1 :
名無しの心子知らず:
このスレは、首のすわりや寝返り、おすわりをなかなかしない、
行動が同い年の子供と比べて極端に幼いなど、
身体的・精神的な発達の遅れが見られる子供が対象です。
医学用語の「精神遅滞」は行政で言うところの「知的障害」ですが、
このスレでは知的面に限らず、発達の遅れ全般に関する
情報交換・相談・質問・雑談etc.をいたしましょう。
こちらのスレへの書き込みは、原則として
・診断のおりている方
・診断はおりてないが専門機関等に相談をしている方、
検診などで指摘を受けて経過観察中の方 のみとします。
定期健診への不安や、一般的と言われる範囲内で
遅くて悩んでいる方は「発達不安吐き出しスレ」へどうぞ。
特定の障害や疾患に関する専門的なお話は該当スレ(関連スレ
>>2-3参照)にて、お願いします。
★★ このスレはsage進行です ★★
メール欄に sage と半角小文字で書くと、sageになります
煽り荒らし防止の為、ご協力お願いします
☆煽り荒らしは放置でお願いします☆
950を踏んだ方は、次スレを980までに立てて下さい。
立てられないときは早めに申告して下さい。
次スレが立つまでは、埋めてしまわないように注意しましょう。
※前スレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285042485/
2 :
名無しの心子知らず:2011/07/29(金) 22:47:40.14 ID:3oezWRND
3 :
名無しの心子知らず:2011/07/29(金) 22:48:12.46 ID:3oezWRND
4 :
名無しの心子知らず:2011/07/29(金) 22:53:38.99 ID:vNnNOpTd
5 :
1:2011/07/29(金) 22:55:20.02 ID:3oezWRND
6 :
名無しの心子知らず:2011/07/29(金) 23:40:59.17 ID:Rq8x0d5O
7 :
名無しの心子知らず:2011/08/05(金) 22:22:01.20 ID:RKKqNjdT
9か月
首すわらない
(うつぶせで遊んだりはできる)
うつぶせ→仰向けはできるが、寝返りしない
おもちゃに手を伸ばさない
つかみ食べしない
パラシュート反射無し
当然お座りできない
体ぐにゃぐにゃで知的障害疑いです。
現在ボバーズ法のリハビリを受けていますが、ボイタ法が気になっています
受けられた方いらっしゃったらどんな感じか教えて頂けませんか
ググっても、脳性マヒ児のブログなんかは見つけたのですが知的障害(低緊張)は見当たらなかったので…
8 :
名無しの心子知らず:2011/08/06(土) 00:25:17.65 ID:G6wSR5PL
>>7
低緊張、自閉症で検索してみてはいかがでしょうか?
うちは 7さんみたいな成長過程で、結局 高機能自閉症でした。
9 :
名無しの心子知らず:2011/08/06(土) 09:26:33.17 ID:b/yaX2qq
7です
目線は合うし、抱っこするとコッチを見るし
あやし笑いや、母子分離不安はあるので、ほぼ自閉症ではないと言われていたのですが…
ググったら、小さいうちは自閉症でも目線合うんですねoTL
発達外来と整形外科(体柔らかいので)にかかっていて、同じ病院でも先生言うこと違うし
整形外科の先生が、とりあえず筋力が必要ってしきりに言うのでボイタ法に行こうと思っています。
でもリハビリの評価をみてくれる発達外来の先生は「ボイタ?はぁ?」みたいな感じで、リハビリの先生に相談すると「遠いから大変だよ〜」みたいな反応
10 :
名無しの心子知らず:2011/08/06(土) 18:22:46.92 ID:JM0R7/i2
路上で奇声あげてるクソ子連れ死ねうるさい
中枢神経の異常が見つかっていろいろ検査をして結果、原因不明。
CT、脳波は異常なし。MRI画像から異常が発生した時期とか低酸素や虚血によるものとかある程度は推測できないものかね
医者が私に気を使って原因不明って言ってるだけなのか気になる。
>>11 医療者が気を使ったりしない。
母親が動揺して言えなければ、他の家族に告げる。
原因不明と言われたなら、原因不明なんでしょう。
MRIは現在の状態を知るだけだし。
その状態になった理由が、
聞き取り調査等と合わせて分からなければ
原因不明としか言えないと思う。
MRIで解るのはよっぽどな場合だけで、脳性マヒすら写らない場合があると言われたよ
ウチは一通り検査何度もして何も問題ないけど知的障害疑い
>>12 周産期であれば胎児が低血圧になった場合があるとのことで
妊娠中の喘息大発作のことを伝えたけど母体が人工呼吸器を必要とするレベルじゃないと考えにくいらしい。
確定できないから原因不明としか言い様がないってことですね
>>13 MRIにかなりはっきりうつりました。足に痙性はあるけどPVLではないそうです。
MRI画像がすべてじゃないなら希望は持ち続けたいな
sage忘れ
療育・特別支援学校とたくさん障害のある子と知り合ったけど、
原因不明の子の方が多いよ。
車椅子等を作ったりするために便宜上脳性マヒとして診断されている子も多いけれどね。
うちの子は生後4ヶ月でMRI撮った時は何も言われなかったのに
一歳半で撮ったときにPVLと言われた。
小さいと画像見ても分からないもんなんだろうか?
先生いわく、胎児期に出来たものらしいけど。
>>17 同じ医師の見立てですか?
ウチはMRI画像持って病院変えたら違うこと言われました
最近、結局定型発達できる子(いわゆる遅い子)は何もしなくても追い付いていくし
そうではない子は、療育やリハビリの成果があってもやっぱりその子なりの速度でいつかはできる様になる事を早めているだけで、療育やリハビリしたからできる様になるって事はないんじゃないかと思いはじめています。
毎週片道2時間のリハビリと、月1回の療育片道1時間に加え家でもリハビリメニューこなす為の生活で、
出掛けたりすると何だか焦る様になっちゃって、もっと普通に子連れ水族館とかを楽しみたい。
だけどリハビリを辞めるのも怖い。
外出先のオムツかえ台とかでも規定のリハビリやってる自分はおかしいんだろうか…
>>19 全く何もしないのと何かするのとだったら、そりゃ何かしたほうがいいに決まってるけど
毎日家でもリハビリしているんだったら、たまに水族館行くときぐらい、リハビリ休んだってそんなに影響ないでしょ
と発想転換して、外出時ぐらいはリハビリのこと忘れて楽しめないかな?
>>20 夫と出かけると「あれやった?」「簡単なの(10分くらいの)でもやんないの?」と言われて
「朝やってきたから昼はとばしても大丈夫かな〜と思うんだけど」って以前こたえたら
すごい説教されて(正論だと思うけど)
「1回くらいやらなくても大丈夫!!」と胸を張って言えない・・・
てか、自分もずっとやってきてて、やらないのも不安で、夫に「今日はやんなくてもいっか」
って共犯になって欲しいのかも。
やっぱり全く何もしないのと何かするのって、成長速度には影響出ると思うんですけど
伸びしろごと変わるもんでしょうか。
なんてシュレーディンガーの猫みたいな事考えても意味ないのに。
これから夫親戚の集まりに行かなければで気が重い・・・
>>21 乙…それは夫婦関係の問題か。
簡単なのでもやんないのっていうぐらいなら、旦那さんがやってくれたらいいのにね
伸びしろって結局、ある程度大きくなってから、うちの子伸びしろあったな、そんなになかったなと振り返ることのできるもんで
オムツしている頃はなんともいえないと思うよ
そんで、伸びしろがあっても刺激がないとそこまで伸びない子も中にはいると思うけど
そういったことも、結果的に後から振り返らないとわからないと思う
とりあえず、旦那さんのことはおいといて、次にリハビリや療育に行った時に
専門家の先生に、「外出時にちょっとぐらいさぼってもいいですか?なんか不安で」と聞いてみたら?
専門家の先生に何か言ってもらえたほうが、ちょっと気分的に楽になるかもよ?
親戚の集まり辛かったな。あれ?って視線はけっこうきついもんだね。
『脳に異常があるわけじゃないから気長に待て。心配せんでも大丈夫』
この言葉に平静を取り繕うのも限界きて席を外して泣いてしまった
検査で脳に異常がみつかってしまってるんだ。と正直に話したかったけど旦那と子供の状態を説明することに意見が合わないから悩ましい
全体的に小さいIUGRで産まれた9ヶ月の赤ちゃんです。
産まれた時に小児科医から障害が出る可能性があると言われ、5ヶ月の時にMRIと染色体の検査はしましたが、染色体の転座はあったものの、IUGRと発達の遅れとの因果関係はないと言われました。
今はアレイCGHという検査の結果待ちです。
現在おすわりまでは出来てますが、ズリバイもまだですし、足ピョンピョンもしません。
最近気になる動きが出てきまして、うつ伏せの状態で片足を立てて片手を上にあげる仕草をします。
これは次の発達に向けての何かの準備段階の動きでしょうか?
それとも普通の赤ちゃんはこういうことはしないものですか?表情も乏しいですし、普通に発達することはもう期待はしていないのですが、いつかは歩いて欲しいと願いが捨てきれないので、何気ない動きでも気になってしまいます。
どなたかわかる方がいらっしゃったらお願いします。
>>24 リハビリは行っないのかな?
座位が出来るんだったら歩行を諦める必要なんて全然ないと思うなぁ。
普通にこだわってるようだけど(当たり前か)
この子にはこの子のスピードがあるんだと思わないと息切れするよ。。。
すみませんちょっと質問です
療育に発達センター行ったら
「幼稚園のような感じですが、幼稚園よりも我々のように
もっと細かいケアをしてくれるような施設があるんですが
そこへ見学へ行きたい方はいませんか?」
と言われました。(言われたまま)
発達センターの人達って、言葉を濁すからよく意味がわからなくて…
一応見学希望にしたんですが、下調べをしたいので
そういう施設の名称とか分かる方いますか?
>>26 「地名 療育 通園」「地名 通園施設」辺りで検索したら引っかかるんじゃないかな
簡単に言えば、障害児向けの幼稚園
>>27 センターの人達って絶対「障害」って言葉を使わないからややこしい
療育って言葉も保育園の先生に言われて初めて知ったし…
とにかくググってみる!
ありがとう
地域によって違うんだねぇ。
障害者差別の激しい地域なのかな?
うちの地域、0歳でも、ちょっと怪しければ
すぐに早期療育で、通所施設紹介される。
障害なんて言葉、普通に使ってる。
健常児でも、施設に通ってた経験ある子とか結構いるし。
通ってなくても健常レベルになったのか、
通ってフォローしたから健常レベルになったのかは
専門家じゃないのでよくわからないけど
療育施設の創立何周年の記念誌見てると
早期療育開始してから、データ的に
割りといい傾向は観てとれたけど。
>>29 そういうのは、たぶん障害者差別とかの話じゃないよ
どちらかというと、自分の子供の障害受容のほうの話
子供に関する話の中で、使われる単語にすごく過敏な反応をする親がいる可能性があるから
単語を選んで話をするんだと思う
特に小学校入学ぐらいまでに大幅に伸びる可能性のある、軽度の子の親達にはそう。
うちの地域も、療育施設の職員も保健師も臨床心理士も、みんな言葉はすごい選んで話してると思う
31 :
名無しの心子知らず:2011/08/24(水) 22:10:55.29 ID:9FzSpoRQ
漢字が全然覚えられなくて 書けません。今5年ですがどうしたらよいか教えていただけないでしょうか?
皆さんどうやって覚えますか?
>>31 あらあら
ここにもsageれないおバカさんがいるのねw
>>1ぐらいお読みなさいな
>>29 前に、無理心中が立て続けに2件起きてから告知に慎重になった自治体があるってレス見たことある。
私が住んでるところがどうなのか分からないけど、
かかりつけ医も療育園の医師もオブラートに包んで話すから、
前知識がないと人によっては良い方に誤解するんじゃないかと心配になる。
私ははっきり言って欲しい方なんだけどね。
>>33 都合よく解釈する親多いもんねぇ
他サイトでも無責任に大丈夫大丈夫安心汁ってレスつけてる母親多杉
いかに親が客観視できるかで早期療育に繋がるのにな
療育待機が多い地域だとライバル減らしにしか見えんし
3歳境界
私もはっきり言ってほしいし、今できることを精一杯したい。
そのことをセンターの人に話したことがあったんだけど
はっきり言うもなにも、5歳前後にならないと、どうなるかまるで分からない。
今から考えるべきことじゃない。
そして今何か特別に、しなければいけないこともない。
というか、訓練しようがない。
普段の生活の中で自然と理解力がつくのを待つしか方法がない。
という感じで言われて唖然とした。
じゃあなんのために療育通ってるんだよと言いたくなった。
後から冷静に考えたら、センターの人達の言う通りなんだろうし
彼等を責めても仕方ないことだと理解できたけど
大変な仕事だなとしみじみ思う
>>33 多分、それ書いたの私。
無理心中とか、同様の環境にいる人の中で起きるときって
影響を受けて立て続けに起きちゃうから、警戒したのが大きいと思う。
今はその自治体を離れてるから詳しくは分からないけど、
障害児の保護者である友人の話しでは少しずつ前のようになっていってるそう。
元々、早期療育が後々の障害の軽重に大きな影響があるってデータから
早め早めに対応してきた自治体だと聞いているので、
無理心中の影響が薄れてきたら、元の状況に戻るわよね。
ただ、昔より保護者のフォローは強くしないとまた同様のことが起きかねないと思うんだけど
その辺りどうなってるのか不明だわ。
身辺の自立は着実に身に付いてるのに、知的面はまるっきり成長しない・・・
今は軽度だけど、中度、重度もあり得るのかな・・・
ここのみんなはまだマシだよ。実家近所なんだが、2人兄弟で重度の知的障害児。母親、きちがいだから仕方ないという話だった。遺伝てこわいものだね。あそこまでの重度は見た事がない。嫁さん体質らしい。
hosyu
軽度精神遅滞の息子。
ほぼ一語文しかしゃべらなくて指差しもなかったけど、3歳にして初指差し!
下の子が生まれて里帰りし、沢山の大人に囲まれて過ごしたのが良かったかな。
できなかった言葉での要求も出るようになって単語も増えた。
里帰りでぐんと伸びたから、やはり親子だけで過ごしてるのは刺激が少ないのだろうね。
来春の幼稚園では集団生活でどれくらい伸びてくれるか楽しみだ。
41 :
名無しの心子知らず:2011/10/02(日) 22:13:50.99 ID:616h04+0
42 :
名無しの心子知らず:2011/10/02(日) 22:24:35.43 ID:616h04+0
ごめん
>38
遺伝も変則的に出る場合があってさ。
自閉は男児に多いハズなのに男児は健常で女児に出ちゃった兄弟とか
実の兄弟が障害持ちの親が三人男児産んだら 一人だけに出たとか、よくわからんのよ。
親も調べたら障害名がつくまでに至らない「まがい物」だったりね。(要はグレーね)
あと、子供が二人とも知能低めの障害児持ちでも、ハイスペックな親もいたりとか(知能が高いから適応力があるのか?)
何なんだろうね。
ま、確かに遺伝なんだろうけど神秘だわ
自閉の場合は、遺伝因子は60位あると言われてて
大体誰でも1つや2つは持ってるらしい。
因子が多いと発現しやすいとも言えないらしいし。
両親からの遺伝の組み合わせで、発現したりしなかったりがある。
つまり全く自閉傾向の無い親同士でも、
組合せ次第での事はあると考えられてる。
同定されてないので、出生前診断できないけど、
同定されたらより詳しくわかるようになるかも。
他に、遺伝とは関係ない高次脳機能障害で
自閉症様の症状が出ることがあるのも知られてるので、
妊娠中、及び出産時のトラブルでの脳損傷や
精母細胞の劣化による自閉も、結構な割合であると
考えられてるので、自閉症自体は同定されても
無くならないだろうね。
近年遺伝子の突然変異は予想よりはるかに高い確率で起きることが分かってきたよ。
出生児10人に一人はDNAのどこかに組み換えが起きている。
それが障害として現れるか、無症状或いは問題のない形で現れるかは、
変異がどこで起きたかによる。
障害の70%は非遺伝性、
親に遺伝要素が皆無でも障害児を完全に回避することは不可能なんだよ。
>>24 お子さん、すりばい、ハイハイしはじめましたか?
ずっと書き込みたくて規制でできませんでした。
うちの子がその仕草をしはじめたら、ずりばいでは後ろしか進めなかったのに
ハイハイしました。
質問なのですが
療育手帳と身体障害者手帳って
どちらを申請したいとか自己申告するものでしょうか。
子供は一通り検査しましたが原因不明の発達遅滞で低緊張もあります。
まだ1歳台な事もあり医師は手帳の申請というものに積極的ではないのですが
金銭的にキツイので(医療費はもちろん移動費も)どうしても欲しいと相談してみようかと考えています。
無理なら、近隣の乳幼児医療が無料の地域に引越しも考えているのですが
そこは現在高速使って通っている療育施設の管轄外になり
引越し先にも療育はあるらしいのですが、リハビリ病院(電車で30分)の先生曰く
今通っている所の方が充実している、と。
実際問題、皆さんどんな風に生活されていますか?
共働きでの生活を考えていた為、お金の事で頭痛いです・・・
>>46 自己申告しないと中々申請してもらえないよ。
手帳=障害確定って悲嘆する親がいるから、医療機関は及び腰。
暫定的にでも「脳性まひ」とか診断名をつけてもらえば通りやすいけど
病名がないと、自治体にもよるけど2〜3歳までは身障は却下される。
児童相談所でも発達検査をしてくれるので、そっちで療育手帳を申請した方が早いかも。
担当者にもよるけど、リハビリで必要な施設もあるので通りやすい。
うちもカツカツだったので2歳前後で身障と特児の申請>却下を繰り返していて
(医者は書きたがらなかったから、経済事情を話してケースワーカーさんに交渉を頼んだ。)
リハ入院で措置手続きが必要になり、児相へ行ったら判定してくれて療育手帳を先に貰った。
ただ小さい内は発達の可能性があるからって、B判定で特児も低い方だった。
3歳になって身障を取得して、身障1級で特児も満額出るようになった。
色々キツイよね。
病名がついていれば、うちの子より動ける子でも、0歳から身障持ちで特児満額もらって
バギーも補助が出て性能がいいのに乗ってるし、医療費補助も出てるから
ぶっちゃけ、すごい羨ましかったよ。
ありがとうございます。
昨日訓練評価があったので医師に相談してみたのですが
1歳台で手帳は出さないといわれてしまいました。
教えて頂いた、児童相談所で知的の方で出してもらう様相談したいと言ったら
言葉が出ているので難しいでしょう、と言われてしまいました。
言葉といっても10ヶ月位から言うパパママ程度が語彙だけ増えたのみで
意味を持ってやりとりできている訳ではありません。
子供にはリハビリが必要で、その費用のために手帳が欲しいという考え方はおかしい
とにかく手帳を申請しようとするのはおかしい、
お金が大変ならリハビリを減らしたら、とまで言われました。
毎月医療費と交通費で何万単位で出て行くし
民間の保険にも入っているのですが母子入院を既に何度かしているので
同じ疾病での支払い上限に近くなりつつあります。
子供にはリハビリや療育など特別なケアが必要だけれどそれは親が自腹で賄うレベル
という感じで、でも、子供の状態って何で関係あるんでしょうね。
特別な事が必要な状態、ってだけで小さいうちは一緒な気すらします。
とりあえずダメもとでも児童相談所行って来ようと思います。
>>48 書いてくれる医者もいるので、mixiの脳性まひコミュとかで相談してみるといいかも。
公の場で書いちゃうと迷惑かけちゃうので。
私の知っている小児科医って、みんなどちらかと言うと、
補助が必要だろうから、診断書書こうか?みたいな感じなんで
書かないって言う医者っているんだなぁって驚いた。
手帳はとっても、改善すれば返すだけの話しだし、
本当に大変な時は補助をとった方がいいって、
医者や児相や福祉課から言われたって話ししか聞いた事なかった。
他の医者に聞いたり、児相辺りで相談した方が早いんじゃない?
うちがかかった医師も
>>50みたいな感じだったな。
成長時の見立ても審査が通りやすいように重めの方で書くけど
軽くいく場合が多いから悲観しないようにとか言われた。
公立や、準ずる施設だと、行政の方針に合わせるから、書いてくれないこともあるよ。
うちの市は、身障は3歳から、特児は手帳持ち限定で、市内唯一の病院では書いてくれない。
児相は県なので、ホホーイと書いてくれてありがたかった。
発語があって児相で無理っぽい子の親は、他県の療育してる病院で書いてもらって通った。
他の県では、市が優しくて県が厳しいとこもあるみたい。
え、お金かかるの?
リハビリとか療育通ってるけど乳幼児医療保険でタダだけどこの地域だけなのかな
ちなみに宮城県
乳幼児は地域によって違う。
それと、療育は市の指定施設以外は実費みたいな、ケチな自治体もあるよ。
指定施設がちゃんとリハしてくれれば問題ないけど、大概定員オーバーでろくに予約とれない。
通院の交通費ってあるから、市外とかに通ってるんじゃないかな?
うちは週一で県外に通ってるけど、ガス代や高速料金とかチリも積もれば状態。
カツカツで、3歳で身障者手帳もらって、やっと一息つけたよ。
うちも乳幼児医療で病院でやる療育、入院費薬代なんかはタダになるからちょっとよくわからんのだけど
育成医療とかの申請は出来ないのかな。
そしたら入院費用とかは出ると思うんだけど。
逆に1歳代でも医療費取られる所もあるんだとちょっと驚き。
そういう所だと軽度でも手帳さえ取れれば医療費なんか出るんだろうか。
>>46さんちが引っ越せるものなら無料の地域に引っ越した方が
長い目で見たらいいのかもしれないね。
公的な療育なんかはどちらにしても入園なんかするまでだったりするから。
うちは週一で高速一時間かかるとこまで療育行ってるけど高速代ケチって下道で行ってる。
子が病気がちで働けないけどその分時間だけはあるので微妙な節約w
>>48 運動面で発達遅滞なら、他の病院にかかるのも手だよ。
友達のところは、大人メインの整形外科で意見書を書いてもらってた。
指定病院のリストを福祉課で見せてもらって
片っぱしから問い合わせてみたそうです。
うちの方でも1歳代で言葉出てる、2歳半前に歩けるだとまず手帳もらえません。
うちのダウン児でも3歳になるまでは基本手帳は出せません、
小さいうちはそれ程違いがはっきりしないからいらないでしょって言われました。
その代わり医療費は健常障害関係なくタダ。
でも頑張って手帳取っても軽度だと以外と使い道が無かったりしますよ。
特児ももらえない、交通費も別にもらえないって感じ?
うちギリ軽度だから園の加配の先生の申請時以外何の役にも立ってない・・・orz
がっかり徒労感を感じない為にその辺り確認してから頑張った方がいいかもしれません。
もし低緊張で装具とか中敷き作ってるんなら健康保険の方で申請すると7割だか帰ってくるはず。
福祉課とかに一度聞いてみては。
地方によって違うもんですね。
ダウン症児、1歳半時点で発語あり、手放しで2〜3歩足が出る程度の移動はずりばいで軽度手帳交付。
他に疾病もちで、そちらは根治術直後の1歳で3級交付。
子が手術した病院は1級余裕レベルでないと診断書は書いてもらえず、
経過観察の病院で記入を頼んだところ「2級無理だけどいいの?」と快く引き受けてもらえました。
身障3級のみだと特児低い方でしたが、療育と併せて満額になりました。
療育手帳は誰でもホイホイ出しているわけでもないらしく、
2歳でも歩けなかった子でも出してもらえない子は出してもらえてませんでした。
その子は3歳になったら走ってましたが…
59 :
48:2011/10/08(土) 21:15:54.04 ID:hW24ZXWA
皆さん恵まれた環境で羨ましいです。
私の住んでいる所は、マル福対象にならないと医療費が安くなりません。
ただ、近隣で所得に制限なく乳幼児の医療費無料の所があるのですが
(引越しを検討している、と書いた所です)
そこは、ずばり凄く田舎で、ちゃんとした療育が無く
リハビリ病院の療法士さんからも「そこはちょっと・・・」と言われています。
療育、というより親の情報交換の場所みたいな感じになる、と。
そうなると、今すぐ引越しというのも微妙かな、と思っています。
ミクシ退会してしまったのですがまた入ろうと思います。
まだ装具などは作っていないのですが健康保険の方でも申請すれば7割戻るんですね。
それなら自助具とか、買ってあげようかな。
年内にもぅ1度母子入院予定があり、県外なのでそちらで先生に聞いてみようと思います。
そっちの病院から申請するというのを考えていなかったので助かりました。
ありがとうございました。
>>59 母子入院やってるところなら、ワーカーさんも相談にのってくれるよ。
県外の某県で母子入院した子は、1歳でとりあえず3級取得させてもらってました。
健保申請の装具は制限が厳しいから、靴や中敷きくらいしか厳しいと思う。
それでもないよりずっといいからPTで相談してみたらいいよ。
K式で認知、適応が75、言語、社会は66、総合で70。
やっぱり、これだけ低いと、就学は普通級は無理なのかな。
今まで数字なんて気にした事なかったし、先生が全員「数字だけではわからない」って口を揃えて言うけど、
判断材料がさ、数字くらいしかないよね。
校区の学校、支援級ないからお兄ちゃんと学校違うことになってしまう。
一緒に通わせたかったなぁ…
>>61 発達遅滞のみですか?
うちも総合的にはそれぐらいなんだけど、自閉傾向もあるので
小学校は知的か情緒かどっちにすればいいんだろうと悩んでいます
普通級なんて夢なんだろうな。。
子供脳機能バランサーっていうソフトを買うかどうか悩んでいます。
うちは4歳の知的低緊張持ちでパソコンのクリックとかは出来ないと思うので
もし買うとしたらタッチパネルも一緒に買わなきゃいけないっぽいのですが
それが10万近くするのでちゃんと使えるかもわからないので迷います。
もし実際に使った事あるという方がいれば子供の食いつき?はどうだったのか教えていただけるとありがたいです。
申し訳ありませんがよろしくお願いします。
タッチパネルがいいなら、ニンテンドーDSは?
壊れにくいし、もしも壊れても格安で修理してもらえる。
子供が食いつかなかったら、自分のソフトを買ってもいいし。
うちの子が2歳代でよろこんでいたのが
「アンパンマンとタッチでわくわくトレーニング」
3歳代だと
「かいておぼえる ドラがな」
もちろん全部できたわけじゃなくて、好きなとこだけだけど。
それでもこんなことできるんだとか、よく知ってるなとか、
見ている親にも発見があっていいソフトだった。
今更DS買うくらいなら、iPadの方が良いと思うけど。
サイズ的にも、タッチパネルの性能的にも。
他にタッチしたら動く、絵本みたいなのもあるしね。
確か、障害児にお勧めのアプリを紹介してるサイトを見かけたことがあるし。
iPadはwifiの方なら、携帯キャリアとの契約もいらないから、
そっち買うといいんじゃないかな?
>>63です。
DSは旦那が持ってるwのでちょっと貸してもらってみます。
自分がゲームしないので考えつきませんでした。
iPadも自分に買うかどうかで悩んでいたのでそっち方面のソフトもあると聞いてラッキーです。
子供だけの為に買うとちゃんと使えなかった時に子供にイライラしてしまいそうで躊躇していましたが
どっちも自分達も使えそうなので気楽に買えそうです。
ありがとうございました。
>>66 この動画は脳性麻痺の子に見せてるだけだけど、iPadの無料アプリ使ってる奴。
ttp://youtu.be/7cMmblnHrmc むかし、「おばあちゃんとぼくと」って
色んなところをマウスでクリックして遊ぶ絵本が
PCのソフトで販売されてたけど、リハビリ施設にそれがあって、
知的障害の子が喜んでたなって、思い出した。
>>67>>68 ありがとうございます!
色々とあるんですね。
なんだか今まで子供にがっつり向き合うのが怖くて、頑張っても結果が出ない事が怖くて
あんまり色々調べてあげなかったから・・・orz
出来るだけ楽しく遊びながら出来るようなものを探してあげよう。
んで、私も結果を求めないで一緒に楽しめるように頑張ります。
何度もすみません・・・
お金の件で相談に乗って頂いた48です。
その後母子入院先の病院(県外)で相談してみたのですが
所得制限で(現在マル福手当て無しなので)
特別児童手当を貰うのは難しいだろうと言われました。
児童相談所に行きましたが療育手帳も難しいそうです。
後は障害者自立支援法を使ってみて
指さしがあるから厳しいかもしれないけど
と、意見書は書いて頂きました。
自立支援法の対象になる事ができれば現在2割負担→1割に減らせるので
これだけでも大きいのですが・・・
私の育児休暇手当てもそろそろ切れますし、その後の職場復帰予定も無くなり
友人に相談したら、偽装離婚しかないじゃん〜と言われ
それなりに、まだみぬ子供のために、とお金は貯めてきたはずなんです。
なのに、なんでこんな事になっちゃったんだろ。
お金のために、子供に全力でやってあげたい事ができないなんて。
座位保持椅子とかも買ってあげたいのに、高くて躊躇して落ち込みます
まずはちょっと落ち着け。
椅子は医学的に必要なの?それとも親ごころとして買ってあげたいってだけ?
それによってまったく話が違ってくるよ。
座位保持椅子なんて自費で買える人なんてまずいないし落ち込む所ではまったく無い。
色々やってあげたい、早期療育をすれば〜いや、しなければって気持ちは凄くよくわかるけど
所得制限に引っ掛かるだけの収入があるのにそこまで困ってるんなら
手帳云々ではなくちょっと考え方を変えた方がいいかも。
うちの子の時はまだヒットして無くて使った事が無いのでわからないんだけど
首据わってるんならバンボとかはどうだろう。
うちの低緊張ダウン児の小さい時は普通の子供椅子の左右にバスタオルだのウレタンスポンジだの詰めて
マジックテープで子を後ろから固定してまっすぐに座れるようにしてた。
足の高さの調節は牛乳パックを重ねてつくる足台を置く。そんな感じ。
ちょっと大きくなったらいい感じの段ボールにクッションを詰めて〜だったしw
とにかくほんとの介護用品はものすごく高いから手帳取ってもそんなの買えない方が多いよ。
いろんな人がブログとかでいろんな物の作り方なんかを公開してくれたりしてるよ。
欲しいものがあるならまずそっちをググって見るのをおススメ。
>>71 同意。
うちも手帳が中々出なくて座位保持を買えなかったから、i トライチェア使ってたよ。
頑丈だし、実家用とか複数設置するのに手頃(とは言えないけど、買えない額じゃない)だから
パンダを作ってからも、かなりまで愛用していた。
自作している家庭も結構いたよ。
多分、前年度所得で色々設定されちゃって、
母子入院が措置扱いで、前年度所得割だと、結構な額になるとかかな〜
それだと、今は苦しいと思うけど、退職するのなら
手帳を出してもらえる三歳頃には、特児も出るだろうし
それまでは、できることとできないことを割り切るのも大事だよ。
隣県まで通院しているのなら、田舎に引っ越したら療育できないってわけでもないよね。
地元で受けられる内容が薄くなるってのがデメリットだったら
手帳が出るまで田舎に引っ込んで、余裕が出たら再度引っ越しもありじゃないかな。
こちらも田舎で、満足な療育は中々できないけど
親の会で、動作法や静的弛緩誘導法のサークルを作ったり、家庭内で取り組んでみたり
口腔外科の摂食外来で、STに近いことをしてもらったり、出来る範囲で訓練の機会を作ってます。
地域の肢体系特別支援学校にも、そういった親の会があるかもしれないから相談してみては?
サークル活動だから、保険代のみで、月に一回グループ療育ができるよ。
1歳代だとやっぱり手帳とかは無理な事が多いよね。
まだ伸びしろもこの先どうなるかもまだまだ不確定だから・・・。
入院がRSとか肺炎とかならとにかくシナジス受けてちょっとでも咳とか鼻とか出たら
すぐに病院連れてって薬飲ませるとかしかないかな。
あとは高額医療請求&確定申告してみて戻ってくるかどうか。
いい事か悪い事かはわからないけれど3歳頃までにまったく丈夫にならない、
もしくは障害が確定して手帳取れるようになるとどうにかなると思われる。
てか、ほんと引っ越せるんなら子供の医療費無料の所に引っ越すのが一番いい。
県外でも医療機関の療育なら後から請求すれば返してもらえると思う(要確認!)し
療育もなるべく一日にまとめてやってもらえば交通費もちょっとは減らせる。
いろいろありがとうございます48です
座位保持は母子入院の時に借りて、感動したのですがお値段も感動もの・・・
家ではご飯の時にベビーラックを改造したものを使っているのですが
子はずりずり落ちてきてます。
豆椅子みたいな物も改造すれば使えるかもですよね。
うちは、背もたれが垂直だと前に倒れてしまうのですが
外に出かけた時に座れる椅子が欲しいので、教えて頂いた感じで
やってみようと思います。ありがとうございます。
iトライチェアの存在をはじめて知りました! 本当にありがとうございます。
月曜日に訓練があるのでサイズの相談して早速購入します!
医療費が無料の田舎・・・に問い合わせたのですが
療育というものはやっぱり無くて(今通っている所は圏外になり通えなくなります)
集まり?の見学は実際引っ越さないとダメと言われ対応も微妙でした。
収入が元々大差なかった為一気に半減する感じ+医療費が重いです。
私は3年まで育休伸ばせるのでギリギリまで休んで、先のこと考えない様にするしかないかな状態。
高額医療費は、次回の母子入院費用でお世話になれそうです。
月額じゅうなん万?だったのが(←なので実質意味無し)数回支払ったので8万になるそうです。
でもたけーーーよーーーーー!!!
マンソン買ってしまっているので売りたい・・・
>>74 ずり落ちるのは、改造とは言わない。
通院時か母子入院の時にベビーラックを持参して、改造のアドバイスを受けたほうがいい。
太ももの下にタオルを丸めたものがくるように○_こんな感じの座布団にしてみるとか
低反発枕を分解して、三角マットを作るとか、やりようはいくらでもあるよ。
シーティングとかでぐぐってみたら?
段ボール椅子は、トライチェア以外でも自作を紹介しているサイトがある。
一連のレスを読んでると、医療費や通院費が負担なのはわかるけど
なんかそれだけじゃない感じだよね〜ドケチ板で家計簿診断してもらったらどう?
ない袖はふれないから、出来る限りのことをしたいって思っても
無理をし過ぎていたら、それは出来ること以上へ手を出していることになるよ。
うちも家計は厳しいけど、本当にやばい時は高速使わないで通院してた。
時間がかかる分、子どもへの負担もあるから、週1を月2〜3に減らした。
あと、住宅ローンの銀行に相談して、まとまった金額をフリーローンで借入した。
特児が出るようになって、療育園に通えるようになってから夜間パートに出て返済した。
まだ発達の伸びが期待できそうな感じだし、療育目的で医師の意見書書いてもらって
保育園入園の方向も検討してみてはどうかな〜
そしたら、育休を三年まで延長したら、もしかしたら復職も可能かもしれないし。
母子入院で上限に近い請求されているようだから、退職も勿体無いと思う。
激務で面倒みきれないなら、入所させて週末だけ一緒に過ごすって手もあるし。
>>74 最高の療育を与え、最高の設備投資をすることが、子供にとって最高のことだと思っていませんか?
出来ない範囲のことに手を出してまで子供のためにと療育をしようとするのは、
結果として子供のためにならないどころかマイナスになることさえあるそうです。
親の抱えている不安や焦りというのを子供が感じ取って、しわ寄せが子供の心にきます。
問題行動や自傷行為等の引き金になることもあるとか。
>>74の場合は家計を見直して、療育以外に削れるところがないと思う状況下で
尚赤字が出ているのなら、それは療育にかかっているお金を削るべきです。
それで療育が出来なくて申し訳ないと思うのなら、
家事等一切せず、めんどくさがらず全力で遊んであげる時間を毎日30分でも作ったらいいです。
短い療育を最大限に活かす基盤になりますよ。
>>74 いっぱいいっぱいの時に厳しいレスかもしれないけど
本当に家計が厳しくて、偽装離婚とか考えちゃうのなら、見直し頑張ってみてね
みんな親身になっているからこそだから。
育休中だと難しいでしょうが、深夜バイトや、土日バイトをしてるママもいました。
ご主人の協力がないとできないし、体力的な問題もありますけど
療育を諦めきれないのなら、こういう方法もあるってことで。
現状は発達遅滞のみなんでしょうか?
なんらかの疾患があれば、育成医療や慢性疾患などの制度もあるし
耳の聴こえに問題があれば聴覚支援、弱視や斜視があれば視覚支援では
無料で教育相談を行っていて、リハビリに近い内容を受けることができます。
通院回数を減らしても、肢体不自由児の親の会や、特別支援学校を活用したり
あと、大人のリハビリをしている病院でも、リハビリが可能の場合もあります。
満足のいくものではないかもしれませんが、居住地でずっと暮らしていくのなら
地域の施設をもっと活用することも検討されてはいかがでしょうか。
知的な遅れって何歳くらいで確定するんでしょうか?
たまに追いついちゃって健常児ライン越す子もいますよね?
でも4歳くらいでDQ83くらいのボーダーだとこれから100越すのはかなり難しく、
上がっても90代くらいで
DQ50〜60くらいの軽度〜中度知的だと完璧あきらめレベルかな…と思ってるのですがどうでしょうか?
>>78 DQ83はビネーで?
あれは健常な4歳児の平均が120なのであまり参考にならないよ。
知能指数がほぼ動かなくなるのは9〜10歳前後で、
その後はどんな子でもそれまでに蓄積された経験や知識を生かして生きていくいくようになる、
と一般的には言われてるね。
書き忘れてすみません、新版K式でのDQです
自閉傾向がある子はDQとかが変動するけれど
知的のみの子は基本的にあまり上がり下がりがないと聞いたけど。
うちの方では手帳の判定に関しては5歳ぐらいまでは結構変動があるから毎年検査するけれど
その後は2,3年に一度程度しか検査しないかなあ。
>>78さんのお子さんは今のとこ診断されてますか?
家は言語がかなり遅れていてK式の言語に至ってはDQ50の認知75が4歳半過ぎに言語60認知85と段々数値上がってきています。
うちは言語が遅れているせいか数値も余計低くなるみたい。
しかも構音障害だし・・。
うちは前は軽度知的だったんですが、変わって今のとこ広汎かも?と言われてます。
今4歳で、2歳のときに自閉傾向無しの境界と診断されています。
発達センターには月一通っていて
K式テストは2歳以降も何度か受けてはいるんですが
小児科医からの診断はそれ以降無いので、
今の子供の状態について詳しいことを何も教えてもらえません。
子供は今どの程度遅れているのか、
以前と比べてどうなのか、これからどうなりそうなのか
という所が最も知りたいんですが
「医師でないと診断はできない」
「少しずつではあるが、できることは増えている」
「これからのことは全く分からない。予想できない。予想すべきでもない」
といった感じで言われ終わるので、いつもモヤモヤしています。
DQやK式という言葉もここで初めて知ったんですが、
皆さんは何で勉強されていますか?
子供の発達の遅れや、知的障害について、
分かりやすい書籍かサイトがあれば教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。
84 :
83:2011/11/27(日) 15:08:59.82 ID:vw6j5RQE
>>2のまとめサイトに知りたいことが概ね書いてありそうです。
スレ汚し申し訳ないです。
すみませんでした。
hosyu
何て言うか色々心配してネットで調べても同じような症状の赤ちゃんがいない。
医師には様子見でとしか言われないから辛いです。
うちもいなかったなぁ。
1歳前後での脳炎後遺症で、症状の出方はそれぞれとは言うものの…。
結局あれから10年以上経つけど、その間、同じ支援学級、支援校、
かかりつけの総合病院でも、そんなに似通った症状の子っていない。
療育や指導、それと投薬なんかも、いまだに手探り状態だよ。
療育受けたいな
居場所がないよ
はっきり知的障害だと確定されるのは何歳くらいなんでしょうか?
自閉傾向は無いかあっても問題行動がごく少ない程度としてです
知的に中度や重度なら幼少期に一度でも判定や診断付けば完全なる健常レベルはもう諦めた方が良いのでしょうか?
また、ボーダー前後の軽度で検査のたびにDQ上がっていっててもやはりボーダーはボーダーのままなのでしょうか?
往生際悪い話で申し訳ないのですが受け入れるための目安として教えて頂けないでしょうか?
一度手帳が出ても改めての検査でDQがグンと上がって返す子を何人も見ています
でもみんな軽度です
>>89 幼少期というといつ頃?
うちは1歳半でお座り完成していなかった為ツミキ云々以前の問題で知的中度と言われたけど3歳を前にして追い付いてきつつある(体はやっぱり柔らかいまま)
2歳で歩けなければ障害手帳1級が貰えると聞き、超低緊張な我が子が2歳で歩けるとは思わず、療育手帳は貰わなかったから取得→返納みたいな数値とかは不明
ちなみに2歳で膝でカタカタ押して動く様になり障害手帳も取らなかった。
91 :
名無しの心子知らず:2011/12/11(日) 11:39:04.38 ID:jRvlrXDI
うちの方はそもそも知的なら手帳が出るのが3歳過ぎなのでそこから返納っていうのはあんまり聞いた事が無い。
ボーダーはそもそも手帳なんか出ないだろうけどなんでボーダーなのかによって
追いつく追いつかないってのがあると思う。
運動だけ、言葉だけが遅くて他は100以上出てるような感じなら追いつくかもしれないけど
全体的にまんべんなくボーダーならボーダーのまんまかなあ。
言葉は悪いけど成績の悪い普通の子になるって感じ?
軽度の子が園時代までの療育が終わって他の役に立たないから返すというか次の手続きしないってのは聞くけど。
一度手帳が出てその後数値が上がってって言う子達は自閉系の子じゃないのかな。
そうすると自閉症状が少し治まってちゃんと検査出来るようになると知的には問題無しになっちゃうから
知的から精神に手帳を切り替えるのはよく聞く話。
ちなみにうちのは2才頃82、3歳76、4歳68とじりじり下がっていった。
2年後に再検査だけど次は中度かもねーと言われてる。
92 :
名無しの心子知らず:2011/12/19(月) 20:13:56.87 ID:LdA/W30j
うちは二歳一ヶ月で言葉無し。体は柔らかい。歩くのは一歳七ヶ月だった。歩き出したら安定してるけど。頭大きい。
障害があるのかな…。22日にこども病院に相談にいく。現時点で『自閉です』とかあるのだろうか。
>>92 たぶん診断が下るより先に、血液検査の話になるんじゃないかな
94 :
名無しの心子知らず:2011/12/22(木) 17:25:38.61 ID:MaTFUXg4
血液でわかるんですか?
95 :
名無しの心子知らず:2011/12/22(木) 17:44:03.26 ID:MaTFUXg4
今日医者に広い意味で発達障害、自閉症だと言われました。もうどうでもよくなりました。治らないでしょ自閉症は。普通の生活はもう無理だし。
染色体を検査するんだよ
問題なければ安心だしとりあえずね
>>95 広汎性発達障害、自閉スペクトラム?
今何歳かわからないし、どの程度かも分からないから何とも言えないけど
落ち込むまで落ち込んで、ちょっと立ち上がれるようになった頃
周りに相談して普通の生活に近くなるよう子供を導けばいいよ。
出来ないなら手放すのも選択の一つ。
98 :
名無しの心子知らず:2011/12/22(木) 17:53:01.18 ID:MaTFUXg4
手放すって?里親とか?
今二歳一ヶ月。
スペク…。とかそんな話はなかった。広い意味で自閉症と。
言葉を話さないからおかしいかとは思ったがよってきて笑うし怒るし遅いだけかと期待したんだがな。
今は聞き取りだけだから来年早々なんか試験みたいのをするとは言ってた。
育てる自信はない。
普通の学校にいけるかもまだわからないとのこと。
いろいろネットで調べたら療育手帳?福祉児童手当て?とかいうのがあるのですね。それはなんかの試験結果でもらえるか判断とか。
歩くし片付けもする。同じ年の子に悪さはしないがそっと顔をさわる…。ドアのあけしめを2〜3分たまにしてる。主人がかえったら笑って玄関にはいく。ジュースをのむと『プハー』という。
て説明したら自閉症だと言われました。レスありがとうございます。
>>98 2歳1ヶ月なら診断は出せるか微妙だね。
自閉スペクトラムはググると出てくるよ。
広い意味で自閉症ってのはそのことかもしれない。
言葉云々は単に遅れてるだけかもしれないけど、他が気になるのかもね。
試験というか発達検査だろうけど、その年齢じゃあんま深刻に考えなくても良さそうだと思うけど。
手放すってのは里親というか、児童相談所で聞いてみるといいよ。
けど育てる自信なんか皆無いよ。
健常の親だって自信を持って育てられるなんて思ってる人がどんだけいるか。
本当にありがとうございます。他と関わりが浅いのが気になるとおっしゃってました。ちょこちょこ小さな子とも接触しようとはしてるのですが。
福祉施設ですか…。それも程度によってなんでしょうね。こどもが産まれたらみんないろいろしたいこととか思いえがくと思いますがそゆのができないと思うと、こどもが1人で生きていけないと思うとやるせないです。
普通の生活ができるのか、そもそも本当に自閉症なのか、検査結果は気にしないでいいのですか?二歳一ヶ月だからか積み木を積んだりできますが気分でしかしません。水筒のふたなんかも閉めますが。
血液検査今度聞いてみます。また書き込みます。
ここに来てたんだ。>MaTFUXg4
ADHDスレの方でレスした者だけど、広汎性発達障害のスレにおいでよ。
広い意味で自閉症と言われてる子の親が沢山いるし、
そういう子達がどういう成長をしているかも分かると思う。
思い描いていた子供とのこれからが突然変わってしまって辛いよね。
私も診断を受けた直後は同じ思いで心療内科に通ったりもしてたけど、
子供がいたからこそ色んな出会いもあったし、今は楽しく生活出来ているよ。
なんて言われても信じられないだろうけど、
人間には思ったより順応性や適応力があるんだよね。
こればっかりは時間しか解決出来るものは無いと思うから、
今は無理しなくていいけど、
お子さん自身は昨日と今日で何も変わってないって事だけは、
頭の片隅に入れておいて欲しいな。
それと、試験っていうのは発達検査や知能検査の事だろうけど、
自閉があると小さいうちは低く出がちだし、
年齢が上がると変わっていく事が多いから、
今はそんなに気にしなくていいんじゃないかな。
ありがとうございます。広汎性と自閉症は違うんですね…。先生どっちも言ってました。目が斜視です。一度手術しましたが。ドアのあけしめが好き、指差しができません。試験は気にしなくていいんですか…。
でもその試験、検査?で何ヵ月遅れとか言われたらまた落ち込むでしょうね。
勉強できなくてもゴンタでも健常でいてほしかったです。どのていどの障害なのか。映画『学校』だったか…。あんなだったらとてもじゃないけど…。
もう話もできないのかと思ったり。
ダメにしか見えない…。
とりあえずマルチは良くないよ
辛くていろいろ吐き出したいんだろうけども
書き込むスレはひとつに絞って 他のスレにはお礼言ってから移動した方がいいよ
特にADHDスレはスレチにも関わらず誘導してくれたり励ましのレスくれてるんだし
うちも今2歳前で知的・発達障害の可能性が高い 近々発達検査受ける
他の子と比べたら何にもできないダメダメちゃんだけど ゆっくり成長してるよ
発達検査はたぶん散々な結果になるだろうけど
子供の何がどこまでできるかの目安になればいいなと思ってる
染色体異常とは言われてたけど、小児科医も産婦人科医も、
「でも普通に育つ可能性もあるから。」と言ってた。
私は我が子の様子からそれはないだろう、と思ってはいたけど、
3・4ヶ月健診でもうできない事が多いとまでは思ってなかったな。
目が合わない以前に顔に目をとめない。
見えてないか、認識できていないんだと思う。
笑わないからあやすと笑うという事もない。
だっこして話しかけるくらいしかできないけれど、肩や腰にきて体力的にきついのと、
反応がないから精神的にも苦しい。
>>106 地域に視覚特別支援学校はない?
超早期療育をしている学校も結構あるので、教育相談を申し込んでみたらどうかな。
視覚を伸ばす遊び方や、見えない子へのアプローチとか教えてくれるよ。
うちの子は超弱視だったけど、訓練メガネで視力が少し出てきて
見え始めたら身体も少し動くようになったよ。
>>107 ありがとう
ぐぐったら県庁所在地にしかなくて、通うには遠かった
視力って月齢や年齢で、いつ判定でましたか?
保健師さん達が、見えてるかどうか本当にわからないと言うので、
見えてるけど興味がないというか、理解ができない可能性もあると思います
>>108 こども病院の眼科なら、今の月齢でも調べられると思う。
といっても、うちの子はそこで視力ゼロって言われて
盲学校の教育相談へ行ったら、口コミとして町の眼科を紹介されて
(正式な紹介は、学校って立場ではできないから)
受診してみたら、僅かながら視力があるから訓練しなさいってことで
10カ月で眼鏡を作って、その時点で0.01あるかないかだった視力が
一年で0.07まで上がって、動きも出てきました。
あいぱっちくらぶだったかな〜斜視の子のサイトだけど
眼科情報が沢山載っていて、うちの主治医は評判がよいところでした。
主治医の考えでは、目は使わないと伸びないんだけど
障害がある子は、使うことを理解できないから
そこから訓練していく必要があるってことでした。
>>109 貴重な情報ありがとう
今の月齢じゃ視力検査は無理じゃないかと思ってたので聞けてよかったです
うちは斜視もあるし、あいぱっちくらぶを教えてもらえて嬉しかった
しかも視力が育てられる可能性もあるなら、もしかしたらいつか、家族の顔もわかるかもしれないですよね
三歳で知的障害児と判定を受けたけど、小学校入学前の発達検査でIQ110の判定がおりた。
自閉症とか広汎性とか言われたけど、今は診断がついていない。
こんな例(我が子)だけど、あるから落ち込まないでね。
112 :
111:2011/12/24(土) 13:56:03.53 ID:zUhk0DgN
>>111の補足。
知的障害児の親ってIQに拘るからIQだけなら比較的、簡単に伸びるって話しです。
113 :
110:2011/12/24(土) 16:50:20.05 ID:9QeWWQFw
>>111-112 私にだけじゃないレスだと思うけど、本当にありがとう
母親が信じなくてどうする、と叱られてたけど、どうしても我が子の様子からネガティブにしかとらえられなかった
いつの時点でも子供の可能性を諦めたら駄目ですね
>>103 この人のお子さん、病気じゃないんじゃないの?
普通の2歳児にしか見えないけど。
諦めたらそこで
103ですが『病気』じゃないかもですが健常ではないのかと。広い意味で自閉症って言ってましたし…。
たまにチョコチョコ歩きしたりドアのあけしめ、まぁ2〜3分ですがしたりは『こだわり』なんでしょうし。
何よりこども病院で言われましたから。言葉が出ないのは遅れて出る場合もあると言われましたが。
>>115 安西先生…
>>116 友達のうちの男の子もそんな感じだった
1歳半健診でも歩かず、ドアもあけたりしめたりしてたけど、普通の幼稚園児になってた
私が言うのもあれだけど、諦めなくていい印象だけどな
ありがとうございます…。先生に言われてから人間にすら見えなくなってました…。立ったのは一歳6ヶ月か7ヶ月か。頭がでかいからバランスが難しかったのかも。
ボールを投げ返してくれてなんとも言えない笑顔を見せてくれます。
一緒にバスケしたいですね。
>114
凄いね。
直接見た訳でもないのに専門の先生の見立てを否定できるなんて。
そもそも自閉症は病気じゃないし。
確かに病気って言っちゃう人も混ざってるから言いたいことはわかるけどw
耳障り良いセリフに流される人が多い中
自分から動いたかはわからんが子供のために頑張った
>>92は勇気あるよ
でも広汎性発達障害と言われて自暴自棄になりそうな時
明るい事例を提示してくれてるのはアリじゃないか?
