慢性疲労症候群患者会 精神疾患への偏見を助長

日経新聞に、慢性疲労症候群患者会である、慢性疲労症候群をともにかんがえる会は、
「精神疾患と誤解されたくない」と精神疾患患者への偏見ともみうけられる発言を、
厚労省記者クラブで行った。
http://instagr.am/p/k64-D/

それだけ精神病は差別と偏見の目で見られてるんだろうな

この患者団体は、慢性疲労症候群(CFS)をともにかんがえる会
代表は篠原三恵子氏
日本では身体表現性障害と診断された。
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/

（参考に）
身体表現性障害がなくなる
http://fibro.exblog.jp/15053532/
身体表現性障害という病名をDSM-Vでは廃止すべきという意見
http://fibro.exblog.jp/15053532/

（訂正）
身体表現性障害という病名をDSM-Vでは廃止すべきという意見
http://fibro.exblog.jp/15286653/

（参考）
日本臨床　身体疾患に伴う精神障害治療
（70巻1号）
http://www.nippon-rinsho.co.jp/backnum/g_mokuji/7001.html

>>4
スレ違いじゃないか？

なに差別してんだか
精神障害と一緒にしないでだと？
身体表現性障害とか単なる精神疾患
人格障害と同レベルじゃん

>>3
あげ

ふざけた話だな。

謝罪会見も厚労省でしたら？
篠原三恵子氏

この動画の人物は精神疾患侮蔑発言をした慢性疲労症候群患者会のともに考える会篠原三恵子氏。
ちなみに、ここで言及されているレトロウイルス検出の論文はコンタミ(汚染)であったとして、撤回されれた。

動画
http://www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE

MLV検出の論文撤回
http://www.5strings.org/?p=369

>>12
慢性疲労症候群とレトロウイルスが検出されたことをうけ、
日本の研究者のストレスから体内のウイルスの再活性化を批判。

政府にウイルスを原因として研究し、
慢性疲労症候群が器質的疾患だと認めろと要望提出。
日本赤十字に輸血を禁止するように要請した。

しかしその後、コンタミによりレトロウイルスが検出されたと分かり、
論文は誤りだったと、撤回された。

篠原氏は、その後も慢性疲労症候群はウイルスが原因で、
慢性疲労症候群は精神疾患ではないと主張し続けている。

http://www.nicovideo.jp/watch/1301539190

age

篠原三恵子氏は、I remember meというアメリカの慢性疲労症候群のドキュメンタリー映画の字幕を翻訳して売りさばいている。
字幕無しのものはYoutubeに上がっていて、無料で見られるのに。
DVDのパッケージには自身のプロフィールが高々と掲載されている。
いったい、誰のためにやっているのか。

あ

篠原氏は、なにかにつけて日本が遅れていると主張。
しかし、障害手帳１級・障害年金１級取得し、日本政府から手厚い保護を受けている。

>>18
差し支えなければ、どのような検査異常が確認され、どちらの医療機関で
取得したかを教えて頂けませんか。

>>18
廃用症候群との区別のためにも、検査異常の確認は重要に思います。
あくまでも、差し支えなければ、よろしくお願いします。

参考までに、廃用症候群について
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/riha/disuse.htm

【難病】慢性疲労症候群を語るパート22【CFS】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1316577617/

【慢性疲労cfs】御岳百草丸【コルチゾール】part2
http://ikura.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1321798103/

>>19
詳しくは知らないですが、現在は、天野という医師に診てもらっているそうです。
総合川崎臨港病院免疫内科の橋本医師には身体表現性障害と診断されています。

>>20
篠原氏は、慢性疲労症候群ではなく、廃用症候群の可能性があると言うことですか？

>>24
そんなことは言っていない。だだ障害年金１級取得の経緯を知りたかった
だけで、誤解しないようにお願いします。

>>18
そうなら、なぜ篠原氏は日本にいるのだ？

>>24
篠原氏は、廃用だな

篠原三恵子氏、患者会の名前に慢性疲労症候群という病名ではなく筋痛性脳脊椎炎という病名を使用。
NPO団体 筋痛性脳脊椎炎の会を発足。
精神疾患差別者が理事となった。

http://www.yomiuri.co.jp/komachi/news/20120225-OYT8T00163.htm?from=tw

>>28
講演で慢性疲労症候群という病名を筋痛性脳脊椎炎にする提案をしたことがある。

厚労省で記者会見で、自分たちの患者会は日本では正式に認められていない筋痛性脳脊椎炎にすると発表。
読売は、篠原三恵子氏の患者会が筋痛性脳脊椎炎に買えて欲しいと訴えていると記事化。
しかし、筋痛性脳脊椎炎にすべきだとは言ってないと読売新聞にクレーム。
訂正文を書かせるまでに至った。
ttp://cfsnon.blogspot.com/2012/01/blog-post_8598.html

>>18
手帳・年金1級プラス、あのストレッチャーもゲット。

age

>>29
篠原三恵子氏は、顧問の山野医師が筋痛性脳脊椎炎への病名変更は無理だと言っているのに、強行して変更提案。

このことを記事にされ、朝日新聞を批判するコメントをブログに掲載した。
http://plaza.rakuten.co.jp/catfuu/diary/20120121/

あ

age

医師も政府もメディアも批判しまくる篠原三恵子氏
精神疾患者への侮蔑者が患者会の代表だと？
代表にした会員らも問題あるよな。

篠原三恵子氏はあらゆる団体・人に寄生する。
宗教・疾病団体・某政党・支援者等々。

age

私の好きな言葉

光繊線路
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小川浩
大野和明
滝井繁男
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古田佑紀
通話明細の蓄積漏洩
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北海道人脈による旧郵政省関係者との対立を偽装した癒着
警察組織や検察組織までが、関与している
祷雅和、
小寺広哲、
佐田敦彦、
早苗慶太、
田中敏晶、
平木伸幸、
吉田俊宏

