網膜色素変性症

治る見込みはありますか？

友人の父親がそうだよ。紫外線防護が大事らしい。

age

>>1
あおりと思われるかも知れませんが、失明する可能性が十分考えられる疾患です。
盲学校で中途弱視・中途失明者はこの疾患が非常に多いです。

1さん、ほい。
ttp://www.jrps.org/
ここで、色変の勉強してください。

>>4
補足だけど、遺伝のおまけも付いてるよ。

age

みなさん情報ありがとうございます。
ビタミンA大量摂取か雑誌「安心」に載ってた漢方を試したいと思います。
まだなにか情報があればお願いいたします。ありがとうございました。

>>8
ビタミンA大量摂取！
そんなのはねた。
成功したと言う話は聞いたことが無いです。

>>1
色変は、最終的に失明する病気。よくはならないが進んでいく物。それを進まないように
するかだけど、紫外線から目を守だとか、疲れないようにするとかがあるようです。
しかし、失明したときのことを考えておかないといけないのは、紛れもない事実です。そ
う、失明してからでは遅いのです。

>>10 紫外線用の特殊サングラス保険が効きますか？
ネットは、どなたかに読んでもらっているんですか？

>>10
教えてもらったページには完全失明に至る例は少ない。多少は光を感じるような
な感じに書いてあるんだけど。。。
見えなくなるのか〜鬱だ

>>12 友人のお父さんも、だいぶ視力落ちてきたけど、
毎日楽しく暮らしているよ。（あまり詳しく聞けないんだけど）。こんど
鍼灸の資格を取られたそうです。ＨＰ読むと、アメリカでは遺伝子治療の
可能性を探っているみたいですよね。

>>11
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1013095553/l50
のスレの全盲人です。そのスレを読んでいただけたら、10の意味がわかるかと思われます。それから、紫外線サングラスに付いては、私の眼疾（失明原因）が色変ではありません
ので、わかりません。同僚の色変の人にこのスレを紹介しましたので、ひょっとしたら書
き込みがあるかもですよ。
>>12
そう言う意味ではなく、今までのような生活が仕事を含めてできるかできないかと言うこ
とです。13さんの友人のお父様のように、将来のことを考えた方がいいということです。

1さん、こういうニュースもあります。
近い将来、治療できるようになる可能性があります。

2002年3月8日　骨髄細胞使い視細胞を再生・関西医大が動物実験

　関西医科大学の研究チームは病気などで傷つくと失明の恐れがある視細胞（網膜神経細胞）の再生に、ネズミを使った実験で成功した。
　骨髄から取り出した細胞を目に移植すると、２週間以内に視細胞に変わるという。数千人に1人の割合で発生する網膜色素変性症など難病治療に応用できる可能性がある。

同大の池原進教授らが、網膜を破壊したネズミに別のネズミの骨髄から取り出した骨髄幹細胞を移植、自然に視細胞に変わったことを確認した。視細胞の機能は未確認だが、光の検出に必要なたんぱく質が含まれており、機能している可能性が高いという。

　骨髄幹細胞から筋肉や軟骨などを作った例はあるが視細胞は初めて。骨髄から不要な細胞を取り除き、骨髄幹細胞を濃縮して使用した。今後サルを使った実験で詳しいデータを集め、人間の治療に応用する。

　視細胞の再生は、京都大学が脳の神経細胞の一種を使って成功しているが、骨髄細胞のほうが採取が容易で治療に使いやすいという。また、患者自身から採取して移植すれば、拒絶反応が起きる心配がない。　
（日本経済新聞社）

http://star.endless.ne.jp/users/kagari/genomu/

難病情報センターの「網膜色素変性症」についての解説
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/m/mo1.html

手術となると家売るぐらいの覚悟がいるな〜
失業したし氏のう鬱だ。(。＞0＜。) びええん

>>18
どのぐらい進行してるかわかりませんが、これからのことですが、ちょうどいい機会と思
って、次のスケジュールを真剣に考えてみてください。
まず、身体障害者手帳を取得する。おそらく、どんなに視力がよくても、手帳は交付され
るようです。
つぎに、何時失明してもいいように最寄の視覚障害者構成施設に入る。
次に、按摩・鍼灸師の資格を取得するべく、盲学校または視覚障害者向け按摩・鍼灸師要
請施設にはいり、その資格を取得する勉学に励む。
これで、いかがかな？

age

1さん、あまり2chやりすぎないでね。目の疲れは、色変を悪化させる誘引らしいです。

age

age

１さん、

ビタミンAの大量摂取は副作用のリスクが高いよ。

身体障害者手帳を取れば、「補装具」として公費負担で眼鏡を作ることができますが、
収入によってはいくらか自己負担する場合もあります。
交付額は最大でも約３７０００円なので、それを超えた場合の差額ももちろん自己負担となります。
ちなみに、この特殊レンズはHOYAと東海光学の二社しか作ってません。
多分、レチネックス（HOYA)を指定されることが多いと思いますが、
こちらは最も厚いタイプの（しかも球面）レンズ１種類しかないので、
近視や乱視が強い場合、極厚になってしまいます。
もう一方の東海光学は薄型非球面タイプも出していますが、けっこう高いです。

鬱だとか言ってるけど、あなたはまだマシな方です。
私など売る家どころか住む家にも困ってる。
当然、失業してるし、オマケに鬱で精神科にも通ってる。

個人的には、レチネックスもビタミンも気休めに過ぎないと思う。

いいかげん視覚障害者＝按摩・針灸師、という固定観念はやめてもらいたい。
まるでそれしか選択肢ないみたいじゃん。今までの施策はあまりにもそれに偏りすぎていた。
せっかくＩＴが発達してきているのだから、これからはもっと他業種にも職種を拡げていくべきだろう。
世界的にみても、視覚障害の職業が「あはき」だけに集中しているのは日本だけの異常事態だ。

また俺か…
他に色変患者はおらんのかな。全盲人さんも何処行っちゃったの？
数ヶ月前、視野障害による障害年金認定基準の改善について、
どこかの団体が厚生労働省に対して要望書出したはずだけど、
その後の展開はどうなったのかな？

>>25
私もそう思う。でも、盲会（盲人だけの社会）でそんなことを言うとDQN扱いされるYO!

