●〇●　膠原病　その２●〇●

前スレ
●〇●　膠原病　●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/

過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html

関連スレ
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/

引き続き、マターリ語り合いましょう。

あっそ

>1
乙！
立ててくれてありがとう！！

１さん乙ｶﾚー！！
完璧っすよ。
ありがﾄﾝ♪

１さん乙彼！！
前スレdat落ちせずにその２は初ですね

>1さん
(*⌒o⌒)人(⌒-⌒*)v 乙！！
マターリ語り合いましょうね〜★

うんこ板のご案内れすぅ〜
http://jbbs.shitaraba.com/news/532/unkounko.html　　　

膠原病って遺伝しますか？？

>8
前スレ読むべし！

初めまして。現在、医師から膠原病かもしれないと言われてます。
アトピーで総合病院の皮膚科に通院・服薬を始めた途端に首のリンパ腺が腫れてきました。
担当医師に相談したら、同病院内の耳鼻科を紹介されました。
アトピーの創傷が癒えたため、一時的にリンパ腺が腫れているのではないかとの診察でした。
そこで（恐らく）リンパ腺の腫れを引かせる薬を処方されましたが、
効果が無かったので違う薬を再度処方されました。
これで効果が無かったら膠原病かもしれないので改めて検査するそうです。
首のリンパ腺の腫れは大きい物で直径３センチ程度、小さい物は１センチ未満程度で、５〜６個以上あります。
平熱より５分程高い微熱が一ヶ月程度続いています。
アトピーも変で、虫刺されのような感じで胸部と足にあります。今迄経験したアトピーとは違う感じです。
他には微熱のせいか、関節痛、頭痛等があります。

変更して処方された薬を服用２週間目の現在、残念ながら効果が出ているとは言えないので、
来週には検査する事になると思います。
まだ膠原病か分らない内から杞憂しても、現状を悪化させるだけかもしれませんし、
闘病中の皆さんに申し訳ないのですが、ご経験からお教え頂ければ幸いです。
私が通院しているのは大きめの総合病院で、例えばMRIの予約・結果が出る迄に混んでいると２〜３週間はかかります。
今迄の対応も早いとは言えないと思いますし、今後この病院で検査・通院を続けていいのか考えています。
上記お読み頂いて、その時点で膠原病と心配するのは早いとか、
検査だけはまずここで受けた方が良いとか（今から別の病院に行って一から説明するより、経過を知ってる医師が良いとか）、
初期段階で病院を選ぶのに、何を重視すれば良いのかお教え下さい。
また、血液検査尿検査以外にどんな検査を受ける可能性があるのかも知りたく思っています。
長くなりましたが、御体調のよろしい時にでもレスを頂けると嬉しいです。

1さん、乙彼です！

>10
総合病院でいろいろな角度から検査を受けることをオススメします。
できれば、膠原病科のある病院で。
私が膠原病と確定した時に受けた検査は、
血液検査、尿検査、あとは整形外科で骨と筋肉の検査を
受けたように記憶しています（すみません、ちょっとうろ覚え）。
とにかく、医者に自分の今の状況を包み隠さず言うことが大事かと。

は〜ぁ、薬は減ったのに体重は増えたよ…。
食欲の秋ってき・ら・い。

おおっ。２chにも膠原病のスレがあったんですね〜｡
しかも良心的｡

>10
11さんも書いていますが、膠原病の専門がある総合病院で
検査を受けてみたらどうでしょうか｡
私なんか個人病院で薬もらっても良くならなくて総合病院に行ったとたんに
膠原病(SLE)と言われ即入院｡
関節炎と高熱の中皮膚科、眼科を病院内とはいえ回るのは疲れた･･･｡
症状を見るために診察受けたんですが、皮膚科で研究資料の為に皮膚を
切り取られたのはなんだかな〜という気持ち。

入院半年間は辛かった･･･｡

ので！気になったらすぐに検査｡これに限りますね｡

あげ

ＳＬＥは美人に多いマジ

8です〜。
9さん、携帯なので見れないです〜(;_;)
本屋で立ち読みして調べまっす(>.<@)

>>11>>12
レスありがとうございます。
今週はとりあえず今迄行っていた総合病院で血液検査尿検査して結果待ちしつつ、
膠原病科のある病院を探してみます。膠原病科の存在を初めて知りました！
医師と気が合わない部分もあるし、総合病院で同じ「待つ」のなら、自分の症状に合った所を探した方が良いですよね。
本当にありがとうございました。

>>14 ｿｰｽｷﾎﾞﾝ・・・

>>14
オフ会したけどブサイク多し

私は自分で言うのも何だけど美人だよ！

ＳＬＥに美人が多いっていうのは、他の病気に比べて
女の子の割合が圧倒的に多いからだと思う。
それと、日光過敏の人が多いから色白の人も多いしね。
ほら、昔は「色のしろきは七難隠す」って言ったじゃない？
ちなみに、私は美人じゃありません。
ムーンフェイスだし。カラーリングもしてないから
お世辞にもオシャレとはいえないし。
それに、たとえ美人でも健康の方がいいな。

>>18 俺の彼女は美人だぞヽ（´д｀）ノ

彼女のブレド人が0.5�_減った・・・微妙
・・・でもちょっと前進

ま、SLEに美人が多いのは事実だな、漏れの女友達もそうだよ！（鼻高々

美人が多いかどうかは、疑問だけど
主治医が「なぜか学校の成績の良い人が多い」って
経験論から言っていた事を思い出した。
考えたら、結構、私の患者仲間は高学歴や
有名大卒の人が多い気がするなあ・・・
私は院卒です・・・・（結婚諦めて、自活しようと思ったから）

>>23
学校休みがちでほぼ自宅療養だったので、
勉強以外することがなかったから成績良かった…という寂しい想い出があるよ。
あと負けず嫌いだったから、他人と互角に勝負（？）できる学校の成績では
負けたくないとか思っていた。

そこそこ普通に生活できるようになってからは
成績落ちました (´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

私の顔は中の上？ぐらいだけど、はっきり言ってバカです。ハイ！
でもムーンフェイスがひどい時は健康で顔色が良く見えるけど美人かどうかは謎・・・。

ムーンフェイスの時って、頬骨あたりが紅色に見えますよね。
外見だけだと全然病気に見えない分、患っている人は辛いよなあ…。

こんばんわー！あらたです！
いつのまに、膠原病２になってる！
１さんおつかれっす！
ってか、このスレって人こないのに長続きしてるなぁ（笑）

＞10さん
すげー返事遅いけど一応・・
僕は膠原病科とかのない普通の総合病院にいってます。
んでもって、まち時間もそこそこ長いです。
でも、今のところ病院変える気はない・・・ってか、今更って気もするし。
住めば都ってかんじで、慣れれば総合病院も悪くないっす（笑）

んで、入院前の検査ってことだけど・・・
僕も即入院だったもんで（苦笑）
とりあえず、入院直後は12さんみたいにいろいろまわされたような・・
血液検査と尿検査（蓄尿とか）んで、胸から血をとった！これ痛かった！
他にレントゲン、心電図、眼科に皮膚科に耳鼻科。エコーもやったし・・
他に何をしたか覚えてない・・・・
んで、ＳＬＥとわかったら、パルス療法にはいりますた（泣

んで、美人がおおいんすか！？まじで！？
僕はＳＬＥの人にあったことがないので何も言えないのだけど・・・
僕は例外！？（泣）
いやいや・・・・人間中身っすよ（黄昏）
そんな僕は、卑屈な性格ブスでもあります（笑）
だめぢゃん！！だめだめぢゃん！！！
おまけに、頭もよくないよ！！救いようがないぢゃん！！

顔が丸いので、中学生とか高校生に間違えられるのいいことか・・
しかも、男のこに（爆）
でも、バイト先では顔ふっくらしてて、ほんのり赤いから
健康っぽいのにねーっといわれます。
声もでかいし。

しりあいとかから、病気でも明るくてえらいねー！といわれた！
やっぱ、人間ポジティブにいかないと（笑）

美人っていうのは漏れの主観ですた・・・

なかなか、含蓄、蘊蓄が深いスレですね。
こういっちゃなんですが、
ＳＬＥの女性の方には悪いのですが、
高安病の方が、美人が多いような・・・
（根拠は、あいまいだけれど・・・）
（若い方が多いせいなのかな？）
　　　　　スマソ。

病院行ってきました。そうしたら血液検査もせず、投薬もせず、放っておいて治癒するか見ようとか言われてしまいました。
この前は検査するとか言ったのに！　見切りをつけて別の病院に今迄飲んだ薬を持って行きました。
手近で膠原病科のある病院が見つけられなかったので、知人の紹介で評判の良い病院に。
医師の感じも良いし、経過と現状を話したらすぐにMRI予約と血液検査してくれたので、
元の医師と気が合わない事も再確認したので（w　新しく行った病院に転院しようと思ってます。
アドバイスくださった皆様ありがとうございました。
多分今月中に生検受ける事になると思います。とにかくこの宙ぶらりんな状態を早く解消したいです。

そして目が乾くとかむくむとか気にしないようにしています（w

>10さん
良い病院と出会えて良かったね！
ｶﾞﾝｶﾞｯﾃね！
２ちゃんで報告待ってるよん。

>>31
同じく、頑張って！！

>10さん
総合病院の中に膠原病に強い病院もあるんですよ〜。
結構有名なとこでは、順天堂の膠原病内科とかですかねぇ。
でも、一番大事な事は、｢主治医を信用する事が出来るか｣でしょうねぇ。
なにせ、もし膠原病なら、本当に長い間付き合う事になるんでしょうから…。
とにかく、早く診断がつくといいですね。
でも、目が乾くとかむくむとか
症状については、気にしなくちゃダメですよ〜。
何かあるたびに、何回でも主治医に訴えましょう!!
いくら名医でも、検査結果だけでは
なかなか判らない事もあるし、言った方が辛さが判ってもらえるし…。

>26好きな人がSLEさん
ムーンフェイスの時に、赤くなるんじゃないんですよ〜。
SLEは別名「紅斑性ろうそう」と言って
ほっぺに蝶の羽根のような紅斑がでるんです。
赤くなってたら、調子が悪いんだなと思ってあげてね。

そんで、美人の件ですが、私はブスです。
でも、病気になる前は頭よかった。
そう言い切れるのは、今すっごく頭悪くなったから。
あの頃のよさを、自分自身で実感できるくらいに…。
授業中遊んでばっかりいても、一回教科書読んだだけで９０点以上取れた…。
あぁ…。あの頃の頭を取り戻したい。
今は１分前のことを忘れちゃう事が…。
あぁ、職場の先輩の白い目が痛い…。

私もSLEで、現在検査入院中（外泊中）なのですが、
来週腰椎穿刺をすることになってます。
初めて腰椎穿刺をするのですが、経験者の方
感想を教えてください。
すごく痛かったですか？

腰椎穿刺のこと過去スレにありました。
過去スレ確認せずに書き込んじゃって済みませんでした。

10さん、お疲れサマ。
見切りをつけて、病院変わるって行動力ありますね、その意気です！
私も、病名つかなかった時って凄く辛かった…。
関節が痛くて痛くて、神様この痛みだけでも何とかして、って祈ってました。
祈りながら、アンタ無神論者やん、ってつっこんでましたけど…。
あとですねー、目が乾くとかの症状はきちんと言った方が良いと思いますよ。

腰推穿刺ってなんです？初めて聞いたのですが…。

腰椎穿刺って「ルンバール」のことじゃないの？

Ｅさん、教えてくれてありがとう。
35さん、頑張って！

>>34
私も集中力なくなったなぁ、本読んでも全然頭にはいんない。
なんっかイライラするし。
気持ちを落ち着けるために、床掃除やったりアイロンがけやったり。
単純作業がいいのかな？ちょっとは気持ちが落ち着く。
そんな私をみて母が、病気になって家庭的になって優しくなった、と
ワケの分かんないことを言い出してくれて鬱。
あと、頭が悪くなったせいか母との会話が弾むようになったよ。
昔はなんでこんなくだらん事に興味もつの、って思ってたけど。
くだらないこと書いてごめんなさい、紅茶でも飲んでホッとしようかな…。

いやー、ホントここ人いないっすね〜。
来週骨密度の検査を受けるんですけど、今度は私の骨は何歳かな。
去年受けた時は、足の骨は２０歳、腰の骨は５０代後半っていう極端な結果。
またまた年齢進んでたらイヤだな〜(T-T)
そして、細菌特定する尿検査も同じ日に受けます。
なんか変な菌がいるみたいで…。
変な菌ってなんだろう。

>>11
私も集中力なくなったよ｡これって病気のせいだったのか｡
SLEの記事を読んでも書いていなかったから
この頭の悪さはどうしてなんだろう､とずっと悩んでたよ｡
原因がわかっても物をなかなか憶えられないのは、変わらんが･･･｡

骨密度はたま〜に測っているけど、異常なしだって･･･｡
壊死なのに変な話だ｡
　

珍しく早く登場あらたです！
風邪っぴきっす（−−）

＞10さん
病院変えたんすか！その行動力が羨ましい！
とはいえ、自分の体のためだから当然といえば当然か・・・。
生検って、腎生検っすかね？
普通の人なら耐えられるらしいので、頑張って！
早く病名だけでもわかるといいねー！早く治療するためにも！

＞35さん
腰椎穿刺？？ごめんなさい・・たぶんやったことないっす。
痛いのかなぁ？痛いのはいやっすねーまじで（ＴＴ）
でも、その痛いのを乗り越えれば楽になると思えば！！
ずーっと、辛いよりはいいと、プラス思考でいきませう！

そして、集中力・・・ないっすよ（泣
英語をやっていても、本を読んでいても・・・（−−）
ってか、頭に入っていかない
同じ単語を、何度も辞書でひいている自分がむかつく！！！
まぁ、英語ができないのは昔からだけど（笑）

昔友人に言われたこと・・・・
『英語は努力の科目だからお前には無理だよ』
・・・・・いいかえせなかった（爆）
でも、最近努力してるぢゃん！！ちょっとはできるようになったよねぇ？（涙目

橋本病から膠原病に移行したタイプですが知り合いのお医者さん（主治医ではなく友達）に
「橋本病は目が大きいパッチリしたタイプの美人が多い」とは言われますた＾＾；
ま、お世辞としてもウレシイよね(w

>>44 それはバセドウ病の事です。

>>45
いや、それは目がでてくる症状ですよね?
じゃなくて、橋本病の人は傾向として目のパッチリしたタイプが多いんですって。
私も不思議だったけど。

>39&41さん
いや〜。集中力がなくなったのがSLEのせいなのかは、私にはわかりません。
私がおバカになっただけかも…。
でも、イライラするのはSLEのせいだって言われたし、
（もしかしたらプレドニンのせいだったかも…）
イラついたら、集中力はなくなるもんねぇ。

でも、もっと怖い事を主治医が母に言ってた。
「お母さん。変な事言い出したら気をつけてくださいね。」
要するに、幻覚・幻聴の事らしい…。
それって、怖すぎ〜!!

Ｅさん
プレドニンで異常にハイになりますよ。
以前入院で知り合ったおばさんは、何もかもが楽しくなっちゃって衝動買いで
100万円以上の着物買ったとの事。
私も似たような事あったなあ。ファッション雑誌の洋服どうしても欲しくなって、
入院中なのに取り寄せようとした。藁）
20着程ね。看護婦さんに見つかって、未遂に終わったよん。

つづき
「お母さん。変な事言い出したら気をつけてくださいね。」 ＞これは気分
異常ハイの為、極端な言動行動するからだと思った。
でも幻覚・幻聴もあるんだー。
プレドニンって変な薬だよね。私はお腹がぽっこりして手足が細くなった。
医者曰くバッファロー体型と呼ぶらしい。水牛かよ！！

プレの副作用には、気分的なものとしてハイ＆ローの状態があるらしいよ。
ロー状態の時が危ないって、私は言われたけど。
何でも自殺（！）願望が出てくるそうです。
私もプレが一番多かった頃は異様にハイでした。
病気だってのに…。
今、当時の自分を思い返すとアンタダレ？って感じの別人格。
消しゴムでその時の自分を消したいほど恥ずかしい。
それくらいにはしゃいでた…、そんなんだから同情されないんだよ…。

バッファロー体型って、肩に肉がついてがっちりした体型のことを
そう呼ぶんだとおもってたけど。違うのかな？
でも、私もお腹出た！ぽっこりと。
手足は細くならなかった…、むしろ太くなったよ。
んで、この一見健康そうなふくよかな体つきだから、
「アラ！元気そーじゃん！」なーんて言われちゃんだよなー。
ほっぺはリンゴほっぺだし…。

私もプレドニン飲んで大変でした。
お医者さんには、「ムーンフェイスになるよ」って
言われていたんだけど、精神不安定になるとは聞いていなかった・・。
初めはやけに明るくなったり涙もろくなったりしてたんだけど
そのうち幻聴が出てきて『自分は死んでしまうんだ』と
思いこんでしまい自殺しそうになってしまった。
すぐに病院に連れて行ってもらい、神経内科へ直行。
睡眠薬と精神安定剤をもらって、幻聴等はなくなったんだけど
数ヶ月間頭がポーッとして一人で歩くことも出来ませんでした。
現在プレドニン８錠〜１錠に減って普通に生活出来ています。
あの時の事を思い出すと、今でも身震いします。

精神不安定ですか・・・
うーん、この病気になったばかりの頃は精神的なショックがあったので
落ち込んで精神不安定になった時もあったけど、今はそんなことはありませんねー。
もしかしたら毎日、可愛いペットに癒されているおかげかも。。。

僕は、最高１１錠のんでたけれど、
特には、精神不安定にはならなかったなぁ。
ムーンフェイスはでて、ニキビがでて、
顔にくすりつけろといわれていやだったんですが・・・
ひとそれぞれなんですねぇ。

私はド〜ンと沈んで、涙がポロポロの時と
ナチュラルハイでヒャッホ〜ィって時と
毎日のように変わります。

その事かな〜と思って主治医に聞いたら
そんなもんじゃないそうです。
sagaさんみたいに、幻聴が聴こえたりする事だって言ってた。
実際の体験談を聞いてしまうと、ますますぞっとしますね。

それと、世間一般の人はほとんど、
「太っててリンゴほっぺは健康な証拠」なんでしょうね。
私もよく言われましたよ。
しかも、中学の時は、先輩にズル休みしてると思われて
いじめられそうになったし…。
すっごくやっかいですよね。

こんばんわ、あらたです！

プレドニンは精神的にくるらしいっすね！
ハイ＆ロー・・コントロールできればいいのにと思う。

んで、幻覚＆幻聴だけど僕体験あるよ。
プレドニン・ってか、パルス療法やったときだけどまじでやばかった。
ってか、パルス療法をはじめてから１週間の記憶がまったくなし。
いや・・・断片的にあるといえばあるのかな？
点滴ひっこぬいて脱走はくりかえす、ご飯は全く食べない。
夜中にやたら外にいきたがったらしい。
なんか、宇宙と交信するとかいってたらしい（汗）
誰かが自分を病院から救いにくると・・・・
んで、病室ではありもしないものをさがしたり。
深夜に他の病棟でわめく、叫ぶ、暴れる。
とめにきた看護婦さんに罵声を浴びせる。

・・・・・危険すぎる（汗）

主治医は『ステロイド精神病』と診断してた。
いやぁ〜・・・現実世界に戻って来れてよかった（感涙

こんな体験、僕だけ？

ちなみに、ふだんは自称ネガティブなんだけど、
人からはポジティブだねぇ〜〜といわれる。

病気のことを明るく話すし、いつも元気だから
こっちが逆に元気付けられるよ！とか、
ぜんぜん病気を感じさせないところがすごい！とか。
ウーン。いいんだか、わるいんだか？

でも、入院中ステロイドのんでた隣のベッドの人は
かなーーーーーりダークになっとりました。
僕が入院してきて、そのひとの性格が変わったと看護婦さんがいってた（笑）

そんな僕も、今は受験でダークなのだ（涙
ﾁｷｼｮｳ

セブンイレブンいい気分〜

こんばんわ！あらたです！
２夜連続きてみまちた！

今日は昼から講義で大学にいったら・・・・・休講（泣
１時間かけていったのにー！往復二時間の無駄！
悔しい！！暇ではないのに！

夕飯を食べすぎてしまい反省して、ウォーキングしてきました！
風邪っぴきに外の寒さは辛い！
明日は不規則な生活を直すべく早起きします！
故に今夜は早寝！
風邪を治して勉強するぞー！

エヘへ…私も幻覚体験あったりして。
同じくパルスの時です。
点滴の管つけてベッドに横たわってたら、ドアの方がうるさいの。
何事かと見たら、九州にいるはずの従兄弟が見舞いにきていて。
「僕は○○です！おねーちゃんのお見舞いにきました！」とかって言ってんの。
もちろん、これは私の夢？か幻覚か、現実にはそのコは九州にいた訳ですから。
ちなみに、その子と私はたいして仲良くもないんだけど。
何でこんな幻覚見たのか不思議。
あと、医者がベッドに集まってひそひそと私の顔をのぞきこみながら、
私について内緒話をしている、というちょっと怖い幻覚も見ますた。
おそろしや、おそろしや…。
よく、あの子私の悪口言ってるーって被害妄想丸出しの事言う女の子がいるけど、
こんな気分なのかなーって、違うって(;^_^A

下がりすぎたので、アゲまする。
いきなりの休講、泣けるよね。
私も月曜１コマ目、ただでさえだるい位置にあるコマなのに
教授の予告無しの度重なる休講には泣かされました。
一応３０分待って来なかったら休講決定なんだけど、休講のビラはっとけー！
ま、むかーしの話ですが。
ウォーキング、いいっすね。
私もしたいけど、最近太股が痛い…、なんでだろ？
運動不足か？

幻覚の話が出ているのでちょっと｡
私もかなり酷かった｡
記憶も無いし､所々覚えているのは
幻聴や幻覚｡どっちかというと幻聴が酷くて
耳栓つけていた嫌な思い出が(日中)｡
やっぱりパルスのせい?

皆さんパルスの時、幻覚･幻聴がきたりしてるんですねぇ。
私は、今まで一度も、幻覚･幻聴両方経験ないなぁ…。
パルス自体は、結構回数やってるんですけどねぇ。
そのかわり、寝転んで目をつぶると、
頭の中の時間だけ、ものすごい速さで過ぎていくような
すごく変な感じのときが良くあるんだけど
そんな感じになったことある人いません？

こんばんわ！あらたです！
なーんだ！みんな結構同じ経験してるんだ！
ちょっと、安心しますた（笑）
当時の主治医がこんなになった子ははじめてだといってたもので・・
看護婦さんに聞いても、何があったか教えてくれないし
そんなやばいことしてたのか！？自分！！

＞Ｅさん
頭の中だけ時間が早く・・・・・
うーん、それはないっすねぇ〜
でも、頭のなかが左回りにグルグルすることはある。
ストレスたまるとたまにくるんだけど、あれは辛い！
目あけてても、つむっててもグルグルして、おきてられない！

さて、今日は試験っす。
故に、夜更しではなく早起き。今起床。
朝まで勉強だ！！

私は怖くて幻聴や幻覚の件は家族には聞いたことがありません｡
ので､このスレ読んで正直安心しました〜｡
所々記憶に残っているのが変に嫌なんだよ･･･｡

＞あらたさん
こんばんは〜。主治医に聞いたんですね〜｡
私は気がつけば精神科受診してました(笑)
総合病院でよかった･･･のか?入院中は定期的に
精神科に受診してなにか話したと思うんだけど
具体的には全く憶えていません。
試験頑張ってくださいね!

＞Eさん
時間が遅く感じて苛々したことはあったけど
逆は無かったなあ･･･｡
パルス?と思われるものは1回だけだし･･･｡

トリップみたいな変にふわふわした気分になら、なったことあったよ。
パルスってステロイド剤を効率よい状態で大量に体内に注入することだよね。
アドレナリンというか、そういうのがたくさん脳に分泌されてると思うんだ。
言葉悪いけど、麻薬みたいなモノなのかな。
私は幻覚がきたことを周りに悟られないように一生懸命だったから、
みんな知らないと思うな〜。
どうなんだろ？
自分でも知らないウチに、実は不思議な行動してたりして。
みんなはそれを隠してて。こ、こわい〜。

あらたさん！まさにそれです。
私の場合、それが、何だか頭の中の時間がすごい勢いで
進んでしまってるように感じるんです。

でも、それがパルスの時だけじゃないんですよ。
何だか、突然となったりするので、嫌なんです。
イラついてくる…。
で、61さんのも当てはまるんです。
頭の中の時間が早く感じる分、周りの時間がすごく遅く感じて…。
イライラ×∞となる…。

明日は検査です。
蛋白尿が出ないように、夕ご飯は里芋と大根だけにしてご飯は食べないつもりです。
つらい、食欲の秋なのに(T-T)
みなさんは、食事療法をいうか、毎日の食事について、管理栄養士さんから
指導されたことありますか？
私は２ヶ月くらい指導をうけましたよ、レポートみたいなモノも書きました。
低蛋白の食事ってつらいですよね。

Ｅさん、私は体は疲れ切ってるのに脳みそは動いてて眠れないような時に
そういうことあるかもしれません。
確かにイライラしますよね。
それに私こういう時、足もつるんですよ。苦しいです〜。

こんばんわ！あらたです！
風邪悪化しまくりで、今日大学早退してしまった（−−
でも、夕方からのバイトはしっかりいった！
なんか間違ってないか！？自分！！

＞61さん
精神科にはいってないっすねぇ〜
でも、うちの主治医は新人なりに頑張ってくれたみたい（笑）
僕の妄想につきあってくれたし。
頼りないけど、いい主治医だったなー（笑）

＞Eさん
頭の中ぐるぐるするのはパルスの時じゃないよ！
なんか、ストレスたまったり、つかれている時！
受験期とかによくくる（−−
追い詰められてる時なんだろうなぁ〜・・・

＞11さん
明日検査っすかー！
僕も今週の木曜日に定期検診！
この風邪が結果に響かないかちょっと心配！
風邪薬も処方してもらわないとなぁ！
んで、蛋白尿が出ると食事制限とかあるんすか！？
僕、前回蛋白が2+だったけど、とくに食事制限はないっす。
ただ、カップラーメンはやめなさいって言われただけ。
低蛋白料理って想像できないなー（−−

私、ループス腎炎なので、入院中は減塩食でした。
一番最近の入院の時に、初めて低蛋白のご飯というものを食べました。
はっきり言って、私は匂いだけでアウトだったので
「こんなにいらないから(何とどんぶりに山盛りきました)
この蛋白の分量で食べれるだけの普通のご飯にして」と、お願いしたら
いつも食べてるくらい食べれたので、退院までそれでいきました。
その時、低蛋白食にした方がいいのか聞いたんです。
その前の病院では、お魚とかお豆腐とかよく出てたんで…。
そうしたら、私の場合はそんなに気にしなくていいと…。
どちらかというと、尿で出て行ってしまう分
良質の蛋白質を補うような感じで食べてればいいと言われたので
私はよく、大豆製品や魚やささみとか赤身のお肉を食べてます。
何しろ、その最後の入院の時は、血液中のγナントカという
蛋白質が足りないといって入院したので…。
そのかいあってか、今のところ、むしろ多すぎだと言われています…。

蛋白と潜血と両方出るタイプだからかもしれないですね。
でも、最近やっと両方ほとんど出なくなってきてるので
私の場合は、この食事法で問題ないみたい。

でも、前に病院で、隣のおばさんのとこにお見舞いにきてた人が
偶然SLEで、ちょっと話をしたら
「SLEってお肉食べれないから辛いわよね」って言われて
すごくびっくりした事が…。
その人も、私が全く制限されてないのを聞いてびっくりしてたけど…。
その時、同じ病気でも人によって違うんだなぁと思ったっけ…。

風邪は私もひいてます。
しかも、２ヶ月くらいひきっぱなし。
薬、慢性化しちゃってあんまり効かないよ〜。

こんばんわ！あらたです！
僕も腎臓悪いし、こないだはそれで入院したけど・・・
普通食だった！減塩食じゃなかった！
主治医には好きキライせずに、ちゃんと食べなさいって言われた！
（23にもなって・・・）
お菓子食べてないで、栄養あるもの食べなさいって言われた！
やっぱ、人それぞれ違うんすかねー・・・
肉食べるなとか、制限ないし。
でも、脂肪肝だし（泣

ってなことで、明日は外来！
今日は早く寝て、明日に備えるぞー！おー！
薬が減るといいなぁ〜！

ちなみに、本日のBGMは槙原敬之っす（笑）

彼女が膠原病にかかり治療をしてないのですが命には問題ないでしょうか？
東京のどこの病院で診察したか分からないけど長くは生きれないと言われてヤケになってか彼女の両親、僕が言っても聞いてくれません。
本当に命に関わる病気なんでしょうか？

>72
その彼女は膠原病のなんていう病名？
今はどんな症状なの？もし解らないのなら不安でしょうけど
そんなに心配しなくても良いのでは？

彼女の両親、昔の私の両親みたいです。
原因不明の為、病気持ち＝結婚不適
と考えて、言えないのでは・・・・？

>>73 74
手足がむくみ、発熱多いと彼女の母親が言ってたので全身性エリテマトーデスだと思います。

東京の病院で長くは生きれないと言ってたみたいですがどうなんでしょうか？

>75
ttp://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/s/se8.html
薬剤反応性、予後：副腎皮質ステロイド剤が、この病気の特効薬として
知られています。
この薬が知られていなかった、1950年代に比べ、この病気のコントロールは、
飛躍的に進歩しました。
この頃には、５年以上生き延びる人は50％程とされていましたが、現在では
90％以上にまで改善しています。
しかし、病型によって、ステロイド剤の効きやすいもの、効きにくいものがあります。
免疫抑制剤が使われるようになって、病気のコントロールはさらに良好になってきています。

こんばんわ！あらたです！

＞72さん
お医者さんはおおげさに言うことがあるから（最悪のことを考慮して）
彼女はそれをうのみにしてしまったのかなー？
命に関わる病気じゃないといったら嘘になるかもしれないけど、
そこまで悲観的になることはないと思う！
だって、薬飲んでちゃんと生活すれば普通の人と同じ生活できるし！
だから、ちゃんと病院にいくことをすすめた方がいいと思う！
一緒にいくよ！とか、誘ってみては・・・・・・

さて、僕のほうは今日の外来で薬が
ステロイド22.5ｍｇ→20ｍｇになりました！
やっと・・・やっと４錠。ながかった・・・。
年内に10ｍｇは無理そうだなー。。。
まぁ、あせらずいきますかー（−−）ﾌｰ

>>72
治療をしていないってどういう事？
指とか手首、足首は腫れていないの？
痛みだって凄いものがあると思うんだけど。
私も１０年生きられないかもって初めは言われました。
腎生検も入院もパルスもやだーってごねたらそう言われました。
それは治療をきちんとしなかったらこうなるよって意味で言われたんです。
きちんとお医者さんと話し合うか、転院して新たに診てもらってもいいと思う。

>>70
低蛋白ごはんって、ゆめごはん？
これはそのまま食べるときついですよ。
私は温めたら水で洗って（臭みもだいぶ消える）チャーハンとかにして食べてたよ。
でも、かえって塩分増えるんじゃ？って思って今は食べてないです。
ちなみに、入院中は普通食。蛋白増えたのって、退院してからだったなー。
何で増えたかというと、退院して嬉しくてかつ丼とラーメンばっかり食べてたからだったような…。
で、検査終わった日はモスでバーガー２コ食べてしまった。
ひさびさのジャンキーな食事はウマ！

>>72,75
全身性エリテマトーデス（SLE）だとしたら私と
同じです。
発病というより確定診断後、24年も生きていますョ！
その間に進学、就職、結婚、出産もしました。

少し前の医学辞典などでは、よく予後不良と書かれて
いた事もありました。
それと、専門の先生でないと大げさ？な診断になって
しまうのかも・・・・
しかし医学は進歩しています。
個人によって色々な場合がありますが、きちんと医師の指示を
守り治療していれば、悲観的に考えすぎる事もないと思います。

ただ、結婚する場合、通常より配偶者の理解やサポートが色々な面で
必要となってきます。それなりの覚悟というか決意も相手の人には
していただなくてはならないと思います。
72さんも彼女への対応をよく考えてあげてください。

>>76さん
>>あらたさん
>>78さん
詳しく教えてくれましてありがとうございます。
彼女はステロイドで副作用あると勘違いして服用してないと思ってるのですがきちんと説明していきます。
何年生きれるかと言うのも彼女の口から聞いてるのですが詳しく知らないため分かりませんが病院を変えるように薦めます。
前に買った本を見たら著者が順天堂大学の人でしたのでここに行くよう薦めるつもりです。
ただ問題は僕は大阪に住んでるので彼女とは遠距離でしていない時でもきちんと行くか不安です。

>>80さん
失礼ですが出産で色々と聞きたいのですがステロイド服用しても大丈夫かどうか詳しく知りたいです。
彼女は２月の時、妊娠してて子供の話をしてたのですが３月に流産し６月に腎不全、
そのあとに膠原病と診断されたのを聞いて僕は子供は諦めてましたしこうなったから結婚はしないと言う事はしませんのですが以前みたいに話をしなくなりどうやって前へ進んだか詳しく教えてくれませんでしょうか？
結婚したら住まいを東京から大阪へ変わってもらうのですが場所が変わればストレスが溜まったりはしませんか？

>>72
書込み見ると彼女というか婚約者だよね。
もっとあんたがしっかりせいやー
相方の事もっと把握してやれやー
って正直ｵﾓﾀﾖ。

大阪にだって病院はある。阪大とか（ｳﾙｵﾎﾞｴ）

>話しをしなくなりどうやって前へ進んだか詳しく教えてくれませんでしょうか？
いやな事でも話しをしないと前には進まんよ。
二人でもしくは家族でよく話し合うのが必要だと思う。
大事なひとだったら精一杯力になろうや。

>>83
関西のは調べてるから膠原病では阪大はいまいち。
方法を見つけるために聞いてるんだがほかの悪い内容でも進んでるよ。
彼女の家族はアメリカで会社経営してるから話す機会ないからネットでやってるんです。

私はSLEでネフローゼでループス腎炎で、去年３ヶ月入院して、今も
国立大阪病院の総合内科の腎臓病担当の先生に診てもらっています。
むくんで５ｋｇ体重が増えましたが、１年たって１０ｋｇやせました。
天王寺にある大阪市立大学付属病院や、そのほかいろいろ、病院は
あると思います。むくんで関節が痛くて、とってもつらかったのが
ステロイドのおかげで、今はうそのようにぴんぴんしています。
副作用といっても、まあ顔がちょっと丸くなったくらいかな…。
去年の入院時60ｍｇだったのが今は12.5ｍｇまで減りました。
本当に、あの関節の痛さは辛かった。私の20歳代はずっと辛かった。
あの辛さとくらべたら、今、本当に、全然ラクです。
彼女さんに説得がんばってください。
10年間、外科や鍼灸や、どこにいっても直らなかった辛さが
ステロイドでおさまっているという事実を伝えてあげてください。

私はSLEです。
過去に医師から大量のステロイドのせいで歩けなくなることがあると
聞かされた時は恐怖で頭の中が真っ白になったことがありました。
そして病院の廊下には車椅子でリハビリをする人達の姿が目に入り
再び恐怖が襲ってきました。
そんな時、そんなふうになるのならステロイドなんて使わなくていい！
って本気で思ったことがありました。

