1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:03/05/17 19:33 ID:bRfGvzZM
乙
4 :
香川県民:03/05/17 20:10 ID:t2srbCSJ
おつですヽ(´ー`)ノ
,.r―--、 _
_ノ~ \,r‐'' ̄~`ーく \
_/ ̄~7 > ヽ、 ヽ
,.-‐' l /~ _,.-イ `ヾ ー-、`''  ̄ヽ
/ 人fニ"~ __/ | ̄ ゙ー-、 ヾ. )
| ,.r'"~ ̄`tn.jー‐r―――‐' ヽ /
ヽ/ ( /ノ 「ヾ' ∧ \ く
/ ヾ. /U `i ノ \ ヽ ,ィハ
く / | .|' ゙i 、 i .f'゙='
\ / _|/ | ト、 \ トハ ,!
`ー-、__/ー'Tフ~| l! \ヽヽ. \ トヾ,ハ
.」 r'"' !l |,_,_,,,_,..,,.、 \゙、\:、、ゞヽ,,;゙ ト i|
i'~ゝ、! ,イノ''''''''''''''''"" ヽゝ ,ィ‐r=ッ レ'リ
ヽi r'j ! " _,;;rr=ェッ、 '~`゙'゙`` :| i'
゙i ヽリ, '~´`´´` ::. ' ''""' .r' <スレ立て乙です!
\ 从 ;; ''"゙ " ::. |
゙ー'ヘ _. ,. /
ヽ .. _... " /
,ハ. ー──;; ノiヽ
ノ \ 、 イ | | \
/ `ァ:.._ ____/
6 :
香川県民:03/05/17 20:43 ID:t2srbCSJ
…………誰?(´Д`;)
∫ @ノハ@___ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
∫ (‘д‘ ) / | < ふぅ うちもまだまだやなー
~━⊂ へ ∩)/ .| \__________
i'''(_) i'''i ̄,,,,,,/
 ̄ (_)|| ̄ ̄
8 :
香川県民:03/05/17 21:10 ID:t2srbCSJ
ごめん…。タレント知識全然無いから…。
モー娘。あいぽんとかいう人ですか?(´Д`;)
乙です。
寿司は食べれる人結構いるんじゃないですか?
ラーメンもまんぞく君で食えるし。
焼肉食べたいーー
最近妙に調子が良い。なんでだろー♪
ラーメンといってもいろいろ種類があるけど、鶏殻スープのあっさりしたのだと腸に悪くないような気がするけど。
俺はラーメンはしょっちゅう食ってます。チャーシューは半分以上残すけど。
焼肉って食いたい人が多いと思うけど、ずっと食ってないと案外それほど食いたくもなくなってきた。
牛肉とか豚肉って動物臭いから。むしろ鶏の方がうまいかも。
おれは、塩だな。
焼肉、寿司、ラーメン は
グルメ番組等、食べ物を扱う番組では
とりあえずコレやっとけば間違いないってな感じの
日本国民が最も食いついてくれて無難に視聴率が稼げる3大食物です。
まあ俺はそれ系の番組は絶対見ないけど
エレンオンリーだからどうしようもない
>>13 エレンの経口ってどのくらいの濃度とスピードで飲んでますか?
15 :
病弱名無しさん:03/05/18 01:03 ID:gsEyQ8Gd
ラーメンの麺がよくないって聞いたんだけどどうなの??
>>15 ラーメンの麺にはラードか何かが練り込まれてるんじゃなかったっけ?
>>14 まず250ccの水にオレンジフレーバーを加え
そこにエレンタール一袋を入れて300ccになったものを一気飲みです。
ポイントはかき混ぜてから3分以内に飲むところです。
かき混ぜてから5分以上放置して全てが溶けきってしまうとエレンタール特有の臭みが出てきてしまうので
まだ水の中で粉がぐるぐる回ってる状態で胃に流し込みます。
稀に溶けきってない粉の固まりが口の中に流れ込んできて
オエッってなりますが頑張って吐かずに飲み込みましょう。
水温にもよりますが経験上2分30秒〜3分の間がベストです。
コレを一日に6回繰り返します。
飲む時間帯は特に決まってなくて、
気が向いたときにそのつど作って飲むといった感じです。
>>15 かんすいも良くないらしいでつ。
>>17 濃いの飲んでるんですね。
それで下痢しないんだからうらやますぃ。
19 :
香川県民:03/05/18 06:11 ID:u0APlQg7
ラーメンの麺、ラードも使われてるんですか?無理だな。
寿司は、回転寿司(機械握り)は駄目だったけど、ちゃんと
したところでサビ抜きで頼んだら平気でしたね。
自分の場合、今は3パックを1200ccになるまでぬるま湯で
溶かして、それを5時間くらいかけて飲みますね。薄めです。
3パックもしくは2パックのエレンに対してフレーバー一本
ですが、皆さんはフレーバーどれくらい入れてます?
…………エレン1パックにフレーバー一本入れたら、吐きそうに
なったよw
俺は大腸型なせいかサビとか喰っても腹痛くなるとかはなかったなあ・・・。
でも調子に乗ってトロとか食ってたらあとでドカンと来たけど。
今度喰うときはマグロでも赤身とかカツオとか白身中心に喰うことにしよう。
とはいっても白身でも脂の乗った物は結構あるので注意。
のどぐろ(アカムツ)とかシマアジとかは白身に見えて結構脂が強い。
もっとも脂の強い白身は大抵高級魚だからそんな喰う機会は無いだろうけど。
ラーメンの麺にラードなんか入ってるか??
餃子の皮とか肉まんの皮なんかには入ってそうだが。
17>> まじで下痢しないの?すごっ!
俺は2パック550ccで溶いて、3時間かけます。それでも下痢しやすい。しかも
速攻なんだよね。イッキができたらどんなに楽な事か・・・
話を理解しないと思ってるのはこちらも同じ。ちゃんと読めよと。
一番最初を見なよ。軽快化は免疫が弱まることが原因という話。
だいたい、後から話に入ってきたのはそちらでしょう。
理解するつもりがないなら、最初から入ってくるべきではない。
こいつは考え方間違ってるから、正してやろうとでも?
考え方に興味があるというなら、いくらでもお相手するがね。
え〜〜と・・
エレンのフレーバーじゃなくてゼリーっがあるってスレで読んだことあるんだけど
薬局に言えば簡単にもらえるのかな?どんなもん味は?
>>24 たしか青りんごとコーヒーしかなかったけど、ドンブリ1杯のゼリーができるよ・・・
>全スレ995さん
もしかして >958 さん? → そうです。
なんか免疫論争のネタを振ってしまいました。>笑
胃痛の件は続きがあって、クローンと確定される前年にまた胃痛が襲ってきて
またかと思い数日がまんしましたが流石にきついんで行った事もない近くの
町医者に行ったら、盲腸かもしれないが検査結果午後に出るから又
来てって言われ、それまでアパートで寝てたら今まで経験した事も無い激痛が襲って
きやがった。ほんと気絶するんじゃないかってくらい。
なんとか医者に行ったらやっぱ盲腸くさいから総合病院に行くように言われ
また検査、したら盲腸が穿孔してました。やばかったです。
今思うとよく我慢できてたと、しかも車運転して行っちゃうし>笑
痛みなれってのも一人合点で危険ですね。
>>18>>22 下痢といえば下痢かもしれないが
一日に何回もトイレに走るようなひどい状態じゃないのでなんとか大丈夫です。
ていうかエレン一気飲みしても
便の状態は入院中に完全絶食してるときとほとんど変わらないよ。
やっぱり人によってかなり差があるみたいだね。
なんにせよ、医者の言葉をなんでも鵜呑みにするのは危険てことだ。
医学常識なんてコロコロ変わるんだから。
自分の身は自分で守るしかない。
最近は、医療ミスやドクハラをテレビでもよくやってるね。
こいつが医者になっていいのか?って人間は沢山いる。
ミスを起こしても免許剥奪はまずないんだそうだ。
だから、リピーター(何度もミスを起こした医者)が何食わぬ顔で営業しているとか。
2chでも医者だって言ってるやついるけど、その言動は・・・ウソであってほしい。
>28
いいかげんだまれ
30 :
香川県民:03/05/18 21:21 ID:u0APlQg7
不毛なので今は流しましょう……ヽ(;´Д`)ノ
みなさん 最高ですかぁ!
32 :
病弱名無しさん:03/05/18 22:19 ID:v7EhDBVG
>26
>なんか免疫論争のネタを振ってしまいました。>笑
論争にはなってない。電波が暴れてるだけ。
34 :
CD歴半月:03/05/18 23:59 ID:sGFIJyUL
前レスから読んでて思ったんですけど、CDって診断されるまでに時間がかかった人って多いんですね・・・。
私はいきなりCDの結果が出ました。
ずっと胃が痛くて、脂っこい物を食べると下痢をすると言ったらその場で胃カメラと内視鏡の予約を取って
半月後にはもう結果が出てました。
他の病気の可能性もなく、いきなりCD。
そうそう、前レスで『やけにガスが出る』っていうのを先生に聞いてみたら
『ペンタサで腸内環境が変わったからじゃない?』とのこと。
確かに今はちょっと落ち着いてきた。
来週から食餌療法が始まるというので今のうちに食べたいもの食べてます。
ここで飲む栄養剤ってエレンのことですよね?あードキドキするー。一体どんな味なんだ。
35 :
38kg:03/05/19 17:26 ID:cq848NsS
小1でいじめられ、小5で誘拐未遂され、小6でまたいじめられ、中学は周り不良ばっかり、高2でCrohn病を発症しました(;´д⊂) 免疫系、神経系、内分泌系は関わりがあり、一つ崩れると他もおかしくなります。 多少はCrohn病と関わりがあったりして。
・゚・(ノД`)・゚・。
>>34 あなた、運がいいと思いますよ
俺の場合も原因不明と言われつづけ、腸に穴あいてひどい状態で
やっとクローンとわかった
>>28 俺もそう思う
俺の病院の医師は、経口の事は一度も言いません
すべてのクローンの人に経腸を進めてます
医者によって対応がバラバラなので、医師を不安に思うのは当たり前かと思われ
>>34 あードキドキするー。一体どんな味なんだ
まずは、何にもフレーバー混ぜないで飲んでみてよ。それはそれは・・・
>>34 ノンフレーバーは一度試すべき!
フレーバーの有り難さが分かるよ。
入院前、エレンだけ処方されて、そのまま飲んでいました。
入院したらフレーバーの事を聞かされ、やっと苦行から開放されました。
でもあの頃より、味や匂いなど改良されているらしいから、
イケル味かもよ!……ってゴメン…それでもそのままはキツイかも…。
おいらのオススメは青りんご。
40 :
病弱名無しさん:03/05/20 02:45 ID:i2PgXsfw
漏れ、今から12年前にクローン病って診断されたけど、たまたまその時のお医者さんが
神様(人間的にも医者としても)みたいな人で内視鏡の結果見ただけで、「クローン病
か潰瘍性大腸炎でつ」って言って、そのあと注腸の検査結果でクローン病の診断をして
くれた。
その人は自分も若い頃から胃腸が弱かったので医者になったそうで、本当にいいお医者さ
んでした。今は地元の逓信病院で院長をしておられます。
俺フレーバー使ってないよ
でも大丈夫慣れると全然だしむしろフレーバーあるほうが飲めなくなるから
ふたつけてストローで飲むといい
俺は高校ぐらいんときからおなかの調子が悪く、
18のときに人間ドッグの腸んとこだけ(大腸バリウム)をやった。
で、ついこないだ池袋の胃腸病院で内視鏡(大腸ファイバー?)をやった。
が、結局どちらでもクローンとは診断されず、やっと診断されたのは
全身の筋肉痛と高熱で近くの総合病院に担ぎ込まれた後、やっとだった。
専門の医者が二度も検査やってわからないってアホか?とか思ってたけど、
ここを見てるとクローンと診断するのはかなりムツカシイみたいですね。
まあしようがないか。
ていうことは血液検査で怪しいってなって大腸ファイバー一発でわかった俺は運がいいのかな。
まあ、最初は盲腸と診断されて開腹前に念のため、って形で大腸ファイバーやったんだけど。
組織とって生理検査もやったような。
44 :
香川県民:03/05/20 09:45 ID:AU4MYtjJ
フレーバー無しは無理だったなぁ。頑張って試したけど、
しばらくしたら胃痛が…w。甘いといえばジュースみたいな
もんだが、あの微妙な甘さが堪らないんだよね(;´Д⊂)
虫歯にならないかい?
なんか最近フレーバー無しでも結構いけるようになってきた。
こないだバイト先に忘れたとき、飲んだら結構いけた。
あと一気のみしてる人がいるって解ったから俺も一気のみするようになって、
何故か一気のほうが下痢が酷くないような気がする(? 謎)
昔のエレンタールは腐ったイモの匂いだった・・・。
今は主原料がトウモロコシらしい。
北朝鮮の主食か...。
ちなみに昔の主原料はなんだったんですか?
腐ったイモ
理科の実験でじゃがいもとかでんぷんとかヨウ素液とか。
あの生のおジャガのにおい。
昔の味に比べたら、今のエレンはストレートでもものすごく美味!
52 :
CD歴半月+α:03/05/20 19:32 ID:I9HQAR//
>35
自分でもラッキーだったかも、って思います。
検査をした病院は一通りの検査は出来るけど規模的にはかなり小さな病院で
大学病院など大きい病院で散々てこずったり、ぶっ倒れて即入院、のちにCDだと分かった
体験談なんかを読んでると
たまたま当たった病院と、その先生がいい先生だったんだろうな・・・と。
エレンの件はかなりあちこちでいろんな話を聞いてるから、なんかある意味すごく待ち遠しい。
あれって経口と経腸って自分で選ぶんですか?
経腸は自分で鼻に管通すってのがなあ・・・寝相も悪いし。
53 :
CD歴半月+α:03/05/20 19:33 ID:I9HQAR//
まちがえた
>35ではなく>37
39>>俺も青リンゴがベスト。コーヒーと抹茶は気持ち悪くなる。
ポカリスエットの様に味を軽く出来ないものか。やっぱどのフレーバーも
甘すぎ。
>>54 酢を混ぜるとさっぱりした味になるという情報がありますた。
56 :
香川県民:03/05/20 23:11 ID:AU4MYtjJ
エレンタール、粉のままだと、「ポテチ コンソメ味」の
匂いがするんですが……俺の鼻がおかしいですか?
抹茶は一度もらった後は、二度ともらってないよw
エレン、プレーンのままひやしてのんでるけど、そんなにまずいとは思わんね。
下痢をしなければ何パックでも飲めるんだけどねぇ。
だから、あなたも生きぬいて。ハートマーク。
入院中に、小さなことにくよくよするな!って本をプレゼントされました。
ざけんなー、これが小さな事か?とか思ってたけど読んでみたら結構イイ。
私は入院中に、たいして親しくもない知人に
「もう大人なんだから自分の健康管理くらいちゃんとやったら?」
と言われました。(´・ω・`)
お前よりよっぽどしっかりしとるワ!
と言ってやれ。
なんかエレン、プレーンで飲める方が結構いますが、スゴイネ。
おいらはファーストコンタクトがでんぷん味だったから、
今でもそのとら馬が…。
ところでヨーグルト味ってプレーンに近い味しませんかね?
おいらの気のせいですかね?
風邪ひいた時の薬って、みなさんどうしてますか?
市販のかぜ薬 or かかりつけ病院の薬どっち飲んでますか?
私は以前風邪になった時、ネットのどこかの情報で市販のかぜ薬は
控えた方が良いと書いてあったので、わざわざ病院まで行って薬を
もらったのですが、渡された薬は特にクローンの人用の薬といったわけでもなく
普通の感冒薬でした。
それ以来かぜをひいた時は特に病院まででかけず、市販の薬で済ます
ようにしているんですが…。
みなさんどうされてますでしょうか?
市販薬の説明書に避けた方がいいようなこと
書いてあったような気がしますが。
自分はだるくても病院に行ってもらってきてます。
おれもファーストエレンは20年前だぜ。でもプレーンで飲める。
風邪薬おれは市販薬を飲んでも調子が悪くなることが(オナカのね)ないなぁ。
それよりかあまり風邪を引かなくなった。この病気のおかげか。ありがとう。病気。
漏れはエレン600cc一気飲みでも平気だよ。恵まれてる。
そのかわりということではないのだが、ちょっとした寝不足、疲労でも腸閉塞のような症状が・・
66 :
病弱名無しさん:03/05/21 21:35 ID:lEiXIRzx
血液検査した
CRP5.7となかなか高い・・・
おなか痛いし、下痢もあるし、風邪気味だし、最悪ですわw
ご飯ろくに食べてないのにこのザマか・・・
まいったまいったw
俺は風邪引いたくらいじゃ薬なんて飲まない。
いつも自力で治してる。
風邪で高熱出しても冷やして寝てりゃー2〜3日で治る。
クローン以外では病院なんて行きたくないっていうのが本音だが。
62です。
みなさんそれぞれ自分で治し方があるんですね。
ありがとうございます。
>>67 私も基本的にはクローン以外で薬のお世話になりたくないので
飲みたくはないのですが、前にかぜをひいたときに同じように
寝て直すのみで治そうとしたところ、逆にこじらせてしまい一週間くらい
倒れたことがありました。
それ以来、かぜはひきはじめでさっさと薬を飲んで早く治すようにしてます。
69 :
病弱名無しさん:03/05/22 00:00 ID:tpqMqQ90
>>68 俺は、主治医に風邪に効く漢方薬もらったよ。
薬みたいに即効性はないけど、気休めにイイヨw
ageてしまった・・・
逝ってきます
71 :
山崎渉:03/05/22 01:36 ID:DmD3P/mJ
━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅(^^)]━―━―━―━―━―━―━―━―━―
72 :
病弱名無しさん:03/05/22 07:41 ID:Q+m8PxkZ
山崎attackがあったので念のためage
sage
,: ' " `丶
. , :´ . `、
. ' . ; .丶
ヘ ,:´ . ' ' `、ヘ
/:::ヽ,' . ■■■■ ; `:::::ヽ ∧ ∧
∧ ∧ /:::::::ヽ... . ■■■■ . ' ';::::::ヽ/ ヽ / ヽ
ヽ / ヽ / ヽ / ::::::: ! . ■■■■. ' , ;:::::ヽ V V
V V / ::::::::ヽ、..._,.__■■■■.,,__,.,..ノ.:::::::::::::::ヽ_
/ _ ::::::::::::::::::::::::::: _ ::::::::::ヽ
/ /。 ヽ_ ヽ V /::: / 。ヽ ::::::::::::\
/ / ̄ ̄ ̄/ ____ ヽ ̄ ̄ ̄\ :::::::::::::::ヽ \
/ .| :::::::::::::::::::: / / ┬ーーー| ヽ ::::::::::::::::::::::::::::::: :: | \
| ::::::: ::: |ヽ´ | ::: ::::::::: | \
/ .| :::: :: | | | | : ::::::: | \ \
| ::: | | ⊂ニニ::ヽ| | :::: | \
一言本文にsageってなんやねん!! いっぺん市ね。お前がクローン患者だったらお気に入りから外して2度と来るな!
<<75
まぁそんなこといいなさんなw
オイラの主治医はバリウムでどこに潰瘍があるかわかるみたい・・
名医と呼ばれてるらしいのだが、本当だろうか・・
初めてクローンてその先生に診断してもらったときも
最初の問診と腹の触診だけでクローンかもって言われた
腹を押すだけで炎症があるかないかもわかるらしい・・
本当だろうか・・
77 :
香川県民:03/05/22 15:56 ID:CIZZZ7ne
>>76 後者は多分本当だと思う。
便秘で中身が詰まってしまって無い限り、お腹を
押さえて痛かったり硬かったりしたら、その部位の
炎症しか無いと思う。
腸全体が痛かったら、クローン病辺りが疑われるのでは
無いだろうか。
78 :
病弱名無しさん:03/05/22 20:47 ID:4CvlKig1
>>64 俺もこの病気になってから、鼻水、咳をともなう風邪ひいた憶えないよ。
熱はでることあるんだが、それは炎症のせいだし。
薬っつうか解熱剤を病院でもらってた。バファリンってよくないんだよね?
もうステロイドいやっ!
バファリンだって中身はアスピリンでしょ。悪いこたないと思うが。
81 :
おかゆさん:03/05/23 22:05 ID:xjV7VPNQ
このスレに常駐させていただきます。
店長、オーダーはいりますぅ〜〜
>81
常駐ソフトは全て終了させてからお試ししてみてください。
食パン2枚。目玉焼き1つ。豆乳入り紅茶2杯。
その食パンにマーガリンたっぷり塗って〜
目玉焼きにはマヨネーズたっぷりかけて〜
紅茶には白糖たっぷり入れて〜・・・。
目玉焼きにマヨネーズはかけないなぁ。というか元からそう言う食べ方はしないね。
醤油とこしょうかな。
砂糖は入れるけど。
まーがりんもかけん。ジャムですな。
87 :
マヨラー:03/05/24 14:03 ID:iMoUgbBA
おれはご飯にマヨネーズかけて食ってたけどね。発病前だが。
あれ、なんかペンタサかわったね。丸い。
飲みやすくなったね、ペンタサ
90 :
香川県民:03/05/24 17:30 ID:N2Dj7hBf
まだデカいまま〜ヽ(;´Д`)ノ
俺んとこのペンタサもデカイのくれた。
もしかして在庫処分のしわ寄せ?
もっかCRPは急上昇中。なんでもいい、たのむから効いてくれぇ!
92 :
病弱名無しさん:03/05/24 21:36 ID:DIbapDh/
ねぇねぇ、クローン病の皆背骨曲がったりしてない?
漏れ、姿勢悪くて身体かたいんだけど、背骨矯正したらCRP下がったよ。
西式健康法などはそういうこと言ってたような気がする・・・
94 :
香川県民:03/05/25 19:28 ID:few50hjU
まぁ、その手の話は結構あるやね。
カイロとか矯正とか中国なんとかとか…。
骨格矯正したら免疫力が上がるとか、難病も治るとか…。
レアケースではあり得るかなとは思うけど、過ぎた期待は
禁物な部類じゃなかろうか。
といっても、うちも親父が整体やってて、いろいろやって
もらったりしていたが、自分の場合は生活態度が悪いから
成果も何も出てないような感じです。その過程では、
内臓が悪かったら現れる、背面への影響(疼き、痛み、
コリ、歪みなど)ははっきり感じられましたね。本当は
コツコツ背面を矯正・刺激することで内臓へも好影響を
与えるはずなのですが、既述のように生活悪かったのか
成果はわからずでした。もう一度やってもらおうかな?
でも、自分も経験したことですが、例えば肩こりだけでも、
頭痛、首の骨格の歪み、歯茎の違和感、歯の知覚過敏
等を煩ってしまう事もありますし、骨格から免疫への
影響も相当あるのではと思ったりしますね。
そういえば漏れも、子供の時に背骨曲げて状態で勉強する癖あったな・・
まぁ関係ないだろがなー(゚∀゚)アヒャヒャヒャヒャ
γ γ
∧_∧ γ
(::::::::::: ) ......................................
.(○::::::: ) .::::::::;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;::::........
~"''"""゛"゛""''・、 ...:::::;;;'' ';;;:::::.......
"”゛""''""“”゛゛""''' "j' ...::::;;;'' '';;;::::::.........
:::::ヘ :::::....ヽ :::;;;ノ ::( ....::::::;; '';;;::::::::::.......
:: ゝ :::::......ノ:;;../ ~~^^ ~~~~~^^^~ ~~^^ ~~^^ ~~~~~^^^~ ~~^^~~~^
こんなにがりがりだったら相手も気持ち悪いだろうなぁ。外見で判断するな!
中身でしろ。と思ったけど中身が悪いんだった。
脂肪が少ないせいかちょっと気温が下がっただけで、えれぇ寒く感じる
99 :
病弱名無しさん:03/05/26 14:12 ID:CaMQCGN4
>>98 それわかります!
ほんまに5月でも寒い日はウインドブレーカー
羽織ってます。
100 :
香川県民:03/05/26 14:29 ID:BYxGvQmw
「カロリー足りなくて(?)脱力&全身ガクガクブルブル」ってのは、
この病気になって初めて体験したさw
仕事中にガクガクブルブルきて、こっそりとコンビニまで買いにいった
ウィダーインゼリー(エネルギー)でなんとか持ちこたえた(笑)
個人輸入であまに油買った。ただ食えばいいのかな?
いわしの缶詰美味しいです。
98>>激同。冬は、骨身に凍みるを身にしみて感じます。
あのガクガクブルブルはなんなの?
俺は脂汗かいて、手足が冷たくなって、力はいらなくて
何でもいいからお腹に入れたいくらいお腹空いたようになってガクガクブルブル・・・。
ただの空腹とは違うし、何か食べると落ち着くんだが。
やっぱりカロリー不足?
106 :
香川県民:03/05/26 22:08 ID:BYxGvQmw
カロリー不足には違い無いんでしょうが、一時的ですよね。
血中の養分不足を検知→肝臓が放出 のタイムラグでも
あるんでしょうかね?普通の人とは過程が違いそうですが。
(やっぱり他にも体験した人いたのね。ちょっと安心w)
立ってられないくらいの時もあったなぁ。(風呂でシャワー)
身体がガクンガクン震えて、結構怖かったよ。頭の
血の気がサーーーッて引いていく感じで真っ暗になるし。
107 :
ヒローン:03/05/26 22:10 ID:MKwdwkH6
>>105 まさにそれは低血糖症状だね。血糖値が低くなると、
血糖を上昇させようと、交感神経が緊張するからそういう症状が現れるのさ。
なるほど、低血糖だったんですね。
んで、調べてみたら結構怖いものらしいです。
意識なくなる場合もあるとか。
これからはバッグにスティックの砂糖を常備しておきます。
109 :
ヒローン:03/05/26 23:38 ID:90lSzoc7
低血糖で怖いのは、糖尿病患者が血糖値を下げるために飲む経口糖尿病薬によって起こる低血糖。
場合によっては昏睡状態に陥る事もあるよ。
クローン病ではそんなひどいとこまでは行かないと思う。心配なら、飴玉持参とかで十分だと思う。
ただし、最近はやりのノンシュガーとかキシリトール入りとかいう奴では血糖は回復できないよ。
普通に砂糖やブドウ糖の入った奴にしてね!
俺は今IVHしてるのだけれども、IVHの点滴スピードを早くしてから
急に遅くしても低血糖症状でるよ
医者からは、低血糖で意識なくなって危険な時もあるから気をつけろと
言われてる
IVHされてる方で、私と同じ症状でるの方はいらっしゃいませんかね?
低血糖はキケーンキケーン
ここ最近毎日、屁が頻繁に出るんだけど…。
一日だけ、とかなら以前にもあったんだが、毎日すぎる。
112 :
病弱名無しさん:03/05/27 06:47 ID:xmIEps+L
クローンなんだけどなぜか便秘気味です・・。病院からもらったマグネシウム飲んでるんだけどあまり効きません。初心者なんで知識があまりないのですが、クローンは下痢するんですよね?
