☆口蓋裂☆

口蓋裂の人、情報交換しませんか？
私は今20代前半なのですが、いまだにスピーチエード装着、発音がおかしいです。
それによって生じる悩みも多々あります…。同じような状況の人と情報交換等したいです。
この障害って発生率は高い方なのに情報が少なくないですか？？

age

口蓋裂で、仕事につくのが困難な人いませんか？
どなたか相談に乗ってくださいませんでしょうか？

みつくち

age

口蓋裂ってそんなにマイナーなのかなぁ？

口蓋裂は少なくないけど、成人になっても発音が難しいような後遺症が残るのは少ないんじゃね？
手術も進歩してるし

>>7さん

手術で発音関係まで治るものなんですか？
私は小さいころからの癖が染み付いてて正しく発音できていない、といわれているのですが…
あなたはもうすべての手術が終わった方ですか？

初めまして。
私も成人口蓋裂です。よろしく。
私は２０代後半ですがスピーチエイド装着しています。

仕事探しは困難ですよね。
見た目では分からない障害だし、一般の人はあまり知らないみたいだし。
障害者雇用でもなかなか。
>>1さんは今何してらっしゃいますか？

お返事遅くなってごめんなさい！
はじめまして！
私は今無職で仕事を探しているところなのですがなかなか仕事がみつからなくて困っています…。
イタリアーノさんは今は何かお仕事されているのでしょうか？

昔マックに面接に行った際に「そんなんじゃどこに行っても雇ってもらえないよ」うんぬん言われたこともありそれがトラウマになってなかなか面接にもいけず…。
私の場合、地方在住なので人によってはなまりがあるよね？といわれたり、なにか食べてる？と言われる感じなんですがイタリアーノさんはどんな感じですか？

>>1
頑張ってください
確かに発生率低くないですよね。
20万人以上いるはずですから、根気よくこのスレを
続けましょう＾＾

>>11

ありがとうです(*^_^*)
あなたも口蓋裂の方ですか？
いちお600人だかに一人とかの割合みたいですよね。

治した人の話も聞きたいです！

>>1さんこんにちは、イタリアーノです！

私は今営業事務をしております。
障害者雇用で１年程前に念願の正社員として採用され働いております。
障害者求人で仕事を探していても３〜４０社は履歴書を応募しました。
ハローワークの人いわく、「障害者は健常者以上に就職は厳しいわよ」と
冷たく言われたのが印象に残っています。
私達には厳しいお言葉ですよね。

それまでずっとフリーターで、面接時に障害の事を話さなかったので、
>>1さんの面接がトラウマになっている気持ち、よく分かります。

私もアルバイトの募集で、面接の約束をするために電話した時、
「いたずら電話はやめてください」と言われた時があり、
その時はさすがにとてもショックでしたね。

私も何か食べてる？と言われる事がありますね。
あとは酔っ払ってる？と言われる事があります（笑）

遅くなりました(>_<)
イタリアーノさんは、障害者雇用枠で働かれているんですね…。
営業事務…。
素敵なお仕事ですね。でもだれかとお話をしたりということはあるのでしょうか？
仕事の中で。

私もいつまでも過去
のことにしがみつい
ていると言われそうですが、
マックの人に「声を使わない仕事はあることはあるけど、基本は
全部やってくれる人がほしいから、雇えないんだよね」と言われ
、それから、「声を使わない仕事じゃないとだめなんだ」と思ってしまっています…。
でも実際は仕事以外でも、コミュニケーションで声使いますよね
…。そうなると工場などしかなくて…。
工場もいきましたが、別に悪くはなかったですよ。
でもワガママでしょうが接客をしたい！と思うんです。
叶わない夢
なんでしょうけど、
そういう仕事に憧れて…。
昔夜の仕事などでは働いたことがあって、
それではなんとかやっていけたのですけど、
普通の仕事での雇用は厳しいですね…。

私は今のところ、夜系仕事と、工場派遣に、普通にはいれていますが、障害者枠使ったほうが良いのでしょうか？？

>>1さんこんにちは。

今の仕事では社内の人達とお話（報告や質問等）はします。
今の職場に１年程いますが、言葉がハッキリと伝わらない時がよくあるので、
何回か言い直す時があります。
その度に、少し気持ちが沈みます。

でも、私は事務職の仕事に就く事が夢だったのです。

だから>>1さんも“接客がしたい”という夢を諦めないでほしいな。
傷つく事を恐れないで？
これから、何度も何度も傷つく場面に遭遇すると思うけど、
それでも恐れないでほしいです。夢、叶えるまで。
ワガママとおしましょうよ？
私達だって生きる権利があるんだから。ワガママ言う権利、あるんだから。

マックの件は自分の中で忘れられないと思います。
でもね、ゆっくりでいいと思います。きっと時間が心を癒してくれますよ。
じっくりと、焦らないで職探し、してください。

夢は実現させたほうがいいです。
たとえすぐ辞めてもいいと思います。
短期間でも経験してみたら、その仕事の本質が分かると思いますから☆

それから、障がい者枠を使うかどうかですが、
使ったからといって望み通りの仕事に就けるとは限りません。
障がい者求人だと仕事に就きやすいと安易に思わないでくださいね。
私も当初、安易にすぐ仕事に就けると考えていましたが、
甘くなかったと、痛感致させられましたから(^^;

ただ、求職に関して一般求人の他に障がい者求人も観覧出来、
情報量が増えるので、使ってみてもよろしいかと思います。
障がい者用の就職フォーラムもありますからね！

>>1さんは地方在住みたいですが都市部には近いのでしょうか？

イタリアーノさん、こんにちわ。
私は地方ですけど、県庁所在地にいます(^-^)
とりあえず働くところ自体はいろいろある感じでしょうか。

普通の枠への応募と、障害者枠への応募は掛け持ちとかはできないのかな？

イタリアーノさんが、夢だった事務職につくことができて、
同じ口蓋裂障害者として私も嬉しいです！
日々辛いこともあるでしょうが、がんばってくださいね。

障害のことを話していない友達に、仕事につくのが難しいという話をしたら、たまたまそのときにマックで働
く適性がなかっただけで、
もしかしたらモスなら雇ってくれるかもしれないじゃん？と言われました。
障害があることでいろんなことに敏感になりすぎてるのかも
しれません…。
私も聞き返されると凹みますけど、障害のない人だって聞き返されますよね…。

俺、口唇口蓋裂（手術済）だけど、今まで事務、ルート営業、サービスエンジニアの
仕事就いたよ。今はしがいない工員だけど。

ミツクチ

マックは採用に障害者枠があった筈ですが
現場の理解はその程度で会社としてバリアフリーになっているのではないのですね。

>>1さんこんばんは。

仕事探しは普通の枠と障がい者枠とで掛け持ち可能ですよ。
今してる仕事探し＋障がい者枠の求人を探してみては！

私は年齢を重ねるごとに、障がいに関して敏感になっていってます。
あの頃の勇気を取り戻したい…(^^;

>>19さんは対人関係のお仕事ばかりされてきたのですね。
ただ、この障がいは症状に大小があるみたいです。
私は医師にかなりひどい状態と言われてます。
親は、私が生まれた時、この子が手術後生きられる確率は半々だろう、
と医師に忠告されたそうです。

＞イタリアーノさん

掛け持ちも大丈夫なんですね。
どちらも見てみます！
障害があるということの自覚と、良い意味での謙虚さは必要、
と思うんです。
なかなか難しいですけど…。
私も障害に敏感になってますけど、それと同じくらい理解してくれる人も周りにいて、
「気にしすぎ」だとか、面接そのものなどに関してのアドバイス
なんかを友達にしてもらっている日々です。

私の場合、恥ずかしながら、10代の終わり
くらいに病名などを
きちんと知り、
医師に説明を受けた感じなので、生まれたとき命に危険があったのかはわかりませんが
、子供のころから手術を何回もしてきていて、
それなのにネット上では、物心つく頃には治っていることが多い
、なんて聞いてショックを受けました…。
私の場合喉の機能が
正常に動かなかった
ため、それをフォローしようと発音の仕方自
体に変な癖を作ってしまったんです…。
先生の話によれば、スピーチエードをいれていれば機能的には
限りなく健常者に近いみたいですが…。
でも成人してスピーチエードが必要な人自体あまりいないようですね…。大学病院のレントゲンの人が、大人
になってもいれている人は珍しいと言っていました…。
>>19さん。
スピーチエードを取り除く手術済みな方なんですか？？
もしそうでしたら、手術後どんな感じになるか等教えていただければ…と思います。
お願いできないでしょうか？

死ね言語障害！だまれ！

＞２２様
そうですね。幼い頃の言語治療で、かなり改善されたみたいです。
でも言語に障害があると、仕事やプライベートでも出来る事は制限されるみたいです。
＞２３様
スピーチエイドは小さい頃装着した記憶があります。
でも、脱着可能な物だったので、それの手術はしていません。
＞２４
好き好んでこうなったのではないぞ！！お前にこの苦しみ分かるか？

こんばんは。

>>1さん
私は自分の障がいを20代中頃に知りました。インターネットで。
それから自分の意思で治療を再開しています。
記憶がない小さい頃に手術をしたと親から聞きましたが
それ以来手術をせずに来ました。

私も、この障がいが物心つく頃には治っていることが多いとネットで知り、
>>1さんと同じくショックでした。

私も>>1さんと同じような喉です。癖がついているみたいです。
現在咽頭弁の手術をするかどうかの段階です。
私も術後、どのようになるのか気になります。

>>19さん
幼い頃の言語治療で改善されているのですね。
計画的で、しっかりとした親御さんなのでしょうね、うらやましいです。
今現在仕事やプライベート等、言語的な制限はないですか？

>>24のような書き込みについては、関わらないでおきましょう。

＞２６様
そうだね。だいぶ治療された言っても、小さい頃から顔の形（特に鼻口）、
喋り方を馬鹿にされて、かなり辛い思いしてきたね。
今は言語的な制限はないと思います。

こんばんは。

>>19さん
小さい頃に馬鹿にされたり、いじめられたり、の経験はとても辛かったですよね。
普通にしてるだけで馬鹿にされる対象になりますものね。

今は言語的な制限はないとの事ですが、
電話や初対面の人に聞き返される事なく会話が出来ていると言う事でしょうか？

遅くなりました。

>>19さん

私のしているスピーチエードも脱着のできるものですけど、
それゆえに歯を磨いたりするときなど
必然的に外さなければいけなくて、
小学校などでの歯磨きタイムはどうしようもなくイヤでしたし、
今でも寝るときは外しているので、
彼氏や泊まりにきた友達などには
わからないようにこそこそ歯磨きをしたりしています…。
人によっては
「障害があり口の中になにかいれている」
ということを知っている方もいますけど、
あれをみられるのはなんか抵抗があるので…。
それにスピーチエードがないとやはり鼻から息がもれるんです…。それで、手術をしたいと考えています。

>>イタリアーノさん

それは調べたりするとき何かきっかけはあったのですか？
私はずっと「小さいころに滑り台を滑っていたら喉の膜がやぶけてこうなった」
という感じに母からは聞かされていて、それをずっと信じていたんです。
イタリアーノさんも手術考えているところなんですね。
やはりスピーチエードはないほうがいいですよね。
でもその期間仕事はできませんし、会社も休ませてくれるかどうか…。命にかかわる手術ではありませんし、休職扱いにしてもらって、また同じ会社に復帰は難しいと私は思っていて、やっぱり少しせつなくなります…。
それもあり、正社員ではなく今はバイトを希望しています。

＞イタリアーノ様
そうだね。普通に会話するぶんには聞き返されることは殆どないね。
でも一般の人間と比べるとやはり喋り方がおかしいです。

＞１様
彼氏がいるんですか？いいですね。
俺は３０過ぎのおっさんだけど、口唇口蓋裂の為（他に原因沢山あるけど）
恋愛経験殆どないです。結婚だってしたいんだけどね。
それと手術するなら、若いうちに手術することをオススメします。
俺も昔勤めていた会社で、休職扱いしてもらって入院手術しました。
もちろん、上司に説明するのはイヤだったし、白い目でも見られました。

ミツクチって鼻まで潰れてる人いるよね。

あげ

はじめまして。
俺は口唇口蓋裂です。

質問なんですけど、やっぱり発音はどうやっても治すことは不可能なんでしょうか？

いままで何度手術しました。
舌の移植手術で、口蓋は塞がってますが
(たぶん)隙間から空気が漏れて、鼻声です。

想像しただけでもキモい。

はじめまして！
私は４月から歯科衛生士として働くので、唇顎口蓋裂の方を他人事だと思えません。こんなな辛いことあるんだなって思いました。がんばってください！

＞３３様
はじめまして、こんばんわ。
大学病院等で言語治療はしなかったのですか？

はじめまして。
口唇口蓋裂の他にも体のあちこちに欠陥があります。
短指症、難聴、両足首の関節の奇形、遠視・乱視など・・・
みなさんはどうなんでしょうか？こんなに異常があるのも珍しいんでしょうか

>>36
小学生のときに『ことばの教室』という所に行っていました。
いま16歳ですが、若干こもったような鼻声(？)なんですよ。
やっぱり完璧に治すことは不可能でしょうか？

私は口唇口蓋裂(骨移植まですべてオペ済)ですが、普通〜に就活＆就職しましたよ。
今は某予備校の専任講師です。
障害者枠なんて考えたこともなかった…。
育てられ方のせいか、自分の特徴のひとつとしか思ってなかったな。

>>35
ていうかいくらなんでも、ここの住人に失礼すぎ。
さっさと帰んな。

38です。

>>39さん
自分もいま高校生で普通に就職するつもりです。
39さんは発音にコンプレックスはありませんか？
自分は口蓋裂の穴は、塞ぎましたが、
鼻から空気が漏れるようで鼻声気味です。
手術or発音練習で平常を取り戻すことは出来るのでしょうか？
お話聞かせてください。

