1 :
病弱名無しさん :
01/11/12 17:10 ID:pODkFvSt
2 :
7氏の代理 :01/11/12 17:22 ID:???
こちらが6分早いので本スレに認定(w
4 :
投げやりくん :01/11/12 20:46 ID:heI2Y52F
じゃあ、そうしますか>本スレ
5 :
ふぅ :01/11/12 22:00 ID:???
あらら,こっちにもあったんだ. 気付きませんでした(失礼)
6 :
アルファ :01/11/13 01:54 ID:V5k4zmdq
とうとうパート2まで行きましたね〜
7 :
アルファ :01/11/13 02:01 ID:V5k4zmdq
Kさん ちなみに医者に行ってクローンと認定してもらって保健所に申請すれば 医療券がもらえます その医療券を使えば通院は月2000円までしかかからない上に入院しても月14000円までしか、かからなくなります さらに地域によって違いますがお金も給付されます 年一回でも検査しに行くといいのにな〜
8 :
食道から肛門まで :01/11/13 10:53 ID:88KoJEzU
「難病患者は悪くない!!〜IBD患者のお楽しみ会〜」
情報誌「CCJAPAN」スタッフによる、初の難病患者イベント。
11/23(金)12:00開場、13:00開演
ロフト・プラスワン
http://www.loft-prj.co.jp/PLUSONE/plusone.html IBD(炎症性腸疾患)とは?
炎症性腸疾患は胃腸の病気。この中にいくつかの病気が含まれるが、
主な病気として「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」という二つの病気が
ある。この二つは別の病気だが、共通した点も多くあり。
10 :
クローン19 :01/11/13 19:50 ID:vgJ3Qz9f
11 :
クローン19 :01/11/13 19:55 ID:vgJ3Qz9f
そういえば、ひとつ聞きたかったことがあります。 みんな、体柔らかいですか? 前屈で手、つきますか? 指先でも。 ぜひ教えてください。
12 :
:01/11/13 21:28 ID:WuD+qoV5
>>11 体はかたいよ、がちがちに。
勢いつけなきゃ指先とどかないし。
でもなんでそんなこときくん?
13 :
アルファ :01/11/13 23:32 ID:eg+xDz0r
クローン19さん 読んで見たいが取り寄せるのめんどくさいので誰か読んで(笑
14 :
病弱名無しさん :01/11/14 08:01 ID:AwE+trex
>>11 かたいね。幼少の頃から指が床についたことがない。
>>12 おおかた、「クローン病は身体がかたい」とか変な噂
ひろってきたんだろう。
15 :
食道から肛門まで :01/11/14 09:44 ID:KacRvEFc
>>10 出版社がエセ健康雑誌出してるから、最後にタイアップしている業者の
商品を買わせたくさせる・・・なんてことは無いだろうか?とチト偏見。
疑いをもちながら読む2chラーなら、大丈夫(w
情報、ありがとう。
16 :
病弱名無しさん :01/11/14 14:14 ID:p8FWiucr
>>14 どっかのHPで姿勢が悪いとどうとかという話を
見たような気がしますが、それと関連した話なのかな?
ちなみに私も体かたいし、姿勢も悪い
17 :
病弱名無しさん :01/11/14 14:36 ID:y7Se4wNH
下痢便秘が長年続いていたのでレソトゲソとってきました。 結果は腸下垂症。 名前の通り普通の人よりかなり腸がダラ〜ンと垂れ下がっていました。 やはり私の下痢便秘は一生治らないのか…
>>15 さらにUCスレからコピペ。
買った人もいるのでは?こんな本をみつけました。
マキノ出版
『潰瘍性大腸炎、クローン病に克つ!』
高添正和 社会保険中央総合病院内科部長
福島恒男 横浜市民病院外科部長
目次
第1章 潰瘍性大腸炎の症状と治療法
第2章 クローン病の症状と治療法
第3章 食事の注意点
第4章 潰瘍性大腸炎、クローン病と闘う体験集
第5章 日常生活でのアドバイス
特に第5章に就職にあたってのアドバイスなんてのがあって
病気の事は下着の色、サイズ等と同じようなプライバシーに
関する事だから面接等で言う必要ない!と言い切ってしまってます。
20 :
アルファ :01/11/14 23:48 ID:qH84vfLB
19>本取り寄せてみようかな
21 :
食道から肛門まで :01/11/15 12:39 ID:3x39xrZX
>>18 ほ〜、保険同人社なら、信用できる(w
医療雑誌で、業界や役人の利害なく正しい情報を出してくれる大手は、
上記の『暮しと健康』と、ジャパン・マシニスト社の『ちいさい・
おおきい・よわい・つよい』くらい。
『日経ヘルス』なんて、創刊から“砂糖を科学する会”の協力バック
アップ(w
余談でスマソ・・・
22 :
強者 :01/11/15 16:55 ID:???
本の著者 ワシの主治医ダス。 ここみてる人、 結構多いんぢゃない?
え?高添先生が主治医ですか?見掛けた事あるのかも・・・。
24 :
強者 :01/11/15 20:53 ID:???
>23 はい、 先生とはもう10年のつきあいです。
>>22-24 高添先生に世話になってる人多そう。おいらも(w。
あまり書くとバレそうだからこのへんで(何がバレるんだろう)。
26 :
クローン19 :01/11/15 22:48 ID:LyzlzDlU
レスしてくれたのは3人だけか・・・
でも、からだ柔らかいって人やっぱいないんだね。
>>14 どこかにそんな話あるのかどうかは知らないけど、ちと思うところがあるもので。
ちなみに、私も固かった。−20センチくらいかな。
ティッシュの箱を縦に置いても指先がつかなかった(よーわからん?)
今は、指先は余裕でつく。反動つければ、指の付けねあたりまではいく。
手のひら全部付くようになるのが目標。
筋肉が硬直してるってのがあるんだよね、病気になってる人って。
クローン病になってから色々調べたり体験したりしてるから、それなりに知識はあるつもり。
一生懸命柔軟体操したって、硬直した筋肉がそう簡単に柔らかくなったりせんのだわ。
体の硬さってのも、バカにできんよ。今の子供ってみんな硬いけどね。
27 :
強者 :01/11/15 22:58 ID:???
>クローン19さん オレは柔軟体操を暫く続けると、(10〜15分) すぐに柔らかくなるよ。(爪先に指がつくようになる) 体調悪く寝てばっかいる人は自然と身体が硬くなるんだろうね。 運動は健康体・不健康体関係なく、大事だと思います。。。
それじゃここの住人て関東の方ばかりなの? 2ちゃん住人オフとかできるじゃん(W
29 :
強者 :01/11/15 23:08 ID:???
>25 T先生に世話になってる患者って、 6〜800人はいるって聞いてるけど・・・ 単純に4週間に1回の診察を受けている患者のみで考えると、 【 外来一日50人×火〜金4日間×4(週間)=約800人!? 】 それに月曜と土曜も数十人診てるでしょう! 大変だなぁといつも思いつつ・・・ 早く後任の若いドクターを教育して頂きたいものです。
30 :
強者 :01/11/15 23:09 ID:???
>28 オフやろうよ!社保で。(藁
31 :
投げやりくん :01/11/15 23:13 ID:1Jc9aIhl
オフやるならレポートしてね。>関西人、参加不能 どういう物がテーブル上に並んでいたかを見てみたい(笑)
32 :
強者 :01/11/15 23:44 ID:???
>オフ やっぱ、居酒屋がBESTじゃないかな? 大酒飲みのツワモノクロンな方もいるでしょうし。 オレは牛角でもいいけど(藁 >関西人参加不能 レポート了解ですぅ(^^ゞ ただし人が集まれば・・・ですけど。
ねえ、ここの住人で2ch版クローン用語辞典作らない?
35 :
:01/11/16 20:06 ID:???
特定疾患医療受給者証交付申請書が届いた。(長い) 臨床調査個人票も入ってたからやんないといけないけど これに載ってる項目全部しらべないといけないのかな? 2枚目にX線造影所見・内視鏡所見・病理組織所見という項目 があるけどやはりやらねばならんのか・・・。 来週、薬もらいにいくとき主治医にきいてみよう。
>35 俺は内視鏡やらされたよ。造影は春にやったからそれですんだが。 検査する方が体調崩すし、休まなきゃならないし迷惑だよ。
37 :
ふぅ :01/11/17 19:51 ID:???
オフ会ですかぁ。いいですねぇ 人の集まる場所に出る機会がなかなかないもんで。。
ここの住人って表のオフとか患者会とかの参加者? 普段はマトモな話もしてるの?(藁
高添正和はクローン病診察者数が多くて医学的知識もどちらかというと豊か。 しかし,人間的には信用できない人物。 他の人(医師)の意見を受け入れようとしないので関係者でも敬遠されている。 福島恒男は穏やかな信頼できる技術と人格の人。 関係者間では常識。
40 :
クローン19 :01/11/18 15:08 ID:f4DREC02
>>39 なんかすごい話だな・・・。私はその先生会ったことないけど。
でも、我が道を行く感じの人が凄い発見したりもするからね。友人として付き合うんじゃないから
医者としてちゃんとしてれば良いのかも。
その人ってクローンばっかり診てるんだろううか。
41 :
クローン19 :01/11/18 15:11 ID:f4DREC02
>>27 しばらく柔軟しただけで柔らかくなるって凄いね。
そんで、指先つくんだ。
でも普段はつかない? うーん、微妙。
余裕で手のひらつく(それが普通なんだけど)けどクローン病って人いないのかな。
>>39 同意。
医療講演会行って話し方からそう思ったよ。
あれでは周りで勤めている人がたいへんだね。
患者も気を使っているのでしょう。
クローン病患者は女100人に対して男200人の割合で発生する。 そしてクローン病男にはペニスが細くて勃起力の弱い男が多い。 複数の看護婦と別の病院の医師からの確かな話。 自分はそんなことないよって人とは幸運な人。 だからクローン病男には独身が多い。
44 :
強者 :01/11/19 01:08 ID:???
>33 クロン辞書?例えばどんな言葉?
45 :
強者 :01/11/19 01:10 ID:???
>34 行きたいけど・・・ ちょっと無理っす。(^_^;) ”CCJAPAN”って雑誌は、 毎号愛読してます。。。
46 :
強者 :01/11/19 01:12 ID:???
>37 ふぅさん 飲み、します? ちなみにお住まいは関東っすか?
47 :
強者 :01/11/19 01:15 ID:???
>41 クロン19さん うん、普段はつきません。 柔軟体操暫く続けてると 指がつくようになります。(^_^;) そんな変かなぁ・・・
48 :
強者 :01/11/19 01:20 ID:???
>42 ・・・確かに、気難しいとこあるけど、 10年あの先生診て貰ってるから、 病院を今更変えるのは気が引けるなぁ。 他の人はどう?
49 :
強者 :01/11/19 01:25 ID:???
>43 これはちと疑問。オレの場合具合悪いと萎えるけど、 基本的には嫌いじゃない。(割と元気) それと独身が多いのはクロンに限った事じゃないと思う。 難病抱えてる人は、皆さん結婚に不安があるでしょう? ウヒャ〜、怒涛のカキコ、疲れました。(藁 それでは、オヤスミなさい。
50 :
病弱名無しさん :01/11/19 19:44 ID:6FJ9QMT9
>>43 ほー、細くて勃起力?が弱い人が多いのか。何時どういう方法
でそういうデータを集めたのかな?ある意味興奮しますな〜。
私は胃腸は弱いが、下半身は別人。暴れん坊(w
>クローン19さん
体は今も昔も(発病前)柔らかいよ。
物はすぐ固くなりますが..(w
51 :
投げやりくん :01/11/19 20:18 ID:WHxQkeVX
下半身は絶好調ですよ。 もうちょっと控えてもいいくらい。 ただ、体は気持ち悪いくらい固いな。
52 :
ふぅ :01/11/19 20:20 ID:???
>>37 強者さんへ
私の住んでるところは
先週40cmほどの雪が降りました.
季節はもう冬です.
53 :
クローン19 :01/11/19 20:23 ID:QBUwuPee
>>43 男3対女1だとか、アメリカでは女性の方が多いとかって聞いたこともある。
まーねぇ、体悪いわけだから絶倫て人そうはいないだろうけどさぁ。
結構看護婦と結婚してる人とか多いんだよね。
病気と知って結婚するって・・・逆にクローンの人はイイ男が多いのか?と思ってしまう。
54 :
クローン19 :01/11/19 20:28 ID:QBUwuPee
>>50 おお、柔らかくてもクローンの人いるんですね。
どのくらい柔らかいんですか? 又割ができるとか?(^_^;)
逆に、なんか発病に思い当たるフシってあります?
55 :
強者 :01/11/19 22:30 ID:???
>52 ふうさん 40cmの積雪!? 寒さにはめっぽう弱い(^_^;)オレ 冬は毎年体調崩します。 じゃ、関東オフは難しいですねぇ・・・ 残念ッス。(涙)
56 :
強者 :01/11/19 23:06 ID:???
>53 >>結構看護婦と結婚してる人とか多いんだよね。 あ、オレの知り合いでも結構いる。(嫁がナース) 正直、こんなに心強い嫁は居ないねぇ! >>病気と知って結婚するって・・・ つまりは、クロンと恋愛は別ってことだね。 クロンであっても人間としてまともであれば、 恋愛ができ、結婚出来るってことですな。(^^) >>逆にクローンの人はイイ男が多いのか? これは本当だと思う。(大藁
23日だけど、俺はクロンの女友達と一緒に行く事になった。 見かけたら声かけてやってくれ。 「2の方ですか?」と聞いてくれればわかるから(W
エレンタールのムース状食ったことある人いますか?
59 :
病弱名無しさん :01/11/20 15:48 ID:bfK8fIR8
診断書に仕事復帰の条件を書こうと思っているのですが、 どんな文言がいいのでしょう?
60 :
強者 :01/11/20 16:04 ID:???
>57 先約があるので行きたくても行けない(>_<) >58 ゼリーなら昔に。でもマズイ。 >59 治らない病なだけに難しいよね。 従事されてる職業にもよると思いますが、 オレの場合は、 「”最初はデスクワークなどの軽作業であれば問題ありません” っと書いてください!」って主治医に頼んで書いてもらいました。
61 :
アルファ :01/11/21 02:40 ID:B031w+bt
結婚についてはクローンだからどうこうとは考えていません 結婚したければするしたくなければしない予定です
62 :
通行人 :01/11/21 12:44 ID:???
アメリカでは、クローン病の人には牛乳、乳製品を止めさせてますが、日本では 畜産系団体がヤバイから(B系?)、アレルギーの主原因の乳製品を控えさせる 研究方向に逝けないとか。日本の医者は、「血友病の安部」のヨウナ、「業界> 患者」を平気でする奴がヒエラルキーの天辺にいると何も分からないので、要注意。 ヤギチチは人間チチに近くてイイってよ。 大辞典編纂者に質問! クロンの日本名は、「顆状性大腸炎(かじょうせいだいちょうえん)」でOK?
63 :
クローン19 :01/11/21 14:41 ID:LdtR1cCP
64 :
病弱名無しさん :01/11/21 14:50 ID:dlk8kzZH
既出だったらごめんさざい。 質問なのですが、クローン病の方の背骨はどのようになっていますか? 整体の先生が言ってたのですが、正常な方であればSのように湾曲がありますが、 クローン病になる方の背骨は背中からお尻までほぼ真直ぐだと言うことなのですが 実際どうでしょうか。立っている姿は真直ぐで一見姿勢がよく見られたり するがイスなどに座るときなどはすぐ腰をおとし、背中が丸くなってしまう ということがないでしょうか?
65 :
クローン19 :01/11/21 15:01 ID:LdtR1cCP
>>57 23日って何だ?
・・・と過去ログを熟読。
>9
な・・・なんかリンク先って、冗談みたいなイベントがズラリ並んでるんスけど・・・。
「みんなで食べよう、うまい棒2002」・・・ゲストにひろゆき氏の名が・・・。
なんなんだこの空間は・・・ホンマに現実? ネタやないの?
めちゃくちゃ面白そう。
ええのぉ、東京ってとこは。
田舎モンは悲しいだす。
66 :
クローン19 :01/11/21 15:07 ID:LdtR1cCP
>>64 私はかなりの猫背でした。 んで、腰が前へ出ていました。
ようは、背骨じゃなくて体全体がS字だったんです。
今はだいぶ姿勢はよくなって、体も柔らかく(前よりはね)なりました。
まだ、病気が治った気はしないですけどね。付かれやすいし。
67 :
編纂者 :01/11/21 19:20 ID:???
俺も猫背だよ。整体行ったほうがいい?
>>62 クロン病【日本名:顆状性大腸炎(かじょうせいだいちょうえん)】
これでいいかな?誰か本文プリーズ。
あとは薬物とか治療法とかかな。
もち2ch版だからリミッターはずしてね。
看護婦とかもいいかも(W
68 :
クローン19 :01/11/21 22:12 ID:LdtR1cCP
>>67 日本名が顆状性大腸炎ってほんと?
本文こんな感じでどうでしょ。
クローン病
(限局性腸炎、肉芽腫性回腸炎、回結腸炎)
2ch名:苦論病 2ch表記:クロン病
非特異的な慢性全層性炎症疾患で、通常回腸末端と結腸を侵す。消化管のどの箇所でも起こりうる。
基本的な病因は不明。発病のピークは14〜24歳である。
完治させる方法はないが、薬物・栄養療法により緩解へ導くことは難しくない。
腸管が閉塞していたり、膿瘍や瘻が治癒しない場合は、外科手術が必要である。
予後はさまざまであり、小腸を冒す1回きりの発作で完全に回復する場合から、度重なる再燃で
口経摂取による消化吸収ができなくなり、IVH(IVHの項参照)による生命維持を強いられる場合まである。
通常は寿命を縮めることはないが、まれに直接的原因で死亡に至る。
厚生省の特定疾患治療研究事業対象疾患に指定されており、医療費の補助対象となっている。
要約すると、ポンポンが痛くなっていや〜んな病気。
69 :
クローン19 :01/11/21 22:12 ID:LdtR1cCP
もうひとつ・・・スレタイトル 「★クローン病の人います?★」 2ch(2chの項参照)に立ちあがっている、クローン病患者が集うスレ。 なぜ★が付いているのかは、病気の原因と同じく不明である。 多数のヒマな患者により書きこまれ、病状と同じく再燃と緩解を繰り返している。 ここでクローン病大辞典の編纂がなされた。
70 :
クローン19 :01/11/21 22:13 ID:LdtR1cCP
なんかこういうの書くの好きかもしれない。
71 :
病弱名無しさん :01/11/21 22:18 ID:NtDXsCFm
おととい病院で大腸の検査をして、クローン病の疑いあり、と言われました。 検査をやりなおすためにも入院が必要だといわれて、1人暮しをしているの ですが、一度地元に帰って入院、治療することになりそうです。 まだ、あくまで疑いがあるという段階なのでなんともいえませんが、 医者の口ぶりでは恐らくクロであると感じてます。 今21歳で、いろいろ問題を抱えてて学校の勉強とか、将来のこととか、 いろいろありながらぐだぐだ生きていたんですが、ここへきてなんだか 人生劇的に変わるのかなーなんて思ったりして。
72 :
病弱名無しさん :01/11/21 22:19 ID:NtDXsCFm
続き 周りはずいぶん大げさに心配してますが、本人は気楽です。 多分、事が大きすぎて受け入れられてないからこんなにあっけらかんと していられるんだとは思います。 先のことを考えると怖くないわけなはいけど、今の時点ではあんまり 心配してないです。とりあえず、今一番嫌なのは、痛い検査とマズイ 下剤をもう一度経験しなきゃならないことかな。 多分来月から入院、結果がクロで初期治療をするなら2ヶ月くらい かかる可能性があるそうです。ネットできなくなるのはつまんないなあ。
73 :
:01/11/21 22:23 ID:???
74 :
強者 :01/11/21 22:25 ID:???
>71 劇的かどうかはわからないけど、 普通とは違う人生をおくれるよ。 オレは・・・ 辛い事もあったけど、 楽しい事もあったな。 そしてこれからは・・・?(謎 クロンに確定したら、 また来てね。(^^ゞ元気ダシテ!
75 :
投げやりくん :01/11/21 23:05 ID:CJVAxe32
>71 俺の心理状態にそっくりだ… 俺はそのまんまここまで来た(笑)
76 :
アルファ :01/11/22 02:37 ID:Bp4y49Ny
クローン病だとしても、腸の具合によって全く普通の生活ができることもあります 悲観的になると病気に影響が出るので治すぞ!という気持ちとともに気楽にやっていくのがいいと思います 私も9年前に退院したのを最後に今は全くの健康状態になってます(^-^)
77 :
編纂者 :01/11/22 08:00 ID:???
クローン19さん>
お、乗ってきましたねえ。その調子でよろしく。
でもちょっと堅めだなあ。
68の最後の文みたいな感じのも欲しい。
2chでしか書けないこと書こうよ!
>>71 確かに普通じゃない人生を味わうかも。
俺も最初は楽観的だったけど最近は鬱。
でもその人の資質によると思う。
普通じゃ経験できないと言えば、
看護婦といっぱい知り合いになれるとかもあるし。
一般人じゃ合コンしないと仲良くなれないが
入院すれば努力次第でゲットできるぞ。
なるべく楽しい事考えるんだ!
78 :
前スレの1 :01/11/22 10:27 ID:XXxEo7St
>57 僕も女友達といくんで、できたら声かけます。
79 :
前スレの1 :01/11/22 10:31 ID:XXxEo7St
23日みんな行きましょう。 僕は目がさめるような不細工なんで、すぐわかると思います。
>79 ワラタ。その明るさ、スレ全体をポジティブにしました(w 歌舞伎町なので、皆さん火災には気をつけて(w どんな話があったのか、報告お待ちしております! 食べ物板のマーガリンスレ、味○素社員(?)とのバトルが面白い。 確かにクロンになったらマーガリンなんて食べられないけど、メーカー がからむと、原因の究明に役人はおろかマスコミも及び腰になるかも。 海外の情報等があれば知りたい!ですね(発症後の指導など)。
81 :
57 :01/11/22 11:27 ID:???
>>79 俺もブサイクで連れが可愛いからすぐわかるぞ(藁
でも何人収容?前売り完売と聞いたが・・・。
ちなみに合言葉は
「クロン逝ってよし!」
「オマエモナー」
でいいですか?
82 :
57 :01/11/22 11:29 ID:96FL48Mf
追記
>>79 前スレみた。
若いね。あなた。じゃあすぐわかるかも。
若いと親御さん連れが多いのかな。
85 :
病弱名無しさん :01/11/22 12:26 ID:ltz7RpNT
86 :
強者 :01/11/22 12:31 ID:???
>23日のイベント 『フィーリングカップル大作戦』 クロン同士のカップルって、 オレの仲間内にはいないなぁ・・・ 興味あるけど、明日は仕事。 トホホ
>87 いいなぁ。楽しそう。
89 :
投げやりくん :01/11/22 20:17 ID:f9cYKizU
ヲイヲイ、マジでこんなイベントやんのかよ(笑)
90 :
クローン19 :01/11/22 22:58 ID:165VRTa5
>>77 一応狙ったんだけど、ちょっと外してるかな。確かにフリが長すぎでヒネリが足りない。
辞書としての実用性も必要だろうからねぇ。
いっそ、悪魔の辞典みたいにする?
91 :
クローン19 :01/11/22 23:01 ID:165VRTa5
>>87 3時間に収まるんだろうか・・・。
にしても、うまい棒2002が気になる(^_^;)
なんだか体に悪そうなイベントだ。
92 :
投げやりくん :01/11/22 23:10 ID:T3XarBKU
【小腸造影】 他に方法ねえのかYO
93 :
クローン19 :01/11/22 23:28 ID:165VRTa5
【IVH】 合法的な監禁用具。
94 :
クローン19 :01/11/22 23:45 ID:165VRTa5
【大腸ファイバー】 医療機関にて行われている、たまらないサービス。 顔が紅潮し、声を出しながら悶える姿を冷静に観察されるオプションも追加料金は必要ない。 施術者が若く、経験が少なそうであれば「当たり」である。
初めまして!私は19歳の頃にクローンを発病し、現在29歳です。少林寺拳法という 武道を習っています。昔から身体が硬く学生時代は野球部に所属していて、背筋運動などを よくしていました。背中をやわらかくしようと、ブリッヂをよくしていました。その頃 から急激にお腹の調子が悪くなって行き、毎日下痢をしていました。昔から、神経質で胃腸が弱 かったのですが、病気になるとは思ってもいませんでした。現在、気孔整体っていう所に通って いるのですが、最初そこのお医者さんに背骨がガタガタだと言われました。矯正してもらってから めちゃめちゃ体調が良かったのですが最近、神経症と鬱病を患いました。クローン病の方で精神病 を患っている方はいらっしゃいますか?
96 :
元にせクローン19 :01/11/23 00:36 ID:0shBvK+G
97 :
元にせクローン19 :01/11/23 00:39 ID:0shBvK+G
【ペンタサ】 実は小麦粉(デュラムセモリナ80%)で出来ているらしい...。 作用も副作用も実感できない、まあ、どうでも良い薬。
98 :
71 :01/11/23 01:11 ID:???
>>95 俺も鬱っぽいけがあると思います
精神科のお医者にもみてもらったりしてるし、カウンセリングもうけてます
ただ、自分が鬱病の存在を理由に怠けてるだけかもしれないけど
まあ俺の場合はまだクローンと決めつけるわけにもいかないけど
99 :
編纂者 :01/11/23 09:04 ID:???
捕捉説明。 【大腸ファイバー】 自分の内臓が見られる良い機会。 ちなみに失敗して腸壁が破られる確率は 1000人に二人だそうだ。え?これって多くない? 名人を探そう。検査技師ランキングとかがあればいいのに。 【ペンタサ】 その大きさから喉が細い人は飲み込みにくく敬遠される。 粉末状にて処方されることもある。 【IVH】 某病院には、つけたまま病院を脱出。 そのままタクシーに乗り他院に転院した人もいる。 ちなみにIVHの結合個所は、鎖骨下・左腕・股関節とある。 股関節の場合、消毒の度に看護婦によって(以下略)。 【クロンの逆襲】 かの有名なスターウォズのエピソード2。 主人公アナキンがクロン病と戦いながらも 宇宙の平和を守る為に戦う。 しかし、ピンチになるといつもトイレに駈け込み姫に突っ込まれるというコメディー映画だ。 日本では2002年7月公開。 こんなんでどうよ?
100 :
57 :01/11/23 21:16 ID:???
前スレ1さん> 今日はありがとうございました。 全然ブサイクじゃないですか。おかげで声かけられなかったよ。 先に帰ってしまってすいません。 友達とあの後飲んでました。 連絡先聞いときたかったんだけど。
101 :
クローン19 :01/11/23 21:20 ID:z9Gnhiby
102 :
クローン19 :01/11/23 21:26 ID:z9Gnhiby
>>100 あー、イベントが終わったんですね。
でも、「全然ブサイクじゃないですか」って・・・(^_^;)
それに、なんで顔しらないのに分かったんだろう・・・。
イベント出た人レポート求む。
103 :
57 :01/11/23 21:36 ID:???
なんか表現がおかしかったかも。 ブサイクじゃない、ですか。です。 つまりブサイク否定。 年齢が若くて女連れが彼しかいなかったからわかったよ。 レポートは各自で提出。宿題です。 俺は疲れたのでまた明日。 でも2ちゃんねらーに会ったの初めて。みんな普通じゃん・・・・(W
104 :
クローン19 :01/11/23 21:52 ID:z9Gnhiby
【クローン19】 「★クローン病の人います?★」スレにのみ潜む、一コテハン。 このスレはクローン19の自作自演が98%を超えるとの分析もある。 自意識が強く、自分の発言にレスがつかないと、夜、枕をよだれで濡らす。 片眉を動かすのが特技。
捕捉説明。 【クローン19】 時折偽者が現れる。彼(彼ら?)の正体はいったい誰なのか? 何が目的なのか?そんな事をして何か利益があるのか? 全てが謎である。しかしそれもクローン19の自作自演かもしれない。
106 :
クローン19 :01/11/23 22:01 ID:z9Gnhiby
>>103 ブサイクじゃないじゃないですか、では?
あれ・・・なんか変か?
「ブサイク ではない ではないか」
「ブサイク やない やんか」
あ、これ一番しっくりくる。
107 :
クローン19 :01/11/23 22:11 ID:z9Gnhiby
>>95 私が通っているところは、整体と心の浄化もしてくれます。気功と聞いて行ったのですが、
ヒーラーと言うのが一番しっくりくるかもしれません。除霊とかもしているようです。
はっきり言ってすんごくアヤシイと思われると思いますが、一回3千円以外の料金を
取られることはありませんし、その場で間違い無く効果が現れるので、体験した者としては
疑う余地がありません。
自己啓発とか精神修行(宗教)とかで悟りを開こうとしているのがバカバカしく見えるほどです。
こんなに簡単に自分の心が楽になっていいのだろうか?ってくらいに。
たけどブッダやキリストみたいなイメージでなく、女の子のおばーいを大きくして遊んでるような
人です(激謎)。
色々、そういう所を探してみるのも気休め位にはなるかもしれません。
108 :
クローン19 :01/11/23 22:13 ID:z9Gnhiby
>>105 更に補足。
【クローン19】
自作自演てゆーか、そのままで98%を超えそうである。
109 :
前スレの1 :01/11/23 22:51 ID:9xCbhrR7
>>57 今日はお疲れ様でした。
2ちゃんねらーさんと会えて嬉しかったです!!
オマエモナー→逝ってよし! ができたし(藁
連絡先っすか?メアド書いてもらえたら送ります。
いやあ、今日は盛り上がりましたねー。楽しかったです。
それからすいませんが、月曜までカキコできないと思います。
110 :
57 :01/11/23 23:25 ID:???
ここにメアド曝すのは勇気いるなあ。 今度2chオフやろうよ!顔はわかるんで。
某イベント、どうだったんですか? 一部報告だと、極寒だったそうで(笑) 田舎チームは行けなかったので 報告キボーン
112 :
感想 :01/11/24 09:47 ID:???
23日ロフト。 くだらなかったよ。 だいだい企画そのものがはじめから寒い。 クローン病患者の現実をあらためて感じた。
そう?俺はナンパが成功したから良かったよ。 話しなんて全然聞いてなかったが(藁 一人できてたヤツもっと話そうぜ
114 :
強者 :01/11/24 11:30 ID:???
23日のイベントで、 見事カップルになった方、 その後の行方レポ、キボーン。
フィーリングカップルはやらせ?まじ?
116 :
病弱名無しさん :01/11/24 12:33 ID:YdhCwGxC
www.ensure.com って知ってた? Ensure Requid(缶入り)1ケース$33だってさ。思ってたほど高くない。 日本の中間業者、ぼってるねぇ。
117 :
病弱名無しさん :01/11/24 20:43 ID:ra2yx6NT
>>114 逝くところは決まってるだろ、
やぼな事聞くなYO
おいおい、39モのMLでウイルス添付だってよ。 俺はやってないけど気をつけろよ。
119 :
クローン19 :01/11/25 14:17 ID:s6QRgNvL
三雲のことじゃないの?
121 :
山本 :01/11/25 15:32 ID:???
>>120 23日ロフト。
くだらなかったよ。
だいだい企画そのものがはじめから寒い。
クローン病患者の現実をあらためて感じた。
の主催社。
122 :
クローン19 :01/11/25 17:23 ID:s6QRgNvL
ニャルホド。 それにしても、そのイベントのレポートらしいレポートがないのは よっぽどつまらなかったのか、印象に残らなかったのか・・・ こりゃ第2回は無いのかなl。
最初のトークもクイズも寒かったよ。 味噌入りエレンのイッキ飲みには藁たが。 一部の患者会の人たちには受けてたよ。 身内受け?って感じ。 まったく39モと関係ない人達はどう思ったんだろ。
124 :
ゆり :01/11/25 18:52 ID:???
まあ、歌は自己満足かと。
(えーと、アナルは形容詞です。名詞はアヌスね。)
俺はクイズのサリーちゃんとフィーリングカップルの1番の子が好み。 誰か知ってる人いない?紹介してくれ。
くだらん団体のイベント話は止めようぜ。 クローン病ってほんとに治るのかよ?
129 :
アルファ :01/11/26 02:29 ID:1ZtlF2Ys
味噌入りエレンを一気飲み・・ それってただの馬鹿でしょう
130 :
アルファ :01/11/26 02:37 ID:1ZtlF2Ys
128>完治はしないけど、病気になる前の普通の生活と全く同じ状態の健康状態になれる場合がある 俺は病気と一生付き合おうと思った事は無い 完全にクローンを抑え込んでやろうと思ってた 今ではそれが成功したみたい(^-^)
131 :
ななし :01/11/26 03:21 ID:???
クローン病ってなんですか?
132 :
食道から肛門まで :01/11/26 09:28 ID:NyAMI4j8
イベントお疲れ様でした。若い患者ばかりですからね、クローンは。
あんまり、為になる様な真面目な話はなかったのかな(w
あの、クローン病の日本名ですが、『胃腸は語る』は「顆粒性大腸炎」と
書かれていたので、「かりゅうせいだいちょうえん」でしょう。
>131さん、取りあえずは
>>68 を見て下さい。
133 :
編纂者 :01/11/26 12:56 ID:???
さっそくクロン辞典がお役に立ちましたね。 みんなー、ガンガン行こうぜ! いつの日か39モを超えて下克上だ!
134 :
前スレの1 :01/11/26 16:21 ID:obPoJpWu
>>121 ,123,124
そうですか?
自分的には結構楽しめましたけど・・・
>>57 フリーメールなら大丈夫じゃないですか?
一緒に来た女友達、メル友で当日はじめて会ったんですけど、イベント終わった後
遊んで、次、会う約束もできてよかったー。
彼女が好きになっちゃったっす。
135 :
57 :01/11/26 16:35 ID:???
>>134 じゃあ近い内にフリーメールとってここに上げます。
あの子暗がりで良くわからなかったけど、かわいかったよね。
良かったじゃん。ゲットできたら一緒に遊びましょ。
136 :
クローン病で悩む27歳 :01/11/27 06:11 ID:a+a9X71/
>>130 >完治はしないけど、病気になる前の普通の生活と全く同じ状態の
>健康状態になれる場合がある
すごい。アルファーさん。聞かせてください。
どんなふうにされたのですか。(過去に書いてくださっていればごめん)
でも,教えてください。
137 :
強者 :01/11/27 16:42 ID:???
そろそろ2ch的ネタは如何ですか? 例えば・・・ 『クロンっぽい芸能人』のランキングとか。 オレは”窪塚洋介”なんて、 っぽいなって思うが(藁
俺は菊川○のむくんだ顔がプレドニンのせいだと踏んでるが(藁 でもマジにクロンな芸能人ってどれくらいいるの? データベース作りたいから情報ぷりーず。
シャナン・ドハーティ(女優) ベス・オートン(ミュージシャン) 芸能人じゃないけどアイゼンハワー元大統領 あとスリップノットのShawn Crahanの奥さんもクローン病だそうな。
日本人はいないんすか?