113 :
香川県民:03/05/27 09:36 ID:NAsGwKF1
なるほど!低血糖症かぁ。思い当たらなかったな。
まぁ血中養分という点では同じか(自己擁護w)
>>111 もしかしたら、悪い時期に突入しかけているのかも知れませんね。
(自分もそうでしたし…)
>>112 下痢だけじゃなくて、腹痛、便秘なども症状に含まれますよ。
>>111の方のように、屁の回数が増えたり、臭くなったりと
言うこともあります。とりあえず水分摂取を増やした方が
良いかと。エレンタールをいつもより薄くしたり。あとは
まぁ、腸内で便が停滞するのが問題なんだから、腹筋運動や
「円形に撫でさすり」や「朝と晩にはとりあえず軽くきばってみる」
なんかをやってみるのも良いかも知れません。
>112
直腸からS字結腸辺り狭窄なんじゃない?
ってか無責任発言だが...(汗
115 :
病弱名無しさん:03/05/27 11:15 ID:GG+lVBMi
>>114さん
はい、そうです狭窄があります。便秘と関係してるんですか?
116 :
病弱名無しさん:03/05/27 11:20 ID:GG+lVBMi
夜、鼻チューしてるんですが、終了音がなってもまだボトルの底に
30mlくらいエレンが残ってるんです(泣)毎朝。
機械の問題なのか、自分原因があるのか困ってます。。。
同じ経験してる方いらっしゃいますか?ちなみに1200cc
140ml/hでやっています。
117 :
>115:03/05/27 12:28 ID:Qudawbsj
いや、つかさ、さらに無責任発言だが、
それは詰まり気味で便秘って事だから、狭窄形成オペとかした方がいい気が汁。
118 :
香川県民:03/05/27 13:00 ID:NAsGwKF1
>>115 あいやー。
狭窄による便秘なら、普通の人の便秘とはまた違ってきて、
「腸への圧迫刺激→腸が過剰反応して更に狭窄」
って悪循環に陥りかねないよ。ほっといて負荷かけ続けたら、
下手すりゃ切除手術する羽目になるよ。
>>117氏の言う方法もあるけど、それがイヤなら、いわゆる
低残滓食で自重すべきだと思う。エレンタールメインにして、
食事は詰まらない程度にするとか。
119 :
病弱名無しさん:03/05/27 13:47 ID:7egFkp2k
>>117さん
狭窄形成オペ・・ですか。。怖いけど、今度医者に聞いてみます。
ありがとうございます。
>>118さん
小さい頃から便秘気味だったので、狭窄による便秘とは気付きませんでした汗。。
切除手術は怖いので、、詰まらない程度の食事で気をつけたいと思います。
ありがとうございます。
120 :
>112:03/05/27 14:15 ID:7egFkp2k
>>117さん
S字結腸って大腸ですか小腸ですか?
私は小腸(おへその下あたり)に狭窄があるようです。
質問が前後してしまってごめんなさい。。
>>120 大腸の一部。終わりに近い方。
右下腹部から順に上行→横行→下行→S字結腸です。
>>106(香川県民サン)
>立ってられないくらいの時もあったなぁ。(風呂でシャワー)
>身体がガクンガクン震えて、結構怖かったよ。頭の
>血の気がサーーーッて引いていく感じで真っ暗になるし。
これって起立性低血圧じゃないですか?
私も貧血が酷かった頃よくありました。なぜか入浴中が多かったなぁ・・・
入浴中は血流が変わるせいでよく起きるんだとおもう。
123 :
病弱名無しさん:03/05/27 18:27 ID:N5boXssH
>>119 漏れも便秘気味でつ。下痢はほとんどない。
医者からアローゼンっつう漢方系の下剤もらって服用してまつ。
バターとかってヤバイよな>ALL
んじゃ、森のバターといわれるアボガドはどうなんだろう?
主要脂肪酸はオレイン酸でオリーブオイルと同じなんよ。
オリーブオイルが(サラダ油とかに比べて)大丈夫なら、アボガドも大丈夫だろうか?
試してみた人いない?
124 :
ヒローン:03/05/27 21:38 ID:Kmdogp3j
でもアボガドって、リスク冒して食べてみる程旨いもんじゃないよ。
アボガド大好き。刺身醤油で食ったらうまーだよ。ご飯もいけるし。
ごはんとアボガドだけでよく食ってた。おかずほかにいらないもんね
でもみんな詳しいね。おれは大まかな意味での脂肪しか調べないなぁ。
極力脂肪をとらないようにしたいと。あまりまもれんけど。
みんな脂肪の種類まで調べているんだね。
最近タバコをやめました
おかげで食欲が増しました
タバコを再開しようかと本気で考えてます。
>>116
普通に量間違ってるとか・・・
1cc1キロカロリーだから、30mlくらい・・・
とういう感じでは?^^;
128 :
ヒローン:03/05/28 08:31 ID:Fd6oezFS
↑の人と同意見。
それにボトルの目盛りはあくまでも目安(APPROX)。
材質の関係上、温度で形状が変化したりもするし。
129 :
香川県民:03/05/28 09:54 ID:OEbAIMrV
やば。おならが増えてきた……(;´Д⊂)
京都新聞にクローンの記事がのってたそうなので、知り合いから送って貰ったやつを要約
「長年クローン病で苦しんでたけど、鍼灸による自律神経免疫治療法で
劇的に病状が良くなったYO! So Cool!」
だそうです。ほんとかね。
京都新聞2003 5/27朝刊16ページだってさ。
131 :
香川県民:03/05/28 12:32 ID:OEbAIMrV
あれ。ちょっと前に、それに近い記事が、四国新聞にものってたな。
不妊治療を鍼灸でとか、そんな感じの。
不妊を直接直すんじゃなくて、体調を整えるために
鍼灸して、その結果不妊が治ったとかなんとか。
ちょっとランニングしてきました。………横隔膜辺りが
悲鳴あげてます。ゲホッ。
132 :
香川県民:03/05/28 13:46 ID:OEbAIMrV
133 :
山崎渉:03/05/28 16:58 ID:DOIZSGdy
∧_∧
ピュ.ー ( ^^ ) <これからも僕を応援して下さいね(^^)。
=〔~∪ ̄ ̄〕
= ◎――◎ 山崎渉
134 :
病弱名無しさん:03/05/28 17:58 ID:D8nvfmYC
保守
135 :
CD歴半月+α:03/05/28 19:37 ID:Llctmyid
今日栄養指導うけてきたー。
フレーバーってただでもらえるんですね。
全部で10種類ももらった。
患者会って入ったほうがいいんでしょうか?
いくつかあって、ちょっと迷ってます。
いろいろと情報はえられるかな。
友達になったりすることもあるし、でも集団だからイヤな奴もいるだろうけど。
委員会の運営の方に関わらなければ、話を聞くだけで終わるんじゃないの?
年に2回ほどの会という感じじゃないの?
まー同病の人とお話をしてストレスを発散するというというのがいちばんかなぁ。
話が通じることが多いジャン。
ま、オレもはじめの方は話をきくだけで誰とも話さないで帰るというときもあったけど。
とおもったけど 情報だけだったらネットで間に合うね。
同病者と語らうというのが主になるのかな。
138 :
病弱名無しさん:03/05/28 23:33 ID:soNwH/0F
この病気になってから、ものすごく体力が落ちた・・・。
正直毎日のバイトがかなり辛い!
みんな仕事とかって、どうやってしてます?
気力しかないなぁ。オレ3回手術して小腸のこり1mなんだけどいまだに体力が
落ちたとはおもわない。からげんきなのかなぁ。
やっぱ気合いのみかと・・・
とにかく体調管理と睡眠はきっちりとる
これくらいしかないような・・・
141 :
香川県民:03/05/29 08:19 ID:ZC1FNvVh
いつまでも放置しても仕方ないので、テスト期間に突入しますた。
昨日はワカメ(ワカメうどん)をテスト。今のところ、問題なさげです。
というわけで、今日はスキムミルクをテストしようと思います。
……シチューもどきでも作るかな。
(ついでにソースもどきでも手作りするかな。お好み焼きもどきに使おう)
142 :
香川県民:03/05/29 08:36 ID:ZC1FNvVh
……と思ったが、その前にコンソメをテストしなきゃ
いけないのね。チキンコンソメいけるかな…。ガクガクブルブル。
143 :
CD歴半月+α:03/05/29 09:32 ID:Sudb7eBD
>136
なるほど。
情報交換はしたいけど、集団行動があまり好きではないので・・・。
あんまり行動が活発すぎるところは、ちょっとなーとか思ってるわけです。
仕事は今のところ平気。
あんまり症状が酷くないってのもあるけど。
でもCDって分かったときは毎日ネガティブなことばっかり考えてたから
それで調子崩したりした。
やることはしっかりやるべきだけど、気持ちはのんびり構えるのが一番いいのではないでしょうか。
144 :
病弱名無しさん:03/05/29 09:36 ID:hXE8KI2J
今プレドニン(20mg)飲んでるせいか、食欲出まくってます・・。
でも抑えなきゃいけない・・暴走してしまいそ。。。
た、台風が来ると死ぬほどダルい……
>>144 そういう時はrotten.com辺りに行ってグロ画像を一杯見てくれば食欲がなくなりますよ。
>>145 そういう時はコロッケコロッケと唱えるといいぞ。
あ〜あ、散々待たされてしまった末に不採用通知が来てしまった。
悔しいなぁ・・・・のんびり探すか。。。ハァ・・・
150 :
>144:03/05/30 09:14 ID:aPsvLZtu
あぁ〜〜食欲に負けてみたらしだんごとくずまんじゅう食べちゃった・・。
もちろん昼、夜、しっかり食べました。今日は我慢できるかな。。ふっ。
151 :
動画直リン:03/05/30 09:19 ID:6jztalaP
152 :
病弱名無しさん:03/05/30 10:00 ID:MDRCYNPE
ボクはまんぞく君さえあれば何もいりません
でも、わがままを言わせてもらえば
塩のがいい
カレーだってシーフーどがいい
ハンボーグがあるんだからハンバーガーも欲しい
牛丼系ってあってほしい
鳥のもつ煮とか(鳥の皮の部分を煮たヤツ)あんなかんじの
154 :
香川県民:03/05/30 12:36 ID:I9YZ99PR
というか、
>>「白血球減少、好中球減少」
って、願ったりかなったりなような…。程度問題でしょうけど。
一部の「ダシの素」がいけて、大手のそれがダメだった
理由がわかったよ。やっぱ乳糖だ。(´・ω・`)
スキムミルク試すまでも無かったな。
市販のコンソメも、固形には油脂が、顆粒には乳糖が
入ってるし、どうにもなんない。モドキでも手作りするかな…。
病気あるなし関係ないぞ。面白い奴。いっぱいいるぞ。
-――‐- 、
/ ヽ
/ ヽ_乂_乂_乂丿 l
| |
| -=・=- -=・=- |
/ `ヽ
/ r―0――――――┐丶
| |___0__o__,! l カレースパゲッティー うまー
゙、 l / ノ
ヽ、ヽ、――0-⊂二二ニ⊃
>-‐(⌒)== | |
(_ノ ̄  ̄ \__ (⌒)
/ └┬' ̄
/ _____ ⊥-‐(∬∫) 、
,,,-―''^ ̄ ( (∫∬∬) ) ̄`ー-、
`ー-ニ二ニ-‐'
158 :
香川県民:03/05/30 18:43 ID:I9YZ99PR
現在、ウスターソース作成中。
皆さんは、調味料とか手作りしたりしてますか?
>>158 自炊しなきゃとは思うものの外食ばっかり。
脂質、繊維の量だけは気をくばってる。
許容量超えない範囲ならなんでも食べてるなあ。
エレン最近さぼり気味…。
160 :
香川県民:03/05/30 21:22 ID:I9YZ99PR
161 :
病弱名無しさん:03/05/30 22:42 ID:QhgNrfRB
僕はメッケル憩室がありました。
>>154 確か、味の素の鶏殻スープの素(顆粒、赤い袋のやつ)は乳糖が入ってなかったと思う。
163 :
ヒローン:03/05/31 00:28 ID:gZBG7WWa
>>162 俺も前にコレだ!
と思って買おうと思ったけど、香辛料か何か含まれていたんでやめたような。
乳糖といえば雪印のアカディ(乳糖分解したやつ)を試したけど、
下痢になったりならなかったりで、いいのかどうか良くわからなかった。
166 :
香川県民:03/05/31 13:30 ID:11tONFeb
>>162 見てきましたが、食用油脂と香辛料が入ってました。
無理無理です(;´Д⊂)
167 :
病弱名無しさん:03/06/01 03:30 ID:eX12X0qU
焼鳥が食べたいのですが、軟骨とかって油多いんでしょうか?あと比較的食べても大丈夫そうなのってどんなのでしょう?
つい最近講演会で特定疾患の軽快者の基準の話を聞いてきたよ。
特定疾患からはずれる方が難しいといった感じ。
手術をしていたらはずれない、栄養療法をしていたらはずれない、痔瘻があったら
臓器合併症ありで外されないと、外される方がむずかしいぞ。
負担額の事は個人的な金銭感覚があるから一概にはいえない。
好きな人がクローン病でした。
ビックリしたけど…これから勉強します。
170 :
病弱名無しさん:03/06/01 22:18 ID:v0muF+I9
初めてクローンで入院してそれから1年ぐらいはいろんなものが食べられました。
でもそれからだんだん食べるものが少なくなってきた・・・
いまじゃ、ほとんど食べられません。
はじめは症状の軽いクローンだとたかをくくってました・・・
みんなも最初は症状は軽いの?
>>171 どうだろう?俺は高1でなって痔ろうで手術したけど、その時は
クローンてわからなくて、退院後はふとぅーに油食いまくり
で、20歳くらいからまた下痢、腹痛などで24歳の時に入院
一回目の入院でわからず、退院後また油物ばかり食いまくり(退院する時に
医者からは食事注意まったくなし)一ヵ月後に
再度入院、そして(担当医が変わって)クローン発覚
現在8ヶ月入院絶食、今に至る。わけだが、
この病気は個人差激しいから、一概にいえない
最初症状軽い人から重い人までさまざーまなので
まぁ、気にスンナ。これしかいえない罠
あーそういえば、俺の知り合いのクローンのおっちゃんも
最初は余裕だったけど、だんだんしんどくなったと
言うとったわ
174 :
香川県民:03/06/02 08:34 ID:/5lBWPYO
その症状の軽い最初の内に節制してたら、軽いまま
経過出来たかも知れませんね。理由もないのに症状が
変わることは無いでしょうし。
まぁでも、症状軽い内は実感できないでしょうし、なかなか
節制し続けるってのも難しいかと思いますよ。
だいたい、「自分にあった節制の仕方」を探すのも一苦労
ですしね…。
まぁ悪くなってしまった以上、良くするために節制するのが
第一でしょうか。良くなれば食べられるものも増えますし。
がんばろー。
↑少しはまとめろ
>>174 >理由もないのに症状が変わることは無いでしょう
その理由が一番知りたいんですよね。どうも食べ物だけでもなさそうだし。
精神的、肉体的ストレスもあるにょ
久しぶりに調子が良い。お風呂にでも逝ってくるか。
家にお風呂無いのですか?
携帯なんでIDが違うけど178だす。
いや、自分で洗うの面倒なんでw
キレイなおねーちゃんに洗ってもらうのか?
風呂入る為に風俗いけるほど金持ちになりたいw
みんなエッチは普通にやってる?
体力的にはどうですか?
調子がいい時はガンガンイケるんじゃない?
彼女持ちも、そうでない人も風俗とかで。
35ですが オナ専門です。もう10年以上そちらの経験はありまっせん。
彼女もいません。風俗経験もなし。
なさけないなぁ。みんな子持ちのやつらばかりなんだけどね。 周りは。同病の
やつらも。
無駄にうちまくってます。
>>185 あのなあ、ここは女の人も見ていることをちょっとはわきまえろ。
性欲って落ちるのかなぁ?
それともただ歳取っただけか?
エレンのポンプで一番静かなのってどこのメーカ?
カンガルーうるさい。
栄養状態が悪いと性欲も落ちるとおもわれ
♀にとってもセクースはとても大事だよ。
Hしてるときにお腹の調子が悪くなると最悪。
ミがでたりしたら・・・・あああ どうやって言い訳すりゃいいんだ。
ストマにすれば一気に解決!
>192
そういうプレイもOKな香具師ならいいんだがな
好きな人がクローン病で病気について勉強し始めたんですが
気をつけることってありますか?
まだ付き合ってないから何とも言えないけど…。
私にも出来ることはありますか?
困ってる時には力になりたくて…。
僕の力になってホスィ。
>>195 普段どおり接すればいいんじゃないかな?
お刺身とか、クローンな人でも大丈夫な食事をすぱー!っと料理したげなさい
199 :
香川県民:03/06/03 22:38 ID:ZVGf8pNp
ちゃんと、相手の状態確かめてからやろうね。
195です。
制限があるとすれば何でしょうか?
食事と運動?
もし、デートするとなると外食は難しいですよね?
寿司屋があるジャン 大人の感じジャン。うどん屋ばかりじゃ興ざめだからね。
食事制限はあるけど、運動制限までされているひとは少ないと思われ。
そうだね、外食デートはお寿司やしかないね。
でも、195さんの手作りなんて喜ぶんじゃない??
そういや講演で運動をしたら悪くなるって統計があったな。一日の運動量が
多いほど悪くなるって言うのが。運動しないというのが一番調子がいい人がおおか
った。直ぐに悪くならなくても一週間後とかにわるくなるひともいると。
今までテニス三昧してきたオレって。ストレス発散にはいいかなとおもったんだけどね。
まーみんなが当てはまるわけではないけど。あんな統計がでるとはな。
>>203 おお、それは凄く経験ある。体力を消耗するとてきめんに体調が悪くなる。
やっぱりそういう統計もあるのか・・・。
俺の場合、狭窄があるからお寿司は一貫が限度だな・・・
206 :
ヒローン:03/06/04 09:43 ID:1V3btP3v
外食はうどん屋、寿司屋。ワンパターンから脱出したい時はファミレス。
あと、居酒屋なら結構食えるもんあるよ。飲み物はウーロン茶になるけど。冷奴とか刺身、焼き魚。あと何だろ・・・?
しかし、クローンになってから合コンとか行けなくなったなあ。出会い系サイト位しか出会いがなくなった。
合コンいかないの?もったいないなぁ。オレもいかないけど、それは誘われないからで
。とほほ。
でも、飲み会にはよく行くぞ。べつに他人がたべようが食べなかろうがそんなに
気にしてないみたいだぞ。健康諸君は。
ウーロンと(軽くは飲むが)ちょっとしたモノを食べて話を楽しむという感じだなぁ。
まー、めんどくさいと感じる事もあるけど付き合いもあるしね。
健康な人だって飲みたいから行ってるというのもあるけど、付き合いで行ってるという
部分もあるでしょうからね。
飲み会は雰囲気が好きなので行く
油もんに気つけさえすれば、俺の場合いけるかと
209 :
香川県民:03/06/04 13:50 ID:tU2KkrEB
最近プールで泳いだり運動したりしてるけど、それで
調子が悪くなるってことはなかったです。
もともと栄養障害なんだから体力は無茶苦茶落ちてるし、
その範囲内なら大したダメージ無いかな。
あ、いまあんまり悪い時期じゃないってのもあるか。
下ってる時は便意がこわくて運動なんかしないし。
210 :
ヒローン:03/06/04 16:06 ID:1V3btP3v
今日、病院行ってきた。
前回受診の少し前から(今もだけど)、ちょこちょこ微熱でたりしてたんで、
CRP上がってんだろうなあと心配してたけど、結果は正常。
ただし、貧血がひどい。鉄欠乏貧血らしい。とりあえず今日は鉄剤点滴してもらった。
毎日体がだるいし、朝起きるのが辛いんで、てっきり活動期に入ったのかと思ってたけど、
貧血のせいだったのか?
211 :
CD歴半月+α:03/06/04 22:08 ID:VBjzht7q
>195
相手の状態にもよると思う。
あまり重症じゃない私からすると、気を使われすぎるとかえって疲れる。
ましてやまだ付き合ってないんでしょ?あまりCDについての事をあれこれ調べ過ぎてしまうと
病気というフィルターを通してしか彼のことを考えられなくなっちゃうよ。
好きな人のことを理解してあげたいという気持ちは分かるけど、
>199にある通り、相手の状態をちゃんと確かめるべきじゃないかな。
俺は合コン行くよ
自分は酒のまなくても女がどんどん飲んでくれるからいいね
213 :
ヒローン:03/06/04 23:24 ID:GoQFBuJM
>>212 そういう時って、飲めない食えない事情を予め話してるの?
それともそこそこ食っても大丈夫な人?
214 :
病弱名無しさん:03/06/05 00:28 ID:Jg8NAXnj
おれはもう後がないほうだけど、初対面の人にわざわざ説明をしないよ。ご飯食べて
きたからあまりたべれないとか元々あまりお酒飲めないんだとかいえばいいじゃん。
もう、子供じゃないんだから無理矢理のまそうなんてないでしょ。
そして相手がさけのんでるか、ちゃんと食ってるかとかいちいちかくにんしないじゃん。
合コンだろ?一対一でのむならアレと思われる事もあるだろうけど。
215 :
ヒローン:03/06/05 08:00 ID:n00w2GzE
俺の場合、病気が解ったのがごく最近なんで、病気が判ってからは、知り合いとの飲み会以外は行った事ない。
30越えてるから、合コンの誘いはほとんどないから、出会い系とか使ってる(現在は自宅療養中なんでおとなしくしてるが)、
向こうが食いついてきた頃に病気の事書いたら、5割くらいは返事が来なくなった。
最近は、とりあえず会うところまでいって、こっちのいいところも見せた後で、カミングアウトしないと、損だなって思う様になったな。
病気は付き合うくらいに進展しないと相手に関係なさげだから
言わなくてもいいんでないかな?
飯食いに行っても大丈夫な料理頼めばいいんだし
217 :
病弱名無しさん:03/06/05 10:26 ID:Jg8NAXnj
初めてあった人に病気の事いわないぞう。でも50%は話ははずむんでしょ。
いい確率ジャン。
でも出会い系なんて積極的ね。
ヒローンさん30代なの?おれ20前後ぐらいかと思ってた。
オレも30代だ。おたがいがんばりましょ。
218 :
212:03/06/05 17:13 ID:44/DDU7S
俺はほとんど食えない系だよ。
最初から友達が気を使ってくれて俺が飲み食いできないってことを説明してある時もあるし
まったく相手が事情を知らない時は214さんのように説明はしないよ
もし突っ込まれたら適当にボケて流すね
それでもまだ突っ込んでくるようならそいつは俺に気があるとしか考えられないから
お持ち帰りして、事情を話して、感動させて・・・
まーこんな感じ
になればいいよね・・・
肛門付近から膿が出ていて臭うのでフェラはNGだ。
これって治らないのかなー。
220 :
香川県民:03/06/05 21:43 ID:2jR8RcHU
痔瘻ですか?痔瘻は治まるものですよ。
ただ、クローン病の痔瘻は再発しやすいです。
調子の良い状態が続くと痔瘻も段々治まって痔瘻の穴も
塞がってきますし、悪い調子が続くと、塞がってる痔瘻の
穴が再び開いてしまったりします。
自重しましょう(´・ω・`)
221 :
病弱名無しさん:03/06/05 21:47 ID:PLVsuJHq
友達に明日マクド行こうって言われました・・断れない状況、、どうしよう(涙)
222 :
香川県民:03/06/05 21:51 ID:2jR8RcHU
きっぱり断れ!(゚Д゚#)
痔瘻についてググってみたら、手術なしでは治らないって書いてあったよ。鬱。
出口がふさがっても膿が溜まってまた破れるらしいね。
225 :
ヒローン:03/06/05 23:54 ID:n00w2GzE
>>224 下手に出口だけふさがって、入り口はそのままだと溜まった膿が出口を探してトンネルが複雑化してひどい目にあうぞ!
普通の痔ろうはオペしたら治るけど、クローンの場合はオペしても再発する可能性があるし、括約筋の損傷のリスクもあるので、
基本的にオペはしない方向になると思う。
226 :
病弱名無しさん :03/06/06 02:52 ID:Je0y3GJ0
俺、病気になってから8年位たつkど、調子の悪いとき意外、普段はマックも食べてるし、2日に1回はとんこつラーメン食べてるよ。
ラーメン二郎とか食べちゃうんだけど、こういうのってクローンでは珍しいんですか?
こんなんだから、他の人の症状とかいまいちピンと来ないんですけど、このまま行けちゃう気するんだけど甘いですかねぇ?
ラーメン二郎食えりゃ、なんでも大丈夫そうですねw
めずらしいのかな?どうだろう?
ここにはクローンを気にして生活してる人が多いだろうから
きっとここではなんとも言えない気もするようなしないようなw
症状軽い人はこんなとこ(2ch)にいきつかない気も
しないでもないような・・・
228 :
香川県民:03/06/06 06:33 ID:K6/j7PaI
いまは、特にクローン病の痔瘻の手術は、手術っていっても
普通はシートン法による手術になるみたいですね。
これは瘻管に管を通したり、臀部皮膚にピアスみたいに
管を通したりして、膿を管に伝わらせて身体の外に出すと
いうものです。括約筋を保存しようというものですね。
出口が塞がっていても、調子の良かった痔瘻が悪化
してきたら、出口が無いので膿が溜まりますし、その時は
痛みや何やがありますが、直に出口が開いてしまいますよ。
なんなら病院にいけば外来でも穴開けてくれるでしょうし。
>>227に同意。
僕もここ1,2週間嘘のように調子が良いです。もしかして治った?
とか思っています。でもやっぱ、悪くなるものなのかな....。
230 :
香川県民:03/06/06 17:04 ID:K6/j7PaI
あはははは……
また膿が出だした(;´Д⊂)
調子が良いと、どうしても寝る時間が遅れてしまう。
自制心ないなぁ(´・ω・`)
入院で落ちた体力戻して、職探しを始めなきゃいけないんだけど、みんなもう学校に行ってるか就職してて
友達が居なく、ヒキコモリがちになってしまうのが悩みです。なんかアウトドアのスポーツを始めたいな〜。
みなさんは、なんかそういうアウトドアな趣味あります?
アウトドアかどうかは微妙だが水泳は好きだよ。
アンビエントな水中世界で現実を忘れる・・・って引きこもりと同じじゃねえか!
233 :
病弱名無しさん :03/06/06 19:35 ID:Je0y3GJ0
>>227 実は結構、そんなに悪くもない人って多いんですかね?
好きな食事ができてる人ってクローンの全体の何%くらいなんでしょう?
