膠原病予備軍の奥様
1 ：可愛い奥様：
膠原病の奥様もﾄﾞｿﾞ
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2 ：可愛い奥様：2005/08/11(木) 14:29:30 ID:Mz4//Wdc
2?
生活の注意点などを話し合えたら嬉しいです。
これもなかなか人から誤解を受けやすく、また人によって症状の違う
病気ですね。鬱病に似てるかもしれませんね。
私は予備軍ですが、そうでない人もどうぞ参加してください。
これもなかなか人から誤解を受けやすく、また人によって症状の違う
病気ですね。鬱病に似てるかもしれませんね。
私は予備軍ですが、そうでない人もどうぞ参加してください。
4 ：可愛い奥様：2005/08/11(木) 14:31:57 ID:VGLoKfI+
ぱく四は
5 ：可愛い奥様：2005/08/11(木) 14:33:53 ID:Qb59pQnY
あーこのｽﾚだけはまじめに頼みますｗテヘヘ
6 ：可愛い奥様：2005/08/11(木) 14:35:03 ID:nE1ewQ1L
私も膠原病（ＳＬＥ）予備軍です。
あとひとつ症状が出たら、病名ついちゃう状態です。
肩・手指・両膝の関節が痛いです。。。
やっぱり生活の注意点は、
規則正しい生活とストレスを避ける事、
そして紫外線を避ける！に尽きますね。
人によって症状が違う様ですが、
一生発症しないように頑張りたいです。
あとひとつ症状が出たら、病名ついちゃう状態です。
肩・手指・両膝の関節が痛いです。。。
やっぱり生活の注意点は、
規則正しい生活とストレスを避ける事、
そして紫外線を避ける！に尽きますね。
人によって症状が違う様ですが、
一生発症しないように頑張りたいです。
>>6
ヽ(・∀ ・)ﾉ がんがれ！
ヽ(・∀ ・)ﾉ がんがれ！
>>6
肩・手指・両膝の関節が痛いです。。。 っていつも痛いのですか?
私は数年前にリューマチと診断されましたが、
治療を始める段階ではないそうです。
でも、たまには足首が固まったようになって動きにくくなることがあり、
ああもうダメかもって思う時があります。
あと紫外線を避けるって日中は外出しないのですか?
いけないって知ってはいましたが、そんなに重要な事だと思えなかったので、
つい軽視していました。
今度から気をつけるようにします。
肩・手指・両膝の関節が痛いです。。。 っていつも痛いのですか?
私は数年前にリューマチと診断されましたが、
治療を始める段階ではないそうです。
でも、たまには足首が固まったようになって動きにくくなることがあり、
ああもうダメかもって思う時があります。
あと紫外線を避けるって日中は外出しないのですか?
いけないって知ってはいましたが、そんなに重要な事だと思えなかったので、
つい軽視していました。
今度から気をつけるようにします。
9 ：6です：2005/08/11(木) 20:33:57 ID:nE1ewQ1L
>>7
ありがとうございます(T_T)
>>8
だいたいいつも痛い＆痺れてます。
リューマチはどうか分かりませんが、
ＳＬＥは紫外線で発症してしまうそうです。
お互い色々辛い事もあるけど、
がんばりましょうね（*^_^*）
ありがとうございます(T_T)
>>8
だいたいいつも痛い＆痺れてます。
リューマチはどうか分かりませんが、
ＳＬＥは紫外線で発症してしまうそうです。
お互い色々辛い事もあるけど、
がんばりましょうね（*^_^*）
シェーグレンの人はいるかな・・・？
数値では出てないけど状態はまさにそれでツライ。
特に筋肉の痛みとだるさ、その他顕著に出てるよ。
生理前後はめちゃくちゃその症状が悪化する。
数値では出てないけど状態はまさにそれでツライ。
特に筋肉の痛みとだるさ、その他顕著に出てるよ。
生理前後はめちゃくちゃその症状が悪化する。
私の母が膠原病です。今は症状は落ち着いてます。
最近、私もそうなんじゃないかと心配です。・たまに指先が火傷をしたようにｼﾞﾝｼﾞﾝﾋﾘﾋﾘする。
・朝起きると足首が固まったように動きにくい。
最近気になる事はこれくらいです。
もうすぐ母が発症した年齢に自分がなろうとしています。怖いです
最近、私もそうなんじゃないかと心配です。・たまに指先が火傷をしたようにｼﾞﾝｼﾞﾝﾋﾘﾋﾘする。
・朝起きると足首が固まったように動きにくい。
最近気になる事はこれくらいです。
もうすぐ母が発症した年齢に自分がなろうとしています。怖いです
12 ：可愛い奥様：2005/08/12(金) 01:56:51 ID:vghhowB1
私は手の指が痛いなあ。関節が。
あと日光に弱いです。
あと日光に弱いです。
13 ：可愛い奥様：2005/08/13(土) 03:27:42 ID:mnf7v27r
３年前、眼に異常をきたし、入院。
ベーチェット病と診断されました。
昨年、膝関節に水が溜まりっぱなしで、またもや入院。
プレドニンを飲むようになってから、大分調子良いのですが、
朝起きてから数時間は、手足の指関節が痛くてかなわんです。
でも、主治医は、あまり取り合ってくれません。
最近、日中起きているのが辛いです。会社、首になるかも･･･。
ベーチェット病と診断されました。
昨年、膝関節に水が溜まりっぱなしで、またもや入院。
プレドニンを飲むようになってから、大分調子良いのですが、
朝起きてから数時間は、手足の指関節が痛くてかなわんです。
でも、主治医は、あまり取り合ってくれません。
最近、日中起きているのが辛いです。会社、首になるかも･･･。
リウマチ暦７年です。
最近やっと数値が落ち着いてきたけどリウマチ外来の混雑ぶりが
酷くなってきているような気がします。
ちなみにシェーグレンの疑いも有りです＞>>10
紫外線とストレス、本当にびっくりするぐらい顕著に症状が出ますね。
でも子供からは、海やらプールやらをせがまれる夏・・・
そして膠原病に理解（をする気すら）ない夫。
またさらにそれがストレスになっ（以下ry
>>1-14ｻｿ達も病気に負けないでね。
私も負けない＞病気＆旦那に
最近やっと数値が落ち着いてきたけどリウマチ外来の混雑ぶりが
酷くなってきているような気がします。
ちなみにシェーグレンの疑いも有りです＞>>10
紫外線とストレス、本当にびっくりするぐらい顕著に症状が出ますね。
でも子供からは、海やらプールやらをせがまれる夏・・・
そして膠原病に理解（をする気すら）ない夫。
またさらにそれがストレスになっ（以下ry
>>1-14ｻｿ達も病気に負けないでね。
私も負けない＞病気＆旦那に
15 ：可愛い奥様：2005/08/13(土) 03:59:11 ID:1y72wox2
>>14
SLEです。
日常生活に支障は無いつもりですが、年に何度かはダウン。
「結婚してくれる相手がいただけでもありがたいと思え」と
周囲に言われるし、ﾀﾞﾝﾅも私の病気を理解してくれている様子だったのですが
実は、心の底では持て余し気味でいることはなんとなく判っています。
（最近好きな女性が出来た様子でその影もあります。）
結婚2年目ですが、子供、欲しいです。
今、寛解でお医者さんからも「大丈夫」と言われているのですが
妊娠、子育て、やる気になれば出来ますか？
SLEです。
日常生活に支障は無いつもりですが、年に何度かはダウン。
「結婚してくれる相手がいただけでもありがたいと思え」と
周囲に言われるし、ﾀﾞﾝﾅも私の病気を理解してくれている様子だったのですが
実は、心の底では持て余し気味でいることはなんとなく判っています。
（最近好きな女性が出来た様子でその影もあります。）
結婚2年目ですが、子供、欲しいです。
今、寛解でお医者さんからも「大丈夫」と言われているのですが
妊娠、子育て、やる気になれば出来ますか？
16 ：可愛い奥様：2005/08/13(土) 04:07:04 ID:+Sj9+gAG
>>10
私もシェーグレン疑いです。
プレは一応貰いましたが、できれば飲まないように。と言われています。
私は手指の関節痛が移動性であります。
音大出て、フルートとピアノを自宅で教えていたのに、
全く出来なくなり、３歳からスパルタ音楽教育受けていた
私のいままでの人生は何だったの？って感じです。
あと、ANAと、補体とか、IG抗体も少しだけしか異常がでないので、
打ちも主人が理解してくれません。
決めてはリンパの腫れ。首筋も痛くて、背中も痛い。
私、子供産めないのかなあ。っていうか、育てられないよね・・・。
重い物持つと、その日１日手が使い物にならなくなるし。
>>10さんと同じく生理前に症状酷くなります。
現在は大学病院の針灸受けています。なかなかいい感じ。安いし。
痛み止め飲むよりイイですよ。合う方は、ですが。
あ、長文すいません。こんな嬉しいスレ見つけてはしゃいでしまいました。
こんな時間なのに。規則正しい生活なかなか出来ないのです。
ところでみなさんも、専業主婦ですか？
ではおやすみなさい。
私もシェーグレン疑いです。
プレは一応貰いましたが、できれば飲まないように。と言われています。
私は手指の関節痛が移動性であります。
音大出て、フルートとピアノを自宅で教えていたのに、
全く出来なくなり、３歳からスパルタ音楽教育受けていた
私のいままでの人生は何だったの？って感じです。
あと、ANAと、補体とか、IG抗体も少しだけしか異常がでないので、
打ちも主人が理解してくれません。
決めてはリンパの腫れ。首筋も痛くて、背中も痛い。
私、子供産めないのかなあ。っていうか、育てられないよね・・・。
重い物持つと、その日１日手が使い物にならなくなるし。
>>10さんと同じく生理前に症状酷くなります。
現在は大学病院の針灸受けています。なかなかいい感じ。安いし。
痛み止め飲むよりイイですよ。合う方は、ですが。
あ、長文すいません。こんな嬉しいスレ見つけてはしゃいでしまいました。
こんな時間なのに。規則正しい生活なかなか出来ないのです。
ところでみなさんも、専業主婦ですか？
ではおやすみなさい。
17 ：１６：2005/08/13(土) 04:13:54 ID:+Sj9+gAG
>>15
入れ違いで読みました。
私は結婚３年目。子供のこと悩みますよね・・・。
子育てもですが、自分の症状が悪化するのも怖いし。
あと、うちは浮気されていませんが、明日海行こう！！とかいわれちゃって・・。
日光怖いから。って断ってしまいました。ディズニー行こう！と言われても
何となくだるくて行きたい！！っていう気にもなれず、毎回断って、
家でだらだら・・・。たまに主人一人でサイクリングとか行きます。
買い物（１週間分の食事）も行って貰ったり。そのうち嫌がられるんじゃないかと
心配です。
入れ違いで読みました。
私は結婚３年目。子供のこと悩みますよね・・・。
子育てもですが、自分の症状が悪化するのも怖いし。
あと、うちは浮気されていませんが、明日海行こう！！とかいわれちゃって・・。
日光怖いから。って断ってしまいました。ディズニー行こう！と言われても
何となくだるくて行きたい！！っていう気にもなれず、毎回断って、
家でだらだら・・・。たまに主人一人でサイクリングとか行きます。
買い物（１週間分の食事）も行って貰ったり。そのうち嫌がられるんじゃないかと
心配です。
18 ：15：2005/08/13(土) 04:16:24 ID:1y72wox2
私もシェーグレン持ちです。
目、口の乾き等つらいですが、
それよりも辛いのはｴﾁｰのとき全く濡れません。
（病院であからさまに聞くのも恥ずかしくて・・・）
それも、ﾀﾞﾝﾅの気持ちを遠のかせている原因なのかな？
ほとんどｾｯｸｽﾚｽです。
目、口の乾き等つらいですが、
それよりも辛いのはｴﾁｰのとき全く濡れません。
（病院であからさまに聞くのも恥ずかしくて・・・）
それも、ﾀﾞﾝﾅの気持ちを遠のかせている原因なのかな？
ほとんどｾｯｸｽﾚｽです。
19 ：可愛い奥様：2005/08/13(土) 12:14:19 ID:C7UkZT9g
私は去年、シェーグレンの疑いで唾液腺の生検までしました。
まだ、自覚症状がないのですけど「予備軍」です。
まだ、自覚症状がないのですけど「予備軍」です。
20 ：可愛い奥様：2005/08/13(土) 14:18:24 ID:e9lKy5MJ
やっぱり皆さん、
理解の今ひとつ無い＆足りない旦那さんに
悩んでるんですね…。
うちもケンカしながらでも話あって
少しは、真剣に考えてくれる様になったけど、
それはそれで辛いです(/_;)
あああああっ…
元気な頃は、アウトドア派の私だったのにぃ(T_T)
神様（もしも、いるなら）
なんで私をこんな身体にしたの？
理解の今ひとつ無い＆足りない旦那さんに
悩んでるんですね…。
うちもケンカしながらでも話あって
少しは、真剣に考えてくれる様になったけど、
それはそれで辛いです(/_;)
あああああっ…
元気な頃は、アウトドア派の私だったのにぃ(T_T)
神様（もしも、いるなら）
なんで私をこんな身体にしたの？
21 ：可愛い奥様：2005/08/13(土) 14:27:36 ID:86L7Z6Qb
>>13
あて串はステロイド飲んでまつ。効きまつ。
あて串はステロイド飲んでまつ。効きまつ。
>>18
薬局に行ったらゼリーが売ってます。＜1000円前後
別に恥ずかしいことではないので量販店などで買ってみたら？
お金で回避できる問題は利用した方がいいです。
今日は体調ＯＫって時は前もって少し入れておくと自然です。
うちはそれでセックスレス回避→夫婦仲修復しました。
理解がないならゼリー使ってる事は言わない方がいいです。
薬局に行ったらゼリーが売ってます。＜1000円前後
別に恥ずかしいことではないので量販店などで買ってみたら？
お金で回避できる問題は利用した方がいいです。
今日は体調ＯＫって時は前もって少し入れておくと自然です。
うちはそれでセックスレス回避→夫婦仲修復しました。
理解がないならゼリー使ってる事は言わない方がいいです。
>6
私もSLE予備軍です。
今検査中で、何か一つでも引っかかったらSLEです。
私もSLE予備軍です。
今検査中で、何か一つでも引っかかったらSLEです。
いかりや長介の元の奥様が膠原病でしたね。
>>15 私は２人目出産後から発症です。
正直乳幼児を育てる事だけでもかなりストレス溜まりますし、
家事育児一切手伝わない・病気に理解のない旦那、これがまた何ともｗ
３年ほど前、３人目を妊娠流産してしまったのですが
その間投薬を止めていたのと、ショックとでかなり悪化した時期があります。
理解のあるご家族がいらっしゃる方が心底羨ましいです。
病院で知り合ったＳＬＥの方で、理解のないご主人と思い切って離婚。
自分の好きな生活を始めて３年でまったく症状がなくなった方がいます。
つい「そんな特効薬があるのか」・・・と思ってしまいました。
正直乳幼児を育てる事だけでもかなりストレス溜まりますし、
家事育児一切手伝わない・病気に理解のない旦那、これがまた何ともｗ
３年ほど前、３人目を妊娠流産してしまったのですが
その間投薬を止めていたのと、ショックとでかなり悪化した時期があります。
理解のあるご家族がいらっしゃる方が心底羨ましいです。
病院で知り合ったＳＬＥの方で、理解のないご主人と思い切って離婚。
自分の好きな生活を始めて３年でまったく症状がなくなった方がいます。
つい「そんな特効薬があるのか」・・・と思ってしまいました。
26 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 12:13:40 ID:3q8LY/DS
私は専業で一応夫の理解はあるかな。ストレスになることはしないように、
あと、考え込むタイプらしいので、考えてもしゃーないことは考えないように
とか言われています。
私は手の指の関節が痛くなるので、膠原病予備とわかる前から、いわゆる
膝や腰の関節のための健康食品を飲んでたのですが、膠原病が関係して痛いのなら
あまり関係ないのかな。小林製薬のを半年くらい飲んでるけど、やっぱり
痛いときは痛いです。老人が膝が痛いと言ってるのとはやはり根本の原因が
違うからかしら。
あと、考え込むタイプらしいので、考えてもしゃーないことは考えないように
とか言われています。
私は手の指の関節が痛くなるので、膠原病予備とわかる前から、いわゆる
膝や腰の関節のための健康食品を飲んでたのですが、膠原病が関係して痛いのなら
あまり関係ないのかな。小林製薬のを半年くらい飲んでるけど、やっぱり
痛いときは痛いです。老人が膝が痛いと言ってるのとはやはり根本の原因が
違うからかしら。
27 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 14:09:50 ID:tdT+IfF/
>26
健康食品は金のムダだからあんまり期待しないほうがいい。
老人の関節痛は変形性関節症だけど、膠原病進行期でない限り
変形性関節症は起きない様に思う。
健康食品は金のムダだからあんまり期待しないほうがいい。
老人の関節痛は変形性関節症だけど、膠原病進行期でない限り
変形性関節症は起きない様に思う。
教授に「プロ●リスとかは効果があるでしょうか？」と聞いてみました。
「そういうものが本当に効くなら、そういうものが多く取れる国の人が
もっと長生きしているはず。」と言われました。
「そういうものが本当に効くなら、そういうものが多く取れる国の人が
もっと長生きしているはず。」と言われました。
29 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 14:14:02 ID:Sw/LVKcl
あの・・・
膠原病ってあまり免疫上げない方がいいのでは？？
膠原病ってあまり免疫上げない方がいいのでは？？
30 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 14:34:32 ID:tdT+IfF/
>28
慢性病の患者に高額の似非健康食品売りつけるってのは一番ぼろい商売だよ。
自分は医者だけど、医者で健康食品のんでる人はいません。ムダだとわかってるから。
慢性病の患者に高額の似非健康食品売りつけるってのは一番ぼろい商売だよ。
自分は医者だけど、医者で健康食品のんでる人はいません。ムダだとわかってるから。
>29
私は膠原病じゃないけど、自己免疫疾患にかかっています。
この手の病気は免疫能の1つが暴走しているらしく
全般的な免疫力の落ちたときに発病＋悪化します。
免疫能のバランスが良くなれば治るようですが
結局、健康食品では効き目なし。
ですが、ゲルマニウム温浴とかの効能を読むと
心惹かれます。
私は膠原病じゃないけど、自己免疫疾患にかかっています。
この手の病気は免疫能の1つが暴走しているらしく
全般的な免疫力の落ちたときに発病＋悪化します。
免疫能のバランスが良くなれば治るようですが
結局、健康食品では効き目なし。
ですが、ゲルマニウム温浴とかの効能を読むと
心惹かれます。
ストレスがいちばん良くない、ストレスをためないようにと
言われていますが、病気であることがストレスでして･･･
言われていますが、病気であることがストレスでして･･･
34 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 15:13:45 ID:tdT+IfF/
>32
病人は体が弱ってるから心も弱くなってる。そこに悪い奴らがつけ込む。
倒産寸前の企業に群がって転換社債で金をむしり取るハゲタカ外資と同じで、
体の弱った人間は悪者の餌食になりやすい。
今の小泉改革は弱者切り捨て、地方切り捨てだから、病気持ちには悲惨なことになるよ。
米国では自己破産の原因の多くが高額医療費が払えないことによるもの。金がなくなったら
命も終わりという米国式システムを小泉は日本に導入しようとしてる。
そして、その恐怖におののく一般庶民を医療保険に加入させて米国系保険会社がﾎﾞﾛ儲け
する為に傷害になる簡易保険を叩きつぶすのが今回の郵政民営化の狙いの一つ。医療
保険は収入に比べて支払いが非常に少ない。宝くじとか競馬の胴元よりずっと儲かる。
病人は体が弱ってるから心も弱くなってる。そこに悪い奴らがつけ込む。
倒産寸前の企業に群がって転換社債で金をむしり取るハゲタカ外資と同じで、
体の弱った人間は悪者の餌食になりやすい。
今の小泉改革は弱者切り捨て、地方切り捨てだから、病気持ちには悲惨なことになるよ。
米国では自己破産の原因の多くが高額医療費が払えないことによるもの。金がなくなったら
命も終わりという米国式システムを小泉は日本に導入しようとしてる。
そして、その恐怖におののく一般庶民を医療保険に加入させて米国系保険会社がﾎﾞﾛ儲け
する為に傷害になる簡易保険を叩きつぶすのが今回の郵政民営化の狙いの一つ。医療
保険は収入に比べて支払いが非常に少ない。宝くじとか競馬の胴元よりずっと儲かる。
35 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 15:28:39 ID:UY0k+JAC
２つ、よりによって珍しい膠原病を併発。
もう、どうしていいかわからないよ・・・・。
もう、どうしていいかわからないよ・・・・。
>35
どちら系の膠原病？
どちら系の膠原病？
>36
うんと、関節痛（ひどいときは寝返り不可）、内分泌、皮膚、目、極度のけん怠、諸々です。
日光・蛍光灯もＮＧなので、もぐらになってるｗ
健康食品の類は、な～んにも効果がなかったです。
使えるお金があるなら、無農薬野菜とかに使ったほうがﾏｼだとおもう。
予備軍のスレだって気がつかなかった。ｽﾏｿ
うんと、関節痛（ひどいときは寝返り不可）、内分泌、皮膚、目、極度のけん怠、諸々です。
日光・蛍光灯もＮＧなので、もぐらになってるｗ
健康食品の類は、な～んにも効果がなかったです。
使えるお金があるなら、無農薬野菜とかに使ったほうがﾏｼだとおもう。
予備軍のスレだって気がつかなかった。ｽﾏｿ
>37
予備軍スレだけど確定している人も来ているよ。
蛍光灯もNGとは、たいへんですね。
予備軍スレだけど確定している人も来ているよ。
蛍光灯もNGとは、たいへんですね。
39 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 16:32:38 ID:3q8LY/DS
27さんありがとう。今持ってる分でやめようと思います。
40 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 16:36:36 ID:3q8LY/DS
>37 １に皆さんどうぞとあります。どんどん来てください。
41 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 19:01:19 ID:W+VYHzIf
>>38
確定の方のお話も是非聞きたいです！！
健康食品・・・ついつい買ってしまいます。
今はマルチビタミン、ミネラル、あと、キャッツクローとかグルコサミン系
の関節に効くというやつ。コエンザイムも始めようかと思っています。
さいきんまで、核酸も飲んでいました。なんかマルチっぽいし高いので
辞めましたが、膠原病が良くなった。という人が来て鍵指になっていた
頃の写真と、現在治ってきている手を見せられてついつい買ってしまいました。
最近はスーパーで電位治療器の体験販売やっていて、膠原病が治った
人がいる。とか、リウマチなどを治す湯治などの施設にも置いてある
と聞きすごく悩みました。結局高くて買えなかったのですが。
今でも、ヤフオクで買おうか悩んでいます。
はあ～。元気になりたい・・・・。
>>33
本当ですね。私、抗不安剤など精神科のお薬飲んでますよ。
確定の方のお話も是非聞きたいです！！
健康食品・・・ついつい買ってしまいます。
今はマルチビタミン、ミネラル、あと、キャッツクローとかグルコサミン系
の関節に効くというやつ。コエンザイムも始めようかと思っています。
さいきんまで、核酸も飲んでいました。なんかマルチっぽいし高いので
辞めましたが、膠原病が良くなった。という人が来て鍵指になっていた
頃の写真と、現在治ってきている手を見せられてついつい買ってしまいました。
最近はスーパーで電位治療器の体験販売やっていて、膠原病が治った
人がいる。とか、リウマチなどを治す湯治などの施設にも置いてある
と聞きすごく悩みました。結局高くて買えなかったのですが。
今でも、ヤフオクで買おうか悩んでいます。
はあ～。元気になりたい・・・・。
>>33
本当ですね。私、抗不安剤など精神科のお薬飲んでますよ。
42 ：可愛い奥様：2005/08/14(日) 21:09:26 ID:3q8LY/DS
私も抗不安剤（とそのための抗鬱剤）を飲んでます。
いいと聞くとなんでも試したくなりますね。
精神科の薬とアルコールの相性がよくないので、養命酒の酒なし版みたいなのを
今度飲んでみようと思ってます。知り合いが飲んでて紹介されて、ま
付き合いも半分あって試してみるつもりです。
それでだるさや疲労感が取れるといいんだけど。
いいと聞くとなんでも試したくなりますね。
精神科の薬とアルコールの相性がよくないので、養命酒の酒なし版みたいなのを
今度飲んでみようと思ってます。知り合いが飲んでて紹介されて、ま
付き合いも半分あって試してみるつもりです。
それでだるさや疲労感が取れるといいんだけど。
43 ：４１：2005/08/15(月) 00:33:38 ID:N+6gP/2B
>>42
うちも主人に養命酒勧められてるんです。寝付きも悪いので。
飲もうかなあ・・と思っていましたが、精神科の薬と相性わるいんですか？
メイラックスとSSRIを飲んでいるのですが、ダメでしょうかねえ。
私、アルコール全くダメなので相性分からないのです。
＞養命酒の酒なし版みたいなのを
飲まれましたらレポお願いします！！！
うちも主人に養命酒勧められてるんです。寝付きも悪いので。
飲もうかなあ・・と思っていましたが、精神科の薬と相性わるいんですか？
メイラックスとSSRIを飲んでいるのですが、ダメでしょうかねえ。
私、アルコール全くダメなので相性分からないのです。
＞養命酒の酒なし版みたいなのを
飲まれましたらレポお願いします！！！
44 ：可愛い奥様：2005/08/15(月) 00:55:27 ID:qCJcexh6
原因不明の肝機能障害でＡＬＰが４けた。４年ぐらい前から年に１～２回
発作がおきるが病状が毎回違うので困る。
一度足の親指の付け根と足首が俵のように腫れて死ぬほど辛かった。
抗生剤が効かなくて膠原病の疑いがかかった。
それまでは自己免疫系の疑いがかけられてた。
結局その時は正常値より少しだけ高く、判断しかねるって言われた。
１７年前に肺分画症の手術で金属が体内にあるためＭＲＩができなくて
詳しく調べられない。
３月に出産して（妊娠中も２回発作がおきて入院）今甲状腺の病気の検査
する予定です。関節痛いのが産後のせいかそうでないのか分からない。
サプリなどは色々試したが、今は担当医に「そんなもん飲むな！！」
と栄養ドリンクもＮＧになってしまった。
発作がおきるが病状が毎回違うので困る。
一度足の親指の付け根と足首が俵のように腫れて死ぬほど辛かった。
抗生剤が効かなくて膠原病の疑いがかかった。
それまでは自己免疫系の疑いがかけられてた。
結局その時は正常値より少しだけ高く、判断しかねるって言われた。
１７年前に肺分画症の手術で金属が体内にあるためＭＲＩができなくて
詳しく調べられない。
３月に出産して（妊娠中も２回発作がおきて入院）今甲状腺の病気の検査
する予定です。関節痛いのが産後のせいかそうでないのか分からない。
サプリなどは色々試したが、今は担当医に「そんなもん飲むな！！」
と栄養ドリンクもＮＧになってしまった。
去年の夏、知人が突然の高熱で入院。
医師より「膠原病かも」と言われ、聞き慣れぬ病名に本人＆家族で戸惑いつつも
軽かったようで２ヶ月程で退院することが出来ました。
そんなこともあり、多少の情報があるせいか
最近、「もしや私も膠原病？」と思われる症状が出てﾄﾞｷﾄﾞｷしています。
一度病院に行ってみようと思うのですが
症状が曖昧？でも検査ではっきりわかるものでしょうか？
医師より「膠原病かも」と言われ、聞き慣れぬ病名に本人＆家族で戸惑いつつも
軽かったようで２ヶ月程で退院することが出来ました。
そんなこともあり、多少の情報があるせいか
最近、「もしや私も膠原病？」と思われる症状が出てﾄﾞｷﾄﾞｷしています。
一度病院に行ってみようと思うのですが
症状が曖昧？でも検査ではっきりわかるものでしょうか？
46 ：可愛い奥様：2005/08/15(月) 02:16:28 ID:WSqg5/oD
>44
>サプリなどは色々試したが、今は担当医に「そんなもん飲むな！！」
>と栄養ドリンクもＮＧになってしまった。
それは正しい。
栄養ドリンクで膠原病治るなら、日本中の膠原病専門医が栄養ドリンク処方するよ。
>サプリなどは色々試したが、今は担当医に「そんなもん飲むな！！」
>と栄養ドリンクもＮＧになってしまった。
それは正しい。
栄養ドリンクで膠原病治るなら、日本中の膠原病専門医が栄養ドリンク処方するよ。
私も膠原病発症危惧している１人です。
母は私を産んでから発症して、弟出産３年後に死亡。
ずっと出産ためらっていましたが、現在２人目妊娠中。
そして母が亡くなった年齢にだんだん近づいている・・・
やはり妊娠初期の血液検査でＲＡＰＡが正常値より高く出ました。
必ずしも遺伝ではないし、発症するとは限らないけどやはり怖いです。
自分が長生き出来る気がしない。
母は私を産んでから発症して、弟出産３年後に死亡。
ずっと出産ためらっていましたが、現在２人目妊娠中。
そして母が亡くなった年齢にだんだん近づいている・・・
やはり妊娠初期の血液検査でＲＡＰＡが正常値より高く出ました。
必ずしも遺伝ではないし、発症するとは限らないけどやはり怖いです。
自分が長生き出来る気がしない。
48 ：可愛い奥様：2005/08/15(月) 12:12:58 ID:4rH4pjBq
そっか・・・
生薬系の飲み物は付き合いで一回買うだけにしておこう・・・＞46さん
生薬系の飲み物は付き合いで一回買うだけにしておこう・・・＞46さん
49 ：可愛い奥様：2005/08/15(月) 12:16:30 ID:4rH4pjBq
>43さん
精神科の薬とアルコールは厳禁ですよ。
先生にどうしても付き合いで飲まなければいけないなら、薬をそのときは
飲まないで下さいと言われました（すぐに血中濃度が下がるわけではないので
一度くらい飛ばしてもよいそうです）。
全ての薬についてそうなのかしりませんが、とりあえず同時にとるのは
やめたほうがいいように思いますよ。
精神科の薬とアルコールは厳禁ですよ。
先生にどうしても付き合いで飲まなければいけないなら、薬をそのときは
飲まないで下さいと言われました（すぐに血中濃度が下がるわけではないので
一度くらい飛ばしてもよいそうです）。
全ての薬についてそうなのかしりませんが、とりあえず同時にとるのは
やめたほうがいいように思いますよ。
50 ：可愛い奥様：2005/08/15(月) 12:18:58 ID:4rH4pjBq
連投ｽﾏｿ。子供作る人すごいなーと思う。ほんとに。
私は日光に当たると本当に疲れてしまうので、公園デビュー後などに子供に
付き合えないなーと思って、考えるだけで疲れてくるのでｗ子作りは
やめました。もともと夫婦共々たいして欲しがってないこともあるんですけどね。
産んだ人にはぜひ頑張ってもらいたいと応援したい気持ちです。
私は日光に当たると本当に疲れてしまうので、公園デビュー後などに子供に
付き合えないなーと思って、考えるだけで疲れてくるのでｗ子作りは
やめました。もともと夫婦共々たいして欲しがってないこともあるんですけどね。
産んだ人にはぜひ頑張ってもらいたいと応援したい気持ちです。
膠原病を発病した場合、寿命には関係あるのでしょうか？
関係ないのかな？
関係ないのかな？
うちのトメさん、メニエールと膠原病と高血圧と
うつ病がごっちゃになってるけど
すぐに死ぬようなもんではないと言われたらしい。
うつ病がごっちゃになってるけど
すぐに死ぬようなもんではないと言われたらしい。
最近１２時間単位で生活することを覚えたよ。
でないと、疲労で体がもたない。夕食つくりはもう諦めてます。
１２時間の日が７００日ほどあるという感じ。
>51 人によるけど、５０～６０代くらいではないでしょうか。
でも山口みえのお母さんは彼女が二十歳くらいのときに亡くなったそうだし
色々だよね。
私は寿命なんてものは考えてもしょうがないって思ってます。
体がだるいと思って病院に行ったら、白血病を疑われたわけです。そしたら
膠原病なんて悠長な（＜敢えて）闘病生活は送れない。
もし健康で元気ばりばりだったら、事故にでもあって今日も生きてなかったかもしれない。
だから、今、生活にも困らず（ﾘｯﾁではないけれど）、
医療費も払えて（３２条は使ってません）、専業主婦しながらゆっくり
生きていければという考え方になりました。自分語りｽﾏｿ
でないと、疲労で体がもたない。夕食つくりはもう諦めてます。
１２時間の日が７００日ほどあるという感じ。
>51 人によるけど、５０～６０代くらいではないでしょうか。
でも山口みえのお母さんは彼女が二十歳くらいのときに亡くなったそうだし
色々だよね。
私は寿命なんてものは考えてもしょうがないって思ってます。
体がだるいと思って病院に行ったら、白血病を疑われたわけです。そしたら
膠原病なんて悠長な（＜敢えて）闘病生活は送れない。
もし健康で元気ばりばりだったら、事故にでもあって今日も生きてなかったかもしれない。
だから、今、生活にも困らず（ﾘｯﾁではないけれど）、
医療費も払えて（３２条は使ってません）、専業主婦しながらゆっくり
生きていければという考え方になりました。自分語りｽﾏｿ
盆休み終了、で激しく疲労しています。
皆さんは精神的ストレスによる症状の悪化はありませんか？
SLEなんですが、身体的疲労よりも精神的疲労の方が酷くなるような希ガス。
皆さんは精神的ストレスによる症状の悪化はありませんか？
SLEなんですが、身体的疲労よりも精神的疲労の方が酷くなるような希ガス。
私は関節が痛くなるなあ・・
56 ：可愛い奥様：2005/08/16(火) 01:51:43 ID:U3b/Eqot
>>49さん
私はアルコール苦手なので、薬との飲み合わせは無頓着でした。
養命酒やめておきます。有り難う御座いました。
子供は私も本当に悩んでいます。現在３２歳なので。
夫婦とも特に子供好きではないし、主人もいらないって
言っていますので、有無のはやめようと決めてはいるのですが、
なんか寂しいというか・・・。でも、私の友達も
出産きっかけでリウマチになったし、それにやっぱり公園で遊んで
あげたりとか考えるだけで、疲れちゃうのも事実。
楽しい趣味をもっと見つけて生き甲斐にできたらな。
この体だと、やれること限られちゃうんだけどね。
私はアルコール苦手なので、薬との飲み合わせは無頓着でした。
養命酒やめておきます。有り難う御座いました。
子供は私も本当に悩んでいます。現在３２歳なので。
夫婦とも特に子供好きではないし、主人もいらないって
言っていますので、有無のはやめようと決めてはいるのですが、
なんか寂しいというか・・・。でも、私の友達も
出産きっかけでリウマチになったし、それにやっぱり公園で遊んで
あげたりとか考えるだけで、疲れちゃうのも事実。
楽しい趣味をもっと見つけて生き甲斐にできたらな。
この体だと、やれること限られちゃうんだけどね。
母が膠原病で４７歳で他界しています。
血縁関係には、リウマチ含め、一切この手の発病者はいないのですが・・
この病気って、遺伝性あるのでしょうか？
現在までのところ、私には症状皆無なのですが、
母の発病年齢に近づくにつれ、不安を覚えます。
血縁関係には、リウマチ含め、一切この手の発病者はいないのですが・・
この病気って、遺伝性あるのでしょうか？
現在までのところ、私には症状皆無なのですが、
母の発病年齢に近づくにつれ、不安を覚えます。
>57
私は以前、リウマチ専門医の所で働いていました。
膠原病も･･･かどうかわかりませんが、
リウマチは体質遺伝もあるそうです。
親子でその病院にかかっている患者さんもいました。
私は以前、リウマチ専門医の所で働いていました。
膠原病も･･･かどうかわかりませんが、
リウマチは体質遺伝もあるそうです。
親子でその病院にかかっている患者さんもいました。
59 ：可愛い奥様：2005/08/16(火) 12:27:34 ID:OG6BCfw4
>56 うん、やること限られるねぇ・・
膠原病って出産で悪化することもあるから、決断に迷われたでしょうね
（うちはあまり欲しくない夫婦だったから簡単に決まったけどね）。
寿命をとるか赤さんをとるか、また産んでから人並みに育ててあげられるか・・
心配は尽きないね。子供の頃気づかなかったけど、寝てばかりのお母さんがいて
一見病気じゃないからなんだろうと思ってたけど、その人も膠原病だったのかも
しれない、今思うと。子供が小学生のときになくなったけど。
やっぱり出産はリスクが大きいのかな。二人兄弟の子だったけどね。
私は日光が駄目だから即座に子供はパス！と思ったけど、56さんがあまり
さびしいさびしいと思わずすごせたらいいなと思います。夫婦であちこち
お散歩するだけでも楽しいですよ。
膠原病って出産で悪化することもあるから、決断に迷われたでしょうね
（うちはあまり欲しくない夫婦だったから簡単に決まったけどね）。
寿命をとるか赤さんをとるか、また産んでから人並みに育ててあげられるか・・
心配は尽きないね。子供の頃気づかなかったけど、寝てばかりのお母さんがいて
一見病気じゃないからなんだろうと思ってたけど、その人も膠原病だったのかも
しれない、今思うと。子供が小学生のときになくなったけど。
やっぱり出産はリスクが大きいのかな。二人兄弟の子だったけどね。
私は日光が駄目だから即座に子供はパス！と思ったけど、56さんがあまり
さびしいさびしいと思わずすごせたらいいなと思います。夫婦であちこち
お散歩するだけでも楽しいですよ。
膠原病が発症して、既に28年（今４５歳）。
進学、就職、結婚、出産・・・
色々紆余曲折はあったけれど、どれも経験して今じゃ、傍から見れば中年太りの
オバサンです。
当時は難病と言われて大変で、周りの健康な友人が羨ましかったけれど
今じゃ、同級生の中で何人もが事故や癌で私より先に亡くなっている・・・
予備軍は不安かもしれないけれど、どうにもならないと腹をくくったほうが
幸せが舞い込む率が高いかも・・と私は思う・・・・
進学、就職、結婚、出産・・・
色々紆余曲折はあったけれど、どれも経験して今じゃ、傍から見れば中年太りの
オバサンです。
当時は難病と言われて大変で、周りの健康な友人が羨ましかったけれど
今じゃ、同級生の中で何人もが事故や癌で私より先に亡くなっている・・・
予備軍は不安かもしれないけれど、どうにもならないと腹をくくったほうが
幸せが舞い込む率が高いかも・・と私は思う・・・・
61 ：可愛い奥様：2005/08/16(火) 12:57:17 ID:HhHR1nfj
私はSLEで、でも臓器への障害は軽度で、
どちらかというと免疫系異常が顕著なタイプなんだけど
出産はかなりリスクあると言われた。
33才、発病14年。
疲れない日焼けしないストレスためない、って主治医にうるさく言われるけど、
寝てばっかりもいかずに悪化させてる感じ。
で、ややブルーになってストレスたまる悪循環。
なんとか安定してプレ減量したい。
どちらかというと免疫系異常が顕著なタイプなんだけど
出産はかなりリスクあると言われた。
33才、発病14年。
疲れない日焼けしないストレスためない、って主治医にうるさく言われるけど、
寝てばっかりもいかずに悪化させてる感じ。
で、ややブルーになってストレスたまる悪循環。
なんとか安定してプレ減量したい。
>61
今、何ミリ飲んでいるのですか？
今、何ミリ飲んでいるのですか？
63 ：可愛い奥様：2005/08/17(水) 13:57:37 ID:A8+XIw0l
酒なし養命酒の会社は株式会社ベルセレージュってところです。
そのうちお試しを貰えると思うわ～＜知り合いから
そのうちお試しを貰えると思うわ～＜知り合いから
元気そうに見えるけど何の病気なの？と聞かれた…。
ランチをしておしゃべり出来れば健康ってわけじゃないのに。
その後疲れがどっときて寝込む寸前だって言えば納得するんだろうか。
この病気、人にはわかりづらいし怠け者って思われてそうだしツライ。
関節と筋肉が痛いから食事作りで台所に立つのもしんどい。
1時間で電池切れるって感じだよーあううー。
ランチをしておしゃべり出来れば健康ってわけじゃないのに。
その後疲れがどっときて寝込む寸前だって言えば納得するんだろうか。
この病気、人にはわかりづらいし怠け者って思われてそうだしツライ。
関節と筋肉が痛いから食事作りで台所に立つのもしんどい。
1時間で電池切れるって感じだよーあううー。
妊娠しても流産の可能性が普通の人より多かったような？
あたしは膠原病決定ではないけど入院中に
「元気そうなのにどうして入院してるの？」とよく言われました。
あたしの場合は肝臓悪いので午前中は元気だけど午後から熱が出て
動けなくなってたので「午前中限定の元気なんですよ」
といっておいた。
あたしは膠原病決定ではないけど入院中に
「元気そうなのにどうして入院してるの？」とよく言われました。
あたしの場合は肝臓悪いので午前中は元気だけど午後から熱が出て
動けなくなってたので「午前中限定の元気なんですよ」
といっておいた。
66 ：可愛い奥様：2005/08/17(水) 20:02:42 ID:2QijJ+qP
>>59
ありがと。涙でたよお。いままで、ウジウジと子供作るか考えていたけど、
なんか吹っ切れました！！主人と２人で楽しいこと沢山していきたいな。
>>63
ググってみます。レポもお願いします。
>>64>>65
元気そうじゃん！！
って私も何度も言われてる。昨日まで実家の両親が来ていて
何度も言われたし・・・。気のせいなんじゃない？
とか、気の持ちようとか。膠原病疑い状態で、確定していないから
仕方ないのかもしれないけど。飲んでいるのは、精神科のお薬だし。
でも、親でも分かってくれないんだなあ・・・っておもいました。
今日お昼に両親は帰ってから、つかれたのか夕方までずっと寝ていました。
特に出歩いたわけではないのですが。疲れた～。
ありがと。涙でたよお。いままで、ウジウジと子供作るか考えていたけど、
なんか吹っ切れました！！主人と２人で楽しいこと沢山していきたいな。
>>63
ググってみます。レポもお願いします。
>>64>>65
元気そうじゃん！！
って私も何度も言われてる。昨日まで実家の両親が来ていて
何度も言われたし・・・。気のせいなんじゃない？
とか、気の持ちようとか。膠原病疑い状態で、確定していないから
仕方ないのかもしれないけど。飲んでいるのは、精神科のお薬だし。
でも、親でも分かってくれないんだなあ・・・っておもいました。
今日お昼に両親は帰ってから、つかれたのか夕方までずっと寝ていました。
特に出歩いたわけではないのですが。疲れた～。
昨年、プレドニンをたくさん飲んだのでかなり肥りました。
（浮腫んだ）
そしたら、会う人ごとに
「ご病気だとうかがったけど、お元気そうね～。
すこし、お肥りになったみたいね。」などと言われ鬱。
（浮腫んだ）
そしたら、会う人ごとに
「ご病気だとうかがったけど、お元気そうね～。
すこし、お肥りになったみたいね。」などと言われ鬱。
68 ：可愛い奥様：2005/08/17(水) 20:32:11 ID:JKHvqvQp
69 ：可愛い奥様：2005/08/17(水) 20:43:05 ID:JemGvf5C
>>67
SLE発病6年目です。
プレドニンが多かったとき、今より10キロ太ってた（汗
「太ったんじゃない?」とよく言われた。
今どき病気で痩せることってあまりないかもね。
むしろ、病人こそ運動ができないし、薬の副作用も
あるから太っているんだよね。
今何㎎飲んでるのですか？
みんな何もなくても疲れているんですね。
この病気の特徴だよね～
SLE発病6年目です。
プレドニンが多かったとき、今より10キロ太ってた（汗
「太ったんじゃない?」とよく言われた。
今どき病気で痩せることってあまりないかもね。
むしろ、病人こそ運動ができないし、薬の副作用も
あるから太っているんだよね。
今何㎎飲んでるのですか？
みんな何もなくても疲れているんですね。
この病気の特徴だよね～
70 ：可愛い奥様：2005/08/17(水) 22:44:53 ID:9stiZ4SZ
そして怠け者、気持ちの問題のせいにされるんだよね～
これも特徴だよね～ うううぅ
これも特徴だよね～ うううぅ
悪徳サプリメント業者ももちろんいるよね。
（弱みに付け込んで効果のないものを押し付ける）
でも、私の身内の医者はサプリメントを嫌うのは
「本当にいいサプリメントは身体を本当に治すからな。
そうしたら患者が薬買わなくなるし、医者にもこなくなるだろ。もうからねー」
っていってた。
私はその身内のことはキライだ！
いいサプリメントって、本当にクチコミだし高いらしいけど・・・。
（弱みに付け込んで効果のないものを押し付ける）
でも、私の身内の医者はサプリメントを嫌うのは
「本当にいいサプリメントは身体を本当に治すからな。
そうしたら患者が薬買わなくなるし、医者にもこなくなるだろ。もうからねー」
っていってた。
私はその身内のことはキライだ！
いいサプリメントって、本当にクチコミだし高いらしいけど・・・。
72 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 00:09:38 ID:8oGNWm2r
>>34
おーするどい奥いらっしゃったのね。
株やってる？近頃の株ひどいよねー。
私もアメリカ生保が日本を狙ってるのは本当だと思います。
マスコミひたかくしにしてるよね。
ほんとやばいよ。 病弱なものは死ねってことかなー。
でもだれでも ほんとう突然にやってくるんだよね。病気。
健康管理だけじゃ無理な面もある。日本の医療保険はありがたいけど
小泉が導入しようとしてる、1回3000円は免責（自腹）あとののこりは3割とか、
特定疾患をなくそうとしてることとか、 なんとも強いものだけの世界。
もーね、国民新党にいれるよ。
簡保はさくっとし払ってくれるありがたいセーフティーネット。
といっても私はもう入れないけど。それにくらべて外資の保険はｒｙ。
国民には必要だよ。
おーするどい奥いらっしゃったのね。
株やってる？近頃の株ひどいよねー。
私もアメリカ生保が日本を狙ってるのは本当だと思います。
マスコミひたかくしにしてるよね。
ほんとやばいよ。 病弱なものは死ねってことかなー。
でもだれでも ほんとう突然にやってくるんだよね。病気。
健康管理だけじゃ無理な面もある。日本の医療保険はありがたいけど
小泉が導入しようとしてる、1回3000円は免責（自腹）あとののこりは3割とか、
特定疾患をなくそうとしてることとか、 なんとも強いものだけの世界。
もーね、国民新党にいれるよ。
簡保はさくっとし払ってくれるありがたいセーフティーネット。
といっても私はもう入れないけど。それにくらべて外資の保険はｒｙ。
国民には必要だよ。
73 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 00:12:35 ID:8oGNWm2r
抗核抗体320．自己免疫疾患、甲状腺もう一度詳しく検査。
つづく微熱。 疲れやすい、体重減少。
子供は無理だあ。 甥っ子をあずかるけど、半日と体力持ちません。
ママ友づきあいもむりっぽい。
夏にプールなんて 日光厳禁だし。ゴメンよ旦那。
とくにこの暑さだるくて寝てます。 怠け者と言われようが、つらいものはつらいorz.
つづく微熱。 疲れやすい、体重減少。
子供は無理だあ。 甥っ子をあずかるけど、半日と体力持ちません。
ママ友づきあいもむりっぽい。
夏にプールなんて 日光厳禁だし。ゴメンよ旦那。
とくにこの暑さだるくて寝てます。 怠け者と言われようが、つらいものはつらいorz.
74 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 00:48:12 ID:yHWbkDj2
SLE歴9年。
結婚式直前に体調こわしてプレドニン増やされたら
ひどいムーンフェイスになった。
お色直しで入ったとき私を指差して
｢入院したって聞いてたのにどうしちゃったのあの顔アハハ｣
と笑った悪友。
普段ならそんな口の悪さも笑いとばせるけど、
その時はホントに泣きそうになった。
いまだにその時のことが頭にあって、顔がむくんでる時は人に会いたくない。
結婚式直前に体調こわしてプレドニン増やされたら
ひどいムーンフェイスになった。
お色直しで入ったとき私を指差して
｢入院したって聞いてたのにどうしちゃったのあの顔アハハ｣
と笑った悪友。
普段ならそんな口の悪さも笑いとばせるけど、
その時はホントに泣きそうになった。
いまだにその時のことが頭にあって、顔がむくんでる時は人に会いたくない。
75 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 01:06:49 ID:Emv4r1Ja
76 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 01:26:49 ID:QYAKtR/G
そうなんですか？
私外資結構入ってるけど・・・。
私外資結構入ってるけど・・・。
77 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 01:40:17 ID:vEXw5236
69です。
ア○コだけどそこそこは戻ってきたよ。
国内は入ってないからわからないけど。
自己破産するか治療しないかどっちを取るかと
言われたら、治療をやめる。
3年前にガンにもなって、今投薬中です。
高額なので申請すればある程度は戻るけど
こういう制度もそのうちなくなるんでしょうね。
所詮世の中強い者が勝つんですよね。
弱い者の強みは腹をくくれるってこと。
ア○コだけどそこそこは戻ってきたよ。
国内は入ってないからわからないけど。
自己破産するか治療しないかどっちを取るかと
言われたら、治療をやめる。
3年前にガンにもなって、今投薬中です。
高額なので申請すればある程度は戻るけど
こういう制度もそのうちなくなるんでしょうね。
所詮世の中強い者が勝つんですよね。
弱い者の強みは腹をくくれるってこと。
通りがかりで読んでいて不安になったので参加させてください
結婚して２年ですが、元々体力は無いほうでしたが
とにかく疲れやすいんです
健康診断はたぶん６年くらいしてません
家事を１時間くらいすると疲れと腰痛で横になって一休みします
朝旦那が出かけたら昼くらいまで昼寝します、夕方ちょっと買い物して
帰ったら一休み、夕飯の支度して一休み、、、
旦那が帰ってからは家事手伝ってくれるので少し楽です
そんなに何かしてるわけじゃないのに、疲れて仕方無いんです
週の二日くらいは１日中寝てしまうんです
微熱がしょっちゅうあったりもします
３ヶ月前くらいから首・手首・足首・指の関節が痛くて
マッサージとかしてるんですけど痛みがなかなかとれません
朝が一番痛いかな
整形外科に行ったのですが、軽い腱鞘炎といわれました
湿布してたけど良くならないので止めました
こういう場合、病院に行くとしたら最初から膠原病外来みたいな
ところに行った方が良いのでしょうか？
結婚して２年ですが、元々体力は無いほうでしたが
とにかく疲れやすいんです
健康診断はたぶん６年くらいしてません
家事を１時間くらいすると疲れと腰痛で横になって一休みします
朝旦那が出かけたら昼くらいまで昼寝します、夕方ちょっと買い物して
帰ったら一休み、夕飯の支度して一休み、、、
旦那が帰ってからは家事手伝ってくれるので少し楽です
そんなに何かしてるわけじゃないのに、疲れて仕方無いんです
週の二日くらいは１日中寝てしまうんです
微熱がしょっちゅうあったりもします
３ヶ月前くらいから首・手首・足首・指の関節が痛くて
マッサージとかしてるんですけど痛みがなかなかとれません
朝が一番痛いかな
整形外科に行ったのですが、軽い腱鞘炎といわれました
湿布してたけど良くならないので止めました
こういう場合、病院に行くとしたら最初から膠原病外来みたいな
ところに行った方が良いのでしょうか？
参考になるかわかりませんが、私（リウマチ）が発病から病気確定の診断
を受けるまで約四ヶ月かかりました。
最初、整形外科と内科もある小さな町医者で血液検査→リウマチ反応出ず
→痛みが取れないので、市内の総合病院の整形外科で血液検査→ごく軽い
リウマチ反応が出る。
ちなみに確定までに、何もしてないのに5、6キロ痩せ、膝の関節痛に
悩まされました。
すでに整形外科で診断済みなら、一度膠原病科かリウマチ科に行かれたら
いかがでしょう。何ごともなければ安心できますしね。
を受けるまで約四ヶ月かかりました。
最初、整形外科と内科もある小さな町医者で血液検査→リウマチ反応出ず
→痛みが取れないので、市内の総合病院の整形外科で血液検査→ごく軽い
リウマチ反応が出る。
ちなみに確定までに、何もしてないのに5、6キロ痩せ、膝の関節痛に
悩まされました。
すでに整形外科で診断済みなら、一度膠原病科かリウマチ科に行かれたら
いかがでしょう。何ごともなければ安心できますしね。
>>72
小泉が弱者切捨てなのは知っていたけど、
特定疾患無くそうとしているとか一回三千円は自腹だとか
そんなのは知らなかった。
どこ見に行ったら見れるか教えて下さい。
そんな怖い事、みんなに教えなきゃ。
でも、小泉大好きな方たちは聞く耳持たないんだろうな。
最後の最後に自分の首絞められるまで小泉信じて疑わないんだろうな。
小泉が弱者切捨てなのは知っていたけど、
特定疾患無くそうとしているとか一回三千円は自腹だとか
そんなのは知らなかった。
どこ見に行ったら見れるか教えて下さい。
そんな怖い事、みんなに教えなきゃ。
でも、小泉大好きな方たちは聞く耳持たないんだろうな。
最後の最後に自分の首絞められるまで小泉信じて疑わないんだろうな。
81 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 09:38:11 ID:yHWbkDj2
でも誰が政権取ってもいずれ弱者は切り捨てられるだろうなーと
もはや諦めの境地に達してるよ。
今以上、最低でも現状の補助を今後どこから捻出するのかって考えたら実際不可能だし。
病気になった自分が運が悪かったと諦めるしかないのかも。
負担増はマジで痛いけどさ。
もはや諦めの境地に達してるよ。
今以上、最低でも現状の補助を今後どこから捻出するのかって考えたら実際不可能だし。
病気になった自分が運が悪かったと諦めるしかないのかも。
負担増はマジで痛いけどさ。
>>74
気持ち、すごくわかります。
私はバレリーナだったのだけど、シェーグレンになって
踊れなくなりました。
もう、グランプリエというポーズができない･･･と友人に言ったら
「グランプリエだなんて、基本中の基本じゃないｗ」と笑われました。
どんな病気かは説明してたんですけど･･･。
気持ち、すごくわかります。
私はバレリーナだったのだけど、シェーグレンになって
踊れなくなりました。
もう、グランプリエというポーズができない･･･と友人に言ったら
「グランプリエだなんて、基本中の基本じゃないｗ」と笑われました。
どんな病気かは説明してたんですけど･･･。
>>82
ご友人はとても健康な方なのかな。
とある有名人が“病気を苦に自殺”と報道された時に
「病気位で自殺するなんて考えられない！」と言い放った友人が
いました。。
健康な人なのでこの苦しみなんて想像出来ないんだろうと思った。
まあ想像力皆無なだけかもしれないけど世間ってそんなものでしょうね、つらい・・・。
あーとにかく毎日だるいです･･･。
ご友人はとても健康な方なのかな。
とある有名人が“病気を苦に自殺”と報道された時に
「病気位で自殺するなんて考えられない！」と言い放った友人が
いました。。
健康な人なのでこの苦しみなんて想像出来ないんだろうと思った。
まあ想像力皆無なだけかもしれないけど世間ってそんなものでしょうね、つらい・・・。
あーとにかく毎日だるいです･･･。
84 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 11:50:14 ID:Oj/xq3hZ
有名人が病気になって「私はこんなにつらい！苦しい目にあった！」と
告白しているのを見ると、同情してもらえていいなあと思ってしまいます。
世間は一般病人には冷たいもんだ。
>>82
がんばれ。人の立場に立てない人のことは放置がよしと。
私、駆け込み乗車が出来なくて笑われた。
告白しているのを見ると、同情してもらえていいなあと思ってしまいます。
世間は一般病人には冷たいもんだ。
>>82
がんばれ。人の立場に立てない人のことは放置がよしと。
私、駆け込み乗車が出来なくて笑われた。
>84
私も駆け込み乗車はできないです。
仕度に時間がかかるので、出かけるときは、
すごく早めに準備しないとダメ。
電車の中はシルバーシートに座らせてもらいたいくらいです。
私も駆け込み乗車はできないです。
仕度に時間がかかるので、出かけるときは、
すごく早めに準備しないとダメ。
電車の中はシルバーシートに座らせてもらいたいくらいです。
>79さん
ありがとうございます。
そうですよね、やっぱり不安なら病院ですね。
調べてさっそく行ってみます。
本当にありがとうございます。
ありがとうございます。
そうですよね、やっぱり不安なら病院ですね。
調べてさっそく行ってみます。
本当にありがとうございます。
87 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 15:53:39 ID:8oGNWm2r
>>80
一定額以下は全額負担 政府検討 医療保険に免責制度
病院などでかかった医療費は原則、患者の自己負担三割となっているが、
一定額以下については全額を自己負担とする「免責制度」の導入を、
政府が検討していることが二十九日、分かった。
免責額は数千円程度を想定しており、軽い病気の診療代は医療保険の対象外となる。
低所得者には減免措置を講じる考えだが、「医療抑制につながり、症状が悪化してからの受診で結果的に医療費がかかる」などとの批判も強く、実現まで曲折が予想されそうだ。
免責制度とは、医療機関でかかった医療費のうち、
定められた金額以下を患者の全額自己負担とし、それ以上の医療費については原則、自己負担三割の現行保険制度を適用する考え方。
例えば、二千円以下を免責金額として、保険対象外とした場合、
医療機関で一万円の医療費がかかったとすると、
現行制度では患者本人は三割にあたる三千円が自己負担となるが、
免責制度が導入されると、二千円に加え、残りの八千円の三割にあたる二千四百円とあわせた四千四百円が自己負担になる計算だ。
具体的な免責金額については今後、議論が進められるが、
「国民の理解を求めるためにも、最初から高額に設定するのは無理」（政府関係者）
との見方は強く、減免措置など低所得世帯に対する一定の配慮もあわせて検討する。
（産経新聞） - 4月30日3時16分更新
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050430-00000006-san-pol
一定額以下は全額負担 政府検討 医療保険に免責制度
病院などでかかった医療費は原則、患者の自己負担三割となっているが、
一定額以下については全額を自己負担とする「免責制度」の導入を、
政府が検討していることが二十九日、分かった。
免責額は数千円程度を想定しており、軽い病気の診療代は医療保険の対象外となる。
低所得者には減免措置を講じる考えだが、「医療抑制につながり、症状が悪化してからの受診で結果的に医療費がかかる」などとの批判も強く、実現まで曲折が予想されそうだ。
免責制度とは、医療機関でかかった医療費のうち、
定められた金額以下を患者の全額自己負担とし、それ以上の医療費については原則、自己負担三割の現行保険制度を適用する考え方。
例えば、二千円以下を免責金額として、保険対象外とした場合、
医療機関で一万円の医療費がかかったとすると、
現行制度では患者本人は三割にあたる三千円が自己負担となるが、
免責制度が導入されると、二千円に加え、残りの八千円の三割にあたる二千四百円とあわせた四千四百円が自己負担になる計算だ。
具体的な免責金額については今後、議論が進められるが、
「国民の理解を求めるためにも、最初から高額に設定するのは無理」（政府関係者）
との見方は強く、減免措置など低所得世帯に対する一定の配慮もあわせて検討する。
（産経新聞） - 4月30日3時16分更新
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050430-00000006-san-pol
88 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 16:14:26 ID:8oGNWm2r
小泉の目指してるものってアメリカ型しゃかいだから
いずれこうなる悪寒。
一年でやめてくれればいいけど、踏絵したものばかりだから
あと3年任期のびたりしてね。
高額所得には累進課税さげたり法人税さげたりしてるけど
一般人には増税予定なんだよなあ、小泉。
以下、とんでも？とも思ったが未来の日本の悪寒。
アメリカ：個人破産の半数は高額な医療費が原因
ttp://www.jcp.or.jp/akahata/aik2/2003-10-17/07_02.html
いずれこうなる悪寒。
一年でやめてくれればいいけど、踏絵したものばかりだから
あと3年任期のびたりしてね。
高額所得には累進課税さげたり法人税さげたりしてるけど
一般人には増税予定なんだよなあ、小泉。
以下、とんでも？とも思ったが未来の日本の悪寒。
アメリカ：個人破産の半数は高額な医療費が原因
ttp://www.jcp.or.jp/akahata/aik2/2003-10-17/07_02.html
89 ：可愛い奥様：2005/08/18(木) 16:24:30 ID:8oGNWm2r
赤旗だからちょっとなんだけど、小泉がねらてるのは市場原理の導入で
・・・ったく、もうかりすぎてる大手薬品業界なんだよね。
給料すごく高い。
医療従事者はこきつかわれてるけど。
だからか、経費節減で多くの患者を一日にみないといけないと医者がいってたよ。
過労死心配。
18. 政府・財界が狙う 市場原理の導入/医療に何をもたらす/アメリカの実態から考える/前ハーバード大医学部助教授 李 啓充氏に聞く/=上=
医療に何をもたらす 政府・財界が狙う 市場原理の導入 アメリカの実態から考える=上= 狭まる患者の選択権 前ハーバード大医学部助教授 李 啓充氏に聞く 二つの動き 七人に一人 会社の介入 囲いこまれ 入院も制限
ttp://www.jcp.or.jp/akahata/aik3/2004-09-21/03_01.html
・・・ったく、もうかりすぎてる大手薬品業界なんだよね。
給料すごく高い。
医療従事者はこきつかわれてるけど。
だからか、経費節減で多くの患者を一日にみないといけないと医者がいってたよ。
過労死心配。
18. 政府・財界が狙う 市場原理の導入/医療に何をもたらす/アメリカの実態から考える/前ハーバード大医学部助教授 李 啓充氏に聞く/=上=
医療に何をもたらす 政府・財界が狙う 市場原理の導入 アメリカの実態から考える=上= 狭まる患者の選択権 前ハーバード大医学部助教授 李 啓充氏に聞く 二つの動き 七人に一人 会社の介入 囲いこまれ 入院も制限
ttp://www.jcp.or.jp/akahata/aik3/2004-09-21/03_01.html
医療費で借金生活。
もうﾄﾞﾂﾎﾞにﾊﾏってるってかんじで。
消えてしまいたいと思うこの頃。
血色もいいし太ってるから
「病気の振りして悦に入ってる」
「日に当たらないから鬱になって、病気の気になっている」等いわれるのがﾂﾗｲ。
もうﾄﾞﾂﾎﾞにﾊﾏってるってかんじで。
消えてしまいたいと思うこの頃。
血色もいいし太ってるから
「病気の振りして悦に入ってる」
「日に当たらないから鬱になって、病気の気になっている」等いわれるのがﾂﾗｲ。
>90
日焼けしていないから、
「もう少し日に当たらないと不健康だ。」とか
余計なことを言う人は多いですね。
「病は気から」とか言う人、本当にわかってないです。
あと、へんな宗教勧められたりしませんか？
日焼けしていないから、
「もう少し日に当たらないと不健康だ。」とか
余計なことを言う人は多いですね。
「病は気から」とか言う人、本当にわかってないです。
あと、へんな宗教勧められたりしませんか？
92 ：可愛い奥様：2005/08/19(金) 13:44:44 ID:Q+jeMksE
今日も暑いなあ…
子供連れて公園にも行けない。
なんか自分が役立たずのダメ母だと思ってしまう。
子供連れて公園にも行けない。
なんか自分が役立たずのダメ母だと思ってしまう。
93 ：可愛い奥様：2005/08/19(金) 20:20:01 ID:12+HRjaW
私は病気になって宗教に入りました。
頼れるものができて良かった。
と、思うと何となく嬉しくなり救われたような気持ちになり、
調子が悪いときに、むりして宗教へ行きお経を読むと、
とても体がラクになります。
その場所に行くだけで、その空気を吸うだけで、力が入る。
と言われたので、プラシーボ効果だと思いますが。
プラシーボでも何でも、ラクになれればいいかな！なんて
思っています。お金も交通費だけだし。あ、皆さんに勧めているわけ
ではありません。私には合っていたかな？って思うだけです。
頼れるものができて良かった。
と、思うと何となく嬉しくなり救われたような気持ちになり、
調子が悪いときに、むりして宗教へ行きお経を読むと、
とても体がラクになります。
その場所に行くだけで、その空気を吸うだけで、力が入る。
と言われたので、プラシーボ効果だと思いますが。
プラシーボでも何でも、ラクになれればいいかな！なんて
思っています。お金も交通費だけだし。あ、皆さんに勧めているわけ
ではありません。私には合っていたかな？って思うだけです。
94 ：可愛い奥様：2005/08/19(金) 20:29:39 ID:JaI1xM2l
すみません、指の関節が痛いですひとさし指が朝痛いです
家事一般に支障は無く痛くありませんが、あらためて曲げると痛いです
やはりリュウマチでしょうか？
シェーングレンはどんな症状が出るのですか
口が乾くとか、涙かでにくいなどですか？
家事一般に支障は無く痛くありませんが、あらためて曲げると痛いです
やはりリュウマチでしょうか？
シェーングレンはどんな症状が出るのですか
口が乾くとか、涙かでにくいなどですか？
96 ：可愛い奥様：2005/08/19(金) 23:43:46 ID:fkbPD2xh
97 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 00:03:18 ID:8MMcr4B7
SLEです。
小学校6年生の時発病しました。現在二人の子持ち36才です
私は家族友人旦那と周りに理解者がたくさんいて幸せだと思います。
年々紫外線が強くなりますね。15年ぶりに顔と胸元に発疹でました。
子にせがまれるとつい日中公園へ・・・
旦那は外でるな！子供は泣かせておけと言ってますがなかなかそうもいきません。
紫外線とストレスなんて生きていく上で切れないものばかり
小学校6年生の時発病しました。現在二人の子持ち36才です
私は家族友人旦那と周りに理解者がたくさんいて幸せだと思います。
年々紫外線が強くなりますね。15年ぶりに顔と胸元に発疹でました。
子にせがまれるとつい日中公園へ・・・
旦那は外でるな！子供は泣かせておけと言ってますがなかなかそうもいきません。
紫外線とストレスなんて生きていく上で切れないものばかり
98 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 00:07:57 ID:zopRx7K6
ふ～む
99 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 15:10:44 ID:eV9gItUp
ここで予備軍かどうか聞く奴は、まず病院に逝け
確定したら来い。相談するｽﾚじゃないんだよ
確定したら来い。相談するｽﾚじゃないんだよ
マザーテレサが、子供を授からなかった人は
何か別の使命を神様から与えられたんですよ、とおっしゃったそうです。
そう思うと、それぞれの人生には意味がある、と元気になれますね。
何か別の使命を神様から与えられたんですよ、とおっしゃったそうです。
そう思うと、それぞれの人生には意味がある、と元気になれますね。
101 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 16:02:45 ID:dCgj6n+W
>>93
その気持ちもちょっとわかる。
信じるもの、そしてサポートしてくれる人（たとえ宗教がらみの似非励ましでも）
いるとちょっと元気になれるかも。
友達は皆アクティブに子供つれてプールとかいってる。
>>97
SLEでお薬のんでます？
お子さんがいながらパワフルそうに主婦をやってらっしゃるようで
元気を少しもらいました。
その気持ちもちょっとわかる。
信じるもの、そしてサポートしてくれる人（たとえ宗教がらみの似非励ましでも）
いるとちょっと元気になれるかも。
友達は皆アクティブに子供つれてプールとかいってる。
>>97
SLEでお薬のんでます？
お子さんがいながらパワフルそうに主婦をやってらっしゃるようで
元気を少しもらいました。
102 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 16:08:20 ID:fVtjsXUm
>95
私もシェーグレンの疑いなんだけど
筋肉に力が入らなくてだるくなったよ。
私もシェーグレンの疑いなんだけど
筋肉に力が入らなくてだるくなったよ。
私の母方祖母はリウマチだった。
悪性リウマチだかで、内蔵にもリウマチが出てたらしい。
ものすごく苦しんで、手足も変形して死んじゃった。
大好きなおばあちゃんだったのに。
母親には全くリウマチの症状出なかったけど、私だけ何故か疲れたり
ストレスたまると手足が痛っている。
最近は、両手の指の付け根・指の第２関節、手首、肘と足の指・足首が
痛くなる。痛いとき、手の関節部分は赤くなって腫れ気味。
毎日じゃないけど、疲れたりイライラがたまると寝起きに特に痛い。
５年くらい前に血液検査したときはリウマチの反応でなかったし、様子を
見ましょうと言われたから、リウマチじゃないんだろうけど、ちょっと怖い。
出産も怖いと思ってるけど、夫はものすごく子供欲しがっているし、多分今でも
診断出ないだろうし、結局診断確定するまでは出産が怖いとも疲れているとも
言えないものだよね。
自分は予備軍ですらないはずだしと思って、妊娠に踏み切ろうと思うけど、
手足が締め付けられるように痛くなると、怖くて仕方なくなる。
悪性リウマチだかで、内蔵にもリウマチが出てたらしい。
ものすごく苦しんで、手足も変形して死んじゃった。
大好きなおばあちゃんだったのに。
母親には全くリウマチの症状出なかったけど、私だけ何故か疲れたり
ストレスたまると手足が痛っている。
最近は、両手の指の付け根・指の第２関節、手首、肘と足の指・足首が
痛くなる。痛いとき、手の関節部分は赤くなって腫れ気味。
毎日じゃないけど、疲れたりイライラがたまると寝起きに特に痛い。
５年くらい前に血液検査したときはリウマチの反応でなかったし、様子を
見ましょうと言われたから、リウマチじゃないんだろうけど、ちょっと怖い。
出産も怖いと思ってるけど、夫はものすごく子供欲しがっているし、多分今でも
診断出ないだろうし、結局診断確定するまでは出産が怖いとも疲れているとも
言えないものだよね。
自分は予備軍ですらないはずだしと思って、妊娠に踏み切ろうと思うけど、
手足が締め付けられるように痛くなると、怖くて仕方なくなる。
105 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 20:03:37 ID:MOxDq6FN
>>94>>101さん
ありがとうございます。
病気になったからって宗教？
って非難されると思っていました。
私は、ANAや一部しか血液では異常が出ないシェーグレン疑い
状態なので、あまり主人が理解ないんです。
なので、宗教でも何でも、私の悩みを聞いてくれて、大丈夫！なんて
励まされると、元気になるんですよ。
病院の待合室でも、同じ病気でお互いに話を聞き合っていると、
頑張ろうね！！って、笑顔になれるし。
ストレスが一番良くないと思うので、いつも笑顔でストレスを
吹き飛ばせたらと思っています。
みなさん、ストレス解消法ありますか？あったら、教えて下さい。
習い事などしていますか？
私は運動不足がいけないのかと思い、ヨガの体験教室行ったら
体があちこち痛くなり半年経った今も治りません。
なにか、良い運動ないでしょうかねえ・・・。
ありがとうございます。
病気になったからって宗教？
って非難されると思っていました。
私は、ANAや一部しか血液では異常が出ないシェーグレン疑い
状態なので、あまり主人が理解ないんです。
なので、宗教でも何でも、私の悩みを聞いてくれて、大丈夫！なんて
励まされると、元気になるんですよ。
病院の待合室でも、同じ病気でお互いに話を聞き合っていると、
頑張ろうね！！って、笑顔になれるし。
ストレスが一番良くないと思うので、いつも笑顔でストレスを
吹き飛ばせたらと思っています。
みなさん、ストレス解消法ありますか？あったら、教えて下さい。
習い事などしていますか？
私は運動不足がいけないのかと思い、ヨガの体験教室行ったら
体があちこち痛くなり半年経った今も治りません。
なにか、良い運動ないでしょうかねえ・・・。
膠原病で妊娠・出産された奥様
いらっしゃいますか？
いらっしゃいますか？
108 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 23:34:01 ID:f7ctmefh
誰か、紫外線を測定する腕時計または
機械を使ってる方いませんか？
機械を使ってる方いませんか？
>>107
SLE歴9年で、4年前に出産しました。
関節痛、日光過敏、たまに頭痛、疲れやすいなどの症状はあるけど
比較的症状が安定しているので
プレ11㍉の段階で医師のOKをもらった上で妊娠しました。
妊娠中の経過はそこそこ順調でSLEの症状も安定。
ただ臨月に入ると妊娠中毒症になりました。
産後すぐ謎の湿疹が出たりはしたけど、
急激に症状が悪化することもありませんでした。
1年半前、二人目を妊娠したけどすぐ流産。
その直後から片足のみむくむなどの症状が時々出るようになり、
その後血栓ができていることが判明。
この春1ヶ月の入院治療をしました。
今は投薬治療中で、この薬が催奇形性があることや
血栓ができやすい為に流産を引き起こしやすいので
妊娠は諦めるように言われました。
現在はその薬のほかにプレ20㍉です。
SLE歴9年で、4年前に出産しました。
関節痛、日光過敏、たまに頭痛、疲れやすいなどの症状はあるけど
比較的症状が安定しているので
プレ11㍉の段階で医師のOKをもらった上で妊娠しました。
妊娠中の経過はそこそこ順調でSLEの症状も安定。
ただ臨月に入ると妊娠中毒症になりました。
産後すぐ謎の湿疹が出たりはしたけど、
急激に症状が悪化することもありませんでした。
1年半前、二人目を妊娠したけどすぐ流産。
その直後から片足のみむくむなどの症状が時々出るようになり、
その後血栓ができていることが判明。
この春1ヶ月の入院治療をしました。