141 :
病弱名無しさん :01/11/27 19:57 ID:QBJahWTJ
>>137 >クロンっぽい芸能人
Mr.オクレかな(笑
142 :
ふぅ :01/11/27 20:06 ID:???
140>> 競艇の選手でどなたかいたはずです
142>> テレビとかでやった人ですよね。知ってる。 あ、あと絶ブラもか(笑) 道産子の友人にクロン病のこと話したら知ってたよ。
144 :
強者 :01/11/27 22:20 ID:???
クロンっぽい → 小沢健二(オザケン?) ・・・って居たよね。 スチャダラなんかの仲間。 今何処へ?
145 :
強者 :01/11/27 22:25 ID:???
クロンっぽい → エスパー伊東 クロンっぽい → ウッディ(ToyStory) クロンっぽい → 井手らっきょ
なんかさー、マイナーっつーかどうでもいい連中が多くない? もっとビックなヤツをこちら側の人間に迎えようよ。
147 :
強者 :01/11/27 22:42 ID:???
>146 例えば誰YO!?
148 :
強者 :01/11/27 22:46 ID:???
クロンっぽい → 吉永小百合 映画でクロン役やっただけに。 ビックか?ダメ?
149 :
アルファ :01/11/28 00:28 ID:7WkK8wAS
それと食べたいものは食べる 我慢するとイライラしてかえって良くない 仕事はフリーター ストレスを貯めない性格なのでストレスは0 1年に一回の検査はすること クローンがどんな病気かを医者と同等の知識を持つ事 今は毎日が楽しくてしょーがないです(笑 137さんも気合で治しましょう!
150 :
アルファ :01/11/28 00:30 ID:7WkK8wAS
あー大事な部分が消えて書き込まれた(T^T) また最初の部分を書きます(^-^;
151 :
アルファ :01/11/28 00:34 ID:7WkK8wAS
137さん> この前の検査で腸がとても綺麗になってると言われました クローンと知らされて この病気は治りません 退院しても入退院を繰り返す と言われ大泣きしたとともに 医者が治らないと言おうと絶対に治してやる!!という強い気持ちを持ちました あとから思えば最近ここが変だよ日本人でやってる気功みたいになったのかな つづく
152 :
アルファ :01/11/28 00:39 ID:7WkK8wAS
退院後はおかゆや消化にいいものを選んで食べました 補助としてクリミニールもゆ〜〜っくり飲んでました その後ご飯や普通のおかずも食べるようになりました でもその後2回再入院しました 今思えば普通の食事がとれるように腸を訓練させていたみたい 2回は再発したけどどんどん鍛えていっている感じ 149につづく
有名人の子供で、アトピーで、闘ったとかいって手記書いてる人いたけど、 クロソはまだだ。患者ハケーンは時間の問題かと>マーガリン給食継続中
154 :
病弱名無しさん :01/11/28 18:23 ID:LdocIuYR
>>137 以前、浜崎あゆみが急性腸炎で倒れたとかって話聞いたとき、クロンか!?と思ったんだけど。
155 :
クローン19 :01/11/28 18:25 ID:LdocIuYR
あり・・・名無しになってしもた。 154は私です。 どうでもいいけど、かちゅ〜しゃで最新の板リスト入れないとこの板正常に見れんかった。 結構しょっちゅう板リスト更新されるんね・・・。
そうだよね。俺も使えなくてびびった。 有名人> 玉置浩二が憩室炎で倒れた時もクロンかと思ったが・・・ 痩せてるしさ、そんな感じしない?
>クロンな感じの有名人。 小沢健二に一票投票。あとコーネリアス=小山田圭吾もクロンっぽい。 男は結構思い浮かぶけど、女有名人は。。。あまり思い浮かばないなー。
いわゆる拒食症疑惑があがったタレントはどう? ともさかりえとか。
159 :
ふぅ :01/11/28 21:43 ID:???
160 :
アルファ :01/11/28 23:37 ID:zjJCuvV1
クローンな感じの芸能人とか言って変なイメージつけないほうがいいですよ >クロンっぽい → エスパー伊東 >クロンっぽい → ウッディ(ToyStory) >クロンっぽい → 井手らっきょ これじゃ俺達変な人達だと思われますよ(^-^; マーガリンは今でも食べてます 全然問題無し マーガリンで発病するなら給食食べてる子供達はすべてクローンてこと? もっと考えましょうよ?(^-^;
161 :
クローン19 :01/11/28 23:45 ID:LdocIuYR
>>160 体質の問題です。タバコ吸っていたってみんなが肺ガンになるわけじゃないでしょ。
遺伝子的要因+環境要因ということですね。もちろん、環境原因は一つではないでしょうし。
海外で、その危険性から製造中止になっている食品をあえて食そうとは思いません。私は。
162 :
クローン19 :01/11/28 23:50 ID:LdocIuYR
細川ふみえ、あと・・・誰だっけ、今ドラマで石橋の奥さん役やってる人。その二人も 腸炎でウンヌンて話聞いたことある。
163 :
病弱名無しさん :01/11/28 23:59 ID:2pq8ol7n
>アルファさん まあ、まあ、おれだけが変人クロン患者という事で許してよ。 てか、割とまじめな話を他の掲示板とかメールで話してるので(w まあ、ココは息抜きの場所という事でいかがでしょう。
164 :
病弱名無しさん :01/11/29 00:14 ID:1qYoA/qD
>>158 宮沢りえも一時激やせ(拒食症?)だったね〜。
井手らっきょはオレとしてはちょっと疑問だなー(笑)
あ、そういえばナース井手って居なかった?この人も
別にクロンぽいという訳では無いが...。
165 :
アルファ :01/11/29 00:15 ID:yDbnlUKb
161>危険だからマーガリン製造中止になった国があるんですか・・親も食べてるし 止めさせた方がいいのかな 163>私はこのスレッドで貴重な意見を色々聞いています でここが一番クローンがどんな病気か知らない人が知るきっかけになると思います それにここが一番多くのクローン患者がいるように思います 息抜きしたいならそれは自由ですけど
166 :
アルファ :01/11/29 00:16 ID:yDbnlUKb
でもみんな痩せ気味なんですか?
167 :
病弱名無しさん :01/11/29 00:24 ID:1qYoA/qD
>165 2チャネラーの皆様に正しいクロン病患者の現状を知ってもらっても...。 というか、この病気に罹患してたり、クロン関係者以外は読む気に ならないと思われますが。 >166 えぇ、太ってマッチョなクロン患者には今まで会った事無いですね。 私は。
168 :
強者 :01/11/29 00:24 ID:???
>アルファさん 確かに芸能人の方々に対しクロンを想像させるのは 良くないでしょうけど、2chならではのネタって事で 軽く受け流して頂けたらなぁと。。。 病気の話ばかりじゃ、あまりにも暗いかなぁと思って。 気を悪くさせてしまったのならゴメンナサイ。(^_^;) >163 オレも普段はまともなフリしてますけど、 お笑いネタ結構好きなので・・・ じゃ、オレは変人クロン2号って事でヨロシコ(藁
169 :
強者 :01/11/29 00:29 ID:???
>166 オレの通ってる病院には巨漢クロンがいますよ。 社保に通ってる人なら知ってるカモ。 ちなみにオレは超ガリ男ですけどね。(汗
170 :
アルファ :01/11/29 00:49 ID:yDbnlUKb
167>クローンってクローン人間か?と興味を持って見る人も多いかと スレッド結構上の方にありますし 私は今度ウエイトトレーニング始めたいと思ってます お腹が割れてる筋肉質がいいな マッチョまでは行きたくないけど 強者さん いえクローンって変な人なんだよね〜とか言われたら嫌だな〜と思ってね 巨漢クローンですかあまり太り過ぎると糖尿とかならないかな(^-^; 私は平均+3キロほど 力は普通の人よりあるかもしれません
171 :
強者 :01/11/29 01:10 ID:???
>アルファさんて・・・ 身体、絶好調なんですね。 オレは大腸無いので筋肉をつける事は勿論、 太ることはまず無理なんです。(^_^;)トホホ 巨漢クロンの彼は、 無制限に食べる分、痔瘻が酷いらしいです。 今頃はもうストーマになったのかな・・・
172 :
アルファ :01/11/29 04:53 ID:gAKEcOYe
今は絶好調 今後はわかんない(汗
173 :
. :01/11/29 10:06 ID:???
>172 そんだけ元気ならばりばり働けばいいじゃん 身体辛くても社員で頑張ってる人間たくさんいるってのに 病気を言い訳にいつまでもフリーターで ふらふら甘えてる奴みるとなんかむかつく 余計なお世話だろうけどそんなんで将来どうすんだ? 職業柄そういう患者をたくさんみてるので情けなくなる
さすがにここでクロンの事を知ってもらうのはね(苦笑) 2chだし。もっと詳しい優良サイトは表にいっぱいあるよ。 ここに来てる患者なんてたかが知れてるんじゃない? カチューシャ使ってるから他のスレも読まないし。 ここならではのネタもありでしょ。 他のスレと違って優良な方だしね。 俺もガタイの良い患者知ってるよ。 体重80Kg以上の。 173> あなたクロン患者? クロンの絶好調と普通の絶好調じゃ意味合いが違うので。
175 :
. :01/11/29 11:21 ID:???
>174 クローン患者だよ 絶好調の意味も理解してる だからこそあえて発言した 頑張って生きてるクローン患者も大勢いるけど 病気を理由に楽な方へ逃げてる奴も結構多いぜ (努力もしないで諦めちゃって現実逃避してる奴) 天涯孤独なら誰にも迷惑はかけないだろうけど 親兄弟に甘えてるんだったらむかつくなって思っただけ
176 :
174 :01/11/29 13:33 ID:???
175> ならいいけど。 ま、健康人でもヘタレとがんばってる人がいるわけで それがたまたまクロンと言うだけでしょ。 人それぞれ立場や環境もあるしな。 今はヘタレでも将来的に立ち直ってくれればいいんじゃない? ムカツクだけじゃなく手を引っ張ってってやる事も必要ではなくて?
177 :
. :01/11/29 14:31 ID:???
>174 納得 難病だからって悲観しないでどうか頑張って欲しい だが30過ぎても手を引っ張ってくれるのを 待ってるよう奴はやっぱり少しむかつくな
178 :
174 :01/11/29 15:19 ID:???
177> ま、もし直接の知り合いにそういうのがいるなら どうにか真っ当な道へ導いてあげなよ。 尻を叩くだけじゃなくてね。 それと若くしてなるとしばらくは悲観的になるのも仕方ないでしょ。 あなたのがんばってる姿を見せるだけでも効果があると思いますよ。
179 :
強者 :01/11/29 17:00 ID:???
>177・178 なるほど〜、双方の意見、 よくわかるな〜。。。 >174 >ここならではのネタもありでしょ。 ネタ賛成! マジメな話ばっかじゃつまんないもん。 たまには笑いも良いんじゃないっすかね(^_^;)
174> お前アルファだろ?そうやって理屈こねて 病気にびびって逃げてるだけぢゃんか,情けねえなあ 他人のこというまえにきちんと定食ついて働けYO
181 :
174 :01/11/29 17:51 ID:???
180> いんや、違うよ。 >他人のこというまえにきちんと定食ついて働けYO この辺は当たってるけど、アルファ氏じゃないって。
182 :
投げやりくん :01/11/29 18:38 ID:bcCgQ2dX
もうバクチだな。 >病気を言い訳にいつまでもフリーターで >ふらふら甘えてる奴みるとなんかむかつく こんな状況だったんで思い切って定職に就いてみた。 いやね、面接に行くのが怖いんだわ、病気のこと言うんがね。 働き出して3ヵ月。 疲れきってはいるが絶好調に変わり無し。 けど同じクローンでも重い軽いがあるからなあ、一概にどうこう言えんよ。
182> 倒れない程度にがんばって。 毎日点滴に行ってるようなヤツから 定期外来も無し、薬も無しなやつもいるから。
184 :
強者 :01/11/29 22:13 ID:???
>182 オレもこの気持ちわかるなぁ。(バクチ) >病気を言い訳にいつまでもフリーターで >ふらふら甘えてる奴みるとなんかむかつく 昔々、自分自身に言っていた言葉かも。(^_^;)
185 :
病弱名無しさん :01/11/29 22:25 ID:UWukcQqx
ごめんなさい病気をいいわけにプー太郎です
186 :
クローン19 :01/11/29 23:29 ID:qT2l4osX
自分の場合、体のいい言い訳として、病気を作り出しているんじゃないかって気さえする。 究極の仮病というか。 自分の体だから、「病気になりたい」って思えば(潜在意識でね)病気になってしまうのではないかと。 だから原因もわからないのではないかと。 そんなこと考えてなおさら滅入るのであった。
187 :
むじん君 :01/11/29 23:53 ID:Tkfr8/eP
>>180 >他人のこというまえにきちんと定食ついて働けYO
定食って(笑)そういえばうちの会社の社員食堂、クロン食でおなじみ?
まんぞく君のエームサービスが運営してた。最近気がついた。
188 :
アルファ :01/11/30 00:57 ID:O/MRiyDX
>172 そんだけ元気ならばりばり働けばいいじゃん 身体辛くても社員で頑張ってる人間たくさんいるってのに ここ2ヶ月この先どうしようか考えました 社員で働こうと思ってました ただ同じ病気の人と話ししたのはここが始めてで、この先の病状をHPを回って調べてみると 社員になってストレスが溜まりクローンが再発したという人が2人も居ました 再発して病院に入ってまた治せばいいんだろうと思ったら再発して手術で腸を切るケースがあると知り これは無理に社員にならないほうがいいのではないか と思ってこれからもフリーターで行く事にしました 病気を言い訳にいつまでもフリーターで ふらふら甘えてる奴みるとなんかむかつく 余計なお世話だろうけどそんなんで将来どうすんだ? 職業柄そういう患者をたくさんみてるので情けなくなる 今フリーターでサラリーマン以上に稼げるように色々試しています これが実現していけばかなり収入が増えると思います 将来の事を不安なのは私だけでは無いはずです
189 :
アルファ :01/11/30 01:03 ID:O/MRiyDX
>他人のこというまえにきちんと定食ついて働けYO これはごもっとも ただ私は最初から引いてあるレールの上を行くより自分で新しいレールを作りその上を自由に行きたい
190 :
病弱名無しさん :01/11/30 17:19 ID:XZ/RrL31
へ
191 :
クロ子 :01/11/30 17:28 ID:XZ/RrL31
190間違えた・・・ 男の人は大変ですね。私は結婚してるのでダンナの給料でやってるので お気楽です。でも楽ばかりでもありません。子供が産めないかも しれない、というのは肩身が狭いです。 男も女もクロンは大変という事ですね。 体調いい時に身体に負担のかからないお仕事はどうですか? ってそれってフリーターか・・・( ̄▽ ̄;ゞポリポリ
専業主夫になりたい...(w
193 :
クローン19 :01/11/30 19:52 ID:KPUCCo9s
>>188 >病気を言い訳にいつまでもフリーターで
>ふらふら甘えてる奴みるとなんかむかつく
>余計なお世話だろうけどそんなんで将来どうすんだ?
>職業柄そういう患者をたくさんみてるので情けなくなる
ここんとこ引用符がないけど、自分の発言?
なんか矛盾してるんだけど・・・。
そういえば、クローン患者で集まって会社作った人もいるらしいですね。
クローン病の雑誌なんかを発行してるようです。うまくいってるのでしょうかね。
私は、今の短期の仕事終わったら自営でやっていこうと考えています。
194 :
クローン19 :01/11/30 19:53 ID:KPUCCo9s
>>192 本当に主夫がきちんとできるなら、けっこう貰い手あるとおもう(^_^;)
192> 社会に出て仕事もろくに出来ないような奴が 専業主夫なんか出来るわけない だよね、世の専業主婦の奥さん方!?
196 :
クロ子 :01/12/01 01:21 ID:sV/zY3v1
たしかにお金の面ではお気楽だけど、家事は休みがないから大変。 それにダンナの為に、ラーメンや天丼やトンカツなどを作っても 自分で食べれる訳じゃないし(大好物なのに・・・)味見も出来ない・・・ うまそ〜に食べてるダンナと一緒に自分はエレンを飲んでる・・・ とてもツライ・・・ >195さん 私もそんなに「出来る主婦」ではないので・・・ポリポリ・・・
197 :
病弱名無しさん :01/12/01 02:53 ID:M7/z7A4W
めちゃくちゃ腹が痛いから、鎮痛剤乱用してたら、耐性がつきまくり。 もうまともに効く鎮痛剤が少なくなってしまった・・・。 何故か、副作用には耐性がつかない・・・。吐き気がひどい〜。 鎮痛剤暦 ブスコパン>ロキソニン>ソセゴン・ペンタジン>レペタン>MSコンチン 現在の死にたい度数 70% 腹いて〜。
198 :
アルファ :01/12/01 03:00 ID:iztLMZjQ
193> >病気を言い訳にいつまでもフリーターで この文は引用です 自営頑張って! 191>クローンでも子供産めると思いますよ 産んだ人居ますし なんか就職しちゃったほうがいいのかなとも思います でも就職したくてもできる時代じゃないけどね 197>早く医者に行って下さい ひどい場合は救急車を呼んで下さい
199 :
病弱名無しさん :01/12/01 03:02 ID:M7/z7A4W
ちなみに社会保険中央総合病院の高添氏に世話になってた時期があったが、彼のおかげで治療が遅れ、腸閉塞になったことがあった。 有名で忙しいのはわかるけど、患者の意見を聞かなさ過ぎる。 畜生。腹いて〜よ。
200 :
病弱名無しさん :01/12/01 03:09 ID:M7/z7A4W
>>198 ほとんど毎日のように病院逝ってますよ。
でも、痛みの原因は不明。
10月上旬に小腸を切除したばかりなのに・・・。
来週の月曜日にCTの予定だけど、何も見つからないと思う。
ちなみに小腸を切りすぎて、もう2mしか残ってないらしい。(藁
小腸って10mぐらいなかったかな?
201 :
ふぅ :01/12/01 09:45 ID:???
もう200になったんですね. 小腸の長さは人によってすこし差がありますが 大体8mほどです.残り2mですか…
>195 専業主婦逝ってよし! くたばれ専業主婦。ご一読ください。仕事もしてるし 税金も収めてますが。それがなにか。
203 :
クローン19 :01/12/01 11:50 ID:11w8TULI
>>200 こわいカウントダウンだな・・・。
>>202 あんただれ?(^_^;)
別に専業主婦だっていいと思うけどなぁ。
204 :
病弱名無しさん :01/12/01 12:25 ID:Y2vpqA2k
>202 男って〜歳を取ると経済力でしか見て貰えないんだからさ(w も〜ちょと身の振り方考えた方が良いんじゃないの〜?
205 :
病弱名無しさん :01/12/01 13:38 ID:M7/z7A4W
ところで、柑橘系の果物食べてる人いる? 本によって書いてあることが正反対だったりする。>柑橘系 大好物なんだけど、ずっと食べてないんだよねぇ。 クエン酸が悪影響を及ぼすらしいけど、どうなんだろね。 果汁10〜20%のオレンジジュースとか飲むゼリー(タケダC1000)なんか食べてるけど。 死にたい度数 0% 早くじじぃになりたい度数 100%
206 :
ふぅ :01/12/01 16:18 ID:???
>>205 たぶん柑橘類の皮が繊維質なのでそれがいけないんじゃないかな?
わたしも死にたい度は0%
じじいになりたい度数も0%です
この病気の原因が何なのか,医学方面の研究者の道を考えています.
やはり正体はこの眼で見ておきたい.そのためには時間が欲しい.
207 :
病弱名無しさん :01/12/01 17:36 ID:M7/z7A4W
免疫抑制剤(イムランだっけ?)を常用してるけど、じじぃになればもう飲む必要ないからね。 70歳にもなればステーキ食べ放題でもOKっぽい。 まじでじじぃになりて〜。 6〜70歳から第2の人生が始まるのだ。
208 :
クローン19 :01/12/01 20:49 ID:11w8TULI
>>207 じじいになったら肉なんて食いたくなくなるって(^_^;)
腸全部とっちゃって点滴だけで生活してるかもしれんぞ。
209 :
アルファ :01/12/01 23:43 ID:qJD5XGl1
>205 みかんグレープフルーツも食べますよ ジュースは100%果汁 果汁10〜20だと砂糖がどっさり入ってるそうなので体には悪いみたい
210 :
病弱名無しさん :01/12/02 00:03 ID:p0SfLw0c
>>208 俺は多分肉食じじぃになる。
それまで生きていればの話だが・・・。
>>209 すげーうらやまC。
フルーティーが食いてー。
砂糖が体に悪いっていうのは、健常者に言えることであって、クローン患者はあんまり気にしないでいいと思うよ。
フルーティー食いたい度数 70%
リンゴには飽きた度数 100%
211 :
投げやりくん :01/12/02 00:06 ID:Rd+Lu2ac
柑橘類上等。なんでもかかってこいってんだ。 投げやり度100%
212 :
アルファ :01/12/02 00:17 ID:NbHYdA1g
210>砂糖を取り過ぎると疲れ易くなるそうです 健常者もクローンも悪い食物は同じです ちなみに牛肉も身体に良くない 果物食べちゃえ〜
>>199 >ちなみに社会保険中央総合病院の高添氏に世話になってた時期があったが、
>彼のおかげで治療が遅れ、腸閉塞になったことがあった。
>有名で忙しいのはわかるけど、患者の意見を聞かなさ過ぎる。
>>39 にもあったよ。この人物のこと。
>高添正和はクローン病診察者数が多くて医学的知識もどちらかというと豊か。
>しかし,人間的には信用できない人物。
>他の人(医師)の意見を受け入れようとしないので関係者でも敬遠されている。
>関係者間では常識。
214 :
病弱名無しさん :01/12/02 17:54 ID:p0SfLw0c
>>213 ダンケ、檀家。
過去ログ途中までしか読んでなかったんだけど、彼に肯定的な投稿が連続しているのを見て、むかついてきたから書きこみを急いでしまった。
俺の場合、御陰様で発見が遅れて、胃と小腸を切除するはめになった。
高添に対するむかつき度数 80%
高添が主治医な人に直接話を聞いた事もあるが 別にわざわざ今の病院から替え様とは思わなかった。 病院遠くなるし。今のとこで満足。 もし自宅や勤務地が新宿近辺ならいいんじゃない。 俺にとってはその程度。神のように崇める気にはならない。 社保中に鞍替えしたい度数 0%
216 :
病弱名無しさん :01/12/02 23:01 ID:r4A4NdrY
田舎に住む者ですが、社保中ってクロンが多いの?
>216 29>にも書いてあったけど あの先生が見てる患者は数百人いるみたいよ それに社保に入院するとクロン患者って常時数十人いるでしょ 田舎の病院じゃひとりふたりだっつうのに・・・多いよね
218 :
病弱名無しさん :01/12/03 08:36 ID:X5oHR8st
社保中だけじゃなく、日本各地のいろんな(大学)病院をまわったけど、治療法は結局手術とエレンタール(栄養療法)しかなかったね。 それだったら、田舎の病院とかわんねーよ、と思ってしまう。 エレン飲みたくねーよ度数 120%
高添はあの傲慢な態度が・・ね。
220 :
S :01/12/04 01:36 ID:O8FKbJT8
218> 結局腸を安静にすれば良くなる病気ですから でもクローンを知らない医者だと必要無いのに腸を切られたりするかもしれません 内科じゃなくて消化器内科があるところのほうがいいと思います
アロエの粉末服用がクローン特有の漏口部の緩和に効いた。臀部に 出来てた漏口はこれで直った。下痢もしなくなったよ。 以前話題になってたタヒボ茶は飲んだけど効果なかった。 又経過報告でカキコするわ。
223 :
病弱名無しさん :01/12/04 18:34 ID:N3hhMz9J
初めまして。無職のクローン患者(♀)です。ここ3ヶ月の就職活動状況です。 今まで3社で社員経験有り。 応募総数:92(履歴郵送・又はネットでスキルシート送信) 面接出動 9月:10社 10月: 9社(1社内定・しかし余りの待遇の悪さに断念) 11月: 7社(内1社1次・2次面接) 12月: 2社 今回は以前とは別の職種という事もあり、かなり厳しいです。 因みに履歴書に病気の事は記してあります。 持病のある人が嫌な会社は、入社後に病気になった人にも辛く当たると思うので。 就職活動中の皆さん頑張りましょう!
224 :
病弱名無しさん :01/12/04 18:48 ID:Z0jzxNwj
いずれにせよ、特効薬(抗TNF-α抗体はどうなった?)でもない限り、社保中に行く気はしないな。
最寄駅があの新大久保駅だからね。
>>222 マーガリンショートニングのことは、以前からYahooで警告してる人がいた。
でも、クローンになった後で知ったところで、意味ないんだよね。
>>221 飲み始めてから効果がでるまで、どれぐらいの期間が必要だった?
打つ手なしの状態だから、俺もやってみようっと。>アロエ&タヒボ茶
素人の発想では、食物繊維の摂取は症状の悪化を促すだけのようにしか思えないけど、以外とわからないものだね。
225 :
病弱名無しさん :01/12/04 23:49 ID:bZ1N3M/l
タヒボ茶、ただ今飲んでますが本当に効果あるのかな? しかも高い! 半年分で30万ちょっと・・・そんなに払えないからとりあえず3ヶ月分だけ 頼んだけど、それでも18万! 仮に効果があるとしても、金が続きまへん・・・ 3ヶ月飲み終わったアトもローンだけは払っていかなくては・・トホホです・・・
226 :
F :01/12/05 00:36 ID:obWi/OQs
225>そりゃ高いな効果あっても18万だとストレス溜まるよ 1ヶ月ただ働きで3ヶ月分お茶が飲めるって汗
227 :
F :01/12/05 00:37 ID:obWi/OQs
マーガリンが毒ならカルピスバターを試してみようっ
タヒボ茶 クローン ―> ローン(W
229 :
病弱名無しさん :01/12/05 09:10 ID:6O5I+a48
半年分で30万っ!? やーめた。(藁 俺もアロエをやってみよっと。ろうこうじゃなくて、狭窄なんだけれども。
タヒボ高っ!! イペも高いと思ったけど、タヒボほどじゃないワ。 (効果の程は分からないが) 漢方薬のせんじ薬変わりにイペ茶を飲んでるけど、 飲みやすくてドンドン飲んじゃって高くつく(w
231 :
806 :01/12/05 17:04 ID:AHsCvS94
私の弟がクローン病です。 彼は一浪して大学に入りましたが体調不良で留年。今夏大学院入試に失敗しました。 母は就職は無理と思っているらしく学者になってもらいたいようです。 しかし本人は別にやりたいことはないみたい。 母が何かと言うと「○○くんは病気だから」と言うのも気になります。 甘やかし過ぎではと思うのですが・・・彼は25歳です。 就職とか将来の事とか姉として心配になります。 皆さんはどう思われますか?
232 :
病弱名無しさん :01/12/05 17:34 ID:zm7vv8m8
>母は就職は無理と思っているらしく学者になってもらいたいようです。 あげ足とりをするつもりはないですが、学者や研究者になるというのも アカデミックポストや研究職への就職です。 それに、マスターやドクターになっても、大学によって違いますが、 半数以上は一般企業の研究職以外に就職しています。
231> マジレスですが、学者や研究者も簡単な職とは思えませんが。 専攻にもよって違うと思うけど、潰しがきかないような研究の場合は 民間での就職も無いし・・・。 体調にもよるけど大学院も忙しいですから。 それなら専門学校などで手に職つけることを勧めます。 弟さんはクロン歴どれくらいですか?現在の体調は? その辺でまた違うと思うんだけどねえ。
234 :
病弱名無しさん :01/12/05 23:15 ID:JshDPWcL
>>233 >専攻にもよって違うと思うけど、潰しがきかないような研究の場合は
>民間での就職も無いし・・・。
非常に激しく同意。
>>231 理系ならマシですが、文系は就職先ないですよ。
>229 アロエ粉末は一日1回小さじ一杯服用で、それ以上は 飲みすぎないように〜。
236 :
病弱名無しさん :01/12/05 23:30 ID:x4JE4W6m
クローン病って、どんな病気なんでしょうか? 簡単でいいので教えて下さい。
237 :
アルファ :01/12/06 01:55 ID:qz5cRuoq
231>今はどのような症状がありますか?食事はどうしてますか? 236>10代後半、20代前半の若い人が発病し易い病気。主な症状は、1日1〜6回の下痢、体重減少、発熱、下血、痔、食欲不振などです 原因不明で病気を発見したクローン氏の名前を取ってクローン病との名がついた
>224 >いずれにせよ、特効薬(抗TNF-α抗体はどうなった?)でもない限り、社保中に行く気はしないな。 >最寄駅があの新大久保駅だからね。 抗TNF-α抗体は判らんが、抗IL-6レセプター抗体 ってやつの治験を現在社保でもやってるね。 社保に通ってるけど、確かに大久保近辺はウゼェ... 「路上駐車」&「チャリの車道走行」&「(224さんとたぶん同意見)」で(藁
239 :
病弱名無しさん :01/12/06 08:06 ID:QAOERBEx
>>231 俺は大学の卒業すら無理だったよ。
クローンの1人暮らしって、結構厳しいよ。
>最寄駅があの新大久保駅だからね。
カメラマン関根さんと韓国人留学生の上を、電車で通過するが忍びないから。
そんなこと言ってたら都会のJRには乗れなくなるんだけれど。
大久保近辺は韓国の家庭料理が美味しいから好き。
240 :
病弱名無しさん :01/12/06 08:07 ID:QAOERBEx
>>235 過ぎたるは及ばざるが如しですか。
飲みすぎるところだった。
241 :
806 :01/12/06 11:29 ID:MiaQttls
>232-234 有難うございます。私も学者って言うか研究職は非常に難しいと思います。 多分そういう人は在学中も成績が良く又若いことが必須条件だと思うので。 今度弟に会ったときに将来の事について聞きたいんですがそういうことをすると 母が「○○くんは病気なんだからそんな事聞いてあげないで」 とか言いそうなんですよね・・・
242 :
町の薬剤師 :01/12/06 12:11 ID:MZa+vss5
>806様 よく、相談室にアトピーの子供を連れてくる親御さんがいますが、 高校生になっても母親と一緒に来る子がいます。 大体、何を聞いても母親が話し、母親からの質問ばかりです。 そう言う親子関係の場合、お子さんはなかなか改善しません。 自分がどうしたいかで、弟さんも自分からやってみるように なる気持ちがないと、いろいろ難しいのではないでしょうか…。 干渉から遠ざけてあげること、これがまずやってあげること ではないでしょうか。
243 :
806 :01/12/06 17:35 ID:G/oDV6k1
>242 有難うございます。 ホント、このままではマザコンになってしまうのではと危惧してます。 学校では友人もいないようですし。
244 :
233 :01/12/06 19:39 ID:uikRMtOl
806さん> 自分が大学院に行ってるわけじゃないから、友人の話を聞いたことからの 意見だけど、論文とかのペースが大学生と違うし 体調不良で提出延ばしとかできないだろうから大変だと思う。 大学生だと授業でなくてもなんとかなるけどさ(W 友達少ないなら、ネットで同じクロン仲間とか作っては? ちゃんとしたHPはいっぱいあるし。ここはダメよ。いじめられるだろうから。 お姉さんもここだけでなく、そういうとこで相談してみると また違った意見が聞けるかもよ。クロンの家族用掲示板とかもあるし。
245 :
クローン19 :01/12/06 22:42 ID:J6dziosr
アトピーもそうかもしれないけど、クローン病のやつってマザコン多くない? っていうか、過保護。 親がどうにかならんと病気なおらんかもしれんぞ。 あらゆる病気に言えるのかもしれん。
246 :
806 :01/12/06 22:53 ID:sP4t7VNT
>244 有難うございます。 今度言ってみます。 っても、弟、PC持ってないんですけどね( ̄∇ ̄*)
247 :
病弱名無しさん :01/12/06 23:36 ID:QAOERBEx
どーでもいいネタだが、マザコンに限らず、言葉の本来の枠を超えた安易な利用が最近目に付く。 それに、同じ病気にも重症軽症の程度差があるってことを忘れるなよ。 名称上同じ病気だからと言って、全てを悟ったような口ぶりの書きこみを見てると、反吐が出る思いになる。 >806 あなたの一方的な意見を述べるだけじゃ、あなたが望む回答しか出ないよ。 御母さんには御母さんの、弟さんには弟さんの意見や苦しみがあるはず。 弟さんの痛みは、どんなに真摯な態度で臨もうとも、弟さんにしかわからない。
248 :
病弱名無しさん :01/12/06 23:37 ID:LMorjWTx
現在入院中の私。 今年に入ってから三回も入院してます。 虫垂炎とか婦人科の病気とかいろいろ疑われ、レントゲン・CT・血液検査をするも、今のところ原因不明。 今日はじめて先生の口からクローン病という言葉を聞いた。 来週内視鏡やることになりました。 主な症状は、右下腹部・みぞおち・おへその辺りの痛み、吐き気、発熱、消化不良、下痢などです。腹膜炎を起こしています。CRPと白血球の値がいずれも高いですが、抗性物質の点滴&絶食で、値は正常値になります。 今は携帯からなので、退院してからネットでこのスレ見て参考にします。
249 :
248 :01/12/06 23:42 ID:LMorjWTx
多分スレの空気読めてないカキコでしたがお許しください。ちょっと動揺してるもので。 ちなみに30歳女性です。ヨロシクです。
250 :
806 :01/12/07 00:34 ID:kKZ+7Xk3
>246 う〜ん、マザコンというか、母が弟を構いすぎという気がするのです。 すべてを母が先手先手にやってあげているというか・・・ さすがに25歳だしそれじゃまずいと思うのです。
251 :
クローン19 :01/12/07 00:41 ID:5SV7mZI1
>>247 どーでもいいのかもしれんけど、何が本来の枠を超えてるのか、何が悟ったような書きこみなのか、
どこへ対する文句なのか、書いてないと何がなんだかわからん。
252 :
クローン19 :01/12/07 00:42 ID:5SV7mZI1
253 :
アルファ :01/12/07 01:28 ID:pJ4BTWLB
>247 私の事言われてるかもしれへん でも私は医者の言うとおりにしてたら今でも重症だったと思うよ それとクローンは必ず重い病気というわけではないと思う。軽症の人も居る。 クローンと診断されても軽症になる場合もあることを伝えておきたい。必ず重い病気になると思うと精神的にショックだろうから(私がそうだった)
254 :
病弱名無しさん :01/12/07 09:32 ID:Hh1CcK/V
この程度の文章
>>247 も理解できないのか。
>>253 >クローンは必ず重い病気というわけではないと思う。軽症の人も居る。
それは
>>247 に書いてあるって。クローンに限定していないけど。
255 :
クローン19 :01/12/07 17:53 ID:5SV7mZI1
>>254 文章の理解うんぬんじゃなくて、独り言だったら自分の日記に書きましょう。
レスなら、ちゃんとレス先がわかるようにレスしましょう。
256 :
_ :01/12/07 19:13 ID:XwOpOs9I
今日、大腸ファイバーやってきた。 ニフレックはまずいなぁ。エレンと比べたらどっちましかなぁ・・・。 でも、エレンを3L飲むなんてことはないよね。 更新めんどくさい。
257 :
ふぅ :01/12/07 22:57 ID:lPQwnrOQ
>>256 さんへ。ニフレックお疲れ様.ニフレックもエレンタールも
おいしくして欲しいですよね.(^^;)
わたしはエレンタールを鼻からチューブでいれてるんだけど,
毎日毎日チューブと取り付ける機械しか家にいない生活だから
なんか精神的に疲れ果ててしまってます。
258 :
病弱名無しさん :01/12/08 00:37 ID:/Zzphzn0
>257 ふぅさん 24時間鼻チューやってんの? ほとんどの人が夜寝る時にやってるから ふぅさんもたぶんそうだと思うけど、自分も以前鼻チュー夜中にやってました。 夜中トイレ行く時も一緒に連れて行ってトイレの壁にS字フック付けてそれに 引っかけてやってました。機械もボコボコ音がしてよく睡眠不足になりましたよ。 精神的にまいねよね〜 だからその分昼間にストレス発散させて、また夜に備えるっていう風にしてた けど・・・
259 :
このスレの1 :01/12/08 02:02 ID:THl62DsZ
亀レスだけど クロンの芸能人居るね 吉本の芸人だったと思うんだけど 名前忘れた40歳くらいのおっさん 探偵!ナイトスクープ に出てたなぁ
260 :
アルファ :01/12/08 02:20 ID:1arhq88p
>254 私の文章も理解できてないようだが、私の思い過ごしだったようだ
261 :
ふぅ :01/12/08 13:40 ID:nHieyiE1
>>258 鼻チューブは夜にやっています.