4月10日（火）13時30分から、
精神薬の薬害を考える会の記者会見を行ないます。

主催：自由報道協会

精神薬の薬害を考える会は、
精神薬による薬害被害についての啓発活動、相談業務、具体的減薬などの
アドバイスをするために発足した団体です。
精神薬の薬害を考える会

twitterで最新情報を取得できます
ニコニコ生放送で行われる記者会見やニュース番組などは
@nico_nico_newsをフォローすることで最新情報を取得できます。

将来の予想

慢性疲労症候群→脳の○○の部位に異常が見られる
　　　　うつ病→脳の○○の部位に異常が見られる
　　○○は実は同じだった　

>>32
慢性疲労症候群研究の倉恒医師も無理だと言っているのに、
病名変更の記者会見強行したらしいね。

慢性疲労症候群のようなうつ状態と言われた自分としては、
精神だろうが身体だろうがどちらでもいい。

でも身体だと障害福祉や就業などの社会的地位が精神より上のような気がする。

篠原三恵子氏は、論文で出されている完璧主義者が慢性疲労症候群になりやすいとメディアが書くことを批判。疲労から発症することも批判。
http://www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE

しかし、再び日経に掲載された。
http://www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE6E2E7E5E5EBE2E2E3EBE2E6E0E2E3E0979EE382E2E0;p=9694E0E4E3E0E0E2E2EBE1E3E2E3

つまり、医学もメディアも自分の都合良くなれと訴えているのだ。

age

>>43
篠原三恵子代表は気に入らない記事を書かれたら、
記者に電話で怒鳴りつけ、苦情係にも怒鳴りつけるとか。
この日経の記事でも同様のことがあったのか？

そもそも、CFSが、脳神経の「炎症」って証明されてるの？

>>46
一部にみられているだけ。
しかも、それが原因かも分かっていない。
筋痛性とつくが、筋肉に痛みがない患者もいる。

医師によっては、慢性疲労症候群と筋痛性能脊椎炎は違うというものもいる。

顧問等が、その病名への変更が無理だというのに、
篠原氏の独断で筋痛性能脊椎炎への変更を提案。
厚労省で記者会見まで開き病名変更の訴えをし、
自分たちの患者会の名前は、筋痛性能脊椎炎の会とすると。

にもかかわらず、筋痛性能脊椎炎にすべきだとはいってないと弁明。
すべきだと書いた読売新聞に謝罪を求める。

>>47そうなんだ・・

うちは難病なんやで。同情してや。

>>47
篠原氏は自らの宗教的信仰も患者会の活動内で公にしたり、活動自体が政治活動と化している。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/psy/1313261034/l50

あのなあー、うちらが障害者手帳取れるように必死で努力してくれてるんやでー。
文句ばっか言ってないで、自分で活動してみいな。何もできないくせに

ここまで読んだ限りじゃただのワガママおばさんなんですが。
手帳とりやすく？
寝言はしっかり起きてから言ってください。

>>51
見た目はそうだが、障害の制度の谷間にいる難病の谷間の内閣府の会議か何かで、
他の患者団体が適切な発言しているにもかかわらず、
この人があまり上手く発現してなくて、某政治家の秘書が困って、
包括的な疾病団体に相談に来て、他の慢性疲労症候群の患者会の代表に来てもらおうとしてたらしいよ。
結局、別の患者会がなかったからそのままになったけどね。

むしろ、この人のせいで障害者手帳が交付されなくなりそうなんだよ。

５２＞じゃ、お前が代わりに政治家に説明しいや。

　　　なにもやらねえやつに限って、他人批判はいっちょまえやな。
　
　　　ま、ここでうだうだ一生文句言ってはいずりまわってろ　

>>54
現実に行われていることが分かってないかと・・・
かなり問題な政治行動を行っていて、患者全体が被害をうけるかもしれないという状況なのに。
問題の多い篠原氏を代表から降ろすことを企んでいる人もいるとか。

XMRVってウイルスが原因だみたいなこと言って、結局、間違ってたんだよな。
患者に謝ったのかよ。
しかも、まだウイルスが原因だみたいなこと言い続けてるし。

篠原氏はカトリック。
援助者もカトリック系が多いみたいだよ。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/psy/1313261034/l50

>>54
この人のせいで研究費がものすごい少額になって、
患者の実態調査ぐらいしかできなくなったって聞くよ。

>>54
篠原氏の政治的手法はいわば、○翼のやりかたで損を被るやり方です。
4月から研究費が大幅削減されたのは知っていますか？
政治家にいくら言っても、役所がどう思うかです。
つまり、役所からすれば慢性疲労症候群患者を軽視しているってことです。
手帳も期待出来ないようになったと言うことです。

この人が原因で、研究班がやることは今年はアンケート集計だけになった。
ttp://www.youtube.com/watch?v=WMFE4At6TTI

11

>>60
全然苦しそうじゃないじゃん。

政治家に会いまくってるし、翻訳も普通出来るかな。
私は同じ病気だけど、車いすは使ったことがない。
でも、しんどいときはそんなことさえ出来ないよ。

>>62
死んだ方がましって言っているが、死ぬ気配はないなw

>>52
ワガママというか演技性じゃないか？

疲労感が酷く、電磁波犯罪者（達？）に過労死させられるのでは？と不安になります。。。
http://blog.goo.ne.jp/denden_1976/e/bf7a909fb8b83f344478d3470f22e31f