そりゃ発見、要求、共感、応答の全ての指差しが出ていなかったり
発語なし低緊張こだわりなど気掛かりがないわけじゃないけど
早期発見は早期療育に繋がる道もあるから
>>92に一人じゃないよと言ってあげる人がいてもいいんじゃない
男の子はみんな自閉症圏内だよ。
広い意味で自閉症の中に入っても注意深く様子見しながら
普通に進学してる子が沢山いるよ。様は程度の問題でしょ
指差し全くしないってのはどうなんでしょう。
いくつかの要点が重なって自閉症と言われるわけだから
指差しだけで判断出来る物でも‥
みんな自閉症圏内…。
どちらにしても様子を見ながらだね。
指差しは当然のように出来ない(親の指指す方もあまり見ない)んだけど
私が絵本のくまなどを指差すと 私の指をつかみ何度もくまに当てる
私の指を使って指さしをしている感じ
ただ普段(私が何かを指差したとき以外)はこういうことはしない
以前から拍手とバイバイだけは真似できてたんだけど
時々私が拍手をすると 真似するんじゃなくて私の手を掴みにきて私の手で拍手をする
私が携帯電話のおもちゃを耳にあて「もしもし」ってやって見せたら
以降そのおもちゃを手に取ると自分の耳でなく私の耳に押し付けてくる
クレーンとは違うと思うんだけどなんなんだろうこれは
ただ単に「お母さんもっとやって」ってことならまあいいんだけど
なんか「お母さんという巨大なおもちゃで遊んでいる」だけのように見えてしまう
今1才8か月 サンタさんがくれた積み木は床にばらまいてかき混ぜて遊ぶだけだ
クレーンかと‥
不安で苦しい気持ちはわかるんだけど、スレ違いだね。
苦しみの深さは比べられないけど、首や腰が座らないかもしれない子を抱えていると、
悩んでるレベルが違うな、と思う。
ほんと、首がすわらない
すわりかけてる、すわってるって言われてるけど…
肩胛骨から上が、友達の子と全然違う
リハビリも年末年始はお休みで、いいのか悪いのか…
もう1歳過ぎてしまったよ
広い意味で自閉の人は、いい加減専用のスレに移動してよ。
散々誘導されてるのにうざい。
自閉系のスレ開いたかと思ったよ
いちいち仕切らないで。発達遅滞に沿ってるんだからいいでしょ。
自閉なら発達遅滞というより発達の凸凹だし、
特徴的な行動についてならここで聞くより専用スレの方がアドバイスを得られると思うよ。
うちは2歳2ヶ月でまだお座りできない。
2歳までに座れなければ歩けないって聞いたことあるけど、それにあたるかな?
PVLと低緊張あり。
>>131 件の人はマルチポストに走りやすいし
実際広汎性って言われてるんだから
広汎スレや様子見スレの専スレで存分に書き込めばいいのに
誘導されてもされても居座るレス乞食には言わなきゃ通じないでしょ
131も本人?
仕切るも何もここは自閉症じゃなくて発達遅滞のスレなんだよ。
何でもありならそれぞれの障害スレなんていらない訳で。
育児板に限らず、スレの主旨と違う内容を書き込み続けるのは荒し行為以外のなにものでもないんだけど。
自閉って親も当事者な人が多いから、
空気読まずに長文を連投したりスレを占有して嫌われるんだよ。
迷惑だからきちんと住み分けてよね。
親の顔を見て笑ってくれるなんて羨ましい。
本人にしたらそうは思えないだろうけど、
また別の立場だとそう思ってしまうから、スレ分けが必要なんだよね。
>>132 PVLなら、脳性まひスレの方がアドバイス多くない?
2歳までに座れなければーってのは聞いたことある。
たまに当てはまらない子もいるから、時間が経たないとわからないねー
自閉症と脳性麻痺を追い出して、残ったのは重度心身障害の親だけかw
138 :
132:2011/12/27(火) 11:00:15.68 ID:iCXjDWwv
>>136 ありがとそっちも見てた。
脳性麻痺の診断は出てないんだけど色々あてはまってる。
139 :
132=138:2011/12/27(火) 11:03:22.92 ID:iCXjDWwv
×見てた
○見てみた
ちなみにPVLの診断でたのって、1歳半のMRIの後だったよ。
生後1ヶ月くらいでもMRIやったのにその時はわかんなかったんだろうか。
いずれにせよ最重度知的障害ではある。
2歳までにお座り…できるんだろうか。
1歳半でお座りできなければ中度知的障害になる、とは言われた
ここは重度の親が多いのかな
うちは知的が中度に近い軽度の5才
障害が判明して1年半暗闇の中だったけど、
最近ジャンケンが理解できたみたい。
少しずつでも成長できると思えたから頑張ろうと思える。
成長の遅い我が子が受け入れられなくて冷たく当たったことも多々ある。
皆さんは子どもを嫌いになったりしませんか?
障害児の発達の伸びって予想出来ないから面白いよね。
知的障害児のIQは一定すると言われていたけど、うちは倍以上に伸びて診断も取れて今は嘘のように幸せだ。
今後の成長で、障害名がついたりIQが落ちるかも知れないけど私には親の努力の成果だと満足できた。
>>142 お子さんのIQの推移を教えてもらえますか?
私も伸びを期待せずにはいられない。
というか、今後伸びない我が子を愛せるのかわからない。
うちの子は素直でなく聞く耳持たないタイプなので、本人の変化を待つしかなさそう・・・
子供は嫌いにならないけど、子供の知的障害が進行しちゃう持病はつらくなる時は多いな。
健常児で小学校に入学して、発病したあとは支援級、
中学から中度で支援校で、高等部では重度障害。
病気だから発達遅滞って言わないのかと思ってたら、
障害としては発達遅滞にカテゴライズだっていうし、
周囲の障害児の親とは、話が合わないし(成長云々言ってる障害児の中で、
常に退行していってる我が子だから)。
142さんみたいな人も居るんですね
親の努力でどーにかなるなら…と、やっかむ自分が居る。
実際、障害児の親は誰でもかなり努力してると思うけど、子供が伸びるかどうかって、健常と障害みたいに、もぅ何かが違っちゃってるんじゃないかと思う
ていうか、そう思わなければ、この地獄の様な日々をやってらんない…
>>141さん
お子さん言葉の伸びはどうですか?
うちは5才になったばかりの息子で境界に近い軽度知的ですが、言語以外の認知が10以上数値が上がりました。
言語が伸びれば今よりだいぶ数値も上がると担当の先生に言われたけど
やっぱり不安だったりもします。
うちは友達が大好きだけど、表舞台に立つのが苦手、会話が成り立たない時がある、視覚優位で神経質で細かいみたいな・・
ちょっと自閉傾向ありな感じです。
>>146 言葉は徐々に伸びてきている感じです。
少しずつ会話できるようになってきました。
でもIQが50台なので、普通の範囲になるのは相当厳しそう。
>うちは友達が大好きだけど、表舞台に立つのが苦手、会話が成り立たない時がある、視覚優位で神経質で細かいみたいな・・
ちょっと自閉傾向ありな感じです。
うちもまさにこの通りです。
ちょっとしたことでも瞬間湯沸かし器みたいに怒るので、正直かわいく思えないときが多く、
この先どうなるのだろうと不安。。
低緊張の子供が1歳3ヶ月で寝返りしかできません。
4月の職場復帰を控えて延長届けを出そうかどうか迷っています。
保育園は決まっていて病院でも保育園が良い刺激になるだろうと言われているのですが
上の方の1歳半でお座りできないと・・・などなど見ると
うちの子は暢気に保育園に入れている場合ではなく
もっと専門的なリハビリが必要ではないかと思えてきました。
既に親子入園を2ヶ月していて、寝返りはその効果でできる様になったのだと思います。
夫は、医師が保育園をすすめているのだからそうしたら?
と言いますが、低緊張の子はそんなに簡単に追いついたりするものなのでしょうか。
子供は本当に何もできなくて、おもちゃのボタンを押すなんかもできないし
叩いたり、ふきふきなんかの仕草も、親の真似もできません。
マグマグやパンを渡すと何とか飲食はできますが、テーブルから取る事はできません。
知的障害がある場合は黙っていても医師の方から検査なりをすすめられる
という事はない様なので、親が気付くのを待たれているんだろうか・・・
親がつきっきりでいるのと保育園に入れるのと
どちらが良い方向に行くかは今の時点では判断できないと思うので
「自分がどうしたいのか」を中心に考えれば良いと思う。
自己満足できるほうで…
>>148 診断が出てしまうと、入れたくても入れられません。
保育園で健常の子から受ける刺激は相当見込めるし
本当に無理なら、園から転園を勧められたりしますし
親の判断で療育園へいくこともできる。
今の月齢なら、どっちへ行ってもやることは同じだから
保育園に入った方がいいと思いますよ。
レスありがとうございます。
住んでいる所に療育園が無い為、療育園という選択肢はありません。
あれば多分そうしていたと思います。。。
リハビリはその子にあったクラスに入るという事で、
子供は0歳児クラスに入る事になっており
ぐずればおんぶ、それ以外は床に転がしておくみたいな感じで
積極的に先生から子供に働きかける余裕が無いという感じでした。
(うちの子の申し送り事項?みたいなものは、食事だけ1歳児クラスと同じ様に
ベビーラックに座らせて行う、のみで、他は半年の子と同じ扱いの様です)
保育園に行くと毎日こなしているリハビリもかなり減ってしまうのでそれも気がかりなのですが
医師も夫も保育園に過剰に期待している様な気がしてしまいます。
育児休暇の延長はできても、1度復帰するとなかなか子供のリハビリ関係で
まとまって休む事が難しくなってしまうのもネックです。
自己満足というと・・・難しいです。
私が仕事大好き人間だという事もあり、
子供預けて好きな事しちゃっていいんだろうか、みたいな気持ちがかなりあります。
試しに何日か保育園に預けてみようと提案しているのですが
夫に病気を貰うのが心配との事で反対されています。
>>151 仮に療育園があったとしても療育園ではまず仕事は出来ないよ。
上のほうで保育園にご主人は預けたいような感じで書いてあったけど、
お試しで数日預けるのは反対なの?
それの意味がわからないんだけども。
普通に保育園に入れても風邪や流行病なんかは普通に貰うし
それは覚悟の上だとおもうけど。
携帯からなのでID違いますが151です。
後だしすみません、夫が病気を気にするのは
近所や職場でノロやウイルス性胃腸炎が大流行しているせいに加えて
子供は未熟児なので普通より気にしているせいもあります。
現在修正で1歳ちょっと
4月(保育園に入る頃)は月齢で1歳半という事になり
そこからが未熟児でも安全圏らしく、保育園には賛成なのです。
それと…
前のレスで仕事が好きで云々と書きましたが私は作業療法士で、何となく我が子を差し置いて…の様な気持ちがあります。
赤ちゃんの事は解らないので教わりながら、ですが、それでもそれなりに家でのリハに効果を出せるのではないかと思ったりしています。
何となく。私は素人じゃないのよ!みたいな変な自負とか。
実際問題は素人なのですが。
保育園を選ばれた方、やはりお子さんは大きくのびましたか?
また、例えば週二回保育園といった形で利用した場合は生活リズムが整わず逆に悪影響だったりするものでしょうか
もう本当にまとまりません…
手帳持ってるとやっぱり通常級って難しい物ですか?
上の子と同じ学校の方が、やっぱり何かとありがたいんだけどな…
>>153 自分がそうしたいと思うのなら、したい方向へ行けばいいと思う。
保育園については、過剰な期待はしないほうがよいけれど…
私が知る限りの少数例ですが
それぞれミオパチー・脳性まひ・原因不明の低緊張、三人のお子さんの場合
どの子も、卒園まで保育園に通って、かなり伸びました。
通院リハは週に一回、時々休みで月に三回程度のPTのみ。
保育園では健常の子に囲まれて、ずっと0歳児クラスでほったらかし。
縦割り保育で、年長さん達が日に何時間か出入りしている環境だったようです。
子供たちの語りかけや、目の前での動きなど、刺激は相当あったようで
例えば語りかけですが、STでする声かけを日に数時間するようなものですよね。
子供の声は、大人の声よりも脳への刺激になりますし。
脳性まひの子は、双子ちゃんで、より重度の子は療育園で、うちの子の同級生でした。
療育園には保育園に行ってる子と同程度の子もいたんですが、卒園する頃には
精神面での発達にもかなり差が出ていました。保育園の子の方が伸びてた。
他の学年でも、保育園組は伸びが著しい子が多かったです。
そういうわけで、保育園を勧める専門家の意見には納得する気持ちがあります。
作業療法士なら、再就職やパートなど、別の働き方もできるでしょうし
やりたいようになさったらとしか言えませんが
家で親がプロとしてリハビリをすると、お子さんはいつ安らげばいいのでしょう?
日常生活にプロの技を取り入れる程度で、後はあまり頑張りすぎないほうが…と思う。
うちの子のリハ担当にも、お子さんが障害児って方がいらっしゃったけど
おうちでは親であることに徹すると仰っていたので…
作業療法士の自分が、毎日24時間取り組んだら伸びる
と、本気で思ってるの?
>>155 転がされているだけでも保育園効果は凄いんですね!
今も毎日公園に出かけたり音楽教室やリトミックサークルに行ってはいるのですが
やっぱり何か違うのでしょう。
そこは親と居たら埋められない何かなのかな。
リハビリについての考え方ですが
私の病院では自宅で毎日行う様指導しておりその様にしています。
毎日24時間リハビリしている、というよりリハビリの時間はプロとして
というイメージです。
今はボイタメインにしているのでなおさらですw
職場復帰はとりあえず週3日からでOKみたいなのでそうしてみます。
変な話ですがどうしても自分の子供差し置いて。。。みたいな気持ちが抜けないので。
相談乗って頂いてありがとうございました。
>>157 ボイタは朝やって、帰る時間にやって、寝る前にすれば、なんとか三回できないか?
入園させるなら座位保持を保育園で使えるように手配したほうがいいかも。
きちんとした姿勢にしないと、誤嚥とか起こしやすいし。
療育園がない地域ってことは、保育園は待機児童とかいない?
育児休暇を延長しても、すぐ入園できるとか
週三日勤務でも入園ができるのなら、本当にやりたいようにしたらいいよ。
うちの方は激戦区で、医者の意見書があっても、診断が出た子はお断り。
診断前の0〜1歳のうちに入園しちゃった子のみ、加配がついてしっかり預かってもらえる。
入園さえできれば、週20時間以上の勤務で保育園確保できるから
土日に働いたりして、保育園とリハを並行してこなしたりしてる。
昼休みに保育園へボイタしに行ってる働くママもいたよ。
夕食食べたらボイタしない(いろいろ鑑みた上で、です)事にしているので保育園行き始めたら当面2回になりそうですがそれで様子見てみます。
子供は片手つきますがひとりで座っていられるので食事は大丈夫だと思いますが、自宅ではバンボなのでラックではかえってのけ反ったりするかもしれません。
保育園の方針がお座り完成前はラックなのでそれに従います。
保育園はむしろあいているらしく、第一希望に拘らなければ1か月と待たず入れる様です。
恵まれてるのかな。
職場に託児もあるので問題は私の変な拘りだけですね。
預けると思うと子供可愛いな…
ナナシに戻ります
それって変なこだわりっていうより
単に、我が子可愛さで復職遅らせたい、働くママが抱く普通の母性だと思う。
職業柄とか、ボイタとか、こだわりポイントがあるから迷いも多いけど
保育園にいつでも入れるのなら、週三日は本職に徹して
仕事で得た経験をお子さんに、お子さんで得た経験を仕事に活かしたらいいんじゃない?
私は介護職ですが、子供のボイタで母子入院とか通所とかやって
そこの成人通所入所の方達を見て、ヘルパーをとって就職しました。
障害のある子を育ててなかったら、考えもしない職種。
仕事で得た経験値は、将来成長した我が子の介護にも役立てると思ってます。
ボイタされている方爪跡残る対策されていますか?
短く切るだけ
上達すれば、爪あとが残るような力はいらないよ
>161
ある程度は仕方がないと諦めるしかないかと
次の日も残る様なら押しずきと言われたけど母子入園時はいつも赤かったよ
>>154 手帳の内容次第
お子さんは何をどれくらい人の手を借りないと把握してその辺を学校側が受け入れるかどうか。
身体なら学校側が車イス生活可能な仕様にしてくれるケースもある
最低限入学までに座ってエンピツで文字が書けるなら普通級でも大丈夫かもしれない
どうしても、とゴネれば公立校は入学断れないから入れるけど最終的にそれが「上の子と同じ学校だからなにかと助かる」に繋がるのかは解らない
>>159 うちのもおもいっきり低緊張だけど
家や病院で訓練を一生懸命にしても動くのも面倒っていうか興味無しーみたいな感じでお人形のように動かされてるだけで
自発的に「動こう!」「こうしたい!」って意欲がまったく感じられなかったけど
園に通うようになって実際にはただ転がされてるだけでも周りの子がおもちゃに手を伸ばしたり
ハイハイしようとじたばたしてるのとかをぼーっと見て自分も真似しようかな・・・と子供なりに思ったらしい。
やろうと言う意欲のある無しって訓練の良し悪しよりも効果が出る気がするんだけど
親がどうにかして引き出せるもんじゃないんだよねー。
親がおもちゃまでいかせようとしても子供としては我慢してればいつか向こうからくると思ってるのでw
自分でおもちゃまでいかないといつまで待っても決して向こうからは来ないんだと思う場所があるのとでは日々の子の動きが違う。
親や先生がやることにはやっぱり限度があってお友達の力とは全く違う。(向こうは無自覚だけど)
健常児の自分でやろうとするパワーのかけらでももらえるのはほんとありがたいもんだよ。
ましてぼーっとしてたらおもちゃ盗られちゃうんだとわかるとさらにいい感じにやる気がでるよw
体が大丈夫なら保育園行くのは私は賛成だなー。
もしも入れてみてダメだったらやめればいいんだからさ。
>>165 保育園の刺激ってあるよね
兄弟で同じ病気の子がいて、思いっきり低緊張
下の子も同じ症状で病名がついたから、ママは退職したんだけど
第一子は産休のみで復職していたので、上の子は保育園で
下の子の介護を理由に、上の子は保育園にそのまま通ってた
訓練に徹した下の子より、ある意味ほったらかしの上の子の方が伸びてる
うちの方は待機児童が多いから、入れたくても難しかったんだけど
それは早期療育ウンヌンより昔式に3歳くらいまでは健常の子と一緒にほったらかしがイイってコトジャマイカ
それは低緊張の子に限り?
4月から療育で仕事やめる予定の自分乙oTL
子供同士だけで触れ合えるシーンを増やすと刺激になるのはガチだと思う。
けど、上の数例で「だから療育に通うより保育園がいい」まで話が跳躍しちゃだめ。
統計での結果ならともかく、個々の例なんて能力差がひどいんだから。
0歳から保育園に放り込まれてる低緊張の子と、同じ症例の療育とリハにだけ通ってる子。
前者はなんとか歩行開始したところ、
後者は2人いて、1人は飛んではねて走ってるけどもう1人はハイハイはじめたところ。
上記とは別の、やっぱり低緊張の兄弟、全く同じように通ってるけど弟君のほうが明らかに遅れてる。
個々の例だけならこんな感じでバラエティに富んでるんだよ。
リハ関連の相談はスレチでしょうか?
スレチじゃないよ
ありがとうございますm(__)m
169です。長くなりますがお願いします
通っているリハビリ施設(月1回PTのみ、OTは空き待ち、PTも増やせないと言われている)の医師に、病院を増やしたいので紹介状を書いてほしい旨相談したところ
「その病院に行くならもうウチには来ないで」
に加えてウチの病院は〜ウンヌンと自慢話され…
紹介状がないとかかれない病院なのですが、しまいには
「紹介状もタダじゃないからご主人ともう一度相談したら〜?」と言われそのまま帰ってきました。
夫は紹介状を書いてもらい病院を変えようと言うのですが現在通っている所は県立の施設で、療育や養護学校が併設されています。
自宅から物凄く近いので、そうなったら一生お世話になる医師と仲違いの様な感じで去っては長い目で見てどうか…
と思う反面別の病院でリハビリなり保育に通えば子供も成長してくれるのでは?という期待もあります。
現在は1歳3か月で両手をつかないと座れない為PTではひたすらお座り&自宅でも購入しているバランスボールの新しい使い方を親が教わる様な感じです。
私は何とか今のまま通いつつ新しい所を増やしたいと考えているのですが不可能(常識はずれ)なのでしょうか。
書いてみたらリハビリの相談じゃなく施設の相談でした…
スレチだったらすみません
>>171 かかりつけの小児科ない?そっちで紹介状を書いてもらえばいいよ。
そのドクターがいつまで県立の施設にいるかによるけど
引退間近なら転院しちゃって、必要になる頃にしれっと戻るって手もある。
お子さんの年齢がわからんけど、未就学時期はしゃかりきになってもいいと思う。
うちの地域も、その県立施設みたいな療育に通ってる家庭は
親御さんによるけど、二軒三軒並行している人が結構いる。
173 :
171:2012/01/20(金) 17:33:56.96 ID:PgkishGO
すみません遅くなりましたm(__)m
最初に新しい病院へ問い合わせした時、県立の病院にかかっている事と氏名を伝えてあり、MRIと治療経過(紹介状)を貰う様言われていたので、今日また電話して別の病院の紹介状でもいいか聞いてみたのですがやはりMRIと治療経過が無いと何とも・・・という感じでした。
もう1度MRI撮るのも大変だし、と。
息子は現在1歳3か月で、9ヶ月〜県立の病院でPTを受けております。
医師は見た目ですがあと10年は居そうかと。
こういう場合はどちらかを選ぶ、というのはよくある事なのでしょうか。
PTの効果は全くといって感じず(ボール遊びは喜んでいますがそれだけの価値があるか?)PTの先生からはすぐに効果が出るならリハビリの必要がない子って事だから…と言われています
>>173 よくあること。でも、名前言っちゃったのね〜
知らん顔して、別の病院で紹介状書いてもらって
以前問い合わせたことはスルーして予約とっちゃいなよ。
MRIは、持ってる機械によって見え方に癖があるので
転院したって再度撮った方が正確だよ。
もう一度とか、うちの子は毎年やってますので、大変とか言ってられないです。
リハビリは確かにすぐ効果が出るものでもないし
遊んでるように見えて、プロとしては何らかの効果を引き出し中かもしれませんので
見た目だけで判断するのは危険ですが、月一回PTのみってのは
今の月齢では少ないと思うので、次回は担当者にどういう目的でやってるのか
家庭ではどう反映させればいいのか、その辺を聞いてみたらどうですか?
>>174 ありがとうございます
さすがに最初に問い合わせた病院は無理そうだったので(経過を話す過程で誕生日とかも言ってしまったので)違う病院に予約しました。
その際、ウチの病院のリハビリを始めるなら今のリハビリは辞めて1本にしてほしいと言われました
まだ通った訳でもないし何とも決められないと答えたのですが、リハビリは1つにしないと子供の成長を妨げるし子供も混乱するから、と何度も言われてめげかけてます。(嫌なら来るな的雰囲気)
掛け持ちされてる家庭は掛け持ち可な病院を探すんでしょうか
子供が混乱すると言っても…ピアノと水泳習わせたら混乱するのか?
と思うのですが
>>175 リハビリの内容によっては、混乱するし、負担にもなるから
病院の言いたい事もわかるけど、まずは受診、見学だよね
頑張れ〜
年中女児、ひらがな読めず、色の名前がはっきりしない、なぞり書き苦手、数数えられずなんだけど、
単純にこれらを伸ばす目的での進研ゼミとか通信教育ってどうなんだろう?
発達の度合いでいけば一歳遅れくらいなんだけど、年中児が年少の教材って買えるものなのかな?
>>177 うちの年中男児はひらがな読めるし色の名前も割と難しい色も判別できるし
名前も汚いけど書けるし数も60くらいまでなら数えられるけど
発達の度合いは2歳。
不思議だ。
ま、言葉が単語のみだからかもしれないが。
これらを伸ばすのは本屋などで普通に売ってる公文式の教材で十分だと思うけど。
進研ゼミは希望の学年が取れるよ。
でも、キャラ物だから好みが分かれる。
個人的には、紀伊国屋で教材が買える、
こぐま会がおすすめ。
しまじろうも希望の学年を買えるよ。
うちも
>>178に似てて、ひらがな読めるし(書けないけど)、色も分かるし、数も20ぐらいまでは数えられるけど
発達年齢は2歳程度の年少児だから、
>>177の内容が不思議だった。
まぁ、うちの子も言葉が遅いからかな。
>>177は失礼ながら1学年下でいいのかな?と思った。
しまじろうでひらがな関係の教材は入園前ぐらいからだから、2学年下の方がいいかも。
うちも年中男児。
ひらがな読めない。 字が書けない。 10しか数えられない。 言葉は遅い。 構音障害。
こんなでも発達1年ちょい過ぎ遅れ・・
言葉がかなり遅いうえに構音障害なもんで数値も低いと言われたけど
学習障害なのかな・・
うちの年中男児は、ひらがな読めないし書けないし10までしか言えない(3個までなら数えられる)
言葉は遅れてる。発音悪い。
オレンジ、茶色、水色ぐらいまでの色の名前はわかる。
これで2年遅れぐらい。
>>177だったら2〜3年遅れぐらいじゃないの?
>>183 >>177のとこは数や文字以外のことはすごく長けてるのかも?
うちは数は10まで言える、2までなら数えられる。
色は最低で10色は分かる
文字の読み書きは全然分からない
言葉は3語文中心
こんな感じの早生まれの年少で、1年4ヶ月遅れの診断。
ちなみにテスト大の苦手で毎回泣きながら受けてる
家ならできるのになって思うのがたくさんある
>>177です。
K式で11ヶ月遅れなんだけど、私も正直高すぎるのかなーと思ってる。
ざっくり書いたので揉めさせちゃってすみません。
ひらがなの読み書きは全く無理
・色の名前は5色は完璧だけど、赤や青、水色と緑、など始まりの音が同じだと迷う
・なぞり書きは大きくコースは外れないもののはみ出しながらゴール
・点つなぎはまっすぐな線が引けない
・ぬりえは得意だがプリキュアなどのキャラものでも一色しか使わない
・数は30まで言えるが数えられない
・言葉は所々発音が悪いが大体はっきりしている
・時間感覚がおかしい、さっき、きのう、今日、明日がめちゃくちゃ
>>185のお子さんは出来ない事を書いているけど
出来ることもたくさんあるんじゃないんだろうか?
認知が高いのかもしれないし。
心理士も医師も素人じゃないんだろうから結果1歳遅れってだけで。
バランスが悪いのはどの子供でもありがちだし。
逆にうちなんかは同じ歳だけど書いたり塗ったり読んだりするのは得意だし
数字も好きだから簡単な足し算くらいは出来るんだけど認知がまるでダメ。
というより人の話を聞かない(聞けない?)
言葉も自ら言うのは単語と数字だけ。
2年半くらいの遅れだよ・・・。
でも
>>185さんの不思議な所は言葉出てるのになぜK式なんだろう?
>>186 K式だと言葉の遅い子の為のテストなんですかね?
どんな子にどのテストをするとかあまり知らなくて、STで受けてるテストの結果をそのまま書きました。
無知ですみません…
うちは脳症からの高次脳機能障害で、発症時は全く言葉が出なくなり、回復してここ一年で爆発的に言葉が増えた感じなんです。
以前は三歳時でも全く言葉が出ませんでした。
言葉の遅い子というより、言葉をまだ理解していない子じゃないかな?
田中ビネーとかは、言葉で質問するよね。
やっぱり軽度知的障害児のIQをどう伸ばすかって幼児期に掛かっていると思う。
うちは良いことは全てやって金を叩いてIQ110まで伸ばした。
>>189例えばどんな事をしました?
すごい伸びる子と伸びない子いますよね
お子さんは幼児期どんなタイプでしたか?
因みにIQは最初何歳で幾つ位だったんですか?
知的障害という事は運動や身辺自立にも遅れがあった筈だけど、
そういったものもクリアになったのかな。
いわゆる知能検査だけなら七田とか幼児教室で対策してくれるもんね。
そういうのは元々伸びる要素が有った子でしょ
うちのIQ50程度の子は、なかなか伸びないなあ・・・
物覚えが、悪いってのもあるし、体の使い方が下手。
何より食べるときに噛む事が、あまりできない。
伸びる子と伸びない子って、結果でしか推し量れないんだよね。
この子は伸びるだろうと思うような子でも伸びない事も多いし、
伸びないと思って伸ばす為の特別な何かをしないで育ててた子が、
勝手に伸びる事もあるし。
親が自分がやった療育や努力のおかげで伸びたんだと思いたい気持ちはわかる。
自閉傾向があったり単純に何か足を引っ張る分野(言語だけ、運動だけみたいな)があったり
そんな感じなら時期が来れば普通に育ててるだけでIQそのものは伸びたりするし
一番あれなのはもともとのんびりさんなだけで知的障害では無かったのに
個人の塾?みたいなのでIQ低いと言われてうちに通えば伸びますよ系に引っかかったとかもありうる。
伸びないと思って何もしないのはどうかと思うけど伸びるからと無理させるのはよくないよね。
よく言う「期待せず、諦めず」がベストなんだと思う。
うちはダウンなんだけどごく最近早期療育を受けて育ってきた子達の中に
思春期になると荒れる子がいるって言うのを聞いた。
ひと昔前の療育なんて受けていない子達では現れなかった感じの荒れ方なんだって。
で、早期療育はとてもいいし必要だと思うけれどなぜそんな事が起きるのか
自分達は療育を施す者としてきちんと考えなければ、って。
療育が子供たちに何らかの負担やストレスを与えているのか、
それとも子供達自身が伸びていった事で昔の子供たちが感じなかった思考形態に至っているのか
それとも昔より親や周りの期待が重すぎてその分の反発が大きいのか、と。
療育は必要、親の希望も必要、期待や伸ばしてあげたいという気持ちも間違っていない。
でも、その事で子供が生きるのが辛くなってしまうのなら本末転倒、
のんびりぼーっと生きていたい子達がいるのなら数値を伸ばすとかではなく
無理せず諦めずでもそのままのんびりペースにあわせてあげることも必要なんだろう、ってさ。
なんだかむずかしいよね・・・。
頑張れば伸びるからって頑張らせればいいってもんでもないなんてさ。
早期療育の傾向や方法にもよるからね。
うちの自治体は早期療育の歴史が結構長いんだけど
やっぱり初期の頃はそういう事があったらしい。
知的障害はなおらないよね?よくなるとか、伸びること信じていたけどあまり変わらない…むしろ幼くなってる
四年生
伸び方が生まれつきゆるやかな子なんだよ。
伸びない訳ではないけど、同年代の健常の子の伸び方と比べるとマイペースだから、
どうしても数値が低く出るし、年齢が上がるにつれ差が広がって幼くなったように感じるんだよね。
でも、最終的に大事なのは本人の中でバランスが取れてるかどうかだよ。
発達が偏らず情緒も落ち着いている子は、たとえ重度と呼ばれるレベルでも穏やかに生きていく事が出来る。
逆に、発達のばらつきが大きい自閉症児なんかは、たとえ高知能でも苦労する。
201 :
名無しの心子知らず:2012/02/20(月) 11:18:36.81 ID:TybXUoAp
ありがとうございます。うちは知的障害なんですが、アスペかこうはんを合併するとか伴うことはありますか?
知的障害は決定していて、家の子の特徴が、出された料理を前にして、毒入ってる?とか、ねてる人を前にして、死んでるの?とか、空気読めない発言したり
バスや電車で知らない人に自分の好きなプリキュアやキャラクタ〜の話をしたり(自分の好きな話しはべらべら話すが、聞かれるとあまり話せない)
なんかアスペの特性かな?とか思いますが、知的障害の特性ですか?それともアスペかこうはんせいも合併するとか伴うことはありますか?
知的障害ある時点でアスペではないよ
いや、言葉の遅れが無い自閉症がアスペだから、
他の発達が極端に遅い場合、知的障害を伴うアスペルガーもありえるよ。
言葉の遅れが無い=2歳で単語、3歳で二語文が出ているが一般的な基準だから、
クリア出来る子は意外といる。
広汎性発達障害+知的障害や自閉症+知的障害は勿論普通にいるし。
広汎という大きな括りの中に知的障害やアスペやADHD等が入ってる。
知的障害のある自閉症ならカナーだね。
高機能自閉症やアスペは知的には正常な場合。
かぶった。w
アスペは知的に問題が無い場合が 多 い に訂正します。w
>>201 知的と自閉や広汎性が合併することはよくあるけど
診断は専門医にしてもらって下さい。
横からすみません
知的レベルって型はめや絵合わせみたいなものだけじゃなく、
両足ジャンプみたいな運動面、ビーズ通しみたいな指先の器用さも判断基準になりますか?
208 :
名無しの心子知らず:2012/02/20(月) 12:11:43.41 ID:TybXUoAp
詳しくありがとうございます。ならうちの上の特徴は何か合併してますかね?
それとも知的障害のみでも、空気読めない発言したり、知らない人に気軽にはなしかけたり、自分の好きな話しはべらべら話すはありますか?
それとも知的+アスペか知的+こうはんせいどちらですか?
知的障害認定されて5年です。テストのIQは75で、得意 不得意の差がありすぎると言われました
>>208 発達障害は専門医が直接診察しても診断が難しい事があります。
ここで素人集団に聞いても意味がありません。
医師に聞いてください。
その通り。
>>204 横だけど、
広汎性発達障害というグループに含まれるのは、
自閉症やアスペルガー症候群、特定不能の広汎性発達障害など自閉系の障害だけだよ。
で、発達障害という大きなグループの中にあるのが、
上記の広汎性発達障害や知的障害、ADHD、LD。
>>207 知的障害の別名は精神運動発達遅滞だよ。
小さいうちは言語面の遅れが引っ張る事もある。
>>208 文面だけでは判断出来ないけど、
知的に遅れがある子の場合は、同じ知的レベルの子供の中で、
著しく社会性・コミュニケーション・想像力が障害されてると判断されて、
初めて自閉症とか広汎性発達障害と言われるよ。
214 :
名無しの心子知らず:2012/02/20(月) 22:54:08.51 ID:FyO0t25F
みんなありがとう
>>213 知的障害+こうはんせいはありえるんですね
医師に相談します
215 :
名無しの心子知らず:2012/02/22(水) 10:55:26.71 ID:f+AShQmc
横からごめんね、知的障害のみでも空気読めない発言はするもんではないのかな?詳しいかたプリーズ
君らsageろ
うちの知的児は空気読めないというか、
実年齢(6歳)では無く中身の通り3歳ぐらいの子がするモノがわかってないなあ質問みたいなのはする。
でも、空気そのものは読めてる気はするけどなあ。
あんまり外で言われて困るような発言をされた覚えが無いというか。
まあ、もともと言葉のストックが無いからたくさん話せないからかもだけど。
確かに、知的障害児でも、理解出来ない事に頓珍漢なことを言うのはあるけど、空気は読むなぁ。
むしろ、うちの子は空気の変化に敏感かも。
なので、唐突に場をかき乱すような事をされると嫌がる。
そう思ってたら後になって広汎性発達障害の診断が降りた子なら知ってます。
知的のみの子なら、4歳半でサリーアンが出来るそう。
>>219 あぁ、確かに出来てたかも。
うちの子は、もう中学生だけどね
横の横だけど、そうなんだね
まさに
>>218みたいな息子@4歳5ヶ月
もう少ししたらサリーアンやってみようかな
現在1歳10ヶ月男の子の父親ですが
2ちゃんねるの掲示板にこのようなスレが幾つかあることを知り深夜にも関わらず読んでしまっているところです
嫁は精神障害2級で通院しているのですが 子供が生まれて育児が困難であることがわかました
私にも嫁にも頼れる両親や親戚はいませんので預金を大きく切り崩しながらここまで育児のほとんどすべてを父親の私がやってきました
1歳半検診で言葉や歩行の遅れを相談して療育センターを紹介してもらい そこでケースワーカーと初めて話をしました
1歳8ヶ月で新版デンバー式スクリーニング検査を受け成長は10ヶ月〜1歳前後でDQは50だと言われました
1歳10ヶ月の現在、指差しをまったくしない、パパ ママ まんまなど簡単や単語もまだ喋ることができません
顔真似や咳やくしゃみの音真似は親の顔を見て笑いながら上手にできるけれど おつむてんてんやばいばいなどの模倣ははっきりできません
隠れんぼや追い掛けっこが大好きで隠れている親を探し出したり自分からカーテンに隠れたりして楽しむことを大好きです
初めて見るおもちゃや物には興味を示したりそれなりの遊び方はできてはいるけれど やたらに回転させることが好きでテーブルの上で何でも回したがります
くるくるチャイムやボタンを押すと音や曲が流れるおもちゃは好きだけれど 積み木や型ハメのおもちゃでは遊びません
本を読んでもらうことや教育テレビの幼児向け番組も好きでよく笑ってみていますが その内容までをわかっているようには思えません
歯ブラシを持たせると鏡の前で上手に歯磨きをすることはできるけれど スプーンやフォークはたまに使うだけで食事は殆ど手掴みで食べています
まだ正式な診断は下っておらず、療育センターの心理の先生は「ゆっくりさんですね」という言い方をされていますが、
親としてほぼ間違いなくうちの子は自閉症か或いは何らかの障害があるだろうとは思っています
自閉症でも軽度から重度まで幅広くあり、知的障害も軽度から重度まで幅広いとは思いますが、うちの子はおおよそどの程度の障害があるのでしょうか?
親として今後の覚悟を決めるためにも早期療育に繋げていくためにも、はっきりと指摘して頂けませんでしょうか?
>>222 DQ50なら中度に近い軽度知的障害だね。
ただ、年齢が低いからまだこれから変わるかもしれないよ。
特に自閉症があるなら、そっちの症状が足を引っ張って数値を低くしている可能性もあるから。
発達障害全般については、テンプレに様子見スレや基礎知識のサイトなんかが載ってるので、
そちらにも目を通してみては?
>>223 ご指摘ありがとうございます
近所や周囲の人からは3歳で喋る子もいるよとかうちのチビちゃんだって積み木なんてやらないよと、
療育センターや役所の幼児相談でも、ゆっくりさん、のんびりさんとだけしか言ってもらえず、
おおよそでもはっきりと症状をご指摘して頂けるだけでも 親としていまやらなくてはならない方向性を見出すことができ助かります
症状をググっているとき偶然にこちらのスレみつけ今夜一晩中読んでいました
育児を行いながらですが何とか嫁にも協力してもらいながら引き続きご紹介頂いたスレも読み続けてみようと思います
ありがとうございました
>>224 奥様の病気は何?
そこからの遺伝はないの?
妊娠中の服薬とか
>>225 いまいる息子が私らにとっての最初で最後の子供なので、私らにとって原因はあまり重要なことではないのです
ですがどなたかの参考になるかもしれませんので一応書いておきます
嫁は結婚の以前は境界例人格障害と診断されていて自傷行為など激しい症状もありました
結婚後は少し安定していたのですがマンションの階上のお子さんの足音に苦しみ心因反応の診断をされました
その後も通院と服薬を続けていてパーソナル障害と診断されるなど病名はあまりはっきりしていません
妊娠するにあたり都内の虎ノ門病院にて妊娠と服薬についての診察を受け、当時の服薬による胎児へのリスクは通常の妊娠時によるリスクと変わらないという結果を得ました
私らの年齢的なこともありそこで子作りを決意し結婚8年目で妊娠に至りました
>>222 正直1歳10ヶ月でそれならまだなんともいえないと思う。
ほんと、色んな育ち方があるから。
>>226 奥様がボーダーだから子育てできないと?
今はそこまで頭回らないだろうけど、お子様が育ってきてからの
親子関係をどう築いていくかも問題だと思いますよ
>>222 うち、上のが最重度だったから、下の子も相談に行ってたんだけど
2歳前は、大体同じような感じで、あぁまたかって思ってたら
3歳未満は、多かれ少なかれみんな自閉傾向があるって言われた。
劇的に伸びる子や、健常児に成長する子も少なくない。
だから正確な診断は難しいとか。
早期療育って、それくらいの月齢だと、どの段階でもやることはあんまり変わらないので
覚悟が出来てるってことは、受容過程をすっ飛ばせるわけで
このまま療育に通い続けて、段階ごとに相談しながら進めていくしかないんじゃないかな。
うちの下のは、医者の指示で保育園に入れたら、あれよあれよと発達していった。
とはいえ、細かい部分は観察して、都度考えていかなきゃいけないんだけど
まぁ、こういう例もありますよってことで。
>>228 なんで上から目線で攻撃的な感じなの?
何様???
年齢的な事もありって226さんが書いてる通り病気うんぬん以外にも
色々考えがあっての事だろう…と思うけどなぁ
>>227>>229 息子は自閉の特徴がいくつかあります
ですが息子の回るもの好きは不安や緊張をやわらげたり遊びの範囲が狭いために行っているというよりも普通の遊びの中の一つという感じでもあります
また普段視線は合わずとも親と他人の区別や甘えなどもありますし変顔や何かを期待しているときにはこちらの顔をみています
M-CHATの結果をそのまま受け取ればやはり自閉症だということになりますが 自閉症に関しては心の動きなので親なのに判断がつかないことも多いです
知的や運動に関しては明らかに半年〜1年の遅れがあります
こちらに関しては目に見える言動なのではっきりそうだわかります
一般的に遅いといわれる子よりもさらに遅れてきたこともあり1歳半を過ぎたあたりからよその子と比べていよいよ遅れが目立ってきました
ただ1歳10ヶ月の現在ゆっくりではありますが後退することなく少しずつでも伸びてきてはいます
早期療育は、たとえばお腹が空いたときまんま、まんまと言葉で教えるのではなく、他人にもわかるようにお腹をさすってそれを表現できるようにさせましょう、食べたいを相手に伝える気持ちをアップさせましょうなどの指示を受けています
保育園については、成長はしないけど良い刺激になるといった言われ方をしました
専門家によるこのような指示や言葉はまだ正式な診断は下っていなくとも間接的に何らかの障害があるということの裏返しなのだろうと受け取り
>>222のような質問をさせて頂いた次第です
息子が2歳からどの程度伸びてくれるのかもわからず いまは育児を楽しむよりも心にモヤモヤを抱えて子供が成長するまで時が止まってほしいなどと思いながらやっているところです
でも実際に2歳から驚くほど伸びているお子さんがいらっしゃるというお話を聞いて素直に心が軽くなり喜んでいる自分でもあります
貴重なお話ありがとうございました
>>228 嫁の育児は最初の1週間は順調でしたがその後は一切できなくなってしまいました
乳幼児は要求を泣いて知らせ 親はその要求通りに世話をします
親も子もそれを繰り返しながら互いに成長して要求と世話のコミュニケーションが上手になっていきます
ですが嫁は子供の要求がわからずパニックを起こしてしまって、子供と二人きりになることを極度に恐れます
数ヶ月経過し子供のコミュニケーション能力はアップしましたが 嫁は親として成長できていないのでさらに状況は悪化しました
私と一緒ならば嫁は育児をこなすこともできますが ミルク(完ミ)おむつ、あやし遊び暑い寒い風呂すべて私の指示が必要でした
私がどうしても外出が必要なときもみんな一緒にくっついて外出します
いま現在は息子も成長したので大泣きもなくなり、嫁もだいぶ息子に接することに慣れてきたようです
もしかするとたまにならば3時間程度子供と二人きりの状況でも乗り切れるかもしれません
子供がさらに大きくなり要求を言葉で伝えることができるようになってくれればさらに嫁も通常の親子関係に近づくのではないかと楽観視しています
>>232 その家庭環境で、息子さんは同月齢の子と日常的に接していますか?
奥さんが大泣きを恐れるってことは、必要以上に泣かさない配慮をしていません?
全くコミュニケーションがとれていないわけでもなさそうで
遅れながらも発達もしている
普通の大人だけの環境で育つ場合でも、発達に多少影響が出るケースもあるし
成長を促進させないとしても、保育園などで親と離れた時間をとった方がいいかも。
パニックになるお母さんと、頭が良過ぎて、常に気を張ってるお父さん
心の発達を促すには、ちょっと窮屈かもしれないです。
きちんと子育てしていらっしゃるから、色々悩みも深いでしょうが
お子さんのためだけじゃなく、あなたのためにも保育園を検討してみたらいかがでしょう。
同月齢の子とは日常的にほとんど接することはありません
見知らぬ土地に引っ越して月日も浅く首都圏なのでご近所同士の接触もほとんどありません
また両親や兄弟はなく親戚とは年に二度くらいのお付き合いがある程度です
泣かさない配慮は強く心がけていました
また乳児期の子育てとは親が子供の良いお世話係になることだという育児書の記述をそのまま信じていました
泣いた時はすぐに私が抱いてなだめて子供の要求を読み取り即座に要求に答えて問題を解決していました
人見知りについては、0歳8ヶ月の頃、顔見知りになった宅配便の子育て慣れしたおばさんにもっと泣けもっと泣けと言われながら抱かれて大泣きして以来、他人に対して非常に警戒心が強くなりここから人見知りがスタートしました
1歳2ヶ月の頃、日常的な平熱が37.4度と高く予防接種の見送りが続くので一度血液検査を受けたのですが、幼児ゆえに血管確保が難しく失敗に次ぐ失敗で腕に何本もの注射針を刺された経験をして以来、自宅以外の場所では怯えて大泣きするようにもなりました
こういった傾向はつい最近1歳7ヶ月頃まで続きましたが、少ない経験ながらも最近は少し場馴れしてきたようにも思います
嫁はもちろんのこと私自身も少々疲れが出てきていることを自覚するようにもなりました
保育園については、まさにいま嫁と来週の体験入園を申し込んでみようかと相談していたところです
2月ですから時期的に一時保育で週に1〜3回程度の保育になるかとは思いますが、ぜひ前向きに検討してやってみようと思いました
アドバイスありがとうございます
>>235 あんまり無理しないでね。
読んでるだけで頑張り過ぎてる感じがしてなんか怖い位だよ。
はっきり言って完璧すぎる。
長続きしないよ、そんなに気を張り過ぎてるとさ。
もっとどっかで力抜いて体力も気力も温存しなきゃ。
子育てって健常障害関係なくすごく長いスパンでやらなきゃいけないから
あんまりスタートダッシュしすぎるといきなりぷつっとやる気が切れたりするよ。
保育園、私もすごくおススメだ。
で、その間あなたも奥さんも少し息抜きしてね。
>>235 人見知りも場所見知りも、それくらいならよくあること
怖い思いがきっかけなら、通常より敏感になることもあります。
ものすごく気を使って、大事に大事に育てているんですね。
時には思いっきり泣かせるのも必要なことだから
その一生懸命の気持ちを、お子さんの手を離す方向に少しだけ向けて
保育園などで親子共リフレッシュして
気長に、ゆっくりじっくり取り組んでいってください。
>>236>>237 お気遣いありがとうございます
認識したら妥協点を見つけ出し目標を設定して実行する 自分を変えることは簡単です
でも自分以外の人を変えることは難しい
結局は脳内に条件や情報が揃ったら本人がそれに気づき自分自身で変わっていくしか方法はないんですよね
私にできることは条件や情報を本人のペースに合わせてゆっくりと与え続けてあげることしかありません
それでもうちの嫁のように変えなくてはと気づいてもなかなか変わることができないような精神疾患を抱える人も社会には多くいます
時間は掛ります
ですが自分がこの世を去るまでに自分が知っているすべてを子供に授けてあげたい
それが叶わないのならばせめて子供が自立できるようにしておいてあげたい
親ですからそう願わずにはいられず またそう考えるとついつい焦りも出てきてしまうものなのかもしれません
貯金を切り崩しながらやっていくのは限界があるでしょう…
たとえお子さんに特児が出たとしても、
それだけで生活していくのは到底無理な話。
奥さんの障害もその等級では年金は出ないだろうし。
今後の事を考えると、一時ではなくきちんと保育所に預けて、
生活の基盤を整えた方がいいと思う。
首都圏や開発が急に進んでいる地域だと
保育園もむずかしいよね
両親ともに就労の理由が建前上の第一優先で
その他もろもろの理由がある家庭の子は選別されて却下
保育園側も面倒な子を預かるのは嫌みたいなところがある
そう?
都会の方が保育園も幼稚園もきっちり障害枠を作って預かってる所が多い印象だけど。
首都圏で何ヶ所か引越ししたけど、どこも軽〜中度の子は加配が付いて通えたよ。
専門医やSTの巡回指導や研修も頻繁で、理解もそれなりだったし。
私立幼稚園は断られる事も多かったけど、
手帳や診断書があれば、補助金貰って加配付けますって所もあったよ。
枠はあるけど人数に制限もあるし
限られた人しか入れないのは仕方ないね。
同じ自治体内の公立園でも対応に差のあるところはあったな。
うちの近辺はここ数年でどんどん新しい分譲マンションが建っちゃってる
そのせいか近所にある2つの大きい幼稚園はどちらも願書もらうのに前日の夜8時から並ばないと間に合わず面接すら受けられない
保育園に電話してもすぐ就労ですか?と質問され、黒に近いグレーのうちの子の事情を話すと途端に相手の声の調子が暗くなってうちは就労優先なんですよねと断られる
4〜6千万円代の分譲マンションのお子様が多く通う地域だから問題がある子はその保護者からも敬遠されちゃうのかなって
お金持ってるところは、あたらずさわらず上手くつきあうとおもうよ。
気をつけるのはセコケチや、モンスターペアレンント。
うちの自治体は保育所と公立幼稚園が激戦、
障害児枠や障害児専用幼稚園は受け入れ人数が少ないからそれ以上の激戦。
障害があろうがなかろうが、就労前の保育所入所は不可能だよ。
通園可能な幼稚園は2つしかないの?
ID:ZnyGlOd5はかなりネガティブ思考に陥ってしまってるみたいだけど、
都市圏で就労前に保育所に入る事自体不可能なんじゃないかな。
こちらは関西で、分譲マンションがガンガン建つ地域で価格も三千万代〜六千万代だけど、
人口が増えると障害児も比例して増えてるよ。
障害児の発生率と所得の高低は無関係ないから。
認可保育所入所したいなら役所に相談するべきだと思うんだけど、
保育園に電話したということは無認可希望なの?
あと倍率高いのって公立幼稚園かな?
お金持ちはカリキュラムに特色のある私立幼稚を園選択する率が高いと思うよ。
たしかにネガティブ思考だったかも。。
保育園については役所と相談してもう一度冷静に考えてみるね
幼稚園はまだ先の話だしいまは余計なことを考えないようにする
公立保育所の障害児枠募集は、
決まった時期に募集してる所が多いから気を付けた方がいいよ。
広報の片隅にひっそりと載ってたりする。
面接や観察がある所だと、
一般募集よりかなり早い時期に申し込まないと入れて貰えなかったり。
>>247 うちの健常上の子が通う保育所は障害児枠がないけど、自閉症の子と軽度知的の子(どちらも診断済)がいる。
加配が不要であれば通常枠でOKの場合もあるってことで。
>>248 ほんと、ひっそりだよねw
>>246 >障害児の発生率と所得の高低は無関係ないから。
支援学校の参観や行事に、運転手付きの高級外車なんかで来る親が複数いたりするとそれは実感する。
高級住宅地が校区にあると、お金があってもお金で解決出来ない事もあるんだって目の当たりにするわ。
無関係ないとかorz
編集ミスまであるしすんません
>>250 療育園で乳児医療適用外の人が多いことに気づいたりw(うちは医療系)
人間というか動物である限り、エラーは避けられないんだなってしみじみ思うよ。
>>250 どこかのスレで、発生率は変わらないけど、「高級住宅地から降りてくる自閉の子、公営なんとかから
来る池沼の子」が多い、って支援学校で働いてるとかいう人が書いてたのを見たことがある。
自閉→医師や研究者にはアスペが多い
池沼→ナマポ、池沼同士で結婚子作り
っていう2ちゃんでのイメージ由来だな。
自称福祉系職員のネタ多いよ。
支援校見たことないんだろう。
>>253 ないんだろうね。
ただ、母子家庭はかなり多いから、ナマポ貰ってる人は結構いるかも。
でも、そのほとんどは、障害発覚後父親が逃げたパターンだからなぁ。
ま、たまに、母親が逃げた父子家庭もあるけど。
>>250 お金で解決できないことはあるけれど、できる事も多いよね
少なくとも親の死後の事もそこまで心配じゃなくて済む
疲れたらヘルパーさんだって頼めるし
自分の子には金かけまくって何とか何とか追い付かせてるって解ってるから、なんかセツナイ…
金のかけどころが解らなければ意味ないけど。
>>256 手やお金をかければ追い付くなら、それは健常児と違わない気がする。
>>257 親とかにはそう言われる。
実際は物凄い差があって、だからいろいろ必要なんだけど解ってもらえず、民間の療育やらカテキョやらじゃなく普通の子が行く様な習い事させろとか言ってくる。
ムリポ
>>258 差し支えなければ、原因は何か聞いてもいいですか?