でも、ちゃんと薬を服用したおかげで今は普通の人と変わらない生活を送ってます。
病気になったばかりの頃って誰でも不安になりますよね。。。

国立大阪病院、最悪だから行っちゃダメだよ！医者によっちゃ殺されるよ！　　　　　　ステロイドは量の問題。多いと副作用も出る可能性が高い(当たり前だが)全員が出るわけじゃないけど私の場合パルスで死にかけた。 とにかく医者選びはすごく重要！

貧困生活者とニコチン中毒患者を支援（食い物に）する団体です。

http://tobacco-zei.com/

>>85
>>86

ありがとうございます。
今日の夕方、彼女と電話で話してたのですがまだ聞いてくれず時間かかりますががんばります。
５年前に父親がギランバレー症候群、肺炎にかかり入院して人工呼吸器をつけてたのですが
一週間後に酸素ボンベに変えたとたん心臓が５分止まり今は植物状態になり
もうあんな結果にしたくないから彼女を説得していきたいです。

>>87
阪大は嫌な内容聞いてるから避けてますが父親が入院した大阪医科大学の第一内科も
危険ですので。第二内科に当たれば父親も植物状態にならなかったのが今でも悔やんでます。

教え子がSLEです。　　今入院しています。　　
頑張って病気と仲良く生活していって欲しいので
ここに来て、私も知識をつけさせて下さい。

知識って･･･｡
検索してみたらいろいろわかると思うよ｡
一言でSLEって言ってもいろんな症状だし。

はじめまして。8月にSLEとAPSと確定診断がつきました。
ぷれどにんは、現在25.5mgで月1医者に通いつつ、働いてます。
2chに膠原病のスレッドがあって嬉しい♪
というか、書き込みするのはココが初めてなんですが（苦笑。
ところで、皆さんは副作用に困ってませんか？
私は、顔中、首、背中にかけてのにきび（？）、多毛、手の震え、
あとはもちろんムーンフェイス、コレステロール増大、に悩んでます。
外見がイケてない状態になるのは、これまでちやほやされていた私に
とっては非常にツライ。。。

という愚痴で終わりつつ、また見にきますので皆さんよろしくです。

>>72 そうなんですか…私も医者にはボロボロにされて膠原病がどこにいったか分からない状態なんです。だから、全員じゃないと分かっていても不信感があって…。彼女さんが良い医者に巡り合えることを祈ります。

>>90 おせっかいですが、お見舞いに行ったときとかに過度に「頑張れ」は言わないほうがいいですよ。本人は十分頑張ってるんですから。

そうですね。・・・って、私は西日本で教え子は東京ですので、
いつもメールやFAXでしかお相手していないのですが、
彼女も先日30歳になり、そろそろ結婚のプレッシャーとか
あるみたいで、彼女の気持ちをどう受け止めてあげればよいのか
わからず、迷っていました。
ここに来て、患者側の気持ちとか少し垣間見る事ができて
よかったです。

おはようございます。
えっと、私の母は私を出産後、胆石の手術をして
その後、膠原病になったようです。
ちなみに、私の母の母（おばあちゃんですね）も5年前に膠原病が発病しました。
私は今年で２３歳ですが膠原病になってません。
で、母の病状はリュウマチのような関節が腫れるような症状はありません。
でも、咽喉のリンパ腺かな？が卵大ぐらい腫れています。
あと、肌にできもの？っていうのかな・・・かさぶたっていうのかな？
がたくさんあります。
私がネットでちょっとしらべたんですが
アマゾン茶
紫イベ
アガリスク
スギナ茶
が、膠原病に効くらしい・・のですが
実際のどうなのか・・・
どれも高価なもので
効くのであれば母にプレゼントして飲んでもらおうと思います
今、母が飲んでる薬の成分とか、私はわからないんですけど・・
もう、、２０年くらい薬のんでもあんまり治ってなくって
（ってか、どんどん肌にたくさんできものができてるし・・）
実際、たくさんの人が病気になっていて、どれが効果的なのか？
とか、、あんまりわかっていないもの知っているのですが
すこしでも、症状が緩和してくれたらいいな
とおもってます。
みなさんのおすすめの薬っていうのかな・・
お茶とか、食べ物とか・・
なにか、、情報があったら教えてください。

こんな板があったなんて！！
シェーグレンもってます　また遊びに来ます

>>87

僕もまだ医者を信用してません。車で大阪医科大学の前通るとミスされたことを思い出し怒りこみあげてしまいます。

ちょっと質問させてください。
私はMCTDです。

市販の風邪薬は飲んでも大丈夫なのでしょうか。
今まで何度か主治医が変わりましたが、
飲んでもいいという人と飲むのはダメと言う人とで
バラバラで……

昨日から風邪気味だし、今週は忙しくて
病院へ行けそうにないので
なんとか市販薬でのりきろうと
思っているのですが。

>>96
ステロイドの副作用を緩和させるものとして、キトサンとプルーンエキスと
コンドロイチン（鮫のエキスみたい）を飲んでます。
母が私が膠原病になって以来、健康食品にはまってしまってまとめ買いしてしまってます。
棚いっぱいの健康食品を見る度、プレッシャーどす。
いまだに膠原病は完治すると信じ込んでいますﾖ…。
>99
私はバファリンで手足に湿疹できたから、お医者さんに電話とかで相談した方がいいかも。
風邪だったら、生姜湯とすりおろしりんごも結構効きますよ。

＞100
そうなんですか！横からレスしてごめんなさい。
プルーンは、むくみ防止というか塩分を排出する（カリウムという成分）
と聞いたことがあるので乾物のを2個食べるように
（甘いもの嫌いなので）してます。
それから、コンドロイチンですが、先日祖母が2箱くらい買ってきたのを
「こんなわけわからないモノ、いらん！」といって
突っ返したばかり･･･。うぅ、ばーちゃまごめん。。。

で、人から聞くばかりでも悪いので私のつたない知識を一つ。
そいえば、医者からカルシウムをたくさん取るように言われてるんですが
「酢と一緒に取ると吸収が良い。寝る前が良い」とのこと。
「バナナ酢（バナナを酢に1日漬けておく）」というのを作り、
それを夜プレーンヨーグルトにまぜて（酢も捨てちゃダメだよ！一緒に
入れるのだ！）食べてます。
でわ、また有益情報を仕入れたらここに書き込みますです。

関節リウマチ暦1年半です。
一昨日から下痢と微熱が続いています。
薬で副作用が出るときって突然くるものなんでしょうか？
それ以前に、そもそもこの症状って副作用なんでしょうか。
季節柄風邪な気もするけど、風邪の症状はないし・・・。
今飲んでる薬はリウマトレックスとボルタレン、ムコスタ、プレドニンです。
会社があるから週末まで医者にも行けないし、不安です。

私がここまで最初の入院だけで、あとはなんとか20年も
通院治療で過ごしてこれたのは
極論かもしれませんが
民間療法、素人療法に一切手を出さず
調子が悪いと思ったら
売薬ですませず、医師に必ず相談してきたからだと思います。

>>103

>96さん
　私、紫イペとアガリクス飲みましたヨ。
　アガリクスは一年位前に一袋の半分飲んではみたものの
　飲むとお腹が張って苦しかったのでやめました。。
　ウチの母は飲むと肩こりが軽くなると言っていました。
　紫イペは三ヶ月前から２ビン飲んでコレ！！といった
　効き目は出ませんでしたが今わりと健康に暮らしているので
　ちょっと高いけど飲んでみてもイイかも。
　こういう健康食って人によって効き方がだいぶん違うので
　ちょっとづつ試してみるのがいいかもしれません。
　
　今、病院からステロイドを減らす為にサイレイトウという
　漢方薬をもらって飲んでいます！
　どのくらい効くのか一ヵ月後の検査が待ち遠しいです。

今出ているＮＨＫの「今日の健康」のテキスト、膠原病の薬についての
記事があるみたいですね。

>・保存版・病気別　薬の効果と副作用　「膠原病の薬」
>　全身性エリテマトーデス、強皮症など、慢性関節リウマチ以外の
>膠原病の治療薬について解説する。
ttp://www.nhk-book.co.jp/shop/main.jsp?trxID=0130&textCategoryCode=16491

>105さんへ
体験談ありがとうございます
母にすすめてみます！

なかなか巧妙な手口になってきたなー（ﾌﾟ

あ、さくらだと思われてる・・・？（W
今イペ飲んでないです。
だって高いんだもん。長〜く続けるのはちょっと無理。

でもさあ、広告に載っているほど良く効くものなら
とっくに製薬会社が製品化してるんじゃないの？

私はスギナ茶やアガリスクや色々飲んでみましたが
かえって気持ちが悪くなってしまってやめちゃいました。
でも、効く人には効くんじゃないんですか？
人それぞれなんじゃないかなぁ…。
だから製品化もできないんじゃないの？
私は、頭ごなしに否定はしようとは思わないけどなぁ。

>105さん
私は、サイレイトウもう15年飲んでますよ。
サイレイトウが105さんと相性がいいと良いですね。

>72さん
だいぶ遅くなっちゃってるけど…。
膠原病で長く生きられるかどうかは、その人の意思しだいです。
治療を受ける意思が無ければ、長く生きられないのは当たり前。
特に、SLEはストレスがとても病状に影響をあたえます。
長くは生きられないというストレスより馬鹿馬鹿しいものは
無いんじゃないでしょうか。
彼女の気持ちは「本当は死にたくない」でしょうし
彼女に治療を受けさせるには、きっかけが必要なのでは？

私の場合は、もちろん死ぬのは怖かったけど、それより何より、
親が必死になってるのを見て「私はこの人達にこんなにも大事に愛されてきたんだ。
この人たちより早く死んではいけない。それが無理でも出来る限り生きよう。」
と決心しました。
きれい事のように聞こえるかも知れないけど、
本当に、死ぬかもという怖さを味わった時に、
生きるために頑張る理由として、自己防衛が働いたのかも。
そういう気持ちの時って、周りの対応が大きく影響してくるのだと思う。
あきらめないで、説得しつづけてください。
貴方にとって彼女がどれだけ大事か伝えたらいいと思う。

プレドニンはもちろん色々と副作用がありますよ。
だからこそ、医師にまかせて副作用対策をしながら使うんです。
そうすれば、本とかでやたら過剰に書かれているような
状況にならないで済むようになる。
正しく使ってれば、プレドニンで死にはしない。
だから、使われ続けてるんじゃないの？
その為の医師選びはすごく重要だと思う。ちなみに私は順天堂です。
家から随分遠いので、普段は近くの病院に行きます。
ある程度病状が良くなってくれば、2箇所通う事も出来るんですよ。
そこの主治医同士が、連携して治療してくれる意思があればですけど。
とにかく、まず貴方が頑張って、その姿を彼女に見せてみたらいいかも…。

>110さん
　そうそう。「これは！」という効き目がないんですよネ。。
　しかも膠原病に効いたというのは一握りの人みたいで
　あとはほとんどガンに効いたという話ばかりで。

>111さん
　サイレイトウ１５年も飲んでらっしゃるんですね☆
　漢方薬仲間ができたみたいで嬉しいです。
　まだ飲み始めたばかりなので私にもこの薬が合うと
　いいな〜と思ってます。　

>>Eさん

経験談を読み参考になりました。本でも書いてたんですがそばにいることが大事みたいですね。
ただ、僕は大阪、彼女は東京に住んでるために毎日、電話かメールで会うのは一ヶ月に一回です。
最近は彼女も僕も仕事が忙しいため電話で色々と病気のことを話してるのですが返事なく苦戦してます。
前の会社の経営が芳しくないために建て直し中で先月は会ってません。
このままではあかんから一緒になろうとは考えてますが一緒に生活する資金を用意するには
今年いっぱいまでかかる。来月には東京へ長期滞在するので会って話をと考えてるのですが
彼女が予定をいっぱいにしてるために会うは難しいかもしれません。
でも来年からは本社を大阪から東京に移して向こうに住み一緒に膠原病と戦っていこうと思ってます。

皆さん、教えていただきたいのですが、
主治医を変えたり、転院されたりしたことはありますか？
その場合、特定疾患の手続きとかも必要になるのですよね？？
また、カルテは充分に移してもらえましたか？？
経験された方、教えて下さい。今の主治医に不信感を持っていて
主治医を変えるか転院したいのです。

それと、私の先生に対する不信感が妥当なものなのか
それとも私の無知、わがままな要求によるものなのかを
教えていただきたいのです。その原因というのが、

8月に転び、足が痛かったため、その1週間後の、
予約を入れていた診療（内科の膠原病科）の時に、足がいたむので、
できたらレントゲンを撮って欲しい旨お願いしたのですが、
「近所の整形にでも見てもらってください」
とのことで撮ってはいただけませんでした。
そのご、今月になってもまだ痛いので、近所の整形外科で
レントゲンを撮ってもらったところ、右の膝の骨か半月板が形が悪い、
という程度のものでなく、変な形になっているようなのです。
それで、転倒したためのものかと確認したところ、
それが原因とは判断できないが、パルスをやっているか、
とのことなので、96年、入院中にやっていて、現在も10ミリ
毎日ステロイドを飲んでいるといったところ、
パルス、ステロイドの影響の方が強いように思える、
とのことで、精密検査（ＭＲＩ）を撮ることになりました。

そこで、整形外科の先生に、とりあえず、転んだ時に
すぐ病院に行った方が良かったのに、と言われ、
私にしてみたら、8月の段階で内科の診療の時に
レントゲンを撮ってくれといったのに撮ってもらえず、
もちろん、膝のレントゲンということで、整形外科の範疇になり、
内科では関係ないかもしれないが、レントゲンを撮って、
明らかにおかしいから整形外科に行ってください、
というような問題の切り分けぐらいはやって欲しかったのです。

しかし、以前のレントゲンを撮ってもらえなかったことについては
今更穿り返しても仕方ないので、とりあえず、
膠原病の治療のためのパルス、ステロイドが
原因で骨に異常が出ているのだとしたら、
いままで6年間も診ていただいていて、
私の治療内容が全てわかる今までの膠原病科でも
できたら診ていただきたかったので、
主治医の先生に次の予約の日にＭＲＩをして、
診ていただきたい旨伝言したところ
（先生は一週間のうち一日しか大学病院に来ていないようなので）
しばらくしてから電話がきて、「整形では見ていただけないんですか？？
パルスといっても何年も前ですし、今はステロイドも少量（10ミリ）
ですので、整形で診てもらってください！！
必要な書類とかならお貸ししますから！！！」と、
とにかく自分は関係ない、関わりたくない、めんどくさいこと電話してきて！
という半分しかりつけるような態度に愕然としました。
もちろん、最後まで、膠原病科で診てもらおうだなんて
私も思ってませんでしたが、せめて、膠原病の治療で
骨が弱くなる、骨粗しょう症になりやすい、ということが言われているため、
その関係があるのかなど、せめて、入り口の部分だけでも
問題の切り分けをしていただきたかったのです

今回の件はもう整形で見てもらうにしても、
膠原病の治療による影響の可能性があるのかを
診ていただきたかったですし、膠原病というのは
肺や腎臓などに合併症などを伴う可能性が高いそうで、
そのたびに他の科へ行ってください、ということになるのかと思うと、
なんと頼りない先生なのか、日ごろ私が元気な時は
慢性病ということで、多少診察が早めに終わっても仕方ないと思うのですが、
私が見て欲しい時に拒否するような先生を主治医にしたくないのです。
たとえ、科の範疇が違うとしても、問題の切り分け、
もしくは私が納得するような話し方をしていただきたいのです。
ヒスを起こして「他の科で診てもらってください！！」
なんていう先生に診ていただきたくないのです。

ただ、今回の私の先生に対する要求は求めすぎなのか、
やはり、内科の先生であれば内科の診療内容以外の相談をされると
すぐ他の科へ行くよう指示するのが妥当なのか等、
出来たら教えていただきたいのです。
ぜひ、よろしくお願いします。

病弱子さん。医者に掛かる上で「求めすぎ」は無いと思いますよ。
書き込みを見ているだけで「病院を変えたほうがいい」と思います。不満を抱えたまま
診察受けても、あまり期待できる結果はないようですし・・・。その状態だとますます
カルシウムが減りそうですし。。。
で、医者のほうから「診断書」を書いてくれるそうですから！その時は「自分の前で書いてもらうこと」
「書いた内容の説明を、必ず聞くこと」です。そして必ず「これで他の医者が見ても判りますね？」
と聞いてください。　　嫌な態度をとるのは目に見えてきますが、この際バカ医者の
態度＜＜＜＜＜自分の身体！！！　　と、割り切って！
私はまだ「膠原病予備軍」にあたるので、病気については他の方のレスのほうが参考
になるかと思いますが、５年間「微熱で身体が動かないのに、放置され続けてきた」ので、
そこそこ、能無し医者の対応は。。。。自慢じゃないか・・・。

で、名のある医者＝名医の図式にはならないいんですよ。特に大学病院は
縦社会の企業と思うくらいの割り切りも必要です。
医者の評価は「いかに患者にとっていいか」ではなく「良くわからない論文」の方が
重視されますから。　（不器用な外科医の宝庫でもあります）。
多分、そのお医者さんは「出世街道に重点」を置いているんでしょうね。。
勿論、入院患者・学生・会議・・・で忙しい立場なのも事実なんですけど。。。
ハッキリ言って「そんなの患者」には関係ないですもん。
ちなみに、私は助教授クラスの医者相手に「バカたれ！」と言ったDQNです。

病気治して欲しいのに、、、治す気が無い医者に媚売っても・・・・（汗）
でも、それでイイ医者に合えたので「結果オーライ」と勝手に解釈してます。
めげずにね！！　時にはDQNも「武器」ですよ。（薦めはしないけど（汗））

SLEの30歳女です。　　
腹水が溜まって入院し、プレドニンが50ミリグラムに増えました。
もうすぐ退院できるのですが、副作用でヒゲが・・・。
まつげは濃くなって嬉しいのですが、
皆さんはひげはやはり剃るか抜くかされるのでしょうか・・・。
おばかな質問でスイマセン。

私も30代女です。
プレドニン25.5ですが、多毛になってます（泣。
口元やおでこに、これまでなかったような濃い毛が！
こないだ彼に「背中にもはえてきちゃったねぇ・・・」と
言われてしまいました（こっちはうぶげらしいけど）。
ということで、顔専用のちいさいカミソリで剃ったり、抜いたりを繰り返してます。
でも、私の場合にきびもひどいし（←これが一番悩み）
蝶形紅班も多少あるのであんまり頻繁にはできません。
薬を飲み始めて2ヶ月くらいだけど、副作用が段々ひどくなっていくことが
つらいし、「ストレス」です。
「疲れとストレスがいけない！」って言われてるのに、ツライですよね。

私も髪の毛は薄くなってるのに、体毛は濃くなってますョ(T-T)
ホルモンバランスが崩れてるんでしょうね。
おヒゲは１本１本抜いてます、痛いけど…。
抜いたあと赤く腫れることがあってみっともないし、毛穴からバイ菌が入って
膿んだりするし。ううう〜〜。
ルックスが醜くなるのはほんとストレスですよ〜〜
>>115
私は引っ越したから転院しましたけど、カルテと紹介状は主治医の先生に書いてもらいました。
特定疾患の手続きは、住んでいる場所の市が変わったので新しい市で手続きを受けた覚えがあります。
やはり不信感をもっている医師には心を開けませんよね。
わがままなんかじゃ全然ないと思いますよ。

>115さん
特定疾患の転院手続きはとっても簡単です。
書類をいつも申請している機関に出せば良いだけですから。

大学病院＝総合病院なのですから、足が痛いといっている以上
主治医が直接レントゲン診察をするか、整形外科にまわすか
しなければいけないと思いますし、私の主治医はすぐに対応してくれますよ。
それが当然ではないでしょうか？

ただ、1つ、アドバイスとして、自分が痛いと思っているのに
それに主治医が対応してくれないのなら、すぐに自分から動いた方が良いです。
対応が遅ければ、自分に負担がかかってくる事がほとんどですから。

今回の場合を例にすると、自分でその病院の整形外科を受診してしまって、
(主治医には、近所の整形外科では心配だったからって言えば大抵は大丈夫)
整形の医師からその結果を主治医に伝えてもらって、
対応を迫ってもらうのが良かったかも。
それができない時は、せめて、とにかく近所の整形で診察・検査してもらって、
そのデーターを出来る限り早く主治医に報告して、対応をしてくれるように頼まないと…。
主治医が拒否したからと言う理由で2ヶ月も様子を見てしまうと、
大抵｢もうちょっと早く対応していれば…」という状況になってしまいます。

でも、今回の場合は、MRIの検査依頼の際に、主治医なら
｢そういう状況であれば、検査しましょう」とならなければヘンだと思います。
それでも相手にしてもらえないということは、
その医師は115さんの主治医である事を拒否したわけですから
もう主治医を変えるしかないですよね。

主治医は転院しなくても変えることは出来ます。
まずは、看護婦さんにこっそり相談してみてはどうでしょうか？
｢こんな事があったので、主治医を変えて欲しいんだけど
こういうことに、親身になってくれる先生っていないかな？｣って聞いてみると
案外、対応してくれたりします。
その後、元の主治医に何と思われ様と、２度とその医師に診察されるわけではないし…。

それが、ダメだった場合、転院ということになるのでしょうけど、
この医師って、性格すごくヤな感じだから、素直に協力してくれるかな？
私の場合は、最初、こども病院で、年齢に伴う転院だったから、すごく協力的だったけど…。

でも、どうせ、転院するのだから嫌われたってかまわないですよね。
ダメ元で紹介状頼んでみて、もし拒否されたら
｢じゃあ、整形外科に通うのに、データ−を持っていきたいから｣ということで、
出来る限りデータ−を引き出して、そのデーターを持って行って
｢自分としては、今の主治医はどうしても、信頼が出来なくなってしまった」と訴えて
(もちろん、その気持ちを分かってもらえる医師を探さないとならないけど)
勝手に転院しちゃえばいいんでないのかなぁ？

だって、115さん特定疾患の認定されてるみたいですし、
それなら、初診でも、紹介状があっても無くても、自己負担は同じですよね。
まず、いつも特定疾患を申請している機関の方に
｢主治医に不信感があって転院したいんですけど、
(紹介状無しで行くならその事も相談して)初回から医療費負担を受けるには
どのような手続きをすれば良いですか？｣って問い合わせてみた方がいいと思いますよ。
もしかしたら、自治体によって違うのかもしれないですしね。

でも、私の場合は、カルテを十分提供してもらっても、検査入院しました。
やっぱり、病院側としては、普段の、定期的にやっている、
血液検査などの簡単な検査以外の、大掛かりな検査データーも出来るだけ多く、
(例えばルンバ−ルとか)今現在のデーターを欲しいわけです。

転院によって、自分に負担がかかってくる事も覚悟しておいた方がいいと思います。

>121･122･123さん
私は、ひげは剃ったり抜いたりしても、
頻度が少ないせいか、今のところ濃くなってはいませんが、
足はすごい状態になっちゃいました。
腕はそんなに変わらなかったのに…。
個所によっては、あまりいじらない方が良いかも…。

私、皆さんに聞いてみたいことがあるんですが…。
膠原病orプレドニンを飲み始めてから、
カフェインに弱くなったりした人いませんか？

私はもともと、なかなか眠れないタイプだったんですが、
病気になってしばらくたってから、ますますひどくなってきて、
緑茶・紅茶・中国茶etc…、とにかくカフェインが入っている飲み物は全部だめ。
午前中に飲んでも、眠れるのは明け方になってしまいます。
それでもお茶が大好きなので、次の日に仕事の無い日だけ飲むようにしてますが…。
今日も、仕事が休みなので昨日ウーロン茶を飲んで、只今午前５時。
しかも、体調が悪いと、カフェインで、貧血のようになって気持ちが悪くなります。
こんな人、他にいませんか？

>128
私もそうだよ。
缶コーヒーや紅茶、烏龍茶を飲んだら
眠れなくなる。
おかげで発病する前までは
何も気にせずに飲めてたけど、
今は眠れなくなるので飲めない。

膠原病やプレドニンに何か関係があるのかな。

はじめまして。初めて書き込みします。

わたしはＳＬＥと突発性大腿骨壊死症です。
難病指定を二つ受けています。
わたしも最初の入院だけで、後は通院治療で過ごしております。

言われてみれば、体調があまり良くない時にコーヒー飲んだら
気持ち悪くなります。スタバ大好きなのにショックです。
でも、私だけじゃないって知って安心しました。
また、寄せてくださいね。

珈琲はあまり飲まない方なので分からないけど。
ステロイドの副作用に眠れなくなるっていうのがありますよ。
入院していた時、同室の人は、眠れなくなるから睡眠剤を処方してもらってました。
私は眠れなくなるって事はよほどイライラしない限りないんだけど、
眠りが浅くなりました。
うつらうつらと寝て、あまり疲れもとれないまま起きる、の繰り返し。
朝はいつもだるい…。

私の場合、カフェインで眠れなくなるってことは今のところないです。
コーヒーは仕事中に3杯くらい飲むし、紅茶も平気。
私は「ワーファリン」という血栓予防の薬を飲むと急激に眠くなり、
仕事にならないので医者に言って昼飲んでたのを夜飲むように変えました。
そうそう、不眠の時はあたためたミルクを飲むといいですよ！
あんまりあっつーくしないで（熱すぎると交感神経が活発になってしまうので）
ややぬるいかな？と思うくらいがベスト。

ミルクで思い出したんだけど、レタスミルクっていうのが不眠には効くみたいです。
作り方は、レタスを軽く煮てミルクと蜂蜜で味付け。
レタスの芯の部分に眠くなる成分が入っているみたいです。
レタスだけ食べても効果ありだとか。
私はちょっと、ウ…と思ったけど、そんなに美味しくない物でもなさそうです。
どうしても眠れないという時にどーぞ。

>129〜133さん
ありがとうございます〜。他にもいるんだ〜ってちょっとホッ。
でも、プレドニンの副作用の眠れないのとは別なんです。
いつもの、眠れないのと、お茶類を飲んだ時とは、明らかに違う。

ミルクやってみたんですけどダメだったんですよねぇ〜。
レタスの事もテレビで見たんでやってみたけど
（私のはスープだったけど）やっぱダメでした。
それこそ、薬もらった事もあるんですけどね、それもあんまり効果なし。
あんまり、強い薬だと怖いので、「がまんします」って主治医に言った。
まぁ、あんまり気にするとかえって眠れないって聞いたので
気にしないようにしてるんですけどね。
こうやって、眠くなるまでパソコンしてたり…。

それより、気持ち悪くなるのが辛い…。
本当は、毎日飲みたいのに〜。

>119さんとＥさん、

親身に相談にのってくださってありがとうございます。
本当に本当に丁寧に答えてくださってとても勇気付けられました（涙）。

ただでさえ難病ということで心細い思いをしているのに
自分が相談にのって欲しいときに拒否するような医者だなんて
今後何年もかかりたくない、という気持ちをお二人のおかげで
再確認でき、また、背中を押してもらうことが出来ました。

実は、2ヶ月に一回しか通わないのに、年に1回は菓子折りを渡して、
今年もよろしくお願いします。と頭を下げていて、
プレドニンを出す作業しかしていただいたことがなく、
あまり相談にも乗っていただけない医者だったので、
思い切って転院をお願いしようと思います。

Ｅさん、特定疾患のこと具体的に相談に乗っていただいて
すごく助かりました。早速自治体に連絡してみようと思います。
また、診察がもうすぐありますので、結果を書きますね。

ところでどなたか順天堂病院に通ってらっしゃる方いらっしゃらないでしょうか・・・
普通の膠原病科だと外来一日一人、週5.6人が診療しているようなんですが、
順天堂は一日5人、週20人分以上が膠原病患者を診察しているようなんです。
それだけ膠原病に関する研究が熱心で、データとか治療法とかがあるのかなと・・・。
それに膠原病教室という催し物も時々開かれているみたいで、
かなり惹かれているのですが・・・

順天堂というと金持ちの病院というイメージがあり
特定疾患1000円以外で何か経費がかかったりするのでしょうか。
（たまに菓子折り持ってく程度ではだめですかね・・・）

>136
私、順天堂ですよ。
ただ、東京の本院ではないので、膠原病教室についてはよくわかりません。
でも、確か、転院の際の検査入院の時、「よく理解してるみたいだから
特別、膠原病について話をしなくてもいいよね」と言われたような…。
すごく前なので、ちょっと忘れちゃって自信ないけど…。

それなりに、膠原病について、先生一人一人が、よく解ってると思います。
私は、順天堂に移ってから、だいぶ体が楽になりましたし、
薬も減りましたから。
私の前の主治医は院長先生で、膠原病が得意だったようでした。
入院した時の院長回診で、私の症状をインターンの先生に教えて
「こうなってるでしょ。これがSLEの特長だからしっかり憶えなさい。」
と、熱心に教育してましたよ。
そういう事、嫌がる人もいるけど、それで、いい先生が育って
結果、私の利益になるから、「いくらでも見て〜｣って感じだった。
こちらに負担がかかるんでなければ、検査データもいくらでも使って欲しいし。

さらに、漢方薬のサイレイトウがプレドニンと似た働きをすると
見つけたのは、順天堂です。

順天堂は、菓子折りを持って行っていくのは、原則的にダメみたいです。
前に、渡した時、もらってはくれましたが、困ってました。
以後、一回も渡してはいません。
特定疾患1000円以外でかかるのは、文書代くらいです。

来年茨城にひっこします
転院するとしたら筑波大付属病院かなーと考えてますが
ほかにおすすめ病院ありますか。

>>E
こんばんわです。東京の彼女ですが病状が悪いのに治療よりも仕事が大事できっかけも作れず苦戦してます。
彼女の友人に相談しようとしてもメールしかしない。地域の違いか分からないですがこんな状況なのに
未だに電話で話さない友人、電話にも会ってもくれない彼女。
イライラが募ってムカツク状態です。
Ｅさんの場合はどんな風に乗り越えていったか詳しく教えてくれませんでしょうか？

Ｅさんでは、ありませんが・・・・・
自分の病気を受け入れ、今の状況を納得し治療にとりくむ決心を
するのは、結局、彼女自身なのです。
周囲がいくら説明、説得しても本人自らが納得しなければ意味がないのです。
そして周りのアドバイスは、あり難いですが、自暴自棄になりかけている
時には、うっとうしく思う事も・・・・・
自分自身、心の中で病気になる前の自分にサヨナラする決心というか病気に立ち向かう決心が付いた時
初めて、周りの人の意見に耳を傾ける事ができます。

彼女は、今、その準備段階の時間なのではないのでしょうか？
失礼ですが、あなたのイライラする気持ちまで、考える余裕はないのです。
心配されるのは、当然ですが、彼女が自ら、あなたに相談、気持ちを話して
くれるまで、待ってみてはいかがでしょうか・・・

>72さん
私の場合、発病は12歳ですぐに告知されましたから…。
私が何回か入院していて、同室になった人たちと接して感じた事は
「病気になったのが、遅いほど、受け入れがたくなる」という事。
病気になるという事は、ある意味、今まで積み重ねてきた事を
全て失ってしまうわけですから、年を重ねた分、失う事は多くなる。
辛すぎるんですよね…。
12歳の私でさえ、初め、全て奪われた事にすごいショックを受けました。
その時、私が気持ちを切り替えたきっかけは、前に書き込んだ通りです。

１つお聞きしたいのですが、72さんにとって彼女は、
どういう存在なのでしょうか？
72さんは彼女と結婚して、一生そばにいるつもりなのでしょうか？
それだけの覚悟が出来ているのでしょうか？
前に、｢SLEだと思う｣と書き込んでありましたが、
病名を確かめましたか？
私だったら、｢頑張れ｣｢病院に行こう｣ばかり言って
病名も知ろうとしない人を、そんなつらい時に受け入れられない。
自分の人生を受け止めてくれようとしているとは思えない。
これは今の私の意見ですが…。

もし、72さんにその覚悟があって、お聞きになっているのなら
私のきっかけは両親ですから、両親が何をしてくれたか書き込んでおきます。

母は仕事をもっていたのですが、面会時間に遅刻しないように
また、面会時間ぎりぎりまで、市外の病院に毎日通ってくれました。
(後で知りましたが、家では11歳の妹が一人で留守番してくれていました)
父も単身赴任していましたが、必ず毎週土･日曜日に来てくれました。
SLEについて何を聞いても、ちゃんと解りやすく教えられるくらいに
徹底的に勉強してくれました。
私が将来について、不安を持った時、主治医は結婚して子供も産めると
言ってくれましたが、それでも不安な気持ちを打ち明けたら
｢その時はずっと三人で暮らすだけだから、心配しなくてもいい」と
私の一生をずっと背負う覚悟を見せてくれました。

そして、そのきっかけを私がつかむ為の助けになったのは
両親が「がんばれ」と言わなかったことです。
私の気持ちがぐらついてる頃には、一回も言わなかった。
だから、素直に感謝できたんです。

妹・親戚･知り合いから｢頑張れ｣ってよく言われます。
今は両親も時々言いますし、体調を崩すとその原因となった行動を
よくおこられます。
はっきり言ってうるさいだけです。
判りきった事を体調が悪くてイラついている時に言われたって…。
彼女もこんな気持ちなんじゃないですか？
仕事の方が大事じゃなくて、仕事でもして気を紛らわせてなきゃ
私なら怖くてたまらないと思うけど…。

とにかく、覚悟かあるのなら、彼女の支えになれるし、
その覚悟を彼女が知れば、彼女も140さんが言うように
決心できるし、貴方の言葉にも耳を傾けることが出来るんじゃないですか？
文章からだけから、失礼を承知で言わせてもらうと、
今の貴方からは必死さを感じることは出来ても
覚悟を感じることは出来ない…。
覚悟がないなら140さんの言う通り、待つしかないと私も思います。

それと、人はそれぞれ皆考え方が違います。
私の場合を参考にしても、彼女には通じないということもあると思います。
彼女は、どんな人で、どのように接した方が良いのか。
一番よく解っているのは、貴方じゃないんですか？

今、横になりながら考えてました。
自分は、何時、どうして覚悟を決めることが出来たんだったか。
そうして、一つの結論が出たので…。

私が、覚悟を決めるまでのきっかけは、前に書き込んだ通りですが、
覚悟が決まったのは、それよりずっと後のことです。
最初｢親のために生きる｣という気持ちになれたのがきっかけで、
それから｢自分の為にも生きる｣という気持ちになるまでには、
いっぱい、いろんなことがあって、だんだん気持ちが決まってきたんです。

さっきは、なんか書き込んでいるうちに、調子が悪くなってきて
少しイライラしてました。
えらそうに、しかもすごく失礼なことを書き込んでごめんなさい。
もう、この件に意見を書き込ませてもらうのはやめます。

私は、こんなえらそうなことを言える人間じゃないんです。
特に覚悟を決めるまで、他人に当たりまくったり、
今でも思い出すと申し訳なくて、涙が出るのですが、
ある失敗で、ある人をとても傷つけてしまったこともあります。
私は、そういう事を経験したおかげで
覚悟を決めることが出来た人間ですから…。

>136さん
東京の順天堂医院（本院）にかかってます。
膠原病内科は午前4名・午後4名、1日8名の医師体制で
医師ひとりにつき大体1日20人以上の患者さんを診てるみたいです。
私がかかっている先生は最近予約制になったのですが
午前中だけで16人＋α（予約なし外来の患者さん十数名）診てます。

私はセロネガティブで確定診断つかず膠原病疑い、
母がSLEとシェーグレンで同じ先生にかかってるのですが
根気強く丁寧に患者の希望を優先して診療方針出してくれてます。
（そのかわり1人に時間がかかるのですごく混みます）

