脳性麻痺＠育児板　3

脳性麻痺（のうせいまひ）の原因や症状は、ひとつではありません（詳しくは>>4）。
お互いに対する理解をもって書き込みしましょうヽ(´ー｀)ノﾏﾀｰﾘ

前ｽﾚ
脳性麻痺＠育児板　3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1280707571/

過去ｽﾚ
脳性麻痺＠育児板　2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/
脳性麻痺＠育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/

【関連スレ】
療育ばなしスレ　6
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1259548172/

脳性麻痺の症状については>>2
分類については>>3
概念および原因については>>4

脳性まひの症状
運動発達の遅れ
　定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
・反射の異常（アトテーゼ型に多い）
　・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
　・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
筋緊張の亢進
　・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
　・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
　筋緊張は強くなる傾向があるようです。

神経症状による病型分類
・痙直型
　痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
　身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
　痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
　言われています。
・アテトーゼ型
　アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
　意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
　不自然な姿勢となってしまいます。
　錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
　筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
　主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
　四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
　あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。

※麻痺の程度による分類
　軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
　中等症……軽症と重症との中間程度の能力
　重症………寝たきりから座位保持程度までの能力

脳性麻痺 cerebral palsy,CP
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。

原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他　核黄疸 先天疾患

前ｽﾚ落ちてしまいました。
育児板は即死判定があるようで、レス数が30を超えるくらいまでは、
毎日書き込まないと落ちてしまいますです。

スレ立てありがとうです。

知識不足浅はかな質問で申し訳ないです
３歳　まだ寝たきりですが手足バタバタ．ニコニコしてくれてます。
以前通ってたリハでは「この子はアテトーゼだから首が座ることはないよ」
と言われショックでした。
確かに原始反射が残り、元気に動いてるのも実は自分の意志ではないのか・・
としょんぼりしてました。
引越しを機にリハ施設も変わったのですが、２歳過ぎてから割と自分の動きも出てきた様子。
まだ緊張が残ったりはありますが、数秒の首の保持。反りを使わない寝返りも出てきました。
今のリハの先生は首の座りの為の訓練も施行してくれます。
足の動きは褒められているので、肩より上が安定してくれたら補助具を使って自分で動く楽しさを
味わえると思うんだけどな・・

３歳過ぎても首が安定することは可能でしょうか？
型の変化はあるでしょうが、アテでも可能でしょうか？

ちなみに現在のリハの先生にも主治医からもアテとは診断されてません。

症状で確定していても障害名は言われないこともあるよ。診断書が必要になると書かれるけどね。
成長には個人差があるし似てても微妙に違うから時期を待つしかないよ。

>>１乙です。
首座りは本当にその子その子で違うから予想がつかないって私も言われました。
歩けないと言われてたのに歩けるようになった子もいるらしいですし、
本当に脳性麻痺児の発達は思いもよらないそうです。
ﾎｼﾕがてらカキコミ
今日はPTで俯せの練習になると、泣いて怒り狂って練習にならないよ…orzいつか慣れてくれるのかな

ちなみにうちは月齢低いため、診断の型は分からない、というか聞いてないです。
参考にならないですよね…スマソ。
ただ、先生の予想通りには育ってないので、本当に分からないものだな…と

皆さん、リハビリの頻度はどのくらいですか？
うちは３週間に１回です。

7です
どうなるかわからないものなのですね。
MRの結果 今回初めて脳萎縮が見つかりｼｮｯｸ…

ﾘﾊﾋﾞﾘうつ伏せやら うちも昔はｷﾞｬﾝ泣きで毎回ﾘﾊﾋﾞﾘにならなかったよ。
今はいろんな体勢でも楽しくできてるよ。
多分うちは長い方で２年で馴れてくれた

ﾘﾊﾋﾞﾘは以前通ってた所は２週に１回
今は週１で通わせてもらってます。
ありがたいです

保守

リハビリの頻度を書いてくれるみなさん、
良ければ年齢を書いていただけるとありがたい。

で、うちは小二。
就学までは療育センターで月3だったけど、
就学後は月2に減った。
それでも通常は月1なところ、側湾がひどいので月2受けられるようにしてもらっている。
早期リハももちろん必要なのだけれど、二次障害のことを考えたら就学後のリハも大事だと思うんだけどな。
って、PTさんや医師に訴えたらとにかく人が足りなくて。って言われてしまったorz
かといって掛け持ちは出来ないしなぁ。

小学校に上がったら頻度減るね。
それまではPTは一応週2回入れてもらっていたけど
小2の今は週1回受けられたらいいなという感じ。
やっぱり人手が足りない上に近年新規の入所人数も増えて
なかなかこまめには対応できなくなってるみたい。

>>14
うちは小１
センターで月２、病院で週１で通わせてもらっています
うちも側湾で、経過観察もかねて病院のリハを受けさせてもらっているから
側湾がひどいのなら、病院のリハに通えるかもしれないよ？
それに、学校とセンターとで連絡取り合って、
学校でもリハのようなことを取り入れてくれているから、
そんな意味でも、小学校に上がるとリハ回数が減るんではないかと思うなあ

3週に1回です。
1歳です。

うちの地域も療育センターに人手が足りてないようです。

何かいい方法はないものでしょうか。

とりあえず保守〜。

３歳間近で初の発作。

前々から怪しいビクッとすることは多々あったけど、
大きな発作は、どうかなってしまうのでは？と
怖かったです。

今は元気です。
ﾃﾞﾊﾟｹﾝ内服開始しましたが、以前よりビクつきや、
頭を後ろに引っ張られるような動きが多くなったような・・

内服したてや、増量の度にこういった変化は付きものでしょうか？

片麻痺の不全麻痺の娘がいます。

同じような方習い事は何をしてますか？

保守します

>>19
ビクつきは不随意？
音に対して？

19です

ビクつきは音に反応してたけど、たまに何もないよう
なのにビクついてた。
彼には小さな刺激があったかもしれないけど。

今は寝入りにビクつき(不随)があって睡眠が浅い日が続き、
意味ないかもと気休めで処方されたﾄﾘｸﾛをやや少なめ与薬したら
ｸﾞｯｽﾘ寝てる

先生はよくあるﾐｵｸﾛﾆｰだよ。と、
問題視してないけど、
私の説明がもっと上手かったら何か伝わるのか・・

>>23
ピクつきが頻回で気になるなら、
動画を撮影して診察時に見てもらうといいよ。

それが一番ですよね。

もう限界かもー

19ですが、あれからビクつきや反りが邪魔して
30分、1時間おきに起きます。
医師に相談したけど、ﾃﾞﾊﾟｹﾝは飲み始めたばかり(80mg)だし、量もまだ少ないから
変薬はなく、気休めにﾄﾘｸﾛもらったよ。
飲んで寝たけど、寝入りは良くなったものの、ビクつきは相変わらずで、
頻回に覚醒するよ。
毎回泣きます。

さらに増えた動きがあって、首を右に捻って(多分付随意)泣くよ。
こんな動きは普通ではないよね？

他の薬も試したいけど、今の薬をちゃんとした期間服用して
確認しなきゃいかんよね。
個人病院でﾃﾝｶﾝ患者さんにﾋﾟﾀﾘと合った薬を出してくれる
噂の医師がいるらしく、
行ってみたいけど
今内服薬があったら ややこしいよね。

あーとりあえず、昼寝も夜もまとまって寝てほしい

みなさんは何歳の時に脳性麻痺の診断を聞きましたか？ <br> うちの子は10ヶ月ですが、明らかな発達の遅れがあります。

ちょっとお伺いしたいことが・・・
諸事情により、ヘルパーを雇わなければならないのですが、一回の料金っていくらくらいなのでしょうか
私はずっと娘といたいのですが、旦那が逃げ出したせいで私自身も働かなくてはいけなくなりました。

それは・・・大変ですね・・・
お母さんの物理的、精神的な負担、いかばかりかお察しします。

ヘルパーについて自己負担金がいくらになるかは
自治体によって違うでしょうから、
市役所か保健師さんに相談してみてはどうでしょう？
事情を説明すれば、
ヘルパーさん以外のサポートについても情報をくれるかもしれません。
自分はまだ利用したことがないので、
参考程度のお話もできなくて申し訳ないです。

ﾎｼﾕ

ごめんなさい、料金のことはわからないのですが
お子様はおいくつでしょう？

うちの自治体はヘルパーさんに依頼しても、
子供は経験ないから
と素人同然でした。
当時で２歳。実際には１歳くらいに見えたかな。

障害の程度にもよるかもしれませんが、幼児小学生くらいだと、
受け入れやすくなるのか？と参考に聞かせてください

保守

家建て替えたい〜。

次男が産まれる前に建てたがら不便満載。
平屋のバリアフリーにしたいよ…。

時期4歳になる息子。
構音障害のせいで呂律難があるんだけど
べつにいっか−。とよく言うので子どもながら諦めるの早！って思っていたら
仮面ライダーWのプリズムビッカーの事だった。
長い文体を話せば話すほど聞き取れない。
今日もSTで訓練で治りますか？って聞いてものらりくらりかわされる。
個人差なのはわかるけどつい道標みたいなの探して脳性麻痺系ブログ読みまくってこんな時間。
手足のストレッチに体幹のインナーマッスル鍛える運動、そして口腔マッサージ
問題は解決していないのに課題ばかり増えていく気がする。

ストレス発散どうしていますか？
もう死にたい

>>35
落ち込むことは多いけど、やさしい言葉をかけてくれる人がいるからなんとかやっていけてます。

そういう人は、懐が深いから話をきいてもらってる。
あと甘いもの食べてます。

>>36さん ありがとうございます。
もう疲れきってしまい、子供が10歳になったら死のうかなと思ったり。


甘いもの食べてみます。

>>37
お子さんおいくつですか？
学校に行ってるなら、その間に自分の趣味に没頭したら？私はそうしてます。
「ハンディキャップ児のお母さん」という看板はおろせるよ。

死なないで、絶対に。
死にたくなったらその前に「ギブアップ、無理です。」と誰でもいいから
訴えて。道はあると思います。

>>38さん
すみません。涙出ました。
娘は生後11ヶ月です。


仮死で産まれて、今は顔も歪んでいて、見ていて辛いです。
リハビリの日々です。


土曜に習い事覗いてみようかしら。
金銭的にきついですが。

素敵なアドバイスを本当にありがとうございます。

>>39
11ヶ月か。辛い時期かも。
うちの子はその時期、緊張が強くて一日中ずっと抱いてなきゃいけなかったな。
先輩お母さんにそのうち楽になるよ。って言われて、そのうちっていつだよ！って思ったけど、
今、子は6歳。確かに落ち着いてきた。抱っこしている時間もぐっと減った。
自分の時間も取れるようになった。

訪看とかヘルパーとか旦那とか実母とか使える人はとにかく使って、
自分の時間作って。
休んでもいいし買い物に出てもいいし。
とにかく無理はしないでね。

あと、しんどい。って口に出した方がいいよ。
泣きたいときは泣いた方がいいよ。

赤ちゃん時代は子供の寝てる時間にとにかく本を読みあさってた。
あえて障害児ネタは避けて、普通の小説をね。
ちょっとの時間でもいいから、何かに没頭するといいよ。それまでとは違った視点で物事が見えてきて気持ちが楽になれるから。
もう少し年齢が上がれば、通園が始まって療育仲間と情報交換とか愚痴のこぼし合いが出来る。それまでの辛抱だよ。

11ヶ月はしんどいよ。
その頃の記憶、飛んでます。。。
ちょうど健常児の成長がグンと伸びる時期。
育児番組も落ち込むから見なかったな。

ほんとうに気持ちが明るくなったのは、小学校に入学してからでした。
私は通園も結構しんどかったよ。
お母さんの出番が多かったし、多動や軽い発達障碍児のお母さんとは
何となく遠慮し合って分かりあえなかった。軽く孤独だったよ。
田舎なので同じような境遇のお母さんがいなかったからかもしれません。

39です。
皆さんありがとうございます。居場所がなく誰にも相談出来ずにいて困っていました。
きちんとお返事出来ず、大変申し訳ありません。


今日習い事見に行ったんですが、金銭的に諦めました。
図書館で本を借りました。

やはり死にたい気持ちは消えず、心療内科に治療に行くことになりました。

また覗かしてください。

本当に本当にありがとうございました。

さようなら。

43さん、心療内科に通えるようになって、良かったね。

先日、第一子を出産し脳性麻痺と言われました。今日、旦那の両親が病院に会いに来て
私に『育てていける？』と言ってきました。
言葉に詰まってしまいました。何故聞くのかわからないです。私がお腹を痛めて産んだのに育てていけないと思われたのがショックでした。
義両親に不信感を感じました

ひどい義両親だね。
言葉に配慮が欲しいよね。

お子さんは今何ヵ月ですか？

>>46
まだ生後５日です。私達夫婦もまだきちんと受け入れられていない中、ああ言う発言をされて余計に落ち込みました。

生後5日だなんて、
ママの体も心もまだ回復してないそんな時にねぇ。無神経よね。

お子さんは早産だったのかしら？

ママ自身がゆっくり心身を休めてね。

可能ならご実家でゆっくりされたらどうかしら？

私で良ければお話おききしますよ。

あと1時間くらい起きてます。

>>48 優しい方

産後１週間も経っておられないのですね。
おつかれさまです

お子様の状況も知らず失礼な発言でしたら
申し訳ありませんが

早期にわかっていれば
早期療育、リハビリの計画
また、それらの施設探し
サポートの確保
先回りできます。

お子様の心配、お母さまの体の回復も見ながらで大変でしょうが
アドバイスです。

ありきたりではありますが、子供の可能性は無限です。
お子様の健やかな成長をお祈りします。

みなさんありがとうございます。
>>48
39週で産みました。お腹にいた時は異常はなく、生まれた時に心肺停止だったそうです。

>>50
とりあえずは今の病院で様子をみようと主治医に言われました。時間のあるときにネット等で色々調べてみます

>>51

おっす母ちゃん。
お疲れ様、おめでとう。赤ちゃんとの生活、楽しみだね。
私は子供産んだ翌日に義母から電話で
「うちの家系に頭のおかしい子供はいない」
って言われたさ。＼(^o^)／

怒りで電話壊したよ。

これから人間の本質、赤ちゃんの命に対する気持ち、色々見えるとおもう。
まずはからだを休めてね。
たった一人の大切なお母さんなんだから。

>>51
私も子供の障害がわかってすぐで、偉そうなことは言えないのですが、

子供の幸せを願う気持ちが、私を強くしてくれました。

ゆっくりできる環境に自分を置いて、赤ちゃんといっぱい幸せになって下さいね。

一歳半までは脳性麻痺の診断つけにくいと聞きましたが
MRIでPVLとかでしたか？

>>51です
>>52>>53>>54
ありがとうございます。まとめてお返事ですみません。

正直、まさか私が障害児を持つ親になるとは思いませんでした。病院で色々な機械につながれてる我が子を見ると、かわいい生まれてきてありがとうと言う気持ちと、義両親の言葉が浮かび悩んでしまいます。
子供は脳性麻痺との診断がくだっています。重度ではなさそうですが、昨日からてんかんの発作もあり、寝て過ごす日々です。

>>55

そのひどい義両親は避けた方がいいですね。

だんなさんに頼んでしばらく会わないで済むようにしてもらった方がいい。

産後のママの心はデリケート。

今はここでいろいろ相談したり、甘えられる人にいっぱい甘えたらいいよ。

皆、ほとんどの人が(この場合は、すぐわかる系ね）「まさか私が障害児を産むなんて」と
生まれた時、びっくりしたと思うよ。
私も出てくるまでなんの問題も指摘されなかったし。
産まれて一年くらいは、自分が子供産んだこと自体嘘みたいに思えて、しかも障害児、これは何かの間違いで全部夢なんだ、という感覚に何度もなった。
でもそのうち色んなことを経験して、
この子がこの状態に産まれてきたことも意味があるし、
自分もまた、この子を育てることになんらかの意味があるのかもしれない 、と思うようになった。
お互いなんらかの経験のために、こういう縁なんだと思った。

出産1週間経ったぐらいで、２ちゃん覗けるなんて51さん強いな。
私はニュースの事件見るのも怖かったし、２ちゃんなんて恐ろしくて
覗けなかった。ありえないほどナーバスになってました。

>>57
あなたは私ですか？
産んでから胸は焼きゴテあてられてるように熱く痛み、子供はエヌにいるし、
帝王切開の切ったお腹も痛い。
看護婦に歩け歩け言われ辛かった〜。
現実と自分の心が混乱し、放心状態なのか映画を見ているような妙な感覚でしたよ。
57さんの下3行は、産後何年も経ってから思えました。

>>57
全て同意です。
そう思えるようになった時が、我が子の障害を受け入れられた時だと思ってます。

次子の出産について、ご意見伺わせてください。
１月に第二子の出産です。
一人目は自然分娩、胎児仮死で誕生し、現状は最重度肢体、重度知的、弱視、難聴です。
最初こそ茫然でしたが、小学校に入った今はそれなりに楽しく暮らしています。

先日主治医から「帝王切開にしますか？」と聞かれて、戸惑っています。
今のところ経過は順調で、特に必要はないけども、上の子の出産を考慮してくれたようです。
私自身は、絶対に自然分娩にしようというこだわりはありません。
しかし、術後の体調などを考えると、切らずに済ませたら助かるかなと思います。
出産前後は、実母と義姉が泊まり込んでくれることになっていて
その後は旦那が育児休暇を取得して、産後一カ月まで
この体制で上の子のケアにあたってもらう予定です。

身内は、旦那以外は帝王切開に賛成で、切ってもらいなさいと言います。
ただ旦那は、私に軽度の持病があるため、健康な人よりも多少リスクが高いと説明があり
帝王切開でも手術は手術、リスクがあることは勧めたくないと反対です。
医学的に必要なら躊躇はないのですが、自分で選んだ結果、万が一のことがあると
負担は旦那に全てかかってくるため、決断できないでいます。

子供は６歳で体重２０キロ、日常は抱っこでの全介助がメインになります。
帝王切開後に、障害児の介助で不具合を感じたりしたとか
リスクについて、経験のある方のご意見を聞かせていただけないでしょうか。

>>61
私は2人目が脳性麻痺ではないけれど原因不明の重度心身障害児。
その子が緊急帝王切開での出産だったので2歳違いの3人目も帝王切開になった。

当時は10kgもなかったので介助もしやすかったけど
やっぱり傷は痛むのでしばらくは「あたたた」と言いながら抱っこしたり
椅子に座らせる時とかはなるべく夫に頼むとかしてやりすごしたかな。
時間が経てば治るものだし、術後に困った覚えはあまりない（忘れてるだけかもｗ）。

帝王切開に決めて良かったのは夫のスケジュールが立てやすかったこと。
陣痛を待たずに手術の日に合わせて動けたからね。
うちは実家の応援がなかったので、夫が出産時に合わせて1週間休み
その後約1ヶ月は終業を早めて小学生・保育園児であった上の子の面倒・送迎を担当。
私もできる家事はしたけどなるべく休んで体を回復させることを優先した。

でも術後の様子は人によるだろうし、61さんは持病があるなら
やはり慎重に決めた方が良いでしょうね。
当時の年齢・体重なども全然違うし、あまり参考になることが書けなくてすみません。

腹切りして１ヶ月で２０�s運ぶのは無理がある。
自然でもトラブルとかあるし、１ヶ月で日常復帰は厳しそう。
通学の補助だけでも、ヘルパーとか視野に入れた方がいい。

切るかどうかは、安全最優先を条件に、医者に判断任せた方がいい。
どっち選択しても、何かあったら、医者の判断なら責任転嫁できる。
実際は責任転嫁する気はなくとも、外野から｢お前のせい｣ってヤイヤイ言われずに済むって意味。
つーか、ダンナが反対してるならダンナに決めさせたらいい。

６１です、ご意見ありがとうございます。
予定が立てられるというのは、考えていなかったので目から鱗でした。
育児休暇取得をするのに、引き継ぎ等でどうしても１週間くらい時間が必要でしたが
日にちが決まっていれば、多めに見積もっていた義姉や実母の日も減らせそうですし
旦那の会社にも、迷惑を最小限で済ませられるかも。
しかしながら、やはり２０キロの抱っこは、傷が癒えるまで中々大変そうですね。
送迎、訪問のヘルパーさんは、妊娠してから利用を開始していますが
月間の使用枠を拡大していなかったので、福祉課へ早めに相談してみます。

それと、医者や旦那に判断させるというのも考えていなかったです。
今まで何でも判断を任されていて、自分でしなきゃいけないって思いこんでいました。
もう一度、夫婦でしっかり話し合ってみます。

差支えなければ、帝王切開にしたメリットデメリットなど
介助に関連した内容で、ご意見あったら引き続き伺えたら参考にさせてください。

もう間に合わないかもしれないけど、
うちの自治体は出産理由で、施設入所が可能なのだけれど、そういう制度はないのかな？
やはり、母親も大変だし、お子さんも赤ちゃんがいる慣れない環境で体調を崩したり、
精神的に不安定になったりすることも多いみたいだから、
施設入所を考えてもいいのでは？
ちなみに、1ヶ月は入所可でした。

>>65
ありがとうございます。
施設入所も検討したんですけど、地元の入所施設とはリハビリ方針が合わなくて
今は週に一回ペースのリハが、入所するとほぼゼロになります。
それに尖足や側湾予防の装具を使用しているけど、装着を認めていないんです。
装具で他のお子さんに怪我をおわす可能性があるからとか…
うちの子の状態は、リハと装具で維持してるところがかなりあって
特に長期で装具を外されてしまうと、石膏（キャスティング）からやり直しになるので
その方が、本人には可哀想なことになるため、難しいです。

幸い、学校が学童と近接していて、夕方６時まで預かって頂けるし
学童で訪問リハが可能になったから、入所せずに頑張る予定になりました。
最悪、出産で私の身に何かあった場合は、かなり遠方になりますが
整形外科の主治医がいるリハビリ可能な施設へ入所することも打ち合わせています。
でもそこだと転校になってしまうから、三カ月以上の入所が条件になるから最後の手段。

全部を叶えようとするのは虫が良すぎる話だから、お金で解決できるところはして
自分達で出来る範囲を頑張る形で、新生児期は乗り越えようと思っています。
と、子供のことばかり考えていて、自分が帝王切開や出産トラブルに見舞われる可能性を
すっかり忘れていて、今さら慌ててしまってる次第です。

育児に疲れた。
泣いてる理由がわからない

休日にゴルフばかり行くクソ旦那にｼﾈと思ったことは多々あります。

それ嫌ですね。

ほしゅ

>>67
うちも抱っこしていないと、ほとんど泣いてる。
泣き声聞いてると体力削られるよね。
晩御飯作りながら何度涙を零したことか…
子供は我が子だから可愛いけど、もう楽になりたいよ。

みなさん「きらっと生きる」というＮＨＫ教育の番組見たことある？

あるけど、無縁な内容ばかり。
あれは最重度は出てこないからなー

テスト

二人目が誕生したので、ベビーカーを買いに行った。
お店の人が「重いですよ、大きいですよ」ってやたら念押しする三輪タイプ。
重いって言われても、１０キロないし、車椅子に比べたらコンパクト。
試乗がてら、畳んで片手で持ち上げて「楽勝〜これにするか」って決定。

普段、１７キロの障害児と１５キロのバギーと大荷物持って移動してるから
無駄に筋肉がついてるなーと思った。
でもなんか、初めて障害児育てていて得したと思ったｗ
何が得ってわけでもないんだけどさ。

得話なんてめったにないけど、車椅子マークの駐車場はありがたく使わせてもらっている。
時々子がいないのにうっかり駐車しそうになる時があるw

うん、車椅子マークの駐車場は本当にありがたい。

診断されてから一ヶ月…いまだに受け入れられない。初めての子だし、脳性麻痺＝動かない、介護が必要って考えだからかな。

あ〜開き直るしかないのかな。周りの目が気になる

>>78
自分も完全に受け入れられてるかといえば、そうでもないんだけど
周りの支えで何とかやってこれています。
一時期は何をするにも辛い気持ちが消えなくて、食べる気もテレビを見る気にもなれず
トイレに行くという日常行為すら辛くて堪らなかったな。

初めてのお子さんなら子育ても初めてなので大変かと思いますが、
事情が許すなら周囲の信頼できる友人やご家族に精神的に辛い部分を打ち明けて
頼ってみるのもいいと思います。
後、味方となってくれる自治体の保健師さんもいると心強いですよ。

ちなみに自分の場合は周りの目より
周りの健康な赤ちゃんばかりだ目に入ってしょんぼりしてたなあ…

ばかりだ ×
ばかりが ○

連投ｽﾏｿ

うちも受け入れるっていうより折り合いをつけている感じだ。
自分の人生と子どもの人生に絶望して死ぬことも考えてた。
そんなこんなで次aikoや民生のライブに行ったらとか再結成したユニコーンの
ライブに行ったらなんてしているうちになんとなく障害と折り合いつけていたよ。
時間が解決しつくれたみたいな。
１０ヵ月で診断されて1歳のお誕生日はとても祝い気になれなくてしなかった。
今考えると誕生日すれば良かったと後悔しているけれど、１ヶ月って気持ちが前を向くには短いと思う。

一番大変なのは、痛いのは本人なんだと思うと、親の私の辛さなんて、本人の辛さには、かないっこないなあと。それで受け入れられた気がする。その子なりに動けるようになってる子たちを見たのも大きかった。
健康な親子が散歩したり買い物カートに乗ってるのを見たら、今も寂しくなるけど、この子のせいじゃないしな。

さぁさぁ、しょんぼりしてないで今年のクリスマスディナーとプレゼントでも考えようよ！
子供達の最高の笑顔の為に！

ウチの子、未定頸3歳なんだけど
オススメのオモチャない？？

>>84
うちは、お気に入り音楽満載のＤＶＤ。
首を持ち上げなきゃ見えない位置にテレビ設置。
ＤＶＤ流すと、すごい頑張って頭を持ち上げて見ようとする。
主治医が、本人にやる気があるなら、もっと見せていいぞーって言うから
気がつけば、すっかりテレビっ子。
でもおかげで、テレビ見たさに首の筋肉が鍛えられて
テレビの側に行きたくて、寝がえりとずり這いを獲得した。

キーボードとか、寝たまま楽しめるものも揃えてるけどね。

>>85
おはようございます
キーボードもイイですね。
アンパンマンの豪華なやつ奮発しようかなw

寝返り獲得いいなぁ。
何かで促したい。ひっくり返せと泣いて要求される。本人は諦めてて、最近はやろうともしないんだよね。
うちのプレゼントは絵本かな。なんだか食いついて見てるので。

でもあれだよね、今がチャンス！かな？と思うおもちゃは、
時期に関係なく用意するから、いまいちクリスマスって気分が沸かないな。
DVDは興味なくなったみたいだし、アンパンマンのキーボードは、
押す力が足りなくて押せなかったし、絵本とか食いつくってより食っちゃうし・・・
自分の子供なのに、何が欲しいのか分からん！
結局はまた、リハに持っていきやすいってだけの理由で、音の出る絵本かな。

>>88
「今が旬！」ってオモチャあるよね！
気持ち分かりすぎてワロタ

商品名忘れたけど、昔のダンスゲームのマットみたいな奴をテレビにつなげるやつが気になってる。

車椅子がプレゼントと言っても納得してくれなさそうｗ

うちもリハビリ兼ねて良さそうなオモチャ買っちゃうからありがたみないかも。
だけどザラスのチラシ真剣に見ているから物欲はありありみたいだな〜。
リハビリセンターにある白ネコちゃんのキッチンがお気に入りなんだけど結構場所とるし
歩行器やプローンボードやらで狭いのにさらにキッチン…悩む。

防寒用のブーツにした。

まだまだプレゼントのアイデア募集中。

時期関係なく与えたオモチャや、歩行器やらスポンジやらで部屋が狭いの分かる。掃除ロボットを買いたいけど、床に散らばったそれらで断念。
お片付けの概念を教えられないなあ。

ＯＴで手づかみ食べを推奨されてるので
専用のクリスマスケーキを用意する。
本人にクリスマスプレゼントとかの概念ないし
玩具は、みんなと同じく必要な時に惜しみなく与えちゃってるので
今日だけは汚していいぞー好きなだけかきまぜていいぞーっていう時間をプレゼント。
誕生日にこれやって、本人が凄い喜んだので、今回も・・・

抱き枕。
排痰のために横向き推奨なので。

>>93
何それ素敵

うちも手掴み食べを努力中なんだけど、握った飯を後方へ撒くんだよね・・・
そんな事はいいとして、今は椅子にテーブルをセットして食べているんだけども、
椅子に色んな補助がくっついてるから、隙間に入り込んだ有機物に萎えるわ
義父さんがたまに来ると、「袖にご飯が〜」「床に落ちてる〜」「髪にご飯〜」っと、ね・・・
「そんなもん、食べ終わってからとるわ！」って心の中で怒鳴り散らかしてるけど、
その後に、うちには自閉孫もいるんだけどその子と比べられるんだよね
んで、その子の母に育て方聞けって遠まわしに言って帰っていくんだ
普段は気にしないけど、今回は前より上手になったから喜んでもらえると期待してしまっただけに、
ちょっと心が折れそうになったわ

よし！愚痴吐いたし気を取り直して有機物ほじろう

>>95
本人喜ぶ、親も楽しい〜でも、後始末がめちゃくちゃ大変です・・・
レジャーシートを敷いて、クッションや椅子は養生カバー必須。
お風呂も沸かして、終わったら速攻バスルームって体制。

ロールケーキの巻く前みたいな、薄めのスポンジ焼いてもらって
上にクリームやプリンやムースをのっけて、好きなキャラをチョコペンで描くだけ。
馴染みの洋菓子屋さんに絵を描いて説明して作ってもらったから、味も良し。
スポンジも通常よりかなり柔らかめに作ってもらいました。
匂いで覚えたのか、お店の前を通ると、買え買えって騒ぐようになってしまったが
それも発達かなと思って、注射の日のご褒美に寄ったりしています。

