「家族性の」
「一部の人」
メクラ
大麻を吸うと効果があるみたいだな
俺の親父はALSで死んだけど、生前はそんなの知らなかったよ
イギリスの研究者が「Brain」誌に発表したところによると、「マリファナは、最終的に多発性硬化症やその他の疾病による慢性障害につながる神経変性のプロセスを遅延させる可能性がある」
前臨床試験の結果によれば、マリファナは命にかかわる神経変性疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を抑える可能性もある
少なくとも一件の研究例が筋萎縮性側索硬化症の発病の前と後にTHCを投与すると、病気の進行を停止させ、ネズミの生存期間が長くなることを示した
そしてアメリカではALSを発病し、余命三年といわれた女性が様々な薬を試しても効果がでず、死にたいとまで思った
その時、友人に勧められた大麻を吸ったら痛みをやわらげ、筋肉を弛緩させ、気持ちも明るくなった
彼女は医者から処方される薬を全てやめて、マリファナ一本に切り替えた
彼女は発病から22年経っても元気に生きている
621 :
えむびーまん:2014/04/25(金) 15:57:55.47 ID:eL9ERTcd
ALSって自己免疫疾患だと思ってるのですが。
(自己免疫がニューロンを食っていく)
発症前に 免疫系が弱かったって感じの人いますか?
疲れやすいというか、お宅系で
体調悪いと関節が痛くなったり、肌が荒れていたり、
とつぜん視力が下がった経験があったり、下痢しやすかったり、とかです。
それと性格的に粘着っぽいというか やや変人ぽい人
これらの人は免疫が弱いんです。
どうでしょうか?
母方家系に免疫疾患もちが多発しているとか、そんなかんじ。
免疫力は母系遺伝のように思えるのですが。
母方親族にリウマチ患者がいたりとか、お母様が身体が弱いとか。
身体もメンタルもめちゃくちゃ強かったけど、2型糖尿病だった
alsの可能性が高い29歳です
違和感を感じたのは二ヶ月前くらい
ジムで走ってる時に右足に力が入らなくなった
その後右手が動かしづらくなる
ジムの体組成計では全身の筋肉量は満遍なく増えてるが身体はどんどん動かなくなってる
若年性alsは進行が遅いって言われてるけどどうなんだろ?
626 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/26(土) 17:52:05.36 ID:TptH21qi
>>620 この「元気に生きている」ってのは、どういう状態で元気なんだろ?
ホーキングみたいなのも元気と言えば元気だし…
国内で合法的にマリファナを取得できる方法ってあるの?
症状が重くなってから何らかの方法で進行遅延しても
治療法が見つかっていない現状だと
看病してる人にとって残酷な時間が続くだけだよな…と思う時がある
>>631 あなたは患者?家族?
俺は看病を今のところ苦に思ったこと無いから残酷とは思いません。
看病してる人というより本人にとって一番残酷じゃない?