あ

あ

age

市大に通っている人は医師に聞いて欲しい。
どれほど研究費が削減されたのか。

抑圧の語を「制止、症状、不安」という論文で
"不安こそDSMの主な動因"と述べたのは誰だっけ
お前の脳みそやろ。

解離性健忘で万引きしても謝罪なし。というような関係。

筋痛性能脊椎炎の会(旧CFSをともに考える会)が出している動画。

XMRVというウイルスが発見されたものの、
次々と他の研究機関で発見されなかったにもかかわらず、
CDCに対しXMRVが関連していると不当な批判をする動画。
しかも、専門医であるナンシー・クライマスの名前まで出して肖像権の問題まである。

この動画を翻訳してアップさせるアイデアは代表篠原三恵子氏によるもの。
http://www.youtube.com/watch?v=RCYMhaEJuE4&feature=player_embedded

どの専門医もウイルスが原因だといっていないが、
篠原氏は慢性疲労症候群の原因はウイルスだと言っているという

>>62

>>62
名古屋まで行ってるし。
写真に載っている人も、恥ずかしくないかな？
この会に入っていて。
http://cfsnon.blogspot.jp/2012/07/blog-post_8317.html

age

age

>>62
普段は車いすから降りて、フルマラソンでてるらしいな

>>70
障害年金も厳しくなったのは筋痛性能脊椎炎の会のせい？

研究費大幅削減・障害年金等級ダウン
どっちも筋痛性能脊椎炎の会が関連している可能性が高い。

age

>>51
XMRV騒動
病名変更騒動
研究費大幅削減
障害年金格下げ

以上の原因になった団体が障害手帳をもらえるようにしてくれると思ってるのか？

age

記者会見が好きな人だよなw

この人に似てるよなw
http://www.nicovideo.jp/watch/sm531251

厚労省が何億も研究費使っていた事実も知らない。
XMRVをさんざん謳っては、結局は論文撤回。
いまだにウイルスが原因と主張している。

http://www.youtube.com/watch?v=RCYMhaEJuE4&feature=player_embedded

age

>>51
会員なんでしょ？
手帳なんて期待出来ませんよ。

>>51
手帳とれるようになってから言え

>>85
篠原三恵子代表が慢性疲労症候群の原因だと主張していたXMRV, MLV両方間違っていたと最終研究。

ttp://d.hatena.ne.jp/uneyama/20120919#p12

篠原氏の主張
ttp://www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE

私は患者だが、篠原三恵子氏には患者会の活動を辞めてもらいたいと思っている。
署名でも集めて、筋痛性能脊椎炎の会に送るしかないかな。
賛同者はいますか？

手帳をもらうことより治る可能性をかけて保険でできない検査も保険で検査できる
ようにしてもらう方が元気になる患者が増えて医療費の削減にもつながると思う。

研究費がほとんど出なかったということは、
間接的にではあるが私達が被害を被っていることになる。
というか世界の患者にとって損失だ。

>>91
そんなことより篠原三恵子代表が患者活動を辞めることが第一だ。

篠原氏は自分が神だと思っているみたいだな。

篠原氏は体は不自由だけど口はとても元気だね。口を動かす筋肉とかは疲労しないんだね。

>>95
車いす使っていない人がなぜあれだけ活動出来たりできるのか不思議がっている。
研究の妨げになることはして欲しくないよな。

・疾病利得
・顕示性
・衝動性
篠原三恵子代表の特徴
精神疾患と間違われるよな。

篠原氏は、患者会のメンバーの個人情報をもらしたことで有名だ。

今度の記者会見はいつだ？
ネタがつきたかな？
研究班発足の記者会見はカトリック新聞しかとりあげなかったなw

篠原三恵子氏は、ストレスから発症しないって言ってたが、
自ら行った実態調査では、ストレスから発症する患者が多いってでたなw
ttp://www.youtube.com/watch?v=BfNk13gqn-c

age

ttp://www.youtube.com/watch?v=RCYMhaEJuE4
動画につけられたコメント。

「XMRVな­るものを持ち出すのは、ｃｆｓと呼ばれている病気で苦しんでいる­人々をさらに苦しめるだけだと思います。考える会の人というのは­、いままで厚生省研究班が何億というお金をつかって調べ上げた事­に何の知識もないようです。」

疲労研究の中ではあるが、CFSに億単位の研究費が与えられていたにもかかわらず、
篠原三恵子氏はほとんど研究がなされていない・立ち後れていると文句言いまくり。

そして、望んでいるCFS専門の研究班ができたものの、
すべての病理研究ができないほどの研究費になった。

それにもかかわず、自分たちの功績で16年ぶりに専門の研究班ができたと主張。

精神疾患とは違うと言っただけで偏見とは思えない
精神疾患なんかとは違うと言ったら偏見かもしれないが

慢性疲労症候群の患者ですが、このBBAと一緒だと誤解されたくない

精神疾患でもなんでもいいから治療法はよ

>>103
いや、篠原三恵子氏は認知行動療法やストレスから発症する等も否定しているから、
精神疾患差別主義者だよ。
「器質的疾患だ！」と度々主張するのも。精神疾患に対する嫌悪からだと思う。

>>104
あの人が公に出て、私達の患者のイメージダウンだし、
自分の主張を患者会を利用して世に広げたいようですね。
つまり、患者のためにやっているのではなく、
自分のためにやっているようにしか見えないが。

その主張もいい加減なものが多く、
都合の良い情報しか与えないし。
援助者も篠原氏の主張にそったものになっているようだし。

複素数で表すとどうなるの

寄付金とかはどんなことに使われてるんですか？

>>51
亀レスだけど、CFSで身体の障碍者手帳は貰えません。
障害年金は身体でも貰えますが、現在障害年金の申請が通らなくなってきていると、市大で教えて貰いました。
車椅子を使うぐらいでないと撥ねられるそうです。