今は投薬治療中で、この薬が催奇形性があることや
血栓ができやすい為に流産を引き起こしやすいので
妊娠は諦めるように言われました。
現在はその薬のほかにプレ20㍉です。
今日は微熱が出た＆左側の関節が痛いです
111 ：可愛い奥様：2005/08/20(土) 23:48:30 ID:dCgj6n+W
ttp://www.urban.ne.jp/home/haruki3/kaigi.html
国民がもっとさまざまな医療を受けたければ、
「健康保険はここまでですよ」、後は「自分でお払いください」
というかたちです。
金持ち優遇だと批判されますが、金持ちでなくとも、
高度医療を受けたければ、家を売ってでも受けるという選択をする人もいるでしょう。
それを医師会が止めるというのはおかしいのです。
医療サービス、病院経営には民間人の知恵を入れるべきでしょう。
企業が病院を経営してもよい。
利潤動機の株式会社に、人の命を預かる医療を担わせるとは何事かと言われるわけですが（笑）
。
規制改革委員にオリックスの宮内さん。経団連やりたいほうだい。公から民間への利益ゆうどうですね。
アメリカみたいに貧乏人は病院にいけなくなるかも。
国民がもっとさまざまな医療を受けたければ、
「健康保険はここまでですよ」、後は「自分でお払いください」
というかたちです。
金持ち優遇だと批判されますが、金持ちでなくとも、
高度医療を受けたければ、家を売ってでも受けるという選択をする人もいるでしょう。
それを医師会が止めるというのはおかしいのです。
医療サービス、病院経営には民間人の知恵を入れるべきでしょう。
企業が病院を経営してもよい。
利潤動機の株式会社に、人の命を預かる医療を担わせるとは何事かと言われるわけですが（笑）
。
規制改革委員にオリックスの宮内さん。経団連やりたいほうだい。公から民間への利益ゆうどうですね。
アメリカみたいに貧乏人は病院にいけなくなるかも。
>>109さんありがとうございます。
実は2年程前から指の関節が腫れて痛み、
寒い時期は、指先が白く変色したりする症状があり
知人の勧めで膠原病外来を受診したのですが
血液検査の結果は、異常がないと言われ、
鎮痛剤だけを処方されていました。
そんな折に待望の妊娠で、
指の症状も治まりすっかり忘れていたのですが
臨月に入り急に、手足の四肢に関節痛が始まりました。
指も手首も痛く、ペットボトルの蓋が開けられない程度です。
医師には今、検査してもどうせ投薬はできないので
出産して暫く様子をみてはどうかと提案されたのですが
心配で経験者の方にうかがってしまいました。すみません。
実は2年程前から指の関節が腫れて痛み、
寒い時期は、指先が白く変色したりする症状があり
知人の勧めで膠原病外来を受診したのですが
血液検査の結果は、異常がないと言われ、
鎮痛剤だけを処方されていました。
そんな折に待望の妊娠で、
指の症状も治まりすっかり忘れていたのですが
臨月に入り急に、手足の四肢に関節痛が始まりました。
指も手首も痛く、ペットボトルの蓋が開けられない程度です。
医師には今、検査してもどうせ投薬はできないので
出産して暫く様子をみてはどうかと提案されたのですが
心配で経験者の方にうかがってしまいました。すみません。
>107
私はシェーグレンで、現在妊娠７ヶ月です。
今のところ、唾液が少ない・寒い時にレイノー症状が出る・たまに間接が痛む
くらいで軽い方かもしれませんが。。。
初期に流産しやすい・赤ちゃんの心臓に不整脈が出るかも。。。と
言われていましたが、この時期まで特に問題ないのでもう安心だと言われました。
あとは出産を機に病状が悪化するかも。。。と言われているので心配です。
私はシェーグレンで、現在妊娠７ヶ月です。
今のところ、唾液が少ない・寒い時にレイノー症状が出る・たまに間接が痛む
くらいで軽い方かもしれませんが。。。
初期に流産しやすい・赤ちゃんの心臓に不整脈が出るかも。。。と
言われていましたが、この時期まで特に問題ないのでもう安心だと言われました。
あとは出産を機に病状が悪化するかも。。。と言われているので心配です。
114 ：可愛い奥様：2005/08/21(日) 00:51:10 ID:FH8s9qtG
>あとは出産を機に病状が悪化するかも
そうなんですよねえ・・・。これが心配で子供が作れません。
自分のからだはしょうがないかな、と思っても、
子育てが充分出きるかが心配で。
>>113さん頑張ってください。私もシェーグレンで疑いなので、
他人事じゃない感じです。
無事出産し、悪化もしないことをお祈りしています。
そうなんですよねえ・・・。これが心配で子供が作れません。
自分のからだはしょうがないかな、と思っても、
子育てが充分出きるかが心配で。
>>113さん頑張ってください。私もシェーグレンで疑いなので、
他人事じゃない感じです。
無事出産し、悪化もしないことをお祈りしています。
115 ：可愛い奥様：2005/08/21(日) 01:07:52 ID:tERMJSNt
116 ：可愛い奥様：2005/08/21(日) 07:20:20 ID:Mghdngoe
私も出産をやめたよ。
どうせちゃんと育てられるかわかんないし、夫のことも大切だし（私自身も
ちょっとは長生きしなきゃ）。
妊娠出産した人には頑張ってほしいです。
どうせちゃんと育てられるかわかんないし、夫のことも大切だし（私自身も
ちょっとは長生きしなきゃ）。
妊娠出産した人には頑張ってほしいです。
117 ：可愛い奥様：2005/08/21(日) 15:57:55 ID:d74YzcZd
ＳＬＥ疑い歴2ヶ月目です。
あああっ
右太腿の右側と首～肩周りの
筋肉痛痛いです(T_T)
早く治まらないかな…トホホ
118 ：可愛い奥様：2005/08/21(日) 16:11:06 ID:Urk7Qw7F
紫外線除け、どうなさってます？アテクシは、ひたすら日中はヒッキに徹する。
あんまり重装備で外出するのも、ねえｗ
あんまり重装備で外出するのも、ねえｗ
119 ：可愛い奥様：2005/08/21(日) 23:30:40 ID:aH6vNEQn
このｽﾚはいい人が多いよね。ほっとする。
>>118
とくにしていません。
日のあるうちは外に出ない。
どうしてものときはなるべく外を歩かなくて
済むルートを考えて行動する。
私はSLEになってから体温調節が全然できません。
ﾁｮｯﾄ暑いな、てくらいでものすごく汗をかく。
のどが渇くのはなんでしたっけ？
そういう症状もある。
>>118
とくにしていません。
日のあるうちは外に出ない。
どうしてものときはなるべく外を歩かなくて
済むルートを考えて行動する。
私はSLEになってから体温調節が全然できません。
ﾁｮｯﾄ暑いな、てくらいでものすごく汗をかく。
のどが渇くのはなんでしたっけ？
そういう症状もある。
ホントこのスレいい人が多いですね(つд⊂)
>>115
私も実家遠いです。夫転勤のため九州在住で実家は関西。
手伝いに来てもらう予定も無いので、出産後の不安は大きいですが
がんばります！
最近２・３時間立ちっぱなしだったり、少し歩きすぎただけでも
筋肉痛になるのですが。。。
これはシェーグレンのせいなのか、妊娠中のせいなのか。。。
>>115
私も実家遠いです。夫転勤のため九州在住で実家は関西。
手伝いに来てもらう予定も無いので、出産後の不安は大きいですが
がんばります！
最近２・３時間立ちっぱなしだったり、少し歩きすぎただけでも
筋肉痛になるのですが。。。
これはシェーグレンのせいなのか、妊娠中のせいなのか。。。
＞９５です
みなさんありがとうございました。
確かに、パソコンを長くやりだしてから痛くなった気がする、、、、
ＳＬＥってなんでしょうか？
みなさんありがとうございました。
確かに、パソコンを長くやりだしてから痛くなった気がする、、、、
ＳＬＥってなんでしょうか？
122 ：可愛い奥様：2005/08/22(月) 08:09:44 ID:URB3sO++
お恥ずかしい話ですが…
ＳＬＥ予備軍なのですが、
最近急に
Ｈの時濡れなくなってきて痛くてたまりません。
これって
シェーグレンの疑いもあるって事でしょうか？
（ちなみにドライアイです）
ＳＬＥ予備軍なのですが、
最近急に
Ｈの時濡れなくなってきて痛くてたまりません。
これって
シェーグレンの疑いもあるって事でしょうか？
（ちなみにドライアイです）
112さん、あたしもそんな感じでした。
妊娠中に寝返り打てなくなるほど体中が痛くてぞうきんも絞れませんでした。
今産後５ヶ月で甲状腺数値高くて今日甲状腺エコー行ってきます。
ちなみに体重が激減して死にそうです。
妊娠中に寝返り打てなくなるほど体中が痛くてぞうきんも絞れませんでした。
今産後５ヶ月で甲状腺数値高くて今日甲状腺エコー行ってきます。
ちなみに体重が激減して死にそうです。
124 ：可愛い奥様：2005/08/22(月) 13:23:08 ID:8g5EYsLw
121.122 病院へ逝け
125 ：可愛い奥様：2005/08/22(月) 16:19:56 ID:8g5EYsLw
ベルセレージュはﾏﾙﾁみたいです。すすめてｽﾏﾝ
126 ：可愛い奥様：2005/08/22(月) 22:02:27 ID:6rM4d1qF
>>123
辛い妊娠時期の病状をのりこえ、出産おめでとうございます。膠原病に育児・・がんばってらっしゃる。
応援してますよー。
甲状腺私も値高いです。で、腫れてるので検査する予定です。
私も体重激減です・・。体力も。
自己免疫疾患なんで 膠原病と甲状腺かぶる人も多いのかな。
あー、もう昔は元気だったのにー。
辛い妊娠時期の病状をのりこえ、出産おめでとうございます。膠原病に育児・・がんばってらっしゃる。
応援してますよー。
甲状腺私も値高いです。で、腫れてるので検査する予定です。
私も体重激減です・・。体力も。
自己免疫疾患なんで 膠原病と甲状腺かぶる人も多いのかな。
あー、もう昔は元気だったのにー。
127 ：可愛い奥様：2005/08/22(月) 23:11:23 ID:8g5EYsLw
「慢性疲労症候群」も兼ねてる感じで、もう辛いしかないです。
何にもできないんだもの。障害年金も検討しています。
もう数年寝たきりです。（家事は夫がしてくれてる。感謝）
何にもできないんだもの。障害年金も検討しています。
もう数年寝たきりです。（家事は夫がしてくれてる。感謝）
128 ：可愛い奥様：2005/08/22(月) 23:56:21 ID:OYngoZUN
以前書き込んだ、ベーチェット病と診断された者ですが、
予備軍とか疑いの時期が、精神的には一番キツいような気がします。
私は、ベ病疑い→不完全型ベ病→完全型ベ病になったときは、なんとなくホッとしました。
完全型と診断されてからは、旦那も協力的になりましたし。
にも関わらず、調子いいときは、やっぱり完全型じゃないかも？と思ってしまう楽天家です。
病気を抱えながらの出産、育児、不安も多いと思いますが、頑張ってください。
私も応援しています。
予備軍とか疑いの時期が、精神的には一番キツいような気がします。
私は、ベ病疑い→不完全型ベ病→完全型ベ病になったときは、なんとなくホッとしました。
完全型と診断されてからは、旦那も協力的になりましたし。
にも関わらず、調子いいときは、やっぱり完全型じゃないかも？と思ってしまう楽天家です。
病気を抱えながらの出産、育児、不安も多いと思いますが、頑張ってください。
私も応援しています。
129 ：可愛い奥様：2005/08/23(火) 00:18:56 ID:6NIkco0r
>>125
そうなんですか・・・。残念。でも、ご報告ありがと！
>>127
シェーグレン初期と言われていますが、
私も、他院では慢性疲労症候群かもしれません。って膠原病科
の医師に言われましたよ。ANAが少し異常。リンパの腫れ。
筋肉痛のような痛さ、だるさ、過眠などから・・・。
でもCFS診れる医者っていないんですよねえ。
阪大までだるくて行けないし。
うちも家事はほとんど主人です。
そうなんですか・・・。残念。でも、ご報告ありがと！
>>127
シェーグレン初期と言われていますが、
私も、他院では慢性疲労症候群かもしれません。って膠原病科
の医師に言われましたよ。ANAが少し異常。リンパの腫れ。
筋肉痛のような痛さ、だるさ、過眠などから・・・。
でもCFS診れる医者っていないんですよねえ。
阪大までだるくて行けないし。
うちも家事はほとんど主人です。
130 ：可愛い奥様：2005/08/23(火) 01:28:40 ID:FF5hqm1U
ID変わったけどﾅｶｰﾏ＞129
131 ：可愛い奥様：2005/08/23(火) 08:35:12 ID:wWJgvHm8
私もシェグレンの疑いがあり不安です。
仕事上のストレスと不眠から、黄疸の症状が出て、
退職して今はよくなりました。
ただそれ以来、目の渇きが異常なんです。
朝目覚めるともう瞳が乾燥してパサパサ。
コンタクト愛用してたのに使えなくなりました。
今は眼鏡でエアコンなしの生活してるけど、
ドライアイは一向に良くならない。
昔から疲れると、口唇ヘルペスと手足の関節の痛みもあります。
内科で診てもらったけどリウマチではないといわれました。
シェグレンなのかな・・・。
仕事上のストレスと不眠から、黄疸の症状が出て、
退職して今はよくなりました。
ただそれ以来、目の渇きが異常なんです。
朝目覚めるともう瞳が乾燥してパサパサ。
コンタクト愛用してたのに使えなくなりました。
今は眼鏡でエアコンなしの生活してるけど、
ドライアイは一向に良くならない。
昔から疲れると、口唇ヘルペスと手足の関節の痛みもあります。
内科で診てもらったけどリウマチではないといわれました。
シェグレンなのかな・・・。
133 ：可愛い奥様：2005/08/23(火) 11:18:24 ID:FF5hqm1U
口が乾くのは抗不安剤か抗鬱剤のせい、ドライアイは体質だと思ってたけど
膠原病予備軍のせいかもしれないんだ。勉強になります。
私もヘルペスはすぐできるし、関節が痛いです。
膠原病予備軍のせいかもしれないんだ。勉強になります。
私もヘルペスはすぐできるし、関節が痛いです。
うちは母がシェグレンなんだけど唾液が分泌されないために
一気に虫歯だらけになったと言ってた。
普段あまり病気に対する愚痴を言わないのだけど、
ここを読んで母のつらさがわかったよ。
一気に虫歯だらけになったと言ってた。
普段あまり病気に対する愚痴を言わないのだけど、
ここを読んで母のつらさがわかったよ。
>134
辛さは言い出したらきりないからね・・・この病気は・・・
私は２重の意味で唾液が出にくいのかな。私はCFSも兼ねてそうで歯を磨くのも
しんどくて手抜きになりがちでしたので、気をつけないといけないですね。
辛さは言い出したらきりないからね・・・この病気は・・・
私は２重の意味で唾液が出にくいのかな。私はCFSも兼ねてそうで歯を磨くのも
しんどくて手抜きになりがちでしたので、気をつけないといけないですね。
136 ：可愛い奥様：2005/08/23(火) 17:48:41 ID:cXhQp+su
ワシはＳＬＥ。８歳で急に足腰が痛くてトイレにも行けず、鼻血が止まらず
即入院。骨髄検査までしたが「病名分からず」で半月で退院。薬が上手く効いた
らしく、ガッコは卒業・・・しかけたら、バイトがハードで発病し、やっと
病名がついた（それ以来プレドニン漬け）。ものごころついたときから、原因
不明の微熱（平熱が高いだけと医者に言われた）、蛋白尿、鼻血、ダルさ、関節の
違和感（で、いつも関節鳴らしてた）、食欲不振、子供なのに不眠、粘膜の炎症、
何処へ行っても、「大したこと無い」。バイトしてなかったら、出産（しないで人生
終わり決定）などで発病してたかも。急に病気になったわけじゃない、こんな
パターンの人います？
即入院。骨髄検査までしたが「病名分からず」で半月で退院。薬が上手く効いた
らしく、ガッコは卒業・・・しかけたら、バイトがハードで発病し、やっと
病名がついた（それ以来プレドニン漬け）。ものごころついたときから、原因
不明の微熱（平熱が高いだけと医者に言われた）、蛋白尿、鼻血、ダルさ、関節の
違和感（で、いつも関節鳴らしてた）、食欲不振、子供なのに不眠、粘膜の炎症、
何処へ行っても、「大したこと無い」。バイトしてなかったら、出産（しないで人生
終わり決定）などで発病してたかも。急に病気になったわけじゃない、こんな
パターンの人います？
ﾉｼ 微熱鼻血関節がとくに。食欲不振もかな。
バイトでわかってよかったですね。よかったというのも変ですが。
出産で悪化したり亡くなる人も決して少なくありませんから。
（お互い様ですが）お大事になさってください。
バイトでわかってよかったですね。よかったというのも変ですが。
出産で悪化したり亡くなる人も決して少なくありませんから。
（お互い様ですが）お大事になさってください。
138 ：可愛い奥様：2005/08/23(火) 23:36:27 ID:cXhQp+su
>>137 ありが㌧。親からも心配された経験ゼロなのに。ワシの場合、執拗な
幼児虐待経験しており、ＳＬＥなんて親族でワシ１人＆親族の平均寿命９０歳、
免疫機能が狂ったきっかけが虐待（自分では記憶無しだが、確かな証言＆傷跡蟻）
と、両親のヘビースモークではないかと疑っている。Ｐ・Ｓ 両親ともアスペル風味、濃厚。
幼児虐待経験しており、ＳＬＥなんて親族でワシ１人＆親族の平均寿命９０歳、
免疫機能が狂ったきっかけが虐待（自分では記憶無しだが、確かな証言＆傷跡蟻）
と、両親のヘビースモークではないかと疑っている。Ｐ・Ｓ 両親ともアスペル風味、濃厚。
（精神的）虐待＆親族の平均寿命長い＆自分だけというのが同じだ
ﾅｶｰﾏ がんがろう！！
ﾅｶｰﾏ がんがろう！！
140 ：可愛い奥様：2005/08/24(水) 00:17:49 ID:ojShHfpn
ここのスレ優しいヒト大杉。親からサンドバッグにされた被害者、結構いるんじゃね？
ケンコーな香具師は良くも悪くも、もっと我侭で自己本位。ここの住人には、そういう
エゴイッシュな＝気＝が感じられないような。
ケンコーな香具師は良くも悪くも、もっと我侭で自己本位。ここの住人には、そういう
エゴイッシュな＝気＝が感じられないような。
141 ：可愛い奥様：2005/08/24(水) 07:38:35 ID:fDxEaGFj
そりゃ昔は親のことウザったい時もあったしいろいろあったけど、いつまでもそんなのいってても仕方ないし。
それに今こうして生きていられることが嬉しいしありがたいので人を恨む気なんておきないなあ。
それに今こうして生きていられることが嬉しいしありがたいので人を恨む気なんておきないなあ。
142 ：可愛い奥様：2005/08/24(水) 08:51:06 ID:uKNHvq/0
韓国人の協会牧師、金保の２２回にわたる少女暴行事件の裁判を民法各社は伝えたのに
ＮＨＫのみが伝えませんでした、韓国を擁護するあまり、その犯罪までをも隠匿
するＮＨＫは公共放送として必要なのでしょうか
（簡単にNHKとの受信契約を解約する方法）
●0・1・2・0-1・5・1・5・1・5(ﾌﾘｰﾀﾞｲﾔﾙ 以後以後以後)に電話する。
●アナウンス「該当する番号を押して下さい」と流れるので、受信料等の「１」を押す
●最近は繋がりにくいがﾏﾀｰﾘ待つ。オペレーターのおねいさんに繋がる（#´Д`#）
●解約したいと伝えると、理由を聞いてくるので「テレビが壊れた」旨伝える。
（いつ壊れたか？他に受信機はないか？ 購入、修理の予定は無いかと聞いてくる）
（過去の場合は、さかのぼって料金が返金される！）
●お客さま番号（放送受信料領収書のはがき参照）、住所、電話番号を確認してくるので答える。
●確認が出来たら、書類を送付するので期日までに郵送する旨説明してくる。
（この時に現在の支払い状況も確認されると思います。）
●送付された放送受信機廃止届を郵送する。（送付期限厳守！）
↓
放送受信機廃止届がＮＨＫに到着した時点で晴れて解約完了です(･∀･)
※最近はオペレータも簡単に解約させないようにもっていくケースが報告されていまつ。
心配ご無用！自信を持って毅然とした態度で「撤去した！」と言うだけでＯＫ．
それ以外のことは言うべからず。何を言われても「撤去した！」これだけで済みます。
ＮＨＫのみが伝えませんでした、韓国を擁護するあまり、その犯罪までをも隠匿
するＮＨＫは公共放送として必要なのでしょうか
（簡単にNHKとの受信契約を解約する方法）
●0・1・2・0-1・5・1・5・1・5(ﾌﾘｰﾀﾞｲﾔﾙ 以後以後以後)に電話する。
●アナウンス「該当する番号を押して下さい」と流れるので、受信料等の「１」を押す
●最近は繋がりにくいがﾏﾀｰﾘ待つ。オペレーターのおねいさんに繋がる（#´Д`#）
●解約したいと伝えると、理由を聞いてくるので「テレビが壊れた」旨伝える。
（いつ壊れたか？他に受信機はないか？ 購入、修理の予定は無いかと聞いてくる）
（過去の場合は、さかのぼって料金が返金される！）
●お客さま番号（放送受信料領収書のはがき参照）、住所、電話番号を確認してくるので答える。
●確認が出来たら、書類を送付するので期日までに郵送する旨説明してくる。
（この時に現在の支払い状況も確認されると思います。）
●送付された放送受信機廃止届を郵送する。（送付期限厳守！）
↓
放送受信機廃止届がＮＨＫに到着した時点で晴れて解約完了です(･∀･)
※最近はオペレータも簡単に解約させないようにもっていくケースが報告されていまつ。
心配ご無用！自信を持って毅然とした態度で「撤去した！」と言うだけでＯＫ．
それ以外のことは言うべからず。何を言われても「撤去した！」これだけで済みます。
144 ：可愛い奥様：2005/08/25(木) 16:22:46 ID:7GQyuZae
>>129です。
遅くなりましたが、>>130お仲間なんだか嬉しいです。CFSとほんと
かぶりますよね・・・。
>>131さん、CFSの診断でしたら阪大がいいそうですよ。
診断されれば、障害者手帖かなにか貰える？？？んだったかな。
関東には、なかなかいないんですよね・・・。
膠原病科行ってANAと他少しひっかかると、膠原病も疑わしいけど、
CFSじゃない？って言われる。だからって、診察は専門外だから、と
断られるし。大学の精神科もいくつか回ったけど、CFSについては、
まだ疑問な点が多くて・・・と言われ、取りあえず抗不安剤と抗鬱剤(SSRI）
今日は、手がだるくてたまらないので神経内科へ行ってきた。
いつものようにメチコ出されて終わりそうだったので、無理やり採血
もして貰いました。筋炎とかも不安なので。
>>143
検査結果お互い大丈夫だといいですね。子供は頑張って産んでいる
人もいますよ。（私はもう望みませんが。）待合い室でおしゃべりした
方は、新婚旅行から帰ってきて発病。すぐシェーグレンと診断。
それから２年治療後３０歳で子供をさずかり、おなかの中にいるって。
プレは我慢していると言っていたけど、幸せそうでした。
遅くなりましたが、>>130お仲間なんだか嬉しいです。CFSとほんと
かぶりますよね・・・。
>>131さん、CFSの診断でしたら阪大がいいそうですよ。
診断されれば、障害者手帖かなにか貰える？？？んだったかな。
関東には、なかなかいないんですよね・・・。
膠原病科行ってANAと他少しひっかかると、膠原病も疑わしいけど、
CFSじゃない？って言われる。だからって、診察は専門外だから、と
断られるし。大学の精神科もいくつか回ったけど、CFSについては、
まだ疑問な点が多くて・・・と言われ、取りあえず抗不安剤と抗鬱剤(SSRI）
今日は、手がだるくてたまらないので神経内科へ行ってきた。
いつものようにメチコ出されて終わりそうだったので、無理やり採血
もして貰いました。筋炎とかも不安なので。
>>143
検査結果お互い大丈夫だといいですね。子供は頑張って産んでいる
人もいますよ。（私はもう望みませんが。）待合い室でおしゃべりした
方は、新婚旅行から帰ってきて発病。すぐシェーグレンと診断。
それから２年治療後３０歳で子供をさずかり、おなかの中にいるって。
プレは我慢していると言っていたけど、幸せそうでした。
145 ：可愛い奥様：2005/08/25(木) 17:51:10 ID:4mjAX7Cy
143 自分の寿命にかかわってくるだけで、別に産めないわけじゃないよ。
あなたの母も産んだわけでしょ？ｗ
あなたの母も産んだわけでしょ？ｗ
こんなスレあったんですね。
ちとうれしい。
私は、不育症（疑、かなり黒に近い、習慣性流産）
で主治医に「将来的に膠原病になる可能性が高い」
といわれました。
といっても何にもしてなんですが。
今のところ、症状も出てません。
でも、体調が悪かったりすると、朝時々足がこわばったりします。
子供はいろいろ駆使してなんとか二人生みました。
子育てもかなり手抜きながらもやってます。
転勤族なので一人目と二人目と病院が違うんだけど
二人目の時の先生は膠原病のことは何も言わず
（私もこのスレ見るまですっかり忘れてた）
プレも内服しなかったし。一人目の時は
微量だったけどプレ内服してました。
一人目の時は赤ちゃんの心臓に不整脈が出るかも・・
そしたら緊急帝王切開ですっていわれたけど、
二人目時は「その可能性はほとんど無いよ～。」と
お気楽に言われたし。
発症を食い止める技ってなんかあるんでしょうかね？？
既出だったらｽﾏｿ。
ちとうれしい。
私は、不育症（疑、かなり黒に近い、習慣性流産）
で主治医に「将来的に膠原病になる可能性が高い」
といわれました。
といっても何にもしてなんですが。
今のところ、症状も出てません。
でも、体調が悪かったりすると、朝時々足がこわばったりします。
子供はいろいろ駆使してなんとか二人生みました。
子育てもかなり手抜きながらもやってます。
転勤族なので一人目と二人目と病院が違うんだけど
二人目の時の先生は膠原病のことは何も言わず
（私もこのスレ見るまですっかり忘れてた）
プレも内服しなかったし。一人目の時は
微量だったけどプレ内服してました。
一人目の時は赤ちゃんの心臓に不整脈が出るかも・・
そしたら緊急帝王切開ですっていわれたけど、
二人目時は「その可能性はほとんど無いよ～。」と
お気楽に言われたし。
発症を食い止める技ってなんかあるんでしょうかね？？
既出だったらｽﾏｿ。
147 ：可愛い奥様：2005/08/25(木) 19:55:33 ID:2wQFru9w
>発症を食い止める技ってなんかあるんでしょうかね？？
あったら私も教えて欲しい(T_T)
あったら私も教えて欲しい(T_T)
148 ：可愛い奥様：2005/08/25(木) 23:40:16 ID:4mjAX7Cy
確かに心臓の悪い子は生まれやすい。周りには数例ある。
うちは作るのやめたわ。私は日光に弱いし。
うちは作るのやめたわ。私は日光に弱いし。
>>144
ありがとうございます。結果は膠原病でした。
まだまだ知識がなく、母にも泣かれてしまい･･･。
でも前向きに頑張ります。
>>145
母は私を産んで20年経過してからの発病でした。
最初はリウマチだと信じていたようです。
よく病を理解して、子供も前向きに考えたいと思います。
ありがとうございます。結果は膠原病でした。
まだまだ知識がなく、母にも泣かれてしまい･･･。
でも前向きに頑張ります。
>>145
母は私を産んで20年経過してからの発病でした。
最初はリウマチだと信じていたようです。
よく病を理解して、子供も前向きに考えたいと思います。
150 ：可愛い奥様：2005/08/26(金) 04:49:47 ID:nzHiHi5j
前向きに考えることはいいことだよ ｶﾞﾝｶﾞﾚ！
151 ：可愛い奥様：2005/08/26(金) 13:24:35 ID:4EIexYL/
前にも書いたけど発病後に妊娠出産しました。
今子供は4歳、遺伝も気になったけど男の子なので
遺伝の可能性は低いと言われました。
産後も何度か体調壊してるし、残念ながら二人目は流産してしまったけど、
いろんな人の手を借りながらなんとか子育てしています。
もちろんその時の状態によるけど、この病気だからってまったく妊娠がだめなわけじゃない。
リスクは健康な人よりは当然多いけど。
なので医者と相談しながら望みを持ちつつ治療されてはと思います。
頑張って！
今子供は4歳、遺伝も気になったけど男の子なので
遺伝の可能性は低いと言われました。
産後も何度か体調壊してるし、残念ながら二人目は流産してしまったけど、
いろんな人の手を借りながらなんとか子育てしています。
もちろんその時の状態によるけど、この病気だからってまったく妊娠がだめなわけじゃない。
リスクは健康な人よりは当然多いけど。
なので医者と相談しながら望みを持ちつつ治療されてはと思います。
頑張って！
祖母がシェーグレン
実姉がSLE
18歳の時から年に一度は抗核抗体の検査をして来たけど、
先月の検査で値がぐーーーんんんんっと上がってしまって
姉の値と同じレベル。 去年は筋肉の数値とやらが上がって
右足首ひ骨神経麻痺
今年の5月の血液検査で肝数値ヒートアップ
そして抗核抗体の値がアップ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
辛いが頑張るぜっ。私も日光ダメなんで今年の夏も真っ白だ。
実姉がSLE
18歳の時から年に一度は抗核抗体の検査をして来たけど、
先月の検査で値がぐーーーんんんんっと上がってしまって
姉の値と同じレベル。 去年は筋肉の数値とやらが上がって
右足首ひ骨神経麻痺
今年の5月の血液検査で肝数値ヒートアップ
そして抗核抗体の値がアップ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
辛いが頑張るぜっ。私も日光ダメなんで今年の夏も真っ白だ。
153 ：可愛い奥様：2005/08/26(金) 15:39:29 ID:jPyVBIGh
154 ：可愛い奥様：2005/08/26(金) 15:44:44 ID:jPyVBIGh
>>144です。
>>149さん
結果、膠原病でしたか・・・。私はまだ結果出ていませんがかなり
調子悪くて、覚悟はしています。
SLEですか？治療ははじまるのでしょうか？
お子さま欲しいんですね！頑張って治療に専念して落ちついたら
作れればいいですね。応援しています。
私は、子供は自信がなく挫折したので、前向きで頑張っている方尊敬
します。
>>149さん
結果、膠原病でしたか・・・。私はまだ結果出ていませんがかなり
調子悪くて、覚悟はしています。
SLEですか？治療ははじまるのでしょうか？
お子さま欲しいんですね！頑張って治療に専念して落ちついたら
作れればいいですね。応援しています。
私は、子供は自信がなく挫折したので、前向きで頑張っている方尊敬
します。
155 ：可愛い奥様：2005/08/26(金) 16:25:53 ID:nNOeH/Iu
はじめまして。１３歳の娘のことなのです。
相談にのって頂けませんでしょうか？
よろしくお願いします。
以前よりヘルペスは常になり、口内炎もおおく、よく鼻血を出すし、小学生の時より頭痛持ち。
最近はおなかの調子も悪く、胃も痛みあり、関節が痛いと言っております。
生理も10日ほどで、来る事もあります。
成長期なので、色々あるかと思っていたのですが
親戚にクローン病がおりまして何となく症状が似ております。
一度、主治医にかかりましたが、娘は太ってはいませんが中肉中背なので
この体系なら大丈夫だと言われ、検査も何もしてもらえませんでした。
他の個人病院でも、この年齢だったらあることだよと言われました。
学校に関しては友人関係も良好で、どちらかと言えば友達も多く
ストレスではないようです。
病院を変えてみようと考えてますが、
血液検査から初めて、他はどういった検査をするのでしょうか？
質問ばかりで申し訳ございません。
相談にのって頂けませんでしょうか？
よろしくお願いします。
以前よりヘルペスは常になり、口内炎もおおく、よく鼻血を出すし、小学生の時より頭痛持ち。
最近はおなかの調子も悪く、胃も痛みあり、関節が痛いと言っております。
生理も10日ほどで、来る事もあります。
成長期なので、色々あるかと思っていたのですが
親戚にクローン病がおりまして何となく症状が似ております。
一度、主治医にかかりましたが、娘は太ってはいませんが中肉中背なので
この体系なら大丈夫だと言われ、検査も何もしてもらえませんでした。
他の個人病院でも、この年齢だったらあることだよと言われました。
学校に関しては友人関係も良好で、どちらかと言えば友達も多く
ストレスではないようです。
病院を変えてみようと考えてますが、
血液検査から初めて、他はどういった検査をするのでしょうか？
質問ばかりで申し訳ございません。
156 ：可愛い奥様：2005/08/26(金) 16:57:07 ID:ACsVOcx9
155さん、
早く病院変えて診てもらえば？
ここより病院の医師に聞いた方がいいよ！
早く病院変えて診てもらえば？
ここより病院の医師に聞いた方がいいよ！
>>155
親としては心配ですよね。
私の場合は関節痛で２件の個人病院に行きましたが、どちらも若い人がな
るはずないという固定観念を持っていたために、血液検査などは必要ない
と言われ、歩けなくなるまでリウマチだと気づかなかったことがあります。
やはり、ちゃんと総合病院などで精密検査などを受けた方がいいと思いますよ。
親としては心配ですよね。
私の場合は関節痛で２件の個人病院に行きましたが、どちらも若い人がな
るはずないという固定観念を持っていたために、血液検査などは必要ない
と言われ、歩けなくなるまでリウマチだと気づかなかったことがあります。
やはり、ちゃんと総合病院などで精密検査などを受けた方がいいと思いますよ。
>153
前向きなのは覚悟をしていたからなのかな？姉は思春期で割りと早い年齢でSLEになってしまって
小児病棟で隔離されるなど兄妹とも逢えない辛い時期を乗り越えてきました。私達、家族にとっても
同じ闘病生活です。後に良くなりましたが薬を飲み続けて腎炎を起こし再発。この時も辛い闘病し
長い入院期間がありました。その時はもう成人していたので隔離病棟でのストレスの方が多くて
病院には内緒で一緒にドライヴに行き夜景を見たり、本当はいけないのですがモスバーガーが
食べたいと言ったので付き合ったりもしました。
今はまた良くなり無事に結婚もして遠く離れた田舎に嫁ぎましたが良い空気と水に恵まれて
良い結婚生活を送っています。子供も諦めていないみたいですが今は好きな事をして
上手く自分をコントロールして生活しているみたいです。自分でSLEについてのHPを作ったり
して何とか楽しい生活を送っています。もう発病して20年位は経つでしょうが家族みんなで
闘病と闘いその辛さを知っているので「すぐに死に至る病気」と言う昔のスタンスも捨てて
限りある人生を楽しんでいます。
私も一時期は歩けなくなり車椅子生活とプレドニン生活をしていましたが、私も幸いに
諦めていた子供を授かりました。簡単には前向きにっとは言えませんが、そんな日が訪れると
良いですね。 妊娠を希望していたり、妊娠したかもしれないと思った方は抗核抗体検査を
受ける事をお勧めします。
前向きなのは覚悟をしていたからなのかな？姉は思春期で割りと早い年齢でSLEになってしまって
小児病棟で隔離されるなど兄妹とも逢えない辛い時期を乗り越えてきました。私達、家族にとっても
同じ闘病生活です。後に良くなりましたが薬を飲み続けて腎炎を起こし再発。この時も辛い闘病し
長い入院期間がありました。その時はもう成人していたので隔離病棟でのストレスの方が多くて
病院には内緒で一緒にドライヴに行き夜景を見たり、本当はいけないのですがモスバーガーが
食べたいと言ったので付き合ったりもしました。
今はまた良くなり無事に結婚もして遠く離れた田舎に嫁ぎましたが良い空気と水に恵まれて
良い結婚生活を送っています。子供も諦めていないみたいですが今は好きな事をして
上手く自分をコントロールして生活しているみたいです。自分でSLEについてのHPを作ったり
して何とか楽しい生活を送っています。もう発病して20年位は経つでしょうが家族みんなで
闘病と闘いその辛さを知っているので「すぐに死に至る病気」と言う昔のスタンスも捨てて
限りある人生を楽しんでいます。
私も一時期は歩けなくなり車椅子生活とプレドニン生活をしていましたが、私も幸いに
諦めていた子供を授かりました。簡単には前向きにっとは言えませんが、そんな日が訪れると
良いですね。 妊娠を希望していたり、妊娠したかもしれないと思った方は抗核抗体検査を
受ける事をお勧めします。
159 ：可愛い奥様：2005/08/26(金) 23:29:39 ID:gPYqADso
妊娠に前向きになれないというより、遺伝が怖いんだな、自分の場合。
>>154さん
私の病名は全身性エリテマトーデスと言うものでした。
「膠原病の中でも難病で･･･」と説明を受けたのですが
頭の中が真っ白になってしまい
もう一度、冷静に説明を聞きに行かなくては！と思っています。
昔から日光に弱く
紫外線アレルギーだと言われ皮膚科に20年通い
熱が38℃前後から、毎日どうしても下がらずに
内科を転々としていました。
鼻血もアレルギーだと言われ･･･。
で、今日なのですが妊娠が確認できてしまいました。
結婚2年半目の待望の子供です。
私、どうすればいいのでしょう･･･(涙)
私の病名は全身性エリテマトーデスと言うものでした。
「膠原病の中でも難病で･･･」と説明を受けたのですが
頭の中が真っ白になってしまい
もう一度、冷静に説明を聞きに行かなくては！と思っています。
昔から日光に弱く
紫外線アレルギーだと言われ皮膚科に20年通い
熱が38℃前後から、毎日どうしても下がらずに
内科を転々としていました。
鼻血もアレルギーだと言われ･･･。
で、今日なのですが妊娠が確認できてしまいました。
結婚2年半目の待望の子供です。
私、どうすればいいのでしょう･･･(涙)
161 ：可愛い奥様：2005/08/27(土) 00:19:09 ID:iYBROvKd
>>160
熱が出てるということは症状が出てると言うことですか？
とにかく落ち着いて、ご主人や家族と相談して
今一番大事なことは何か考えて
医師とよく相談してください。
熱、つらいよね…私もSLEです。
熱が出てるということは症状が出てると言うことですか？
とにかく落ち着いて、ご主人や家族と相談して
今一番大事なことは何か考えて
医師とよく相談してください。
熱、つらいよね…私もSLEです。
162 ：可愛い奥様：2005/08/27(土) 01:01:54 ID:i7O/yUcr
>>154です。
>>160さん
待望のお子さまおめでとう！！
ビックリしました。複雑な気持ちでしょうが、出来ることなら頑張って下さい。
望んでいた赤ちゃんですよね？
医師ともこれからのことを、よ～く相談しあって。
SLE、まだ初期なんですよねえ？
プレ飲みはじめたんですか？
SLEは膠原病の中でも確かにキツイけど、キツイからこそ
新薬の開発、研究が結構されているようですよ。
特効薬が出来た。と膠原病スレにあったと思います。
なので、頑張ってください。
シェーグレンは？と担当医に聞いたら、シェーグレンはラクな
方だから、なかなか研究する人いなくてねえ・・・。なんて
言われてしまいました。めちゃくちゃ辛くて、家事も出来ず
ほとんど寝ているのに。
ただ、１人シェーグレン研究していている医師がいて、いい線までいって
いると聞きましたが、誰も知らないようで・・・。
熱、私は３７度ちょっとなので、３８度って辛いですよね。
担当医と、今度こそ良く相談した方がいいですよ。
応援しています。頑張ってください！！
>>160さん
待望のお子さまおめでとう！！
ビックリしました。複雑な気持ちでしょうが、出来ることなら頑張って下さい。
望んでいた赤ちゃんですよね？
医師ともこれからのことを、よ～く相談しあって。
SLE、まだ初期なんですよねえ？
プレ飲みはじめたんですか？
SLEは膠原病の中でも確かにキツイけど、キツイからこそ
新薬の開発、研究が結構されているようですよ。
特効薬が出来た。と膠原病スレにあったと思います。
なので、頑張ってください。
シェーグレンは？と担当医に聞いたら、シェーグレンはラクな
方だから、なかなか研究する人いなくてねえ・・・。なんて
言われてしまいました。めちゃくちゃ辛くて、家事も出来ず
ほとんど寝ているのに。
ただ、１人シェーグレン研究していている医師がいて、いい線までいって
いると聞きましたが、誰も知らないようで・・・。
熱、私は３７度ちょっとなので、３８度って辛いですよね。
担当医と、今度こそ良く相談した方がいいですよ。
応援しています。頑張ってください！！
>>161さん
>>162さん
レスありがとうございました。
まだSLEが何なのかもわからない状態で、自分で検索中してみます。
とりあえず、月曜日に予約を取りました。
甲状腺を専門にしている内科なのですが
妊娠を伝え、どうすべきか話を伺ってみます。
私の場合は、まだ検査結果の告知だけで
「これから治療に関して話し合いましょう」と言われ
投薬もまだです。
飲んでいたのは、鼻血が酷いので増血剤と
紫外線アレルギーのビタミン系の薬だけで。
夫も母も喜び半分、覚悟もしているようです。
本当にありがとうございます。
1人でいると、後ろ向きについ考えてしまい
「中絶しなきゃいけないの？」と泣いてばかりいました。
元気な子供を産みたいです。頑張ります。
>>162さん
レスありがとうございました。
まだSLEが何なのかもわからない状態で、自分で検索中してみます。
とりあえず、月曜日に予約を取りました。
甲状腺を専門にしている内科なのですが
妊娠を伝え、どうすべきか話を伺ってみます。
私の場合は、まだ検査結果の告知だけで
「これから治療に関して話し合いましょう」と言われ
投薬もまだです。
飲んでいたのは、鼻血が酷いので増血剤と
紫外線アレルギーのビタミン系の薬だけで。
夫も母も喜び半分、覚悟もしているようです。
本当にありがとうございます。
1人でいると、後ろ向きについ考えてしまい
「中絶しなきゃいけないの？」と泣いてばかりいました。
元気な子供を産みたいです。頑張ります。
164 ：可愛い奥様：2005/08/28(日) 01:46:56 ID:uRCL1ZfP
私も昨年の９月ごろからあちこちの関節や骨？が痛くなったり、筋肉痛になったり
との症状があります。それがずっと続くのではなくて、３週間くらいたったら症状が
なくなってしばらくたったらまた似たような症状が出るといった感じです。
いったい何なんでしょうか？自分でもさすがに痛みがひどくなったので
２ヶ所の病院に通ったのですが（ひとつは専門医のいる病院）、「ストレスによる
自律神経失調症」といわれて気が抜けてしまいました。薬ももらったんだけど
眠くなるばかりでぜんぜん痛みは取れません。逆にだんだんと症状のない期間が短くなっていって
痛みも増すばかりです。何もしていないのにだるくていつも疲れています。
手、指、足、ひざ、背中、首、腰、肩、大腿骨、いろんなところが痛いのですが
赤くなったり腫れ？たりはしません。←いまいち腫れるというのがよくわからないのですが
見た目にはっきり出るのでしょうか？
自律神経失調症ならそれはそれで仕方ないんだけど、それをいったいどうなおせってのよ…
しかし普通、自律神経なら頭痛とか気分が悪くなったりですよね？
何で関節痛？って感じです。
との症状があります。それがずっと続くのではなくて、３週間くらいたったら症状が
なくなってしばらくたったらまた似たような症状が出るといった感じです。
いったい何なんでしょうか？自分でもさすがに痛みがひどくなったので
２ヶ所の病院に通ったのですが（ひとつは専門医のいる病院）、「ストレスによる
自律神経失調症」といわれて気が抜けてしまいました。薬ももらったんだけど
眠くなるばかりでぜんぜん痛みは取れません。逆にだんだんと症状のない期間が短くなっていって
痛みも増すばかりです。何もしていないのにだるくていつも疲れています。
手、指、足、ひざ、背中、首、腰、肩、大腿骨、いろんなところが痛いのですが
赤くなったり腫れ？たりはしません。←いまいち腫れるというのがよくわからないのですが
見た目にはっきり出るのでしょうか？
自律神経失調症ならそれはそれで仕方ないんだけど、それをいったいどうなおせってのよ…
しかし普通、自律神経なら頭痛とか気分が悪くなったりですよね？
何で関節痛？って感じです。
165 ：可愛い奥様：2005/08/28(日) 02:38:40 ID:Xem19cgg
みなさんわ病名（ｹﾃｰｲ者のﾊﾞｱｲ）を他人に公表してます？
ｱﾃｸｼ公表しても>>64辺りにｶｷｺしてあるように扱われ続け、
却って「病人＝えんぎわるー」で差別されるように・・・。
どのみち今だ”怠け者”扱いです。
ｱﾃｸｼ公表しても>>64辺りにｶｷｺしてあるように扱われ続け、
却って「病人＝えんぎわるー」で差別されるように・・・。
どのみち今だ”怠け者”扱いです。
166 ：可愛い奥様：2005/08/28(日) 21:33:43 ID:9FDBDHhQ
>>165 公表してません。
「ｺｰｹﾞﾝﾋﾞｮｳ？ ( ﾟДﾟ) ﾊｧ? 何それ？」の人の多いこと。
ましてやペーチェットだのＳＬＥだのは、ＢＳＥとごっちゃになる始末。
もう良いですよ、牛と一緒でも・・・・・
「ｺｰｹﾞﾝﾋﾞｮｳ？ ( ﾟДﾟ) ﾊｧ? 何それ？」の人の多いこと。
ましてやペーチェットだのＳＬＥだのは、ＢＳＥとごっちゃになる始末。
もう良いですよ、牛と一緒でも・・・・・
167 ：可愛い奥様：2005/08/28(日) 23:02:24 ID:GyjxRtRN
高山病と間違えてる人いたｗ いや笑えないが・・・・
168 ：可愛い奥様：2005/08/28(日) 23:04:13 ID:WZPytY8j
屋外で運動すると関節の部分にじんましんが出来る奥様居ますか？
雨の日は関節か痛んだり、疲れやストレスでヘルペスが出来たり
昼間は眠いのに夜は眠れなかったり、喉が渇きやすかったり
ずっと目を閉じていても目がからからに乾いたり・・・
医者に行ったけど何ともないと言われ、膠原病も程度の差が激しいから
普通に生活できてればおkと言われました。。
雨の日は関節か痛んだり、疲れやストレスでヘルペスが出来たり
昼間は眠いのに夜は眠れなかったり、喉が渇きやすかったり
ずっと目を閉じていても目がからからに乾いたり・・・
医者に行ったけど何ともないと言われ、膠原病も程度の差が激しいから
普通に生活できてればおkと言われました。。
170 ：可愛い奥様：2005/08/29(月) 07:15:09 ID:7yLClOkJ
私も関節ではないけど湿疹できます！
夏にミュールとか履くと陽射しが当たった部分だけできたり。
私の場合は足の甲と手指が弱いみたい。
さらに今年は手の甲にもできてかゆかった…。
夏にミュールとか履くと陽射しが当たった部分だけできたり。
私の場合は足の甲と手指が弱いみたい。
さらに今年は手の甲にもできてかゆかった…。
171 ：可愛い奥様：2005/08/29(月) 13:33:31 ID:ORD8C2TD
はじめまして
↓の掲示板で健康不安に対する質問をしたら
膠原病では？というレスを多数いただきました。
ttp://www.yomiuri.co.jp/komachi/reader/200508/2005081800056.htm
自分でも多分そうかも？と思えるようになって
近々病院へいってみるつもりですが
フツーの内科で血液検査したらわかるのでしょうか？
上の掲示板にも書いてますが、風邪をひいても
病院へ行かない人間なのでもう10年以上行ってません。
ちなみに私は小梨です。
アドバイスよろしくお願いします。
↓の掲示板で健康不安に対する質問をしたら
膠原病では？というレスを多数いただきました。
ttp://www.yomiuri.co.jp/komachi/reader/200508/2005081800056.htm
自分でも多分そうかも？と思えるようになって
近々病院へいってみるつもりですが
フツーの内科で血液検査したらわかるのでしょうか？
上の掲示板にも書いてますが、風邪をひいても
病院へ行かない人間なのでもう10年以上行ってません。
ちなみに私は小梨です。
アドバイスよろしくお願いします。
172 ：可愛い奥様：2005/08/29(月) 14:54:04 ID:T4xIeFh3
173 ：可愛い奥様：2005/08/29(月) 16:50:10 ID:yw96AxnT
>>171
私の場合はSLEでしたが体調がおかしいと感じたときに2つの病院の内科に
行きましたが異常なしと言われました。
膵炎を併発して大変な目にあってしまいましたので
はじめから膠原病科を受診していればと後悔しました。
なので出来れば膠原病科を受診なさったほうがいいのではと思います。
171さんが膠原病でないことを祈っています。
私の場合はSLEでしたが体調がおかしいと感じたときに2つの病院の内科に
行きましたが異常なしと言われました。
膵炎を併発して大変な目にあってしまいましたので
はじめから膠原病科を受診していればと後悔しました。
なので出来れば膠原病科を受診なさったほうがいいのではと思います。
171さんが膠原病でないことを祈っています。
174 ：可愛い奥様：2005/08/29(月) 18:17:55 ID:ryLBA02y
175 ：可愛い奥様：2005/08/29(月) 19:51:49 ID:IbGm1DRa
>>171
普通の内科じゃダメだと思いますよ。
私もはじめ近所の内科と整形を受診しましたが異常ナシで、
１年経過。どんどんだるくなってきたので、
３件の大学病院の膠原病科をまわり、やっと
シェーグレン疑いです。
普通の内科じゃダメだと思いますよ。
私もはじめ近所の内科と整形を受診しましたが異常ナシで、
１年経過。どんどんだるくなってきたので、
３件の大学病院の膠原病科をまわり、やっと
シェーグレン疑いです。
176 ：可愛い奥様：2005/08/29(月) 21:14:16 ID:Xp8WuzMD
膠原病科に行って検査してもそれなりの診断が得られない事ある？
たとえば関節や筋肉がおかしいくらい痛いとかだるい疲れやすいとかでも
たとえば関節や筋肉がおかしいくらい痛いとかだるい疲れやすいとかでも
178 ：疑い妊婦：2005/08/31(水) 10:42:43 ID:VVQwPE9R
大阪で里帰り出産をしようと思うのですが
疑いと診断されてますが
どこの病院がいいのでしょうか？
中河内に実家があります。
疑いと診断されてますが
どこの病院がいいのでしょうか？
中河内に実家があります。
180 ：可愛い奥様：2005/08/31(水) 11:55:35 ID:2fV5u5Zq
やっぱり日光に当たるとよくないんですか？
日に当たるとどんな症状がでますか？
日に当たるとどんな症状がでますか？
湿疹が出るしさらにだるくなる感じかな。
膠原病が悪化するので紫外線に長時間当たるのは禁止＠医師 だそうです。
膠原病が悪化するので紫外線に長時間当たるのは禁止＠医師 だそうです。
>>185
レスありがとうございます。
ここ数年のことですが、なんだか私もシェグレンっぽいです・・。
膠原病科逝こうかな。
目が乾いてつらいし、手足の関節が痛むし、
散歩が大好きだけどするとだるひ・・・
コンタクトが急に使えなくなっていつも眼鏡なのもダサくて嫌です。
レスありがとうございます。
ここ数年のことですが、なんだか私もシェグレンっぽいです・・。
膠原病科逝こうかな。
目が乾いてつらいし、手足の関節が痛むし、
散歩が大好きだけどするとだるひ・・・
コンタクトが急に使えなくなっていつも眼鏡なのもダサくて嫌です。
>>179>>181
疑いということは何項目のうち、少数だけ当てはまってその病気と確定されるまでは
まではもうちょっとって感じなんでしょうか？
私の場合は疑いどころか「なんでもない」「ストレス」「自律神経失調症」
「ただの思い過ごし」といわれてしまいました…ozr
確かにおかしいくらいに痛いのにこんなに否定されたら「自分はどこもおかしくないのに
おかしいと感じてるだけなんじゃ？？」と毎日不安＋痛いです。
疑いということは何項目のうち、少数だけ当てはまってその病気と確定されるまでは
まではもうちょっとって感じなんでしょうか？
私の場合は疑いどころか「なんでもない」「ストレス」「自律神経失調症」
「ただの思い過ごし」といわれてしまいました…ozr
確かにおかしいくらいに痛いのにこんなに否定されたら「自分はどこもおかしくないのに
おかしいと感じてるだけなんじゃ？？」と毎日不安＋痛いです。
良スレですね。
消えないで残って欲しいです。
私も自分が膠原病ではないかと疑っているのですが（母がリウマチ）、
一度、指の関節が動きにくくなりリウマチ科に行ったら
腱鞘炎と言われ、血液検査の結果もリウマチ反応がなかったので
とりあえずは落ち着きました。
けどじんましんなどの症状があり内心はまだ不安です。
抗体価が８０で医師に
「微妙なところだけど今のところは問題ないだろう」と言われたのですが
これで終わりにして良いのかなと思っています。
リウマチ科、総合病院の皮膚科、専業の皮膚科に行ったのですが
（それぞれ血液検査、パッチテストなどしています。
総ＩｇＥは１５５です）
それ以外で「こういう病院（科目）に行ったほうが良い」
「こんな検査をしてもらったら良い」などありましたら
お判りの方アドバイスをお願いします。
消えないで残って欲しいです。
私も自分が膠原病ではないかと疑っているのですが（母がリウマチ）、
一度、指の関節が動きにくくなりリウマチ科に行ったら
腱鞘炎と言われ、血液検査の結果もリウマチ反応がなかったので
とりあえずは落ち着きました。
けどじんましんなどの症状があり内心はまだ不安です。
抗体価が８０で医師に
「微妙なところだけど今のところは問題ないだろう」と言われたのですが
これで終わりにして良いのかなと思っています。
リウマチ科、総合病院の皮膚科、専業の皮膚科に行ったのですが
（それぞれ血液検査、パッチテストなどしています。
総ＩｇＥは１５５です）
それ以外で「こういう病院（科目）に行ったほうが良い」
「こんな検査をしてもらったら良い」などありましたら
お判りの方アドバイスをお願いします。
>>187
>>181です。
抗核抗体の数値が80なので要検査状態15年です。
その間、ストレスや自律神経失調症と言われたこともあります。
熱が出るたび、関節が痛くなるたび不安になります。
>>188
私はバセドウ病の検査もしました。
結果は問題なしでしたけど、内科で検査を勧められました。
>>181です。
抗核抗体の数値が80なので要検査状態15年です。
その間、ストレスや自律神経失調症と言われたこともあります。
熱が出るたび、関節が痛くなるたび不安になります。
>>188
私はバセドウ病の検査もしました。
結果は問題なしでしたけど、内科で検査を勧められました。
>>188
免疫血液内科に行かれてはいかがでしょうか？
私はSLEでしたが、関節痛と蕁麻疹がはじまりでした。
整形外科、内科、リウマチ科に行きましたが使い痛みと言われました。
初めに免疫血液内科に行っていれば病名がわかるまでの不安な日々が
なかったのにと後悔です。
でも188さんがSLEじゃなかったら免疫血液内科に行っても
意味がないのかも知れません。自分の病気以外は詳しくなくてごめんなさい。
免疫血液内科に行かれてはいかがでしょうか？
私はSLEでしたが、関節痛と蕁麻疹がはじまりでした。
整形外科、内科、リウマチ科に行きましたが使い痛みと言われました。
初めに免疫血液内科に行っていれば病名がわかるまでの不安な日々が
なかったのにと後悔です。
でも188さんがSLEじゃなかったら免疫血液内科に行っても
意味がないのかも知れません。自分の病気以外は詳しくなくてごめんなさい。
>>190
お教えください。リウマチ科でも血液検査をされたんですか？
検査項目が不足していて、SLEが判明しなかったのですか？
私は母がSLEです。自分自身も関節痛が出だしてSLEを疑っています。
内科でそのことを告げて血液検査をしたのですが
C4がわずかに低いだけなので様子を見るしかないと言われました。
お教えください。リウマチ科でも血液検査をされたんですか？
検査項目が不足していて、SLEが判明しなかったのですか？
私は母がSLEです。自分自身も関節痛が出だしてSLEを疑っています。
内科でそのことを告げて血液検査をしたのですが
C4がわずかに低いだけなので様子を見るしかないと言われました。
>>188です。
>>189さん>>190さんレスありがとうございました。
>>189 バセドウ病を今調べてきました。甲状腺の病気なのですね。
次、病院へ行く時に相談してみようと思います。
>>190 免疫血液内科、私の住んでいる地域にはありませんでした。
でもそのような科があるのが判り、今後気になるようだったら
ちょっと遠征しても行ってみようと思います。
私の場合、指の関節が動きにくくなった時も痛みもそれ程ではなく
一時的なもので一週間程で普通に動くようになりました。
その後症状は出ていません。
蕁麻疹はほとんど症状がない時もあれば物凄い時もあります。
色々な検査をしても結局原因がわからず、そのまま
「とりあえず検査終了」って感じになりました。
アレルギー反応もなく、唯一怪しいのが抗体価８０です。
それ以上調べようがないという雰囲気でした。
>>189さん>>190さんレスありがとうございました。
>>189 バセドウ病を今調べてきました。甲状腺の病気なのですね。
次、病院へ行く時に相談してみようと思います。
>>190 免疫血液内科、私の住んでいる地域にはありませんでした。
でもそのような科があるのが判り、今後気になるようだったら
ちょっと遠征しても行ってみようと思います。
私の場合、指の関節が動きにくくなった時も痛みもそれ程ではなく
一時的なもので一週間程で普通に動くようになりました。
その後症状は出ていません。
蕁麻疹はほとんど症状がない時もあれば物凄い時もあります。
色々な検査をしても結局原因がわからず、そのまま
「とりあえず検査終了」って感じになりました。
アレルギー反応もなく、唯一怪しいのが抗体価８０です。
それ以上調べようがないという雰囲気でした。
>>192の続きです。
普通なら蕁麻疹だけで膠原病を疑ったりはしないのでしょうが
私の場合、母がリウマチなのとある検査でひっかかってしまい（疑陽性）
医師に「膠原病の人はこの検査で陽性（疑陽性）反応が出やすい」と
言われたので、そうではないかと思っているのですが。
正直、蕁麻疹の原因が何なのか分からず（ほとんどは分からないそうですが）
膠原病につながる「理由」もちらほらあるのに、なんとも診断されないままで
不安で不安で落ち着かない気持ちでカキコしました。
長文失礼しました。
普通なら蕁麻疹だけで膠原病を疑ったりはしないのでしょうが
私の場合、母がリウマチなのとある検査でひっかかってしまい（疑陽性）
医師に「膠原病の人はこの検査で陽性（疑陽性）反応が出やすい」と
言われたので、そうではないかと思っているのですが。
正直、蕁麻疹の原因が何なのか分からず（ほとんどは分からないそうですが）
膠原病につながる「理由」もちらほらあるのに、なんとも診断されないままで
不安で不安で落ち着かない気持ちでカキコしました。
長文失礼しました。
194 ：可愛い奥様：2005/09/04(日) 06:31:15 ID:c+e5s4n8
今日は腕の関節が痛くてシップ貼りました。
私は台風や雨の日の前日から関節が痛くなるので、
体が天気予報がわりにもなるｗ
体が天気予報がわりにもなるｗ
>>196 ﾉｼ 同じくｱﾃｸｼもｗ
197 ：可愛い奥様：2005/09/07(水) 15:20:38 ID:agbGt0SU
毎日眠い、だるい。
１日があっという間。
１日があっという間。
>>191
リウマチ科では血液検査はしませんでした。
でも内科では同じ時期にしたので、リウマチ科でしていても
その時はわからなかったのではと思います。
191さんがSLEでなければ良いのにと思いますが関節痛の次に
微熱が続くことがあれば絶対に免疫血液内科のある病院で検査を受けてください。
リウマチ科では血液検査はしませんでした。
でも内科では同じ時期にしたので、リウマチ科でしていても
その時はわからなかったのではと思います。
191さんがSLEでなければ良いのにと思いますが関節痛の次に
微熱が続くことがあれば絶対に免疫血液内科のある病院で検査を受けてください。
199 ：可愛い奥様：2005/09/07(水) 22:16:19 ID:djgZ6/Y3
病気のせいで体がダルイなどと年配の女に打ち明けようものなら、
いかに自分の方がもっと我慢をしているかの説教話に摩り替えられ
「あなたも我侭言わないで、もっと感謝して生活なさい。そうすれば
だるいなんておもわなくなるわよ！世の中には一生ベッドから起きられ
無い人もいるのよ」とたたみかけられるだけ。持病ゼロのオバも同様で
年を取ると体がしんどい、と同情されたくてウズウズしてるので、オバ
主役のお話になってしまう。
いかに自分の方がもっと我慢をしているかの説教話に摩り替えられ
「あなたも我侭言わないで、もっと感謝して生活なさい。そうすれば
だるいなんておもわなくなるわよ！世の中には一生ベッドから起きられ
無い人もいるのよ」とたたみかけられるだけ。持病ゼロのオバも同様で
年を取ると体がしんどい、と同情されたくてウズウズしてるので、オバ
主役のお話になってしまう。
200 ：可愛い奥様：2005/09/07(水) 22:20:33 ID:aejH7NUE
体のことを話すと、
宗教、セールスのカモにしようと考え付く人がいるよね
宗教、セールスのカモにしようと考え付く人がいるよね
>>199
わかるわぁ～。うちの職場の頑健なお婆連中には口が裂けても絶対に言えない言葉だもの
わかるわぁ～。うちの職場の頑健なお婆連中には口が裂けても絶対に言えない言葉だもの
202 ：可愛い奥様：2005/09/07(水) 22:42:29 ID:djgZ6/Y3
そうでした。昔、病院で同室のバアサンの入院先に毎日見舞いに来て、病人の
愚痴を神妙な顔して熱心に聞いていたのは、健康食品の代理店をやってるオバハン
のみ。同居してる家族はダンナ（ジイサン）以外一度も見たことなかった。
バアサンは「治る為にはお金はいくらでも。命には替えられない」と言っていた
が、ジイサンは毎日来てもらえることに対して、お金を出すことは止むを得ない
と割り切ってるようだった。二人の心の支えになって、オバハンは商売をしていたのであった。
愚痴を神妙な顔して熱心に聞いていたのは、健康食品の代理店をやってるオバハン
のみ。同居してる家族はダンナ（ジイサン）以外一度も見たことなかった。
バアサンは「治る為にはお金はいくらでも。命には替えられない」と言っていた
が、ジイサンは毎日来てもらえることに対して、お金を出すことは止むを得ない
と割り切ってるようだった。二人の心の支えになって、オバハンは商売をしていたのであった。
両手の親指の第二間接が急に痛くなりました。ほんとに急でした。
それも左右対称で・・。
叔母が（母のいとこなんですが）リウマチだし、私自身も喘息に日光過敏症で
リウマチかも。。。と悩んでいます。
内科と整形どちらがいいんだろう？あと血液検査の他にどんな検査をするのか
不安です。
それも左右対称で・・。
叔母が（母のいとこなんですが）リウマチだし、私自身も喘息に日光過敏症で
リウマチかも。。。と悩んでいます。
内科と整形どちらがいいんだろう？あと血液検査の他にどんな検査をするのか
不安です。
コンビニ弁当ｽﾚみて、この病気って理解されてないんだなあと
つくづく思ったわン
つくづく思ったわン
うちは作ってないのですが、子供はどうされました？＞203
症状が似てるもので・・・
喘息も高確率（５０）遺伝病だし困りますね。
症状が似てるもので・・・
喘息も高確率（５０）遺伝病だし困りますね。
共産党支持してないんだけど、ここにいれないと医療費やばいかしら・・・
夫よ、迷惑ばかりかけてｽﾏｿ・・・（寝たきり＆医療費）
夫よ、迷惑ばかりかけてｽﾏｿ・・・（寝たきり＆医療費）
>>205
いろんな考え方があると思うのですが、私は作ってませんし、これからも
作らない選択をしていこうと思ってます。
プレ度人も結構長い期間飲みましたし、やはり遺伝が怖いんです。
母はウェゲナーで、姉はアトピーに日光過敏に喘息、私が喘息、日光過敏に過去には
甲状腺機能亢進症やったこともありますし。
あ、祖母も日光過敏でＩｇＥが高かった・・・。
やはり私はお子は諦めなくては・・・と思ったりするのです。
でも同じ立場で生む選択をしてる人にはガンガッテほしいと思います。
いろんな考え方があると思うのですが、私は作ってませんし、これからも
作らない選択をしていこうと思ってます。
プレ度人も結構長い期間飲みましたし、やはり遺伝が怖いんです。
母はウェゲナーで、姉はアトピーに日光過敏に喘息、私が喘息、日光過敏に過去には
甲状腺機能亢進症やったこともありますし。
あ、祖母も日光過敏でＩｇＥが高かった・・・。
やはり私はお子は諦めなくては・・・と思ったりするのです。
でも同じ立場で生む選択をしてる人にはガンガッテほしいと思います。
208 ：可愛い奥様：2005/09/08(木) 01:29:27 ID:wvF0pvv4
スフならば皆寝静まるこの時間にスレが伸びて来るのは、ステロイドの副作用で
眠れない人が多いからでしょうか・・・？
眠れない人が多いからでしょうか・・・？
確かに昼夜逆転。
207さん、ご丁寧にどうもありがとう！遺伝怖いよね。同じだぁー
自分が作らない分、産む選択をした人を応援したいとほんとに思うね。
207さん、ご丁寧にどうもありがとう！遺伝怖いよね。同じだぁー
自分が作らない分、産む選択をした人を応援したいとほんとに思うね。
連投ごめんなさい。>>203と>>207です
なんだか自己免疫疾患アレルギーのオンパレードな家族で恥ずかしいのですが、
母は（祖母もですが）添加物とかという言葉が流行ってない頃から、
（私の幼少時、Ｓ４４年生まれです）お出汁とかは鰹節や昆布、煮干で一回一回とっていたし
できあいのお惣菜とかを出したこともなく、インスタントだしや○の素とかを敵視ｗしていて
食材にこだわって私達を育ててくれたのですが、私達姉妹、そして母自身さえも
自己免疫疾患、アレルギーになってしまいました。だから添加物がよく引き合いに出されますが
（膠原病を含めたアレルギー関係の疾患）気をつけていた我が家がそうだから
やっぱり遺伝なのかなーって・・。涙。
もちろん、気を配って育ててもらったことは感謝してますし、体にとって悪いことではなく
むしろ良いことだったのですが。
なんだか自己免疫疾患アレルギーのオンパレードな家族で恥ずかしいのですが、
母は（祖母もですが）添加物とかという言葉が流行ってない頃から、
（私の幼少時、Ｓ４４年生まれです）お出汁とかは鰹節や昆布、煮干で一回一回とっていたし
できあいのお惣菜とかを出したこともなく、インスタントだしや○の素とかを敵視ｗしていて
食材にこだわって私達を育ててくれたのですが、私達姉妹、そして母自身さえも
自己免疫疾患、アレルギーになってしまいました。だから添加物がよく引き合いに出されますが
（膠原病を含めたアレルギー関係の疾患）気をつけていた我が家がそうだから
やっぱり遺伝なのかなーって・・。涙。
もちろん、気を配って育ててもらったことは感謝してますし、体にとって悪いことではなく
むしろ良いことだったのですが。
>>208
すみませんｗ私が一人で昼夜逆転スレにしてました。
リウマチかも・・・と思いはじめて文献調べまくっていたらこんな時間になってしまい（汗）
早寝早起きこそ免疫にはいいのにね。
皆様おやすみなさい。
すみませんｗ私が一人で昼夜逆転スレにしてました。
リウマチかも・・・と思いはじめて文献調べまくっていたらこんな時間になってしまい（汗）
早寝早起きこそ免疫にはいいのにね。
皆様おやすみなさい。
212 ：可愛い奥様：2005/09/08(木) 01:59:41 ID:wvF0pvv4
いや～そんなことないですよ。身体・健康スレでの同病者の皆さんも、夜更かし
多いですよ～。２４ｈ、誰かが必ずカキコしてるんです。
多いですよ～。２４ｈ、誰かが必ずカキコしてるんです。
リウマチかな？と思う奥様はとにかくコラーゲンを試してみるといいですよ
駄目元で・・・
駄目元で・・・
214 ：可愛い奥様：2005/09/08(木) 02:08:11 ID:Ol8cbur9
小学校と中学の時２回なったけど、その後は幸いに出てないな
１回は首にポツポツと赤い湿疹が出て、首を一回りして終息
２回目は太股で同様
幸い痕が残らなかったけど、原因はいまだに不明
１回は首にポツポツと赤い湿疹が出て、首を一回りして終息
２回目は太股で同様
幸い痕が残らなかったけど、原因はいまだに不明
215 ：可愛い奥様：2005/09/08(木) 10:27:09 ID:7SfS1JuU
喉が渇いてたまらないので、沢山水分を取るんですが、
水分の取りすぎで関節は痛くなるし
昨夜は夜3回もトイレのために起きてしまいました。
日中働いてる夫に申し訳ないので、ベッドを別にした方がｲｲのかなと考えてます。
膠原病の症状よりシェグレンの症状がつらいって方いますか？
水分の取りすぎで関節は痛くなるし
昨夜は夜3回もトイレのために起きてしまいました。
日中働いてる夫に申し訳ないので、ベッドを別にした方がｲｲのかなと考えてます。
膠原病の症状よりシェグレンの症状がつらいって方いますか？
216 ：可愛い奥様：2005/09/08(木) 18:54:09 ID:AVvHdRDe
膠原病疑いのまま10年以上たっています。
特に発病している訳ではないのですが、異常に疲れやすく体調も思わしくありません。
今回二人目の妊娠ですが男の子とわかりました。
男の子って体力勝負ですよね・・・不安です。
特に発病している訳ではないのですが、異常に疲れやすく体調も思わしくありません。
今回二人目の妊娠ですが男の子とわかりました。
男の子って体力勝負ですよね・・・不安です。
>>210
うちもそんな感じ。
でもこれで気をつけて来なかったらさらにひどかったり、
別の病気にかかってたような気がするっていつも親と言ってる。
決して無駄じゃないと思うよ。
私は添加物の類を摂ると頭痛も起きるしこれでよかったと思うことにしてるｗ
うちもそんな感じ。
でもこれで気をつけて来なかったらさらにひどかったり、
別の病気にかかってたような気がするっていつも親と言ってる。
決して無駄じゃないと思うよ。
私は添加物の類を摂ると頭痛も起きるしこれでよかったと思うことにしてるｗ
220 ：可愛い奥様：2005/09/09(金) 06:01:23 ID:ZXLkW1Pd
膠原病でぐぐると色々わかると思うヨ！＞219
221 ：216：2005/09/09(金) 21:26:43 ID:0DFOmDVM
高校生くらいの時から数年間熱が37℃よりさがらなくなって（微熱が続いてる状態）
20歳の時に脇の下にしこりがあるのを発見して親にせかされ病院に行ったら（近くの診療所）
血液検査の結果で気になることがあるから大学病院の血液内科に行ってくれと
紹介状を渡されたのがはじまりです。
その後肋間神経痛で入院した時に一緒に精密検査をしたんですが数値がぎりぎりのラインで
発病に至らず1年に1度は検査してくれということで今に至ってる訳です。
ちなみに医者が言うにはほっぺが赤いのも手が異様に冷たいのも、疲れやすいのも全部
症状としては膠原病に当てはまるそうです。
出産後1度検査してもらったんですがやはりぎりぎりのラインのところで疑いの域をでないと
言うことでした。
20歳の時に脇の下にしこりがあるのを発見して親にせかされ病院に行ったら（近くの診療所）
血液検査の結果で気になることがあるから大学病院の血液内科に行ってくれと
紹介状を渡されたのがはじまりです。
その後肋間神経痛で入院した時に一緒に精密検査をしたんですが数値がぎりぎりのラインで
発病に至らず1年に1度は検査してくれということで今に至ってる訳です。
ちなみに医者が言うにはほっぺが赤いのも手が異様に冷たいのも、疲れやすいのも全部
症状としては膠原病に当てはまるそうです。
出産後1度検査してもらったんですがやはりぎりぎりのラインのところで疑いの域をでないと
言うことでした。
こういうのって疑いがあるだけでも気に病んじゃったりするよね。
雨の日に関節が痛いとか、冷え性だとかだるいとか、（ﾍﾙﾍﾟｽなんて性病扱いする人も居るし）
身内にすら怠け者としか思われないような症状も多いしさ。
でもどうせ完治しない病気なら明るくしてたほうがいいって気がしてきた！
雨の日に関節が痛いとか、冷え性だとかだるいとか、（ﾍﾙﾍﾟｽなんて性病扱いする人も居るし）
身内にすら怠け者としか思われないような症状も多いしさ。
でもどうせ完治しない病気なら明るくしてたほうがいいって気がしてきた！
あー私も肋間神経痛やりました！関係あったんですね！（驚き）
225 ：可愛い奥様：2005/09/10(土) 01:42:30 ID:L6FR6Swe
私も肋間神経痛ある。日によって全然なときもありますが。
あと、ワキの下のシコリも。痛みはナシ。
シェーグレン疑いです。
あと、ワキの下のシコリも。痛みはナシ。
シェーグレン疑いです。
脇の下のしこりは何かの薬を飲んだら熱とともに消えてしまいました。
最初は膠原病のことを言われないまま色々な検査の予約を入れられてしまったので
よくわからず検査に行きませんでした。
その2年後肋間神経痛で同じ病院に入院したら朝いきなり窓際だったベッドが
「○○さんは日光よくないかもしれないから廊下側に移りましょうね」と言われ
さらに血液内科の専門医が「膠原病の疑いがありますので、今回は全部検査します。
今度は逃げないで下さい」と怒られた。
最初高山病と間違えてて「？？？山に登ったことないのに？」と思ってましたよ。
最初は膠原病のことを言われないまま色々な検査の予約を入れられてしまったので
よくわからず検査に行きませんでした。
その2年後肋間神経痛で同じ病院に入院したら朝いきなり窓際だったベッドが
「○○さんは日光よくないかもしれないから廊下側に移りましょうね」と言われ
さらに血液内科の専門医が「膠原病の疑いがありますので、今回は全部検査します。
今度は逃げないで下さい」と怒られた。
最初高山病と間違えてて「？？？山に登ったことないのに？」と思ってましたよ。
227 ：可愛い奥様：2005/09/10(土) 08:47:08 ID:p8oJsgaX
>>206
家事だけなのに 朝食片付けすんでは横になり、洗濯ほしてはソファーでやすみ、
掃除をしてはへたばり。
貧血もあり、とってもダルイ。まだ膠原病疑いなんだけど、甲状腺もある。
自民にいれると切り捨てられるの確実だから
民主と共産にいれます。
旦那がいてくれてありがたいよー。
独りだったら精神的にも経済的にもさぞ不安におしつぶされてるだろう。
家事しかできないけど、一生懸命頑張る。
家事だけなのに 朝食片付けすんでは横になり、洗濯ほしてはソファーでやすみ、
掃除をしてはへたばり。
貧血もあり、とってもダルイ。まだ膠原病疑いなんだけど、甲状腺もある。
自民にいれると切り捨てられるの確実だから
民主と共産にいれます。
旦那がいてくれてありがたいよー。
独りだったら精神的にも経済的にもさぞ不安におしつぶされてるだろう。
家事しかできないけど、一生懸命頑張る。
ほとんど２２７さんと一緒だけどその二つには入れない。
競争原理が働かない世の中じゃますますニートは増えるし。
医療だって同じこと。
どんどん研究してもらわないと結果的にはいつも足踏み状態な気がする・・・。
というか、病院行っても結局この病気（疑い）は良い結果が出ないんだよね。
競争原理が働かない世の中じゃますますニートは増えるし。
医療だって同じこと。
どんどん研究してもらわないと結果的にはいつも足踏み状態な気がする・・・。
というか、病院行っても結局この病気（疑い）は良い結果が出ないんだよね。
競争原理は働いていて、絶望した人がニートになっている場合は?
