筋萎縮性側索硬化症(ALS)

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1名無しさん@お腹いっぱい。
難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
2名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/11(日) 22:02:28.48 ID:UT25H1gK
筋萎縮性側索硬化症
(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、
通称ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で
呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。
治癒のための有効な治療法は確立されていない。
3名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/12(月) 22:00:38.45 ID:F31FT+FR
>>1
スレ立て乙です。

「今までのALS観」から「新しいALS観」へ
http://www.alsjapan.org/contents/whatis/04_2.html
4名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/13(火) 02:30:40.60 ID:aR/TSQhi
>>1乙です。


MRIやら筋電図やら色々やったけどまだわからん・・・。
どんどん筋力が急速で堕ちていくわ・・・。
5名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/13(火) 20:35:46.80 ID:kqJPKCa8
僕の義母がALSで人工呼吸器で延命中
見た目にも筋肉が落ちて、体が動かなくなってるのを
見るのは辛いわ‥
6名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/14(水) 10:19:53.49 ID:i1MYsbP/
呼吸器を自分で外すタイミングを選べるようにして欲しいわ
ASL限定にしてくれてもいい
意識不明の患者と違ってASL患者はそれを判断する事が出来るのだから
7名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/14(水) 21:33:12.88 ID:AqL1Rs6r
>>6
確かにそう思う、家族にしても辛いものがあるだろうしね。
8名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/14(水) 22:08:32.53 ID:wt+trmER
和歌山地裁は、高裁差し戻し判決で同居家族のいるALS患者に、一日当たり21時間以上のヘルパー介護を認め、市が控訴しなかったので確定した。
今後は、同居家族がいても、一日21時間以上の介護が全国の基準となる。
東北大のAGFや京都大のIPS応用の新薬開発も見えてきたし、希望を持て!
9名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/14(水) 23:06:40.80 ID:wt+trmER
東北大青木先生は、HGFでした。
京大の山中先生のALS創薬は研究の核心です。
10名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/15(木) 13:42:16.92 ID:+Z717wJv
呼吸器があれば生きられるのに
外したいときに外せないから事実上付けられない
そうやって死んでいくASL患者が全体の8割超であることを考えると

安楽死を気安めでいいから法律化してほしい
そうすればがんばれるところまでがんばって納得して死ねるのに。
新薬や治療方法がみつかるまで、がんばれるところまで生きられるのに。

安楽死推奨をおそそれて安楽死法案を作れないのはわかるけど
作らないことで死なせる命があることを分かって欲しい

ほんとASL限定でもいいからさっさと暫定的に合法にするべきだと思う
11名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 05:53:49.36 ID:/Ogtcufd
>>10
>呼吸器があれば生きられるのに
>外したいときに外せないから事実上付けられない
>そうやって死んでいくASL患者が全体の8割超であることを考えると


8割超かー、、、
呼吸器を選ぶも選ばないも難しいな
12名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 15:35:10.57 ID:By3Tb/AE
意思確認が難しい意識が無い患者の呼吸器の取り扱いに関してはともかく
意思確認が可能な患者の呼吸器の取り外しができるようにだけでもしてくれればいいのに。

後者だけでもあれば呼吸器を付ける選択をできなかったASL患者のほとんどは生きられるのに。
13名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 16:18:03.11 ID:Vwnrl8nT
「自死的安楽死」が日本で法制化するとは思えない。
それより、社会環境(制度やシステム)の改善で、自死願望除去に努めるべき。
iPSでALS創薬も見えてきた。もう少しだ。
14名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 17:17:36.41 ID:By3Tb/AE
> 自死願望除去に努めるべき
そりゃ理想論じゃないか?
手も足も動かない話せない呼吸すら自分でできないとかで
生きろというのは偽善じゃないか?
患者本人が納得するところまで生きて自身の判断で生涯を閉じられる選択「も」あったっていい
もちろん生きたいと望むならいくらでも生かせる制度もあればいいけど
すぐにできないなら前者だけでもって思った
15名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 19:15:48.22 ID:qE6x+YpE
私はALSで先日肺炎になり現在入院中です
人工呼吸器は着けないでと言っています
今はモルヒネの力を借りて生きていますが私が生きている間にALS創薬が完成してくれる事を願います
モルモットの代わりでもいいから実験をこの身体でやって欲しい
16名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 20:17:26.01 ID:Vwnrl8nT
>>14
理想じゃなく現実は、「自死的安楽死」が日本では許されていないこと。
尊厳死協会の出そうとしている法案にも入っていない。
日本のALS患者は、その現実の中で死ぬまで生き抜くしかない。

>>15
人工呼吸器を着けて生きてください。
創薬は、かならず間に合います。
17名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/18(日) 10:06:40.77 ID:wkT60R2H
>>16
希望持たせて励ましたい気持ちは分かるけど
間に合う保証はないのに言い切らないで欲しい
人工呼吸器を付けて生きろということは、間に合わなかったらTSLの地獄がある事を知らないのか
知ってて無責任に適当な事を言ってるだけなのか
18名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/18(日) 11:27:51.45 ID:f0KLeggW
人工呼吸器を着けての寝たきりは…今の私には無理だと思っています

是非 私の身体で実験してほしいです
その位の時間しか私には残っていません
19名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/18(日) 15:44:35.61 ID:4N4MJ0iG
私も創薬は意外に早いのではと思って頑張ってます

しかし頑張ってもどうにもならないのが性欲の処理・・・
手がきかないってもどかしい
20名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/19(月) 10:52:43.08 ID:voUqATTY
肺炎で苦しんで以来
性欲食欲等は無くなりただ楽になりたいと思うようになりました

本日 いまだに生きています
21名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/19(月) 15:11:25.82 ID:6JzP67nO
創薬iPS効果は、病気の進行を止めるだけでなく、運動神経が再生される。
ゆえに、仮にTLSの状態になっても、脱することができるだろう。
22名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/19(月) 16:10:23.33 ID:BPEmcVQy
現在闘病中の方のお話、
すごく考えさせられます。

パーキンソン病にはどんどん薬が試されてると知り合いの医者が言ってました。

やはりALSの人に生きろというのは酷なのでしょうか。
23名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/19(月) 18:54:07.74 ID:/5DeNC4P
この問題の恐ろしさは、
「意思を伝えられなくても、生きていれば良い」と考える人がいることだ。
TLS患者の怖さを理解できていない、TSL患者はただ生きているのではない
痛みも苦しみも孤独も味わいながら生き続けるのだ
いずれ直るかもしれないから良い?暗闇の中で正常な意識の人間が何日平常を保てるというのだ
生きてこそ、と言い切れるのはそれらを理解出来ない想像力の無さ。

闇に身を置くことになる患者に対してあまりにも無責任すぎる言葉だと思います
24名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/19(月) 19:57:38.23 ID:6JzP67nO
>>23
あなたは患者さん本人でしょうか?
「責任ある」態度とはどのようなものでしょう?
沈黙することですか?
山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか?
25名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/20(火) 09:48:23.66 ID:mM7Kizjz
創薬が未完成でも試して欲しいですこの身体で

今日もなんとか生きています
26名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/20(火) 15:41:54.83 ID:3ASOh7Op
>>24
患者です

>「責任ある」態度とはどのようなものでしょう?
しょうもない問答はしたくない

ギャンブルやってんじゃないんだ
確実性が無いのに信じるだけでなんとかなるなら苦しみはしない
勘違いしないで欲しいのは死にたくて死ぬんじゃないってこと
だが、生きたくても・・・・
関わる家族などにもかかる負担も考えると自分だけの問題でもない
生きる事の方が地獄では・・・生きたいとも言えないんだよ
わかってくれ

>沈黙することですか?
確実性の無い事を言うのが無責任だと言ってるだけで
黙れと言ってるわけではないのです

>山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか?
もちろん頑張って頂きたい
27名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/20(火) 18:22:48.63 ID:i9GtLvTb
電磁波犯罪集団ストーカー認知撲滅!!
28名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/23(金) 17:00:51.56 ID:uCMt/dld
普通にカシューナッツの皮を煮出したりして飲んでもダメなのかなあ?
29名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/23(金) 19:11:18.50 ID:3aY4NpM7
カシューナッツ?

モルヒネ入れながら今日も生きています
30名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/23(金) 20:14:00.77 ID:hgKlA/AS
31名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/23(金) 21:32:43.87 ID:3aY4NpM7
後10年も創薬完成までにかかるのですね

半年も持ちそうにない命なのに 残念です
32名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/23(金) 22:35:34.14 ID:uCMt/dld
人工呼吸器いれるかどうかでまよってる
もちろん入れなかった人より入れた人の意見の方が寿命的にも多そうだが
他の人の意見を聞いてみたい
33名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/24(土) 11:21:40.14 ID:iJVz9EZ/
お隣のベッドの住人がその状態で私にはとてもその状態になる勇気はありません

ダメ元でもカシューナッツ試してみたい

今日も生きています
34名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 00:04:55.73 ID:9hLOnBDz
患者じゃなくて、家族だけどいいかな?
母がALSかCMTの疑いで入院中。現在は遺伝子検査の結果待ち状態。
今回の入院のきっかけが、呼吸不全によるものだったので
入院直後に、医者からは挿管についての同意を取られたよ。
万一の時は挿管をお願いしますって答えたけどね。
父方の祖父は、若い時に患った結核の後遺症で挿管
母方の祖父も、母と同じような病気で挿管だったので
覚悟はしていたんだけど、現実は重いよね。
35名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 00:30:35.40 ID:9hLOnBDz
今の所、母は、夜のみNPPV(バイパップ)で良さそうです。
実は、自分より母のほうが、挿管を恐れていないです。
というのも、70を前にしてiPadの文字入力を覚えて
マスク中の意思疎通用に、音声合成アプリで遊んでます。
http://www.a-quest.com/products/aqtk2app_iphone.html
50音の文字盤使うより簡単!って言ってます。

祖父が発症して、母と異母妹の叔母も発症してるし
CMTであれALSであれ常染色体優性遺伝らしいので
自分も50%の確率で発症するから
他人ごとじゃないんだよね。
36名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 16:27:21.64 ID:nEGbyp2n
とりあえずカシューナッツの実を毎日お腹に入れてみます

出来る事は試したい
今日も生きています
37名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 23:41:47.70 ID:QJW1/So/
>>36
ALS予備軍かもしれない自分にとっては
あなたの書き込みや、生きているってこと自体が
励みにもなっているんですよ。
20年前の祖父の時代は、いきなり挿管だったけど
今はNPPVもあるし、人工呼吸器つけても話ができる
スピーチカニューレもあるし、医学は日々進歩してます。
38名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 13:18:44.63 ID:UrNC6Fqj
>>37今の苦しさがあり医師からも長くないと知らされ
今の私には人工呼吸器は考えられません

それなのに今日も生きています
39名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 15:06:13.22 ID:Ht77NhdA
難病の人って親恨む?
俺は健常者だけど産んでくれたことに関しては全く感謝してない
育ててくれたことには感謝してる
俺は子供好きだけどやっぱここにいる人たちみたいに障害者として産まれてくる子どもがいるわけでそういう事考えると出産なんて出来ない
障害者じゃなくても不幸な人で世の中溢れかえってるしね
そういう人たちがたくさんいることわかってるのに自分の子供だけはそうじゃないと愚かにも信じこみ出産するってやっぱ馬鹿、馬鹿というより自分の欲求を優先してる
人間が本当に他人のことを思いやれることができていたなら絶滅していたんだろうなあと思う
やっぱ人間も動物。本能には勝てない動物だ
40名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 15:34:23.11 ID:zUnzNpld
私は人工呼吸器をつけるかどうかで迷っています
当初から付けないつもりで居たのですが
家族がそれでも生きて欲しいという思いが強いらしく
何度か話をしましたが私が想像していたより覚悟をしているようで戸惑っています
いきたいという思いもあるし、苦しみたくない、迷惑を掛けたくないという思いもあるし

相談したところで生きている人しか意見を言えないので生きるべきという意見しかないのもわかるし
結局は最後は自分が決めなければ無いのだけど

迷う
41名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 15:35:43.96 ID:zUnzNpld
>>39
極論それを言ってたら全員出産できなくなっちゃうよね
42名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 16:09:49.85 ID:6YqmP6lO
>>39
ALSって先天的なの?初めて聞いた。
10%程度の家族型でも遺伝的とは言うが、先天的とは言わない。
生まれつきALSって、それってあなたが病態解明できたのか?
山中教授もビックリだね。
43名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 16:17:14.59 ID:Ht77NhdA
>>41
そうだね
でもそうあるべきでしょ
個人個人が本当に他人のことを考えて自然と絶滅

>>42
知らないよ
先天的でも後天的でも言いたいことは変わらない
生まれなければどちらも起きないことなんだからさ
44名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 16:18:32.85 ID:zUnzNpld
>>43
結局だからなんだとしか言いようがないね
45名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 16:22:53.00 ID:Ht77NhdA
>>45
うん
ひどい世の中だ、不幸だねとしか
生まれてきてよかったって思う?
46名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 16:39:07.32 ID:6YqmP6lO
>>43
難病患者や重度障がい者は生まれてこなければ良かったという理由で、ナチスドイツがT4作戦で虐殺したんだけどね。
キミは、そういう世の中を肯定している健常者くんなんだね。
あんたのような優生思想のレイシストは、ここにきて欲しくないね。
47名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 16:48:51.69 ID:zUnzNpld
なんで生まれてこなかった方がよかったって思うのかすらわからん
死ぬのが早いだけで
こんなにも幸せなのに
48名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 16:54:32.95 ID:M8hy5r/W
私はまだ自発呼吸してる患者です
最初は呼吸器を付けないことにしていましたが、途中で考えを変えました
今の状態で「もう耐えられない」という日と「生きてるってすばらしい」という日があって
呼吸器を付けてもそれはおそらく同じだろう、ていうか、
病気じゃなくても死にたくなる時と嬉しい時がある、
なんだ、結局全部一緒か、と思いまして

だったら生きる方を選びます
49名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 17:21:11.87 ID:roGWsukT
>>46
すでに生まれてきた人を殺すのはだめでしょ
でも障害者に生まれないに越したことはないでしょ
障害者に生まれて良かったって人がどれだけいるの?

>>47
そうなんだ
何で幸せなの?

>>48
そうなのか
だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
そこまでして生きる気持ちが理解できない
50名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 17:52:40.24 ID:6YqmP6lO
>>49
>だったら死ぬ方を選びます、って俺はなるな
>そこまでして生きる気持ちが理解できない

だから、それが優生思想なんだってば。
まさに生きている価値を認めないからこそ、社会に不要と抹殺したんだよ。
「そこまでして生きなくていいよ、医師が楽に死なせてくれるから。」と精神的に追いつめ、あるいは強制的に殺害した。
これがナチスの安楽死作戦=T4作戦だよ。
まさに同じ発想。
51名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 18:15:11.38 ID:roGWsukT
よくわからん
あなたの考えではどうあるべきかを教えてくれ
52名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 18:25:03.11 ID:zUnzNpld
良かったかどうかなら障害がないほうがいい

幸せかどうかなら障害があるかないかは関係ない
少なくとも障害がないで幸せが感じられない人より
障害があるけど幸せだと思っている自分の方がよっぽど幸せだと思う

思う
53名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 18:57:03.72 ID:6YqmP6lO
>>51
キミは想像力というものがまだ育っていないから、いろいろ人生勉強してから他者についての思いを述べなさい。
54名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 19:49:33.93 ID:xBByKqPN
>>52
そう思う
あなたも優勢思想なのかな?w

幸せを感じられないのは病気?甘え?甘えって何?できるのにしない?それって本当にできるの?できるのにしない不幸な人がたくさんいるのはなぜ?
精神的なものって科学で解明されてないからわからない
肉体的な障害なら障害だとわかるけど精神的な障害は障害だとわからない

まあ生まれてしまった以上頑張るよ
ここにいる人のポジティブさが羨ましい
55名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/26(月) 20:31:03.29 ID:UrNC6Fqj
いい加減に理屈っぽい会話無しにして下さいませんか

残りわずかを病院のベッドが確定している私には無駄な会話にしか聞こえて来ません

神が私にチャンスを下されば別ですが今は生きています
56名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/27(火) 00:11:17.28 ID:0rg0Axj8
>>55
ねだるな、勝ち取れ。さすれば与えられん。

生きてください。カシューナッツ喰ってください。
そして、勝ち取ってください。
自分には、祈ることしかできないけど
人類がALSに打ち勝つ日がくることを願う
同志がいることは忘れないで。
57名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/27(火) 21:25:28.12 ID:d9H7D1Pc
カシューナッツ食わせるにも
嚥下障害があってうまく食わせられんぞ
58名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/27(火) 23:00:17.95 ID:4QF+Ya5g
胃ろうから入れます

今日も生きています
59名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/28(水) 06:35:53.09 ID:wWmt3t0Z
60名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/28(水) 18:03:58.95 ID:hmvvrPr9
多くの人が漫然と思い込んでいる
 真理・真実・現実・事実・史実は一つだけ
 怒り・憎悪・悲しみは自然な感情
 戦争・テロ・犯罪・虐め・差別は無くならない
 躾に体罰は必要
 学校を何度変わっても虐められるのは、虐められる側に原因がある証拠
 死刑を廃止すると殺人が増える
などの論理的間違いを解説ちう m9(`・ω・)ビシ
義務教育では教えない 感情自己責任論
61名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/01(土) 14:48:50.74 ID:QXesTiku
ハーティーラダーって操作に時間かかるね
一行入力するのに10分かかるときもある
62名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/02(日) 23:45:28.50 ID:H+Cku8O3
眠劑を入れても直ぐに起きてしまいます

そんな毎日でも生きています
63名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/04(火) 14:04:00.40 ID:YtvQtUbs
オヤジがALSだが、」今日、延命治療をどうするかと聴かれたわ。これで2度目
オカンも俺もやめてくれと

そしたら、医者も苦しみますから、そうですね  と

鬼かな?もうわかんねーや
64名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/05(水) 11:28:41.49 ID:GpvRTbKc
可能な限りでいいから
本人の意志を尊重してやれ
ALS患者はしゃべられない、動けないとかでも意識・思考は正常なんだから
65名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/05(水) 22:59:20.64 ID:hYWjAylx
たぶん、オヤジさんの意思の確認なども
さんざん苦労して看病してきたんだろうよ。
まだ動けるうちだったら、手だてはあるんだろうが

まだ病名は確定してないけど、同じ病の親を持つ身には
本当に切実で悲痛な叫びだよ。
祖父、母、叔母と発症してるんで
自分も同じように見送られることもあるんだよな。
66名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/06(木) 12:01:12.13 ID:uJk4HRjs
IPS関連のは明らかにこれまでと違う展開なので
期待したいなあ
遅らせる薬を・・・
欲を言えば止める薬が出てくれれば

さらに
改善(治療)する薬が後に出るのを待てる

頑張って欲しいなぁ
67名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/07(金) 02:09:12.83 ID:3QdPaG8W
>>48
お医者からも説明されてると思いますが、一度人工呼吸器を付ける決心をしても、(装着前なら)考えが変わったときに撤回できますので
取りあえずギリギリまで「付ける」でいていいと思います。
お医者によっては治療の最初の段階で「人工呼吸器拒否=延命する気がない=ならBiPAP訓練も不要」と考える人もいないわけじゃありません。
BiPAPの訓練を適切な時期に開始できれば若干ですが挿管タイプの人工呼吸器選択までの時間稼ぎができると聞いてます。

挿管せずに気管切開腔から自発呼吸してらっしゃる患者さんも(多くはないけど)おられますし
興味の持てることをやりながら、待てるだけ治療薬or治療法の発明を待つのはありだと思いますよ。
6863:2012/12/08(土) 11:59:05.69 ID:Ci40eOHA
>>64-65
アドバイスありがとう
でも、オヤジには本当の病名は主治医も伝えてないんだよ
昨日、入院したわ
ごいんせい肺炎?ってので

正直、家族としてどうすれば良いのか?分かんない
オヤジに病名は言えないし
69名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/08(土) 22:00:59.52 ID:uDgd/mgU
>>68
いまどき告知されないなんてあるの?
70名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/09(日) 21:07:39.69 ID:hzqvbOhL
誤嚥性かな?
本人にはただの老化と説明してあるとか?
71名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/10(月) 16:32:46.28 ID:fHxR8T2y
Alsの症状も考えると隠し通す方が変だと思うんじゃないかなあ
どうなってるんだよほどの高齢とか?
72名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/13(木) 22:01:19.15 ID:D0OGhrKW
早く新薬出来ないかなぁ
初ボーナスで飲みに行くって約束したのに、
果たせないぜ
73名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/15(土) 19:40:00.68 ID:CEf+/Bfz
人工呼吸器つけたけど体はまだ動く。ってか歩ける。

それでもリルテックって効果ないはずだから・・・って言ってやめなきゃいけないもんなの?厚生労働省の基準に呼吸器つけたらたぶん効かないからやめとけみたいな指針あるんだけど。
最初から気休めで飲んでた薬。ホントの気休めはこれから欲しい。
74名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/16(日) 01:21:09.41 ID:PNdTISMr
厚労でそういう指針があること知らなかった
75名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/16(日) 02:19:09.16 ID:eEhcXb9u
私は母がALSですが、母の進行が遅いのは飲んでいる薬が合っているからだとら言われました。特にリルテックが
人それぞれだと思います。
早く薬できてほしいです。
76名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/19(水) 07:06:39.48 ID:NDind2St
>>68
お互い頑張ろうぜ。
自分ところの母はもうすぐ退院できる。
とは言え、夜のBiPAPも必須だし、訪問看護やら
結局は入院と変わらないくらいお金はかかる。
まだ病名も確定してないんで、国保3割負担だし。
でも母本人は、正月を自宅で迎えられるのが嬉しそう。
こんな感じで、出来なくなることも増えていくけど
楽しいこともまだ沢山ある。
それを探していくのが家族の勤めだよ。
77名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/20(木) 22:28:53.78 ID:pbFdXpE6
父親がALSと診断されました

昔からおかずに味の素をかけまくっていた父親

味の素は神経機能を破壊するって聞くけど

味の素の過剰摂取も少しは原因あるのかな
78名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/20(木) 23:32:21.85 ID:QXxfyqUt
>>77
味の素の原料がグルタミン酸ソーダであることと、ALSの原因仮説の一つであるグルタミン酸過剰説とで話をつなげてるとすれば、それは全く関係ないと言っておきましょう。
79名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 05:30:43.53 ID:VEE/v+kW
FaceMouse、ALSにお勧め。
80名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/04(金) 21:07:55.57 ID:YrZdf2Pu
入院中の患者が最近微熱が続く。

医者は「見舞いに来る人多いから風邪うつったんでしょう」
とかニヤニヤしてやがる。看護婦もいっぱい来てましたね〜だって。

ちょっと前も熱が出た時に、この時期にエアコンから冷たい風しかでなくて同じような事言ってたから
「エアコン壊れてたの放置してたからじゃないですか?」
って強く言ったから、あてつけに言ってんのか?