確かにそれを看てる方もかなり辛いけどさ
体がどんどん固まってきて動かなくなってっていう・・・
本人のストレス不安恐怖とかを凄く感じる
病気やってるのも飽きてきたな
早く治してくれ カシューナッツはどうなった
635 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/07(水) 15:31:29.63 ID:fHRUdskF
4〜5年前、ALSの方の3ヶ月間の往診鍼療法で印象に残る経験があります。
3回/W、1ヶ月間の鍼施術で球麻痺(ろれつが回りにくい)の改善、指や肘関節が自発的に動くようになる、また遅れて足の指も動かせる様になり、それに合わせて全く動きが無かった下腿・大腿・腰部周り迄の筋肉の動きが出てきたことに感動を覚えました。
2ヶ月目の鍼療法は2回/Wとなり、他覚的所見の改善兆候なし。
3ヶ月目は1回/Wの鍼療法で、筋力・関節の動きは元の状態となる。
患者さんの事情で鍼施術の回数が減ったけど、鍼施術回数が減ったことで施術効果が現れないため中止しました。
全身状態の改善もあったので今でもこの経験は心に残ります。
>>635 病気の初期段階で医者やリハビリの人に「鍼はどうでしょうか」と言ったけど
みんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした。
今思えば病気の実体も治療法もしらない人の言うことなんか気に留める必要なかったですね。
少しでも楽になるのなら何でも試したいというのが患者の本音です。
638 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/08(木) 19:40:23.04 ID:/e0WGEU/
<医師やリハビリの人はみんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした>
西洋医学と東洋医学では、病になる結果論は同じですが生命力や病になる過程の捉え方が大きく違います。
東洋医学は漢方理論を組み合わせての鍼療法となるため色々な針法があって当然ですが、良い組み合わせであれば施術効果はUPし皆さんに喜んで頂けると思います。
色々な針法とは、刺す針や刺さない針、または接触針、金属針ではなく自然物質の針で皮膚に接触もさせない方法など多彩です。
明治維新から西洋医学一辺倒の日本では、医療従事者に東洋医学理論の講義は一部を除き殆ど無い様ですので知らない方が多く、担当医として良い顔をしなかったと思います。
(私は某大学病院外科勤務中、西洋医学の矛盾点や針麻酔導入による利点から東洋医学の陰陽五行論に興味を持ち勉強しました)
治療を受けるのは患者さん自身です。東洋医学について無知な医師に許可を得る必要は無いと思います。
良い鍼灸治療者に出会えることを願っています。
639 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/12(月) 07:42:27.53 ID:wnhpAIF4
640 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/13(火) 17:36:25.59 ID:Vy4iGeBE
宇宙兄弟読んでたらALSについて出てきて
症状に心当たりがものすごくあって
病院で検査したらALSって言われたよ〜〜
まだ高校生なのにALSって言われた
どうしたらいいのかわからない
ていうかまだ実感わいてない
ちょっと前までワーワー騒いでアホやってたのに急にこんなこと言われても困る
家族の泣き顔が辛い
親より先に死ぬとか親不孝すぎるだろ
成人式にはお姉ちゃんから使ってる振り袖着て結婚式にはお父さんと腕組んで歩いて両親への手紙読んで泣かせようと思ってたのに
意味わかんない
641 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 16:19:38.41 ID:O1/pcB3X
今のうちに好きな男と存分にズコバコやっておくことをお勧めします
辛い
筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ
それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり
無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない
これから先の事考えるとしんどい
>>642 セカンドオピニオン
他の病気だったら薬で何とかなるかもよ?
セカンドオピニオンも受けましたよ
でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました
ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い…
釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ
難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ
とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ
うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく
似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからALS
という診断になったよ
診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね
気のせいならそれが一番だし
それで相談
うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど
同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます?
腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので
前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい
そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。
648 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 23:59:19.85 ID:7VIpOLOY
>>645 釣りでなんて書き込みませんよ
確定診断出るまで皆さん1〜2年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・
>>646 そうですね・・ 気のせいだったらいいんですけど…
介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか
自分の意見なんて参考になるか分からないですけど
>>646 うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー
伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。
いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう
650 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/01(日) 22:49:50.07 ID:qsG5+Ns6
確定診断までは長いだろうね
可能性がありますとか言ってくれたら
そっちの方向で進んでいけるのに
まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど
俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら
左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど
小さくあって
ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが
周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね
651 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/07(土) 22:12:20.04 ID:b7LqnWJ+
親父も発症して9年くらいになる。
ALSと診断されたら
障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。
こういうのは病院は一切教えてくれないから。
それと障害者1級になったら生命保険もおりるから。
うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ?
なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。
長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。
もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない
食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない
本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど
なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる
最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい
同じような日が続いてるはずだから
ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも
刺激になるんじゃないかな?
甚平とかどうよ
着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと
90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、
母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、
大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。
もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。
まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、
どういうものが食べやすいのでしょうか。
人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、
母もとてもショックを受けています。
孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか?