真鍋クリニックの漢方療法に賭けることにした。
ばかにされても続けるぜ！

＞27
俺もいずれ盲人になるが、盲会？などに関わるつもりはないし、クソ食らえだ！
「あはき」が盲人に相応しくて、食いっぱぐれることもなくて、それなりに立派な職業であることは認める。
他の選択肢が非常に少ないってことも俺自身、身にしみてわかっている。
しかしだからといって、盲人といったらそれ、って押し付けられるのには非常に抵抗がある。
大体、ほとんどの盲学校がそれしか教えてないってこと自体、異常だよ。
これじゃいつまでたっても盲人は按摩・鍼灸師にしかなれないじゃないか？
進歩というものを知らんのか？　
とにかく、俺は絶対に「あはき」だけはやらん。別に嫌いじゃなわけじゃないが、
固定観念と押し付けがましさと偏見に虫酸が走るんだ。

>>29
いやあ、それが今となっては歪んできています。それしか教えてないゆえの生徒不足です。それを補うため、健常者も裏口？で入学してきとる実態があります。
盲学校の職員も生活があるそうですから。ﾜﾗﾜﾗﾜﾗ

良かったら教えて下さい。
この症状が出たら決定的と言うものはあるんでしょうか。
やはり小さいころからなんらかの変化がありますか？。

実は今、片目に異常があって大学病院に通っています。
まだお医者様ははっきり病名を言ってくれないのですが
この病気と少し症状が似ていて…内心焦っています。

＞30
なるほどね。以前盲学校にTEL した時、妙にばか丁寧に説明してくれたのはそういう背景があったからかな。
裏口入学はともかく、表口で健常者に「あはき」業を開放してることが問題だと思うけど。
盲人を健常者と同じ土俵で闘わせるなんて、あまりにも不平等でしょ。
誰だって見えてない人に鍼刺されるよりは、見えてる人に刺してもらった方が安心できるもんねえ…

＞31
典型的なのは、初期症状として夜盲。次に視野狭窄（ある程度進行しないと自覚しにくい）。
小さい頃から症状が出ることもあるが、多くは青年期以降に発症。
ちなみに私の場合、１０代後半まではまったく正常だった。

片目に異常ということなら、この病気の可能性は低いと思われ。
片眼性網膜色素変性というのもあるにはあるが、症例は多くない。
ほとんどの場合、両眼同様の変性をきたす。

ありがとうございました。>33
眼底、視野検査等では異常は出ませんでしたが
暗順応検査で異常が出ました。
自分もハタチぐらいにこの症状に気付きました。
近視は子供のころからでしたが最近、飛蚊症（前からありましたが）さえも
気になりはじめてきて恐いです。あー…なんでこんな事に…。
片目だけというのもあるんですか。いまのところ片目だけしか
異常は見られていませんが「もう片方も同じになるかも」と
言われたことは有ります。夜盲…というのかどうかはわかりませんが
片目だけ暗闇になれるのが遅いです。
あと昔より暗い部屋が見えにくくなってるかも…という感じもあります。
本当に目って大切ですね。自分がこうなってみて分かりました。

私も家族の一人が色変で手帳を持ってます。
私自身は病名は知らされていないのですが、症状を見ると色変の可能性が高いです
(視野が極度に狭い、夜盲、視野に光の点々がちらつく等)。
元々近視で幼少時から眼鏡使用ですが、最近視力も加速度的に落ちていってますし、
視力が落ちたせいか色覚異常も出てきました。
医師は病名を教えてくれないのでまだハッキリと色変と決まった訳では無いですが、
自分で覚悟はしています。
最近は将来の事を考え、公務員試験の勉強と同時にカウンセラーの資格を取る勉強をしています。
公務員は(一般職ならば)失明しても解雇されませんし、
カウンセラーは盲人でも可能な職業として最近密かに注目されてきていると何かで読みました。
皆さん大変だと思いますが、前向きにがんばりましょう！

>>32
まあそれもそうですが、私が思うに、一番の問題は点字の読めない全盲つまり文盲・一人
歩きが全くできない全盲がそれなりにいると言うことと思います。ちなみに私は両方大丈夫です。
職業うんぬんもいいのですが、これをどうにかしたほうがいいと思いませんか？

>>36
つまり、職業以前に生活面での自立ができてなきゃ話にならないと？
確かに、そのとおりでしょう。善盲人さんは両方大丈夫とのことだけど、中途失明ですか？
実はその点に関しては、中途失明者（になる予定）の俺としては不安と恐怖ばかりが先立ち、
実際やっていけるものかどうか自信がない…（鬱）
どうにかしたほうが、って一体どうしたらいいんですか？

>>37
そうなんです。盲学校へ行っても、その指導を期待するのは無理。
いやあ、どうにかしないといけないといったのは、色変患者さまに言ったのではなく、盲
学校に対してです。

>>19
で書きましたが、盲学校で按摩・鍼灸の資格をとるべく勉強すると言うのを省いて考えたらいいと思います。
あくまでも、19は一般的なスケジュールですから。

>>39
手帳は既に取得済。（�T種３級）
で、順序が逆かもしれんけど、まだなんとか自活はできてるんで、生活訓練の前に職業訓練を受けることにしました。
もちろん、「あはき」ではないです。一応、障害者用の職業訓練施設ではあるけど、
「視覚」障害者用ではないので、一抹の不安はある。
他の色変患者が一体どうしてんのか興味あるんだけど、情報ないなあ…