くだらない大先生のプライドとろくに報告管理もできない、隠ぺいする腐った病院体質の巻き添えはくらいたくない。
在宅やるまでの辛抱だ。
81名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/05(土) 16:39:08.08 ID:cLBsUbpE
治せもしないくせに偉そうな口をきく医者や
ろくに看護できない看護師に負けずに
自分を貫き通しましょう

病院ってほんと隠蔽体質ですね
82名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/09(水) 14:22:56.23 ID:Cp9U84xH
ビタミンEと脂質の摂取でリスクが低下するらしいね
逆に糖質の取り過ぎでリスクが上がるんだとか

たぶん酸化ストレスが細胞膜を酸化させるのが良くないんだろうな
83名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/09(水) 15:07:54.65 ID:Cp9U84xH
他にもあるね

・NSAIDはリスクにならない

・喫煙がリスク(ただし女性限定)

男性は尿酸が多いから、喫煙による酸化ストレスのリスクが現れにくいのかもしれないな
まぁだから逆に痛風になりやすいんだけど
84名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/09(水) 15:34:15.05 ID:6Vz2eabc
アルコールはいいらしいよ
カシューナッツをつまみに酒を飲む奴にはこの病気が少ないらしい
85名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/10(木) 22:20:53.92 ID:iLT0Z0eu
>>82-84
ソースは?
86名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/10(木) 23:59:35.37 ID:vHxfEMH1
>>85
ブルドッグ
87名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/11(金) 10:54:33.33 ID:fkXAegAf
>>85
ソースがあったら実行するの?
88名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/11(金) 18:24:34.24 ID:ZlzlgOnV
>>87
ただ純粋に、どこの誰がそんな統計とったんだ?って思っただけ


ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな?
89名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/12(土) 16:30:36.59 ID:fJGWoJ/0
>>88
>ところで、この病気になる人に、性格的な共通点て無いかな?

そんなもん、ある訳ないだろ。
性格で類型化できる病気があったら、教えてくれよ。
90名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/12(土) 22:24:57.80 ID:1uWEpRa1
>>89
性格で類型化できる病気有り?。

つ 糖尿病

食べ過ぎを指摘されると逆ギレして、更に喰うとか
足は切って、目は潰れて、最後にゃALSみたいな麻痺になっても
それでも喰うのが、糖尿気質。
91名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/12(土) 22:31:46.18 ID:CQjUpuuV
>>85
http://ta4000.exblog.jp/17124236/
ここにあったよ

>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16648143
>Intake of polyunsaturated fatty acids and vitamin E reduces the risk of developing amyotrophic lateral sclerosis.(30)
>多価不飽和脂肪酸とビタミンEの摂取は筋萎縮性側索硬化症(ALD)のリスクを半減させる

ここからmedlineのcitationdたどればいろいろ出てくる
92名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/13(日) 00:54:37.64 ID:kNlnRcX+
>>90
性格が原因で病気になった訳じゃないだろう。
そういう因果関係があるように誤解される書き方だぞ。
93名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/13(日) 19:35:30.31 ID:nuptYlHn
運動ニューロン病なる人って魚嫌いが多いんかな??
94名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/14(月) 13:04:13.35 ID:YTB9krNZ
カシューナッツはALSにどういう影響を与えるんですか?
95名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/14(月) 18:36:14.44 ID:9fv8u9kv
>>94
ggks
ローストされてない方がいいみたいよ。
96名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/15(火) 22:02:28.62 ID:mofaPloh
ビタミンEも多いしな
97名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/16(水) 11:59:53.63 ID:H3bg+V8S
加熱しないとヤバいでしょ…
98名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/16(水) 13:42:13.01 ID:UdoOYbSu
カシューナッツジュースってどうなの?
99名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/18(金) 13:58:17.22 ID:lz1Ig7En
カシューナッツ確かになにかしら効果感じますね
100名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/18(金) 16:06:58.07 ID:0Ouf0ixi
たとえば?
101名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/19(土) 08:03:41.24 ID:M/tqMQRg
カシューナッツに含まれているアナカルジン酸の効用に藁をもすがるつもりで、カシューナッツを摂取し始めた患者さんがいるのは事実。
ただ、胃腸からの吸収で効果があるのかは判らず摂取しているのが現実。
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120802125537218
102名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/20(日) 01:12:12.54 ID:pRWMDSpr
胃で消化され腸に行くのなら多少は吸収されているのでわ?
103名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/21(月) 23:39:28.86 ID:RqRAHZ4i
アナカルジン酸が胃酸に強いのかも疑問だよね?
胃酸にやられたら、せっかくの成分も台無しだ。
104名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/22(火) 00:04:53.32 ID:Li/VnVTH
カシューナッツって他に亜鉛が多いんだな…
性欲亢進しそうでコワいわ
105名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/22(火) 20:23:35.11 ID:9RzGD7ZS
筋力以上にアソコがビンビンだわ
106名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/23(水) 15:16:39.57 ID:53B+mP2P
だよね、困るわー;
107名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/26(土) 14:02:06.37 ID:RGMGza7o
カシューナッツ食べてるがなにも効果感じられない(泣)
108名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/26(土) 15:50:57.19 ID:VDluNop3
皮ごと食べるんだよね?
109名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/27(日) 10:28:48.77 ID:D2KYVfdQ
皮とか農薬大丈夫なの?
農薬は加熱でどうこうできないでしょ?
110名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/27(日) 20:39:40.40 ID:tZL+b96h
輸入モノはポストハーベストも良くないと思う
111名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/27(日) 23:17:15.84 ID:D2KYVfdQ
でも輸入ものしかないでしょ
なんといっても元々の原産国が海外だもの
112名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/28(月) 09:51:58.46 ID:5ZQhYmn9
有機なら問題ないんじゃね

有機カシューナッツの皮ごと

売ってるのかね
113名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/28(月) 14:13:08.24 ID:8ABpBT76
有機のカシューナッツなんてあるの?
某ブログの人が問い合わせたら皮だけでなく中の実?にも
アナルカジン酸はあるらしいとの事だから
無理に皮食べる事しなくてもいいんじゃないかな?
114名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/28(月) 14:17:27.26 ID:NWQNpvI6
あ、な〜る…
115名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/28(月) 15:49:02.13 ID:JaF+qyMo
アナカルジン酸な。
116名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/29(火) 17:11:16.25 ID:maJKHvi+
すんごい間違い
117名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/31(木) 10:24:22.88 ID:kQwNbjBy
118名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/31(木) 12:10:04.33 ID:3GP4DDP8
わかってきたのはいいけど
これからだよね
119名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/01(金) 08:55:36.25 ID:VxRlTVb0
みなさんカシューナッツ食べてます?
何かしら変化はございますでしょうか?
120名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/01(金) 17:40:24.46 ID:oa+p+46G
>>117
ここから新薬まで50年かかりそうw

>>119
食べまくってるけどなんら変わりなしだよ
ちなみに皮無し、皮は有機でも信用してないから食べない
農薬は神経やらも破壊するとか見掛けたからブルってる
121名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/01(金) 20:58:44.30 ID:VxRlTVb0
ググッていたらカシューナッツ(生)は水に1〜2時間浸した方がよいと見かけました
何やらカシューナッツの持つ酵素が活性化するとか
この酵素とアナカルジン酸は何か関係あるんでしょうかね?
122名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/01(金) 21:46:36.32 ID:UX6hOyIw
そんな何グラム食べれば必要量を満たすのかもわからんものよりビタミンEを取れよおまいら

http://www.news-medical.net/news/20130129/Consuming-carotenoid-rich-foods-may-help-prevent-or-delay-onset-of-amyotrophic-lateral-sclerosis.aspx

>Further studies have shown that individuals with high intake of antioxidants,
>such as vitamin E, have a reduced ALS risk.
>Because vitamin C or carotenoids are also antioxidants, researchers examined their relation to ALS risk.

研究によれば、ビタミンEのような抗酸化物質をたくさん摂取している人はALSのリスクが低下することが示されている。
ビタミンCやカロテノイドは抗酸化物質でもあるため、研究者たちはそれらとALSとの関連を調べた。
123名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/02(土) 09:04:21.11 ID:ZYvJt2fO
>>122
抗酸化が重要なことと、アナカルジン酸の件は別事項。
うちはどっちもやってる。
124名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/02(土) 11:14:29.70 ID:EeS7CUil
健康オタクでEとかCとかガンガンとりまくってる人でALSなった人知ってます
もういませんけど
125名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/02(土) 19:57:13.54 ID:ZYvJt2fO
>>124
健康オタクのALS患者がいても全然不思議じゃないだろ。
創薬が手に届くその日を信じて、その日まで出来るだけ健康を保ちたいと思うのはありだろ。
126名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/02(土) 21:22:04.28 ID:5DMIRPXC
>>124
まぁEと一緒に不飽和脂肪酸も取らないとダメなわけだがw
情報不足だったようだね
127名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/02(土) 21:22:58.77 ID:LeBmhHo2
>>123
きちんと血中濃度が上がるくらい取れてるわけ?
128名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/03(日) 20:27:45.35 ID:/owbpTzE
くるみとカシューナッツ両方食べたら解決
129名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/04(月) 10:40:48.57 ID:aIkxCURL
種子中の量がわからない
1日どれくらい食べればいいんだ
130名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/05(火) 14:10:47.93 ID:Ij406EdL
極僅かなんじゃないの?
ナッツ類は大量に食べるもんじゃないよ
数個適量食べながらアナカルジン酸を抽出した薬やらを待つしかないよ
ググッて調べたらビタミンEもとりすぎたら危険らしいし
ビタミン剤やらでの摂取はリスク高いみたいね。
131名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/05(火) 17:05:56.36 ID:/HJxk4BQ
何のリスク?
骨か
132名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/06(水) 20:19:55.22 ID:oPnlwWEm
英語読めなかったら無視していいよ。
ビタミンEはなるべく食品で摂取すべきかと、以上。
133名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/06(水) 21:28:28.01 ID:qKzCZ806
うーん、よくわからないな
サプリだと上限に達しやすいということなのか、単にサプリでは効果がないという話なのか
上限は1000mgらしいが
http://www.nutweb.sakura.ne.jp/iframe/01_ika/09ebs/ebs.html

まあ口も粘膜なわけだから、口から吸収した方が神経には届きやすい気はするな
134名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/07(木) 12:57:12.31 ID:YCsCiQ//
>>105
冗談かと思ったが確かになるな
135名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/07(木) 18:35:19.62 ID:QjWgBBhl
>>126
活性酸素除去にはエダラボン(ラジカット)が有効との可能性から治験が行われているが、本当に効くかまだわからない。抗酸化でALSに有効の可能性があるものは他にあるのか?聞いたことが無いが。
136名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/07(木) 22:35:45.80 ID:chTy7jUx
EとPUFAはALSの予防
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16648143

つか抗酸化より脂肪酸の不足の方が重要らしいがな
活性酸素除去とか何やってんだか
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17852010
137名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/08(金) 10:03:27.48 ID:Sxq+lF7J
身内がALSで人工呼吸器装着中
ALSと診断される前に血中カルシウムがものすごく多かったのだけど
関係あるよね
138名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/08(金) 13:32:09.76 ID:6xNKqeDV
でもALSの人でも血液検査でカルシウムが基準値の人も結構いるよ?
139名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/08(金) 14:21:36.93 ID:Sxq+lF7J
今は基準値でいるよん
腕が上がらなくなったり、上半身の筋肉が落ちていってる最中は
血中カルシウムが異常値だったんだよなあ
140名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/08(金) 18:09:48.97 ID:6xNKqeDV
そなんだ、俺の場合はCPKが異常値でカルシウムはなんら問題なかったわ
141名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/09(土) 18:37:40.03 ID:WMpL/gwg
オレもカルシウムはとくに問題無いな
CPkはでたな
142名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/09(土) 19:41:38.69 ID:fza1fHQT
皮付きカシューナッツ毎日一掴みずつ食べてるけど、ほんと何も変化無くて悲しい
ああもう…
143名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/09(土) 23:03:44.67 ID:YQVE/5IW
皮を200個分くらい抽出してやっと効果がある、とかだったらどうするんだ
そもそも体重1キロ/日あたりどれくらい必要かも分からないのに
144名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 00:56:48.72 ID:Zer20WC1
まじな話オナってALSによくないよね
145名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 01:42:27.20 ID:z/y3Pz+B
>>144
>まじな話オナってALSによくないよね
何で?
146名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 17:11:03.49 ID:zS4N4+13
やたら切れない唾液というか透明な痰みたいなやつって何でとればいいのかなあ
147名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 18:11:01.87 ID:z/y3Pz+B
>>146
低圧持続吸引機
148137:2013/02/12(火) 11:02:36.02 ID:0SnQg61j
>>140>>141
dクス
そうかうちのはCPKは特に言われなかったな・・・だから発見も遅かったんだな
149名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 12:56:14.31 ID:etl5i7Z6
CPKも初期だと微量だから血液検査から先に見つかるって事はないと思うよ
症状が進んでからのCPKはそれなりに出ると思うけど
発見する為の材料にはなりにくいかんじ
確認する為の材料の一つってくらいのイメージ
150名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 15:11:58.01 ID:vDk5tIxU
そだね
そんな単純じゃないもんねALS
151名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/14(木) 08:37:12.88 ID:e/D9zUM9
血液検査や普通の検査でわからないとか怖いよね
152名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/14(木) 09:05:37.02 ID:CNMwMHL1
みなさんは指は動くのかな?
うちのは全く動かず、声も出せずで困ってる orz
153名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/15(金) 00:45:58.93 ID:OymptTJD
皆さん診断告知から何年目ですか?
私は4年と1ヶ月が過ぎました
154名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/18(月) 19:23:11.89 ID:QPWNi7Az
みんなカシューナッツ食べてどう?
155名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/18(月) 20:55:29.37 ID:ZmwfmzrO
何故かぴくつきが無くなった
156名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/18(月) 21:31:09.78 ID:ek3acxJl
変化なし
つーか毎日どれだけ食えばいいかわからないから続くわけもなく
157名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/20(水) 23:51:23.07 ID:KPQuQu/x
検査について教えてください

筋肉を採取する検査があると聞いたのですが本当ですか

あるとしたら、麻酔はしてもらえないものでしょうか
158名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/21(木) 14:17:32.17 ID:8ujECvGb
ウェットセルって試した方いますか?
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm
159名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/22(金) 19:03:47.23 ID:VjgteKKy
池上蓮さんが最近、ALSでお亡くなりになりました。
160名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/22(金) 19:36:13.67 ID:2XY/h6iX
>>159
この人、パチンコ評論家?
うちのALS患者もパチンコ依存症だった。
161名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/23(土) 09:56:35.24 ID:UxkEJ6Ud
>>160
パチンコ攻略マガジンのライター。
162名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/23(土) 15:05:45.80 ID:d4veftyx
偶然でしょうね
パチンコとALS
163名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/24(日) 03:30:32.89 ID:mhBZwMBJ
詳しい人が聞いたら馬鹿じゃないのって言われるかもしれないのですが
昨日から、右腕がずっとぴくぴくしています。
(手の甲から腕に向かって10cmくらい上)

目で見ても腕がもこもこって、ぴくついてるのがわかります。
ちょっと右手の握力も弱くなった気もします。

調べたらALSの初期症状にもあると聞いて心配になってます。
今は30です。ALSの初期症状はただ右手のぴくつき程度ではないんでしょうか?
164名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/24(日) 11:19:59.86 ID:N+gyTD/r
わたしもその症状から始まり全身の色んな部位がピクつくようになりました
目で見てもわかりますし、筋力がどんどん低下していき萎縮もしてます
現在ではフライパンも持つ事ができなくなっています
半年に一回神経内科で診察・検査を受けています
ピクつきから2年と半年程経っていますが未だにこれだという確定診断に至らず。
165名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/24(日) 22:01:04.56 ID:mhBZwMBJ
>>164
失礼ですが、歳は幾つくらいで男性でしょうか
どんな年齢でもなる人はなりますよね・・・

自分はまだ二日目ですが、右腕のぴくつきはずっと続いてて
心配です。
166名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/25(月) 04:57:06.68 ID:re5MDCPc
心配な場合は思い切って神経内科で検査を受けてみてもいいのでは?
167名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/25(月) 06:37:02.86 ID:vQuf9A+7
そうですよね・・・
こんなずっとピクピク動いたのは初めてなので心配だし
腕も痛いし・・・

色々時間考えていってみます
168名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 03:43:08.40 ID:gm+vfa8L
ネットで調べると似たような症状で不安になってる人がいっぱいいますね
169名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 09:51:58.49 ID:C2Jz/HBo
湿電池療法 ウェットセルってALSに効果あるんですか?
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm
試した人居ますか?
170名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 13:55:54.73 ID:9QHXqSSp
寒いと特に動かないとかある?
171名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 14:48:17.43 ID:hwlrwQ6W
冬はALSが悪化発症しやすいというね
運動ニューロン病全般にいえるけど
ALS発症した人らは発症する前の兆候として手が悴んだり
霜焼けやあかぎれしたというのよく見かけたよ
172名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 19:57:54.55 ID:gm+vfa8L
握力が落ちるっていうのは、徐々に落ちる人が多いんでしょうか?
(100 → 70 → 50 → 30 → 0)みたいに
それとも突然ものが持てなくなるくらい落ちるんでしょうか?
173名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 20:57:30.51 ID:hwlrwQ6W
両方のパターンあります
174名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 21:07:50.53 ID:gm+vfa8L
そうなんですか…
ありがとうございます
175名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 21:13:02.35 ID:C2Jz/HBo
身内がALSに掛かりました。
藁にもすがる思いです。

湿電池療法 ウェットセルの効果効能の情報をお持ちの方、お願い致します。
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm
176名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 22:05:44.73 ID:7W46YMqP
その方法が紹介され反響を呼んだとかいう「ベンチャー・インワード」誌はエドガー・ケイシー研究啓蒙団(つまりその方法を開発したと自称してる組織)が発行してる雑誌のようですね

故エドガー・ケイシーについてはご存知と思いますがオカルトの人で
現在は、人の不安につけ込んでお金儲けをする人たちの神輿になってます

藁にもすがる気持ちがあるのなら、胃瘻を付ける/付けない、人工呼吸器をどうするか、あるいは治験に応募する/しない等
それらの可能性とリスクの詳細を(医者を通じてで構わないので)説明し、ご本人の好きに選ばせる決心をしてください
177名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 22:09:13.54 ID:gm+vfa8L
何度もすみません。
3日くらい前から右腕のピクピクがでて、今日やっとそれがほとんどでなくなりました。
ALSの場合もこうやって出たり出なかったりするのでしょうか?
それとも一度出始めると止まらないのでしょうか。
178名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 23:11:06.53 ID:7W46YMqP
ピクピクはALSに限らず、他の色んな病気でも発生する症状で
この症状を聞いただけでALSと診断するお医者さんはいないでしょうね

