【心臓移植】ほのかちゃんを救う会６【やりません】

たつや君の病気では
在宅点滴機材や病院での医療費は発生するの？
交通費も補助されたりはしないの？
（結果的に身銭は一銭も切ってないけど）

都内在住で通院費に月15万…リムジン使用かしら

北海道滝川市から介護タクシー代詐取したナマポと同じ手口じゃないの。

たつや君のHP見たけど、連絡先はメールのみか？
事務所は代表の自宅に置くとなってるが、住所も連絡先もないみたいだね。
3700万円他人から集めようって団体が、最初から連絡手段はメールのみで住所も電話番号も非公開
あきれてしまうよ。

代表の住所なんか特定されるのが嫌なんだろうけど、それが嫌なら募金活動なんてすべきじゃないでしょ？
「3000万円ただでください」って無茶いってるんだもん、その位覚悟しないとね。
しかし、なんでもありの現状だもん、インチキしたくなるんだろうね。

これはアーバちゃん基金を管理してる医師のブログだけど
http://blog.livedoor.jp/motoshi_wada/archives/51396390.html
現在、小腸移植は保険適用外になってる。
術後管理の費用も小腸移植の費用と言えない事はないんだけど
それなら余剰金の凍結なんて永遠に出来ない事になる。

たつや君の慶応病院への支払いが、やはり７ヶ月で４０万円にもなってるから
術後管理にも健康保険はきかないんじゃないかな。
交通費は月１５万じゃなく、７ヶ月間で。
衛生材料費の支出もすごいけど、これは何に使ってるんだろう。
人工肛門は助成金が出るはずなんだけど。
いずれにしても、公的な助成をどのくらい受けてるのかわからないと
この支出が正当なものなのかどうかは判断できない。

７ヶ月で15万円なら
往復迎車でタクシー使えばそんなものかなあ。

ただ、そこまで寄付から出すのはオカシイ気がする。
治療費全額寄付でまかなうなら、
月々２万円の交通費くらい自腹切ったってバチはあたらん。

たつや君は近況みると、普通に学校に通ってるよ、だいぶ前から。
細かいこと言って悪いけど、普通に学校に通える子が半年で15万円もタクシー使って
病院に行くのは、どうかね。

結局お金が余ってるからでしょ？
自腹なら15万円もタクシーに使ってないと思うけどね。
しかし帰国後の交通費まで人の金に頼るとは情けない。

確かに「たつや君は今」を読むと、退院後３週間で元気に歩いて通学し、
１時間目から６時間目まで授業を受け、潮干狩りに行き、
最近では体育の授業も参加してるって書いてあるね。

タクシーで通院してるとすると、自宅には車がないんだろうけど
高校へはどうやって通ってるんだろう・・・どういう状況なのかわからない。

>>955
>たつや君の慶応病院への支払いが、やはり７ヶ月で４０万円にもなってるから
>術後管理にも健康保険はきかないんじゃないかな。

高額医療費補助の下限までは三割負担内で自己負担があってもおかしくないよ。

>>957
「自腹だったとしても乗ります」っていうなら自腹で乗ればいいんだしね。

みらいの父親は帰国後保険のきかない薬代が月何十万もかかる、とか
言ってたけど、あの父親の言う事だから信用出来ない。
救う会は最後の中間報告の時、「募金も残り少なく（余剰金約4000万円）
なってきましたが」と書いて顰蹙を買ってた。

でもみらいちゃんはマスクして電車に乗ったりしてたよ。
電車やバスを利用出来ない通院て？

>>961
保険きかない薬代で苦しむ人なんて移植云々関係なくいるよね。
まだ国内認可されてない抗がん剤とかを個人輸入で使ってる人とかさ。
「親に家まで売らせてしまった」って人をテレビで見たりしたし。
そんな中、他人のお金で色々できちゃったんだから、
せめてしっかりした会計報告はやってほしいよ。
あともらったお金だからって湯水のように使うのはやめてほしい。
「この子が元気になるのが何よりの恩返し」とか言ったりするけど、
それはそれとして、最低限の義務は果たしてほしい。

最近余剰金を解凍し、美里や恵介に支援を始めて話題になってる
「裕美さんを救う会」

ttp://autographs-museum.com/nikki77.htm
＞Ｈ１７・８・８
＞ただね、「手術終了後、余剰金が出た場『裕美さんを救う会』の規定により、
同様に臓器移植を希望されている患者さんのために利用させていただきます。」
とあるのに、「目標額を大きく上回る額が集まったが、完治するまで2年間
（全額プール）の治療費用と考えると十分とはいえない。」となってお金の
用途が不明とか、両親の感謝の気持ちが足りないとかで、「募金して損した」
とか、「募金しなくて良かった」とかを平気で某匿名巨大掲示板に書く奴がいるんですよ。

