1 :
名無しさん@お腹いっぱい。:
いちおつです
4 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/10(火) 00:00:50.49 ID:dNh0rN37
5 :
2:2012/04/10(火) 10:10:32.11 ID:XhjmsGCJ
手術明け一日目、まだ少し麻酔が残っているのかぼーっとしているが、腎生検に比べたら、制限が少なくてだいぶ楽な感じ。
一週間暇だな〜
6 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/10(火) 11:00:13.83 ID:dNh0rN37
本当の地獄はこれから3日間だよ…。
>>5 よかったね。私も腎生検より扁摘の方が楽だった。
前もってあちこち読んでたからガクブルしてたけど全然余裕だったよ。
8 :
2:2012/04/10(火) 15:02:33.61 ID:k1SdHqlM
>>6 やっぱ痛み止め抜けて来ると痛みがひどいんかな?
>>7 ありがとう。経験者の話聞くと安心するわ。
9 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/10(火) 15:25:31.13 ID:dNh0rN37
>>7 何もしなければ痛くないけど、食べて喉を動かさなきゃ
治りは遅くなるといわれ、痛みに耐えながら食事しましたよ。
最初、流動食でも痛いんですよね。痛み止めは腎臓に悪影響だそうですよ。
11 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/11(水) 02:47:21.72 ID:ycTzwTvA
カロナール飲んだなぁ。
カロナールあまり効かなくて座薬にしてる。
@術後9日目
13 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/13(金) 00:13:48.99 ID:d6n7f7eM
座薬は腎臓に悪いよ。
ロキソニンと座薬おなじぐらいわるいのかな?
結局カロナールしかないのか。
パルスする前に虫歯治療しといた方が良いとありましたが、残念ながら虫歯になってしまった場合は、普通に治療になるんでしょうか?
治療するとして、病名や薬以外に何か歯科に伝えた方が良い事ありますか?
扁摘の時に普通にロキソニン何週間も飲んでしまったので…後日風邪で腎臓内科でカロナール出されて腎臓に優しいからと言われて驚いたよー
それなら扁摘(耳鼻咽喉科)の時も言ってくれたら多少効き目弱くてもカロナール選んだのにと思ったので
>>15 パルスすると骨粗鬆症の薬を飲むようになるので、それまでに治療するのがベター。
鎮痛剤なんて、限界まで我慢が当たり前だよ。
カロナールだって飲まないに越したことないんだから。
指針改訂されたんだな
>>16すいませんパルス後に虫歯になってしまった場合の質問でした。
後なんで普通に治療しかないですよね。
横になりますが、パルス中も現在も骨粗鬆症の薬飲んでない…感染症予防っぽい薬のみ飲んでます。
飲みたいといったらおかしいけどカルシウム不足がちだし骨も決して強くないので主治医に本当に必要ないのか聞いてみます。
19 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/16(月) 22:27:04.53 ID:yVeKhmN8
パルス中、知覚過敏になるよ。
知覚過敏はパルスが終わると治るもんなんですか?
なんでもいいけどここって質問しただけのやつに毎回説教するやつがいるよな
22 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/21(土) 22:37:12.61 ID:r30vvR1K
そーゆーこと書くからダメなんだよ。
なぜダメなの?本当のことじゃんw
あれこれ制限あるんだし、イライラしてたらやってらんないぞ。
25 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 17:10:38.33 ID:Ir7Xj3I3
どうせ透析になるんだから何やってもムダだよ
26 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 20:35:15.71 ID:GRlrIFw/
みんな気楽に書き込もうぜ!
>>25 ばかっ!透析になるのはお前と俺くらいだよ。
みんなどうせステロイドや扁桃とって寛解するんだから。
28 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 22:53:13.23 ID:GRlrIFw/
イタリアンパルス2クール目終了。
顔のアブラがハンパじゃないよぉ(´;ω;`)ウゥゥ
>>28 ((((;゜Д゜))) オレは9日に扁桃腺手術したけど、まだのどか落ちつかなくて、出血してトイレや洗面所がスプラツタになるわ。こんなんでパルスできるんかな
30 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/23(月) 05:07:56.47 ID:B8upKX7y
バルスどうこうよりも、出血はヤバイんじゃない?
早めに医者に行ったほうがいいよ…
31 :
!omikuji:2012/04/23(月) 09:19:46.95 ID:ACNyc8Sg
>>28 イタリアンパルスがイタリアンパセリに見えたわ(^^;
まだおみくじになってたわ(^^;
>>29 痛みはパルスしたら嘘みたいに治まるよ。
ただ、出血はやばいので医者に言ったほうがいい。
自分は扁摘後は出血なんてなかったよ。
34 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/23(月) 23:55:47.17 ID:+eBf/JUn
扁摘手術を受ける前、術後もし出血したら、
また全身麻酔をして止血しなくちゃいいけないと医者に説明されて
ガクブルだった自分がいる。
自分ももうすぐ扁桃摘出だけど、術後の出血が云々って言われてるのはどれくらいの量なんだろうか
36 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/24(火) 00:16:48.47 ID:v3T/TJlM
手術直後はヨダレがダラダラ出てくるけど、
正常ながら、ヨダレの中に血が混じってるって感じ。
出血してると真っ赤な血が吐血みたいに出てくる。
37 :
29:2012/04/24(火) 01:50:50.07 ID:R0GUw7bT
>>33 医者に言ったけど、血が止まらない状態以外なら我慢しろ、と(^_^;) んで、3日ほど断続的に出血してる。コマッタもんだ(´Д`)
もう死ぬしかないね
39 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/25(水) 09:39:44.81 ID:AO8bH4h9
パルスってどんな手術なんでしょうか?教えて下さい。
40 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/25(水) 17:53:52.79 ID:2vNF7L1d
パルスは手術ではありません。次の方どうぞ〜。
近々ラピュタの放送で出てくるから。
待てないなら検索しろ。
バルスだろwwww
このスレは本当にw
親戚筋の慢性腎炎スレはみんな優しいのにねwww
43 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/25(水) 22:39:00.37 ID:5U4PE6g1
明後日からパルスなんだけど、点滴中は動けない感じ?
トイレとかは自由に行ける?
44 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/26(木) 06:32:05.76 ID:GfTN+rq/
私の場合、特に制限はありませんでした。
院内を歩いたり、食事したりと自由。
まぁ2時間で終わるで横になってゲームしてたらスグでした。
>>44 ありがとうございます。今日からはじまりましたが、安心して治療に入れました。
しかし、病院のごはんが非常に不味い。これは、血糖値上昇予防なんだろうか?(^_^;)
46 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/27(金) 19:34:27.93 ID:PsZlbGpd
大丈夫、2日も経てば自然とごはんの時間が楽しみになる体質に変わるよ!
臨床試験のIgA分解酵素で全て消えたね
48 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/28(土) 14:01:00.20 ID:CDw8FHJr
治りやすい病気?
51 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/29(日) 20:53:36.71 ID:bC2Ns4E5
現代医学では進行を止めるだけしかできない。
まぁ花粉症みたいなもんだ。
>>51 そんな事が出来るなら進行止めてみ。
数割は緩慢に進行中よ。
おかげさまで1クール目の点滴無事終了。
これまで血糖値の上昇以外目立った問題なし。
早く尿検査の数字が見たい・・・
54 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/30(月) 18:00:32.38 ID:pGozQGet
残念ながらスグには変わらんよ。
3回目ぐらいでやっと数値に変化が出ると思われ。
そっかぁ。でも最近蓄尿検査してなかったから、とりあえず状態知りたいな。
点滴終わった後の何もない4日間が手持無沙汰だね。
早く第2クール始まってほしい(^_^;
58 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/02(水) 20:46:37.07 ID:2HrN3jBT
1クール目で治療の効果とは関係ないだろうけど、
潜血これまで +3 → +2 になった。
蛋白も少な目だしよすよす。
病院の生活維持できたら進行はないんだろうけどなぁ・・・
59 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/03(木) 18:55:27.59 ID:QjaENA4z
イタリア式で2クール目終了。
尿淡白は変わらず+3。
潜血が+3→+2。
厳密に言えば+1に近いみたい。
潜血さえ止まれば淡白も止まるみたいだから
ちょっぴり嬉しい。
60 :
58:2012/05/03(木) 21:01:55.61 ID:WAqWNX5L
>>59 おめでとう!
炎症が改善していってるってことですな。
ちなみに副作用はどんな感じですか?
61 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/03(木) 22:56:24.04 ID:4XjBTGT0
>>60 ムーンがちょっと。それと脂性も。
食欲亢進はくるね〜。それぐらいかな。
病院だと3食規則正しく食べられるからね。
退院したら自制だからつい好きなもの食べてしまうよ。
野菜や魚もちゃんと食べなきゃな〜
>>61 ムーンもう来るのか〜(´Д`)
食欲今んとこ横ばいだけど、ごはん半分残して代わりに外でトーストとコーヒー飲んだりして飽きないよう変化付けてる。
あとオレ3日目くらいから、風邪引いた時みたいな下半身のダルさが続いてるわ。
64 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/04(金) 01:08:06.98 ID:EMeBB6Ea
パルス後、二日間ぐらいは下半身が異様にむくむ。
すぐに治るけど。
みんなの蛋白尿ってどんな泡?
大きな泡?俺のは細かいクリーミーな泡なんだけど。
もっと大きい泡だとばかり思っていた。
ムーンってそんな早く出るんだ!ただでさえ顔丸いのに・・
パルス始めて数日後から味覚がかなり悪くなったんだけど、同じ様な人いますか?
特に甘いものの味がほとんど分からない
68 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/04(金) 19:29:13.20 ID:EMeBB6Ea
イタリア式の2クール目って開始2ヶ月か。
味覚障害は病院の味に慣れたかな?と、
錯覚してた時あったなぁ。
辛い物が全然平気になる副作用に万歳!
69 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/04(金) 21:06:06.77 ID:IjFNw8tW
>>67 仙台式2クール入ったところだけど味覚障害は感じない。
(少し病院のご飯残してこっそり外でモノ食べてるけど違和感なし)
同室の人は手術後味覚障害になったけど、パルス中はないみたい
あ、ついでにオレも質問。
副作用で食欲が高まるともいうけど、いつごろから増え始めた?
今のところ自覚症状はないんだけど・・・。
退院した辺りかな?
71 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/04(金) 21:25:13.99 ID:Lig528pk
退院後、おいしくない病院メシを卒業できる喜びから、
外の物を食べると、凄くおいしく感じるんだわ。
それがずーっと続くって感じで、気が付いたら量が増えてた みたいなー。
72 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/04(金) 21:31:14.41 ID:IjFNw8tW
なるほどー。
じゃあ今のうちに少しでも減らしておいた方がいいんかな。
入院時 -1.5k ってとこだけど。
なんか入院生活にも慣れて、病院のゴハン半分残して
喫茶でサンドイッチ食べてみたりしてる(^^;
副作用は全て個人差あり。
その差が気になるならぐぐれ。
74 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/04(金) 23:03:25.42 ID:IjFNw8tW
わかったよぉ(^_^;
75 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/05(土) 21:22:52.13 ID:Zxzu/ooF
私の味覚障害の症状は、辛い、甘い、すっぱいは分かるけど、
今まで食べてきた味がよく分からんって感じかな。知覚過敏もちょっとあるよ。
76 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/07(月) 12:56:51.81 ID:MYeTP2w7
扁摘おわた
一瞬だった
77 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/07(月) 14:37:08.79 ID:0bkgRgVs
>>59 治療後、寛解したけど最近蛋白尿がでてきていますよ
しかも血尿はないんだけどね 24時間蓄尿で来月再検です
ステロイドのみ 扁桃腺摘出無し
医者にもiga腎症のことが把握できてないから厄介だな さすが難病
78 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/07(月) 15:53:42.51 ID:Cj03y+Y7
なぜ扁桃腺とらない??
そんな寛解は信用できないな。
筋肉つくと出るけどね、プラス1くらいまでだなぁ。
81 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/08(火) 09:34:37.30 ID:Wvi72Z+0
俺の味覚障害は断続的なものでなくて、偶発的なものが多いな。
今朝はなんともなかたのに、昼になるとおかしくなったり…。
気がついたら治ってたり…。そんでまた出たり。
82 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/08(火) 11:53:35.89 ID:zakmn1S1
>>78 扁桃腺摘出の話はまったくでなかった
入院当時 そんなに詳しく知らなかったし
病気発覚後、そく入院してステロイド投薬したから
それから、いろいろ調べてみたら扁摘とかわかってきた感じ
83 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/08(火) 17:29:58.79 ID:zakmn1S1
>>82だけど
ステロイド治療の前に説明はちゃんと聞いて同意の上
その中でも扁摘の話はなかったから知らなかった
84 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/08(火) 18:09:33.29 ID:0VHy3TES
まぁ扁摘も効果があるかどうか微妙で、
治療方法として完全に確立されてないわけで。
85 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/09(水) 07:43:13.75 ID:JBZOE4c7
同じ病室のIgAのおじいちゃんが完全に堀田信者でウザい
扁摘勧めなかった医者の悪口言いまくり。
聞いてるこっちの心が病んでくるわ
年寄りは無理だよ。
堀田のは体力ある人じゃないと体がもたない荒療治。
僕は扁桃腺切りました。ステロイドは一年間、服用しましたが、クレアニチンは
正常値に戻りました。
あっ、46歳です。
>>87 で?なに?潜血は?蛋白は?クレなんかどうでもいいよ。
>>85 >同じ病室のIgAのおじいちゃんが完全に堀田信者でウザい
>
ウザいを通り越して気持ち悪い。
92 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/10(木) 07:24:59.58 ID:lG6Qafft
そのじじい見てると、カルトに嵌る人間のパターンが分かる気がする。
困ってる時に絶対的な解決策提示してもらうと、もう客観的になれないんだろーね。
来る人来る人(まったく関係ない病気の人にまで)自分の病状と
扁摘の説明はじめて・・・最後には人生変わったとか言い始めて
横で聞いていていたたまれないわ。
その医師は確かに素晴らしいと思いますが、そういう一人で盛り上がってる輩は何かと傍迷惑な存在ですよね。
本来ならば静かに療養したいですもの。
94 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/10(木) 17:41:16.46 ID:qUJVwwDR
扁摘&パルス後5ヶ月です。現在プレドニン10mg/日。
蛋白はパルス後すぐに−になったけど、潜血がゆっくりしか下がらない。
やっと2+になって、詳細な数値でもじわじわ下がっていってるのがわかって嬉しい。
でも、潜血もちゃんと−になってくれるか不安だわ。
>>95 蛋白消えてるなら平気じゃない?
私も潜血だけ続いてるけどクレは維持されてるよ。
>>94 >
>>93 >おまえも同類じゃ
わざわざレスをしていただきありがとうございます。
そっくりその言葉を貴方に御返し致します。
まぁ、否定も肯定もしませんが
堀田ネタ出ると絶対信者が湧くから荒れる原因になるから嫌だなぁ。堀田信者は気分悪い。
医師にもアンチ堀田多い。
私の医師は仙台の、と言っただけで「あーだめだめ、あれも確証ないし負担大きいからね」
みたいに苦笑いしてた。
99 :
92:2012/05/10(木) 21:07:50.22 ID:lG6Qafft
扁摘パルス自体は有効なケースも多い治療法だろうし
その普及に尽力する堀田さんたちもエライと思うよ。
ただ、そのおじいちゃんい対して思うのは、これまで対応してくれた、
他の方針を持っている医者に対して礼儀を欠いた物言いはダメだと思った。
100 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/11(金) 00:41:36.41 ID:Nh3byjxc
堀田信者は怖いな…。すべて堀田が正しいと思ってるから…。
101 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/11(金) 22:06:37.52 ID:xbBUBZhA
やったー、来週水曜に退院予定日が決まったー
>>100 確かにそうですね。
堀田はともかく
信者の人達は素人の分際で医師や医療機関を罵倒するようなことをブログに書いたり、ほんとモラルの低い人たちが多いんだよね。
たかがインターネットや本で身に付けた程度の知識で恥ずかしくないのかな。
身の程知らずも甚だしい。
104 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/12(土) 22:34:14.38 ID:vDYVk4SC
>>103 ありがとうございますっ!
おかげさまで体温・血糖値も安定。
副作用も若干のムーンの兆候以外はなし。
優しくかつ厳しく接してくれた担当医と看護師、職員さんに超感謝!
>>1おつです。
てっきりもうだれも立てないかと思って、チェックしてなかったw
今日扁摘ありのイタリア式パルス3回目が終了して退院です。
あとは通院になるけど症状落ち着けばいいなぁ。
数値書きたかったけど、全部家に置いてきたwww
前回の診察では良くなって来てるって言われたけど。
入院痔に、ステロイド投与で太ると主治医に言われた。160cm.74kg。しかし、あれから二年経つが、56kgに痩せてラッキーでした。
入院痔→入院時、の間違い。
108 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/13(日) 19:42:41.61 ID:P70xUhkx
イタリア式は4クール目まであるんじゃなかった??
>>108 >>105だけど、1月に扁摘+1回目パルス。3月に2回目パルス、今回で3回目パルス。
これでおわりみたいだよ。
四日間パルス三日間休養、を三回繰り返して、二ヶ月後に扁桃腺切除、しました。
それから、量を減らしながらステロイドを一年間飲み続けて終りました。
現在は一月毎に血液検査して経過観察です。
111 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/13(日) 23:26:18.22 ID:3vX0aVoA
扁桃摘出+パルスをし、先月一年間のステロイド服用終わったけど、潜血2+が消えずに続いてる。一時はマイナスになったのに・・。
最近では、治療前には出ていなかった蛋白も、±だけど出始めてる。クレは正常。放って置いて大丈夫なのかな。
なんだか腰が、重いし、疲れやすい。
>>111 残念ながら将来は透析移行組です('A`)人('A`)ナカーマ
113 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/14(月) 00:16:14.73 ID:CHEzBiKC
比較的不良群
115 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 08:34:02.74 ID:yxitxr9A
私もイタリア式ですが、パルスは4クールと言われました。
今は2クール終わったとこですが、
なかなか数値が変わらず焦ってます…
116 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 09:01:33.31 ID:cSGj+O1K
>>114 そうですか。同じくです。お互いできるだけ良い経過で進むといいですね。
117 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 16:42:34.90 ID:Jzo7QIM6
118 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 18:25:37.13 ID:avs20wZq
入院生活って、慣れちゃうと極楽だよね。
腎臓は入院食除けば極楽だよ。
自由に歩き回れるし、痛みが酷いわけでもなく、容態が急変なんかもないから
病室内は大部屋でもまったりしているし。
保険入ってるならプラスだし。
パルスしている4日間は、お風呂入れないし、移動するにも点滴器と一緒なので歩きづらい。
僕にとっては地獄でした。
121 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 19:27:19.04 ID:YsA8B+am
111です。比較的予後良好です。なのに、潜血消えない。
先生は、透析は今のところ大丈夫だと言う。
>>120 点滴1日3時間ぐらいじゃなかった?
あと、人にもよるけど風呂入れない間は
水のいらないシャンプー
http://p.tl/ndte で洗った後、水で濡らしてドライアー掛けると
だいぶマシだった。
>>121 期待してただろうから残念だろうけど、
のんびり前向きにがんばりましょ。
124 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 21:00:41.26 ID:YsA8B+am
比較的予後良好でも、潜血消えずに結局透析移行とかあるの?
>>123 ステロイド自体の点滴は1日2時間でしたが、同時に血液をサラサラにする点滴があり、これが72時間ぶっ通しでした。72時間、点滴の量を調整する機械も同時につけていましたが、
72時間ぴったりで終了せず、誤差もありそれ以上かかりました。
>>125 そんなのあるの?
いつの話?最近なのか
一昨年の話ですね。
128 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 23:44:41.89 ID:avs20wZq
>>124 潜血が出てる事自体が異常だからね。
蛋白とダブルコンボだと移行が早い…。
比較的予後不良群の5年後から15年以内に透析へ移行の曖昧さがきつい。
若ければ若いほど辛いだろうけど。
25で発病して30で透析と40で透析じゃ全然違うしね。
結婚してたり、仕事で重要なポストに居たりと。
よくなるのか、悪くなるのか、わかんね病気ってメンドくせ。よくなる可能性があるだけいいけど。
>>127 最近ですね
自分ももうすぐパルスみたいだけど、血液をサラサラにする薬の話はまったく聞いてません
点滴自体は数時間で終わるけど、初回のパルスは副作用などの経過観察が必要で1w程度の入院になるとは言われた
ステロイドは血液を固める作用があるらしいです。
134 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/16(水) 18:20:51.42 ID:W5zAJVAX
自分がいったとこは点滴前と後に看護婦さんが注射で固まらなくする(?)薬打ってくれてた
血栓予防なんだろけど、やり過ぎだな〜。
患者の負担全然考えてないだろ。
136 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/16(水) 21:10:08.68 ID:9RYwT58f
蛋白、パルス前はマイナスだったのに、±になってきた。
悪化してるのかな。
どれくらい悪化したら、再入院なんだろ。
>>136 そのくらいの誤差はあるよ。プラスになってなければオッケー。
蛋白が出てるくらいでは入院にはならないよ。
138 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/17(木) 17:53:49.75 ID:DYUbNCvO
↑ありがとう。
どれくらいの数値になったら再パルスかな?