膠原病教室は私は受講したことがないのでわからないのですが
本院に通院されてない方でも受講できるようです。
サービス課に問い合わせしてみてはどうでしょうか。
1週間短期入院でいろいろ教えてくれるような教室（？）もあるようです。

特定疾患は初診時に3,150円だったような…
ちなみに菓子折り持って行ったことありません（笑）

>Ｅさん、よわさん、

親切に教えてくださってありがとうございます。
かさねがさね、ここのスレッドの方々は優しい方ばかりですね。

順天堂病院のことお二方のおかげで
すごく魅力的な病院なんだということがわかりました。
お二人のアドバイスをいただき、ホームページの記載どうりであれば
明日膠原病教室というものが開催されるはずなので、
本日問い合わせてみたところ、連休でサービス課がお休みだったので
確認できませんでした・・・
明日朝一番で問い合わせて会社も休めるようなら言ってみようと思います。

お二人の主治医の方は本当に親身に相談にのってくれる
良い主治医の方のようですね。
こればかりは担当されてみないと相性が分からないので
すごくうらやましいです。
私も順天堂でよい主治医を見つけられるよう調査してみます
相談にのっていただき、本当に助かりました。

>>140さん
>>Ｅさん

お二人の意見を見ましてかなりきつい内容でしたけど覚悟はしています。彼女と一緒になるために大阪の家を購入しましたが彼女第一に考え家を売り順大がある東京へ住むつもりです。

ただ僕が前に勤務してた会社が２２億の負債がありまして返済をしてた社長が亡くなり残された部下の要請で建て直しするまで待って欲しいのが勝手だと思ってます。

早急に一緒になる為、香港へ行き成功させて東京へ迎えに行くつもりです。

こんな考えだから嫌われても構わないから順大へ行き治療して欲しいです。それが願いです。

サイレイトウって順天堂が発祥だったんですね！
初めて知りました。
今、飲んでますが漢方薬でプレドニンと同じ効き目があるなんて
本当にありがたいです。薬は少しでも減った方がいいですもんね。

大学病院に転院してから診察・説明などで私はいつも１時間くらい
事細かに話をしてもらっています。
多いときでは１日に１５人ぐらい診ているようなので
待ち時間かなり長いんですが（体調悪い時は待ってる時間もきついけど）
それでもきっちり説明してくれるのでとても安心できます。
前の病院では「気をつけないと」という言葉ばかりで
何にどう気をつけたらいいのか分からずじまいだったので
すごくモヤモヤしてました。
あ、私も菓子折りは今まで全然持っていったことないです（＾＾；）

初めまして。
出産後体調不良の為検査したらコウカク抗体とナントカ因子が異常だから、コウゲン病科に移れと言われて今も定期的に検査しています。これって今は病気じゃなくてそのうちなるってことなんでしょうか？先生は私に質問する隙を与えてくれないので、とても不安です。。。

リウマトイド因子が陽性だからといって、膠原病になるとは限らないみたいです。
健康な人でも１割くらいの人は、陽性に出ることがあるらしいですよ。
今は膠原病疑いということで検査を受けているんですか？
私は血液検査をした時には、既にどの値もぶっちぎりで異常値だったらしいから、
疑いの状態というのはよく分からないんだけど…。
質問する隙を与えてくれない先生というのはなんだかなぁ…。
不安なことは先生に聞くのが一番だと思うし。
何故かというと膠原病というのは十人十色の症状を持つ病気なんですよ。
私に当てはまったことが149さんに当てはまらない、そういうこともありうるわけなんです。
どの病気でもそうだけど、膠原病は主治医との信頼関係が必要不可欠だと私は思う。

いまプレドニン３錠飲んでるよ。
副作用は、ムーンフェイス、にきび、手の震え、鬱etc

あと今日は手のひらやつま先ががビリビリしびれる。
そしてむくんでる。
手のひらは色がちょっとまだらになってる感じ。斑点っぽく。
ＳＬＥでも発病したのかなぁ。。（違う病気で治療中）
それとも単に副作用なんだろか。こゆ症状のひといます？

>151
レイノーかな？
手冷たくない？

手袋が手放せない季節になっただねー。

>72さん
もうこの件には、書き込まないつもりでしたが、
おやっと思ったので、一言だけ…。
たぶん、貴方の覚悟は彼女の求めている覚悟と違うと思いますよ。
男の人の思う覚悟と、女の人の思う覚悟が違うのかもしれないけど…。
この書き込みを見たかぎり、貴方は彼女より会社を取ったとも思える。
病気で不安な人は、冷静な考え方は出来ませんよ。
女の人の欲しい言葉って、もっと違うと思うなぁ…。
ここにきてる、他の女性の皆さん、どう思います？

>151さん
なんともいえないけど、それだけでSLEって決められないと思うよ。
レイノーだって何もSLEだけじゃ無いしね。
気になるようなら、今かかってる主治医にいったほうがいいと思う。
レイノーならその薬くれるし、他の病気だったら治療しなくちゃだし。

>>Ｅさん

僕はどう思われてもいいんですよ。最悪、嫌われ別れてもいいからどうしても生きて欲しいんです。さっき、彼女の母親から電話があり心配してまして悩んでたから明日の始発の新幹線に乗り東京へ行きます。

会社取ったと思われても仕方ないです。働いてる社員を誰一人リストラしたくないのが亡くなった社長の考えなのでそれも大事なのはあります。

150さんありがとう。
お薬も出てないし多分発病はしてないんでしょうけど、はっきりしない分毎日不安でたまりません。健康だとしたらなんで日焼けや妊娠は駄目とかって納得しにくいんですよね。やっぱり病院変えたほうがいいんでしょうかね。探してみます。

>72
彼女が流産した時のあなたの対応に不信感を
持ってしまったとか・・・・・・
なんだか憶測で書いてすいません。

ただ流産という事は女性にとって、とても悲痛な
体験で、その上、膠原病の発覚・・・・
とても普通の精神では、いられないと思います。

今は、アドバイスよりも、むしろ彼女の様々な気持ちや苦しみを
思いっきり心の中から吐き出させる時期なのではないのでしょうか？
とにかく黙って穏やかに話を聞いてくれる心休まる相手が
彼女にとっては必要だと思います。
それが72さんだと良いのですが・・・・・

>>157
１５７さんが言う全てを言う相手が違う人でも構わないです。なんしか病気に向かってくれれば十分です。
５月までは問題なしに進んでたのが６月以降おかしくなりこちらがお節介になり口うるさくなったのが原因でしょう。あと始発の新幹線で東京へ行ったけど会えませんでした。嫌われてるのはあると今は思ってます。

私もSLEで２回流産・１回死産を経験してまだ子供はいないのですが
ほんと普通の精神ではいられません。
心療内科にも行って薬もらってた時期もありました。
こういう時って「アレはダメ・こうしなさい」とか言われると
すごくイライラしてました。とにかく自分の思ってることを聞いて欲しかったです。
でもいろいろ考えすぎて思ってることがまとまらずに
何言ってるか自分でも分からなかったなぁ・・・（＾＾；）
それからこの先どうしていこうか・・・とか旦那と話してました。
生きる為の目的みたいなものが欲しかったので。
今は旦那がいてくれるので、それで救われてる気がします。
病気になって流産やら死産やら何回も繰り返してると
何の為に生きてるんだろうとか思ってしまってとっても鬱です。
時間がかかるかもしれないけれど７２さんの彼女も７２さんと
無事に結婚できて落ち着いてくれば病気のことも考えられるように
なってくるんじゃないかなぁと思うのですが、当人でないと分からない事も
あるし一概にこうとは言えないのが難しいところです。。

>>159

１５９さん、はじめまして。内容を見ましたらやっぱり一緒になることみたいですね。

６月に彼女が腎不全と診断された時に早く「一緒にならないといけない」と思い徒歩５分以内に病院あり駅に近い家を中心に探して大阪の家を買いました。

ただ会社まで２時間かかるのが問題でしたが。

９月、京都で会った時は「東京で生活したい」と言われ家を手放し会社辞めて東京へ住む準備はしてたのですが
１０月に社長が亡くなり同僚・部下から戻るようにせがまれ戻ったのが不安にさせた原因だと思います。

会社の負債を抱えましたが本社を東京に移して一緒になる決断をしたのですが彼女の会社も忙しく役職就いて会うことが出来ない状態です。

先ほど彼女の友人からメールがあり「顔がむくみ、体がだるく手足の関節が痛い」と言ってたらしく不安で明日も会えるか分からないですが始発で東京へ行き話し合いしたいと考えてます。

>72
昨日は、大変、失礼な事を書いてしまって
すいませんでした。


表面上だけでもいいので、72さんが相手の人に
会ったり、話す時、落ち着いた安定した態度で
いて欲しいと思います。
自分が不安な気持ちでいるのに、相手も不安そうな
表情をしていると、安らかな気持ちにはなれないと
思います。

また余計な事をかいてしまったかも・・・・・
ごめんなさい・・・・・・・

>>157
自分が不安な気持ちでいるのに、相手も不安そうな
表情をしていると、安らかな気持ちになれないですか、、、、。
１５７さんの言葉覚えて置きます。

僕がやってる行動が単なるお節介みたいだと思いました。
正直ここまですると言うのが思い浮かばず恥ずかしいです。
今日も東京へ向かって着いたのでこれから会って話したいと思います。

>163
言葉じゃ上手く伝わらないこともありますよ。

不安な相手には「優しく抱きしめてあげる」これ最強。

>>164
二日連続、東京へ行ったけど会うこと自体が出来ないから抱きしめるのが無理です。
電話で「仕事忙しいから無理」と東京のゼネコンの設計士はそんなに忙しいの？？
大阪の友人もゼネコンの設計士だけどヒマしてよく電話着てるんだが。
白金台１〜５丁目まで探して見つけようとも考えたのですがここまでしたらストーカーに
なるから出来ないし辛いです。

世にも美しいダイエットで膠原病が治ったと本で読んだことがあります。

>>166
その本の名前と出版社教えて下さい。

>167
これって本当に72さん？
膠原病は、現段階では治るというより症状が治まるっていう
程度の治療しかないのが現実です。
ダイエットで治るなら、医者はいらない・・・・
もう少し、根本的な所から、彼女の病気を理解してあげようヨ

今日は立冬。
なんとか今年も入院はしなくてよさそうだし
お正月も自宅で家族で過ごせそうで
うれしいです。
調子が良くなってくると、色々、不満がでてくるけれど
とにかく家族に囲まれて無事？？過ごせているだけで
幸せなのだって、あらためて思います。

今年の特定疾患の継続手続き、医師の所見等が
要らないから楽ですね・・・・

>72さん
　彼女のところへ何度も行ったり来たりと、とても
　頑張ってらっしゃるようで、でも彼女に会えないみたいで
　どうしたらいいのか悩んでしまいますよね。
　たぶん彼女もいろいろ悩んでると思うし病気のことで
　７２さんになかなか会いづらいのかもしれません。
　でもそばに誰かいてくれるというのはすごく落ち着くし
　嬉しいので７２さんファイト☆

>169さん
　特定疾患の継続手続きは毎年いつ頃からでしたっけ？
　今年、特定疾患を受けられる病院を追加してもらう為に
　保健所行った時に「もしかしたら更新手続きの案内ハガキが来なくなるかも
　しれないから手続き忘れないようにね」って言われたのですが
　ホント？（ハガキ来ないと忘れそうで怖い）

>>170
継続手続きの案内、都道府県によって時期が違うのでは。
今年引っ越して、前住んでいたところでの返還手続き（？）を忘れてしまっていたら
先月に（元住んでいたところからの）案内が来ました。
ちなみに今のところは送ってくるの11月下旬らしい。

>72さん
書き込みっぱなしみたいになってしまって、すみません。
私は、72さんを責める意味で書き込んだのではありません。
ただ、そのように感じさせてしまったのだったら、すみません。
私の伝えたかったのは、貴方の本当の気持ちを伝えたら、
彼女は嬉しいのではないか、という、単純な気持ちで…。

覚悟の意味が違う、と書いたり、会社を取ったと書いたりしたのは、
彼女は、貴方が会社の同僚や部下たちに戻って欲しいと言われたときに
断って欲しかったのではと、思ってしまったのです。
女の人って、どうしても、順位をつけてしまいたくなると思うんです。
だから、私が一番じゃないのか…って思ってしまう気持ちが
ちょっとはあったんじゃないかな？それが、病気で不安になってると、
段々大きくなってしまったんじゃないかな？っと思ったんです。

前に、私の場合を詳しく…と書き込んでくれましたね。
私の父の単身赴任は、昇進の為の大事な単身赴任だったのですが
私のために、途中で断って帰ってきてくれたので、すごく嬉しかったんです。
もちらん72さんの場合は、会社の為というより、同僚や部下の為だと思います。
でも、彼女は誰の為とか関係無しに、不安になってしまったんじゃないか、
と思ってしまいました。

もちろん、これは、私の勝手な憶測ですから、
もし、一番彼女のことを分かってる貴方が、私の書き込んだことから
そのような、連想をしたらそうなのだろうと…。
でも、いきなりそんなこと書き込んでもし間違えてたら、
失礼をしてしまったばかりなのに、更に失礼を重ねてしまうことに
なるかもしれない、と思ったので、あえて、控えました。
でも、読み返してみると、すごく分かりにくいですよね。すみませんでした。
とにかく、私は、同じ病気で苦しんでいる人が、
未来をあきらめてしまうのは、とっても辛いんです。
ぜひ、彼女には、あきらめないで欲しいです。

>170
私のところは12月から受付です。
といっても、今回は、前回（今、使用）の医療証を
送付してきた際に同封してあった書類に自分で記入する
だけでよいので、助かります。

>>168さん
彼女に会えない状態が続きなおかつ治療してないから焦ってしまいました。
ちゃんと冷静になりかけたくないけど時間かけて話していきます。

>>159さん
励ましてくれてありがとうございます。二日連続、東京へ日帰りはしんどかったです。
しんどいと書きながら今日も東京へ行ってるので三日連続です。
負けるのは嫌いですからがんばりますよ〜。

>>Eさん
Ｅさんの言葉はかなり参考になります。
女性の意見というのを聞きたかったのできつい事、嫌な事でも怒りはしません。
僕の性格は思ったことを即言う部分があって彼女はそれがないから不安になってしまいここで意見を聞こうと思ってましたから。
Ｅさんの思ってることを気づくまで器用ではないのが原因と分かりました。
そうなるのは僕にしてはなかなか難しいです。

会社ですが辞職するときまで取締役してまして会社がああなったら責任を背負うのが指令なんで。
辞めてから亡くなった社長から何回も電話があり「戻ってきて欲しい」と言われて
断り続けたから一人で悩み、考え、その結果が脳梗塞になり亡くなった。
彼女もこうなって欲しくないから言って欲しいし、僕も見抜く力をつけたいと思います。

仕事よりも彼女をですがここは難しいです。仕事をしないと生活できない。
彼女が希望してた東京都内で住むのを考えたらどうしても普通の人以上に稼がないと生活できないから
仕事中心になってしまうんですよ。大阪の家を買ったのを売って都内の家を買うためには理解して欲しいんですが。。。。

彼女とＥさんの考えは似てるところはあります。また違っててもいつかはためになることだと思ってます。
だから何でもいいです、「それはおかしい」「私の考えはこう」と思ったら教えてください。

>72さん
今までのを読んでみてちょっと気になったんだけど。
負けるのが嫌だから頑張る、って負けるってなんに？
それと彼女とは結婚を約束しているほどの仲なのに会えないのはどうしてなのですか？
仕事場でも自宅にでも張り込みをすればいいのでは？
ストーカーになってしまう、と書かれてありましたが、
つき合っている人のことはストーカーとはいいません。
もっと彼女に向かっていった方が良いのでは？
今の彼女の状態は、健康な人には理解しにくいかもしれませんね。
分かりやすく言えば、ＳＬＥというのは１年中風邪をひいているようなものなんです。
風邪は治るけど、この病気は治らない。
特に何をした訳でもないのに、熱は出て関節は痛む。苦しいし、不安です。
72さんも風邪をひいて熱が出たら苦しいでしょう？
そんな苦しいのをやわらげさせてあげたい、そう思いませんか？
治療は早いほうがいいです、ほっておくと悪くなるばかりだし。
あと本を読むのであれば、Ｊ天堂大の橋本博史先生の「膠原病を克服する」がおすすめです。

>>11
11さん、負けるの嫌なのは神戸の地震から始まってて知らない人らを助けることが出来ず
火の海に飲み込まれたのを見てすべてに負けてはいけない気持ちを持つようにしてます。

彼女が全く会ってくれなくなったのは「外見を見せたくないからだろう」と違う掲示板で指摘されたから
電話、メールだけにしておこうかと考えてましたが明日は休みを取り、朝から晩まで東京へ行って会いに行きます。

私も外見が変わったのは辛かった。
誰にも見せられないって思いました。
僅かな自信とかプライドががたがた崩れるような思いでしたよ、ってそんな大層なルックスじゃないですが。
女の人にとって外見って大事なんだよね…。
醜い時でも、そんなことないよ、って言ってくれた彼には感謝。
電話とかメールは心がすれ違って一方通行なものになりがちだから、
やっぱ会って話すのが一番イイと思います。

>171さん
>173さん
　地域によって多少違うものの、そろそろ特定疾患の継続手続きの時期
　なんですね☆情報ありがとうございます！！

最近、両足（特に太もも）と両二の腕の筋肉が激痛になる事が多く
多発性筋炎ではないかと思い
総合病院の整形外科で血液検査と尿検査をして貰いましたが
異常なしとの事でした。。
とりあえず様子見とゆー事でロキソニンを貰いましたが効果なし。痛い。。
どうすれバインダー！

私も太ももが痛かったから（激痛というほどではなかったけど）、検査してもらったけど
異常なしでした。痛いの辛いよね、ほんとどうすりゃいいの、って感じですよね。

前に健康食品の話題が出ていたんだけど、今日大掃除してみたら棚いっぱいに
健康食品があるんです。母がはまってしまって。
こんなにいっぱい私一人じゃ飲めないョ〜。
改めてこの健康食品の多さに頭がくらくらきました。
今日もご飯代わりに食べたけど、健康食品だけでお腹ｲﾊﾟｰｲ。
いや、体にいいのは分かってるんです、でも量が半端じゃなくて。
さーぁ、今から夜食代わりに飲もうかな…。

膠原病といっても軽い症状の人ばかりみたいでつらいなー
誰かSLEで透析してる人いませんか？
抗リン脂質抗体症候群の人いませんか？

daremoinainoka････くすん

>>11

会うのが難しくて家探すのにまだ発見出来てません。明日も行ってみます。

>>181
１８１さん、はじめまして。僕の彼女も腎不全とＳＬＥです。内容を見て心配になりましたから１１さんの指摘通り東京へ行き話し合い説得しまたここへ来ます。その時、色々と聞くと思うのでお願いします。

＞７２さん、
実は過去ログ、なんかいーぱい書いてあったので読めてません。
簡単にこれまでのあらすじ（失礼！）を教えていただければ・・と。

>>184

１８４さん、あらすじ書きます。
携帯からなので見づらかったならすみません。
彼女とは去年、京都で知り合い２月の時に妊娠させ３月上旬に流産。
彼女は自分を責めてましたが小学校６年から今まで朝飯を食わずに生活してたから貧血起こしやすく、
血尿もあった事を知らなかった、言えるところにしなかった僕の責任です。

６月には腎不全と診断されてから話しなくなってきて
８月には膠原病と診断されてからは会う、電話、メールも一気に減り、
人の話も聞かなくなり彼女の母親まで落ち込んでしまいました。

>>72さん。>>181さん。
私もSLEで腎不全です。
今月生体腎移植を予定しています。

>>186
１８６さん、手術頑張って下さい。どんな事でもチャンスあれば取ればいいですしなければ作ったらいいです。
生きたくても生けれなかった人を地震の時に見ましたから絶対に諦めないで下さい。

僕の彼女も１８６さんみたいに諦めない力があればいいのにと思います。

彼女にとっては、あなたは一緒に生きていく相手ではない、ということではないのですか？
本気で結婚したい人が、病状がわからないとか、住んでいる家がわからないとか変ですよ
あなたが一方的に結婚したい、する責任があると思っているのではないですか？
それから、今時、膠原病だから長くは生きられないなどという医者はヤブとしかいいようがありませんが
本当に6月に腎不全といわれて何も治療を受けていないとしたら、もう死んでる頃ですよ。

>>72さん。
連続すみません。
72さんの彼女は流産と腎不全と膠原病と全部がいきなり
ふりかかってきたのですね。
かなりのショックだと思います。
アドバイスなどはとてもできませんが
とにかく見守ってあげてくださいね。

もしかして７２さんはネタですか？
いえ、２ちゃんはなんでもあり、と聞いたので。

>>72さん。
彼女さんも諦めているわけではないと思いますよ。
私も口では
「今回の人生は捨てた。次に産まれてくる時は絶対健康に！」なんて
言ってしまうこともありますが
自分の人生そんなに簡単に諦められないと思います。
ただまだ受け止めることができないだけだと思います。

少しずつですが
悪くなったのが腎臓でよかった。透析もあるし移植もできる。
今の時代に日本に生まれたからちゃんと治療もできるし
医療費の面でも先輩たちが頑張ってくれたおかげで困らない。
目も見える。行きたいところに自分の足で行ける。
そういう風に思えるようになりました。
最初からではないですよ。

>>186
ありがとうございます。
１８６さんも頑張って下さい。

>>188
嫌われてもじゃない人間でもいいからただ治療して欲しいだけです。
ここでネタとか聞くときはＩＤ隠したほうがいいですよ。
嘘ついてまで書いたりはしません。

７２さん、ごめんなさい、
他の板をみていてあまりにネタというのが多いことに驚かされたことがあったので。
（わたしもかなり卑屈な性格になってるな〜）
彼女さんにこのスレ見てもらって、同じ病気の人の話を少しでも聞いてみてもらえないのかな
プリントアウトしてとにかく渡すとか。
今仕事されてるみたいですけど、とにかくちゃんとした治療を今すぐ受けないと
ぶったおれるのは時間の問題ですよ。もちろん即透析でしょう。
首に縄つけても病院に連れて行ってあげてください。
・・・SLEで透析している患者より。

>>193
別に謝ることはしなくて構いませんよ。他の人に対して本当の事を書いてネタ扱いされて逆上しケンカはよくありますが傷つく人もいるので気をつけて下さい。
かなり昔ですが友人と僕は叩かれてケチつけた奴呼び東京でどついたことありましたんで（笑）正解、不正解でも書かないほうがいいと思います。

１９３さんの指摘通り、参考になるのはワードで記録してますし他のＨＰからも記録して編集してます。

彼女と会う時はその資料と本（順大の人が書いた）を渡し、同じ病状の患者さんと会わすつもりです。

嫌われてもいいから治療してと

できれば膠原病の治療と平行して、
ふたり一緒に心療内科でカウンセリングも受けた方がいいかも。
自分も昔を思い出すと、あの頃ちゃんと精神的な治療も受けたかったなあと思うから。
もちろん結婚するなら、膠原病の治療も一緒に行ってお医者さんの話を
一緒に聞いてあげてください。ひとりじゃないよ、一緒に、一番そばにいるよ
って云ってくれる人がいることがなによりも心強いんじゃないかな

>186さん、移植がうまくいって、早く元気になられますように・・・。

でも、正直いってうらやましいな。
透析も20年近くなると、もう移植にも望みがもてなくなっちゃって、
186さんのような書き込み見ると、ちょっと辛くなったりもする
何年経っても気が太くはなりませんわ、とほほ。

>181さん
　私SLEで抗リン脂質抗体症候群です！
　（症状はほとんどなくて軽いんですが・・・）
　妊娠がうまくいかなくて困ってます。。

151です。お返事くれたひとありがとう。
手足が熱をもって腫れてる状態・痺れ・手のひらの斑点など、
昨日かかりつけ医に相談したら、プレ副作用でカリウム？が減ってるためらしい。
指は冷たいというよりむしろ熱いからレイノーじゃないみたい。
クスリ出そうかと言われたけど、
とりあえず我慢してすこし様子みることにしました。

92です。久々にきました。
>181さん、197さん
私もSLEと抗リン脂質抗体症候群で、未婚30代女です。
私の知り合いで全く同じ病気の人がいるんですが、その人はお子様2人います。
あきらめず、ストレスためず、ゆっくりやっていきましょう！
とはいうものの、なかなかねぇ･･･（苦笑。

>>167
「世にも美しいダイエット」講談社
「世にも美しいダイエット　カラダ革命の本」講談社
私自身、膠原病じゃないためうまく説明できないのでぜひ本を読んでみてください。
カラダ革命の本のＰ１３８〜１４６に膠原病の体験談がのっています。このダイエット
を実践している人の集まりもあるようなので話をきいてみるのもいいかも知れません。
またこのダイエット法はもともとは大阪に住んでいる三木先生というガンや糖尿病を
手術せずに食事療法で直す治療法をおいしくおしゃれにアレンジしたものです。一番
いい方法は三木先生にみてもらうことだと。思います。おせっかいしてすみません。

>>167
教えてくれましてありがとうございます。
明日、新宿の本屋へ行き探して見ます。

>>みなさん
明日、東京の彼女と会いますので参考になる文を
コピーしてもいいでしょうか？

>200さん
あまり、こういう本を人に勧めないほうがいいと思いますよ。
この手の本は、危ない思いをするものが多すぎるのが実情だと思います。
私も、初期の頃にこの手の本で痛い思いをした人間ですから…。
こういう本を参考にするなら、自分で見つけて、考えて、それから実行して、
結果がどう出ようと、自分の責任だと思える状態でないと…。
誰かに紹介された本だったりすると、その人の事恨んでしまいかねません。
みんな必死ですからね。冷静に判断できませんし…。

>72さん
そう言ってもらえると、ちょっとホッとします。
でも、本当にすみませんでした。
私もSLEで腎臓もやっちゃってます。
私の腎臓は悪くはなるけど、絶対良くはならないタイプのループス腎炎だそうです。
なぜか、今は腎臓は安定して進行してはいませんが、
何時、腎不全になるか、不安だし、将来絶対になるだろうという覚悟は
少しずつでもしていかなくてはと思っています。
彼女、腎不全で治療を受けてないんですね。
自分が、腎臓の調子が最悪だった頃を思い出してぞっとしてしまいました。
あれより、もっと辛いんですよね…。
確かに、膠原病でなくなる人はいるけど、働くことが出来てるうちは
まだ、きっと望みはあるはず…と思いたい。
本当に、早く治療を受けて欲しいです。
そんな長くは生きられないなんて、患者に言ってしまうようなヤブ医者じゃなくて、
もっと、ちゃんと患者のことを理解してくれる医師のところへ
話を聞くだけでも行って欲しい…。
それと、体質改善なんかでは、膠原病は治りませんから注意してください。
軽い症状の時なら、少しは体が楽になるかもしれないけれど、
彼女か腎不全の状態なら、それこそ大変なことになりかねない。危険です。

SLEになり腎臓を悪くしてから
抗生物質などのアレルギーになりました。
1度使えた風邪薬も、次に使用すると呼吸困難になったり。

薬でなくてもサプリメントも気をつけないと
私はカルシウムとビタミンDの入ったサプリで
カルシウムが石灰化してしまい手術で何度も取りました。
肌をキレイにしようとビタミン剤を大量に飲んで
かえって肌が火傷のような状態になったり。

普通の方が何も問題が無いことでも
病気や薬の関係で返って害になったりすることもあると思います。

代田のＳさん元気？
負けるなよ！

>72
彼女の母親も今の状態を知って不安でいる、だけど
あなたには会ってくれない・・・・

彼女は勤めている人ですよね？
彼女の親から会社の上司を通じて、
病院を勧める事はできませんか？
肉親からの切実な訴えなら上司も話をしてくれるのでは？

>>Eさん

どうしても彼女を守りたいそれだけです。
夜行バスで渋谷へ行き意地でも彼女に会って説得します。

もう、僕も時間がなく月曜日の入院を延期し
順大へ連れて行くつもりです。

Ｅさんのアドバイスありがとうございます。

>>205
はじめまして、彼女は父親の会社の役員してまして
両親はアメリカの会社にいます。

彼女の母親からは何も言わず好きさせてたみたいです。
両親の行動をみたら疑問な部分はありますが。

２０５さんの内容は僕の会社なら一番下の子でも
言えるようにしてますが彼女のところは分かりません。

>72
なんだかよく理解できなくなってきました。
治療をしていないという事でしたが、彼女は月曜日に
入院する予定なのですか？

>>203
私も抗生物質にアレルギーがあります。
肌にぶつぶつが出来たり、物凄く痒くなったりします。
ステロイドの副作用で、免疫力が落ち膀胱炎になったんだけど、
抗生物質は使えないから、自力で治す方向で泌尿器科の先生と話したことを覚えてます。
サプリメントにも気を付けないといけないんだ、飲み合わせでかえって害になるって話聞きますもんね。
>>72
ご両親はアメリカに住んでらっしゃるんですか。
もしかしたら日本の治療に難色しめすかもしれませんね。
アメリカではステロイドを使わない治療を取り入れている病院もあると聞きます。
日本の医療は遅れているから、といったことを言われるかもしれません。
私の両親だったら、私がどんなに嫌がろうと首に縄を付けてでも病院へ連れて行くと思います。
彼女のご両親は、彼女の病気をどう思っているのかな？
心配して会いには来ないのですか？
もし私の両親だったら、アメリカでも日本でも評判のいい病院を探して
私を嫌でも放り込むと思うのですけど。
彼女のご両親の気持ちが分からないですね。

>>208
説明が悪くてすみません。月曜日に大学病院に連れて行き治療するようにしたいだけなんですよ。

入院するしないのは診断しないと分かりません。

>198さん
カリウムをあげた方がいいのなら、果物や木の実せっせと食べたらいいかも。

腎不全の人間にはうらやましい話だが。

ダイエット本書いた本人が、そのダイエット法による塩の摂りすぎか
脳溢血かなんかでなくなってしまったのは
「世にも美しいダイエット」じゃなかったっけ・・・・ごめんなさいうろ覚え

しかしさー、膠原病ってわけわからん胡散臭い民間療法の恰好の的だよね
原因不明、ストレスに弱い、人により様々な症状と程度・・・
みんな、気をつけようね

この前ﾐ○ﾌﾟﾙｰﾝ主催の健康講演会みたいなので、
私は○ｷを飲んで膠原病が完治しました、って女の人が皆の前で話してたんだって。
それを見た叔母が母に話して、母は健康食品にとりつかれました。
いやー、体にいい部分もあると思うよ、でも信じすぎ。
他にもｷﾄｻﾝ（これは違うメーカーなんだけど）を大量に買い込むし。
このキトサンの人にいろいろ吹き込まれたらしく、私にも直にあって話をしろとうるさいの。
自分から電話していろいろ聞いちゃってるし。
向こうにとって見れば、ネギしょった鴨にしか見えないよねぇ。
一応そのキトサンメーカーが出している本とやらを読んでみますた。
とっても間違いが多くて、どこからどう指摘していいのか迷うくらい。
とりあえず、ＳＬＥという病名くらいは正確に書いて欲しかったと。
それと、膠原病とＳＬＥを別にして書かれてたけど、ＳＬＥは膠原病の中の一種なの。
もうつっこみどころが多すぎて（涙）。
皆さん、気を付けましょう。
とりあえず、水がどうのこうのと言ってきたら、これ怪しいです。
変に医者をおとしめたり、医療を信じるなといっているヤツも。
お医者さんにもん？という部分は無くはないけど（向こうも人間だし）、
とりあえず私は人から高額のお金を巻き上げる人よりは断然信用できると思ってるし。
私情が入ってたらゴメンね、でもウチの母がめちゃお金を遣っちゃってて見てらんないの。
私の言うこと聞かないし。
？？？と思ったら主治医に聞くのがいいかもね。

>>213さん。
膠原病が完治って・・・
どの状態を完治って言うんでしょうね（^^;*ゞ
健康食品はちょっと注意しないといけない部分もあると思いますよ。
体に悪いものは入ってないっていうけど
私なんかは腎臓が悪くなっているので
普通の人なら排出できるものができないので
やっぱり返って害になる部分って多いと思うんです・・・。

あと宗教も誘われませんか？
本人にとってはすばらしいものなんでしょうし
他人からみたら私って不幸なんだろうなって思うんだけど
やっぱり「○○で治った」って言い切られてしまうと
？？？って感じです・・・

宗教･･･｡私は入院中に勧められたよ｡
勘弁してという気持ち。
健康食品もいやというほど勧められるので
関心がないんです〜と明るく言って
その場を切り抜けます｡
膠原病って言ったって
さまざまな症状があるので試す人を否定しないけど
私には勧めないでくれというのが本音｡

今日の朝日新聞、読みましたか？
クローン病などの腸の特定疾患の人が入れる生命保険を
NPOが作ったとか・・・・・
膠原病も生命保険は入れないから、こういうの欲しいなあ・・・・

火、水曜日のどちらかに彼女を順大へ連れて行きます。

診察時間ですが何時までしてますか教えて頂けないでしょうか？

それまでホテル待機します。

>72さん
順大本院だったら
午前が9：00〜11：00
午後は1：00〜3：00（2時かも？）が受付時間ですが
先生によっては予約制でえらいこと待たされたり
紹介状がないと良い医師（こういう言い方は失礼ですが）に
当たらなかったりするので（紹介状あっても初診は博打ですが…）
「救急外来」にかかるのもひとつの手です。
今具合悪いんですと電話一本入れてから行って
救外の医師にこれまでの経緯を説明すれば
膠原内科に回してもらえて、比較的早くに受診できると思います。
受付時間関係なく診てもらえますよ。

彼女さんが良い医師に巡り合えますように！

>72さん
私は本院ではないですが、最初転院した際、検査入院をしました。
その時の主治医は、初診で見てもらった先生と違ってました。
退院する際、元の先生に戻るはずだったのですが、
その先生より、入院時の主治医の方が親身になってくれたので、
頼んだら、退院後も引き続き見てくれました。
その後、先生が本院に戻られることになったので、
その時、再度、元の主治医に戻すか聞かれたのですが、拒否したら
また、親身になってくれる先生に変えてくれましたよ。
初診で、運悪く、思った感じの先生に当たらなくても
そういう節目とかで、変えてしまう手もありますから…。
（診察日を変えてしまって｢どうしても、この曜日は来れないんです｣って頼むとか)
比較的、主治医の問題は、後で何とでも出来る病院ですから
安心して行ってきてください。

とにかく、彼女に診察を受けてもらえそうで、ホッとしてます。
ここが、彼女にとってはもちろん、72さんにとっても踏ん張りどころだと思いますけど、
ここにきてる人、皆応援してくれてると思いますよ。
きっと、いい結果になりますよ。祈ってます。

>218
救急外来のそういう使い方勧めるのは、いかがなものかと・・・
順大の膠原病外来を長時間待ちながらもわざわざ受診している人はたくさんいるわけで。

ところで７２さん、なんで月曜日に行かないの？

>220
申し訳ない。急を要するならば、と思ったので。他意はありません。
私も長待ち組です。

181です
しつこくてごめんなさいなのですが
SLEで透析してて、＆リン脂質抗体症候群の方はいませんか？

＞リン脂質抗体症候群の方、教えてください
具体的にはどんな症状がでましたか？血小板減少や流産以外に。
私は最近片方の脚だけがなんかこわばったような熱いような（実際には熱は無い）
感覚があり、もしや血管が詰まりかけているのでは、などど考えてしまうのですが。