>>97
そのアイディアいただき！
握る〜口へ運ぶ〜口を開ける〜食べる

いい訓練になるね

脳性麻痺の赤ちゃん持ちで寝ない、寝なかった経験のお持ちの方、
いらっしゃいませんか？
もう１１ヶ月でじきに一歳になるのですが、ほとんど寝ません。
風邪のときに飲むゆる〜い眠薬＋フェノバール飲んでるにもかかわらず。
うちの子の状態だと幼稚園も保育園も無理そうだし・・・
いつか寝てくれるようになるのかな・・・
それまでに自分は死ぬかもしれない、こんな生活ではorz

３歳児 寝ないというか

夜間頻回覚醒
長くても３時間間隔

超浅眠で小さい物音に反応 すぐ起きる。

夜は寝るって習慣はいいんだけど
質の良い睡眠ではないと思うよ

テンカンあって
ｴｸｾｸﾞﾗﾝ ﾃﾞﾊﾟｹﾝ服用してるけど

あと

あと、寝ない癖に眠いと
機嫌悪いです。
ぐずったり御飯たべなかったり。
寝付くまで抱っこです。

>>99私ｱﾃの質問？かと思いましたw
うちのこ四歳になりましたが、寝ません。寝ないというか生活リズムが作れないみたいで、 出産してから今日までぐっすり寝たのは数回。
私は常に睡眠不足です。
担当の医者に
「夜中になると我が子が憎らしくなる。正直手をあげてしまう事もある。もう耐えられない」と訴えたら、
エスクレ処方してもらいましたが座薬が合わず中止。
トリクロ処方してもらいましたが副作用で逆に興奮してしまい中止。
先週セルシンを処方してもらいましたがまだ飲ませていません。
これで効かなかったら心が折れそうな気がしますw

ス遅れてしまいすいません。
子供がノロウイルスにやられ、緊急入院となってしまいました。
>>100
夜間頻回に起きて昼間抱っこ…
なんだかうちの子と感じが似ています。浅い眠りで物音とか刺激ですぐ起きてくるとか
寝不足だと1日機嫌が悪いとか当てはまることが多く、
やはりうちも、てんかんを疑ってみたほうがいいんでしょうね…

>>103
やはり脳性麻痺の子は生活リズムを作りにくいこともあるんですね。
脳性麻痺の赤ちゃんでも他の子は
普通に寝てるみたいなことをリハビリの先生に聞いて
ショックを受けていましたorz
お話を聞けてありがたかったですが、
４歳でもきちんと寝てくれないとは…
また別の意味で衝撃です。
夜寝てくれないのは本当に辛いですよね。
普段は可愛い我が子が憎らしく感じられるというの、
若輩者ですがよく分かります。
今回のお薬が効いてくれるようご武運をお祈りしています。

ぎゃ！
スはレスの間違いです。
ｽﾏｿ

お子様大丈夫ですか？
100ですが 同じ睡眠スタイルな様で感激。

最近では寝入っても体の力が抜けてない様です。
仰向けで寝かした時のモロー反射似の動きもあり。
長年これだと当たり前なのかおかしいのか？
医師に伝えそびれてしまう。

103のお子様も眠剤にも負けない強い子で
お母様のお身体も心配です。
セルシンが効くといいですね。

うちの1歳も寝ません。

夜が近くなると鬱になります。

ところで夜中に急にギャーっと泣き叫び、抱いても、乳首をあてがっても、叫び続け、やっと3分後くらいに反応するということがあるのですが、これはてんかんなんでしょうか？

もう３歳になってしまった。
１歳からリハビリや療育を受けてたけど
泣いて喚いてたから身に付いたと思えず

今やっと落ち着いてきたものの
今からの伸び率は期待できないかな？

定頸まであと一歩
親を認識する程度の頭

就学までにどれだけ
成長するだろうか？

>>108
気持ちはわかるけど、そんなん言ったらダメだよ。
と、言いたいが、吐き出して楽になれたなら・・・とも思うわけで。

気持ち分かるよ、やってることに対する疑問も。
うちの子も最初の2年はリハ中ずーっと泣いてばかりで
とても身に付いてるとは思えず、苦しめてるだけかなと感じたりした。
でもそれまで何の兆しもなかったのに数年後いきなりできることが増えたりして
やっぱり蓄積されてるんだと思ったよ。
就学後は支援学校が合ったのか、また精神的にも伸びてるのを実感する。
遅々とはしてるし些細な変化だけどやっぱり子供なりの成長ってあるんだなと思う。

あけおめ。
寝付きの悪い赤持ち>>99です。
>>106
ご心配おかけして申し訳ないです。
大分よくなり、年内ギリギリに退院できました。
ありがとう。

寝入り端のピクつき、うちもあります。
発作なのか、赤ちゃんにありがちなヒプニックミオクロニーなのか私も判断できませんorz
ていうか普通のことなのかそうでないのかも、
うちにとっては日常のことなので本当に分からないです。
今回の入院を機に、再度脳波検査もしてもらいました結果は今度の検診でですが…。
体の力が抜けにくいのも一緒です！
抱っこだと寝てくれるのに、なかなか布団におろせなくて困ります。
アロマとか試してみようかな…
きちんと寝てくれないのは子供も辛いし、お母さんも辛いですよね。

>>107
脳波検査とかしてもらってますか？
主治医やリハビリの先生に相談という形で聞いてみたら、色々教えてくれますよ。
このままではお母さんはずっと不安でしょうし。

>>111

まだ脳波調べてもらってないんです。

以前このスレにトリクロで寝かせるついでにMRIと一緒に調べるといいとあったので、
もう何ヵ月かしたら2回目のMRIと一緒に調べようと思っています。

なんか気が重い。予防接種もいっぱいあるしな。

娘にいっぱいやさしくして、乗りきります。

>>111
うちはトリクロ処方で寝かせてます。
アロマもやってみたけど、効いてるのかどうか微妙。
でも、母が心地よくなるから、そこは満足。
ヒスタミン系やベンザリンや包水クロラールとか、眠剤になりそうな処方は結構あるし
通園始めたりすると、活動量が増えて、眠剤と合わせ技で寝てくれたりするようになるよ。
ただ、うちの場合、テンカン薬が増えて、今度は寝てばかりになり
日中起きられるように、眠剤で質のよい睡眠を確保するために処方されてる。
大変な時は、ヘルパーさん頼んで、母の昼寝時間を確保したりして、無理を溜めないようにね。

療育センターに通ってます。一歳半です。

お座りとかつかまり立ちはできますが、ハイハイをしません。
そもそも寝返りも微妙ですね。ちょっと傾ける程度。

体はそれなりに硬いですね。手や腕はまあまあ動くので、座っておもちゃで遊んだりはします。

お座りとかつかまり立ちのような、だまっている姿勢はなんとかできますが、
もっと大きな体の動きっていうのが、　なかなか身につきません。

身体的にももちろん問題あるのでしょうが、動く気がないから動かないのか・・・よく分かりません。
物や人への興味はあるんですけどね。

>>114
動いたら良いことがある誘導はしてるの？
後少し寝返ったらオモチャに手が届くとか、一歩ハイハイしたらオヤツに到達とか。
リハビリは何をしているのか分からないけども
そこまで体が動くのなら、次の発達を促す動きを
日常にどう取り入れたらよいか、理学療法士に相談して自宅でもしてみたらどう？
テレビを見ている時に、つかまり立ちをさせて足裏を刺激しつつ、背筋のマッサージなど
親でもできるリハビリが結構あるので、遊びの一環としてやってみてもいいかも。

>>115

御回答ありがとうございました。

誘導は一応やってますが、そこまで手を伸ばして何とか取ろうという動きの前に、
周りに対して、「早く取ってよ！！」みたいな感じで怒って泣き叫んでしまうという状態が多いです。

もしかしたら距離が遠すぎるのかもしれません。あともうちょっとという距離感から始めるのが良いのかも。

理学療法士さんにも相談してみます。

はじめまして、突然すみません。
脳性麻痺の定義は乳幼児期発症ですか？

超低出生体重児（700g）だった10歳の息子がいます。
子宮内発育遅延があったので、
出生時は脳室周囲白質軟化症も疑われましたが、
乳幼児期には特別な所見はありませんでした。

が、小学校に入学してからチラホラ体の部位に不具合が出て来ました。
力が入らなくなり、筋肉が動いていない状況です。
学童期から発症した方はいらっしゃいませんか？
こども専門の整形外科でMRIや筋電図を撮ったこともあるのですが
その時は原因は分かりませんでした。

また新たに動かなくなった部位が出てきたので
近日中に再度検査をすることになると思います。

お目汚しすみませんでした。
似たようなケースをご存知でしたら教えてください。

>>117
子宮内発達遅延の原因はハッキリしてないよね？
便宜上脳性まひとされている子の中には
成長に伴って、別の病気と判明することがあるんだけど
お子さんは、もしかしたらそちらの系統かもしれないし
当時ははっきりしなかった軽度のＰＶＬなのかもしれない。
小児整形にしか受診していない？
脳性まひなら、小児神経科の方が適切な診断ができると思います。
また別の疾患の場合、筋電図の読み取りは経験や診断眼が必要で
詳しく調べてもらうためには、筋生検などもした方がよりハッキリするかもです。

子供の同級生が、小学生になってから別疾患が判明して
通園時代は運動面の発達は、うちより軽度だったんですが
成長に伴って筋力がどんどん低下してしまいました。
その子は希少染色体異常だったそうです。

色々心配があると思いますが、１０歳くらいで判明って
結構レアケースで、情報も中々入らなくて大変でしょう。
まずは再検査の時に、他科受診も含めて相談されることをおすすめします。

>>118
早々にレスありがとうございます！
さっきは携帯から、今PCなのでID違うかもしれませんが117です。

周産期病棟を備えたこども専門病院で出産しました。
子宮内発育遅延の原因は、私が重度の妊娠中毒症だったせいです。
胎盤が育ちにくい体質だと言われました。

出生時に別の事情があってDNAの検査もしているのですが
特別な報告は受けませんでした。

他にもいくつか病気を持って生まれたことと、
脳室周囲白質軟化症を発症しやすいケースだと聞いていたので、
成長は慎重に見守って来ました。

数日後に小児成形の予約が取れたので、
ご意見を参考にしっかり相談したいと思います。
ありがとうございました。

>>119
そうなんだ〜発育遅延の原因に、特定はされていないけど
他の疾患の影響がある場合もあるって聞いたことがあるので
そっちの可能性もあるかなって思いました。
余計なことを聞いて申し訳ない。

遺伝子解析も染色体検査も、希少難病の場合は
全体を見る検査では判明しないことが多いです。
そういったことに詳しい＆勉強しているドクターに巡り合えれば
もしかしたら他の何かに行きあたるかなと思い、相談をとレスしました。

ある程度まで発達できるけど、体が大きくなった時に
その子の発達キャパを超えて症状が出て来るのは
脳性まひや、他の疾患でも聞いたことがあります。
うちのは１歳寸前まで標準発達内で、１歳で確定だったので。
１０歳ってケースは聞いたことないから、どなたかご存じの方が
このスレに来てくれるといいですね。

いやいや、親切にありがとうございます。
余計なことなんて一つもないです。
先が見えなくて不安だったのでレスいただいただけでも嬉しいです。

規制中？

１２２が２ｃｈ初書き込みでした＾＾；

超低出生体重児の双子を持つ父親です。
ざっくりしか読んでませんが、
私も子供が０〜２歳になるあたりまでは、
かなり多忙すぎて記憶があまりありません。

ネットで色々と調べていたら・・・
障害や病気を患っている子供は、
この親なら育てていけると神様に選ばれた親の元に産まれてくるんだ。
っていう言葉を見ました。

神様過信しすぎｗもう限界超えてます
でも頑張ろうって気になりました・・・

>>123
うちも双子ですよ〜
同じく育児中の記憶ありません。双子の一人が一年程前に診断されて絶望的になり…けど、ここを見つけた事で元気と情報をもらいました。
なんとかやってます

>>123
自分もパパだよ！
頑張ろうぜ

＞１２４
＞１２５
ありがとう！お互い踏ん張りましょう＾＾

２ｃｈって絶対悪みたいなイメージをしてましたが、
良いスレッドあったりするし、励ます人も多いし良いサイトですね＾＾

泣ける話とかも好きです。

とりあえず顔文字は止めてくださいな。

うちも双子の片割れが脳性マヒですよ。
双子はやっぱり障害持っている子多いよね。

＞１２８
２つしかできない顔文字を止められるとは・・・

双子は早産になりやすいからですね
うちは、筋腫もあったから３つ子状態でした
（妊娠したら、筋腫も大きくなった）

>>129
気にすんな>顔文字

特別支援学校と普通校は、どちらに入れたいですか？

千葉の件が２ｃｈで叩かれてますが、両方の意見がわかるだけになんか嫌な気分になりますね

>>131
身体のみの6級で、知的は伴わず、日常生活（歩行、トイレ、着替え、装具の着脱等）は
自立していたから（健常児と比べると時間がかかるが）、関係各所に相談したけど
普通学校の普通級以外の選択肢が無かった。

介助員の手配等の恩恵が受けられるなら、例えば体育のみ特別支援学級とかでも
良かったんだけど、我が子の状態だと難しいとのこと。
担任の先生が多少配慮してくれる程度で（ランニングは距離を短くしてもらうとか、
鉄棒は見学とか）、完全に普通級で生活してる。
その分、先生やクラスメイトや保護者等、周りの皆さんには気を遣うことも多い。

作業（文字を書いたり、工作をしたり）に時間がかかるから、知的な遅れが無いと
いってもテストでは不利だし、図工や家庭科等の成績も伸びない。

もし我が子が千葉の人と同程度の介助が必要だったら、特別支援学校に入れたと思う。
親も周りも大変だよ。

>132
身体の６級なんですね
普通校に行くと、周りは簡単にできるのに自分はできないって、
劣等感を持ってしまう不安があります
私は、子供の理解力があれば子供の意見を尊重しおうと思います
たぶん特別支援学級になるとは思いますが

私も子供の手帳（身体２級・療育Ａ）を持っていますが、
手帳をもらうときには、敗北感というか脱力感がありました

お子様がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかった事ある方いますか？
ﾀﾐﾌﾙは病気関係なく飲める（飲んだほうがいい）のか気になりました。
双子の連れがｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞだったので、麻痺のある子にうつったら…と心配で麻痺を見てもらっている病院へ電話で聞いたら｢かかる前に電話でそんな事聞かれても｣と…｢ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの子にマスクして二人連れて来てから｣と言われてしまい、なんかショックを受けました。
いつも先生に聞いてくれるのにな…心配な事を前もって聞くのはいけなかったのかな
長々と 愚痴ってｽｲﾏｾﾝ

>>134
リハビリ入院中に、病棟でインフル感染があって
病棟全員でタミフル飲んだよ
かかっても軽く済むし、体への負担が少ないからって

>>133
132ですが、うちの場合は「やっと」という思いがありました。
最初の担当の先生には、申請しても6級だしメリットもほとんど無いのでやめとけと
言われて申請せず。
就学前にちょうど担当医師も代わったので、無いよりあった方がと取得しました。

確かに無いよりあった方が、多少でもサポートが受けやすくなって助かりました。
就学時や何か新しいことを始める時、周りの方達の協力をお願いする場合等に、
説明しやすくなりますし。

＞１３４
うちは、インフルにはなった事がありませんが、
主治医に色々と聞くのは良い事だと思います
気にしなくていいですよ

＞１３６
等級や申請の判断は、結構あいまいなので困りますよね
似た症状でも等級が違う子をちらほら見ます
また福祉の窓口でも、担当によっては
的確に言ってくれる人もいれば、よくわかってない人もいますもん

>>138
ほんと、担当医師や自治体によって等級がかわるよね。
親の会の人達と話をしていて、申請した等級より下げられやすい市もあれば、
ほぼ申請どおり通る市もあるんだなと思った。
市の予算の関係もあるのかな。

転勤族だから、転勤の度に福祉課へ相談するんだけど、対応もかなり違う。
今回、社宅のある市の福祉はイマイチだと聞いていたから、社宅に入らず
隣の市に住むことにしたんだけど、役所の担当者が4月から新しくなったとかで
制度そのものはあっても使うに際して曖昧なことが多い。
イチイチ確認→後日折り返し回答だから、手間がかかって仕方が無い。

>>134
うちも双子の一人が脳性マヒの子がいます。
去年の新型インフルの騒ぎの時に、
主治医に元気な方が新型インフルに掛ったら予防でタミフル飲めるのか聞いたら、
予防で飲むのはダメって言われたよ。
脳性マヒの子は優先接種の対象になる重心児だったんだけどね。
結局元気な方が掛った時は、掛った方を実家に避難させて物理的に離しました。

ちなみに、タミフルは実際掛った場合は病気関係なく飲めると思いますよ。

役所だから高齢者雇用が性質が悪い！
福祉センターとかは専門の長けた人を置いててほしい
老いてるだけったいねｗ

134です。
ご意見ありがとうございます。

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞになった子は一日で元気になり麻痺のある子は無事です。このまま何もない事を願ってます。

嘔吐下痢症・・・
これはハンパなく辛いです
トイレに入りっぱなしで、腰がガクガクになります
冬に流行るので、油断されませんように

ノロのことですよね？あれは辛いですね。
ここのスレのお母様方、優しい方が多くてびっくり。なんてみなさん人間できてるんだろう…
日頃、ストレスに疲れ果てた、自分の心が本当に浄化されるようです。
ありがとうございます。

市のはずれに住んでるんだけど、
市役所の支所で手続きしようとすると、間違った診断書用紙くれたり
「身体3級ではこの申請はできません」と即答されたのが
実は3級でも下肢麻痺だと2級同等のサービスが受けられたりってことが続いたんで
今はささいなことでも　遠いけど市役所まで行くようにしてる。

手帳取得したとき渡された「福祉の手引き」みても、
息子が該当するのか判断つかんのが困る。

妊娠／母子手帳取得　→　出産／各種保健指導　→　就学手続き
みたいに、スムーズにお知らせしてくれんかしらん。
健常児に比べたら　数は少ないんだし…。

申請手続きってパワーを吸い取られる。

＞１４５
一応言っておきますが、申請ができない事はありません。
ただ通らない事は多々あります
何級に申請するのかが判断が難しいです
私が目安にしているのは、リハビリセンター・大学病院・保育施設でそれぞれ意見を聞いたりしています
症状が緩和しそうな場合、３歳を過ぎてから申請すれば通る率が高くなります
（病院でも３歳をめどにって話をされると思います）

連投すみません
＞これから申請される方
申請に関しての知識は、障害児持ちの奥さんの中に長けた人が何人かいるはずです
「聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥」とも言いますので、
わからない時はガンガン相談に乗ってもらいましょう！
そのうち教える立場になりますので、優しく教えてあげましょう！そうして世界は回って行きます♪

私の悩みは、就学猶予か特別支援学校なのかまだ狭間にいる事です
頭では分かってるんですが、奇跡に近い希望を捨てきれません

>>147
奇跡とは？

>148
普通の子と同じ生活をする事です
できれば普通校に行ってほしいですが、麻痺や知的障害があるなら素直に支援学校に行かせます
どんなに頑張っても、普通の子と同じになるには到底無理ですね

>>149
就学猶予ってよっぽどの理由じゃないと、通らないんじゃないの？
障碍のレベルにもよるけど、普通校の特別支援学級という選択もあるよ。
麻痺や知的障害があるなら、って事は、まだお子さんの障碍が確定してないのかな。
149さん自身が、とても混乱してる感じがします。
色々考えて煮詰まっちゃって、そうゆう時もあるさ。
学校行きだしたら、楽になるよ。

就学猶予、挑戦したけど厳しかったね〜
当時は誤診で治る病気と言われていたから必死だった。
情報を集めて就園前から動いたけど、門前払いもいいとこ。

近所の、二歳上の子のご家庭が、親の会を作ってたから一緒に陳情にも行った。
その子は心臓だったから、猶予があれば学校生活に無理がなかったし
議員さんの知り合いが何人もいたし、親御さんは人格者の地元名士。
うちは無理でも、その子は許可されると思っていたけど、やっぱり門前払い。
周りは訴訟を勧めたけど、そのエネルギーをお子さんに使いたいって断念されてた。

うちのは結局、治らない障害だったので、発達も停滞しちゃったから
就学する時は迷わず支援学校一本になっちゃったけど・・・

レスありがとうございます
就学猶予は通りにくいんですね残念です
普通校の支援学級には絶対行かせないと思います
中１の時にクラスに３人いて、いじめの対象でしかなく良いイメージがありません
担任がとても苦労していたのを覚えています

さすが地元名士のお子さんですね
そう言える事が素晴らしいと思います。

ちなみに１２３から書いてる旦那です
双子３歳で、「脳性まひ」の診断はされています
片方ならいいのですが、両方なので
ここまでくるのに「きつい」って言葉が出ないくらい大変でした

以前就学猶予を受けたお子さんの話をテレビで見たけど
本当に本当に特例とか言ってたな。

超低出生体重児（１０００ｇ以下）なので、
うっすら就学猶予の話をされた覚えがあります

通常の出産は３０００ｇくらいですよね
うちの子の６人分だわ、あ、６人超えるか

>>152
世の中には三つ子で全員重度って家庭もあるし…って、そういう話じゃないか。
支援級も昔と違って、まともに運営されているところもあるから
最初から毛嫌いせず、お子さんの状態を見極めて、今のうちから情報収集頑張ってください。
きめ細かい教育を求めて支援学校に行かせたくても、支援級へって言われちゃうことも多いし。

就学猶予は、お医者さん達は結構勧めてます。
超低体重でも健常発達する子も増えてますしね。
親が動いてくれれば、いつかは当たり前になるって考えからと聞いたことがある。
障害や病気がなくても、早生まれで少しのんびりした子とかでも
一年遅らせるだけで、その後の学校生活での問題が激減するって理由。
だけど、未来の誰かの子のために、今の子の親が無理することはないよ。
希望はしてみるけど〜くらいのスタンスでいないと、疲れちゃう。

＞１５５
分かってもいないのに毛嫌いするのは良くないですね！
説明を受ける機会があると思いますので、色々と検討しようと思います
障害者関連は、前例はあっても答えがないのが辛いとこですよね
就学猶予も前例があれば、次の世代がスムーズに出来るようになるでしょうね

初めて書き込みします。
8ヶ月の子供がいて、月に1回小児神経科を受診しています。
妊娠中は問題ありませんでしたが、分娩時に子癇発作（血圧が上がりすぎて、意識を失いました）になりました。
子供は異常はありませんでしたが、反り返りが強いのが気になり、2ヶ月から小児神経科に通っています。
首すわり、寝返りは3ヶ月、お座りは7ヶ月で出来ました。
移動手段は寝返りか、仰向けのまま床を蹴って進みます。
小児神経科の医師は、はいはいの兆しが無いこと、左手の動きが右手に比べて若干少ないことを気にしていました。
あと転びそうになった時に手が前に出ないところも遅いと言われました。
難産だった為、MRI検査をするように言われ、来月受けます。
成長が遅いと言われ気になってどうしようもなかったので、他の小児神経科を受診したら、
「全く異常はない。はいはいしない子だっているし、寝返りで自分の行きたい場所に行けるから、はいはいする必要はないからね」と言われました。
来月のMRIの検査は受けますが後者の小児神経科の医師には、MRIなんて必要ないと言われ悩んでいます。
セカンドオピニオンなどで他の病院を受診されて、正反対の結果だった方はいますか？

>>157
月齢が若いのでMRIの結果次第

これが多分このスレの住人の総意

>>158
MRIの結果次第なんですね。
不安で押しつぶされそうですが、良い結果を期待したいです。

>>159
気持ちは分かるけど、こう言う時は悪い方で覚悟しとこう。
結果が悪ければ、どっちこっち凹むんだけど
「問題無いハズ！！」と思ってて悪かったら倍凹むよ。

後ね、「結果はどうであれ、私の可愛いベビ！
しっかり育ててあげるからね」
この気持ち大事。

連投ゴメ

【再生医療】幹細胞を培養した液体を使いラットの脳神経細胞を再生させることに成功／名古屋大
http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1296629337/

横レスごめん。
>>161
マジでかー！
医療の進化に程々に期待するよ。

書けるかな？

＞１５９
色々と凹むことあるけどがんばれ！

＞１６１
夢がある話だね
あと１０年あたりで完成してほしい

2歳前に亜脱臼の診断がおりました。オムツ替えが辛くなってきたから覚悟はしていたものの、やはりこのコースか…とショック。就学前に手術が必要になってきたりするでしょうか。
寝返り出来ないですが、立位の訓練もあり、伸展による脱臼が進まないかも心配です。

>>165
亜脱臼があるなら、就学前に手術は必要だと思いますよ。
でも、どうだろ。ぐにゃぐにゃタイプの子は、してなかったような・・・
整形外科の先生と、ご相談を。

157です。
>>160
>>164
ありがとうございます。
どんな結果でも可愛い我が子ですもんね。
心を強く持って頑張りたいです。

一昨日病院から電話があって、今月にMRIを受けられることになりました。
医師は「どこが異常ってわけじゃないから今受けなくても良いのかもしれない。
でも子癇発作だったし、万が一脳に何かあったら早めに見つけた方が良いから」って言ってました。
かかりつけ医にMRIを受けることを言ったら、必要性を感じない、他の小児神経科を紹介しようかと言われました。
心を強くもとうって決めたのに、悩んでしまいます。
異常ってほどではないのに、睡眠薬を飲ませてまで受ける必要があるのか。
愚痴ってすみません…

>166
165です。ありがとうございます。避け得ないものなら、覚悟を決め適切な時期にオペやむなしですね。

経験がある方は年齢や術後の様子など教えて頂ければありがたいです。

>167
うちのは、MRIには映らないし、見た目もあまりわかりませんが、運動障害は四肢体幹とも重度です。そういうケースもあるので、MRIに出なければ異常はないというわけでもありません。
不安ならば一度受診されてみてはいかがでしょうか。

１歳の息子の将来が不安です。私も初めての育児な上、障害児をもってしまい疲れました。
周りの助けもなく、家に閉じこもっています。首もすわらないし、反り返りが強く暴れ回りベビーカーには乗りたがらず、家でもほぼ抱っこ。
疲れました。

>>169
とにかく我慢して頑張って下さい
障害の程度にもよるとは思いますが、２歳後半あたりから肉体的精神的に楽になると思います
あと、両親とか兄弟とか助けてもらえそうな人がいれば、積極的に手伝ってもらったほうがいいですよ
孤独だと心中しようとか考えてしまいます

>>169
よく分かります。
抱っこと言っても、反り返るから本当に大変なんですよね。
うちの息子はスリングが合っていました。
尻をちょっと乗っけとく感じで、上半身の反り返りまではサポートしてはくれませんが、
無いよりは随分と楽でした。
だんだん身体が大きくなってくると、ベビーカーなどに乗せずにはいられなくなってくるので、
うちは、４歳前にバギーを作ってもらいました。
身体に合わせて作ってくれるので、すぐに慣れてバギーで寝てくれるまでになりました。

私も、初めての育児が障害児だし、頼れる知り合いは旦那だけで、
不安で疲れきっていた頃がありましたが、むしろ、今でも将来を思うと不安ですが・・・
親がどんな気持ちであろうと、良い事も悪い事も、どんな些細な事でも、
息子なりに毎日吸収して成長しているんだなと感じます。

>>170さんが言っている様に、多分今が一番苦しい時期だと思います。
これから、リハビリや幼稚園小学校と、だんだん子供の病気を理解して、
一緒に成長を見ていてくれる人が増えてくると、かなり精神的に楽になってくると思います。
シップとサポーターで武装して、なんとか今を乗り越えてみてください。

皆さんの通っている学校や施設で歯磨きの時間はありますか？
かかりつけの歯科医院もありますか？

うちは幼児のころから保健所の歯科の先生が半年に一度訪問してくれていました。
虫歯もなくフッ素も塗ってもらっていたので
歯科医院に行ったことはなかったのですが
これからのことを考えると不安になってきました。

１７０です
私も将来は不安だらけですね
普通の子でもいじめられて自殺してしまうこのご時世。できるだけ長生きして傍にいてやりたいです
子供が障害になって、色々な見方や経験を積んできました
人は悲しみが多いほど人に優しくできるんでしょうね、とても良い人達と出会う事もできました
今までやりたい放題だった自分も、少しは人として成長して気がします
今は悪い事ばかりに囚われていると思いますが、けっして良い事がないわけではありませんよ
愚痴りたい時は愚痴ればいい、泣きたい時は泣けばいい、少し気楽に行くほうが物事がうまく進んでいきますよ

>>172
うちも同じで施設に半年に一度訪問でフッ素を塗ってもらってます
その先生の歯科にかかろうと思っています
小児専門で障害児を専門にしている先生で、歯科だけでなくアドバイス等も頂けるみたいです
普通の歯科よりも経験豊かな先生がいいかもです

うちも最初の頃はすごく辛くて毎日奈落の底だった。
母子入院したら食事や姿勢やそれこそ口腔ケアにいたるまでお世話になって
空いている月あったら入院していたな。
他人と暮らす訳だからストレスもあったけれど有益な情報も聞けたりして
気がつけば障がいのある育児もそれなりになったな

ありがたかったな。

生後３ヶ月です。診断されていないけど、99％この障害だと確信している。
妊娠中一体何をしてしまったんだろう、何がいけなかったのだろう、妊娠やり直したい、産み直したい、そんなことばかり考えてしまう。
ほとんど泣かず動かずで全く赤ちゃんらしくない娘、この異様な姿を誰にも見られたくないと思って閉じこもりの毎日。
近所の人や友達知り合いに知られたくない、障害児を産んでしまったことを隠したい。
暖かくなってきて、これから上の子と外遊びして、他人と嫌でも接触してしまうから、一体この子をどう説明しよう、同月齢の赤ちゃんになんて出くわしてしまったら怖くて逃げ出してしまいそう。
娘のことより他人の目ばかり気にしてしまう情けない母親です。

>>175
一番印象に残っている赤ちゃんは、顔にガーゼのハンカチをかけられて、
バギーに乗っている赤ちゃんです。
ゾッとしました。
思いっきり赤ちゃんの人権を無視した行為に感じました。

