【医療】「魚鱗癬」という病気を知っていますか…進学や就職で差別　患者・家族ら「特定疾患（難病）に指定を」

★魚鱗癬：進学や就職で差別　患者・家族ら「難病指定を」

　「ぎょりんせん」という病気を知っていますか−−。難治性の皮膚疾患である魚鱗癬（ぎょりんせん）の
患者と家族が「魚鱗癬の会」を作り、病気に対する理解を全国に広めようと活動している。全身の肌が
赤くただれた状態になるため、進学や就職で差別を受けるケースも少なくない。決定的な治療法が確立
されておらず、同会は治療費の公費助成を受けられる「特定疾患」（難病）への指定を目指している。

　会の代表を務める北九州市の梅本千鶴さん（４９）が、長男遼（りょう）君（１１）と初めて対面したのは
出産後３日目だった。集中治療室の中の遼君は、全身が真っ赤な状態。地元で何の病気か分からず、
慶応大学病院（東京都新宿区）で遺伝子などを検査し、ようやく重症の魚鱗癬の一つ「水疱（ほう）型
先天性魚鱗癬様紅皮症」と診断された。

　遼君の体には水膨れができ、常に皮膚がはがれて痛みを伴う。感染症にかかる恐れがあることから
包帯が欠かせず、幼いころはほぼ全身を包帯で巻いていた。自宅では保湿剤を塗る対症療法を施す
しかないのが現状だ。

　他人に移る病気ではないにもかかわらず、世間の偏見にもさらされる。遼君は三つの公立保育園に
入園を断られ、ようやく理解のある私立幼稚園に入ることができた。小学校の入学も難しく養護学校に
通う。

　毎日の生活にも大きな支障がある。体に水膨れができると激しい痛みがあり、遼君が１時間以上泣き
続けることもあるという。症状がひどい場合は、自宅から約１００キロ離れた久留米大病院（福岡県
久留米市）まで行き、ウミを取り除いてもらわなければならない。汗をかけない皮膚のため体温調節が
難しく、梅雨など季節の変わり目には症状が重くなる。「寝付いてくれるまでは安心できない」と千鶴さん。
親子ともども眠れない夜も多いという。（>>2以降に続きます）

毎日新聞　2006年12月29日　20時53分　※一部略
http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20061230k0000m040083000c.html

（>>1つづき）

　同会は９８年に魚鱗癬の患者と家族が悩みを相談し合おうと発足し、九州を中心に活動してきた。
現在の会員は３４人。「患者が差別を受けるのは病気がよく知られていないのが大きな要因」として、
同会は今年１月に手引書を作り、大学病院や教育委員会に送るなど全国的な展開を強め始めた。

　厚生労働省に対する同会の働きかけが実り、先天性の魚鱗癬が昨年４月から「小児慢性特定疾患」
の対象になった。魚鱗癬の患者は１回の受診につき５０００〜１万円ほどの自己負担が生じるとされる
が、自己負担分の補助が受けられるようになった。しかし、対象が１８歳未満（２０歳まで延長可）まで。
会員には成人も多く、同会は年齢制限のない「特定疾患」の認定を目標に掲げる。

　梅本さんは「みんなから分かってもらえる病名になり、病気の子どもたちが普通に暮らせるようにした
い」と話している。

　◇ことば…「魚鱗癬」

　皮膚の表面が硬くなり、うろこのようにひび割れてはがれる遺伝性疾患。軽症から重症までさまざまな
種類があり、代表的なものは▽尋常性魚鱗癬（発症頻度は２００人に１人）▽伴性遺伝性魚鱗癬
（同６０００人に１人）▽水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症（同１０万人に１人）▽非水疱型先天性魚鱗癬様
紅皮症（同３０〜５０万人に１人）の四つ。重症の患者は全国に約１００人いるとみられるが、全体の患者
数は分かっていない。遺伝子の異常によって発症することが解明されてきており、将来的には遺伝子
治療の開発が期待される。

知りません

38歳で出産か

高齢出産はやはりリスクが大きいんだね

以下ブラックジャックネタ禁止
↓↓↓↓

だっちゃ

遺伝病だとするとブラックジャックの治療法も
まったく意味は無かったんだな。

なんだ、結局恒常的に金が欲しい、それだけか。
つまんね〜

http://x51.org/x/images2005/harlequin_triathlon1.jpg

逆差別ってのもあるよな
腫れ物触るような人間関係・・・・
障害のある人間との付き合いは難しい

鱗姫思い出した

水属性の必殺技

嶽本野ばら

10万人にひとりだと遺伝病じゃなくて単独で遺伝子の変異かね
しかし気の毒に

遺伝病なのに親がなってないのはなぜ？

改造ウイルスに遺伝子修正させて治療するって出来ないのかなあ。
子持ちの親としては、これからも子を育むつもりの親としては
治療体制の確立が望まれます。

で、これは命に関わるような病気なの？

あ〜ブラックジャックで出てたやつね。
巫女さんに多いんだって？

鱗みたいになるわけじゃないのか

何が差別だ甘ったれんなクズども

うちの犬（シーズー）も同じ様な症状がでてるな
首、お腹、お尻、足のあたりが赤くただれてしまってて毛がはげてる
固くなった皮膚がボロボロ落ちるし相当かゆいらしくガリガリかいちゃうから血だらけになる
かわいそうでならないんだけど治療法はないらしい…
犬でさえこれなんだから人間はもっと大変だろうな

ウゼェ
こんなんで税金使うな

差別されるのはきついだろうな

小学校の時の友達がその病気だった

のちの志々雄真実である

>>5
そんなことしたら蛇神様のたたりが

>>15
君のお父さんお母さんが立派な人なのに君がカスなのと同じ理由

>病気の子どもたちが普通に暮らせるようにしたい

どう考えたって無理だろ

要は被爆者みたいになってるんでしょ？

中国のODA予算から取ってきたら全然問題ない。

>>18
最後、女が心を開いて手術してもらう話だよな

前にテレビで見たことある
あのボロボロ皮膚は隠せない

でも感じの病名ってなんかおっかないな
日本脳炎とかかなりｶﾞｸﾌﾞﾙ

おまいらは心がささくれだってるな

ってか、疾患とか疾病って認定数を減少させる方向に進んでなかったっけ？
国が借金まみれなのにどこからそんな金が出るんだ？

鮫肌とは違うの？

きんもいな
ﾗｲ病みたいに隔離しろよ

>>21
動物病院に行ってみ？
シーズーなんてアトピー好発犬種の代表格ですよ
アトピーが疑わしければアトピカ（シクロスポリン）がお勧め

久留米大病院しか治療してくれないなら病院近くに転居すべきだな。

志々雄が思い浮かんだのはオレだけでいい。

>>31
俺もたぶん同じの見た
あれはきついな。ヘンな目で見られるのもかなりの苦痛だろうし
こっちがヘンな目で見ないってのもはっきり言って無理だ

税金の無駄使いするな
治らないものは治療の必要なし

あれだ　中国にいけば問題ない

治らないから治療の必要なしって言ってんの中国人か朝鮮人だろ

毎回こういった話題になると心が痛む。。人間は何故？ひと握りの人しか幸せになれないのだろう。病気じゃ無くても醜い顔の人は嫌われ差別を受ける。。お金でも細木数子でも解決できない。悲しいな。。

http://www.ejbdotcom.net/index.php?do=thevideo&file=ballsy.wmv

象皮病よりまし

大谷吉継……じゃないのか。

見てわかり、苦痛があり、慢性的とは気の毒だなあ。知らなかったなあ。
性格の癖と同じように受け止められる人ばかりがいればいいけど。
偏狭な人は驚くほど偏狭だよ。
怠らぬアピールをせねばならず、大変だなあ。自分が出会ったら、せめて安らぎ
の時間を与えたいものだ。

こういうスレで患者をくさしている奴には素で引く。

俺、重症のアトピーで皮がボロボロ剥ける。この人とどっちが
辛いんだろう。

アトピーだって治療法が確立されてないから大変だよ

まあどこかのブサヨの入れ知恵だろうな

>>44
一握りの人しか不幸になってないよ、日本にいるからわからないかな
どこの国でも顔の醜い率は同じくらいだと思うけど

>>40
ある結合双生児の人は奇異な目で
見られるのは気にしないって言ってたな
珍しくて目が行くこと自体は当たり前のことだからって

驚いて見るだけなら差別と受け取らない障害者もいると思うよ

ウィザードリィ3のゲームブックのダパルプス王子か。

>>50
スキンケアと保湿と抗ヒスタミン剤内服。
局所にステロイド外用。顔面には免疫抑制剤外用。

・・・確立してるじゃねえか。

きめぇ。こんなの居たら普通に差別する。

こういうのは町医者じゃ直ぐにわからんものなのね。

皮膚病は辛いよなあ

魚鱗陣だったらカッコよかったのにな

公的扶助・・・クレクレ房か、甘えんなや

>>44
江原なら解決出来るよ。

差別より
皮膚の痒み痛みを考えると気が狂いそう
子供の頃からずっとなんて

>>2
これ見ると、結構この病気の確立高そうだな。

見た目だけじゃなく痛みがあるのか…。
水泡が潰れて皮膚がはがれ落ちるなんて可哀想だ。
大人でも我慢できない痛みなんだろうな。

>>37
レスｻﾝｸｽ
動物病院には何件か回ってみたんだけどうちの犬は食べ物（肉系）からきてるものらしい
でも尿結石も患ってるんで療法食（肉エキス入り）を食べないとｵｼｯｺつまって死んでしまう危険があるしで医者もシャンプーでかゆみをおさえてあげるくらいしかできることは無い、と言われた…
アトピカは次行った時医者に聞いてみます
もう老犬で先もそこまで長くないだろうからせめて安らかに日々を過ごさせてあげたい

これでいじめるなっていう方がおかしいよな、近寄らないだけでいじめられたって言うんだろ
見たらホントにキモイ
でもこういう人が入ってくれれば将来労働力になる醜い他の人がいじめられずにすむからそっちの方がいいかな

自分ならともかく、子供が苦しんで泣いてたら
親としては辛いだろうね

> 包帯が欠かせず、幼いころはほぼ全身を包帯で巻いていた。

こういう気の毒な人を、きもいmixiユーザーは写真付きで中傷していたと。

>>55
お前はステロイドの副作用のこと勉強してからこいや
皆が病院行って治るんならこんな社会問題にならんだろ。

ちょっと前にTVでやってたけど、これは気の毒だ。

高齢出産なんてするから・・・
親の博打に子を無理やり付き合わせるからこうなるんだ。
ｶﾜｲｿｽ

まれな病気であるのにイパーン人に知られている病気
この他に満月病　エリテマトーデス　畸形脳種　などｗ

こうやって税金が増えていくんだね

要するに治療費を公費負担にしろって話。してもいいんじゃないか？

そういえば岩手大のかっつんとかいう低学歴が全身包帯の奴の写ﾒ取ってたらしいな。
わざわざ店内の音量デカくしてシャッター音聞こえなくしたんだろ？

>>53
そのテレビでやってたのは幼児が患者だったんだけどさ
母親が参っちゃってるんだよね。理解されないって
そういう母親が悪いってんじゃないけど、親がそう思いつめてたら
子供も「どう見られようと平気」っていう風に育つのは難しいんじゃないかな…

難病指定どころじゃない
障害認定して生活を保障してほしい
全ての医療費を終身無料にしてほしい
見ただけで気味悪がられるのだから
身体障害の10倍ぐらいの年金が欲しい
それぐらい辛いのだ

可哀想過ぎるな。
赤ん坊の頃から毎日死ぬほど痛いのか、、

>>74
この病気だけじゃないからな、いわゆる難病と呼ばれるものは。

かわいそうだがこの子達は生物的には生きていけない部分に入るから、
あんまし手厚くしちゃいかんよ。

こんなこと２ちゃんでしか言えないがな。

アトピーの辛さも、もっと認知されてほしい。
ちょっと乾燥肌なだけでアトピーとか言ってるやつ見るとむかつく。

辛い病気で生きてて楽しいんかなと思う
妊娠中にわからん病気なの？

あぁ、テレビで見たよ。
かわいそすぎるな。
ニキビで悩んだ自分なんて、軽いもんだった。

NEWS23で以前に特集見た。
アトピー持ちのオイラが幸せに思えるくらい辛そうだったな。

何でもかんでも難病障害精神疾患にして保護やら言い出したら、
健常者がどんどんおかしくなるんじゃないかな。
今だって借金背負わせて誤魔化して生きてるんだ。
普通の人が死ぬほど働いて死に損ないの世話をして・・・
その死に損ないは幸せなのか？

>>72
稀じゃないだろ、今の医学会じゃ満月病って言わないから。
クッシング症候群っつーんだよ

エリテマトーデスだって若年女性でちらほら見る

政治家の家族がこの病気になったらすぐ難病指定になるよ
真面目な話

このおばはんの顔のテカリ具合の方が病気なんじゃないか？

死にぞこないの世話をするだけが特定疾病じゃないぞ。
研究費が集中投下される。

人類の歴史は病気との戦いの歴史だ。原因がわかっていて、しかも遺伝的なものだというのなら、これは克服すべき病だ。

ID:1K4Qsdu8O
悲しい奴だな。

アトピーを先に難病認定して下さい。
漢方薬は保険効かないんで毎月３万も掛かっています。
アトピーじゃなかったらこの３万でローン組んで
セルシオ買えたのにな〜。

いったん、皮を剥いで、
一年ぐらい特殊培養液に浸かって、
綺麗な皮膚になりましたとかって治療法、ないの？

包帯、大変だろうね。

>>69
その疑問に対する答はこの辺に書いてあるよ。
アトピービジネス
http://www.amazon.co.jp/%E3%82%A2%E3%83%88%E3%83%94%E3%83%BC%E3%83%93%E3%82%B8%E3%83%8D%E3%82%B9-%E7%AB%B9%E5%8E%9F-%E5%92%8C%E5%BD%A6/dp/4166601113/sr=1-1/qid=1167417986/ref=sr_1_1/250-5099428-2546633?ie=UTF8&s=books

かわいそうだと思うやつが金出せばいいじゃん

>>91 遺伝病の意味がわかっていない

>>69

むしろ社会問題なのはアトピービジネスだろう。

２茶ねらーの

心ない書きこみの数々にむかつくわ
お前ら人間ちゃうわ

気の毒すぎる

>>5
言われたorz

俺の顔アトピーでボロボロだよ。
でぶタレントの内山のツルツル肌がマジ羨ましい。

>>94
同意

>>90
漢方は制度的には保険使えるものが多いんだけどな・・・。実際やってるところは少ないが。
ダメもとで近くに保険効くとこないか探してみたらどうだい。

>>65
診たこともない子に無責任な事は言えないけど
尿路感染を起こすのは雌に多い
でも詰まっちゃって尿閉になるのは雄の方がリスクは高いんだよね
お宅のシーズーちゃんはどっちなんだろう？

頻尿・多飲多尿・肉眼的血尿とかの臨床症状がなく
石は形成されてなくて結晶どまり、それもストラバイトなら
ときどき尿検して抗生剤飲ませるくらいで
尿結晶はスルーしてもいいのかもしれない

尿石/尿結晶がシュウ酸カルシウムだったら食餌の切り替えがいいかな
生活の質をあげるのが優先だよね

一度こうやって取り上げられると、物心ついて「死にたい」って言っても死なせてくれないんだろうな。。。

>>100
薬塗れ。爪切れ。保湿しろ。絶対掻くな。
とりあえず掻かなけりゃアトピーの皮膚炎は良くなるよ。

こういっちゃなんだが、昔のハンセン病患者は隔離されたけど
働かなくても良かったんだな。

>>102
現在の皮膚科医は西洋医学しか勉強してないから漢方薬の知識は殆ど無い
のが現状です。（医者が自分で言っていた）だから街の漢方専門の相談薬局に
行くしかないんですよ。

美しい国に醜い物は必要ないよ
よって隔離しろ

>>107
阪大病院化何かで友達が処方してもらっていたので、
そういうのがある大きめの病院を訪ねていけばあるいは
よいかもしれんね。

タクロリムスってどうよ？
言われてるほど良くないの？

尋常魚鱗癬の患者を研修医の頃見たことあるけど、風呂に入らないと激しく臭くなる。
皮膚の角質のあるタンパク質に変異があるために、古くなった角質が脱落しない。
それが鱗のように残って見えるんだな。

ただ、この子のは水泡を伴うから機序も違うかもね。

しかし、こういう医療系のスレを見ると程度の低い馬鹿が本当に多いことが良くわかるwww。

ブラマヨのやつもこの病気か?