わたしはストレス発散が下手なほうだから
うまく発散できる人がうらやましいなぁ.
262 :
クローン19 :01/12/08 16:31 ID:keIWrx4h
鼻チューブは、もうすぐ死にそうな人みたいでヤダ。 私はぬんでます。 今日は美味しいラーメン屋さんを見つけた(爆
俺は強迫神経症も併せ持ってます! 潔癖症と間違われますよく(そんなのよりものすごくつらいのに) はなチューブしてます 最近すごく悪くなって死にそう やばい
264 :
病弱名無しさん :01/12/08 22:25 ID:VHRnKrw5
>257 > 毎日毎日チューブと取り付ける機械しか家にいない生活だから > なんか精神的に疲れ果ててしまってます。 分かるなぁ。似たような感じです。 ただ私はだんだんエンシュアを増やしてエレンタールは減らしてます。 理由はエレンタールがものすごく高価だから。 税金で生きているのだから、浪費は控えたいというのが私の考えで す。症状が軽いときはなるべくエンシュア+粗食で行きたい。 257さんも症状が落ち着いているなら、エンシュアの組み入れ割合を 増やしてみては?
265 :
クローン19 :01/12/08 22:34 ID:keIWrx4h
>>264 えらい!
私はエレンをガバガバ飲んで(キライじゃないし)、年金もらってます。
貰えるもんは、カゼでも貰います。いや、望んでるわけじゃないですが。
胃腸の調子がわるくなって、再燃!?て鬱になりながら病院行ったらカゼだろうって
言われました(ホッ)。皆さんもカゼにご注意を。
266 :
ふぅ :01/12/09 00:17 ID:ht02/nEW
264>> すごいなぁ,わたしの場合,「クローンは音もなくやってくる」ほうで, 検査でいきなり狭窄が4ヶ所ほど見つかって手術・・・・なんて経験してるんで 気が抜けません.ここ3年ほど,ホッとしたことってないような気がします. すべてを病気に結びつけて悪く考えることだけはしないようにしていますが 以前に比べると(前にも書きましたが)精神的にまいってきてます. 職場で結婚していないのはわたしぐらいなのですが,周辺で結婚とか子供が どうのこうのって話を耳にすると羨ましいなぁって思います.
>266 ふぅさんて男性?ケコーンってそんな羨ましい? クロンのオレにとっては悩み事ばかり。 将来の経済的不安とか子供への影響(遺伝)とか・・・心配事多いっす。 勿論、人それぞれだろうけどね。
”ID”表示されるようになったの? 最近、ここ、 名指しでの投稿(批判)が増えたからか?<T先生とかS保中とか。
269 :
アルファ :01/12/09 02:34 ID:vOqbx/f1
鼻チューブをしている人に質問なんですが、鼻チューブで栄養補給しなくても口からゆっくり飲めばいい ということでもないんですか?
270 :
病弱名無しさん :01/12/09 04:14 ID:s1/mG1vQ
>>264 知ってる人も多いと思うが、エンシュアは半消化態栄養剤だから、胃腸への負担がエレンよりも大きい。
脂質の割合も高いし。
>>268 ID表示は始まってから結構経つ。
ここでの個人攻撃は、他所と比べてかわいいもんだよ。
>>269 鼻チューしている理由の多くは、エレンの臭みにあるんじゃ?
271 :
264 :01/12/09 07:43 ID:eKMQvp8J
>>266 自覚症状のないまま狭窄ですか。それは恐いですね。
事情を知らず出過ぎたことを申しました。すみません。
>>269 エレンタールは飲むとまずいのでどうしても一気飲みになってしまいます。
そのため下痢となり、痔に悪いので鼻チューブしてます。
寝てる時間の有効活用にもなりますし。
>>270 存じています。ですから症状の軽いとき専用です。
エレンタールは長期間継続するにはあまりにも高価だと思います。
272 :
ふぅ :01/12/09 12:31 ID:N9iYtof/
>>271 さん
わたしは別に気にしていません.お気になさらずに(^^
>>270 さん
エレンタールのにおいは,この世で覚えたくないにおいの一つです.(笑)
>>267 さん
わたしも遺伝のこととかとっても気にしています.入院したときに
「親もこの病気で…」という患者さんを結構見てきましたので.
これまでずっと一人で鼻チューやってきましたが,やっぱり誰か支えてくれる
人がいてくれたらなぁと思うこともありますし,この病気でこれ以上迷惑かける
人出すわけにも行かないなぁと思うこともあります.
273 :
:01/12/09 21:49 ID:H0Lh4jV9
この前、地方のTVで好きな人に告白しに行く番組があるんだけど そこにクローン病の人が出ててみごとに玉砕してたよ。 TVの前でわがことのように応援してたからちょっとがっかりした。 でも相手があんまりかわいくは・・
へー、テレビでクロンをカミングアウトしたんだ。すごいね。 でも玉砕か。かわいそう。我ごとのようだ・・・。
275 :
お :01/12/10 02:40 ID:ZOTIB7R1
272>クローンは遺伝しないと聞いているけどなぁ 271>なるほどそうなのかぁ 俺はクリミニール飲んでたんだ・・エレンタールは専用のゼリー状にするのがあるのでそれでゼリーにして食べていた りんご味とか色々あるので。まぁエレンタールを美味しくすることはクローン病にとってかなりの朗報になるんだろうね 味の素さん作ってくれ
276 :
57 :01/12/10 08:00 ID:G6ypENa9
前スレ1さん、遅くなりましたが連絡くれるとうれしいです。
277 :
268 :01/12/10 09:06 ID:IrTJgVHH
>>270 アドレスんとこの半角文字知らないの???
つい数日までIDのとこ”???表示”出来てたのに・・・
278 :
268 :01/12/10 09:18 ID:IrTJgVHH
>>275 遺伝するっしょ!
「遺伝しない」というのは過去データが少なかっただけで・・・
最近は親子クロンや兄弟クロンが増えてきたらしいぜ
これからケコーンする人は心配だね
279 :
病弱名無しさん :01/12/10 11:54 ID:wPWn41FS
>>278 それは単に食生活が酷似しているからじゃないか?
それを思うと、一族が揃ってクローン病だとしても遺伝とは言いきれない。
俺は自分の体験から、生活習慣病だと思ってる。特に食生活。
非衛生的なジャンクフードやマーガリン、食品添加物などなど。
280 :
268 :01/12/10 12:12 ID:IrTJgVHH
281 :
病弱名無しさん :01/12/10 21:38 ID:F62Yt5v3
クローンが遺伝するかしないかって言うのを調べる為に、 クローン患者達のDNAを比較して調べてるみたいです。 ま、クローンと区別されてから年月浅いから、今のとこ ろは何とも言えないってのが本当の所じゃないの?
遺伝子と習慣の両方でしょ。
>>280 俺の叔父もそんな感じだね。
父も祖父も胃腸が弱い。発病には至っていないが。
父の話によると、その叔父は子どものころから暴飲暴食していたそうだ。
俺もそう。
遺伝子説をしつこく否定する人は感情的になってる気がするね。
俺は子どもを作る気はない。こんな苦しみは俺だけで十分だ。
たとえ環境要因を排除できるにしても、「食べ物に気をつけなければならない」
というのが既にハンディだと思う。ジャンクフードばかり食ってもなんともない
人たちがいるでしょ? 彼らこそ次世代を担うのだと思う。
我々は環境に適応できなかった種なんだよ。
284 :
お :01/12/11 01:28 ID:Bwippjjg
282>環境に適応できてないのは君だけでしょう >ジャンクフードばかり食ってもなんともない >人たちがいるでしょ? 彼らこそ次世代を担うのだと思う。 なんともないかどうか血液検査とかで調べてるんですか?
285 :
マイナス思考 :01/12/11 01:32 ID:Bwippjjg
マイナス思考は良くないよ 病気は後ろ向きに考えれば病気は悪くなる 前向きで行きましょう!
286 :
281 :01/12/11 05:03 ID:20c2s4L6
>>282 これは私に対するレス?
私は別に遺伝子説を否定してる訳じゃないんだが...
(確定しないと言ってるだけで)
つーか、このスレ内を読み返して見たけど「遺伝子説をしつこ
く否定する人」は居ない様に思える。
>俺は子どもを作る気はない。こんな苦しみは俺だけで十分だ。
ここに関しては、あなたの意見を尊重します。
もし、私の子供がクローンになったらやっぱ可哀想だしね
ただし、仮に遺伝子説が立証されたとしても
>我々は環境に適応できなかった種なんだよ。
ここに関しては、同意できない。つーか、したくない(藁
「現在の環境に適応できない遺伝子を受け継いだ」と言うなら納
得はできるけどね(受け継ぐ遺伝子は選択できないんだから)。
わざわざ自分を貶めてまで生きていくのは嫌だし。
それ以前の問題として、遺伝子説が立証されてもいないのに遺伝子
が原因と言い切るのはどうかと思う。
もし、遺伝子説が立証されているデータがでているなら、その情報
を提供して欲しい(←この情報はみんなが知りたいと思う)。
287 :
281 :01/12/11 05:04 ID:20c2s4L6
>>284 >環境に適応できてないのは君だけでしょう
まあまあ、マターリいこうよ(^^;
わざわざこのスレにまで来てストレス溜めてたら、病気が悪くなるYO
288 :
281 :01/12/11 05:14 ID:20c2s4L6
>280 そのサイト見たけど、8%なのか... 多いのか少ないのか微妙な数字に見える(藁 研究自体は頑張って続けて欲しいね。 >281 自己レス。 >クローン患者達のDNAを比較して調べてるみたいです。 一部抜けがありました。正しくは、 「”日本”でもクローン患者達のDNAを比較して調べて”ます”。」 です。スマソ。
289 :
282 :01/12/11 08:52 ID:HAj2upRb
>286 275以降に対するレスだよ。 喧嘩を売っているつもりはない。何がいいたいのかと言うと、病人が子どもを 作るのはリスクが健康な人より高い。 自分が幸せになるのはいいが、真に子どものことを考えているのか? という疑問があるからだ。愛があればいいなんてのは鼻で笑うしかない。 このような疑問を持たず子どもをボコボコ作るのは頼むからやめてくれよ、 といいたいんだ。 >環境に適応できてないのは君だけでしょう とか >ここに関しては、同意できない。つーか、したくない とかが感情的な意見と指摘している。 >自分を貶めてまで生きていくのは嫌 というのは気持ちは分かるが、我々が健康な人々に比較し生存において不利 なのは厳然たる事実。 考えてみろ、特定疾患制度が廃止された場合を。 エレンタール工場が火事でなくなった場合を。
290 :
病弱名無しさん :01/12/11 10:00 ID:QrGmVWqi
>282 ヒトラー発見! >ジャンクフードばかり食ってもなんともない人たちがいるでしょ? > 彼らこそ次世代を担うのだと思う。 くだらない優性遺伝子だな。(藁 将来は、胃腸が丈夫っていうだけで、国会議員になれたりして。
291 :
クローン19 :01/12/11 14:51 ID:RAersLYj
遺伝子によって体の丈夫さが違うかもしれないけど、遺伝子は補完し合うものだからね。 丈夫な人と結婚すればいいんじゃないの?(^_^;)
292 :
技術者っぽい男性 :01/12/11 20:47 ID:LMRiii0f
294 :
病弱名無しさん :01/12/11 23:38 ID:QrGmVWqi
>>291 言われてみればそうだった。
致命的な遺伝子を排除するために、セクース(交配?)があるんだったねぇ。
(単なる仮説だったかも?)
『ここが変だよ日本人』で知ったけど、全盲(あるいは弱視)の人同士がケコーンすると、全盲(あるいは弱視)の子供しか産まれないんだね。
クローンが遺伝による病気なら、クローン患者同士がケコーンしたら、クローンの子供ばかり産まれることになるな。
俺は生活習慣病だと思ってるけど。
マーガリン(加工食品)の歴史はかなり古いようだし、姉兄3人ともすこぶる健康だから。
295 :
アルファ :01/12/12 00:17 ID:RF8adUoN
282> 病気にならないで死ぬなんて交通事故とか不慮の事故とかだけでしょ? 3割ぐらいは癌になったり他の病気にかかってしまう。じゃ誰が種を残すの? 282は自分は次世代を担えないと思うなんて究極のマイナス思考だと思うよ >考えてみろ、特定疾患制度が廃止された場合を。 >エレンタール工場が火事でなくなった場合を 特定疾患制度が無くなることは無い。エレンタール工場が火事になっても在庫があるうえに海外から輸入すればいい 282は嫌な事ばかり考えてるんだね?(^-^;病気は嫌な事ばかり考えてたら悪くなってしまう 病気に勝つという気持ちを持ったほうがいいと思うよ。
296 :
71 :01/12/12 01:47 ID:XROA2JST
このスレの71に書いた者です。 月曜日に診察を受けて、ほぼクローン病で確定だろうと言われました。 はっきりしたことがわからなくてずっともやもやがかかっていたけれど、 これで少し視界が晴れたような気がしています。 これから大変なことも出てくるだろうけれど、いまはあまり先のことを 深く考えずにいきたいと思います。 年末前後に入院することになりそうなので、それまではこのスレッドを ときどき覗かせてもらおうと思ってます。
297 :
281 :01/12/12 04:35 ID:iurzm/sj
>282 ??? >遺伝子説をしつこく否定する人は感情的になってる気がするね。 「感情的になって遺伝子説をしつこく否定している人」って意味じゃ なかったの? 前にも言ったけど、遺伝子説について触れてる部分を275以降から 再度抜き出してみるけど... 275:>272>クローンは遺伝しないと聞いているけどなぁ 279:>れを思うと、一族が揃ってクローン病だとしても遺伝とは言いきれない 281:>今のところは何とも言えないってのが本当の所じゃないの? 「遺伝子説をしつこく否定」しているようには取れんのだが... んで、 >>ここに関しては、同意できない。つーか、したくない >とかが感情的な意見と指摘している。 ここの部分に関しては、君のネガティブな考え方には賛同できない と言っているので、当然感情的な意見しか言えんでしょ? 全体的に言いたい事は判るけど、病気になって起こってしまった”過去” にとらわれて”未来”までネガティブに考えるのは、人生楽しくないし 病気にも良くないよ。(^-^)
298 :
281 :01/12/12 04:35 ID:iurzm/sj
>>294 遺伝子は補完しあうけど、必ず遺伝しないわけではなかったんじゃ
なかったっけ?
優性遺伝と劣性遺伝で遺伝する確率が違うだけで。
もしクロンの原因が遺伝子だとしても、優性遺伝でないことを願う。
劣性遺伝なら淘汰されてくけど、優性遺伝だったら、クロンでも適応
できるように環境を改善する事が必要だね。
299 :
281 :01/12/12 04:36 ID:iurzm/sj
>71 あらら。お仲間に入ってしまいましたね。 結果が出たのは良いけど、その結果だったのは残念です。 >年末前後に入院することになりそうなので、それまではこのスレッドを >ときどき覗かせてもらおうと思ってます。 入院中の暇つぶしにでもして下さいね。
300 :
281 :01/12/12 05:39 ID:iurzm/sj
>295 >特定疾患制度が無くなることは無い。 >エレンタール工場が火事になっても在庫があるうえに海外から輸入すればいい 何故そこまで楽観的になれるのか不思議だ。君は忘れたのか? 最近一部有料化 されただろう。通常の保険制度も3割負担となった。社会全体の雰囲気も米国式 の「弱いものは死ね」型になってきている。将来もなくならぬと何故言える? それから、エレンタールは日本企業が開発したもので、工場は日本に1つしかな い。海外ではED療法はあまり盛んではない。在庫も数ヶ月分しかない。
(続き) 私は、優生学のことを言っているのではない。 生まれてくる子どもの人生を真剣に考えて欲しいのだ。もう一度考えてほしい。 皆は子どもの人生に全責任を取れるのか? もし、大学院博士課程修了までの 学費を出し、その間の生活費を出し、途中で死んでもそれが全うできるだけの 保険をかけられるならいいだろう。だが、皆にそれが可能なのか? 子どもがどうこう、遺伝がどうこうという意見を見るとどうしても訴えたくなるんだ。 どうか堪忍して欲しい。不快に思うなら透明あぼーんしてくれ。 ご拝読感謝する。
303 :
病弱名無しさん :01/12/12 09:16 ID:2AErHWoi
親子でクローンの人いますか?
304 :
病弱クロンさん :01/12/12 09:26 ID:g2IvIrHK
なんか難しい話題になってるね(藁 最近オレ生命保険に入った。2年間クロン再燃で入院しなければ、 あるいは入院しても内緒にしてれば告知義務がなんちゃらとかで 入院給付金が貰えるそうだ。(入院1日1万5千円) ま、こんなんはみなさん既にご存知だよね? 加えて障害者特約とかで2年後以降にストマ(障害3級に昇給)が付いたら 2000万貰えるコースにした。これは貰える確立かなり高いでしょう!? それに本人が貰えるなら無税だし・・・(これならストマになってもショックが和らぐナ) あ、誤解の無い様言っておくけど別にオレ保険の外交員ではないからね(苦藁
305 :
病弱名無しさん :01/12/12 12:17 ID:2/Q/oIXA
>>71 不幸中の幸いですな。
俺の場合、敗血症で死にかけてようやくクローンって診断されたから、めちゃ遅い発見ってことになる。
その後の治療に通常よりも多くの時間を要したことは言うまでも無い。
>>303 それが重要だよな。
>>304 知らねっす。
一度発病したらもう新規加入は無理だと思ってた。
ストーマ経験ありだけど、金をもらったところで一生着けなきゃならないとなると、落ち込みの度合いはかなり激しいものだと思うが。
俺の場合、腸液(?)で皮膚がズリ剥け真っ赤になって、痛くて毎日が苦痛だったのを覚えている。
皮肉なことに、それはストーマ専門の指導員の指導に従い始めるまでは、普通に管理できてたんだよね。
306 :
病弱名無しさん :01/12/12 12:19 ID:/5XnsONk
>>303 若い人がなる病気(マーガリン製造以降?)との事なので、
まだなんじゃなんかな。
(最も若い発症患者は何歳なんでしょうね。)
307 :
病弱クロンさん :01/12/12 12:54 ID:g2IvIrHK
>>305 オレも無理だと思ってたんだけどウチに来た保険のおばちゃんが
「大丈夫、加入できるよ」っていうから契約してみた
でもやっぱサギ罪になるのかなぁ?っていうかサギだろこれ!!
でもまぁその時が来ればわかる事だからイイかな(苦藁
あとストマだけど仲間から話し聞くと「とっても楽チン」って言うよ
だって今まで深夜に寝ゲリしてパンツやシーツを汚し洗ってた事を考えると
今は本当に快適って意見が多いんだよね
まこれも人それぞれだから一概には言えないんだけど・・・
それとクロンって永久ストマの人そんなに多い?
腸温存タイプが割と多いって聞いたけど?
308 :
病弱名無しさん :01/12/12 13:54 ID:c8J4Vpit
>>307 そりゃサギだろ。
つーか「その時」が来たら保険金は当然もらえないし、それまで払った
保険料も返ってくる訳じゃないから払うだけ損ってやつ
それより、全てありのままを話してそれでも入れるのなら「その時」にもめても、
保険やの判断によって入れたのだから、もらえる可能性大。
とにかく保険のおばちゃんは何としてでもいれたがるから。
今、自分もストマにしてるけどやっぱり快適だね。
一時的なストマだけどずーっとこのままでもいいって思ってる
309 :
病弱クロンさん :01/12/12 14:13 ID:g2IvIrHK
>>308 君、保険の事知らないなぁ?(藁
その場合日本の保険会社は掛け金全額返してくれるんだよ!(特に大手は)
理由は保険会社にもそうゆう人間を加入させた責任があるからだってさ
(ちなみに外資系の保険会社は絶対返さないそうだけどね)
まぁ所詮は2chの投稿だから信じる信じないは勝手だけど
しかしその保険会社が倒産しちゃったらすべておしまいだけどね(苦藁
最近調子悪いと腰も痛くなるんだけど、同じ様な人います?
311 :
病弱名無しさん :01/12/12 20:12 ID:k8Yi5dZm
保険のおばさんに同じことを言われたことがある。 が、念書を要求したら、顔色を変えて逃げた。当てにならねえぞ。 >309 こういういい加減さが日本の保険会社を駄目にしたんだろうなぁ。 これからはどうなるか分からんよ。銀行も厳しくなってきたし。
312 :
281 :01/12/12 21:59 ID:HdR/ryrU
>301 言いたい事は納得してる。 それらは考えるべき事ではあるので、別に不快に思っちゃいないですYO! でも、私なら大学院博士課程までの学費は出さないかも... 大学からは、奨学金制度使って自分で逝ってくれって思う。 というのがビンボーな家に生まれた私が学んだ教訓(藁 >310 腹が痛い時は腰も痛い事が多いです。あと、下痢が酷い時ね。 調子が悪いだけでは痛かった事ないなぁ。
313 :
281 :01/12/12 22:01 ID:HdR/ryrU
今までMRAなるものの治験をやってたので、明日から治験の後検査に 逝ってきます。 いくら小腸・大腸型だからといって、小腸造影&大腸ファイバー両方 やらんでもええやないか(泣 ニフレックは飲みたくねーYO! でも、特定疾患の更新検査もこれで兼ねられるから良いか...と 思っておこう(藁
314 :
病弱名無しさん :01/12/13 09:58 ID:jqPzsyaA
「安心レシピでいただきます!」 監修 日本炎症性腸疾患QOL研究会 斎藤恵子 著 料理制作 沼口ゆき 弘文堂 1800円 「安心して食べられるおいしい、簡単メニューを満載。」
ここ、 ひこ〇え会の役員の方は見てないかなぁ? 会費払いたいんだけど、 郵便局が近くに無いんだよね。 ・・・困ったよ〜!
316 :
病弱名無しさん :01/12/13 23:19 ID:WFEeYJZM
斎藤恵子って社保中の栄養士さんだよね。 高添のバックアップがあるのかな。 執筆ばかりしてるけど、本業より儲かってるだろうな。
>>316 普通の栄養士ではなく管理栄養士だからね
院内での待遇もかなりのものでしょ
あの本は患者の母親や奥さんは大助かりでしょ
318 :
57 :01/12/14 16:51 ID:HQgHVF8f
斎藤さんは良い人だよ。個人的な意見だけど。 もし2ちゃんクロン板で忘年会とか新年会とかやったら人来るかな。 場所は関東で。 それとも2ちゃんで交流はしない方が良い? 会ったら好き勝手言えなくなるとか。
319 :
病弱名無しさん :01/12/14 17:51 ID:So5FDlvz
やりたいね〜 ↑
320 :
57 :01/12/14 21:34 ID:HQgHVF8f
そういえば以前、弟さんがクロンて言ってた人はどうなったかな? 2ちゃん用でメアドとったからメールくれれば、クロンの家族用の掲示板とか 教えるけど。患者と家族じゃ温度差違うしね。ま、余計だったらいいですが。 319> 実際やったら来ます?他に参加者いますかね?
321 :
病弱名無しさん :01/12/14 23:57 ID:So5FDlvz
クロンでも食べられるポテトチップの作り方(伊東家の食卓から)
〜〜〜ジャガイモを薄くスライスして、皿にクッキングペーパー敷いて、
重ならないように並べ、軽く塩、電子レンジで4分〜〜〜
たったこれだけでパリパリのポテチになる。油も使わないし、何よりウマイ!
ポテチずーっと食べたくて我慢してたけど、これなら全然OK!
斉藤恵子さんのレシビに載ってたら自爆します・・・
>>320 行きますよ
322 :
病弱名無しさん :01/12/15 00:14 ID:duw6Js0m
クッキングペーパーではなく、クッキングシートでした。↑ すみません 逝きます。。。
>>318 同意。かれこれ10年お世話になってます。
以前けいこサン&その他大勢で飲み会したことあるよ。
お酒好きらしい・・・
>>320 出来れば外来の日をみんなで合わせて
開催するってのはどう?
顔見知りの人もいたりして(藁
>>321 ポテチのレシピ、
見たことあるような・・・(自爆
なんだなんだ? ここって社保中患者率が高そうだな。
>>324 っていうか、
関東在住のクロン患者は社保行ってる人多いでしょう?
(社保って患者数メッチャ多いし)
だからここは関東人が多いんでしょ、きっと
何県在住か統計とってみる?
『私 東京人』
326 :
57 :01/12/15 16:43 ID:FkHxs02r
俺は千葉だけど社保中じゃないよ。知り合いはいってるけど。 なので外来同時展開は関係ないです。 しかしオフ二人でやってもねえ・・・。他に参加者いる?
327 :
71 :01/12/15 16:43 ID:mry6EvPS
何度もすいません。このスレの71です。 今日、大腸バリウムの検査をして、即入院と言われました。 18日からで、正月も病院で過ごすことになりそうです。 このスレッドが退院しても残っていたら嬉しいなあなんて思ってます。
328 :
57 :01/12/15 16:47 ID:FkHxs02r
71> そっか。がんばってね。初心者の年越し入院はキツイけど。 ちゃんとこのスレ残しておくよ。PC持ち込みやドキュモで2ちゃん見れない?
329 :
ふぅ :01/12/15 16:49 ID:71Imf22G
>>71 一日も早い出所を祈念しています.それまでみんなで細々と
営んで行きますから(w
ちなみにわたしは北海道人です.
今日も真横から雪が降っています.
>>326 だったら、
新宿あたりで一緒に集まればいいんじゃない?
千葉在住なら総武線一本で帰れるし。
331 :
病弱名無しさん :01/12/15 17:33 ID:/aewXHTj
>329 ふぅさん おぉ、北海道の方ですか、私も道産子ですYO 今日はすごい吹雪ですね。今のところ北海道は2人かな? ちなみに、クロンの人にあった事は一度も無いです(w
332 :
57 :01/12/15 18:42 ID:FkHxs02r
330> そうだね。新宿が良いかも。新宿まで来れる人います?
333 :
クローン19 :01/12/15 19:20 ID:tIMaaEnX
>>327 私も病院正月経験あります。
食事できる人だとなんか特別なものでるみたいだけど・・・。
ま、病院はクローン患者の別荘ってことで(^_^;)
334 :
281 :01/12/15 23:06 ID:IjjRPjAx
一昨日、大腸ファイバーやったら狭窄が発見されました。 それ以上ファイバーが入らなかったので、そのまま大腸造影を行いました... 取りあえず、来週は小腸造影を行う事になっているので、メデタク 「大腸ファイバー」・「大腸造影」・「小腸造影」 の3冠が達成出来そうです。(´Д`;
335 :
強者 :01/12/16 00:10 ID:T2lqp3jP
>333 オレもX'mas&正月を病院で迎えたことあるよ。 クリスマスの夜にナース達(学生?)による聖歌隊の行進と、 患者一人一人にクリスマスカードのプレゼントは 感動して涙が出そうになった。(^_^;)
336 :
SAKE :01/12/16 00:48 ID:G/f/2c3a
狭窄ってどんな症状なんですか?
337 :
病弱名無しさん :01/12/16 01:19 ID:ZVhVUfMw
age
338 :
:01/12/16 01:26 ID:zLi81Yq3
>335 俺もある!!センセイがサンタの役になって写真とってくれた。 でもな、入院中の写真なんてみたくねぇんだよ。風呂もろくに入れなかったし。 しかも一番お気に入りの看護婦はしっかり休みだったし。
339 :
281 :01/12/16 02:14 ID:7gDanBVd
>336 読んで字の如く「狭(せま)く窄(すぼ)む」です。(^^; 細胞が傷ついた場合には、元の状態よりも盛り上がって修復されます。 (転んでどこかを擦り剥いた時にかさぶたが出来ますが、周りより もチョット盛り上がってると言えば分かりやすいでしょうか?) 腸の内壁に出来た潰瘍が修復される場合にもこの現象にが起こるのですが、 潰瘍が密集している場合等はこの為に腸管が細くなってしまいます。 上記の現象により、ある程度元の状態から細くなる事を「狭窄」と言います。 ちなみに、細くなり過ぎて管が閉じると「閉塞」と言います(腸の場合には腸閉塞)。 ...間違ってたら、どなたか修正お願いします。(^^;
340 :
SAKE :01/12/16 03:41 ID:pMD0Acoa
>339 分かり易い解説 ありがとうございますm(__)m
つーか、クローン患者が集まって何するの? 何も食えんでしょうが。 ダベるだけ? ・・・。
342 :
クローン19 :01/12/16 13:12 ID:+5bcHWtx
>>335 >>338 いいなぁ、そんな病院。
でもクリスマスはいなかったかな・・・忘れてしもうた。
関係ないけど、看護婦が看護師に本決まりしたみたいだね。
これからは「かんごしさん」て呼ぶんだろうか。
343 :
クローン19 :01/12/16 13:12 ID:+5bcHWtx
344 :
クラ :01/12/16 15:47 ID:PhLk1fsk
死にそう クローンで死にそうなくらいやばい 絶食だ〜
345 :
病弱名無しさん :01/12/16 16:39 ID:BTJWG6mr
いまエレンタールしながら書いてます
346 :
強者 :01/12/16 18:16 ID:0STFEoH3
>341 オレは酒も飲むし何でも食べるYO 大手チェーン店系の居酒屋ならメニューも豊富だし 食べられる物もあるでしょ? ただ、絶食者の方は参加キツイ?
347 :
2 :01/12/16 18:22 ID:GfMZblWn
初歩的な質問ですいません。クローン病って どんな病気なんですか?
>>347 自分と同じ人間がもうひとりできるって病気。
便利なようでいて気持ち悪いよね。
349 :
病弱名無しさん :01/12/16 22:58 ID:LiUEJViL
今エレンタール900mlしながら書いてます。 うまいです
350 :
アルファ :01/12/17 02:31 ID:sXibc9qg
実は入院中絶食するように言われてたが、しばらくしてオレオなどを食べまくってました >オレは酒も飲むし何でも食べるYO 強者さんさすが!
351 :
名無 :01/12/17 02:41 ID:+WLSAnfT
前から思ってたんだが・…、 クローン病って、炎症性腸疾患のことじゃないのか。 同名異病?
昨日某所のオフ会行って来た。 普通にカラオケでだべって、飲んできたけど? クロンだからどうとか言ってないで楽しもうよ。 可愛い子イパーイいたよ! >348 ドッペルゲンガーだね! >351 炎症性腸疾患の内の一つってことよ。
353 :
病弱名無しさん :01/12/17 18:01 ID:RD+ss5us
>>335 >クリスマスの夜にナース達(学生?)による聖歌隊の行進と、
>患者一人一人にクリスマスカードのプレゼントは
>感動して涙が出そうになった。(^_^;)
俺もちょっと感動した。俗世でもそんな経験できなかったよ。
>>348 ワラタ。
みんなはクリスマスどうすんの?ケーキ食う?
355 :
病弱名無しさん :01/12/18 15:58 ID:bQi1qFK6
ケーキ食べちゃう! 年に一度くらい、いいよね。
356 :
病弱名無しさん :01/12/18 17:56 ID:TLgyFaNq
食べれ、フライドチキンも。
357 :
ふぅ :01/12/18 18:49 ID:9hgHKo4x
わたしも病院でクリスマスを過ごしたことがあります. 担当看護婦さんからクリスマスカードもらいました. そんなに長く生きてきたわけではないけど,一番印象に残っている クリスマスです.
358 :
強者 :01/12/18 22:59 ID:d32JO+2G
補足ですが、入院中のX’masの日 カードと一緒にケーキも配られたっけ あんときゃ禁食だったから泣く泣く捨てたけど。。。 みんなケーキは何が好き? オレはモンブランかなぁ♪
359 :
281 :01/12/19 03:23 ID:OZiLEVkV
昨日の小腸造影で、小腸にも狭窄が発見されました。 9月の検査では小腸&大腸にも狭窄は見られなかったので、医者から 「入院しなさい」命令が出ました。 ...年末から入院してきます。(´Д`; そして、昨日からエレンタールを始めました。 今まで飲んだ事が無かったのですが、飲んで気づいた事がありました。 それは、 ・「軟水(六甲のおいしい水)」で割ると不味い。 ・「硬水(エビアン)」で割るとそんなに不味くない。 と言う事です(フレーバーはリンゴ使用)。ま、2回しか飲んで無いので 気のせいかもしれませんが、皆さんはこの様にエレンを美味しく飲む方 法何かご存知ですか?(フレーバーの種類、水の温度等) 出来ましたら、エレン初心者に御教授下さい。m(__)m
360 :
281 :01/12/19 03:29 ID:OZiLEVkV
>358 私は、チーズケーキが好きですね。 レアチーズでもOKです。(^^;
ケーキは何年も食べてないが、フライドチキンはしょっちゅう食べてるぞ。(藁 なるべく、その側の皮を剥くようにはしているが。
362 :
ふぅ :01/12/19 18:08 ID:cWjIsTps
酒タバコはもとからやらないのですが どうしてもコーヒーだけはやめられません. 甘いものもだいすきです. われながら困ったものです・・・・
363 :
100take :01/12/19 18:27 ID:MQQDkheb
>>359 私の意見としてはエレンタールは温かい方が飲みやすいです、水道水と熱湯を半々に混ぜた温度がイイみたいです。夏場は6:4で飲んでます。
PS:てゆーかかなり長期間飲むモノなので、慣れてしまうのが一番。
364 :
病弱名無しさん :01/12/19 18:45 ID:8zYgmC7i
>>359 フレーバーだけでは飽きる人はみんないろいろ工夫して飲んでいます。
カルピスで作ったり、桃の天然水で作ったり、甘いのがだめな人はウーロン茶、
味噌(不評)などなど・・・・・
ゼリーのフレーバーも処方箋で出してもらえます(知ってたらスマソ)
年末から入院ですか・・・・・
お正月を病院で迎える人、他にもいると思う。
気を落とさず頑張って、としか言えない
自分も最近ハラが痛くてやばいかも
365 :
クローン19 :01/12/20 00:37 ID:b8Se1FsF
>>363 暖かいエレンタールですか・・・夏でも?