>>652-653 レスありがとう652です
プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました
とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど
呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい
うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい
>>655 蒸し暑くなってきたからゼリーとかプリンはどうですか。
わたしはもうつるんとしたものしか食べられないので年中ゼリーを買ってます。
モロゾフが一番食べやすい。
おかずの中ではエビフライ、エビカツがわりと長く食べられました。
>>657 ゼリーやプリンをお土産に、ひ孫をつれて遊びに行こうと思います。
ありがとうございました。
659 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/27(金) 01:06:42.14 ID:FoHRoPNQ
http://www.47news.jp/CN/201406/CN2014062601001680.html 難病ALSのマウス、寿命延長 iPS使い京大、治療に道
人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)から神経細胞を維持する細胞を作り、
全身の神経が徐々に侵され筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」のマウスに移植して、
寿命を約10日間延ばすことに成功したと京都大の井上治久教授(幹細胞医学)のチームが26日発表した。
有効な治療法が見つかっていないALSに、iPS細胞を使う再生医療が有用である可能性を示す成果で、
26日付の米科学誌ステム・セル・リポーツ電子版に掲載された。
ALSの進行には、神経細胞のネットワーク維持や栄養供給に関わる
「グリア細胞」と呼ばれる細胞の異常が関与しているとされる。
2014/06/27 01:00 【共同通信】
今日の新聞に少し希望を持てるような記事が
皆さんは、患者とのコミュニケーション取れていますか?
うちの父親は意思表示出来るのにしない・する気もなく(文字盤どころか、YES/NOすら無視)
1h〜15分間隔で母を呼ぶだけ呼んで、返事ナシ→母が察するまで無視orうなるの繰り返しで
医者や看護師さんにも注意されている状態のまま4年過ぎています
先日、初期にお会いした年配の看護師さんと連絡を取る機会があったのですが
「まだ返事をする気になれないの?」と驚かれたことで疑問を持ちはじめました
未来に希望が持てない状態で気力が湧かないといった理由はあるにせよ
自宅介護なのですから、言える事は言ったほうが患者にとっても楽だと思うのですが
ずっと返事をしない状態が続いている患者さん、ご家族の方は他にいらっしゃるものでしょうか?
病院に今度、文字盤の文字を数秒見つめると入力されていく機械が導入されるので試しに行く予定ですが
その機械まで拒否されるのではないかという不安があります
662 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/27(金) 14:51:21.85 ID:204mFuz8
マウスである程度ですが成功ですね。
今すぐというわけには行かないですが、まさに朗報ですね。
すでに罹患してる方の回復治療も早く実現すると良いですね。
663 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/28(土) 18:54:02.96 ID:fK6U+AlN
664 :
656:2014/06/29(日) 23:04:52.63 ID:RBK9PncN
吐き出しごめん
嫌な方はスルーして下さい
父の病状がALSの末期状態で最近は病院で毎日の様に
酸素濃度の低下を起こしていて本当に見ていてつらい
昨日はかなり濃度が下がって危険な状態になり家族が病院に呼ばれた
昨日と今日は家族みんなで交替で付き添った
父はベッドに寝ていると常に身体のあちこちが痛くなるので
リクライニングや手足の位置をずらすのとクッションを挟んでは抜いてをひたすら繰り返す
父は昨日から全く声が出なくなってしまって一つ一つのコミュニケーションも一苦労。。。
本人もあまり眠れていないみたいでそれも凄く心配・・・
ただ今日は体勢を変え出しやすくすることで肺にまとわりつく痰の吸引も出来たし
体勢を変えたことで身体の痛みも昨日と比べ少しは違うようで
今夜はだいぶ落ち着いているけど
いつ呼吸が出来なくなってもおかしくない状態だと医者に言われてる
だけど心の準備なんて出来ないし本当に悲しくなってくる
665 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/04(金) 09:43:55.50 ID:0rAFvnWm
悲しむのはずっと先いつでも悲しめます。今は家族で出来る限り尽くしてあげて下さい。
知人や親戚、医師や看護師の皆さん本当にありがたいですよね。お父様の存在があって
こそです。私の父がこの病気で亡くなりましたが、誰も心の準備なんてできません。
お父様が安心できるよう、あなた自身がここでしっかりしてして下さい。
ホーキングは本当にALSなんか?