原因は不明かな?
うちは病名もおりてるけど、それでものびしろがあればいいな、と思っている
>>259 うちは原因不明だけど1歳代で療育、身体、両方1級の手帳あったよ
かなり気合入れてリハビリだの保育だのしてたのに。
そしたらそこで知り合ったママがドーマンしてて「批判する人の言う事聞いてリハしてきたけどそれだけじゃ伸びなかったから」ってので何かに目覚めた
ドーマンはうちの子には合わなかったけど、今までとは考え方変えていろいろやって伸ばしてあげられたと思う
まだまだ自分の力だけじゃ足りなくて将来の心配は尽きないけど
1歳2ヶ月男児、4月から隔週で療育センターのPT指導に通うことになった。
小児神経科の医師には、まだ特に気になる所見はないと言われたけど、まだつかまり立ちと拙い伝い歩きしかしない。
発見の指差しといただきますは出来るようになってけど、バイバイとか腕全体をひらひらさせてる。
人よりモノに興味が行きがちだし。
言葉も喃語のみ。
今から何の診断がつくか心配で辛い。
マヒとか完全に機能不全とかじゃなくて一歳代で1級の手帳もらえるものなのか。
んで、いくつなのかわからないけど今は一見健常に追いついたって事?
もしよければどんな理由で手帳もらってたのか教えてもらえますか?
うちの方じゃ単に歩けないとか低緊張では身体も療育もまだもらえないので。
自閉系とかじゃなくて単なる遅滞でそこまで伸びるんならなんか希望が持てそう・・・。
軽度精神遅滞の3歳半の子。
今までオムツは汚れてても全く気にしないタイプで、トイレトレをあきらめ気味にやってた。
でも先月からおしっこが気になってきたみたいで、先日、自分で便座セットして下半身脱いでトイレに座ってた!
昨日は自分でトイレ行っておしっこも成功!!
言葉があまり出てないし発達も遅いけど、いつかはできるようになるもんなんだね。
入園間近なので嬉しい。
>>263 ただの低緊張だけど酷かったから。
療育は1歳前に病院の薦めで取得
1歳半でヨツバイになれずお座り全くできずで身体も取得した
病院のリハビリは3か月から、民間に手を出し始めたのは1歳半から
4月から普通の幼稚園
まだ階段かけ上ったり飛び降りとかはできないよ
何が合うかは人それぞれだし、うちはいろいろ運やタイミングに恵まれただけかもしれない。
最初病院中心に暮らしてた頃はいつも子供を観察してたけど、
追加
県で手帳出す出さないはあるにしろ、ドクターの診断書(意見書だっけ?)の時点では原因関係なく座れなければ身体1級相当で、そのまま手帳貰ったという感じ
原因は将来軽度化とかマルしてある所に関係するのかな。
療育は、自立移動できない、つかみ食べできない、物をつまめない、鏡に反応しないでAだったけどすぐ身体の手帳貰ったから使ってなくて再審査もしてない。
自閉とかそんなの全然解らない程何もできなかったよ
>262
そのレベルでもう療育なの!?
>267
8ヶ月から市の福祉センターでやってる、健診で引っかかった子ども用の月一の出張療育みたいなのをやってきたのですが、4月から復職するので療育センター通いになりました。
上半身がふにゃふにゃだし、全体的に4ヶ月くらいは遅れてるのですが、早くから療育に通えることになってありがたいです。
年末義実家に帰った時、かまってくれる従兄弟や大人が沢山いたら、寝返りの移動や声だしが活発になりました。
いま特定の友だちはいなくて、ほぼ母子のみで過ごしてきたから、保育園と療育で刺激を受けて発達してほしいところ。
>>265 レスありがとう
普通の幼稚園で加配なしですか?
運動面では遅れがあったけど、知的面にはなかったのかな
うちも普通の園に入れる程度に発達してほしいなあ
発達障害の子どもと発達障害ではない子どもの脳を比較すると
神経細胞の活動場所に違いがあることを、金大医薬保健研究域医学系の
三邉義雄教授らの研究グループが15日までに、世界で初めて突き止めた。
>>264 おめでとう!
しかもいきなり台使うなんて凄い!
>268
実際にはみてないからわからないが文面からは全然遅れてないように見えた。
一歳でつたい歩きな子なんて沢山いると思ったんだが…。
刺激を受けて発達が促されたらいいね。
>>272 264です。ありがとう。
ゆる●が出ても気にしなかった子がここまでいきなり変わるのかとびっくりだったよ。
まだ1語文なのでトイレ予告とかはしてくれないんだけど、成長を感じるわ。
>>273 1歳のときはよつんばいにもなれなかったし、一人で背中が伸びたおすわりができたのは1歳1ヶ月なんです。
ここ一ヶ月でおすわり、つかまり立ち、伝い歩きが出来るようになりました。
絵本やテレビの子供番組も少しの間なら、集中していられるように。
まだしつこく呼ばないと振り向かないし、児童館でおもちゃ取られても無表情。
いないいないばあもにこにこ楽しそうに笑うけど、私の顔より顔から外したモノ(手とか本とか)を見ます。
児童館の職員にも「指示が通りにくいね。眠いのかな?」と言われた。
ご飯後に昼寝してフル充電だったのに…。
今まで運動の遅ればかり気にしてて、赤ちゃんなんてこんなものと思ってたけど、よその赤ちゃんを見るとちゃんとコミュニケーション取れてて全然違うのに愕然。
一人目の時、散々遅れてると言われて療育もきちんと通っているんだけど
内心は「子供なんて個人差あるんだしうちの子のどこがそんなに遅れてるって言うのかなあ」
とかかるーく考えてた。
で、一人目と1年3か月差の二人目が今9か月なんだけどやっと「ああ、そうか」ってわかったよ。
全然違う。まったく違うペースで生きてる生き物みたい。
3か月目でああ、違うなあ、やっぱり一人目は問題あるんだなあと実感。
二人目だから知恵が進んでると言われるけど違う。
ほっといても色んな事をぐんぐん吸収して勝手に育っていく二人目みてると
一人目がどんな風に育つのか急に怖くなってきた。
>>276 違うよね〜下のが生まれて、本当にびっくりした
教えなくても何でもできる、吸収する
うちは上下で年の差があるから、上のは予想できる=覚悟ができていたから
成長に関する怖さはないけど、下の子の順調な発達が嬉しすぎて、楽しすぎて
いつか上の子を疎ましく思ってしまうんじゃないかって、自分が怖い
怖がりながらも、上の子は上の子でやっぱり可愛いし、大事なんだけどね
278 :
名無しの心子知らず:2012/03/24(土) 17:57:38.00 ID:iU5oEAv4
488 名前: 名無しの心子知らず [sage] 投稿日: 2012/03/24(土) 10:57:49.39 ID:hjVdRquE
こっち見てから遅滞スレ見たら健常育児楽しいみたいな流れで落ちた
どん底てさ、暗闇にずっと居ると目が慣れるだけで、明けない夜は無い!とかじゃない気がする
ずっと暗闇に居れば慣れられるのに、期待させられ電気ピカッとつけて消すのやめてほしい。
真っ暗で何も見えない
489 名前: 名無しの心子知らず [sage] 投稿日: 2012/03/24(土) 11:04:13.17 ID:VGrIuKIr
あれ注意しといた方がいいかね。
愚痴吐かせてください
2歳から発達センター通い、定期的な発達検査はあるものの、
診断は2歳のとき一度だけ(境界域)
ずっと診断を受けたいと言っていたのに、
「必要無い」とか「まだ決定的な診断できない」とか
「診断名聞くことに捕われないで」「診断名聞いたって何も変わらないでしょ」などなど
療育の先生からは、まるで診断名聞くことが悪いみたいな雰囲気。
「診断名より、その子にどんな対応をすればいいか学ぶことが大事でしょ?」
と言われるんだけど、療育も1ヶ月に1度たった30分
保護者同士の悩み相談をするだけ
子供の障害のことは何一つ教えてもらえない
子供の状態も何も教えてもらえない状態で何を学べと????
そして、4歳直前にして、ようやく診断受けられることになった。
結果は軽度精神遅滞と発達障害
だけど、発達障害の方は最初伏せられていた。
私がかなり食い下がって、(自閉症系の障害は本当に無いんですか?等)ようやく教えてくれた。
しかも、本当は2歳の時点で発達障害の診断は付いていたとのこと
もー腹立った!
診断名聞いてショック受ける親がいるのも当然分かる
でも、聞きたいと言ってる保護者にまで隠し通す意味って????
>>280 それも教えてもらえなかったです…というか、
「発達障害系の診断は実はしています」という言い方をされて
(それも、かなり言いたくなさそうでした)
「具体的に教えてください」と言っても
「本当はまだ診断つけたくない、私はまだ確定ではないと思っている」
「就学相談のときには確定するので、それまでまだ待って」と言われました…。
そ…それは一体何が何やら…
せめて具体的に○○の疑いくらい教えてもらいたいね。
確定したとしても軽度ということなんだろうけど…
今面接中だから同じ自治体だったらどないしよー
>>282 そう!まさに、何が何やら…ですよ!
それに発達検査しても、心理士さんから具体的な数字なんて全然教えてもらえない
「前よりは理解できることも増えてはいますよね〜
〇ちゃんなりに成長してるんですよね☆」終了
みたいな感じで、何の説明も無いです
こちらがしつこく質問して、ようやく「〇歳〇ヶ月程度の発達具合です」
とか渋々教えてくれる感じで…
うちは2歳で診断ついてたらしいので、
療育は発達障害の子供達のクラスだったと思うんですけど
そんな説明なんて全く無い
「療育」という言葉すらネットで知ったくらい
多分他のお母さん達も、わが子が発達障害だとは知らないんだと思う
3月の最後の療育のときに先生が
「来年度からは小学校の就学についても考えていかなくてはいけませんからね」
と、いきなり言い出したものだから、何人かのお母さん達が
「え?普通に入学でしょ?は??支援級???はぁ????」
みたいに、ちょっとした混乱状態になってた…。
うわ、なんだそりゃ。
診断ついてるんなら疑いでも何でも言ってくれなきゃなんにも調べられないじゃん。
ついでにいきなり支援級とか言われたんじゃその方がパニックになる人でるよねえ・・・。
前に診断つけた親が問題起こして慎重になりすぎてるんだろうか。
蛇の生殺しっていうか、ほのめかされるだけじゃ逆にキツイよね。
他の医者はいないんだろうか。
じゃなきゃ疑いを聞かせてくれなきゃ何の対応も出来ないんですけどとか
いっそこっちが疑ってる診断名(広汎性とかADHDとか)をこれじゃないんですかとか聞いてみるとか?
なんだか自治体が支援級に行きそうな子を把握しておきたいだけみたいな感じだね。
>>284 多分医師変えても同じだと思う
「私達は診断名に捕われないで、その子、その子に合った教育をしていきたい、という考え方なんです」
みたいなことを療育の先生も、診断医も言ってたから…
いやだから、診断聞かないと、その教育の仕方の勉強もできないでしょうよ!
って思うし言ったんだけど、全然話が通じないんですよ
途中私も診断名を気にする自分が悪なのか…と、ちょっと洗脳されかけたりww
民間も調べてみようかと旦那と話してます
聞いてもらえてすっきりしました。ありがとう
元医療系の仕事だけどちょっとわかる。
例えば軽い下痢で病院に行ったとしても、整腸剤出されて水分補給しろって言われて終わりでしょ?
ノロが流行ってるとか典型的な伝染病の症状でもない限り原因は特定せず、対症療法で健康にするしかないんだよね。
一般人は原因→症状→治療と考えがちだけど、人の体は機械じゃないから複合的な原因で同じ症状が出ることもある。
治療を進めていく中で原因が特定されることも多い。
まして、成長期の子供は変化も大きいし。
この場合、早すぎる診断は危険だからあえて言わなかったんじゃないかな。
追記。
診断名よりもその子に合った教育を、というのは多分正しいと思う。
けど、親としては何をどう勉強すればいいのかわからず不安なのもよくわかる。
こういう子にはこういう対応を、みたいな逆引き辞典みたいなのがあればいいのにと思うよ。
では何故幼い頃から診断名がいるのでしょうか。
一般的に診断のある3歳頃は、診断が出ても意味は薄いですよね。
親が我が子の現状を受け入れるために必要なんだと思います。
親のためにしたことが、ダイレクトに子のためになるのも幼少期ならではです。
仲間がいる時期に乗り越えさせてあげてほしいなあと思います。
1番色々考えなきゃいけない時期にパニックをおこさせるデメリットより、
誤診断を回避して親を刺激しないメリットが高いのは、
通っている親子ではなく療育先や病院ではないでしょうか。
全国から産科が一斉に消えたのと似たような事件でもあったのかと邪推してしまいます。
早期診断しても早期療育の受け皿がないからというのもある。
早期診断してるところは早期療育の制度もかなり整ってるし(もちろん希望する親に対してだけど)
高機能でも2歳から毎日療育通える自治体もあるよ。
実際発達系なら専門的な対応や療育は早期に始める方が効果はあるしね。
2次障害を防ぐという意味でも。
個人に合わせた対応をするのは療育関係者や特別支援関係者なら当たり前のことで、
それには障害特性の理解が大前提なんだけど。
結局関係者が勉強不足で具体的にどう対応していいのかわからないだけだと思う。
月1回の保護者の茶話会なんて保護者支援の1つかもしれないけど療育じゃないし。
そういう人たちはあてにせず自腹切って勉強会行くことをお勧めします。
重度でもないかぎり診断がないと通えない施設・療育があれば別だが
診断があってもなくてもかわらない地域なら診断しないんじゃない。
割りと早めに診断付けてた自治体で、短期間に親子心中が2件起きて
それ以降就学前くらいまで重度以外は診断付けなくなった自治体を知っている。
過去に、何らかのそういう事があった可能性もあるね。
遅々ながら失礼します。
279さんの気持ちわかります
279さんの2年間をうちは2カ月ぐらいで凝縮させた感じ。
違いはこれから療育開始なだけで、行政の対応が激似。
ただ、うちの場合はこれから通う療育での発達検査の結果は
行政とは別団体なので、そこからはきちんとペーパーで
もらえるとのこと。
(今まで2回、発達検査してもらったけど(行政)
その結果については資料としてあるけれど
リクエストしたけど非公開と言われた。。)
とにかくチラ見だけはさせてもらったり、口頭で簡単に
答えてもらえたりはしたけど、母だからこそきちんと
我が子のその都度の現状を把握しておきたいんだよな。
それだけなのにそれをしてくれないから余計にしんどい。
ちなみに私は療育のための障害者手帳取得を説明いただき
翌々日に意味不明の腹痛で救急病院行ったよ!
「お母さん心配しすぎですよ、おおらかな気持ちで!」って
正直、どの口もってて言ってるだろ?って思う。
291さんが書いてらっしゃるような心配もわかるけど
行政からの説明力をもっと上げてほしい。
不安にさせない=情報閉鎖ではないと思うんだけど。
診断はつかないけれど、このような可能性もあるかも
しれないですよ、とか言い方によればまた別の問題
起きかねないとは思うけれども、説明不足だから
親としてはモヤモヤして情報得るためについネットで
要らない情報まで入ってドツボループにはまるのでは?
愚痴すみません。
>>222 亀だけど、奥さんがボダだから子育てできない、というのは・・・・
能力がないんじゃなくてボダ行為から出来ないってことだよね。
だったら保育所の子供を預けてだんなさんは働きにいったほうがいいのでは?
1歳10ヶ月だったら特に遅れってほどでもなさそうだし、保育所で多くの子供たちと接したらかわるかも。
奥さんがボダって理由で保育所を利用できないって思うかもしれないけども、
奥さんがかかりつけの精神科の主治医に頼んで味噌w
奥さんに頼ませるんじゃなくて
>>222が相談しに行くのよ〜
ノンキな相談かもしれんが…
サイズ90〜100のツナギ服が多い店ご存知ないですか?
半袖は結構あるのに長袖は肌着みたいな形のしか無くて服のレパートリーが乏しいです
手作りできる甲斐性は無い
>>294 つなぎってカバーオールみたいなやつ?
入院中、手術後の子供さんが寝たままでも着替えしやすいように
カバーオール(90)を着せていたお母さんがおられました
2〜3歳くらいだけど発達の遅れもあって立ったりとかも出来なかったから
その人もサイズがないって言ってたな、主にネット通販やオクで探しまくってたみたい
お裁縫上手なお母さんだったから自作もしてたかもしれないけど
90までなら西松屋とかでも見かけることはあるけどそれ以上は難しいと思う
299 :
294:2012/04/05(木) 01:22:53.84 ID:cQwwZ/Mr
レスありがとうございます!
肌着は結構あるんです。
というか雨製の24mos半袖ツナギを1年中フル活用
過敏なのか低緊張のせいかリアルツナギや
オーバーオールとかの硬い素材だと動けなくなります。
ワニ這い?しかできないのでフロント部の飾りが逆に痛がります。
まさに用途は296さんの言うおむつ換えのしやすさ、です。
そしてうつ伏せですりつけても痛くない柔らか素材(←これがあんまり無い)
で欲を言えば毛玉になりにくく 穴が開きにくいやつ。
保育園着は西松屋です。が何だか西松屋の90は小さいみたいで7ぶ袖&クロップパンツ状態。
298さん貼って頂いたサイトのオプション凄いですね!
股をあけるの、ホックだったらできそうな気がしてきました。
専門のショップの存在も知らなかったのでありがたいです。
療育とか無い地域なので
なかなかこんな話聞ける人が居なかったので
参考になりました。
あとちょっといろいろ検索してみて
最終的にはミシンでも調べますw
ありがとうございました
>>299 将来を考えると、上下わかれた服へ移行も考えた方がいいよ
一生つなぎを着せるわけにはいかないし
施設によっては、つなぎNGのところもある
今は自宅でみていられるけど、親が突然病気入院とか
他人のお世話になる可能性も考えて
たぶん普通の上下バラバラでも慣れればそんなもんって感じになる。
いちいち股下のホックとかプチプチやってるほうが面倒になるっていうか・・・w
確かに、なんであんなにオールにこだわったんだろうってくらい
通園がトイレトレの都合で(オールだと裾を汚しやすい)上下別服指定で
仕方なく移行したけど、慣れたらホックとか面倒になってきたw
私は前開きのオール90cm以上を探してるよ。
お座りすらできない子で、かぶりだと着せるの大変だし
上下分かれてる服だと背中が出るか、上衣が長いと丸まって不快な状態になる。
バリアフリーはちょっと高いから、アメリカの通販とか駄目元で探してみよう…。
>>304 >>296のお母さんも絶対前開きオールだった
服広げてその上に子供寝かすだけで全部着せられるし手術後の消毒や検温もしやすい
うちもしばらく愛用してたけど80サイズになると数も減ってきたし
祖父母が大量に上下別の服を買ってきたからお座りとかまだだったけど上下別にした
お腹出るのは自分も気になったから最初は中につなぎ肌着着せて上にシャツズボン
被せたり履かせたりは大人の着脱介助に比べたら全然楽ちん
しばらくしたら上でも出てるけどカバーオールのボタンプチプチがとても面倒にww
上下別着せるとちょっと大人っぽく見えるしおしゃれもできるし
着替えにちょっと時間かかるようになったけど楽しかったよ
>>305 寝かせたまま被らせるの難しくない?ズボンは簡単なんだけど。
うちも外出時はオサレさせてるんだけど、用事のない時は本人寝転んでること多いし、楽させてやりたい。
>>306 わかりにくいけど・・・
服の裾を上に集めて頭入れるところで輪っかみたいにして持って
頭をほんの少し持ち上げるようにして首だけスポンと入れる
袖口から指入れて子の手を持ってそのまま引き出す
お尻の下に手を入れて腰をほんの少し浮かせて裾を全部おろす
もしくは左右にコロンコロン転がして裾をおろす
もうすでにやってるわ!だったらごめんね
慣れもあると思うけど寝たままでもそんなに難しくはないよ
>>291 迷惑な親だな。
そんなに絶望なら子供は施設などに預けで自分だけ自殺しとけと思う。
うちのは家では普通のTシャツの裾に真ん中にだけスナップつけて着せてるよ。
じゃなきゃ大きいサイズの柔らかめ素材のブラウスを袖口折って着せる。
で、冬は下はズボン、夏はそのまんまオムツだけ。
外出時は80位のサイズの時は100とか110位の袖なしチュニックをワンピースのように着せてたw
で、ブラウスなりカーディガンなり前あきの物を着せる前に全て重ねて置いておいて
上にのせて一気に着せる。
本人より大きいサイズで裾長めの物を選べばイメージとしてはワンピースにスパッツはいてる感じになる。
半そでや7分袖なら袖折らないで着れたりするよ。
肩は変なとこにあるけど家でなら楽でいいw
女の子はそれができるからいいよね〜
今は小さいサイズでもロンTとかあるし
312 :
299:2012/04/07(土) 15:03:44.26 ID:EeC0d5r6
ありがとうございます。
無印3枚くらい持ってますw
うちの場合は前あきのボタンの跡がたまにお腹についている時もあるので
できるだけかぶせるタイプのツナギを着せています。
上下別の服もツナギ肌着の上に着せる事もありますが
(ズリバイのもっとワニみたいな動きと毛虫みたいな動きで
移動するので完全上下別は無理)
保育園で立ってオムツ変えられる(=立たせれば立てるハイハイ)
まではツナギでって言われていて探しているというか
あの後ミシン買って、元々上下別の服を何枚かつなぎあわせました。
つなぎ合わせてから思ったのですが
これ、もしハイハイできる様になったら
もぅ着れない服たちではないか、とoTL
>>304 gapジェネレーションとか
それか、カーターズに沢山ありますよ。
jcpennyってアメリカのイオンみたいな店が
日本に通販直送してくれるのでよく買ってます。
ただ、何となくテイストが全部似ていて
うちの子の服は全部そんな感じになっちゃって
違う感じの着せたい・・と思います・・
男児なのでどうにもしようがないかな。
>>312 うちの子は弱視なので、幼稚園は盲学校のにいってたんだけど
お着替え練習のために、服の前にボタンを縫いつけていた
手で触って前後が判別できるようにって理由で。
それで思ったけど…
よくパジャマでお腹が出ないように、サイドにボタンで留めたりしてるのあるけど
それと似た感じに、ボタン留めにしたら上下別でもいけないか?
サイドなら跡はつかないし、トップスにボタン、ボトムスにループで
ゴム紐使えば、取り外しも楽だし、ハイハイできるようになっても着られる。
ツナギは、スキップランドでよく買ってた
無地のやつにワッペンとかつけたら可愛いよ
314 :
304:2012/04/08(日) 11:39:32.37 ID:Rzj+8e12
>>312 探す手間省けて大助かりです、ありがとう
DQ値52の3歳半の子
原因不明の精神発達遅滞です。
言葉が特に遅くて、2語文がやっと出た所です。
現在幼稚園に通いながら、月2回の母子通園の療育受けています。
療育受ける以外にやってあげた方が良い事は何かありますでしょうか?
>>316 うちが言われたのはたくさん外で遊んであげてって事だった。
近所でお散歩でもいいから家の中よりは外に出て下さいって。
脳への刺激の量が格段に違うらしい。
動物園や水族館、公園の遊具、子供が好きなものをたくさん見せてあげて楽しかったって思いをもたせる、
そうすると「また行きたい」とか「楽しかった」とかって事を人に伝えたくなるから、と。
で、行った先の写真を見ながら楽しかった事、あった事を言葉にして話をする。
たとえば、ゾウさん見たねー、○ちゃんうさぎさんに餌あげたねーとか
お外でご飯食べたね、ウインナーはカニさんとタコさんだったねー、みたいな感じ。
でも、子供に復唱を求めたり無理に言わせようとはしない事。
そうする事で記憶力と言葉と表現力すべてを養える。
とにかく楽しんでやらなきゃ頭に入らないし子供自身が話しをしたいと思えないから
無駄にテンションあげる必要はないけど笑顔で過ごす記憶をたくさん作ってって。
知的にある子は本をみて勉強してもなかなか覚えられないけど
実際に触れて体験して味わった事はその時言葉に出来なくても記憶に深く刻まれる。
それを写真なんかを見て反芻する事で多くの言葉の元になるんだって。
勝手に動いて全てを記録して黙ってても見せてくれちゃうビデオより写真の方がいいみたい。
写真もデータとして画面を見せるよりプリントして手に取れるようにしてあげて下さいだそうです。
公園に行って季節ごとの違いやその辺に咲いてる花を見たりちょうちょ追いかけたり木登りしたり。
今なら海に行って潮干狩りしたり磯で生き物を見たり
芝のある公園に行って芝滑りしたり散る桜の花びらを追いかけたり。
そんな理想の子供の遊びをたくさんさせてあげるといいらしい。
いやー、体力いるし疲れるし、初めはめんどくさかったけどさw
親もしょっちゅう出かけてると段々馴れてきて行きたいところがたくさん出てきて楽しくなるし
お日さまにあたるのって気分も明るくなって体も丈夫になって一石二鳥。
季節がらお弁当作って近所でお花見なんかどーよ。
>>318 ありがとうございます。
とても参考になりました。
あー、うちも写真はプリントアウトして見せてあげてって言われたなあ。
そういうことだったのか。
記憶を思い返す手がかりになるからいいわけね。
ついめんどくさくてやって無かったけどそう言われると確かに園からもらってきた写真
一人で勝手に見てはなんかぶつぶつ言ってたり見せに来て何か言ってたりするわ。
発音悪くて何言ってんだかはわからないんだけどいい事なんだよね。
ちょっとこれからこないだ行った動物園の写真プリントしてみる。
横だけどありがと。
年長児手帳持ち
ひらがな、数字ムリでーーーーす!!
全く興味のきの字もなし!!
DVDも絵本も知育玩具も一切ダメ!
はぁ…支援学校か…バス通いか…遠いなぁ…
もうすぐ8か月女児
ハンカチテストができず大学病院にかかり様子見中。
俯せにしてもすぐへたるし、ずりばいの様子はないしおすわりももちろんだめ
寝返りは7か月でやっと…
手足の常同運動あり、脳波MRIはいまのことろ異常なし…
数ヶ月してこのままなら療育紹介しますと言われた。ただ住んでる市町村は病名がつかないと入れない。様子見というのがモヤモヤ。
ママ友とか支援センターとか行くと明らかな遅れがわかるから精神的にしんどくて行けない。よってこもりがち。
お疲れ、上の子が精神遅滞で、下の子がうちも8カ月だわ。
ママ友はともかく、8カ月で支援センターとか別に行く必要無いよ。
あれは家では物足りないくらい動くようになってから行くもんだと思ってたな。
ベビーマッサージや、色々段階に応じた遊びで刺激を与えてあげるのがいいんだろうね。
ゆっくりでも、確実に成長できてるのだから、気長に見守るのが良いよ。
様子見の状態にいらいらするなら、市の子供課や病院の医師に頼みこんで早めに療育できるようアピールしてみたら。
おおよw
うちはかなり大げさにアピールして相手になった保健婦はうんざりしてたようだが、
二ヵ月後から療育できるようになった。
親の印象は最悪だろうけどねwでも背に腹は変えられない。
ありがとうございます。
市の保健婦には以前ちょっと発達の件で大モメして既に嫌な親としてマークされてます…
とりあえず早期療育、市外もあるので大学病院の先生と話し、視野に入れようかというところです。
ご近所でもあまりにしつこく
『寝返りは?』
『這ってる?』など聞かれイラッとしたので
『ちょっとゆっくりなので病院で検査してるんですよ〜何もないことを祈ってるんです、ええ。しかし何かあっても受け止めるしかないんですけどねぇ〜?』
といえばササーッと遠巻きに見られるようになりました(笑)
過干渉か孤立しかないのがわかりやすいご近所というか…
マイホームなので引っ越せないのがまた鬱orz
今は実家の母親に娘を可愛がってもらってのんびりするのが一番ホッとします、
長文失礼しました。
>>325 ウザかったらスルーしてね
本当にもしも、もしもの話。
お子さんが要支援な場合タイプによるけれど、ご近所には何かしら迷惑をかける事になってしまう場合が多い。
だから小さいうちからの印象作りは本当に大事だよ。
保健師とかも無知だったりムカツク時あるの解るけど、療育行くには保健師の一筆が必要だったりする場合もある。
結局は地域のお世話にならざるをえない状況が少なくないからさ…
でもおおげさな様だけど他人に合わせて、他人が気分良く居てくれる様に立ち回る事が無理なくできる様になってないと、もしもこの狭い世界に生きる事が必要になったらかなりキツイよ
あと、大きな病院の親子入園は生後半年でお座り安定しなくて来てた子居たし
保育園の園庭解放に連れていく(診断確定すると入りにくくなるから入れたいなら下地作り)など、ちょっとした精神安定になる事はいろいろとできる。
あるあるw
とある自閉症ブログに1歳半健診で遅れを指摘した保健士に逆ギレ悪口三昧してたママ
療育すすめたのは保健士なのに自分が違和感に気づいて動いたおかげで早期療育マンセーって自慢してるわ
不平不満と記憶のすり替えばかりで親由来かと疑う
発達の事聞かれていらっとくるのはすごくよくわかる。
向こうには何の悪気も無いんだけど余裕が無い時は何か聞かれるたびに
嫌がらせか探られてるみたいに感じちゃうんだよね・・・。
とりあえず出来る限り実家に行ってくつろいで楽しく過ごしてね。
あと、保健師は母が喧嘩腰や心配し過ぎ=冷静じゃないと判断すると
普通以上に子供の発達が遅れていたり問題あると言ってくれない事もあるよ。
何かあると言ってしまうと育児放棄系に突っ走ってしまう人、
逆に療育ママになり過ぎてしまって子供が追い詰められてしまう人なんかもいるからさ。
嫌な親というよりは心配な親と思われてしまっているかもしれないけど
何かあった時の為に出来るだけ心象を良くしておいた方が吉。
どっちにしても保健師には発達に関して何の判断も出来ないので
すでに通ってるんなら相談は大学病院でした方がいいよ。
様子見って一番キツイし精神的にすごくくるから
出来る限り早く療育紹介してくださいと先生に頼んでみるのはどうだろう。
>>325です、ありがとうございます。
保健師との喧嘩は主に旦那がしてしまったのですが…
最初は市民病院で話をしてて、病院の先生に様子見を言われたがどうも辛く
保健所にTELすると
こっちの健診で大学病院の紹介状書いてやるから市民病院いかずにこっちへおいでと言われ、
夫婦揃って足を運びさんざん窓口で別の保健師に発達の問診され
健診の担当医師に出会って
『辛いので紹介状書いて下さい』と言われると急ぐ必要なしと言われ、追い返されそうになり何がなんでも取ってくださいと言えば2か月後の日取りで大学病院を取られ…
市民病院より早く取れるからおいでって保健師の立場で言ったのは何だった?!結局医師の判断でしか動けないのにいい加減なこと言うな!と夫がキレて大喧嘩してしまいました。
結局市民病院に再度行き、入院して脳波、MRIなどをとり最短で大学病院を紹介してもらいました。
もちろん大学病院も専門医にも様子見しましょうと言われているのですが、今は専門医の下で様子見なので落ち着いています。
療育についてもいずれ紹介するけど自分自身でも適切な場所を調べておいてと医師に言われ、保健師に再度TELし尋ねたら喧嘩のあとなので感じ悪い応対をされました。
保健師がデシャバリというか、常にタメ口で『何もかも私の判断で動いてる』と勘違いしてるような上から目線な人なのでイラッとします。
TELしても担当保健師は?と聞かれ結局いつでもそのデシャバリ保健師に繋げられるのですごく嫌な感じです。
>>328 ありがとうございます。
早期療育はすんでる市は診断が下りないとしてくれないところしかないので、
単なる発達遅延で受け入れてくれるのは遠いところなので出向くか悩んでいます。
脳性麻痺系統ではないようだから急がなくてもいいよと医師には言われ1才まで待たないといけないかもな…と。
1才なるまでご近所先輩ママの噂になるのが辛いですけど…
ねぇ・あれからどうなったの?って聞かれても
『えぇまぁちょっと様子見ってね…あはは』と言いつつも(なんで教えないといけないの?どうせ言い触らしネタのご近所情報仕入れたくて聞いてるんでしょ)←心の本音。
『きっと何もないわよ、ねぇ?』(その言葉信じて何かあったらどうしてくれるの?)と思ってしまったり
『悩みすぎ』(だから悩まない親なんていないって!貴女に私の気持ちなんてわからないわよ)『うちが早すぎただけだから比べちゃだめよ』(何それ自慢?比べてるのは貴女でしょ)
とまぁ心の中は完全に性格の悪い母になってます…
ウザママたちは親切心で言ってくれてるんですよね…きっと(笑)
全く聞いてこないお母さんもいて、たまの散歩で『わぁ大きくなったね、可愛いね』と話し掛けてくれるお母さんもいて涙が出そうになります。
>>329 うちは担当を変えてもらったよ。
信頼関係が築けないって理由で。
新しい担当は新卒で、前任者より使えない人だったけど
邪魔や余計な口出しをしないから、すごく楽になった。
看護師って性格の変な人が多いんだよ。
昔からそう。
ずっと大昔から看護師って言うと凄いですねぇ〜って褒めるけどプライベートの接点では警戒される職業だった。
あまり口には出されないことだけど。
愚痴なら育ててなくないスレに思いきりぶちまける事推奨
いいな〜。
うちも保健師変えてくれって言ったけど、
担当とかなしにしてその場にいる保健師に繋ぐようにします、と言われて
結局同じ保健師に繋がれることがあったので激しく不満だった。
もう殆ど連絡取ることなくなったからそれはいいんだけど、
健診の時にまたその保健師がいるのかと思うと鬱だわ。
発達専門医にはもうかかってるし、健診拒否ってできないのかなー?
発達だけ診るわけじゃないからだめなのかな。
>>334 確かにもう専門医にかかってるからもうこれ以上は検診も保健師にお世話になることもないですよね。(ついこの前は療育について尋ねたのですが)ホッとしました〜
>>334 拒否っていうか、専門医でやってるって申告してスルーした
専門医でも健診(発達以外の)やってるし
うちは目とか耳とか歯とか栄養とか、発達以外の部分だけ見て貰ったよ。
あらかじめ話をして方針を確認しておけば済む事では?
愚痴スマソ
祖父母には遅れて悩んでることを言えば『気のせい』『単に親が甘やかしてるから成長が遅いのよ』と言われ
義父母には『来年は歩いてるからきっともっと遊べるねー』と言われて
『は…はい』と言いながらモヤモヤ
夫は夫で
『また悩んでるのか?
個性の範疇かもしれないしもしか障害認定されたってもう共に生きていくことしか選択肢はないのだから無駄に悩むな!』と叱られる
そう…自分ったら何を悩んでるんだ…と自分を責める
精神が滅入っててママ会も辛くなってきて…すべてが悪循環…
>>338 ああ、同じ部分と同じだった部分がある
うちは身体の発達は遅いし、たぶん知的にもかなりあると思う
自閉的な部分もかなり強い
でも身内が皆、障害に対してポジティブか「寝返りすれば、お座りすればぐずらなくなるよね」みたいな感じ
夫はまったく似たようなスタンス
でも夫が障害を受け入れてて育児に協力的でも、24時間育てるのは母親だから辛いんだと思うよ
私もまだ、死にたくなるくらい辛い時がある
上の子の時からのママ友達には話したよ
発達が遅れてる子の、産婦人科で知り合ったママ達にも話した
こちらはそれでも会える時に会おうね、って言ってくれた人もいたし、話せるなら話した方が自分は気が楽だと思う
あとは子育て支援センターや児童センターで育児相談していないかな?
340 :
334:2012/05/09(水) 00:10:12.37 ID:0Rb5/X21
専門医のところでは
健診はやってなさそうなんだけど、
発達みるテストだけパスすることもできるなら
そうしてみようかな。
できないと分かっているテストをやらされるって
見ててつらい・・・。
発達が遅いのに加えてひどい人見知りとベビーカー嫌いもひどい。
感覚過敏なんだろうか…
たまのお出かけでのエルゴも重くなってきて…
密室育児にorz
友達の赤たちは床に置いても泣かないしニコニコしてる
うちは目は合うけど怪訝そうな顔
笑うのは親にたいしてだけ少し
医者にもギャン泣き
『このコ普段笑います?』と聞かれた
『うーんまぁ…はい』と言いながら普通の赤ちゃんよりは笑わないほうだったりしてと思った
>>334 うちは専門医にかかってるんなら向こうから検診は来る必要ないですよ、って言われたよ。
歯科検診とかだけ受けたいっていうならそういってくれれば先or後に待ち時間なしで見てくれるとも言われたし。
その辺り聞いてみたら?
そもそも単なる保健師に検診で相談したい&チェックして欲しい程軽いネタなんて無いもんねえw
専門医にかかって何らかの療育を受けてるんなら検診なんかで診てもらう必要なんてないよ。
検診スルーがダメって言われたらじゃあ個別でお願いしますって言っちゃえ。
多分駄目って言われるのは親の精神状態のチェックの為だからさ。
343 :
334:2012/05/10(木) 06:39:41.89 ID:67D/npC8
>>342 まるっとスルーできる場合もあるんだね。
一部だけ受けるのも良さそう。
健診のお知らせが届いたら相談してみます!
皆さんありがとう!
これで伸びたみたいな話はあまりしないスレですか?
もう語り尽くされてるのかな
これでぐっと伸びたって言うのがあればぜひ知りたいけど
どうしてもそういうのって胡散臭い話が多くなるw
普通ならすっ飛ばしてガンガン行ける事をひとつひとつ地道に丁寧に子供とかかわって
色々教えて時間をかけてそうしていくうちにそれなりに伸びてきたって感じだからさ。
近道とか魔法の方法とかはたぶんないからねえ・・・。
もしなんなら年齢とどんな障害、どんな所が伸びて欲しいとか書き込んだら
これがおススメとか言えるかもだし詳しい人がなにか教えてくれるかも。
ちなみにうち(年長ダウン児)はカルタにハマってひらがな覚えたよ。
というか、字に興味を持ち始めたからカルタにハマったのかもしれないけど。
教えても覚えられないけどあれならこっちもゲームとして楽しめるから気が楽だよ。
>>344 斜視の訓練でDSやらせたら、他の部分も伸びたってのは聞いた。ってか知ってる。
それで、目から入る情報って考える以上に大事なんだなと知って
迷っていた手術に踏み切った。四歳の時。
うちのはすごく伸びたわけじゃないけど、視力が出てから
興味の対象が増えたのか、身体の動きもよくなってきた。
首はすわっていたけど、寝がえりのみで、言語は数語(ママ イヤ チョーダイ程度)が
一年で両手でおもちゃを持てるようになって、遊びたいがために座位確保までいった。
言語はキャラクターの名前をいくつかと、擬音遊びの関係が正解度が上がってきたかな。
でも伸び時ってのがあって、うちは偶々手術の頃と重なっただけかもしれないし
劇的に伸びたわけでもないから、あんまり参考にならないかな。
何かをやったから伸びたのか、たまたま伸び時だったのかは
誰にもわからないものね。
ただ、健常児でも言えることだけど
「興味を持った時に教える」のは大切。
親がいくら「ここを伸ばしたい」と躍起になっても、時期を外すと効果は薄い。
子供自身がやりたがってるのを察知して、それに沿ったものを与えると伸びるんだよね。
知的活動でも、運動能力でも。
まぁ、それ以前のお座りとか寝返りとかはどうしようもないかもしれないけど…
書き忘れたことを思い出した。連投スマソ
基本的には全身運動と微細運動が大切。
全身はスイミング、トランポリン、あと歩くことなど。
微細は手先を使う遊び…積み木、ブロック、折り紙、ビーズ通しなど。
まぁこの辺はそれこそ語り尽くされてる訳ですが。
うちは絵本から色々吸収してたな。
色や数、動物の名前なんかは全部絵本。
本人がページをめくるのに合わせて親が読み上げるスタイルで、自分のペースで読めるのが良かったらしい。
同じページを何回もリピートされるのは読む側としてきつかったがw
あと、旦那が見てた競馬番組で18番までは言えるようになってたww
旦那も小さい頃競馬番組でカタカナを全部覚えたらしいが…。
レスありがとうございます。
それ以前と言われてしまいましたが藁
お座りできないのが悩みです
PTで姿勢を維持する為にテレビを見せてって言われるのですが、どうしてもそんな気になれなくて。
言葉も出てきたし指差しもするのに、一人座りができないしズリバイもおぼつかない1歳半です。
体の為にしているのは
毎日トランポリン、バランスボール、ボイタ
週1回ボバース、プール
月2回民間の訓練施設
上記が基本です
保育園に入れているので座りたい気持ちにならないとかは無いと思うのですが…
見る(見ようとする)事って大事なんですね。
そしたらやっぱりテレビになるのかな…
カルタは明日買ってみます。
カード類好きだから喜びそう!
絵本も大好きで、言葉はウチも絵本からだと思われます。
買った絵本ももちろん好きですが子供の写真で作った絵本(写真日記みたいなやつ)の方がよく指差してます
>>350 テレビ、やっぱり食いつきいいよw
見せて放置しとくのはあれだと思うけど一緒に見るなら結構いいコミュ手段にもなる。
歌や踊りってやっぱり楽しく意欲を引き出すのに一番だと思う。
親が歌のお姉さんバリにやって見せてあげられるんならテレビに頼らなくてもおkだと思うけど。
教育テレビのいないいないばあとかを一緒に見るのはどうだろう。
あれとお母さんと一緒程度なら大した時間じゃないし試してみるのもいいと思う。
お座りしながら手を上げて踊るのって短時間でも意外と腰が鍛えられる。
あと、うちのは上にいろんなおもちゃがついたテーブル
(おもちゃは固定してあって手元に取れず、立つか膝立ちしないと遊べない)とか
公文のくるくるチャイムとかだと結構長い間座ろうと努力してたなあ。
>見る(見ようとする)事って大事なんですね
すんごい大事だよー。
やる気のある無しってほんとものすごい違うよー。
てか、やる気さえ引き出せればこっちのもんだよ。
でもなかなかやる気スイッチ見つかんないんだよなーw
お子さんって低緊張かな?それともマヒがあるのかな?
どっちにしても親が必死で動かす100回やいいと言われるどんな訓練よりも
ほんの些細な動きでも子供が自分でやろうと思う一回の方がずっと意味があるんですって言われたよ。
今考えたらそりゃあ欲しいものもやりたい事も無いのにわざわざ動こう座ろうとは思わないわな、って思う。
お気に入りのおもちゃやおやつがあるんならとりあえず手が届きそうで届かない所にずっと放置。
泣いても気がつかないふりで放置w
で、わかんないふりで気に入らないものをわざと手渡して怒らせて
たまに「駄目だ、こいつあてになんねー」と思わせると自分で動こうと思うかも。
でもさ、私もかなり訓練とか頑張ってやってたからすごくよく気持ちわかるし
なんか否定してるみたいで感じ悪いと思うから申し訳ないんだけど
訓練、あんまり頑張り過ぎない方がいいかも。
保育園行ってるし結構ハードなスケジュールだよね、あなたは体大丈夫?
もちろん、あなたも子供と一緒に心から楽しんで遊びとしてやってるんならすごくいいと思う。
でも、私自身がそうだったみたいに子供の為に、歩けるようになるために訓練を頑張ります!
生活の一つ一つは全て意味がある訓練なのです!まだまだもっとやれる事があるはず、大変なんて思いません!
みたいになっちゃってるんならちょっとここらで力を抜いてテレビ見ながら子供と笑って踊って
楽しんで出来る事だけやって見てもいいかもしれないよ。
余計なお世話ならほんと心からスマソ。
350デス
だいたい352サンご指摘の様に過ごしてますwww
麻痺は無くグラグラの低緊張で、1歳半迄に腰がすわれば心配ナシ、ダメなら知的障害と言われているのでかなり焦ってます
(障害受入れウンヌンはとりあえずおいといて)
上の方に興味あるものを置くと、体が柔らかいもんで反り返って見上げてしまいます
テレビは、一緒に見るんじゃなくてテレビつけた部屋にオモチャ置いて子供放置シロって言われてます←モチロン後ろから見守りつつ
保育園では結構放置されてると思うんですけど、放置が足りないから子供が何もしようとしないんだそう。
デモデモダッテ
私だって子供といちゃつきたい
今朝はとりあえず保育園前に録画したいなばぁ見せたらうーうーわぁっ!って言いながらパチパチしてました!
>>353 みらいチェアとか使ってみたら?
色んな姿勢を保持できるので、放置する時の反り返りも抑制できるかも。
テレビを見ようとして首を持ち上げるのって、訓練としてかなり有用らしいね。
うちのも小児神経でオススメされたよ。
すみません、反り返る=うつぶせ時の事で、普通ならヒジで肩からあげていく(説明下手スマソ)な所、うちの子はシャチホコみたいにそり反って上を見ます
座っている時は正座を崩したみたいな妙な座り方しかできずです
みらいチェア良さそうですが家が狭い為(1部屋トランポリンやらボールやらでうめつくした)低反発マット切り抜いてマメイスで同じ様に作れないもんかな…
専門医にかかりながら様子見と言われ、もやもやしてた。
気晴らしに支援センターに行けば保育士に何曜日の赤ちゃんクラスにおいでねと言われたので後日出直した。
言ってみて思ったのはうちは他と発達に差がありすぎる。
置くだけで泣きっぱなし、ズリバイ、離乳食の話、ママ友の話題に入っていけない。
こんなにつらいなら来なければよかった、と思って俯いてるとよその子の赤ちゃんがハイハイで顔を覗き込んでくる。泣きそうだった。
保育士が気を遣って話してくれたけど最後に言われたのは、またここにきてママ友みつけてね〜!、って…
『ハイ…そうですよね。』
とササーッと帰ってしまった自分orz
1歳半検診でかかった子たちの、あそびの場で、
周りの子がシャボン玉やってる中、シャボン液を手につけて
ベタベタにして手を眺めてただけのうちの子思い出す・・・
現在4歳で軽度知的・自閉の発達障碍児
自閉の子って、私が知ってる限りなんだけど、
シャボン玉液をなめるのが好きな子が多い。
シャボン玉が飛ぶのを見ると腰を抜かしたように怖がる
専門医のもと様子見中ですが
『我が子に障害なんてない』と思って過ごすのと
『我が子に障害…あるかも知れないな』と思って過ごすの、どちらが妥当ですか?
自分は後者の考えでいたい
(心の準備と療育などの次のステップへの下調べなど)
けど旦那は真逆の考え(ぎりぎりまでは自分の子を信じるべき、調べたりするのは医師に言い渡されてから系)なため、よく意見が食い違います。
このスレ住人なら、みんな後者を選ぶと思うよ。
療育って、健常の子に適用しても悪いものではない。
>>361 ありがとうございます。健常であっても知っていて損はないですよね。
夫婦で温度差があるため、たまにイラッとしてしまいます…
>>360 どっちが妥当かと言われれば人それぞれとしか言いようがない。
あなたが調べるのは調べていいと思う。心の準備もしておいてもいいとは思う。
でもそれを旦那さんにわざわざ言う必要はないかな。
通えもしない療育へのステップならぶっちゃけ調べても意味ないし・・・。
いや、もちろん心配や不安を共有してもらいたい気持ちはすごくよくわかるが。
あなたが前者ではいられないように旦那さんは後者ではいられないと言うだけの話。
人の心の立ち位置は変えられないよ。
そもそもあなたと旦那さんは対立している訳ではない。
単にスタンスが違うだけ。
診断出たら療育なりなんなり通わせるつもりがあるんなら他はどうでもいいかと。
個人的には子供から目も心も逸らしているのでないなら後者でいるのもいいと思う。
レスから見受けるにそれ程生活に困り感はまだ出ていない(お子さんが小さい?)ようなので
楽しく屈託なく子供と遊べるなら前者より後者がいいと思われる。
生活に困り感が無い程度なら、余計な事調べてアタマデッカチになるより
無理のない範囲内で保育園の一時預りや、音楽教室やらプールなど、習い事をはじめてみたらどうかな。
いずれにせよ発達に良い効果はあると思うし。
旦那さんにも「普通に」習い事させたい(または、他の子と遊べる一時預りにいれたい)とか相談すれば反対されないんじゃと思う
356は何ヶ月位なんだろう?
支援センターは、よく動いて家で余すような子供が多いんだと思う。
うちも月一で巡回療育通ってるけど、そしたら同じ月齢で同じような発達の子がすぐ近所にいたよ。
話が合って悩みを共有できるのはそういう所の知り合いじゃないかな。
まあ、ママ友として気が合うかどうかは元々の性格によるけどw
>>365 以前も相談したかもしれませんが…
8か月女児で首すわりは4か月、オスワリ、寝返り片側のみ(7か月でやっと)寝返りがえりなどはできません。
また手足の常同運動
(手首をくるくる、手モミ、口に入れる動作)あり、
おもちゃはポトンとすぐ落とし、
手の力が弱いのかズリバイも無理で、俯せにしてもすぐヘタリます。
また肩は引けていてそり返ったり、叫び声をあげたり、頭を掻きむしったり、
同月齢の子よりも不機嫌にしてることが多いです。
脳波は異常なし、MRIは末梢の髄鞘化が少し小さめ…
親としてはレット症候群か、
アンジェルマン症候群(近頃ほっぺと下顎が出てきて、逆に頭はぺたんこ?になり、前歯もスキマが空いていて、顔つきが似てきている予感)ではないかと心配してます。
担当医師には遺伝子検査もあるが、単なる手遊び&ゆっくりなだけかもしれないからもう少し様子見で、と言われています。
ちなみに遺伝子疾患を心配するのはIVFの凍結卵で出来た娘なので、というのもあります。
自閉症やアンジェルマンなら個性として受け止められますが
レット(肢体不自由・しかも退行型)なら、しばらく立ち直れないと思うので、とても怖いです。
でも『やっぱり似てる?いや気のせいか?』で悩むのも苦しくて…
親のすすめ(気にせず堂々としてなさい)で支援センターに行きましたが他月齢の子とは明らかな違いでママ友も出来ず、保育士さんの前では恥ずかしながら涙をこぼしてしまいました。
市の担当保健師さんは遺伝子疾患の類はあまり例がないのか反応も薄く、大学病院に行き出してからは特にお付き合いしていません。
レットやアンジェルマンのお子さんを持つ人のブログを拝見すると、なかなかコレといった原因がわからず、医師の説明や保健師・保育士の対応に悶々としたパターンが多く、うちもそうなっていくのかもなぁと漠然と思ってしまいます。
長文すみません。
あと、会う人会う人に『このコほっぺ(出っ張っている)落ちそうね』、とか、『手のグーパーはどうしたの?遊んでるのかな〜』とか
『来年はもう歩いてるから楽しみね』という言葉もちょっとグサッときてたまりません。
実は常同運動かも知れなくて病院かかってますというとギョッとした顔をされてしまうので、
『あははは〜そうなんです、個性でしょうかねぇ』というのがベターなんですが…顔で笑って心では泣いてます。
強くならないとなとは思ってるのですが、愚痴れるのが旦那と母親ですが、二人とも弱音吐くな!ってタイプなのでしょっちゅう叱られてます。
368 :
365:2012/05/17(木) 10:00:25.14 ID:bEEy6SNR
>366
療育に通ってる私が言うのもなんだけど、8ヶ月ならそんなもんじゃないかな?
