潰瘍性大腸炎・クローン病の人で語ろう＠関東

あれ？
オフがあれば参加希望の人は誰と誰なんでしょう？

まあ、まだいいか。今の人数じゃとても無理でしょうから。
しばらく、スレが成長してくれるかどうか保全しつつ見守ります。引き続き、
みなさんの書き込みをお待ちしてます。

>>1
俺は、刺激物もチョコも天ぷらも好きだからすごくつらいだろうなぁ

クローン病のサイトのリンクなど貼ったらどうでしょうか？

>>16
そうだそうだ、エレンタールだ。
クローン病の人のサイトで解説みたいなのを読んだ事がある。
いろんな会社の製品を紹介してた。

友達がクローン病です。
夜じゅう点滴で栄養取ったり、食事もほとんどとれなかったりです。
私自身もある病気をして長期間、食事制限受けてました。
もしオフあるならいってもいいですか？

大阪在住ですが時間があえば参加したいのでよろしく
さいきん私は酒の飲みすぎで体重激減
身長１８１で５２kgまでおちました
制限の多い苦しい日々よりも腹痛にたえながらも
短くても楽しい生活お送ろうという心構えで
日々死期が近づく今日このごろです

潰瘍性大腸炎の人は大腸を全摘すれば完治するんだから、
難病の特疾はずしてもいいんじゃない？と思ってしまう。
それで一生ｽﾄﾏになったとしても完治するんだから何でも食べれる様に
なるだろ。　でもｸﾛﾝはそうはいかない。
自分はｸﾛﾝなのでUCの人をひがんでしまうのだ。
UCの人で何でも食べれる様になりたいのなら大腸全摘すれ。

＞＞２３
＞でもｸﾛﾝはそうはいかない。

完治しない？なら氏ね。
どちらも社会のお荷物。

UCは切れば完治しますし、なんでも食べられます。
ぶっちゃけ、難病でもなんでも無い。

ゆーしースレで、厨房患者相手に世話をした
関西人の　c(ﾟﾛﾟc)ﾐｭｯ　と申します。
オフ、おれは駄目？

１＝c(ﾟﾛﾟc)ﾐｭｯ　？

クローンの友達の元彼がしょっちゅう腹痛がってるの思い出した。
どんだけ痛いか僕には想像できないけど

クローン病って現代病なんだよね？

>27
思われ...。

>28
現代病？（藁

クローンは遺伝するのでムネオハウスに隔離せよ。

>>19-20
クローンの食事制限は常識外れですから誰でも辛いでしょうね。
クローンのサイトへのリンクはいい考えですが、このスレは同系の病気の人で
オフをするためのスレで、病気についてスレで語るためのスレではありません
ので、どんなもんでしょうね？

>>21
お友達がクローンですか。大変ですね。病気がひどいときも友達でいてあげて
くださいね。
夜じゅう点滴というのは常時タイプのIVHの事かな？
あなた自身も長期間の病気をしたんですね。オフへの参加、もちろんオーケー
ですとも。同系統で、長期間の病気であれば仲間ですよ。首都圏での開催にな
りますが、大丈夫ですか？

>>22
ううむ・・・太く短く散る気ですか・・・
常識人なら止めるべきなんでしょうな。でも、俺にはある程度あなたの気持ち
が分かります。俺自身、そうしようと思った事がありますから。止めはしませ
ん。人間には自分の望むように人生を終える権利があります。お互い、自分が
望むように生きましょう。ただ、あなたの燃え尽きる日が少しでも遅からんこ
とを。
大阪からわざわざ参加してくださるんですか。もちろん大歓迎ですよ。ただ無
理はしないでくださいね。実現したら、俺は今は多少は酒飲めるのでオフが終
わってから（1次会は酒は飲みません）一杯やりますか。

>>23
大腸全摘をすれば病気は完治しますが、大変な手術ですし合併症や後遺症
もかなりあるので、そんなに軽々しくできるものではありませんよ。スト
ーマは管理が大変ですし。
ただ、それでもUCはクローンよりはどうにかなる病気であることは確かで
すから、あなたの気持ちも分かります。俺も、自分よりも軽い病気の人が
グチっていると腹が立ちますからね。「私、盲腸で10日も入院しちゃった
の、大変だったぁ〜」とか言ってる奴を駅のホームから線路にけ落として
やりたくなった事もあります。（たまたま駅で話してたので）
病院でもありましたね。UCの患者がもっと軽い病気で悩んでいる患者に
腹を立て、クローンの患者がUCの患者に腹を立て、そして全身マヒや白血
病の患者がクローンもUCもまとめて腹を立て・・・みな、そう感じてし
まうのは無理からぬ事です。

