骨形成不全症の人かもん♪２

無くなったので立てた。

糞スレ認定

アス屁゜という基地外健常者に絡まれるだけだ。

スレ立てした奴もsage勢力だからなｗ

>>1
遺伝性の脳機能の発達障害がｗ
卑屈だなお前(笑)

お前は、身体障害者を弾よけの盾に使うわけだ。
陰で(^_^;))))))ｺｿｺｿ…してんじゃねーよ。

>>1
とっとと削除依頼だしとけよ

俺も軽い不全症やけど、大阪で、ええ病院ないか？
今後が心配やから。３５歳男

こういうのも骨髄成不全というのでしょうか？

http://news23.jeez.jp/img/imgnews59632.jpg

>>5
そのとおりですよ＾＾

>>5
楽しいか？？

>>5
どんな病気かもわからず書き込みやがって。

え？違うの？

俺この病気なんだが鬱病まで併発してマジ死にたい
この病気で自殺する人いるのかね？

未来に悲観して死ぬやついるかもね
ま、自殺はするな。きっといいことある。

自殺？
自分の葬式代全額負担できるなら
遠慮なくどうぞ

10日もレスが空いてるのかよ
すけえ嫌なレスの途切れ方だな
>>10
死ぬな生きろ

自殺大国なんだから
死にたいヤツは死ねばいい
みんなやってるぞ

劣等汚物共は全部死ね！
必要無ぇからよｗｗｗ

当然変異の亜人間どものスレ。汚ならしい。

>>10
実は俺の親友に同じ病気のやつがいる
彼は普通の公立大学生
しかし、人間的にとても良くてしかも余計かもしれないがイケメン
しかも友達も多いから
様は人間性さ
寝たきりとかの重病ではないかぎり未来はあると思うよ
人間性を磨くべきだと思う
結局人間は中身だと、彼を見て思い知らされた

この病気のヤツはみんな同じ顔してるよ

イケメン＝池沼面

あけおめ

いけぬま

最近、折った人いる？

折った

４月から仕事が決まってるん軽度の骨形成なんだけど、そういう人は会社には申告してる？
採用されにくくなるだろうから申告してないんだか。
後にバレて解雇とかなっても洒落にならんし、どうしようかね

>>1 骨形成不全症ってどんな病気？ですか？

しらない

>>25
ボッキボキやで、ボッキボキ

>>24
自分も軽度の事務職員です。
会社や同僚は、私の過去を知りません。
頻繁でないにしても、事務職にも、力仕事はあります。
その度にいい訳をして、逃れてきましたが、限界を感じています。
もうごまかすのに疲れました。退職を考えています。
面接時に申告するべきでした･･･多分採用されなかったと思いますが･･･
24さんが男性なら、力仕事は避けることはできないでしょうね。
Ａ４のコピー用紙１万枚持てますか？

くしゃみをしてまた肋骨が「ビシッ」っときた。
あー、また痛みが2週間ちょっと続くのかよ･･･
やになる

この病気の人なんて、少ないよなぁ

また、歯が逝った。あぁあと残り。。。。

先天性の障害者は不要也

>>24
言ってみりゃいいじゃん。言わないのは自分にも会社にも損だわな
>>28
１万枚運ぶときは声かけて一緒にやってもらえって
この病気でなくても普通はそうするだろ
つか目の色とか違うだろうから不思議だねって言われない？
俺はたいてい言われるんだけどさ

この症状の人は確率低いけど見るときは一気に街中で見かけるし、見ないときは全く見ない
不思議だなぁ〜

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■WRCもあるんすよ！SS120■ [ﾓｰﾀｰｽﾎﾟｰﾂ]
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狩られる立場だと良く分かってらっしゃる

>>17
車椅子乗ってる？
俺の友達にもいるけど、この病気は顔が綺麗かくずれてるか両極端な気がする。前、たまたま友達の見舞いに行った時、同じ病気の女子高生、背小さいけどめちゃくちゃ可愛かった。
重度だと顔がくずれるのかな。

人間じゃないから顔が崩れるの

>>37
顔うp

両足骨折した＼(^o^)／

>>39
おめでとうございます

骨年齢と寿命は密接な関係あるから
この病気の人って平均寿命短そう

子どもの学校に養護学校から定期的に骨形成の子が交流で来る
小5だけど身体は6ヶ月ぐらいの赤ちゃんみたい
ずーっとこのままなの？顔だけは大きくて歳相応の顔つきなんだけど・・・・・
正直気持ち悪い

この病気は千差万別だからね
普通に歩いて見た目も身長もほとんど普通の人もいれば、米良さんみたいに歩けても見た目でわかる人もいる

鏡で自分をみると、実に奇妙な生き物だなあ、と思うことがよくあるよ。
自虐ネタで笑い飛ばしている息子を、母親は笑いながらも、製造者としてつらいわ、と苦笑いしてる。
脳天気な家族でよかった。

>>44
体？顔？両方？

あげました

誰か見てる人いるかな
私も>>28みたいな状況だけど
この病気だと筋トレしても腕力つかないのかなやっぱり

最近この病気だと５０％位の確率で２０代３０代で難聴になるとか言うのを見て鬱だ
アブミ骨？とかいうのの異常らしいから
大きい音で音楽聞かないようにしたりしても関係ないってことだよね？

白目が青くて（青色強膜）知らべてみたら　どうやらコレっぽい
歯のエナメル層が無くて茶色かったり受け口だったりもする
�TB型とか言うのらしい
骨折や骨の異常とかは特に無いけど…