>>38
発音へのコンプレックスは無いですね。
特に言語治療をしたこともありません。
私の場合、上顎〜鼻腔は貫通していなかったため、発音には影響していないように思います。
上唇〜鼻にかけてはお約束で貫通していたらしいので、よく見たらわかる手術跡と、鼻に若干の歪みが残っています。
両親が病院関係者なので色々聞いてみたところ、口腔内に鼻に繋がる穴がある場合、発音に影響することが多いそうです。
>>38さんはそのタイプですか？

>>42
おそらくそのタイプです。
治療法はご存知ないですか？

はじめまして

自分も口唇口蓋裂を持っています。多分生まれてすぐと７才位で、手術をしました。
発音にするときは「つ」の音が苦手です。

就職に関しては嫌な事を言われた事はあります。自分の中では障害者という
自覚はあまりありませんが、周りからはやはりそういう目で見られます。
同じ障害を持つ人で、自分と同じように感じている人いますか？

皆さんは他のＤＱＮ連中からしゃべり方マネされた事あるかな？
俺は小さい頃からしょっちゅうです。
やはり辛くて苦しくて、悔しいです。

＞４０様
もしかして＞３４の奴と間違えたんじゃありませんか？
それと＞２４の奴も頭くるけど。

いえ…
>>35へのレスです。
わかりにくくてすみません。
頑張ってください！等のコメントに、自分とは違う『哀れな』人への感情を感じてしまって…。
私は逆に>>34のような意見は聞き流せますね。
自分とは違う外見を持つ者に、人が恐怖や気味悪さを感じるのは仕方のないことかと思ってしまいます。
だからといって、気分のいいものではないですが…
感情的になって書き込みしてしまい、後悔しています。

>>43
手術はどの程度まで完了していますか？

>>48
記憶の有る限りでは、去年の鼻が片方潰れていたのを治す修正手術が新しいです。
ですが、咽頭弁形成手術というのはやってないかもしれません…

>>45
自分も男だけど馬鹿にされたりした事は多いです。努力でどうにかなるなら
まだしも、どうにもならないから余計に悔しい気持ちになりますよね。
それが嫌だから、つい口数が少なくなります。
見た目も含めての話ですが、初対面の人が苦手です。
自分に対してどう思っているのだろうとつい考えてしまうのです。

>>39
お前結婚する時は相手にちゃんと障害者であること言えよ。

＞４７
確かに！
馬鹿にされたりするのも辛いけど、同情されるのも辛いね。

>>49
人によりタイプが様々なので、一度口腔外科に行くことをお薦めします。
私も専門用語には詳しくないので簡単にしか説明できませんが、形成手術をするためには基盤になる骨が無ければいけないので、私は右の腰骨を一部移植するオペを受けました。
今は矯正も終わり歯並びも真っすぐですが、矯正が終了するまで六年もかかってしまいました。
口蓋裂・口唇裂を持っている人は保険がきくため、矯正治療は随分安くなりますよ。

>>51
もちろん伝えます。
今までお付き合いした方には、全員伝えていますよ。
ただ私は子どもをつくる気は無いので、生まれてくる子が…という話はあまりぴんときませんね。
というより、この異常は外見でわかってしまいますから、隠すのは無理に思います。
生活に支障があるわけではないので、『障害』という呼び方も不自然かな、と思ってしまいます。

>>53さんへ
僕も矯正治療そのくらいかかってしまい、装置を外してから丸三年たちます。
ただまだリテーナーをほぼ一日中つけているんですが、53さんはどうですか？やっぱり口唇口蓋裂だと歯(自分は前歯)もふつうの人より動きやすいんですかね？それが心配でなかなかリテーナーを外せません。

>>54
障害者だよ。異常じゃん

治療において、見た目と発音、どっちを優先してますか？

>>55
私も装置が完全に外れて三年ほどたちますが、今は夜就寝中のみの装着です。
一般の方は装置が外れてから二年程度でリテーナーの使用をやめるので、それを考えるとやはり少し長いですね。
歯を支えるための骨が不完全なためだと思います。

>>56
そう考える方が多いんですかね。
私は、顔にあざをもった方や傷のある方と同じようなものかと思っていました。
考え方は人それぞれなので、色々な意見があると思いますが。

初めまして。二十代後半の男です。
私は、鼻・上唇がはっきり変形していて、発音にも障害が有ります。五年程前に鼻腔の穴を舌弁で塞ぐ治療をしたのですが、その後の治療予定の歯列矯正→上顎の骨移植を、時間の調整上で受けていません。
骨移植の後にインプラント、鼻・唇の形成の予定です。
まだまだ長い付き合いになりそうですが、根気よく治療を続けていきたいです。

>>57
自分は見た目を優先させてきましたが、
発音を優先させればよかったなぁと思います。

見た目なんて自分の場合ですが、怪我をしたなどと言えば
なんとでもごまかせますし（将来結婚するなんてことになれば伝えますが）

ただ発音は初対面の人には、ちょくちょく突っ込まれますので、
そこで凹んだりする時は、外見よりも発音がマシになればなぁ・・・と考えてしまいます。
ですのので今度病院に行く時、先生に手術の相談をしてみようと思います。

長くなってスイマセン。

改行おかしいのはなぜですか？

手術して直すと、口を引っ張って縫合するためか？
鼻がつぶれ気味になるよね。
鼻につめて高さを維持し、傷も引き攣れ無しで縫合されてれば
日焼けしてればほとんど分からないハズ

初めまして。20代前半で口蓋裂、現在就職活動中です。
今までは一般の求人しか見ていませんでした。
自分自身は口蓋裂が特に障害だとは思っていませんが、
障害者枠の求人を探すべきでしょうか？

>>59
奇形のくせに
子孫にまで迷惑かける先天的な奇形と顔の傷とは違うだろ

>>65
はいはい迷惑迷惑。
とっととヒキコモリ板帰れカス。

教えてください。先日、兄のﾍﾞﾋﾞｰがこの病気をもって生まれてきました。身内にこの病気の者がいません。何でもいいです。治療の情報をください

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ,､ｧ
　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 ,､ '";ｨ'
_＿_＿＿___　　　　　　　　　　　　　 ／::::::/l:l
─- ､::::;;;;;;;;;｀ﾞﾞ''‐ ､　 　 __,,,,......,,,,_／:::::::::/: !|
　　. : : : : : : ｀ﾞ'ヽ､:::ﾞヾ´::::::::::::::::::::::｀ﾞﾞﾞ'''‐'､. l|
､､ . : : : : : : : : r'":::::::::::::::::::::::::,r':ぃ::::ヽ::::::::ヽ!
.ヽ:ﾞヽ; : : : : : :ノ::::::::::::::::::::-=･=-､ﾞ::: 　 -=･=-:'､
.　＼::ﾞ､: : : :./::::::::::::::;､-''"::::::::::　　　,...,:::,::.,　:::':､
　　　ヽ:ヽ､ /:::::::::::::::::::::::::　 　 　_　　｀ﾞ''‐''"　 __,,',,,,___
　　　　 ｀ヽ､:::::::::;;;､､--‐‐'''''',,iﾆ-　　　 _|　　､-l､,},,　 ￣""'''¬-
　　　_,,,､-‐l'''"´:::::::'　　,､-'" ,.X,_,,､-v'"''ﾞ''yr-ヽ / ﾞﾞ'ヽ､,　ｺﾞﾘｺﾞﾘｺﾞﾘ・・・
,､-''"　　 　.l:::::::::::;､-''"　 ,.-'　　ﾞ､"| >>１　 /　　冫、 　 　 ヽ､
　　　　　　　l;､-'ﾞ:　　 ,／　　　 　 `| /|　| 　　/.　＼
　　　　　,､‐ﾞ ヽ:::::..,.r'ﾞ　 　 　 　(( //　| |　　/　　　 ヽ.
　　 ,､‐'ﾞ　　 　 ﾝ;"::::::.　 　 　 　　Ｕ　 .Ｕ　 /
　　'　　　　　／/:::::::::　　　　　　　　　　　　{.
　 　 　 　 ／ ./:::::::::::::　　　　　　　　　　　　',
.　　　　／　 /:::::::::::::::::.　　　　　　　　　　　　',.

求人で口唇口蓋裂の障害者枠ってあるんですか？
聞いたことなかったよ。
もっとも、自分はそれを使おうとは思わないけど。

自分鼻穴両方形違う…この病気だったのかな
後あんま気にしてなかったけど
耳がピーンとしてないたれ耳っぽくて西遊記のハッカイみたい…
豚とかたれ耳の猫ちゃんみたいな…
遺伝じゃないし寄形？同じ人いますか？
どっちも整形とかで治るかな…

>>70
小さいころ手術はしました？

67さん
口くう外科か形成外科もしくは唇顎口がい裂で検索すると色々わかりますよ。
ちなみに私は五年間そのような子たちをみてきた看護婦です。
私のいた病院では生後三ヶ月くらいから手術をしてました。最初は唇を閉じる手術です。
携帯からで字の変換できてなくてごめんなさい。

美容整形で唇の傷を目立たなくさせることはできますか？

蓋

美容外科より大学病院などの形成外科の方がいいと思いますよ。
美容外科の医師は形成外科を学んでなかったり口唇口蓋裂の手術の経験がない人も多くいるので。

>>73
髭生やせば？少しは目立たなくなったよ

72さん
ありがとうございます。しばらくの間ｶｷｺﾐが無かったので“この板には本当の当事者がいない”のかと半分諦めてましたが、あなたのおかげで救われました。身内全員でﾍﾞﾋﾞｰの為に出来る限り最高の治療を受けさせていきます。

>この板には本当の当事者がいない
は？何言ってんの？
少しは言葉は選んだ方がいいよ。
質問したら全部答えてもらえるなんて思ったら大間違いだよ。

まあ２ちゃんでぴーぴー言うより
普通にググッたほうがはやいわな。

ﾊﾞｰｶ
ｷﾁｶﾞｲ
ｶﾀﾜ
てめーらキモイんだよ！

うわ！身障発見☆

初めまして。２７歳男、口唇口蓋裂本人です。
今まで１０回近く大学病院で手術をし、ほぼ終わりました。
が、まだ上唇の形に納得できません。
このような場合、やはり、形成外科なのでしょうか？
美容外科も検討しようかと思いまして。

>>82
美容外科の医師はその時の流行の手術には敏腕ですが
口蓋裂などの個人差のある手術は経験が浅いように思います。
今までの状態を知っている医師の方が無難だと思います。

穂飽きんフェニックスってみつくちだよね？

　　　　,､‐'´　　_,,､､､､､､_　　　　 ヽ`‐､　　　 　　　 　_／　　　　　　　 　　　　 　　': :'　　　 　 　　 　ヽ.
　　　 　／　　　　　　　 `'' ‐-`､-､　 ヽ､ ヾヽ､､_ 　 ,､-',.'　　　　　　　　　　　　　　　　, ､　　　　　　　　　　ヽ
　　　 /　　　　　-‐-､､,,_‐-､ ､　＼ヾ‐-､ヽ､､､;;;,､ '´ ., '　　　　　υ　　　　　　 　　　'´､,ヽ　　　　　　　　　　丶
.　　 /　　　　　　-‐‐‐＝=､丶､ヽ.　ヽヽ､ヽミ／　 　./　　　　　　　　　　　　　　　　　:.木 :　　　　　　　　　 　　',
　　 i'　　　　　‐-､､,,_=＝／=ゝ ヽ＼ ＼_i ﾚ' ,,,､,,__./　　　　　　　　　　　　　　　　 ,, '.` '´;　　　　　　　　　　　　',
.　　i　　　　ヽヽ､､,,,___,,,/-‐〃´＼ヽ`､ ゝ´ ´´´.　,'　　　　　　　　　　　　 　　　　 /　 Y´ヽ　　　　　　　　　　　　;
　 ,,{ 　 ヽ　　＼､丶_;;,/_//;;;;;；;;;;;;'ヽヽr'::　　　　 ,'　　　　　　　　　　　　　　　　 , '　　 } 　 !　　　　　　　　　　　 .i
〆'　　　 iヾ　　 ヾﾐ ､_'´' ヾ'‐ ､;;;ソ´'､{::::::　　　 ,'　　　　　　　　　　　　　　　　, '　　　,'　　ｌ　　　　　　　　　　 　 !
./ /　,　i `､ヽ､　''‐- =`;;,,､‐υ　 　 ヽ}､:::::::::......,'.　　　　　　　　　　　　　　　 ,'　 　　/ 　 ,'　　　　　　υ　 　 　 ,'
{　{　 { .{ヽ `､ヽ.`''''''''""´　　､　　,‐-､ iゝ:::::::::::,'　　　　　　　　　　　　　　　 ﾉ 　　 ノ　 ､'　　　　　　　　　　　　.,'
i　i　 ;i　{ ヽ　＼ﾐ=､（_rr''';;;;:-､､　'-‐'’　 ,> ､;;,'　　　　　　　　　　　　　　　/`''''''' 'ｰ;'''´　　　　　　　　　 　　　 /
`、!　;;i 丶　＼　‐-､ヽヽﾐ；;;;'‐;　　 　,､‐'ヽヾ;,'　　　　　　　　　　　　　　 /-‐ '' ´　,'　　　　　　　　　　　　　　/
. ヽ＼ ＼ﾐ　＼`‐-＝==‐'三''''‐-‐ 'ヽ　ヽ）! ,'　　　　　　　　　　　　　　/二=＝‐'7　　　　　　　　　　　　　 , '
　 ヽ.＼　＼ﾐ､_`'＝=---‐''´ヽ､｀ヾヽヽ`;;;;;､,'　　　　　　　　 　　 　　 /　　.〈　　 ,'　　　　　　　　　　　　　/
　　　丶､ヽ､丶-= 二三ｰ''´"'' ‐-=-‐ ' ´　,'　　　　　　　　 ι 　　 /　　　　ヽ､.,'　　　 　 　 　　　　　 　.'