ただ、同じようなピクピクでも筋電図を取るとALSに特徴的なパターンがある、ということは分かっているそうです
なので、今後数日の間にまたピクピクが(同じ部位、違う部位どこでも)連発したら検査で筋電図を取ってもらってはどうでしょう?
179名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 23:21:08.01 ID:gm+vfa8L
>>178
丁寧な返信有難う御座います。
3日ほどづいた激しいぴくつきもやっと収まり、今は両腕の脱力感と
たまに出る握力の低下(物がもてないほどではないですが・・・)がきになる感じです。

しばらく様子を見て、再発や悪化するようなら
神経科に行ってみたいと思います。
180名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 23:21:57.51 ID:8PuVzplH
極度に緊張すると
ピクピクする様です
心配すると更に悪化します
181名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 23:33:48.01 ID:gm+vfa8L
そうなんですね・・・
ぴくつきが初めて出て、なんとなく検索してALSという病名を知ってから
ぴくつきが出るたびに落ち込んでたので、必要以上に常に緊張していたように思います。
少しでも落ち着いて生活できるように心がけたいです。
182名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/04(月) 13:59:09.55 ID:opweat9u
>>139さん
私も同じようにカルシウム値が高かったです
もしかして関西在住でしょうか?
183名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/06(水) 13:26:30.81 ID:7NovOCee
>>182
すみません。レス遅くなりました
関西ではなく、北のほうです
184名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/10(日) 21:16:52.31 ID:X+Y7L4Sy
どなたかカシューナッツレポお願いします
185名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/13(水) 14:45:00.79 ID:s3bJ76Cy
カシューナッツについては
患者ブログにたまに書いてあるよ。
186名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/13(水) 22:11:18.05 ID:Af4wRv/h
カシューナッツとは別にいちょうも効果あるみたいですが、
試している人いらっしゃいますか?
187名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 03:37:44.29 ID:CIlKU2FW
3月に入ったくらいに腰に違和感を感じて、
徐々に体調が悪化しています。
今現在(昨日)は、ちょっと起立するだけでも膝がガクガクで辛いです。
メンヘラで引きこもってるので、寝ていられるの問題ないのですが、
自分は自律神経失調症と医者に言われていたので、
身体のぴくつきや震えは気にしていませんでした。
今の体調は身体のマヒ・筋力の硬直感(腹筋・背筋・太もも)、
目に見える筋力の低下(腹筋・太もも)です。
これってもう発症してますかね?
来月で24になる男です。
まぁ、病気になってれば自殺せずに済むんで、
良かったといえば良かったかなぁ。
身体が痛むのは辛いけどね。
188名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 16:59:06.29 ID:xDmgffB9
>>187
類似症状の病気は多数ありますし、ALSはまだよく分かってない病気なので、
とりあえず、近くの病院で検査することをおすすめします。
症状が出始めてそれほど経過していないので結果が出るか分かりませんが・・・。

ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
この病気がどんな病気かを知れば、そんなことは言えないと思います。
あなたなりの事情はあるのでしょうが、このスレでそんなこと言ってっと、
反発食らうと思いますよ。
189名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 22:21:34.89 ID:CIlKU2FW
>>188
症状のぴくつきに関しては、
以前から出てましたね。
親は全然心配していないようなんです。
なので精神科の先生に話さなければ。
でなければ検査もできないですし(診断料・通院は親に頼らなけばいけないので)。

>>ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
もちろん軽くネットで調べての発言です。
確かに身体症状は、主観的客観的に見ても地獄です。
難病なのに安楽死もできないことを知った時、
絶望しました。今でもですが。
自殺(可能なら生活保護)or病死しか選択肢にないので。
それを踏まえての発言です。
後、反発されても構わないですね、
僕は冷血な上に社会に不必要な人間なので。
煽るつもりはないですが、基本的にALS患者も社会に不必要だとこの病気を知ってから思ってますしね。
医者でない素人がカシューナッツみたいなもので、
淡い気持ちを抱いてるの見ると虚しいです。
最後に日に日に悪化していて、今月中に歩けなくなってそうです。
検査結果は報告します。
このスレの人にはどうでもいいことでしょうが。
190名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 10:58:19.67 ID:WkP0WNYj
>>189
早く呼吸苦の症状が出るといいね
応援してます
191名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 19:27:47.98 ID:Hbctxj0M
このスレでウェットセル使ってる人っていない・・・?
192名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/17(日) 23:27:22.32 ID:ZNVYnwkD
背筋、腹筋、太ももなど体幹に近い所から症状が出ているなら
ALSのようなニューロパチーよりもミオパチーの可能性を疑うべきかと。
ニューロパチーなら、手先や足先などの末梢が先に出ることが多い。
ミオパチーの多くがX遺伝子連鎖だったりするので
男性なら、なおさらかと。
自分は医者ではなく、患者の息子なんで、話半分で。
以前、このスレに母がCMTとALSの疑いって書き込んだんだけど
遺伝子検査の途中経過で、どうもミオパチーの可能性が高いらしい。
遠位型ミオパチーにも症状や遺伝に当てはまるものが無いし
診断の確定には時間がかかりそうです。
193名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/20(水) 16:10:53.98 ID:oVnUWUtb
このスレの人が進行遅らせるor改善させるために
今現在実行していることを教えてください。

自分は
・カシューナッツ
・銀杏
・イチョウの葉サプリ
の3つです。
他にはグルタミン酸食品をなるべくとらないように気を付けています。
194名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/21(木) 09:48:24.51 ID:kzwQCRPn
リハビリやマッサージはしてないんですか?
195名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/21(木) 19:04:12.69 ID:64WH85AP
>>194
食品関連のことしか書いてませんでしたね・・・。
近くの病院でリハビリも受けています。
196名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/25(月) 00:17:13.71 ID:lR/8g6oC
38歳♂です、最近腕の筋肉の脱力と疲れやすさで悩んでます。
洗髪、その後のドライヤーで5分くらい乾かすだけで両腕がなんか
だるくて疲れてしまいます、脱力も伴います。大学時代もよく似た
時期があり悩みましたがなんとなく治りました。これは筋肉の難病
でしょうか?余談ですが私は長年の神経症持ちで精神科にも通院して
おります。当然向精神薬も服用しています、ただこの症状とは関係
あるとは思えないのですが…こうやってキーうちしてても右腕がなん
か脱力&だるくなってきました(-_-)
197名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/25(月) 09:01:42.40 ID:eZaVyw5D
突発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
198名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/26(火) 10:13:32.43 ID:zzhLWVcu
突発性→孤発性

遺伝性(意味はその通り)→家族性
199名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/26(火) 11:56:17.35 ID:WB1Ttl8O
孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
200名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/26(火) 15:12:51.16 ID:GKirhin0
>196です
腕の脱力がひどくなってきました、なんか力が入りません。
怖くてたまりません、どうなってしまうんだろう。
201名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/27(水) 17:10:23.46 ID:Uk6G8bsY
>>200
とりあえず、すぐ病院に行くべき
202名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/29(金) 17:31:08.58 ID:LBLowCUl
俺は握力45だが、10年前より少しおちただけだな
203名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/02(火) 19:54:35.55 ID:KncRc+Xl
今は腕の脱力が一か月くらい続いてるくらいなんですが、
神経内科ですぐに分かるものなんでしょうか?血液とかで
ある程度は分かりますか?そうじゃないと診てもらっても
仕方ないような気がします、顕著な所見はまだないと思う
ので。
204名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/02(火) 20:13:41.06 ID:/jyI9XPR
似たような病気がいくつかあるので、はっきりそれと分かるのには時間がかかると思いますよ。
でも不安ならやはりいちど診てもらうのが良いんじゃないでしょうか。
まだわからないと言われればそれでいいし、もしALSだったとしても
早くに見つけることでできることも多いでしょうし、気持ちの面でも整理がつきやすいのでは?
杞憂だといいですね
205名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/02(火) 21:31:31.68 ID:KncRc+Xl
>>204
レスどうも、ALSは神経内科でも専門的に研究している
病院、医師でないと分からないってゆうのは本当ですか?
206名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 01:39:07.90 ID:T1wB8lPe
> ID:KncRc+Xl
ニューロパチーやミオパチーで、ぐぐってみると分かると思うが
類似症状の病気は恐ろしいほどの数があります。
神経由来のニューロパチーの場合、主に末梢から症状が出易いです。
上肢の場合、指先に力が入らないとか、細かい作業がしにくいとかですね。
腕が上がらないとかだと、体幹部に近い部分なので
筋肉由来のミオパチーの可能性があると思います。
また、整形外科的な可能性もあるかと思いますので
神経内科と整形外科がある大きめの総合病院にいくのがいいかと思います。
そこで確定に至らない場合、大学病院クラスの病院で精査になります。
この検査入院でも空きベッド待ちとかで2ヶ月待ちとかが普通です。
207名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/11(木) 20:44:08.62 ID:fo7QM+1L
腕の筋力の脱力があって不安なんだがまさかALSかMGなのか?
208名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/11(木) 21:18:56.34 ID:fo7QM+1L
筋肉の脱力ってALSかMG以外でありえるんですか?
209名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/12(金) 02:11:21.05 ID:tm9VLfCi
薬の副作用とか肝臓が悪くて倦怠感が出たとか、いろいろあるよ
210名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/12(金) 22:22:57.79 ID:7soPMT/F
腕の筋肉の脱力が続いてるんですが、神経内科で診てもらえば
ALSやMGじゃなければすぐに分かるのでしょうか?触診が中心
になりそうな気がするんですがどうなんでしょう。
211名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/12(金) 22:57:46.29 ID:tm9VLfCi
膝をトンカチみたいなので叩く膝蓋腱反射とか
手が猿手になってないかとかですぐわかるんじゃないだろうか

でも初期の初期なら様子を見ないと、先生もわからないって言われた
212名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/14(日) 08:06:52.99 ID:LZIGFO5l
うちは父方の祖母、叔父、父とALSだ。
叔母も兆候があるらしい。
自分もかなりの確立で発症するだろう。
遺伝性の方いますか?
検査行くべきかなぁ。
213名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/14(日) 18:13:44.10 ID:LYUZ7K3a
それは心配ですね・・・
一度検査やら相談をしてみたらいいかもしれません
214192:2013/04/14(日) 21:07:53.52 ID:RVw2VY+P
>>212
うちの母は遠位型ミオパチーって診断がついて、常染色体優性遺伝なんだけど
例え、遺伝子を引き継いでいても浸透率が低くて発症しないこともあるし
何かが起こらない限りは、検査はしないみたいよ。
足がもつれる、嚥下障害、握力が低下などがあったら来てくださいって言われると思うよ。
自分もそうでしたし、遺伝疾患での対応マニュアルにもそうなっているみたいね。
215名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/14(日) 21:37:33.05 ID:9XZmZyqQ
掃除機かけるだけで腕が凄く疲れる、脱力も少しあるが
どっちかとゆうとだるいとゆう感じ、ALSかMGなのかな?
216名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/14(日) 22:36:54.02 ID:LZIGFO5l
>>213

ご心配ありがとうございます
今父が難病相談センターにかかっているので私も相談してみようかな

>>214

症状が出ないと検査もダメなんだね
有益な情報ありがとう
遺伝しなければいいんだけど発症するまでわからないって怖いね
217名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 21:53:21.60 ID:XTh6G9/n
過去にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち治ったので、
今回もそうかなと思って病院行ってないのだがだめかなー
218名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 22:32:00.06 ID:6Ngndgwg
脱力はいろんな症状でも起きますからねー難しいですよね
実際ALSになったことないから、倦怠感がそれのような気もするし
219名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/20(土) 17:11:19.22 ID:i1Rn5E11
alsの脱力って普通の脱力と違うから
220名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/21(日) 22:18:06.71 ID:yM93qtKU
>>219
風呂上がりに脱力が強くなるんですが、筋弛緩ですかね?
ALSってそうゆうのですか?
221名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/21(日) 23:43:42.13 ID:4JveDqrG
http://www.geocities.jp/x_meishu/sayou.jpg
http://www.geocities.jp/x_meishu/bunmeinosouzou.html

[[超絶重大内容]]

人生180度マジ変わります
勧誘、宗教ではありません
222名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/22(月) 23:49:18.72 ID:sTW03Rch
>>219
どうゆう特徴ですか?具体的に
223名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/23(火) 18:48:34.94 ID:iPZRfX7w
初期症状の箸が持ちにくいというのはどのように持ちにくいんですか?

痛くて持ちにくいのか
重くて持ちにくいのか
違和感ないのに何故か持ちにくいのか
指に力が入らなくて持ちにくいのか

どなたか教えてください。
224名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/23(火) 22:39:58.00 ID:hmL0mnYm
神経内科に行けばALSでなければその日にそれは分かりますか?
症状は四肢特に腕の脱力がありますがまだ軽いです。
225名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/23(火) 23:18:41.40 ID:HXtDvPvi
>>224
ALS以外でも、その日のうちに分からない病気はたくさんあるよ。
そして、ALSは初期の状態で受診してもほぼ分からない。
226名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 09:10:36.82 ID:QsGxBWa+
>>224
本気になりゃ、当日で分かることもあるよ。
CTやMRI、レントゲンは当然として
チクチクする筋電図とったり、メスで切開して筋組織を切り出す筋生検、
麻酔無しで切開して、直接神経細胞を見る神経生検まで
ダンドリ良ければ、一日で済ませられるだろ。
以前にも同じ症状が出てるなら、99%ALSじゃないと思うけどな。
もしALSなら進行が早いので、2年で車椅子になると思うし
ドライヤーで脱力がどうのこうの言う前に、遠位筋が侵されるんだから
そんな重いもんが握れなくなるほうが先だろ。
筋ジス・重症筋無力症、ミトコンドリア病の可能性は残るけどな。
227名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 09:15:47.80 ID:QsGxBWa+
つーことで、224は、とりあえず病院に池。
早く診断をつけないことには、手の打ち用が無い。
万一ALSなら、リルテック等で進行を遅らせる可能性もあるし。
CMT、筋ジス、MG、ミトコンドリア病などにしても
診断がつくには時間がかかるし
進行性の病気と長く付き合うことになるだろうし
挿管後のコミニュケーション対策なども
"動く"うちにしておかないと、いざって時が大変だよ。
228名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 20:48:41.98 ID:8XsbQipu
>>226
過去(結構前)にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち
治ったので今回もそうかなと、ただ前回は1ヶ月くらいで治っ
たんですがもう2ヶ月も…でももう少し様子みようかなと。
229名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/27(土) 17:26:53.19 ID:A2o1UqHG
風呂掃除すると腕の脱力でなんか辛い、腕が疲れる。やっぱり俺
この病気なのかな?こんな症状、他ではありますか。
230名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/28(日) 00:32:19.87 ID:LXrfyiuo
>>229
わずか数レス前も読まないで質問するなら、Y!知恵袋を使うべき。
腕から症状が出てるなら、ALSの可能性は低いと思うけどな。
四肢不自由が進行していく病気なんて山のようにある。
治療法もなく、最終的に呼吸筋や心筋が侵されて死に至る病でも
特定疾患の指定もなく、国保の3割負担が続く病気も多い。
もしALSなら特定疾患で医療費免除な分、ラッキーだと思ってくれ。
231名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/28(日) 21:47:12.06 ID:uLMd840e
俺の場合、最近歯磨き(7分)や髭剃り(10分)の時に脱力を
感じる他にそのあと筋肉が疲れてしまいしばらくとれない…
これは結構辛いです、それと少しピクつきます。
232名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/29(月) 20:30:23.05 ID:cN7mUcE+
>>231
二年くらい前に太ももがよくぴくついたが自然に治まった。
そして去年の年末に尿蛋白がおりてるいわれて腎臓病?かなんかと思って大ショック受けた時からなぜか全身ぴくつきまくり。つい最近じゃ歯を磨いてすぐに腕が痛くなる。脱力ってのがよくわからん。
半年前に握力はかったら右も左も45くらいで最近はかったら右が47で左が45だった。脱力ってのはないがこれも何かの病気なのかも?
また神経内科でも訪ねることにするよ。
233名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/09(木) 02:08:17.53 ID:WX3R3uQ1
お医者の受け売りだけど、ピクつきは末梢神経が死ぬ時に起こるらしい
たとえばビタミンB12は末梢神経の再生に必要な栄養素で
これが不足すると末梢神経の再生が起こらず身体の一部が「ピクつく」
瞼がけいれんしたり腕や脚が疲れやすくなったり動かしにくくなったりもする

あるいは甲状腺ホルモンの分泌不足で手足(の筋肉)が疲れやすくなることもあるそうな

「ALSじゃないピクつき/だるさ」のほんの一例だけど
「数年前にピクつきがあってそのときは自然と治った」みたいなケースは上記のような原因をまず考えてみてもいいかもねえ
234名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/09(木) 18:08:52.23 ID:65myHLCb
2ヶ月前に左足がピクつきそれから2週間後くらいに左腕もピクつき始めました。
その後1ヶ月全身ピクつきがあり今に至るのですが、ALSってやっぱりピクつきから始まるのでしょうか?
2ヶ月以上1日中ピクつきがあると治まる気がしない・・・
一応MRIは撮って異常なしでした
235名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 19:53:44.49 ID:DHefW0ot
>>234みたいな「筋肉がピクつくんですけどALSですか?」みたいな質問よくあるけど、
そういう書き込みって病院行ったとか検査の結果とか後日談がまったくないよね。
だからどうせ病院で検査もしてないし、検査してもALSじゃなかったんでしょ?
このスレは患者かその関係者が集まるスレだから、医者でもない限り
こんなとこで診断求められても…って感じ。
236名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 23:44:55.24 ID:M/QLl3Vv
たまたまALSという病気(やその症状)の情報を知って、自分に当てはめてみると覚えがある…で不安になるんでしょうね
237名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/11(土) 11:47:00.66 ID:TI2If2j7
>>234
あのな。全身ピクつくなんて誰にだってよくあることなんだよ。そんな程度でレスするなよ。
おまえみたいなやつに限って重い病気にもならずに長生きするんだよな。
ほんと迷惑だわ。
238名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/11(土) 11:50:00.46 ID:YZwjUbth
うち大型犬がいるんだが、散歩の時にリード(犬ひも)を左手だけで持ち続けてると
左半身の筋肉が数日間ピクピクすることあるよ。
大型犬だから力強いから、筋肉使うんだろうね。
数日経てば治る。
一時的な筋肉の疲労でもピクピクなるよね。
239名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/15(水) 16:57:41.05 ID:canNgigQ
患者ブログで、たまに目に余る内容の記事を書く人がいる。
病気のせいで不満が溜まり愚痴りたいのはわかるが、
ブログに事業所やヘルパー、訪看の名前を伏せ字にもせず
実名で書いて批判したり、いい大人がするべきことではないと思う。
ブログ書けるんだから家族通じてでも本人に言えばいいのに
ブログで名前載せて批判するなんて卑怯だし陰湿。
いくら病気だからってやっていいことと悪いことがある。
240名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 12:17:33.95 ID:cJEIuGm6
それを本人には言えないの?
241名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 19:09:09.96 ID:EefVzise
なんとなくあの人かな?というのはある。
自分に都合の悪いコメントつくと削除する人かな?
242名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 20:45:28.01 ID:1H9B0qQ3
>>239
句読点がやたら多いブログ書く人?
243名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 18:49:34.80 ID:R17dX5Px
そのブログ貼れよここに。
ブログにコメントするわけじゃないが、そんなやりとりわかる者しかわからんよ
244名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 07:56:12.00 ID:5dkM0cep
楽天ブログの人たちでしょ
245名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 13:54:29.39 ID:DL1Emmea
動かなかった指がかすかに動いた

これって普通なの?
246名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 18:02:38.48 ID:1UrNrmyJ
>>234
もう見てないかもしれないけど、ALSかそうじゃなくてもそれに似た病気の可能性高いよ。
>>233の人も言ってるけどピクピクは末梢神経が死んでる。
それがずっと止まないってことは少しずつ動く筋肉が減ってくってことだからね。
患ってる人は健常者に対して多少きつく言ってしまうのは仕方ない。
だから確定診断されてから来た方がいいけど、その頃にはだいぶ進行してて気づいたら色々手続きとか困難になってる
可能性もあるから俺は早めに忠告しておいた。
247名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 22:38:48.73 ID:tQpRMpb6
まぁ
ALSって創造された病気だから
248名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 22:57:09.94 ID:F4kvlqmJ
>>247
同じ煽りでも、知性が低いのは滑稽だな。
249名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/07(金) 00:30:53.53 ID:ZGt0RWqL
>>248
まぁ時期が来ればまさに248が滑稽だ…
250名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/12(水) 12:35:52.34 ID:dUO2KNlO
呼吸器を拒否して死を選択された方たち。
この苦しさをどう克服したのでしょう。
拒否すると言い続けてきたものの、挫折しそうな毎日。
揺らがない強い精神力が欲しい。
251名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/12(水) 21:43:59.92 ID:Zr6UNnId

酸素が薄い山岳時の昏睡状態とか調べてみて?
俺の身内は、
ある日に昏睡状態(息してないが生きてる)から
救急車→病院巡り→ALS断定。という流れ。
昏睡状態前は、黒眼の色がグレーに、瞼の色も白かったのでずっと酸欠状態だったんじゃ?
と、いう感覚を持ってます。
252名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/12(水) 21:48:05.42 ID:Zr6UNnId
>>250動けるうちに
上部頚椎(一番二番)を修整しに
カイロプラティク行ってみよ。
淡々と治る努力をしながらに自然に
253名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/15(土) 11:04:52.64 ID:5FlqThrV
こないだの有吉マツコの怒り新党でALSのキャディーが出てたね
254名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/15(土) 21:20:28.75 ID:X8Qm1c2Y
TLSはテープで瞼を開けても駄目ですか?
255名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/16(日) 18:17:18.95 ID:u/RTfYUj
ずっと開けたままってことですか?
瞬きできなくて痛くならないでしょうか?