>40
なるほど。視覚障害者のための訓練施設に行くと、ここに私が独力で書き込めている理由がわかると思いますけど。

>41
それはつまり、音声入力（あるいは読み上げソフト？）等を駆使したコンピュータ操作方法を教えてくれる
ってことでしょうか？
俺もいずれはその訓練を受けるつもりだけど、見えてるうちにコンピュータの基礎を理解しておくのも無駄
ではないと考え、一般のコンピュータ関係の訓練を受けることにしたのです。
明日入校です。（鬱だ…）

>>42
どうしても視覚障害者はパソコンを音声ソフト（スクリーンリーダと言う）を使います。
そして、全盲者はマウスは全く使わなく、キーボードのみで操作するので、その辺を勉強していかれたらいいかと思います。

>>43
参考になります。ただ、一般の？障害者用訓練施設ではそのへんのことは教えちゃくれないでしょうね。
それにしても全盲者さんはたいしたもんですね。レスは早いし、誤字脱字もない。
そこまでマスターするのにどのくらいかかりました？

全盲者＞全盲人さんの間違い。すみません。
見えてる奴が誤字ばかりでどうする？＞俺

色変患者さん、以下の物が視覚障害者（特に全盲）が使うスクリーンリーダです。
http://www.aok-net.com
http://www.ssct.co.jp

点字もパソコン入力できるみたいだし便利なったね。
先日、電車で盲人の人のお手伝いをしました。
停車位置がずれていたので、その方は困っていました。
座席をと思ったのですが、ドアの近くに立たれていました。
そのほうが降りやすいみたいですね。
お手伝いできたのも、このスレッドのおかげです。

スクリーンリーダーがあるとしても、このスレッドはどうやって捜すのだろう？

この病気で、中心視力はあるけど高度の視野障害で障害年金貰えたよ、って人いますか？

＞４８
います。

>>48
直接話とは関係がないですけど、そのような人は、けっこういろいろなところへぶつかる
のではないですか？

>>49
障害厚生年金３級ですか？　それとも２級以上ですか？

>>50
もちろんしょっちゅうぶつかったり、つまづいたりします。
ヒトにぶつかる度に謝らなきゃいけないので、卑屈な性格になってしまいます。
白杖を持ってないので、他人からは視覚障害であることがわかってもらえず、因縁つけられることもあります。
また、変なところに激突したりするので、他人に見られてたりすると、とても恥ずかしい思いをします。
生きてるのが嫌になります。

>>51
われわれのようには、白杖を頼りに歩かなくても、持ってた方がいいかも。そうしなくて
もいいぶん、折りたたみの強度の弱い物で十分だと思います。

続き
よく、色変の人にどこかに連れて行ってもらうとき、見えてる色変の人は、段に躓いて、
るのに、私はまともに段を見つけるなんて言うことは、しょっちゅうです。

>>52
まだ抵抗があります。見えてるくせになんでそんなもの持ってんだ、とか言われそうで…
見た目が正常なだけに、理解されにくくて困ります。

>>53
見えてるといっても、視野狭窄の進行した色変者は晴眼者の１０％程度の範囲しか見えてないんだから仕方ないですね。

じわじわと不可逆的に失明まで進行するなんていやだねぇ

スレ立てたんですけど〜
だんだん読むのがいやになってきて。。。
将来のこと真剣に考えないといけないんだけど少しの間気が滅入りそうなんで
来ないことにします。みなさん今まで色々かきこしてくれてありがとうございました。
大変申し訳ないんですけど。。ごめんなさい！

>>55
いやです。いやすぎます。じわじわと、真綿で首を絞めるように、だなんて！　
ストレスが進行を速めることがある、とか言われてるけどこの病気の進行の確実性こそが最大のストレス源だっちゅーの！
いっそのこと生まれつき見えなかったり、事故か何かで突然見えなくなる方が（一時的なショックは大きいかもしれんが、
それ以上進行＝悪くなるってことはないのだから）まだマシなんじゃないかとさえ思える。

>>56
（もう見てないかもしれんけど）気持ちは痛いほどわかります。私自身、気が滅入り過ぎて精神科通ってるくらいだから。
でも、これでこのスレ終了、なんてことにはしたくない。情報が欲しい。特に障害年金関係の情報待ってます！　>>49さん

>>57
確かに。全盲より世間には弱視を理解してもらうほうが難しいです。
そして、前にも書いたように、盲学校では中途視覚障害者の対応もいまいちですから。

ちょっと前に書き込みした者です。
杖の話が出てましたが、私は折り畳みの細い杖を持ってます。
普段通い慣れた道だと道の形状を覚えているので必要無いですが、
知らない場所や人の多い場所だと、他人がよけてくれる事も含めて非常に便利。
まだ見えている人はやはり抵抗があると思いますが、万が一の為に杖に慣れておくと
いざという時に｢持ってて良かった｣という時があると思います
（私は実際そういう事が何度かありました）。

またそれとは逆に、寮で暮らしていた頃に
杖を使っていると知人に陰口を叩かれた事がありました。
｢見えているのに同情を引きたいから杖を使ってるんじゃないか｣って……。
言いたい人には言わせておけばいいや、とその時は思ったのですが、
今でも時々思い出される、悲しい思い出です。

>>59
58で書いた意味はそう言う意味です。

>>58
弱視が世間に理解されないのはまあ仕方ないとしても、行政に理解されないことが一番の問題です。
全盲者なら障害年金１級確定ですが、弱視者には、何の経済的援助もないのです！
特にこの病気の場合、日常生活に相当の支障があっても、判定項目の中に視力障害のような明確な基準がないため、
大変認められにくいのです。中心視力だけが（０．７とか）残っている場合はなおさらです。しかし実際の生活する上で、
視力は０．７あるが、視野１０度以内（正常人は１６０度くらいあります）しかない場合と、
視力は０．０７（障害年金２級相当）しかないが視野が１６０度ある場合と、どちらの方が支障が大きいでしょう？
同程度ではないでしょうか？
さらに、この病気の進行は多くの場合数十年と遅いので、視野障害での障害年金が認められないとなると、
視力障害の基準に達するまでの「数十年間」、何の経済的援助もなし、ということになるのです！

