筋萎縮性側索硬化症(ALS)

難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。

筋萎縮性側索硬化症
（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、
通称ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で
呼吸筋麻痺により死亡する（人工呼吸器の装着による延命は可能）。
治癒のための有効な治療法は確立されていない。

>>1
スレ立て乙です。

「今までのALS観」から「新しいALS観」へ
http://www.alsjapan.org/contents/whatis/04_2.html

>>1乙です。


MRIやら筋電図やら色々やったけどまだわからん・・・。
どんどん筋力が急速で堕ちていくわ・・・。

僕の義母がALSで人工呼吸器で延命中
見た目にも筋肉が落ちて、体が動かなくなってるのを
見るのは辛いわ‥

呼吸器を自分で外すタイミングを選べるようにして欲しいわ
ASL限定にしてくれてもいい
意識不明の患者と違ってASL患者はそれを判断する事が出来るのだから

>>6
確かにそう思う、家族にしても辛いものがあるだろうしね。

和歌山地裁は、高裁差し戻し判決で同居家族のいるALS患者に、一日当たり21時間以上のヘルパー介護を認め、市が控訴しなかったので確定した。
今後は、同居家族がいても、一日21時間以上の介護が全国の基準となる。
東北大のAGFや京都大のIPS応用の新薬開発も見えてきたし、希望を持て！

東北大青木先生は、HGFでした。
京大の山中先生のALS創薬は研究の核心です。

呼吸器があれば生きられるのに
外したいときに外せないから事実上付けられない
そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると

安楽死を気安めでいいから法律化してほしい
そうすればがんばれるところまでがんばって納得して死ねるのに。
新薬や治療方法がみつかるまで、がんばれるところまで生きられるのに。

安楽死推奨をおそそれて安楽死法案を作れないのはわかるけど
作らないことで死なせる命があることを分かって欲しい

ほんとASL限定でもいいからさっさと暫定的に合法にするべきだと思う

>>10
＞呼吸器があれば生きられるのに
＞外したいときに外せないから事実上付けられない
＞そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると


8割超かー、、、
呼吸器を選ぶも選ばないも難しいな

意思確認が難しい意識が無い患者の呼吸器の取り扱いに関してはともかく
意思確認が可能な患者の呼吸器の取り外しができるようにだけでもしてくれればいいのに。

後者だけでもあれば呼吸器を付ける選択をできなかったASL患者のほとんどは生きられるのに。

「自死的安楽死」が日本で法制化するとは思えない。
それより、社会環境（制度やシステム）の改善で、自死願望除去に努めるべき。
iPSでALS創薬も見えてきた。もう少しだ。

> 自死願望除去に努めるべき
そりゃ理想論じゃないか？
手も足も動かない話せない呼吸すら自分でできないとかで
生きろというのは偽善じゃないか？
患者本人が納得するところまで生きて自身の判断で生涯を閉じられる選択「も」あったっていい
もちろん生きたいと望むならいくらでも生かせる制度もあればいいけど
すぐにできないなら前者だけでもって思った

私はALSで先日肺炎になり現在入院中です
人工呼吸器は着けないでと言っています
今はモルヒネの力を借りて生きていますが私が生きている間にALS創薬が完成してくれる事を願います
モルモットの代わりでもいいから実験をこの身体でやって欲しい

>>14
理想じゃなく現実は、「自死的安楽死」が日本では許されていないこと。
尊厳死協会の出そうとしている法案にも入っていない。
日本のALS患者は、その現実の中で死ぬまで生き抜くしかない。

>>15
人工呼吸器を着けて生きてください。
創薬は、かならず間に合います。

>>16
希望持たせて励ましたい気持ちは分かるけど
間に合う保証はないのに言い切らないで欲しい
人工呼吸器を付けて生きろということは、間に合わなかったらTSLの地獄がある事を知らないのか
知ってて無責任に適当な事を言ってるだけなのか

人工呼吸器を着けての寝たきりは…今の私には無理だと思っています

是非 私の身体で実験してほしいです
その位の時間しか私には残っていません

私も創薬は意外に早いのではと思って頑張ってます

しかし頑張ってもどうにもならないのが性欲の処理・・・
手がきかないってもどかしい

肺炎で苦しんで以来
性欲食欲等は無くなりただ楽になりたいと思うようになりました

本日 いまだに生きています

創薬iPS効果は、病気の進行を止めるだけでなく、運動神経が再生される。
ゆえに、仮にTLSの状態になっても、脱することができるだろう。

現在闘病中の方のお話、
すごく考えさせられます。

パーキンソン病にはどんどん薬が試されてると知り合いの医者が言ってました。

やはりALSの人に生きろというのは酷なのでしょうか。

この問題の恐ろしさは、
「意思を伝えられなくても、生きていれば良い」と考える人がいることだ。
TLS患者の怖さを理解できていない、TSL患者はただ生きているのではない
痛みも苦しみも孤独も味わいながら生き続けるのだ
いずれ直るかもしれないから良い？暗闇の中で正常な意識の人間が何日平常を保てるというのだ
生きてこそ、と言い切れるのはそれらを理解出来ない想像力の無さ。

闇に身を置くことになる患者に対してあまりにも無責任すぎる言葉だと思います

>>23
あなたは患者さん本人でしょうか？
「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
沈黙することですか？
山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？

創薬が未完成でも試して欲しいですこの身体で

今日もなんとか生きています

>>24
患者です

>「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
しょうもない問答はしたくない

ギャンブルやってんじゃないんだ
確実性が無いのに信じるだけでなんとかなるなら苦しみはしない
勘違いしないで欲しいのは死にたくて死ぬんじゃないってこと
だが、生きたくても・・・・
関わる家族などにもかかる負担も考えると自分だけの問題でもない
生きる事の方が地獄では・・・生きたいとも言えないんだよ
わかってくれ

>沈黙することですか？
確実性の無い事を言うのが無責任だと言ってるだけで
黙れと言ってるわけではないのです

>山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？
もちろん頑張って頂きたい

電磁波犯罪集団ストーカー認知撲滅！！

普通にカシューナッツの皮を煮出したりして飲んでもダメなのかなあ？

カシューナッツ？

モルヒネ入れながら今日も生きています

>>28
これ？
http://blog.livedoor.jp/nabesholtd/archives/7361950.html

後10年も創薬完成までにかかるのですね

半年も持ちそうにない命なのに 残念です

人工呼吸器いれるかどうかでまよってる
もちろん入れなかった人より入れた人の意見の方が寿命的にも多そうだが
他の人の意見を聞いてみたい

お隣のベッドの住人がその状態で私にはとてもその状態になる勇気はありません

ダメ元でもカシューナッツ試してみたい

今日も生きています

患者じゃなくて、家族だけどいいかな？
母がALSかCMTの疑いで入院中。現在は遺伝子検査の結果待ち状態。
今回の入院のきっかけが、呼吸不全によるものだったので
入院直後に、医者からは挿管についての同意を取られたよ。
万一の時は挿管をお願いしますって答えたけどね。
父方の祖父は、若い時に患った結核の後遺症で挿管
母方の祖父も、母と同じような病気で挿管だったので
覚悟はしていたんだけど、現実は重いよね。

今の所、母は、夜のみNPPV（バイパップ）で良さそうです。
実は、自分より母のほうが、挿管を恐れていないです。
というのも、70を前にしてiPadの文字入力を覚えて
マスク中の意思疎通用に、音声合成アプリで遊んでます。
http://www.a-quest.com/products/aqtk2app_iphone.html
50音の文字盤使うより簡単！って言ってます。

祖父が発症して、母と異母妹の叔母も発症してるし
CMTであれALSであれ常染色体優性遺伝らしいので
自分も50％の確率で発症するから
他人ごとじゃないんだよね。

とりあえずカシューナッツの実を毎日お腹に入れてみます

出来る事は試したい
今日も生きています

>>36
ALS予備軍かもしれない自分にとっては
あなたの書き込みや、生きているってこと自体が
励みにもなっているんですよ。
20年前の祖父の時代は、いきなり挿管だったけど
今はNPPVもあるし、人工呼吸器つけても話ができる
スピーチカニューレもあるし、医学は日々進歩してます。

>>37今の苦しさがあり医師からも長くないと知らされ
今の私には人工呼吸器は考えられません

それなのに今日も生きています

難病の人って親恨む？
俺は健常者だけど産んでくれたことに関しては全く感謝してない
育ててくれたことには感謝してる
俺は子供好きだけどやっぱここにいる人たちみたいに障害者として産まれてくる子どもがいるわけでそういう事考えると出産なんて出来ない
障害者じゃなくても不幸な人で世の中溢れかえってるしね
そういう人たちがたくさんいることわかってるのに自分の子供だけはそうじゃないと愚かにも信じこみ出産するってやっぱ馬鹿、馬鹿というより自分の欲求を優先してる
人間が本当に他人のことを思いやれることができていたなら絶滅していたんだろうなあと思う
やっぱ人間も動物。本能には勝てない動物だ

私は人工呼吸器をつけるかどうかで迷っています
当初から付けないつもりで居たのですが
家族がそれでも生きて欲しいという思いが強いらしく
何度か話をしましたが私が想像していたより覚悟をしているようで戸惑っています
いきたいという思いもあるし、苦しみたくない、迷惑を掛けたくないという思いもあるし

相談したところで生きている人しか意見を言えないので生きるべきという意見しかないのもわかるし
結局は最後は自分が決めなければ無いのだけど

迷う

>>39
極論それを言ってたら全員出産できなくなっちゃうよね

>>39
ALSって先天的なの？初めて聞いた。
10%程度の家族型でも遺伝的とは言うが、先天的とは言わない。
生まれつきALSって、それってあなたが病態解明できたのか？
山中教授もビックリだね。

>>41
そうだね
でもそうあるべきでしょ
個人個人が本当に他人のことを考えて自然と絶滅

>>42
知らないよ
先天的でも後天的でも言いたいことは変わらない
生まれなければどちらも起きないことなんだからさ

>>43
結局だからなんだとしか言いようがないね

>>45
うん
ひどい世の中だ、不幸だねとしか
生まれてきてよかったって思う？

>>43
難病患者や重度障がい者は生まれてこなければ良かったという理由で、ナチスドイツがT4作戦で虐殺したんだけどね。
キミは、そういう世の中を肯定している健常者くんなんだね。
あんたのような優生思想のレイシストは、ここにきて欲しくないね。

なんで生まれてこなかった方がよかったって思うのかすらわからん
死ぬのが早いだけで
こんなにも幸せなのに

私はまだ自発呼吸してる患者です
最初は呼吸器を付けないことにしていましたが、途中で考えを変えました
今の状態で「もう耐えられない」という日と「生きてるってすばらしい」という日があって
呼吸器を付けてもそれはおそらく同じだろう、ていうか、
病気じゃなくても死にたくなる時と嬉しい時がある、
なんだ、結局全部一緒か、と思いまして

だったら生きる方を選びます

>>46
すでに生まれてきた人を殺すのはだめでしょ
でも障害者に生まれないに越したことはないでしょ
障害者に生まれて良かったって人がどれだけいるの？

>>47
そうなんだ
何で幸せなの？

>>48
そうなのか
だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
そこまでして生きる気持ちが理解できない

>>49
>だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
>そこまでして生きる気持ちが理解できない

だから、それが優生思想なんだってば。
まさに生きている価値を認めないからこそ、社会に不要と抹殺したんだよ。
「そこまでして生きなくていいよ、医師が楽に死なせてくれるから。」と精神的に追いつめ、あるいは強制的に殺害した。
これがナチスの安楽死作戦＝T４作戦だよ。
まさに同じ発想。

よくわからん
あなたの考えではどうあるべきかを教えてくれ

良かったかどうかなら障害がないほうがいい

幸せかどうかなら障害があるかないかは関係ない
少なくとも障害がないで幸せが感じられない人より
障害があるけど幸せだと思っている自分の方がよっぽど幸せだと思う

思う

>>51
キミは想像力というものがまだ育っていないから、いろいろ人生勉強してから他者についての思いを述べなさい。

>>52
そう思う
あなたも優勢思想なのかな？ｗ

幸せを感じられないのは病気？甘え？甘えって何？できるのにしない？それって本当にできるの？できるのにしない不幸な人がたくさんいるのはなぜ？
精神的なものって科学で解明されてないからわからない
肉体的な障害なら障害だとわかるけど精神的な障害は障害だとわからない

まあ生まれてしまった以上頑張るよ
ここにいる人のポジティブさが羨ましい

いい加減に理屈っぽい会話無しにして下さいませんか

残りわずかを病院のベッドが確定している私には無駄な会話にしか聞こえて来ません

神が私にチャンスを下されば別ですが今は生きています

>>55
ねだるな、勝ち取れ。さすれば与えられん。

生きてください。カシューナッツ喰ってください。
そして、勝ち取ってください。
自分には、祈ることしかできないけど
人類がALSに打ち勝つ日がくることを願う
同志がいることは忘れないで。

カシューナッツ食わせるにも
嚥下障害があってうまく食わせられんぞ

胃ろうから入れます

今日も生きています

>>58
これいいかも。
http://item.rakuten.co.jp/kyodai/23799_3/

多くの人が漫然と思い込んでいる
　真理・真実・現実・事実・史実は一つだけ
　怒り・憎悪・悲しみは自然な感情
　戦争・テロ・犯罪・虐め・差別は無くならない
　躾に体罰は必要
　学校を何度変わっても虐められるのは、虐められる側に原因がある証拠
　死刑を廃止すると殺人が増える
などの論理的間違いを解説ちう m9(｀･ω･)ﾋﾞｼ
義務教育では教えない 感情自己責任論

ハーティーラダーって操作に時間かかるね
一行入力するのに１０分かかるときもある

眠劑を入れても直ぐに起きてしまいます

そんな毎日でも生きています

オヤジがALSだが、」今日、延命治療をどうするかと聴かれたわ。これで２度目
オカンも俺もやめてくれと

そしたら、医者も苦しみますから、そうですね　　と

鬼かな？もうわかんねーや

可能な限りでいいから
本人の意志を尊重してやれ
ALS患者はしゃべられない、動けないとかでも意識・思考は正常なんだから

たぶん、オヤジさんの意思の確認なども
さんざん苦労して看病してきたんだろうよ。
まだ動けるうちだったら、手だてはあるんだろうが

まだ病名は確定してないけど、同じ病の親を持つ身には
本当に切実で悲痛な叫びだよ。
祖父、母、叔母と発症してるんで
自分も同じように見送られることもあるんだよな。

ＩＰＳ関連のは明らかにこれまでと違う展開なので
期待したいなあ
遅らせる薬を・・・
欲を言えば止める薬が出てくれれば

さらに
改善（治療）する薬が後に出るのを待てる

頑張って欲しいなぁ

>>48
お医者からも説明されてると思いますが、一度人工呼吸器を付ける決心をしても、（装着前なら）考えが変わったときに撤回できますので
取りあえずギリギリまで「付ける」でいていいと思います。
お医者によっては治療の最初の段階で「人工呼吸器拒否＝延命する気がない＝ならBiPAP訓練も不要」と考える人もいないわけじゃありません。
BiPAPの訓練を適切な時期に開始できれば若干ですが挿管タイプの人工呼吸器選択までの時間稼ぎができると聞いてます。

挿管せずに気管切開腔から自発呼吸してらっしゃる患者さんも（多くはないけど）おられますし
興味の持てることをやりながら、待てるだけ治療薬or治療法の発明を待つのはありだと思いますよ。