>>70
今まで市大ではストレス数値の検査や、血液検査等がありましたが、血液検査は障害年金の申請に必要な場合に限られてきたようです。
研究費も減ったと教えていただきました。(担当医は倉恒先生です)
研修に付いていた先生も居なくなり、今は限られた範囲の患者しか診れないようです。
まぁ阪大から市大に移った際に、グレーゾーンの患者さんは転院を断られた方も居ましたが、その時よりも酷くなっているのではないでしょうか。

>>104
同じく。
この人のせいで障害年金が下りなくなったら、生きていけないです。
現在と言うかもう１０年近くPS値が７〜８を行ったり来たりしているのですが、お風呂も殆ど入れず、入るときは家族に一緒に入ってもらっており、お風呂から出ると立っていられない状態なので、椅子を脱衣所に置いてます。
病院へ行くのにも家族に連れて行ってもらっていますが、家にガレージがなく、近くにガレージを借りているのですが、ガレージまで行く事も困難な状態で、前は近所の方に車椅子を借りたりもしていました。
でも、もうその近所の方も大変そうで、近々車椅子の購入を家族に相談しようかと思っています。
本来なら電動が良いんでしょうけど、高くて買えません。
安い車椅子なら１万円代であるのですが、篠原氏の車椅子とは比べ物にもなりません。
一体、篠原氏の治療代や車椅子代、ヘルパー代、講演会への交通費等はどこから出ているのか不思議ですね。
だからこそ、篠原氏と同一扱いしてもらいたくないですね。
因みに今年は３回程しか外出(通院及び救急搬送含む)しか出来ていない状態です。

これだけ書き込みするのに30分以上掛かっているCFS患者です。

>>109
結局、患者会が訴えたCFS患者に障害手帳公布はできなかったんですね。
障害年金が厳しくなったのは、篠原三恵子氏が原因なのか？

研究費は筋痛性能脊椎炎の会が希望していた実態調査ぐらいしかできない研究費になったとか。
SNP解析などもできなくなったらしいですね。
研究費削減は、この人のせいだろう。

篠原氏が利用してる車椅子は、あらゆる団体を利用し、
役所を攻撃的に責め続け、手に入れたということを聞いたことがあります。
手帳１級・障害年金一級だからヘルパーを呼べるのでしょう。

不思議なのが、患者会が、11月にアメリカから医者を呼んで講演させたり、
去年？も映画監督をまねいたりできる資金源。
患者会の背後には共産党やカトリックがいるらしいですから、
そこからか？？

>>110
元々身体障害者手帳には決まりらしきものがあり、これが無ければ身体に影響する等な感じです。
例えば、ペースメーカーを埋め込んでいる場合は、身体障害者手帳が１級ですが、これはペースメーカーがなければ心臓が止まり死に至る為です。
透析患者さんは透析をしないと命に関わるので１級です。
人工関節も人工関節がないと歩けないからですが、部位により級が違います。
聾唖や盲目もその機能を失っている事により、日常生活に支障が出るからです。
手足が切断されている方も同様です。
CFSはこれらが無くては生きていけないと言う名目がない為、身体障害者手帳が発行出来ないようになっているのです。

障害年金は働く身体能力がないから認められているので、手帳と年金の違いがここらに表れている訳です。
杖をついて歩けても、何百メートルも歩ける訳でもなく、通勤も出来る状態でない為、障害年金の申請が受理されたのですが、毎日38℃近い熱が出ているのに働ける筈もなく、
家族が居るので介助してもらえていますが、もし一人暮らしなら、生きていけないでしょう。
ヘルパーさんに関してはあまり知識がないので、何とも言えませんが、家族と同居している場合は金銭的にもヘルパーさんを頼めないと思います。

来月末近くに市大での診察がありますので、車椅子を買う場合、補助が出るのか等も聞いてみます。
(杖ついて歩いてますが、めまいが酷く、杖をついたまま倒れそうになったりしている状態なのです)

まぁ車椅子に関しては、補助金は出ないと思っていますが、近所の個人病院にも行けない状態が続いていますので、家族と相談して買うことになると思います。

歯医者にも行けなくて困っていますし、CFSからうつ病を発症した為、メンタルクリニックにも掛かっているのですが、障害者手帳は精神(３級です)で出していただきました。
障害年金はCFSで２級ですが、初診時にパートだった為、国民年金のみです。
厚生年金も掛けている時期もあったのですが、決まりごとなので仕方ないですけど、もらえなくなれば、通院が出来なくなりますし、全ての金銭負担が家族にいってしまうので、そこまで家族に迷惑掛ける訳にもいきませんしね。

階段の昇り降りも辛く(我が家は三階建ての一軒家)、一階の食卓にも行けず、家族に部屋へ食事を運んでもらっている状態です。
トイレは各階に設置していますので、すぐに行ける部屋の為、今のところ大丈夫ですが、それでもトイレに行った後に倒れそうになったりしています。
なので私はまだ恵まれていると思いますが、全員が同じ環境でない事も理解しています。
その為に篠原氏がやっている事が、本当にCFS患者にとって良い事なのか、疑問に感じます。
篠原氏は自分だけが良ければいいとでも思っているのでしょうかね。

これからiPS細胞への研究費にたくさん補助金がかかってくるでしょうからどんどん難しく
なってくるでしょうね。

>>112
>その為に篠原氏がやっている事が、本当にCFS患者にとって良い事なのか、疑問に感じます。
患者のためというより、自分勝手にやっているだけですよ。
このような患者会はあまり見受けられないです。

>>113
患者会の中では研究費が削減されたのは、
iPS細胞等の研究に研究費の配分が高くなったためといって納得しているようだが、
削減の度合いはそんなもんじゃないんですけれどね。