程度の高い奴は２ｃｈに書き込む暇なんか無いだろう。

>>105
＞絶対掻くな
アトピー経験あるならそれがどんなに難しいかわかると思うんだが。

>>107
> 現在の皮膚科医は西洋医学しか勉強してないから

その西洋ではアトピーなんて難病でもなんでもない、ありふれた皮膚炎だと
言われていますが。

差別止めましょうって言って止むかよ
生理的嫌悪感を感じるのが自然
病気への知識があって、さらに差別はいけないと意識して、初めて普通に振舞える人間もいるってだけ

>>107
基本的にはその通りなんだけど、たまに和漢・中医学をきちんとおさめた医師もいるからね。
そういう医師は専門科以外に漢方診療やってることが多いから、皮膚科以外ても大丈夫なことが多いし。
エキス製剤だけじゃなく、煎じ薬でも制度的にはいちおう保険が適用できることになってる。
だから、探すなら煎じ薬をやっててなおかつそれに保険を適用してくれるところということになる。

>>115
アトピーは重度と軽度では別の病気だからねぇ。それでもなかなか難しいよ。

>>34

難病で苦しむ国民をあっさり見捨てるような国に愛国心とか持てるか？

いくら借金まみれでも使うとこには金を使わんとモラルが崩壊するよ。

これ叩いてるやつらこそ隔離すべき。
きっと立派な社会を築くだろうよ。

アトピーの病名の由来は「奇妙」だそうです。
原因が分からないから奇妙だというらしい。
原因が分からない病気がそう簡単に治る筈がない。
よって難病指定確定！

障害者を見ると変な目でみちゃいけないと意識しすぎて
余計ギクシャクしてしまうのは差別意識があるのかなあ。

限られた障害児に対しては
親が子供の安楽死を望めば認めるようにすればいい。
その子供が可哀想というならそいつが育てればいい。
それは違う話だと思うようなら何もしゃべるな。

>>118
いいから死ねよ
金使うところじゃねーだろ
他の多くの人が不幸になるよりマシ

>>117
とてもお詳しいですね。
札幌でいい漢方医知りませんか？

科学が発達して早く治療法がみつかりますように。

そんなんだったら…
俺なんか、どう成るんだよ！先天性の慢性アレルギー性鼻炎。
二度酸欠で死にかけた気管支喘息歴25年目。
部分的アトピーも15年目。
帯状線ヘルペス心臓付近に頻発。
古傷の右手首と左肘の痛みと脊椎滑り症4ヵ所毎年掛かるし、肋間神経痛両溝内で発生する。
おまけに乱視が少しキツい俺は、正面に働けないのに、見た目が健康そうな体育会系なだけで、誰にも信じて貰えず、頻発に病気で休むとズル休み扱いされ、一生モノの病気が重なり過ぎな病気だけに、信用されず、職を転々…最悪だ…。
どうしたら、難病認定されるんだ、どれも発生して居ないと健康体の俺はどうしたらいいんだ！？

こういう先天的な、しかも見た目でわかってしまう病気を持ってる人は
本当にかわいそうだと思う
生まれつき差別や病気を受け入れなければならない苦痛は一般人には
計り知れないだろうな。。。

これ叩いてる奴は、実際自分や自分の子供がこの病気になった時どう思うかを考えてみれ

最大の難病はガン
進行してきたら余命を言い当てられるのが激しく恐い

一言で言うと

日本は差別で満ち溢れた国です
日本人にとって生きることとは差別すること

だからどうしようもない

>>127だよな・・・。

ID:1K4Qsdu8Oは死ねばいいと思うよ。

ところどころ浮いた発言が見えるけど多分本気でそう思ってるんだろうなぁ。
考え足りないんだよな。個人単位で物事を考えたらそこから先は思考停止してさ。
不幸が回ってきたことなくて現状に甘えているばかりで、
自分が困る番になった時にやっと反省するんだろうな。
そして「あの時はごめんなさい」なんて思ったりするのかな気持ちわりぃ。
自分だけが生きればいいなんて低脳は人間じゃねえよ。

>>123は他の健常者の心配もしてるように見えるけど、
全員がそういう考えだったら社会は成り立たないんだぜ？

>>114
>絶対掻くな
>アトピー経験あるならそれがどんなに難しいかわかると思うんだが。

なら言い直そう。「爪で掻くな。」爪で掻けば掻くほど組織が破壊され、
そこから雑菌が入っていく悪循環が発生する。
爪はこまめに切って、起きてるうちはかゆみを叩いたり、指で掻いて
はぐらかす。

そしてこれからが本当の戦いだ。寝る時には手を木綿のような
柔らかい布でくるむか、手袋をしろ。そして、自力では
簡単に脱げないようにするんだ。

人間はな、起きているうちは極力爪で掻かないように
気をつけていても、寝てしまえば痒い患部を硬い爪で
力一杯ボリボリ掻いてしまうのだよ。だから、直接爪で患部を
掻かないように、寝る前に手袋をするんだ。

それだけでも、だいぶ違うらしいよ。変な宗教じゃないし
薬もいらない。試してみたら？

この病気ブラックジャックは治してたよな？
確か、全身皮膚移植して

アトピーがよく分からないんだが
俺は甘い物を食べ過ぎたりしたらニキビが出て頬の辺りが赤っぽくなるんだ、あと背中にニキビみたいなのが出来たり
別に痒みは無いけどこれってアトピーなのか？

加藤茶だって記者会見で言っていたじゃないか。
健康な時は健康のありがたみがわからないんだよって。
健康なことを当たり前だと思ったら駄目なんだよ。
人間は皆、神によって生かされているんだよ。

物心付いてから一度も安眠したことが無いんだろうな。

>>124
そういうのはちょっと分からない。申し訳ない。
例えば下記みたいなサイトで検索して、そこの病院に具体的に問い合わせるみたいなのが基本になるかな。
漢方科とか東洋医学科とかいう表記があると専門の医師がいる可能性が高い。

http://www.kamponavi.com/
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/index.html

あとは東洋医学系の学会に加盟している医師のリストを探して、通える範囲のものを探していくとか。
本当は口コミが一番いいんだけどね・・・

何時の間にか治っちゃったけど、18位までアトピーで全身そりゃもう酷いもんだった
幸い顔にだけは出なかったから長袖着るだけで普通に生活できたけど、
半袖やら短パンやらを着ける気には全くなれなかったな。
アレは客観的に見ても本当に気持ち悪いし、差別されても仕方ないとも思う

>>105
掻くのを我慢するには30年位の精神修行が必要だと思う

>>135
そりゃアレルギーや栄養の問題じゃないかと

>134
最後は祈祷師のおばさまが泣き付くんだよな

>>135
それはアトピーじゃなく・・・

>>135アトピーじゃないと思うが・・。
心配なら皮膚科に行ってミロ。

あれだ、ノロウイルスの時のスレと同じだな
一度でもあの苦しみを経験した奴は（身内含む）、知識が無い奴らにも
親切に正しい対処法や処理法を教えてやってたけど
経験してない奴は、ただゲロとか下痢って煽ってただけだった

皮膚病もまじでつらいんだよ〜

>>135
アトピーは激しい痒みが伴います。夜も眠れない程の・・・。
よってあなたの場合はただのニキビでしょう。

わかるやつはわかると思うが、
激熱湯シャワー浴びるとヨダレがたれるくらい・・・・あれだよな。

乾癬も難病指定にしてほすぃ・・・

患者には可哀想だが、税金で治療費出せというのはお門違いではないんかい？

>>135
それはあせもとかにきびの類では・・・

俺は中学のとき下半身の皮膚がひび割れてそこから血が出て
皮膚がガバガバはがれる感じのアトピーになったけど体育とか嫌だったな
教師はそんなことお構いなしだし
当時通ってた町の皮膚科が良心的でステロイドとか無かったけど
いろいろ試してくれたおかげで2年ぐらいで直ったから良かったけど

アトピーで海に入れない。痛杉て死んでしまう。

この病気の治療はできないのかよ！
医者のみなさん、がんばってください！
オレもちょっとでよければ寄付しますよ。

>>139
>>141
ﾄﾝｸｽ
違うのか

赤ん坊の頃アトピーになった事があってね
すぐに治ったみたいだが肌が比較的弱くて子供の頃草木に触れると湿疹が起こってた

>>46
あの方はライ病


1K4Qsdu8Oは死ね

「一家心中？それを待っていたのだ！」

>126の俺だが…
俺のような何時死ねか分からない持ち病を二重に持ったのよりは、かなりマシなんだがな！
お前らのは精神的ダメージを言って居るんだろうが、死なない病だし…見られた上での他者の反応がウザいのを、逆手に取り同情を肩に着、自分以外の気に入らない人間を蹴落す様程醜い行為行動はないぞ！
君らアトピー人種はな！
まずは、反省しろよな！

成る程、アトピーがどういう物か大体分かってきた

山に行って体中虫に刺されて痒くて眠れない事があったがアレが毎日続くのか
耐えてるやつは凄いな
俺は一晩体験しただけでも気が狂いそうだったのに

やらせタウンミーティングやめて税金本当に必要な処に

>>154
つ鏡

ていうか日本語でおｋ

アトピーって体に蓄積された化学物質のアレルギー反応なのかなぁ
体が内側から必死に出そうとしてるような

>>133
わっふるわっふる

>>153はBJ

>157は
反省心無き醜いアトピー邪推魔だな…。

禿同スレ
撃滅応援募集中！

以前この患者さんを見た事がある。
アトピーは良く知ってたけど、この病気は
知らなかったので正直驚いた。
その患者さんもお医者様の診断書
｢移りません」を持ち歩いていた。

医学が進歩して一日も早く治るといいですね。

白葉さまだな。
新鮮な死体を見つけてきてＢＪに移植してもらえばよかろう。

中学の時さぁ顔は可愛いんだけど性格が最悪って言われてた女子がいて
親が離婚して苗字が変わったってだけでスゲェ苛められた。
俺はちょっと可愛そうだなって思ってたんだけど
火のないところに煙は立たないっていうしなぁ〜みたい感覚でその子を見てたんだよ
そしたら文化祭にその子の腹違いの弟が遊びにきたんだよね。
その弟が酷いアトピーでさぁ〜ぼりぼり掻くんだよ
それをその子が「掻いちゃダメでしょ、もっと痒くなるよ」
って言ってんの見た瞬間にコイツは良い奴だって思ったの思い出したわ。



そんな事を思い出させくれた>>1ありがとう。
認定してやってもいいんじゃねぇ？
俺バカだから難しい事わかんねぇけど
意味わかんねぇ税金取られるよりは全然いいよ。

遺伝子がちょっと違うだけで，こんな皮膚になったり，絶世の美肌になったりするんだよな。
数字2桁変えただけで，レベルが１からいきなり９９になるプレステのチートコードみたいだ。

生き地獄だね。

>>165
これは意味わかんない税金だろ

>>165が好きになった。

これか〜
会社にいたから半魚人て言ってたらマジ泣きされた

小さいピラミッドみたいな突起が、ほとんど隙間無く並んでるような皮膚の人を電車の中で見たことあるけど、正式名称は何て言う病気なんだろう？

これは日本が守ってやるべきだろ。
日本人が苦しんでるんだからな。
当然、その金はつまんねー外交に使ってる金からもってこい。
どっかの犯罪大国だの日本に向けてミサイル打ち込もうとしてる国だのに寄付する金を国のために使え。
老人にも子どもにも病人にもつかって、そのあまった金を外国に使えばいいんだ。

やらせや裏金の金とこういうやつらに使われる金を他に使えれば税金上がらずにすんだかもしれないのにな

俺も魚鱗癬と同じ角化異常症だから、少しは気持ち解るな。
正直このスレ、読むの辛いレスが多すぎる(´・ω・`)

そういや昔TVでプラシーボ効果（だったっけ？）かなんかの効果を説明するときに
魚鱗癬にかかった黒人の子が出てたな

>>174
がんばれ、性格よければおっけいだと俺は思う

>>174
みんなツンデレだと思えばいいさ

まあしょうがないよね
チビに生まれた人不細工に生まれた人貧乏な家に生まれた人
みんな何かしらあるよ

うわーこれ見たことあるなー
この子がホークスのファンで選手に会いに行くやつ
痛々しかったなー

>>176
ありがと、マジ泣きしたよ。°ﾟ(;つд⊂)ﾟ°｡
>>176
ツンデレかぁ、そうだよな、ありがと。°ﾟ(;つд⊂)ﾟ°｡

こいつら万が一治ったらかけてもらった金の分の金返してくれる労働力になれるの？
死なないのにわざわざ病院何回もいく中高年みたいだな、働いて労働力になってきた中高年が年をとってから病院に行くのは否定せんがねｗｗ
でもそのたびに他の人の負担が増えるんだよね
俺は不幸だとか言ってるけど家族や社会の周りの人を不幸にしてると思うよ

>>5
公害で汚染された海水に浸かって
皮膚が魚の鱗のように爛れた少年の話なら
してもいい？

スマソ、２つ目のレス、177への間違いっす

ブラックジャックもこの症状の話あったの？
国民は自分以外の事には無知だから紹介されるのはいい事だな
今は分からん事が多すぎる

難病認定してくれ。
うちの親父も難病にかかって入退院を繰り返している。
正直、補助金が出てくれるおかげでなんとか生活できる。

レス内容が酷い酷いと言う人がいるが
酷いのはいつもの4割減ぐらいです。

競馬やパチだと狂ったように金使うﾔｼ多いけど
募金やら寄付だと払わないんだよな
まあｱﾔｼｲ団体だと何に使われるかわからん支那

>>181
うぜぇなぁお前

>>181
日本語でOK

この先、難病が増えておかしくなる予感がする

こういうのか<丶｀∀´>

ふぁびょんをなんびょうにしていしておかねをもらうﾆﾀﾞ

おｋｗｗｗ

ふとももの皮膚にスジみたいなのが走ってたので，なんかの皮膚病かと思って医者いったら
「そりゃ，急にあんたが太っただけ，妊娠線と同じもの」といわれた。

そういやAVでもしょっちゅう女の尻にみられるのと同じと思い安心した。

そういえば昔『半魚人』て映画あったよな！主人公の半魚人もヤッパリ虐められてた！

公的扶助してほしいなら生活保護受ければいいと思うけど！
医療費免除になるよ！ただし財産は全て売り払ってもらいます。

健康だけが取得の貧乏人は
赤の他人の障害者様のために黙って奴隷になれ

ブラックジャックのこの病気の話って，女祈祷師（迷信）と医学（西洋科学）が対決して
迷信は結局は西洋医学に泣いてひれ伏すってな話だったけど，西洋医学にだって治せないンじゃん．
西洋医学は傲慢だな．