ですから、あなたにどうこういうつもりはありません。（上に書いた事は
除いてですが）
ただ、程度の違いはあっても。厄介な病気を抱えてしまった者同士、ちょ
っと語り合ってみたり、仲良くなってみるのもいいんじゃないかと思えた
らオフに来てくださいね。

>>25
あなた自身も患者でしょうか？でしたら、厚生省にそう言ってみるといい
でしょう。俺自身は大変な病気だと思ってます。

>>26
どうも初めまして。俺はあなたと勘違いされているようですね。
まあ、厨房患者って結構いますが、リアル厨房とかで発病してずっと病院
にこもっていたような人は精神的にも成長が遅れてしまうのはやむを得な
い事ですから、多少は大目に見ましょうよ。ま、単にイタい人もいますけ
どね。
オフ、来て下さるなら歓迎ですとも。でも、開催場所は関東の首都圏です
よ？
いっそ、関東と関西で別にやって、交流しますか？俺は関西の幹事は無理
ですが。

>>27
違います。俺はここへのリンク以外はあっちのスレには書き込みをしたこ
とはありません。

>>28
内臓の炎症の痛みは想像しにくいですからね・・・まあ、この病気だと、
頼めばわりとすぐ鎮痛剤を打ってくれる、という所から想像してみてく
ださい。

現代病・・・微妙でしょうね。特定され、注目されるようになったのは最
近ですが、ひょっとしたら昔からあったけどただの原因不明の下痢で処理
されていたのかもしれませんし、食生活の変化や、アレルギーが増えてい
るのと同じ理由で環境によって免疫系の異常が引き起こされている可能性
もありますし・・・何とも俺には分かりかねます。病因の完全な解明を待
つしかないですね。

>>29
違います。

>>30
どうなんでしょうね。今の所、分かりませんからね。

以前、勤めていた会社の同僚でクローン病の人がいました。
発症後、人が変わったように痩せて、気の毒で見てられませんでした。

今回のオフはおそらくいけませんが、成功するように
陰ながら応援しています。

以前、勤めていた会社の同僚でもやもや病（難病）の人がいました。
発症後、人が変わったように痩せて、気の毒で見てられませんでした。

今回のオフはおそらくいけませんが、成功するように
陰ながら応援しています。

シューグレン症候群ですがオフ駄目ですか？

何気にＵＣ
入院はトータルで110日くらい
http://natto.2ch.net/test/read.cgi/jfoods/1006854139/
↑このスレの東大病院が俺

多発性硬化症ですがオフ駄目ですか？

再生不良性貧血ですが、おふ希望...。
駄目ですか？

普段は帰宅したら、疲れきって眠るだけの日々、ＵＣサラリーマン（２７）ですが何か？
ＵＣスレ読んだが、２ちゃんだからって、馬鹿も休み休みにしろ！と言いたい。
特にあの微妙に煽ったり、荒らしてるc(ﾟﾛﾟc)ﾐｭｯな。

c(ﾟﾛﾟc)ﾐｭｯはＵＣでは無いか、ＵＣと精神疾患を患っているかのどちらかだ。
いずれにしろ、Google検索でもひっかかるんだから、アフォも程ほどに。

別に２ちゃねらーのＵＣ、ＣＤでオフしなくても...。
とか思うんだけどね。まあ１さん気をつけてね。

>>40
自分も多発性硬化症・・・
IBDには多いのか？

てかなに食うんだ？
メインに魚持ってきている居酒屋？
湯豆腐とか？
それとも誰かの家とかでやるのか？
エレンタールなら死ぬほど提供できますが・・・

このすれに大阪在住の方は何人位おられますか
数人いるようでしたらまず大阪でのoff希望です

>>33
手術して多少の合併症や後遺症を背負うのは当たり前
それでUCは完治するんだから。
ストーマの管理が大変って言ってるけど慣れてしまえばストーマの方が楽って言う人
が多い
UCとCDはとても似てる病気だけど本当は全然違う病気なのに何で同じ様な扱いなのか。
UCなんてちっとも大変な病気の内に入らない
確かにもっと大変な難病があるけど腸関係でみたらUCなんて難病じゃない。
UCの奴がハラが痛いだの血便が出るだのグダグダ言ってるの聞くと
「だったらオメーラ大腸取っちまえ！」って思う

>46
（　´∀｀）そうだね

>>46
＞UCとCDはとても似てる病気だけど本当は全然違う病気なのに何で同じ様な扱いなのか。

同じ様な扱いとはなんですか？書き逃げしないで答えてください。
CD患者は、前スレにもあったけど、治らないし遺伝するから
どこかの施設に隔離して保護して欲しいということかな。