医師にCFSと診断されても皆さんの話だと私はとても軽症に思えてきた。筋痛性脳脊髄炎とかも
病名になると軽症の私には重すぎる。筋肉の痛みないし。その人に合った症状に病名を医師が決めれたらどうだろう？
絶対にみんなが同じ病名にするのは前に進まないのでは。重症の人にはそれなりの病名を医師がつけてはいけないんですか？篠原氏は
もう、保障されてるんだから、同情で動いてる様にしか見えない。

FXで稼いで研究費寄付するしかねえな

＞116
ブラボー！！

>>112
年金が通らなくなったり、研究費が削減されたり、
篠原氏が活動してから、患者は絶望することばかりですよね。

>>115
>篠原氏はもう、保障されてるんだから、同情で動いてる様にしか見えない。
あれだけ不用意な発言や文句ばっかり言ってるのが同情でやっているのか。
もし、同情でやっているのなら、責任感じて患者会から退くんじゃないかな。

患者会に所属している人も、責任感じて欲しいよ。

>>115
同情があったら、あれだけ失態をおかしたのだから、
責任とってるはずじゃないですか?
あの人は患者に聞く耳持ってますか?

同情する＝あなたたち可愛そうねって感じ。ボランティア気分でエンジョイ生活
なんでしょうね。篠原氏はもう、疲労してないじゃん。あれだけ活動できるんだから。

>>120
あの人は自分の信仰を広げたいだけだよ。
患者会もそのためつかってるし。

この白い椅子とあの車椅子似てるでしょ？
http://www.youtube.com/watch?v=gQmMwjTlEQY

筋痛性能脊椎炎への病名変更提案の記者会見を開いたが、
同会の顧問である山野嘉久医師は、「この病名で偏見に悩む患者の気持ちは理解できる。しかし、脳脊髄炎と客観的に診断できず、多くの医師の合意にはなりにくいのでは」
www

ttp://mixi.jp/show_friend.pl?id=10537713
ttp://www.facebook.com/mieko.shinohara.10

>>115
同情で動いているわけがない。
なぜ、自分の思い違いをあれだけ会に持ち込むのか？
自分のために会があるようにしか見えないけれどね。

>>51
研究がされるように政府に訴えかけ研究費が減額されたのだから、
手帳が交付されるように働いていても、公布されないようになる可能性が高いかと。

>>115
CFSは症候群と言う名前が付いているので、総称した呼び方だと思ってます。
それだけ色んな症状がある訳で、それらを総合した病名になると思います。

ただ、人それぞれの症状の重さが違うだけで、いつ良くなるのかもわからないし、反対に急激に酷くなる場合もあると思うんです。

私としては、このスレに出ている患者会の代表者は、本当にCFSなのか疑問があります。
本来なら医師が就労不可と診断した時点で、障害年金の申請が受理されて当たり前だと思っています。

ここの代表者がしている行動により、世間から軽く見られるようになったような気がします。

私自身、身体で障害年金をいただいていますが、最初は１年ずつ現況届が必要でしたが、約５年ぐらい前から、３年ごとに現況届を出せば良いようになりました。
担当医(市大の倉恒先生です)の先生や、最初に診断された総合病院のケースワーカーさんに話を聞いたところ、多分これ以上の回復の見込みが無いからだと思うと言われました。
ショックでしたが、今は反対に良かったのかもと思うようになりました。

働くことが出来ないのですから、ここに出てくる代表者は、患者の本当の声が聞こえていないのだと思います。
今月末が診察だと思っていたら、来週が診察日だとわかって、焦っている>>111-112でした。

誰がどう判断しても、こんな結論にはならないよね。
普通はむしろ否定的にとると思うけれど。
自分たちをよくみせようとしているとしか考えられない。


「この回答は、画期的なものだと感じました。
ほとんどの医師たちが、今でも、慢性疲労症候群を精神的なもののように見なしているのが現実ですから、上記の回答は、慢性疲労症候群を器質的疾患と認めたに等しいと思います。」

ttp://mecfsj.wordpress.com/2010/12/23/厚生労働省から回答がありました！/

>>109
>研修に付いていた先生も居なくなり、今は限られた範囲の患者しか診れないようです。
倉恒医師は今はもう医学部の教授からも外されたそうです。

>>128
倉恒医師は確か客員教授だったと思います。

>>129
自己訂正
倉恒医師は市大では客員教授で、関西福祉医科大では教授ですね。

age

>>127
>慢性疲労症候群に係る認定方法についても検討してまいりたいと考えています。

あれから2年経つわけだが、認定方法結論でたのかｗ
ま、期限のない検討なんてやらないと同じ事だけど。

患者会の実績は研究費削減・年金格下げに加え、障害者総合支援法から外れたこと。
http://mainichi.jp/select/news/20121207ddm012040113000c.html

>>133
ほらほら慢性疲労症候群を名乗っても救済されないでしょ。
Jリーグのプロサッカー選手がカミングアウトしてもそんなものよ。
二次障害でも精神科の病気を名乗るべき。
アスペ系の発達障害も精神福祉の領域に入ってるよ。
君らも原因は頭の不具合これしかない。

当然はってでも選挙投票は非自民系ですよね
間違っても生活保護10％削減の自民党には入れませんよね。
片山さつきはお国のために義務を果たせと言ってる。許せない。

>>134
自民圧勝で生活保護10%決まりか。

age

>>126
>私としては、このスレに出ている患者会の代表者は、本当にCFSなのか疑問があります。
CFSではないとすれば、身体表現性障害・転換性障害などでしょうか？

篠原氏はレトロウイルスが慢性疲労症候群の原因だと信じていて、
XMRVが世界各地の追試で検出されなく、日本でも検出されなかったにもかかわらず、
日本の研究者に再度、XMRVが検出されるか研究を行うように促してた。
結局、研究費削減のため出来なくなったらしいが。
その後、XMRVが完全否定されているにもかかわらず、相変わらずウイルスが原因の可能性は否定できないと主張している。
つまり、これからも日本の研究者にウイルスを探す研究をさせようとするに違いない。
研究が極めて限定的なものとなり、不毛なものになる可能性が高くなると思う。