>233
盛り下げるようでスマンが、
そんな簡単に把握できる訳ないでしょ。
そんな人は病院に縁がないだろうからなぁ。でもけっこういると思うよ。
もう、全くたべれなくなった人よりは圧倒的に多いだろうね。
また自分の想像だけでいい加減なこと言っとる奴が来てるな。
237 :
香川県民:03/06/06 23:54 ID:K6/j7PaI
眠れない……リスミー様、お力を貸して下さい…(´・ω・`)
俺の趣味は天体観測
食べちゃいけないって言われてても食べてる人は
多そうだけどねw
ふぅ・・・今晩飲み会だ。絶食中だってのに断るタイミング逃した・・
皆さん、こういうときどうやって切り抜けます?
病気病気ってあんまりいうと周りまで暗くなりそうだしなぁ・・
ハァ・・胃まで痛くなってきた。
241 :
231:03/06/07 17:23 ID:8g+TvEau
天体観測ですかー、いい趣味ですね。僕もやりたいなぁ。最近星なんて見た記憶ないです。
僕の場合、窓からすぐ先(1mくらい)が隣のマンションのバルコニーなので、ちと気を使いそう。
>240
それはきついっすね。
途中で携帯に電話してもらって、急用が出来たから帰ります。
って言うのはどうですか?
飲み会ってそんなにきついのかなぁ。 オレ大好きだけどなぁ。
べつに食わなくてもウーロン、つまみ少しですまないの?そんなに周りからすすめ
られたり、食わなかったら文句言われたりするの?
243 :
病弱名無しさん:03/06/07 21:01 ID:dCxmjfJ1
>226
俺も普通に食事しています。
下痢が無いからついつい無茶してしまいます。
>>226 ラーメン次郎って122のですか?
あそこのチャーシュー食べたい・・・
でも悪夢再びになりたくないので・・
食べれる貴方がうらやましいですがちょっと心配です・・
私も結構食べれるのでついついよくないものを口にしてしまうのですが、
水面下でじわじわ進行してそうで怖い…
246 :
病弱名無しさん:03/06/08 01:18 ID:eNBzirso
クーロンとは関係ないんですけど、友達が憩室炎こじらせて
回盲部を中心にして大腸、小腸を40cmずつ切除したんです。
今後の食生活に影響有るんですかね?
医者は何にも言ってないようなんですが。
回腸末端部って切除すると色々影響でると聞いたもので。
スレちがいなので心苦しいのですが、詳しい方が居ればアドバイスお願いします。
247 :
246:03/06/08 01:42 ID:eNBzirso
クーロンではなくクローンでしたね。
済みません。
248 :
病弱名無しさん:03/06/08 06:53 ID:WSGLTIez
昨日彼氏の家に来てついNG食食べてしまった・・・夜ムー○ライトクッキー一枚食べちゃった。お腹は大丈夫だけど。
切除してしまったら、便回数多くなるでしょうね。回盲弁(バウヒン弁)切除。
もう切除しているのだから、一定期間後、本人の状況を報告してほしいですね。
>>246 自分も同じ部分を切除しているけど、特に変わったことはない。でもクローンだからウンコ固まらんし、下痢止まらんし・・・・・あ〜ぁ。
回盲弁とったら大腸のガスが小腸に逆流するらしい。
252 :
246:03/06/09 06:46 ID:UmzE25Wk
249-251
ありがとうございます。
便が固まらないのは胆汁酸の吸収障害なんでしょうか?
なんか調べて見るとビタミンDとかビタミンB12の摂取障害が
発生しやすいとか書いてあるんですけど、実生活上体感できるレベル
ではないと言うことなんでしょうか?
253 :
ヒローン:03/06/09 10:07 ID:HCH3J1JY
>>252 ビタミンDとかビタミンV12の吸収障害って書いてあるけど、それぞれ欠乏すると、VD→骨粗しょう症、VB12→巨赤芽球性貧血
どっちもクローン人間がなりやすい合併症ではあるね。ちなみに俺は現在鉄欠乏性貧血。でもこれは切る前からそうだった。
ただ、トイレの回数は増えたかな?以前よりまじめにエレンを飲んでるせいかも知れないけどね。
たとえ、切除した結果にせよ。致命的なもんじゃないんだし、自分なりに工夫すれば、実生活上、全然問題ないと思うけど。
254 :
ヒローン:03/06/09 10:09 ID:HCH3J1JY
↑
クローン人間 ×
クローン病の人間 ○
の間違い。
255 :
病弱名無しさん:03/06/09 12:14 ID:VGG/9QBM
自分は重症ではないのかわからないけど、結構普通に食べてます。
プレドニン飲んでるからか、下痢とかしないし。でも普通に食べてエレン5袋
入れてるから体重が。。
256 :
香川県民:03/06/09 12:22 ID:MjycKeFj
そういや以前、エレン4+結構普通に見える食事2食くらい
くってたらちょっと太ってしまって、先生に少し怒られたw
257 :
病弱名無しさん:03/06/09 14:36 ID:mUWtK1iq
皆さんは、クローン病の症状として、お腹がすごい音で鳴ることはありますか?
私は、この症状でかなり悩んでいます。クローン病とは、関係ないのかなあ・・・。
かなり頻繁なんですが、この原因って何なんでしょう?
258 :
病弱名無しさん:03/06/09 15:23 ID:VGG/9QBM
>>257さん
私もお腹がすごい音で鳴ります。めっちゃ不安になります。
これってほんと何なんでしょうね?私も気になります!
お腹が鳴るのは腸とかが動いてる証拠らしい
クローンは腸とかの通りが悪い人多いから、急激に
腸が動いたりした時に音がすごいのかも。
健康体の人は常時流れてて音があまりしないのかも。
まぁ、これは素人意見であります。
俺の場合は狭窄部が沢山あるんでそこが詰りかけてモノが通る時、凄い蠕動音がする。
そのときは激しく腸が動いてるが分かる。痩せてるんで腹の中で蛇が蠢いてるように
見えます・・・・・・・
私もです。狭いとこをモノが通る時、ボコっと飛び出すのが触るとわかる。
暖めると、よく動く。
263 :
ヒローン:03/06/09 20:44 ID:HCH3J1JY
俺もオペ前は酷い狭窄が何箇所かあったから、腸をモノが流れる時、ゲボゲボッてかなり大きな音がしたよ。
詰まりかけた排水溝を水が流れる時と同じ原理だね。狭窄部がある証拠だと思う。
264 :
病弱名無しさん :03/06/09 21:15 ID:c8D2vM0w
なんか、最近、起きてる時間の7割位ずっとお腹が痛いです。
手術で狭窄部を取るとずっと痛いの直るのかなぁ?
265 :
ヒローン:03/06/09 22:49 ID:HCH3J1JY
>>264 食事とかはどうしてんの?食ってて痛いんだったら、しばらくエレンオンリーにしてみるとか。
狭窄部が残ってた時でも、俺の場合、ずっと腹が痛いって事はなかったな。たまに痛くなっても急性的な痛み(1〜3日位で治まってた)だったし。
狭窄部があるからって、簡単にオペはしない。できるだけ内科的治療で腸を温存するってのがクローン病治療の原則だから。
どっちにしても、痛いんなら、医者に診せるのが一番だね。
俺も音が凄いし痛みもあるよ。腸も硬くなっている。
狭窄が拡がることはないのだろうか。
腹が張っているときは体力の落ちが激しいんだよな。
267 :
香川県民:03/06/09 23:01 ID:MjycKeFj
>>264 ちゃんと自分の身体にあった方法で自重してますか?
俺の場合、それを探るのでも長い間かかったのですが。
俺の場合は、夜は23時くらいには布団にはいって、
23:30までには眠りに入るようにするとか…。
多分こういうの、誰にでもあると思う。種類や程度の差はあれども。
今日はもう時間オーバーしてるわけだが……風呂入ってねまふ(;´Д⊂)
今日病院で薬もらってきたらペンタサの形が変わっていた。
かなり前からこのスレで言っていたがはじめて見た。
当方福岡在住
269 :
病弱名無しさん:03/06/10 13:39 ID:r+kJD+6t
もれも貰ったとき形状の変化を知らされたよ。
素人目にも溶解性が変わると思うんだが、やっぱ理由があるんだろうか。
薬効に関係すんのかな。
270 :
病弱名無しさん :03/06/10 14:31 ID:Tttg9Kb3
>>265 食事は悪いときは1日1食&エレンにしてます。
調子悪いときに先生にいっても、何にもしてくれないんですよねー、薬くれて採血するだけで。(しかも採血の結果は次に病院に行ったときしかわからないし)
ほんで痛いといっても、1年くらい内視鏡とか全然やってくれないし。(頻繁に腸の中を見ない主義らしい)
新大○保の高○先生なんですが、他の病院の先生はもっと熱心に見てくれるんですかねぇ?それともこんなカンジですか?忙しいからかなー?
病院を変えることも考えているので、参考までにみなさんの通っている病院はどういったカンジか教えて頂ければうれしいです。
>>265 >>267さん。アドバイスありがとうございます。
ちょっと体長管理に気を使って、自分なりの生活のしかたを模索してみます。
271 :
香川県民:03/06/10 15:12 ID:mFQ0GV9Y
>>270 俺の担当の先生も、似たようなものです。
いつもは状態を話して、数ヶ月に一度採血して、膿が出たり
痛みがあったりする時は、見たり手で押さえたりします。
で、ペンタサの量を加減したり、リスミー処方してくれたり
するだけです。
でも、それ以上出来ることなんてあんまりないんですよね。
よっぽど悪い時には、注腸造影や、点滴にステロイド混ぜて
やった時もありますが、そう頻繁にしていい手段でも無いですし。
ちょっと悪い程度では、自重すれば短期間でもとに戻せるので、
自分にとっては十分です。
新型ペンタサゲットしますた(*゚∀゚)=3ハァハァ
石にいろいろ話を聞いて、うざったそうにした石は糞な確率高いので
他の先生を探すって手もしかり
273 :
ヒローン:03/06/10 17:45 ID:tNRigme5
>>269 形状の変化が薬効に影響するのであれば、新たに臨床試験を行わないといけなかったんじゃないかな。
ペンタサの場合、中のマイクロカプセルが小腸で成分を放出するってのが、ポイントだから、
錠剤の形状は問題にならないと思うよ。
274 :
病弱名無しさん:03/06/10 18:36 ID:c5jIejBQ
>>270 うちの場合先生に言えば外来でも採血の結果急ぎで出してもらえるよ。
大体一時間くらいかかるけど。調子の悪いときとか頼んでみては?
ちなみにうちの先生も調子悪いと伝えても「それは良くないですねぇ」
程度の反応しか見せてくれないw まぁこういう病気だから仕方ないかな。
魚肉ソーセージずっと食ってたんだけど、
よく見たら内容物に「豚肉」って書いてあんじゃん!
困ったなあ…前から書いたあったっけ…。
食うもの一つ減っちゃった。
少しぐらいなら いい!
豚汁毎日食うならまずいかもしれないが。食ってべつにどうもないんだろ?
魚肉ソーセージは他にもラードとかが添加してあるから注意な。
もしどうしても食いたければ自分で作るのも乙かもしれん。
今日のおやつは551の豚まんやった。
279 :
ヒローン:03/06/10 22:56 ID:tNRigme5
俺は魚肉ソーセージもヤバイと気付いたときから、チーかま食ってる。
確かにチーズは含まれてるけど、とりあえず脂肪は少なめだ。
あと、地域限定かも知れんが、コープでチキンハムってのを見つけた。
1Pに5枚位入ってて、脂質が0.7gだと。
なんか、「鶏のささみとか肉の赤身は比較的食べてもよい」という話があるかと思えば、
「動物性タンパクは抗原抗体反応を起こすので良くない」という話もあったりして、
このへん矛盾してる感じですよね。ささみとか赤身は一番タンパク質が多いわけだから。
ちなみに自分は後者の説を支持するけど。
>270
>271
>274
ちょっと質問なんですが、お三方はクローンの専門の先生に診てもらっているんですか?
私は、専門ではないけれど、その病院の中では一番知識のある先生に診てもらっています。
大体月に一度、血液検査をしてくれます。結果も診察待ってる間にすぐ解ります。
少しでも具合が悪いと思ったら、日時や曜日気にしないでおいで、
って言ってくれますよ(あ、でもこれは普通かな?)
3ヶ月くらい前に、急に具合が悪くなった時も、色々考えてくれて(仕事をしてるので)
点滴やカメラなどの処置をしてくれました。
頼れる先生なので、気分的にも安定して、今平穏な状態をキープしてるとこです。
クローン専門の先生って、診なれてる(?)から、クールな対応の先生が多いのでしょうか。
将来、今住んでる県を出て暮らしたいと思ってるけど、そういう先生が多いのなら、
どうしよう…と思ってしまいます。
杞憂でしょうけれど…。
長文すいません。
一部の専門医は酷い症例ばかりを沢山診てるからだろうね。
性格は医師によって違うからクールとかその辺は分かりませんが
一部の病院ではクローン患者が溢れ返ってるからなあ。
283 :
270:03/06/11 03:12 ID:RwIke+7q
>>281 私は新大○保の高○先生というクローンの超有名な先生に診てもらってます。
少しでも具合が悪いと思ったら、日時や曜日気にしないでおいで、なんて、神様のような先生ですね。
最近もうちの先生に、洒落にならないくらい具合わるいんですが・・・といったら、本当に悪くなったら救急もやってるから夜に来なさいと言われました(本当の話です)
本当に激痛だったから薬もあまってるのに、わざわざ新○久保まで先生を頼っていったのに・・・
その日の夜に腸閉塞で地元の病院に入院しました。。。
しょうがないのかなぁ・・・こういう病気だから・・・あの先生でいいのかなぁ・・・
284 :
香川県民:03/06/11 06:20 ID:iKsXCRcb
>>280 あぁ、それは思いましたね。たとえば同じ本でも、タマネギは
比較的良いと言いながら、サイトカインがどうこうとかで避けた
方が良いとも書いてたり。
結局、実地で試して自分の身体に聞くしかないと思ってます。
>>281 クローン病専門……かどうかはわかりません。気にしたこと
無かったので。岡山県の外科胃腸科肛門科の病院に通院
してますが、そこはクローン病患者が常に数人入院してたりして、
結構慣れてる印象を受けました。
>>少しでも具合が悪いと思ったら、日時や曜日気にしないでおいで、
同じ様な事を言われてますよ。点滴やカメラも、頼んだらやってくれますし。
通うのが月に一度だし、4・5ヶ月に一度は血液検査もやってます。
(遠いから…と、処方を少し多めにやってくれてます)
頼れるかどうかはわかりませんが(結局問題は自分自身)、
まぁ悪くないと思ってます。
(だから瀬戸大橋越えてまで通院し続けてます)
>>283 ちょっと合ってないかもしれませんね。
うちは、昼からは手術が行われてますから、あんまり昼からは
来て欲しくないのかなとは思います。少し待ちがありますし、
外来担当の先生が一人になるし。
>>283のような反応はされていませんが、何か意図があったのかも?
採血結果教えるのは医者の義務だと思うのだが・・・
それを商売にしてるんだから
アメリカだったら即裁判されそ・・・
286 :
病弱名無しさん:03/06/11 09:51 ID:nhIcE8pW
>>283 私も以前、同じ先生に診てもらってましたが病院変えました。
同じような対応をされて、ちょっと疑問を感じたので。
今の先生は281さんの先生のように、いろいろと対応してくれるので
病院を変えて良かったと思ってます。
有名だからって自分にとって良い先生とは限らないし、
転院も一つの手段だとは思うので、考えてみてはどうですか?
>>283=270
私も同じ先生にかかっていますが、そのような対応はされた事が無
いですよ。
自分の症状を伝えて、自分がどうしたい(洒落にならないぐらいに
具合が悪い時は「入院したい」とか不安な時は「検査して下さい」
とか)かまで伝えていますか?
普通の医者は患者の意見を聞いて判断してるところが多いので、患
者の意思がどこまでの治療を望んでいるのかを聞かないと、あまり
に状態が悪い(それこそ救急車等で運ばれてくるような、緊急かつ
危篤な状態)とみなさなければ入院や緊急検査はしないと思います。
それこそ「今はまずいから夜間外来に来い」なんて言われた事は無
いですし(夜間外来もやってるから、具合悪い時はいつでも来なさ
いとは言われますが)。
自分の意見やどういう治療をして欲しいのかを伝えるのも、自分の
身体を大切にする為に重要な事だと思いますよ。
288 :
病弱名無しさん:03/06/11 12:08 ID:OlSIGnjM
今気になっているひとが、クローン病(疑い)です。
仕事熱心でまじめなひとです。
生暖かく見守ってみます。
生暖かくじゃなくて暖かく見守ってやってください(笑
こぇぇぇよ。なまあたたかいじゃ。
油っこい中華料理を食べてる中国人にはクローンはどうなんでしょう?
この話題って前にでましたっけ?
中国人はすくねぇんだよ
公表されているデータ上は、少ないんだろうけど。SARSの事があるからなあ。
大まかなデータになるけど 世界地図でクローン病にかかってる人が多い地域は赤く
て少ない所はそのままって言う地図を見た事あるけど、それだと日本も赤くなくていまだそのまま
で罹患が少ない地域なんだよね。大まかで見るとアジアは少ない事になってるんだろうね。
それだけ欧米が多すぎるという事なんだろうけど。
みんな凄いなぁ。英語のサイトまでチェックしてるんだ。頭がいいのう。
>>296 いや、中身は読んでないが・・・。
でも最近は日本でも充分情報は多いから。
IBD専門の雑誌までありますもんね。
298 :
病弱名無しさん:03/06/11 20:11 ID:TLtxOi5d
初めての書き込みします。
みなさん、痔ろうでシートンって入ってます??
僕は今3本はいってますが、どうも
トイレの我慢がききずらくなってます。
とうとうこの間、自宅で下痢のとき
トイレまで間に合いませんでした・・・お恥ずかしいはなしですが。
やはりストーマにしたほうがいいのかなぁ。
299 :
現実逃避:03/06/11 20:25 ID:7ZYCCBr7
>295そこのサイトとか、病気の詳しいサイトは怖くって見れない。
内視鏡の写真とかももう駄目。怖いよー。。。。うるる。
300 :
香川県民:03/06/11 23:06 ID:iKsXCRcb
>>298 その点は諦めて、早く緩解させる事に集中してください。
ある程度緩解すれば、膿も減りますし、シートンも外せ
ますし、肛門括約筋も回復してきますよ。
痔瘻は炎症で肛門括約筋や臀部組織にダメージを
与えますし、下手すりゃ直腸内部と瘻管で直通ですよ。
(つまり、ガスや便がそこから出たりもする…)
頑張って回復させましょう。
ちなみに、俺もその恥ずかしいことの経験はありますよ。
家だけでなく、入院先でも一度だけ……看護婦さんゴメンナサイ(;´Д⊂)
(寝ている間に…というのもあります。仕方ないです。)
>>298 俺もトイレに行くまで我慢出来なくて、何度もウンコ漏らしてました。
ストーマにしてからあんなに心配してた事がウソのように今は快適になりました。
3日くらいで取り替えるから人によっては面倒くさくてウザイって思う人も
いるけど、俺はトイレを気にしないで出掛けられるようになったのが
ストレスもなくなりしてよかったと思ってます。
っていうかせざるを得ない状況でしたが・・・
俺も漏らしたことあるぉ
自分の場合、痔ろうなった時にクローンってわからなくて
手術してからは7年間、今のところ問題なし
この先どうなるかわかんないけど・・・
>> 283
ちょっと前まで、その先生の名前を出すと
スレが荒れてたコトあったね…
…っておいらも、もう何年もその先生に診てもらってるんだケド
最近、一時期より外来の待ち時間が短くなってきたよーな気がする
結構、転院してるヒトいるのかも???
で、おいらも転院は考えてたりするケド…(;´д`)
でも、ここの病院って「小腸造影」とかクローンに必要な
検査の手際は良いと思う…検査のシンドイ病院は拷問だョ
あとここなら、本人が望んで適性があれば、レミケード等の
最新治療(実験体とも…)も受けられるしね
先生っていうより、そういう方がおいらがこの病院いってる理由かな
304 :
うに:03/06/12 01:36 ID:IdpMoRYn
俺もシートンしてるけど、良くなったり悪くなったりで、今は3回目のシートン。
普通に飯食って、ロペミン飲んで、下痢しないようにしてるけど、下痢するとアウト、
漏れるので紙おむつ常用してる。週に1〜2回くらいしか下痢はしないけど、
エレンタールしか栄養補給の方法がなくなったら、ストマにするしかないって状況です。
漏れることより、痔ろうの痛みが取れるんだったら、ストマにしよーかなという気はあるが、
なんとも、言えんですな。
あと、レミケード打ったら、膿は出なくなりましたが、効き目が切れたらまたたくさん出るようになりました。
まあ、俺の場合は、一回目で腸閉塞になって打ち止めだったんで参考にならないと思いますが...。
305 :
281:03/06/12 03:00 ID:lZamjjcI
>>270=283さん
私もその先生は存じております。ホントに超有名ですよね。
具合悪くて行ったのに、帰ったら腸閉塞で入院…(´Д⊂)
なんてこった、大変でしたね。
転院…っていっても中々簡単な事ではないと思うし、難しいですよね。
次回行った時(苦しい時)には、どなたかが仰ってた様に、
症状を詳しく訴えまくってみてはどうでしょう?容易ではないかも知れないけど…。
>>271=284さん
常にクローンの方が入院してる病院なんですか。
それでしたら専門の先生でなくても、
直接患者さんを診てるわけだから安心できますね。
私の場合は、その時のクローンの入院患者は私一人だったらしく、
担当の栄養士さんもクローン食を作るのが初めてで、
色んなとこに勉強しに行ってくれたようです。
初めは心配だったんですが、今は安心しきってます。
次に入院しても大丈夫だなあと。
…次に入院する事なんてあまり考えたくないんですが(笑)
お二人とも、ご回答ありがとうございました。
307 :
sage:03/06/12 08:10 ID:LHSWCFs6
>>300,301,302,304さん
レスありがとうございます。
民間企業を退職して、今公務員試験を受けてるんですが
この調子で仕事をするとなると、、、、
恐ろしいです。試験が終わったらストーマも
検討しようかと思っています。
でも他にもそういう経験がある方がいらっしゃると
聞いて少しほっとしました。ありがとうございます。
308 :
サンタ:03/06/12 08:11 ID:Zp7JeALR
新大○保の病院についての話が出てたけど、あそこは高○先生以外にも
消化器専門の医師がいるんじゃないんですか?
病院のサイト見るといるみたいですけど、直接主治医になる訳じゃないのかな<他の医師
>>303さんのカキコ読むとやっぱり検査上手いみたいですね。
高○先生本人から「検査し慣れてる病院じゃないと辛いよ」ってなことを聞いた事があるんで。
痔の手術も上手みたいだし(親戚がオペ受けて「お勧め」と言っていた)
栄養士の先生もIBD詳しいし(患者会で質問に丁寧に答えてもらった)
そういう「条件」では良さげな感じがしますな。
梅干しはあまり食べるとよくないのですか?
一応調べたのですが、はっきりわからなくて。
311 :
sage:03/06/12 15:01 ID:d9rhjvnm
>>310 まじすか!?
あぁ、大好物がまたひとつ...
個人差が激しい病気だからいちいち反応しなくても。
つい最近食事についての講演があったけどそこでは梅干しは食べてもいいと言われ
てましたよ。
313 :
香川県民:03/06/12 15:31 ID:HGUzRwYu
そですねぇ。まぁ「こういう話もある」程度に止めておくべきかと。
梅干しは…一時期よく食べてましたけど、別にダメージは意識
しませんでしたね。酸っぱいってことで刺激きついかなとは
思いましたが、杞憂だったかな?(俺の場合ね)
まぁ、特別好きにはなりませんでしたので、もう食べてませんが。
(食べてたのも、ちょっと高めの、あんまり酸っぱく無い奴)
さて、今晩は実験として、ターメリック、クミン、コリアンダーも
入れた焼きめしでも…カレーもどきの一歩手前として……
((;゚Д゚)ガクガクブルブル
元気でつかぁ〜〜〜 以上 すつれすますた。
今日は、カジキマグロの照り焼きVSビーフステーキだぁ。
なぜかほぼ欠かさず見てます。
このスレ残ってたんだ(つд`)
しかも8!びっくりだ。。。時の流れが早い。。。
梅干はクエン酸があるから、傷がひどい人は辛いと思うよ〜
傷口に塩をぬるようなもんやし
連書きすみません。トリップが変わってるんでちょいとテスト
前と同じにしてるのに、なんか余計なもんが頭についてる
>>316 漏れが健康人だったら0.2秒で決断するな。
320 :
香川県民:03/06/12 22:08 ID:HGUzRwYu
「クエン酸を飲んでる貴方」とか言ってるCMがあったなw
ドライカレーもどきを食べました。
……結構スパイシーでふ……((;゚Д゚)ガクガクブルブル
病気じゃなくてもビフテキw
おれなら、どっちも食うぞ!後は知らん。
脂も悪いけど、肉そのものも悪いよな。草薙は早死にするな。
エレン飲もっと・・
324 :
人間って:03/06/13 01:36 ID:oKUtX9x8
美味いと感じるもの食ったら体に悪いなんて・・・
なんでだろー
↑
免疫システムがおかしくなってるから
>>325 いや、健康な人でも323のように肉とかさー
肉はねー、作ってる最中がもうダメダメね。
抗生物質やらエサに混ぜてるし・・・。
野菜もそうかな。
虫もよりつかない農薬まみれのものを食べて、何もないわけがないよねん。
>>327 そんな事言い出したら
今の日本では食べる物が・・・
ってか回りきりません(´・ω・`)
農薬の基準とか国の指定自体がだめなんやから
どうしようもないわな。。。
どうしようもないって・・・。
牢に囚われたユダヤ人の話知ってる?
「私はなぜこんな牢屋に入れられたんだろう・・・。なにもしていないのに・・・」
「わかりませんか? なにもしなかったからですよ・・・」って話。
小さな力でも集まれば大きくなるよ。
一人一人が自分のできることからはじめればいいんよ。
もしできることが何にもないっていう人もいるかもしれない。
そういう人はできることがあるかもーって思えるまではゆっくり元気貯めててねー (^o^)丿
決して無理強いじゃないよーん。
330 :
香川県民:03/06/13 05:47 ID:wQsBnRt7
目標が大きいのは結構だけどねぇ(´Д`;)
クローンと戦うだけで精一杯でふ
>>329 言う事は分かるけどな、その通りやと思うよ
でも現実問題は難しいと思うよ
一人一人ができる事からと言っても
この食品問題は一人一人では意味をなさないでしょ
団体として動かないと。しかも実際問題農薬使うな!
って言ってその通りになったら今度は困るのユーザーだろうしね
コストがそのまま売値にはねかえる
あとはごまかしを見破るのに皆が賢くならないといけない
そうなるとそういう事を勉強しないといかんが
生活でいっぱいいっぱいの中どこまでできるか
俺も331に同じく自分のクローンでいっぱいいっぱいだしな
333 :
327:03/06/13 07:56 ID:3A5oueVs
いっぱいいっぱいでもかまわないよー。
ちょびっとずつでいいんだよーん。
こんど産まれるときは農薬まみれのものを食っても普通の人のようにこんな病気にならない体に
うまれたいです。こんな病気になる方がうんざり。ナンでこんなヤワな体になった可ねぇ。
335 :
香川県民:03/06/13 10:11 ID:wQsBnRt7
手作りドライカレー、一応いけたっぽいです。
あとはS字結腸辺りの不穏な部位をそのまま通過出来るかどうか…。
というか、エレン×5+約1.5〜1.8食ってのは、ちょっと
カロリー多いかな…。お腹に肉がついてきますた・゚・(つД`)・゚・
エレンだけで便秘な方いらっしゃいますか?