今20歳で17の時に鼻が片方潰れてるのをマシにする手術をしたんですけど
今日いきなり<グリッ>って感じがして移植した骨がずれたorz

デコボコになって鼻とは思えないような形になっちゃった
20で顔面崩壊って…、気になって眠れない、今日も仕事あるのに

金は頑張ればなんとかなるとして手術する時間がない
確か前やった時は一ヶ月入院してたし
病気になったとか怪我したとかならまだしも｢顔直すんで休職させて下さい｣
なんて言えない、辞めてくれって言われそう

＞８６
俺は会社から許可もらったよ。
上司から嫌味言われたけど。

皆さん親御さんは唇裂ありますか？
遺伝のことを正確に教えてくれる医者は東京だとどこにいますか。
彼女が唇裂なんです。

>88
「遺伝外来」に行けばいいんじゃないかと。

病院リストとしては、こことか
ttp://www.jaog.or.jp/JAPANESE/PUB/iden/iden.html#03
あと、ここの「一般向け」で東京の所を見るとか。
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/idennet/DB/index.html

>>37さん
遅レスですが、合併するケースもありますよ。
私の息子が口唇顎口蓋裂(両側)です。
他にも心臓病(穴が開いていて肺動脈は閉鎖していた)を始め、
軽い斜視で、舌が短く、耳の位置が低く上側が垂れています。
そして11番目染色体に異常があります。(CATCH22)
この染色体異常の子は口唇口蓋裂と心臓病の合併が非常に多いです。

37さん、どうかご自身を欠陥人間だなんて思わないで下さい。
人は何かの使命を持ってこの世に生まれてきていると思います。

私の子供は発育・知能ともに発達が遅く、3歳になるのにお喋りが出来ません。
それでも、生まれた時からずっと私達に色々な事を教えてくれます。
大切な事や優しさを気付かせてくれます。
不要な命など存在しません。
疾患がある事で、人一倍苦労し、悩む事もあると思いますが
その分、人間として大切な経験値は人一倍積み重ねておられると思います。

私は当事者ではありませんので、患者の皆さんに偉そうな事は言えませんが
どうかこの先天性疾患に負けないで、頑張って下さい。
皆さんの幸せを心から祈ってます。

>>90さん、ありがとう
心づかいに涙が出てきます

ちなみに>>37さんではありません。
世の中>>90さんみたいな方ばかりなら、いいんですけどね

生まれてきたことには意味があるはず…。>>90さんありがと！俺もあなたを応援します。

日本はイイな、外国だと　　orz

通りすがりですが、>>90さんに感動しました。(・ω・､）

口唇口蓋裂はどの程度の確率で遺伝するのでしょうか？
また口唇口蓋裂を父親がもってる場合と母親が持ってる場合とでは違いはないのでしょうか？
詳しい方教えてください。

>>母親が口蓋裂患者の場合のほうが、遺伝率が高いと聞いたことがあります。

逆の話なら聞いたことがある。
奇形かどうかを決める染色体は精子にあるから、父親が口唇裂・口蓋裂の場合の方が
遺伝の確率が高いらしい。
実際、父親の方は3人の子供のうち、1人が遺伝してしまった知り合いならいるけど
母親で口唇口蓋裂の人が子供を複数産んでも、みんな遺伝してない。

どっちなんだろ・・・

親のどちらかが口蓋裂の場合、遺伝する割合は約４％と聞いた事があります。
父親の場合と母親の場合の違いは分かりませんが…

両親や兄弟、親戚にも障害のある人居てないのに自分だけ口唇口蓋裂です。子供２人産んだケド、遺伝しませんでしたよ。　　　　　　携帯からの改行の仕方がよく判らないので、変だったらすいません。

遺伝は運しだいということでＦＡ

>>84
確かそうだけど、唇だけじゃない？
鼻とか綺麗な形してるし

つーか兄貴のリバー・フェニックスのほうが障害はないんだろうけど
なんか変な鼻してた気がする
鼻筋とおってて高いんだけど先がツンっと上向いてて穴見えてたよな
まぁ兄弟そろってすんごいカッコイイけど

有名人で他に誰かいたっけ？

http://www.joaquin-phoenix.org/images/joaquin-phoenix-23.jpg
ホアキン・フェニックス、カッコいい。
当時の唇裂の技術でもここまで綺麗になったのに驚き。

口唇裂患者♂21才。今年の3月に鼻と唇の手術（局所麻酔で手術時間も30分程度の簡単な手術）を受けました。ただなんだかんだで大して変わって無い気もします。
みなさんは鼻の歪みや唇の非対象等、どの程度回復されてますか？中には外見上全く分からないという人もいるようですが、やはりある程度の歪みなどは仕方ないと割り切って手術を終えられているのでしょうか？

このスレでよく見るスピーチエードって何ですか？

>>105
口蓋裂患者の♂です
自分は小２の時に手術して以来してないですね。
自分から親にしてくれと言い出す事はなかったです。
親に任せていたんですけど今になって、出来る事ならもう何度か
手術して欲しかったと思ってます。
親とこの話をするのは、自分の中でタブーみたいな感じだったんですよね。
口蓋裂を持った人にとって、それ(手術)について親とどう意志の疎通を図るかは
大事で、また難しい問題だと思います。

>>100
>親のどちらかが口蓋裂の場合、遺伝する割合は約４％
その少ない確率に見事にビンゴした23歳の大学院生です。

あぁ、、就職厳しい・・。

>>105
少し前に修正術を受けましたが、同じく大して変わらず。
鼻がぽこっとへっこんでいたのが無くなったけど、
鼻の穴は、相変わらず非対称で、割と目立ちます。
逆にひどくなってね？とか思うときもしばしば・・

おれも口唇口蓋裂です。
この夏に修正手術を受ける予定。
今まで両親にもこの障害を気にした素振りを見せずにいたけど
やっぱし少しでもよくなるといーな、と期待しています。

でもそれより気になるのはやはり遺伝の問題です。
自分はまだ２１の若造ですが、将来の自分の子供たちに同じ苦労を味あわせたくありません。
両親、親戚等に同じ障害をもつ者はいないので、確立的な話になると思いますが、
皆さんはどう考えていらっしゃるのでしょうか？
あ、あと就職に不利ってのは本当でしょうか。。今までそういう事を聞いた事ないので不安です。

>>105です。
>>110 就職については俺今四年生で留年して今年の10月頃から始めようと思ってるから気にはなるけど、最近やはり不利に扱われるのかなぁと思ってしまいます。
少なくとも有利になる事はありえないですし、ある程度は仕方がないのかな。ただやはり就活はじめて内定もらえなかったりすると、これが原因なのでは？などと考えて落ち込みそう....。まあ何の問題も無い俺の友達も、何人か未だないていもらえてない奴はいるけど

>>105です。
>>110 就職については俺今四年生で留年して今年の10月頃から始めようと思ってるから気にはなるけど、最近やはり不利に扱われるのかなぁと思ってしまいます。
少なくとも有利になる事はありえないですし、ある程度は仕方がないのかな。ただやはり就活はじめて内定もらえなかったりすると、これが原因なのでは？などと考えて落ち込みそう....。まあ何の問題も無い俺の友達も、何人か未だないていもらえてない奴はいるけど。
あと遺伝に関してはやはり気になりますね。やはり結婚も普通の人と比べたら難しいと思うし、遺伝に関しては結婚する相手が見つかったら考えればいいかなと。その相手が見つかるかが問題だが（笑）

自分は18の口唇裂男で、来年に手術を受けるつもりでいるんですが
症状としては鼻そのものは普通ですが、鼻の下から唇にかけてキズがあり
それをキレイにする、という手術を受けるんですが
普通の人と同じくらいに、とはいかなくてもキレイにはなるものなんですか？

>>110
俺的には遺伝するとしても子供は、ほすぃ。
昔と違ってかなり早期に綺麗になるようですしね。
>>105と同じくまぁ、結婚相手がいれば・・だがｗ
就職、程度にもよるけど、鼻に息が漏れが大きいときついかも。
学部のとき就職活動あまりしてなかったから、なんとも言えないけど。。

>>113
修正術をすると、わりと綺麗になります。
（程度にもよるけど、しないよりマシかと一週間くらいの入院ですし）
唇の大きさを修正するのは難しいらしいですが、傷はわりとよくなるっぽいです。

>>114
そうなんですか。今よりマシになりゃ文句ないです。
今のままじゃ風俗で童貞も捨てれな（ｒｙ

歯が無かった人に質問なんだけど歯はどうしてる？

俺ブリッジなんだけど、こないだ取り替えてから
噛み合わせがおかしくなって、歯並びや顎がぐちゃぐちゃになった
それから無気力になっちゃって仕事も上の空で家でもなんかしてたら
イライラしてくるようになったからずっとぼーっとしてる

今別の歯医者で治療中だけどもう育成医療きかないからバカみたいに
金かかるし、矯正は普通の保険もきかないし
なにしても楽しくなくなった

もう死にたい…orz

>>116

CLCPの人は矯正治療が保険適用になりますよ。
しかも、口蓋裂で歯茎の欠損が有るならば、先進医療機関に認定されている大学病院に行くのが一番安全。または、信頼出来る先生でないと危険。
特に、CLCPを診療したことがない歯科医は論外。確認しましょうね。

また、皆様は身障手帳は持っているのでしょうか？
抵抗がある方もいるかと思いますが。今の時代、利用出来る物は利用した方が良いですよ。
私は歯茎の裂がある場合は、絶対申請すべきだと思います。
何の落ち度もないのに、偉い苦労しますからね。精神的にも、肉体的にも。

>>116
がんばれ。
がんばれ。
がんばれ。

>>117
>>118
ありがとう
治療して鬱が治るように頑張ります

でも、手術とかしてた大学病院で治療したいんですけど県外だから
成人した今じゃ難しいんですけど、いっかい検査ぐらいは行っといた
ほうがいいですかね？

>>119

大学病院で診察することを御勧めします。
恐らく、新しいブリッジで噛み合わせがおかしくなったのではないかと推測されます。
専門医に診てもらい原因をハッキリさせた方がいいです。

また、大学病院に席を残したままで開業されている先生もいらっしゃるので、大学病院で近場の専門医を紹介してもらうのが良いと思います。
ちなみに、私は矯正担当医とは６歳からの付き合いです。経緯を知っている先生だと安心します。

俺つい最近ブリッジの治療始めました。
インプラントも検討しましたが、ボルトを埋めるための骨がなかったので結局ブリッジです
骨がない部分に骨移植をしたのにかかわらず・・・です。
今思えばあの手術はなんだったんだ。。。骨入れたのに骨が足らないって。
俺は生まれた場所と住んでた場所が違ったせいで２つの大学病院に通ってました
はっきりいって二度手間です。２大学の意思の疎通が上手くいってないとしか
考えられないようなことも多々ありました。

愚痴いってすいません

121
良いよ、気にするな。愚痴は言えるとこで言っておこうぜ

>>121

骨を移植しても、骨の正着率や骨の強度等は患者個人により異なること。
つまり、可能性が低いにしても、本人の主張されるインプラントの為に最前のルートをたどっただけであり、その大学病院がどうのこうのと云う問題ではないと思いますが？
また、ブリッジに出来るだけでも良いと思います。私は、裂の大きさからブリッジも不可でしたから...。

鬼塚先生、まだ執刀されてるみたいですね…
びっくり

>>124
ホントですかっ？！
俺今３８歳だけど生後３ヶ月目の初回手術から最後の１５歳の手術まで全部鬼塚教授だったよ。
『神の手』とはまさにこの人のためにある言葉だな。

>>124
どこで？

>>126
口蓋裂のお子さんを持つお母さんの「ゆっくんおまんじゅう」のＨＰの掲示板に、他のママさんのお子さんが鬼塚教授の執刀を受けると書き込んでありました

僕はそれを見て驚いただけなので、どこで執刀されてるかなどは、自分は分かりません

最近たまに｢なんで俺産まれたんだ？｣って思っちゃう

精神科に行くべきかな？

>>128
そう思うなら行ったほうがいいかもよ？
私は診療内科に通ってるよ。
この障害を持った人は精神的に辛い人生を送る人が多いだろうから
そういう所へ行く事は恥ずかしい事じゃないかもしれないよ。

生きるのがしんどいよ

子供の頃「自殺した人は自殺者の森という所で永遠に木にされてしまう」って聞いて
恐ろしい事だと思っていたけど最近、木になるのもいいかもって思うようになった。

いい歳して情けないけど本当に毎日しんどくて夜になると泣けてくる。

↑130です。
ごめん　何あほな事書いてんだ私
顔も心も腐ってるよ

>>130さん
僕も卑屈な考えを持って長い年月を捨てて生きてきました
今年の正月に口蓋裂のことで親と大喧嘩をして、信じられないくらい泣きました
それで心が洗われたのか、不思議なくらい今は前向きで明るい自分を取り戻せました

この病気と向き合えた結果、今は笑い飛ばすぐらいにまでなりました

僕もまだ完全には克服しきれてない面もありますし、えらそうなことは言えませんが、卑屈な考えは、自分を追いつめてしまうだけで、醜いと思うから醜く思ってしまう。
うまく言えませんが、やけくそでも、いい方向に考えを持っていけば、必ずいい流れが来ます

諦めたら、そこで嘘の自分に負けたことを認めなきゃいけない
まだ、白黒つけるのは早いですよ

>>132
卑屈で精神が病んでいますが、いつ白黒つけたらいいでしょうか？
もう３０歳です。将来に希望が持てません。

口唇口蓋裂で現在22歳ですが、皆さんと同じく仕事やプライベートで辛い事ばかりです。
まともな体持った奴が簡単な事で泣き言吐いてるとぶん殴りたくなりませんか？

で、今一番気になるのが、この障害で障害者手帳は貰えるのかと言う事です。
上のほうでお持ちの方がいらしゃっるようですが、具体的に何級に値するのでしょうか？
できることなら使えるものは復讐的な意味も含め徹底的に使いたいのですが、教えて頂けないでしょうか？