患者会代表は反日だよな

出たっ！
http://sp.mainichi.jp/m/news.html?cid=20130111k0000m040077000c&inb=sns

俺も慢性的疲労症候群ですが仕事しております。脳梗塞の前兆なんじゃないかというくらい疲れと眠気でフラフラで吐き気に耐えながら仕事してます。残念ながらみなさんの税金で生活しなくちゃならない日も遠くないかも。申し訳ない。。
この代表には本当にやめてもらいたい。多分周りが見えてないんだろうね。本人に言っても無駄だろうけど。
個人的には精神疾患でもなんでもいいから普通に暮らしたい。
精神約飲んで治るなら喜んで飲むわ。
代表が偏見持っててどうすんだよ。。情けない。
恋愛もしたいし、もっといったら楽しく食事をしたい。
この病気の人は食事が腹に何かを入れる作業ですからね。。

「この人は選ばれた特別な人で普通の患者とは違うのだろう、という思いに変化していきました。」
http://sasameyuki817.blog.fc2.com/blog-date-201110-7.html

>>127
この文章を生み出すのは、自己愛性人格障害の特徴の
「自分の業績や才能を誇張する。」に該当。

また他にも以下のものがあげられる。
「対人関係で相手を不当に利用する、つまり自分自身の目的を達成するために他人を利用する。」
「宗教の熱烈な信者。」
http://homepage1.nifty.com/eggs/narcis.html

この人物は車椅子で哀れみを得ようと欲しているのだろう。
患者会は自分のためにあると思っているのだろう。

>>143
「政治的な大物に近付いて自分の誇大感を膨らませることもあります。」
該当するね。

患者会の理事が慢性疲労症候群じゃなかったってことか。

age

小冊子が出来たことで記者会見までするか？
結局メディアは取り上げなかったでしょ。
http://mecfsj.wordpress.com/2013/02/05/ラップ先生の講演の小冊子についての記者会見/

age

筋痛性能脊椎炎の会理事 篠原三恵子の好きなもの
「器質的疾患」「ウイルス」「アンソニー・コマロフ」「欧米」「自分」

嫌いなもの
「精神疾患」「ストレス」「日本」

age

長野にも来られるんだね。
寝たきりじゃない私でも行けないよ。
http://www3.nhk.or.jp/nagano/lnews/1015444792.html

ともに考える会による病名変更の提案について、
会の顧問の山野医師でさえ、難しいと言っている。
他の患者団体・医師からも牽制されている。
ともに考える会代表の篠原三恵子氏の鶴の一声により、
記者会見まで開くという会の体質。

http://www.co-cure.org/jp/
http://ameblo.jp/hiroukokufuku/entry-11543217052.html
http://tsurumi.e-chiryo.jp/article/14246587.html
https://twitter.com/KatsuhiroTodaMD/status/338293129696391168

これは言葉足らずなだけっしょ
精神疾患と認定されるとその枠に収まるから心療内科的な治療や研究になるから、それは違いますよってことじゃないの
まあ精神疾患のボーダーは非常に難しいから何とも言えないけど、原因不明だから精神疾患と決めつけるのは早計だと
だから蔑む差別じゃなくて、病気としてのカテゴリーの正当な差別ということだろ

>>153
ほとんどの人がそういうふうに受け取らない中で、
そういう主張するのは通用しないですよ。

今まで、この団体はどれだけ失言を繰り返しているでしょうか？
会員だったら、どうにかするのが筋ではないですか？

>>154
俺はこの団体なんて知らないし、このスレタイの記事のみに言及している
失言のまとめみたいなのある？
それを見て判断する

>>155
CFS患者？それとも精神疾患の人？
まとめられているページはないかもね。

この団体はレトロウイルスが検出されなかったことが続いたにもかかわらず、
それが原因だといい。日本赤十字に輸血停止を求めた。
結局研究所のミスだとわかった。
偏見が生まれ、CFSという病気の存在さえ疑われることになった。
未だにウイルスが原因だと言ってるし。

日本の研究班が何を研究してたかも知らないのに、
散々悪口言ってるし。
メディア・役所の悪愚痴も。

この病名の変更の記者会見も医学的に問題があるにもかかわらず、
記者会見まで開くし。

他にもあるよ。いろいろと。

これだけ、私達が損失を受けたにもかかわらず、
代表は責任と取らず、相変わらず代表の席にとどまり、
誤ったことを言い続けてるのさ。

それでも、あなたは問題ないというのか？

>>155
言動が本当に患者のために行なっているか？
このスレに別の患者さんの書き込みがあるけれど、
患者等が、実際損失を受けている。

代表が患者の為を思って行動しているのではなく、
自身の抑圧された鬱憤みたいなのを、会の言及に投影しているってことぐらい分かるでしょ。

本人は全然悪いとも思ってないし、ずっとそういったこと繰り返している。
会の中であなたようのなかばう会員がいるからだろうね。

法律上は、慢性疲労症候群は、精神障害者ではない。
明白だろ。
精神障害者は、法律上、就職、国家資格取得、さまざまな点で扱いが変化する。


精神保険福祉法
（定義）
第五条 　この法律で「精神障害者」とは、統合失調症、精神作用物質による急性中毒又はその依存症、
　　　　知的障害、精神病質その他の精神疾患を有する者をいう。

>>158
論点がずれてるだろw

ずれてないだろ。
「精神病患者への偏見」ではなく、精神病患者と区別しないと
法律上、様々な問題が生じるので、そのような主張は当然だろ。という意味。
このほか、障害者雇用促進法では、精神病患者の場合、事業主に給付金の支給もある。
また、国家資格の取得等、この違いは大きい。↓