あと，なんかやたら攻撃的（かまってちゃん？）が居るけど，
こういう輩は，まともな友人なり親なりに一度注意されないとダメなんだろうな．

皮膚の移植で対処出来ないのかな。

医者は治らない病気で継続的な病気ほど儲かるね
「じゃあまた来週来て下さい」って弄んでれば金持ってきてくれるもんな
でも患者の方もごねれば国(病気(欠陥)のない国民)から金が出るし気にしないんだよな
損するのは国民だな
国民や家族を苦しめてさらにごねるなんて…

知らない病気が沢山あんだな
この前もトゥレット症候群とかテレビで見て知った。

病気のこと知ってもらえたら少しは偏見とかなくなんのかな。

みんな揃って国会議事堂前に集合して安倍に直談判しに行けよ。
ついでに握手してもらえれば一発だわ。

病気や障害者を馬鹿にする奴ら
たまたま自分が五体満足で産まれただけのくせに
偉そうですね

馬鹿にしてる奴等ネット使えるんだからちょっとは調べてみろよ。
かわいそすぎる。

>>44
一握りの人しかなれない幸せなんて、
その人達の幸せは本当の幸せではないんですよ。
世の中の苦しんでいる人や傷ついている人の心を
和らげて得られる優しい感情こそ本当の幸せに近いものがある。

Xファイルで見た希ガス

>>201
たまたま、つまり偶然ってことだと思うんだけどそれは何万分の一の確率の障害者の方に言えるんじゃないかな？

その四体だか三体で君は何ができるんだい？当たり前のことができても偉ぶる必要はないし当たり前のことができないのに偉ぶる必要もないんだよ
だから当たり前なことができないのにごねちゃいけない
それを批判されると偉そうって言うのはおかしいな
偉そうにしてるのは君達でしょう

個人の偏見と病気への畏怖が混ぜこぜ

魚鱗陣

>>205
平和だな、おまえ・・・
で、もちろん君は立派な社会活動出来てるんだよな？
なにやってんの？

>>205
>>201が障害者ってなんで分かるの？エスパーですか？

>>205

可哀そうに・・・。パパとママの愛情が足りなかったのかな。

>>198
> 国から金が出るし

知ったか馬鹿はだまってろ。
難病指定は「治療費の支払金額の最高限度が設定される」だけだ。
金なんてもらえねーよ。
俺自身難病指定で今入院中で明日一応退院予定だ。

なんか「働いたら負け」と同レベルだな．．いやそれ以下かも．．>>205

原因ってなんなんだろう？鱗みたいな肌になるんだね？

お前ら1K4Qsdu8Oでレス摘出して少しもちつけ

>>181
で，お前は税金を毎年どの程度納めているんだ？
所得税と住民税だけでいいから答えてみい。

>>108じゃあお前も「醜い物」だから一緒に隔離だな。

遺伝的な要因ってことは、神に与えられた自然な人の姿であるんだから
「異常」ではないし、金を求めるのも間違ってるだろう。
身長の低い人間は金を要求してもいいのか。
みたいな。

ありふれたアレルギー性皮膚疾患でも程度によっては相当ツライものがあるよね。
ありふれているものであるがために診察医からも軽くあしらわれ。
結局アレルギーの原因という原因も判明せず。対症的な措置でやり過ごすより他が無い。

ブラックジャックですか？

>>209
>>201は健常者かもしれないけど障害者の立場で障害者にカタクして書いてるでしょ？障害者だとしても手足がなくても乙武さんはインターネットできるし不思議はないなぁ

>>205
お前は頭に障害があるみたいだな

他人の苦しみが理解できないのか？
それとも、そんな非情な論理で説き伏せることが
かっこいいとでも思っているのか？

>205
は、正面な話しをしているんだが…
どうやら、姿が醜いと精神まで醜くく邪推魔化するブスの定理が等しく、この病ズブズブの患者には、正面に当て嵌まる様だ。
精神汚染のリハビリからしないと、そんな醜い精神のままシャバに出て来ても逆恨みされて、対人トラブルで今度は前科ものか、被害者に成るよ。
まずは精神を直し、精神力を鍛練し、身体を自ら傷つけない意思のしっかりした、温和な人間に成れば、身体も自ずと治癒しますからね！
私も幾つもの病はそうやって出来るだけ気にしない様に日々を暮らして居るから、精神を破壊されずに居るのです。皆さん援護射撃をありがとうございました。
では…又、この醜いスレが2ちゃんで現れた時に再びお会いしましょう。
では…また。

>>220
わかったから消えろ能なし

尋常性乾癬もきっついよな

Ｚ武さんのような特殊なタレント症例を一般的なものと思われても困るよね。ｗ

素人だから、わからないけど、これって遺伝子治療とか出来たらいいのにね。

ブサイクな奴も進学や就職で差別されてるから、特定疾患(顔面難病)に指定してやれ
際限なく保護していったら最終的には破綻するだろ

障害も個性です。異常ではありません。
補助の停止をした後に差別偏見を無くしましょう。

実際、医者にも治せないものなのよ。程度の軽いアレルギー疾患ほどね。
一つの皮膚病変部に対する診断結果が診察医ごとに違うなんてざらだし。ｗ
また何でもかんでもステ剤出しすぎ。ステ剤でアレルギーは治らない。

そういえばブラックジャックでこの病気をネタにした話があった覚えがある

うわｗ人気者の1K4Qsdu8Oからレス頂戴してたｗ
あなたの推理力には脱帽です。

前にテレビで見たよ
なんか遺伝子がなんたらかんたらで起きる病気
どうにかして治らないものかとテレビ見ながら真剣に思ったよ
靴メーカー様、足の裏にまったく負担のかからない
シューズを作ってあげてください
あと、この病気みたいに治る術がない人こそ
募金活動すればいい。何であやかやさくらばかりが
募金でウハウハしなければならないのか…

昔，図書館で『先天奇形症候群アトラス』という本を見たことがある．
そこには魚鱗癬もあったかな？でも魚鱗癬が泣いて逃げるぐらいの
おぞましい病気がありすぎて，覚えてない．

単眼児とかもう化け物にしか見えないし，
体がミシュランタイヤのマスコットみたいになっちゃう，
「ミシュランタイヤ症候群」なんて，医者がやけくそで
命名したとしか思えない病気もあった．

こういう先天的な奇形の多くが，精神遅滞を伴うんだよね．
魚鱗癬みたいに頭はまともなのは，苦悩も大きいだろうな．

>>227
際限はあるだろ
これは明らかに限られたケースに見えるが

>>233
そんでもって　知覚神経は正常だから常に表皮が裂ける痛みを感じる・・・・・

ぁぁぁわわわああああ；ぁぁぁ

>>227は重症不細工

>>234
日本は物凄い少子化なのに、晩婚化の影響か養護学校の生徒だけは増加してるんだよ
かわいそうだが障害者支援は現状維持か減らしていくのが望ましいと思う

>>233
どんな医者も手を下せないような病気も多々あるからね。
筋肉が骨にかわっていくのなんてのも、そうだし、他にもいろいろ。
燃えていた医者も、そういう患者の相手をしてると、いろいろ割切り出すんだろうなぁ。

この病気は外見に問題があるんだろ
死なないなら少しの痛み痒みは我慢しろよ

この病気がなぜ差別されるかと言うと
近親相姦でできた子供に多い病気だから

>>239
それが少しの痒みや痛みじゃないらしいのよ
だからみんな同情してるの

「うちの子、身体が弱くて‥」



奥さん、『頭』も身体の一部ですよ‥

>>240
ソースは？

わかりやすく言うと　正月過ぎた鏡餅

こんな状態に常時なるんよ　皮膚が。

>>243
>>240の根拠は近親相姦で生まれた子供は遺伝子上問題があるケースがそうでない場合に比べて
発生しやすいからだろう
とはいっても、それだけじゃないのは確かなわけで、言いすぎだな
ちなみに徳川幕府の将軍の中にはやたら短命だったり病気がちだったりする将軍がいたりしましたが、
じつはこれ、近親者同士の政略結婚がやたらと多かったためだといわれております

うわぁ…こりゃきっついわ
ttp://x51.org/x/04/11/2427.php

こっちは水泡ができるタイプとは違うみたいだけど

電磁波でしょｗ

>>245

武家の世界の血縁関係ってものごっつ濃いよな。豊臣秀頼と徳川家光がいとこだと知ったときはびっくりしたよ

>>248
基本的に父系でしか書かれていないからよく判らなかったりするけど、母系まで引き出せば凄いことになってるからな
ネットで調べてみれば今の日本の政財界もこれほどではないけども、結構凄いことになってる

>>239
半包帯人間で包帯を取る時、入浴時にかなりの痛みがあるらしい
あと足の裏にもあるので体重がかかり歩行時にも苦痛を伴う
定期的に病院で古い皮膚を取ってもらう。もちろん苦痛らしい
外見は気持ち悪いの一言。部屋中剥がれた皮が散乱している
室内で飼ってる犬や猫の毛と同じと考えてもいいかも

>>244
はいそうです。わしの父がそうでした。
家族の者は，「とうさん，また鱗はがしてる」
などとからかっていましたが，本人はどうだったんだろう。
遺伝性ではないようでわしを含めた子孫には出ていません。
遺伝子損傷による疾病でしょうね。

ちなみに父はしっかり働いていましたが，結核で亡くなりました。

ブラックジャックでは皮膚移植で直してたような。
本当にあれで直るのか？

>>239
お前まだ生きてたのか。

わかってないみたいだから言うが、お前このスレで一番頭いかれてるよ。

>>250
滅菌した長柄バサミを封から出して
角質をチョキチョキしてたな　いまだに忘れられないよあの絵は

ささくれでも痛いのに…

脱税した朝鮮人には４０億の金が使えて
日本人の疾患には使えないって・・・・

>>254
それと同じ番組内だったか忘れたけど
自分的にはこれと水を飲んだり触れたりすると
ダメな病気が印象的だったよ
水分とるのも命がけ、シャワー浴びるのも命がけ
アレもきついな

水泡とか膿みとかは生理的にダメな人が多いだろうな。
とくに今の世の中は潔癖症的なところがあるから。
まあ、人に移らないということだけでも広まってほしい。

>病気の子どもたちが普通に暮らせるようにしたい
いや、病気なんだから、ふつうは無理だろ。

かわいそうに…
母も子も心が休まる時は、ほとんどないんだろうな

>>259

病気だからこそ、治療法を探すのは国の義務だと思うよ。

>>252

遺伝子疾患なら無理だろ
ブラック・ジャックは手塚が医学生だった戦中の技術、知識をもとに書かれているので情報が古すぎる

>>252
どこぞの一家心中を待って、新鮮な皮膚なら…

>>252
それで治るならとっくの昔にやっている。

皮膚は散乱、膿は出る。
接客業は無理、工場も無理。
本人には恒常的に苦痛があるならガテン系は危険だろ。
差別するなと言われても、区別せざるを得ない。

>>262
あ、ダメなのね

この世の地獄。何とかならんのか。

>>252
連載当時はともかく今は拒絶反応の問題もあるだろう。

ブラックジャックで出てきたね
体温調節が出来ないってきついぞこれ・・・

>>259
普通に暮らすという意味だわな。
「普通」を遣いすぎる傾向がある。
「普通」ってなんだってことさ。

わしは内臓疾患で酒厳禁なんだが，以前は飲んべえだった。
付き合いも沢山あったので，最初は酒席でお茶を飲んでいた。
そのうち，皆が「お茶ですよね」と言うので，疎遠になった。
いまでは宴会は全部断っている。腹をわって話せる機会を失い，
結果出世もできず給与も上がらない。それでも生活はしている。
これって普通のことかな？

>>174
漏れも読んでて嫌になった。

税金云々の話だが、弱者に使われなくなったら、
そもそも国の役割を果たしてない以上、群れる必要も無い。
生活の苦しさを政治家批判でなく、弱者批判で憂さを晴らしてる。

医者としての意見だが、一回の診療でそれだけ取られると、金が欲しいとかの問題じゃない。
子供の就労は無理だし、生活費も考えると、生活保護を受けてさえ＋になることは無い。
健康なくせに、自称弱者と名乗ってる、一部の人達とは明らかに違う。
批判の矛先はそういう人に向けるべきだ。

以前あった筋肉が骨になる「進行性化骨性筋炎」と同じパターンか。

足のかかとの皮膚が角質化してひび割れて、しょっちゅう皮剥かないとカチカチになる。
これもｷﾞｮﾘﾝｾﾝの一種か？

まあ俺も魚鱗癬ではないが、乾癬というちょっと似た病気
同じ病気の人に、よくそんなんで生きてこれたなー
なんて、ひどいことを言われたこともあるが彼女もいる。
俺の彼女に乾杯

これだけ手がかかると親は子供を心から愛することはできないだろう
子供も上記のような推測に加え親に対する恨みもあり、やはり心からは親を愛せない
精神的にも肉体的にも双方が苦しんでいる　おそらくは一生続く
あーあ、世の中は悲劇がいっぱいだ

ポピュラーな疾病のアトピーでも重い人は大変そうなのに
外見に出る病気は本当に気の毒

ttp://162.129.70.33/images/lamellarichthyosis_2_021018.jpg

>>269
そういやあったな、どうやって治療したっけ？
全身皮膚移植？

>>270

普通の社会人なら「お茶ですよね？」って言われたらありがとうって言う

軽度の症状は結構出るんだろうな
俺も肘が乾燥してる方。子供のときは良くひび割れて血が出た記憶がある。
アトピー皮膚炎も患っていたので、ほぼ確定なんだろうなぁ・・

皮膚呼吸とかできるのかな？
水道水なんて刺激が強すぎて風呂にも入れないんじゃ？

>>274

シクロスポリンである程度押さえられるだろ？

>>274
乾癬の場合、歯の治療時に埋め込んだ金属の影響という説もある。
虫歯を治療した経験ある？　もしあるなら今入ってる金属を全部取って
しまう事を薦める。

不細工も難病認定して風俗の割引券を支給してくれ

>>284

外科的手術で簡単に治るから無理

>>284
精神科に行くなら保険利くよ、たぶん
愚痴ればちょっとは楽になるかもしれないしこれでどうだ

病気は四苦のうちの1つ。
四苦八苦とはお釈迦様もよーいったもんだよな。
ﾈｯﾄで慣れていざ当人に会うことがあっても極力平然と付き合えるよう努めたい。

>>274
ガムテープが大活躍ですよね

ブラックジャックが皮膚移植で治してたよな。
治らないと言ってた祈祷師のねーさんも実は同じ病気だったという落ちで。

>>270
「当たり前だよチミ、いつものお茶けを早く頼んでくれたまへ」

見た目が変だと、やっぱ警戒しちゃうからなぁ。
ライ病患者の施設に慰問したことあるけど、
やっぱわかっちゃいるけど、気持ち悪かった。
とはいえ、気持ち悪いのは最初だけだｗ

治療ができないならせめて、偏見を減らして、
精神的なストレスだけでも減って欲しいな。

>>271

難病で苦しんでる人にまで「自助努力」とか抜かす馬鹿は何考えてるのかホント不思議。自分が事故や病気で
重い障害を負ったときに障害者年金を辞退するとかできるつもりだろうか。