低所得の親達は、子供は大學なんかに行かせてやれないって嘆いているし。
大學の研究費だって、潤沢にあるのとないのと大きな違いがあると思うし。
予算削減しておいて、競争なんだから頑張れって言ってもね。
低所得の親達は、子供は大學なんかに行かせてやれないって嘆いているし。
大學の研究費だって、潤沢にあるのとないのと大きな違いがあると思うし。
予算削減しておいて、競争なんだから頑張れって言ってもね。
甘えすぎじゃないかな？
世の中淘汰されるものがあって当然。
世の中淘汰されるものがあって当然。
231 ：可愛い奥様：2005/09/10(土) 14:34:11 ID:WV9HSmUx
苦しんでいる病人からも搾り取る悪徳政治家こそ淘汰されて欲しい
232 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 21:31:18 ID:a/YzEvJ2
病人も健常者からいろいろと搾り取ってるけどね。
でもまあ、弱く生まれたのは当人の責任じゃないから仕方ない。親の責任だし。
せめて弱い遺伝子増やさないでね。
健康な人に迷惑かけないようにね。
でもまあ、弱く生まれたのは当人の責任じゃないから仕方ない。親の責任だし。
せめて弱い遺伝子増やさないでね。
健康な人に迷惑かけないようにね。
233 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 21:39:58 ID:PQrPViBF
>>230は恵まれているひとなんだろうなあ、良いなあ…
234 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 21:52:41 ID:bQe+oqMd
>>230,232は健康な人？
健康な人が病人叩きをするｽﾚは他にいくらでもあるので、
ここに来ないでください。
もし本当に膠原病予備軍または膠原病でそんなことをいっているとしたら、
自分ひとりでそう思うのは勝手だし弱い遺伝子を増やさないのも
けっこうだけど、そういうことは自分でたとえ思っていても
人に言われたくないことなんだからこういうところで発言するのは
よくないと思う。
健康な人が病人叩きをするｽﾚは他にいくらでもあるので、
ここに来ないでください。
もし本当に膠原病予備軍または膠原病でそんなことをいっているとしたら、
自分ひとりでそう思うのは勝手だし弱い遺伝子を増やさないのも
けっこうだけど、そういうことは自分でたとえ思っていても
人に言われたくないことなんだからこういうところで発言するのは
よくないと思う。
235 ：可愛い奥様：2005/09/10(土) 21:58:49 ID:o2T/PMNK
２０代後半の毒女彼氏無しです。
二十歳の時に癌（内臓）をやったので将来子供を産める可能性が低いのだけど
やっぱ結婚対象にならないですよね？
５年再発してないし転移もないのでもう大丈夫なんですけど。
容姿は悪くないので色んな男性からアプローチがありましたが
やっぱ癌のことは言えなくて別れてしまいました。
二十歳の時に癌（内臓）をやったので将来子供を産める可能性が低いのだけど
やっぱ結婚対象にならないですよね？
５年再発してないし転移もないのでもう大丈夫なんですけど。
容姿は悪くないので色んな男性からアプローチがありましたが
やっぱ癌のことは言えなくて別れてしまいました。
236 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 22:03:30 ID:PQrPViBF
237 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 22:41:26 ID:L6FR6Swe
>>235
ガンについてはわからないけど、子供については、欲しくない！っていう男性
もいますよ。私は結婚後発病で小梨だけど、結婚前から主人は子供いらない
と言っていました。としが、一回り上だと言うこともあるだろうけど、
２人で仲良く楽しく生きて行きたい！！って。
なので、頑張って！癌は５年再発しなければ、完治ってことに一応なるんだよね。
変ないい方かもしれませんが、膠原病よりいいかもしれませんよ。
ガンについてはわからないけど、子供については、欲しくない！っていう男性
もいますよ。私は結婚後発病で小梨だけど、結婚前から主人は子供いらない
と言っていました。としが、一回り上だと言うこともあるだろうけど、
２人で仲良く楽しく生きて行きたい！！って。
なので、頑張って！癌は５年再発しなければ、完治ってことに一応なるんだよね。
変ないい方かもしれませんが、膠原病よりいいかもしれませんよ。
238 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 22:44:09 ID:rLF/Qsr+
>>235ｻｿ お若い時の発病で５年間＆転移無し、本当に良かったですね。
あなたが本当に愛せる人が見つかってから話しても良いんじゃないですか？
短い文だけなので違うかもしれないけど、
本当に「この人」と思える人に出会ってないだけかもしれないよ？
癌じゃなくても不妊の方は大勢いるし、
あまり気負わずに『子供を生む為の結婚』じゃなくて
『愛する人と一緒になる為の結婚』をして下さいね。
ツラい思いをしたんだから、これから幸せになりましょうよ。
ウザいと思った方、お節介ｳﾞｧｳﾞｧでｽﾏｿ ○|￣|＿
あなたが本当に愛せる人が見つかってから話しても良いんじゃないですか？
短い文だけなので違うかもしれないけど、
本当に「この人」と思える人に出会ってないだけかもしれないよ？
癌じゃなくても不妊の方は大勢いるし、
あまり気負わずに『子供を生む為の結婚』じゃなくて
『愛する人と一緒になる為の結婚』をして下さいね。
ツラい思いをしたんだから、これから幸せになりましょうよ。
ウザいと思った方、お節介ｳﾞｧｳﾞｧでｽﾏｿ ○|￣|＿
239 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/10(土) 22:46:39 ID:PQrPViBF
すみません。膠原病かなor膠原病疑いで関節痛や筋肉痛の症状が出てるのに
そのままおいておくと症状が消えるってことはありますか？
もしあってもこれは治ったってことではありませんよね？
そのままおいておくと症状が消えるってことはありますか？
もしあってもこれは治ったってことではありませんよね？
240 ：２３５：2005/09/10(土) 22:47:56 ID:o2T/PMNK
有難うございました。
スレ違いでごめんなさい。
近親者が膠原病でした。
出産して病状が急変し他界したのでここのスレは人事ではないのです。
癌は治りましたが丈夫ではありません。
付き合った男性は（もちろん私が癌だったことは知らない）
子供が欲しいって口をそろえていたので…。
強引に子供を作ろうとして「子供できたらおろさなきゃいけないから」と
と言ったら、この女はヤリマンだって罵倒されたこともあります。
子供は欲しくないという男性とご縁があるよう頑張ります。
スレ違いでごめんなさい。
近親者が膠原病でした。
出産して病状が急変し他界したのでここのスレは人事ではないのです。
癌は治りましたが丈夫ではありません。
付き合った男性は（もちろん私が癌だったことは知らない）
子供が欲しいって口をそろえていたので…。
強引に子供を作ろうとして「子供できたらおろさなきゃいけないから」と
と言ったら、この女はヤリマンだって罵倒されたこともあります。
子供は欲しくないという男性とご縁があるよう頑張ります。
>>235＝240ｻｿ
あぁ～、ツラい過去まで話させてしまった。
ごめんなさい。
何となくなんだけど（違ったらｺﾞﾒｿ）
あなた自身がとっても子供に拘ってしまっているように感じます。
結婚って必ずしも「子供ありき」ではないのだから、
共に過ごして幸せに思える人に早く出会えると良いですね。
>>237ｻｿのご主人のような方にね。
あぁ～、ツラい過去まで話させてしまった。
ごめんなさい。
何となくなんだけど（違ったらｺﾞﾒｿ）
あなた自身がとっても子供に拘ってしまっているように感じます。
結婚って必ずしも「子供ありき」ではないのだから、
共に過ごして幸せに思える人に早く出会えると良いですね。
>>237ｻｿのご主人のような方にね。
242 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 00:23:43 ID:9PVECZtc
>>240さんは赤ちゃんは作れるけど産むのは…なんだね。
それはそれでつらいね…
それはそれでつらいね…
243 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 00:31:33 ID:0TxzKmV5
■既婚女性板ローカルルール
5. 既婚女性のみご利用ください。
男性、独身者の発言と認められた場合は削除対象となります。（ネナベも含む）
独身の方へのレスは控えて下さる様お願い致します。
独身の方と既婚女性が話せる板は他に色々あるので、そちらでどうぞ。
5. 既婚女性のみご利用ください。
男性、独身者の発言と認められた場合は削除対象となります。（ネナベも含む）
独身の方へのレスは控えて下さる様お願い致します。
独身の方と既婚女性が話せる板は他に色々あるので、そちらでどうぞ。
244 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 10:13:20 ID:/N94uuuM
出産で膠原病が発病とか急変して死亡ってよく聞くよね。
私も知人のお姉さんが出産を機に発病して長く生きられない宣言をされたらしい。
私も1人目のときはセーフだったけれど今二人目妊娠中でだんだん怖くなってきた。
私も知人のお姉さんが出産を機に発病して長く生きられない宣言をされたらしい。
私も1人目のときはセーフだったけれど今二人目妊娠中でだんだん怖くなってきた。
245 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 13:03:49 ID:5Np6+TcA
246 ：可愛い奥様：2005/09/12(月) 15:46:18 ID:dGWvL5z8
質問させてください。
このたび、はじめて膠原病科へかかろうと思っています。
自分の症状を調べると、膠原病にぴったりくるので・・・。
私は仕事をしているので、平日にあまり休めないのですが
やっととれた休みに生理があたります。
生理の日に、病院へかかっても問題ないのでしょうか？
血液検査をすると思うのですが
尿検査もされるのでしょうか？
どなたかお教えください、よろしくお願いします。
このたび、はじめて膠原病科へかかろうと思っています。
自分の症状を調べると、膠原病にぴったりくるので・・・。
私は仕事をしているので、平日にあまり休めないのですが
やっととれた休みに生理があたります。
生理の日に、病院へかかっても問題ないのでしょうか？
血液検査をすると思うのですが
尿検査もされるのでしょうか？
どなたかお教えください、よろしくお願いします。
247 ：可愛い奥様：2005/09/12(月) 16:09:58 ID:hamr07az
尿検査もやりますが、まずは血液検査だけでもだいたいわかるので、良いとおもいますよ。
早めに病院へ行ったほうがいいですよ。頑張って下さい。
早めに病院へ行ったほうがいいですよ。頑張って下さい。
248 ：可愛い奥様：2005/09/12(月) 17:14:46 ID:weHuAIuM
>>247
ありがとうございました。
行こうと思っている病院は大病院で、待ち時間が長いことで
有名なのですが、せっかく待ってかかっても
別の日にまた行かなくてはいけないのかな？と
不安でした。
すごく行くのが怖くてイヤですが
仕方ないですよね・・・。
覚悟をきめてがんがってきます。
ありがとうございました。
行こうと思っている病院は大病院で、待ち時間が長いことで
有名なのですが、せっかく待ってかかっても
別の日にまた行かなくてはいけないのかな？と
不安でした。
すごく行くのが怖くてイヤですが
仕方ないですよね・・・。
覚悟をきめてがんがってきます。
まったく普通の内科で膠原病かな？と思い掛かりました。
そのときに「膠原病かも知れないので」と自分で医者に話し、
医者も家族に膠原病の人間はいるかなどとたずねてくれましたが
血液検査なんかは大学病院の膠原病科のそれとはまったく違うものなのでしょうか？
そのときに「膠原病かも知れないので」と自分で医者に話し、
医者も家族に膠原病の人間はいるかなどとたずねてくれましたが
血液検査なんかは大学病院の膠原病科のそれとはまったく違うものなのでしょうか？
250 ：可愛い奥様：2005/09/12(月) 23:05:45 ID:oOYkSld6
膠原病ってなに？よく解らない
母が膠原病です。
私は二人姉妹で、母は妹を出産後に発症したようです。
私は両親の悪い部分をかなり受け継いで生まれたため、
きっと将来膠原病になるんだろうなと思ってます。
今、息子がいますが二人目がほしくて頑張ってるけど、
母と同じく発症したら…と思うと不安でたまりません。
遺伝はどのくらいの確率でするものでしょうか。
私は二人姉妹で、母は妹を出産後に発症したようです。
私は両親の悪い部分をかなり受け継いで生まれたため、
きっと将来膠原病になるんだろうなと思ってます。
今、息子がいますが二人目がほしくて頑張ってるけど、
母と同じく発症したら…と思うと不安でたまりません。
遺伝はどのくらいの確率でするものでしょうか。
発病時は、痛みで息をするのもそおっとで寝たきりだったｱﾃｸｼ。ステロイド
服用でおたふく顔含めて、全く健康に見えるらしい。必要に迫られて病名
バラすと、必ず、「それはアンタがたるんでるから」「病気を克服できないのは
性格の所為」「食べ物が悪い」としたり顔で説教してくるピンピンババアどもに
なんと言えば、納得（同情、憐れみイラネ）していただけるのか、いい知恵
かしてください＝３一番判りやすいのは、入院したり、死にソになることだが
あまりに馬鹿馬鹿しい。
服用でおたふく顔含めて、全く健康に見えるらしい。必要に迫られて病名
バラすと、必ず、「それはアンタがたるんでるから」「病気を克服できないのは
性格の所為」「食べ物が悪い」としたり顔で説教してくるピンピンババアどもに
なんと言えば、納得（同情、憐れみイラネ）していただけるのか、いい知恵
かしてください＝３一番判りやすいのは、入院したり、死にソになることだが
あまりに馬鹿馬鹿しい。
>発病時は、痛みで息をするのもそおっとで寝たきりだったｱﾃｸｼ
そ、そんなにひどかったんですか？！
じゃあ、私は膠原病とは違うかも…
痛いなんていって申し訳ﾅｶ…
そ、そんなにひどかったんですか？！
じゃあ、私は膠原病とは違うかも…
痛いなんていって申し訳ﾅｶ…
254 ：可愛い奥様：2005/09/13(火) 08:48:34 ID:QikkPbvO
Ｓ・Ｌ・Ｅ～～～！ステロイド飲んで数時間でスタスタ歩いて帰宅。それまで車椅子。
Ｓ・Ｌ・Ｅ←これ、顔に見える
>>252
膠原病ってなぜかそんなふうにいわれるよねえ…。
発症のメカニズムがよくわからないってところが、
そんなバカ共につけ入るスキ？を与えるんだろうか。
どうせ言ってる当人たちも膠原病についてよく知らないんだろうから、
逆に問い質してみたら？相手の無知を明かすカタチで。
で、自分が理解すら出来ていない病気について、
治るの治らないのっていうのはおかしいですよって指摘するの。ダメかな？
ちなみにSLEなどの場合は、
「国で難病指定されている病気」といえば一発で黙らせることが出来ます…。
全くしょうもない話だね。
膠原病ってなぜかそんなふうにいわれるよねえ…。
発症のメカニズムがよくわからないってところが、
そんなバカ共につけ入るスキ？を与えるんだろうか。
どうせ言ってる当人たちも膠原病についてよく知らないんだろうから、
逆に問い質してみたら？相手の無知を明かすカタチで。
で、自分が理解すら出来ていない病気について、
治るの治らないのっていうのはおかしいですよって指摘するの。ダメかな？
ちなみにSLEなどの場合は、
「国で難病指定されている病気」といえば一発で黙らせることが出来ます…。
全くしょうもない話だね。
SLEならナニヤラむずかしそうでいかにも難病くさい名前だがリウマチは…
「おばあちゃんの病気でしょ？」だもん…ﾄﾎﾎ
「おばあちゃんの病気でしょ？」だもん…ﾄﾎﾎ
ご意見ありがとうございます。病気を自分を甘やかす免罪符にしないよう自戒しながら
ガンガリます。
ところで一転教えてﾁｬｿなんですが、いかにも門戸を広く開いて、ｱﾃｸｼたちにも入れそうな
ＣＭバンバン流してる、外資の生命保険、入られた方、見えます？入院費、今後は厳しいですよね。
何か対策立てている方、郵貯もアレですし、妙案ございます？
ガンガリます。
ところで一転教えてﾁｬｿなんですが、いかにも門戸を広く開いて、ｱﾃｸｼたちにも入れそうな
ＣＭバンバン流してる、外資の生命保険、入られた方、見えます？入院費、今後は厳しいですよね。
何か対策立てている方、郵貯もアレですし、妙案ございます？
>>259
いい案は浮かばなくて申し訳ないんだけど（しかもスレ違いだし）
小泉の目的ってそこにもあったんでしょ？
郵政民営化→簡保廃止→外資（アメリカ系）保険会社ウマー
ちなみに私（膠原病疑い）はあと９年くらいで今入ってる保険の
期限が終わるので、今のうちに入れる終身保険に入っとこうかなぁと
思案中。
門戸の広そうな外資系も既往症はさすがにダメですもんね…
いい案は浮かばなくて申し訳ないんだけど（しかもスレ違いだし）
小泉の目的ってそこにもあったんでしょ？
郵政民営化→簡保廃止→外資（アメリカ系）保険会社ウマー
ちなみに私（膠原病疑い）はあと９年くらいで今入ってる保険の
期限が終わるので、今のうちに入れる終身保険に入っとこうかなぁと
思案中。
門戸の広そうな外資系も既往症はさすがにダメですもんね…
す、ｽﾐﾏｾﾝ！なんか夕方から首がなんだか痛いな～おもうてたんです。
そしたらだんだんとひどくなってかたくなってって動かすのも痛いです。
な、なんなんでしょう！？
そしたらだんだんとひどくなってかたくなってって動かすのも痛いです。
な、なんなんでしょう！？
>>262
筋違えたならいいんですけどね～
もうちょっと詳しく書くと首だけじゃなくていろんなところに筋肉痛やあと注射を
されたような鈍いジーンとした痛み？しびれ？があるんですよ。
取り合えず、明日は病院の日なのでいってきまつ。
筋違えたならいいんですけどね～
もうちょっと詳しく書くと首だけじゃなくていろんなところに筋肉痛やあと注射を
されたような鈍いジーンとした痛み？しびれ？があるんですよ。
取り合えず、明日は病院の日なのでいってきまつ。
264 ：可愛い奥様：2005/09/14(水) 18:17:23 ID:RMn0kiQm
膠原病～？あぁーちょっと前に流行ったやつね。
>>264
何のこと？常盤貴子？
何のこと？常盤貴子？
強烈に遅レスを>>239にしてみるw
ｱﾃｸｼ膠原病疑い1年経過。
全身だるく、左半身が麻痺状態(ちょっと大げさか。1.5㍑ペットが持てなくなった)、
34kgあった握力が12kgになり、2ヶ月以上微熱が続いて県立病院で検査。
抗核抗体が通常人の640倍って(((( ;ﾟДﾟ)))
他の症状抗DNA抗体は通常値なので疑いのまま要観察状態で現在に至るです。
ストレス溜めない事、疲れないようにする事を心がけて会社を辞めて半年ﾋｷｰ。
現在抗核抗体値は通常の80倍弱に落ち着き、症状は殆ど消えたです。
再就職もしました。
…残業続くと同じ症状がちょくちょく出るので適度に休憩とります。
ｱﾃｸｼ膠原病疑い1年経過。
全身だるく、左半身が麻痺状態(ちょっと大げさか。1.5㍑ペットが持てなくなった)、
34kgあった握力が12kgになり、2ヶ月以上微熱が続いて県立病院で検査。
抗核抗体が通常人の640倍って(((( ;ﾟДﾟ)))
他の症状抗DNA抗体は通常値なので疑いのまま要観察状態で現在に至るです。
ストレス溜めない事、疲れないようにする事を心がけて会社を辞めて半年ﾋｷｰ。
現在抗核抗体値は通常の80倍弱に落ち着き、症状は殆ど消えたです。
再就職もしました。
…残業続くと同じ症状がちょくちょく出るので適度に休憩とります。
>>266
微熱はその後おさまったんですか？
私も以前ストレスを溜めていたころ微熱が半年以上続き、仕事を辞めたら
じきに治ったんですが...ここを覗いていると思い当たるふしがいろいろ
あって不安です。日光にあたると湿疹ができます。人より疲れやすいです。
わけのわからない筋肉痛も。。。
血液検査は通常の検査とは項目が違うんですか？
教えてﾁｬﾝですみません。
微熱はその後おさまったんですか？
私も以前ストレスを溜めていたころ微熱が半年以上続き、仕事を辞めたら
じきに治ったんですが...ここを覗いていると思い当たるふしがいろいろ
あって不安です。日光にあたると湿疹ができます。人より疲れやすいです。
わけのわからない筋肉痛も。。。
血液検査は通常の検査とは項目が違うんですか？
教えてﾁｬﾝですみません。
>>263です。病院いってまいりますた。血液検査の結果、リウマチ因子が高く
通常の1200倍といわれますた…今度は抗体検査の結果を聞きに一週間後に
また病院です。肺のレントゲンも前にとったのですがなんだか怪しいとのこと。
とにかく一週間後にまた結果報告いたします。
通常の1200倍といわれますた…今度は抗体検査の結果を聞きに一週間後に
また病院です。肺のレントゲンも前にとったのですがなんだか怪しいとのこと。
とにかく一週間後にまた結果報告いたします。
>>267
平熱36.1℃・微熱時37.4℃で延々過ごしてましたが、ﾋｷｰ中に熱は下がりました。
麻痺の方が長く残ったです。
すぐ疲れるのは今でもですが取り敢えず普通に見える生活送っています。
血液検査は私の場合、先に開業医の処で血液検査してから(3本)
でしたので、その結果を持って行きました。
県立では検査用の試験管に7本分抜かれて費用は16000円程。
病院によって差が有る様なので参考程度に。
平熱36.1℃・微熱時37.4℃で延々過ごしてましたが、ﾋｷｰ中に熱は下がりました。
麻痺の方が長く残ったです。
すぐ疲れるのは今でもですが取り敢えず普通に見える生活送っています。
血液検査は私の場合、先に開業医の処で血液検査してから(3本)
でしたので、その結果を持って行きました。
県立では検査用の試験管に7本分抜かれて費用は16000円程。
病院によって差が有る様なので参考程度に。
270 ：可愛い奥様：2005/09/15(木) 19:31:16 ID:tWJk+XQ4
>>267
普通の人間ドックや、内科（膠原病を視野にいれていない）血液検査
では、膠原病の検査にはなりませんよ。
私は、人間ドックではいつも健康だと言われます。
でも膠原病科では抗体に以上が出るので疑いです。
健康診断などでは抗体を調べません。
ちゃんと、膠原病科へ行ったほうが安心ですよ。
普通の人間ドックや、内科（膠原病を視野にいれていない）血液検査
では、膠原病の検査にはなりませんよ。
私は、人間ドックではいつも健康だと言われます。
でも膠原病科では抗体に以上が出るので疑いです。
健康診断などでは抗体を調べません。
ちゃんと、膠原病科へ行ったほうが安心ですよ。
>270
教えてﾁｬﾝですみません。
私は開業内科で膠原病では？と告げて検査してもらいました。（母がSLEなので）
CRP、RA、血清補体価、抗核抗体、抗DNA抗体、C3、C4と普通の血液検査ではしない検査をし、
今のところは様子を見るようにと言われましたが、膠原病科ではもっと精密な検査をするのでしょうか？
>>267さんのような場合、直接膠原病科へ行った方がいいのでしょうか？
>>263、>>268 お大事になさってください。本当に。結果がよいことを祈ります！
教えてﾁｬﾝですみません。
私は開業内科で膠原病では？と告げて検査してもらいました。（母がSLEなので）
CRP、RA、血清補体価、抗核抗体、抗DNA抗体、C3、C4と普通の血液検査ではしない検査をし、
今のところは様子を見るようにと言われましたが、膠原病科ではもっと精密な検査をするのでしょうか？
>>267さんのような場合、直接膠原病科へ行った方がいいのでしょうか？
>>263、>>268 お大事になさってください。本当に。結果がよいことを祈ります！
272 ：可愛い奥様：2005/09/16(金) 01:53:59 ID:oZKdS7at
>>271
そうだったんですか。
＞CRP、RA、血清補体価、抗核抗体、抗DNA抗体、C3、C4
ある程度やったのですね。Iｇ抗体はどうですか？
それだけ調べ、異常なければ、しばらく様子見で大丈夫だとは思いますが。
皆さんいかがでしょう？
私の場合あと、レントゲン＋尿検査をしました。
他にも血液項目たくさんあり、やはり１万円位越しましたが、
それくらいやっていればいいと思いますよ。
あ、筋肉痛があるなら、筋炎は？CPKだったかな？？
あと筋電図もやりました。
そうだったんですか。
＞CRP、RA、血清補体価、抗核抗体、抗DNA抗体、C3、C4
ある程度やったのですね。Iｇ抗体はどうですか？
それだけ調べ、異常なければ、しばらく様子見で大丈夫だとは思いますが。
皆さんいかがでしょう？
私の場合あと、レントゲン＋尿検査をしました。
他にも血液項目たくさんあり、やはり１万円位越しましたが、
それくらいやっていればいいと思いますよ。
あ、筋肉痛があるなら、筋炎は？CPKだったかな？？
あと筋電図もやりました。
273 ：可愛い奥様：2005/09/16(金) 06:01:37 ID:2sdLD5P5
産む奥様、産まない奥様、色々ですね。
うちは私の命をとったので選択になりましたが（元々選択だったというほうが
正しいかな。その後わかったので）、産む人にはぜひ頑張ってもらいたい。
とくに二人以上産む人にはね。強いお母さん！って思うよ。
うちは私の命をとったので選択になりましたが（元々選択だったというほうが
正しいかな。その後わかったので）、産む人にはぜひ頑張ってもらいたい。
とくに二人以上産む人にはね。強いお母さん！って思うよ。
266さん、270さん
レスありがとうございます。
2ヶ月ほど前の内科系の血液検査では問題がなかったので
膠原病科の検査を受けてみようと思います。
レスありがとうございます。
2ヶ月ほど前の内科系の血液検査では問題がなかったので
膠原病科の検査を受けてみようと思います。
昨日病院にいってきたものです。
人より高い数値が出たと書いたのですが医者いわく女性なら
人より高い数値が出ることもある、一時バランスが崩れてるかも知れないとのことでした。
そういう風にいわれ実際、膠原病ではなかったって方はいらっしゃいますか？
でも私の場合はあまりにも数値が高く、咳も続いていますので、
かなりの確立で膠原病の可能性&間質性肺炎疑惑ありです。
人より高い数値が出たと書いたのですが医者いわく女性なら
人より高い数値が出ることもある、一時バランスが崩れてるかも知れないとのことでした。
そういう風にいわれ実際、膠原病ではなかったって方はいらっしゃいますか？
でも私の場合はあまりにも数値が高く、咳も続いていますので、
かなりの確立で膠原病の可能性&間質性肺炎疑惑ありです。
抗核抗体(ANA)は健康な人でもでることがあるようです。
蛍光抗体法で40倍希釈血清を使うので、検査数値は40の倍数であらわされる
ということらしいです。40,80.160,320,640,1280という感じ。
抗核抗体陰性でSLEというひともいるらしいですし、
これだけでは診断できないのでしょう。
蛍光抗体法で40倍希釈血清を使うので、検査数値は40の倍数であらわされる
ということらしいです。40,80.160,320,640,1280という感じ。
抗核抗体陰性でSLEというひともいるらしいですし、
これだけでは診断できないのでしょう。
>>272
ご丁寧にありがとうございました。
Ig抗体という項目はありませんでした。他の言い方があるのかな？
今度検査を受けるときには医師にそこを確認します！
というか、最初から、膠原病科へ行った方がよいのかもしれませんね。
女の子を出産した奥様方、不安は無いですか？娘ももしかしたら？って
私は娘がいて、今のうちにしてやれることはなに？
入院保険、契約しておいてやることか？等々考えてます。まだ行動してないけど…
ご丁寧にありがとうございました。
Ig抗体という項目はありませんでした。他の言い方があるのかな？
今度検査を受けるときには医師にそこを確認します！
というか、最初から、膠原病科へ行った方がよいのかもしれませんね。
女の子を出産した奥様方、不安は無いですか？娘ももしかしたら？って
私は娘がいて、今のうちにしてやれることはなに？
入院保険、契約しておいてやることか？等々考えてます。まだ行動してないけど…
>>276
なるほど、わかりやすい説明ありがとうございました。
健康な人で数値が異常な人というのはあちこち痛いとかそういう膠原病の
症状はあるんでしょうか？それとも症状なしでまったく健康なのに
何かの弾みで一時数値が上がってしまうといった感じ何でしょうか？
なるほど、わかりやすい説明ありがとうございました。
健康な人で数値が異常な人というのはあちこち痛いとかそういう膠原病の
症状はあるんでしょうか？それとも症状なしでまったく健康なのに
何かの弾みで一時数値が上がってしまうといった感じ何でしょうか？
>>271
お礼言うの忘れていました。ありがとうございました。（ﾍﾟｺﾘ
お礼言うの忘れていました。ありがとうございました。（ﾍﾟｺﾘ
>>277ｻｿ
確立としては高くても女の子だけじゃないですよね？＞発病の可能性
そう思うと一男一女餅の私は２人とも不安です。
膠原病疑い、の場合での保険加入は「既往病なし」で良いのでしょうか？
疑い診断おりる前にしか入っていないので、
今さらながら保険の見直しを考えているのですが、
あの問診表でどのように記載すれば良いのか悩みます。
普通に「膠原病疑いアリ」でおｋ？
確立としては高くても女の子だけじゃないですよね？＞発病の可能性
そう思うと一男一女餅の私は２人とも不安です。
膠原病疑い、の場合での保険加入は「既往病なし」で良いのでしょうか？
疑い診断おりる前にしか入っていないので、
今さらながら保険の見直しを考えているのですが、
あの問診表でどのように記載すれば良いのか悩みます。
普通に「膠原病疑いアリ」でおｋ？
281 ：可愛い奥様：2005/09/18(日) 10:51:25 ID:qkVg0gHY
まだ疑いアリの段階なのですが
本当に疲れやすい・・・。
いま流行りの「岩盤浴」はどうなんだろう？
ちょっとは体調良くなるかな？
本当に疲れやすい・・・。
いま流行りの「岩盤浴」はどうなんだろう？
ちょっとは体調良くなるかな？
>>280
277です。実は私も一男一女 うーん、そうですね。男でも確率0ぢゃないですね
２人とも保険手厚くしとかなきゃならんのか…経済苦…
ご自身の保険ですが「膠原病疑いアリ」で、大丈夫なんでしょうか？
私は別の病気で飲んでた薬名で簡易保険刎ねられた経験アリなので心配なんですが…
277です。実は私も一男一女 うーん、そうですね。男でも確率0ぢゃないですね
２人とも保険手厚くしとかなきゃならんのか…経済苦…
ご自身の保険ですが「膠原病疑いアリ」で、大丈夫なんでしょうか？
私は別の病気で飲んでた薬名で簡易保険刎ねられた経験アリなので心配なんですが…
今話題の健康飲料ノニ！免疫力がつくって書いてあるけど
膠原病だとやばいかしら？
膠原病だとやばいかしら？
弟が保険会社勤務ですが、保険より貯金とか財蓄したほうがいいよって
言われました。最近CMでさかんに広告してる会社の保険も、いざ給付、
という時にお金が下りないことがあるらしいです。保険加入時ではなく、
下りる時の審査が厳しかったりするんだって。
言われました。最近CMでさかんに広告してる会社の保険も、いざ給付、
という時にお金が下りないことがあるらしいです。保険加入時ではなく、
下りる時の審査が厳しかったりするんだって。
個人保険にも入れない、健康保険の負担は重くなる、特定疾患の医療補助が
受けられなくなる、最新医療技術の費用の自己負担選択・・・の上、傍目からは
健康に見える、薬の副作用が怖い、治療は無期限・・・どうすりゃいいんだ。orz
受けられなくなる、最新医療技術の費用の自己負担選択・・・の上、傍目からは
健康に見える、薬の副作用が怖い、治療は無期限・・・どうすりゃいいんだ。orz
286 ：可愛い奥様：2005/09/20(火) 10:05:50 ID:nv9X18pw
岩盤浴行ってきました。
キモチよかったー
そこに「身体を温めたら病気は治る」みたいな本が置いてあって
パラパラめくって読んでたら
膠原病も身体を温めたら良くなる、と書いてあった。
キモチよかったー
そこに「身体を温めたら病気は治る」みたいな本が置いてあって
パラパラめくって読んでたら
膠原病も身体を温めたら良くなる、と書いてあった。
>>280
膠原病だと保険入れないと思います。
疑いアリと書かれるならまず医者の審査がなければ加入できないでしょう。
また、例え入れても制約つきになるので膠原病が原因となる入院にはお金はおりません。
しかも病気って色んな部分に関係してくるから結局病気で入院した場合はほぼ降りないと思います。
なので今入ってらっしゃる保険を大事にして下さい。
下手に見直しなどして膠原病扱いにしてしまうと上記のようなってしまいます。
まだ何も発病してないお子さんがいて心配なら早めに加入するのが一番だと思います。
膠原病だと保険入れないと思います。
疑いアリと書かれるならまず医者の審査がなければ加入できないでしょう。
また、例え入れても制約つきになるので膠原病が原因となる入院にはお金はおりません。
しかも病気って色んな部分に関係してくるから結局病気で入院した場合はほぼ降りないと思います。
なので今入ってらっしゃる保険を大事にして下さい。
下手に見直しなどして膠原病扱いにしてしまうと上記のようなってしまいます。
まだ何も発病してないお子さんがいて心配なら早めに加入するのが一番だと思います。
発病してなくても病院かかっているなら保険入れません。
あたし入れなかった・・・
あたし入れなかった・・・
>>284 >>287
ありがとうございました。
が、ん～、つらいなぁ。せめて子供には！早めに動きます
>>286
岩盤浴キモチよいですか。
よくなるかどうかは疑問だけど
キモチよくて元気になれるんだったらよいかな
ありがとうございました。
が、ん～、つらいなぁ。せめて子供には！早めに動きます
>>286
岩盤浴キモチよいですか。
よくなるかどうかは疑問だけど
キモチよくて元気になれるんだったらよいかな
膠原病の疑い？のものです。今日病院にいって初期の初期と言われますた。
体はあちこちが痛いんだけど、まだ膠原病の何の病気かがわからないので
あと3ヶ月ほど待ちましょうってことで痛み止めだけもらってきやした。
でも初期の初期なのに少し悪くなるまで待ってるなんて…
仕方のないことかもしれないんですが、皆様こんな感じなんですか？
体はあちこちが痛いんだけど、まだ膠原病の何の病気かがわからないので
あと3ヶ月ほど待ちましょうってことで痛み止めだけもらってきやした。
でも初期の初期なのに少し悪くなるまで待ってるなんて…
仕方のないことかもしれないんですが、皆様こんな感じなんですか？
291 ：可愛い奥様：2005/09/23(金) 10:26:37 ID:KAjd7t+h
290
そんなものです。
ただ、医者に頼るんでなくて
自分でも食事や生活習慣を良くする努力をして
これ以上進行しない様にしないと駄目だと思う。
>でも初期の初期なのに少し悪くなるまで待ってるなんて…
悪くなるまで待つのでは無くて
それくらい軽い状態なんだと考えられないのかな？
ステロイド治療なんて
出来ればやらない方がイイに決まってるんだし…。
そんなものです。
ただ、医者に頼るんでなくて
自分でも食事や生活習慣を良くする努力をして
これ以上進行しない様にしないと駄目だと思う。
>でも初期の初期なのに少し悪くなるまで待ってるなんて…
悪くなるまで待つのでは無くて
それくらい軽い状態なんだと考えられないのかな？
ステロイド治療なんて
出来ればやらない方がイイに決まってるんだし…。
292 ：可愛い奥様：2005/09/23(金) 12:31:48 ID:wC2wtdl1
あちこちで運動会だね。
9月だけど日差しが強いよ。
運動場には日陰がほとんどないんだよね。
この病気、疑いでも直射日光厳禁だよねー。
今朝も料理、掃除して選択してぐったりと横になったワタクシ、
これで子供の面倒はとても無理っぽい。
幼稚園の遠足とか 夏祭りの手伝いとか
父母がでるものって結構おおいんだよね。
あー、健康なときは徹夜で踊りにいってたりしたのになあ（若かったからもあるけど）
今は日中のおでかけも ふーふー。
長時間のキャンプや友人との旅行も自信ありません。
情けないなあ。
子供がいれば世界が広がるとおもうんだけど、 夫にも子供がいる家庭の楽しさ、
日々のくらし、運動会、通信簿、旅行とかアジ会わせてあげていとは思うんだけど・・・・orz
。
9月だけど日差しが強いよ。
運動場には日陰がほとんどないんだよね。
この病気、疑いでも直射日光厳禁だよねー。
今朝も料理、掃除して選択してぐったりと横になったワタクシ、
これで子供の面倒はとても無理っぽい。
幼稚園の遠足とか 夏祭りの手伝いとか
父母がでるものって結構おおいんだよね。
あー、健康なときは徹夜で踊りにいってたりしたのになあ（若かったからもあるけど）
今は日中のおでかけも ふーふー。
長時間のキャンプや友人との旅行も自信ありません。
情けないなあ。
子供がいれば世界が広がるとおもうんだけど、 夫にも子供がいる家庭の楽しさ、
日々のくらし、運動会、通信簿、旅行とかアジ会わせてあげていとは思うんだけど・・・・orz
。
293 ：可愛い奥様：2005/09/23(金) 15:38:43 ID:mq9UH0x5
ここの奥様は 病気に良いとされる健康食品など、何か試されてますか？
なぜか生理中だけは、症状が軽くなり、ステロイドを減量してもなんともありません。
発病から十ン年経ちますが、それでも全く問題ありません。若い頃ステロイドの
投与量が多く、先生から調子のいい時は自分で減量してみて、と言われて偶然気付きました。
私のような方いらっしゃいます？
発病から十ン年経ちますが、それでも全く問題ありません。若い頃ステロイドの
投与量が多く、先生から調子のいい時は自分で減量してみて、と言われて偶然気付きました。
私のような方いらっしゃいます？
295 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/26(月) 00:25:51 ID:BYENNfzA
>>293
いろいろと。以前はアガリスクとかメシマコブとか免疫上げる物。
でも免疫上げていいのか心配になりやめました。
りうまちの鍵指が治ったという人に勧められ核酸（マルチ）飲んだけど
高くて続けられず。結局はマルチビタミン、ミネラル、Q１０、関節に
効くというファンケルの楽節サポートくらい。
養命酒も試したいのですが、アルコール苦手で。
現在は針灸治療を受けているので、痛みなどはすぐ治ります。
ただ、疲れはダメですね。１日出歩くと次の日どっと疲れて寝込みます。
シェーグレン疑い３年目。
いろいろと。以前はアガリスクとかメシマコブとか免疫上げる物。
でも免疫上げていいのか心配になりやめました。
りうまちの鍵指が治ったという人に勧められ核酸（マルチ）飲んだけど
高くて続けられず。結局はマルチビタミン、ミネラル、Q１０、関節に
効くというファンケルの楽節サポートくらい。
養命酒も試したいのですが、アルコール苦手で。
現在は針灸治療を受けているので、痛みなどはすぐ治ります。
ただ、疲れはダメですね。１日出歩くと次の日どっと疲れて寝込みます。
シェーグレン疑い３年目。
296 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/27(火) 13:45:25 ID:9u9koU+G
メチコバール（Ｂ１２）を安く買いたいのですが
どこかご存知ないでしょうか？
どこかご存知ないでしょうか？
297 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/27(火) 19:44:15 ID:3HxBeKhs
病院で処方されるのが一番安いのでは？
私もメチコ飲んでます。
私もメチコ飲んでます。
298 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/27(火) 20:01:00 ID:sc2grb/W
295
アガリスク×
アガリクス○
アガリスク×
アガリクス○
299 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/27(火) 20:08:09 ID:9u9koU+G
そうなんですけど、病院遠いし処方はわかってるので自分で買おうかなと
思って・・・
夫も交通費や労力考えたらトントンかもと言ってくれてるので
思って・・・
夫も交通費や労力考えたらトントンかもと言ってくれてるので
300 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/27(火) 20:37:42 ID:l2sh7FsS0
>299
ぐぐったら引っ掛かって来たお。
ttp://www.minohonosaru.com/mechiko/mechikaba-ru.html 7980円
ttp://www.imedical.com.kh/methycobal.asp 4980円
上は国内の薬局、下は個人輸入代行らすぃ。
『御 利 用 は 計 画 的 に』
ぐぐったら引っ掛かって来たお。
ttp://www.minohonosaru.com/mechiko/mechikaba-ru.html 7980円
ttp://www.imedical.com.kh/methycobal.asp 4980円
上は国内の薬局、下は個人輸入代行らすぃ。
『御 利 用 は 計 画 的 に』
301 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/28(水) 00:21:38 ID:+AGEIbQ8
膠原病に免疫力アップはご法度ですよん。
自己免疫疾患ですからね、免疫系が自己を攻撃して炎症がおきるわけで、
ヘンなもの摂取して攻撃力アップさせるいうことは
炎症を更に悪化させるということです。
自己免疫疾患ですからね、免疫系が自己を攻撃して炎症がおきるわけで、
ヘンなもの摂取して攻撃力アップさせるいうことは
炎症を更に悪化させるということです。
302 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/28(水) 03:18:51 ID:2x4UfTQU
奈美悦子さんの病気を完治させた秋田の病院の「ビオチン療法」掌せきのう胞症
以外でも、免疫異常の人には有効と聞いたのですが、試した方、みえますか？
以外でも、免疫異常の人には有効と聞いたのですが、試した方、みえますか？
303 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/28(水) 06:50:55 ID:S8+oY30Y
300さんありがとう。私も下のほうを考えていました。やっぱり３割負担で
済むところはなかなかなさそうですね。お手数おかけしました。
ありがとうございました。
ちなみにＶＢ１２は手足のしびれに効きます。
済むところはなかなかなさそうですね。お手数おかけしました。
ありがとうございました。
ちなみにＶＢ１２は手足のしびれに効きます。
304 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/28(水) 09:56:19 ID:oKqOqm94
>>298
ありがと。いつも迷ったあげく間違えてしまう。
>>301
やはりそうですか・・・。本当に難しい病気ですね。
私はシェーグレンの疑い段階なのですが、首のシコリがすごくて、
さらに病院で貰った「シェーグレンの皆さんへ」というような冊子に
悪性リンパ腫（ガン）にやりやすい。なんて書いてあったから、
ガン予防もしなくては！！と思いアガリクスなど飲んでしまったりしていました。
やっぱりサプリも基本的なもの位にしたほうが良さそうですね。
ありがと。いつも迷ったあげく間違えてしまう。
>>301
やはりそうですか・・・。本当に難しい病気ですね。
私はシェーグレンの疑い段階なのですが、首のシコリがすごくて、
さらに病院で貰った「シェーグレンの皆さんへ」というような冊子に
悪性リンパ腫（ガン）にやりやすい。なんて書いてあったから、
ガン予防もしなくては！！と思いアガリクスなど飲んでしまったりしていました。
やっぱりサプリも基本的なもの位にしたほうが良さそうですね。
305 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/09/28(水) 17:50:15 ID:nXQebbxY
>302 東海地方の奥だ
306 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/01(土) 13:56:24 ID:soi1Gtm3
女性も30歳過ぎると、
膠原病Or膠原病予備軍急増する。
やっぱりホルモン的にも
仕方が無いのだろうか‥orz
膠原病Or膠原病予備軍急増する。
やっぱりホルモン的にも
仕方が無いのだろうか‥orz
307 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/01(土) 14:16:16 ID:87He3qdt
友達が全身性エリトマトーデスって診断されたらしいんだけど
薬の量によっても体調に波が出てくるようで・・
私も大事な友達だし、何とか理解しようと努力はしているのですが
身内じゃないし、あまり突っ込んだことも聞けず、難しいです。
このｽﾚは私にとっても、ためになります。
薬の量によっても体調に波が出てくるようで・・
私も大事な友達だし、何とか理解しようと努力はしているのですが
身内じゃないし、あまり突っ込んだことも聞けず、難しいです。
このｽﾚは私にとっても、ためになります。
308 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/01(土) 15:29:33 ID:u//HVF/v
309 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/01(土) 17:23:57 ID:soi1Gtm3
310 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/02(日) 19:02:17 ID:OG1C5Xmy
すっごいダルイとおもって体温計はかったら37.6ｃ
このところ微熱がおさまってたから体が楽だったのね。
ついでに貧血というかだるさでくらくら。
足のしびれもあるようなないような、気のせいか。
家からはバトミントンする親子が見える。
子供、無理だわ、こんな体力じゃ。はぁー。
このところ微熱がおさまってたから体が楽だったのね。
ついでに貧血というかだるさでくらくら。
足のしびれもあるようなないような、気のせいか。
家からはバトミントンする親子が見える。
子供、無理だわ、こんな体力じゃ。はぁー。
311 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/03(月) 18:22:08 ID:vkYV3dMy
傍目には元気そうに見えるらしい。いつも体がだるいんだけどね。
プレ飲んだら顔が丸くなって太って
怠け者のデブにしか見えてないみたい。(号泣）
ゴメン暗くなって・・
プレ飲んだら顔が丸くなって太って
怠け者のデブにしか見えてないみたい。(号泣）
ゴメン暗くなって・・
312 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/03(月) 21:27:17 ID:eobbgswf
>>311 わかる、わかるよ。
地域の行事で、すっごいしんどいのに体格良いってだけで
「どうしてあの人何も出ないの？」みたいにヒソヒソ話。
「膠原病です！」ってタスキでもかけようかと思ったよ。
具合が良くない時ほど、思考も底辺に落ちるよね。
元気だして、笑って、病気も吹き飛ばしたい。
でもダルイ・・・・・
地域の行事で、すっごいしんどいのに体格良いってだけで
「どうしてあの人何も出ないの？」みたいにヒソヒソ話。
「膠原病です！」ってタスキでもかけようかと思ったよ。
具合が良くない時ほど、思考も底辺に落ちるよね。
元気だして、笑って、病気も吹き飛ばしたい。
でもダルイ・・・・・
313 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/05(水) 20:00:09 ID:vmS4wzxF
a
314 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/05(水) 21:08:32 ID:9L8Q6CE4
主婦湿疹や花粉症も併発している奥様居ませんか？
315 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/06(木) 00:03:34 ID:gOJQnXW0
>>314 ﾉｼ
昨年、皮膚筋炎疑いで生検までしたけど確定されず
結局「主婦湿疹」となりました。
と、同時に昨年から花粉症にも。
膠原病疑い歴７年ですが、今年は紫外線対策万全にしたら湿疹出なかった。
本当に主婦湿疹だったのかな？
昨年、皮膚筋炎疑いで生検までしたけど確定されず
結局「主婦湿疹」となりました。
と、同時に昨年から花粉症にも。
膠原病疑い歴７年ですが、今年は紫外線対策万全にしたら湿疹出なかった。
本当に主婦湿疹だったのかな？
316 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/06(木) 00:50:48 ID:k/BQj+oh
とても痒みが強い皮膚炎が半年位治らず、
皮膚生検しました。
膠原病予備軍と言われましたが、
やはりアレルギーから来る湿疹と言われました。
ちなみに私は、アレルギー性鼻炎＆アトピー＆アレルギー性結膜炎持ち
のアレルギー満載人です^^;
私も今年は紫外線対策万全にしたら
関節炎等軽くて済み、調子わりと良いですね。。。
皮膚生検しました。
膠原病予備軍と言われましたが、
やはりアレルギーから来る湿疹と言われました。
ちなみに私は、アレルギー性鼻炎＆アトピー＆アレルギー性結膜炎持ち
のアレルギー満載人です^^;
私も今年は紫外線対策万全にしたら
関節炎等軽くて済み、調子わりと良いですね。。。
317 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/06(木) 00:51:35 ID:k/BQj+oh
316です。
追加
花粉症ももちろん持ってます^^;
追加
花粉症ももちろん持ってます^^;
318 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/06(木) 02:30:59 ID:Dh9QfUWw
すみません。疑いの方でしかも症状が強くてとてもじゃないけど
仕事がつづけられないって方いますか？またはやめた方はいますか？
仕事がつづけられないって方いますか？またはやめた方はいますか？
319 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/06(木) 09:53:59 ID:fdc+smGN
この病気って規則正しい生活が大切だと思うから、
それ程ひどくない人は適度に働いたほうがいいような。
専業になって訳わからん時間に寝起きしたりすると症状は悪化する。
それ程ひどくない人は適度に働いたほうがいいような。
専業になって訳わからん時間に寝起きしたりすると症状は悪化する。
320 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/06(木) 20:24:13 ID:k/BQj+oh
私は専業の方になってからの方が
調子良くなりましたけど？？
仕事等でのストレスって意外と
この病気に悪影響及ぼすんで。
もちろん、規則正しい生活とバランスの取れた
食事には気をつけてますよ！
調子良くなりましたけど？？
仕事等でのストレスって意外と
この病気に悪影響及ぼすんで。
もちろん、規則正しい生活とバランスの取れた
食事には気をつけてますよ！
321 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/06(木) 23:17:19 ID:1KfuWCsy
何がストレスかって人によって違うから
自分に合った生活を探してみれば良いかも。
私は今専業だけど、他人との関わりが少なくてしんどいっす。
パートに出たいが家族に反対されている・・・
自分に合った生活を探してみれば良いかも。
私は今専業だけど、他人との関わりが少なくてしんどいっす。
パートに出たいが家族に反対されている・・・
322 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/07(金) 00:08:41 ID:1GWa04wJ
私は、好きな趣味のお教室に通ったりして
お友達も出来ました。
作品も少しですが売れたりして
とても張り合いがあり毎日楽しいです。
現在、気持ちも体調もとても調子良いです（*^_^*）
お友達も出来ました。
作品も少しですが売れたりして
とても張り合いがあり毎日楽しいです。
現在、気持ちも体調もとても調子良いです（*^_^*）
323 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/07(金) 00:39:16 ID:syYZ/i16
皮膚生検って結果でないことが多いって言われて（ピンポイントなんで）
じゃなんで痛い目にあってまで調べるんだ～って思ったよ。
あたしは調べる前に具合良くなって保留になったけど。
「健康食品やサプリや漢方厳禁」だけどビタミン剤やリアル○ールドみたいな
のはジュースだから飲んでよし！と担当医に言われてます。
ＤＨ○のサプリにはまってから病状悪化した気もします・・・
じゃなんで痛い目にあってまで調べるんだ～って思ったよ。
あたしは調べる前に具合良くなって保留になったけど。
「健康食品やサプリや漢方厳禁」だけどビタミン剤やリアル○ールドみたいな
のはジュースだから飲んでよし！と担当医に言われてます。
ＤＨ○のサプリにはまってから病状悪化した気もします・・・
324 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/07(金) 08:22:03 ID:u5MaCLA4
>>323
特定の物質に関してＮＧならわからないでもないけど、
「健康食品やサプリや漢方厳禁」ってのはおかしな話だな。
いや、まぁ健康食品・サプリについてはわかるよ。
たいていの場合素人が勝手に判断して摂取する類のものだから。
でも漢方も、と言われると、アンタ（医者ね）漢方＝東洋医学・薬学全般について、
そんなに詳しいの？と思ってしまう。
だって「厳禁」なんて、それなりの根拠がないと言えないセリフでしょ。
過去に担当した患者との間でなにかあったのかなー、その医者。
どっちにしても言葉足らずの医者だね。
特定の物質に関してＮＧならわからないでもないけど、
「健康食品やサプリや漢方厳禁」ってのはおかしな話だな。
いや、まぁ健康食品・サプリについてはわかるよ。
たいていの場合素人が勝手に判断して摂取する類のものだから。
でも漢方も、と言われると、アンタ（医者ね）漢方＝東洋医学・薬学全般について、
そんなに詳しいの？と思ってしまう。
だって「厳禁」なんて、それなりの根拠がないと言えないセリフでしょ。
過去に担当した患者との間でなにかあったのかなー、その医者。
どっちにしても言葉足らずの医者だね。
325 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/08(土) 14:43:25 ID:fXE6uM0U
携帯からカキコします。
現在、検査入院中です。
２ヶ月近く不明熱が続き、頸部のリンパ節が腫れています。
いろいろ調べていくうちに血液検査でシェーグレンの抗体が出たので 先日、口唇生検しました。休み明けに涙腺の検査をする予定です。
現在、検査入院中です。
２ヶ月近く不明熱が続き、頸部のリンパ節が腫れています。
いろいろ調べていくうちに血液検査でシェーグレンの抗体が出たので 先日、口唇生検しました。休み明けに涙腺の検査をする予定です。
326 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/09(日) 22:12:13 ID:DAzYkTsI
みなさん生きてますかぁー
327 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 00:25:11 ID:dlE5B1ba
＞324
323です。すみません。特定物質があるかないかはっきりしないし、あたしが
サプリマニアで飲みまくってたので「何が悪いかわからないから飲むな」
と言われたのです。
まあ先生本人が健康食品自体あまりよく思っていないようです。
「僕は効かない。気休めだ。」と言ってました。
頭痛持ちなんで「安神散」は譲れないって言ったら「んじゃそれだけは飲んで
もいいよ。」って許可もらいました。
あたしが言葉足らずですみませんでした。
323です。すみません。特定物質があるかないかはっきりしないし、あたしが
サプリマニアで飲みまくってたので「何が悪いかわからないから飲むな」
と言われたのです。
まあ先生本人が健康食品自体あまりよく思っていないようです。
「僕は効かない。気休めだ。」と言ってました。
頭痛持ちなんで「安神散」は譲れないって言ったら「んじゃそれだけは飲んで
もいいよ。」って許可もらいました。
あたしが言葉足らずですみませんでした。
328 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 12:47:59 ID:b85r/Xwz
>>325
私も、頸部や耳下のリンパがあちこちと腫れまくり
原因不明で、本当にしんどかったです。
で、１ヶ月前からプロポリスを摂りだしてから
ウソみたいに腫れが引いていきました。
最近すごく元気です。
プロポリスといっても所詮クスリではないので
あんまり信じるのもなんなのですが
知人の難病患者（膠原病ではない）も
プロポリスを摂りはじめてから体調がよくなったと
言って２年ほど摂っています。
もちろん病気が良くなるわけではなくて
「しんどさが減る」「動けるようになる」
といったレベルですが。
私も、頸部や耳下のリンパがあちこちと腫れまくり
原因不明で、本当にしんどかったです。
で、１ヶ月前からプロポリスを摂りだしてから
ウソみたいに腫れが引いていきました。
最近すごく元気です。
プロポリスといっても所詮クスリではないので
あんまり信じるのもなんなのですが
知人の難病患者（膠原病ではない）も
プロポリスを摂りはじめてから体調がよくなったと
言って２年ほど摂っています。
もちろん病気が良くなるわけではなくて
「しんどさが減る」「動けるようになる」
といったレベルですが。
329 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 12:54:37 ID:S2V7tDLo
人によっては
プロポリスみたいのを摂って
かえって免疫攻撃が酷くなる場合もあるからね^^;
（膠原病ってあまり免疫上げちゃ駄目でしょ）
プロポリスみたいのを摂って
かえって免疫攻撃が酷くなる場合もあるからね^^;
（膠原病ってあまり免疫上げちゃ駄目でしょ）
330 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 15:01:17 ID:UxhU+vqR
結婚する前と結婚して4年くらいまでは
超元気で本当に健康には自信があった。
夫も「丈夫だから結婚した」とか言ってたし
ﾄﾒからも「嫁は丈夫じゃないと使い物にならないよー」
とか言われても全然気にしなかった。
でも数年前に自己免疫疾患を発症。みるみるうちに
だるくなって、家事もままならないくらいにひどい。
貧血もひどくなってきて夫も最初は「高原病？」とか
冗談言いながらも家事を手伝ってくれてたけど
最近疎まれてるのが分かる。 ﾄﾒが「あんたのは
怠け病」と皮肉言ってきても最近ではﾄﾒをたしなめてもくれない。
家事も出来ない、子供も産めない、仕事もできない、病気で
魅力もなくなってきた私のことを疎んじても夫を責められないと
思うほど凹んできた。いっそ実家に帰りたいよ。
夫の親族って本当に冷たいもんだなって実感してます。
あ、あと「出産」という行為はそれだけで発ガンを引き起こす
くらいのストレス行為だそうです。膠原病も出産がきっかけで
起こるのも全然不思議じゃないよね。
超元気で本当に健康には自信があった。
夫も「丈夫だから結婚した」とか言ってたし
ﾄﾒからも「嫁は丈夫じゃないと使い物にならないよー」
とか言われても全然気にしなかった。
でも数年前に自己免疫疾患を発症。みるみるうちに
だるくなって、家事もままならないくらいにひどい。
貧血もひどくなってきて夫も最初は「高原病？」とか
冗談言いながらも家事を手伝ってくれてたけど
最近疎まれてるのが分かる。 ﾄﾒが「あんたのは
怠け病」と皮肉言ってきても最近ではﾄﾒをたしなめてもくれない。
家事も出来ない、子供も産めない、仕事もできない、病気で
魅力もなくなってきた私のことを疎んじても夫を責められないと
思うほど凹んできた。いっそ実家に帰りたいよ。
夫の親族って本当に冷たいもんだなって実感してます。
あ、あと「出産」という行為はそれだけで発ガンを引き起こす
くらいのストレス行為だそうです。膠原病も出産がきっかけで
起こるのも全然不思議じゃないよね。
331 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 15:23:50 ID:v/4tJs3v
>>324
漢方については私も懐疑的。
なぜなら長年使われている薬だからという理由で治験をしてないらしい。
でも、それは表向きの理由で本当は旧厚生省と医師会とのバーター取引
(開業整形外科と被る柔道整復師の保健診療を医師会が黙認する替わりに
漢方の保険適用を旧厚生省が認めたらしい)と２ちゃんの書き込み見てから、
漢方薬を奨める医者は信用しないな。
>>328 プロポリスを摂りはじめてから体調がよくなったと
それってプラセボ効果では？
効くと思って飲めばうどん粉を飲んでも病気が治るというアレ。
漢方については私も懐疑的。
なぜなら長年使われている薬だからという理由で治験をしてないらしい。
でも、それは表向きの理由で本当は旧厚生省と医師会とのバーター取引
(開業整形外科と被る柔道整復師の保健診療を医師会が黙認する替わりに
漢方の保険適用を旧厚生省が認めたらしい)と２ちゃんの書き込み見てから、
漢方薬を奨める医者は信用しないな。
>>328 プロポリスを摂りはじめてから体調がよくなったと
それってプラセボ効果では？
効くと思って飲めばうどん粉を飲んでも病気が治るというアレ。
332 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 15:25:50 ID:DTT0lj5P
>>284
蟻子は有名だよね。
蟻子は有名だよね。
333 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 15:30:07 ID:OnTFsbG7
>>読んでいて涙が出そうになりました。
でも、ご主人もお姑さんも悪気ではなく知識がないだけなのだと思います。
薬の副作用などで、だだでさえ凹みがちなのにおつらいでしょうね。
何を書いても慰めにもならないと思いますが、ここで気持ちを吐き出してくださいね。
私は出産を医師から止められましたが無理して生みました。
産んだことに対しての後悔はしていませんが、病気持ちの母という
ハンデを背負った子供のことを考えると生んでよかったのかなと
悩むときがあります。
でも、ご主人もお姑さんも悪気ではなく知識がないだけなのだと思います。
薬の副作用などで、だだでさえ凹みがちなのにおつらいでしょうね。
何を書いても慰めにもならないと思いますが、ここで気持ちを吐き出してくださいね。
私は出産を医師から止められましたが無理して生みました。
産んだことに対しての後悔はしていませんが、病気持ちの母という
ハンデを背負った子供のことを考えると生んでよかったのかなと
悩むときがあります。
330さんに対する書き込みです。
335 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 15:47:50 ID:a2jcjERo
プラセボ効果、大いに結構じゃないですかー。
うちら患者にとって最大の関心は、副作用もなくぼったくれることもなく、
そして何よりも良くなる事。
治ればなんだっていいんです。プラセボだって、祈祷だって。
薬理原理とかはそういうのは研修者にまかしておけばいいんです。
ただ医者でもサプリでもなんでも盲信しないこと。
特にお金には敏感になって。
>>324
そういうなんでもケチをつける性格だと良くなるのものまで良くならないね。
自分にとって何がメリットになるかを考えたほうが得策。
うちら患者にとって最大の関心は、副作用もなくぼったくれることもなく、
そして何よりも良くなる事。
治ればなんだっていいんです。プラセボだって、祈祷だって。
薬理原理とかはそういうのは研修者にまかしておけばいいんです。
ただ医者でもサプリでもなんでも盲信しないこと。
特にお金には敏感になって。
>>324
そういうなんでもケチをつける性格だと良くなるのものまで良くならないね。
自分にとって何がメリットになるかを考えたほうが得策。
336 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 16:07:44 ID:pJtZG1Bg
私は膠原病じゃないけどアレルギーがひどいです。
だから膠原病のくくりに入るのかもしれません。
ことあるごとに姑とコトメからも「損な嫁もらっちゃったよね」
とか言われ続けてます。
だるい時に家事も出来ないのは申し訳ないし、自分でも
役立たずだと思ってるけど近所の奥からも
「そうやってオンブにダッコで、旦那さんも気の毒よね。」とか
暴言はかれました。
やっぱり今の日本、みんな誰かを叩きたくてうずうずしてて
こういう種類の病気の人は負け組！って決め付けたいみたい。
たしかに負け組だよね。こんな病気じゃさ。欝。
だから膠原病のくくりに入るのかもしれません。
ことあるごとに姑とコトメからも「損な嫁もらっちゃったよね」
とか言われ続けてます。
だるい時に家事も出来ないのは申し訳ないし、自分でも
役立たずだと思ってるけど近所の奥からも
「そうやってオンブにダッコで、旦那さんも気の毒よね。」とか
暴言はかれました。
やっぱり今の日本、みんな誰かを叩きたくてうずうずしてて
こういう種類の病気の人は負け組！って決め付けたいみたい。
たしかに負け組だよね。こんな病気じゃさ。欝。
337 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 16:22:03 ID:A/EtARce
>私は膠原病じゃないけどアレルギーがひどいです。
>だから膠原病のくくりに入るのかもしれません。
あのー意味がわからないんですけれど。
>だから膠原病のくくりに入るのかもしれません。
あのー意味がわからないんですけれど。
338 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 16:28:49 ID:pJtZG1Bg
>>337 そうやって他人のレスにからむから、病気になるんじゃ？
膠原病ってヒネた人が多いって知り合いの医者が言ってたっけ。
膠原病ってヒネた人が多いって知り合いの医者が言ってたっけ。
339 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 16:33:06 ID:a2jcjERo
340 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 17:21:31 ID:5KRzEnp5
私も337さんみたいな人、嫌いだな。
根暗なくせに、揚げ足取りだけは好きなタイプかな？
根暗なくせに、揚げ足取りだけは好きなタイプかな？
341 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 17:42:56 ID:cTH6mrGY
>>328です。
プロポリス、、、もしかしたらプラセボ効果かもしれないですね。
今年に入って初めての花粉症になり、口唇ヘルペス、リンパの腫れ、
ひどい肩凝り頭痛、身体のだるさ等が一気に押し寄せ
生まれてはじめてぐらいの体調不良で鬱々としていたのですが
プロポリスを摂ってから一気にすべてよくなったので、
ついつい自分と同じように悩んでいる人に、と思って
余計なことを書いてしまいました。
でももし膠原病とも診断されず、身体の不調の原因がわからない人は
一度試してみても？と思います（ｽﾐﾏｾﾝ、しつこいですね）
プロポリス、、、もしかしたらプラセボ効果かもしれないですね。
今年に入って初めての花粉症になり、口唇ヘルペス、リンパの腫れ、
ひどい肩凝り頭痛、身体のだるさ等が一気に押し寄せ
生まれてはじめてぐらいの体調不良で鬱々としていたのですが
プロポリスを摂ってから一気にすべてよくなったので、
ついつい自分と同じように悩んでいる人に、と思って
余計なことを書いてしまいました。
でももし膠原病とも診断されず、身体の不調の原因がわからない人は
一度試してみても？と思います（ｽﾐﾏｾﾝ、しつこいですね）
342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/11(火) 17:46:40 ID:q8kJaqPj
>>337は別に揚げ足を取りたくて行ってるわけではないんじゃない？
ただ単に意味がわからないのかと
ただ単に意味がわからないのかと
343 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:09:59 ID:nQqMQeSO
これからの時代、医療費がかかりすぎる人は迷惑な存在になるのかも。
市町村レベルで医療費がかかりすぎる人ランキング、とか言って
発表される時代とか来たりして・・・。
「あなたはこれだけ、社会や国に負担を強いているのですよ」とか
レッテル貼られたりして・・・・。
健康な人が勝ち組。 病人は迷惑な負け組とか。
>>342 なるほど、ただバカなだけだったのね。
市町村レベルで医療費がかかりすぎる人ランキング、とか言って
発表される時代とか来たりして・・・。
「あなたはこれだけ、社会や国に負担を強いているのですよ」とか
レッテル貼られたりして・・・・。
健康な人が勝ち組。 病人は迷惑な負け組とか。
>>342 なるほど、ただバカなだけだったのね。
344 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:16:22 ID:jBVKu285
>>338
私も単純に意味がわからないだけだと思ったよ
337のどこが揚げ足取りなのかわからないや
338や340の方が余程嫌なレスだと思うけどなあ
ヒネてるだの根暗だのって・・・
子供のけんかじゃないんだからさ
私も単純に意味がわからないだけだと思ったよ
337のどこが揚げ足取りなのかわからないや
338や340の方が余程嫌なレスだと思うけどなあ
ヒネてるだの根暗だのって・・・
子供のけんかじゃないんだからさ
345 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:24:22 ID:CsIe6go+
>>337もちょっとアレだけど、
>>338の
＞そうやって他人のレスにからむから、病気になるんじゃ？
＞膠原病ってヒネた人が多いって知り合いの医者が言ってたっけ。
このレスは、このスレの住人に対して失礼極まりないと思うわけだが。
>>338の
＞そうやって他人のレスにからむから、病気になるんじゃ？
＞膠原病ってヒネた人が多いって知り合いの医者が言ってたっけ。
このレスは、このスレの住人に対して失礼極まりないと思うわけだが。
346 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:39:59 ID:4NnJtM07
あ、私の知ってる内科の先生も言ってたよ。
乳がんと膠原病の患者（女性の場合を指す）は
性格的にヒネくれて素直じゃない人が多い、って。
本当かどうかは知りませんけど。
乳がんと膠原病の患者（女性の場合を指す）は
性格的にヒネくれて素直じゃない人が多い、って。
本当かどうかは知りませんけど。
347 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:42:57 ID:R0cetoDB
元友人の母が膠原病で自殺した
はっきりいって天使のような人だった
生き残ってる人は346のような人が多いのかもしれなくても、
そんな糞医者の分類にあてはまらない患者さんはたくさんいる
はっきりいって天使のような人だった
生き残ってる人は346のような人が多いのかもしれなくても、
そんな糞医者の分類にあてはまらない患者さんはたくさんいる
348 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:45:42 ID:4NnJtM07
ま、医者から見たらそう見えるって話でそ？
そんなムキにならなくても♪
そんなムキにならなくても♪
349 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:52:14 ID:CsIe6go+
性格が悪いから病気になるというのと、
難病のために周囲の理解が得られにくく性格が頑なになってしまう、
というとでは意味が全く違うわけよ。
まあこんなこと言っても理解できないでしょうけどね。
難病のために周囲の理解が得られにくく性格が頑なになってしまう、
というとでは意味が全く違うわけよ。
まあこんなこと言っても理解できないでしょうけどね。
350 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:57:39 ID:CsIe6go+
＞私は膠原病じゃないけどアレルギーがひどいです。
＞だから膠原病のくくりに入るのかもしれません。
しかし本当に頭の悪そうなレスだね、これ。
頭の悪い人は「膠原病じゃないけど膠原病のくくりに入るアレルギー」疾患になるの？
知り合いの医者に訊いといてね♪ んじゃ♪
＞だから膠原病のくくりに入るのかもしれません。
しかし本当に頭の悪そうなレスだね、これ。
頭の悪い人は「膠原病じゃないけど膠原病のくくりに入るアレルギー」疾患になるの？
知り合いの医者に訊いといてね♪ んじゃ♪
351 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 18:59:20 ID:snsYUMa0
確かに性格がｲｺｼﾞな人は多いと思う。
でも自分たちも医療費の面で国に迷惑かけてるんだから
その辺はすこし謙虚にならない、とね。
でも自分たちも医療費の面で国に迷惑かけてるんだから
その辺はすこし謙虚にならない、とね。
352 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 19:04:10 ID:snsYUMa0
ID:CsIe6go+
↑ この人、膠原病患者の典型みたいな人だね。
そんなヒネてるから業病になるのよ・・・と煽ってみたりも。
↑ この人、膠原病患者の典型みたいな人だね。
そんなヒネてるから業病になるのよ・・・と煽ってみたりも。
353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/11(火) 19:07:18 ID:q8kJaqPj
＞膠原病がヒネた人に多い
根拠は？統計でもとったのかい？
じゃあ素直な人がなる病気はなに？
ひねくれてるからこの病気、いい子だからこの病気って振り分けられてるわけないじゃん
>確かに性格がｲｺｼﾞな人は多いと思う。
これはさ、仕方がないですよ．．．意固地にならんきゃ負けてしまうこともあるんでは？
根拠は？統計でもとったのかい？
じゃあ素直な人がなる病気はなに？
ひねくれてるからこの病気、いい子だからこの病気って振り分けられてるわけないじゃん
>確かに性格がｲｺｼﾞな人は多いと思う。
これはさ、仕方がないですよ．．．意固地にならんきゃ負けてしまうこともあるんでは？
354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/11(火) 19:09:42 ID:q8kJaqPj
ちなみに乳がんになるのは胸の大きな人に多いと聞きますた
355 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 19:15:11 ID:m/zO/HXQ
うーん。膠原病の人は気難しい人が多いかも。
勝手に疲れて勝手に不機嫌になってるって感じかな。
ある会合で天気がいいからお食事のあと公園を
散歩しよう、ってことになってみんなが賛成したところで
突然「私は光がダメなの！どうして分かってくれないの！！」
とヒステリー起こされても・・。 だったら最初から来るなよ、と
思った。役員もこなせないくせにアンタ何様のつもりかよ、と言ってやりたかったよー。
普通の病人はおとなしいけど、膠原病の人はヒステリーになりやすいのかもしれない。
親戚にもひとりいて、結構迷惑してるんでそう思ったしだいですが。
勝手に疲れて勝手に不機嫌になってるって感じかな。
ある会合で天気がいいからお食事のあと公園を
散歩しよう、ってことになってみんなが賛成したところで
突然「私は光がダメなの！どうして分かってくれないの！！」
とヒステリー起こされても・・。 だったら最初から来るなよ、と
思った。役員もこなせないくせにアンタ何様のつもりかよ、と言ってやりたかったよー。
普通の病人はおとなしいけど、膠原病の人はヒステリーになりやすいのかもしれない。
親戚にもひとりいて、結構迷惑してるんでそう思ったしだいですが。
356 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 19:17:28 ID:XuTkL0at
豊胸手術が原因でなる人も多いと知ってビックリしてます
357 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 19:21:52 ID:IEe2nAm5
358 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 19:25:05 ID:rYH1FEOL
乳がんで膠原病です。
ものすごく不愉快ですね、このｽﾚは
ものすごく不愉快ですね、このｽﾚは
359 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 19:29:18 ID:IEe2nAm5
つーか、ここは膠原病患者に物申すスレじゃないんだけどね。
360 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/11(火) 20:21:13 ID:S2V7tDLo
○○の病気になるのは、●●なタイプが多いとか
根拠無く意地悪に書くのイクナイ！<(｀^´)>
根拠無く意地悪に書くのイクナイ！<(｀^´)>
361 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 00:45:18 ID:0k6vdl2o
>私は膠原病じゃないけどアレルギーがひどいです。
免疫異常という大きなくくりでははずれてないと思うよ。
免疫異常という大きなくくりでははずれてないと思うよ。
362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/12(水) 01:48:26 ID:lUROkZWD
膠原病ではないが膠原病のくくりって言う言い方が悪いやね
膠原病ではないが自己免疫異常のひとつとか言えばよかったのに
膠原病ではないが自己免疫異常のひとつとか言えばよかったのに
363 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 08:44:49 ID:TN2rp8cX
364 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 08:51:59 ID:VamVxXZ8
>>355
大学病院に勤務してる時
膠原病患者の症状のひとつに「自殺」というのがあると
医師から聞いたことがある。
鬱になって自殺を選ぶ人が多い病気なのかも。
心身共に健常者だったらそこんところ（叫びたくなる気持ち）分かってあげようよ
大学病院に勤務してる時
膠原病患者の症状のひとつに「自殺」というのがあると
医師から聞いたことがある。
鬱になって自殺を選ぶ人が多い病気なのかも。
心身共に健常者だったらそこんところ（叫びたくなる気持ち）分かってあげようよ
365 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 12:58:37 ID:lylJg737
なんか昨日から、
病気の人を見下して優越感かんじてるバカが
ひとりまじってｼﾞｴﾝしてるけど？
ひまだねえ
病気の人を見下して優越感かんじてるバカが
ひとりまじってｼﾞｴﾝしてるけど？
ひまだねえ
366 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 15:53:38 ID:OkeQPKye
みなさん、何歳くらいから発病しました？
膠原病認定されなくても、自分でわかるような
例えば指がこわばる、とか肩が痛いというような症状って・・・。
私の場合は今思えば２０代後半から少しずつだけど
症状が出始めたようなきがする。
>>355 たしかにそういう印象あるかもしれない。
ただ周囲も突然ヒステリー起されたら戸惑うしかないっていうのも
わかるけど・・。微妙な問題かな。
膠原病認定されなくても、自分でわかるような
例えば指がこわばる、とか肩が痛いというような症状って・・・。
私の場合は今思えば２０代後半から少しずつだけど
症状が出始めたようなきがする。
>>355 たしかにそういう印象あるかもしれない。
ただ周囲も突然ヒステリー起されたら戸惑うしかないっていうのも
わかるけど・・。微妙な問題かな。
367 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 16:02:19 ID:D2jEtxwd
ここで病人を叩いてるヤツって
不妊を根拠なく叩きまくるおばちゃんみたい。
そのうち自分が難病にでもなれば後悔するかな？
不妊を根拠なく叩きまくるおばちゃんみたい。
そのうち自分が難病にでもなれば後悔するかな？
368 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 16:12:57 ID:4hYqUACm
>>367 そういう言い方するから、性格悪いって言われてしまうんだってば。
369 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 16:44:33 ID:NXw5SI8o
私がﾀﾞﾙいのを誤解されないように、トメにも夫から
病気のことは説明したんだけど
そしたらトメが「結婚前にわかったいたら・・・・」とだけ言った。
所詮他人なんてこんなもんか、と心底凹んだよ。
病気のことは説明したんだけど
そしたらトメが「結婚前にわかったいたら・・・・」とだけ言った。
所詮他人なんてこんなもんか、と心底凹んだよ。
370 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 16:49:41 ID:37uzT7tP
縁があって義理の親子になったのにヒドイこと言うね。
371 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 16:57:19 ID:NXw5SI8o
そう思ってくれる？
372 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 16:58:41 ID:8TKqxjee
私もさんざん病状説明繰り返し・・・たつもりだったけど、
「もっといい薬貰える病院に替えたら？」とか「どれぐらいの期間で治るの？」
だって・・・・
何度言っても解ってくれないので、かなりあきらめモード。
最近は「子供怒るな我が来た道を、年寄り笑うな我が行く道を。」（作者不明）
っていう句が頭の中でぐるぐる・・・・
「もっといい薬貰える病院に替えたら？」とか「どれぐらいの期間で治るの？」
だって・・・・
何度言っても解ってくれないので、かなりあきらめモード。
最近は「子供怒るな我が来た道を、年寄り笑うな我が行く道を。」（作者不明）
っていう句が頭の中でぐるぐる・・・・
373 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 17:11:24 ID:gsqplSef
>>369 そんなものだよ。夫の親族なんて、所詮は憎い嫁のことだもん。
役に立たないゴクツブシが医療費でさらに負担増やして！みたいな感じでしょ？
うちはウトメは冷ややかに「欠陥嫁」という感じで眺めてるだけだけど
近くに住んでる夫の妹夫婦が来るともう最悪。
コトメはﾊｯｷﾘと「お兄ちゃんも苦労するねー。もっと若い嫁でも
貰ったら～？キャハ」みたいなこと平気で言うもん。トメも
形だけは「マアマア」みたいなことは言うけど顔が「よくぞ言った」という
顔してる。 夫も最近私のことで心配するのも面倒そうにするし本当に
厄介ものになった気分だよ。 体弱い嫁ってホント立場ないですよ。
膠原病に限らずだけど。
役に立たないゴクツブシが医療費でさらに負担増やして！みたいな感じでしょ？
うちはウトメは冷ややかに「欠陥嫁」という感じで眺めてるだけだけど
近くに住んでる夫の妹夫婦が来るともう最悪。
コトメはﾊｯｷﾘと「お兄ちゃんも苦労するねー。もっと若い嫁でも
貰ったら～？キャハ」みたいなこと平気で言うもん。トメも
形だけは「マアマア」みたいなことは言うけど顔が「よくぞ言った」という
顔してる。 夫も最近私のことで心配するのも面倒そうにするし本当に
厄介ものになった気分だよ。 体弱い嫁ってホント立場ないですよ。
膠原病に限らずだけど。
374 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 17:25:52 ID:NAyUoCuW
私はひどい貧血だけど、やっぱり言われたよ。
「こんなに弱いってどうして結婚前に言ってくれなかったの？」って・・・。
どうせ私は欠陥品ですよ。
「こんなに弱いってどうして結婚前に言ってくれなかったの？」って・・・。
どうせ私は欠陥品ですよ。
375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/12(水) 17:35:47 ID:lUROkZWD
ひどすぎ．．．切れるもんなら縁きってやりたいよね．．．
376 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 17:51:24 ID:rD+dltXs
>375 というか、夫親族からしてみれば、縁を切りたいというか
身を引いてほしい、とか思ってるんだろうね。
私もいちおう友達だと思ってた人に病気のこと話したら
「うわ、ダンナさんも大変だわー。」が第一声だった。
世間では嫁が病気することはﾜｶﾞﾏﾏの部類に入るようですね。
身を引いてほしい、とか思ってるんだろうね。
私もいちおう友達だと思ってた人に病気のこと話したら
「うわ、ダンナさんも大変だわー。」が第一声だった。
世間では嫁が病気することはﾜｶﾞﾏﾏの部類に入るようですね。
377 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 17:54:28 ID:rD+dltXs
「体の弱い奥さん」スレ立ててほしいな・・・。
378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/12(水) 18:08:35 ID:lUROkZWD
体が弱いってネタで食いつないでいるﾊﾞｶタレントすらいるのにね．．．
「私って体が弱いんです～～～～」って
「私って体が弱いんです～～～～」って
379 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 18:11:21 ID:PMKKwZPm
>>376 申し訳ないけど私の兄嫁がもし医療費かかりすぎるお嫁さんだったら
残酷なようだけどそう思っちゃうかもしれないなー。
だって夫の世話も満足にできない嫁って、やっぱりいろいろ言われても
仕方ないんじゃ・・？ あ、ちなみに私は普通の健康体ではｱﾘﾏｽ。
叩かれるかもしれないけど、そういうことって結婚前に申告してほしいとかって
思う。年取ったらますますお荷物になるだろうし。兄嫁の世話する兄なんて
見たくないわぁー。 なぁんて私も嫁なくせに思っちゃいましたｗ
残酷なようだけどそう思っちゃうかもしれないなー。
だって夫の世話も満足にできない嫁って、やっぱりいろいろ言われても
仕方ないんじゃ・・？ あ、ちなみに私は普通の健康体ではｱﾘﾏｽ。
叩かれるかもしれないけど、そういうことって結婚前に申告してほしいとかって
思う。年取ったらますますお荷物になるだろうし。兄嫁の世話する兄なんて
見たくないわぁー。 なぁんて私も嫁なくせに思っちゃいましたｗ
380 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 18:13:20 ID:8TKqxjee
372です。
シュウトメにこれからも色々言われるんだろなーと思うことが、ストレスですよね。
トメ様は団塊の世代ど真ん中で、傷は舐めて治すもの、病気は気合と根性と薬（高価であればなお可）で治るものと思い込んでいるみたい。。。
難しい病名言っても、もう頭が受け付けてくれないようです。
シュウトメにこれからも色々言われるんだろなーと思うことが、ストレスですよね。
トメ様は団塊の世代ど真ん中で、傷は舐めて治すもの、病気は気合と根性と薬（高価であればなお可）で治るものと思い込んでいるみたい。。。
難しい病名言っても、もう頭が受け付けてくれないようです。
381 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 18:17:59 ID:PMKKwZPm
膠原病？高山病？似たようなもんでしょ
とかいう認識の人が多いのが現実だよ。
とかいう認識の人が多いのが現実だよ。
382 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 18:18:28 ID:Af8iBOrp
>379
>>年取ったらますますお荷物になるだろうし。兄嫁の世話する兄なんて
>>見たくないわぁー。 なぁんて私も嫁なくせに思っちゃいましたｗ
最後の『ｗ』がこの女の性格の悪さを
物語ってますね・・・。
379みたいな嫌な女こそマジ死ね！！
>>年取ったらますますお荷物になるだろうし。兄嫁の世話する兄なんて
>>見たくないわぁー。 なぁんて私も嫁なくせに思っちゃいましたｗ
最後の『ｗ』がこの女の性格の悪さを
物語ってますね・・・。
379みたいな嫌な女こそマジ死ね！！
383 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 18:31:30 ID:67cHJEqJ
でも事実だと思う。３０代半ばなのに家事するのがやっとの状態で
将来は周囲に迷惑かけまくるのは目に見えてるもん。
周囲の「あらま、厄介者なのね」みたいな視線は確かに感じます。
将来は周囲に迷惑かけまくるのは目に見えてるもん。
周囲の「あらま、厄介者なのね」みたいな視線は確かに感じます。
384 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 18:44:39 ID:QGefqdx/
>>336
そんな暴言に負けず頑張れ。
膠原病だけじゃなくてうつ病とかも家事や仕事ができなくなるし
もっと重病になれば何にもできないんだから病気や体調が悪いときはしょうがない。
自分を責めないように。
他人はその大変さがわからないんだからいろいろ言いたがる。
だから近所の人にはあまり事情を言わない方がいい。
そこそこやってますって顔しておいたらいいよ。
そして体調がいいときにまとめてできる家事はしとき。
なるべく家族も散らかさない、汚れ物を出さないように協力してもらって
買い物は通販でもヨシケイでも使って乗り切れ。
そんな暴言に負けず頑張れ。
膠原病だけじゃなくてうつ病とかも家事や仕事ができなくなるし
もっと重病になれば何にもできないんだから病気や体調が悪いときはしょうがない。
自分を責めないように。
他人はその大変さがわからないんだからいろいろ言いたがる。
だから近所の人にはあまり事情を言わない方がいい。
そこそこやってますって顔しておいたらいいよ。
そして体調がいいときにまとめてできる家事はしとき。
なるべく家族も散らかさない、汚れ物を出さないように協力してもらって
買い物は通販でもヨシケイでも使って乗り切れ。
385 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 19:07:08 ID:4lkH/qnM
なんかもう離婚されそうです・・・。
386 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 20:13:14 ID:vztnAdPN
いっそ離婚したい。
そしたら「怠け者」レッテル気にせずに自分のペースで生きられる。
先立つ物は・・・お金か・・・○|￣|＿
そしたら「怠け者」レッテル気にせずに自分のペースで生きられる。
先立つ物は・・・お金か・・・○|￣|＿
387 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 20:45:30 ID:8TKqxjee
再婚しないつもりなら、来年春まで待ったほうがイイ＞リコン
厚生年金とか半分貰わなきゃ、モッタイナイ。
40歳手前の人は介護保険（40歳～）つかえるまで、早まっちゃいけないよ～
別にリコンを推奨してるのではないのだけど。
体調が優れない時は、とかく落ち込みがちですが、
せっかく選んだパートナーなんですから、落ち着いて考えてね。
厚生年金とか半分貰わなきゃ、モッタイナイ。
40歳手前の人は介護保険（40歳～）つかえるまで、早まっちゃいけないよ～
別にリコンを推奨してるのではないのだけど。
体調が優れない時は、とかく落ち込みがちですが、
せっかく選んだパートナーなんですから、落ち着いて考えてね。
388 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 22:13:10 ID:yQVcBfbC
>>379
結婚してから発症したｱﾃｸｼみたいのもいるわけだが。
（もちろんまだ疑いの段階なんだけど）
結婚して一年未満、いまのところ
だんなさんはやさしいしﾄﾒも気を使ってくれる。
結婚半年で入院したのがきいているみたい。
でも病気のことはだんなさんにしか話してない。
>>384ﾀﾝのいうとおり、ふだんからなるべく
散らかさないってことを心がけてがんばるよ。
だんなさんもﾄﾒもとってもいい人だし、
せっかく縁があったのだから、できるだけ
長くおつきあいしていきたいしね。
結婚してから発症したｱﾃｸｼみたいのもいるわけだが。
（もちろんまだ疑いの段階なんだけど）
結婚して一年未満、いまのところ
だんなさんはやさしいしﾄﾒも気を使ってくれる。
結婚半年で入院したのがきいているみたい。
でも病気のことはだんなさんにしか話してない。
>>384ﾀﾝのいうとおり、ふだんからなるべく
散らかさないってことを心がけてがんばるよ。
だんなさんもﾄﾒもとってもいい人だし、
せっかく縁があったのだから、できるだけ
長くおつきあいしていきたいしね。
389 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/12(水) 22:52:42 ID:vztnAdPN
>>388 さらにｱﾃｸｼは第２子出産後の発症ですｗ
ｹｺｰﾝ当初は『健康でバリバリ家事こなす嫁』だったので
今『疲れやすく、通常の家事でいっぱいいっぱい』なのが
なかなかかわってもらえなくて、さらに最初の頑張っちゃったツケがきて
「ちゃんと掃除もできないなんて！！」とのお怒りが・・・。
普段から散らかさない、も幼稚園児と小学生低学年がいる身じゃ orz
義父母どころか、夫でさえ「ちゃんとやれよ」って。
言う気も失せて、しんどい体に鞭打つこと５年。
>>388ﾀｿも同病でも幸せそうで羨ましいとも思ってしまった。
本人はそうじゃないよね、ごめんね。
ｹｺｰﾝ当初は『健康でバリバリ家事こなす嫁』だったので
今『疲れやすく、通常の家事でいっぱいいっぱい』なのが
なかなかかわってもらえなくて、さらに最初の頑張っちゃったツケがきて
「ちゃんと掃除もできないなんて！！」とのお怒りが・・・。
普段から散らかさない、も幼稚園児と小学生低学年がいる身じゃ orz
義父母どころか、夫でさえ「ちゃんとやれよ」って。
言う気も失せて、しんどい体に鞭打つこと５年。
>>388ﾀｿも同病でも幸せそうで羨ましいとも思ってしまった。
本人はそうじゃないよね、ごめんね。
390 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 08:01:56 ID:rAQcnAef
325 です
シェーグレン確定しました。
「旦那さん大変だねぇ。難病の奥さん抱えて…」向かいのベットのおばちゃんに言われました。
私も２人の子持ちの32歳です。
シェーグレン確定しました。
「旦那さん大変だねぇ。難病の奥さん抱えて…」向かいのベットのおばちゃんに言われました。
私も２人の子持ちの32歳です。
391 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 10:01:20 ID:YrWwz2yV
392 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 10:33:06 ID:KrSByjRJ
皆さんのお気持ちがとてもよくわかります。
でもちょっと聞いてください…。
以前、義父が事故に遭って大怪我をして、その介護で大変だったとき、
周囲は義父に同情して義父の身体を心配するばかりで、
私には「助けてあげてね、よく看てあげてね」という言葉が多かった。
ありがたいことなんだろうけど、正直言って私には全然励みにならなかった。気が重くなるだけ。
逆に「大変ね、苦労するわね」って私のことを少しでも労ってくれる人がいると、
「そんなことないですよ～」とか言って軽く否定したりして、
義父にも優しく接してあげよう、お世話もがんばろうっていう気になった。
だから、ダンナ（支える側）への同情や肩入れは、ありすぎるくらいあるほうがいいんだよ。
周囲の雑音はそう思って聞き流そうよ。
ただでさえしんどいのに、無神経な人たちのことなんて(ﾟεﾟ)ｷﾆｼﾅｲ!!