子供はあなたのモノじゃないですよ。一人の人間として尊重してくださいね。
「障碍があるんです。」って説明したらいいじゃない。
ほとんどの人は、それ以上聞いてこないよ。
親は少しずつ強くなっていくから。

>>175
これから一生懸命育ててみて
今そう思ってる自分が恥ずかしいって思う時が必ずくるからさ
生後３ヶ月だったら、まだスタート地点！
強くならなきゃいかんのです
元気だして娘さんと向き合ってみて

>>157です

>>168
レスがついてることに気づいてませんでした。
すみません。
MRIで何でもなくても安心は出来ないんですね。
来週の火曜日に受けるのですが、マイナス思考になってしまいます。
8ヶ月の終わりから急にずりばいをし出して、パラシュート反射も見られたので一安心したんですが
仲良しの同月齢の子達と会うと、伝い歩き、つかまり立ちをしてて、
いかにうちの娘が遅れてるか、という事に気づかされます。
比べても仕方ないんですけどね…。

>>175
妊娠やり直したい、産み直したいという気持ちはよく分かります。
私も何度もそう思いました。
お母さんは今、色んな思いがあって精神的にもいっぱいいっぱいなのかなと思います。
でも必ず心の嵐が落ち着く時が来て、我が子と向き合える日が来ます。
異様な姿を見られたくないとか考えつくことすらなくなる日が。
他の方も言ってくれてますが、親は強くなって行きます。
強くならなければ守って行けないから。そして、できることが少なくて表現があまりないかもですが、
赤ちゃん自身が一番苦しくて辛いと心で泣いてます。
僅かでもささやかでも一瞬でも、精一杯の赤ちゃんの意思表示を見逃さないであげてください。

178です。
MRIを受けてきて、結果は問題無しでした。
でも安心は出来ないし、発達は遅れ気味だし…。
小さな子が歩いているのを見ると、うちの子も歩けるときがくるのかなって心配になります。

>>180
親だから、どうしても周りと比べてしまいますよね
でも、のんびり屋さんなのかもしれませんよ

うちは、超低出生体重児ですので、もうすぐ４歳でもまだつかまり立ち（泣）
夜な夜な成長ホルモン打ってます
さて、寝静まったのでブスッと注射してきますｗ

うちも4歳。
やっと椅子につかまって立つ→数秒手放し出来るようになりました。
本人すごい得意気。
しかし世のお子様は1歳代に出来るようになるのだよ…と比べてしまう。
幾つになっても健常ならと考えてしまいますね。

このまま立位確立して１人でズボンの上げ下げができたら
一々トイレの度に呼ばれないですむから
更に充実したお昼寝が出来るのではと期待してしまう。

>>182
181です
おそらく同じくらいです！
言葉は話しませんが、最近は言ってる事の意味が分かってるみたいです
可愛い期間が長くなったと思えばいいんでしょうけど、
出産〜３歳あたりまでは、大変すぎて記憶があまりありません
３歳頃から頻繁に笑うようになって癒されて育児も充実してきました
＞本人すごい得意気
すごくわかります
見て！見て！って感じでアピールしてきますね
歩きだせば運動量も増えてすぐに寝てくれると思うので、早く歩いてほしいです
なかなか寝ないので毎日苦痛ですね。
双子だから負の連鎖が続きます。一回寝た子をもう一人が騒いで起こしちゃいます

>>183
たまにくる双子パパの奥様ですか？

うちも双子だけど最近は楽しくなった。
でも、同じ歳の（当たり前だけど）健常な子がすぐ傍にいるから、つい比べてしまい反省です。
みなさんの所は原因はわかってるのですか？うちは解らないの、気分が落ちたりすると、ず−−−−−っと考えてしまい気持ち悪くなります

靴型装具を上靴として使っている人いますか？
我が子も4月から使うことになるんですが、袋をどうしようかな…と迷っています。
普通の上靴入れじゃ入らないし、やっぱり手提げ鞄？それとも巾着？

>>186
きんちゃく袋を作った

>>187
ありがとう。
やっぱり巾着が取り回しがいいかな。

ファスナー使ってゴルフシューズバッグタイプとか、
マジックテープで防災頭巾カバータイプとかぐるぐる悩んでたけど、
普通の巾着ひとつ作って様子みます。

1歳3ヶ月。
ベビーカーがなんかきつくなってきたよ・・・
説明書には２４ヶ月までいけると書いてあるし、体重はやっと6.6ｋｇいったとこだというのに。
ＰＴの先生にみてもらおうかな。
首据わってなくて不安定だから、できればバギー作りたいんだけど
まだ早いのだろうか。

>>189
その体重だと、次のサイズがすぐほしくなるかもしれない。
うちの子は、PTで相談して、4歳くらいまでOKの市販のバギーを改造したよ。
ベビーカーは早々に処分した。
その後RVポケットを作ったけど、そのバギーも結構長く活躍したよ。
メーカーは忘れたが、マクラーレンみたいな形の、安いやつだった。

>>190
詳しくありがとう。
しかも即レスに気づいてなくてスマソ。
なるほど〜市販のバギー改造という手がありましたか。
確かにこれから身長も体重もドンドン増えてくだろうから、
専用バギー作ってすぐ作り直すよりそのほうが良さげですね。
PTの先生に相談しつつ、姿勢保持できるような形にします。
マクラーレンは扱いやすそうだし乗り心地もよさそうですね。
参考にさせていただきます。
アドバイス助かりました！

>>191は>>189です

保守

ほしゅ

排泄が自分でできない子を普通級に入れる親ってなんなんだろう…

給食中でもおかまいなしに垂れ流すから、
すごく臭くてクラスの子たちが本当にかわいそう。

あと上の子障害児なのにまた子ども生むってどういうこと？
下の子は一生お世話係ですか？

一部の頭のおかしい障害児親のせいで、
障害があっても頑張って育ててる常識親まで偏見の目で見られてくる。

市販のバギーを改造する子はある程度
座位保持できてる子なのかな？

うちが改造するなら
ベルト(Ｔ字)部分を脇あたりから支える太めのにしたり・・かな？
皆さんは自己判断で改造したのですか？
リハビリの先生と相談ですか？

>>196
座位できない。
ウレタン掘ったパット作って、お尻をすっぽりはめこんでる。
PTで業者さん呼んで型どりしたよ。
自己判断の人もいるし、実家に置いてるバギーは私の自己判断で改造してる。
要は安定した姿勢が保てて、乗り心地が悪くなければおｋ

オススメのカーシート教えれ

偉そうだから教えない

下の子が世話係に、って思う気持ちが変だわ。
そんな失礼な事を思ってしまうの？

子供の遊び相手に犬や猫を飼った人いる？
現在、犬を飼うか悩み中

脳性麻痺　治せます

http://catjp.jp

見て下さい

東京ですが
まだ地震があります。
3／11はホントに怖かった、二人を連れてどうやって逃げればいいんだろ。
ここに東北の人は居るのかな…

>>203
避難所にチラっとRVポケットが映ってた。
障害者や介護老人とか災害弱者は、優先的に疎開してるようだから
とりあえず瞬間生き延びれば、何とかなるかなと思ってる。
うちの方は、学校は山の上だし、自宅も高台で津波は大丈夫そうなので
無理して海辺に行かなきゃ、後は運任せ。

町内会と交番の巡回の時に弱者の登録している。
個人情報保護とかで、登録している人は少ないようで
機能しているかどうか、制度自体なくなりそうな気配ですが
数年前に、洪水の可能性で避難した時は、消防団の人がきてくれました。
普段は子供を連れて町内の防災訓練などに顔を出して、存在をアピールしてる。

やっとけばよかったって後悔だけはしたくないから。

>>201
うちは飼ってないんだけど、実家と義実家に猫が元々いる。
犬でなくてスマソなんだけど、
実家のヌコは１９年生きてて、
実家へ遊びに行ったり泊まったりするとき
私の子供が泣いてたら教えに来るし、あやそうとしてるのか周りをうろついて蹴られたりしてる。
子供の布団の足元で知らん間に寝てたりするし和むよ。
けど、子供はまだ小さいからか猫と遊んだりしてないなあ。
ちなみに義実家のヌコは年が若いだけあってうちの子に嫉妬心メラメラで危険だ。
ワンちゃんだったらもっと忠実な態度を取るのかもだけど。

>>205
レスサンキュー
ヌコでもそんな感じなんだね。

昨日なんだけどワンコを決めてきましたよ
（U＾ω＾）わんわんお

>>206
お金かかっても、トレーナーに来てもらうか、訓練所に預けるのを勧める。
遊び相手にもなるし、関わり方をワンコと障害児双方が学びながら習得できる。
でないと、躾は中途半端、子供にはサンドバッグ相手程度の、可哀想なワンコになる。

うちは、先にワンコがいたんだけど、大型犬だったので、子犬時代に訓練所に預けた。
躾ができていたせいか、新参の子供にも従順な仔で、遊び相手になってます。
おとなしい犬種だから、何もしていないと思っていたママ友が、同じ犬種を買って
子供の友達にしようとして、↑のようなことになっていました。

また、小型犬なら平気と思っていたご家庭でも
キャンキャン声や、部屋中を飛び回るワンコに、子供さんが参ってしまって
結局手放さざるをえなかった話もあります。

散歩やグルーミングをきちんとして、躾もしっかりすれば
とても良い家族になるので、楽しい生活になるよう、頑張ってください。

>>207
レスサンキュー

ためになる話をありがとうございます。
ワンコと共に我が子が成長して行けたらと思って飼うので
とても参考になりました。

優しいね〜、皆さん。
うちは子どもが半端なく手がかかったので、私がギブアップ。
生まれる前から飼ってたペットのミニチュアダックスも、
構ってもらえないストレスから血便。
結局実家に預けました。
通園、ＰＴ、病院等で時間がないし、眠いし、疲れてるし、家事もあるし、
実際厳しかったな。生き物だしよく考えた方が良いと思います。

>>209
もう買ってきちゃったみたいだからね・・・
せめて、全員が不幸にならないよう頑張ってもらいたい

中度下肢麻痺の息子持ちです。

同居姑と別居を決意しアパートを探した。

この古く使い勝手の悪い家では、息子が伸びないので別居する旨伝えたら
「じゃあ、孫くんが治ったら帰ってくるのか？」
と聞かれた。…障害について何も理解していない…orz
「息子は‘障害’なので治らない、でも訓練次第で出来ることは増やせる」
と説明したら「治らないなら引っ越しても無駄だろう」とのこと。

ほかにも確執三昧の姑なんだけど、久しぶりに脱力した。
別居を決めてよかったと思う。

>>211
人様のお姑さんに何だけど、それはひどいね…
お孫さんのことを全然考えてないよ。
他人事ながら涙出そうになった。
少しでもできることを増やしてあげようという親心が分からないなんて…
治らないから何をしても無駄、というわけではないんだよね。

>>211
旦那と険悪にはなってない？

211さんの別居の理由もどうかと思うよ。
「古い使い勝手の悪い家だと、子どもが危険だから」という方が
しっくりくる。健常児より目が離せないのは事実だからね。
どこでも成長するじゃん、健常児でも障がい児でも。
むしろアパートで良いの？
ただでさえ集合住宅は気を使うのに。

思いきり後出しになってしまいますが。

増築を繰り返した段差だらけの古屋でして…
台所から細いまわり廊下を通って居間に至るような
間取りの悪さもあって、
姑が亡くなったら改築しようと言ってた私の夫が病死してしまい
半年耐えたけど無理でした。

姑から離れたいというのが一番の別居理由です。
さすがに言いにくいので二番目の理由を告げました。

アパート生活は今のところ快適です。
常に子供に目が届くし、声がきこえる。
割と乳幼児の多いアパートで、ほどほどに賑やかで
変に干渉されることもないので気楽です。

思春期になったらオナニーしたいのに、できないんだよな…
AVもみれないし
風俗いかなきゃセックスもできない…
一生ウンコの世話をされなきゃいけない…
もう絶望です

たまに
精神的にとても辛くなって耐え難くなる時があるなあ…
私が頑張らなきゃと普段踏ん張ってるけど…
たまにふと、頭ではなく心が沈んだままで
上手く切り替えができず落ち窪んでしまうな。
明日には元に戻れるかな

>>217
元気でた？
気持ち上がって下がって、その繰り返しだよ。どうってことないさ。
自分の子どもの世話だから、何とかなる。
義理の両親の介護と、子どもの世話ならどっちとる？

>>218
ありがとう。
やっぱり子供が可愛いから、そこに救われて浮上した。
本当に浮いたり沈んだりだよ。
何とか子が苦しまないように早く医療が進歩してほしい…。
義父は他界していて、義母には無茶苦茶お世話になってるから
その時は子供と両方の介護だわ…
でも義母は私達のことを考えて、老後のためにお金をせっせと貯めているようだ。
色々と心労かけてる上にお世話になりっぱなしで本当に申し訳ないよ。
ものすごく精神、物理両面で支えられてるので…

>>219
えらいね。
私は義父の介護に直面し、無理でした。
子どもの世話なんてどうってことない。
老人の下の世話に比べると、楽勝よ。

子供への愛情面はクリアできる。
親の介護はいつまで・・
とは言うけど
数年後には終える目処がつく
でも子供はいつまで続くんだろう

みんな子育てを終え
夜におばちゃんバレーや
ちょっと旅行しましょうよと話が出ても
気が引けてしまうと思う。
自由な時間がとれないんじゃないかな

成人の親とも会うけど、案外なんとか楽しんでるよ。
ショートステイに預けて旅行行ったり
無理だなって思ったら入所させて、週末だけ同居とか
通所で、日中は自由な時間を満喫など、パワフルだよ。
おばちゃん世代になると、周囲は親の介護とか始まるので
小さい頃に付き合えなかった同級生なんかと交際復活するとも言ってた。

親戚で重度の脳性麻痺の方がいますが、平均寿命はどのくらいなんですか？成人はしてますが体格は小さく小学生低学年くらいで嚥下障害ありで寝たきりな状態です。

>>223
スレチ

板を考えろ

産科医療補償制度の対象になった方いらっしゃいませんか？

保守

>>223
最重度なら大抵は20〜30代で死にます。

>>227
カス

>>228
お前がな。生きてる価値のない子供をつくるカスが。社会のゴミをつくるな。税金の無駄

>>229
残念ながらお前含め生きる価値の無い命なんてネエよ。

>>230
あんた頭悪いね。こっちは生きてる価値がないと言ってるんだけど(笑)
生きる権利は誰にでもある。ただ発作、寝る、ペースト状の食べ物食う、吐くの繰り返しで、生産性ない奴を保護する価値ないし、生きる価値もない。本人も何も楽しめないしな。

>>231
お前診る、預かる側の人間か？
こんな所でストレス発散すんな

４ヶ月検診で足のつっぱり、左手の伸びを指摘されました。
うつぶせにしたとき、足が浮いてしまい左手が斜め後ろに伸びたままになることがあります。
足を伸縮させる体操とうつぶせで手を胸の前で合わせさせることをするように言われました。
脳性麻痺とは言われませんでしたが、不安になっています。
他に自分で気になる点は、手と膝を合わせることをしないことです。
このくらいのときはどのような症状でしたか？

ﾎｼｭしますよ

>>233
ここで聞いてないで、小児神経科へ行きなされ。
予約が中々とれないけど、早い子は三カ月からリハビリしてる。
軽度の麻痺なら、今すぐリハビリすることで、先々に差が出る。
なんともなければ、悩んでいたことが笑い話になる。

2週間前に長男が生まれましたが、重度新生児仮死でした
先週のMRI検査で脳全体に異常が見られたようで、
脳性麻痺の症状が今後出てくることが予想されます

正直まだ実感がわかないし、今後どれだけ大変なのか想像も付きません
妻の前では「大丈夫だから」と明るく振る舞いつつも、
内心は不安でいっぱいの父親ですすいません

>>236
おはよ
俺もパパだが、パパ以上にママの方が
精神的ダメージでかいからな。
二人で悲観して涙ながしてないで、パパに出来る事は積極的に手伝ってやろう。

おまいも腹立つ事や泣きたくなる事もあるだろう。
そん時は俺が聞いてやる。
いつでも書き込め。

くれぐれも「夫婦二人で悲観」だけはするなよ。

>>237
先輩パパ殿、ありがとうございます
同じ境遇の方に話を聞いてもらえると楽になるというのは本当ですね
ちょくちょく書き込ませてもらいます

「夫婦二人で悲観」するようなことになる前に相談させてもらって
前向きに家族三人で進みたいと思います

>>238
結果はどうであれ、おまいの子供なんだから
間違い無くカワイイから。

頑張ろう！

今後どのような症状が出るか謎だけど、とりあえず愛情いっぱいに育てよう。脳性麻痺でも感情豊かな子になりますよ。

例の24時間介護ヘルパーよこせ！ってわめいてる元気な脳性麻痺のおっさんから、既にゲット済みの20時間分のヘルパーを取り上げてここのお母さんたちに分配したい

１歳１ヵ月、脳性麻痺疑いでＭＲＩとＣＴをとることになりました。
3,400gで産まれ１歳健診まで引っかかることはありませんでした。
運動発達は背ばい、寝返り、片手をついてのおすわり(まだふらつく、自力は無理)です。
首すわり、寝返りと順調でしたがおすわりがいつまでも安定しない、足を持って遊ばない、あまり交互に動かないなど気になる点が多々あります。
身体全体が柔らかく低緊張気味でも脳性麻痺はありえるのでしょうか？

三歳まで何も異常なかったにも関わらず脳性麻痺の人もいますよ。脳性麻痺は本当に症状バラバラですよ。

>>242
検査前で心配な時だと思いますが検査結果が出ないとなんとも言えないです。
うちは1100で産まれPVL、足首の緊張あり、１歳で自力お座りできませんでした。 今１歳７ヶ月で自力で立つまで成長しました。

これまでわかってたのは手足の麻痺だけだったんだけど、
小学生になって他の問題が出てきた。
どうやら学習障害っぽい気配を感じる。

学校と訓練と病院との配分が決まって、生活ペースがつかめてきたなと
思ってたら、確定するまでまた検査や相談に通う日々が始まる。

進行しない障害だと思ってたけど、途中で発覚することは色々あるんだね。

242です
レスくれた方ありがとう。
先日初めてリハビリを受けました。腹筋が弱く足首が尖足気味で固い、でも脳性麻痺ほどの痙性はないけどはっきりは分からない。ボトムリフティングしないのが気になると言われました。
優しい理学療法士の先生でよかったです。家でのケアも教えてもらって子供のために今できることが分かって少し落ち着けました。

＞245
うちも一緒です。
今までは「脳性麻痺による発達遅滞」とザクッとした診断だけだった。
数字は読めるんだけど、数として認識してない。

支援学校の小学部に入学してるんで、先生方は得手不得手をみながら指導してくれる。
診断にこだわる必要はないですよ、と言ってくれるんだけど、
スッキリしたい気もする。

食品探しに疲れた…
西に避難したい、でもリハビリの受け入れ先見つかるかなあ

西の方がリハビリは充実している気がする。

関西は訓練王国…というのを、とある方の記事で見たわ。

子供寝なかったの、やっぱりてんかんの発作やった。
睡眠時にのみ起こるタイプの運動・部分発作らしい…
以前このスレで相談にのって頂いた方々、ありがとう。

原因わかったからって、どうしようもないけど
何もわからないままより、薬とは、多少は手立てがあるから、よかったね。

2年ぶりの農政スレだが、流れがものすごく気持ち悪い

>>252
かえておくれ〜

かえる

二ヶ月男児。

新生児の頃から反り返りと突っ張りがひどい。

横抱っこが嫌いなのかと思って縦抱っこをすれば頭をブンブン振る。

医師に訴えても様子見としか言われないので辛い。

寝付きも悪いし、眠りも浅い。
一日中だいたい機嫌悪いし、どうしていいかわからない。

>>255
出産の時に何か気になることありましたか？
脳性まひって、発作でもなきゃ、即座に命にかかわるわけじゃないので
様子見にしても、一般の小児科医では二カ月だと診断は適当です。
小児神経科を受診してみたらいかがでしょうか。
そこでも様子見って言われたら、もうそういう子なんだって
開き直ってお子さんと向き合えるんじゃないかなって思います。
うちの子もずっと様子見って言われて、悶々としちゃってたけど
１歳の時、偶々代診のドクターが神経科の研修中だったので
気になることを言い並べたら、脳波・MRI・CTその他の検査をして
暫定的に脳性まひの診断が出ました。
紹介状をもらって、専門の病院へ転院しました。
確定してからは、突っ張っても反りかえっても、そういうもんだって、気楽になれた。
現実は確定の方が辛いけど、悶々としてた時期よりやることいっぱいで
子供と真摯に向き合えるようになった気がします。

>>256さん
レスありがとう。
やっぱり二ヶ月では早過ぎなんですね。

首すわりが遅いとか症状が出てくれば小児神経科でも診てくれるかな。
ていうか、そもそも脳性まひの場合は首すわりが必ず遅れますよね？
首すわりや寝返り、おすわりなどが順調でも診断されることもある？
早く結論を出したくて焦っちゃう。

>>257
早い子は、生後すぐに判定出て、三カ月くらいからリハビリしていて
やっぱり開始が早い方が、効果もありそうで
自分としては、様子見の間が長かったことを、子供に申し訳なく感じてる。

首すわり、うちのは三カ月健診で、すわったって言われていたけど
小児神経を受診したら、安定してないねぇ〜ぐらぐらだねぇ〜って。
通院仲間は、首すわり、寝がえりやおすわりをしないから
健診先のクリニックから紹介状もらってくるケースが多かった。
中には、かかりつけ医が紹介状をくれないからって
窓口で直談判して受診予約とったってママもいた。母の勘恐るべし。

今になって思うのは、矛盾してるけど、診断が出る前、本当に悶々として辛かった
でも、あの時期を、もっと大らかな気持ちで育児を楽しんでおけばよかったってこと。
診断が下ると、リハビリだ、療育だって、常に心身追われてしまうから。

>670それってある意味低月れい児の仕様じゃないのか?

失礼な発言だったらゴメンナサイ

未定頚４才
意思表現あり、遊びたい、動きたい気持ちはあるけど
緊張、脱力、アテ傾向
コントロールが下手っぴで
未だに首も座ってないです。
先生に遅い子で座った子はいくつの時ですかと聞いたところ
「４才」と。
それを希望にしてましたが、もうタイムリミット

体も大きくなり抱っこもしにくいです。

緊張中はおぉっと思わせる時もあったけど、
今は夏バテか、脱力ばかり。

せめてお座りまでしてくれたら 介助も楽そうなんだけどなぁ

首、すわらないかなぁ？

>>260
個人差があるし、必ずとも言い切れないし、ずっとそのままかもしれないから
安易なことは言えないんだけど、うちの子の周りでは
首が据わらないまま寝返りずりばい獲得して、頭をグワングワンさせながら
遊びたいところへ移動して、遊びたいもので遊んでる五歳児とか
小学三年生で、なぜか急に首が安定して、おすわり獲得とか
ある日突然つかまり立ちを完成させた中学一年生などがいます。
成人式の日に、初めて言葉を発した子（？大人か？）もいました。
なので、可能性は無限大、期待せず希望を捨てずを合言葉にしています。

>>261
260です。
絶対すわるよ！なんて返事はないとわかってるのに
いつも何かを求めてしまいます。

本当、期待せず、希望をすてず 緩く考えなくては

だけど、３年生で突然！
成人式で突然！
と言う話を聞くのは面白いというか、
ちょっぴり前向きになります
(期待とはまた違います)

講習会でも二十歳で練習の成果
立位、数歩獲得
はい、いいえの意思表示ができた例を聞きました。

そんな話しももっと聞きたいです。

小３重度アテだけど、今年に入ってから「はい」だけ言えるようになったよ。勿論、発音はかなり曖昧だけど。
これ一つで意志疎通がかなり楽になって、心の中を覗けるようになった。
ちなみに首は未だにグラグラｗ

首据わると楽だよね〜。
130cm、20kgの子をお姫様抱っこで移動するのは疲れましたｗ

うちのは小学一年生の時、ズリバイするようになった。
首はすわったかな〜くらいで、油断するとグラグラ。
四年生の今もズリバイだけど、目的の場所に最短距離で行く知恵はついた模様。
言葉は、三年生の時に「ママ」だけ言えるようになって
声の調子で「はい」「いいえ」くらいの意思疎通が可能になってきたな。
「ママァ〜♪」はyes、「マー！！」はno　くらいだけどね。

他の子でも、何かできるようになる子は結構いる。
共通しているのは、リハビリを継続してるってことかな。
年齢が上がると、学校でリハビリしてるからって、通院やめちゃう家庭が多い。
学校のリハビリ風時間はあるけど、やっぱりPTやOT、STとは違う。

スレチだったらすみません
お子さんで痙性コントロール手術を受けられた方っていますか？
尖足が目立ってきたので勧められたんですが、踏ん切りがつかなくて。
でもこの先装具だけじゃ限界のような気もするんです…。

はい、いいえが表現できると 子供の気持ちが分かる。
羨ましいです

最近になり、他人と母である私の認識が出来てるだけで
嬉しいのにママなんて呼ばれたら・・

ズリバイも移動を獲得するだけで、
体力、知的にもぐんぐん広がる可能性が出てきますね。
リハビリ、教室では良い子ぶってある程度はやるけど、
家では全くやりません(ハイハイ機とか)
毎日の積み重ねが大事なんでしょうけど

>>266
踏ん切りがつかない理由は？
手術をしたら後戻りできないから、躊躇する気持ちはわかる。
でも、勧められるってことは、現状それなりにしんどい状態なんだろうね。
お子さんの身になって、よりよい選択ができるといいね。

>>266
ボトックスは打ってませんか？
尖足にも効果はあると思いますが。

でも、痙性コントロール手術ってことは南多摩ですよね？
だったらボトックスには否定的かな？

>>269
サラッと言うね〜。
ボトックス超絶痛いらしいです。心に影響があるくらい。
痛みに関して、手術は一時的。ボトックスは定期的だから、よく考えてください。

>>270
うちの子は足には打っていないけど、他の部位に打っているからボトックスの事分かってないわけではないんだけどね。
最初は痛がっていたけど慣れたのかもう泣かない。打って7年目。

知り合いでボトックス打つと尖足が緩和されて歩行がしやすくなるから、
遠足など行事前に狙って打つ。って子がいるからどうかな？ってレスした。
まぁ、手術と違って効果は一時的だけどね。

手術だって、術後のリハビリは超絶痛いわけだしね…

昨日地元で小さなお祭りがあった。
うちの子はバギーでウロウロ

同じ療育での１つ年上の子
小さい頃は同じく発達が遅かったけど、今ではヨチヨチ
しっかり歩ける
同じ組の子達と手を繋いで楽しそうだった。
羨ましい限り

私も小さい頃の思い出はたくさんある。
暗くなるまで友達とあそんだ事
普段忙しい母がたまに構ってくれた事

こんな経験うちの子はしないのかな？
親が楽しさを与えてあげればいいんだけど、
満足させてあげられるのかな？
こんなこと思うのは
私が今の状態に満足出来てないんだろうな。

動けないことを一旦は受容できたけど、
走り回る我が子を夢見てしまいます。

ちょっと気持ちの悪い文章でごめんなさい。
呟きでした。

>>273
あぁ、羨ましいね、歩けるって本当に羨ましい。
同じように思ったことがあったけど
代わりに色んな体験できるって気持ちを切り替えてる。

>255さんまだみてるかな？その後どうなんだろ。
うちも同じ月齢で同じ症状。起きてる間は不機嫌が多いです。
反り返るし…首も少しはしっかりしてもいい頃なのに新生児時と同じくらいグラグラ。
目線も合いにくいし笑いが少ない。

続き…
手を常にではないが基本的にグーにしてる。
哺乳も下手だ

息子といっしょに死にたい。

その月齢ではまだ手をグーにしてるよ。
乳飲むのが下手な子もたくさんいるよ。

ベビーマッサージ、歌を聴かせる
もし、そうでなかったとしても
やって損ではないことだし
そうであっても早期に脳に良い刺激を与えるのは
良いと思う

診断は今は難しいと思う
どうせやり過ごすなら
何もしないで心配ばかりよりは
身になるものを

にぎにぎを持たせてみると、グーは緩和されるかもしれない。
うちの子は、にぎにぎにベルトつけて手の平に固定。
色んな素材で作って、触感を変えてみたりして、時々にぎにぎしだしたら
パーもできるようになってきた。

二カ月じゃ、まだそんなもんだと思うけどね

276です。
先日は死にたいなんて書いてすみません。皆様アドバイスありがとうございます。
実は３５週で生まれまして一過性多呼吸になりました。保育器には１日入ってました。何だか上の子と比べても全然違うので…満期で生まれた上の子と比較したら可哀想なんですけどね。
気長に見守ります。ベビーマッサージがんばります。

修正月齢で考えたら、まだ新生児同然じゃないかｗ
確かに早産でトラブルがあった子は、色々不安になるだろうけど
何も言われていない間は、子育てを楽しみなよ。
ここは、あなたが死にたい状況を、確定されてる親がいるんだからさ〜
診断が出たら、また相談においで。

ベビーマッサージ、その他諸々、健常児にやってあげても有効だよ。
療育に来ていた双子ちゃんで、一人は健常児だったんだけど
早期療育の効果？運動神経抜群で、お勉強もよくできる子に育ってる。
療育は大変だけど、要は普通よりちょっと丁寧な子育てだものね〜
上の子にしてたら伸びたかなーとか、時々考える。やってられんがｗ

>>280
保育器入ってたんならＮＩＣＵスレ行くといいよ。
あそこなら確定してる人もそのまま無事育った人も色々いるから。
超早産の人が多いから３５ｗだとﾋﾖｯｺ扱いくらうかもしれないけど、
それはそれで安心材料になるかもしれないし。

なんかNスレを見てしまい、ぬるいこと言ってるなー的に、イラッとしてしまった自分は、鬼か。自分より早産でも、なんら問題なく育ってる子もいるのにな。
…なーんて、忘れてた感覚が蘇ってきちゃった。受け入れて忙しい毎日を送ってるつもりだったけど、まだまだ案外ﾀﾞﾒなんだな。