TLSとか終末期の情報って少ないですよね。
256名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/16(日) 21:01:40.60 ID:CsIic1cU
>>255
筋ジスの方とかで目が開けられない方はテープで開けたりしてるらしいので。
でも完全TLSはいつ寝てるのかいつ起きたいのかもわからないのでしたら
それすらも叶わないということになりますね。
257名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/28(金) 11:10:12.32 ID:heWy5Rpr
私はALS発症から一年半経ちました

5日前に胃ろうの手術をしました

発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2〜3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリ マッサージを繰り返し行うが効果なし…続く
258名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/28(金) 20:16:14.80 ID:qxgJBOXr
2〜3日ぐらいで急速に力が入らなくなったりするの
けっこう速く進行するんだね
259名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/28(金) 21:53:59.16 ID:Ap9zYzcc
恐ろしいな…
260名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:nq7uX0Yp
レアシュガースイートってどうなのかな?
261名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:k5PLqFp9
チャラそうなやつに裏切られるのはどうってことないが、「真実そうな人」に裏切られるのは、ちょっとあとあとまでトラウマになると。
だから、中途半端に別れるくらいなら、健常者は障害者に接するな。
「本当は君を傷つけるつもりじゃなかった」と、名誉挽回でまた来られると本当に本当に寝てもいられないと。
262名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:WwWbRxYo
◇鬱々とした気持ちの上にも、不思議なほどまで綺麗な青い空..。
燦燦と輝く太陽の下、みんな何を思って生きている・・??
生きる理由、愛、希望、、、もう、求めても無駄......??いいえ、ありますよ!!!
敷居無し 気難しさ無し。Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩9時より〜
http://www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg(人生一体どうすればいいんだ!!)
http://www.youtube.com/watch?v=FoIrLWCE08E(この世とこの世の物を愛してはいけません!!)
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?) 等、など
†どうしても必要なことはわずかです。いや、ひとつだけです。"ルカ書10:42
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
※偽HP&ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities・ニコ生ブロマガ)

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いの御業(みわざ)..。。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖、マヒ、精神病、様々な病気からの癒し、心の解放、救い。、。。、、etc、。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
263名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:/RQWe8Nh
>>262
人の弱みにつけ込んだインチキ宗教。
正統のキリスト教会が誤解されたら気の毒。
264名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:oLTn7JUS
キリスト教も含め
救世主降臨・終末思想はもういい加減にウンザリ
265名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:gdPlR170
ALSの人って流し込みの食事になったら虫歯にならんの?
TLSになって歯痛とかになったらやばいよなぁ
もちろん歯以外にも強烈な痛みが出てもひたすら我慢しかないわけだけど・・・
怖いわー
266名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:xXwj/oIN
カフアシスト使ってる方います??
効果はどうでしょうか!?
267名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:b2s6klW3
ALSって日によって浮腫みがでたりするの?
浮腫みだしたらそこが痛いって身内がいってんだけど
268名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:HYSroxvB
>>266
>カフアシスト使ってる方います??
>効果はどうでしょうか!?

痰貯留を改善するために大変良い働きをします。
ナースによるスクイージングに比較にならないくらい効果大です。
医療保険適用機器ですし、必ず導入すべきです。
269名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:SuxvTyf4
>>268ありがとうございます!気管切開をしていても効果はありますか?? またTLSの方に使う際、どのような事に気をつけるべきですか?
270名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:1jERC0c5
>>269
もちろん気管切開の患者に効果大です。
カフアシストは、痰貯留感の本人訴えに基づいて行う場合もあるが、日常のスケジュールに組み込んで行うことが多い。
従って、TLS患者に対しても、肺音の様子などをみながら定期的に行っても良いのではないかと思われる。
271名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:Il+EG1kR
>>270
分かりました!

他におすすめの廃痰効果の高い方法ありましたら教えて下さい!!

特に肺の上葉部分からの肺雑音が聞こえる事が多いです!患者家族です。
272名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:Zcufw5Rt
カシューナッツの経口摂取って効果を実感してる人はいなそうだけど、
カシューバターを経皮吸収って誰か試した人います?
分子量的には可能な範囲だと考えてますが……
273名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:YNnGI3hZ
ニキビだらけになりそう
274名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:I4DyDy8q
ALSでの脱力は普通の脱力とは違うと聞きましたが、
どのような特徴があるのですか?教えて下さい
275名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:YNnGI3hZ
脱力の前に弱った筋肉とべつに他の筋肉が代用を果たそうとするから、ふたんかかって筋肉痛になるよ
ほかとちがうかどうかはしらないけど
276名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:xzIb8w6X
ALSの症状あるけど、DHCの[Vitamin E]と[DHA]と[EPA]摂ったら、
80%がた進行抑えられたよ。線維束性収縮は続いてるけどね。
sourceはここ↓
http://alsimmunetherapy.med.ucla.edu/
http://www.hsph.harvard.edu/neuroepi/research/amyotrophic-lateral-sclerosis/
http://mndresearch.wordpress.com/tag/epa/
http://aje.oxfordjournals.org/content/173/6/595.abstract?etoc
277276:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:xzIb8w6X
EPAは進行を加速させるという実験結果もあるし、自己責任で。
Vitamin Eだけでは効果がほとんどなかったなぁ。
278名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:l/QV0pUg
>>265
週1で歯科衛生士さんに来てもらって、口腔ケアと虫歯などのチェックをしてもらっています。
訪問歯科を探してみたらどうでしょう?
あと、車椅子での受診ができるとこもありますよ。

>>266
保健師さんに肺のリハビリにもなるからと言われて、医師に相談し使ってます。
我が家では毎晩、歯磨き後に使ってますが、イイですよ!

>>267
肘と太腿が時々、浮腫ます。
肘の曲げ伸ばしや体勢をかえたり、さすったりするようにとリハビリの先生や医師から言われてやっています。
279名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:BJpl+9Wy
最近、利き手ではない方の手に力が入りません
ポテチの袋を開ける時など利き手はちゃんと掴めるのにもう一方の手は開けようと引っ張ると袋から離れてしまいます
その手を力一杯握るとフワッとした気持ち悪い感覚です
ただ筋肉が落ちただけかな?(かなりの運動不足)とあまり気にしていませんでしたが、ネットで調べているうちに怖くなってきました…
みなさんはどの段階で違和感を覚え受診されましたか?
280名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:X4DcOlHn
まず病院いけ
俺らは患者であって医者じゃない
何ともなくても、病気でも病院出見てもらう方がいい
それだけでは判断できないけど医者ならほかの初期症状いろいろあるから見分けられるかもしれない
様子見ろとしか言われない可能性もあるが、行かないで自己判断するよりまし
281名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:H9+PWXmV
誤作動は世の至る所にあり
とんがるな
282名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:MFwOQgWP
3月頃から腕、指に脱力を感じて5月末に神経内科に行った、
MGの抗体は陰性で、ALSは触診で違うだろうと言われた
。ただその後も脱力は続いており不安である。肘のあたりが
最も脱力が強くて頭を洗う時などによく感じる。


http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1352638609/l50
283名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:gBJcs2AC
>282です。ラーメン吹いたら息苦しくなるから呼吸器科で診て
もらったら肺機能検査、CTともに異常なかった。これは呼吸
筋が冒されてるのかなと疑念が出てきた。俺はALSかな。
284名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:9t+rwj0+
こきゅうきんからはこないからちがうよ
285名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:CwmnI04/
>>284
ALSは呼吸筋も冒されるとかいてありますが、詳しくお願いします。
286名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:CwmnI04/
>>284
呼吸症状よりも先に腕、指の脱力が先にきましたけどね。
「呼吸筋からはこないから違うよ」とはどうゆうこと
でしょうか?くどいようですみません。
287名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:9t+rwj0+
そのままだよ
呼吸筋からは始まらないんだよ
288名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:D5NYMgfQ
>>287
どうもです。上肢の脱力は3月頃からで、呼吸症状は5月頃からです。
大丈夫でしょうか?
289名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:9t+rwj0+
まず神経内科受信しろ
呼吸器科じゃわからないよ
290名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:tef0LZgB
>>289
5月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
でしたが触診でALSではないだろうと言われました。
291名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:ECVTE5c8
>>290
ALSじゃないと答えが出てるじゃないですか。
神経内科の病気じゃないということだから、別の科を受診されてみては?
292名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:2Dj9uXlK
ラーメンは犬食いの代表格
その姿勢でふぅーはぁー繰り返してりゃ誰でも限界になる

足の甲が盛り上がってないか?そこは横隔膜
血液が流れてないんだわ。
293名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:Gx2wtXra
>>290
>>>289
>5月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
>でしたが触診でALSではないだろうと言われました。

触診では診断できませんよ。
大学病院の神経内科にセカンドオピニオンで受診したいとその医者に紹介状書いて貰って早く行った方がいい。
294名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:SmcjqwdD
え?俺、触診でみつけてもらったよ
何の検査もしなかったけど、症状があるていどすすむのまってから半年後に筋電図やって確定。
295名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:URYYfyzU
触診ってどんな感じで見てもらったんですか?
脚気みたいに膝トントンとか?
296名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:zqLdD6tg
触診は大事だよ、時間かけて何のためにやるんだよ、ALSなら触診すれば
なんとなく変だとゆう感じでひっかかってくるよね。
297名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:SmcjqwdD
トントンもやったし、なんかふつうにさわったり、曲げたり。素人にはわからないけど、先生はそれでみつけたわけだし、わかるんだろうな
298名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:2Dj9uXlK
ふ゜っ
神経支配範囲確認してるだけだわ〜
図を見ながら行うほうが確実、だが問答が面倒だから
何を診てるかは言わない。
299名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/22(木) NY:AN:NY.AN ID:6Ut0GlFa
 3月頃 腕、指の筋肉の脱力感じる
☆5月頃 長い会話、大きな声が苦しくなる
 5月末 神経内科でMGの抗体陰性、CK正常、触診異常なし
 8月  呼吸器科で肺機能、胸部CT受けるが異常なし
 現在  症状変わらない
ALSは長い会話ができなくなるんでしょ、俺はALSなのか?
それとももっと後で出る症状なのですか??
300名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/22(木) NY:AN:NY.AN ID:RjsE/eST
変化なしな時点で違う、ALSなら速度に個人差はあれど止まらん
301名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:v/Wdl4Ba
外科的には前根が障ってる段階。
内面的には
それらは活力。
長い間の下痢軟便もあったりしてる予感。
枕を首が高く後頭部低く
針灸整体漢方
精神科に行けば鬱やストレス薬漬け。
日常の呼吸が浅いのも姿勢も自力で治す
下痢も漢方中心に検査はキッチリ病院へ
302名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:NPTDRQnU
>>299

錐体路徴候はあるのか?

ピクつきはあるのか?

変化なしというのは、相変わらず進行してるってことか?

痩せてくる速度は?
303名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:Hq61O2Uf
痩せてくるのは嚥下障害で食べられなくなる為で、胃瘻を造設すれば栄養的には問題なくなる。
304名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:OPLGRiu9
土橋正幸氏がALSだったみたいだね。
心からご冥福をお祈りします。
305名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh
土橋氏は、気管切開をせずに診断1年余りで亡くなったようだ。
306名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2
>>303

そういう意味ではなく、萎縮の速度のこと。
307名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh
>>306
そういう意味なら人によって進行が全く違うし、球麻痺から進むか、あるいは四肢の上下のどちらから進むかも人によって違う。
308名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:KljLKWHp
まあ違うようだな
309名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2
>>307

いや、そういう意味ではなく、進行している個々の萎縮がどれくらいのペースかを聞きたかったんだが。

半日単位で分かるほどとか、一日単位で分かるほどとか。
310名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:KljLKWHp

 人
  差
   。
311名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2
>>310

そういう教科書に載っていることは既に知っているのだが・・・。

>>282の質問で、まずは筋原性か神経原性かの判断が必要になる。

錐体路徴候、前角細胞徴候があるなら、神経原性で何らかのMNDに罹患していることになる。

なければ、筋原性か心因性が疑われる。
312名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh
>>309
これも個人差だね。
あっという間にTLS状態になる人もいるし、球麻痺がゆっくりの人もいる。
一人の個人内でも、部位によってスピードが違ったり、本当にいろいろ。
313名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh
心因性?
聞いたことないね。
314276:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:d7xcPLmt
>>313
ttp://www.jsnp.jp/cerebral_17.htm
>この検査では、不自然に筋力が途中で抜けてしまうなど、詐病や心因性を疑わせる要素を見いだすヒントが与えられることもある.

確率論的に、大半は気のせいだということが多い。
315名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh
まあ、韓国の特効薬とやらを「信じる」レベルで話にならん。
316名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:WFFKZGu7
基本を分かり易く
頚椎内部中心部の錐形神経部(上部(脳幹下部))の側面(そく索)が硬化しちゃって
神経幹線内部が患う病気。

医者は誤魔化すだけだから
ここでは引っ込んでオナニーしといてくれ。
まともな大人なら、どうするべきか判るはず。

他に、後索硬化症もあれば、上記の神経幹線、外路疾患としてパーキンソン病など。
317名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:WFFKZGu7
進行速度云々
馬鹿馬鹿しい。
ようわ、滑り症を長期間患ったままでは歩行困難に陥る。
同じ事。
318名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:MrYuNCYf
ばかばか
319名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:I13jt79l
>>302
錐体路徴候なし、ピクつきはたまに、進行せず同じ症状、痩せなし。
重い物を持ったり、歯を磨いた後に腕や指に軽い麻痺みたいなのが
あります、なんとなく「たらーん」とした変な感じです。
320名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:I13jt79l
呼吸器症状(会話が苦しい、ラーメン吹く苦しい)はある程度
進んでからでる症状で初期にはでないのですか?心配です。
321名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:4MwqNVhp
それは歯磨き粉が悪いからピクつくの。
ラーメンが悪いから吹くの。


鬱な医者の自演だろ。
患者、初心者がすい体路兆候なんてもんを把握しとるかボケ。
322名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:zhHh0bCj
>>319

なら、少なくとも神経原性ではなさそうだな。

ALSは神経原性だから。

他の疾患疑った方がいいよ。
323名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:zhHh0bCj
萎縮が現れたら、心配してもいいと思う。
324名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:Tl1/wAB5
遠位型ミオパチーとの違いはどんなところ??
325名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:4MwqNVhp
一割の遺伝性患者以外には関係ない話し>>324
326名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:v5R/tGtE
>299です。会話が続かない(息苦しくなる)症状は
何故起こるんだろ?ALSでないとしたら他の病気
は考えられますか?
327名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:mIX2zcad
ジェイソンベッカーというギタリストが1990年に20歳くらいでALSになって
医者には5年くらいで死ぬと言われたそうだが現在もまだ生きてる
目は動くようで途中で進行が止まったかそうとう遅くなったんかね
IPS細胞とかで早く治せないもんかね
328名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:mIX2zcad
>>326
ここで聞くより病院で聞けよ
329名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:v5R/tGtE
>>328
医者も分からないって
330名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:XZgO9J6z
>>324
遠位型ミオパチーの患者家族です。
ALSとの一番の違いは進行スピード。
他にも筋電図あたりで、違いが出ると思う。
三好型の場合、血清CK値で区別できる。
眼咽頭型の場合、比較的早期に瞼や顔面に症状が出るので
ALSよりむしろMGに間違われ易いのではないかと思う。
VCPDMだと呼吸器にも出るけど、ALSよりむしろ
CMTのType2のCやPに間違われ易いんじゃないかな。
四肢筋力の低下が左右非対称なのが特徴。

>>325
遠位型ミオパチーの三好型や縁取り空胞型だと
常染色体"劣性"遺伝なので、弧発性と区別しにくいよ。
家族歴で判断できない。
ただ、遠位型ミオパチーは原因遺伝子が特定されているので
遺伝子検査で診断確定するけどね。
331名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:FAkMMYgf
>319です
ALSではないとゆうことは、どうゆう症状のなさで判断できますか?
332名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:03R7Pm41
脳幹から三叉神経が主に症状が出ると330。
脳幹のしびれがとうとう上に登って運動野を冒せばALS。
脳幹を覆う頸椎のストレートネックやズレ、歪みを正す事先決。
正すのは自力と中山快癒器やカイロ。
333名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/01(日) 21:00:46.75 ID:2AYF6h5z
>>331
>進行せず同じ症状、痩せなし。

ピクつきはストレスから起こるものもあるし・・・。
334名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/01(日) 21:27:26.81 ID:Zi6HqR5u
>>333
触診の時に手指の痩せのチェックをしてました。
一番困ってるのは洗髪した後の腕の脱力と軽い麻痺
なんです、どちらかとゆうとMGの症状なんですけどね。
335名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/06(金) 12:59:38.25 ID:G0KsE5TO
ALSだな。
336名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/07(土) 00:22:36.84 ID:091keoiu
だな。
妙な雰囲気を醸し出して自尊心の鬱憤を
この、スレで自演繰り広げ晴らした挙げ句に
皆が、医者の自演と気付いている事も察知せぬままに

自分の世界へと帰って行った。
337名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/07(土) 10:52:36.56 ID:ccaV6ncv
iPS細胞はまだ使えないの??
338名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/07(土) 18:11:04.94 ID:Hf2jmOow
皆が教えてほしいと思っている。
339330:2013/09/07(土) 22:17:11.73 ID:z5+Tm2QN
>>337
iPSバンクの登録は済ませてる?
再生医療での実用化すればいいんだけど
実際は、iPS細胞から神経細胞を作り出して
有効かもしれない薬をテストするほうがメインじゃないかな。
ALSマウスで実験>治験>臨床のステップが
iPS細胞を使うことで早くなるのがメリット。
340名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/10(火) 22:41:34.87 ID:6A0qh9Ls
最期、苦しまないで旅立つ方法はありますか?ナルコーシスに誘導してもらえるとか、モルヒネを多用してもらえるとか、そういう相談をさせてくれるところはありますか。
341名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/11(水) 16:43:33.96 ID:AuLHCGnZ
>>340
モルヒネを使う病院はあるよ。先生に聞いてみな。
今、緩和学会でも話題になってきている。
モルヒネは過度な努力呼吸を抑えることができる。
342名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/11(水) 19:15:33.13 ID:q/q2f+9z
〉〉341
ありがとうございます。最期のことを考えると不安で仕方なくなってたので、
お陰でちょっと安心しました。。
私は日も浅いのもあって、未だに現状を受け入れることができない弱虫ちゃんです。
皆さんは、どうやって乗り越えてきましたか?
343名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/11(水) 22:17:23.18 ID:lDrLWpkl
枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ
344名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/21(土) 09:19:23.31 ID:lkzPJYA6
選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。
345名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/28(土) 00:03:04.31 ID:6Q6D079E
TLSっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう
346名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/28(土) 00:43:50.70 ID:wTHEzNr7
>>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。

http://www.youtube.com/watch?v=DLFK-iwPgWg
347名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/28(土) 14:11:12.67 ID:6Q6D079E
tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ
348名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/28(土) 16:02:27.28 ID:wTHEzNr7
>>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。

今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。

みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。

そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか?
349名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/28(土) 16:41:34.03 ID:8L2BSHuk
>>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。
350名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/28(土) 22:19:41.37 ID:6Q6D079E
als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな?
ALSの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
IPS細胞はいつだろうか
351名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/30(月) 11:37:43.93 ID:3/mriH06
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
352名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/30(月) 15:42:10.42 ID:P9ELbC0I
これどうなん?
いつもの思わせ振りなだけで結局立ち消えになるパターン?
353名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/30(月) 15:54:04.01 ID:VHStKhdB
>>351
これですね。
http://news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/