>>61
だから、うまいことと言うかわかりませんが、視力をごまかして年金を申請せざるを得ないのが現状のようですね。

０．１〜０．２くらいならごまかせそうだけど、両眼とも０．７ある視力を、障害年金２級の認定基準である両眼の和０．０８以下にごまかすのは至難のワザですね。
眼科医が協力してくれない限り。
というか、ごまかさなくても正当に請求できるように、障害年金の認定基準項目の中に視野障害の項目を入れるべきなのです。
というか、すでにどこかの団体がその要望書を坂口厚生労働相宛てに提出しているはずですが、その後の展開は？？

今日、届いた点字毎日と言う週刊誌に、視野狭窄でも身障手帳が申請できるようになった
と書いてました。１０度以下で２級だったようです。記事としては、少ししか書いてなか
ったので、細かいことはわかりませんが。

>>64
え？　手帳の話ですか？　それなら私はすでに昨年夏頃に
「網膜色素変性症により両眼の視野がそれぞれ１０度以内かつ視能率による損失率が９０％以上のもの」
という理由で身障手帳�T種３級貰ってますが。（このように改善されたのはもう５年くらい前の話です）
それとも、「網膜色素変性症」の病名がなくても（例えば緑内障などでも）視野狭窄であれば認められるようになった、
ということでしょうか？
いずれにせよ、手帳だけでは現金給付がないので（自治体によるが、私のところはゼロ）、
年金の方をどうにかしてほしいものです。

>>66
64の続きですが、視野が５度以下で、年金が２級だそうです。
そして、網膜色素変性症でなくても、と言うことでしょう。

>>67
５度以下ですか！！　…かなり厳しいですね。私は年金申請中ですが、その時の診断書では視野１０度くらいだったなあ…
ダメっぽいな……鬱だ

確実に進行してるんだけど、離婚しようと思ってる

>>69
離婚しようと思ってる理由を具体的にお聞かせ下さい。
将来面倒みてもらえそうにないとか…？
ちなみに私も確実に進行してますが（結婚して子供もいますが）…

おまえらみんなきもい！

あげ

空揚げ

今日、思いっきり転んでしまいました。
足元が見えないんです。
子どもが地面に座っていたのに気づかずに友達と別れて歩き出したところでした。
いい大人が、思いっきり転ぶ姿は情けないものです。
両膝、両手がすりむけて血が出て痛みます。
こういう時、やりきれない気持ちになります。

>>74
前にも書きましたが、やはり白杖を持つべきでしょう。最初は恥ずかしいと思いますが、
最終的に自分のみは自分でしか守れませんので、その辺をよく考えてはいかがかな。

>74
杖を持ちたくないというなら、やはり
急いだり焦ったりしなくていいように時間にゆとりのある生活をするとか、
常に気を抜かず周囲を見渡しながら歩く、とかの
気配りが必要だと思います。
普通の視線の高さでは足元が見えないというなら、歩き出す前にまず足元を確認してから
視線を上げて歩き始めるという風に、自分なりに工夫して癖を付けるしかないでしょうね。

>>76
色変の人は、視野が狭い場合が多いので、気をつけててもつまずいたり、最悪は転んだり
するのではないですか。
現に、私よりも目が良い色変の人に案内してもらう（手引きと言うそうだが）と私がつま
ずかなくても、相手がつまずいてるときがかなりの確立でおきてます。

>>77
そのとおり！！　どんなに、最大限のゆとりと気配りとをもって、気をつけていたとしても、見えないものは見えない！！
特に、通常あるはずのない場所に何か（例えば歩道に生えてる？車止めのための棒みたいなもの…何という名称かわからないが非常にムカツク物体）がある場合、
見えてない部分を勘と予測で補ってる色変者にとっては、予測不能なため激突！！　という事態が日常的に起こる。
放置自転車や暴走自転車は特に危険だ！！　誰か放置自転車を撤収してくれ！！　自転車野郎は車道を走りやがれ！！

>>78
うんうん。
よく、自転車に杖折られるなあ。そんなときは、たいがいは弁償させる。でも、そのまま
走り去る人間とかはどうしようもないなあ。

79追加
止まってる車のアイドリング音は私たちにとっては、邪魔極まりない。つまり、車の走行音が全く聞こえなくなる。そのため、非常に危ない。
まあ、環境問題もあるでしょうから、アイドリングは絶対に止めていただきたい。

色変で杖を持っていると「見えるくせに杖持ってる」と言われるらしいです。
それがいやで杖はまだ持っていません。
本当は、周りによけてもらうために持ったほうがいいのでしょうけど。
だんだん視野が狭くなり、今回みたいな事が増えると思うと気持ちが落ち込みます。
今回は擦り傷、打撲程度で済みましたが、大きな怪我をするかもしれないと思うと
外に出るのが怖くなります。

>>81
確かにそう言われるかも。
そう言えば、杖で地面の段差などは確認すればわかりますが、困るのは、カウンターなど
ではないですか。カウンターよりも下に頭があって、立ち上がるなどするとき、色変の人
はもろにぶつかってます。
本当はいけないのですが、同僚で、いつもぶつかるので、ああまただと言って、笑い話に
してます。

そうそう！
カウンターとか、中途半端に開いているドアとかに、もろにぶつかります。
ただのおっちょこちょいだと思っていたのですが
ひょんな事から眼科へ行き色変と診断されました。
全盲人さんは怪我されることは少ないですか？

>>83
いやいや、色変に気付くのは、そう言うところからでしょう。大概の人は、何気なしに眼
科に行って、そう診断されて、驚くようです。だから、1さんも、そう言う気持ちでこの
スレを立てたのだと思います。
怪我は、今ではあまりしません。今ではを強調しておきます。私は、先天全盲なので、幼
いときは怪我をいっぱいしてました。

内科医です。いつも読ませてもらってます。皆さんがんばってね！

＞８５
どう思いますか？ここまで読んで

やはり白杖を持とうかな・・・と思います。
白杖を買うためには何か条件（障害者手帳）などが必要なのでしょうか。
どこに行けば買えるのでしょうか。
ネットで販売しているところがあれば教えていただきたいのですが。

>87
点字器買うのにココ使ったことあるけど、すごく対応早くて確実だったよ。

http://www.gandom-aids.co.jp/index.htm

>>87
ネットでの通販はあるのでしょうかね。
とりあえず、東京の日本点字図書館辺りに電話してみては。そこで買うのがいやでも、情
報係りと言うところがありますので、そこで教えてもらってもいいかも。
それか、身障手帳を持ってて補助でもらいたいのだったら、最寄の役所の福祉関係の部署
で聞くのが手っ取り早いと思います。
何級以上で、白杖がもらえるかは、私も詳しくありませんので、そこで聞いたほうがいいかな。

>>88
このURLの会社たまに利用するけど、変なURLですね。一瞬ブラクラだと思ったYO!