>>よわさん
>>Ｅさん
>>220さん

彼女は出張で明後日に東京へ戻ってきます。
会って火曜日、水曜日のどちらか連れて行こうと思い、電話で話しましたが進まず。
「本、みなさんのアドバイスをまとめた資料渡されても迷惑。
そうことされたら辛い。ほっといて欲しい。」と言われ、
雲行怪しい状態です。明後日待って来なかったら諦めようかと考えてます。

SLE歴15年ですが、その間にあきらめていた結婚も出産もしました。
一応計画妊娠だけど、担当医には嫌がられてたかもしれない。
３人産んじゃったから（w
いろいろあるけど頑張ってますよ。

>72さん
　彼女へのアドバイス等、もう、これ以上は要らないのでは・・・？
　
　彼女なりに考え判断した結論を、それがたとえ72さんの意に
　反する事であっても、尊重してあげてください。
　

>>214さん
宗教は困ったものですよね…。勧誘もよかれと思ってやってるんだろうから。
健康食品に続いて、宗教も、親はちょっと手を染めそうになってます。
この前変な小冊子がテーブルの上に置いてありました。
読んでいていやーな気分になりました。
宗教でよく使われる「因果応報」みたいな考え方、私嫌いです。
それが正しいんなら、こんな病気になっている私は、いま何かの罰を受けてるわけ？
清廉潔白とは言わないけど、別に悪い事してないし、普通に生きてきただけなのに。
一生宗教とは無縁で私は生きていくと思うなぁ。

健康食品もやっぱり飲み方に注意しないといけないですよね？
私も腎臓悪いですから、普通の人に良いとされているものでも、
私に良いって限らない訳だし。
でも親は分かってくれなくて、これで私は膠原病が治った！という人の話を
すぐ鵜呑みにしちゃうんです。
そんなの健康食品を売りたいからそんなこと言ってる可能性もあるのに、
無防備に信じてます。
でも何だか可哀想な気がして、強くは言えず、親が買ってくれた健康食品を
飲んじゃってるんですけどね。

>>225
僕もそう思い、何も言わないようにします。
電話、メールも当分しないようにします。

僕は一ヶ月前に胃の腫瘍除去手術をしました。
これと膠原病と同じに扱ったのも問題あったと思います。

心配ですが静観しときます。

>181さん
　抗リン脂質抗体症候群ですが、薬を飲み始める前までは
　足の指にしもやけがハンパじゃないくらい出来ててかなり痛くて
　普通に歩けませんでした。足ほどじゃないけど手のひらにも出来ていて
　光線過敏症・血小板減少などなどもありましたねぇ。
　ヘルペスもできやすかったし口内炎もしょっちゅう出来てたり。
　怪我するとすぐ膿んじゃって・・・（＝＝；）
　偏頭痛もヒドかった・・・。あー、膀胱炎もなってたです。
　薬を飲み始めてからはかなり落ち着いてるんですけど
　足のスネから下あたりがすごく疲れて痛い感じになるときが
　ごくたまーにあります。（歩いてないのに遠足行って足だけ疲れた感じみたいな）
　あと寒いと足の指先の血管？が痛くなります。
　検査数値から見ると血管が詰まってしまうような結果は出ていない
　とのことだったので、とりえず冷えないように気をつけてます。

>199さん
　お知り合いでこの病気だけど子供さんが２人もいるなんて
　うらやましい限りです。
　私も子供欲しーーーー。

>>226
横レスですが。。。
因果応報的考え方って仏教系に多いだけで（だから日本では言葉だけ耳馴染みがある）
一般的なキリスト教では個人の罪の有無に関わらず幸も不幸も訪れるものって考え方ですよ。
新興宗教なんかだと信者集めるために色んな宗教の美味しいとこ取りしてるから、
罪を分量で計るような事して、結果悪事が起こるみたいに脅しをかけてくる。
仏教にも失礼なやり口。意味全部を包括した因果応報はまたちょっと別物ですし。
私は無宗教だけど、因果応報という単語だけで嫌な気持になります。ありえないもんそんなの。
ちょっとそのへん見ただけでも、その言葉がいかに嘘っぱちか分る。
全部の宗教が因果応報的思想ではない＝世界全人類にとっての一般論ではない
って事知ってると、少しは楽に。。。なりませんか？
変な宗教とか、人の気持考えないおばさんとかの言葉に振り回される事って病気が辛い時には多いけど、
嫌いな物が一個でも多いとそれだけストレスも多くなるし
そんな馬鹿げた事を切り捨てるには、自分の知識で現実を知ってれば気にならなくなるかも。

分りづらくてすみません。勧誘じゃないんですが（w

>72さん
そうですか。
72さんがそう決めたのなら、それでいいと思います。
しつこいようですが、彼女のことを分かっている人が
決めた対応が一番良いはず。
出来るだけ早く、彼女の気持ちが良い方向に行くといいですね。

>226
昔は、よく親に新興宗教とか、健康食品とか、民間療法とかやられました。
親は、治してやりたいって気持ちだけですから、｢やられました｣って言うのは
本当はいけないことなのかもしれないけど…。

ある新興宗教に行った時、私は、東京のあまりの空気の悪さに、
新幹線を降りたとたん目が回ったのですが、東京の支部というのが、
マンションの一室で、入ったとたん空気がきれいで気持ち悪いのが治ったんです。
｢これは本当かな？｣と信じかけましたが、次の部屋で隠してあった
巨大な空気清浄機を見たとき、吹き出しそうになりましたよ。
一生懸命、間接の痛いところに手をかざして、｢治ったでしょ?｣って聞くので
｢全然｣と答えてたら、しまいには｢これは霊障じゃないね｣と言い出したのに、
入会とお札を進めてきた時には、憎たらしくまで思えました。
だって、お札１つ１万円、入会金１０万円ですよ。
そんな大金を欲しがる神様なんで、こっちでお断りだって言うの！
しかも入会しなかったのに、14年ずっと会報を送り続けてくるんです。
しつこすぎだって言うの！って感じですよ。

民間療法の時は、死にそうになったので、もう、新興宗教と民間療法はごめんです。
健康食品の場合は、とにかく自分で少し試してみて、
ちょっとでも、気持ちが悪かったり、異常があったらすぐ止めてます。
もう、このことに関しては、親が何と言おうと自分の体なので、断固断ってます。

会社に保険証を持っていくから！とダンナに言われ、
間違えて特定疾患受給証を渡しちゃったけど・・・（ﾟεﾟ）ｷﾆｼﾅｲ!!

久々に来ました。
前スレにちょこっと登場させていただいた原発性ＡＰＳです。
こんさん、見てますか？セカンドオピニオン行ってきましたよ！３件行ってその
内２件がリスクは高いですが計画妊娠に協力してくれるとの事です！その病院に
懸けてみるつもりです。年越したら薬から自己皮下注射に変更の為、入院ｹﾃｰｲ。
こんさん、皆様ありがとうございます。上手くいくか分からないけど、
一つ前進です。やってみなきゃ！！
>>181さん
もしかして痛いのは左足ですか？
私は左足に深部静脈血栓→流産→あっちこっちに血栓で原発性抗リン脂質抗体
症候群と診断されました。
事実ＡＰＳは何故か左足に血栓ができやすいようです。
続くようでしたら担当医に相談後、エコーや血管造影を受けてみてはいかが
でしょうか？
以前膠原病とは別の簡単な耳鼻科の手術を受ける際、１週間ﾜｰﾌｧﾘﾝを中断しました。
中断から４、５日経った時、左足が痛くなり太ももに血栓ができており、慌てて
ヘパリンを点滴しました。

>>159さん
うる。辛い…ですよね。
流産死産を経験することは。私は子宮内胎児死亡でした。ほんとどん底で
妊婦、赤ちゃんを正視することができませんでした。気持ちもササクレてた。
あの辛い経験を三度もするなんて、神経が参るのはちっともおかしくないです。
159さん、おせっかいかもしれないですが、ハンドルネームを持たれたら
いかがですか？お互いに２ちゃんがある限り、膠原病スレと長ーく付き合うと
思いますし（^^;あなたに話しかけたい時もあると思うんだ。

住人の皆様も差し障りがなければネームをもつ事はどうでしょうか？
もちろんご気分・ご判断によって名無しさんで発言してもいいと思います。
長々と長文スマソ。

↑
ごめん。ほんと長すぎるわ。ｽﾏｿ。

>原発性APSさん
　こんにちは！妊娠できるかもしれないのですね☆
　おめでとうございます（＾▽＾）ホントよかったですね！
　私も次に妊娠したら即入院＆ヘパリン治療即開始です。
　年末か年明けあたりに妊娠OKもらえそうなので期待と恐怖で今イパーイ。。
　私、原発性APSさんに前の膠原病スレッドでケイシブクリョウガン
　を教えた？？気がするのですが違ってたらすみません。
　私も流産は子宮内胎児死亡でした。３回目は初期に３週間出血が
　止まらなくて（米粒大の子宮ポリープの為）妊娠３ヶ月目にようやく
　安定したんですがダメでした・・・（TへT）もぅ私も死にそう。。。
　入院中、風邪をひいた妊婦さんと同じ部屋になってしまって
　看護婦さんにこっそり「ステロイド飲んでるので免疫弱いから
　風邪うつりやすいので」って言って部屋替えてもらったり
　頑張ったのに〜〜〜〜（T□T）５ヶ月目にしてまた子宮内で死亡・・・。
　普通の出産と同じように子供を出す手術をした後は免疫低下の為
　カンジダにかかるわ最近は水疱瘡になるわでナンダコリャ！！ってぐらい
　ハズレな一年でした〜。今も気分はササクレまくってます。
　今度の病院ではとにかくヘパリンで血栓できないようにしてもらわなきゃ！！
　そういえばハンドルネームあったほうが便利かもしれませんね。
　分かりやすいように「ＳＬＥでＡＰＳ」にしようかな☆
　今後よろしくお願いします！お互い頑張りましょうネｐ（＾＾）ｑ

↑長すぎました。。。スマソ

ＳＬＥでＡＰＳさんへ
おー、１５９さんはあなたでしたか！！
なんか嬉しいぞ、再会って感じ？！私もカンジダになったよ。ﾎﾟｯ
ＡＰＳの悲しいところは安定期に入ってからの流産が多い事。
妊娠しても赤ちゃんが無事に生まれるまで、少しも安心できないよ。
ＳＬＥでＡＰＳさんはワーファリン飲んでないのですか？
私は日に３ｍｇ飲んでいるので、薬を飲んだ状態で妊娠する事ができません。
ﾜｰﾌｧﾘﾝを断ちﾍﾊﾟﾘﾝを自己注射し、受精している事がわかったら入院の流れです。

そうそう担当医にｹｲｼﾌﾞｸﾘｮｳｶﾞﾝの話をしそびれちゃったの。
ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝの紹介状や年明けに転院のお願いてんこ盛りで言い出せなかった…。
次回切り出してみるよん。
私こそよろしくお願いします。来年はいい年にしたいですね♪

>>229,231

↑これ私です、スミマセン。
何故だか途中で送信されてしまいました（汗）
えーと、229さんの話を読んで気が楽になりました。
そおかー、因果応報って世界的に広まってる物じゃなかったんですね。
そりゃそおですよね、なんてって憎まれっ子世にはばかるって言葉もあるくらいだし、
ってﾁｮﾄちがう？
気にしないのが一番っすね。

Ｅさんもいろんな勧誘受けた経験があるんですね〜。
その空気清浄機の話はﾄﾎﾎだわ。
お札一枚１万円、入会金１０万円はひどすぎる。
そんなお金払わないと助けてくれないなんて、心狭い神様だわー。
お二人ともどーもありがとう。

SLEでHDでAPSで子供産んだ人はいないのか・・・・いないよね

ところで膠原病に限らずやはり体質とか気質とかは遺伝子に乗りますよね。
子供を作ることに、自分の病気の素因が遺伝したら・・・とか
罪悪感のようなものはありませんか？
自分は子供ができれば何よりも生きる支えになるでしょうけど
それってある意味親の身勝手かなあ〜とか・・・
子供が将来自分のような病気で苦労したら・・・

>原発性APSさん
　ケイシブクリョウガン教えた人、原発性APSさんだったんですね★
　お会いできて嬉しいです！（＾▽＾）
　私はワーファリンは飲んでないんです。子供が奇形になる確率が
　高くなるそうなので「妊娠希望ならやめておきましょう」と言われてます。
　とりあえず今プレドニン１１mｇとアスピリンでCH50は２８くらいあるので。
　あ、自己注射のほうがやっぱり便利ですよね？一時退院できたら近くの
　産婦人科に朝夕２回毎日通って注射してもらうのめんどくさそうで・・・。

>240さん
　HDってどういうものですか？（勉強不足でごめんなさい）
　私が子供生んで、女の子だったらその子も生まれて１週間は
　ヘパリン点滴されるそうです。（万が一血栓ができないように）
　絶対に遺伝するとは限らないし、私も身内で誰も膠原病の人いないし！！
　・・・と思っていたい。もし遺伝してしまっても生まれてきて欲しいんです。
　身勝手かもしれないけれど。。。
　それだけが今の思いです。

医師には膠原病自体は子供に遺伝しないって言われたけど
ナニブン原因がわからない病気なだけに子供への影響は心配だよね。
SLEの女性から生まれる赤ちゃんには産後すぐに心臓に問題出る場合もあるらしく
一昨年産んだ息子は3日間心電図付けられてた。
10年前に産んだ長女の時は生後の子供への影響云々なんて
一切言われなかったから、10年近くの間に医学の進歩？で
わかったことなのかな〜なんて勝手に思ったりした。
仮に今後私のSLEが子供へ遺伝、影響云々があったとしても
医学よ、追いついてくれ！と願ってしまう。
SLEになるなんて確率低いんだから、家族でなるのは私一人で十分。
そんな確率に当たるより宝くじにでも当たってくれって感じ（w

>241さま
ｽﾏｿ。HD=透析です　hemodialysis

ﾀﾞｰｳｨﾝか竹内久美子かわからんけど、強い遺伝子が残る、自然淘汰の原理に従えば
私のようなのが子供を産めないのは当然の成り行きかもしれませんが
「SLEでも子供産みました！」「透析でも子供産みました！」
って聞くたびに正直悲しいよ〜。
今日もさ、何年かぶりに会った先生に当たり前のように
「今、どこにいるの？結婚して？」って聞かれちゃってさー
「ははは・・・まさかぁ」って笑いながらむちゃくちゃ胸にぐさり！ときている
自分におどろいちゃったよ（涙）いまさらねえ。健康な人でも危い年齢になっちまったぜい。

それはともかく、237さんや241さん、元気な赤ちゃんが生まれるといいね。
がんばって！

ウチのじいちゃんガンで亡くなったけど子供（ウチのお母さんとか）
孫（私とか）にはガンの人間はまだいないし、膠原病も必ず遺伝はしない・・・！！
・・・・・と、いいナ。

>242さん
　ホント医学よ追いついてくれ！！！ですよネ。
　ハズレくじに当たったみたいでもぅトホホです。。（TT；）　
　困難なことが多すぎて辛いっス。

>243さん
　透析されてらっしゃるんですね。
　お体気をつけて下さい。
　それと励まして頂いてありがとうございます。
　私も、私より症状の重い方が子供産まれましたよ！と聞くたびに
　気が重〜くなります。まだ望みがある分いいのかもしれないけど
　次も流産・死産だったら・・・と思うと鬱で鬱でたまりません。
　手術の時の痛み・・・地獄です。。。

子供への遺伝・・・
生む前に色々、主人と話し合いました。
もし子供が元気であっても、私が入院などすれば子供が可哀想だし・・・
そして私（ＳＬＥ）の場合、母がシェーグレンなので、なんらかの
免疫異常体質をうけつぐかもしれないとの思いがありました。

逆に、「出来ちゃった」命なら、もうとにかく産む決意ができると
思うのですが、これから体調を整え「計画的」に産む決断は、なかなか
出来ませんでした。

結局、今の私は病気をした事で嫌な辛い思いをしたけれど、それを
通じて色々な事を知り人間的に成長できたし（自画自賛？）、何より
主人と平凡ではありますが、幸せな時を過ごせている。
子供も、その子なりに自分の幸せを見つけて生きてくれるのではないか？
そして私の生まれもった「女」としての「主人の子を生み育てたい」という
どうしようもない本能・・・・・

結局、主人と妊娠チャンス1回のみにするという結論になりました。
途中で流産したら、もうその亡くなった子で諦める。
うまく出産までいけば、どんな子でも二人で責任もって
育てていく。

そして、今では、1回のチャンスにかけた息子が小4です。
何とか人並みに育っています。
先日は、「将来、医師になって病気を治す」と宣言して
親を驚かせてくれました・・・・・
「身勝手」な母の思いでこの世に誕生した息子ですが
今、楽しく生活してくれる姿を目のあたりにしていると
「産んでよかった」と思う毎日です。

(´･ω･`)　ｼﾞｰﾝ・・・

>>243
励ましありがとうございます。
医学は確実に進んでいますよ。
ネットで慶応大学の特許申請の中に「抗リン脂質抗体の特効薬」を見つけました。
私は飛び上がって喜び、早速話をうかがう為に同病院へ行きました。
先生のお話によると動物実験では成果が出ているが、日本では人体実験ができない
為、実際に患者が薬を使う事はまだ先であるとの事。そして海外で認められ海外で
実績を挙げれば、日本で使用される事はそう遠くないとの事。
先生はとても親切に丁寧にお話をして下さいました。
いつ私達が恩恵を受けるようになるか分からないけれど、確実に薬はできています。
早く日本で認可されるように、願っています。

>>246
感動しました。
優しい息子さんに成長されて、嬉しいですね。
１回の妊娠に全て懸けてみる。246さんは強い心の持ち主だと思います。
私は…今はまだ分かりません。とにかく前に進む気持ちだけ、持ってます。
息子さんの時代には膠原病？自己免疫疾患？！そういえばあったなー、なんて
過去の病気と言われる日がくればいいなー。て言うか今きてほすぃ〜♪

ＳＬＥでＡＰＳさん
ﾜｰﾌｧﾘﾝ飲んでないんだー。いいなあ。ﾜｰﾌｧﾘﾝとやらは腐ったスウィートクローバー
の抽出物から作られるんだって。クローバーって劇薬っぽく感じないのにね。
ヘパリン自己注射は初めての経験で、注射の練習も兼ねて妊娠前に少し入院です。
ドキドキ。
今はこの方法で妊娠、出産まで乗り越えるしかないもんね。これっきゃない。
赤ちゃんに対する医療はかなり進んでいるので心強いです。
とにかく早産でもいい、何とか産みたいです。

>246さん
　いい息子さんですネ！いいなぁ、いいなぁ。
　私も感動しました〜。

>248さん
　特効薬！！？実験台になってもいいので早く飲みたいような（笑）
　早くできてくるといいですね！

>原発性APSさん
　腐ったスウィートクローバー・・・腐ってないとダメなのですね。
　劇薬だったなんて・・・。私、２回流産するまでこの病気だと分からなかったし
　３回目はヘパリン治療受けてなかったし（なぜあの病院はヘパリンなかったんだろう）
　なので今度は、今度こそは〜〜〜！！！　

以前「世にも美しいダイエット」を紹介したものですが、数日前に２０２さん
２１２さんのレス読みました。私はいたって健康体であり膠原病スレに書き込み
すること自体間違っていることはわかっているのですが、考えたうえで言わせて
ください。

>>202
あなたのいう「この手の本」とはどのような本の事をいっているのでしょうか。
もし「世にも美しいダイエット」を読んで実践してみて痛い目にあったことが
あるならごめんなさい。ただあなたのレスを読んだ限り、あなたが試した「この
手の本」と勝手に一緒にされているような気がします。この治療法は三木先生
が身体をはって創りあげた治療法です。「この手の本」と一緒にされるのは
三木先生やこの治療法に一生懸命取り組んでる患者さんに対する侮辱ですよ。

>>212
うろ覚えなのにいい加減なことを書くのはよくないと思いますよ。桶川ストーカー
殺人の被害者が風俗嬢だったと思っている人もいまだにいるんじゃないかな。
それぐらいマスコミによるレッテルはなかなか消えないですよね。マスコミを読む力
って必要だと思うよ。

う〜〜ん、「この手の本」というのは、怪しい物とかそういうことを言ったのではなく、
勧誘みたいなことは止めた方がいいのでは？という意味で書かれているんだと思いますよ。
逆に聞きますが、あなたはどういう本と一緒にされたくないとおっしゃっているのですか？
その本にも一生懸命取り組んでいる人たちがいて、信じている人たちもいるとは考えない？
あなたが信じるのは自由ですよ、でも膠原病は複雑な病気で、症状も多岐に渡るんです。
一人が良くなったからって、それが他の患者に効くとは限らない、むしろ悪くなる可能性もあるんですよ。
悪くなったら、責任とってくれますか？
情報を提供してくれたことには感謝しています。
でも、私たちは慎重にならなければならないんです、自分の体のことですから。
そのへんをご理解いただけると嬉しいんですけれども。

ＳＬＥでＡＰＳさん
ちなみに２４８もﾜﾀﾁなんでちゅ。えへ☆
３回目の妊娠でヘパリンを受けてないのは…納得いかないよね。
妊娠でＡＰＳが活発になる事は医師としては当然知っていると思う。？？
次のチャレンジでヘパリン使うなら、絶対大丈夫だよ！

特効薬の実験に私を使ってもらっても構いませんが…と言う前に先生に、
日本では人体実験は罪ですから出来ませんって釘を刺された！
ただＡＰＳが直接死に結びつく病気ではないので、認可される時期も
ちょい先になりそう。でもどうなるか分からないと先生は言っていたよ。
気長に待つしかないのね。

一つ言わせてください。
２４９にﾜｰﾌｧﾘﾝが劇薬だと書いたのは、妊娠中に服用すると
胎児の奇形率が高いという事。強い薬なので妊娠に関しては
劇薬だと言いたかったのです。医学的にﾜｰﾌｧﾘﾝが劇薬と認定
されているかどうかは、私にはわかりません。２４９でﾜｰﾌｧ
ﾘﾝを服用している人が嫌な気分になったらごめんなさい。
お詫びいたします。かくゆう私もﾜｰﾌｧﾘﾝ無しでは生きていけ
ません。よく効く薬ほどマイナスの部分も併せ持っている。
病気とも薬とも上手に付き合っていかなければ…と思って
おります。

>原発性APSさん
　「大丈夫だよ！」と言ってもらえると今はすごく嬉しいです★
　ありがとうございます（*＾＾*）
　
　今更ですが、何でヘパリンじゃなかったのぉぉお〜〜〜！！？
　と前の医者に言いたい！！（プレドニン増やされただけだったデス）
　もぅ今考えると信じらんなーーーーーーーーーい！！！
　しかもそこの病院の産婦人科からは「入院の必要はありません」
　で、はじめの言葉が「おろす？」だもんなぁ・・・（＝＝；）
　まだ生きてるのに勝手に殺さないで欲しい・・・。

　あと、罪でも私を特効薬の実験台に・・・（ドキドキ）
　と今の医者に言ってみたい。

>252さん
ありがとうございます。私の言いたかったことはまさにそういう事です。

>251さん
特に、｢世にも美しいダイエット｣に限定して言っているのではなく、
こういう｢一般の医療以外で病気を治療しましょう｣という理念の元、作られた書物は
人に勧めるべきではない、と言いたいのです。
健康体である貴方にはとても信じられないくらいに、私たちの体は壊れやすいのです。
それも、同じ病気でも、人によって症状が違っています。
そういう人たちが、皆そろって、良い方向に行くと思いますか？

もしも、そのことを実行した人が、死にそうになったら、貴方はどう責任を取るのでしょうか?
責任など、到底取ることは出来ないでしょう？
責任を取れないような行動は慎んでくださいということです。

私たちは自分の体だから、自分で道を選んでその結果に責任を持たなければならないのです。
だから、そういう書物も、自分で見つけて、実行に移すか良く考えて決めて、
その結果がどのようなことになっても、自分が決めた道なのだと腹をくくるしかないのです。
しかし、私たちは、完全な治療法が見つかってないので、藁にもすがりたい気持ちなのです。
そして、薬の副作用や不安から、とても冷静な判断が出来ない…。
だから、簡単に本を薦めないで下さい、ということです。
そういう本は、自分自身で探します。

ちなみに、この本の通りに実行すると、腎炎の人は確実に悪化しますよ。
ましてや、腎不全の人に勧めるなど、殺人行為です。

書き忘れましたが、私が試した｢この手の本｣。
この、治療法で治った人は確かにいるのです。
でも、私は悪化した。
皆が皆、良い結果を得るとは限らないと言うことを言いたいのです。
本や、講演会での体験談は、良い結果を得た人の話ですよね。
悪い結果を載せたり、話したりしてるのは、あまりないですよね。

わたしは今まで民間療法、素人療法を受けたいと思ったことはありません。
最初の入院だけで後は通院療法で過ごして来れているからかもしれません。

ですが、実際に試された方の話しはいつも参考として読ませて頂いております。

病気になったことのない人は、病気の人の気持ちが分からないと思うので、
普段病気の話しはしません。

「元気でな」、「頑張って」と言われることが嫌いだからです。

隠してるとも言えます。要はひねくれものなんですが、
今までさんざん傷付けられて来たのでこう言う考え方になってしまいました。

なので、こうして同じ立場の者同士お話しする場所があって助かってます。

わたしは今、幸せなことに病気に理解のある人だけに囲まれて生きていますが、
病気に対して理解のない人から心無いことを言われて、
受けた傷が未だに癒えていません。

何気ない一言でも相手は深く傷付くことがあります。

元気な人から症状が悪くなるようなことを言われるのは我慢ならなかったので
思わず書いてしまいました。

まあまあ、宗教と一緒で、自分がいいと思ったことは他の人にもいいだろうと
勧める人は結構いますよね。いいと思ってるだけにやっかいなんだが（苦笑）
健康板は、そういうところや、あまりの医学的知識の無さや、思い込みが
横行しているみたいでちょっと倦厭してたんだけど、
Eさんをはじめ、このスレの人は、わりと冷静にとらえられる方が多いので
覗く気になりました。膠原病と長く付き合うと自然とそうなるのかな。
まあ、＞２００さんは、本の宣伝をしたかっただけという気もしますが
桶川ストーカーを持ち出すのは、ちょっと笑えました。
世にも美しいダイエットの著者、宮本美智子さんが脳出欠血で倒れてその後死んだのは事実だよ。
ただダイエットのせいとはいえないだろうから、そのせいか？って書いたし
少なくともあの本で薦められてる方法が高血圧（脳出血の要因となりやすい）の
人には良くないであろうことは、素人でもわかるんだが。

マスコミを読む力と同じくらい
ダイエット本の類に載っている「膠原病が直った」という話を読む力も
必要だと思うよ。

ＳＬＥでＡＰＳさん
ほんとに恐ろしい病院・・・
「おろす？」ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ。医者として？？？だよね。
前の事スパーっと切っちゃって、未来に向かって行こうね。

ちょっと愚痴。
テレビでホームレスの若い女性が3000グラム以上の元気な
女の子を出産した。
妊娠中暑さ寒さ厳しい野宿、食べられない事もしばしばで
もちろん衛生状態も最悪。テントも無くゴロ寝。
身体をいたわる事も無く過酷な環境で生きている。
そんな状態で元気な赤ちゃんができるなんて！
なんでーー？私はーーー？？
かなり妬けた。健康はお金で買えないって分かっているさ。ｹｯ！
彼女が見事っていうか、あっぱれっていうか…参りましたって感じ。

よーし、私も負けないぞ！もやしっ子だけど頑張るぞ！

>261
ＤＱＮは生命力・繁殖力が強いんですよ…動物に近いから。
一緒に考えると精神衛生上宜しくないから、別の生き物だと思いませう。

>>261
健康はお金で買えない、健康が失われたらすべての努力が無駄になる…。
これはわたしも痛いほど、病気になって感じました。
わたしもステロイドが５ミリまで減ったから、来年から子供作っていいんですって。
でも、ちょっと怖い。
また病気が再発したらとか、物凄く苦しいだろうとか、育てられるのかとか…。
普通分娩では無理だろうと言われたので。
こんなわたしでも、自分を犠牲にしても子供が欲しいと思える日が
来るのでしょうか？
まだまだ発病当時の苦しさと痛みを引きずっているわたしです。
でも、膠原病（多分）と思われるわたしの祖母も、
父を初め５人の子供を産み育てた経験を持っているので、
わたしも頑張りたいなぁ。
前の方で出てきた、お医者さんになりたい、っていう男の子の話を読んだら、
子供が欲しくなってきました。
最近子供がいる人がうらやましくてしょうがないんですよね。
わたしの義妹が、陣痛全く無しで病院日帰りで出産したらしく（４０００グラムだって）、
これが自慢なんだけど、ホント悲しくなる。
彼女とわたしは何が違うのか。
彼女は料理もほとんど出来なくて、子供産んでも親に頼ってばかりの人。
なんでーー？！わたしはーー？って言いたくなりますよ。
病気になってからは、人をうらやまない、そんなのは無意味って
言い聞かせてたけど、他人がわたしが欲しくてたまらない物を
努力もせず、当たり前のように手に入れているのを見ると、
沈没して、浮上不可能状態になってしまいます。
会わないのが一番なんだけど、そうもいかず。
ごめんなさい、愚痴でした。

ＡＰＳで血小板が減ることってありますか？どのくらい減りますか？

>>263さん
わかります。
あなたのお気持ちよーくわかります。
わたし無理難題言って無いよね？赤ちゃんが欲しい。
それだけなのに…って何度思ったか分かりません。
幸せな妊婦さん達に別れも告げず、スッと病室を後にした。
産婦人科から膠原病科へ移った。
もうその当時の気持ちは、自分の気持ちは思い出したく、ない。
可哀想すぎて…思い出すと涙が出る。
私、どうしてだろ、何かしたかなぁー？なんで私なのかなぁー？
答えは出ないのに意味が無いのに、繰りかえし自問自答する。
親戚のおばさんに、流産した事もったいないって言われた事あって。
もったいないって粗末にした訳じゃないのにさ。ほんと悔しかった。
私も263さんのようになんで私だけ？って
どうしようもない苦しみの渦に巻き込まれる事があるよ。

膠原病−妊婦・主婦限定スレになっちゃったね・・・もうだめぽ。

>原発性APSさん
>263さん
　皆、同じような思いをされてるんですね。
　もうホンッッット子供が欲しいんです〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！
　頼むから誰か産ませて！！！！ってよく思います。
　私は身内と会う機会はほとんどないので身内には子供がいっぱい生まれてるから
　会わずに済んでいいかも・・・。寂しいけど。
　産婦人科で妊婦さんと友達になりかけてもすぐ流産・死産になってしまうので
　それ以上の仲にもなれないし、社宅なので動物は飼えないし
　とりあえず次、妊娠するまで家で一人で過ごすしかないのが悲スィ（ーー；）
　あ、でも入院するとお医者さんやら看護婦さんやら入院患者さんと
　お話できて（自分の周りに人がいっぱいいて）なんか嬉しいのです。
　愚痴ってばかりだけど同じような境遇の原発性APSさんや263さんと
　お話できて幸せ♪
　ハァ・・DQNになってもいいから生命力・繁殖力旺盛になりたいス。

>264さん
　血小板は減少してたか記憶にないんですがリンパ球は減少してました。
　あんま役にたたなくてスマソ。


　

最近、占領してしまってごめんポ。
誰かに愚痴りたくてしょうがないのです。。。（TT）

>264
APS確定ではないけど、SLEで3万ぐらいでした
20年近くたって、17〜18万まで戻りました

ちょっと前に健康食品（主にﾌﾟﾙｰﾝ）について書いた者です。
なんだかお腹が張って今日は一睡も出来ない…。
寝る前に飲んだﾌﾟﾙｰﾝ及びビタミン剤が原因かも。
サプリを試す前に、主治医に相談したんだけど、
まぁ悪くなることはないよ、と言われたのに。
やはり、健康食品は注意が必要ですね。
でも、この大量の健康食品をどうするか…。
ネットオークションでもよく健康食品を見かけるけど、
ほとんど買い手がついてないんだよなぁ。
よっしゃ！親にもちゃんと言おう。
健康食品は必要ないって。
人にはちゃんと言えるのに（ｽﾝﾏｾﾝ､ダイエットの本を勧めた人に
ちょっときつい事＝252を言ったのはわたしです）
親には言えないなんて、ﾀﾞﾒﾀﾞﾒですもんね。
皆さん、健康食品には気をつけませう。

>>266さん
すみません、私も愚痴りたくって。子供が欲しくって。
同じ病気の同志をﾊｹｰﾝし、ノリノリで書いちゃいました。
妊娠ｷﾎﾞﾝﾇ主婦限定ではないし、本についての議論の場もされてるし、
266さんもそうおっしゃらずに気楽にぶらりと自分の聞きたい事、
書きたい事書いて下さいな。お願いしますよぅ。

>>264
ＡＰＳで血小板は減少しますよ。減少しないようにＩＮＲを見ながら
ﾜｰﾌｧﾘﾝでコントロールをします。
私は一番最悪なときで2万8千（入院中）。今は10〜13万くらいです。
やや普通の人より少ないですが、日常生活問題ないです。

ふぅ、なんとか朝ご飯食べるまでには回復しました。
早朝に苦しみながら書いたうわごと（たわごとか？）に自分で苦笑です。
ﾌﾟﾙｰﾝが駄目ってワケじゃないんです、でも飲み方が悪かったのか
私は苦しい思いをしたので、書いてしまいましたが……。
もし、ﾌﾟﾙｰﾝ飲まれてる方がいたらごめんなさい。
お医者さんがいいとおっしゃっいるのなら、良い物だと思いますよ。
失言ごめんなさい、逝ってきます……。

>原発性APSさん
　私もノリノリですた（笑）(」>▽<)」
　同じような症状の人とはなかなか巡り会えないものでついつい。

>270さん
　私の主治医も「プルーンまでならゆるす。」とおっしゃっているようです。
　貧血にはすごくいいみたいだし♪
　でもその他、少々試し飲みしていた私・・・（＾＾；）
　体に合わずに私もお腹張りました。アガリクスで。。
　頑張って我慢して２ヶ月ほど飲んでたから２ヶ月ほどずーっと張ってました。
　こういう時って頑張って飲んじゃダメなのですネ。
　

毎日が辛い。引きこもってます。顔が丸い。丸すぎる

>274
いいじゃん「薬のせい」なんだから。

世の中にはナチュラルに丸い人が沢山居るぞ。

>>275

ま、ね。いつもそう言われるのは慣れっこだから。

私も友達に「私を見習えばー？私元々丸いよ」って言われた。
でもそういう問題じゃないってことどうしてわかってもらえないんだろうと思う。
ナチュラルに丸いんじゃなくて、変に丸いし。

ところであなたは病気の人ですか？もしかして私の友達？w

＞274
その気持ちとーってもわかります。
私もしばらく引きこもり状態になったことがありました。
｢薬のせい｣ってわかっていても、
薬が減ればもとにもどるってわかっていても、
なかなか受け入れられないですよね。

以前書きこんでる方がいましたが、私も自分で言うのもなんですけど、
外見でチヤホヤされていたタチなので、副作用で外見が醜くなるのは
とってもつらいです。
私の場合まぶたにも脂肪がついてパパイヤ鈴木みたくなっちゃってます(；_；*)
もう鏡やガラスに映った自分をみるたびため息です。
ブスになってしまった今、私には何にも残るものがないなぁ…
と、思うこの頃です。