精神病患者がなれない職業　PART　２

薬剤師法
（相対的欠格事由）
第五条 　次の各号のいずれかに該当する者には、免許を与えないことがある。
一 　心身の障害により薬剤師の業務を適正に行うことができない者として厚生労働省令で定めるもの
二 　麻薬、大麻又はあへんの中毒者

同施行規則
（法第五条第一号 の厚生労働省令で定める者）
第一条の二 　法第五条第一号 の厚生労働省令で定める者は、視覚又は精神の機能の障害により
薬剤師の業務を適正に行うに当たつて必要な認知、判断及び意思疎通を適切に行うことができない者
とする。

>>160
>「精神病患者への偏見」ではなく、
この患者会は、「慢性疲労」という言葉が「精神疾患のように誤解されるなど偏見と無理解が広がっている」と言ってますよね？
http://instagram.com/p/k64-D/

法律で精神疾患は差別されるから、この患者会は記者会見を開いたという根拠はなんでしょうか?

>>160
根拠が示せなかったということでいいですか?

>>160
この団体によって、何十億という資金による研究が否定され、ほとんど無きに等しい研究体制になったんですよ。
かばう人も同罪。

>>160
　この団体？おれは、元国家国務員。「団体」じゃない。
　なきに等しい態勢になったのは、コンピューターの導入で、「検査業務」
　に人間が不要になったため。

　海上自衛隊東京地区だけで、10数名体制から実質1名体制になった。
　当然、人間がやっていたときにあった、ミスは激減した。
　税金も節約された。

>>161 162
　厳密な意味での、その患者会の「主観」はなんかわからん。
　「誤解」されるのがこまるから、ひらいたんだろ。
　
　「法律」で、とそうでない場合を区別しているわけ、君は。
　
　何が言いたいのか、もう一度いってみな。
　
　

>>164
?
この団体＝筋痛性能脊椎炎の会。

他の研究費が削減されたのはコンピュータの導入？他の病気の研究費がそれほど削減されてないのに？

>>166
　？　

　だから、なんで、オレが其の団体になるんだ？
　コンピューターの導入で、「心理」検査の９９％が機械判定でできるようになり、
　迅速、正確、安価になったんだよ。

　だから、防衛省では、基本、検査は中途採用の心理職を採用するようになり、
　正規の幹部候補生学校卒業生を配置することはほぼなくなった。
　ところが、何を勘違いしたのか、中途採用するよになったんで、｢需要」が増えたと
　思う人がでたんだな。
　実は、へった＝ほぼなくなったんで、基本的に中途採用のどうでもいいのを実質試験なし
　（面接、論文試験のみ）でさいようしたんだが、
　じつは、このいいかんげんな試験方式は、民間資格者採用の場合、公務員法違反の可能性がある。

　心理検査がなくなったんで、臨床心理士業界が、「カウンセリング」の重要性を宣伝しはじめた
　のも事実。

　

>>167
??
もう、なんかおかしいよ。

筋痛性脳脊椎炎の会により、偏見の助長や理不尽な研究批判のことを言ってるのに。
なんで、あなたが勝手に団体にされていると勘違いするの？

なぜ、防衛省の話が出てくるの？

>>168
　お前の文章は日本語になっていない。
　３行目の主語と述語はなんだ？
　
　

age

dsっておかしいやつだなw

>>1
＞日経新聞に、慢性疲労症候群患者会である、慢性疲労症候群をともにかんがえる会は、
＞「精神疾患と誤解されたくない」と精神疾患患者への偏見ともみうけられる発言を、
＞厚労省記者クラブで行った。

慢性疲労症候群は精神疾患ではなく器質的疾患であると訴えることのどこが、精神疾患患者への偏見なの？

>>172
「精神疾患のように誤解されるなど偏見と無理解が広がっている」

つまり、精神疾患に見られると偏見を受けるから、
精神疾患にされたくないって言っているんじゃないの？

つまりカレーがウンコと誤解されたくない
と言ってるわけだよね

日本だけじゃなく、海外でも性格の偏りやストレスから発症するって言われているのに、それは日本だけだって嘘を言ってるくらいだから、精神疾患に対する異常な嫌悪はあるんじゃないかな。

日本で慢性疲労症候群を研究してる所ってないよな

>>173
ストレスは発症の引き金にはなるようだが、ME/CFSは精神疾患ではなくれっきとした体の病気です。
インフルエンザになった人にとっては、向精神薬を処方してもらっても仕方ないよね？
だから同じような理由で実際にME/CFSで苦しんでいる人からは「精神疾患のように誤解される」のは迷惑なのであって。

>>177
何で治療法の問題にすり替えるの？w

>>176
あるよ！
ただ細々とだけどね。
昔は世界で一番研究費が出てたのさ。
お金の必要な研究もじゃんじゃんできてた。
なのに、この患者会は何を研究していたかも知らないくせに、
疲労の研究ばかりしてたって批判してるんだぜ。

>>179
ないだろ？
どんな慢性疲労症候群の研究してたかわかるの？
患者会のことは知らないけど批判するのは自由でしょ？

>>179
世界で一番研究費使ってどんな研究成果があったか知りたいよ

>>177
れっきとした体の病気ですって。それならなんでほとんどの医師はCFSを存在していないか、精神疾患だと思っているの？
ここでの議論は、患者会が精神疾患への偏見があることであって、
治療法が異なるからではないことぐらいわかるでしょ。

>>176
慢性疲労症候群は市大を中心に研究がされています。
http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/