うちの子が寝返りしたのは9ヶ月だし。
まだ身体の動かし方を知らないから不機嫌になることが多いんだと思う。
うちの子も動かないから太めで、ほっぺたも落ちてますw
ちなみに、うちの子はただのシャフリングで、旦那方が代々そうらしい。
手先や知能は問題なく、保育園では1歳児と混じって遊んでるよ。
366のお子さんは表情や目の輝きはどうですか?
オモチャに興味をもってる様子が見られるなら心配ないと思うよ。
369 :
365:2012/05/17(木) 10:15:12.08 ID:bEEy6SNR
つけたし。
あと、8ヶ月なら人見知りの激しい時期というのもあるのでは?
自分語りばかりになるけど、うちの子も知らない場所や知らない人の前では泣いてばかりで、出かけた先ではひたすら抱っこでしたよ。
仲のいいママ友の子供は発達が早くて、逆に追いかけるのに疲れ果ててたので、育児の悩みは人それぞれなんだなーと思ってるw
>>366 あぁ、うちと同じパターンを歩んでいるんだね…
うちは結局、アンジェルマンでもレットでもない原因不明なんですけど。
染色体の検査はした?それでアンジェルマンは調べられると思う。
レットは、中々調べてもらえないので、研究しているドクターの外来受診が早道だよ。
うちの子は、遺伝子外来のある病院を紹介してもらって、やっと辿り着けました。
これも中々紹介状をもらえなかったんですが
先輩ママに、次子に障害が出る可能性を調べたいって理由にして、やっと書いてもらった。
子供の障害を受容するとか、様子見して確定するまで調べないみたいな
そういう過程を経ないとダメって考えのドクター多いが、むかついたよ。
レットなら退行する時期に無駄な落ちこみしたくないし、リハを維持へ切り替えないとだし
知っているといないで、親の対応が全然違ってくるのにね。
で、うちは未だに病名探しで迷走していて、その顔貌に関してですが
他の障害や病気にも同じような項目があって、そっちはもっと希少系です。
遺伝子外来の医師が、学会誌(まだ研究報告レベル)片手に
該当しそうなのがあるたびに、検体を送ってくれている状態。
だから、いくら調べても悶々状態から抜けきらない可能性も覚悟してね。
それと、レットもピンキリで、退行からまた発達していく子もいるし
肢体不自由も、歩行可能までいく子もいるくらい幅広いので
伸びの可能性を考えたら、落ちこむ暇はないよ。
>>353 そっか。
まあ焦る気持ちはよーくわかるからとにかく自分の体も大事にね、と言っとくよ。
いちゃいちゃしたいならママが椅子になるんだw
腿に座らせてお腹や手で背中と首or股の間で腕で首と肩を保持。
そうしながらテレビ見て一緒に歌って踊る。
んで、子供が何かに興味を持って動こうとしたら腰を軽く抱きしめて捕獲。
怒って離せと暴れるまでは離さないで存分にいちゃいちゃすりすり。
うちは大好きなお菓子で釣って暴れさせてましたw
暴れるのはいい運動だし欲しいものがあるなら自分で動かなきゃと思うし
母は触りたい放題だし結構いいと思われる。
>>370 ありがとうございます。
染色体検査はまだです。
前回の受診のときにおもにレットに焦点を絞って医師に話をしたのですが、医師からは『6か月からの手モミ?ちょっと私の知ってる範囲ではレットじゃない気がする、通常レットなら退行がはじまるあたりで手の動きが出てくるのですが…』と言われ。
『そうですか…』と言いながら帰路につき
再度パソコンで検索をしたらアンジェルマンのお子さんも手遊びが激しかったとのことで
次回受診時にアンジェルマンについても聞いてみたいと思っております。
あと気になるのが他の子供と比べてうちの子は手の平が小さいことです。
新生児期から成長がとまってるかのようなアンバランス加減で…
レットは手足が小さかったり、頭囲の成長もここにきてゆるやかになってる気がして、心配でたまりません…
また中枢系に異常がある子は異様に頭に汗をかくとも知って、しょっちゅう頭が暑かったり汗でびっしょりだったりで不安です。
けど検査ではっきりしない稀少なパターンもあるのですね…
質問ばかりすみませんが
ちなみに今370さんのお嬢さんはおいくつですか?レットの検査は費用はやはり高いのでしょうか?
>>368のスルーされっぷりにワロタw
知識無いのに下手な事言うもんじゃないね。
>>367 うちも原因不明なんで最初は原因調べにやっきになっていたけど
あれから1年弱、結局は主治医の言った
「原因がわかったから治せるものではないんだし
今目の前の症状に対応していって心配しすぎず子供をかわいがっていけばいい。
どの検査も子供に全く負担が無い訳じゃないんだから
必要な時にすればいい。今はその1日で動物園にでも行ったらいい」
という気持ちになってる。
それに辿り着くまでに脳波・MRI・血液(血液は手術のついで)は検査したけど。
これ言われたのが筋ジスと遺伝子の検査して欲しいって言った時で
結局それらは検査してないし今のところする予定もなし。
あ、言われた時は凄い役に立たない医者だし知識あんのか?!
と凄くイラついたよwww
どうでもいい追加
上に言われた事で書き忘れた
「親は気軽に検査っていうけど、どの検査にも子供には全く負担が無い訳じゃない」
という言い回しをされてね。
気軽に検査なんて思ってない。
原因が解らなきゃ前にすすめないじゃないですか。
って言ったら「おかあさんが前に進むために●君が痛い想いするのは後でもいいでしょう。
まだ小さいんだから。まぁまぁ落ち着いて・・・」
みたいな感じで返された。
その時は遅滞のほとんどが原因不明っていう事もよく解ってなかったし
病名ばっかりいっぱい調べてほんと頭でっかちだったから。
男なんでレットはないんだけど、それでも退行してる気がしてレットじゃないかと疑ったり
いやいや自閉の折れ線てやつか?とか。
でも実際そんなのほんとにどーでもよくて。
今目の前の子供に向き合ってればそれでいいのかな、と思ってる。
全然欲しいこたえじゃないね。
すまそ。昔の自分をみてる気がしてかいちまった。
>>372 養護学校の小学部高学年です。
既に色々検索しているようだから、もうご存じでしょうがS川先生の診察を受けました。
うちの場合は、通常の乳幼児医療でしたので、費用はかかっていません。
遺伝子検査は、データ取りに協力ということでかからなかったけど
レットは厚生省の研究対象から外れたから、今は費用がかかる場合もあるのかな…
手の大きさですが、確かにうちの子も小さいけど
PTで言われた、使わないから成長が遅いというのに当たってるかなと思ってる。
頭の汗は、その月齢だと、汗かきの子は健常児でもビッショリになるから
今の段階では何とも言えないんじゃないかな。
常同運動とか、専門の人が見ないと判断が難しいみたいです。
私がそうだと思った動きは、単なる不随意で、別の動きを常同と指摘されたこともあります。
S川先生の診立てでは、あてはまる項目もあるけれど、そうじゃない項目も多く
娘の場合は、レットじゃないだろう、しかしレットと同じタイプの病態ってことでした。
>>374 ありがとうございます。
検査で判るときもあれば、原因不明のことのほうが多いのですね。
確かに気にしてしまうだけの1日が勿体ない、そうですよね…。
愚痴ばかりすみませんが…辛いなと思うときは
『いつか歩くし大丈夫よ』
と周囲に健常児と同じような感じで言われることです。
変な話し、この地球上に夫と娘と私の3人で暮らせたら障害や発達遅延なんてどうでもいいし、
この子はこういうコと認識して生きていけるのですが、
まだ私自身が家族以外の人たちにどんな反応をされるのかが怖くてダメ親になってしまってます。
支援センターに誘ってくれる友達…
同月齢の赤ちゃんたちに比べた我が子の明らかな発達の遅れを目の当たりにした時…
ハイハイしてるの?と聞いてくる近所の人…
今専門医にかかってることも一部の人に話してから連絡が来なかったりヒッソリ噂になってるのが悲しかったり。
『実はね、うちの子、健常児じゃないみたいなんですよ〜。でも…温かく見守ってくださいね。』
って明るく言える日が早く来たら…なんて思ったりしています。
本当は原因追求よりも影で
『あの子が遅れてるのはナンデ?』と思われるのが怖くて、早く周囲へカムアウトして私が楽になれたらと思ったりしてるのかもしれません。
その一つの理由として検査結果という判りやすい形に頼っているのかもしれません。
ふと考えてみれば障害なら治るわけでもないし、我が子なりの成長を見守ることと後はこれから待ち構える壁や未知数の部分、どんなふうに受け入れるかってことを考えていくことが大切だったりするのに。
まぁ療育、リハビリへのアプローチとして病名を知りたいというのもありますが…
でも良い意味で考え方が少し変わりました。
ただただ周囲から言われる一言が辛くて気にしてしまってるだけなのかなと思うと、
何のための検査なのか、わかりませんよね…
長文本当にすみませんでした。
>>374 病名探しは、初期ほどムキにはなっていないけど
うちの自治体は、病名がついていないと、受けられる福祉の幅が狭まるんだ。
装具を作る時は、病名がついていれば意見書一通で済むけど
娘の場合は、これこれこういう状態なので、装具が必要ですっていう作文がいる。
毎回、福祉課の人と頭付き合わせて、認可されるよう祈りながら書いてる。
介助バギーを申請して通らなくて、自腹で買った時もあります。
療育の枠は、病名がついている子が優先される。
さすがに10歳超えてからは、身障児扱いされるようになったけど、これも交渉が大変だった。
身障手帳も未だに2〜3年おきの更新で、毎回診断書と意見書と作文提出して審査がある。
今はまだ親が動いて申請すればいいことだけど
万が一親が倒れたりして、代わりに交渉する人がいなくなったら
成人して症状固定が認定されるまでは、おざなりの内容しか受けられない。
「痛い検査〜云々」は、うちも言われた。
原因不明の子が多いのは知ってるし、仕方ないと思うんだけど
検査してくれない医師が市の指定医で、暫定的な病名すらつけてくれない。
検体提出の血液検査は、薬の血中濃度をはかるついでにやってもらっていて
毎月やる検査のついでだから、何が負担なんだよって思ったりもする。
といっても、もう病名がつくのは諦めている。
継続した検査で、データ取りに役立ってるらしいので
お世話になってる遺伝子外来へ協力する気持ちから続けてる感じです。
結局のところ原因不明 病名不明って人は
たくさんいる
親もモヤモヤしながら成長を見守り
そのうち気持ちに折り合いが
ついてくるものなのかも
病名がついたからといって
なんの原因でその病気に?って悩む時期もあるだろうし
わけのわからない原因追求の渦に巻き込まれるのもしんどいよね…
遺伝子異常とかだったら妊娠初期につわりで食べられるものがなくておやつをよく食べてて、コーンフレークとかポテチとか食べてたからかな?とか(仮にそれが遺伝子組換食品だったら影響あるのか?とか)…
妊娠中も性欲たまったりで夫婦生活も持ってたし(オーガズムがいけなかったとか?)、
家族ともめてストレスもたまってたり…
考えたらキリがないけど。
あと、生後2か月くらいで赤を膝に抱っこしてたらバランス崩してこたつに頭をゴンと打ってしまったことも。
あれが原因?これが原因?ってなるのもしんどい。
仏教の世界では今までのカルマが云々…とかそんなブログwでさえ見て凹んだり。
で、頭の中で原因追求にこだわる自分に嫌気がさして自己嫌悪に陥る。
遺伝子異常は受精した瞬間から決まってるもんしかないと思ってた。
少なくともうちのはそうだから、原因とかうだうだ考えることはなかったなあ。
遺伝子異常がなくなったら、この子はこの子でなくなってしまうんだよね。
それは似たような遺伝子を持った全くの別人。
子供に元気になってほしいとは思うけど、元気な子ととっかえてほしいわけじゃない。
カルマみたいなこと言われたことあるわwww
前世のあなたの行いの悪さを子供が報いとして受けてるんです!(キリッ
うちの宗教に入ってない報いなんです!今からでも遅くない!さあ!!!って感じで。
言っていいことと悪いことの区別くらいつけてから勧誘してほしい。
遺伝子疾患の子は似た顔貌になることが多いよね。
自分は地黒なのに我が子は色白で…可愛いけどあまり自分に似てないので、気になる。
医者や訓練なんかで、病名を探すことが悪いことみたいに言われるのが堪えた。
親の自己満足で子供に負担をかけるとか、ありのままを受け入れなさいとか。
病名を求めて苦心しているけど、子供を大事に想う気持ちは変わらないし
毎日きちんと目をかけて心をかけて、必死に育ててるのに
よりよい治療を探すために病名を探しているのに
希少難病でも補助を受けて医療費ゼロの子を横目に財布開いて
医療費の為に節約しながら、でも子供の食生活は落とさないよう必死で暮らして
それなのに、私が悪いってなんなんだよと思ってた。今も思う。
原因不明の障がい児なら保険とかどうなるんだろ?
一応キッズ用の保険入ってるけど…
>>384 障害がはっきりしてるなら、そのあとは保険入れないかも。
うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
保険には入れないと言われた。
障害者になる前に入っていた奴は、今の平均だと保障の割に保険料高いけど
見直しも出来ないし、やめたら何かあった時困るからやめられない
入った当時は妥当な保険料だったけど、今は健常ならもっと安いものがあるのにとは思う。
あ、
>>385の
>うちは病気後遺症の脳障害で、知的障害のみだけど
>保険には入れないと言われた。
障害者になったら基本的に保険には入れないと言われた。
です。
つコープ共済
赤ちゃん時代から子育てしていくなかで徐々に『あれ?障害があるかも??』になってきた場合、いつの時点で周囲にカムアウトしましたか?(遅れがあるから何か障害あるかもしれないんだ〜とか)
マイホームでご近所とは一生付き合っていくので、今後そういう場合が発覚したら、どんなふうに伝えようか悩みます。
腫れ物にさわるような態度をされるのは嫌なので
自分でスパッと明るく報告出来たらいいなぁと思ったり。
それによって児や障害児親との付き合いが難しいと感じる人は避けてくれたらいいし、理解してくれる人は大切にしたいしで…。
>>388 節目の時、同じことができないから、自然に言ってたかな〜
幼稚園を探して、断られまくっていて
「どこにした?」「療育センター」「そーなんだー」「うん、そーなんだよー」な感じ。
どんどん遅れが目立ってくるから、勘のいい人は早くから気がついていたし
聞かれたら答えるって態度で、自然に広まっていきました。
離れていく人もいたけど、それはごく少数で
偶々だけど近くの小学校が、支援級で有名な学校のせいもあって
「うちの子も療育に…」「親戚の子が〜」「孫が〜」って打ち明けられることが多かった。
>>389 節目ですか、なるほど。
知人に現在病院にて様子見&検査中と言ってみたらそれっきり連絡来なくなりました。
これって疎遠にしたいサインなのか、こちらからの打ち明け待ち(やっぱりなんかおかしくてね〜…まだまだ様子見なのよみたいな)なのか悩んでいます。
他人の子供の障害とか診断決まるまでそんな重い話し聞きたくない人いるだろうし、迷っています。
向こうから聞いてきたら答える、わざわざ報告しない、でいいのでしょうけどね。
もう一人の人は支援センターに誘ってきて…同月齢と並んだ時の遅れが辛いから行きたくない旨をどうやって伝えようか悩んでます。
それとなく体調イマイチで〜とか断るのも毎度となると辛いしで。
他の人がどうたらこうたらなんて
(どう伝えようかとか)
そんなこと、あんまり重要じゃなかったな
三歳くらいまでは特に。
三歳くらいまでは割りと療育とか、目の前の我が子にどうアプローチしたらいいか 楽しんだらいいか
とかに毎日必死だったよ。
例え孤独でも。
訓練行ってるんだ くらいしか言わなかった。
子供も最初からは考えられないくらい伸びた。
知り合いはできるもんだし はじめからの友達だって、療育行ってると言っても続くものは続くもんだし
変な話、自分だけが遅滞の子かかえてるって状態から、いつの間にか周りもなんらか問題かかえるようになって
つまり三歳児検診で明らかになる子供も結構いるんじゃないかな?
発達障害などの傍目には見えない障害
>>391 そっかそうですよね。
3歳らへんで『ん?あら?』ってなる人もいますよね…
早いか遅いかみたいな部分も。
障害受容について質問サイトに『結局(発達障害やらちょっと変わった個性的な人やら)みんな大なり小なり障害者。この子はその幅が大きいだけ』ということで割り切りました!
というアンサーがあり妙に頷いてしまいました。
うちはまだはっきりとした診断は下りてないけど、
迷惑かけるかもしれないお隣さんや
ごくごく親しいママ友にだけCOしてる。
けど、万村のボスママにはいつCOするかで悩んでる。
その人に話すと一気に広まりそうなので。
最後に回すとそれはそれで嫌な顔されそうなので悩む・・・
今年療育園に入園した子が居るけど、うちは言葉が1語文〜一部2語文レベルなので、ご近所に時々「あれ?」って顔される。
そんな時には「他の子に比べるとやはり遅れがあるみたいで、小学校入るまで手厚くみてもらえる園に行ってます」と
やんわりカムアウトしてる。
精神遅滞の診断は出てて手帳も取ったけど、そちらは近所には言うつもりないな。
でも、見た感じで何かあるのはわかるだろうから、ほんとやんわりと。
親しい子持ちの友人には診断名も含めて伝えたよ。付き合いは変わらずしていけたら嬉しいとも言ってる。
変な気をまわされて疎遠になったらつまらないし。
ボスママか・・・療育先にもボスっぽいのがいる
3歳軽度の子がいる。
部屋の扉を開けようとしたら、向う側に下の子(乳児)が転がってて開けられない。
「どいて〜」と声かけてたら、上の子が一生懸命抱き起して移動させてくれた!
直接の指示以外に気をまわしてくれたことなんてなかったので、ちょっと感動しちゃったよ…。
ボスママかぁ。
うちの子の障害は、ボスママの子にうつされた病気がきっかけだったな。
そのせいか、ボスママが私や子に対して腫れ物に触れるような扱いをしてきてたな。
マイホームだから、って言うのは考え様によってあんまり関係ないかもと思う
引っ越したいじゃなく、引っ越したって話もよく聞くし、そんなレスも見掛けるから。
療育とか行きだすとお金とかかかりそうで心配なのですが…
母子通園ならパートもできない感じになりますか?
旦那の給料だけでは心配で。
民間の療育なら場所によっては宗教なみにお金が飛んでく所もあるけど
公共の療育(病院の保険診療分含む)ならうちの市は中学生まで全て無料だなあ。
こればっかりはお住まいの地域によってまったく違うみたいだから保健師あたりによく確認した方がいい。
毎日母子通園でとなると働いてる時間は無いよね。
でも学校なりなんなり行けば絶対に母子分離になるんだから2,3年パートしないで頑張れるなら
母子通園やると後々自分をちゃんと子育て頑張ったと認められるようになると思われる。
うちは養護学校まで母子通学になりやしないか戦々恐々。
>>399 そういう人の為に特別児童扶養手当があるんだよ。
療育に通うかどうか迷うレベルだと、まだ様子見中?
手帳もまだ出てないのかな。
それだと特児も出ないよね。
手帳の有無と特児は無関係だけど、だいたい中度以上だから。
障害者自立支援法が適用される施設で、障害福祉サービス受給者証があれば、公立でも民間でも1割負担だよ。
受給者証は手帳がなくても発行してもらえるかもしれないから、役所か、その施設に直接聞いてみて。
ちなみにうちの方では自費だと1回数千〜1.5万くらいかかる。
あと、うちの市の場合だけど、
療育園に毎日通う(中度以上)なら園バスがある。
様子見〜軽度だと、普通の幼稚園や保育園に通いながら週1とか月2とかの療育なので、バスはなくて母子通園となる。
いずれにしてもパートは不可能ではないよ。
働いてる人はやはり勤め先にも健常じゃない旨伝えてるのかな
>>405 手帳を取得すると控除を受けられるから、
職場、少なくとも事務方の職員には伝えないといけなくなるよ。
病院や療育で休む事も出てくるし、うちの旦那は周りにも話してる。
オープンにしてると、意外と実はうちの子も〜って言われるそうだよ。
こればかりは旦那の受け入れ具合によるだろうけど。
私は今パート求職中だけど、面接で「残業できますか?」と聞かれれば、
子の障害を理由に断る
(高学年なら留守番できるでしょ?とか言われるので)
理解のないところで働くのはしんどいからなぁ
なかなか決まらないのはそのせいかもしれないがw
>>407 分かるわ。
留守番できないし、スクールバスの時間もあるし、残業は無理だよね。
私は年末年始に年賀状の区分けのバイトに行ったら
そのまま内務の事務に継続雇用されたけど、
障害児がいて残業できないって事も、理解してくれてる。
障害者も雇用しているから、割と話しが通りやすい。
でも、内務のバイトを募集しているのを見た事が無い(外務はしょっちゅう募集してる)。
内務で働いてる人、みんな年末年始の年賀状区分けからピックアップしての
継続雇用しかいない(他の郵便局は知らないけどね)。
>>408 内務の仕事なら普通に募集掛けてもいつでも集まるけど、
わざわざそんな面倒な事はせず区分けバイトの中でマトモそうな人に声掛ける、
という方法のほうが効率が良いんじゃないかな。
それで十分回ってるということだからね。
地域の小さい局なんかの事務バイトも
元職員に声掛けるとか、局長の知り合いの家の奥さんとか
そういうツテの人が多いよ。
反り返りもきついし
離乳食もベビーカーもギャン泣き、チャイルドシートも泣きまくり…離乳食作るのにブレンダー使うと音が嫌いなのかギャーギャーわめく(感覚過敏?)
医者は様子見というけどこのコはやっぱり普通じゃないのかなー…
笑ってることよりもぐずぐずしてることのほうが多いし、可愛いと思うのは寝てるときだけ…母親失格だ…
診断が下りてからいらっしゃい。
>>410 知恵遅れがあるかないかは神経発達を見ればいいじゃない
知恵遅れがないようならただの自閉症かもしれないんだし
コミュニケーション能力発揮する時期まで様子見なのは仕方ないよ
ディフィカルトベビーでは可愛く思えないのも仕方ないよ。
ここなり発達不安スレなりでガス抜きするといいよ。
>>411 つ
>>1
ディフィカルトベビーという言葉で少し気持ちが楽に…ありがとう
415 :
名無しの心子知らず:2012/06/04(月) 00:06:58.97 ID:tvAFwyg2
ほしゅ
416 :
名無しの心子知らず:2012/06/04(月) 14:33:27.80 ID:aU996lQW
10ヶ月半の男児。ハイハイを全くしません。寝返りは正常です。
つかまり立ちなんて全くしないしする気配も無し。
これってどんな可能性がありますか?
>>416 お座りは?
発達で重要なのは、首据わり・お座り・歩行だよ
寝返りやハイハイはしない子もいる
418 :
名無しの心子知らず:2012/06/09(土) 22:52:19.05 ID:BPwJ39ZY
ネタ切れ?
子供の体重を増やす方法何かないでしょうか。
1歳7ヶ月、身長は成長曲線の真ん中以上ありますが
体重が8キロありません。
病院にその事を伝えても、発達遅滞で動けないからお腹がすかないし
食べても動かないから筋肉にならないしでどうしようもないと言われます。
別の病院では代謝疾患ではないかと言われ血液検査をしましたが
ちがいました。
低緊張で飲み込むのも消化もうまくできていない様なので
きざみ食をあげています。
体重は生後10ヶ月位からほとんど増えていないのですが
病院4箇所まわってどこも同じ様な対応だったので気にするのをやめてしまっていました。
が、先日同じ月齢の友人の子が風邪を引いて10キロを切ったら
低体重で点滴をされ、体重が少ないと発達に影響すると言われ
栄養剤みたいなものも貰ったそうです。
(ちなみにその子は健常で、うちの子がその栄養剤を飲んでいると思って
飲み方を聞いてきた)
うちの子は既に健常じゃないから体重の事を気にしてもらえないのか
どうしたら良いのかぱにくってます。
冷静に考えれば半年以上体重が増えないなんておかしいですよね。
また別の病院を探すしか無いのでは。
運動する様に促したらどうでしょう。
放って置いても自分からは動き出さないのが発達障害の特徴では?
体操をさせたり自ら動かないと欲しい物を得られない様にしたら
少しは筋肉をつけ始めるんじゃないかな。
ドンと構えてたら全てやってもらえる状態だと成長はしないですよ。
食べて太っても余計に動けなくなるでしょうし。
病院は、小児神経や小児の整形外科、遺伝子をみてくれるところ等
有名どころは一通り行ったのですがあと行くとしたら何科が良いのでしょうか。
気にするのをやめた、のは体重の事で
発達に関してはリハビリ、療育、保育園、水泳、体操教室
たまに親子入園と必要と思われる事は一通りやっているつもりなのですが・・・
>>421さんならどんな事をされますか?
そして、食べて太ったら余計に動けなくなる、と言われた事も
少しは太くならないと自分で自分を支えられないと言われた事もあります。
親子入園は数回していて、毎回体重がほとんど変わっていないので
STに相談したのですが栄養剤は美味しくないからきっと食べないと言われ
ご飯をそれなりに食べているから問題ないだろうという見解でした。
離乳食は普通に完了していましたが丸呑みの時もあったので
消化に良い様に刻んでみたら、というSTのアドバイスで1歳3ヶ月から刻み食にしました。
(別の病院では食べているのに太らないという事で血液検査になった)
身長は伸びるのに体重は本当に増えません。
先に言って置いた方が良いと思うのですが、
自分のところは2ヶ月の赤ちゃんですので、発達障害というケース上では
あなたの方が先輩です。上に2人いますが、今のところ発達上問題ないので、
とは言え、末っ子も比較すれば多少違いがあるけれど気にならないですし。
だから良いアドバイスができるかどうかわかりません。
思ったのは、それだけ色々やっておられている点。
身長は伸びてるのに体重だけがついて来ないという悩みですよね。
確かに全く増えないのは親としては心配ですけれど、
自分の場合、上の子達がガッツリ増えた時期と全く増えなかった時期があります。
随分少食だなと気にはしたものの、本人は元気に動いているので、
食べない、太らないだけではなく生き生きしてるかで見ていましたよ。
特に一番上の子は友人との差があまりにも広がって、
向こうがデブなのかこっちがガリなのか、
細すぎて検診の時に何か言われたらどうしようとか悩みましたけど、
体重はしばらく止まってましたけど元気だったので放っておきました。
動きに支障が出始めたら食べ出すだろうと。
未だに同年代と比較すると軽くて小っちゃいのですが、活発な子になりました。
自分としましては、あくまでも個人的な意見ですが、
元気に動いているうちはあまり心配しない事。
病的に痩せない限り、動けなくなるほど弱らない限りは
本人の成長スピードに合わせても良いと思います。
うちの子もすごく細い。
小学生だけど、身長は成長曲線?90パーセンタイル?の一番上。体重は一番下。
当然「やせ」の範囲。でも一度も指摘された事はありません。
よく食べるし運動もしてる、でも筋肉がつかない。知的発達の遅れと関係があるのかなと気になってググったりしたけど、そういう体質なんだと考えるしかないみたい。
ちなみに知的の方も原因不明です。いろいろ調べたけどわからない。
今はもう、モデル体系なんだと前向きに考えてますw
ただ、市販の服が合わない。特に長ズボン。ウエストに合わせるとつんつるてん、長さで合わせるとブカブカ。
これからの季節は七分丈とかでいいけど、冬は毎年困ってます。
まぁ中学行けば制服だから、それまでの辛抱なんだけど。
>>422 うちは、摂食外来で食事をペーストまで落としたよ。
口腔マッサージしつつ、形態をゆっくりあげて刻みまでで止めた。
STは摂食に強い人?当たり外れがあるから、他でチェックしてもらえるならしてみたら?
低緊張の子は、食事をするだけでもエネルギーを凄く使うから
もしまだ哺乳瓶がつかえるなら、離乳していて難しいかもしれないけど
ミルクをあげてみるのも手だよ。
それが無理だったら、高カロリーのおやつや飲み物で補食。
ただ、体重は増えると本当に大変だから、そんなに焦らなくていいと思う。
減っていなかったら、あまり気にしないで、できることを続けていったほうがいいよ。
レスありがとうございます。
既にズボンはブカブカor7分丈状態ですotz
身長ばかり伸びて体重が増えないのでカウプ指数は下がる一方です。
うちも原因不明なのですが、その友人は「この月齢で10キロきる事が続くと
脳も内蔵も栄養不足で体の機能、発達全てに影響が出るから嫌がっても栄養剤を与えて」と言われたそうです。
この友人とは同じ小児科にかかっているのですがそんな事言われた事がありません。
もうとっくに体重増加不良のうちはどうなっちゃうんだろうと
いてもたってもいられず相談させて頂きました。
摂食外来!!ありがとうございます!
血液検査をしてもらった所にありそうなので予約をとってみようと思います。
子供は日中保育園に預けていて、午前中のおやつが本当は牛乳なのですが
うちの子はフォロミにしてもらっています。
寝る前は普通のミルクを200飲ませていますが
完母で哺乳瓶じたい使えないのでストローorコップでごくごく状態です。
STには本来哺乳瓶で唾液と混ざらないと良く消化されないけど
歯もはえてて虫歯も心配だしねぇ。。。みたいな感じの事を言われました。
その後も哺乳瓶練習はせずに今に至りますが摂食外来に行って聞いてみようと思います。
体重は減ったり増えたりしながら、全く伸びません。
産まれた時はしっかり3キロあったのに平均7.8を常にウロウロしています。
>>426 身長は伸びてるんだよね。
それって成長してるからよいことだと思います。
うちも似たような感じで、参考になるか分からないけど、身長が伸びてるときは体重が増えなかった。
身長が伸びなくなったら体重が増えてきました。
同じ年の子と比べると、なんでうちは…ってのが辛いよね。
最近やっと吹っ切れたけど。ゆっくりのんびりやってます。
>>416 参考までに、うちは、はいはいは11か月(ずりばいなし)、つかまり立ち1歳、
歩くのは1歳3か月でした。1歳半位までのんびり様子見てもよいのでは。
ちなみに今は2歳半でおとなしいほうですが、普通に走れます。
原因不明の精神発達遅滞のみの子用の親の会ってありますか?
ダウン症等の染色体異常系や、自閉アスペ系、ADHD系の親の会は多いけど
純粋な発達遅滞のみの子の情報が少なくて・・・
知っている方がいたら教えてください
>>429 原因不明「のみ」ではないけど、幅広く知的障害全般(特定の疾患の有無にかかわらず、知的障害であれば誰でも)という会なら「手をつなぐ育成会」ということになるのかな。
私の知り合いには入ってる人がいなくて、どういう活動をしているのかわからず、飛び込む勇気が出ないのですが…
手をつなぐ育成会も、今は自閉症児が多くなってきて
自閉症児以外の保護者は後回しって地域も結構多い(うちの地域がそうだ)。
うちは反対に原因がはっきりしている後遺症からの発達遅滞だけど
珍しい病気&罹患したら大半は生き延びない、ってのがあって、
同じ立場の人に会った事が無い。
なので、育成会入ってても入ってなくても、あまり変わらない。
一番頼りになるのは児相だったり福祉事務所だったりの公的機関だわ。
レスありがとうございます。
やっぱり、知的障害の親の会も自閉症児が占めているんですね・・・
自閉を伴ってがいる子供とは状況が違い過ぎて参考にならないし
親同士で話をしていても噛み合わなくって・・・
遅滞のみの親同士で交流できる所がないかなぁと思ったんですけれど
うちのあたりの育成会はダウンちゃんが大半だな〜
なので、わりとまったりした感じで、自閉の親が役立たずって怒ってるw
そのせいか、自閉っこの親は療育の親の会とかで幅をきかせてるよ
抜けることもできるし、地域全体の情報は入るから
地元の育成会を覗いて決めたらどう?
地域によって違うんですね〜!
ちょっと覗いてみたいと思います。
療育の親の会には行ってたんですけど、とにかく自閉っ子ばっかりで
話し合うテーマもイベントも自閉っ子や多動系の子向けな物ばかり・・・
何だか参加すればするほど虚しくなっていってたんです。
>>434 私が育成会を抜けた時と同じ感じだ。
順番に講演会出席とか、勉強会出席とか回ってくるけど
ほとんど自閉メインで、それ以外は「沢山の人の参考にならないから」って。
別の進行性の病気抱えてる子の親御さんと一緒に抜けちゃった。
でも、抜けても困る事って学校に入ったらなくなっちゃった。
YOU会を立ち上げちゃいなyo!
これからドンドン増える事が予想されてる事だしな。
自閉の子と違って遅滞の子は社会性コミュに問題ないし
親の会とかに入らなくても困る事あまりないですか?
だったら親の会にこだわる必要ないですかね・・・
住んでいるのが過疎地なので、小学校の支援級も全学年で1人か2人
親の会とかに入ってないと情報がつかめない気がして心配で・・・
うちも精神遅滞のみだけど、通園施設や療育で遅滞だけのお子さんに会ったこと無いな。
やっぱり話が合わない部分もあるので、ややぽつん。
ミクシなんかだと活発じゃないが知的障害のコミュとかあるので覗いてみるのもいいかも。
>>438 普段の活動はあんまり必要ないんだけど
行政からの情報は、やっぱり親の会経由が早いかな
例えば、うちの方では、災害弱者名簿を作ることになって
親の会に希望者へ名簿記載用紙がまわってきたが
入会していない人は、市へ直接問い合わせない限り
名簿の存在すら知らされなかった
知らなかった親は、学校で他の親に聞いて手続きしてた
後は、似たような親子に巡り合う奇跡を信じてポツン…かな
うちの子は肢体知的だから、肢体児の親の方でまったりだけど
時々自閉の子が多い知的情緒から移動してくる親子がいる
教育・医療情報とか、こっちの方が役立つって理由だったが
やはり療育の話とか、自閉の子と合わない部分が多すぎたんだろうね
肢体っていってもピンキリで、装具で自力歩行できる子なんて
知的に問題ない子も結構いるから、親の会の勉強会にもよく参加してて
しいていえば、整形外科の講座をパスするくらい
>>440 うちの自治体は、そういうのは反対に学校を通じてだな。
あとは、障害福祉課を通じて直接封書が来る。
親の会を通す事は無い。
親の会に入ってない人が多いからかも。
遅滞のみの子に会える奇跡を信じて色んな親の会に積極的に出動してみようかな〜
療育では自閉っ子に囲まれてて、みんながあるある話で盛り上がってる時に
苦笑いしか出来なくて基本的にポツン状態
療育の親の会は高機能自閉症の子の親が幅利かせてて、かなり苦痛
そういや以前、知的の会はダウン症ばかり、自閉の会は高機能ばかり、カナーはどこに行けば?って悩んでる人いたな。
>>441 その辺は、親の会の力関係とかも関係するのかもね
うちの方は、支援学校が複数あるから、親の会が地域をまとめてる感じ
支援級の方に行っちゃうと、親の会しか情報源がない感じになるし
>>442 お住まいの地域がどうか分からないけど
親の会に限らず、患者の会とか療育サークルとか結構沢山あるから
社会福祉協議会とかでリストを見てみたらいいかも
うちの子の同級で通園時代に知的情緒から移動してきた親子は
てんかん持ちだったから波の会に参加して
そこで肢体児の親の会の方があってるかもって教わったって言ってた
最初の一人になるのは勇気がいるんだけど
その親子が移動してきたら、同世代の精神遅滞の親子が何組か移動してきて
こっちも肢体の方ばかり力を入れてた頃より、精神面の情報を共有できて充実してきた
あなたの一歩が、誰かのためになるかもしれない
よそのことなんか知ったこっちゃないだろうけど、誰かの役に立つって
後々になって、精神的な支えになったりすることもある…余計なお世話かもしれないけど
皆さん親の会とかに入ってるんだね。うちは田舎なので、あまり聞かない。
うちの子は精神運動発達遅滞と未熟児網膜症です。
視力は0.2位なので余り問題無い(生まれつきなので、普通に走れる)んですが、
周りに同じような障害の人が居なくて・・・。
小さい時は健常児に追いつけると、思ってずっと整枝療養センターでリハビリしてました。
>>445 ごめん単純な疑問
走れても、運動発達遅滞なんてつくの?
>>446 今は走れるけど凄く遅い、寝返りは1歳半、歩行は2歳3ケ月だった。
今の障害名は精神遅滞です。
448 :
447:2012/06/23(土) 20:20:58.10 ID:9/Liy5sb
あっ、手帳は知的障害になってた。
>>445 未熟児網膜症だったら、視覚特別支援学校は行ってるの?
0歳から早期療育をやってるから相談してみれば?
そこにも親の会があって、弱視の遅滞ちゃんは結構いる。
走れたりするから弱視支援級に行ったりするから
療育園とかじゃ、あんまり会わないかも。
450 :
447:2012/06/23(土) 22:47:19.68 ID:9/Liy5sb
>>449 ずっと幼稚園から盲学校行ってる。実はかなり大きいです。
でも、未熟児網膜症はうちも含めて2人だけで重複なのはうちの子だけでした。
養護学校とか通ってないから分からないけど、遅滞児は周りには居ないです。
>>450 そうなんだ〜それは失礼しました
養護の方は、全く繋がりがないのかな?
というか、別に同じような親子を求めてるわけでもないのか…
>>451 レス有難うございます。
なんか自分の子と同じ障害なスレを見つけて、嬉しくて書きこんでしまいました。
養護の方とは全く繋がり無いです。
↑の方読んでると同じだなと思う事が結構あって、今まで発達遅滞の事で余り
情報が無かったので、体の遅滞に対してのリハビリはしてきたんですが精神遅滞の
方をどう対処して良いのか分からなくて。。。
精神遅滞についてはとにかく「普通のことを時間をかけて」やっていくしかないかなぁと思っている。
この子には理解出来ないことやできるようにならないことが山ほどあるんだ、無限の可能性などないんだ、と諦観しつつ、でも限られた可能性のなかでできることを手探りしていくしかないんだな、と。
会話の伝わらなさに毎日イライラもするけど、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛い時期が長いのはお得だな〜なんてニヤニヤしたりしてる。
>>452 養護でも教育相談をしているから、一度聞きにいってみては?
うまくいけば、親の悩みも込みで、養護から盲へ指導項目のアドバイスがいく
盲学校は、専攻科は勿論のこと、中高あたりは知的に問題がない生徒がメインだから
視覚教諭だと、精神遅延の部分は弱いところもあるし
養護と連携をとってもらったら、転校せずに環境を整えられるかもしれない。
>>452 養護学校以外でも、市の子供課や児童相談所で療育やST辺りを紹介してもらうこともできそうだよね。
手帳があるなら担当の方が居ると思うから、お世話になった所に相談してみるのもいいよ。
>>454>>455 有難うございます。
盲学校は、重度重複児は居るのですが先生の対応が今一の気がしています。
先生自体は1児童に2人(担任と副担)ついているので手厚い指導は受けれるのですが、
専門外と言うか、かなり努力はしてくださっては居るのですが認識不足な点がある気がします。
うちの子は何度指導しても時間がたつと忘れるのですが、親が努力を怠ってる様に思われているみたいです。
体重もかなり軽く、体脂肪計エラーが出る位なので虐待を疑われている様なorz
毎朝子供に朝食のメニューを言わせたり、何度も朝ごはんはしっかり食べるように言われたり。
実際は朝コッテリとは食べれないのでパンとスープか牛乳なのですが、
ベーコンエッグとかサラダを加えるようにとか。
以前そうしてみたのですが、無理やり状態で可哀そうになってやめました。
かなり食べる方なのに体重が増えないです。担任は2年に1回位変わるのでなかなか分かって貰えないです。
養護の方の支援学校は、精神遅滞がメインで視力に難ありの子が
たまに入学する事あるから(といっても弱視くらいまでだけど)
聞いてみるのは良いと思いますよ。
>>457 レス有難う
うちも弱視です。盲学校と言っても全盲は少数派です。
うちも重複弱視で、盲学校だった
特別支援教育一期生だけど、やっぱり視覚以外のアプローチは難しい面があるよね
視覚発達の限界年齢に達した時点で、養護に転校しました
視能訓練や、眼鏡をかける練習とか、視覚に特化した教育は効果があったし
知的に問題がない生徒さんが沢山かまってくれて、それも良い刺激になった
だけど…担任による理解の差が激しすぎて、指導方針が親の考えとズレ過ぎて、かなり困った
うちの場合は、とにかく過保護で、時間がかかっても自力で頑張らせたい部分を全て否定され
赤ちゃん扱い、弱視のみの子にお世話させてみたりして、学校以外の場でも影響が出たから
元々養護とも連携していたので、そちらと相談して転校しました
児童生徒さんとは良い関係が築けていて、離れるのは本当に辛かったけど
あのままだと、何でもやって貰って当たり前になり、退行していく怖さがあったから仕方なかった
>>459 本当に担任によっても対応はバラバラだね。
酷い先生だと、普通に授業するだけだった。
熱心な先生は、熱心過ぎて それも困りものだった。
精神遅滞の障害の事が本当には理解出来ない様で親も辛い思いをしたよ。
繰り返し言ったら分かるじゃ無くて100回言っても身に付かない事が理解出来ない様だった。
うちの子、知的障害と診断されただけでもショックなのに、難聴でもあった。
小児科の先生は「この子には重い十字架を背負わせてしまったねぇ」と言われてしまうし。
そんなにハッキリ言われると凹むなぁ(涙)
>>461 うちも知的と難聴の両方だよー
いろんな刺激を与えて少しでも成長を促せるように…と
小さい頃から療育とか通ってきたけど
聴覚からの刺激が期待できないというのは、本当に痛い。
言語の発達にも大きく影響するし、ただでさえ知的障害があるのに…と
ホント凹むよね。
うちは病院で「聴力は、成長とともに若干の改善があるかも?」と言われ
8歳の現在では左耳が少し聴こえるようになってるみたい。
右耳は全聾で変わらないけどね。左耳頑張ってくれー
2歳の時から高次脳機能障害、ADHD疑いの年長児がいるのですが、
就学に向けてひらがな、数字の概念を覚えさせるのに四苦八苦しています。
あいうえお表を見て、絵を見ながらあ〜んまで指差し唱える事はできますが、
絵がなければ一文字だけを抜き出して読む事ができません。
数字も、30まで暗唱ができますが、1以外は読めません。
また、指差しで数えられても、結果いくつあるのかは適当です。
模倣が苦手で、お手本と同じ形が書けないので、字は全く書けません。
保育園のリズム運動や読み聞かせ会など、全体行動になると集中力が切れてしまい、立ち歩きが多くなります。
支援校(支援級は通学圏外)も視野に入れていますが、
友達が多く関係が上手くいっていたりするので、通常級でなんとか上の子と一緒の学校に通ってくれないかと願ってたりするんですが…
やっぱり無理なのかな…
>>463 支援学校と通常級しか選択肢が無いなんて、随分両極端だね…
知的にはどうなの?
高次って書いてあるから知的には問題ないんでしょ。
後遺症は先天性とはまた違うから、難しいね。
>>463 親子が何を目指すかで変わってくるのでは?
普通級へ進んで、お友達との関係を大事にしたいって
とても良いことですけど、その先は?
現状、それだけ記憶障害があって、ADHDの疑いもあるレベル
学校の勉強にはついていけませんよね。
障害の原因が脳腫瘍など、余命があるもので
人間関係重視ってなら普通級もありだと思います。
でないのなら、なまじ知能があると、皆についていけないってことが
二次障害へ繋がる場合もあるし、上のお子さんがいらっしゃるのなら
将来の自立へ向けた療育を視野に入れるのも必要なんじゃないかな。
「きょうだい児」って奴になりかねないよ。
中途半端に普通級へ行って、高学年から支援校へ転校したりすると
本人に納得する力ないと、なぜ?なぜ?って荒れちゃって
環境へ適応するのに時間がかかってしまったり
色々問題が多かったりします。
今だけじゃなく、先のことを考えて、家族や教育委員会とよく相談してね。
障害の原因はウィルス性急性脳症で、前頭葉や左後頭部の腫れ、回復のち萎縮が見られました。
3歳の時に手帳の発行の際調べてもらった検査ではIQ75で、ボーダーと言われました。
療育手帳はB判定です。
退院してすぐから通っているSTでは、半年に一回のK式でDQ70です。
保育園に入ってから劇的に言葉が伸び、情緒の落ち着きや友達との関わり、
身辺自立などはほぼ健常児と変わらないように見えます。
むしろ知的の面のみが問題で、勉強がついていけるかどうか、と考えてるのですが、やはり厳しそうですね。
校区の小学校に支援級があれば一番良かったのですが、自分に免許がなく、
支援校以外の支援級のある学校にスクールバスが通っていない現状です。
校区の学校にも特別支援サポーターという担当の先生がいますが、
特にサポートをしている様子は見た事がありません。
サポートの必要な子が学年にいないだけなのかもしれませんが…
上の子の担任に以前電話で聞いて見たら、「あくまで通常級でできるサポートだけです」とよくわからない回答をされました。
>>467です、すみません
×特別支援サポーター
○特別支援コーディネーター
でした。
>>467 特別支援教育スレがあるから、そちらへどうぞ。
来年就学?だとしたら、普通級につくサポートと支援級の違いとか
分かっていなさすぎだし、本当に地元へ通わせたいのなら
今から学校と話し合いをしていかないと厳しいよ。
>>465は高機能と勘違いしてるのかな?
>>467 普通級でずっとやっていくには、IQ90は無いと厳しいと思う。
普通級に入れてはみたけど、途中でやっぱりダメでしたと支援級に転籍するケースの多いのが、まさにボーダーなんだよね。
苦労するのも傷付くのも子供だよ。
90以上が普通学級なら、このスレにいる人はほとんど支援級だろうね
でも80台ならまだしも70台でも普通級でいきたいと思ってる親も現実に沢山いるね
自閉傾向あるかどうかにもよるだろうけど。
70 80でも、「うちの子はちゃんとついていけてます」とか思ってるんだろうな
確かに50 60の子と一緒の学級になるにはもったいないような理解力をみせたりするからね
とくに80〜90だと。
あきらめられんわな…
50 60と一緒にするなって思ってしまうよね
一緒にするなとは思わないけど、
他害も無くて迷惑かけないから悪あがきさせてよって感じ。
IQの話は調べてないからよくわからないけど
数字と計算、絵とひらがな、その年齢で出来ないのが普通だとは
言わないけれど、出来ない子が殆どだよ、自分の周りではね。
保育園行ってて公立の小学校に入る子は指で数えて且つ
答えが当てずっぽなのはザラにいるから心配しすぎでは?
あんまり「あるあるw」なので、こっちが発達障害かと思ってしまうよ。
12と20の違いとかね。保育園では教えないから家庭での教育+本人の才能
みたいなところは多々あるよ。小学校に入って最初の連絡帳読めないし。
だけど段々読み書き、計算を勉強してできるようになる。
出来ないのが普通ではなく、できる事出来ないこの幅がある。
それは普通の子でもそうじゃないのかな。
被れば普通校に入れれば良いし、被らなくても見合った学級に入れれば良い。
障害名、症状名はその子のキャパを決めつける為の名称ではなくて
他の子と比べて、出来なかった時の説明に使うものだと思うんだが。
>>473 × できる事出来ないこの幅がある。
◯ 出来る子と出来ない子の幅がある。
スマソ
教えてないから出来ないのと何度も何度も教えても出来ないのとは話が全く違う。
うちには健常児と障害児両方いるんだけど健常児は数とか文字とか教えればすぐに覚えるよ。
でも障害児の方は1年がかりで教えてもまだ出来ない。
園時代には文字も読めない、数も数えられない健常児は
学校入って2ヶ月もすればたまに間違えることがあってもあっという間に覚えるよ。
今現在出来るか出来ないか、そういう問題ではないと思われる。
そうかそうか、教えればすぐにできる健常児がいるなら
そう思うのも無理ない。
だけれど教えても教えても、なかなか身につかない健常児がいると
そんなに真っ二つに「健常」「異常」に分けられないのだよ。
ん?
スレタイ読めないか理解出来ない人が混じってる?
発達遅滞スレなのに一行目からIQ調べてないっておい。
>>462>>467 似たような境遇の人がここにもいたのですね。
うちは現在年中、
同じウィルス性急性脳症後遺症による軽度知的障害です。
最初のK式ではDQ70、最近のは78。療育手帳持ち・加配なしです。
高次脳機能障害は先天性である発達障害や発達遅滞とは
似てるようで異なる部分もあるので正直判断が難しいですよね。
△や○などの模写なら出来ますか?
模写ができるかできないかには大きな壁があります。
おやつなどを3〜5個ぐらいまで数えられますか?
「数字の暗証」と「数の概念を身につけること」にも大きな壁があります。
ここを入学前に超えられていない子には
普通級の教育についていくのは困難だと思います。
低学年のうちはだましだまし過ごせても高学年になると
支援級ないし支援校に移らなければいけなくなる可能性が高いのでは。
お友達と仲がよければよいほど「自分だけついていけない」のは
精神的にきついと思いますよ。
高学年になる頃には二次障害が出る可能性が高くなると思います。
うちは今文字の模写に壁があります。
訓練の結果文字や数字をはなぞれるようにはなったのですが、
何もないマスに文字を真似て書くことはまだできません。
今後1年でどこまで伸びるか&来年受けるであろうWISCの結果、
保育園の担任の見立て等を総合して
支援級か普通級か考えようと思ってます。
うちもウィルス性の後発性脳炎後遺症。
就学前は軽度知的障害で、このまま伸びて行くと思われていたけど
先天性の方達の様な伸びではなく、独自の曲線を描き伸びは鈍化。
学習に関しては、思った以上に本人の中に入っていかず、
実体験を伴う生活習慣等々は、健常児並み。
それでも言葉だけで指示も通り、集団行動にも付いて行く事が出来ていたが
思春期前後でホルモンバランスの変化から発作が頻発。
薬合わせは、なかなか上手く行かず、新薬が認可されようやくおさまったのが去年。
発作が頻発した時期に、知的には退行状態に入り、現在最重度。
身辺自立も完璧だったけど、それすら危うい時期があった。
就学前は、自立は難しくてもグループホームなどで、
特定子会社みたいなところを目指していたけど
今は入所施設を目指そうと考えて障害区分認定も4以上が出るかどうか主治医と相談中。
>>481 その人の書き込みを見てみると、
診断どころか専門機関に相談もしている気配さえ感じないから
そういうレスがついたんじゃないかな。
自分も、勉強へのやる気が薄い健常児持ちにしか読めないや。
或いはIQ検査断固拒否の親かもと思った。
いずれにせよ、医学を無視した自己診断は自分の心の中だけでやってほしい。
485 :
名無しの心子知らず:2012/06/29(金) 15:26:59.31 ID:zBC2faRD
低脳自慢きめえええwwwwwwwww
そして怒って遅滞スレを荒し出すってオチですか、怖い怖い。
発達がゆっくりな赤ちゃんの教室とかあればいいのにと思う。支援センターにいくと発達良好の人ばかりで余計不安。
家にこもっててもノイローゼ気味。保健士保育士は気にしすぎという。
病院は様子見と。
実母や夫に遅いことを愚痴れば『障害児認定するつもりか』と責められ…
診断下りてないけどゆっくりな人のクラスとかあればいいのになぁ。
どこに相談しても楽になれない。
>>487 赤ちゃんっていくつぐらいの子なんだろう。
1歳半検診とかすぎるとそういう親子教室みたいなのを自治体でやってると思うけど。
まだまだもっとちっちゃいのかな?