私も外見が丸くて、ひきこみたい時ありましたよ・・・
当事17歳だったし・・・・
でも、高校に復学して、とにかく自立する為に
国家試験の受験資格のできる大学を受験する目的を
持っって、気をまぎらわせました。
辛かったけれど、あの時、引きこもらず前向きに生きて
きたからこそ、今の自分があると思います。

今の自分の病気、姿、すべてを受け入れてみてください。
肩の力を抜いてみてください。

274です。
あーなんかわかってくれる人がいてくれて嬉しいﾃﾞｽ。

>>277
>>278
ありがとうです。
私もチヤホヤされてたかも（こんなこと他の人には絶対言えないけどw）
だからね、余計辛い。もう戻れないかもしれないしって思うと。
薬も１０ミリだったら元に戻るよって言われてもあまり戻らなかったし。
皆さんは痩せたら顔戻りましたか？
私はうーん、病気する前より１０キロ肥えたからわからないけど、
もしマシになるんだったら痩せる努力しよっかな。
こういう病気になったら、やっぱりなるべく社員でいるほうがいいのかな。
それかスキルを磨くか。私もうあと何年かで３０近いんですけど間に合うかなー
なんか色々悩むことあるからなー・・・・

↑
愚痴りまくりでスマソ

>270・273さん
私、ビール酵母(エ○オス)を何年も飲んでるけど、
前より疲れが早く回復するようになったよ。
私は、例えばアガリスクとかみたいな生薬性(って言葉あるのかなぁ)の強いものより、
私たちがいつも食べている食品の、延長にあるようなものなら、
結構大丈夫な気がするんだけど…。(プルーンだってフルーツだよねぇ)
それより、ビタミン剤やサプリメントの方が危ないと思う。
腎炎の人は、あんまりビタミンCを大量に摂るのはよくないって聞いた事あるし、
カルシウムも、卵殻カルシウムだと、石になりやすいとか聞いたよ。
健康な人でも、水溶性ビタミンは良いけど、その他のビタミンの過剰摂取は危ないって言うし…。
それに、私もアガリスクは合わなかった。
その他、ウコンもスギナも生薬っぽいのは皆ＮＧだった。
(リピュ○の味が好きで飲んでたら、２ヶ月ぐらいたって体調がおかしくなったし)
でも、ビール酵母は合ってたみたい。プルーンは味が苦手で食べて(飲んで)ないけど…。
あれ…？言いたいことがまとまらなくなってきた…。まぁ、そういう事です。(^^;)

>274さん
私も、同じくらいの年齢です。
私は、元々チヤホヤはされてないから、平気…ではないです。
やっぱ、イヤなものはイヤ。
でも、薬が減っても治らなかったのなら、
それは、もしかしたら、ムーンフェイスだけじゃないかも…。
私は、20キロ減ったら顔もだいぶ良くなりましたよ。
増えてしまった分だけ、減らすようトライしてみたら？
ただし、無理は絶対に禁物です。体に悪いし、絶対リバウンドします。
私はリバウンドの経験者です。リバウンドさえしてなければ、今頃平均体重だったかも…。
きっと顔も普通になってたと思う（TT）。
筋肉まで落ちないように、間食、脂っこい物は避ける程度にしといた方がいいかも。

私は間食をしたくなったら、お茶を飲むようにしてます。
甘いものが欲しい時は、100%のオレンジかグレープフルーツジュースを、
1:1で炭酸で割って飲めば、カロリーも半分で済みます。お腹にもたまりますし。
お肉を食べたい時は、脂身の少ないものを選んだり、鶏肉の皮を取ったり、
豚肉や牛肉は、ステーキ用を買ってきて(もちろん安いのですけどね)、
脂身は、キッチンバサミでチョキチョキ切っちゃいました。

実は、私は仕事が変わって、筋肉がついただけで15キロ痩せました。
でも、それからパタッと止まってしまったので、これをやり始めて、
半年かけて５キロ落としました。今も続けてるので、(時々ガマンできずに間食しちゃいますが)
本当に少しずつですが、減ってます。
それと、私個人の意見ですが、ビール酵母も役立っていると思ってます。
ビタミンB1･B2は、それぞれ糖質や脂質の燃焼に役立つはずですから。
でも、ビール酵母は人によって、合う合わないがあるかもしれないから、
これについては、健康でない人には私は勧めませんが…。
だって、合わなかったら、責任取れませんし…。

仕事のことは、私は社員になったことないから、分からないけど、
どちらにしても、会社側の理解が必要だと思います。
理解がなきゃ、続けられないと思う。

私は、今アルバイトでゲーセンのスタッフしていて、店側が理解があるので、
すごく助かってます。シフトとか、無理がないように作ってくれるので…。
でも、40･50歳になっても続けられる仕事じゃないし、やっぱ将来のことを考えると、
どうしても、何か資格をとりたいって思います。
でも、自分の将来に希望をもてないので、何の仕事をしたいとかもない。
だから、何の資格をとればいいのかも、イマイチ決めかねちゃうんです。
無難にパソコン関係を取るか、今持ってる簿記を更に上を目指すか、
あるいは全く別分野を取るか、未だに迷ってる状態で…。
何せ、アルバイトの身分なので、資金も不足していて、あれもこれもと手を出せる余裕もないし…。
本当にどうしよう…。
(すみません。長々と占領した上に、私も愚痴っちゃいました)

どこのスレもｺﾃﾊﾝが出張るようになるとﾀﾞﾒだな…。

>>284
は？
このスレは前スレからもｺﾃﾊﾝ多かったよ。
何でダメダメ言いたいのか知らないけど、
流れも今迄と大差ないよ。
第一病気関連スレでダメも何もない。
住人でもないのに何をしたり顔してんだか。

まあ、まあ、またーりいきませう

あんなに昼間動き回って疲れてるはずなのに全然眠れないよぅ・・・(;⊃Д｀)
もうこんな時間なのに。。明日がつらいよぅ。

↑266だけど、284じゃないよ。
＞268,271さん、サンクス
もう子供を望むべくも無い私（その前にだんなさんもおらんわいっつーの）には
ちょっと入り込めなくて悲しかったのさ
まあ、これも愚痴のひとつだべ。ゆるしてぽ。

医者板にやっとできたね、膠原病スレ
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037278314/l50

>288さん
　こちらこそいろんな状況の膠原病患者さんがいるのに２８８さんの気持ちも考えず
　はしゃぎ過ぎちゃって、ごめんぽ。
　それにしても、この時間帯に人がいてくれてなんか嬉しいっス★
　
　
　

ここのみなさんは前向きな方が多くて読んでいて自分も頑張らなきゃと思います。
でも、私は発病してからまだ２年、いまだに病気を受け入れる事ができません。
今は普通に生活しているから、この精神的なつらさを人にわかってもらえなくて…
なんか毎日ただただ生活してて、
がんばる糧がないです。
彼氏も今いないし…
この先理解ある人があらわれてくれるのかなぁ。

>>289
情報ありがとう！！

ﾌﾟﾙｰﾝの件では、皆様ご免なさい…。
寝る前にﾌﾟﾙｰﾝとビタミンＣを混ぜてガバガバ飲んでいたのが悪かったらしいです。
私の飲み方が悪かっただけでした(;^_^A
水曜日くらいからかぜっぴきだったんで、風邪にはビタミンＣとばかりに
一日何杯も飲んでいたんです、そりゃお腹こわすわ…（-。-;）
私も貧血もちなんで、ﾌﾟﾙｰﾝの良いところはうまく吸収していきたいので、
うまくつき合っていこうと思います。

>>282
>>283のＥさん。丁寧に教えてくれてありがとうﾃﾞｽ。
みんな同じふうに悩んでるんですよね。
でもついつい私だけが・・・とか思ってしまうのは悪い癖だな、わたしの。
筋肉おとさないように、脂ものは避けてやってみます。
少しはましになるかもって聞いてなんか元気付けられましたよ。ありがとう。
リバウンドは私もよくするタイプかも。３キロやせてはまた太り・・ってな感じ。
でもそれは体に悪いよって言われて気をつけてます。
間食も・・そうですねー。私は野菜ジュースにしてます。カロリー低めの。
いろいろ参考にしてみますね。

仕事の方は、理解あるバイト先で良かったですね。
将来のことは、私も不安。あまり希望持ってばかりというのも疲れるしなー
とか思ってます。かといって絶望感だけでは暮らしてゆけないしなーとも。
資格もいろいろ考えますよね。私も今まさにその時ですよ。
膠原病の人達のために滋賀に作業所ができたって聞いて羨ましいなーなんて
思いながら。他の地域にもそういうの、できたらいいのになー。
はたまた愚痴ってしまいました。

>>274
私なんか１年で２０キロ増えましたよー。
元が４０キロあるかないかで、食べても太らない体質だったから
油断してました。
ﾌﾞﾚﾄﾞﾆﾝって苦いじゃないですか、苦さが舌に残るのが嫌で、
薬飲んだ後チョコパイ（多分ロ○テ）食べてたんすよ。
いやー、いつの間にか坂から石が転げるような勢いで太ってました(^^ゞ
今でも二重あご…、泣けますコレ。
でも、周りからは、昔は高びーな感じしたけど今は優しそう、
と言われます。嬉しくないですが。
仕事のことだけど、またどうなるか分からないので、マイペースで出来る
仕事がないか探し中です。
291さん、私も発病して２年です。
病気についてはしょっちゅう後ろ向きです。
見かけは病気らしく見えないから、周りに分かってもらえない。
辛いけど…、ただただ生活できるだけでも幸せだと思うようにしてるよ。
発病当時は、足が腫れてたから、普通に歩くだけでも一苦労。
喉も腫れてたから、ご飯も飲み込めず、主食はゼリー。
これに比べたら…って。
なかなか割り切れないけども。

>>291さん、私ももうすぐ２年ですけど受け入れられてませんよ。
なかなかそんな簡単に「はい」って理解できないと思う。
それが普通だと思うから、あまり気を張らないでくださいね。
って私が言っても説得力ないけど・・・・・
私も彼氏いません。理解してくれる人がいないと寂しいですよね。
独身でも楽しめる社会ってないのかなー。
でも将来もしできたら、めっけもんですよね。
私ももう少し顔がましになったら積極的になれるかも・・って感じです。

270さん・
そうですか、２０キロかー。太るのは簡単だけど痩せるのはどうして
こうも難しいんだろうと思うw
私も同じくおすまししてるとか言われまくりでしたよー。
今は言われませんがw　いいのか悪いのか・・・
２重顎はわかります・・！すごい辛い。これ。
頬はましになっても顎がこれ。最強です。憎たらしいです・・・。
仕事もマイペースかなー。今んとこ仕事だけでもﾎｽｨ・・

77 ：卵の名無しさん ：02/11/17 23:24 ID:MV024g9/
将来、膠原病やろうか、感染症やろうか悩んでいます。
どちらも全身管理が重要なんで臨床が面白いなーと思っているのですが。

ただ、外来をやるとなると、膠原病は
「まだ痛いみたいだねー、じゃあステロイドは」


78 ：卵の名無しさん ：02/11/17 23:28 ID:MV024g9/
すみません、途中で書きこんでしまいました。

ともかく、膠原病って外来はステロイドやNSAIDSの増減、維持ばかりで
つまらなそう、というイメージがあるのですが…
でステロイド使っているうちにどろどろの感染症を併発して重症化する、
そんな科のイメージがあります。

膠原病を専門をしている先生に聞きたいのですが、ここがやりがいのあるところ！
というところを教えてください。

>284さん
ｺﾃﾊﾝって私よく分からないんですが、
(書き込み始めてからあんまり経ってないんで）
つまり、よく出張る人のこと？
それって私のことですよね？いけないことだったんだ〜。
これからは、あんまり出張らないようにします。
それと、285さんありがとう。
ちょっとびっくりしちゃったので、とっても嬉しかったです。
でも、不快に思う人もいるみたいだから、ちょっと控えますね。

でも、せっかく来たから、ちょっとだけカキコさせてね。
>270さん。私なんか、薬を60mgのみ始めた時、２週間で20キロ増えましたよ。
しかも、ベット安静で、何にもしてなくて、
安静とけてトイレの鏡を見たら別人でしたよ。
私も、食べても太らない体質で、145cmで35kg(子供だったので)だったから、
痩せすぎくらいから一気におデブちゃん。
びっくりした〜。びっくりしすぎちゃって、
すぐには辛い気持ちが出てこなかったもん。
それから、ブクブク15年間で○kg太りつづけて、
最近やっと、減量に成功したばっかり。
でも、まだおデブなのだ〜、開き直っちゃうしかないのだぁ〜、
でも、ダイエットもちょっとかんばってみるのだ〜、と、頑張ってます。
だって、二重顎イヤなんだもん。やっぱイヤですよねぇ。

名付ではひさしぶりの書込みになりますが、毎日ここチェックしてます。
時々名無しでカキコしてます（w
生検受けて今結果待ちです。
他の病気も併せて予診されてます。
血液検査結果はもう分っているんですが、それだけでは病名は診断できないと言う事で。
もう何でもいい。早く病名が分って欲しいです。
皆さんも診断までに時間かかった（方も前スレ等読んだ限り、いらっしゃるのは承知ですが）様で
今は、自分だけが不安な訳じゃないって事が、とても励みになってます。
これから膠原病であろうとなかろうと、また別の病気だろうと、感謝しています。
もしも私が何でも無い健康体だと診断されても、何かどなたかの助けになれるなら
ここで書込んだり、他の（名無しではない公共的な何か）場所で、膠原病を考えていきたいと
思っています。
結果が出たらまた10として報告させて下さい。
症例を始め、実際の感情や経緯を読ませて頂いて、本当に感謝しています。

>>299

ttp://freezone.kakiko.com/jiten/k-g.html#kotehan
>コテハン【こてはん】［名］
>固定ハンドルの意味。また、ひとつのハンドルネームを使う人。
>
>類義語：固定、コテ
>対義語：名無しさん

みなが「名無しさん」で書き込まれることが前提の２ｃｈのﾞで
コテハンを使うことは良くも悪くも目立ちますので、その辺を
承知の上でご利用ください。
（コテハンは悪いことじゃないけどね）

>>288さん
レスありがとうです。

Ｅさん
私の意見ですがｺﾃﾊﾝでも名無しさんでも、書きたい時に自由に
書いて、全く問題ないと思いますよん。
かくゆう私もｺﾃﾊﾝ使ってます。ｗ）
そして「ＳＬＥでＡＰＳさん」に、ｺﾃﾊﾝ勧めちゃいました。
前スレ、お読みになると分かるかと思いますが、後半
特に最後の方ではたくさんの方々がｺﾃﾊﾝで書いてます。
私は「あらたちゃんどうしてるかな？コンさん元気かな？」
などコテハンの皆様が心に残ります。
名前も顔も分からない、２ちゃんのこのｽﾚでｺﾃﾊﾝ使って主張し
たって、良いじゃないか！って思っちゃいます。
ただここは２ちゃんなので、２８４さんのように単に目立つ人が
嫌いという人がいるのも事実。気にしなーい気にしない！
Ｅさんは一つ一つ熱心にしっかりと書き込んでらっしゃるし、
特にダイエットの方法は参考にさせていただこうと思ってます。

２８４さんの事であなたが凹む必要は全く無いですよ。

ステロイドの副作用の肉われ、皆さんどうですか？
私はかな〜り酷い方だと思う。
どうにかなんないのかしら･･･。

10さん、オヒサです。11で書き込みした者です。
まだ結果が出ないのですか…、つらいですね。
私も体の調子が悪くなってから、膠原病だと分かるまで２年くらいかかったかな。
内科に通ってて、そこの先生は親切でとてもいい人だったんですけど、
膠原病っていう見地から診てくれなかったんです。
ずーっと不明状態が続きました。
ある日大学病院から整形外科のお医者さんが来ていて、
話を聞いてもらったところ、「膠原病ではないか」
と言われ、膠原病科のある大きな病院へ転院しました。
そこで血液検査をしてもらったら、すべての値が異常値です、
とか言われて、膠原病決定でした。手遅れになるかもって所だったらしいです。
病名が付かないなら付かないで、不安ですよね。
検査費用もかなり高いものですし。頑張ってください。
またここでお喋り出来たら嬉しいです。

ｺﾃﾊﾝですか、いいですね。
私も結構ここで書き込んでるし、前に書き込みした何々ですっていうのも
面倒なので、固定ハンドル使おうかな。
今度から「コウメ」って名前を使おうと思います。
今カリカリ小梅を食べてるんで(w
皆さん、よろしく♪♪

>>303
私はひざの上にくっきりあります（笑
太もものお肉が全部ひざに溜まった（？）ような感じで
8ｃｍぐらいのぶっとい肉割れできました。
10年たって少し薄くなりましたが消えません。
「何これ？」不思議がられることがあります。

>305
私は体中なんですぅ･･･。
膝裏はもちろん、腿はぐるっと一周してます。
背中、二の腕･･･。足は特に酷い。
確かに10年以上たって薄くはなったかな。
出来始めたのが高校生だったんだけど、今みたいにナマ足やミニの流行る前
だったからよかった〜！？
制服さえ着れなかったな、この足で今時の制服は･･･。

医者板に
アレルギーリウマチ膠原病内科スレッド
でけたよ。

どうしてもわかんないことはここへ。

今日は外来で、今帰ってきますた。
なんだか新しい薬が増えたんですが‥、「ボナロン」という薬で骨粗鬆症を
防ぐ薬らしい。(^_＾）3　フムフム‥
私は肉割れ（妊娠線みたいなもの？）体中にあります。
内モモが凄いですね、スカートからちらっと覗いたのを見られると
「何これ！」って絶対言われるよ〜〜(T-T)
よく化粧品でセルロイトを目立たなくさせるモノが売ってあるけど、
試された方います？
私はちょっと高いので手が出せなかったんですけど。
二重あごに効くパックみたいなモノはやったことあるけど、
効果はあまり現れず‥。しかも、かぶれた‥

弟が最近、膠原病だって診断されたんですが、、、この病気は寿命が短く
　なるケースっていうがあるんですか？　今、私も両親も動揺していて、勉強
　する気持ちまで至らないんですけが、そのことだけが心配です。。

>309
弟さんですか。
余り馴染みのない病名だけにご家族の方も心配ですよね。
とりあえずこのｽﾚにざっと目を通してみてください。
色んな方がいるので…

>>309
弟さんの病名はなんですか？
私も膠原病って聞かされた時は、何がなにやら分からなくて戸惑ったけど、
とにかく膠原病で検索してちょっと調べてみました。
分からないと不安だし‥。
いろいろ膠原病についてＨＰがあると思うので、
とりあえず見てみた方が気持ちも落ち着かれると思うんですけど。
ただ、患者さんのＨＰは初めには見ない方が良いと思います、
病院が作っている病名別に説明してくれているようなＨＰの方が、
最初はいいと思います。
こちらの方が合理的だし、混乱しないで知識を頭に入れることが
出来ると思うんで。
308は、私です、ｺﾃﾊﾝのこと忘れてて、名無しで書き込んでしまいました。
私はｺﾃﾊﾝイイと思うんですけど。わかりやすいし。

う〜ん。
コテハンで話したいんなら
他の掲示板いくらでもあるよ｡
ここは名無しだから書ける事もあるし･･･｡
あんまりコテばかりだと引いちゃうな｡
仲間内だけで話しているようでさ｡

膠原病の場合、症状も多岐に渡るし、ｶｷｺのたんびに説明するのは非合理的だよね。
みんなの症状を把握してる必要はないけど、ｺﾃﾊﾝはこのスレでは便利だと思うよ。

久しぶりです。彼女から連絡があり来月中旬からアメリカへ行き治療するみたいです。治療へ向かってくれて安心しました。これで安心して僕も治療できます。

別に皆の症状をずっと把握してる必要はないんじゃないの？
結局それだと途中から見てる人間にはわけが分からないんだし。
相談で一時的にコテハンにするならまだしも
ずっとコテハンにしてると、やっぱり身内だけの会話に見えちゃうと思う。
２ｃｈ以外の掲示板でそれは事足りるんじゃ？
個人的には、だけど。

>72さん
　彼女が治療をはじめてくれるようで、よかったですね・・・
　72さんも御自分の治療と会社の建て直しにファイト！

私はコテハンいいと思うんだけどナ〜。一発であ！あの人だって分かるし♪
２ｃｈの方が人の出入りはダントツ多いだろうしいろんな人の症状や
考え方など交換していきたいし。
最近はコテハン持った人が結構集まったから身内っぽくなっちゃったかも。
でも「みんなコテハンにしろ！」って訳じゃないし
名前なしの方がいい人は名前なしでも十分いいんだし★

>72さん
　治療開始おめでとうございます！！
　(*^O^*)／"☆．.:*・゜☆．.:*・゜

311です。
そうですね〜、ここは２ﾁｬﾝで匿名を前提とした掲示板でした。
変な提案してごめんなさい。
確かに身内っぽくなったら、話しにくいことも出て来ますね。
というわけで、名無しに戻ります。
あ、でも、ｺﾃﾊﾝは基本的には賛成なんで、
他のｺﾃﾊﾝ使ってる方はそのままで全然イイと私は思います。

なるほど、ｺﾃﾊﾝの意味がわかりました。
では、私も、これからは名無しでカキコします。

というか、やっぱりあんまり出張らなければ済む話のような…。

>72さん
良かったですね。ホッとしました。

「固定ハンドルさんを叩く行為も、最悪板以外の場所では禁止してます。」
だって。似たような行為だね。

要するにいちゃもんつけるヤツがでしゃばってんだよね。
自由でいいんじゃない？ＨＮなんて。

病気の話に戻りませう。
マターリ(・∀・)ｲｲ!

http://kanaharap.tripod.co.jp/deai.html
　　　　
http://k-server.org/kabu423/h.html
　　　　

何か医者板チェックしてきたら落ち込んだ・・・・。
なんか、ナマナマスィ〜な！先生達の会話は。。。

最近、寒いのでよく足の先が痛くなります・・・。鬱だ(-＿-)
ヒルドイド軟膏（ヘパリンと同じ作用がある軟膏です）でも塗って
あったかくしておこう。。。
レモンや鮭の粕漬けが血液の流れを良くするのにイイよ！って
病院の膠原病科待合室で一緒に待ってた患者さんに聞いたんですが
鮭が血流良くするって聞いたことないし、粕の方が効くのかなぁ？？
膠原病で血流悪いうえにAPSで更に悪く、普通の人の３分の１しか流れていない私。
何か他に血流に良い食べ物、ご存知の方いらっしゃいませんか？

>323
禿胴。ﾘｱﾙでつ。

ＳＬＥでＡＰＳさん
レモンのことは私も聞いた事あるよ。
ＴＶの「エコノミークラス症候群」の特集にて、フライト前にレモン水を
飲むと良いって言ってたよん。血液の流れが良くなるらしい。
砂糖や蜂蜜などは入れない方がいいって。効果は３、4時間だそうです。
「エコノミークラス症候群」ってＡＰＳと似てるよねー。血栓が出来る
なんてさ。
「シークワーサー」って沖縄の小さいミカン汁（レモン並みに酸っぱい）
をお湯で薄めたものを良いと信じて飲んでます。時々飲み忘れるけどね。
月経痛が無くなり、血液も鮮やかな色になりちょっと効いてる？！
かもしれません。背の青い魚、ナッツ類も良いって言うよね。

>323さん
　私もヘコんだ。。。怖いよぅ。

>原発性APSさん
　やっぱりレモン効くんですネ！私もいっぱい取るようにします（＾＾）
　輸入物は防腐剤とかたくさんついてそうだから国内産のがあるといいな。
　「シークワーサー」って売ってあるのですか？探してみよっ☆
　私、青魚でイワシだけがちょっと苦手（＠＠；）イワシが一番いいみたい
　なのにな〜・・・干物なら大丈夫だけど。

>323,325,326
え〜、医者板のどこが怖かったの？
なんだか免疫のムズカシイ話で盛り上がってて
やっぱり血液とか免疫とかの先生ってマニアックなのかしらん、なんて思ったよ。

>325
レモン水は↓これですかね
　ttp://www.inetmie.or.jp/~kasamie/Economy0816Cyuunichi.shtml
ポリフェノールばやりだったからなあ・・・
”レモン　血流をよくする”でぐぐってみたらでてくる、でてくる
胡散臭い民間療法は倦厭しちゃうけど
気軽にとる普段の食べ物がらみだと、TVの翌日買いに行ったりしちゃうよね
どっちも似たようなもんなんだが（ｗ

血流は、体を温める事と、適度な運動がなによりかと。

抗核抗体のデータが20倍ってのは陽性って事ですよね？
あとSpeckって何か知ってる人いますか？

色々検査方法があると思いますが、私のところは40倍以下なら正常値ですよ。
また抗核抗体が陽性だからといってもそれだけでは問題ない場合もありますよね
私も×３２０の時は、×４０の時より何かストレスでもあったのかなーなんて
思ったりはしますが（そういう時は補体も少し下がったりしてるし）
そのぐらいの変動は、特に症状がなければ先生も何もおっしゃいません。

レントゲンにspeck(斑点＝石灰化？）がある、とか言う場合のspeckでしょうか？

age

>327
そうです、まさにそのレモンの特集でした！

医者版は先生たちの客観的な意見、患者の観察が面白く勉強になる部分が
たくさんあります。真面目な先生方の意見が読めてとても嬉しいです。
私がちょっとブルーに重くなった箇所は、また妊娠関係になっちゃいます
けど子供にＮＬＥがでる確立が高いということ。心病変が、かなり重篤だ
ということです。健常児であって欲しいと願うばかりです。（まだ妊娠も
して無いのに何言ってんだか…）ｗ
それと医者版141のリンク先「2002年5月後半闘病日記」を読んでボロ泣き
でした。悲しみブルーでした。

ＳＬＥでＡＰＳさん
シークワーサーは沖縄旅行の際、お土産として買ってきました。ﾋﾞﾝの
ﾗﾍﾞﾙにｱﾄﾞﾚｽが貼っていたので、今はそこから通販で取り寄せてます。
なぜか同じ商品なのに現地の方が高かったのだ。おみやげ屋さんの
マージンか？？
一応貼っておきますので、良かったら覗いてみてください。
それとこの健康版にある、「ピクノジェノール」禿しく気になる。
血栓予防と言う言葉に弱いのだ。
http://www.mitukura.jp/

ＳＪＳ疑いさん
私もスペック分かりません。
たまに血液検査の項目にあるが、？？？です。
医者版で聞いてみては、どうでしょうか？

2002年5月後半闘病日記」は、どうも白血病の方のようですね
スペック、きいてみたよ

＞327さん
>原発性APSさん
　お医者さん板、私も妊娠関係のトコでブルーになりますた。。
　「2002年5月後半闘病日記」は白血病の方？らしいですが
　恐ろしすぎて読みに行けません(＝□＝;)

　あ、シークワーサーは取り寄せできるのですネ☆
　原発性APSさん、リンク貼ってくれてありがとうございます！
　お手頃な値段から商品がいろいろとあるみたいなので
　私も試しに買ってみようかな！ピクノジェノールも血栓予防に
　いいんですかっ！！ココの板でしたよね。読んでこよ♪ヘ(　ﾟ∀ﾟ)ﾉ
　

みなさんに質問です。
もともと補体が低いって人いますか？
補体が正常値に越したことはないけど、
なかなかそうはいかない場合。
そんな場合は免疫抑制剤がいいのかな。

>335
SLEになって20年近いけど、いまだにC3,C4,CH50全部正常値より下だよ〜ん
でも、プレドニンは2.5mgまで減らしてます。
補体が低くて、何か困ってしまっているのですか？
＞331,334
シークワーサーって別名ひらみれもんって書いてあったんだけど
もしかして、熊本のみすみレモンとか、秋頃だけ国産レモンとしてスーパーでも
売られているレモンと同じ種類かな？普通のレモンと違ってむしろライムに近いような
だったら安くフレッシュジュースが作れるよ。
＃ピクノジェノールは、なんかちょっとあやしくないかい？

困ってしまってるというより、、
顔がしぼまないのがちょっとなって感じです。
だから思いきってもう免疫抑制剤
使って薬減らしてついでに顔も減らしたいんです。

>333の回答

645 名前：卵の名無しさん ：02/11/25 02:36 ID:QvhMucwl
アレリウスレでお返事がないので、マルチ　スミマセン
血液検査でspeckって何ですか？
646 名前：ドキュソルビシン ：02/11/25 03:03 ID:0xv0Srn3
＞６４５
抗核抗体（ANA)の染まり方のパターンの一種かな。
どういう染まり方をするかで、どの病気かの診断の参考にしたり
あるいは治療経過の予測に役立ったりするんじゃなったかと思います。

>335
お互い夜更かしですな、いかんですばい。
プレドニンは炎症を抑える＋免疫抑制なので、免疫抑制剤だけを使うのとは
作用が違うのではないでしょうか？
プレドニンは何ミリ飲んでますか？私は60mgからの上、パルスも2回しました。
人相変っちゃって見舞いのおばさんが部屋を間違えたと思って出て行っちゃたことも。
薬を減らしたからといって、急にムーンフェイスがすっきりするわけではなく
徐々に戻りましたよ。しばらくはつらいけど、お薬は必要な種類と量があると思うので
先生にその辺よくきいてみたらいかがでしょうか？

＞338の続き
「抗核抗体検査　染色」でちょいとぐぐってみました
ttp://www2.aichi-med-u.ac.jp/kensa/bumon/kessei/syourei/pbc.htm

ttp://www.monolis.com/koumoku/ANA.html

斑紋型 speckled pattern のことのようですね

>339の続き
免疫抑制剤も、それはそれで色々副作用あるからね。
体調が落ち着いて薬が減れば、ちゃんと元のお顔に戻るからさ。
それに顔がふっくらしている方が元気に見てくれるし。
ほおこけて、病人顔（今の私）よりずーとかわいいぞ。
年取っちゃうと、ちょっとぐらいふっくらしている方が
しわが目立たなくて良かったな〜なんて、思う日もくるさべ。

みなさん色々と調べてくださってありがとうございます。
http://www.hosp.med.tottori-u.ac.jp/labo/tayori/200006/200006.html
がび〜ん！！speckled関連疾患＝SJSだって…

だるい、筋肉が痛い、手足がうずく、節々が痛い、喉の下にしこりがある。
今週は眼科でシルマーテストだ。ガム検査の結果はどうだったんだろう…

ＳＬＥでＡＰＳさん
足の先の痛いの、大丈夫ですか。5本指になってる靴下愛用してますよ。
かなーりババくさいですが…。
普通のレモンで充分だと思いますが、もしシークワーサーを飲むのでし
たら、まず小さいタイプでお試しを。苦味、クセがあるのでパス！の人も
いますので。
>>336
そうでつ。シークワーサーはライム、スダチのような感じです。
みすみレモンは初めて聞きました。きっと似ていると思います。
以前は市販のレモンを絞ってレモン水を作っていたのですが、
手荒れがひどくて絞るのイヤだったんです。痛てて…ｼﾐｰﾙ。
沖縄で見つけて、レモン並みにすっぱいのでこれでいこう！と。
面倒くさがりなんでつ。
＃ピクノジェノールは、なんかちょっとあやしくないかい？＞確かに。
おや？って思うとこはありますね。でも試してみたい今日この頃。

どれも薬に代わって治療できるものではないので、気休めというか
趣味というか、マターリ気分でやってます（＾＾）

http://kanaharap.tripod.co.jp/deai.html
http://basan7.tripod.co.jp/ara.html
http://k-server.org/kabu423/h.html
http://basan7.tripod.co.jp/basan.html
http://kanaharap.tripod.co.jp/happy.html
　　　　

今日特定疾患の申し込みをしてきたよ。
違う病気を併発していて、症状の軽いほうの申請しかできないから
（うちの県は）認定されるか微妙だけど。
もし認定されたら、それはそれで複雑なんだけど。
あぁ、やっぱり病気なんだなぁって。
早く顔が元にもどって、前みたいにおしゃれしたいなぁ。

>336さん
　シークワーサーってひらみレモン・みすみレモンともいうんですね。
　スーパーちょっと回ってみます！！
　ピクノ・・・やっぱあやしい・・・？（＾＾；）

>原発性APSさん
　足の指、まだちょっと痛いんですが今日検査してきたら
　前回より良くなってたんです。薬も減ってようやく目標だった１０ミリに
　なりました！漢方薬ってスゴイ！！
　（サイレイトウとケイシブクリョウガン飲んでます。）
　レモンも１個絞って飲んで行ったからそれも良かったのかな♪
　納豆も食べたし。組み合わせは変だけど。。
　５本指になってる靴下、私も買おうかな〜♪
　家にいる時や出かけ先で靴を脱がなくてもいいような時には
　暖かければいいですよネ（＾O＾）/
　

＞346
みすみレモンは熊本の三角なんです。だから九州のスーパーならあるかもしれません
ネット販売で１kg200円〜300円となっているから安い方かな？
http://www.hirano.com/nouen/
昔東京にいた頃、生協の共同購入の国産レモンというのがこれで
普通のレモンのつもりでいたから面食らいました。お菓子にはちょっと不向きかな？

>345
>今日特定疾患の申し込みをしてきたよ。
>違う病気を併発していて、症状の軽いほうの申請しかできないから

普通は重い方で申請するんじゃないの？違う病気は特疾対象の病気でないということですか？

>347さん
　実は私、熊本人で三角もけっこう近いです（ﾟ▽ﾟ）
　1�s２００〜３００円ってかなりお徳デスね♪
　スーパーにあると一番いいんですが。

サイレイトウとかケイシブクリョウガンとかって
細粒なんでしょうか？
錠剤だったら試してみたいなぁ

さぁみんなで考えよう

>350さん
　私が飲んでいるサイレイトウ・ケイシブクリョウガンは
　ツムラから出ているのですが細粒です。
　ザラザラしててちょっと飲みにくいです。

保守出来るかな？

>352
やっぱりそうですかー
既に病院の薬やらサプリメントやら大量に飲んでるから
この上さらに細粒のを飲むのは辛いなぁ

ＳＬＥでＡＰＳさん
前回より結果が良くなって、良かったね〜！
納豆食べたいな。私ﾜｰﾌｧﾘ飲んでるから、納豆禁止なんだ。
明日外来の日なのだ。今度こそ主治医に漢方薬の話してみるぞ！
ひとつ質問ですが、漢方薬は飲み始めてどの位になりますか？

>354
　いっぱい水飲まないと流し込めないので、しかも空腹時（食間）に
　飲まなければいけないのでしょっちゅうお腹は水でタプタプでつ。
　でも水分いっぱい取ると血流はよくなります☆

>原発性APSさん
　そうかぁ、ワーファリンは納豆食べれないんでしたね。
　ケイシブクリョウガンは今年７月から飲み始め、９月は飲んでなかったけど
　１０月末からまた飲みだしてサイレイトウも１０月末から飲んでます。
　サイレイトウの方が結構効くみたいで飲んで一ヶ月後に検査したら
　CH５０が、ちょびっと上がってました♪妊娠したらやめないといけないんですが
　それまで少しでも数値が安定するように飲んでます！副作用ないし（＾＾）

腎せいけん（？）で死んだ人居るって本当？

>357
私、死にはしなかったけど（w
刺し所を間違えた（太い血管の所に刺してしまったと説明された）らしく
刺して10分もしない間にお腹が、もの凄く痛くなって、尿意がして
寝たまま管でおしっこを取ってもらうと血そのもの。
それを何回も繰り返してるうちに気失った。
気付いたら輸血してました。
医師がすごく慌ててたの覚えてる。
もしかしたら危なかったのかも･･･？！