>>90
Guide Dog Orientation and Mobility
→G,D,O and M.
and を G,D の間に移すと、G and D,O,M =Ganddom=Gandom

これはアナグラムですね。

>90
アナグラムよりももっとストレートに
Guide dog, Orientation and Mobility
↓
GandOM
だと思うけど？

>>92　五島勉、読み過ぎだった。スマソ。
でも最近のパレスチナ、まるで黙示録のよう。ハルマゲドンは近いのか？
ハルマゲドンと言えば、麻川さんも、本当に目が悪いの？
（関係ない話で申し訳ない。）

>>88
>>89
ありがとうございます。
あれからいろいろ調べてみました。
内藤式ローラー白杖というものに興味があります。

http://www04.u-page.so-net.ne.jp/pb3/nomura/syakai-kyasutaahakujyou.htm
ここで色変の方が中途失明者にはこのほうが便利だと仰っているのですが
なるほどなあと思います。

https://www.tokyo-arakawa.com/naitou/index.html
ここで買えるようなので、考えてみようと思っています。

地面を叩くように確認して歩くより、擦るように確認するほうが
なんとなく安心な気がするのですが、いかがでしょうか。

>93
どうなんだろう…学生時代のゼミで「両者の和平は未来永劫ない」論旨のレポート書いた直後
晴眼自治区制定の話が沸いてでてすげー鬱になったことがあったけど。

おもっきし鼬外だな・・・タリ板にでも一緒に逝きます？

>>95 「鼬外」　読み方教えて。

>96
鼬外←イタチガイ←板違い

晴眼なら辞書引け、で済ませられるけど
スクリーンリーダ使うて来るヒトも居るんだっけね。
忘れとりました。

>>97
たまに2chはこう言う面白い言葉がありますね。
ちなみに、スクリーンリーダーでまともに読めば、読んでて気が付かない言葉もありますけど。

唐突な質問ですみません。

視覚障害の方は「白杖」でなければならないのでしょうか？
白杖の様に使えて、軽くて強くて他の色のものではいけないのでしょうか？

>>99
確か、道交法では白か黄色ってなってると聞いたことがありますが、いかがですか？
ところで、100getかな！

道路交通法では白か黄色なんだけど
黄色い杖って見たことないよ。

もっとオシャレな杖が欲しい。

おお、こんなスレがあったんですねえ。
うちの父親がこの病気で２年位前に完全に失明しました。
ここの人達と同じように、やはり若い頃から映画館で不自由したり
何かを手渡そうとすると上手く掴めなかったりしていました。
現在はパソコンを買って、読み上げソフト（ヨメール？）で歴史小説を
聞くのが唯一の趣味になっています。
ただ、誤読やスキャナーで読み取れないページがあったりなど、
イライラすることも多いようなのですが、このスレで紹介されていた
読み上げソフトは、その辺いかがでしょうか・・。
どうも裏のページの文字が透けていると、そのページ全体が
文字化けしたりするようです。

なにか長くなりそうなので、また来ます。

私も家族が色変なので、>102さんの質問に対する答えにとても興味あります。
高知システム開発さんのソフトとかはどうでしょうか？
またパソコンで使うソフトとは別に、
機械単体の読み上げ機などはどうなのでしょうか。
使った事のある方、教えていただけませんか？

>>102
まず、読み上げソフトと言っても、何を読み上げるのかで、意味が全く変わってきます。
と前置きしておいて、102さんがおっしゃってるのは、文字を音声で読み上げてくれるソ
フトですね。それですと
http://www.aok-net.com
http://www.amedia.co.jp
http://www.eyefriends.co.jp
の３種類があります。
>>103
いわゆる、音声読書機つまり単体のものも、あれも中身はパソコンで、それだけにしか使
えないように設計しなおした物です。じつは、それを分解してみたことがありまして。

それから、私がパソコンを使ってる方法に付いては、
http://cocoa.2ch.net/body/kako/1004/10043/1004374543.html
の最初のほうが参考になるかと思います。

>>97 晴眼者ですが、鼬（いたち）は読めませんでした。ネズミ偏に由ですね。
知り合いのお父様がこの病気なので、時々読ませていただいています。
情報や知識があれば、なにかの時にお役に立てるかもしれませんものね。

ルテイン入りブルーベリーが効くらしい

>105のスレの中で、ホームページリーダーというソフトの話題が出てましたね。
思っていたより安いのでちょっと驚きました。

>107
最近のブルーベリーエキスの商品にはルテイン入りが多くなりましたね。
(ブルーベリーアイや小林製薬のタブレット等)
視力関係のスレではこういった話題がよく出ますが、
効く(視力を戻す)というよりは、「眼精疲労を和らげる」程度の物と考えた
方がいいと思います。病気自体に効果がある訳では無いですからね。

>全盲人さん

レスありがとうございました。
おっしゃる通り、探しているのは「文字を音声で読み上げてくれる」ソフトです。
知り合いに紹介されて買ったソフトが、高価の割りには使えない代物だったので
また新しいモノを物色中なんです。
リンク先の商品をじっくり見比べてみます。。