私は逆ですね。冷えてないとダメ。
500キロカロリーのボトルにフレーバー2本いれて、それを600ccにして飲んでます。
この濃度がちょうどいいんですよ。たまに袋入りの300キロカロリーにフレーバー1本を300cc
(400ccでも)で飲むと、妙にマズく感じます。
ゼリーとかムースもあるけど、ちょっとカンベンな感じです。特にムースは、わざわざ飲みづらくして
どーする、って感じ。元々サラリとした液体じゃないのにさ。
366 :
病弱名無しさん :01/12/20 00:41 ID:FcbOrNJE
>>359 フレーバーか...逆にフレーバー入れるとまずくて飲めん。
私も暖かいほうが飲みやすいと思う。人肌くらい?
そしてストローで! 口付けて飲むより、ストローで流し込んだほうが
全然いけるぞ。舌にあまり当らないからかな?(特に先の方)
エンテルード飲んだことあるけど、はっきり言ってエレンタールの方が
何倍もマシだ...
温度やフレーバー、エンテとの差については人それぞれかも知れないけど。
367 :
366 :01/12/20 00:46 ID:FcbOrNJE
最初に飲んでたのがエンテで、初めてエレン飲んだときに美味しく(?) 感じたから、飲み慣れてるから美味しく感じたと言うことではないと思う。
368 :
病弱名無しさん :01/12/20 21:56 ID:3siICo04
俺はホット派。熱湯で作って飲む。 熱湯だと化学的にマズいらしいんだけどね。 エンシュアリキッドも熱湯で割って飲む。
369 :
病弱名無しさん :01/12/21 02:04 ID:BoOctErO
なんか胸が苦しいんだけど、別にクローンのせいじゃないよね?
>396 それは恋の病
371 :
病弱名無しさん :01/12/21 21:24 ID:bp/VunNu
>>342 >関係ないけど、看護婦が看護師に本決まりしたみたいだね。
ほお、さらに関係ないけど、戴帽式は男性はどうなんすか?
というか、男性看護士ってナースキャップとかかぶってるの?
372 :
クローン19 :01/12/22 02:06 ID:GFg8kcXt
>>371 今って女性でもかぶってない。衛生的にマズイらしい。
萎え。
373 :
病弱名無しさん :01/12/22 16:36 ID:GkolVCfT
あぁ、うつだ...。
詩嚢...
375 :
投げやりくん :01/12/23 08:25 ID:6hvTUr7s
死ぬな
376 :
ふーてんの豚 :01/12/23 13:21 ID:5T2jYuTG
中村天風に学びなさい。
377 :
病弱名無しさん :01/12/23 13:38 ID:SQAkCuSO
>376 って言われても、誰ですか?
378 :
ふーてんの豚 :01/12/23 14:18 ID:5T2jYuTG
検索するといろいろでますから・・参考にしてください。 から揚げ食いた〜い。
>>377 稲盛、船井系ドキュン経営者の集合の元の1つ。
社員との関係を契約関係と割り切れない、典型的な日本企業の宗教がかった
経営者連中。こんな会社に逝ったら過労死するYO。
>>378 「脂っこい魚」がおすすめ。俺の場合、魚だとなぜか反応がでない。
380 :
病弱名無しさん :01/12/23 19:57 ID:MdSsIi8v
>>373 おれも宇津だーね。今年も孤独なクリスマスになりそう(w
いっそのこと入院したいなー、とか思ったり ...。はは。
それじゃ。
381 :
病弱名無しさん :01/12/23 21:12 ID:kLEyKh/Z
レミケードはまだですか?
382 :
病弱名無しさん :01/12/24 10:25 ID:tFXobcqV
>382 1月発売だYO。 そろそろかかりつけドクターに聞いてみたら? 体験談きぼんぬ。
383 :
病弱名無しさん :01/12/24 19:29 ID:W3VWfgrI
薬の性質上、応急措置的に使われそうだな。
384 :
; :01/12/25 01:17 ID:t7v9v9XO
左下腹部がキリキリ痛くなってきた 息を思いっきり吸って腹を膨らませると痛くなる クローンの痛みってキリキリ痛いんだっけ?
385 :
病弱名無しさん :01/12/25 01:43 ID:e3krXQPY
>>384 自分はキューって刺しこむ様な痛さだ。
そしてしばらくすると落ち着いてくる。
そしてまた刺しこむ、の繰り返し
386 :
100take :01/12/25 11:53 ID:tUKQvhJE
昨夜鍋しました。魚や鶏の鍋ならおそらく大丈夫でしょう。 最後のうどんがまた最高!
387 :
ふぅ :01/12/25 20:00 ID:Gb9TjaC5
昨日は世間ではクリスマスだったようですが 仏教徒のわたくしに取りましてはなんでもないごく普通の一日でした でも普通の一日が最近ではとても大切に思えるようになりました
388 :
281 :01/12/25 21:34 ID:p9PNM+yZ
>>363-368 遅ればせながら、アドバイスありがとうございます。
温かくしたり、フレーバー代わりに別のもの入れてみたり等色々試
してみましたが、私にとっては水とフレーバーが一番我慢できる味
でした。
もちろん、色々試したといっても味噌は試してません。(藁
今回はリンゴ味のフレーバーしか試してないので、今度はフレーバー
をいろいろ試してみようと思っています。
このエレンタールって、今はまだ500mlなので我慢できる量ですが、
1g超えたらチューブに変更しようかなと考える味ですね。
389 :
投げやりくん :01/12/26 00:19 ID:LsHF/5Dw
なんの工夫もせずエンシュアをグイグイやっております。
390 :
病弱名無しさん :01/12/26 08:33 ID:74U675GK
>387 仏教には共感するところが多々ある。 ところで仏教では、神の存在を定義していなかったような気がする。 それは宗教なのか? むしろ哲学ではないのだろうか。
391 :
病弱名無しさん :01/12/26 19:04 ID:BOZINsKR
哲学の歴史は宗教と切り離すことができないけど、ニーチェ以降は既存の道徳観・倫理観の絶対視すら否定されてるから、宗教家にとっての近代哲学は否定されるべき存在じゃないのかな。 大学で法律の解釈学を学ぶと同時にクローンを患うことで、いろいろ悩んだ挙句哲学の世界を少し覗いてみたけど、人によってはもやもやしたものが少しは解消されるかも知れない。 ↑えらそうな文章だな。(藁 ここでIVHしてる人って俺以外にいない? 今日はかな〜り死にたい気分だ。(藁
392 :
病弱名無しさん :01/12/27 00:39 ID:J6iuhur4
在宅IVHですか? >391
393 :
アルファ :01/12/27 00:45 ID:NlLob+gs
385>ありがとう なんかそんな感じの痛み・・ 退院して9年ほど経つがいよいよ私にも腹の痛みが来ました クローンの再発かどうかわからないけど また入院するのかと思うと鬱になるが、これも仕方のないことだろう・・ 391>9年前はIVHしてた。毎日針を刺すよりいいけど2日おきに洩れて差し替えするのが嫌だった 血管が細いから洩れるようだ IVHは入院中の間だけだ!と思って頑張るしかないね と言いつつかなりブルー クローンじゃないといいんだけど
394 :
病弱名無しさん :01/12/27 16:54 ID:BSqVV2v/
在宅IVH 小腸が短くて経口で栄養摂取できないみたいだから死ぬまでIVHかも 医者も親も楽観的だけどね
395 :
病弱名無しさん :01/12/28 17:21 ID:Qw5PNDWI
カキコが無いとさみしいYO! うっ....(泣
396 :
病弱名無しさん :01/12/28 22:06 ID:Qw5PNDWI
>>395 泣くなよ(w 年末だし忙しいんだろ。
ひまなクロソは君だけじゃない、ココにも居る(w
397 :
病弱名無しさん :01/12/28 22:17 ID:1rwgd0kJ
まじめだが、くだらん質問させてもらいます。 クローン病と禿、どっちがいい?
398 :
病弱名無しさん :01/12/28 22:44 ID:OGaSJBHQ
>>391 IVHしてますよ(入院中)。
H"が欲しいです(グレ電とテレカで2ちゃんは...)
399 :
398 :01/12/28 22:47 ID:349ZiWbp
400 :
病弱名無しさん :01/12/28 23:38 ID:3YRFFO1S
401 :
BG :01/12/29 03:01 ID:kKYUJjar
394> 在宅IVHかぁ 小腸短くても経口から栄養取れるようになるといいね
402 :
397 :01/12/29 07:45 ID:Nb6TunfH
403 :
「気体」の「液化」は誤りである :01/12/29 07:53 ID:BGLaSTyz
404 :
病弱名無しさん :01/12/29 13:12 ID:y/pghhvl
>>397 そりゃクローンだろって、俺は禿じゃないからその苦しみは分からんが。
だって禿で困ることって、「女の子にモテない」ってことだろ?
俺はそういうことに興味ないから、別に痛くもかゆくもない(禿って
かゆそうだけど)。
食欲と性欲を克服して、あともう1つなんだっけ。
仙人まであと1歩だね。
405 :
病弱名無しさん :01/12/29 13:34 ID:MamqknYc
ネタにマジレスつけるのもどうかと思う 鬱になるのがツライ 七輪使って一酸化炭素中毒自殺の実験をしたら、鼻の穴が真っ黒になって失敗した。(藁 すぐ火が消えちゃうから駄目だな。 別の方法を考えねーと。
406 :
病弱名無しさん :01/12/29 14:26 ID:bMYluUgh
>>397 私の後輩はクローン病になって、何も食べられなくなったよ。
一日にあめを10個くらいなめて血糖値をあげてなんとか体を動かしていた。
栄養剤を一日3袋体にいれると2200カロリーになるって言ってたけど
会社にいる間はいれられないから、残りの時間で(夜7時から翌日の
朝7時)までに栄養を入れなければならない。
でも入れてると眠れないので、睡眠時間を確保すると
一日ひとふくろ半が限界といっていた。これでやっと1200カロリー。
栄養失調でがりがりにやせていた。
ある日腸ねん転をおこして25歳でショック死してしまった。
腸ねん転なんて普通なら死ぬような病気ではないのに。
栄養不足の心臓は激痛にたえることができなかったそうだ。
はげと比べるなんて失礼すぎる。
407 :
クローン19 :01/12/29 14:31 ID:nsGJj9pA
408 :
21世紀 :01/12/29 14:52 ID:z/S85r4e
To be or not to be?
>>405 おっとっと、ネタだったか。野暮なまねをしたね。失礼。
>>406 それって本当にクローンなのか? 違う気がするなあ。
カロリーの数値も違ってるし。
言っちゃ悪いが、そんな体で仕事するのが自殺行為だね。
俺も蜂蜜なめてるので気持ちはわかるが。
鼻チューブが無理ならエンシュアとかIVHとかいくらでも手段はあるし、
費用は国が出してくれる。
厳しい言い方だが自己管理能力に欠ける。
ただしクローンだったとしての話ね。大腸ガンなら仕方ない。
410 :
406 :01/12/29 17:25 ID:U5gUTS2N
クローン病です、間違いなし。 もう15年も前の話だからちょっと古い情報かも。 当時クローンは全国に500人くらいしかいない奇病だった。 診断がつくまで2年くらいあちこちの病院を回ったんだ。 診断がついたときはもう食餌がとれない状態になってた。 私も会社の後輩で詳しいことはしらないが、 当時は本当に書いたとうりのことを言っていた。 それから25で死んだってのは勘違い、28だった。 闘病期間5年くらいだったかな?自己管理はわるかったと思う。 あんな生活してると死んじゃうんじゃないかなあ、っていつも思ってた。 本当にかわいそうだったよ。
411 :
病弱名無しさん :01/12/29 17:33 ID:VvZTQw6t
>>404 >食欲と性欲を克服して、あともう1つなんだっけ。
>仙人まであと1歩だね。
物欲ですかne? 自分は食欲無し、性欲無し、物欲ちょっとあり。
ところでなぜ性欲を克服する必要があるの?
>>405 完全自殺マニュアルによると、
首吊りがもっとも確実に、しかも楽に逝けるらしい。
412 :
クローン19 :01/12/29 19:06 ID:nsGJj9pA
クローン病になって、気力で病気を打ち消そうとするやつから、もぉどーでもいーやになるやつまで、 いろいろみたいだね。 私がナマケてるのは病気のせいじゃなくて、元来のナマケ者なだけのようだ(^_^;) でも健常者のように仕事をがんばるのは、本当に死期を早めかねない。読売新聞にも書いてあったよ。 運送業者で健常者と同じように働いて20代で亡くなったクローン病の男性。 どんな死因なんだろうと思ってたけど、腸捻転でのショック死なんてのもあるんだね・・・。 まあ、長生きしてどうする、って考えもあるだろうけど。 にしても、食欲、性欲、物欲ともにオオアリなのはどうすれば良いのでしょうか?
413 :
病弱名無しさん :01/12/29 20:37 ID:MamqknYc
>>411 俺もそれを他の板で聞いたけど、信憑性がどうも・・・。
なんでも首吊り自殺体を見た人の話では、運こぶりぶりオシッコじゃーじゃー、舌と目玉が飛び出てめちゃ苦しそうな。
七輪の研究をせねば
性欲も物欲もクローンには関係ない。
激痛が定期的に襲ってくるときだけ食欲に睡眠欲が追加される。
414 :
411 :01/12/29 22:28 ID:T8qarCWA
>クロソ19さん
健康な証拠だと思ふよ。看護婦さんにいたづらしないでne
自分は、食欲、性欲ともに快復待ちです。エレンするかな。はぁ。
>>413 完全自殺マニュアル 鶴見済の。413さんは読みましたか?
苦痛は一番少ないそうですよ。体験しようが無いからなんとも
言えませんが。でもさ、七輪って見たこと無い。なぜに七輪?(笑
415 :
406 :01/12/29 22:31 ID:uAUOmYcg
雲子おしっこはあらかじめやっておけばいいのよ。 クローンなら絶食はなれてるでしょ。 体の中をからっぽにしておくの。 目は飛びださないように、目隠しで抑えておけばいいし。 そんな苦しくないはずだよ。 でも死んではだめだよ。健康な私がこんなこというと 白々しいと思うだろうけど、 死んだりしたら周りのみんなが泣くんだよ。
416 :
411 :01/12/29 22:37 ID:T8qarCWA
自分が死んだら何人泣いてくれるだろうか(疑
417 :
病弱名無しさん :01/12/29 22:40 ID:uAUOmYcg
みんな泣くよ。 親もなくし、兄弟もなく。 少なくともこのスレのみんなは泣く。 死んだらだめだよ。
418 :
病弱名無しさん :01/12/29 22:44 ID:O2991ScN
>>416 あなたのことは全くしらないけれど、
あなたが死んだら、俺はなくだろうな。
死ぬな。
419 :
クローン19 :01/12/29 23:33 ID:nsGJj9pA
420 :
病弱名無しさん :01/12/30 00:38 ID:2T5hvkH3
俺はクローンだけならまだしも他の病気も持ってるからそのうち死のうと思う。
421 :
. :01/12/30 02:55 ID:aTcMRFII
>413 激痛があるなら、入院したほうがいいと思うよ? みんなは退院したら痛み無いんでしょ?
自殺したら泣くだの何だの、ちょっと無責任ではないかね。 あんたらは彼に何をしてやれるんだね。びた一文分けてやる気はなかろう。 俺は、人に「自殺するな」と言えるのはその人の扶養家族だけだと思うね。ダイレクトに影響を受けるからね。 他人の苦しみを理解することなくただ単に自己の価値観を押し付けるのは、傲慢ではないのかね。 >413 参考までに。 私は重要な目標があり、これを達成するために生きている。 そのためには絶食も苦にならぬ。 もしそれに失敗すれば死ぬだろう。人生をベットした最大の賭けだ。 さて、今日も頑張るとしよう。
423 :
病弱名無しさん :01/12/30 08:42 ID:dA0yWVnA
扶養家族じゃなく被扶養家族かな。 別に腹立ちはしないけど、本当に死にたいと思ってるときは、まわりの人間への思い遣りなんか0だよね。 自分さえ楽になればいいと思える。 だから自殺は非難をかうんだろうけど。 絶食も苦にならぬ。っつーのはすごいな。
424 :
病弱名無しさん :01/12/30 08:45 ID:S0SEA7m4
>>422 そういや、クローンの天才棋士がいたな。
425 :
堕天使 :01/12/30 14:17 ID:DjHiafO3
天才棋士ですか〜 CDの現医者の本音なんか聞きたいけど、、、
厨房でスマソ!! 2ヶ月ほど前からお腹の調子が悪く、 痛みはさほどでもないのですが2週間前から発熱が続いています。 血液検査、尿検査、胃カメラをしましたが異常が見つからず、 過敏性腸症候群と診断されました。 ストレスによるものとして精神安定剤を処方されましたが いっこうに回復しません。 これってもしかして、クローン病かもしれないですか? クローン病って一般的にどんな症状がメインですか? 厨房でまことに吸いませんが教えて下さい!!
427 :
病弱名無しさん :01/12/31 01:31 ID:tU5f2S1t
腹痛、体重減少、発熱、下痢、肛門痛、などなど・・・ 医者に自分の症状をもっと詳しく説明して、腸の検査もやってもらった方がいい。 クローンじゃなければいいね。<<426
428 :
クローン19 :01/12/31 13:33 ID:7z1d0D73
>>426 ちゃんとした医者なら、血液検査して炎症反応がみられればクローン病を疑うこともすると
思うよ。年取ってて、かつろくに勉強してないような医者以外は・・・。
心配なら、医者を変えた方がいいかも。どんな病院行ってるのか知らないけど、なるべく
大きい総合病院へ。
>>429 >なるべく大きい総合病院へ。
うーん、そうとも言えないと思うぞ。
大きな病院はなかなか入院できないことが多いし、診察時間も
短くなるという諸刃の剣。素人にはおすすめできない。
私ならそれより肛門科、大腸科のある専門病院を勧めるね。
それが大きな病院しかないならしょうがないけど。
430 :
クローン19 :01/12/31 14:17 ID:7z1d0D73
>>429 いつも行ってる総合病院はITの導入で待ち時間は少ないんだけどなぁ。
予約だからかな・・・。
肛門科、大腸科なんて田舎じゃ聞いたことないよ・・・。
でも、胃腸科を掲げてる個人病院なんかいいかもね。
431 :
426 :01/12/31 16:32 ID:GsHTgqXo
なるほど・・・。 勉強になります。 僕が行ったところは小さな内科医でした。 一度大腸科のほうで内視鏡なりをしたほうがいいみたいですね。 ありがとうございます。 それにしても内視鏡って医者の経験に左右されるらしいですね。 いいところを探さないと・・・・。
432 :
病弱名無しさん :01/12/31 16:54 ID:uZQ/IIIn
尻から入れる内視鏡は痛いぞー。(藁 1年ほど前には婆さんが死んだぐらいだしな。 今までに3〜4回されたことがあるけど、医者の技術の有無、鎮痛剤の有無にかな〜り左右されると思う。
433 :
病弱名無しさん :01/12/31 19:54 ID:uZQ/IIIn
年が明けてもめでたくないクローン病
434 :
有権者 :01/12/31 19:59 ID:2N/xYN29
1票 字余り 年があけ、めでたくもなし、クローン病
435 :
病弱名無しさん :01/12/31 23:02 ID:uZQ/IIIn
腹痛い ああ腹痛い クローン病
436 :
病弱名無しさん :01/12/31 23:08 ID:GapVJ9UT
437 :
病弱名無しさん :01/12/31 23:12 ID:nze3I48I
内視鏡 痛すぎ入らず 再検査 鬱・・・
438 :
有権者 :01/12/31 23:16 ID:2N/xYN29
おみごと! 来年も、プーが続くか、クローン病
439 :
病弱名無しさん :01/12/31 23:16 ID:nze3I48I
小腸ファイバー 医者が下手過ぎ 二時間も 字余り・・・鬱。 来年から転院します。 来年もよろしく
440 :
クローン19 :01/12/31 23:21 ID:7z1d0D73
>>439 小腸ファイバーなんてやったんだ・・・ご苦労さま。
大腸ファイバーとか注腸が大好きな人もいるらしいね。どっかで見た。
441 :
病弱名無しさん :01/12/31 23:21 ID:GapVJ9UT
では私も一句詠んで寝ることにしよう。 年越しも エレンタールか クローン病 お粗末。良いお年を!
442 :
439 :01/12/31 23:24 ID:nze3I48I
>>440 失礼、小腸バリウムの間違えでした。
医者が管を十二指腸に入れるのがへたくそで
ブスコパン4度も打たれつつ、検査台で泣いてました。
終わった後足腰立たず、ぼろ雑巾状態。
443 :
411 :02/01/01 00:02 ID:82+AR46c
444 :
投げやりくん :02/01/01 00:16 ID:F/Ee8ZDt
本年が皆様にとって良い年でありますように
445 :
投げやりくん :02/01/01 00:16 ID:F/Ee8ZDt
やな番号>444
446 :
有権者 :02/01/01 00:21 ID:GC0kEC1p
逆においしぃと思わなきゃ>444
447 :
クローン19 :02/01/01 00:43 ID:VOafjuEx
あけましてオメデトウ。今年もマターリといきましょう。 なんかみなさん川柳を詠まれてますな。 なら私はまじめに短歌を。 難病の 根本完治 夢に見て 明日をも知れぬ わが身再び なんつって〜
448 :
病弱名無しさん :02/01/01 00:54 ID:/8ezf6J2
あけおめでーす。 ∧_∧ おせちもいいけど、エレン ( ´∀`)
449 :
病弱名無しさん :02/01/01 02:57 ID:kEmx/o2m
つーかまじで、遺伝子操作でこの病気治してくれないかな もうそれだけが頼りだよ。 ヒトゲノムって最近聞かなくなったけど、どーなったんだー。 今年に入って早くも鎮痛剤2種類、2錠使ってしまった。 今はHighだけど、後から鬱になって死にたくなる。
450 :
病弱名無しさん :02/01/01 04:44 ID:dUfxDVuI
がんばれ!がんばれ! 僕が医者だったら良かったのに。 戦争に使うお金があったら 全部医療の研究費にあてればいいのに。
451 :
頭痛持ち :02/01/01 17:43 ID:GC0kEC1p
朝のこない夜はない。 しかぁ〜し、夜のこない朝もない。ひぇ〜。
良スレage
正直クローンの方のつらさはわからないです。 でも、20年前は不治の病であった 白血病も今は90%の方が治るようになりました。 何年後かには画期的な治療薬ができるかもしれません。 ALSという難病の方のウエブに 「いつか治療薬ができると思う、だから僕は生きる」とありました。 お前がなにを分かる、と言われるとそのとおりですが 生きてください。死ぬなんて言わないでください。
えぇ〜はなしや。(T_T)
455 :
アルファ :02/01/02 01:33 ID:ChIVEncb
こんばんは 数日前腹が痛かったアルファですが、サラゾピリンを飲んで数日で腹痛が 治まりました。内心はかなりびびってましたが良かったです。また数日経ったらサラゾピリンの 服用をやめます。サラゾピリンを飲まないのは再発した時にサラゾピリンだけで治そうとしているからです 449>鎮痛剤を使うような痛みならなぜ病院に行かないんですか?家にいるほうが辛いと思うのですが
457 :
病弱名無しさん :02/01/03 01:56 ID:VwFJLstG
age
458 :
病弱名無しさん :02/01/04 15:08 ID:5v0nR5qz
みなさんお正月休みはどうだった? おれは寝正月でした。
459 :
クローン19 :02/01/04 17:42 ID:5G7dPxmY
なんかクローン以外の人も結構見てるみたいですね。 励ましてもらえるのはありがたいことですね。
460 :
病弱名無しさん :02/01/04 19:21 ID:F+rNULI5
腹減った
461 :
病弱名無しさん :02/01/04 19:24 ID:0NlQrZBV
でも、食えない・・・・・・・・・・・・・
462 :
病弱名無しさん :02/01/04 19:29 ID:F+rNULI5
エレン飽きた。
463 :
病弱名無しさん :02/01/04 22:23 ID:eR1tjioj
患者以外の書き込みがあるから荒れそうになる。 使い古しのオヤジギャグとか、ハゲネタとかな。
適度にサゲ進行で行かない?
466 :
HG :02/01/05 02:14 ID:Ytp7qy/b
上げまくりで進行します>464
467 :
ふぅ :02/01/05 08:52 ID:If58C2hg
年末の食べ合わせが悪かったのか,ちょっと調子が下降気味。 年明け1発目から病院はいることになるのか心配になってきました…
468 :
病弱名無しさん :02/01/05 09:21 ID:quKveDIe
芳香剤を近距離で使うと腹が痛くなる 蚊取り線香もまた同じ
469 :
強者 :02/01/05 12:49 ID:wA0HJLPX
あけましておめでとうございます。 本年も宜しくお願いします! 今日の昼は和幸でヒレカツ定食たべた(マイウー!) ところで今日仕事してるのオレだけ? 世間は明日まで正月休み、うらやましい。。。
470 :
クローン19 :02/01/05 14:47 ID:bJaeIiPK
>>468 調子が悪いと、化学物質に敏感になる気がする。
親の髪染め剤の匂いで吐いたこともある(調子がいいと平気。匂いはキライだけど)。
電磁波にも敏感になるのか、パソコンの前にも座っていられない感じ。
471 :
病弱名無しさん :02/01/05 20:35 ID:quKveDIe
普通に仕事をしてる人が羨ましいが・・・。
472 :
病弱名無しさん :02/01/05 21:27 ID:4Asv0+4T
血液検査で炎症反応が出ないのにクロンだったって方います? あれってどれほどの信頼性があるんでしょうかねえ?
473 :
病弱名無しさん :02/01/05 23:57 ID:6F2Op4vg
>>472 私の場合、確実に血液検査で反応でますよ!
CRPはかなり悪くならないかぎり+にはなりませんが、
血沈は病状に正確に反応します。(Drにウソついてもこの検査されると
すぐばれる)
474 :
病弱名無しさん :02/01/06 00:18 ID:SEjctEJc
僕がかかった医者は精神的なものとして処理して、精神安定剤を処方されました。 最初からクロンと疑わないで検査すれば見落としもあるんですかね? さすがにCRPも血沈も、見ますよね? この腹痛はいったいなんなんだろう・・・?
475 :
病弱名無しさん :02/01/06 09:54 ID:oRVZnxB2
>>474 最初からクロンと疑うDr.はまずいないでしょう。
CRPも血沈も、かならずみてるとはかぎりません。Dr.に聞いてないんですか?
一般的な内科医に診てもらっているのですか?
専門医、消化器系内科、外科医に診てもらってください。
476 :
クローン19 :02/01/06 15:17 ID:B8CZayx9
でもまず、腸炎は疑うでしょ。血液検査で異常が無いなら、腸には問題ないんじゃないかなぁ? やっぱり心配なら病院変えることでしょうね。
477 :
H :02/01/07 00:18 ID:DWk8mtK0
>474 症状は腹痛だけですか? クローンは下痢とかあるんだけど
478 :
474 :02/01/07 02:13 ID:lMdRPXQj
みなさんレスありがとうございます。 症状は下痢もあります。腹痛も2種類あって、下痢のときに伴うような痛みと、 腸が雑巾だとしたらそれをしぼっているような痛みです。 反対に便秘の時もあれば、普通のときもあり、さまざまです。 ただ、下血はない、ように思えます。見た目ではわかりませんが・・。 夜とかたまに痛みで目を覚まします。 今は精神安定剤をもらっていて、一日中と言っていいくらい寝ています。 めまいも熱のせいだか薬のせいだかわかんなくなってきました。
479 :
病弱名無しさん :02/01/07 10:34 ID:+JBF7hD8
>夜とかたまに痛みで目を覚まします。 クローンしか知らないから確証はないけど、重症のCDっぽい。 >僕がかかった医者は精神的なものとして処理して、精神安定剤を処方されました。 医者は自分の得意分野内での診断しか下さない傾向にある(知らない分野の診断は下せない)から、納得がいくまでいろいろと医者を変えるのが吉。 俺の場合、クローンの診断が下されるまでの8年間、腹痛に苦しみながら、大量の胃薬をのまされ、正常な盲腸まで切られたくらい。 8年目に敗血症で死にかけてようやくクローンと診断された。
480 :
病弱名無しさん :02/01/09 04:54 ID:dTI+2SlL
>>478 クローン患者だったらそんなの知ってるわ!ってなレスだけど、
下血は、大腸だとまっ赤で胃や小腸からだと黒いから分かりづらいよ。
カメラはいやだろうから、検便くらいはしてみたらどうでしょう。
481 :
病弱名無しさん :02/01/09 06:10 ID:0rFjnFMf
俺は重症だけど下血したことはないな ところで坑TNF-α抗体(日本で採用されたのはどっちか知らんが→ レミケード、インフリキシマブ) はどうなったの? 1月から発売って誰か言ってなかった?
482 :
病弱名無しさん :02/01/09 06:23 ID:LjyCw+gW
483 :
病弱名無しさん :02/01/09 12:57 ID:n0rQbFcH
| | |((((〜〜、 |((((((_ ) |\)/^~ヽ| | 《 _ | |)-(_//_)-|) |厶、 | |||||||||/ |~~~_/ | ) |/ | |
485 :
病弱名無しさん :02/01/09 17:38 ID:0rFjnFMf
>>484 thx それだ
劇薬指定で副作用ばりばりって・・・
予てから噂では聞いてたけど、よほどのことがない限り使われそうにないね
>具体的には、結核や敗血症などの感染症、脱髄疾患の悪化などに加え、関連性が必ずしも明らかにはなっていないが、悪性腫瘍発現頻度が高いとのデータもある。
ひどいな
486 :
病弱名無しさん :02/01/10 01:54 ID:QuYHNSKp
重症でも下血がない方もいらっしゃるんですね。 となると判断基準はどういったものなんでしょうかね? 何年も病院をたらい回しにされたあげくに最終的にクロンの診断、 というレスが何件かあるのですが、その間の検査でなんらかの判断基準は 見出せないものなんでしょうか? それだけ判断の難しい病気ということなんでしょうが・・・。 大腸ファイバーをすれば確実にわかるというものでもないのですね?
487 :
アルファ :02/01/10 04:12 ID:CksEvTXn
486>大腸ファイバーと小腸の検査で確実にクローンかどうかわかると思います 病変無かったらクローンじゃないですもの
488 :
病弱名無しさん :02/01/10 19:42 ID:9x+2d/Ep
小腸型CDの場合は、胃カメラ・大腸ファイバーでは場所的に見ることができないし、レントゲン・超音波のような検査でも見つからなかったり見えにくかったりするよ 鼻から太いチューブを入れて造影剤?を使う小腸造影が一番まともな検査じゃないのかな 今までの経験上、MRI等はやってもやってなくても関係ないって感じがした 以上は経験則上の無責任な発言だけど、これだけ言えるのは、自分からクローンの可能性を主治医に示唆するのがいいかもね 以前、七輪の実験に失敗した男です 自殺マニュアルを読む限りでは、首吊りは気持ち良いなんて書いてあるので、近いうちに簡単な実験をしてみるつもりです なぜわざわざここでそんなことを書くのかと問われるとと非常に困るのだが、徒党を組むのを避けて来た人生だっただけに、人一倍の愚痴を言う性格になっちゃったのかな?と考えてしまう今日この頃
489 :
病弱名無しさん :02/01/10 19:45 ID:9x+2d/Ep
遺伝子再配列の薬を使うだけでも重大な副作用が出るのに、患者の遺伝子を再配列して治療するなんて夢のまた夢だね 科学者の絵空事に期待した俺が馬鹿だった
思うに、私も群れるのはきらいというか、人間関係がわずらわしいと感じる 性格だと思う。けっこうクローン病性格ってあるかも、というか、病気の種類毎に、 特徴的な性格があったりして、、、
491 :
クローン19 :02/01/10 22:27 ID:IA1L9bWd
>>486 診断は難しいですね。腸が荒れていてもタダの腸炎かもしれない。
細胞を採取して検査する方法もあるようですが、100%ではないようです。
クローンと言われて実は違う病気って人もいるかもしれない。
特にクローンと潰瘍性は混合型もあるのではないかと言われるくらい難しいみたいです。
>>490 性格あるんじゃないかな〜と思ってたけど、このスレにも外交的な人もいるんだよね。
一概には言えないみたい。
どちらかといえば、性格その他からくる「ストレス」って言うのが一番納得できるかなと。
もっと言えばストレスが腸に出やすいってことかな。
492 :
投げやりくん :02/01/10 23:01 ID:9Ax+4VDW
なにか心当たりみたいなもんてありますかね? 健康な時、破滅的な実生活、破滅的な食生活、破滅的な性生活をしていたとか。
493 :
病弱名無しさん :02/01/10 23:21 ID:bhEmtq5L
いろんな意味で、自然・食・生活環境が汚染されてきていて、遺伝的に強いものが 障害を受けずに、残っていってるんじゃないかと思われ・・・
494 :
クローン19 :02/01/10 23:36 ID:IA1L9bWd
>>493 自然淘汰?(^_^;)
笑えないよぅ・・・。
495 :
病弱名無しさん :02/01/10 23:51 ID:bhEmtq5L
自分の身に起こると(^O^)えませんね・・(ーー;) 今日はとろろ食ったせいか、やけに屁がでます。
496 :
病弱名無しさん :02/01/11 00:00 ID:V5QJtZTj
うん、とろろはよくガスが出るよね 自分はストマなのでブヒブヒ出っぱなしです。 しかも、くさっ!