裕美さんの両親は本当にこんな事言ってたの？
確かＴＶのチカラの電話募金で、目標の２倍以上の金額が集まって
余剰金は１億円以上あったはず。

余剰金を使った支援は日本移植支援協会の基金ではなく、救う会名義で
やってるけど、「裕美さんを救う会」公式サイトは既に閉鎖されてるし、
支援協会ＨＰの各団体の基金管理報告のリストにもないから
余剰金がトータルでどう使われているのか外部からはわからなくなってる。

日本では様々な理由からできない手術。
海外でしかできないから超高額な費用がかかるけど、
わが子にどうしても受けさせてやりたいんです。
すぐにでも手術したいんですが、手術代がありません。
まったくの赤の他人の皆様、どうか大金をください。

そういう一個人のいわばワガママに対して、
多くの善意の他人がお金を差し出したわけですよ。
何の見返りも求めず、
ただ純粋に見知らぬ子供を心配して。

そこで、あえて保険適用外の薬を使おうとしたり、
あえて高額な交通手段を選ぶ神経が理解できません。
もちろん寄付ではなく、自分たちのお金で払うなら
好きなだけ高額なほうを選択して構わないと思いますが。

>>963
感謝の気持ちが足りないっていうのは、
手術後のテレビでの母親の様子からけっこう言われた気がする。
アナウンサーがたくさんの人が募金をしてくれたってことをふって、
やっとお礼の言葉が出るようなかんじで。
あとはやっぱり元が貧乏な家じゃなかった気がする。

>>965
そうだったんだ。ありがとう。
２００５年の段階じゃ、確かに阪大と国循以外は術後も保険が効かなかった
みたいだけど、１億あっても十分じゃないってのはね・・・
さくら以前で「術後も渡航移植と同じくらい金がかかる」っていう嘘が
まかり通ってた頃だったのかな。

裕美さんを救う会のアーカイブは２００７年３月のが最後で残ってたんだけど

http://web.archive.org/web/20070329004441/http://www.kanri.ne.jp/yumi_sukue/
＞4月17日 テレビ朝日 「TVのチカラ」 で近況報告と会計報告が放送されました．

とあるだけで、公式サイトでは会計報告してない。
その２００６年4月17日放送の「ＴＶのチカラ」のキャッシュを見ると

＞なお、ＵＣＬＡでの医療費、滞在費については今だ未請求のものがあり確定しておりません。
＞確定し次第、ご報告させていただきます。

と書いてあるのにそれっきり。
でもまあ、余剰金の解凍を始めたのはいい事だ、きっちり精算して欲しいな。

「穂香の近況」って更新がいつもすごく遅いけど、今現在最新の写真が
６月９日ので、ＨＰにＵＰされたのが２５日。

色々心配事が書いてあるけど、ほのかなりに安定してるんじゃないの？
のんびりしてるもの。

あみちゃんを救う会は経過報告と会計報告以外のコンテンツをざっくり
消してしまったね。
http://ami.heart.mepage.jp/
おさむちゃんに続き、ほのかにも代表挨拶をパクられて懲りたんだろうか。

■あみちゃんを救う会、代表からのご挨拶
ttp://ami.heart.mepage.jp/office/greeting0125.htm
　このたびは「あみちゃんを救う会」ホームページをご覧頂きありがとうございます。
　私たちは、愛美（あみ）ちゃんのお父さん（鳥井仁くん）とは、
　公私にわたり良き友人として10年以上にわたり、お付き合いをさせていただいております。

　仕事も家庭も充実し幸せな毎日を送ってきた鳥井くんに、突然
「愛娘の愛美ちゃんが重い心臓病で入院」という悲劇が襲ったのは2003年11月のことでした（略）


■ほのかちゃんを救う会、代表ご挨拶　
ttp://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/daihyou.htm
　このたびは、「ほのかちゃんを救う会」ホームページをご覧頂きありがとうございます。
　私たちは、福本　穂香ちゃんのお父さん（福本　祐司）とは
　中学校時代から良き友人としてお付き合いをさせて頂いております。

　長年付き合っていた晃子さんと結婚し、待望の第一子として誕生した穂香ちゃんを含め
　幸せな毎日を送っていた矢先・・・突然発覚した「重い心臓疾患」という悲劇が襲ったのは
　2007年2月のことでした（略）

しかし、両親揃ってドイツに何ヶ月もいてもやる事ないだろ？
知り合いもいないし、言葉通じないし、飯も食べ飽きるだろうしさ。
半日交代でほのかの監視してるのかな？
何かあったらいけないから両親で渡航してるんでしょ。
まさか仲良く幼児と同じ生活スタイルなわけないよな？