>>108
多分、ホームページリーダーは開発に何らかの補助が出てるので、あのような値段が設定
できるのだと思います。
>>109
私の周りでも、文字を読み上げてくれるソフトがほしいと言う人がいますが、どうしても
それが無いと不便だと言う人しか進めてません。たとえば、全盲者一人暮らしか、全盲の
みの世帯とか。それで本なんかを読むのもいいのですが、それで郵便物とか請求書辺りが
確認できるのが大事だと思っています。

突然ですが、アッシャー症候群（網膜色素変性症＋感音性難聴）の人いませんか？
私はそのひとりなんですが…百万人に一人くらいの難病だから、その数少ない患者の中で２ｃｈ見てる人なんてほとんどいないと思うけど…

>>111
確か、個人のHPやってる方がいらっしゃいますよね。
ご存知ですか？（もしかして、ご本人だったりして）

>>111
そのアッシャー症候群と言う病名をgoogleで検索してみましたけど、すごい病気なのですね。
いわゆる、盲聾と言われる人は、これが原因の人が多いのかな。

>>112
本人じゃありません。私もそのＨＰは以前に見たことありますが。

>>113
私も検索してみましたが、知れば知るほど鬱になり、嫌になってきました。
障害年金に関する情報を集めようと思って、ここで呼びかけてみたんですが、
ちょっと具合悪くなってきたので…実は（この病気と関連があるのかどうかはわかりませんが）
私、精神病も患ってるんです、、、生まれてきてスミマセン。。。

>>100 >>101
白杖について教えて下さってありがとうございます。

＞もっとオシャレな杖が欲しい。
そこなんです。
自分は目の病気以外で杖を使用していますが、
憂鬱な闘病生活を少しでも気分良く出来ないかと、色も握りも綺麗な杖を使い始めました。
目の不自由な人にとっても、杖は必要でしょうから
軽くて使いやすい違う杖が認められないかな？と思いました。
車椅子も機能は勿論、デザインのお洒落な物が活用されていますし
目の不自由な人の気分も、障害に理解のない人も何か変われないかなと。

色変の場合、見えるのに白杖を持っているということで
周りでいろいろ言う人もいるし、本人もどこか後ろめたい気がします。
全盲の方の白杖と同じではなく、見え難い人用の杖があるといいのに。

>116
黄色いかさを白杖代わりに持ったらどう？ってそんなことをしたら、別の意味で笑われるか。
やっぱり、全く見えないことより、見えにくいことを世間に理解してもらうのが大変なんですよね。

ローラー付きの白杖を買ってみました。
すごく便利そうなんですが、見た目がなんとも・・・
これでは余計、好奇の目に晒されそうです。
歳を取ったら使おうかと思います。
改めて普通の白杖を注文しました。

他板から拾ってきました。

http://www.zdnet.co.jp/news/reuters/020509/e_schip.html

父がこの病気です。このたび結婚したんですが、子供はどうしたら良いのでしょうか。
作るべきじゃないですか？ちなみに姉妹の妹です。姉は結婚してません。

>120
この病気は遺伝子病と言えど隔世遺伝で、必ず病気が出る訳では無い。
うちの家も、４〜５代くらい遡って考えてみてもこの病気の人は
いなかった(見当たらなかった)。
なのでそんなに気にしなくても良いと思う。
(お父さんの家系に近い世代で何人も変性症の人がいる、というなら別だが)

遺伝子のこと、大学病院で調べてもらえるんじゃなかったっけ？
確か順天堂かどこかで。

>>119さん、ありがとう。

ミシマサイコ＋オケツをとる　の漢方を飲む。。。。５年ほど気長に、これで進行を止めれるらしい。
この病気の人が殆ど患う白内障は八味丸がきくそうだ

友人が色変と診断されました。それで友人は落ち込んで
鬱になっているのですが、私もこの病気がどんなものか
良く知っているだけに、何て励ましてあげたらいいか分かりません。
口下手なのもあるけど、何言っても慰めにならないような気がして。
愚痴られても何も言わずただそこにいることしかできない。
どうしたらいいんだろう、と私まで落ち込んできました。
色変の方にお聞きしたいのですが、友人のどういう言葉や行動が
嬉しかったり力になったりしましたか？

>>125
その友人の病気の程度にもよりますが…
一緒に出歩く時、障害物等に注意してくれたり、薄暗い店内（大体、色変者にとって十分な照明度の明るい店って少ない）
や建物内での気遣い（誘導）、は嬉しいかな。
といっても、そこまで気遣ってもらった経験はないなあ。
ところで、言葉では何を言ってもらっても励ましにはなりませんね。

漢方のなんとかってのが何回か書き込まれてますが、たぶん雑誌「安心」
に時々載ってる記事のことだと思われます。
あれが本当なら凄い。今月号にも載ってましたよ。

本当なワケないでしょ。少なくとも、ここ数百年間の医学史上、治癒した例はもちろん、進行が止まったとされる例も、正式には一例も報告されていない。
その漢方やらを飲んで進行速度が遅くなった＝進行が止まった（ように見える）例はありうるかもしれないが、飲まなかった場合との比較は不可能だし、さらに予後（数十年後の病状）となると不明。
そもそも遺伝子の異常が原因なわけだから、遺伝子治療以外の方法は対症療法に過ぎず、根本的な解決にはならない。

>126
125です。レスありがとうございました。参考にさせていただきます。
友人はまだ誘導が必要なほど視野は障害されてはいないのですが
これから徐々に失明していくという現実に、落ち込んでいます。
やっぱりどんな言葉をかけても励ましにはならないのですね。
愚痴られても黙っていることしかできないのかなあ。

>本当なワケないでしょ。
konnatumetai iikatasarerutoha omowanakatta.......
kanpounokotokaitadakenanoni......
moukonaiyo!

>130
jijitsu wo nobeta dake daga...
iikagenna jouhou wo sinjite kitai saserarete atode gakkarisuru yori mashi desho?
sayonara.