>>6４-65
アドバイスありがとう
でも、オヤジには本当の病名は主治医も伝えてないんだよ
昨日、入院したわ
ごいんせい肺炎？ってので

正直、家族としてどうすれば良いのか？分かんない
オヤジに病名は言えないし

>>68
いまどき告知されないなんてあるの？

誤嚥性かな？
本人にはただの老化と説明してあるとか？

Alsの症状も考えると隠し通す方が変だと思うんじゃないかなあ
どうなってるんだよほどの高齢とか？

早く新薬出来ないかなぁ
初ボーナスで飲みに行くって約束したのに、
果たせないぜ

人工呼吸器つけたけど体はまだ動く。ってか歩ける。

それでもリルテックって効果ないはずだから・・・って言ってやめなきゃいけないもんなの？厚生労働省の基準に呼吸器つけたらたぶん効かないからやめとけみたいな指針あるんだけど。
最初から気休めで飲んでた薬。ホントの気休めはこれから欲しい。

厚労でそういう指針があること知らなかった

私は母がALSですが、母の進行が遅いのは飲んでいる薬が合っているからだとら言われました。特にリルテックが
人それぞれだと思います。
早く薬できてほしいです。

>>68
お互い頑張ろうぜ。
自分ところの母はもうすぐ退院できる。
とは言え、夜のBiPAPも必須だし、訪問看護やら
結局は入院と変わらないくらいお金はかかる。
まだ病名も確定してないんで、国保３割負担だし。
でも母本人は、正月を自宅で迎えられるのが嬉しそう。
こんな感じで、出来なくなることも増えていくけど
楽しいこともまだ沢山ある。
それを探していくのが家族の勤めだよ。

父親がALSと診断されました

昔からおかずに味の素をかけまくっていた父親

味の素は神経機能を破壊するって聞くけど

味の素の過剰摂取も少しは原因あるのかな

>>77
味の素の原料がグルタミン酸ソーダであることと、ALSの原因仮説の一つであるグルタミン酸過剰説とで話をつなげてるとすれば、それは全く関係ないと言っておきましょう。

FaceMouse、ALSにお勧め。

入院中の患者が最近微熱が続く。

医者は「見舞いに来る人多いから風邪うつったんでしょう」
とかニヤニヤしてやがる。看護婦もいっぱい来てましたね〜だって。

ちょっと前も熱が出た時に、この時期にエアコンから冷たい風しかでなくて同じような事言ってたから
「エアコン壊れてたの放置してたからじゃないですか？」
って強く言ったから、あてつけに言ってんのか？

くだらない大先生のプライドとろくに報告管理もできない、隠ぺいする腐った病院体質の巻き添えはくらいたくない。
在宅やるまでの辛抱だ。

治せもしないくせに偉そうな口をきく医者や
ろくに看護できない看護師に負けずに
自分を貫き通しましょう

病院ってほんと隠蔽体質ですね

ビタミンEと脂質の摂取でリスクが低下するらしいね
逆に糖質の取り過ぎでリスクが上がるんだとか

たぶん酸化ストレスが細胞膜を酸化させるのが良くないんだろうな

他にもあるね

・NSAIDはリスクにならない

・喫煙がリスク(ただし女性限定)

男性は尿酸が多いから、喫煙による酸化ストレスのリスクが現れにくいのかもしれないな
まぁだから逆に痛風になりやすいんだけど

アルコールはいいらしいよ
カシューナッツをつまみに酒を飲む奴にはこの病気が少ないらしい

>>82-84
ソースは？

>>85
ブルドッグ

>>85
ソースがあったら実行するの？

>>87
ただ純粋に、どこの誰がそんな統計とったんだ？って思っただけ


ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな？

>>88
>ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな？

そんなもん、ある訳ないだろ。
性格で類型化できる病気があったら、教えてくれよ。

>>89
性格で類型化できる病気有り?。

つ 糖尿病

食べ過ぎを指摘されると逆ギレして、更に喰うとか
足は切って、目は潰れて、最後にゃALSみたいな麻痺になっても
それでも喰うのが、糖尿気質。

>>85
http://ta4000.exblog.jp/17124236/
ここにあったよ

>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16648143
>Intake of polyunsaturated fatty acids and vitamin E reduces the risk of developing amyotrophic lateral sclerosis.(30)
>多価不飽和脂肪酸とビタミンEの摂取は筋萎縮性側索硬化症(ALD)のリスクを半減させる

ここからmedlineのcitationdたどればいろいろ出てくる

>>90
性格が原因で病気になった訳じゃないだろう。
そういう因果関係があるように誤解される書き方だぞ。

運動ニューロン病なる人って魚嫌いが多いんかな？？

カシューナッツはALSにどういう影響を与えるんですか？

>>94
ggks
ローストされてない方がいいみたいよ。

ビタミンEも多いしな

加熱しないとヤバいでしょ…

カシューナッツジュースってどうなの？

カシューナッツ確かになにかしら効果感じますね

たとえば？

カシューナッツに含まれているアナカルジン酸の効用に藁をもすがるつもりで、カシューナッツを摂取し始めた患者さんがいるのは事実。
ただ、胃腸からの吸収で効果があるのかは判らず摂取しているのが現実。
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120802125537218

胃で消化され腸に行くのなら多少は吸収されているのでわ？

アナカルジン酸が胃酸に強いのかも疑問だよね？
胃酸にやられたら、せっかくの成分も台無しだ。

カシューナッツって他に亜鉛が多いんだな…
性欲亢進しそうでコワいわ

筋力以上にアソコがビンビンだわ

だよね、困るわー；

カシューナッツ食べてるがなにも効果感じられない(泣)

皮ごと食べるんだよね?

皮とか農薬大丈夫なの？
農薬は加熱でどうこうできないでしょ？

輸入モノはポストハーベストも良くないと思う

でも輸入ものしかないでしょ
なんといっても元々の原産国が海外だもの

有機なら問題ないんじゃね

有機カシューナッツの皮ごと

売ってるのかね

有機のカシューナッツなんてあるの？
某ブログの人が問い合わせたら皮だけでなく中の実？にも
アナルカジン酸はあるらしいとの事だから
無理に皮食べる事しなくてもいいんじゃないかな？

あ、な〜る…

アナカルジン酸な。

すんごい間違い

分子的な機序がだいぶ分かってきたみたいだね

http://news.mynavi.jp/news/2013/01/28/110/

http://news.mynavi.jp/news/2012/12/20/182/

http://news.mynavi.jp/news/2012/12/19/194/

わかってきたのはいいけど
これからだよね

みなさんカシューナッツ食べてます？
何かしら変化はございますでしょうか？

>>117
ここから新薬まで５０年かかりそうｗ

>>119
食べまくってるけどなんら変わりなしだよ
ちなみに皮無し、皮は有機でも信用してないから食べない
農薬は神経やらも破壊するとか見掛けたからブルってる

ググッていたらカシューナッツ(生)は水に１〜２時間浸した方がよいと見かけました
何やらカシューナッツの持つ酵素が活性化するとか
この酵素とアナカルジン酸は何か関係あるんでしょうかね？

そんな何グラム食べれば必要量を満たすのかもわからんものよりビタミンEを取れよおまいら

http://www.news-medical.net/news/20130129/Consuming-carotenoid-rich-foods-may-help-prevent-or-delay-onset-of-amyotrophic-lateral-sclerosis.aspx

>Further studies have shown that individuals with high intake of antioxidants,
>such as vitamin E, have a reduced ALS risk.
>Because vitamin C or carotenoids are also antioxidants, researchers examined their relation to ALS risk.

研究によれば、ビタミンEのような抗酸化物質をたくさん摂取している人はALSのリスクが低下することが示されている。
ビタミンCやカロテノイドは抗酸化物質でもあるため、研究者たちはそれらとALSとの関連を調べた。

>>122
抗酸化が重要なことと、アナカルジン酸の件は別事項。
うちはどっちもやってる。

健康オタクでEとかCとかガンガンとりまくってる人でALSなった人知ってます
もういませんけど

>>124
健康オタクのALS患者がいても全然不思議じゃないだろ。
創薬が手に届くその日を信じて、その日まで出来るだけ健康を保ちたいと思うのはありだろ。

>>124
まぁEと一緒に不飽和脂肪酸も取らないとダメなわけだがｗ
情報不足だったようだね

>>123
きちんと血中濃度が上がるくらい取れてるわけ？

くるみとカシューナッツ両方食べたら解決

種子中の量がわからない
1日どれくらい食べればいいんだ

極僅かなんじゃないの？
ナッツ類は大量に食べるもんじゃないよ
数個適量食べながらアナカルジン酸を抽出した薬やらを待つしかないよ
ググッて調べたらビタミンEもとりすぎたら危険らしいし
ビタミン剤やらでの摂取はリスク高いみたいね。

何のリスク？
骨か

英語読めなかったら無視していいよ。
ビタミンEはなるべく食品で摂取すべきかと、以上。

うーん、よくわからないな
サプリだと上限に達しやすいということなのか、単にサプリでは効果がないという話なのか
上限は1000mgらしいが
http://www.nutweb.sakura.ne.jp/iframe/01_ika/09ebs/ebs.html

まあ口も粘膜なわけだから、口から吸収した方が神経には届きやすい気はするな

>>105
冗談かと思ったが確かになるな

>>126
活性酸素除去にはエダラボン（ラジカット）が有効との可能性から治験が行われているが、本当に効くかまだわからない。抗酸化でALSに有効の可能性があるものは他にあるのか？聞いたことが無いが。

EとPUFAはALSの予防
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16648143

つか抗酸化より脂肪酸の不足の方が重要らしいがな
活性酸素除去とか何やってんだか
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17852010

身内がＡＬＳで人工呼吸器装着中
ＡＬＳと診断される前に血中カルシウムがものすごく多かったのだけど
関係あるよね

でもALSの人でも血液検査でカルシウムが基準値の人も結構いるよ？

今は基準値でいるよん
腕が上がらなくなったり、上半身の筋肉が落ちていってる最中は
血中カルシウムが異常値だったんだよなあ

そなんだ、俺の場合はCPKが異常値でカルシウムはなんら問題なかったわ

オレもカルシウムはとくに問題無いな
CPkはでたな

皮付きカシューナッツ毎日一掴みずつ食べてるけど、ほんと何も変化無くて悲しい
ああもう…

皮を200個分くらい抽出してやっと効果がある、とかだったらどうするんだ
そもそも体重1キロ/日あたりどれくらい必要かも分からないのに

まじな話オナってALSによくないよね

>>144
>まじな話オナってALSによくないよね
何で？

やたら切れない唾液というか透明な痰みたいなやつって何でとればいいのかなあ

>>146
低圧持続吸引機

>>140>>141
�dクス
そうかうちのはCPKは特に言われなかったな・・・だから発見も遅かったんだな

ＣＰＫも初期だと微量だから血液検査から先に見つかるって事はないと思うよ
症状が進んでからのＣＰＫはそれなりに出ると思うけど
発見する為の材料にはなりにくいかんじ
確認する為の材料の一つってくらいのイメージ

そだね
そんな単純じゃないもんねALS

血液検査や普通の検査でわからないとか怖いよね

みなさんは指は動くのかな？
うちのは全く動かず、声も出せずで困ってる　orz

皆さん診断告知から何年目ですか？
私は４年と１ヶ月が過ぎました

みんなカシューナッツ食べてどう？

何故かぴくつきが無くなった

変化なし
つーか毎日どれだけ食えばいいかわからないから続くわけもなく

検査について教えてください

筋肉を採取する検査があると聞いたのですが本当ですか

あるとしたら、麻酔はしてもらえないものでしょうか

ウェットセルって試した方いますか？
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm

池上蓮さんが最近、ALSでお亡くなりになりました。

>>159
この人､パチンコ評論家？
うちのALS患者もパチンコ依存症だった。

>>160
パチンコ攻略マガジンのライター。

偶然でしょうね
パチンコとALS

詳しい人が聞いたら馬鹿じゃないのって言われるかもしれないのですが
昨日から、右腕がずっとぴくぴくしています。
(手の甲から腕に向かって10cmくらい上)

目で見ても腕がもこもこって、ぴくついてるのがわかります。
ちょっと右手の握力も弱くなった気もします。

調べたらALSの初期症状にもあると聞いて心配になってます。
今は30です。ALSの初期症状はただ右手のぴくつき程度ではないんでしょうか？

わたしもその症状から始まり全身の色んな部位がピクつくようになりました
目で見てもわかりますし、筋力がどんどん低下していき萎縮もしてます
現在ではフライパンも持つ事ができなくなっています
半年に一回神経内科で診察・検査を受けています
ピクつきから２年と半年程経っていますが未だにこれだという確定診断に至らず。

>>164
失礼ですが、歳は幾つくらいで男性でしょうか
どんな年齢でもなる人はなりますよね・・・

自分はまだ二日目ですが、右腕のぴくつきはずっと続いてて
心配です。

心配な場合は思い切って神経内科で検査を受けてみてもいいのでは？

そうですよね・・・
こんなずっとピクピク動いたのは初めてなので心配だし
腕も痛いし・・・

色々時間考えていってみます

ネットで調べると似たような症状で不安になってる人がいっぱいいますね

湿電池療法　ウェットセルってＡＬＳに効果あるんですか？
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm
試した人居ますか？

寒いと特に動かないとかある？

冬はALSが悪化発症しやすいというね
運動ニューロン病全般にいえるけど
ALS発症した人らは発症する前の兆候として手が悴んだり
霜焼けやあかぎれしたというのよく見かけたよ

握力が落ちるっていうのは、徐々に落ちる人が多いんでしょうか？
(100 → 70 → 50 → 30 → 0)みたいに
それとも突然ものが持てなくなるくらい落ちるんでしょうか？

両方のパターンあります

そうなんですか…
ありがとうございます

身内がＡＬＳに掛かりました。
藁にもすがる思いです。

湿電池療法　ウェットセルの効果効能の情報をお持ちの方、お願い致します。
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm

その方法が紹介され反響を呼んだとかいう「ベンチャー・インワード」誌はエドガー・ケイシー研究啓蒙団（つまりその方法を開発したと自称してる組織）が発行してる雑誌のようですね

故エドガー・ケイシーについてはご存知と思いますがオカルトの人で
現在は、人の不安につけ込んでお金儲けをする人たちの神輿になってます

藁にもすがる気持ちがあるのなら、胃瘻を付ける/付けない、人工呼吸器をどうするか、あるいは治験に応募する/しない等
それらの可能性とリスクの詳細を（医者を通じてで構わないので）説明し、ご本人の好きに選ばせる決心をしてください

何度もすみません。
3日くらい前から右腕のピクピクがでて、今日やっとそれがほとんどでなくなりました。
ALSの場合もこうやって出たり出なかったりするのでしょうか？
それとも一度出始めると止まらないのでしょうか。

ピクピクはALSに限らず、他の色んな病気でも発生する症状で
この症状を聞いただけでALSと診断するお医者さんはいないでしょうね

ただ、同じようなピクピクでも筋電図を取るとALSに特徴的なパターンがある、ということは分かっているそうです
なので、今後数日の間にまたピクピクが（同じ部位、違う部位どこでも）連発したら検査で筋電図を取ってもらってはどうでしょう？

>>178
丁寧な返信有難う御座います。
3日ほどづいた激しいぴくつきもやっと収まり、今は両腕の脱力感と
たまに出る握力の低下(物がもてないほどではないですが・・・)がきになる感じです。

しばらく様子を見て、再発や悪化するようなら
神経科に行ってみたいと思います。

極度に緊張すると
ピクピクする様です
心配すると更に悪化します

そうなんですね・・・
ぴくつきが初めて出て、なんとなく検索してALSという病名を知ってから
ぴくつきが出るたびに落ち込んでたので、必要以上に常に緊張していたように思います。
少しでも落ち着いて生活できるように心がけたいです。