ここで出て来るアデノ随伴ウイルスって
遺伝子治療では、よく使われるウイルス。
ALSのみならず、筋ジスやパーキンソンなどでも
応用が研究されてますね。

血液のガン、白血病の遺伝子治療だと
T細胞に感染させてなきゃいけないんで
エイズウイルスを無毒化してウイルスベクターを作るらしい。
354名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/30(月) 16:01:55.68 ID:P9ELbC0I
その論文英語でさっき読んだけど、静脈注射でいいのはいいよね 未編集RNAがカルシウムイオンの透過率高いからニューロンが死ぬのはメカニズム的に納得。
355名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/30(月) 21:27:40.51 ID:VHStKhdB
ALS患者からiPS細胞で人工的にALS発症する神経細胞を作り
そこにアデノベクターで治療を行う。
これが成功してから、治験なのかな?
356名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/01(火) 21:05:32.39 ID:3pbr5fDd
ソース無くてすまんが
海外では肝臓移植の手術を受けてALSが治ってしまった人や歯科金属を歯から
除去したら治った人や、なぜか自然治癒した人間がいるらしい。数年前、海外のサイトを
調べまくってて偶然みたわ。医療はいろいろな実験を患者の希望者だけでも行うべき
357名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/02(水) 14:55:30.51 ID:lZ2TMnHZ
インドや中国には何らかの不思議な力で治ってしまった人がいるに違いない
358名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 00:20:56.34 ID:eTudvy8m
知り合いがこの病気になった
どう励ましたらいいかな
359名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 08:34:59.93 ID:AsvVNVQy
>>358
励ますより、受容と共感、今出来ることをすることが大事と思う。
この病気で、あなたがどのように変わっても
私とあなたの関係は変わらないっていう安心を与える。
病気での辛さを同情するのではなく
辛いのですね、きつかったのですね、と共感する。
辛さ、きつさを理解しようとすることが大事。
この病気を患者自身と周囲が受容すると
今の動ける時が貴重な限られた時間であることが分かる。
その貴重な時間で、本人が望むことの最大限のことができるように
援助することが大事だと思う。
360名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 09:06:13.97 ID:AsvVNVQy
359続き
患者本人の病気受容のプロセスは
1.否認
自分がALSということは嘘ではないのかと疑う段階。
2.怒り
なぜ自分がALS患者なのかという怒りを周囲に向ける段階である。
3.取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階。
何かにすがろうという心理状態。
4.抑うつ
なにもできなくなる段階。
5.受容
最終的に自分がALSであることを受け入れる段階。

1から5へ直線的に移行するわけでもなく
何度も抑うつと取引を行き来したり、一度受容しても
その状態が長く続くとは限らない。
また、患者本人だけでなく、家族や周囲も同じようなプロセスを踏んで
ALSであることを受け入れるようになる。
361名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 09:13:55.93 ID:AsvVNVQy
続き
この感情の変化は、患者の年齢、ALSの進行具合、
本人の性格、家族関係などによって変わってくるものであり、
時間経過による変化は人によっても様々である。
また、一度ALSを受容したとしても、
その状態がずっと続くものではない。
特にALS進行の節々では、現実を目の当たりにし、
感情が揺れ動くことは多い。
このように患者は絶望や希望の感情を抱きつつも
病気に立ち向かっていることを念頭に置き
患者の精神的な支援をしていくことが重要。
362名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 09:24:31.90 ID:AsvVNVQy
続き
病気進行の節々で、最も大きいのが挿管。
声を失う前に、会話補助装置等を導入して
操作に慣れておくべきだが
否認や抑うつ状態での導入は難しい。
病気の進行で導入を決めるのではなく
受容プロセス状態を把握して導入すべき。
363名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 09:48:42.62 ID:AsvVNVQy
続き
初期の段階で、意外に見過ごしがちなのが排泄ケア。
「おむつしてますから、そこでして大丈夫ですよ」
なんてことは言語道断。
尿意、便意があるうちは、出来る限りトイレで排泄。
身体機能的に無理ならポータブルトイレ。
移動もままならぬなら、尿器や差し込み便器。
排泄という恥ずかしい行為で他人の手を借り
人目に晒さねばならないことが
どれだけ患者のプライドを傷付けるか理解すべき。
排泄ケアに知人として関われることは難しいけど
周囲へ働きかけることは出来ると思う。
364名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 10:00:33.88 ID:AsvVNVQy
続き
患者会とか家族会などに参加ができなくても
Webで活動内容などを見ることは出来ると思う。
患者や家族がどのような思いを抱いているか
理解する参考にできると思う。
ピアカウンセリングって言うんだけど
患者の精神的支柱として、絶大な効果があるので
周囲が病気や本人の苦しさを理解し援助することが大事。

以上、長文連レスすまぬ。
365名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 10:55:24.16 ID:NPi7oV6n
キモいな
366名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/06(日) 15:11:56.71 ID:qso7YLbu
>>365お前がな。

分かりやすい説明ありがとうございます!

在宅、病院のメリット、デメリットは何でしょうか?
367名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/10(木) 16:55:51.46 ID:0PKl4LYe
3月から症状有るがそれからあまり変わらない、ただ腕の筋力が
落ちたような気もするが。猫抱くのが辛くなってきた。神経内科
ではALSでは多分違うと言われたが…
368名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/13(日) 15:25:41.68 ID:hDKeFdkn
大学病院の検査技師がまじめに針筋電図とってくれない
最初から何も異常無い前提で、もっと力出せるでしょ?とか波形がばたついてるのは手が震えてるせいだから問題ないとか決めつけてくる

おかげでいつまでも経過観察だよ
369名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/15(火) 15:36:23.71 ID:MZgVjuZx
遠方に住んでいる父が、嚥下障害の軽い肺炎?かなんかで入院したと母から連絡がきた
(らしい、というのは連休だったせいもあって検査してない)

ミキサー食にしたら問題なく食べれるけど、胃ろうにしたらと薦められたようだ
こうやって段々入院回数が増えていくんだろうか
370名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/15(火) 15:39:21.12 ID:MZgVjuZx
ALSの根本治療へ向けた手がかり - 東大など、新たな原因遺伝子を発見  [2013/10/11]
http://news.mynavi.jp/news/2013/10/11/206/

東京大学は10月9日、運動神経細胞が進行性に脱落していくことにより、
発症してから3〜5年で全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の
新たな原因遺伝子「ERBB4」を発見したと発表した。

死ぬ位の副作用がでるのは困るが、ドンドン治験して行って欲しいよな
371名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/15(火) 21:04:53.84 ID:oFu73NpO
>>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。
372名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/15(火) 22:52:57.12 ID:CLx07Eoj
「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか?お願いします。
373名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/19(土) 04:50:03.94 ID:50Hn53lO
実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
http://www.nbcnews.com/id/48976348/#.UmGJ_1OfHxA
374名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/19(土) 17:55:53.94 ID:wtj5ufjQ
アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか?一刻も早く治験が始まるといいですね。
375名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/20(日) 13:43:03.72 ID:UTOF6p09
俺がALSという病気の存在を知ったのは2006年
ここ十年以内でALSの世間の認知度は上がった気がする
親戚に10台で発症した人がいる。
376名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/20(日) 14:12:43.87 ID:EmIN4Vah
俺が知ったのは3年前、父親が発病してから
最近では宇宙兄弟という漫画で主人公と親しいキャラがALSになるし
ブラックジャックで出てきた、冬眠カプセルに入る難病カップルの男の方がALSだった
身内に患者が居ると、漫画だったとしても見るの辛くなるな
377名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/23(水) 08:51:06.69 ID:0Qpe8l+e
>>373
これ本当ならなんでもっと騒がれないの?怪しいなあ
378名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/28(月) 02:08:40.14 ID:h+TptNRS
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382866111/l50
379名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/28(月) 20:28:56.84 ID:mLMAVXMG
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円★2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382951002/
380名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/28(月) 21:36:06.66 ID:A6FEMaLO
ただでさえ寝たきりで家族の負担が大きくて
仕事量増やすの無理なのに(年寄りだし)世帯収入によって変動キツイ…
患者の個人収入にしてくれよ
381名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/30(水) 09:13:38.18 ID:FC57Kbj0
382名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/30(水) 11:51:03.47 ID:qUKdbw9g
なんでもかんでも原発事故のせいにする典型的な放射脳かと。

次は製薬会社と原子力ムラの陰謀のお出ましですよ(笑)
383名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 04:45:16.93 ID:diJ5zAQO
発病8年の父の介護してます。
もう眼球以外どこも動かせず、その眼球もほとんど動かなくなってきています。
毎日文字盤を間違えたと怒ってます。

そんな父が安楽死を希望し始めて、
方法を考えろ
呼吸器をはずしてくれ
と毎日頼んできます。
家族としては、生きていて欲しい。
でも、想像以上の辛さが父を苦しめているのかと思うと、望み通りにしてあげるべきか‥とも思います。

でも、ALSは安楽死できませんよね。
父に調べろと言われたのですが
調べてもわかりません。
呼吸器を付けた後に安楽死をした例ってあるものなのですか?
384名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 08:33:02.09 ID:pOxCAD2Z
お気持ちはわかりますが、合法的にするにはオランダに行くしか…
385名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 09:53:17.52 ID:O1a4cSjo
本人と意思疎通が出来るんだったら
マスク外してもいいんじゃね?とは思うけどねー
Drキリコがいて欲しいわホントに
386名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 11:49:35.29 ID:m3atMszX
意識があって会話や仕草を出せないという想像するだけでも鳥肌もん。

何とか安楽死とか合法化してあげれないものか。
387名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 12:56:24.93 ID:PUVb/H/d
なんとか一刻も早くアナカルジン酸が実用化されないものか…
研究者の方々、何卒お願いします。
388名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/09(土) 22:07:42.00 ID:hgC5pmh0
髪洗うときに力が入りにくいとゆうか脱力感じて八ヶ月、5月に神経内科で
触診を受けて多分ALSではないだろうと言われたけど症状は依然続いてます。
手指も力がちゃんと入りますし、やせたとゆうこともないですが一抹の不安
はあります。
389名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/09(土) 23:17:00.81 ID:xsucQrbm
ASL用の支援器具ってなんかあるの?
390名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/09(土) 23:22:54.71 ID:xsucQrbm
主に腕の話で
391名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 01:57:13.28 ID:sam2Q6JY
吐き出しかもしれません、すみません。
父がALSです。
この病気を家族以外が理解するってなかなか難しい事だと最近思います。
毎日父を見ていて父の手伝いをして、時には苛立つ事もありますがそれでもどうしたら父が少しでも笑ってくれるかを考えています。
父は今はまだなんとか動けますが今後どうなるのかは私にはわかりません。
父の恐怖は私にはわかりません。
ですが父の恐怖を少しでも和らげてあげるために私に出来る事は何かあるのでしょうか?
392名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 08:04:00.14 ID:kq6d3HAE
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
  ↑  ↑  ↑  ↑   ↑  ↑  ↑  ↑   ↑  ↑
393名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 08:59:24.01 ID:um8bDMEA
>>391
なんとか動けるというのがどの程度かは分かりませんが、
もし近場でも行けるのであれば旅行とかどうですか?今の時期は紅葉が綺麗ですよ。
今後動けなくなっても目は見えます。たくさん写真を撮っておくのもいいかもしれません。
あとは食べ物でしょうか。自分で食べられる間に好きなものをたくさん食べさせてあげてください。

391さんや周りの家族の方も大変だと思います。順番に息抜きをする時間を作って下さい。
私の場合1年で家族全員10kg程体重が落ちました。
ものすごく長期戦になることもありますので無理はなさらずに頑張って下さい。
394名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 14:35:22.95 ID:FXiE4ad6
1月から筋萎縮性側索硬化症になった若者のドラマだと
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131112-00000500-sanspo-ent
395名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 14:38:50.05 ID:z5NSykFs
おい…無理だ絶対見られねえ…
どうせ美談にするんだろうな
396名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 15:10:50.58 ID:PF/Q6RoU
ハーティーラダーというソフトを使っていたけど
操作に慣れないまま父は動けなくなったから、練習していくのもいいかもしれない
でも基本は普段と変わらない態度をとること、>>393が言ってるように旅行と食事だな
http://ohanashi-daisuki.com/ohanashi/device/

↑を探してて、去年の今頃に発表されたそれっぽい機械の記事に当たったけど
結局コレどうなったんだろう
一年以内の実用化に向けてがんばるって書いてある
http://www9.nhk.or.jp/kabun-blog/200/139769.html
397名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 19:48:52.88 ID:wQCo9rLS
>>394
蛆じゃ期待もないわw
398名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/13(水) 04:43:59.94 ID:OAk20ws9
>>396
ITパラリンピック以降、ここ半年の情報がないね。
399名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/13(水) 17:31:01.00 ID:rOb6SAxY
tlsの状態になってしまったalsの患者は一応何人もいるはずだけど
現実問題として、やはり葛藤やありえないレベルのストレスで苦しんでいるのか、
あるいは無我の境地のような精神状態でTLSを生きている人がいるのかわからない
400名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/13(水) 19:00:34.51 ID:Za6hO2ow
ドラマは奇跡的に進行が止まる、あるいはアナカルジン酸とかの奇跡の新薬で復活で終わりかな。
401名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/13(水) 21:59:57.24 ID:U0iNEQdr
風呂上がりにドライヤーかけてたら、しばらくすると脱力感とともに
腕がたらーんと疲れたみたいになって長く乾かすのが辛いんだが、
これはALSの症状かな?
402名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 00:01:52.05 ID:V+SxUxY1
>>401
発症した場所によって差はありますが、ALSの進行スピードは結構早いです。
ALSと診断された時にはもう動けなくなっている。と言う場合もあります。
気になったらできるだけ早く病院へ。
403名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 04:24:15.35 ID:egVeQ0xA
グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴を週2回、
その他サプリではαーリポ酸、CO-Q10、亜鉛、ルテイン、βカロテイン、
アスタキサンチン、レスベラトロール、ビタミンE、テアニン、メラトニン
STEM-C、プラズマローゲン、L-カルニチン、メチコバール。
血液脳関門を通過する数少ない抗酸化物質としてクリスタル水素水500cc
アナカルジン酸としてドライマンゴー、カシューナッツ
カプリ中鎖脂肪酸として、ココナッツオイル
その他希少糖レアシュガー
体調維持としてラエンネック点滴、ヒレ肉80g・・
などを摂取しているせいか、我が家の親は進行がほぼ止まっているように感じる。
月30万くらいかかるが。
404名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 05:19:43.86 ID:FfglnA/M
マジっすか。
そういや笑いと治癒力だとかいう本もビタミンCの大量摂取を説いてたな
405名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 13:22:00.45 ID:5HKSy8ld
>>402
病院へ行きましたが、触診で多分違うだろうと言われました。
406名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 14:31:08.14 ID:AmdqVYf5
バチが当たると徳田みたいにALSになるの??
407名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 15:32:57.13 ID:YxPxAHu/
最初は頚椎症と間違うケースも多々あるのに、触診だけで判るか?
408名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 21:10:29.17 ID:SJ3qLbN+
歯列矯正や歯の治療の後に発症したと思われる方はいませんか?
あるいは過去に歯列矯正をしていた方はいますか?

歯列矯正や歯の治療をすると、正しい顎の位置がずれることがあるようです。
正しい顎の位置がずれると頚椎や第一頚椎や頭蓋骨がずれて
神経伝達や血流伝達の流れが悪くなって発症する可能性もあると聞いたので。
409名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 21:18:39.88 ID:5qYgRWsM
知人はインプラントしてたけど、矯正は無いなあ
410名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/14(木) 23:45:48.75 ID:V+SxUxY1
>>402
最初からALSと診断される事は少ない気がする
別の科、別の病院で診てもらってはどうでしょうか?
別の原因があるのであれば解消しないと辛いのでは。
411名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/15(金) 00:46:52.98 ID:L7WqyDlg
うちの場合大学病院含む2−3の病院で検査しまくって
ALSの反応ではないけど、それにあたる病気がないから消去法でALS 
と言われたみたいだよ
別の病気かもという疑いがあるから、治験があったとしても参加出来ないんだろうな・・・
412名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/15(金) 16:47:00.96 ID:prn9YQRw
俺は休みを取って筋電図など受けるつもりです
筋生検された方はいますか?どんな痛みが何秒くらいあるのでしょうか?
413名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/15(金) 17:53:33.48 ID:2Hs+zS2L
二の腕の脱力と筋力の低下があります、ALSの可能性はありますか
414名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/15(金) 18:58:32.77 ID:prn9YQRw
ぴくつきが出ているかにもよりますよね
自分は検査では重症筋無力症は違うらしく、ピクツキが多いのに
抗パーキンソン薬が効くので薬害のパーキンソン症候群と今のところ医師から
効いています。
415名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/16(土) 19:02:22.72 ID:48FDyHtQ
手指に力が入りにくいです笑けたときの感じです、病院に行った方が
いいでしょうか?
416名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 12:11:11.04 ID:oeNaGm/K
実父がALS
本当に残酷な病気だと思う
あんなに元気で仕事が生きがいの人が
この病気になって絶望してる
今は寝たきりで延命はしない方針
滑舌も悪くなってきててどんどん悪化して行ってる
見ていて本当に辛いわ
417名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 13:16:45.79 ID:Vs/Tam/f
いきなり手足の脱力があり、ふらふらし始めてギランバレーと言われたり、あちこち回って原因が分からず三ヶ月くらい
ALSを疑って真っ青になってました。
結果的に膠原病です。筋炎のもよう。ステロイド大量投与で復活。
脱力系は膠原病も疑った方がいいです。
418名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 13:32:00.16 ID:RmyiC72J
ALS特有の脱力とは具体的にどうゆう感じなんですか?
419名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 22:35:38.08 ID:RmyiC72J
風呂入った後の脱力が強いんです、頭とか洗いますからね。
なんとなく麻痺したような感じになります。時間が経てば
ある程度回復しますが。ALSを心配してるのですが…
420名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 23:06:02.84 ID:7NKboRX/
関節リューマチが被曝の影響で増えてるらしいから、それじゃね?
421名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 23:12:45.18 ID:FyNBKXOv
どっちにしろここよりも病院で聞いたほうが…
ちなみにうちは脱力というか片足が上がりにくくなってわかった。
422名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/18(月) 00:16:01.19 ID:1iVw/0RW
416だけどALSの心配してる人はとにかく病院に行けばいいよ
症状なんて人それぞれだよ
大学病院ではなくても整形外科とか行っても異変があれば医者が気がつくと思う
ってかうちの父がそうだったんだけど
最初手に筋肉痛のような痛みと力が入らない手が震える
それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか・・・
いい加減何カ月もそれが続いて凄く疲れやすくなって仕事も1日してられなくなった
うちの他の家族も本人もどうもおかしいと思って
(父ってもともと病院嫌いで行かない人だったんだけど家族で強めに病院行くように言った)
最初地元の整形外科に行ったらそこの医者が異変を感じて大学病院を紹介されたって感じ
その後はもうありとあらゆる検査を入院しながらやってたわ
若くして発症する人もいるようだけどこの病気って60歳代で発症することが多いみたいね
うちの父が発症したのも65〜66歳の時で父の場合は手から始まった
423名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/18(月) 14:40:29.61 ID:QoDS0guT
親戚に30代後半でALSになった人がいるけど
発症前から何年も玄米採食で酒、たばこは一切せず、規則正しい睡眠時間と
運動をしてた。なんかALSの原因て治療法を見つけるより難しいかもな
424名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/18(月) 16:53:17.03 ID:hQCF5mqb
≫422 母も手から。震え、力入らない。急激な進行で怖かった。58で発症。60で亡くなった。呼吸器装着遅れた
425名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/18(月) 17:08:50.87 ID:iI3tj1st
なんか呼吸関係でなくなるのって考えるだけでも辛い。
426名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/18(月) 19:11:00.53 ID:QoDS0guT
ALSっていう病気は「なんでこんなものがこの世にあるんだよ・・・」って
言いたくなる病気だな
427名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/18(月) 19:59:24.49 ID:XizBUENW
謎の奇病だよなあ。歴史上の記録にも無いみたいだ。突然変異の未知のウイルスが引き金になってるのか?
膠原病、リウマチもそうじゃないかというむきもある。近代以前には記録がないらしい。
428名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/18(月) 23:28:04.44 ID:ji+1//f2
>それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか

やばいな俺、だたの筋力低下かもしれないが
429名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/19(火) 18:21:49.38 ID:DujvJZwT
ALSて素人の勘では近代からの産業による化学物質とか
医薬品とかの毒性によるものじゃないかと思う
ALSの多発地域もあるように、水俣病とかと同じパターンではないのかなとか思う
430名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/19(火) 18:59:03.88 ID:9YINU+bY
ALSに対応していて評判も上々らしい