もしそれ以上の月齢なんだったらほんとに保健師さんの言う通り気にしすぎってこともありうるけど・・・。
おすすめは大きな公園であまり人がいないところでお散歩とか。
でもこれから暑いもんねー。
プールの赤ちゃんクラスとかはどう?
母もどうせ一緒に入るし発達にもいいしもし歩けなくても目立たないし
みんな子供を着替えさせたりなんだりで忙しいからあんまり他人えお見てないよ。
>>488 10か月です。
ズリバイもハイハイもできずおすわりは油断すると後ろに倒れます。俯せしててもヒイヒイ泣きます。
専門医かかってて後期検診はまぁとりあえずこのまま様子見。(おすわりはなんとかできてるとのこと)
ベビースイミングですか…
少し興味ありますが近くではちょっとやってるとこが少ないかも…
仮に発達遅延で医者にかかり中でも入れるもんなんでしょうか?
お風呂でもギャン泣き(感覚過敏ありのディフィカルトベビー?)のコなので水を怖がったりしないか不安です。
>>487 ああ、気持ちわかりすぎる。
しかも発達具合も同じくらいだった>10ヶ月でなんとかお座り
0歳代はよく支援センター行ってたけど、周りが歩き出す1歳前後からいろいろ辛くなってきて。
歩かないから公園も行きづらいし、買い物以外ほぼ引きこもってた。
1歳9ヶ月でようやく歩いて、医師にも子どもの集まるとこに連れてくことを進められたので
支援センター復帰したけど完全に浦島。
長いひきこもり生活で私のコミュ力が落ちたのもあって、腫れ物扱いされてる気がしてもう行きたくないー
スイミングも体験行ったけど、ふにゃふにゃの大きな子を常に抱えてプールサイドを歩くのが大変すぎた。
立っちぐらいはできてないと親が辛いかも。
ほんとに孤独だよね。
歩くようになると、公園も行けるし散歩もできるし楽になると思う。
それまでは引きこもるなり、子が動けないうちに存分に買い物するなりでなんとか頑張って。
長文&吐き出しスマソ
>>490 ありがとうございます。
まさに今そんな感じで…
俯せしてヒーンする我が子に
『わーすごいすごいガンバレー』とか言ってくれる優しい親子さんもいるんですが
…うーん…でもね多分…ガンバレない理由があるんだよ〜(暗)…
と心の中で思ってしまったり…
相談機関で『個人差』や『様子見』と言われるのも耳タコで相談もしづらくなって
いっそ早く療育園行きたい…
伸びる伸びないじゃなくって、自分が遅滞で悩むママさんに知り合ってモヤモヤ吐き出したい!とそればかり…
曇り顔の子育てになってしまって母親失格
来月からで個別でPT通うけどマンツーマンなのでやはりそういうママには会えないと思われます
歩けるようになるまで、耐えることですよね。
今ベビーカーで少し離れたショッピングモールへ行くのが気分転換です
(ただ肩の引きが強い(常にW)のと手の常同運動があって(くるくるひらひら)希声もよく上げるので、ちょっと変わって見えるところもあるんですが)よく泣くディフィカルトベビーなので、2時間くらいのウロウロが限度…
人見知りもきつくてあまり笑わない子、歩いてるおばあちゃんなどが『あら』と覗きこんただけでギャン泣き。
『すみません〜ちょっと人見知りで…』と笑って謝るのにも慣れて。
>>491 知的面の発達はどう?
うちもその頃の身体発達は同じ様な感じだったよ。
怪しかったけど一応バイバイとか模倣をしてたから
10ヶ月から無認可週3回の保育園に入れた。
そしたらすぐ寝返りでゴロゴロ移動していたのが
中途半端に左右に揺れながら前に進む様になった。
模倣がまだだったら0歳代はママとの時間を大事にして
「後追いしたい」とかって気持ちを育てるのが大事と言われたけど
うちの子の保育園は入ってる子の発達がついて行けなくても
退園にはならないけど新たに入園っていうのは加配とか結構ハードル高そうだから
早めに入れて良かったと思う。
風呂嫌いも同じ。
これは1歳すぎてプール通ったらすぐ治った。
通っているのは首さえすわればOKという所だけど
いろいろあるなら問い合わせてみたらいいんじゃないでしょうか。
ちなみにうちも検診や紹介された病院は様子見だったけど
遠くてもちゃんとかまってくれる病院に行くと
もっとちゃんとかまってもらえるよ。
MRIと脳波と血液検査は最低限やっておいて損は無い。
もうやってたらごめん。
あと、うちはそのもっとかまってもらえる病院で
0歳代で親子入園した。小さすぎて未熟児ママとしか知り合えないんだが
それでも気持ちは楽になったよ。
>>493 バイバイで少し手を挙げます。無認可保育園、卒乳できてなくて、人見知り強すぎるので難しい(何時間でも泣く)かもしれないですが、それさえクリアできたらいいかもしれませんね。ありがとうございます。
>>491 PTで子供つつきながら療法士さんとあれこれ話すだけでも随分違うよ。
自分の場合は、子は生まれつきというのも大きいと思うんだけど、
2週間に1回OTPT行くからそこで不安とか吐きだして、
おまけに「子供にいいことしてる」と思えるしですっきりして帰ってた。
他の親の言葉を穿って聞いちゃう時期でも、ずっと子供のことを見てる専門家が
褒めてくれるのはなんでか素直にすっと入るから、精神衛生上よかったよ。
>>495 やっぱりPTで元気取り戻しが一番ですよね。
つとめて明るく接してくれるしいろんな子みてる安心感もあるし専門家から褒めてもらうのって前進した気持ちになりますよね。
ただ泣き虫なのがたまにキズ(笑)先生の顔みるだけでギャン泣きの娘
『ほーら・笑って〜』と先生も団扇で仰いでくれたりするんですが、ギャーとナマハゲみたように泣き散らかして…
ほかの自閉クンとかが教室覗きに来たり…
そんなハプニングも楽しめる自分に早くなろうと思います。
>>496 そのぐらいの時期の他のお母さんと話すのは地雷踏んだりして大変なことになっちゃったり
ちょっとした違いや遅れ具合の差がお互い余計に気になって以外と楽しくお話出来ないもんだよ。
まだみんなどうなることかって感じだし自分自身もどう考えればいいのかわからない時期だし
いろんなことに敏感になってるからうっかり自分の愚痴とかも言えなかったりする。
PT結構ギャン泣きの子多いから気にすんなー。うちのもすごかったよ。
お面かぶってみたりして余計に泣かれてたりしたw
>>496 早期療育している感じの地域じゃないのかな?
発達遅めの子は、0歳から療育ある地域もあるけど
やっぱり3歳くらいからになっちゃう事が多いのかな?
うちの地域は、保健士は療育の事(制度的な仕組みの方ね)全然知らなくて
PT、OTで通ってた病院の小児神経の医師に紹介された。
自分から児童相談所とか、福祉事務所に行かないと分からない感じ。
早期療育している地域でも、そんな感じなんで、一度問い合わせてみれば?
>>498 早期療育というか外来PTは専門医から紹介状書くから地域の教室探してみてといわれて。
そのとき保健師はアテにならず(その月齢ではどこも行くアテがないと…以前検診で相談したときも真剣に取り合ってくれず結局自分で市民病院→専門医のところまで行くことがあり、夫が保健士の対応にイラっとしたことも…)、
自分で外来PTの先生にTELして相談して医療行為の一貫と個人契約して戴けるようになりました。
0歳から早期療育はやってないみたいです、
1歳からある療育施設も実質は2歳からの子が多く待機も既にあるらしく
遊びの刺激として支援センター奨められたんでしばらく行ってたけどここにきて親の私が辛くなって。
でもこのぐらいが(他ママとの関わりが)一番辛い時期とわかり正直ホッと。
PTで大泣きされるのも先生にしたら日常茶飯事ですよね。ちょっと楽になります、ありがとうございます。
>>499 前に担当の保健師さんを変えてもらったとか相談してた人かな?
病院所属のPTが個人契約とかちょっと考えられないんだけど
すごい所に住んでるんだね・・・
保育園は保育士さんが心配しすぎって言うレベルなら
預けられるレベルって事じゃないのかな。
人見知りなんて健常の子もするし(健常と思っていて実はちがった子も含めて)
慣らし保育もあるから預けられるうちに預けてみたらいいと思うのだけど。
断乳はしてない人の方が多いと思う。
うん
>>325さんだね
325さんにシャフリングママがレスしてループになりがち
名前欄入れて欲しい
>>499 10ヶ月でお座りは一応おkだと確かに問題あるのかないのか微妙な感じだよね。
はいはいしない子っているしねえ。
いきなりつかまり立ちするとしたら別にこれからでいいだろうし。
医者も自分とこでPTに回すほどの遅滞や低緊張はないんだよね、きっと。
もういっそたまにでもいいから保育所に入れてみたらどうだろう。
子と離れてママはリフレッシュ、子は刺激を受けて来る。
ちょっと子供と離れてみたほうがいい気がするよ。
>>500 病院じゃなく市の幼児教室の外来の先生です。
担当保健士に不満はあるけどかえてもらったりはしてないので、その方と私はおそらく別ですね…
>>502 本当は病院でPTあればよかったんですが入院患者のPTしかしてないところでして…
保育園の一時預かりも刺激あっていいかもしれませんね。
授乳のことは置いといて本人にしたらいい訓練になりますよね。
一時預かり入れたりするとき、ママさんは家事とか外出とかするんですか?
離れてても
『あの子大丈夫かな…』ってずーっと子供のことばっかり考えてしまいそうで…
506 :
アジシオ:2012/07/04(水) 14:41:42.82 ID:rhS0snBt
名前入れときますね、
ややこしい事で申し訳ありませんでした。
>>504 初めての母子分離は、予想以上に離れがたくて「大丈夫かな〜泣いてないかな〜」
車で五分のところにある喫茶店で時間をつぶしてたw
二度目は、保育士の先生が「大丈夫だから美容院でも行って来な!」と言ってくれて
ずっと行けなかった美容院へ行ってきた
といっても、安くて早い千円カットだけど…かなりリフレッシュした
三度目は、早く保育の日が来ないかな〜〜〜〜だったw
一時保育は三時間が基本のところだったので
離れているってほどの時間ではなかったけど
親子のリフレッシュというか、親子関係のリセットができた気がした。
その後は通園施設(障害児の保育園みたいなとこ)で母子分離満喫。
自分じゃやらせてあげられないことをいっぱいしてもらって良かったよ。
学校に行ったら、嫌でも離れなくちゃいけないし、その訓練にもなった。
それで、学校は更に親の出番がなくなり
保育参観は、親も子供の世話をするのがデフォだったけど
学校は、廊下から見ていてくださいって追い出されて、母はちょっと寂しかったw
切なく愛おしい素敵なエピソードですネ…うるうるします。
>>502 10か月でおすわり手離しで出来ていたけど
そういやパラシュート反応はなし(―)でちょっと残念でした
号泣してたからひっくり返されても出来なかったとかありえるのかな・・・orz
お座りは手つかないとできない1歳半なんだが
iトライホースが気になる
ロディとか木馬とか普通の子にも発達にいいって言うしどうなんだろう
PTは使っている所をみたことないから解らないけど
基本低緊張な子君を前傾でうなだれかけさせていると
後ろに起き上がろうとする力が危ないんでないの?的事言われた
もう少し待って普通の木馬買うか、でももう少しってどれだけ待つと
普通にお座りできるんだか
>>510 > 後ろに起き上がろうとする力が危ないんでないの?的事言われた
誰に言われたの?
本来、その起き上がろうとする力を引き出すのが、前傾姿勢の目的なんだけど…
うつぶせが嫌いでなければ、親の太ももにもたれかけさせて
うなじから背中へ、つつつーーーっと優しくなでるだけでも効果あるよ
最初は時間がかかるけど、段々頭が持ち上がって、背筋が鍛えられる
緊張が入ったらやめてあげてね
>>510 木馬についてを忘れてたw
iトライシリーズは、安いし(それでも高いけど)
本格的なものを求める前や、自宅以外にも揃えたい時に便利だよね
木馬じゃないけど、丸太ブランコをOTで取り入れてます
緩急つけた揺れと姿勢の変化が効果あるって話でした
効果は…色々やってるから、何が効いたかは分からないけど、多少は座位が安定したかな
>>511 PTに言われた。
後ろに起き上がる力を引き出すのはいいんだけど
低緊張ゆえ背中丸めて頭をそってバランスとろうとするんだ。
手つきだけど一応自力お座り姿勢になれる程度の
筋力はあるから、このベルトで腰まわりだけ支える感じだと
後ろに跳ね上がろうとする力で危ないんじゃないの?
という事。
わかりにくかったらごめん。
ちなみに緊張は少しくらい入った方がいいって言われてる。
ブランコはまだできないな〜そんな筋力が欲しい
どこかで試せたらいいんだけど
うつ伏せは嫌いじゃないというか左右交差のずりばいとハイハイの間の動き→
体ひねって手つきお座り→腹ばい姿勢に戻る、まではできる
肩〜腕にかけての筋力が凄く弱くてつかまり立ちが全くできそうにない。
>>513 あぁ、そういうことか
親が正しい姿勢へ誘導できないのなら、やめたほうが無難だね
ブランコは、親と一緒に乗るから、筋力なくてもできるよ
日常生活について、相談してる?
木馬とか、楽しそうだからやらせてあげたいって、私は思っちゃったけど
PTで、それよりテレビを見る時、食事をする時の姿勢をきちんと補助しなさいって言われて
やっぱりきちんとした姿勢を、クッションとかで保持しながら維持していくのが
筋力をつける近道みたいで、無理したら色々問題が出てきちゃうんだよね
うちの子は、バギーのシーティングを改善してもらったら、背筋が伸びやすくなったりしたから
それから、椅子やクッションを自作したりして、姿勢保持に集中してる
ブランコとかはリハビリの一環でする程度でした
うちより随分動ける子だから、沢山遊んで筋力をつけていったら
まだまだ伸びそうだね〜大変だと思うけど、頑張ってね
的外れなレスばかりですみません
レスありがとう
前にベビーカーに胸ベルトを
つけてもらったんだけど自分で外しちゃうからとってしまった。
椅子には座れてるから食事姿勢とかは自由にさせてる感じ。
姿勢といえば歩行練習をしているのだけど
その姿勢自体に負荷がかかりすぎじゃないの?と心配になる。
別の病院では推奨しないけどやっぱり歩行練習するPTもプロだから
否定はできないみたいな言い方された。
子は普段もっぱら床や庭を這い回っているから
高さのある遊びに誘導したいな〜と思って。
OTはお座りで両手使って遊べないと入れないそうだ。
STなんて言葉が出なきゃ入れないそうだ。
道のりが長すぎる
ブランコは親と乗るのか。
またがってとなるとアスレチック的な所にありそうだけど
あーいう所って80キロまでって勝手に思ってて子+自分だと超えるoTL
ダイエットがんばろー・・・
>>516 あーそっち系統の療育体制なんだね…うちも地元はそうだよ。
両手使えないからこそのOTで
喋る前に、口の訓練が大事だからこそのSTで…と思うんだけどね。
施設側も患者数が多いから、そうやって振り分けるしかないんだろうけど。
今は隣県(といっても、地元の県庁所在地より近い)の病院で
PTOTSTを受けています。
ちょっと前に、ここでも話題になっているけど、
遅滞の子って、療育の場でも、なんかおざなりなんだよね。
バギーは、座る位置をきちんと決めると、ベルトがなくても安定するよ。
え?この子こんなに背筋伸ばして、普通に座れるの?ってびっくりした。
でも歩行ができちゃうと、補装具申請は難しいかな。
ブランコと書いたけど、公園のシーソーでもなんでもいいんだよ。
揺れるって、バランス感覚を養って、三半規管の訓練にもなるから。
うちも親子で80キロ超えるけど…orz
ああいうのは勝手に100キロまでいけると思ってたよwww
耐加重は余裕でも、尻が入らないというトラップがあるんだぜ…>ブランコ
バランスボールなんかはどうだろう。
家でも出来るし、好きなように揺さぶれるし、姿勢にある程度自由がきく。
小さい頃は、うつ伏せでボールにひっついた状態でころころしてやってた。
これでも姿勢保持でそこそこ腹筋とか使ってる様子。
大きくなっても遊べるし、大人のダイエットにも使えるw
PT用の85φバランスボールとトランポリンと
滑り台のついた小さいジャングルジムは購入済なんだ
でもマンソン1F住まいだからバランスボールやると子が
テンションあがりすぎて騒音どうしよう状態
トランポリンは庭に置いて使ってる
ジャングルジムは全く使えてない。滑り台を逆走するのみ。
最近急に雨が増えてきて、皆さん屋内でどんな事されていますか?
滑り台は、うつぶせで下らせると、ハイハイの練習になるよ
傾斜があると、少しの力で前進できるから
逆送の方が楽しくて、登れているなら、それで十分
ジャングルジムは、組み換えできないタイプ?
できるなら一段のを並べて、発達状況に合わせて
パイプにおもちゃを吊るしたり、段の上に棚を作って、おやつやおもちゃを置くと
届きそうで届かない位置が作れるから、意欲を誘う場所になる
バランスボールでテンション上がるなら
迷惑をかけにくい時間帯限定にするとか…
またはゆったり揺らす、沈静のリズムで遊ぶようにする
基本屋内の生活なので、雨だから何かするってことはないな〜
散歩先を近所のショッピングモールにするくらいか
ごめん愚痴ー。
今5歳で二年前の手帳とった時はDQ65だった。
今年更新でテスト受けたら39だってorz
色々頑張ってきたんだけどな。
本人なりではあるけどすごく伸びた感じがあってでも言葉はまだはっきりしないし
まあ少しは下がるだろうとは思ってたけどここまでがっつり下がるとは思ってもいなかった。
別に子供自身に変わりがあるわけじゃないし数値なんて単なる目安に過ぎないんだと思っていても
さすがにちょっと凹む。
てか、来年就学で支援級で行こうと思ってたんだけどいいのかな・・・。
受け入れ先にもいいですよー。大丈夫ですよーって言われたんだけど
やっぱり支援校に行ったほうがいいのかなあ。
>>522 それだけ周りが成長著しい時期だからしょうがないよね。
向こうがOK出してるなら、支援校に転校しやすい環境だったら
低学年〜小学生までは、支援級でもいいんじゃないの?
選択は、今後親が見極めていけばいいだけだし。
支援級=普通校の中で一体何を身に付け、学ばせたいのか、
そして将来はどうしたいかじゃない?
普通校だと、当然健常児達との交流授業もあるし、行事も一緒だよ。
IQだけでなく、そういった事に向いてるタイプなのかどうかも大事だし。
便乗でごめんなさい。
うちの年中の子も中度療育手帳持ち(DQ46)で自閉もあるんだけど、
支援学級・支援学校、どちらにすべきかすごく悩んでる。
支援学校で自立に向けて訓練するのも大切だと思うし、
健常の子との交流も断ちたくないという思いもある。
みんなの、その学校を選んだ決め手は何なんだろう?
子どもそれぞれ違うってことは分かるんだけど、参考までに聞きたい。
>>525 地域の人たちに我が子の存在を認めてもらうため、かな。
うちは自閉のない軽度知的なので525さんとは状況が異なるけど…
私自身が人づきあいが下手なので、支援学校だとますますご近所と疎遠になってしまって居づらくなるかなと思い、
ちょっと頑張って送り迎えやPTA活動などで顔見知りを作るようにしています。
豚切すみません
低緊張のお子さんいらっしゃる方、
寝ている時無呼吸の様になりますか?
息子は夜何度も息がとまり、胸だけがペコペコして
10秒もするとあわてた様に「ごぉっ」という大きい音で息を吸い込み
また息をしはじめます。
低緊張の子はこんなもん、主治医は言うので信じていたのですが
小児の無呼吸の事を知ってこれじゃないか?と思っています。
いろいろとあって主治医は私にとってあまり信頼のおける医師ではありません。
低緊張児はこんなもんだよ、というのが真実なのかどうか気になります。
みなさん、お子さんは夜普通に呼吸されていますか?
別の病院(何度かかかっている)に予約を入れたのですが
診察日が結構先です。もし本当に低緊張児は無呼吸っぽい感じなのなら
予約診察日まで様子みながら待とうと思うのですが
そうでないなら一般外来日に行こうかなと思っています。
もし無呼吸だった場合手術しか治療方法が無いみたいで
息子は手術後から低緊張になったと親の私は感じているので
手術するのも怖いのですが・・・
>>527 うちの子の場合ですが…
生後2ヶ月頃息が止まっていることに私が気づき、
主治医の手配により、体調の悪いときは在宅酸素を使いました。
(当時喉頭軟化症の診断が下りたから手配できたのかもしれません)
今は喉頭軟化症はなくなったようですが、仰向けで寝ると舌が落ち込んで息が止まります。
なるべく横向きで抱き枕を持たせて寝かせたり、三日月型の小さなクッションを作って顎の下に挟んだりしています。
仰向けのお子さんの顎を指で持ち上げると呼吸が出来るようなら、うちと同じ症状かもしれません。
うちのダウン児もたまに息止まる。
低緊張ゆえとかは言われなかったけどダウン児はそういう子は多いみたい。
主治医とは別の耳鼻科で見てもらったらアデノイドはそれほど大きくないし
止まるのもものすごく頻繁にじゃなきゃ様子見でって言われた。
寝てる時とにかく頭を高くしたがるんだけど多分それが一番呼吸がしやすいんだろうっても言われた。
もし心配なら先に一度耳鼻科に行って相談してみたらどうだろう。
530 :
527:2012/07/21(土) 13:34:27.01 ID:rM3eYHfM
レスありがとうございます。
午前中耳鼻科行ってみたのですが大泣きで見てもらえませんでしたotz
喉頭軟化症の事ははじめて知ったのですが
子は基本うつぶせor横向きに勝手になって寝ているので
大丈夫なんじゃないかと思ったり。でもよく見てもらわないと解らないですよね。
寝ていて目が覚める時はいつもぐっと息がとまって起きます。
低緊張だから疲れやすくても、いつも眠そうにしていても
仕方ないと医師に言われています。
でも何か改善方法があるなら、良く眠れる様になって
元気になってくれたらいいな、と。
34週で産んだのですが、手術前までは修正で考えなくてもいい程
順調に育っていたしグッタリもしていなかったのでどうしても望みが捨てきれません。
>>527 手術後かあ。
まだ術後まもないのかな?
手術でそういうことがあるんなら難病スレとか行ってみたらどうだろう。
もしかしたら同じような症状が出たお子さんとかがいるかもしれないよ。
あ、差し支えなければお子さんの年齢&なんの手術をしたかも入れて質問してみたほうがいいかもしれない。
>>526 525です。
参考になりました。
ありがとう。
いろいろ情報集めて、いい選択ができたらいいな。
2学期になったら見学にも行ってみます。
> 子は基本うつぶせor横向きに勝手になって寝ている
これって仰向けだと舌根沈下気味になって苦しいから自分で楽な(息がしやすい)姿勢になっているのでは。
大人の無呼吸だとNIPを使うけど、小児だとどうなんだろ?
534 :
522:2012/07/25(水) 17:12:14.03 ID:ZkgByIWM
ありがとう。
もうちょっとよく考えてみるよ。
行事かあ、ぎゃくにうちのはそういうの大好きなんだよね。
でも、ついていけないからほかの子の迷惑になるんだけどさ・・・。
>>530 うちの低緊張児もなてる時たまに息止まってる。でも何もせず様子見。
これ以上ひどくなったら検査してみる?みたいな感じ。
今はとりあえず抱き枕や布団を丸めたのに頭を乗っけて寝てるよ。
頭をのせて顎を上げて上を向いてというか、、、これで熟睡出来るんか?って格好だけど
本人的には平らなところだと寝苦しいみたいで寝ながらできる限り高いところを探して動いてるw
なんでもいいから頭を高くして眠れるようにしてあげたらいいかも。
>>534 >でも、ついていけないからほかの子の迷惑になるんだけどさ・・・。
そういう考え方やめようよ…
>>535 ごめん。
でも実際にリレーとか何らかの勝負がかかってることだと言われる事があるんだよね。
みんな負けたくないじゃん、でもうちのがいると実際に負ける確率上がるんだよね。
ダンスも好きだけどリズムについていけないからひとり遅れてほかの子を巻き込んだりしたり。
で、うちのはみんなとやりたいからひとり取り残されると怒ってすねて逃げ出したりorz
今はまだ園だから先生方も色々考えてくださってるし配慮もある。
でも、今でも「○ちゃんいると負けるから嫌や〜」っていう子はいる。
で、その子は注意され指導され「ホントのことなのに」と不満を持ち、うちの子は言われたことに凹み、
みんなでどうすればいいのか考えてうちの子も一緒にできるような感じにしてもらい、みたいな。
小学校に行ったらどうなのかな、と。
先生方は「その子にとっても成長のチャンス、みんなにとっても優しい気持ちを持てるチャンス」だというんだけど
あまり積み重なるとどちらにも不満が出る事になるんじゃないかと思っちゃう。
今みたいに「みんな一緒」じゃなくて「支援級」だから違う子ってなれば逆にいいのかもしれないけど・・・。
>>536 ○○ちゃんのせいで負けた、というのは相手の子も(もしかして親も?)幼いからこそ言われるだけ
小学生になれば周りも成長するから大丈夫
知的に問題ないなら通常級に、勉強についていけないなら支援級で体育は交流すればよし
まぁ、学校選びに関しては支援教育スレの方が参考になるかも
みんな足りないところはあってそれぞれ迷惑を掛け合い、補い合うのが世の中
お互い様なんですよ
障害のあるなしに関わらずね
>>537 健常児ですら迷惑かけた側からのお互い様は禁句なのに
障害児側からお互い様と言い放つのはどうかと思うよ
>>538 健常児に向かって「お互い様でしょ」と言ってるわけではないのよ
心の中で思ってればいいの
卑屈になる必要はないってこと
足を引っ張るとか勝ち負けに拘るとか、結果を出すことが全てではないってことくらい大抵のまともな親はわかってるはずだからさ
もうちょっとだけ
自分の子供に障害があって、親が周囲に対していつも「ご迷惑かけてすみません」て態度でいたら、
それは子供が可哀想だよ
障害があることが可哀想なんじゃなくて、
「自分は周りに迷惑をかけている存在なんだ」と思い込んで育つことが可哀想
障害の種類によっては本当に迷惑かけてしまうこともあるかもしれないけど(怪我をさせたとか物を壊したとかね)、それはその時に謝ればいいこと
運動会で足を引っ張った程度のことで迷惑とか、片腹痛いわwwwって思ったの
そんなことで謝られたら、私ならいたたまれなくて、その人とは対等に付き合えなくなっちゃう
たぶん私の周りの健常児の親御さんもそう思っているはず
長文失礼
これで消えますね
>>540 いつもありがとうございますって言ってる
迷惑をかけた時は、すみませんって謝ってる
なんとなくだけど、ありがとうっていっぱい言ってる方が気分がいい
>>534 上の子の学校に、運動会のリレー選手に必ず入る障害ある子がいるんだけど
ビリになって当たり前、ビリじゃなきゃ凄いことって指導みたいで
その子のいるクラス、クラス替えしても、毎年運動会の練習や盛り上がりがずば抜けてる
担任の采配が良い方向にいってる例で、稀なのかもしれないが
他の子と同じように配慮してもらうんじゃなくて
できること、できないことを明確にした指導をお願いしたらどうかな〜
リレーで障害がある子は、先頭で距離短くしたりとか
そういう配慮というかハンデをつけてるなうちの学校は。
全部横並びじゃなく、ハンデをつける部分はつけるって言う教育の方が
本来の「差別」じゃなく「区別」って部分では適ってると思う。
>>540 何か、健常の人が待っててくれたり、手を貸してくれても、
絶対にお礼を言わないって言い切ってる成人の身障者を思い出すわ。
迷惑かけたらごめんなさい、手伝ってもらったらありがとうは子供にも言えるようになって欲しいけどなあ
障害健常問わず人間関係の基本だよね
>>540みたいな人がまわりに多くてイヤ
もちろんゴリ押し系なんだけど、口癖が「どっちにととっても勉強になるから」
健常児側が言うのはともかくお世話かけてる側が言うなよ
おかげで余計肩身が狭いわ
健常な親でも障害児育ててるうちに障害脳さながらに
モンペよろしく一般常識から掛け離れて行くのかもね。
親も傾向あるタイプは言わずもがな。
>>548 子供が障害児だって知られたら、その途端宗教関連が
やってくるようになったとかよく聞くし、
プロ市民みたいなのが寄ってくる事もあるし
(我が家にも来たし、支援校の知人達の家にも、
色んな団体が来たって聞いてる)
影響受けやすいタイプは一気にそっちへ行くんじゃないかなぁ?
あぁいう集団の洗脳手法って、ある意味確立されてるし。
それに、やっぱり子供が障害児で嬉しい訳は無いんだから、
自己否定をしなくていい方に流れやすくはなるかもね。
>>547 ハゲ同
思いやりや優しさを教えてあげてるんだから感謝しろとまで
言ってるよw
>>539なんて本音と建前を鵜呑みにするのが大抵のまともな親
だと勘違いしてるし
自分の精神を保つ為に心が壊れないように障害脳になるんだ
ろうけど
結果を出すことに一生懸命に努力してる足を引っ張られる側
の子供達の気持ちはまるっと無視
>>549 プロ市民は重身ぐらいしか相手にしないよ
>>550 いや、来るよ。
出生時の医療過誤だのなんだのって話しで。
実際知人の所は、仮死状態で生まれたから来たという。
うちは中途障害なので、その病因の一端が学校の連絡不備にあるから
行政と学校を訴えましょうって言って2〜3団体来たよ。
全部「お断りだ」で済ませたけど。
私の親戚にいる日○正宗信者と旦那の親戚にいる草加学会員が仲間に入れたそうにこっちを見ている。
>>551 そういうのどこで聞きつけて来るんだろう。
訴えたらその団体にあるメリットってやはりお金?
>>553 分かんないね。
でも、不思議なんだけど、助産院で搬送遅延で後遺症が残ったって子には来ないらしい。
プロ市民関係で、助産院訴えましょうって話しが出た事ってほとんどないみたいだよ。
うちに来たプロ市民に、その辺り一回突っ込んで聞いてみたけど答えてくれなかった。
やっぱり、助産院じゃ病院程お金とれないからか、産科の対病院構図の中心に
助産院がいるからか、どちらかかなぁ?と思っている。
助産院って、ホメオパシーだのマクロビだのと近しいから後者かもという疑いは持ってる。
うちは「普通級に就学させる親の会」がきた。
地域で子育てをーー戦いましょうーーー諦めちゃだめーーー
ものすごくウザかった。
>>555 それはイヤすぎる
健常児に混ぜとけば健常児になるのなら障害児じゃないって
好きで障害児になった訳じゃないのに子供にしわ寄せがいくようなやり方は虐待とかわらないよ
>>556 とあるブログの主のお子さん、知的遅れありの自閉っ子なのに
無理に通常級へ入れて、だんだん大変なことになってきている。
いや、だんだんというよりか、最初から無理がありすぎなのに
どうしてもあきらめきれないようで。子どもの行く末が気になっている。
>>555 世話をしないと言われている所に、世話しろよと迫ってまで、
預けたいと思うのがすごい。世話をできる器がないってことなのに。
八ヶ月になる姉の子なんですが。
胎児の時低体重と羊水が減って帝王切開でうまれました。
八ヶ月になるいま、まだ首がすわりきっていません。
あまり笑わないし、おもちゃにも興味がないみたいです。たまにタオルをつかむくらい。
寝てばっかりで、三ヶ月くらいの赤ちゃんのようです。ただ、うちの子に比べると笑顔はあまりないです。
あと足が弱くくにゃくにゃしてます。
脳性麻痺などの検査は一応しましたが問題はなかったそうです。
ただ発達が遅いだけなのか…同じような方いませんでしょうか。
まだ診断には時間がかかるのでしょうか。
普通じゃないね。うちの子もあまり笑わなかったし、やや遅めで育った。
そこまで大幅に発達が遅れてたわけじゃないけど、今は知的障害重度判定。
それはてんかんの後遺症なんだけどね。
てんかんの異常脳波が出てたうちはあまり笑わなかったよ。
よく叫んでたしね。
あ、おもちゃも全然興味なかったよ。まったく育たないかんじ。
目も合わないしね。自閉傾向を持ち合わせてる。多動も少し。
決定的な病変が出ないと、検査がしにくいのかなと思った。
私と同じだわ。<低体重、羊水減少
3ヶ月近くNICUに入ってました。
重度の仮死で生まれたので、麻痺が残ると言われましたが、幸い元気にランドセルを背負って小学校に通ってます。
心配事は尽きませんが、なんとかやっています。
子が乳児の頃、私、現実が受け止められず、でもお世話はしないといけないし、で、精神的に消耗してました。
お姉さんの心に寄り添ってあげてくださいね。
>>561 >>563 貴重なお話ありがとうございます。
色々みたいですね…
もちろん家族一同姉と心を共にしています。赤ちゃんも可愛いし、無事育ってくれたらと。
姉は何かあるのは覚悟みたいだけど、何かを早く知りたいと言っています。
周りにそんな赤ちゃんがいないので、あまりそういうことを話せる相手もいないのがつらそうです。
私らは家族といっても実体験してるわけじゃないですしね…
>>564 お姉さんは、こども病院みたいな、専門機関へ行ったの?
普通の病院だと、様子をみましょうって言われるけど
小児神経に特化したところなら、それくらいだとリハビリ入院対象かも
>>565 大学病院で、先月検査をかねて入院しました。
ですが、脳性麻痺を疑われMRIなどをしましたが異常なしでした。
例えば今は異常なくとも大きくなってからわかるということもあるのですか?
>>566 異常がわかるかってのは、MRIに出るかどうかってなら、わからない。
出ることもあるし、出ないこともある。
ただ、八カ月で首がすわっていないのは、うちの子が通う病院ではリハ対象。
母子で一カ月〜数か月入院して、退院後の家庭での取り組みも込みで集中訓練。
小児神経科と小児整形科に特化してるとこだけど、他に視力聴力言語もやってる。
そこで、うちの場合は、大学病院で見落とされていた前頭葉の萎縮が判明しました。
同じ時期にリハ入院した子の経過を見る限り、千差万別。
八カ月で首すわりしてなかった子でも、就学前に追いついたケースもあるし
少し動ける子だったのに、てんかん発作が頻発して、退行しちゃった子もいる。
いずれにしても、お姉さんが動くことなので、外野が口出すことじゃないよ。
頼まれてってことなら、このスレを教えてあげたらいい。
>>567 なるほど。
今度こども病院への紹介も検討してもらえるようにきいてみるそうです。
姉は規制中で書き込みできないので代理で質問させてもらいました。
>>568 こども病院も、医師によってピンキリなんで
母子入院 で検索したら、何をするか大体わかるから
住んでる地域にあるかどうか調べてみ
私だけかもだが、近所にそんな病院があることすら知らんかった
こども病院も療育センターも色々だよね〜
要は親の考えと合致するかどうか。
地元の療育センターに通っていたんだけど、作業療法しかなかったよ。
知らないから、そんなもんかなって思ってて
別件で入院した時に、医療計画の問診でPTは?って聞かれて、ナニソレ?だった。
同室ママ達に教わって、隣県の療育センターに行ったら、即母子入院決定。
こんなにできることがあったのに、なんでしてこなかったのかってショックだった。
友達は、こども病院から成育に転院して、検査体制とかの充実に色々驚いたって言ってたし
他の友達の子は、有名どころから地元のこども病院に転院してからのが、すごい伸びてて
後医は名医って言葉じゃ済まないくらい、医者の腕の違いを感じてる。
>>569 ありがとうございます。
通っている大学病院には残念ながらそこまでサポートというのがないそうです。
無知なもんで手探りでやっていて、もしもっと早ければ…とかそういう悔いを残したくないなと思ってしまう。
いまの病院は公的機関との連携もあまりないことから不安になります。
同じく発達の遅いデカイ低月齢の子みたいな子がいる。
その子のジジババが孫自慢するんだけど、
一歳になる子に、「今笑った笑った!」なんて喜んでる…。
少しのんびりやさん、くらいの認識みたいで、知障の不安なんて全くないだろうな。
私の実両親も義理両親もそんなんだよ。
もうすぐ3歳発達年齢0歳、最重度知的診断済で手帳は身体も療育も重い方だけど。
もうさ、母子手帳の「笑いますか?」の発達チェック欄を、
「いつもニッコニコに笑いますか?」に変えたほうがいいと思うんだよね。
奇跡的に笑っただけなのを、笑えるから大丈夫と
思ってしまう人がいると思うから。
>>574 うちの子、以前このスレで書いたことあるけど、
乳児期はニッコニコどころかケラケラ笑いっぱなしだったわ。
でもその後いろいろ遅れて軽度知的障害。
>>575 じゃあ、愛想を振りまくように笑いかけてきますか?
にしようか…。
笑いますかって、たぶん、自閉のチェックだよね。
ギリギリ微笑んでるかな?くらいの子だと他にも遅れがありそう。
自閉だと他に遅れが無いのにコミュ面だけが気になるって感じだと思うので。
まぁうちの上の子(知的じゃない方)はずーっと全く問題ないと思ってたら、
高学年になってからアスペ&ADD発覚したけどなwww
知的の子に食欲旺盛ってありがち?
>>578 プラダーウィリー症候群の子だと、ものすごい食欲
満腹中枢が機能していないかららしいけど
染色体異常なので、調べていない知的の子には、一定数いるって聞いた
普段目茶苦茶静かで、反応が薄いのに、
食べるときだけ、ウオッ、ホォーッて、
ゴリラかコトミツキかって感じに興奮して
底無しに食べる子がいるんだよ。
指先も不器用でスプーンは持てないのに。
私の周りは食の細い子ばっかりだよ。人によるんじゃないかな。
うちは結構よく食べるよ。
でもちっとも太らないんだよな〜。
我が子ながら羨ましすぎるw
>>580 自分の子じゃないなら、黙ってるしかないね
私の知ってるプラダーの子もそんな感じで、底なし
食事がなくなるとパニックになるから、少しずつ目の前から下げていくとか
食事介助が大変そうだった
584 :
名無しの心子知らず:2012/08/24(金) 23:06:18.65 ID:loKjDioT
知的の子って大きくなるに従って小肥りになったりするよね。
それはいつぐらいから…?
あまり表情がない子だけどまだ小さいからそれなり可愛いんだが
いつまでこれを保てるものかと
>>584 すごく個人差あると思うけど、よく聞くのは中学生くらいから、
放課後遊ぶ相手がいなくて部活にも入れなくて家でゴロゴロして太る。
適度に運動して、お菓子を食べ過ぎないよう気をつければかなり防げる。
でもこれって健常者でも同じだよね。
自分でコントロールできないから親が気を遣ってやらなければならないってだけ。
私が以前勤めていた会社に知的の人が何人かいたけど、太ってない人の方が多かったな…
人の子の心配なら大きなお世話
うちのは低緊張だからか体重以上に太ってるように見える。
まあ、肉が緩んでるって事なんだけどさw
だから水泳とかさせてるよ。
なんもしないと大して食べないのにおっさんみたいな体型
自分の知る周りの子についてだけだから、単なる感想だけど
太ってる子は本当に小さい時から太ってる気がする。
ガリガリだった子は大きくなってからもヒョロヒョロ。
投薬などで食欲に影響が出たり、偏食が治まったりして太る子もいるけども。
自分はとある養護学校の制服の採寸(女の子)をしてたんだけど
ガリガリとタルの両極端の子が多くて、標準体型の子は少なかった
で、タルの子の付き添いの親を見ると見事に太ってるんだよね
しかも、服装がだらしない方も多くて「ひょっとして親も?」って思ったよ
ガリや標準の子の親はスーツでビシっとしてて、変な人は見たことなかった
もちろん子供はタルで親は普通ってのもいたけど、本当に少なかったよ
ちなみにタルの子の体型は身長150未満で
バスト100、ウエスト110、ヒップ100って感じ
健常児でも太ってる子の親は太ってるから
食生活って言うのも大きいけど、
やっぱり障害故に太るって言うのは
あると思うよ。
障害故にやせてるって言うのもあるけど。
でも、正直な話し、子供の体型のまま
大きくならないで欲しいと切実に思ってたな。
手はかからない方だけど、発作とか起きたときや
入院してるときとかは、やっぱり子供体型の方が扱いやすいし。
結局、普通に大人の体型になっていく訳ですが…orz
かなり厳しいカロリー制限している親は結構いたよ。
中学生で体重20キロくらいとか。
発作の薬が、体重換算だったり心臓の負担を考えてーだったり
介助の負担も、と、理由は色々
中学生で体重20キロって・・・・
うちの4歳児でも18キロあるのに・・・想像できない
低筋力だと代謝が悪いから当然太りやすいよね。
気をつけないとな。
うちも体重換算の薬飲んでる。
ガリ子の母だけど、このままガリガリのままでいてほしい。
このまま痩せ過ぎで、正直、生理が来なければいいのに、って思ってる。
非道い母だとわかってはいるけれど。
軽度だから就職も結婚も子育ても出来ますよ!と専門家は言うけど、
そりゃ、全てをお任せできるような相手と結婚できるなら万万歳だけど、
現実はそうはいかないだろうなぁ、と悲観的になってしまう。
それでももし妊娠したら、一生懸命孫育てするけどね!
体力つけとかないとね!
あ〜自分も整理くるの怖いわ…。
でもうちの姪すごいガリだけど小5で生理来たよ(おませでもない)
体脂肪率とは関係ないのか?
体脂肪率は関係ないんじゃないかな(ソース:昔の同級生達)
うちの子は高校1年まで来なかった。
ガリガリだったけど、1年で薬が合って発作が起きなくなったら
普通体型にまで戻った。
そしたら生理が来た。
一応目安の身長体重が合って、145〜147cmか40kgだと言われた。
身長はクリアしてたけど、体重が全然足りなくて、39kgの時に来た。
私は150ちょい手前30未満の時にきたな
今も身長はたいして変わってないけど35下回ると生理止まったり不規則になる。この時は生理痛が半端ない
ちゃんと来てるときは薬飲まなくても平気なくらいなのに
科学的根拠はないけどガリだと生理痛が重いとも言われてるし、ある程度体重があった方がいいんじゃないかな
599 :
594:2012/08/29(水) 10:36:07.99 ID:6fT7+Hfi
皆さん色々ありがとう。叩かれるかもと思いながらも、書いて良かった。
今、娘は145cm超30kg弱です。やはり35〜40kg位が目安なのかな。
調べてみると、生理が来ないのは生殖機能だけでなく、骨が脆くなったり色々と問題があるようですね。
やっぱり、来ない方がいいなんて望んじゃいけないんだな。
大変かもしれないけど、皆通る道なんだから覚悟しなきゃいけないね。
>>599 女の子の母なら色んな事心配になるの当たり前
この前子供と鉄道博物館行った時、障害母と健常娘(小六ぐらい)を見た
列に並んでる時、障害母が後ろの乳母車赤ちゃんを撫で繰り回し「よろこんでるわ!はははー!」って大声で叫んでて周り皆凍りついてた
全然止めないしえらく小さなヘルパーさんだなーと思ってたら側にいたのは子供だった
子供が気の毒で誰も文句言えなかった
うちの子は絶対子供つくらせないと改めて思った
>>600 その母親は糖質だったんじゃない?
そもそも知的では子育てできないでしょ
>>601 普通の人は子供育てられないっておもうよね
でも世の中には子育てどころか福祉の助けがないと自分も生きていけないのにポコポコ子供を産む人もいるんだ
知り合いに知的ママ+知的兄+健常弟の母子家庭ある
ママよりは息子の方が軽度らしく「お兄ちゃんお兄ちゃん」と頼りにされてる程
この間のニュースでも有ったけど、知的の子は支援を受けられないと餓死したり
するんだよね。最近この手の事件多いのは支援法関係あるのかなぁ?
現実はすっごく親が努力しないと入所施設はおろか作業所もデイサービスもグループホームも入れない
2歳5ヶ月の男の子の親です。
軽度の脳室拡大があって発達が遅れています。
この子のためになんでもやりたいという覚悟なんですけど、
何をすれいいのかわかんなくて困っています。
おもに運動と言語が遅れていて、
小走りはできるけどジャンプができなくて、
パパ、ママ、ハイしかいわない。
ただ、手すりを持てば階段ものぼれるし、滑り台もできる。
どっちが大きいのかの判断もできるんですけど。。。
すいません。いろいろあってうろたえていて・・・。
でも、たまらずにここに書き込んでしまいました。
もしよかったら、何をすべきかを教えてください。お願いします。
というか、発達の専門医にはかかってるんだよね?
そこでは何て言われてるの?療育は?
>>607 発達の専門医にはかかっていますが、
脳神経科医からは、
普通化の小学校の高学年からは勉強についていけなくなる可能性が高い
といわれました。
運動は、PT・小児科医からは筋肉をつければ大丈夫といわれました。
言語は、小児科医からはまぁ出ると思うけど、心配なら言語療法をやればいい
と進められました。
リハビリ科医からは、順調に成長しているといわれていますが、
知的障害に対するコメントはいまのところありません。
脳外科医の先生からは、今の段階で知的障害の事についてはわからない
といわれています。
小児科医の先生は、一番甘くて、まぁ、普通の子から少し遅れているけど、
普通の成長だよといわれています。
ただ、きっと私が受け入れられないから今はそう言ってくれている気もします。
保守
わかっていたけど1歳健診で「発達遅滞」に○ついちゃったよ。
まだつかまりだちしないシャフちゃんです。
発達遅滞の子は、保育園に入れることを奨められる?
友人は専業なのに保育園に入れるつもりらしくて。
待機児童はあまりいないけど、定員空きは殆どない自治体です。
>611
生まれつき発達に遅れがあって、自らスキルを獲得する力の弱い子に集団生活をさせるのは医学的にも療育的にも意味があるし、
その為に公立の幼稚園や保育所には障害児枠があるんだよ。
枠で入ると加配が付くけど、代わりに人手の無い時間には預けられないから、
延長保育は一切利用出来ない。
うちの方は9時〜16時厳守。
だから、普通に働いてたら逆に難しいと思うよ。
>>611 集団に入って伸びる子もいるから保育園入れる条件が揃ってるならオススメ
うちの子は2歳3ヶ月くらいに歯が16本生えて全体的に発達が半年くらい遅いが
2歳7ヶ月くらいに急にプラレールや電車に興味を持ってから二語文も出始めて
保育園では友達の真似をして自分から何でもやる積極的な性格だと先生に言われたよ
家では身辺自立は親任せでいつも寝転がってるぐーたらで本当に大丈夫かと心配してたが軽度なら集団で伸びるチャンスはあるかも
>>612 >だから、普通に働いてたら逆に難しいと思うよ。
母子家庭が多くて、働いてる障害児の母親多いから、
障害児枠でもフルタイムで延長もって感じだけど、
地域によって本当に違うね。
母親が働いてないと、うちの地域は公立幼稚園の障害児枠へ行ってる。
>>611は友人&友人子の心配をしてるのではなく、
専業なのに保育所?って不満を持ってるのだと思うの…
>>615 一般募集とは別枠で用意されているかどうかだよね。
療育中心の保育施設がないのかなあ。
>>616 うちの自治体は週3くらい給食付で療育に通園ってのがあるよ
主に自閉症対象みたいだけど
軽度知的だと加配付で保育園すすめてくれる
吐き出し。
2歳になったばかりの息子。
低緊張のため、運動はやっと伝歩きしはじめた所。
食事(スプーン)、指差、これなぁに?って聞いたら「みかん」とか「ぶどう」とかこたえるし
知らないものは教えたら真似して言うとかそんな程度。
2語文はまだ無い。
子供に時間もお金も全力投入している。保育園も入れている。
でも病院や療育その他の兼ね合いで週3日しか行っていない。
保育料は普通にかかる。結構高い。
保育園は病気ももらうし、毎日行かないこの感じが子供には体力的にも合っている
と病院で言われる。
今日、東尾さんの出産の事テレビでみてて、よかったなぁ、なんて思ってたら
ふと「大金積んだら子供の障害が治るならそうする」って考えて
いや、それってコスパ的にどうなんだろう・・・と思いはじめてしまった。
子はめいっぱい可愛がっているし、朗らかな性格だと思う。
知的特有かもしれないけど、ニコニコしたり、誰かを心配したり。癇癪とかはあまり無い。
しんどいリハビリや療育は辞めて、のんびりした方がいいんだろうか。
どうなんだろうか。最近凄くなやみはじめている。
何より保育園の日はお弁当作って子供にリハビリしてから保育園送って仕事行って
昼休みはリハビリやりに保育園寄って、子供に泣かれて・・・って暮らしに疲れてきた。
結局自分が疲れたから子供のせいにしてさぼりたいんだな。
その程度の愛情なんだろか
なんかまとまりなくてすまそ
それめちゃくちゃ頑張ってるよ!
うちなんて毎日12時間近く保育園に丸投げだ。
通常は給食だけど、月1回の弁当の日でさえ
マンドクセ・・と思ってしまうダラぶりだし
619さん見習ってちょっと反省する。
>>619 いやいや、その程度どころかすごい愛情持って頑張ってるじゃん、すごいよ。
でもさ、かあちゃんが疲れてると頑張っても空回りすることがあるよ。
もう少しなにか減らして一日ぐらい子供となんにもしないで家でのんびりする日があってもいいのかも?
園に行ってる日のリハビリは自分でしてるって事?
そうだとしたらそれは家に帰ってから一日一回だけとかそれぐらいでいいのかもと思う。
うちも低緊張持ち(6歳)なんだけどなんていうか親が頑張ってもどうにかなるもんでもないんだよね。
小さい頃は必死にやってたけど結局自分で動こうって気にならなきゃ意味ないみたいな感じだったから
保育園なら通ってるだけで親が動かすようなリハビリよりも効果あると思われる。
全部やめちゃうのは不安だろうから一番親も子も辛い感じのを一ヶ月程休んで見るのはどうだろう。
それで様子見てもう一回考えてみれば?
レスありがとう
リハビリ休んだ事はあるんだ。
夏頃ちょっと自分が入院して、数日だけなんだけど。
で、ボイタ法してるんだけど2週間位休んだらテキメンに体がグラグラになるんだね。
リハビリってすごいよ。
親が頑張っても仕方ない、とか
親が頑張りすぎると空回りするとか、よく言われるけど
それを言われると消えたくなる。どうしたらいいかわらない。
>>622 それはね、頑張ってる親しか言われない言葉だよ。
頑張りすぎて倒れたら、全てが台無しになっちゃう。
だから、頑張りすぎないように、無理しないとできないことは無理しない。
ボイタは朝晩だけでも、最低限の意味はあるから
とりあえず、保育園に行った日の昼はさぼってみたらどうかな。
園の生活は、ボイタ以外の刺激も沢山受けているから、そういう日って割り切って。
あなたには休息が必要だよ。
例え昼休みだけでも、自分のために使ってみなよ。
二日レスがないことですし、流れ読まなくてもいいっすか?
愚痴を垂れ流させてくれよ。
今はまだ診断を受けに行け等とは何ともいわれてないけれども、
療育施設へ行っとる親のものです。
自分で言うのもなんですが、うちの家系は頭いい人が多いんですよ。
明治時代から男は大学に行くのが当たり前のような。
その間に大学教授を何人も出してるし。
自分は学部卒で一族の中では馬鹿の部類ですが一応東大卒です。
相方は親から大卒でやはり大学教授。本人は東大。
相方とは国立大付属の学校で子供のころに出会いました。
ただ相方の妹は偏差最下限にある大学をでたもののバイトのような職に就き
恋愛結婚するも気持ちの疎通がうまくいかず離婚したうえ精神を病んだり
義両親ともども気持ちがボロボロなようです。発達障害があるような雰囲気を感じます。
もうお分かりでしょうが、双方の祖父母がですね、
障害を受け入れられなくて日夜トチ狂っとるのです。
発達が遅れているように見えるが実は聡明なのではないか?