>>282
押さえられるというか止めるとリバウンドするので
免疫抑制地獄だ金もかかるし・・
>>283
むしろ歯の治療をしてよくなりましたが？

政治家が憎い。

これテレビでやってたけど痛くて痛くて本当に大変みたい。
俺から見たら生き地獄だよ。

お金貰っても病気は治らないけど、生活面での不安は少しでも取り除いてあげたいな。

>>293
つガムテープ
つコールタール
つシクロスポリン
つ漢方

>>274
ヒューヒューだよ！
結局，病気の苦悩をもたらす最大の要因は「孤独」なんだよな．
お前の彼女に乾杯

>>296
ガムテープはわからんが
それ以外は全部やった

>>298
ガムテープは出かける前とか落屑をはがすのに使います。
しかし苦労しているようで

ほかにも掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）とかいうのもありますねぇ

アトピーの酷い人知ってるけど、しょっちゅう体や顔をかいてるんだよな。
顔なんて血が滲むくらいいつもかいてるし、車に乗せたらかいて取れた皮膚でシートが
真っ白になってるし。
こんな病気だったら仕事もできないんだろうな。

>>299
出かける前は軟膏を塗ってめだたなくする
はがすのは風呂に１時間くらい入って無理なくはげるのだけはがす。
今はそんなに免疫系の薬のおかげでひどくないからね。
まあ家の掃除は大変だがw

>>290
それに近いな。接待はまず無理。

花粉症の特定疾患指定まだ〜
数が多いからってシカトしてんじゃねーぞ厚生労働省

>>301
なるー、一応抑制剤も手段としては有効なんですね


ちなみに私はアトピーなんですが　これから寝るんでそのまえにカミソリでカサブタはがします
じゃないとわたしも掃除が大変ｗ

ちんこの皮移植すればいいじゃない

>>271
レスありがと。
俺は税金についての使い道の批判もそうだけど、
皮膚病に対する理解や知識が乏しいことに驚愕したよ。

>>274
俺も乾癬です。
良い彼女に恵まれて良かったね。
俺も結婚して今年子供が出来ました。

>>283
横レススマソ。
それは知んかったです、大変為になりました。

とにかく風呂にゆっくり長く浸かると良いらしいけど…ツムラとかは治す入浴剤創りなよ！

>>271
借金の返済とか道路や水道や町の電気や教育も税金なのわかってる？他にも介護とか働いた多くの人が受けるサービスの方が先だろ
税金の使い道って治りもしない税金もほとんど払わない役立たずに過大にかける必要はないんだけど

>>279
「お茶ですよね」の意味が判らん餓鬼はすっこんでろってことだ。

これって岩手大のやつ（かっつだっけ？）に馬鹿にされてたひとのの病気？

サイボーグ008　禁止

何年か前に双子の子供が難病で
治療費が高くて運動会を待たずに一家心中した事件があった
子供は病気と闘い親は治療費と闘う
難病の子は医療費タダにしろと言いたい

>>308
クロポトキンが相互扶助論の中で論理的に、
君みたいな人を「獣以下」と解説してるから、読んでみるといいよ。

200人に1人じゃ、この国に60万も患者がいるのか。
でも、俺は出会ったことがないのはなぜだ？

どっかの大学病院でこの病気で科研費とって研究してないの？
患者にとっても助かるし、大学病院側もこれで革命的な治療法発見したらそれはそれで論文になるし万々歳じゃないか。

差別はいけないとは思うよ。
ただ学校や会社で、皮膚が赤くただれた人と
ずっと一緒に過ごすのは正直キツいだろう。
たった一人のために多くの人が不愉快に感じたり
気を使いながら生活することを強要するのは良くないと思う。

うちの会社にアトピーの人がいる。
毎日毎日ボリボリ体を掻いていて
隣の席にいると気持ち悪いんだよね。
仕事に集中できないし・・・
最低限マメに病院行って欲しい。
完治は無理でも和らげるぐらいは出来るだろ

>>316
ごめんね・・・・

進学や就職で差別するの当たり前じゃね？

みんな同じスタートを切って

差をつけられてるわけだから、その分差別されるのは当然の結果だろ。

同じ義務教育を経て、全く勉強しなかった奴・馬鹿な奴、満足な就職先を得られなかった奴を

平等に扱えとはおかしな話。

差別社会こそ平等な社会であると思う。

やっぱりブラック･ジャック(ry

時期が時期だけに中二病罹患者で溢れてるなこのスレ

思いの外、魚鱗癬の知名度があることを確認するスレになっている。

ブラックジャックに出てたな

>>308

難病で苦しんでる人やその家族も消費税だの所得税だのきっちり税金を払っているわけだが。

あなたの理屈だと病人・怪我人・障害者は黙って死ねといってるとしか思えんのだが、あなた自身が
同じような状況になったら何も言わず黙って死んでくれるのですか？

>316
アトピーは重いと和らげるなんてのも無理になるみたいだな。
知人も皮膚中ボロボロだった。

>>308
別に湯水のごとく無駄遣いしろといってるわけではあるまいよ。
こういうケースくらい助けといたほうがいい。
なんせ明日の自分や家族の姿かも知れないからな。

ああ近所にいたよ。
病名は知らんかったけど。
本人の性格とかはすごい普通だし小さいころから見てたんで慣れた。

差別と朝鮮人は大嫌いだ

自分が障害者になる事もあるんだし、自分の子供も難病を持って産まれてくるかもしれない。
こればっかりは何ともならん。
俺も中学から原因不明の進行性難聴になって、いつ聾になるかとビクビクしてる。
でも、周りの人が理解してくれてるから本当に助かってる。ありがたい。

>>323
家畜を治療するか否かは、すぐに殺すのと治療するのと、どちらが得かで決定される。
治療にかかる費用を回収できる見込みが無ければ、安楽死させるのが獣医の仕事。
障害児も同じ方針で良いよ。
人間の場合は、実験動物として有用だから、
安楽死でなくて、医学実験に使うだろうけど。

こういうややこしい病気は夕張に集めたらいいやん

>>329
ではまず君からだ　中二病の研究のための検体に感謝する。

ああ

>>330
とりあえずこの西の馬鹿がスレの流れをぶち壊したのだけはわかった
こういうすげー気持ちの悪いカラスすら持っていかない生ゴミの
ような>>330こそ夕張とか熱海とか西の壊滅地域に行けばいいのにね

子供のときアトピーだっただけでも辛かった
この病気はもっと辛いんだもんなあ

病名変えろよ差別的だ！

間違った。
>281人間は皮膚呼吸しないよ。皮膚呼吸するのは両生類。

人間は、差別する生き物だからな。

>>329

あなたが308と同じ人かどうか知らんが、あなたが治療法が無い病気に罹ったときには黙って死んでくれるんですね。
苦痛を和らげる治療とか金の無駄だから拒否してくれるんですね。ものすごい苦痛でのた打ち回るようなことになっても
かまいませんよね。

>>338
人間じゃないヒトモドキだから相手しないほうがいいと思うよ。

ああそうか

皮膚が角質化しているって事は
ひび割れた皮膚の下は剥き身になるのか
様は皮膚が皮膚として機能しておらず、守られていないのか
全身の皮をはいで、代わりにひび割れた角質が乗っているイメージなのか
それでか。漸く解った。軽々と感染症にかかるんじゃね?

池沼の釣りだろ？
年末だ品。

無制限に何でも治療してたら金がいくらあっても足りない。
公的医療は、助かる見込みのない患者は、苦痛を和らげるだけって方針の国もあるよ。

２００人に一人って結構多いな

>>339

スマソ。あまりに腹が立って熱くなってしまいました

火傷＋かさぶた
みたいなものか？
DNAの配列を換えるしかないな

別に極端な考え方ではないよ。
イギリスは医療は全額税金で無料だが、助かる見込みの無い患者は、緩和治療しかさない。
治療を拒否された白血病の子供が訴訟を起こしたことがあるが、
助かる見込みの無い患者に何千万も使う義務は無いと却下された。

なってみないとわからないこともある。
慢性の病気の人はある意味、人に差別されることに
慣れなきゃいけない。
気にしてたらストレスが貯まって悪化の原因になる。

ブラックジャックで見たな。
ブラックジャックは皮膚を死んだ子供から全部張り替えて完治して、
同じ病気にかかってそれを呪ってたイカサマ占い師が泣き付いて来るって話。

でも所詮漫画なんだよね。
実際に間黒男はいないからなあ。

うは、ヒデェ．．．．．

>>329 vZZUsMBR0、お前「健常である」ただそれだけの事で、よくそこまで他者を見下せるなオイｗ
よ っ ぽ ど 取 り 柄 の 無 い 人 間 な ん で し ょ う な
ここには何書いても良し、お前がどこの誰か知らんけどさ、みんなに笑われてる事は
自覚しろよなクズｗｗｗ

昔なら子供の時に殺したのかな？
育てても薬草塗るぐらいで金はかからない。
それでも患者は薬草を採って来てくれる親に感謝したはずだ。
金だけかかる中途半端な治療方法を作った奴の責任だな。罪作りなのは医者だ

ブラックジャックで見た

ブラックジャックか

自分アトピーなんだけどさ、入院とか包帯まくほど
ひどくないけどやっぱり辛いよ。いつもどこかがかゆいし夏でも
半袖になれない。
皮膚自体に問題があるから粘膜、肛門てか微妙な部分もただれたりしやすい。

だから当事者にしかわからないってのはあるよね

>>348

いないのではなくその方法では治らない

クソみたいなヤツが五体満足で笑って暮らしてるのに
難病を煩ってる人達が苦労するなんて間違ってる。

・・・なんで俺は五体満足なんだろう。
なんかしてあげたい

俺、乾燥肌で冬場は汗ばむとかゆくてたまんなくなるんだよな

世間もこんな俺の大障害を早く理解して厚遇してくれないと

北欧の福祉国家も、医療はそんなに充実してない。
助かって、また、税金を払うようになる見込みのある患者はともかく、
死期を数ヶ月遅らせるだけの治療に医療費を使っても無駄だからやらない。

>>277
ただただ泣ける

かわいそうだなぁ。これなんとか治療法研究がんばってほしいもんだね。

>>357
北欧はねたきりがなく
夢のような国といって
さんざん日本を馬鹿にして
介護保険を導入を促進し、
阪大教授に転身した
大熊由紀子のおばさん
を思い出した。

この際、アトピーも花粉症もハゲもデブも不細工も全部、難病指定しちゃれｗ

>>342・346

無制限に延命治療に金をつぎ込めってのはもちろん問題だろうけど、まだ治療法が確立されていない病気
は今後の研究しだいで治療法が発見されるかもしれない。今すぐには役立たない投資かもしれないけど無駄
ではないと思う。

>>354
あ、そうなんだ。
どうもありがとう。

>>316
アトピーは重度になると現在の医学ではどうにもならなくなる。
重症アトピーは病気というよりも障害。
でも直接死に至る病気でもなければ奇病でもないのでなんら保障はない。
残された道は引き篭もるか死ぬか。
この病気と同じようなもんだと思う。

つーか、世の中嫌な奴っていっぱいいるから、そいつらと付き合わないようにするのが人生の知恵の第一条。
別に、嫌なのは珍病の人ばかりじゃないし。

年に500万もかかる人工透析を無制限にやるのなんて日本だけ。
全世界で130万人しかいない透析患者の5人に1人(約25万人)が日本人。
本来、透析までやって生かす価値のある人間はごく一部のはず。
生かす価値の無い人間は治療せずに殺すのが普通の国。

>>366
同意

物心つかない頃からの友達がたぶん非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症だ…
お母さんが妊娠中に飲んだ薬が原因って聞いてたけど遺伝性なのか。。
まさに皮膚が鱗のように硬いから手をつなぐのも痛い感じだけど、
彼女は普通に恋して彼氏もいるし、友達もたくさんいて
仕事もバリバリやってる。正直尊敬する。

なに、世の中公平にできている
たとえばここにいる連中は見た目は普通かも知れないが脳みそは魚鱗鮮だらけなので転落人生まっしぐらだ

>>366 >>267
CKDとやらで、肥満などが関連する腎障害が増えてるんだけど
デブで、外に出ないニートの将来は透析だろうが・・・ｗ

ブラックジャックにでてたやつか
本当にある病気なのか…

成人の人は所得によって決めたらいいのに。
てか難病って言い出したらきりがない。

>>366

脳に重度の障害を負っているらしいあなたが一番に殺されるべきだろう。

あなたの親や子が人工透析が必要になったときには絶対治療を断って見殺しにしてくれよ。

本当にここのスレで中二病連中が沸いているのに驚いたけど
まぁ中二位だから物事を分かれというのがおかしいからな。
実際に何等かの病気に罹れば少しは病人の
気持ちが分かるだろうね

一応税金を払っている身分であれば税金を使われるなら
どうしようもない理由で潰れそうな銀行を救ったり、
役に立たない施設を建てるくらいなら
本当に困ってい人間に使ってくれれば文句はない
一から十まで救うこともないが、手助け程度ならね

特定疾患のそもそもの意図は
治療法の確立されていない病気の患者を治療費などで優遇することにより、
患者側から医療側に届け出てもらい、
様々な病気の容体を見入ることにより、
病気の治療法を確立しようと言う制度なので、
特定疾患指定が或いは病気の治療法の開発に役立ち、
患者も今以上に社会に出て働くことができるようになるのかもしれない。

医者も歪んだ心までは治せないね。

遺伝病のやつは高確率で遺伝病の子を産むからな。
正直言って社会的負担がデカいよ。
そいつらを支援できるのが成熟した社会なんだろうけど。

最近「天狗のしわざじゃ」のAAがないのでさびしい

>>336
おいおい。嘘はいかんよ。

俺も手がこういう症状になったことあるな
ひび割れから血や変な汁がドロドロ滲み出てきたり、水に触れるだけで染みたり
痒みが止まらなくて、寝てる間にむやみに掻かないようにタオルで手を巻いたり
医者からもらった薬塗ったらあっさり治ったけど

これからも高齢出産は増え続けるから、どうしても遺伝子異常の子は増える。
そのリスクを社会全体で負わずに、「産んだ奴の責任」「当人の責任」ってことにすると、
益々少子化が進むぞ。

>>368
この病気は遺伝性じゃないよ
何らかの拍子に遺伝子の配列が変わってしまった結果の病気
まぁ、突然変異のようなもの。
遺伝性なら患者は多いハズだよ

朝鮮？

遺伝病だとすると、就職はともかく結婚では差別されるだろうな。

>>355
この障害自体を持った人はいなくても
障害者や要介護の人間が近くにいる人はいるかも
その人の負担をちょっと軽くすれば
結果的に助かるんじゃない

ふんぐるい　むぐるうなふ　くとぅるふ　るるいえ　うがふなぐる　ふたぐん

>>376
うまい引用だね。

インスマウス顔か！

俺はアルピノだが、１５分何も防護なしで、
日光にあたると、炎症をおこしたり、水ぶくれになるな。
そして固くなって、ひび割れた状態になる。
炎症していると、痛くて寝返りがうてない。
これが日常的にあると思うと、悲惨だな。

>>382
それすら分からない人間が多いからな…
ちょっと頭を回せば違いが分かるものを

全国に約１００しかいない重傷患者は、子供の時に殺してくれればって思ってるんじゃねーの？
軽症ならオロナイン塗ればいいし、難病指定は無理だろ。線引きが難しい

産む前に羊水検査で遺伝子異常分からないのか？

産むべきでは無かったのでは？

生きていること自体が拷問のような苦しみで気の毒だ。
出産後３日母親に会わせなかったそうだが、処分するべきか
悩んだんだろうな。

いや処分すべきかとかじゃなく産後弱ってる母親にすぐ見せられなかった
だけでしょ

処分とかありえないから

>>393
妄想乙
単に衛生上の理由だろ。処分？んなことやれば、
立派な殺人だ。ナチスはもう滅んだ。

>>393
それ以前に親・親戚から言われたり責められたりした
可能性もあるな
まぁ処分はありえないよ

>>393

可哀想だよな。

なんとか治療できないのかな・・・。

>>386,388
ルルイエに（・∀・）ｶｴﾚ!