0337687720

まずは相談してみましょう。
431名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/19(火) 19:58:33.00 ID:SY8o9X0i
梅屋敷?
432名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/19(火) 22:34:30.72 ID:h6Dr5882
風呂上がりとか炊事とかした後に腕、指が脱力状態
になります。こうゆうのもALSの症状なのですか?
433名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/19(火) 23:47:15.62 ID:eFTHHYWX
9月から急に脱力を生じてる
筋肉が笑っているような感じ
体が締まりにくい

運動してもいい感じの筋肉痛が出なくなった
むしろ疲れを感じないで、後で急に倒れる

家族に言っても、医者に言っても、
暖簾に腕押しみたいな感じ

薬剤性のパーキンソンかと思ったけど、
これなんじゃないかと思い始めた

人間らしく生きてこなかった天罰かな
怖いよ怖いよ
434名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/20(水) 20:12:33.74 ID:8BcR79+D
この病気になった人に質問です。
インフルエンザワクチン等接種されていて、罹患された可能性はないですか?
435名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/20(水) 22:54:49.84 ID:izj4lR+P
>>434 ワクチンに水銀が含まれていることからかな?
確かにALSの症状が水銀中毒に似ている、ということで
水銀を危険因子と見る向きもあるようだね。
私もその可能性を疑ったので、当初告知されたばかりの
親に毛髪診断をさせたが、体内の水銀・アルミとも標準レベル
だった。もし、高レベルであればキレーションを考えていたが。
436名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/21(木) 13:04:14.34 ID:/lnN4OWl
最近何となく両手の細かい動きにぎこちなさを感じる、なんとなく
細かい動きがしにくいのです。3月から脱力の症状がある者です。
ALSにそうゆう症状はありますか?
437名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/21(木) 13:10:10.90 ID:I8hCXKhs
騙されたと思ってWBC検査しろ。
最初の10万人は悲惨だぞ。
438名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/21(木) 14:36:35.76 ID:/lnN4OWl
症状が出てから3ヶ月くらいの触診と首のレントゲン、血液検査
だけではだめですかね、8ヶ月経ちますが良くも悪くもなってない
気がします。>436のことは以前からあったような気もするし…
439名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/21(木) 14:37:16.30 ID:Pl3Dv4Dg
相手にされてないのに定期的に湧いてくる質問厨ってなんなの
同一人物みたいだけどリアルでぼっちな人なの?
ずっと気になってるなら病院に逝けよカス
レスももらってんのに同じ話し続けるとか基地害の池沼なの?w
440名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/21(木) 20:39:06.39 ID:+Vkfza8S
あー、それALSの症状ですよ
うちより進行早いみたいだから年内にはやばいかもしれませんね

って言われればマンゾクなんだろう
441名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/21(木) 22:23:37.92 ID:qYkyRdi/
レントゲン画像
極秘ですから
442名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 00:15:09.87 ID:w0o+sqNC
スポンジ感?スカスカになっていく感触?がある
体も動かせず、意思疎通ができなくなったら地獄だと思う

望まず生かされ続けたり、苦痛にまみれている、
など、今もどこかにそういう人がいるのかと思うと、
神様、それだけはひどすぎる、と思ってしまう
443名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 00:41:48.47 ID:w0o+sqNC
今日、呂律がまわらないことが4度ぐらいあった
ひどく悪くなってると思った
まだこの病気と認定されてはいないが
444名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 01:09:28.04 ID:/hj38bj9
「ひどすぎる」とか被害者ぶってるが、実は面白半分の部外者って落ちは良くある与太話。
445名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 10:06:27.38 ID:ZrDh3pJI
ってか認定されてないっていうオチw意味わからん
446名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 12:35:03.62 ID:cWRAGLfp
447名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 12:40:51.22 ID:w0o+sqNC
>>444
3か月前から急に脱力がひどくなってきていて、
原因もわからず、この病気じゃないかと疑っているだけのものです。
ALSについていろいろ調べて、最終的に死に至る過程は
怖いものを想像してしまっています。面白いとか何の冗談。
正確に診断された当事者じゃないのでもうここへは
来ません。すみません。
448名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 14:13:29.83 ID:wDvEA0Rw
>>432
風呂上がりにドライヤーとかで脱力感じるんでしょ、
脱力感じる前にALSならドライヤー握れなくなる方
が先だろ、そうゆうもんだよ。
449名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 14:19:47.55 ID:ZrDh3pJI
自演乙
450名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 10:03:56.22 ID:WuDMKz6a
親父が呼吸つらくて眠れないらしく、
フラフラだ。
ついに気管切開をすることになった。

気管切開と人工呼吸器ってどう違うんですか?
451名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/02(月) 23:47:20.69 ID:H2KTs35f
>>450
ALSではない別の病気の家族です。
ALSとの違いは、呼吸困難になるのが
嚥下に関わる筋肉が衰えて、気道を狭くするらしく
横隔膜などの呼吸に直接関わる筋肉の衰えは少ない所です。
祖父は、気管切開しても人工呼吸器を付けるのは夜だけで
日中は、人工鼻を付けただけで生活してました。
母は今んとこ夜だけBiPAPをつけて
昼は普通の生活をしている。
嚥下が落ちているんで、誤嚥性肺炎を起こしたら
挿管もあり得るって脅されてます。

人工呼吸器も気管切開が必要なタイプと
BiPAPやCPAPのような非侵襲式のマスクタイプがあり
気管切開しても、自発呼吸がそれなりにある場合には
人工呼吸器を付けっぱなしにはならないこともある。
452名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/04(水) 16:50:08.93 ID:MuV8wikF
>>451
ありがとう、
父死んだわ

いやー、堪える
453名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/06(金) 21:55:59.15 ID:yAejMZUK
2週間程前から足や腕に疲労感があり、運動をするとすぐに疲れてしまいます
全身の筋肉のピクつきも見られます
先日内科に行って血液検査をして貰っても特に異常なし
症状が続くようなら来週の休日にでも神経内科に行ってみようと思います

このスレを読んで皆さんの頑張っている姿を見ると、ちょっと似た症状で悩んでる自分が恥ずかしいです

ALSの新薬が開発され、現在ALSで苦しんでいる人や似たような症状で不安になっている人が
苦しみから解放されることを切に願います
454名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/07(土) 22:14:41.59 ID:t+AUuQia
腕を使った後に力が入りにくくなる、とゆうかタラーンと変な脱力が続くん
だがALSにそうゆう症状ある?時間の経過で戻ってはいくんだが。
455名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/07(土) 22:53:57.54 ID:CAjqP27d
そして >>439 に戻る
456名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/08(日) 02:08:30.34 ID:RrmhvCmM
457名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/08(日) 02:13:21.33 ID:RrmhvCmM
歯に詰めたアマルガムとってからALS(に超酷似した症状)が治ったんだけど、俺だけ?
歯に詰め物ある人はお試しあれ
458名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/08(日) 02:18:35.73 ID:NNhwdmqs
軽く見てみたら>>435にそれっぽいこと書いてあった
俺は水銀中毒だったのか
459名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 23:05:07.61 ID:hekg5EYf
報道ステーションで何かやってるみたい
お風呂入ってて見られなかったんだけどどんな内容でした?
460名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/11(水) 11:46:15.95 ID:Ke98NXDV
患っても、にちゃん辞めれないなら幸せなんだろうな笑
461名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/11(水) 11:48:09.63 ID:Ke98NXDV
成りすましじゃないって言えるなら、診断書くらいアップしてみろっての
462名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/11(水) 14:14:07.06 ID:e40d5sz6
>>454
お前さ、いい加減うぜえよ!
ここで毎回毎回症状書き連ねてないでまず病院いけよ
ALS患者を茶化しに来てるのか馬鹿にしに来てるようにしか見えない
463名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/11(水) 16:58:36.69 ID:/6gCRuGq
ALSの検査は内科?神経内科?
464名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/11(水) 22:29:54.39 ID:fNb0JI6z
神経内科
465名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 22:49:48.44 ID:eUxcTyPp
抗生物質が亜鉛欠乏おこさないの?
466名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 22:52:40.20 ID:eUxcTyPp
抗生物質は亜鉛欠乏起こしますか?
467名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/16(月) 10:54:37.34 ID:TVeAPCCI
>>457
PLSを疑われている者ですが、
具体的にどんな症状があったのですか?
神経内科は受診されていましたか?
468457:2013/12/17(火) 18:49:18.59 ID:c2OvrDe5
>>467
数年前に筋肉のピクピク、脱力感、腱反射+、食べ物を飲み込む時のしんどさ、足が平べったくなって靴がブカブカになったりと
ほとんどALSと同じ症状。ただ、基本的にALSでは出ないとされるしびれがあった。
そして神経内科をあちこち行って、筋電図検査もやったが結局は経過観察で、病名が分からないまま精神的にとことん追い込まれ
病院にすら、行かなくなる。そこで、ALSとアマルガムの関連性について指摘しているサイトを偶然見つけて、駄目元で歯医者。
しかし、これがどうやら正解だったようで、症状が徐々にではあるが改善。
発症前より、だいぶ筋肉や力は落ちたけど現在、健康体を維持しています。若干のピクピクはまだたまにありますが
469名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/18(水) 10:32:53.00 ID:DEfuvpSf
>>468
詳細ありがとう。
実はわたしも期待して歯の治療を始めたところでした。
腱反射の亢進がハンパないのですが、その他諸々症状がなくなるといいな。
470名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/18(水) 18:45:33.47 ID:KU5w3KHb
結局ALSではないんだよね
471457:2013/12/19(木) 00:22:47.43 ID:fkjJgHut
>>469
良くなるといいね。自分も腱反射すごかったです
バビンスキーはなったりならなかったりでよく分からんかったけど
PLSって病気は今まで聞いたことなかったけど、とにかく快方に向かうようお祈り申し上げます
472名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/20(金) 14:35:26.68 ID:mR1wzwTy
放射能が原因説もあるっけ
文明発達の産物か
473名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/23(月) 07:07:59.43 ID:28a09r7K
>>403
>グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴

リポスフェリックビタミンC、リポスフェリックGSH(グルタチオン)
点滴より安くて気に入ってる
474名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/26(木) 22:39:55.47 ID:sX7Rs+oz
徳田虎雄
475名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 17:23:37.68 ID:84qZ0wUw
人差し指に比べて薬指が相対的に長いことが、致死的な神経系疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)と関連していることが、
英国の研究者らによって報告された。ただし、これは薬指の長い人がこの疾患を発症する、もしくはリスクが高いことを
意味するものではないという。

英キングス・カレッジ(ロンドン)神経学・複合疾患遺伝学教授のAmmar Al-Chalabi氏は、「今回判明したのは、ALS患者では
薬指が人差し指よりも相対的に長い、より “男性的な”手が多いということである。ALSが男性に多いことは知られているが、
この研究はその理由が子宮内で曝露されるホルモンのバランスと関係することを示唆している。これは、指の長さは胎児期に
曝露される男性ホルモンの量によって一部決まるためである」と述べている。

同氏らは、ALS患者とそうでない者110人の手と指の長さをデジタルカメラで撮影し、各被験者の右手の人差し指と薬指の長さの比
(2D:4D比)を調べた。この比が小さいと、人差し指に比べて薬指が相対的に長い。科学者らは、これが出生前の高テストステロン
濃度のマーカーであると考えており、男性は薬指が長く、女性がそうでない理由である可能性が高いという。

研究の結果、ALS患者では非ALS患者に比べて2D:4D比が小さいことが判明した。Al-Chalabi氏は「子宮内の男性ホルモンは
神経系や筋肉をより男性らしくするだけでなく、ALSリスクも高める可能性がある」と述べている。ただし、2D:4D比は
スクリーニングツールとしては有用でないという。研究結果は、「Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry
神経学・神経外科学・精神医学」オンライン版に5月9日掲載された。


ちょっと古い記事ですが…患者様の指はどうですか?
476名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/04(土) 00:27:03.18 ID:fzco/8Jb
薬指若干長いかもね。まあ、指というか爪が縦長な感じ
てかそんなん意識したことなかったからみんなもそんなもんだと
思ってた
477名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/04(土) 01:27:47.15 ID:NhXJthb3
http://www.yoshino-clinic.jp/als06.html

これって皆さんどう思います?
478名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/04(土) 21:02:04.31 ID:NhXJthb3
効くならアメリカとかでも使ってる?
479名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/04(土) 22:36:45.01 ID:b9I6Hc9S
エダラボン(ラジカット)は、現在治験中ですよ。
治験は2度目の挑戦だが、薬効については、可能性があるレベルかな。
海のものとも山のものとも判らないようなレベルではない。
480名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/05(日) 01:46:46.50 ID:glQY0hCf
ALS患者の方が身近に居るんだけど、だんだん何を喋っているのか呂律が回らず「あーあーあー」という感じになってきて本人は伝えられないもどかしさからか突然大きな声で泣いたりしていて辛い なんとか会話のリハビリなどがあれば…
481名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/05(日) 10:52:05.87 ID:CQwWleLK
>>480
文字盤やハーティーラダーなんかのソフトは使ってる?
最初は馬鹿馬鹿しい・面倒くさいと思うかもしれないけど
意思疎通が出来ないのはお互い本当に辛い

うちの父親のように、聞いても聞いてもYESでは返事しないのに
NOの返事(大声で叫ぶ)だけしかしない我侭患者だと入院の時とか困るよ
482名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/05(日) 14:37:07.50 ID:EPZXPdeU
文字盤は早く読み取れるように練習して、何か言いたそうなときはめんどくさがらずに取り出してあげてください
そしてできることなら用事だけでなくたあいのない日常会話も文字盤でしてください

患者はいつも孤独で、周りに人がいても蚊帳の外っていう感じを拭い切れないんです
483名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/05(日) 19:02:41.74 ID:KDWmvAxP
→479
そうなんですか。どうしよ、とりあえず使ってみようかと。自費みたいですけど。
ありがとうございます。
484名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/08(水) 06:19:06.87 ID:4Uw33Cnj
>>483
投薬は点滴になりますから、在宅療養の場合は訪問看護さんに事前に話をしておいた方がいいと思いますよ。
485名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/08(水) 22:08:18.44 ID:mebn7uZi
フジでALSが題材のドラマやってるな
486名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/08(水) 22:50:25.08 ID:Zr29FUb4
→484
ありがとうございます。とりあえず千葉の病院行ってみようかな?
地方病院でも自費で処方してくれるんですかね?
487名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/09(木) 01:48:39.56 ID:EmxsD5nk
>>485
親がALSなのですが、一緒に観てドン引きな感じですかね?
悲劇のヒロイン的な扱いなら封印するのですが、、、
488名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/09(木) 03:44:40.04 ID:gLeHzgcV
エダラボタンはどの程度まで回復出来るんだろうね
手先だけ動いていて、自分でハシを使って食べれていた頃なら
現状維持でもバンザイだったかもだけど
クチをモグモグ出来る、目は開けたままで居られる位の今の状態だと、
現状維持できますよといわれても悩んでしまう
489名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/09(木) 17:20:54.58 ID:hLn1XMpS
家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、
と、思っているのだけど。
だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら
簡単に、数分で死ねるんでは?
490名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/10(金) 20:26:02.19 ID:VFcAbG4l
>>488
エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。
491名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/11(土) 05:33:29.22 ID:ZZkDt73V
米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、
パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。
患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。
また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も
回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で
より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。
492名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/11(土) 06:12:08.68 ID:YL4eP/tf
>>486
>地方病院でも自費で処方してくれるんですかね?

それは難しいですね。
同一医療機関で扱うと混合診療になるので無理でしょう。
493名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/11(土) 15:16:21.36 ID:g8U3jKVy
フジのドラマ・・・1リットルの涙の二番煎じを狙ってるみたいだな
494名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/12(日) 22:24:15.65 ID:O+OtTgB6
http://www.asahi.com/articles/ASG1B52W8G1BULBJ006.html
このニュース、理屈からするとALSにも応用できそうな
気がするがどうなのだろうか?
民間のクリニックでは既に、脂肪細胞由来の間葉系幹細胞を
使って同じような治療をしているところが散見されるが、
腹周りの脂肪細胞の方が、骨髄よりも幹細胞が多いという説を
聞いたことがある(出典は忘れたが)。
だとしたら、この札幌医大の治験もわざわざ骨髄液を使わなくても
お腹の脂肪を使えばいいと思うのだが。
この分野はまだ分からないことの方が多いのかな。
495名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 11:57:59.93 ID:2qwI0ee0
僕がいた時間
笑っていいともで主演の三浦春馬が出た時
凄く真剣な顔でこの病気の説明をしたあと、
…だから僕は…全身全霊でこの役を演じます と
言った姿に感銘を受けた
母がALSなので複雑な思いでこのドラマを見てます
母には絶対見せないよう別室で
でも進行が早くて悲しい
496名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 16:01:23.54 ID:L6gepVFY
>>494
腹の脂肪ならたくさんあるのに
ぽっちゃりしてるほうが進行が遅いらしいよ
病院では「動けないんだからカロリーはそんなにいらない」
と言われたけどそんなことはない
497名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 22:09:11.07 ID:Y8K8RbKt
あんなドラマなんて見ない
498名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/17(金) 02:01:45.18 ID:yiM/GtMs
【フジ水10】僕のいた時間 〜2時間〜【三浦春馬】
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/tvd/1389243229/l50
499名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/19(日) 11:43:36.31 ID:o9yYPv6k
パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム

遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。

新たな治療法につながると期待される。

パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。
ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。

研究チームは48〜65歳の患者15人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。
治療の半年、1年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。
遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。

治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。
ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。