療育なんて行かさずに幼稚園へ行かせろ。
そしたら小学校は国立に行けるんじゃないか?
嫁の性格がウンコすぎてダメだから対応が悪いんじゃないか、
婿の家の遺伝子に自閉圏の問題があるんじゃないか
妹が苦労してるのに幸せそうな顔をして自慢気だからバチが当たったのだなど、
更にもうお前らに孫は任せられんと略奪されそうな勢いです。
そんなことを平然と言う双方の祖父母を
人格面になんだか問題のある人たちだったんだなぁと
お互いの両親ながら今頃気づき、幻滅した次第だったり・・・
人間辛い時に素が出るもんなんですかねぇ。
テンパってるからっていきなりそんな発想しませんよねぇ。
話が飛び散ってますが以上愚痴です田。
ここ遅滞スレで主にリハビリや麻痺の話題が主なんで、
その内容なら愚痴スレとか発達スレとか自閉スレとかグレースレとかがいいんじゃないかな。
学究肌の人って、発達障害が多いというから
そういう子孫がいても意外な感じがしない。
>>624 発達障害の人って、無自覚だったりするから
自分達の遺伝って考えないんだろうね
別にエリートじゃなくても、トチ狂う祖父母はいるよ、いーっぱいいるよ!
療育ってね、健常な子がやったら早期教育って内容が多いの。
悪い噂も多いけど、有名どころではドーマンなんて
障害児より、早期教育に力をいれてるわけで。
でも障害がある子に、健常の子と同じことをしたら、意味がなかったり
悪い影響、最悪二次障害とかいったりするわけ。
だから、グレーの今は、早期教育ですってことにして、療育やらせてもらえば?
そのうち現実が見えてきて、見放されるだろうし、その時は親として精一杯取り組めばいい
確かに発達障害の子は頭イイなって思うことが多い
だけど問題はそこではない…
むしろ知能が高い発達障害のほうが大変かも…
>>618 この一族は、障害児を産む産まない以前の問題では
なんだか人としておかしいもの
このスレは所謂知的障害が対象だよね
一見頭がよさ気な子はスレチでは。
軽い知的障害なんですが最近、
包丁持ったおばさんがいる。
とか、嘘と言うか妄想というかこんなんばかりいいます
親切にしてくれた方にも、
この人はどろぼう
とか…おなじかたいらっしゃいますね?それとも統合失調の可能性ありますか?
お子さん何歳ですか?
この人はどろぼう は、本人の前で言うのかな?
その人の前です。この人は泥棒?とか、あとは、銃を持った人がグラウンドにいた。とか、女の人が僕を睨んだとか、ポンポンと叩いただけでも、私をぶったとか…
知的障害でこんなに妄想か虚言は症状としてありますか?それとも統合失調に移行してますか?
悩んで気が狂いそうです。同じ団地の人が挨拶しても泥棒?とか、いいます
633 :
名無しの心子知らず:2012/12/14(金) 00:50:44.37 ID:a0QC7iK7
発達遅滞と言われた3才の長女
一語も発しません
春から療育予定です
『昔で悪く言えば知恵遅れだよ』と言われてショック大
不安と心配で母乳止まりそう
>>633 うん母乳簡単に止まるよ
3歳で有意語なしなら2歳前には違和感や不安感じてたんじゃない?
635 :
名無しの心子知らず:2012/12/14(金) 05:35:21.04 ID:a0QC7iK7
>>634 2才半まで様子見て、そこから動きました…
同時期に別の家族問題もあり、冬になり、第2子妊娠。
春から大学病院にもかかってますが、今にいたりますね。
先が不安と心配まみれ、でもやれることやらなきゃ…
今、15歳、最重度知的障害のうちの娘は、2歳で3語文話してたなぁ。
でも、15歳の今も3語文だw
637 :
名無しの心子知らず:2012/12/15(土) 11:22:53.62 ID:/XnEfEli
ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11341474978.html 子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて
写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだwww
↓
ツイッター
twitter.com/hachi0k
ブログ@
ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログA
ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
ハチが絶賛自演中のanago.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1353707979に支援をお願いします
>>636 あやしたときの反応や遊び方、表情、食欲、
運動の発達はどんな感じだったのでしょうか。
>>630 うちは自閉無し軽度知的7歳なんですが一回もそういった感じのことは言ったことないなあ。
想像力がないというか短期記憶が弱いのか学校であったことすら滅多に話さない(覚えてないので
そんな感じに色んなこと思いついて話したことはないかも。
同じ支援級のADHDたぶんの子は目立ちたいばっかり?に嘘というか大げさな話や
ゲームの中の話と現実を混同してるような事を言ったりするけど・・・。
とにかく主治医に相談してみるのがいいと思う。
年齢的なものや自分に注目して欲しいとか色んな理由があるだろうし
実際に子供さんを見てもらって判断してもらわないといけないと思う。
1033gの極低生体重児で、2ヶ月の早産で、7mmの心房中隔欠損の子供が、
現在1歳。
体重は、パーセンタイルの帯に入っており8.4kgある。
8月に修正6ヶ月で寝返りしたが、ずりばいにすすまない。
お座りは支えなしだと1分位しかもたず、しっかりしたお座りにはならない。
9月から成長が停滞している。
なんか、動きたいという意欲がたりない感じで、
玩具を手の届かない所に置くと、諦めてしまう。
やる気を出させる方法が知りたい。
フォローアップでリハビリしてるんでしょ?
642 :
640:2012/12/25(火) 00:07:01.50 ID:Gy5+M3Jt
>>641 産まれた病院にて、心臓病で2ヶ月に一度診てもらっていて、
そこで、発達具合も診てもらっており、それがフォローアップの代わり。
前回は、お座りを診てもらい「まあ、今のところ大丈夫でしょう」と言われていて、
リハビリは特にしていない。(元気ではあるので)
NICUで同じ次期に一緒で、同じ期間入院した子が、注射で一緒になるが、
もうハイハイが完璧で、見ると凹んでしまう。
>>640 理学療法の対象だと思うよ
あと、聴力視力の検査
>>640 やる気出させるのは大変なんだよね・・・。
うちもやる気スイッチさえ見つかれば、って思ってた。
とりあえず光ったり音の出るおもちゃで釣るのが基本だけどとにかく根気よく放置w
どれだけ待ってもあっちからは自分のところに来ないと心から思わないと動かないよ。
ちなみにうちはおもちゃではどうしても釣れず食べ物で釣ってた。
食べるのが好きな子にはオススメ。
心臓ある子はしんどかったりしてあんまり動かない子も多い気がする。
とりあえず次の診察の時に一度リハビリの先生に見てもらいたいって言ってみたらいいかも。
うちの子はオーボールの
ラグビーみたいなのが凄い好きだ
病院で知り合ったママさんがたの子もオーボール好きな子多い
いろいろ種類あるからいろいろ試してみてはどうだろうか
ボタン押したりするのができるならもう興味ないかもだけど
あーーー久々に落ちてます。。。
自分が健常児に産んでやれなかった事で、自分を責めてしまってる
もう子供の障害が分かって6年にもなるのに、いつまで私はこうなんだろう
一生こうなんだろうなー
はーーーーーーーーーーーー
もう寝ます すいませんでした
6年経ってもまだ落ち込むんだね。
うちは2年半。まだまだかな。
でも、単に生存競争に弱い個体を自分が生んでしまっただけ、
過去も未来も、生物の歴史はそんなことの繰り返しなんだから、と思うようにもなった。
どうせ死ぬまでの時間つぶしなんだから、楽しく暮らせたらいいかな。
現実逃避かもしれないけど。
家も難病って確定診断出て、治療法もないし毎日の生活は普通にできるけど
見た目がこの先グロになるんだよね・・・ハァー
こんなにかわいい娘なのに。
649 :
名無しの心子知らず:2013/02/04(月) 01:09:09.38 ID:TaGvNNCG
知的だけど後追いはしていた、って方いますか?
他人と目を合わせていた、というのでもいいです。
>>649 単発の知的障害は健常の子より成長がゆっくりなだけで、
発達の仕方自体は定型だよ。
つまり、健常の子よりも出来るようになる時期は遅いけど、
同じように獲得していく訳。
後追いが無かったり、他人と目が合わなかったり、
発達の順序がおかしかったり能力の凹凸が激しいのは、
知的障害じゃなくて発達障害の特徴だね。
Sarah Yamasaki 山崎淑子 ‏@prisonopera
【息子の自閉症が完治した】カリン・セルーシー「牛乳、チーズ、パスタ、シリアルしか食べない子供」が自閉症に。
乳製品をすべて取り除き、グルテン(小麦)なしの食事にすることで完治した。
自閉症のきっかけはワクチン。予防注射を受けるべきではない。
http://enzai.9-11.jp/?p=13908
もうすぐ11ヶ月
いないいないばぁに興味なし
はいはい・模倣・意味のない発語しない
つま先ずり這
私の手をつかんで拍手(クレーン…この時期はある子にはあるそうですが一応)
10ヶ月で自主的なお座りの完成
くるまのおもちゃの車輪、お店の蛍光灯と電灯が好き
ちょーだい等の簡単な指示理解しない
ストローは4ヶ月・コップは6ヶ月で出来た。
…など発達がちぐはぐで複合的におかしいなと思っています
いつ頃どんな所で相談してもよいのでしょうか
10ヶ月検診では「え?まだはいはいしないの?」とお医者さんに言われて以来気になっています。
>>653 一歳半で歩かなかったらまずは検診で相談、じゃないかな。
でもそんなちぐはぐかなあ?
はいはいしないで意気なる立つ子とかもいるし、車輪や電気好きなのは子供の仕様だと思うけど。
>>653 一歳半検診まで様子を見て、検診時にまずは保健師に相談かな?
その月齢では成長の個人差あるし、もしこの先結果的に何かあったとしても11ヶ月の時点ではハッキリした事は判らないと思う。
ただ、もしかして難聴があった場合は早く判った方がいいらしいから、
心配なら検査した方がいいかもですね。
低緊張だったお子さんをお持ちの方、
どのような経過をたどられましたか?
1歳三ヶ月でおすわりは安定せず。
出来る事は、ハイハイとつかまり立ちで
PTに通っています。
自閉傾向の無い知的が懸念されていて
指差しや模倣が出だしたのは
ここ1ヶ月というところです。
うちは低緊張だけではなく他の疾患有りなのであまり参考にならないかもだけど
何歩か歩き始めたのが2歳、
手を放して一人でちゃんと歩けるようになったのが2歳半、って感じだったなあ。
単語が出たのが2歳半、2語文3歳半、
3歳時点でのDQは67で5歳で50、って感じ。
言語と巧緻性の伸びがものすごく悪くて実際以上に低く出ていますとは言われたけど・・・。
良性の低緊張だけなら歩き始めたらぐっと伸びるお子さんもいるからまだ何とも言えないとは思うよ。
>>657 どうもありがとうございました。
発達の先生からも、先の事は神様しか分からないと言われているので
時間をかけて見守るしかないのは
分かっているんですが・・・
4月から仕事復帰なので、
保育園に入れていいのか
療育児童デイ+一時支援にすべきか
先が見えずになやんでいます。
早く歩いて欲しいと毎日祈っています。
>>656 うちは自力お座りとつかまり立ちが1歳2か月、初めて数歩出たのが1歳9か月の時でした。
その1か月後には外でも普通に歩き、2歳でジャンプも一応できるようになり、PTは卒業。
運動面ではまさに、歩くようになって飛躍的に伸びた子の部類だと思います。
ただ言葉が遅く、手先もまだ不器用なため、2歳半を過ぎた今も知的様子見中です。
指差しや初語は1歳前後に出てました。
まだ発達検査はしていませんが(3歳前にする予定)、2歳半時点で今後の見通しを医師に尋ねたところ、
生育歴から一般的には幼稚園は普通、小学校で支援級の可能性が1番高いのではないかと言われました。
うちの先生の見解ですが、自閉のない知的単独の場合、早期療育にはそんなに意味はない。
模倣ができる子であれば、なおさら集団に入れて刺激を受けた方が伸びる場合が多いそうです。
なので私ならまず保育園を選ぶかな。
うちもまだ小さいので、あまり参考にならないかとは思いますが。。
早く歩いて欲しい気持ち、痛いほどわかります。先の見えない不安も。
でも保育園にしろ児童デイにしろ、お子さんにとっていい刺激になることに変わりないと思います。
家は小学校は支援級だけど、保育園に行った。
最初は広汎性+精神遅滞重めって言われていたけど、入園して
数年したら模倣が出来て視野が広くなったよなぁって
思っていたら知的単独に診断が変わった。
模倣が出来る子は、障害のある子が多いところに行くと、
コミュニケーションの一端としてパニックや自傷を誤学習
(家の子が支援級でそうだった。)する可能性がある。
でも、子ども同士の育ちあいって障害のあるなし関係ないよ。
あえて言うなら、どちらでも刺激になりますよ。
ただ、模倣する力があるなら保育園の方が誤学習が怖いので
良いと思います。
>>659 >>660 とても詳しく教えて下さり、本当にありがとうございました。
すごく参考になります。
低緊張、自閉傾向の無い知的の情報って
意外と見つかりにくくて、ひとりでもがいていたので
本当に助かりました。
お二方のおっしゃるとおり、保育園の方向で考える事にします。
療育児童デイは、毎日通わないと!という焦りがあったのですが、
パートの日は保育園に入れて、
週に1日の休みにPTと療育児童デイ母子通園、
というスタイルで行く考えになってきました。
かかりつけの小児科医からは、発達遅滞を見つけた時点で
小学校は支援級を視野に入れるようにと
言われています。
悲観的になっては子供に良くない
でも楽観視も出来ない。
難しくて不安に押しつぶされそうで。
もっと強くならなくてはと思うんですけどね。
温かいアドバイス本当にありがとうございました。
長々と失礼しました。
もう見てないかもしれないけど、年中のうちも低緊張で1歳半にお座りとハイハイ、そこから停滞し、3歳でようやく歩き始めました。
事情により保育園は絶対に預けざるを得ず、2歳成り立てでお願いすることに。
考えたら当時は自閉傾向がなく、加配がついてもらえるということであまり心配しなかったなぁ。
他の方と同じように歩き出してからは驚くほど成長し、基本は周囲を見ながら動き、苦手な部分は手助けしてもらいながら、あまり問題なく過ごしてます。
発達検査でも伸びてきて測定不可からボーダーになりました。
でも、成長するに従い、言葉のやりとりや複雑な指示理解が難しい面が目立ったきて知的軽度の代わりに自閉傾向の疑いを指摘されてます。
こんな例もあるということで。
>>662 661です。
ご親切な書き込みをありがとうございました。
生育歴が似ていますので、大変参考になりました。
加配がついたのですね。
ウチも加配がつくと安心材料になるのですが・・・
保育園選びで、外遊びメインのアットホームな所が有りいいなと思うのですが、
支援センターの先生からは、外遊びの間、ベビーカーに入れて外にほっておかれると
発達上良くないと言われて、新たな悩みが出ている所です。
あと、ウチも今は知的軽度の様子見なのですが、
1歳前に、手の常同や、人見知り後追いがなかった事から
私個人的には自閉の傾向もないとは言えない、と考えています。
私の話ばかりになってしまい、すみませんでした。
皆様情報をありがとうございました。
2011年7月、自宅を訪ねてきた姉(当時46歳)を刺殺したとして殺人罪に問われ
1審・大阪地裁の裁判員裁判で広汎性発達障害の「アスペルガー症候群」を理由に求刑を
4年上回る懲役20年を言い渡された無職大東一広被告(42)(大阪市平野区)の控訴審判決で、
大阪高裁は26日、1審判決を破棄し、懲役14年を言い渡した。
松尾昭一裁判長は「被告は更生への意欲を示しており、社会的な支援態勢もある。1審判決は重すぎて不当」と述べた。
昨年7月の1審判決は、約30年間自宅に引きこもっていた大東被告が、
自立を促す姉を恨んで犯行に至ったと認定し
「障害に対応する受け皿が社会に用意されていない現状では、再犯の恐れが強く心配される」などと指摘した。
これに対し、弁護側は控訴審で「障害を重罰化の理由としたのは偏見による誤りで、量刑は重すぎる」と反論していた。
読売2/26 15:02
保守
667 :
名無しの心子知らず:2013/03/13(水) 12:25:32.56 ID:PrycNUEi
長い吐き出しすいません。
うちも歩き出しが一歳六か月。二歳になった今でも、単語は十個に届きません。
四月から療育が週1になるので、保育園でも加配が受けられればと、児童相談所に問い合わせたら「5〜6歳児に出すことは多いんですが、2歳児はな〜…」という対応。個人差の範囲で出せないかもしれないと言われました。
自分が子供の発達に向き合う知識や環境づくりのために、地道な一歩として家の掃除とか、キチンとした晩御飯とか気にするようになったら、一時より気持ちが楽になってきました。
でも始まったばかりだなとも思います。
668 :
名無しの心子知らず:2013/03/13(水) 12:59:48.99 ID:zLzTy7fq
あっ誤爆でした
スイマセン
669 :
名無しの心子知らず:2013/03/15(金) 10:06:36.18 ID:e7vEEqja
>>667 うちも一歳八ヶ月歩きだし、二歳一ヶ月。単語なんて五個ぐらい。
健診で引っかかって定期的に小児科行ってる。
親子教室進められて入ったけど、全然なじめず、
今はお休みしてる。
療育通っているってことは何か診断が出たのかな?
うちは何もまだ言われず経過観察なんだけど。
もし決定してるなら保健師さん、担当の保育士さん、担当医師を通して
加配とか求めたほうが賢明かも。
>>667 うちも1歳8ヶ月で歩き、2歳時点では単語も出てなかったよ。
こどもの集団も苦手で引っ込み思案。
2歳半で自治体の療育に週1で通いだし、
一年遅れの発達遅滞と診断されたけど
3歳過ぎたら急に話せるようになった。
年少は週3療育通園、年中から幼稚園に通いだし、
知的にはボーダーだけど5歳の現在は特に困り感はないかんじ。
就学前に療育に相談しようとは思ってるけどね。
667さんとこは保育士から指摘されてる点とかあるのかな。
保育園での集団生活は貴重だし、それプラス療育もいってるなら
2歳のお子さんとしてはいい環境だと思うなー。
と思ったら誤爆か。もう見てないかな。
673 :
670:2013/03/15(金) 11:33:14.94 ID:Sfheasf7
そうなんだ。
まあ他の遅滞で悩んでる方の参考になれば。
もう少し2歳当時の様子を詳しく書くと、
言葉遅い、手先不器用、運動だめ、切り替え苦手
でいろいろ悩んだ。
もちろん母子手帳のチェック項目は、1歳半も3歳も「できない」ばかりw
お約束のテツだしw
やはり幼稚園で集団に揉まれて、社会性がグンとのびた。
なので、早くから保育園に通ってるのは
アドバンテージと感じるよ。
674 :
名無しの心子知らず:2013/03/15(金) 12:05:06.11 ID:e7vEEqja
>>670 参考になります。
うちもおんなじような感じだからだいぶ悩んでる。
プレ保育通いだしてだいぶ成長も見られるようになってきたから、
社会に出るって大切なんだね。
675 :
670:2013/03/15(金) 12:40:46.30 ID:Sfheasf7
>>674 プレ保育なんて頑張ってますね。
私はその頃、健常の子との差が辛くて
同世代がいる遊び場に行くのが億劫で仕方なかったよ。
母子で買い物と散歩だけ。
年少入園を目指した時期もあったけど、
プレや説明会は毎回心ズタズタw
療育の先生に、年少は療育頑張りましょうと言われて、
ちょっとホッとしました。
うちは療育の小集団→幼稚園と段階を踏んで良かったと思ってます。
なるほど、うちは産前産後の扱いで、
一時期とはいえ1歳児クラスと2歳児クラスに在籍経験があるから
来年度からの年少入園に全く抵抗なしだわ。
発達相談や保育園の先生のアドバイスを経て、
加配申請することになって、診断付けてもらった。
ラッキーなパターンだ。
これが初めての集団だったら、早く揉まれて欲しい思いと自信の無さとで迷ってただろうな。
先日、
入園前の健診があったんだけど、おそらく健常の子の眩しいことw
初めての場所なのに、遊んでいいもので遊んで片付けて、
元気いっぱいで私にぶつかっちゃったら即座に私の目を見て謝って。
うちの子にいい刺激になるといいなあ。
677 :
名無しの心子知らず:2013/03/16(土) 07:29:02.59 ID:4IaeWh20
>>669 >>670 どこに書き込めばいいのか判らずさ迷ってました。
心にジンときました。ありがとうございます。
保育園では発達の遅れも「かわいいね〜」という程度でアドバイスは特にありません。
むしろ療育の先生のほうが具体的で、早期に頻度を上げて対応したほうがいいと言われました。
療育の遊びを交えた検査のみなので、病院で診断を受けたいと考えてます。何科の受診がよいのかご存知の方いらっしゃいますか。
679 :
名無しの心子知らず:2013/03/17(日) 00:43:51.07 ID:MtcdPpwi
>>678 ありがとうございます。
早速さがしてみます!
うちは通ってた自治体の療育に、
児童精神科が来る日があって診察受けられたんだけど、
自分でかかりつけを探す必要があったら
ハードル高かっただろうな。
1歳半の時DQ54で軽度知的判定、4月から1年間療育と保育園通ってすごい伸びた
来月ちょうど3歳、次の検査までまだ半年あるけど今はどのぐらいなのか気になり
>>3の様子見スレまとめサイトの発達の目安を久しぶりに見てみた
3歳0ヶ月でブランコ立ち乗り…単語800語に三語文…スペック高杉ワロタ…
ジジババみたいに「そのうち健常の子に追い付く」なんて思ってはいないけど
あんなに伸びていてもDQは前とほとんど変わらなそうだなーとちょっとショボン
チラ裏すいません
>>681 よろしければ一歳半時点での様子を教えていただけませんか?
一歳半ってこちらの自治体では仮に遅れていても二歳までまってねという感じで
DQはかってもらえないけど個人的に受診されたのかな?
まとめは見るたびに落ち込みますよねw
>>682 1歳半頃はなんとか伝い歩きはできたもののそこから2歳過ぎまで停滞
言語面は指さしも単語もほぼ無く、「ダメ」など親の言うことも理解できず
積み木や型はめやお絵かきなどは手にするもの全て口に持って行くのみ
検査したのは正確には1歳8ヶ月の時でしたが、その時1歳前ぐらいの発達(約1年くらいの遅れ)と言われたと思います
言語の遅れが気になっていましたが、発達の凸凹は見られないとのことでした
知的障害をかなりの確率で併発?する遺伝子疾患持ちで0歳から小児神経医にかかっていました
ただ医師が疾患のことばかりで発達についてはあまりフォローしてくれなかったので
自治体の1歳半検診の際に発達検査を頼み込み、自治体経由で検査してもらっています
疾患持ちだったのと、もともと自治体がそのへん緩かったようなので
検査後即手帳申請の流れになって正直驚きました…
豚切りですすみません。
ずっとNICUのスレ見ててこんなスレがあるとは知らなかった。
というか自分の子供が初めて障がい児になるのかと今更ながら悟った。
ちょっとショック。確かに成長遅いから心配してたけど、
原因疾患に「精神運動発達遅滞」と書いてあるのも今知った。
それが知的障害になるとも知らなかった…
1歳4ヶ月でお座り、ズリバイ、ハイハイせず。
療育手帳の事、小児科の先生に聞いたら酸素を必要としている程じゃないから
必要ないと言われたし、療育学校の紹介とか何にもないなぁ。
というかそろそろ働きたいと思っているのだけど、まだ自分でご飯も
食べられないからまだ保育園とかに入れるの待った方が良いのかなと思い中。
療育学校の紹介は自分で探すものでしょうか?児童相談とかですか?
リハビリ病院とかで紹介してくれるのだろうか。。。
全く分からなくてすみません。
>>684 児童相談所に相談してみるのがいいかも。
軽度知的のうちの子でも療育手帳は申請できたよ。
でも申請するためにも児童相談所で診断を受ける必要があるはず。
たぶん面接とかは、すんでる地域にもよるけど、3ヶ月先になったりするかもしれないけど、相談だけはしておくべき。
療育学校とか、そのへんの相談もちゃんとできるはずだから、とりあえず児童相談所かなぁ。
電話で相談の段階じゃ、質問ばっかりされて中々要領得ないし、イライラもするけど、面接まで行けば割としっかり聞いてくれるし。
病院が気になるのであれば、発達障害専門の病院をぐぐって調べるとかかな。それもやっぱり診察まで3ヶ月から半年先とかが多いと思う。
行動起こそうって思ってらっしゃるんだろうから、色々調べてみて。解らないのは当たり前。お子さんが最初のお子さんなら、あなただって母親として1歳4ヶ月。
>>685 レスありがとうございます。
恥ずかしながら2人目なのですが、上の子はもう5歳なので
小さい頃の事なんて忘れてしまって、
最近忙しかったので成長はその内、追いつくだろうと構えてました。
夫が忙しいし、来年から海外へ行く予定なので
もうどうしたら良いか焦っていますが、
児相や自治体がやってる発達支援相談もあったので相談してみます。
ありがとうございます。ここで少し吐き出せて良かったです。
1歳4ヶ月でお座りがまだなら、療育もいいけど、そもそもPTの対象じゃないかな。
発達相談から繋いでもらってもいいけど、時間がもったいない。直接、小児神経の医師がいるリハビリをやっている病院や施設に予約を入れるのもいいかも。何ヶ月待ちかになるとしてもまだ早いかも。
>>684 NICUに入ってたんなら定期的なフォローアップはないのかな?
低体重だったり早産だったりしてるなら修正も考えに入れなきゃいけないし
一度Nに入ってた病院の主治医に理学療法をお願いできないかどうか聞いてみたらどうだろう。
それが一番早道のような気がする。
まだ1歳なら発達遅滞=知的障害って訳ではなく今現在発達が遅れていますってだけの診断。
いきなり療育園の紹介とかは無いと思うなあ。
684です。レスありがとうございます。
不足があってすみません、リハビリには通っています!
始めたばかりで(混んでました)
まだ上の子が風邪引いたとか行事と噛み合なく、
まだ数回しか通ってませんが。
小児科や眼科などには定期的に通っています。
小児科の医者には未熟児でも大体みんな成長は1歳で追いついてると
言われて焦ってました。ありがとうございます。
リハビリ通いながらもう少し様子を見たいと思います。
精神障害者保健福祉手帳
2歳7ヶ月、新K式で運動が65でした。検査をした時には訓練については
特に言われませんでした。たくさん体を使わせてあげてと言われました。
3ヶ月検診までそれでいいのかな。訓練できる所を自分で探した方がいいかな。
探しておけば後々の為に良いとは思うけど、すぐにでも通わなきゃ!ってことはないよ。
日常生活の中でできることをすればいい。
なるべく歩くようにする、外で遊ぶようにするとかね。
あと、家の中でもできる身体を使った遊びに関する本もある。
「ココロとカラダほぐしあそび」(学研)がとても参考になるよ。
一番可愛い時期なので、あまり気に病まずに思いっきり可愛がって楽しんでね。
693 :
691:2013/04/19(金) 15:26:19.63 ID:EruxvXVd
>692さん レスありがとうございます。
遅れてるとは思っていたけれど、数値を見て動揺してしまいました。
いざという時のために病院?を探してみます(予約も一杯でしょうし)。
まずは、紹介していただいた本を参考にたくさん遊ぼうと思います。
3ヶ月検診じゃなくて3歳検診ですね。失礼しました。
昨日発達専門の先生に診てもらった。
何とかQ(ここ見て多分DQの事だろうと予測)30。
1歳5ヶ月だから判断はできないけど知的中〜重度になると。
特に言葉が遅くて全体的に1年位の遅れと言われました。
今はリハビリ通ってて療育も検討してます。
予想より発達が遅くてショックで昨日は家事やるのが精一杯。
上の子が幼稚園通ってるから、毎日他のママとも会うし、
発達遅いのたまに指摘されて辛い。。
先生もこの先どうなるか分からないという事でした。
まだお座りもできず、ずりばいが多少出来ます。
もう本当にどうしたら良いか分からない。。成長が追いつくか不安です。
>>694 とりあえず小児神経科へ行って、リハビリをする
言葉は1歳5カ月じゃまだ分からないよ
>>694 酷なようだけど「追いつく」ことは考えない方がいい。
この子はこの子のペースで成長している、他の子と比べても意味はない。
まぁ頭ではわかっていても、心から理解できるまでには時間かかるけどね。
今やれる事をしっかりやって、将来のことはむやみに心配せず、正しい情報を収集し知識を得ましょう。
このスレに辿り着いたあなたならできるはず。
>>695,696
ありがとうございます。
小児神経科もあるんですね。行ってみようと思います。
「追いつく」のは考えない方が良いんですね…
確かに子供には子供のペースがあるのでやれる事をやって
見守っていようと思います。
ありがとうございました。
追い付くとか、急成長とかはいかないけど、1歳代の発達指数はその後の発達指数とイコールにならないよ
年齢が上がると変化ある事も多い
同感。まだ判らんよ。
質問お願いします。
皆様はお子様の医療保険は入っていらっしゃいますか?
MRI等では原因が分からず、
様子見の発達遅滞で現在PTに通っています。
来月に1歳半検診を控えていて、まだ伝い歩きなので
引っかかると思われます
ムシがいいのですが、それまでに加入できればと考えているのですが、
医学的には一応未診断という事になるのですが、
告知義務はどこまで必要なのかを悩んでいます。
>>700 早く入っておいた方がいいよ。うちは共済に配達るよ。
>>701さん
ありがとうございます。
共済にご加入なのですね。
私も全労済などいいなと考えています。
ただ様子見のPT、後々告知違反などといわれないか心配です。
厚かましくてすみませんが、差し支えなければで結構ですので
告知などされたかご教示いただけますとうれしいです。
何回もすみません、700・702です。
こちらでお聞きするのもあまりにもずうずうしいので、
質問サイトに移ります。
すみませんでした
704 :
701:2013/05/02(木) 14:21:25.46 ID:FdqPRwnx
>>702 うちは様子見段階で普通に加入してそのまま3年近く経過してます。
今は定期的に受診はしてるけどまだ未診断です。
スレ移動了解です。
>>704 702です。
何度もお答え下さりご親切感謝しています。
やはり様子見の段階で早く入ろうと思います!
参考になりとても助かりました。
どうもありがとうございました。
昨日、子供の療育手帳の申請をしてきました。
自分で納得して決めたことなのに
涙が出てくるのは何故なんだろう…
うんうん。そういうもんだよ。なぜだろうね。
うちは手帳取得して数年経つし色々納得出来てるつもり。
現在の学校のことも、進学も、将来の生活も、不安やオロオロからは卒業して前向きに考えられるようになってきた。つもり。
それでもふとした拍子に声が詰まったり涙が溢れたりするんだよ…
鬱は寛解してると思ってたけど、まだまだなのかなぁ。
すみません。B判定の子供がいる場合は、NHK免除になりますか?
>>708 NHK減免は「受信契約をしている本人が障害者」だけだと思う。
ありがとうございます
うーん…みなさんどうされてますか?非課税なんですが…
>>710 どうする?ってどういう意味?って思ったけど、
ググったら、世帯全員が非課税だったら世帯の構成員に手帳の所持者がいれば全額免除になるみたいよ。
ttp://pid.nhk.or.jp/jushinryo/taikei-henkou.html 市所得税法または地方税法に規定する障害者のうち、
児童相談所、知的障害者更生相談所、精神保健福祉センターまたは精神保健指定医により知的障害者と判定された方がいる世帯で、
かつ、世帯構成員全員が市町村民税(特別区民税を含む)非課税の場合
素直にNHkに問い合わせるのが一番だと思うけどね。
ありがとうございます!免除になりますね。子供よありがとう
へー、非課税だと免除なんだ。
手帳といえばうちの子は第一種の手帳持ちで未就学時に電車の回数券を買おうとしたら、介助人だけじゃなく子供の分も請求された。
駅員に確認しても埒があかなかったのでその場では払い、その後問い合わせセンターに確認、無事に返金されて良かったけど、
とてつもなく平身低頭に謝られて、申し訳ない気分になったわ。
手帳の持ち主が未就学の場合はとほとんど明記されてないから、間違っても仕方ないよね。
年長5歳児の息子です。
おとなしく受け身な性格なので
お友達との関わりが心配で度々先生に様子を聞いたりしていました。
来年小学校ということもあり、就学相談の用紙を貰ってきたので
先生に、こういうところに相談するような不安な部分があるか聞いたところ
「お友達関係は全く問題ないが、パっと言われたことに咄嗟に理解出来ない時がある」
(例えば「後ろ下がって」と言ったら一人だけ前出る、等)
と言われました。
家では、まだ言葉の文法がめちゃめちゃなところもありますが
前後左右などは理解出来ています。
家族に相談したところ、「そういう発達の遅れ、みたいなものは感じないし
先生に言われたようなことは集団で身に付くもの」と言われました。
先生も気軽に小学校前に聞きたいこと、理解しておくべきことを
聴ける場として考えて。と言ってくれましたが
どうしてもそういう風には考えれなくて、躊躇してしまいます。
何かアドバイスありましたら、お願いします。
>>714 とりあえず素直に相談してみれば?
こういう風に言われて、母である自分はこう思うが、家族はこう言ってると。
後は、早急に相談したかったら、児童相談所へ電話してみる。
軽度発達支援の窓口があるから。
716 :
714:2013/05/22(水) 06:39:03.64 ID:LwlaPm8J
>>715 ありがとうございます。
一度児童相談所に電話してみます。
就学相談、というものが良くわからなくて
なんだかただのお役所仕事の一環に思えてしまって
不安でした。
どうやらマルチしてしまったようなので消えます。
本当にありがとうございます
もういないかなあ?
就学相談の用紙って年長児は全員もらうもんなんじゃないのか?
うち、障害児しかいないからわからんけど・・・。
>>717 就学判定を前提にした就学相談と、
全児童が受けるいわゆる就学前検診は全く別物だよ。
前者は特別支援教育が必要と思われる子にしかご案内が来ないか、自分で聞かないと教えて貰えない類いのもので、
後者は一人一人に郵送でお知らせが来るし、普通は秋以降に行われる。
>>717 地域にもよるかも
うちの方は、軽度発達障害の早期発見とかなんかあって
数年前から就学相談の用紙は全員に配られてる
相談がある人は個別に担任に提出してくださいって感じ
下の子の幼稚園は、臨床心理士が巡回していて
特に支援教育が必要な子は、年中までにあぶり出されていた
上が障害児で、臨床心理士の顔を知ってたから分かったけど
他のお母さん達には内緒って言われた
720 :
716:2013/05/22(水) 20:30:28.86 ID:LwlaPm8J
>>717 すいません。なんだか呼ばれてる気がしたので
また書き込ませてもらいます。
私も、他スレで言われたうちの子だけに就学相談の案内が来てるっていう考えはなかったので
他のママ友に聞いてみたら
私達の地域では年長児は全員に配ってました。
他のママも発達相談というより
小学校に入る前に相談したいことや心配な事など聞ける場としか知識がない方が多いみたいです。
まだまだわからないことが多いので一度、確認の意味も込めて提出しようと思います。
なげかけて下さってありがとうございました。
臨床心理士の先生を「〇〇先生」と呼べばいいのか「〇〇さん」と呼べばいいのか未だにわかりません。
どうでもいい質問ですみません。
皆さんはどうされていますか?
ばか?ふつうは○○先生でしょ 普通
馬鹿な質問してすみません。
「〇〇先生」と呼んでます。
よかった、それで合ってた、というかおかしくなかったんですね。
ありがとうございました。
失礼しました。
2歳1カ月で新K式の発達検査なるものを行い、発達レベルが1歳五か月程度
これで精神運動発達遅滞というものの診断が降りた
8カ月遅れってどの程度悪いのかわからないけど、いい数字でないことは確かだし
もうなんかショックで死にそうになりながら調べてみるとどうやらDQという数値があり計算式がある
んで上の数値を割りかえしてDQ68という数字が出てきて、どうやらぎりぎりでボーダーラインを割った様子
ボーダーならいいわけではないし、楽観していい数字でないのも確か
でもこの数値で意味合いが大きく変わってきますよね
なんでこんな大事なこと教えてくれないんだろう…
この年齢だと、数値はこれから変わるものなんでしょうか?
あんまり変わらないとなると、ボーダーとの境を行ったり来たりするものなのでしょうか
ちなみに歩きはじめが1歳8カ月で、これからトイレトレーニングです
>>724 2歳だし、良くも悪くも数値は変動しますよ。
うちは、半年前受けたとき1年半遅れでしたが、最近は3ヶ月遅れ位になりました。
数値よりも、こどもの特徴を知る良い機会と考えたら気が楽です。
最初から数値を出すとそれで確定みたいに思われてしまって
親子関係に支障が出る場合がありうるらしいので
うちの方の児相では5歳頃にならないと数値では教えてくれません。
2歳なったばかりなら数値なんかやるたびに違ったりするよ。
数値そのものより細かい中身で偏りがあったのかどうかの方が大事なことです。
そっちは教えてもらったのかな?
到達月齢と診断名だけ言われて、DQも教えてくれず、あとはこっちが根掘り葉掘り聞かないと答えてくれない感じでした
障害があるという言い方だけされたけど、重度なのか軽度なのかもわからないから
ただただわけもわからず心配になるばかり
親には最低限の情報だけ出せ、とか決まりがあるのかな?だったら仕方ないけど、
もうちょっと教えてくれてもいいだろうと言いたいです
>>725>>726 5歳とかだと違うのかもしれませんけど、テストの内容見てて、翌日やってもDQの1や2ぐらい変わるよな〜
そしたら診断外れて「疑い」になるんかいなんて思ってたんですけどやっぱりそうなんだ
お医者様からは言われていませんが、
中身の偏りはないとテストをやった心理士さんからはっきり言われています
立場上言えないのかもしれないけど、この結果はこれから変わるものなんですか?と聞いても
わかりませんしか言わないし、ほぼ確定だと思ってパニックおこしましたよ
大枠がなんとなくつかめてきたんで落ち着きました
これはこれで一つの結果で間違っているわけではないでしょうから、薦められた療育行ってきます
お二人ともレスありがとう
>>727 うちも二歳後半で、通ってた療育で精神運動発達遅滞と診断された。
ちなみに療育のきっかけは、歩きはじめと言葉が遅いのを心配して。
そのときは一年遅れと言われ、このあと追いつくかどうかは未知数とのことだった。
そして五歳現在、特に困るところのない幼稚園児をやっています。健常の子と遜色ないとまではいかないけど、個性の範疇と言えるレベルだと思う。
とりあえず就学とかは、注意深く様子みようとは思ってるけど。
だから幼少期に発達遅滞単独でボーダー近辺なら、いまの数値にそんなにとらわれなくてもいいと思う。
なんか当時の自分に重なってしまい、数値や診断名に翻弄されずに子どもの今を見てあげてほしいなと思って。
でも療育は、やって良かったと思ってるよ。
今日のパリバラみた?
ダウンでも軽度だったね。
重いタウンしか知らないからカルチャーショックうけた
働いてるし
>>724 ○ヶ月遅れや○年遅れにはこだわらない方がいいよ。
同じDQ50でも2歳なら1年遅れ、5歳なら2年半遅れ、10歳なら5年遅れと全然違うから。
ちなみにDQ50〜70は軽度知的障害。
100が平均だから、同年齢同月齢の健常児と比べるとお子さんは7割程度の発達という事。
この先差が縮まる子もいれば開く子もいるし、それはまだ分からない。
生まれつき全体がゆっくり発達するタイプなら健常の子の右肩上がりの成長に追い付くのは難しいし、
自閉傾向があるなら逆に大きく伸びる場合もあるよ。
>>729 この前まとめサイトで30歳になって初めて自分がダウン症だったことがわかった人の話が載ってたよ。
発覚したきっかけは、足の病気になったんだけど、その病気がダウン症の人に出やすくて、健常者での発病が珍しかったから念のため遺伝子検査したら・・・てことだった。
本人曰く、頭はよくなかったけどそれまで普通に日常生活はおくれていたそうな。
特に体が弱いとかもなかったみたい。
>>724>>727 久しぶりに上がっていて懐かしくて覗いて見ました。考えや気分も落ち着いたみたいだし他の人もレスしてるけど、うちの小さい頃と似てるので私もレスします。
今小5のうちの子も1人歩きが1歳8ヶ月で、2歳前くらいで初めて療育センターへ相談へ行って検査を受けました。
結果説明は、その時は実年齢の半分くらいで50くらいと、うちも大雑把にしか説明受けず、逆に何歳何ヶいとはなかったよ。
何歳何ヶ月で何歳何ヶ月の結果というのと、数値と表現が違うだけで言ってることは同じで、私は説明が足りないとも思わなかったな(^-^)
参考までに今までの経過を書きますね。
何年か毎に検査をする度に少しずつ上がり就学判定時(ビネー)69、その1年半後の手帳更新時(ビネー)74、一番新しい数ヶ月前の更新時(ビネー)79。
Dr.診断は療育利用前と就学判定時は療育の当番Dr.で違うDr.に当たりどちらからも自閉でなく発達遅滞と。
細かく言えば最初は精神運動発達遅滞、入学前は軽度発達遅滞〜境界域知能。
その後なんとなく気になる部分があって、学校の支援コーディネーターに相談したけど軽いから診断の必要はないと言われ、
でも私のモヤモヤが消えず、相談した先生も転勤したので、次の支援級担任に相談したら、気になるなら診断してもらって良いと思うと言われ、発達クリニックを受診、昨年広汎性の診断が出ました。
知的に発達遅滞からボーダーになってもボーダーでは普通級じゃついていけないのは変わりなく、今後たとえ知的に90超えても、軽くても発達障害があると、人間関係の面では健常の中で過ごさせるのは心配や不安があるので、
少しでも福祉サービスが受けたいとの思いから、小学生くらいになると境界なら手帳がほしいとか下のランクの手帳がほしいから数値の結果が下がるように願ってる親も多くなります。
発達遅滞・ボーダーで手帳が出る基準も自治体によって違い、うちは75までが発達遅滞で出て、広汎性で91まで出るけど、
自閉症なら出るけど広汎性の知的ボーダーには出ない自治体もあります。
昨年診断を受けたし、検査官に広汎性と告げたので出たけど、
入学後最初に相談した先生の言葉に安心して診断を受けず、検査官に広汎性ですと伝えなければ手帳はもらえなかった、そんなもんです。
長文すみません。
それ22q11.2⁻
身体合併症なしタイプかもしれない
>>731 まとめサイト=2ちゃんソース真偽は怪しいけど
正常な細胞と染色体異常の細胞両方を持つモザイク型のダウン症だと症状はかなり軽くなるよ。
レアだけどね。
モザイクだと自分でも知らないけど実はダウンでした、って人はいるみたい。
病院で聞いた話だから本当だとは思う。
病気関係だと一万人に一人とかでもレアだけどそれほどレアじゃない?みたいなのがあるから
実際にどの程度のレアなのかはわからんが。
>>724 乗り遅れたけど、うちも歩き初めが1歳8か月だったんで書かせて。
診断は精神運動発達遅滞。自閉なし。IQは60台の中で上がったり下がったりしてる。
3歳から様子見を続けて5歳で診断が下りたんだけど、その時に「成人しても小2程度の知能」と宣告された。
現在小6で、小1〜2の勉強をしてるけど、まぁ理解度は幼児並みだな…と思うので、このままいくと医師の予測通りになるんだろう。
でも、問題行動もなく「困り感」もなく、人懐っこく甘えん坊でとにかく可愛い(親馬鹿w)。
診断前〜確定してからしばらくは不安だらけだったけど、将来の選択肢も見えてきたし、それなりになんとかなるのかなーって思えるようになってきた。
そりゃ、いわゆる人並みの就職とか結婚とかは望めないけど、他所は他所、うちはうちだからね。
映画「くちづけ」の主人公(貫地谷しほり)が「精神年齢7歳」の設定なので見てみたい。見に行く時間が取れないんだけど。
てか、あらすじ読んだだけでわが子の将来と重ねて涙が出てしまう…
>>736 めっちゃ同意。
うちも数値同じ感じ。
映画は私もあれ怖くて見れそうにない。
男児だけど。。。だから残された相手方はどうなったんだろうとそっちも切ない。
モザイクでも正常細胞の割合によって重症度がかなり違ったハズ。
ダウン顔になるかのラインが、正常細胞:異常細胞=8:2だったような。
モザイクはダウン症全体の1〜2%くらい。
全出産におけるダウン症発生率が約1/1000だから、単純計算で10万〜5万に1人?
でも確かにいるよ。最近、ウチのエリアの会にもモザイクの子入ったし。
生後11ヶ月、まだ寝返りしか出来なくて喃語すら出てない。
先月検査入院したけど、原因は分からず…
10月から療育通うことになったけど、指差しもバイバイも出来ないし、ずりばいも出来ない、離乳食も泣いて嫌がり食べない…おもちゃにも自分からめったに手を伸ばさない。
保健師にも医師にも娘の発達の程度を聞いても軽くはぐらかされてる感じ。
重度知的障害なんでしょうか。
もしそうなら医師からこの子は重度知的障害ですって教えてもらえますか?
生後11ヶ月ならまだ診断不能。
もどかしい気持ちは分かるけどね。
ちなみにIQ20〜34 が重度知的障害。
>>740 診断不能ですか…2歳、3歳まで待つ感じですね。
>>739 うちも同じ様な感じでしたよ。
DQが30位で、成長が1年位遅れてて1歳じゃ診断できないけど
重度知的になると。今は1歳7ヶ月だけどずりばいも出来る様になって
膝立ちもし始めました。それでも成長があまりにも遅いし体重も増えないので
とても心配です。うちの子は2ヶ月程早く生まれたのでそれが原因なのかなとも
思っているのですが。心配ですよね。
離乳食はうちも最初は受け付けてくれなかったので、殆どオッパイのみでした。
1歳過ぎになったら、食べてくれる様になったので焦らず
「そのうち食べてくれれば良いかな」と思ってれば大丈夫かと思います。
療育は理学療法(PT)を開始されるって事でしょうか?
うちも1歳から始めました。今はリハビリとたまに療育(同じ様に成長が
遅かったり障害持ってる子供と集団でみんなと遊ぶ)に通ってます。
>>742 情報ありがとうございます。
うちは出産から4ヶ月検診までは特になにも無かったのですが、
それから徐々に何かおかしい…と気付いて、周りの子と大きく差が出てきた感じです。
心配だしこれからの事を考えると不安でどうにかなってしまいそうです。
療育は、単に療育としか聞いてないので何が始まるのかよく分かりません。2週に1度通うみたいですが。
障がい者手帳とかもらうんでしょうか。
療育もリハビリもこれからなので未知の世界です…勉強しないとですね。
1歳過ぎでDQって出るの?
いや、検査項目があるから出るのか。
うちも何もかも遅くて寝返りすら1歳過ぎてから、一人歩きや指差し、簡単な指示すら3歳まで全然できなかった。
もし、その時に検査や診断受けていて重度ですよ言われていたのかな。
私の性格上、ああこの子は一生重度の障害児なんだと決めつけてしまって、何をしても一緒だと諦めてしまっていたかも。
親の頑張りと子供の成長が必ずしもイコールというわけではないけどね。
しかし、原因不明の遅れの場合の早い診断ってどうなんだろうね。
重度の自閉とかで早いうちからはっきりしてしまってるなら仕方ないけど、そうでない場合の早い診断には正直怒りすら感じる
診断名言われて「これからどうなるかはわかりません」って確かにそうなんだろうけど
まともな説明なしに言われたらびっくりするし諦める親だってでてくると思うよ
これが普通なの?
重度なのか軽度なのかの説明もなく死にそうな気持ちで自宅に戻って調べ直してブチキレだよ
まあ、気持ちはわかるけど一歳代の知的遅れの証拠はまず運動発達の遅れに出るから
ある意味はっきりしてしまってる感じは無くもない。
マヒもない、シャフリングでもなさそう、でもかなりな遅れがあるって事なら
医者としても大丈夫何ともありませんよと言うわけにもいかなかろう。
で、もし言われたのが「精神運動発達遅滞」ならそれは診断名では無くて現状の状態を示してるだけだったりする。
「風邪」は一応診断名だけれど「熱がありますね」は診断名ではないのと一緒。
この先どうなるのかわからないって言うのはそういう意味。
説明もなにもしようがないんだと思う。
まあ、普通は「ちょっと遅れが見られますね」くらいで曖昧にしといて療育して
成長とともに親が受け入れるのを待つのがスタンダードな道筋かもしれん。
747 :
742:2013/07/19(金) 06:43:12.05 ID:/m7yYiKd
742ですが、精神運動発達遅滞はリハビリ受けるのに必要だったので
診断名がつきました。発達専門の先生が「知的重度になる」と
おっしゃっていたのも、一応現実を見ると今現状ではそういう名前がつくと
いう参考程度におっしゃってました。もちろん私はもうショックでしたが、
成長がとても遅いのでまあそうだろうなとは思ってました。
DQもこっちが質問に答えて適度に審査していた感じです。
>>743 障がい者手帳はこのスレ見るともらえる様ですが、
リハビリの先生に聞いたら大体3歳位からもらうとおっしゃってました。
幼稚園とか保育園行くのに加配をつけてもらうのに必要なのかも??しれません。
>>744さんは
3歳になられて成長が段々追いついた感じになったのですか?
先も分からなくて本当に不安ですが、
出来る限りの事はやってあげたいと思ってます。
NICUのスレみていましたが、親が手をかけた分、
成長するのかなぁとも思って来ました。
子供2人育児で手一杯ですけど、、長文失礼しました。
>>747 障害者手帳・療育手帳でも級によってはタクシー代・バス代の補助とかあるし、
特別児童手当が出れば金銭的な助けにはなるよ。
それで少しでも日々の大変さが軽くなるなら、色々な制度利用する為って感じで早めに申請してもいいと思う。
障害名が手帳に書いてあったりするから、一生そうだっていう確定ではないんだけど、
辛い気持ちにはなる人も居るだろうから、周囲が強く勧めてくるとかは余り無いかもしれないけどね。
手をかけてあげるって気負わなくていいと思うよ、療育を見たりしながら、普段の生活の中でお母さんが苦にならないように
手遊びついでにマッサージして歌うたってあげたり、話しかけてあげたり、興味を引き立ててあげたり。
私子供が元々苦手な方だったから、話しかけるとか頑張っても反応薄くて凄い苦痛だったりしただけなんだけどね。
お子さん二人とのことだけど、うちは兄弟が大好きなのか気になるのか、他には興味薄くても、兄弟に対しては凄く目で追って
帰ってくると嬉しそうにして、遊んで貰えないと泣きべそかいてた。
生活に沿った、ちょうどいい頑張りでお母さんも兄弟家族も笑顔で過ごして欲しい。
うちの地域は手帳の取得は3歳を目安にって言われた。
あまり早く検査しても正確な値が出ないからって。
それも積極的な案内はなく、こちらから聞いたら
お母さんがそう思うならって感じでした。
中には子供を障害者にしたくないって考えの人もいるからなのかな?
うちも1歳半で精神運動発達遅滞と言われ
療育に通ってたけど、周りとの差は開く一方で
すごく落ち込んだけど、時間の経過と共に
産んだものは仕方あるめぇ!!と開き直ってきたよ。
あまり気負わないで、目の前にいる子供との時間を
大切にしてね!!