>>358
違ったらごめんなさいね。
もしかして関西の方？

>359
違いますよ〜。
雪国です。

>>360
ありゃっ、ごめんなさい。ｍ(＿ ＿;)ｍ
人違いでした。

>>358
それは明らかに医療ミスですよ。
訴えた方が今後の為になると思います。

どうせ失敗したって大した問題にならないという間違った意識を
現場に与えてしまいます。検査とはいえ一歩間違えば死ぬ危険性
だってある訳ですから現場の人間に緊張感を持って仕事してもらう
為にも泣き寝入りしないで毅然と対応してください。

>356ｻﾝ
おーーっと、ちょっとちょっと！！心配です
まさか漢方薬だから副作用が無いなんて思われてないですよね
小柴胡湯の死亡とかありましたよね
漢方＝安全というのは間違いでしょう

冬場になるとどうも指先が痒くなるな〜と思い、
ネットで調べたら、レイノー症状とかいうんですね。
病院行きたいんですが、個人経営の皮膚科でも良いですか？
友人曰く、内科も併設しているらしいんで・・・。
近くの大きな総合病院は、月〜金の午前中しか初診は見てくれないらしく
学校通いで、それは辛いかな〜と思いまして。

>364白ーくなったりしますか？それだけじゃレイノーかどうか？心配しすぎかも？
熱が出たりしますか？
膠原病が気になるんだったらある程度大きな病院の方がいいと思いますが。
本気で心配で診てもらいたいなら半日休むくらい、へいっちゃら、ね。

>356さん
363さんもカキコしてますが、漢方も副作用ありますのでご注意を。
しかも、漢方薬を２種類飲んでいたりすると、
効能が変わってしまったり、効き目が悪くなったり、良くなりすぎたりします。
これ、主治医の処方で飲んでるんですよね？
私もちょっと心配になってしまったので…。

>365
自分では気付かなかったんですが、親に「白い」と言われ
友人から「紫がかった赤」と言われました。
熱は元から体温が高いんでわからないのですが・・・。

初歩的な質問ですが、レイノー病って治るんでしょうか？

>363さん
>366さん
　そういえば確かに漢方薬で死亡！っていう話前に聞いたことありました。
　ごめんポ！！ごめんポ！！！
　もちろん私は主治医の処方で飲んでいます。
　薬より副作用が少ないとはいえ死亡してしまっては・・・（＠＠；）
　どなたか「飲んでみたい」と思われた方いらっしゃいましたら
　医師にちゃんと相談されて下さいネ〜！
　たぶんサイレイトウとかは処方箋ないと出してもらえないと思いますので。

>362
やっぱりそう思います？
でも、もう十年以上前なんですよね。
当時まだ10代前半で｢医療ミス｣なんて言葉も知らなかったわ（ｗ

>357さん
昔は何例かあったらしいですよ。
何でも、昔は腎生検を外来でやったりしたらしくて、
しっかり止血が出来てなかったのが、死亡原因だったみたい。
だから、今は必ず入院してやる、と主治医が教えてくれた事がありました。
でも私、安静に出来ない性格だって見抜かれちゃってたんで…。
しっかりと｢だからしっかり止血する為に、安静にしてなくちゃダメ｣と
念を押されてしまいました(ｗ

でも、358さんの場合はそれ以前の話ですよねぇ。
はっきり医療ミスですよねぇ…怖いなぁ〜。

>SLEでAPSさん
私も、ツムラのサイレイトウは15年近く飲んでるんですが、
ケイシブクリョウガンはどういう効果を期待できる漢方なんですか？

>>358,362,370
医療ミスと、偶発的な合併症をちゃんと区別して下さい。

>>372
あなたがね。

>371さん
　「サイレイトウはプレドニンの代わりをしてくれるんだよ」と主治医から
　聞きました。私は抗リン脂質抗体症候群で補体（CH50）が低いのですが
　飲んでから、これが少し改善されてて、リンパ球はメッチャ良くなって
　ました☆その他ボチボチ改善ってトコロです。
　飲み始めたばかりで、まだ詳しくは分からないのですが
　その人の症状とか体質によって効き目の出方が違うかもしれません。
　

>374・SLEでAPSさん
サイレイトウは15年前、飲み始めた時から知ってるんですけど、
もう1つの『ケイシブクリョウガン』は知らないので、
『ケイシブクリョウガン』は何で飲んでるのか、というか、
どういう効果があるのかを教えてください。

>371さん
　ケイシブクリョウガンも血流を良くしてくれるので飲んでます。
　更年期障害にも良いようです。
　私は生理痛が重い方なのですが、飲み始めてから以前より痛みがひどく
　ならずに済んでます♪ちなみに痔にもいいと書いてあります☆

ＳＪＳと診断されてしまいました。
疑いが晴れて不調の原因もわかったのですがやはりショックです。

ネガティブな方にばかり考えてしまってどうにも情けないです。
前向きに頑張っていかないとだめだね。

>SLEでAPSさん
ケイシブクリョウガンの効能の質問、
答えていただいて、ありがとうございました。

血流が良くなるんですか〜。
しかも、更年期にも良いんですか〜。
実は私、この２ヶ月生理ないんですよねぇ…。
まぁ、元々生理不順なんで、２ヶ月なかったのも、
今回が初めてではないんですけど。
(ちなみに妊娠の可能性はゼロです）
これ効くかなぁ…。主治医に相談してみようかしら…。

彼女がSLEなんです。

ちょっと聞きづらい質問なのですが、どなたかアドバイスをいただきたいのですが、
彼女は性体験が無く、そろそろその種のことも想定される雰囲気になってきたのですが、
性行為は問題無いでしょうか？そうなる前に、彼女は「恥ずかしい」と言ってはいますが、
彼女の主治医には意見を求めるという段階を踏むつもりではいます。感染症とかを起こ
さないかとか、傷つけるような危険性を心配しています。「患者の症状や状態による」
ことはもちろんなので、そのことは前述のように医師にはかるつもりですが、
皆さんの中で：

・性行為を行う上で気をつける(つけた)こと
・性行為をするには危険だと思われる病状
　(明らかに性器周辺が手術直後だとか、病変がある場合などは除いて)
・性行為が原因で増悪したケース(伝聞・経験・一般論問わず)

などがあれば、同じ患者の立場からお教えください。
(医療関係者、患者のご家族・恋人などの方も、もちろんお願いしたいです。)

真剣に悩んでおります。どうか助言してやってください。

疲れを残すとダメなので必ず彼氏さんが上になってあげてくださいね。
体調が落ち着いていればそんなに考えなくても普通に大丈夫だと思いますよ。
快楽を覚えさせてあげればストレス解消になるハズですしね。応援しています。

ＳＬＥでＡＰＳさん
主治医に漢方薬のこと話してみましたよー。
私に合うものを処方してもらいました。ありがとです☆

>>379さん
380さんのおっしゃるとおりだと思いますよ。
彼女も一人の女性としてあなたにみてほしいと思いますので、
あんまり病人扱いしない方が良いと思います。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでいるなら、ｶﾝｼﾞﾀﾞにはなりやすいよ。
私もぶっちゃけ何度か…。激しいかゆみが出てくれば婦人科へ。
すぐ治っちゃうから、心配しなくてもｲｲと思う。
ｹｺｰﾝしてないんだよね？避妊はお忘れなく。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量、
血液の状態によって妊娠しちゃうとﾔﾊﾞｲ場合もあるので。
では、お幸せに〜♪

>>379さん
ごめん。わたしＳＬＥじゃないや。
でもＳＬＥの姉妹のような病気（ｺﾃﾊﾝ参照）です。

>379
その人の症状にもよると思うけど基本的には普通の人と同じような行為をおこなっても
差し支えないと思いますよ。
上でも下でもどうぞ(ｗ

あとは>３８１ﾀﾝが言ってるように医師の許しがあるまでは避妊しましょう。
ちなみに私は、上も下も横も自由気ままにやってます(ｗ
彼女にいっぱい愛情をそそいであげて下さいね！

>>379
妻がSLEです。

で、うちでは、行為そのものについて気をつけていることは特にないです。
もちろん、体調には注意しますし、妻は腹膜透析をしていますので、
腹部を圧迫しないようにはしますが。

「性行為が原因で増悪したケース」は、うちではありませんし、少なくとも私は
聞いたことがありません。

うちでは、行為そのものよりも、妊娠しないように気をつけています。
とても妊娠、出産に耐えられるとは思えないので。もちろん、これについても
個人差があります。

いま妻は入院していますが、先月、一晩だけ外泊許可がおりたときにも
いたしました(藁。私としては、まだ入院患者ではあるのでどうかと思ったのですが、
妻はそういうことをしてほしかったようです。まじめな話、そういう結びつきは、
精神的にとても大きな意味があると思いますよ。大事にしてあげてください。

どうして健康板ってこの手の話だと盛り上がるのかな（ガッカリ）
スレッド一覧とか見ちゃらんないよ

>385
何がガッカリ？

>>384
素敵〜！！某スレの１さん天使だ。
奥ﾀﾝの気持ちもわかるよ。女としてみて欲しいもん。
>>385
リアルでは聞きにくいし聞けない話題だからじゃないかい？
誰に聞いていいかわかんないし。
確かに皆の食いつきは良いがｗ・・・（私も含めて）
お茶目ってことで。
スレッドは目に留まって欲しいから、インパクトの強いものが
多いよね。どこの板でも半分くらいは（もっと多いかな？）暇人が
ｼｬﾚで立てたものなので、真に受けず気にしないようにね。

>371さん
　お医者さんと相談されて、まず体調を整えてもらったほうが
　良いかもしれませんね。そういう漢方もきっとあると思います！
>原発性APSさん
　漢方処方してもらえたんですネ！ヨカッタです♪(＾∀＾)♪
>>379さん
　私も手術後、カンジダになりますた(*ﾟﾟ*)ポ
　あとプレドニン飲んでるからかSLEだからなのか分かりませんが
　行為の前、特に後！に体流さないとすぐ膀胱炎になります。
　なってしまうとチョーーー痛い｡･ﾟ･(ﾉд`)･ﾟ･｡ヒィィィィイって。。。
　あとは特に気をつけてる事ないような気がしますが
　彼女さん大事にしてあげて下さいネ！
　
　

>>387
ご用とお急ぎでなければ、私の糞スレ(この板にあります)にも遊びにきてください。
ほとんど1専用スレとなりさがっていますので。

誕生日おめでとう
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1038659525/

宣伝モードでスマソ。

「膠原病友の会」ってありますよね。
私は入会していないのですが、もし入会している方がいらっしゃれば
活動内容や入会のメリット等、色々教えて頂きたいです。
ご年輩の方が多いのでしょうか？

ちなみに私はＳＬＥ、発症して１年ちょいの２３歳です。
よろしく御願いします。

私もSLEって診断されて１年ちょいの２３歳ス！
たぶん発症は体調悪いな〜と思い始めた高校１年の時だと思ワレ。。
「膠原病の学集会」なら行きました！３０人位集まって同じ年ぐらいの人は
１人だったなぁ・・・。後では来なくなっちゃったけど。
４０〜５０代位の人が多かったです。情報交換はいろいろできました！
でも一人一人症状が違うので参考に出来る部分とそうでない部分の幅があります。
最近では学集会のメンバーで温泉へ出かけたりとかされてるみたいです。
病院から先生が来て、病気の説明があったりもしました。
「友の会」はどんな感じなんでしょう。

>SLEでAPSさん
そうですね。
今度の外来で相談してみようかなぁ…。

でも、改めて感じるんですけど、ここに来てる人、
み〜んな、診断つくまですっごく時間がかかってるんですねぇ。
私は、体調を崩し始めて半年経ったくらいに、
(その間に、風疹とか言われて、誤診されちゃいました)
２学期の始業式に出て、帰ったら、あんまりにも紅斑がくっきりと顔に出てたので、
母がびっくりして、すぐに皮膚科に連れてかれたんです。
皮膚科の先生は、私の顔を見るなりSLEと判断して、すぐ紹介状を書いてくれて、
その日の内に、市立病院で検査して1週間後には診断が出たんで、
皆さんの、何年もの苦しみが気の毒で仕方ない…。
確かに、私の場合は数値が結構きちゃってたっていうのと、
15年近く前にだったというのもあるんだけど…。
今の方が慎重に診断を下すのかも知れないけど…。
その間に、ずんずん進行してったら、誰が責任をとってくれるの？と思ってしまう…。
だって、早めに治療を開始した方が、回復が早いに決まってるじゃないですか。
私なんか、もう、数値最悪だったので、今の状態まで回復するのに10年以上かかったし、
今でも結構きついから、風疹なんて誤診してくれた医師の事、恨んだりしちゃってますよ。
どうしてこんなに慎重すぎるんでしょう…。納得いかないです。

>>380
わかりました、有難うございます。疲労に気をつけます。
>>381
なるほど。想定しておきます。こちらとしては、できるだけ清潔に
するようにします。結婚はしてないので、避妊を確実に、ですね。
ありがとうございました。
>>383
有難うございます。彼女を大切にします！
彼女の病とも、根気良く付き合っていこうと思います。
>>384
個々の病状によって当然心配する点も色々出てきますね。彼女は
骨がややもろくなってきてると整形で言われたらしいので、
そちらの先生にも相談しないと、と言ったらイヤイヤされました(笑)。
気をつけたいと思います。彼女も妊娠・出産は現在の病状では
困難なので、避妊は重要だと心得ておきます。有難うございました、
彼女を大事にします。
>>388
プレドニンで、菌への抵抗力が落ちるのでしょうか。アドバイス
感謝します。気をつけます。
>>382
気にかけてくださり有難うございます。

お礼のレスが遅れてすみません。仕事が忙しくPCからちょっと離れてました。
皆さん、丁寧なレスありがとうございました。大変参考になりました。

しかしどうにもきもいスレだね。ここ。
SLEの患者と性欲旺盛な精神異常者ばっかり。
どうせ不細工なババアなんだろ？
いい加減現実を見つめろよ。

>394
お前もな。

どうにもおめでてーやつらだな（ﾌﾟ

前述したように、私の彼女がSLEなんですが、彼女は結構なんでも食べます。
あっさり系を勧めているんですが、のびのび何でも食べ過ぎているように
思います。実は私自身はアトピーで、食生活の改善でかなりよくなった
経験上、そう思うのです。食べ物は影響しませんか？

>>397
妻は(>>384参照)なんでも食べます。好き嫌いはありますが(藁
ほんとは、そのときの体調、最近の外来での検査結果などに応じて、
いろいろ考えたほうがいいのかもしれませんし、はっきりそう言う医者も
いるでしょう。けれども、いまの担当医はあまり細かいことは言いませんし、
私自身も、よほどのことがないかぎりは注意しません。

以下はあくまで、SLEの妻を持つある旦那の *個人的な意見として* お読みください。

個人差もありますから、軽々しくは言えないことですが、あまり気にしなくても
よいのではないかと思います。

たしかに、考えずにのびのびと食べた結果、多少体調が乱れることが
あるかもしれない。脅すわけではありませんが、極端なことを言えば、
寿命が少し短くなるなんてこともないとはいえないかもしれない。

でも私は、それがなんだと思うのです。あれはダメ、これはいい、てなことを
いちいち考えながら、食事のたびに神経をとがらせていては、せっかくの食事も
楽しくなくなります。

人間にとっては、食事は単なる栄養補給やエサではなく、楽しむべきイベントで
あると思うのです。ですから、妻が「おいしい」と言って食べるものが、
妻の体にとってはベストな食材なんだと、勝手に考えています。

このあたりは、個人の価値観によって解釈が分かれると思います。
ですから、上にも書きましたように、これはあくまでも私個人の考えです。
まあ、簡単に言えば、「食べられるのなら、好きなものを好きなだけ食べなさい」
ということです。私にとっては、なにも食べない(食べられない)妻を
見ることが、いちばんつらいです。

長文スマソ。

食べ物については、同じSLEでも病状が違うから一括りにはできないよね。
腎臓に強く影響が出てる人なら、腎臓病の食事に沿ったものだろうし。

私は今､病状が安定してるので、暴飲暴食にならない程度に
好きにやってますよ。
まったくの私的な考えですが、この病気は精神的なことが大きく影響するんじゃ
ないかと思うんですよね。
20年この病気と付き合ってますが、悪くなる時って精神的に参ってる時
なんだよな〜。SLEは几帳面で繊細な人が多い？なんて言われてたりするからね。
お気楽に何事にも過剰にストレス溜めないことが一番だと思うな。

私もＳＬＥ歴４年なのですが、去年から足の付け根をゴムで縛られている
様な痛みがあり、そして足の甲が異様に痺れていたいのです。
今は整形外科からオパルモンを処方されてますが、効きません・・・
あまり酷い時には神経ブロックをしてもらってますが、これも長く持たない
始末です。
抗リン脂質抗体の検査をしましたが、疑いは無いそうです。
単なる血行不良なのでしょうか？
皆さんもそういう症状ってありますか？
医者は(整形外科)はもう一度検査をしますって言ってはくれるのですが・・
ちなみに私はレイノーは出ていません

今、プレは20mgネフローゼの為にネオーラルを服用しています。

>>398
＞「食べられるのなら、好きなものを好きなだけ食べなさい」

なるほど。個人的なご意見として、全く納得致します。
一般的な心構えとしても、広く通じる哲学のように感じられます。
おっしゃるとおり、原因不明で完治が今の時点で望めない以上、
一つ一つに戦々恐々としていたら、それこそ身体に障るかもしれま
せんね。

私自身の個人的な考えとしては、やはり検査結果等を考慮して、
食事内容を検討してほしいと思っています。動物性蛋白質は、
免疫システムの誤作動で起こる疾患では、はっきり分からない
ながら重要な何かがその辺にあるように考えられて、慎重に
摂取すべきでは、と思えるのです。高脂肪なもの、油の種類
もポイントになると考えています。しかし、私がどう考えよう
と、最終的には本人の選択・判断に委ねるしかありませんね。
専門家でも分からない病気なんですから。

私も398さんのようにどっしり構えることができるよう努力
します。意見はしても、彼女が信じるやり方を、尊重します。

>>399
個々の症例によるんでしょうね。ストレスが最大の敵だと
いうのは、同感です。

私の主治医ははっきり「SLEはストレスに影響されやすい」と言ってますよ。
実際、私は大きなストレスがかかると、数値がすごい下がります。
その事もあるので、私は周りが何と言おうと、「おいしいと思って食べるものが、
体には良いに決まってる」と思っています。
もちろん、自分で、「これは体に悪いだろう」と思うものは避けますけど…。
それに「これ食べると体には良くないよなぁ」なんて思って食べるものは
おいしくないですもの。自然に避けるようになってきます。

それに、SLEはそれぞれ個人差が激しい病気ですから、
食事のとり方も、人によって違ってくるようですよ。
前に、偶然あったSLEの人と話したら、その人は「魚は良いけどお肉はダメ」と
言われているそうで、私は何も言われてないと言ったらびっくりしてましたよ。
主治医は避けたほうがいい物があれば、言いますよ、きっと。
私も、この前「コレステロールはちょっと気をつけようね」と
言われてしまったし…。
単純に考えれば、プレドニンの副作用があるから、
コレステロールと高脂肪と食事の量には気をつけたほうがいいのは言えると思うけど。
何にせよ、周りがやいやい言うとストレスになるだけだから、
本人が「自分にとって悪い食事」とは何かを自覚すれば、一番だと思けど、
それが一番難しかったりするんですよねぇ。プレドニンでお腹すいてるから…。

>>401
「どっしり構える」なんて、とんでもない。いつも悩んでいますよ。
ただまあ、妻と一緒に暮してきて、うちの夫婦なりの基準というのは
ある程度できてきましたけど。

こんな病気ですから、「これが正しい」と断言できる道はないと思います。
379さんとお相手さんなりの道を、歩きかたを、見つけてください。

以前335に書き込んだ人です。お久しぶりです
そして相談に乗ってくれた人どうもありがとうございました。

あれから様子をずっと見てるのになかなか補体があがらなくて
今日結局プレ増量しました。→30ｍｇ（泣）

そして、免疫抑制剤について先生も
「将来的に結婚出産する可能性のある人についてはあまりおすすめできないです。
でも出産の前に抑制剤を止めれたらいいんですけどね。
とりあえず、今回30にあげてみて、それでもダメならもう一度考えましょう」
ということでした。
なんか先生にそうやってずっと引き伸ばしにされている状態です。
私も免疫抑制剤はできれば避けたいけれど、あまりにもこの顔が（　・　∀　・　）
みたいになって、ブルーなんです・・

でもしつこくて気にしいな私の質問も丁寧に教えてくれる温和な先生でよかったです。
あう・・不規則な生活から抜けださないと・・

某スレの１さん所、読みに行ったら壮絶でした。。
私もSLEだし、そういう状態になってしまったら前向きに生きていけるのか
とか色々考えさせられました。私なんてまだまだ健康な方なのに
「もぅ死ぬ〜」だの言ってた自分が恥ずかしいです(*@_@*)頑張らナイト！
今度の検査まで二ヶ月近くあるけど補体・・下がらずもってて・・・(´Д｀;)

>>405
うーん、そんなに壮絶かなあ。

まあいろいろたいへんだったりはしますけど、「しかたないや」って感じです。
妻にしても、そんなに前向きではないですよ。私がいないと、精神的に
持たないだろうと妻は言いますし、私も妻を見ていてそう思います。

# せっかくいらっしゃったのなら、なにか書いてほしかった、と思ってみたり。
# スレ違いなのでsage。

　　　　　　 ／＼
　　　　 ／ ＿＿ ＼
　　　　 | ￣∧∧￣ |　　 ／￣￣￣￣￣
　　　　 | (ﾟДﾟ) |　 ＜　アゲマスタ！！！
　　　　 | ∪￣∪ |　　 ＼＿＿＿＿＿
　　　 ／| | |　　|＼
　　 | | | |　 |　|
　　 | |　 | |　 |　|
　　 |＿|＿_|_|__＿|＿|
　　　　　 W　　 W
　　　　　 WWW
WW ブォォォォオオォォォ

ずれました・・・・・・

すいません。
質問なんですけど膠原病と診断された方で熱が出ない方いませんか？

関節痛、筋肉痛、うずき、ドライアイで簡単に診断されてプレドニン
処方されました。

熱出ません。関節痛ありません。が、膠原病です　(;゜´дフ　エェェ
手足末端のうずきはありますが。
プレドニン出される前に血液検査などはされませんでしたか？

私も熱出ません、もとから平熱低いってのもあるけど。
関節痛もほとんどないし、症状としてあるのはだるさ、疲れやすさかな。
膠原病と診断されて、ステロイドを処方されるには
いくつかチェック項目があると思う。
私は膠原病と言われて、ステロイド処方されるまで２週間かかりました。
血液検査と尿検査の結果はどうでした？

血液検査はするけど尿検査は一度もしたことがありません。
尿検査しないのはおかしいでしょうか？

血液検査の結果ですが異常のある数値です。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
好酸球数＝36（L）、GPT＝50（H）、CHE＝1850！（H）
T-Cho＝235（H）、CPK＝145（H）、C4＝38（H）
ALD＝6.1（H）、抗核抗体＝20倍（H）、SPECK=20倍（H）
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
ガムテスト＝陰性、シルマーテスト＝陽性
シェーグレンだそうです。
プレドニン2錠を朝服用するように言われました。

慢性甲状腺炎持ってるので機能低下疑ったのですがホルモン
は正常範囲だそうで医者も聞く耳持ってくれません。

実際、甲状腺機能低下症と膠原病って調べると症状で似た様な
所がたくさんあります。
医師が参考にするデータのT3.T4、TSHの正常範囲も最近の
米国臨床内分泌医学会の発表では大幅に見直されています。

プレドニンはまだ飲んでません。
どうしようもない医療不信に陥っているのです。
だらだらと不満を書いてしまってごめんなさい。

>プレドニンはまだ飲んでません。
どうしようもない医療不信に陥っているのです。

２ちゃんなんかできいてないでさっさと他の病院行ってみなよ
もし本当にPSLが必要なのに勝手に飲んでないとしたら大変な事だし、
でも今の主治医が何を言ってもあなたも信じる事ができないようだし

あ、あとPSLスレとかアトピー板とかのアンチステロイド派の
非医学的な感情論は鵜呑みしない方がいいよ。
PSLは抗炎症薬でもあるから、とりあえず炎症を抑える事が先ってこともあるだろうし

医療不信というより、
「私は膠原病だなんて思いません」
「プレドニンなんていう恐ろしい薬は飲めません」
という大前提を持ってしまっている限り、どこへ行っても同じかも。
だったらお医者はいらないわな。

http://www.ss-info.net/kaisetsu/htm/kijun_main.html
この診断基準にあてはまっているのでしょうね

>409=SJS疑いさん？
医者版見た？
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037278314/l50

>プレドニン2錠を朝服用するように言われました。
（´･∀･`）へー

>プレドニンはまだ飲んでません。
(　ﾟдﾟ)・・・・。
↓
( ；ﾟдﾟ)・・・・。ﾀﾗｰ
↓
( ;;ﾟдﾟ)・・・・。ﾀﾞﾗﾀﾞﾗ
↓
(( ；ﾟДﾟ))ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
↓
(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

初期にきちんと治療してれば病状もひどくならずに済むだろうし
薬もそんなに飲まなくていいかもしれないし。
４０９さん抗核抗体２０倍だしホントは膠原病じゃないかもしれないし。
病院いくつか巡ってみられては？

みなさん色々とありがとうございます。
医者板も行ってみました。

甲状腺の医師と膠原病の医師が診断が違うので混乱してました。

ちなみに生検もやってないし造影剤を使用した透視もしてません。
SS-A,SS-B,抗DNA抗体共に陰性でした。
甲状腺の検査結果については↓みてて不安になりました。
http://www.j-tajiri.or.jp/pages/source_booktrans-d14.html
実際に私のTSH＝4.3だから微妙な数値だと思います。

今週にでも甲状腺の方でセカンドオピニオンを受けようかと思います。
プレドニンでも甲状腺ホルモンでも必要とあらば必ず飲みます。

最近プレドニン(５ｍｇ)を服用する時間が朝→夜になっています。
本当は朝に服用して下さいと言われてるんだけど・・・
大丈夫かな。。。

>>421
ちゃんと眠れればいいんじゃないのかな。
プレ副作用で眠れなくなる人いるみたいだから。
どちらにしても先生に聞いた方がいいと思うよ。

本来朝分泌されるホルモンだから
朝飲むって聞いたよ。
だから夜飲むということは
いわゆるホルモンのバランスを崩すというような状態に
もっていくことになっちゃわないかな？

みなさんレスありがとうございます。

実は先生によって言うことが違うのですよ。
いつ飲んでも良いと言う先生と朝か昼には飲んでくださいと言う先生がいます。
基本的には、やはり朝なんでしょうかねー。

どなたか順天堂の膠内に通院してるかたいらっしゃいませんか？

こんばんわー！
お久しぶりです！
ってか、まじで久々かも・・・
最近多忙でして（−−

しかし、よいお知らせが！
ななななななーーんと！！
受かりましたよーー！！
何がって？？？
大学院！！（嬉）（感動）（感涙）
しかし、今住んでいるところを離れることになり・・・
病院とか特定疾患とかどうなるんだろ・・・
月に一回戻って来れる距離じゃないんすよ（泣
新潟です。寒いです。きっと雪降りまくりです。
寒さに弱い僕はたえられるのでせうか？（泣

あらたさん、おめでとー！！！
すごいじゃん！院だなんて、えらいじゃん！頑張ってるんだね、尊敬！！！
無理せず、防寒対策はバッチリして、
勉強できる喜びを満喫してくださいね！ファイト！

私はSLEだけど、大学で在京中でも地元の住民票のままでした。
特疾は県の管轄だけど、東京の病院が地元の県と治療の登録手続き？みたいな
ことをしてくれてたそうで、自己負担はありませんでした。
特疾も厳しくなってるから今はどうなっているのかはわかりません。

病院は、今の先生と相談してしっかりしたところを紹介してもらえたらいいですね。

あらたさん、おめでとうございます！！！
スゴイ頑張ってらっしゃるんですね！ほんとスゲ〜〜！！
新潟はかなり寒そうですね。というよりこの時期、寒すぎて痛そうです。
体には十分気をつけて下さい。

今日、初めてこのスレにきました。
今年症状が出始めたばかりで、
まだまだ分からない事ばかりですが、よろしくお願いしますです。

>>425
通ってます。今年の夏ぐらいからかな。
筋炎なのかRAなのか他の病気なのか、
まだ良く分からない状態ですけれど。

あらたちゃん おめでと〜
防寒グッズを駆使して寒さを乗り切ってね。
体調はどうなのかな？くれぐれも無茶しないでね。

>429
何かわからない事があったらここで聞いてみるといいですよ。
詳しい方が多いので誰かしら答えて下さると思います。

あらたさん、おめでと〜〜〜！！
いつもここは見てるだけだったんですが
おめでたい記念に書き込ませてもらいました♪
いっつも元気で明るくて、こっちも元気をわけてもらってました！
ほんとにおめでと〜〜です！

大学院新潟なんですか？！
ワタシ新潟人なので知りたいことあったら言ってくださいね〜
寒いですよ、雪も降って積もりました！でも慣れれば大したことない！（はず）
ワタシも寒いの弱いですが頑張ってるんで、あらたさんもガンバッテネ〜！

431は
あらたのジサクジエーン
きもすぎクソおとこ

>>432
嫉妬深いｵﾋﾄ…

>432
嵐ﾊｹーﾝ!!!キタ━━━(°∀°)━━━!!!!!
荒らすことでしか、やりとりできない！！
キモッ・・・・・(((( ；ﾟДﾟ)))
キミハコウゲンビョウデハナインダロウ？アラスノヤメナサイ。

あらたちゃんって女の子じゃなかったっけ(^^;;

それはほっておいてっと。
寒さに弱いみなさん、手先、足先の防寒対策ってどうしてます？
この前ヒルドイド軟膏を塗るってお話がでてましたけど
私もアトピーでヒルドイド使ってますが、別に暖っかくはならないみたいですう。
こうやってＰＣしてても、指先が冷えちゃいます。

あらたさんは女性です　ξσ∀σξ

ヒルドイドってアトピーにも使うんですね。

うんこスレ。きもひ。。。

きもきも　いうなぁぁぁぁあああ
━━━( ´∀｀)･ω･) ﾟДﾟ)･∀･)￣ー￣)´_ゝ`)━━━!!!!うんこ

>>429
お仲間ですね。膠内の印象どうですか？
私もまだちょっとしか診てもらってないのですが早くも
『気にし過ぎ』口撃にさらされています。

痛みや不快感には数値なんてないんだから少しはデータ以外
に患者の訴えにも注意して欲しい。
もっと色々と症状とか聞いて欲しいのに『気にし過ぎ』って
言われるともう何言っても無駄だなって思う。

担当を替えてもらおうかと真剣に考えてます。
橋本教授は異常に込んでそうだし…
429さんの担当医はどんな感じですか？

手足の冷えには首にマフラーを巻くとよいそうです。
試してガッテンでやってました。
http://www.nhk.or.jp/gatten/archive/2002q4/20021204.html
一度試されてみては？

初めてカキコします(*´∇｀*)
私は強皮症とシェーグレン。
今日、病院に行って来ますた。
朝一で逝って終わったのが午後1時ですた。(；´Д｀)

>441
(*⌒o⌒)人(⌒-⌒*)v いらっしゃいませ〜♪

そこまで待たされるとは。。。師走かな・・・

441です
>442さんこんにちわ！は(*￣▽￣)ノろぉ(*￣Ｏ￣)ノ
師走に関係なくいつもで〜す。
個人病院なのですが、有名らしく、いつも満員御礼です。

このすれ、発見です。

疑いのままに半年。
微熱、高熱、疲労、足のふくらはぎの激痛。（筋肉がちぎれる痛み）
なんの処方もないままに、検査し通しで今にいたります。
紹介状で３つ目の病院へ通い始めて数日。
またレントゲンと血液検査ではじまりました。
所見は必要なのだろうけど、体を楽にしてください、先生。。。
と願ってやみません。。。
３つ目の病院では、疑いにシテは薄いといわれました。
じゃあ、微熱とこのあしの激痛はなに？と思うのは私だけです。(^-^;

ということで、はじめまして。
これからもよろしく♪
こんな時間に書き込みなんだけど、のどのかわきに目がさめていました。
おきだしたら今度はあしの激痛。。。
前に整形外科でもらった薬をのみ、一息ついているところです。
ということで、おやすみなさい。。

>>444さん
疑いって何の？
SLE？

>>445さん
膠原病です。。。

>>444さん
膠原病の何ですか?って言う意味なのですが(；´Д｀)
私は441の強皮症とシェーグレンです。
私の場合は微熱、倦怠感、喉の渇き、関節痛、むくみ。
手と足はグローブですた(´д｀、)アゥゥ
今でも、顎下腺が腫れたり、熱、関節痛がとてもひどく年寄り状態です。

>>445さん
ごめんなさい。まだ、はっきりとしたことがわかっていないので
たくさんある膠原病の病名のなかで、どれなのか検査中なのです。。
膠原病外来のある病院に今回はじめて通うことになっています。
来週血液の検査結果が出ると、なにかが変るのかもしれません・・・
445さんは、医師の診断がはっきりするまでにどのくらいの時間がかかりましたか？

>>444さん
去年の初め頃から、手と足がグローブになり、微熱も続きドアを開ける事も出来なくなり、
倦怠感が続き半年位ほっておいたのですが、子供の予防接種のついでに診てもらいました。
最初はリウマチと言われ、普通の内科だったのでリウマチ科に行きました。
すると、「異常なし」との結果でしたが、その後も同じ状態だったので、
他のリウマチ科に行き、2週間で結果出ました!

↑
184→444の間違いです。スマソ

>>445さん（でいいのかしら？）
ものすごく早い結果ですね。（驚
半年の間、普通の内科に風邪としてかかっていたのがいけなかったのか・・・。
「疑い」は先月くらいに、言われたばかり。
この次の検査に判定結果が出るといいのにと思っています。
足のふくらはぎも激痛が続き、はやくお薬を処方してほしい。。。懇願です。

ワタシは入院中だったので２週間以内に出たと思います。
早くスッキリするといいですね。

>>444さん
445です。また間違いスマソ。
早く結果が出るといいですね(*´∇｀*)
やっぱり、「結果が出るまでは、痛みは我慢して下さいね」って言われました
はっきりするまでは薬は出せないようです。

病名ははっきりしなくても
なんかプレドニン飲んだら効きそうな症状だよね

効くからってそんななにも解ってない状態でプレドニンを使っていい訳がない

>>444
しかしそんだけ症状が出揃ってるのに血液に全く異常が無いのも珍しい。
血液検査の正常範囲というのは結構アバウトだからその中で高値なのか
低値なのか位の変化はあると思うよ。
ただ問題は主治医がそれをどう判断するかによると思うけど。
あと身内に自己免疫疾患の人がいるとか過去に似たような病気になった人
がいるとかそういう事も決め手には欠けるがある程度参考になると思うよ。

↑
うわ！物凄く偉そうだった。ごめんね。

私、17歳です。
右手の親指が壊死してきたので、足の指を切断して、壊死した部分に
くっつけることになりました。
皆さんの中でそのようなことをやられた方はいますか？
不安です。
もしやられた方がおられたら話を聞かせてください。
入院日数とか、痛みとか。

皆さん、お元気ですか?
すごく暇です。
>>444さん
大丈夫でつか??頑張れと言うのも変なのかも（言って欲しくないかもしれませんが）
そう言うしか出来ません。
皆さんもくれぐれもお大事に!!