俺はエレン1500ccとIVHで便秘なんですが・・・
4月(誕生日)に痔ろうで入院。その後も発熱、下痢、貧血と続き
今週、新大○保の病院で診察を受けたらクローン病の疑いがあると。
(ペンタサ貰ったんで確定?)
来週から検査入院。鼻からチューブ入れるなんて((( ;゚д゚)))ガクガク
藻前様方、これからお世話になります…('A`)
入院する前に焼肉、寿司、ラーメン食べておこうかな…
>>338 御愁傷様でつ。
そこの病院は検査上手いらしいので、脅すの止めときまつヽ(´ー`)ノ
>入院する前に焼肉、寿司、ラーメン食べておこうかな…
それで止め刺しちゃったら後々響くかも。どうする?アイフル〜♪
340 :
香川県民:03/06/13 17:08 ID:wQsBnRt7
>>338 どこまで悪化しているのかわかりませんが、悪化させたら
させた分だけ、極めて回復し難くなりますよ…。多分。
早い内に覚悟を決めて、それなりの食生活をすることを
お勧めします。工夫すれば、結構良い感じの食事出来ますよ。
…………頑張って下さい(;´Д⊂)
まぁ俺の場合だけど、入院までの期間好きなモノ食ってたな。先生も入院した
らたべれなくなるからたべとけーという感じだったし。
みんなどうなの?おれ入院でIVHしたら痛みはだいたいその日になくなって、炎症も
すぐになくなるんだけどね。で、体重増やすために入院してる感じだったな。
でも今は在宅でするようになったから、金曜入院、月曜退院というかんじになったけど。
↑ 入院待ちの間という意味ね。
>>334 俺も同意。小さい時から体弱かったからな〜
病院とは友達感覚やし(苦笑)
>>338 まぁ華からチューブも慣れれば問題ないよ
と、俺の場合やけど
ペンタサともう1つサラゾピリンってのもあるから
ペンタサ暫らく続けてだめならそっちって手もあるよ
クローンは(これに関わらずやけど)自分の病気の事やし
色々調べて、色々知っといた方がいいよ。それで医者と話をする
サラゾピリンのあとにペンタサってできたんやけど(詳細は省く)
サラゾピリン飲んでた人が移行して、だめになった症例もあるし
反対もある。俺の場合ペンタサがだめでサラゾピリンにしたら
上向きになった。こんなこともあるからね。
あと栄養剤もエレン・エンテルードとあって
エンシュア・ラコールとetcある。これらの違いも分かっといた方がいいよ
まぁぼちぼちと自分のペースで。あまり思いつめても良くないしね
俺は発覚時CRP19あって、さらにエレンが体にあわない
ペンタサでも収まらない。とか通常のクロンの対処で合わない事多数で
色々困りました。さらに数年後妹が同じ病気になるし(苦笑)
で、男女の違いもあるのか妹とも症状が微妙にちがったり
個人差が結構あるんで、自分の体を把握する事が大事です
何をした時、食べた時、どうなったとか最初はメモとかしたほうがいいですよ
>>338 程度にもよるけど寿司は結構食える人が多い。
イカとかタコとかNGになるけど。
345 :
病弱名無しさん:03/06/13 23:08 ID:IoYySXwS
彼氏が横でシーフードヌードル食べてる・・匂いが・・。
少したべさせて貰いな。こんな時しかたべられる事ないだろ。一人前食うのは気が引ける
モノがあるだろうから。
悪魔のささやき・・・
GLASSJAWってアメリカのバンドのヴォーカルがこの病気だ
インスタントラーメンぐらい 食べる時あるけどな
みなさん、まんぞく君は活用されてますか?
パールジャムのギターもそうでしょ
>350
カレーとラーメン食べてます。シチューは不味かった。
353 :
>345:03/06/14 08:48 ID:kWGvhjJu
>>346 なんとかガマンしました。。でも今度は食べちゃうかもです(笑)
354 :
_:03/06/14 08:51 ID:1n0C+Wcy
355 :
338:03/06/14 09:17 ID:c9uI3gXL
レスしてくれた方々サンクス。
昨日は焼肉、ラーメン食べに行こうと誘われましたが断りました・゚・(つД`)・゚・
友人達にクローン病のことを伝えても、「なにそれ、お前が増えてくの?」と。
…
……
これからは病気の事、食事の事など勉強していきまつ。
あと周りの人にも病気のこと知ってもらおう…
>>355=338
>あと周りの人にも病気のこと知ってもらおう…
特に親しい人以外にはテキトーでいいと思うYO!
レス見てると痛みはあまり無いみたいですね。
痛み出てるとゴツイもんは食べようって気になりにくいだろーし。
359 :
香川県民:03/06/14 14:11 ID:SAcc3Dtn
>>355 >>「なにそれ、お前が増えてくの?」
あまりにデフォな返答で、懐かしく笑ったよヽ(;´Д`)ノ
そうだよな。普通はそっちのクローンを思いつくよな。
>>357-358 そういうBBSもあるんですね。お気に入りに追加…っと。
することがないのでずっとねてると気分が悪くなった。寝過ぎで気分が悪くなるなんて
幸せだなぁ。30半ばの半引きこもり生活はやはり単調だわ。
362 :
>345:03/06/15 14:46 ID:nJ+pXZoJ
喫茶店で彼氏がショートケーキ頼んでガマンできず一口もらった。。アイスミルクティーも飲みました。
よろしい。いいことです。楽しみましょうよ。もし、たったそれだけの些細な事で
お腹が悪くなるようだったらだめです。手術を考えましょう。
>>361 俺も寝すぎ・・w最近毎日昼寝してる。
ところで「生活のリズム」「疲れ」「精神的ストレス」とかが病気に良くない
って言われるけど絶食状態で腹の中空っぽの時ってあんま影響ないね。
『腹の中の残留物×その手の外的要因』って感じでダメージが数値化する気がする。
>>364
だから油がいかんという・・・
お豆腐サンド 脂肪20グラムあるのかぁ。マックは難しいね。
367 :
病弱名無しさん :03/06/16 01:09 ID:DltnTiOz
あー、ラーメン二郎うまかった。
チャーシューも10枚位入ってた。
さすがに明日はお腹が痛くなるかな?
そーだ。
退院して二ヶ月なんですが、食事を開始するとすぐ血便がでます。
現在絶食中なんだけど、プレドニンの量をまた増やしてもらうってのは
アリなんですかね?
プレドニンはよく考えて、医者と相談してな
ちゃんとデメリットを言ってくれる医者な
ステロイドはやっぱり恐い
ずっと昼寝してるって人は何もしてへんの?
なんかの資格の勉強でもしてみるとか
あとネトゲやってアイテムを売り飛ばして現金GETとか
俺はなんかやってないと落ち着かないし
どうせ睡眠障害で寝れないので
なんかしてみてるけど
なんでトリップ変わったんだろ。。。
激しく連カキコすみません。369も俺です。
なんかトリップ間違ってたみたい。。。
本人以外気にして無いだろうけど、きになったもんで連カキコになってすんませんm(__)m
373 :
香川県民:03/06/16 09:59 ID:KPA5gkZC
まぁIDでわかるし、お気になさらず。
俺も夜は寝にくくてリスミー使ったりするけど、
昼寝は全然寝れる。夜は「昼寝する時ほど
眠くないけど、早く寝なきゃ調子崩す」から
寝なきゃいかんから(;´Д⊂)
学校の授業なんかだと、普通に受けれるし、テストや
論文やレポートがあるなら勉強もするが、やはり自宅で
一人で…ってのでは、なかなか身が入らん。
放送大学でも受けるかな。
(専門学校受けるタイミング外して今年暇なのヽ(;´Д`)ノ)
通信制の学校は大変だよー
余程意志強固じゃないと
途中で体調崩したりするとなおさら「もういいやー」ってなりがちだし
やっぱ、学校行くからには就職の時その学校に行った事が戦力になる学校に行きたい
わな。中途半端な学校に行くと結局は苦労するというか、コレなら学校に行かなくても
良かったのではとおもうからなぁ。まぁ、将来の事だから最善を尽くしましょ。
最近エレンをがぶがぶ飲むようになったんだけど、
エレン作る水ってどうしてます?浄水器?ミネラル水?
377 :
香川県民:03/06/16 15:58 ID:KPA5gkZC
一度沸騰させて冷ました水道水です。
そのままの水道水です。
専門学校卒業時にクロンになったもんで
学校はもういいやって思ってますが、通信教育とかね
別に趣味のものでもいいと思って。俺はなんかしたいって欲求があるから
やったりしてます。クロンが発覚して腹痛と下痢でどうしようもなくなった時から
しばらく経ち、少しは動けるようになった時に何もする事がなく
時間の流れだけを待ってて、クロンの腹痛と下痢と闘うって感じやったのが
何のためにしてんだろ?って思って何かしようって思ったんやけど
それでさえ時間潰しな気はしてたんやけど(苦笑)
まぁ、今は働いてるし何もする事がってのはないけど
時間つぶしな気がするのは今もだなぁ。。。
エレン。。。ってか俺はエンテルードやけど
ミネラル水つかってます。なぜかと言うと
単に好きなんです。ミネラルウォーター(笑)
俺は浄水器。おまいらも浄水器にしとけ。
3年前、ミネラル水から浄水器に切り替えました。
アルカリイオン水で溶いてます。
383 :
香川県民:03/06/16 21:15 ID:KPA5gkZC
浄水器って、カートリッジの交換とかの費用が
痛いっていう印象があって…。貧乏性でふ(;´Д⊂)
今時の浄水器はカートリッジ一本で一万リットル以上持つから大丈夫。
もうすぐ一年経つけど、まだ1000リットルも使ってない。
多分毎回沸騰させるためのガス代より安いよ。
浄水器って、スタンドアロン型とシンクに据付型とあるけど、
どっちがいいの?
387 :
香川県民:03/06/17 08:39 ID:XvQSVzpt
まぁ、市販のミネラルウォーターの方が水道水より
おいしいとは思いますね。
さてさて…。
うちは全国でも水道水の質がトップクラスな県なんでそのまま水道水。
まあ、田舎の山奥県って事なんですが。
井戸水も最近砒素が検出されたとかで怖いしなあ…
389 :
病弱名無しさん:03/06/17 10:56 ID:B6ih5xOR
情緒不安定になりどうしようもない。家族にもあたってしまうし。プレドニゾロンの影響?クローン病って悪化していくの?今下痢もなく平気なのはプレド飲んでるから?不安でたまりません。誰か教えて…
>>389 ステロイドの副作用として精神が不安定になるのは確かにあります。
量が減ればそういう事はなくなると思いますが・・・。
主治医に相談してみてはどうでしょうか。
家族に当たるのはよせよなぁ。
>>391
まぁまぁ、本人も悩んでるようなのでそんなこと言いなさんな〜
394 :
病弱名無しさん:03/06/17 22:12 ID:KTIcBLBI
>>389 相棒がクローンの者です。
発覚当時は本人がパニクッたのでこちらが一足先に開き直りました。
ご家族には素直に謝って、一緒に開き直ってもらいましょう。
個人差もあるし、なるようにしかならんのです。
考えすぎない、どうってことないっすよ!
395 :
病弱名無しさん:03/06/18 16:00 ID:wzqc2RCm
フランス・ルルドの水でエレン飲んだら速攻で直りそうなきがする・・・
396 :
病弱名無しさん:03/06/18 17:57 ID:A6qkbQnO
今日みなさんが食べた物を書いてください。
朝、飲むヨーグルト100CC
昼、外食(玉子丼)
エッレン1200CC
ラコール600
以上(笑)
398 :
香川県民:03/06/18 19:18 ID:kKaKHr5q
エレン×5
家で三色丼(1.5食)、味噌汁、ポテトの和え物(?)
…………だからカロリーその他多いってヽ(;´Д`)ノ
399 :
香川県民:03/06/18 19:19 ID:kKaKHr5q
>>395 エビアンじゃ代替効きませんか?(´Д`;)
ラコール 400cc
トースト+きなこクリーム 2枚
クローン病と関節痛には関係性があるんでしょうか…?
ひじがかなり痛んで、キツイです。
質問だけですみません。
下痢するのがわかってるのにエレン飲むのってなんだかなかぁ。ロペミン飲んでも
効かないし。飲めてもロペミン一錠エレン2pまでだなぁ。
朝 小さなパン2ヶ+エレン2パック
昼 レンジでできる親子丼+味噌汁+エレン2パック
夕方 小さなパン2ケ
夜 ご飯+冷奴+焼き魚+サラダ
たぶん寝るまでにエレン1パック飲むな
もしかして食いすぎ?
昨日もらった薬をさっき開けたらペンタサが丸くなってたよ
404 :
香川県民:03/06/18 21:12 ID:kKaKHr5q
それ、2500kcalくらいいってない?
まぁ問題となるかどうかは、仕事や体質にもよるけど。
このくらい食べないと仕事中にきついのよ
食材にはかなり気を使ってるから快便だよ
微妙な時はエレンを増やしてあまり食べないようにしてる
>401
関節痛は調子悪いと出るよ。
痛みとかなくてもCRPとか上がってると思われ
407 :
病弱名無しさん:03/06/18 21:32 ID:f/sX+M4V
今日の夜 チャーハン、酢豚、唐揚げ2個、ギョーザ3個、コロッケ
そろそろ腹痛が来るぞ
ミニチュアサイズで量は極僅かだったりして
クローン発覚してから、一度もエレンタールというものを飲んだ事ありません。
ラコールオンリーなのです。
…これって珍しいのかな?
>>396 朝:スクランブルエッグとご飯。
昼:午後ティーストレートとあんぱん。
夜:面倒だから今日はパス。
カロリー不足でつ。
自宅にて経鼻でエレンやってる人にしつもん。
点滴台買ってたりします?
413 :
ヒローン:03/06/18 23:56 ID:AtCHrdTc
>>412 ポンプ使うんなら、極端な事言うと、地べたに置いてても問題なし。
自然滴下なら、自分より高いとこ置かないといけないから、100円ショップでS字フックでも買ってくればOK。
>>395 >>399 ヴォルビックじゃだめ?(´・ω・`)
>>401 俺も関節痛あるよ。俺は主に腰痛やけど。たまに肘・膝にくる。
だる痛い時と、だるい時とあるかな。
>>410 クローン発覚した時の病状とその後どれくらい経ってるのか
回復状況など、人によって違う
>>412 点滴台は買ってない。最初は柱に釘さしてかけてたけど
どうしても詰まるので、病院より電動の点滴のを借りてる
これだと、俺はラコールでやってるけど、エレン入れる容器が地面にあっても
ちゃんと流してくれるのでかなり良いよ。病院に言えば貸してくれると思う
流れは病院がその電動機を電動機の会社から借りて、患者に貸すと言う形
お金は掛からないはず。保険で賄う。俺はそんな感じです。
<<412
病院から携帯セットもらった。
ポンプとペットボトルが入る容器。
416 :
ヒローン:03/06/19 00:02 ID:tEDDvaeU
点滴台って、思ったより高いよ。二万近くするんじゃなかったかな?
広い廊下のある病院ならまだしも、家の中であれ引きずるのは結構不便だと思うよ。
引っ掛けとくだけに使うんなら、上に書いた方法にすればいいし、買うのはやめときなさい。
そういえば、ホームセンターで部品買ってきて、点滴台自作してる人のHPがあったな。
>>410
エレンの方が脂質が少ないって医師が言ってた気がする
418 :
ヒローン:03/06/19 00:07 ID:tEDDvaeU
>>415 それテルモの奴でしょ?
CCJAPANで見ていいなって思ったけど、うちの病院が契約してる業者は二プロのしか扱ってなくて (´・ω・`)ショボーン。
>>418
そそ、テルモ
貸し出しって感じだけど、事実上はもらってる感じだね
いいと思うよ、これ
片手で簡単に持ち運びできるから。
まぁ充電をいちいち刺しぬきがめんどいけど
今日はエレン7p。寝る前にあと2p飲むかな・・
みんな何だかんだで結構食べてるのね。うらやますぃ
421 :
病弱名無しさん :03/06/19 00:32 ID:JL8ZvrjA
私は2年前にクローン病と分かりました。仕事が忙しくて、休日出勤中に激しい
腹痛でそのまま病院直行。最初の病院で腸のろう孔の発見が遅れ、気づいたときは
大量の膿が…大学病院に緊急転院して、結局1年間ドレナージしてました…
その後も出血による貧血などに悩まされていましたが、調子のいいときは、ほぼ
普通の食生活を送っていました。
でも、最近また今まで起きた事のない症状で調子が悪いです。
先生からは炎症があると言われましたが、2週間自宅療養したら、CRPが下がった
ため出勤はOKになりました。
でも、まだお腹の下のほうを軽く叩くと痛くて、響きます…トイレ行ったときも
多少尿道管に違和感があります。こんな症状になっている方いますか?
みなさん今CRPどんくらい?
俺4.3
みんな絶食どうやって続けてる?
俺すぐ食べたくなってなんかしら食べちゃう
だめだなぁ・・・
>>422 5.1
もっと高い点滴だい5万円ぐらいした。
えれん9pものんでるの?飲みすぎじゃないの?デブにならない?
425 :
ヒローン:03/06/19 01:02 ID:tEDDvaeU
>>421 クローン病の合併症に膀胱ろうってのがあって、小腸や直腸と膀胱にトンネルができる事がある。
かなり珍しい合併症なんだけど、腸と膀胱がつながるから、腸の内容物が尿に混ざる。ガスがでたりもする(気尿)。
さらに腸の中は細菌がたくさんいるんで、結果的に膀胱炎になる。排尿時しみる様な違和感がある。
自然治癒する可能性はほとんどなくって、慢性的な膀胱炎になるんだけど、放っておくと腎盂腎炎とかになって、
腎臓やられて命も危なくなるよ。ほぼオペ適応になるだろうね。
怖い話して悪いけど、“尿道管に違和感”ってのがもし↑が原因のものなら、尿検査なりしてみる事をオススメする。
食べれば食べるほど悪くなるじょー!
エレン下痢止めにうどん一杯食べてるけど・・・
一回食べると癖になるから、絶食するならきちんとした方がいいよ。
一日おかゆ一杯食べるのと完全な絶食じゃ治る速さが全然違う。
あとCRP4とかで保ち続けるのも腸がどんどんダメになっていく。
429 :
病弱名無しさん :03/06/19 05:34 ID:uXYJk9BX
朝・・・遅く起きたので食べない
昼・・・ココ一番のロースカツカレー、2辛
夜・・・杏仁豆腐とカステラ
エレンは処方されてるけど飲んでない。
やばいかなー?
430 :
香川県民:03/06/19 06:28 ID:hg5kduMX
>>427 俺も、エレンオンリーでは下痢って、下手すりゃ余計に
悪くなるので、絶食時も下痢止め的にうどんやフランス
パン食べたりしてるけど、ちゃんと選んだ方が良いよ。
うどんやフランスパンと言っても、千差万別で、何が
自分に合うのかちゃんと確かめないとダメだよ。
うどんなら、例えば「乾麺なら、製造工程で油使ってる
のが普通だから、温麺とかに変えてみる。ダシも
変えてみる」とか、「外食なら、行く店を変えて、当然
かけうどんor釜揚げorざるor生醤油辺りで、薬味は
一切なし」とか。
それをしばらく続けて様子見しないと。今調子悪いのなら、
結果が出るのにしばらく時間かかると思うし。
>>429 まぁ一般的にはヤバい部類に入る食事だとは思うけど…
患者の中には、マジで治ってるのかと言いたくなるような
人もいるし。
…………まぁ覚悟しておくに越したことは無いかと(´Д`;)
>429
その食生活は健常者でもやめといた方が良いんじゃない?
来週一週間入院してレミ打ってきます
名前:匿名希望さん 投稿日:2003/06/17(火) 15:24 ID:???
アルカリイオン水ってどうなんだろう?
毎日2g飲み続けて、まるで治ったかのように回復した人がいるんですけど。
むしろ、普通の人よりも健康になったとか。
毎朝、水に浮くバナナ大の便がすぅーっと出る様になって、無臭の透明の尿が出る様になったとか。
肉や脂質がクローンに悪いのは、腸内で酸化するからと昔聞きました。
つまり、酸化するのをアルカリ性で中和するってことかなー?
沖縄の人が大酒のみで長生きなのは全体が珊瑚礁で水質がアルカリ性だからという説もあるそうです。
http://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
くそー 手術3回目で後がないから食事制限してみようとおもって、極力脂肪、食物繊維を
とらない食事してきたのに、もうお腹が痛くなってきた。まだ2年もたってないのに。
コレなら以前のように何も考えずカレー食ったりラーメン食ったりしとけばよかった。それでも
3年ぐらいは入院しなかったのに。
あれですよ、エレンオンリーの生活をずっとしてるひとでも、手術にいたる
例ありますから。
朝 小さなパン2ヶ+エレン2パック
昼 レトルトお粥+インスタントスープパスタ+エレン2パック
夕方 小さなパン2ケ
夜 ご飯+小さめのアジの開き+味噌汁+シューマイ1ケ
今日もたぶん寝るまでにエレン1パック飲むな
CRPは火曜の検査で0.1以下だた
3〜4なら私の場合入院コースですわ
ある日突然ってことがあるからね。
食事は自己責任ですね。
437 :
ヒローン:03/06/19 19:34 ID:tEDDvaeU
アルカリイオン水がいいのなら、制酸剤とか重曹を替わりに飲むってのはどうなんだろ?
438 :
病弱名無しさん:03/06/19 20:03 ID:jZR3XI3I
朝→ポテサラ(ノンオイルドレあえ、りんご、きゅうり入り)ロールパン一個
昼→エレン3つ
夜→まんぞく君ハンバーグ、インスタントみそ汁、ごはん
間食→水まんじゅう
いくらアルカリ性の水飲んでも胃液で酸性になりそうな気が…
あんま詳しく無いから間違ってタラスマソ。
アルカリイオン水に限らず水分は取った方がよくない?
俺は基本的に普段から2リットル(病気前から)は飲む人やったんで
今も飲んでるけど、クロンになった当初よく考えたら飲めてないなと
フと思う事があり、それからメモに水をどれくらい飲んだか、量も書く事にしたんやけど
下痢でトイレとの往復になってる人って結構おらん?
そういう人は通常より絶対水分すくないよね。エレンとか飲んでると
結構取ったつもりになってるんやけど、ほぼ一緒の分でてると思うんよ
で、俺は今ラコールを飲んだり、華から入れたりしてるわけやけど
飲む時はアミノ系飲料or水を(薬飲む時も)いっぱい飲むようにしてる
CRPの話があったけど、俺の場合は今年最初まで8とか9とかひどい時はあって
発覚してから5年そんな感じでずっと続いてたけど
最近少し落ち着いて来ました。水とかアミノ系飲料飲むようになってから
これがいいのか悪いのか分からないけど、今のとこはなんとかCRPが3になって
ちょっと一息です。
絶食時に俺はコツはありません。ひたすら絶食。
もとから食べおきする人間だったんで
これといって特別辛いことはないですが。
>>425 漏れは4年前にそれになりますた。気尿といっしょに少し血も出た。
やはり膀胱炎になり抗生物質をいくら飲んでも治りませんですた。
泌尿器科で膀胱カメラって鉄の棒をチンチンにぐにぐに入れられますた。
でも麻酔してもらったからあんまり辛くなかったよ。
最初は膀胱ガンと診断されてガクガクブルブル・・・で手術後クローンと判明。
膀胱3分の1と回腸20p切除。今は250ccくらいしか膀胱に尿を
溜めれないのでエレン飲んだら頻繁にトイレに行ってます。
443 :
香川県民:03/06/20 13:01 ID:UswBQthb
お腹冷やしますた・゚・(つД`)・゚・
444 :
病弱名無しさん:03/06/20 17:13 ID:zhMb2Ktp
Crohnだと彼女に告げたら音信不通に…。あはっ(笑
445 :
病弱名無しさん:03/06/20 18:35 ID:hbGXYKe4
↑の方
心中お察しいたします(ノД`)・゜・
がんばれ!
そうかと思えば入院中に看護婦をゲットする奴もいるし。
どなたか教えてください
今度 小腸造影やるんですけど
どんな感じですか?
つらいんでしょうか?
>>446 そんな勇気は無かったなあ…。ウラヤマシイ。
>>447 どちらにしろ気持ちのいいものではないので、知らないのだったら
無理に知ろうとせず、当日レントゲン台の上で初めて知らされて、
覚悟を決めるのも良いかと…。
おいら的には、つらい、に一票なんですが…。
>>442 私も2年半前にそれで手術しました。
回盲部40cm切除ですが、膀胱は穴を塞ぐだけで済みました。
膀胱鏡をしたときは、これで全ての穴を征服されちゃった…と思った。
>>447 私は、大腸ファイバの検査が入っても何とも思わないが
小腸透視が入ると気が滅入ります
>>447 つらいです。
前日に夕方に「マグコロール」
オレンジジュース味の下剤
当日「ムーベン(ニフレック)」2〜3リットル
塩味の吐き気がする臭いの下剤
一応、痛み止め+ボーっとする
薬(オピスタン・ブスコパン)を
使用する場合もあります。
肛門からトータルファイバー挿入
横行結腸・上行結腸等曲がり角通過時に
若干の痛みがあります。
大腸カメラをバウヒン弁近くまで
入れて「バリウム」のチューブを
回腸末端部に留置します。
その後は大腸カメラを抜きますが
X線撮影時空気を若干入れます。
それが痛いです。
451 :
450:03/06/20 22:23 ID:tDEhV+zD
あ、鼻からチューブを入れて
バリウムを入れて逆行造影する場合も
あります。
これもかなりきついです。。
452 :
香川県民:03/06/20 22:52 ID:UswBQthb
他の処置はともかく、短時間で1〜3リットル(箇所や
腸内の洗浄度合いによる。便の色でわかる)もの
液体を飲まされるのは、マジで拷問です。
しかもなんか軽く炭酸入ってるぽいし(;´Д⊂)
453 :
病弱名無しさん:03/06/20 23:56 ID:Sv/gbf8k
>>449 同意です小腸造影の検査通知が来るとヘコんでました。
私がいた病院では小腸造影では前日の夕食がおもゆで
当日朝が絶食というだけで下剤などはなかったですね。
検査は鼻からチューブを入れるときに吐き気がして涙がぼろぼろ
出てきてこれが一番嫌なところでした。
チューブを通したらバリウムと空気を送り込んでレントゲンという方法でした。
454 :
421:03/06/21 00:50 ID:XiNVivyO
回答して頂いた方ありがとうございます。来週、病院に行ってきます。
でも、ここを見ると、他の方も同じようなつらい状態にあることが分かりました。
周りには話せないので…頑張ろうって気が出てきました。
東京に引っ越してきて3ヶ月目なんですが
最初にかかった病院で難病医療費助成の用紙を書いてもらったんですが
検査が古いとか、記入漏れで認可されませんでした。
おかげで、その間に払った医療費が払いもどしされるかと思ったらパーになりました
それで、いまかかってる医者に再申請をお願いしたら
9月から制度が変わってまた申請しないといけないから
それまではそんなに高くないから、3割負担しなさいといわれました
あと年末に戻ってくるとか何とか・・・
うまく乗せられて書いてもらわなかったけど、実際薬局で薬を買ったら約6万・・・
医者には安いのかもしれないけど、俺にしちゃー高いんだよ!