うちの子生後３ヶ月だけど全然指しゃぶりをしない。拳も。腕が突っ張り、口に持っていけない感じです。
縦だきしたら常に反り返るし…
他にも怪しさ満載ですがやはり指しゃぶりしないのが一番気になる。手伝うべきかな？

私は、気になるなら様子見なんかしてないで小児神経科に予約→MRIがいいと思う

MRIで解らない場合もあるけど、やらないよりいいと思う。

私の所は小児科に相談→小児神経科初診予約3か月待ち→MRI撮影1か月半待ち→MRI撮影見ながらの診察2週間後→脳性ﾏﾋの兆候は見られないがこの時9か月くらいで首がまだ怪しくリハビリ予約→初回リハビリまで1か月

4か月で284さんみたいな状況で、病院いきはじめてこんなｶﾝｼﾞ

285さんありがとうございます。やっぱり指しゃぶりしなかったんですね。と言うか出来ない感じ？普段はフェンシングの形で横になってます。
小児科に受診します。

予約するなら、小児神経科が最短コースだよ。
小児科に寄り道すると２８５さんのコースになる（うちも、だが）

285です

指しゃぶりはしなかったけど拳は口に入れてたよ

直でいける小児神経科があるならそちらへ…

ｳﾁの方は紹介状がなければﾀﾞﾒだったので。

小児科へは、小児神経科への紹介状がほしい旨伝えてください。

地域のﾎｹﾝｼさん経由だとさらに遠回りになるから気をつけて…←地域がらあるかな？


そのうち発達追い付けば予約キャンセルしたってｲｲし。

>>284です。
皆さんレスありがとう。小児神経科は総合病院か大学病院にしかない地域です。
このままなにもしなきゃ４ヶ月健診→引っ掛かる流れになりそう。しかもうちの自治体、今年から５ヶ月時にあるからさらに遅れますね。
今日は自治体の育児相談会で保健師さんに相談したんですが保健師さんじゃあダメですねorz
改めて実感しました。

うちは拳すらしゃぶらないです。今日も縦だきしてたら常にイナバウアーしてた。鏡でみたら異様。もう積極的に動くしかない。ありがとうございます。

>>289
どこでもそうだよ＞総合病院、大学病院
とりあえず診断を早くとる方がいいから、初診料とられても直に予約とって行くといい。
勿論、かかりつけの小児科が、紹介状をすんなり書いてくれるなら、そのほうがいいよ。
診断後は、行ける範囲で、多少遠くても脳性まひに強い病院を目指す。
リハビリの質・量が全然違うから。

>290 そうなんですね。知識がなくて大学病院とかは初診料払っても診てくれないかと思ってました。まだ３ヶ月だから確定はされないかもしれませんが道筋を作っていきます。

>>291
みんながそういう考えなら、風邪で総合病院なんて患者は皆無だよー
基本的に、軽症ならかかりつけでいいんだけど
早期療育が大事な時期、でもどこも予約数カ月待ちだったりするから
早めの行動をおすすめします。

フェンシング姿勢以外に気になることはないの？
寝ている時にプルプルしたり、無意識のカクカクした動きがあるとかだと
てんかんの可能性もあるから、その辺を話せば町の小児科でも聞く耳持ってくれるかも。
うちはそれで、停滞していた様子見から一気に入院検査診断に進みました。

後は、受診時に出生状況を詳しく聞かれることがあるので
ご主人が立会してたら、生まれた時の様子を聞きとりしておくといいよ。

それと、腕が突っ張るのは、脳性まひだけじゃないです。
ちょっと過敏な体質の子だと、常に緊張して腕が突っ張ってしまうこともあるし
他の病気が隠れている可能性もあるから、脳性まひという思いこみは捨てて
何かおかしいという感じで向かってみてください。

>292 >291です。レスありがとうございます。


気になることは首がまだ全然で縦だき出来ないのと、目は合って私を追うのに赤いオモチャとかを目の前でゆっくり動かしても追わない…。
体重も増えず日に１９グラムとか。
首のことも体重も他の用で小児科にいったとき聞いてみたらまだ大丈夫と言われた。
プルプルとかてんかん様の動きはないかな…それはむしろ健常の上の子のほうが敏感でよくビクついてた。


神経質すぎるのかなと悩んだけどいってみます

参考までにうちの子の発達

2か月
手を見つめる（口には入れない）

3か月検診
首すわってないものの兆候みられるため問題なし。あやし笑い、追視あり。縦抱きすると反り返り、腕をつっぱって私を押す感じ。
相変わらず手を見ていて、ｵﾓﾁｬには手を伸ばさない

育児サークルやベビーマッサージ講習を受けていたので周りとの差が気になりはじめる

4か月位の頃、震災があり避難所で数日過ごす。
この時、子供はこぶししゃぶりをしていて、でも手がつっぱって思う様に動かない様子。
ノンキに「あぁ、まだ手がうまく使えないんだな。かわいい」と思っていたけどそれはウチの子だけで、ほかの子たちはみんなｵﾓﾁｬに手を伸ばしたり寝返りしたり、こぶしじゃなく上手に親指ﾁｭｯﾁｭしてた。

数日一緒に居ると、ほんとにウチの子のツッパリと脱力が変だとよくわかり、落ち着いてから県の医療センターへ（門前払いされ、上に書いた様な流れで初診うけました。ちなみに小児科にもらった紹介状には、母親の不安が非常に強いためって書かれてたwww）

9か月で相変わらず手を眺めていて、ｵﾓﾁｬに手は伸ばさない
抱きあげる時、普通は丸まるのにウチの子は逆の反る方に力いれてる

MRIには何もうつらず、脳萎縮もなく、反射もすべてありますが、こんな感じ。

予約や紹介状がなくてもみてもらえる病院があるなら、慌てなくても半年くらいまではうつぶせにしたり、ベビーマッサージしたりして過ごしてもいいんじゃないかな、と思います。

ウチで通っているセンターは近隣県からも通う方も居たりしますが、それでも小さい子のされているリハビリは実際ベビーマッサージレベルです。

行った先によるねー
私も、最初は「母親が神経質」ってカルテに記載されていた。
二年くらい色んな病院まわってたどり着いたところは
全国から患者がくるようなところ。
さすがに通院するのは関東ー関西くらいの範囲だったけど。
０歳の子でも、２，３か月母子入院して、みっちりリハビリ。
ベビーマッサージは、追加でしたかったら頑張れって程度。

最初の病院でとったＭＲＩ、何もうつっていないと言われてたけど
借りて持参したら、そこでは、こことここに…って指摘があった。
なので、慌てても仕方がないけど、調べられることは調べて
できることは始めていったほうがいいと思う。

>293です。
『母親が神経質』『母親の不安が強いため』絶対思われてます、私…。
上の子のときも色々心配で病院に通ったりしてたから余計に。医者や自治体保健師さんは多分母親が障害餅だと思ってると思う。
家族はノー天気で『首の据わらない赤ちゃんなんているわけないじゃん』とか言ってきます。でも今度はガチだ。本当にヤバいと思う。

>>293
うちの子も6ヶ月まで首据わらなかったよ。
出産時に軽微の脳内出血あり、5ヶ月検診（修正4ヶ月検診）でモロー反射等で引っかかって、小児神経で要経過観察中でしたが。
結局、ずっと経過観察で運動発達は通常よりやや遅めで推移。
首座り・寝返り・ハイハイ等全てね。
歩き出した後は遅れもあまり気にならなくり、
3歳になったところで小児神経も卒業しました。

早めに動くのはいいと思うけど、
あまり神経質になってかわいい盛りを逃さない様にね。

うちの二歳児は仮死で生まれて、痙攣らしいのがみられるからって転院して脳波とったら見事に真っすぐだったよ。
ＭＲＩもとったら白くなってて、『こどもの脳はダメージを受けてから約半年とかすぎると、ダメージがうつらなくなるから早く見つかってよかったですね』って言われた。


いまだに首はすわらず、アテトーゼの診断うけたよ。見た目は普通の二歳児なのにって言われて、いつも落ち込んでばかり。ちゃんと産んであげたかったわ

経過観察とか様子見とかさー判断する医者次第なんだよね。
小児神経なら、専門だから一応信頼できるとは思うけど
うちの子は小児神経の大御所に２歳まで様子見されて、らちがあかないから転院
すぐに診断が出て、二カ月入院。リハビリとてんかん薬調整。
親が変と思ったら、とりあえず検査して
そこで何でもないって言われたら、可愛い盛りを楽しめばいいけど
もやもやしたままだと、楽しみたくてもできないと思う。

変な話、私は診断が出てやっと育児が楽しくなったよ。
動きづらそうだったり、ずっと眠そうだったりで、しんどそうだったのが
薬の調整で起きている時間が増えて、笑う回数もすごく増えた。
握りっぱなしだった手が開いて、初めておもちゃを掴んだ時の笑顔は忘れられない。

>>299さん

気分を害されたらすみません…

仮死があり、その他症状が出ているにもかかわらず、医師は何と言って様子見としたのか教えて頂けませんか

また、2歳までは病院とは別で市の検診なんかでは言われない程度の遅れだったのでしょうか。

MRIに写ればアウトだと思っていたので、様子見=回復の可能性あり、なのかなと思ったので

保守あげ

>>300
気分は害していないですので、お気になさらずに。

あと、私は２９８さんではありません。
カルテ上は正常分娩で、アプガーも９/９でした。
立ち会った旦那の証言により、胎児仮死であった可能性はあります。
寝返りが９カ月で、遅い子だなと思って受診。
専門外来（小児神経）にまわされて、そこは月１〜２回大御所がくる。
そんなエライ先生に診て頂けるなんてと感激したものの
一度も目があったことがない３秒診察で、質問厳禁、口答えもってのほか。
ＭＲＩに所見はみられず、脳波も微妙なので様子見。
発達は寝返りから一向に進化せず停滞。

１歳半くらいから、大御所のことは一切信用せず、黙って他の病院リサーチして転院。
数か月予約待ちして、初診からすぐに検査入院、精密検査で中枢神経系麻痺が判明。
そんなわけで、ＭＲＩが診断のすべてではないのですが
様子見から療育を卒業していった子も見てきたから、可能性有は間違いじゃないと思う。

どうやって受け入れていいかわからない。辛いのは我が子なのに。苦しい。これから先待ち受けてる色んなことに耐えれる自信ない。
しんだほうが楽かな。

何事も初めてのことには自信がないものです
踏みこんでみて、それでもダメなら、育児放棄しますって児相にいけばいいよ
人間は案外しぶとい生き物なので、気がついたら結構長く生きてたりします

いまはまだ自分のことしか考えてないから辛いのかな？仕事をやめなきゃいけないかなとか周りからどう見られるんだろうとか。
確かに死ぬ勇気さえないかもしれない。

まだ育休中かな？仕事しながら療育してる人も沢山いるよ。
とりあえず受け入れてくれる保育園を探して、早めにいれる。
赤ちゃん同士でも、健常の子に囲まれていたら、いい刺激になるしね。
入園できなかったり、ついていけなくなったら、通園施設と学童保育、ヘルパーを利用。
そういうのも利用できなかったら、リハビリ施設に入所。
自分のことを考えて辛くなるなら、自分が辛くならないように環境を作ってみなよ。

周りからどう見られるのか？障害児の親になっちゃったのねー可哀想ね〜かな。
後は、実は身内に…と、障害に詳しい人が情報くれるようになるとか。
周囲に対して、メソメソするもよし、サバサバするもよし
相手もそれに合わせて変わっていくから、好きなようにしたらいい。

ありがとうございます。まだ育児休暇中です。
仕事のことこれからのことなど考える時間はあるので落ち着いて気持ちの整理をしてみたいと思います。

>>307
昔の暗い「障がい者」のイメージは捨てた方がいい。
今は親も子も明るく元気に生活出来る環境が有る。
ウチも明るくやってるよ。

先日地域のコミュニティに参加した時に
22歳の子を持つお母さんが「今の子と親は本当に幸せ。20年前は本当に色々手探りで大変だった」
って言ってたくらい

息子は生後まもなくPVLと診断されたのですが、
2歳になり、ようやくずり這いするようになりました。

お腹が浮いた普通のハイハイをして欲しいのですが、
このままずり這いをさせておくと、自然にそうなるものなのでしょうか？
最終的にはその子次第ということになるかもしれませんが。

療育センターの方からは、腹筋が必要、立つことで腹筋が鍛えられる、
と聞いたので、つかまり立ちをさせたりしています。

>>309
どうかな〜、仰る通り、その子次第ですよね。
立位も大事だけど、おむつ交換のたびに、親の膝使って四つ這い姿勢をするとか
身体を使った遊びで、腹筋とか弱い筋力を使うものなど
日常にもう少し普通のハイハイの姿勢を取り入れてもいいかもしれない。

まぁ、無理に促すよりは、車椅子の生活を考えて
腕力・握力、体幹を重視してもいいと思うけどね。
小さい子の場合、状況を見極め中は、どうしても自力移動獲得を目指しがちだけど。

療育には、ずっとずり這いですが、就学してからつかまり立ち獲得してる子もいました。
緊張を利用しているので、医学的にいいことじゃないかもしれないけど
少しでも立位ができることで、本人の意欲が変わるし
親御さんも介助が格段に楽になったので、QOL的には良いことみたい。

アゲアゲ

軽度の脳性麻痺。
今までは、普通に小中高大学卒業、現在就職中。
子供が脳性麻痺だからどうしようとかの、書き込みや、
脳性麻痺は普通には暮らせないとかの書き込みみて
、随分偏見強い印象うけました。
私も脳性麻痺だけど、そんな困らないよー？
(・・?)

>>312
軽度というのはどの程度でしょうか？

コミュニケーションがとれて、身辺自立して
知的に問題なければ普通級行けると思う。

アテトーゼで字を書くと動揺あるから時間掛かるし
立位不安定だからトイレでのズボンの上げ下げ出来ないし
便器に座るのも介助だし小学校入学に悩みが尽きない。

>>312
私も含めてですが・・・
皆さんあなたと同じくらいまでになるように頑張ってます。
そう思ってくれてると親御さんも嬉しいでしょうね。

せめて長生きして傍にいてあげないとなぁって感じです。
同じ境遇の方は、すぐに次の子を出産される人が多いですが、
後々の為にされてるような気がします。
ただ、その子には負担かけちゃいますけどね

アニマルセラピーに詳しい方はいらっしゃいますか？
セラピー乗馬が効果がありそうなんですが、
我が家の家計ではさすがに厳しそうです（月３万前後）
海外では保険適用できるみたいなんですが、日本もそうなってほしいもんです

>>316
あんまり難しく考えず、とりあえず近場の牧場や酪農家へ行って
柵ごしに牛や馬を眺めるところから挑戦してみたら？
穴場は競馬場。パドックは、すごく近くで馬が見られるよ。
触れ合いに関しちゃ、別に馬じゃなくてもいい。
犬と遊ぶだけでも効果？あるといえばある。
アニマルセラピーって言われると、なんか凄いって思うけど
要は癒しだったり、偏見のない生き物とリラックスして遊ぶのがメインだから。

>>317
ありがとうございます
お馬の運動会に１回連れて行ってみます（勝負に？ｗ）

乗馬が体に負担が少なく且つバランス取ったりするので、
いろんな筋肉使ってリハビリにいいって番組を見たので聞いてみました。

>>318
ジョーバだっけ？健康器具。
これ使ってるお宅があって、うちのも挑戦してみたけど、正直うーん…
お子さんの発達具合によるけど、介助者が慣れていないと本物の馬だと怖いかも。
ジョーバなら親が支えられるけど、お馬さんは乗馬の先生がやるからね〜

アニマルセラピーは興味があって（というか、近所のお節介婆がオススメしてきて）
色々見て回ったんだけど、その上で結論が>>317でした。

勿論、動物と触れ合うことは、セラピーじゃなくてもオススメです。
うちの子は最初は、慰問に来たサーカスでした。
訓練された熊や犬に触れて、握りしめていた手がほぐれているのを見て驚きました。
それから馬の運動会や、牧場、イルカに触れる水族館などに遊びに行ってます。

>>319
ありがとうございます。
ジョーバが出てくるとは思わなかったので思わず笑いそうになりました
親のダイエットにもよさそうだし、サブプランに入ってます
あとは私の腰でお馬さんごっこしかないかと思ってます。

動物アレルギーがあるので、犬が家にいますが役に立ってません。
馬も当然駄目だとは思ってはいるんですけどね

髄腔内バクロフェン投与（ITB）療法受けている人いませんか？
緊張も強く側灣が酷く、呼吸やら消化やらに影響が出てきているので主治医から話が出ました。
小児用のポンプが保険適用になったとか。

受けている人、もしくは視野に入れている人、
手術の事や術後の管理の事などお聞きしたいです。

最初っからここまで、サラっとだけど読んでみた。
いやー大変そう、本当に！！
フラっとここに来て、興味本位で覗いてみたんだけど、
大変なんだねー障害児のお母さんって。
いやいや、本当に、いろんな意味で、
ほんとーーーーーーーーーーーーーに。

すみません。
隣家のことを相談させてください。

二年程まえに新築で引っ越されてきた隣家には、健常男児(年長さん)と脳性麻痺男児(3,4歳？)がいます。
ご両親とも大変おだやかで礼儀正しい良い方です。

日中や夜間に奇声が酷くて困っています。
時間にすれば一回につき数分なのですが、日に何度もあり、キャーアーとかウオアーといった感じの、やはり健常児とは異質の奇声なので、正直かなりストレスになります。

面と向かって指摘される方はいませんが、ご近所にも不快に思われている先住の方もいらっしゃり、「いつまで私達が我慢してなきゃならないんだろうね」と苛立って挨拶さえしない人も出てきました。

私の所に食べ物などをお裾分けして頂くことがあるのですが、それが日頃のお詫びのしるしらしいのです。
私達家族は、そんな事をしてもらわなくてもいいから、せめてもう少し奇声を抑えていただきたいのです。

どんなふうに話を持ちかければ良いか、思案に暮れています。

>>323
あなたは優しい人ですね。そして難しい問題ですね。

若輩者なので、あまり当てにならないかもしれません。
仲良くして行きたいのであれば、すべてを話してお互い助け合うというか、
我慢の妥協点を探っていけばいいと思います。
夜中の奇声はやはり迷惑なので、隣人が防音対策をすれば我慢できるのでは？

>>323
児童相談所に通報したら？
奇声がひどい、障害児だから仕方ないにしても、ちょっと度を超えているから心配って。
通報にショックを受ける親もいるけど、近所迷惑考えて窓を閉めるとか防音対策するとか
対策を講じなきゃいけないのに、していないのは
その子が地域で受け入れられなくなる意味で、育児放棄の一種だよ。
職員から、かなり遠くまで響いていて、皆さん心配してますって言ってもらえば
多少は自覚するんじゃないかな。

療育仲間でも、何軒も通報された家庭がいたよ。
殆どは、防音対策したら改善したし、近所付き合いもまともになってた。
中には、一軒だけ逆切れするのもいたけど
そうなるともう近所も遠慮なく「うるせー」って苦情言うし、引っ越し余儀なくされてた。

323です。
>>324
>>325
ありがとうございます。
実は、何処の施設に相談したらいいのか全く検討がつかなかったので、大変参考になりました。

奇声も子供が年齢を重ねて行けば解決するかもしれませんが、先住に口のキツイ方がいるので、こじれないうちになにか良い方法が見つかればいいなと思っています。

保守

ほしゅ

お座りどころか、ひじ安定の兆しさえ見えないバリバリ重度2歳。しかし何故か言語に関しては伸びてきています。ただうまく遊べなかったり、作業できないことで癇癪を起こし、本人諦めがちになっています。
肢体不自由から来る、苦手感、諦感、自己否定感をどのように克服しながら育てているか、経験がある方聞かせてもらえないでしょうか。療育のヒントを頂けないでしょうか。

>>329
そう言うお年頃だよ(笑
ママさん視野が狭くなってるぞ。
日曜日に色付き始めた山でも見に家族で
出かけてきなさい。

>>329
>>330に全面同意。
克服するより、できることを楽しめるようにしてってあげたら？

【酷すぎﾜﾛｔ・・ﾜﾛｴﾅｲ】　２９歳父親　脳性まひの9歳の息子をベッドに叩きつけて死なせる
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/news/1321431372/

脳性まひ９歳、投げて死なす…２９歳父を逮捕


埼玉県新座市で７月、脳性まひで車いす生活を送る当時９歳の男児を自宅のベッドに投げつけて死亡させたとして、
埼玉県警は１６日午前、父親の同市西堀、飯野伸一容疑者（２９）を傷害致死容疑で逮捕した。


　捜査関係者によると、飯野容疑者は７月１６日夜、長男結希君の歩行訓練をしていた際、言うことを聞かないことに
腹を立て、結希君をベッドに投げつけ、急性硬膜下血腫で死亡させた疑い。

　飯野容疑者はその後、結希君を放置したまま、風呂に入っていた。妻が結希君の様子がおかしいことに気づき
、同日深夜に１１９番した。結希君は病院に搬送され、翌１７日未明に死亡が確認されたという。

　飯野容疑者は任意の事情聴取に「カッとなってやってしまった。度が過ぎた」などと話し、結希君を投げたことを認めたという。

http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20111116-OYT1T00620.htm?from=main3

なんて酷い・・・

おんあみりたていせいからうん
おんあみりたていせいからうん
おんあみりたていせいからうん

>>332
29歳だったらまだまだ遊びたいんだろうな。
子供が邪魔だったんだよ。
出来婚かな？
嫁はいくつなんだろうなぁ。

>>334
そうかなぁ、家でも歩行訓練するくらいだから療育熱心だったんじゃない？
9歳だし可能性を信じて、息子の為に頑張ってたんだと思うよ。
親の思いは強くて、でも息子はイヤイヤで上手くいかなくて。

ただ死なせたのは、１００パーセント父親が悪い。
辛い事件だ。

熱心すぎるのも良くないよね。

>>335
訓練でイヤイヤなんて毎度のことだし
宥めることもできないなんて、療育熱心かどうか疑問。
たまの休みにちょこっとしてたくらいじゃないのかねぇ

>>335
いや、ここの子どもの麻痺の原因が、生後3カ月の時に母親が洗面台で入浴させてた時に落ちて頭を強打したことによる麻痺なの。
一応当時虐待はなかったということになっていたみたいだけど、
その後も児相が何度も介入してたり、下の子も何故か施設に入っていたり、何せ若いし、
不審なとこがたくさんある両親。

>>338
うわぁー
マジ寒気した

ttp://mainichi.jp/select/jiken/news/20111117k0000m040090000c.html
埼玉虐待：９歳障害児死亡　傷害致死容疑で父親を逮捕


　障害のある９歳の長男を畳の上に落とすなどして死なせたとして、埼玉県警は１６日、
同県新座市西堀１、会社員、飯野伸一容疑者（２９）を傷害致死の疑いで逮捕した。
「リハビリを嫌がって泣きやまないので、いらだって手を離した」と供述しているという。

　逮捕容疑は７月１６日午後１０時４０分ごろ、自宅の和室で、
長男結希君に歩行訓練をさせている際、抱きかかえた状態から畳の上に落としたり、
クッションの上に放り投げ、１７日未明に急性硬膜下血腫で死亡させたとしている。

　県警などによると、結希君は生後間もなく脳の手術を受け、知的障害と身体障害があり、
車椅子を使っていた。飯野容疑者は医師から、結希君の頭を揺さぶらないよう
説明を受けており、県警は行為の危険性を認識していたとみている。
自宅では週１回程度、足の筋肉を鍛えるためのリハビリを同容疑者が行っていたという。

　同容疑者は妻と結希君、次男と４人暮らし。
妻が事件後に昏睡状態の結希君に気付き１１９番し、
心肺停止状態で搬送され緊急手術を受けたが死亡した。

【新座市９歳児死亡事件】「相談のってあげられれば…」突然の悲報に近隣住民、目を潤ます - MSN産経ニュース
ttp://sankei.jp.msn.com/region/news/111116/stm11111622490009-n1.htm

>　所沢児相によると、平成１４年９月、以前に住んでいた朝霞市で、
> 生後３カ月の結希君を母親が洗面台で入浴させていたところ、誤って洗面台に頭を強打、後遺症で障害を負ったという。

> 病院から相談を受け調査した所沢児相は、「虐待はない」と判断。重い障害があり両親が若いことから、
> 児相での面談を通じて育児支援を継続することにした。特別支援学校入学後も、
> 「虐待があったとの認識はなかった」という。

> また、所沢児相は、１８年１１月から結希君の妹（５）を保護していたことも明らかにした。
> 榎本淳一所長は「進行中の案件で詳細は控えたい」としている。

> 一方、新座市によると、家族は今年３月、新座市へ転入。朝霞市から情報提供を受けて
> 要保護児童対策地域協議会で検討した結果、５月２３日に要保護児童として支援することを決めていた。
> 下田浩福祉部長は「もっと積極的に介入すべきだった」と唇をかんだ。

結希君気の毒すぎる・・・

頭を強打しただけで脳性麻痺になるの？
脳内出血によるものとか？

我が子も１歳過ぎてから分かった原因不明の脳性麻痺だから気になるよ。頭ぶつたことあるし

バリバラSP・笑っていいかも！？ SHOW-1への道

障害者によるバラエティー番組・バリバラの拡大スペシャル。
お笑いコンビ・脳性マヒブラザーズの「千人笑わす旅・完結編」

もう育てるの疲れた。
意味もなく泣き叫んで近所に迷惑かけてる。虐待してると思われてそう。

>>343何処にも脳性麻痺とは書いてない

叩いてしまった。いつも泣いて暴れてばかりで、私も限界がきて笑えなくなった。
そしたら旦那にお前が笑わないから子供も笑わないで泣いてばかりなんだと言われたよ。24時間子供と一緒にいる私は疲れちゃうんだよ。
産後すぐから２ヶ月病院に付きそいして、退院してからもずっとかかりっきりで２年間も頑張ってきたんだよ。
もう限界

>>347
パパです。
ウチと歳も近いし、自分も嫁に同じような事を言われた事有ります。
あなたの旦那と同じ様な返しまで・・・

【ウチはどう対処したか】
子供がぐずって泣き止まない時は自分が仕事中でも
電話してくるように決めましました。
普段ママといる時は、自分がなだめようとしても
無視するくらいなんですが、ママと二人でいる時にグズった時には
パパが役に立つみたいで、電話をハンズフリーにしてもらうんですね。
で、子供に呼びかけるんです。すると最初ギャン泣きしてても「？」と思うのか
一瞬泣き止むんです。そしたらしめたもんです。
遊びに行く話をしたりして気を逸らします。
泣き止むと嫁は「泣き止まなかったのに全く頭くる！」と言いますが、普段はパパがそう思ってる訳で(笑

パパとうまく連携して上手に乗り切ってみてください！

もうすぐ修正７ヶ月になる男児です。首すわりは 修正３ヶ月後半で寝返りは修正３ヶ月中頃でした。
現在はお座りは両手をついて数秒。寝返り左回りはいまだ出来ず。寝返り帰りはできます。ハイハイが出来ますが左右の足を交互に出す感じではなく、タカバイ状態で左足を浮かせたりフラフラしたりしてます。
進みはしますが基本的に腕力を使ってる感じです。
仰向けで自力で足つかみできません。親が足をもっていけば数秒できます。
医師からは筋緊張は許容範囲といわれてますが、このタイプの脳性麻痺なら経過を見ないとわからないでしょうか？

>>349
タイプ別の脳性麻痺って実際にみないとわからないよ。
MRIですぐ診断つくこともあれば、画像に写らないくらいの損傷の場合もあるし。
うちは後者のタイプで10ヵ月の経過観察で診断。座れないし、原始反射が残ってた。
パラシュート反応が消えなくて3歳過ぎてもよく転んで頭のぶつけてた。
今はまだ修正月齢で育ているんでしょ？
不安で白黒つけたい気持ちもわかるけど医師が診断してないのに、なんとも言えないよ。
ただ、病気や後遺症なんてない方がいい。
349さんのお子さんが健やかに育つといいね。

>>350
ありがとうございました。本当に健やかに育ってほしいです。今のところ精神面は人見知りしたりで普通に思えます…。
重ね重ね質問してすみません。１０か月のとき残っていた原始反射ってなんでしょうか？

早産なため月１シナジスのときに併せて発達をみてもらってはいます。
特に気になるところはないと言われましたが、足を掴みませんと言ったら、驚いておられました。
確かにうちの子は足は上げますが他の赤ちゃんがするように上げて開脚してるのはみたことないです。

ほしゅ

調べていくうちにPVLの症状に当てはまりまくりなんですが、どうやって調べるべきだろう。
一応１ヶ月の早産なんですが、うんだ病院でMRIを頼めばいいのでしょうか？

>>353
小児神経科

>>353

何歳ですか？一ヶ月の早産ならＣＰ系じゃないかな。小児神経科ある病院なら紹介状必要な場合あるから、まずはかかりつけに相談か、保健センターかな

返信遅くなりすみません、今７ヶ月です。
自治体の発達クリニックか保健所にいこうとおもいます。
ありがとうございます。

しんどい

>>357 解るよ。

>>358ありがとう。救われる。

上田法とかボイタ、ボバースとかいろいろあるけど
これといった○○法はやってなさそう。
効果あるならやりたいけど理学療法士は何も言わないし聞いてもうやむや。
歩行訓練も訓練？立位とって歩かせる練習だけでマッサージとかはありません。
２歳前の月齢ではこんなものですか？

自力つかまり立ち、とんび座り、はいはいまでの状態です

>>360
療法を売りにしていなければ、色んなやり方を合わせた
施設独自の方針でやってるから、聞いてもうやむやだと思う。
他へ行かないのなら、具体的な聞き方をしてみれば？
家で歩かせる場合の介助法や、靴の選び方。
同じく、座らせるなら、箸の選び方、持たせ方
遊びに取り入れた方がよいものとか…日常生活について。
現状、それだけ動けるならマッサージとかは言われないかもしれないけど
生活の中でできることはあると思うよ。