いま小1の子が二歳半のとき
「診断名つけるなら発達遅滞だけど、これからどうなるかはわからない。お子さん次第」
と療育で医師に言われました。
療育手帳を取得、療育通園→幼稚園と進み、四歳で知的境界域になり手帳を返却。
五歳の検査で健常と同等になり、小学校は普通級に進んでいまのところ問題なく過ごしています。
手先や運動面など弱いところはありますが、うちの場合は個性の範囲に収まりつつあるようです。
>>746さんの、発達遅滞は受診時点での状態を示しているというのには同感です。
診断ついても、こういうケースもありますよということで。
療育手帳は3歳過ぎないとほぼ出さない。
身障手帳は脳性マヒなど予後がはっきりわかる障害で、
バギーなど必要とするものがあるなら、1歳から出す。って言われたな。
地域や相談窓口によって多少の違いはあるかも。
うちは2歳3ヶ月で新版K式の発達検査、
2歳5ヶ月で療育手帳が出て
中度寄り軽度だったけど2歳7ヶ月から特児出た。
療育センターでは特児はまだ早いんじゃないかという反応だったけど
児相に行ったらあっさり下りた。
その頃にはもう開き直ってて
貰えるもんは貰っとけ、という気持ちになってた。
753 :
742,747:2013/07/20(土) 09:26:29.50 ID:XJc3kqb7
手帳は自治体によりそうですね。
うちは田舎なので殆ど車で移動なので電車バスタクシーもあまり
使わないので、今の所なさそうです。
色々温かいお言葉ありがとうございました。
気負わず現状を受け入れようと思います。
>>753 もう見てないかもしれないし、うちも手帳は3歳過ぎて療育を卒園する時に申請したけど、
自分からほしいと言わないと手帳の案内はないというのをその頃初めて知ったため。
どうせ出るなら私はもっと早めにほしかったな。
区分によって違うかもしれないけど車ならガソリン代が出ることも、場所によって手帳提示で身障者用駐車場を案内してもらえたり、
区分により高速代の割引、テーマパークの割引や年末調整で控除とかもあるから取れるなら持っていて損はないと思うけどな。
うちの早産心臓病の娘、一歳半でやっと後追いっぽい態度が出てきた。
歩けないしハイハイできないから、後は追えないけれど、ママが見えなくなると泣く。
根治手術がまだならどうしても動きや発達は遅くなるからまだこれからじゃない?
療育センター併設の皮膚科の待合で、
おもちゃ箱の中身を見ながら、5〜6歳の男の子に
「これは何?」「これは何?」と聞いて答えさせてるお母さんがいた
わかるものもわからないものもあった
突然子供が
「あ、かぶと」と言った
「かぶとじゃないでしょう!どうしてこれがかぶとなの!虫じゃないでしょ?」
「こえ、かぶと」
「だから、かぶとじゃないでしょう!かぶとは頭にかぶるものでしょ?」
「かぶとお」
「かぶとじゃないの!これは仮面ライダーでしょう!!」
お母さん涙声、子供も涙声
うちがその直後に呼ばれて診察になって、
出てきた時にはもうその親子はいなかったんだけど、
こそっとおもちゃ箱を覗いたら案の定「仮面ライダーカブト」のソフビ人形があった
教えてあげられたらよかったなあ、と思う
>>757 切ない('A`) そのお母さんのやるせなさも分かるだけに…
無知って罪だよねって言いたいけど、仮面ライダーカブト分かれってそりゃ無理だよな…
五歳年中でIQ74だった
運動や手先の細かい作業も苦手です
広汎性発達障害の傾向もうっすらあり
元々、ADHDや自閉を疑って、児童相談所で検査を受けました
これから、何をしてあげたらいいのか…
普通の子についていけず、
いじめられたり、劣等感に苦しむよりは
障害のある子向けのコースに載せてあげたいけど、
お医者さんに見せて
障害の診断を確定させるべきでしょうか
>>760 診断受けるかどうかはまず親と本人の困り感次第だと思う。
もし自治体の療育が診断無くても受けられるならとにかくそこに通ってみて
診療まで結構時間かかるみたいだから診察予約だけしてそれから考えてもいいかも?
就学に向けて普通級に一切手加減なしに入って全然おkと思えるなら受けることないと思うけれど
支援級とまではいかなくてもサポートが必要だろうと思うなら一度診断受けてみた方がいいんじゃないかな。
>>761 レスありがとうございます
家庭ではよいこであまり困らないのですが、
幼稚園だと一斉指示が通らず、
個別に声かけしていただいたり、他の子のまねしてなんとかついていっている?感じです
どうでもいい物事が気になり、見るべきもの、聞くべき声や音を選んで集中できない感じです…
やっぱり、なんのサポートも無しに小学校とか、とても怖いので、
心配を相談所に相談したいと思います
レス頂けて気が楽になりました、ありがとうございました
なかなかジャンプができなくて悩んでいたら、
療育の1歳上の子のママが、リハビリクリニックを教えてくれた。
やっぱりジャンプができなくて診てもらったら、
ゆっくりなだけでしょうって言われたよって。
予約待ちの間にジャンプはできるようになったけど
せっかくだから行ってきた。
3ヶ月後にまたおいでって…様子見かあ。
足の使い方とか見れてなかったんだなあ、とへこむ。
とりあえず靴を買いにSCに行ってきます。
気候もよくなってくるし、たくさん歩いて改善されるといいなあ。
>>763 様子見ていうか、一回かかったら経過観察はするものだと思うよ?
もうすぐ2歳なのですが、ストローが未だに使えません。
母乳をあげてて今月で止めるので出来ればストローで飲んでくれると
助かるんですが、なかなか飲めず。
今は直接コップで飲ませていますが、まだ一人では飲めません。
ストローで飲ますのは結構時間掛かるのでしょうか?
一人目の時は10ヶ月ぐらいで勝手に飲めたので、
発達遅滞だとやっぱり遅いのかな?と思っています。
そしてまだ歩けません。。ズリバイはするのですが、ハイハイは未だです。
皆様はどうでしたか?
>>765 療育の自閉のお友達4歳が、やはりストローがだめでコップ飲みでしたが、コップも唇や舌を正しく使えていないため
頭をあげて無理な飲みかたをしているとのことで、STから摂食指導を受けてましたよ。
>>765 発達遅滞と言えば遅滞なんですが、口周辺の機能の遅さが
ストローの遅さとはかなり関係があるみたいです。
うちの子は、運動機能も遅滞がありますが、殊更口周辺の発達が遅く、
つかまり立ちしている時に、離乳食の段階はまだ初期でと指導されていました。
ストローを覚え始めて良い段階かどうかをまず確認してみて下さい。
それより早い段階に無理に覚えさせようとすると、
おっぱいの飲み方でストローを飲むようになります。というか、なりました。
まだ早そうだと思われた場合は、マグなどをまずは活用されることをお勧めします。
でも楽だし!と、ジュース等を駆使してストローを覚えさせた結果、
うちの子は未だにおっぱい飲みをしております…。
>>739 >>742 その後いかがでしょうか?
うちの子11ヶ月半ばが、未だにハイハイしない、つかまり立ちできないので小児科に見てもらった所、
総合病院の小児科の神経科の紹介状を書いてくれました。
今思えば寝返りも6ヶ月と遅かったし上の子と比べると何もかも遅いなとは思っていましたが、
個性で、ただ後れているんだなとしか考えていなかったのですが、小児科の先生に体が柔らかいし、できることが遅れてる、みたいな事を聞かされて、まさか重大なことなのかと不安になってきました。
今出来る事といえば寝返りと、手をパチパチと手を口にあわわわってするくらいです。
ほしいものを取るときも寝返りでゴロゴロして足で向きを変えて取ります。
ただ上の子はおもちゃを舐めまくっていたのに比べるとおもちゃも舐めないし指しゃぶり余りしないし、ニコニコしてて呼べば振り向いて笑うし、手がかからなすぎて逆に心配です。
来週総合病院で診てもらうのに今心配でモヤモヤです。今後が不安です。
>>768 診てもらえるなら、あんまり考えずに
お子さんの日常の様子を記録していくといいよ
問診で、何ができるか聞かれるから、答えられるように
>>766 >>767 大変遅くなりましたが、返信ありがとうございました。
OTの方に相談したらNICUに入院中哺乳瓶使えていたならば
摂食障害ではないと言われました。
しかしストローも噛んでばかりで飲もうとしません。
それでも紙パックのジュース等で飲ませる練習した方が良いと言われちょくちょくやってます。
無理にはさせずに気長に構えてやってみたいと思います。
どうもありがとうございました。
>>770 OTの言うことは…大体はそうだけど、必ずそうとは言い切れないので
できればSTが摂食指導をしている口腔外科とかに相談してみては?
ストローが無理でも、口中マッサージで改善していくこともあるし
後、心肺能力の問題でうまく吸えないこともあるので、その辺の確認も
ストローかあ。
うちはストローに好きなジュースを入れて指で止めて逆に口に流し込み
ストローの中にはおいしいものが入ってると覚えさせた。
そしたら必死に吸ったりしてどうにか飲めるようになった。
でも前に書いてた人がいたみたいに舌を出したりして赤ちゃん飲みしてるから
面倒でもコップを先にすればよかったとちょっと後悔してる。
覚えると楽だけどそう急ぐもんでもないかもと今は思う。
マグマグとかで乳首より固い感じの吸うやつあったと思うから使ってみてもいいかも。
デパートで買えるものをわざわざメーカーに買いにいくのはなせですか?
775 :
750:2013/10/01(火) 00:21:10.78 ID:smFckFem
776 :
774:2013/10/01(火) 00:36:40.37 ID:jx7hEjui
うわー誤爆した(^-^;)
>>775 やはりB2だと希望が持てるんですね。
うちは2歳半で軽度よりのB1って出て、来年度から療育園に保育園から転園する為、これから見学に行きますが、B1なら手帳外れるのは難しいかなorz
>>777 その年齢だとその子によるとしか。
手帳に拘らない方がいいよ。
自閉があるとIQ50から一気に正常域とか普通にあるしね。
だからって問題が無くなる訳ではないので、過剰な期待はしない方が良いと思う。
>>778 そうですか。
>>779 わかりました。
確かに療育園見学に行ったら、自閉症と思われる子供さんは、駅の名前たくさん覚えていたり、IQは高そうでした。でも、こだわりがきつそうでしたね。
781 :
765:2013/10/01(火) 18:46:33.03 ID:ej3kFlkz
今日病院に行ってきました。簡単に診てもらって採血と採尿をしました。
来週MRIをする事になりました。
体が柔らかく筋肉が少ないと言われました。
それ以上の検査はなぜするか等の説明はなかったのですが、ネットなどみていて見当がついていたのと、怖くて聞けませんでした。
MRIするということは脳性麻痺や発達障害を疑われているんだと思いますが。
やはり大変なことになって落ち込んでいます。
子供はテレビでアニメを見て声をだして笑ったり、好きなニュースのお姉さんが映るとこちらを見て笑ったり、
呼びかけると笑って振り向きます。でも、この時期に目があっても自閉症なのかもしれないんですよね。
MRIは眠くなる薬は使うけど全身麻酔するわけではないので、赤ちゃんの場所1日でうまくいくか分からないと言われました。
それでも病院には夫婦で行った方が良いでしょうか?検査後説明があるようで私ひとりで受けとめられるか不安です。
何がいけなかったのか。妊娠中私がむくみすぎたからか、黄疸で光線治療したからか、よく寝るからは寝かせすぎたのか。
考えれば考えるほど自分がわるかったのかと不安です。
殴り書きしてすみませんでした。
783 :
768:2013/10/01(火) 19:06:22.44 ID:ej3kFlkz
すいません、768でした!
>>781 採血、採尿、脳波、MRIは、スクリーニング検査として一通りやるものだ
別に特別な検査とかではないからそんなに悲観しなさんな
3歳目前♂
2語文なし 親とは多少目線が合う・他人とは合わさない(こっちが覗き込むと全力でそっぽ向く)
こっちの指示は多少わかっている様 滅多に笑わない(無表情がデフォ)
単語は言うことがあるが、不明瞭で数が非常に少ない 歩き方が同年齢に比べると危うい
知的or自閉な予感がするんですが
母親自身が異様さ(遅れ)を感じつつどこにも相談しない(動こうとしない・儚い楽観視)場合
爺or婆が出来ることは何かありますか?
やはりこういう状態だと、知的or自閉の要素あると思いますか?
>>781 自閉症より、脳性麻痺とか、筋疾患とか、別の可能性の方を考えた方が…
先天性の疾患だったら、妊娠中にあれやこれやとか、産後にどうのこうのは関係ないし
今は結果が出なくてモヤモヤだろうけど
診断が出たら、腹を括るしかないので、好きなだけ嘆いておけばいいよ
それよか、好きなだけ普通の子として接しておく方をオススメするけどね
>>781 他の人も書いてるけどMRI&脳波は思ってるほど大変な検査じゃないよ。
一応わかりやすい何かが出ないか検査してみる、それから考えるって感じで
結構何も問題が見つからない事の方が多い。
とりあえず低緊張ぐらいはありそうだけどとにかくあなたのせいじゃないと思うよ。
どんだけ不摂生でも問題ない子もいれば完璧な妊娠生活を送っても問題が出ることもある。
とりあえずあまり考えすぎないようにあなたが体を壊さないようによく寝てね。
気持ちはものすごくよくわかるからやめろとは言えないけど何も決まってないうちは
あんまりググるとよくない事ばっかり出てくるからやりすぎないようにね。
>>785 3歳検診が有るはずなのでホントに問題ありならそこで何かしら言われると思う。
爺婆が出来るのはとにかくごく普通に孫をかわいがって出来る限り遊んであげる。
手遊びや歌を歌ったり高い高いなんかをしてあげる。
何よりお嫁さんに遅れてるんじゃないか、おかしいんじゃないかとかは一切言わない事ぐらい。
789 :
781:2013/10/02(水) 09:53:24.08 ID:XCmNoy38
レスありがとうございます。ググると良くないことばかり書かれていて不安になるばかりなので見ないようにします。
こんなときにも旦那は、発達ほ個人差があるから何も心配ないわと言って楽観でなのでイライラしますが。
来週の検査までなるべく子どもと楽しく過ごしたいと思います。検査が終わればすぐ誕生日だしそのことを考えます。
ありがとうございました。
>>789 旦那さんの理解を求めたいなら検査結果は一緒に聞きに行けばいいよ。
だからといって男の人ってすぐに変わるわけじゃないから、きっかけぐらいになれればいいやと思って。
あとMRIで分かることって少ないと思うから気張りすぎないでね。
今月3歳になる2歳クラスの息子。今年の4月入園で、入園後知的障害だと分かった。今日グランドで運動会の合同練習で、息子は保育士が常にくっ付いてないとダメらしい。迷惑かかるので、練習と運動会休ませた方がいいでしょうか?
>>785 親には自分からは一切言わない・相談されたら聞き手に徹する。
アドバイスは求められない限り言わない。沈黙は金です。
お孫さんが他にもいるなら、分け隔てなく愛情注いであげて下さい。
遊ぶ時には、自分たちが遊んでいた遊びを教えてあげるのも良いかも。
古い遊びは結構人の手や足や体を使ったものが多いので。
親も子も揃って、今の状態のままでも存在まるごと受け止めてあげることが、
祖父母から出来る最大限のアプローチだと思います。
>>791 そしてずっと休ませるの?
保育士がついてでも参加できるのは今年だけかもしれないよ
>>793 レスありがとうございます。運動会の予行練習と運動会の2日だけ、休ませようと思っています。まぁ、おそらく普通の子供も達とは最後の運動会となりますが、どうせ私以外誰も見に行かないし、子供も嫌がってるので、休ませる事にします。
迷惑云々よりも、母親自身その現実がしんどいから休ませたいんだよね。
でもそれでも良いと思う。
>>794 書き方や情報からして以前保育園スレにいた人だよね?
軽度の障害と書いてあったと思うけど、来年から退園して療育に通園することに決まったの?
そうでないんだったら、何をしてても温かく見守られて許される未満児の時に出るのは絶好の機会だと思うんだけどな。
>>796 はい。バカみたいに運動会の事をしつこく書いてあるからバレましたね。もう聞くのをやめます。療育は、母子通園は確実に入れますが、第一希望の単独通園は、12月にならないと返事出来ないそうです。レスありがとうございました。
最初から休ませる気満々なのに何を聞きたかったんだろう。
もう見てないかもしれないけど、今軽度だったら途中で数値が上がって療育を退園する場合もあるし、地域の学校に行く可能性だってあるよ。
そもそも運動会の係になってるんだよね?
地域との繋がりの可能性がある限りは、割り振られた最低限のことはした方がといい気がするなぁ。
>>791では質問と言うより休ませることを肯定してほしくて書いたんだろうね
休むことについてただ共感してほしかったんだと思う
でも最初から自分の中で答えが決まっていて、他人の意見に左右されるつもりがないなら、
質問のような形にしないで、自分がしんどいし子供も嫌がってるから休ませたいって愚痴にしたほうがいいよ
みんなも「休ませた方がいいでしょうか?」って質問に対して親身に答えてるわけなんだし
ここで聞く位だから、多分休ませることについての罪悪感があるんだと思う
もし自分の心と体力に少しでも余裕があったら、ちょっとだけ参加について前向きに考えてみては?
参加させて出来る限りのことやってからの方が、後々引きずらなくて済むよ
今現状、すごくしんどくて休ませたいって気持ちも痛いほど分かるけどね
何歳まであるけば心配ないという定義ありますか?
うちのこ、一歳半ですが、歩けません。
>>801 1歳半健診で何か言われましたか?
>>1 >こちらのスレへの書き込みは、原則として
>・診断のおりている方
>・診断はおりてないが専門機関等に相談をしている方、
>検診などで指摘を受けて経過観察中の方 のみとします。
5才年中児。
知的、自閉なしの運動発達遅滞。
粗大運動と協調運動に2年の遅れ。
歩けるから理学療法は受けられず、
作業療法士との面会は半年待ち。
(面会だけで療育は受けられない)
お母さんが一緒に公園行って運動発達を促すしかないって言われた。
そんなのずっとやってきたよ。
グレーの子の救済はないってハッキリ言われた。
あとできることってなんだろう。
体操教室へ通わせるとか
うん、体操教室良さそう
音楽が好きだったらダンスとかは?
うちも余裕があったら習わせたいけど、毎週末はアスレチックのある公園通いだわ
>>803 うちも同じような感じの年中男児。
「運動発達に遅れはあるけど、本人に体を動かす事への拒否感は無いようなので
今時点では療育は必要ないでしょう。アスレチック等体を使う運動をたくさんさせてあげて下さい」だった。
行動観察でトランポリンや平均台に嫌がって乗らないとかだったら受けられたのかも。
今はスイミングに行かせているよ。
能力別だから、本人が上達しない限りは自分に合ったレベルのクラスにずっといられるし
同年代の子と比べてあまりにもできなくて落ち込む、といった事も無い。
いずれずっと進級できなくて周りは小さな子達ばかりなのに気づいて嫌になるかもしれないけど、
別に長く続けて選手コースにとかいう野望は全くないのでwその時は辞めさせればいいかなと。
元々は知的な遅れを疑って年少時に検査したんだけど、知的のほうは特に問題はなくて
ちょっと鈍いな程度に思っていた運動能力が大幅に遅れている事が判って驚いた。
とりあえずプールいいかも。バランスボールやフラフープも。
お行儀その他は置いといて畳のヘリや床の板目にそって歩かせたり縁石の上を歩いたり、とか。
体操教室は場合によってはお子さんが辛くなるかもしれんから教室の雰囲気をよく見た方がいいと思う。
リトミックとかピアノなんかもいいって言うけどもお子さんが楽しめる事で見つけないと
単に嫌な習い事を無理にさせる事になって余計に苦手感を強調しちゃうときもあるし・・・。
もし微細運動も苦手ならうちのはOTさんに迷路とかすすめられた。
運筆の練習にもなるし子供はゲーム感覚だしおススメ。
あと、豆をつまんでどっかに入れるみたいなゲーム。
豆が無理な時はスポンジを小さくちぎってやってた。
最初はポテトングでやって次にエジソンの箸でみたいにだんだんランクアップしてったよ。
でもうちは親が必死に頑張りすぎて怒っちゃって子が泣いたりしてよかったんだかどうだかorz
逆に難しいけどくれぐれもただのお遊び感覚を忘れずに。
うちは家庭用トランポリン買っちゃった。
思ってたよりも、ずーっと安かった。下にパズルマットしいて使ってる。
803です。みんなのレス参考になる!
体操教室は2年通ってて、楽しいんだが進歩なし。差が広がるし、本人のやる気もいまいち。
プールは毎日泣いて私が断念。
もともと身体を動かすのが嫌いだから、やる気出させようとするとますます嫌がる&やっても当然下手だから余計やりたくないの悪循環。
今日福祉課で紹介された民間の作業療法士、1時間7千円と言われたよorz
とにかくやらないよりマシの精神で、感覚統合みたいなのを片っ端からやってみるしかないよね。
お子さん、子供のころの私だわw
早生まれで体も小さかったのに負けず嫌いで一生懸命やっても負ける運動そのものが嫌いになった。
やっても無駄だと思うからやる気を出すのも恥ずかしいしやれと言われるのも嫌だった。
そして今でも走ったりするのは苦手w
なのでお子さんの気持ちもわからなくもない。
お子さんが嫌になってきてるならいっそ一度いわゆる運動から離れてみるのもいいかもね。
wiiとかだと実際に体を動かして遊ぶゲームとかあるみたいだからそっちにシフトしてみるとか・・・。
ピアノなんかの楽器を習うと指先の運動になるからいいっていうし。
なんかお子さんが好きなものが見つかるといいね。
知的がない分色々理解してるよね、他の子との差とか。
苦手なことをガンガンさせるより、好きなことをガンガンさせてみたら?
好きなことは伸びやすい、伸びて「出来る子」になったら自信に繋がる。
自信が出てきたら「ちょっと苦手だけどやってみようかな」って挑戦する気持ちも
出てくるかもしれないよ。
うちは知的あるけど、プライド高くて出来ないことはしたくない派。
好きなことばっかりさせてたら、天狗になったのか
最近運動にもちょっとずつ誘ったらくるようになってきたよ。
か
10ヶ月、おすわりが全く出来ません。移動はずりばいのみ。
座る姿勢をとらせようとしてものけ反る、あるいは、ぐにゃりと前に倒れてしまいます。
新生児期に痙攣があり、以後、小児神経内科に通院しています。
諸検査のうえ、低緊張と言われて、8ヶ月頃から療育の話が出ていますが、
なかなか踏み出せません。
理学療法受けて、おすわりるようになるのか?とか、
いつか急に出来るようにならないかな、と思ったりします。
月齢を考えたら、さすがに療育を検討すべきでしょうか。
うちの地区も混んでるようだから、すぐ予約がとれるか分かりませんが。
>>813 理学療法受けてお座りできるようになるかならないか、
いつか急にできるようになるかならないかは判らないけれども
少なくとも、療育受けなかったおかげで良いほうに転んだ、
受けなくて良かったわ〜、という事は無い(その逆はあり得る)事を考えると
踏み出さない理由は無い気がする。
>>810 貴女は元遅滞児なの?
>>813 大事なのはおすわり出来るようになる事そのものじゃないよ。
この先の成長予想や遅滞の状況を考えて、早い段階から療育を始める話が出てるんだよ。
必要無い子にわざわざ勧めない。それだけの事。
>>815 当時は遅滞児では無かったけどとにかく体が弱くて小さくて食も細くて
3月29日産まれでって感じでまあ親が心配する要素いっぱい。
走れば熱が出てプールに入っても熱出して入院してで幼稚園は半分ぐらいしか行けなかった。
知能検査もしたみたいだけど数値が結構よかったみたいで体が丈夫になれば平気ですと言われたらしい。
今ならなんか引っかかってたんだろうねえ。
817 :
813:2013/10/11(金) 20:17:51.08 ID:SlLTr6Vy
814、815
ありがとうございます。
818 :
813:2013/10/11(金) 20:21:07.29 ID:SlLTr6Vy
ごめんなさい、途中送信になってしまいました。
成長の一助になると思いますし、近々相談に行ってみます。
少し気が重いですが。また相談させてください。
3、4ヶ月検診で首がグラグラで引っかかり、
結局、首がだいたい据わってきたのは5ヶ月後半。
6ヶ月の今もグニャグニャしたり、うつぶせにすると数秒しか頭が上がらないけど。
病院のリハビリ科で「筋肉が柔らかい。
放っておいて、急に何かが出来るようになることは、ないでしょう。
市に相談して支援してもらって下さい。
定期的にリハビリした方が良いです」と言われた。
旦那に言ったら、不安になったらしく、発狂する勢いで怒鳴られた。
辛いのは分かるけど、私にあたらないで欲しいよ…。
>>799.780
レスありがとうございました。
791ですが運動会の係ではありません。
休ませるつもりでしたが、子供が早起きして行きたがってる様子だったので参加しました。保育士に誘導されて競技も出来、待ち時間もちゃんと座ってました。
休ませようとしていた自分が恥ずかしいです。
>>820 お疲れ
暑いのにお子さん頑張ったんだね
いっぱい褒めてあげて
>>820 お疲れ様
お子さんもだけど、820さんも頑張ったね
お子さんにも820さんにもいい思い出が出来て良かった
>>821.822.823
ありがとうございます。
デジカメで撮影した画像は宝物です。
うちの子を好きと言ってくれてる女の子(保育士から聞いた)が、ずっと手を繋いでくれてて可愛い過ぎました。
820.824ですが、改めてデジカメで確認したら、息子だけ保育士に抱っこされて移動したり、足踏みしていなかったり、反対向いていたり、やはり発達遅滞だとよく分かりました。
来年度からは、療育園で頑張らせたいと思います。
826 :
名無しの心子知らず:2013/10/13(日) 23:06:37.05 ID:+GFGFVIn
頑張らせなくていいんだよ(´・ω・`)
療育園に行ってまで何を頑張るのさ
あなたには母子通園で色々と知ってほしいわ、私もまだまだ勉強中だけどさ…
良い雰囲気の流れなのにごめんね
>>819 旦那にどなられたのは辛いね
うちも運動発達の具合はそんな感じだった
リハビリは1か月に1回で、先生が子供にやさしかったので予約日が待ち遠しかったよ
首が座らずで、5ヶ月になってしまった。
腱反射も弱いし、脳の病気では?と、4ヶ月健診で精査勧められた。MRIとったけど、異常は見つからず。
もっと大きくなったら、血液で、遺伝子の検査してみましょうと言われたけど、原因が解る可能性は低いと。
これから、もっと大きくなって、他の症状が出て来たらそれで診断付く事もあるけど、原因が解るのは、2〜3割だと言われた。
専門の病院紹介されたけど、予約が取れたのが12月。それまで、心配で仕方ない。
子供と二人だと、かわいいし幸せなんだけど、外に出て他の子とかと関わると、体格とか出来ない事とかが気になってしまって、落ち込んでしまう。
外に出て、刺激を与えてあげたいとも思うんだが、同じくらいの月齢の子に比べると小さいねとか言われる事が怖い。
リハビリも、効果あるかどうかは不明だと今通院してる病院で言われて。色々不安しかない。
>>826 頑張らせるとか間違ってますね。
すみません。
単独通園を第一希望にしていますが、こっちは入れるかどうか分からないので、母子通園の方になるかも知れません。
私の躾が悪いせいだと、旦那や親と姉からも軽蔑されてるので、勉強になっていいのかも。
>>828 うちのも原因不明で、結局原因不明のままです
それでも、似たような症例とかをもとにリハビリなどもするし
リハビリしてる子としていない子の差は激しい
特に股関節と足首は、リハしてるかどうかよく分かる
歪みや固着が出てくると、世話をする側も大変
うちは他に心肺を鍛える呼吸器リハもしていて、これやってから風邪に強くなった
リハビリの効果って、歩けるようになるかならないかとか以外に
QOLとして、維持や予防もあるから、専門の病院で何かできるといいね
とりあえず12月までは、診断もないことだし、赤ちゃんとの暮らしを楽しみなよ
小さく見えるなら、発達の遅れも目立たないし、丁度いい
月齢きかれたら、ゴニョゴヨしとくのよ〜
>>828 >子供と二人だと、かわいいし幸せなんだけど、外に出て他の子とかと関わると、体格とか出来ない事とかが気になってしまって、落ち込んでしまう。
すごくよくわかる!
うちはもう5才だけど、低身長で運動も遅れてて、つらくて引きこもってた。
それで身体の動きは余計遅れ、社会性も全く身につかず。
幼稚園入って身長以外はかなり成長したから、気にせず外に出ていればもっとマシだったのではと後悔の日々。
でも過去の私にはできなかったし、今さら仕方ないから偉そうなこと言うつもりはない。
家ではとにかくかわいがって、絵本をいっぱい読んでたせいか、性格は優しく絵本大好きになったよ。
今の時点で828が無理しなくてできることきっとあるよ。
自分語りごめん。
832 :
813:2013/10/15(火) 10:54:23.12 ID:LWUqqjVQ
>>819 うちの場合は、819さんの旦那さんみたいに、夫に当たってしまうわ。
うちは夫がこどもの事を楽観視し過ぎなところがあり、イライラする。
確かに、ふたりで落ち込んでも駄目なんだが。
>>828 自分もほかの赤ちゃんと比較されたり、発達の遅れを指摘されそうで、
赤ちゃんの集まる場に行けないし、赤ちゃん持ちの友人に会うのが嫌になった。
今から寒くなるしひきこもりでもいいかな(´・ω・`)
>>831さんの意見、参考にしよう。
すみません、名無しに戻ります。
833 :
828:2013/10/15(火) 11:39:25.04 ID:4wPblWjt
診断付くまでは、落ち込んでても仕方ないし、今の出来る事を親子で無理のない範囲で楽しんでいきたいです。
>>830今の主治医からは、うつ伏せ体操の効果も否定的で、リハビリに対しても効果無いかも的な事しか言われないので、諦めてましたが、希望が見えた気がします。
ありがとうございます。
赤ちゃん広場の保育士に、小さい〜!と言われてから、ちゃんと月齢言うの怖いんですよね。月齢ゴニョゴニョ作戦、採用させていただきます。
>>831 今のかわいいって気持ちを大事に、子の興味関心を伸ばしてやりたいと思います。
外に出るだけが全てじゃないし。義務感で出ても、辛くなるだけなら意味ないし。
>>832 感染症が怖いから、冬場は引きこもろうと、決めてました。
うちは、体が小さいから、ちょっとの事で重症化しそうだし。
うちの夫も、超楽天的。初診が12月になったって言ったら、その頃には座ってるから行かなくていいんじゃない?とか。
楽天的な部分に救われてる事もあるんだろうけど、イラっとしちゃいますよね。
834 :
名無しの心子知らず:2013/10/15(火) 18:15:39.07 ID:V+5c4mUV
三歳半女児。来年から幼稚園予定です。
三歳頃に言葉が遅く保健所に相談しに行ったら、様子見になり、その後
プールの習い事をしたら確実に言葉が伸びて、集団で伸びるタイプそうだという事でひとまず3人位のグループ療育をしている施設を探してもらったけど空きがなく、
市がしている療法士との一対一の療育を勧められ今、クループの所を待つかで悩んでいる…どうしよう。。。
>>834 空気読まず投下。即実戦なら一時保育お勧め。
3〜多くて10名の一時保育クラスで週3、5時間預けてたら
社会性と言葉が伸びたよ。第三者に言葉で伝えなきゃならない世界だから
必死に覚えてくるみたい。なんでも察してくれる身内から離れる事が大事かも。
家の娘は同じく言葉でひっかかった3歳8ヶ月、4月から幼稚園行ってるけど保育園のお陰で集団も平気だった。
10ヶ月で発達遅滞の診断を受けたもうすぐ3歳の女児。
運動、階段は手を使わず一段づつ、片足立ち数秒。言葉、2、3語文中心。大小や長短、色は7色くらいわかってる。
名前も年も言える。しかし、発音ひどい。私にしかわからない言葉が多い。
貸してはあいてだし、ごめんなさいはめんたい、おなかすいたは、たーすーた。
オムツもまだ取れないし、着替えも上着を着るのに時間かかる。
ゆっくりながらも確実に成長してる、これがまさに知的障害なのかもしれないけど、
時々希望を抱いてしまう。同じような成長をしたお子さんがいたらその後を知りたいです。
ちなみに来月発達検査があります。恥ずかしながら、診断を受けてから心身ともに病んでしまって
ほぼ寝たきりが続いて、リハビリや療育は3歳からと言われてその言葉に甘えて現実逃避していました。
幼稚園のこともあるし、これから真剣に向き合わなくてはとスレに書き込みました。
837 :
名無しの心子知らず:2013/10/16(水) 00:03:30.45 ID:m8pwcRVK
836さん、まだ希望はあると思う。内の娘は三歳二ヶ月から急におむつも取れちょっとした会話もどんどんできる様になった。
幼稚園普通学級だけど、発音悪いのは少しだけ残っているよ。
>>834 両方やっちゃいなyo!
グループは本人にとって刺激になるし
個別は親にとってすごく勉強になるよ
両方できない事情があるならごめんね
もしどちらかしか選べないなら、
幼稚園で集団行動は学べるから、
私なら個別指導を受けたいな。
>>836 うちのと同じくらいだね。うちももうじき3歳。
こっちではまだまだ様子見でいーよーって言われてるよ。
一応言語や心理の個別療育を受けていて、それなりに伸びてる。
親の取り組み方とか教えてもらって、気持ちに余裕も出てきた。
どうしようもないことは、どうしようもないから、のんびりいくよ。
>>836 素人だから無責任な事は言えないけど、十ヶ月で発達遅滞の診断降りてて
今そこまで伸びてるって凄いと思う。
842 :
836:2013/10/16(水) 17:03:59.22 ID://pUo7pw
みなさんどうもありがとうございます。
10ヶ月の時は寝返りと座らせてのおすわり数十秒だけでズリバイもまだでしたので
あの頃のこと思うと、ここまで伸びるとは私も思いませんでした。
いろいろな奇形もあり、体も1歳半並みなので染色体検査もしたのですが特に異常は見られず。
描いていた夢をすっかり諦めて新たな世界に踏み出そうと決心すると、ドドッといろんなことが出来たりするので
もしかして・・と期待をしての一喜一憂の毎日に疲れてきました。
今日も初めて「なんで・・」と始まる文を話していたので喜んでいたのですが
公園で会った年下の子の流暢な会話を聞いて撃沈という感じです。
明らかな差があったら腹をくくれるのかもしれないですが、ヘビの生殺しみたいな毎日です。
言語や心理の個別療育というのは羨ましいです。私ももっと早く動くべきだったと
後悔しています。
失礼ですが、
>>837さんの娘さんは3歳過ぎでオムツもとれて会話も出来てと
十分だと思うのですが、それでも診断がついて療育など通っているのですか?
今時は健常児でも、三歳すぎてもオムツとれてない子もいるよ…
うち、2歳半で軽度知的の診断出て今5歳だけど、つい最近2語文出て喜んでるところだよ。
身体的には問題なし。色は10個くらいわかるけど、名前言えないし、大小や長短は理解できてるか怪しいところ。
数字だけは20まで言えるかな。おむつもまだ取れない。
次の手帳更新では中度になるんじゃないかと思う今日この頃…。
>>844 2歳半で診断されてから、保育園、幼稚園、療育園(知的障害通園施設)どちらに行かせたんですか?
>>845 診断後、市の月1の母子グループ療育→週1の母子グループ療育→4歳の就園で単独の療育園コース。
就園までは週1の一時保育も併用して集団に慣れさせてました。
今は療育園大好きで元気に通ってます。
夏に実家に帰った時短い間に成長したので、
お金もないのもあり、うちは障害児受け入れてくれる保育園入れようと思ってる。
もうすぐ2歳でまだつかまり立ち、ハイハイ(ずりばいのみ)、歩けない。
上に年長の幼稚園児が居て、通園バス停が公園なので、
殆ど毎日帰りに遊ぶし、他のママと会うので
子供の月齢聞かれるのがちょっと気が引ける。
他の1歳のお子さんの方がよちよち歩けてるのに、うちの下の子(発達遅滞)
を知ってる子は、まだ歩けないのか?と薄々気がついてるとは思う。
親しい人には「成長が遅れててリハビリに通ってる」等話してるけど、
いちいち他のママ全員に話していはいない。
いつも迷うのはこの子は「障害児」という認識で良いのか、
そう伝えた方が良いのか悩む。障害児手帳は3歳にならないと判断が
つかないので(重度でないと)貰ってません。
そもそも「障害児」という枠があまり分かってないのですが、
皆さんは他の方に「障害児」と伝えてますか?
>>847 うちも2歳でまだ歩けずつかまり立ちもせず、ハイハしかしない時に障害児として診断書をかいてもらって保育園に入れた。
あくまで保育園に限っての話だけど、結果的にはこの子は障害児ですとはっきり言わないまま年中まで過ごして転園した。
本当は入園直後の懇談会でみんなに話しましょうと担任と相談してたんだけど、体調不良で欠席、偶然にもすぐに自己紹介の用紙を書くという機会に恵まれたので
あなたが言ってるように発達が遅く歩けませんとだけ書いた。
歩けないことは一目で分かるし、2歳でこの状況だからもうご自由にお察しくださいと。
3歳で歩けるようになったけど、年少の時もバギー登園だったからおかしいと思わないわけがない。
でも、自閉の上の子が入園した時は障害児ですと、やはり担任と相談の上で懇談会ではっきり伝えたよ。
他害や問題行動はなかったけど、かなり一方的に話をするタイプだからトラブルが起きてからでは遅いと思ったので。
無理して障害児ですと言う必要はないと思うけど、伝えた方がいいかどうかは保育園だったら担任に聞いたらいいと思う。
他の場面ではケースバイケースで。
うちは園や親族などには診断名伝えたけど、ちょっとした知人レベルなら「発達に遅れがある」で済ませてたよ。
発達の遅れ+特性の説明でそれ以上突っ込まれたりすることはなかったな。
周囲から見て遅れてるのが明らかなのもあるだろうけど。
850 :
名無しの心子知らず:2013/10/17(木) 14:51:16.27 ID:9I4Xzynh
生後6ヶ月でやっと首が据わったばかりの息子(寝返りもできない)
市の3・4ヶ月検診で引っかかり、
病院の精密検査(特に異常なし)+リハビリ科に行ったら
筋緊張低下なので市で発達支援をしてもらって下さいと言われ、
市の発達支援センターに相談に行ったら、
「ちゃんと首が据わってるし、大して酷い方じゃない。
もっと筋肉がやわらかい赤ちゃんはいる」
「遅くても発達していくと思うから大丈夫」
と、最初から余り見る気なし。
月に1回発達検査だけしますか?と言われた。
息子の状態を良い方にとって良いのか、
市の職員が面倒くさがってるのか、分からない。
せっかく定期発達検査してくれるんだから、発達状況はそれで経過観察してもらったら?
まだ6か月だからできることも多いとは思えないし…。
心配なら、セカンドオピニオンで今どういうことが必要なのか診てもらうのもありかもね。
あとはベビーマッサージやお散歩等生活の中で刺激を与えていくといいかも。
852 :
名無しの心子知らず:2013/10/17(木) 21:41:41.14 ID:yJrfL8kr
ごめんなさいね
二歳のお兄ちゃんは自閉
下のこも障害あるの!?兄弟で?遺伝?
父母は健常ですか?本当にゴメンね
>>853 私達夫婦は未診断なんだけど、子供のことで調べていくうちにお互いに傾向あるかもねと自覚が出てきた。
ちなみに上の障害に気付かないまま下の子が出来たんだ。
障害の原因はここでよくあるMRIと脳波の他に染色体まで調べたけど何も分からなかったよ。
そんなに驚くことかな?
保育園とは別に療育園にもいたことあって、兄弟で障害や傾向持ちの子を何人も知ってるからそんなに珍しい話ではないと思ってたわ。
855 :
847:2013/10/18(金) 12:11:38.65 ID:ZyQSXQve
>>848 >>849さん
ありがとうございます。
まあケースバイケースかもしれませんね。
障害児と話すと結構重いかな…と思って今まで誰にも話してはいませんでした。
保育園入ったら、まだ歩けないのもあるし機会があれば話すかもしれません。
とても参考になりました。ありがとうございました。
年長娘が運動発達遅滞と診断された。
たまたま園長にその話をしたら、園でできることを考えたいので話し合いたいとのありがたい言葉。
でも1ミリも期待してなかったから、何を話せばいいのやら。
特別扱いしてほしくもないしな。
そもそも親である私が娘の状態をよく理解できてないし、方針も定まってない。
うーむ。
軽度の将来を心配してます。母子家庭です…自分が亡くなったらどうしたらよいですか?
兄弟もいなく一人です。自立は難しい場合どうしたらよいのか教えてください
皆さんどうしますか?将来心配です
>>857 グループホームかな。
親が元気なうちに、ホームを持ってる法人と繋がっておく。
859 :
名無しの心子知らず:2013/10/21(月) 03:07:20.66 ID:Qol0AxLJ
>>857 それに見合った親の会なんかに入ってとにかく地域の現状を知っておく。
それからもう一度考えればいいよ。
漠然と将来どうなるんだろうと思うと余計に不安になるのでまずちゃんと調べてから。
お二方ありがとうございます
やはりグループホームですよね…重度なら受け皿があるのに…境界〜軽度でもグループホーム入れますか?
親がお金を出すのはいくらくらいですかね!?
それか子供が働きながら支払うのか教えてください
後見人制度もあるので私が亡くなっても安心でしょうか?
ホームレスは避けたいですので…
でも後見人の方が亡くなったらどうすればよいのですか?
支離滅裂すみません
グループホームは、施設を作った側だけの入居者では補助金降りず、
国から強制で押し付けられる人たちを、受け入れなきゃいけないのが現状みたい
国は親がなくなった人を優先で、グループホームに入れてるらしい
グループホームを経営している法人の人から聞いた話なので、地域によって体勢違うかも
とりあえず、いろんな自治体に障害を持った子(人)がいるって気にかけてもらうのは大事だと思う
>>860 日頃からなるべくショートステイなどの福祉サービスを利用して
親の力が微弱なのを訴えておく
成人したらすぐに入所させるくらいの勢いで申請
知的障害者施設だと、軽度の人は職員並に働けるので
割合は少ないですが、入所は喜ばれるところもあります
後見人は行政が指定した弁護士さんとかもあるので
後見人がなくなったらって心配はしなくていい
逆に、身内に後見人を指定しないほうがいいです
862さん、ありがとうございました。
ショートステイを利用としたほうがよいのと後見人に身内にしないほうがよい理由を聞かせていただけませんでしょうか?
一人なので私が亡くなったら、誰が面倒をみてくれるのか…本当にノイローゼになるくらい悩んでいます。
一人暮らしはできないし…ホームレスか餓死か心配でたまりません。
ボーダーや軽度でも市はみてくれますか?
後見人の伯父が着服とか事件になってたよね。
軽度でもはっきり知的障害の診断があって支援学級や支援学校に在籍して手帳や年金貰えてるのと、
知的境界域で特別支援教育や福祉支援を受けずに成長してしまうのでは、
行政の対応はかなり変わってくるよ。
>>863 後見人しています
後見人は飽くまでも、被後見人(あなたの場合お子さん)の財産管理が主な仕事ですので、
本人の生活面の面倒まで後見人がするわけではありません
もちろん身内が後見人なら、本人の生活面の面倒も見ながら、財産管理を行うわけですが、
弁護士の方などにお願いする場合は、被後見人の財産管理や契約関係のみが仕事です
後見人を弁護士や司法書士にお願いする場合は報酬も支払わなければならないので、
多額の財産を管理しているわけでもない限り、通常は身内が後見人になることが多いです
もし後見人が死亡してしまった場合は、家庭裁判所が新しい後見人を選任しますが、
死亡の事実を知らないと家庭裁判所も動きようがないので、
お子さま本人や周りの方が家庭裁判所に申し出る必要があります
横の繋がりは今のうちから持っておくのが良いと思います
>>863 追記
後見人は複数選任することも出来ますので、ご自分1人だけでは不安だと言うときは、法人に頼むことも出来ます
また、あなた自身に何かあった時のことも考えて、任意後見契約もしておくと良いと思います
皆様詳しくありがとうございます
目から鱗です。まだまだ学ばないことがたくさんあるのですね。
自分が亡くなったらどうしたらよいですか?財産はありません。
いま八歳ですが後見人の手続きするべきですか?まだ早いですか?
>>863 地域によりますが、身内を後見人にすると
保護できる親族がいるとみなされて、入所の順序を遅らせる場合があります
身内が断ればよいけど、行政も財政難なのもあり、かなり食い下がる時もあり
面倒をかけてしまうことで、距離を置いてでも身内として繋がってくれたものすら
縁が完全に切れてしまう話も多々聞きます
親が存命中は、親が後見人でいればよいですが
成人後で十分なので、今は制度を調べたりして、備えるだけでよいです
またショートステイの利用は、利用実績としてカウントされます
必要としている家庭であることと行政に認知させること
施設側にも、将来入所の可能性がある人であることを覚えてもらいます
また、あなたが急病で入院など、緊急保護が必要な場合
ショートで施設に慣れていれば、受け入れが早いですし
お子さんのストレスも軽減できます
869 :
名無しの心子知らず:2013/10/22(火) 11:16:34.88 ID:4tTFFpkW
>>863 何が「軽度」なのかによっても違うと思う。
「軽度知的障害」なのか「軽度発達障害」で知的に問題無いのかでも全然違うし。
うちの市では知的障害なら基本施設やグループホームは本人の障害年金で入れるから財産無くてもどうにかなる。
つか、グループホームこそ軽度〜中度の受け皿だと思ってたよ。
とにかく母子家庭で他に見る人がいないって言うのを行政側にわかってもらっておかなきゃだけど
どういうサポートが有るかは市によってとにかく全く違ったりするので
今不安に思ってる事を市の福祉課に行って一度ちゃんと聞いてみたらどうだろう。
870 :
名無しの心子知らず:2013/10/22(火) 11:27:21.11 ID:4tTFFpkW
>>863 それと軽度だと自立できることもありうるよ。
障害枠で一般企業に入るとか出来て本人が真面目に勤められればちゃんとお給料もらえる。
そしたら後見人の最低限のサポートが有れば一人暮らしだって夢じゃない。
なので変な心配するよりとにかく身の回りのことを自分で出来る様に仕込んでおく事。
料理や洗濯、掃除なんかは高校卒業までにはちゃんと出来る様になると思う。
それが出来れば一人で暮らすことだって出来るから。
あと、小さくても持ち家あれば追い出されてホームレスの不安は無くなるから中古住宅なんかを見ておくのもいいかも?
一概に持ち家がいいかはわからないけれど家賃ぐらいで買える家結構あるし考えてみたら?
レスをいただいたお二方感謝します。行政が味方になってくれるのですね。
もし、引っ越すことになるときには、またそこの役場に行けばよいですか?
それともあまり引っ越さないほうがよいですか?
お二方のお子さんはこれからどうゆうふうに成人に向かい動いていかれますか?
グループホームには成人になったらすぐ入れた方がよいですか?まだ私が生きてるうちは寂しい気がします
>>871 住んでいる地域の役所に問い合わせるのが基本
引っ越ししても大丈夫、念のため生育歴など統一したものを親が用意しておく
手を繋ぐ〜のHPに、親の考えをまとめるノートのファイルがあるよ
そこに資産状況や、親に万が一のことがあった場合の意向も書きとめられる
ホームに入れても全く会えなくなるわけじゃありません
週末帰宅や、盆と正月の帰省、ホームの行事参加など
家族が関われる部分は沢山あるので、出来る範囲で関わっていけばいい
親がいなくなってもみてもらえる場所があるかどうか
いきなり誰も知らない環境にぶちこまれ、守ってくれるママと二度と会えないのがいいか
ママに見守られて、新しい環境に慣れていくのがいいか、よく考えてみてください
成人してすぐ入れるとは限りませんので、早くから動くしかないです
本当にありがとうございます
自分が生きてる間に施設(グループホーム)に入れた方がよいのですね…
軽度やボーダーの方はみんなどうしているのでしょうか?
兄弟を作ってあげたらよかった
母体に水銀蓄積が多いと子が自閉症になるって説は信憑性あるんだろうか。
だとしたら兄弟ともに障害持ってるケースに納得いくけど。
水銀蓄積っていつどこでどう調べてるんだろうか
自閉は母だけでなく父からの遺伝も多いようだよ
知的だけの場合遺伝のこともあるけど、突然変異とか原因不明も多い
ご親切に本当にありがとうございました。気を強く持ち前に進みますね。
本当にためになりました。ありがとうございました。いい方にすすみますよう願うだけです。
ボーダーにあがったら福祉はうけれませんか?けして健常ではないのですが…
質問しつこい。
少しは自分で調べろ。
しつこいとかまでは言わないけど自治体によっても色々と違うだろうしまずは自分で色々動いてみて公的な場所への電話や相談をしてみたほうがはやいかもしれません。
自分で動いてみればまた具体的な質問や疑問もでてくるでしょうし。
880 :
名無しの心子知らず:2013/10/22(火) 22:16:43.99 ID:qtmasUG0
1歳になりましたが、ハイハイもつかまり立ちも出来なくて、総合病院で血液検査と尿検査とCTをしましたが異常はありませんでした。
ただ今回は脳の萎縮や脳性麻痺が否定されただけで自閉なんかは分からないですよね?
病院のほうからは行かないより行った方がいいとリハビリテーション病院を紹介されました。
一歳だとどのようなリハビリをするんでしょうか?
また今後、障害などを調べるにはどうしたらいいでしょうか?
総合病院からはすぐには紹介状が頂けないので今後が不安です。
sageでお願いします
すみません!
>>880 CTだけ?MRIは?他の脳神経は?筋検は?
完全に脳性麻痺を否定されたわけじゃないと思うよ。
リハビリはした方がいいね。
赤ちゃん体操みたいなものだけど、関節が固くなるのを予防できたりするし。
障害や病気って、具体的な診断名がつくのってそんなに多くない。
7割8割が原因不明、病名不明、障害名不明。
暫定的に脳性麻痺ってつくこともある程度。
ただ、産後補償制度のせいで、脳性麻痺の診断が厳しくなっちゃって
このごろは原因不明の発達遅滞って子が増えてきた。
小児の専門病院で、遺伝子外来をやってるところに相談してみたら?
必ずではないけど、第二子を考えているなら、できる範囲での原因調査はしてくれる。
884 :
880:2013/10/23(水) 11:46:44.28 ID:WyuaqOCF
>>883 CTのみです。MRIは前回予約しましたが機械に入る前に起きてしまってダメでした。
その他の検査はしていません。
小児専門の病院ですか。やはり行った方がいいんでしょうか。
身内からはただ遅いだけで私が心配しすぎだと怒られています。
私が障害があるかもと思っているのを強く否定してきます。私の頭がおかしいなどと。
ちなみにこの子には四才の兄がいるのでもう産むことはないと思います。
一歳になり、はいはいや、つかまり立ちができないことは明らかな発達の遅れで異常なのでしょうか?
ちなみに愛知に住んでいますが、大部にある有名な病院は3ヶ月ほど待つと総合病院の先生にいわれ、リハビリテーション病院を紹介されました。
リハビリに通いつつ、小児専門病院も探した方がいいですか?
すみません、sage忘れました。
>>884 ハイハイやつかまり立ちをせず、いきなり歩きだす子もいますが稀です
愛知に住んでいるのなら、あの病院は是非行くべきと思います。
難しい症例、珍しい症例を数多くみているし、検査体制も整っています
でも紹介状がないと厳しいだろうね。
確実な診断はつかない可能性が高いですが、三カ月待っても、診てもらう価値はあります。
次子は考えていなくても、考えていると言えば検査してもらえます。
遺伝子外来の次子妊娠にあたっての相談は、妊娠する前に行くのが基本。
万が一、遺伝子異常などがあった場合、上の子に因子が遺伝している場合もありますし
調べられるのなら調べておいたほうがいいですしね。
何もなかったら、心配症のダメ母さんで笑い話にすればいいじゃないですか。
障害かもって暗い顔して育児する方が、お子さんによくないです。
それに、リハビリは健常の子にやっても害はなく、ちょっと早めの体操教室と思えばいい。
私は、あなたと同じく、心配しすぎと、身内や医療機関にも言われて
本格的リハビリが三歳からで、ものすごく後悔をしました。
障害者手帳の交付も遅かったから、受けられる福祉もそれまで自己負担でした。
行動して笑いものになるか、行動しなくて後悔するか、ご主人とよく考えてね。
887 :
886:2013/10/23(水) 14:01:58.55 ID:WyuaqOCF
レスありがとうございます。とても響きました。
実際毎日この子はどうなるんだろうと不安だらけでした。
今回リハビリテーション病院に通いつつ年明けにまた総合病院を受診するので、今と変化がなければ総合病院かリハビリテーション病院の先生にあの病院への紹介状を書いてもらいます。今一歳になりたてですからそれからでもあの病院に行くのは大丈夫でしょうか?