血液検査してもレントゲン撮っても
何にも異常なし
しかし、37度５分ぐらいの微熱が数ヶ月続いた
本当にしんどかった。
二度とゴメンだ

>>182

世界一の研究費を使ってるのはこの代表研究者の倉恒って人？

>>182
それならなんでほとんどの医師はCFSを存在していないか、精神疾患だと思っているの？

見た目が普通に見えるからじゃないの？　　それかその医師のCFSに対する知識不足とか

>>182

倉恒医師は世界一の研究費使って今までどんな研究成果を？

age

>185
慢性疲労症候群以外にも見た目でわからない病気あるでしょ？

>>185
日本の医師の認識不足だよ。
慢性疲労症候群はいまや医学生の教科書にすら載ってる病気。
欧米では20年前から医師の間では有名。

ただ診療科にかかわらず、勉強してて認識してる医師もいるけどね。

日本の研究は残念ながら遅れてる。いまだに第一選択薬が漢方薬やビタミン剤なのは研究不足だよ。

>>189
欧米では有名？？
根拠は？
行ったことあるの？

>>190
欧米の慢性疲労症候群のことそんなに知りたい？

日本の慢性疲労症候群の研究とか研究成果知りたいけどな

>>190
アメリカのCDCで84年から研究対象になってるのが一番有名かな。
HIVとか疫病研究では世界で最も認識されてる機関だと思うけど。

＞＞１９２
だけど慢性疲労症候群の研究費は世界で一番でてるのは日本っぽいよ

>>192
世界で一番慢性疲労症候群の研究費を使った日本の研究ってどうなんだろ？

>>192
CDCってCFSを精神疾患と捉えていて患者から批判されまくっているので有名でしょw
研究費流用したりもあるし。

日本の場合は国から研究費をもらって患者のデータなどを使って作った製品をその疾患の代表研究者の親族の会社が商品を販売して収益を得るって感じ？

これならまるでその代表研究者とその親族が経営する会社の、会社の収益のために研究費や患者のデータが使われてるような感じがする

>>192
もしかしたら、くらみちゃん？
HIVは力入れてれも、CFSは力入れてないことぐらい研究費の差で分かるでしょ？

ttp://cfsnon.wordpress.com/2011/02/04/%E3%80%80慢性疲労症候群（mecfs）%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80%E3%80%80/

>>197
研究費が差が力入れてるってことになるとは思わないけど

>>189
アメリカの半数以下の医師しか病名を知らないって言ってるよ。
http://abcnews.go.com/Health/nj-woman-bedridden-devastating-disease-doctors-heard/story?id=20734936

希望の会もCo-Cureもやんわりと筋痛性脳脊髄炎の会を批判しているね。
カルト団体一つが暴れまわることはなくなってほしい。

http://kiboucfs.jp/d2.html
http://www.co-cure.org/jp/

>>198
R4乙

>>200
>慢性疲労症候群と筋痛性脳脊椎炎は違う
ww

>>199
アメリカのCFSのことまで調べられるんだったら、日本のCFSの研究成果とかも調べられない？

>>203
いきなり、訳の分からないコメント書くの元国家公務員の人？
日本の昨年度の研究は、実態調査したいといったから実態調査のみだったね。

>>189
>慢性疲労症候群はいまや医学生の教科書にすら載ってる病気。
また嘘？
アメリカの医学部で教えられているところ少ないらしいよ。
http://www.hrpub.org/download/20131107/UJPH4-17600991.pdf

>>192
もしかして、MEの会の篠原理事に洗脳されている？
世界の誰もCDCなんか評価してないよ。
http://chronicfatigue.about.com/b/2009/08/04/criticism-of-the-cdcs-chronic-fatigue-syndrome-research.htm

ロート製薬は、サイコ、センキュウなどの鎮静生薬と、エネルギー代謝や老廃物の排出を
助け疲労の回復を助けるビタミンを組み合わせた内服薬が、睡 眠の質を向上し、熟睡させ
る効果を発揮することを、ベンチャー企業の疲労科学研究所（大阪府豊中市、倉恒澄子社長
）の理事である倉恒弘彦・大阪市立大学客 員教授（関連記事1）との共同研究で実証したことを、
2006年4月26日に発表した。7月22日から23日に大阪市で開かれる第2回日本疲労学会総会・
学術集会（関連記事2）で、関連した研究成果を発表する。ロート製薬は、今夏にも、睡眠の
質を向上させる大衆薬として商品化する。

age

かわいい！
http://egaonohanabiraatumetai.jimdo.com/%E4%BB%A3%E8%A1%A8%E6%8C%A8%E6%8B%B6%E3%81%A8%E3%83%97%E3%83%AD%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%BC%E3%83%AB/

かわいい！
http://mecfsj.files.wordpress.com/2011/06/25e725af25a025e5258e259f25e32581259525e325822593.png

AGE

なんでも病気にしてしまって得するのは、
医師会と制約会社だけだろ。

あげ

この団体、ドキュメンタリー作るみたいだね。
理事が主人公とかにならない?

アメリカのドキュメンタリーも、
なぜ字幕の翻訳者のプロフィールがあれだけ目立つように書かれているの？
いったい誰のためのドキュメンタリー？

>>200
この慢性疲労症候群　患者会　希望の会の応援ブログってやつ４月２８日のusakoのひとりごとに

クリニックの今後益々の御繁栄を心よりお祈りいたしております

って書いてるけど。病院か繁栄するって患者が増えればいいってこと？
患者がふえれば病院は繁栄するけど病院なんてほんとうは適度に暇なほうがよくない？
病人なんていないほうが少ないほうがいいんだから。どんな病気でも
患者会の会長usakoさんが病院の繁栄を心から祈らなくてもさぁ〜

>>215
診断・治療を受けられる患者が増えるっていいことじゃないの？
どこの病院も患者であふれかえっているし、
受け皿は多い方がいいと思うけど。