>>425
私は呼びかけてる人と同一人物じゃないけどその病院行ったことあります
看護婦の対応がまるでなってなかったです
医師も・・・(以下略
425さんの書き込みみて自分の判断正しかったと思いました。
他の病院へいくこと薦めまつ。経験の多いドクターや経験の多い医院
どちらかの条件で探してみて。

>>456さん
いえいえ、私はちっとも気にしていませんので、気にしないでください(^-^;
でも。。。そうなんです！
一度目の病院へはほぼ半年通っていた中で、膠原病の疑いと見られているのはちっとも知りませんでした。
もちろん血液の検査も何度もしていましたが、それらしいことは何も。。。
半年後、実は・・・という話になり、ふくらはぎが激痛しだしまして
はやめに検査をしたほうがいいということになり、2度目の病院への紹介状をもらいました。
2度目の病院でも、血液検査と尿検査をして、２〜３ほど疑わしい数値があると・・・。
で、さらに専門のリウマチ膠原病外来のある病院へその日のうちに紹介状を出してもらいまして
3度目の病院へ紹介状を片手にいくことになりました。
そして現在にいたります。
2回目3回目の病院は今月中に通っていることになります。
一度目の病院の時に、もう少しはやい展開であれば。。。と思いたくなるのが
正直なところですが親身に対応していただいたので、まあいいかなと思っています。
おそかれはやかれ、多分いつかはこうなっていたのでしょうから。。。

444さんは血液検査の結果ってどうしてます？
プリントした物もらってますか？大抵は頼めばくれますよ。
異常のある数値も横にHとかLとかチェックしてあるからすぐにわかるし
わからない項目も検索すればすぐにわかります。

私も最初は全くわからなかったんですが最近では少し詳しくなってきました。
私はCK、ALD、GOT、抗核抗体、補体に異常があるみたいです。
でも私もまだ疑いの段階です。
お互いに頑張りましょうね。

>>458
そういう経験ないので参考になる事何も言えないけど
手術うまくいきますように、応援してるよ。。。

親友（SLE)が、脳梗塞になりました。
プレドニンの副作用でしょうか・・・。

八王子あたりだと、何処の病院がおすすめですか

>>445さん
ありがとうございます。
微妙な気持ち、わかりますよ。
そういうしかないこともわかっています。
私も、そういうことくらいしかできないですもの。。。。

>>456さん
数値がよくわからないのですが、私も昨日コピーしたものをいただいてきました。
ちょっとお勉強できれば、しようかなあと思ったりしてます。
いろいろ、ありがとうございます。(^-^)

昨日、病院へいってきました。
「疑い」のままに帰ってきましたが、足の痛みという症状が先生も気になるようで
触診してお薬をいただきました。
来年、足の細胞をとって検査したいということを先生より告げられました。
なにかがわかるのかも。。
触診後、しばらくはまともに歩けず、会計が終わってもしばらく待合でぼーっとテレビを見ながら
薬をのんで足の痛みが少しでも治まるまでまちました。
親身にきいていただけて、なんだかありがたいですね。。。
ここの板の方々にも、ありがとうございますといいたいです。

>>463さん
ありがとうございますm(__)m
今日入院してる人に色々聞くことができたんです。
だけどやっぱり指がちゃんとくっつくかどうかは微妙なんだそうですー。
入院生活も長そうだし、全身麻酔も怖いです。
あーー鬱です。

明日からは帰省の為しばらくここを覗けない書けない。。。
なので挨拶をさせていただきます。

みなさん今年はいろいろとアドバイスをしてくれたり勇気を与えてくれて
ありがとうございました　ｍ（＿”＿）ｍ

来年もみなさんにとって良い年でありますよーに！

来年こそこの病気の原因が解明され、完全な治療法がみつかると
いいですね。

来年がみなさんにとって素晴らしい年になる事を心からお祈りしています。

あげとこ。

私も今から帰省なのでご挨拶しておきます。

本年はココの皆さんに本当にお世話になりました。
体に気をつけて、良いお年をお迎えください！
来年も良い年になりますように！！

今年も調子が良かったり悪かったりの一年でした。
やっぱり来年もこの先ずっとこうなのでしょうか？
でもまぁ生きてるだけありがたく思わないと(*´∇｀*)
ばちが当たるなぁ。

今年はどうもありがとうございました！
来年もどうかよろしくお願いします。
皆さんにとっても来年も良い年になりますように(●＾▽＾●)

胃・食道・喉の違和感と全身の蕁麻疹のために近くの病院へ行ったのですが、
胃カメラをのんだところ、消化器は慢性胃炎とのこと。
薬を飲んで３ヶ月経ちますが一向に症状が改善されません。
気になるのが、皮膚科で抗核抗体の検査をしたところ、陽性で２０倍。
前述の症状は膠原病によるものではないかと、ビクビクしています。

http://www.yomiuri.co.jp/02/20030101i402.htm

http://www.kirin.co.jp/company/corpinfo/iyaku/ps/index.html

キリンビールがんがれ！

2010年か

あげとこ。

あけましておめでとうございます。
新年早々、病院のお世話になってしまいました(ToT)
ちょっとした傷からバイ菌が入ってあっという間に脇の下のリンパが
腫れてしまったんです。
正月が明けるまで待とうと思ったんだけど、どんどん腫れてくるので
救急外来へ行ったら、その場で切開されて膿をかきだしてくれましたが、
い、痛かった…
ステロイドの副作用で免疫力が落ちてるせいだと思います。
皆様もどうか気をつけてくださいね。

いろんな症状が出ている方々、早く落ち着くとよいですね。
私も足の痛みが落ち着く日を心待ちにしています。

ひとつ質問させてください。
膠原病にもいろんな種類の病名があるわけですが
予防として、こんな食品を食べるようにしている、とか
こんな健康食品を毎日使っています、という方
いらっしゃいますか？

なんとなく、続けている健康法教えてください。

動物性脂肪は避けた方が良いと聞きました。

皆さん明けましておめでとうございます。

膠原病になって２年を迎えようとしていますが、薬が増えてしまい
またまた振り出しに戻る羽目になってしまいました。
また1から頑張るわー！

>>478さん
>>479さんも言ってる通り、動物性油とかは避けた方がいいみたいですよ。
私は油ならオリーブ油限定です。
あと、納豆とかみかんとか梅干とか、後は野菜はとにかくたっくさん食べてます。
それから補助的にビタミンＣを飲んでます。
水もたくさん飲んでますよ。たまに水にお酢を入れて飲んだり。
それからあまり太らないようにもしてます。この病気は太るのはあまりよくないみたい。

健康食品は、個人個人で合う合わないがあるから、難しいですね。

ざっとこんな感じです。

（＾＾）

モズク食べてます。
（沖縄産の）

少し前に書き込みがあった大阪の三木先生のことってこれかな？
確かに膠原病(ステロイド使用)が治ったと書いてあるけどどうなの。

http://members.tripod.co.jp/t_matsumoto/top.html

治るって表現が適切か微妙ですが、ステロイドを飲まなくても
よくなった人って友の会なんかに行くとよくいますよね。

あげとこ

みなさん炎症止めって何か飲まれてますか？やっぱり一番はステロイドだとは思いますが、それ以外の薬を飲まれている方教えてください。ちなみに私はJRA歴約6年です。

サリドマイドの事クローズアップ現代でやってたけど
膠原病に使える日は来るんでしょうかね〜？

>>486
ロキソマリンです!!

疑いと診断されてもうすぐ四年になります。今まで特に生活の支障になることはありませんでしたが、最近正座したり両足同じように使っても左のみ関節に違和感を感じるようになりました。手も左小指だけときどき痺れます。これはやはり病気の影響でしょうか？

医者版アレウリスレ落ちちゃった・・・

↑
アレリウすれだ。ｽﾏｿ

疑いの人には妙に冷たいのがこのスレの特徴だね。

>>489

疑いと診断されたのなら血液検査とかは定期的にしていませんか？
そのような症状は自己免疫疾患ではごくありふれた症状なので
なんとも言えないんでしょうね。
リウマチだったらこわばりとかもあるかもしれないし、
どちらにしても先に検査等してみた方がいいですよ。

最悪ですね。

492さん、ﾚｽありがとうございます。定期検査に行き担当医に伝えているのですが生活に支障がないのなら、と相手にされていませんでした。でも仕事で手をよく使うもので不安があったのです。やはりよくある症状なのですね。

>>489さん
私は確定組みですが、疑いだってつらいですよね
私も微熱が出て何とも言えない様な倦怠感、関節痛、怖い位の手足の腫れで寝てばかりでした。
半年間ほったらかしで周りから怠け者のように思われていました。
病名を言っても風邪くらいにしか思ってもらえません。
膠原病の事もっと知ってもらいたいです。全身性の病気なのですから!
とにかく、安静、寝れる時に寝ることです。お大事に

>>479,480,482さん
どうもありがとうございます。
疑いですが、少しでも出てくるいろいろな症状が緩和されてほしいので、食生活に気をつけることを思いつきました。

>>489さん
私も同じ疑いの状態のままです。
血液検査でも、はっきりとした結果がでませんが
菌による炎症反応ではないことだけはわかりました。
なかなかはっきりとしない症状で、現在も通院しています。
友人と宴会をしたあとも微熱、仕事で忙しいときも微熱。
動くと微熱がでて、けっこうキツイですよね。

>>494
医者がそういう一見無責任にも思えるような事を平然と言うのは
結局の所何にもわかってないからです。
この病気は今現在誰にも原因がわからないのです。
偉そうにふんぞり返ってる教授ですらはっきりとした治療法は
わかりません。
明らかに血液検査等に異常が出て来て症状が重くなって来た場合に
確定してステロイドの治療に入りますが所詮対処療法にすぎません。

だからこそこういうスレッドで疑いの人も確定された人も自分の症状等
心配な事を相談したり話し合う事に意味があると思うのです。
ある意味では医者に相談するよりも有意義な事だってあると思います。

僕も疑いと言われて約2年。
こんなにもつらいのに男だから膠原病は関係ないと冗談みたいな
事を言われ続けて神経科を勧められたりもしました。
ここにいるみんなはいわば仲間みたいなものだと思います。
これからも有意義な情報を交換し合っていきましょう。

>>489
は、医者に何を望んでるんですか？
確定診断をつけて欲しいんですか？それで安心するんですか？
手の痺れや足の痛みを消して欲しいんですか？
医者に相手にされないのではなく、まだ治療に踏み切る段階ではないということだと思いますよ。
生活に支障がなく、痛みもたいしたことがないなら、現段階ではまだ治療をしないというのもひとつの治療方針ですよ。
薬には副作用もありますからね。

┌―‐''''┐ 　★　　　☆　　　　　★　　　　☆
| し´Д｀|っ　 ＜ 皆の痛いの痛いの飛んでけ〜♪
└―ｕ―ｕ┘　　　☆　　　　　★　　　　　☆

>497
心配な事を相談したり話し合う事に意味があると思うのです。＞
はたして何か意味があるのでしょうか？

治療に入ってない「疑い」の方が、あーだこーだと心配して、
有意義なのでしょうか？病院の待合室の老人達のお喋りと
同じ類ではないでしょうか？
どうしても疑いに納得いかないなら、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで別の医者に
診てもらうよっぽど良いと思います。
確定の人も疑いの人も無理をしないよう体をいたわる。
疑いの人は自分が体が弱いという認識を持ち、無茶をしない。
定期的に通院する。
これが疑いの人の治療ではないでしょうか。
496さんの微熱だって、体弱いのに頑張ったのが原因でしょう。
心配ばかりしていたら、それこそ精神衛生上悪いと思いますよ。
胃潰瘍の人が癌だと思い込んで本当に弱っていく。
ｼｬﾚになりません。
疑いの人は仲間じゃないです。（全く悪意はないです。悪しからず）
自分から病人にならないで下さい。決して拒否しているのではなく、
励ましです。エールです。
それでも我こそは病人だと思う方は、どうぞ。

>>500
冷酷な人間。感じわるい。

>>500さんの言うように、「疑い」の人はこのスレで相談するより
別の病院に行ってみた方がいいと思う。
不安や雑談を話し合うのはかまわないんだけど、
このスレの住人に「これは病気ですか？」みたいなことを聞いても
お医者さんじゃないのだから何も言ってあげられないし、
そもそも一人一人症状や対処法も違う。

「疑い」の人にあまり反応がないのは、冷たいのではなく
「聞かれても困るよ」という、そういうことだと思っていたんだけど。

>>499
痛いの痛いの飛んで逝きますた(*´▽｀)

>>500

何度も言うけど膠原病を始め自己免疫疾患は原因が不明の病気です。
よって、確定を受けたとか疑いだとかいうのは全く意味のない事です。

そこの所を線引きしてる医者自身が頭悩ませてる段階でそんな事は何の救い
にもなりません。患者が不安になるのも当然です。

もちろんこれは病気でしょうか？みたいな初歩的な事に関しては病院で
詳しく検査する事をお勧めします。
その上で疑いと診断された人達がこういう所で情報を交換しあっていく事の
どこに問題があるのでしょう？
ぐちになったっていいじゃないですか？
聞くに耐えないなら来なければいいでしょ？

あなたのように盲目的に医者を信じられる程単純じゃない人間も
大勢いるのですよ。
己の無能ぶりは実生活において散々披露してるのでしょうからこういう所
にまで来て勘違いした自己主張するのは止めた方がいいですよ。

　　　┌───────┐
　　（｜●　　　　　　　● ｜
　 ／｜ ┌▽▽▽▽┐　｜ 　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　（　┤ ｜　　　　　　｜　｜＜ みんなでマターリ行こう
　　＼　 └△△△△┘　　＼ ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　｜＼ マ＼　　　　　　｜＼＼
　　　｜　　＼タ＼　　　　｜ （＿）
　　　｜　　　　＼ー＼　　｜
　　　｜　　　　　　＼リ＼｜
　　　｜　　　 ／＼ 　＼♪ |
　　　└──┘　└──┘

>504
ムカっ腹でつか？
最初の4行はお腹いっぱいです。それで？
だから、何なの？
病名もつかない治療も不必要な自称膠原病（疑い）さんが
ここで何を得ようと？何を愚痴ろうと？
疑いさんが頭でっかちに情報集めてどうするの？
ただでさえ多岐にわたる病名を抱える膠原病スレに軽症の
疑いさんまでが参加されると・・・。
検査とお大事にとしか答えようがない。無意味です。
そもそもなんでここにいるの？
今闘病している膠原病の人に対し失礼だとは思いませんか？
多少気になる事があっても、普通に生活して薬も飲んで
ないのでしょ？
自ら遠慮するのが道理ではないでしょうか。
よくずうずうしく書き込めますね。

あなたのように盲目的に医者を信じられる程単純じゃない人間も
大勢いるのですよ。＞504は複雑な性格なのですね。私は盲目的に
医者を信じているわけではありませんが、504の担当医に同情します。

疑いさん専用の新スレ立てれば？
優しい人が答えてるってｽﾀﾝｽでさ。冷たいってすねる事もないよ。

>>506
自分でどんどん墓穴掘ってる(禿藁

人間性が疑われる

参加したいのなら、はっきり「確定」をもらっ来て下さい。

確定＝膠原病＝治療が必要、闘病している

確定が出ない＝自称膠原病（疑い）＝治療不必要、普通に生活できる

馬鹿が多いみたいだから、わかりやすくまとめました。
どうですか？
こんな状態でこのスレに参加資格がありますか？
どう見ても似非患者はずうずうしいとし思いませんが？

漏れも504の担当医に同情しまつ。
好訴的な患者と良好な医師・患者関係は築くのは難しいでつ。
治療に支障がでまつ。

まぁあれだよ。
励ましあうのはいいことだよ。
だけど、医学的に誤った情報が広まって、それを信じちゃう患者が出てくるのは
まずいってことがいいたいんだよ、500は。
たとえば
「ステロイドの副作用で禿げになるからやめた方がいいよ！
それよりも、あたしがやってる民間療法すごいよ！」
なんてことをループス腎炎�W期のSLEの患者が鵜呑みにしてステロイドやめちゃって
末期腎不全になって透析導入になっちゃったら可愛そうでしょ。

>>508は膠原病のこと何もわかってないんだな。

病名もつかない治療も不必要な自称膠原病（疑い）さんが
ここで何を得ようと？何を愚痴ろうと？
疑いさんが頭でっかちに情報集めてどうするの？
ただでさえ多岐にわたる病名を抱える膠原病スレに軽症の
疑いさんまでが参加されると・・・。
検査とお大事にとしか答えようがない。無意味です。
そもそもなんでここにいるの？
今闘病している膠原病の人に対し失礼だとは思いませんか？
多少気になる事があっても、普通に生活して薬も飲んで
ないのでしょ？
自ら遠慮するのが道理ではないでしょうか。
よくずうずうしく書き込めますね。

子供じゃないんだから「冷たい」とかすねないで下さい。

アレリウスレが落ちてから出来損ないの医療関係者がまぎれ込んで
きやがったな。

重症の方が偉いとでも思ってるのか？ｗ
511は自己中ですねｗｗ
検査？お大事に？そんだけじゃないぞ
君は、予防ということばを知らないのかね？ｗ

>>505
マターリ、イイ!!
マターリマターリマターリ教で逝きましょう

(　　) 　　　　　　 (　　)　　　　　　 (　　)
ﾉ(　* )ヽ　ﾌﾞﾌﾞﾌﾞｯ ﾉ(　*　)ヽﾌﾞﾌﾞﾌﾞｯ　ﾉ( *　)ヽ
　 ﾉωヽ 　　　　　　 ﾉωヽ　　　　　　ﾉωヽ
　　　　　＼＼ 　　　　｜　　　　／／
　　　　 ＼ ＼● 　　　●　　●／／
　　　　　　● ＼ ﾍﾞｼﾍﾞｼﾍﾞｼ／●
(　　)　　　ﾍﾞｼﾍﾞｼ●（ "Д"） ●ﾍﾞｼﾍﾞｼ　　(　　)
ﾉ(　* )ヽ　−− ● ノ>>500 ヾ　 ●−− ﾉ( *　)ヽ
　 ﾉωヽ　−− ●　 /　（　●−−　　 ﾉωヽﾌﾞﾌﾞﾌﾞｯ

　　結局ミンナ体調悪いんだし、いたわり合おうヨ。。。


　　　　　　　　　　　 　 -―￣￣ ｀ ―-- 　_
　　　　　　　　　　,　´ 　......... . .　　　,　　　~　￣"　ー _　　　　　ﾌﾞｯﾌﾞｰ
　　　　　　　　_／...........::::::::::::::::: : : :/　,r:::::::::::.:::::::::.:: :::.........｀　、　　　　ﾌﾞｰﾝ
　　　　　　 , ´ : ::::::::::::::::::::::::::::::::::::/　/:::::::::::::: : ,ﾍ ::::::::::::::::::::::: : ヽ　　　　　　ｷｷｰ
　　　　,／:::;;;;;;;| : ::::::::::::::::::::::::::::::/　/::::::::::::::::::: ● ::::::::::::::::: : : :,／
　　　と,-‐ ´￣: ::::::::::::::::::::::::::::::/　/:::::::::::r(:::::::::`'::::::::::::::::::::::く
　　(´＿＿　 : : :;;:::::::::::::::::::::::::::/　/:::::::::::`(::::::::: ,ﾍ:::::::::::::::::::::: ヽ
　　　　　 ￣￣｀ヾ＿::::::::::::::::::::::し ::::::::::::::::::::::: :●::::::::::::::::::::::: : : :_>
　　　　　　　 　 ,＿ 　＼:::::＿|￣￣ |＿::::::::::::::: `' _＿:::::::::-‐ ´
　　　　　　　　(＿_ ￣~"　|　　　　　　　| ))￣
　　　　　　　　　　 　 　 　 ￣◎￣◎￣

重症の患者さんは、疑いの患者さんに、かまってあげる心の余裕
が無いのかな？そうだろうね。
パソコン初心者にエキスパートが手ほどきするのとは分けが違う。
知識は上でも病状は深刻だから。

もどきは去れ

　 　 　 　 　 |
　　　　　　∧ ∧
　 　 　 　 (-＿-) 　……
　 　 　 〜(∩∩)────────────────
　 　 　 ／
　 　 ／
以前は、もっとわきあいあいなスレだったじゃん・・・

>518
まあね。そういうことでしょ。
車椅子の人に「足が痛くてたまりません。辛いです。
どうすれば良くなりますかね？」と聞いてるようなもの。
感情論になってしまいますが、無神経だと思いますよ。

スレがいろいろと発展していて、驚きました。
膠原病と確定されて、闘病している方々には、ご迷惑をおかけいたしました。
ごめんなさい。
このスレを知ったのは、もちろんTOPの一覧から知ったのもありますが
あらたちゃんの存在を知ったことでした。・・・残念なことでしたが・・。
私も通院しつつ、前向きに先生のお話を聞きながら
自分もちょっとは理解を深めようと、ありとあらゆるHPを見たのです。
そうか〜と思ったり！
社会人になってからずっと感じていた自分のなかの症状も、調べていくうちに納得していました。
人と違うと感じていたのは、このことだったのか！って。
ただ、「原因不明」といわれる事がずっと続きまして、なかなか診断もとりずらいと
感じています。
その状況の中で、直接闘病している人の中に入っていくのは、確かに畑違いでした。
もう、スレには参加いたしません。

色々な知識が発見できたのと、似た症状でつらい中にもがんばっている人がいたんだ！とわかり
気分が少しは楽に、明るく前を向いていけるようになってきました！
闘病で大変な中助言いただいた方々には、心から感謝申し上げます！
ありがとうございました(^-^)

>>518
別に余裕の有る無しの問題じゃないよ。
まるで心が狭いかのように言わないでくれませんか！
治療の要らない「自称膠原病」なら誰でもなれるんだよ。
ここは膠原病スレなの。
自称や疑いは身の程をわきまえろ！ずうずうしいよって言ってるだけ。

>自称や疑いは身の程をわきまえろ！ずうずうしいよって言ってるだけ。

やれやれ。

>>524
病名もつかない治療も不必要な自称膠原病（疑い）さんが
ここで何を得ようと？何を愚痴ろうと？
疑いさんが頭でっかちに情報集めてどうするの？
ただでさえ多岐にわたる病名を抱える膠原病スレに軽症の
疑いさんまでが参加されると・・・。
検査とお大事にとしか答えようがない。無意味です。
そもそもなんでここにいるの？
今闘病している膠原病の人に対し失礼だとは思いませんか？
多少気になる事があっても、普通に生活して薬も飲んで
ないのでしょ？
自ら遠慮するのが道理ではないでしょうか。
よくずうずうしく書き込めますね。

>>522
お大事に。
ご無理しないで、体をいたわって下さいね。

（＾＾；

>>444さん
以前にレスした445です。
別に参加したっていいと思います。
みんな何カリカリしてるんだろうね??
病気が悪くなっちゃうよ
お大事に
ストレスためないようにネ

>528
492 ：病弱名無しさん ：03/01/15 17:20 ID:5K4eG5L4
疑いの人には妙に冷たいのがこのスレの特徴だね。

全てはここから始まった･･･と思うのですが。

膠原病の確定診断受けた人ってレイシストみたいだね。
みんなそうじゃないんだろうけど一部の人間のせいでそう見えてしまう。
もっと大きな心を持てないのだろうか？

>>529
＞疑いの人には妙に冷たいのがこのスレの特徴だね。

結局その通りだったみたいだね。

>>529
うん、冷たいね(´Д｀)ハァ・・・

>>444さん
私もあなたの気持ちが凄く良くわかる。
同じ様な症状に苦しんでるし。
確定されるまでも長い間疑いで苦しんだもの。
だからいつでもまた来てくださいね。
お大事にね。

>>528-533
いったい何が冷たいのでしょう。
「自称膠原病（疑い）さん」同士で傷の舐めあいですか？
っていうより自作自演？
相手を非難すれば自分は思いやり深い人間になれるとでも
錯覚してるのですか？
冷たい冷たいと馬鹿みたいに繰り返す前に
下記の疑問に納得のいく答えでも書いてもらえませんか？

「今闘病している膠原病の人に対し失礼だとは思いませんか？ 」
「多少気になる事があっても、普通に生活して薬も飲んで
ないのでしょ？ 自ら遠慮するのが道理ではないでしょうか。 」
「なぜ疑いさん専用の新スレ立てないのですか？」

私も色々考えました。
533のようにﾀﾞｳﾄさんに対して凄く良く分かっている人もいれば、
私のように正直ﾀﾞｳﾄさんの存在、質問に呆れている人も。
ここで質問するﾀﾞｳﾄさんは実際膠原病の人と関わったことない
方だと思います。ほんとうに知ってる人なら、ここはﾛﾑるだけの
スレだと思います。
例を挙げます。入院中のこと。検査入院ﾀﾞｳﾄさんの退院日。
私（ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝ、ﾌﾞﾙｰﾍﾞﾘｰﾆｷﾋﾞ）：「おめでとう、退院ですね。」
ﾀﾞｳﾄさん：「ありがとう。色々とお世話になりました。」
私：「何もなくて良かったじゃないですか。」
ﾀﾞ：「ちょっと安心しました。まだまだ気になる症状はありますが、
　　なんとか頑張っていきます。」
私：「お元気で。無理しないで下さい。」
ﾀﾞ：「ありがとう。また、いつか。」さよなら〜！！
私（心）：ふう、退院はまだまだ先だな。せつない･･･。本音。
この距離感でした。それ以上でも以下でもありません。
ﾀﾞｳﾄさんもそれ以上、何も踏み込みません。まして気になる
事を膠原病でよくある症状かしら？等質問はしません。
いい意味で、お互いそっとしております。
まさかこのスレでﾀﾞｳﾄさんや凄く良くわかるらしい人から冷たい
等、言われるとは思いませんでした。
ここまで書いても理解できませんか？まだ冷たいですか？

例外。おばちゃんﾀﾞｳﾄさんは違う場合あるよ。
加減分からないからガンガン聞いてくる人もいた。
苦藁でしたが、おばちゃんだからしかたないな。って。

そう、実際膠原病の人と関わったことない
ﾀﾞｳﾄさんはﾛﾑだけにすべきです。

あのさ〜、膠原病疑いだって、膠原病と確定診断された人より
重症な場合あるんですけど？

確診された人と、疑いの人の違いは重傷度で決められてるんじゃないよ？
昔の偉い人たちが、たくさんの症例の中から似たような症状の人ごとに
いくつかの病名に分類したの。
そして、その病名ごとに診断基準を作りました。
その診断基準にしっかりあてはまる人には確定診断がついて、
診断基準を全部みたさない人は疑いって言われるわけ。
全部当てはまらなくたって全部当てはまる人より重症な場合はある。

ｽﾚの主旨をもう少しはっきりさせるべきでは？
このままではどちらも嫌な思いをするだけですよ。
私は確定組みだけど疑い組の人だって同じような症状で苦しんでいる
のだと思う。
そもそも膠原病自体曖昧な線引きでくくられている病気なんだし。
それにしても一連の疑い組に対するﾚｽを見ていると心が痛みました。

膠原病の診断を受けた人、そうでない人にもﾏﾀｰﾘできるｽﾚであって
欲しかった。

つーか、「疑いだから書くな」っつってる人の方が珍しいんだが。
他の病気のスレでも「疑いなんですけどどうなんでしょう？」って
相談あると、たいてい励ましのレスがついてるけどね。
（もちろん「ちゃんと検査しろ」「医者逝け」はあるけどさ）

>>539さん、藪さんは患者さんじゃなくて医者様ですよね？？
本当にその通りですよね。
私も確定されるまでに２年半かかって
その間、動けないほど辛い時がありました。
でも疑いだけじゃどうしようもないんだよね。
周囲からも病気じゃないでしょ？って怠けているように見られるし。
ちゃんと治療してもらえるようになって
どれだけ症状が楽になった事かしれません。

だから疑いは軽症でずうずうしいとか、確定に対して失礼なんて書かれると
疑いの人だけじゃなくて、かつて確定がつかずに苦しんだ人も
それから、この板でマターリしたい人も皆が嫌な気分になると思うよ。

>>535さん
＞ﾀﾞｳﾄさんもそれ以上、何も踏み込みません。まして気になる
＞事を膠原病でよくある症状かしら？等質問はしません。

面と向かっては、それ以上踏み込まないのが普通でしょうね。
だから、疑いさんはこういった場所で聞いているんじゃないのでしょうか。
あなたに踏み込んで聞くことを躊躇されたその方も
もしかすると、不安を抱えてどこかの掲示板で質問されているかもしれませんよ。

あと、書いちゃいけないとか、別スレ立てるべきとか
そういった規制を設けたいなら、２ｃｈは不向きじゃないでしょうか。
ここでは色んな人がいるんだぁと割り切って、もう少しマターリして
自分で別に趣旨にあう掲示板作るとか
他の方法もちょっと考えてみてはどうでしょう。

こんな氷のようなスレ初めて見た。
冷たいレスつけてるヤシはリアルでも暴言連発してるの想像できる。

自分を振り返ってみても、人一倍病気が悪くなることに怯えているくせに
かといって軽くみられると嫌な気がする。。。
人が自分より軽い症状だと心底羨ましいくせに、自分がどんなにひどかったか
とうとうと述べたくなる。。。
入院してると病室ってある種みんな病気自慢みたいになったりしますよね。
私はSLEで透析ですが、最初膠原病のHPを探した時、自分より軽い症状の人ばかりで
正直、なんだよ〜（涙、それくらいでがたがたいうな〜って思いましたよ。
そんな私だって他のもっと重い病気の人からみたら同じ事。ところが
「もっと大変な人はいくらでもいる」っていうのは、自分がそう受け止められるまでは
他人に言われるととーっても嫌な気がしちゃう言葉なんですよね。
どんな状態でもさ、そん時は自分がなにより一番辛いのよ。ガチガチに固まってる感じ。
だけど少しずつ少しずつ、時の経過や、人の情けや、様々な情報や、
そこにはある種のあきらめもはいるかもしれないけれど
色々なことを受け入れる隙間ができてくるような気がします。
。。。あ、なんかわけわからんこと書いてすみません。
ネットですからね、色々な方がいるわけですが、そのそれぞれに
自分の感情のかけらを見い出しておりますです。

きついこといっちゃった人は今状態が辛いのかな。
心配な人は、そう”心配”だよね。
・・・みんなさ、いろいろあるよね。

542>>
膠原病ほど人それぞれ症状が違う病気はないからね。
だから診断が難しいんだよ。
抗核抗体って言ったって、核なんて体中の細胞全部にあるんだから、
どこが攻撃されたっておかしくないわけだ。
ていうか無理に診断名つけるのは患者にとって「あぁ原因が分かった」っていう
安心感が与えられるぐらいのメリットでしかないでしょ。
治療法が変わるわけでもないし。

つめたいカキコしている人って
疑いの人をねたんでいるんだね。
まったく哀れな人だね。

>547
あおらない、あおらない、マターリいきませう(^^)

もう書き込みもしないつもりだったのですが・・・
あまりにも心苦しくて、書き込みします。

板の意味をきちんととらえていなかった
安易な書き込みがいけなかったのだと思っています。
もう、お願いですから板の住人さん同士で言い合うのはやめてください・・・
自作自演でないことだけは、公言させてください。

疑いと言われ続けて2年、確定されて2ヶ月がたちました。
プレ飲んでます。おかげで関節痛は無くなりました。
しかしこれから先は副作用と戦わなくてはいけません。

疑いの時は怠け者に見られ、気にし過ぎ、神経質と散々言われました。
ちょっと運動した方がかえった良くなるよ。とか…
確定後はステロイドは副作用が怖いから止めた方がいいよ。とか、
漢方薬飲んでみたら？とか、いい針の先生紹介するよ。とか…

結局の所膠原病に限った事では無いのですが他人には自分のつらさは
わかって貰えないのです。
逆の立場だったら自分はわかってあげられるのだろうか？疑問です。

町に出てもテレビを見ても色々な人が楽しそうにしています。
そういうのを見て『健康だからそんな事出来るんだろ？』…
そんな事を思ってしまう自分にふと気が付いて落ち込みます。

私はこの病気が憎いです。どうしようもないくらい…

疑いの人も確定済みの人も誰も悪くはないのです。
苦しみやつらさに基準値は無いのですから。

どうしようもない位つらいです。
でも、やはり誰も悪くはないのです。

>>444=549
あなたは謝る必要ないよ。
板の意味をきちんと>>1に書かなかった事だって原因なんだから。
だから病気に関する事はどんどん聞いたらいいと思います。

確定組みなんですが、確定してる人
カキコしてるじゃないですか??
本当に重症ならここに来れないはず
あんまり病気に酔わないで下さい。
そんなに弱い人間にならないで下さい。
別に非難してるわけじゃないんです。
人それぞれいろんな症状があるのだから、教えてチャンでもいいと思うんだけど
確定の人も疑いの人もマターリ出来るといいな

>>550さん
病気を憎まないで
私は定期的に診察に行く事によって普通の人より他の病気が早く見つかる
って位に思う事にしてます。
気持ち一つで人生変わるのですから。

むしろ特定機能疾患の確定組は、非確定組からするとうらやましかったり。

☆頑張ってる皆にボクのパワ〜をおすそわけ☆
　　　＿＿_＿＿__　＿＿＿＿＿_＿
　　　　　 　　　　　　∨
　　　　　　　　　　　　　　ﾌﾞｩｩｩｩﾝ…!!
￣￣￣￣￣＼　 　　⊂⊃　　/￣￣￣￣￣￣￣￣）
￣／／／／￣＼　∧ ∧　/￣＼＼＼￣￣）￣￣
（／／／／￣＼＼( ゜Д゜)/￣＼＼＼)￣￣
　（／（／／／　　(⊃※⊂＼＼）＼）　　　　ﾄﾞｳｿﾞ♪ﾄﾞｳｿﾞ
　　　　　　（／（／／|　　|＼）＼）
　　　 　　　 （／ （ / |　　|　＼）
　　　　　　　　　　　　U U

>>554
ありがとう

>>555
　　_、_ 　　　どういたしますて！
　（ く_,`　）　 　　　n
￣　　 　 ＼　 　 （ E）
ﾌ 　　　 /ヽ ヽ_／／

私が色々ひっかきまわしてしまって、謝ります。
皆様を特に疑いの人を傷つけてしまって、ごめんなさい。
私自身疑いの人は「なんちゃって膠原病。」と思い込んでおり、
病名つかなくていいじゃん、ｹｯ！！っと思っておりました。
確定＝アウト、疑い＝セーフと思い正直うらやましかったり･･･。
上も下もないのですね。
大きな勘違いをしていたようです。反省です。
ほんとごめんなさい。

私につられて攻撃していた方も、反省していると思います。
私のように無知な人間もいるって事で、次回のｽﾚﾀｲは疑い
確定関係なしで頑張る感じで作った方がいいですね。
ここまでスレを汚してしまった戦犯は私です。恥ずかしいです。
去るべきは私です。色々とありがとうございました。
では、マターリと。

みんな！頑張ろうぜ！

病気に対し無理をしないこと以外何の手も打てないこの病気。不安のなかこのスレを見つけ思わず自分のことしか考えずにカキコしてしまいました。 スレを最初から読ませて頂き勉強しました。たくさんの方に不快な思いをさせてしまい、本当に申し訳ありませんでした。