でも、いろいろ検査したりで、結局すぐにはかいてもらえなさそう・・
ホントに年末に払い戻しされるんでしょうか?
あと、うまいことすぐに書いてくれる医者っていなんでしょうか?
体調が悪くなるより、ふところが寂しくなる方が僕にはまいります。
おかげでエレンをちびちび飲んでます。
どうかご教授お願いします。
456 :
香川県民:03/06/21 03:15 ID:bHaaJjmv
この病気で3割負担なんて…なんて医者だ(´Д`;)
俺はそういうことはなかった(医師から教えてくれて
すぐ書いた)から何ともいえんが。
単に、めんどくさがってるだけでは…その医者…。
ただでさえ、生活が不安定になって、貯蓄優先させなきゃ
いかん生活なのに。恐ろしい…。
まぁ安定してて、エレンに頼らなくても良い状態なのなら、
次以降もらう量減らすことでどうにかなりそうだが。
まぁ栄養剤を飲まない状態なら医者の言い分もありかとおもうけど、栄養剤は高い
からねぇ。病院変えた方がいいかもね。
エレンの約4分の一の値段のエンシュアかラコールに変えるか?
459 :
病弱名無しさん :03/06/21 11:33 ID:WZMqzS/l
>>455 すいません。そういう病院には当たりたくないので、どの病院のなんという先生か
可能な限り教えてください。
ここでは固有名詞を出すのは難しいじょ。
栄養剤の名前、メーカー、概要、医薬品か食品か等を一覧表に
してるHPを見た覚えがあるんですが、見つけられません。
どなたかそういうHPを知っておられたら教えていただけないでしょうか。
お願いします。
462 :
病弱名無しさん :03/06/21 16:26 ID:WZMqzS/l
>>460 ふせ字なら問題ないでしょ。
そういう病院にあたる方が問題だ!
>>444 俺の連れでクローンと分かって付き合って
結婚してる奴もいるから、まずクロンの現状良くして、次ぎがんばれ!
>>447 小腸造影
皆さん方法を書いてらっしゃいますが
前日に下剤。当日も液体の下剤。は、俺の病院で大腸ファイバー時です
病院によって違うのかな。うちの病院では鼻からパイプいれてやる方ですね
これはパイプが入るまでが大変。診察台に乗せられるんだが
横向いて〜(間髪いれず) はい、反対側むいて!
と言いながら台が動く…診察台って固いから腰とか痛くて
それからこれじゃないほう、うちでは大腸ファイバー時の
当時飲むやつですが、時間が決めらてて、いまから15分んの間に
このメモリまで飲んでとか言われて、結局2リットル〜3リットル飲むやつですが
あれは、ストローもって言っとくと楽ですよ
ストローで飲むと以外に飲めます。これは量の話ですが。。。
味もストローで飲む分。普通にコップなんかで飲むよりはましです
今度やる人いたらやって見てください
あと小腸は違いますが、大腸はヒダの数等で個人差があって
痛い人はかなり痛いです。俺は凄く痛いひとです(つд`)
>>455 すぐに病院なり医者なり変えるべきだと思う
昔は結構特定疾患の申請書類ってゆるかったんやけど
ここ2年くらいで厳しくなってしまって、検査結果も3ヶ月以内とか、
クロンで体力弱ってるのに、そんなにそんなに受けれるか!
って腹立たしいことこの上ないですが、そんな感じです
だから中には面倒で書きたがらない医者がいるのも事実です
455さんの掛かってる医者がどうかは別として
例え少しの金額だろうと払わないにこした事はない
クロンだとなにかと生活が不安定なんで少しでも残したいから
俺はクロン発覚時、発覚するまでの検査でやたら取られました
しかもこれはクロンと断定されてないから後からも戻らずのお金です
俺が発覚した頃はまだ少人数な病気で有名でもないため中々腹痛下痢の原因わからず
どんどん悪化して行ってまして、食べる事自体困難なため
エンシュアを行くたびに貰うわけですが、検査代と併せて高く大変でした
とにかくしっかりと指定受けた方がいいです。6万なんてとんでもない
465 :
一般人:03/06/21 20:35 ID:+tOX1S49
>>444 折れの彼女、クローンだよ
クローンと知ってて付き合い始めて
将来は結婚する予定だす
好きになったら病気は関係ないと思われ
がんばって
さて、秋刀魚でも焼くか
えーっと。
最近知ったんだけど、あらかじめボトルに入ってるエレンてのがあるのね。
でもあれボトル使い捨ては勿体ないよね・・・・・薬価高そう
469 :
香川県民:03/06/23 08:54 ID:Ko0gismu
82%が完全な緩解って……(´Д`;)
研究ってことは、どっかに論文でもあるのかな?
読んでみたい。
>468
うぬ?ここはクローンスレッドじゃねーの。
クローンにも効果があるのか?
471 :
香川県民:03/06/23 11:10 ID:Ko0gismu
まぁクローン病も潰瘍性大腸炎も、そんなに違うようには
思わないけど。
妊娠してしまったら薬は飲まないほうがいいですよね……
ボスウェリアはインドの生薬?みたいな物だったと思います
これは関節炎の炎症軽減の方で有名やったと思いますよ
健康食品か、サプリメントのような形で販売してるところもあったと思います
ボスウェリアには確か細かく5種類ほどあったと思いますが
それらを配合してたかと
上のソースには潰瘍性大腸炎での実験のような形みたいですが
クローンにも効くと<<言われてます>> あくまで言われてると言う事でf(^^;;
抗炎症作用があるみたいです。リュウマチなどの関節炎などの話を聞きます
あと、ペットの食品でもあります
俺も試して見ようかと思いつつどうなんやろ?って事と
お金ないので様子見と思いつつ数年・・・
漢方の類なのかな。。。インドだと違うか。どうなんやろ。
さっきググったらペット用食品ばかりだったな(笑)
475 :
病弱名無しさん:03/06/23 18:01 ID:dKhxTVCm
クローンって診断された後に保険に入った人はいますか?
その場合、契約時に何かきかれました?
発症前に保険入ってはいたんだけどできればもう一つ入りたいのです。
無理ですかね?
477 :
468:03/06/23 23:30 ID:BCe6e4wP
478 :
病弱名無しさん:03/06/23 23:42 ID:k+AA/MvV
>>475 必ずしも一般の保険会社に入れないとは限らないみたいです。
場合によってはその部位を除いて入る事ができる場合もあるらしいです。
つまり胃が悪かった人は、胃関係の病気だと保険は出ない という条件が
付くけど入れたりするらしいです。
あと5年くらい何も無ければ普通に入れるかもしれないです。
479 :
ヒローン:03/06/24 01:16 ID:lH5//eY8
480 :
475:03/06/24 09:18 ID:5cafEfqP
>>478 なるほど。
胃潰瘍とかならそうなんでしょうかね。でもクローンだとどうだろう?
保険会社しだいかな。
今、国内生保に入ってるんですけど、外資の方が安そうだからそっちに変更
したいなぁと思ってたんです。
自分は小腸クローンなんで、小腸除いてOK なら変更したい。
まぁまだ術後2年も経ってないから無理だろうとは思うが。
時間空いてるときでも保険会社に相談に行ってきます。
>>479 ありがとうございます。
主治医ともよく相談してみます。
482 :
香川県民:03/06/24 09:35 ID:Rng2K7QK
なぜかお腹の調子がちょっと良くない。
ちょっとっていうのは、全部出る訳じゃないけど、少ない量だけ
下痢みたいに出る。膿は増えないのにね。
あぁ……(´Д`;)
>>468 クローンと潰瘍性大腸炎は別の病気だから・・
自分も似たような例として、一年前くらいに潰瘍性大腸炎の治療法として
開発された血液中の活性酸素含んだ白血球を除去するってやつ、医者に
出来ないか相談してみたけど、やっても無駄だって言われた。
薬使わない簡単な手段で効果あるんなら是非って思ったんだけど・・
484 :
ヒローン:03/06/24 14:58 ID:QE2W2t46
>>480 でもクローン病で、小腸関係の疾患以外だけに保険掛けるのって、リスク高そう。
今入ってるは置いといた方がいいと思うけど。もう二度と入れないだろうし。
保険は難しいね。1つだけあるだけ良かったじゃん。
保険は、コンだけ宣伝してまた日本人の保険好きを考えると不安もわかるが、病気があ
って(それも難病)民間の保険に入ろうというは、「お前図々しいぞ!」という気持ち
もあるからね。
最近、腹痛がひでぇ!
だれか鎮痛剤飲んでる人っている?
一応病院でもらったけど、絶食してると飲むのためらう・・・
最初は下痢止めでロペミンとか貰ってました
胃腸の動きとめるのにブスコパン
で、今は痛み止めでロキソニン
鎮痛剤としては、このロキソニンを貰ってますよ
カプセルの内視鏡ができるって聞いたんだけど、
やったことあるひといる?
カプセル内視鏡はできてるけど、実行段階にはまだなってないんじゃないかな?
話きかんけど。まだ実験段階だったような
狭窄がある人はカプセルが詰まっちゃうから出来ないと思う。
でもこれが出来る人は楽だと思うからいいなー。
狭窄ヶ所で拡張してくれる製品はどうでしょう
>>483 それアダカラムだと思うけど、来年にクローン患者にも認可になるって聞いたよ。
>>492 マジですか!
てことはクローンにも効果あるのか・・
見た感じ副作用もなさそうだし効果かなりあるらしいし、期待大ですね。
レミケードに挑戦するのやめよっかな
495 :
病弱名無しさん:03/06/25 16:46 ID:dXLVhUxq
なんでNG食といわれてる物を食べると後ろめたい気持ちになるんだろう・・・。
ダイエット中に甘いものを食べた時の後ろめたさに似てる。
もう一生ダイエットなんて無縁なんだろうけど(笑)
スパゲティー食った
お腹イパーイ(w
498 :
病弱名無しさん:03/06/25 22:13 ID:i/7iQxrF
・・・ファミレスのスパ食べた&レアチーズケーキもw
一応同じ病名付けられてても、いろんな症状の人がいるな。
同じ人でもその時々で違うし。
まぁ病気ってそんなもんよ。べつにクローンに限った事じゃないよ。
ほんといろいろな症状の人がいるね。
501 :
病弱名無しさん:03/06/26 00:04 ID:iFIGtuXL
最近調子はそんなに悪くは無いけど、結構な間隔で軽く張るような痛みがあったりしてた。
で、しばらくンコしてなかったんだ。
だから昨夜アローゼン(漢方系の下剤)を飲んで寝たの。
そして今日で「お、来てます、来てます」ってなってトイレ行ったの。
ふ と く て、 な が 〜 い の が 出 た !
なんか嬉しかったから皆にもこの喜びを共有して欲しくて書きこしました。
しっかりと想像して喜びを共有しましょう!
502 :
病弱名無しさん :03/06/26 01:24 ID:0jLWeMqe
クローン病になった人は、昔、ライフガードをよく飲んでいた人が多い
と聞きますが、どうなんでしょう?
実は俺もかなりライフガード好きで、1日1本飲んでた時もあるくらいなんですよね。
503 :
病弱名無しさん:03/06/26 01:25 ID:8wNieF5M
●●●マスコミの 「盗聴/盗撮」 は許されるの?その2●●●
http://natto.2ch.net/mass/kako/988/988402795.html 707 名前: 文責:名無しさん 投稿日: 2001/05/21(月) 17:21
>>703 いいかい、君達は市場資本主義の世界に生きている。
トップに上り詰めたクリエータ達も万能じゃない。
ネタには日々苦労しているんだ。
ネタはマンガ、小説、歌詞、映画、芸人等あらゆる
マスコミの活動に効果的に利用されている。
自身や芸能人周辺ネタでは限界がある。結局、
一般市民情報から供給しなければ、立ち行かなくなる。
君らが気がつかなければ、いいネタ元になっていた物
をこっちはあがったりだ。
君達は選ばれたんだ。それぞれに物語が設定してある。
君達に刺激を与え、物語を発展させ、そこからネタを貰う。
物語を発展させる想像力は意外と稀有な能力でね。
忘却のかなたに消える所を世に送り出してあげている訳だ。
君達も自分達のネタが商品化されていたら喜べよな。
これで市場が盛り上がり、景気が良くなり、皆ハッピーだ。
完全なシステムさ。君らが一翼を担うのは当然だろ。
気が付いていないが君達は自分でその道を選んだよ。
もっと大人にならなくちゃ駄目だよ。
だとさ
504 :
うに:03/06/26 02:04 ID:A41ARmw7
>>502 俺も確かに結構飲んでたけど、病気とは関係ないとは思うけどなぁ。
無いとも言い切れなさそうなところが、やだな〜。
俺もすげーライフガード飲んでたw
でも弟はもっと飲んでるけどクロンじゃない
でも弟は揚げ物が苦手な体質になってたなぁ・・・
ライフガード?
飲んだことない。
507 :
病弱名無しさん :03/06/26 03:11 ID:0jLWeMqe
いや、この話は個人的に統計をとってみたんだが、クロンの人でライフガードたくさんn
飲んでた人の割合はかなり、というか極端に多いんだよ。
普通の人ではライフガードそんなに飲んでたって人を聞いたことないんだ。
俺は裏を取って訴えようと思っている。
508 :
香川県民:03/06/26 05:35 ID:V+bVk8Z4
>>501 おめーヽ(´ー`)ノ
>>502 ライフガードですか。生まれてこの方、一口も飲んだこと無いです。
>>501 オメ〜
喜んでるところに悪いが漏れのそういう時、
快調な時以外に不調の開幕でもある(泣
スパゲティやら魚やら毎日食べてるから、ここにカキコしてる中では症状軽い方かもしれない。
数年、入退院を繰り返しで人体実験(食べ物)の成果なんです(食物にはかなり神経使ってる)
実験したとはいえ、食べて平気なんだから症状軽いんだな・・・スマソ
クローンの友人でほか弁やポテチでも平気で食うヤシいる・・・・ウラヤマスィよ・・・・
ライフガードってなんですか?
30代半ばになるとわからない事が多くなるねぇ。
と言うわけで飲んだ事、見た事もありません。
ライフガードってのはリアルゴールドとかデカビタに似た味といえばわかるかな?
これ系の味が好きな人にとっては分量が多いのでオトクという罠
>>502 自分もライフガードなんて飲んだことないです。
特に何か極端に多く飲み食いしたって品もないし。
というか、食に目覚めたときにはすでにクローンだった・・
小学生のときよく飲んでたなぁ。
俺も飲んでたけどさ、ライフガードだけに特有の原料って何かある?
まずはそれが知りたいね。
原材料をチェリオコーポレーションに訊いてみれば?
518 :
病弱名無しさん :03/06/26 19:39 ID:0jLWeMqe
これは、いよいよライフガードが怪しくなってきた!
他に良く飲んだと記憶する飲み物ってコーラくらいだもんなー。
ライフガードなんてただの一度も飲んだ事がないような。。。
>>518 あのー、前にマーガリンが発病の
トリガーだって言ってた方でしょうか?
関係ないが、バニラコーラ飲んだみたい。。。
さて、今日からまた絶食しよう・・・
想像にしたらかなり恐ろしいな<ライフガード
飲んでたよよく。
おれ恐ろしいぐらい白米食べたのですが、これが原因でしょうか?他の方はどうですか?
よくお米食べてましたか?
ライフガードって、日本だけの発売だよね?
外国にもあるのかな?
526 :
病弱名無しさん :03/06/27 00:12 ID:KL5+++lh
ライフガードが発売した時期とクローン患者数の増加率の関係を希望
>>524 白米を大量に食ってる人は日本人なら幾らでもいるので、
少なくともそれだけがクローンの原因とはちょっと考えにくいのでは。
コーラならよく飲んでたが、ライフガードは飲んでなかったな・・・。
まあ、この手の清涼飲料水は砂糖が大量に入っているので体に悪いとは思うけどね。
漏れがクローンになったのは牛乳のせーだと思う。
>>529 ライフガードは飲んだことないが、牛乳はがぶ飲みしてたな。
結局はコーラ、牛乳、肉とかいろいろいわれるけど、一番の原因はこんな病気にかかる
出来損ないの弱い体だな。とほほ。
中学のときに牛乳をお茶代わりにガブガブ飲んでたなぁ。
原因関係の話になると荒れるので統計を取るぐらいで止めといたほうがいいと思った午前三時。はやく寝よう
533 :
病弱名無しさん:03/06/27 03:18 ID:QzcaB9v2
牛乳は小学、中学の給食や弁当の時に出たのを飲むぐらいで
家ではほとんど飲まなかった。
ライフガードはこのスレ読んでるときたまたま飲んでいて吹き出しそうになった。
バニラコーラ飲む必要なし(+д+)マズー
中学の時に脂肪無調整の濃い牛乳をすげー大量に飲んでた・・・
今考えると((((;゚Д゚)))ガクガクガクブルブルブル
536 :
病弱名無しさん :03/06/27 04:19 ID:KL5+++lh
ライフガードと牛乳か・・・
俺は中学の頃から、ジュースはライフガードばかり(オロナミンCが好きだったので)
そんで、俺がお腹にいるときに、母が牛乳をガブ飲み(その頃は牛乳を飲むと強い子が
生まれると言われていたらしい・・・今は、アレルギーの子が生まれるからヤメロと言われてるらしいが)
なるべくしてなっただな・・・ハァ
537 :
535:03/06/27 06:20 ID:illk/pOK
俺もライフガードと牛乳がぶ飲み・・・
538 :
病弱名無しさん:03/06/27 06:46 ID:rfDBHupF
>>514のリンク先には
>ガラナエキス入り・強炭酸の元祖ライフガード
とあるが、現在発売されているものとは成分が違うってことだな。
強炭酸・・・、やはり悪者は炭酸では?
540 :
香川県民:03/06/27 09:39 ID:U5BamD1h
牛乳はいっぱい飲んでたな。
でも、子供の時に牛乳飲んでた人は結構いるだろうし、
俺自身、別に牛乳で下ったりはしてないし。
炭酸飲料も、やっぱ子供の時分は飲んでたけど、
どっちかっていうと炭酸苦手で、炭酸抜けるの待って
飲んでた記憶が。というか、カルピスみたいな缶ジュースを
よく飲んでいた覚えがある。名前忘れたけど。コーラ社の奴と
思う。
>>540 アンバサって奴?
あれいつのまに消えちゃったんだろうね…
542 :
香川県民:03/06/27 10:11 ID:c/GMI+bl
>>541 おおおお。それです!サンクス!
昔は本当によく飲んだのに。なんで消えたんだろう。
543 :
病弱名無しさん:03/06/27 18:30 ID:eSgxFsSN
アンバサならまだジョナサンとかにあるよ!!
死ぬほどハラ減った・・
先はながいぞ・・・ ウシッシッシ
>>545 一日目だからこそ、腹減るんだよ。
ま、そのうち慣れる…はずだから、
がんがれ!544タン!!
>544
絶飲食じゃないんでしょ?
何か飲むとけっこう気がまぎれるかも。
俺もライフガード飲んでた
それもかなりの量を。1日1本以上とかざらで
で、これ飲むと下すんよね。。。
この時はまだクローンではなかったんやけど、ほんまよく飲んでたよ
俺も最初かなりこれを疑ったけど、ただ成分がどうのと言うより
飲むと腹くだす。でも飲む。これがあかんかったんじゃなかろうかと
下すのは炭酸かなぁ〜と思ってたんやけど。
絶食頑張れ〜
歯磨くと、食欲そがれるよ
そういやコンビニにライフガードのアイスがあったなあ…
そう言えば、昔山瀬まみがダイエットのためお腹がすいたら味付き歯磨き粉(子供
用だと思う)で歯を磨いたら食欲がおさまったとかなんとかいってたな。
551 :
病弱名無しさん:03/06/28 14:56 ID:jMbtw9dJ
>>546 絶食に「慣れる」なんて言葉はない
何日絶食しててもつらいんだよ、氏ね!
552 :
香川県民:03/06/28 15:23 ID:HVXIW7Zb
>>551 ネタにマジレスかもしれんが、慣れるもんだよ。
二ヶ月くらいやってみ。初日とは感覚が全然違うよ。
553 :
病弱名無しさん:03/06/28 15:58 ID:jMbtw9dJ
2ヶ月どころか1年半しとるわボケ死ね
554 :
香川県民:03/06/28 17:24 ID:HVXIW7Zb
>>357に張ってある板、早速寂れてるな
やっぱりそう幾つもいらんのかな
556 :
546:03/06/28 17:46 ID:1cSEgIQ2
>>551 あーそうっすか。そりゃー悪かったねー。
悪いけどこちとらもうすぐ1年だよ。553程じゃないけどね。
もう慣れましたよ。(俺は)
食べたい気持ちはあるけどさ。
でも絶食は自分で病状良くなるまで頑張ろう、と思ったら
慣れはせずとも頑張れるモンだよ。
(しつこいようだが俺は、だけどな)
仕事に差し障り無いくらいに良くなりたいと思っていますので、
まだ市ねません。
ごめんね。
557 :
病弱名無しさん:03/06/28 17:53 ID:g/8mH9cZ
>>357 クローン病、あなたのかかっている病院
ココいいと思うよ。こういう情報はたくさんほしいね。ただ、ココで話せばいいんじゃないか?と思ったりもするが・・
1 名前: 匿名希望さん :2003/06/14(土) 10:08 ID:???
大体、クローンを専門に扱っている病院って限られてくると思うんです。
そこで、あなたの通っている病院名と詳細を教えてくださいませんでしょうか?
お願いします。
2 名前: 匿名希望さん :2003/06/14(土) 13:32 ID:???
赤羽橋の済○会中央病院に通ってます。
ちょっと患者への説明が足りないかな。
国への難病申請も説明がなかったし、エレンのフレーバーも
こっちが言うまで処方してくれなかった。
3 名前: 匿名希望さん :2003/06/14(土) 13:33 ID:n6Gsj9Ec
こんな板&スレあったのか。。
地元の総合病院です。
4 名前: 匿名希望さん :2003/06/14(土) 13:34 ID:???
>>2 駄目っぽい病院ですねぇ。
クローンは専門に扱っていないとか。
最近では、小さなクリニックでも専門でやっている所もあるというのに。
558 :
病弱名無しさん:03/06/28 17:54 ID:g/8mH9cZ
5 名前: 匿名希望さん :2003/06/14(土) 13:52 ID:???
クローンはやっぱり医大がいいのかも
6 名前: タミミ :2003/06/14(土) 17:54 ID:o4JDXurQ
相模原にある大学病院です。東の方ですが。
クローンの患者の数はかなりいるようです。
明日(15日)クローン病患者向けの食事の講演会が
あるみたいです。
専門という形ではないようですが複数の医師で対応しているみたいです。
7 名前: 匿名希望さん :2003/06/14(土) 17:58 ID:???
>>6 講演会を積極的にやってくれる病院は好感持てますよね。
小さい病院でしたが、ナースや医師も一緒に講習会で学ぶ姿勢の病院もありました。
8 名前: タミミ :2003/06/15(日) 15:54 ID:vz559HsA
講演会に参加してきました〜。
神奈川のいくつかの病院の栄養士が連絡会を作って
活動しているようです。
簡単レシピが勉強になりました^^
559 :
病弱名無しさん:03/06/28 17:54 ID:g/8mH9cZ
9 名前: 匿名希望さん :2003/06/17(火) 15:18 ID:???
クローンは、関東と関西、どっちがいい病院多いんだろう?
10 名前: 匿名希望さん :2003/06/18(水) 13:57 ID:sNy.GBKE
札幌市立病院
クローン患者はいるが数はそれほどでもなさそう
札幌なら厚生病院がクローン患者の聖地かな
11 名前: 匿名希望さん :2003/06/18(水) 19:40 ID:HDJLE3uo
長崎・後藤会病院。
膠原病患者多し。
高齢者多くて若者ホントに少なかった。
12 名前: 匿名希望さん :2003/06/20(金) 00:04 ID:???
昭和大豊洲
特に不便を感じたことはないよ
560 :
病弱名無しさん:03/06/28 18:02 ID:aZQfQS36
じゃあ死ぬまで笑顔で絶食してろや
なれるしかないだろ。他人にがたがたいうなよ。極論。こんな病気になった自分が
悪いのだから。人にあたるな。
, ‐――――― 、
/ \
/ . \
/ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\ l
| / _ノ \_ \. |
|/| ・ ・ ト|
|ヽ, / ̄l レ| あ、お、お疲れさまで…
ト| # i ◇ l # l/
\ ー―‐' ./
>ー―――――<
/ \
誰のせいでもないよね。
人にあたるのは見苦しい。
バニラコーク飲んでみた。
結構うまいね♪
565 :
病弱名無しさん:03/06/28 20:09 ID:jMbtw9dJ
>565
ねぇねぇ、当たり散らしてるのはここだけだよね。親や同病者、友達にはそんな事
恥ずかしくいってないよね。クールだよね。まぁ仕方がないよとか言ってるよねぇ。
>>565 喰うも喰わぬも最後は自分の意志だろ?我慢できないなら喰えば?
自分で頑張るって決めたんなら黙って絶食しとけ。かっこわりぃな。
それともママンのいいつけで仕方なく絶食してんのか(w
まぁまぁ、くろんってご飯食えないんでイライラする人多いやね
気持ちは分かるしな。俺は飯が食えなくてじゃなく
将来の事や、今の事でずっとイライラしてた時があった
家族にあたらないようにはしてたものの
なんて言うか、家族もクロンなんて言われてどうすればいいか分からず
心配してくるのは、うざかったな〜ありがたい事なんやけどな
俺の場合は一人暮らしなんで、ずっと一緒にいるわけじゃなく
会う事が少ないんで、当り散らす事はなかったけど、
一緒にいたら発狂してたかも(苦笑)
正直、人にあたったらあかんって気持ちと、イライラしてさざなむ気持ちの
狭間でどうすればいいのか、ずっと感情が起伏してた。
食べる事ことよりも、飲む事よりもそれがでかかった。
それでケンカとかもしたしなぁ〜。
絶食は俺も慣れたよ。クロン発病から5年。このあいだCRPは最高20前後
最低2,5。平均4〜5って感じ。かんかいにならないんだよね。
でもイライラする気持ちとかは全々ましになってるけど
やっぱり慣れかな。。。多分。
569 :
病弱名無しさん:03/06/28 22:49 ID:jMbtw9dJ
570 :
病弱名無しさん:03/06/28 22:53 ID:8Lmi9Y61
エレンオンリーは絶食かね?