>何かあったらいけないから両親で渡航してるんでしょ。

年単位での待機なのだから、
もはやドイツにい続ける理由すらないと思う。
ましてや両親揃っての付き添いなんて。

>>971
そんなに長期になるのなら、父親が現地で就職とか出来ないのかな？
ビザの関係で無理かも知れないけど、それなら、帰国すれば済む事だし。

ニートより、ひどいな。
ニーとは人の金で生活してないだけ、まともに見えてくるよ。

渡独の最終目標は旅行や外食などのリハビリをして、
現地の医師から帰国の許可をもらうこと。
それまでは帰ってこれませ〜ん。

福本祐司の脳内
http://usokodaigaku.com/?a=Maker&oo=%CA%A1%CB%DC%CD%B4%BB%CA

＞リハビリは帰国後の私生活を想定して行いますので

と書いてあるから、日本に帰ってきても旅行が出来るくらい元気にならないと
ダメって事ですね。
「削る私財はない」はずなのに、私生活にはゆとりがあるようですね。

>>972
無理でしょう。
臓器移植はたんなる個人的な事情。
ふつうなら何十年かかっても稼げないような大金を
ぽんと出して子供の臓器買おうという金持ち外国人だもの。
国が混乱していて十分な医療が受けられなくて…
などというのとは違う。
医療制度が整った日本にいて
幸運にも容態がかなり回復傾向にあるにもかかわらず、
わざわざ札束握り締めて
外国にまで治療受けにきた家族だよ。
家族揃って長期滞在しなければならない事情もないし。

年単位での順番待ちにまわされた時点で、
帰国の許可出たのと同じにはならないのかな。

移植するにしても、（現時点ではほぼ無理だけど）国内でできるなら
その方が言葉だって通じるしいいはず。
父親だけでも帰国して、働きながら国内で移植ができるように求める活動をするとか
やれることはたくさんあるはず。

>>972
ドイツの法律は知らないけど、ネパールから来たアーバちゃんの両親も
就労ビザで来たわけじゃないから、日本国内では働けないよ。

ただ入管が「特定活動（子供の介護）による1年間の滞在」にビザを
変更したため、国保に入る事が出来て、１ヶ月１５０万円もかかっていた
入院費が２万５千円ほどになってしまった。
日本の国民健康保険制度恐るべし。
http://blog.livedoor.jp/duwadi_aabha/

>>961
みらいの公式サイトが復活してた。
http://homepage2.nifty.com/miraichan/
会計報告見ると、確かに帰国直後は米国から輸入した薬代が４ヶ月で
２８万とかかかってたみたいだけど、最近はほとんど保険適用の薬で
済んでるみたいだよ。
慶応病院への支払いもマル乳２割負担立替になってるから、術後管理にも
保険が効くみたい。たつや君は移植してマル障がなくなったからあれだけ
自己負担が必要なのかな？

>>979
>たつや君は移植してマル障がなくなったから

無くなりません。
むしろ、生涯マル障確定。

７ヶ月で４０万円の自己負担だって、
ほんとのところは立て替えかもしれないしね。
申請すればあとから戻ってくる類の。

信号無視の軽トラにはねられて慶応病院に運ばれたとき、
事故当日に８万円請求されたのをはじめ、
検査やら治療やらで１年間に１００万円以上病院に支払ったよ。
交通事故だから保険はきかない。
でも、加害者から治療代をもらえるかどうかについては
病院は一切関知せずだから。

>>980
小腸移植者って障害者認定受けられるの？

臓器移植患者団体連絡会2008年活動報告
http://www.isyoku.net/katudo/2008katudo/080424.html
＞10．身体障害者福祉法を改正し、全ての移植者を内部障害者として
認定してください。

＞　肝臓移植者は、障害者として認定を受けていません。術後も保険外治療も
多く医療費負担のために、生活にも困窮している肝臓移植者が数多くいます。
内部障害者に肝臓やその他の移植者も全て認定してください。

＞11．現在内部障害者として認定されている心臓、肺、腎臓移植者については、
引き続き内部障害者として認定を続けてください。

>>982
え？小腸だったの？
見落としてた。スマソ。

腸移植は不安定だから心移植なんかよりよっぽど認定してあげて欲しい

まだ　帰って来てないよね？

小腸機能障害の等級は栄養をどのくらい中心静脈栄養に依存しているか、
残存小腸がどのくらい機能しているかによって決まる。
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n173/n173_070.html
移植した小腸が機能しなくなれば、マル障がきく１〜３級の障害者に
戻る可能性があると思うけど、それはたつや君にとって幸せな事では
ないでしょう。

術後管理にかかる費用まで募金から捻出してるのは疑問が残るけど
移植者にかかる負担の参考にはなる。
他の救う会のほとんどはただ「金がかかる」というだけで、帰国後は
患者連絡会などの閉じた世界に入ってしまい、実際どの位の負担があるのか
公開しないから。