>>138 1セット(3クール)終わったなら、あとは投薬じゃない?
140 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/17(木) 18:30:52.39 ID:DYUbNCvO
三クールと投薬は、先月終了しました。
141 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/17(木) 23:24:34.66 ID:6SBu4uEv
ムーンが出てきた…
口笛が吹きづらい…。
>>141 ほんとだ!口笛吹けない!プレドニン飲み出す前は吹けてたのに!
ちなみに顔はムーンでパンパンです。
月曜からイタリア式パルス、1クールめ。
5/21から入院と、1ヶ月以上前に主治医と打合せ、決定したのに
昨日確認の電話したら、病棟看護師長から
「今ベッド一杯なんだけど、先生が予定に入れてるから
仕方ないから入院させてやる」みたいに言われた。
まじムカつく。
月末に初めて腎生検するんだけど退院後はどの程度安静にしてましたか?
途中で送信してしまった。
退院1週間後に法事があるんだけど、バス、電車、新幹線で移動時間6時間くらいかかる。
幼児連れだし荷物もあるし体に負担がかかりそうで。
146 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/18(金) 15:58:39.79 ID:/IVmfdlh
>>145 人によると思います術後はしばらく痛みが残っていた気がします。
あまり無理をすると傷が開くので無理はオススメできません。
特に遠方だと何かあった時に対応できないし。
ちなみにパルスの場合は免疫力が落ちているので、医者からは
しばらく(余裕をみて2週間)安静にしといた方がいいと言われました。
扁摘は、動く方はもんだいないけど、一週間ぐらいのどの痛みや
出血の可能性があると思います。
>>144 予定いれない方がいいのでは?
腎生検から退院する事なくパルスに入る人も少なくない。
148 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/18(金) 21:36:31.54 ID:OvtlvTlG
腎生検の時は、1週間ぐらい痛みは残ったなぁ。
入院中は痛くないんだけど、退院して普通の生活に戻ると痛くなる。
痛いって言っても、走った後にわき腹がチクチクするような感じ。
腎生検終了後に、十六時間、体をベッドに固定していたのが、苦痛でした。
また、腎生検の途中で貧血を起こし、上の血圧が56まで下がり、プチ騒ぎに。
151 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/18(金) 23:22:19.91 ID:OvtlvTlG
>>150 あるある。あれは逆に腰を痛めるよね…。
トイレに行けないので、尿意をもよおしたときは、看護婦さんに
手伝ってもらいました。
>>150 俺もメス入れたときだったか
血圧が極端に低くなって○○さ〜ん!って呼ばれたわ。
すぐ元に戻ったけど。
154 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 08:56:38.47 ID:vcJxgekW
クレアチニン正常値だけど、体がだるくてしかたない。ものすごく疲れやすいし。
去年のプレドニン服用中はそんなことなかった。離脱症状?腎臓のせい?気のせい?
155 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 11:55:40.21 ID:SCQxiQfL
気のせいだと思う。
最近テンションの上がり下がりが激しすぎるって友達に言われた。
躁鬱ってステロイドの症状じゃないよな?
>>156 多幸感と、うつ様きてるね。
ステロイド中はメンタル面すごく来るよ。
158 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 15:04:20.23 ID:Xp9ToW0c
オレも人と話したりメールしたりするとき変なテンションで
いろんな人どん引かれてるwww
直るんかな。あと直っても奇行の後始末がタイヘンだ。
159 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 15:04:58.08 ID:Xp9ToW0c
直る× → 治る○
俺もパルス中で、わけわからんテンションになってる。確かに後始末大変だな
>>160 >俺もパルス中で、わけわからんテンションになってる。確かに後始末大変だな
確かに。
私も後始末に苦労した1人ですよ。
治療ガンガレ
162 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 22:25:46.19 ID:vcJxgekW
週5日、フルタイムで仕事してますか?
私は働いてますが、体に負担がかかっていそうで、このまま過酷に働いて良いものか心配です。
仕事辞めた人いるかな?
SEですが、フルタイム働いています。パルス、扁桃腺切除してから、1年と半年経ちました。
朝9時から23時まで働いてるよ。
昨日も仕事。
タンパクと潜血は-になったけど
クレが1.5ぐらいになってた。
仕事のせいかな。
ちなみに建築設計の仕事。
入院多くて仕事辞めたよ。
>>165 腎生検 1週間入院
パルス 3週間入院
扁桃腺切除 1週間入院
血液検査&尿検査 1回/月の通院
ぐらいですが、仕事辞めるほど入院は多くない。
167 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/21(月) 14:35:39.68 ID:gKds0+OH
ネタでしょ。
ステロイドが引き起こす感染症に陥りやすいのに甘くみてる人が多いんだね、びっくり。
副作用は人それぞれ違うんだけど、息してるだけなのに、肋骨折れるとか
マスクして診察から帰ってイソジンでうがいしてもマイコプラズマ貰ってるとか
低カリウム血症で意識がとんで痙攣が出たりする事があるんだよ。
ろくな知識もなくネタ認定してる人ってバカなの?
軽度でステロイドの副作用ない人うらゃま〜
144ですが、法事を欠席することにしました。
義父の一周忌、しかも長男の嫁なので迷いましたが。
潜血、蛋白はいつものことだが今日初めて糖も陽性になった。
>>165 副作用が出たのですか?
良ければ理由を教えてください。
173 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/21(月) 20:22:03.01 ID:0k7SpK6O
みなさん通院はどれくらいのペースですか?
私は先月一通り治療終えて(へんてきパルス入院、一年間のプレドニン服用)、今は二ヶ月に一度通院してます。
次からは三ヶ月に一度になります。相変わらず潜血2+だし、蛋白も少し出てきたのに大丈夫なのかな。
>>173 月に1回、血液&尿検査で通院しています。
パルスと扁桃腺切除が終了してから、14か月目ですが、まだまだ続きそうです。
潜血やタンパク、クレアニチンなどの値が正常に戻ってから3年間経って正常ならば
そのときに検査は終了みたい。(←うろ覚え)
女性でニキビが出てる人はどんな基礎化粧品(洗顔料や化粧水等)使ってますか?
大人ニキビ対象製品が良いのかな。
皮膚科だとNOV?とか出されるのかな?
>>166 皆が同じ病状ではないことを肝に命じておきなよ。
貴方はたまたま軽いだけで、実際には重い人だっているわけだし。
軽傷な奴に限って上から目線なレスなんだよな。たいした副作用の経験もないなら、人の痛みとか分からないんだよね。
そのくせ、再燃したりなんかすると大騒ぎしたりするし、ほんと傍迷惑。
>>172 合併症など含めてステロイドを長く飲んでいた副作用からいろいろありましたよ。
胃潰瘍で深夜に搬送された事もありますし初期の頃は一年の半分は病院でした。
当然仕事はクビと言う名の自主退職を勧められました。
そこからは精神にも支障をきたしてしまい、今も仕事ができる状態ではないです。
参考になるかどうかわかりませんが。
179 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 09:02:44.05 ID:MHv5f5rt
よえぇんだよ。こころが。
180 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 10:38:44.95 ID:o6aiZhbb
昨日午前中入院してイタリア式1クール目なんだけど、今まで先生の診察も無く放置。
看護士に治療の予定聞いても分からないとしか言わない。
ちょっとキレたら、先生が慌てて来て、今からステロイド点滴するって。
でも、ひと月半前に外来で検尿採血して以来やってないんだけど、それで良いのかね?
>>179 無知なやつwwwこころとかwwwww
いっぺんステロイド漬けにされてみろよw
182 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 15:32:17.18 ID:MHv5f5rt
されたよ。
>>178 >>172です。
僕は、副作用は出ていないのですが、復帰後仕事を頑張りすぎて(周りも仕事を押し付けてきた)、
不安性抗鬱状態で、現在会社を休み中。(実話です)。
>>183 早く復帰できるといいですね。
>>179 誰しもが同じ結果を辿る病気ではないので、仕方ないと思います。
心がお強いようなので、こんな場所で情報収集したり同病の人のやり取り見てても不毛でしょうに?
185 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 20:47:06.29 ID:rC/9uroZ
入院中、先生が来てくれないのはひどいね。
私の先生は、毎日2〜3回様子見に来てくれたよ。一時間くらい話してくれたり。
退院後はメールで体調の相談のってくれたな。
186 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 22:22:06.80 ID:P0UWZsA1
>>185 いい先生だね。
オレはまだ若いってのもあって毎日「変わりないよね?」と声を掛けるぐらいだったけど、
ちゃんとチェックはしてくれてたし、なにより明るかったからこっちも不安にならずに済んだ。
ありがたかった。
逆に退院してからがいろいろ考えてしまって不安になる(^_^;
187 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 07:24:16.23 ID:cPoF1bhb
イタリア式の間隔って通常1ヶ月に1クール?
自分は2ヶ月に1クールが一般的だから、そうしましょうって言われました。
188 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 08:24:48.25 ID:Shj6X/xl
私の場合、3月・5月・7月だから、丁度2ヶ月おきでやってるなぁ。
パルスですが、3週間ぶっ続けで3クールしました。
190 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 12:29:11.48 ID:Shj6X/xl
それ仙台式でしょ。
191 :
180:2012/05/24(木) 20:35:31.23 ID:edJgLpY1
明後日で退院予定ですが、今までの治療経過、今後の副作用を含む
治療方針に納得の行かない事、不安に思う事が沢山あり
先生(女性)と話し合った所、泣かれちゃいました。
泣きたいのはこっちです。
もう転院したい…。
192 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/24(木) 21:03:30.28 ID:j0a5okZW
すればいいんじゃね?
193 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/24(木) 23:30:22.34 ID:YvQHSQNH
Bスポット治療受けてみた人いませんか?
>>191 そこまで合わないんだったら、退院して落ち着いたら
転院した方がお互いのためなのかもねぇ。
都会でなければ新しい病院を選ぶの大変かもしれないけど。
自分は退院して2週間ほど過ぎたが、なんかやたらハイになってる。
それまでずっと鬱気味だったのが逆転してる感じ。
いちおう仕事できてるんでまぁ良いんだろうけどね。
195 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/25(金) 23:32:57.76 ID:WFTSMqQK
大部屋と個室って、どっちが好き??
>>195 長く住むなら大部屋。
二週間くらいで短ければ個室。
197 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/26(土) 18:55:05.95 ID:QQzQasDs
大部屋でパソコン持ち込む人迷惑だよね。
カタカタ、キーを打つ音が響くんだよね…。
>>197 こんな了見の狭いやつと同じ部屋になると嫌だなあ。
お互い様とかわかんないんだろな。
パルス時に6人部屋に入院でしたが、僕以外は透析患者で70台ばかり。
夜はいびきや寝言で寝られず、日中はTVの音がうるさくて寝られず。
ステロイドのせいかもしれませんが、最後の1週間は精神的にも参りました。
200 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/26(土) 21:21:07.87 ID:QQzQasDs
>>200 消灯後でも爺さんたちはカーテン閉めてTV見るんですよね。
イヤホンもしないし、TVの明かりで少しだけどまぶしいですし。
ちなみに寝言で参ったのは2時間おきぐらいに「あーっ!」と叫ぶ爺さん。
こちらは耳栓していましたが効果なしでした。
女性の部屋はもっと楽しい感じたけどね〜。
音なんてお互い様よ、私もいびきかくからーなんて言い合うし。
ま、私は一切テレビは見ないので常にうろうろしてるからなあ、気にならない。
203 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/27(日) 10:24:40.32 ID:0HA9fZe0
あ
204 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/27(日) 16:45:38.97 ID:MpudEyP3
205 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/28(月) 13:31:20.46 ID:jBRzasLk
206 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/29(火) 05:38:02.48 ID:BWCqPMCp
確かにパソコンはうるさいな
意外にマウスのカチカチ音が気になる
後、携帯でゲームしている奴
キーの押下音はOFFにしておけと。
208 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/29(火) 21:31:37.19 ID:V3bWaeGP
まぁマナーが基本だからなぁ。
みんな外出時のご飯どうしてるんでしょ。
いろいろ考えたら頭痛い。
おにぎり握って弁当持参で遊びに行ったり
ショッピング?
>>209 制限きっかり守る生活は厳しい。
たまの外食なら普通に食べて、その他の食事で減塩したりする。
ノイローゼ気味に管理してるとストレスで余計悪化する。
211 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/30(水) 19:33:02.81 ID:+8GLBD0J
そんなに塩分制限しなきゃならないの?軽度でも?
みんなどの位の制限受けてんの?
ワシはタンパク質50gの塩6g
213 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/30(水) 20:54:08.59 ID:tR8l6r/9
私クレ0.9です。
>>212さんと制限は一緒ですね。
透析すれば制限しなくても大丈夫だよ
>>214 透析になったらもっと制限出てくる。
水分量までも。
自分はクレ0.8でGFRは62.3なんだけど
食事制限はしないで良いって言われてる。
パルス入院中も(イタリア式)常食だったんで
先生に尋ねたら「今の数値だったら、そこまでして
ストレスを溜めなくても良い。」との事だった。
一応、自主規制はしてるけどね。
217 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/31(木) 10:38:31.85 ID:AvMhLCbh
>>216 淡白と潜血はどうですか??
そいえば病院の腎炎食って、
常食より割高って知ってビックリ。
パルス中、順調に潜血も蛋白も減りほんとんど寛解に近かったのに
ステロイドが減ったとたんに潜血3蛋白も徐々にあがり
退院してウリエース使ったら今までみた事ないぐらいに
蛋白も色づいてて、がっかり。
まだまだ先が長くなりそうだ。
219 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/31(木) 11:27:49.02 ID:JfRDSLMu
>>218 自分も寛解してたけど最近蛋白尿が出てきてる感じ
ウリで測ると出るときがある 先長いよね 疲れるわ 34歳です
>>219 ちなみに覚醒してからどのくらいの期間でそうなりましたか。
自分はパルス終了して、1年と半年ですが、蛋白、潜血、クレともに
正常値です。46歳、男。
221 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/31(木) 13:40:24.88 ID:JfRDSLMu
>>220 覚醒とは寛解のことでしょうか、そうなると約7年くらい踏ん張ってたのですが
最近になってダメです 潜血なし 蛋白あり(持続はなし)クレ正常値です
寛解と再燃繰り返すひとは、2.5割
>>221 7年間ですか。僕はパルス終わって1年と半年経っていますが、まだ安心できないって
ことですね。
気を付けよう。
224 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/31(木) 20:17:07.94 ID:JfRDSLMu
>>223 安心はできないですね 一生付き合っていかないといけないですね
ちなみに、扁桃腺はそのままです
>>224 返信ありがとうございます。
ちなみに僕は扁桃腺切除しました。
227 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/31(木) 22:02:21.59 ID:xVq/6J5x
扁桃腺とっても、蛋白と潜血が消えない俺。
228 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/01(金) 08:09:15.31 ID:8C3IZwGV
>>217 蛋白 1〜2+、潜血3+です。
最近ステロイド治療を始めたばかりで
扁摘はしました。
先生は、「新鮮尿中蛋白クレアチニン補正」と言う検査項目を
重視しているようで、これが0.3g/gCre以下なので
食事制限は今のところ必要無いでしょうと言ってました。
自分は先日のパルス1クール目直前の検査で0.28
扁摘前は0.54でした。
229 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/01(金) 10:06:07.46 ID:TbRkDg0l
>>226 こちらこそ、ありがとうございました
皆さんの話が聞けて、一人じゃないんだと思えるし
勇気をもらえます 日頃は恐怖との戦いなので
早く寛解してラーメン食べたいです
231 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/01(金) 13:21:29.75 ID:Jn09T300
減塩生活してると自然とラーメン濃すぎて食べれなくなったかな(恐怖心もある)
最近は食事制限の反動で、切れ食い 濃い味になれてきた ヤバい
232 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/02(土) 05:44:21.73 ID:ZFHwSyVt
たまに味が濃いもの食べると、
味覚が麻痺する
(・〜・)
普通にラーメンやカレー食べてしまってる。
カレーって意外と塩分少なくない?
インスタントラーメンのスープ全残しでどれだけの塩分なんだろうな
スパゲティーが塩分で最強だと思ったら麺の中で一番のタンパク量だったわショック
食事制限量の計算って健康な身体を前提で計算されてる気がするんだよなあ
俺らってタンパク30摂取してもいくらかは尿から逃げていくから、身体を維持するには健常者以上に摂取する必要があるとか思ってしまう
腎臓には負担になるが基準値守っても負担になってるわけで
そもそも基準値って身長体重から算出してるから身体を維持するための最低の必要値なんでしょ?
栄養士に聞いたら一般的にはって返されたわ
一般じゃなくて病人なんだけどなぁ
237 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/03(日) 09:24:07.94 ID:7uckzfC7
ageないと消えちゃう。
238 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/03(日) 11:03:24.84 ID:Nf0+j4Mo
消えちゃうの?書き込みがいと消えると思ってたわ
今、外科的理由で1週間入院してるんだけど
カードテレビの裏技見つけたわ
うちの病院地デジ化で新しくなってるんだけど
カード入れなくても番組表見れるんだよな
番組表見てる間は選択した局の音声が聞けるので普段テレビ見ない自分はラジオがわりにこれでニュースやスポーツ聞いてる
カード1枚あれば退院までもちそう
木曜に腎生検して土曜に退院。
特に問題なかったけど今朝から排尿痛。尿路感染っぽい。
泌尿器科に行った方がいいのか腎臓内科受診した方がいいのか。
尿管入れたの?
自分は尿器使ったから尿路感染までは気にしなかった
大きな病院なら腎臓内科から紹介で同じ病院の泌尿器科がいいんじゃない?
まあ最初は腎生検した腎臓内科に相談だろうけど
尿菅使いました。朝イチで電話して聞いてみ
抗生物質飲んでいたのになんでだろう。
自分も今年受けたけど木から土で退院て早いですね
前日入院でまるまる一週間入院でした
月曜日 入院
火曜日 腎性検
水曜日 安静にして様子見
木曜日 安静にして様子見
金曜日午後 退院
という流れでした。
>>242 ワシは先月です。
水曜に腎生検で金曜昼に退院。翌週月曜から出社でした。
病院や状態で変わるんですかね〜?
245 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/04(月) 16:14:07.14 ID:rK03AeA1
入院した日に腎生検ろ。
自分は月曜入院・火曜検査・土曜退院だったよ。
自分は木曜入院金曜検査日曜退院でした。
ステロイドの一年間はみなさんやはりタンパク質量等の制限は
ありましたか?常食の人っているのでしょうか?
私はパルス入院時常食(常食塩分10g)だったんですが、
不安だったので制限食に変えてもらいました。
退院時も制限食がベストです。と言われたんですが
常食の人もいるのでしょうか?
>>247 自分は常食で、逆に不安です。
聞いても塩分控えるように言われるだけで、外食も自由、タンパクも何も言われない。
予後不良ですが…。
>>249 やはり常食の方もおられるんですね。
私は3段階目の予後比較的不良でした。
常食だと少し不安ですよね。
過去にも書かれてたけど食事制限すれば改善されるわけじゃないですしね
塩分控えても血圧が下がらないと意味ないし
タンパク控えても尿タンパク減らないと効果は期待できないみたい
血圧低いと腎臓の負担減って、尿タンパクが出ること自体が腎臓を傷付けてる
両者とも制限後に変化ないと極端な話やってる意味がなから
食事制限はほんと人それぞれだわ
>>251 そうなんだ〜。
でもやらないわけにはいかないよね。
昨日始めて栄養士どう受けてきた。
肉が食えないコトもきつそうだけど、飯そんなに食えんわ。
パルスって炎症なくす為にするんですよね?
現在蛋白も鮮血も−ならパルスする意味ないですか?
熱風邪の度に、+−〜+3になるんですが、自然に止まります。
この場合、扁摘だけした方がいいのでしょうか。
因みに、病院では、まだ様子見でいいと言われています。
主治医の意見が納得行かないなら転院するなりセカンドオピニオン受けるなりするしかない。
255 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/05(火) 17:23:57.71 ID:Ny7ZD2fi
>>254 それはそうなんですが、こちら南端の片田舎なもので大きな病院がありません。
皆さんの意見をお聞きした上で、遠方でも通院先を探すつもりです。
小児科の場合、重症状が出ないと積極的治療をしないで
様子見が多く、腎臓専門医とは治療方針が異なるようで手遅れには
ならなくても、生活上早く病気から開放してあげたい思いがあります。
小児の場合、セカンドオピニオンとしてどこか良い所あるでしょうか?