571 :
病弱名無しさん:03/06/28 22:56 ID:jMbtw9dJ
エレンは薬
あんなもんを食べ物と認める奴は身障
ここでなんだかんだカッコイイこと言って現実では冷静なフリしても
所詮お前ら心の中ではガンガン食ってる奴には「死ね」連発だろw
何ヵ月も食ってない奴がそういう奴目の前にして胸中穏やかでいられるわけがない
人間なんだから
イヤ、生き物なんだから
まあ適当に食って多少なりとも満たされてる奴らにはわかんないだろうけど
574 :
病弱名無しさん:03/06/28 23:15 ID:b8k8KRng
どう言ってもらえれば気が済むの。
そうね、貴方が一番大変ね?
575 :
香川県民:03/06/28 23:20 ID:HVXIW7Zb
放置しる!
しばらくすりゃ、頭も冷えて静かになるヽ(´ー`)ノ
貴方が一番かわいそうね?
577 :
病弱名無しさん:03/06/28 23:32 ID:jMbtw9dJ
中途半端に食っとる中途半端人間どもが反乱起こしとるわギャハハ
579 :
病弱名無しさん:03/06/28 23:39 ID:jMbtw9dJ
煽りも中途半端
間髪入れずに書き込みか。
誰かがレスしてくれるのを、リロードしながらずっと待ってたんだねぇ。エライエライ。
>所詮お前ら心の中ではガンガン食ってる奴には「死ね」連発だろ
他人にシネなんて思わないぞ。相手がオレがたべれないのに興味がないように、
相手が何を食おうが関係ないだろ。
582 :
病弱名無しさん:03/06/28 23:59 ID:GDIanCdH
絶食の人やエレンの人は、徐々に食事していったら逆に病状回復したりしないのかな?
583 :
病弱名無しさん:03/06/28 23:59 ID:jMbtw9dJ
>>580 即行でレスしたいのにわざと間隔置いてたのバレバレwww
さてIDも変わるし寝るかな
うんこ漏らしてもいいようにおむつしとけよ( ´,_ゝ`)プッ
584 :
病弱名無しさん:03/06/29 00:02 ID:8fUMYEob
>>544 断食1日目さん
がんがって下さいね。ヽ(^o^)丿
まぁクローン同士仲良くしようぜ。もめても何も良いことは無い。
ああ、コイツ(等)と同病か(;´Д`)
自分では単に「消化器の病気」としか思ってなかったが、子供が薬剤師をやってる親戚に
「結構精神科の薬飲んだりしてるんでしょ?」と言われビックリした。
ここに来るようになって初めてその意味がわかったよ。
そういう目で見られてたのか・・・
精神安定剤飲んでる人多いみたいね。
そして、安定剤のみながら薬を飲むとよく薬(お腹のね)が効くって、講演会で講師の
先生が言ってた。
588 :
580:03/06/29 00:13 ID:WHjeWzlI
ちょっと(かなり)大人気なかったかな。皆スマソ。
クローンだったら、多かれ少なかれ 大体のやつは絶食とか、つらい経験してきて、
今があるんだけどな。あんただけじゃないのよ・・
病院での絶食は全然ツラくないなぁ。でも家での絶食は食べ物の誘惑におそわれるから
きついね。という事でひとり暮らしの方がいいのかな。自分だけだったら食べ物をもち
込まなかったらいいもんね。
おれは5人家族の一人暮らし(部屋にヒキコモリ)。
えびせんとかクッキーとかもろもろをベットの下に隠してる。
で、こっそり食ってる。家族には今は完全絶食中とか言ってるけどね。
へー。うちのおやはすぐ食べさせよう。食べさせようとするから逆に困るね。
たまには腹一杯食え!お腹がビックリして治るぞ。との事。
まー親まで神経質になるよりましだな。
親は健康なんだから俺の前でも遠慮なく食べて欲しいもんね。おれもつまみ食いで
きるし。
自分は病院の方がきついっす。毎回食事配られる時間に一人で延々とエレン
かき回してるのはなぁ・・。食事時間以外にも食べまくってる奴居るし。
あと「入院すると食事しか楽しみが無くて嫌よねぇ」とかロビーで話てるおばさん
みるとちょっとムカつくw
自分が食べれなくて、目の前で人がなんか食ってて
むかつく?俺全々思わんけど。。。
なんかこっちを気にして、一緒に食べるの控えたりとか
悪いね・・・みたいに言われたり、思われる方が嫌かな
まぁ、病気の事は理解してほしいけど、同情はされたくないって
わがまま理由なんだが(苦笑)
目が悪い人はメガネする。クロンの人は飯食わない
綺麗事ってわけじゃなく、マジでそうなんやけどな〜
ただ、腹痛ひどくなってトイレに頻繁に行ったりとか
仕事がなかなかまま為らない状況下で
病気理由にそれにうまく逃げるみたいな事を言われると
むかつくな・・・(--メ)
そんな病気精神弱いからなるんだよとか
絶食なんて言ってそんなもんばっか飲んでるから余計悪くなるんだろ
とか、無責任にこれ言われるのもむかつくかも。。。
好きでなってるわけじゃねーよって(;´Д`)y-~~
まぁ、精神安定剤やら、睡眠導入剤やら飲んでるのは事実だけどよ
595 :
病弱名無しさん:03/06/29 05:42 ID:CGhhZuDo
>>592 うちのばぁちゃんなんて明治生まれだから
いっぱい食って栄養とらないと治らない信仰で
困る困る(笑)
他人の事はわからないから、自分の事もむやみに理解されようと思わない事ですな。
オレも色白の友人に、おいおい少しは日に当たれよ。と何気なく言ってそれはそれで
終わったんだけど、あとで日にあまり当たれない人という事がわかって、あー、他人の
事はわからんね。と思った次第です。だから、オレみたいにものすごく痩せてる人に
むかってご飯を食え!というは当たり前の事かなと。し、そんな事言われていちいち
傷ついたりしないでしょ。そっち方が可笑しいよね。弱々しいというかさ。
もし、言われるのがイヤなら、自分から運動するしかないト。他人はわからない。
ホント他人の事はわからない。
俺たちが同じ難病仲間の、例えばシャイドレーガー症候群という病気が全然わからないように。
598 :
香川県民:03/06/29 11:38 ID:NirCo0a/
病院に特定疾患の病名の表が張り出されている事があるけど、何となくわかるのって
潰瘍性と、腸管型ベーチェットぐらいじゃないの?
他の病気は全くわからないし。これを言われると反発を買う事が多いけど、難病の
中でクローン病と潰瘍性大腸炎は、ましというかある程度コントロール出来るでしょと言われてるのが
わかる気も少しはする。他の難病ってちょっとひどすぎるという感じがするもん。
600 :
401:03/06/29 15:53 ID:Av4RBRqV
601 :
病弱名無しさん:03/06/29 17:11 ID:XfLd1EJw
みんな調子のいい時は結構食べる?NGものとか。
>>601 他人が食ってるファミレスものとかスナックとかたまにもらったりするね。
コンビニの菓子パンとか三色弁当みたいなんはやばいかなと思いつつ、食すときも…。
ラーメン1杯!とか、唐揚げ弁当!みたいな明らかにNGなんはいかないけど。
完全に油抜きはしてないと思います。
このスレのツワモノなんかは結構油分取ってるよね…?
からあげくいたい…。
バイト先のホカ弁で調子に乗ってつまみ食いしてたらその後約十ヶ月入院しました。
どう考えたって何も食えない人間が
大食いチャンピオン決定戦(いまどきあるのか?w)とかで
ものすごいデブが汗だくで必死で食い物詰め込んでる姿見て
「すご〜い、頑張れ頑張れ!」みたいな応援の気持ちで見れないだろ。
「お前内臓壊してものすごく苦しめよ」だよ絶対。
イーヤこれは絶対譲れない。
そのへんの仲良しサイトならともかく
こんな薄汚い匿名掲示板では偽善者ぶらずに本性さらけ出せってw
あと、「食べれないときに食べてるやつを見るとムカツク」というのは
「食べられない不甲斐ない自分にムカツク」ってのが正解かな。
あんたひつこいね。いろいろな人がいるんだから。
病歴20年もたっていちいちおごってられるかよ。
で、あんた大食い選手権みて すごーい、ガンバレ とか思いながらみてるの?
応援なんかしないよ。
面白い奴がいるなぁ。とか、おもしろ可笑しく見てるんじゃないのか?
なんで、友人や親族が食事ができるからっていちいち機嫌が悪くならなくちゃいけ
ないのさ? お前自分が食べられないからって相手が我慢なんかされたらいやじゃ
イヤじゃないのか? そんなことされたら。
と、こんなこと何回もレスしたら堂々巡りしてしまうだけですな。
れすつけてすまぬ。
608 :
病弱名無しさん:03/06/29 23:12 ID:W6k9w7p7
おっ
例の偽善者九州人が来ましたよ
ねーねー。オレホントに九州出身なんだけど、言葉でわかるの?
どんなとこで? おしえて? 九州弁使わないようにしてるんだけど。
>病歴20年もたっていちいちおごってられるかよ。
この辺じゃなかろうか...。
「あんたひつこい」って誰と勘違いされたのか
>>606 いろいろな人がいるんだから
病歴20年の人もいれば1年目の人もいるわけで。
いちいち怒ってられるかって人もいれば逆もまたしかり。
何でも自分の主観でモノを語らないように。
そうなのかぁ。下品な言葉は使わないようにしてるんだけどね。
もう九州を離れてけっこうたってるんだけどなぁ。
614 :
病弱名無しさん:03/06/29 23:42 ID:nTGlDR/1
>>613 むしろ下品な言葉を使え。
しょせん2chだ。それで少しでも気分がスッキリすればめっけもの。
煽られて、逆に血圧上がるかもしれんがな(w
九州人だが、604見てくれた?
トク疾の事がけっこう詳しくのってるよ。あのままじゃエロサイトに飛ぶのではと
間違われるかな?
>>605 605はなんか勘違い野郎か?
人間なんて10人いたら、10人の考え方や価値観があるやろ
皆が皆一緒のわけはない。皆が皆一緒なら皆アーティストになってるやろ
自分が食えない境遇で他人がバカスカ食ってるのを見てむかつくのが
正常で皆がそう思う。だからそう書かない奴は偽善者って小さい物差しは
605の物だろ?ほんまにそんな風に思わない奴もおるよ
よく考えてみろ。人それぞれ怒ったり、泣いたり、笑ったりするポイントは違うだろ?
人間の根幹にある本能はおそらく変えようがないやろ
食べたいって欲求わな。でも、食べたいって欲求の部分と
それをしてる人がいるからむかつくってのは似て非なるものだろうが
だいたい、世の中には珍しくも、物を食べないといけないと言う
この環境が嫌だってやつもいるんだぞ。生きるのに仕方ないから食べてるってのがな
俺からすれば信じれない価値観だが、そう言う人もいるわけだよ
実感できるか、出来ないかの違いはあれど、理解はできるだろよ
人が食べてるのに、自分が食べれない不甲斐なさにむかつくとか
勝手に人の考え方を決め付けて、おまえもむかつくって本音を言えよ
言わないと偽善者なんだなんて噛み付いてるのは
自分が病気に対して、人と比べて劣等感にさいなまれてないか?
ほんとのところは自分しかわからん事やろけど
617 :
病弱名無しさん:03/06/30 00:30 ID:TNuCTfmw
なにひとりでアツくなってんだ関西弁
また煽り煽られやりあってんですか。
このスレって定期的にこんな状態になるね。
>>617 いや、なんとなくひつこいんで言ってみたんやけど
後で見ると釣られたなって思ったわ(苦笑)
名前忘れた。。。連カキすまん
土日で熱くなってるねぇw
まぁ、煽っても煽られてもクロンは良くならないわけだが・・・
623 :
香川県民:03/06/30 11:17 ID:kShGnkIT
むかつくことねぇ…。
夜中に蚊に刺されてかゆくて起きて、ウナコーワを塗りつつ
ふと目をやると、ベッドのすぐ横のフスマに、腹一杯血を吸って
真っ赤に膨らんで身動き取れないで張り付いている蚊を
見つけたときは、マジむかついてプチュッと殺すな(w
>>615 まさに「エロサイト飛ぶかも。ブラクラかも」とか思って、
右クリから保存してテキストエディタでHTML確認して
から飛んだけど、まぁ中身は特定疾患の話でしたね。
エレン飲んでるから大丈夫だと思いたい…。
エレンで栄養管理してたら、軽症にはなりません。おれ、これいいつづけてるのに
なぁ。そりゃ一日1p.2p.だったら当てはまらないかもしれないけど。
当面は大丈夫だと言われても、やはり将来的なの事を考えれば不安を感じる人がいるのは当然だろう。>特定疾患制度
そんな先の事ばかり心配するのって。まぁ、四六時中病気の事だけ考えてる訳じゃないよね。
>>626 いちいち高い所からもの申すな、九州人。
人の心配ばかりしたくなるのですよ。自分はいい年で無職なのにね。
自分の心配は現実的で恐ろしいので。
>>609 「怒る」を「おごる」なんて書き込むボケは後にも先にもお前しかおらん
九州人とか、このスレのヘビーユーザーは、コテハンにしたらどうよ?
お前モナ!
ヘビーじゃないのにコテハンやわな・・・(´・ω・`)
週末開けて来ても堂々巡りか ヤレヤレ
635 :
病弱名無しさん:03/06/30 21:40 ID:TnWpF/5a
どうよ?彼女とかいるの?
俺病気告白しようかまよってるんだけど!
入院中も2ちゃんできるようにノートPC欲すぃ(´・ω・`)
CDウォークマンも壊れたし今入院したら暇地獄だ・・・
(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル
ボーナスが出た。嬉しいね。食欲が制限されてるから物欲だぁ!性欲はほどほどね。
やっぱり我慢できないときお菓子とか食べてしまう。
そういうとき罪悪感を感じながら食べるからおいしく感じない。
でもまた繰り返す・・・
公務員か・・・
>>640 来年合格に向けて会社辞めた身ですが何か?
642 :
病弱名無しさん:03/07/01 04:03 ID:fDq9kCmR
>>641 公務員ていくつまでだったっけ?
みんな、何の仕事してんの?
>>635 俺も病気になったのどうやって言おうか悩んだな
結局別れる覚悟して告白して今に至る
>>642 その公務員の種類にもよるやろ年齢制限
俺はPC関係。最近クロンに加えて目までやばくなってきたよ(;´Д`)
644 :
病弱名無しさん:03/07/01 07:34 ID:GE8p5KgM
ね〜ね〜、みんな騙されたと思って整体とか行ってみない?
漏れ、整体で背骨矯正したらホントに良くなって、今何でも
食べてるけど、異常なしだYO!
薬もエレンも飲んでないYO!
645 :
香川県民:03/07/01 08:52 ID:ZbQi86i9
以前も言ったと思うが……
整体って言えば、カイロプラティックとかオステオパシーとか、
その他の民間療法があるけど、それらには国家免許は無いから
気をつけてね。下手したら、ろくな知識も技術も無い人たちが
施術してるかもしれないし、そこで治療を受けると事故の可能性も
大きくなるし、無駄に金を使わされる事もあり得る。
特に最近急速に増えてるカイロだと、学校によっては半年も
かからずに卒業→開院って流れもあるし。この板のカイロスレでも
覗けば、いろいろ情報あると思う。
だいたい20代までが多いよ。
ウチは働いている人対象の35歳まで受けられるコースもあるけどね。(外からの
知識をということで。)
まぁ、こうして有休取れるからうれしいね。ただ何となくの有給使い。たまにはね。
一年目でも20日有給があったからね。
647 :
病弱名無しさん:03/07/01 17:42 ID:n2cfdm7x
鼻チュー仲間のお前らに質問です。
チューブ&バックは何セットずつもらってますか。
オイラは3週間で5セットです。エンテルードは余る程よこすのに、なぜか
チューブはだしおしみします。今日も「えっ、またもらってくの?」って言われ
なんか悪い気がしてしまいました。あと、どうやって洗浄してますか。
看護婦さんが「食器と同じだから、普通の洗剤でいいのよー」なんつってるので
パワフルジョイで洗ってまつが???
それから、何ゴミに分けてだしてまつか?
鼻チューはミルトン(赤ちゃん用消毒液)で洗えと言われてます
セットはまだ入院中なのでわからんです
皆さんはエレンをどれくらいの濃度で溶かしてますか?
スピードはどれくらいですかね?
私は今のところ1パック250ccで時間120ccで落としてます。
649 :
ヒローン:03/07/01 20:05 ID:cLWjarOF
チューブとかバッグの数は保険(まるめ?)で負担できる金額が決まってるから、
病院の持ち出しにならないようにしてるだけ。出し惜しみしてる訳じゃない。
俺は週に一回位のペースで交換してる。最初は赤ちゃん用の食べても害のない
洗剤(ミルトンではないが、野菜とかも洗えるとか書いてた)でマメに洗ってたが、
冬場早起きして冷たく辛い思いするのがイヤになって以来、水道水を三回位通す
だけでヤメる様になった。ステロイドやってて抵抗力が落ちてるとかだったら、
慎重になった方がいいかもしれんけど、所詮バイキンだらけの消化管通すだけだから、
大丈夫みたい。
>>648 結構落とすの早いね。俺は袋に書いてある通りにやってる。それでも下痢だが。
650 :
病弱名無しさん:03/07/01 21:44 ID:n2cfdm7x
レスサンクス!早速ミルトン使ってみるよ。
落とす速度は人それぞれだと思うけど、前入院してた時、ものすごい巨漢(推定
ひゃっきろ超)の人が全開で落としてるのを目撃。こっちは5パックを一日
かかって落としてるっちゅうのに。彼は小一時間程で一日のノルマを終了し、
あとは漫画読んでて一週間程で退院しました。5ヶ月間外出も許可されなかったオイラ
にはわけわかりませんでした。ま、彼なりに症状が出てたんだろうけど。
個人差、という言葉を噛み締めずにはいられなかった。
651 :
病弱名無しさん:03/07/01 21:51 ID:Uh+OwX4q
クローン病ってどんなの?糖尿みたいなもんですか?
洗ったあとに冷蔵庫に入れておくと雑菌の繁殖を抑えられますよ。
栄養の塊だから夏は要注意みたいですね。
653 :
病弱名無しさん:03/07/01 22:59 ID:9QofZyeN
>>651 一生治らないが、ある程度コントロールしていけば日常生活ができる点ではおんなじようなモンか。
カロリー摂取量が正反対やね。
俺もミルトン使ってる。
栄養満点なんで俺は結構きにしてるけどな〜
夏は特に。すぐ変な臭いするようになるよ。ほっとくと。
なのでボタコールRさんみたいに、俺も冷蔵庫いれてる
貰う量は。どうだろ。俺はあんまり気にした事ない
気になったら変えるし、なくなったら貰うってかんじで
速度は基本かな。1時間に100。
時間ない時は倍にする事もある
倍にすると、ダメな時と大丈夫な時があるな・・・
何でみんな鼻チューすんの?
まずいから?
>>657 起きている間には必要カロリーが取れないから。
>>657 お腹になるべく負担かけずに必要摂取量とるため
時間120は早いのか・・・
医師は150まではいけると言っていたが・・・
今週末にようやく退院できそう
9ヶ月、長かったような短かったような・・
まぁ絶食は後2ヶ月は続くらしいが(´Д⊂
>>649
オイラは下痢ではなく便秘・・・2,3日に一回です
661 :
香川県民:03/07/02 09:28 ID:Gcy2aFyo
またお腹冷やしたよ・゚・(つД`)・゚・
さて、マキノの「安心」でも買ってくるか・・・
664 :
病弱名無しさん:03/07/02 16:58 ID:hZDZXg58
ウヲ!!!漏れのオークションじゃねぇか!
これでいいでつか?
>>663
テンキュウ!
666 :
香川県民:03/07/02 17:08 ID:Gcy2aFyo
ネタ、古っw
前にここでも名前でてたアダカラムって
名前は知ってたんやけど、薬だと思ってた
違うんやね。クロンでも摘要になるかもって事で
ちょっと調べてみたんやけど、機器の事で
出来る病院が限られるようですな
透析のやつみたいな機器やね。1週間に1時間やから
透析ほど大変ではないし、やりやすいみたいやけど
副作用も今のとこ軽微みたいやし、効果あるなら
して見たいきもあるなぁ。近くにやってる病院なさそうなんで
そっちが心配やけど。
668 :
病弱名無しさん:03/07/02 18:36 ID:0zM9jf/c
669 :
644:03/07/02 19:03 ID:hZDZXg58
>>668 漏れの持論では「全ての病気は背骨に通じる」で背骨を矯正して
歪みを直せば、自律神経が正常になり病気が治ると思っていまつ。
漏れは、ここ↓に通っていまつが、姿勢が良くなって体調が(・∀・)イイ!!
でし。
http://kikou.zic.jp/ ↓宣伝ウザい щ(゚Д゚щ) カモーン↓
670 :
自演:03/07/02 19:06 ID:hZDZXg58
宣伝ウザい↑
温井気孔矯正術・・・( ゚д゚)ポカーン
一度整体行ってみたいけどなんか痛そうw
(´・∀・`)ヘー 整体っていいんだ
今度調べてみヨット
673 :
香川県民:03/07/03 06:57 ID:L7E40Rm4
>>644 たった3分で自演すんなYO!w
気孔かぁ…。興味はあるし、そういうのもあるとは思うけど、
基本的に理系なもので…w
矯正っていっても、「音をならすだけ」の所にはいくなYO!
最近だるくって疲れが取れない...。
今日は休んでしまったっす。
無理は禁物。
引っ越すことになりました。
札幌市近辺でクローン病にいい病院、
どこかおすすめありませんか?
>>676 札幌市なら、厚生病院ともう一つの病院(名前忘れた)がクローンで有名。
わたしは別の病院だけどね。
知人が厚生病院に勤めてるけど、あそこの患者って患者同士で群れてる
らしい。
それ聞いたとき、おまいらは小学生か(w とか思ったなぁ。
きっと集まって、あれ食べたいこれ食べたいって言ってるんだろうね。毎日(w
食べ物の事ばかり言ってるわけないだろ。
すぐそう言うステレオタイプの事いうなぁ。
孤高を気どりますか。
あんたと同じようなこと話してるよ。と3連発。オレもひつこいね。
もう一つの病院って?
682 :
? :03/07/03 23:13 ID:r248ECVJ
今日おかゆ作るの失敗した
せっかくの食事がまずくて台無しだった・・・
むかついた
お加油!
684 :
676:03/07/04 09:15 ID:V4swwcnA
>>677 ありがとうございます。ルート等調べてみます。
もう一つの病院も、もし思い出したら教えてくださいね。
患者同士の〜ってのは、情報を得られるという点ではいいんですけどね〜。
私には2chくらいが丁度いい感じです。
調子わるー。早く帰りたいよー。
おニューのペンタちゃんがノドにひっかかるの。
入学・入社時の健康診断書に、クローンて書くかどうか迷いません?
書かなくても別にやりすごせる病気だし、書くと多少減点要素になるだろうし。
でも履歴書の空白部分に「闘病生活送ってました」って面接で言える利点も
あるしなぁ・・w
>闘病生活送ってました」って面接で言える利点
利点なのか?利点とは思わないけど。
働きながら病気と闘病してる人が多いなか、病気に甘えて無職期間を作ったわけ
だからねぇ(履歴書の空白部分)+になるとは思わないけど。
言う必要ないんじゃないの。
うん、病気での無職期間なんて健康な人には理解されませんよ〜。
690 :
病弱名無しさん:03/07/04 17:51 ID:iwnvuait
>>690 漏れは初めて聞いた。遺伝子操作したい...
692 :
香川県民:03/07/04 21:24 ID:Tmxs1ADY
俺を実験にでも使ってくれぃ(´・ω・`)
693 :
677:03/07/05 01:49 ID:/iSHwizl
>>684 知人にはメール出しときました。返事がきたらここにウプしまつ。
>> 患者同士の〜ってのは、情報を得られるという点ではいいんですけどね〜
情報共有は大いに結構なんだけどね。
夜遅いのに集まってたりして、他のスタッフや患者に迷惑かけちゃいかんだろと。
いい年してるくせに病院慣れしてるもんだから我侭な奴が多くていかん。
と自分を棚に上げていってみるテスト(w
694 :
677:03/07/05 02:18 ID:/iSHwizl
返事来た。けど知人もハッキリ思い出せないらしい。
北揄会か恵佑会じゃないかって。
ググッてみると恵佑会についてのページで
恵佑会東病院
平成5年4月設立。診療科目は、内科、消化器科、循環器科、呼吸器科で糖尿病外来、
消化器外来、循環器外来の専門外来を設置。診療日は平日と土、日、祝日の午前中と
ほぼ一年中外来診療を行っている。病棟数は92床。
近医療機関の札幌厚生病院、勤医協札幌病院との関連も強く悪性疾患、
クローン病等の難病疾患の症例も多い
なんて書いてあったから恵佑会東病院はけっこういいかも。
>病院慣れしてるもんだから
病院なれしてる人が多いから、医療スタッフの手をかけさせる人もほとんどいなくて
迷惑をかける人っていないけどねぇ。
親しき仲にもなんとやら、やね
入院くりかえしてると20代の時はお医者さん看護婦さんと友達感覚で話してたなぁ。
30越してるけど、昔からいる人には未だに君付けされるし。
698 :
676:03/07/05 16:03 ID:oAML5Nzd
>>694 ありがとうございます。恵佑会東病院ですね、チェックチェック。
引っ越したら早速偵察に行ってみます。
助かります。
礼儀を欠くのは論外ですが、お医者さん看護師さん達と気軽に
話せるようになると、ストレスが軽減されますよね。
私もいい年ですが、童顔のせいかちゃん付けです…(笑)
699 :
病弱名無しさん:03/07/05 16:41 ID:cmKxFNlq
発病3年目で4回目の入院してきました。
小腸に小さな穴があいて、膿が溜まってしまいました。
今後、穴が開くたびにドレナージするのは、いやですね。
体調落ち着いたら、整体試してみようかな…
(σ゚д゚)σ700ゲッツ
ところで、当方クローン若葉マークなのですが
クローンと言えばココだろ!というような定番サイトを教えてください。
自分で探せや
そんなこと言わず教えろや!
そろそろ受給者証の更新しなきゃいけないんだね。提出する書類がいっぱいあって、面倒くさいや。
俺はもう一生入院しない。
病気隠して会社入っている人で歓迎会や普通の飲み会はどう処理してる?
社内旅行とかになるとどうしても隠し切れないと思うんだけど
ヽ|/
/ ̄ ̄ ̄`ヽ、
/ ヽ
/ \,, ,,/ |
| (●) (●)||| |
| / ̄⌒ ̄ヽ U.|
| | .l~ ̄~ヽ | |
|U ヽ  ̄~ ̄ ノ
|
>>703・・・・・・・・。 つかさーおれ思うんだけど、性格の悪いやつ多くない?