「深き者ども」だっけ。
障害者や難病患者をモチーフにしたホラーって多そうだ。
「犬神家の一族」も、ゴムマスク被ったメインキャラが出てくるし。

精細胞の変位じゃないなら遺伝はしないでしょ。
自分もよくわからないけど

ブラックジャックに出てくる病気だな。
遺体から皮膚移植して治すヤツ

生まれた時からこうなら健常者が思うほど苦ではないかもしれない。
健康な状態を知っている人間が突然こうなったら、
きっと死という選択もあり得なくないだろうけど。

>>382
ごめん早とちりだった。
確かに遺伝するならもっと日常的にそういう人を見ても
おかしくないね。彼女はきっと重症１００人の内の１人なんだろけど
水泡による痛みはないはずだから日常生活に支障ないだけでも
救いなのかもしれない。

安楽死を合法化すればいいんじゃないかな。
残される悲しみだの良心の痛みだの、自分以外の都合で苦しみ続けるのは嫌だ。

>>402
それが毎朝鏡を見て出したお前の結論だな。

>>277
きついな

難病患者の医療費はタダでいいっすよ。

>>382　>>390

>この病気は遺伝性じゃないよ
>何らかの拍子に遺伝子の配列が変わってしまった結果の病気　　←　突っ込み?@
>まぁ、突然変異のようなもの。
>遺伝性なら患者は多いハズだよ　　←　突っ込み?A


?@　それを遺伝性疾患というのでは？　紅皮症の一亜形だろうに。

?A　遺伝性の有無がダイレクトに発症者の多寡とパラレルの関係にあるわけではない。
むしろ、遺伝のタイプ（常染色体劣勢遺伝か優性遺伝か）、症状（例えば容貌など
生活上の支障が大きい遺伝病は子孫を残しにくい）などの方がよほど重要なファクター。


　しかし、家族は本当に大変だろう。同情する。

早く自殺しろよ。マジで。生きていても辛いだけだろ。

こういう状態で１１年とは想像を絶する地獄だね。
家族の努力は超人的で尊敬するが自然の摂理に逆行する
努力とも思う。中途半端な医療は苦しみを増大するんだな。

>>405
俺もキモメンなので、そもそもリアル女とは、
縁がありませんな。

岩手某の馬鹿大学生がブログで患者をこき下ろしていたな

>>395
重傷の100人に70歳のじじーがいるのか？
自殺してるんじゃねーの？どっちが残酷なんだかな

医療費の5000円て高くはないよな。頻度にもよるけど。
オレが風邪で言っても初診料3000円に薬代1000えんぐらいしるよ。
高額医療費なら還付もあるし軽症は放置でおｋ
偏見だけは知ることで防ごうぜ

かわいそう。
こういう人の痛みを自分の痛みとして感じられるかどうかが人間性の溝

>>389
瞳も赤かったりするの？

>>412
どんなのだったけ？

俺は厨房の時、車に事故られて、大腿部に重傷を負ったよ、かなりの広範囲で
皮膚が壊死しちゃって、何度も移植手術をした。一応、治りはしたけど、非道い
ケロイドが残って、今の時期とか痒くてかなわない。一生、皮膚の薬とつき合う
羽目になってしまった。この子の場合、全身が病んでるんだろ？可哀想としか
言えないが、くじけず頑張って欲しいと陰から祈るしかないなぁ。

ブラックジャックはでたらめすぎてとても読めたもんじゃねえ

>>408
遺伝性という言葉を曖昧に解釈してるのが問題かな。
遺伝子に問題がある（塩基配列に問題がある）病気ということではなるが、いわゆる親子に遺伝するような病気ではないということでは。
そういう意味で本来的には「遺伝性ではない」というのが妥当だと思う。

性同一性障害も同じようなものじゃないのかな？

遺伝病なら仕方がない。この親がもう子供を作らず、この子が永遠に
結婚もしない出産にもかかわらないなら支援しよう。それが自然の摂理だ。

>>413
この手の病気は一生続く可能性もあるからな
風邪と一緒に語るのもどうかと
偏見はいかん。それは同意だ

>>408
・　それを遺伝性疾患というのでは？　紅皮症の一亜形だろうに。 ←突っ込み

言いません。
遺伝性疾患と先天性疾患は別です。
先天性疾患の一部に遺伝性疾患があり
親から遺伝しないものは遺伝性疾患とは言いません。

>>420
出来ればお前みたいな人間がそうあってほしい。

奇形なんて処分しろよ

>>415
黒目は青くなっているが、血管がみえる。
白と水色の紙に、赤い線を垂らした感じ。
しかし東京に住んでて良かった。
地下鉄からそのまま地下街にいけるので、
防護もあまりいらない。

>>422
「河童の川流れ」は楽しそうに遊ぶ様子のことではありません！
　　　↑
これに似た言い方だなｗｗｗ

遺伝はしないが、疾患になりやすい体質になるってことだろ
俺の病気も遺伝しない病気だけど、親戚に同じ疾患の人がいるし
親子でなってる人もいる

筒井の蟹甲癬は最高の文学

>>416
バイト中に患者を携帯で取った写真を使って、臭いだのなんだの

まとめサイトめっけたよ
http://www6.ncv.ne.jp/~a-u-t/

感情的な問題として気持ち悪いもんはどうにもならない。
差別を正当化するつもりもないし差別も断じてしたくないんだけど。

>>427
そういうのをまさにそういう体質が「遺伝してる」という。

>>418
ファンタジーと思うしかないか

こういう病気の場合って遺伝という情報に突然何かおかしな
情報が混ざったとか無くなったという事でいいのか？
もっと本を読むなり情報を知らないといかんけどな

遺伝性ってどうも曖昧だな
もっと他に表現の仕方がないかって思うよ
こういう病気は田舎だとその家自体偏見の対象になるからな

>>430
大丈夫だ、心の中で何を思おうが、それは自由だ。
それ行動に出すと、公共の福祉が絡んでくるが。

生活保護なんかアフォな制度止めてこういう人を助けろよ

ブラックジャックさんはさまざまな薬品の薬理作用から難治化する皮膚疾患についてどう思っているのだろう？

民度が低い？

奇怪な”幼児が誕生、見物客が集まってお祭り騒ぎに ネパール
http://x51.org/x/06/03/3005.php

ブラックジャックで読んだ。
「一家心中！それを待っていたんだ！」ってBJの台詞は覚えてる。

>>429
ありがとう早速見てくる

水疱瘡やオタフクかぜが一生続くようなものかこりゃかなわんなタダで治療してもらったら？

>>422

　まあそもそも「紅皮症」は「症」というぐらいだから、症状から分類した概念で
あって、疾患概念ではない。従って一般にいう「紅皮症」は常に遺伝性疾患である
とはいえない（むしろ老年発症のケースが多く、原因が不明であることが多い）のは
事実。

　ただ今回のケースは上にいう一般的な意味での「紅皮症」ではなく、紅皮症の症状が
出現する症例の中でも、遺伝子変異が特定されているタイプ。すなわち「遺伝子」病。
「キメラ的な変異であり、生殖細胞には変異がない」のでない限りは遺伝する。

　ちなみに、そもそも原因遺伝子が発見されている以上、遺伝性は間違いない。ある程度の
集積家系がないと、そもそも何番の染色体に問題があるかも分からないものだ。

「遺伝」と「遺伝子」、「遺伝子」と「DNA」の区別がつかない人は多い。

「遺伝子」を使って情報を伝えることが「遺伝」
「遺伝子」を構成してる物質の一つが「DNA」

親から子供に、親の遺伝子が原因で遺伝する病気は「遺伝性疾患」。
子供の遺伝子が、生まれる家庭で変異してかかる病気は「遺伝子疾患」。
遺伝性疾患のうち、その因子を持った血縁集団に発生しやすいのは「家族性疾患」。
実際は遺伝性疾患と家族性疾患はニアリーイコール。
遺伝子疾患はすべて遺伝するというのも大きな誤解。

安倍晋三ウンコ大爆発
終わったよ、安倍チャン。。。。。。

安倍晋三が電撃訪朝で拉致問題全面解決を画策中！？
だが安倍は裏で日本国民を騙し続けてきた
その実態がついに暴かれた
ttp://espio.air-nifty.com/espio/2006/12/post_7cbb.html

>>1を読むかぎり誤解による差別がなくても普通の生活は無理そうなんだが

冬に限らず年取ってくるにつれて
洗った後、頭皮とか顔とかが粉ふく症状も同じような病気なのかも
皮膚が剥がれやすい

漏れこの病気だって医者に言われたよ。
でも症状軽いから、軽度のアトピーみたいな感じ。
母親も足に同じような症状出るから、遺伝かもね。

重病すぎて差別とかの問題じゃない気がするな・・・

遺伝性の魚鱗癬のなかでもいろいろあるのかな。
ヘテロだったらほとんど症状ないのか？
いわゆるAR形式の遺伝だったら、孤発性疾患と同じように見えるよね。親近婚とかなければ。

>>408、>>440などの自己レス...

　>>1を見る限り、「遺伝子などを検査し」とあるだけで「遺伝子検査で確定した」とは
書いてないんだな。オレの間違いの可能性大。
　つまり「水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」というのは、単なるネーミングの問題であって、
本質的な意味での確定診断という意味じゃないんだな。


　>>408、>>440は、「遺伝子検査で確定した」ならば、という条件付で読んでくれ。

あ、ロマサガスレだと思ったのに・・・
みんな意外と真面目ですね(・ω・)

どの時点で変異が起きたの？
全身の皮膚に異常が出るんだから少なくとも発生の初期だと思うんだが。
んで、生殖細胞の方には変異がないの？

>>449
はげどう

ID:1K4Qsdu8O

こいつ高校でいじめられて中退して数年引きこもってたらか仕事つけなくて29にもなってコンビにでバイトしている。
所詮バイトなのに店長気取りで学生バイトにだけは威張り散らす。
車は超中古のセリカ。スポーツカー乗っている自分かっこいい！と思っているが小林薫系のメガネ豚。
バイトの女子高生からはキモがられているのにも気づかず、今度食ってやろうかブヒヒ…などと考えている。キモすぎ。
趣味は当然の如く2ｃｈ。未だに安倍がまともだと思っている。「民主よりマシ」が口癖。

先祖がとてつもなく悪どいことやらかしたんだろ

>遼君は三つの公立保育園に入園を断られ、

>小学校の入学も難しく養護学校に通う。

これって差別なの？
この病気に対応するシステムがないだけでは？

外国籍というだけで生活保護受けている人もいれば
肉体・精神ともに痛みを受けてる人もいるんだね

>>454
これは差別だろ。
物凄く痒くて痛くて治療法がないだけで、他は健全なんだから。

ブラックジャックでこの病が取り上げられた作品があったな

>>457
あったねえ。
この病気を治してやるといって患者を騙していたインチキ祈祷師も
実はこの病気だったっていう。

>>456
消防の時、俺のクラスに先天症の脊椎の病気で、年に半分ぐらい欠席している奴がいた。
小学校５・６年の時に同じクラスだったが、小学校２・３年ぐらいの学力と体力しかない。
学校側は、養護学校に入るように親を説得したが、親が「同級生と一緒に勉強させてやりたい」
と譲らず、俺達と同クラスになったが、本人にとっても、同級生にとっても
良い事だとはとても思えない。単なる親のエゴだよ。授業を全く理解出来ないんだから。
運動会の学級対抗リレーでも、やる前からうちのクラスは最下位決定だ。皆やる気もなくなる。

中国へのODAを廃止して日本国内のこのような難病治療に使ってもらいたい。

　BJでみんな知ってるよな？ｗ

安倍は中国人留学生受け入れに税金使うより日本国内のこのような難病
治療に使うべきだよ。
朝鮮銀行なんて外国の銀行に公的資金投入するんだったら、このような日本国内の
難病治療に使うべきだよ。

>>459
だから魚鱗癬は皮膚の疾患であって、知力も運動能力も人並みだ。
お前の体験は多分二分脊椎症であって、このケースと比較できない

http://book3.2ch.net/test/read.cgi/bun/1166278294/l50

ここで患者叩いてる奴のモラルは朝鮮人並だな。
たとえ冗談か釣りにしても知能程度の低さが知れる。

>>456
>>1の記事読むと感染症にかかる恐れがあったり、痛みで泣き続けるたりするなら
設備のしっかりしている養護学校に入った方が良いと思うが。クラスメイトがこいつに
病気を移すまいとして近寄らずに避けて通ったらそれも差別になるのか？

うろこの鎧を作って四魔貴族と戦うんだよね

>>462
強者に媚を売り
弱者を虐げる人間にいくら言っても無駄だろ

http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1167443656/l50
これも日本のODAで開発されたんだろ。
こんな物開発させる為に中国にODA出すなよ
しかも日本からODA受けてる事は中国国民には知られていない。
日本人として悔しい。
中国にODA出すんだったら、このような日本国内の難病治療の為に使えよ

>>2
> 「患者が差別を受けるのは病気がよく知られていないのが大きな要因」として、
> 同会は今年１月に手引書を作り、大学病院や教育委員会に送るなど全国的な展開を強め始めた。
こういうのを見ると「患者の差別だけが無くなればいいの？」って思ってしまうの。

こういう子供を普通の学校に受け入れる事によって、ここに既に居る
普通の子供に対する負担が増えるのか、どれくらいになるのか、だろ。
あまり負担強いるようだとそれこそイジメの要因になるだけ。

キュレイウィルスはまだか

>>471
小学校のとき養護学級が併設されていて、途中からそっちに移ったやつがいた。
少し知能が足りない程度だったので普通に友達もいっぱいいて、
休み時間とか下校時間とか、落ち合ってみんなで遊んだよ。
そういう意味では負担がなかったので仲良くできたんだろうな。

普通学級に入れたい親の言ってる事もわからんでもないが、
こういう知恵を出して自分らで学校一個作ってみるか？くらいの気合が欲しい。
賛同する人はいると思う。

魚鱗癬

↓↓この写真きっとそうだよ。

ttp://www.uploda.org/uporg636386.jpg

>>474
まちがえた。↓こっち

ttp://www.uploda.org/uporg636110.jpg

1ヶ月前にも筋肉が骨になる奇病の記事出てたけど
アレもこの「魚鱗癬」もブラックジャックで知った。
たしかブラックジャックでは一家心中した少年の遺体から皮膚引っぺがして
ぜんぶ魚鱗癬患者の少年に移植したんだっけか。

いったい何のなぞらえなのやら。空想漫画で皮膚疾患はなおらねーよ。

>>474
>>475


チョwwwwwwwwwwwwwwww

しかし下の人の首はどうなってんだ？

>>474
これはとてもおいしそうですね

>>475はタイヤの輪に首を突っ込まれて火をつけたって拷問の写真じゃないか？

難病で苦しんでる方には政府も援助してほしいなぁ。

こういうのが理由で税金が上がるのは別にかまわない。
もっとも、税金が上がるのはいらない部分を抑制した後ね

自分が利得にありつければ口実なんて何でもいいって為政者面ｗ

これは苦しいよねえ。しかも治療しても治るわけではなくて、現状を維持するだけだし。
特定疾病になっていないとは、しらなかった。
鈴香みたいなのが生活保護で遊んで暮らせるのに、あまりに不公平だ。
募金しても集まらないだろうしなあ。

お約束の奴貼っておきますね。
http://www.youtube.com/watch?v=83X9WfcRItc

>>483
そういうのを何と言うんだっけか、「死よりも辛い状態」と言ったと思った。
正直こういう系の病気は普通に働いていくのはかなりしんどい。
素直にそういう病気を受け止められるんならまだしも、身体的にも精神的にもかなりの負担だと思うから支援してやって欲しい。
最近今まで知られていなかった病気がどんどん発見されてるからなかなか対応が難しいと思うがね

治療法が無いのだから、産まれて直ぐに安楽死が一番。

街で会いたくないな
ギョっとしちまうよ

中々普段知り合いでもない人が見られてしまうのはある種仕方の無い事だからね。
だからといっていわれの無いことを勝手に決め付けることはまた別だが

北朝鮮も核開発するよりこういった難病薬の開発に力入れたら援助だってたくさん貰えるのに…日本も援助打ち切りして浮いた予算を難病治療に費やせばホント言うことないよね。

>>489
政治家の場合は自分の身内が難病にならないと動かない
自国民を守らなきゃいけない政治家がこれだから国民に愛国心なんかあるわけないよ。

インスマウス？

僕も肌がガッサガサなんだよな。
子供の頃のあだ名は脱皮。
長袖、長ズボンで隠れるからいいけどさ。
ホルモンバランスとか言われたけどもう30才。
死ぬまで治らないんだろうな。。

>>492
アトピーなのであれば原因がわかれば何とかなる場合もある。
おれも昔結構ひどいアトピーで　>>277に近い状況だったこともあったのだが、
布団を変えたら一月もたたないうちにほとんど治まってしまったことがある

００８ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!!