セカンドだったら、全国どこでも行くつもりです。
256 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/05(火) 17:43:31.26 ID:Y6Sg+HZC
そんな大事な事は2ちゃんを頼りにしないほうがいい。
>>255 小児ならなおさら、ここで聞いてもなにもならんよ。
行ける病院も限られてるみたいだし、引っ越す覚悟くらいでもあるならともかく。
セカンドオピニオン受けても、それにそった治療してくれる病院が近くになければ大変だし。
>>255 いわゆる仙台グループ以外の一般的な腎臓内科の対応として、
現時点で様子見というのは妥当な対応じゃないかと思います。
手術にせよパルス(とその後の長期服薬)にせよ、さまざまな副作用や
リスクがありますし。
ただし、子供の場合、夏休みなどのタイミングで扁摘パルスができるから
やれるうちにやっとくという考えもあると思います。
絶対的な治療効果が期待できるほどの状況ではないので、
あとは明確でないリスクをどう判断するか、だと思います。
もし治療のために引っ越しなどするなら、経済的、教育的な影響も
慮しなければなりません。
極端な例かもしれませんが、福島の事故で関東での放射能による
影響がどれぐらいあるか分からない状況で
→ 念のため西日本に引っ越す
→ その他のリスクを考慮して今の生活を維持する
の判断に近いかもしれません。
個人的には腎生検の結果が予後不良に近いものであれば
急いで対処した方が良いと感じますが、素人の意見など
信頼しない方が良いでしょう
いずれにせよ複数の(人間的に信頼できそうな)お医者さんの
意見を聞くことが重要だと思います。
259 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/06(水) 11:06:46.50 ID:BoFcRABJ
せっかくの個室なのに、
隣の部屋のジジイがうっとおしい…。
ナースコールする時、ボタン押さず壁をドンドン叩いて叫ぶから大迷惑。
さすがに夜中3時にやられた時は頭にきた。
ナースに文句言ったが部屋移転など状況が改善されなければ直で怒鳴り込むつもり。
ねむたいよぉ
>>257 確かに、ド田舎の個人病院では難しそうです。
>>258 有難うございます。
引越しなんて全く考えになかったのですが、子供の健康
命にはかえられません。病院に通いやすい所に転居というのも
視野に入れて考える事にします。
取り敢えずは、ネットで調べた関西の病院で診てもらって
結果次第では有名な仙台の病院に通える所に転居もありかなと思っています。
どちらにしろ、遠方の病院になるので信頼出来る病院を探して
早めの対処をしたいと思います。どうも有難う御座いました。
自分も病院選び間違ったかも。
内科に紹介され通院したが
知り合いの知り合いが透析病院の看護師で「あそこの病院は今いい医者がいない。皆出て行ってしまった。
あそこから当直で派遣される医師はやばい。」と忠告をうけた。
薦められた病院は電車で一時間かかるし今後何度も通うから近い方がいいと思い
転院はしなかったけど。
2週間前にイタリア式1クールめが終わって、
今日初めての外来診察日だった。
でも、蛋白量もあまり変わってないし、
クレは0.8→0.9にアップ…
プレドニンを隔日で30r服用してるんだけど
ステロイドが効かないって事もあるのかなぁ。
激しくショックです。
263 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/08(金) 17:51:13.45 ID:F7GvqQE/
イタリア式は段階的にくる。
個人差あるが3〜4クールでドーンとくるみたいよ。
全く効果ないってのは聞いたことないなぁ
心配しなさんな。まだ@3クールもあるじゃん!
まったく効果がない場合もあるよ。
266 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/08(金) 20:57:34.63 ID:lUb0GXE5
まぁ、早期かどうかで分かれるけどね。5、6年でしょ。
267 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 06:16:23.18 ID:wB34ji+C
定期検診に行ってきましたが蛋白±潜血2+クレアチニン1.01で赤血球が5-9でした。
赤血球の数値の見方がわかりません。標準値はいくらなんですかね?
268 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 08:00:53.62 ID:gl2udDgA
0
肉、魚が食べたいからそろそろ低たんぱく米に切り替えるかな。
しかし高いな。
>>267 1〜4で+1
〜49で+2
50〜で+3
>>268 低タンパク米は慣れるが二年食べても何も変わらなかった。
最近は蛋白の制限については考え直されて居るところも多い。
271 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 08:46:54.17 ID:wB34ji+C
私はもともと鼻炎で鼻はあまりききません。鼻の治療したり毎日水分多めに取ったら蛋白や潜血減りますかね?
腎生検やパルス治療は出来たらしたくないです。
272 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 08:51:29.61 ID:gl2udDgA
ツッコミどこ満載(´・ω・`)
>最近は蛋白の制限については考え直されて居るところも多い。
知らなかった。栄養指導で塩分6g蛋白60gを言われ気を付けていたら
元々高くない血圧がどんどん低くなり上80、下50になってしまった。
274 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 10:22:32.20 ID:wB34ji+C
どの辺がつっこむところ?
>>273 それば減塩の効果だと思う
血圧は低いほうが腎機能の維持には良いみたいだから続けたほうがよいと思う
でも、上が80は低すぎて逆に心配かと思ってしまう
自分は食事療法で上が95-100の状態でさらに血圧下げる錠剤が処方されてたけど、最近その薬はやめになったよ
飲んでも90-100から変化なかったことも理由だけどね
都内の市部で良い先生、ダメな先生ってありますか?
クレ1.6〜2.0で心配なんだけど、先生は様子を見ましょう的な感じ。
パルスは1回やって、ステも終了してます。
278 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 18:07:40.48 ID:wB34ji+C
クレが2.0だったら一気に上昇するからきをつけな
仙台の堀田クリニック行ったら?
279 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 18:08:59.36 ID:gl2udDgA
堀田の話題すると荒れるからヤメレ
280 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 19:22:00.04 ID:wB34ji+C
なんで荒れるんですか?私にはアンチの気持ちがわかりません。
荒らすのはやめましょう
堀田の話はタブーってテンプレにある方が平和かもね
ID:wB34ji+Cこいつのlog見たら基本的なことも全然調べてないな。
それでいて数値も良くないし扁桃腺やパルスいじってないのに堀○推ししてる根拠はなんだ?
自分の病気に無頓着なくせに、他人にアドバイスしようとする厚かましいクズ。
284 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 20:41:50.47 ID:gl2udDgA
ほうら、つっこまれた(´・ω・`)
いいづらいけど、堀田って若い女性患者を自分の病院で雇用したそうだよ。
いいやん
くだらん
ほった、気持ち悪いナルシスト
289 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/11(月) 20:57:09.42 ID:agwG8nDL
保守
堀田先生の話をタブーにしちゃうと、ステロイドパルスそのものもタブーにならない?
>>290 ( ゚Д゚)ハァ? 何言ってるんだ?
あいつが発見した方法だとでも思ってるのか?
292 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/12(火) 07:05:01.64 ID:7Kt3xgWB
無知な人はこないでよぉ
俺も堀田先生の本読んで、あの人が考案したと理解していたが違うの?
予後良好から移行することってありますか?
偏摘から4年たっててコーラ色の尿も出なくなったけど
ここ何年か外食が多くて心配だ
予後良好から移行することってありますか?
偏摘から4年たっててコーラ色の尿も出なくなったけど
ここ何年か外食が多くて心配だ
296 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/12(火) 19:32:41.70 ID:vfRwsaLm
あたしは鼻が悪くてずっと口呼吸なんだけど皆は意識して鼻呼吸にしてるの?
290です。
ステロイドパルスは元々ある治療法で、堀田先生が考案したのが扁桃腺摘出とパルスをセットにした扁摘パルスでしたね。
堀田先生の話をタブーにしちゃうと、扁摘もパルスもタブーなのかな?
と、思っただけです。
失礼しました。
堀田がやってるのは扁桃摘出にパルス3〜4クールぶち込む方法なだけで
パルスや扁桃摘出をこいつが考案したと思ってるの?
体の負担がすごい、荒療治を考案したのが堀田。オケ?
ステロイドパルス単独よりも、扁桃腺摘出も同時期に行うほうが治療効果高い、が堀田先生考案のものだと思ってました。
ここからは個人意見ですが、例え荒療治でも期待通りの効果が得られればよいのでは?
得られなかった場合はここではなく、主治医にお問い合わせ下さい。
>>299 結果が出た、でないは誰もここに問い合わせてない気がするんだけど、、
そういう発言すると余計に信者たたきで荒れるので控えてください。
299です。
ごめんなさい。
既存の治療法『ステロイドパルス』に一見関係ないと思われた『扁桃腺摘出』を行う事によって、パルス単独群よりも高い治療効果得られるのが通称『扁桃パルス』だと思ってたんです。
医学治療なので、効果に個人差はでると思うので、その辺は主治医と要相談ですよね。
と思った次第です。
扁摘パルスも2ちゃんも無知で大変失礼しました。
小学生の我が子がiga。今朝はだるいと言ってたが登校時はまあ元気で
帰宅後も元気で早めに寝たと思ったら体が熱い。発熱してる。
風邪もひいてないから腸内感染か?食欲は落ちてたしな〜〜〜
又蛋白おりるんだろうな。ホント子供に爆弾抱えさせてる気分。
身が切られる思いが毎回する。この前の検尿なんて蛋白すらおりてなかっ
たのに〜〜〜!
皆さんは何歳で発症したの?
303 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/12(火) 22:15:13.45 ID:vfRwsaLm
中3で発症したら40には透析なっちゃいますかね?
304 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/12(火) 23:22:54.27 ID:7Kt3xgWB
なんか鼻の話してる馬鹿が、数日前からずっと張り付いてるね…。
305 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/12(火) 23:34:03.46 ID:vwpbDsNN
では問う。堀田の何が凄いんですか??
堀田の話はもういいよ。
子供のigaは治りやすいみたいだけど個々によって違うから誰もわからないんじゃないかな。
自分が透析になるかどうかさえも分からないから。
扁摘とパルスでさえ、まだ確定的な治療法と確定されてないことがすべてを表してるしね
運動や食事制限など、正直何がいいって言えないレベルの病気
私も扁摘パルス治療を選んだけど効果のほどは半信半疑だわ。
手術があるから治療費もバカ高いし、効果も実証されてないんだから
あまり人に推奨するような書き込みは控えた方がいいよ。
309 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/13(水) 11:29:12.60 ID:O//bgKK+
そんなに高いか?
何だ扁摘をくっつけただけか。
しかし、今殆どの大病院がこの方法をとってると言う事は結構な発見なんだろうな。
両方やるのはもともとあったけど、堀田の場合は半年以内に両方やるのが堀田式。
パルスも連続して行う。ただそれだけ。
それを扁桃摘出+パルス自体を自分が考案したかのように発表しているのが堀田先生。
ん?どれが本当なのか判らん??
堀田本を読んだけど、扁摘ステロイドパルス併用療法は自分で編み出したと書いてある。
20年前にそれを発見したとあるから、それ以前からこの方法があったのかどうかだな。
堀田の話しはもういいよ。そんなこと関係なくスレ使おうよ。
大人になって発症、寛解して20年以上たっても
大丈夫って人いないのかね?
歴史がないから20年以上は無理なのかな?
314 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/13(水) 13:14:50.66 ID:6C76oLU2
扁桃摘出、パルスしましたが、そんなに医療費かかりませんでした。
逆に高額医療でほとんど返ってきましたし、生命保険などで逆に金だけは+だった。
308さんは無保険もしくは知ったかさんだと思います。
315 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/13(水) 14:09:40.89 ID:O//bgKK+
月をまたぐと高額医療くれないから注意ね
扁桃腺腫れたこともないし熱も数年に一度しか出ないけど
扁桃摘出する意味ってあるのかな。
高額医療費制度は所得も影響するからね。高収入過ぎて対象外とか、高額医療費制度のない時代に治療したとか。
扁桃腺腫れた云々と、腎障害は関連性薄いみたい。
低所得者だとほとんど返ってくるけど
一般世帯だと最低でも8万は取られるから安いってことはないだろ
月をまたいでの入院の人も多いだろうし
これから治療する人は出来るだけ同じ月内で手術入院した方がいいよ。
扁桃腺全然腫れないけど、ヨウレン菌が付いていたら
取った方がいいと言われたけど、検出されなかった。
320 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/14(木) 22:40:00.75 ID:hGo4TYnl
足は全然むくまないがムーンフェイス!
腎生検の結果、非IgA型メサンギウム増殖性糸球体腎炎と診断された。
原因がわからない(IgAでない)から余計やっかいなのかな?
>>321 蛋白がたくさん出てるなら将来は透析になるだろうけど、診断名だけじゃ誰もわかりません
IgAと同じような経過をたどるけど扁桃摘出も意味なし、ステロイドも効かないとなると
治療法がないってことか。
透析まっしぐら。
>>323 だから蛋白が出てなけりゃ予後は悪くないんだってば
悲観しに来るだけならブログでやってな
>>302 子供の口呼吸を鼻呼吸に矯正して下さい。
蛋白は2+ →入院で食事管理下なら±
一般的にはIgAより一生安定して経過する可能性が高いみたいだ。
IgAでもないし慢性腎炎スレもなくなってしまったしさてどうしよう。
>>325 それって効果ある?
無知な大学生の僕にも教えてください
329 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/15(金) 22:02:19.02 ID:seoj1x7G
あるわけないだろ…。堀田信者の戯言。
なんで命令口調なんだろう??
信者と思ってたら本人の自作自演だったりして、、
331 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/16(土) 21:29:06.81 ID:5UP05OKs
?????
333 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/19(火) 10:24:31.63 ID:26XHkCJn
定期的にageないとまた消えちゃう;
口呼吸矯正なんて効果ないよ。このスレの住人ならむしろ鼻栓して口全開で寝てるよな。
向こうは落ちてる?
IgA患者って結構少なそうだよな。
テスト
一番多い腎臓病って割には、治療法がはっきりしてないよね。
まあ、お医者さんにとっては一番儲からないから研究されにくいのかな。
自分は口呼吸だからあまり悪化しないのかと勝手に思っている。
まちがえた。鼻呼吸だった。
IgAで儲けようと思ったらやっぱり扁摘パルスなんだろうね。
まぁ一番儲けようと思えば
腎不全になるまで経過観察を続けて人工透析でしょ。
患者にとって最悪なパターンが、医者にとっては最高のパターンになるのか…
患者「扁摘パルスしたいんですけど」
医者「扁摘パルスですね〜(ちっ!このまま経過観察なら儲かるのに・・・)」
扁桃摘出パルスだと、三週間程度の入院で済む上に緊急性も薄いから、ベッド稼働率の調整にも使えて、病院サイドには美味しいかも。
緊急の長期入院は儲からないし。
ステロイドパルスってステロイド一年飲み続けて治らなかったらまた入院?
346 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/20(水) 23:32:54.26 ID:sm+eV3/r
パルスは点滴。
飲むプレドニンと量が全く違う。
パルスは500から1000mg
プレドニン8錠でも40mg。
通常パルス後はプレドニン徐々に減らして、順調なら0だお。
ステロイド、一生飲み続けれるのはせいぜい1錠か2錠。
ウイルス性胃腸炎を患った。腎臓にもダメージ大きいのかな
ブレドニン5錠でまだ眠剤飲んでます。
依存しそう。
>>347 ウイルス性胃腸炎流行ってんのか?みくしにも書き込みがあったゾ
350 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/22(金) 00:29:05.76 ID:qmY8BbRx
私は横になるだけで睡魔が…。
自分は、薬をちょっと遅い時間に飲んだり、
興奮するような出来事があったら眠りにくいかな。
だいたいは睡眠不足ぎみなんで、コロリと寝れる。
パルス後悪化するって何故なんだ?
透析が現実味を帯びてきた…
352 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/22(金) 22:15:34.88 ID:qmY8BbRx
がんばれ。
パルス後に悪化って、どの様な症状でしょうか?
差し支えなかったら、参考に教えて欲しいです。
354 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/23(土) 22:59:33.52 ID:jCTvKHzr
クレ上昇
これで意味が分からないなら聞く資格なし
おれも。まだ正常範囲内ではあるが
どんどんあがってる。パルスするとあがるのか?
薬のせい?
パルス後のクレ上昇は、お医者さんはなんとおっしゃってるんですか?
最近、自分で調べもしないアホが多いからいいんじゃね。同意。
>>353 クレ・蛋白値、上昇
GFE、下降 です。
主治医は「水分補給してます?風邪ひきませんでしたか?」と。
「心当たりは無い。これってステロイドが効いてないって事ですか?」と
聞いたら、「う〜〜ん…」と言う返事?でした。
>>359 353です。
具体的にありがとうございます。
悪化の理由は医者もよくわからない感じですね。
一時的な上昇だと良いですね。
自分も悪化した時は医者に同じ質問されます。
悪化といっても誤差範囲の悪化で済んでるっぽいので、透析等深刻な問題は出て来てません。
重篤な腎不全になってもお金かかるので透析は受けないで節税に努めて下さいを
そんなカキコミするなよカス。しねよ
363 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 00:19:27.40 ID:NBLhEyxB
GFEって何??
>>363 間違ってるって教えてあげればいいじゃないの
365 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 01:21:20.61 ID:NBLhEyxB
ああ。間違いなのね、親切にありがとう。
367 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/27(水) 08:25:22.48 ID:KawMibRR
保守
健康な人から見れば、透析患者の医療費負担なんて生保の不正請求と同じに見えるんだろうね。
自分も病気に関して無知な時は、本気でそう思ってた。
今はIgA腎症から透析(腎不全)になる確率って少ないだろ、頑張ろうぜ
そうですね、頑張ります。
大半は糖尿病からで、慢性糸球体腎炎から
は2割ぐらい。しかも年々減ってるし。
暗い流れにしてすみません。
ありがとう。
IgA腎症の人は20年で考えた場合、四割が透析のようだ
372 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/28(木) 11:20:08.18 ID:CdKk0uDt
>>353 パルスにかかわらず、ほぼ死にかけた腎細胞にステロイドはトドメをさします。
なので悪化という話がありますが、半月体のできた強い腎炎進行の細胞はもとに戻ります。
なのでステロイドは、腎炎末期には使えないですが、Crが2位までなら、使ったほうがお得っていう結果になります。
確かに扁桃摘出、パルス、錠剤のステロイドを含め、適正な治療と、低タンパク、塩分を気を付けたら、かなり透析導入率は減ると思います。
ほおって置いたり、上記のように自分への甘えの食生活がなければ。
ラーメン汁残せばいいですよね?とかもっとクレアチニン上がってからでいいですよね?
など定番な言葉。そしてタバコですね。
353です。
>>371 4種類の内の3群ですね。
2群3群がやたら多いような気がします。
自然治癒する2割は1群かしら。
>>372 353です。
詳しく解説して頂きありがとうございます。
ステロイド治療後の血液検査には、毎回一喜一憂させられますが、長い目で効果をみなきゃ、と理解しました。
腎臓病の治療は腎炎の進行をいかに遅らせるか、ですしね。
食事療法はとても大事だと思います。
基本の食生活が出来ている事で、薬物治療が生かされているかと。
禁煙はもちろんですが、肥満も同じぐらいヤバイみたいです。
374 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/29(金) 01:18:09.08 ID:KJGB2PzH
肥満は糖尿を誘発するからね。ステロイド飲んでると特に。
自分では減塩しているつもりでも8〜9gは塩分摂取しているかも。
入院時の塩分6gの食事は本当に味が薄かったし満足感もなかった。
無印の堅揚げポテトチップスは有難い。
無印の堅揚ポテチ、存在知りませんでした。
調べたら、味付け不要でも美味しいみたいで、腎炎持ちには二度美味しいお菓子ですね。
情報ありがとうございます。
明日買って来ようっと。
377 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/29(金) 22:40:42.31 ID:H0uDCnPG
>>374 塩分控えるは定番だけど、実は甘いもの摂取の方も気をつけなければならないって事で良いのかな?
病院では全く言われないんだけど(塩分は言われますよね)、もっと注意喚起して欲しいなー女性は結構甘いもの取るのにw
塩分も糖分も蛋白も控えろって、生きる楽しみあるか?
379 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 07:41:15.43 ID:XWU79W6f
7年ぐらい放置しています。蛋白+潜血2+クレ2です。今からでもパルス治療間に合いますか。
仕事してるんで入院したくないです。
380 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 10:12:06.38 ID:jg/HtOW6
仕事優先とは変わってるな。
入院できないじゃなく、したくないんだな。
透析になったらそれこそ仕事どころじゃないだろ。
一般的にクレ1.5から2が効果ある上限だと言われてる。
381 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 10:14:41.31 ID:XWU79W6f
1.5〜2なんですね。参考になりました。入院したくないですね。彼と結婚の話ででるので
クレ下げる薬ないんですかねぇ
>>381 あるわけないw
今すぐしても遅いくらい。
384 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 11:45:22.31 ID:XWU79W6f
知ってますよ。腎生検は傷が残るからと反対なんですよ。
それで今は塩分控えたり、鼻炎治したり上咽頭炎の治療を東京でやっています。
20年後にはiPS細胞が実用化になることを期待します。
385 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 12:38:59.41 ID:jg/HtOW6
傷残る?凄い理由だな。
開放じゃなきゃ1mmくらい穴だよ。
mixiで時々見るけど、怖いとかそんな理由で腎生検やらないとかってなかなかの度胸だと思うな。
腎不全になって透析して、どうしようもなくなって死亡のほうが怖いけどな。
透析になったら傷気にする余裕ないだろうし、死んだら燃やされて傷も残らないよ。
彼氏も同意なの?