これですね。
http://www.d9.dion.ne.jp/~shohei-c/k02-2b2f.html

どうなんでしょう。
藁をもつかむ気持ちでいろいろやってみたいのはみんな同じだけど。

色変＝遺伝性の病気ともいいきれない。

遺伝性の病気＝根本的な解決法はない。
んなこたあない（藁

　

>>133
そうそう。
他のスレにもいたよ。自分は病気が進行して治らない。他人がほかの療法でよくなってるのみて
何かの間違いだとか>>０００は嘘つきだとか言ってるヤツ。治ったヤツが妬ましいんだよ（藁

１から読んでるとこの病気を患って書き込みしてる人はかなり進行した人が殆どだ。
漏れが何を言いたいか解るだろ（藁　　（漏れがかなりひどいこと書き込んでるのは解ってるけど
なんの希望も無くなってしまうような書き込みはしないで欲しい）

昔、ある科学者が「月になんて逝けっこない。」って言われたとき、「少なくとも逝けるって思って努力する人達
だけ月に逝ける可能性がある。逝けないって思う人たちは永遠に逝くことが出来ない。」
と言ったそうです。。。。

まだ進行してない人たちは色々試していこうよ。勿論、諸先輩方の意見にも耳を傾けなければ逝けませんが（藁
でも「そんなことしても無駄です！あなた達のために言ってあげてんですよ」とか「見えなくなったときのこと今から
考えておかないとあとで泣きを見ますよ」っていうのは余計なお世話です。

>>133
確かに、散発例（突然変異的に発症）も多いようですが、それが子孫に遺伝しないという保証はないし、
少なくともこの疾患に関する遺伝子の異常箇所は既に数個発見されており、学会でも正式に発表されています。
ただ、家系によって異常個所が異なるため、これらはほんの一部にすぎませんが。

遺伝病が遺伝子治療以外の方法で治る可能性があるというのなら、具体的に挙げてみてください。
ES細胞を応用した網膜移植が可能になったとしても、あくまでも対症療法にすぎず、子孫に遺伝する可能性は防ぎようがないですし。

>>135
私自身も患者ですし、あなたの気持ちも分かりますが、治った奴が妬ましいなんて考えたこともなかったですね。
だって、この病気が治るなんてこと自体、信じられませんから（学会で正式に発表されたら信じてもいいですが）。
希望云々と言っているのは、まだ障害が受容できていないのだと思われます。
希望を持つのは良いことですが、現実を認識しておくことも必要でしょう。

今年の国際網膜世界会議に行く予定のある方、いらっしゃいますか？
行ったほうがいいのかなあ。

参考までに。
http://www.jrps.org/eof2002/

>>132
血流がよくなると肌に浮き出ていたシミが消えるのと同じように、網膜にしみ出した色素も消えていくのではないかと予測できます

これって根本的にこの病気のことを理解してない人だと思う。
色変＝網膜にしみ出した色素…ではなく網膜のアポトーシス、つまり細胞死です。
いくらなんでも死んでしまった細胞を蘇らせることができるわけないでしょ。

粘着きもい。。。
このたび１２７、１３５両名を名誉ある乳幼児戦士
「戦う２ちゃんねらー」に認定いたします。

今後も２ちゃんねらーの運命に従い戦い憎しみ、
どちらかが倒れるまで戦って下さい。

「戦う２ちゃんねらー」認定委員会より

みなさま、彼らの戦いに注目しましょう。
どっちも頭が足りません、周囲を見回す大人としての配慮も
持ち合わせておりません、ですので焚き付けて面白おかしく
２ＣＨを楽しみましょう。そしてこのような愚かな
行為を戒める他山の石といたしましょう。

この病気を治すことが
「ゆで卵を生卵に戻す」と表現されることがあります。
ね、そんなの無理でしょ。
私はもう諦めました。

病気を治すことよりも、生活していう上での工夫を考えたほうが気持ちが楽です。

これってひどいと思いませんか？

ttp://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1018260161/l50

ttp://file.barunson.com/upfile/animation/xiaoxiao/xiaoxiao03.swf

なんかさ〜
色々教えてくれるのはありがたいんだけどさ〜
言葉使いに棘があって愛がないんだよね。おめ〜はどうだって言われると弱っちまうんだけどさ〜
無智なおめえらに教えてやるからありがたく聞けって言われてるみたいでうざいんだよね。
きもいよ。このおっさん

>142
おっさん・・・って
誰だか知ってるんですか？
知り合いの方？

135=142
と思われるが、あんた一体何しにここ来てんの？
うざいだのきもいだのと言ってるだけで無知で礼儀知らずな
あんた自身が一番迷惑な存在と思われ。
「安心」でもよんで一人で安心してたら？

１４４様
あなたを乳幼児戦士、戦う２ちゃんねらーに認定いたします。
今後も感情に左右され、怒りに身を任せドンドン戦って下さい。
荒らしに我慢できずにレスつける貴方も。。。。です。

思い当たる人がいるんだけど・・・
某所で漢方勧めている人じゃない？
白内障の手術をした、あの人？

ID:/keGB8P4よ！
そんなに戦いたいのか？
レスつけると貴方も。。。って言ったでしょうに
貴方も名誉ある乳幼児戦士「戦う２ちゃんねらー」に認定いたします。

間違って送信してしまった（藁

127にレスがついたあたりから流れがおかしくなった。
それまではマターリしてたのに！

漏れにとってはどっちもどっち、目くそ鼻くそ！両方目障りだから
両方ともどっか逝って欲しい。みんなどうよ？

>>120 >>121 さん、どうもありがとう。御礼が遅くなりました。
色々と忙しかったもので。父は目は悪いけどとっても朗らかで優しいです。
愛しているといっていいかも。子供については１〜２年慎重に考えて
見たいと思います。

そうそう！
良い感じのスレにもどてきたよ〜
この調子！
おれもがんばって生きていくぞ！

>119
涙が出ました……
本当に希望ってあるんですね。

大事なスレなので保守

保守age

今日、初めて白杖使ってみました。
眩しかったのでサングラスもしてみました。
最強です。
みんな避けてくれます。
今まで人にぶつからないように気を遣ってちょこちょこ歩いていたのですが
今日はいつもよりスピードをあげて歩けたほどです。