>>133
将来に希望が持てないとこことですが
これまではどんな毎日を過ごされてきたのですか？
自分でこれだけは努力をした、ということはありますか？
その努力の結果、これだけは他人には負けない、という何かはないですか？
30歳になるまでご両親とは、何の話も相談もされていないのですか？
他人に白黒つける時期を決めてもらうなんて馬鹿げていませんか？
もう手遅れですよ、と言われたらどうするのですか？
あなたは何を望んでいるのですか？何と答えて欲しいのですか？
今一度、よく考えてみて下さい。

>>134
何に対する復讐ですか？親ですか？世間ですか？
22歳で、復讐する気があるなら、他人に聞かず自分で調べれば済むことです。
ネットに接続できるのならいくらでも検索できるし

身障手帳はどこで交付されるかわかっているのなら
尋ねる先もおのずと理解できるでしょう？
そんな依存の気持ちがある限りは、誰に対しても復讐はできませんよ。

ちなみに私は口唇口蓋裂の子供がいる親の立場です。
つらい日々を送っているのは、自分の身を切られるほど理解しています。
でも、そのつらさは本人でしか克服できないのです。
周りがどれだけ手助けしようとも本人の努力なしでは意味がありません。

133番さんも134番さんも、この文面を読む限りでは
障害があるない以前に「自分」というものが確立できていないように思えます。
親は好んで、障害がある体に産んだのではありません。
だから私たちも子供に対して少なからず負い目はあるし
人並み以上の生活が送れるように努力をしているのです。
132番さんは、それでよかったと思いますよ。

ヒートアップされるのも結構ですが、検索だけでは実際の状況がわからないんでここで聞いております。
糞真面目に問い合わせても糞役人には当たり前の対応以下しかして頂けないでしょうからね。
まぁ復讐相手としては、世間でしょうね。税金で少しは美味しい思いをさせて欲しいですわ。

この苦しみはキツイようですが、本人にしかわからんよ。
家庭の状況なんぞ人それぞれだし、仮に愛情があっても金がないと不幸ですから。
現実的にこの障害があっても飯を食える方法が俺は欲しいんです。
ﾎﾝﾄに最期に頼れるのは自分しか居ない。

私も障がい者本人です。
この苦しみは本人にしかわからない。
こんな自分でも自分を頼らないといけない。
だから自分を養っていける方法はキチンと考えないと。
手帳の交付は市町村でそれぞれ違うので
どこに住んでいるかを明確にする必要があります。

今17の口唇裂なんだけど、これのせいで就職に響くとかあんの？
手術とかしてキズ目立たなくしてもダメなのか？

子も私も口蓋裂です

障害者本人の苦しみは本人にしか分からない。
しかし、障害者の親の苦しみも親にしか分からないと思います。
種類の違う苦しみだと思うから。

本人としては親のせいにする気も親に頼る気もありませんが
親としては親のせいにされても受け止めるし頼ってくれてもいいかなあ、と考えています。

障害は、４級２種です。税金面、免許取得費、高速代金半額、映画一律１，０００円等の特典があります。
歯茎に裂があり、且つ矯正治療を必要としていた方なら、そしゃく機能障害として必ず認定されます。

取得方法としては、下のサイトを参考に！
http://www.pref.fukushima.jp/shofuku/naiki.html
親族はい嫌がるかもしれませんけどね。
ただ、障害で任意取得なんてCLCP位ですよ。

また、就職で何かあるとすれば、言語障害ですね。見た目は、関係ないと思いますよ。そういう職業で無ければ。
言語障害にしても、CLCP専門の言語聴覚士の指導かなりの確率で改善されます。
よっぽどの口蓋裂で無ければね。

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/06/18(日) 19:11:06 ID:bCbvI5K/
まーしょーがねーよ。
現実を受け入れて生きていくしかねーよ、実際のとこ。
辛い思いは人それぞれだから。
共感はできても代わってあげられないし。
今まで受けた、感じた、味わった辛い気持ちは他人には絶対わからない。
だから自分で受け止めて、乗り越えるしかないよ。
生まれつきの人も、事故や病気でなった人もね。一言で言うと運命だもん。
ちなみに自分は男性で口唇裂口蓋裂で生まれて、受け口で歯並びガタガタ。
もし普通に生まれていたら・・・って、事あるごとに思う。
でもしょーがねーよ、このまま生きていくよ。

>>138
発声障害が無ければ安心しる。

もう、死にたい

初対面の人と電話は苦手だぁ。
留守電ってのが普及した時はｳﾚｼかった。
障害あってもなくてもｳｻﾞｲだろうが勧誘の電話はしんどい。

>141の937です。
本日、求職の不採用通知あり。ちなみに現在無職、未婚のおっさんです。
就業に関しては、自分の境遇が全ての原因とは思いませんが、制約というか、一般の方よりは
可能性が乏しいのは否めないと感じています。
例えば、アナウンサー職とか、モデル業といった職業に従事するのはまず無理かと。
ついでに自分の事、書きます。

・歯茎裂で前歯の一部欠損、口腔内に鼻腔に通じる裂け目あり。
・受け口で上顎が短い？せいか、笑顔というかニッとしても歯が見えない。
・就学年齢まで「ことばの教室」に通う。
・小学校4年〜高校2年まで某医大付属病院で月1回のペースで歯列矯正治療。
　（長期のブリッジはかなりキツかった。受験等で結局自主的に治療断念。自分でペンチでブリッ
　ジを外しました。）
・小学校高学年〜中学3年までは、容貌や発音をからかわれたりして随分悔しい思いをした。
・人通りの多いところは苦痛。竹下通りｗとか、通勤ラッシュの通路の逆方向とか。
　（秋葉原で若いカップルと擦れ違った際に女性が自分の顔をチラ見した直後に「何！今の！」と
　素っ頓狂な声をあげたのは生涯忘れないと思う。あと、道端で女子高生数人に「キモー！」と合
　唱されたこともある。）
・目の間の鼻の高さが低く、鼻筋が曲がっているので顔が歪んで見える。
　（マンガ「あずみ」の千代蔵ほどではないが、写真写りを見ると我ながら不細工に思う。）
・32歳当時、退職を決意した後に、営業成績が悪いのは顔のキズのせいじゃないか？と上司に言
　われたこともあって、年次有給休暇を取得し、口唇裂の手術痕を形成外科手術で多少よくした。
　（顔のレントゲン写真を医師数人が、へぇーという感じで見ていた。自分は見ていません。）

容貌の劣等感はことあるごとに感じるし、やり場のない怒り、憤りと生涯付き合うしかないですね。
当然ながら身に起こった嫌なこと全ての原因が、この病気に起因するのではないとわかっては
いても、ついつい「普通に生まれていたら別の人生があったのに・・・」と、思ってしまいます。

人付き合いは第一印象が重要なんて言われますけど、その点は不利ですよね。
未だによくわからないのは、何人かの人に人相が良いとか、モテそうだとか言われたこと。
女性関係は、中学の時に2人から告白されたね。あと大学の時にバイト先の子とほんの僅かな期
間でしたが付き合ってラブホテルでお泊りもしたけど、童貞喪失の相手はソープ嬢。（苦笑）
あと、数年前にテレクラで会った18歳の女子高生に気に入られて彼氏扱いされて、数回デートした
けど、悪い気がしてこっちから手を引きました。抱いたけど援交じゃないですよ。（苦笑）
総じて、自分に自信が持てない。女性から好意を示されても、「マジですか？」と疑ってしまう。
結婚はとうの以前から諦めています。今は出会い系で遊べる子を探して適当に遊んでいます。

赤ちゃんや10代の人、それと女性に対しては、力強く生きてほしいと願います。
口唇裂、口蓋裂の子供の親御さんには、思春期以降は過保護・過干渉にならないように願います。
長文失礼。こんなヤツもいるってことで。

145ですが、本日、身体障害者手帳の交付申請をしてきました。
地元の赤十字病院で、ほくろ除去手術のついでに診断書を書いてもらいました。
文書代\3,500でした。4級として認められれば、一ヶ月ほどで手帳がくるそうです。

145は何歳？

>147
今のところは、おっさんとしておいてｗ
身体障害者申請は、もっともっと早くにしていればよかったと思います

おっさんはどうしてもっともっと早くに申請していれば良かったと思うんだ？
今までどんな仕事して生きてきた？

145だけど、申請を早くにっていう理由は、やっぱり「特典」ってことです。
福祉サービスは受けた方が絶対に得ですよ。損得勘定です。
ただ、受付はされましたが、認定というか実際に手帳が交付されるかどうか不安ですが。

仕事は転職歴が多いです。でも、これは特に口唇裂口蓋裂が理由というわけではありません。
他のさまざまな要因や、巡り合わせの結果だと思います。退職理由はいろいろです。
ファーストフード店のマネージャーとか、IT講習会の講師とか、人前に出る仕事もやりましたよ。
ファーストフード店では、外人のお婆さんのお客さんに、"You're English is very well!"と、発音を誉め
られたのが、とても嬉しかった。
ただ、ニッと歯を見せる笑顔ができないので、外交営業向きじゃないっていうのは身にしみて感じました。
人事関連として面接、採用業務もやりましたが、正直「見た目」は印象の良さを左右すると思います。
これはしょうがない。人間ですから。
現在無職の自分が、仮に不採用の理由として、「総合的にあなたと全く同程度の方がおり、顔の印象
であなたを不採用としましたので悪しからず」と言われたら、もうしょうがないなと。理不尽ですが。

おっさんは頑張って生きて来たんだね。勇気あるよ。尊敬です。
発声は聞き取りやすいほうなのでしょうか？
電話で聞き返されたりします？

んー、誰でもそれぞれの人生があるわけで・・・。
振り返ると、決して自慢できる人生じゃない・・・。（苦笑

発声というか発音は、やっぱり全体に鼻に抜ける感じですかね。
自分は不正咬合で歯も欠損してるんで、特にサ行は苦手です。
電話で聞き返されるのは、たまーにあります。
でも、そんなに聞き取り辛くはないのかな？IT講習の講師をしていた時に
自分の講習風景をムービー撮影してみたのですが、まあまあ普通に喋れ
ていました。クレームもなかったです。
息が鼻に抜けるので、在学時の肺活量検査は厳しかったですね。
あと、風船を膨らませたりとかも苦手かも。

>>152
転職活動はいかがですか？
もう治療はしないのですか？

>153
再就職、厳しいです。
職種を選ばなければ就業は可能だと思いますが、どんな仕事でも・・・というところ
までは踏ん切りつきません。
実は、雇用保険受給中で完全無収入ではないんです。
でも猶予はないので、早急に就業しないとヤバイです。

治療は、まず経済的に無理です。大掛かりなことになると思うし。
口腔内の裂け目を埋めるのと、顎を削って受け口を修正するのと、歯列矯正かな。
あと、美容整形になると思うのですが、鼻筋を通したりとか。
正直、この病気の治療には、いろいろな点で恵まれていることが重要かと。

・生まれた時から成年に達するくらいまでの親の経済力（金持ち有利）
・家族の居住地（医療環境の面で地方、田舎よりも都会の方が有利）
・いつ生まれたか（昔よりは現在の方が医療環境の点で有利）
なんかが重要な要素だと思います。自分ではどうしようもないことばかり。
なので、全て受け入れて生きていくしかしょうがない。

仮に、今の自分が大金を得ても治療はしないですね。年齢的にもう遅いです。

>>154
年齢は？
私も受け口や歯列矯正が必要ですが
年齢的な理由で治療を途中で終えようとしております。
通院や手術で仕事を休まなければならないし
楽しいはずの思春期も過ぎ
全ての治療を終えたとしても
審美面、性格面、発音等、出世も望めないと思うし
もはや完治したとしても自分自身そんなには満足しないだろうと思うので。

年を取るってこういう事なんでしょうね。

>155
年齢、明かしてもいいかぁ・・・。43です。すいません、おっさんで。
特技あります。若く見られる！声も若く聞こえるみたいです。
若作りしてると言えば、してるかなぁ。白髪はヘナ染めでオレンジ！（笑
耳たぶにボディピアスしてます。サイズは00G（1cm）です。おっさんのくせに・・・。
出会い系で遊ぶときは10歳サバ読みしてます。相手によっては20代後半でも通じます。
太ってないし、髪も薄くはないし、童顔かな？叔母さんたちに「ちゃん」付けで呼ばれる。
やべー、なんか個人特定されそう。すいません、ちょっと酔ってるかもです。（苦笑

それにしても困ったもんですよね、この病気は。
ただ、生まれた時代がもっともっと昔だったら、授乳できずにすぐ死んだと思うんですよ。
まぁ、中にはその方が良かったと思う人もいるかも知れないけど、とりあえず自分は今まで
生きてきたんで、この先も何とか自分の人生を全うしようと思います。
ホームレスになって野垂れ死にするかも知れないけど、死ぬ間際には結構いい人生だったなぁと
思いながら死ねる自信はあります。（苦笑
いつ寿命が尽きるかわかりませんが、今のところは「そしゃく機能」に難がある程度で、まあまあ健
康なので、あと40年生きるとして（苦笑、この先どんな運命が待っているのか考えると楽しみでもあ
りますよ。
まーねー、若いカップルがいちゃついてるのを見ると、すげー腹立つけど！（笑
それとか、若夫婦の子供連れなんか、羨ましいですよ、ホント。
なので、DVとか子供の虐待とかの話は嫌な気持ちになる。

とにかく、せっかくの人生なんで、どうせなら楽しく過ごしたいですね。辛いことだけじゃないから。
もしこれからの人生が辛く苦しいだけだったとしても、今までの楽しいことを思えば平気って感じ。
偉そうなこと言うようですけど、人生は辛いのが当たり前って思えば。もっと辛い人生の人がいるし。
なんか、いつも長文ですいません。