>>139さん
私も同じようにカルシウム値が高かったです
もしかして関西在住でしょうか？

>>182
すみません。レス遅くなりました
関西ではなく、北のほうです

どなたかカシューナッツレポお願いします

カシューナッツについては
患者ブログにたまに書いてあるよ。

カシューナッツとは別にいちょうも効果あるみたいですが、
試している人いらっしゃいますか？

3月に入ったくらいに腰に違和感を感じて、
徐々に体調が悪化しています。
今現在（昨日）は、ちょっと起立するだけでも膝がガクガクで辛いです。
メンヘラで引きこもってるので、寝ていられるの問題ないのですが、
自分は自律神経失調症と医者に言われていたので、
身体のぴくつきや震えは気にしていませんでした。
今の体調は身体のマヒ・筋力の硬直感（腹筋・背筋・太もも）、
目に見える筋力の低下（腹筋・太もも）です。
これってもう発症してますかね？
来月で２４になる男です。
まぁ、病気になってれば自殺せずに済むんで、
良かったといえば良かったかなぁ。
身体が痛むのは辛いけどね。

>>187
類似症状の病気は多数ありますし、ALSはまだよく分かってない病気なので、
とりあえず、近くの病院で検査することをおすすめします。
症状が出始めてそれほど経過していないので結果が出るか分かりませんが・・・。

ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
この病気がどんな病気かを知れば、そんなことは言えないと思います。
あなたなりの事情はあるのでしょうが、このスレでそんなこと言ってっと、
反発食らうと思いますよ。

>>188
症状のぴくつきに関しては、
以前から出てましたね。
親は全然心配していないようなんです。
なので精神科の先生に話さなければ。
でなければ検査もできないですし（診断料・通院は親に頼らなけばいけないので）。

>>ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
もちろん軽くネットで調べての発言です。
確かに身体症状は、主観的客観的に見ても地獄です。
難病なのに安楽死もできないことを知った時、
絶望しました。今でもですが。
自殺（可能なら生活保護）or病死しか選択肢にないので。
それを踏まえての発言です。
後、反発されても構わないですね、
僕は冷血な上に社会に不必要な人間なので。
煽るつもりはないですが、基本的にALS患者も社会に不必要だとこの病気を知ってから思ってますしね。
医者でない素人がカシューナッツみたいなもので、
淡い気持ちを抱いてるの見ると虚しいです。
最後に日に日に悪化していて、今月中に歩けなくなってそうです。
検査結果は報告します。
このスレの人にはどうでもいいことでしょうが。

>>189
早く呼吸苦の症状が出るといいね
応援してます

このスレでウェットセル使ってる人っていない・・・？

背筋、腹筋、太ももなど体幹に近い所から症状が出ているなら
ALSのようなニューロパチーよりもミオパチーの可能性を疑うべきかと。
ニューロパチーなら、手先や足先などの末梢が先に出ることが多い。
ミオパチーの多くがX遺伝子連鎖だったりするので
男性なら、なおさらかと。
自分は医者ではなく、患者の息子なんで、話半分で。
以前、このスレに母がCMTとALSの疑いって書き込んだんだけど
遺伝子検査の途中経過で、どうもミオパチーの可能性が高いらしい。
遠位型ミオパチーにも症状や遺伝に当てはまるものが無いし
診断の確定には時間がかかりそうです。

このスレの人が進行遅らせるor改善させるために
今現在実行していることを教えてください。

自分は
・カシューナッツ
・銀杏
・イチョウの葉サプリ
の３つです。
他にはグルタミン酸食品をなるべくとらないように気を付けています。

リハビリやマッサージはしてないんですか？

>>194
食品関連のことしか書いてませんでしたね・・・。
近くの病院でリハビリも受けています。

３８歳♂です、最近腕の筋肉の脱力と疲れやすさで悩んでます。
洗髪、その後のドライヤーで５分くらい乾かすだけで両腕がなんか
だるくて疲れてしまいます、脱力も伴います。大学時代もよく似た
時期があり悩みましたがなんとなく治りました。これは筋肉の難病
でしょうか？余談ですが私は長年の神経症持ちで精神科にも通院して
おります。当然向精神薬も服用しています、ただこの症状とは関係
あるとは思えないのですが…こうやってキーうちしてても右腕がなん
か脱力＆だるくなってきました(-_-)

突発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか

突発性→孤発性

遺伝性(意味はその通り)→家族性

孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか

>196です
腕の脱力がひどくなってきました、なんか力が入りません。
怖くてたまりません、どうなってしまうんだろう。

>>200
とりあえず、すぐ病院に行くべき

俺は握力４５だが、１０年前より少しおちただけだな

今は腕の脱力が一か月くらい続いてるくらいなんですが、
神経内科ですぐに分かるものなんでしょうか？血液とかで
ある程度は分かりますか？そうじゃないと診てもらっても
仕方ないような気がします、顕著な所見はまだないと思う
ので。

似たような病気がいくつかあるので、はっきりそれと分かるのには時間がかかると思いますよ。
でも不安ならやはりいちど診てもらうのが良いんじゃないでしょうか。
まだわからないと言われればそれでいいし、もしALSだったとしても
早くに見つけることでできることも多いでしょうし、気持ちの面でも整理がつきやすいのでは？
杞憂だといいですね

>>204
レスどうも、ＡＬＳは神経内科でも専門的に研究している
病院、医師でないと分からないってゆうのは本当ですか？

> ID:KncRc+Xl
ニューロパチーやミオパチーで、ぐぐってみると分かると思うが
類似症状の病気は恐ろしいほどの数があります。
神経由来のニューロパチーの場合、主に末梢から症状が出易いです。
上肢の場合、指先に力が入らないとか、細かい作業がしにくいとかですね。
腕が上がらないとかだと、体幹部に近い部分なので
筋肉由来のミオパチーの可能性があると思います。
また、整形外科的な可能性もあるかと思いますので
神経内科と整形外科がある大きめの総合病院にいくのがいいかと思います。
そこで確定に至らない場合、大学病院クラスの病院で精査になります。
この検査入院でも空きベッド待ちとかで2ヶ月待ちとかが普通です。

腕の筋力の脱力があって不安なんだがまさかALSかMGなのか？

筋肉の脱力ってALSかMG以外でありえるんですか？

薬の副作用とか肝臓が悪くて倦怠感が出たとか、いろいろあるよ

腕の筋肉の脱力が続いてるんですが、神経内科で診てもらえば
ALSやMGじゃなければすぐに分かるのでしょうか？触診が中心
になりそうな気がするんですがどうなんでしょう。

膝をトンカチみたいなので叩く膝蓋腱反射とか
手が猿手になってないかとかですぐわかるんじゃないだろうか

でも初期の初期なら様子を見ないと、先生もわからないって言われた

うちは父方の祖母、叔父、父とALSだ。
叔母も兆候があるらしい。
自分もかなりの確立で発症するだろう。
遺伝性の方いますか？
検査行くべきかなぁ。

それは心配ですね・・・
一度検査やら相談をしてみたらいいかもしれません

>>212
うちの母は遠位型ミオパチーって診断がついて、常染色体優性遺伝なんだけど
例え、遺伝子を引き継いでいても浸透率が低くて発症しないこともあるし
何かが起こらない限りは、検査はしないみたいよ。
足がもつれる、嚥下障害、握力が低下などがあったら来てくださいって言われると思うよ。
自分もそうでしたし、遺伝疾患での対応マニュアルにもそうなっているみたいね。

掃除機かけるだけで腕が凄く疲れる、脱力も少しあるが
どっちかとゆうとだるいとゆう感じ、ALSかMGなのかな？

>>213

ご心配ありがとうございます
今父が難病相談センターにかかっているので私も相談してみようかな

>>214

症状が出ないと検査もダメなんだね
有益な情報ありがとう
遺伝しなければいいんだけど発症するまでわからないって怖いね

過去にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち治ったので、
今回もそうかなと思って病院行ってないのだがだめかなー

脱力はいろんな症状でも起きますからねー難しいですよね
実際ALSになったことないから、倦怠感がそれのような気もするし

alsの脱力って普通の脱力と違うから

>>219
風呂上がりに脱力が強くなるんですが、筋弛緩ですかね？
ＡＬＳってそうゆうのですか？

http://www.geocities.jp/x_meishu/sayou.jpg
http://www.geocities.jp/x_meishu/bunmeinosouzou.html

[[超絶重大内容]]

人生180度マジ変わります
勧誘、宗教ではありません

>>219
どうゆう特徴ですか？具体的に

初期症状の箸が持ちにくいというのはどのように持ちにくいんですか？

痛くて持ちにくいのか
重くて持ちにくいのか
違和感ないのに何故か持ちにくいのか
指に力が入らなくて持ちにくいのか

どなたか教えてください。

神経内科に行けばALSでなければその日にそれは分かりますか？
症状は四肢特に腕の脱力がありますがまだ軽いです。

>>224
ALS以外でも、その日のうちに分からない病気はたくさんあるよ。
そして、ALSは初期の状態で受診してもほぼ分からない。

>>224
本気になりゃ、当日で分かることもあるよ。
CTやMRI、レントゲンは当然として
チクチクする筋電図とったり、メスで切開して筋組織を切り出す筋生検、
麻酔無しで切開して、直接神経細胞を見る神経生検まで
ダンドリ良ければ、一日で済ませられるだろ。
以前にも同じ症状が出てるなら、99％ALSじゃないと思うけどな。
もしALSなら進行が早いので、２年で車椅子になると思うし
ドライヤーで脱力がどうのこうの言う前に、遠位筋が侵されるんだから
そんな重いもんが握れなくなるほうが先だろ。
筋ジス・重症筋無力症、ミトコンドリア病の可能性は残るけどな。

つーことで、224は、とりあえず病院に池。
早く診断をつけないことには、手の打ち用が無い。
万一ALSなら、リルテック等で進行を遅らせる可能性もあるし。
CMT、筋ジス、MG、ミトコンドリア病などにしても
診断がつくには時間がかかるし
進行性の病気と長く付き合うことになるだろうし
挿管後のコミニュケーション対策なども
"動く"うちにしておかないと、いざって時が大変だよ。

>>226
過去(結構前)にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち
治ったので今回もそうかなと、ただ前回は１ヶ月くらいで治っ
たんですがもう２ヶ月も…でももう少し様子みようかなと。

風呂掃除すると腕の脱力でなんか辛い、腕が疲れる。やっぱり俺
この病気なのかな？こんな症状、他ではありますか。

>>229
わずか数レス前も読まないで質問するなら、Y!知恵袋を使うべき。
腕から症状が出てるなら、ALSの可能性は低いと思うけどな。
四肢不自由が進行していく病気なんて山のようにある。
治療法もなく、最終的に呼吸筋や心筋が侵されて死に至る病でも
特定疾患の指定もなく、国保の3割負担が続く病気も多い。
もしALSなら特定疾患で医療費免除な分、ラッキーだと思ってくれ。

俺の場合、最近歯磨き(7分)や髭剃り(10分)の時に脱力を
感じる他にそのあと筋肉が疲れてしまいしばらくとれない…
これは結構辛いです、それと少しピクつきます。

>>231
二年くらい前に太ももがよくぴくついたが自然に治まった。
そして去年の年末に尿蛋白がおりてるいわれて腎臓病？かなんかと思って大ショック受けた時からなぜか全身ぴくつきまくり。つい最近じゃ歯を磨いてすぐに腕が痛くなる。脱力ってのがよくわからん。
半年前に握力はかったら右も左も45くらいで最近はかったら右が47で左が45だった。脱力ってのはないがこれも何かの病気なのかも？
また神経内科でも訪ねることにするよ。

お医者の受け売りだけど、ピクつきは末梢神経が死ぬ時に起こるらしい
たとえばビタミンB12は末梢神経の再生に必要な栄養素で
これが不足すると末梢神経の再生が起こらず身体の一部が「ピクつく」
瞼がけいれんしたり腕や脚が疲れやすくなったり動かしにくくなったりもする

あるいは甲状腺ホルモンの分泌不足で手足（の筋肉）が疲れやすくなることもあるそうな

「ALSじゃないピクつき／だるさ」のほんの一例だけど
「数年前にピクつきがあってそのときは自然と治った」みたいなケースは上記のような原因をまず考えてみてもいいかもねえ

2ヶ月前に左足がピクつきそれから2週間後くらいに左腕もピクつき始めました。
その後1ヶ月全身ピクつきがあり今に至るのですが、ALSってやっぱりピクつきから始まるのでしょうか？
2ヶ月以上1日中ピクつきがあると治まる気がしない・・・
一応MRIは撮って異常なしでした

>>234みたいな「筋肉がピクつくんですけどALSですか？」みたいな質問よくあるけど、
そういう書き込みって病院行ったとか検査の結果とか後日談がまったくないよね。
だからどうせ病院で検査もしてないし、検査してもALSじゃなかったんでしょ？
このスレは患者かその関係者が集まるスレだから、医者でもない限り
こんなとこで診断求められても…って感じ。

たまたまALSという病気（やその症状）の情報を知って、自分に当てはめてみると覚えがある…で不安になるんでしょうね

>>234
あのな。全身ピクつくなんて誰にだってよくあることなんだよ。そんな程度でレスするなよ。
おまえみたいなやつに限って重い病気にもならずに長生きするんだよな。
ほんと迷惑だわ。

うち大型犬がいるんだが、散歩の時にリード(犬ひも)を左手だけで持ち続けてると
左半身の筋肉が数日間ピクピクすることあるよ。
大型犬だから力強いから、筋肉使うんだろうね。
数日経てば治る。
一時的な筋肉の疲労でもピクピクなるよね。

患者ブログで、たまに目に余る内容の記事を書く人がいる。
病気のせいで不満が溜まり愚痴りたいのはわかるが、
ブログに事業所やヘルパー、訪看の名前を伏せ字にもせず
実名で書いて批判したり、いい大人がするべきことではないと思う。
ブログ書けるんだから家族通じてでも本人に言えばいいのに
ブログで名前載せて批判するなんて卑怯だし陰湿。
いくら病気だからってやっていいことと悪いことがある。

それを本人には言えないの？

なんとなくあの人かな？というのはある。
自分に都合の悪いコメントつくと削除する人かな？

>>239
句読点がやたら多いブログ書く人？

そのブログ貼れよここに。
ブログにコメントするわけじゃないが、そんなやりとりわかる者しかわからんよ

楽天ブログの人たちでしょ

動かなかった指がかすかに動いた

これって普通なの？

>>234
もう見てないかもしれないけど、ALSかそうじゃなくてもそれに似た病気の可能性高いよ。
>>233の人も言ってるけどピクピクは末梢神経が死んでる。
それがずっと止まないってことは少しずつ動く筋肉が減ってくってことだからね。
患ってる人は健常者に対して多少きつく言ってしまうのは仕方ない。
だから確定診断されてから来た方がいいけど、その頃にはだいぶ進行してて気づいたら色々手続きとか困難になってる
可能性もあるから俺は早めに忠告しておいた。

まぁ
ALSって創造された病気だから

>>247
同じ煽りでも、知性が低いのは滑稽だな。

>>248
まぁ時期が来ればまさに248が滑稽だ…

呼吸器を拒否して死を選択された方たち。
この苦しさをどう克服したのでしょう。
拒否すると言い続けてきたものの、挫折しそうな毎日。
揺らがない強い精神力が欲しい。

↑
酸素が薄い山岳時の昏睡状態とか調べてみて？
俺の身内は、
ある日に昏睡状態(息してないが生きてる)から
救急車→病院巡り→ALS断定。という流れ。
昏睡状態前は、黒眼の色がグレーに、瞼の色も白かったのでずっと酸欠状態だったんじゃ？
と、いう感覚を持ってます。

>>250動けるうちに
上部頚椎(一番二番)を修整しに
カイロプラティク行ってみよ。
淡々と治る努力をしながらに自然に

こないだの有吉マツコの怒り新党でALSのキャディーが出てたね

TLSはテープで瞼を開けても駄目ですか？

ずっと開けたままってことですか？
瞬きできなくて痛くならないでしょうか？

TLSとか終末期の情報って少ないですよね。

>>255
筋ジスの方とかで目が開けられない方はテープで開けたりしてるらしいので。
でも完全TLSはいつ寝てるのかいつ起きたいのかもわからないのでしたら
それすらも叶わないということになりますね。