>>493
俺は生活環境だったなぁ。自然の多い田舎から、空気の汚い東京に来たら
すぐに治った。２０年来付き合ったが、こうもあっさり治るとは思わなんだ

>>493
僕の場合はアトピーじゃないんだな。
治ることはない。

ブラックジャックでこの病気の回有ったような？

これ蛇の呪いなんだろ？

ブラックジャック先生
僕の馬鹿を治してください

死人から全身皮膚移植なんて無理に決まってるだろ！

>>494
あれいつの間にか普通の皮膚に戻ってたよな

>>428
ﾅｶｰﾏ
このスレ開く前に真っ先に思い出したのは蟹甲癬

これはもう、駄目かもわからんね

安部ちゃんを中心とした美しい日本にはいらない子

これ、腐れ外道の人間のクズの反戦カルトどもが、劣化ウラン弾によって出る
症状だと宣伝したやつだな。

必殺技みたいな名前だな

かわいそうだなあ
俺の中では難病指定しといた

生物の本能として自分と違う姿をする者に対して嫌悪感を感じるのは否定できないしなぁ。

アトピーのせいで肌がガサガサになって赤くなってしまってる人とはまた別なの？

うめずかずおの予感

これは遺伝病の一種なんですか？

BJ! BJ!

知らなかったよ、そっかー、気の毒な病気もあるんだね。

ブラックジャックで読んだ。

ブラックジャックでこの病気知った。

一瞬魚鱗癖にみえた
そして、微妙上がうろこのように皮がむけるのかと思った

皮膚移植でも絶対直らないと？

>>516
全身でしょ？
可能性はないだろう
負荷がでかすぎる

>>516
皮膚を作る遺伝子に異常が有るわけだから、
移植した皮膚が入れ替われるとまた発祥するんじゃない？

白葉様〜

今ドンドンオゾン層が破壊されてるから有害紫外線の影響かなあ？
これから遺伝子以上の人がもっと増えるんだろうな・・・（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

昔なら奇病とされて座敷牢に入れるか殺したかだな
妖怪を見たとか言うのはこういう人を見たんジャマイカ

かわいそうだな

>>249
性犯罪は再犯をやらかす。危険を予知して社会に出さないのは親の責任。
でも再犯をやらかすってことは脳の病気だから、魚鱗癬と同様難病指定で国が保護するべきだとも考えられるｗ
オレは後者の立場にはなれない病気なのだ

ttp://x51.org/x/04/11/2427.php
がいしゅつ？

おれも色覚障害で進学や就職で差別を受けたよ

俺、クローン病。
合併症として痔。肛門が痛いです

>>520
高齢出産のせいだろ

>>525
友人が食い物屋目指してた矢先に同じ病気になって断念せざるをえなかった。
見た目でわからない病気だけど、それがまた辛いとも思う。
お前もｶﾞﾝｶﾞﾚ。いつかきっといい薬が出ると思ってｶﾞﾝｶﾞﾚ。

こういう病気やハンセン病等、偏見のある病気は大変だとは思うけど
移らなくても、仕方なくても、他人の膿や血、体液とは距離をおきたいと思う

>>277はどこから拾ってきたものなの？

高齢出産だと言われていても、３８歳など最近は珍しくない。

＞小学校の入学も難しく養護学校に通う

何で頭はまともなのに養護学校なの？

>>529
世間的に珍しかろうが珍しくなかろうが
親の加齢が新生児の遺伝子に与える影響には何の関係もないけどね。

可哀想だな

>530
養護必要なのは別に知的障害者だけじゃないから
普通に学校通っててもなんか長期的な入院したりすると病院内とか近くの
養護学校に転校とかあるよ

高齢出産でのリスクを背負えないのなら考えねーと。
そして背負う覚悟を親がしても子供に背負わせる権利はねーよな

>>529
卵子の劣化速度は今も昔も変わらないよ。

障害児を育てるのは親も社会も負担が大きすぎる。
出生前診断でわかる障害児だけでも積極的に中絶させるべきだよ。
出生前診断と中絶にかかる費用は公費で賄えばいい。
どうしても出産したい奴が産むのは勝手だが、一切援助はしなくていい。

内臓が外気にさらされてるような漢字か。
首から下は液体を満たした宇宙服みたいなの着たらどうだろ

ガキに罪はないからな
国も手厚い保護を考えた方がいい

>>525　おお、難病同士。自分は多発性硬化症。先月認定されますた
>>271　先生ありがとう。何か元気出ました。

治療方法の確立していない病気は公費対象にしていいと思う
自分もこれから２日に１本インターフェロン打って
毎月10数万出て行く事を考えると本当に助かるから

BJにこの病気のエピソードがあった気がス。皮膚移植で完治してたけど。

いい加減ブラックジャック禁止で

人面皮膚だったけ？まあ、ＢＪネタ禁止ってことで。

別に高齢出産が原因の病気ではないと思うんだけどね

この年齢の出産を高齢とかいってるのは若い男でしょ？

　　　　　　　　　　　　　 ／　／　　　　／　　　　　　　　　　　　　　　　 |
　　　　　　　　　　　　 /　 /　 /　　 /　／　　　　　　　　　　　　　　　　 |
　　　　　　　　　　　　 |　 |　　|　　 /　/　 ／ フ　　　　　　　　　　　　　　|
　　　　　　　　　　　　　　|　　|　　|　| | ／　　 τ　　　　　　　　　　　　　 |
　　　　　　　　　　　　　　|　 |　|　|　| |/_ ─-　　τ　　　　　　　　　　　　|
　　　 |　　　　　　　　　　　|　|　|　| イ (｡@)ヽ　　　ﾉ　　/⌒ヽ　　　　　　 ∠___
　　 || |　　　　　　　　　　　　 |　|ﾉ| x ー─　　　 ノ　　//^)　|　　　　　　　 ∠___
　　| | |　　　　　　　　　　　　　|ﾉ |　 X　　　　＿(　　 /__ﾉ__ノ　　　　　　　　 ∠_____
　　| | |　　　　　　　　　　　　 （|　　　 X　　　 |
　　| | |　　　　　　　　　　　　　ヽ　　　　X　　 |
　　| | |　　　　　　　　　　　　　 冫ーヽ　　X　|
　　| | |　　　　　　　　　　　　　　冫　　　　　x|
　　 )| |　　　　　　　　　 ／⌒ ─────-
　　|　 |　　　　　　　　／
　　|　 |　　　　　 /⌒ 　　いくら私でも治せないものはある
　　|　 | ＿_／⌒ 　　　　　　そうだな　たとえばおまえさんの頭なんかな・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　フフフフ･･････

ブラックジャックはどこから移植用の遺体を手に入れてるのか
子供心に不思議だった。

>>55
治療法じゃなくて対症療法だろ・・・・頭悪いな

秋葉原に時々いるアトピーが悪化したような人のこと?

いつも思うけど、何で治さないのだろうと思うよ。

無知でスマンが。

大変な病気だなあ
なんで難病指定じゃないんだ？

生死に直結しないから。

汚い病気なら差別されてもしかたないじゃん。飲食業とかサービス業で働けるわけないじゃん

皮膚病はつらいんだよなあ…なまじ他の部分は健康なだけに。
顔がケロイド状態でダラダラ体液がこぼれてた時期は本当にしんどかった
１７歳の女子高校生だったのにさ…

今は逆に顔つるつるなのに背中がガサガサだ。

自分たちが払ってる税金はこういうことに役立てて欲しい

ヘビの呪いだな

>>551
そこまで回復してよかったじゃん

私も昔苦しんだよ

>>549
重度の場合死ぬよ
魚鱗だけですぐこの病気ヒットするんだな
比較的軽症な場合も含めると結構患者いるんだな

不謹慎だけどさっき妖怪辞典読んでて思った。

大昔のこういう病気になって放り出された人が河童とか人魚に間違われたのかもね。

>>547
治そうと努力してるはずですよ
>>550
自分がいつ同じ状況になるか考えてから発言をしろ
子供は早く寝なさい

健康って、失って初めて大切さが解るから
自分は脊髄やられてて、不定期な間隔で脚とお腹周囲がしびれるよ
自力で歩けるだけまだマシだと思ってる。

犯罪被害者に対する基金にしても、遅きに失した感はあるがこういう動きがようやく出てきてくれてとても嬉しい。

>>530
知的障害児、身体障害児以外にも
医療的なケアが必要な児童(ex.紫外線に当たれない子供)や
病弱児など健常児と全く同じ生活が難しい児童も、
養護学校が受け入れる。

病院に隣接する養護学校の分校であったり、
独立の養護学校であったり様々だが。

>>552が良い事言った
税金を私欲で着服する奴らは全員即無期懲役でいいよ＾＾

自分今アレルギーで湿疹でまくりんぐでテラカユス
この子の辛さからしたら俺なんか全然マシだな

聞いただけで鳥肌がたってくる。気持ち悪い

>>543

38で初産なら余裕で高齢出産だろ
最近は珍しくないかもしれないが
高齢出産のリスクそのものは確実にあるでしょ。

象皮病ｽｺﾞｽ　http://www.smyw.com/avatar/Big.Balls2.wmv

>>563
そうだね確かに高齢出産によって障害児が生まれる
リスクがあがる疾患もあるけれど安易に高齢出産だからとはいってほしくないと
いうのは女性の側としてはあるのよ。
生物学的に若いほうがよかったとしてもやっぱり若い時に生めない事情とかあるんだし。

誰でも確実に遺伝子の欠損はあるしそれが重度の障害になるか表にでないかの違いだしね。
ただ現実は君のいう通りだけどね

>>245
遅レスだけど近親婚はあぶねー
俺の両親がイトコ婚だが
俺を含め子供４人が全員慢性疾患もち
基本は低体重、甲状腺異常、内臓疾患等々
しかも２人は特定疾患

そういう人たちへの差別や偏見をなくしたいと思ってはいても、
いざ目の当たりにするとどうしても驚いたり一歩引いてしまったりする。
そういう人と普通に接してる人を見ると「すごいなあ」と思ってしまうんだけど、
そう思うのは自分がそうできないことの裏返しなんだよなぁ。

一日も早く、こういった難病を治療する手段が見つかりますように。

一時間以上泣き続けることもあるって相当つらいだろうに…

差別になるかもだけど部落出身者も近親婚が
多かったから病気多いよね。友達がそうだったしその人の従兄弟とかも
早くに亡くなってた。

だからそういう地域が遺伝病の研究に使われるらしく
私も大学で分析をやったのはそういう地域の検体だったな。

消費税が上がっても、本当に困窮している人のための医療や育児の補助に役立つ
なら、喜んで支援するよ。

でも特定民族の外籍居留民や業界・宗教の厚遇、無意味に道路や箱物事業につぎ
込むならお断りだ。

この子には何の罪も無いのに。
ただ頑張ってとしか言いようが無いのが辛い。

「先生、先生なら治せます」って泣きつく祈祷師の病気？

養護派多数
こんなに障害者に優しいとは知らなかったよ

ごく普通に暮らすだけでも大変なハンデ
その上、先の見通しがたたない

>>565
子供は女だけの意思で産むもんじゃねーから、女だけを責めてる訳じゃねーよ
しかしコの病気、先天性ではあるが家族とは関係ないようだし、高齢ゆえの遺伝子異状な気がする。

今は母49歳、子供11歳で気力と子供の成長があるから頑張れる。
子供は悲観的にもならず治ると思って頑張っているのだろう。
なんだが10年後20年後を想像すると辛い。親を恨まず成長出来るものなのかと

>>559
うちの身内が、ひどい喘息+アレルギーで普通学級から養護学校に
転校しましたわー。
先生や同級生に理解があること、生活面も含めて病気の管理指導すること、
少人数なので勉強も運動もきめ細かな指導なこと、いいことづくめですた。
普通学級だと、痛痒感や息苦しさによる集中力のとぎれや、頻繁な欠席って
理解されにくいからねえ。

>>1の子、本当に大変だろうな・・・痛みで泣くって相当だし、包帯で巻き続けたり
クリームを塗り続けるだけでも、負担だろうなと思う。
わたしゃ、単なる超乾燥肌持ちだけど、それですら痛痒感で苦しむ時があるのに・・・

>>575
＞高齢ゆえの遺伝子異状な気がする。

確かに高齢ゆえのリスクでの障害もあるが、はっきりとした原因がわからない以上
この障害に対して素人が安易に”気がする”だけの発言はやめた方がいいのでは？
現実に若いお母さんからも産まれているのだし。

>>577
それはどゆこと？
親に気を使えってことか？
こんなことははっきりしない方が幸せでいられるもんだぜ。

>>578
じゃあそもそも喋らない方がいいじゃん。
気を使う使わない以前に・・・

この子テレビで見たけど、産まれ変わっても自分でいたいって言ってた
包帯を取るのが痛くてお風呂もしみるって…本当に辛いのにがんばってるよね
バカの廃人の生活保護なんてやる必要ないからこの子に税金使ってほしい

衣食足りて礼節を知る?だっけ。

なんかこの言葉の意味を噛みしめるスレだね。
上からの物言いになるけど
障害者にも手助けできるのはまだ日本が裕福な証拠だと思う。
これからはこういったニュースが出ても
「コロセ、税金の無駄遣い｣ってレスの比率がますます上がるんだろうなぁ。
私もそう考えてしまいそうで怖いよ。