結婚考えてたら普通はしっかり治療しようってならないもんかね。
20年後にiPS細胞の実用化よりも腎不全が現実的でしょ。
腎生検もしてないなら、ここはスレチでしょう。
はい、去った去った。
>>384 IgAかわからんのに凄いね。
ちゃんと勉強してから出直してね☆
>>384 腎生検した方がいいよ。
針痕が嫌なんて男別れること考えな。
体のことや将来考えたら、針痕嫌だから精密検査するななんて言えないはず。
てか、みんなも書いてるけど、あんたが勉強不足。俺らの病気は行き着くところ結構ヤバイから舐めちゃいかんよ。
390 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 19:30:14.61 ID:XWU79W6f
確り勉強します。主治医からは上咽頭炎の治療して潜血なくらなかったらパルス通院でやると言われました。 入院や腎生検の話は出ませんでした。
>>390 腎生検もせずにパルス?
とにかく腎生検しない事には治療が出来ないってうちの先生は言ってたが。
確定してないしスレチだから慢性腎炎のスレに行けば?
392 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 20:12:56.86 ID:UKdKqKPc
みんな釣られすぎ。
393 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 21:11:08.25 ID:iCWgBZTz
生検で跡が残るってどこのバカのネタだ!?
まず残らない。
普通に肘とか、スネに大きなケガのあとがある人間の方が多いだろ。
374です。
なんか一晩で流れがすごい事になってますね。
>>377 腎臓病食の基本は、低塩、低蛋白、適度なカロリーの3つです。
塩分以外は、腎機能低下が進行し始めた場合に適用になると思うので、ここに書くのは微妙にスレ違いかもしれませんが、スルーして下さい。
糖分はカロリー保持の為に、必然的にお世話になります。腎機能悪化の原因の一つに『カロリー不足』が有りますから。塩分とタンパクを制限すると、必然的にカロリー不足に落ち入り、腎機能悪化させてしまう悲しい事例が多いそうです。
主治医に何も言われてないのは、言う必要がないからだと思います。BMIや血液検査の脂質系等に何も異常がないので、指導の必要性なしと判断されているのかと。良い事だと思います。
糖分に限らず、悪いのは取り過ぎ&取らな過ぎだと思います。
>>378 ですね。
栄養指導を受けた時、腎臓に優しい食事は自分には優しくないな〜と、思いました。けど、制限はあるけど、食べちゃいけない食事は無いですから。
>>390 釣りだよね?
釣りであって欲しい。
本当だったら、今まで放置出来ていた環境が悲惨過ぎ。
健康も恋愛も、家族にも友人もにも職場にも主治医にすら、全てにおいて恵まれてなかった事になって可哀想過ぎる。
クレ2で蛋白+ならもうパルス無理でしょ。
もう燃焼し尽くして細胞ボロボロだよ、やっぱ慢性腎炎スレ行った方がいいな。
397 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 22:08:31.90 ID:XWU79W6f
釣りではないですよ。潜血はずっと出ていましたが主治医から問題なしや経過観察との事でした。薬も飲んだこと一度もありません。
これからは慢性腎炎のスレにいきます。不愉快な思いさせてすいませんでした。
ってか病院変えた方がいいよ、その主治医何言ってるのかわかんね〜
まさか泌尿科じゃないよな。
今まで主治医や彼氏の言う通りに、腎生検も薬物治療もやらずに過ごしてきたんですよね?
釣りじゃないとしたら、なんて言って欲しくて、このスレに書き込みしたんですか?
400 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 23:35:48.30 ID:jg/HtOW6
腎生検反対してるのってやっぱ彼氏なの?凄すぎ。
極端な話し死んでも構いませんってことでしょ。
本人が医者の言葉を伝えて、たいした病気じゃないって考えてるのかもだけど。でも俺なら結婚考えてる彼女の病気なら色々調べるけどな。
まじで自分で病気のこと勉強したほうがいいよ。
透析導入4割って言うけど、こういう病気を安易に考えてる人含めてだから
きっちり管理すればそれほど高くはならないんじゃないかとも思える。
初期は痛みもないし普通に働いたり遊んだり出来るから
周囲の人間からは重たい病気だって思われないんだよな〜
痛みがないだけでどんどん死に向かってるのに。
クレ2なら彼と結婚しても出産の許可でないかもね。
妊娠中に中毒症になって早産→未熟児でなんらかの障害が残る可能性も高くなるよ。
早めに治療して落ち着いてからの方がいいよ。
初期より治療開始した方が身体はきつかったなぁ。
気づかずに進行するのも無理ないね。
405 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/01(日) 13:05:00.49 ID:ccx3BuN6
みんな釣られすぎ。
盛り上がったし、釣った方も釣られた方も満足だね。
408 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 18:29:15.60 ID:br85LMWE
で、お互いにどんな成果があった?
食事制限で殺伐とした心に潤いが戻った
410 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 23:20:18.99 ID:Nfugs6BX
411 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 23:21:18.82 ID:Nfugs6BX
ちなみに値段は近所のスーパーで295gが170円とか
まずそう
414 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 19:23:50.10 ID:k1HOtS6W
扁摘パルス、すべて終わりました。
しかし、淡白と潜血は+2のまま…。
まだ20代なのですが、透析フラグですか…?
すぐ変化が出る人もいるし、半年たってから良くなる人もいます。
今後に期待ですね。
良くなりますように。
416 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 20:48:54.68 ID:bbVs767H
パルス追加って手もあるよ。
あたしも減らずにいるから外来で週一パルスって言われたよ
>>414 私もパルス(仙台式)直後は減らなくて
プレドニン減量中にマイナスになりましたよ。
あまり気に病まずストレスを溜めないようにね。
健康診断でこの病気の疑いがあるということで、内定を取り消されてしまいました。
この病気で就職中の人っていますか?
いや、健康診断までしてるってことは採用前提でしょ?
明らかに病気が理由じゃん。
>>418 まずは就職よりも腎生検して、やるべき治療をしてからじゃないと難しいな。
いきなり休みはポンポン取れんだろうから。
423 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/07(土) 07:37:52.02 ID:JpBhlsy2
障がいは不便ではあるが不幸ではない
この病気のせいで内定取消、派遣社員の契約打ちきりは日常茶飯事。あたしの場合は検査結果が良くても半年や一年に一度通院するのはなぜって突っ込まれた。ようするに再発する危険性があるからでしょと言われ将来透析になるかもしれない社員なんかいらないのと言われたよ。
>>648 転職したいけど、こういう話聞くと怖くなるなあ
色々調べて子供のIgAは、3分の1が完治している。
短期的に見れば、8割が治ったように見えて
そのうちの2割は再発し、残り6割は完治している。
という認識で間違いないでしょうか?
そういうのは医者に聞いてみた方がいいです。
427 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/07(土) 20:36:11.62 ID:E8HKGcXD
私らは住宅ローン組めないんだぜ。
就職時の尿検査は健常者の尿を持ち込みして回避したよ。
血液検査は誤魔化すのは難しいけど、自分は蛋白尿のみでクレは正常値だから無問題でした。
健常者でさえ就職難な時代に、持病持ちなんて。
ましては腎臓病なんてお呼びじゃない。
>>428 こんな人が透析なるので、みなさん覚えててね
まともな会社なら毎年健康診断あるだろ。
いまだにたんぱく尿が出てんのに
会社入ってから病気をばらさず治療なんて難しいし
リアルに近い将来透析。無論会社はクビだろ…
431 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/08(日) 04:35:41.10 ID:bFLyWiTj
扁摘パルスを否定している人たちは、Iga患者じゃないでしょ?
この病気のいやらしさは、なってみないとわからないです。
痛くもないのに、良くわからずだるいし、気力は出ない。
病院行ってもほとんど効かない薬だされて、保存療法のみ。
じわじわと悪化していく数値。10年ちかく患ってきた。
そんな中で、扁摘パルスが多くの患者を救ってきているのは間違いない事実。
それを、良くわからない、統計がないというだけで、
未だにこの治療を検討しない医師が数多いることは、確かだろう。
自分は扁摘パルス後、2年かかって寛解。
生活はメチャ楽になった。
最近微妙に再発してしまったが、あきらめず上咽頭の治療を始めようと思う。
扁摘パルスの副作用もちろんあるだろうけども、
確実に検討すべき治療だと感じている。
悩んでいる人、踏み切れない人、医者が検討しない人、
とにかく納得いくまで調べて、
複数の医師の話を聞いて、頑張って治療してほしい。
自分も完治するまで頑張る。
この流れのどこに扁摘パルス否定してる人たちなんているんだ?
再発で頭おかしくなったんだろ
>>431 > 自分は扁摘パルス後、2年かかって寛解。
パルスだけでも同じ効果は得られたかもね。
>>427 > 私らは住宅ローン組めないんだぜ。
そうなんだ。知らんかった。
厳しいなぁ。
>>428 ガタカっていう映画みたいでカッコイイね
438 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/08(日) 19:03:53.98 ID:iaCl1VqD
クレ1.0になっちゃた。まだ20代だぜぇ。やべぇ。
>>437 生きるのに必死なんです。
先立つモノがないと、治療どころか生活もまま成らないしね。
自分の場合は異常所見は尿だけなので、マジで誤魔化すのは簡単です…。
入院は急性腎不全でした、で誤魔化した。
映画みたくカッコ良くないけど、レス嬉しかった。さんきゅです。
440 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/08(日) 19:20:54.48 ID:kVrK7sd8
20代で1.0なんて全然大丈夫。
潜血ってパルス以外に抑える方法ないの?扁摘済み、鼻、歯異常なし
カッコいいわけない、みっともない。
なんのための健康診断だ?
健常者として入社したばっかりに適度な治療も受けれず、無理して数年で透析。
障がい者認定されて厚生年金がっぽりせしめる気か、クズやろう。
>>441 会社って、入ってみないとわからないだろうけど、あんま完璧な人いないよ。
会社の健康診断は、会社のカッコつけだしなぁ。
透析患者を増やしているのは糖尿病患者。
慢性糸球体腎炎からは全体の2割ぐらい。
更にそのうち腎炎から透析に至った患者で腎生検経験者は1割弱。
腎炎ある可能性あるのに治療しなかった人。
つまり、デブと治療放棄した無責任な奴らが大多数、透析患者としてのさばっているのさ。
透析患者減らすのが目的たったらここで騒ぐより…。
本当のグズは誰かな?
443 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/08(日) 20:41:00.35 ID:kVrK7sd8
治療しても治りずらいから難病に指定されてるんじゃないかな。治療して皆が完治したら難病じゃないでしょ
尿検査誤魔化すのがいいかどうかは別として
会社も人助けで人雇ってるわけじゃないわけだし
こっちも綺麗ごとだけじゃ生きていけないからねぇ…
中学生の時ステロイド治療やってて、高校で一応寛解にはなった。
ここまではよかった。
しかし、健康診断でIgA再発してたのが分かって新卒内定取り消しされて
既卒で内定もでたけど、やっぱり内定取り消された俺が来ましたwwwww
親にもクズとか言われて真面目に死にたい
楽に死ねる方法ってないだろうか。
>>446 そうやって病気のせいばかりにするから受からないんだよ。
能力があれば誰だってとります。
>>447 そりゃ、
とんでもない能力持ってりゃ別だけど、いい学校でたくらいじゃ駄目でしょ。
449 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/09(月) 07:26:21.82 ID:dWQ7YHKF
おまえら釣られすぎ
>>446 死ぬくらいなら尿検査を健常者の尿持ち込みで乗り切れ
>>450 そういう不正を人にまで勧めるのはやめなさいよ
デスクワークならいいけど立ち仕事や営業だったらやめた方がいいよ尿タンパク出てたらキツイよ。
慣れてる人ならいいけど新卒はね〜・・・
453 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/09(月) 20:03:14.30 ID:KwkfwoLi
潜血マジ減らんわ〜。
なんとかなんかなぁ。今日仕事中吐いてもうたわ
うちもうやばいわぁ
455 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/10(火) 07:20:42.03 ID:Aw6PXCNd
風邪ではないよ。ここ数年潜血+2だし。医者は経過観察ってしか言わないしね
吐くのは腎臓だよな
457 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/11(水) 00:31:55.28 ID:vjpr5Kyx
どうせ治らないんだから
治療とかしてないでさっさと死ねよ
458 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/11(水) 07:28:00.89 ID:gffBU1oB
死ねって軽々しくいうんじゃない
最近日本人みてるとアダシは悲しくなるよ。腹切りたくなるよ
459 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/11(水) 09:17:49.84 ID:45WCjxvG
ステロイドの副作用で、ひどいことになった人いる??
igA初期で去年扁パして、今までうまく寛解してたのに、今日潜血±だた白血球も1+だし…再発かよ;;
逆に今まで異常だった上皮細胞、円柱が0でスッキリしたのに何でだ〜orz
やっぱり花粉症をどげんかせんとダメか…
花粉症って関係あるの?
花粉症も抗原抗体反応だけど、担当医はきっぱりと
「関係ありません」と答えてた。
花粉症というより、花粉症→鼻炎による副鼻腔炎などが原因の場合だね。
結局鼻炎を抑えないと、腎臓は攻撃を受け続けることになる。
463 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/12(木) 15:37:03.32 ID:/DO8dHkQ
でも鼻炎ってなかなか治らないよね。私はアレルギー持ちなんで辛いです
えっ鼻炎も腎炎に関係してんの?知らんかった。
アレルギー体質が関係している
じゃアレルギー性鼻炎を薬で和らげたら
腎炎も好影響ありますか?
>>466 アレルギー体質と腎臓に関係がある。
アレルギーの症状と腎臓は直接関係ない。
この違い分かるか?
根治が出来るならね
そうですか。有難う御座います。
鼻炎は大した事が無いので、ほっておいたのですが
これからは鼻炎の薬飲みます。
これで、腎炎がちょっとでも出にくくなれば嬉しいです。
因みに現在は蛋白も潜血も止まっています。
高熱の後は必ず出ますが。
なんか勘違いしているような…
根治治療は効果あるかもだけど、対症療法みたいなやつは多分意味なし。
472 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/12(木) 22:04:14.84 ID:9MZQgzij
ステロイド飲むと、花粉症がピタっと止まるから素敵。
>>471 ある程度現状維持にはなるから、意味はあるのでは。
ただし、解決にはならないからね。何かのタイミングで一気に悪化するリスクを背負っていくよりは、根治すべきだろうね。
しかしハウスダスト+スギ花粉アレルギーのオレはどうしたら…;;
ステロイドでアレルギー抑えられるし無理に鼻炎の薬飲むのはかえって腎臓に負担かけるんだけど?
簡単に薬飲むって言うけど腎臓悪い人は基本的に独断で薬飲むのは駄目。
おくすり110番でも見てみるといい。
鎮痛剤や精神薬、風邪薬もアレルギーの薬も腎臓病の人は注意が必要って書いてあるから。
>>474 ステロイドは少量でも両刃の剣です。腎臓以外も悪くしたければどうぞ。
>>475 何言ってんだ?パルスのあと内服する間はアレルギーの薬はいらねぇって話。
治療終わってるやつは、すっこんでな。
>>475 ???
ステロイド飲まないと腎臓がだめになっちゃう。
他の健康守るためにステロイド避けて腎臓悪化させてたら
腎臓からくる身体の異常が出てくるから飲むしかない。
自分はステロイドとか治療なしで尿は正常になったんで
鼻炎の薬は飲もうと思っていました。
しかし、他の薬が腎炎に悪影響を与える可能性があるなら
人それぞれ状態も違いますし、一度主治医に
相談してからの方が良さそうですね。
以前勝手に漢方薬を飲んで、えらく怒られた事があり
なぜ、ここまで言われるのか今やっと判りました。
最近のお医者さんはネットで調べれは解る情報は、わざわざ言わないよね。
禁忌薬なんか特に。
ネットで下調べしてるの前提で話するもんね
その辺の医師より病人の方が勉強熱心だよな、自分の疾患に関しては。
483 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 08:58:52.04 ID:s+rjczNx
扁桃腺摘出って意味あるの?うちの主治医は否定的なんだけどさ。
取ると風邪引きづらくなるの?
>>483 簡単に言うとIgA抗体産生の場をなくせばいいんじゃね?という考え方に基づいていると理解してる。
意味があるかどうかは今臨床研究中。
しばらくしたら有意差つくかわかるはず。
485 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 10:02:47.02 ID:s+rjczNx
484
ありがとうございます。扁桃腺摘出すればパルスしなくてもいんですかね?
486 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 10:30:48.72 ID:oMMwdkxg
しないよりしたほうが効果大なのは確か。
>>485 へんてきは『これから』溜まるかもしれないIgAを減らす
バルスは『いままで』溜まったIgAを除去しようとする
それぞれ別の考え方に基づいていると思う
どちらかしかやらないなら、パルスかな。
状態にもよるけど。
488 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 11:42:50.55 ID:s+rjczNx
今まで溜まったIgAをなくすのはパルス以外に方法はないの?
489 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 14:00:47.06 ID:oMMwdkxg
腎移植すりゃいいだろ
少しは自分で調べなさい
再発するけどな
491 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 15:50:45.29 ID:s+rjczNx
この病気は移植しても再発する可能性大なの?
493 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 16:42:20.67 ID:s+rjczNx
492
ショックです。将来iPS細胞に期待してたけど再発したら意味ないじゃん
言われてみれば腎移植で再発するならiPS細胞でも再発するわな、iPS細胞は自分の細胞から作るんだろ?
495 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 20:37:52.88 ID:rpTQDtWk
腎移植って数年しかもたいないことも多い。
10年もったらいい方。
死体腎のほうが、予後は悪い。
移植しても再発する可能性大だし、
逆にIgA腎症以外で末期腎不全に至った患者にIgA腎症患者の腎臓を移植したらIgAの沈着が消失したとか、
IgA腎症の経過観察中に悪性腫瘍になってしまって骨髄移植したら、IgAの沈着が軽減されたとか。
扁桃腺以外にもIgA産生部位は多々あるしね。
今後の研究に期待します。
497 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/15(日) 00:07:27.75 ID:HdQbIapu
現在疾病期間長くて9ヶ月。
扁摘のみでの寛解を目指して先月あたまに扁摘をして経過観察中です。
半年後か悪くなったらパルス予定なのですが、
悪化を見る所見は尿蛋白とクレアチニンが主と考えていいのでしょうか?
はい、他に問題がなければクレと蛋白がおもです。
と、レスもらっても不安が残ると思いますので主治医に訊いてみて下さい。
499 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/15(日) 09:14:19.14 ID:ZEoGsr9x
初期症状は蛋白より潜血が出るんじゃないかな。
そうですね、潜血が先ですね。
女やってると尿に血が混じる事は珍しい事じゃないので、つい軽視してしまって。
失礼しました。
501 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/15(日) 10:58:26.38 ID:HdQbIapu
ありがとうございます。
扁摘前は潜血3+、蛋白+って感じだったのですが、今は潜血2+、蛋白ーが通常です。
自宅尿検査しながら潜血と蛋白の様子を見たいと思います。
扁摘のみで様子を見る例があまりないようなので少し不安ですが、
自分の希望でもあるので様子を見たいと思います。
502 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/15(日) 11:15:11.35 ID:ZEoGsr9x
扁摘だけも以外といるよ。パルスは副作用があるみたいだから医者も患者も嫌がる人はいるよ。
503 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/16(月) 22:03:13.00 ID:RY+p/qbo
扁摘だけで寛解する人もいるし何もせずに自然治癒する人もいるし。
扁摘パルスしても透析に至ってしまう人もいるし。
私の個人的な見解ですが、治療法よりも別の要素が悪化の起因になってる感じがします。
治療相談の常套句『主治医と良く相談して決めて下さい』に従ってし話し合った結果、主治医の都合で治療法が決まって行きますし。
どんな治療法でも、結果的に双方が満足すればよいんでしょうけどね。
504 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/17(火) 17:17:06.68 ID:nsjUMpY9
バルス中に決闘値上がった場合インスリン注射とかやるのかな?
結構な確率で血糖値上がるらしいけど
505 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/17(火) 19:10:22.58 ID:yH8cTnGz
俺結構上がってるけど、まだ許容範囲。
506 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 21:07:07.84 ID:PGvM9f7C
なかなか落ちないスレだけど、結構患者数いそうね。
>>460だけど、泌尿器系の細菌性の炎症だったw
やっと寛解になったんだから、やっぱ再発は勘弁だす。
いや〜、良かった
転職したいけど、Iga腎症治療中(おととし、パルスと扁桃腺摘出終わり、様子見)だと
健康面でアウトかなぁ?
512 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 15:55:33.88 ID:QaNeZQ4+
ステロイドパルスを分割みたいな形でやった人いますか?
年齢的に通いはやめておいたほうがいいと言われたけど
リーマンにとって3週間休暇はいくらなんでも厳しすぎる
513 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 19:07:32.24 ID:qLxI4GxM
>>512 2ヵ月に1回、5日間程入院してパルスしてます。
5月に1回目、今日2回目を退院、9月に3回目で終了予定です。
入院間はプレドニンを隔日で30r服用しています。
1回目のパルス後、クレが0.8→0.9にアップ。
蛋白値も自分でウリエースで測定していて、1+から2+へアップで正直不安です。
プレ副作用でコレステロール値が急上昇しまして
コレステロールを抑える薬を今回処方されましたが、
その薬の副作用で腎不全を起こすことがあるそうで、なんじゃそらって感じです。
514 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 21:13:19.23 ID:/uOXKk+l
私は転職したてで入院は出来なかったので週一でパルスしたよ。あとは飲み薬かな
週一パルスでも寛解しましたか?