私はALS発症から一年半経ちました

5日前に胃ろうの手術をしました

発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2〜3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリ マッサージを繰り返し行うが効果なし…続く

2〜3日ぐらいで急速に力が入らなくなったりするの
けっこう速く進行するんだね

恐ろしいな…

レアシュガースイートってどうなのかな？

チャラそうなやつに裏切られるのはどうってことないが、「真実そうな人」に裏切られるのは、ちょっとあとあとまでトラウマになると。
だから、中途半端に別れるくらいなら、健常者は障害者に接するな。
「本当は君を傷つけるつもりじゃなかった」と、名誉挽回でまた来られると本当に本当に寝てもいられないと。

◇鬱々とした気持ちの上にも､不思議なほどまで綺麗な青い空..。
燦燦と輝く太陽の下、みんな何を思って生きている･･？？
生きる理由、愛､希望､､、もう、求めても無駄......？？いいえ、ありますよ!!!
敷居無し 気難しさ無し｡Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩９時より〜
http://www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg（人生一体どうすればいいんだ!!）
http://www.youtube.com/watch?v=FoIrLWCE08E(この世とこの世の物を愛してはいけません!!）
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか？） 等、など
†どうしても必要なことはわずかです。いや、ひとつだけです。"ﾙｶ書１０：42
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７
※偽HP＆ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities･ﾆｺ生ﾌﾞﾛﾏｶﾞ)

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―

>>262
人の弱みにつけ込んだインチキ宗教。
正統のキリスト教会が誤解されたら気の毒。

キリスト教も含め
救世主降臨・終末思想はもういい加減にウンザリ

ALSの人って流し込みの食事になったら虫歯にならんの？
TLSになって歯痛とかになったらやばいよなぁ
もちろん歯以外にも強烈な痛みが出てもひたすら我慢しかないわけだけど・・・
怖いわー

カフアシスト使ってる方います??
効果はどうでしょうか！？

ALSって日によって浮腫みがでたりするの？
浮腫みだしたらそこが痛いって身内がいってんだけど

>>266
>カフアシスト使ってる方います??
>効果はどうでしょうか！？

痰貯留を改善するために大変良い働きをします。
ナースによるスクイージングに比較にならないくらい効果大です。
医療保険適用機器ですし、必ず導入すべきです。

>>268ありがとうございます！気管切開をしていても効果はありますか？？　またTLSの方に使う際、どのような事に気をつけるべきですか？

>>269
もちろん気管切開の患者に効果大です。
カフアシストは、痰貯留感の本人訴えに基づいて行う場合もあるが、日常のスケジュールに組み込んで行うことが多い。
従って、TLS患者に対しても、肺音の様子などをみながら定期的に行っても良いのではないかと思われる。

>>270
分かりました！

他におすすめの廃痰効果の高い方法ありましたら教えて下さい！！

特に肺の上葉部分からの肺雑音が聞こえる事が多いです！患者家族です。

カシューナッツの経口摂取って効果を実感してる人はいなそうだけど、
カシューバターを経皮吸収って誰か試した人います？
分子量的には可能な範囲だと考えてますが……

ニキビだらけになりそう

ALSでの脱力は普通の脱力とは違うと聞きましたが、
どのような特徴があるのですか？教えて下さい

脱力の前に弱った筋肉とべつに他の筋肉が代用を果たそうとするから、ふたんかかって筋肉痛になるよ
ほかとちがうかどうかはしらないけど

ALSの症状あるけど、DHCの[Vitamin E]と[DHA]と[EPA]摂ったら、
80％がた進行抑えられたよ。線維束性収縮は続いてるけどね。
sourceはここ↓
http://alsimmunetherapy.med.ucla.edu/
http://www.hsph.harvard.edu/neuroepi/research/amyotrophic-lateral-sclerosis/
http://mndresearch.wordpress.com/tag/epa/
http://aje.oxfordjournals.org/content/173/6/595.abstract?etoc

EPAは進行を加速させるという実験結果もあるし、自己責任で。
Vitamin Eだけでは効果がほとんどなかったなぁ。

>>265
週１で歯科衛生士さんに来てもらって、口腔ケアと虫歯などのチェックをしてもらっています。
訪問歯科を探してみたらどうでしょう？
あと、車椅子での受診ができるとこもありますよ。

>>266
保健師さんに肺のリハビリにもなるからと言われて、医師に相談し使ってます。
我が家では毎晩、歯磨き後に使ってますが、イイですよ！

>>267
肘と太腿が時々、浮腫ます。
肘の曲げ伸ばしや体勢をかえたり、さすったりするようにとリハビリの先生や医師から言われてやっています。

最近、利き手ではない方の手に力が入りません
ポテチの袋を開ける時など利き手はちゃんと掴めるのにもう一方の手は開けようと引っ張ると袋から離れてしまいます
その手を力一杯握るとフワッとした気持ち悪い感覚です
ただ筋肉が落ちただけかな？（かなりの運動不足）とあまり気にしていませんでしたが、ネットで調べているうちに怖くなってきました…
みなさんはどの段階で違和感を覚え受診されましたか？

まず病院いけ
俺らは患者であって医者じゃない
何ともなくても、病気でも病院出見てもらう方がいい
それだけでは判断できないけど医者ならほかの初期症状いろいろあるから見分けられるかもしれない
様子見ろとしか言われない可能性もあるが、行かないで自己判断するよりまし

誤作動は世の至る所にあり
とんがるな

３月頃から腕、指に脱力を感じて５月末に神経内科に行った、
ＭＧの抗体は陰性で、ＡＬＳは触診で違うだろうと言われた
。ただその後も脱力は続いており不安である。肘のあたりが
最も脱力が強くて頭を洗う時などによく感じる。


http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1352638609/l50

>282です。ラーメン吹いたら息苦しくなるから呼吸器科で診て
もらったら肺機能検査、ＣＴともに異常なかった。これは呼吸
筋が冒されてるのかなと疑念が出てきた。俺はＡＬＳかな。

こきゅうきんからはこないからちがうよ

>>284
ALSは呼吸筋も冒されるとかいてありますが、詳しくお願いします。

>>284
呼吸症状よりも先に腕、指の脱力が先にきましたけどね。
「呼吸筋からはこないから違うよ」とはどうゆうこと
でしょうか？くどいようですみません。

そのままだよ
呼吸筋からは始まらないんだよ

>>287
どうもです。上肢の脱力は３月頃からで、呼吸症状は５月頃からです。
大丈夫でしょうか？

まず神経内科受信しろ
呼吸器科じゃわからないよ

>>289
５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
でしたが触診でALSではないだろうと言われました。

>>290
ALSじゃないと答えが出てるじゃないですか。
神経内科の病気じゃないということだから、別の科を受診されてみては？

ラーメンは犬食いの代表格
その姿勢でふぅーはぁー繰り返してりゃ誰でも限界になる

足の甲が盛り上がってないか？そこは横隔膜
血液が流れてないんだわ。

>>290
>>>289
>５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
>でしたが触診でALSではないだろうと言われました。

触診では診断できませんよ。
大学病院の神経内科にセカンドオピニオンで受診したいとその医者に紹介状書いて貰って早く行った方がいい。

え？俺、触診でみつけてもらったよ
何の検査もしなかったけど、症状があるていどすすむのまってから半年後に筋電図やって確定。

触診ってどんな感じで見てもらったんですか？
脚気みたいに膝トントンとか？

触診は大事だよ、時間かけて何のためにやるんだよ、ALSなら触診すれば
なんとなく変だとゆう感じでひっかかってくるよね。

トントンもやったし、なんかふつうにさわったり、曲げたり。素人にはわからないけど、先生はそれでみつけたわけだし、わかるんだろうな

ふ゜っ
神経支配範囲確認してるだけだわ〜
図を見ながら行うほうが確実、だが問答が面倒だから
何を診てるかは言わない。

　３月頃　腕、指の筋肉の脱力感じる
☆５月頃　長い会話、大きな声が苦しくなる
　５月末　神経内科でMGの抗体陰性、CK正常、触診異常なし
　８月　　呼吸器科で肺機能、胸部ＣＴ受けるが異常なし
　現在　　症状変わらない
ALSは長い会話ができなくなるんでしょ、俺はALSなのか？
それとももっと後で出る症状なのですか？？

変化なしな時点で違う、ALSなら速度に個人差はあれど止まらん

外科的には前根が障ってる段階。
内面的には
それらは活力。
長い間の下痢軟便もあったりしてる予感。
枕を首が高く後頭部低く
針灸整体漢方
精神科に行けば鬱やストレス薬漬け。
日常の呼吸が浅いのも姿勢も自力で治す
下痢も漢方中心に検査はキッチリ病院へ

>>299

錐体路徴候はあるのか？

ピクつきはあるのか？

変化なしというのは、相変わらず進行してるってことか？

痩せてくる速度は？

痩せてくるのは嚥下障害で食べられなくなる為で、胃瘻を造設すれば栄養的には問題なくなる。

土橋正幸氏がALSだったみたいだね。
心からご冥福をお祈りします。

土橋氏は、気管切開をせずに診断1年余りで亡くなったようだ。

>>303

そういう意味ではなく、萎縮の速度のこと。

>>306
そういう意味なら人によって進行が全く違うし、球麻痺から進むか、あるいは四肢の上下のどちらから進むかも人によって違う。

まあ違うようだな

>>307

いや、そういう意味ではなく、進行している個々の萎縮がどれくらいのペースかを聞きたかったんだが。

半日単位で分かるほどとか、一日単位で分かるほどとか。

個
　人
　　差
　　　。

>>310

そういう教科書に載っていることは既に知っているのだが・・・。

>>282の質問で、まずは筋原性か神経原性かの判断が必要になる。

錐体路徴候、前角細胞徴候があるなら、神経原性で何らかのＭＮＤに罹患していることになる。

なければ、筋原性か心因性が疑われる。

>>309
これも個人差だね。
あっという間にTLS状態になる人もいるし、球麻痺がゆっくりの人もいる。
一人の個人内でも、部位によってスピードが違ったり、本当にいろいろ。

心因性？
聞いたことないね。

>>313
ttp://www.jsnp.jp/cerebral_17.htm
＞この検査では、不自然に筋力が途中で抜けてしまうなど、詐病や心因性を疑わせる要素を見いだすヒントが与えられることもある．

確率論的に、大半は気のせいだということが多い。

まあ、韓国の特効薬とやらを「信じる」レベルで話にならん。

基本を分かり易く
頚椎内部中心部の錐形神経部(上部(脳幹下部))の側面(そく索)が硬化しちゃって
神経幹線内部が患う病気。

医者は誤魔化すだけだから
ここでは引っ込んでオナニーしといてくれ。
まともな大人なら、どうするべきか判るはず。

他に、後索硬化症もあれば、上記の神経幹線、外路疾患としてパーキンソン病など。

進行速度云々
馬鹿馬鹿しい。
ようわ、滑り症を長期間患ったままでは歩行困難に陥る。
同じ事。

ばかばか

>>302
錐体路徴候なし、ピクつきはたまに、進行せず同じ症状、痩せなし。
重い物を持ったり、歯を磨いた後に腕や指に軽い麻痺みたいなのが
あります、なんとなく「たらーん」とした変な感じです。

呼吸器症状(会話が苦しい、ラーメン吹く苦しい)はある程度
進んでからでる症状で初期にはでないのですか？心配です。

それは歯磨き粉が悪いからピクつくの。
ラーメンが悪いから吹くの。


鬱な医者の自演だろ。
患者、初心者がすい体路兆候なんてもんを把握しとるかボケ。

>>319

なら、少なくとも神経原性ではなさそうだな。

ALSは神経原性だから。

他の疾患疑った方がいいよ。

萎縮が現れたら、心配してもいいと思う。

遠位型ミオパチーとの違いはどんなところ？？

一割の遺伝性患者以外には関係ない話し>>324

>299です。会話が続かない(息苦しくなる)症状は
何故起こるんだろ？ALSでないとしたら他の病気
は考えられますか？

ジェイソンベッカーというギタリストが1990年に20歳くらいでALSになって
医者には5年くらいで死ぬと言われたそうだが現在もまだ生きてる
目は動くようで途中で進行が止まったかそうとう遅くなったんかね
IPS細胞とかで早く治せないもんかね

>>326
ここで聞くより病院で聞けよ

>>328
医者も分からないって

>>324
遠位型ミオパチーの患者家族です。
ALSとの一番の違いは進行スピード。
他にも筋電図あたりで、違いが出ると思う。
三好型の場合、血清CK値で区別できる。
眼咽頭型の場合、比較的早期に瞼や顔面に症状が出るので
ALSよりむしろMGに間違われ易いのではないかと思う。
VCPDMだと呼吸器にも出るけど、ALSよりむしろ
CMTのType2のCやPに間違われ易いんじゃないかな。
四肢筋力の低下が左右非対称なのが特徴。

>>325
遠位型ミオパチーの三好型や縁取り空胞型だと
常染色体"劣性"遺伝なので、弧発性と区別しにくいよ。
家族歴で判断できない。
ただ、遠位型ミオパチーは原因遺伝子が特定されているので
遺伝子検査で診断確定するけどね。

>319です
ALSではないとゆうことは、どうゆう症状のなさで判断できますか？

脳幹から三叉神経が主に症状が出ると330。
脳幹のしびれがとうとう上に登って運動野を冒せばALS。
脳幹を覆う頸椎のストレートネックやズレ、歪みを正す事先決。
正すのは自力と中山快癒器やカイロ。

>>331
＞進行せず同じ症状、痩せなし。

ピクつきはストレスから起こるものもあるし・・・。

>>333
触診の時に手指の痩せのチェックをしてました。
一番困ってるのは洗髪した後の腕の脱力と軽い麻痺
なんです、どちらかとゆうとMGの症状なんですけどね。

ALSだな。

だな。
妙な雰囲気を醸し出して自尊心の鬱憤を
この、スレで自演繰り広げ晴らした挙げ句に
皆が、医者の自演と気付いている事も察知せぬままに

自分の世界へと帰って行った。

iPS細胞はまだ使えないの？？

皆が教えてほしいと思っている。

>>337
iPSバンクの登録は済ませてる？
再生医療での実用化すればいいんだけど
実際は、iPS細胞から神経細胞を作り出して
有効かもしれない薬をテストするほうがメインじゃないかな。
ALSマウスで実験＞治験＞臨床のステップが
iPS細胞を使うことで早くなるのがメリット。

最期、苦しまないで旅立つ方法はありますか？ナルコーシスに誘導してもらえるとか、モルヒネを多用してもらえるとか、そういう相談をさせてくれるところはありますか。

＞＞340
モルヒネを使う病院はあるよ。先生に聞いてみな。
今、緩和学会でも話題になってきている。
モルヒネは過度な努力呼吸を抑えることができる。

〉〉341
ありがとうございます。最期のことを考えると不安で仕方なくなってたので、
お陰でちょっと安心しました。。
私は日も浅いのもあって、未だに現状を受け入れることができない弱虫ちゃんです。
皆さんは、どうやって乗り越えてきましたか？

枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ

選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。

ＴＬＳっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう

>>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。

http://www.youtube.com/watch?v=DLFK-iwPgWg

tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ

>>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。

今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。

みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。

そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか？

>>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。

als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな？
ＡＬＳの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
ＩＰＳ細胞はいつだろうか