保守

おすすめの眼鏡はレチネックス？CCP？スカイ？
眼鏡やにレチネックスしかなかったのでこれですが、レチネックス以外の
レンズの情報も知りたいです。お願いいたします。

私は普通のサングラスで充分です。
ロービジョンで有名なアサクラメガネでレチネックスを作りましたが
フレームがブランド品ばかりで、高くついてしまいました。

保守age

まだ見えるのに白杖使うのってなんだか申し訳ない気がするんだけど
全盲の方からするといかがなものでしょうか。

白杖持って本屋に入ったりしたら顰蹙買うでしょうか。

>160
折り畳み式の杖で、入る前に畳んでカバンとかに収納すればどうでしょう。

私は、折りたたむのが面倒で、ついそのままどこへでも行ってしまうのですが
やっぱり感じ悪いものなんでしょうか。
人にぶつかってしまった時に
変な言いがかりをつけられないために使っています。
怖い思いをしたことがあるので。

盲人ではありませんが・・・・
>>161　店内で人や棚や足元に置いてあるモノにぶつかったりすると危ないので
160さんは白杖を持って書店に入った方が良いように思いました。

「何故白杖を持った人が書店に？」と不審に思うほど
人は注意を払っていないかもしれないし、疑問を持っても何も言わないと思います。
もしかしたら
「何故」と思った人がこういう事情を知ってくれる切っ掛けになるかもしれないです。

自分は盲人ではありませんが
平衡失調で誰かに介助してもらうか、壁伝いでなければ
立ったり歩いたりが不自由です。それで外出時に杖を使い始めましたが、
足が不自由でもないのに嘘をついているようで気詰まりだったり
申し訳ない気持ちになってしまいます。でも、これ無しでは外出できないのだし。

160さんのような事情のある人への理解があったら有り難いですよね。

AGE

私は、白い杖を持った人に違和感を感じた事は無いですよ。
誰でもそうだと思うけど。「あ、目が悪いのかな、何かあったら
助けてあげよう」と思うだけ。松葉杖でもそうだけど、持つほう
は色々考えてしまうんでしょうね。

>>166
松葉杖を突いている人に、走ってor自転車でぶつかっても
悪態をつくか、無視して謝りもしない人ばかりだったのにはビックリしました。
車椅子でエレベータ待ちをしていてもどんどん追い越されて、何台も待って乗れなかったり。
（ベビーカーを押しているお母さんが苦労してるのも見ます。）
本当にいろいろですね。

保全

Ｗ杯開催記念保守

一日保守

念のため保守

保守

勇気を出して白杖を使い始めました。
やっぱり足元が見えないので、本屋でも床に置かれた箱や踏み台につまずくことが
多かったのですが、杖を使うとそれが防げることが実感できました。

>>173
杖を使うのに慣れたらいいね。
万一誰かに言いがかりをつけられて嫌な思いをしたら、ここでぶちまけよう。

がんばれ！
自分の周りには視覚障害で成功してる人がいっぱいいます。年収３０００万
という方もいます。色変やベーチェットが多いようです。しばらくは自暴自棄
になるようですが、結構皆さん立ち上がってきますよ。最近では、パソコンも
大きな武器になってるようです。
私は晴眼鍼灸師ですが、自分の師匠も視覚障害です。でも、一生追いつけそう
にありません。

保全

保守

保守

今、グーグルで検索してみたが、高麗手鍼とか中国鍼で効果があった。
っていうＷＥＢページがあった。どうなの？、、、って言われても困りますよね（ｗ

>179
中国鍼の話は私もどこかで読んだことがあります。
昔は色変の人がツアーを組んで中国まで治療に行ったそうですね。
「○○が効くらしい」と効けば、何でも試してみたくなる気持ちは、わかります。

hosyu

保全

ほしゅ

毎日、毎日、、、
保守しなくてもお蔵入りするすることはまず、ありませんから
何か有益な書き込みしてください。
後で、読み返したときに、結構うざいです、、、、

多分、RPじゃない人が善意でやってくれているのだと思う。
あんまりきつい言い方しないであげてください。

>>184
すみません。まともなレスを期待しているだけに落胆する気持ちはわかるので。
今まで何度か必要なスレがあっという間にdat落ちして困ったものですから
ウザくて申し訳ない。

ごめんなさい。詫びつつ保守。

ふ〜ん、ここが○○○の病気のスレか
記念ｶｷｺ

袮津加奈子(医療ジャーナリスト）著・朝日ソノラマ社刊の
｢ドクター漢方・万病に答える(日本を代表する名医３４人がアドバイス）」
という本のＰ３３〜３４をご覧になってみて下さい。
故藤平健先生(この先生も同じ病気で権威でした)が
非常に頼もしい意見を載せてます。
見えなくなった例は一例だけだったそうです。
残念ながらこの先生は故人なので、下記の病院をご紹介しておきます。
保険が利かない病院もありますのでご注意ください。

北里研究所東洋医学総合研究所
〒108-8642　東京都港区白金5-9-1　TEL03-3444-6161

東京女子医科大学附属東洋医学研究所
〒163-0804　東京都新宿区西新宿2-4-1　TEL03-3340-0821

慶應義塾大学病院漢方クリニック
〒160-8582　東京都新宿区信濃橋35　TEL03-3353-1211

多くの文献を読み漁ったが、
比較的多くの医者・患者団体等が「失明に到る可能性はそれほど高くない」
と言っているのに対し、
実際に失明に到った人々の原因としては、この病気がかなりのパーセンテージ
を占めている。

個人的見解としては、
進行が緩慢であるため、発症年齢によっては失明よりも寿命の方が先に訪れ、
医学的には「失明しなかった」ことになっている患者が多いのではないかと
思われ。

昔の人は特に寿命が短かったからね。