>>579
＞親に気を使えってことか？

ちがう。
原因のはっきりしないもの(障害)に対して、
（その原因を）素人が安易に想像で言うのは控えた方がいいと言ってるだけ。

そうかなぁ
高齢出産の危険性なんか江戸時代から言われている経験則だ。
その積み重ねとして個人が参考にするのは構わないだろ。
出産を考えてる人には必要だと思うよ。

>>460
同意。狡猾反日のシナじゃなくて、自国民のために使ってほしいよね。

こういう先天性の病と比べたら俺のワキガなんて屁みたいに思える…

魚鱗癬ってピンキリだからね
重症な人は見るからに悲惨だし
軽症な人は服で隠れてれば気がつかないから。
感染症を起こすからヤバイんだよね。
乾癬っていう病気もあるけど
あれは見た目の問題
あとﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病ってのがあるけど
あれは遺伝子レベルの問題だから手の出しようがない。
知られてないけど悲惨な皮膚病ってたくさんあるんだお

昔、南港堂の何かの本で見たときは、生まれたばかりの赤ん坊がこれで、痛々しくて見てられなかった。
言葉は悪いが、半魚人さながらの、白いひび割れた角質層と奥に見える赤い真皮･･･。
マルファン症候群とかの奇形に比べて、あまりに苦痛が著しそうで。
イトコ婚とか書いてあったかどうか忘れたが、近親婚自体は直接の原因ではないとの説も。

好き放題飲んで喫煙して、自業自得の癖に人工透析受けて多額の高額医療費補助やってる人ら（人工透析患者全てじゃないが）に比べて、こういう人らはスタート時点で著しく恵まれていない。
俺の掛け金や、納める税は少ないが、こういう真に苦しんでる人に回って欲しい。

近親相姦で出来た子どもは劣性遺伝が出やすいって本当？

>588
まずはお前が考えている「劣性遺伝」の定義を言ってごらん？

>>588
おまい、劣性遺伝の意味わかってねーだろ

教えてやれよｗｗｗ

宇宙人のアシュレイちゃんとかも近親婚で生まれたのかな？

↑
僕も小学校の卒業くらいまでは、劣性遺伝が出る、って言葉に違和感を感じませんでした。

>>588
劣勢ではないが、劣性遺伝は発現しやすい。
遺伝子は二個でワンセット。劣性遺伝は、因子が二つとも揃わないと発現しないため、通常交配ならなかなか出てこない。しかし、近親婚は、遺伝子が似ており、因子もかぶりやすい

ジストニアも難病指定されませんかね
近くに患者がいるんだけどすごく苦労してるよ、安心確実な治療法ないし
同じように他人にはわかってもらえない辛い難病奇病って沢山あるんだろうなぁ

難病の人でも頑張っているのにおまいらときたら(´･ω･｀）

素直に殺してやれ、って思うなぁ
苦痛を一生抱えて生き続けるなんてなんたる不幸

自分も特定疾患患者です
いつもお世話になっております

難病の人も、できるだけ普通に暮らせる世の中がいいよね。
そんなことを願いつつさよなら２００６年。

アトピーにはウコンが良いと聞きましたが･･･。

この病気には何とも。

単純に可哀相と思う
赤ちゃんのときから苦痛を背負うなんて・・・。
かと言ってどうしてあげることも出来ないんだけどさ。

せっかく世論を味方に付けたのだから、
くれぐれもおかしな運動だけはしないで欲しいな。
ハンセンの人とか、カワダさんみたいに。

生きてくの大変だな

非常に症状の重いアトピーの一種って考えればいいのかな。

昔だったら産婆さんが安楽死してくれてたのかな

時々存分に掻いたほうが精神的にいいのでそうしてる。

難病指定ってのは別に金が貰えるわけじゃないよ。
治療費が無料になるだけ。
そこのところ勘違いしてるチンカス野郎が多いな。
まあ、その無料分は国庫から出てるけど。

奥田とか御手洗とかが、世界中の難病を背負って地獄の苦しみを味わって
氏ねばいいのに。

スレタイ見て嫌な予感したけど、意外に常識を備えたレスがあるなｗ
夜更かしできる社会人の多いという冬厨のプラスの側面か？ｗ

ひふみ神示という神様の神言によると、誰かが国や民族の業(ごう・・因果のこと)を背負って
生まれてくる役をやらないといけないらしく、本人の業とはまったく関係なしに
そういう業を背負って生まれてくる人がどうしてもいるそうだ。
もしかしたらその役を自分がしてたかもしれないし
あなただったかもしれない。
そういう人たちが業を背負ってくれてるお陰で
大部分の日本人は何不自由なく暮らせているわけで、
障害者や難病の人たちのことは心からを大切にするべきだと思う。

この病気って、皮膚が常にヤケド状態ってことか。
地獄だな

読んでるだけで涙がでてきた…
お母さん大変だし、本人が本当かわいそう！同じ子供を持つ親としては、いたたまれない
この病気の子供の為に、できるかぎり国はやるべき！

盗撮してたのは岩手大学の吉田勝久ってのか

家族や社会に迷惑がかかるだけだから氏んで

手塚先生が
BJで描いてたじゃん
さすが手塚

治療費出せとは言っても安全な治療法が確立しているのかい？

量子計算機を実用化して、膨大な計算能力で遺伝子異常を発見する方向に予算注いだ方が
他の遺伝病や産業にも活用出来てコストパフォーマンスは高そうだけど

>>1や他の難病を経験してるわけじゃないけど、「世直し大臣」を新設してアレルギー性喘息の俺を据えれば随分よくなるのに。

「先生診てください、先生なら治せます！」

ってな腕前の医者はいないんだろうな現実には

この病気を特定した慶応病院はすごい

>>295
なんで難病患者＝貧乏人になるんだ？
患者の親がビルゲイツの場合だってあるんだぜ

治療法を待つより、激痛緩和のために麻薬やるとか神経間引きするとかしたらいいじゃん。

俺頭よくね？

人間は青いものに拒絶反応を示すようにできてるんだよ。
青はカビの色だから。青い色の食べ物はほとんどない。
それは摂理なのだから仕方がない。

ハンデのある人は、ハンデのない人にいつも理解を求めるが
ハンデのない人の事を理解しようとは思わないのか？

見た目より何より、まず痛みをどうにかしてやれないのかな…
とりあえず直接的な痛みだけでも緩和出来れば本人や家族達も
心身共にだいぶ楽になるだろうに…

はだしのゲンをイメージしてしまった…orz

>>623
意味不明だよ。俺ら健常者に不具合が合ったとしても彼らには関係ないことだし。
こっちは元々ハンデ無いんだから。って、具体的に何が言いたいのかわからん。

医者も空気読んでわざとばれないように殺しとけよ

あぁ、これはＸファイルでやってたな。
見世物小屋で働いていた人がこの病気だった。

>>610
イジメなんかもそうだね。
幼少期に理由もなく常に集団のガス抜きの生贄にされる人とか。

>>623>>626
わかるよ。
具体的には、自分のハンデのために、どれだけ周囲に迷惑をかけてきたのか理解するってことだろ。
「してもらって当然」じゃなくて、本当に心の底からありがとうと感謝の気持ちをもてるのか。

頃してやれよ。
こんなんどうせ行き続けていても他人の必要以上に苦しむだけ。

本人だって何のために生まれてきたのかわからんだろ。

さすがこの時間に書き込むような馬鹿は、人間の心を持っていないな。恥を知れ。

パソコン使ったオフィスワークでもやれ

俺たち障害者は、優秀な健常者サマのガス抜きにはもってこいですな。

ブラックジャックでなんとなく知っています。

自然界では当然淘汰されるモノさえも生かしてしまう、現代の医療は罪深い。

在日への違法な生活保護費用を削ってこういう人たちに回せよ。
何で違法な密入国者とその子孫に生活保護費なんて与えている
んだよ。
しかも、あいつら通名や偽装離婚・別居を駆使して二重取り三重取り
とやりたい放題で、在日だけで年間1兆円以上も費用がかかっている
のだが。

遺伝子エラーか‥
中国ならば、人体実験のモルモット扱いで高度な先進治療が出来るかもしれないな。
生還は無理だが。

ろくに働かず２ちゃんばかりやってるニートというのは社会になんのいい影響を与えないからすぐ死ぬべき。


辛い病気と闘って一生懸命生きてる人はそれだけで人を感動させてくれて、一般人が普通に生きていく喜びを再認識させてくれるから生きてる価値は十分ある。


高度に社会性のある進化した種における自然の節理とはこういうもの。
蟻未満の脳ならこうは思えないだろうが。

はあ

やっぱ高齢出産はヤバイな
この子も正直な話、将来が絶望的だな、悲惨としか言いようが無い。
さりとて道義上、生まれてきた者に氏ねと言うわけにもいかないし

もし俺の親戚にこういった子供が生まれたら毎月1.5万くらい援助するわ
俺の月収18万だけど

こんなのを難病指定するくらいなら
私の先天性重度顔面醜形症も難病に指定汁。
男ならともかく、女が醜いと
一生他人から虐げられるだけの毎日を送るんだから。

そんなことないだろ

>>642
整形しる
ネットで顔晒して、ﾋﾞﾌｫｰｱﾌﾀｰを公約に募金活動すればある程度は集まるんじゃないか？
ブログにすれば反響もあると思うｗ

>>622

アメリカのスーパー行ってお菓子とかソフトドリンク売ってるところ見てみ。真っ青なケーキとか
蛍光色のジュースとかをみんな喜んで買ってるぞ。

ブラックジャック読んだから

この病気で普通の学校は厳しいでしょ。
差別ではなくて健康管理の為に養護学校で当然な気が。
難病指定はした方が良いとは思う。

あまり読まずにレス。

見た目が健常者でも、社会的にハンディを背負っている人は沢山いる。
手帳を貰えないレベルでも、お前らと同じ土俵で闘わなければいけない人達の辛さがわかるか？
しかも貰えたとしても何の役にも立たない社会保障なんて…

彼らには地位向上の為に頑張って欲しい。
けど、なんか微妙にきもいレスが多い

>>642
それはあなたがブスな上に(それ以前に)卑屈だからだ

>>645
コメリカ人はほら。
あれだ。アホだから。

アトピーでさえ、移ると思ってる奴は未だにいるからな。
（因みに自分もアトピー持ち。幸い軽いけど）
ましてこんな大変な病気じゃあそりゃ差別もあろうよ。
気の毒だ、と言うことすらおこがましい。

でも、そう云うこと抜きにしてもやっぱり養護学校行った方が良いと思うがなあ。
ケアとか大変なら養護学校の方が安心だし安全じゃん？
これは差別でなくて区別でしょう。

エイリアン４面白かったよ！

春池や
吉川ヒサシと
前田ジュン
みたいな魚人になるのか

>>645
日本ではペプシのブルーがあるね

かわいそうに、、
どうか特効薬ができますように！(‐人‐)

ゴールしてもいいよ

>>642
愛敬でカバーできない醜さはあまりない。
愛敬でカバーできない醜さを自覚しているなら、
整形・ダイエットをお寿司めする。

死ぬ死ぬ詐欺で1億6千万集めた三鷹のNHK親子！m9(ﾟДﾟ#)
おまいらにやる金あったらこの子にあげたいわ！
おれがやった寄付金返せ！はじめから嘘つくは、明細も出さないは、
広報のブログも更新されないは！これは詐欺以外の何者でもないだろう！
さくらは、10月の運動会でかけっこしてたんだってな？

この子を助けたいから、金返せこのドロボーーーーーーーー！！！！！

俺もこれに似た症状が手にだけ出てる・・・
皮膚科に行っても塗り薬くれるだけで治らない。

>>585
亀だけど、手元にある本によると、ワキガはフライパンで炒った塩を
ハンカチやガーゼで包んで、わきの下にこすりつけるといいと書いてあるよ（もちろん作り置きもおk）
それと、家での手入れで、温かい生姜湯で毎日２回洗うといいとも書いてあるよ

もし知ってたらごめんね(｀･ω･´)

差別とかいうレベルの病気じゃねえな。
難病指定して治療法の確立急げよ。

一度、就職希望者でこういった難病の人がいたけど、
ビックリして直視できなかった。
悪い事したな・・

この子にシャワーで放水したい( ＾ω＾)

奇形とか奇病とか見てる分には面白いんだけどな。

子供ｶﾜｲｿｽ

>>660
きみは優しい人だね

>>660
塩より焼きミョウバンだ

五厘銭に似てる

age

ハンターハンターであったな

これに似た尋常性乾癬（じんじょうせいかんせん）というのを患っているけれど、差別、軽蔑の眼差しが酷く就職できたとしても皮膚が露出した状態を見られただけで、解雇にされた。
契約時にも他人には絶対感染する事は無いと診断書持参で採用となったのに疾患部がみえたらこれだよ。
治療する為に通院や温泉療養へ言っても温泉場では、人の気持ちが解らないクソジジイがいらないことを行ってきやがるし、人間不信になって精神疾患にもかかったよ。
この病気も完治できる方法は確立されていないそうだ。
解雇しやがった某飲食チェーン店を労務局かマスコミにバラそうかな。
賠償金を請求したいよ！

>>659
私も同じ。一年中手だけが酷い状態で薬も効かない。
今看護学生だけど、実習先で患者さんが自分の手を凝視してる時なんかは、
「人間が相手の仕事は止めておいた方がいいのかな」と考えてしまう。

病名は知らないけど、知り合いで全身イボの人がいる。
体毛が全部イボなの。だからといって邪険にするつもりもなく接しようと思ったんだけど
ものすごく話しにくい・・・というか他人の言葉を全て悪意に取ったり
あることないこと言って同情を引くタイプの人になっていて引いた。

あとで人づてに聞いたら、体の中にもイボが常時発生してて、子供の頃から入退院の繰り返しだそうだ。
苦労しすぎると性格もアレになるのかね・・・

日本の医療制度が金が足らなくて壊滅するとさんざん煽っているけど
では何で？というと高度医療のせいなんだよね。
医療費の７，８割を高度医療で使われ、なおかつその７，８割を使っている人間は
全体の１、２割程度といわれている。
つまり１割強程度の人間の医療費が、全体の医療費の７，８割を占めている。
この１割に無制限に金をつぎ込んでいるのが今の日本。
良い悪いは置いておいて、社会主義国並みだ。そしてそれは幸福なことなのかもしれない。
でも医療制度が壊滅するのを防ぐには、たかが風邪などで病院行く人間を減らしたり
負担率をあげても仕方ないのよ。結局はこの１割強の人間を切らない限り無駄。
でも助かるすべがあるのに、金がない人間は医療を受けれないのかというジレンマにも陥いるし
そんなことをいえる政党なんていないんだよ。

理解を広めるのは重要だけど、
一口目に「差別」って言っちゃぁ逆効果だよ('A`)
無知や不慣れからくる本能的偏見への嫌悪自体もまた偏見だから。

身体的特徴を論うのは最低だと思う。
美醜の基準っていうのはその時代時代で変わるものだろうし、
例えば（芸能に詳しくないので勘弁な）キムタクと在原業平を比べるとキムタクの方が今の時代ではイケメンなんだろう。
ましてや、全身の皮膚が剥けるであるとかアトピーだとか腋臭だとか本人に責任の無い事に関して
こそこそ陰口を叩いたりするのは最低。
それが治る病でも治らない病でも本人は望んでそうなった訳ではないのだから。
エレファントマンで有名なジョン・メリックなんかは常人には及びもつかない崇高な意志や知能があったらしいし。
「一皮剥けば皆同じ」と言う言葉があるように、人間なんて皮を剥いだら赤い肉だけなんだから。
こういうニュースを見るたびに、悲しい気分になるよね。

>>670
足を踏まれてるのはこっちなのに、なんで足を踏んでる世間に
どうか私を踏まないでくださいお願いしますって頭下げて回らないといけないんだろうって思うね。
しょうがないことでしかないけど