自治医大の村松慎一・特命教授(神経内科)の話
「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」

(2014年1月12日08時54分 読売新聞)
500名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/22(水) 21:33:31.77 ID:nD4hqaor
今日は水曜
例のドラマの日だな
501名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/22(水) 22:30:12.07 ID:TdmHvEH1
やっぱ差し当たり期待されるのは、ipsよりも遺伝子治療かな。
東大ではALSの遺伝子治療が治験の一歩手前まで来ているようだし、
早く何とかならんかね。
502名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/23(木) 22:55:59.11 ID:bRZ0jqM5
>>501
遺伝子治療がうまくいったらいつから
一般の患者には適用されるの?
母が喋れないのは言うまでもなく 食べるのが辛そうで
ボロボロ 口からこぼしていて見ているのが辛い
503名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/23(木) 22:59:28.82 ID:bRZ0jqM5
>>487
一緒には見ない方がいいと思う
至るところにALSの現実的な言葉や場面が出てきて本人には余りに残酷過ぎる
三浦春馬は本当に真剣に演じているだけに涙が止まらんよ
私は母には見せられない
504名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/24(金) 06:54:40.69 ID:zJDx8LkV
>>503
うちは寝たきりまでいってるけど(いってるから?)見てるよ。
505名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/25(土) 16:06:05.50 ID:JoD7l6aF
今の時代だから無理やり生きてるけど100年前ならもう死んでるよね
もう100年後にはips細胞とかでこういう病気類無くなってそうだ
時代が良いのか悪いのか難しいね
506名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/25(土) 20:03:50.91 ID:v3tXfurg
患者であのドラマ見てる人いますか?
507名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/25(土) 21:30:56.99 ID:PcGcQID6
>>506
患者団体のALS協会が協力監修だから見てるんじゃね?
508名無しさん@お腹いっぱい:2014/01/28(火) 13:49:02.40 ID:sw1v5JWc
神経難病の患者として一人の難病患者として見てるけど
今後進行してったら見ないかも
辛すぎる
509名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/28(火) 15:48:58.47 ID:lcRKQ0QA
510名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/29(水) 07:22:55.33 ID:DI9laKpY
僕がいた時間 は主演の三浦春馬自身がみずから
この病気をテレビで見て知って こういうドラマを 
やらせて下さいと提案したらしいです
511名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 00:56:13.84 ID:wy/oNISN
512名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 06:52:14.94 ID:BtfDgA7/
513名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/31(金) 10:07:00.27 ID:9+SwdlXz
小保方さんが開発した技術で治るの?
514名無しさん@お腹いっぱい:2014/01/31(金) 10:24:45.25 ID:m72AZZqD
なんでもいいから治してほしいよ
515名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/01(土) 15:48:27.95 ID:uhRQBxeY
早くして欲しい
516名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/02(日) 23:03:28.92 ID:tiJRQytl
ここも、特定疾患の認定は一年ごとなの?
517名無しさん@お腹いっぱい:2014/02/03(月) 14:47:51.89 ID:sWmneJ85
映画「最強の二人」みたいな介護者がほしい
病気は違うけど
ああ 気が合って笑かしてくれる人がほしい
518名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/03(月) 16:32:07.09 ID:b/STfbIf
体は動かなくてもせめて口がきけたらだいぶ楽なのに
介護されながらもっと右とか上とか言えるでしょ
まあ 結局一人ぼっちなんだけどね
近寄ってくる人は有難いけど、心を開くと痛い目にあう
519名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/03(月) 21:47:25.53 ID:Q54x3/W4
痒い所があっても思い通りに掻くことができないのは、本当に辛いと思う
520名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 00:35:44.12 ID:EjilFK9m
>>519
気の利いたヘルパーなら、すぐに判って掻いてくれるよ。
521名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 01:08:10.52 ID:DK4cFFJ/
動けなくなる前に自分で死にたいな
522名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 13:46:54.32 ID:TCF04hlK
≫521
家族いないの?
523名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 15:49:51.41 ID:P4G9BuIn
家族に殺してもらったら、家族が殺人者になるじゃない
524名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 17:11:43.55 ID:TCF04hlK
そうじゃなくて、家族が悲しむだろうなって。
私は家族側だけど。
525名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 22:16:03.56 ID:qEW29TG8
alsは痛みの有無、強さは個人差があるって聞くけど
耐えられないほどの痛みが常にある人もいるんですかね
526名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/05(水) 23:30:01.56 ID:TeYYhlF4
かわいそうな病気だな
しかも自分も急になったりするんだろ?怖いわー
健康って本当に大切だわ
527名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/06(木) 06:05:39.43 ID:xAdBR+CU
まいどまいどの自演乙です。
528名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/06(木) 13:01:51.04 ID:dHcWiQaw
>>526
あなたは心が病んでるんですね
かわいそうに
きっとその性格は一生治らないだろうからお気の毒に
529名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/06(木) 17:14:39.36 ID:NlzqEvik
一般的な意見だよな
530名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/07(金) 00:36:58.32 ID:TAIgeTDI
長屋いるで
531名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/11(火) 11:11:11.97 ID:aN85p/Fn
ALSなんて国民病なわけじゃないし治療なんて後回しの後回し
お前ら生きてる間にIPSだなんだで治る日は来ない あきらめろん♪
歯の再生より後回しにされるだろうな
歯以下のお前らwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
532名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/11(火) 13:04:57.10 ID:3uiWQAgg
こーゆー馬鹿は病気以前にろくな人生送れないから放っておこうぜ
533名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/13(木) 10:28:25.90 ID:3BfHraDE
IP抜いて個人特定してみようかな?w
534名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/13(木) 16:05:05.24 ID:xcw9QugG
あ〜自分で顔洗いたい 歯磨きたい
坂上忍にはこの生活耐えられんだろうなあ
535名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/13(木) 16:43:25.53 ID:tpCXYF/s
≫534
ははははは。最近手首怪我して右手使えなくて。わかる!
すげー不便。
536名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/13(木) 19:08:38.06 ID:LyEFJi+o
はいはい、馬鹿はスルーしましょうね(^-^)
537名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/13(木) 21:08:50.49 ID:tpCXYF/s
≫536
うーん。気を悪くしたらごめん。
患者相方とこんな感じだから。申し訳ない。
538名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/14(金) 00:03:19.19 ID:rFlH9HNB
セックスができないのはつらいねぇー
シコることも無理とか
このへんって実際のところどうなの?既婚ならいいけど独身者はどうしてるの?
539名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/15(土) 00:00:47.46 ID:Pdzweuca
ヘルパーと仲良くなって頼むとか?
居そうじゃね?
540名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/15(土) 02:37:49.06 ID:L2F08LCK
NHKのドクターGで以前取り上げられたって聞いたけど、
どんなんだったのかな
541名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 01:03:22.98 ID:EQYzWDC4
≫540
事務的にやる感じだったよ。youtubeにあるんじゃないかな?

新作dvdに障がい者専門デリヘルをテーマにしたのあったな、ソー言えば。
542名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 15:26:49.35 ID:keUeZlpm
なんか毒素が出てるんだってさ・・・
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/175c3949066248b3c8e14ae86955ed27
543名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 16:43:30.03 ID:c2K/5QDn
>>540
ホワイトハンズ
544名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 20:25:11.29 ID:UnPUjUdN
ひとつ質問なんだけどALSって勃起はするの?
545名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 20:28:49.14 ID:c2K/5QDn
>>544
君が当事者ならわかること。
君が当事者じゃないなら関係ないこと。
546名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 21:09:57.13 ID:ryrFlwxw
キモいのが湧きすぎ
547名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 21:59:58.53 ID:EQYzWDC4
金があるならデリ嬢をヘルパーにしたらイイねッ!
548名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 23:48:17.95 ID:PQL9taus
>>546
ドラマのせいかな
549名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/17(月) 15:50:39.04 ID:fBJ+9O0y
耳は遠くないのにでっかい声で話しかけてくる人が多くて困る
ボケ老人じゃないっちゅーの
550名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/17(月) 16:15:27.46 ID:94OmeCeo
>>549
それ、高齢者相手がどうしても多い介護職のクセ。
ALSの特性について無知。
はっきり言ってあげた方がいいよ。
551名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/17(月) 23:57:07.68 ID:boMzWmYD
ここは患者だけ?家族もいるの?
552名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 00:06:53.68 ID:B88f6D6f
2ちゃんねる閉鎖危機騒動
避難用にどうぞ

匿名掲示板 プロキシちゃんねる

http://proxy-channel.com/
553名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 15:02:23.69 ID:oBievfgx
>>550
神経内科の看護師でもそうだったんだよ
もう知らんって思った

聞き取れないと「はぁ?わからん」と言って放置したり
チッと舌打ちする人もいる(父親)
きたなくて気持ち悪い娘は早く死んで欲しいんだろうな
でも生きる 死んだらあいつの思うツボ
554名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 22:14:58.25 ID:IKWUjbIl
≫553
質問!気分壊したらごめん。スルーしても良いです。
今楽しみって何?
555名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 22:24:05.91 ID:qzgeaSrj
>>554
どうでもいいけどずっとアンカーの付け方間違ってるよ
556名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 22:39:24.14 ID:IKWUjbIl
ハハハ。気付いてたけどiPadでアンカーってどやって出すの?
557名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 22:42:11.84 ID:IKWUjbIl
〉〉1
違うね。

>>1 これ?

違う、、、
558名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 22:43:21.43 ID:IKWUjbIl
お。以後気をつけます。無駄に消費して申し訳ない。
559名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 23:45:33.40 ID:MthhicD9
>>553
大声出したいわけじゃないんだけど
返答がないとか、遅い(しょうがないのは判ってるんだけど)とか
言葉が伝わらないもどかしさ(うちの場合、てにをは までシッカリつけようとするから時間かかる
人手が足りない、時間がないとかで余裕がなくなってくると
声が段々大きくなっていく気がする

俺も聞きたいんだけど
こうしてもらえたら嬉しいってことがあったら教えて欲しい
560名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/21(金) 00:34:05.86 ID:n2p4vINH
>>559
なるほど、耳の遠い高齢者相手が多くて耳元で大きな声でしゃべるのもいるけど、そういう理由で声が大きくなるというのもあるか。
ゆとりがなくなると、イラついて確かにありそうだね。
家族介護も他人介護も看護も、ゆとりがなくなって接するのは良くないなぁ。
561名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/22(土) 00:44:55.22 ID:e4Cm9bWh
今放送されているドラマの影響でこのスレを訪れました。
562名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/22(土) 15:55:01.93 ID:KGMankl/
>>554
楽しみ…友達とメール、楽天で買い物、面白いテレビ
Dlifeと芸人さん達には助けられてる

>>559
わたしの場合は文字盤を素早く読めるようになってもらって
面倒がらずにマメに出してコミュニケーションしてほしい
ヘルパーさんがどんくさいことをしていて不快な顔をしていたら
すぐに指摘して直してほしい
あとはこまめに手をふくとか
563名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/22(土) 16:23:14.08 ID:C8v9een/
>>562
色々教えてくれてありがとう
メールなんかが出来るのはいいね

汗が溜まりやすい所をこまめに拭くのがポイントなのかな
余裕ある介護って難しいけど、お互いいい気持ちで過ごせるようにやっていきたいよね
564名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/22(土) 16:49:37.12 ID:1YGBrquW
>>562 返信ありがとさんです。
dlife いいの教えてもらった。その内取り入れよっと。
手を拭くっていうのは患者の?ヘルパーの?どっちもかな?

まだアンカー俺だけおかしいな、、、(・・;)
565名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/24(月) 15:01:54.22 ID:XzTt0SQb
>>564
患者の手です
手なんて普通は何度も洗うものなのに体が不自由だと洗えないから
せめて何度もふきたいという気持ち


ついでに言わせてもらうと、訪看・ヘルパーさんよ、ケアに関して何度も同じメールを送らせないでくれ
わたしの場合しゃべれないから代わりにメールするわけで
それも指は動かないから顔の動きで一字ずつ入力していて
わたしにとってメールは相当重みのあるものなんだよ

だから内容は紙に書いて食べるぐらいの勢いで覚えていただきたい
こっちは一日一日が勝負なんだから、もっと緊張感を持って仕事してください
566名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/24(月) 17:36:58.51 ID:7NUZUIy3
体のぴくぴくが同じ姿勢をとっていると1秒にも満たない間ですが起こります。
ぴくぴくしてる時に動かせばぴくつきは止まります
Alsの痙攣がどの程度なのか、分かる人いたら教えてください。
567名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 17:27:51.82 ID:OkLuA8Vw
ちょっと知りたいんだけどALSの通院ってどうしてますか?

うちは今まで月一で大学病院の神経内科で診察を受けて
それプラス別の診療所の訪問診療を二週間に一回っていう感じです。

今日、大学病院に診察に行った時
患者本人(寝たきり人工呼吸器なし)が通院は待ち時間などが体力的にきついので
訪問診療のみにお願いできないか主治医に聞いたら
診療所の先生の負担が大きくなるのでそれはかわいそうだから
家族が一人来て報告してくれればいいとのこと。

最初の話では病状が進んで通院できなくなった時のために
診療所の先生にも診てもらおうという話だったのと、
上記の事を言われそれ以上言えなくなってしまったんですが
家族側としても仕事の都合などで通院が大変なこともあって
次回からは訪問診療のみで対応してほしかったのが正直なところです。

なので皆さんはどうしていますか?よかったらお聞かせ下さい。
568名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 21:49:42.01 ID:W3hjDfEI
>>567
うちはALSの診断を大きな病院でもらってから、月2回の訪問診療のみです。

逆に質問ですが家族が大学病院行ってなにをするんですか?
病状の報告を家族がするということでしょうか。

訪問診療の先生はそれが仕事ですから、その先生に直接話をしてみてはどうでしょうか。
普通に考えて患者を見ないという医者はおかしいと思いますよ。
569567:2014/02/25(火) 22:25:12.07 ID:OkLuA8Vw
>>568
レスありがとうございます。

>病状の報告を家族がするということでしょうか。
そうです。家族が一人病院に行って病状を報告し薬を貰うという感じです。

やはり今日の主治医の話では納得できないのと通院は結構な負担なので訪問診療の先生に相談してみようと思います。
570名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 00:11:03.97 ID:ItnIOgk/
横レス失礼。
うちは、重度なので通院は無いしで、毎週の訪問診療です。
しかし、訪問診療は神経内科医では無いので、年何回かの病院の神経内科病棟へのレスパイト時に専門的検査をしてもらっています。
571名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 10:49:40.95 ID:6dnnVs/a
>>565
なんで偉そうなの?
572名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 18:38:04.09 ID:M2ZYbbVo
>>571
偉そうかなー
そんな風にはカンジ感じなかったよ
573名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/27(木) 00:11:43.12 ID:Umnblyk2
>>565
患者の手ね。レスありがとさん。
574名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/27(木) 10:34:25.73 ID:JtyIhOC3
ALSの治療はどうなのだろう

【医療】iPSでパーキンソン病治療へ、京大が臨床申請
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1393456810/
575名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/27(木) 11:19:32.33 ID:fnFt2w+d
>>574
もう臨床に進むんだ〜
ALSにも期待だよね
576565:2014/02/27(木) 15:12:32.28 ID:FY6+bCAd
ヘルパー業界には仕事中に質問してはならないという決まりでもあるんですか?
こうしてくださいとかこうやると上手くいきますよと言われるとすぐに「はい」と返事するのに
直後に全然違うことをするからいつもびっくりする
メールしても、家族が言っても、訪看さんが言っても、ヘルパーさん同士でも同じ

よくわからなかったら聞き返せばいいのに お互いのためなのにな

それで、何度言われても「あっそうだった!」という反応ではなくて
毎回初めて聞いたような顔で「はい」と言うから不思議でちょっと怖い

どういうことだろう・・・と悩みながら治療薬を待つ日々です
577619:2014/02/27(木) 16:48:57.50 ID:e4FFcfgv
578名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/27(木) 20:20:39.38 ID:JtyIhOC3
こんなニュースがあった

スタンフォード大、老いた筋肉を若返らせることに成功
http://ggsoku.com/tech/rejuvenating-old-muscle-stem-cell-succeeded/
579名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/28(金) 14:37:14.50 ID:i1D2wtlL
朝日新聞朝刊の生活面、患者を生きるのコーナーで、
「篠沢教授とALS」の記事が連載中だね。
580567:2014/03/01(土) 00:16:29.56 ID:Pa3lmBid
>570さんレスありがとうございました

あともう一つ聞きたいことがあります。
レスパイト入院を経験された方はいますか?
その時に病院で問題なく過ごせましたか?
出来ればどういう病院でどのように過ごしたかや問題はなかったかなど
いろいろ聞かせていただけるとありがたいです。
581名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 21:58:24.14 ID:MmGIrfS2
>>580
578です。
レスパイトは、神経内科病棟がある大学病院か旧国立病院がいいですね。
しかし、比較的マシと思われるそれらの病院でも、ミュニケーションが困難な重症患者にとっては、困難な場面がどうしても出てきます。
ましてや、たとえ急性期病院などが例外的に人工呼吸器装着の重症患者を受け入れてくれたとしても、病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします。
医師から医師への診療情報だけでは、まったく安心できません。
とはいえ、特に呼吸器患者を受け入れてくれる病院は、圧倒的に少ないので、我慢することが多いのが実情です。
582名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 22:01:30.62 ID:MmGIrfS2
>>580

「578です」は、「570です」の間違えでした。
583名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 00:19:18.20 ID:m/hP7/cD
>>581さんレスありがとうございます。
吐き出しのような感じになってしまいますので嫌な方はスルーして下さい

>病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします
先日初のレスパイト入院だったのですが今回それを痛感しました。

受け入れ先の病院は神経内科のない総合病院ではあるのものの
レスパイトを受け入れる病院自体が少なく
どうしても仕方のない状況での内科病棟での入院でした。

その病院でも看護師等の人手が足りないため(私たち家族も食事の介助等の協力は出来る範囲でしたつもりです)
私たち家族側からの本人の病状説明なども入院初日にしたのですが
可動域のリハビリや本人の病状(食事や胃ろうなどで長時間車イスやベッドで
背もたれがあったとしても座った状態でいられない事)を理解してもらえず、
本人が再三にわたってお願いしてもベッドに寝かせてもらえず相当辛い思いをしたようです。
後日、大学病院での診察の時に主治医からレスパイト入院がどうだったか聞かれ少し話をしたのですが私たちの言葉足らずで誤解され
取り付く島もないまま主治医の医療従事者としての視点でクレーマー扱いされとても悲しい思いをしました。

患者本人(会話は出来る胃ろうあり人工呼吸器なし)は今回の一件で入院が嫌になってしまい
今後どのように対処していけばいいのか悩んでしまいました
レスパイト入院は家族側からするとありがたい制度ですからなんとか・・・なかなか難しいですが・・・

すみません
なかなか文章がまとまらず乱文お許しください
584名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 01:13:28.32 ID:6C+x//+f
そういう時こそ協会に相談だ。
個人でクレームつけても解決しないよ。
585名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 12:25:11.45 ID:zsrcUDh+
うちは介護してるのは母一人(+介護支援はフルに入れてはいる)なので
月1で診察してもらってる難病医療センターの勧めで、その病院にレスパイト入院した

トイレは申し出がなければ定期的に見にくる形なのでオムツ必須(家ではトイレに連れて行く)
病室は窓開閉が無いため息苦しく、フロも数日に一度なので汗かきまくり、ノド乾きまくり
基本は寝たきりで、1日1-2h程度、車椅子に座らせてもらっていた

困った点は、入院前後で関節が物凄く硬くなっていたこと
父は体が硬直するような形になってるんだけど、服を着せるのも難しいほどになっていたらしい
普段自宅では、日中は車椅子に乗せる、毎日清拭・着替え
週2程度リハビリ師さんが関節マッサージをしてくれる などをやっているのだけど
それだけの運動でも全然違うんだなと実感させられたそう

父は母以外にグチを漏らさないし、大の入院嫌いなので
入院内容の満足度は良く判らないが
私的には、母が昼〜夕食前まで付き添いに行っているようではあるけど
夜は介護する必要がなくなるので、その分寝れてたっぽいのはよかったと思ってる
586名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 15:50:26.29 ID:WPkf7yH6
神経内科の難病病棟にレスパイト入院してたけどあ、殺されると思ってやめた
トイレに30分ぐらい放置したり、人手不足だから朝晩の口腔ケアはしないとか
人として扱われない 退院後の体調が激悪
病棟の師長に「どうして友達がお見舞いに来ないんですか」と言われたり
587名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 20:26:30.38 ID:m/hP7/cD
>>584->>586
レスありがとうございます
皆さんのお話が聞けてとても有難いです
そしてこのスレがあってよかったです

やはり皆さんはALS協会に入会していますか?
うちは協会に入会していないので患者本人と相談して
検討してみたいと思います
588名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 20:46:28.84 ID:9yuC6hFZ
>>587

581ですけど、協会に入ってますよ。
入ってた方がいいと、私は思います。
589名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/03(月) 21:37:12.97 ID:fbA8kWuR
順を追って書いてみる

場所:マンションの8F
空中:風圧で苦しかった
着地:固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後:痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか?」
周囲:遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院:体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後:治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論:なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実&即死という魅力)
590名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/05(水) 15:22:51.92 ID:jxd67uro
あ〜ひとりでお風呂入りたい トイレ行きたい
でも浴室やトイレに行けるだけ幸せだと思わなくちゃいけないんだろうな

>>579
篠沢教授の介護、手厚くないですか?みなさん同じような感じなんですか?
うちは人手が足りなくてヒーヒー言ってます
あれを読んでALSの人は皆こういう介護を受けてるのかと思われたら困る
591名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/06(木) 06:04:42.94 ID:FD5oE+WC
市区町村で対応に雲泥の差があるが、そこに開拓者がいたかどうかの違いのような気はする。
592名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/06(木) 06:51:10.47 ID:L43qrvzw
>>590
地域差は間違いなくあります。
実際、介護が進んでいる市区に引っ越しする患者もいます。
593名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/07(金) 01:39:43.55 ID:uuYJ2+Oc
尊厳死というか苦しまないで亡くなるような安楽死が合法になれば、
TLS状態を想像して呼吸器を付けないで亡くなる患者も「安楽死は
TLSになったらしてもらう、治療法確立を待ってみよう」という気持ちで
呼吸器をつけて生きることができると思う。
きれいごと抜きにTLSの状態のQOLは本当に低くなることを思うと
「TLSでも生き抜いているから偉い」とか「生きていれば幸せ」とか
聞こえの良いような軽い言葉はいらないと個人的に思っている
594名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/07(金) 06:40:21.24 ID:LVBCwANQ
>>593
最近ICTの進歩が著しく、TLSになってもコミュニケーション可能となりましたよ。
http://www.rescue-ict.com/wp/archives/news/hal
595名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/08(土) 14:59:35.19 ID:UjJq+fgo
>>591,592
やっぱり都会の方が充実してるんでしょうかね
市長とか町長の意識の違いですかね

あ〜眉カットしたい ムダ毛処理したい
すっかり毛深くなってしまった
596名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/08(土) 19:20:26.03 ID:xk+wWyUl
>>595
行政側に意識を変えさせた患者側の当事者運動があったのと、都市部は法人税収入がありますから、サービス提供できる財政的ゆとりがあるからですね。
597名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/08(土) 23:16:12.28 ID:rjuWHb6r
>>595
篠沢教授も新宿区にかけあって、一旦断られた後期高齢者に対する
介護保険でのヘルパー派遣を認めさせたんだよね。
598名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/10(月) 15:00:31.16 ID:C8uft97H
佐村河内の耳が全ろうから回復したのなら
ALSだって突然良くなることもあるだろうに
599名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/10(月) 22:26:24.11 ID:Lt3KfJ/E
>>597
自立支援法でのヘルパー派遣な。
600名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/11(火) 02:19:47.74 ID:z7t5JAKv
ドラマやってるけど、それ以前に
ドキュメンタリー番組とかここ10年くらいでALSが
テーマのものって増えた気がする
新しい治療法の実用が叶いますように
601名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/11(火) 14:52:15.49 ID:1Vx+r5Pn
宇宙兄弟でもALSが出てくるよね
602名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/13(木) 14:07:00.37 ID:eEFnx76u
>>599
うちも自立支援だけど、介護体制は脆弱だけどなあ

それ以前に、介護関係の人には普通の社会人としてちゃんとしてほしいです
連絡が遅い、連絡がない、時間を守らない、
頼んでいたことを1か月経ってもやってない・・・そういうのが多すぎる
病気前の世界とあまりにも仕事のペースとか常識が違うので何年経ってもなじめない
603名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 01:23:54.46 ID:AVXHCr0u
お母さんがalsになっちまったよ!
どうすればいいんだよ、、、
604名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 02:38:12.31 ID:NGINUNv/
>>603
住む家について考える(家の内外共に全部車椅子で移動できる所が好ましい
難病に強い病院は近いか(東北大が一歩リード?
介護系のサービスは充実しているか
介護する人間はいるのか(1人だと厳しい
軽い力で意思疎通が出来る媒体(書く以外)で文字打ち練習をしていく

本人は今色々考えられる状態じゃないと思うから、上2つを早く考えておいてあげてくれ
市役所なんかも行く用事が物凄く増えるから、可能ならそれも。
電動ベッドなんかは全部レンタルできる

と書いた所で
うちの近くの難病センターには治験募集の張り紙してあったのを思い出した
初期症状なら申込できるかもしれないので調べてみたら?