>>48
同じ様な扱い、とは同じ難病扱いって事。
伝染病じゃないんだから隔離しても意味はない

オフ会もCDとUCは分けた方がいいと思う。

>UCの奴がハラが痛いだの血便が出るだのグダグダ言ってるの聞くと

どこのＵＣ患者が言ってるんだ、お前に言ったのか。どこで聞いたんだ。
腹が痛かったら痛いと言うのが普通。お前は腹が痛くてもやせ我慢するのか？
お前がおかしい。c(ﾟﾛﾟc)ﾐｭｯ

ＵＣが特定疾患だと、あなたになにか不利なことがあるのですか？
ま、このペースでいけば、そのうち特定疾患は外れるでしょう。

＞伝染病じゃないんだから隔離しても意味はない
生まれてくる子供もクローン。日本はどうなるんだ？
隔離して保護してあげないと。

＞オフ会もCDとUCは分けた方がいいと思う。

これは産生。

おいおい、荒れてきたぞ＞１よ。
今日は居ないのかな？
ここも終えろよ（ｗ
c(ﾟﾛﾟc)ﾐｭｯ

ここ数年、ＵＣの治療は格段と進歩した！ってよく聞きませんか？
でも、白血球除去（顆粒球除去）以外に何が進歩したのか？と思うのです。
単純に超軽症の患者が激増してるだけ。

CDの方が治療が大変、難渋しているという現状は、UC患者であれば知ってる。
入院してる時でも、クローンの人はもっと大変だよな〜。とか話してる。
でもそういう風に煽られるとね...。ま、いいや、ここも終えようぜ。

自分のものさしだけで物事はかってひがんで小せえ男だな。>>46,>>49
病気にもなろうってもんだ。

結局中止か？
プレドニンも大量に持っているから
プレドニン一気食いオフとかでもいいぞ

いや、ＵＣにしろＣＤにしろ４６みたいなのは居るんだよ。
４６も、何かつらい事があったんだろうと思う。
けど、だからと言って、ＵＣは大腸を切れ！！
なーんて言うのは精神が厨房という証ですね。

----------------終了-------------------

>>45大阪しゅしんさん
僕は大阪です
こんなオフ会希望スレに書いておきます

以前に「ｸﾛに近い灰色」みたいな感じでクローン病だと診断されました。
実際は難治性の肛門病変があって、ヘンだという事で内視鏡で調べた結果です。
それが寛解してから数年後、今度はｷﾚﾁﾞが発生しクローン再発かという事になって
内視鏡を入れてみたのですが、またしてもｸﾛに近い灰色でクローンだとのこと。
実際、クスリを飲んだら肛門病変は治まりました。
それから１年後の現在、しばらく前から血便が時々出ていたのですが、
先日暴飲暴食をしてから腹が張る感覚、しぶり腹っぽい症状があります。
これは潰瘍性大腸炎でしょうか？クローンから変わったのかな？
もう内視鏡はイヤなんですけど、どうなるでしょうかね。
ま、医者には行く予定ですが。

>59
クローンスレ
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1005552621/l50

ごめそ、黒スレにも書いてたのね。

うーむ・・・

いろいろ考えました。今回はスレの建て方がまずかったようです。
　オフの計画じゃなく、UC CDについて語るスレになってしまった
　健康板の対立がリンク貼って来た事でこっちに持ち込まれた
　実はUC CD以外の病気で悩んでいる人もいっぱいいる。そういう人たち
とも話したい

　これらの反省点を省みて、近いうちに新しいスレを建てなおします。今度
は「病気で悩んでいる人オフ＠関東」とか、そういう名前にします。そうす
ればいろいろな病気の人が来れるでしょう。
　今はちょっと忙しいのともう少し考えたいのとですぐには建てられません
が、必ずまた建てますので。・・・自分だけが辛い思いをしていると思って
他人を思いやれない自己中厨房ごときの煽りに負けて潰されたら恥なので。

　というわけで、このスレはオフスレとしてはこれで終わりです。今後は放
っておいてdat落ちさせるなり、雑談に使うなり、別オフに使うなりご自由
にどうぞ。応援してくださった皆様、ありがとうございました。

＞ウサギ狩りさん
会場はうどん屋を使うつもりでした。よほど症状の増悪している人でなけれ
ば素うどんは食えるはずですから。

あぁ、もったいない。
いいＯＦＦになることを期待していたんですけど。
荒らしは放置して、話を進めてもよかったと思いますよ。

>・・・自分だけが辛い思いをしていると思って
>他人を思いやれない自己中厨房ごときの煽りに負けて潰されたら恥なので。

はげしく同医。

　

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