497 :
病弱名無しさん :02/01/11 00:12 ID:9OqyuMuD
回盲べんないんで、とおりがよいです。 #0時回って、ID変わったかな
498 :
病弱名無しさん :02/01/11 01:52 ID:ly/lFxVP
>>492 俺、破滅的な実生活してたかもしんない。
あと群れるの帰来。
499 :
病弱名無しさん :02/01/11 10:51 ID:59nFoaBw
>>493 また優性遺伝の話かい
そんなこと言ってたら最後には奇形のゴキブリとねずみしか残らないよ
俺は発病の原因に心当たりがある・・・
500 :
可奈子 :02/01/11 11:59 ID:4XqyJctu
500ですよ?お兄ちゃん
501 :
病弱名無しさん :02/01/11 12:01 ID:Ph2XibGM
小腸型クローン になった(・∀・)YO 小腸40cm切除、他狭窄部形成したよ。
502 :
強者 :02/01/11 13:55 ID:tigAvFZU
>>488 辛い気持ちはとてもよく分かるけど、
もうちょい待ってみようよ。
せめて原因が特定されるまではサ。
じゃないとなんか悔しいYO
503 :
病弱名無しさん :02/01/11 15:48 ID:4gfhHdhg
504 :
この板自体が初めてですが :02/01/11 17:39 ID:0fEhOhRV
20年来の友人が発病して現在入院中です。 かなり滅入ってるのでこれから見舞いに行こうと思うんですが、 入院してる人が喜ぶものや逆に勘弁してって事はなんでしょう? 飲食系は避けようと思ってますが、、 まだこの病気の事調べ足り無いけど今日は時間が無かったもんで ここで質問させて下さい。よろしくお願いします。
505 :
病弱名無しさん :02/01/11 18:40 ID:9OqyuMuD
飲食系は避けるのが無難ですが、そのなかでも飴は許可されることが 多く、いいんじゃないでしょうか?又、テレビカードを利用していれば それも、暇つぶしに結構使いますし。 いづれにせよ、20年来の友人ということですので、お見舞いにいって 雑談などが、ひとときのやすらぎになるのでは。
506 :
クローン19 :02/01/11 19:48 ID:cnWzAXDa
ですね。とにかくヒマですから。 また、本なんかどうでしょう。暗くないやつ・・・。
507 :
病弱名無しさん :02/01/11 20:38 ID:W3G/UH0d
>>488 さん。自殺マニュアルすでに読んでいたのですね。
首吊りが楽らしいとカキコした者です。他に楽に逝ける方法は
飛び降り(怖っ)だとも書いてありますね...。
...実験ですか、本当に逝ってしまわないように(苦笑)
死ぬのって結構難しいね。あの本では餓死した姉妹の話もあったけど...。
ウチの病院、絶食中は飴も禁止よ。 テレカが良いよ。これで電話してねって言ってくれるとありがたい。
509 :
病弱名無しさん :02/01/11 22:47 ID:RR2hkUWy
見舞いは嬉しいけど、 医学の進歩は早いからすぐに良い薬が出来るよ! というのはやめて欲しい。
まあ、彼らも言う事が無いから(苦笑) 絶食中に「外に出たらうまいもん食おうな」とかな。 出てもエレン生活・・・・。
511 :
アルファ :02/01/11 23:58 ID:MK2JxkSP
>491 クローンの潰瘍は特有の潰瘍だから診断はつきますよ >クローンと言われて実は違う病気って人もいるかもしれない。 違う病気だとしたら潰瘍性大腸炎でしょう 504> 私ならその人に何か欲しいものあるかどうか聞きます^^
512 :
アルファ :02/01/12 00:07 ID:YllJByOr
でも医者がクローンを診た事なかったらわかんなかったりして・・ 私も最初の医者がクローンを診た事なくて・・普通の下痢止めとか、サラゾピリンとか9種類ぐらい薬を出されてました (^-^; 9種類も飲むの大変ですって言ったら 治らないので薬を一杯出したくもなる なんて言われた・・
513 :
504 :02/01/12 03:49 ID:O67ow1hZ
質問だけしといてすんません、面会時間過ぎそうだったんで 行って来ちゃいました。 手土産は万華鏡・・訳判んないですね、焦ってたんで判断力が?でした。 >505さん 下剤投与されてる処に1時間以上雑談してきちゃいました。 見舞いに行ってるんだか迷惑かけてるんだか? 小型テレビ持ち込んでるんでそっちの暇つぶしは大丈夫みたいです。 >506さん 先日仲間が本を持ってきてくれてました。助かった。 なんか趣味系の本でも見つけてきます。 >508さん テレカって入院してると結構使うんですね。 俺使わないからって渡そうとしたら持って無かった。 >509さん 後悔してます。 入院前には早く病院行って治して来い、 みたいな無責任な事言ってました。 >511さん 聞いたんですけど、今んとこ大丈夫って。 凄く気をまわす性格なんで、多分本当に必要な時しか 頼まないんだろうと思う。まめに面会に行く様にします。 長文&超遅レスすいませんでした。 皆さんの意見参考にさせてもらいます。
514 :
ロッキー :02/01/12 20:45 ID:Iwo9WF4X
このスレがあるの初めて知ったよ。俺は今34歳のサラリーマンだけど、3年前 にクローン病って診断されて1ヶ月入院した。それ以来幸い再発はしてないけど、 食べ物はやっぱり気をつけてる。調子の悪いときはエレンタールだけにするとか。 薬はペンタサを飲んだり飲まなかったり。明日から一週間米国出張で、一応薬 は一通り持っていくよ。入院前の腹痛の辛さや、あの内視鏡検査のことを考えると、 やっぱり病院には戻りたくないよね。今は普通にスポーツしたり飲み会に毎週末 参加(ウーロン茶だけど)しているよ。医者にも月一回行くだけで、血液検査の 結果も正常値になってる。なんとかうまく病気と付き合っていくしかないよね。
515 :
病弱名無しさん :02/01/13 00:54 ID:QONk/Uds
一週間の出張、大変ですね 特に食べ物に気をつけて行って来てください。 エレンも持って行くのかな
516 :
ロッキー :02/01/13 10:33 ID:lKeIgoxR
もうすぐ出発。エレンとペンタサ持参だよ。エレンは結構かさばるね。 でも向こうで食事するのが面倒なときにエレン飲めば食事代が浮くから いいこともある。俺の症状は軽いから一週間くらいの海外出張なら なんとかなるよ。香港・台湾出張の時は中華で腹壊したけどね。
517 :
k :02/01/13 16:11 ID:kX1P22t4
みんながんばってるー!エレンタールのんでがんばろー でも飲みすぎると、下痢になるので注意しましょう ところで、ペンタサ効いてるの?
518 :
病弱名無しさん :02/01/13 23:36 ID:Sxoc1pdo
>>513 万華鏡か・・・。
なんかいいね。子供の頃を思い出す。
あの頃は総てが明るい青空のように新鮮だった・・・(打つだ
519 :
病弱名無しさん :02/01/14 10:21 ID:grCJl7k9
最近は栄養剤を使わず食事制限のみの者です。 私はカレーパンは大丈夫なのですが、何故かカレーライスを 食べたくなってしまい、夕方野菜から煮込んで甘口鶏肉カレーを作って食べました。 腹六分目で。すると5時間後位に吐き気に襲われ、一度胃がねじれるような 感覚も。眠ってしまおうと思いましたが完全に吐き気がなくなったのは夜中。 同じ材料で肉じゃがやシチューにしても何事もなかったので、 十中八九カレーのせいかと思われます。 カレーの野菜が勿体ないので(あと3日分位ある)、 今日はカレーの部分だけ洗い流してコンソメで煮込んで食べようかと思っています。
520 :
クローン19 :02/01/14 13:38 ID:Ejd9/b8i
521 :
投げやりくん :02/01/14 23:15 ID:rC/wnXge
経験上、カレーは非常にヤバイような気がする。
522 :
519 :02/01/14 23:51 ID:JCy8OguY
まだたまに胃が揺れる感覚があります。朝は当然下痢でした。 カレーは人参と鶏肉だけ取り出して洗い、カレーの匂いを払拭しようと コンソメとトマト缶で煮ました。 >520さん、「まんぞく君カレー」とは市販されているものですか?
523 :
病弱名無しさん :02/01/15 00:25 ID:STa66zRN
斎藤先生のレシピ本いいですよ! カレーの作り方も載ってました。 キャロットケーキも作ったけど美味しかったです。 入院中に携帯からアマゾンで注文して買いました。
524 :
病弱名無しさん :02/01/15 01:04 ID:aQrV19Kz
ぎゃ〜! ずーっと腹痛続きで夜お腹が痛くて目がさめます。 痛いっていうかう○こしたい時みたいな、にぶい痙攣みたいなかんじです。 下痢と通常便を繰り返し、痔になりました。ケツ切れました。 血液検査、尿検査、などしましたが異常ナシ。 発熱もあってこりゃどうなんでしょうか? 普通の自律神経失調症?それともなんかヤバイもの? どっか大腸カメラやってくれるとこで良い専門医知らないですか? 都内か千葉で。 大腸カメラはとても痛いと聞いているのでかなりビビってます。 できるだけ熟練の痛くないとこがいいなあなんて考えてるんですけど それはムリな話ですかねえ?
525 :
病弱名無しさん :02/01/15 01:42 ID:MQnlJZTU
エレンはイヤズラ 味を変えても吐き気がするズラ
526 :
病弱名無しさん :02/01/15 07:29 ID:k03XuRt2
>324 千葉なら千○大病院か順○堂浦安を勧める。 都内は社○中が有名なんじゃない?
528 :
クローン19 :02/01/15 12:10 ID:YJ5z1xSD
>>522 「まんぞく君」とは、クローン病用の市販されているレトルト食品です。
ミートボールとか、ハンバーグ、ウインナー、シチュー、カレーなど、本物は刺激が強い加工食品の
いわばニセモノです。
たとえばカレーは、刺激の少ない香辛料を選んで使用されているようです。
味はあんまり期待しない方がいいですけどね。カレー食べてる気分てやつですか。
ネットで検索すれば、売ってる店も見つかるかと。
同僚とふぐ鍋を食べる約束したのだが、ふぐって平気なのか!?
順○堂御茶ノ水で入院したことがあるが、個室がすげー高かった(地理的に当たり前と言われればそれまでだが) まんぞく君のカレーはまんぞく君シリーズの中で一番まともな味 やっぱり首吊りは怖いから、IVH(←血管痛を起こさない)を利用して血管に100mlの空気を入れてみた 苦しくて死ぬかと思った(藁 血管栓塞なんてならないじゃん・・・頭いて〜
>>524 安定剤をうってもらえば比較的楽だよ
なければ地獄
俺的には大腸ファイバーの前に飲まされる下剤が地獄
エレンの比じゃないな
532 :
エレンのまんひと :02/01/15 19:14 ID:4VtLixeC
>>483 マーシー? >>530 多少、空気入っても影響ないって聞いていたけど、100ccでも大丈夫 なんですね!
>>530 命に別状はなかったけど大丈夫じゃないよ
14:00に注射したのにまだ頭痛がとまらない・・・(藁
534 :
エレンのまんひと再び :02/01/15 22:01 ID:4VtLixeC
>>503 ふっ、、きなしに、マーガリンくっちまった。 >>533 大丈夫すか?
535 :
クローン19 :02/01/15 23:52 ID:YJ5z1xSD
>>530 ホントにやったん?
やめときーな、苦しいだけやで。
536 :
:02/01/16 00:54 ID:W9R6acqR
外国ではエレンをやらないというのは本当なんですか?
537 :
病弱名無しさん :02/01/16 01:01 ID:ppRVuSBP
>>535 どちらかというと、薬物療法が主とかと存じます。
けい腸栄養療法は、日本独特と聞いております。保険制度の兼ね合いもあるのかと。
538 :
病弱名無しさん :02/01/16 01:02 ID:ppRVuSBP
訂正 537-->536
横槍で失礼致します。 肩凝りがすごいんです。 「身体がかたい」云々という話がありましたが、クロン病と関係ありますか? もちろん、大抵お腹ゆるいです。
541 :
病弱名無しさん :02/01/16 01:52 ID:qHMUaMM6
>537 ありがとうー。 外国の治療事情とかが、なにげに気になってる昨今です。
542 :
アルファ :02/01/16 03:16 ID:L+cr/+9B
もう10年ほどエレンタールを飲んでないけど気になることが それはエレンタールは本当にクローンにいいのかどうか 人間は何千年も前から食物を食べるようにできている。エレンタールというものを飲むようにできていない エレンタールで便が堅くなるのか?液体を固形にできないと思うので、下痢になってしまうのは当然 また腸に食物を通過させないと腸管が細くなるのではないか?細くなるとせっさくが起き易くなるのではないか? 治療は絶食ののち、エレンタールを使い、腸の安静を保ってから徐々に食べ物を食べていって 最後は食物だけ食べれるようにもっていけないのかな〜と思ったりして 俺は医者の言う事を聞かずに飯を食ってたのが幸いしたみたいだけど・・・ 無知ですまん
543 :
クローン19 :02/01/16 11:15 ID:hJZ96aAc
>>536 アメリカなんかではエレンに保険きかないらしいからねぇ。
あんなバカ高いもん使ってられないってわけ。
>>539 肩こりでクローンじゃないかなんて言われたら、クローン患者の立つ瀬がないのですが・・・。
整体とか気功、運動なんか試してみたらどうですか。
>>542 エレンタールは、消化の状態に最初からなっているだけだから毒ではないでしょう・・・。
IVHで腸になにも通さないでいると、腸の粘膜が萎縮して使い物にならなくなるらしいですね。
エレンタールでそれは起こらないでしょう。まかりなりにも腸は通っているのですから。
でも、食物繊維は取った方がクローンにいいという研究発表も最近あったそうです。
544 :
病弱名無しさん :02/01/16 15:35 ID:0xDEMN31
>>503 食べ物板マーガリンスレを読むと、クローン病の予防
研究をしる人が日本にはいない様ですね…。
(医学>生物学?日本の医者が勉強不足なのか?)
取りあえず、この病名が広く認知されて欲しい。
(若しくは、ナイス病名に付けなおして欲しい;)
>>536 、
>>543 アメリカでは、牛乳・乳製品をやめさせるそうです。
(アメリカの現状→『胃腸は語る』参照。)
545 :
病弱名無しさん :02/01/16 18:25 ID:tMBw+meu
>>542 「せっさく」・・・ んっ? 狭窄(きょうさく)の事か?
とある医者曰く 「海外でも栄養療法に注目が集まり始めてるんだよ」 ほんまかいな 話の流れから狭窄じゃなく閉塞と考えられ
547 :
投げやりくん :02/01/16 22:26 ID:I2Jw3B2X
さあ、入院の可能性が出てまいりました(笑) だるい、吐き気、食欲不振でイエーイ
加藤あいってクロンになったの? 言われてみれば確かにソレっぽいけど
549 :
クローン19 :02/01/17 19:21 ID:bojZ2Mh/
>>548 「重病説」ってクローンだったんだ?都内なら社保か!?
オレの女が社保でナースやってんだけど、
そんな噂は聞いたことねぇ〜ぞ〜
喫煙者いる? ストレス食いとどっちが体に悪いのだろうか
>>548 もし本当なら、かわいそうだな。
しかし、ちょっとは世間に認知され…(こんなこと考える俺に鬱
ハ〜イ 喫煙者でーす。 喫煙もストレス食いも両方身体に悪いと思う。 これでタバコやめたらストレス溜まってストレス食い・・・ にっちもさっちもならなくて、まさに自爆状態。。。
>>553 ストレスをあまり感じない程度にゆっくりタバコやめればいいのでは?
もっとも、やめるという確固とした決意がなけりゃ、ゆっくりでも
やめれないんだろうけどさ。
3年ほど前から禁煙してるけど、またはじめようかなぁって考えてる ストレスとストレス食いから逃れたいから
556 :
病弱名無しさん :02/01/19 19:14 ID:FBTdykYx
加護あいたん(;´Д`)ハァハァ
557 :
ロッキー :02/01/20 23:51 ID:ak5MEPrn
なんとか一週間の出張終了。米国の食い物は油が多くて辛いね。 「油物は胃腸が弱いのでだめなんですよ」と言いつつなんとかしのいだ。 「たくさん残してるのね」と店のおばさんに文句を言われたりしたけど。 ほっとしてたらエレンのシェーカーを現地に忘れてきたことに気付いた。 どこかで購入しないと。鬱だ。
558 :
ぺんたさ :02/01/21 02:09 ID:4DzhgZse
うんー!やっかいな病気だよね! 俺なんか、コックやってたんだけど最悪だよ。何も食べられないコック なんて。。。海外でコックやらないかって話もあるくらい、料理するの 好きだったけど、そんな夢も崩された!今はパチンコ屋の店員だよ! もう、割り切らなきゃとなんとか乗り越えたけど、料理番組とかみたくないね 唯一、カミさんに手料理つっくて喜んでる。。。。 すみません。愚痴です。そんな感じでみんながんばろうね!
559 :
久々にこのスレ来た :02/01/21 02:50 ID:h4O3TODr
>>542 エレンタールで便は堅くなりますよ
絶食IVHやってたって固いウンコ出てくるもん
>また腸に食物を通過させないと腸管が細くなるのではないか?
>細くなるとせっさくが起き易くなるのではないか?
狭窄が無い人なら気にすることもないかと
あ、でも潰瘍が治り始めて腸壁が盛り上がってきた時に狭くことあるなぁ
560 :
今初めてこのスレ来た :02/01/21 04:08 ID:My9lCmzH
>>559 >エレンタールで便は堅く
人によるんじゃないですか?
俺はもう3年程エレンオンリーだがずっと下痢です。
完全絶食で点滴してるときも下痢ですよ。
今初めてここ来たんでガイシュツだったらスマソ。
561 :
クローン19 :02/01/21 16:09 ID:OysVavkT
>>557 エレンのシェーカーっていくらでもくれるんじゃないの?
アメリカはクローンも結構多いし、言えばわかってくれるんじゃない?
そうでなくても菜食主義とかも多いっていうし。
>>558 コックやっててクローンになっては最悪ですね・・・。
でも考え方変えて、クローンでも食べれるようなお店とかやってはどうですか?
クローン食って、油や肉を控えたいわば健康食でしょ。ダイエットとかに良さそうだし。
女性にウケそうで、結構いいんじゃない? と無責任なことを言ってみる(^_^;)
んで、そこでオフ会を開く、と(^_^;)。
>>560 クローン病の症状として下痢がありますから、エレンタールだからってわけでもないのでは・・・。
>>558 なんか泣けるぜ。・゚・(ノД`)・゚・。ウワァァァァァァァァン!
わたしも>561に同意で、是非クロンでも安心して食べられるものを作って欲しいな
全国チェーン展開してね。クローン食堂(笑)
>>561 しかし、献立がかなり大変だな。クローン病なんて、反応する
食材が人それぞれだし。食材だけでなく、調味料も全部
書かなきゃダメだし。
けど・・・・・・作って欲しい・・・・・・
食べ物アレルギーの人もお客さんに出来ると思うし。
米粉パンなんてあったんだ・・・。 なんかTVでしてたよ。地方ニュースだけど。 林原生物科学研究所ってところで、いい感じの米粉パンが できたんだと。トレハロースを使ってやったらいいとか。
566 :
病弱名無しさん :02/01/21 20:06 ID:rYRbBBda
クローンレストラン作ってほしー!
567 :
病弱名無しさん :02/01/22 00:38 ID:DopRanTY
みなさんは仕事はしているのですか?
>567 バイトです
>>567 3月に学生生活終わりです。
とりあえず実家が自営業なので、そこに身を寄せるつもりです。
この先、どう生きようか・・・(鬱
570 :
ぺんたさ :02/01/22 01:43 ID:ewuSAb/d
みんなありがとう。涙。涙。 みんなで戦っていきましょう! 打倒クローン!揚げ物食べたいよー!
>569 同じく。専門も考えているんだけども。
572 :
病弱名無しさん :02/01/22 01:53 ID:DopRanTY
定職はきついかなあ・・・ていうか雇わんだろな
>>572 公務員試験受けて、役場とかの障害者枠を狙うってのもあるよ。
っていうか、親に勧められた。いけって。
でもな・・・。あーいう職場って、やっぱつき合いとかいろいろ
あるだろうし・・・世間一般のつき合いしてたら、身が保たぬ。
向こうにも気をつかわせるだろうし・・・。
まぁ、障害者枠の実態をしらんから何ともいえんが。
>>570 揚げ物は試したこと無いなぁ。シソ油なら・・・って、めちゃ
高価な揚げ物になる(−−;
いくらシソ油っていっても、摂らないに越したことないって
話聞いたことあるし。
せめて内括約筋が拡がってくれたらなぁ(鬱
574 :
病弱名無しさん :02/01/22 02:31 ID:DopRanTY
クローンって障害者枠になるの?
576 :
560 :02/01/22 06:44 ID:k6MOTNwQ
贅沢いうなてめえら! 俺なんか3年以上何もたべてねえっつーんだドチクショウが! ゴミのようなもんでも食えるだけありがたく思えヴォケッ! でももっとかわいそうな人もいるんだろうな。皆さんお互いがんばりましゅお
577 :
病弱名無しさん :02/01/22 06:51 ID:JbG4N+1R
>>577 基地外は話しかけないでくれる〜?
ホント困るよね〜基地外は、どうしようもないよ。
>575 クローン病だから、障害者に該当ではないよ。 小腸機能障害の基準に該当する方が、認定されるのです。 クローン病でも、該当しない方のほうが多いんじゃないですか。
580 :
575 :02/01/22 11:33 ID:T9ePeo/v
>>579 ぐっは。そうだったのか。スマソ。
病院じゃ、ちゃんと通院してりゃ、書類書いてくれる
みたいな感じだったけどねぇ。うーん。
だから、難病者は谷間の障害者といわれ、福祉の恩恵をうけられずにいるのです。
障害者枠で就職してる人、このスレにいたような気がするけど・・・。 やっぱり障害者手帳を持ってないとだめなのかな? 障害者年金よりも障害者手帳のほうが貰うのは難しいみたいですね。
なんかキティが紛れ込んでるな。脳型クローン病か? >障害者手帳 自治体によって違ってくるかもしれんけど、重症だったら申請許可してくれる なにより主治医の書く書類が大事
586 :
病弱名無しさん :02/01/22 18:33 ID:0S5L/Av/
sage進行になったの?
ageるとキティが来るからだろ?
以前続けていた独自のサプリメント療法を再開する予定 前回:βカロチン、DHA+EPA、ビタミンC、ビフィズス菌+オリゴ糖 を1年ほど続けてたけど、(極度のストレスのためか)結局手術するはめになった DHCのカタログが手元にあるからこれと感じるものを適当に選ぶっつー安易な方法だけど・・・ 人参ジュースの代替物であるβカロチンは基本として、取り敢えずは有名なクロレラ、セントジョーンズワート(←怪しい)辺りを試してみる
589 :
ロッキー :02/01/22 23:34 ID:4/suWpX6
俺はなんとか仕事してるよ。職場が変わって仕事のストレスがなくなったことも 症状の軽減に役立ってる気がする。もちろん調子が悪くなったらエレンだけで 食事をしない時はあるけど、ほとんど普通に生活してる。外資系なので職場の つきあいの飲み会もないし、友人同士の飲み会だと俺がクローン病なのみんな 知ってるから、「ロッキー君の食べれるもの注文しなさいよ」って言ってくれる。 食生活もあるけどやっぱり心因性のストレスが俺の場合、症状を悪くする最大の 原因だと思う。仕事や恋愛で問題があると必ず症状が悪くなるからね。
>>589 >「ロッキー君の食べれるもの注文しなさいよ」
微妙にオモロイ
まあそんなことはいいとして、
そういうまわりが気を使ってくれているときって
逆にこっちもそれに対して気を使うっていうかなんというか・・・そんな経験ない?
日本語変だがガンバって理解してくれ、書き直すのめんどくせー。
いいたいことはわかるだろ?わからん奴は入院予約とってこい
>590 わかったからそんなに怒るなよ(w あるある・気使う。 だからおれは逆に気は使わないで欲しいと思ってしまう
そういや、投げやり君入院しちゃったかな? しっかり、養生してね。
594 :
病弱名無しさん :02/01/23 19:20 ID:EoRrrP5C
>>589 マジレスしま-す。はっきりいって、幹事のいやがらせ。
気がつかないロッキー氏は、かなりイタイ人だと思います。
595 :
投げやりくん :02/01/23 19:29 ID:4JW31ZkN
いや、なにもネタがないんで見ていただけなんですが… 医者に行ったらただの風邪だと言われました。 キッツいクスリ飲んでむりやり直しておきました。
>>595 お〜、それはよかった、よかった。無事でなにより、(^O^)
#風邪、去年はひいてないなぁ〜、今年はどうかわからんけどぉ。
>>595 あー、俺もそれあった。
胃腸にくるカゼひくと、びくびくもんだよねぇ。
598 :
ロッキー :02/01/23 23:30 ID:L9zib23o
>>594 幹事の嫌がらせ、ね。なんでこういうこと書くのかなあ。
俺は毎週酒飲みに行ってるよ。家に晩飯ごちそうになりに行ったりしても
「今日はロッキー君が大丈夫な野菜と魚の鍋を用意したよ」とか、結婚式の
披露宴の食事までわざわざメニューを変えてくれた(もちろん俺からは何も
言ってない)。最初は俺もすまなく思ったりしたけど、今はそれが自然な形に
なってるよ。もちろん中華やファミレス、お好み焼き屋なんかに行くことも
あるし、その時は自分が食べられる物を俺が選んで注文してる。まあ、周り
の人に恵まれているだけかもしれんけど。
599 :
:02/01/24 00:06 ID:C1bWiJmA
>>598 2chは悪意に満ちてる
ネタにいちいち過剰反応してたらクローンが悪化するぞ
コテハンってのも絡まれる原因だし
あ、おれも外の板でメーカーの工作員扱いされた。 たんなるくろーん筆記ーなのにさ(笑
601 :
病弱名無しさん :02/01/24 11:15 ID:En0Y0VbC
ロッキー君に理解できるネタお願い。
602 :
病弱名無しさん :02/01/24 12:00 ID:Ls50S6wz
2ch見てるとクローンに悪影響のような気がする・
病状によって、受け取り方が分かれるんじゃないの? 絶食に近い状態のひとには、いやみ的に思えるし、普通に近い状態で食べているヒトには、 思いやられていると取るだろうしね。これは、それぞれ、食において、おかれている 状態が違うことの表れじゃないのかな。 #ま、だめといわれても、不良患者のひともいるけど。私のことか??
社会人の人に質問です。みなさんどんな職業に就いていますか? ちなみにおれは、なんちゃってSEです。 最近、クローンでSE続けていけるか、ちょっと疑問を感じてます…。鬱。
605 :
604 :02/01/24 18:14 ID:assV1yaF
ID、assて・・・。
606 :
病弱名無しさん :02/01/24 18:57 ID:DdiVV+ri
>>604 俺、一昨年までSEやってました
正直、体に堪えます
なんでプログラム部門はやめて運用保守のほうへ行きました
俺、一昨年までSEXやってました 正直、体に堪えます 最近、クローンでSEX続けていけるか、ちょっと疑問を感じてます…。鬱。
608 :
大変やわ :02/01/26 11:04 ID:6CF7R2eA
このスレやっと読破って2だけ。 初めてこのスレ読んだんやけど、かな〜り遅レスで申し訳ないけど 俺体は柔らかいよ。立位体前屈すると手を地面に反転させて、 両足横におけるちょっと痛いかな。でも硬くはなったけど。 今の病状は最悪CRP7.5、その前が9.7クロンに為ってから4年。 CRPの平均4〜5で全く減らない・・・調子いい時は1.○ってあったなぁ・・・ エレン、エンテ、ツインライン、エンシュア、ラコール 体に合わないですよぉ〜TOT 飲むと腹痛がひどくなり下痢もひどくなる。下痢はまぁ。 でも腹痛がどうしようもなく我慢できず途中で挫折するねんけど、 今の7.5とか9.7とかってのも今エンテ入れてるからなんよなぁ。鼻ちゅ-です。
609 :
大変やわ :02/01/26 11:04 ID:6CF7R2eA
ちなみに入院が出来ない。仕事しないと生活できないってのと、 もっと原因に為ってるのが精神的にまいってしまって、 症状が悪化してしまう。集団生活が苦手なようで、大部屋がダメで。 最初は甘えやな。と思ってたんやけど、イライラが募りに募って 自分でも分けわからんくなってしまって。その後精神科のDrにかかる事に 自分ではよー分からんかったんやけど、周りに気を使うタチらしく、 目も気にしてるとの事。睡眠障害があるので寝れへんねんけど、 それが余計酷くもあり。入院がNG。今は家で死にそうになりながら 生きてるけど、さすがに年末からもう仕事もままならず、 このままエンテが体になじまず、体重減少がこれ以上進むとまずいなぁ・・・ って感じです。こんな人他におるんやろうか? 因みに遺伝がどうのって話がでてたけど、それは個人的には分からない が、うちは妹もクロン。母親も疑いあり。3人兄弟(妹) マジまいってるYO!早くなじんでくれぇ〜なじむのかどうか知らねぇけど〜 早く薬作ってね。副作用ないやつ。
背骨を矯正して、大建中湯という漢方薬を飲み出したら、劇的に状態が良くなった。
>>609 妹もクローンで母親も疑いありってホント!?
失礼だけどネタとしか思えない・・・。
そんな家庭もあるのか・・・
612 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/01/26 20:36 ID:emDrl8uo
今回からトリップ使用。
>>611 あのさ、マジ失礼やで・・・そんな家庭もあるんやで・・・
なんか言われそうな気はしてたけどさ。
妹は今入院中。母親はクロンの疑いありで、元々体が弱く、
内臓でええところはない。これ以上書くと知ってる奴見ると
分かりそうなんでやめとくけど。
ネタと思うのはいい、個人的なことなんで、けど、
自分もクロンなら分かると思うけど、さりげに傷つくのよ
そういうこと言われるとさ。
613 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/01/26 20:42 ID:emDrl8uo
と、ちょっと言ってみた。スマソ。 なんか今腹痛がひどく病状悪化してんで、心が狭いわぁ〜悪い悪い。 まぁネタではないんで、これからよろしく♪
具合悪いと心狭くなるのは誰でも同じ。 それをぶちまけるのがここでしょ。 気にするな。 家族揃ってってのは大変だと思うよ。
>>610 社補注の患者か?
漢方薬屋で大建中湯のことを聞いたら、腸を刺激する薬だから飲んじゃ駄目だって言われたぞ俺
ついこの間まで、約3年間ぐらい飲んでたけど
家族揃ってクローンだったら、食習慣か遺伝子に問題がありそうだな
俺だったら母親を恨んでぐれちまうよ(藁
つーか、収入がないから女もつくれねーYO!
頑張って資格をとらなければ!
でも何の資格を・・・・?
616 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/01/26 21:10 ID:emDrl8uo
>>615 母親は恨んでねーよ。俺が為った時、更に妹が為った時なんて
気が狂ったように悩んでたの知ってるし俺らを生む時にそれらを
知ってたわけじゃないし。ただ俺は自分で子供はもつつもりはないけどね。
今のとこは。
子供大好きで結婚願望も強かったもんで
病気になった時こっちの方で目の前まっくらになったのは覚えてる
涙がとまらなかったYO!このスレ見てて更に思い深めたけど
やっぱり仕事って難しいよなぁ。この病気。この病気に限らないけど。
>>614 フォローサンキュ!
ここってsage進行なの?・・・一応sageとこ。
618 :
614 :02/01/26 21:19 ID:l7KGsN4v
いや、ageると変なのが荒らすからさ。 俺はいつもsageてんのよ。 そうだよな。親を恨むのは筋違い。 つーか、親の方がもっと気に病んでるはずだから。 俺も子供好きなんだけどね。欲しいけど育てるのキツイしな。
ま、age、sageは個人の裁量と思うけど・・・・ 家族内発生が幾ばくかあるときいてはいたが・・・・ その背景に、遺伝子とか、もしくは食生活とかが、なりやすさに関係していることが 推測されてはいるみたいですが。 #親も又その親から生まれたわけで・・・・
>>614 育てるのがキツイしやっぱこの苦しみを生まれてくる子に
ってのはどうなんやろかと。親からすれば環境的因子もあるしとか、
賭けみたいなもんかもしれんけど、子供にしたらなぁとか、
それでも治るのであればと考えてみたり。
>>619 食生活とか、俺は自分がなったのは色々と心当たりはあるし、
今ではそうか。と、思ってるんやけど、妹に関してはよく分からんくてさ
うちは化学調味料を嫌う一家なんで出汁とかも1から取るんよね。
マヨとかドレッシングなんかも自分で作ったりさ。インスタント物は
嫌いで全くって事はないけど食べないし。妹は16で発症なんでほんと分からん
俺はまぁ色々あってその頃からそれらとは関係なかったし、
生活もいいとは言えへんかったんでまぁ仕方なしって。
621 :
九龍 :02/01/27 07:32 ID:k15owZV9
私、会社の同僚にも自分がクローンであることを隠してます。 エレンタールを1日5パック、経口摂取してるんですが 今度1週間ほど海外に行くんで、エレンタール持って行きます。 味の素のエレンの袋を見られたくないので 5×7=35パック分、透明のフリーズバッグに詰め替えました。 それをトランクに並べて入れてみたら、 すごくヤバイ雰囲気が漂っています。
中国だったら死刑だな(藁
義母はエンシュアリキッドを飲んでいる。
624 :
ロッキー :02/01/27 17:55 ID:Ad5tGbTV
>>621 まあ会社の雰囲気にもよるんだろうけど、病名はともかくある程度のことは
言っておいたほうが気分的に楽なのではないかな。俺も病名は聞かれなければ
言わないけど、「胃腸が弱いので、油物や刺激物はあまり食べられないんですよ」
と言ってるよ。飲み会やら出張やら接待やら、サラリーマンにはつきものなので、
あらかじめ言っておかないと、それを隠すのがかえって自分のストレスになって
病状が悪化しかねないからね。
九龍さん(
>>621 )
俺は周りには妹の事は妹のプライバシーがあるんで言ってへんけど
自分の事は結構言ってるよロッキーさんが言うてるみたいに
付き合いの事もあるし。最初はあまり言ってなかったんやけど
なんか気にされるのが嫌でね。でも関係なく普段どおりに連れまわされるのも
実はしんどくてさ。で、言うようになった。説明するのはだるいねんけど(苦笑
海外行くの気をつけてねぇ〜^^
>>612 >>613 信じられない気持ちを2ch風に表現したのですが、苦痛を与えたならば申し訳ないです。
最近、ネットのCDサイトでも厨房が多くて困るよ。 リアル厨房・工房ならともかくオヤジどもはタチが悪い。 シモネタなら2ちゃんでやればいいのに。
627> 激しく同意 ウワサでシモ使う厨房のオヤジがいるらしい オフ会の写真を許可なく平気で他に送ったり ウザイ
629 :
627 :02/01/28 07:45 ID:jd2tv6/+
>628 どうも。俺も写真回された口。 イキナリ知らないヤツに、「あなたの顔知ってます」と 言われた時は、マジで引いたね。つーか、寒気すら感じたよ。 お前等ネチケット知ってんのかと問い詰めたい。小一時間問い詰めたい。
詳しい事情はわからんが、オフ会の写真ってうpされても仕方がないと思えるけどな お深いに参加するときは匿名で参加しよう
631 :
627 :02/01/28 13:35 ID:jd2tv6/+
いや、お深い参加者で写真回されるのは構わんのだけど。 匿名と言ってもメアドや携帯も聞かれたら答えないと感じ悪いし。 俺は男だから被害はないだろうけどね。 最近はIBD患者でもストーカーまがいな事してるのいるらしいから。
>>626 気にしないで下さい。書いたように今心が狭く狭く縮んでしまってるようで
こちらこそ思わず書き込みしてしまって申し訳ない。
はぁ〜自分の厨さかげんにハンセイ!すまんです。これからもよろしく!