寛解歴も教えて下さい。
3日連続パルス1クールのみで半年後に寛解した俺もいますよ
すごいですね!
私の主治医はパルス否定派なので…
やはり寛解の為には転院かなぁ
パルスしたら寛解すると思ってるのか。
幸せだな。
するかもしれないじゃん
今のままじゃしないんだし
40過ぎてるから通院はリスク大きいから無理として
3回に分けてくれるといいんだが
病巣の炎症が自然と鎮静化→パルスのみで寛解…ってケースがないわけではない。
それこそ自然寛解が普通にある証拠でもある。
ただ、「ないわけではない」としか言えない。さらに言えば再発のリスクもある。
521 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 07:02:47.84 ID:1XjCQUbt
パルスが絶対なんて根拠ない。私はしたいからしただけ。否定するなら別にいんじゃない。
否定派ってどんな治療してるの?
44歳のときに、パルス3週間してその一か月後に扁桃腺摘出しました。
そのあと、クレアニチンは0,8ぐらいになりましたが、2年たった先月は
1.08でした。今月、また検査ですが、数値上がっていないか不安。
>>521 パルス否定派はあまりいないとおもう。いるなら「パルスのみ」の否定派だね。
パルスだけやるのではなく、ちゃんと病巣がどこなのかにも目を向け、根治を目指しましょう。
女性は閉経すると寛解状態になるって話を聞いたことがある。
525 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 16:57:25.37 ID:1XjCQUbt
週一でも半年くらいやれば効果出ますよ。
ってか年齢と共に免疫力が落ちて炎症がなくなるんじゃね?
527 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 19:27:53.47 ID:zU7Ic7TN
ラピュタの滅びの言葉
528 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 20:32:39.17 ID:1XjCQUbt
炎症がなくなるのは発症してから何十年後くらい?
「パルス!」
>>526 45過ぎると劇的には進まないって書いてあるhp見たことあるよ。
531 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 09:18:10.28 ID:R87fomGU
俺は入院しないで、三週間パルスやった。
「バルス!」だろ
ラピュタ見るとステロイドパルス思い出す
>>530 45まで血液に問題がなければ逃げ切れるが、クレアチニン等に問題があれば今度は老化で腎機能が低下する。
って事だな
534 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 10:52:30.64 ID:R87fomGU
そのホームページ俺も見たけど、あんま鵜呑みにしていいのか疑問に思った。
扁桃摘出して3日間パルス、その後(3日前)退院してきた者なんですが
意識ははっきりしてるんだけど、体の感覚が遠い気がします
半日過ごしてたら、なんだか疲れてくる
別に立っていられるけど、目の前に布団があったら12時間は楽に寝られる感じ
どこかに体をぶつけたとして、普段なら「痛っ!」ってすぐ反応するけど
今は「あ、ぶつけた?痛いかも…?」って感じに鈍い
これってよくある副作用?しばらくすれば治る?
536 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 19:38:01.38 ID:MlC0hIAW
>>535 副作用の出方は個人差があるので分からないよ。
アザになりやすいから注意。
537 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 21:56:33.26 ID:R87fomGU
お大事に
で、結局みなさん寛解したの?
寛解歴は?
539 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 23:10:00.67 ID:xJTe+yBS
>>535 残念だが、私は全くそんな症状はなかった。
540 :
535:2012/07/24(火) 00:05:14.57 ID:TbqR9+Kp
みなさんありがとう
一時間横になったら治ったわw
あーびっくりした
541 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 01:48:41.35 ID:xAnDPdV/
パルスの副作用で悪い方向にいった人いますか?
血糖値急上昇とか糖尿病とか
542 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 02:25:16.73 ID:aJ+fah9v
>>541 ありとあらゆる悪い方へいったよ。
糖はそのうち戻るだろう。
それもぜんぶ個人差だから。
543 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 10:20:45.10 ID:OWAywwFm
1日3回やるって腎臓に負担かかりますか?
544 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 14:44:47.04 ID:DqJCKwOJ
腎臓というより身体全体に負担かかる
それなりにキツイ薬を一気に入れるから腎臓以外はデメリットだらけ
程度はそれぞれだけど血糖値、骨密度も悪い方向に変化するだろうしね
そうは言っても現状パルスが鉄板の治療法だろうしやるかやらないかは各自の判断だろうね
ちなみに発症10年で比較的不良で扁摘パルスやった俺は1クールでようかいしてしまった
今じゃ健康診断もひっかからないし、やってよかったと思ってる
血糖値なんかは上がったけど正常値範囲で食事や運動の制限なし
治療ってやっぱ相性なんだなと思った
545 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 15:07:21.57 ID:DqJCKwOJ
パルスやって良いことあったわ
花粉症が治った
激しかった抜け毛が減った
確証はないがステロイドの効果だと思う
毎朝枕にたくさんあった抜け毛がなくなったのはちょっとだけうれしかった
546 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 17:09:58.85 ID:FcnShLuL
やった方がいいというより、迷わずやるべき。効果のほどや副作用については個人差があるからなんとも言えないが、やんなかったら、ただ腎臓が悪化していくだけ。
547 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 18:40:11.34 ID:aJ+fah9v
>>545 量が減ると脱毛激しくなるよ。
プレドニンのスレでも減量中の抜け毛はよく話題になった。
花粉症も脱スレロイドで復活する。
パルス前より悪化するから喜ぶのは早い。
扁桃摘出だけでいい。
548 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 19:07:36.72 ID:FcnShLuL
扁摘だけで効果ありの人もいるらしいが、そうでない人もいる。俺もそう。副作用にビビってる場合じゃなかった。
549 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 19:20:54.54 ID:DqJCKwOJ
>>547 自分は点滴1日で勝負あった感じで三日目の血液尿検査ですべて正常値になって今に至ってる
点滴終了時のプレ服用も脱ステ目的と説明受けてステ長期化前にゆっくり減らせそうと言われた
大半の人は3クール目とかプレ服用中に効果出ると説明受けて、歳も中年で治療遅かったから成果もあまり期待されてなかった
550 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 19:32:49.09 ID:Ssx1Yd3h
>>545 花粉症が治ったのて、一時的なものでしょ?
花粉症は免疫異常なんだから。
551 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 20:48:36.82 ID:OWAywwFm
私は長年蛋白+1、潜血+2くらいなんですが医者は蛋白+1くらいなら進行しないから大丈夫っていうんですが不安です
552 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 20:52:23.80 ID:FcnShLuL
今すぐに腎臓内科受診すべし。
ステロイド中は、抜け毛なし、フケ無し
でしたが、終わると抜け毛あり、フケあり状態になりました。
554 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 21:20:30.01 ID:OWAywwFm
腎臓内科で言われましたよ。経過観察で治療なし
>>554 もしigAなら転院した方がいい。あと医者に、「医学はあなたが思っている以上に日々進歩してるみたいですよ。」と言ってあげた方がいい。
556 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 21:32:11.68 ID:xAnDPdV/
>>554 俺もそういうとこに通ってたが、扁摘パルスやるとこに自分で移らないと
その医者は何も責任取ってくれないんだし
557 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 22:08:00.85 ID:OWAywwFm
わかりました。転医考えてみます。
蛋白+1くらいなら進行しないというのは本当ですか?
558 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 22:27:02.88 ID:FcnShLuL
進行しないとは言えないはず。進行具合がゆっくり、という感じでは。いずれにしても、腎生検して確定診断しないとなんとも。
559 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 22:39:03.80 ID:xAnDPdV/
つーか、潜血出てるなら進行してるんでは?
潜血出てれば扁摘パルスの効果は大きい
>>554 血尿ありタンパク尿ありで腎生検でIGA認定された。まだ糸球体は潰れてない。ニューロタン25飲んで通院してるけどタンパクが減ってるんで三ヶ月に一回通院しながら薬継続だって。扁摘やパルスも視野に入れてるけどまだやらないって言われた。副作用もあるからかな?
560です。
血尿は+2. タンパクは±から+1くらいです。
クレは0.8-0.9
562 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 10:50:53.08 ID:YHJT/YsO
ムーンフェイスって薬やめると元に戻るんですか?
563 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 12:33:00.18 ID:VxzNWGnV
戻る。
体重は戻らない。
564 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 13:41:08.80 ID:VxzNWGnV
>>548 お前さ、素人のくせに無責任な事言ってんじゃねえぞ。
どんだけステロイドで苦しんでるやつがいると思ってんだよ。
てめえみたいに効果があってたいした副作用もねえなら誰にでも勧めたくなるかもしれねえが
ステロイド飲んだが為に命落としそうな重大な副作用で苦しむやつだっているんだよ。
医師が必要ないって言ってるのに他人と医師の信頼関係ぶち壊した上に
飲まずに済んだステロイド飲ませたがるなよ。
やっぱやめますで終われる薬じゃねえんだから市ね。
565 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 14:00:31.53 ID:OIrcMMkO
ステロイドは腎臓や肝臓、いろいろな原疾患の治療に使われるけど
副作用で新たな病気や障害が出てくるからね。
何にでも効く毒薬だよ。
医者の言う事は信用出来ないけど、ネットの書き込みは信用するのね。
567 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 15:38:33.86 ID:1cx1CMtW
んなこと言ってビビらせる方が、よっぽど罪が重い。んじゃ、お前はステロイド飲まない方が良かったのか?
568 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 15:49:18.43 ID:OIrcMMkO
>>567 ちゃんとした説明があればステロイドはやらなかった。
569 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 16:47:07.44 ID:YHJT/YsO
ええ!?
体重は戻らないんですか!?
かれこれ2kgも増えてる…。
体重なんか適切な自己管理の範囲で減らせるよ。
>>567 ステロイドは否定してないよ。
必要だったら医者は強く勧めるよ。
必要なかったら勧めないし。
嗜好品じゃないんだし。
572 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 19:36:19.09 ID:1cx1CMtW
堀田先生の『腎臓病を治す本』を読んでみよう。
運動って禁止されてる?
574 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 22:10:29.01 ID:1cx1CMtW
クレ1.20でステージ3の者だが、激しい運動でなければOKと言われた。水泳一時間くらいとか。水分補給は絶対必要だけど。
575 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:04:44.63 ID:kTKVnNJe
堀田信者が…
早く新しいスレになって堀田推し禁止って加えて欲しい。
荒れるからやめてー。
576 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:08:51.90 ID:1MVIb97f
パルスは経験豊富な病院でやったほうがいいね
577 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:09:19.29 ID:1MVIb97f
578 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:13:08.65 ID:Pqb567qg
あ〜あ、
>>572やっちゃったね。
過去レスにあれだけ書き込むなって書いてあるのにな…。
579 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:16:34.01 ID:zmaEf/a9
堀田信者来たなwwwww
ドヤ顔して本を勧めてるwwwww
馬鹿が増えるから堀田の話題禁止をテンプレ入れろよ。
581 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:49:48.39 ID:kTKVnNJe
>>577 え、私なんですか。今までも散々荒れてたから書いただけです。
気に障ったらごめんなさい。
582 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:54:46.00 ID:1MVIb97f
わかりやすい単発ID連発
単発とか以前にこんな板で連投してたら誰でもわかるわ
584 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/26(木) 00:10:03.78 ID:mFrrNKRg
勢い5だし、数は合ってる。何が言いたいんだろ。
堀田、堀田って同じ医局の人かそれとも身内?
わかりやすい堀田信者がここで散々荒らしやらかしてくれたから堀田の話題は禁止方向。
新参なら過去のレスで確認してみればいい。
>>573 ステ飲んでる間は筋力落ちるということで軽い負荷の筋トレやってた
骨密度的にも多少の運動は必要という説明だった
さすがに走ったりはしてない
586 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/26(木) 06:36:37.79 ID:A2PBV9wK
運動は大腿骨頭壊死を誘発しやすいから、
やめたほうがいいって話もある。
587 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/26(木) 08:18:32.07 ID:pZp7smJC
自分は結構運動するんだけど(2日に1回10kmジョギング他)
先生からは「今のところはやって良い。水分補給に気を付けて」と言われてる。
でも最近、ステロイドの副作用でコレステロール値が上がって
それを抑える薬を飲み始め、その薬の副作用が横紋筋融解症なので
ちょっと迷ってる。
僕は、パルスと扁桃腺摘出を終わって1年と半年経ち、先生からは「ほぼ完治」と言われている。
運動は、平日は一日おきと土・日にジム通っていますが、先生からは別に止められていません。
ただし、水分補給は行うこと、と言われている。
589 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/27(金) 22:04:36.64 ID:UoV9t9/H
堀田信者のカスが
>>589 そんなだからお前は寛解できないんだよw
578 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2012/07/25(水) 23:13:08.65 ID:Pqb567qg
あ〜あ、
>>572やっちゃったね。
過去レスにあれだけ書き込むなって書いてあるのにな…。
579 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2012/07/25(水) 23:16:34.01 ID:zmaEf/a9
堀田信者来たなwwwww
ドヤ顔して本を勧めてるwwwww
580 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2012/07/25(水) 23:23:34.12 ID:bfSka6qO
馬鹿が増えるから堀田の話題禁止をテンプレ入れろよ。
┌───────────────────
│あ、どうもスイマセン
>>590がお騒がせしました・・・
└───v───────────────
/⌒\ っ /\
/'⌒'ヽ \ っ/\ |
(●.●) )/ |: | すぐ連れて逝きますんで・・・
>冊/ ./ |: /
/⌒ ミミ \ 〆
/ / |::|λ| |
|√7ミ |::| ト、 |
|:/ V_ハ |
/| i | ∧|∧
и .i N /⌒ ヽ) ←
>>590 λヘ、| i .NV | | |
V\W ( 、 ∪
|| |
∪∪
593 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 00:12:45.37 ID:aD5i6lcZ
堀田信者きもいよ。消えてくれ。
>>592-3 結局お前ら寛解できなかったんだろw
寛解できないのは堀田さんでも他の誰のせいでもなく、自分のせいね。自業自得。
きちんと対処すれば良かったのに。かわいそうなやつら。オレには関係ないけどね〜
595 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 07:02:51.68 ID:aD5i6lcZ
堀田以前からの手遅れ病人じゃね。
あのな、同じ病気と闘ってる奴に対して『お前ら寛解できなかったんだろ』とか言うもんじゃないだろ。
人間的にどうかと思うぞ。
598 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 12:19:42.25 ID:z46xNqlS
どっちがアンチなんだ?
599 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 13:03:57.82 ID:HlVhYu+6
ほったに掛からないから寛解出来ないんだと信者が言ってる。
いっとくけどIGA腎症はまだ新しい難病だし将来の再発なんかはまだ充分の資料は無い。
どれがいいとか、あれがいいとか言えない段階だから。
押し付けがましいから堀田信者は嫌われてるんだよ。
堀田だかよく知らんからその療法を教えてくれ。実践するから。
601 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 14:32:07.94 ID:VghquPS4
あれがいいとか言えないから、薬飲んで様子見とかが最悪のパターン
悪くなるのを待つのだけだし
602 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 14:58:19.67 ID:fM3OY0/y
扁摘パルス否定派=アンチ堀田、扁摘パルス肯定派=堀田信者、ってことでOK?
603 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 16:27:30.80 ID:aD5i6lcZ
扁桃摘出パルスしたけど堀田は嫌い。
堀田のやり方は体に負担掛けすぎるし、様子をみながらの治療じゃなくて
詰め込まれたスケジュールに沿って進めて行くし。
ここで堀田上げしてる中の人は実質一人でしょう?
堀田の話になると荒れるので辞めてください。
別に堀田さん擁護したいわけじゃないけどさ、なんで勝手に堀田さん嫌ってるわけ?
熱心にigA腎症のこと研究してる人に対して失礼というか患者の傲慢だろ。
治療は自分で選べるんだからさ、別に好きな治療すればいいじゃん。
患者のために頑張ってる人を応援してやれよ。
堀田が嫌いなわけじゃない、おまいみたいな寛解寛解と自慢する堀田信者が嫌いなんだよ。
もうわかったから二度と来るなよ。
606 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 00:32:53.77 ID:WdANXXnA
勘違いしてるようだが、みんな堀田信者が嫌なだけ。
過去ログを参照。
この病気になると、良くも悪くも堀田氏と関わるよね。
608 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 01:16:18.41 ID:YyAUtwaG
そうなんだよ、もともと扁桃摘出する事もパルスもやっていてるところに目を付けた堀田が提唱しているのは
『連続パルスに半年以内の手術』ってところだけ。
そして、この治療を受けてすべての人が寛解出来たわけではない。
寛解した人の再発例もまだまだ少ない。
結局、まだ先の見えない治療なのにごり押しで進めてくる。
609 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 01:38:25.42 ID:P1wt13wP
>>607 ねーよ!信者が関連付けしてくるだけだろ。
610 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 02:08:27.40 ID:bmwbJZ5r
先の見える治療法が他にがあるような言い方してるやついるな
ごり押しとか、アホかと
イヤならいくらでも拒否できる
「体に負担もかけない夢のような治療法じゃないから嫌い」
とかに至っては小学生レベルだし
再発するかもしれないから、扁摘パルスしないで寛解もせずに
透析導入を待つよ、っていうならその人の自由だろ
俺はそんなのゴメンだけどね
他の病気の治療法から見て、扁摘なんか負担重いともいえないし
透析のほうがずっと負担重いわ
611 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 04:46:04.91 ID:PL2fERfU
>>610 そういうとこが堀田信者の嫌われてる原因。
現時点では万能な治療法なんてない。
世界的に扁桃腺に病変がある場合の扁桃摘出は勧められてるし
難病といえばあれもこれもパルスは定番。
それを自分が発見したかのようにしている堀田医師と、神様のように堀田を崇拝する寛解者。
同じ治療を受けているのに寛解出来ない者。
堀田先生の本を読め、堀田先生のところはどうですか?
寛解出来ないのは自業自得だろう?
この辺りに信者の気持ち悪さが出ている。
堀田さんのことはよく知りませんが、僕はパルス終了した3か月後に
扁桃腺摘出を行い、今は「完治」したと医者に言われています。ちなみに、扁桃腺摘出
してから1年と半年経過しました。クレアニチンは1.0です。
613 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 08:40:25.15 ID:P1wt13wP
この病気に完治はないから、進行が止まってるだけって考えたほうがいいよ。
再発する人もいるみたいだから。
>>603 「完治」は無い、ということは激しい運動は辞めた方がよいのでしょうか。
それと、就職時にIga腎症のせいで就職お断り、されるとかありますか?
尿検査で引っ掛からないレベルなら黙って就職。
616 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 19:52:12.98 ID:RbaVfcBt
腎生検で半月体があると活動性が高いようですが、半月体出てる人いますか?
618 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 21:49:39.31 ID:TwY1J5tW
みなさんなぜIGA腎症とわかったのですか?
血液検査?
尿検査?
血中クレアチニンは正常値でも尿でひっかかってわかった人いますか?
619 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 22:18:14.00 ID:U8lfJzsk
きっかけは尿検査。確定診断は腎生検。
>>618 腎生検しないとこの病気は確定しないと思う
ある程度進行すると高熱出たときにコーラ色の尿が出たりするけど
それだけじゃ医者も確定しないし、積極的な治療も始まらないと思う
621 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 22:22:46.91 ID:bmwbJZ5r
>血中クレアチニンは正常値でも尿でひっかかってわかった人いますか?
たくさんいると思うけど
>>616 半月体出てました。
扁摘パルスしたらかなり効いたようで、今5年くらい経ちましたが蛋白も潜血も異常無しです。
でも医者からは10年後くらいに再発する人もいると聞いてます。
半月体って腎生検以外では調べれないんだっけ?
診断は予後比較的不良だが、予後の見通しは悪いと言われた。
624 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/30(月) 08:43:20.43 ID:w0pj/Hyp
半月体は糸球体の形状だから、腎生検でしか確認できないっしょ。
625 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/30(月) 12:51:20.75 ID:zQvtx5mV
もうちょっと自分で勉強してこよーね。
626 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/30(月) 21:29:16.74 ID:uzbVVi+8
上咽頭炎の治療してる人いる?興味はあるんだけどやったことない
鼻うがいって効果あるのかな?
627 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 00:08:12.82 ID:yTOkVBbJ
628 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 09:44:20.57 ID:4e0DXWt7
629 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 14:25:55.97 ID:B8bMkgk4
半月体がiga腎症の急性所見ですが、急性とはどれぐらいのことを言うのでしょうかね?
普通のigaはせいぜい年単位の進行ですが、
半月体があると月単位くらいでガンガン進行してしまうのでしょうか?
630 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 15:02:37.99 ID:QmsX39TV
一年前に腎生検で半月体が見つかり、予後不良の診断。パルスやってここまではクレアチニン安定状態。ほっといたらどう進行したかはわかんない。
>>629 進行具合なんて個人差や生活環境次第だと思うよ。
自分の場合は急性期だから一刻も早くパルスしましょうと言われて退院する事なく
パルスが始まったけど。
クレが落ち着いているのでしばらくは大丈夫だとおもうけど。
632 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 20:25:13.44 ID:UwEufsx4
クレ落ち着いてるってどのくらいですか??