ハイハイできるなら、ボバスがいいんでない

>>361
ＰＴの先生にもう少し具体的に聞いてみます！


>>362
ボバースは大阪に専門病院がありますよね。
気軽に行ける距離ではないので悩ましいです

東京にも有名な国立病院あるよ

ﾎﾞｲﾀ上田を売りにしてないとこは、基本ﾎﾞﾊﾞｰｽじゃない？
方法云々じゃない気がするなあ。ﾘﾊの王道なんてない。奇跡的なやり方があるなら皆苦労はしない。
コツコツ無理させず続けて、結局本人の能力とスピードで伸びるんだと思うが…。

成長速度に関しては方法うんぬん、あると思うよ
地元で紹介された○○法とか無いリハビリ施設に通ってたけどイマイチでどちらも大道のO学園とM病院に母子入院した
はっきり言ってレベルが違う
入院中の子供の伸びも凄いし、ボイタは結構短期間でも成果が出る

ただ、最終的なﾉﾋﾞｼﾛみたいなものはどこに通っても変わらないのかもしれないとは思う

一カ月くらいの短期母子入院で、セカンドオピニオン的なレポートくれる病院なかったっけ？
療育で知り合った子はやってたような…

日本の脳性麻痺治療は遅れている。
痙性は訓練でとれない。
外科手術を併用するのが効果的。適切な時期に手術をうけ関節や筋肉の変形を抑え身体能力を高めることが大切。みたいな整形外科のサイトを見ましたが、

予防的に手術を受けるのは今は盛んなのですか？

脊髄や膝、大腿骨の神経や筋肉をいじるとか、実際リスクもついてくるのでしょうね

>>368
盛んではないけど、する子は増えてる。
予防的というよりも、QOL重視かな。
だから、手術に踏み切る前に、装具やキャスティング、ボトックスなど
できる範囲のことをして、それでも無理が出るなら
適切な時期に、適切な方法の手術を受けると思う。
お子さんはまだ時期じゃないし、今後もっと改良された手術法ができるかもしれないから
とりあえず手術のことは考えず、リハビリのことを再検討してみてはいかがですか？

>>368
ある筋有名なM先生のサイトだね。
批判的な人も多いし、色々話を聞いてみた方がいいと思うよ。

ただ、痙性は訓練でとれない。には同意。

>>369

大々的に行われてるわけではないのですね。
療育センター併設の整形外科は予約が多く受診待ちの状態です。
こんなにのんびりでいいのかな、と私は少し焦りすぎてたようです。

>>370
そのＭ先生のサイトだと思います。
やはり批判的な意見もあるのですね

ほしゅ

布団について質問です。3歳娘下半身の高緊張があります。寝返りは片方のみ。あまりできないので、体位変換はやっています。
身長も伸びてきたので、いい加減ベビー布団をやめ、布団を買わなければと思っていますが、柔らかいものは骨や関節に良くないのでしょうか。
こんなの敷布団が良かった、とか、寝るときの姿勢ケアや工夫をしているなどありましたら、教えて頂けませんか。

>>373
ウチは4歳未定頚寝返りは左右可だけど
ニトリの低反発に変えてからグッスリ寝るようになったよ。

三角マットを脚にあてると、緊張がゆるむからいいって聞いてやってみた。
違いはよくわからない…
どんな態勢がよいのか試行錯誤して、自作パットが溜まっていくよ。

軽度の脳性麻痺は神経科専門の医師がみないとわかりませんか？
我が子は１ヶ月早産、今修正８ヶ月なんですが、体が硬く違和感があります。つかまりだちはできるのにお座りは手をつく。
足つかみができないです。
総合病院の医師やかかりつけの医師にみてもらっても大丈夫、大丈夫と言われるばかりで…。

軽度だと、神経科で見てもらっても様子見になることもあるよ。
我が家がそうだった。

首すわりもハイハイも歩くのも全部明らかに遅くて、
小児整形にも神経科にも連れて行った。
けどずっと様子見で、2歳を目前にしてやっと診断がついた。
MRIも撮ったんだけど、そちらにも明確な異常は無かった。

今だともう少し早くわかるのかな。

やっぱり二歳前くらいじゃないと診断が降りないんですね。
うちの場合、一応月齢相応の発達は今のところしてると思うんですが、お座りが安定しない、仰向けで脚を掴めない、など気になるところがあり相談したんですが一蹴されてしまいまして。
どん詰まりです。

>>376
分からない場合も、分かる場合もあるから
小児神経科にかかってないのなら、一度いってみれば？

布団について聞いた373です。
自分も試行錯誤しています。どうもありがとうございました。

>>379
ありがとうございます。そうですね、大学病院にいってみます。

>>381
別に脳性麻痺かどうか知りたいという事じゃなくて、未熟児だしお座りが安定しないからリハビリに通いたいと言えばいいのでは？
（リハビリ希望なら）

ちなみにリハビリ希望なら最初から目ぼしい小児リハビリ病院やってる病院宛に紹介状貰って行くのがいいよ
紹介状無理でもちょっとお金かかるけどみますよ、って所もある
リハビリに関しては大学病院で必ずやってる訳でもなけりゃ必ずウデが良いって訳でもないからね

>>376
小児神経、小児整形の先生でないと分からないかもしれません。

１１ヶ月でも一人座りができず、足が固い感じがするなど
４人の先生に相談しましたがどの先生も、身体が大きいだけ！大丈夫！の太鼓判おされました。
４人も見てもらったのは引っ越しの際で、かかりつけ医を探すついでです。

神経科の先生は子供を見て気になる所見があるとすぐ気づきまし

>384
ありがとうございます。神経科の医師がみつけた気になる所見てなんでしょう？つかまりだちはできてましたか？


皆さんありがとうございます。リハビリなども含めて聞いてみます。

>>385
所見は脚の関節稼動に制限があるとのことでした。
他にも腱反射やらいろいろ見てました。

１歳の時点ではつかまり立ち、１人座りはできませんでした。 移動は背這い。

私の子供も自分の足をつかんで口の中に入れるという動作ができなかったです。
心配させるような書き込みで申し訳ないですが、
何事もなければそれまでのことですし小児神経科の先生に診察してもらうことをおすすめします。

>386
ありがとうございました。
うちは修正８ヶ月でつかまりだちと左右対称ハイハイできます。お座りは手をついてはできます。
やはり足つかみできないのは異常ですよね。ちなみにシナジス外来の医師やかかりつけの医師もつかまりだちが出来るなら大丈夫、発達段階をすっ飛ばして行く子は沢山いる、と言われます
もうリハビリ視野にいれて頑張ります。

もう４歳。
未だ首すら不安定。
だけどｷﾞﾔﾝ泣きもしなくなったし、表情も豊かになった。
親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
前みたいに悲観的になることもなくなり、
今の状態も受容出来るようになったけど、まだ本気で
「せめて座位が保てるようにまでは近いうちになってほしい」
「意思の疎通ができるくらいに…」と思ってしまう。

>>388
「4歳なんだから」って考え方は払拭しようね。
脳にダメージを受けているにも関わらず
＞親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
って書いてるじゃない。
子の脳も頑張って頑張ってそこまで辿り着いたんだもん。
両手を上げて喜んで子を一杯ギュッとしてあげたげて。
健常の赤さんで言えば目があいた位って認識でいいんじゃないかな？
これからですよ。
貴女が頑張った成果は出てますよ！

>>389は障害児の親なの…？

>>390
どうみても悪意あるカキコミ

質問させてください。
現在３ヶ月の子がいます。
新生児から手足のばたつき、つっぱりが激しいです。
生まれたときから10〜30分間隔でほぼ1日中泣いていて、
ミルクの前も後も泣いているのでミルク量もわかりません。

かかりつけ医は様子をみるといっていますが、
もう体力と気力が限界です。

電車でいけそうな小児神経科に何件か電話しました。
しかし紹介状がないと予約がとれず、困り果てています。



ほんとにつらいです。
市役所の保健師や助産婦さんは、いまの時期は欲求がでてくるから
泣くものだよといっています。

頼るひとが近くにいません。旦那さんは長期出張で県外です。

心中をするひとの気持ちがとてもよくわかります。
そんな考えが頭いっぱいになります。
わたしは今何ができるんでしょうか。

>>392
生後三ヶ月って、育児の疲れもたまってきて、ある意味一番大変な時だと思う。
頼る人がないなかで、392さんひとりで頑張ってるんだね。
ともかくまず392さんが休む必要があるよ
ファミリーサポートとか、シッターさん頼めないかな？
数時間でもお子さんと離れて休むことが必要だとおもう。

>>392
お子さんは脳性麻痺なんですか？

3ヶ月では、今、医者に見せても判断材料に乏しく、様子見としか言われないし、仮に無理やり脳のMRIをとって所見でても、昨日と今日と明日の育児が大きく変わることはないよ。障害あろうとなかろうと、ミルク、オムツ、睡眠、泣き、をひたすら繰り返す時期だもの。
お母さんがあまり眠れてなくて、気力体力追い詰められてるのだと思う。本当に、自治体のシルバーさんや、有料シッターやファミサポを数時間でも頼んで、ぐっすり眠るか、お出かけや、誰かと電話でもいいから愚痴しゃべったり、赤と離れる時間をオススメしたい。

393 394 395

返信ありがとうございます。
ずっと泣いているので調べることやどこかに電話するのにも気力が必要で苦しいです。
たまに10分〜30分静かなときは私が寝てしまいます。
なんだかもうわけのわからない生活です。

脳性麻痺かは分かりませんが、反り返りがひどいことと左側がほぼずっとつっぱっています。
なので自己診断です。


かなり追い詰められています。白米とポカリで２ヶ月生きていて、人間てすごいとたまに思います。
いままで最長一時間半寝ました。生きれるものなんですね。

今後のことを考えるとつらいです。


とにかくサポートしてもらえるところ探してみます。
ただ泣き止まない子供をみてくれるのか少し不安です。みるひとが大変な思いをしてしまいますね。

age

>>396
預かるひとは数時間だから平気。
赤はまだ人見知りしないからこれまた平気。
サクッと休んで！

>>396
ミルク量がわからないってことだけど、一回どれくらい作ってるの？
緊張がある子って、結構エネルギー使うので、燃費が悪い子がたまにいる。
月齢の記載量より多めに作って、飲むだけ飲ませてみたら寝ることもあるよ。
ミルク飲んでる間は泣かないなら、おしゃぶりとかも試してみるといいかも。

それと、泣きやまそうとしないで、泣かせておいたらいいよ。
勿論目を離すのはダメだけど、様子を伺いながら３０分くらい放置。
その時は、泣かせる時間だから、見てるだけでいい。

あとはさ、ご飯食べなきゃだめだよ。
ピザでもうどんでもいいから、出前とるなり
ネットスーパー使えるなら、お惣菜も頼んじゃえ。

保健師もねぇー確かにそういう時期だけど
もっと母の負担を考えてやれっていうんだー
なんとかサポート探してみてね、倒れる前に一頑張りしてね

>>396
脳性麻痺かどうかはおいといて、396がかなり消耗していることは間違いないので、
保健師さんか児童相談所に電話して、

・白米とポカリで２ヶ月生きている、睡眠時間は2時間に満たない
・夫が不在なのでもしここで母親が倒れたら、2人とも死後発見されることになるから不安でたまらない

ことを必死で訴えて、１日でもいいからお子さん預かってもらって。そのエネルギー残ってるかな。
預かる方は大丈夫、それが仕事だから。
保育士が実際に出産して育児の大変さを知る、とかよくあるでしょ。

>>396
保育園の一時預りは電話してみた？
まだなら、市内の保育園にｶﾀｯﾊﾟｼからかけてみて。番号はネットにあるタウンページで調べられるよ
大概預り料金は一時間数百円
交通手段があるなら隣接市でも料金上がるけど預ってくれる所もあるからとにかくｶﾀｯﾊﾟｼから。

ﾂｯﾊﾟﾘとかが預けてる間日常的にあるなら保育園→ﾎｹﾝｼさんなりｼﾞｿｳ→病院てルートができる

タクシーで児童相談所にたおれこんで書き込んだことを話せばいい
必ず誰か居るから

396さんはもぅ見てないかな？
児童相談所すすめる方もいるけど、ご主人に相談ﾅｼに児相とか行ったらひかれないだろうか…と心配
実際知り合いのママで、ご主人に言う気力なく児童相談所に電話したら後日児相の人が来て、それをご主人が知ってｷﾞｸｼｬｸして後悔してるって言ってたから。
その後も経過観察って名目で連絡がずっと来たり、こっちから連絡しなきゃ訪問来たり。
そういう所に相談すると自分の都合の良い時だけ利用するってﾜｹにいかないから面倒だよって言ってた。
みんなそんなに気軽に（耐性はそれぞれだから気軽じゃないのかもしれないけど）児童相談所って使うもの？

みなさんありがとうございます。

市の窓口相談に連絡しました。そのおかげで病院を紹介してもらえるようです。

これからどうなるのかな。とても不安になります。

２歳の子供です。プラスチックの短下肢装具を作ることになりました。

プラスチック装具はかなり蒸れやすい聞きました。アトピー持ちなので気掛かりです。
今のところ昼間のみの着用です。外用でオーバーシューズを作ります。
装具をはいた生活が知りたいので、注意点など教えて下さい

>>405
素肌に直接だと蒸れて大変だけど、薄手のレッグウォーマーや靴下で凌げます。
ベビー用のレッグウォーマーは、夏物素材もあるので便利。
赤ちゃんはたるませて使うんだけど、うちの子＠６歳が履くと、ピッタリサイズでした。
プラ装具は、最終調整が割と簡単にできるので
型どりして完成した時に、靴下やレッグウォーマーを履いた状態でしてもらえば
きつくならないように出来る。

最初は嫌がるかもしれませんが、装着したほうが身体が楽なようで
徐々に慣れていって、自分から外すようなこともなくなりました。
でも緊張が入る時はベルトの跡などがついてしまうから、多少気をつかいます。

自宅で装着時は、当たり前ですが、床にあたると大きな音がします。
寝返りだけでもドンガラドンガラ、マンション住みなので、下階には挨拶が欠かせません。
騒音防止のため、行動範囲にはカーペットを敷き詰めました。

寝相が悪いと、足が振り下ろされる時に若干恐怖です。
大人ならいいけど、兄弟がいて一緒に寝るなら、布団は離した方が無難。
昼間のみなら関係ないんですが
もし装着を嫌がる場合は、就寝時のみになることもあるので、念のため。

>>406
ありがとうございます！とても参考になりました！！
本人が嫌がらずつけてくれか心配ですが装具完成が楽しみです。

４歳。
元々眠りが浅く夜に何回も起きる子です。
てんかんの疑いはありますが(脳波でチラッと)
発作はないです。
内服薬などナシ。

体調を崩すと眠れないです。
抱っこしてあげると安心して寝ますが、浅いので直ぐに泣いて起きます。
布団だと不安なのか？
モロー反射のような動きをして泣きます。

大きくなれば馴れるものかと思ってましたが、
未だ変わらず。

同じような方見えますか？また、お薬など処方されているのでしょうか？

>>408
発作波が確認できてから、抗てんかん薬と睡眠導入剤を処方してもらってます。
後は寝姿勢かな〜うちの場合だけど、抱っこと同じ包まれる感じで頭高めが落ち着くみたい。
なので布団蒸しというか、かいまきにして、かなり角度高めで寝かしつけています。
薬が効いている間に角度は下げます。

>>409
早速ありがとうございます

うちも寝方にこだわるので神経使います。

ちなみにお薬は何を処方されてますか？
頓用で処方されているのでしょうか？

前に一度トリクロを処方してもらいましたが、
寝入りだけ効いて途中覚醒は変わりませんでした。

うちはトリクロ、分割処方してもらっていて、
途中で起きたらまた飲ませてる。
あと、坑てんかん薬を眠前に飲ませている。

抱っこじゃないと寝ない子で、このままずっと抱っこかと思っていたけど、
小学校入学前には一人で寝られるようになりました。
でも寝る前のトリクロは使っているけどね。

>>410
今はトリクロですが、以前は包水クロラール（と、何かの混合）の処方を受けていました。
最初はベンザリンやメラトニンも使っていたんですが
副作用のゼロゼロが出てきたり、全く効果がなかったりしたので中止。
トリクロも小さいうちは、あまり効き目がなく、検査の時のエスクレ座薬が効いたため
包水クロラールの処方になりました。
就学前後にトリクロでも眠ってくれるようになり、調剤薬局の在庫の都合もつけやすいから
トリクロに切り替えて、週の半分くらいは使っています。
就学後、学校で起こされている時間が多いせいか、熟睡度は上がったみたい。

うちの場合は、夜の睡眠が足らないと、日中に全然起きていられなくて
昼夜逆転すると発作も頻発するのが分かったので
処方を受け始めた時は、日中用にカフェインも飲んでいました。
リズムがついてきてからは、カフェインはすぐに中止してます。

408です。
参考になりました。ありがとうございます。

主治医には毎日の睡眠状況を報告していましたが、
調子の悪い時の様子、
その時の対処法を相談してみようと思いました。

お薬の相性も皆さんあるのですね。
うちも抗てんかん薬は効かず、
上手くいかないなぁとつくづく思ってました。
周りにも睡眠で悩んでいる子がおらず、
ここで聞いて良かったと思っております。

うわ！
パンパースのCMで涙出たw
ってか何か勇気もらった！！！！

首据わり時期を逃したまま数年。
体は大きくなったけど運動発達は赤ちゃんのままです。
緊張と脱力混じりの脳性マヒ。
瞬間的に頭を上げたりはできるんだけど、
持続できない。
特徴としては力コントロールが出来てなくて
頭をあげるんだけど、通りすぎて後ろにカクン、、、の繰り返し。
頭を上げると腕には力が入りすぎたり
こんな調子で首据わりは望めますか？

>>415
ウチも4歳で全く同じ状態ですよ。
きっといつかは定頚すると信じて
訓練してます。
諦めたり見切ってしまった時点で終わりだと思ってます。

416さん
奇遇！うちも４歳です。
同じ境遇の方が頑張ってると思うと
私も励みになります。
続けることが大事ですね。

だけど20ぐらいになっても据わらなかったら
もう諦めるのかな？

定頚での前例のある最高年齢って幾つくらいなんだろう。
完成が曖昧で判断しにくかったりするだろうけど。
私は最高で４歳と聞いたことがあります。
その方は20歳で座って自力で食事ができるようになったそうです。

>>417
＞最高で4歳
裏を返せば脳性麻痺を含む脳損傷のリハビリは4歳以上の人には
無意味と言う事になってしまいますよ？
いつ、どのタイミングでニューロンが繋がり
代替機能が生まれるかなんて誰にも分からないのでは？

ごめんなさい。
文章に語弊がありました。

私の聞いた中では４歳と。
それより歳上での経験がある方を知りたかったので
説明不足ですみません。

どんなに大きくなっても、成長は望める確信が欲しくて、いろんな例を聞きたいのです。

定頚していないけど、寝がえり、ハイハイ、つかまり立ちしてる１０歳を知ってる
２０歳でつかまり立ちできた人も知ってる
親は定頚していないと思っていたけど、してると診断された中学生も知ってる
歩けないはずが、歩けてる子も知ってる
他にも色々、療育センター、学校、親の会、疾患の会、その他まわって
医師の予測を大きく外れた、いわゆる『奇跡的発達』が
奇跡と呼ぶには、多すぎる数を見てきたので、可能性は無限だと思っている

奇跡的発達
可能性は無限と聞くと
まだまだ頑張ろうと気持ちが盛り上がります。

首がしっかりしてないのに体を起こすのは
小耳に挟んだことがあり、
聞き違いかな？と思っていましたが実際にあるのですね。
順序通りにいく訳ではない。
専門家の方も予期しないチカラを子供たちは持っている。
諦めたらそこで終わり。
私も希望を捨てずに頑張ります。

>>421
頑張ろうね！
ウチも頑張る！！

アテトーゼ型のお子さんだと首が坐ってなくても緊張で首を保って歩けたりたりするらしいよ。
なので、緊張を抑える治療をすると歩けなくなったりするらしい。

チャレンジドがチャレンジやめちゃダメだよね

他スレにも書きましたが、我が子は１１ヶ月(修正１０ヶ月)になります。
今できることはハイハイ、つたい歩きです。でも腰がすわってません。
すわらせたら数秒はすわってますが手をついてしまう状況です。
後ろや横には倒れません。オモチャを渡すとはじめは両手にもち口に持っていこうとしますが上体がフラフラしてしまうため結局は片手で舐め、片手は床につきます。
体が硬くまだ足先を持って遊べません(膝なら可)
小児科、保育士からは反射もでているし、座るより立つほうが得意なだけ、問題ないとしか言われず悶々とする日々です。
生んだ総合病院では大丈夫としか言われないので、セカンドオピニオンとして大学病院の小児神経科にいこうと思います…。
そこでも大丈夫と言われたら自然に据わるのを待つしかないのでしょうか…。

>>425
今の月齢でそこまでできていると、そう言われるのも仕方ないかも
小児神経科を受診して判断を仰ぐしかないね
赤ちゃん体操や、ベビーマッサージ、乳幼児向けリトミックなど
民間の場へ刺激を求めてみたらいかがでしょうか？

レスありがとうございます。
そうですね、一見端からみたら発達が早く見えます。ハイハイも左右交互に動かすしつかまりだちやつたい歩き(横のみ)も爪先だちじゃないし、反射もある。
でも座らせたら猫背になっていくし、両手にものを持てない。
１人座りもハイハイが出来るからやりそうなのに、グラビアポーズみたいになる。
それと仰向けに寝て自分の足を持てないのがかなり気になりずっと引っ掛かっています。足を掴まない子もいるとは聞きましたがやっぱり心配です。
あらゆることを考えて地道に体操などをしつつ大学病院をたずねてみます。

吐き出させて下さい…最近は生きて行くのが辛い
もう何度も後悔して立ち直ってまた後悔の繰り返し
何年も奇跡が起きるの信じて頑張ってきたけど前向きになれる見込みがなくなってきた
子供が愛しくてたまらないのにこの子のために生きて行くと誓って頑張ってきたのに
最近もう諦めしかない 少し休んだらまた頑張れるかな
立ち直ってもこの先も何度もこんな気持ちになるのかな

今いくつ？

もうすぐ８才 定頚なし アテトーゼです 知的には６才程度です
身体能力は新生児のようです 本人がもう歩けると泣きます 靴をもってきてと泣きます
一人で歩いて買い物に行くと泣きます
もうたまらなく辛いのです 母は辛いのです
どうやって自分と子供と納得できる方向をさがせるのかわからないのです
ごめんなさい

>>430
ウチも同じ様な時が来るのは覚悟してます。
「みんなも通った道だから」
こう思うしか無いのでは？

>>430
読んでて涙出てきた…
私には言葉をかけるほどの知識も知恵もないけど、あなたの話ならここで聞いてる。

>>430
ハートウォーカーが合いそうだね
高いけど

ハートウォーカー初めて知った！
うちの子も使ってみたいな

>>433
凄い！
未定頚児の為のアタッチメントが有るなら
ウチも欲しい！！

>>430
お子さんの思い、お母さんの気持ちが・・
ハートウォーカーみたら私もこれなら!!と思いました。
せっかく言葉で気持ちを伝え合える親子。
こういうところも活用して１つずつ解決していけるといいね。

ハートウォーカー試着しました。
欲しかったけど価格を聞いて諦め。

>>435
頭のサポートパーツもあるよ

うちもすごい欲しかったけど、補装具申請通らないから断念したよ
リハビリの先生達、めちゃくちゃ一生懸命意見書作ってくれたけど、前例がないから却下だと

温かいお言葉ありがとうございます
このスレにはまだうちの子供より小さい方がいるのにすみません
すごく頑張ってきたつもりでも何か足りなかったのかもしれない思いがいつまでもあります
ハートウォーカーの情報ありがとうございます ちょっと遠いですが試乗に行ってきます

療育仲間に、多分同じくらいの子がいて、ハートウォーカー使ってる。
お買い物したいって意欲から練習を頑張って、１ヶ月くらいで一歩ができるようになり
半年くらいでお店デビュー。
すごい勢いで発達していくから、それ見て何人かが購入したけど、継続してる子は半分くらい。
やはり、知的にある程度ないと、乗ってるだけになるし、促す親も期待が大きい分疲れるとか。
で、立位だけならハートウォーカーじゃなくても…になるみたい。
使いこなしている子は、人生変わった！くらい嬉々として乗ってる。
未定頚の子も、かなりしっかりしてきて、オプション減らしたりしてる。
知的重度と思っていた子が、動き出したら、意志疎通ができるようになり
個人的には、それが一番びっくりした。
うちの子は、ドクターストップかかったのと、お金ないから断念。残念。

話聞いてるだけだと、うちの子に適応出来るかわからないけど、
早く日本でも認可かれて保険が効いて
たくさんの先生方が勉強してくれて
出回るようになることを願い期待してる。

認可は難しいよね
ハートウォーカーの人から聞いたけど
装具の基準って昔から変わっていないんだって。
だから新しいものは全部前例がないってことで却下。
代表的なのがチャイルドシート。
市販品が使用できないなら違反キップ切らないから免除って。
安全性は無視なお役所。

ちなみに幾ら位なんですか？

１００万前後

>>443
１００万前後。
ローンを組めるのと、アフタケアはかなりしっかりしてるから
試乗して本当に効果が見込めそうだったら踏みきっていいと思った
うちの子は、医者とＰＴ両方からストップがかかったから諦めた
お金がないのもあるけど、整形外科的な理由に納得したから
うちの子の療育は、ハートウォーカー容認派なので
懐疑的な反対じゃなかったからね
で、自己判断で購入しちゃった人は、後悔してる人もいたんで
しっかり試乗することを勧める

>>444　はスルーしてください

>>445
100万かー！
5〜60かと思ってた

仮に合わずに売却するとしても右から左だろうけど

今５ヶ月の乳児がいます。
以前、３ヶ月児の育児疲れを相談させていただきました。
脳性麻痺の診断はくだっていませんが、
脳性麻痺児をもっています。


健常でない我が子を受け入れることができません。
先の見えない育児が嫌で仕方ありません。
診断がはっきりつかないのもつらいです。
様子をみましょうとしかいわれません。


我が子をかわいいと思えず、わたしかこの子が死んでしまったらどんなに楽だろうと思います。

どちらもなかなかできず、つらい毎日です。

>>447
たかが5ヶ月で健常児とどんだけ大差有るんだよks
我が子が可愛くないって書いてる時点で
ここの住人が受け入れてくれると思うか？
二度と来んな

二度ときません


あなたのおかげでふんぎりがつきました。
何を期待してたのかな、わたし。
10分おきに泣かれ続ける気持ちわかんないんですね。

死にます。
あなたのせいにします。
ありがとう。
失礼しました。

人のせいにした楽だけど何も変わらない。何も始まらない。結局は自分。

>>449
頑張れとは言わないよ
死んでしまうのは簡単だよ、向き合っていくのは本当に辛いよね
同じような子供を持つサークルに入ったらダメかな？私はそうした
自分だけでないってここまで頑張れたよ
生まれてきて数年たった今だって私も時々考えるよ

同じぐらいの月齢のときは信じられなくてあちこち大きな病院にも行ったよ。

近くにいたら友達になって毎日でも話し聞いてあげたい。

<<446
人のせいにすると楽なのわかるけど あなたは今の環境よりあなた自身の考え方 性格に問題があると思う。

5ヶ月なら健常でも10分おきに泣いてても不思議じゃない。
そういう子だっています。

アンカーミス
上は >>447へ

>>449
どーぞどーぞ

>>449
一応通報しといてやるわ
待っとけ

>>447＝>>392さんか。
結局どこかでサポート受けられたのだろうか？
実家とか頼れないのかな。
旦那さん県外勤務ならとりあえず落ち着くまで実家に戻るとかダメなのだろうか。

> 10分おきに泣かれ続ける気持ちわかんないんですね。
ここの住人はみんな同じ様な経験してると思うけど。
そして健常児でも泣く子は10分おきに泣く。
うちは双子で一人が脳性マヒ児だけど、二人とも泣きっぱなしだったよ。

でも、育児疲れのサポートならどこかで受けられるかもしれないけど、
健常でないわが子を受け入れられない気持ちばっかりはどうにも出来ないかな。

受け入れようなんて気張らないで、
日々の子育てを繰り返しているとなんだかそれが日常になって楽になるのだけれど、
今の心境じゃ無理か。

>>449
通報しといてやったから。
匿名だと思って他人のせいにして「自殺する」
だなんて書き込みが許されると思うなよ。
取り下げて欲しければ謝罪文書け
http://i.imgur.com/PGksB.jpg

自分の夫を「旦那『さん』」って…

公的機関の力で書き込み者特定して自殺阻止できるなら有益だな。
いのちの電話みたいなもんだね。
政府もそういうとこ力入れるべき。

>>459
サイバーポリスに電話で通報したけど受理してくれたよ。
ここのスレ名と>>449番の書き込みを言ったら
刑事が>>449を読み上げて「確認しました。調査します」
って言ってくれた。
場合によっては旦那さん帰宅させられるんじゃないかな？

他人に当たる前に自分の旦那に当たればいいのに・・・

皆優しいね。5ヶ月児より大変な育児をしてる人もいるんだろうに。
それに、母より本人が一番大変だっつーの。

スレ住人の優しさに甘えるのもたいがいにして欲しい。公的機関もいい迷惑。

>>457
へぇ〜こういうのがあるんだね

療育で本当に自殺未遂しちゃった人がいるから
たとえ２ちゃんでも、本気で受けとめちゃうよ

その人は、本気だったから、一カ月くらい意識不明で、お子さんも一時入所
で、退院したけど、もう顔も見たくないって、そのまま入所継続になっちゃった
離婚してご主人が親権とって、週末だけ帰宅で育ててるけど
ご主人、今度こそ健康な子を産みましょうって、元奥に粘着されて大変だったみたい