でもちょっと聞いてください…。
以前、義父が事故に遭って大怪我をして、その介護で大変だったとき、
周囲は義父に同情して義父の身体を心配するばかりで、
私には「助けてあげてね、よく看てあげてね」という言葉が多かった。
ありがたいことなんだろうけど、正直言って私には全然励みにならなかった。気が重くなるだけ。
逆に「大変ね、苦労するわね」って私のことを少しでも労ってくれる人がいると、
「そんなことないですよ～」とか言って軽く否定したりして、
義父にも優しく接してあげよう、お世話もがんばろうっていう気になった。
だから、ダンナ（支える側）への同情や肩入れは、ありすぎるくらいあるほうがいいんだよ。
周囲の雑音はそう思って聞き流そうよ。
ただでさえしんどいのに、無神経な人たちのことなんて(ﾟεﾟ)ｷﾆｼﾅｲ!!
393 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 11:07:32 ID:NPKe7v3k
>>392
なるほど、真理ですな。
なるほど、真理ですな。
394 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 11:54:30 ID:sWBq78O1
>ただでさえしんどいのに、無神経な人たちのことなんて(ﾟεﾟ)ｷﾆｼﾅｲ!!
そうだよね。健康体で病気の人の気持ちがわからない人も
しょうがないのかもしれないが想像力がなさ過ぎる気もする。
一番本人とそして家族が大変なのだ。他人はかき回すようなことを言うな。
部屋が散らかって大変でも他の家族がいるんだから協力してやってもらおう。
子供もしっかりしてくるよ。
そもそも患者の悪口をいう医者は最低だ。病人は気むづかしくもなるさ。
細木かず子みたいな偏見の固まりの医者っていやあね。
そうだよね。健康体で病気の人の気持ちがわからない人も
しょうがないのかもしれないが想像力がなさ過ぎる気もする。
一番本人とそして家族が大変なのだ。他人はかき回すようなことを言うな。
部屋が散らかって大変でも他の家族がいるんだから協力してやってもらおう。
子供もしっかりしてくるよ。
そもそも患者の悪口をいう医者は最低だ。病人は気むづかしくもなるさ。
細木かず子みたいな偏見の固まりの医者っていやあね。
395 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 15:02:08 ID:K83ZFjWz
私は身内に膠原病がふたりもいるので（叔母）
自分も予備軍のような感じがする。 疲れやすくてあまり丈夫じゃない
ということがトメに分かったときにやっぱり言われました。
「そういうことは、結婚する前に言うのがスジでしょうに？」とね。
ここまで言われて我慢してる自分もある意味すごいと思うけど。
自分も予備軍のような感じがする。 疲れやすくてあまり丈夫じゃない
ということがトメに分かったときにやっぱり言われました。
「そういうことは、結婚する前に言うのがスジでしょうに？」とね。
ここまで言われて我慢してる自分もある意味すごいと思うけど。
396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/13(木) 15:12:25 ID:7nfgaqYk
>「そういうことは、結婚する前に言うのがスジでしょうに？」とね。
そこで「どういう意味ですか！？」とは聞き返せないよね・・・
そこで「どういう意味ですか！？」とは聞き返せないよね・・・
397 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 15:56:52 ID:Nq8+Fz5P
私はコトメから「自分の医療費くらい実家から出させたら？」と
面とむかって言われました。たしなめない夫も夫だと思う。
面とむかって言われました。たしなめない夫も夫だと思う。
398 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 17:30:39 ID:Lt0tS4q+
399 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 17:32:49 ID:RZx26TZX
物心ついた幼稚園のときには体がだるくてレイノーもひどかったし虫歯も多かった。
でもみんなこれくらいダルイときもあるんだと思って生きてきた。
負けず嫌いだったから運動も死ぬほどやった。
そして今37になってシェーグレンとわかり、SLEもあと1つの要素で確定。
今までの無理のおかげか無理することに慣れていたけど、
もう休んでもいいかな。。。
でもみんなこれくらいダルイときもあるんだと思って生きてきた。
負けず嫌いだったから運動も死ぬほどやった。
そして今37になってシェーグレンとわかり、SLEもあと1つの要素で確定。
今までの無理のおかげか無理することに慣れていたけど、
もう休んでもいいかな。。。
400 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 18:13:56 ID:jvQDjnz5
世の中にはいろいろな病気がある。
自分だけを見れば「一生かわいそうな私だからやさしくしてね」
という気持ちはわかるが、日本は皆保険で互いに助け合って
膨大な治療費を負担している。病気になった人にも説明責任は
ある。治療費が天から雨のようにタダで降ってくる訳じゃない。
自分だけを見れば「一生かわいそうな私だからやさしくしてね」
という気持ちはわかるが、日本は皆保険で互いに助け合って
膨大な治療費を負担している。病気になった人にも説明責任は
ある。治療費が天から雨のようにタダで降ってくる訳じゃない。
>>398
「でも、うちのお兄ちゃんが、こんなﾎﾟﾝｺﾂ嫁のせいで
医療費かかるわ、将来もっと弱るわじゃカワイソウでー。
もっと若くてキレイで丈夫な嫁を貰えばいいのにー。
あんたが出て行けば解決するのよ。 このゴクツブシ」
「でも、うちのお兄ちゃんが、こんなﾎﾟﾝｺﾂ嫁のせいで
医療費かかるわ、将来もっと弱るわじゃカワイソウでー。
もっと若くてキレイで丈夫な嫁を貰えばいいのにー。
あんたが出て行けば解決するのよ。 このゴクツブシ」
402 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 18:21:47 ID:LPCbUqPw
怠け者ではなくて病気なんだということをきちんと病気を説明する義務があるってことかな？？
病気自慢みたいに思われそうな気がしますが・・。
病気自慢みたいに思われそうな気がしますが・・。
403 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 18:28:14 ID:3EBN+t80
そうだけど、世の中には相手がなにかの病気らしい、とわかっていても
あえて「怠けちゃ駄目よー」とつっつくのが趣味な人が多いですから。
分かっててやってる人が多数だよ。
愚痴こぼすやつウザい、みたいな風潮があるからねえ。
あえて「怠けちゃ駄目よー」とつっつくのが趣味な人が多いですから。
分かっててやってる人が多数だよ。
愚痴こぼすやつウザい、みたいな風潮があるからねえ。
404 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 19:33:15 ID:Oszrs6/r
たまごとニワトリじゃないけど、結局、病人がいるから病院や医療従事者がやってけるんでしょ？
で、医学や科学なんかも発達するわけで。
昔の農家じゃあるまいし、元気で丈夫だけが取柄の嫁って・・・？
毎日暮らしていければいいんじゃないの？
できることはやって、できないことはしない。
私も「仕事口は年齢制限で引っかかって、ないんですよね～なかなか」とか
家事は「主人がやさしいから、手抜きでいいよって言ってくれるんです。」
・・・とうまくかわすようにしてます。
そのかわり、誕プレや母の日プレゼントは気を抜かない（弱腰）
あと、トメの結婚記念日（30年とか35年とか）は真紅の薔薇の花束がききました（姑息ですね、私）
病気もトメも、どうせ一生付き合うんだから、責めの強気で。
「サボり」じゃないの、「静養中」なのよ。
で、医学や科学なんかも発達するわけで。
昔の農家じゃあるまいし、元気で丈夫だけが取柄の嫁って・・・？
毎日暮らしていければいいんじゃないの？
できることはやって、できないことはしない。
私も「仕事口は年齢制限で引っかかって、ないんですよね～なかなか」とか
家事は「主人がやさしいから、手抜きでいいよって言ってくれるんです。」
・・・とうまくかわすようにしてます。
そのかわり、誕プレや母の日プレゼントは気を抜かない（弱腰）
あと、トメの結婚記念日（30年とか35年とか）は真紅の薔薇の花束がききました（姑息ですね、私）
病気もトメも、どうせ一生付き合うんだから、責めの強気で。
「サボり」じゃないの、「静養中」なのよ。
405 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 19:48:38 ID:lueKk63I
>>397
夫がたしなめないということは、夫が陰でコトメに愚痴ってるのかもね。
ほんのわずかでもご実家のご両親から援助していただくことはできないのかな。
気持ちだけでも見せれば、相手の対応も変わってきそうだけど。
夫がたしなめないということは、夫が陰でコトメに愚痴ってるのかもね。
ほんのわずかでもご実家のご両親から援助していただくことはできないのかな。
気持ちだけでも見せれば、相手の対応も変わってきそうだけど。
406 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/13(木) 20:03:47 ID:sWBq78O1
>400
だからこそ保険って制度があるんだよ。
誰だって病気になる可能性がある。運よく滅多にならない人もいる。
だから保険で相互扶助しましょうってことで成り立っている。
あなたは自分が元気だと病気にかかってる人に保険から
治療費が出てるのが悔しくてならないって思ってるのかな？
お互い様だし自分は元気で恵まれてるから
病気の人は直るといいねって思わないのかな？
地震の被災者などにも寄付とか一切しないタイプ？
私は今は元気だけど誰だって病気はする可能性があるから
病気の人と元気な人は表裏一体と思ってる。
だからこそ保険って制度があるんだよ。
誰だって病気になる可能性がある。運よく滅多にならない人もいる。
だから保険で相互扶助しましょうってことで成り立っている。
あなたは自分が元気だと病気にかかってる人に保険から
治療費が出てるのが悔しくてならないって思ってるのかな？
お互い様だし自分は元気で恵まれてるから
病気の人は直るといいねって思わないのかな？
地震の被災者などにも寄付とか一切しないタイプ？
私は今は元気だけど誰だって病気はする可能性があるから
病気の人と元気な人は表裏一体と思ってる。
407 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 01:02:28 ID:xQkEjpVG
シェーグレンでSLE疑いです
主婦ですが働いてます
家に帰ってから食事の用意をするのが一番苦です
帰りは歩くのがやっとの状態ですが、ダンナはぜんぜんわかってないみたいです
皆さんどうしてますか？
ご飯作らないにしても結局買い物に行くのは私なんです
これが生活の一番のストレスです。
主婦ですが働いてます
家に帰ってから食事の用意をするのが一番苦です
帰りは歩くのがやっとの状態ですが、ダンナはぜんぜんわかってないみたいです
皆さんどうしてますか？
ご飯作らないにしても結局買い物に行くのは私なんです
これが生活の一番のストレスです。
408 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 14:22:38 ID:jwKGsfMN
>407さん
毎日お疲れさまです。無理しないでね。
私もシェーグレンでリウマチ疑いです。
私はあっさりと仕事辞めました。時給の安っすいパートだったので。
減収分は親戚・友達付き合い減らして節約。
服も激安店で半分くらい購入ですよ・・・
買い物はネット予約＆個別配達のスーパーと生協を愛用。
生協はグループだけど、つらくなったら個別を頼むことになるかも。
結婚18年の技をいかして？あらゆる手抜き技で料理してます。
407さんもダンナさんの機嫌の良い時を狙って、話しかけてみては？
理解してもらえないといつまでもたいへんですよ＞買い物
もちろん機嫌を良くしてもらう為の演出も私はします。
（えーとタバコやおやつで釣ったり、好きなTV番組優先してあげたり・・・）
参考にならなかったらごめん。
毎日お疲れさまです。無理しないでね。
私もシェーグレンでリウマチ疑いです。
私はあっさりと仕事辞めました。時給の安っすいパートだったので。
減収分は親戚・友達付き合い減らして節約。
服も激安店で半分くらい購入ですよ・・・
買い物はネット予約＆個別配達のスーパーと生協を愛用。
生協はグループだけど、つらくなったら個別を頼むことになるかも。
結婚18年の技をいかして？あらゆる手抜き技で料理してます。
407さんもダンナさんの機嫌の良い時を狙って、話しかけてみては？
理解してもらえないといつまでもたいへんですよ＞買い物
もちろん機嫌を良くしてもらう為の演出も私はします。
（えーとタバコやおやつで釣ったり、好きなTV番組優先してあげたり・・・）
参考にならなかったらごめん。
409 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 14:29:59 ID:ob1n4WP0
410 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 15:05:03 ID:Dyl04dIC
>>408
シェーグレンでリウマチはつらいよね。
私もリウマチ膠原病だけど、発病する前（子供のころから）ものすごいストレスフルな
人生を送ってた。
そんな生活のせいか、私は１０代後半から物凄い疲労感が抜けなくて、
夜眠れないが、明け方から眠れる。しかし、朝起き上がれない。
体全身が鉛を入れられたみたいにダルイ。
毎朝、体を床に這わせて動くのよ。
精神的にも物凄く不安で、自分が情けなくて、病院に行っても原因不明で、
もう、死にたかったです。
その上、普通に生活しようとしても、
勤務中なのに恐ろしい程の眠気が襲ってくる。とにかくだるい。
その癖、太りやすい体質のおかげで元気そうに見える。
そして、本当の意味で、一日でまともに動けるのが昼間から夜で、
普通の生活が難しかった。
だから、他人から見たら、物凄い怠け者か、水商売のバイトしてる様に見えるのね、
そして、自分の思うがままに行動できない自分を責めたりした。
そんなこんなでリウマチになり、体が動かなくなるのが物凄くつらかった。
リウマチとか膠原病発症する前に慢性疲労症候群的な病状になった人
いないかな？
私は、人生の２０年を、物凄い倦怠感だけですごした記憶しかないんです。
本当につらかった。
でも、今は、いろんな治療をして、闘病１０年の今、リウマチは治癒してないけど、
最近はやっと、朝まともに起きられるし、規則正しい生活をできる様になった。
普通の生活ができるようになったです。
普通のリズムで普通に生活できることが本当にありがたく思います。
膠原病って癌みたいに皆がわかる病気じゃないから、
誰にも理解されないのがつらいですよね。
シェーグレンでリウマチはつらいよね。
私もリウマチ膠原病だけど、発病する前（子供のころから）ものすごいストレスフルな
人生を送ってた。
そんな生活のせいか、私は１０代後半から物凄い疲労感が抜けなくて、
夜眠れないが、明け方から眠れる。しかし、朝起き上がれない。
体全身が鉛を入れられたみたいにダルイ。
毎朝、体を床に這わせて動くのよ。
精神的にも物凄く不安で、自分が情けなくて、病院に行っても原因不明で、
もう、死にたかったです。
その上、普通に生活しようとしても、
勤務中なのに恐ろしい程の眠気が襲ってくる。とにかくだるい。
その癖、太りやすい体質のおかげで元気そうに見える。
そして、本当の意味で、一日でまともに動けるのが昼間から夜で、
普通の生活が難しかった。
だから、他人から見たら、物凄い怠け者か、水商売のバイトしてる様に見えるのね、
そして、自分の思うがままに行動できない自分を責めたりした。
そんなこんなでリウマチになり、体が動かなくなるのが物凄くつらかった。
リウマチとか膠原病発症する前に慢性疲労症候群的な病状になった人
いないかな？
私は、人生の２０年を、物凄い倦怠感だけですごした記憶しかないんです。
本当につらかった。
でも、今は、いろんな治療をして、闘病１０年の今、リウマチは治癒してないけど、
最近はやっと、朝まともに起きられるし、規則正しい生活をできる様になった。
普通の生活ができるようになったです。
普通のリズムで普通に生活できることが本当にありがたく思います。
膠原病って癌みたいに皆がわかる病気じゃないから、
誰にも理解されないのがつらいですよね。
411 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 15:26:11 ID:fV5Y9w3M
私も言われ続けてますよ。 結婚した当時は健康そのもので
本当に体には自信あったのに、３０を境にみるみる弱くなって
今では予備軍です。 医療費のことではトメコトメだけじゃんく
夫の親戚からも嫌味ばっかり言われてます。
「何のために嫁もらったんだかわからない、○○もとんだ災難だわー。
本来なら自分から出て行くべきじゃない？」とか聞こえよがしに言われたこと
数１００回（大げさじゃなくて）
時々、自分でもたしかにこんな嫁じゃなにも言われないほうが不思議かも
とか卑屈になってしまうこともあります。
本当に体には自信あったのに、３０を境にみるみる弱くなって
今では予備軍です。 医療費のことではトメコトメだけじゃんく
夫の親戚からも嫌味ばっかり言われてます。
「何のために嫁もらったんだかわからない、○○もとんだ災難だわー。
本来なら自分から出て行くべきじゃない？」とか聞こえよがしに言われたこと
数１００回（大げさじゃなくて）
時々、自分でもたしかにこんな嫁じゃなにも言われないほうが不思議かも
とか卑屈になってしまうこともあります。
412 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 15:56:23 ID:HSww0KSM
子供がくれたお手紙です
お母さん、苦しいのなら
無理しないで寝てください
僕たちもお手伝いするから
カレーの作り方教えて
ごめんねって言わないで
お母さんは何も悪いことしてないんだから
からだの具合のいいときには
笑ってお話してください
お母さん、苦しいのなら
無理しないで寝てください
僕たちもお手伝いするから
カレーの作り方教えて
ごめんねって言わないで
お母さんは何も悪いことしてないんだから
からだの具合のいいときには
笑ってお話してください
413 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 16:24:05 ID:U5/lMiTt
大変ですね・・。将来はやはりダンナさんに介護してもらう覚悟あります？
414 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 16:34:32 ID:/aDfbw8i
>406
>400
>だからこそ保険って制度があるんだよ。
>誰だって病気になる可能性がある。運よく滅多にならない人もいる。
>だから保険で相互扶助しましょうってことで成り立っている。
>あなたは自分が元気だと病気にかかってる人に保険から
>治療費が出てるのが悔しくてならないって思ってるのかな？
>お互い様だし自分は元気で恵まれてるから
>病気の人は直るといいねって思わないのかな？
>地震の被災者などにも寄付とか一切しないタイプ？
貴方は悔しいのかもしれませんが、私は違います。
寄付一切しないタイプとか妄想も甚だしい。
医療費増大と生活保護費の莫大な借金大国日本を
憂いているだけです。保険も民営化すればいいのかも。
>400
>だからこそ保険って制度があるんだよ。
>誰だって病気になる可能性がある。運よく滅多にならない人もいる。
>だから保険で相互扶助しましょうってことで成り立っている。
>あなたは自分が元気だと病気にかかってる人に保険から
>治療費が出てるのが悔しくてならないって思ってるのかな？
>お互い様だし自分は元気で恵まれてるから
>病気の人は直るといいねって思わないのかな？
>地震の被災者などにも寄付とか一切しないタイプ？
貴方は悔しいのかもしれませんが、私は違います。
寄付一切しないタイプとか妄想も甚だしい。
医療費増大と生活保護費の莫大な借金大国日本を
憂いているだけです。保険も民営化すればいいのかも。
415 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 17:28:05 ID:Dyl04dIC
自分のやる気と体力が比例しないのが辛いよね。
物事に対しては本当に前向きすぎる位やる気はある。、
でも、体力が倦怠感と虚脱感ですぐにアウト。
それと、病気すると実の親子でも恐ろしく他人に早代わりするよね。
私は親と夫に見捨てられたわ。
物事に対しては本当に前向きすぎる位やる気はある。、
でも、体力が倦怠感と虚脱感ですぐにアウト。
それと、病気すると実の親子でも恐ろしく他人に早代わりするよね。
私は親と夫に見捨てられたわ。
416 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 17:44:16 ID:YZY7U6SU
417 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 18:17:48 ID:MhhGnpxs
私は膠原病じゃないけど、結婚してから突然ｱﾚﾙｷﾞｰ体質に
なってしまった。 もともと素因はあったのかもしれないけど
とにかくあらゆる化学物質系のものに過敏になってしまって
湿疹やらセキやらとにかく弱くなってしまった。
「俺の嫁は丈夫で本当元気ですよ」が口癖の夫に
「おまえさ、結婚してから病気出すなんて詐欺じゃん。」とか
真顔で言われたもんね。最初は同情してくれてたくせに。
所詮は他人なのかな、とか思うこのごろ。トメの子だけあるなーとか思った。
なってしまった。 もともと素因はあったのかもしれないけど
とにかくあらゆる化学物質系のものに過敏になってしまって
湿疹やらセキやらとにかく弱くなってしまった。
「俺の嫁は丈夫で本当元気ですよ」が口癖の夫に
「おまえさ、結婚してから病気出すなんて詐欺じゃん。」とか
真顔で言われたもんね。最初は同情してくれてたくせに。
所詮は他人なのかな、とか思うこのごろ。トメの子だけあるなーとか思った。
418 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 19:19:14 ID:jwKGsfMN
>410さん
私もシェーグレンなる3年ほど前にすごい倦怠感があったよー。
それが半年ぐらい続いた後、毎日イライラすることが多くなって・・・
子供のささいな事で激怒！！ で、少しづつノドが腫れてきて風邪だと思って病院いったら
橋本病でした。イライラは一時の甲状腺亢進状態でした。
私は橋本病から始まったけど、反対の場合も可能性アリなので、
気になったら内分泌代謝科で受診するのもいいかも。
発病前は酒豪でならした私ですが、今は注射の消毒も真っ赤に腫れちゃいますよ。
色々症状が出て、もう毎日忙しいです。
補足ですが、ダンナの親なんてあっという間にトシとって弱ります。
あのタイヘンな日々はなんだったのかと思うぐらいです。
気持ちをしっかり持ってれば、なんとか野越え山越えやっていけます。
ま、私たちの場合谷も川も越えなきゃいけないけどね・・・
私もシェーグレンなる3年ほど前にすごい倦怠感があったよー。
それが半年ぐらい続いた後、毎日イライラすることが多くなって・・・
子供のささいな事で激怒！！ で、少しづつノドが腫れてきて風邪だと思って病院いったら
橋本病でした。イライラは一時の甲状腺亢進状態でした。
私は橋本病から始まったけど、反対の場合も可能性アリなので、
気になったら内分泌代謝科で受診するのもいいかも。
発病前は酒豪でならした私ですが、今は注射の消毒も真っ赤に腫れちゃいますよ。
色々症状が出て、もう毎日忙しいです。
補足ですが、ダンナの親なんてあっという間にトシとって弱ります。
あのタイヘンな日々はなんだったのかと思うぐらいです。
気持ちをしっかり持ってれば、なんとか野越え山越えやっていけます。
ま、私たちの場合谷も川も越えなきゃいけないけどね・・・
419 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 19:33:09 ID:YuugHwtU
＞４１２ すてきなお子さんですね・・・
私も１１歳の子がいますが、やはり「健康なおかあさんじゃなくてごめんね」と
罪悪感でいっぱいです。・・・でもこんなすてきなお手紙を書いてくれる子供さんを
そだてられたのですから、あなた自身、すてきな人の証拠ですよ(^o^)
突然すいません。
いつも見ているだけでしたが、ここのスレは優しい人が多いので、勇気を出して参加したいって思い初カキコします。
私は、１１年前に発症し、３年前には子宮ガンを併発。今は、癌の方は良好です。膠原病はＳＬＥ。専業主婦です。
結構、周りの人に病気を理解されず、辛い思いされている方がいるんやなって、読んでいて心が痛かったです。
私も１１歳の子がいますが、やはり「健康なおかあさんじゃなくてごめんね」と
罪悪感でいっぱいです。・・・でもこんなすてきなお手紙を書いてくれる子供さんを
そだてられたのですから、あなた自身、すてきな人の証拠ですよ(^o^)
突然すいません。
いつも見ているだけでしたが、ここのスレは優しい人が多いので、勇気を出して参加したいって思い初カキコします。
私は、１１年前に発症し、３年前には子宮ガンを併発。今は、癌の方は良好です。膠原病はＳＬＥ。専業主婦です。
結構、周りの人に病気を理解されず、辛い思いされている方がいるんやなって、読んでいて心が痛かったです。
420 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 21:04:02 ID:Dyl04dIC
>>418さん
レスありがと～。
橋本病なんですね。大変ですね。お体大事になさってくださいね。
気持ち的にも、仕事や家事でも無理はしないでね。
本当に人には理解されないですよね。この体の「言いようの無いダルさ」って。
そして、私事ですが、私、病気してから実の親に見捨てられましたよ（笑
元々私は母方の「体の弱い遺伝子」を継いでいるせいか、
子供のころから体が弱かったんです。
そんな私を母は疎ましく思っていた様で、私が発病をした時も冷たかったです。
だから、私の心の中では実母は故人扱いです。
情けない話ですが、実の親には頼れないんですよね。
でも、夫の方の姑は特に何も言わなかったです。（不思議でしょ？(゜o゜)）
「早く元気になってね。私も体弱くて寝込んだから。大丈夫！元気になれる。」
そう励まされました。うれしくて涙が出ました。
いまでも姑には頭が上がりません。
私たち夫婦が離婚しないのも、一つに姑のお陰かとも思います。
もし、姑に介護が必要になったら、そして、
その時に私たち夫婦が離婚しないでまだ結婚生活が続いていたら、
私は絶対に姑の介護をしようと思います。
義理の親の介護に対する不安が>>418さんのレスを読んで少し楽になりました。
ありがとうございます。<(_ _)>
私たち既婚の膠原病患者はこれからの乱世を気丈に生きて行かないといけないですねっ！！
ありがとう
レスありがと～。
橋本病なんですね。大変ですね。お体大事になさってくださいね。
気持ち的にも、仕事や家事でも無理はしないでね。
本当に人には理解されないですよね。この体の「言いようの無いダルさ」って。
そして、私事ですが、私、病気してから実の親に見捨てられましたよ（笑
元々私は母方の「体の弱い遺伝子」を継いでいるせいか、
子供のころから体が弱かったんです。
そんな私を母は疎ましく思っていた様で、私が発病をした時も冷たかったです。
だから、私の心の中では実母は故人扱いです。
情けない話ですが、実の親には頼れないんですよね。
でも、夫の方の姑は特に何も言わなかったです。（不思議でしょ？(゜o゜)）
「早く元気になってね。私も体弱くて寝込んだから。大丈夫！元気になれる。」
そう励まされました。うれしくて涙が出ました。
いまでも姑には頭が上がりません。
私たち夫婦が離婚しないのも、一つに姑のお陰かとも思います。
もし、姑に介護が必要になったら、そして、
その時に私たち夫婦が離婚しないでまだ結婚生活が続いていたら、
私は絶対に姑の介護をしようと思います。
義理の親の介護に対する不安が>>418さんのレスを読んで少し楽になりました。
ありがとうございます。<(_ _)>
私たち既婚の膠原病患者はこれからの乱世を気丈に生きて行かないといけないですねっ！！
ありがとう
421 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 21:20:09 ID:Dyl04dIC
>>419
外見では病気って解らないからね～。
でも癌って凄いですね。
４１８さんの体内から癌だけでも消えてなくなればいいのにね。
それに、専業主婦って言うと大抵の人が
「楽でいいわね～。」って言われませんか？
あれ、辛いですね。周囲から「有閑マダム」扱いですもん。
それと>>412さんのお子さん優しいっ！
私は自分の「体の弱い遺伝子」を継いで欲しくないので、
子供は諦めました。子供に悪いな～って思うから。
それに、いつまた寝込む程病状が悪化するかわからない。
子供の成長を見届けられない、幼い子供に世話される母親ってね。
なんだか、情けないけど、子供を持つのをなんだか怖いと思うんです。
だから、産まない。でも、優しいお子さんがいらして良かったですね。
外見では病気って解らないからね～。
でも癌って凄いですね。
４１８さんの体内から癌だけでも消えてなくなればいいのにね。
それに、専業主婦って言うと大抵の人が
「楽でいいわね～。」って言われませんか？
あれ、辛いですね。周囲から「有閑マダム」扱いですもん。
それと>>412さんのお子さん優しいっ！
私は自分の「体の弱い遺伝子」を継いで欲しくないので、
子供は諦めました。子供に悪いな～って思うから。
それに、いつまた寝込む程病状が悪化するかわからない。
子供の成長を見届けられない、幼い子供に世話される母親ってね。
なんだか、情けないけど、子供を持つのをなんだか怖いと思うんです。
だから、産まない。でも、優しいお子さんがいらして良かったですね。
422 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 21:21:31 ID:39WCUZHw
神様・・・
401の様な陰湿で底意地の悪いコトメが
悪性の病にかかります様にｗ
401の様な陰湿で底意地の悪いコトメが
悪性の病にかかります様にｗ
すいません。流れ豚ぎりですが。
>>389
＞>>388ﾀｿも同病でも幸せそうで羨ましいとも思ってしまった。
＞本人はそうじゃないよね、ごめんね。
そんなことないです。
こちらにいらっしゃるみなさんにくらべると
わたしの症状なんてずっと軽いし
みなさんのほうがずっと大変な思いを
なさってると思いますよ。
だからこそ、症状の軽いいまのうちから
なんとか適度に手を抜きながら
うまいこと家事をまわすやりかたを
模索していくつもりです。
いまは甘えていられるけど、
いずれは通らなきゃいけない
茨の道が待っていると心得て
がんばっていこうと思ってます。
これからも勉強させてください。
>>389
＞>>388ﾀｿも同病でも幸せそうで羨ましいとも思ってしまった。
＞本人はそうじゃないよね、ごめんね。
そんなことないです。
こちらにいらっしゃるみなさんにくらべると
わたしの症状なんてずっと軽いし
みなさんのほうがずっと大変な思いを
なさってると思いますよ。
だからこそ、症状の軽いいまのうちから
なんとか適度に手を抜きながら
うまいこと家事をまわすやりかたを
模索していくつもりです。
いまは甘えていられるけど、
いずれは通らなきゃいけない
茨の道が待っていると心得て
がんばっていこうと思ってます。
これからも勉強させてください。
424 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 22:53:59 ID:QacaQdj+
>>412
゜。･゜（つД`）゜･。
゜。･゜（つД`）゜･。
425 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/14(金) 23:33:08 ID:e2LKhffS
>>408>>409
ありがとうございます。
無理しないよういろいろと考えてみます。
ダンナにも徐々に訴えていきたいと思います。
本当は仕事辞めたいんですけど、今この仕事を辞めてしまったら
もう二度と社会復帰もできないだろうし、お金もかかるからなんか先が不安なので
通えるうちは通おうと思ってるんですけどね。
ありがとうございます。
無理しないよういろいろと考えてみます。
ダンナにも徐々に訴えていきたいと思います。
本当は仕事辞めたいんですけど、今この仕事を辞めてしまったら
もう二度と社会復帰もできないだろうし、お金もかかるからなんか先が不安なので
通えるうちは通おうと思ってるんですけどね。
426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/15(土) 00:01:57 ID:RSv3dzwO
>>410
私も子供のころから臆病でストレスためっぱなしな子供でしたﾖﾝ
しかも慢性的に疲れやすい、人から見れば大して動いてないのに
人の倍疲れて見える。多分、体を動かすことだけではなく
人間関係での気遣いなんかが最高値に疲れを増加させるんでしょう。
膠原病って心のトラウマとかストレスがたまりたまって何かの拍子に
体に現れるって聞いたからそれも関係あるのかもしれないですね
私も子供のころから臆病でストレスためっぱなしな子供でしたﾖﾝ
しかも慢性的に疲れやすい、人から見れば大して動いてないのに
人の倍疲れて見える。多分、体を動かすことだけではなく
人間関係での気遣いなんかが最高値に疲れを増加させるんでしょう。
膠原病って心のトラウマとかストレスがたまりたまって何かの拍子に
体に現れるって聞いたからそれも関係あるのかもしれないですね
427 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 14:11:16 ID:vYQpUlAn
いろんなことに耐えて普通の人と変わらない生活を送ってきたから
我慢がくせになっちゃった
盲腸のときも我慢しすぎて病院に運ばれたときには腹膜炎で
よくこんなになるまでほっといたね...と言われた。
痛かったけどまた痛い痛い言うと周りにうざいと思われると思って
ひたすら寝てた
盲腸の痛みなんてたいしたことないって思った。
我慢がくせになっちゃった
盲腸のときも我慢しすぎて病院に運ばれたときには腹膜炎で
よくこんなになるまでほっといたね...と言われた。
痛かったけどまた痛い痛い言うと周りにうざいと思われると思って
ひたすら寝てた
盲腸の痛みなんてたいしたことないって思った。
428 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 17:14:36 ID:TodueG5T
429 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 18:36:44 ID:pB6XyoTc
久しぶりに会った知り合いにも
「なにそれ？よくわかんない病気だね。
頑固で性格悪い人がなる病気ぽい ♪」とか言われたよ。
そりゃ説明しても分かりにくいだろうけどね。 ガンとかに比べて。
「なにそれ？よくわかんない病気だね。
頑固で性格悪い人がなる病気ぽい ♪」とか言われたよ。
そりゃ説明しても分かりにくいだろうけどね。 ガンとかに比べて。
430 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 18:54:14 ID:9+Nk673t
431 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 19:40:52 ID:vpee7Kiw
432 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 21:24:18 ID:rm27nl58
シェグレンの方、メイクはどうしてます？
私はアイシャドウをつけると、粉飛びしているのか
全く涙が出ないこともあり目が真っ赤になります。
無添加系でもダメ。
私はアイシャドウをつけると、粉飛びしているのか
全く涙が出ないこともあり目が真っ赤になります。
無添加系でもダメ。
433 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 22:43:53 ID:L0lETh1U
434 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 22:50:52 ID:6z3KF94H
>>432
たまたま通りすがりなんだが、
クリームアイシャドーというのがあるので、
試してみたらどうかな？
無添加では無い（多分）けれど、シュウウエムラのが
使いやすいですよ。化粧板行けば詳しく判ると思う。
たまたま通りすがりなんだが、
クリームアイシャドーというのがあるので、
試してみたらどうかな？
無添加では無い（多分）けれど、シュウウエムラのが
使いやすいですよ。化粧板行けば詳しく判ると思う。
435 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/15(土) 23:31:41 ID:xQlIwtqq
夫の妹がSLE。
女の子が生まれたんですけど、
やっぱり膠原病になる確率高いのかな…。
正直、結婚する前に言っておいてほしかった。
正直、結婚してから聞いたときは、詐欺だと思いました。
女の子が生まれたんですけど、
やっぱり膠原病になる確率高いのかな…。
正直、結婚する前に言っておいてほしかった。
正直、結婚してから聞いたときは、詐欺だと思いました。
436 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 01:15:33 ID:9N+LPvPZ
>>432
アイメイクできないよね
まずマスカラをすると3日はたたる
アイャドウはラメが入っているものは目が赤くなるけど
ラメの入っていないマットなものならかなり大丈夫です
今のってほとんどラメ系だけどね。。。
アイラインは目尻にちょこっとだけ入れてます
舞妓はんのアイライナー
アイメイクできないよね
まずマスカラをすると3日はたたる
アイャドウはラメが入っているものは目が赤くなるけど
ラメの入っていないマットなものならかなり大丈夫です
今のってほとんどラメ系だけどね。。。
アイラインは目尻にちょこっとだけ入れてます
舞妓はんのアイライナー
437 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 01:17:21 ID:9N+LPvPZ
438 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 02:25:54 ID:TTyuI7B3
435みたいな人はナニがしたいのだろう
嫌がらせ？
嫌がらせ？
439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/16(日) 02:34:17 ID:0bm8u8e7
>>435
旦那に愛情はないの？あくまで旦那の妹でしょ？
旦那に愛情はないの？あくまで旦那の妹でしょ？
440 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 09:50:15 ID:Z0B1Cc0z
＞４３５
結婚前にきいていたら、どうなの？
「んじゃ、あなたとは結婚出来ないわ」って言うつもりだったの？
あなただって、この先、膠原病にならないなんて確約ないのよ！
私は出産で発症したけれど、親類縁者に一人も膠原病の人はいない。でも発症したよ。
だんなの妹さんが膠原病だからといって、あなたの娘に遺伝するとは限らない。
言う言わないとつまらないことで、妹さんを、ここに出てくるコトメのように苛める暇があるなら、もっともっと膠原病について勉強して、妹さんの助けになれるような人間に成って欲しいわ。
同じ人間である以上、あなたも膠原病以外の病気になる可能性もあるわけで、その病気になったとき、辛い思いするのは他ならぬあなたよ。
その時に「あぁ、はじめて病気の人の気持ちがわかったわ。」なんて嘆いても遅い！
結婚前にきいていたら、どうなの？
「んじゃ、あなたとは結婚出来ないわ」って言うつもりだったの？
あなただって、この先、膠原病にならないなんて確約ないのよ！
私は出産で発症したけれど、親類縁者に一人も膠原病の人はいない。でも発症したよ。
だんなの妹さんが膠原病だからといって、あなたの娘に遺伝するとは限らない。
言う言わないとつまらないことで、妹さんを、ここに出てくるコトメのように苛める暇があるなら、もっともっと膠原病について勉強して、妹さんの助けになれるような人間に成って欲しいわ。
同じ人間である以上、あなたも膠原病以外の病気になる可能性もあるわけで、その病気になったとき、辛い思いするのは他ならぬあなたよ。
その時に「あぁ、はじめて病気の人の気持ちがわかったわ。」なんて嘆いても遅い！
441 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 11:17:35 ID:9NIC6Bor
>>440さん
>あなただって、この先、膠原病にならないなんて確約ないのよ！
>ここに出てくるコトメのように苛める暇があるなら、
>もっともっと膠原病について勉強して、
>妹さんの助けになれるような人間に成って欲しいわ。
>同じ人間である以上、あなたも膠原病以外の病気になる可能性もあるわけで‥
禿同。
エライ！
よくぞ言ってくれた！！
すっきりしたよ。
>あなただって、この先、膠原病にならないなんて確約ないのよ！
>ここに出てくるコトメのように苛める暇があるなら、
>もっともっと膠原病について勉強して、
>妹さんの助けになれるような人間に成って欲しいわ。
>同じ人間である以上、あなたも膠原病以外の病気になる可能性もあるわけで‥
禿同。
エライ！
よくぞ言ってくれた！！
すっきりしたよ。
442 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 11:41:07 ID:m7UZKYap
ただ、435みたいな考えの人は多いってことでしょ。
もし私の兄嫁が乳がんだの膠原病だので煩わせるような
女だったら、兄の身内としては正直うざったいし
上の方にもあったけど、自分の兄が苦労するのは見たくないし・・ね。
という言い方する人は世間には多い、ということは事実でそ？
もし私の兄嫁が乳がんだの膠原病だので煩わせるような
女だったら、兄の身内としては正直うざったいし
上の方にもあったけど、自分の兄が苦労するのは見たくないし・・ね。
という言い方する人は世間には多い、ということは事実でそ？
443 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 11:42:12 ID:CLibym+y
まぁそれはこの病気に限ったことではないわけであって。
444 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 11:43:27 ID:m7UZKYap
>>440 うーん。ｺﾞﾒﾝ、揚げ足とるつもりはないのだけれど
親類にひとりもいない、ってどうかなあ。
隠れた予備軍みたいな感じでちょこちょこ症状出ている人は
いるんじゃないかしら？
膠原病って遺伝的な要素はかなり強いですよぉー。
親類にひとりもいない、ってどうかなあ。
隠れた予備軍みたいな感じでちょこちょこ症状出ている人は
いるんじゃないかしら？
膠原病って遺伝的な要素はかなり強いですよぉー。
445 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 13:11:58 ID:9NIC6Bor
あのね。
いい加減な事書かないで下さいよ。
膠原病は「遺伝ではありません！」。
自己抗体を作りやすいかどうか、
自己免疫反応を起こしやすいかどうかは
体質によりますが、
しかし、
膠原病は「遺伝する病気ではありません！！」
と専門医学書にも記載されています。
現在の所、
膠原病は「女性ホルモン」が抗体や
免疫反応を高めるサイトカインなどの
物質を作りやすく
膠原病と「女性ホルモン」の間には、
何らかの関係があるそうです。
女性だったら>>441さんが書いた様に
誰でも発症の可能性はありますよ。
何で同じ女性同士なのに、
酷い事を書き込むのか理解出来ませんね。
いい加減な事書かないで下さいよ。
膠原病は「遺伝ではありません！」。
自己抗体を作りやすいかどうか、
自己免疫反応を起こしやすいかどうかは
体質によりますが、
しかし、
膠原病は「遺伝する病気ではありません！！」
と専門医学書にも記載されています。
現在の所、
膠原病は「女性ホルモン」が抗体や
免疫反応を高めるサイトカインなどの
物質を作りやすく
膠原病と「女性ホルモン」の間には、
何らかの関係があるそうです。
女性だったら>>441さんが書いた様に
誰でも発症の可能性はありますよ。
何で同じ女性同士なのに、
酷い事を書き込むのか理解出来ませんね。
446 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 13:24:24 ID:5Ax5RT21
トメが膠原病です。うつの症状もあって通院中です。
若い頃は健康で家事も育児も仕事もやってたそうですが
突然倒れ、自律神経かもだとかメニエールかもだとか
とにかく原因も病名もよく特定できない症状で
数十年、親戚などに責められいびられ続けてきたうちに
すっかり卑屈な性格になってしまったようです。
（膠原病は数年前から診断されていたそうです）
初めはウトも子供である夫やコトメのそっけない態度が
「冷たいな」と思って話（というかエンドレス愚痴）を聞いていたんだけど
私もとうとう疲れてしまって、
今じゃ仕事を理由に用事以外でしか顔も出さないようになってしまった。
若い頃は健康で家事も育児も仕事もやってたそうですが
突然倒れ、自律神経かもだとかメニエールかもだとか
とにかく原因も病名もよく特定できない症状で
数十年、親戚などに責められいびられ続けてきたうちに
すっかり卑屈な性格になってしまったようです。
（膠原病は数年前から診断されていたそうです）
初めはウトも子供である夫やコトメのそっけない態度が
「冷たいな」と思って話（というかエンドレス愚痴）を聞いていたんだけど
私もとうとう疲れてしまって、
今じゃ仕事を理由に用事以外でしか顔も出さないようになってしまった。
447 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 14:18:13 ID:9N+LPvPZ
年とるとただでさえ話題が病気のことになっちゃうからね
そういうのを語り合える仲間がいると一番いいけど
健康な人が具合悪いって話をずっと聞かされるとそうなっちゃうよね
どっちもわかるけどね
そういうのを語り合える仲間がいると一番いいけど
健康な人が具合悪いって話をずっと聞かされるとそうなっちゃうよね
どっちもわかるけどね
448 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 14:49:55 ID:uBOCZWi4
うちも結婚してから分かったけど夫の叔母がそうなのよね・・。
やっぱり正直言って結婚前に正直に言ってほしかった。
劣等な遺伝子を受け継いでいる家族がいるかどうかって
興信所も調べてくれないから、厄介ですよね。
やっぱり正直言って結婚前に正直に言ってほしかった。
劣等な遺伝子を受け継いでいる家族がいるかどうかって
興信所も調べてくれないから、厄介ですよね。
449 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:00:47 ID:9N+LPvPZ
450 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:03:46 ID:ZzgtCu+6
ねえ。冷たい心持ってるから
冷たい家庭生活の老後が目に見えるようだよね
冷たい家庭生活の老後が目に見えるようだよね
451 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:09:41 ID:DUaldjPe
膠原病とか乳がんの人って、性格が暗くて卑屈だっていうのは
まえにかかっていた医者も言ってたけどね。
ただ私の親戚にもいるけど、やっぱりその人性格がヒネくれてるよ。
ここにいる人たちのことを言ってるのではないからｱｼｶﾗｽﾞ。
その人いつでも自分のことばっかり。さんざん病気で辛いこんなに
苦労してきた、周囲は理解がない、とにかく辛いということを延々と
人に訴えるくせに、いざ自分が誰かに愚痴とかこぼされると
「そんな話、病気の私にしないでよ」とか平気でいうもんね。
まえにかかっていた医者も言ってたけどね。
ただ私の親戚にもいるけど、やっぱりその人性格がヒネくれてるよ。
ここにいる人たちのことを言ってるのではないからｱｼｶﾗｽﾞ。
その人いつでも自分のことばっかり。さんざん病気で辛いこんなに
苦労してきた、周囲は理解がない、とにかく辛いということを延々と
人に訴えるくせに、いざ自分が誰かに愚痴とかこぼされると
「そんな話、病気の私にしないでよ」とか平気でいうもんね。
452 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:14:21 ID:ZzgtCu+6
453 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:38:32 ID:9N+LPvPZ
>>448
叔母さんっつったら3親等離れてるじゃん
3親等っつったらひいじいさんとかひいばあさんとかと一緒だよね
あなたのひいじいさんとかひいばあさんの遺伝子にはまったく異常ないって言い切れんの？
どんだけ優秀な遺伝子の人か知らないけどね
叔母さんっつったら3親等離れてるじゃん
3親等っつったらひいじいさんとかひいばあさんとかと一緒だよね
あなたのひいじいさんとかひいばあさんの遺伝子にはまったく異常ないって言い切れんの？
どんだけ優秀な遺伝子の人か知らないけどね
454 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:39:35 ID:WlG+Ev1Y
>>451 膠原病とかに限らないけどたしかにそういう人っているよね。
自分が世界で一番大変、一番理解されなくて辛いの、みたいに
思い込んでる人って私も嫌いだわ。
そういう人は当たり前に許容量が少ないから、人の話も聞けないわけよ。
自分が世界で一番大変、一番理解されなくて辛いの、みたいに
思い込んでる人って私も嫌いだわ。
そういう人は当たり前に許容量が少ないから、人の話も聞けないわけよ。
455 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:48:03 ID:QHEz4dCn
448の考え方でヒットラー思い出した
456 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 15:55:56 ID:eARf4jwK
ここは膠原病予備軍の奥様スレですよ？
日本語読めないのかな？
あぁ！！だから空気も人の気持ちも読めないのね？
日本語読めないのかな？
あぁ！！だから空気も人の気持ちも読めないのね？
＞自分が世界で一番大変、一番理解されなくて辛いの、みたいに 思い込んでる人
トメもそういうニュアンスで私がたまに愚痴ったり悩みを言うと言い返してくる。
当たり障りの無い返答の後に「私なんかもっとね．．．」という風に
「自分の方が辛い、大変だ」と言いたげに最後に自分の話に持って行って終了される。
実はそういう所、夫もトメに似てるなとがっくりしてます．．．orz
夫は膠原病ではないけど、胃潰瘍やったり怪我したりして
何度も職を失ってうまくいかなかったので
そういうの（病気や怪我）を武器に逃げているように見てしまいます。
私だって色々辛いのに、なんであの親子はもっと前向きになれないんだろ。
関係ない愚痴になってすいませんでした。
トメもそういうニュアンスで私がたまに愚痴ったり悩みを言うと言い返してくる。
当たり障りの無い返答の後に「私なんかもっとね．．．」という風に
「自分の方が辛い、大変だ」と言いたげに最後に自分の話に持って行って終了される。
実はそういう所、夫もトメに似てるなとがっくりしてます．．．orz
夫は膠原病ではないけど、胃潰瘍やったり怪我したりして
何度も職を失ってうまくいかなかったので
そういうの（病気や怪我）を武器に逃げているように見てしまいます。
私だって色々辛いのに、なんであの親子はもっと前向きになれないんだろ。
関係ない愚痴になってすいませんでした。
458 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 16:16:03 ID:pthZNC+C
＞自分が世界で一番大変、一番理解されなくて辛いの、みたいに 思い込んでる人
んー、これは個人の資質だと思うんだけど…
私の奥友が膠原病なのだけれど
そういう感じは無いけれどな。
逆に苦痛を人と比べず、他の人の話もきちんと聞くし
時分語りばかりするような事も無いけれど。
そういう人だから友人が辛い話をする時に
こちらもすんなり聞けるし
私の悩み等も聞いてもらえる。
持ちつ持たれつ良い関係築けているけどなあ。
んー、これは個人の資質だと思うんだけど…
私の奥友が膠原病なのだけれど
そういう感じは無いけれどな。
逆に苦痛を人と比べず、他の人の話もきちんと聞くし
時分語りばかりするような事も無いけれど。
そういう人だから友人が辛い話をする時に
こちらもすんなり聞けるし
私の悩み等も聞いてもらえる。
持ちつ持たれつ良い関係築けているけどなあ。
459 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 16:27:07 ID:nBAM1EoJ
>>458
資質に加えて、周囲の環境にもよると思う。
周囲がネガティブな精神性を持った環境だと、
膠原病に限らず病人全般、それに健康な人でも
被害者意識というか被害妄想が強くなると思う。
周囲の環境は誰か一人で変えられるものじゃないから、
みんなで変えるか、変えないでそのまま諦めるか、
どちらかしか選択肢はないし・・・。
資質に加えて、周囲の環境にもよると思う。
周囲がネガティブな精神性を持った環境だと、
膠原病に限らず病人全般、それに健康な人でも
被害者意識というか被害妄想が強くなると思う。
周囲の環境は誰か一人で変えられるものじゃないから、
みんなで変えるか、変えないでそのまま諦めるか、
どちらかしか選択肢はないし・・・。
460 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 17:32:49 ID:ZO2dKArH
まだ膠原病っていう病気についてよく知らないころ
親戚で叔母がそうらしくて、その叔母からして姪にあたる私のイトコ
が「どうしよう、私も膠原病かもしれない」って言ってたけど
去年膠原病認定されたみたいだよ。
親戚に乳がんも二人いるしそのほかにもレイノーがある人もいる。
やっぱり血筋ってあるのかもしれないよ。
医者も近親者に多いですか？とか質問してきたっていうしね。
親戚で叔母がそうらしくて、その叔母からして姪にあたる私のイトコ
が「どうしよう、私も膠原病かもしれない」って言ってたけど
去年膠原病認定されたみたいだよ。
親戚に乳がんも二人いるしそのほかにもレイノーがある人もいる。
やっぱり血筋ってあるのかもしれないよ。
医者も近親者に多いですか？とか質問してきたっていうしね。
461 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 17:45:20 ID:ZzgtCu+6
乳ガンってストレスでなることあるらしい。
ステロイドは攻撃性が強くなるらしい。
ステロイドは攻撃性が強くなるらしい。
462 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 18:07:40 ID:iZX2Xms2
「黙ってて結婚したんじゃないの？」という声が聞こえた。
ﾄﾒがこっそり夫にいろいろ聞いてる会話が聞こえたんだよ。
ﾄﾒがこっそり夫にいろいろ聞いてる会話が聞こえたんだよ。
463 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 18:55:37 ID:vChdY51P
464 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 21:50:02 ID:He8W4y7e
>>448
そんなこといってたら誰とも結婚できないって．．．
そんなこといってたら誰とも結婚できないって．．．
465 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 21:54:18 ID:He8W4y7e
466 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 22:02:52 ID:vCqeD8Pn
夫から言われるのも辛そうだけど、コトメやトメなどから言われるのは
もっと辛そう。しかし、トメなどの暴言を許してるのが夫かと思うと
夫への気持ちも複雑になりそう。
でも、罵詈雑言を吐かれても離婚しない精神力って凄いと思うわ。
そういう環境で毎日の生活を送ってるのが病状を悪化させてる
ような気もしないでもないけど。
もっと辛そう。しかし、トメなどの暴言を許してるのが夫かと思うと
夫への気持ちも複雑になりそう。
でも、罵詈雑言を吐かれても離婚しない精神力って凄いと思うわ。
そういう環境で毎日の生活を送ってるのが病状を悪化させてる
ような気もしないでもないけど。
467 ：４４０です：2005/10/16(日) 22:20:05 ID:Z0B1Cc0z
ついつい、興奮してしまい、文章が荒くなってしまいました。本来の掲示板にもどしましょう。。。
でも、一言
>>４４４さん
確かに親類縁者に一人も居ないっていう確証もなく言葉足らずでした。「私の知る限りつきあいのある親類縁者」ですね。
>>４４２さん
確かに、事実かもしれません。人の気持ち、痛みが分からない人達はそう思うのかもしれません。
>>もし私の兄嫁が乳がんだの膠原病だので煩わせるような
女だったら、兄の身内としては正直うざったいし
上の方にもあったけど、自分の兄が苦労するのは見たくないし・・ね。＜＜
でも、病気＝不幸ではないし、病気＝苦労ではありません。あなたがどう思っているかはわかりませんが、ここの掲示板のみんなの気持ちがわかりませんか？
辛い思いをしている人たちの心の辛さが書かれてあるのに。。。読んでいてなおかつ、こんなことを書けるとは
人として許せませんね。このレスを読んで、義理の兄弟から優しくされている人の心に「もしかしたら私はお荷物なんだろうか・・・？」と心に棘をさす行為をしたんだということを少し考えて。釣りレスでも、棘が刺さります
でも、一言
>>４４４さん
確かに親類縁者に一人も居ないっていう確証もなく言葉足らずでした。「私の知る限りつきあいのある親類縁者」ですね。
>>４４２さん
確かに、事実かもしれません。人の気持ち、痛みが分からない人達はそう思うのかもしれません。
>>もし私の兄嫁が乳がんだの膠原病だので煩わせるような
女だったら、兄の身内としては正直うざったいし
上の方にもあったけど、自分の兄が苦労するのは見たくないし・・ね。＜＜
でも、病気＝不幸ではないし、病気＝苦労ではありません。あなたがどう思っているかはわかりませんが、ここの掲示板のみんなの気持ちがわかりませんか？
辛い思いをしている人たちの心の辛さが書かれてあるのに。。。読んでいてなおかつ、こんなことを書けるとは
人として許せませんね。このレスを読んで、義理の兄弟から優しくされている人の心に「もしかしたら私はお荷物なんだろうか・・・？」と心に棘をさす行為をしたんだということを少し考えて。釣りレスでも、棘が刺さります
468 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 22:34:54 ID:eARf4jwK
>>343,379,435,448
その思考回路は危ないよ。
健康な人が勝ち組とか健康保険使いすぎって・・・
民族浄化運動でもしてるの？
私は455さんと同意だけど、その思考は遺伝子差別につながるよ。
もし、自分に遺伝子異常が発見されたらどうするの？
ベートーベンは耳が不自由だったけど、素晴らしい曲をたくさん残したし、
ルノアールだってリウマチだったけど、後世に残る絵を描きましたよ。
ホーキング博士も筋萎縮側索硬化症を患いながら宇宙論を研究してるし、
見た目や病気で人のことあまりぐだぐだ言わないほうがイイ。
前述だけど、あなた達（同一人物かな？）も来年の今頃はもしかすると
免疫内科の待合室で、検査待ちしてるかもしれないのよ？
その思考回路は危ないよ。
健康な人が勝ち組とか健康保険使いすぎって・・・
民族浄化運動でもしてるの？
私は455さんと同意だけど、その思考は遺伝子差別につながるよ。
もし、自分に遺伝子異常が発見されたらどうするの？
ベートーベンは耳が不自由だったけど、素晴らしい曲をたくさん残したし、
ルノアールだってリウマチだったけど、後世に残る絵を描きましたよ。
ホーキング博士も筋萎縮側索硬化症を患いながら宇宙論を研究してるし、
見た目や病気で人のことあまりぐだぐだ言わないほうがイイ。
前述だけど、あなた達（同一人物かな？）も来年の今頃はもしかすると
免疫内科の待合室で、検査待ちしてるかもしれないのよ？
469 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/16(日) 22:37:44 ID:+wobO5MR
>でも、罵詈雑言を吐かれても離婚しない精神力って凄い
たぶん健康体の人だったら寝込むくらいの身体のだるさや不調を日頃から
抱えつつ日常生活を送っているから辛抱強くなっちゃうのかも。
あと家族に対して負い目というか「申し訳ない」気持ちが常にあるから
小言や嫌味に対してよっぽどじゃない限り反論できないんじゃないかな。
母が膠原病なんだけど、事あるごとに「申し訳ない」って言ってるもの。
好きで病気になるわけじゃないし実際のところは辛いと思う。
私は膠原病じゃないけど甲状腺機能亢進症。
一見健康そうに見えるから心無い無神経な発言されたことも多々あった。
病とのお付合いも10年を超えて心身ともに慣れたけど。
抱えてる病気は違うけど、みんなめげずに頑張ろうね。
たぶん健康体の人だったら寝込むくらいの身体のだるさや不調を日頃から
抱えつつ日常生活を送っているから辛抱強くなっちゃうのかも。
あと家族に対して負い目というか「申し訳ない」気持ちが常にあるから
小言や嫌味に対してよっぽどじゃない限り反論できないんじゃないかな。
母が膠原病なんだけど、事あるごとに「申し訳ない」って言ってるもの。
好きで病気になるわけじゃないし実際のところは辛いと思う。
私は膠原病じゃないけど甲状腺機能亢進症。
一見健康そうに見えるから心無い無神経な発言されたことも多々あった。
病とのお付合いも10年を超えて心身ともに慣れたけど。
抱えてる病気は違うけど、みんなめげずに頑張ろうね。
ちょっと質問です。
私は睡眠時間が異常に長い。
休みの日は２０時間はぶっとうしで眠れる。
そして、夜も寝ます。
どこか悪いのかな？
私は睡眠時間が異常に長い。
休みの日は２０時間はぶっとうしで眠れる。
そして、夜も寝ます。
どこか悪いのかな？
>435
私の義妹がSLEですけど、ほんと自慢の義妹です。
しっかりしていて、体が辛いときもほんと頑張ってて、
無理しちゃだめだよ、もっとわがままでいいんだよって
いつもいいたくなるくらい。
（でもそういう言い方も彼女へのプレッシャーに
なっちゃうかなと思って、言えてないけれど。）
性格も、とってもかわいらしい人です。
そして私のベビーも女の子ですけど、
義妹のようなかわいらしく、気の行き届く、そして勇敢な人に
なってほしいと思ってます。
うーん、なんか、義妹自慢になってしまいましたが…
赤ん坊がいると、その健康について、何かと不安になりますし、
そのひとつにSLEのことが頭にあるのはわかるのですが。
435とは似た立場の人間として、ひとこと。
そんな肝っ玉の小さい度量の小さいこといってるようじゃあ、
いい子育てなんて絶対できないぞ！！！と思います。
まず大事なのは、病気とか云々より、人柄とかじゃないですか。
そして、どうしても病気のことが不安なら、正しい知識を
きちんと学ぶべきではないでしょうか。
今のあなたでは、子供にちゃんと優しさとかいたわる気持ちとか、
教えてあげられないんじゃないかと…余計なお世話かも知れませんが
そちらのほうが私はよっぽど問題だと思います。
義妹と対等にお互いをいたわり合えるようになりたいと
思っているのですが、いつも結局義妹に気を遣わせてしまっているような、
情けない私なので、えらそうなこと言えないのですが…。
考えてみてほしいです。
みなさん、長文＆スレ違いかも？すみません。頑張って下さい。
私の義妹がSLEですけど、ほんと自慢の義妹です。
しっかりしていて、体が辛いときもほんと頑張ってて、
無理しちゃだめだよ、もっとわがままでいいんだよって
いつもいいたくなるくらい。
（でもそういう言い方も彼女へのプレッシャーに
なっちゃうかなと思って、言えてないけれど。）
性格も、とってもかわいらしい人です。
そして私のベビーも女の子ですけど、
義妹のようなかわいらしく、気の行き届く、そして勇敢な人に
なってほしいと思ってます。
うーん、なんか、義妹自慢になってしまいましたが…
赤ん坊がいると、その健康について、何かと不安になりますし、
そのひとつにSLEのことが頭にあるのはわかるのですが。
435とは似た立場の人間として、ひとこと。
そんな肝っ玉の小さい度量の小さいこといってるようじゃあ、
いい子育てなんて絶対できないぞ！！！と思います。
まず大事なのは、病気とか云々より、人柄とかじゃないですか。
そして、どうしても病気のことが不安なら、正しい知識を
きちんと学ぶべきではないでしょうか。
今のあなたでは、子供にちゃんと優しさとかいたわる気持ちとか、
教えてあげられないんじゃないかと…余計なお世話かも知れませんが
そちらのほうが私はよっぽど問題だと思います。
義妹と対等にお互いをいたわり合えるようになりたいと
思っているのですが、いつも結局義妹に気を遣わせてしまっているような、
情けない私なので、えらそうなこと言えないのですが…。
考えてみてほしいです。
みなさん、長文＆スレ違いかも？すみません。頑張って下さい。
SLEの女性が出産して子供がSLEになる可能性は数パーセント（1から5)
と聞きました。新生児のSLEは重い症状だけど、生後6ヶ月を過ぎると
母親の免疫から離れるため、治るらしいよ。435さん
遺伝病というのは違います。
と聞きました。新生児のSLEは重い症状だけど、生後6ヶ月を過ぎると
母親の免疫から離れるため、治るらしいよ。435さん
遺伝病というのは違います。
昨日から今日体がすごく重いんですけど気圧の関係とかあるんでしょうか
昨日地震がありましたよね
前にも大きな地震があったときに体中が痛くて起きてられなかったんですけど
同じような方いますか？
>>471
なんか元気が出ましたありがとうございます。
私も周りに聞かれない限りは病気の話はしないようにしてますが、
やっぱりつらいときはあります。
そういうふうに思ってくれる方が周りにいると嬉しいですね。
昨日地震がありましたよね
前にも大きな地震があったときに体中が痛くて起きてられなかったんですけど
同じような方いますか？
>>471
なんか元気が出ましたありがとうございます。
私も周りに聞かれない限りは病気の話はしないようにしてますが、
やっぱりつらいときはあります。
そういうふうに思ってくれる方が周りにいると嬉しいですね。
474 ：可愛い奥様：2005/10/17(月) 16:14:08 ID:ftN0LwUV
面と向かって「医療費で国に迷惑かけて平気？」って言われたことある。鬱だ。
475 ：可愛い奥様：2005/10/17(月) 17:11:47 ID:UmWCz8m0
>>４７４さん
いったい誰に言われたの？
いったい誰に言われたの？
476 ：可愛い奥様：2005/10/17(月) 18:21:43 ID:gtjHho6t
そういった人っていったい何様のつもりなんだろうね？
じゃあ自分は国に何一つお世話になっていないんか！！！と小一時間問い詰めたい
じゃあ自分は国に何一つお世話になっていないんか！！！と小一時間問い詰めたい
477 ：可愛い奥様：2005/10/17(月) 18:24:22 ID:gtjHho6t
大体膠原病(特定疾患系)は難病だし、原因も治し方もいまいち確立されていなく
研究の名目もあって国で負担してるのにね
研究の名目もあって国で負担してるのにね
>>474
そいつの周りじゅうに言いふらしてやれ
そいつの周りじゅうに言いふらしてやれ
479 ：可愛い奥様：2005/10/17(月) 19:06:13 ID:UmWCz8m0
＞＞４７６ ４７７ ４７８
同感
同感
膠原病に限らず、難病や一定の障害を持ってる人にそういう暴言
言う人いるよね。
私ならこう言い返す。
明日は我が身とね。
言う人いるよね。
私ならこう言い返す。
明日は我が身とね。
明日は我が身なんていわれても痛くも痒くもないんじゃないかそういう輩は。
あの人にこういわれたと周りに言うのがやっぱいいかも。
あの人にこういわれたと周りに言うのがやっぱいいかも。
482 ：可愛い奥様：2005/10/17(月) 22:29:14 ID:7fS+8cQh
今更ながら思うのだけど、2ヶ月に一回膠原病で免疫内科に通って、
同じく2ヶ月に一回橋本病で内分泌科に通っているんだけど、
いちいち初診料を払うのはいかがなものかと・・・・
一月で治る怪我じゃないんだから、もうちょっと考えてもいいのでは？
と・・・先週改めて怒りがふつふつと。
2ヶ月前に受けた血液検査の結果に沿って診療＆投薬治療なのだけど、
2ヶ月前のデータでええんかいな？と。
ロールプレイングゲームみたいにあちこちで紹介状書いて貰って、
やっと辿り着いた今の病院なので、もう今更なのか・・・
同じく2ヶ月に一回橋本病で内分泌科に通っているんだけど、
いちいち初診料を払うのはいかがなものかと・・・・
一月で治る怪我じゃないんだから、もうちょっと考えてもいいのでは？
と・・・先週改めて怒りがふつふつと。
2ヶ月前に受けた血液検査の結果に沿って診療＆投薬治療なのだけど、
2ヶ月前のデータでええんかいな？と。
ロールプレイングゲームみたいにあちこちで紹介状書いて貰って、
やっと辿り着いた今の病院なので、もう今更なのか・・・
>>482
なんでいちいち初診料かかるの？
なんでいちいち初診料かかるの？
>>482
「初診料」って、ある病気ではじめてその病院にかかるときに払うお金じゃないの？
新しくカルテ作ったりとか、病状を一から詳しく調べるのに必要だということで…。
2ヶ月という長い間隔はあっても、あなたの病状に基づいて何らかの治療をした医者が、
その治療の経過を診るための診察をするんだったら、初診じゃなくて再診でしょ？