633 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 22:55:57.58 ID:QmsX39TV
キミはどれくらい?
>>632 0.9くらい。
蛋白は僅かに出るくらいだけど潜血は2。
635 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 10:25:39.42 ID:B8x8EoP+
クレ0.9で蛋白+2が続いてる俺はもう脂肪…。
637 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 12:30:05.93 ID:OnAFwd5K
俺は半月体ありだけど、クレ0.9から1.0で蛋白はマイナス。
潜血は1〜3+で様々。沈査赤血球は5-9。
クレ若干高いのは痩せ型筋肉質だからかなと。体脂肪12%くらいだから。
638 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 13:15:27.32 ID:T9W0gOQJ
体脂肪って関係あるの?
639 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 16:02:02.07 ID:OnAFwd5K
体脂肪が低いから筋肉量が多いことを言いたかっただけです。
ガリガリなだけの場合もあるし、解りにくかったですね。
640 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 20:41:39.96 ID:Rm7oJm/h
0.9なら余裕やろ。健康診断でクレ1.01、蛋白+1潜血+2だけど通院してないよ
めんどいし今が稼ぎ時
>>640 通う義務もないしいいんじゃない?
日本のお先真っ暗だから長生きしたいとも思わないし。
腎臓悪くなっても透析あるから簡単には死なないよ。ひたすら医療費(国民の)かかるだけです。
643 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 23:00:20.38 ID:T9W0gOQJ
クレの値が標準値でも、糸球体が炎症に侵されてたら悪化が進行する。それを確認するために腎生検する。だから、クレ値低いからOKってのはどうかと思う。
644 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 23:56:59.32 ID:yjYt8gWp
>>640 10もしくは20代ですね。
そのうち蛋白量が増えますから。
目茶進行強くても初めはクレアチニン余裕で正常値。
腎移植で片方腎臓がなくても、0.8とかだし。
>>642 でも透析って、身体的にも時間的にもだいぶ負担だよね。
パルス中、6人部屋に入院でしたが僕以外の人は透析患者で
透析しているのをみていると、大変そうでした。
646 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 06:44:54.36 ID:8k8Ernd5
640ですが30才ですよ。蛋白増えないように頑張ります
透析かなり大変ですね。透析になったら確実に会社から首宣告でごんす
>>645 身体の負担はもちろんですよ。
透析になると身体だけでなく税負担も膨大になり、個人の問題から国の問題に発展するので、医療費削減の為にも治療出来る内に治療すべきだなと思った次第です。
648 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 18:48:46.80 ID:ZpXOQyiP
透析に投石
>>647 病人は消えた方が世のため、人のためだよ
650 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 20:14:46.91 ID:8k8Ernd5
わかった。世のために消えるよ。もちろん一人じゃ消えないよ。うん。
性格悪いと無駄に長生きして大変そう。
652 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 22:12:20.21 ID:E5CYFREf
たんぱく出てるけど、汗だくで働いてる俺ってアホ?
653 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 22:15:39.22 ID:wmcjZO6m
後悔する時が来るかもしれません。
脱水もダメです。透析も夏から導入が多いです。
せめて、水分だけでも取りすぎてください。
654 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 22:46:35.19 ID:JjOgK7mQ
クレ0.9〜1.0で死亡とか言ってるのか
655 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 00:10:44.10 ID:YTCUqP9a
水分さえきちんと摂れば大丈夫でしょ。
運動制限ない人もたくさんいるし。
いいなあ、制限ない人
657 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 06:30:42.42 ID:Yzd6LpTR
パルスを昨年やってクレ1.3なんだけど、たんぱくは+1とか+2のまま。この暑い中、肉体労働はやっぱりまずいか…。
658 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 11:56:12.50 ID:thL4AVYL
まずくても生きるためだからな。俺も肉体労働だよ。なるべく休むようにしたり食事には気をつけてる
659 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 13:35:26.54 ID:wmHmm28r
みんな食事制限、気を付けてる?
仕事柄、弁当とか持てなくて外食ばかり。
汁物は飲まないようにしてるだけだけど…
くれ1.0
660 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 19:38:42.94 ID:Yzd6LpTR
657だけど、運動制限できない分、出来る限りのことはしてるつもり。低たんぱくの食事だし、外食避けて、弁当は勿論。後は水を一杯飲むように気をつけてみる。
運動制限が気になる人は、沢田実希選手の存在が希望になると思う。
この人ホントすごいよね。
自分もくれ1なので、塩分は気にしてる。
汁系と漬物残して、調味料は少なめ。
けど、我慢出来なくてたまに麺とか食べちゃう…。
662 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 22:22:21.47 ID:thL4AVYL
クレ1ってやばいのか?気にする程度なの?
基準値だろよ
男性だったらね
664 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 23:10:51.17 ID:Yzd6LpTR
俺、クレ1台だけど、腎生検で採れた二十個の糸球体中、正常なのはなかった、と言われた。全部炎症に侵されているらしい。
665 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 23:35:40.20 ID:QBulayKB
俺の食事制限は6gまでって言われてるけど、
>>659のような感じ。
食品の成分表を見ちゃう癖がついたぜ。
666 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/04(土) 14:51:20.26 ID:Aw9IHhA5
>>661 俺もigaだけど、比較的予後良好群で医者がいいというので競技続けてる。今年中には辞めるけど。
沢田選手はどの程度悪かったんでしょうね。運動制限かかるのは比較的予後不良郡からですよね。
今は分類も一新されたからなぁ。
そぁちで判断した方がいいのでは。
668 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/04(土) 20:52:53.72 ID:N1/1DubJ
俺は1月に初めて腎生検受けたんだけど、28個の糸球体のうち2個が潰れてるって
言われた。半月体もなく、間質障害もないって。。。。。。
かつての分類によれば「予後良好型」ってことになるって医師に言われた。IgA腎
症と確定。10歳で発病したから、カレコレ37年目に突入。
尿検査はタンパク3+の時期が15年くらいあったかな。
ACE阻害剤が効いてようやくタンパク尿がマイナスになった。
尿所見が悪い時期が長かった割には糸球体の障害の程度が軽いって言われたね。
理由は・・・・・やっぱり13歳のときに扁摘したからかな・・・・単に高熱
予防のために摘出しただけなんだが。たた尿所見は改善しなかったけど。
でも血清クレアチニン値だが、そんなに良くない。1.1〜1.2くらい。
理由はよくわからない。クレアチニン排出量が平均より多いのかも。
669 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/04(土) 21:13:15.03 ID:4CGLxP7o
蛋白+3が15年でそのクレだったら全然いいじゃん。
パルスやったんか?
潜血はどんな感じ?
670 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/04(土) 21:36:04.56 ID:N1/1DubJ
いや、パルスはやってない。パルスが考案されたのは90年代初頭くらいかな?
俺の腎炎が発覚したのは75年の学校検尿のとき。その時点でタンパク尿3+、
血尿反応も強かった。1970年代はネフローゼを呈しない腎炎にはステロイド
なんて使わなかった。もっぱら安静と食事制限のみの保存的療法だけ。クスリも
全然尿所見の改善に役立たなくてもっぱら放置。腎不全も覚悟してたね。
ただあまりにも頻繁に扁桃腺炎にかかるので、13歳の夏休みに扁摘した。ステ
ロイドももちろん、ナシ。尿所見はタンパク尿が1週間くらいマイナスになった。
でもまた3+に戻った。血尿も続いたね。そんな状態がず〜〜っと続いて、その
うち血圧も高くなってきたかな。160ー110って感じでさ。で、放置してた
けど、めまいがしてきて20代後半になって治療再開した。
俺の場合ACE阻害剤がすごく効いて血圧が正常になっただけでなく、タンパク
尿も1+、血尿もマイナスになった。そのうちタンパク尿もマイナスになっていった。
だけど、今年になってクレアチニン値が高めになったんで初めて腎生検受けてみた。
671 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/04(土) 22:02:20.12 ID:2Xv5ghF9
血尿がマイナスになったのは、枯れたのかと
672 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/04(土) 22:32:04.12 ID:T9icTv3t
すごいね。運がいいというか、なんというか。
673 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 06:21:10.73 ID:iLb6sQg/
血尿がマイナスになったのは炎症が消えたってことだろうね。逆に言えば、今後悪化して
クレアチニンが上がっても、パルスなんか意味がないってことだ。
医師からは食事には注意してって言われてる。もう何十年も我慢の食生活続けてる。
運が良いか悪いか?って言われたら、やっぱり悪い方だな。
1970年代の腎炎の治療ってのは、今とは違って、とにかく安静にしてろってのが原則。
10才で腎炎になったからね。体育や部活も禁止されてさ。
わかってくれる人ばかりじゃないんで、中学生の時はイジメにあったね。中3の時は荒れた
クラスだったせいもあったけど、ひどかったな。
体育の先生からも酷いこと言われたよ。甘えてるな!って。病気になりたくてなった
わけじゃないのにね。食べ盛りの時に何でも自由に食べられなかったし。
勉強に必死こいてたんで、大学まで行ったのはいいんだけど、就職活動の時になって
尿所見も悪くなって、血圧も145-100くらいになってた。
ほんとはいけないんだけど、尿コップに水入れて提出したよ。それでも3+のタンパク
尿反応出たんで青ざめた。
将来的に透析になる可能性あるんで会社は腎臓病患者の採用に慎重ってことを知った。
結局、大学卒業時点で企業への就職諦めた。身体優先。
知り合いの塾でアルバイトして生活してた。
ACE阻害剤が効いて病状が好転したのが20代の後半になってから。
病気に振り回されたね。
674 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 07:28:12.82 ID:Sr+udvdm
今も塾講やってるの?結婚は出来たか?
675 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 09:23:41.83 ID:iLb6sQg/
いや、やってないよ。アルバイトじゃ収入限られるからね。
30才過ぎた頃には、血圧が正常に戻り、タンパク尿がマイナスになってきたんで
会社に就職ができた。
結婚もした。
でも、結婚生活もうまくいかなくて二年で離婚。勤めてた会社も今年倒産。
貯めてたお金あったんで、事業起こしたら、物の見事にパートナーに騙されてしまった。
大金が一瞬で消えたよ。あまりに俺がお人好しだった。
んで、今2ちゃん見てる。
まあ、命あるんでがんばるよ。
676 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 10:14:18.20 ID:iLb6sQg/
親には迷惑かけたね。とくに母親に。
俺が中学生の頃、母親は俺の朝採った尿コップ持って病院に通ってた。二週間に一度。
クルマないから、バスで。
病院の医師に「こうなるまでどうしてわからなかったんですか?」って詰問されてさ、
母親はその日はずっと泣いてた。
俺が30才過ぎても、母は「お前を犠牲にしたなぁ」って繰り返し言ってたね。
三年前に死んだけど、母は自分で掛けてた、かんぽ生命の受け取り人を俺にしててね。
たいした金額じゃないけど、今も使えない。つーか、一生、使えない。
677 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 11:43:42.05 ID:RJBlH0Pc
前向きな話しろよ
クレだけに、話がくれーんだよ
678 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 12:36:26.97 ID:yc0s1wSo
いい話じゃないか。変なチャチャいれなさんな。
679 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 14:03:41.56 ID:iLb6sQg/
ありがとよ。生きてりゃなんとかなるし、前向きに頑張る。幸い、病状も安定してるんで。
いい話か?
681 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 15:18:32.03 ID:iLb6sQg/
事実をありのままに書き込んだだけなんで。
受け止め方は人それぞれだし、俺がどうこう言えるもんじゃない。
暗く感じたなら、すまなかったな。そんなつもりなかったけどよ。
繰り返し言うけど、前向きに生きるさ。今はそこそこ身体もいいんで。
ただ母へは申し訳ない気持ちは変わらないな。
うちも私の病気が診断された時は母親が一番ショック受けてたな。
この病気で人より早く死ぬのは怖くないけど
絶対に親より長生きするって誓ったわ。
683 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 21:38:54.91 ID:yc0s1wSo
なんかえらいね、みんな。俺なんか、てめえのことで頭一杯。
684 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 21:45:26.01 ID:8SQxtMnf
あほらし
685 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/06(月) 07:54:07.23 ID:m1DHWZTA
今日も暑いぞ。水のがぶ飲みだ。
この病気は自覚的に困る症状がない割に、人生にやたらと影響しますね。
>>666 沢田選手自身が書いた論文見つけたけど、開けなかった。
運動と腎機能の関係は、専門医の間でも意見分かれますよ、と、主治医談。
運動そのものより、運動する事で起こりやすい脱水に気をつけてね、でした。
687 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/06(月) 23:38:42.03 ID:m1DHWZTA
GFRの値にもよるんだろうけど、水分補給さえしっかりすれば、運動制限については医師によって見解がわかれるみたいね。俺の主治医は無茶さえしなけりゃOK派。
3メッツ〜4メッツまではおk。
689 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 01:20:47.79 ID:8IuuyQL2
若いときに腎臓病になると辛いね。
就職に響いてくる。
80年代までは時代は尿タンパク発見されたら、公務員関係はアウトだった。
今はどうか知らないけどね。
それに食事制限とか運動制限とかあると若い頃はたまらんかったな。
部活や体育は禁止とか言われていつも気持ちはブルーだった。
運動が腎臓を悪くする直接証拠がないなら、最初から言ってほしかったな。
俺の学校生活を返してくれって言いたいね(T_T)
長期の入院もしなくて良かっただろうしね・・・・・
690 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 08:18:52.69 ID:DnFXijAb
生活にも色々制限がかかる程度の人は
国の保護が欲しいな。
見た目がどうもないから、中々難しいのか。
悲観ばかりしないといけないから、せめて僅かでも生活支援が欲しい。
691 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 10:20:17.40 ID:FYxfna8+
この病気が発覚して、仕事辞めた人っている?
692 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 10:42:30.99 ID:8IuuyQL2
よほどでもない限り、仕事の継続は可能だよ。
問題は学生さん。健康診断ではねられると就職のチャンスを逃す。
採用側が理解してくれるところならいいんだが。
人工透析になる可能性のない軽い腎臓病ならノープロブレムにして
ほしいけど。
IgA腎症は歴史の浅い病気だし、当時は実験的要素も含まれて運動制限させられてたんじゃないかな。
結果、制限しても安静にしててもあんま影響ないやってことで、現在の指針が出来上がったんじゃないかと。
694 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 10:53:19.52 ID:8IuuyQL2
あまりに遅すぎた報告だよ。
好きだった体育も部活も何もかも禁止になって、安静にしなきゃならない
ってことで何年も入院してた(T . T)。
695 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 11:19:19.76 ID:AoP5/XdN
ステロイドによる大腿骨頭壊死が発覚…
服用してからまだ半年なのに…。泣きたい。
696 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 11:21:23.49 ID:8IuuyQL2
パルスで?
>>695 ええっ、副作用ってそんなのまであるんだ。どうにかならないの?
698 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 15:00:30.09 ID:d5w2aDZQ
>>695 それは痛みが出てきて発覚ですか?
調べてみたら、初期は痛みは無いけど原因となる事(例えばパルス)の
8〜12週間後には発症している事もあるらしいので、
痛み等の症状は無いけど、自主的にMRIを受けようか思案中です。
自分はイタリア式で1回目パルスから今11週目ですが
9月に3回目が残ってるので、3回目が終わってからの方が良いのかなぁ。
今は運動制限なしでジョギングとかしてますが、
大腿骨頭壊死になってたら、運動止めたが良いだろうし…
大腿骨壊死は滅多にならないから。
ステロイドの副作用は個人差があるけど大腿骨壊死は僅か数%セントだよ。
心配しすぎ。
俳優の伊藤英明も幼少期は腎炎生活だったそうです。状況的には、>694と一緒かな。
この病気でステ半年服用でも骨壊死なる人いるんだ…。気の毒としか言いようがない。
701 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 21:20:19.89 ID:8IuuyQL2
伊藤英明のこと、ウィキで見たら、そう書いてあったね・・・・
今なら過激な運動制限しないだろう。脱水症状さえ防げばいいんだから。
どうせ腎臓病になるなら今の時代に生まれたかったナ・・・・
身体をつくる学生時代の貴重な時期に何のために運動禁止したり、
入院してたのか(T_T)
70〜80年代の医者は運動制限について何の疑問も持たなかったの???
運動が腎臓を悪化させる証拠がないってのに・・・・
ステロイドの副作用が確立される迄40年近くかかってるし、服用し始めの頃なんて『元々人間本来が持ってる物質だから副作用はない』なんて言われてたそうです。
その後、沢山の患者が犠牲になってくれたおかけで、現在のシステムが(不完全ですが)出来上がったのかと思います。
この病気のステ服用で骨壊死なんて『普通はならないんですけどね』と主治医に言わせてそうで恐い。
腎臓病は今も昔も共通して言える事は治す薬がない事です。
70〜80年代は透析が保険適用になったし、そもそも腎患者も少ないし、透析準備治療がメインだったんでしょう。
不況と糖尿病患者増幅のおかげで、透析にならないようにする治療に変わってきたのだと思います。
と、勢いで書いてしまいましたが、時間は戻らないし、701のお母さんは生き返らないし…。
ゴメンなさい。
お互い、今出来る事を頑張りましょう。
705 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/07(火) 22:19:12.87 ID:FYxfna8+
いくら水分補給しても、過激な運動は普通アウトでしょ。マラソンとかサッカーとか。ほどほどならともかく。
安静に寝ている時と立っているだけの時でさえ血流は変わってくるからな。
それだけ腎臓の負担が大きくなる。
707 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 02:50:27.30 ID:+X0EDqVB
大腿骨壊死と糖尿病が怖いんだよな
これから扁摘パルスやる40過ぎのおっさんだが
サッカー負けちゃったか
医者にこの病気疑われた・・・・・
未成年でこれから就職って時にナンテコッタイ
709 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 07:17:25.93 ID:YqEBTzL+
扁摘パルスで寛解できる。軽いうちに実施しよう。
710 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 07:19:56.98 ID:YqEBTzL+
人によってはARBがよく効くよ。
>>708 現在24だけど、オレも未成年で発覚した。適当にごまかして今は県職員やってるよ。寛解もちゃんとしてるし。大丈夫大丈夫。
712 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 09:29:18.11 ID:YqEBTzL+
iIgA腎症の一部は自然寛解する。運が良ければね。
713 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 09:59:22.46 ID:wjykzRF5
早いうちに扁摘パルスやったら、ステロイドも軽くて済むかも知れないんだよね。羨ましい。
パルス終わって3ヶ月、まだタンパク+-潜血2+だけど寛解って言われた。
Creは1.09
予後不良群だけど、再燃しないといいなぁ。
タンパク潜血出てるのに寛解?寛解とは一体なんだったのか…
私も潜血2、蛋白1出てるのに寛解と言われた。
寛解とはなんだったのか?
え?今パルス中だけどパルスする前の蛋白-〜+-、潜血+、Creなんて普通の人より良い(下限以下)って言われて10数年経過してたんだが…
パルスする必要あったのか?これって自然寛解してたんじゃないか?
これでステロイドの副作用だけ残ったら最悪だ
719 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 18:51:49.50 ID:wjykzRF5
潜血・尿蛋白ともに−の状態にならないと、寛解って言わないんじゃないの?
うん、どちらも-を目指すためにパルスをやるって言われたんだ
で気軽に受けてしまったがステロイドの副作用が怖くなってる
そんな時に上の方達の報告を聞いて、実は自分は自然寛解状態だったんじゃないかって疑ってしまう
寛解って本当に何なんだ?
寛解の意味は、調べれは納得できるよ。
治療結果が納得出来るかどうかは別として。
ありがとう ググってきた
足らない頭で考えたが分寛解状態を完全寛解状態に持っていこうとしたってことか
納得出来る治療結果が得られるといいな
723 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 20:04:14.07 ID:hcrSCr4P
×分寛解
○部分寛解
症状が一時的に良くなったり、消失した状態ですね > 寛解
完全寛解って日本語的におかしいけど、ニュアンスは解る。
頑張りましょう。
ありがとう、みんなで頑張りましょう
726 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 22:10:04.63 ID:wjykzRF5
部分寛解なんて初めて聞いた…おかしくない?
だね、おかしいのは部分寛解の方だった。
ごめんゴメン。
もしもしなんだが寛解とはでググって最初のモバイル辞書コトバンクってのに載ってた
>部分寛解
上に精神病、下に癌白血病など再発の危険性のある難治の病気が載ってて、精神病の一部症状を
残したものを不完全寛解、癌などの場合は部分寛解ってなってたんだ
igaは難治の病気に括られるかな?と思って部分寛解って書いてみたけどまた違うみたいだな
はじめてしまった治療だし完全寛解って概念があるなら、完全寛解してやろう!
って思えたよ ありがとう
>>718 普通はこの程度ならパルス勧めないないで
腎生検すらも様子見じゃないかと。
少なくても長期出続けたらやるのかな?