物心ついてから、ずーっと死にたいと思ってる。
一番最初は小学一年生の頃、友達ん家から帰る途中、横断歩道で車が来たら飛び込もうと思ったが、恐くてできなかった。
死ねなかったことがすごくつらかった。
この時自分の一生を悟ったような気がする。
ずっとつらいことばかりの人生なんだろうと。

>>156
口唇口蓋裂の息子を先月出産した母親です。

人それぞれ、いろんな生き方がありますよね。
きっとうちの子も就学・就職・対人関係・・・苦労するでしょう。
辛い目にも遭う事でしょう。
何も知らずに無邪気に眠る子供のかわいい寝顔を見るたびに胸が痛みます。
それでも困難にめげずに自分の力で自分なりの人生を歩んで欲しいです。
この病気の経験者であるあなたのレスを読んで、息子の未来にも希望を見出せた気がします。
どうもありがとう。頑張って下さいね。

今までﾛﾑってたけど・・・
おっさん、良い人じゃないですか。

関係ない話になりますが・・・
義妹の父親は、ほっぺたに大きなアザがあるんです。
初めて会ったとき、正直びっくりしました。
後になって知ったんですけど、アザじゃなく、
幼い頃ニワトリにほっぺを噛まれた後と知り、思わず笑ってしまったんですけど、
アザは血の固まりだそうです。手術すれば良いのに、
このアザがあるほうが、人がよけて歩いてくれるとか
訳わからない事を言ってるんですけどｗ
義妹父もりっぱに生きてます。
> 自分に自信が持てない。女性から好意を示されても、「マジですか？」と疑ってしまう。
と自分に引け目を感じず、きっとおっさん自身の中身をみてくれる方が
いると思うので、一歩踏み出す勇気を持ってください。

>157
今まで楽しかった思い出や嬉しかったこと、ありませんか？
自分は映画を観たり、音楽を聴いたり、美味しいものを食べたり、旅行に行ったり、
日々過ごす中で何かしらあります。
世の中にはそういう思いのできない人が大勢いるので、いつもの通り比較して、自分
を慰めてます。

>158
親御さんですね、この先大変だと思います。ご子息の明るい未来をお祈りします。
参考までに自分の立場で言わせていただくと、普通に接して、普通に育てていただくといい
と思います。中学校就学くらいまでは、どこにでも連れていって、いろんな経験をさせてあ
げたらいいかと。

やはり思春期が一番の試練だと思います。お子さん自身にも、親御さんにも。

お母さんですから、いちいち息子さんの言動が気になると思います。
でも、過干渉にならず、離れて見守ってあげてください。
長い人生の中で、息子さんは息子さんなりに辛い思いをすると思います。
でも、その気持ちをわかってあげようとは思わなくてもいいと思います。これ結構ポイント
だと思います。血を分けた息子さんでも別の人格を持った別の人間なので。
言ってみれば、他人なんです。親の気持ちとして割り切れないでしょうけど、息子さんの
方は案外冷静に考えると思います。そこでお互いの気持ちに溝ができると親子間の確執が
生じてしまいます・・・って、実体験ですが。（苦笑
あまり励ますのも逆効果になって反発してしまうかも。「苦労して育てたのよ。」とかは言
わなくてもわかるので（苦笑。すみません、自分は捻くれているところがあるので・・・。
もっと言うと、「親」だったら子供を苦労して育てて当然かと。それをいちいち言うのはね。
ほんと、すみません。親になったこともないのに偉そうに書いてます。
ちなみに、自分は弟がいますけど、弟は普通です。年が離れているので可愛いヤツです。
あと、ちょうど思春期に犬を飼っていました。かなり癒してくれましたよ。

障害者の親御さんって、子供に対する愛憎の度合いが大きいんじゃないかと思います。
子供を憎いと思うときも絶対あると思います。でもそういう感情も人間ですから当然で。
ご子息も親を憎く思い、恨む気持ちを持たれるはずです。しょうがないです、人間なんで。
まぁ、他の親御さんよりも、あれこれ思い悩むと思いますが、日々過ごしていけば光陰矢
の如しですから。たまに泣く時があっても、くよくよせずに明るくいきましょう。

>159
ありがとうございます。どうしても捻くれてしまいます。お話の方の痣は、先天性の痣じゃ
ないかと。でも、人に気遣いされたくないか、同情してほしくないかで、自分で笑い話にし
ているのではないかと思います。強い心をお持ちの方ですね。

仲間がいる人っていますか？気を遣う事のないワイワイ騒げる仲間。
私にはいない。友達もいない。
どうしても集団の中に入ると引け目を感じてしまいますが、
皆さんもそうなのでしょうか？
あと、どうやったら友達作れますか？

>161
例によって自分語りです。すみません。
中学・高校在学中は、部活動をしていましたので友人がいました。
大学在学中は、寮生活をしていましたので大勢の友人がいました。
それからバイト先でも友人ができました。合コンにも積極的に参加しました。
社会人になってからは、同じ趣味の仲間ができました。

基本は、気持ちが共有できる相手を見つけることかな。
趣味の仲間が一番近道じゃないでしょうか。
例えば、自分の趣味のサークルを探して参加してみるとか、どうですか？
引け目を感じてもいいじゃないですか。むしろ、前に出て恥をかくくらいでも。
嫌な思いって、そうそうありませんよ。
ていうか、自分が思うほど人は気にしないです。ホントに。
行動しないと何も生まれてこないので、一歩前に踏み出す勇気を出そう。
無償で自分を助けて支えてくれる人を大切に。そして先ず自分からそうしよう。
あー、また偉そうに書いてしまった・・・。何様だよオレ。毎度すみません。

>>162
優しい言葉の数々ありがとうございます。
偉そうなんて全く感じません。
この障害を持つ人生の先輩としてどんどん語ってほしいです。

サークルに入っていましたが
どうもトラブルメーカーのようで人間関係がうまくいきません。
人と接しているとコバカにされてるような感覚になりやすく、
余計に頑張ってしまうのですが、それが空回りして浮いてしまいます。
そして誰も近づけない雰囲気を出してしまい
意思の疎通ができにくくなり、自ら遠のいてしまいます。
自分の言葉はちゃんと伝わってないと思いがちで
いろいろな表現の言葉を使って知らず知らず人を傷つけてしまう事も。

行動すればするほど輪に入れずにいます。
今は鬱状態です。
人が好き。だけどうまく立ち回れない。
私みたいな人はひっそりと生きていってるのかなぁ。

皆さんはどうやって毎日過ごしているんだろ。
私が寂しがり屋なだけかなぁ。

>163
んー、何となくわかります。自分も疎外感を感じていた時期がありました。
バイト先での飲み会なんかで、一人ぽつんとなってたり。
バイト仲間同士の輪から外れてたりとかね。
表情というか、顔の印象のせいか、普通にしていても「怒ってる？」とか、
「○○さんって、怖く見える。」とか、よく言われました。
近寄りがたい雰囲気、その通りだったかも知れません。

思うに、この病気の人は心の中に生涯消えない憤りがあると思います。
自分の身に起きている理不尽な境遇に対する怒りです。
そもそも世の中、思い通りにならない事って、沢山あるじゃないですか。
なので、心の内の憤りや怒りが、普通の人よりも外に出やすいのかも。
雰囲気や話し方や態度や表情なんかに、知らずに出てしまってるかも。
要するに、トゲですね。普通の人よりも多くて堅いトゲ。

>161さんは、しっかりしている方じゃないですか？
性格的に、几帳面タイプで筋の通らないことが我慢できないとか。
人の誤りを指摘してしまうとか、正論しか言わないとか、間違いが許せないとか。
全部、自分に当てはまるんですが。（苦笑

若いうちはこういうのって仕方ないと思います。で、じゃあどうしようかって思う。
それが大事じゃないかな。人との摩擦を経験して、それを反省して活かしていけ
ば、そのうち解決しますよ。人が丸くなるっていう、あれ。
自分はもうしょっちゅう、いろんな人から「言い方がキツイ！」と指摘されてて、
なるべく穏やかに静かに話すように心掛けています。

自分はバイト先で仲の良かった人（当時30代の司法浪人の人でした）に相談し
ました。自分がみんなにどう思われているのかって。そうしたら、「何も心配ない。
お前はみんなに愛されてるよ。」って言ってくれて、すごく嬉しかったし、気持ちが
楽になりました。今、思い出しても、うるうるきます。（；_；）
>161さんの悩みも、必ずその内に解消しますよ。人付き合いを避けずに、摩擦を
恐れずに、いろいろチャレンジしてみて！あー、全部外してたらすいません！

>>164
謝らないで下さい。全部当たってますよ！
私とあなたは同じなのですね。今驚いています(^^;
同じなら、もっとあなたの事を語って下さいませんか？
将来の自分が見えてくるような気がするから。
どんな人生を歩いてきたらさらに具体的に聞かせてほしいです。

ちなみに、障害者手帳が受け取れたら障害者雇用で
仕事に就く事が今より有利になると思います！
私もその口です。経験者ですからチャレンジしてみては？^^

４３歳のおっさんのレス読んでると、今まで自分の胸に引っかかっていた何かが
すとんと落ちていくような気がするよ。
ありがとな！おっさん！
アンタの長文レス（笑）に励まされているやつらおそらくいっぱいいると思うぜ。

良ｽﾚと認定。

私もこの間までは、スランプに陥りまくってた。
おっさんのレス読んで、楽になったってカンジです。
マジで感謝してます。

「43歳、おっさん」です。
名前欄に、初投稿のレス番号>>141を入れますので、よろしくお願いします。

思うことをダラダラと書き連ねただけですが、何かしらのお役に立てば自分
としてもよかったなと思います。
別スレでは、自分の言葉不足を反省しています。
今更ながら、文字だけでのコミュニケーションの難しさを痛感しています。

もっともっと　おっさんの話が聞きたい。

あたいも

俺もです ネタじゃなく

>>161
おれは仲間っていうか気を許せる友達がいます。
どうやって？と聞かれるとどうだったのだろう・・む〜
小学生のときに知り合った人たちなので。
おれも小学生のころはたまに口蓋裂の見た目を揶揄されたこともありました。
子供は残酷ですから・・
でも運動が得意だったので体育の時間やクラスマッチ？とかで活躍していくうちに、
そういうことは無くなっていったように思います。
この時期の男の子にとって運動神経は大きなステータスだし
（中学高校まで）今はまったく役にたたん(*´∇｀*)　女の子はわかりまへん；；；

んで、この頃に人と交流しておくことがかなり大事だと思う

口蓋裂のマイナスポイントって見た目が悪いってトコだけだと感じているから（発声もあるか。。
内面を見てもらえるように、長く付き合うことも大切だと思います。
おれは今大学生です。
知り合いのいない１からのスタートでしたけど友達（遊び人風）もたくさんいます

そんなおれもこの夏に整形手術をうけることになりました。
いままで何回か穴を塞いだり骨移植なんかで入院してきたけど、
これは種類がちょっと違うので少々不安です；；
鼻を高くするらしいんだけど、ほんとに違和感なくできるのだろうか。。
これで全て終わって病院通いも終了か〜と、うれしい気持ちもある反面、
今よりひどくなったりしないだろうな？という恐怖もあります。

みんなも頑張ろうねＴＴ

私は口唇裂の22才です。
今度遺伝についての検査をしたいと考えています。この検査はどの様な事を行うかご存じの方また、実際行った事のある方お話聞かせてください。

３１歳女です
私は中央より少し左よりが割れてました
赤ちゃんの頃からずっと同じ教授にしてもらってます
去年唇と鼻の穴の形成をしたのですが唇とか鼻など空中に浮いてる部分は難しいと言ってました 寝て麻酔打って少しイジルとみるみる腫れてくるのであまり無理は出来ないそうです 腫れを引くのを待ってまた調整してました

175です
せっかくのおっさんの話しに腰を折ってしまいすいません(>_<)

>177
いえ、全然気になさることではないので。

逆に、自分の書き込みが原因で、他の方は投稿し辛いのでしょうか？？？

175です
あまりこーゆー所に質問？みたいの載せた事が無くてあせってしまって(;^_^A

>>175さん
遺伝についての検査というのは、自分の障害が
子供に遺伝するかどうかを調べるってことですか？　そういうのあるのかなぁ。
妊娠中のエコー検査で胎児がそうかどうかわかることもある、とは聞いたことがあるけど。
（これもうろおぼえです…ゴメンナサイ）。

もし遺伝の検査できるのなら、私もぜひしたいです。
現在３０代半ばで、子供がほしいなら最後のチャンスだと思うのですが、
口蓋裂の子供なら絶対生みたくないので。

どんなに「なんとかなるものだ」と聞かされても、そして実際、
現在自分もなんとかなってますが、学齢期に受けたいじめや偏見が性格に多少影響したことや、
若い時代を楽しみきれなかったことは否めません。
顔のまずさをカバーせねばと“いい人”であろうと心掛けようとするほどに、
しばしば心が疲れてしまいます。
いまだに、写真に正面顔で写るのがつらいです。

もともとそう子供に興味はないのですが、夫のことは大好きなので、
夫にだけ似た子が欲しいです。
口蓋裂ほか、私の遺伝子は一切受け継がない子供ができたらいいのにと、
夢のようなことを考えてはため息をついています。

>>141さん
おっさんの話も、他の方の話もいろいろ聞きたいです。

みなさんすみません、>>180では後ろ向きなこと書いてしまって…しかし悩んでます。

いつも思うのですが、
「口唇裂」と「口蓋裂」は別ですよね。
よく「口蓋裂のため、見た目でも差別された」などの
書き込みがありますけど、
これは本人さんの知識不足なのでしょうか？
それとも世の中では「口唇裂口蓋裂」をまとめて「口蓋裂」と言うのかなぁ？
本にも「口唇」と「口蓋」は別に書かれてます。
なんだか全部まとめて「口蓋裂」となると
読んでいて意味が解りにくい時があります。
誰かを叩いているわけではありません。失礼しました。