>>985
＞穂香が元気になった姿で帰国し、家族３人で皆様にご挨拶

とか書いてあるけど、私は帰国もこっそり事後報告なんじゃないかと思う。
僧帽弁の手術は全てが終わった後の事後報告、
退院の報告なんて２週間後だったし、
今公式に置いてある近況は６月上旬、１ヶ月近く前のだもんね。
今ごろ福本一家が近江八幡に戻ってきててももはや驚かないよ。

帰国済みなら、別に構わないな。
いつまでもドイツに滞在し、寄付金を浪費し続けるよりはマシ。

移植には程遠い現時点で寄付金使っちゃったら、
のちのち本当に移植が必要になったとき困るじゃない。
それ考えたら、早く帰国して職について、
寄付金におんぶに抱っこの生活やめないと。
日本にいた方が医療費だってかからない。

それとも、また「余命○ヶ月！」と煽って集金？
もしかして、そもそも移植なんかする予定はない？

>>988
>日本にいた方が医療費だってかからない。

救う会は莫大な医療費がかかると…ｗｗｗ

友輝君の親が出した本に移植の話が出た時に医師から言われた事が書いてあって
立ち読みだからうろ覚えだけど
「よく誤解されているのですが、心臓移植は元通り元気になる事を
保障するものではありません。そのままにしておいたら死んでしまうから
移植するのです。」
「『医師から言われたから移植をやる』というのではなく、強い意思を持って
下さい。」みたいな事を言われたらしい。

ほのか父の移植すれば完治するかのような発言、ひろ君の母親の日記の
「福本夫妻は海外移植に踏み切れず悩んでいた」
「何度もくじけそうになっていたのでその都度励ましてきた」を読むと
すごく違和感がある。
移植が必要なのか不確かな子供、やる気の無い親、こんな一家を
ドイツまで行かせたのは誰なんだろう。

>移植すれば完治するかのような発言

海外臓器移植募金（とくに乳幼児）は一様に↑を匂わせる発言をします。
そのため募金した人の大半が、移植しさえすれば
健康で天寿を全うできる体になると思っているでしょう。

きのうめざましテレビで團十郎が妹から骨髄移植する事になって
「貧血を改善し舞台に耐えられる体力を養う為」みたいな報道してたけど、
体力のために骨髄移植？と思って芸スポのスレみたら、やっぱり
抗ガン剤や自家移植で再発した上での最終手段みたいだ。

團十郎は芸能人だし治療費も全部自分で払うんだからまだいいけど、
ほのかの記者会見で、医療センターの岡本暢彦医師の言ってた
「完治のため一刻も早く移植するしかない」とか
「発育に大事な時期なので出来れば半年以内に移植して欲しい」って
一体何だったの？

あの医師の発言を根拠にしてマスコミが動き、何十万人もの人が
ほのかちゃんにはすぐに移植が必要で、ドイツに行けば治る、と信じて
募金した。
その結果が「とりあえず移植の必要はない」だ。
岡本医師はバツが悪いのかテレメンタリーでは全く出てこなかったし。

>>987
まなちゃんも移植しないで帰ってきたけど、空港で会見してた。
コッソリ帰国してたら怪しさ倍増だな。

314 ：水先案名無い人：2008/07/06(日) 16:13:34 ID:hTLIvQwS0
あれから僕たちは　移植を目指して来れたかな
リハビリの向こうには　帰国がもう待っている

２ちゃんのスレに気付き　ヌンヌンだけ消してみた
救う会の方針に　祭りが続いてた
スレが何か伝えようと　コピペされたカキコは
公式サイトのおかしな場所を　今でもまだ指摘する

あれから僕たちは　世間を騙して来れたかなぁ
スレをそっと開けてみる　詐欺の匂いが満ちていた
ホームページもいつかは　消してしまうものなのかなぁ
Ｊキャスで少しだけ　反論してすぐやめた

情報公開さえも　いちいち　ためらうくせに
つまらない批判など　潰せると思ってた
心臓移植募金は　どれだけ残っているの？
違う手術と治療のために　浪費され続ける

待機リストの最後に　ほのかは載っているのかなぁ
ドイツでも思うほど　移植はできないみたいだ
このまま待機者の　日々は続いていくのかなぁ
急がない手術の　待ち行列が続いてる

あれから僕たちは　移植を目指して来れたかな
リハビリの向こうには　弁解が待っている

そろそろ次をたてていただけないでしょうか　m(__)m

立てました。後はよろしく。

【待機は】ほのかちゃんを救う会７【年単位】
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/ms/1215422904/

>>996
ありがとう。

>>996
乙です！

う

め

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　　 （´∀｀*@　＜　このスレッドは１０００を超えました。
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