腎生検すら様子見する場合があるのか
10代で学校検尿で蛋白出てすぐに腎生検やった
20歳までの自然寛解狙って1年くらいステロイド内服したけど変化なし
その後コメリアン内服に切り替え、私情で医師と相談の上一時期内服やめても尿に変化なし
そのまま内服薬なしで5年経過してた
今まではラッキーだったんだな、きっと
ただ人生は長いからって理由で蛋白潜血どちらも-目指しましょうって
食事制限もなかったし自分の病気を甘く見てて気軽にはじめてしまったが、ここで不評?の体の負担が大きい仙台式なんだわ
内服なしの金にならない様子見患者だから煙たがられた可能性を考えてしまって鬱
あまりに長い自分語りになってしまった、すまん
あ、一時鬱々した気分にはなったがここで励まされて頑張る気にはなったよ
何度も言うがありがとう
732 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 11:58:54.23 ID:1EjLiMpW
自然に良くなることはあまりないみたいだからやって良かったのでは?
やらずにいて悪化したら後悔しただろう俺のように
今はクレ2.0でパルスやるか悩んでる
733 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 12:32:56.27 ID:YC5ch/7D
俺も仙台式やったけど、ステロイドの量としては少ない方、と医師に言われた。さんざ副作用の説明受けたが、幸いに乗り切れた。東京の病院。
前に出てた人
潜血はマイナスでも実際は微量出てる場合がある
パルスやれば寛解の可能性もあるかもよ
俺がそうで近々ヘンテキパルスやるんだが
あと少しくらい自分で調べろよ
処方箋出さないから厄介払いされたとか
アホかと
治す気ならヘンテキパルスしか方法ないし
やらないで悪くなるのおくらせるかどっちかしかない
たまたま悪くならなかったとか、奇跡的に自然寛解したとか結果論でしかないし
そんなの狙ってなるものじゃない
735 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 14:10:40.08 ID:2dHtNlzZ
ちょいと上から目線なんじゃない?
736 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 14:19:34.82 ID:hfhbhsw5
まぁみんなカッカなさんな。
先日パルス受けてきたんだが、どうも歯茎が絞まる感じがするなぁ。
歯周病も進行しやすいというし、一度、医者行ってみるかな
>>734 俺の文章が悪くて伝わらなかった部分が多そうで申し訳ない
ID変わってるが昨晩718から相談してた者で、一番の不安はまだ蛋白潜血出てる状態での寛解宣言、
それなのにステロイドの副作用だけが残ることだったんだ
とりあえず頑張るよ
他のみなさんもありがとう
>>729 潜血で引っかかって4年くらいで発熱時のコーラ尿確認
12年後にタンパクも出始めたので腎生検やったわ
その後パルスで潜血タンパク共に消えて寛解
どんな病気でも早めの治療が良いとは思うけど、パルスみたいな高負担な治療はどうなんだろうね
パルス、パルスって自分の医者含めてステロイドに依存しすぎな感じがする。
自分はパルスで人生狂ったから、選択する余地があったらパルスは受けない方向で行きたかった。
救急で入ってそのまま生検、すぐパルス開始だったから予備知識もなかったし
副作用の説明はあったけどさらっと流すように一通り聞かされただけだし。
潜血、蛋白、共にプラス状態で上に書いてあった半月体の形成伴うタイプ。
>>738 成程、家は2年前にコーラ尿に蛋白+3、潜血+2出たけど
数ヶ月で共に−になったから、様子見で来てるけど
風邪をひいたらこれを繰り返している。
セカンド医含め4人共、様子見で一致しているから
今は自然寛解願って様子見なんだろうけど
悪化して数値が増えるか、長期間寛解しなければ
治療が始まるんだろうね。周りでは結構自然に治った人の話は聞くけど
パルスしたと言う人がいないからねえ。
>>739 でも、パルスしなかったら腎臓がやばかったんじゃないの?
742 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 18:58:49.19 ID:v7lapUqH
>>738 半月体は進行性とはいえ、igaで救急って長い期間治療してなかったんですか?
私も半月体あるタイプだから怖いなぁ。
医者からパルスすすめられてるけど、扁摘して様子見中。
>>741 こっちは潜血引っかかってからは、血圧を下げる薬だけもらって飲んでた程度でIgAを治す治療ってのはやってなかったです
潜血抑える効果が期待できて高血圧は腎臓に負担になるそうで、腎臓の延命というかいたわるレベルの対応でした
3-4ヶ月毎に採血と検尿検査に通院してました
12年目でタンパク+に時々なる/潜血は毎回+++の状態になったので本格的に治療したいと医者に申し出ました
パルスは必須って段階じゃないけど、潜血多い時期にやれば効果期待できる報告があるって説明受けて、受けることに決めましたね
運良くパルス1クールで寛解したので、それ以降数ヶ月ごとの定期検査で通ってる状態です
パルスの副作用で血糖値が食後2時間で160まで上がるようになった
744 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 20:44:11.89 ID:1EjLiMpW
743はクレなんぼすか?
潜血何年も出てたのにパルス効いて良かったすね
なんか盛り上がってますね。
727です。
>>728 部分寛解の件、勉強不足で申し訳ない。
治療、お互い頑張りましょう。
>>743 んんー 一時的な物ならいいけど糖尿の食事制限もキツイからねぇ。
死ぬまで潜血出続けても生活に支障がないなら
パルスやらないってものありなのかなぁ。
自分だったら、信頼のおける先生に任せてパルスやれと言われれば
糖尿と引き換えにパルスするかな。
病気じゃない人でも、食べ過ぎで糖尿になるんだから
腎炎治る代償としてはまあ、こっち選ぶよね。
でも、周りでは結構内服薬だけで治ってる人がいるからそれに期待。
腎炎治って血糖値が正常になれば一番いいんだけどね。
728も自分です
>>745 いえいえ、とんでもない!
おかげさまでこちらが勉強させていただきました
本当にありがとう 頑張りましょう
748 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/10(金) 09:38:06.31 ID:I1r8m/sO
パルスって早期じゃないと効かないみたいに思ってたけど、そんなことないね。
医師からは早期が有効と説明されますよね
ちなみに発症何年でどのくらいのCreで効果があったかお聞かせいただけますか?
腎臓のダメージ次第でしょ
751 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/10(金) 13:22:23.46 ID:Tilf3g1y
そんな時は滅びの言葉ですよ
752 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/10(金) 14:20:50.62 ID:3n2FtABW
IgAから腎不全になった人はここにいるかい?
>>744 結構ブレがあって0.6-1.0あたりを行ったり来たりしてます
潜血は徐々に増え始めてパルス直前の1年くらいは毎回+++(赤血球100以上?)判定でした
医者からの説明だと潜血が多い段階でパルスやると効果ある報告を聞いてるけど10年だし、やってみないと正直わからないと言われてましたけど
運良く一発寛解で潜血タンパク0までなったのは医者もビックリだと言ってました
個人で情報収集した限りではパルスもまだ確実な治療じゃないみたいだし、副作用含めてこればかりは相性というか運まかせな部分もありますね
寛解後も食事や過度の運動には気をつけていますが、たまに食事はハメ外したりしています
754 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/10(金) 15:52:08.39 ID:6jlK5+7N
パルス後は動悸がひどす・・・。
755 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/10(金) 20:05:12.96 ID:ChiiL4RD
ステロイドパルスはIgAの沈着により発生した糸球体の血管の炎症を鎮めるために行われる。炎症の有無は血尿で
わかる。血尿が消えた段階ではパルスの意味はない。
血尿が出てて、ある程度腎機能が保たれているうちにパルスをしたのは正解。
J大の腎臓教室に参加したら、IgA腎症の治療に関しての扁摘パルスの説明や、適応基準が詳しく書いてる本とかもらった。
中途半端に理解されても困るし、否定されてももっと困るので、興味ある人はご購入してみて下さい。
パルスで寛解したら、風邪で血尿とかもなくなりますか?
本によると、扁摘パルスの効果が報告される一方、長期よごは明らかになっていないそうです。
ゆえに『扁摘パルスしたのに、また蛋白尿や鮮血が出たんですが、どうしてでか?』の質問が多いみたい。
扁摘パルスを標準治療にする為には、治療後も患者に再発しないように頑張ってもらわないと。
どうしてでか > どうしてですか
有難う御座います。
治った人は当然風邪でも出ないですよね。
再発する人は風邪などをきっかけに、炎症が出始めるんでしょうね。
本当やっかいな代物で、困りますね。
そう思います。
この病気で腎不全まで進行する方は他の疾患に比べれば少ない方ですが、風邪やインフルエンザの発熱をきっかけにクレが上がって、結果的に腎不全に…だそうです。
逆に言えば、風邪や発熱繰り返してクレが上がらない方は、完全寛解者か健常者の方じゃないかと。
762 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/11(土) 01:25:05.09 ID:3JFmhitF
扁摘パルスが遅すぎた場合にタンパク尿が残る。
>>761 クレ上がらなければ完全寛解の可能性もあるんですね。
今の所、正常値をキープしているので、完全寛解目指して
頑張ります。有難うございました。
764 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/11(土) 14:40:45.89 ID:OUgMy9JH
何というか頑張るっていっても、薬をちゃんと飲むことと低たんぱくの食事療法を守る、くらいのもん?パルスやったら、後は経過を追って見ていくだけだもんね。
IgA腎症の全国調査では、血清クレが1.67mg/dL以上でその後2年以内の透析導入率は46%、2.5では77%だそうです。
上がってしまうといかなる治療法も寛解を目指せなくなります。
だって。
恐いね。
上がるに治療しないと意味ないのね。
766 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/11(土) 23:17:19.39 ID:ES09hWJF
クレ1.67だったらまだパルスすれば良くなるんじゃない?
知り合いでクレ2から5年後に透析なったひといるよ
パルス中って気分落ち込み安い?
768 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/11(土) 23:32:39.12 ID:OUgMy9JH
パルスがどれだけ効くかは、やってみないとわからない、と先生に言われたのを思い出すなあ。クレ1.4だったけど、俺は効果あった。
769 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 04:09:42.66 ID:xRwEOJxL
パルス中に気分が落ち込むとか、どんなけ心配性なんだよwww
言われなきゃ気にしない、分からない事にいちいち反応して、
自分が不安になるだけだろうが。
まぁでも仕方ない気は分かるんだけどね〜。
765の続き
一般的には扁摘パルスの効果が期待出来るのは、クレ2mg/dL程度迄。
実際は症例ごとの効果が異なるので、クレだけで適応を決める事が出来ない。
たとえ、クレが2mg/dL以上であっても短期間に腎機能が低下した症例の場合、扁摘パルスが効果が得られることも。
尿所見異常が指摘されたら3年以内が高い寛解率を期待出来る。
現状では扁摘パルスの適応基準や長期的な治療効果は明らかではない。
現在、厚生労働省が主となり全国的に調査解析中。
771 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 06:54:17.76 ID:spV7J1IT
1.4で効果あった方はパルス後のクレはなんぼになったんですか?
772 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 08:30:33.82 ID:Suq4Mcib
769はパルスやったのか?
でないなら、無責任なこと言うなよ。
773 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 08:37:06.37 ID:spV7J1IT
俺はパルス中は頭がガンガン割れるくらい頭痛がしたり不眠症になったよ
774 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 09:04:03.03 ID:vkcacl+S
768だけど、クレは1.2。パルスやってもクレは基本的にあんま下がんないでしょ?だけど尿蛋白、潜血の値が良くなって、クレの数値が悪化しなくなった。まだ寛解じゃないけど。あ、潜血出だしてから、15年は経ってる。
775 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 09:29:41.35 ID:vkcacl+S
腎生検の結果が悪くて、後四、五年で透析だ、と言われたんで、パルスやるのは規定路線だった。やってホント良かった。俺は耐えられないほどの副作用はなかったね。三週間集中方式。
776 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 10:06:25.05 ID:Suq4Mcib
血清クレアチニン値が良くなくても、腎生検の結果が良い場合もある。
腎機能を正確にはかるつもりなら24時間の蓄尿で得られるクレアチニンクリアランス
の方がいい。
777 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 11:59:04.13 ID:xRwEOJxL
クレ0.8の俺、もう脂肪
あっそ
779 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 18:15:05.18 ID:spV7J1IT
0.8って全然標準値やんか。
780 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 20:14:18.14 ID:K9gutULU
なんで相手するかな
781 :
767:2012/08/12(日) 20:22:31.49 ID:V8asA8fI
パルス中普段なら気にならないことで落ち込んだりしたんだけど、やっぱり人によるよな
ステロイドの副作用で心理面にも影響があるなんて驚きだ
頭痛とかの身体面の影響はまだないからマシだと思いたいけど、周りに変に当たってしまわないか心配
782 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/12(日) 23:56:43.13 ID:vkcacl+S
ステロイド飲んで、集中力がなくなった。すぐ他のことを考えちゃうとか。
>>781 「うつ」もステロイドの副作用の一つだよ
784 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/13(月) 13:04:03.83 ID:zkqMRyMH
私パルス受けましたけど、精神的にくるものは一切なかった。
逆に意外と入院生活が楽しくて楽しくて♪
本読めるは、ゲームできるわ、で普段出来ないことができるから充実した毎日でした。
精神的な多幸感の副作用が出ているようです
俺はハイにも鬱にも注意力散漫にもなった。落ち着かないんだよな。
みんなどれかひとつなのか…
788 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/13(月) 23:43:05.61 ID:bktAU34a
790 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 08:46:35.33 ID:xIrOdGEw
尿蛋白出まくってる時点で、俺、脂肪。
副作用全くなく、寛解した人の話も聞きたい。
792 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 09:28:54.06 ID:EwZ/jHr1
俺はARBで寛解した。そんかわり今も飲んでるためか、血圧が低い。日中でも100-70。
793 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 12:24:59.13 ID:93sgdFtV
自分では気づかない多幸感
ほとんどの人は強い副作用って出ないらしいけど
副作用が強く出た人の証言の方が世の中広まりやすいからねぇ。
自分もネットで悪い噂ばかり見たせいで治療前の方が精神的に不安定だったけど
実際は大したこともなく終わったな。こればかりはやってみないとわからんね。
明日扁摘
手術まで17時間、終わってから5時間
実質24時間水も飲めないって狂ってる
800 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 21:16:04.96 ID:JKONsMDJ
>>796 えっ、そうなの?
糖尿になる確率の方が高いと思ってた。
ちょっと安心しました。
>>799 オペ時間によるんだろう
自分は夜6時の夕食後から絶食、夜9時から絶飲食、翌日オペ14:30〜だった
>>797も同じような感じじゃないかな
>>800 オレはちょっと血糖値上がったけど基準値内だったし、ステロイド減ったら元に戻ったよ。
そんなに心配しなくても大丈夫さ。
あと副作用と言えるのはほんのちょっとのムーンフェイスと、変なテンション、そしてよく分からない多汗症くらいだったな(笑)
副作用少なかった人の発言の方が無責任な気がする。
扁桃だけで済むならそれに越したことはない。
自分もムーンフェイスは、後から写真を見るとちょっと丸かったように思うけど、その時はわからなかった。
副作用と言えば、点滴した日だけ体がやたらと熱くなったことくらいしか覚えてない。
805 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 10:50:33.98 ID:L72HFxdD
アブラすんごい
806 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 14:17:05.79 ID:jvE9WhJk
血糖値は上がる。糖尿病にならないためにも必ず血糖値検査しなきゃいけない。
807 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 14:19:57.29 ID:iUOSjII8
病院で副作用の説明はさんざ受けた。何種類も。けど個人差あるから、実際のとこやってみないと、その副作用が出るかでないかなんかはわかんない。糖尿病になるなんてのは、確率相当低かろう。
808 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 15:30:49.96 ID:FzHrLV7h
血糖検査しても、防ぎようがないんでないの?
809 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 15:33:02.08 ID:+g9DuZxJ
今のとこ、コレステロール値上がった。
それと、髪がゴワゴワしてきた。
この前コンタクト失くしたんで、注意力散漫もあるかもしれない。
810 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 16:00:39.68 ID:iUOSjII8
隔日でステロイド飲んでるおかげか、ムーンフェイスはでなかった。
797だけど
扁摘終わった
まだ動けない
あんまり痛くないけど、これから痛くなるのかな
ただ麻酔解けて気持ち悪くなった
なぜか鼻呼吸ができなくなった
そういやカテーテルやらなかったな
>>808 食事療法や運動で多少は改善される
あくまでステロイドが原因で起こる糖尿で元々持ってない体だし
どっちみち、検査で上がってしまったら糖尿病治療も行うことになるから検査は行う必要あるけど
自分は点滴1週間後で食後2時間での検査で最大160まで上がってた
200超えたら糖尿病治療らしい
>>813 でしょ、160だったらもう境界型と言う事だし
空腹も上がってきたら糖尿か境界でしょ?
これがステの効果が下がって、血糖値も戻るのであれば
心配ないんだけど、ググッた感じでは一度上がった血糖値は
ステの影響にしろ、そう簡単には戻らない様な事が書いていたので
2型と同じで、ずっと糖尿治療が必要になると思うんですが。
815 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 22:13:51.79 ID:L72HFxdD
>>811 扁摘って何もしなければ痛みはそんなにないよ。
ただ、食事の時は苦痛だよ…。
ちょっとづつでも喉を動かしたほうが、治りが早いみたいで、
痛みに耐えながらの食事はホント大変だった…。
まぁ重湯からはじまるけど、がんばれ!
扁摘そんなに痛くなかった。
mixiで散々脅されてたからか、拍子抜けしたくらい。
817 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/16(木) 04:08:13.77 ID:XAYKOG4r
本とかネット情報とかはあくまで参考程度にとらえた方がいいよ。特に否定的な意見については。俺も色々と不安で調べたりしたけど、実際とは随分違うことが多かった。結局、医師に頼るのが一番。
減塩療法してる人、夏場の水分塩分補給はどうしてる?
仕事中は大丈夫なのに、休みの日に家事してる方が塩辛いもの食べたくなるんだが
これってどういうことなんだろうな
水ガンガン飲んでる。
塩分はいつも通りだよ。
扁摘は術後は薬飲んでればそれほど痛くなかった。
治りがけのカサブタになった頃が一番痛かったな。
>>819 そうか…個人差があるのかな、当たり前だが
>>820 入院中の診察で先生に同じようなこと言われたなw
二日目辺りが痛みのピークですんで、徐々に治まりますよーって
だが個人的には、毎朝が一番痛かったな、起きると喉が乾燥してたわ
わかる。
毎朝一番最初に唾を飲み込む瞬間が一番きつかった
823 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/16(木) 20:40:24.87 ID:iMlM41jc
>>821 喉の乾燥あるあるw
初日なんかヨダレ出まくりで寝れんかったわ(笑)
824 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/16(木) 21:53:28.46 ID:XAYKOG4r
塩分制限を始めてはや一年。塩っ辛いものは、頭が痛くなるのでほしくなくなってしまった。
おととい扁摘したら声が変なんだけど
これって治る?
826 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 09:11:59.51 ID:qJqW7FkI
ご心配なく
扁桃腺摘出して全然痛まなかった俺は
相当ついてるんだな
飯食っても痛くない
麻酔からさめたときはきつかったけど
あと食べた物が口に残るんだけど
これも治るのかな
829 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/19(日) 22:37:43.15 ID:Jr1yYDs+
ステロイド減量で、肌がまたカサカサになってきちゃった。ツルツル肌サヨナラ。
830 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/19(日) 23:54:28.34 ID:+ZgBoqtY
>>828 なおるなおる。傷口がなめらかになって食べカスとか溜まらなくなるよ。
扁摘前後はあれこれ悩むけど、一定期間過ぎれは忘れちゃうんだよね。
喉元過ぎればなんとやらで。
本題は別だし。
832 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 20:55:23.36 ID:2ZaP7n/J
パルスやってから半年。ようやっと、潜血、たんぱくがマイナスになった。けっこう時間がかかるもんなのね。副作用とかあったけど、腎臓のためならしょうがない。ほっとした。
おめでとう
自分も頑張ろうって思えるよ
834 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 16:08:33.98 ID:mJSFflro
水分は沢山とったほうがいいですか?
835 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 19:01:49.28 ID:phsRmTg2
透析とか関係ない保存期なら、水分はこまめとるべきらしい。運動制限なくても、水分補給は必須。脱水状態とかは腎臓傷めるらしいから。
836 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 20:40:49.18 ID:mJSFflro
お茶や水がいいですよね。
水に含まれてるマグネシウムやカリウムなどは影響ありますか?
だいたいどれくらい皆さんは水分とってますか?
837 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 21:45:27.37 ID:w5kbbXzs
お茶はやめとけって
838 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 21:53:32.94 ID:++LvJhaN
個々数値も症状も違うのに、なぜ医師に聞かないのかわからない。
しかもこんな2ちゃんで。
お茶は何故ダメなの?
あたしゃ水よりお茶の方が調子がいい。
麦茶がぶ飲みしてるよ
842 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 00:59:29.00 ID:xGvDJbOi
緑茶とかはカリウム多いからあんま良くないと聞いた。サイダーとかはカロリーアップのためにけっこう飲んでいいらしい。ま、水が一番無難だと思うが。
今度パルスなんだけど、家に帰ったり
できるもんなの?
それともずっと入院?
麦茶はとにかくカフェインは利尿作用が
あるんじゃなかったっけ?