>>182さん
自分は>>180->>181ですが、口唇、口蓋併発ですが、
確かにわかりにくいかもしれませんね。

ところでご自身が口唇口蓋裂をお持ちで、
「遺伝カウンセリング科（遺伝子診察）」みたいなところに行ったことのある方って、
いらっしゃいますか？
もしいらっしゃったら、どんな感じだったか教えていただけたら嬉しいのですが・・・。
自分も子供への遺伝について相談に行こうかと考えているところで、
とりあえず京阪神圏で病院をいくつか候補にあげて検討中です。

175です
調べてみたのですが口唇裂口蓋裂どちらにおいても、『確定した遺伝モデルがないため、遺伝相談においては経験的危険率が用いられる。』
と書いてありました。文が専門用語？が多くてよく分からなかったのですが、まだしっかりと確立された検査でないようで、専門の人の意見を伺い参考にするくらいの感じな気がしました↓。もっと分析が進んで早く原因が特定されるととても有り難いのですが・・・

みなさんの既にご存じの事でしたら重複してしまいすみません(*_*)

ググってみたら、
口唇裂：口唇に披裂を生じて生まれる病気
口蓋裂：赤ちやんが生まれてくるまでに口蓋突起（鼻腔、口腔といった口蓋）
　　　　　が最後までくっつかなかった状態
歯茎の裂：顎裂
口唇と歯茎が割れた状態：唇顎裂（しんがくれつ）
口唇と歯茎と口蓋が割れた状態：唇顎口蓋裂（しんがくこうがいれつ）

というらしいですが、口唇裂はくちびるだけ、口蓋裂はくちびるも歯茎も口蓋も
割れた状態ってことでしょうか。
そう言えば、自分は「のどちんこ」が割れてます。

原因ですが、「専門家の間では、この病気について多因子しきい説であろうと
する考えが最も有力です。多因子しきい説とは、何か一つの原因によって病
気になるというよりも、環境因子、遺伝因子など種々の因子が組み合わされて
ある一定の値（しきい値）を越えた場合に病気になるという説」ってことで、特定
の「これがそうだ」と言えるものではないようです。
誰であっても、この病気で生まれてくる可能性があるってことですよね。

絶対にこの病気の子供は生みたくない！ということであれば、子供は産めない
ということになると思います・・・。

そう、子供を生む以上、誰にでも可能性はある…ということなんですよね。
でも、親自身がそれかどうかで、当事者や周囲の見方（見られ方）が変わってくると思うんですよ。

普通の両親から口唇口蓋裂の子供が生まれた場合なら、
上記の「だれにでも可能性はあるんだから…」で納得もできるでしょう。実際そうなんだし。
治療などできるだけのことをしてあげて、
あとは普通に子供を愛してあげたらいいんだと思います。
この場合は子供だって、親の気持ちをくんで、つらい思いをしつつも
がんばってくれる気がします。

しかし、患者自身が親になる場合は、違うと思うんです。
本人が「遺伝の可能性を身をもってさらしている」という点で。

親も、周囲も、子供自身も。
「こんなふうに生まれてくることも予想できただろうに、子供なんて作ったから…。
案の定、ねぇ、ほらあんな子が」なんて気持ちになるでしょう。
「あの親の子だからあんあ顔に」と見られる。
リスク自体はそう変わらないのに、同じ事象の見方があまりにも違ってくる。

それに耐えられないんです。

141さんのご両親はどうですか？
うちは親も違いますし、親戚もに口唇口蓋裂患者はいません。
だから、ほんとに偶然だったんでしょう。
が、自分の親がそうだったら、今以上に
「この顔に生まれる苦労をわかってて、なんで生んだんだ！」って
思ったかもしれません。

自分も、親と弟、親戚一同、みんな普通です。

父親には一度、「申し訳ないと思っている。」と言われましたが、自分はそういう言葉は
言ってほしくなかったです。いくら頭を下げられても、どうにもならないので。
むしろ、腹立たしく思いました。多分、親は自分に対して引け目を感じているはずです。
この病気の他にも、いろんな事情から父親との関係は良くないです。

もし親がこの病気だったら・・・、実際そうじゃないので、答えはでません。
「どう思うか」というのは、その時点までのいろんな関わりがあっての事だと思うのです。
結婚の予定はないので、自分の子供の心配は今のところありません。
考えてみれば、自分の病気ですが家族、特に親には少なからず影響がありますね・・・。

私は口唇口蓋裂です。親や親戚に患者はいませんが、両親がイトコ同士です。
（祖母同士が姉妹）

母が３０歳の時の子供なので、高齢出産のハンディは微妙ですが、
（36年前では決して若い出産ではないでしょうが）

血族の結婚ということで、奇形や障害が生まれる可能性は高かったかも。

偶発的な発症より、

遺伝・血族婚・高齢出産ｅｔｃが加わった方が、確率は上がるでしょう。

667 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:01:02 ID:eDWRRvmg
どこぞの阿呆が立てたマイティスレを、ここまで伸ばしてやったのは誰だと思ってんだ（｀ε´）


668 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:28:16 ID:eDWRRvmg
このコテとも今日でお別れだ…

いったい、何人がこのコテが誰の名を借りたのか知っていたのかね？

知らねーか！

あはははは〜ｗ

この病気持ってると、美術の時間とかで「自画像描け」とか言われた時困りませんでした？
自分の唇をどう表現するか…無視して描いても周りが微妙な雰囲気になる…

後、床屋の顔剃りの時も何か気まずい…裏で店員に何言われてるか…と思ってしまう

667 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:01:02 ID:eDWRRvmg
どこぞの阿呆が立てたマイティスレを、ここまで伸ばしてやったのは誰だと思ってんだ（｀ε´）


668 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:28:16 ID:eDWRRvmg
このコテとも今日でお別れだ…

いったい、何人がこのコテが誰の名を借りたのか知っていたのかね？

知らねーか！

あはははは〜ｗ

幸い？、「美術の自画像」はなかったですが、床屋の顔剃りねー・・・。
鼻の下って、上唇をつまんで剃るのですが、縫い傷の部分は何回も
つまみ直して剃るので、目を閉じながら「はぁー、やりにくいんだなぁ。」
と思ってました。
ここ数年は、「額と耳だけでいいです。」と言っています。

667 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:01:02 ID:eDWRRvmg
どこぞの阿呆が立てたマイティスレを、ここまで伸ばしてやったのは誰だと思ってんだ（｀ε´）


668 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:28:16 ID:eDWRRvmg
このコテとも今日でお別れだ…

いったい、何人がこのコテが誰の名を借りたのか知っていたのかね？

知らねーか！

あはははは〜ｗ

今日は一日、病気の遺伝のことでいろいろ悩んでしまいました。はぁ。どうしたものか。
最近、「孫はまだ？」との催促が義両親よりやんわりと始まったのでよけいに…。
いっそ不妊（夫原因の）だと診断されたいです（不妊の方には申し訳ないけど）。

>>141さん
お父さんは、病気の事あやまっておられたんですね。
確かに、そんなこと言われてもと思いますね。
うちはむしろ、そのことに極力触れないように、といった感じでした。
が、その昔、親子ゲンカで感情的になった母親が、
「あんたがそうだから（口唇口蓋裂のこと）、下に子供を作らなかったんだ！」
と言ったことがいまだに忘れられません。
私は一人っ子なのですが、その理由が・・・なんて。

もし下にきょうだいが生まれてその子が健常だったら、以降私をかわいがり自信がないから、
というのが理由のようでした。
あるいは、二人めも同じような子が生まれたら、経済的＆心情的にきつい、
という気持ちもあったかもしれません。


>>190さん
美術の自画像、こまりましたよ〜！　なかったことのように普通に描いたら
「鼻いがんでるの、ちゃんと描けよ〜」といじめられました。
そして、高校時代、二人組になってお互いの肖像画を描けと言われた時には、
相手の子は正面からじゃまずいと思ったんでしょう…横顔を描いてました（泣）。

↑
ID変わってますが>>186です。
ここで吐き出せてすっきりしました。ありがとう。

スレタイは口蓋裂だけど、何度か出てるから口唇裂ネタもここでOK？

今入院中で、さっき顎裂部の骨移植の手術が終わった。

…が、何故か鼻の穴が変形してる！？
何か修正手術した鼻の部分が潰れてるんだが…orz

これはちゃんと治るのかな？

ちなみに自分、左側唇顎裂です

両親も私も原爆二世でもなんでもありませんが両親長崎です
母親が二歳の頃に落ちたって言ってて
担当してくれてた教授が長崎と広島は多いって言われたの親が私につぶやいてたの
子供心に覚えてます
本当なのかな?
親もそういうのが原因かもと思って聞いたのでしょうけど‥
みなさんはそういう事聞いた事ありますか?

ベトナム戦争後に手足のないコ・結合双生児（ベトちゃんドクちゃんも）などの
異形児が沢山産まれたって話はよく聞くな。
これは枯葉剤の影響だった記憶。

農薬汚染・産業排水垂れ流し国、中国でも汚れた河川沿いに住む人や
家畜に奇形児が沢山生まれてる（←現在進行形）とも聞いた。
人間や哺乳類だけに留まらず、川では足が3本のカエルや背骨がへの字に曲がった魚が沢山泳いでるそうな。

環境汚染・大気汚染の進む先進国ほど不妊症・初期流産が多く、
妊娠したとしても遺伝子の伝達機能がうまくいかず
染色体異常児や先天性疾患児が多く、それらが初期流産の原因の一つでもあるとも。
（男性不妊の場合は環境ホルモンの影響で精子減少・微弱がほとんど。）
戦争で汚染された空気を妊婦さんが吸えば、胎児にも影響は高確率で出るだろうね。

口唇口蓋裂児の出生率はアジアが最も多いらしいね。
あと、口唇口蓋裂に限らず先天疾患や染色体異常を伴って生まれてくる子は
増加傾向にあるらしいね。
昔は口唇口蓋裂児5〜600人に一人だったのが、今は4〜500人に一人に確立も上がってるって。

184です
みなさんの文章すごく参考になるし周りに同じ人いなくて貴重な意見を聞けて嬉しいです！

又みなさんに聞きたいんですが、私は今まで1度も自分の(口唇裂について)事について聞いたことが無く、一度だけ母親から、謝られた事があるんですがその時はあまりに急で気が動転して、本当は色々聞きたいこととか、言いたい事あったんですが言えませんでした。

それから自分で聞こうと何回かしたんですが中々聞けず、また特に母親の方は、ちょっとした事も考え込んでしまう方で私もそれを分かっているので余計に聞けず・・・で親になるべく傷つけず聞くにはなんて言ったら良いでしょうか？

また、みなさんは両親になんと言って聞きました？


良いアドバイスください(*_*)↓

>>199
何が聞きたいかはわかんないけど・・・例をあげます↓

笑顔で「あ！そう言えばさ〜」から軽いノリで聞き出す。
「自分自身、この病気についてネットとかでも色々調べたりしてるんだけど○○について
解んなくて。どうだったのかな？」

途中、母が謝りモード・悲しみスイッチ入りそうになってる雰囲気だったら
「母さんも大変だったんだね、ここまでサポートしてくれた事、感謝してるよ」
みたいに（責めてる訳じゃない）（純粋にただ知りたいだけ）
というニュアンスを見せたら、親御さんも娘の成長を嬉しく思うことはあっても
負に考え込むなんて事はないかと。

時間が開くほどタイミング逃しちゃって難しいもんだよね。

200さん返事ありがとーございます！文章分かりずらくてすいません(>_<)

すごい参考になります！うまくオブラートに包みつつフォローしつつ、やんわり言わないとですよね↓

200さんは自分から聞いたりしましたか？

初めて書き込みします。
私は女で、多分全部あり(唇顎口蓋裂)の両側だと思います。

思いますというのも変なのですが、随分と大人になるまでいわゆる病名(?)があるものだと思っていなかったんですよね。。。
母親が気丈な性格だったのもあったのかもしれませんが、普通に厳しく育てられたと思います。
片親だったせいもあって経済的にはあまり恵まれていなかった方です。
なので、記憶にない程幼い頃に手術をし、2度目は高校を卒業する直前の冬休みに美容外科で手術をしました。
2度目のときは美容手術でしたから鼻筋を通して高くしたような感じです。
それ以来何もせず生きてきました。

中学生くらいの頃、自分の顔の傷のことについて一度母親にたずねたことがあります。
「なんで私の顔には傷があるの？」って。
その時の返事はこうでした。
「おなかの中にいる頃、鼻の下とかの部位が一番最後に出来上がるんだけど、
その頃おなかの中であまり動かなかくなったから、ちゃんと出来上がらないまま生まれてきちゃったんだよ。」
「おなかの中で死んじゃうかと思ったくらい心配したんだから。」って。
ほんとについ最近までそれをずーっと信じてました。

友人たちと写真を撮った物をあとで見るときに角度によっては相当不細工にうつっているものもあったりして、
私ってブスだなぁ〜って思うときも時々ありますが、普段は忘れちゃってます。

ここのスレッドを最初から読んでみて、色々解ったこともあります。（笑）

でも普通に恋愛もたくさんし、子供(男）も何も考えることなく生んで育ててきました。
ちなみに×２ですが…（爆）

197です198さんありがとうございました
色々な要因があるんでしょうね 私自身この病気の事よく分かっていませんし
今まで理解しようとか調べてみようなんて思ってなかったように思います
私も親になかなか聞けなかったです
小さい頃顔の事で虐められて泣いて帰ると『やり返して来い』と追い出されてました思春期の頃 何故に私だけ?って聞いたら説明どころか逆ギレ! 母は強しで
心が強くなるように醜くならないように
虐められるの分かってるから
わざと強い子に育てなければと心を鬼にしたと言ってました
社会に出た時の事を思ってたのでしょうね

>>201
私も突っ込んだ事はあまり聞けませんでした。
って言うよりネットで自分から調べまくったし、手術前の写真も一応母が残してあるので
特に質問する事もあまりなかったんです。