東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発

これどうなん？
いつもの思わせ振りなだけで結局立ち消えになるパターン？

>>351
これですね。
http://news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/

ここで出て来るアデノ随伴ウイルスって
遺伝子治療では、よく使われるウイルス。
ALSのみならず、筋ジスやパーキンソンなどでも
応用が研究されてますね。

血液のガン、白血病の遺伝子治療だと
T細胞に感染させてなきゃいけないんで
エイズウイルスを無毒化してウイルスベクターを作るらしい。

その論文英語でさっき読んだけど、静脈注射でいいのはいいよね 未編集RNAがカルシウムイオンの透過率高いからニューロンが死ぬのはメカニズム的に納得。

ALS患者からiPS細胞で人工的にALS発症する神経細胞を作り
そこにアデノベクターで治療を行う。
これが成功してから、治験なのかな？

ソース無くてすまんが
海外では肝臓移植の手術を受けてＡＬＳが治ってしまった人や歯科金属を歯から
除去したら治った人や、なぜか自然治癒した人間がいるらしい。数年前、海外のサイトを
調べまくってて偶然みたわ。医療はいろいろな実験を患者の希望者だけでも行うべき

インドや中国には何らかの不思議な力で治ってしまった人がいるに違いない

知り合いがこの病気になった
どう励ましたらいいかな

>>358
励ますより、受容と共感、今出来ることをすることが大事と思う。
この病気で、あなたがどのように変わっても
私とあなたの関係は変わらないっていう安心を与える。
病気での辛さを同情するのではなく
辛いのですね、きつかったのですね、と共感する。
辛さ、きつさを理解しようとすることが大事。
この病気を患者自身と周囲が受容すると
今の動ける時が貴重な限られた時間であることが分かる。
その貴重な時間で、本人が望むことの最大限のことができるように
援助することが大事だと思う。

359続き
患者本人の病気受容のプロセスは
1.否認
自分がALSということは嘘ではないのかと疑う段階。
2.怒り
なぜ自分がALS患者なのかという怒りを周囲に向ける段階である。
3.取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階。
何かにすがろうという心理状態。
4.抑うつ
なにもできなくなる段階。
5.受容
最終的に自分がALSであることを受け入れる段階。

1から5へ直線的に移行するわけでもなく
何度も抑うつと取引を行き来したり、一度受容しても
その状態が長く続くとは限らない。
また、患者本人だけでなく、家族や周囲も同じようなプロセスを踏んで
ALSであることを受け入れるようになる。

続き
この感情の変化は、患者の年齢、ALSの進行具合、
本人の性格、家族関係などによって変わってくるものであり、
時間経過による変化は人によっても様々である。
また、一度ALSを受容したとしても、
その状態がずっと続くものではない。
特にALS進行の節々では、現実を目の当たりにし、
感情が揺れ動くことは多い。
このように患者は絶望や希望の感情を抱きつつも
病気に立ち向かっていることを念頭に置き
患者の精神的な支援をしていくことが重要。

続き
病気進行の節々で、最も大きいのが挿管。
声を失う前に、会話補助装置等を導入して
操作に慣れておくべきだが
否認や抑うつ状態での導入は難しい。
病気の進行で導入を決めるのではなく
受容プロセス状態を把握して導入すべき。

続き
初期の段階で、意外に見過ごしがちなのが排泄ケア。
「おむつしてますから、そこでして大丈夫ですよ」
なんてことは言語道断。
尿意、便意があるうちは、出来る限りトイレで排泄。
身体機能的に無理ならポータブルトイレ。
移動もままならぬなら、尿器や差し込み便器。
排泄という恥ずかしい行為で他人の手を借り
人目に晒さねばならないことが
どれだけ患者のプライドを傷付けるか理解すべき。
排泄ケアに知人として関われることは難しいけど
周囲へ働きかけることは出来ると思う。

続き
患者会とか家族会などに参加ができなくても
Webで活動内容などを見ることは出来ると思う。
患者や家族がどのような思いを抱いているか
理解する参考にできると思う。
ピアカウンセリングって言うんだけど
患者の精神的支柱として、絶大な効果があるので
周囲が病気や本人の苦しさを理解し援助することが大事。

以上、長文連レスすまぬ。

キモいな

>>365お前がな。

分かりやすい説明ありがとうございます！

在宅、病院のメリット、デメリットは何でしょうか？

３月から症状有るがそれからあまり変わらない、ただ腕の筋力が
落ちたような気もするが。猫抱くのが辛くなってきた。神経内科
ではALSでは多分違うと言われたが…

大学病院の検査技師がまじめに針筋電図とってくれない
最初から何も異常無い前提で、もっと力出せるでしょ？とか波形がばたついてるのは手が震えてるせいだから問題ないとか決めつけてくる

おかげでいつまでも経過観察だよ

遠方に住んでいる父が、嚥下障害の軽い肺炎？かなんかで入院したと母から連絡がきた
（らしい、というのは連休だったせいもあって検査してない）

ミキサー食にしたら問題なく食べれるけど、胃ろうにしたらと薦められたようだ
こうやって段々入院回数が増えていくんだろうか

ALSの根本治療へ向けた手がかり - 東大など、新たな原因遺伝子を発見　 [2013/10/11]
http://news.mynavi.jp/news/2013/10/11/206/

東京大学は10月9日、運動神経細胞が進行性に脱落していくことにより、
発症してから3〜5年で全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の
新たな原因遺伝子「ERBB4」を発見したと発表した。

死ぬ位の副作用がでるのは困るが、ドンドン治験して行って欲しいよな

>>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。

「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか？お願いします。

実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
http://www.nbcnews.com/id/48976348/#.UmGJ_1OfHxA

アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか？一刻も早く治験が始まるといいですね。

俺がＡＬＳという病気の存在を知ったのは２００６年
ここ十年以内でＡＬＳの世間の認知度は上がった気がする
親戚に１０台で発症した人がいる。

俺が知ったのは３年前、父親が発病してから
最近では宇宙兄弟という漫画で主人公と親しいキャラがALSになるし
ブラックジャックで出てきた、冬眠カプセルに入る難病カップルの男の方がALSだった
身内に患者が居ると、漫画だったとしても見るの辛くなるな

>>373
これ本当ならなんでもっと騒がれないの？怪しいなあ

【政治】難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382866111/l50

【政治】難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382951002/

ただでさえ寝たきりで家族の負担が大きくて
仕事量増やすの無理なのに（年寄りだし）世帯収入によって変動キツイ…
患者の個人収入にしてくれよ

信憑性は不明ですが。
http://blog.goo.ne.jp/nagaikenji20070927/e/7e5e137fb0a5e492d4be9b1a7dfeb2b1

なんでもかんでも原発事故のせいにする典型的な放射脳かと。

次は製薬会社と原子力ムラの陰謀のお出ましですよ(笑)

発病8年の父の介護してます。
もう眼球以外どこも動かせず、その眼球もほとんど動かなくなってきています。
毎日文字盤を間違えたと怒ってます。

そんな父が安楽死を希望し始めて、
方法を考えろ
呼吸器をはずしてくれ
と毎日頼んできます。
家族としては、生きていて欲しい。
でも、想像以上の辛さが父を苦しめているのかと思うと、望み通りにしてあげるべきか‥とも思います。

でも、ALSは安楽死できませんよね。
父に調べろと言われたのですが
調べてもわかりません。
呼吸器を付けた後に安楽死をした例ってあるものなのですか？

お気持ちはわかりますが、合法的にするにはオランダに行くしか…

本人と意思疎通が出来るんだったら
マスク外してもいいんじゃね？とは思うけどねー
Ｄｒキリコがいて欲しいわホントに

意識があって会話や仕草を出せないという想像するだけでも鳥肌もん。

何とか安楽死とか合法化してあげれないものか。

なんとか一刻も早くアナカルジン酸が実用化されないものか…
研究者の方々、何卒お願いします。

髪洗うときに力が入りにくいとゆうか脱力感じて八ヶ月、５月に神経内科で
触診を受けて多分ALSではないだろうと言われたけど症状は依然続いてます。
手指も力がちゃんと入りますし、やせたとゆうこともないですが一抹の不安
はあります。

ASL用の支援器具ってなんかあるの？

主に腕の話で

吐き出しかもしれません、すみません。
父がALSです。
この病気を家族以外が理解するってなかなか難しい事だと最近思います。
毎日父を見ていて父の手伝いをして、時には苛立つ事もありますがそれでもどうしたら父が少しでも笑ってくれるかを考えています。
父は今はまだなんとか動けますが今後どうなるのかは私にはわかりません。
父の恐怖は私にはわかりません。
ですが父の恐怖を少しでも和らげてあげるために私に出来る事は何かあるのでしょうか？

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
　　↑ 　↑　 ↑ 　↑ 　 ↑ 　↑ 　↑ 　↑ 　 ↑　 ↑

>>391
なんとか動けるというのがどの程度かは分かりませんが、
もし近場でも行けるのであれば旅行とかどうですか？今の時期は紅葉が綺麗ですよ。
今後動けなくなっても目は見えます。たくさん写真を撮っておくのもいいかもしれません。
あとは食べ物でしょうか。自分で食べられる間に好きなものをたくさん食べさせてあげてください。

391さんや周りの家族の方も大変だと思います。順番に息抜きをする時間を作って下さい。
私の場合1年で家族全員10kg程体重が落ちました。
ものすごく長期戦になることもありますので無理はなさらずに頑張って下さい。

1月から筋萎縮性側索硬化症になった若者のドラマだと
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131112-00000500-sanspo-ent

おい…無理だ絶対見られねえ…
どうせ美談にするんだろうな

ハーティーラダーというソフトを使っていたけど
操作に慣れないまま父は動けなくなったから、練習していくのもいいかもしれない
でも基本は普段と変わらない態度をとること、>>393が言ってるように旅行と食事だな
http://ohanashi-daisuki.com/ohanashi/device/

↑を探してて、去年の今頃に発表されたそれっぽい機械の記事に当たったけど
結局コレどうなったんだろう
一年以内の実用化に向けてがんばるって書いてある
http://www9.nhk.or.jp/kabun-blog/200/139769.html

>>394
蛆じゃ期待もないわw

>>396
ITパラリンピック以降、ここ半年の情報がないね。

tlsの状態になってしまったalsの患者は一応何人もいるはずだけど
現実問題として、やはり葛藤やありえないレベルのストレスで苦しんでいるのか、
あるいは無我の境地のような精神状態でＴＬＳを生きている人がいるのかわからない

ドラマは奇跡的に進行が止まる、あるいはアナカルジン酸とかの奇跡の新薬で復活で終わりかな。

風呂上がりにドライヤーかけてたら、しばらくすると脱力感とともに
腕がたらーんと疲れたみたいになって長く乾かすのが辛いんだが、
これはALSの症状かな？

>>401
発症した場所によって差はありますが、ALSの進行スピードは結構早いです。
ALSと診断された時にはもう動けなくなっている。と言う場合もあります。
気になったらできるだけ早く病院へ。

グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴を週２回、
その他サプリではαーリポ酸、CO-Q10、亜鉛、ルテイン、βカロテイン、
アスタキサンチン、レスベラトロール、ビタミンE、テアニン、メラトニン
STEM-C、プラズマローゲン、L-カルニチン、メチコバール。
血液脳関門を通過する数少ない抗酸化物質としてクリスタル水素水500cc
アナカルジン酸としてドライマンゴー、カシューナッツ
カプリ中鎖脂肪酸として、ココナッツオイル
その他希少糖レアシュガー
体調維持としてラエンネック点滴、ヒレ肉80g・・
などを摂取しているせいか、我が家の親は進行がほぼ止まっているように感じる。
月30万くらいかかるが。

マジっすか。
そういや笑いと治癒力だとかいう本もビタミンＣの大量摂取を説いてたな

>>402
病院へ行きましたが、触診で多分違うだろうと言われました。

バチが当たると徳田みたいにALSになるの？？

最初は頚椎症と間違うケースも多々あるのに、触診だけで判るか？

歯列矯正や歯の治療の後に発症したと思われる方はいませんか？
あるいは過去に歯列矯正をしていた方はいますか？

歯列矯正や歯の治療をすると、正しい顎の位置がずれることがあるようです。
正しい顎の位置がずれると頚椎や第一頚椎や頭蓋骨がずれて
神経伝達や血流伝達の流れが悪くなって発症する可能性もあると聞いたので。

知人はインプラントしてたけど、矯正は無いなあ

>>402
最初からALSと診断される事は少ない気がする
別の科、別の病院で診てもらってはどうでしょうか？
別の原因があるのであれば解消しないと辛いのでは。

うちの場合大学病院含む２−３の病院で検査しまくって
ALSの反応ではないけど、それにあたる病気がないから消去法でALS　
と言われたみたいだよ
別の病気かもという疑いがあるから、治験があったとしても参加出来ないんだろうな・・・

俺は休みを取って筋電図など受けるつもりです
筋生検された方はいますか？どんな痛みが何秒くらいあるのでしょうか？

二の腕の脱力と筋力の低下があります、ALSの可能性はありますか

ぴくつきが出ているかにもよりますよね
自分は検査では重症筋無力症は違うらしく、ピクツキが多いのに
抗パーキンソン薬が効くので薬害のパーキンソン症候群と今のところ医師から
効いています。

手指に力が入りにくいです笑けたときの感じです、病院に行った方が
いいでしょうか？

実父がＡＬＳ
本当に残酷な病気だと思う
あんなに元気で仕事が生きがいの人が
この病気になって絶望してる
今は寝たきりで延命はしない方針
滑舌も悪くなってきててどんどん悪化して行ってる
見ていて本当に辛いわ

いきなり手足の脱力があり、ふらふらし始めてギランバレーと言われたり、あちこち回って原因が分からず三ヶ月くらい
ALSを疑って真っ青になってました。
結果的に膠原病です。筋炎のもよう。ステロイド大量投与で復活。
脱力系は膠原病も疑った方がいいです。

ALS特有の脱力とは具体的にどうゆう感じなんですか？

風呂入った後の脱力が強いんです、頭とか洗いますからね。
なんとなく麻痺したような感じになります。時間が経てば
ある程度回復しますが。ALSを心配してるのですが…

関節リューマチが被曝の影響で増えてるらしいから、それじゃね？

どっちにしろここよりも病院で聞いたほうが…
ちなみにうちは脱力というか片足が上がりにくくなってわかった。

416だけどＡＬＳの心配してる人はとにかく病院に行けばいいよ
症状なんて人それぞれだよ
大学病院ではなくても整形外科とか行っても異変があれば医者が気がつくと思う
ってかうちの父がそうだったんだけど
最初手に筋肉痛のような痛みと力が入らない手が震える
それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか・・・
いい加減何カ月もそれが続いて凄く疲れやすくなって仕事も1日してられなくなった
うちの他の家族も本人もどうもおかしいと思って
（父ってもともと病院嫌いで行かない人だったんだけど家族で強めに病院行くように言った）
最初地元の整形外科に行ったらそこの医者が異変を感じて大学病院を紹介されたって感じ
その後はもうありとあらゆる検査を入院しながらやってたわ
若くして発症する人もいるようだけどこの病気って60歳代で発症することが多いみたいね
うちの父が発症したのも65〜66歳の時で父の場合は手から始まった

親戚に３０代後半でＡＬＳになった人がいるけど
発症前から何年も玄米採食で酒、たばこは一切せず、規則正しい睡眠時間と
運動をしてた。なんかＡＬＳの原因て治療法を見つけるより難しいかもな

≫422 母も手から。震え、力入らない。急激な進行で怖かった。58で発症。60で亡くなった。呼吸器装着遅れた

なんか呼吸関係でなくなるのって考えるだけでも辛い。

ＡＬＳっていう病気は「なんでこんなものがこの世にあるんだよ・・・」って
言いたくなる病気だな

謎の奇病だよなあ。歴史上の記録にも無いみたいだ。突然変異の未知のウイルスが引き金になってるのか？
膠原病、リウマチもそうじゃないかというむきもある。近代以前には記録がないらしい。

>それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか

やばいな俺、だたの筋力低下かもしれないが

ＡＬＳて素人の勘では近代からの産業による化学物質とか
医薬品とかの毒性によるものじゃないかと思う
ＡＬＳの多発地域もあるように、水俣病とかと同じパターンではないのかなとか思う

ＡＬＳに対応していて評判も上々らしい

0337687720

まずは相談してみましょう。

梅屋敷?