708 :
香川県民:03/07/05 21:32 ID:J9XhdlwI
マターリ(´∀` )
いつまでたっても筋肉つかないので、アミノバイタル買ってみた。
油脂も乳成分も無いみたいだから大丈夫かもしれない。
メーカーも味の素だし。
というか、一袋30gを1リットルに薄めるんですか…。ただでさえ
エレン2リットルほど飲んでるのに。一袋で116kcalしかねーし。
辛いなぁ。
>>707 腐ってもここは2chです
それを理解くださいw
ネットは嘘を嘘と・・・
自分で探さない、見破れない奴は・・・
>>708 明らかに栄養価はエレンの方が上だと思うんだけど?…。
712 :
香川県民:03/07/05 23:09 ID:J9XhdlwI
>>711 BCAAとかいうのがはいってて、それがいい感じなんだと。
店員さんがそう宣伝してた(w
あ、買ったのは「アミノバイタル ウォーターチャージ」ね。
一番ぬるそうな奴(w
まぁ今は体調的に無理なので後日。
BCAAについて調べてみた
http://www.aminovital.com/about_ami/dictionary.htmlより ■BCAA(分岐鎖アミノ酸)
ロイシン・イソロイシン・バリンの3種類のアミノ酸は分岐鎖アミノ酸(BCAA:Branched Chain Amino Acids)と呼ばれる。
BCAAを補給すると、筋肉の損傷や筋力の低下を予防でき、筋タンパクの分解抑制を図ることができる。
また補給された余分なBCAAは、運動エネルギーに利用することができるため、その分エネルギー源の余剰がスタミナを
長時間維持することになる。さらに運動直後にBCAAを補給すれば、筋肉の損傷をすばやく回復し、筋肉痛や筋肉疲労を
防ぐことが可能であると考えられる。
ロイシン・イソロシン・バリンはエレンにも入ってるね。
アミノバイタルとエレンの成分量の比較はめんどーだからしないけど、
多分エレンの方が優れてるでしょう。
アミノ酸を摂取するという点では、エレンに勝るものなしなんじゃないんでしょうか?
ただ、"すばやく"カロリーを摂りたいときは、アミノバイタルとかの方が
いいかもね。エレンと違ってがぶ飲みしても下痢しないし。
そういう点では、おれもウイダーのエネルギーとか飲んでます。
>なお、所得に応じた負担B白受給者証の方の院外処方は引き続き全額公費負担です。
軽症になっても薬代かからないだ。みんな良かったね。
日本はいい国だろ。こんなことしてくれる国、他にはないぜ。
エレン代かからないよ。
あんまり、国の悪口ばかりいうのもね。ありがたいです。
軽症になることは難しいけど。
と 思ったけど 軽症は金かかるね。 ↑。これ間違いね。
まぁ。クローンの方は心配ないのかな。エレン代が公費負担だったら嬉しい罠。
中症になっても。
とにかくエビオス!
717 :
677:03/07/06 01:36 ID:oH/bETk4
>>698 知人に確認してもらった。
やっぱり恵佑会だって。
718 :
香川県民:03/07/06 08:25 ID:dA5O+1R2
>>713 ΣΣ(゚д゚lll)ガガーン
・゚・(つД`)・゚・
先日、下血したんで大腸の内視鏡検査をしましたら、
医者にクローン病の疑いありと言われました。
で、ネットで調べてみたら・・・・・・怖ぇ。
病気それ自体はそれほどせっぱつまったものではないようですが、
原因が未だ不明確&完治はしない、ってあたりが・・・・・・。
当方、20歳の男なんで、条件にどんぴしゃりだし。
手元の内視鏡写真には明らかに敷石像みたいなのが写ってるし。
組織検査の結果が来週でるんですが、
それまでガクガク(((((;゚д゚)))))ブルブルしながら待ち続けです。
いいにしろ悪いにしろ、早く確定してほしい・・・・・・
>>719 まぁマッタリ適当にするのがストレスためないコツですな
マッタリ汁
お腹も悪いが頭がはげてきたよー。まだ30代前半なのに。父母両方の家系もはげは
いないのになぜ・・・・・・。ろくでもない妄想ばかりしてるからかなぁ。
もう、デコが以前の1.5倍になってるよ。M型の禿げた。もうイヤだ・・・・・。
アデランスに電話してみほ
723 :
香川県民:03/07/06 20:30 ID:dA5O+1R2
ぐお…。新型ペンタサでも、のどにひっかかる(;´Д⊂)
724 :
病弱名無しさん:03/07/06 20:50 ID:ARASZ6rC
クローンを患い、親を恨み、医師や看護婦さんに八つ当たり...。
人生を諦め、絶望し、怒り...。ようやく小康状態。
さて、俺は本当にどうしたいんだ?
と考える (-"-;)
ところでお尋ねします。
ユンケルとかリゲインみたいな栄養ドリンクってどうなんでしょう?
飲んで調子が悪くなくならないならいいんじゃないの?そんなに何本も飲むもんじゃ
あるまい。
オレの友人は飲んだらすぐに下痢してしまう。と言う奴もいるけどね。
727 :
香川県民:03/07/06 22:07 ID:dA5O+1R2
以前、風邪を引いたときに葛根湯ドリンクは飲んだことあるな。
一晩で直るけど、絶対に下痢をした(;´Д⊂)
下痢は風邪のせいかもしれないけど(´・ω・`)
728 :
ヒローン:03/07/06 23:07 ID:U17HZ9Wo
>>725 成分はビタミン各種とアミノ酸、生薬、タウリンってとこか。それをアルコールなんかの溶媒に溶かして、
ハチミツなんかで味付けしてる。タウリンは肝臓にイイと言われてるけど。クローンじゃ肝臓傷めるまで酒飲んでる奴はいないだろうし。
あと気を付けないといけないのが、この手のドリンク剤って、大抵香辛料が入ってるんだよね。
それで飲んだ後、カーッとなるから効いてるような気がする。
最近じゃ、コンビニにも置かれたりする位だからたいしたもん入ってないよ。業界じゃ水商売って呼ばれてるしな。
栄養補給って点ではエレンに勝るものはないよ。当初は宇宙食として開発された、なんて話もあるし。
栄養ドリンクなんてのはあくまで気のモン!敢えて飲む必要はなし!
当方UCなんですがちょっと教えてください
カロリーをすべてエレンタールにて補給してる方に質問です
下痢をしないよう飲めば便はでないのですか?
点滴だけでも便はでる
731 :
ヒローン:03/07/07 01:21 ID:gltV3cb8
>>729 エレンタールは成分栄養の為、吸収が非常に良く、理論上はほとんど残渣が出ません。
上にも書きましたが、宇宙食として開発された経緯も、閉ざされた空間では排泄物の処理機会をほとんど必要としない食品が望まれたからです。
ところが、実際は人間の体内では日々に新陳代謝が繰り返され、剥がれ落ちた消化管粘膜や消化液、胆汁などの分泌物が常に排出されるので、
静脈から100%栄養を摂取するIVHをやっていても便は出ます。IBDで腸に炎症がある場合は、炎症性の浸出液が加わるのでなおさらでしょう。
理由は忘れましたが、同じIBDでもUCの場合は必ずしもエレンタールは必須ではないとどこかで聞いた覚えがあるのですが・・・。
勘違いだったらごめんなさい。
家で経腸栄養してるのですが、皆さんはエレンが漏れたりして
布団を濡らした事ありませんか?
病院では何度か漏らしてベトベトで気持ち悪くて・・・
しかもエレンは乾くとカチカチになるので、布団に漏らした時に
どうすればいいんだろうとビクビク・・・
皆さんはエレンが漏れないような工夫とかしてますか?
(接続部をテープで巻いてるとか)
いい方法がありましたら、お教えくだされ
733 :
ヒローン:03/07/07 10:04 ID:gltV3cb8
>>732 経腸の液漏れが起こるのは、ほとんどチャンバーセットの両接続部分と
ポンプに噛ませてる部分からだと思う。だから俺は小さいバケツにポンプごと入れ
て使ってるよ。それだと漏れてもバケツの中で済むし、やった事ないけど、
その気になれば、全部バケツに入れて、部屋の移動も出来るだろうし(やった事ないけど)。
>>732 ルートとカテーテルのジョイント部分はテーピングでグルグル巻きに
してます。
漏れたことは一度もないです。
>>14 遅レスですが、、
2パック+フレーバーを2袋を500ccの水で溶かして飲んでます。
一気飲みするところは17と同じですが、溶かしてから飲むまでは
最低数十分待ちます。すぐに飲むと、エレンの元の味とフレーバー
の味の両方が分離してるような感じがし嫌なので。
クローンで便秘ってまずいのでしょうか?
>>729 ありがとうございます。
そうですね。UCでエレンの人はほとんど居ませんね
当方、大腸の調子が悪いので休ませたいのですが
IVHはやだしぃと思っていたので、ちょっと知りたかったんです
エレンタールは以前入院した際に同部屋のCDのおにいちゃんに
飲ませてもらって味見済です
まずくはなかったですけどね
年中毎日はイヤですが
>>736 漏れも便秘系だよ〜
食事とってるときは、3、4日便でなかったら下剤飲んで強制廃棄してるYO!
739 :
香川県民:03/07/07 22:04 ID:S1t8R6Uj
>>736 便秘は肛門や腸に負荷がかかるから、まずいですよ。
俺の場合、便秘→「腸が便を排出しようと分泌液を出して
下痢になる」というコンボを食らいます。
便意を感じたらすぐに出すようにしています。
ありがとうございます
今度医師に相談してみます
当方、エレンのみで2,3日に一回なもので
741 :
病弱名無しさん:03/07/07 23:47 ID:KghuBh3c
いつか自分も手術しなくちゃならないのかなとか考えるとビクビクでつ…。
クローン初心者なもので色々考えてしまい、鬱です…。
>>736さん
私も便秘気味です。飲むヨーグルトを毎朝飲むようにしたら今の所快調です。
うらやましー。手術をする前までおれも下痢には縁がなかったよ。一日一回の
快便でした。この病気にかかっていてもね。
エンシュアを一日8缶飲んでた日が懐かしい。今は1缶のんだら10分後にはトイレに
いかなくてはならないカラダになっちゃった。固まりが全然ないビシャビシャです。
ヨーグルトはホント効果ありますよー
食べ過ぎるとうんこがヨーグルトのかほりになります(笑
1日500g食ったらそうなりました
いいのぉ。オレもヨーグルトはお腹の調子を整えると言うから食べてみたんだけど
ソッコーの下痢になりまする。とほほでござる。
↑忍者の人発見
748 :
香川県民:03/07/08 10:36 ID:4vMOFNxn
みなさん、ニキビ出来たりしますか?
顔、胸、背中にニキビでるです
皮膚科に見てもらったら硫黄もらた
効いた気がする
今日からヤクルト飲んでみます
当方絶食中なもので、ヨーグルトは許可おりないのでw
クローンで、ヨーグルトとかヤクルトっていいの?
料理板でカスピ海ヨーグルトの種(?)を豆乳にいれた豆乳ヨーグルトが
けっこういけると書いてあったような気がするが、それじゃないよね?
俺、絶食中でもヨーグルト食ってる。
しかもカスピ回ね。
ニキビ、頭皮にできてる。痒くなって掻いてると
爪が血塗れってこともあった。
あと、入院中にステロイド点滴してたことがあるんだが
そのときは顔中にきびだらけになったよ。
医者が言うにはステロイドの副作用だそうで、今は顔には
でてません。
754 :
香川県民:03/07/08 19:24 ID:3J4j11fi
あ、やっぱりいるんですか。
僕も顔や頭や肩や首辺りによくできます。
フジで番組やってるね。
今ステロイドやってるけど、顔ににきびができてきた
にきびがいやで勝手にステロイドやめようかと思うぐらい・・・
なんかいい対処法ないでしょうか?
お願い教えて・・・
特ダネでしてましたね、アダルトニキビ
なんでも男性ホルモンの出すぎらしいです
私は男なので、その影響がわかりませんが・・・(ハゲるのは勘弁)
女性に多いと言っていましたな
規則正しい生活とかしなさいって言ってました
私はステロイドなどの薬は全く飲んでいませんが、ニキビ出ます
>>750
ヤクルトはOKらしいです
757 :
香川県民:03/07/09 05:15 ID:EiYqOJAW
昨日病院行ったけど、ペンタサでニキビってのは考えにくいって
言われた。
ストレスかな?
758 :
:03/07/09 16:40 ID:1HTla4Fy
歯医者で治療を始めた次の日からいきなり腸閉塞気味なんだけど・・
何か関係あるのかな?
ないんでないかい?
760 :
病弱名無しさん:03/07/10 00:24 ID:mzlOkVwd
ここに書きこみしてる人はほとんど手術経験者なのかな。。
まだ手術してないよって人はいますか???クローン暦何年ですか?
761 :
病弱名無しさん:03/07/10 00:30 ID:hy4eX6Td
ステロイド飲んでますがニキビでたり、
へんな色素沈着みたいなのができ始めました。
こんな副作用ってあるの??
762 :
761:03/07/10 01:03 ID:hy4eX6Td
僕は9年目ですが手術してませんよ。
入院も発症してから一回だけです。
763 :
>760:03/07/10 01:38 ID:mzlOkVwd
>>761さん
顔がテカテカ脂性になり、ニキビもできるようになりました。
元々のアトピーもしばらくは良くなりましたが、飲む量が減るとまた出てきました。。
手術はされてないんですね、ステは何錠飲んでおられるんですか?お互いに早く離脱できると良いですね。
>>760 下血が止まらず、一時はやばいとこまでいきましたが
手術はしてません。四年目です。
手術しても傷口がつかない恐れがあるから、ギリギリまで
待とうという方針だったせいもありますが。
今はステロイドも飲まず、ペンタサだけです。
病名確定から5年目。手術なし。
ステロイド服用もずっとなし。サラゾピリン・ペンタサ。
ん〜お腹いたい
昨日CRP8.7まであがっちゃったよ。。。やばい。。。(つд`)
ってかバランスのいい食事できないからニキビできるんじゃねぇ?
手術無しって人のが多そうですね。
自分も昔医者に「発病から10年経って手術無しの俺ってすごいですか?」
みたいなこときいたら「は?欧米じゃあるまいし、手術までなる人はそんな
いないよ?」みたいなこと言われますたw
768 :
病弱名無しさん:03/07/10 18:11 ID:SaZITQ2L
痔ろう+慢性的な下痢が続いてるんですが、この病気ですか?
769 :
病弱名無しさん:03/07/10 18:49 ID:OcpNxmYy
去年手術しました。トホホ
でも今日の昼はカレー食べました。
私20年の間に3回手術したよ。小腸のこり1mだよ。とほほ。
あとがないから、今回は食事制限をしてみようと思ってしたけど、痛みがもうでてきたよ。
これなら、以前の様に好きなもの食ってれば良かったよ。
俺は手術3回、うち1回は最初の手術のあとで起きた癒着性腸閉塞で。
だから実質2回かな。
最後のは腸管拡張術だったから大腸がまだ半分以上残ってる。
これから気ィ付けなあかんな…
>>768 消化器専門の医師に診断してもらってください
自分は痔ろう手術一回です
クローン暦は7年
クローンてわかってから9ヶ月
今回の手続きで重症認定してみようかな。認定されるんじゃないかなぁ。
774 :
761:03/07/10 20:57 ID:hy4eX6Td
ステロイドはメドロール4mgを二錠です。
普段は呑んでなかったんですけど、去年の
暮れから出血があってそれ以来飲んでいます。
ただ、食事制限をけっこうまじめにしてるほう
なんで、それほどひどくなったことはないです
ね。もうさすがに肉食べたいとか、ジャンクフード
食べたいとか思うこともなくなりました。むしろ
体に良いもの食べて、エレンタール飲んでスポーツ
してるんで、そのへんのひとよりよっぽど良いからだ
してますよw
>>773 君はCDなのか? UCなのか? いろんなスレに常駐しているようだが。
777 :
768:03/07/10 22:13 ID:SaZITQ2L
保険・・・入ったほうがいいのかな。まだ学生なんだけど。
この前先輩が手作り弁当食べてたので、お愛想で「おっ!うまそうですねぇ」
って言ったら「分けてやるよ」とメンチカツとエビフライくれました(涙
この展開を読めなかった俺って馬鹿ですか・・
安い医療タイプのみでいいからはいるといいよ
CDの可能性があると自信があるなら
780 :
香川県民:03/07/10 23:08 ID:YilRLOSl
>>778 その先輩に、きっちり病気のことを説明してなかったのなら、
軽率過ぎますね(;´Д⊂)
説明しても、大して関係ないからすぐ忘れられる事もままありますが・゚・(つД`)・゚・
>>778 (つд`)
でも先輩がその事を知らなくて良かったね
クロンの事知ってて、それ言われたら先輩はきっと
なんていえば良いか悩んだと思う
お、おう。まぁな。。。と言葉が詰まってしまったり(苦笑)
それを教訓にこれからは禁句にしよう(・∀・)b
炎症を長い間、何度もくりかえしていると、可能性はたかくなります。
病歴がながいほど、手術をしている割合は高くなります。
十何年たって、はじめて手術にいたるときもあります。
783 :
病弱名無しさん:03/07/10 23:58 ID:Fg2hgpNL
784 :
病弱名無しさん:03/07/11 01:28 ID:Oxed/Se9
うっふ〜ん
785 :
病弱名無しさん:03/07/11 01:31 ID:Oxed/Se9
クローン氏が発見したからクローン病?
よかったね外国の人で
山田病とか吉田病だったらえらいこっちゃやで
しかも名前がかぶったりしちゃったら
「どうも、山田病の山田です。」
な〜んつって!
ハァ〜つまんね
786 :
病弱名無しさん :03/07/11 02:25 ID:aijf7FLt
>>785 マジつまんねーぞ。
おたくのセンスだ。
とりあえずsageろ!
話はそれからだ・・・
体がだるくて喉が渇くんですが、こういう症状はよくある物ですか?
>785
原田病ってのがありますよ。あなたからは知性の欠片..(以下略
糖尿病か?
特定疾患の新しい自己負担上限額(1ヶ月当たり)が判明した。
外来:0〜11500円
入院:0〜23100円
と所得に応じて7段階に分かれる。
重症認定の場合は自己負担なし。
「軽快者」は公費負担対象外。
詳しいことは保健所から送られてくる説明書に載っています。
ちょっと間違った。
× 外来:0〜11500円
↓
○ 外来:0〜11550円
補足: 患者が生計中心者であるときは上記の額の1/2となる。
794 :
どん。:03/07/11 17:13 ID:gnCf2aGL
すでに2度の手術をしてるのですが、またその部分が狭窄を起こして
3度目をすることになるかな、と、覚悟をしてたところ、
今回『内視鏡的バルーン拡張術』というのをやって、今のところ
経過は良いようです。といってもまだ術後3日目で入院中なんですが・・・
大腸の場合は良くある治療のようですが、私のように回腸(小腸)は
珍しかった様です。
私の場合は大腸の末端から10cm程と近く、ファイバーがなんとか届いた
のでうまく行った様です。
治療中はかなり苦しかったですが、それでも外科手術よりはかなり楽です。
もし、似た症状の方がいれば医師と相談してみるのも良いと思います。
あ、あまりそういう事はいわない方がよいのかな・・・
過去レス見てないので同じ様な書き込みあったらごめんなさい。
そろそろ病棟にもどる時間なので失礼します。
>>767 切っても、どうせまた別の部分が悪くなることが多いので
ひどい狭窄が起きてどうしようもない時以外は基本的に
切らない。
と主治医が言ってました。
自分は、1度そういうことになったので直腸とS字結腸以外の大腸
を全部切除する羽目になった。
で、今は小腸の具合がおかしくなってる、、、
俺は外科にかかってるからかもしれないけど、みんな2.3回の手術ありという感じだよ。
痔瘻は含まず。
10年前ぐらいは、今のようによほどのことがない限り手術をしないということも
そこまでなかったからね。
やはり、病歴が二桁になるとなかなか厳しいモノがあるね。
797 :
768:03/07/12 02:22 ID:MoCc0sIn
今日は三回下痢しました。
外を歩いてたらものすごい便意が襲ってきて少し漏らしてしまった。
最近毎日こんな感じだよ・・・ 何もできやしない。
大腸検査は来週受けます。そこで確定だろうな・・
>>768 20歳前後の若い人が痔ろうになることはほとんど無いので若い人が痔ろう
になったときは、クローン病を疑ってみた方がいい、、と医者が言ってた
のを聞いたことがある。
そういう人の大腸とか小腸を検査してみると、クローン病の病変が
見つかることが多いそうです。
エレンをペットボトルからポンプで落としてる方に質問です
ペットから吸い出す管は薬局でもらえるのでしょうか?(キャップ付きのやつ)
私、クローンで初めて退院して経腸栄養してるのですが、
今度診察行った時に貰えるものなのでしょうか?
入院中は、それだけだと言われ、4本しかなかったのでなんとかだましだまし使ってます
どなたかお教えくだされー
>>799 チューブ類は院内でもらっています。
本数とかは結構自由にオーダーしています。
あくまでうちの病院の場合ですけど。
>>791 所得に応じて7段階って言っても、ほとんどの人が一番多い金額になるような
そうなのか。おれ、今より負担が軽くなるぞ。イエイ!
というか、そう言う自分を情けなく思わなくてはいけませんな。
「効果がなかったらお金いらない」って言われたら、民間治療受けますか?
もちろん、痛いことや無理なことしないやつ。
ジョジョ第4部ののトニオの料理を食ってみたいと思ってる奴は俺以外にもいるハズだ。
805 :
病弱名無しさん:03/07/12 19:32 ID:qEcWcduX
ジョジョってまだやってたのか...。
>>797 保険は入ってるんだろうな?
この病気になったら、まず入れなくなるから入っておいたほうがいいぞ。
あとなぁ、もし手術することになったら月の早いうちがいいぞ。
んで、クローンだったらさっさと特定疾患の申請すること!
そうすればその月にかかる10万以上の金もあとで戻ってくる。
つまり申請した月以降の入院・手術費etc が戻ってくるわけ。
月が変わってから申請しても戻ってこないからな!
>ジョジョ第4部ののトニオの料理
久々読みたくなったなあ...。ブックオフにでも行ってくるか。
で、それって何巻すか?
>>808 33巻だっけな。
巻のタイトルは「イタリア料理を食べに行こう」。
ジョジョほぼすべて持ってたけど古本屋に売ってしまった。
40冊持って行って180円にしかならず。
811 :
797:03/07/13 02:25 ID:QECwyU7m
保険って、アリコみたいのでいいんですか?
あまり知識がないんでわからないんです。
今から入ろうとしても間に合うかな?来週大腸検査なんで。
812 :
香川県民:03/07/13 09:15 ID:mG1KFDmV
>>810 >>40冊持って行って180円にしかならず。
それでも売りたかったのですか・゚・(つД`)・゚・
>>812 部屋の片付けとかじゃない?
さすがに40冊もあるとだいぶ場所とるから・・・。
ジョジョってストーンフリーまで含めると80冊くらいあるし。
814 :
香川県民:03/07/13 09:41 ID:mG1KFDmV
JOJOは第4部までですw
負担がある程度おおくてもしっかりした保険がいいよ。
運良くこの病気になったら、あなたは保険成金よ!
月何十万を手にすることができるし。入院給付金を限度いっぱいもらえるという
いいことだらけだよ。まずは入院給付金を確かめよう。死亡一時金はそんなに重大視
することないです。あなたが独身だったらね。
来週検査だとちょっと間に合わないかもね
たくさんもらいたいなら入院給付金のしっかりしたやつがいいね
まぁでも日額5000円程度でももらえればありがたいけどね
ねぇねぇ、GNOやってる人いる?
スレ違いだけど・・・
体調悪い時はやっぱり熱でてますか?
毎日測ってますか?
38度越すとやばいのかなぁ?
819 :
香川県民:03/07/14 09:35 ID:qg+p62yM
昔はUOやってたけど、もうGNOもFF11もUOも何も
やってません(´∀` )
820 :
803:03/07/14 10:54 ID:Ijtqjm8k
むう、タダでも興味ないみたいだね。
まあ、興味ない人はそんなもんか。
叫ばせてください。
チャーシューメン喰いてえ〜〜〜〜!!
焼き肉ビールでパーティしてえ〜〜〜〜!!
ビアガーデン行きてぇ〜〜〜〜!
はじめまして。ここは良スレですね。
ところでここはsage進行なのですか?
ageまくるようなスレでないのでsageで
この病気の患者って今日本に何人いるんだ?
2万人前後だ。
ジョジョ、UO.GNO.....
30過ぎるとわからないことが多すぎる。
で、そんなトシになっても2chに常駐してる自分に自己嫌悪。ダメ人間なはずだ。
こんな時間に家にもいるし・・・・・・
828 :
香川県民:03/07/14 17:08 ID:qg+p62yM
>>803 というよりも、親父様に骨格矯正、タダで受けてますから…。
「どこがどうずれていて、どういう風に矯正されているか」というのも
自分でわかりますし、多分効果あるとは思います。ただ、俺が
飽きっぽいところがあったり、生活態度が悪かったりして、思うように
成果が出ないので、喧伝は出来ないところです(;´Д⊂)
仙豆みたいに、やったら即直るみたいなのだったらなぁ(´∀` )
\ .∧_∧ /
\ ピュ.ー ( ^^ )<これからも僕を / ∧_∧
山崎渉は \ =〔~∪ ̄ ̄〕 /∧_∧ ( ^^ )
かっこいい。 \ .= ◎――◎ / . ( ^^ ) / ⌒i
从// . \ ∧∧∧∧ /. / \ | |
( ^^ ) n \ <. >.. /. / / ̄ ̄ ̄ ̄/ |
 ̄ \ ( E) \< の 山. >/. __(__ニつ/ 山崎 / .| .|
フ /ヽ ヽ_// < 予. >. \/ / (u
―――――──―――――――< 感 崎. >―――――──―――――――
<. !!!. >
山崎渉age(^^) < 渉. > 1 名前:山崎渉 投稿日:02/
∧_∧. /<.. >\ (^^)
∧( ^^ ). / ∨∨∨∨. \
( ⊂ ⊃. / \ 3 名前:山崎渉 投稿
( つ ノ ノ /. ―━[JR山崎駅(^^)]━― \.
>>2 |(__)_) / \ (^^;
(__)_) /. ―━―━[JR新山崎駅(^^)]━―━― \
./ \
830 :
817:03/07/14 18:10 ID:7bWPnXb+
香川県民さレスさんくす。
GNOにはまってるもので・・・
誰かいるかなーって。
>>827さん
別に知っとかなきゃならんわけでもないので無問題すよー(^o^)丿
PSOならやってますー。
今はやってないけどGCのPSOならやってた。
GCのPSOです、今でもー。
このスレ初めて見ました
この病気はオタクな人が多いんでしょうか?w
かくいう私も(ry
835 :
病弱名無しさん:03/07/14 21:54 ID:4dB0mUhw
病気を理由に引きこもるからねぇ
GNOはやってへんけど、リネージュは偶にやるかな。
仕事もあるんで、時間はそうそうとれませんが。
>>818 炎症があるって事はそこに熱をもつんで
発熱はしょっちゅうあるよ。病院行った時に医者に聞かれへん?