あなたのお書きになっていることで私が何か勘違いをしているならごめんなさい。
でも、そうじゃないんなら一度病院に問い合わせてみてもいいんじゃないかな。
「初診料」って、ある病気ではじめてその病院にかかるときに払うお金じゃないの？
新しくカルテ作ったりとか、病状を一から詳しく調べるのに必要だということで…。
2ヶ月という長い間隔はあっても、あなたの病状に基づいて何らかの治療をした医者が、
その治療の経過を診るための診察をするんだったら、初診じゃなくて再診でしょ？
あなたのお書きになっていることで私が何か勘違いをしているならごめんなさい。
でも、そうじゃないんなら一度病院に問い合わせてみてもいいんじゃないかな。
気になったのでもうひとつ。
血液検査は受診日の数日前くらいに採った血液で行うのが普通なんじゃないかな。
2ヶ月も経ったら服薬で数値が変わってるはずだもんね…（薬が効いていれば）。
ちなみに私の場合は受診日の朝に採血→至急で検査に廻してもらってます。
なんか特別な病院なのかなあ、>>482さんの病院。
血液検査は受診日の数日前くらいに採った血液で行うのが普通なんじゃないかな。
2ヶ月も経ったら服薬で数値が変わってるはずだもんね…（薬が効いていれば）。
ちなみに私の場合は受診日の朝に採血→至急で検査に廻してもらってます。
なんか特別な病院なのかなあ、>>482さんの病院。
486 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 00:52:43 ID:kzrEQMyy
某国立大学病院（膠原病）と市民病院（橋本病）です。
橋本のほうは朝一の検査→一時間後に診察なのだけど、
膠原病のほうは検査結果が、いつも薬が出るか出ないかのギリギリの数値で・・・
薬もシェーグレンなのでせいぜい鎮痛剤かサリグレンかサリベートとステロイドの目薬。
初診料も「ひと月（1日～31日）の内に初めて病院に診察したら」という設定らしい。
だから2ヶ月に一回の通院なので、いつも初診扱い・・・ボッタくられ感ビシバシです。
頼むからちゃんと数値出て欲しい・・・ちゃんと薬のんで治したい。
手も足も関節という関節が痛むのよ～。
そうそうちょっと前は逆流性食道炎（胸焼けのひどいの）になったけど、やっぱり数値が低くて
胃腸薬だけ。体中痛いのに数値が出ないのは、甲状腺機能が低下してるからかな？
とか色々複雑な思いです。
長文スンマセン
橋本のほうは朝一の検査→一時間後に診察なのだけど、
膠原病のほうは検査結果が、いつも薬が出るか出ないかのギリギリの数値で・・・
薬もシェーグレンなのでせいぜい鎮痛剤かサリグレンかサリベートとステロイドの目薬。
初診料も「ひと月（1日～31日）の内に初めて病院に診察したら」という設定らしい。
だから2ヶ月に一回の通院なので、いつも初診扱い・・・ボッタくられ感ビシバシです。
頼むからちゃんと数値出て欲しい・・・ちゃんと薬のんで治したい。
手も足も関節という関節が痛むのよ～。
そうそうちょっと前は逆流性食道炎（胸焼けのひどいの）になったけど、やっぱり数値が低くて
胃腸薬だけ。体中痛いのに数値が出ないのは、甲状腺機能が低下してるからかな？
とか色々複雑な思いです。
長文スンマセン
487 ：まな：2005/10/18(火) 05:51:39 ID:9KR/aHou
ＳＬＥです。子供の幼稚園について悩んでます。子供も日に当てすぎたら発症
の恐れがあると小児科の先生に言われたもので幼稚園から心配してる親バカ
です。３年保育はやめて２年保育にするつもりなんですが普通に近所に入れるべきか。
それとも、どこか知りませんでしょうか？？
の恐れがあると小児科の先生に言われたもので幼稚園から心配してる親バカ
です。３年保育はやめて２年保育にするつもりなんですが普通に近所に入れるべきか。
それとも、どこか知りませんでしょうか？？
子供がんがん日に当たって育ちましたが・・（運動部だったし）
もう社会人です。
血液検査に異常でも出ていなければ気にしすぎではないかと
思ってしまう。
もう社会人です。
血液検査に異常でも出ていなければ気にしすぎではないかと
思ってしまう。
489 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 08:49:59 ID:bvxn3oDA
>>４８７さん
予防にこしたことはないけれど、必要以上に怖がって神経質になりすぎるのは良くないと思う。
日常生活で浴びる程度のお日様で、発症するならもっともっと膠原病人工増えてますよf(^_^；)うちの子、焼けやすい肌質なのか、日常生活で真っ黒（～_～：）でも数値に異常はみられない健康体！
そういう私も、バリバリの膠原病者ですが、焼けやすいのか黒い・・・（>_<）でも、私は日焼けよりも寒さの方が病気に影響するタイプらしく、夏は悪化しませんが冬に悪化する傾向にあります。
膠原病といっても、同じ症状、同じパターンはないので、自分にあった生活が大事だと思います。
予防にこしたことはないけれど、必要以上に怖がって神経質になりすぎるのは良くないと思う。
日常生活で浴びる程度のお日様で、発症するならもっともっと膠原病人工増えてますよf(^_^；)うちの子、焼けやすい肌質なのか、日常生活で真っ黒（～_～：）でも数値に異常はみられない健康体！
そういう私も、バリバリの膠原病者ですが、焼けやすいのか黒い・・・（>_<）でも、私は日焼けよりも寒さの方が病気に影響するタイプらしく、夏は悪化しませんが冬に悪化する傾向にあります。
膠原病といっても、同じ症状、同じパターンはないので、自分にあった生活が大事だと思います。
490 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 09:36:20 ID:kzrEQMyy
>>488
486です。確かに気にしすぎ・・・かもしれません。
膠原病の方が、痛みが人一倍あるのは痛みを増幅させるタンパク質を
たくさん体中に増えるかららしい（原因は不明）と聞きかじったこともあります。
ただね・・・耳のリンパ腺あたりが腫れて、耳が聞こえづらくなったり、眼痛・頭痛がひどくなったり、
手首・足首・土踏まずが倍ぐらいに腫れても「何もない」と言われるのが苦痛なのです。
口も喉も耳の中もカラカラで乾燥してイライラしてるのかも。。。
担当医がそれでもリウマチを疑って、定期検査をしてくれてるのが救いです。
日光も人によりけりみたいですね。私は当り過ぎると顔の真ん中辺りが真っ赤になります。
日焼け止め、目薬、薬イッパイ、リップクリーム、ガムに飴・・・カバン重いよ。
486です。確かに気にしすぎ・・・かもしれません。
膠原病の方が、痛みが人一倍あるのは痛みを増幅させるタンパク質を
たくさん体中に増えるかららしい（原因は不明）と聞きかじったこともあります。
ただね・・・耳のリンパ腺あたりが腫れて、耳が聞こえづらくなったり、眼痛・頭痛がひどくなったり、
手首・足首・土踏まずが倍ぐらいに腫れても「何もない」と言われるのが苦痛なのです。
口も喉も耳の中もカラカラで乾燥してイライラしてるのかも。。。
担当医がそれでもリウマチを疑って、定期検査をしてくれてるのが救いです。
日光も人によりけりみたいですね。私は当り過ぎると顔の真ん中辺りが真っ赤になります。
日焼け止め、目薬、薬イッパイ、リップクリーム、ガムに飴・・・カバン重いよ。
491 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 10:52:13 ID:bvxn3oDA
>>４８６さん
たしかに症状が出ているのに、数値はでないから「何もない」と言われるのはつらいですね・・・
数値が出るっていうのも辛いですが・・・ん～難しいですね・・・
たしかに症状が出ているのに、数値はでないから「何もない」と言われるのはつらいですね・・・
数値が出るっていうのも辛いですが・・・ん～難しいですね・・・
そういう痛みに抗うつ剤が効くかも・・
私もSLEです。
私もSLEです。
493 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 14:28:05 ID:L+hnVJA0
>>470 怠惰なだけでは？ 怠けるのも甘えるのもいい加減にしないと。
うわ・・486さんと橋本病以外全く一緒。
数値は出てないけどまさにその症状です。
今日は特につらい。
なのに目薬が切れてた～～orz
よく分からないけど少しスッキリするのでローズウォーターを
顔に吹き付けてごまかしてます・・・。
こんな状態になって早8年。
元気じゃないのがデフォなんですっかり慣れてしまったのが怖い。
元気ってどんなのだっけ？毎日何の痛みも無くだるくもないのって
どんなのだっけ？
もう更年期も怖くないっす！←ウソ＆強がり
数値は出てないけどまさにその症状です。
今日は特につらい。
なのに目薬が切れてた～～orz
よく分からないけど少しスッキリするのでローズウォーターを
顔に吹き付けてごまかしてます・・・。
こんな状態になって早8年。
元気じゃないのがデフォなんですっかり慣れてしまったのが怖い。
元気ってどんなのだっけ？毎日何の痛みも無くだるくもないのって
どんなのだっけ？
もう更年期も怖くないっす！←ウソ＆強がり
495 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 21:21:49 ID:ByN7aVjt
役立たずのゴクツブシ、医療費食いだって言われました。鬱。
496 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 21:23:02 ID:kzrEQMyy
486です。
ところで、歯医者の治療はどうしてます？>>494
数ヶ月前に治療途中で、顎関節と首のリンパ腺あたりが痛くて
放置したまま・・・
治療中も口の中が乾くのでバキュームつらい。
私もローズウォーター試してみようかな・・・今は納豆化粧水愛用←ババくさいね
ところで、歯医者の治療はどうしてます？>>494
数ヶ月前に治療途中で、顎関節と首のリンパ腺あたりが痛くて
放置したまま・・・
治療中も口の中が乾くのでバキュームつらい。
私もローズウォーター試してみようかな・・・今は納豆化粧水愛用←ババくさいね
497 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 21:37:49 ID:kzrEQMyy
>>496
顎関節だとつらいねえ・・・。
私は歯の治療には差し支えないんだよね。
ただやっぱり唾液が少ない分虫歯になりやすいと思うので
3ヶ月に一度の定期健診は欠かしてない。
でもやっぱりバキュームはすごくつらいよね。
いらないって感じかも。
ローズウォーター、香りもいいから相乗効果あるような。
あと皮膚がやっぱり感想気味になるから顔にしょっちゅうスプレーはいいよ。
顎関節だとつらいねえ・・・。
私は歯の治療には差し支えないんだよね。
ただやっぱり唾液が少ない分虫歯になりやすいと思うので
3ヶ月に一度の定期健診は欠かしてない。
でもやっぱりバキュームはすごくつらいよね。
いらないって感じかも。
ローズウォーター、香りもいいから相乗効果あるような。
あと皮膚がやっぱり感想気味になるから顔にしょっちゅうスプレーはいいよ。
499 ：可愛い奥様：2005/10/18(火) 22:22:22 ID:pOvz3oe2
シェーグレンでSLE疑いなんですけど
手のひら、足の裏の多汗症の方いますか？
汗をかくと滝のように流れて止まらなくなります。
かいてないときはカサカサです。
レイノーはもちろんひどいのですが、この多汗症のほうが私には苦痛なんです。
その他膝の裏、足の付け根など局部的に汗かきます。
他はかさかさです。
手のひら、足の裏の多汗症の方いますか？
汗をかくと滝のように流れて止まらなくなります。
かいてないときはカサカサです。
レイノーはもちろんひどいのですが、この多汗症のほうが私には苦痛なんです。
その他膝の裏、足の付け根など局部的に汗かきます。
他はかさかさです。
私なんて結婚してしばらくしてから判明。
当初は「マイペースで生活すればいいよ」と言ってくれた夫も
今では「ｵﾏｴはいいよな。体調悪くても仕事しなきゃならない
人間のことも理解できんだろ。 怠けるのが仕事だもんな。」です。
離婚したいけど、生活できないので我慢するしかない自分が情けないよ。
トメに感化されてしまった夫もヘタレだと思う。
当初は「マイペースで生活すればいいよ」と言ってくれた夫も
今では「ｵﾏｴはいいよな。体調悪くても仕事しなきゃならない
人間のことも理解できんだろ。 怠けるのが仕事だもんな。」です。
離婚したいけど、生活できないので我慢するしかない自分が情けないよ。
トメに感化されてしまった夫もヘタレだと思う。
503 ：可愛い奥様：2005/10/19(水) 10:41:34 ID:74Jy5jI/
．．．そういう人たちって見た目に症状出ればわかってくれるんだろうか．．．？
むー
私も病気持ちだけど、何かにつけて自分の病気をタテにするような人って正直うっとうしいよ。
それは病状が目に見える/見えない、重い/軽いとはあまり関係ないような気がする。
無理は過ぎるとあとでツケが来る（自分にも周りにも）から、それはいけないけど、
病人だって出来る限りは自分の仕事をきちんとこなすべきだし、
もし何も出来ないのなら、出来ない言い訳ばかり考えるんじゃなくて、
何も出来ない自分のダメさ加減を素直に認めて、
そんな自分を支えてくれる周囲への感謝の気持ちに置き換えればいいんじゃないかな。
身体が不調のときは視野がとても狭くなるから、
「どうしてわかってくれないの」という思いにばかりにとらわれてしまいがちだけど、
体調の良いときにでもゆっくり考えてみようよ。
収入を得るために外で働く人、病人のためにいつも何かを我慢している人、、、
周りもやっぱり大変だよ。
私も病気持ちだけど、何かにつけて自分の病気をタテにするような人って正直うっとうしいよ。
それは病状が目に見える/見えない、重い/軽いとはあまり関係ないような気がする。
無理は過ぎるとあとでツケが来る（自分にも周りにも）から、それはいけないけど、
病人だって出来る限りは自分の仕事をきちんとこなすべきだし、
もし何も出来ないのなら、出来ない言い訳ばかり考えるんじゃなくて、
何も出来ない自分のダメさ加減を素直に認めて、
そんな自分を支えてくれる周囲への感謝の気持ちに置き換えればいいんじゃないかな。
身体が不調のときは視野がとても狭くなるから、
「どうしてわかってくれないの」という思いにばかりにとらわれてしまいがちだけど、
体調の良いときにでもゆっくり考えてみようよ。
収入を得るために外で働く人、病人のためにいつも何かを我慢している人、、、
周りもやっぱり大変だよ。
外見からはわからないですが特定疾患認定されています。
PTA役員（執行部）の話が回ってきた時は鬱でした。
働いてないなら暇でしょ？みたいなこと言われて・・
働けるほど体力ないんだよね・・
できる範囲で今までお手伝いなどしてきましたが
やっぱり出来る事、出来ない事あると思います。
ムリしたら後で倒れて家庭生活が破綻するかもしれない。
生活を守るためには、赤の他人から何を思われても構わない。
でも家族の理解や協力は不可欠だと思う。
お互いをリスペクトしあわなければ、そこに感謝の気持ち
なんて生まれてこない気がする。
PTA役員（執行部）の話が回ってきた時は鬱でした。
働いてないなら暇でしょ？みたいなこと言われて・・
働けるほど体力ないんだよね・・
できる範囲で今までお手伝いなどしてきましたが
やっぱり出来る事、出来ない事あると思います。
ムリしたら後で倒れて家庭生活が破綻するかもしれない。
生活を守るためには、赤の他人から何を思われても構わない。
でも家族の理解や協力は不可欠だと思う。
お互いをリスペクトしあわなければ、そこに感謝の気持ち
なんて生まれてこない気がする。
>>505
それを常に体調が悪かったりする膠原病の人にいうのもどうかと…
あなた病気持ちなのに…いろいろな病気があることを理解してみたら？
ここの奥たちは自分の不甲斐なさを責めてたり 周りに感謝してる奥も多いのに
それをわかって言ってるの？
それを常に体調が悪かったりする膠原病の人にいうのもどうかと…
あなた病気持ちなのに…いろいろな病気があることを理解してみたら？
ここの奥たちは自分の不甲斐なさを責めてたり 周りに感謝してる奥も多いのに
それをわかって言ってるの？
508 ：可愛い奥様：2005/10/19(水) 12:45:56 ID:tsj7Mko/
>>502
うーん。悪いけどﾀﾞﾝﾅさんの言い分もちょっと分かるけど。
以前勤めてたところにいた人も「自分をいたわって」ﾓｰﾄﾞが全開で
正直迷惑してたから。
その人以外にも、わざわざ公表しないけど結構重い病気を抱えて
仕事してる人もいるのに、言わないだけで頑張ってる人もいるのに
自分だけが大変、自分にはｽﾄﾚｽ与えないでオーラがひどいので
嫌われてましたよ。 そこまでして迷惑かけてなんなんだろう、って
私は冷めた目で観察させてもらってましたけど。
うーん。悪いけどﾀﾞﾝﾅさんの言い分もちょっと分かるけど。
以前勤めてたところにいた人も「自分をいたわって」ﾓｰﾄﾞが全開で
正直迷惑してたから。
その人以外にも、わざわざ公表しないけど結構重い病気を抱えて
仕事してる人もいるのに、言わないだけで頑張ってる人もいるのに
自分だけが大変、自分にはｽﾄﾚｽ与えないでオーラがひどいので
嫌われてましたよ。 そこまでして迷惑かけてなんなんだろう、って
私は冷めた目で観察させてもらってましたけど。
プレドニン大量投与で在宅でがんばってる特定疾患者です
…投与一週あたりで関節痛がきつくなってきました
きもの着付け教室に通う予定なんだけど，大丈夫かなぁ～
…投与一週あたりで関節痛がきつくなってきました
きもの着付け教室に通う予定なんだけど，大丈夫かなぁ～
510 ：486です：2005/10/19(水) 13:15:35 ID:85dADhnP
結婚生活長いから（あぁ・・トシばれるな）だんだん分かってきた事あるけど、
結局、人の事責める人ってのは攻撃対象をターゲットオンしたら、
理由なんかなんだっていいんですよ。
掃除が苦手なら掃除を、料理が苦手なら料理を・・・
もう見渡せる範囲で、何でも攻撃対象ですよ。
ちょっとお酒を飲むとこを見たら「大酒のみ」って言うしね・・・
攻撃する人は甘えたな所も持ってるから、病人の自分に本当は甘えたいのに甘えられないから
当たり散らすんじゃないかなと、最近は思ってます。
結局、人の事責める人ってのは攻撃対象をターゲットオンしたら、
理由なんかなんだっていいんですよ。
掃除が苦手なら掃除を、料理が苦手なら料理を・・・
もう見渡せる範囲で、何でも攻撃対象ですよ。
ちょっとお酒を飲むとこを見たら「大酒のみ」って言うしね・・・
攻撃する人は甘えたな所も持ってるから、病人の自分に本当は甘えたいのに甘えられないから
当たり散らすんじゃないかなと、最近は思ってます。
511 ：可愛い奥様：2005/10/19(水) 14:01:34 ID:VY/VyiXy
>>502
トメに感化されたというより、夫もトメも所詮は他人なのだから
肉親のような無償の愛を期待する方が間違っているのかもしれない。
たとえば結婚20年で発症したというなら、20年の夫婦の歴史が支え合う拠所になるだろうけど、
結婚数年で・・・なら、ね。。。
自分を理解してくれない夫を責めるなら、
反対に自分は夫のために何ができるのかってことを考えたらどうかな？
＞離婚したいけど、生活するために我慢するしかない自分
夫にとってこのような考えの妻を養い続ける意味ってなんだろう？
トメに感化されたというより、夫もトメも所詮は他人なのだから
肉親のような無償の愛を期待する方が間違っているのかもしれない。
たとえば結婚20年で発症したというなら、20年の夫婦の歴史が支え合う拠所になるだろうけど、
結婚数年で・・・なら、ね。。。
自分を理解してくれない夫を責めるなら、
反対に自分は夫のために何ができるのかってことを考えたらどうかな？
＞離婚したいけど、生活するために我慢するしかない自分
夫にとってこのような考えの妻を養い続ける意味ってなんだろう？
>>507
わかるも何も、私自身がSLEなんですが…。
>>505では、自分自身の経験から得たことを書いたまでです。
ついつい出ちゃう愚痴とか、周囲への過剰な甘えとかはこのスレで吐き出して、
周囲の人たちや家族へは感謝の思いを忘れずに接したいものですね。
わかるも何も、私自身がSLEなんですが…。
>>505では、自分自身の経験から得たことを書いたまでです。
ついつい出ちゃう愚痴とか、周囲への過剰な甘えとかはこのスレで吐き出して、
周囲の人たちや家族へは感謝の思いを忘れずに接したいものですね。
514 ：可愛い奥様：2005/10/19(水) 15:57:19 ID:Bbsdkx2o
>>505さんみたいな人、心の底から尊敬します。
＞もし何も出来ないのなら、出来ない言い訳ばかり考えるんじゃなくて、
＞何も出来ない自分のダメさ加減を素直に認めて、
＞そんな自分を支えてくれる周囲への感謝の気持ちに置き換えればいいんじゃないかな。
でも、これが本当に難しいの。
＞もし何も出来ないのなら、出来ない言い訳ばかり考えるんじゃなくて、
＞何も出来ない自分のダメさ加減を素直に認めて、
＞そんな自分を支えてくれる周囲への感謝の気持ちに置き換えればいいんじゃないかな。
でも、これが本当に難しいの。
人を傷つけることを平気で言う人は
健康な心の持ち主ではないと思う。
その人自身の悩みや不満はどこか他のところにあるのに
病気の人に八つ当たりして憂さを晴らしているんでしょう。
本人に自覚があるか疑わしいけど。
可愛そうな人だと思います、ある意味。
酷いことを言われたら、微笑んで
「言われてみれば、そうかもしれない。家族には感謝してます。」
それでピシャっと話を終わらせるようにしてます。
ショックを受ける様子を待っているかもしれないけれど、
逆に心の中で可哀想な人だな、と私のほうが同情するよ。
同じ土俵に乗っちゃいけない。
健康な心の持ち主ではないと思う。
その人自身の悩みや不満はどこか他のところにあるのに
病気の人に八つ当たりして憂さを晴らしているんでしょう。
本人に自覚があるか疑わしいけど。
可愛そうな人だと思います、ある意味。
酷いことを言われたら、微笑んで
「言われてみれば、そうかもしれない。家族には感謝してます。」
それでピシャっと話を終わらせるようにしてます。
ショックを受ける様子を待っているかもしれないけれど、
逆に心の中で可哀想な人だな、と私のほうが同情するよ。
同じ土俵に乗っちゃいけない。
516 ：可愛い奥様：2005/10/19(水) 20:43:51 ID:zoFHNCwf
507です
505ｻﾝの言いたいことがよく分かってないのに書き込みしてしまいました。
すいません。
私は自分に甘えてるつもりはありませんが 自分的に良く動いたと思う日の
翌日+翌々日は熱が出ます。動きたいのに動けなくてすごくストレスが溜まります。
旦那には感謝してるし義両親にも申し訳ないと思っています。
申し訳ないというのが常に頭にあって 自分に「熱があるからしかたない」んだと
言い聞かせて休んでいます(最低限の家事はします)。
仕事に復帰したいし、でも今はとても無理だし 焦っています。
505ｻﾝの言いたいことがよく分かってないのに書き込みしてしまいました。
すいません。
私は自分に甘えてるつもりはありませんが 自分的に良く動いたと思う日の
翌日+翌々日は熱が出ます。動きたいのに動けなくてすごくストレスが溜まります。
旦那には感謝してるし義両親にも申し訳ないと思っています。
申し訳ないというのが常に頭にあって 自分に「熱があるからしかたない」んだと
言い聞かせて休んでいます(最低限の家事はします)。
仕事に復帰したいし、でも今はとても無理だし 焦っています。
518 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 10:45:17 ID:8eu6JiLA
私も時々言われるよ。
夫から「ｵﾏｴっておんぶにﾀﾞｯｺの人生だよな、俺に」とかね。
酒飲むと本音が
出るっていうけど、そんなに私は重荷だったんだろうか。鬱だ。
シラフの昼間は「ま、大事にしろよ」と正反対のことを言う。
こんなﾔﾂに食べさせてもらうのもくやしいけど
なにしろ働くことができないので鬱は倍増。 夫よ態度をどっちかに
決めてくれー。トメやコトメにいちいち影響されないでくれー。
夫から「ｵﾏｴっておんぶにﾀﾞｯｺの人生だよな、俺に」とかね。
酒飲むと本音が
出るっていうけど、そんなに私は重荷だったんだろうか。鬱だ。
シラフの昼間は「ま、大事にしろよ」と正反対のことを言う。
こんなﾔﾂに食べさせてもらうのもくやしいけど
なにしろ働くことができないので鬱は倍増。 夫よ態度をどっちかに
決めてくれー。トメやコトメにいちいち影響されないでくれー。
519 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 10:52:18 ID:8eu6JiLA
>>515 私もよく言われるので、「家族に感謝」と
言ったことある。そしたらすかさず
「ま、家族も苦労するわよね」と切り返されちゃった。
あっちから見たら、私のほうが下の人間であることには代わりないわけで。
ああ、ｸﾔｼｲ。
言ったことある。そしたらすかさず
「ま、家族も苦労するわよね」と切り返されちゃった。
あっちから見たら、私のほうが下の人間であることには代わりないわけで。
ああ、ｸﾔｼｲ。
体のことは理解してくれてると思ってたのに
この前夫が急に深刻な顔で「ひとつ、聞いていいか？」
というので何を聞くのかと思ったら
「病気のこと、結婚前に分かっていたとか、ってのは絶対にないよな？」
と聞いてきた。どうしてここまで言われなきゃなんないの？
結婚した時は元気だったのに。2年前に病院でわかったことなのに。
それは夫に報告したとおりの事実でしかないのに。
結局は夫なんて他人なんだな、って思った。
自分の親ほどは心配もしてくれないし、考えることは自分の
世話を私がどれだけしているか、将来も私が夫の世話をできるか、だけなんだって。
でも決めた。一生コイツに医療費払わせてやる。自分を大事にして
夫よりも長生きしてやる、って。夫の食事はレトルト、缶詰にしても
自分のことだけは大事にしていこうって。 決心につきｶｷｺ。
この前夫が急に深刻な顔で「ひとつ、聞いていいか？」
というので何を聞くのかと思ったら
「病気のこと、結婚前に分かっていたとか、ってのは絶対にないよな？」
と聞いてきた。どうしてここまで言われなきゃなんないの？
結婚した時は元気だったのに。2年前に病院でわかったことなのに。
それは夫に報告したとおりの事実でしかないのに。
結局は夫なんて他人なんだな、って思った。
自分の親ほどは心配もしてくれないし、考えることは自分の
世話を私がどれだけしているか、将来も私が夫の世話をできるか、だけなんだって。
でも決めた。一生コイツに医療費払わせてやる。自分を大事にして
夫よりも長生きしてやる、って。夫の食事はレトルト、缶詰にしても
自分のことだけは大事にしていこうって。 決心につきｶｷｺ。
＞でも決めた。一生コイツに医療費払わせてやる。自分を大事にして
＞夫よりも長生きしてやる、って。夫の食事はレトルト、缶詰にしても
＞自分のことだけは大事にしていこうって。 決心につきｶｷｺ。
自分のことを大事にするのは大賛成！家事も無理ｽﾝﾅ。
でも本当の意味で自分を大事にするには、
夫のことも大事にすることが大切なんじゃないかな。
＞夫よりも長生きしてやる、って。夫の食事はレトルト、缶詰にしても
＞自分のことだけは大事にしていこうって。 決心につきｶｷｺ。
自分のことを大事にするのは大賛成！家事も無理ｽﾝﾅ。
でも本当の意味で自分を大事にするには、
夫のことも大事にすることが大切なんじゃないかな。
現在の自分の状態を全否定するような発言、態度の
相手に向かって心からの感謝なんてムリ。
その場を軽ーく受け流す知恵だけは身につけました。
>>520
きっとダンナさん側の親戚の誰かにいわれたんだろうね。
でもヒドイと思う。
レトルトでもいいよ・・毒さえ入れなければ・・（笑）
みんな超優等生的発言でえらいなあと思っています。
相手に向かって心からの感謝なんてムリ。
その場を軽ーく受け流す知恵だけは身につけました。
>>520
きっとダンナさん側の親戚の誰かにいわれたんだろうね。
でもヒドイと思う。
レトルトでもいいよ・・毒さえ入れなければ・・（笑）
みんな超優等生的発言でえらいなあと思っています。
案外、夫じゃなくて自分のためにでも
努力して何かを達成してみせると、ホォ～と思うみたい。
外出て働く必要がなくても、宅内で勉強して資格とるとか
したら、怠けたいだけとは思われないよね。
努力して何かを達成してみせると、ホォ～と思うみたい。
外出て働く必要がなくても、宅内で勉強して資格とるとか
したら、怠けたいだけとは思われないよね。
夫婦はお互い様だから仕方ないと思う。
養ってもらうために結婚した人は、家事できなくなったら
嫌味言われてお払い箱。相手ばかり責めても。
養ってもらうために結婚した人は、家事できなくなったら
嫌味言われてお払い箱。相手ばかり責めても。
526 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 15:39:46 ID:A3sUsHxz
>>520 でも夫婦なんて所詮は他人でそ？ そんなもんだよ、と
思ってたほうが気が楽かもしれないよ？
「俺様って病気で役にも立たない嫁を食わせてやってエラい」
みたいなところあるからね、うちの夫もさ。
なんかこっちが病気を隠して結婚したみたいな言われ方もしましたよ。トメからも。
「なんだあんたの病院代、実家は出さないの？ﾎﾟﾝｺﾂの娘押し付けて。」
みたいな言われ方したときは落ち込んだよ。
夫なんて金運んでくればいい道具、くらいに思ってないとｽﾄﾚｽたまるよ～。
思ってたほうが気が楽かもしれないよ？
「俺様って病気で役にも立たない嫁を食わせてやってエラい」
みたいなところあるからね、うちの夫もさ。
なんかこっちが病気を隠して結婚したみたいな言われ方もしましたよ。トメからも。
「なんだあんたの病院代、実家は出さないの？ﾎﾟﾝｺﾂの娘押し付けて。」
みたいな言われ方したときは落ち込んだよ。
夫なんて金運んでくればいい道具、くらいに思ってないとｽﾄﾚｽたまるよ～。
>509
亀レスだけどプレドニン、一日何ミリくらい飲んでいるの？
大量投与しているときは感染しやすいから、そちらのほうが
心配だよ。
亀レスだけどプレドニン、一日何ミリくらい飲んでいるの？
大量投与しているときは感染しやすいから、そちらのほうが
心配だよ。
528 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 18:32:54 ID:NWgvYURS
>>526 ラストの一行の気持ちがあれば大丈夫だよ！
>夫なんて金運んでくればいい道具、くらいに思ってないとｽﾄﾚｽたまるよ～。
なんかあんまりだよ。
夫だって、妻の病気への不安、自分がどう支えていけばいいのか
わからないっていう不安、将来どうなるのかっていう不安、
外野にどう対応してやれば妻への風当たりを弱められるのかいいのかっていう不安、
もーう、不安だらけになるんだよきっと。
本気で心配すればするほど不安も大きくなるし、たまに気持ちが
揺らいだり、わかんなくなったり、確かめたくなったりって、
なるんだよ。
不安で辛いのは、自分だけじゃない、夫もなんだよ。
自分の身に起こってなくて、分からないから、なおさら不安でいたたまれないんだと思うよ。
だから無神経なこといったり、トメに巻き込まれたような発言すること
あっても、いたわりあっていかなきゃ。
カネの道具、なんて態度で接してたら、ほんとうに夫も
開き直って尊大になっちゃうよ。そんなの悲しすぎるでしょ。
そんな私も夫にまじむかついて煮えくりかえること、多々あるけど、
くさくさした対応返してたら、悪循環だよ。
なんかあんまりだよ。
夫だって、妻の病気への不安、自分がどう支えていけばいいのか
わからないっていう不安、将来どうなるのかっていう不安、
外野にどう対応してやれば妻への風当たりを弱められるのかいいのかっていう不安、
もーう、不安だらけになるんだよきっと。
本気で心配すればするほど不安も大きくなるし、たまに気持ちが
揺らいだり、わかんなくなったり、確かめたくなったりって、
なるんだよ。
不安で辛いのは、自分だけじゃない、夫もなんだよ。
自分の身に起こってなくて、分からないから、なおさら不安でいたたまれないんだと思うよ。
だから無神経なこといったり、トメに巻き込まれたような発言すること
あっても、いたわりあっていかなきゃ。
カネの道具、なんて態度で接してたら、ほんとうに夫も
開き直って尊大になっちゃうよ。そんなの悲しすぎるでしょ。
そんな私も夫にまじむかついて煮えくりかえること、多々あるけど、
くさくさした対応返してたら、悪循環だよ。
530 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 19:34:48 ID:6ZM4KV5S
>>529 説教乙。 うざいなー。
531 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 20:35:09 ID:P5Lqrdrp
ちょっと質問させて。
夫の兄嫁が膠原病らしいんだけど、なんでも日光が駄目とかで
ほとんどﾋｷｺﾓﾘ状態らしくて。
日光だ駄目ってどの程度かは人によるだろうけど
これは夏なんかでも日傘さして帽子かぶって長袖きても
駄目なんでしょうか？ 全然夫のｼﾞｯｶの行事に不参加なので
ヒンシュクかってるんですけど。
夏が過ぎても日中は外に出ないのでしょうか。 全然謎な人だわ・・。
夫の兄嫁が膠原病らしいんだけど、なんでも日光が駄目とかで
ほとんどﾋｷｺﾓﾘ状態らしくて。
日光だ駄目ってどの程度かは人によるだろうけど
これは夏なんかでも日傘さして帽子かぶって長袖きても
駄目なんでしょうか？ 全然夫のｼﾞｯｶの行事に不参加なので
ヒンシュクかってるんですけど。
夏が過ぎても日中は外に出ないのでしょうか。 全然謎な人だわ・・。
私は幸せだなー。
一年前に２歳下の旦那と結婚したのですが、私は旦那と付き合う前から
膠原病を発病しててそれを告白しても旦那は態度が一切変わらなかったです。
見た目、今時のお兄ちゃんで当時はピアスしておしゃれさんでーみたいな
ｶｺｲｲ男の子だったから話すのはﾄﾞｷﾄﾞｷでした。
まぁ実際自分が病気なわけではないからいまいち理解度は低いですが
今でも保健所の特定疾患の申請とかやってくれたり協力的。
いつも感謝してます。
・・・・でも、検査数値悪くて明日から入院なんですけどね｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
一年前に２歳下の旦那と結婚したのですが、私は旦那と付き合う前から
膠原病を発病しててそれを告白しても旦那は態度が一切変わらなかったです。
見た目、今時のお兄ちゃんで当時はピアスしておしゃれさんでーみたいな
ｶｺｲｲ男の子だったから話すのはﾄﾞｷﾄﾞｷでした。
まぁ実際自分が病気なわけではないからいまいち理解度は低いですが
今でも保健所の特定疾患の申請とかやってくれたり協力的。
いつも感謝してます。
・・・・でも、検査数値悪くて明日から入院なんですけどね｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
533 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 20:55:05 ID:U7lwGxo1
>>532 じゃ、将来介護してもらいなさいね。夫に。
535 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 21:23:40 ID:93a3A2in
日本に膠原病の人（予備軍も含めて）って
何人くらいいるのだろうか。
何人くらいいるのだろうか。
結構具合悪い人の話とか聞くと仲間かと思っちゃうことが多い
予備軍ってとてつもなくいっぱいいるんじゃないかなぁ
と思う今日この頃。
予備軍ってとてつもなくいっぱいいるんじゃないかなぁ
と思う今日この頃。
537 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 22:04:02 ID:93a3A2in
じゃ、膠原病ぽい人、膠原病の人合わせると
どれくらいだろ？ １００万とか？ ほとんどが女性だと思うけど。
どれくらいだろ？ １００万とか？ ほとんどが女性だと思うけど。
538 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 22:53:25 ID:Fd8x+X7M
お前は脳の病気
539 ：可愛い奥様：2005/10/20(木) 22:58:41 ID:QxmtaWee
姉貴と滅茶苦茶ケンカしたから乳揉みまくってやった。
姉貴もマジギレしてるから「やめろ、殺すぞ！馬鹿！」といってるが無視して
揉み続ける。すると「ちょ・・・もうやめて・・・」になってくるが構わず揉み
続ける。姉貴はペタンと床に座り、うつむく。このあたりから反応がなくなる。
それでも揉みつづけるとトローンとした目で俺を見つめてくる。
面白みがなくなってもさらに揉みつづける。
もちろん事に及ぶようなことはないが、その日一日はおとなしくなるので、日頃
蹂躙されてる弟はオススメ。
姉貴もマジギレしてるから「やめろ、殺すぞ！馬鹿！」といってるが無視して
揉み続ける。すると「ちょ・・・もうやめて・・・」になってくるが構わず揉み
続ける。姉貴はペタンと床に座り、うつむく。このあたりから反応がなくなる。
それでも揉みつづけるとトローンとした目で俺を見つめてくる。
面白みがなくなってもさらに揉みつづける。
もちろん事に及ぶようなことはないが、その日一日はおとなしくなるので、日頃
蹂躙されてる弟はオススメ。
540 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 00:59:23 ID:oRDa0MmV
お風呂に入ってるときに
レイノーがすごく出ることがたまにある。
今も体を洗っていたらぞぁーーとレイノーが出た。
まったく、妙な病気だ、もう寝てやる
語ってごめん
レイノーがすごく出ることがたまにある。
今も体を洗っていたらぞぁーーとレイノーが出た。
まったく、妙な病気だ、もう寝てやる
語ってごめん
542 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 13:39:10 ID:6eohuzEA
レイノーってピンク色になるんでしたっけ？
かゆくなるのがレイノーだっけ？ごめん間違ってたら。
かゆくなるのがレイノーだっけ？ごめん間違ってたら。
冷えて白くなったり紫になったりして痛いのよ
かゆくはないわ
かゆくはないわ
>>527
プレ大量投与（30ﾐﾘ）在宅の者です
今日着付け教室初日いってきましたが思ったよりハードそう
（欠席ｽﾝﾅとか）体調悪化で入院てことにならないように
がんばろうと思います
風邪ひくだけでもいのちとりだもんね
プレ大量投与（30ﾐﾘ）在宅の者です
今日着付け教室初日いってきましたが思ったよりハードそう
（欠席ｽﾝﾅとか）体調悪化で入院てことにならないように
がんばろうと思います
風邪ひくだけでもいのちとりだもんね
>531
私は夏以外でも、ダメなときはダメ。症状がおさまってる時は、昼間でも外にでるけど。
言葉どおり人によるんだよ。人によるでしょうがと言っておきながら、日傘だ云々言うのってｳｻﾞｰ。
531の言う、実家の行事って大事なモンなの？
冠婚葬祭なら、リスク負ってでも行くと思うが、それ以外のレジャーなら
見逃してあげれば良いのに。
私は夏以外でも、ダメなときはダメ。症状がおさまってる時は、昼間でも外にでるけど。
言葉どおり人によるんだよ。人によるでしょうがと言っておきながら、日傘だ云々言うのってｳｻﾞｰ。
531の言う、実家の行事って大事なモンなの？
冠婚葬祭なら、リスク負ってでも行くと思うが、それ以外のレジャーなら
見逃してあげれば良いのに。
546 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 16:52:29 ID:ZNjeTxE/
日光が駄目な人って、もし日光にあたったら
どういう症状がでるんですか？
太陽にあたったところが、痛くなるとか？
具体的にわかりやすく教えてほしい。
夏なんかでも長袖必須？ 海水浴はタブー？
漠然と「日光が駄目」って言われても分からない。
日光にあたったらどうなるのか激しく知りたい。
どういう症状がでるんですか？
太陽にあたったところが、痛くなるとか？
具体的にわかりやすく教えてほしい。
夏なんかでも長袖必須？ 海水浴はタブー？
漠然と「日光が駄目」って言われても分からない。
日光にあたったらどうなるのか激しく知りたい。
>>546
「光線過敏症」でググって下さいな
「光線過敏症」でググって下さいな
548 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 17:02:24 ID:HnEin9iB
なんで激しく知りたいの？
546も膠原病なの？
紫外線だめなのはデフォじゃん。
教えてちゃんウザです、正直。
少しはアナタの前のその箱をもっと活用したらどうなんだろう。
546も膠原病なの？
紫外線だめなのはデフォじゃん。
教えてちゃんウザです、正直。
少しはアナタの前のその箱をもっと活用したらどうなんだろう。
549 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 17:37:03 ID:g1yYxEFt
遠まわしの持病あり叩きじゃないの。
ｽﾙｰよｽﾙｰ
ｸﾞｸﾞればわかることなのに、バカね。＞546
ｽﾙｰよｽﾙｰ
ｸﾞｸﾞればわかることなのに、バカね。＞546
やっぱり。>531=>546？
551 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 17:48:34 ID:sAjhA+U2
膠原病以外の人でも太陽だめな人っているよ
湿疹出たりね
湿疹出たりね
552 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 18:03:09 ID:42JAihnf
わたしは膠原病じゃないけれど日光に当たると
赤くなります。火ぶくれみたいになってそうなると一週間は消えない。
結局紫外線っていうのは、本当にいろいろな症状を引き起こすみたいですね。
やっと秋になってくれてすこしはﾎっとしたところですけど。
赤くなります。火ぶくれみたいになってそうなると一週間は消えない。
結局紫外線っていうのは、本当にいろいろな症状を引き起こすみたいですね。
やっと秋になってくれてすこしはﾎっとしたところですけど。
553 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 18:29:52 ID:Wh6+qcx/
膠原病に限らず不治の病の方って本当にお気の毒ですね。
ワタシには何もお手伝いできませんが頑張ってください。
ワタシには何もお手伝いできませんが頑張ってください。
そういえばレイノーの人に健康体の人が
「寒いと白くなるの？へえー」とかいろいろ根掘り葉掘り聞いてて
「じゃ、レイノーとか出るって人が南極とか旅行したり、冷凍室とかに
閉じ込められたらどうなるんだろ、キャハ」とか
楽しそうに聞いてたっけ・・。 たんなる好奇心なんだろうけど。
「寒いと白くなるの？へえー」とかいろいろ根掘り葉掘り聞いてて
「じゃ、レイノーとか出るって人が南極とか旅行したり、冷凍室とかに
閉じ込められたらどうなるんだろ、キャハ」とか
楽しそうに聞いてたっけ・・。 たんなる好奇心なんだろうけど。
556 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 19:37:37 ID:uB5fvLyC
膠原病でもアレルギーでも癌でもなくて
８０まで生きてる人はこの世にいないわけですか？
優越感になど浸っていません。
いずれみんな死ぬのです。
友人が一人もいなくなり、子供や孫にも相手にされなくなって
早くくたばればいいのに、と思われるまで長生きしたいとは
思いません。
８０まで生きてる人はこの世にいないわけですか？
優越感になど浸っていません。
いずれみんな死ぬのです。
友人が一人もいなくなり、子供や孫にも相手にされなくなって
早くくたばればいいのに、と思われるまで長生きしたいとは
思いません。
558 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 20:20:10 ID:7MAFp3gQ
そういう人に限って１２０まで生きるのよね・・。
559 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 20:32:19 ID:Kt1luiEA
シェーグレイン症候群＋ほかの膠原病＝２つ病気持ちです。
２０代での発病、現在４０代。
正直いくつまで生きられるのか知りたい。
感染症にかかりやすいのかな？ 癌になるリスクも高いのか？
今の医者は「すぐに死なないよ」と言うのみなんだよね。
でも１００までは生きないよね？
２０代での発病、現在４０代。
正直いくつまで生きられるのか知りたい。
感染症にかかりやすいのかな？ 癌になるリスクも高いのか？
今の医者は「すぐに死なないよ」と言うのみなんだよね。
でも１００までは生きないよね？
560 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 20:35:29 ID:8Yq6SBN0
私、膠原病じゃないけど膠原病の方が入院している病棟に勤務していた。
過去の話だけど。そんな私は除外者かもしれないけど…
この病気って本当に辛いと思う。理解され難い病気だし、知名度も低いし。
見た目普通だから、分らない人が見たら何が悪いの？とか言われてしまう。
それを知ってか何なのか、患者さんに共通しているのが皆我慢してしまう事。
もっと我儘言ってくれて良いのに、極力何でも自分でやろうとして頑張って
しまう事。
いつも思っていたのは、もし神様が居るなら、どうしてこの人達にこんな病気
を与えたのか聞きたいと思っていた。大変なのに、私達に「毎日お世話かけて
悪いわねぇ」とか「休日なのにお仕事なの？大変よね、お疲れ様」とか。
普通、自分の方が大変だったらそんな言葉出ないのにね。外科病棟なんて㌧でも
なかったし。どうしてこんな優しい人達がって思った。
ちっとも大変じゃないって。こんな優秀な患者さんばかりの病棟勤務…。
痛さや苦しさや辛さを数値で示す機械が開発されれば良いと思った。
何だかんだと病院を退職したけど、今でも忘れられない。退職する前の日
お世話になった（いや、何かいつも元気にしてもらっていたので）人達
に一応挨拶してまわったら、皆手紙書いてくれて今でも持ってる。
いつか完治する日が来ればと願わずにはいられません。
長々とすみません。
皆さん、辛い時は声に出してください。理解してくれない人が居た場合は病院に
連行して説明してもらってください。医療スタッフはその位しか出来ませんが、
そーゆー事はやったって良いんです。
過去の話だけど。そんな私は除外者かもしれないけど…
この病気って本当に辛いと思う。理解され難い病気だし、知名度も低いし。
見た目普通だから、分らない人が見たら何が悪いの？とか言われてしまう。
それを知ってか何なのか、患者さんに共通しているのが皆我慢してしまう事。
もっと我儘言ってくれて良いのに、極力何でも自分でやろうとして頑張って
しまう事。
いつも思っていたのは、もし神様が居るなら、どうしてこの人達にこんな病気
を与えたのか聞きたいと思っていた。大変なのに、私達に「毎日お世話かけて
悪いわねぇ」とか「休日なのにお仕事なの？大変よね、お疲れ様」とか。
普通、自分の方が大変だったらそんな言葉出ないのにね。外科病棟なんて㌧でも
なかったし。どうしてこんな優しい人達がって思った。
ちっとも大変じゃないって。こんな優秀な患者さんばかりの病棟勤務…。
痛さや苦しさや辛さを数値で示す機械が開発されれば良いと思った。
何だかんだと病院を退職したけど、今でも忘れられない。退職する前の日
お世話になった（いや、何かいつも元気にしてもらっていたので）人達
に一応挨拶してまわったら、皆手紙書いてくれて今でも持ってる。
いつか完治する日が来ればと願わずにはいられません。
長々とすみません。
皆さん、辛い時は声に出してください。理解してくれない人が居た場合は病院に
連行して説明してもらってください。医療スタッフはその位しか出来ませんが、
そーゆー事はやったって良いんです。
561 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 20:41:26 ID:Kt1luiEA
「直す気がない」「日に当たらないからだ」
「自分が引き起こしている」等々
病気も辛いですが、中傷がもっと辛い。
日除けの装備を「人に脅威を与えるから歩くな」とまで怒鳴られたことも・・・。
>560
理解してくれてありがとう。
とても嬉しいです。(・_・、)
「自分が引き起こしている」等々
病気も辛いですが、中傷がもっと辛い。
日除けの装備を「人に脅威を与えるから歩くな」とまで怒鳴られたことも・・・。
>560
理解してくれてありがとう。
とても嬉しいです。(・_・、)
病院から書き込みです。
一日目暇。もう一冊本読んじゃった
夫が買ってきてくれたガーベラがうれしい。
皆様も無理はしないように…
他人の言動は腹がたつことも多いけどそれでストレス感じるのは
馬鹿らしいですよ。
一日目暇。もう一冊本読んじゃった
夫が買ってきてくれたガーベラがうれしい。
皆様も無理はしないように…
他人の言動は腹がたつことも多いけどそれでストレス感じるのは
馬鹿らしいですよ。
563 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 21:34:51 ID:C+i8c03A
今日子供の授業参観日でした。
うちから学校まで遠く車は禁止、でも自転車漕げないので徒歩一キロ。
しかも子供の教室は校舎の３階、途中でトイレに行きたくなり・・・
探したら洋式トイレ設置は１階のみ。和式はできない（泣
階段往復したら、土踏まず・かかとイターイ！！
最後まで立ってるのが限界でしたが、無事帰宅しました。
学校は案外ツライところだと改めて思いました。
洋式トイレも障害者対策で春に設置されたばかり。
今まで関節炎の母たちはどうしてたんだろう？
と考えたら素直にオドロキました。
ちなみに小学生殺傷事件があってから、低学年は上の階の教室へかわり、
今までなら学年が上がるごとに上の階へ移動だったのが、
下へとなりました。どっちにしても階段ばっかり・・・・トホホ
うちから学校まで遠く車は禁止、でも自転車漕げないので徒歩一キロ。
しかも子供の教室は校舎の３階、途中でトイレに行きたくなり・・・
探したら洋式トイレ設置は１階のみ。和式はできない（泣
階段往復したら、土踏まず・かかとイターイ！！
最後まで立ってるのが限界でしたが、無事帰宅しました。
学校は案外ツライところだと改めて思いました。
洋式トイレも障害者対策で春に設置されたばかり。
今まで関節炎の母たちはどうしてたんだろう？
と考えたら素直にオドロキました。
ちなみに小学生殺傷事件があってから、低学年は上の階の教室へかわり、
今までなら学年が上がるごとに上の階へ移動だったのが、
下へとなりました。どっちにしても階段ばっかり・・・・トホホ
564 ：可愛い奥様：2005/10/21(金) 21:47:44 ID:8fMc63eN
560－562 自演乙 話作りすぎ
565 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/21(金) 22:00:44 ID:7TPRmMVp
>>563
大変でしたね、お疲れ様でした。
確かに学校は色んな人間がいるって事を全然考慮してませんよね。
最新設備の整った所もあるのかも知れませんが、トイレは本当に和式ばっかり。
足が悪いから洋式を使いたいのにそのたびに階段上り下りしなくちゃ行けないなんて
おかしいよ！といつも思います。
子供が病気の場合だって車で迎えに行くのですから、
事情がある場合は車で行ってもいいのでは？
大変でしたね、お疲れ様でした。
確かに学校は色んな人間がいるって事を全然考慮してませんよね。
最新設備の整った所もあるのかも知れませんが、トイレは本当に和式ばっかり。
足が悪いから洋式を使いたいのにそのたびに階段上り下りしなくちゃ行けないなんて
おかしいよ！といつも思います。
子供が病気の場合だって車で迎えに行くのですから、
事情がある場合は車で行ってもいいのでは？
>>564
違うと思うけど。
そういえばとある大学病院に行ってるんだけど、
そこの婦人科を受診してたときはなんて冷たい扱いなんだろうって思ってたんだけど
膠原病科はみんなすごい優しい看護婦さんばっかりでびっくりした。
患者も大人しい人ばっかりでびっくりした。
まぁ病気の質とこなす人数が違うからだと思うけど
科によってあんなに人種って違うんだーと思った
違うと思うけど。
そういえばとある大学病院に行ってるんだけど、
そこの婦人科を受診してたときはなんて冷たい扱いなんだろうって思ってたんだけど
膠原病科はみんなすごい優しい看護婦さんばっかりでびっくりした。
患者も大人しい人ばっかりでびっくりした。
まぁ病気の質とこなす人数が違うからだと思うけど
科によってあんなに人種って違うんだーと思った
>>566
いや、膠原病だからではなく
たまたま>>566さんや、>>560さんが勤めている病院が
そうだったのだと思うけど…
科によってというより個人がかかっていたり働いていたりする
病院によってたまたまそうだという事ですよね？
冷たかったり温かかったり、どちらもありえる、と。
いや、膠原病だからではなく
たまたま>>566さんや、>>560さんが勤めている病院が
そうだったのだと思うけど…
科によってというより個人がかかっていたり働いていたりする
病院によってたまたまそうだという事ですよね？
冷たかったり温かかったり、どちらもありえる、と。
568 ：可愛い奥様：2005/10/22(土) 06:34:32 ID:QVPsjkY4
561です。
自作じゃないよ。
本当にひどいことを言う人（無教養なオバが多い）は
医療機関に足を運んではくれないとは思う。
「医師ではないひとが、●●するなとか服薬をやめろとかいうのは違法。
わたしは主治医の指示に従う。それを阻止することはできない。
なんなら病院に一緒にいってくれ」とこちらが言っても無駄。まったくの無駄。
「あなたの主治医は藪！！ 日に当たっていけないという医師がいるわけがない。
そうやって薬に頼るから、涙を分泌しなくなる。疲労感だって気のせい」といって薬を没収等々。
本人はぜんいのつもりだから、質が悪い。
男の人でもそういう人いたよ。
例え首に縄を付けて引っ張っていって、膠原病の権威が話して聞かせても持論を曲げないと思う。
ご近所にひどい観賞をする人がいるんで辟易している。
今度怒鳴られたり、帽子をはぎ取られたりしたら百十番した上、訴訟でも起こすかな。ｗ
とかいいながら入院決定。さらば！
自作じゃないよ。
本当にひどいことを言う人（無教養なオバが多い）は
医療機関に足を運んではくれないとは思う。
「医師ではないひとが、●●するなとか服薬をやめろとかいうのは違法。
わたしは主治医の指示に従う。それを阻止することはできない。
なんなら病院に一緒にいってくれ」とこちらが言っても無駄。まったくの無駄。
「あなたの主治医は藪！！ 日に当たっていけないという医師がいるわけがない。
そうやって薬に頼るから、涙を分泌しなくなる。疲労感だって気のせい」といって薬を没収等々。
本人はぜんいのつもりだから、質が悪い。
男の人でもそういう人いたよ。
例え首に縄を付けて引っ張っていって、膠原病の権威が話して聞かせても持論を曲げないと思う。
ご近所にひどい観賞をする人がいるんで辟易している。
今度怒鳴られたり、帽子をはぎ取られたりしたら百十番した上、訴訟でも起こすかな。ｗ
とかいいながら入院決定。さらば！
血縁関係と知人に膠原病患者がいるので、
この病気には比較的知識も理解もあるほうなのですが、
それでもどこがどう悪いのか、具体的にわかりにくいんですよね。
症状が人によって色々だったり、病状の重さも一様ではないし。
見た目病人には見えないから、尚のことわからない。
非常に近い身内なので体質が似ているだろうから
自分の発病するかもしれないという怖さもある。
日光に当たると蕁麻疹や発疹が出るので、
可能性高いのかもしれない。
この病気には比較的知識も理解もあるほうなのですが、
それでもどこがどう悪いのか、具体的にわかりにくいんですよね。
症状が人によって色々だったり、病状の重さも一様ではないし。
見た目病人には見えないから、尚のことわからない。
非常に近い身内なので体質が似ているだろうから
自分の発病するかもしれないという怖さもある。
日光に当たると蕁麻疹や発疹が出るので、
可能性高いのかもしれない。
ｽﾚ違いかもですが。
ｺﾄﾒ(夫姉)が2年前、｢疑いがある｣と言われ、1年前、確定したものです。
ｺﾄﾒとの関係は可もなく不可もなく？と言った感じですが、
無知ゆえの誤解を避けたくてここのｽﾚ、全部読みました。
皆さん大変なご苦労をしてらっしゃる…。
うちのｺﾄﾒも朝がつらい(寝起きはいい方らしく、早くから起きるのは苦ではないそう)、
目が覚めてもなかなか体を動かしにくい、家事労働にすごい時間がかかるなどなど、
ここの皆さん同様な症状があるようです。見た感じは普通っぽいですが。
ここのｽﾚを読んで驚いたのが、｢日に当たるのは厳禁｣とのこと。
うちのｺﾄﾒ、日に当たりまくりです。むしろ夏休みなど、
｢娘がいるのに出掛けなくてどうする｣とばかり、家族でリゾート系海外旅行など
しています。当然のように真っ黒になって帰ってきます。
むしろｺﾄﾒ曰く、｢寒いところより暑いところにいる方が調子がいいの｣と。
日に当たっても何ともない膠原病なんてあるのでしょうか。
日頃のｺﾄﾒの言ってることを聞いていると、ここのｽﾚと半分ぐらいは一致しますが、
残り半分はまったく逆のことをしているようで…。
本当の膠原病なのであれば、見た目にわからなくても、私も出来ることは協力したい、
それもｺﾄﾒの精神的に負担にならないように、と思うのですが、もしかしてうちのｺﾄﾒは
膠原病じゃないのでしょうか…。どう思われます？
ｺﾄﾒ(夫姉)が2年前、｢疑いがある｣と言われ、1年前、確定したものです。
ｺﾄﾒとの関係は可もなく不可もなく？と言った感じですが、
無知ゆえの誤解を避けたくてここのｽﾚ、全部読みました。
皆さん大変なご苦労をしてらっしゃる…。
うちのｺﾄﾒも朝がつらい(寝起きはいい方らしく、早くから起きるのは苦ではないそう)、
目が覚めてもなかなか体を動かしにくい、家事労働にすごい時間がかかるなどなど、
ここの皆さん同様な症状があるようです。見た感じは普通っぽいですが。
ここのｽﾚを読んで驚いたのが、｢日に当たるのは厳禁｣とのこと。
うちのｺﾄﾒ、日に当たりまくりです。むしろ夏休みなど、
｢娘がいるのに出掛けなくてどうする｣とばかり、家族でリゾート系海外旅行など
しています。当然のように真っ黒になって帰ってきます。
むしろｺﾄﾒ曰く、｢寒いところより暑いところにいる方が調子がいいの｣と。
日に当たっても何ともない膠原病なんてあるのでしょうか。
日頃のｺﾄﾒの言ってることを聞いていると、ここのｽﾚと半分ぐらいは一致しますが、
残り半分はまったく逆のことをしているようで…。
本当の膠原病なのであれば、見た目にわからなくても、私も出来ることは協力したい、
それもｺﾄﾒの精神的に負担にならないように、と思うのですが、もしかしてうちのｺﾄﾒは
膠原病じゃないのでしょうか…。どう思われます？
なぜ日焼けがいけないか、メカニズムを考えれば簡単なこと。
悪化の引き金になりますよね。
膠原病って種類たくさんあるから・・十何種類あるんでしたっけ・・
類型できないです。自己免疫疾患です。
ＳＬＥは紫外線厳禁だけど、SLE患者の100%が紫外線に反応するわけではない
です。七割以上の人がダメ。
自分がその残り二、三割に該当するかどうかは、紫外線当たり続けなければ
分からない訳で・・
今まで大丈夫だった人が急に悪化することもある、と聞いてます。
しろうと判断厳禁の難しい病気なんですよ・・
悪化の引き金になりますよね。
膠原病って種類たくさんあるから・・十何種類あるんでしたっけ・・
類型できないです。自己免疫疾患です。
ＳＬＥは紫外線厳禁だけど、SLE患者の100%が紫外線に反応するわけではない
です。七割以上の人がダメ。
自分がその残り二、三割に該当するかどうかは、紫外線当たり続けなければ
分からない訳で・・
今まで大丈夫だった人が急に悪化することもある、と聞いてます。
しろうと判断厳禁の難しい病気なんですよ・・
572 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/22(土) 10:40:09 ID:UH2Rkuwz
膠原病といっても色んな症状があるから日に当たっても大丈夫な人もいらっしゃると思います。
でも今、大丈夫だからと言ってずっと平気かどうかは分りません。
ある日突然変わる場合もありますし。
でも今、大丈夫だからと言ってずっと平気かどうかは分りません。
ある日突然変わる場合もありますし。
573 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/22(土) 10:41:19 ID:UH2Rkuwz
>>571
ごめんなさい、かぶっちゃいましたｗ
ごめんなさい、かぶっちゃいましたｗ
私もたった一日海に行ったばかりに、痕がなかなか消えず、次第に悪化。
大学病院に行って精密検査をして膠原病と分って・・・だしな。
あの一日が悔やまれるよ本当。まあ、そのうち同じように発症してたかもだけどね。
大学病院に行って精密検査をして膠原病と分って・・・だしな。
あの一日が悔やまれるよ本当。まあ、そのうち同じように発症してたかもだけどね。
575 ：可愛い奥様：2005/10/22(土) 12:44:04 ID:DVUJKPJB
>>570
私も日に当たっても大丈夫ですよ。
個人差が激しく、範囲の広い病気だから
一概には言えないと思う。
経験しながら「これはOK、これはダメ」と
していくところがあります。
何か頼まれたら力になってあげる、というスタンスで
お付き合いするといいのではと思います。
膠原病と公言しているからには、病気が悪化して
急に入院！なんてこともあり得るから…。
私も日に当たっても大丈夫ですよ。
個人差が激しく、範囲の広い病気だから
一概には言えないと思う。
経験しながら「これはOK、これはダメ」と
していくところがあります。
何か頼まれたら力になってあげる、というスタンスで
お付き合いするといいのではと思います。
膠原病と公言しているからには、病気が悪化して
急に入院！なんてこともあり得るから…。
570です。
私のことではない件での書き込みにレスしてくださり感謝します。
なるほど、今は良くてもいつ状況が変わるか本人ですら読めないのが膠原病…。
正直に書きます。それを知るまでまだちょっと誤解してました。
先にも書きましたｺﾄﾒのリゾート旅行の件にしても、
ｺﾄﾒは熱が出ていても無理やり担当の先生に普段より強い薬を出してもらってまで
出かけておりましたので、｢病気あるって言うのに何をそこまでして…。｣と思っておりました。
でも膠原病がそういう先の読めない病気なのなら、行ける時にちょっと無理して？！でも、
本人がそれで楽しく、ラクに過ごせる(日頃のストレスの発散にもなるかと)ならいいですもんね。
無知な私にいろいろ丁寧に教えてくださりありがとうございました。
私のことではない件での書き込みにレスしてくださり感謝します。
なるほど、今は良くてもいつ状況が変わるか本人ですら読めないのが膠原病…。
正直に書きます。それを知るまでまだちょっと誤解してました。
先にも書きましたｺﾄﾒのリゾート旅行の件にしても、
ｺﾄﾒは熱が出ていても無理やり担当の先生に普段より強い薬を出してもらってまで
出かけておりましたので、｢病気あるって言うのに何をそこまでして…。｣と思っておりました。
でも膠原病がそういう先の読めない病気なのなら、行ける時にちょっと無理して？！でも、
本人がそれで楽しく、ラクに過ごせる(日頃のストレスの発散にもなるかと)ならいいですもんね。
無知な私にいろいろ丁寧に教えてくださりありがとうございました。
>>576
理解ある妹さんがいてお姉様は幸せだと思いますよ。
血が繋がっていても中々分ってもらえない事の方が多いと思いますし。
かくいう私も娘が膠原病なので日々、自分との戦いですわ。
本人が一番辛いと分っていても、一見なまけてるようにしか見えないし、
先のことを考えるとこのまままでいいのか不安になったり…。
反抗期真っ只中という事もあってホント難しいｗ
理解ある妹さんがいてお姉様は幸せだと思いますよ。
血が繋がっていても中々分ってもらえない事の方が多いと思いますし。
かくいう私も娘が膠原病なので日々、自分との戦いですわ。
本人が一番辛いと分っていても、一見なまけてるようにしか見えないし、
先のことを考えるとこのまままでいいのか不安になったり…。
反抗期真っ只中という事もあってホント難しいｗ
578 ：可愛い奥様：2005/10/22(土) 23:09:41 ID:Jr5Klv00
>>576
参考になるかあやしいですが、私はリゾートまでじゃないにしても、
旅行や行事の場合は、その日の体調がいけるかどうかの判断は重要ではなく、
行事の次の日がゆっくりと体を休める日かどうかで、参加不参加を決めてます。
たいがい外出した日の翌日は、あちこちに支障や不具合が出るので、
次の日はいも虫の様に転がって、ゆっくり過ごすようにしています。
いく時は戦いにいくような気分で・・・帰宅したら「関節痛め！さあどこからでもかかって来い！」
な気持ちです。
ただ、骨休めするはずの旅行が、帰宅したから体中イテーっていうのは、
どうなのかな・・・と自分で自分にツっこんだりはします。
参考になるかあやしいですが、私はリゾートまでじゃないにしても、
旅行や行事の場合は、その日の体調がいけるかどうかの判断は重要ではなく、
行事の次の日がゆっくりと体を休める日かどうかで、参加不参加を決めてます。
たいがい外出した日の翌日は、あちこちに支障や不具合が出るので、
次の日はいも虫の様に転がって、ゆっくり過ごすようにしています。
いく時は戦いにいくような気分で・・・帰宅したら「関節痛め！さあどこからでもかかって来い！」
な気持ちです。
ただ、骨休めするはずの旅行が、帰宅したから体中イテーっていうのは、
どうなのかな・・・と自分で自分にツっこんだりはします。
579 ：可愛い奥様：2005/10/22(土) 23:49:50 ID:z+TxDQDR
前々から予定が決まっていると
急に体調が悪くなったときに結果的に
ドタキャンすることになって、
申し訳ない。
意外に「今から食事でも」とかいう誘いの方が
対応しやすかったりする。
急に体調が悪くなったときに結果的に
ドタキャンすることになって、
申し訳ない。
意外に「今から食事でも」とかいう誘いの方が
対応しやすかったりする。
581 ：可愛い奥様：2005/10/23(日) 00:04:18 ID:7KAEvUEB
582 ：可愛い奥様：2005/10/23(日) 00:14:11 ID:ck2NFZfo
膠原病予備軍（SLE疑い）ですが、ドライアイらしく
特に朝、目が覚めると異物が入ってしまった様に、
ゴロゴロして物凄く眼痛い～(T_T)
眼科にも行って（SLE予備軍の話済み）
薬もらって様子見です‥。
こういう方いらっしゃいませんか？？？
特に朝、目が覚めると異物が入ってしまった様に、
ゴロゴロして物凄く眼痛い～(T_T)
眼科にも行って（SLE予備軍の話済み）
薬もらって様子見です‥。
こういう方いらっしゃいませんか？？？
シェーングレン症候群では？
ドタキャンといえば
今日友達の娘のバレエの発表会を見に行かねばならん
これくらいでも負担だったんだけど
最近早寝早起き・規則正しく生活してて
なんか気力が充実したのか苦にならない
病は気から…っていうのかストレスを克服するのも大事なことなんだよね
今日友達の娘のバレエの発表会を見に行かねばならん
これくらいでも負担だったんだけど
最近早寝早起き・規則正しく生活してて
なんか気力が充実したのか苦にならない
病は気から…っていうのかストレスを克服するのも大事なことなんだよね
↑なぜドタキャンといえば、なのか
意味がわかんないよ。
意味がわかんないよ。
586 ：可愛い奥様：2005/10/23(日) 13:59:12 ID:JsKNgnf2
私も５７８さんのように、次の日ゆっくりすることを前提に行動しています。
５８４さんの言うこともわかります。いやだなぁ・・・と思う予定のときは、やはり次の日
すごくしんどい。でも、子供がらみの予定とか、ストレス発散できるような予定、
「ウキウキ」気分の予定のときは、幾分次の日も楽なような・・・
しかし、出掛けるときはやはり５７８さんの言う「いく時は戦いにいくような気分で・・・」
って感じです。ウキウキの予定でも・・・
ただ、子供のためって思うと無理してでもという気になるのはたしか。
これが、周りの人からすると、身勝手に映る要因なんだろうけど。
５８４さんの言うこともわかります。いやだなぁ・・・と思う予定のときは、やはり次の日
すごくしんどい。でも、子供がらみの予定とか、ストレス発散できるような予定、
「ウキウキ」気分の予定のときは、幾分次の日も楽なような・・・
しかし、出掛けるときはやはり５７８さんの言う「いく時は戦いにいくような気分で・・・」
って感じです。ウキウキの予定でも・・・
ただ、子供のためって思うと無理してでもという気になるのはたしか。
これが、周りの人からすると、身勝手に映る要因なんだろうけど。
みなさん、大変そうですね。
私は強皮症です、一応これには皮膚の表面だけ硬くなって、知らないで一生を
終える人もいれば、内蔵（心臓、肺）などが硬くなって死んでしまう人まで
色々みたいです。私の場合、内臓も悪くなるタイプらしいのですが、今のところ
３ヶ月に１度の血液検査で済んでいます。日焼け止め塗ってハワイでゴルフも
するし、水泳もするし、クロのエクササイズもやっています。
が、小さい頃から血行が悪く、レイノー症状が出ていましたが、２０代後半から
白くなるんではなく、土気色になるようになり、最近は指先が膿んだりします、
その部分を何かに当てたりすると………涙が出るほど痛いです。
指先のけがも治りにくいので料理、炊事などはゴム手袋愛用です。
レイノー症状が出ているみなさんも、指の保温にはくれぐれも気をつけてくださいね。
指の先が腐ってきたら、本当に大変ですよ。
私は強皮症です、一応これには皮膚の表面だけ硬くなって、知らないで一生を
終える人もいれば、内蔵（心臓、肺）などが硬くなって死んでしまう人まで
色々みたいです。私の場合、内臓も悪くなるタイプらしいのですが、今のところ
３ヶ月に１度の血液検査で済んでいます。日焼け止め塗ってハワイでゴルフも
するし、水泳もするし、クロのエクササイズもやっています。
が、小さい頃から血行が悪く、レイノー症状が出ていましたが、２０代後半から
白くなるんではなく、土気色になるようになり、最近は指先が膿んだりします、
その部分を何かに当てたりすると………涙が出るほど痛いです。
指先のけがも治りにくいので料理、炊事などはゴム手袋愛用です。
レイノー症状が出ているみなさんも、指の保温にはくれぐれも気をつけてくださいね。
指の先が腐ってきたら、本当に大変ですよ。
588 ：可愛い奥様：2005/10/23(日) 19:25:35 ID:mIES4eGX
私は病院の医者や看護婦が苦手。と言うか嫌い！
特に看護婦さん、無神経な意見が多すぎ。馬鹿医者も嫌いだが看護婦はもっと怖い。
親切ごかしに、ケアマネージャーの資格とったら～？なんて言わないで。
他人の手を煩わせない為に必死で自立しようとしているのに、
それでも、膠原病患者って、元気そうに見えても
時折他人の助けが必要な時もあるのに、
なんで、肉体労働の資格取得を勧めるんでしょうかって思った。