↑489です。

>>500
去らないで〜　また、来てよ!!
確定組みですが、確定の人も疑いの人も色々情報交換していけばいいと思います。

また来週病院です。いつも3時間待ちでござる(´Д｀)ハァ・・・

僕の書込んだ無神経な一言が原因でこのように荒れてしまい、
みんなに本当に嫌な思いをさせてしまいました。

みなさん。大変申し訳ありませんでした。

500さん。ごめんなさい。
あなたは悪く無いです。
煽った僕に原因があるのです。

また以前のように誰もが気兼ねなく参加出来るスレッドに
して行きましょう。

あらたさん。もしいらしたら一言お願いします。

>562さん
優しい言葉、ありがとう。
ほんとうに、ごめんね。
私は知らないうちに嫌な人間になってた。
初めのどうしようもない痛みの時代を忘れ、今はブチャイ子に
なった容姿に嘆いてる。薬の副作用を恨んでる。
おかしいよね。痛みを取ってくれた薬を忌々しく思い、薬を
飲まない疑いの人を妬むなんて。
皆、痛みありきなのに･･･。そこから始まるのに。

去るとか言いながら、またカキコしてる私。
今回の私の暴言は許せないものがあって、やはりけじめを
つける為、次スレまで自粛しようと思います。
皆様特に疑いの皆様、許して下さい。

>>500
じゃあ、アゲまくりまする(´▽｀)

>564
･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･。ｱﾘｶﾞﾄ
わ、またカキコ。ごめんポ。

みんな！がんがれ！

あげや！あげや！

とは言ってもがんがりすぎもよくないので、ﾏﾀｰﾘも大事ヽ(´ー｀)ノ

関東地方は明日雪かもだってー寒いのヤダ((（ﾟДﾟ)))ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

ほっとしました(^-^)
>>500さん、>>562さん、どうもありがとう。。。

>>444さんも>>500さんも来てる〜
良かったぁ

マターリどころか疲れるスレはけーんした。。。

な〜にやってんだかっつー感じ

500のせいで膠原病のイメージダウンしたよ。
ほんとイヤな性格やわ→５００

う〜ん関節痛いよ〜
う〜んう〜ん
手足がうずくよ〜

>574、よし、よし、いたいのいたいのとんでけ〜！
痛み止め飲んで、あったかくして、はよ寝りぃ。
どうぞお大事に。。。

ども、あらたです！
しばらく忙しくパソコンさわってませんでした（−−
んで、久々にきたら・・・・・Σ(￣□￣；；

まぁ、嵐はさったみたいなんで・・・とりあえずよかった・・？
よかったんすか！？まぁ、よかったってことで(笑)
すいません、毎度いいかげんなやつで（泣

僕は確定してるけど、今は薬飲んで病状安定してるわけで、
きっと疑いの中で僕より辛い人もいるのだろうし、
逆に確定している人の中にも今が辛い人がいたりもするわけで・・
・・・何が言いたいのだろう自分（悩

でも、僕も辛い時とかやっぱ、人にあたっちゃったりするよーに
人がねたましい時がある！
しかし、それはしょーがないってことで！

ここでは、みんなが励ましあえたらいいねーって思います！！
って、スレたてたわけじゃないのに、えらそうなこと言うなって,自分（−−

僕もこないだループス腎炎で入院した時に、隣のベッドの人が耳鼻科で入院の人だったんすよ！
したら、見舞に来た人が『内科は一生もんやけど耳鼻科は手術すればなおるでいいわぁ〜』
とかいってて、『ほっとけ（−−メ』とか隣のベッドですねとりました(笑)
他に同じ病室の人には腎臓が悪いとしかいってなかったので、
『若いからすぐなおるってぇ〜』とかいわれるたびに、
一生なおらないんだよ！！！と、心の中でつっこみながら笑顔。
でも、『ふっ。特定疾患だからこーんなに入院しても医療費やすいんだぞ！』
と、心の中でいばってみたり（￣ー￣）ﾆﾔ
いや、ぜんぜんいばれないんだけど(笑)

この病気ってストレスとかもよくなっていうし。
みんなで楽しくやっていきませうぅ〜！
ああ、春からは恐らく新潟は上越市。
雪ですか？積雪ですか？極寒ですか？
寒さに弱い僕は生きていけますか？（涙

ゲッ　きもいヤシ　アホ

そんなことを言ったらだめです！

あらたちゃん久しぶり！

あらたちゃんは女の子なのに僕とか書いてるから何にもしらない人から
突っ込まれるのかな？
しおらしく書くか思いっきり下品に書いてみたらいかがなもんでしょう？
しおらしく＝わたくし、他に思い付かない…
下品＝あちき、あたい、おいら、おいどん、漏れ、等

　　　　　　　　　　___
　　　　　　　 　 /´・::｀＞
　　　　　 　 　_/:::,::-┤　　　おいどん寒いのダメ。
　　　　　　　/:::::(,,ﾟДﾟ)　　　スグうずく。イッターぃ。。
　　　　　　 /::::/ 　 　 }ヽ　　あらたサン暖かくしてネ。
　　　　　　 レ｛　 　 　｝J
　　　　　　 　 ゝ　,､　<

>577

高原びょーのレズか・・きもっ

ぷ、プレッシャーだ(爆)
しおらしくか・・・下品？
普段、日常生活でも僕とか使ってるもんで・・あと、オイラとか(笑)
だって、自分が『あたしぃ〜』とかいったら、むしろ周りがひく(爆)
そして、自分もひく(笑)
レズとかいわれてもなぁ〜。普通にレズじゃないし？
まぁ、自分は普通の人間だといいはることはしないけど(笑)
だって、普通じゃないもん！！！！(笑)(笑)

今、レンタルビデオかりてきたー！！
『アイアムサム』これっておもしろいんかな？
明日バイトから帰ってきたらみるぞー！！
とりあえず今夜はさっき買ってきたフェアプレイス（漫画）を読む！
これおもしろい！！！あとブラックジャックによろしく！もオススメ！
あ、スレに関係なくてすんません(笑)
そーいや、膠原病関係の漫画や映画ってあるんかなー？

ふ〜、今帰って来た…仕事が不規則だから朝帰りがつらい。
プレは朝飲むように言われてるのにいつも夕方になってしまう。

音楽関係だから指とかも使いまくるのに関節痛いし筋肉じんじんくるし…
この先大丈夫なのか凄く不安になる。

あらたちゃんこんばんは。入院してたんですね？大丈夫？
あらたちゃんってショートカットで身長は150〜155cmでしょ？
正ちゃん帽被って毛糸のマフラー、手袋、スカートよりパンツって感じ？
なんとなくそんな気がした。

＞そーいや、膠原病関係の漫画や映画ってあるんかなー？
どうだろ、そういや聞いた事ないな。
見てみたいね。

あと、個人的に『あちき』が一番お気に入り。

10年ぐらい前に見たことあるよ。>>膠原病のドラマ
2時間ぐらいの特番で小川範子が主演だったような。。

ちょっと傷ができるとそれが治らずどんどんひどくなったりしてた。

結局すぐ亡くなっちゃうドラマでした。

ビューティフルライフもＳＬＥらしいよ

ブラック・ジャックとか。

小説だけど、「屍鬼」はSLEを絡めた話だよね。

浮上しまつ

胸から喉にかけてが時々猛烈に痛む。
左側で脇のしたから腕の方まで痛みが散る。
心電図では異常なかった。

不思議と痛み止めで治まる。
狭心症とか胃、食道だったら治まらないだろうし…

予約外で行くとあんまり感じ良く無いから悩む。

dat落ち怖いからあげとこうっと

せっかくあらたちゃんがまた来るようになったのに
板がこんな状況で残念。

みんな専用びゅ〜あ入れないの？
IEより快適だよ。

あげとこう

すみません。テストです。

ゾヌは使いにくいし見づらいし、よくﾜｶﾗﾝﾗﾝ・・・。

>>595
かちゅ〜しゃはどう？
自分はいろいろ試してみて、結局かちゅに戻った。

関係ないのでsage

さげとこう

↑
上げてるじゃん

おーやっと読めるようになっとる。。。
遅ればせながら・・・
あらたちゃん、入院してたのー？院の試験で頑張りすぎたか？
養生して、4月から頑張ってねー！

そうそうビューチフルライフ、これみよがしのセリフがねー
脚本の人が膠原病らしいけどね、
病院で聞きかじったって感じだったのが残念
死ぬ確立が３じゅうなんぶんのいち（忘れたが）なんですｶﾞｰﾝとか、
確か薬もプレドニンを思わせるような言葉だったっけー。
でもさ、あの車椅子は何？あの突然の死に方は何？って思わんかったー？ﾐﾅｻﾝ
あたしだったらさ、あんな彼氏いたらラブラブパワーで
ものすごく良くなっちゃいそうだよ〜ん､ﾏｼﾞﾃﾞ
初めて入院した時ね、彼氏と別れた後半年ぐらいたってたんだけどさー
主治医の前でうちのおかん、
「せんせー、この子彼氏と別れちゃったんですよーまったくねー
カレシがいれば病気なんてすぐ治っちゃいますのにねー」っていいよった（^^;;

きもっ

| 　　。
|⌒ヾ
|冫、）
|` ／ ジー　　>>600 ｷﾓｷﾓﾏﾝ ｻﾝ ｲﾗｯｼｬｲﾏｾ ｺﾝﾊﾞﾝﾜ
| /
|/
|
|
|
| 　ｻｯ
|）彡
|

わっほいわっほい！！読めるようになっとる！！(感涙）
いやー、久々にきてよがっただぁ・・・
しかし、今日は寒かった！
バイト終わって帰ろうとすれば、フロントガラスは凍ってるし！！
しかも、明日は雪が振るというでねーの。
明日はヒキコモリけってぇ〜〜〜〜〜い♪♪(笑)
こりゃ、新潟ではいきていけないや(笑)

＞ｓｊｓさん
同じく学生なもので生活が不規則で・・
昼に起床して朝のプレドニン！んで夜に昼のプレドニン！
これ、もちろん主治医にはないしょ・・・だってこわいもん（泣
んで、僕は・・・ショートカットは正解だけど身長は高いっすよ(笑)
そすてスカートなんて高校の制服でしかはいたことない(笑)
だって足のだすの犯罪だし（−−

膠原病のドラマ・・・やっぱりしんじゃうのか（−−
ってか、ビューティフルライフがSLEだったってのは知らなかった！！
見たことないけど(笑)
主題歌は好きで最後だけ音楽を聴くためにみてたけど・・・
うーん・・・レンタルビデオかりてみようかな？
１０年前くらいのドラマは・・・・さすがにビデオはないだろうなぁ（−−

ブラックジャックの小説も興味あるけど・・・あるけど・・・
いまいち活字恐怖症だったり（−−
おいおい！！それで弁勉強できるのか！？ってつっこみはなしで(笑)

＞590さん
あ！！なんかたまに、心臓ってか肺ってかそのへんがグーーーっていたくなるときあります！
それとはまたちがうんかなー？
うちの主治医は痛かったり調子悪かったらすぐこいといってたから、
やっぱ病院へいくべきじゃないかなぁ？

＞599さん
僕の入院の原因は・・・間違いなく勉強のし過ぎではなく不摂生です(爆)
やっぱ、食生活とかいけないんすかねー？
インスタントラーメンがだめといわれたから、
インスタントのリゾットとか冷凍食品,パンの日々。
ご飯は胚芽米とかだと太らないってまじっすか？
ラブラブパワー・・・・・・でよくなりたい(笑)
ってか、心の支えになってくれる人がいるといい！間違いない！
こないだの入院はほぼ毎日いろんな人がお見舞いにきてくれたので
すごく嬉しかったし！
でも、お見舞いにみんなが・・ケーキとかもってきてくれて・・・
嬉しいのだけど・・・嬉しいのだけど・・・すっげーうれしいのだけど！！(笑)
そうです。この顔はプレドニンのせいだけではない。わかってんのさ、トホホ（泣

さって、英語の勉強終了！！
ってか、疲れた、非常に疲れた（−−
気がつけば４時ぢゃん！！
ん〜〜〜〜〜〜〜・・・・・・ゲームでもやろっかなぁ〜(笑)
うそ、うそです（泣
はぁ、、、次は資料まとめるか・・・（眠

とりあえず、パソコンきるか！
おやすみっすぅ〜〜〜〜！！

ARATA KIMOKIMO

雑談スレッドと病気スレッドに分離したらどうだ？

インスタントラーメン・・・おいしすぎて
健康上よくないと分かっていながら自分もハマってしまいがちです。

僕は高校３年の男子で皮膚筋炎です。
以前プレドニンを40mg服用していました。
もともと少し太り気味な体系だったのですが６ヵ月で１０�`ぐらい
太りました。すると下っ腹や太ももあたりにアザのようなものが
できてきました。今も１５mg飲んでいるのですが
少しは痩せました。しかしアザはなかなか消えません。
母は妊娠線のようなものではないかといっているのですが
僕以外にもできてる人いるのか気になっています。
プレドニン飲んでいている方どうか教えてください

おはようございまーす。朝のプレドニン飲まないと・・・
雑談多くてすいません（反省

＞608さん
最近のインスタントラーメンっていろいろ工夫されていて本当に美味しい・・
具がレトルトだったり、めんもうまいし・・・
でも、腎臓とかにはまじでよくないっすよ
食べすぎなければいいと思いたい・・

＞609さん
ありますあります。普通にありますとも。
おなかはないけど、太もも・・というか膝の横くらいに。
やっぱり急激に太ったからできたのだとおもう。
んでもってこれ・・・・消えないらしい（泣

雑談で励ましあうのも大事だよね。
病気の人が情報を知りたいのも大事だよね。

インスタントじゃないけどラーメンにはハマってます。
都内、神奈川の有名店は殆ど制覇しました。
ありきたりですがくじら軒と青葉が一番お気に入り。
でもあんまり食べ過ぎると腎臓に負担かかるしスープなんか
脂ギトギトだから全部飲むと2000kcal位ありそう…
糖尿とか痛風の危険性もあるからスープはあまり飲まない。

ところで最近目眩がするんですけど。（特にエレベーターに乗った後
クラクラする。あれれって感じ）
耳鼻科に行こうかどうか迷ってるんですけどどなたか同じような症状
ある人いますか？

>>610
レスありがとうございます。
消えないんですか・・・・・
ショックーーーーーーー

610でしゃばりすぎ
まともに自分の将来のこと考えろ！
己の運命を！

今日はホントに寒いね。

寒いっす。吹雪っす・・・雪が・・・・
雪は嬉しいけど明日のバイトにいけるか不安（−−
明日の朝までにどれだけつもることやら・・・（遠い目

＞ｓｊｓさん
寒い日はとくにラーメンがこいしくなる・・・
横浜や都内で食べたことはないけど、家系ラーメン？が美味しいとか？
うう・・食べてみたいっすねぇ〜（ｳｯﾄﾘ
メマイは僕もします。バイト中とか。
でも、これって貧血のせいだと思っているのでさほど気にしていないわけで・・
耳鼻科といえば、最近前よりも耳の聞こえがわるいんすよ（泣
とくに右耳。このまま聞こえなくなるのではと不安で・・・

＞609さん
うーん、僕も消したいのだけど消えないらしい・・・
皮膚がのびてしまったのかなぁ〜？
なんか、ただでさえきれいでない足がより汚く（涙

＞614さん
はいはい、でしゃばってすいません。
でも僕は僕なりに将来のことを考えてるし。
僕の運命？少なくともあなたには関係ないことですよね。
あなたこそ、自分の人生ふりかえってみたらどうですか？

おっと、いけない(笑)
ダークな自分が浮上してきた！！危険危険。
外でも散歩して頭冷やしてくるかぁ〜(笑)

>>612
自分はSLEですが、先日、めまい（と耳鳴り）で耳鼻科行きました。
そのときの先生は、SLEはいろいろな症状が出てくるから
内耳に影響が出ることも考えられるって言ってました。
ただ、自分の場合は耳鼻科の検査的には問題はなかったし、
ホントに「ただのめまい」というやつかもしれないと。
612さんもお医者さんに相談してみては。

＞あらたさん
やっぱりｺﾃﾊﾝは叩きの原因になってしまうのかなー
前の話を蒸し返すようで申し訳ないけど、
…「僕」はﾁｮﾄ気になります （´Д｀；）ｺﾞﾒﾝﾈ
俺女僕女は…痛いというか香ばしいというかそんなイメージが…

あらたさんの
　「インスタントラーメンがダメだと言われたからインスタントリゾットとか・・・」
の部分おもしろかったです！！
インスタントからインスタントへ！！

私も時々、眩暈します。すぐ直るのでさほど気にしてなかったけれど
薬が多かった時の方が多発してた気もします。

めまいについて色々とレス頂きましてありがとうございます。
結構よくある症状なのですね。
どちらにしても来週予約の日があるのでその時相談してみます。
耳鼻科は先生と相談してからにします。
プレ増量されるかもしれないのがちょっと不安…

＞あらたちゃん
吹雪なんですか？こっち（横浜）は申し訳ない位快晴です。でも乾燥し過ぎ！
家系知ってるんですか？あまりうまいとは思わないけど人気あります。
でも流行り廃りが激しいラーメン業界ではコテコテはもう古いです。
今こっちで人気あるのは東京風あっさり醤油味と海鮮風あっさり塩味。
家系とか札幌の純連とかはあまりにもラード使い過ぎてて
健康にも良く無いですよ。スレ違いｽﾝﾏｿ。

この病気はあんまり深く考えてもネガティブになっちゃうし。
免疫力つけるって意味では多少オプティミストの方がいいかも。
そうなれるように努力はしてるんだけどなかなか難しい…

私はもうすっかり涙が枯れてしまいました。
そんな自分に気が付く時が一番つらいです。

あらた、いつまで生きられるのか不安だろ。。

>620
（´∇｀）オマエモナ。。。。

>621
ひがみか。超哀れ(禿藁

まああれだ、どんなつらくても歪んだ人間にだけはなりたくないな。
620は哀れな奴なんだよ。実生活が想像を絶する位みじめなんだし。

こんばんわ、あらたです！外は雪景色。
今も降っているという状態で・・・うーん、バイトやすもうかなぁ(笑)
予定していたところまで、勉強もすすまなかったことだし（泣

＞617さん
うーん、、気になりますかぁ・・
んではできるだけ一人称を使わないようにしまっす！
できるだけだから・・ちょっとは許してくらさい(笑)

＞618さん
やっぱインスタントのリゾットとか冷凍食品もよくないんすかねぇ？
でも、無添加とか書いてあるし・・・そーゆー問題じゃない？(笑)
インスタントラーメンの何がよくないか説明してほしいなぁ〜・・

＞ｓｊｓさん
ふふふ、、、コテコテな豚骨醤油が大好きなのですよ（ﾖﾀﾞﾚ
スープがよくないとわかっていても・・・飲んでしまう（泣
酒をやめろといわれても飲んでしまう、おやぢの気持ちがよくわかる（違
うーん・・・涙がかれてしまったとは・・・哀しいことを。
最近は感動の涙や悔し涙は流したけど、哀しい涙はながしてないなぁ。
これからは花粉症で涙をながすこととなるだろう・・・・（泣（違

＞620さん
うーん・・・いつまで生きられるかの不安よりも将来に対する不安のほうが・・
いやこれは、生死のことじゃなくて、学生なら誰でも持つような漠然とした不安というか
先が見えない、将来に光が見えないといったかんじの・・・
ストゥーデントアパシーっていうのかなー？
はっきりいって、この病気で死んでしまうーってことはぜんぜん考えていないので。
薬の副作用とかすっごーく不満があるけど、薬のおかげで生活できるわけだし、
一生治らないとはいえ、余命何ヶ月というわけではないし、死の恐怖におびえることはない！
ってか、そんなもん脅えてる時間が無駄無駄！！(笑)
この病気になっていてもなってなくても、今持ってる不安は変わらないと思う！

まぁ、ネガティブに考えるもポジティブに考えるも自分次第ってこと！
では、おやすみなさーい！

俺の友達世界で数人しかいない型の膠原病らしくて、ずっと入院してる。
治療法も確立してないんだとか。日本でただ一人みたい..
今度骨髄移植するんだけど、それが効果なかったら、ほんとに打つ手がないらしい。
どうなっちゃうのか不安。３年間で２,5年位入院してるよ。
正直困った。どうしよう...

>>626
正直病気を治せるわけでもない。
でも何か出来るかもしれない。

つまるところ「自分」次第って事だろうな。

汚スレだな

あらたちゃんを応援します。
批判してるﾔｼは悲しいﾎﾟ。

思うのだけど
あらたってドキュソ人間。
こんなのがバイトしてるなんてきもすぎ。

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　　　　　============================================================
　　　　　　　　　======================================================
　　　　　｜　　　　　==================================================
　　＼＼　い　/／／ ============ ∧.============== ∧=================
　　　＼　 ぢ　　／　　　.=========./　λ============ /　λ===============
　　　＼　 わ　 ／　===========. /　　λ.========== /　　 λ==============
　　＼　　る　　／　　========／　　　　　￣￣￣￣￣　　　　　　=============
　　　＼　い　　／　　　=====/　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ===========
　　　　　　う　　＼　　　　===|　　　 ●　　　　　　　　　　●　　　　　　 ==========
　　／　　な　　＼　　　 ====|　　 　　　 ｌ＿＿＿＿.ｌ　　　　　　　　　　 ==========
　　／／　よ　＼　　　　　===|.　　　　　 ｌ　　　　　 ｜　　　　　　　　　　===========
　　　　 / ♪　＼ 　 =======λ　　　　　 ＼⌒⌒ ／　　　　　　　　　　============
　　　　　　|　　　　 .＿＿＿＿入　　　　　　　＼／　　　　　　　　　　　　　　 ========
　　　　＋　　 ／⌒　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＿＿＿＿＿＿　　　　　　　=====
　　　　　　　＜　○　　　　　　　　　　　　　　　　　　／⌒丶　　　　　　　　　　　　　===
　　　　　　　＜　○　　　 ｌ　　　　　　　　　　　　＜　　　　　　　　　　　　　　　　　　===
　　　　　　　　 ＜○　　　ノ＿＿＿＿　　　　　　＜　　　　　　　　　　　　　　　　　====
　　　　　　　　　　　　￣　=========＼　　　　　　＜ ＿＿ノ＿＿＿＿＿＿　　=====
　　　　　　　　　　=================＼　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　====
　　　　　　　　　　　　　　　　　=========.＼　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　===
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　======＼　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　==

>>630

たしかに(以下略

普通の血液検査で異常値でますか？

>>607と全く同意見です。
雑談スレとわけて欲しいです。

風邪ひいた〜！インフルエンザかも…
熱が9度以上ある。寒気がする。

節々が痛い…のは年中そうだからあんまり良くわからない。
だるいのも普段からだるいし。
プレ飲んでる状態で風邪ひいたの初めてだからちょっと心配。
どなたか詳しい方いませんか？

>635
　プレドニン飲んでて時々、風邪ひきますが
　薬局で薬剤師サンに相談するとプレドニン飲んでても
　大丈夫な薬を出してくれました。
　でも、それでも治りきれなかったので結局病院行きました（--；）
　３９度以上ってかなりツライですね。。。
　インフルエンザが流行ってるこの時期は早めに病院へ！

>636
プレドニンを服用している場合、自分で勝手に市販の薬で処理しないで
すぐに病院に行った方がいいのでは？

強皮症は今どんな状態？？私は強皮症だけどＳＬＥとリウマチになりそうなんだ。小出監督の奥さんの書いた本読んだことありますか？？奥さんＳＬＥなんだけど今でもすっごい元気でうらやましいな〜

あっまちがえちゃった。。。＞４４１番さんにききたかったんだけど。。。

>>636
レスありがとうございます。
ようやく熱も下がって落着いて来ました。
今回の風邪はかなりつらかった。高熱が続くのとどうしようもない頭痛…
近所の病院で膠原病でプレ飲んでる事伝えてお薬出してもらった。

637さんも言ってる通り売薬で簡単に済ませるのは良く無いみたい。
風邪、本当に流行ってるみたいだからみなさんも人込みに出る時はマスク等
忘れないようにしてください。（特にプレドニン服用してる方）

635さん風邪落ち着いてきて良かったですね！
私、前に風邪ひいた時、とりあえず薬剤師サンに聞けば大丈夫！！・・・
とか思って薬出してもらいました（＾＾；）咳にはスゴク良く効きました。
膠原病で診てもらってた病院遠いし、めんどうだったので。。。
とか言ってる場合じゃないんですが、その当時はそのうち治るだろうと
思い込んでてホントどうしようもないくらい苦しくなってから
結局、近場の内科で診察してもらったなぁ。。
自分は自力で風邪を治せないことを実感しました。
最近はスグ病院へ行くようになりましたが
637さんの言うようにまずは病院行かなきゃダメっすね。

>>639
3日前に月一の診察に逝ってきました!!
年末に首が回らなくなる位腫れあがり熱も38度出たよ（多分シェーグレンの症状との事）
皮膚の硬化は肩まで、手はワシさんでつ(；´Д｀)
関節の痛みもひどい。手も動かさないと動かなくなるから意識して動かしなさいって!
プレドニン、20mg飲んでたら白血球が3000で安定。
いつも10mgまできたら、1800くらいになりまする。
また、今月は20mgでつよ!!
すこし出歩いたら熱がすぐ出ます。
冬は冬眠でつ(´Д｀)ハァ・・・

こんばんわ、ドキュソ人間のあらたです(笑)
まぁそんなこと、どぅーでもいいや。
ってなことで、二月になりました。
寒くて辛い時期もあと少し！しかし、インフルエンザは猛威をふるっているもよう！
風邪にはまじで気を付けて！
僕は主治医から、『インフルエンザになったら入院だよ♪』といわれております。
いろいろ忙しい時期なので入院は避けたい・・・
しかし、近頃の無理がたたったのか風邪はひきました（インフルではないとおもいたい）
おなかが痛い・・・そして何故か腰が痛い（−−
病院にいくべきなんすかねー・・兄は『寝ときゃぁ、なおる！』といってるけど（−−
最近、足全体に紫斑もでているわけで、何故？？といったかんじっす。
うーん。またプレドニン増えてしまうのか・・次の外来が憂鬱だなぁー。

＞626さん
日本に一人とは・・・骨髄移植が成功するの祈ってます！
何かしてあげることはできないけど、お見舞いとかにいって話しているだけで
勇気付けられるもんだと思います！
入院してると、人恋しいもんなんで・・

＞629さん
応援アリガトウです(笑)
ってか、応援されるよーなことしてないんすけど(笑)

＞630さん
きもくてすいませんねー。
でも、生活していくためには、バイトが必要なんで。

＞631さん
素直にかわいいと思ってしまった(笑)

＞633さん
うーん、、どうかなぁ？
普通の血液検査って赤血球とか白血球とか？
僕の場合は最初その値も異常に下がっていたけど・・・
出る人と出ない人がいるんじゃないかなぁ？
抗核抗体とかは普通の検査で見ないと思うし（−−；

＞634さん
わけたほうがいいんすかねー？
できるだけ、雑談ばかりにならないようにしてるんすけど・・・

＞635さん
風邪がだいぶよくなったみたいで、よかったっす！！
うちの主治医は市販の薬で問題ないよといってたけど・・・
やっぱよくないんかな？
たぶん、インフルエンザとかだとヤバイから一回病院にいったほうがいいってことかな？
お互いきをつけませう！

そうそう、ききたいんだけど、特定疾患って１つの県の１つの病院でしか使えないのかな？
春から引っ越すけど、長期休暇はコッチに戻ってくる予定だし、
もし入院することになったら地元がいいなー・・と思っているので。
片方の病院しかいけないのは不便っすよねー（−−；

>>643
あんた勘違いしてるんじゃないよ。
あんたの専用スレじゃないんだぞ。

＞646さん
いや、別にそんな勘違いはしてませんが・・

さて、朝なので寝ることにします！
今日の勉強終わり！
この時間に寝ると朝の薬を飲むべきか迷うところで・・・
みんなはどうしてるんかなー？
あってはいけないことだけど、薬飲み忘れた時とかは、飲み忘れた分もあわせて飲んじゃう？
これって普通の薬ではやってはいけないっていうけど、プレドニンって飲み忘れたからって
規定量飲まないでいると、体調悪くなったり関節痛くなったりしないっすか？
本当は処方された通りに飲むのが当たり前なのはわかってるんすけどね・・・（−−

>>あらたさん
特定疾患に関しては問い合わせてみたらどうでしょ？
療養証明出せば複数でもなんとかならないかな…
（って自分も分かってないですが（＾＾；）

ご存知かもしれんけど一応参考スレ…？
■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1002660749/
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1035584321/

>>648　あらたさん
自分が起きたとき＝朝としてます。
関係ないけど「僕が起きたときが『朝』なんだ！」とか
京極の榎木津が言ってたような気がする（ｗ

飲み忘れに関しては…忘れないのが一番だけども
こんなカンジでしょーか↓（真ん中あたり）
ttp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

＞あらたちゃん

涙が枯れたってのはsjs特有の症状なんで特に深い意味は無いんだ。
ただ、悲しい映画とかみてジーンって来ても涙出ないのがつらい。
これから花粉症の時期突入なんだけどどうなっちゃうんだろう？
そういえば膠原病の人の花粉症の割合ってどうなんだろう？

あとプレ飲み忘れの時のまとめ飲みは物凄く良く無いって医者
に言われたよ。気をつけようね。

前々からこっそり興味のあったCTスキャン初体験。

・・・・・・・・・・・・・・正直ちっとも痛くない検査だと思ってました!!!
つーか、痛かった！！造影剤を入れる注射のあまりの痛さに貧血に。
検査室まで車椅子で運ばれちゃいました・・・。
なんで造影剤の針はあんなに太くてあんなとこ（私は手の甲でした）に
刺しっぱなしなんだよぅ。もうやだーー

そして検査結果は脂肪肝・・・。確かに超太ったけど｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

造影剤注射ってそんなに痛いんだ・・・。
ココで皆の病院での痛い＆恐怖体験聞く度ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙｯﾌﾞﾙ|||／(((ﾟДﾟ;)))＼|||
事前に心の準備が出来て参考になるけれどやっぱりコワイよぅ。
　

>>４４１さん
そっか〜じゃ４４１さんも「かたかた」だね！私は５年前、
前の主治医の勝手な見解によりこれといって何もされず放置されてました
（強皮症は他の膠原病と違いこれといった治療方法がないからだと！）
これじゃあ見殺しにされるって思って転院したのが２年前。
初めてプレドニンを投与してもらってすご〜くきいてかたかたはだいぶよくなったんだけど
手首の骨が壊死しちゃったんだ。大腿骨は良く聞くから検査とかしてたんだけどね。
もうわからないから接骨院にいってバキバキやってもらってたよ。
その度に私の手首の骨は粉々に…（；ｏ；）

冬はきついよね。。みんなきついよね。。

>645
前に書いたと思うけど、私は大学在学中は大学所在地と休み中は帰省地の2ヶ所で
特疾使ってたよ。住民票は地元のままだったので、特疾は地元発行。
大学所在地の方の病院が、手続きしてくれてたそうな。
（今にして思えば、呑気な私、やさしい病院(^^)
何にしても、特疾の窓口にご相談を。

＞かたかたさん、４４１さん
つらいね。。。。手首の骨が壊死しちゃったらどう治療したの？手術で置換？
すこしでも良くなりますように。。。

##私は1日おきに病院にお世話になっているせいか、
接骨院とか、薬局の薬剤師さんとかだと
悪いけどとても心配で任せられないよ〜。
だって大学の先生でさえ、自分の専門以外は”めっちゃ”なんも知らんかったりするんだもん。

>>657さん、お心遣いありがとう

>>かたかたさん強皮症の情報って少なくないですか??

>>強皮症は他の膠原病と違いこれといった治療方法がない
って事は他に比べてやっかいって事ですか??
病院の先生は「深く考えないように、急激に進んでいないので良しと思って」とのこと。何か鬱でつ
皮膚硬化にメタルカプターゼが出たのですが全身じんましんだらけけで断念(；´Д｀) うぅっ
周りはすぐ氏ぬ病気じゃないから良いとは言うけれど
これじゃあ、氏ぬまで逝き地獄じゃ無いのか?
みんなもっと膠原病を理解してほすぃでつ

かたかたさんも無理しないようにネ

>>６５７さん
ほんとだよねえ。私は天皇陛下も入院されていたあの病院の整形外科で
（陛下は泌尿器だけど）診てもらってたんだけど腱鞘炎だと言われたの。
だから接骨院で１年間もばきばきぼきぼき！！！
でもあんまりにも痛くて夜も眠れなくて担当医に訴えて
ＣＴとってもらってやっとわかったのお。。
強皮症は手術しても皮膚がくっつきにくいし、手術して置換しても
やっぱうまくいかないことも多いと言うことで何もしてません。
結局今でも手はその整形外科に診てもらってるんだけどねええ。
↑
あっでもこれはこの大学の整形を批判しているわけではないんです。
今でも皮膚科ではすごくお世話になっていて（メンタル的にも）
前の病院ではほんと悲しくてしょうがなかった自分を救ってくれたと
思っています！！

＞＞４４１さん
ホント強皮症って情報少ないよね。
それに結構な年の人が多いの……。
入院していた時も私のお母さんより年上の人ばっかりでさ！
なんかその年まで何も起こらず元気に過ごせたんだからいいじゃんって
言いたくなるぐらいご年配の方ばかり！
まっおかげでかわいがってもらえたけど。。

今すぐ病気で死ぬわけではないじゃん！！
って言われたってさっやっぱり死ぬまで長いから（？）こそ
いろいろ考えちゃうよね。
なんでこうなっちゃったんだろう……とか

私は興味本位で吸ってたタバコのせいかなあああ
って時々すごく悩んじゃう。
そのせいで自分だけではなく家族とかにまで迷惑かけてしまったのか
なんて考えると　とり返しのつかないことをしてしまったなあと。
あとはモンゴルでなにかにあったったのか（モンゴル旅行のあとに発病したから）
とかね。
考えたってしょうがないんだけど。
時々もんもんとしてしまいます。

>>487
遅レスだが
http://shop.store.yahoo.com/medicinecabinet/thalthal.html

買いたい奴は勝手に買え。
ただ副作用は怖いので詳しい医者を捜してから服用するのが吉
サリドマイドの副作用はよく知られている
・催奇性　手足耳の奇形や自閉症　(精子にも薬がでるので男も注意)

の他に
・1/250人くらいの確率で遺伝的に不可逆の(治らない)神経症になってしまう

がある。もちろん
・服用すると眠くなる

のも副作用の一つだが前の2つに比べるとたいしたことではない
他にも色々副作用があった気がするが忘れた

>>かたかたさま
う〜ん、ご年配の方が多いよね
ちなみに当方29歳二人の子持ち
この先、長いのだろうか？って思う今日この頃です

膠原病は女性に多いと言う理由で研究機関は真剣に研究してないんじゃないのか？
完治は難しいがとりあえずステロイドで押さえる事は可能だし「とりあえずいいか！」
って感じなのかも…
働き盛りの男性に多い病気とかの方が研究の方も熱心な気がする。

女性がどうなろうと経済的にはそれほどダメージは無い。とでも思ってるのか？
いい加減原因くらい解明されてもいいんじゃないだろうか？
膠原病の患者は経済至上主義の犠牲者なんじゃないだろうか？

男性の患者の割合が圧倒的に多かったらもう少し色々と
変ってきてたと思うし社会的にももっと問題になってるのでは？

考え過ぎか？

難病って・・w

さげとこう

>>441さん
わ〜！！私も４８年生まれ丑年２９才です！
そんなに若い（？）強皮症の人初めてだ〜！！
なんか頑張れる！
でも子供産んだ後で良かったね〜
私は産みたいけど産めないと思う。
あっこれって結構無責任な言い分だったかな？？
子供がいたら自分のことばっかりは考えていられないもんね。