38度こえるとちょっと高いかもしんないね
自分の平熱がどんな感じなのかもあるんで一概には言えんやろうけど
>>823 ageると変なのが絡んできて面倒なんでsageです
>>827 30過ぎても知ってる人は知ってるし
ジョジョはそこらへんヒットする年齢じゃないかと思うけど
個人の趣味の問題やで、ゲームや漫画に興味あれば知ってるやろうし
ダメ人間なんて思うなら、なんかやりゃいいことやし
何も出来ないほど調子悪いなら、そりゃ仕方ない。
良くなるよう治療するしかないわけやから
緩解に入るように頑張ろう。ダメ人間なんて卑下する事もないかと。
そんな俺はCRPが8超えて鬱(;´Д`)
ゲーム、マンガですかぁ。全く見ません。私はガンダム世代といわれてるのですが
一回も見たことないし。
ゲームマンガって楽しそうなんですがあわないんですよね。残念です。
引きこもりには絶好のアイテムなんでしょうけど。
ジョジョは、あの週間少年ジャンプで連載してたから、
別にアニヲタじゃなくても、30代前半までの男なら、
かなりの高確率で知ってるはず。
安定期前の妊婦なので、あまりうろうろするなと言われ
まさに引きこもり状態。
ネトゲは気晴らしには絶好アイテムですネ。
電磁波もあまり良くない気がするが・・・
842 :
病弱名無しさん:03/07/15 01:44 ID:o0yZ0lP+
ニキビが両腕に大量に・・・鬱
>>836
ありがとうございました
845 :
香川県民:03/07/15 08:50 ID:XY9gyRT/
おまえは今まで食ったステーキの枚数を覚えているのか?
847 :
山崎 渉:03/07/15 11:20 ID:ZICbOtHh
__∧_∧_
|( ^^ )| <寝るぽ(^^)
|\⌒⌒⌒\
\ |⌒⌒⌒~| 山崎渉
~ ̄ ̄ ̄ ̄
848 :
803:03/07/15 13:21 ID:EXdHjWyu
>>828 いや、別に骨のズレとは言ってないんだけど・・・
反応がないってことは、「ダメモトでも・・・もしかしたら」っていう気持ちさえないのだろう。
つまり治るわけがない、と。
まあちょっと聞いてみたかっただけなので。
あと、5年でなおる。 ・・・かな?
もうすぐ薬が出来るといわれ続けて20年。全然変わらないぞな。
この病気にかぎらず免疫系の病気はあきらめた方が良さそうだもし。
一休さん、どうにかしてください。
851 :
香川県民:03/07/15 14:46 ID:XY9gyRT/
>>848 質問が、あまりに抽象的過ぎたのでは?
もうちょっと具体的に言ってみれば、反応も有るかも知れませんよ。
>>894 5年前にも「あと5年あれば治せる」と医者が言ってますた。
一応薬は色々とできてるんですがね
その内容が(;´Д`)
健康誌の安心にこの疾患が載っていたのは既出?
857 :
sage:03/07/15 21:01 ID:KFz5zZ1+
みなさん豆腐というか冷奴ってどうですか??
僕は「高たんぱく低脂肪」というイメージで
わりとよく食べてるんですけど、この間買い物してて
成分表示されてる豆腐を見たんですけど
1丁あたり資脂質16.0グラムって書いてて妙に怖くなってしまいました。
特に、食べて強烈に下痢したってことはないんですが・・
下痢はずーっと下痢なんで。慢性的に。
その豆腐変ですよ
脂肪の種類にもよるんでしょうけど、豆腐ってけっこう脂肪が多いよね。
暇なとき食品成分表見てるんだけど結構面白い。
肉でも脂肪が少ないのって結構あるしね。
あれ、ヤフー掲示板のクローン病スレなくなってる。
何年も続いていたのにね。
豆腐は原材料の大豆に脂肪が含まれてるからね。
大豆はそれから油絞るくらいでナッツ系よりは少ないけど結構脂肪分多いし。
と言うわけでやっぱし魚とか食った方がいいんだよなあ。
冬になったらとらふぐでも食うか…。
ふぐは脂肪少ない?
高いからめったに食べないけど。
でもその豆腐脂質多すぎない?
16gって何グラムの豆腐なの?
食品成分表をみると100gで5gという感じだからまんざら間違いでもないかな。
一丁って何グラムかな?
調べてみた。
一丁300gでそんなもんなんだね
脂質16g
失礼しました
>>862 たしか身の方は全ての魚の中でも最も脂肪分の少ない魚だと思った。
白子の方は知らない。
卵巣はうちらにとっては毒のような物だね。
前にテレビで豆腐から油しぼりとったらかなりの量でてたけど
大豆油ならいいのかもね
IVHしてても大豆油は入れてるし
魚の油もいいって話だから動物性じゃなければいいのかな
5秒で体温測れる「けんおんくん」ってどうですかね?
高かったけど、毎日測るもんだから買ったけど
数分おきに何度か測ったんだけど、同じ温度があまりでない^^;
同じもの使ってる人、どうですかね?
変だと思うのは俺だけかな?
90秒のやつは、同じ温度でるんだけど
みなさんレスありがとうございます
豆腐も食べすぎはよくなさそうですね。
大豆油って、エンシュアリキッドとかにも入ってる
脂質と同じ感じですかね。
でも僕はエンシュアで速攻下しますが。
え?なんで毎日はかるの?入院してるのですか?
退院したら体温って測らないなぁ。
そう言えばオレのかかってる病院が院外処方になったので、薬を配達してくる
薬局を選べるので助かるぜ。エレンは重いからいつも病院帰りはタクシーに
なっていたので。車をもってないので助かる。
>>870 自分の体調知るためには測った方がいいかと
体重と体温は毎日測ってますよ
朝・夜と
>>871 うちも院外です。院内の時は総合の為時間はかかるわ
持ち出しなのでエンテやらラコールやら大変でした
で、院外にして欲しい旨伝えてたら
病院側院外へのシフトをしたのでそれからはずっと持ってきてもらってる
>>870
炎症が一番わかるのが熱だと医師に言われたもので
やはり。オレのセンサーはお腹の痛みだけだなぁ。
まぁカラダに感じる熱があれば測るだろうけどね。
875 :
香川県民:03/07/16 20:31 ID:iDhW6I5r
>>871 うちは、一度にエレン10箱+フレーバーなので、
黒猫辺りで着払いを病院にお願いしてます。
一県越えて1700円くらいです。
結局、自分で車運転していっても大して変わらないので、
最近は車で行ってますが。
そういえば、うちは全部院内だな。
その辺の店に、紙ガーゼ売ってねぇ!!ヽ(`Д´)ノウワァァン!!
私は院外処方なんですけど、
歩いて5分ほどの薬局にエレン(ダンボール3ケース)を取りにいくときは台車を使います。
スーパーの前を台車を押して歩くのはけっこう恥ずかしいです(笑)
>>874
自分はあんまりお腹痛くならないもんで^^;
880 :
病弱名無しさん:03/07/17 17:29 ID:3436CemZ
就職決まったけど、健康診断書が必要です。
当然、履歴書にも面接の時にもクローンの事は隠していました。
就職は取り消されるかなー?
まぁ、健康診断書でも隠して、後で悪くなったら、それも問題になりそうだしなー。
同じような経験があるかたいらっしゃると思いますが、どうでしたか?
健康診断書って医者が書くやつでしょ?
それを偽造するわけにはいかんでしょう。
>>880 そういう場合、診断書の病名には「クローン病」でなく例えば「腸炎」のような難病っぽくない
名前を書いてもらうというテクニックもあるらしいですよ。
限局性なんとかなんとかというのかな?
_, ._
<丶`∀´>y─┛~~ クックックッ
ぐぉぉぉぉぉおぉ!!!!
腹がいてぇー!!
886 :
病弱名無しさん:03/07/18 18:20 ID:/EJANNbv
今日食べたもの
コンビニのトマトサラダ
だし巻き
ドーナツ
カスタードクリーム入りの菓子パン
冷や奴
>>886 いいなあ・・・
今日食べたもの
無し
明日食べる予定のもの
無し
はあ…
888 :
病弱名無しさん:03/07/18 19:47 ID:EzYZPlIQ
肉とか食う前に、
テレビの通販とかでやってる
「食べ物の油を95%つつみこんで対外に排出」
みたいなダイエット用の粉末を
飲んたら負担軽くならないかな?
>>887 かわいそだな・・・・
今から食べる物
卵かけご飯
スープパスタ
>>888 結局腸管を通るから意味なさげ。
今日食べたもの
塩じゃけ
トマトとスモークサーモン(安くて脂乗ってない奴)のサンドイッチ 風味付け程度にパルミジャーノ・レッジャーノ
こくまろカレーくった
一回目 ロールパン×3 コンソメで作った野菜スープ 豆乳入り紅茶
二回目 上と全く同じ
三回目 冷やし麦
あとは カステラ一切れ 親が食ってたすき焼きの豆腐を少々
と エレン2pを飲みながら下痢止めのロペミン一錠 ですね。
クローンで入院歴のない人っていますか?
一度町が狭窄したりすると手術しないと直らないんですか?
細くなって、硬くなった腸を絶食して元に戻すことは無理ですかね・・・
895 :
香川県民:03/07/18 22:08 ID:Gk0/PqFO
うぅ……みぞおちの対象となる背中の部位が張ってきつい…。
>>894 以前、「同じ事を医者に聞いたんだが、可能性は0ではないが限りなく0に
近い」、、って感じの答えが返ってきた。狭窄の程度によっては
超の内側からバルーンをいれて膨らます、、って治療もあるらしいですが。
医師会の常識は一つの発見でくつがえる
炎症引いた後に狭くなった。
大腸ファイバーが通らないってんで手術覚悟汁って言われた。
でも勝手に治って助かりますたyo
クローンの「ロ」の中に閉じこもります。
俺、CRPは低いんだけど血便が激しくでる。
こりゃいったいどういうことでしょう。
901 :
病弱名無しさん:03/07/19 16:42 ID:34SsLSor
また入院しますた。(´Д⊂)
902 :
病弱名無しさん:03/07/19 16:53 ID:f9PosiIi
クローンと潰瘍性大腸炎、どっちがマシなんだろ。
どっちもそれぞれ厄介だよ。
>899
ク囚ーン?
風邪薬って市販の飲んでも平気かな?
なんかお勧めとかある?
セキが出るのです。
UCのほうが大腸とっちゃえば終わる分楽かもしれない
大腸とった後もいろいろあるかもしれんが
きょうNHK教育で引きこもりの特集がある。見なければ。
一番問題になる”空白の履歴書”というコーナーもあるみたいだ。つらいのう。
潰瘍性の方は大腸をゼンテキしたら・・・ という希望がある。うまくいく人の
ほうが多いからね。
大腸って全部取っても生きてるの?
その後一生点滴になるとか言うことないのかな
いきてるよ。極端な話大腸はなくてもかまわない。水分を吸収してうんこを作る
役目をしてるのみ。極端なはなしだよ。
でもクローンの場合は小腸をやられてしまって、小腸が全部なくなったら
一生IVHです。小腸は栄養を吸収するところだから。エレンも飲めないでしょ。
だから大腸をゼンテキしても障害者手帖はもらえない。人工肛門は別ね。
小腸の場合は残り1.5mとかになると2級になり、75センチになると
1級になる。プラス在宅IVHもしなくてはいけないけどね。
モスバーガーが食べたいです。 食べてもいいですか?
腸の長さってどうやって測るの?
913 :
病弱名無しさん:03/07/19 20:43 ID:XqaIVaxB
>>911 肉、チーズ、フライなどを避けるんならええよ
オレの腸は何メートルなんだろう。。。。
915 :
病弱名無しさん:03/07/19 21:50 ID:gB5wN4jd
ところで、
もう、そーとー被爆してる気がするんですが、
大丈夫なんですかね?
大丈夫だよ。
今日、ラーメンと餃子喰ってしまいますた。
あとは野となれ山となれ
今日、うな丼食いました
でもうなぎ一切れ、たれをたくさんのしょぼいものでした。
>916
ほんま?
おれ今日は、ホカホケ弁当のおろし焼き肉弁当。
別に煽りじゃありませんよー。
毎日、インスタントヤキソバ、ラーメンくってます。
921 :
病弱名無しさん:03/07/19 23:54 ID:XpjFu5EJ
わたしは今日ハンバーグとエビフライ食べてしまいますた。
>>910
クローンに障害2級ってないんじゃないっけ?
>920-921
お前らどっかのあぷろだに画像うぷしろ!
証拠を見せろショウコウを
みんなよう食ってるな〜
漏れもがんがって療養するよ…。
食事が近い事を祈って…。(´Д⊂)
このスレ読んでると
かわいそうで涙がでるよ。(TωT)
生きていればいつかきっと特効薬ができるから
がんばって生きぬいてくれ
926 :
病弱名無しさん:03/07/20 00:11 ID:E7lUKs8L
飯食えないと相当つらいことを最近知りました。鬱だ氏のう・・・・。
もし、何でも食べれたらさぞ人生楽しいだろうなぁ。
だって町中にあんなにラーメン・焼肉屋があふれかえってるんだぜ?
信じるものはすくわれる・・謎
929 :
病弱名無しさん :03/07/20 01:00 ID:XEuYCqIZ
クローンだけど何でもたべれるよ。
いつまももつのだろう。病歴8年くらいと思われ。
なんでもないよーなことがー幸せだったとおもーうー
931 :
前庭神経炎:03/07/20 01:07 ID:jwv5zR1A
なぜクローン病になるの???原因は???
932 :
病弱名無しさん:03/07/20 01:12 ID:xBNUAPjd
運が悪かった
かなり、ずれるが、
ベアボーンのノートに買い換えようと思うけど、B5ぐらいでコンボドライブ
フロピー付、安いのないかな。B5がまだでてないようにおもうが・・・
934 :
香川県民:03/07/20 03:29 ID:e7STveos
>>932 結局それが一番の原因な様に思えて凄く悲しい(;´Д⊂)
>>933 ベアボーンでB5はかなり厳しいのでは…?
最近はとんと調べていないので何とも言えませんが…。
Let's note W2辺りはいかがでしょうか?(Pana信者(藁
935 :
病弱名無しさん:03/07/20 07:01 ID:KiZJvQqt
イアニス療法って御存知ですか?
2ちゃんもPCも初心者なので、リンクの貼り方が分からないのですが; 検索してみて下さい
ベアボーンでコンボでB5とな?せめてドライブは外付けでどうか?
「まぁそのうち薬できるだろ」って考えて生きるのが
気楽でよい
オレも10年以上この病気だけど、食事制限なしだ。ラーメン・焼き肉・カレー
などなど、べつに食べてもどうもない。しかし、二三年に一回は入院するけど。
でも1ヶ月弱という所だから、まぁ仕方がないかというとこです。
大丈夫な人は少ないけど、いるのは事実だね
食事制限のことは強くは医者からいわれない。
で、食事制限したら入院しないのか?といっても、そうともいえないというし。
まぁ、入院と入院の間がのびるとは思うが。
でも、オレよりスゴイ猛者もまだいます。厳しい食事制限してる人にはもうしわけ
ないけどね。で、食事制限をしてる方が、うまく行ってるかと思えばそうともいえない
ところがこの病気の不思議なところ。
と、おもったけどそんなことないか。世の中、まじめな奴がうまくいってるとは
限らないからね。
941 :
病弱名無しさん:03/07/20 11:56 ID:QQMK8dkM
>>922 クローンだから障害つくわけじゃないっしょ。
小腸切ったりするから、小腸機能に障害がつくんでない。
942 :
933:03/07/20 12:09 ID:tjR5Xrnt
コンボ付B5 まだないよなぁ。
デスクトップみたいに、主用部分は取り替えできるようにしとけば
永く使えるとおもうしね。やほーこんどは、26Mか、そのうちBBで100Mちかく
までいくのかね?
焼肉まではたべないけど、とんかつレベルぐらいはたまにたべるけどね。
943 :
病弱名無しさん:03/07/20 15:44 ID:ootEZA+e
お前ら全員死ねば
生きててもしょうがないだろ
ここ見てると、本当なら皆結構食べてんねんなぁ〜
しかも濃いのを。
俺は今日でエンテ・ラコールのみが10日か。
CRPが5代まで下がってちょっとほっとしてるけど
このままじゃぁ・・・そろそろやばいなぁと思ったり・・・(;´Д`)
>>943 生きててもしょうがない意味がわからん(藁
親が死んだらどうするよ?自立できる?
>>943 楽に死ねるもんならとっくに死んでるよ。
はじめまして。
わたしの妹が、先月高熱をだして入院しました。
原因がわからず、検査の繰り返しでやっとでた結果がクローン病でした。
2,3週間入院しまして、具合が良くなったので退院しましたが、
またすぐ高熱を出して入院しています。
この先どういう処置をしていくのか、医師に説明を聞いても、ハッキリとした
答えが返ってきません。
ネットで色々調べましたが、かなり難しい病気みたいですね。医師が悩むのも
わかります。
そこで皆さんにクローン病を専門にしている、医師もしくは病院をご存知でし
たら、すいません教えて下さい。
県名いってみそ
951 :
949:03/07/20 19:51 ID:w25UD0W0
そうでした・・すいません。
埼玉県です。よろしくお願いします。
1.5m以内は3級でした。すみませーん。
>>941
クローンだったらみんな小腸機能障害になるんじゃないのか・・・
>>955 いや、大腸型クローンだと当てはまらない。
手術とかしてないと、なかなか難しいです。はい。
障害者年金はこれに輪をかけたように難しいそうです。
まぁ、すんなりもらえるのもそれはそれで問題のような気もするしね。
>>910 >小腸の場合は残り1.5mとかになると2級になり、75センチになると
>1級になる。プラス在宅IVHもしなくてはいけないけどね。
あと10cm切ったら残り1.5mになる人は、切ってくれるのかな?
おれも結構切ってるから該当するのかな?先生に相談してみよっと!
960 :
病弱名無しさん:03/07/20 22:48 ID:r8sFrisV
自分も小腸と大腸を切除していますが、そんな簡単に残り
1.5mとかになりますか (・_・")?
というか、小腸の長さってそんなに正確に分かるんですかね...?
小腸造影やったときに先生に小腸長いね〜って言われた
オレが手帳の事かいたんだけど手術3回して小腸のこり1m。10年以上前の
悪いところを余分に切る時代に2回もしてるからね。
でも、あんまりメリットを感じないから申請はしてない。最低3級はもらえるのでは
とおもうけど。
964 :
病弱名無しさん:03/07/21 00:03 ID:5tCXKnSA
レミケードの抵抗力がつきにくくなるってやつ点滴してレミケード打ったんだけど
その後声が変。。何これ?
それよりそんな薬を打ったとこでどれだけ効くのか。もう何発目か覚えてないし。
今度ヒサシブリに小腸造影やるんだけど
いやだなぁ・・・
なんか少しでも楽にやる方法とかある?
966 :
病弱名無しさん:03/07/21 00:32 ID:j/FLTXkL
若いナースに手を握っててもらう
あ、そう言えばIVHを入れられるとき、ずっと看護婦さんが俺の手を握ってくれて
いたなぁ。けっこう綺麗な人だったけど。ちょっと年上だったのが玉にきずかな。
968 :
病弱名無しさん:03/07/21 00:57 ID:oYiZxH+b
いいなそれ
お前らのせいで、いろいろ妄想しちゃって眠れねーよーヽ(`Д´)ノウワァァァン!!
昔、小腸造影やった時に医者が茶髪ロンゲに片耳ピアズ2個
クロスのシルバーネックレスに時計の横にシルバーブレス
年も若かったんよ。
この時初めて思った。そりゃ外見で人を決めるのはよくない
とは、思うけど、医者って外見でも大丈夫なのだろうかって
クランケに不安感与えるのはやっぱり良くない気がした(;´Д`)
正直ちょっと怖かった(苦笑)
971 :
病弱名無しさん:03/07/21 01:15 ID:llmC5zyc
結構いろんな製薬メーカーがクローン病、潰瘍性大腸炎の適用のある新薬を開発してるからそのうちいい薬ができるだろうとは思うが、
結局は自己免疫疾患だから根治は難しいのかもしれないな。
972 :
病弱名無しさん:03/07/21 01:45 ID:hEnP7Wql
>>970 おまい東京都下のやし?
俺のオヤジの主治医(胃がん)とソクーリだ。
そいつねずみのように動きがすばやくなかった?
973 :
北海道音更:03/07/21 04:08 ID:6xnBxQnP
オレ金曜日に小腸造影やってきた
バーサンが手をにぎってきたYO
おまけに先生が「エレン6Pに増やしましょう」だとさ(元3P)
バリウムよりまずいエレンを6Pどうやって飲めと?
バリバリ関西人,、関西在住です(笑)
動きは普通やったけど、とてもだるそうでした
>>973
経腸栄養に汁
医者がちゃらちゃらした格好で診察してたら
そりゃどうしても信頼できんわな
977 :
香川県民:03/07/21 06:18 ID:uI23xQPv
さて、そろそろ誰か新スレよろ。
978 :
病弱名無しさん:03/07/21 06:31 ID:9QMVybL0
オレ、エレンタール一日6P飲んでるんだけど。。。。(;´Д`)
みんな味付けのフレーバーってEDメイトそれともドリンクミックス?
どっちが美味い?間違ったm(_"_)m どっちがマシでつか
979 :
香川県民:03/07/21 06:44 ID:uI23xQPv
>>978 違いなんて感じない。病院でも、適当にもらってるよ。
抹茶とコーヒー以外な。コーヒーはコーヒーそのものが
入っているし、それ以上に抹茶はやべぇ。あれは飲めないw
980 :
病弱名無しさん:03/07/21 07:53 ID:j/FLTXkL
俺もここ4年間ずっと6P口から飲んでるよ
医者には「出来れば8P飲め」って言われてるけど
EDメイトとドリンクミックスは個人的には全然違う
多分普通の人間にはわからないだろうけど
俺のようなプロエレンターラーから言わせればまったく別物
何がどう違うか?と問われれば明確には答えられんが
簡単に言えば「すごくマズイ」と「ものすごくマズイ」かな
所詮好みの問題だろうけど要は「慣れ」だよ
そのときの気分でコロコロ味を変えるより
慣れてるのでずっといったほうがいいと思う
まああくまで「俺の場合」なんで
982 :
病弱名無しさん:03/07/21 08:54 ID:iaG5QJzk
>981
本当にどうしようもない奴だな。夏休みの宿題早くやれよ。
983 :
病弱名無しさん:03/07/21 10:34 ID:VgO9EDW/
>>963 でも、あんまりメリットを感じないから
自動車税免除、所得税減免、交通機関割引、公共施設利用割引とかけっこう色々あるじょ。
まめに利用して、少しでも小金を貯めておこうぜ!
984 :
983:03/07/21 10:35 ID:VgO9EDW/
あ、漏れは小腸30cm切除で4級ね。
985 :
病弱名無しさん:03/07/21 10:49 ID:eZ/9kN0D
10回で限界が来るのがベストだから軽いので何十回もするのは無意味と言われてますが
10回で限界が来る重さでセット数を増やすのはいいですか?
>983
軽鼻栄養もやってないと、4級に認定されないだろ。
手術30cmだけでは、認定されないだろ? そこんとこどうなの?
みんな ちゃんと読んでないなぁ。
1.小腸機能障害
小腸機能障害とは、手術により小腸が大量に切除されて、通常の経口栄養摂取では栄養維持がが困難な場合や小腸が切除されていなくても小腸の働きが充分でないため消化吸収が妨げられ栄養不良となる場合などに小腸機能障害の認定対象となります。
その障害程度の等級には1級から4級まであります。
2級には規定が無く他の障害との合併認定や客観所見を併せて認定されます。
1)小腸機能障害1級
対象病態は
@小腸大量切除を受けて残存小腸が手術時に測定して75cm未満に、なったもの。
A永続的かつ大分部の小腸機能を損失を損失している小腸疾患です。
B栄養維持のため栄養所容量の60%以上を中心静脈栄養で行う必要があります。
2)小腸機能障害3級
@小腸が部分切除され残存小腸が75cm〜150cmになったもの。
A永続的かつ一部の小腸機能を損失している小腸疾患です。
B原則的に栄養所容量の30%の中心静脈栄養を行っていなけばいけません。
3)小腸機能障害4級
永続的な小腸機能障害を呈する小腸病変が存在するため、通常の経口による栄養摂取のみでは栄養維持が困難であり随時、経腸栄養や中心静脈栄養が必要な場合です。
この場合、経腸栄養法とは経管により成分栄養剤を注入する方法に限定され、経口からの成分栄養剤の摂取では対象外になります。栄養剤の量は一切関係ありません。
だから30cmのみでは、認定されないだろ・・・
>>978さん
私は、青りんご味(ドリンクミックス)と、パイン味(EDメイト)飲んでます。
この二つは、他のフレーバーに比べて飲みやすいです。
でも、コーヒー味(ドリンクミックス)は、とてもまずかったです。
病気してから、何年もコーヒー飲んでないから、期待して飲んだら、全然イメージ
してたものと違いました。
どっちが、マシなんだろう?
エレンって冷やして飲んだら少し甘みがあってウマい。というのはオレだけ?
ノンフレーバでね。
992 :
949:03/07/21 15:27 ID:xcDS6BO8
>>952 有り難うございます。
本人と相談してみてから、病院に問い合わせてみます。
俺の好きなフレーバーはアセロラとコーヒー。
交互に使ってる。
Λ_Λ
( ・∀・) ヨイショ、ヨイショ994・・・
キコキコ □( ヽ┬U
〜〜 〜. ◎−>┘◎
Λ_Λ
( ・∀・) ヨイショ、ヨイショ995・・・
キコキコ □( ヽ┬U
〜〜 〜. ◎−>┘◎
Λ_Λ
( ・∀・) ヨイショ、ヨイショ996・・・
キコキコ □( ヽ┬U
〜〜 〜. ◎−>┘◎
Λ_Λ
( ・∀・) ヨイショ、ヨイショ997・・・
キコキコ □( ヽ┬U
〜〜 〜. ◎−>┘◎
Λ_Λ
( ・∀・) ヨイショ、ヨイショ998・・・
キコキコ □( ヽ┬U
〜〜 〜. ◎−>┘◎
Λ_Λ
( ・∀・) ヨイショ、ヨイショ999・・・
キコキコ □( ヽ┬U
〜〜 〜. ◎−>┘◎
1000ゲットオオオオオォォォォォ
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∧∧ ) (´⌒ (´⌒;;
⊂(゚Д゚⊂⌒`つ≡≡≡(´⌒;;;≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡
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