しかも、この看護婦さん、大半の看護婦さんに言える事なんだけど、
親切にしてくれる時は大抵独身医師のいるだけ。
お医者さんの前で本当に親切そうに
ケアマネージャーとか理学療法士や整体師の資格取得を進めてくれる。
そして、これらの資格取得までの道のりを必死で暗記したんでしょうね、
早口で一気にまくし立てる。
あの～、まともに歩けないし走れないし、肉体労働できないし、
そんな人間に力仕事勧めるって最高の嫌味か、看護学生時代よっぽど馬鹿だった
のかどちらかでしょうね。なんて思った。
看護婦さん。医者の前で猫かぶるのやめて下さい。
医者のイエスマンで医者の言うことを復唱しないでください。
医者の無神経な発言に傷付いている時に追い討ちかける様に強烈な嫌味を言わないで。
本当に看護婦さんって怖すぎます。
ごめんなさい。愚痴ってしまいました。
特に看護婦さん、無神経な意見が多すぎ。馬鹿医者も嫌いだが看護婦はもっと怖い。
親切ごかしに、ケアマネージャーの資格とったら～？なんて言わないで。
他人の手を煩わせない為に必死で自立しようとしているのに、
それでも、膠原病患者って、元気そうに見えても
時折他人の助けが必要な時もあるのに、
なんで、肉体労働の資格取得を勧めるんでしょうかって思った。
しかも、この看護婦さん、大半の看護婦さんに言える事なんだけど、
親切にしてくれる時は大抵独身医師のいるだけ。
お医者さんの前で本当に親切そうに
ケアマネージャーとか理学療法士や整体師の資格取得を進めてくれる。
そして、これらの資格取得までの道のりを必死で暗記したんでしょうね、
早口で一気にまくし立てる。
あの～、まともに歩けないし走れないし、肉体労働できないし、
そんな人間に力仕事勧めるって最高の嫌味か、看護学生時代よっぽど馬鹿だった
のかどちらかでしょうね。なんて思った。
看護婦さん。医者の前で猫かぶるのやめて下さい。
医者のイエスマンで医者の言うことを復唱しないでください。
医者の無神経な発言に傷付いている時に追い討ちかける様に強烈な嫌味を言わないで。
本当に看護婦さんって怖すぎます。
ごめんなさい。愚痴ってしまいました。
590 ：可愛い奥様：2005/10/23(日) 20:05:50 ID:JsKNgnf2
>>５８８
う～ん・・・人は色んなタイプの人がいて、たまたまあなたの遭遇した看護士さんや
お医者さんが嫌な人だったのね・・・
中にはいい看護士さんもいるし、いいいお医者さんもいる・・・
ケアマネージャーの資格を勧めてくれたのも、悪意的にとればそうだけど、好意的にとれば
病気の人の気持ちがわかる立場の人間だから、そして資格があるほうが仕事しやすいって、自立
しやすいっておもったんじゃないのかな・・・まぁ、その言われたときの看護士さんの態度
やら口調が私にはわからないから、そう思うだけで、実際接したあなたが「いやな言い方」と思ったんなら
やっぱりその看護士はやな奴だったんだね・・・
う～ん・・・人は色んなタイプの人がいて、たまたまあなたの遭遇した看護士さんや
お医者さんが嫌な人だったのね・・・
中にはいい看護士さんもいるし、いいいお医者さんもいる・・・
ケアマネージャーの資格を勧めてくれたのも、悪意的にとればそうだけど、好意的にとれば
病気の人の気持ちがわかる立場の人間だから、そして資格があるほうが仕事しやすいって、自立
しやすいっておもったんじゃないのかな・・・まぁ、その言われたときの看護士さんの態度
やら口調が私にはわからないから、そう思うだけで、実際接したあなたが「いやな言い方」と思ったんなら
やっぱりその看護士はやな奴だったんだね・・・
591 ：可愛い奥様：2005/10/23(日) 20:14:06 ID:mIES4eGX
調べてないけど、受診してると他の患者さんが教えてくれる。
中年のおばさん患者さん達って、結構医療スタッフの事知ってるよ。
出身地とか家族構成とか、出身校やプライベートな事とかね。
「看護婦のあの人とあの人看護婦さんは仲が悪い」
「あの看護婦さんはあの先生が好きだけど、
あの先生にはお見合いで知り合った彼女がいるからね。無理だわ。」
待合室で待ってるだけでも、そんな事を耳打ちしてくれるオバちゃんって
どこでもいる。
だから、聞きたくなくても知らされる。
それと、独身の先生の受診介助の時、やっぱり看護婦さんの態度ってなんだか違うよ、
明らかに女を出して仕事してる。たまに、そうではない看護婦さんもいるけどね。
だから、私は独身医師の時は、直ぐに先生を変えてもらう。
お爺さん医師に診てもらってる。
女医さんもっと多くならないかなって本気で思う。
中年のおばさん患者さん達って、結構医療スタッフの事知ってるよ。
出身地とか家族構成とか、出身校やプライベートな事とかね。
「看護婦のあの人とあの人看護婦さんは仲が悪い」
「あの看護婦さんはあの先生が好きだけど、
あの先生にはお見合いで知り合った彼女がいるからね。無理だわ。」
待合室で待ってるだけでも、そんな事を耳打ちしてくれるオバちゃんって
どこでもいる。
だから、聞きたくなくても知らされる。
それと、独身の先生の受診介助の時、やっぱり看護婦さんの態度ってなんだか違うよ、
明らかに女を出して仕事してる。たまに、そうではない看護婦さんもいるけどね。
だから、私は独身医師の時は、直ぐに先生を変えてもらう。
お爺さん医師に診てもらってる。
女医さんもっと多くならないかなって本気で思う。
592 ：可愛い奥様：2005/10/23(日) 20:23:38 ID:mIES4eGX
>>590
連投ごめんなさい。
私車椅子生活なんですよ。そして、指も変形してる。
なのに、ケアマネって、
こんなことを言うのってオイオイって感じがする。
でも、珍しく、いい看護婦さんに出会うと本当に涙が出ます。
でも、優しい看護婦さんって直ぐに辞めちゃうんですよ。
病院って穏やかではいられない職場だから、優しい人には難しいと思います。
でも、看護婦さん＝優しい・美人って言わないといけない世の中の風潮が
なんだかあって、今まで愚痴れなかったです。
私は怖い人にであったり、女の怖い残忍な部分を看護婦さんの中によく見ます。
気を悪くした看護婦さんがいらしたらごめんなさい。
ドクハラ以外にもナースハラスメントに泣いてる患者って結構
私の周囲には存在します。
連投ごめんなさい。
私車椅子生活なんですよ。そして、指も変形してる。
なのに、ケアマネって、
こんなことを言うのってオイオイって感じがする。
でも、珍しく、いい看護婦さんに出会うと本当に涙が出ます。
でも、優しい看護婦さんって直ぐに辞めちゃうんですよ。
病院って穏やかではいられない職場だから、優しい人には難しいと思います。
でも、看護婦さん＝優しい・美人って言わないといけない世の中の風潮が
なんだかあって、今まで愚痴れなかったです。
私は怖い人にであったり、女の怖い残忍な部分を看護婦さんの中によく見ます。
気を悪くした看護婦さんがいらしたらごめんなさい。
ドクハラ以外にもナースハラスメントに泣いてる患者って結構
私の周囲には存在します。
>>590
ケアマネの資格って実務経験（3年？5年？）ないと取れないから好意的にしても
安易にお薦めする資格じゃないと思うけど。
好意的な意味に受け止めて気にしないってゆうのが精神衛生上いいと思うけど
病で心身弱ってる人にはそれも難しいよね。
悪意があってもなくてもその看護師はやっぱり無神経だと思うよ。
>>592
医療従事者全員とは言わないけど気遣い無い人が存在するのは事実だと思う。
「白衣の天使」ばっかりじゃないことは入院経験ある人ならば分かる（と思う）
からそんな無神経な看護師の言うことなんて気にするな～。
ケアマネの資格って実務経験（3年？5年？）ないと取れないから好意的にしても
安易にお薦めする資格じゃないと思うけど。
好意的な意味に受け止めて気にしないってゆうのが精神衛生上いいと思うけど
病で心身弱ってる人にはそれも難しいよね。
悪意があってもなくてもその看護師はやっぱり無神経だと思うよ。
>>592
医療従事者全員とは言わないけど気遣い無い人が存在するのは事実だと思う。
「白衣の天使」ばっかりじゃないことは入院経験ある人ならば分かる（と思う）
からそんな無神経な看護師の言うことなんて気にするな～。
>>588
嫌な事あったのはわかるけどさ…
なんだか怖いよ、あなたの書き込み
女、女って書いてるあなたにとてつもなく女を感じるのですが…
そういう目で見ているからそう見えるのでは？
（独身医者に関する部分）
嫌な事あったのはわかるけどさ…
なんだか怖いよ、あなたの書き込み
女、女って書いてるあなたにとてつもなく女を感じるのですが…
そういう目で見ているからそう見えるのでは？
（独身医者に関する部分）
大手総合病院に十数年掛かってますが、先生の転勤が多い多い！しかも最後の
診察のときに何の知らせも無い・・orz（そのまま開業された先生からはちゃっかり
開院挨拶（宣伝）のハガキが来ましたが）。ある日突然先生が変わっているのです。
サイクルが短いといっても２年程は顔をつき合せてるのにナー。
担当が名医だったら患者がついて行くってよく首都圏ではあるけど、田舎だと
そうもいかず、それっきりですね。入院したことはないから患者同士の横の繋がり
も無くて情報が入ってこないし。一方で、新しい先生に関しても、医師としての経
験年数も非公開。病院のＨＰには前任地や趣味、短いコメントしか載ってない。
茄子にお伺いをたてると不審行為になりそう＆忙しくて訊く隙もない。
症状が軽くなると先生がどんどん若くなり、すぐに他科に廻されてしまうのも悩み。
立ち回りが下手な私だけかな？
診察のときに何の知らせも無い・・orz（そのまま開業された先生からはちゃっかり
開院挨拶（宣伝）のハガキが来ましたが）。ある日突然先生が変わっているのです。
サイクルが短いといっても２年程は顔をつき合せてるのにナー。
担当が名医だったら患者がついて行くってよく首都圏ではあるけど、田舎だと
そうもいかず、それっきりですね。入院したことはないから患者同士の横の繋がり
も無くて情報が入ってこないし。一方で、新しい先生に関しても、医師としての経
験年数も非公開。病院のＨＰには前任地や趣味、短いコメントしか載ってない。
茄子にお伺いをたてると不審行為になりそう＆忙しくて訊く隙もない。
症状が軽くなると先生がどんどん若くなり、すぐに他科に廻されてしまうのも悩み。
立ち回りが下手な私だけかな？
598 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 08:45:32 ID:nwEY3FHc
>>５９３
そうですね・・・実務経験いりますよね。。。５８８さんが車椅子っていうのなら、
やはり、悪意はなくても「善意の押し売り」または「偽善者を装う」と思っても無理は
ないかな・・・案外、なんの知識もなく、ただなんとなくいいんじゃない？って色々助言してくれる
人はいるよね。。。ありがた迷惑のときがほとんどだけど、私は、その人が私の少しでも力になりたくて言ってくれて
居るんだ（たとえ的ハズレや知識不足だったとしても、その場の勢いで言っているとしても・・・）と思いたい・・・
ただ、自分の精神状態＆その言ってくれている人の態度や言い方で「ムカッ」ってくることはあるよ、実際ね。
>>５９６
確かに噂に振り回されちゃいけないよね・・・
結構おばさまたちの噂は当てずっぽうとか、思いこみなんてぇのも入ってるものだから。
私たち、膠原病者のことも「伝染する」（遺伝と言わないところがすごい）とか「直ぐ死ぬ」とか
知ったかぶりもはなはだしく、断言してるおばさまがいたよ、待合いに。すみやかに訂正させていただいたけどね～
>>５９５
グチってもいいじゃん
そういう場でしょ？！
ただ独身医師と看護婦の偏見は私も「ん？？？」と感じたけどね。
そうですね・・・実務経験いりますよね。。。５８８さんが車椅子っていうのなら、
やはり、悪意はなくても「善意の押し売り」または「偽善者を装う」と思っても無理は
ないかな・・・案外、なんの知識もなく、ただなんとなくいいんじゃない？って色々助言してくれる
人はいるよね。。。ありがた迷惑のときがほとんどだけど、私は、その人が私の少しでも力になりたくて言ってくれて
居るんだ（たとえ的ハズレや知識不足だったとしても、その場の勢いで言っているとしても・・・）と思いたい・・・
ただ、自分の精神状態＆その言ってくれている人の態度や言い方で「ムカッ」ってくることはあるよ、実際ね。
>>５９６
確かに噂に振り回されちゃいけないよね・・・
結構おばさまたちの噂は当てずっぽうとか、思いこみなんてぇのも入ってるものだから。
私たち、膠原病者のことも「伝染する」（遺伝と言わないところがすごい）とか「直ぐ死ぬ」とか
知ったかぶりもはなはだしく、断言してるおばさまがいたよ、待合いに。すみやかに訂正させていただいたけどね～
>>５９５
グチってもいいじゃん
そういう場でしょ？！
ただ独身医師と看護婦の偏見は私も「ん？？？」と感じたけどね。
>>598
＞グチってもいいじゃん
＞そういう場でしょ？！
違います。
いや、グチるのは良いのだけれどその内容によるのですよ。
このスレでは、膠原病（予備軍）の人につきまとう固有の問題に関してグチるぶんには全然構わないし、
そのようなグチなら読むほうも皆それなりに受け容れるだろうと思います。
グチであっても、同じ病気・似たような重荷を背負った者どうし、
参考にしたり、共感したり…たとえ反論するのであっても、それはそれで意味のあることだからです。
しかし例えば >>591-592 に、
このスレの趣旨に沿った点が見出せますか？（内容の是非はともかく…）
2chにこれほどたくさんの板、これほどたくさんのスレがあるのには理由があります。
そして少なからず反感を持たれる書き込みにもまた、理由があるのですよ。
＞グチってもいいじゃん
＞そういう場でしょ？！
違います。
いや、グチるのは良いのだけれどその内容によるのですよ。
このスレでは、膠原病（予備軍）の人につきまとう固有の問題に関してグチるぶんには全然構わないし、
そのようなグチなら読むほうも皆それなりに受け容れるだろうと思います。
グチであっても、同じ病気・似たような重荷を背負った者どうし、
参考にしたり、共感したり…たとえ反論するのであっても、それはそれで意味のあることだからです。
しかし例えば >>591-592 に、
このスレの趣旨に沿った点が見出せますか？（内容の是非はともかく…）
2chにこれほどたくさんの板、これほどたくさんのスレがあるのには理由があります。
そして少なからず反感を持たれる書き込みにもまた、理由があるのですよ。
長文の愚痴を読むのは気が滅入る・・
明るく行こうよ！
明るく行こうよ！
601 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 13:16:45 ID:nwEY3FHc
>>５９９さん
５９８です。確かに、おっしゃるとおり・・・５９１－５９２は
このスレに沿ったグチではなかったですね
５９８です。確かに、おっしゃるとおり・・・５９１－５９２は
このスレに沿ったグチではなかったですね
今日は日差しが強いね
まぶしい。。。
曇りが一番いいな
まぶしい。。。
曇りが一番いいな
603 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 13:57:17 ID:gMVEkpFq
>>591みたいなﾋﾈｸﾚた患者にぶち当たった医者も看護婦も気の毒だわー。
604 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 14:18:23 ID:7mx41Wvl
膠原病が原因で車椅子になる場合ってどういう症状なのですか？
ﾘﾕﾏﾁがひどいとか？
ﾘﾕﾏﾁがひどいとか？
605 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 14:21:14 ID:nwEY3FHc
>>５９７さん
大きい病院ってそういうこと多々ありますね・・・
私も名医にあたり、「一生ついていきます」って思いだったのに、遠方に転勤。
次の医者は膠原病を診るのははじめてということで、プレの増減が激しくむちゃくちゃ。
近場の膠原病を診てくれる医者に転院いたいと申し出たら、「ぼくにはわからない・・・」
保健所に相談して探して貰ったら、意外に近場で専門医がいらっしゃり一段落。
膠原病ってどの医者でも診ることが出来るってわけじゃないから、転勤で欠員するなら、膠原病の
ちゃんと診れる医者を補充していただきたいです・・・
大きい病院ってそういうこと多々ありますね・・・
私も名医にあたり、「一生ついていきます」って思いだったのに、遠方に転勤。
次の医者は膠原病を診るのははじめてということで、プレの増減が激しくむちゃくちゃ。
近場の膠原病を診てくれる医者に転院いたいと申し出たら、「ぼくにはわからない・・・」
保健所に相談して探して貰ったら、意外に近場で専門医がいらっしゃり一段落。
膠原病ってどの医者でも診ることが出来るってわけじゃないから、転勤で欠員するなら、膠原病の
ちゃんと診れる医者を補充していただきたいです・・・
606 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 14:55:11 ID:zEdZp6cS
>604
３人の兄弟姉妹で全員が線維筋痛症。
２人が関節痛で車いすという家族を知ってるよ。
３人の兄弟姉妹で全員が線維筋痛症。
２人が関節痛で車いすという家族を知ってるよ。
607 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 15:22:58 ID:nwEY3FHc
>>６０３
そんな言い方はひどいと思う。
そういう叩く行為はやめようよ
そんな言い方はひどいと思う。
そういう叩く行為はやめようよ
608 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 16:29:55 ID:YhLmF9Ck
>>606 やっぱり近親者にひとりいるとなりやすい病気なんですね・・・。
２９歳、結婚２年目ですが、リウマチと診断が下りました。
元々緑内障があるのでステロイド使えないし、
日に日に痛みや痛む箇所が増えてるし、とても怖いです。。
地元の小さな病院での診断なので、
緑内障でかかっている大学病院の予約を取ったのですが
まだ１週間以上先なんです。
なんか今日になったら左の小指が他の指と違って
反らないことに気がついてしまった・・・。
ところで低容量ピルはリウマチにはいけないのでしょうか？
元々生理痛が酷いのと避妊目的（子作りの予定なし）で飲んできたのですが。
痛みのせいでリング入れるのは止めた方がいいと言われてました。
それじゃなくてもこれからもっと痛くなってきたら
夫婦生活どうしよう、と悩んでいます。。
皆さんはどうしているのでしょう？
元々緑内障があるのでステロイド使えないし、
日に日に痛みや痛む箇所が増えてるし、とても怖いです。。
地元の小さな病院での診断なので、
緑内障でかかっている大学病院の予約を取ったのですが
まだ１週間以上先なんです。
なんか今日になったら左の小指が他の指と違って
反らないことに気がついてしまった・・・。
ところで低容量ピルはリウマチにはいけないのでしょうか？
元々生理痛が酷いのと避妊目的（子作りの予定なし）で飲んできたのですが。
痛みのせいでリング入れるのは止めた方がいいと言われてました。
それじゃなくてもこれからもっと痛くなってきたら
夫婦生活どうしよう、と悩んでいます。。
皆さんはどうしているのでしょう？
悪いけどそんな体で
よくエッチとかに興味あるねー。
子作りの予定なしなのに？
うちはもうｱｷﾗめて夫の外ですませてもらってる。
これも割り切りのうちかと。
よくエッチとかに興味あるねー。
子作りの予定なしなのに？
うちはもうｱｷﾗめて夫の外ですませてもらってる。
これも割り切りのうちかと。
>>610
あのね、あなたすごく失礼だと思うのだけれど。
リウマチだけに限らず大なり小なり関節に痛みや障害がある人の為の
性生活に関する話題だってあって良いでしょうが。
そりゃ、ひどく痛い時は出来ないししたくもないと思うけど、
それが可能な体調の時はパートナーにも理解してもらって
負担の無い性生活を送りたいと思うでしょう。
妊婦さんの母体に負担のかからない体位などが
本にのっていたり産婦人科で指導されたりするでしょう？
あれと何がかわるのかな。
あのね、あなたすごく失礼だと思うのだけれど。
リウマチだけに限らず大なり小なり関節に痛みや障害がある人の為の
性生活に関する話題だってあって良いでしょうが。
そりゃ、ひどく痛い時は出来ないししたくもないと思うけど、
それが可能な体調の時はパートナーにも理解してもらって
負担の無い性生活を送りたいと思うでしょう。
妊婦さんの母体に負担のかからない体位などが
本にのっていたり産婦人科で指導されたりするでしょう？
あれと何がかわるのかな。
612 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 19:28:21 ID:Qrf08wXV
そこまで病気の体をおして
エッチのサービスしなきゃならないなんて惨めでは？
と言いたかったのでは。
エッチのサービスしなきゃならないなんて惨めでは？
と言いたかったのでは。
エッチのサービスってなにそれ(ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ
病気があっても性生活を考えるのは当たり前だし
仲よくていいじゃない。
ちょっと本気で呆れた…
病気があっても性生活を考えるのは当たり前だし
仲よくていいじゃない。
ちょっと本気で呆れた…
サービスて…
パートナーを喜ばせてあげたいと思うのは普通でしょうが。
そしてパートナーも同じく思っているだろうから
お互いが体を労りつつ楽しむ事が出来る方法を学ぶ必要があるとオモ
それとも病気持ちは性生活タブーなの？
それっておかしいと思うな。
とても大事な事だと思うけど。
パートナーを喜ばせてあげたいと思うのは普通でしょうが。
そしてパートナーも同じく思っているだろうから
お互いが体を労りつつ楽しむ事が出来る方法を学ぶ必要があるとオモ
それとも病気持ちは性生活タブーなの？
それっておかしいと思うな。
とても大事な事だと思うけど。
膠原病じゃないけど、同じように周囲に理解されにくい病気です。
最近夫へ性的奉仕するのもｳｻﾞくなってきた。
食事の支度とか夫の世話とか、そういうことするのも
なんかダルいというか面倒になってしまって。
なんていうか、ひとりにしてほおっておいてほしいとかいう
気持ちが強くなってきて自分でもどうにもならない。
夫には悪いけどお金だけ送金してくれてｱﾊﾟｰﾄとかでひとりで
暮らして行きたい、でも無理だよね。 愚痴ｽﾏｿ。
最近夫へ性的奉仕するのもｳｻﾞくなってきた。
食事の支度とか夫の世話とか、そういうことするのも
なんかダルいというか面倒になってしまって。
なんていうか、ひとりにしてほおっておいてほしいとかいう
気持ちが強くなってきて自分でもどうにもならない。
夫には悪いけどお金だけ送金してくれてｱﾊﾟｰﾄとかでひとりで
暮らして行きたい、でも無理だよね。 愚痴ｽﾏｿ。
616 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 20:56:53 ID:7Yfp9YpH
試しに提案してみたらどうだろ。意外にも協力してくれるかも。
618 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 21:21:35 ID:y++Uhg7Z
ｱﾊﾟｰﾄといわずに、ミニ戸建てかなんか
建ててもらったらどうかな。
ダンナさんの世話はトメとか家政婦を雇うとか・・・。
で、あなたは家事からも解放されてゆっくり静養すればいいよ。
生活費もひとりなら３０万くらいあれば十分でしょ？贅沢しなきゃ、だけど。
建ててもらったらどうかな。
ダンナさんの世話はトメとか家政婦を雇うとか・・・。
で、あなたは家事からも解放されてゆっくり静養すればいいよ。
生活費もひとりなら３０万くらいあれば十分でしょ？贅沢しなきゃ、だけど。
619 ：可愛い奥様：2005/10/24(月) 21:23:23 ID:y++Uhg7Z
膠原病って家事やらないほうがいいって
知り合いの医者も言ってたよ。 自分を一番いたわらなきゃ
いけない人は他人の世話はやっちゃ駄目だって。
思う存分周囲に甘えて、早く症状よくすることに専念を。
知り合いの医者も言ってたよ。 自分を一番いたわらなきゃ
いけない人は他人の世話はやっちゃ駄目だって。
思う存分周囲に甘えて、早く症状よくすることに専念を。
620 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 01:41:09 ID:Spirdn1X
>>619
なかなか難しいね
なかなか難しいね
何もしたくなくて一人で暮らしたいのなら
結婚を続ける理由が無いから
離婚して実家に帰ったほうがいいと思う。
結婚を続ける理由が無いから
離婚して実家に帰ったほうがいいと思う。
常時ageIDとsageID、ふたつを使って自演
落ち着いた頃にまたIDを変えて他人の様によそおう
そんな粘着が、このスレに連日貼り付いていますが
本当に真剣に膠原病を抱えている、又は予備軍としての
不安を抱えている人の立場からすると・・・
住人の方々はスルーが吉！
落ち着いた頃にまたIDを変えて他人の様によそおう
そんな粘着が、このスレに連日貼り付いていますが
本当に真剣に膠原病を抱えている、又は予備軍としての
不安を抱えている人の立場からすると・・・
住人の方々はスルーが吉！
っていうか618は釣りだとは思うけどね
615から619みたいなことを堂々と言われると
可愛い犬でも飼ったほうがマシだと亭主は思うのではないかと。
可愛い犬でも飼ったほうがマシだと亭主は思うのではないかと。
626 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 08:16:28 ID:oIZ3G3WP
自演ってなんだわかるの？？？？素朴な疑問。
荒れたこと書くのは釣り？って思うんだけど、見分けが私にはつかなくて
どれをスルーしたらいいかわかんないよ・・・
荒れたこと書くのは釣り？って思うんだけど、見分けが私にはつかなくて
どれをスルーしたらいいかわかんないよ・・・
627 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 11:21:53 ID:eS9cbebR
>>625 犬の世話が出来るくらいなら夫の食事の世話もできるわけで。
なんで病気なのにペットの世話しなきゃいけないんだろ。
なんで病気なのにペットの世話しなきゃいけないんだろ。
∩＿＿＿∩ ｜ , '´l,
| ノ＼ ヽ | , -─-'- 、i
/ ●゛ ● | | _, '´ ／ ヽ、
| ∪ ( _●_) ミ .J iニニ, "● ∪ ヽ、
彡､ |∪| | >>627 iニニ、_ ',
/ ∩ノ ⊃ ヽ 〈｀'ｰ;＝=ヽ、〈ｰ- 、 !
( ＼ ／ ＿ノ | | ｀ｰ´ ヽi｀ヽ iﾉ
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＼ ／＿＿＿ ／ r'´、ヽ
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｀´ヽノ
>>628
いや、マジで読み違えてるんじゃないかとｵﾓ。
>>627
「夫にとって」、の話だよ。
夫のためには何もせずに、そのくせ相手にオンブに抱っこで金オクレーってな妻を養うよりは、
無茶な欲求を突きつけたりしない可愛い犬とでも暮らした方が、
夫も心安らかに暮らせるだろう、そっちのほうがマシなんじゃないの？ってことだよー
いや、マジで読み違えてるんじゃないかとｵﾓ。
>>627
「夫にとって」、の話だよ。
夫のためには何もせずに、そのくせ相手にオンブに抱っこで金オクレーってな妻を養うよりは、
無茶な欲求を突きつけたりしない可愛い犬とでも暮らした方が、
夫も心安らかに暮らせるだろう、そっちのほうがマシなんじゃないの？ってことだよー
>>616
知人がそれを実行しています。
夫婦共、自分の実家で生活。
奥実家の生活費まで、旦那様が出してあげてます。
会うこともほとんど無いようです。
本人同士がそれで良しとしているのだから、別にいいと
思います。
でも、ここまで愛されている奥様はお幸せですね。
という私も軽度の膠原病ですが、離婚を切り出されました。
私が１年以上も夜の生活を拒んでいる、今後もその意志は無い。
だけど夫は子どもを欲しがっている。
というのが、主な理由です。
まだお互い30になったところだし、夫と夜の生活をする気になれない
自分に拒む権利は無いと思っています。
知人がそれを実行しています。
夫婦共、自分の実家で生活。
奥実家の生活費まで、旦那様が出してあげてます。
会うこともほとんど無いようです。
本人同士がそれで良しとしているのだから、別にいいと
思います。
でも、ここまで愛されている奥様はお幸せですね。
という私も軽度の膠原病ですが、離婚を切り出されました。
私が１年以上も夜の生活を拒んでいる、今後もその意志は無い。
だけど夫は子どもを欲しがっている。
というのが、主な理由です。
まだお互い30になったところだし、夫と夜の生活をする気になれない
自分に拒む権利は無いと思っています。
ダンナさんが30じゃね
ないのはかわいそうかもね
ないのはかわいそうかもね
でも自分の奥さんの別居の生活費（家賃も含めて）
くらい出せないような夫って情けなくない？
月に３０万ほか家賃は無理としても
せめて２０万くらいは出せないものかなー。
膠原病（予備軍）の人に家事やれってそれは残酷というものだよ。
くらい出せないような夫って情けなくない？
月に３０万ほか家賃は無理としても
せめて２０万くらいは出せないものかなー。
膠原病（予備軍）の人に家事やれってそれは残酷というものだよ。
633 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 14:12:33 ID:KUlefZD/
ＳＬＥ予備軍です。
今のところ抗核抗体80倍で治療等してませんが、
半年に一回血液＆尿検査してます。。
最近、髪がよく抜けるのですが
これってやっぱり膠原病予備軍だからなんでしょうか？
今のところ抗核抗体80倍で治療等してませんが、
半年に一回血液＆尿検査してます。。
最近、髪がよく抜けるのですが
これってやっぱり膠原病予備軍だからなんでしょうか？
634 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 15:02:26 ID:g8LJmbZ+
>>633
私はシェーグレン予備軍。
ANA４０～８０をいったりきたり。
軽い関節痛や、すごい疲れ、リンパの腫れがあるので私も半年毎検査で
治療なし。モービック、メチコバールは貰っていますが。
同じくココ最近２ヶ月前位から、髪の毛が異常に抜けてビックリしています。
疑いと診断されたのは２年も前で、その時の方が寝たきりで辛かったのに。
私はシェーグレン予備軍。
ANA４０～８０をいったりきたり。
軽い関節痛や、すごい疲れ、リンパの腫れがあるので私も半年毎検査で
治療なし。モービック、メチコバールは貰っていますが。
同じくココ最近２ヶ月前位から、髪の毛が異常に抜けてビックリしています。
疑いと診断されたのは２年も前で、その時の方が寝たきりで辛かったのに。
>633
内服プレしてますか？その副作用で脱毛あるよ
ダンナまだ32なんだけど，もともと淡白な人だから
私の持病があってお互い欲求がちょうどいいくらいだ
手抜きの家事＆育児にも文句いわないし
つくづく運がいいと思う自分
内服プレしてますか？その副作用で脱毛あるよ
ダンナまだ32なんだけど，もともと淡白な人だから
私の持病があってお互い欲求がちょうどいいくらいだ
手抜きの家事＆育児にも文句いわないし
つくづく運がいいと思う自分
636 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 15:25:10 ID:NMWG1s4g
私が食事作れないか手抜きをするのがちょっと数日続くだけで
すごい嫌味でコトメかトメが手料理をわざわざ夜
届けにくるんですよ。
「はーい 兄ちゃんの大好物だよぉお」とか言いながら。
夫も夫だよ。「お、こういう手料理に餓えてるんだよね。ありがたい。」
とか平気で私もいるのに言うしさ。
そんなにお袋料理が食べたいなら小料理屋でも池。
すごい嫌味でコトメかトメが手料理をわざわざ夜
届けにくるんですよ。
「はーい 兄ちゃんの大好物だよぉお」とか言いながら。
夫も夫だよ。「お、こういう手料理に餓えてるんだよね。ありがたい。」
とか平気で私もいるのに言うしさ。
そんなにお袋料理が食べたいなら小料理屋でも池。
ああ～髪の毛ーーー
あきらかに○ゲて来てます…。
他の大変な症状に比べたら些細なことだとはわかってるんだけど…。
あきらかに○ゲて来てます…。
他の大変な症状に比べたら些細なことだとはわかってるんだけど…。
膠原病だと何歳まで生きられるんだろう。
症状の重さによって違うと思うけど
９０歳くらいまで生きた膠原病病みの有名人とかいないかな。
症状の重さによって違うと思うけど
９０歳くらいまで生きた膠原病病みの有名人とかいないかな。
ID:NMWG1s4g珍しくＩＤ変わらないのな。別人か…？
シェーグレンSLE疑いだけど髪はすごく抜ける
きっと1日200本以上は抜けてる
家の中も2日で髪の毛がとぐろを巻くし
風呂の排水にも1回髪洗えばとぐろ
プレは飲んでません
でも髪の毛多いからぜんぜん薄くならない
きっと1日200本以上は抜けてる
家の中も2日で髪の毛がとぐろを巻くし
風呂の排水にも1回髪洗えばとぐろ
プレは飲んでません
でも髪の毛多いからぜんぜん薄くならない
641 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 16:53:39 ID:K/VL/DZw
髪が抜けるのか～。
元々普通の何倍も量があるから気づかなかったよー。
そういえば掃除すると、すごい毛があつまる。
頭皮がボロボロだから、坊主に近いベリーショートにしてるんで。
フケみたいになってきちゃないかんじだから。
どうせならむだ毛が抜けてくれればいいのに。
いらない毛はボーボーのまんまだ。orz
元々普通の何倍も量があるから気づかなかったよー。
そういえば掃除すると、すごい毛があつまる。
頭皮がボロボロだから、坊主に近いベリーショートにしてるんで。
フケみたいになってきちゃないかんじだから。
どうせならむだ毛が抜けてくれればいいのに。
いらない毛はボーボーのまんまだ。orz
642 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 16:54:25 ID:K/VL/DZw
＞638
ほんと、いくつまで生きるんだろうね。
ほんと、いくつまで生きるんだろうね。
643 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 18:00:27 ID:FaY6sBTX
ソレ治ったよ。
644 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 18:04:04 ID:5Bm8IkNw
>>643
どうやって完治したの？
私はシェーグレン疑いで、目が乾くのも辛いけど
涙腺をコントロールして涙を出やすくする手術があるときき
近々眼科で詳細を聞いてみるつもりなのでまだ希望があります。
それよりも最近は喉が渇いているのが辛くなってきた。
水を飲んでも飲み込んだ瞬間からカラカラ。
どうやって完治したの？
私はシェーグレン疑いで、目が乾くのも辛いけど
涙腺をコントロールして涙を出やすくする手術があるときき
近々眼科で詳細を聞いてみるつもりなのでまだ希望があります。
それよりも最近は喉が渇いているのが辛くなってきた。
水を飲んでも飲み込んだ瞬間からカラカラ。
>636
作ってきてくれるんだから有難く頂いておけばいいじゃん。
感謝する気持ちを持たないと回りからの理解は得られないよ。
なんだかんだ言ってもやっぱり立場は弱いんだから。
作ってきてくれるんだから有難く頂いておけばいいじゃん。
感謝する気持ちを持たないと回りからの理解は得られないよ。
なんだかんだ言ってもやっぱり立場は弱いんだから。
647 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 18:32:52 ID:5Bm8IkNw
>>646
口は、ぴったり閉じてるから、かろうじて水分は(わずかだが)あるの。
けど、喉はつねにカラカラ('A`)
ただ、ひどい人はガムも噛めなくなるらしいので、まだマシなのかなー。
この症状が出始めて虫歯が出来るようになってしまったよ・・orz
口は、ぴったり閉じてるから、かろうじて水分は(わずかだが)あるの。
けど、喉はつねにカラカラ('A`)
ただ、ひどい人はガムも噛めなくなるらしいので、まだマシなのかなー。
この症状が出始めて虫歯が出来るようになってしまったよ・・orz
>635
子供を産んでる人はそうじゃない人よりも
こういう場合は有利だと思う、いやな言い方だけど。
子供を産んでる人はそうじゃない人よりも
こういう場合は有利だと思う、いやな言い方だけど。
650 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 19:29:45 ID:KUlefZD/
∩＿＿＿∩ ｜ , '´l,
| ノ＼ ヽ | , -─-'- 、i
/ ●゛ ● | | _, '´ ／ ヽ、
| ∪ ( _●_) ミ .J iニニ, "● ∪ ヽ、
彡､ |∪| | >>650 iニニ、_ ',
/ ∩ノ ⊃ ヽ 〈｀'ｰ;＝=ヽ、〈ｰ- 、 !
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｀´ヽノ
すいません。ここのスレ読んでると膠原病って性欲落ちるみたいですど
私の知り合いの女性がやっぱり膠原病持ちなんだけど
異様に男好きなんですが。
バツイチ子蟻という環境もあるのかもしれませが
とにかく男狂いです。 どういう膠原病かは知りませんが
手がこわばってﾓﾉをよく落とす程度らしいです。
ま、ほとんどが性欲減少すると思いますけど、ふと思い出してｶｷｺ。
私の知り合いの女性がやっぱり膠原病持ちなんだけど
異様に男好きなんですが。
バツイチ子蟻という環境もあるのかもしれませが
とにかく男狂いです。 どういう膠原病かは知りませんが
手がこわばってﾓﾉをよく落とす程度らしいです。
ま、ほとんどが性欲減少すると思いますけど、ふと思い出してｶｷｺ。
ｱﾃｸｼの場合、性欲が落ちるというより
乾いちゃって使い物にならないってかんじかな…
まだ結婚して1年未満なのになぁ。
ﾀﾞﾗなのは結婚前＆発病前からだから
だんなはなんとも思ってないみたいだけど
ほとんどお相手できないのが心底申し訳ないorz
乾いちゃって使い物にならないってかんじかな…
まだ結婚して1年未満なのになぁ。
ﾀﾞﾗなのは結婚前＆発病前からだから
だんなはなんとも思ってないみたいだけど
ほとんどお相手できないのが心底申し訳ないorz
654 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 21:56:36 ID:QYZTQmuh
ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞよ。 よその女に世話になってるだろうから。
655 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 22:21:52 ID:OTwEak0z
よく、
病気は自分自身が招いて、自分自身で引き起こしています。
なんて台詞あるじゃないですか。
あれってどう思います。
私は心が狭いので、健康な人からこんな事言われたら物凄くいやな気持ちになります。
なりたくてなっている訳では無いんですけれど。
病気は自分自身が招いて、自分自身で引き起こしています。
なんて台詞あるじゃないですか。
あれってどう思います。
私は心が狭いので、健康な人からこんな事言われたら物凄くいやな気持ちになります。
なりたくてなっている訳では無いんですけれど。
>655
私も自己免疫疾患の持病あり。
病は気から･･･とか、どういう生活をしているからそうなるんだとか
鬱陶しいこと言う人、けっこういますね。
自分たちだって、いつ何時どんな病気になるかわからないのに。
人間は誰だって病気になるし、最後は死ぬんです。
私も自己免疫疾患の持病あり。
病は気から･･･とか、どういう生活をしているからそうなるんだとか
鬱陶しいこと言う人、けっこういますね。
自分たちだって、いつ何時どんな病気になるかわからないのに。
人間は誰だって病気になるし、最後は死ぬんです。
657 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/25(火) 22:55:08 ID:SekYmKM1
658 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 23:18:19 ID:Rtn/nRse
>>656
＞誰だって病気になるし
↑ これは違うよ。病気知らずで長生きして９０歳くらいで
ぽっくり市ぬ人もいるから。
それに病気っていっても「盲腸一度やっただけ」みたいな人もいるし。
膠原病みたいな病気は一番怠け病みたいに言われやすいんだよね。
＞誰だって病気になるし
↑ これは違うよ。病気知らずで長生きして９０歳くらいで
ぽっくり市ぬ人もいるから。
それに病気っていっても「盲腸一度やっただけ」みたいな人もいるし。
膠原病みたいな病気は一番怠け病みたいに言われやすいんだよね。
659 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 23:31:04 ID:OTwEak0z
>>656
>>657
>>658
ほっとしました。私だけじゃなかったんだって思うと。
本当にグサッと来たんですよ ｛病気は自分から招いてる説｝に。
自分の心が狭いからかな？とか思ったんですが、
それでも、元気はつらつな人から言われるとなんだか解せない。
同じ病気や、それ以外の病気で闘病中の方から諭される様に言われると、
なんだか平気なんですよ。なんだかな。
それと６５８さんの言われる、病気知らずの人って私もうらやましいです。
私も、一度その様な超人的元気おじいさんを見たことがあります。
>>657
>>658
ほっとしました。私だけじゃなかったんだって思うと。
本当にグサッと来たんですよ ｛病気は自分から招いてる説｝に。
自分の心が狭いからかな？とか思ったんですが、
それでも、元気はつらつな人から言われるとなんだか解せない。
同じ病気や、それ以外の病気で闘病中の方から諭される様に言われると、
なんだか平気なんですよ。なんだかな。
それと６５８さんの言われる、病気知らずの人って私もうらやましいです。
私も、一度その様な超人的元気おじいさんを見たことがあります。
660 ：可愛い奥様：2005/10/25(火) 23:57:05 ID:H3Wx6a6J
ＳＬＥです。
日光障害と血管炎発症してました。
あと５年持たないといわれましたが、既に１０年経過で現在プレも
飲んでません。
今では主治医がこれなら８０までイケるかも言ってます。
悪くなる一方って事でもないみたいです。
自分から招いている、というより個人的にはストレスが凄く
関係している病気だなと感じています。
当初、ドクターからの生活上の注意事項が多すぎて（アレ駄目、コレ駄目）
それに追われているような暮らしで気をつけて暮らすのがストレスだと
ドクターと大喧嘩し、主治医が交代になりました。
そのドクターと何度も話し合って駄目の優先順位と駄目の根拠を説明して
もらって暮らし出したらすごく楽になりました。
あとはなんかのTVで見た「笑う療法」とか言うのを実践してみました。
一杯笑うってだけなので、良くならなくても楽しいからいいやって…。
お笑い映画とか吉本とか見て出来るだけ声出して笑うんですけど
元々夫婦でお笑い好きだったのですんなり出来ました。
コレは私にも夫にも気分転換になって良かった。
日光障害と血管炎発症してました。
あと５年持たないといわれましたが、既に１０年経過で現在プレも
飲んでません。
今では主治医がこれなら８０までイケるかも言ってます。
悪くなる一方って事でもないみたいです。
自分から招いている、というより個人的にはストレスが凄く
関係している病気だなと感じています。
当初、ドクターからの生活上の注意事項が多すぎて（アレ駄目、コレ駄目）
それに追われているような暮らしで気をつけて暮らすのがストレスだと
ドクターと大喧嘩し、主治医が交代になりました。
そのドクターと何度も話し合って駄目の優先順位と駄目の根拠を説明して
もらって暮らし出したらすごく楽になりました。
あとはなんかのTVで見た「笑う療法」とか言うのを実践してみました。
一杯笑うってだけなので、良くならなくても楽しいからいいやって…。
お笑い映画とか吉本とか見て出来るだけ声出して笑うんですけど
元々夫婦でお笑い好きだったのですんなり出来ました。
コレは私にも夫にも気分転換になって良かった。
661 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 00:04:53 ID:OTwEak0z
662 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 00:13:57 ID:QAyi8jg6
>661
常用はした事無いです。
高熱出したり、症状の酷い時にピンスポットで使いました。
でも、常用したくないって事を了承してくれてその辺の事を
ちゃんと説明してくれるドクターに出会うほうが大変でした。
ドクターについては本当にラッキーとしか言い様が無いです。
気のせいかもしれないですが私は笑うと御飯が美味しいです。
常用はした事無いです。
高熱出したり、症状の酷い時にピンスポットで使いました。
でも、常用したくないって事を了承してくれてその辺の事を
ちゃんと説明してくれるドクターに出会うほうが大変でした。
ドクターについては本当にラッキーとしか言い様が無いです。
気のせいかもしれないですが私は笑うと御飯が美味しいです。
663 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 00:38:11 ID:b9+eZhmJ
パルス療法
664 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 08:42:25 ID:hzEMhelc
病み上手の死に下手 この言葉が一番グサっときたよ。
665 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 08:49:59 ID:cq8/W/EY
>>６６０
凄い！プレ常用したこと無いのにその回復・・・よほどラッキーだったんでしょう
症状や体質が。普通はプレが無いと悪化の一途をたどります。いくら「飲みたくない」
と言っても、気合いだけでは完治しないから、難病なのであって・・・
いやはや、ラッキーとしか言えないわ。。。あと５年持たないっていうのは、なにか
重い症状があったからでしょ？もちろんパルスなんかもされたんですよね？
で、プレを常用してなかったってすごい。。。プレは増減が難しくて、さじ加減
ひとつで、症状がころりと変わる・・・急に止めると体が、もたないし。。。
「飲まなくてもいけるじゃん」と安易に考える人がいたら困るのであえてレス。
老婆心でした・・・
凄い！プレ常用したこと無いのにその回復・・・よほどラッキーだったんでしょう
症状や体質が。普通はプレが無いと悪化の一途をたどります。いくら「飲みたくない」
と言っても、気合いだけでは完治しないから、難病なのであって・・・
いやはや、ラッキーとしか言えないわ。。。あと５年持たないっていうのは、なにか
重い症状があったからでしょ？もちろんパルスなんかもされたんですよね？
で、プレを常用してなかったってすごい。。。プレは増減が難しくて、さじ加減
ひとつで、症状がころりと変わる・・・急に止めると体が、もたないし。。。
「飲まなくてもいけるじゃん」と安易に考える人がいたら困るのであえてレス。
老婆心でした・・・
>>653 性欲自体が減少していないなら、潤滑剤とか使うなりしていたした方が
いいのでは？ それも夫婦のコミュニケーションだと思うよ。
私もシェーグレンの軽い症状がある。でもドライアイも角膜に傷がないので
大丈夫、歯はいまのところ大丈夫だけど、元々口を開けて寝るくせがあるので
今、矯正中です。ｗ
涙を調整する手術（？）って涙点プラグの事かも？ 涙点にシリコンの小さな
プラグを入れて、涙が流れていかない様にするんだよ。簡単らしい。
いいのでは？ それも夫婦のコミュニケーションだと思うよ。
私もシェーグレンの軽い症状がある。でもドライアイも角膜に傷がないので
大丈夫、歯はいまのところ大丈夫だけど、元々口を開けて寝るくせがあるので
今、矯正中です。ｗ
涙を調整する手術（？）って涙点プラグの事かも？ 涙点にシリコンの小さな
プラグを入れて、涙が流れていかない様にするんだよ。簡単らしい。
668 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 10:16:53 ID:QAyi8jg6
660です。
>663
パルスはやってません。
40度クラスの熱が１週間続いた時に検討しましたが、見送られました。
プレはどの処方で飲んでも酷い副作用で兎に角立ってられないくらい
フラフラになりました。
>665>667
すみません。配慮にかけていたと思います。
>665を読んで少し恥ずかしかったです。
個人個人で本当に症状に相違があると思うので
もちろん勝手に止めたら絶対危ない。
ちゃんとドクターと話してから決めなきゃ駄目です。
気合じゃ無いと思います。
逆に肩の力を抜いたのが私には良かったのかもしれません。
全然、完治はしてないですよ。
ドクターも長い小康状態って言ってるし、いつ悪くなっても
おかしくない状態が長く続いてるだけです。
今でも年に最低一回は高熱は出しますし、炎天下にも出られない。
検査の結果もさして良いわけでもありません。
５年っていうのは血管炎をあちこちで発症していて、心臓周りでの発症は
時間の問題って事だったらしいです。
>667
特に深い意図があるわけではありません。
悪くなるばかりではないです…と言いたかっただけです。
不愉快でしたらすみません。
>663
パルスはやってません。
40度クラスの熱が１週間続いた時に検討しましたが、見送られました。
プレはどの処方で飲んでも酷い副作用で兎に角立ってられないくらい
フラフラになりました。
>665>667
すみません。配慮にかけていたと思います。
>665を読んで少し恥ずかしかったです。
個人個人で本当に症状に相違があると思うので
もちろん勝手に止めたら絶対危ない。
ちゃんとドクターと話してから決めなきゃ駄目です。
気合じゃ無いと思います。
逆に肩の力を抜いたのが私には良かったのかもしれません。
全然、完治はしてないですよ。
ドクターも長い小康状態って言ってるし、いつ悪くなっても
おかしくない状態が長く続いてるだけです。
今でも年に最低一回は高熱は出しますし、炎天下にも出られない。
検査の結果もさして良いわけでもありません。
５年っていうのは血管炎をあちこちで発症していて、心臓周りでの発症は
時間の問題って事だったらしいです。
>667
特に深い意図があるわけではありません。
悪くなるばかりではないです…と言いたかっただけです。
不愉快でしたらすみません。
病名を黙ってるわけにもいかず
夫の身内にも話したのが3年前。
それ以来コトメの視線が一段と厳しい。
「私だったら身を引くな～」とか面と向かって言われたことも
何度かある。そばにいるウトメもたしなめもしない。
実家に帰れってこと？生活は誰が面倒見てくれるというのでしょうか。
神経も体もずぶといコトメが本当に憎たらしいです。
夫の身内にも話したのが3年前。
それ以来コトメの視線が一段と厳しい。
「私だったら身を引くな～」とか面と向かって言われたことも
何度かある。そばにいるウトメもたしなめもしない。
実家に帰れってこと？生活は誰が面倒見てくれるというのでしょうか。
神経も体もずぶといコトメが本当に憎たらしいです。
>>668
いやいや、わたしは>>660でなんだか希望が持てたよ
医学の進歩だとか、人間の可能性だとかいう点で
笑い療法とかストレスのこととか、660ﾀｿのしっかり前向きな姿勢がすっごく勉強になった
できないことを数えて嘆くよりも、できることを精一杯やるほうが
精神的にいいに決まってるもんね
主治医とひざをつめてとことん話し合うことって大事よね
わたしもつぎの診察ではしっかり準備していこう
いやいや、わたしは>>660でなんだか希望が持てたよ
医学の進歩だとか、人間の可能性だとかいう点で
笑い療法とかストレスのこととか、660ﾀｿのしっかり前向きな姿勢がすっごく勉強になった
できないことを数えて嘆くよりも、できることを精一杯やるほうが
精神的にいいに決まってるもんね
主治医とひざをつめてとことん話し合うことって大事よね
わたしもつぎの診察ではしっかり準備していこう
671 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 10:52:10 ID:veI63S5+
>>666
そうそう、涙点プラグです。
この症状が出て以来当然コンタクトレンズは使えなくなってしまったのですが、
どーーも調整しても眼鏡が合わない。
しばしば寝ても治らない頭痛に悩まされるので、できればコンタクト入れたいんですよね・・。
涙点プラグ、いくらくらいかかるのか分からないけど目が乾かなくなるなんて
考えるだけで嬉しい。
そうそう、涙点プラグです。
この症状が出て以来当然コンタクトレンズは使えなくなってしまったのですが、
どーーも調整しても眼鏡が合わない。
しばしば寝ても治らない頭痛に悩まされるので、できればコンタクト入れたいんですよね・・。
涙点プラグ、いくらくらいかかるのか分からないけど目が乾かなくなるなんて
考えるだけで嬉しい。
672 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 11:00:05 ID:JNB2i9A2
無理に笑おうとすると、ｽﾄﾚｽが余計増えるという
新説はご存じないの？
新説はご存じないの？
673 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 11:04:10 ID:JNB2i9A2
660＝670
674 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 11:17:01 ID:QAyi8jg6
>673
670は関係ありませんよw
その説は存じ上げています。
何も無理して笑わなくても良いと思います。
そういう意味で肩の力がぬけると良いかと…。
お気に触ったのならすみませんでした。
670は関係ありませんよw
その説は存じ上げています。
何も無理して笑わなくても良いと思います。
そういう意味で肩の力がぬけると良いかと…。
お気に触ったのならすみませんでした。
＞670
笑うかどうかの問題じゃなくて、楽しんでいるかどうかの問題と
思われ。
笑うかどうかの問題じゃなくて、楽しんでいるかどうかの問題と
思われ。
676 ：６６５：2005/10/26(水) 11:56:20 ID:cq8/W/EY
>>６６８
別に批判したわけでもなく、気分を害したわけでもなく
素直に驚いたんです。。。私にとってのプレは、命をつなぐものだから・・・
一日飲まなかったら、禁断症状？みたいに手がふるえたり、神経とがったり・・・
６６８さんのレスをみて、誤解する人（飲まなくてもいいじゃん）と思うと危険なので
レスしただけよ。
笑うのは私もいいと思う。無理に笑えと６６８さんは言ってるんじゃないやんねぇ。
楽しく、すがすがしく肩の力抜いて暮らそうって言ってるのね。。。
みんな、難しく文章の裏をよみすぎ？だと思うな
別に批判したわけでもなく、気分を害したわけでもなく
素直に驚いたんです。。。私にとってのプレは、命をつなぐものだから・・・
一日飲まなかったら、禁断症状？みたいに手がふるえたり、神経とがったり・・・
６６８さんのレスをみて、誤解する人（飲まなくてもいいじゃん）と思うと危険なので
レスしただけよ。
笑うのは私もいいと思う。無理に笑えと６６８さんは言ってるんじゃないやんねぇ。
楽しく、すがすがしく肩の力抜いて暮らそうって言ってるのね。。。
みんな、難しく文章の裏をよみすぎ？だと思うな
>みんな、難しく文章の裏をよみすぎ？だと思うな
そう思う。みんな突っ込みすぎってか
細かいな。。。
そう思う。みんな突っ込みすぎってか
細かいな。。。
自演じゃないし…(´・д・`)
まぁにちゃんらしいというばそうなのかもしれないけどさぁ
揚げ足とったりとかは不毛だよね
愚痴もいいけど660さんとか前叩かれてたバイクの人とかみたいに
病気に負けてない人の話ももっと聞きたいよ
まぁにちゃんらしいというばそうなのかもしれないけどさぁ
揚げ足とったりとかは不毛だよね
愚痴もいいけど660さんとか前叩かれてたバイクの人とかみたいに
病気に負けてない人の話ももっと聞きたいよ
679 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 14:30:11 ID:HeG1vIHo
いつも否定的な考えで他人を恨んで愚痴ばかり言って
マイナスオーラふりまいていた親戚のとあるお婆さんは
９８歳まで元気で長生きして大往生だった。
かたやいつもﾌﾟﾗｽ思考をこころがけ、笑いを一番の薬だと
実行していた知り合いの奥さんは５０歳を待たずになくなった。
簡単には言えないけど自分に正直にやりたいように生きたほうが勝ち
なのかもしれないと思うこのごろ。 無理して笑うこともないだろうしね。
マイナスオーラふりまいていた親戚のとあるお婆さんは
９８歳まで元気で長生きして大往生だった。
かたやいつもﾌﾟﾗｽ思考をこころがけ、笑いを一番の薬だと
実行していた知り合いの奥さんは５０歳を待たずになくなった。
簡単には言えないけど自分に正直にやりたいように生きたほうが勝ち
なのかもしれないと思うこのごろ。 無理して笑うこともないだろうしね。
680 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 14:48:33 ID:w+O50FnV
ショウガ紅茶いいですよ。
ホットの紅茶にすりおろしショウガを小さじ1～2杯入れます。
体が温まって、体調がよくなります。
私はすりおろしショウガをたくさん作って、1回分ずつラップ
に包んで冷凍しています。
ショウガ紅茶と一緒に、黒砂糖をかじるのもいいですよ。
一度お試しあれ。
ホットの紅茶にすりおろしショウガを小さじ1～2杯入れます。
体が温まって、体調がよくなります。
私はすりおろしショウガをたくさん作って、1回分ずつラップ
に包んで冷凍しています。
ショウガ紅茶と一緒に、黒砂糖をかじるのもいいですよ。
一度お試しあれ。
681 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 16:48:53 ID:/j6Wl+Sf
膠原病って完治した人はいないの？
ほら、俳優で白血病から復帰した人もいるくらいだし
なおるんじゃないの？
ほら、俳優で白血病から復帰した人もいるくらいだし
なおるんじゃないの？
元宝塚の誰だったか、よくなった人もいたと思います。
683 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 16:55:49 ID:/j6Wl+Sf
そう、じゃよくなる可能性もあるってことだね。ﾖｶｯﾀ。
完治した人いるんだ！
わたしが知ってる膠原病の人はみんな亡くなってしまったんだよね・・
それも３０代、４０代で。あと８０代で一人いるけど。
なんか鬱入っちゃう。自分もそうなるのかな、って。
わたしが知ってる膠原病の人はみんな亡くなってしまったんだよね・・
それも３０代、４０代で。あと８０代で一人いるけど。
なんか鬱入っちゃう。自分もそうなるのかな、って。
685 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 17:18:15 ID:4SxKR072
801 ：名無し草＠自治スレでローカルルール検討中 ：2005/10/26(水) 16:56:58
スペきっちゃんが膠原病とナジメナイに
小梨のふりはやめて、たたきですかそうですか
自分だってマンションのくせに
スペきっちゃんが膠原病とナジメナイに
小梨のふりはやめて、たたきですかそうですか
自分だってマンションのくせに
686 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 17:18:58 ID:4SxKR072
824 ：名無し草＠自治スレでローカルルール検討中 ：2005/10/26(水) 17:13:32
膠原病もよい展開
膠原病もよい展開
緩解と完治は違うんだよね
でも緩解でも十分だよな
でも緩解でも十分だよな
688 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 17:22:01 ID:4SxKR072
790 ：名無し草＠自治スレでローカルルール検討中 ：2005/10/26(水) 16:50:15
膠原病の６８１はいつものか？
膠原病の６８１はいつものか？
689 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 17:33:31 ID:cq8/W/EY
６８５．６８６．６８８はなに？
膠原病で基本的に「完治」は無いと・・・
６８７さんのいう通り緩解なのよ、良い状態っていうのは。
膠原病で基本的に「完治」は無いと・・・
６８７さんのいう通り緩解なのよ、良い状態っていうのは。
ある科学系のサイトで、自己免疫疾患は今から
17,8年後には完治できるようになるという未来的観測だ･･･と
書かれていました。
なんとか生き延びよう！
17,8年後には完治できるようになるという未来的観測だ･･･と
書かれていました。
なんとか生き延びよう！
691 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 18:03:42 ID:Nj76WDoF
>>688 気にしない それは女子トイレを覗いてるｺﾞｷﾌﾞﾘのレスですから。
ところで紅茶にショウガ、おいしいですね。
ところで紅茶にショウガ、おいしいですね。
>>689
どうやらヘンな人がこのスレに来たようです。
この人は完全スルーするのがいいようです。
自分、釣られてマジレスしてしまった・・・
>>690
そうですか、それは嬉しい。ちょっと希望がもてました。
どうやらヘンな人がこのスレに来たようです。
この人は完全スルーするのがいいようです。
自分、釣られてマジレスしてしまった・・・
>>690
そうですか、それは嬉しい。ちょっと希望がもてました。
ちょっと皆様に質問です。
ここ数ヶ月、朝起きるときの関節の痛みがひどくなりました。
痛いのは、両手指（特に第２関節）・両足首・両足指、時々は膝と肘もです。
手の関節は膨張して関節が赤くなってます。
３０分から４０分、布団で悶えてから起きあがりますが、しばらく関節が痛くて
スムーズに動きません。昼にちょっと寝たりしたときに起きても痛みますし、
調子悪いときは日中も手をグーに握ると握りきれない違和感があります。
祖母が３０才過ぎにリウマチになり、どんどん進んで悪性関節リウマチに
なってしまったので、３０を過ぎた私もリウマチになるのでは？と不安があります。
このまま、症状がなくなるかな？と思いながら、既に３ヶ月くらい経過してしまいました。
どんどん痛みが増してきましたが、一体どの程度ひどい状態になったら病院に行っても
良いものでしょうか？
あるいは、どの程度の状態で受診しましたか？
本でリウマチの診断基準を見たところ、早期リウマチでも１週間以上関節が腫れているとか、
１週間以上朝のこわばりがある、と書いてあり、まだ私はそこまで行っていないと思うのです。
関節の腫れは、起きて１時間程度でなくなってしまいますし、朝はこわばりというより
痛くて動けないという感じなので。
だから、今行っても無駄だろうな～と思いながらも、診断基準に当てはまる前でも行ってみる
価値はあるんだろうか？と悩んでいます。
ここ数ヶ月、朝起きるときの関節の痛みがひどくなりました。
痛いのは、両手指（特に第２関節）・両足首・両足指、時々は膝と肘もです。
手の関節は膨張して関節が赤くなってます。
３０分から４０分、布団で悶えてから起きあがりますが、しばらく関節が痛くて
スムーズに動きません。昼にちょっと寝たりしたときに起きても痛みますし、
調子悪いときは日中も手をグーに握ると握りきれない違和感があります。
祖母が３０才過ぎにリウマチになり、どんどん進んで悪性関節リウマチに
なってしまったので、３０を過ぎた私もリウマチになるのでは？と不安があります。
このまま、症状がなくなるかな？と思いながら、既に３ヶ月くらい経過してしまいました。
どんどん痛みが増してきましたが、一体どの程度ひどい状態になったら病院に行っても
良いものでしょうか？
あるいは、どの程度の状態で受診しましたか？
本でリウマチの診断基準を見たところ、早期リウマチでも１週間以上関節が腫れているとか、
１週間以上朝のこわばりがある、と書いてあり、まだ私はそこまで行っていないと思うのです。
関節の腫れは、起きて１時間程度でなくなってしまいますし、朝はこわばりというより
痛くて動けないという感じなので。
だから、今行っても無駄だろうな～と思いながらも、診断基準に当てはまる前でも行ってみる
価値はあるんだろうか？と悩んでいます。
診断基準にあてはまらなくても、
必要であれば投薬治療はしてくれますよ。
悪くならないうちにお早めにどうぞ。
なんでもなかったらラッキーだと思って。
必要であれば投薬治療はしてくれますよ。
悪くならないうちにお早めにどうぞ。
なんでもなかったらラッキーだと思って。
元宝塚の女優さんもまだステは飲んでるんじゃない？
同じ病気だからわかるけど、以前よりは元気そうに外で振舞っても
具合が悪くて外に出られない日だって、時にはあると思う。
前の日に元気そうにしていた人が、翌日寝込んでる姿は他人には
想像できないだろうと。
周りの人に心配や迷惑かけちゃいけないと思うあまり
必要以上に元気いっぱいに外で頑張っちゃうということはあるんじゃないかな。
それを「完治」と誤解しないで・・
重い大きな症状が出ないだけ、元の健康体に戻ったわけではないんです。
ともかく長ーいおつきあいになる病気、>>690さんのいう時までは
なるべく、のんびりあせらず、あまり暗くならずにコントロールしないと。
これが結構「難事業」なんですよね・・
同じ病気だからわかるけど、以前よりは元気そうに外で振舞っても
具合が悪くて外に出られない日だって、時にはあると思う。
前の日に元気そうにしていた人が、翌日寝込んでる姿は他人には
想像できないだろうと。
周りの人に心配や迷惑かけちゃいけないと思うあまり
必要以上に元気いっぱいに外で頑張っちゃうということはあるんじゃないかな。
それを「完治」と誤解しないで・・
重い大きな症状が出ないだけ、元の健康体に戻ったわけではないんです。
ともかく長ーいおつきあいになる病気、>>690さんのいう時までは
なるべく、のんびりあせらず、あまり暗くならずにコントロールしないと。
これが結構「難事業」なんですよね・・
元タカラヅカの女優さんて誰？
膠原病でもいろいろあるけどSLEとか？
名前教えて。
膠原病でもいろいろあるけどSLEとか？
名前教えて。
>696
安奈淳さん。
安奈淳さん。
知っている人で94歳だったと思うけど
何十年も前から「リウマチでつらい」とこぼしつつ
こんなに長生きしてる人います。
もともと何もしない人だったらしく、本当に今でも何もせずに
生きてるみたいだけど。
何十年も前から「リウマチでつらい」とこぼしつつ
こんなに長生きしてる人います。
もともと何もしない人だったらしく、本当に今でも何もせずに
生きてるみたいだけど。
699 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 20:04:47 ID:jOhyG+cH
>>660
>>661です。お返事ありがとう。私も今はプレやってないです。
プレ頼みの頃は、病状が悪くなるばかりだった。
でも、あまりにも私には効果が無いので、プレを減らしだした。
貴女と同じ様に、先生と話しながら、徐々に減らした。
食生活にも気を配り、日本食中心野菜沢山の食生活。
甘いものは極力摂らない糖尿病予防の生活でした。
でも、今でも膠原病の薬を飲んでいます。でも、プレが無くなっただけでも
物凄く気が楽です。
笑う療法。効果有りそうですね。漫画とか見てみるのも良いかと思いますので、
漫画とかを探して見ます。
６６０さんもお元気で。
>>661です。お返事ありがとう。私も今はプレやってないです。
プレ頼みの頃は、病状が悪くなるばかりだった。
でも、あまりにも私には効果が無いので、プレを減らしだした。
貴女と同じ様に、先生と話しながら、徐々に減らした。
食生活にも気を配り、日本食中心野菜沢山の食生活。
甘いものは極力摂らない糖尿病予防の生活でした。
でも、今でも膠原病の薬を飲んでいます。でも、プレが無くなっただけでも
物凄く気が楽です。
笑う療法。効果有りそうですね。漫画とか見てみるのも良いかと思いますので、
漫画とかを探して見ます。
６６０さんもお元気で。
700 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 20:21:40 ID:AATfj19u
90過ぎて膠原病だけどご健在ってすごいね、、、
普通はやっぱり早死になのかしらん、、、
90とは言わないけど、人並みに長生きするには
やっぱり日ごろの生活だよね、、、
701 ：可愛い奥様：2005/10/26(水) 20:24:19 ID:jOhyG+cH
連投ごめん
>>664
酷い言葉ですね。私が代弁して何か言い返してやりたいです。
それと、ここでは医療関係者の方々もいらっしゃるみたいで、
医療関係者に関して何か言うと反論がくるみたいなので怖いんですが、
あえて言わせていただきますが、
時折、医者で若い膠原病患者を見ると実験材料のモルモットを見る
様に目を輝かせて、
「貴女の病状を今後の資料として是非観察させてください」等と言ったり、
別に大した異変も無いのに「今ここで手術しないと駄目になる」とか言って
手術をせかさないでください。
私の友人は、最初の医者に脅された後、他の病院で受診したら、
「大したこと無いですよ。なんで手術するんです？」
そんな風に他の病院の先生に言われたことがあるらしい。
それと、看板だけは膠原病専門医なのに、病気に関して不勉強な医者って本当に多いのも怖いです。
不勉強なくせに患者をモルモット扱いし、手術して何某かの手柄を立てたがる医者を見ると、
なんだか、この手の医者に哀れみを感じます。
こんなに馬鹿でいいんだろうか？この医者ってとか思う。
>>664
酷い言葉ですね。私が代弁して何か言い返してやりたいです。
それと、ここでは医療関係者の方々もいらっしゃるみたいで、
医療関係者に関して何か言うと反論がくるみたいなので怖いんですが、
あえて言わせていただきますが、
時折、医者で若い膠原病患者を見ると実験材料のモルモットを見る
様に目を輝かせて、
「貴女の病状を今後の資料として是非観察させてください」等と言ったり、
別に大した異変も無いのに「今ここで手術しないと駄目になる」とか言って
手術をせかさないでください。
私の友人は、最初の医者に脅された後、他の病院で受診したら、
「大したこと無いですよ。なんで手術するんです？」
そんな風に他の病院の先生に言われたことがあるらしい。
それと、看板だけは膠原病専門医なのに、病気に関して不勉強な医者って本当に多いのも怖いです。
不勉強なくせに患者をモルモット扱いし、手術して何某かの手柄を立てたがる医者を見ると、