骨形成不全の患者を何回か診た事がある医師の診察を受けて見るべし。
たとえば、大学病院かイリザロフ術式を行なっている病院。

セムシもココに入る？

クシャミで肋骨にヒビが入るのはもう嫌だ

>>47
俺は身長120くらいの24歳だけど、腕力はある方だと思う。
握力では50は越えてる。
上半身は骨折は無し。
幸い顔面だけでみたら、OIとはわからない。
ただ、歩けないしあまりにも足が脆すぎる…
難聴は人それぞれらしいですね

心斎橋筋のTSUTAYAでこの病気らしい男女が働いてるよ。顔がそっくりだけど兄妹かな。

http://www.nicovideo.jp/watch/sm15274555

私も骨形成不全症です。
二年半ほど前に難聴になり、その時に骨形成不全症と診断されました。
今まで骨折したことはなく骨密度も検査したところ問題はありませんでした。

結婚して子供も2人いますが遺伝は見受けられません。
そんなに遺伝する確率が高いのですか？

現在右脚が左脚より短かかったので、イリザロフ手術で伸ばして入院しています。

書き込む人いないのかな…

もういい年の人間だけど
いまだに街歩いていて子供に声出していわれる
大人になったら平気になるかとおもったけど
だめだ。落ち込む

もうすぐ新年だなぁ
来年は入院せずに過ごせるかな…

age

私は中3です。3月10日、卒業式でした。
そして、卒業式が終わっていえに帰って、友達と遊びに行っていました。
そしたら！！彼氏に見つかって（?）彼氏の家に急遽行く事になりました。
そして行き成り彼氏は私の胸を触り始めて、ベッドにたおれました。
そしたら制服のスカートをめくり上げて、パンツの中に手を入れて、
マンコの中に指を入れて・・・「クチュクチュクチュ」って。わざといやらしい音を立てて・・・。
私はぁッ…ダメ…って言うと彼氏は笑い出しました。
そして彼氏はこういいました。「服脱いで」と。
私はビックリしたので「え？」と聞き返しました。私はもちろんエッチはやった事ゎありません。
そして、彼氏は「オレ、脱いでる所とか写メとるの好きだから」っていいました。
自分でぬぎはじめました。
そして彼氏は私の体で遊び始めました。
マンコに指を入れてクチュクチュいやらしい音を出したり、胸をもみもみしたり、なめたり、すったり。
そして彼氏は写メもとりまくってました。私のマンコの穴。胸。お尻の穴。全体など。
そして彼氏は我慢できなくなったらしく、こういいました。
「オレのズボン脱がせて」と。私は脱がしました。
ズボンのチャックを開けて、ズボンを下ろして、ガラパンを下ろして。
そしたら彼氏のもうすでに大きくなっているあそこが出てきました。
そして彼は私をベッドに寝かし、彼はうえにのぼって彼のチンコを私のマンコを中に入れるようにしながら写メをとりました。
私のお尻の穴に彼のォチンチンをいれ、彼はすばやく腰を動かし…
私は凄く痛かったのですが、だんだんなれ、いく〜〜〜〜〜と叫ぶと、彼は激しくなり、もう誰かもここはどこかもわからないくらい、犯されました。
私はぁ…ん…イヤ…イク……ぁッ…ギシギシ…ヂュバジュバ…イヤン…ぁぁぁ…ん
ってなりました。
少し初体験としてはよかったです。
この写メを見たい人はこのスレを8箇所に張ってください。
そしたら[　　　　　　　　　　　　　　　]←ここにアドレスが出てきます。
それをクリックすると、彼がとった写メすべてのってます。
私がとった写メも、動画も載せてます。
動画はわかりにくいようにしています。
「☆」をクリックすると動画がみれます。
このスレを1箇所にも張らなかった人は、不幸がおこります。

形成不全で普段は車椅子で生活してる者です。が現在入院中・・・
バリアフリー無しのマンションで働きながら、一人暮らしをしています。
ただ今回の怪我によって膝が以前より曲がらなくなってしまい不安です。
家の中では車椅子は使用せずに尻でずったり四足歩行中心でした。
立つこと自体はそこまで辛くないので洗面台等は椅子を用意して立ってました。
ただ、歩行はつたえ歩きがやっとで普段から腕の力にたよる状態でした。
また今回比較的筋力のあった足の骨折でこれまた大変。
長々すいませんでした・・・そこでバリアフリー無しで一人暮らしのOIの方っていますか？
なにか普段から気を付けていることや工夫している事等あればぜひ聞きたいです。

夫は骨形成不全の軽度のタイプです。
夫と私は元々この疾患のことを知りませんでした。
最近、別件で整形外科に行った際に判明しました。
（昔に大学病院で調べてもらった時は何も言われなかったそうです）
分かった時、私は第2子を妊娠中でした。今も妊娠中です。
第1子は形成不全特有の外見はやや見受けられますが(目が青い等)、派手に転んでも骨折はしていません。
第2子はすでにエコーで骨折箇所を発見し、骨形成不全であることは間違いありません。
５０％の確率で遺伝する、という数字が当てはまる結果となりました。

やはり、骨形成不全の方は、職場・結婚相手等にカミングアウトすべきですか？
劣性遺伝なので、因子は第１子も持っている可能性はありますよね。
症状が現れていない第1子も、結婚の際に相手に言わなければなりませんよね。

私は夫を愛しているので、結婚前に打ち明けられたとしても結婚していました。
どなたかカミングアウトしたけど、結婚して幸せにしてるよって方いますか？
私たちは知らずに妊娠・出産してしまいましたが、
覚悟しながら子供を授かったよ！という方いますか？

すみません。>>62です。
優性遺伝のようですね；
ということは、第1子は理論上は因子を持っていないのでしょうか。
それとも、やはり目が少し青いので極めて軽度のタイプに該当していることに
なりますかね…。
医者に聞けって感じですね；すみません…。

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―

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