精神的におかしくなる前は、療育熱心で勉強家の良いママだったんだけど
身内から、心無い言葉を浴びまくっておかしくなっちゃったらしい

優しい言葉や慰めだけが欲しいなら２ちゃんに書き込まないほうがいいかもね

お母様、お父様、育児お疲れ様＆ありがとうございます。

今現在、脳性麻痺の研究は盛んに行われております。
介護＆療育従事者としていえる事は、我が子の為にとしてくださったことは
なにも無駄ではないということです。

何かのリアクションや表現に対して関心のあるご家庭では、何もない家庭よりも
子供の表情やリアクションが出てきます。まぶたで知らせてくれる方、体をよじって教えてくれる方など。
気管切開でモニターを繋いでいる所では、ＳＰＯ２や脈拍で変化が出ています。

事業者でも得意不得意があるとおもうので、様々なところを小出しに使用してください

ドーマン法、感覚統合、などいろいろあります。
脳性まひをお抱えになっても、精神的発達はあるのです。

ご両親様方、ご自愛ください。

>>449頑張れ！

新米ママで夫が離れてて孤独な状況よくがんばってると思うよ。
不安でいっぱいだよね
耳栓して10分寝てごらん

出生時は問題なかったので徐々に発達が遅れてったり
毎日ギャンギャン泣くことに対し保健師さんや医者は「みんなこんなものだから」
「そのうち落ち着く」
って言われてた。

そのうち落ち着くって
落ち着いたの３歳近くだった。

おかしいと思い続けるよりザッと診断もらった方がスッキリしてたと思う。

ギャン泣きも辛かったけど、脳性まひの事調べてから
体が安定しなくて不安なんだな。
力のコントロールが難しいんだな。
てんかんもあるかもしれない。頭モヤモヤするのかな？
って泣いてる原因がなんとなく見えてきて
私の辛さより子供の方が辛いんじゃないかと思いはじめてきた。
私ばっかり辛い・・の考えがなくなった。

こうなるまでも結構時間要したけどね。

>>466
結局脳性麻痺で癲癇だったの？

>>464
ありがとーー！

>>467
そうだよー
結局原因は不明

未だに首もしっかりしてないけど、ニコニコの表情豊かな子になった。

上にレスした関係者の方の言う通り、
たくさん声を掛けたり歌ったりが良かったのかな。
と思ってる。

辛かった頃は、４歳になっても体の発達がなかったら
雪山で心中しよう・・なんて思ってた。
この春を迎え４歳の冬は終わってしまった。
だけどお座りくらいまで出来て欲しいな。

今でも将来に対する漠然とした不安はあるけど
これからリハビリ入院に挑戦したり
まだまだ出来ることはやっていくつもり。

>>469
診断まで随分時間かかった？
うちは１歳半でやったMRIにやっとPVLの影が映って脳性麻痺診断が下りた。
癲癇は２歳過ぎから目立ってきて、ようやく投薬開始。
うちの子はあまり泣かないし笑わない。

>>470
１歳で総検査して異常なし。
その後も定期的に検査して異常なし。
私も起きてるのがやっとな状態だったので何もアクション起こさず。

２歳過ぎに椅子とか作りたくて手帳作るために診断してもらった。
(てんかんは疑い止まりです)
手当てとかもあるから、もっと早く行くべきだったと思うけど、
手続きするにも泣いてばかりだし
預かってくれる人もいなかったなぁ。

リハビリ、療育施設が近くにあり
そのへんは恵まれてました。

通報してくれた方がいらしたんですね。 死ねませんでした。 警察でもきてくれたらすこし助かります。
毎日つらいです。 午前中は3時間以上続けて泣き続け、午後も4時間以上続けて泣いています。 ほかの時間はうなったり、ぐずぐずしています。

この子の笑った顔なんてみたことないです。悲しいです。みれたらすこしは元気になるのに。
１日中抱っこして、抱っこしていても泣いていて、 ほんとうにつらいです。
なにもしてあげられなくてつらいです。 わたし以外誰もこの子が苦しい思いをしていることに気づいてくれないのがつらいです。
もうひとりじゃ無理です。
吐き戻しもすごくて、みていると不安になります。 ゼロゼロ呼吸していてよくせきをしています。睡眠時間もすごく短くて、わたしもこの子も疲れています。

病院に何度も何度もいっているのに誰もこの子を助けてくれません。

ただ泣いているこの人を抱っこしているだけなのが、すごくつらいです。

痛いのかとか苦しいのかとか色々考えてしまいます。

誰か助けてください。
病院の先生にはきっと育児ノイローゼ扱いを受けています。
こんな生活をしていたら育児ノイローゼになるのが普通だと思います。

実家も頼れません。 誰かどうしたらいいのか教えて下さい。息のつく間がないので病院にいってもなんかうまく話せず、
また育児ノイローゼ扱いうけるんだと思って緊張してしまいます。



ほんとう子供がかわいいと思いたいんですが、いまはつらい思いが大きいです。
いま文章を整理して書ける心理状況でないので、また誤解されてしまわないか不安です。
２人とも生きていたいので誰か知恵を貸してください。お願いします。

この子は片方づつ指しゃぶりができます。

ぐずぐずしているときは指しゃぶりをしています。
なので病院の診察時間はだいたいぐずぐずしていて
指しゃぶりをするので

お腹減っているんだねー
っていわれます。

お腹いっぱいでも関係なく泣き続けると伝えてもわかってもらえません。

保健師のかたも一度家にきてもらいましたが、
指しゃぶりをしているから
同じようにお腹減ってるんだねーっていっていました。

ついさっきミルク飲んだばかりなのに。

赤ちゃんが起きました。
これからお昼までずっと泣き続けます。
不安でいっぱいです。

ポエムか

>>472
なまえ欄に fusianasan て書いて。
話はそれから。

>>472
そろそろ「釣りか？」と言われても
おかしくないレベル

うそでなくほんとうに困っています。

一見ふつうに見えるので時間を待つしかないのでしょうか。
やるせないです。



こんなふうな気持ちに初めてなりました。

>>475
だね。

>>499
泣き続けられる体力があるってすごいんだけど？
うちの子は泣き続けると緊張して体力消耗しちゃって入院レベル

泣きすぎて死んじゃうことはないから
クラシック音楽でも流して、泣かしておきな
ゼロゼロしてるなら、お腹にクッションあててうつぶせにして背中トントン
クッションに顔が埋まらないように注意だけしておく
泣くとゼロゼロもとれるから泣かしとけ

ずっと抱いてると疲れるでしょ
お子さんも抱っこを求めてるだけじゃないから
泣け泣け〜って放置する時間も大事だよ

ところ泣く時は涙流してる？
ほっとけと書いたが、涙が出てる時は抱っこしてあげたらいいよ

471だけど

うちの小さい頃に似てるよ。
泣くし身体的に問題ない(チアノーゼやら脱水やら)から
常に様子見。

そして体力満点だったからなかなか寝ない。
眠りも浅い。

だけど貴方のお子さん指しゃぶりなんて
気の紛らわし方知ってるなんてすごいね。

おしゃぶりはすぐ外しちゃうかな？

後、うちは抱っこして縦揺れが気に入ってくれてたよ。
歌ったりなんて余裕ないかもしれんけど
とにかく抱っこしてユラユラして
私は好きなＤＶＤなんか見ながら(泣くと聞こえなくなるから字幕付き)
やり過ごしてたよ。

478さん



アドバイスありがとうございます。
実際は40分くらい泣き続けて20分ぐすぐすしてというのを３時間したあと少し寝ます。意識を失ったような感じのときもあります。

うつぶせができないんです。うつぶせにすると反り返り、泡をふいて横にたおれます。


返事いただけて安心しました。
泣き声をずっと聞き続けるのが精神的にきます。
足の先がまっさおになるまで泣いています。

471さん

ありがとうございます。
どうやって自分の気持ちをもっていったのですか。
気持ちの終着点は。

絶対に変だと感じるのに病院では様子見。
もしかして今なにかできることがあるんじゃないか、とか
もしかして健康の可能性もあるのか、とか


でも絶対に変だと強く感じたり。
精神と体がくたくたになります。

この生活がいつまでもつのか、いまギリギリです。

時間を待つしかないのでしょうか。
苦しいですね。

>>481
471さんではないですが、いっそ開き直ってはどうですか？
障害児だっていいじゃない。

私は子供の発達が気になりだしたのが９ヶ月くらい。医師に相談しても１歳過ぎるまでずっと様子見でした。
何かあったら何かあった時だと割り切りました。

それこそ診断がおりたらやっぱりと受け入れは早かったです。将来の不安はありますけどね

>>481

471です。
上の方にあるように、開き直るというか、今を受け入るように切り替えられますか？

私は当時どう思っていたか覚えがないのです。
申し訳ないです。
とにかく毎日を送るのに必死だった気がします。

今出来ることは、声かけやお母さんの好きな歌でもいいから歌ってあげる。

マッサージ、腕や足、背中をさする。

反り返りがあるようですが、結構強いのかな？
お母さんが壁にもたれるように座って足を軽く曲げ、
そこに対面するように赤ちゃんを座らせる。
(頭はお母さんの膝までいきませんよね？)
赤ちゃんの腰を曲げるようにした状態なら反り返り
し難いんじゃないかな？

妊娠中、出生時は問題なかったのですか？

>>480
まぁ苦労してるんだね〜
五カ月だったら、そろそろ母子分離可能だし
一時保育やってるところ探してみなよ
１時間でもいいから離れて過ごしてリフレッシュしたらいい
ファミサポでもいいよ
母乳かミルクかしらんが、２，３時間なら飲まなくても大丈夫だし
親がぴりぴりしてると、子供は余計に泣くから、とにかく離れたほうがいいよ


うちも１歳過ぎまで様子見で、カルテには育児ノイローゼって書かれてた
今だから言えるけど、２ちゃんで病院リストを教えてもらって
遠くの専門医を受診して、やっと異常があるって認めてもらってほっとした

療育とか知らなかったから0歳の時はキッズスペースや
保育園の園庭開放に行きまくって、子供と二人っきりの時間をなるべく減らした
不安で押しつぶされそうで、二人っきりになるのが怖かったんだよね


うつぶせは、最初からできるもんじゃないよ、徐々に慣れさせていかないと厳しい
例えば、大判のバスタオルにのっけて、ユラユラ左右に動かしたりして
うつぶせ姿勢になる時間を増やして、姿勢に慣れていってもらうんだ
それと、反則技だが、里帰りで飛行機にのるとか言って、小児科で眠剤出してもらうといいよ
一回か二回分しかもらえないし、いわゆる睡眠薬じゃなく、ヒスタミン系だけど
それでトロトロ寝てくれたりしたら、赤ちゃんの気分的にリセットかかることもある
処方しない小児科もあるから、めげずに何軒かはしごする

>>482


返信ありがとうございます。
開きなおる。ですか。


なんだか今は誰も理解者はいないし、旦那さんは 障害って決めつけるのを嫌がります。


初めてのこどもで離れていて時々子供と過ごすのでわからないようです。
反り返ってぴんぴんでも気にならないみたいで、ただ泣き声が嫌で音楽を聞きながら寝ます。


夜子供が寝ているときに全身で数秒おきにぴくついて突然激しく泣き出します。１時間〜半くらい泣き続けています。
そしてまた少し寝て、朝まで繰り返すことがよくあります。

病院では癲癇は頭と手がガクガクなるといわれました。ガクガクはなりません。

抱っこ紐でただ抱っこしてるだけなんですが、
これでいいのかと不安になります。

>>471

返信ありがとうございます。
病院の先生にも理解されないのでどうしていいのか困り果てています。
孤独なので負けそうです。

育児以外ほんとうに何もできず、なんのために生きているのかなと思ってしまいます。
子供が24時間中 トータル7時間くらいしか寝ないので
いまの生活がいつまで続くか不安です。頭がいつもぼーっとします。



反り返りが強いので自然とそのまるまるように座るポーズをしていました。

新生児のときにトラブルがありました。
病院では大丈夫といわれましたが、大丈夫じゃなかったんだと今感じています。

あと泣いてるとき頭がすごく熱く、汗だくになるのですが
冷やしたほうがいいでしょうか。
激しく泣いてるとき頭をかきむしります。癲癇は頭が痛いのかな。

>>484


苦労しているんだねと理解してもらえて涙がでてきました。
ありがとうございます。


差し支えなければ、専門病院を教えてもらえませんか。
専門病院に何件か電話したんですが、紹介状が必要といわれました。。
いま行っている病院の先生はお願いしても書いてもらえません。
たぶん子供の追視の反応がすごくいいので問題ないと思われています。

子供が健康であってほしいのに、病気を証明したい自分。なんだかとても不毛な感じがします。

あとひとつ教えてください。
子供を預ける際、注意することを伝えれば大丈夫でしょうか。
また診断はされていないけど病気を疑っているけとは伝えればいいですかね。


異常に泣くし、吐き戻しがあるねで預けるのがすこし不安です。

あと気を紛らわすためにする指しゃぶりをみて、
ミルクをガンガン飲ませられたらどうしようと心配してしまいます。

教えてばっかですいません。

>>488
専門病院は、小児神経科で検索。
紹介状は、町の小児科でも書いてもらえる。
一軒で断られたら、書いてもらえるまで他へ行く。
それか、いっそ育児ノイローゼですって言って、親の紹介状を貰う。
母親が受診した精神科から、子供の紹介状をもらったケースもあるよ。

託児は、不安でしょうが、まずは預けてみたらいいよ。
ミルクガンガンでもいいんだよ。
案外、本当にお腹が空いて泣いてるだけかもしれない。
子供によって燃費が悪い子は、本当によく飲むから。
五カ月なら、満腹になれば飲まないし
保育士だって、お腹が破裂するほど飲ませるわけじゃない。
「よく泣く子です」ってだけ言っとけばいい。

以前の書き込みも見たけどこの人にはアドバイスが何も役に立ってない気がする。
健常児、障害児、育児が大変なのはみんな一緒だよ。身内に頼れない母親も多いよ。

｢子供が健康であってほしいのに病気を証明したい自分｣
このスレの大半は脳性麻痺の子供をもつ親のスレだよ。
証明できたら何だって話。原因不明だけど脳性麻痺の子供を受け入れて頑張っていこうって思う私からしたらすごく不愉快だよ。

>>490

不快な思いをさせてすいません。

わたしの中に色々な思いがあります。最低なことを思う日もあれば、頑張ろうって思う日も。

ただ証明されたらこの人に必要な医療が受けられ、子供自身が楽になります。


わたし自身もまわりのサポートが受けられることと理解が得られます。
子供をみているとこのままこうして普通に過ごしていいのか不安になります。
夜もなかなか寝つかず、寝ても2時間くらいで起きて突然激しく泣き続けます。

何かこの人の中で起こってると感じるのに
気付いてもらえず、ただ日々を送っているのがとても落ち着かないです。

わたし自身しっかりした人間でないので頼りないのかもしれません。

実際にお子さんをおもちになって日々過ごされている方の気持ちがわからず、
ほんとうにすいません。

>>489


いま市立病院にいっていて様子見といわれていたので、
開業医にはいっていませんでした。


思いつかなかったです。
ありがとうございます。


預けるのも一度利用してみます。一度休んで冷静にこの人と過ごしたいな。

がんばって

sage
わすれｽﾏｿ

まず「この人」って表現するところから、子との距離を感じるよ。

乳児くらいなら夜泣き、中途覚醒があっても
おかしくないと思ってるんだけど、
幼児になっても続くってどうなの？
オマケに寝つきも悪いです。
脳性麻痺だけど、他は問題無くて
病院では「そう、まだ寝るの下手だね」
くらいの対応です。

睡眠専門とか行ってみたいです。

夜驚では？うちの子は小２まで夜泣きだと思ってた
その後発達障害があることが判明したので投薬してる

この人って表現するのは

子供と 人と人としてつきあっていこうと生まれる前から決めていたからです。

干渉されて育ったので、子供の人生を生きて欲しくて。

とにかく専門病院でみてもらえるように動いてみます。
情報や優しい言葉を下さった方、ありがとうございます。
もうすこし時間が経って落ち着いたらサークルなどに入って情報交換しようと思います。


ありがとうございました。失礼します。

>>495
オサレ系ママがよく使う言葉だよ

いいかげんスレチ
育児相談や発達不安は該当スレでどうぞ

脳性まひのお子さんは大半が検査設備の整った
大きな病院にかかってるかとイメージがあります。

うちも市内にある大学病院に通い、
ちょっとした風邪なら近所のクリニックへ
と使い分けています。

最近になりテンカンの疑いがあるのですが、
県外にあるテンカンに詳しい個人クリニックがあり
そこで診てもらいたいと思ってます。
定期的(年１)なＣＴ等の検査を大きな病院、
テンカン等は他の病院、
と併用、あるいは連携してもらい
診てもらってる方はみえますか？

>>501
愛知の病院？
その先生だったら、ある程度地元と連携してくれるかも。
病院の連携は、医師の考え方で変わるから
親がうまく設定できればいいけど、そうじゃないと難しいかも。
うちの子のてんかんは、専門病院で定期受診しつつ、個人クリニックで日常のフォローです。
専門病院が遠いから、地元の総合病院と連携したかったけど断られた。
どっちか選べって迫られたから、総合病院を切りました。
てんかん以外でも入院先が遠くなるのが難点だけど
近くの小児科クリニックの先生が、日常ケアを全面的に受けてくれたので
恐れたいたほどの苦労はなかった。

>>501
てんかん関連の病院が遠いのはあまり良く無いです。
せめて車で30分以内の距離に無いと後々大変ですよ。

>>502
お！
当方も愛知で通院先は名古屋市内です。

>>503
静岡の病院を退職した女医さんとこですか？
うちは静岡入院中にお世話になったんです。
愛知の個人クリニックに追いかけていった患者さんも多いです。
残念ながら逆方向なので、名古屋まではいけない…（寂

>>504
その女医さんの所では無いです。

ウチは卒業したNのある病院がかかりつけ医(A)です。
Aに大学病院から脳関連で診察に来てる先生の所がてんかん医(B)。
AとB共に自宅から30分以内です。

てんかん初期は子に合う薬を探る為にもちょいちょい通う事になりますよ。
また、万が一 重積発作が起きた場合救急搬送する事になる訳ですが
てんかんのかかりつけ医が遠いのは不安ですね。
搬送後も様子見と薬の調整で少し入院になるのが常ですよ。

「てんかん医だけは30分以内の所で」
これ大事だと思います

>>505
ご心配ありがとう。
もう小学生で、薬の調整は一段落しています。
定期的に、長期休みを利用して静岡で入院調整。
重積については、かかりつけから搬送することになっています。
最悪ドクターヘリ、高速使えば救急車で１時間以内に行けるから思い切りました。

てんかん以外で入院する場合でも、地元だとてんかん薬との飲み合わせを気にされて
抗生物質投与一つでも、カンファから同意書から、色々手順を踏まれて時間を取られるから
本当の緊急事態があったとしても、専門病院へ行った方が結果的に早いという。
そうはいっても、将来的に転居も視野にいれています。

質問主です。

愛知県は隣県なんですが、違う病院です。
いろいろ聞いていると、併用は難しいみたいですね。何かあった時遠いのは弱点。
その何かも起こる確率が高そうですね。

とりあえず大学病院で診てもらいます。

発達具合情報スレ見てると
一刻も早くＭＲＩ撮ってもらって
と助言したくなる

ほしゅ

>>508
でも、ＭＲＩで所見がみつからないことも多いんだよね

じとーっと見られ続ける目が気になる時があります。
単純に見られる分には気にならないけど、わざわざ見に来たり立ち止まったり、振り返ってまで見られたりとかの視線は辛い。

本人や上の子もその視線に気づく時や、何か言われて嫌な思いをした時に親としてどうやって心のケアをしていったらいいか考えると悩ましいです

ほしゅ

産科医療保証精度って申請するのは難しいもんでしょうか？
MRI的にも反射的にも医師には脳性麻痺ではないって診断されたのですが
満期産、2歳で座位不可、身体１級持ってます。

育ててなくないスレで子供が伸びなくてって愚痴ったら
体がそれだけ動いてないならいずれにせよ（便宜的にでも）
脳性麻痺じゃん？的なレスをいくつか頂いていて
さっき産科医療保証制度申請デキンジャネ？と思ったガメツイ私。
ちなみに医師は関東、関西の有名どころ２件と地元のドクターにそれぞれ
見ていただいてます。
MRIもそれぞれとっていて検査は一式しています。
産んだ産院では6ヶ月検診まで受けていて、別の病院で産院での初見ないの？
って言われて別途聞きに行った事もあるのですが特にナシでした。

ちょっとした被災地に住んでて震災からみで産んだ病院に
お世話になっている事もあり、申請しに行く事が何だか申し訳無い様な
気もしています。
それとももっと気軽にとりあえず申請してみていいもんなんでしょうか。

書き忘れました、身体の手帳なんですけど
障害名は脳性麻痺ではありません。申請は原因不明、出現時期（？）不明
と書かれていて、手帳には疾病と書かれています。
保証の対象になるにはこの手帳では無理でしょうか

>>513
産んだ病院に、経済的にきついから申請したいんだけど〜って相談してみたら？
MRIに所見がなくても、症状が当てはまったら、書類上「脳性まひ」って書いてくれる
書いてくれないドクターもいるから、ある意味博打だけど。

レスありがとうです。

>MRIに所見がなくても、症状が当てはまったら、書類上「脳性まひ」って書いてくれる
書いてくれないドクターもいるから、ある意味博打だけど。

これっていうのは、産んだ産院の先生がまず脳性麻痺って事を
認めてくれないと産院→運営に連絡が行かないっていう事でしょうか。
それとも、産院に申請したい旨伝えれば比較的事務的に
運営に連絡が行って、その後どの病院でもいいから
指定医っていう人がそう診断書を
書いてくれればいいんでしょうか。

子供はものすごい低緊張なのですが
知的な面からきているぽいから脳性麻痺ではなく
このまま行けばそのうち普通に歩く的な事をどの医師からも言われていて
その事を世間話的に産院の院長に言った事があり
院長はうちの子の事をいずれ追いつくよ〜ヨシヨシみたいな感じです。

申請してもみなさんその後の産院との関係は良好ですか？
ぐぐってもこれに関するブログの類が出てこなくて。

新生児期のMRIは異常なし、１歳半のMRIにPVLの影が写ってようやく脳性麻痺診断の下りたうちがもう一度MRI撮れと言ってみる
ちなみに２歳座位なし低筋力知的最重度。首手足を動かすので最初は麻痺はないと言われていた。
他に色々問題があって、脳性麻痺はついで程度の症状です。

>>516
まずは、産んだ病院に相談。
で、らちが明かなきゃ産科医療保証制度の運営に、どうすりゃいいか聞いてみ。
他の病院でもMRI撮ってて、それでも出ないなら画像には出ないタイプなんでしょ。
うちも画像に出なかったけど、何軒目かの病院（転勤族）に行った時
脳性まひの意見書を書いてあげるって言われて、それで身障取れた＠3歳
それまで、どこ行ってもそのうち歩く〜って言われてた低緊張…似てるね。

そのドクターによれば、中枢神経系の麻痺は画像に出にくいみたいなこと話してました。
脳溝が若干多くて、成長に伴って萎縮してくれば、ここに画像所見が出るかも〜とも。

出産の時は、何も問題がなかったの？筋肉の検査はした？
病院の体制が、震災の影響も少なからずあったかもしれないし
その辺も含めて、運営に相談した方が早いと思うよ。

今日思い切って産んだ病院に相談しに行きました。
院長（顔見知り）と話をして
申請はするけど、脳性麻痺だと言われたの？って話になり
いや、言われてない→医師からそう診断書が無いと申請できない
という話になった。

脳性麻痺診断をしてくれる医師をさがさないと。
田舎者なので県内の小児神経科行けるところはもう行ってしまったし
整形外科も脳神経科も日本の中では有名どころの医師には
一通り見てもらった。（最初に書いた３件は定期的に通っている所）
あとどんな病院行ったらいいんだろう

出産は満期産で普通分娩、立会いでずっとビデオ撮ってて
それを遺伝カウンセリングとかやってる、発達の遅い子何でも相談に乗りますよ
的事してるドクターに見てもらった事あるけど問題無しと言われた。
カルテも見てもらってる。
そこでは胎動の事も聞かれて、お腹の中に居た頃に手足の形が浮き出るビデオを
いくつか撮っていたのでそれも見せて、お腹の中時代じゃ動いていたんだね〜
と言われた。
震災は１歳になる前の事なので成長には関係ないです。(ただその時お世話になっただけ）

筋肉生検は反射が全部一応正常なのと筋力が落ちてきてる訳じゃなから
不要と言われている。し、生検する気が無い。

筋肉生検は反射が全部一応正常なのと筋力が落ちてきてる訳じゃなから
不要と言われている。し、生検する気が無い。

やった検査はMRI、血液（染色体）、脳波、尿検査、目（眼底）、耳 までで
難病とかの遺伝子検査はアタリもつかないからしていないです。

産まれてからずっと、抱きにくいというより
いつもベターっとよりかかってくる感じ。
手を握り合わせる、両足を掴む(口に入れる）等は
普通の範囲の時期にできる様になってます。

>>518さんあ脳性麻痺の意見書貰ったドクターが居るというのは
○○県立こどもなんたら〜系の病院ですか？
有名です！っていう病院は地方からでも行き易いんだけど
何となくその土地の子が集まっている病院的な所はなかなか行きにくい・・・

こういうケースで運営に相談するのってアリなもんですか？
未熟児ママしか知り合い居なくてオシエテちゃんでごめんなさい

産科医療補償制度かぁ・・・
羨ましい。
ウチは平成20年産まれなんだよなぁ

うちは19年産まれ。
羨ましい。
バリバリの脳性マヒ児。しかも、医ケアもばっちり最重度だ。

って話はさておき。
昔は手帳を取るために原因不明の場合は便宜上脳性マヒって診断してくれる医者が多かったけど、
産科保証制度が出来たら、そういうケースは診断してくれなくなるかも。って話がここでも出てたけど、
やっぱりそうなのかもね。
>>513のお子さんは、昔ならもっと早くに脳性マヒって診断出てたかもね。

制度が始まってからあまり、認定されたって話聞かないのだけれど、
ここでも認定者の話が聞ければいいね。

>>519
うちも補償制度の前に生まれているから
もしかしたら522さんの仰る通り、診断名が甘い時代なのかもしれないし
病院に迷惑をかけたくないので病院名は言えないけど
行ったのは隣県にある、小児神経科のリハビリ系病院で
脳性まひ児童の療育で歴史があって
全国まではいかないけど、県外からも患者が集まるところ。
肢体不自由ってことで受診したら診てはもらえると思う。

で、両手握りや両足掴みができるなら、確かに脳性まひとは言えないかもね…
うちのもずーっと、こども病院で染色体や遺伝子の検査を続けてる。
筋生検は、やってくれるドクター少ないから難しいけど、筋電図くらいならいるかも。
療育仲間で脳性まひって言われてた子は、筋電図で異常がわかって生検して
筋疾患がみつかり、そっちの治療（というか進行を抑える）をしている。

運営に相談っていうのは、診断してくれる病院はどこですか？みたいな感じ。
ただ、補償制度っていうのは、やっぱり医療ミスとかの救済制度だから
出産に全く問題がないって診断が下っちゃうと、厳しいかもしれない。

モヤモヤ病かかったお子様を持つ方いませんか？

難病ｽﾚでも言われてたけど、親でもないのにここで質問してどうする。素人が、親ごさんに何かしら吹き込んだりはろくなことにならない。それに、その尋ね方じゃ、回答も無理でしょう。

モヤモヤ病で自分で検索したらいい。
後遺症で脳神経障害を心配してるからこのスレで聞いたのかもしれないけど麻痺や神経症状はピンキリだからね。

ほしゅ

もういらっしゃらないかもしれないけど、
補償制度認定された親です。
うちの場合は、明らかにお産の時に異常があり、
NICUを退院する前には脳性麻痺の範疇になること、かなりの重度になるだろうことも告知されました。
ただし、産む直前まで通っていた病院と産んだ病院は違います。
産むはずだった病院では対処できず、救急車で総合病院に搬送されたのです。
なので、産科医療補償制度を申請しても産んだ病院とは関係が良好なので…あまり参考にならずすみません。
申請するとなっても、レントゲンとったり、遺伝子検査したり（染色体異常などの可能性を排除するため）、姿勢の写真を撮ったり、
指定医の先生に診ていただいて診断書を書いて貰わなければいけなかったり（申請するために診断書を書ける医師が定められている。県によっては隣県から足を運んでもらうことも）
で申請するためには様々な検査をするし時間もかかりました。
これから申請される方の参考にもなりましたら…

>>528
補足
これらの検査結果と共に、ノートみたいな書式の診断書を提出します。
検査結果はCD-ROMで提出していたと思います。（検査結果が大量だったため）

バリアフリーの平屋に住みたい

>>528-529
亀だけど、情報ありがとう。
きっと助かる人いると思う。

> 遺伝子検査したり（染色体異常などの可能性を排除するため）
やっぱり、染色体異常じゃないかちゃんと検査するんだね。

>>522
うちも19年生まれの5歳、同じ年ですね(^^)

うちは妊娠6ヶ月の時に、胎盤早期剥離で重症仮死、
1,000gの未熟児でした。

今は障害2級、
生まれた直後は、

｢寝たきりかもしれない｣
｢一生チューブかもしれない｣

などなど言われ、泣きながらこのスレを見てましたが、
今は食べ方はぐちゃぐちゃだけど、
普通の物を食べ、カタコトをしゃべり、
多少おぼつかないけど歩いています。

本当にわからないものですね。

5年前にこういう書き込みを見ても全く信じられませんでしたが、
うちもうちの子なりに成長しました。


>>522さん
5年あっという間ですね。
お互い頑張り過ぎずに頑張りましょう。

>>532だけど連レススマソ
狂ったようにROMってた5年前より確実に過疎ってるw
同じ年の子のblogも更新が減っちゃてるし、寂しい限り…

保守あげ

>>533
補償制度で、困ることが減ったりしたのかな〜なんて思ったり…
前は、バギー一つ申請するにも、みんな悩みまくってたけど
久しぶりに通園のイベントへ行ったら、補償制度対象親子が複数いて
なんていうか…余裕があって羨ましかった