>>627-
>>630 俺も写真勝手に回されるのは勘弁。ましてやネットに載せられるのは・・・
写真撮られるのも嫌いなんで鬱はいるよ(笑
1度保健所がやってるクロンの集会(レシピ紹介とかしたりするもの)
に出たけど、なんかクロンの話題ばかりで(当たり前なんですが・・・)
患者同士こうだねぇ〜あれだねぇ〜なんて話ばかりするわ、聴こえるわで
なんか嫌になって、あれ以来こういう集まりには行ってへん。
楽しいと思えなくて。
お深い自体は好きなんだけど、たまにドキュソがいるから。 クロソ自体ドキュソとかいう事はないと信じたい(藁
>>632 こちらこそよろしく。
たしかに、患者の集まりって楽しいもんじゃないね。
病気を再認識したところで、気持ちが沈むだけだ。
なんか遊ぶようなことでもやればいいのに。
患者と遊ぶ分には別にいいんだけどさ。 ドキュソが紛れてるのがね・・・。 それはどこの世界でも同じなんだが。 ここはマターリしてていいよね
僕も患者の会にはもうしばらく行ってないな。 病気の話ばかりでおもしろくないし、気分が沈むしね。 たぶんこれから先も行かないと思うな。
637 :
病弱名無しさん :02/01/29 20:15 ID:3zz5Pn2r
>>636 自分以外の患者さんに会った事無いんで興味あったんだけども、そうかぁ…。
じゃあ大食い大会でもするか
>637 入院中とかにも患者に会った事ないの? あんまりクロンいない病院なのかな?
>>639 歴3年ですけど、入院中も全く会った事ないです。
他にいてるらしいんですけど、今の所ところ入院期間が自分とかぶってないとか。
どーしても会いたいって訳じゃないし、ここもあるし。
641 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/01/29 22:36 ID:MSo+QMUJ
>>637 一度行ってみると良いと思うけど?
俺が感じたとは違うかもしれないし、集まってる人も違うわけだし。多分。
経験してダメな事はないからさ。一度経験するのを勧めてみる。
俺とは反対意見で情報交換もできるし、中々いい!って言う人も実際にいるよ
確かにメンツによるだろうな。 一回くらいで判断しないであちこち顔出して見た方が良いかも。 ただし写真に撮られて顔晒されるなよ(藁
643 :
ロッキー :02/01/29 23:28 ID:+jukZT+E
俺も同じ病気の人には会った事がないよ。病院では向かいのおやじがアル中で 隣のおやじは糖尿、斜め向こうの人が潰瘍性大腸炎だった。アル中のおやじは 「俺は仕事柄小さい頃から酒を飲んでるから大丈夫なんです。普通の人なら そのなんとかって数字が1500だったら大変かもしれないけど、俺は大丈夫な 身体なんです」とか訳の分からないことを言ってたなあ。
俺んとこはいつも10人ぐらい入院してるぞ。 いつ行ってもクローンだらけ。 たまに大部屋がクローン患者のみなんてこともある。
645 :
637/639 :02/01/30 00:29 ID:Aa4YRSz2
皆さんご意見どうもです!前向きに考慮してみます。 って、そういう事について何も知らない事に気がつきました。 情報集めてみます。 うちの病院は爺さん婆さんばっかです。ローテーションが早いこと早いこと。
ロッキーさん それはさすがアル中!って発言ですね(笑
1度俺が入院した時はその部屋の暗さにも参りました(雰囲気)
俺も周りはクロンの人間なんていなかったんで飯時は皆パクパク。
やっぱ気になるやん。で、カーテン引いてたら掃除のおばちゃんが一言、
「そんなこもったらあかんやん、ご飯時なんやからほら皆と一緒に」って・・・
いやぁ、悪いけど余計なお世話なんだよなぁ・・・視線に困るよ(藁
で、それで屋上行ったりしてたらナースがうるさいし。
嫌な入院でごじゃった(笑
>>644 凄いな。大きい病院なんやねぇ。うちも小さくはないけど居なかった。
今も通ってる人間は数十人って言ってたかな。確か。
647 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/01/30 19:20 ID:fZ2hFbpV
この板だったと思うけど誰か大健中湯って言う漢方が効くみたいに書いてて それに対してそれは良くないって言ってたぞってツッコミが入ってたと 思うねんけど、それって小健中湯ちゃう?これはクロンでの漢方処方にあるみたい。 で、誰か千金内托散と、托裏消毒散と言うのを試した事のある方 いらっしゃいますか?これもその漢方なんですが、結構効くと言う話が。 試そうかと思ってるんですけど、誰か既に試していたらその話も聞きたいと 思いまして。
>>647 一般的な話なんですが、大建中湯は頑固な慢性の下痢や、症状を悪化させ
てしまった下痢によく効きます。
(クローン病については知らないのですが)。
クローン病の原因として、遺伝、結核菌類似の細菌、麻疹ウイルス、 食事の成分、微小血管血流障害、免疫細胞異常説などなど、色々説が あるみたいですね。
>うちの病院は爺さん婆さんばっかです。ローテーションが早いこと早いこと。 すごいな。見てるうちから次々と逝っちゃうってことだよね
>>650 始めは大部屋→やばくなったら個室→さようなら、って流れです。
仲良くなった人の遺族の方から、使い切らなかったティッシュなんか貰うとかなりダウナーです。
幽霊がいっぱいでそうやね(藁 俺が入院するときはいつも個室を利用してて、PCゲームとかネットで夜更かしてるけど、幽霊は一度もみたことないけどね
ore no ID waraeru ...
654 :
ロッキー :02/01/31 22:40 ID:k1ZFOnsj
俺の知り合いに薬剤師さんがいるんだけど、CRP100を越える人もいるんだってな。 寝てても痛いらしい。俺なんてCRP11でもかなりきつかったのに、想像できないね。 ちなみに彼女は仕事でエレンをフレーバーなしで飲まされたらしい。内視鏡検査の 前に2リットルくらい飲まされる下剤に比べたらましだけど、フレーバーなしの エレンはさすがに飲みたくないな。
>>652 お金持ち〜
霊感あるやつは入院できないね・・・
>>654 味見程度なんじゃないの?
看護婦さんも試したって言ってた。
ところで、医者は大腸ファイバー&小腸造影の体験はしているのか!?w
>654 フレーバーなしのエレンタールはきつそうですね。 僕は鼻チューブ派だから口から飲んだことないんだけどね。 においがきつそう。
657 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/01/31 23:39 ID:+8BDONyb
>>648 その通りなんやけどクロンには良くないらしい。胃壁に関してどうのと
確か効いた覚えが。はっきりは覚えてへんねんけど。で、小健中湯を聞いた覚えが。
>>649 まぁ、色々と確かにね。ここの人はもっと詳しく知ってると思うけど
遺伝子が今は注目集めてるかなNod2だっけか。確か。
>>652 個室ってすごいねぇ〜俺は個室でも入院はダメなんだが
でも個室は羨ましい。
>>654 ロッキーさん
CRP100て!!!それはその、生きていられるのだろうか?
凄いな。ショック死してそう。俺は最高19か20だった。発症した時。
と言うか、最初全く腹痛の原因分からず検査たらいまわしで半年間。
その間下痢止めとかは(ロペミン)飲んでいた物のそのまま学業に勤しんでいた。
卒業年やったもんで。まだ体力があったんだなぁ〜シミジミと思う今日この頃。
>>655 クローン19さん
大腸ファイバー&小腸造影連れで研修医やってるやつは
やらされたと言っていた。あんなん人間のやるもんじゃねーYO!
と吐きすてやがったので、すみやかに頭をドツキ尻に蹴りいれときました(笑
658 :
投げやりくん :02/02/01 00:17 ID:J13KzOV1
そういや看護婦さん、エンシュアはコーヒー味が一番ましとか言っていたような。 すんません、CRPってなんすか?
659 :
病弱名無しさん :02/02/01 00:29 ID:JYE+jrOG
>>658 炎症反応のことだよ。
通常、マイナス値だったかな。
炎症があるとこの値がプラスになってさらに上がる。
660 :
病弱名無しさん :02/02/01 00:54 ID:zjvti3ru
みなさんどうも。前〜にチラッと書いた者です。 俺の場合、症状がケツに来ます(笑)。下痢症状などは一切ありません。 1回発病して7年後に再発、薬を飲んだらスグに治りました←これが去年の話。 それで・・・また発病したみたいです、現在。 半年くらい前から時々赤い血が排便時にでるようになり、 昨日も出血があったんだけど今日・・・排便しようとしたら とうとうキ・レ・ヂ!!こりゃクローン再発っぽいです。 かかりつけの病院に行けば再発と見なされてスグに 薬を処方してくれるんでしょうか? また内視鏡ってのはできればカンベンなんですが・・・。
コーヒー味で飲んでる方は息が臭いので近寄らないでください。 でも確かに味的には一番マシかもな。
662 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/01 01:50 ID:1Cl0+eoT
>>658 >>659 CRPは通常0〜0.1だったと思うよ
エンシュア俺はコーヒーだめ。缶コーヒーもだめなんで^^;
>>660 病院には行った方が良いと思います。その上で、
メンソレータムどうですか?俺もそうなんですけど、
拭いた後消毒液でさらっと拭いて、メンソレータム塗る。
塗った時はうわって思うと思うけど。結構効くと思う。個人的に。
合う合わないはあると思うけど。
俺の検査結果用紙には、CRPの正常値は0〜0.5って書いてある。 個室入院も一概にすごいとは言えないわけで、田舎病院だと結構安い。 以前ここで書いたけど、文京区の大学病院レベルになると、それだけで破産してしまう。(藁 医者も研修医時代に、互いを実験台として、いろんな検査を試すらしい。 大腸ファイバー&小腸造影までするかどうかは定かではないが・・・ 小さな町医者を探せば、話だけ(検査無し)で、いろんな薬を出してくれるところが見つかると思う。 当然、自己責任なんだけれども・・・
664 :
投げやりくん :02/02/01 19:43 ID:llYQk5Du
CRPの説明して下さった方々。ありがとうございます。 入院した時は14くらいだったように記憶しています。 そうか、コーヒー味は息が臭いのか… まあ、3種類全部貰ってるし(笑)
最近はやりのゼリー系のドリンクはみなさんどうですか。 ヴィダーインゼリーとか。エレンと一緒に飲むと腹持ちが良いのではと 思うのですが。
毎日食べてるよ LemonC1000 グルタミン酸が入ってそうで怖いが、うまいから仕方ない
CRPがわかるスカウターがあればなぁ(w ネタチョトフルイネ
フレーバーってどういうところでうっているんですか? 病院以外では手に入らない?悪いけど教えてくれ
670 :
ロッキー :02/02/02 11:21 ID:ATbvfDgZ
エレンのフレーバーなんだけど、俺は青リンゴとパイナップルを併用してるよ。 オレンジはまずかったので止めた。コーヒーはまずいらしいので試したことが ないな。病院以外では手に入らないんじゃあないかな。というか変なジュース とまぜて飲んだりすると効果がなくなる気がするんだけど。フレーバーなしの エレンは飲みたくないけど、それにしてもやっぱり内視鏡検査の前に飲まされた あの血みたいな味の下剤はなんとかして欲しい。あれを一時間半とかで2リット ルのむのはほんとに辛くてなんでも吐きそうになったよ。あれこそフレーバー を入れて欲しいね。
>>669 病院でエレンタール貰ってるなら、タダでくれるよ。
下剤は飲むだけでグロッキーになるのにその後、CF→注腸のコンボを喰らうと、ホントきついね。 マグPは飲んでると未だに寒気がして来る。おかげでポカリ系が飲めなくなったし、ラキソでなんとかならんかな。
673 :
17クローンと神経症 :02/02/02 15:48 ID:CsP/WdPT
病院以外でエレン売ってるとこが知りたいです。 神経症で通院あまりできないから
エンシュアなら売ってるの見た事あるけどエレンはないなあ。 後は余ってる患者にもらうとか。
675 :
栄養士 :02/02/02 16:08 ID:90/a0LPK
>>673 保険適応なんで 他で売ってないんじゃないかな?
676 :
17クローンと神経症 :02/02/02 16:39 ID:CCuQEilo
ごめん えれんじゃなくてフレーバーでした
677 :
674 :02/02/02 17:01 ID:+HTFx8+U
フレーバーは薬局でもらえるからねえ。売ってないんじゃない? 下手に変なもんいれると吸収悪くなるとか性質が変化するとか言う話だし。 後は余ってる患者にもらうとか。
678 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/02 17:36 ID:N2uAYJN6
私もフレーバーは処方箋貰って近くの薬局で貰ってます。 エレンと共に。今はエレンではなくエンテですけど。 皆さん大腸内視鏡検査時の2リッターの下剤に苦労されてるんですね。 あれ皆さんどうやって飲んでます?普通に入れ物に口で? ストローで飲むとそれより楽ですよ。俺はそうしてるんやけど。 うちの母親も元々量が飲めない人なんで最初苦労してたんやけど、 俺がそれを言ってからそうしてるみたいで、楽だと言ってました。 どうでしょうか?
飲んだふりして捨てる どうせ飲んだところで浣腸しないと駄目な体質だし
680 :
17クローンと神経症 :02/02/02 21:51 ID:dPiSL1dF
ありがとう
681 :
ロッキー :02/02/02 22:17 ID:BGGah4tB
大げさじゃなくて内視鏡検査は人生最大の痛みで、終わった後歩けないほど脱力して しまったんだけど、皆そうなのかな。医者のうまい下手で痛みが変わったりする んだろうか? あの痛みはなんとかならないのかなあ。思い出しただけでぞっと するよ。代わりの治療法を確立して欲しいものだね。
682 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/02 23:07 ID:N2uAYJN6
ロッキーさん 俺も以前はあの痛さがかなり辛く、脱力・・・ですね、立てません。 検査の後は他の部屋のベッドの上で2〜3時間横になってました。 じゃないと帰れん。 腸のべん毛・・・だったっけ?名前はわすれたけど、それの感覚とか 多さとかなんかそんなんも関係すると聞きました。 なんかあやふやな情報で申し訳ない。 それで俺は今は麻酔してもらってます。当然検査の為1日入院になるけど。 あの痛さはもうほんまに我慢できへんので話したらそうなりました。 因みに俺の人生最大の痛みは他にあったので3番目くらいです(笑
>>676 フレーバーだけをどうするの?
エレンがないと、何にもらないと思うけど・・・。
大腸ファイバーは、つらくない人は全然つらくないみたいですね。
やっぱり、腸の作りが違うのかも。
ビンカンすぎるんだよきっと。
684 :
659 :02/02/03 00:49 ID:cGvWbIKi
>>662 、
>>663 そっかCRPはマイナス値ないのか、なんか勘違いしてたみたい。
フォローありがとん。
685 :
投げやりくん :02/02/03 00:55 ID:iJEzX+KG
最近麻酔が早く切れる>大腸ファイバー
686 :
病弱名無しさん :02/02/03 01:08 ID:lyFCg91N
うちは麻酔は使わないよ>大腸ファイバー
687 :
:02/02/03 01:46 ID:cGvWbIKi
688 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/03 02:13 ID:wHz/abRX
大腸検査で麻酔を使わない病院も結構あるけど医師に相談してみるといい 俺の連れ麻酔してもらったらしいんだが。みたいにして。 めちゃめちゃ痛いからそうしてもらいたいがダメなのか?と。 俺はそうしたら麻酔ありになった。その日泊まる事になったけど。 1日ならまだ耐えれるんだよなぁ。。。それでも朝6時にそっこー帰ったけど(笑
689 :
病弱名無しさん :02/02/03 02:16 ID:VB+nikAo
2リットル下剤は、個人的には内視鏡をツッコむ事よりはラク。 確かに前日にはこれ飲むのか〜って感じで憂鬱になるけど・・・。 ただ、あのクソ不味さを何とかして欲しい。 マズさを意識しないようにして飲むけど、口に含んでる途中に ふと我に帰ると吐きそうになる。 >皆そうなのかな。医者のうまい下手で痛みが変わったりする >んだろうか? あの痛みはなんとかならないのかなあ。 これは医者の腕によっても相当変わるみたい。 ネット検索してて大腸.comっていうページがあったけどそこに新方式? みたいな内視鏡挿入法が書いてあった。上手い人にかかれば 無痛かつ3分もあれば検査は終わるそうです。 あと、目一杯に空気を入れてくる医者も嫌い。ガスが溜まりすぎると それがンコなのか屁なのか判別しにくく、帰りの車の中とかで ガマンできねー!と思ってコンビニのトイレとかに駆け込むと 単に屁だったり、逆に屁だと思って放出すると生あったかい液体が出てきたり・・・。
大腸ファイバー痛すぎて腸閉塞になった経験アリ
691 :
病弱名無しさん :02/02/03 08:24 ID:7Ym6OWxV
ニフレックはエレソの鼻チューでいれてますがなにか?
692 :
投げやりくん :02/02/03 09:11 ID:KOwRhR2T
あの中途半端にポカリチックな味がどうも>下剤 >逆に屁だと思って放出すると生あったかい液体が出てきたり・・・ 本屋でやらかした(笑)
693 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/03 12:46 ID:bdGDPMns
ストローで飲めばあまり味を感じず飲めるけどなぁ ストロー口の奥、喉の方まで入れて
694 :
久々にこのスレ来た :02/02/03 13:10 ID:20EbXUj/
俺も鼻管で入れますがなにか?
695 :
17クロンと神経症 :02/02/03 18:10 ID:22xL8pC2
おれも鼻からいれてた めッちゃらくだから♪でもまた悪くなってエレンしか飲めなくなったから フレーバーで口から飲んでる!なにか?っていわれても口で飲むのは 疲れるから鼻から入れることがある人はおおい
696 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/04 00:43 ID:Mqi9QHzr
そうか、ストローより鼻で出来るならそっちの方が楽だ。 今度はそうしよう!情報THX! 明日調子よかったら漢方買いに行って来るよ。 少しでも効果あれば嬉しいし。ここでも出来たら報告しますな。
聞いて下さい。 昨年11月に特定疾患医療券継続の為に小腸造影の検査したんだけど 主治医が未だに申請書類を書いて郵送してくれないのです。 (「書いたら郵送します」と言われてずっと待っているのに未だ来ず。 しかし他の患者宅には既に郵送されており・・・) 外来で【12月・1月】そして電話して直接お願いしているのに 一向に無視されている気配・・・。(嫌われた?) 主治医が「膨大な人数になるだろうから早めに検査を受けてね」と言われ、 早々に受けたのにもかかわらずですよ。(泣) 私の住んでる市の保健所では継続手続きの締め切りが 『1/31まで(既に期限切れ)』と言われているので、 どうしたら良いか本当に困っております。 (保険所へ手続き行くのに、前もって仕事のスケジュール調整をして 有給休暇を使わなければ行けないので) 他に同じように待たされている方いらっしゃいますかね? ちなみに病院は新大久保にあるあの病院で 主治医は2chクロンスレでは有名なT内科部長ですわ。
>>697 嫌われたかな?保険所から言っていただいたらどうでしょうか?
>>697 嫌われたって、思い当たるフシがあるの?
いくら嫌っても、書類出さなかったりするのかなぁ。
>>698 さっき保健所に電話しました。
そしたら私だけじゃなく他にもT先生から同じ扱いを受けている方々がいるので、
手続きを今月いっぱいまで延長したそうです。焦って損したカナ(苦笑)
しっかし、T先生にはホントに気を使う。先生が忙しいのは重々承知しているので、
書類を早急に貰う為検査予約をすぐに入れて11月に速攻検査を受けて、
その場で先生に写真を渡したら「これからすぐに書くよ!」って言ったくせに、
結局これだもんなぁ・・・。
患者(私)は医師の都合に合わせないといけないのでしょうかね。
有給取らないと平日に保健所には行けません、
しかしウチの会社(仕事)はシフト制ってこともあり
平日休暇を非常に取り辛いのです。
(有給を使う場合や診察に行く時は一ヶ月前に上司より許可を貰う)
病院変えたいけど通える病院が社保しかないのがとても悲しいです・・・トホホ。
嫌われたうんぬんってことより、単に責任感のない医者ってことか? それじゃ治療にも安心できないよねぇ。
>>700 別にでむかなくても、
郵送でも、受け付けるんじゃなかったっけ?
>>701 この先生とは長いお付き合いなのでもう慣れっこですが
時々すごくムカつく時があるんですよね。(苦笑)
クロンに関してはとても熱心に取り組まれていると思いますが、
その日のご機嫌次第で患者の意見や感情をすべて無視。
丸一日、貴重な有給を使って病院に行き、
前回の外来なんて4時間待って診察時間は5分程度。
大勢の患者さんが診察を待ってるから急ぐのはわかるけど
こっちだって言いたい事あるのに、まるで流れ作業的診察。
外来の改善・・・なんとかならないですかねぇ。
そしてあの先生が自分の後継者を育てられるか、
今後とても心配です。
>>702 「郵送でも受付しますが重要な書類なので
出来れば直接持ってきて下さい」
と、保健所の方に言われてしまったもので・・・
千葉の某市です。(苦笑)
みなさん、 『特定疾患受給者票』の書類は既に提出済みですか? 審査で落とされる人、いるんですかね・・・
また高添ネタかっ! 奴はヤブ医者
だから実名は止めろって。削除されちまう。よってsage!
708 :
病弱名無しさん :02/02/05 19:42 ID:NKEtrvxY
>705 僕の住む県では、締め切りが2月末です。 都道府県によって期日が違うみたいですね。
>709 締めきりはどこも2月末じゃないの?行政のやることだから横並び?w >705 今までに手術経験とか無くて、通院も投薬も少しでよかったりすると 切り捨てられたりするのかな? しかし、もう腸が少ししかなくて、栄養療法しかない患者にも なんであそこまでの診断書が必要なんだろう? 違うところに金つかえよな〜。
711 :
病弱名無しさん :02/02/05 20:24 ID:L8hs1Nbx
横着者でごめんなさい、クローン病ってなんでスか?
712 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/05 22:10 ID:bMs8gG5g
>711 このスレを最初から読むかgoogleで検索かけてください。
かぶったね。親切な712さんにエレンで( ^_^)/□☆□\(^_^ )カンパーイ!
715 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/05 22:13 ID:bMs8gG5g
>>713 ごめん。713さんの意見の邪魔してしまった。m(__)m
716 :
713 :02/02/05 23:05 ID:VWZnCT6/
>715 いやお気になさらず。ただ直リンは差し控えた方が良いかもね。
え?特定疾患の更新手続期限てもうすぐなの? それって締め切りすぎちゃったらどうなるんですか?
718 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/06 02:40 ID:jCWiBdjO
>>716 直リンはまずかったですか?重くなるか。気をつける!
>>717 締め切りすぎても更新できない事はなかったはず。
ただ、色々言われるし、もしかしたら空白時期がでるかもしれない。
空白時期に関しては後で戻ってくるとは思うけど。
どちらにしても保健所に尋ねるが宜しいかと。
719 :
アルファ :02/02/06 03:26 ID:Lgmf06gL
704>私は郵送しましたけど、確かに重要な書類なので今度からは持っていきます 診断書は5250円かかるし、また書いて下さいとは言えないもんなぁ 717>私のところは去年8月で1回更新したんだけど、3月末で時期を統一するからという理由で 再度更新書類を出しました 時期は地区によって違うのかも とりあえず保健所で聞いてみましょう
本来は2月末日で全国統一で締め切りなのでしょうか? 千葉の某市は保健所の管轄地域によって受付日を分けていますよ。 『〇〇市は1月から2月まで△△市は2月以降より受付』みたいに。 ちなみに”シャホ通院”の方で、 書類が既にT先生より郵送されている方っているんですかね? その方、非常にLucky。。。(羨) 2年後の更新(検査結果含む)も主治医はきっと大忙しなんだろうな。 あ〜あ、超〜面倒臭〜い。
クローン病とIL6関連について詳しいかたおられませんか。 新しい治療が始まったと聞いたのですが。
>>721 追伸ですが、それはレミケードのことですか?違うものですか。
723 :
病弱名無しさん :02/02/07 22:43 ID:4Z/F3kRw
IL6に関しては、限られた病院で現在臨床試験中みたいですね。 認可は来年ぐらいだと聞きました。炎症をさげる効果は、レミケードより よさげらしいです。治すくすりではないので、過大な期待はもたないほうが。 ただ、いままでの方法があまり効果のない方には期待がもてますね。 レミケードは単回投与でしたがIL-6のほうは、そうではないらしいです。 今日の主治医の話では・・・・
検索したら0.21秒で465件Hitしたぞー 読むのがめんどい
725 :
病弱名無しさん :02/02/08 00:01 ID:wna/u/vr
特定疾患の短期延長は病院でやってくれるところもあるよ 「今申請中です」でOKなところもある
726 :
病弱名無しさん :02/02/08 18:22 ID:LbjnDBv6
寝てる時に鼻チュ−ブでエレンタールしようと思うんですが、一晩7時間ぐらいで エレンタール、何パックぐらい落とせるのでしょうか?
>>726 起きているときのほうが良いんじゃないの。誤飲肺炎とか怖いでしょう?
誤飲肺炎 3件中1 - 3件目・ ・検索にかかった時間0.31秒 胃まで通しても御印する?
まさか2chにクローンスレがあるとは。
>>726 7時間だと3〜4パックぐらいだと思う。
個人差があるけど落とす速度を上げすぎると下痢になる。
730 :
病弱名無しさん :02/02/08 22:15 ID:4HJiZxGw
俺もそうだなぁ>4パック 12時に寝て朝7時におきると終わってるぐらいかな? 4パック1000mlで作ってます
>>728 たぶん
>>727 は、どういうものか知らないのではないかと。
でも俺は絶対鼻チューブはいやだ・・・。死期が近い重病人みたいじゃないか。
732 :
ポタコールR :02/02/09 00:10 ID:7QpyVGnz
>>731 鼻チューの方が経口より楽だよ。
最初は「鼻チューなんて人間のすることじゃねーよ」ぐらいに思ってたけど
手術をきっかけに鼻チューにしてからはCRP0.3以下で緩解状態を維持できてる。
それにしても味の素が作ってるくせになんでエレンはあんなに不味いんだろう。
733 :
病弱名無しさん :02/02/09 01:18 ID:PjDSmfdU
みなさんはこの病気になった原因の心当たりはありますか? 強いて言うならこれかなってやつ。
734 :
ポタコールR :02/02/09 02:11 ID:7QpyVGnz
>>733 夜更かしによる寝不足かな。
別に油っぽいものばかり好んで食べてなかったと思う。
強いて言うなら雪印のせいだ
736 :
病弱名無しさん :02/02/09 03:58 ID:8kZ92n0j
特定疾患更新、今年は1ヶ月早かったので既に新たな受給証を貰いました。 郵送でOKなのをよく読まず保健所に行ったら驚いた顔をされた。 >703 前回の外来なんて4時間待って診察時間は5分程度。 酷い病院システム…こういう所まだ多いんでしょうね。 私は大学付属病院ですが、予約時間に合わせて病院に行き、30分以上待たされた事は 殆どありません。予約外の時に行くと1時間超程度は待ちますが。 但し本院がありますがそちらは待ちます。しかし初診でも4時間は無かった… 主治医の先生は大腸鏡上手いです。他で地獄の苦しみを味わいましたが、 主治医だとモニター見物していました。 経管小腸も苦しくなる頃「吐いていいよ」と云ってくれるので安心して戻せます。 ついていきます!という感じ。あまり偉くなられると困るという…。 >733 食パン・菓子パン好きでそれで育ったようなものなので 「マーガリン(9年間の給食にも出た)」。
737 :
病弱名無しさん :02/02/09 07:55 ID:3vXnKV+c
>>732 鼻チューって挿入する時、苦しくない?
俺、小腸造影の時に鼻から入れるとえずきまくるんだけど。。。
738 :
ポタコールR :02/02/09 13:44 ID:7QpyVGnz
>>737 経腸栄養法の鼻チューは小腸造影のチューブとは別物。
直径2mmぐらいだから苦しくないし吐き気もないよ。
>>733 >みなさんはこの病気になった原因の心当たりはありますか?
>強いて言うならこれかなってやつ。
コカコーラ
ポテトチップス
ピザ
チョコレート
ハンバーカー
ケーキ
こんなのばかり食べてたらクローン病になった。
厚生労働省の
難治性炎症性腸管障害調査研究班報告書にも
ハンバーカーなどが原因の可能性が高いとしっかり明記されている。
関係者間では常識。
この報告書は市販されていない。
医学部のある大学図書館にあるから
見に行ってごらん。
知り合いの叔母さんが潰瘍性大腸炎で死にました。ペンタサによる肝硬変だとのことですが そんな事はあり得るのでしょうか。
741 :
投げやりくん :02/02/09 16:06 ID:R4QzinQi
クローン病の原因どうこうは分からんが 王将と吉野家ばっかり行ってて昼夜逆転生活を7年やってたらこうなった(笑)
742 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/09 16:21 ID:if7iTS+R
>>733 不規則な生活。酒。それとライフガード。
当時の仕事上、夜昼ない生活に酒はボトル1本平気で1日に空ける様な生活。
でも密かにライフガード。なぜかこいつを飲むと腹を壊す。
でも好きやから飲む。そのうちクローンに為ってた。
ただ、もう為ってたのかもしれんが。
俺はファーストフード類はあまり好きじゃないのであまり食べなかったなぁ。
>>740 薬っていうのは多かれ少なかれ肝臓に負担をかけるものだけど、肝硬変とは・・・。
肝臓が弱い体質だったのかもね。ご愁傷様です。
原因の話が出ていますが、体質的(遺伝的)に消化器官が弱いとか、免疫系統が弱いとか、
ストレスに弱いとか、そういうものじゃないでしょうかね。前にも書きましたが。
無理がたたったり、ストレス、化学物質などで弱い部分がやられたのでしょう。
肉体的、精神的ストレスによって免疫が影響を受けるのは間違いないようですし。
アトピーとか、花粉症とか、その他もろもろの病気も殆どこんな感じなのではないでしょうか。
健全な生活をしていれば、たとえウイルスが入ってこようが強い免疫によって病気にならずに
すむことでしょう。
病気になってから元に戻すのは、病気にならないようにするより遥かに難しいことでしょうね。
このまま自暴自棄にはなりたくないものです。
744 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/09 17:05 ID:if7iTS+R
クローン19さん >病気になってから元に戻すのは、病気にならないようにするより遥かに難しいことでしょうね。 このまま自暴自棄にはなりたくないものです 禿げしく同意…今なんて今までより更に実感してる… これ以上体重落ちたら生命の危険だYO! 頼むエンテ!早く俺の体に馴染め。いや、馴染んで下さい…腹痛い。。。
なんかしらんけどT先生は最高です。 ただあれだけ患者が居ては書類だけでも一仕事。 ほんとお疲れさまです。
T先生?知らんなぁ。有名なの?
Tは内科なのに患者の内心(心療分野)にまで口をはさむからむかつく
難病で苦しんだこともないくせに、なんで患者の気持ちがわかるんだよっ!
それも専門外のことなのに自信たっぷりに断言しやがる(口論すると立場が悪くなるから俺が引いたが)
知ったかぶりすんなっつーの
はっきり言ってこいつは自信過剰の盲目DQNオヤジ
体調の不調を強く訴えても、帰る際に血液検査を指示する程度だった
結局、奴を信じたが為に発見が遅れに遅れて、腸閉塞の手術をするはめになった(胃も1/3切除した)
>>746 クローン関係の記事・冊子を読めば大抵のものに名前が書いてあるぞ
初診の患者には、社ほちゅうの売店で自著の冊子の購入を促す
とくに高い割には目新しいことは何も書いてない
748 :
病弱名無しさん :02/02/10 06:07 ID:uJD1RtSY
θ⌒ ヽ(TOT)ノ ペンタサage
>747 炎症性腸疾患マニュアル以外にも、本を出してるんですか? 最近クローン情報にうとくて(^^;
自分の著書を買わせる医師・・・まるで大学教授だな(W T医師に関しては神の様に崇めるヤツと、糞扱いするヤツと両極端だよね やっぱ期待していっただけにちょっとでも気に食わないと幻滅するのかな それとも本物のDQNオヤジなのか でも診察時間短いのは友人に聞いて知ってるがね
751 :
病弱名無しさん :02/02/10 11:51 ID:kNytKbjb
>>750 専門外来であの患者数では、短くもなるわな。って、実際行ってる方、一日何人
ぐらいの外来数なの?
752 :
病弱名無しさん :02/02/10 12:19 ID:jjA8yDs9
新キャラカタワーよろしくね ∧__∧ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ( ゚ρ゚ )< あ゙ゔあ゙ゔあ゙ー (つ つ \_______ | っ| (__)__)
753 :
病弱名無しさん :02/02/10 15:49 ID:sPThVNfl
クローン病!?ってなんですか? ((((( ;゚Д゚))))ガクガクブルブル ガークガクブルブル
754 :
アルファ :02/02/11 03:47 ID:LqOG3gWC
744>やはり入院したほうがいいんじゃないかな? 腹痛あると気力や体力が奪われるし 腹痛があるということはクローンの状態が悪いんでしょう いずれ入院することになるかもしれないし 退院してかんかいすれば体だいぶ楽になるよ
755 :
病弱名無しさん :02/02/11 11:28 ID:7pl1x8b+
私の友人の子どもがずっと原因不明の(両親にとって分からなかった、 って意味)下痢・腹痛だったんだけど、検査したらクローン病って分かって 今度入院する事になった。 子どもは14歳・・そんなに早く発病するものなのでしょうか? そいでもって、病名が分かったのは最近なんだけど、1週間で体重5キロも 痩せたって・・その子、もともと痩せてて小さかったから・・ 5キロも痩せたら命に関りそうで・・他人事ながらハラハラ してしまう・・。そんなに急激に痩せちゃうときは、やっぱり重症 なんでしょうか? 友人にも聞くに聞けない・・・私が何か手助けをしてあげられるわけじゃ ないんですけどね(鬱)
756 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/11 16:13 ID:X8W4a1aK
>744アルファさん
入院。周りにも言われてるん・・・やけど。今心療内科の先生とも話あい中。
消化器内科の先生はやっぱり入院って言うねんけど。はぁ。。。
入院すると精神異常おこすか症状回復か。このままやと倒れるか、
エンテが馴染むか。。。どっちも地獄だろうか。ってか言ってる事も
分け分からんくなってるな。アルファさんが言うように普通なら入院なんよね。
アドバイスありがとう!
>>755 クロンの発病年齢はドンドン下がってるよ。元々が若年に多いし。
体重減少もクロンの特徴の1つ。1週間に5kgはかなり症状悪いんちゃう?
俺が言うのもなんだけど、入院に問題ないなら入院して、IVHするなり、
処置をした方がいいYO!
>755 クロンサイトの中には、家族や友人の為の掲示板を置いてあるとこもあるんで そういうとこで聞きたいことあったら相談してみたら? 力になって上げれたら良いと思うけど
758 :
755 :02/02/11 23:16 ID:SdeSO+US
>大変やわさん ご意見をありがとうございました!何人かクローン病のお子さんを持つ 友人・知り合いがいるのですが、結構皆さん大きくなってから(18歳位) 発病されていたので・・話を聞いたとき「え?まだ14歳なのに・・」と 驚いたのですが・・そうですか、発病も低年齢化が進んでいるのですね。 >757さん そうですね、掲示板を探して見たいと思います。とても仲良くして頂いて いるご家族なので、もし何か出来る事があればしたいと思っていますし。 症状が落ち着いたら、お見舞いに行く予定です。テレホンカードや本を 持って行きたいと、このスレを読んで思いました。 本当にありがとうございました!