いますぐ紹介状を書いてもらうべきでしょうか。
旦那とも相談したいけど私が頭おかしいと思われで相談したくないです。
すみません。
ちょっとあの病院に紹介状がなくても診てもらえるか電話してみたいと思います。
すごく辛いけどあなたのレスで少し前向きになれました。
総合病院に確認して、リハビリテーション病院と小児専門病院の紹介状を書いて頂けることになりました。
小児専門病院も神経科を来月末に予約することができました。
どうなるか分かりませんがきちんと色々調べてもらおうも思います。
>>888 無理せず頑張ってね。
その行動力が、後に繋がっていくはずです。
一歳2ヶ月
首が座ったのが生後半年
寝返り、お座り、ずいばり(現在の移動手段)ができるようになったのが一歳くらい、最近つかまり立ちしだしたけど足がしんどくなるのかすぐに泣く
ハイハイはまだしない、ボーッしてるときが多くて突然泣き出す、
光るボタンが好きみたいでズーっと弄ってしゃべっている
一歳半でこの状態なら検査しましょうって小児科の先生に言われたよ
後期検診以降たまに保健師から発育状態を聞く電話がくる
あと、上の子(五歳)をずいばりで追いかけている。
ずいばり?
匍匐前進みたいに、身体を持ち上げないでするハイハイのことじゃないの?
>>867 ずいばりって言い方もあるの?
ずりばいしか聞いたことなかった
895 :
名無しの心子知らず:2013/10/24(木) 14:35:41.28 ID:l3JH5pc+
三歳半。様子見だけど、昨日一枠空いたので市の個別療育を良ければ受けますか?と電話あり今まよっている…
個別は基本こちらからは辞めれないそう。来年から幼稚園だから少しでもやれる事しておいた方がいいのか!?
様子見でグループじゃなく個別でしっかりやってもらえるのは美味しいよ。
うちは軽度精神遅滞の診断2歳で出てるけど、個別は5歳になってやっと滑り込めた。
早いうちに療育できるなら、幼稚園生活の下準備としても行っておいた方がいいと思うけど。
>>895 その枠のがしたら後で後悔するかもよ。
まだ園に行ってないなら時間にも余裕あるだろうし私なら絶対に行く。
行って問題なきゃむこうからもう来なくていいって言われるんだし
行けるならとにかく行ってみるべきだと思う。
>>895 2歳から個別やってる
様子見で、普通はまだ受けないって時期だけど、何とかもぐりこんだ
習い事をしてるような感覚ですが、保育園での指示の通りとか良くなったって
保育士さんから効果を報告されました
個別の結果を反映してもらるよう、連携取ってたのもありますけど
数十分でも、じっくり観察してもらい、注意点など指摘され家庭や園で反映
来年度年少だけど、就学前まで頻度は減らしても継続の予定です
必要な子、要注意な子だからこそ、他の子差し置いて、その1枠に電話がかかってきているわけなのに、迷ってるなんて、随分のんきなんだなあ。その1枠が喉から手が出るほど欲しい母にあげてみたらどうだろう。
900 :
名無しの心子知らず:2013/10/24(木) 23:47:33.41 ID:l3JH5pc+
>>895です。様々なご意見ありがとうございます。
療法士さんの面談では民間のグループ療育が一番良さそうとの意見だったのですが、いつ空くか解らないので個別の空きを連絡してくれたみたいです。
個別はちょっと迷っていましたが、幼稚園入学までに何かしらやっておいた方が良さそうですよね。発音が悪いので言語療法を勧められています。
STの個別の話なの?
ならなおさら絶対逃しちゃダメだって。
個別に行って民間のグループも待ちをしとけばいいだけじゃん。
話しぶった切ってすみません。
6才の子どもが発達性協調運動障害の診断を受けた。
長年ただの不器用や運動音痴と何か違うと感じてきたのに、いざ人に説明する時にうまく言えない。ググってもいまいちピンとくる説明に出会えず。
周囲に何か配慮を求めるとしてもただのわがままみたいになってしまう。
障害だから、できなくても叱らずフォローして、周りにからかわれないようにしてください、てのはちょっとね。
でも2次障害らしきものが出始めてるから何とかしたいんだけど…
>>902 器用さを求められる場ってそんなに多い?
学校だけなら、担任に説明すればいいだけで
升の中に漢字が収まらないことがあるとか、そんな具体例つきでさ
そこを叱ることで、二次障害的の懸念ありとしたら、配慮は求めてもいいんじゃないの?
6歳で二次障害っていうのは、祖父母やご主人が
不器用さに対して、何か圧力をかけたりしてるのかな?
サッカーとか習い事で、お友達中でってことならば
お子さんに、障害について説明したらいいと思う
あなたじゃ難しいのなら、療育の方でお願いする
自分にできることとできないことがあって、改善するために何する必要があるか
そして、今はできないことを恥じる必要はないってことを
902です。
先生は叱ったりはせず、運動苦手な子はよくいるからお母さん心配しすぎというスタンス。
友達は走るのなんで遅いのと言ったり、動作が鈍いから自然と遊びの輪から浮いて離れてしまう。いじめはない。
大きな問題があれば適切に対処されるんだけど、子も大人しいからまぁ放置状態。
で、どんどん差が広がり浮いていく。
今回診断は降りたけど、さてどう動いていいか私がよくわかってない。こんな状態で書き込みごめんなさい。
(作業療法は予約して動きはじめている)
>>904 かけっこなら、かけっこ教室に通うだけでも改善されるよ
他の子に比べて遅くても、手足の動かし方を具体的に指導されるから
徐々に身についていく、時間かかるけどね
そうやって、目の前にある課題を一つずつ
親子で乗り越えていくことを前向きに考えたらどうでしょうか
作業療法でも、訓練だけじゃなく、家庭での取り組み方などを聞いて
家でできることを模索していったらいいよ
うちも微細運動、粗大運動共に大きな遅れがあったけど、
OTでの机上療育やサーキット、トランポリンなんかの訓練以外にも、
家でペグ刺しやビーズ通し、アイロンビーズ、切り紙、折り紙、塗り絵、迷路、点つなぎetc...遊びながら色々やって随分改善したよ。
短期の体操教室や水泳教室にも通ってコツを教わって、手押し車や熊歩き、なわとびなんかも取り入れた。
小学校に入ったら本人の努力もあって、決して良くは無いけどひどすぎるというレベルでも無い程度は維持出来てる。
うちは他にも障害があるから健常域にはならないけど、
単発の協調運動障害なら身体の成長と共に出来るようになる事も多いから、
あまり悲観的にならなくても良いんじゃないかな。
スポーツに力を入れたり技術の伴う職人になりたいとかならともかく、
運動や手先の器用さとは関係無い仕事の方が世の中多いんだから。
先生は理解あるみたいだし、
足や動作が遅いだけで全ての同級生とうまくいかないとも思えないんだけど、
他に何か原因無い?
>>904 >友達は走るのなんで遅いのと言ったり、動作が鈍いから自然と遊びの輪から浮いて離れてしまう。いじめはない。
こういう立場が以外ときついんだよね。
あからさまじゃなくて、何となく周囲から浮いてしまうの。
運動が苦手でも、歌を歌ったり、お絵描きだったり、お話を読んだり、何か本人が好きで得意だと思ってるものがあれば、
まずはそこを伸ばして、自信付けさせたほうがいいんじゃないかな。
子供が得意になりそうなものを気長に伸ばしてあげるしかないね
ロンハーのスポーツテストの膝神みたいな、そんか感じになるのかな?
うちの年少は療育でサーキットを重点的にやってるけど、運動会では右手右足が一緒に出てしまう入場行進だった
なんか、いろんなことが不器用すぎて親もどうしていいかわからない
>>902 うちが協調運動障害で似たような感じだけど、
同じ診断でも子どもによって出来ることと出来ないことが違ったり、
程度の差が激しいみたいです。
子どもさんの成長をよく見てあげて、出来ることと出来ないことを担任とよく相談しておく必要があると思います。
子どもの能力も少しずつあがってはくるけれど、
低学年ではあまり差を感じなくても、学年が上がってくると周囲との差も大きくなりがち。
うちは体育の授業なども普通に受けさせてくださいとお願いして任せていたけど、
6年の組体操で、人の上に乗ったり乗せたりが危険だろうということで学校から相談があり、
結局、目立たないような形で配慮されました。(1番端っことか)
学校での行動とか体育の授業は、親は逐一見ていないのでわかりにくい。
強く配慮を求めるという感じじゃなくて、
「一見わかりにくいですし、親でも一言でうまく説明できないんですが…」というニュアンスも含めて
学校とはよく相談しておいた方が良いと思いますよ。
>>910の追記です。
>>902 >周りにからかわれないようにしてください、ってのはちょっとね。
これはわがままでも恥ずかしいことじゃないよ。言っていいよ。
教育相談という形で、教頭先生や校長先生レベルも交えて相談してみて。
学校内でのことは、親に出来ることにも限界があるので、
これは是非先生にお願いしてみて。
学校側もこれからお子さんの様子をみてくれたら、どんな感じかわかってくれると思う。
軽度で支援学級か支援学校で悩んでいます。支援学校はやはり不利になりますか?
一生涯履歴書には支援学校卒業となりますよね?
就職で不利(落ちたり)
結婚できなかったり、支援学校卒業は何かと不利になりますか?
それなら無理して地域の支援学級か中学を悩んでいます。ご助言お願い致します。
知的の数値は75です
>>912 その状況で、普通の就労を希望してるの?
将来的に障害と共存しての自立を目指すのなら
支援学校でガッツリ社会で生きることを訓練した方が
就職先とかに困らないよ
普通級か支援級か、だったらそういったジレンマもあるかもしれないけれども
支援学校を視野に入れられるレベルだったら、迷わず障害者枠に一票。
支援は不十分、だけど普通に就職や結婚も到底無理という
最悪コースだけは避けたい所。
答えは支援学校なんですね、中学から…
レス有難うございます
実は軽度なのでせめて中学は地域の中学支援学級と思っていたのです。
支援学校を見たら話せない重度が多かったんです
いじめが怖いので予防のために支援学校を考えていたのです。
こればかりは結果論ですから入れてみないとわかりませんが…
中学の軽度で支援学校を選ぶ方はいるのでしょうか?
>>915 地域による。
軽度に特化した授業をやってる学校もあるのかもしれない。
うちの地域の支援学校は、軽度は入る余地がない。
たとえゴリ押しで入っても、915さんの所と同じように周りが重度ばかり…
うちも来年中学ですが、そういう訳で地域の支援級一択です(幸いイジメの心配はありません)。
ただし、高機能〜重度に近い中度まで同じ教室で、授業の内容はあまり期待できないんですが。
高校は支援学校に行くことになると思いますが、中学までは地元との繋がりを持っていたいという思いもありますので。
902です。みんなレスありがとう。
うまく対処していけば目立たなくなるというのは励みになる。
担当医は治るものではない、時間と手をかければゆっくり成長するけど差は広がっていくだろうと言ってる。
体操教室3年通っててあまり変化なし。確かによくよく見ると子どもなりに成長してるけど、最初の頃と比べると周りとの差は広がるばかり。
周囲から浮くのは、すべてにおいて鈍く、社会性にも問題あるんだと思う。ただどこに相談しても個性の範疇。
園は、運動音痴や着替えが遅かったり絵が下手だったりは他にもよくいるから気にしすぎでは?と。大人しくて目立った問題がおきないので悪く言えば放置。
そうじゃないんです!と言いたい。どう説明していけば、クラスに1人2人は必ずいる運動苦手な鈍い子だけど、配慮クレクレモンペにならずに理解を得られるだろう。
協調運動障害の子をお持ちの方々は、園や学校とどういった話し合いをしてますか。
>>917 診断がおりているんだから、ありのまま相談してみるのがいいと思うよ。
幼稚園はまだ年齢的に個人差の場合も多いと思うので
障害認定はせず、他害などがなければヌルい対応をされがち。
配慮クレクレモンペになるかどうかは、917ご夫婦の心がけ次第だと思う。
周囲に迷惑をかけないとか、周囲にどう思われるかも大事だけど、
一定の配慮がないと園生活・学校生活が送れないお子さんならば、
親が園や学校と今後の方針を話し合わなければ
学校生活でお子さんが困ることになるよ。
外見ではっきりわかりにくいし、具体的に「ああしてくれ」「こうしてくれ」って言いにくい障害だから
これからどうしましょう、みたいでいいのでは。
お子さんが園や学校生活を楽しく送れるように、ここは素直な気持ちで相談してみてはどうかな。
>>917 協調運動障害は、まだあまり認知されていないから
理解できていない教育関係者は多いよ
大変だろうけど、診断先で相談したり
ネットに出ている解説をプリントして、園に冷静に伝えてみたほうがいい
モンペを気にしているようだけど、必要な情報を伝えない方がモンペだよ
トラブル回避の為にも、ちょっと踏ん張ってみて
>>917 書き忘れましたが、
就学前ならそろそろ行われる就学前検診の時に
教育相談の場がもうけられると思います。
そこで、相談したい事があるからと、後日の時間をとってもらうようにして(学校側と約束して)
後日、ご主人と2人で相談に行けば良いのではないかなと思います。
後日、時間をとって教育相談をするからといってモンペということではないよ。
就学前検診の時には時間が限られているし、廊下で別の親が待ってたりもするので
説明しにくに症状ほど、時間がなくてきちんと話が出来ない場合があるのよ。
916さんのお子さんの今後を心から素晴らしいものであるようお祈りします
支援学級を考えていたのですね。その後のプランをお聞かせください♪本当にすみません
いじめはないようとおっしゃいますが根拠やなぜいじめはないといいきれるのかアドバイスお願い致します。
いえいえうちもできるなら地域の中学にいきたいです。
でもなぜ行く前にいじめはないといいきれるのか知りたいんです。
>>923 そういうことじゃなくて。
文章が嫌みっぽくてヤな感じで、質問に答える気がなくなる。
ということを横レスだけど言いたかった。
そう感じたならすいません。
そんなつもりはありません
>>921 べつに嫌味とは受け取ってないので答えるよ。音符ウザイけどw
100%無いとは言い切れないよ。
ただ私は心配するレベルではないと感じているだけ。
これまでの子供達の様子を見ていて、周りの子はうちの子をイジメたりはしないだろうと。
これといって不安材料がないってことです。
それにここ数年、中学の支援級でイジメられた子もほとんどいない。
(一人だけ知っているけど、その子は小学校でもうまくいっていなかった)
教室が離れているし、小学校ほどは交流授業もないし、接点があまりないからね。
あ、行事では交流するよ。もちろん仲良くやってる。
上の子がいるのでそれは見てるから知っている。
だからここの中学なら通わせても大丈夫だと思う。
将来のことはワカランよ。
希望としては特例子会社あたりに就職してくれたらなーとは思う。
適性がなければ作業所かもしれないけど…
どっぷりと福祉のお世話になるつもりはなく、ちょっと手助けしてもらいながら、普通に世間の中で生活できたら良いなと考えていますよ。
支那竹の香りがぷんぷんするw
>>912 中学が支援学級だろうが支援学校だろうが、
普通高校に行かない限り扱いは支援学校卒業になると思うけど。
支援学校を考えてるのに一般就労だの結婚だのって、お子さんの現実見えてるのかしら。
>>917 診断出たんだよね?
ならばそれをそのまま言えばいいのでは。
「医者に協調性運動障害と診断されました。
個人差に見えるかもしれませんが、本人も気にしている様子なのでお願いできないでしょうか。」って。
あと、「様子を見て」みたいな漠然とした言い方より、
「こういう時は姿勢はみんなと同じに見えるけど、腕から先や足の爪先には力が入りにくいので転びやすいです」みたいに
具体的にどこに注目したらいいか伝えると先生側も意識して見てくれるのではないかと思う。
私も子が診断されてすぐの頃は、配慮を求めるのはモンペなようで「無理ならうちはやらせなくていいです」みたいに言ってたんだけど
「フォローすることでみんなと同じことにチャレンジできるなら、こちらでできることを教えてください」って言われて意識ががらっと変わったよ。
それからは、「どこをフォローすれば、よりよく参加できるか」を目安に
できそうなことできないことを詳しく相談するようにしてる。
今でも「みんなと変わりなく見える」と言われることがあるけど
「この動作が不安定なんです」と説明してる。
細かい動作の注意点は作業療法で教わったことばかりなので、園への伝え方は作業療法で聞いてもいいと思う。
診断ついたばかりだと、相談の仕方も手探りで難しいとは思うのだけど、参考までに。
>>929 横だけど凄く参考になった!
今年少で、単なる不器用・運動音痴で紛れてるけど、
多分協調運動障害なんじゃないかなーと思う。
(広汎性発達障害の診断は付いてるけど、その特性はどんどん薄れてる)
関節が異様に柔らかいのと、力の入れ方体重のかけ方がおかしいのが気になる。
>>926横から悪いけど、いじめがないとは言えないのでは?本当にわからないでしょう。
小学生の時はいじめがないと言っても言い換えたら関心がない=かかわりがないのでは?
お客様状態じゃかわいそうだよ。小学生のうちはかわいいかわいいだけどさ、中学あがれば差がついてぽつんになったり自己評価さがるよ。
でもまぁ、総合的に判断しての結果でしょ
言いきれないだろうけど、支援学校に行くことと比較してのことだし
支援級と支援学校の違いって地域差大きいから、ここでやいやい言ってもなーと思う
うちの方は、軽度がガンガン支援校へ入ってきて、定員超え過ぎている
新設校ができたんだけど、当初は肢体と半々の予定が
軽度知的・軽度情緒がドカンと来て、肢体の方へ中度知的が流れてきて大変そう
そこでは、重度肢体親からの「なんで肢体?」と疑問に
「そくわんがあるからってことになった…」と苦笑いする中度知的親
本来交わらない親同士が、愚痴仲間になってる
それくらい、地元の支援級が酷いっていうか、ごり押し重度知的のはきだめになってて
支援級から逃げ出す親子多数な状態で、改善見込みなしなのが辛いところ
前例があるとどうしてもお仲間が続くからね...
中学支援級に関しては、荒れてる学校程守られ(通常級の生徒とは関わらせない)てたりするよ。
完全隔離で普通学校にいる意味があるのかは疑問だけど。
>>934 そうなんだよねー
うちの方は、中高一貫が増えて、中学受験が当たり前になったきた頃から
公立中学が荒れだして、軽度親が警戒するのは分かるんだ
それで定員に余裕が出てきたところを、ごり押し親に…って流れ
もう完全に隔離で、ごり押し親にとっては地域の学校に通ってることにしか意味がない
支援学校は、逆にそういう親がいなくなって心の風通しはよくなったけどね
知人も、軽度の子が支援学校希望で、重度の子が支援級希望してる。
言葉のない子を支援級で指導できるのか素朴に疑問。
いじめが無いか心配って言ってもそんなのぶっちゃけ行ってみないとわからないからねえ。
言葉は悪いけど「ちょっと浮いてる子」がいじめのターゲットにならない訳がない。
逆に「ガッツリおかしな子」は相手に罪悪感が働くのか単につまらないのかいじめられにくい。
本人もいじめられてるのがわかってなかったりするし・・・。
うちはいじめがあったとしても先生がものすごく丁寧に細かく見てくださってるので
その都度対応を考えられるのではというので一応安心してる。
ほっとけばいじめられたりからかわれたりするはずだって考えでいないと対応を誤ると思う。
どこにいったって絶対にいじめられないようなパラダイスなんかないんだからさ。
938 :
名無しの心子知らず:2013/10/27(日) 11:52:41.98 ID:42fim99n
そんな…うちは青空学級ですが…支援学級の子をいじめるとか…本当にあるのですか?前例とかソースありますか?支援学級の子だからといじめなんかなさそうですが!?
学区の普通校は、支援級の歴史が古く評判も良く、街も障害児慣れしているから
いいかな、なんて思っていたら、近所の療育繋がりの先輩ママ友が越境させててびっくり
評判が高過ぎて、権利意識が高過ぎる親達が越境させてでも入学してくるんだと
健常児からのイジメはないけど、親からのクレームがすごいらしく
我が子のレベルより、難しくても易しくても、◯◯ちゃんがいるから…っ言われて
とても落ち着いた授業が出来ないから、小規模校の支援級に越境したんだそう
>936
最重度親だけど、どうせどこに居たって伸びないんだから支援級で普通の子の
賑やかさもたまに見せながら
楽しくやりたいって気持ちは解る。
今も障害児を積極的に受け入れてくれる保育園で0歳児クラスにいる@実際は3歳
軽度や中度等、訓練しがいがあるというか、やればどうにかなるレベルなら
支援学校で専門的に教わった方が本人の未来が開けると考えて。。。
って事もあると思う
重度はなんでくるの!?支援学校が適切よ!
>>940 うちも最重度(寝返り移動しかできない)
就学後は、地域の学校と学期ごとに交流している
交流で顔見知りになった子達が、スーパーとかで会うと声をかけてくれて
そんな時はニコニコする
でも騒々しい環境は疲れるらしく、交流会の後は一週間登校できない
たまに賑やか程度ならいい刺激になるんだけどね
感染症とかも、通常より神経質になるから、支援級でも普通校は怖い
うちの方の支援校は通学バスが迎えに来るけど普通校にある支援級は
自力で通える子(徒歩や路線バスなど)がメインだから
そんな重度最重度児なんて入れないと勝手に思い込んでいた
>>942 交流なんてあるんだね!
でも1週間登校できないのはしんどい・・・
うちは、障害があったのが3人兄弟の3人目なので風邪とかはもう仕方がない。
共働きだから、学校通うにあたって時間(距離?)的な制約もちょっとある。
上の子と同じ学校に行ってくれるのが一番なんだけど(先方は受け入れOK)
園からの持ち上がり私立で高い上に、サポート教員費取られ、中学校は無いからナンダカナと思っている。
>>943 近所の学校の支援級は親が送り迎えしている。
支援校はお迎えのバス停に、デイサービスの車が沢山止まっていてちょっとせつなくなる。
>>944 でも仕事していて、距離や時間の問題があれば
デイサービス利用は仕方なくね?
>>945 同意
あと親以外の人間や環境に慣らす意味でデイサービス利用してる人も多いよ
同じデイサービスに仲良しの子ができたから、とか、
デイサービスを学童保育感覚で利用する人もいる
そうだね。
なんかこれはスレチなのかもしれないけれど
そのバス停は大通りに面した交差点をちょっと入った所にあって車通りがかなり多い。
私も子供のお迎えで毎日ほぼ同じ時間に通ってる。
信号待ちしている時にたまたまバスが来たりすると
降りて、大人を振り切って走っていく子を大人数人が追いかけて運転手さんもバス降りて追いかける、って様子をたまに見る。
バスの中に人(しかも障害児)いるのにウインカーついたまま運転手さん降りちゃって大丈夫なのか、とか。
この前は追いかけっこ状態の時にバスから更に子供が降りてきてバス停になっている駐車場に向かって
ダッシュしてたし。怖いとしか思えない。
学校や警察に通報する前に一度病院PTで何となく話出してみようと思って聞いてみたら
「やっぱり脱走したりする子はいるから〜そうするとあなた子くんみたいな子は放置されがちだよね。手がかからないから」
と言われ、印象が良くないのかもしれん。
…うちの方は逆に、添乗員?さんが降りようとしない利用者を
タラップから蹴り落として、地べたにそのひとがまだ倒れ伏した状態になってるのに
バスが発車して、ひかれそうになってるけどひかれなかった、という事業所の送迎バスがあるから、
そのバスの運転手さんたちがすごくいい人に思えるよ。
>>912 亀レスですみません。
知的75なら中学校の支援級で十分いけると思うけど。
ただ学歴は最終学歴が就職には重要で、普通の高校に入って一般就職を目指すのか、
支援校の高等部に入って障害枠での就職をめざすのか。
障害枠での就職なら当然手帳取得必須だし・・
知的75だと手帳取得が微妙だけどもってらっしゃるのかしら?
中学校の普通級でないと普通の高校受験できないよ。支援級だとカリキュラムが違うから受験のための単位が取れないらしい。これは地域によって違うかもしれないけど。
ボーダーなんかで手帳もらえなくて保護受けられないのが一番厳しいみたいな書き込みを見たことがあるけどなるほどそうか
障害者枠で就職できるかできないかでずいぶん話が変わるよね
952 :
947:2013/11/07(木) 21:49:39.51 ID:Zq21N4G+
レスありがとうです
異常と言っていただける方が居て安心しました。
病院でPTに話を出した時も、別に自分の子がどうこうって話題にしたかった訳じゃなく
その状態って異常で危険だよね?って共感が欲しかったのですが何となくスルー。
>948さんのレスを見て、更にちょっと。。。
上の子たちの幼稚園なりで万が一そんな事があれば大問題だし
大問題になって然るべきという認識なんですけど
こと手のかかる子となったら安全面まで犠牲にしなければいけないなんて嫌だな。
学校に通報しようかまだ迷ってる。
>>952 学校に直接言うと触りがあるのなら、管轄の都道府県や教委に匿名で通報でも良いんじゃない?
想定出来る事なんだし、乗員増やせば解決するのにね。
障碍者枠で就職って言っても給料数万円とかでしょ?
ニートよりましとか言う人いるけど、
大企業勤務だとまるで勝ち組みたいにいう人居るけど、
実際厳しいと思う
>>954 んじゃどーしたいのよ。
ちゃんと働けてるならそれは稼げる値段以上の価値があるし
実際に一万円でも自分で稼げるならニートよりは100倍マシでしょう。
障害年金もあるしね。
健常枠でラッキーにも就職出来てずっと仕事続けられればいいだろうけど出来ないからこそ障害者なわけだし。
健常児と違って卒業させること、就職させることがゴールじゃないし。
親の見栄で無理させて就職も出来ず作業所にも行けずで2次障害でも起こされたらそれこそ大変。
>>954 大企業勤務でも厳しいと言われたら、その他大勢はどうなのよ?…って感じだな
ニートよりは比較にならないくらいりっぱだと思うよ
>>954 親戚の子が地方銀行に障害者枠で入った。
結構ちゃんと貰ってるよ。
数万とかって、作業所とかの話だよね?
まだやってんのw
一般企業に入って人並みに稼ぐ実力があるなら、そうすればいいってだけ
ないなら他の道を行くしかない
個人的には境界くらいの子だったら職人系をやらせたいな
>>957 TV(バリバラ)で言ってたけど、作業所は月一万とかだって…もちろんピンキリだけどね
寝返りをしないとか、腰がなかなか据わらなかったとかいうお子さんお持ちのお母さんはいらっしゃいますか??
この先が不安で押しつぶされそうです。
>>959 うちの子どちらも遅かったです。
今は3歳で少し先の見通しがついてきましたが、
腰が据わらない、歩かないと心配してた頃が1番辛かったのでお気持ちわかります。
何か質問あればどうぞ。
寝返りは健常でも遅い子はいますが、おすわりと初歩はやはり重要な目安のようです。
ただ、歩くまではどこへ行ってもはっきりとしたことは言われないかも。
うちはおすわり安定が10ヶ月だったので健診で強く不安を訴え、PTを受けさせてもらいました。
効果があったかは正直わからないけど、何もしないよりは親の精神安定的によかったと思います。
ここは、原因不明の発達遅滞のお子さんをお持ちの方が多いのでしょうか?
うちの子は生後8ヶ月時に急性脳症による大脳全体の萎縮で発達遅滞と言われています。
現在1歳2ヶ月ですが、お座りは病後4ヶ月で安定したもののずり這いはできません。
発達は7〜8ヶ月程度と思われます。
麻痺は痙性のものはなく若干弛緩した印象です。
この先どうなっていくのか、主治医もどうなるかはわからないの一点張りで不安ばかりが募ります。
もし同じようなお子さんをお持ちの方がいらっしゃったら、大きくなって来た時病気がどのように影響していくのか教えていただけないでしょうか。
>>962 0歳児の脳症は、予後が本当に分からない。
劇的に改善する子もいる。
今はただ、リハビリしていくしかないと思う。
病後半年で、そこまで回復しているのなら、望みは多少はあるかも。
>>963 レスありがとうございます。
そうですよね、急性脳症の後遺症に関しては、本当に十人十色だということなので、主治医のいう「わからない」というのは本当なのでしょうね。
今後もリハビリ頑張っていきます。
生きていてくれればそれだけでいい、と思っていたはずなのに、
命が助かったら「目を開けてくれれば」「笑ってくれれば」「声を聞きたい」「座って欲しい」とどんどん欲張りになってしまいます。
以前の彼を知ってしまっているからこその辛さというものを、最近とても感じるようになりました。
>>964 お気持ちお察しします。
うちは脳症ではないけど、脳の萎縮あります。低緊張(弛緩した状態)です。
0歳の時には、この子は歩けないかも知れないと医師に言われました。
本当にここから先はそれぞれのようです。
1歳前から肢体不自由児リハビリ施設に措置通園しました。
そこに通うお子さんの病気や原因は様々でしたが
0歳、1歳、2歳の頃にはみな
一様に寝たまんまだったお子さんが
年を経る事に、ある子は寝返りできたり、ある子は座れたり、
別の子はハイハイできたり、本当にそれぞれ違っていました。
書きにくいですが、懸命にリハビリをしても、あまり変化がないお子さんもいます。
這えば立て、立てば歩めの親心とはよく言ったもので
我が子の成長に喜んだり、欲が出たり、
ある時は周囲の同じ年のお子さんと比べてしまい悩んだりもしました。
将来は学校などの集団生活もあるので、
同年児との違いは冷静に理解しておく必要がありましたが、
比べて悩むのは時間の無駄でした。
(その無駄な時間も必要だったのかも知れませんが)
歩いたり走ったりできるようになった今も、筋力が弱いので
片足で立つのが苦手だったり(階段が危ない)
仰向けに寝ている状態で頭だけを上げられません。(理解されにくい)
それでも元気に今は中学校に通っています。
参考にならない自分語りですみませんが、
脳の萎縮+低緊張の一例として。
>>965 レスありがとうございます。
脳萎縮そして低緊張のお子さんをお持ちの方のお話、大変参考になりました。
周りに同じような状況のお子さんがいないのでなかなかそういったお話を聞く機会もありませんので、レスいただけて嬉しかったです。
この先の発達、回復はやはり人それぞれなのですね。
這えば立て立てば歩めの親心、まさにその通りで、欲が出てしまう自分がいます。
冷静に観察、把握することが重要なのかもしれませんね。
子の成長に一喜一憂する日々ですが、今後も周りと比較せずに子どもの成長を見守っていきます。
>>962 うちは出産時低酸素脳症で、萎縮するはずの場所に脳水がたまって脳室拡大です
やはり低緊張タイプで(筋緊張低下、と言われました)
拡大した部分から脳波異常のてんかん波がバンバン出て、てんかん発作がありました
でも962さんのお子さんとは違い、首が座ってないのに寝返りはできる、
お座りはできないのにずりばいはできる、という、「支える」ができないタイプでした。
首を3〜4秒あげていることしかできないけれど、その間に寝返る、
お座りできずバターン!と倒れてしまうけれど、1〜2回這ってはつぶれ這ってはつぶれつつ移動。
3歳くらいでお座りが、6歳くらいで歩けるようになるかな?と言われていました
1歳9か月で歩けるようになりました
脳のMRI画像と脳波だけで診断すれば、
17歳の今も「てんかん発作がコントロールできなくて、歩けるかどうかギリギリのところ」と、
100人の医者が100人とも診断するような状態だそうですが、
今は歩けるし走れるしへたくそですが自転車も一輪車も乗れます
知的障害はありますが会話に不自由はなく、携帯メールで
「電車が事故で遅れたので帰宅が遅れます」程度の文章は打ってきます
脳はどの程度リカバリーするか個人個人で全然違うし、
いつからどういう感じでリカバリーしたことが目に見えて分かるようになるかも違います
今当時を思い起こすと、苦しんでても子どもにも自分にも何にもいいことはなかったから、
もっと開き直って楽しんで幸福にしてればよかったなーとしか思えません
その当時はそれどころじゃなかったんですけどね
覚悟を決めて、希望を捨てず、今の育児を楽しんでください
うちの子も低緊張、満期産で手をついてお座りさせれば座っているという状態までは育ったけどその先が伸びず
9ヶ月で最初に撮ったMRIでは脳萎縮あり。でもは萎縮してた脳は半年後には回復(脳と、骨?の間の隙間が埋まってた)
髄鞘化月齢相当、てんかん無し、音や視覚情報に対する脳波の反応も、少し遅いけれど月齢相当の許容範囲内。
もうすぐ4歳だけど運動発達はほぼ全く変化なし。言葉も無く、言っている事も理解していない。
ただニコニコしているだけ。つかみ食べや、バイバイすらできないよ。
最初の頃、この子には伸びる要素があると思ったから、親子入院も繰り返し、1歳すぎからは
評判の良い保育園のために引越しして、その他にもいろいろとできる限り尽くしてきた。
でも全く効果が無いというか、この子にはあんまり関係無いっぽい。
なので3歳になった時、リハビリや民間療育やその他頑張ってきた事全部やめて
PTは月1回だけ、他はおよそ普通の子が過ごしているであろう
(私も子供の障害が解るまではそうしていた)水族館に行ったり動物園に行ったり
保育園から帰ってきたらリハビリするんじゃなくて公園に行ったりってしてまったり過ごしているよ。
そうやって過ごしても、リハビリして過ごしていても子供は何も変わらずニコニコしてるだけ。
まぁ可愛いからいいけど。
悪い方の例でごめんね。でもこういうケースもあるよという事で。
低酸素脳症の4歳。ずりばいは1歳、寝返りは3歳、未だにお座りはできないが、しようとしては潰れてます。しようとするだけでいいや。言葉は話します。
定型の運動発達とは全く違うから、その子なりの発達なんだろう。あまりにもゆっくりな発達に悶々としないために、毎月、発達記録をつけて時々読み返してる。ゆっくりでも確かに以前より伸びてると感じられる。他の子とは比べなくなった。
970 :
962:2013/11/13(水) 22:57:33.48 ID:svQmtZ8K
>>967 レスありがとうございます。
脳の萎縮、回復、そして発達や成長、こどもの脳の可塑性、個人差があるからこそ先の見えないトンネルのように感じる時も希望を持てる時もありますね。
うちの子もてんかん波が出ており服薬でコントロールしております。
MRIや脳波の状態が全てではないのですね。967さんのお子さんの回復、お医者さんも驚くほどでしょう!脳の可塑性の成せるわざでしょうか。人間の体は本当に不思議です。
彼が17歳になった時どのように過ごしているのだろう、彼も、わたしも。あまり先を考え過ぎない方が良いかもしれませんね。
967さんにレスいただいたように、日々の今を幸せに過ごしていくことが、彼の人生を幸せに向かわせることになることを願います。
971 :
962:2013/11/13(水) 23:08:17.46 ID:svQmtZ8K
>>968 レスありがとうございます。
子どものためなら何でもしてやりたいのが親心ですよね。
わたしもできることなら何でもしてやりたい。元に戻って欲しい。時間がもどせるならば…。
あちこち走り回って、怪しげな祈祷?やら波動やら受けに行ったりもしてしまいました。
でも、本当に一番望むのは、子どもが人生を幸せに過ごすことですよね。レスいただいて更に思いました。
うちもPTは月に2回ですのでそれほど多くないのですが、PTの方からもリハビリよりも寧ろ母子の結びつきが大事と言われています。うちの子もいずれニコニコで過ごしてくれるかな。
悪い方の例でごめんなんてとんでもない、大変参考になりました。
972 :
724:2013/11/13(水) 23:45:50.11 ID:KZMvrvbZ
以前ここに書き込みをしたときにいろいろレスをいただきありがとうございました
相手が情報を小出しにしている感があったので、調べたことずらっと並べて話をしたら
医者が出てきて書面にして細かく話をしてくれました
DQ67、軽度の精神運動発達遅滞、渡された書面には医者と心理士の発達検査の見解が書かれていました
早く言えよと思いましたがそれはまあいいとして、療育を受けられるということですし、
療育自体は悪くないと思うので行きたいのですが、
生憎現在もう一人出産したばかりで身動きが取れない状況なので
もう少しして落ち着いたら三人で顔を出そうと思っています
ちなみに検査当時の二歳一か月では発語もほとんどなく宇宙語をひたすらしゃべっていた状態なのですが
下の子(現在生後二か月)を出産したあたりから発語が出だし、現在二歳半ですが二語文が出始めています
仮に同じ八カ月遅れなら年齢が上がるごとにDQも上がる計算になるよねと夫と話していたのですが
検査でできなかった項目も順次できるようになってきているので、来年やる発達検査では
また違った結果になるかもしれません
精神運動発達遅滞、知的障害の一種、と言われパニックを起こし
でも自分自身知識がなくて何が分からないのかわからない状態だったので情報小出しにされてもどうにもならず
ここのお母様方からいただいた情報は非常にためになりました
本当にありがとうございました
>>950 まだ見てるかな?気が付いてるかな?
もうじき980です、そろそろスレ立てお願いします
>>972 今再検査したら、DQ80以上あるんじゃない。
975 :
972:2013/11/18(月) 01:54:28.39 ID:hBnI1Nim
>>974 うん絶対変わってると思う
伸び幅は前回がDQ67で、70で「精神運動発達遅滞の『疑い』」になるらしいから、
とりあえず診断外れて疑いとやらに昇格するんだろうなって思ってる
月齢低いしこのやり方だとこうなるのは仕方ないと思うけどなんだかな〜
って、ここまで言ってDQ下がってたら笑ってやってください…
978 :
名無しの心子知らず:2013/11/18(月) 16:36:44.76 ID:u6mnqR6t
>>976 一応念のために言っておくけど
実年齢が上がると検査上の「出来るはずの事のレベル」も上がるので
単純に前に出来なかったことが今は出来る様になった=検査の数値が上がるというわけではないよ。
でも疑いが晴れて何ともないってなればいいね。
確かにずっと同じ○ヶ月遅れなら数値は上がるんだけど、実際はずっと同じ○ヶ月遅れを維持してるケースの方が珍しいよ。
何故なら検査の基準になってる健常の子達の伸びは右肩上がりで物凄く早いのに対して、
スタートからしてゆっくりだった子がその勢いに付いていく事はかなり難しいから。
どんどん差が開いていくのが普通で、追い付いたり追い越すのは本当に稀な事なんだよね。
自閉があるなら話は別だけど、精神遅滞の場合は大体が数値はあまり変わらずに、○ヶ月遅れ(つまり健常児との差)はどんどん開いていく事が多い。
ついでに、今は70どころか85程度でも知的境界域で特別支援の対象。
逆に言うと普通幼稚園、普通学級では厳しいよ。
>>976 うちは2歳代はDQ51〜54、3歳で50を切って(正確な数値は教えてもらわなかった)
療育手帳と特児もらった
4歳で51、6歳で55で小学校は支援級。
8歳で63、10歳で65まで行って、通常級にいる障害のある子からすさまじいいじめを受けて
11歳でいきなり50に落ちた=退行した。
今はすこしずーつ精神の不安を戻しているところ。
知的に不安がある場合、知能指数をあげる要因はビミョーだけど、
下げる要因は病気(痛い苦しいしんどいだるい)と不安(怖い寂しい孤独悲しい)だから、
毎日一回はきゃあきゃあ声あげて笑わせてあげて。
DQはあがったりさがったりするよ。
3年〜5年単位で考えて、まずは現状維持、下がっても落ち込まないでね、
子どもは母親が落ち込むと不安で悲しいから、DQをあげられなくなる。
DQは上がったり下がったりするものと説明うけたよ
分母が年齢分子がtestになるし運動と認知記憶と社会言語3つの平均らしい(test新k)うちのチビが二回目受けてきた
時々ロムってます
スレちならすまん
次スレ乙!
重心の息子、3歳になる前に療育手帳を取得する為、この前はじめて新K受けた記念レポ。
最初子供だけ別室に行ったんだけど泣き出したそうで私も呼ばれて抱っこで受けた。こんな状況もちゃんと評価対象になっていて人見知りをするって書かれてた。
名前を言わないどころか、一言も話さずオモチャに興味も示さず積み木も恐る恐るつまかされてじっと見つめて手をはなすという謎行動をしていたんだけど
家ではやってるとか伝えたらあんまり意味ないかなーと思って検査員さんと息子のなすがままにしていた。
意思疎通はどうやっていますか?みたいな事を聞かれ、少しは言葉も出ているので・・と答えたんだけど息子は何も話さず
後ろをむいて私の上着のボタンをとめていた。
そしたら検査会場では確認できなかったが、自宅では言葉によるコミュニケーション可能な様です、と一応書かれていて数値には反映してなかった。
でも、ボタンはめは何かの項目(数値に反映する所)の最大値になっていて、これは本当によくできている!と思ったよ。
移動はハイハイをその場で確認とか、物を掴むとき左右どちらの力が強いとかいろいろ書いてあったからほんとよく見てるなと思った。
ただ、検査した場所が広めの会議室の真ん中だったので子供は普通に伝い歩きするんだけどそれを見せる場面が無く、聞かれもしなかったので運動面の上限がよつばいになってた。
私も、運動が評価されているとは思わず移動の事は何も言わなかった(既に身障1級餅で、知的な部分を検査して療育手帳をもらう、と思い込んでた)ので
これは伝い歩きすると言えばよかったかなーとは思った。
運動の数値がガクッと低くて、いやいや、わざわざ評価してくれなくても・・・身障1級ナメンナwみたいな気持ちになり、読んでみるとあれよつばいって???みたいな。
そんな感じでいろいろ感心する事の多いはじめての検査でした。身体障害手帳は、先生がはいはいはーーいと測定して終了って感じだったから余計に。
30とか50とか大きく数値が変動するのは自閉が入ってる子だね。
あとは精神年齢が低過ぎて検査自体に対応出来ない子は、後から上がる場合もある。
精神遅滞があると成長する力も生まれつき弱いから、
知能を維持出来れば御の字、普通は年齢と共に下がっていくよ。
>>982 うちは新K式受けた時、乳幼児精神発達質問紙みたいなの渡されて、家で書いてきてくださいって言われた
100近く設問があって、社会性とか言語、運動面とかについて事細かに書かれていて、
多分あれで家での様子を判断してるのかなと思った
新K式に直接内容は反映されてなかったと思うけど(多分)、両方照らし合わせて診断の判断にしてたと思う
>>982 うちも療育手帳の手続きで、初めて児相へ行った時に検査した。
結構よく見てるなーって感心したよ。
で、その時に「困ってることないか」って訊かれて、今更別に…だったんだけど
生育歴や家での様子とか話してると「それはお困りでしょう」とか親身になってくれて
福祉の手続きや、身体障害者手帳の発効催促とか
(うちの自治体は、病名がないと三歳まで出ない)
手帳がないと特児の対象外って言われていたけど、そんなことないことなど
びっくりするくらい親切なアドバイスで、つい泣けてしまった。
誤解されているけど、児相は虐待児の為じゃなくて、全ての子どもの為にあって
子どもの為なら、いつでも相談にのるって解説してくれた。
言われてみれば、そりゃそうかだったけど、何となく無関係に考えていた。
相談員の方は、本当はあなた達のような方をもっと支えたいのに
力不足で申し訳ないとまで言ってくれて、その後も心の支えになってもらってます。
ストローの話題読んで、うちもストローをおっぱいのみしてると気づいた。
こぼしながら飲んでる。コップもこぼしながら。
舌が邪魔してるように見える。
普段もよだれダラダラで、発語がないし、口周りの発達が遅いのね。
やはしSTさんに見てもらえないか聞いてみよう
987 :
982:2013/11/19(火) 13:12:08.69 ID:Y0ggME2Q
発達検査はそれぞれなんですねーー
私は児相ではなく病院で受けたよ。だから?なのか解らないけれど生育歴とかそういうのは一切聞かれなかった。
うちはまさに幼すぎて検査自体に対応できていないっぽかったなー・・・知的障害があると怖がりな子多くない?
コップで飲むとか、丸書くとか、普段勝手にやっている事なのに、全くやらなかった。何しろ一言も話さなかった笑
ある一定の条件下でしかできないっていう状態は一般的に見たら「できない」に含まれるんだろうなーと思ったから
何も言わなかったけど。。。どんだけビビリーなんだよーとは思った。
>>985 身障手帳はその後もらえた?
私の場合、県立の病院が身障手帳書ける認定医なんだけどやっぱり早くて2歳半にならないと身障手帳出せないって言われて
でも、もうすぐ1歳になるのにお座りしかできないとか明らかに遅いし、県外の病院にも通いまくってたから交通費や医療費(2割自己負担)で
大変だったので東京にある国立病院(有名な親子入院とかやっているあそこね)で頼んで手帳申請書書いてくれたよ。
全国どこの医師でも、認定医ならいいんだって。親子入院やっている様な大きい病院ならどこでも認定医が居るからもし手帳まだなら頼んでみたらいいかもしれない。
それを役所に持っていったら再審査かかって半年待ったけど1歳半の頃には手帳使えた。そんで1年更新だったからすぐ更新が来たけどまた同じ病院で書いてもらったよ。
また再審査になったから役所に問い合せたら、3歳未満は一律再審査してるって。前の手帳期限切れてるけど電車とかはそれで半額で乗ってくださいって言われてたからそうした。
ETCとかは手帳の期限とは別に子供の誕生日によって?だったかな・・?の期限だったのでそっちは切れずに更新できてる。
>>986 口周りの発達はOTでも見てくれる先生居るよ。うちも唇の力が弱いと言われて何式か忘れたけどマッサージを毎日している。
STからはガーゼに果物包んで噛ませてと言われてるけど嫌がるしできない。硬いもの与えても舐めてるし。良い鍛え方あったら私も知りたいです
>>987 OTでも見てもらえるんだね、感覚過敏があるからOTさんには見てもらってるんだけど、次回聞いてみよう。
マッサージあるのかー。ググってみよ、ありがとー
>>987 今度、中学なんだ〜
市外の認定できる病院を教えてもらって、なんとか3歳前に出してもらえた
そこに措置入所して母子リハビリ入院、装具とかもすぐに作ってもらえて
だからって歩けるわけでもないけど、身体の歪みが少なく、言葉がちょっとだけ出てる
ママとイヤとコレの三語だけど、マカトンサインを少し読めるから
ほんの少しだけ、意志の疎通も可能
最初の更新は一年だけど、その時は身障3級(暫定なので低め)
3歳になってすぐに再認定の意見書を書いてくれて身障1級になった
療育手帳の発効が早くて、特児も同時に出た
よく、家でできるできないは、検査に関係ないって言われるけど
うちのは重度過ぎて、家でできるできないすら、判断材料みたかったよ
>>987 療育で摂食指導受けてた子は4歳だったけど、後期の離乳食くらいに戻されてた。
ご飯はお粥、オカズは刻んで細かく、汁物と飲料はトロミつけて。
それで舌で使って正しい咀嚼と嚥下をうまくできるようになってから、
唇を鍛えるのと、一口の感覚を身につけるために軟飯を棒状のおにぎりにして噛みちぎる練習してたよ。
口周りの過敏もあってお母さんは大変そうだったけど、早い時期の地道な努力がきれいな発音に繋がると言われてた。
うちは指導まではいかなかったけど、参考になること沢山あった。
子供が食べないのは、硬いとか大き過ぎるとか結構理由があったりするんだよね。
991 :
名無しの心子知らず:2013/11/19(火) 18:52:31.16 ID:64iy1FlW
>>986 うちがST受けてた時同じようになんでもこぼすのは上唇の力が弱いからだって言われた。
なので食べ物を食べさせる時、スプーンを下唇に傾けずにまっすぐ浅めにのせて
口を閉じて上唇で迎えに行って食べる様に促してと言われたよ。
なんていうか流し込んじゃいけない、自分で上唇で咥えるようにって。
ストローも同じように親が指で浅めに持って唇に乗せるだけで舌の奥の方までのせることの無いように、って。
あとはアタリメとかを親がもって交互に奥歯の上にのせて噛む練習をしてくださいって言われてた。
ぺろぺろキャンディーを口に入れるんじゃなくてほんとにぺろぺろなめて食べさせるのもいいって言われたけど
これは子供が中々食べられない事にイラついて出来んかったわw
限りなくグレーで療育行ってるんだけど、うちの子もストローがおっぱい飲みだ。
舌が絡まったような喋り方をするのでもしやとは思ってたんだけど。
春にまた検査があるからその時に療育手帳の手続きと舌について聞こうかと思ってたけど、早めに行ったほうがいいかな?
>>992 もうちょっと大きくなっても発音悪いと、STで本格的に発音訓練受けられるし、
早くしなきゃって焦らなきゃならないものでもないように思う。
とりあえず遊びで口の筋肉鍛えてみたらどうかな。
吹いて遊んだらいいだけ。
シャボン玉は、ストローが上手になったら口をつけずに吹くタイプにしたりとか。
毛玉(家だとティッシュとか)を吹いて飛ばしっこしたり。音楽好きな子なら笛もお勧め。
湯船に浸かってる時に、浴槽の淵の上にある水を吹いて落とす…みたいなのでもOK。
全部1ヶ所に集中するように息を出すだけなんだけど、
それが結構口周辺の筋肉をしっかり使わないと出来ないので、
口周りの筋肉をつけたり、筋肉を上手に動かすトレーニングになるらしい。
>>993 ああごめん、焦ってるわけではなくてストローの話は初めて聞いたからどの程度の考えでいればいいか分からなくて。
療育でも吹き戻しや笛を薦められたから、今は手元にある笛で遊ばせてるよ。
ちなみに4歳になったばかり、理解力の数値だけが激しく低いタイプ。
幼稚園に行って言葉は増えたけど、何を言われているかはほとんど分かっていないみたい。
>>993 横だけど、参考になりました
ありがとう。
>>994 グレーなら発達障害様子見スレとかは覗いた事ある?
「理解力が遅れている」とかは発達障害の子によく聞く話で
遅滞の場合は「言っている事は解っている様だけど話せない」というある意味育児書通りの発達を超スローペースでしていくものだと医師から言われている。
そんでもって結局ぐっと伸びたって子は遅滞じゃなく自閉圏だったとかこのスレでもよく書かれているよ。
997 :
986:2013/11/20(水) 15:10:27.24 ID:ZoMJE9x/
>>990 離乳食に戻すとかあるのか。噛む力弱いから固めのものをあげたほうがいいかと思ってたわ。
まだスプーンから啜るのができない。
きゅうりスティックならボリボリするけど、ちくわの輪切りとか肉とか、噛みきれないものはあんまり噛んでない感じする。
来月の診察で相談してみよ
正にうちが「言ってる事は理解してる様だけど、話せない」だわ。
2歳児検診に先日行ったら今頃「低緊張の疑いがある」と再来週MRI撮る事に。
PTの先生に聞いたら、発達遅滞はどの子も健常児に比べたら筋肉が弱いと思う。
と。まだ歩けないんだけど、将来が不安で仕方ない。
やっとつかまり立ちして最近伝い歩きしたんだけど、
まだまだ筋肉が弱くて歩けない。それにご飯食べる時まだ掴み食べ以外は
あまりできない。スプーン持って食べたりとかが出来ない。
渡して自分でやらせても落とすだけ。一生懸命教えてるんだけど。
上の子の時は教えなくても出来ていたから、目処が分からない。
OTにお願いしてトレーニングしてもらった方が良いのだろうか。
999 :
名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 21:05:41.18 ID:ADvzv0Sl
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