風呂上がりとか炊事とかした後に腕、指が脱力状態
になります。こうゆうのもALSの症状なのですか？

9月から急に脱力を生じてる
筋肉が笑っているような感じ
体が締まりにくい

運動してもいい感じの筋肉痛が出なくなった
むしろ疲れを感じないで、後で急に倒れる

家族に言っても、医者に言っても、
暖簾に腕押しみたいな感じ

薬剤性のパーキンソンかと思ったけど、
これなんじゃないかと思い始めた

人間らしく生きてこなかった天罰かな
怖いよ怖いよ

この病気になった人に質問です。
インフルエンザワクチン等接種されていて、罹患された可能性はないですか？

>>434　ワクチンに水銀が含まれていることからかな？
確かにALSの症状が水銀中毒に似ている、ということで
水銀を危険因子と見る向きもあるようだね。
私もその可能性を疑ったので、当初告知されたばかりの
親に毛髪診断をさせたが、体内の水銀・アルミとも標準レベル
だった。もし、高レベルであればキレーションを考えていたが。

最近何となく両手の細かい動きにぎこちなさを感じる、なんとなく
細かい動きがしにくいのです。３月から脱力の症状がある者です。
ALSにそうゆう症状はありますか？

騙されたと思ってWBC検査しろ。
最初の10万人は悲惨だぞ。

症状が出てから３ヶ月くらいの触診と首のレントゲン、血液検査
だけではだめですかね、８ヶ月経ちますが良くも悪くもなってない
気がします。>436のことは以前からあったような気もするし…

相手にされてないのに定期的に湧いてくる質問厨ってなんなの
同一人物みたいだけどリアルでぼっちな人なの？
ずっと気になってるなら病院に逝けよカス
レスももらってんのに同じ話し続けるとか基地害の池沼なの？ｗ

あー、それALSの症状ですよ
うちより進行早いみたいだから年内にはやばいかもしれませんね

って言われればマンゾクなんだろう

レントゲン画像
極秘ですから

スポンジ感？スカスカになっていく感触？がある
体も動かせず、意思疎通ができなくなったら地獄だと思う

望まず生かされ続けたり、苦痛にまみれている、
など、今もどこかにそういう人がいるのかと思うと、
神様、それだけはひどすぎる、と思ってしまう

今日、呂律がまわらないことが４度ぐらいあった
ひどく悪くなってると思った
まだこの病気と認定されてはいないが

「ひどすぎる」とか被害者ぶってるが、実は面白半分の部外者って落ちは良くある与太話。

ってか認定されてないっていうオチｗ意味わからん

http://blog.goo.ne.jp/chiisanatamatebako/e/89e8358fbaf11af0b7883a43316425a1/?page=1

>>444
３か月前から急に脱力がひどくなってきていて、
原因もわからず、この病気じゃないかと疑っているだけのものです。
ALSについていろいろ調べて、最終的に死に至る過程は
怖いものを想像してしまっています。面白いとか何の冗談。
正確に診断された当事者じゃないのでもうここへは
来ません。すみません。

>>432
風呂上がりにドライヤーとかで脱力感じるんでしょ、
脱力感じる前にALSならドライヤー握れなくなる方
が先だろ、そうゆうもんだよ。

自演乙

親父が呼吸つらくて眠れないらしく、
フラフラだ。
ついに気管切開をすることになった。

気管切開と人工呼吸器ってどう違うんですか？

>>450
ALSではない別の病気の家族です。
ALSとの違いは、呼吸困難になるのが
嚥下に関わる筋肉が衰えて、気道を狭くするらしく
横隔膜などの呼吸に直接関わる筋肉の衰えは少ない所です。
祖父は、気管切開しても人工呼吸器を付けるのは夜だけで
日中は、人工鼻を付けただけで生活してました。
母は今んとこ夜だけBiPAPをつけて
昼は普通の生活をしている。
嚥下が落ちているんで、誤嚥性肺炎を起こしたら
挿管もあり得るって脅されてます。

人工呼吸器も気管切開が必要なタイプと
BiPAPやCPAPのような非侵襲式のマスクタイプがあり
気管切開しても、自発呼吸がそれなりにある場合には
人工呼吸器を付けっぱなしにはならないこともある。

>>451
ありがとう、
父死んだわ

いやー、堪える

2週間程前から足や腕に疲労感があり、運動をするとすぐに疲れてしまいます
全身の筋肉のピクつきも見られます
先日内科に行って血液検査をして貰っても特に異常なし
症状が続くようなら来週の休日にでも神経内科に行ってみようと思います

このスレを読んで皆さんの頑張っている姿を見ると、ちょっと似た症状で悩んでる自分が恥ずかしいです

ALSの新薬が開発され、現在ALSで苦しんでいる人や似たような症状で不安になっている人が
苦しみから解放されることを切に願います

腕を使った後に力が入りにくくなる、とゆうかタラーンと変な脱力が続くん
だがＡＬＳにそうゆう症状ある？時間の経過で戻ってはいくんだが。

そして >>439 に戻る

あ

歯に詰めたアマルガムとってからALS(に超酷似した症状)が治ったんだけど、俺だけ？
歯に詰め物ある人はお試しあれ

軽く見てみたら>>435にそれっぽいこと書いてあった
俺は水銀中毒だったのか

報道ステーションで何かやってるみたい
お風呂入ってて見られなかったんだけどどんな内容でした？

患っても、にちゃん辞めれないなら幸せなんだろうな笑

成りすましじゃないって言えるなら、診断書くらいアップしてみろっての

>>454
お前さ、いい加減うぜえよ！
ここで毎回毎回症状書き連ねてないでまず病院いけよ
ALS患者を茶化しに来てるのか馬鹿にしに来てるようにしか見えない

ALSの検査は内科？神経内科？

神経内科

抗生物質が亜鉛欠乏おこさないの？

抗生物質は亜鉛欠乏起こしますか？

>>457
PLSを疑われている者ですが、
具体的にどんな症状があったのですか？
神経内科は受診されていましたか？

>>467
数年前に筋肉のピクピク、脱力感、腱反射＋、食べ物を飲み込む時のしんどさ、足が平べったくなって靴がブカブカになったりと
ほとんどALSと同じ症状。ただ、基本的にALSでは出ないとされるしびれがあった。
そして神経内科をあちこち行って、筋電図検査もやったが結局は経過観察で、病名が分からないまま精神的にとことん追い込まれ
病院にすら、行かなくなる。そこで、ALSとアマルガムの関連性について指摘しているサイトを偶然見つけて、駄目元で歯医者。
しかし、これがどうやら正解だったようで、症状が徐々にではあるが改善。
発症前より、だいぶ筋肉や力は落ちたけど現在、健康体を維持しています。若干のピクピクはまだたまにありますが

>>468
詳細ありがとう。
実はわたしも期待して歯の治療を始めたところでした。
腱反射の亢進がハンパないのですが、その他諸々症状がなくなるといいな。

結局ALSではないんだよね

>>469
良くなるといいね。自分も腱反射すごかったです
バビンスキーはなったりならなかったりでよく分からんかったけど
PLSって病気は今まで聞いたことなかったけど、とにかく快方に向かうようお祈り申し上げます

放射能が原因説もあるっけ
文明発達の産物か

>>403
>グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴

リポスフェリックビタミンＣ、リポスフェリックGSH（グルタチオン）
点滴より安くて気に入ってる

徳田虎雄

人差し指に比べて薬指が相対的に長いことが、致死的な神経系疾患である筋萎縮性側索硬化症（ALS）と関連していることが、
英国の研究者らによって報告された。ただし、これは薬指の長い人がこの疾患を発症する、もしくはリスクが高いことを
意味するものではないという。

英キングス・カレッジ（ロンドン）神経学・複合疾患遺伝学教授のAmmar Al-Chalabi氏は、「今回判明したのは、ALS患者では
薬指が人差し指よりも相対的に長い、より “男性的な”手が多いということである。ALSが男性に多いことは知られているが、
この研究はその理由が子宮内で曝露されるホルモンのバランスと関係することを示唆している。これは、指の長さは胎児期に
曝露される男性ホルモンの量によって一部決まるためである」と述べている。

同氏らは、ALS患者とそうでない者110人の手と指の長さをデジタルカメラで撮影し、各被験者の右手の人差し指と薬指の長さの比
（2D:4D比）を調べた。この比が小さいと、人差し指に比べて薬指が相対的に長い。科学者らは、これが出生前の高テストステロン
濃度のマーカーであると考えており、男性は薬指が長く、女性がそうでない理由である可能性が高いという。

研究の結果、ALS患者では非ALS患者に比べて2D:4D比が小さいことが判明した。Al-Chalabi氏は「子宮内の男性ホルモンは
神経系や筋肉をより男性らしくするだけでなく、ALSリスクも高める可能性がある」と述べている。ただし、2D:4D比は
スクリーニングツールとしては有用でないという。研究結果は、「Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry
神経学・神経外科学・精神医学」オンライン版に5月9日掲載された。


ちょっと古い記事ですが…患者様の指はどうですか？

薬指若干長いかもね。まあ、指というか爪が縦長な感じ
てかそんなん意識したことなかったからみんなもそんなもんだと
思ってた

http://www.yoshino-clinic.jp/als06.html

これって皆さんどう思います？

効くならアメリカとかでも使ってる？

エダラボン（ラジカット）は、現在治験中ですよ。
治験は2度目の挑戦だが、薬効については、可能性があるレベルかな。
海のものとも山のものとも判らないようなレベルではない。

ALS患者の方が身近に居るんだけど、だんだん何を喋っているのか呂律が回らず「あーあーあー」という感じになってきて本人は伝えられないもどかしさからか突然大きな声で泣いたりしていて辛い なんとか会話のリハビリなどがあれば…

>>480
文字盤やハーティーラダーなんかのソフトは使ってる？
最初は馬鹿馬鹿しい・面倒くさいと思うかもしれないけど
意思疎通が出来ないのはお互い本当に辛い

うちの父親のように、聞いても聞いてもYESでは返事しないのに
NOの返事（大声で叫ぶ）だけしかしない我侭患者だと入院の時とか困るよ

文字盤は早く読み取れるように練習して、何か言いたそうなときはめんどくさがらずに取り出してあげてください
そしてできることなら用事だけでなくたあいのない日常会話も文字盤でしてください

患者はいつも孤独で、周りに人がいても蚊帳の外っていう感じを拭い切れないんです

→479
そうなんですか。どうしよ、とりあえず使ってみようかと。自費みたいですけど。
ありがとうございます。

>>483
投薬は点滴になりますから、在宅療養の場合は訪問看護さんに事前に話をしておいた方がいいと思いますよ。

フジでＡＬＳが題材のドラマやってるな

→484
ありがとうございます。とりあえず千葉の病院行ってみようかな？
地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？

>>485
親がALSなのですが、一緒に観てドン引きな感じですかね？
悲劇のヒロイン的な扱いなら封印するのですが、、、

エダラボタンはどの程度まで回復出来るんだろうね
手先だけ動いていて、自分でハシを使って食べれていた頃なら
現状維持でもバンザイだったかもだけど
クチをモグモグ出来る、目は開けたままで居られる位の今の状態だと、
現状維持できますよといわれても悩んでしまう

家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、
と、思っているのだけど。
だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら
簡単に、数分で死ねるんでは？

>>488
エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。

米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、
パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。
患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。
また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も
回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で
より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。

>>486
>地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？

それは難しいですね。
同一医療機関で扱うと混合診療になるので無理でしょう。

フジのドラマ・・・1リットルの涙の二番煎じを狙ってるみたいだな

http://www.asahi.com/articles/ASG1B52W8G1BULBJ006.html
このニュース、理屈からするとALSにも応用できそうな
気がするがどうなのだろうか？
民間のクリニックでは既に、脂肪細胞由来の間葉系幹細胞を
使って同じような治療をしているところが散見されるが、
腹周りの脂肪細胞の方が、骨髄よりも幹細胞が多いという説を
聞いたことがある（出典は忘れたが）。
だとしたら、この札幌医大の治験もわざわざ骨髄液を使わなくても
お腹の脂肪を使えばいいと思うのだが。
この分野はまだ分からないことの方が多いのかな。

僕がいた時間
笑っていいともで主演の三浦春馬が出た時
凄く真剣な顔でこの病気の説明をしたあと、
…だから僕は…全身全霊でこの役を演じます　と
言った姿に感銘を受けた
母がALSなので複雑な思いでこのドラマを見てます
母には絶対見せないよう別室で
でも進行が早くて悲しい

>>494
腹の脂肪ならたくさんあるのに
ぽっちゃりしてるほうが進行が遅いらしいよ
病院では「動けないんだからカロリーはそんなにいらない」
と言われたけどそんなことはない

あんなドラマなんて見ない

【フジ水10】僕のいた時間 〜2時間〜【三浦春馬】
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/tvd/1389243229/l50

パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム

遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。

新たな治療法につながると期待される。

パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。
ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。

研究チームは４８〜６５歳の患者１５人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。
治療の半年、１年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。
遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。

治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。
ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。

自治医大の村松慎一・特命教授（神経内科）の話
「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」

（2014年1月12日08時54分 読売新聞）

今日は水曜
例のドラマの日だな

やっぱ差し当たり期待されるのは、ipsよりも遺伝子治療かな。
東大ではALSの遺伝子治療が治験の一歩手前まで来ているようだし、
早く何とかならんかね。

>>501
遺伝子治療がうまくいったらいつから
一般の患者には適用されるの？
母が喋れないのは言うまでもなく 食べるのが辛そうで
ボロボロ 口からこぼしていて見ているのが辛い

>>487
一緒には見ない方がいいと思う
至るところにALSの現実的な言葉や場面が出てきて本人には余りに残酷過ぎる
三浦春馬は本当に真剣に演じているだけに涙が止まらんよ
私は母には見せられない

>>503
うちは寝たきりまでいってるけど（いってるから？）見てるよ。

今の時代だから無理やり生きてるけど100年前ならもう死んでるよね
もう100年後にはips細胞とかでこういう病気類無くなってそうだ
時代が良いのか悪いのか難しいね

患者であのドラマ見てる人いますか？

>>506
患者団体のALS協会が協力監修だから見てるんじゃね？

神経難病の患者として一人の難病患者として見てるけど
今後進行してったら見ないかも
辛すぎる

これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/75-87

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/88-99

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/100-108

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/109-119

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/120-126

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/128-134

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/149-160

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/162-179

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/180-192

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1384360197/21-22

僕がいた時間　は主演の三浦春馬自身がみずから
この病気をテレビで見て知って こういうドラマを　
やらせて下さいと提案したらしいです

http://togetter.com/li/583228

http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/medical_issues/?id=6105438

小保方さんが開発した技術で治るの？

なんでもいいから治してほしいよ

早くして欲しい

ここも、特定疾患の認定は一年ごとなの？

映画「最強の二人」みたいな介護者がほしい
病気は違うけど
ああ　気が合って笑かしてくれる人がほしい

体は動かなくてもせめて口がきけたらだいぶ楽なのに
介護されながらもっと右とか上とか言えるでしょ
まあ　結局一人ぼっちなんだけどね
近寄ってくる人は有難いけど、心を開くと痛い目にあう