18って大きいんでしょうか・・・。 クローン病の発病というのはよくわからないので、発見が18でも前から病変があった可能性もありますしね。 私も考えてみると、小6(12歳)から兆候があったように思います。 発症が若年であるため、やはり精神的に不安定になりやすいと思います。クローン病の一番難しい ところかもしれません。たとえ患者であっても、慰めの言葉はかけられないですね。 それにしても、クローン病の人が回りに何人かいるというのは珍しいですね。 もう珍しい病気でもなくなってきたのかな・・・?。
今19歳だけど16の時にクローンが発病(診断)。15の時に痔ろうの手術を受けたから 今思えばそれが兆候だったなと思う。 だから14歳で発病しても別に不思議ではないと思う。 ケツに症状が出る人はウォシュレットをおすすめするよ。
16で痔瘻、20で入院してクロって診断された。前々から腹は弱かったし。 うちのばあちゃんの兄弟は若い頃に内臓系の病で死んだらしい。 戦前だったから詳しい診断はできなかったんだろうけど、もしかしたらクロだったのかも。
762 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/12 22:14 ID:PWfhYz/o
俺はクロンと認定されたのが23やった。でも中学生の頃から 切れる方の痔ろうはあったし、腹も弱くてよく腹痛と戦ってたから その頃からだったように今思えば思う。家系的にも体が弱い家系なんで 昔にもクロンの人がいたかもしれないなぁ。
周りにクロンの人が何人かって言うのは珍しい方じゃないかな? 病院の関係なんかで集まる所には集まるかもしれんけど、 日本全国で今2万弱。18○○○人とかじゃなかったっけ? 潰瘍性大腸炎の人が5万人こえたんよね? 5万人超えると難病指定を外れるとかって噂も。 医療保険改革で特定疾患の仕組みがなくなるかもしれない、 もしくはまた値上げ。なんて言っているし。 原因が分からず、このままなら一生よりそって行かなあかんのに これ以上金払えってなぁ。エンテ、エレン自費になったら 払っていけるわけないし、今のままでも入院って事になると 1ヶ月14000円払うわけやけど、この病気で入院って事は結構長期で 仕事辞める事に為る事が多いと思われ・・・で、それだけ払えと言うのも。 国家ってのは国民の財産と生命を守らないといけないはずだが・・・ 将来が心配だ・・・鬱。・・・現状も心配だ(藁 なんかスレ違いかも。すんません。
764 :
755 :02/02/12 22:22 ID:t84T5gYZ
>クローン19さん はじめまして。そうですね、私の友人の子どもやまた知り合いの場合、症状が ひどくなって病院に行き始めたのが18歳という受験を控えた時と重なっています。 精神的不安定や受験によるストレスも当然引き金になったのかもしれませんね。 そして、当然その年齢の前から多少の兆候はあったはずだと思います。 ちなみに今回の友人の子どもでクローン病の知り合いは3人になりました。 決して多い数ではないんだと思います(汗)
T先生に激しい腹痛を訴えたのに薬をいつもよりたくさん飲めば直ると いわれて、言われたまま飲みつづけたが結局直らず腸閉塞になって 手術するはめになりました。 T先生は僕が帰る時、「薬飲んでも直らなかったら夜に救急でくれば? 夜でもほかの先生いるし。」って言ってくださいました。 それ以来、社会○健には行ってませんが、他の先生の方が親身に なって治療してくれます。
766 :
アルファ :02/02/13 05:12 ID:AF8Nz9h7
大変やわさん 実は私は安定剤を飲んでいます クローンと告知された時絶望感を覚えまして それ以来すっと飲んでいます 薬を飲んでいるので精神状態は安定しています 安定剤は飲むと疲れが出る為、薬を多く飲むと仕事ができないと思い医者に薬を減らして 下さいと何度も頼んで薬を減らしてもらいました 減らした分は気力でカバーします 薬だけに頼ると疲れ、眠気など副作用で逆に精神状態は不安定になります 今は薬が良くなっているので助かります 薬は補助として気力でカバーできるようになるといいですね
767 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/13 09:30 ID:YnO5x2B2
アルファさん 俺も安定剤もらってるよ眠剤も。睡眠障害は昔からなんやけどね。 アルファさんと俺も一緒でした。今思えば目の前が真っ暗って本当にあるんだ。 と、思います。病院で告知され、自転車で行っていたのですが 帰りに車にひかれ(ひかれそうになって)病院に戻りました(藁 俺が絶望感を覚えたのは3つでした。まずはどうやって彼女に話そうか。 これに関連してですが俺は結婚願望子供願望が凄く強かったので 子供が作れない事、別れを言うべきかと。 (これは人それぞれ考え方があるので俺は。と言う事で。 当時はまだ遺伝とは言われてなかったが体質的に似るみたいに言われて 子供は真っ白で生まれてきて自分でそこに生き方を描く物と思っている 俺にとっては原因不明。治らないでは無理でした。)
768 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/13 09:31 ID:YnO5x2B2
それと俺は食べる事が何より好きで食べ歩きをするのが趣味の1つだったので やっぱり食べれないのは辛いの一言でした。ただ空腹感という物は 俺は事情があってありません。だから個室などで閉じこもっていると 食べなくても平気なんですけど。ただ見たり香りがすると ストレス溜まりますね^^; 彼女にはその後話しをしました。その時も色々と話合い今に至っていますが、 今でもやはり子供の事はお互いがひっかかり顔を覗かせる感じで 悩んでいます。最近ちょっとそれが煮詰まってきている感もあって 色々と考えさせられてます。
ご無沙汰です。 その後医療券更新の件でクロン仲間からいろいろ情報収集してみたのですが、 審査の段階ではじかれている人が結構続出しているそうです。 つまりクロンであってもオペ経験が無く検査時の状態が良好だった人は 継続の必要なしと判断され『認定外』の烙印を押されるらしいのです。 通院の必要が無い人なら問題ないでしょうけどクロンは突然やってくる ”ラッシュ”の如く体調が悪化するのってのに医療券が無いとなると・・・ それだけは避けたいものです。また詳細が入りましたら報告致します。
770 :
病弱名無しさん :02/02/13 11:57 ID:dQjLxTfl
今回区ロンははじかれないと思ってましたが、そうではないですか。
うちの姉ちゃんも中学生の頃は「登校拒否」の診断名だった。 高2の時にやっと診断がついた。ある時ふと血液検査をすると 数値ががめちゃくちゃだったらしい。 コレステロールとかの血中脂質が異常に低かった。それと、 白血球、赤血球なども足りなかった?炎症反応も出ていたそうだ。
>>765 それでT先生に不信感?
医者にとって、薬以外に打つ手がないと思うんだけど・・・。
まあ、態度が気に入らないということなのかな。
沢山のクローン患者を診てきて、慣れっこになってるのかもね。
俺は手術されまくりで残ってる小腸もわずかなんだけど、これって薬の吸収率も当然落ちるんだよね
最近資格試験の勉強をしようと抗クローン薬だけじゃなくスマドラも飲み始めたんだけど、他の人が言うほど効果も副作用もないんだよね(藁
睡眠薬系は効くけど
>>765 長時間待たせる割には、他の病院とやってることは変わらないよねぇ
むしろ小さな病院の方が痒いところに手が届くって感じ
>>772 先生の前で吐き気を訴え、いえまで電車で1時間かかるのでとても
帰れる状態じゃなかったので、もう経験上これは腸閉塞になるなとも
わかっていてそれも伝えた上で家に帰って薬飲めと言われたんですよ?
もう入院させてほしいんですって言ったのに。
食事もしばらくまともにできていなかったのに。
他の病院で同じような症状を訴えた時は、即レントゲン、血液検査
栄養を与える為の点滴と炎症を抑える為の抗生物質の投与を
してくれました。
その時はそのまま入院して腸閉塞の危機を乗り越えられました。
今回は案の定、救急車&手術ですよ。
薬以外に手を打ってくれるお医者様もちゃんといますよ。
そこまでやってくれて腸閉塞になったら誰も文句いいません。
なるほど、なれてしまったんですね。そうかもしれない。
結局あの先生、一人の患者も治せてないんだから偉そうに
自分の考えだけで判断せず患者の訴えも親身になって聞いてほしい
と思ったんです。
失った腸の事を思うと頭に血が上っちゃってついついグチいっちゃいましたね、
すいません。
775 :
ふぅ :02/02/14 12:10 ID:ny+pjyJF
2,3日ほど前から体験したことのないような背中&関節の痛みがあって 慌てて病院に行ったのですが,レントゲンの結果異常なし. CRPも以前に比べて下がっていました なんでもクローン病につなげてしまうのは良くないですが, なんかあるのかなぁ?・・・・変に気にしてしまってます.
>>774 なるほど・・・検査も入院もさせずですか。
手術っていうのは最終手段ですからね。体の一部を失うっていうのは、たとえ目に見えなくても
辛いものですよね。手術痕は残りますし・・・。
>>775 クローンの合併症として、関節痛などがあったように思います。
先生が関係ないというならそうなのかもしれませんが・・・。
777 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/14 18:39 ID:jpJ69qlG
>>775 クローン19さんが言うように関節痛はありますよ。
俺も背中。そして腰痛がひどいですから。
小腸などが腫れると他の臓器に損傷を加える事もあります。
それから関節痛が出る事もあります。クロンの保険がそれらに適用されるかは
詳しくは分からへんけど、医者にもよる。本当は適用できる薬なり
シップなりがあっても医者によっては調べずに。ってのもいるので。
俺は今のとこシップはだしてもらってます。因みに妹も。
まぁ兄妹なんでやっぱり症状も似てるようだ。妹の方が合併症は
大変なんやけど。
778 :
病弱名無しさん :02/02/14 21:18 ID:EPbFYxY1
すみません話の流れに関係なくて、でもとっても悩んでるんです。 僕は今14歳、クローン暦は約2年です。で、今また入院しています。 最近病室とかにお茶を持ってくる女の子(看護助手?)に惚れてしまい ました。けど僕はクロン病という事がとてもコンプレックスなのと、 超内気な性格なので付き合って欲しいけど言うことも、視線を あわせることも照れてしまい駄目なんです。 どうしたら良いでしょうか。長文すいませんでした。
779 :
そうなの? :02/02/14 21:19 ID:FJhH03LK
>>778 なんかホノボノする話だね。
で、その彼女とは世間話くらいはするの? 身の上話くらい? それともフザケ合える仲?
>>778 本人には悩んでるようなんで失礼ですけけど
クローン19さんも言うようになんかいい雰囲気の話ですね^^
?ってなってるけど助手さんなんかな?助手さんなら、看護婦も
大変な仕事でいつも色々考え悩んではるけど、助手さんは助手さんで
仕事を一生懸命キチンとやろうと頑張ってるので、視線も合わせるのが・・・
って書いてますが視線そらしてると嫌われてるとか、何か私まずい事したかな?
とか思われますよ。惚れたらしいけどまだあまり話しもしてないみたいなんで
話ましょ!勇気をだせ!そのままならダメになるんだぞ!頑張れ!
クロンなのが恋愛にハンディになると言うのは俺は個人的にそうやと思ってます。
でもダメではないです。ハンディです。乗り越えよ!がんばれぇ!!!
話す事なんてなんでもいい。お茶くれたらありがとう。それから始めればいいし。
なんならわざとお茶こぼすか(笑
因みに看護婦とクロン患者の夫婦とかカップルを俺は知ってるよ。
少ないけど。クロン患者が少ないからね^^;
他の病気の患者と看護婦のカップルなら他にも何人か知ってますし♪
勇気をだしてぇ〜♪
782 :
病弱名無しさん :02/02/14 22:23 ID:TNFi26WB
障害年金が中途半端で打ち切られる?? 普通は誕生日毎更新だけど、今回はなぜか誕生日+αの 3月分(支払い4月)で終わってしまう これって打ち切られたのかな? 誕生日で普通は打ち切られるものだとばかり思ってたのだが それとも更新時期が年度更新になったのかな? マジレスぎぼんぬ
783 :
投げやりくん :02/02/14 23:15 ID:EJhBN1IX
お茶を持ってくる女の子、いいなあ。 ウチはオバチャンやったっちゅうねん。 >医者 知名度にとらわれず、いい医者を探すことです。 もっとも、ウチの医者もかなり頼んない医者ではあるのだが…
ウチは病室にお茶を持ってきてくれる人なんていなかったぞ(涙
俺の病院もお茶持ってきてくれるのは(掃除しにくる)おばちゃんやったYO! またそれがむかつく奴で・・・。もう喋るな!と!言いたかった。 (いや、言ったんだけどね(藁)) うちの主治医はいいのか悪いのか半々かなぁ。話は結構きいてくれるが (大学病院の割りにびっくり)なんて言うか、マニュアルに書いてない事が 信じれないみたいなタイプで違う事を言うと そんな事はないけどなぁ。と。 いや、患者の俺がそうだと(症状を)言ってるんだよ。俺の言う事は嘘かよ! と偶に言いたくなる。(これは言ってないけどね(笑))
俺も助手のおばちゃんだった・・・ 入院中はやさしくされると好きになっちゃうんだよねえ。
>>778 やることは一つ、押し倒せ(藁
強引にいくのだっ Go in に!
自立した人間を目指すのなら頭脳で生きる(家族を養う)人間になるべし
コンプレックスをバネにしれ
ルサンチマンで終わらせる者、憐れみを乞う者は人生の敗北者(主観的判断)
俺の場合、ストーマしてた時でも看護婦をデートに誘ったぞ(藁
即答で断られたけど(オチ
診察の間、自分のカルテをちらちらと盗み見(自分の情報なのに(藁)してるんだが、通院してない日も通院したことになってるんだよねぇ 自己負担に上限があるから、直接の被害はないんだけど、気になるな
789 :
病弱名無しさん :02/02/15 13:03 ID:H8tYb8Y2
その病院、医療費水増ししてるやんか! そういうのがいるから日本の医療財政が・・(以下略) 訴えろ〜
>>782 終わってしまうっていうのは、4月で終了しますとか通知がきたってことですか?
さすがにここのメンバーに判る人はいないと思うので、問い合わせてみては
どうでしょう。
私も年金貰ってるので、気になります。
年金なんて出るのかぁ すごいねぇ
iina!!
レスどうもありがとうございました。僕はお茶を入れてもらっても ありがとうございます.すら言えません(--; そんな自分に自己嫌悪。 781さんの言うとおり、シカトしてると思われたら嫌なので、もし明日 も来たら、「どうも」くらいは言ってみようと思います。 彼女は松浦亜弥に似ています。はあ、眠れません。
794 :
782 :02/02/16 00:15 ID:cu3uGly+
どうやら不受理だっただけのようで、限定的に延長しただけのようでした その証拠に診断書が戻ってきましたので ちょっとお騒がせしました
>>791 >>792 確かにネ。恵まれてる部類の病気だと思います。
>>793 キッカケを作ろうと思っても難しいですよね。
私も、たとえ好きな子からモーションかけられても答えられないヘタレです・・・。
悔いを残さず退院できたらいいですね。
>>794 不受理っていうのは・・・?
更新できなかったってことですか?
>>793 とりあえず来るたびに、ありがとうって言っておけば
そのうち自然と会話に発展すると思う。がんばれ!
>>778 「どうも」なんてダメダメ。言い方にもよるけど余計印象悪いYO!
「ありがとう!」が最適。自分がお茶だしたのに顔そむけた状態で
どうもって言われても印象悪いでしょ?頑張って顔見てありがとう!
何事も最初の1歩から頑張るべし。シカトと思われると嫌って書いてるとこ
みるともっと自分を見てもらいたい衝動大なんやろうし。頑張るべし!
ありがとうが言えたら、次の日は毎日ありがとね。その次の日は
毎日毎日仕事とはいえ大変やなぁ。会話はいくらでも出せる。
1歩を踏み出すべし。頑張れぇ〜!
798 :
794 :02/02/16 09:09 ID:ZvpEBknC
778> まずはお茶入れてくれたら「ありがとう」は言おう。 朝なら「おはようございます」。礼儀正しい人は誰でも好感もてます。 次は、「外寒いですか?」とか天気ネタ。 通勤時に寒いかどうか聞けば、もしかしたら通勤方法も聞けるかもしれない。 自転車とかなら雨の日は「大変ですね」とか「気をつけてね」とか言えるでしょ。 とりあえず会話する事から始めて。ただ向こうも仕事中なのでしつこくするのは止めて。 健闘を祈る。
>>795 どのくらいのクローンの状態で、障害年金もらえるのかな。
クローンであれば、該当するとはおもえないが。
>>799 そう上手くやれないんだよね。
照れてオドオドしてるのって一番みっともないんだろうけど。
>>800 手術歴があれば、3級には該当すると思います。
確かに、手術経験の無いクローン患者さんも沢山いますね。
802 :
800 :02/02/16 15:55 ID:SiFYA6Vh
クローン19さんは、どのくらいの状態で3級に該当されたのですか? 3級だと、厚生年金のほうだと思いますが。 #手術暦があれば必ず該当するというのも、ちょっと、疑問なんですが。
>>802 手術歴1回で、現在ペンタサとエレンタール(一日1食分)を飲んでいます。
腸(小腸だけかも)の手術をしていて、エレンタールを飲んでいれば、栄養摂取障害になると思いますよ。
あと、通院歴とか入院歴も必要だったかな。ま、手術してれば満たしてるでしょう。
ただ、提出する書類とかメンドイですけどね。病院でも、教えてはくれないと思います。
でも、申請してみる価値はあると思いますよ。病人がマトモに職につくのは難しいですし。
発症が厚生年金に加入する前だと、貰えないのかもしれませんが・・・。
804 :
800 :02/02/16 21:23 ID:SiFYA6Vh
クローン19さん、年金もらえるならもらいたいものです。 私も、手術はしているのですが、どのくらいが該当するのか わからないし、エレンも、ペンタサもサボりがちなので、満たしてない のかなと思ってるんで、請求はしたことがないです。 たしかに、たびたび失職するので、就職もむずかしい状況ですね。
だから押し倒せって 俺は身体障害者1種1級だけど、年金なんてもらったことねーよ 手術7回、自宅でIVH、免疫抑制剤とステロイドを欠かすことの無い毎日。 自治体が貧乏だからか?
障害年金は国が行ってるはずなので(身障者と違って) 自治体は関係ないですよ。 一度社会保険事務所などに相談されてみては?
手術はあまり関係がありません どれだけ通常の生活、及び労働に支障があるかというのが重要で、 それがクローンだけではなく、他の要因でもOKのようです 友人は手術無しでももらってますよ その人は基礎年金のほうですけど それと、年金をもらうと傷病手当金を一切もらえなくなることをお忘れなく ある意味諸刃の剣ですが、入院しなければ丸まる収入になります ただし、入院しないことで「体調が改善された」となれば即座に打ち切られます 年更新でかなり面倒ですし
ついでなのでこっちにもレスを
チョットマジレス
>>778 自身にも経験アリ
デートに連れ出すのに成功
押し倒したが、泣かれて失敗
自身にはトラウマなような、いい思いでなような
でも、アクションを起こさないよりはまし
何もしないで後悔するより、何か行動して後悔をしよう
20歳未満(手術経験あり)だと障害年金は論外? 鼻チューでエレン4パックを3ヶ月以上やってれば栄養摂取障害と認められて 年金もらえるようになると入院中に聞いたんだけど。
細かい事、金額だとかわ分からないが生保と言う手もあるやろう。 どっちが金額多いとか、制約があるとかは知らんんねんけど。 押し倒すのが良いとは思えないよ。それはある意味賭け。 これが上手く言ったりする場合もある。それはそこへ行くまでの 過程によるので。今のピュアの状態ではまずヘコムと思われ。 何気ない会話から入るのが一番無難やと思うよ。つかみは。 上記の事を言った後にまた機会がある時に。 俺女の子と喋るの苦手でなんか悪い事言ったりしてない? 助手さん疲れてるみたいやから(本当はこれは禁句なんやけどね。 こういう姿を患者さんに見せるのはタブーなんで) もしかしたら俺が顔そむけたりしてるからかとか考えちゃって。 これから先は話の内容にあわせてだなぁ。飾らなくて良いよ。 これを言えばいい最初に。俺女の人とあまり喋った事ないから 助手さんがしてくれる事にありがとうって言いたかってんけど 中々いい出せなくて。。。お茶おいしい。ほんまいつもありがとう。 これがいえればつかみはOKだ!因みに好きな紅茶やら、コーヒーなんて あると攻めて満載。
>>805 申請すれば、間違い無く年金でると思いますよ。自宅IVHだと、1級か2級でしょうから。
障害者手帳の方が、貰うの大変です。
たぶん805さんは、基礎年金も出るでしょう。厚生年金に入っていたなら、生活をしていけるくらいの
年金はでるんじゃないでしょうか。
社会保険事務所への相談をお勧めします。申請しないと出ないですからね。
>>809 厚生年金への加入時期がないと、厚生年金は無理でしょうね。
でも何か色々とややこしいみたいですね。812に挙げたサイトに相談してみるのも手かも
しれません。
>>808 いきなり押し倒すのはマズイっしょ・・・。
814 :
808 :02/02/17 08:59 ID:/y6hmZOb
書き方がおかしかったです それなりの手順(wをとってます ところが押し倒したときに彼氏がいるのが発覚 こっちとしてもイヤーンだったわけ かなり鬱だったよ
うわわわわぁんヽ(;´Д`)ノ ヘッドフォンして寝たふりしちゃったよ。 ごめんなさいお茶の亜弥ちゃん(仮称)。 皆様ありがとうございました。
816 :
ふぅ :02/02/17 13:00 ID:+KTuEk0N
815>> なぁに,まだ慌てることはないって.がんばれよぉ〜(^^
>>814 そういうのって誘われた時点で断るもんじゃないのかねぇ?
難しいねぇ。
>>815 いきなり変わろうったって無理だからねぇ。
焦って変なこと言うよりマシかも。自然に気楽に、力抜いていこうや。
友達作るつもりでさ。
にしても、ノートパソと携帯を使ってるのかな。うらやましい。
みんな詳しいのね 生活保護を受けずに餓死した事件を「アホな奴だ」と一笑したけど、俺もその部類に入ってたとは 積極的に情報集めなきゃならんね
819 :
808 :02/02/17 20:03 ID:8sBsSjWO
820 :
甜茶 :02/02/18 00:17 ID:pb9nWt7r
>>778 まぁ今までが照れ屋さんやったんで急には難しいかもしれんし
皆が言うてるようにそんな悲観しなくてもいいさね。
ただ、1つだけは考えておいた方がよいように思う。時間はまだあるし。
もしこれを思っていればこれは思わないようにね、こう思ってると
しっかりと時間は早く過ぎちゃう。今頑張ろうとしてるみたいやから
その気持ちを前面に頑張るんだ\(^へ^)9
こないだのソルトレークのスノボハーフパイプ女子って見た?
日本の三宅陽子選手。俺は感動した!1回目の演技でロデオって大技を
失敗。顔から落ちてあごを擦り剥いたのに2回目再度挑戦。成功。
インタビュー時、失敗した後にまた挑戦しようとよく思いましたね?
みたいなクエスチョンにやらないと失敗するより後悔すると思いました。
やって後悔した方が良い。(みたいな感じのアンサー)って。
これはよく言われるし、分かってはいるけど実際にやった後のコメントに
俺は激しく感動。涙が込み上げたよ。778さん頑張れ!
821 :
アルファ :02/02/18 02:54 ID:KsFxj1Fo
>778 クローンだからダメかどうかは彼女が判断するだろう クローンだって僕のように 薬飲まないでしかも日常生活も普通に過ごせることもあるし
822 :
アルファ :02/02/18 03:14 ID:KsFxj1Fo
768大変やわさん 私も食事が1日1食ぐらいしか食べられないというので非常にショックを受けました 鼻からチューブを入れ栄養剤を入れるとか言われたので飲み会とかどうすんだとか思ったり その告知以来精神的にまいったのとまだ治療の途中でこの病気は治らないと言われてだんだん腹立ってきて 治療の前から治らないなんて言うんじゃねーよという怒りと医者が治らないというなら絶対治してやる!!という気合を持ちました その気合は病気に対してかなりいい事だったようです クローン病が遺伝するかどうかですがそんな事は考えなくてもいいと思います また子供を産む時にこの子はクローンになるんじゃないかと思っているとクローンになりやすくなると思います 親がクローン病でなくても子供は糖尿病になるかもしれません 心臓病になるかもしれません 親がクローンでもクローンにならないかもしれません 子供が病気になるかどうか心配するなら誰も子供なんて産めませんよ
以前、看護婦やってる友達に冗談で「クローン病じゃない?」って言われたのを ココ見て思い出したんでちょっと調べてみたら 症状が一致するような気がしないでもない。 看護婦が迂闊にシャレにならん冗談言ってんじゃねーよ、、、
>>823 シャレにならん冗談か?別に死ぬような病気じゃないんだが・・・
825 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/18 10:49 ID:pb9nWt7r
アルファさん 治してやるって気合は当初もありましたし、今の方が更に強いです。 先に書いたように彼女との事が大きいんやけど、今これも大変です。 子供の事ですが、これはあくまで個人的に意見でそれを俺以外の誰かに 押し付ける考えはありません。子供への考え方は人それぞれでしょうから。 ただ俺は、アルファさん言う親がクローンでも子供がクローンになるとは 限らない。心臓病かも。糖尿病かも。確かに数え上げると切りがありません。 がしかし、クローンが遺伝的だと言う事がほぼわかった今、 更には治らないと(今現在)言う事が分かっている今は生む事は俺はできません。 なるか、ならないかは確かに分からない。けれど、大雑把に言って半々と しましょう。親からみればならないで生まれてきて。と当然思いますが、 それは親の勝手な賭けです。生まれてくる子供にはなんら関係のない。 甘やかして育てる気は毛頭ありません。が、それとこれは別の感が 俺の中では強いのです。
子供は何もなく生まれ自分で筆を持ち、 自分の人生を書いていけと。親が出来るのは見守る事だと。TVなんかで ある子供への遺伝の確率が80%とかの重病(発症すると死に至る確率が高確率) でも子供が欲しい一念で子供を生み・・・奇跡的に遺伝はしてません。 なんてのをドキュメントやニュースで偶に見ますが、俺は良かった。と、 涙はしますが、その親へはやはり怒りが込み上げてはいます。 ですが最初に書いたようにこれはあくまで個人的意見です。それを 押し付けようとは思いません。だからこの事もやはりおめでとう!!! です。ただ、内面的に感情はそれらもいりまじてってると。^^; クローンなんか絶対治してやる。と思っています。が、 今は先の事などがあり少しパワーダウンです。マジちょっと鬱(笑
>>823 冗談じゃねーと思ってるなら病院行って
嘘でもいいから知り合いにクロン患者がいて話聞いてると
症状がよく似てる、それを疑って検査をしてくれと、
クロンを扱ってる病院、消化器内科があればいいな。
そこで検査してこい。ここでクロン発病して書き込みしてる人たちは
その冗談じゃない病気と闘ってるんだよ。
クロンじゃないことを祈っとくよ。
828 :
823 :02/02/18 11:35 ID:UnmXUm/X
>>824 死ななきゃいいって問題じゃないと思うけど・・・。
突然、自分が聞いたこと無い病気なんじゃないかって言われたら心配になるでしょ(w
原因不明の病気ーなんて言い出すし、こっちは素人なんだから冗談でも気にはなるよ。
それに、実際クローン病でいろいろと苦労なさってる方達が居るわけでしょう???
ともかく、一度病院行かなきゃ。
>>823 あなたの823のような書き込みをすればクロン患者からすれば
ムカッとくる人はいるでしょう。クロンでしんどい中闘病してる人に向かって
俺クロンかもなんて言われて冗談じゃねーと思ったよ。と言えば。
あなたが聞いたこともない(確かに名前からしてちょっと心配なるけど)
病気を言われて心配になる気持ちは分かるけど、それらの事も一考されたし。
(´ー`)y−оО マターリ 逝こうぜ!
みなさんは、これがあるから病気にも立ち向かって行けるというものはありますか。 趣味でも、愛する人でも、何でも。 病気があるから、それを克服するために生きているっていうのもアリでしょう。 病気だからアレもできない、コレもできない、なんて考えていくと生きてる意味が無くなって しまいますよね。
>831 2ちゃんねる(W
俺は
>>823 を読んでも敵意を感じなかったけど、これって読み手次第なんだろうねぇ
速読術でも身に付けていない限り、抑揚等を推測しながら読むだろうから
>>831 立ち向かうつもりはさらさらない
B-29の空襲から命からがら逃げてるような感じ
永久に止むことのない空爆
834 :
専守防衛 :02/02/18 23:23 ID:4kjh5py0
久しぶりに小腸造影をやった。なんと今は30分〜40分で済む。 所沢の某大学病院では1時間半〜2時間かかる。それに技術力が全くなし。 (やっている本人は“自分には技がある”と言いふらしているから、呆れて物が言えない。) 今たぶん外来に出ているが、Mと言う医師は、造影の見方が判らず平気でCDの専門だと威張っている。 (私の場合、腸に穴があいているといっていたが、別の病院では単なる腸閉塞と診断。明らかに判断ミス。これで第2内科の外来に出ているから、こっちが逆に心配だ) この大学病院からCD患者が沢山他の病院に逃げているらしい。なるほどと思うが・・・
情報公開せよ。患者の利益のため。それらしく。
836 :
アルファ :02/02/18 23:57 ID:L3tGVfpk
832>症状が同じようだったらクローン病じゃない?と聞かれるのは普通でしょう 冗談で言ったわけじゃないと思うよ 病院で調べてもらいましょう
>>833 それはまさに生きている心地がしないってやつですかね。
まあ、私も死んだ方がマシとかガンの方がマシとか思ったことありますが。
838 :
久々にこのスレ来た :02/02/19 00:27 ID:hmL6buDJ
>>831 緩和期になればある程度何でも食えるって思うと頑張っちゃうな
839 :
ロッキー :02/02/19 01:02 ID:OF0ET4DQ
>>831 オレの場合は、あの内視鏡検査の痛みを思い出せばたいていのことは我慢できるよ。
ちょっとネガティブだけど。
>>839 俺逆に内視鏡好きです
正確には内視鏡前の麻酔が好き
>>840 ウチは麻酔なんてなしだよ・・・
拷問だよ・・・
皆様ごめんなさい。ちょっと言葉きついですね・・・>827 >829 ここに最初に書き込んだ時もクローン19さんに短気な言葉書いてしまって 反省してたのに、またやってしまった。ほんまに心に余裕がない自分に反省。。。 ただ829のように思う人もいると言う事を言いたかったのは事実です。 言葉がケンカごしなのに反省。すんません。 とりあえず早く病院に行って検査をされた方がいいですよ。 早期治療がいいのはこの病気も一緒なんで。 >831 クローン19さん 彼女ですかね。前にも書き込みしたように 今病気の事で将来の話で溝ができケンカをするわけではないけど なんて言えばいいかな。お互い普通にしてるけど・・・ん〜って感じで。 俺が言える言葉はなく鬱。。。 後はありがちやけど映画と音楽かな。今日広瀬香美のライブ行ってきたYO! 腹痛でトイレとの往復ながらめちゃくちゃ良かった。感動して涙でそうでした! 入院しろと言われているのにこんなんしてたらあかんよなぁ〜(藁
>835 めちゃめちゃ同意! >834 そういう医者ってどこでも結構いたりするのかな?なんか妙にプライド高いの。 うちの病院にもいる。すごく低姿勢でプライベートは知らないけど 医者・患者と言う関係ではすごくいい医者もいるんやけど。 なんか両極端。それとうちの小腸造影の医者ってまだ若いねんけど それが茶髪、ピアスなんよね。茶髪、ピアスがあかんって言うてるわけではない。 実際普段はなんとも思わないし、俺もピアスしてるし。(仕事時は外してるけど) なのだが、なんとなく大丈夫なのか?って。 患者に安心を与えなければならない医者は外見も大事だなぁと思った一瞬。 やったんやけど・・・俺って偏見者?・・・^^;
>839 >841 内視鏡検査は麻酔をしない所もあって、うちもそうなんやけど、 麻酔してる病院もあるって聞いたんですけど、麻酔してもらえないんでしょうか? あまりに痛くて終わった後もかなり腹痛がひどいんですけどと、 主治医に相談してみたらどうでしょうか?俺は最初無しやったけど、 妹の病院は麻酔をしてて、そう言って相談したらしてもらえました。 主治医の話では最初は麻酔をしないでするけどあまりに痛みを訴える人には 次回から麻酔をしてしてるとの事でした。如何でしょうか? なんか長文書き込みですんません。
845 :
病弱名無しさん :02/02/19 12:18 ID:JTjsgiQA
前の主治医曰く麻酔を使うともし検査中に何かあった場合に 患者が反応を示さないので危険なんだそうです。
847 :
病弱名無しさん :02/02/20 16:56 ID:ey7HmJNs
インスリマキシブ(?)っつー新薬が出るって話聞いたことある人います? ペンタサとかの新化系、だと聞いたのですが
848 :
ふぅ :02/02/20 18:02 ID:Raw/beM0
わたしのところも麻酔はありません.
検査の時間がやたら長く感じます.まるで死刑台にでもいくような(大げさでしたね)
>>847 様 たぶん「インフリキシマブ」(でしたよね^^;)のことでしょう。
ペンタサとステロイドの中間ぐらいの効き目の薬という認識をしているのですが,
中味を読めば読むほど免疫抑制剤とどう違うんだろう…と,考えてしまいます.(汗)
849 :
病弱名無しさん :02/02/20 18:07 ID:DNrrBpoU
抗TNF-α抗体 インフリクシマブ、商品名レミケードのことでしょ。 これは、外国ではすでに使われてるんだけど。日本では、今年からですね。 あと、日本独自のヒト型化抗IL-6レセプター抗体-MRAというのが、来年から ぐらいでしょうね・・ どちらも、過去ログに既出ですが、検索すると引っかかると思うけど。
いつも麻酔だかなんだかの薬使ってもらってるよ。IVHからちゅーと。 検査の後トイレ行く時、ぐらんぐらしてかなりおもろい。
免疫抑制剤とは全然性質が違うと思うけどな 副作用も強いっぽいから、外科手術の一歩手前、内科治療の最終手段って印象を受けたが
>>846 なんかあったら目が覚めます
醒めなくても無意識に唸ったり反応はしますよ
ジロウっぽい。鬱だ。
大腸検査で麻酔をかけてての事故って年に確かに数回は何かで 報告されてましたよね?ソースが見当たらない・・・うぅ。 多分なんで確証なしです。すんません。TT 今日の検査結果CRP9.5・・・下がってねぇよ。。。 しかも帰りに腹痛が襲ってきて急いで帰ろうと自転車のペダルを踏み急ぐと コンビニの前で警官に自転車検問と止められる始末。 この警官のまた態度が酷くて、偉そうで、俺は今犯罪者なのか?と言いたくなる程。 腹痛いのが更に俺の感情に拍車をかけ警官と口ゲンカ・・・の前に 我慢ならず警官には激しく怒り顔で、逃げへんからしばらくこの自転車見張っとけ と言ってコンビニにダッシュ。顔を冷静に装って、トイレを借り、ありがとう〜と。 コンビニを出て警官と口げんか。危うく警察署に連れて行かれるとこやった。 はぁ。マジで短気すぎるね俺;o;。はぁ。鬱。 愚痴でごめんよぉ〜
>>854 大腸ファイバーで死亡とか聞くよね。コワイコワイ。
にしても、自転車検問なんて始めて知った。
>>850 禁止薬物使ってるやつって、あんな感じなんだろうか。
>>856 このまえ、「○○剤使ってるやつって」と書いたら、いくらやっても書きこめなかった。
チェックしてるのかな?