>>636
自然界で暮らしてりゃかからないはずの病気もあるよな

この子に比べたら全然大したことないけど慢性の重めの疾病いくつか持ってて辛い
一年の殆どどっかかぶれた状態で過ごしてるけど皮膚が強かったらな、っていつも思う
やっぱり高齢出産は病気の発生率上がるから良くないよな
何より親が年食ってたら大人になるまでに死ぬかもしれないわけだし

まれに外見が酷くても（皮膚病とか）普通に接してくれる良い人はいるだろうけど
あまりに常人よりかけ離れていたら避けてしまうよ。
美的に優れているものに人は惹かれて反対のものには避けるというのは悲しいが普通。
たぶん本能的なものだろう。

以前テレビでやってたな。
理解しなきゃならんのはわかるが、正直無理。患者の人には悪いが

>>670
なんかお前の書き込み偽善者じみてて気持ち悪いな。
逆の立場に立ってみろよ。
のんびり温泉に浸かってるときに何の前触れも説明もなくそんんなんに入られて見ろ。
文句のひとつも出ない奴の神経疑うわ。

仮に一度はいわれのない差別が減ったとしても
接客業に就きたいのに病気を理由に差別されたと
大騒ぎするような人が一人でも出たらおしまい。

ぎょりんせんって名前は必殺技みたいでカッコイいのにな。
皮膚病はホントきついよな……。
頑張れとしかいえない。

>>682
他に問題があったとしても「病気のせい」だと思い込んで「差別差別」と叫びまくるよな。

>>681
体の表面に一目見てわかる違いのある人のほとんどは
自分は気にしていなくても他人は嫌だろうと思い、
他人からすれば気にするほどのことでもない程度でも
やっぱり人の目を気にして
赤の他人と混浴しようなんて思わないから大丈夫。

>>684
目に浮かぶよ。。そういう人が出てくると本当に困る。

ＯＤＡ減らせばこんなの即解決だろう。

チャンコロに金やるんならこういうのを助けろ。

それ梅毒って言うんだよ。

おっ！？
また季節限定ビール出たんか？( ^_^)／□☆□＼(^_^ )

682 >>672にね。

一回留学したらワキガの匂いはあまり気にならなくなった
黒人白人はマジでやばい　脇のケアを怠ると地獄の匂いがする
東洋人の体臭の薄さは異常

ラドンだかなんだかのある種の温泉は皮膚病にも効いたりするてのは聞いたことあるな。
家の風呂に入浴剤入れるにしても難しい泉質はあるだろうなぁ・・・。
それに大浴場などだと確かに差別的な目に会ったりする可能性は無きにしも非ずだ。
確かに差別的な言動に傷つく事もあるだろうし、そういうのも無くさなきゃいけないのも分かるが・・・。

内風呂っての？家族風呂みたいなのがある所でそういう泉質の場所は探したりしたか？
職種にしたって接客ましてや飲食などは避け、内勤や事務職系統は探したりしたか？

ちょっと考えたって波風が立ちそうなところは沢山あるからな、割り切って自分が快適に過ごせる場所を
探すのも手だと思うぜ？もちろん>>1のように病気に理解を求める事は全然悪い事じゃないけどね。

コンビニ弁当は止めよう……

>>692
程度の問題もあると思うが、以前テレビでやってたのでは、この病気にかかった子供が出てて、
全身に発祥してて、言い方は悪いがその顔はもう半漁人のようだった。さすがに理解をしろと
言われてもあれは無理。その子はプールに入るのにも全身痛みが走って並大抵の苦痛じゃなさそうだった。
可哀想だとは思うんだけどねぇ。。。

>>694
694にとっての「理解する」ってどういうこと？

今の社会は完治しない難病になった時点で試合終了ですよ

>>695
え？差別や偏見を持たずに受け入れるって言うことのつもりだけど

>>696
昔だったら死ぬのを待つか隔離されるかしか無かったが今は苦しみながらも生きる事は出来るって感じか。
それもきつい。。

>>672

特定疾患に認定されてる。3000人に１人の割合で発病。
多分、その方はtype�Tの方だと思われる。
感染は０％　type�T　type�U　に分かれる。
神経の病。（生まれつきの病）

�Uは、脳腫瘍が出来るとも言われている。
（短命とも聞いた事があるが詳しくは知らない。進歩により情報が変わっているかも知れないので）
�T、�U　とも遺１００％に近い確立で伝する。
今の医学では、完治しない。

偏見を持たずに、接して欲しい。

ちとズレるが
最近の子って肌の病気多すぎないか

>>699
なんと言う名前の病気ですか？

>>631
どんな顔してこの書き込みをしてるのか。
鏡見てごらん？

皮膚病は移植で治るもんでもないし、遺伝子治療の進歩しかない。

かわいそうだな

同情するが差別もする。こういう人は運が悪いとしか言いようが無い
運動するのは結構だけど患者数急増とかが無い限り門前払いだよね
自分が病気じゃなかったらっていう視点から見れば分かるはず

>>▽尋常性魚鱗癬（発症頻度は２００人に１人）

えらく高いな。

医療は発達しているようで、実はまだ治せない病気のほうが多いんだものね。でも本当に直せないのかしら…

うん

手のひらと足の裏だけだけど、俺は６才ごろにこの魚鱗鮮に似た病気になった。
手の皮はむけ、足の裏は角質が厚くなってひび割れて血が出たりして痛かった。
遺伝ではなく水虫みたいな病気らしいが、医者に見せても結局良くわからなかった。

いろんな病院や薬局にいったがなかなか治らず、ペークミン軟膏というのを使うようになってやっとよくなったよ。
ただ完全にはよくならず、今でも極度に乾燥したり、油脂類に触れたりすると皮が一杯むけて薄くなって痛い。
皮がむけすぎて指紋がなくなるのでコップが持ちにくくなったりとかするよ。

だから、この魚鱗鮮の病気の人は尋常じゃない苦労があるんだろうと想像できるよ。
俺は手足だけでも大変なのに、全身だろ？痛みも相当ひどいだろうし。服脱ぐだけでも大変そうだ。

知ってるよ
ブラックジャックに出てたやつだろ

検索したら、魚鱗癬でトライアスロンやった人もいるから驚き。

泳ぐのが洒落にならんと思うけど。
凄すぎる。

おれアトピーだったけど>>277の画像にプラスして赤く腫れたところがポツポツ状態になったことがあるｗ

外見に関しては慣れの問題も大きいと思うが
コンタクトする機会が少ないので
どうしようもないな。

道徳として差別しちゃいけないとわかっている人は世の大半がそうだろうけど、実際に近くにいて一緒に働く
ことになったら、建前では優しく接しても内心壁を作ってしまって、どうしてもそういうのは表面に現れてしまうよね。
んで、結局お互いギクシャクしてうまくいかなかったりすると思う。よっぽどできた人たちばかりでない限り
いくら感染しないと言われても見た目のインパクトが強すぎるからどうしようもない。
世間一般に理解を求めてもどうしようもないから国が助けるしかないんじゃないか。
安倍ちゃんじゃそんなところにまで目を向けるとは思えんが

>>659
自分も昔そうだった。気が付いたら治ってたけど。
でも医者がくれる薬（ステロイド）は効かなかったな。
健康板にスレあるから見てみたら？

私は>>277みたいな症状の人と働いても差別しないよ。
むしろ助けようと思う。
自分が軽度皮膚炎だからかも知れないけど、
どれだけ大変か身にしみて分かるから。

>>715
漏れは類天疱瘡って言って膿のたまったすごくかゆい水泡がいっぱい出来て
潰れてジュクジュクになる
思春期の頃や仕事でストレスたまってた時はマジでひどかった
ずっと包帯してた

年寄りに多い自己免疫性疾患だが診断できる医者が少なく
ずっととびひだって言われてたなあ

>>659>>715
俺以外にも似た病気の人がいたのか。
皮膚科に行っても治らない人はペークミン軟膏を試してみて。ペークミン自体は
もう生産中止らしいが、後継の軟膏が出ているはずだ。薬局で名前を言えばわかる。
同じ成分の奴があるはずだ。俺は劇的に良くなったよ。試してみないと効くかどうかはわからんけど

私は別の病気の治療で飲んだ薬でアトピーになって
顔や腕の皮膚が黒くなっちゃって困ったけど
美顔用のスチームで水分補給したら随分マシになった。
アトピーのかさかさで悩んでる人にオススメ。

> 毎日の生活にも大きな支障がある。
就職についてはもっと適任の人がいたとか、保護しきれないから普通学級じゃダメだったとか・・・
そういうのは差別じゃないとは思うけどね。

難病指定されると、待遇やら何やらどう変わるのかな。

俺のアトピー程度ですらコンプレックスになるんだから、このスレに出てくる他の病気ならなおさらだろうな。
難病指定ぐらいしてやりたいよ。
それに難病の認定に時間かかり過ぎだから。
医師の診断出たらすぐ認定でいいと思う。
生活費まで支給するわけじゃないんだから。

漏れも、アトピーだから解るなぁ
幸運？な事に軽度の症状だから、いじめとか受けなかったが、、、
誰か、画期的な薬作ってくれねーかなぁ。

包茎ちんこがこの病にかかると
「包茎なのに皮が剥けている」
なんとも不可解な状況になるのではないか

難病指定されたら普通の学校行けないんじゃね？

>>717
そうなんだ、自分も症状としては同じ。病名は覚えてないorz
思春期から２２くらいまで６年くらい、症状が出てたよ。

ちなみに健康板のスレはこれ。
【手足】汗疱・水疱・水ぶくれ総合スレ【ツブ】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1155516703/l50

>>716
助けようと思うこと自体が差別の裏返しなことも多いから難しい。
皮膚炎持ちの人ならわかると思うけど
辛いことは辛いけど、本人にとってはそれが普通だから。

>>725
そこのスレでも自己免疫系かなって悩んでる人居るね
でも漏れなぜか書き込めないや

今の自分は指にちょっと汗疱みたいなのが出てる状態

ちょっとグロだけど類天疱瘡のページ
http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/shikkan/tenboso_ruiten.html
もっとひどい天疱瘡（特定疾患）ってやつは内臓まで犯されてガンに変化しちゃうそうだよ

>>714
慣れってのはあると思うよ。障害なんかも慣れりゃ”気を使わずに”ほっとけることが出来るようになるし。
逆に気を使えって言われるほうがめんどくさいっしょ。最初からぎくしゃくすんなってのもムリな話だしな。

>>701
レックリングハウゼン？

特定疾患になったら、保険屋が寄り付かなくなって
それがいいことかなぁ

１０万人に一人か・・・
宝くじの一等に当たるよりも１００倍確立が高いわけだ・・・

んなぜ専門的な病気のスレが730というレス数になっているのかが
分からないのだ。

と思ったが
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。で納得。
はじめてこの機能には意味があると思った。

しかし同時に別の疑問がわき上がってきた。
他の同時参照スレが芸能スレばかりなのはなぜだ？
こんな調子で私の１年は始まったのであった　（つづく）

>>726
助けがいらない人には無理して助けないよ。
>>1読んだ？大変だから難病指定してほしいんだよ。

　　　　　　　　 ／｀ヽ ,.　---- ―‐- ､　 　 ,､
　　　　　　 　 (_ 　 ／　　　　　　　　　＼'´　 ヽ
　　　　 　 　 　 ｀/　　　　　　　　 　 　 　 ヽ-‐'
　 　 　 　 　 　 ///　　　　　　　　　　　 ヽ　!
　　　　　　　　 l///　 /　 / /　　　　　 ヽ ヽ|
　　　　　　　　 |/ ! ! /　　| ﾊ | 　 　 ! |　 l ヽ! 　　　ちぇんちぇい、愛ちてゆのよさ♥
　　　　　　　 f｀i　! | |　|　| | l ﾄ､|　| ﾄ､l　 |　j-、
　　　　　　 　 `ﾍ ! |,ィ大卞l ヽ!卞大ト}ヽﾉ /_ノ
　　　　　　　　　 lﾊ､l ! '⌒::::::::;::::::⌒`,.ﾘ/l/
　　　　　　　　,r‐ﾍ　ヾﾐト .._ヽフ_,. ｨ'´彳
　　　 　 　 　 {　　 j'⌒`}!:::|ヽ二ｲr'／　}

>>732
病気の同僚を差別せずむしろ助けようとすることと
難病指定の関係がよくわからない。

>>233
単眼児は呼吸できないから生きられないらしいね、

生後半年からのアトピーで、
ステロイド皮膚症も合わさってわけのわからんことになってる
オレも助けてクレ

ブラックジャックで読んだな

偏見つか、感染症にかかる可能性があるて事で入園断られてたんじゃないのか？
喉に穴あいてる女の子みたいに

俺も三年前から肢端紅痛症って訳がわからない病気に悩まされてる。
焼けるような痛みでまともに歩けないんだが難病指定にしてくれ。
見た目が健康だから周囲の人にニートに見られるのが辛い。

みんな軽くなら人に優しくしたいけど、
責任や面倒がかかりそうな人には中途半端にしかできないから優しくしたいけど近付けないんだろ。
差別したいわけじゃないけど度胸も責任感もそこまでないからな。
自分の親のオムツでさえ替えたくない人がほとんど。

「差別」っていうか、「区別」は必要だろ。

こいつらの言う「普通に暮らせるようにしたい」って、どんなのが『普通』なんだか

>>741
職場を無理に与えてねじこむより、国が生活と病院代を保障してあげたほうが早いんじゃないか。
障害者は税金で養ってもらうよりちゃんと真面目に働きたい人が多いみたいだけど、
そっちのほうがいいだろ。

無知が多いな。

>>741
養護学校は差別。普通学級が普通

>>742
そのくせニートは屑扱いするくせに。
働いていない、だから障害者は半人間というのも酷い論理だな。

>>741
おまえも区別してもらえ

これだけ出現頻度が高いのなら治療法を確立すればお金になるし、
どこかで研究してそう。
でも、症状を考えると、研究のためとは言えモデルマウスを作るのも可哀想だな…。

>>740
結局はそれ、そうそう他人に対してそこまで積極的にはなれないからなぁ。

>>233
俺が見たのも、その本だった。
リンカーンが奇形だったと知ったのもそれ。
載っていたのは、生まれて直ぐ死ぬような奇形が殆どで気の毒だった。

>>701　>>72１
亀レスですみません
> レックリングハウゼン？

そうです

>>729さんへ

> 特定疾患になったら、保険屋が寄り付かなくなって
> それがいいことかなぁ

良い事ですか？？患者は（親も）　自殺まで考える位苦しむんですよ。
子供〜大人になってもイジメや、偏見を受けるんです。

親は親で、子供を育てあげるのに苦労します。
医療費も馬鹿になりません。
今でこそ、公費が　ありますが、それも　まるきり　タダでは有りません。
収入により医療費が発生するんです。

そして中には、家庭不和になり離婚のケースもあります
↑
私の知る限りでは、難病を抱える家庭は　“レックを含め”離婚率が高かったです）

見た目で　『保険屋が寄り付かなくなって、それがいいことかなぁ』

そんな言い方は失礼ですよ。

訂正。
>>７２１→　×

>>７２９　→○
　スマソ　

>>744
同感。

養護学校が差別だと思う人こそ差別主義者。

じゃ、ﾐﾝｽが政権取ったら
問題は解決するのかいｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ


できねーだろｗ
売国政党。

いくら問題を解決する為であろうと、方法が狂っていれば結果も狂うのですよん。

レックの遺伝は100％じゃない。知ったかぶりの情報こそ患者に迷惑だ。