痒い所があっても思い通りに掻くことができないのは、本当に辛いと思う

>>519
気の利いたヘルパーなら、すぐに判って掻いてくれるよ。

動けなくなる前に自分で死にたいな

≫521
家族いないの？

家族に殺してもらったら、家族が殺人者になるじゃない

そうじゃなくて、家族が悲しむだろうなって。
私は家族側だけど。

alsは痛みの有無、強さは個人差があるって聞くけど
耐えられないほどの痛みが常にある人もいるんですかね

かわいそうな病気だな
しかも自分も急になったりするんだろ？怖いわー
健康って本当に大切だわ

まいどまいどの自演乙です。

>>526
あなたは心が病んでるんですね
かわいそうに
きっとその性格は一生治らないだろうからお気の毒に

一般的な意見だよな

長屋いるで

ALSなんて国民病なわけじゃないし治療なんて後回しの後回し
お前ら生きてる間にIPSだなんだで治る日は来ない　あきらめろん♪
歯の再生より後回しにされるだろうな
歯以下のお前らｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

こーゆー馬鹿は病気以前にろくな人生送れないから放っておこうぜ

IP抜いて個人特定してみようかな？w

あ〜自分で顔洗いたい　歯磨きたい
坂上忍にはこの生活耐えられんだろうなあ

≫534
ははははは。最近手首怪我して右手使えなくて。わかる！
すげー不便。

はいはい、馬鹿はスルーしましょうね(^-^)

≫536
うーん。気を悪くしたらごめん。
患者相方とこんな感じだから。申し訳ない。

セックスができないのはつらいねぇー
シコることも無理とか
このへんって実際のところどうなの？既婚ならいいけど独身者はどうしてるの？

ヘルパーと仲良くなって頼むとか？
居そうじゃね？

NHKのドクターGで以前取り上げられたって聞いたけど、
どんなんだったのかな

≫540
事務的にやる感じだったよ。youtubeにあるんじゃないかな？

新作dvdに障がい者専門デリヘルをテーマにしたのあったな、ソー言えば。

なんか毒素が出てるんだってさ・・・
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/175c3949066248b3c8e14ae86955ed27

>>540
ホワイトハンズ

ひとつ質問なんだけどALSって勃起はするの？

>>544
君が当事者ならわかること。
君が当事者じゃないなら関係ないこと。

キモいのが湧きすぎ

金があるならデリ嬢をヘルパーにしたらイイねッ！

>>546
ドラマのせいかな

耳は遠くないのにでっかい声で話しかけてくる人が多くて困る
ボケ老人じゃないっちゅーの

>>549
それ、高齢者相手がどうしても多い介護職のクセ。
ALSの特性について無知。
はっきり言ってあげた方がいいよ。

ここは患者だけ？家族もいるの？

２ちゃんねる閉鎖危機騒動
避難用にどうぞ

匿名掲示板 プロキシちゃんねる

http://proxy-channel.com/

>>550
神経内科の看護師でもそうだったんだよ
もう知らんって思った

聞き取れないと「はぁ？わからん」と言って放置したり
チッと舌打ちする人もいる(父親)
きたなくて気持ち悪い娘は早く死んで欲しいんだろうな
でも生きる　死んだらあいつの思うツボ

≫553
質問！気分壊したらごめん。スルーしても良いです。
今楽しみって何？

>>554
どうでもいいけどずっとアンカーの付け方間違ってるよ

ハハハ。気付いてたけどiPadでアンカーってどやって出すの？

〉〉1
違うね。

＞＞1 これ？

違う、、、

お。以後気をつけます。無駄に消費して申し訳ない。

>>553
大声出したいわけじゃないんだけど
返答がないとか、遅い（しょうがないのは判ってるんだけど）とか
言葉が伝わらないもどかしさ（うちの場合、てにをは　までシッカリつけようとするから時間かかる
人手が足りない、時間がないとかで余裕がなくなってくると
声が段々大きくなっていく気がする

俺も聞きたいんだけど
こうしてもらえたら嬉しいってことがあったら教えて欲しい

>>559
なるほど、耳の遠い高齢者相手が多くて耳元で大きな声でしゃべるのもいるけど、そういう理由で声が大きくなるというのもあるか。
ゆとりがなくなると、イラついて確かにありそうだね。
家族介護も他人介護も看護も、ゆとりがなくなって接するのは良くないなぁ。

今放送されているドラマの影響でこのスレを訪れました。

>>554
楽しみ…友達とメール、楽天で買い物、面白いテレビ
Dlifeと芸人さん達には助けられてる

>>559
わたしの場合は文字盤を素早く読めるようになってもらって
面倒がらずにマメに出してコミュニケーションしてほしい
ヘルパーさんがどんくさいことをしていて不快な顔をしていたら
すぐに指摘して直してほしい
あとはこまめに手をふくとか

>>562
色々教えてくれてありがとう
メールなんかが出来るのはいいね

汗が溜まりやすい所をこまめに拭くのがポイントなのかな
余裕ある介護って難しいけど、お互いいい気持ちで過ごせるようにやっていきたいよね

＞＞562 返信ありがとさんです。
dlife いいの教えてもらった。その内取り入れよっと。
手を拭くっていうのは患者の？ヘルパーの？どっちもかな？

まだアンカー俺だけおかしいな、、、(･･;)

>>564
患者の手です
手なんて普通は何度も洗うものなのに体が不自由だと洗えないから
せめて何度もふきたいという気持ち


ついでに言わせてもらうと、訪看・ヘルパーさんよ、ケアに関して何度も同じメールを送らせないでくれ
わたしの場合しゃべれないから代わりにメールするわけで
それも指は動かないから顔の動きで一字ずつ入力していて
わたしにとってメールは相当重みのあるものなんだよ

だから内容は紙に書いて食べるぐらいの勢いで覚えていただきたい
こっちは一日一日が勝負なんだから、もっと緊張感を持って仕事してください

体のぴくぴくが同じ姿勢をとっていると1秒にも満たない間ですが起こります。
ぴくぴくしてる時に動かせばぴくつきは止まります
Alsの痙攣がどの程度なのか、分かる人いたら教えてください。

ちょっと知りたいんだけどＡＬＳの通院ってどうしてますか？

うちは今まで月一で大学病院の神経内科で診察を受けて
それプラス別の診療所の訪問診療を二週間に一回っていう感じです。

今日、大学病院に診察に行った時
患者本人（寝たきり人工呼吸器なし）が通院は待ち時間などが体力的にきついので
訪問診療のみにお願いできないか主治医に聞いたら
診療所の先生の負担が大きくなるのでそれはかわいそうだから
家族が一人来て報告してくれればいいとのこと。

最初の話では病状が進んで通院できなくなった時のために
診療所の先生にも診てもらおうという話だったのと、
上記の事を言われそれ以上言えなくなってしまったんですが
家族側としても仕事の都合などで通院が大変なこともあって
次回からは訪問診療のみで対応してほしかったのが正直なところです。

なので皆さんはどうしていますか？よかったらお聞かせ下さい。

>>567
うちはALSの診断を大きな病院でもらってから、月2回の訪問診療のみです。

逆に質問ですが家族が大学病院行ってなにをするんですか？
病状の報告を家族がするということでしょうか。

訪問診療の先生はそれが仕事ですから、その先生に直接話をしてみてはどうでしょうか。
普通に考えて患者を見ないという医者はおかしいと思いますよ。

>>568
レスありがとうございます。

＞病状の報告を家族がするということでしょうか。
そうです。家族が一人病院に行って病状を報告し薬を貰うという感じです。

やはり今日の主治医の話では納得できないのと通院は結構な負担なので訪問診療の先生に相談してみようと思います。

横レス失礼。
うちは、重度なので通院は無いしで、毎週の訪問診療です。
しかし、訪問診療は神経内科医では無いので、年何回かの病院の神経内科病棟へのレスパイト時に専門的検査をしてもらっています。

>>565
なんで偉そうなの？

>>571
偉そうかなー
そんな風にはカンジ感じなかったよ

＞＞565
患者の手ね。レスありがとさん。

ALSの治療はどうなのだろう

【医療】ｉＰＳでパーキンソン病治療へ、京大が臨床申請
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1393456810/

>>574
もう臨床に進むんだ〜
ＡＬＳにも期待だよね

ヘルパー業界には仕事中に質問してはならないという決まりでもあるんですか？
こうしてくださいとかこうやると上手くいきますよと言われるとすぐに「はい」と返事するのに
直後に全然違うことをするからいつもびっくりする
メールしても、家族が言っても、訪看さんが言っても、ヘルパーさん同士でも同じ

よくわからなかったら聞き返せばいいのに　お互いのためなのにな

それで、何度言われても「あっそうだった！」という反応ではなくて
毎回初めて聞いたような顔で「はい」と言うから不思議でちょっと怖い

どういうことだろう・・・と悩みながら治療薬を待つ日々です

あ

こんなニュースがあった

スタンフォード大、老いた筋肉を若返らせることに成功
http://ggsoku.com/tech/rejuvenating-old-muscle-stem-cell-succeeded/

朝日新聞朝刊の生活面、患者を生きるのコーナーで、
「篠沢教授とALS」の記事が連載中だね。

>570さんレスありがとうございました

あともう一つ聞きたいことがあります。
レスパイト入院を経験された方はいますか？
その時に病院で問題なく過ごせましたか？
出来ればどういう病院でどのように過ごしたかや問題はなかったかなど
いろいろ聞かせていただけるとありがたいです。

>>580
578です。
レスパイトは、神経内科病棟がある大学病院か旧国立病院がいいですね。
しかし、比較的マシと思われるそれらの病院でも、ミュニケーションが困難な重症患者にとっては、困難な場面がどうしても出てきます。
ましてや、たとえ急性期病院などが例外的に人工呼吸器装着の重症患者を受け入れてくれたとしても、病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします。
医師から医師への診療情報だけでは、まったく安心できません。
とはいえ、特に呼吸器患者を受け入れてくれる病院は、圧倒的に少ないので、我慢することが多いのが実情です。

>>580

「578です」は、「570です」の間違えでした。

>>581さんレスありがとうございます。
吐き出しのような感じになってしまいますので嫌な方はスルーして下さい

＞病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします
先日初のレスパイト入院だったのですが今回それを痛感しました。

受け入れ先の病院は神経内科のない総合病院ではあるのものの
レスパイトを受け入れる病院自体が少なく
どうしても仕方のない状況での内科病棟での入院でした。

その病院でも看護師等の人手が足りないため（私たち家族も食事の介助等の協力は出来る範囲でしたつもりです）
私たち家族側からの本人の病状説明なども入院初日にしたのですが
可動域のリハビリや本人の病状（食事や胃ろうなどで長時間車イスやベッドで
背もたれがあったとしても座った状態でいられない事）を理解してもらえず、
本人が再三にわたってお願いしてもベッドに寝かせてもらえず相当辛い思いをしたようです。
後日、大学病院での診察の時に主治医からレスパイト入院がどうだったか聞かれ少し話をしたのですが私たちの言葉足らずで誤解され
取り付く島もないまま主治医の医療従事者としての視点でクレーマー扱いされとても悲しい思いをしました。

患者本人（会話は出来る胃ろうあり人工呼吸器なし）は今回の一件で入院が嫌になってしまい
今後どのように対処していけばいいのか悩んでしまいました
レスパイト入院は家族側からするとありがたい制度ですからなんとか・・・なかなか難しいですが・・・

すみません
なかなか文章がまとまらず乱文お許しください

そういう時こそ協会に相談だ。
個人でクレームつけても解決しないよ。

うちは介護してるのは母一人（+介護支援はフルに入れてはいる）なので
月１で診察してもらってる難病医療センターの勧めで、その病院にレスパイト入院した

トイレは申し出がなければ定期的に見にくる形なのでオムツ必須（家ではトイレに連れて行く）
病室は窓開閉が無いため息苦しく、フロも数日に一度なので汗かきまくり、ノド乾きまくり
基本は寝たきりで、１日1-2ｈ程度、車椅子に座らせてもらっていた

困った点は、入院前後で関節が物凄く硬くなっていたこと
父は体が硬直するような形になってるんだけど、服を着せるのも難しいほどになっていたらしい
普段自宅では、日中は車椅子に乗せる、毎日清拭・着替え
週２程度リハビリ師さんが関節マッサージをしてくれる　などをやっているのだけど
それだけの運動でも全然違うんだなと実感させられたそう

父は母以外にグチを漏らさないし、大の入院嫌いなので
入院内容の満足度は良く判らないが
私的には、母が昼〜夕食前まで付き添いに行っているようではあるけど
夜は介護する必要がなくなるので、その分寝れてたっぽいのはよかったと思ってる

神経内科の難病病棟にレスパイト入院してたけどあ、殺されると思ってやめた
トイレに30分ぐらい放置したり、人手不足だから朝晩の口腔ケアはしないとか
人として扱われない　退院後の体調が激悪
病棟の師長に「どうして友達がお見舞いに来ないんですか」と言われたり

>>584->>586
レスありがとうございます
皆さんのお話が聞けてとても有難いです
そしてこのスレがあってよかったです

やはり皆さんはＡＬＳ協会に入会していますか？
うちは協会に入会していないので患者本人と相談して
検討してみたいと思います

>>587

581ですけど、協会に入ってますよ。
入ってた方がいいと、私は思います。

順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)

あ〜ひとりでお風呂入りたい　トイレ行きたい
でも浴室やトイレに行けるだけ幸せだと思わなくちゃいけないんだろうな

>>579
篠沢教授の介護、手厚くないですか？みなさん同じような感じなんですか？
うちは人手が足りなくてヒーヒー言ってます
あれを読んでALSの人は皆こういう介護を受けてるのかと思われたら困る

市区町村で対応に雲泥の差があるが、そこに開拓者がいたかどうかの違いのような気はする。

>>590
地域差は間違いなくあります。
実際、介護が進んでいる市区に引っ越しする患者もいます。

尊厳死というか苦しまないで亡くなるような安楽死が合法になれば、
ＴＬＳ状態を想像して呼吸器を付けないで亡くなる患者も「安楽死は
ＴＬＳになったらしてもらう、治療法確立を待ってみよう」という気持ちで
呼吸器をつけて生きることができると思う。
きれいごと抜きにＴＬＳの状態のＱＯＬは本当に低くなることを思うと
「ＴＬＳでも生き抜いているから偉い」とか「生きていれば幸せ」とか
聞こえの良いような軽い言葉はいらないと個人的に思っている

>>593
最近ICTの進歩が著しく、TLSになってもコミュニケーション可能となりましたよ。
http://www.rescue-ict.com/wp/archives/news/hal

>>591,592
やっぱり都会の方が充実してるんでしょうかね
市長とか町長の意識の違いですかね

あ〜眉カットしたい　ムダ毛処理したい
すっかり毛深くなってしまった

>>595
行政側に意識を変えさせた患者側の当事者運動があったのと、都市部は法人税収入がありますから、サービス提供できる財政的ゆとりがあるからですね。

>>595
篠沢教授も新宿区にかけあって、一旦断られた後期高齢者に対する
介護保険でのヘルパー派遣を認めさせたんだよね。

佐村河内の耳が全ろうから回復したのなら
ALSだって突然良くなることもあるだろうに

>>597
自立支援法でのヘルパー派遣な。

ドラマやってるけど、それ以前に
ドキュメンタリー番組とかここ10年くらいでＡＬＳが
テーマのものって増えた気がする
新しい治療法の実用が叶いますように

宇宙兄弟でもALSが出てくるよね

>>599
うちも自立支援だけど、介護体制は脆弱だけどなあ

それ以前に、介護関係の人には普通の社会人としてちゃんとしてほしいです
連絡が遅い、連絡がない、時間を守らない、
頼んでいたことを1か月経ってもやってない・・・そういうのが多すぎる
病気前の世界とあまりにも仕事のペースとか常識が違うので何年経ってもなじめない

お母さんがalsになっちまったよ!
どうすればいいんだよ、、、

>>603
住む家について考える（家の内外共に全部車椅子で移動できる所が好ましい
難病に強い病院は近いか（東北大が一歩リード？
介護系のサービスは充実しているか
介護する人間はいるのか（１人だと厳しい
軽い力で意思疎通が出来る媒体（書く以外）で文字打ち練習をしていく