クローン19さん 自転車検問って車の検問みたいなんじゃなくて、街巡回してる警官が 目の前走ってる自転車見ては盗難車じゃないか?と思うと調べるってやつです。 どっかでハッテてはいこっちきてぇ〜ってやつではないです。 でも警官は今検問しててさぁ〜と言ってくるんで多分そういうのではないかと。 車体番号を盗難がでてないかトランシーバーで聞いてます。 その間に人の名前だ、住所だ、今からどこへ行くだと人の話も聞かずに 偉そうに聞いてきたから切れちゃいました。 腹痛いって言ってるのに、はいはい分かったからすぐ済むから だと。。。 こういう警官がいるから真面目な警官が損するんだ。全く。
ドラッグをしてるやつは軽いうちは麻酔とか眠剤とかの症状と似てると 思いますよ。ただ常習で強くしてるようなのだと、アル中なんかでもそうなんやけど 小動物幻視などを見るようになります。そうなったらもう入院治療しないと 無理です。ドラッグに限らずアルコールの大量摂取を10年以上続けてると、 立派なアル中。そしてそれらの症状がでていてもおかしくないです。 気をつけましょう。・・・って激しくすれ違い。。。クロンで酒はいけませんやね^^;
>858=大変やわです。名無しになってしまった。反省。
861 :
11年目トツニウ :02/02/22 03:25 ID:BIJw6tmj
ォハツー>皆様。 麻酔して、というのは、ブスコパンかな。目が回る奴。腸の動きを止める薬だと想うけど、 麻酔って言うのかなあ。
>>861 それって検査直前に肩に注射するやつじゃないですか?
麻酔は点滴でするんじゃないかな。
ブスコパンじゃ目は回らん。 処方箋無しで入手可能な鎮痛剤だし。
筋肉注射だから打った後、そこを揉むんだよね。イテェ。
865 :
アルファ :02/02/23 04:23 ID:HaEnTdBM
861>麻酔する病院もあるんだそうです 大腸ファイバーかなりの苦痛ですから汗
金曜日から日曜日と点滴に立て続けに行って来ました。 点滴するだけでも体力がないや。糸が切れたのか今日は熱だしてるし。 広瀬香美のライブに行った事をDrに話すとクロンのDrは 激しく怒っていらっしゃいました。 悪いとは思ったけど立って踊ったりはしてないし 久々のライブ。ゆるして>< どっかに漢方薬をキチンと処方してくれる薬局ないですかねぇ。 なんか出来合いの漢方しか売ってなくて。 ほぉ。どっか温泉でも行きたいやね。そんな金ないけど。 最近金持ちが羨ましくてたまらん。所ジョージ様当てさせて〜(笑) >863 ブスコパンは今も飲んでるけど効かないTT >864 そうそう筋肉注射。揉まれると痛いんやけどこの後の事を考えれば これくらいの痛みはぁ〜って気合を入れるとなぜか痛みが増す・・・? 睡眠障害が酷く眠剤いれてもねつけない・・・でもちょっと腹痛マシかも。 麻痺してんのかな。
考えが一緒の人がいて良かったー! あまえてるんじゃねーって言われたらどうしようかと思った(笑 3億当たればなぁ〜府民(県民)か市民税は確か取られるんよね? でも2億は残る?そうすると月30万で暮らせば後50年は楽に暮らせるかなぁ。 などと夢物語にジャンボ宝くじが発売される度に思う・・・^^;
869 :
ポタコールR :02/02/26 04:56 ID:utRsM+8W
3億円当ててクローン治療の研究費or報奨金にすれば治療法がはやく見つかりそう。 ロトとか全然当たらない・・・
私は常に腹痛があるのです。 手術をするほどではなくて、薬と消化のいい食べ物が今のところの治療です。 それに加えて生理痛もひどく、毎月毎月3日間はタブル腹痛で苦しみます。 「お腹痛〜い。んっ?これはどっちの痛さだ?」なんて感じ・・・ 男性の方には関係ない話なので失礼しました。sageさせていただきます・・・
871 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/27 02:13 ID:MLmmzlNR
ボタコールRさん、その手がありましたね。病気を抱えながらも楽に暮らすか、
治療法を見つけてもらい病気を完治。やはり後者かなぁ。2,3億あるなら自分で
研究者になる手もあるな。自分を実験に使えるし。ん〜・・・
多分これが一番無駄遣いだ(苦笑)
今日体重がまた落ちちゃったよ。と言っても3日ほど前に1kg増えてたから
また戻ったということなんやけど。。。でもベスト体重よりマイナス6kg。
ちょっと辛い。腹痛はあるわ、体力なくしんどいわ。
やっぱり報奨金にする!研究者よ当たるように祈ってくれ。。。
そして頑張ってくれ。
>>870 男には分からない辛さやね。俺の彼女も重いほうでいつもその時期は
隣で顔が青ざめてる。俺は何もできないといつも心配になる。声かけるのも
返すのがしんどいやろうし、偶に腰とかマッサージとかするけど、
それも多分タイミングがあるやろうから、こっちからと言うのも。と思い、
1度だけ聞くようにしたり。後は何も言わないで彼女が好きな紅茶出すくらい。
時間が過ぎるのを待つしかないんよね。うぅ。
872 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/02/27 02:23 ID:MLmmzlNR
ちょっと質問が2つ程あるんですが。クロンの皆さん。腸閉塞に為る時って どんな感じだったか覚えてはりますか?なんかいつもの腹痛と違って、 こんな痛さやったとか。高熱が出たとか。。。 それともう1つ。味覚落ちたことのある人いますか? 正直に言って今塩味、甘味、苦味、酸味、微妙な物が分からなくなってる。 かなりショックで。。。饂飩出汁がまともに作れない ToT 試しに白身の造り、たこ、いかの造り、マクドでテリヤキと、ベーコンレタス、 吉牛並、ローソンの から揚げ君を 買って来て貰い、勿論食べませんよ、 口に含んで味を見てゴミ袋へ。造り以外はこれらは味がわかる。。。 詰まり濃い味は分かる。それしか分からない。白身のあの淡白な味が・・・ 塩味も、甘味も、微妙な感覚が分からないんです。。。 こんな事になった人いますか?栄養不足だと亜鉛不足などから なる可能性があるらしいのですが。。。治るのだろうか。。。 正直かなり鬱。今回味がわかった物は俺はあまり好きな物ではないのに。。。 戻らなかったらどうしよう。。。鬱。がいっぱい。羽生えてる。ToT
873 :
眠たい :02/02/27 03:40 ID:JZ8iMXiq
こんなスレッドあったんですね。僕、クローン7年目です。 なんか、エレンタール飲んでるんですけど、アレ飲んでか ら運動したらすごい筋肉つきますね。調子いいときだけで すけど^^;。皆さんは1日何袋くらいのむんですか?
>>870 常に腹痛があるってことは活動期に入ってるんだと思います。
緩解してるときは腹痛はないはずですし・・・
>>872 腸閉塞になったときは何かが細くなったところを通過するたびに
ギュルルーとおなか鳴って痛かったです。
ひどくなると腸の内容物が逆流して口から吐きそうなります。
私は黒い物体を口から吐きました。苦かった・・・
味覚異常は亜鉛不足でしょうね。また脱水状態の時に舌が乾燥するとなるみたいです。
栄養状態が良くなれば治ると思いますよ。
875 :
、 :02/02/27 06:20 ID:+z9V4fvI
僕も宝くじ買ってます 今週はひさびさに買いました ロト6 2000円分 2等で3000万ぐらい 当選者は15人ぐらいとか
876 :
もうすぐ18クローンと強迫神経症 :02/02/27 15:09 ID:g9aM3VUc
俺宝くじかわない、まだ18だし・・・ おなかの中に傷ができて膿みたまってておなかに1cm メス入れて膿み出したんですけど低残食食べれるようになりますか?
クローンになるのと、くじが当たるのではどっちが確率高いんやろうねぇ? 私は食事制限受けてから味覚が鋭くなっただよ。濃い味付けのモノはもう受け付けないと思う。ラーメンなんぞ喰ったら多分リバースする。喰えんけど エレンはやったことないよ。先生に「私はやらなくて大丈夫なんですか?」って訊いたら「だって、イヤでしょ」って。いや、イヤだし実際なんとかなってるからえぇんやけどね…。 あ、明日採血だ。
黒いのは胆汁か 俺の場合吐き過ぎて食道が胃酸でぼろぼろになった
ボタコールRさんギュルルゥーとお腹が鳴る。それはいつもだ・・・^^; でも吐きそうに為った事はまだないので大丈夫だろうか。。。 ただ吐き癖はあるんですが。味覚異常はやっぱり亜鉛不足ですよね。 かなり鬱です。治ってくれるといいんやけど。 アミノトリバ1号さん 確率なら多分クロンではないやろか? 今発売中のグリーンジャンボやと1等が40本やから・・・ でもどれくらいの人間が買ってるかによるか。年末ジャンボよりは グリーンの方が確率高そうな気はするなぁ。それでも日本国民1億3千万として クロン患者を約2万で、大体6500人に1人の割合のやから(計算あってるやんね?) やっぱりクロンやろか。しかし・・・当たって欲しいのと当たって欲しくないのと あまりにも両極端な比較・・・。
>>873 4〜5パック鼻から寝てる間に入れてます。
口から飲むのって限界がないですか?
口からやってた時は、まずいからサボリがちになってました。
>>876 膿みがたまった経験ないからよくわからないけど炎症さえおさまってれば
低残さ食ぐらいならOKじゃないでしょうか。
>>870 生理痛ってない人もいるようですが、その方が健康なんですかねぇ?
>>872 やっぱ亜鉛じゃないでしょうか。
さすがのエレンタールでも、亜鉛とセレンが欠乏するそうです。
サプリメントで補ってはどうでしょう。
腸閉塞になったときは、なんとも言えない「食べ物が通っていかない感覚」がありました。
だんだんお腹が張ってきて、マズイナーと思っていると苦しくてじっとしていなれなくなってきて・・・・
>>873 エレンタールって、アミノ酸の塊ですからね。市販のプロテインなんて比較にならないでしょう。
私は500kcalのボトルタイプを1本です。
CCジャパソの次号予告(7号)を見た。 なーんと、社保中T先生恋愛を語る。...だそうな。 購読してないんだけど、次号だけは見てみたい(w
>882 T先生って恋愛経験も豊富なのかな? クローン患者の診察はかなーり豊富だが。
クロン患者を喰った経験が豊富だったり(藁
885 :
病弱名無しさん :02/03/01 21:29 ID:PPij2zhZ
>884 医者になった時点で、どんなぶさいくでもモテルだろ。 クロソ以外も喰いまくりだったり...(w
立花みたいな顔してる奴がもてるとは到底思えん Tは口から生まれた様な奴だし 医者は忙しいだろうから喰ったとしても看護婦ぐらいだろうと思う 筋肉注射が痛いと思える程度の腹痛ならまだ軽いんじゃない? エレンより輸入物のサプリメントのほうがアミノ酸の含有率が高いし、なによりエレンはカロリーが高すぎる(当たり前だが) 後輩にあげたことがあるけど飲まなかった
ついでに888ゲトー
>>886 CDとかUCさん向けの雑誌。
CCジャパソ ×
CCジャパン ○ で検索、次号予告を見てみて。
かぶった・・・
892 :
クローン :02/03/02 01:10 ID:kYV2Q+XK
CCジャパンはもうネタがつきたと思われ。 いつも同じ事書いてるし、新しい治療薬の情報とかないし・・・
893 :
病弱名無しさん :02/03/02 09:45 ID:faY5HKvg
>892 同位
CCJAPAN関係者の友人に買えと言われてますが何か? 今だ未購入。見本誌は持ってるが自分には必要ないかと。 まあもともと謎な病気だし、患者数も限られてるからねえ。 商業ベースとしては難しいでしょう。
ほー、炎症性腸疾患の雑誌と。 そういえばクローン患者が雑誌を発刊する会社を起こしたとか聞いたことあるけど・・・ もしかしたらそれかな? ネタがないから恋愛話なのか・・・
896 :
病弱名無しさん :02/03/02 14:03 ID:3892eYaa
T先生の恋愛話しなんか聞きたくねー、つーの。
本人が話したがってしょうがないんだろう(藁
T先生の評判って両極端やね。むしろ悪い?
899 :
病弱名無しさん :02/03/05 21:44 ID:FPhVaCXP
2ちゃんでのひょうばんやからね(w
900 :
病弱名無しさん :02/03/06 02:22 ID:Fttsebp8
じゃあ、いいところをあげられますか? いくら病気に詳しくても薬しか出せません。 それじゃ、他と変わらん。
2chだから全てが煽りだとは言い切れんだろ。 俺の彼への総合評価は10段階評価で3〜4ぐらい。 信頼度は最低の1。マイナスにしてもいいぐらいだがな・・・。
CCJAPAN、なんか薄くなった気がする・・・。
>>901 >信頼度は最低の1。マイナスにしてもいいぐらいだがな・・・。
じゃー、病院変えろ!!
もうT話はいいんじゃない。
T先生,今までクロソ患者のためにご苦労様でした。
904 :
病弱名無しさん :02/03/07 20:17 ID:plakLEK3
お〜このスレ2も900を越えたか。思い起こせば、つらいこと、くやしいこと 泣きたくなること、いろいろありましたが今にしてみれば良い思い出です。 過ぎてみると早いものです。クゥ〜〜〜〜。苦節・・・・
905 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/03/08 00:43 ID:P3ENpA1V
ちょっと見ーへん間にえらい進んでますね。恋愛話と言えばあの相談してた子、 どうなったんかな〜?上手く話し掛けたり出来てるとええけど。 病院と家の往復に完全にはまってました。はうぅ。原チャ欲すぃぃ!!! 自転車だともうしんどい。こげない。で、バス、タクシー。金持たないYO!TT やっぱりめちゃめちゃしんどいのに、無理して広瀬のライブ、 ロードオブザリングとアメリカンスイートハートの試写に行ったのが悪かったKaYO. 今も左わき腹が痛い。パンツを穿く時に足が上げられない。痛くて。 ライブとかは言ってストレスなくせればなぁ〜と思っててたんやけど。 彼女も一緒やったし。でもトイレとの往復でストレスはないものの、 しんどかった。あぁ!!!ホールやオフでもいいからシアターの横、 そして病院がある所に引越ししたぁ〜い!もう集中力がないよ。
906 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/03/08 00:44 ID:P3ENpA1V
皆さんに質問。集中力がない。本当に。勉強ができない。 本を読むのが大好きやったのに2,3行読むと続かない。これって気力の問題かな? やっぱり俺はクロンに逃げてる?自分ではそうだよなと感じてる。でも イライラが募っちゃって。心に余裕がないの。。。こないだコンビに前で 溜まってた厨房4人がなんでかいきなり吼えてきた!わぉおおお!って。 なんか言葉になってなかった。横通ったら急に言われたからびびったさ。 坂之上から自転車を転がしすぅーと行って曲がり角で言われたから。 で、そっちの方へ視線を移したら、あんたちゃいますよ〜チレチレと。 手でポイポイされました。ブチギレマシタ。腹痛にこっちは耐えながら 帰ってるちゅーに。自分の自転車を相手の自転車にぶつけて、 相手の足を蹴ってなぎ払って、腹蹴っときました。背中から蹴り入れられました。
907 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/03/08 00:46 ID:P3ENpA1V
おのれ厨房。お前らガキに切れてる俺も同等じゃネーカー。 俺何やってんだろう。帰り道背中痛〜と思いながら帰路に着きました。 あおじんでたよ。あれぐらいで息切らしてるよ。さすがクロン。体力ねぇ。。。 今49kgだしなぁ。。。日常生活も満足に行かんのに。。。もう自暴自棄。 早く良い思い出にしたい物だグリージャンボ当たってくれ! 競馬くらいじゃ当たっても対して儲からないのだYO! 仕方ないから為替、株をするか。俺ってもうダメダメじゃん。
>>905-907 おちつけ。よくわからん。
今日、医療証の継続申請の為に保健所行って、初めてCCJAPANってのを読んだよ。
>じゃー、病院変えろ!!
行くわけねーだろ
数年前に変えとるわい
>>905-907 カウンセリングを受けたほうがいいと思うぞ
皆さん。申し訳ない。なんちゅう文章書いてるんだか・・・。 カウンセリング既に受けてるんやけどね^^; 精神安定剤飲んだ後に書いたみたいで。。。頭とんでますね。 ほんまに脳がえらい事になってたみたいだ・・・恥ずかし。。。 すみませんでした。m(__)m。
912 :
病弱名無しさん :02/03/08 16:09 ID:8XpNyjtB
胃腸が悪いと、手の爪が変形するとか言いますが、皆さんどうです? 俺は爪がウロコ状にデコボコしてます。
爪が変形、というか自分の爪はフニャフニャしてます。 爪で何かを開けようとすると、爪が折れ曲がってしまいます。 単にカルシウム不足か・・・?
>912 僕も手のつめの形が変です。 つめ全体が平らで、つめの根元から先端にかけて 波打つようにデコボコしてます。 クローン病と診断される前から、そうなっていたので 気にはしてなかったんだけど。
915 :
ふぅ :02/03/08 21:39 ID:tTnAyHtu
今日職場に退職願出しちゃった. 職場の人間関係につかれてしまったです でも,これでやっと楽になれました. さて,次の仕事探さなきゃ.
>>911 落ち込んでるとき、安定剤を使ってるときは、相手かまわず愚痴りたくなるのが普通
上記程度の書き込みを気にしてたら、鬱のインフレスパイラルに陥るぞ
そもそも2chは無礼講だしな
精神が弱るとまともに本も読めなくなるのは経験則上よーわかる
あせらず気長にカウンセリングを受けるのが吉だな
正常な生活を送ることができれば、そのうち元に近い状態に戻れる
退職願と退職届いうのあるんだよね。おれは退職届(w
>>915 クロソじゃなくても就職は大変なんだから、またーりと頑張れよ。
age
919 :
あやや :02/03/09 20:09 ID:KRGdl43Q
>>905 >ちょっと見ーへん間にえらい進んでますね。恋愛話と言えばあの相談してた子、
>どうなったんかな〜?上手く話し掛けたり出来てるとええけど。
2ちゃんとはいえ、恥ずかしかったのと、クローンと関係無いのでROMしてました。
もう3ヶ月、最近「ありがとうございます」は言ってますが、他は何一つ話せてません(--;
DVD見てたら、話しかけられたんですけど、どもってしまい、会話が成立しませんでした(泣
一昨日の検査の結果、後は外来でいけるでしょうと医者から言われました(--;
なんか、そろそろ煽られそうな気がするのでこの辺で僕は失礼します。
>919 いやいや、クロン患者が幸せになるのはみんな嬉しいと思うよ。 少し進歩したじゃん。その気がある子だと意識しちゃうんだろうから、 他の人で練習するってのはダメなの?その人だけしゃべれないのかな。 退院日まであきらめずにがんばー。
取り敢えず知識人・知的職業就労者を目指して勉強しれ クローンで肉体労働はきつい 取得難易度の高い国家資格が食べていくに困らない理由からベストだと思える 俺は恋愛経験が少ないから、代わりに諺を引用する Love me little , love me long . (和訳:愛は小出しにせよ。) 無神論者であり人間も人工物も自然の産物と考える俺にとって、『愛』をもって他の生物と区切るのは、人間の傲慢さそのものと思えるんだよね だから、『熱愛』だとかいう本能剥き出しの人達を見かけるたびに、上記の諺を頭の中で反芻してしまう(誰の言葉だか知らんけど 藁) 人間は思考を止めたらただの葦 以上、助言というより愚痴
922 :
甜茶 :02/03/10 23:53 ID:ejHRsNEM
>>45 私も低血圧ですし、持病上貧血です。身体も虚弱なんですけど
花粉症の薬。効いてますよ。だからなに?と言われると困りますが。
まず、45さんが処方された薬は花粉症の薬全部ではありません。
45さんが処方されている薬が書かれている物だけでしたら
他にもあります。ただ、これはどうなのか分からないのですが、
その他の薬は45さんの身体には出せないとかになったのでしょうか?
(体質的な物やその他の原因で医師がそう判断した)
書かれている薬はヒスタミンH1-拮抗薬に分類される物です。
その中の予防薬と即効薬が混在しています。
それ以外のその分類での即効性の薬となると、
アレロックやレミカットがあります。
923 :
甜茶 :02/03/10 23:55 ID:ejHRsNEM
すみません。すれ違い。書き込みミスをしました。 本当にすみませんでした。
925 :
投げやりくん :02/03/12 00:00 ID:fyZVGDY1
イエーイ。肉体労働者でーす。 >取得難易度の高い国家資格が食べていくに困らない理由からベストだと思える 力一杯、目一杯同意ぃ。 あと、公務員なんてのもいいかもねえ。
926 :
:02/03/12 01:35 ID:d6nP/1tw
痔ろうの穴がケツの割れ目の横と肛門のところでトンネルが開通 しているが ほっといてもいいですか
確かに地方公務員は楽そうだね 事務職のほうね 痔に対処するには根本原因たるクローンを改善するしかないような
>>926 主治医に聞いてください。
公務員て、職種によって全然違うみたいだからね。
事務でも、残業ばっかで帰れないとこあるみたいだよ。
929 :
アルファ :02/03/14 00:29 ID:z3QgeNa0
>で、そっちの方へ視線を移したら、あんたちゃいますよ〜チレチレと。 >手でポイポイされました。ブチギレマシタ。腹痛にこっちは耐えながら >帰ってるちゅーに。自分の自転車を相手の自転車にぶつけて、 >相手の足を蹴ってなぎ払って、腹蹴っときました。背中から蹴り入れられました 大変やわさん 相手が吠えたからって中学生に暴行を加えるというのは傷害になってしまいます 100%あなたが悪い 腹痛からそのような心無い状況になってしまったんだと思います いさぎよくクローン病を治療しに入院したほうがいいと思いますよ 入院するのは早いか遅いかだけでどっちにしろ入院することになると思います かんかい状態になればきっと体が楽になるし精神的にも楽になるし「もっと早く治療しちゃえば良かったな〜」と 思うかもしれませんよ
930 :
アルファ :02/03/14 00:37 ID:z3QgeNa0
私が腹痛があったら、なんとかこの状況から逃げたいと思います。とても腹痛がある状況で は平常心で居られないし気力も無くなってしまいます。入院することは、眠れなかったりして大変ですが そのまま何もしない状況よりはいいと思います
心神耗弱で刑事責任が軽減されるかもよ つーか、まじ痛いときは蹴りどころか、うずくまることぐらいしか出来んけどね 確かに深夜近くまで働いてる職員もいることはいるんだけど、明かりの点いてる窓の数を見てもごく少数なんだよね
>>929 もう少し言い方があるんじゃないですか? 高圧的というか。
アルファさんもトゲトゲしい方だと思いますよ。
それぞれの気性でしょう。
いやいや、ご忠告ありがとう。厨とは書いたけど多分高校生やと思います 傷害には変わりないが・・・警官が通りかからんで良かった(藁 傷害うんぬんよりお子ちゃま相手に何をマジに・・・ってのに後で激しく鬱で^^; 腹痛が激しい時は確かにうずくまる程やけど便意のない腹痛の時やって 怒りでまぎれてたんかな。痛いのは感じてたけどキレル方が先やった。 今思うと多分あの厨達は切欠でほんまは誰でも良かったんかも。 ケンカがしたいとかってのじゃなくて、大声出すもよし、スポーツするもよし、 ゴルァ〜!!!って発散したかっただけかも。 それがお子ちゃま相手で傷害って良い事じゃないんやけど--; クローン19さんが言うように確かに気性もあるかと。 普段はおとなしい方なんですけど・・・ここでの俺の書き込みでは信じられへんね(笑 クローン19さんフォローサンクス!
アルファさんの言うてる事もその通りです。入院もね。 腹痛から逃れたいとは思うねんけど、俺にとっては腹痛と入院の恐怖を天秤かけると 入院の恐怖には傾かないのよ。まだ。精神科の方の主治医もどうするかと 個室しかないかと頭ひねってます^^; 今のCRPが8後半ちょっと下がったんやけどね。50歩100歩です(藁 この厨の件の時がピークやったんかなぁ。あんまり今も変わらんような 気もするけど、ここ半年ほどホンマちょっと色々あって。 前にここで書いたような事とか、それ以外も色々と。 それで精神的にかなりきてたんかな。 俺に限らず今の社会で生きてれば色々あるのにね。 何を1人で切れてるんだか(苦笑 お騒がせしましたm(__)m。
935 :
投げやりくん :02/03/14 23:06 ID:WhhwYgSv
けどね、CRP値8ってのは重症っすよ。多分。 俺が入院した時の値が11かなんかやったような気がするし
俺が入院した時も11ぐらいやったような気がします。
937 :
病弱名無しさん :02/03/16 00:05 ID:YPbxqoje
アルファ、お前働いてるのか?まだ親のすねかじりか(w 地方公務員(市役所などの一般事務職)は残業禁止です。 知らない人はリア厨房です。
クローン病になってから、疲れやすくなりました。 残業したときなんか、ひどいです。 重い体を引きずるようにして(ちょっと大げさか) 帰ることが多いよ。 でも残業できるだけありがたいよ。 食事制限されている分、趣味にお金を回せる のでいいかなと思うけど、これって負け惜しみ かな。
939 :
くろーん30 :02/03/16 01:43 ID:rcCccl7X
俺が入院した時も1199ぐらいやったような気がします。
940 :
アルファ :02/03/16 04:50 ID:/6D6bht6
932> どこが高圧的で、トゲトゲしいか教えてくれ 無視すれば良かったのか? 放っておけばいいのか? 君ならどんな言い方がいいと思うんだ?
941 :
投げやりくん :02/03/16 09:23 ID:FP54nizR
少なくとも今の貴方はトゲトゲしい(笑) 体に悪い。落ち着きなされい
942 :
大変やわ ◆4EeW/XM. :02/03/16 09:37 ID:cItBIe+L
あの、ネタふった本人が言うのもなんやけど、落ち着いて^^; 俺は本人なんで言えば言うほど言い訳がましくなるし、なんかお子様感覚やなって 自分でも思うからほんま嫌なんやけど、入院に関してはいさぎええとか 悪いって問題やなくて、多分クロンじゃない人にクロンの事を分かってもらうのが 大変なのと同じような感じです。 アルファさんが言う入院すれば寝れないとか大変やろうけど そのまま何もしないよりはマシ。と言う感覚ではないんです。 今は腹痛が激しく大変な状態やけど、入院すると当初はこれが更に酷くなる それは心的ストレスによるものなんやけど。じゃその後は良くなるかと言うと 確かにクロンの病状は落ち着くんやけど、気が触れたみたいになって 上で書いたような発散したい。なんてレベルは遥に超えて精神的に狂うんです。 前回入院時自分を保つのが精一杯やったんやけど、もたなくなって 退院したんです。この時がまた・・・思い出すだけでも恥ずかしい。 なんかおもちゃ売り場で子供があれ買ってこれ買ってとダダこねてるような・・・ ま、本人が言うとほんま言い訳がましいのぉ。(苦笑)
重症は重症やんなぁ。前回入院時が確か14やったかな。
今まで最高はクロン発覚時の19なんやけど。今から考えるとこの頃は
体力あったんやなぁって思う。この状態で学生で卒業かかってたのもあるけど
学校行ってたし、その後バイトも行ってたし。もちろんトイレとの往復
最高やったけど(笑) 今はとてもじゃないけど無理や^^;
>>938 今はどんな状態ですか?緩解期?それとも多少なりともCRP値あるんかな?
CRP値があると、それは病状があるってことなんで(それがクロンでのものなら)
普通の健康な人は寝てる間は体力が回復に向かうねんけど
クロンの人(その他も病気のある人)はその時間は身体がクロンと戦うため
体力の回復が極端に言うと無い。だから疲れやすいってのは体力がないので
その通りやと思う。
>>937 ん、レス相手間違えてる?
残業禁止つってもねぇ・・・。
実際、定時には帰れないのが当たり前と言ってました。知人の奥さんとか知り合いとか・・・。
規則どおりに事が進む世の中じゃないっしょ。
最近は父親も、退職した人の穴埋めで忙しそうです。週休2日なんてないみたい。
地方公務員です。
>>940 まあ雰囲気といいますか・・・。
とりあえず、「100%あなたが悪い」なんて書く必要はないでしょう。反省を込めた書き込みなのですから。
私は、「あ〜ほんま大変やな」という感じでしょうか。4人相手なんて、やるじゃんとも思いましたね。
正義の鉄拳だったらカッコ良かったのですがw
945 :
病弱名無しさん :02/03/16 21:52 ID:OiXsJQpA
以前に「クロに近い灰色」みたいな感じでクローン病だと診断されました。 実際は難治性の肛門病変があって、ヘンだという事で内視鏡で調べた結果です。 それが寛解してから数年後、今度はキレヂが発生しクローン再発かという事になって 内視鏡を入れてみたのですが、またしてもクロに近い灰色でクローンだとのこと。 実際、クスリを飲んだら肛門病変は治まりました。 それから1年後の現在、しばらく前から血便が時々出ていたのですが、 先日暴飲暴食をしてから腹が張る感覚、しぶり腹っぽい症状があります。 これは潰瘍性大腸炎でしょうか?クローンから変わったのかな? もう内視鏡はイヤなんですけど、どうなるでしょうかね。 ま、医者には行く予定ですが。 ちなみに、別スレにも同内容を書き込んでおきました。
>>944 友人の勤める棒市役所での話です。
もちろん、当日に処理しなければいけない仕事はしますが
それ以外の案件は翌日にしろ、と上司から言われるそうです。
そういえば定年後の職員の再雇用もするらしいです。
板違いか?(w)
947 :
病弱名無しさん :02/03/16 22:37 ID:9RdjQSUy
地方公務員といえば、警察官もだあねぇ。クローンの警察官はいるのかなあ。 ちょと頼りなさげ
>>946 きっと人が沢山いるんだろうね。
裕福な市でウラヤマスイ。
って給料は税金か・・・むー。
949 :
病弱名無しさん :02/03/17 13:17 ID:aB0xszqr
俺って後ろ向きなんだよな。 世の中に反発が全然ないんだよね。結構公務員のことを悪くいう人が多いけど僕はすぐ 俺税金払ってないしと思うし(34歳無職)公務員になるための努力もしてないしと思う んだよね。あと入院ばかりしてる俺のような立場で保険料が高いとかもいえない。
>>949 は消費税すら払ってないのか?
税金納付事実の有無と、行政機関の無駄に対する発言権とには必然的な関連性はない
駄目なものは駄目なんだ!(byおたかさん)
そもそも俺達がこんなところで燻ってる理由には、硬化油の使用を認めてる厚生省・族の怠慢に因るところが大きいだろうし
(この腐れ病のせいで、心底貴重な、2度と戻ってこない、多くの時間が失われた)
これは立証不能な公害だよ(俺は食物アレルギーだと思う)
今日、意外な書物(刑法総論)から、空気栓塞を起こすだけの空気の致死量を知った
70cc〜300ccだそうな
100cc注射したのに頭痛だけで済んだ俺って実はタフだな(藁
SWエピソードU公開(7月)が近づくにつれ、ここの書き込みも増えると思われ(藁
951 :
病弱名無しさん :02/03/17 19:36 ID:aB0xszqr
俺の場合は食物アレルギーとは考えれないなー。俺は正しい食物嫌い(肉より魚、 魚より野菜)という老人食のような食事をしてなっちゃったからね。そして入院 20回以上もして他の病人みてると病気になる因果がはっきりしないことがよく わかる。逆にタバコをすって肺がんになったというほうが納得できるよね。 だから、俺もカップラーメンやジャンクフードばかり食べてという生活をしてた なら納得できるのですが・・・・・・。
>>951 食物アレルギーって、出る人はご飯でも出るよ。
まあやっぱストレスだよ。
ホラ、橋本元首相だって例の問題で原因不明の心臓病になっちゃった。
あんなに分かりやすい例もないよね。
953 :
投げやりくん :02/03/17 23:16 ID:DE6CYm5O
後ろ向きだと思ったらそのまま後ろ向きに歩けばいい。 勝手に前に進むわ(笑)
今と違って穀物の摂取量が多かった昔の日本では、米(穀物)アレルギーの患者すらちらほらといたらしい つまり、アレルギー発病の原因が、必ずしも近代的な食生活に基づいてるわけではないってこと だけれども、自然界に存在しない脂肪酸なんかを摂取してると病気になる確率が高まることは容易に推測できる なんにせよ、カロリーを過剰摂取しているデブがクロソにならないところをみると、食材だけでなく、ストレス、体質等の多くの要素が絡みあってると言えるんだけどね ストレスがクロソ発病の大きな原因とは断言できないが、悪化要素であることは経験則上断言できる 親父が脳溢血で突然他界したときは、一気に病状が悪化して小腸の再切断を余儀なくされた 厭な置き土産になったけど、俺が親父を殺したようなものだから文句をつけようが無いんだよ これは生涯抜けることができない呪縛だ 30年生きてるけど俺が間接的に人を殺したのはこれで2人目・・・
1人目は・・・? ((;゚Д゚)ガクガクブルブル
>943 今は緩解期ですね。3ヶ月ごとくらいにCRP値を調べて ますが、正常とのことです。 21日は大阪へサッカー観戦(日本vsウクライナ)です。 楽しみやな。美帆タンくるかな? レスから脱線しそうなのでこの辺で失礼します。
どなたか新スレおながいします・・・ 自分はスレの立て方分からないっす。
おぉ・・・ ありがとう。乙彼〜 <<958
960 :
ふぅ :02/03/18 20:08 ID:ADD9lady
ラストスパート.Part2を使い切ってしまいましょう. こちらのほうはすっかり暖かくなってきました.東京はさくらかぁ いいなぁ〜.
もうパート3かぁ。 こんなスレ、部外者になりたいもんだがw
1000!
ここにカキコしてる人って何人くらいんんだろうね?
964 :
: :02/03/19 06:54 ID:28Dd3r//
965人ぐらい
>963 クローン19と投げやりくんとおれ、 3人の自作自演でしたー(嘘
こっち止まってるナー
クローン病治りたい。
969 :
高添昌男 :02/03/30 18:37 ID:qj1UoasA
治るよ。 そのうちね。
ここってまだ落ちてなかったのか・・・
さっさと1000越えさせちゃえば?
埋め立て
埋め立て
埋め立て
埋め立て
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埋め立て
埋め立て
埋め立て
991 :
病弱名無しさん :02/04/07 23:33 ID:32yRj5mv
オマエモナー
992 :
病弱名無しさん :02/04/07 23:33 ID:NLvm3AT+
オマエモナー
埋め
オマエモナー
オマエモナー
オマエモナー
オマエモナー
998 :
病弱名無しさん :02/04/07 23:33 ID:Pmp9shIS
オマエモナー
999 :
病弱名無しさん :02/04/07 23:33 ID:uMxe3bGd
オマエモナー
1000 :
病弱名無しさん :02/04/07 23:33 ID:iRNP/Y+W
オマエモナー
1001 :
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