すぎちゃんのギブスが、側彎矯正装具のボストンにしか見えなかった。
そんな人いない？

見慣れ過ぎて、なんの感想も抱かなかった
報道陣がおぉーとか言ってるのが不思議みたいな

将来の事考えて鬱になる時ない？

なんていうか、他の障害とは悩みのレベルが違いすぎて、思考停止になることならある。

>>539
レベルが違いすぎるって？
私もあまり先の事は考えないようにしてるよ。

いつになったら、芸能人の妊娠出産のニュースに胸が痛くならなくなるのかな…

一人っ子じゃもの足らず代理出産
http://m.profile.ameba.jp/pub/roomTop?targetAmebaId=kounotorisan77

>>532
経歴がうちの子とほぼ一緒。平成11年生まれだけど。
一生送り迎えの人生だと覚悟してたけど、
近所の子より１時間早く家を出て自分で中学校に通ってる。ほんと夢みたい。

>>543
自分で通学してくれるって良いですね〜。
うちは小学生ですが、クラッチ杖使用の為、安全を考えて私はつきそってます。

中学生になると勉強が難しくなると思いますが、学習面ではどうですか？

>>544
小学生の時は送迎してました。役所で一筆書かされましたので…
勉強はなんとかついて行ってます。
まだ一年生なので新研ゼミで頑張って学年で半分よりちょい上にいます。
高校、大学と考えると頭が痛くなります…orz
定時制や通信も視野に入れたほうがいいのかなぁ。

>>545
半分より上なら高校は心配しなくても良さそうだけど、通うのが大変だよね。健常の子だってチャリの距離なのに
これから寒くなるから体に気を付けてね

それよかお友達の方が気になったり
中学生にもなると行動範囲広がるし、今みたいに家で遊ぶってこともなくなるよね

>>545
レスありがとうございます。

進研ゼミがんばってらっしゃるんですね。半分より上なら546さんのおっしゃる
ように進学の心配もしなくてよさそうですね。

最近の中学生はどこで遊んでるんでしょうね。うちは田舎で小学生なのでピンと
きません。
小銭を持ってショッピングモールで食べてしゃべってという感じなのでしょうか。


良い学校生活が送れるよう、見守っていきましょうね。

友達関係はごく普通の中学生ですね。
メールしたり、お小遣を持ってイオンのミスドでおしゃべりしたりです。
部活があるので小学生の時の様に遊びに来たり行ったりはほとんどありません。
親がうっとうしい年頃なんでしょうね。母としては悔しいような、寂しいような…。
やりたいと思った事が自分一人でできるように自立に向けて頑張りたいと思います。

１歳過ぎて腰の座りが遅く検査したところ脳細胞に壊死がみつかりました。
検査の結果、原因不明です。下半身に麻痺があるようです。
医師には出産時〜以降にダメージを受けた可能性があると言われましたが、出産時にトラブルはありませんでした。
カンガルーケアなのか、私の知らない所で何かあったのか疑心暗鬼になります。
脳細胞にダメージってよっぽど何かあったのかと思いますが原因不明なんてことありえるのでしょうか

>>549
実は、殆どが原因不明なんだよ。

>>550
原因不明もよくあることなんですね。
突然の心肺停止→脳損傷だとして
なぜ突然の心肺停止になったのかが原因不明であり、脳損傷に至った経緯は分かるものだと思っていました。

>>551
それは、心停止によって脳の血流が阻害されて、脳損傷と、原因がわかってるでしょ
根本の心停止の原因は、分かる場合もあれば、分からない場合もあるけど
脳性まひの原因は、出産トラブルが多いけども
実は、トラブルを起こす原因が他にあるケースも結構潜んでる
思い当たることがなくても、脳性まひってケースも実は多い

>>552
もし原因が分かっても自責の念は消えませんよね。
一番大変で頑張ってるのは本人なのに、いつまでも原因探しをして親がくよくよしてたらいけないですね。
原因不明という事実を受け入れ前に進もうと思います
レスありがとうございました！

>>553
脳性まひだと思ったら、別の疾患だったということもあるので
くよくよしてもしょうがないけど、原因を探すのは悪いことじゃないよ
遺伝子異常や染色体異常は、まだ解明されていないことが多いから
探しても見つからないことのが多いんだけどね

生まれつき、脳の一部の血管が脆い、先天性の脳奇形でも
産後に症状が出れば、後天性って言われたりする。
出産トラブルも、何割かは、実は先天性の何かが起因だったりする。
医療に不信感持つのは仕方ないが、そうじゃない因子は沢山あるから
考えても仕方ない。と割り切るしかない。

ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11341474978.html

子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだｗｗｗ

↓ ツイッター twitter.com/hachi0k

ブログ�@ ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ�A ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html

保守します。

育児板って約2ヶ月書き込みなくても落ちないんだね。
平和な板だ。

落ちる時は一気にくるよ
６００番以降にしておくと危険

親学てホントにマザコンおっさんの妄想の完成形だな
妄想だけならいいけど、今リアルに育児してる「若い母親」追い詰めるのやめろよ

週刊ポストの記者って・・・

【中国大気汚染】中国ゴミ焼却炉至近の村　脳性麻痺の子ら生まれ村民が訴訟も[02/19]
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1361277562/

最近産まれた我が子が脳性麻痺と診断されたんですが。。
この板過疎ってそうですが、とりあえず質問させてください。
安産で脳性麻痺だった方、原因はわかりました？
私もそうだったのですが、喘息あり、長期漢方薬服用あり、胎盤機能不全疑いありでした。
原因しったことで今更どうしようもないっですが気になります。
同じような原因の方いますか？

知り合いの子が脳性麻痺だったけど、お産には問題なかったようだ
ただし、その夫婦自体が、流産数回、上の子は１か月以上の早産だった
こういっちゃなんだけど、遺伝子つーか子供作る組み合わせが良くなかったんだろう
相性が悪いケースはある
親はふたりとも健常だけど子は兄弟揃って障害児とか

母親必見日本人削減プロジェクト
http://1tamachan.blog31.fc2.com/?mode=m&no=3868&cr=c41bf1811c88d290cfed9ee332c06aba
今、子供の教育で一番大切なのは正しい歴史認識と愛国心です愛国心がある国民は家族や仲間も大切にします
日本人奴隷化プロジェクト推進売国奴組織
http://bokumetu.o.oo7.jp/Zainiti_List.html
http://m.youtube.com/watch?v=23vihbJKXUk&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3D23vihbJKXUk
http://www.google.com/gwt/x?gl=JP&hl=ja-JP&u=http://hayabusa2.blog.fc2.com/blog-entry-290.html&client=ms-kddi-gws-jp&source=sg&q=%E5%9C%A8%E6%97%A5%E8%AD%B0%E5%93%A1%E9%80%A3%E7%9B%9F
■日本の危機

■皆さんは、我が祖国日本が、今、大変“危険”な時を迎えてることをご存知だろうか!？

平和ボケでテレビや新聞を信用し何も気づかず、感じてないのではありませんか!?

緊急発令日本崩壊危機ニュース
↓ｺﾚﾜｼﾝｼﾞﾂﾀﾞ
http://www.news-us.jp/article/298451499.html

YouTube視聴日本人弾圧法案［人権侵害救済法案］［外国人参政権］絶対に許してはならない!!［マスコミが隠すニュージーランドの悲劇］［日本人が知らない反日の実態］［在日ネットワークの実態］検索日本本国民必見です

●小沢党・民主党・公明党・社民党・うそ価学会・日教組等
テレビ新聞は真実は報道しません！これらは日本弱体化乗っ取りを企てる反日組織です!! 絶対に信じてはなりません!!

私達国民一人一人が、ご周知行動し母国日本を死守して行きましょう!!

●裏の政治に意識を向けて下さい!!
いい加減、気づきましょう!
もう時間が有りません立ち上がろうヤマト魂!!!
日本を守る真実のメディアYouTubeで【チャンネル桜】【頑張ろう!日本全国行動委員会】【日心会】自民党【ともみ組】

スキマスイッチ、大橋卓弥

★音痴ｗｗｗ
★口パク
★父は暴力団関係者
★事実婚主義。子が障がい児のため認知せず
★妻は福原ヘルスで勤務歴あり
★ファン喰い経験あり
★高卒偽装
★四日市喘息
★てんかん
★糞尿汲み取り屋の末裔
★海部俊樹障害者団体メンバー
★事務所顧問は佐々木昭雄（海部俊樹元秘書）
★事務所に身体障害者が出入り
★売名のため女子アナとの熱愛報道を狙い工作するも失敗
★全曲ゴーストライターが創作（ゴーストの一人は大橋トリオ氏）

スキマスイッチ、常田真太郎

★戸籍名は石川
★在日
★父・石川次郎は暴力団関係者。連続強姦殺人で死刑判決
★事実婚主義。子が障がい児のため認知せず
★妻（上野）は福原ヘルスで勤務歴あり
★イタイイタイ病
★統合失調症
★てんかんの発作で自損事故
★知能指数６０。小学生のとき特殊学級。文章が読めない。高卒偽装
★海部俊樹障害者団体メンバー
★事務所顧問は佐々木昭雄（海部俊樹元秘書）
★事務所に身体障害者が出入り
★妹は愛知県コロニー
★母は元ソープ嬢
★全曲ゴーストライターが創作

>>561
昨日ラジオで、５歳までの脳性まひの子に手当を出して原因を研究するって
話題を聞きました
そこに協力したらいくつか原因がわかるかもしれないし、情報交換できるかも

娘がこの春高校卒業しましたが、脳性まひ等で車椅子通学している生徒さんが
学年に1人か２人いました
そのうちの１人は福祉大学に進学し、寮に住み親から独立し免許を取り
自分で運転して遊びに行くと張り切っているそうです

子供さんの可能性に力を注いであげてくださいね

>>565
産科補償制度のことだよね？
子どもが満5歳までに申請すれば、ってことで、
> ５歳までの脳性まひの子に手当を出して原因を研究するって話題を聞きました
ってわけではないよ。

ゆったりとレス待ってましたw
夫婦の相性…いちおう他の兄弟2人は健常です。
産科医療補償制度は知ってましたが、やっぱり原因不明は対象外なんでしょうね。

>>568
胎盤機能不全の疑いありなら、一応病院に相談してみれば？
第一子がそれだった子、第二子は早めに帝切で出産したよ
低体重だったけど、なんとか無事に育ってる
医者が悪いわけでも、母体が悪いわけでもないが
結果的に早く出産しなかったから脳性まひになったのかもしれない〜
そういう微妙なところも救済範囲だったと思った
まぁ、ダメ元でさ

>>568
産科補償制度、原因不明かどうかは関係ないよ。
むしろ、原因不明で脳性マヒになった子の原因究明が目的だったりするし。

主治医に聞いてみたらどうかな？

ありがとうございます。
今度主治医に対象になるかどうかの回答をいただけることになってるのですが、駄目そうと言われた時に食い下がる自信がつきましたw
将来の施設代を…とはやくも考えてますので。。
ちなみに、障害者施設ってやはり入所困難なのでしょうか。
一般の介護施設とかはやっぱり入れないんですよね。
親が、年取ったら一緒じゃないかとかいうので;
もちろん、私が高齢になった時の話ですけど。

>>571
それは時代によって変わるので何とも言えない
意識が高い親は、早くからショートステイとかで施設慣れさせて
中学部を出たら施設申し込みをして、高校在学中でも空きが出たら入所させてる
そうでなくとも、親が死んじゃったら緊急措置で入所可能だから
いざとなれば何とかなるといえばなる

高校から！早いですね。でもそれは、頭しっかりしている子なんだろうな。
うちの子てんかんありだから、知的発達あまり自信ないです…
回答ありがとうございました。

>>573
いや、逆
知的にクリアな子は、２４時間ヘウｒパーつけてでも一人暮らししたがる
親が入所させるのは、寝たきりとか、知的重度とか
将来的に絶対に自立できないケース

そっかあ。
いろいろ教えていただいてありがとうございました！
うちもその流れでないといいなあ…

食事の方法について
２歳の子ですが、療育の先生と私の思いがうまくかみ合わないんです
とにかく私は体重を増やしてやりたい
むせたり、くしゃみと同時に鼻から少し食べたものが出たりするけれど、
それでも量を食べてほしい
でも療育の先生は無理をさせず少しずつ練習させろと…
もうどうしたらいいのかわかりません
吸引もするけれど、くしゃみやむせたりって安全だとも本やネットでも書いてありました
嫌がる様子もなく、裏ごししてあるから窒息もそこまで心配ないと思うのですが
症状も食事も人それぞれだと思いますが、皆さんはどうしていましたか？

>>576
窒息よりも誤嚥性肺炎を心配しているんだと思う。
熱を出したり肺炎になったりはよくある？

>>577追記
摂食指導とか通っている？
もし可能なら専門の先生に診てもらって、
きちんとアドバイスもらった方が自分のモヤモヤもなくなっていいと思うよ。

＜陣痛促進剤＞産科医療補償報告書　８割で基準逸脱
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130507-00000059-mai-soci

>>576
ＳＴで摂食指導を受けて、少しずつ食べさせていたよ
食べ方が上手になったら、量も増えた
体重を増やしたいなら、普段の食事に高カロリー食を添加したら増えるよ

>>579
入れまくったよ・・・
。・゜・(ノД`)・゜・。

ヘルパーさんを使ってる方に質問です。

双子、二人とも重度肢体の脳性麻痺で、ほぼ母親一人で全介助しています。
特別支援学校の小学部に入りました。体重は二人とも１６キロ。
食事、入浴に時間がかかり、生活時間を安定させたいのもあって
後一人大人がいたらと思い、ヘルパー利用を検討中。
福祉課へ申請したら、週三日一回一時間×二人の許可が出ました。

こちらの要望は、二人で一日二時間の枠の中で、食事と入浴介助を手伝ってほしい。
食事介助は、母親一人でやりますが、片方にかかりきりの時の見守りと
入浴前後の更衣と受け渡しと、片方にかかりきりの時の見守り。
誤嚥の心配があるので、なるべく目を離したくない。
浴室が狭いので、できれば一人ずつ洗ってあげたい。

ですが、地域包括支援センターへ相談に行ったところ
二人を並行するのは無理と言われました。
一回の訪問は一日一時間で、一人のみの介助。
一時間の間に、一人の食事と入浴をするならＯＫ。だと。

双子の同級生にはヘルパー利用をした家庭がまだなく
高学年にはいますが、障害児が複数の家庭は一軒しかなく
その方は、二時間の枠内で臨機応変に対応してもらってるそうです。
個人的印象ですが、包括の方は高齢者介護には詳しいようですが
障害児・者の支援は、あまり知識・情報がないようです。
しかし、母親にも知識がないため、要望は間違っているのかと不安もあります。

そこで
ヘルパー利用はどれくらいですか？
また支援内容は、どういう形にされていますか？
この二点についてと、アドバイス等ございましたらよろしくお願いします。
ちなみに、私は母親の身内で、この書き込みは母親より頼まれてのもので
母親本人、書き込みはできませんが、ＲＯＭは可能です。

質問は上げた方がよいよ

産科補償の掛け金返還を請求　「２００億の剰余金不当」

脳性まひの赤ちゃんが生まれた際に補償金を支払う産科医療補償制度で
「年間２００億円以上の剰余資金が生じているのは不当」とし、
首都圏や九州などの８都県にある産科など２８施設と母親ら１０４１人が２２日、
制度を運営する日本医療機能評価機構（東京）などに掛け金の一部返還を求め、
裁判外紛争解決手続き（ＡＤＲ）を国民生活センターに申し立てた。

和解仲介の申請書によると、同制度では補償対象が当初の推計を下回っており、
妊婦１人当たりの掛け金３万円のうち２万円以上が余剰分に当たるとして、計２０８２万円の返還を求めた。

ｔtp://www.47news.jp/CN/201305/CN2013052201001464.html

余っているならもっと対象者を増やしてくれればいいのに。

八ヶ月の乳児持ち。
首据わりはまだ。リハビリも通ってる！
もっともっと家でリハビリしてあげなきゃダメだよね。
母ちゃん、しっかりしなきゃね。

皆さんの書き込み読んで、前向きになれました。
頑張ります。

>>582
私も最近ヘルパーさんに来てもらい始めたところです。
同じく1日一時間週三回、うちは子供一人で私が妊娠中なので抱っこや食事介助がメイン。
やはり、障害児介助の経験者というヘルパーさんは少なく、高齢者の利用の方が多いようで慣れていない感じ。
手取り足取り付きっきりで指示して時間ギリギリで食事介助をやって貰ってます。

>>582
長いって怒られた…続きです
来て頂いてるのに申し訳ないが、
前に雇っていた家政婦さんのほうが正直飲み込みが早く、有能だったためどうしても比較してしまいイライラ
慣れたら臨機応変に要領よく短時間で介助してもらえるとは思うのですが
有能な人、もしくは身体介助の経験値の多い人なら割りと最初から要領よく進めて貰えるかもしれません。

産科医療保証申請した方いらっしゃいませんか？
産院とグデグデになって、結局機構から直接産院の方に書類請求申請する様
電話してもらったのですが、その書類がまだ手元に無い。
というか、産院から書類取りに来ていいですよという電話が無い。
病院というか産婦人科だから私を責める様な言い方のオバチャンにガチャガチャ言われて本当にめげる。
書類取りに行くだけで仕事休まなきゃいけないし、みなさんこんなしんどい想いして申請されているんですよね。
金額が金額だから仕方ないのかな。
民間の保険会社ならこんな想いしなくていいのに。
辛い。

DNAとか子供の生まれつきのせいで脳性麻痺なのに
出産に不備があったとかいちゃもんつけられて病院かわいそう
自分の畑とか夫の種が悪かったのに、他人のせいにするなんて
現実逃避な上、オカネオカネとか、物乞い根性…

>>589
私もそう思っていたけれど、やっぱりみんなそう思いますよね？
この勘違いは何で？
仕組みができた当時のマスコミのせい？
そもそも私自身なんでこんな勘違いをしていたのか解らない。

ていうか今まで「出産にいちゃもんつける」制度だと思っていたから申請しなかったんだ。
もう３歳になるんだけど実際そういう制度じゃないと知ったので請求した。
でもやっぱり産院側はいちゃもんつけられたと思ったみたいで欝。
近くに産院ここしかないから親戚兄弟含めて病院と揉めたら産む所無いし
機構の方から、出産にいちゃもんつける制度じゃないって産院側に説明してもらったんだけど
伝わったのかな・・・

私みたいに勘違いしている人が多いから、機構の最初の見積もりより申請者が少ないんだと思う。

実際イチャモンつけたきゃ訴訟でしょ。そういう人も居るし。

制度開始の前後で、凄い不公平感もあるから
中々相談しづらいよね

過疎ってますが長文カキコ

四ヶ月女児
先月、MRIの結果を見た小児科医に「月齢進むまで確実な診断は下せないが、ほぼ間違いなく脳性麻痺」と言われました
脳性麻痺の赤ちゃんの特徴として反り返りや筋緊張などが挙げられると思いますが、
「目が合わない」「笑わない」「あやしても反応がない(音にビクつくので耳は聞こえてる筈)」「母を求める様子がない」
というような、一見自閉症？とも思えるような特徴を持つ事もあるのでしょうか？
もちろん低月齢のうちは個人差が大きいため一概には言えない事は承知ですが、三ヶ月検診にてあまりにも我が子と他の赤ちゃんとの違いに打ちひしがれ、
この子は私に笑顔を向けることは一生ないんじゃないか？とかこの子は私を必要としていないんだろうな、など負の方向にしか考えることが出来ません。

続きます

続きです。レベルが足りずすぐ書き込めず…

ついさっきミルクの途中ギャン泣きを始め(いつもの事)二時間ほど絶叫で泣き止まず、こちらが限界に達してしまい布団に置いてみたところ、三分ほどで泣き止みました…
まるで宇宙人を相手にしているかのような気分です
もうほんとに限界
いくらググっても脳性麻痺の赤ちゃんが笑わない…などの記述は見当たらず、
「脳性麻痺で自閉傾向なのか」とか「そもそも脳神経の障害なのだからこういうことも普通のことなのか」など夜な夜な考え込んでしまっています

次の診察まであと一ヶ月…長いです

>>592
同じように脳の障害だから、自閉傾向が強い場合もあるよ
聴力、視力の検査はしたかな？
視力に問題があると、外部刺激が少なくて反応が悪くなるし
こっちはあやしてるつもりでも、見えない赤ちゃんだと突然動かされて不愉快とかある
自閉傾向がある子もいて、感覚過敏だと、抱いても寝かせてもギャーってなる

時間はかかるかもしれないけど、笑顔はきっと出てくるから
めげずに向き合っていってください
赤ちゃん体操とかしてみると気休めになるかな

>>594
レスありがとうございます！
聴力検査は異常なし、視力検査は月齢が進んでからと言われまだです(眼底検査は異常なし)
神経過敏という言葉、妙に娘にしっくり来ます…
寝てるときも少しの刺激で起きてしまい、ギャーっと泣きます。

やはり脳神経の障害だから、自閉傾向が出ても不思議ではないのですね。
早く笑顔が見たくて焦ってしまって…普通の子より成長もゆっくりなんだから、気長に構えてないとだめですね。

赤ちゃん体操ググってみたらつべに沢山あがってたので、娘が起きたら早速試してみます。
リハビリでやるマッサージと似たようなもんだろうと思ってて特に注目してなかったのですが、ちらっと見る限りリハビリ目的と言うよりは楽しく刺激を与えてスキンシップを図る…という感じのようなので楽しそう。
良さげだったら本も買おうかなぁ


初めて胸の内を人にさらしたので、なんだかスッキリしました。

>>595
神経過敏じゃなくて、感覚過敏ね、まぁ似たようなもんではあるけどｗ
赤ちゃん体操や、ベビーマッサージでもいいんだけど
感覚過敏の子にとっては、慣れることが必要なんだよ
身体中、顔中、どうかしたら口の中も、ママの手指でいっぱい触る
ついでに緊張を緩めるために、マッサージや体操っぽい動きをする
　おむつを交換する時、両足を持って屈伸運動を５回
　おしりを拭く時に、おしりのほっぺを軽くもみもみ
　交換完了したら、えらかったねーって全身ギューほっぺすりすり
これだけでも、一日１０回近くやれば相当の運動や刺激になる
リハビリって意識をしなくても、何かやってるってことで
ママの安心感というか、育児の実感にも繋がるので、気分転換になるかと思います

>>596
感覚過敏でしたか失礼w
触ることに慣れさせると考えると、出来ることが無限に広がりますね！
なんかリハビリってだけで構えちゃって、この運動を何分かけて何回、これを何回・・とキッチリやらなきゃいけないような気になってしまって…
何かにつけてスキンシップで刺激を与えるって感じでもいいのかぁ。
色々考えるのちょっと楽しくなってきた
ほんとにありがとうございます！
おしりもみもみ楽しいw

>>597
下手に希望を持たせるわけじゃないけど
脳性麻痺って個人差が激しくて、知的に問題がなく自立している人もいるし
早期療育の差も結構あって、それだけ親の受容も違うから療育の内容にも差が出る
幸いに三カ月で指摘を受けて、専門のフォローを受けられるわけだし
目の前のことを一つずつ頑張っていってくださいね

>>598
そうなんですよね
個人差がありすぎて、娘がいったいどの程度の状態になるのか想像もつかなくて。
先月までは「見た目こんなに普通なんだからたいしたことないはず」と思えていたのが、ここ数日どうしても他の赤ちゃんとの違いにばかり目を向けてしまっていて。
個人差有るからこそ良い方に考えればいいものを…つい悪いほうへ悪いほうへと。
ほんと、低月齢でわかるなんてむしろラッキーなはずなんですよね。出来ることの幅も無限なはず。
親として出来ることを頑張っていきます。

お礼が抜けてた！汗
途中から自分語り状態だったのに、本当ありがとうございました！

中度下肢麻痺の息子がお風呂で「僕、ダイエットしたいなぁ」と言いだした。
痩せ型ではないものの、決して肥満ではない。
ワケを尋ねると「重くておばあちゃんが大変そうだもん」とのこと。
私の実家に行くと70歳の母がフウフウ言いながら世話をしてくれる。
「おばあちゃんは歳をとって、どんどん力が無くなって行くけれど、お前は気にせず大きくなりなさい。
大きくなってくれるとおばあちゃんもお母さんも嬉しいよ。
おばあちゃんが大変だと思ったら、たくさん体操して力をつけて自分でできることを増やそうね。」
と説明したら納得してくれた。
やっぱり色々考えてるんだなあ、成長してるよ。
ひとり語りすみません。

(続き)
皆さんのお子様は新生児・低月齢のときどういったことが気になりましたか？一ヶ月健診(異常なしでした)後に脳性麻痺の症状が気になり出したので医師には聞けず…。分娩は37週・前期破水・誘発分娩でした。ただ育てにくい子じゃない気がしてます…

602です。書き込みが何故かできておらず前後しましたが経験談をお聞きしたいです。生後一ヶ月男児の症状が気になります。常に機嫌が悪く泣くとき特に反り返りが強い。目つきが悪く、授乳後や就寝中にいきみうなりながらくねくねと動く。おむつが換えにくい。よく吐く。

>>601
ええ話！

>>601
下肢ってことは上半身は動くのかな

知人に全盲で下肢麻痺で松葉づえに白杖の人がいる
器械体操の選手みたいに筋骨隆々で、腰から下はしゅーーっと細い
下肢はこわばっているのでその足を一点支えにして、
トイレも階段も電車（立ちっぱなし）も全部こなす

小さい頃、医者に
「車いすにするのは簡単だけど、全盲で車いすだと行けるところが限られる、
腕は健常なのだからつらいけど杖にしてみませんか」と言われて鍛えたそうな
腕に固定して使う杖より、松葉づえの方が強くて行動が広がるらしい
その代り体には負担だし痛いそうだけど

障害者枠のある大学（和光でした、今はどうか知らん）に入って
PC点字で晴眼者と同じように働けるようがんばってた

肉や野菜食べて体操して、OTPTがんばって、
１人でいろんなことできるようになれといってやってください。

レスありがとう。痙直型で体幹も力不足なんです。加えて手先も不器用。
なんとか杖歩行を…とリハビリを頑張ってきたのですがちょっと厳しそうです。
歩行器と車椅子の併用で元気に支援学校に通ってます。

肢体不自由だけではなく、書字も文章の読み取りも苦手で、ミミズ字で平仮名と片仮名をやっとクリアの状態。
何もかもが中度でどんな状態の成人になるのか読めないのが一番の悩みです。
「消防士さんになりたい」「おまわりさんもカッコイイ」なりたいものが身体酷使系ばかりw
いっぱい体操しようね！もそろそろ限界です（小3）
本人が気付くまでは夢を否定しないようにするつもりですが…。（でも肯定もできない）

605さんの知人の方のようにたくましく育ってほしい。
まずはトイレ・お風呂などの身の回りのことをできるようにがんばります。

過疎ってるけど愚痴書き逃げ。
娘7ヶ月。生後すぐ脳性麻痺の診断がおりてリハビリ中。
生まれてから一度も目が合わない。おもちゃにも興味ない。見えてないわけではないはずと医者は言うけど、あまりにも反応がない。
あと笑わない。見えてなければ当然なのかもだけど。
人間を認識出来てない。当然母親の認識もない。自分の手すら認識してないし。
一度でいいから笑いかけて欲しい。そしたらまた頑張れる。なんかもう限界。

>>607
うちの脳性マヒ自閉ちょいアリの娘の赤ちゃん時代に似てる


正直、リハビリの必要性にも疑問だったし
子供は表情が乏しくて泣いてばっかりで当時は辛かったけど

娘を少しでもかわいくしようと可愛い系のベビー服着せたり
赤ちゃん絵本や子供番組を一緒にみたり
反応なくてもとにかく話しかけたり
あちこちくすぐったりとか色々やったな

今言えるのは、早めに診断がついて早めにリハ始めてて本当に良かった、ってこと

今は辛いと思うけど、頑張らないで肩の力を抜いて
子供をいっぱい抱っこして、笑わなくても可愛いところ
（ほっぺの丸みとかお尻のラインとか）を愛でるといいよ

うちの娘は綿棒で耳を掻くのがツボだった。
笑顔が見たくてしょっちゅう耳を搔いてました。

>>608
607です、愚痴にレスありがとう！
うちも自閉の傾向ありそうな予感。月齢低いから誰もハッキリしたこと言わないし、母親の勘的なものですが。

この七ヶ月間、話しかけとか赤ちゃん体操とか音楽きかせたりおもちゃで刺激あたえたり色々し続けてますが、情緒的な発達が全くないので心が折れかけてます。
せめて私を認識してくれたら…と思うけど。

でも娘は世界一可愛いと思えるほど可愛い。毎日胸がギュッとなるし一日中娘と触れ合っていたい。
ただそれとこれとは別、という感じで、「反応がないことへの不安」「情緒的な発達がないことへの不安」で押しつぶされそう

>>610
母子分離したことない？してもまだあんまり変わらないかな…
うちの子も反応薄くて、なんだかなーだったんだけど…
療育で初めて母子分離した時、他の反応薄い子達が一斉に泣きだしてびっくりした

その中にあっても、平然としていたのがうちの子で
落ちこみ落ちこみしつつ、必死にモチベーション上げていたんだけどね
年長さんの時、療育の参観会で、他のお子さんとペアになるって時間があって
割と人懐っこいを担当したんですが、それをガン見するうちの子
ペア時間終了した途端「どけよ！」とばかりに吠えて
その後しばらく抱っこから下ろすと泣くっていう、甘えを見せてくれて
母を分かっていないようで、分かっていたんだなーって、ちょっと嬉しかった

>>607さん

その後の娘ちゃんの様子はどうかな？
私も詳しくないので有益なアドバイスとか出来ないけど（ごめん

子供の可愛いトコを話したくなったら
下のスレに来てね


http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1362699468/l50

>>612
誘導ありがとうございます！早速書き込んじゃった。
全レス読んで、なんか肩の力抜けた感じです。
どうせ荒らされまくりのスレでしょ…と思ってたけど、ほぼ荒らし無しでびっくりw