本人は今色々考えられる状態じゃないと思うから、上２つを早く考えておいてあげてくれ
市役所なんかも行く用事が物凄く増えるから、可能ならそれも。
電動ベッドなんかは全部レンタルできる

と書いた所で
うちの近くの難病センターには治験募集の張り紙してあったのを思い出した
初期症状なら申込できるかもしれないので調べてみたら？

IPS細胞でも何でもいいから早く何とかなる日が来ることを祈ってる！

>>602
医療の延長で福祉をとらえると失敗する。
家政婦とか、お手伝いさんの流動性をあげただけのものだから、
指導しないとちゃんと働かない・足元を見るような種類の人たちと思って接するべし。

>>603
まず、ALS協会に相談すべし。

とりあえず伝動ベットとかお風呂に取り付ける謎の機械とかその他、、
取り付けてますals協会にも話してます
忙しいときはヘルパーさんにお願いしてます

>>603
今どのような状態でおられるのかわからないけど
口から食事できるうちに好きな物を思う存分食べて
まあまあ動けて体力があるうちに外出・旅行することをお勧めします

>>605
そうですね・・・
ケアマネ的に連絡調整する立場の人間も超とろいので密かに「給料泥棒」と呼んでます

３ヶ月ぶりに父の様子を見に行ってきた

先行きに絶望してるのか、自宅介護を諦めて捨てて欲しいのか判らないけど
YES（殆どしない）/NO（これは気分ですることもある）の意思表示をしてくれない部分が
言葉がなくなって２年は経つけど全く解消されない（誰が何を聞いてもそんな感じ

不満があるとうなり声で呼びつけてきてくるから行くと静かになるんだけど
返事をしないので何を言いたいのかよく判らない
悩んだり、目確認を１つずつ取っていく間に不満が募っていってずっとうなり続け
目覚ましのように段々声が大きくなっていく
酷いときには２０分に一度呼んで来て飯も食えんし外出も出来ない

ボケたの？ってちょっと離れた場所から小声で聞いてみたら「違う」とかシッカリ合図してくるから
ボケてはいないっぽいけど
かなり痛いらしい湿疹が出来てるのに、痛いかどうかも答えない理由がわからん
ちょっと答えれば、お互い体の辛さも軽減されて気分よく過ごせると思うんだけどなー

すみません、初めてなんですが、質問させてください。

知人の奥さんがALSになりました。それで少しでも慰めになればとお笑いのDVDを
送ろうかと思ったのですが・・・。もちろん、内容的なものの選択は知人にまかせる
つもりですが、笑うと呼吸困難など、病気を重くするようなことはありませんか？
いちおうググって調べもしたのですが・・・無知な質問と思いますが、お答えいただけ
ましたら幸いです。

一部の人だけ原因がわかったかもしれないってさ
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/7a058cbb5029a62c2ba3dcc16f56469a

>>610
大丈夫だよ

>>612
ありがとうございます。
笑うことも許されないなんて辛すぎますよね。
本人ではなくご家族に届けてみるつもりです。

>>613
別に笑うのは許されてるよ？

大したことはない今までどおりだから心配するな、また来るぞ。
でなければほっとけよ、、、かわいそうという態度で接するぐらいならな。

test

>>611
いやTDP-43の増殖・蓄積が原因って各所で既に報告されてるじゃん
患者のTDP-43 遺伝子変異も報告されてるし

「家族性の」
「一部の人」

メクラ

大麻を吸うと効果があるみたいだな
俺の親父はALSで死んだけど、生前はそんなの知らなかったよ

イギリスの研究者が「Brain」誌に発表したところによると、「マリファナは、最終的に多発性硬化症やその他の疾病による慢性障害につながる神経変性のプロセスを遅延させる可能性がある」
前臨床試験の結果によれば、マリファナは命にかかわる神経変性疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を抑える可能性もある
少なくとも一件の研究例が筋萎縮性側索硬化症の発病の前と後にTHCを投与すると、病気の進行を停止させ、ネズミの生存期間が長くなることを示した

そしてアメリカではALSを発病し、余命三年といわれた女性が様々な薬を試しても効果がでず、死にたいとまで思った
その時、友人に勧められた大麻を吸ったら痛みをやわらげ、筋肉を弛緩させ、気持ちも明るくなった
彼女は医者から処方される薬を全てやめて、マリファナ一本に切り替えた
彼女は発病から22年経っても元気に生きている

この病気は、霊障におり、引き起こされていますので、
お祓い・祈祷で、完璧に治すことができます。
http://www.reinou.jp

ALSって自己免疫疾患だと思ってるのですが。
(自己免疫がニューロンを食っていく）

発症前に　免疫系が弱かったって感じの人いますか？
疲れやすいというか、お宅系で
体調悪いと関節が痛くなったり、肌が荒れていたり、
とつぜん視力が下がった経験があったり、下痢しやすかったり、とかです。

それと性格的に粘着っぽいというか　やや変人ぽい人
これらの人は免疫が弱いんです。
どうでしょうか？

母方家系に免疫疾患もちが多発しているとか、そんなかんじ。
免疫力は母系遺伝のように思えるのですが。
母方親族にリウマチ患者がいたりとか、お母様が身体が弱いとか。

身体もメンタルもめちゃくちゃ強かったけど、2型糖尿病だった

alsの可能性が高い29歳です
違和感を感じたのは二ヶ月前くらい
ジムで走ってる時に右足に力が入らなくなった
その後右手が動かしづらくなる

ジムの体組成計では全身の筋肉量は満遍なく増えてるが身体はどんどん動かなくなってる
若年性alsは進行が遅いって言われてるけどどうなんだろ？

http://news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
2013/09/27

http://webnews.asahi.co.jp/abc_2_002_20140426001.html
【発見】難病ＡＬＳ　「症状改善」たんぱく質
2014/4/26 12:08

>>625
つ病院

>>620
この「元気に生きている」ってのは、どういう状態で元気なんだろ？
ホーキングみたいなのも元気と言えば元気だし…

国内で合法的にマリファナを取得できる方法ってあるの？

>>629 無い

症状が重くなってから何らかの方法で進行遅延しても
治療法が見つかっていない現状だと
看病してる人にとって残酷な時間が続くだけだよな…と思う時がある

>>631 あなたは患者？家族？
俺は看病を今のところ苦に思ったこと無いから残酷とは思いません。

看病してる人というより本人にとって一番残酷じゃない？
確かにそれを看てる方もかなり辛いけどさ
体がどんどん固まってきて動かなくなってっていう・・・
本人のストレス不安恐怖とかを凄く感じる

病気やってるのも飽きてきたな
早く治してくれ　カシューナッツはどうなった

4〜5年前、ALSの方の3ヶ月間の往診鍼療法で印象に残る経験があります。
3回/W、1ヶ月間の鍼施術で球麻痺（ろれつが回りにくい）の改善、指や肘関節が自発的に動くようになる、また遅れて足の指も動かせる様になり、それに合わせて全く動きが無かった下腿・大腿・腰部周り迄の筋肉の動きが出てきたことに感動を覚えました。
2ヶ月目の鍼療法は2回／Wとなり、他覚的所見の改善兆候なし。
3ヶ月目は1回／Wの鍼療法で、筋力・関節の動きは元の状態となる。
患者さんの事情で鍼施術の回数が減ったけど、鍼施術回数が減ったことで施術効果が現れないため中止しました。
全身状態の改善もあったので今でもこの経験は心に残ります。

【医療】若い血液の輸血で脳の認知機能が向上、マウス実験で確認−米研究
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1399302934/
若い血の中のたんぱく質には老化した細胞を復活させる力があることが判明
http://gigazine.net/news/20140508-blood-protein-rejuvenation/
【衝撃科学】若い血液の輸血が「若返り」をもたらし、脳や筋肉の機能が復活すると米研究が確認
http://japan.digitaldj-network.com/articles/28982.html

>>635
病気の初期段階で医者やリハビリの人に「鍼はどうでしょうか」と言ったけど
みんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした。
今思えば病気の実体も治療法もしらない人の言うことなんか気に留める必要なかったですね。

少しでも楽になるのなら何でも試したいというのが患者の本音です。

＜医師やリハビリの人はみんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした＞
西洋医学と東洋医学では、病になる結果論は同じですが生命力や病になる過程の捉え方が大きく違います。
東洋医学は漢方理論を組み合わせての鍼療法となるため色々な針法があって当然ですが、良い組み合わせであれば施術効果はＵＰし皆さんに喜んで頂けると思います。
色々な針法とは、刺す針や刺さない針、または接触針、金属針ではなく自然物質の針で皮膚に接触もさせない方法など多彩です。
明治維新から西洋医学一辺倒の日本では、医療従事者に東洋医学理論の講義は一部を除き殆ど無い様ですので知らない方が多く、担当医として良い顔をしなかったと思います。
（私は某大学病院外科勤務中、西洋医学の矛盾点や針麻酔導入による利点から東洋医学の陰陽五行論に興味を持ち勉強しました)
治療を受けるのは患者さん自身です。東洋医学について無知な医師に許可を得る必要は無いと思います。
良い鍼灸治療者に出会えることを願っています。

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　↑　↑　↑　↑　↑

宇宙兄弟読んでたらALSについて出てきて
症状に心当たりがものすごくあって
病院で検査したらALSって言われたよ〜〜
まだ高校生なのにALSって言われた
どうしたらいいのかわからない
ていうかまだ実感わいてない
ちょっと前までワーワー騒いでアホやってたのに急にこんなこと言われても困る
家族の泣き顔が辛い
親より先に死ぬとか親不孝すぎるだろ
成人式にはお姉ちゃんから使ってる振り袖着て結婚式にはお父さんと腕組んで歩いて両親への手紙読んで泣かせようと思ってたのに
意味わかんない

今のうちに好きな男と存分にズコバコやっておくことをお勧めします

辛い
筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ
それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり
無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない
これから先の事考えるとしんどい

>>642
セカンドオピニオン
他の病気だったら薬で何とかなるかもよ？

セカンドオピニオンも受けましたよ
でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました
ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い…

釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ
難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ
とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ

うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく
似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからＡＬＳ
という診断になったよ
診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね
気のせいならそれが一番だし

それで相談
うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど
同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます？
腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので
前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい

そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。

>>645
釣りでなんて書き込みませんよ
確定診断出るまで皆さん１〜２年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・
>>646
そうですね・・　気のせいだったらいいんですけど…
介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか　
自分の意見なんて参考になるか分からないですけど

>>646
うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー
伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。
いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう

確定診断までは長いだろうね
可能性がありますとか言ってくれたら
そっちの方向で進んでいけるのに
まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど
俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら
左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど
小さくあって
ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが

周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね

親父も発症して9年くらいになる。
ＡＬＳと診断されたら
障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。
こういうのは病院は一切教えてくれないから。
それと障害者１級になったら生命保険もおりるから。
うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ？
なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。
長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。

もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない
食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない
本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど
なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる
最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい

同じような日が続いてるはずだから
ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも
刺激になるんじゃないかな？

甚平とかどうよ
着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと

90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、
母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、
大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。

もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。

まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、
どういうものが食べやすいのでしょうか。

人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、
母もとてもショックを受けています。

孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか？

>>652-653
レスありがとう652です
プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました
とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど
呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい
うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい

>>655
蒸し暑くなってきたからゼリーとかプリンはどうですか。
わたしはもうつるんとしたものしか食べられないので年中ゼリーを買ってます。
モロゾフが一番食べやすい。

おかずの中ではエビフライ、エビカツがわりと長く食べられました。

>>657
ゼリーやプリンをお土産に、ひ孫をつれて遊びに行こうと思います。

ありがとうございました。

http://www.47news.jp/CN/201406/CN2014062601001680.html
難病ＡＬＳのマウス、寿命延長　ｉＰＳ使い京大、治療に道　

人の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から神経細胞を維持する細胞を作り、
全身の神経が徐々に侵され筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」のマウスに移植して、
寿命を約１０日間延ばすことに成功したと京都大の井上治久教授（幹細胞医学）のチームが２６日発表した。

有効な治療法が見つかっていないＡＬＳに、ｉＰＳ細胞を使う再生医療が有用である可能性を示す成果で、
２６日付の米科学誌ステム・セル・リポーツ電子版に掲載された。

ＡＬＳの進行には、神経細胞のネットワーク維持や栄養供給に関わる
「グリア細胞」と呼ばれる細胞の異常が関与しているとされる。

2014/06/27 01:00 【共同通信】

今日の新聞に少し希望を持てるような記事が

皆さんは、患者とのコミュニケーション取れていますか？

うちの父親は意思表示出来るのにしない･する気もなく（文字盤どころか、YES/NOすら無視）
1ｈ〜15分間隔で母を呼ぶだけ呼んで、返事ナシ→母が察するまで無視orうなるの繰り返しで
医者や看護師さんにも注意されている状態のまま４年過ぎています

先日、初期にお会いした年配の看護師さんと連絡を取る機会があったのですが
「まだ返事をする気になれないの？」と驚かれたことで疑問を持ちはじめました
未来に希望が持てない状態で気力が湧かないといった理由はあるにせよ
自宅介護なのですから、言える事は言ったほうが患者にとっても楽だと思うのですが
ずっと返事をしない状態が続いている患者さん、ご家族の方は他にいらっしゃるものでしょうか？

病院に今度、文字盤の文字を数秒見つめると入力されていく機械が導入されるので試しに行く予定ですが
その機械まで拒否されるのではないかという不安があります

マウスである程度ですが成功ですね。
今すぐというわけには行かないですが、まさに朗報ですね。
すでに罹患してる方の回復治療も早く実現すると良いですね。

麻痺患者の脳にチップ移植、手を動かすことに成功
http://wired.jp/2014/06/28/paralysed-man-moves-hand/

吐き出しごめん
嫌な方はスルーして下さい


父の病状がALSの末期状態で最近は病院で毎日の様に
酸素濃度の低下を起こしていて本当に見ていてつらい
昨日はかなり濃度が下がって危険な状態になり家族が病院に呼ばれた
昨日と今日は家族みんなで交替で付き添った
父はベッドに寝ていると常に身体のあちこちが痛くなるので
リクライニングや手足の位置をずらすのとクッションを挟んでは抜いてをひたすら繰り返す
父は昨日から全く声が出なくなってしまって一つ一つのコミュニケーションも一苦労。。。
本人もあまり眠れていないみたいでそれも凄く心配・・・

ただ今日は体勢を変え出しやすくすることで肺にまとわりつく痰の吸引も出来たし
体勢を変えたことで身体の痛みも昨日と比べ少しは違うようで
今夜はだいぶ落ち着いているけど
いつ呼吸が出来なくなってもおかしくない状態だと医者に言われてる
だけど心の準備なんて出来ないし本当に悲しくなってくる

悲しむのはずっと先いつでも悲しめます。今は家族で出来る限り尽くしてあげて下さい。
知人や親戚、医師や看護師の皆さん本当にありがたいですよね。お父様の存在があって
こそです。私の父がこの病気で亡くなりましたが、誰も心の準備なんてできません。
お父様が安心できるよう、あなた自身がここでしっかりしてして下さい。

Google Glassを脳波で動かすツールが登場　まずは写真撮影→投稿から
http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1407/10/news111.html

This Placeは将来的には脳波でできることを増やしていく計画。同社はGoogle GlassとMindRDRの組み合わ
せで、閉じ込め症候群、多発性硬化症、四肢まひなどで体を動かせず、声も出せない人の行動の可能性を
広げられるとしている。同社は現在、筋萎縮性側索硬化症の物理学者、スティーブン・ホーキング博士と
機能について話し合っているという。

ホーキングは本当にALSなんか？