市役所内定取消(名簿はのったけど、登用されなかった)
その後ワープア(正社員だか福利厚生なし)に、IgA腎症になり会社クビ。
人生終了。
845 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 21:36:42.20 ID:849/Sy85
扁摘やって病院で全然痛くなくてラッキーと思ったら
退院したら死ぬほど痛ええ
飯食う痛みてこれなのね・・・
つーか、なんで今頃?
覚悟してたんだから病院で痛くなれよ
846 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 22:11:32.22 ID:kXqv3ysn
病院で何食ってたの?
せんべいとか、ポテチとか意外に痛いからやめとけ!
847 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 22:16:08.11 ID:849/Sy85
原因がわかってきた
1.野菜ジュース(オールベジ)がしみた
2.魚にレモン絞ったのがしみた
どっちかか両方だ
マジびびったわ
いや、俺も退院してからの方が痛かったよ。
かさぶたが食べる度に刺激されてはがれて痛いのだ。
そこを乗り越えると終わりだぜ。
849 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 22:50:52.57 ID:1jFIw9Vd
俺の場合は入院中も手術翌日から全然痛くなく、退院してもやっぱり全然痛くなかったんだが、退院してしばらくして大量出血したのは参った(´・ω・`)
850 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 22:57:41.64 ID:Y5EODLdU
一年前に扁摘したけど、なんか忘れちゃった。食事のときは痛かった気がするけど、所詮は一過性のこと。
気付いたら一日にトイレに3回しか行ってなかった。しかも尿量もわずか。
意識して水分採らなければいかんな。
来月の定期検査で数値が悪化してそうだ。
>>843 外出外泊許可を出せるかどうかはステロイドパルスの投薬量による
量が多ければいろんなリスクが高まるからね
>>845>>848 同じ同じ
病院では術後初回の流動食から毎回完食してたのに
退院後の瘡蓋が剥がれる時期には飲み物ですら激痛で、水分補給すらままならない日があった
853 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 14:33:10.07 ID:dWkb/vBJ
通院でパルス三週間できるとこもあるよ。ソルメドロール500ccを3日間点滴して4日間はプレ30mg服薬。これを三週間。俺は入院しないでやった。医療費めちゃ安かったな。
年齢的に通院は無理なんだよな
855 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 20:21:25.08 ID:dWkb/vBJ
んじゃ、約ひと月入院コースだ。いい経験になるよ、きっと。
>>854 せっかくパルスやるなら点滴時だけでも24時間体調管理して貰えれば安心だろうし頑張れ
857 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/25(土) 19:13:58.08 ID:3Eeseq8T
暑いけど、みんな働いてる?
858 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/25(土) 21:42:40.97 ID:iQ8lsLPY
無職はこんなとこにいない。
859 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/26(日) 00:13:14.65 ID:gGPS+/ge
夏風邪ひいて熱が39℃まで出たので夜間病院いったら頓服をくれた。
家に帰って飲もうと袋から出したらロキソニンだった・・・飲んでいいかなオイ
860 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/26(日) 00:56:08.88 ID:NULJR25d
なんでそのときに事情を説明しないんだよ
861 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/26(日) 09:42:57.37 ID:qdEghnUJ
???
862 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/26(日) 09:53:55.39 ID:gGPS+/ge
問診書の『腎臓病』って欄に○したからわかると思ったんだよ、それに喉も痛かったからしゃべれねーし。
やはり扁摘した方がいいなヲイ・・・
問診票には絶対にiga腎症って書かないとだめぽ
それを調べるための問診票なんだから。
igaって書いても内科とか歯科でロキソニン出されると飲んでたわ
腎臓内科医には事後報告だけどロキソニン飲んだって伝えてる
IgA知らない医者は意外と多い。
腎臓病なんて専門医以外の医者は「ゆくゆくは人工透析」ぐらいの知識しかない、マジで
867 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 02:06:37.61 ID:etdy2lM3
それはない。皮膚科で慢性腎炎やクレアチニンの話をしたことある。専門でなくとも医者は医者。
>>867 おまえばかだな
皮膚科は知ってるよ。
IgAはアレルギー体質に関わる病気だからな。
耳鼻科も眼科ももちろん知っている。
知らない歯科は馬鹿だろうな。
わかっちゃいない代表は整形外科と精神科。
869 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 08:07:03.33 ID:E38zUnIz
そりゃ知ってる人も知らない人もいるだろうよ
なんでみんな知ってる、知らないって話にしたがるんだ
医者だから何でも知ってると思い込んでる奴は怖いな。
オールマイティのジョーカーじゃないんだから。
結局、勉強してるかしてないかだろ。興味もあるか
873 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 17:02:40.88 ID:wLiprJY2
日進月歩だからな、医学なんてのは。
俺が腎臓病になった頃はネフローゼの患者にはタンパク質を含んだ食べ物を余計に食べさせてたよ。
尿からタンパクが出るから、それを補うためだとか。。。。。
実はまったく逆効果だったんだけどな。ひどいもんだよ。
874 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 21:56:56.59 ID:etdy2lM3
それっていつ頃の話?
875 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 22:21:53.39 ID:haPTlJEL
30年前の話だよ
876 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/28(火) 06:29:07.99 ID:eDGT4v2D
血尿 泡が凄い…
877 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/28(火) 11:28:58.66 ID:VETSuV71
30年前にそんな治療を受けてた人達は、なるほど透析へ導かれてしまったわけだ…。
23年 前に発症して13年間放置された俺は
かえってよかったのかな
879 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/28(火) 21:04:47.94 ID:VETSuV71
まあなんとも、ね。そう考えると、扁摘パルスとか、ここ何年かの進歩ってすごいね。
下世話な話だけど、オナニーとかした?
夢精とかしたらシャレにならんし
あと尿って毎日取ってるの?
881 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/28(火) 22:46:38.40 ID:9rWw1Oj6
パルス中の話ね
パルス中は24時間蓄尿するんじゃないの?
884 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/29(水) 04:27:48.99 ID:gCGQ5SNX
そろそろ脱ステロイドになるんだけど、かえって不安。寛解してないし、ステロイド抜いたら尿蛋白上がったりせんだろか?
885 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/29(水) 09:28:43.50 ID:FlJT8F+/
病院でオナヌーはよくある話だが
パルス&扁摘後、1年と半年経過。クレは1.02。
運動しすぎで、医者からは少し控えるように言われている。
3週間我慢は難しいな
我慢して夢精したら恥ずかしすぎるし
888 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/29(水) 13:08:07.58 ID:gCGQ5SNX
別に我慢する必要はないよ、うん。
889 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/29(水) 19:01:04.94 ID:To/S5UoG
俺の場合、入院すると性欲なくなるな。
若い看護婦とかとの会話は楽しいけど、そーゆー目で見れない。
890 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/30(木) 02:53:47.78 ID:KzV71fDp
んでも、病棟ナースって凛々しい人多かったな。もっと喋っておきゃ良かった。
蛋白3+、潜血3+で、クレ0.6の比較的予後不良群のIgA腎症と診断されたけど、
扁摘&パルスから8ヶ月、ついに蛋白-、潜血±に!
このまま潜血も−になってほしい。
ステロイドの副作用は、
パルス時:味覚障害
プレドニン:ムーンフェイス、血糖上昇、糖尿、イライラ
コレステロール値上昇、中性脂肪値上昇、ホルモンバランスの乱れ
現在5mg/日で、副作用はほとんど消えた。早くステロイド治療を終わらせたいです。
おめ
あとひと息頑張れ
893 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 00:06:58.44 ID:5lMOLCUp
血糖値って下がるもん?
糖尿ってなおるもん?
895 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 13:36:10.98 ID:QkP3mpRB
ムーンフェイス治る?
896 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 22:18:27.24 ID:/ApS3wFj
性欲おさまる?
くだらねえ質問して荒らすなよ
こんなスレ荒らしてたのしいか?
ムーンフェイスが治らないで一生なわけないだろ
血糖値なんかはどうなんだろうね
899 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 11:37:22.69 ID:Vv268aLh
荒れてない。。
血糖値下がるよ。
性欲も下がるよ。
901 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 21:04:45.95 ID:76qFXJ/L
クレアチニンの値は、パルスでよくなったりする?
おまいら医者に質問出来ないの?
血糖値は下がってもらわないと困るよね。
ステロイドの副作用で結果的に腎臓悪くしました、なんて本末転倒だし。
クレは急性的な炎症の悪化での上昇だったら下がる人も。
徐々に進行したタイプだと厳しいかも。
あくまでも参考程度で宜しく。
鵜呑みにしないでね。
ステロイドの副作用で禿げました。
事前に医者から説明ありましたが、実際に禿げるとつらいものがある。
905 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 22:09:52.87 ID:tUQCJocC
医者に質問出来ないのか、させてもらえないのか。
副作用で禿げる可能性を事前説明してくれるなんて優しい医者ですね。
多毛が副作用だと思ってた自分は勉強不足でした。
ハゲるのはプレドニン飲んでる人のスレによく出てくる
そなんだ。
けどハゲは年齢関係なく個人差激しいから、ステロイドの副作用かどうか立証が難しいよね。
『寛解しましたね、良かったですね』と医者に言われても嬉しさ半減だし。
パルス中とパルス終わって半年のステロイド服薬中は禿げずに
「おっ、やった」と思ったのですが、それ以降は禿げてきました。
909 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/02(日) 00:29:52.42 ID:Gt4usdMP
ハゲをプレのせいにするなよwwww
910 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/02(日) 11:10:31.98 ID:zxQSorGb
この病気の人はアレルギー体質だという事だけど
蚊に刺されるだけで、普通の人より赤く腫上るって事ない?
911 :
危険:2012/09/02(日) 11:31:24.35 ID:8Z9UaCLd
912 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/02(日) 17:26:53.67 ID:YFQcTfUt
ステ飲んでる時はハゲてはないけど髪の毛抜けやすくなってた。
元々の毛量が多かったから全然気にしてなかったけど
薄毛の人はあれだけ抜けたら禿げるかもね。
ステロイドのおかげで軽い抑鬱な気分になってたとこに、IgAで仕事が本領発揮できてないからとあと辞めるしかないと上司からパワハラ受けて鬱病突入(´・ω・`)
>>913 僕と似ている。
ステロイドと仕事の人間関係のダブルで鬱病になった。
2か月会社を休んで、現在は復帰後2か月経過。やっと仕事にも慣れてきたけど、
2か月休職したことで、評価は最低だった。今から、取り返さないと。
915 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/02(日) 20:33:52.69 ID:OZQs8zbD
ハゲなるの
怖い…
ステやめたら一気に薄毛
917 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/03(月) 00:34:29.68 ID:hOLkAZel
ハゲてもいいけど糖尿は本当にイヤ
918 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/03(月) 11:59:38.64 ID:phdsUp47
食べすぎに注意ってこった。
919 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/03(月) 14:15:58.67 ID:CDospJ39
んだんだ。
プレドニンでいきなり糖尿はない。
糖尿の人が食べ過ぎて悪化が多い。
920 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/03(月) 14:42:39.05 ID:EnMFBzgf
鬱って、鬱病の診断受けた?俺もいろいろあって鬱っぽいんだけど、ステのせいとは思えなくて。
食欲が止まらない
鬱の診断出るよ。
慢性腎炎罹患の死因第一位は自殺。
>>920 僕は、鬱病の一歩手前でした。
病名は失念。
でも、会社を2か月休みました。
924 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/03(月) 21:47:21.17 ID:EnMFBzgf
大変でしたね。
自分はプレドニンで尿糖(2+〜4+)と血糖値上昇(最大190)の症状が出たけど、
医者には、プレドニンで糖尿の症状が出るのはかなり珍しいって言われた。
プレドニン飲み始める前はどちらも正常値だったけど、祖父・祖母共に糖尿病だから、
体質的に糖尿になりやすいのかもしれない、とのこと。
でも、症状が出てたのは10〜7.5mg/日を飲んでた4ヶ月だけで、
5mg/日になってからは正常値(尿糖ー、血糖値90)に戻ったよ。
パルスの時だけ糖3になったよ。
927 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/04(火) 17:01:22.04 ID:bn1AqE83
クレアチリンは下がらない?
928 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/04(火) 17:49:50.63 ID:OpTweF2H
チリンチリン♪
929 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/04(火) 20:15:24.93 ID:TT7Npz+B
下がるといいね!
僕はパルス中は血糖値があがり、いつも夕食後は
人差し指に小さな機械を指して、血糖値を計測していました。
血糖値が上がりすぎると、インシュリン投与だそうです。
医者は都合が悪くなると『珍しい』とか『普通はこうならない』とか言って責任逃れするからな〜。
932 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/05(水) 02:40:53.39 ID:3OsudRYw
パルス中は血糖値が上がったけど、一瞬のことだったな。
933 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/05(水) 09:09:19.07 ID:x57I7HPM
プレ飲んでて、足の付け根に違和感出たら、すぐに検査へ
934 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/05(水) 09:29:53.43 ID:uyKV3KG3
血糖値上がった時だけインスリン打っとけば
糖尿回避出来るの?
935 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/05(水) 12:07:44.89 ID:3OsudRYw
インスリン打たないといけない事態って、よっぽど血糖値が上がったときのみって言われたけどね。
936 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/06(木) 21:25:59.40 ID:+JnzUuMO
身体がよくつるけどこの病気のせいかな?
同じ経験を持つ方いますか?
つるし、こむらがえりもする、
ステ飲んでる間はアレルギーがおさえられるけど
終わったらまた出るよね。
人それぞれだと思いますがどれくらいで
出だしましたか?
>>938 半年くらい。
リバウンドで以前軽かった人も酷い目にあう。
940 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 01:43:39.49 ID:s98Bd/ig
塩分控えろと言われているが、
なかなか実践できず、
今日もラーメンを食べる。
まぁいいじゃん。死ぬわけじゃないしー
941 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 02:42:38.45 ID:OXhmNbIt
とりあえず、汁は飲むな。
942 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 03:11:30.27 ID:s98Bd/ig
うん、汁は飲まんようにしてるよ。
味噌汁とかも。漬け物とかも控えてる。
ただ6g制限が実感として分からない…
血圧測りなさい
944 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 20:39:14.43 ID:UP9tLf06
血圧はだいたい120ぐらいかな。
血圧80しかない・・・
この病気にとってはいいのかもしれないけど別の病気になりそうで怖い
高校で発覚、治療はじめて20年近くなる。
大学卒業後に苦労して就職したけど、激務で蛋白潜血が増えて休職→退職に。
バイトをしようにも募集は立ち仕事ばかり。求職も似たような状況だしそもそも病気のせいで弾かれる。難病なのに障害者雇用枠には入れないし。
マジでどうすりゃいいの?
一度きりの人生でこの仕打ちは辛すぎるよ…
まさかこの病気専門のスレがあるとは思わなかったので、愚痴ってしまいました。
気分悪くされた方がいたらごめんなさい。
仕事から離れてしまったら、なかなか社会復帰は出来ないよ。ソースは私。
工場なんかの軽作業くらいしか採用して貰えないだろうね。
>>946 健常者でも生きにくく感じる社会だから仕方ないぜい。
親兄弟とは仲良くして出来るだけ助けて貰おう。
今暇なら金になる資格の勉強するのも良いかもな。
自営で稼げたら誰かに雇ってもらう必要ないし、
きちんと職と労働時間選べば激務になることもない。
俺は大卒時に就職できなかったけどフリーターやったあとに零細自営業はじめてまだそんなに稼げてないけど、実家に寄生して生きてる。去年ほんとこんな良い人なかなかいない、って言い切れる人と結婚できて兼業主夫になった。
つまりまだ生きる道はある
自分語り失礼
>>949 結婚おめでとう。
あなたは素直にすごいと思います。
すまないがもう少しだけ吐き出させて欲しい。
今は親に寄生して生きてる。
マンション暮らしで居間からは丸見えのプライバシー皆無状態。
ちょっとした物音たてるだけで親がうるさく言うから息を潜める毎日。
何か意見しようものなら「何もできない癖に」「嫌なら出て行け」もう黙って我慢することにした。
お金は毎月ケータイ料金払える程度しかなく、せっかくネットで知り合ってつきあえた人とはそのせいで自然消滅。
医者からは、不遇なぶん何かを持っているんだと言われる。だったら金持ちの家にでも生まれさせてくれ。
なんだかもう疲れた
951 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/12(水) 11:23:41.00 ID:FZwcYUoD
うちが行ってる病院の先生は、昔この病気が発覚して
小学生で、まだ治療方法も確立されず腎生検も安全じゃない
時代に手探りで治療して、今はある程度落ち着いていて
開業医やってるぞ。
まあこの不況が苦しみを加速させている一番の要因だろうが
本当、国の何らかの補助はして欲しいもんだ。
治療って何してるんだろ
症状が軽いならまだ諦める必要ないかと
扁摘パルスしてなければね
若いならまだしも、年齢もいってるし病人なんて仕事選んでられないよ。
家の居心地悪いなら厨房のバイトでもして三万くらい生活費入れるようにしたら?
高校から20年てことはもう30後半か。
今から手に職つける気ないならナマポまっしぐらだな。
955 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 01:25:23.62 ID:ygwfczdq
俺も発症して23年くらい経つが、今頃扁摘パルスだぜ
実際どうなるかわからんが、9割がた寛解するでしょって言われた
状況次第ではあきらめる必要はないと思う
956 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 09:22:17.37 ID:IfhwhXlN
運転手系の仕事は?夜勤とかなければ、座ったまんまでいられるからけっこう大丈夫だよ、と発症15年で最近パルスやった俺が言ってみる。
俺も発症して17年で最近扁摘パルスした。
みんな遅いな。
おっと自分も14年
発症から時間経ってると発症すぐよりは寛解する可能性低くなると言われたけど一か八かでやった
959 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 22:28:32.02 ID:o/QgnrVL
で、10年選手の皆さんは寛解されたんですか??
960 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 23:14:35.34 ID:IfhwhXlN
本とか見ると早期じゃないと効果がでる可能性低いとか書いてあるけど、実際はそんなことない、との先生の言葉を信じて正解だった。
961 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 16:02:11.78 ID:P3Yuzvag
その言葉、待ってたぜ!
寛解の基準って何ですか?
963 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/15(土) 22:35:33.74 ID:zPZ7wvbD
10年目で扁桃摘出、パルスで寛解しました。
腎炎だと、生命保険も入れないから、住宅ローンも組めないお。
早く治しましょう。
964 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/15(土) 23:22:45.80 ID:tXaIK9B8
入れる生保あるけどね
966 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 09:08:05.09 ID:yMcTfPy3
プレドニン副作用糖尿病 怖い
967 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 11:29:47.21 ID:5DTmO6+R
俺も・・・
968 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 14:55:21.72 ID:kEAw9go0
俺は透析の方がコワい。
969 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 15:52:44.54 ID:QLz3pJUh
972 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 18:58:24.02 ID:2U3EaQdQ
早いわボケ
>>972 やかましわ。
毎回荒れるので、どうしても入れておきたいテンプレがあった。
埋め進行で行けば問題ない。
974 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 22:06:14.78 ID:IIVBYSFE
ああ、堀田嫌いでいつも荒らしてるキチガイが立てたスレかよ
975 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 23:09:03.16 ID:+DYJL/gI
荒れる荒れると騒ぐのも変な話。今や大学病院でも堀田本を読むことを薦められるというのに。
塩分制限のせいか、
足がつりやすいし、
手の指や手もつりやすい。
医者は関係ないと言うんだけどなあ。
夏で汗ダラダラでも塩分制限してるからなあ。
何度か意識が跳びそうになった事もあったけど、
熱中症のなりかけじゃなかったのかなあ。
977 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 07:54:38.16 ID:gw194lwt
大学病院が堀田本読めって?
ないない。どこのヤブ教授のとこだよ。
荒らしてる方がどちらなのか誰がみても明らかだ。
>>974
980 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 10:10:05.29 ID:UYKFE0PA
大学病院で本読めなんて著者に関わらず言われたことないですけど
平日午前中に単発IDがいっぱい
982 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 11:03:37.46 ID:NSiL4ZTz
>>976 それヤバくね?
自分も塩分制限あるけど夏は汗かくからスポーツドリンク飲んでもいいって言われるお
983 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 11:46:01.53 ID:DZmCexOp
すごいね。堀田って名前を出しただけで、荒らしが食いつく食いつく(^O^)。
984 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 14:23:32.10 ID:gw194lwt
みんな嫌いだからねー
キチガイは堀田が嫌いというより
扁摘パルスで寛解した人を妬んでるかんじ
986 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 19:17:17.99 ID:DZmCexOp
だといいけど、堀田叩きに必死な荒らしは異常。
堀田の名前出ただけで必死に連投するしな
バレてないと思ってるところはかわいいけど
もうそろそろやめようや。
989 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 21:58:47.09 ID:pV0A8Giu
本人かよw
990 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/19(水) 10:23:54.38 ID:eswJcKhq
どっちも単発じゃねーか!
991 :
名無しさん@お腹いっぱい。:
プレドニゾロンとプレドニンって、全く一緒?処方箋にプレドニゾロンと書いてあったのに、薬局で 出てきたのがプレドニンだったので拒否っちゃったんだけど、しくじったかな?