「子供を持ったら改めて母親との関係を見直す。」と言う記事を新聞で読んだ事があります。
確かにそうです。母親になった今、冷静に自分自身と母親との距離を
無意識のうちに自分の我が娘に投影しちゃうんですよね。
（我が子がこの病気で生まれて、当時の母は一体どんなに辛い気持ちになっただろうか。）とか
（この子（口唇口蓋裂はない娘）が大きくなっても、何でも悩みを打ち明けられるような母親になりたいな）
とかね。
私は何となく辛い事やいじめられた事をずっと母に言う事が出来なかったんですよね。
>>201さんの様に、母が考え込んだり悲しむ事を恐れて言えなかったんです。
普段は楽観主義だけど、辛い時に直面してもバリアーを張っちゃって人に弱みを見せれない人間なんです。
なので娘にとって私は、辛い事があればなんでも遠慮無しに打ち明けられる母でありたい、
そういう風に娘を育てたい。と日々感じてます。
又、同時に当時の母がしてくれた苦労も日々子育てする中で身に沁みてます。

私もこの症状を持ってますが、正式に病名？は知りません。
高校卒業時に受けた手術の時に、カルテをチラ見して顎裂みたいな文字を見て、自分で調べたクチです。
小さい頃から、何かは感じてましたが、わかった時はショックでした。
今でも、自分は普通とは、違うんだと、たまに落ち込みますし、
虫歯などで歯医者に行くと必ず口の中の裂の事を
さりげなく聞かれたりして落ち込みます…
こんな私でも、秋に結婚するんですが、正直よくこんな自分と結婚するなぁ…
って思います。
すみません、ちょっと落ち込み気味です…

204さん
私も、もし子供がいたら母親の良いところは見本にしつつ、子供と友達の様に何でも話せる関係になれたら良いなって思います！

出来たら母て私が友達のような関係になりたいって思う方が強いんですがね(;^_^A中々見えないわだかまりがあるような無いような・・・みたいな(^o^;

周りの友達が羨ましく思えたりします(;^_^A


205さん
私も歯医者行った時親戚の人だったからか、上唇のトコ軽く押されながらココの筋肉が普通の人より弱いから〜みたいな事言われて、少し傷ついたの覚えてます★なんかそーゆーちょっとしたﾋﾄの言葉ってけっこういつまでも覚えてますよね(T_T)

口蓋裂ってバケモンじゃん。

>>207化け物は、お前らのほうなのだ。

今の医療なら手術すればある程度、直るはず。

スルーしようよ

そそ、心の貧しい人なのね〜と、腹の中でバカにしておけばいいですよ。

１９６さん術後の経過はどうですか?
ハレが引いて傷の赤みが消えるまでなかなか落ち着かないと思いますが
ガーゼ付けてテープ貼ってると食事の時困っちゃいますよね

>>211
何とか大丈夫ですよ〜！
食事は鼻からチューブ入れているんで、寝る時吐き気に苛まれてますｗｗ

私の場合、腰の痛みは多少あるものの、口の痛みが全くないのは何故！？

あと、退院後半年以上タバコ吸えないのはキツい…。

>>212
ヤメレ

>>213
はい、やめます…。
とりあえずこれを機に頑張って禁煙します

術後の傷の赤みってどのくらいの期間残るの？

術後ってタバコだめなんですね
知らなかった‥
私も腰骨?股の付け根の出てる骨から骨取りました
しばらくじんわり痛かったです
治っても一年くらい雨降る前とか痛みがありました湿度の関係ですかね
傷の赤みは人それぞれなんでしょうか?
毎回手術の度に何ヶ月か少し赤くて だんだん薄くなり 普通に戻ります
たまに風呂上がりにピンクだったりしますみなさんはどうなんでしょう‥?

>>216
術後タバコを吸うと、せっかく移植した骨がダメになっちゃうらしい。

あー、昨日傷に重心かけて寝てたみたいで痛いよー。

みつくちって臭くないですか？

骨移植した時はタバコ吸ってなかったんですが
大人になってから鼻の下の傷を五ミリ位
修正した時 術後の食事の後フツーにすっちゃいました(￣□￣;)!!
骨に関係ない場合はいいのでしょうか?
先生はまぁいいよって言ってたのですが

>>219
三口の手術？

>>219
骨移植でないなら大丈夫なんじゃないかな？

私も嫌でも禁煙せざるを得ないんだけど、やっぱ辛いよorz
今すぐにでも吸いたいくらいだし

そういえば、この病気で障害者手帳を持ってるのと持ってないのだと、結構損得の差ってありますか？

三口も心象扱いになるのか？

禁煙したほうがいいよ。いま補助剤あるから楽だよ。
オススメはザイバン
海外で頼めばパッチも安いよ

発音も咀嚼も問題なし（治療済み）だと、歯並びが悪いだけじゃ手帳とれないんだよね？

手帳取れれば、歯列矯正が安くできるみたいだけど・・・。

>>224
逆発想はダメなのかな？
歯列矯正が必要だから手帳を取得っていう具合に。
歯科医に相談してみればどうかな？意見書とか書いてもらえると思うけど？

>>225
その通りです。そもそも、CLCPであれば矯正治療は保険が適用になりますし、矯正治療が必要な程ひどいのであれば身障手帳も取得できます。
取得の為には、形成外科or耳鼻科　及び　歯科医の診断書が必要です。
歯科医の診断書には、歯科矯正治療が必要か？との欄があります。そもそも、必要でない程軽度のCLCPであれば申請の必要も無いでしょうから、ここが申請が任意な理由でしょうね。

あと、口蓋裂で歯茎に裂が残ったままであれば＝そしゃく機能障害です。裂が無いと、健常な状態と比較しそしゃく機能は１／５程度になります。

↑訂正。
裂が在ると、健常な状態と比較しそしゃく機能は１／５程度になります。

私は現在２８歳、CLCP両側本人でオペ回数は１３回程です。

私の周りにはCLCPの方はいません。そこで質問します。
皆さん人生頑張れてる？
私は、中学１年位からかな？何か頑張ると云う気力が起きない。
もう、その時点で　どんなに自分が努力してもCLCPが改善出来ない（限界がある）ことを理解してしまったからだと思う。

しかも、周りの人と価値観が違いすぎている。
決定的な価値観の違いは、お金の無力さと逆にその価値の大きさの両方を知ってしまっていること。
更に、皆が学力やら恋愛と云う同じ土俵で競っている時に、既にCLCPという土俵という全く別の土俵で生きていること。

例えば、投資。投資をしていると云うと。誰もがデイトレをイメージし、楽に金を稼ぐことをイメージする。
私の中でのイメージ（将来的な）は、医学の発展の為の投資。結局、医学の発展（特に再生医療）にもお金は不可欠であり、そこに投資する為にはつまり、自分自身がある程度のキャッシュフローを持っていなければ成らないということ。
それに対し、周りの輩は「何故リスクを冒すの？」「そんなにお金が欲しい？」と同じ様なことばかり。くだらないと毎回思う。
リスクはオペを１３回受けている時点で十分冒していると思うのだが...。

と云う感じなのだが、皆様もこんなことありませんか？

思春期はこのCLCPのお陰で嫌な思いばかりでしたが、
お陰で大衆に染まらないという思考が作られたと今では感謝さえしてます。
個人投資家として生きる上で素直な心や良心は邪魔だし、逆張りする事を人生を持って教えられた。

おまけに税金で治療もできたし、手帳さえ取れば金銭的なメリットは一生涯有るんですから美味しいです。
この障害持ってたら人と同じ事してても、同じだけの幸せは得られないんじゃないかなぁ〜と考えてます。

CLCPって何？口唇裂のこと？

矯正必須なのに、障害者手帳取れるか微妙って言われたorz

唇顎裂だけの中途半端な障害者だからかな…。

育成医療を受けられたんだから、厚生医療も受けられるんじゃないの？

定期的に死にたいと思えるﾎﾝﾄ素敵な障害だわ。
あぁ〜さっさと死にたいな。。。

>>232
あなたは私ですか？

こんな顔に生まれなかったら欝になんかならんかったわｗｗ

と時々死にたくなる。

>>232 >>233
親の立場の私が聞いたら、すごく辛い言葉だけど
あなた方を言葉は悪いけど、そんな卑屈に育ててしまった親御さんって
努力してないって思う？子供の立場から見て。
世間一般の親ではなくて、自分だけの親を見て教えて。

でもね、死にたいのは自分だけじゃないのよ、親も同じような
気持ちになる時があることは覚えてて欲しい。

>>233
親が辛いのも分かるけど、一番辛いのはそれを背負ってる本人だよ。いくら親で一番身近にいたって、実際なってみなきゃ分からない辛さや苦労がたくさんある。
それに>>231-232は別に卑屈だとは思わない。自分もそう思う事が多々あるし、この障害を持つ多くの人が一度は考える事だと思う。
それは親の育て方どうこうとかじゃなくて。普通に生まれてたらどんだけ楽しくて、気楽に生きられるだろう...ってよく思うよ。

すいません。一個ずつ数字づれてました

>>234
あなたは親の立場ですか？
自分の子供がこんな障害を持って生まれたら、子供と一緒になって頑張るのが親の役目でしょう。

実際私の親はこの障害について積極的に治療なんて受けさせてくれませんでした。
こんな障害があっても、病名すら知らずに16年間生きてきました。

私が自ら治療させて欲しいと懇願して、初めて病院で診察を受けました。

自分の親はこんな親です。
決して親権放棄なんてしていませんが、無責任な親だとは思っています。

みんな、それぞれの境遇、立場で悩みがあるんだよ。
それでいいんじゃないの？

仮にこの障害でなくても死にたいって思うことがある人は多いと思うのね。

でも、この障害を理由に死にたいと思わせてきた親の
役目や接し方は、実際、子供から見てどうなんだろう？っていうのが
私の疑問なわけです。障害を理由に死にたいと言われたら
親としてはどうしてやることもできませんもの。
持って生まれたことは今更変えられないから。
軌道修正できることに対しての挫折で死にたいのであれば
いくらでも力にはなってあげられると思うけどね。

233さんの親御さんが治療を受けさせてくれなかったのは
何故なんでしょう？障害そのものについての理解（認知）がない？
今、40歳以上のあたりの人だったら親の（世代の）考え方や医学面での
遅れがあったとは思うけど、ここ20年ぐらい、特に平成になってからだったら
日進月歩の医学で、ある程度のことまでは回復できているはずなんだけど。

>>239
個々の家庭の問題に、あまり立ち入るのもどうでしょうか。
人それぞれ、親にも子供にも、いろんな事情があるかと思います。
単純に、「この障害を持った子供の親」と、一くくりにはできないのでは？

「この障害を持って生まれたAちゃんと、その親」に対して、「この障害を持って
生まれたBちゃんの親」が、親子関係に口を挟むべきではないと思いますよ。
共通点は、同じ障害というだけで、赤の他人ですから。

>239さんが、お子さんに精一杯してあげれば、後でお子さんから何を言われても
それでいいのではありませんか？

>>239の言い方はすごく患者本人に対する配慮が足りないと思う。読んでてすごく腹が立つ。

おれは親に何の恨みもありません。
この障害のためにいろいろ努力してくれたし、愛情もいっぱい受けた。
でも上に書いてあるように鬱になることはある。これが本音です
あと「親も同じ気持ちになることもある」と言ってますけど
おれには信じられない。それは本人とは全く異なる苦しみ
でしょう。当人にしかわからない悩み苦しみがある。
子供は親にそういうのを隠しますから。

親の育て方についてですが、子供には治療受けさせてあげること以外
普通の子供と同じように育てればいいと思います。
あとは全て本人がなんとかしますよ

>>239
それはあなたの個人的な意見でしょ？
人それぞれ違った家庭環境の中で、全ての親がこの障害について理解しているはずがない。

つか無責任だよ、あなた。
親の立場の自分を第三者に置き過ぎ。
この障害ゆえに死にたいと思ってる人達に失礼。
親としてどうしてやることもできない？
親としてできること、やるべきことはたくさんあるでしょ。

あなたの意見には私も憤慨した。
子供さんが可哀相だと思ったよ。

言い過ぎ承知だけどごめん。

・・・何で239がここまで言われるのか解らない。
私は患者本人として239の言いたい事は理解できる。

ちゃんとした治療を受けさせない親がいて将来その点で怨まれるのは当然だとも思う。
（多分うちもその部類に入ると思う。今も歯並びガタガタだし、虫歯だらけ。
ある程度の治療が済んだ中房以降は矯正歯科に定期的に通った記憶もあまりない。
なのに近所のオバちゃん連中に
「この子は元々歯が悪くってね〜。ガタガタでしょう？」って呑気に話した母の一言は忘れられない。怨んでる。）

でも私が奇形児だから愛されてなかった訳じゃなくて、母の時代はネットもなく
金銭的な優遇も少なく、情報も乏しかったから今となってはもう仕方ない気もする。

この障害の辛さを身を以ってずっと背負って生きていくのは患者本人。
でも親も又違った葛藤みたいなもんは親なりにずっとしてきてると思う。
患者の辛さは患者にしか解らないが、親の辛さも親にしか解らない。
ってのをどこかで読んだけど、とても納得できる。

私も鬱になる事はしょっちゅう。しかも定期的ｗ
この障害で生まれてこなければ違う人生があったのか。と思うと尚更ね。
でももう今更仕方のない事だし、この障害が全ての原因じゃないと思う。
普通に生まれてたとして、皆が認めるほど可愛い顔だっただろうか。それは疑問・・・。
顔が普通でも理屈っぽい性格で、虐められたりしたかも知れない。

普通に生まれてても虐め受けたり引き篭もったり自殺したりする人も沢山居るし。
何でもかんでも親の育て方のせい、この障害のせいには出来ないし
それじゃ前に進めないと思う。やっぱり努力しなきゃ。
辛い事が多いのは事実だけど、辛い事だけで過去を占めてるかといえばそうでもないしね。
子育てに関しては>>243の意見に一番同意。