>>613
あっちでｺｿｰﾘ、ﾚｽもしたけど

母の勘のアンテナだけは常にゴルゴの如く鋭くw

でも子供に対しては可愛い可愛いで接して
子育てを楽しんでね


あと親族も含めて外野は勝手なことしか言わないから
自分の子供の事を一番よく分かってるのは自分、とある意味開き直り
外野の雑音はスルーするのです

hoshu

>>607さんの気持ちよくわかる。
うちも何に対しても無反応だったから。
心折れて放置することもあった。反省。

でも、今は表情の変化が見えてきた。
何事も楽しまなきゃ、損だなって改めて思った。
お互い可愛い娘のため、子育て楽しみましょうね。

可愛い可愛い可愛い千回言えばもっと可愛くなる
と、療育で言われて、言い続けてる
ちょっと可愛くなったかもしれない
言霊ってあるのかもなと思う

チラ裏だけど療育スレで
障碍がわかってて専門の病院に通ってれば
自治体の検診に行かなくてもいいと
今さら知ってびっくり

×年前の自分よ…
何度脳性麻痺を説明しても
「離乳食開始が遅すぎます、また来月来て下さい」を
繰り返してた保健婦から逃げて
楽になっても良かったんだぜorz

ＮＩＣＵで2ヶ月半がたちました。
23wで娘を産みましたが目つきが気になります。
目が合わない（まだ予定日も迎えてないのに当たり前ですか？）
白目をむく、きょろきょろする、にらむような感じの表情をする。
脳性麻痺の所見でしょうか。

40wで生まれた健常児も、目が周りを見たり、目が合うまでは数ヶ月かかると思うが。
まだ予定日にも達していない、必死に頑張ってる赤さんに要求しすぎではないですか。先の心配を今からしても仕方ない。今はそっと触れたり話しかけたり、できることをしてあげてほしい。

>>620さん
そうですよね。ひとり焦ってしまいました。
恥ずかしいです。
ありがとうございます。見守ってできることをしてあげます。

愚痴ですみません。
脳性麻痺の息子。もうすぐ2歳で首据わりのみ。寝返りや座位の獲得はまだ。
手足の指はぎゅーっと握りこんでる状態。
寝かせた状態だと機嫌が悪いので、起きてる時はほぼ抱っこ。
座位保持椅子はうまく座れず、股関節の緊張が強くて抱っこ紐は使えない。
体重が10kg近くなってきて、こっちの腰や背中の疲労がどんどん増してる。
本来なら、大きくなる子供の成長を喜びたいのに、これから待ち受ける
全介助の生活と自分の体力の衰えを考えるとめまいがする。

＞機嫌が悪いので
厳しいこと書くけど、「だめなものはだめ」ということはおしえてあげて。
子の要望に応じよう・ご機嫌取ろうとして行動すると、周りの迷惑になることがある。
社会に出ること（健常とのふれあい）を考えたら、自分の子よりも周りの人への配慮が必要になってくるよ。
障害だから・本人に悪気はないからといくら親に説明されても、迷惑を受けた側から見れば「そんなの関係ない」からね。
障害児の施設って近くにないのかな？
１日数時間でも預けられれば少しは余裕ができるかも・・・。

>>622
手には、タオルを丸めたようなものを握らせておくと、それだけでも変わるよ
股関節の緊張もほっとくと酷くなるだけなので、リハビリとかでマッサージを教わって
なるべく動かすようにして、抱っこ紐も嫌がろうがリハビリと思って使う
座位保持は、パンダ？座らせにくい理由をPTや場合によっては業者さんに相談してみて
コツとか、三角マット一つで解消されることもあるよ

後は、>>623さんの通りで、どんなに小さくても
早くから我慢を教えていかなくちゃいけない
寝転んでると機嫌が悪い？なら自分で何とかしなさいって寝かせておくといいよ
少し頑張れば届く位置に、お気に入りのおもちゃやお菓子を置いてさ
療育仲間の子は、２歳の時に、プリンが食べたくて寝がえり獲得してたよ

>>622
毎日、お疲れ様。

うちの子も小さい頃は同じ状態だった。
緊張強くてずっと抱っこ。「く」の字になるくらい反り返ってた。
寝る時も眠剤使っても寝るまで抱っこ。
同じ不安を感じてたよ。>全介助の生活と自分の体力の衰えを考えるとめまいがする。

4歳ぐらいの時に入院した病院でも面会中にずっと抱っこしていたら、
同室のお母さんに、「うちの娘も昔はずっと抱っこだったんですよ。」って話しかけられた。
その娘さんは中学ぐらいで緊張もなく、大人しくベットで寝ていた。
でも、昔は緊張が強くて同じ様にずっと抱っこしていたらしい。
「就学する頃にはきっと落ち着いて抱っこしなくても大丈夫になりますよ。」って言われたんだけど、
その時は絶対そんな事ない。って思ってた。
でも、6歳、7歳を迎える頃には落ち着ける時間が増えてきて、
抱っこしなくても過ごせるようになってきた。
今では、落ち着いて座位保持に座って食事もできるし、抱っこしなくても寝られるようになった。
子も子なりに成長してるんだな。って思ったよ。

今はしんどくて大変だと思うけど、ずっとって事はないよ。
きっと落ち着ける時はくるよ。

あと、どうしても自分がしんどい時は抱っこしないで、
チアノーゼが出ない程度には泣かせちゃってました。

無理しないでね。

言葉たらずだったかな、ごめんね。抱っこがいけないってことではなく。
＞機嫌が悪いので
が引っかかったんだ。
○ちゃんという子が親に甘やかされてて、それが周りを遠ざけてるんで気になって。
周りの子は「○ちゃんのよだれが汚いから触られたくない」と思ってて、さり気なく態度で表してる。
親はそれを察知しているのに、○ちゃんの「触りたい」要望を優先する。
触られたくなくて後ずさりする子へ、その後ずさりした分車椅子を近づけてくるから「○ちゃん嫌」となってしまう。
よだれなんて他人からすれば汚いんだし、子供は正直だからね。
要望に応じない親の態度に機嫌が悪くなって泣き出したとしても「人様に迷惑をかけちゃ駄目。親が配慮しなければ」ということを言いたかった。
これを書くと長くなるんで前のレスには書かなかったんだ。

保守。

NICUにいる娘、昨日病院で多分脳性麻痺だって話になりました
PVLだっけ？
先週から脳が壊死して、って
正直もうどうしていいかわからないです
面会も行きたくない

>>628
どなたか周りに相談できる方はいませんか？
うちの今年7歳になる息子も同じように、脳に損傷を持って産まれNICUに即入院しました。産後の肥立ちもままならないまま、毎日病院に面会に行きました。
将来の事を考えると不安も無いとは言えないし、辛い事も多々あったけど可愛い子供なんです。私は周りに身内もなく、旦那もアテにならずで…結局、離婚して1人で育ててます。
頼れる人が近くにいるなら恥じる事なく自分を責める事なく頼ってください。
役所や病院なども頼ってください。

スレを読んだりよそを見たりすると判ると思うけど、PVLから来る脳性麻痺といっても、その子によって様々で、不思議な成長を見せることが珍しくないよ。恐ろしくゆっくりだけど、確実にその子なりの成長が見える。Nで絶望するのは早いよ。
と、N出身、重度4歳持ちが言ってみる。
ゆっくり過ぎて悲しいから、成長メモとって読み返しては、モチベにしてたけど。
今Nにいるなら、今のうちに、近隣の施設調べや役所に相談しておくといいよ。
2歳くらいまでが大変だったな、まあなんとかやれてる。療育や便利な道具の情報交換したり、試行錯誤したりで忙しいから悲しんでる暇ない。
今は会いに行きたくないと思うかもしれないが、子は、きっと母に会うのが嬉しいだろうと思うよ。

>>618
今思えば…自治体健診が1番苦痛だった。どうしても周りの子供と比べてしまって何だかね。

>>629
>>630
ありがとう
今はまだ心の整理がつかなくて
見捨てる気はないんだからいずれ覚悟を決めなきゃいけないんだけど
どの程度の麻痺になりそうか早く教えてくれるといいな
日々の搾乳がつらくなってきた

629です。なかなか心の整理はつかないよね…麻痺の程度は、早期からのリハビリによると思うよ。同じ年齢の子と比べると、超ゆっくりではあるけど、リハビリを通じての成長過程で何か進歩があれば嬉しさも倍増になるし。
病院、通園施設や療育とかで同じ障害の子を持つお母さんと知り合うようになれば、色々と情報交換したり出来るし少しは気持ちも楽になると思うよ。

超スモールステップでも子の成長を喜びたいのはわかるけど、写真を見て！と持ってくるのはシラケちゃうからやめて欲しい。
お世辞にも可愛いね！なんて言えないし、かといって感想言わないのも悪いなって気を使うんだ。
お遊戯会とか七五三の写真とか激しくどうでもいい。そんな写真見て楽しいと思う他人親なんていないわ。
動画もmj勘弁。見せて！なんて言ってないのに見せられて気持ち悪い。
他人の子なんて全く興味ないし成長なんて激しくどうでもいい。。
不○○で表情も○○だね！なんて本当のこと言えないこっちのストレスも考えて欲しい。
年賀状も子の写真使ったものはやめて欲しい。どうしても使いたいならせめて身だしなみを整えて、口元がテカってないのにして欲しい。心が苦しくなる。。

そもそもカワイイと思ってるのって自分（親）だけだよjk
見せる方（私の子カワイイ〜ﾊァﾄ）と見せられる方（うわァ…）の温度差を把握するべき

ここに書き込まれてる子達
杖歩行目標から首座りだけでも
獲得してると羨ましく思います。

うちは７歳にして首座りさえ未獲得。
脱力系、コントロール苦手系だと思います。

頑張ればいけそう。とリハから言われたりするけど
この歳からでも定頚を望めるのかな？

成長の第一段階を踏んでほしいんだけど
本人が頭を上げるのをもう必要としてない感もあるんだよなー。

愚痴捨てでした。

定頚してなくてもハイハイする子もいるので
首グラグラより、全身をみていくほうがいいかな

【育児】障害児保育、広がる...看護師やNPOが開設 [14/08/06]
http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1407308490/

よだれは気をつけてあげて。幼稚園・学校とも普通のとこ入れようと思ってるなら。
垂らすなといってもコントロールできないのはわかるけど、それは他の園児、児童には関係のないことだから。
特に小さい子なんて自分の思ったこと素直に言っちゃうし、よだれ汚いと言って遊んでもらえなくなると思う。
中には優しくて何も文句言わない子がいるけど、手につけられたよだれを砂で懸命にぬぐってる姿を見ると心が痛む。

【医療】脳性まひ新生児に幹細胞移植、秋から臨床研究開始 [8/26]
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1409057221/

他人に涎のついた手で触らせるのは駄目だ。
子どもに悪意がないというのはわかるんだが
悪意がなければ他人に涎をつけていいのか？
親にとっては自分の子の涎は汚くないだろう。
だが他人にとっては吐きそうになるぐらい嫌悪。

しょうがいぢをやブログヲチスレ32
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/net/1409902789/

親の勘て当たるんだろうか
足をつかまないって変ですよね
足をピンとするから座らせると後ろに倒れて座れない…

>>643
変だなと思ったらすぐ医者か発育相談してるところに行く！
ここで意見聞いてうじうじ悩むより絶対いいから。

ほしゅ

子ども五歳、未定頸。低緊張型。
なんか、とてもつかれた。子ども３人は私には無理だったのかな。
療育のお母さんたちともうまくいかず。
しんどい。三人目生まれて健常な子がいかに楽か分かったけど。
死にたい

>>646 私も同じ様な気持ちになる。
お疲れ様、頑張ったね、えらいよ、一緒に頑張ろう、そういう言葉が悲しい時もあるし嬉しい時もあるし
自分で自分の地雷原がどこにあるかも解らないからどう言葉をかけていいか解らないけれど
そういう気持ちになったらまず家中全て生理整頓して子供のための生活手順や今受けている福祉
今後いくつ頃、こうだったら受けたい福祉、連絡先を書いたりしてる。
要は、準備をする事にしています。
おおかた、うしていると気持ちも落ち着き家も片付き一石二鳥。
万一、という事があってもまぁ準備無しより良いだろうと思う事にしています。

それと、健常児も居る親と障害児だけの親はなかなかわかりあえないみたいです。
うちは双子で片方障害片方健常なんですけどよく言われます。

続けて自分の相談なのですが低緊張84センチ9.5キロのバギーについて相談です。
子供は双子なので双子用ベビーカーと1人の時には軽量タイプを使っていたのですが身を乗り出したり
いろいろ動くのと、ぶっちゃけると障害児として堂々と優先席や車椅子スペースを利用したいので
バギー購入を考えています。

PTと業者さんに聞いたところ、この年齢だとまだベビーカーの子が多いという前提の上で
住んでいる地域で公費購入できる機種は背もたれに背中を密着させる様にするものしか無く
ベビーカーの上に座った状態より視野が狭くなる。
数万円の補助が出て自費購入でもよければベビーカーと同じ様な乗り心地で背もたれが垂直
という軽量タイプもあるとの事でした。

いずれの場合も就学頃にはサイズアウトするので再度買い替えが必要、その際にどうするか。

車椅子型もすすめられたのですが、いずれ買うとしてもとりあえずは
私がうまく押せないのと子供が手を出すのが危ないのでバギー型で考えています。

身近に同じ様な状態の子がおらず相談できる方がいないのですが皆さん何を基準に購入したり選ばれてるのでしょうか。

>>648
うちも障害児と健常児の双子です。
参考になるかわかりませんが年中までベビーカーを使用して手動車椅子を作り小学校に入ってから電動車椅子にしました。

バギーの形によってはベビーカーと間違われる事もあるみたいで車椅子マークをバギーにつけてる方もいました。

>>648-649
うちも障害児と健常児の双子です。
脳性マヒの子って双子多いよね。

バギーに関してはうちは重度で体幹がしっかりしてないタイプだったので、
参考にならないと思うのですが、周りでは最初のバギーはRVポケットを使っている人が多かったです。

あと、自治体に依って違うんだと思うけど、
うちの自治体は元々全額公費購入はなくて、
何割かは自己負担が生じていました。

レスありがとうございます。

>>649　うちの子たちは今2歳で来年年少になります。やっぱりまだベビーカーなのでしょうか。
健常の子の方もまだまだ手つなぎや抱っこが必要でもう片方はPCWという歩行器が必要なんですけどちょっかいだしていつも喧嘩。
公共交通機関で車椅子の扱いを受けたいというのが一番の目論見です。バギー固定してもらえたらものすごく有難いという甘い考えです・・・

>>650 最初のバギーはRVと半ば決まっているとうちの方でも言われました。やっぱり多いんですね！
自己負担はあるんですけど、RVは自己負担上限があるので安く、Vivoとイージーライダーは補助上限があるので
自己負担額が大きいとの事でした。
他２つをRVポケットと同じ自己負担額にするにはせめて３歳超えないと無理との事でした。

先日知り合った方がSwifty（７．５キロ程度との事）というバギーを使っていて
片手で扱いやすそうだったのですが私が住んでいるところでは扱える業者が無いと言われました。

ブリックスという車椅子がもし移動用のものを買うなら良い時期と言われたのですが片方が手を出してきて危ないし
私が片方と手を繋いで段差をこえたり曲がったりとまったり、と今使っている軽量ベビーカー(コンビF2）と同じ位の操作性を
確保できないのも難点です。
双子は多いと話には聞くのですが、片方は・・という方はじめて知り合いました！テンション上がってしまいいろいろ書いてすみません。

>>651
デモ機を触ったことあるかな？
業者さんに頼んで、RVとVIVIOの試乗をおすすめします
片手操作や頑丈さは、やはりRVポケットです
自己責任ですが、改造してバーやテーブルをつけることも可能です
※改造をやってる業者さんを探さないといけないですが、器用なパパだと自作
　縫物好きのママが授乳クッションのようなクッションつきベルト自作などしてます…
更に自己責任ですが、RVポケットだと子どもなら二人くらい乗っても大丈夫
年子で、健常の子が足置きにまたがっていたりしても壊れません
あまり触る人はいませんが、座面角度を起こし気味に調節も可能です
それだと背面を固定しても、上半身は起きているので、視界はかなり広がります

VIVIOは、とにかく軽いので、ベビーカーと同じように使えます
ハンモックのようなゆったり感と、自由度があるので
動ける子だと、ストレスが少ないようです
ただ、RVの後に見ると「チャチ…」という感想になります
市販ベビーカーのキュリオとかの方が、丈夫で使いやすい気がしました

タイヤの大きな車椅子は、ホイールカバーをつけても、車輪巻き込みの危険があるので
お子さんが小さい間は、あまりおすすめできないです
補助を使える機会が少ないので、選ぶなら高額の補助を得られるRVで
お金はかかっても、出せない金額じゃないVIVIOは自費って家庭が多い感じです

レスありがとうございます。

RV、強度的には２人乗ってもいけるんですね！
バギーボードをつけたいと言ったらPTにも業者さんにも反対され、大変な時はおんぶしたら？とアドバイスされ
勘弁してくれと思っていました。改造の事もぐぐったらいっぱりありました。
これで使えそうなのでRV-SSで注文しようと思います。ありがとうございました。
キュリオ可愛いですよね。高くてびっくりしますがエアバギーココと並んで使っているお母さん見かけます。

装具の事で検索していてはじめて知ったのですが訓練法っていろいろあるんですね。
いろんな方のブログを読む限り、治療方法は患者の状態に沿ってというより病院ごとの方針が大きいのでしょうか。
(皆さんその訓練を受けに病院を変えている様だったので）
杖をついて足に装具をつけて独歩を目指すという通っている病院では見た事のない訓練法もあり、いろいろ見て寝不足気味です。
今まで双子でPVL関連ばかりみてきたのですが、脳性麻痺となるとまたネットで見られる情報も変わりますね。
訓練のために複数の病院へ通うのは割とメジャーな事なんでしょうか。

>>648=651=653です

>>653
ボイタ療法を受けたくて転院しました
結果は、うちの子には合ってたと思うけど、そうじゃないお子さんもいました
松葉杖法は、結構難しいのと、家庭での取り組みがボイタより大変な気もする
立位をやらせたいなら、動作法だと割と気軽にできるかも
うちのは亜脱臼で立位厳禁の時期があってやらなかったけど
他にも様々な療法があって、小さい間は色々挑戦して、合ったものを探すのは有だと思います
でも成長することを考慮して、機能維持が目的になってくると
地元の通いやすいPTが大事で、うちの周りは○○療法と地元PT並行が多いです
２ちゃんでは評判の悪いドーマン法も、療育用の器具（親が作る）は結構面白い
のめりこまないで、良いところ上手に取り入れていくのがいいかなと思います

遅くなりすみません。レスありがとうございます。
1歳半頃伝い歩きをはじめてから超スモールステップというか進歩がよくわからず。
前回の外来では、独歩できず3歳過ぎると予後がかなり悪いという説明をされました。
「じゃどうしたらいいんですか」というのに明確な返答はないんですよね。当たり前ですが・・・
（こういう事を子供2人聞いているところでさらっと言うドクターも、どうなのよって感じがするんですけど）

フォローアップ外来後にPTという流れの為、訓練室は健常児禁止の病院に双子連れて行っています。
だから病院では完全ボッチ。話し相手になって頂けて嬉しかったです。
自主的にいろいろ調べない事には、病院で聞いてみてもダメみたいですね。
もっと頑張ります。ありがとうございました。

来年度年少なら、健常の子が登園中にリハ行けば、話す機会とかあると思うよ
保育園を利用できる地域なら、今からでも入園させて、子供らしい時間作ってあげてね
双子を同じ園に通わせることはないよね？
もし同じ園なら、健常の子がお世話係にならないように、加配とか相談してください

親の出方次第で、周囲の健常児親子からの視線はずいぶん変わるよ。
一般人にまで配慮を求めると厄介もの扱いされるから気をつけて。
「助け合い」って言う人もいるけど
助けられるだけなら助け合いっていう概念は成立しないから。
ドクターは仕事としてやるべきことをやってるだけであって、患者さんの背景（子供２人いるのに）というところまで面倒見きれないよ。
配慮が欲しいなら、そういうドクターがいる病院を調べてからにした方がいいと思う。

お母さんの中にも色んな人いるけど、障害児のための施設に健常児連れてきて欲しくない派だわ。

1人目重度で2人目が望めないから、健康に育っていく赤ちゃん見て単純にかわいいとだけ思う事なんて出来ないと思う。

ほんとだったら我が子もこの月齢でこの子みたいに…とか色々思い出したり辛い思いしそう。療育には気分転換も兼ねて通ってるのにさ、街で見ないようにしてる健常児をわざわざ療育の場で間近に見たくない。

＞お母さんの中にも色んな人いるけど
健常とかかわらせようと必死なお母さんが周りにいるけど、会話も出来ない立てない知的も重度の子をかかわらせるって、健常側の困惑とか全然考えてなくてビックリするわ。
不思議と同じ障害児には目が行かないようで障害児施設の親子とは交流してない。

>>659
それで多胎のお母さんで気苦労背負い込む人もいるよね
保育園や一時保育を利用できると、他のママ達と気兼ねのく話せてホッとするみたい

療育熱心で、健常の下の子を常に同行させて、将来この子の役に立つからと
きょうだいじ英才教育かよーな、ママがいたが、赤ちゃんなのにお昼寝もままならない生活で
原因不明の嘔吐や発疹が出てしまい、発熱も頻繁で、凄い悩んでたけれど
言葉の遅れがあるからって、下の子が二歳になる直前から保育園に入れたら
あっという間に嘔吐も発疹も消えたそうだ
健常の子は、健常の子の中で、普通の生活を送るのが大切なんだと気付いたそうで
今は、お子さん達それぞれの時間を大事にしてる

>>661
それ、下の子は発達障害...な気が。
上が重いと気付きにくいだろうけど。

>>662
横だけど、発熱頻繁・嘔吐と発疹が発達障害と何の関係があるの？
言葉の遅れは２歳なら誰にでも有り得ることだし。健常児の園で馴染んでるんだよねえ>>661は。
これが発達障害だとしたら世の中のほとんどが発達だわ。
自身が障害児抱えて大変で精神に余裕がないから>>662のレスを平気でしてるんだと思うとお気の毒だけど。



重度、軽度の違いはあるだろうけど、
周りの健常児（＋その親）のキモチを考えて行動しなきゃね。親は。
障害児施設内なら「お互い様」で過ごせるけど・・・

>>662
下の子をきょうだいじにしかけたママは、その心配もしていたよ
また障害児かもしれないって、めちゃくちゃネガティブになってた
結局、保育園に入れて、規則正しい子供らしい生活になったら、健康になり
言葉も運動も普通に発達していった
発疹で皮膚科へ行った時に、自家中毒みたいな話をされたんだって
赤ちゃんでもストレスや疲労でおかしくなりますって言われて、それで保育園を決めてた

久しぶりに会ったとき、下の子ちゃんが、本当に子供らしく笑っていて
表情が薄い赤ちゃんだったのが信じられないくらい、溌剌としてたよ
だから、療育施設に同行も、仕方ない部分はあるけど
可能なら、健常の子は健常の世界に入れてあげた方がいいんだなって思った

すみませうちは早産なのでフォローアップ外来は二人一緒でないといけません。
同時でないとPT受けられずです。
二人連れて余裕なく、ボッチというか私だけ鬼。

あと、進歩がないのは独歩の部分でその分逆に口達者ではありますが発達そのものは問題なく二人とも幼稚園いっています。
あと、子供でも自家中毒はうちはあった。
PTで、二人連れてくることに直接クレームされて、熱出して入院しケトン出てた

フォローアップ外来はともかく、PTは他の病院を探してみたら？
健常児禁止だけど、外来とリハをセットで予約は親の都合？病院の設定なら理解ない病院だし
知的や情緒で問題がないなら、脳性麻痺に特化した病院のリハで
将来を見据えた訓練もした方がいいかもよ

>>664
第四の発達障害って奴だね。後天性の。
慢性化する前に気付けて寛解したのなら良かった。

>>666 あれから何法にこだわらず病院探したけど、どれも遠方。上に年長児が居て、双子は今年度3歳だから親子で入院も子供だけ入院も今のところ無理な状況。
もうちょっと早ければ上が小学校入る前に親子で入院の予約ができたかもと言われた病院もあった。今の病院に紹介状の件で電話したら他に行くなら今借りてるpcwは返却と。何でこんなに後手後手なんだかな自分。旦那は軽度PVLじゃなく脳性麻痺だったって事を受け入れない。
外来とPTが同日なのは病院都合です。PTは予約ができない(外来で健康チェックにひっかかると無理だし、検査にまわされたりするとそっち優先)
双子と1歳までの赤ちゃんは一緒に訓練室入れます。赤ちゃんは稀に居ますが双子はうちだけだから。ケースワーカーに間に入ってもらってはいます。
自分は育児向いてない。障害関係なく向いてない

>>667 後天性の発達障害があるなんて知らなかったよ。
しかも寛解ってことは治らない様な大変なこと、そんなの又聞きの文章だけで言い切るなんて怖いよ

遠方ってどれくらい？
うちはド田舎なんで、車で高速二時間くらいなら通院圏内だよ
地域が分かればヒントのレスはくるかもよ

それはともかくとして…
今の病院は、周産期センターがある総合病院かな？
小さな子供がいないのは、見切りをつける家族がいるからでもあるよ
絶対にオススメではないけど、児童相談所へ行ってみるか、特別支援学校の教育相談
無料で相談できるから、地域の肢体不自由児が、どういうリハビリをしているか聞いてみる
後は、成人のリハビリ病院でも、相談によっては受け入れがあります
動作法は賛否あるけど、家庭で取り組むことができるので、支援学校を借りてサークルがあったり

PCWは、身障手帳があれば補助があるから、市の指定医なら、かかりつけじゃなくても
意見書を書いてくれるドクターはいるので、かかりつけのクリニックに相談して
あてはないか聞いてみても良いかも
自費で7万くらいだっけ？成長に伴う買い替えもあるから、初回は自腹切るのも有りだよ

色々書いちゃったけど、あんまり無理しないでね
うちは、出産時仮死を病院に隠ぺいされて、発達の遅れに気がついたのは一歳
そこから何も分からず地元のPTに通って、あまりの成長しなさから
行動開始したのは三歳近くになってからです
早くからやってればって後悔もあるけど、主治医は「始めた時が、始め時」って考えで
通院先には、転勤でその地ににやってきて、初めてまともなリハを受けたっていう
小学生の患者さんもいて、その子も集中して訓練したら、すごく伸びていました

ご主人が受容できていない段階、他の子との兼ね合い
フォローアップ外来があるから切るに切れない病院との関係
かなりハードル高いと思う中、そこまで発達してるのは、あなたの努力があってだと思う
凄く頑張ってると思うから、もっと頑張れとは言えない
ただ、気持ちが落ち着くんだったら、他の方法も考えてみたらいいよって思います

それと、ご主人の軽度のPVLっていうの、あながち間違っていないと思う
歩行で問題があっても、知的に問題がなく、普通幼稚園に通えているのなら
将来的にどういう形へもっていくか、そこからまず考えてみてください
特別支援学校で、将来の自立に向けてガッツリ行くつもりなら
寮のある支援学校もありますし、支援学級がないなら設置のお願いや
普通校へ行くなら、教育委員会との話し合いもある

リハビリして歩行を確保するよりも、車椅子の自走をしっかりした方がいいかもしれないし
尖足なら、補装具を早くから装着して変形の進行を抑えることを優先かもしれない
色々考えて、今すぐ行動するよりも、何をしたらいいのか
頭と心を整理してみてください

「後天性」の発達障害って何？
無知ってほんと恥をしらない、そのまんまだねー。

↓これでしょ。＞後天性の発達障害
ttps://www.jspn.or.jp/journal/symposium/pdf/jspn108/ss376-381.pdf#search='%E7%AC%AC%E5%9B%9B%E3%81%AE%E7%99%BA%E9%81%94%E9%9A%9C%E5%AE%B3'

第一は知的障害、肢体不自由
第二は広汎性発達障害(自閉症スペクトラム
)
第三は注意欠陥多動性障害、学習障害
第四が虐待や劣悪環境が要因の後天的な発達障害

それじゃこのスレ民の子みんな発達障害じゃん

誰でも可能性があるから怖いんだよ
兄弟児で、捻くれたり、ぐれたりならまだいいけど、反抗期に反抗できず
大学受験あたりでキレちゃう子は悲惨

子どもの肩こりがひどい
さするといいって言われるけど、効果的なさすり方がよく分からない
なでなでしてたらその時は気持ちいいみたいですが、手を離すと相変わらずこりこり
痙直型です
改善策とか、こうしてるよっていうのありませんか？

ほしゅ

整体に行くといいよ
ただし、整体屋ははずれを引くと悪化する可能性があるんで
クチコミというか、知人からの紹介で行った方が間違いないと思う
骨の歪み＝根本的な部分を修正すれば、痛みから開放されるという話よく聞くんで
お子さんの姿、左右対称度を確認してみてください
明らかにどっちかにそれてる、曲がってるとなると
それは根本的に正しい位置に戻さないと、その場しのぎの対応を取り続けるしかないんで

>>677
ありがとうございます
整体、近くに評判が良いところがあるので相談してみました
左右のバランス、まさに同じアドバイスをされて、しんどい時はマッサージにおいでと言われました
普段は、寝る時の姿勢などで、左右の歪みを修正するよう、クッションなどで調整したら
すごく楽になったみたいです

改善されてよかったね
健常障害関係なく「楽な体勢」を自然ととってしまうので
長年の負荷が蓄積して元（本来の骨の位置）からズレて曲がって行くって整体屋さんが言ってた
酷いと骨がねじれてしまうって（見た目にはわからなくても整体屋さんには感じる）

理想は、定期的にケアすることだそうだよ
痛みが治まっても「その、いい状態を維持する」ということが大事だって
とにかく苦痛が改善されて何より！お大事に

「曲がっていく」てちょっと表現間違えた
最初に書いたように「歪み」ね