なんだか、この手の医者に哀れみを感じます。
こんなに馬鹿でいいんだろうか？この医者ってとか思う。
702 ：可愛い奥様：2005/10/27(木) 01:11:04 ID:i3opgDMQ
叶和貴子さんだっけ、あの人もあちこちの病院をまわってやっと信頼できる医師に
出会えたと言ってたね。
医者選びって本当に大事。
出会えたと言ってたね。
医者選びって本当に大事。
703 ：可愛い奥様：2005/10/27(木) 01:28:47 ID:40RXDv6C
わたしや周囲の理解も得られず
もうお金もないし、寝てばかりでつまらないし。
なるべく早くこの世とおさらばしたい気分。
もうお金もないし、寝てばかりでつまらないし。
なるべく早くこの世とおさらばしたい気分。
705 ：可愛い奥様：2005/10/27(木) 03:31:09 ID:h0zeT6t8
>>704
武の怖い医学でもやってたYO！
武の怖い医学でもやってたYO！
RAだっけ？
707 ：可愛い奥様：2005/10/27(木) 11:03:33 ID:Kn3XM35U
叶和貴子さんのお気持ちは物凄く解ります。
医者でもたちの悪いのに当たると、患者のことなんてどうでも良いと思ってるから、
まともな治療なんて殆どしないくせに、
患者が悪くなるまで放置して、病状が悪くなったら、実験的に
手術したがったり、強い新薬を投与したがる鬼畜医者が存在する。
要は、こんな重病患者にこんな薬を投与しました。とか、
こんなに重病な患者に、実験的にこんな最新治療の手術をしました。
って事を自慢したいだけなんだと思う。
だから、他の病院に転院しようとすると、脅迫めいたことを言う。
他の病院に行くな！みたいなね。これって一種の脅迫罪？て感じ。
そして、この手の医師の特徴は患者の話を全く聞かない。
自分の治療法ばかりを押し付ける。治療法が患者に合う合わないはお構いなし。
叶さんも多分その手の鬼畜医師に沢山当たったんじゃないかと思う。
良いお医者様が見つかってよかったと思う。
私は変に専門用語ばかりを使う医者と、白衣が汚い医者は信用しない事にしてる。
そして、駄目医者かどうかは出身医学部も関係ある。とか言ってたのは栗本慎一郎先生だが、
一概にみんなそうとは言い切れないが、大半は当たってる気がする。最近特にそう思う。
医者でもたちの悪いのに当たると、患者のことなんてどうでも良いと思ってるから、
まともな治療なんて殆どしないくせに、
患者が悪くなるまで放置して、病状が悪くなったら、実験的に
手術したがったり、強い新薬を投与したがる鬼畜医者が存在する。
要は、こんな重病患者にこんな薬を投与しました。とか、
こんなに重病な患者に、実験的にこんな最新治療の手術をしました。
って事を自慢したいだけなんだと思う。
だから、他の病院に転院しようとすると、脅迫めいたことを言う。
他の病院に行くな！みたいなね。これって一種の脅迫罪？て感じ。
そして、この手の医師の特徴は患者の話を全く聞かない。
自分の治療法ばかりを押し付ける。治療法が患者に合う合わないはお構いなし。
叶さんも多分その手の鬼畜医師に沢山当たったんじゃないかと思う。
良いお医者様が見つかってよかったと思う。
私は変に専門用語ばかりを使う医者と、白衣が汚い医者は信用しない事にしてる。
そして、駄目医者かどうかは出身医学部も関係ある。とか言ってたのは栗本慎一郎先生だが、
一概にみんなそうとは言い切れないが、大半は当たってる気がする。最近特にそう思う。
叶和貴子はどんな種類の膠原病？
なんか以前テレビで足が痛くて合う靴が
なかなか見つからないというのは見た記憶があるんだけど
膠原病だとは知らなかった。
ただ今思えば膠原病の雰囲気はある人ですよね。 デリケートな感じで。
なんか以前テレビで足が痛くて合う靴が
なかなか見つからないというのは見た記憶があるんだけど
膠原病だとは知らなかった。
ただ今思えば膠原病の雰囲気はある人ですよね。 デリケートな感じで。
709 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/27(木) 13:01:35 ID:/xGhx81I
膠原病の人って肌がすごく綺麗じゃないですか？
私の周りだけでしょうか。
親戚に何人かいるのですがみんな美容には無頓着なのにすごくしっとりすべすべのお肌。
ただ、日に当たっても大丈夫のようですが肌の色がまだらになったりはするみたいです。
私の周りだけでしょうか。
親戚に何人かいるのですがみんな美容には無頓着なのにすごくしっとりすべすべのお肌。
ただ、日に当たっても大丈夫のようですが肌の色がまだらになったりはするみたいです。
710 ：可愛い奥様：2005/10/27(木) 13:02:27 ID:KbmSraRn
叶和貴子の膠原病の詳細、知りたい。
嫌味な医者の話とかどこで見れる？
嫌味な医者の話とかどこで見れる？
>>709
私は色は生まれつき白いけど、胃が弱いので口の周りが汚肌だよ('A`)
日に当たると、関節だけですんでいますが、ぽこぽことまだらに肌が盛り上がります。
シェーグレン疑いのドライアイで瞬きばかりしなきゃいけないし（してもパッサパサだけど）、
睡眠障害もあってドキドキふらふらするし、ちょっとした不審者かも・・orz
私は色は生まれつき白いけど、胃が弱いので口の周りが汚肌だよ('A`)
日に当たると、関節だけですんでいますが、ぽこぽことまだらに肌が盛り上がります。
シェーグレン疑いのドライアイで瞬きばかりしなきゃいけないし（してもパッサパサだけど）、
睡眠障害もあってドキドキふらふらするし、ちょっとした不審者かも・・orz
私も色が白い。自分で言うのもなんだが患部以外は良い肌だな。
最初？に行った病院で診察を受けたとき、上半身裸で両腕を上げさせられたんだけど、
その時、担当医以外の男性医師がズラーっと見学してたんだってね。
その時、担当医以外の男性医師がズラーっと見学してたんだってね。
ふっくらしてたり
ステロイド飲んでたりしてるから
肌綺麗なだけではないかと。
あと、その女優さんってリウマチじゃなかったっけ？
ステロイド飲んでたりしてるから
肌綺麗なだけではないかと。
あと、その女優さんってリウマチじゃなかったっけ？
ステ飲むと肌きれいになる？
私、ぜんぜん。
私、ぜんぜん。
・・・がっつり地黒ですが何か。肌理も細やかとはいえないなあ。
＋ステロイドの副作用で根深いニキビとニキビ痕が。まぁこれはしかたないけど。
とにかく、見た目は（と悪あがき）我ながらデリケートとはかけ離れていると思う。
○○の病気の人はこんなタイプ～とかっていうのみんな好きみたいだけど、
病気の症状から派生するもの以外に、ある病気に固有の外見とかってほんとにあるのかねえ…。
＋ステロイドの副作用で根深いニキビとニキビ痕が。まぁこれはしかたないけど。
とにかく、見た目は（と悪あがき）我ながらデリケートとはかけ離れていると思う。
○○の病気の人はこんなタイプ～とかっていうのみんな好きみたいだけど、
病気の症状から派生するもの以外に、ある病気に固有の外見とかってほんとにあるのかねえ…。
でも、ステの軟膏は痣になる。
体毛濃くならない？
体毛濃くならない？
>717
715です。増量したあとだけですか。
ステ飲んでいると日焼けしやすくなって
シミに注意とは聞いたのですが
逆にきれいになることがあるなんていいですね。
1つくらい、いいことがあってほすぃ。
715です。増量したあとだけですか。
ステ飲んでいると日焼けしやすくなって
シミに注意とは聞いたのですが
逆にきれいになることがあるなんていいですね。
1つくらい、いいことがあってほすぃ。
ごめんなさい。
私の周りの人や私自身は
そのような感じがあったので書いてしまいました。
みなさんがそうだという決めつけはいけないですよね。
もともと、色白タイプだったからかもしれません。
多毛にはなりますよ。
それは処理しています。
軟膏は痣というか色素沈着する場合がありますけど
使う量や増減のタイミングなどでそうならない場合もあります。
日焼けは膠原病だと日差しをさけた方が良いと聞いていますので
なるべく当たらない様にしています。
私の周りの人や私自身は
そのような感じがあったので書いてしまいました。
みなさんがそうだという決めつけはいけないですよね。
もともと、色白タイプだったからかもしれません。
多毛にはなりますよ。
それは処理しています。
軟膏は痣というか色素沈着する場合がありますけど
使う量や増減のタイミングなどでそうならない場合もあります。
日焼けは膠原病だと日差しをさけた方が良いと聞いていますので
なるべく当たらない様にしています。
>>710 さあ、本は出してなかったんじゃない？
723 ：可愛い奥様：2005/10/27(木) 21:18:51 ID:h0zeT6t8
膠原病って美人が多いって言うのは迷信ですかね？？
迷信です。
少なくとも私は美人じゃないし、病院で美人に会った事ないです。
少なくとも私は美人じゃないし、病院で美人に会った事ないです。
私、強皮症です、指はソーセージ指ですが、手の甲は皮がつっぱっているせいか、
シワが少ない（血管が目立たない）ので若く見える。
それだけはマシなのかもしれない。
シワが少ない（血管が目立たない）ので若く見える。
それだけはマシなのかもしれない。
728 ：名無しに変わりましてモナーを取り返します：2005/10/27(木) 23:56:01 ID:AHfq26cJ
膠原病の一種のリウマチは美人病って聞いた事ありますが。
729 ：可愛い奥様：2005/10/28(金) 00:04:52 ID:yaBlWRaU
でもイメージだたら膠原病と白血病は美人なイメージしない？
>>727
日本人はあまり出ないって聞いたから。。。スマン
私は反対の甲状腺低下症で、ムッチリでぶでぶで、喉も腫れて首が太いから
関節によくないから痩せたい・・・のに関節に悪いから激しく運動できない→太る→関節負担
の悪循環ループ。やっぱり悲しい。
日本人はあまり出ないって聞いたから。。。スマン
私は反対の甲状腺低下症で、ムッチリでぶでぶで、喉も腫れて首が太いから
関節によくないから痩せたい・・・のに関節に悪いから激しく運動できない→太る→関節負担
の悪循環ループ。やっぱり悲しい。
リウマチャーになって１ヶ月。
雨の昨日はずっと寝込んでたけど、すがすがしい晴れの今日は朝から痛みもこわばりも少なく元気！
天気が関係してるのかしら？
雨の昨日はずっと寝込んでたけど、すがすがしい晴れの今日は朝から痛みもこわばりも少なく元気！
天気が関係してるのかしら？
こんな旦那じゃなくてﾖｶｯﾀよ↓
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/tomorrow/1093218785/l50
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/tomorrow/1093218785/l50
以前に医者板にSLEは美人が多いってあったよー。
但しステロイド投与前、だって・・
但しステロイド投与前、だって・・
>>730
スレ違いだけど...私バセドウだけど目飛び出てないよ。
確かに発病後「くっきり二重でパッチリ目」になったけど美人ではないと思うｗ
病状が悪いときは確かに食べても痩せるけど、座ってるだけで脈拍１４０とかあって
息苦しくてしょうがないし、薬で数値安定したら食欲を上手にコントロールしないと
あっという間に太る。そんなんウラヤマって言われてもぜんぜん嬉しくないぞ。
どんな病気でも病は嫌なものだもの。やっぱり健康が一番さ～。
スレ違いだけど...私バセドウだけど目飛び出てないよ。
確かに発病後「くっきり二重でパッチリ目」になったけど美人ではないと思うｗ
病状が悪いときは確かに食べても痩せるけど、座ってるだけで脈拍１４０とかあって
息苦しくてしょうがないし、薬で数値安定したら食欲を上手にコントロールしないと
あっという間に太る。そんなんウラヤマって言われてもぜんぜん嬉しくないぞ。
どんな病気でも病は嫌なものだもの。やっぱり健康が一番さ～。
>>735
730です。失礼な発言したみたいでごめんなさい。
もうね・・・最近は体重が、増えて増えてかなり参ってるんですよ、私。
735さんはバセドウと何か他に症状は重なってるんですか？
私は甲状腺低下症とシェーグレンとリウマチです。
膵炎も一歩手前で、お腹すいた時や食後にすごい手が震えたりしますよ。
インスリン過多なんです。
過去に一過性の甲状腺亢進症になったことあるので、動悸のつらさはわかります。
一年ぐらい続いて、本当にシンドかった。。。
730です。失礼な発言したみたいでごめんなさい。
もうね・・・最近は体重が、増えて増えてかなり参ってるんですよ、私。
735さんはバセドウと何か他に症状は重なってるんですか？
私は甲状腺低下症とシェーグレンとリウマチです。
膵炎も一歩手前で、お腹すいた時や食後にすごい手が震えたりしますよ。
インスリン過多なんです。
過去に一過性の甲状腺亢進症になったことあるので、動悸のつらさはわかります。
一年ぐらい続いて、本当にシンドかった。。。
738 ：可愛い奥様：2005/10/29(土) 08:43:43 ID:1Hf91ka1
正直、
不健康であることは否定できない。
どうしてもいろんな形で気遣い迷惑かけてることは
全く否定できない。
だからお荷物になっている。ええ全く否定できません。
なのにそこに目つぶって開き直りまくっているﾔｼ
お前のせいでより風当たり強くなるんだよいいかげんにｼﾛｺﾞﾙｱ、
といいたい。
不健康であることは否定できない。
どうしてもいろんな形で気遣い迷惑かけてることは
全く否定できない。
だからお荷物になっている。ええ全く否定できません。
なのにそこに目つぶって開き直りまくっているﾔｼ
お前のせいでより風当たり強くなるんだよいいかげんにｼﾛｺﾞﾙｱ、
といいたい。
740 ：可愛い奥様：2005/10/29(土) 10:48:29 ID:QjxcNvwG
>>739
うん，うん，わかるよ．．．
うん，うん，わかるよ．．．
>>739
そうなんだよねー。 このｽﾚ見てると時々やりきれなくなる。
周りの助けなくては生きていけないのに感謝や謙虚さを忘れて、他人を憎んでひがんでばかり。
こんなふうにひねくれてばかりじゃ周りの人も素直に助けようという気になれないんじゃないかと思うよ？
私ももう発病6年になるし、つらい時は身近な人に愚痴を言うことも多かった。
でも、相手も愚痴を誰かに言ったり捌け口をどこかに求めたくなる気持ちもわかる。
毎日体がしんどいけど、何でもかんでも悪いほうにばかりとって気持ちまでどん底に落としたくないよ。
だからせめて「ありがとう」とかの言葉くらいはすんなり口から出るように心がけてる。
人間関係くらいはｷﾞｽｷﾞｽさせないように過ごしたいよね？
そうなんだよねー。 このｽﾚ見てると時々やりきれなくなる。
周りの助けなくては生きていけないのに感謝や謙虚さを忘れて、他人を憎んでひがんでばかり。
こんなふうにひねくれてばかりじゃ周りの人も素直に助けようという気になれないんじゃないかと思うよ？
私ももう発病6年になるし、つらい時は身近な人に愚痴を言うことも多かった。
でも、相手も愚痴を誰かに言ったり捌け口をどこかに求めたくなる気持ちもわかる。
毎日体がしんどいけど、何でもかんでも悪いほうにばかりとって気持ちまでどん底に落としたくないよ。
だからせめて「ありがとう」とかの言葉くらいはすんなり口から出るように心がけてる。
人間関係くらいはｷﾞｽｷﾞｽさせないように過ごしたいよね？
742 ：可愛い奥様：2005/10/29(土) 22:28:37 ID:4sPl4J/X
>741
同意
先の見えない状態は確かに辛い。
子供の頃からアトピーで大人になってやっとステ使わなくても上手く暮らせる
ようになった矢先に告知受けてもう耐えられないと思った。
体調悪くて約束しても当日だるくて駄目な事も沢山ある。
愚痴っていうか友達に八つ当たりしたこともある。
「よくわかんないけど大丈夫だよ」って言われて泣きながらキレたこともある。
その友達に「私とXXであなたの病気図書館で勉強してみた。」って
言われてジーンときたよ。
ダルイってドタキャンすると食事持って来てくれたり、家事やってくれたり…。
だから自分が具合の良い時に彼女らが風邪引いたりすると
食事持って行ったりする。
でも、結局「うつるからとっとと帰れ！」って言われるw
お互い近所な訳じゃなくて車で1時間くらいかかるところに住んでるけど
嬉しいよ。
同意
先の見えない状態は確かに辛い。
子供の頃からアトピーで大人になってやっとステ使わなくても上手く暮らせる
ようになった矢先に告知受けてもう耐えられないと思った。
体調悪くて約束しても当日だるくて駄目な事も沢山ある。
愚痴っていうか友達に八つ当たりしたこともある。
「よくわかんないけど大丈夫だよ」って言われて泣きながらキレたこともある。
その友達に「私とXXであなたの病気図書館で勉強してみた。」って
言われてジーンときたよ。
ダルイってドタキャンすると食事持って来てくれたり、家事やってくれたり…。
だから自分が具合の良い時に彼女らが風邪引いたりすると
食事持って行ったりする。
でも、結局「うつるからとっとと帰れ！」って言われるw
お互い近所な訳じゃなくて車で1時間くらいかかるところに住んでるけど
嬉しいよ。
744 ：可愛い奥様：2005/10/29(土) 23:35:26 ID:7iLgOMle
私は８月頃から、膝関節痛があり、町医者（整形外科）にかよってました。
原因もよくわからず、痛み止めだけの毎日でした。
私のところは、田舎なのでもっと良い病院にと思い、車で３時間の所にある
巷では有名な整形外科に行ったんです。MRIの結果、膝に水が溜まっているけど
他には異常がないとの事。またまた痛み止めの生活。
そのうち全身の関節にしびれがでてきて、痛みもでてきました。
次の診察でリウマチ検査したのですが、結果は異常なし。
その後痛みは変わらず、県病の膠原病科など行ったのですが異常なし。
どこに行っても原因がわからず、痛み止めのみなので、
今は通院もしていません。痛みの方は、いい日もあれば、悪い日もあって
雨が降る二日くらい前とか、寒い日などは特に痛いです。
膝関節と、手の指が主にいたいのですが･･･
病院でもわからないので、途方にくれています。
ここのスレ見て、私も膠原病予備軍なのかなぁと思いましたが、
予備軍の方は、医者に「予備軍」と言われたのですか？
何も言われてない私は、予備軍とは言えないのでしょうかね？
長文すいません。
原因もよくわからず、痛み止めだけの毎日でした。
私のところは、田舎なのでもっと良い病院にと思い、車で３時間の所にある
巷では有名な整形外科に行ったんです。MRIの結果、膝に水が溜まっているけど
他には異常がないとの事。またまた痛み止めの生活。
そのうち全身の関節にしびれがでてきて、痛みもでてきました。
次の診察でリウマチ検査したのですが、結果は異常なし。
その後痛みは変わらず、県病の膠原病科など行ったのですが異常なし。
どこに行っても原因がわからず、痛み止めのみなので、
今は通院もしていません。痛みの方は、いい日もあれば、悪い日もあって
雨が降る二日くらい前とか、寒い日などは特に痛いです。
膝関節と、手の指が主にいたいのですが･･･
病院でもわからないので、途方にくれています。
ここのスレ見て、私も膠原病予備軍なのかなぁと思いましたが、
予備軍の方は、医者に「予備軍」と言われたのですか？
何も言われてない私は、予備軍とは言えないのでしょうかね？
長文すいません。
>>742
じゃあ、他の人が辛い時には
思いやっているのかとききたい。
人の事考える余裕が無く人に良くない態度を取った後に
謝ったり反省したりしているのか聞きたい。
それをしないで、病人なのよ！助けて！
ばかりだと誰もしてくれないと思う。
自分の欲求ばかりだから。
じゃあ、他の人が辛い時には
思いやっているのかとききたい。
人の事考える余裕が無く人に良くない態度を取った後に
謝ったり反省したりしているのか聞きたい。
それをしないで、病人なのよ！助けて！
ばかりだと誰もしてくれないと思う。
自分の欲求ばかりだから。
746 ：可愛い奥様：2005/10/29(土) 23:56:34 ID:1Hf91ka1
>>741
膠原病のスレ来て、
憂さ晴らしするのいい加減にして欲しいです。
本当に病気で辛い思いをしてる人に
こういう事、平気で無神経に書けるなんて
貴女、膠原病患者のフリしてるだけでしょ。
私の知ってる膠原病患者さん達は、
みんな周囲に我儘言えなくて、我慢してストレス溜めて
こういう病気になる人がほとんどです。
どちらかと言えばナイーブな人達で、
貴女とは全く違う性格ですよ。
膠原病のスレ来て、
憂さ晴らしするのいい加減にして欲しいです。
本当に病気で辛い思いをしてる人に
こういう事、平気で無神経に書けるなんて
貴女、膠原病患者のフリしてるだけでしょ。
私の知ってる膠原病患者さん達は、
みんな周囲に我儘言えなくて、我慢してストレス溜めて
こういう病気になる人がほとんどです。
どちらかと言えばナイーブな人達で、
貴女とは全く違う性格ですよ。
そりゃ、ドタキャンしてもそういう体なんだから仕方ないよねーと
思ってもらえるほど受け入れてもらえてるなら、
ありがとうも一つや二つでるけどね。
病は気のせいとか私だって辛いのよ！！（←ただの風邪や杉花粉）とか
言われるだけなんだよねー、実際は。
ちなみに私は眼病もあるから視野が無くてあまり見えないから、
もっと辛いです！！！！！！！！とぶん殴りたいくらいむかつく。
ありがとうなんて思いつきもしないね。
思ってもらえるほど受け入れてもらえてるなら、
ありがとうも一つや二つでるけどね。
病は気のせいとか私だって辛いのよ！！（←ただの風邪や杉花粉）とか
言われるだけなんだよねー、実際は。
ちなみに私は眼病もあるから視野が無くてあまり見えないから、
もっと辛いです！！！！！！！！とぶん殴りたいくらいむかつく。
ありがとうなんて思いつきもしないね。
748 ：可愛い奥様：2005/10/30(日) 00:18:18 ID:Fn/j13MT
>709
アトピーの人もそうだよね。
調子がいいときは、その辺の人より余程決め細やかで綺麗な肌になるそうだ
アトピーの人もそうだよね。
調子がいいときは、その辺の人より余程決め細やかで綺麗な肌になるそうだ
749 ：可愛い奥様：2005/10/30(日) 00:55:26 ID:x8xMeA/7
>>746
>みんな周囲に我儘言えなくて、我慢してストレス溜めて
>こういう病気になる人がほとんどです。
>どちらかと言えばナイーブな人達で、
>貴女とは全く違う性格ですよ。
それじゃあんた、膠原病になるはずない人だよね。
煽りならやめてよ。
>みんな周囲に我儘言えなくて、我慢してストレス溜めて
>こういう病気になる人がほとんどです。
>どちらかと言えばナイーブな人達で、
>貴女とは全く違う性格ですよ。
それじゃあんた、膠原病になるはずない人だよね。
煽りならやめてよ。
750 ：可愛い奥様：2005/10/30(日) 01:03:54 ID:OM8UREfU
>>746
>私の知ってる膠原病患者さん達は、
>みんな周囲に我儘言えなくて、我慢してストレス溜めて
>こういう病気になる人がほとんどです。
>どちらかと言えばナイーブな人達で、
>貴女とは全く違う性格ですよ。
そういう人が膠原病になる訳ではないので
誤解の有る書き方は辞めた方が良いかと。
>>747
病は気のせいって言われるのには同情する。
だけど、私だって辛いのよ！は聞いてあげたらどう？
自分の話だって聞いてもらうんだから。
風邪や杉花粉だって辛いでしょう。
辛さの度合いを人と比べる貴方自身の態度を改めなくては
貴方の辛さをわかってもらえないわよ。
>私の知ってる膠原病患者さん達は、
>みんな周囲に我儘言えなくて、我慢してストレス溜めて
>こういう病気になる人がほとんどです。
>どちらかと言えばナイーブな人達で、
>貴女とは全く違う性格ですよ。
そういう人が膠原病になる訳ではないので
誤解の有る書き方は辞めた方が良いかと。
>>747
病は気のせいって言われるのには同情する。
だけど、私だって辛いのよ！は聞いてあげたらどう？
自分の話だって聞いてもらうんだから。
風邪や杉花粉だって辛いでしょう。
辛さの度合いを人と比べる貴方自身の態度を改めなくては
貴方の辛さをわかってもらえないわよ。
むかつく気持ちも分かるけど、もう少し落ち着こうよ。
こんなとこで無駄なストレス溜めたら余計体調悪くなっちゃうよ。
人にできるかぎり優しくできる心を持てば自然と優しくされるもんだよ。
こんなとこで無駄なストレス溜めたら余計体調悪くなっちゃうよ。
人にできるかぎり優しくできる心を持てば自然と優しくされるもんだよ。
>744
膠原病と診断するにはいくつかの診断基準をクリアしないとならないので
検査で自己抗体が認められつつ診断基準をクリアしていない人を予備軍と
言うのだと思います。
内容的に難しいですが、「膠原病 診断基準」で検索すると詳しい事が
わかるのではないかと思います。
原因がわからない時は専門科に行くより総合診療科のようないろんな見地から
診察してくれるところが良いかもです。
膠原病と診断するにはいくつかの診断基準をクリアしないとならないので
検査で自己抗体が認められつつ診断基準をクリアしていない人を予備軍と
言うのだと思います。
内容的に難しいですが、「膠原病 診断基準」で検索すると詳しい事が
わかるのではないかと思います。
原因がわからない時は専門科に行くより総合診療科のようないろんな見地から
診察してくれるところが良いかもです。
別に私は愚痴を聞いてもらったことなんて無いけど？
こういう状態だから、重い荷物持てないときもあることや
痛くて緩慢な動きしか出来ないことや
辛いときは皆から離れてシルバーシートでも座ることあると話しただけなんだけど。
グループで動かなければならない時、１人違う行動するかもしれないことを先に言っただけ。
既に手が痛いから雑誌の立ち読みが出来ないのだけど、
その台詞言われた時は、本屋で情報収集が出来なかった時にそうやって切れられたわけ。
アレルギーなだダニ・埃・杉・シラカバ・ハンノキ・イネ科・ヒノキ・ブタクサ・果物持ってるし、
軽度のアトピーや慢性湿疹・蕁麻疹もってる。
でもねえ、もっともっともっと辛い私が愚痴ってないのに、
そんなたいしたことない人の逆切れや愚痴を聞く必要も余裕もないんだよねーー。
こういう状態だから、重い荷物持てないときもあることや
痛くて緩慢な動きしか出来ないことや
辛いときは皆から離れてシルバーシートでも座ることあると話しただけなんだけど。
グループで動かなければならない時、１人違う行動するかもしれないことを先に言っただけ。
既に手が痛いから雑誌の立ち読みが出来ないのだけど、
その台詞言われた時は、本屋で情報収集が出来なかった時にそうやって切れられたわけ。
アレルギーなだダニ・埃・杉・シラカバ・ハンノキ・イネ科・ヒノキ・ブタクサ・果物持ってるし、
軽度のアトピーや慢性湿疹・蕁麻疹もってる。
でもねえ、もっともっともっと辛い私が愚痴ってないのに、
そんなたいしたことない人の逆切れや愚痴を聞く必要も余裕もないんだよねーー。
今日は午前中の雨で1日寝込んでいたせいで
こんな時間に目が冴えてしまったわ。
>>742
病気持ちが自分だけなら苦境を訴えることもできるけど
うちの場合、親戚や友人に病気の人が多くて誰もわかってくれないし
何も言えないわ
白内障悪化させて片目失明の義母、くも膜下出血で左半身麻痺の伯父、2ヶ月前に舌癌発覚で闘病中の実弟
ﾒﾆｴｰﾙの友人・・・
毎日ﾀﾞﾙくて必要最低限のことをこなすので精一杯なのに
家に篭ってることが多いから只の暇人だと思われてて何かあるたび呼び出される。
買い物、家事手伝い、話し相手、通院付き添いetc...
あたしには無理だってば…orz
一度でいいから、劇的に倒れて救急車で運ばれて入院でもしてみたいものだ。
たぶんそれが一番他人にわかりやすい…
こんな時間に目が冴えてしまったわ。
>>742
病気持ちが自分だけなら苦境を訴えることもできるけど
うちの場合、親戚や友人に病気の人が多くて誰もわかってくれないし
何も言えないわ
白内障悪化させて片目失明の義母、くも膜下出血で左半身麻痺の伯父、2ヶ月前に舌癌発覚で闘病中の実弟
ﾒﾆｴｰﾙの友人・・・
毎日ﾀﾞﾙくて必要最低限のことをこなすので精一杯なのに
家に篭ってることが多いから只の暇人だと思われてて何かあるたび呼び出される。
買い物、家事手伝い、話し相手、通院付き添いetc...
あたしには無理だってば…orz
一度でいいから、劇的に倒れて救急車で運ばれて入院でもしてみたいものだ。
たぶんそれが一番他人にわかりやすい…
辛さに大小無いと思うよ。
はあ？
私より重い障害でてるわけ？
私は片目見えない・もう片方も視野虫食い状態だけど？
どの程度なの？
軽いくせに言ってんなっての！
私より重い障害でてるわけ？
私は片目見えない・もう片方も視野虫食い状態だけど？
どの程度なの？
軽いくせに言ってんなっての！
>747
>ありがとうなんて思いつきもしないね。
自分以外の人間にも心があることを理解してればこんなこと言えないよ
>ありがとうなんて思いつきもしないね。
自分以外の人間にも心があることを理解してればこんなこと言えないよ
>757
私、物心付く前に怪我で片目の視力が無いよ。
もう片方も殆ど見えない＆ドライアイだから眼鏡無しの顔見たこと無い。
早く寝たほうがいいよ
私、物心付く前に怪我で片目の視力が無いよ。
もう片方も殆ど見えない＆ドライアイだから眼鏡無しの顔見たこと無い。
早く寝たほうがいいよ
辛さに大小は無いなんていえるのは、
自分が痛くても動けるから。見えるから。聞こえるから。
ドライアイもこうやって言えるものなんだ。
ついでも視力もメガネとコンタクト併用しないと出ないよ。
でも目の状態が悪くて目薬が増えて、コンタクト禁止にされちゃった。
リウマチも目のせいでステロイド剤使えないし、
目の方もごく軽い喘息あるから使えない薬多くて治療が困難になってるし、
関節痛いだけならいいのにねー。
見えなくても歩けるなら動けるなら白杖もって歩けるけど、
見えない上に動けない、手が痛くて白杖持てない。
さて、本当に辛さに差がないのでしょうかね？
自分が痛くても動けるから。見えるから。聞こえるから。
ドライアイもこうやって言えるものなんだ。
ついでも視力もメガネとコンタクト併用しないと出ないよ。
でも目の状態が悪くて目薬が増えて、コンタクト禁止にされちゃった。
リウマチも目のせいでステロイド剤使えないし、
目の方もごく軽い喘息あるから使えない薬多くて治療が困難になってるし、
関節痛いだけならいいのにねー。
見えなくても歩けるなら動けるなら白杖もって歩けるけど、
見えない上に動けない、手が痛くて白杖持てない。
さて、本当に辛さに差がないのでしょうかね？
うん
てめーの体の状態書いてみろよ。
っていったって、いくらでも嘘かけるからねえｗｗ
馬鹿じゃん？ｗ
さーて、暇つぶしできた。
どーも！
っていったって、いくらでも嘘かけるからねえｗｗ
馬鹿じゃん？ｗ
さーて、暇つぶしできた。
どーも！
>763
おやすみﾉｼ どうも！
おやすみﾉｼ どうも！
なんだ、やっぱり嘘なんだ
白杖持たなきゃ歩けない人が夜中にPCなんてやめたほうがいいよw
ただ、性格悪いから周りが思いやってくれないだけじゃないかと
思う様になった。
>白杖の人
思う様になった。
>白杖の人
結局、ID:LCn9k7vBって嵐だったの？
結果的に荒しでしょw
辛さに差がないと言い切っちゃうのは他人の苦痛に対して無神経な気がするなぁ。
白杖も満足に持てないわりには、けっこう高速タイプ打てるんだね。。。
>770
人の辛さはぶっちゃけわかんない。
白杖の人だって辛いとは思う。（ﾈﾀじゃなかったとして）
私は元々見えないから視野の狭まる感じが解らないけど、
元々見えてた人が段々見えなくなるのは辛いんだろうなとは思う。
持ってるものを失うほうが辛いと思うよ。
でも本当の所はわかんない。
辛いんだったら辛いんだと思う。
同じ病気の人でも境遇ちがえば辛さも様々だと思うし…
ただその解らないはずの辛さを軽いの重いのって言うのは違う気がした。
人の辛さはぶっちゃけわかんない。
白杖の人だって辛いとは思う。（ﾈﾀじゃなかったとして）
私は元々見えないから視野の狭まる感じが解らないけど、
元々見えてた人が段々見えなくなるのは辛いんだろうなとは思う。
持ってるものを失うほうが辛いと思うよ。
でも本当の所はわかんない。
辛いんだったら辛いんだと思う。
同じ病気の人でも境遇ちがえば辛さも様々だと思うし…
ただその解らないはずの辛さを軽いの重いのって言うのは違う気がした。
774 ：可愛い奥様：2005/10/30(日) 11:41:46 ID:K7cOHnQs
∩∩
ﾉ ﾉヽヽ
（ -＿-）
ヽ ヽ
） ）
人 Ｙ
(( L_ L＿) ))
∩∩
ﾉ ﾉヽヽ
（-＿- ）
丿 丿
（ （
Ｙ 人
(( （＿」 Ｊ ))
だからさ。
誰が一番辛いかなんて誰が決めるわけ?
誰にも分かんないでしょ?
そんなもんを比べようったって無駄なのよ。
病気持ってなくったって誰にも悩みとかある。
自分が世界で一番不幸なの、だからかまってﾖｰみたいなやつは境遇よりも性格が悪い。
辛さの分だけ幸せが訪れるって考えて 前向きにいきましょー
誰が一番辛いかなんて誰が決めるわけ?
誰にも分かんないでしょ?
そんなもんを比べようったって無駄なのよ。
病気持ってなくったって誰にも悩みとかある。
自分が世界で一番不幸なの、だからかまってﾖｰみたいなやつは境遇よりも性格が悪い。
辛さの分だけ幸せが訪れるって考えて 前向きにいきましょー
776 ：可愛い奥様：2005/10/30(日) 15:09:13 ID:zncvDWh3
目が悪いのに②ｃｈはできるんだ…
視力だけはイイ私でも
２ちゃんは目が疲れるぞい
２ちゃんは目が疲れるぞい
778 ：可愛い奥様：2005/10/30(日) 21:40:57 ID:Fn/j13MT
アレルギーとか膠原病の類は、誰でもが明日発症するかもしれないんだ
言いたい奴には言わせとけばいいんじゃない
因果応報 親の因果が子に報いってやつさ
言いたい奴には言わせとけばいいんじゃない
因果応報 親の因果が子に報いってやつさ
ここに来てストレスたまるなら来ないほうがいいよ
いろんな意見を見て鵜呑みにして体悪くなるような人は来ないほうがいい
いんな考え方の人もいるんだーって思える人ならいいけど
いろんな意見を見て鵜呑みにして体悪くなるような人は来ないほうがいい
いんな考え方の人もいるんだーって思える人ならいいけど
,.-''"¨￣¨`' ‐ 、
(,,(,,i,,,i,,,,,,,,i,,,,i,,),,)
） （
（ *ﾟーﾟ）
. ￣￣
781 ：可愛い奥様：2005/10/31(月) 08:36:31 ID:NmY6VhL8
少なくとも、ここに来て、パソコン使える、２ちゃんが見れる、参加出来るっていうだけで、
幸せだと思いましょうよ。病気の症状の酷さ・辛さは個人差あるし、悲惨な例は何も
膠原病だけじゃないやん？？？全身麻痺で意志の疎通も出来ない友人にとったら、
酷い膠原病の症状出てる私ですら、うらやましいって思ってるとおもうよ・・・
表だって見えない・わからない病気になった私たちだからこそ、表からは見えない悩みを
抱えている人に優しく出来るって信じたいな・・・しんどいときはお互い様。自分がしんど
いときに助けて貰ったら嬉しいよ。その気持ちを伝える成り、態度に示す成りすれば
嫌な顔する人はいないよ・・もしかしたら健康に見える相手も、表だってはわからない病気
かもしれないわけだしね。。。
嵐はほっといて、みんな優しくいこうよ、せめてここでは・・・
幸せだと思いましょうよ。病気の症状の酷さ・辛さは個人差あるし、悲惨な例は何も
膠原病だけじゃないやん？？？全身麻痺で意志の疎通も出来ない友人にとったら、
酷い膠原病の症状出てる私ですら、うらやましいって思ってるとおもうよ・・・
表だって見えない・わからない病気になった私たちだからこそ、表からは見えない悩みを
抱えている人に優しく出来るって信じたいな・・・しんどいときはお互い様。自分がしんど
いときに助けて貰ったら嬉しいよ。その気持ちを伝える成り、態度に示す成りすれば
嫌な顔する人はいないよ・・もしかしたら健康に見える相手も、表だってはわからない病気
かもしれないわけだしね。。。
嵐はほっといて、みんな優しくいこうよ、せめてここでは・・・
あまり膠原病系のWeb上で見かけないけど
ステの副作用で感情の起伏が激しくなる
っていうのあるんだよね。
ホルモン剤治療している人にも良くある症状みたい。
そういえばステもホルモン剤だもんなーと妙に納得したよ。
些細な事で号泣したり、腹が立ったりするんだよ
気が付いたら医者に相談したほうがいい。
ステの副作用で感情の起伏が激しくなる
っていうのあるんだよね。
ホルモン剤治療している人にも良くある症状みたい。
そういえばステもホルモン剤だもんなーと妙に納得したよ。
些細な事で号泣したり、腹が立ったりするんだよ
気が付いたら医者に相談したほうがいい。
784 ：可愛い奥様：2005/10/31(月) 11:57:42 ID:B8zfOwAd
リーゼとかデパス貰うとﾏｯﾀﾘできるよ。リーゼは特に効き目弱いし安心。
ネトゲで以前からの知り合いの主婦の方が感情の起伏や
ネガティブ思考が酷くて参ってたらこの病気だという事が判明。
ネトゲ仲間からも嫌われてますから。
なんでもかんでも病気病気って・・・きもいよ。
ネガティブ思考が酷くて参ってたらこの病気だという事が判明。
ネトゲ仲間からも嫌われてますから。
なんでもかんでも病気病気って・・・きもいよ。
787 ：可愛い奥様：2005/10/31(月) 18:47:28 ID:r+1SKpgX
>>781
ホントそうですね～。
嫌味な荒らしがまた嫌味書いてるけど、ご苦労さんｗ
私は、手・指・膝の関節痛が嘘の様に消えてしまい
膠原病予備軍だとつい忘れてしまう毎日です。。
（相変わらず首は痛いけど^^;）
病気も含めて、すべてに感謝感謝です(*^^)
明るく生きなきゃ～損！損！
ホントそうですね～。
嫌味な荒らしがまた嫌味書いてるけど、ご苦労さんｗ
私は、手・指・膝の関節痛が嘘の様に消えてしまい
膠原病予備軍だとつい忘れてしまう毎日です。。
（相変わらず首は痛いけど^^;）
病気も含めて、すべてに感謝感謝です(*^^)
明るく生きなきゃ～損！損！
788 ：可愛い奥様：2005/10/31(月) 19:50:51 ID:n8IPZdAm
気のせいだとか気のもちようだとか言われるのは
その辛さの存在すら否定している言葉だよね。辛さと感じることを他人が否定することは違うよね。
でも大小はあると思う。
何かで痛くても歩ける人と、足を切断して自力で歩けなくなった人との辛さは全然違うでしょ。
自宅のトイレすらさっと行けないような足が無い不便さ、外出先で感じる他人の視線、
足を失ったという辛さ、新しい暮らし方に慣れなければならない苦しさ、家の改築も必要、
お金もかかる。何を訴えても分かってるくせにわざと理解しようとしない人もいるから。
笑うだけの人もいるから。
私はリウマチだけど、母が事故で足切断したんだよね。それでも「まあ、大変ねー。
私も先週から風邪ひいちゃって辛いのよー！」とか言う人いるからさ。
父親も母が出来なくなったこと沢山あるのに、さっさとやれ！とか言うしね。
てめーらは馬鹿かアホかと。立てないんだから押入れ上部の物なんか取れるわけがないでしょう。
腰が多少痛いって、母親の辛さとは比べ物にならないだろ。私も痛くて腕持ち上がらないよ。多少痛みがあってもさくさく歩いててちゃんと両足で立てるお前が自分で取れ！！と。
でもね、実際はこういう人も多いんだよね。
つまりは、荒らしなんか気にするなと。他人は何言われても自分の体を守ってくれるわけじゃないんだからね。
自分語りスマソ
その辛さの存在すら否定している言葉だよね。辛さと感じることを他人が否定することは違うよね。
でも大小はあると思う。
何かで痛くても歩ける人と、足を切断して自力で歩けなくなった人との辛さは全然違うでしょ。
自宅のトイレすらさっと行けないような足が無い不便さ、外出先で感じる他人の視線、
足を失ったという辛さ、新しい暮らし方に慣れなければならない苦しさ、家の改築も必要、
お金もかかる。何を訴えても分かってるくせにわざと理解しようとしない人もいるから。
笑うだけの人もいるから。
私はリウマチだけど、母が事故で足切断したんだよね。それでも「まあ、大変ねー。
私も先週から風邪ひいちゃって辛いのよー！」とか言う人いるからさ。
父親も母が出来なくなったこと沢山あるのに、さっさとやれ！とか言うしね。
てめーらは馬鹿かアホかと。立てないんだから押入れ上部の物なんか取れるわけがないでしょう。
腰が多少痛いって、母親の辛さとは比べ物にならないだろ。私も痛くて腕持ち上がらないよ。多少痛みがあってもさくさく歩いててちゃんと両足で立てるお前が自分で取れ！！と。
でもね、実際はこういう人も多いんだよね。
つまりは、荒らしなんか気にするなと。他人は何言われても自分の体を守ってくれるわけじゃないんだからね。
自分語りスマソ
なんかｱﾚﾙｷﾞｰとか膠原病の人ってすごく
増加してるような気がする。芸能人でも結構多いし。
決して気のせいだけではないような感じがします。
増加してるような気がする。芸能人でも結構多いし。
決して気のせいだけではないような感じがします。
>>789
膠原病の芸能人てどういう人がいるんですか？
膠原病の芸能人てどういう人がいるんですか？
791 ：可愛い奥様：2005/11/01(火) 08:35:30 ID:XAzEfDRI
>>790
過去レスで出ている以外では・・・渡哲也もそうだったよね？！
過去レスで出ている以外では・・・渡哲也もそうだったよね？！
792 ：可愛い奥様：2005/11/01(火) 08:41:42 ID:XAzEfDRI
不便さの大小は確かにあるよね。。。
指を切った人と、切断した人とじゃ、格段に不便さの差がある。
でも、辛さっていうとまた違う気がするのね。
「癌」の宣告を受けて、受け入れれる人もいれば、壊れてしまう人もいる。同じ状況に
なったとき、過去レスにもあったけど、個人の性格・環境・周りの人ｅｔｃ・・・そういうので
違ってくるとおもうんだよね。
ただ、人の辛さを理解しない人も結構いることも事実だよね。
だからこそ、私たちは人の辛さも理解して上げたいって思うのだけれど、詭弁かな・・・
指を切った人と、切断した人とじゃ、格段に不便さの差がある。
でも、辛さっていうとまた違う気がするのね。
「癌」の宣告を受けて、受け入れれる人もいれば、壊れてしまう人もいる。同じ状況に
なったとき、過去レスにもあったけど、個人の性格・環境・周りの人ｅｔｃ・・・そういうので
違ってくるとおもうんだよね。
ただ、人の辛さを理解しない人も結構いることも事実だよね。
だからこそ、私たちは人の辛さも理解して上げたいって思うのだけれど、詭弁かな・・・
病気を受け入れるのには「時間」と「学習（病気を理解する）」が必要。
誰もすぐには出来ることじゃないよ。
だからこそ経験したことのある自分は、他人には寛容でありたい、と思う。
怒ってもしょうがないしね。難しいけどね、最初は。
誰もすぐには出来ることじゃないよ。
だからこそ経験したことのある自分は、他人には寛容でありたい、と思う。
怒ってもしょうがないしね。難しいけどね、最初は。
>792>793
うん、そうだね
病気になってから他人に対して寛容になったよ。
そうなると回りも寛容になってくれる気がした。
「情けは人の為ならず」って本当だなあって…
無理もしなくなった。
うん、そうだね
病気になってから他人に対して寛容になったよ。
そうなると回りも寛容になってくれる気がした。
「情けは人の為ならず」って本当だなあって…
無理もしなくなった。
病気は嫌なもの。
身体が軽くて、どこにも痛みがなくて、今日はどれくらい動けるかと心配しなくて良い、そんな頃に戻りたい。
でも、病気は自分にとって役に立つことや大切なことを教えてくれるときもある。
いま症状がきつくて大変な人にはごめん、こんな言い方して。
でも>>794のレスを読んで、私たちみたいな病気を背負った者として、良い生き方だなあと思ったから…。
身体が軽くて、どこにも痛みがなくて、今日はどれくらい動けるかと心配しなくて良い、そんな頃に戻りたい。
でも、病気は自分にとって役に立つことや大切なことを教えてくれるときもある。
いま症状がきつくて大変な人にはごめん、こんな言い方して。
でも>>794のレスを読んで、私たちみたいな病気を背負った者として、良い生き方だなあと思ったから…。
>>53
＞最近１２時間単位で生活することを覚えたよ。
＞でないと、疲労で体がもたない。夕食つくりはもう諦めてます。
＞１２時間の日が７００日ほどあるという感じ。
超亀ﾚｽでごめんなさい、>>53の奥様
12時間単位の生活、どのようにしてらっしゃるのでしょうか。
タイムスケジュールをざっと教えて頂けないでしょうか･･･
私も、まとまった時間の昼寝をとらないと夕方まで体がもちません･･･
＞最近１２時間単位で生活することを覚えたよ。
＞でないと、疲労で体がもたない。夕食つくりはもう諦めてます。
＞１２時間の日が７００日ほどあるという感じ。
超亀ﾚｽでごめんなさい、>>53の奥様
12時間単位の生活、どのようにしてらっしゃるのでしょうか。
タイムスケジュールをざっと教えて頂けないでしょうか･･･
私も、まとまった時間の昼寝をとらないと夕方まで体がもちません･･･
こん平ちゃんがそうだったような…
799 ：可愛い奥様：2005/11/01(火) 14:44:00 ID:XAzEfDRI
>>７９７
ごめん、確証はない・・・
遠い昔、そのように聞いた記憶が。。。
ごめん、確証はない・・・
遠い昔、そのように聞いた記憶が。。。
800 ：可愛い奥様：2005/11/01(火) 14:48:50 ID:XAzEfDRI
今、ホームページしらべていたら渡さんは直腸癌でした・・・スマン
こん平ちゃんは多発性硬化症です。
膠原病とは違うよ。
膠原病とは違うよ。
>801
㌧多発性筋炎と間違えてました
㌧多発性筋炎と間違えてました
こんなのあった
ttp://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4006030304/kodukaitodeki-22/ref%3Dnosim/250-6702164-5473003
うのみにはしないけどね、なるほどとは思う
ttp://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4006030304/kodukaitodeki-22/ref%3Dnosim/250-6702164-5473003
うのみにはしないけどね、なるほどとは思う
ﾄﾞｸﾞﾏﾁｰﾙもﾏｯﾀﾘできます。
いずれも副作用をいい方向に利用した薬で、いわゆる精神のための薬では
ないですよ。
いずれも副作用をいい方向に利用した薬で、いわゆる精神のための薬では
ないですよ。
膠原病のことは知っています。叔母がﾘｳﾏﾁなので。
自分もそうなのでは、と気になることがあります。
数年前から冬でもないのに手の指が全部（手というか手首まで）
がシモヤケみたいに強烈にコっているんです。
曲げられないことはないけど、コリをもむと痛い。本当にしもやけみたい。
関節が痛いというのはないけれど、このコリはなんなのかと思い続けて
いまだに病院へも行ってません。真夏でもコリがひどいんです。
少しもむと多少はほぐれますが翌日の朝にはしっかりとコリが固まっています。
やはりﾘｳﾏﾁの気があるのかな。小指がとくにがちがちです。
自分もそうなのでは、と気になることがあります。
数年前から冬でもないのに手の指が全部（手というか手首まで）
がシモヤケみたいに強烈にコっているんです。
曲げられないことはないけど、コリをもむと痛い。本当にしもやけみたい。
関節が痛いというのはないけれど、このコリはなんなのかと思い続けて
いまだに病院へも行ってません。真夏でもコリがひどいんです。
少しもむと多少はほぐれますが翌日の朝にはしっかりとコリが固まっています。
やはりﾘｳﾏﾁの気があるのかな。小指がとくにがちがちです。
>805
SLEでMCTDの疑いありの膠原病患者です。
私は血縁には１人も膠原病患者が居ません。
友人の母はＳＬＥですが、友人はとても元気な２児の母です。
確率的にはとても高いようですが、血縁に患者がいること＝発病とは
限らないようです。
私は先日手首が親指から手首が痛んでＳＬＥの関節炎がキタな、と思い悩んで
いました。
状態も良く、薬も飲んでいない状態だったので数週間鬱々と思い悩んだ挙句
病院に行った所、「普通の腱鞘炎」でしたw
この病気は他の病気と症状が似ていたりして医者でも症状だけではできないので
気になることがあれば病院に行って検査を受けた方が精神衛生上にも良いと
思います。
SLEでMCTDの疑いありの膠原病患者です。
私は血縁には１人も膠原病患者が居ません。
友人の母はＳＬＥですが、友人はとても元気な２児の母です。
確率的にはとても高いようですが、血縁に患者がいること＝発病とは
限らないようです。
私は先日手首が親指から手首が痛んでＳＬＥの関節炎がキタな、と思い悩んで
いました。
状態も良く、薬も飲んでいない状態だったので数週間鬱々と思い悩んだ挙句
病院に行った所、「普通の腱鞘炎」でしたw
この病気は他の病気と症状が似ていたりして医者でも症状だけではできないので
気になることがあれば病院に行って検査を受けた方が精神衛生上にも良いと
思います。
すみません
症状だけではできないので
↓
症状だけでは判断できないそうなので
症状だけではできないので
↓
症状だけでは判断できないそうなので
>808
うん、行ってみたほうがいいよ
もしかしたらちゃんと治るモノかもしれないじゃん
勿体無いよ
うん、行ってみたほうがいいよ
もしかしたらちゃんと治るモノかもしれないじゃん
勿体無いよ
膠原病じゃくてもｽﾄﾚｽって体に本当によくないのだなって
実感します。でもｽﾄﾚｽを避けるって本当に難しいですよね。
実感します。でもｽﾄﾚｽを避けるって本当に難しいですよね。
渡哲也って初耳だ。何の病気なんだろうか？
シェーグレンでSLE疑いだけど
知り合いがアミノ酸をくれて飲んでみたんだけど
すごく調子がよくなってびっくりした
こんなに動けるのは本当に久しぶり
朝、起きたばっかりでも普通に動けるし、すごいハイテンション
アミノ酸飲んで効いた人ほかにもいますか？
知り合いがアミノ酸をくれて飲んでみたんだけど
すごく調子がよくなってびっくりした
こんなに動けるのは本当に久しぶり
朝、起きたばっかりでも普通に動けるし、すごいハイテンション
アミノ酸飲んで効いた人ほかにもいますか？
>>812
そうか…やっぱり難病だけにあんまり芸能人にはいないんだろうか？？
そうか…やっぱり難病だけにあんまり芸能人にはいないんだろうか？？
>814
誰か忘れたけどもう亡くなった方で歌手の方がいたと思う。
女優の藤田トモコって人もちょっと話題になったですよ。
誰か忘れたけどもう亡くなった方で歌手の方がいたと思う。
女優の藤田トモコって人もちょっと話題になったですよ。
ごめんなさい、藤田ミホコさんでした。
817 ：可愛い奥様：2005/11/03(木) 12:59:10 ID:jAQanseW
>>695
>前の日に元気そうにしていた人が、翌日寝込んでる姿は他人には
想像できないだろうと。
これってあるよね。今日は体調がいいと元気に歩きまわった翌日微熱でぶったおれる。
っていうかめったに元気のよい日はないから 先の予定がまったく立たない。
友達減りました。
子供いないから、孤独だけど、でも子育てするパワーの自信がありません。
行事なんかにもでてやれないだろうし。ってネガティブ？
抗核抗体３２０の膠原病予備軍でしたが、
症状は微熱とだるさだけで確定診断はまだ。
しかし、このごろ膝がおかしい。ガクガクする。たったり座ったりがキツイ。
おかしいなあ。
ついにでてきてしまったの症状？
まだ40台前半なのに。
>前の日に元気そうにしていた人が、翌日寝込んでる姿は他人には
想像できないだろうと。
これってあるよね。今日は体調がいいと元気に歩きまわった翌日微熱でぶったおれる。
っていうかめったに元気のよい日はないから 先の予定がまったく立たない。
友達減りました。
子供いないから、孤独だけど、でも子育てするパワーの自信がありません。
行事なんかにもでてやれないだろうし。ってネガティブ？
抗核抗体３２０の膠原病予備軍でしたが、
症状は微熱とだるさだけで確定診断はまだ。
しかし、このごろ膝がおかしい。ガクガクする。たったり座ったりがキツイ。
おかしいなあ。
ついにでてきてしまったの症状？
まだ40台前半なのに。
年は関係ないよ～むしろ40代前半なら若い方だから
なる確立は高いかも。という私はリウマチの因子が1280。こりゃ完璧だな orz
なる確立は高いかも。という私はリウマチの因子が1280。こりゃ完璧だな orz
手だけなんだけど
肉付きが薄く、指が長くて細いから
私にしてはかなりむくんでるんだけど
医者が分かってくれない。。
関節も腫れてるのに腫れてるように見えないみたい。
旦那も確実にむくんでるよなーと言ってるのに。。
転院したくても他に一生ものの病気抱えて通ってる病院だから
変えたらそっちも変えなければならなくなる。
以前似たようなことあって他の病院行ったら
医者の不興かって、追い出されたことあるからなあ。。
肉付きが薄く、指が長くて細いから
私にしてはかなりむくんでるんだけど
医者が分かってくれない。。
関節も腫れてるのに腫れてるように見えないみたい。
旦那も確実にむくんでるよなーと言ってるのに。。
転院したくても他に一生ものの病気抱えて通ってる病院だから
変えたらそっちも変えなければならなくなる。
以前似たようなことあって他の病院行ったら
医者の不興かって、追い出されたことあるからなあ。。
あ、渡哲也は一応障害者だよ。
人工肛門装着だからね。
人工肛門装着だからね。
>>820
そうだったのですか。熟年離婚見てます。ガン克服したとは知っていて、
ガンは治療が成功すれば完治するからいいな・・・
って、不謹慎にも思っていました。
ああやって、頑張っている方を見ると励まされますね。
これからイヤな季節になりますが、皆様ご慈愛ください。
そうだったのですか。熟年離婚見てます。ガン克服したとは知っていて、
ガンは治療が成功すれば完治するからいいな・・・
って、不謹慎にも思っていました。
ああやって、頑張っている方を見ると励まされますね。
これからイヤな季節になりますが、皆様ご慈愛ください。
有名人が病気克服すると
同じ病気で闘病生活送ってる患者の希望になる
本田さんの死でショックを受けた白血病患者もいるだろう
やはり私の病は不治の病なのか…！と
本田さんにはなんとしても病を克服してほしかった
惜しい
合掌
同じ病気で闘病生活送ってる患者の希望になる
本田さんの死でショックを受けた白血病患者もいるだろう
やはり私の病は不治の病なのか…！と
本田さんにはなんとしても病を克服してほしかった
惜しい
合掌
つ渡辺謙
白血病って血液のガンですよね。
ガンって最終的には転移して助からないんですよね？
日本人の三人に１人はがんで死亡とかいうし。
で、膠原病って最後はどうなるんですか？どんどん病が
進行していってしまうのかな？
ガンって最終的には転移して助からないんですよね？
日本人の三人に１人はがんで死亡とかいうし。
で、膠原病って最後はどうなるんですか？どんどん病が
進行していってしまうのかな？
↑医者に聞け！空気嫁。
きっと釣りだと思う。
>>825相手にしないほうが良いよ
>>825相手にしないほうが良いよ
827 ：可愛い奥様：2005/11/07(月) 23:13:24 ID:oNSxMPZB
>824
ID:BXfgZUgo ←こいつみたいなのをガンと言う。
ID:BXfgZUgo ←こいつみたいなのをガンと言う。
828 ：可愛い奥様：2005/11/07(月) 23:31:45 ID:pmRBqbnW
>>819
私も手が細いので腫れてると訴えても、取り合ってくれない。
話は違うけど、前に右足小指の上の方の骨を折った時も
思いっきり腫れてるのに、両足を比べもせずに
「腫れてない。」と言われた事がある。
そういう医者には、どう対処したらいいんでしょうねぇ？
私も手が細いので腫れてると訴えても、取り合ってくれない。
話は違うけど、前に右足小指の上の方の骨を折った時も
思いっきり腫れてるのに、両足を比べもせずに
「腫れてない。」と言われた事がある。
そういう医者には、どう対処したらいいんでしょうねぇ？
829 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 00:58:16 ID:PH0qGv0Z
>817
うちも子供作ってないよ。ﾊﾟﾜｰないし・・と思ってたけど
今度の大増税、医療費もあがる？で、作らないでよかったと思った小市民ｗ
うちも子供作ってないよ。ﾊﾟﾜｰないし・・と思ってたけど
今度の大増税、医療費もあがる？で、作らないでよかったと思った小市民ｗ
830 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 02:45:28 ID:S2RAKmNK
SLE同居ママです。
紫外線対策どうしてる？
同居中のｳﾄは白血病で通院中、
へこんでたかと思ったら今日、鼻水出てて風邪引きそうなのにｶﾗｵｹ行ってた
うちは子の成長を見たいから生きたいのでうつさないでくれ!!
同居してるSLEは悪化しないコツをどうしてるんだろ…
紫外線対策どうしてる？
同居中のｳﾄは白血病で通院中、
へこんでたかと思ったら今日、鼻水出てて風邪引きそうなのにｶﾗｵｹ行ってた
うちは子の成長を見たいから生きたいのでうつさないでくれ!!
同居してるSLEは悪化しないコツをどうしてるんだろ…
831 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 08:24:13 ID:UH7leVT4
>>８３０
＞へこんでたかと思ったら今日、鼻水出てて風邪引きそうなのにｶﾗｵｹ行ってた
うちは子の成長を見たいから生きたいのでうつさないでくれ!! ＜
そういう風に思わないことかな・・・ストレスを自分から溜めない・・・
なんでも良い方に解釈すると、気分的に少しではあるけど楽になるかな。。。
鼻水出てて風邪引きそうなのは本人もわかっていて、それでも出掛けたいほど
楽しみにしていることなんだろう、とか、自分におきかえてみるのもいいかも。。
同居でストレス溜まって久しぶりに友人達との外出、でも風邪ひきそう・・・
「え～い、行っちゃえ」と少し無謀だと、家族に後で迷惑かけるかも、とわかっていて
出掛ける、なんてことも、今まではなかったかもしれないけど、この先無いとは言えない
＞へこんでたかと思ったら今日、鼻水出てて風邪引きそうなのにｶﾗｵｹ行ってた
うちは子の成長を見たいから生きたいのでうつさないでくれ!! ＜
そういう風に思わないことかな・・・ストレスを自分から溜めない・・・
なんでも良い方に解釈すると、気分的に少しではあるけど楽になるかな。。。
鼻水出てて風邪引きそうなのは本人もわかっていて、それでも出掛けたいほど
楽しみにしていることなんだろう、とか、自分におきかえてみるのもいいかも。。
同居でストレス溜まって久しぶりに友人達との外出、でも風邪ひきそう・・・
「え～い、行っちゃえ」と少し無謀だと、家族に後で迷惑かけるかも、とわかっていて
出掛ける、なんてことも、今まではなかったかもしれないけど、この先無いとは言えない
>830
うつさないでくれは私もあるよ
仕事してるんだけど無理に出てくる人見ると腹立つことある。
隣のデスクでインフルエンザで40度近く熱あるのに出てきた人を
ぐーで殴りたくなった事もあるよ
寝込んだら起きられるようになるまで人の倍以上時間かかっちゃうもんね
先生と話したらやっぱり予防の基本は「うがいと手洗い」なんだって
だからいつもポーチに小さいコップとうがい薬と体温計と葛根湯を持ってる。
ちょっと喉が乾燥してるなと思ったらうがい。（1時間おきにやったこともあるよ）
喉が痛いと思ったらうがい薬を使う。
残業中体が冷えてきたなと思ったら葛根湯や市販の生姜湯飲む。
（葛根湯って体がすごく温まる）
これで事務所中に猛威をふるったインフルエンザに私だけかからなくて
すごく自信ついた。
>830も自分にあった予防法をみつけるといいかもしれないよ
うつさないでくれは私もあるよ
仕事してるんだけど無理に出てくる人見ると腹立つことある。
隣のデスクでインフルエンザで40度近く熱あるのに出てきた人を
ぐーで殴りたくなった事もあるよ
寝込んだら起きられるようになるまで人の倍以上時間かかっちゃうもんね
先生と話したらやっぱり予防の基本は「うがいと手洗い」なんだって
だからいつもポーチに小さいコップとうがい薬と体温計と葛根湯を持ってる。
ちょっと喉が乾燥してるなと思ったらうがい。（1時間おきにやったこともあるよ）
喉が痛いと思ったらうがい薬を使う。
残業中体が冷えてきたなと思ったら葛根湯や市販の生姜湯飲む。
（葛根湯って体がすごく温まる）
これで事務所中に猛威をふるったインフルエンザに私だけかからなくて
すごく自信ついた。
>830も自分にあった予防法をみつけるといいかもしれないよ
833 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 10:16:36 ID:b5T0VdtK
8です
ﾚｽありがとうm(_ _)m
>831の言うとおり、そういう風に考えないようにするのが一番いいのは解ってはいるものの、
うちは凹んだらとことん凹み、嫌な事をされたジレンマが悪い風に考える癖がついてしまった。
これをなんとか治したいと思うが。。。
ｳﾄの発症後、8年ぶりの同窓会でお金がいるだろうと思い、
思い出つくりのためにと思い、1萬、旦那から出産でもらえるお金を崩して渡したら、
ﾄﾒが2萬、ｺﾄﾒから借りてｳﾄに渡してたのが発覚する。
ｺﾄﾒは旦那の会社の社長の奥さん
ｺﾄﾒと一度もめたときに、『旦那は会社の稼ぎ頭だ』と言われてる
ﾄﾒにはカネの苦労を一切させてない。
そのカネでカラオケに行ったｳﾄ
過去さんざん遊んで心筋梗塞、脳梗塞は発症したと自覚あり
心のセーブができませんでした。
今はうちらからあげたお金はｳﾄの同窓会の会費にお金を使ったと言い聞かせてる
昨日、外で遊ばしたい子のことを考えてたときに
ｳﾄから『太陽が怖いってドラキュラみたいな生活だな』と言われて
悪気が無いと思ってても凹んでたから余計自分でストレスためるようにしてたかもしれない。
長くなってすいません。発散されました。元気になれそうです。
ﾚｽありがとうm(_ _)m
>831の言うとおり、そういう風に考えないようにするのが一番いいのは解ってはいるものの、
うちは凹んだらとことん凹み、嫌な事をされたジレンマが悪い風に考える癖がついてしまった。
これをなんとか治したいと思うが。。。
ｳﾄの発症後、8年ぶりの同窓会でお金がいるだろうと思い、
思い出つくりのためにと思い、1萬、旦那から出産でもらえるお金を崩して渡したら、
ﾄﾒが2萬、ｺﾄﾒから借りてｳﾄに渡してたのが発覚する。
ｺﾄﾒは旦那の会社の社長の奥さん
ｺﾄﾒと一度もめたときに、『旦那は会社の稼ぎ頭だ』と言われてる
ﾄﾒにはカネの苦労を一切させてない。
そのカネでカラオケに行ったｳﾄ
過去さんざん遊んで心筋梗塞、脳梗塞は発症したと自覚あり
心のセーブができませんでした。
今はうちらからあげたお金はｳﾄの同窓会の会費にお金を使ったと言い聞かせてる
昨日、外で遊ばしたい子のことを考えてたときに
ｳﾄから『太陽が怖いってドラキュラみたいな生活だな』と言われて
悪気が無いと思ってても凹んでたから余計自分でストレスためるようにしてたかもしれない。
長くなってすいません。発散されました。元気になれそうです。
>>833
病気のことは病気のこととして、他の愚痴はどこかちょうどいいスレを探してそこで思いっっっきり書きなよ。
2chなんだもん、言いたいことは我慢しないで言っちゃって、どんどん気晴らししたらいいよ。
但しスレを選んでね。
病気のことは病気のこととして、他の愚痴はどこかちょうどいいスレを探してそこで思いっっっきり書きなよ。
2chなんだもん、言いたいことは我慢しないで言っちゃって、どんどん気晴らししたらいいよ。
但しスレを選んでね。
835 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 11:35:30 ID:2UZDme6x
太陽が怖いってドラキュラみたいだね
↑
ドラキュラは太陽にあたると市ぬので、その通りだとも思ったｗ
そのまま言ってしまうｳﾄさんも勇者だと思うけど。
↑
ドラキュラは太陽にあたると市ぬので、その通りだとも思ったｗ
そのまま言ってしまうｳﾄさんも勇者だと思うけど。
ｳﾄさんも沢山病気抱えてるけどﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞな人なんだね。
多分、無神経だと人に思われるぐらいに今を楽しもう！と
心を決めたのかな。。ﾁｮｯﾄｳﾗﾔﾏ。
多分、無神経だと人に思われるぐらいに今を楽しもう！と
心を決めたのかな。。ﾁｮｯﾄｳﾗﾔﾏ。
837 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 17:18:33 ID:UH7leVT4
案外、気を付けている分、風邪とか引きにくいかも？？
みんながインフルエンザに倒れていく中、私も一人無事でした！
確かに「前向き」思考はグットとわかっていても、なかなか私も実行できない。
でも、意識していると少しずつ良い方に考えるようになるよ！
みんながインフルエンザに倒れていく中、私も一人無事でした！
確かに「前向き」思考はグットとわかっていても、なかなか私も実行できない。
でも、意識していると少しずつ良い方に考えるようになるよ！
838 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 17:36:55 ID:Kc0+ZSia
目がドライアイで痛みがあり、眼科へ。
また傷出来ちゃってて、眼帯でつ。。。
膠原病の話は医師にはしてあるんだけど、
今の所、目は膠原病では無いとの事。ホッ。
しかし、
ああっ～前回も同様でやっと治ったのに。。。
やっぱり、SLE予備軍だと傷とか治りにくくなるのだろうか。
最近、髪もよく抜けるし。。
また傷出来ちゃってて、眼帯でつ。。。
膠原病の話は医師にはしてあるんだけど、
今の所、目は膠原病では無いとの事。ホッ。
しかし、
ああっ～前回も同様でやっと治ったのに。。。
やっぱり、SLE予備軍だと傷とか治りにくくなるのだろうか。
最近、髪もよく抜けるし。。
ＲＦ定量というのが１５以下ならよいというところ、５とでたのが２ヶ月前。
今日また新たな検査結果が出たんだけど、
２０以下が正常値というＲＡというので２０と出た。
ＲＡとＲＦって違う検査？？
ぐぐってもよく分からないので誰か教えてください～；；
今日また新たな検査結果が出たんだけど、
２０以下が正常値というＲＡというので２０と出た。
ＲＡとＲＦって違う検査？？
ぐぐってもよく分からないので誰か教えてください～；；
RA
ttp://www.mbcl.co.jp/compendium/main.asp?field=06&m_class=05&s_class=0001
RFはリュウマチ因子の事だと思った。↑のHPちょっと難しいけど検査情報一杯あるよ
ttp://www.mbcl.co.jp/compendium/main.asp?field=06&m_class=05&s_class=0001
RFはリュウマチ因子の事だと思った。↑のHPちょっと難しいけど検査情報一杯あるよ
841 ：可愛い奥様：2005/11/08(火) 22:32:24 ID:yMm7WiA2
>>832
＞仕事してるんだけど無理に出てくる人見ると腹立つことある。
＞隣のデスクでインフルエンザで40度近く熱あるのに出てきた人を
＞ぐーで殴りたくなった事もあるよ
病気で辛い思いしたり、悲しい思いをしたことがある私なのだから
無理をしている人を労わろうとしか思いません。
なんだか悲しいわ。
＞仕事してるんだけど無理に出てくる人見ると腹立つことある。
＞隣のデスクでインフルエンザで40度近く熱あるのに出てきた人を
＞ぐーで殴りたくなった事もあるよ
病気で辛い思いしたり、悲しい思いをしたことがある私なのだから
無理をしている人を労わろうとしか思いません。
なんだか悲しいわ。
842 ：可愛い奥様：2005/11/09(水) 00:01:59 ID:5mOnsftp
感染症が出てきたらいかんだろ。
水疱瘡の子が飛行機乗って問題になったよね。同情以前の問題。
水疱瘡の子が飛行機乗って問題になったよね。同情以前の問題。
風邪だったら「頑張ってるな」と思うけど、インフルは別でしょ。
844 ：可愛い奥様：2005/11/09(水) 07:26:59 ID:FiGhl61z
いい人ぶるのはいいけどずれてる人やだね。
これも病気のせい？
これも病気のせい？
スレ違いの話になっちゃうけど、
具合が悪いのを押して無理に出てくる人ほど
マスクとかのなんの防御対策もしていない
これはちょっと許しがたいな、と思ったのは「風邪は人にうつすと早く治るっていうからｗ」
って言い放って開き直ってた人。本気で腹が立ったので
「えー！そういうの信じられない！」と返事しておきました。
具合が悪いのを押して無理に出てくる人ほど
マスクとかのなんの防御対策もしていない
これはちょっと許しがたいな、と思ったのは「風邪は人にうつすと早く治るっていうからｗ」
って言い放って開き直ってた人。本気で腹が立ったので
「えー！そういうの信じられない！」と返事しておきました。
>>845
まだ居るんだそんなバカ。
そういう人には感情的に反応しないで、
一体どういうメカニズムで「人にうつして」風邪を治すことが出来るのか、
問いただしてみたいもんだね。
バカは風邪ひかないっていうけどあれもやっぱり嘘なんだね…。
まだ居るんだそんなバカ。
そういう人には感情的に反応しないで、
一体どういうメカニズムで「人にうつして」風邪を治すことが出来るのか、
問いただしてみたいもんだね。
バカは風邪ひかないっていうけどあれもやっぱり嘘なんだね…。
>845
腹立つよね
風邪ひいてるのに義理があるからって咳しながら
術後ICUに入ってる伯父の所に見舞いに来た人がいたよ
伯母は会わずに婦長さんに断ってもらってた。
気持ちは嬉しいがちょっと配慮に欠けるって微妙な顔してた。
うつったら命取りだからね
その後退院するまで一切のお見舞いを断ってもらってた。
極端な例かもしれないけどどうみても無理矢理って感じ出歩くのは
大半の場合が自己満足だと思うな
腹立つよね
風邪ひいてるのに義理があるからって咳しながら
術後ICUに入ってる伯父の所に見舞いに来た人がいたよ
伯母は会わずに婦長さんに断ってもらってた。
気持ちは嬉しいがちょっと配慮に欠けるって微妙な顔してた。
うつったら命取りだからね
その後退院するまで一切のお見舞いを断ってもらってた。
極端な例かもしれないけどどうみても無理矢理って感じ出歩くのは
大半の場合が自己満足だと思うな
自己防御のために、真冬の週明け月曜日の予約は取らない！
何年も通院してると込み合う日、インフル患者の予想がだいたいつく。
今年用にマスク大量に買い込んだけど、効き目あやしい・・・
何年も通院してると込み合う日、インフル患者の予想がだいたいつく。
今年用にマスク大量に買い込んだけど、効き目あやしい・・・
携帯からかけるかな｡｡｡ ﾃｽﾄでｽﾏｿﾝ
かけた♪m(__)m
>832
風邪引いても仕事し行かなくてはならないのは病気がなくても同じじゃないかな？って言うても今日は元気だから言えるが気分が悪い時なら同じように考えるかもしれん｡｡｡
インフルエンザはいかんけど｡｡｡
>834を始めﾐﾝﾅ優しい人ばっかりで嬉しい♪ｽﾚ違いはこれから気をつけますm(__)m
>835その通りだ!!と思うまで太陽を避けなくてはならない生活の現実と向き合えず凹んだが昨日ﾃﾚﾋﾞ見たのと旦那に相談してから『その通りだ！』て思えるようになった！
>836
今を楽しもう！と 心を決めたかもしれない｡｡｡うちもﾁｮｯﾄｳﾗﾔﾏｼｨ
>837
一人無事って聞くとなんかやれば予防ができると安心し徹底的に気を付けてみようと思う！ｱﾘｶﾞﾄ
>844
もし、うちの事ならうちの根暗な性格の問題!!笑 なんでも病気のせいにはしたくない!!でもいい人ぶってるつもりはない！いい人にはなりたいけど｡｡｡意味ﾌﾒｨ｡｡
>845>846>847同感!!