IPS細胞でも何でもいいから早く何とかなる日が来ることを祈ってる!
605名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 04:25:10.87 ID:LPrsiRFB
>>602
医療の延長で福祉をとらえると失敗する。
家政婦とか、お手伝いさんの流動性をあげただけのものだから、
指導しないとちゃんと働かない・足元を見るような種類の人たちと思って接するべし。
606名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 08:14:11.58 ID:kubHdzGG
>>603
まず、ALS協会に相談すべし。
607名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 08:32:02.20 ID:AVXHCr0u
とりあえず伝動ベットとかお風呂に取り付ける謎の機械とかその他、、
取り付けてますals協会にも話してます
忙しいときはヘルパーさんにお願いしてます
608名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 14:53:19.54 ID:vVIZ2KlR
>>603
今どのような状態でおられるのかわからないけど
口から食事できるうちに好きな物を思う存分食べて
まあまあ動けて体力があるうちに外出・旅行することをお勧めします

>>605
そうですね・・・
ケアマネ的に連絡調整する立場の人間も超とろいので密かに「給料泥棒」と呼んでます
609名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/19(水) 17:21:20.00 ID:lbdosz+9
3ヶ月ぶりに父の様子を見に行ってきた

先行きに絶望してるのか、自宅介護を諦めて捨てて欲しいのか判らないけど
YES(殆どしない)/NO(これは気分ですることもある)の意思表示をしてくれない部分が
言葉がなくなって2年は経つけど全く解消されない(誰が何を聞いてもそんな感じ

不満があるとうなり声で呼びつけてきてくるから行くと静かになるんだけど
返事をしないので何を言いたいのかよく判らない
悩んだり、目確認を1つずつ取っていく間に不満が募っていってずっとうなり続け
目覚ましのように段々声が大きくなっていく
酷いときには20分に一度呼んで来て飯も食えんし外出も出来ない

ボケたの?ってちょっと離れた場所から小声で聞いてみたら「違う」とかシッカリ合図してくるから
ボケてはいないっぽいけど
かなり痛いらしい湿疹が出来てるのに、痛いかどうかも答えない理由がわからん
ちょっと答えれば、お互い体の辛さも軽減されて気分よく過ごせると思うんだけどなー
610名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/06(日) 20:11:39.48 ID:sTBAdTyI
すみません、初めてなんですが、質問させてください。

知人の奥さんがALSになりました。それで少しでも慰めになればとお笑いのDVDを
送ろうかと思ったのですが・・・。もちろん、内容的なものの選択は知人にまかせる
つもりですが、笑うと呼吸困難など、病気を重くするようなことはありませんか?
いちおうググって調べもしたのですが・・・無知な質問と思いますが、お答えいただけ
ましたら幸いです。
611名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/07(月) 09:31:31.03 ID:71rKCwtH
一部の人だけ原因がわかったかもしれないってさ
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/7a058cbb5029a62c2ba3dcc16f56469a
612名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/08(火) 22:20:07.95 ID:RNfOL4Tg
>>610
大丈夫だよ
613名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/10(木) 19:33:54.50 ID:WEd1yFH3
>>612
ありがとうございます。
笑うことも許されないなんて辛すぎますよね。
本人ではなくご家族に届けてみるつもりです。
614名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/10(木) 21:11:57.08 ID:pE8FL9bL
>>613
別に笑うのは許されてるよ?
615名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/11(金) 10:58:07.92 ID:qujGTZSC
大したことはない今までどおりだから心配するな、また来るぞ。
でなければほっとけよ、、、かわいそうという態度で接するぐらいならな。
616名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/12(土) 10:50:19.71 ID:qZ+EoswS
test
617名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/14(月) 23:24:33.27 ID:KwSQQM9l
>>611
いやTDP-43の増殖・蓄積が原因って各所で既に報告されてるじゃん
患者のTDP-43 遺伝子変異も報告されてるし
618名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/15(火) 11:05:04.53 ID:mLJuS7dQ
「家族性の」
「一部の人」

メクラ
619名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/22(火) 18:42:31.20 ID:NNGvzH8c
大麻を吸うと効果があるみたいだな
俺の親父はALSで死んだけど、生前はそんなの知らなかったよ
620名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/23(水) 22:23:24.68 ID:cNRL0iIu
イギリスの研究者が「Brain」誌に発表したところによると、「マリファナは、最終的に多発性硬化症やその他の疾病による慢性障害につながる神経変性のプロセスを遅延させる可能性がある」
前臨床試験の結果によれば、マリファナは命にかかわる神経変性疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を抑える可能性もある
少なくとも一件の研究例が筋萎縮性側索硬化症の発病の前と後にTHCを投与すると、病気の進行を停止させ、ネズミの生存期間が長くなることを示した

そしてアメリカではALSを発病し、余命三年といわれた女性が様々な薬を試しても効果がでず、死にたいとまで思った
その時、友人に勧められた大麻を吸ったら痛みをやわらげ、筋肉を弛緩させ、気持ちも明るくなった
彼女は医者から処方される薬を全てやめて、マリファナ一本に切り替えた
彼女は発病から22年経っても元気に生きている
621えむびーまん:2014/04/25(金) 15:57:55.47 ID:eL9ERTcd
この病気は、霊障におり、引き起こされていますので、
お祓い・祈祷で、完璧に治すことができます。
http://www.reinou.jp
622名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/25(金) 16:25:44.53 ID:QtCkykwz
ALSって自己免疫疾患だと思ってるのですが。
(自己免疫がニューロンを食っていく)

発症前に 免疫系が弱かったって感じの人いますか?
疲れやすいというか、お宅系で
体調悪いと関節が痛くなったり、肌が荒れていたり、
とつぜん視力が下がった経験があったり、下痢しやすかったり、とかです。

それと性格的に粘着っぽいというか やや変人ぽい人
これらの人は免疫が弱いんです。
どうでしょうか?
623名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/25(金) 16:28:59.70 ID:QtCkykwz
母方家系に免疫疾患もちが多発しているとか、そんなかんじ。
免疫力は母系遺伝のように思えるのですが。
母方親族にリウマチ患者がいたりとか、お母様が身体が弱いとか。
624名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/25(金) 16:35:38.03 ID:3BSq9lDn
身体もメンタルもめちゃくちゃ強かったけど、2型糖尿病だった
625名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/26(土) 16:33:07.02 ID:0+ZSHOl3
alsの可能性が高い29歳です
違和感を感じたのは二ヶ月前くらい
ジムで走ってる時に右足に力が入らなくなった
その後右手が動かしづらくなる

ジムの体組成計では全身の筋肉量は満遍なく増えてるが身体はどんどん動かなくなってる
若年性alsは進行が遅いって言われてるけどどうなんだろ?
626名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/26(土) 17:52:05.36 ID:TptH21qi
http://news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
2013/09/27

http://webnews.asahi.co.jp/abc_2_002_20140426001.html
【発見】難病ALS 「症状改善」たんぱく質
2014/4/26 12:08
627名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/27(日) 06:15:07.89 ID:iI/Sme0j
>>625
つ病院
628名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/27(日) 08:55:03.21 ID:7NHCzzpE
>>620
この「元気に生きている」ってのは、どういう状態で元気なんだろ?
ホーキングみたいなのも元気と言えば元気だし…
629名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/27(日) 14:28:16.68 ID:dwYtbC82
国内で合法的にマリファナを取得できる方法ってあるの?
630名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/28(月) 01:25:19.11 ID:GRbOwHIB
>>629 無い
631名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/28(月) 06:42:30.74 ID:zH+EjS/1
症状が重くなってから何らかの方法で進行遅延しても
治療法が見つかっていない現状だと
看病してる人にとって残酷な時間が続くだけだよな…と思う時がある
632名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/29(火) 00:23:07.15 ID:ER2PSSoO
>>631 あなたは患者?家族?
俺は看病を今のところ苦に思ったこと無いから残酷とは思いません。
633名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/30(水) 21:11:29.99 ID:THqy80yx
看病してる人というより本人にとって一番残酷じゃない?
確かにそれを看てる方もかなり辛いけどさ
体がどんどん固まってきて動かなくなってっていう・・・
本人のストレス不安恐怖とかを凄く感じる
634名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/05(月) 16:27:28.44 ID:g8t92jXo
病気やってるのも飽きてきたな
早く治してくれ カシューナッツはどうなった
635名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/07(水) 15:31:29.63 ID:fHRUdskF
4〜5年前、ALSの方の3ヶ月間の往診鍼療法で印象に残る経験があります。
3回/W、1ヶ月間の鍼施術で球麻痺(ろれつが回りにくい)の改善、指や肘関節が自発的に動くようになる、また遅れて足の指も動かせる様になり、それに合わせて全く動きが無かった下腿・大腿・腰部周り迄の筋肉の動きが出てきたことに感動を覚えました。
2ヶ月目の鍼療法は2回/Wとなり、他覚的所見の改善兆候なし。
3ヶ月目は1回/Wの鍼療法で、筋力・関節の動きは元の状態となる。
患者さんの事情で鍼施術の回数が減ったけど、鍼施術回数が減ったことで施術効果が現れないため中止しました。
全身状態の改善もあったので今でもこの経験は心に残ります。
636名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/08(木) 12:07:16.14 ID:EIpQMX3b
【医療】若い血液の輸血で脳の認知機能が向上、マウス実験で確認−米研究
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1399302934/
若い血の中のたんぱく質には老化した細胞を復活させる力があることが判明
http://gigazine.net/news/20140508-blood-protein-rejuvenation/
【衝撃科学】若い血液の輸血が「若返り」をもたらし、脳や筋肉の機能が復活すると米研究が確認
http://japan.digitaldj-network.com/articles/28982.html
637名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/08(木) 15:30:04.06 ID:ncEqsTvN
>>635
病気の初期段階で医者やリハビリの人に「鍼はどうでしょうか」と言ったけど
みんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした。
今思えば病気の実体も治療法もしらない人の言うことなんか気に留める必要なかったですね。

少しでも楽になるのなら何でも試したいというのが患者の本音です。
638名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/08(木) 19:40:23.04 ID:/e0WGEU/
<医師やリハビリの人はみんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした>
西洋医学と東洋医学では、病になる結果論は同じですが生命力や病になる過程の捉え方が大きく違います。
東洋医学は漢方理論を組み合わせての鍼療法となるため色々な針法があって当然ですが、良い組み合わせであれば施術効果はUPし皆さんに喜んで頂けると思います。
色々な針法とは、刺す針や刺さない針、または接触針、金属針ではなく自然物質の針で皮膚に接触もさせない方法など多彩です。
明治維新から西洋医学一辺倒の日本では、医療従事者に東洋医学理論の講義は一部を除き殆ど無い様ですので知らない方が多く、担当医として良い顔をしなかったと思います。
(私は某大学病院外科勤務中、西洋医学の矛盾点や針麻酔導入による利点から東洋医学の陰陽五行論に興味を持ち勉強しました)
治療を受けるのは患者さん自身です。東洋医学について無知な医師に許可を得る必要は無いと思います。
良い鍼灸治療者に出会えることを願っています。
639名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/12(月) 07:42:27.53 ID:wnhpAIF4
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
640名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/13(火) 17:36:25.59 ID:Vy4iGeBE
宇宙兄弟読んでたらALSについて出てきて
症状に心当たりがものすごくあって
病院で検査したらALSって言われたよ〜〜
まだ高校生なのにALSって言われた
どうしたらいいのかわからない
ていうかまだ実感わいてない
ちょっと前までワーワー騒いでアホやってたのに急にこんなこと言われても困る
家族の泣き顔が辛い
親より先に死ぬとか親不孝すぎるだろ
成人式にはお姉ちゃんから使ってる振り袖着て結婚式にはお父さんと腕組んで歩いて両親への手紙読んで泣かせようと思ってたのに
意味わかんない
641名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 16:19:38.41 ID:O1/pcB3X
今のうちに好きな男と存分にズコバコやっておくことをお勧めします
642名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/30(金) 23:11:40.18 ID:76o4DybO
辛い
筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ
それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり
無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない
これから先の事考えるとしんどい
643名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/30(金) 23:17:56.38 ID:WA8cpuAy
>>642
セカンドオピニオン
他の病気だったら薬で何とかなるかもよ?
644名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 16:05:59.01 ID:Yoki429F
セカンドオピニオンも受けましたよ
でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました
ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い…
645名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 17:37:10.85 ID:gT8Rn6w7
釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ
難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ
とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ
646名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 18:21:38.97 ID:dJNkyqdh
うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく
似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからALS
という診断になったよ
診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね
気のせいならそれが一番だし

それで相談
うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど
同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます?
腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので
前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい
647名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 20:55:20.82 ID:ehr7uHxh
そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。
648名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 23:59:19.85 ID:7VIpOLOY
>>645
釣りでなんて書き込みませんよ
確定診断出るまで皆さん1〜2年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・
>>646
そうですね・・ 気のせいだったらいいんですけど…
介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか 
自分の意見なんて参考になるか分からないですけど
649名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/01(日) 19:41:29.40 ID:V11jEJZp
>>646
うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー
伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。
いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう
650名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/01(日) 22:49:50.07 ID:qsG5+Ns6
確定診断までは長いだろうね
可能性がありますとか言ってくれたら
そっちの方向で進んでいけるのに
まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど
俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら
左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど
小さくあって
ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが

周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね
651名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/07(土) 22:12:20.04 ID:b7LqnWJ+
親父も発症して9年くらいになる。
ALSと診断されたら
障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。
こういうのは病院は一切教えてくれないから。
それと障害者1級になったら生命保険もおりるから。
うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ?
なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。
長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。
652名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/10(火) 07:37:25.41 ID:hFzpyFiw
もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない
食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない
本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど
なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる
最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい
653名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/10(火) 08:07:48.03 ID:geRWP06B
同じような日が続いてるはずだから
ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも
刺激になるんじゃないかな?
654名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/10(火) 20:55:41.86 ID:KlOMCfq9
甚平とかどうよ
着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと
655名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/11(水) 20:42:35.69 ID:BbcRPwis
90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、
母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、
大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。

もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。

まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、
どういうものが食べやすいのでしょうか。

人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、
母もとてもショックを受けています。

孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか?
656名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/12(木) 00:45:42.29 ID:HMIiCCgv
>>652-653
レスありがとう652です
プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました
とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど
呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい
うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい
657名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/12(木) 13:53:35.61 ID:1gSKcoQG
>>655
蒸し暑くなってきたからゼリーとかプリンはどうですか。
わたしはもうつるんとしたものしか食べられないので年中ゼリーを買ってます。
モロゾフが一番食べやすい。

おかずの中ではエビフライ、エビカツがわりと長く食べられました。
658名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/12(木) 15:55:09.73 ID:Ci1lrp3d
>>657
ゼリーやプリンをお土産に、ひ孫をつれて遊びに行こうと思います。

ありがとうございました。
659名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/27(金) 01:06:42.14 ID:FoHRoPNQ
http://www.47news.jp/CN/201406/CN2014062601001680.html
難病ALSのマウス、寿命延長 iPS使い京大、治療に道 

人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)から神経細胞を維持する細胞を作り、
全身の神経が徐々に侵され筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」のマウスに移植して、
寿命を約10日間延ばすことに成功したと京都大の井上治久教授(幹細胞医学)のチームが26日発表した。

有効な治療法が見つかっていないALSに、iPS細胞を使う再生医療が有用である可能性を示す成果で、
26日付の米科学誌ステム・セル・リポーツ電子版に掲載された。

ALSの進行には、神経細胞のネットワーク維持や栄養供給に関わる
「グリア細胞」と呼ばれる細胞の異常が関与しているとされる。

2014/06/27 01:00 【共同通信】
660名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/27(金) 09:43:58.31 ID:gMmOc2G7
今日の新聞に少し希望を持てるような記事が
661名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/27(金) 11:01:44.69 ID:x6O0V+uT
皆さんは、患者とのコミュニケーション取れていますか?

うちの父親は意思表示出来るのにしない・する気もなく(文字盤どころか、YES/NOすら無視)
1h〜15分間隔で母を呼ぶだけ呼んで、返事ナシ→母が察するまで無視orうなるの繰り返しで
医者や看護師さんにも注意されている状態のまま4年過ぎています

先日、初期にお会いした年配の看護師さんと連絡を取る機会があったのですが
「まだ返事をする気になれないの?」と驚かれたことで疑問を持ちはじめました
未来に希望が持てない状態で気力が湧かないといった理由はあるにせよ
自宅介護なのですから、言える事は言ったほうが患者にとっても楽だと思うのですが
ずっと返事をしない状態が続いている患者さん、ご家族の方は他にいらっしゃるものでしょうか?

病院に今度、文字盤の文字を数秒見つめると入力されていく機械が導入されるので試しに行く予定ですが
その機械まで拒否されるのではないかという不安があります
662名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/27(金) 14:51:21.85 ID:204mFuz8
マウスである程度ですが成功ですね。
今すぐというわけには行かないですが、まさに朗報ですね。
すでに罹患してる方の回復治療も早く実現すると良いですね。
663名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/28(土) 18:54:02.96 ID:fK6U+AlN
麻痺患者の脳にチップ移植、手を動かすことに成功
http://wired.jp/2014/06/28/paralysed-man-moves-hand/
664656:2014/06/29(日) 23:04:52.63 ID:RBK9PncN
吐き出しごめん
嫌な方はスルーして下さい


父の病状がALSの末期状態で最近は病院で毎日の様に
酸素濃度の低下を起こしていて本当に見ていてつらい
昨日はかなり濃度が下がって危険な状態になり家族が病院に呼ばれた
昨日と今日は家族みんなで交替で付き添った
父はベッドに寝ていると常に身体のあちこちが痛くなるので
リクライニングや手足の位置をずらすのとクッションを挟んでは抜いてをひたすら繰り返す
父は昨日から全く声が出なくなってしまって一つ一つのコミュニケーションも一苦労。。。
本人もあまり眠れていないみたいでそれも凄く心配・・・

ただ今日は体勢を変え出しやすくすることで肺にまとわりつく痰の吸引も出来たし
体勢を変えたことで身体の痛みも昨日と比べ少しは違うようで
今夜はだいぶ落ち着いているけど
いつ呼吸が出来なくなってもおかしくない状態だと医者に言われてる
だけど心の準備なんて出来ないし本当に悲しくなってくる
665名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/04(金) 09:43:55.50 ID:0rAFvnWm
悲しむのはずっと先いつでも悲しめます。今は家族で出来る限り尽くしてあげて下さい。
知人や親戚、医師や看護師の皆さん本当にありがたいですよね。お父様の存在があって
こそです。私の父がこの病気で亡くなりましたが、誰も心の準備なんてできません。
お父様が安心できるよう、あなた自身がここでしっかりしてして下さい。
666名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/10(木) 21:09:23.59 ID:vPd6Sgf9
Google Glassを脳波で動かすツールが登場 まずは写真撮影→投稿から
http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1407/10/news111.html

This Placeは将来的には脳波でできることを増やしていく計画。同社はGoogle GlassとMindRDRの組み合わ
せで、閉じ込め症候群、多発性硬化症、四肢まひなどで体を動かせず、声も出せない人の行動の可能性を
広げられるとしている。同社は現在、筋萎縮性側索硬化症の物理学者、スティーブン・ホーキング博士と
機能について話し合っているという。
667名無しさん@お腹いっぱい。
ホーキングは本当にALSなんか?