元気な時はｹｯｺｩ無茶苦茶な健康管理だったけど持病を持って初めて他人に迷惑かけてるのが気付いた!!
持病のあるうちらは未然に防ぐしかないんだろぅね｡｡｡
>848
明日、通院なんだがまだ特定疾患の認定がない為、次回の検診を給料後にしてもらおうと思ってた！そぅいぅ時期も混む？
マスクってどんなの使ってる？
ｳﾄから黒い服は紫外線を透すって聞いた！透すのだったら症状でるんじゃ｡｡｡と悩み中！
紫外線ﾀﾞﾒな人は何色の服を紫外線対策で着てる？症状出る？
>832
風邪引いても仕事し行かなくてはならないのは病気がなくても同じじゃないかな？って言うても今日は元気だから言えるが気分が悪い時なら同じように考えるかもしれん｡｡｡
インフルエンザはいかんけど｡｡｡
>834を始めﾐﾝﾅ優しい人ばっかりで嬉しい♪ｽﾚ違いはこれから気をつけますm(__)m
>835その通りだ!!と思うまで太陽を避けなくてはならない生活の現実と向き合えず凹んだが昨日ﾃﾚﾋﾞ見たのと旦那に相談してから『その通りだ！』て思えるようになった！
>836
今を楽しもう！と 心を決めたかもしれない｡｡｡うちもﾁｮｯﾄｳﾗﾔﾏｼｨ
>837
一人無事って聞くとなんかやれば予防ができると安心し徹底的に気を付けてみようと思う！ｱﾘｶﾞﾄ
>844
もし、うちの事ならうちの根暗な性格の問題!!笑 なんでも病気のせいにはしたくない!!でもいい人ぶってるつもりはない！いい人にはなりたいけど｡｡｡意味ﾌﾒｨ｡｡
>845>846>847同感!!
元気な時はｹｯｺｩ無茶苦茶な健康管理だったけど持病を持って初めて他人に迷惑かけてるのが気付いた!!
持病のあるうちらは未然に防ぐしかないんだろぅね｡｡｡
>848
明日、通院なんだがまだ特定疾患の認定がない為、次回の検診を給料後にしてもらおうと思ってた！そぅいぅ時期も混む？
マスクってどんなの使ってる？
ｳﾄから黒い服は紫外線を透すって聞いた！透すのだったら症状でるんじゃ｡｡｡と悩み中！
紫外線ﾀﾞﾒな人は何色の服を紫外線対策で着てる？症状出る？
すみませんが端的にいってｳｻﾞｲﾃﾞｽ…
852 ：可愛い奥様：2005/11/09(水) 14:27:15 ID:R8kVnQcJ
362 ：名無し草 ：2005/11/09(水) 14:23:00
膠原病の850
改心したｽﾍﾟｷﾁ？
きもいです
膠原病の850
改心したｽﾍﾟｷﾁ？
きもいです
よそへまで行って語るなバカ
そしてそれをまた貼るなバカ
そしてそれをまた貼るなバカ
854 ：可愛い奥様：2005/11/09(水) 17:42:54 ID:dj8suf4R
＞＞８５１．８５２．８５３・・・？？？
１リットルの涙、見てますか？
「ありがとうという言葉を大切にするよ」
昨日の放送の中で、いつも「ごめんね」と周りに言っている主人公が
言った言葉。。。
私もいつも「あぁ、私の存在自体が、周りに迷惑かけてる」っていう
罪悪感みたいなものがあって、なにかと「ごめん」って言ってた。
でも、このドラマ見てて、次からは「ありがとう」に変えようって
思ったよ。。。
１リットルの涙、見てますか？
「ありがとうという言葉を大切にするよ」
昨日の放送の中で、いつも「ごめんね」と周りに言っている主人公が
言った言葉。。。
私もいつも「あぁ、私の存在自体が、周りに迷惑かけてる」っていう
罪悪感みたいなものがあって、なにかと「ごめん」って言ってた。
でも、このドラマ見てて、次からは「ありがとう」に変えようって
思ったよ。。。
>854
すごいね
私はかなりポジティブになれたつもりだったけど
難病モノドラマは未だ見れない。
岸洋子さんの闘病生活を「知ってるつもり」でやった時に
すごく落ち込んで以来ちょっと避けてる。
854は凄いなあ…
すごいね
私はかなりポジティブになれたつもりだったけど
難病モノドラマは未だ見れない。
岸洋子さんの闘病生活を「知ってるつもり」でやった時に
すごく落ち込んで以来ちょっと避けてる。
854は凄いなあ…
>847
父が入院してたときもそんな義理の塊だけの見舞い客が来てた。
父と同じ部屋じゃありませんようにと思って見てたら通り過ぎたが、
廊下歩かれるだけでもこちらにうつりそうな酷い咳してた。
ほんとうに自己中心的な人なんだろうね。
父は廊下側のベッドで癌手術の直後だったからすごく心配した。
トイレだって客と共同なんだし。病院のチェック体制も厳しくしてほしいわ。
父が入院してたときもそんな義理の塊だけの見舞い客が来てた。
父と同じ部屋じゃありませんようにと思って見てたら通り過ぎたが、
廊下歩かれるだけでもこちらにうつりそうな酷い咳してた。
ほんとうに自己中心的な人なんだろうね。
父は廊下側のベッドで癌手術の直後だったからすごく心配した。
トイレだって客と共同なんだし。病院のチェック体制も厳しくしてほしいわ。
>>850
848です。
不織布の使い捨てタイプ60枚入り買った！・・・けど、今古新聞見てたら
「資○堂がウィルス撃退マスク新発売」って記事見つけたよ。。。
１月中旬頃発売って・・・遅いじゃん。せめて１２月中にたのむ＞資○堂
848です。
不織布の使い捨てタイプ60枚入り買った！・・・けど、今古新聞見てたら
「資○堂がウィルス撃退マスク新発売」って記事見つけたよ。。。
１月中旬頃発売って・・・遅いじゃん。せめて１２月中にたのむ＞資○堂
>852きもくてｽﾏｿﾝm(__)mｽﾍﾟｷﾁってなんじゃらほい？
>853ﾏﾅｰ知らずでｽﾝﾏｿﾝm(__)m以後気をつけます
>857ありがと♪
１月じゃ遅いよね｡｡｡12月にはｸﾘｽﾏｽ＆旦那の誕生日＆年末の用意で風邪ひいてる場合じゃないから対策しなくてはいかん♪って楽しい事を増やして症状を悪化しないように自分にｾｰﾌﾞしてる！笑
資生○が今すぐにでも出して欲しいよ↓↓
>853ﾏﾅｰ知らずでｽﾝﾏｿﾝm(__)m以後気をつけます
>857ありがと♪
１月じゃ遅いよね｡｡｡12月にはｸﾘｽﾏｽ＆旦那の誕生日＆年末の用意で風邪ひいてる場合じゃないから対策しなくてはいかん♪って楽しい事を増やして症状を悪化しないように自分にｾｰﾌﾞしてる！笑
資生○が今すぐにでも出して欲しいよ↓↓
…( ´д)ﾋｿ(´д｀)ﾋｿ(д｀ )･･･
11月中旬発売というのは、自分の見間違いか。
>858
>853は>852に言ってるんだよ
>853は>852に言ってるんだよ
>861
>853はSLEの人のｽﾚでの事を言いたかったと思った
奥様以外の人の意見も聞きたかっただけでダブって聞いてしまった｡｡｡まだ2chanは早かったかな｡｡｡
>853はSLEの人のｽﾚでの事を言いたかったと思った
奥様以外の人の意見も聞きたかっただけでダブって聞いてしまった｡｡｡まだ2chanは早かったかな｡｡｡
合併症や薬の副作用という特大オマケがついている、この厄介な病気だが、
薬飲んでやっと身動き取れるのに、病名を知ってても瀕死でない限りは
仮病扱いが多いな～。私だけかな？
特に元気な６０～７０代は「根性論」が強いから貧血でフラフラでも「何だ
元気にしてるじゃないか」と自分より若いんからというだけで面倒を押し付け
てくる。困るのは通院もしてないのに「私だって血圧が高い」の「腰が痛い」
のと、逆に労われと言わんばかりに訴えて、自分を正当化＆年寄りとして同情
を買おうとする。こういう人は、都合に合わせて年齢よりずっと若いことを
自慢にしたりする。こちらの扱いも、若いくせに仮病人から半人前の障害者へと
ころっと変わる。付き合いきれん。
薬飲んでやっと身動き取れるのに、病名を知ってても瀕死でない限りは
仮病扱いが多いな～。私だけかな？
特に元気な６０～７０代は「根性論」が強いから貧血でフラフラでも「何だ
元気にしてるじゃないか」と自分より若いんからというだけで面倒を押し付け
てくる。困るのは通院もしてないのに「私だって血圧が高い」の「腰が痛い」
のと、逆に労われと言わんばかりに訴えて、自分を正当化＆年寄りとして同情
を買おうとする。こういう人は、都合に合わせて年齢よりずっと若いことを
自慢にしたりする。こちらの扱いも、若いくせに仮病人から半人前の障害者へと
ころっと変わる。付き合いきれん。
>862=858
あーもー違う違う。
めんどいから黙ってたけど>861=853で、
コテハンでいちいち個別レスするあなたも正直アレだけど（ごめん）、なにより
>852とかその引用元の362みたいなことする奴のほうが気に食わないから
そう書いただけ。
私もSLEだよ。紫外線対策はとにかく日傘と帽子と手袋。
季節を問わず、外出時には必ず使う。たぶん変な人だと思われてるけど気にしない。
色までは考えずに好きなものを使ってるだけだけど（黒が多い）、
症状が出ないところをみると効果があるのだと思ってる。
2chは意外と役に立つよ。でもしばらくは書き込みせずに見ていたら？
あせる気持ちはわかるけど、抑えて、抑えて。
あーもー違う違う。
めんどいから黙ってたけど>861=853で、
コテハンでいちいち個別レスするあなたも正直アレだけど（ごめん）、なにより
>852とかその引用元の362みたいなことする奴のほうが気に食わないから
そう書いただけ。
私もSLEだよ。紫外線対策はとにかく日傘と帽子と手袋。
季節を問わず、外出時には必ず使う。たぶん変な人だと思われてるけど気にしない。
色までは考えずに好きなものを使ってるだけだけど（黒が多い）、
症状が出ないところをみると効果があるのだと思ってる。
2chは意外と役に立つよ。でもしばらくは書き込みせずに見ていたら？
あせる気持ちはわかるけど、抑えて、抑えて。
プレドニンを何年も飲んでまつ
あまり昼間で歩かないようにしてまつ
あまり昼間で歩かないようにしてまつ
プレドニン服用3ヶ月目、シェーグレンかな？
くらいの新参者です。
いますげー咳してます。
少し前にかぜひいて、気管支弱いんで
咳だけ引きずっちゃってます。
会社ではマスクするようにしてますが
やっぱ周りから見たら迷惑なんだろうな。
熱ないし咳だけなんで仕事できるから
会社に行ってるわけだが。
母はぜんそく持ちで、出そうな季節は
めったに外食しないようにしています。
無理やり連れて行ったファーストフード店で
気温の変化から咳が出続けたことがあります。
2つ隣の席の人にあからさまにいやな顔をされて
席を移動されますた。
ぜんそくの場合はもちろん、たぶん気管支炎も、
咳からうつるものはないと思うだけど
はたからみたら区別つかないですもんね。
なんかスレ違いっぽい言い訳ですね、
すみません。
くらいの新参者です。
いますげー咳してます。
少し前にかぜひいて、気管支弱いんで
咳だけ引きずっちゃってます。
会社ではマスクするようにしてますが
やっぱ周りから見たら迷惑なんだろうな。
熱ないし咳だけなんで仕事できるから
会社に行ってるわけだが。
母はぜんそく持ちで、出そうな季節は
めったに外食しないようにしています。
無理やり連れて行ったファーストフード店で
気温の変化から咳が出続けたことがあります。
2つ隣の席の人にあからさまにいやな顔をされて
席を移動されますた。
ぜんそくの場合はもちろん、たぶん気管支炎も、
咳からうつるものはないと思うだけど
はたからみたら区別つかないですもんね。
なんかスレ違いっぽい言い訳ですね、
すみません。
>>866
まあそうですね。
私がその場に居ても多分席を移動したでしょう。
うつる病気かどうかいちいち訊ねるわけにもいきませんし、
素人目には何から来る咳なのか判断がつきかねるので、
可能な限り、咳をしている人からは離れるようにしています。
長年服用しているプレの影響で、本当に感染症にかかりやすくなってしまっていて、
率直に言うと、咳をしている知らない人を思い遣る気持ちよりも、
自分を病気から守らねば、という思いがまずあります。
もちろん、あからさまな嫌悪感はあらわすべきではないと思うけれど。
まあそうですね。
私がその場に居ても多分席を移動したでしょう。
うつる病気かどうかいちいち訊ねるわけにもいきませんし、
素人目には何から来る咳なのか判断がつきかねるので、
可能な限り、咳をしている人からは離れるようにしています。
長年服用しているプレの影響で、本当に感染症にかかりやすくなってしまっていて、
率直に言うと、咳をしている知らない人を思い遣る気持ちよりも、
自分を病気から守らねば、という思いがまずあります。
もちろん、あからさまな嫌悪感はあらわすべきではないと思うけれど。
868 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 08:51:44 ID:7YzxIq8n
>>８６７
＞率直に言うと、咳をしている知らない人を思い遣る気持ちよりも、
自分を病気から守らねば、という思いがまずあります。 ＜
たしかに、私もそうですね・・・「大丈夫？？」と思う反面、
自分を守らねばって思いますね、正直。おっしゃる通り、
あからさまに傍から離れたり、いや～な顔したりはしませんけど・・・
逆に自分にそういう態度とられたら、すごくいやだもの・・・
>>８５５
難病闘病のﾄﾞｷｭﾒﾝﾄが見れないっていうのは何故？
私は、頑張っている姿に、勇気や感動、「自分ももっと前向きに生きよう」って
元気をもらっているんだけどな・・・凹む必要はないよ。。。
私は、いつもいつも前向きなわけじゃないよ。でも、意識していい方に
考える様にしてる。後ろをむいても、病気が治る訳じゃないやん？
同じ生きるなら、笑って、自分も周りも気持ちよく過ごしたいってだけなんだけどね。
だから、凹んだり、泣いたりするのは人に見せない・・・ただ、癌告知されたときは
一日だけ、人前で泣いたけどね・・・反省。。。詭弁かな・・・？？でも
確かに、私はそう思ってるよ。「わらっていれは いつかは むくわれる
つらいときこそ えがおでいよう」
＞率直に言うと、咳をしている知らない人を思い遣る気持ちよりも、
自分を病気から守らねば、という思いがまずあります。 ＜
たしかに、私もそうですね・・・「大丈夫？？」と思う反面、
自分を守らねばって思いますね、正直。おっしゃる通り、
あからさまに傍から離れたり、いや～な顔したりはしませんけど・・・
逆に自分にそういう態度とられたら、すごくいやだもの・・・
>>８５５
難病闘病のﾄﾞｷｭﾒﾝﾄが見れないっていうのは何故？
私は、頑張っている姿に、勇気や感動、「自分ももっと前向きに生きよう」って
元気をもらっているんだけどな・・・凹む必要はないよ。。。
私は、いつもいつも前向きなわけじゃないよ。でも、意識していい方に
考える様にしてる。後ろをむいても、病気が治る訳じゃないやん？
同じ生きるなら、笑って、自分も周りも気持ちよく過ごしたいってだけなんだけどね。
だから、凹んだり、泣いたりするのは人に見せない・・・ただ、癌告知されたときは
一日だけ、人前で泣いたけどね・・・反省。。。詭弁かな・・・？？でも
確かに、私はそう思ってるよ。「わらっていれは いつかは むくわれる
つらいときこそ えがおでいよう」
>868
855です。
私は前向きとそれに疲れるを繰り返してる。
もちろんソレは周りにどうこうアピールなどはしてないけど
自分の中ではそんな感じ。
闘病ﾄﾞｷｭは勇気もくれる、確かに前出の岸さんはすごく素敵に生きていたよ。
ただそれに伴う進行の説明と死に至る部分がまだちょっと耐えられないんだ。
できれば自分がネガティブに引っ張られる要素のあるものを避けていたい状態。
できるだけ楽しく暮らすための今のところの排除ポイントって感じ。
一番困ってるのは疾患を乗り越えて命がけで子供を産んだ話。
私は一人っ子なので孫を見たいって親の希望を叶えるには私が産むしか
ないのだけれど、３年かけて夫も交えて専門医や産科と検査したり
話し合ったりして断念した。
これを説明しても解ってもらえず自分も欲しかった気持ちが強かったから
この人は駄目って言われても立派に生んで育ててるって、結局はお前の
決心次第だ頑張れってなるのが毎度キツイ。
20年目になってコレじゃ恥ずかしいけどね
855です。
私は前向きとそれに疲れるを繰り返してる。
もちろんソレは周りにどうこうアピールなどはしてないけど
自分の中ではそんな感じ。
闘病ﾄﾞｷｭは勇気もくれる、確かに前出の岸さんはすごく素敵に生きていたよ。
ただそれに伴う進行の説明と死に至る部分がまだちょっと耐えられないんだ。
できれば自分がネガティブに引っ張られる要素のあるものを避けていたい状態。
できるだけ楽しく暮らすための今のところの排除ポイントって感じ。
一番困ってるのは疾患を乗り越えて命がけで子供を産んだ話。
私は一人っ子なので孫を見たいって親の希望を叶えるには私が産むしか
ないのだけれど、３年かけて夫も交えて専門医や産科と検査したり
話し合ったりして断念した。
これを説明しても解ってもらえず自分も欲しかった気持ちが強かったから
この人は駄目って言われても立派に生んで育ててるって、結局はお前の
決心次第だ頑張れってなるのが毎度キツイ。
20年目になってコレじゃ恥ずかしいけどね
870 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 10:24:32 ID:udpd8e4L
SLE予備軍ですが、やっぱり風邪やインフルエンザにかかると
発症しちゃう危険性大ですか？
凄く心配です…。
発症しちゃう危険性大ですか？
凄く心配です…。
>870
気をつけるに越した事無いですが
一生予備軍のままの人も一杯いますよ
心配しすぎはもっと良くないです。
気をつけるに越した事無いですが
一生予備軍のままの人も一杯いますよ
心配しすぎはもっと良くないです。
872 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 10:47:57 ID:Jc3P1ENA
668 ：名無し草 ：2005/11/10(木) 10:43:22
膠原病868
何故人の死んだ話でポジティブなれるのか
膠原病868
何故人の死んだ話でポジティブなれるのか
難 民 は 難 民 ら し く 向 こ う で 遊 ん ど け
嬉しそうにいちいち貼るなこのカス
874 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 11:52:01 ID:7YzxIq8n
＞＞８７２
別に闘病記は亡くなった人ばかりでないし、もし、亡くなった方であっても
その放送を流すからには、個人のなにかしらメッセージというか、
だいたいが、同じ病気の人に前向きに生きて欲しいっていう気持ちがあると私は
思う。「亡くなった」事に対して、前向きになるのではなく、その生き方を見て
前向きになる気持ちがあるんだよ。
別に闘病記は亡くなった人ばかりでないし、もし、亡くなった方であっても
その放送を流すからには、個人のなにかしらメッセージというか、
だいたいが、同じ病気の人に前向きに生きて欲しいっていう気持ちがあると私は
思う。「亡くなった」事に対して、前向きになるのではなく、その生き方を見て
前向きになる気持ちがあるんだよ。
875 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 11:59:09 ID:7YzxIq8n
＞＞８５５
私も実はそうだよ・・・えらそうなこと書いているけど、
「前向きに」と頑張って、反面疲れるってかんじ・・・
ただ、自己満足だろうけど、私の姿を見て、他の人が「あの人は病気だけど
前向きに頑張って居るんだから、自分も頑張ろう」と思ってくれたらいいかって・・・
確かに疲れるけど、かといって無理矢理明るくしているわけでも、病気に目を
つぶっているわけじゃない・・・もちろん、悟っているわけでもないけどね・・・
病気は怖いし、現実を見るのは怖いけど、きちんと現状を知ることで
無駄な恐怖は排除されるよ。
子供のことは・・・辛いよね・・・
私は、子宮ガンで子宮自体が無くなったので、諦めもついたけど。。。
それまでは、病状が悪化するとわかっていても、すっぱりとは諦めきれなかった・・・
心中お察し申し上げます・・・
私も実はそうだよ・・・えらそうなこと書いているけど、
「前向きに」と頑張って、反面疲れるってかんじ・・・
ただ、自己満足だろうけど、私の姿を見て、他の人が「あの人は病気だけど
前向きに頑張って居るんだから、自分も頑張ろう」と思ってくれたらいいかって・・・
確かに疲れるけど、かといって無理矢理明るくしているわけでも、病気に目を
つぶっているわけじゃない・・・もちろん、悟っているわけでもないけどね・・・
病気は怖いし、現実を見るのは怖いけど、きちんと現状を知ることで
無駄な恐怖は排除されるよ。
子供のことは・・・辛いよね・・・
私は、子宮ガンで子宮自体が無くなったので、諦めもついたけど。。。
それまでは、病状が悪化するとわかっていても、すっぱりとは諦めきれなかった・・・
心中お察し申し上げます・・・
876 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 13:08:36 ID:h6yRG1Wo
皇后陛下美智子様も膠原病ってホンと？
877 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 13:19:26 ID:q2K6K9O4
ホント？初めて聞いた
878 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 13:25:09 ID:As2x1mcT
>>876
バセドー病では？
バセドー病では？
インフルエンザとかになったら死んでしまうでしょう
てゆうか風でも大変らしい
だから電車の中ではマスクしてます
最近女でも咳して手を口に当てなやつが多くてむかつきます
殴りたくなる
てゆうか風でも大変らしい
だから電車の中ではマスクしてます
最近女でも咳して手を口に当てなやつが多くてむかつきます
殴りたくなる
880 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 13:59:32 ID:Jc3P1ENA
846 ：名無し草 ：2005/11/10(木) 13:56:11
妖精356でここに誘導使用とした奴が
膠原病863なのは誰も触れてないの？
妖精356でここに誘導使用とした奴が
膠原病863なのは誰も触れてないの？
どれが往復
>879
どうしてインフルエンザになったら
死んでしまうんですか？
どうしてインフルエンザになったら
死んでしまうんですか？
半年ROMれ！って言葉知ってる？
アンカーも貼れんのがいるね・・
アンカーも貼れんのがいるね・・
885 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 16:17:52 ID:7YzxIq8n
＞＞８８１ ８８４
意味が？？？
意味が？？？
886 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 16:22:40 ID:Ct/9tcKe
>>879 あー女でも手を口にしない人多いのは
潜在的に「周囲にうつしたって全然構わない。むしろ
うつしてやれー。」とか思ってるからなんですって。
自分がひいたから誰かも同じ思いを、という思考の人は多いです。
潜在的に「周囲にうつしたって全然構わない。むしろ
うつしてやれー。」とか思ってるからなんですって。
自分がひいたから誰かも同じ思いを、という思考の人は多いです。
インフルエンザは健康体なら直ります
弱ってる人は肺炎とかになり死ぬよ
医者が言ってからほんとだよ
薬飲んでるから免疫が弱ってる人は、自分含めて用心が大切
弱ってる人は肺炎とかになり死ぬよ
医者が言ってからほんとだよ
薬飲んでるから免疫が弱ってる人は、自分含めて用心が大切
コーケントーはどうですか？病気自体にはともかく、それぞれの症状軽減の役には
立つと思います。
↓参考までに過去ログ（タイトルのケンコウトーは間違いですがw）
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1088597936/
立つと思います。
↓参考までに過去ログ（タイトルのケンコウトーは間違いですがw）
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1088597936/
890 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 18:28:54 ID:dAATCKyb
a
892 ：可愛い奥様：2005/11/10(木) 22:21:52 ID:7YzxIq8n
>>８９１
初心者は書き込みしちゃいけないの？？
じゃあ、いつからなら、書き込みしていいの？？？
そんなルール、あるの？？？
すいませんが、わたし、パソコンから書き込みしてるんですが・・・
初心者は書き込みしちゃいけないの？？
じゃあ、いつからなら、書き込みしていいの？？？
そんなルール、あるの？？？
すいませんが、わたし、パソコンから書き込みしてるんですが・・・
>>892
uzasugi
uzasugi
半年ロムって書いてあるじゃん？
なんで最近変なのが湧くんだ？
897 ：可愛い奥様：2005/11/11(金) 09:03:24 ID:MJptZ4k1
・・・すいません、全くの素人で。本当にわからなくて。
初心者の心得とか読んでから参加したのですが、「半年ロム」とか「アンカー」ってことがかいてなかったものですから。
もう参加しません。べてらんさんには、御迷惑をおかけしました。
初心者の心得とか読んでから参加したのですが、「半年ロム」とか「アンカー」ってことがかいてなかったものですから。
もう参加しません。べてらんさんには、御迷惑をおかけしました。
898 ：可愛い奥様：2005/11/11(金) 15:20:27 ID:XG0m8Ysh
>>897の人へ
2ちゃんって、一見無秩序に見えるけども
色々と常識というか、暗黙の了解があったりするのですよ。
でも、そんな事は
初心者なら知らないのが当たり前なので
徐々に覚えていけばいいと思います。
だからといって、ネットに繋がってて
検索が出来る環境があるにもかかわらず、
ある程度調べる事もしないで、
初心者だから仕方ないでしょっていう感じで書き込む事に
眉をしかめる人もいたりしますので
トラブルにならないように注意して下さいね。
私はそんなにうざいとは思いませんでしたよ。
レスを書く時に
どうして「sage」た方がいいのか、とか
>> ←の使い方とか
そんなに難しい事を要求されてる訳じゃないので
これを機会におぼえてみてはいかがでしょうか。
2ちゃんって、一見無秩序に見えるけども
色々と常識というか、暗黙の了解があったりするのですよ。
でも、そんな事は
初心者なら知らないのが当たり前なので
徐々に覚えていけばいいと思います。
だからといって、ネットに繋がってて
検索が出来る環境があるにもかかわらず、
ある程度調べる事もしないで、
初心者だから仕方ないでしょっていう感じで書き込む事に
眉をしかめる人もいたりしますので
トラブルにならないように注意して下さいね。
私はそんなにうざいとは思いませんでしたよ。
レスを書く時に
どうして「sage」た方がいいのか、とか
>> ←の使い方とか
そんなに難しい事を要求されてる訳じゃないので
これを機会におぼえてみてはいかがでしょうか。
しまった；
言ってる本人が上げてどうする。
スマヌ。
言ってる本人が上げてどうする。
スマヌ。
900 ：可愛い奥様：2005/11/11(金) 15:28:30 ID:I6KkjPLY
膠原病同士でもめるの、やめようよ･･･
901 ：可愛い奥様：2005/11/11(金) 16:23:35 ID:tlP5++4y
本当に最近セキするのに口おさえない女性多いよね。
たぶん「他人にうつしたら早くなおるからうつしてﾔﾚ」という
感じなのでしょうけど、一種のライトなてろぽい。
たぶん「他人にうつしたら早くなおるからうつしてﾔﾚ」という
感じなのでしょうけど、一種のライトなてろぽい。
先日血液検査をしたところ、抗核抗体が1750倍とでました。
これは予備軍ですかねぇ。不安なので来週に膠原病内科受診します。
これは予備軍ですかねぇ。不安なので来週に膠原病内科受診します。
903 ：可愛い奥様：2005/11/11(金) 18:00:08 ID:AFGKTdNz
>>901
エイズ陽性の女性が、
「自分だけなんで！！」ってやけになって
男性にうつしまくってるのと同じだよね。
（ネタじゃなくて最近、多いとの事。特に20代の女性に）
>>902
えぇ～っ抗核抗体1750倍！！
…ダルイとか痛いとか、何か症状ないですか？
私は抗核抗体80倍で膠原病（ＳＬＥ）予備軍と言われました。
半年に１度尿＆血液検査をしてます。
脅すわけじゃないけど、早く受信した方がいいですよ。
エイズ陽性の女性が、
「自分だけなんで！！」ってやけになって
男性にうつしまくってるのと同じだよね。
（ネタじゃなくて最近、多いとの事。特に20代の女性に）
>>902
えぇ～っ抗核抗体1750倍！！
…ダルイとか痛いとか、何か症状ないですか？
私は抗核抗体80倍で膠原病（ＳＬＥ）予備軍と言われました。
半年に１度尿＆血液検査をしてます。
脅すわけじゃないけど、早く受信した方がいいですよ。
1750倍ってずいぶんハンパな数字（40の倍数じゃなかった？）のような気が。
（私の記憶違いだったらゴメンナサイ。）
妹はSLE確定ですけど、症状は落ち着いていて、抗核抗体40倍です。
診断基準があるので、ひとつの血液検査の結果だけじゃ確定できないみたいです。
いいお医者様にあたるといいですね。
（私の記憶違いだったらゴメンナサイ。）
妹はSLE確定ですけど、症状は落ち着いていて、抗核抗体40倍です。
診断基準があるので、ひとつの血液検査の結果だけじゃ確定できないみたいです。
いいお医者様にあたるといいですね。
>848様ｻﾝｸｽです！
うちがぐぐったら良いことなんですが膠原病のﾐﾅｻﾝじゃないと解らない日頃の生活の心得を知りたかったです！
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25ﾐﾘのまんまで凹み中｡｡｡
私は３か月ROMったけどｽｺﾞｸ参考になり、まだ2ﾁｬﾝの常識を解ってないだけなのでROMらしてもらいます♪
また来ます♪
うちがぐぐったら良いことなんですが膠原病のﾐﾅｻﾝじゃないと解らない日頃の生活の心得を知りたかったです！
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25ﾐﾘのまんまで凹み中｡｡｡
私は３か月ROMったけどｽｺﾞｸ参考になり、まだ2ﾁｬﾝの常識を解ってないだけなのでROMらしてもらいます♪
また来ます♪
話しを振り返したようですいませんm(__)m
カキついでに、うちは640倍で疑いと症状がありました
カキついでに、うちは640倍で疑いと症状がありました
907 ：可愛い奥様：2005/11/12(土) 05:43:23 ID:zTSBYh4G
皆さんの身体が、健やかな状態に戻りますように・・・・
>>903
それが何も自覚症状ないので、今まで普通に生活してました。
>>904
ｽﾏｿ。もう一度検査結果の用紙確認してみたら、1780倍になってました。
うろ覚えで書いたもので…。妊娠したいと思い婦人科を受診したところ
このような結果が出て動揺しています。陽性じゃない人よりは
やはり出産がむずかしくなるんでしょうかね…。
それが何も自覚症状ないので、今まで普通に生活してました。
>>904
ｽﾏｿ。もう一度検査結果の用紙確認してみたら、1780倍になってました。
うろ覚えで書いたもので…。妊娠したいと思い婦人科を受診したところ
このような結果が出て動揺しています。陽性じゃない人よりは
やはり出産がむずかしくなるんでしょうかね…。
>908
ﾉｼ
私もだよ。
発疹（手足）と覚えのない小さい青ﾀﾝ複数を医者がみつけて変だって
検査したら予備軍じゃなくてドンピシャでとっくに発病してた。
アトピーだったから発疹や微熱はしょっちゅうで本人にとっては
それが「普通」だったからね。
ﾉｼ
私もだよ。
発疹（手足）と覚えのない小さい青ﾀﾝ複数を医者がみつけて変だって
検査したら予備軍じゃなくてドンピシャでとっくに発病してた。
アトピーだったから発疹や微熱はしょっちゅうで本人にとっては
それが「普通」だったからね。
910 ：可愛い奥様：2005/11/12(土) 11:43:34 ID:j6yNWp04
>>813
アミノ酸、何のんでいますか？商品名教えて。
このごろドライマウスに膝の関節いたいし、秋で行楽日和だってのに
ひきってます。
具合がわるいと紅葉を綺麗！と感激する余裕もなく あー、紅葉だなと思うぐらい。
元気になりたい！
アミノ酸、何のんでいますか？商品名教えて。
このごろドライマウスに膝の関節いたいし、秋で行楽日和だってのに
ひきってます。
具合がわるいと紅葉を綺麗！と感激する余裕もなく あー、紅葉だなと思うぐらい。
元気になりたい！
抗核抗体の値が異常に高い（10代から）の私は予備軍？
普通は抗核抗体自体を持ってないから
持ってるだけで予備軍だと思ってた。
持ってるだけで予備軍だと思ってた。
なんでも無い人でも抗核抗体が高い人もいますよ。
逆に言えば高くてもなんでも無い人もいるという事です。
抗核抗体が高値というだけでは膠原病とはされませんので大丈夫です。
もしかしたら念の為に血液検査をしてさらっと
他の数値を見るかも知れませんが特にひっかからなければ
無罪放免です。
私は抗核抗体の数字が全く高くない膠原病認定患者です。
こういうのもあるって事でひとつ。
逆に言えば高くてもなんでも無い人もいるという事です。
抗核抗体が高値というだけでは膠原病とはされませんので大丈夫です。
もしかしたら念の為に血液検査をしてさらっと
他の数値を見るかも知れませんが特にひっかからなければ
無罪放免です。
私は抗核抗体の数字が全く高くない膠原病認定患者です。
こういうのもあるって事でひとつ。
抗核抗体だけじゃ判断できないです。
この抗体が体内で活躍して症状を引き起こすので
抗核抗体が活躍してない人→症状なし
も多いです。
この抗体が体内で活躍して症状を引き起こすので
抗核抗体が活躍してない人→症状なし
も多いです。
皆さんありがとうございます（おまけに毒のﾚｽでｽﾏｿ）。
確定診断は複雑な過程があるのですね。素人の浅知恵で騒いで申し訳ない。
多少覚悟しつつも気にしすぎないようにします。
確定診断は複雑な過程があるのですね。素人の浅知恵で騒いで申し訳ない。
多少覚悟しつつも気にしすぎないようにします。
皆さんはどんなシャンプーをお使いですか？
この病気と関係があるかどうかは不明ですが、ここ3,4年前から
普通にＣＭしてるようなものだと湿疹が出来るようになりました（ﾉД`）
今はﾐﾉﾝで落ち着いているんですが、他にもいいのがあったら使ってみたいです。
この病気と関係があるかどうかは不明ですが、ここ3,4年前から
普通にＣＭしてるようなものだと湿疹が出来るようになりました（ﾉД`）
今はﾐﾉﾝで落ち着いているんですが、他にもいいのがあったら使ってみたいです。
シャンプーは医者の勧めでふつうの石けんに変えました。
慣れるとすごくいいです。
興味があるなら化粧板の石けんシャンプースレで詳しい事を聞くと良いと思うよ
慣れるとすごくいいです。
興味があるなら化粧板の石けんシャンプースレで詳しい事を聞くと良いと思うよ
920 ：912：2005/11/12(土) 22:16:07 ID:0ZUQ/WBq
下げ忘れｽﾏｿ
>>909
わかるなー。
わたしは小学生の頃から自律神経失調症と言われ、
ちょっとことですぐ疲れたり微熱が出たりしていたのだけど
やはりそれがわたしの「普通」ですた。
今年30歳になってはじめてプレドニン飲み出したら
からだの楽さに愕然としたよ。
腱しょう炎かと思っていた関節とかも痛くなくなったし。
いまはほんと楽させてもらってます。
感謝。
わかるなー。
わたしは小学生の頃から自律神経失調症と言われ、
ちょっとことですぐ疲れたり微熱が出たりしていたのだけど
やはりそれがわたしの「普通」ですた。
今年30歳になってはじめてプレドニン飲み出したら
からだの楽さに愕然としたよ。
腱しょう炎かと思っていた関節とかも痛くなくなったし。
いまはほんと楽させてもらってます。
感謝。
微熱が当たり前ってすごくわかる。
それに私も子供の頃からいつもすごく疲れていた。
その日のうちに風呂に入れないくらい（一度寝ないと無理）。
（でも朝シャンの時代じゃなかったので、親に怒られ入れてもらえなかった（泣））
それに私も子供の頃からいつもすごく疲れていた。
その日のうちに風呂に入れないくらい（一度寝ないと無理）。
（でも朝シャンの時代じゃなかったので、親に怒られ入れてもらえなかった（泣））
>>922>>923
私も物心ついたときからだるいのは当たり前だった。
言ってもしょうがないからそれが私の体質だと思ってきた。
プレ飲むとそんなに楽なんだね
いつかお世話になるかもしれないけどまだ飲まなくてもどうにかなっているので
もうちょっとこのままいってみる
私も物心ついたときからだるいのは当たり前だった。
言ってもしょうがないからそれが私の体質だと思ってきた。
プレ飲むとそんなに楽なんだね
いつかお世話になるかもしれないけどまだ飲まなくてもどうにかなっているので
もうちょっとこのままいってみる
925 ：ROMするはずの906：2005/11/13(日) 23:47:09 ID:dyI4RQFh
ROMするはずでしたが妊娠についてのｶｷがあったので、、、ｽﾏｿﾝ
>908
私は妊娠中に抗核抗体640倍と気付き、妊娠６か月が明日と言う時にSLEの症状が急に悪化し中絶をよぎなくしました。もう胎動がありましたので大変辛かったです。
その想いを同じ膠原病患者・予備軍の方にはしてほしくないです。
産後、確かに症状は悪化しています。
でもぐぐってください！ｶﾝｶｲｷ(漢字が忘れた)の時に産んで今なお元気なママもいらっしゃいます。
お互い、焦らず頑張りましょ！
まずは自分が病気なのかきちんと確かめてから妊娠を考えてくださいね。
ではﾏﾅｰ知識不足な為ROMりますm(__)m
>908
私は妊娠中に抗核抗体640倍と気付き、妊娠６か月が明日と言う時にSLEの症状が急に悪化し中絶をよぎなくしました。もう胎動がありましたので大変辛かったです。
その想いを同じ膠原病患者・予備軍の方にはしてほしくないです。
産後、確かに症状は悪化しています。
でもぐぐってください！ｶﾝｶｲｷ(漢字が忘れた)の時に産んで今なお元気なママもいらっしゃいます。
お互い、焦らず頑張りましょ！
まずは自分が病気なのかきちんと確かめてから妊娠を考えてくださいね。
ではﾏﾅｰ知識不足な為ROMりますm(__)m
>908
悪化しても頑張って生んで母親は産後３年以上病院生活
その間、子供は親戚を転々って人もいるよ
母体が危なくなって中絶を余儀なくされた人も沢山居る
元気に生んで母子ともに退院できた人もすごく沢山居て
２,３人生んでる人もいるし、私の友達の母は同病で４人産んだよ。
今でも凄く元気で働いてる。
症状の進行と同じ、個人差が凄くある病気だからね
人の進行例や症例がそのまま自分に当てはまるって訳じゃない
他の事はさておき妊娠「だけ」は本当に慎重に考えたほうが良いよ
>908は先生や旦那さんと良く相談してちゃんと話し合って
必要な検査をちゃんとして決めてね
妊娠中毒症発症率が凄く高いからね
専門医と産科が話し合ってくれるような病院が理想だよ
悪化しても頑張って生んで母親は産後３年以上病院生活
その間、子供は親戚を転々って人もいるよ
母体が危なくなって中絶を余儀なくされた人も沢山居る
元気に生んで母子ともに退院できた人もすごく沢山居て
２,３人生んでる人もいるし、私の友達の母は同病で４人産んだよ。
今でも凄く元気で働いてる。
症状の進行と同じ、個人差が凄くある病気だからね
人の進行例や症例がそのまま自分に当てはまるって訳じゃない
他の事はさておき妊娠「だけ」は本当に慎重に考えたほうが良いよ
>908は先生や旦那さんと良く相談してちゃんと話し合って
必要な検査をちゃんとして決めてね
妊娠中毒症発症率が凄く高いからね
専門医と産科が話し合ってくれるような病院が理想だよ
やっと風邪が治ったよー。三週間くらいかかりますた。咳がぬけなくて・・
人前にもでられないぐらい。
ニュースで見たタミフルの副作用にガクブルです。
インフルエンザじゃなくても大変だったのに・・
予防接種しとこーっと。
でも万年風邪引きみたいな状態なんで、いつ行けばいいのかな？
体温書き込む問診欄あったよね？微熱じゃだめかな。
人前にもでられないぐらい。
ニュースで見たタミフルの副作用にガクブルです。
インフルエンザじゃなくても大変だったのに・・
予防接種しとこーっと。
でも万年風邪引きみたいな状態なんで、いつ行けばいいのかな？
体温書き込む問診欄あったよね？微熱じゃだめかな。
929 ：可愛い奥様：2005/11/15(火) 11:12:04 ID:bj3Q8I01
保守
私は10年前結節性紅班になり、地元の総合病院の皮膚科で診てもらったところ
「結節性紅班です。ということはベーチェット病かもしれない。でもわかりませんでした。
都市の大病院で検査すればわかるかもしれないけど、検査はしないほうがいい。ベーチェット
病だとはっきりしないほうがいい。次に症状が出るまで調べないほうがいい」と言われ、
すぐに治ったこともあり、そのまま10年経ちました。
そして今日、このスレを発見しました。ショック。今妊娠してるんです。なにもかも
遅すぎるのでしょうか･･･。夫と産科医師には結節性紅班のことは以前から言っていますが、
今日、産科医師から「妊娠で悪化することもあるから」と言われ初めて検索しました・・・。
遅かった・・・ショック・・・
「結節性紅班です。ということはベーチェット病かもしれない。でもわかりませんでした。
都市の大病院で検査すればわかるかもしれないけど、検査はしないほうがいい。ベーチェット
病だとはっきりしないほうがいい。次に症状が出るまで調べないほうがいい」と言われ、
すぐに治ったこともあり、そのまま10年経ちました。
そして今日、このスレを発見しました。ショック。今妊娠してるんです。なにもかも
遅すぎるのでしょうか･･･。夫と産科医師には結節性紅班のことは以前から言っていますが、
今日、産科医師から「妊娠で悪化することもあるから」と言われ初めて検索しました・・・。
遅かった・・・ショック・・・
>>930
「かもしれない」で妊娠してから検査はしたの？
遅 く な い よ
悪化する事「も」ある。
何年も治療しながらちゃんと生んで元気な人ももいるから
遅いとは決められないよ
産科と専門医のいる大きな病院に移ることだってできるでしょ？
「かもしれない」で妊娠してから検査はしたの？
遅 く な い よ
悪化する事「も」ある。
何年も治療しながらちゃんと生んで元気な人ももいるから
遅いとは決められないよ
産科と専門医のいる大きな病院に移ることだってできるでしょ？
>>930
そうですね。今日、産科から帰ってきてネット検索しながら
一人でパニくってました。
とにかく落ち着いて明日にでも検査に行ってきます。
ここに書いてレスまでいただいてちょっと落ち着きました
ありがとうございました。
そうですね。今日、産科から帰ってきてネット検索しながら
一人でパニくってました。
とにかく落ち着いて明日にでも検査に行ってきます。
ここに書いてレスまでいただいてちょっと落ち着きました
ありがとうございました。
934 ：可愛い奥様：2005/11/15(火) 23:12:19 ID:aUshq8XS
おちついておちついて
子供が増えるのはいいことだし、うまくいくといいね
子供が増えるのはいいことだし、うまくいくといいね
>930
私のｶｷで心配を与えたかもしれません！
後悔してもしきれなかった事をｶｷします。
大きな病院で精密な検査せず、信頼できる医師に妊娠初期から探さなかった事。
旦那と子守りを頼める人に相談しなかった事。
第三者になる人に相談しなかった事。
病気が今どの段階なのかをはっきりした方がいいと思います
薬を飲んで母子共に生きれるのか
しっかり意志を通して話し合ってくださいね！
私のｶｷで心配を与えたかもしれません！
後悔してもしきれなかった事をｶｷします。
大きな病院で精密な検査せず、信頼できる医師に妊娠初期から探さなかった事。
旦那と子守りを頼める人に相談しなかった事。
第三者になる人に相談しなかった事。
病気が今どの段階なのかをはっきりした方がいいと思います
薬を飲んで母子共に生きれるのか
しっかり意志を通して話し合ってくださいね！
>>935
>病気が今どの段階なのか
まだ膠原病とも解らないんだよ
>>935が悔やんでるのは解るけど
>>930はペーチェットの疑いで検査もしてない
抗体持ってるかどうかもわからないし
若い女性は患者も多いが実は擬似症状の人も凄く多いから
この病気って決まったわけじゃないよ
それからイチイチ名乗らなくていいんじゃないの？
>病気が今どの段階なのか
まだ膠原病とも解らないんだよ
>>935が悔やんでるのは解るけど
>>930はペーチェットの疑いで検査もしてない
抗体持ってるかどうかもわからないし
若い女性は患者も多いが実は擬似症状の人も凄く多いから
この病気って決まったわけじゃないよ
それからイチイチ名乗らなくていいんじゃないの？
９３０のお医者様はなんで「検査はしないほうがいい。ベーチェット
病だとはっきりしないほうがいい。次に症状が出るまで調べないほうがいい」って
言ったんだろう？真意がわからん。
病だとはっきりしないほうがいい。次に症状が出るまで調べないほうがいい」って
言ったんだろう？真意がわからん。
>930
結節性紅班から症状が出てベーチェット病が発覚し、現在妊婦な者ですが
プレドニン飲みつづけないといけないので個人病院から市立病院へ転院しました。
(感染症等の問題でハイリスク出産の範疇に入る為。)
今紅班が出ていたり、ベーチェット病のその他の症状が出ていないならよいのですが
一応、産科と皮膚科または膠原病科のある総合病院などで相談しておいた方がいいと思います。
妊娠で悪くなる可能性もなくはないけど、薬も少量なら飲めるし
安静にしていれば症状もひどくならない事が多いらしいです。
大問題なのは産後ですが、周囲の人とよく相談しておく必要があります。
(うちもこれからです)
>937
わたしも真意がわかりませんが
血液検査などで確定できないものなので
いろいろ検査しても無駄になることが多いから
ゆっくり様子を見ながら症状を確認していこうってことだったのかも。
結節性紅班から症状が出てベーチェット病が発覚し、現在妊婦な者ですが
プレドニン飲みつづけないといけないので個人病院から市立病院へ転院しました。
(感染症等の問題でハイリスク出産の範疇に入る為。)
今紅班が出ていたり、ベーチェット病のその他の症状が出ていないならよいのですが
一応、産科と皮膚科または膠原病科のある総合病院などで相談しておいた方がいいと思います。
妊娠で悪くなる可能性もなくはないけど、薬も少量なら飲めるし
安静にしていれば症状もひどくならない事が多いらしいです。
大問題なのは産後ですが、周囲の人とよく相談しておく必要があります。
(うちもこれからです)
>937
わたしも真意がわかりませんが
血液検査などで確定できないものなので
いろいろ検査しても無駄になることが多いから
ゆっくり様子を見ながら症状を確認していこうってことだったのかも。
939 ：930：2005/11/16(水) 14:58:44 ID:qhwRzxFo
皆さんアドバイスありがとうございます。
今日膠原病科のある病院を探して行こうと思っていたのですが
吐きつわりがひどくて寝込んでいました。とにかく検査に行って、はっきりさせて、それからですよね。
10年前に田舎の総合病院の皮膚科で受けた検査は、血液検査と紅班部分の皮膚を切り取った検査です。
その結果、「わからんかった」という返事でした。
「でも結節性紅班単独の病気はない。結節性紅班はベーチェット病の症状。」といわれ不安になり、
市販の医学書（当時ネットはしてなかったので）で調べた素人知識で「他の病気が原因のこともあるんじゃ
ないですか？」と質問すると「それはまずない。」と一蹴されました。
もしかしたら皮膚検査でグレーだったのかな？私には言わなかっただけで･･･？
「大病院で詳しい検査をしないほうがいい」という意味も今となっては謎ですが、
もう一人でうだうだ憶測せずちゃんと調べてもらってきます。
今日膠原病科のある病院を探して行こうと思っていたのですが
吐きつわりがひどくて寝込んでいました。とにかく検査に行って、はっきりさせて、それからですよね。
10年前に田舎の総合病院の皮膚科で受けた検査は、血液検査と紅班部分の皮膚を切り取った検査です。
その結果、「わからんかった」という返事でした。
「でも結節性紅班単独の病気はない。結節性紅班はベーチェット病の症状。」といわれ不安になり、
市販の医学書（当時ネットはしてなかったので）で調べた素人知識で「他の病気が原因のこともあるんじゃ
ないですか？」と質問すると「それはまずない。」と一蹴されました。
もしかしたら皮膚検査でグレーだったのかな？私には言わなかっただけで･･･？
「大病院で詳しい検査をしないほうがいい」という意味も今となっては謎ですが、
もう一人でうだうだ憶測せずちゃんと調べてもらってきます。
>>910
亀レスですが、知り合いからアミノ酸と言われてもらったものだったんですけど、
それ以外にもいろいろと入っているものでした。
マキシモルソリューションというNEWAYSのものでいろいろと問題？があるらしいですが、
これ、ほんとに効きますよ。
関節痛も軽くなった気がするし、立ち上がるのがほんとに苦ではなくなりました。
欲しかったらググってみてください
お試しの価値はあると思います
亀レスですが、知り合いからアミノ酸と言われてもらったものだったんですけど、
それ以外にもいろいろと入っているものでした。
マキシモルソリューションというNEWAYSのものでいろいろと問題？があるらしいですが、
これ、ほんとに効きますよ。
関節痛も軽くなった気がするし、立ち上がるのがほんとに苦ではなくなりました。
欲しかったらググってみてください
お試しの価値はあると思います
941 ：可愛い奥様：2005/11/18(金) 14:09:00 ID:1pgrt3V7
今付き合っている彼が３年前に膠原病・リュウマチと診断されたようで、
何度か病院には行ったみたいなんですが、保険も入ってなく忙しく・・・
で何年も病院に行ってません。
私とは２年前から付き合っていて詳しく聞いても大丈夫！としか言いません。
私自身、彼が元気なんであまり気にしてなかったのですが、
最近足の中指のツメ、左右対称に水虫のようにただれ、治ったと思ったら
今度は手の中指のツメが同じ症状が出ています。
これはやはり膠原病の影響なのでしょうか？
男性はあまりならない病といろいろなＨＰには書いているんですが・・・。
現在は、仕事もして（営業外回り）夏、サーフィンもしています。
今後、結婚も考えています。
すいません、いろいろ教えて下さい。
何度か病院には行ったみたいなんですが、保険も入ってなく忙しく・・・
で何年も病院に行ってません。
私とは２年前から付き合っていて詳しく聞いても大丈夫！としか言いません。
私自身、彼が元気なんであまり気にしてなかったのですが、
最近足の中指のツメ、左右対称に水虫のようにただれ、治ったと思ったら
今度は手の中指のツメが同じ症状が出ています。
これはやはり膠原病の影響なのでしょうか？
男性はあまりならない病といろいろなＨＰには書いているんですが・・・。
現在は、仕事もして（営業外回り）夏、サーフィンもしています。
今後、結婚も考えています。
すいません、いろいろ教えて下さい。
■既婚女性板ローカルルール
5. 既婚女性のみご利用ください。
男性、独身者の発言と認められた場合は削除対象となります。（ネナベも含む）
身体・健康
http://life7.2ch.net/body/
5. 既婚女性のみご利用ください。
男性、独身者の発言と認められた場合は削除対象となります。（ネナベも含む）
身体・健康
http://life7.2ch.net/body/
>>941
例えば
腱鞘炎かと思ったら膠原病からくる関節炎だった。
膠原病からくる関節炎かと思ったら腱鞘炎だった。
どちらもあり得ます。
爪水虫かもしれないです。
残念ですが病院行って調べるしか術は無いのがこの病気です。
未婚なんですよね？
一応ここはｷｼﾞｮ板なので健康板に膠原病ｽﾚがあります。
こちらには少数ですが以前は男性の患者さんもいらしたので
こちらで聞いてみたらどうでしょう？
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/
例えば
腱鞘炎かと思ったら膠原病からくる関節炎だった。
膠原病からくる関節炎かと思ったら腱鞘炎だった。
どちらもあり得ます。
爪水虫かもしれないです。
残念ですが病院行って調べるしか術は無いのがこの病気です。
未婚なんですよね？
一応ここはｷｼﾞｮ板なので健康板に膠原病ｽﾚがあります。
こちらには少数ですが以前は男性の患者さんもいらしたので
こちらで聞いてみたらどうでしょう？
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/
保守
945 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/11/24(木) 00:48:07 ID:ubAgMlwK
サリグレン効いてるよ～ひゃっほい！
唾液たっぷり、ｾｸｰｽの痛みも無くなった～。
ありがとう！！
以上、シェーグレンかな？奥でした。
唾液たっぷり、ｾｸｰｽの痛みも無くなった～。
ありがとう！！
以上、シェーグレンかな？奥でした。
４４５さんの書いてるように、女性ホルモンが関係あるのなら、
予備軍でもイソフラボンは良くないんでしょうか？
ニキビがひどくてサプリ飲んでるんだけど。
予備軍でもイソフラボンは良くないんでしょうか？
ニキビがひどくてサプリ飲んでるんだけど。
947 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/11/26(土) 00:20:20 ID:mYmlW9Dg
口内炎がひどくてガムをかめないので
久々にエボザックを飲んでみたら
頭カーーーーッとして汗どばっとかいて調子悪くなったので
やっぱり飲まないことにした
あれって交感神経を刺激してるのかなぁ
久々にエボザックを飲んでみたら
頭カーーーーッとして汗どばっとかいて調子悪くなったので
やっぱり飲まないことにした
あれって交感神経を刺激してるのかなぁ
948 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/11/26(土) 12:26:12 ID:pYgbhTnS
dat落ち寸前の位置迄来てしまったので
申し訳無いですがage保守しますね。
29歳小梨、予備軍まもなく2年目です。
前回検査時は抗核抗体値640倍でしたが予備軍行き。
今日は左手が断続的に麻痺しています。
体力常に殆ど無いので営業→情報処理の在宅に転職して何とかやってます。
旦那が会社辞めたいと言い出して御義母さんにも打ち明けたので、
この先相当不安です…私の収入10万ギリギリなのに＿|￣|○
申し訳無いですがage保守しますね。
29歳小梨、予備軍まもなく2年目です。
前回検査時は抗核抗体値640倍でしたが予備軍行き。
今日は左手が断続的に麻痺しています。
体力常に殆ど無いので営業→情報処理の在宅に転職して何とかやってます。
旦那が会社辞めたいと言い出して御義母さんにも打ち明けたので、
この先相当不安です…私の収入10万ギリギリなのに＿|￣|○
949 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/11/26(土) 13:30:29 ID:2gBODLpO
>>948
同業だわ…私は発病してすぐシステムの設計屋を在宅ではじめました。
発病がわかった時点で2つの膠原病の症状をあわせ持っていたのでMCTDって
ことでした。
うちも旦那が会社を辞めてしまい、2年間失業手当（10ヶ月）+自分の稼ぎで
その間は夫が主夫兼私の仕事の手伝いでなんとか凌ぎました。
自分もいつ倒れるか解らないのですごく不安でしたし、出張中に救急車で
運ばれた事もありましたが総じてなんとかなった…という感じです。
生涯最大のピンチだと思いかなり必死でしたが、その時にすごく体調管理に
気遣った事がその後一番役立っています。
しなくて済むならしないほうが良かった苦労だとはモチロン思ってますが…
上手く言えないですが>>948がいい方向に行く様に祈ってます。
同業だわ…私は発病してすぐシステムの設計屋を在宅ではじめました。
発病がわかった時点で2つの膠原病の症状をあわせ持っていたのでMCTDって
ことでした。
うちも旦那が会社を辞めてしまい、2年間失業手当（10ヶ月）+自分の稼ぎで
その間は夫が主夫兼私の仕事の手伝いでなんとか凌ぎました。
自分もいつ倒れるか解らないのですごく不安でしたし、出張中に救急車で
運ばれた事もありましたが総じてなんとかなった…という感じです。
生涯最大のピンチだと思いかなり必死でしたが、その時にすごく体調管理に
気遣った事がその後一番役立っています。
しなくて済むならしないほうが良かった苦労だとはモチロン思ってますが…
上手く言えないですが>>948がいい方向に行く様に祈ってます。
950 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/02(金) 20:32:17 ID:riwwfBnR
>>949奥様応援有難う御座い益す。
体力と相談しながら仕事も生活も頑張っていきたいと思います。
…旦那が「子供欲しい」とか言い出してるのが新たに悩みの種になってますけど＿|￣|○
あまり難題増やさないでくれと此処で愚痴ってみて帰ります…('A`)
体力と相談しながら仕事も生活も頑張っていきたいと思います。
…旦那が「子供欲しい」とか言い出してるのが新たに悩みの種になってますけど＿|￣|○
あまり難題増やさないでくれと此処で愚痴ってみて帰ります…('A`)
951 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/05(月) 17:16:44 ID:BtWgrGli
>>950
まだ予備軍だし生むつもりがあるのだったらなるべく若いうちのほうがいいと思うけど
まだ予備軍だし生むつもりがあるのだったらなるべく若いうちのほうがいいと思うけど
952 ：SLEの妻：2005/12/06(火) 00:29:57 ID:pWP1VYVB
質問。抗核抗体ってDSDNA抗体の事ですか。
953 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/06(火) 14:45:05 ID:E4hDgsbT
抗核抗体はANAです。
Anti Nuclear Antibody の略。
抗 核 抗体
Anti Nuclear Antibody の略。
抗 核 抗体
954 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/07(水) 18:54:47 ID:kW1mtuvQ
今日も寒ーっ。風邪気をつけようね。
955 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/08(木) 09:13:18 ID:R54XzwFW
ひいちゃいました(´･ω･`)
全然薬効いて無い感じです。
両手麻痺に全身関節炎追加…。
今年発生するかもしれないという
新種のインフルエンザで無い事だけ祈ります…
全然薬効いて無い感じです。
両手麻痺に全身関節炎追加…。
今年発生するかもしれないという
新種のインフルエンザで無い事だけ祈ります…
956 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/13(火) 01:00:03 ID:RSQfwjbj
風邪には気をつけてたのに
酔っ払ったダンナが朝方手を出してきたので
ふざけんなって抵抗してたら器官を痛めた
ただでさえだ液出なくて器官が乾いてるからそれからまた咳こんでさらに痛めて
気管支炎になって、それが引き金で風邪引いて熱を出した。
もう最悪。。。
怒りのやり場がなくて書き込んじゃいました。
酔っ払ったダンナが朝方手を出してきたので
ふざけんなって抵抗してたら器官を痛めた
ただでさえだ液出なくて器官が乾いてるからそれからまた咳こんでさらに痛めて
気管支炎になって、それが引き金で風邪引いて熱を出した。
もう最悪。。。
怒りのやり場がなくて書き込んじゃいました。
957 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/13(火) 12:37:35 ID:iG7uMDI3
958 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/13(火) 22:40:05 ID:SgzSG+ER
959 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/14(水) 00:11:28 ID:ARNGplDe
960 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/14(水) 22:31:07 ID:n/zFjfxZ
961 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/16(金) 08:37:47 ID:M7nOIstI
抗核抗体が通常より高くても予備軍になって発祥することありますか？
962 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/16(金) 09:58:08 ID:8++JiBSP
<<961
答えてあげたいんだけど
質問（日本語が）の意味がわかりません。
抗核抗体が高いのは膠原病の疑いあるけどね・・
答えてあげたいんだけど
質問（日本語が）の意味がわかりません。
抗核抗体が高いのは膠原病の疑いあるけどね・・
963 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/16(金) 10:11:01 ID:H8VJDPoW
>>961
「抗核抗体が通常より高い場合、予備軍にあたりますか？
その状態から発症する可能性はありますか？」の意？
一応予備軍つーか経過観察は必要かと。発症もする可能性もあるはず。
私はその状態で10数年。
抗核抗体が通常より高いだけでは膠原病ではない&数値は低いけど発症もありうる、
という2点が「高くても」という表現になったのかと推理。
「抗核抗体が通常より高い場合、予備軍にあたりますか？
その状態から発症する可能性はありますか？」の意？
一応予備軍つーか経過観察は必要かと。発症もする可能性もあるはず。
私はその状態で10数年。
抗核抗体が通常より高いだけでは膠原病ではない&数値は低いけど発症もありうる、
という2点が「高くても」という表現になったのかと推理。
964 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/16(金) 10:35:19 ID:M7nOIstI
ぁりがとうございます(>_<)
965 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/17(土) 21:52:38 ID:XCbHFLUD
ＳＬＥ疑いでドライアイが酷い方いませんか？？
966 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/19(月) 20:10:44 ID:lMH5ZiYm
>>701 私が日頃から思っていることとまったく同じ。
大学病院でもないのに、自分の患者に対して
本当にあまりたいしたことない、というか緊急をようするような
事態でもないのに自分の試してみたい新しい手術法とか
新薬をかなり強引にすすめてくる医者って比較的若い医者に多くないですか？
その医者もたとえば自分の身内にはすすめない方法でも
この患者は他人だし失敗してもどうでもいいや、とか
駄目モトで練習してみようとか、単に論文のデータ集めがしたいだけ
とかそういう雰囲気の比較的若手医者についての話を
最近あちこちで聞くんですよ。 やっぱり患者の気持ちなんて
どーでもいいというスタンスなのですかね？こういう医者って・・・。
大学病院でもないのに、自分の患者に対して
本当にあまりたいしたことない、というか緊急をようするような
事態でもないのに自分の試してみたい新しい手術法とか
新薬をかなり強引にすすめてくる医者って比較的若い医者に多くないですか？
その医者もたとえば自分の身内にはすすめない方法でも
この患者は他人だし失敗してもどうでもいいや、とか
駄目モトで練習してみようとか、単に論文のデータ集めがしたいだけ
とかそういう雰囲気の比較的若手医者についての話を
最近あちこちで聞くんですよ。 やっぱり患者の気持ちなんて
どーでもいいというスタンスなのですかね？こういう医者って・・・。
967 ：９６６：2005/12/19(月) 20:11:26 ID:lMH5ZiYm
あ、この話は膠原病に限らずです。
968 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/19(月) 20:58:19 ID:QYGmzI/8
あちこちってどこ？
自分の体験としてひとつ
友人の身内にひとつ
遠方の親戚で
近所の人で・・・という感じです。
友人の身内にひとつ
遠方の親戚で
近所の人で・・・という感じです。
970 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/20(火) 01:55:05 ID:shypDvam
免疫内科行ってますが、未だ病名見つからずです。
SLE、シェーグレン、ベーチェット、全部疑いありです。
現在は、プレドニン、コルヒチン、ボルタレンを処方されており、
自分で、どの薬が効くか試してる最中です。
移動性関節炎が酷く、本当に気がおかしくなりそうになります。
血液検査では、CRPが陽性になるくらいです。
コルヒチン服用してらっしゃる方、いますか？
SLE、シェーグレン、ベーチェット、全部疑いありです。
現在は、プレドニン、コルヒチン、ボルタレンを処方されており、
自分で、どの薬が効くか試してる最中です。
移動性関節炎が酷く、本当に気がおかしくなりそうになります。
血液検査では、CRPが陽性になるくらいです。
コルヒチン服用してらっしゃる方、いますか？
971 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/20(火) 11:21:40 ID:K7uyZIV0
傲慢な医者が多いですよ。本当に。
972 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/20(火) 11:46:36 ID:N58A1r84
>970
もしよければ健康板のｽﾚで聞いてみたらどうかな？
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/
こちらのほうが人が人数多いと思うので
もしよければ健康板のｽﾚで聞いてみたらどうかな？
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/
こちらのほうが人が人数多いと思うので
973 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/20(火) 14:40:35 ID:shypDvam
974 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/20(火) 20:27:40 ID:Pf408Oa4
「たけしの怖い」でエリテマトーデスキタ！！
975 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/21(水) 23:11:29 ID:3QgispbB
976 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/22(木) 10:12:29 ID:Cc2eiKXJ
『症例・全身性エリテマトーデス～女優・安奈淳さんの場合～』
症状（4）「症例・全身性エリテマトーデス
～女優・安奈淳さんの場合～」
女優の安奈淳さんは５年前、死の淵をさまよう病に倒れました。
病名は、膠原病（こうげんびょう）。
それは、本来外敵であるはずの免疫細胞が異常をきたし、
自らの体を傷つけてしまう病気。
彼女の場合は、膠原病の中でも身体の広い範囲で炎症が起きる
「全身性エリテマトーデス」という病でした。
日頃から健康には気を遣い、食事も野菜を中心にするよう心がけていたという彼女が、
いったい何故この病に冒されるようになったのでしょうか？
安奈さん自身が自ら犯した過ちを告白します・・・
http://www.asahi.co.jp/hospital/
症状（4）「症例・全身性エリテマトーデス
～女優・安奈淳さんの場合～」
女優の安奈淳さんは５年前、死の淵をさまよう病に倒れました。
病名は、膠原病（こうげんびょう）。
それは、本来外敵であるはずの免疫細胞が異常をきたし、
自らの体を傷つけてしまう病気。
彼女の場合は、膠原病の中でも身体の広い範囲で炎症が起きる
「全身性エリテマトーデス」という病でした。
日頃から健康には気を遣い、食事も野菜を中心にするよう心がけていたという彼女が、
いったい何故この病に冒されるようになったのでしょうか？
安奈さん自身が自ら犯した過ちを告白します・・・
http://www.asahi.co.jp/hospital/
977 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/22(木) 10:13:08 ID:Cc2eiKXJ
＜全身性エリテマトーデスの問診＞
（１）～（１８）の問診に「はい」・「いいえ」でお答えいただき、「はい」の数を憶えておいてください。
（１）女性である。
（２）色白である。
（３） 最近、食欲がない。
（４）最近、倦怠感を感じる。
（５）疲れがたまりやすい。
（６）ここ１～２か月で２～３ｋｇ体重が減った。
（７）首筋に腫れを感じることがある。
（８）口や目が乾きやすい。
（９）足がむくみやすい。
（10）原因不明の熱が出る。
（11）日焼けすると赤くなったり水ぶくれができたりする。
（12）最近、抜け毛が多い。
（13）寒い時に指先が白くなりやすい。
（14）口内炎が出来やすい。
（15）顔や手足の皮膚に発疹が出来やすい。
（16）関節が痛んだりこわばったりする。
（17）階段や坂道を上ると息切れする。
（18）ストレスがたまりやすい。
＜全身性エリテマトーデスの問診の解説＞
９個以上「はい」があれば要注意。
(10)～（16）は、特に「全身性エリテマトーデス」に特徴的な症状です。
複数当てはまったり、特に症状が強い場合は特に注意が必要です。
※（10）～（16）以外は、他の膠原病にも共通の症状、もしくは危険因子です。
（１）～（１８）の問診に「はい」・「いいえ」でお答えいただき、「はい」の数を憶えておいてください。
（１）女性である。
（２）色白である。
（３） 最近、食欲がない。
（４）最近、倦怠感を感じる。
（５）疲れがたまりやすい。
（６）ここ１～２か月で２～３ｋｇ体重が減った。
（７）首筋に腫れを感じることがある。
（８）口や目が乾きやすい。
（９）足がむくみやすい。
（10）原因不明の熱が出る。
（11）日焼けすると赤くなったり水ぶくれができたりする。
（12）最近、抜け毛が多い。
（13）寒い時に指先が白くなりやすい。
（14）口内炎が出来やすい。
（15）顔や手足の皮膚に発疹が出来やすい。
（16）関節が痛んだりこわばったりする。
（17）階段や坂道を上ると息切れする。
（18）ストレスがたまりやすい。
＜全身性エリテマトーデスの問診の解説＞
９個以上「はい」があれば要注意。
(10)～（16）は、特に「全身性エリテマトーデス」に特徴的な症状です。
複数当てはまったり、特に症状が強い場合は特に注意が必要です。
※（10）～（16）以外は、他の膠原病にも共通の症状、もしくは危険因子です。
978 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/22(木) 10:21:13 ID:Cc2eiKXJ
安奈さんは最初、レイノー現象があったらしい。
夏、冷房の効いた練習室に入ったときに
ものすごく指先が冷たくなったんだって。
番組では触れられなかったけど、
再現ドラマの女優さんの指先がちゃんと
白くなってた。
「更年期じゃない？」で放置して2年後、
朝起きたときに関節がうまく曲がらないなどの
こわばりが出てきたらしい。
それでも体を動かしているとよくなるので
歳のせいかと思ってまた放置。
さらに2年後、こんどはいつもの靴が
履けないくらい足がむくみだしたと思ったら、
とうとう尿が1滴も出なくなったらしい。
このあたりちゃんと見ていなかったけど
それも放置していたのか、ある日
排出されない水分が肺にたまって
呼吸困難になって病院に担ぎこまれたんだって。
そんな話でした。
夏、冷房の効いた練習室に入ったときに
ものすごく指先が冷たくなったんだって。
番組では触れられなかったけど、
再現ドラマの女優さんの指先がちゃんと
白くなってた。
「更年期じゃない？」で放置して2年後、
朝起きたときに関節がうまく曲がらないなどの
こわばりが出てきたらしい。
それでも体を動かしているとよくなるので
歳のせいかと思ってまた放置。
さらに2年後、こんどはいつもの靴が
履けないくらい足がむくみだしたと思ったら、
とうとう尿が1滴も出なくなったらしい。
このあたりちゃんと見ていなかったけど
それも放置していたのか、ある日
排出されない水分が肺にたまって
呼吸困難になって病院に担ぎこまれたんだって。
そんな話でした。
979 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/22(木) 12:33:38 ID:YyZgYET/
患者なのに８個しか「はい」がない…
980 ：自治スレでローカルルール変更議論中：2005/12/22(木) 12:50:29 ID:4FqlYJ5Q
私もSLE患者です。特定疾患の認定受けてますが、
5個しか該当しない・・
5個しか該当しない・・
>>976>>978
ありがとうございます
参考になりました。
SSは確定してますがあと1つ該当するとSLEと言われていて
かなり濃い疑いをかけられてます
検査1ヶ月さぼったらすごい怒られました...
上の項目では12個該当でした
でも尿が1滴も出ないまで気が付かないっていうかおかしいと思わなかったのでしょうか
ありがとうございます
参考になりました。
SSは確定してますがあと1つ該当するとSLEと言われていて
かなり濃い疑いをかけられてます
検査1ヶ月さぼったらすごい怒られました...
上の項目では12個該当でした
でも尿が1滴も出ないまで気が付かないっていうかおかしいと思わなかったのでしょうか