>>239は、

障害を持った子をこんなに思ってる親のあたしマンセー
こんなに努力してる親のあたしスゴイでしょ？認めて！

が垣間見える気がする。
立ち入るようだけど、死にたくなるように思ったら、ご主人に相談したら？
母親は、父親よりも子供と接する時間が多いだろうからストレスになってませんか？
気持ちが屈折しちゃうと、こんなに一生懸命なのに！って、なっちゃいますよ。
普通の子育てよりは苦労が多くて大変でしょうけど、頑張ってください。

あと、子供に愛情の見返りを求めてもダメですよ。

ま、障害の受け止めかたには人それぞれの考えがあると思うけど。

障害がある事でつい甘やかしてたら、何でも人のせい、障害のせいにする子に育つ。
て事は分かった気がする。

子供を特別扱いして過剰に擁護したりせず、必要な手術などはしっかり受けさせて
後は適度に突き放す位で丁度いいかと。

あと、生まれつきの疾患だということを怪我したとか嘘ついて隠すのは一番よくないな。

説明、手術、適度な突き放しが親の責任かと。

私の書いたことが論議を呼んでいるようですが。

それぞれのお宅の事情と言うのがあるのはもちろん理解できます。
ただ、治療を受けさせるべきものを放っておく、というのは
親の責任の放棄ではないでしょうか？

例えば金銭的な理由とすれば
国費である程度は補助が出ます。数十万もかかるような手術を
自費でするのではないのだから、親が汗水流して働いて捻出することは
可能だと思えるのです。
そういった物理的な理由は、親の身勝手なんじゃないかな？と
疑問に思ったので伺いたかったのです。
感情的なことは各々違うので、取り立ててどうのこうのっていうのはないですよ。

241さんが言われた患者本人が読めば腹が立つ、というのは逆の立場になれば
親の気持ちをわかってないな、とも思います。
こう言ってしまうと身も蓋もお互いなくなってしまいますが。

246さん、親がマンセーなんて思わないですよ。答えは永遠にないですから。
マンセーと思える日が来るのなら、そんなに嬉しいことはないです。

何人かの意見を伺えてよかったです。
少なくとも親の背中は見ているのだな、と思いました。

直接、対話をしているわけではないので、BBS上の文字だけでは
私の書き方で立腹されている方もおられるでしょうが
気にしているのは親も同じ、ということをわかっていただけたら幸いです。

マンセーとは何ぞや？若者言葉？

万歳（ばんざい）の、朝鮮音ですｗ
ttp://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%DE%A5%F3%A5%BB%A1%BC

ちなみに自分は日本人ですｗ

>>248

> 241さんが言われた患者本人が読めば腹が立つ、というのは逆の立場になれば
> 親の気持ちをわかってないな、とも思います。
> こう言ってしまうと身も蓋もお互いなくなってしまいますが。

自分のことでいちばん苦しんでる患者本人に、親の気持ちまで鑑みろ、なんて
親の側からよく書けるね。やっぱり配慮ない人だ。

さておき。私も患者本人ですが、
死にたいとか、生まれなおしたいとか、たびたび思います。
学齢期はともかく（やっぱり顔のことでいじめられました）、今はそこそこ幸せでも、です。
親はできるかぎりのことをしてくれたと思いますが、この障害に生まれてきた以上、
やっぱり普通の人と同全くじような感覚で生きるのは不可能。
この障害で一番やっかいなのは、心の問題かもしれません。

あと、「健常でも心を病む人や死にたいと思う人はいるから、この障害とは関係ない」
ってのも、なんか話がすりかわってる気がします。

>>251
・・・もうなんかそこまでいくと単なる被害妄想のような気が。
あなたが辛い思いをしてきたのはもう十分解ったから。
結局あなたは自分自身が一番可愛いんだよ。
そして自分中心に物事を考えるから視野が狭くなって周りが見えてないんだよ。

＞この障害に生まれてきた以上、
＞やっぱり普通の人と同全くじような感覚で生きるのは不可能。
そもそも普通の人って何？基準とかあるの？


死にたいって思う気持ちは解ります。
こんな障害、私もきっと一生涯心から受け入れられる事はないと思う。
＞この障害で一番やっかいなのは、心の問題かもしれません
私も全く同意です。
でも、
＞自分のことでいちばん苦しんでる患者本人に　　
って・・苦しんでるのはあなただけではないはずですがね。
人の苦しみに一番も二番もないんです。
あなたが体や心を痛める時、同じく胸を痛めてる人の存在に気が付いてないだけでは？
もしくは認めたくない、自ら見ようとしてないのでは？

人の気持ちに気付かないで居ると、あなた自身も人に気付いてもらえなくなりますよ。
それってなんか損じゃありませんか？

個人的な意見の横入れですみません。

>>252です。
寝ようと思ったらレスが。なので、お返事させてもらいます。
>>233のレスにキレイごとっぽい印象しか持てなかったので、不快なレスかもしれませんが、
これが正直な気持ちです。

> ・・・もうなんかそこまでいくと単なる被害妄想のような気が。

そうかもしれません。でも、いつもじゃないですよ、
そういうモードになる時が定期的に訪れるって感じでしょうか。

> 結局あなたは自分自身が一番可愛いんだよ。

だれしもそうなんじゃないですか？

> そもそも普通の人って何？基準とかあるの？

この障害を持たない人ってことです。全然深い意味じゃないですよ。
ここでつっかかるってことは、>>253さんは実は患者本人ではないのでは？

> ＞自分のことでいちばん苦しんでる患者本人に　　
> って・・苦しんでるのはあなただけではないはずですがね。
> あなたが体や心を痛める時、同じく胸を痛めてる人の存在に気が付いてないだけでは？
> もしくは認めたくない、自ら見ようとしてないのでは？

じゃあ聞きますが、他に苦しんでる人って誰？
同じ障害を持って生まれてきたの人をさして、「あなただけじゃない」って言うなら
そりゃそうなんですが。
親のことですか？だったら先に書いたように、自分が言ってる苦しみとは種類が違うので、
今話題にしてることではないかと。まぁ、自分にはもう親がいないので何とも、ですが。

> 人の気持ちに気付かないで居ると、あなた自身も人に気付いてもらえなくなりますよ。
> それってなんか損じゃありませんか？

だから、「人の気持ち」って、誰の気持ちを指して言ってるんですか。

すいませんね、歪んでて。
ふだん世間に対して「気にしてないふり」をしてると、どうにも疲れます。

×　>>233
↓
○　>>253
です。すみません。

うわ、さらにいっこずつずれてた。
…かさねがさねすみません…。

>>253＝>>251で、>>253は>>252あてのレスです。

…寝ます orz

あの‥話しは変わるのですが
疑問に思ったので質問させて下さい
例えば発音 咀嚼に問題なく 仕事も接客業に就けるレベルと
そうでないレベルの人では いくら同じ障害とはいえ本人の育ちや心がけ次第とはいえ‥悩み所にズレってあると思うんです
限界ってあると思うんです
どう思いますか?

何回か書き込みしている自分の考えですが、「人それぞれ」に尽きると思います。
性別、親について、障害の度合い、治療具合、悩み、境遇、現在の環境、性格等々・・・。

「同じ障害を持った人」でも、他人。
悩みや苦しみや辛さを推し量ることは、普通の人（この障害のない人）よりも通じ合えると
思うけど、全く同じ心にはなれません。親に関しても同じです。
「障害者はこうあるべき、障害者の親はこうすべき」と、誰かが自分で思うのは勝手ですが、
それを押しつけるような考えは否定します。

>>252＝248で、この障害を持ったお子さんの親御さんでしょう・・・と決めつけますが、
>同じく胸を痛めてる人の存在　っていうのは、親である自分のことでしょう。
この方の書き込み、そのものが正に
>自分中心に物事を考えるから視野が狭くなって周りが見えてない　ように感じます。
お子さんは赤ちゃんで、自分の思いが言葉や態度といった反応として返ってこない不満を、
このスレで発散しているように思えるのですが・・・。
親という「上の立場」から見下ろして、障害者の思いを否定しているために、反発されている
のに気がつかないというのは、この方のお子さんも親子関係で苦労するだろうなと可哀相
になります。ついでに、ご主人との仲まで心配してしまいます。
「この障害を持って生まれた子の親はこんな思いをしているんだ！」と、理解してほしい気
持ちはわかりますが、それはあなたのお子さんに理解してもらえるように努力してください。
あなたは私の親じゃないし、他の障害者の方にとっても同じでしょう。

身体障害者手帳交付通知書ｷﾀ━━━（ﾟ∀ﾟ）━━━!!

252です。
>>253
私は患者本人です。
左側口唇口蓋裂でうまれた29歳既婚女です。
患者であり、一児の親でもあります（ちなみにここの>>200>>204も私です）。
>>257さんにも>>252＝>>248と誤解されてるようなので念のため。

私と考えが違うようで当たり前ではありますが同じ患者として残念です。
あなたは何も間違ってなんかいないのでしょう。
そういう事で応援します。

「こんな障害辛いだけ。辛い思いをするのもいつも私。何で私ばっかりなのか」
「変われるものなら変わってあげたい。とか、そんなのキレイ事じゃないか」
この気持ち、学生時代にずっと抱いてました。

そして子供を持って個人的に思ってる事。
患者であるが故にこれまで辛い思いを沢山味わってきたけど、
これがお腹の子にも遺伝したらどうしよう。ずっと不安でした。
患者で生まれる事、患者の親になる事。
もしどちらか選ぶなら、きっと患者の立場を選ぶと思う。どちらも嫌だし究極の選択ですが。

子供が辛い目に遭うのを見守る親の立場もとても辛いと思うのです。
可愛い子供に何度も痛い治療を繰り返し受けさせる義務を負う事も、
世間から子供が好奇の目で見られたり、私が歩んだ同じ苦しみを辿る事、
いつの日か愛する子に恨まれるかもしれない事、
どこかで恐れながら育児をしていく。
患者である私ですら、その親の立場になるとどうしたら良いか判断付かなくなると思います。
妊娠中は親の立場になる可能性を想像し、ずっと不安でした。
同時に育児する上で、親としての苦悩が日に日に理解できるようになりました。
親を特別擁護するつもりはありません。
患者はこうあるべきだ！親はこうすべきだ！と押し付けるつもりもありません。
ただ、とても辛いのは自分自身（患者）だけではないことに気が付いて欲しかっただけなんです。

また気を悪くされたらご免なさい。

医学の発達（言語治療・歯列矯正・美容形成の技術進歩）で
将来的にこの疾患に対する偏見や患者の苦しみが今よりもっと軽減されゆく事を切に願う。

禿同！

唇裂の修正手術って、１回しかできないもんなの？
自分は生後唇裂を閉じて、高校生の時に修正手術をしました。

でもやっぱり鼻の形が左右非対称だし、唇の形も悪い。

主治医に頼めばもう１回手術してくれるものなのかな？

>>262
一回しかできないとは聞いたことないな。俺は一回しかやってないから何とも言えんけど。
ただ手術は回数が少ない方がいいみたいのは聞いた事あるよ。でもこのスレとか見てると10回以上手術してる人も結構いるよね。
俺の主治医はある程度骨格とかが完成してから手術する考えの人だから、高一の時に鼻を、今年唇(一回目)と鼻の穴を切って広げる手術した。今年の手術は所要時間30分くらいだった。
でもまだ左右対称じゃない。手術前に完璧に左右対称は無理って言われたけど、もう少し良くならないかなぁ...と思って手術を考え中。
普通みんな何回くらい手術受けるもんなのかな？三回って少なすぎなのだろうか...。

>>263
しようと思えばできるんだね。

手術３回かぁ…。
多分10回も手術している人は、口裂だけじゃなく、顎裂や口蓋裂の手術も含んでるんだと思うよ。

実際私も、生後の唇裂の閉鎖、唇裂の修正、顎裂骨移植の３回しかしていない。

やっぱ唇はともかく鼻は気になるわ。

次の手術で完了させたいけど、
手術できるかな…。

>>264
確かに唇より鼻の方が気になるね。ただこの症状って手術＝完治じゃないんだよね...。中にはそういう人もいるのかもしれんけど、ある程度のところで妥協というか納得しなきゃいけない部分があるし。
まあ主治医に相談するのが一番早いと思うよ。うちのはあまり手術好きじゃないのか、すすめてこないから自分からお願いしたけど。

>>265
私のとこも薦めない。
修正手術の時、ある程度妥協するように言われたよ。

でも、手術しても傷が治るにつれて鼻の形も崩れてくるよね。

時々、耳の軟骨やら肋骨やらを鼻に移植するとかあるけど、
そういう方法は取れないんだろうか…？

多少リスクはあっても、私は審美性を優先したいからなぁ。

それとも片側の唇裂は無理なのかな？

>>266
美容整形じゃないからどうしても医者は機能＞見た目なんだろうけど、大半の患者は見た目＞機能だと思う。
俺も片側だけど耳の軟骨を鼻に移植したよ。やっぱり崩れたけど、それから鼻は穴を広げただけで形は治したりはしてないな。何だかんだまたやっても崩れるっぽいしね。

とりあえずAA作ってみた

（＾┷＾）

私も 大人になって修正手術
通院するの面倒なので
１ヶ月入院して 五回しました
手術というか 本当に簡単な調整みたいな感じで
鼻の非対称も 鼻の穴の中すぐ下の肉を少し取ってキュっと寄せてかなり変わりました
写真を撮ればよくわかる
私は左側割れなので、唇閉じた時の上唇と下唇の合わせ目のラインとか
私が気にしてないような細かい所までしてもらいました
喫茶店で人と向かい合って気にならないレベルだって言ってました
修正手術はこの障害専門の信頼出来る先生ならば何回でもしていいと私は思います
かなり変わりますよ

>>268
それはAAじゃなくて顔文字
…とマジレスしてみる

>>267
やっぱりそうだよね。
完全に直したいなら美容整形しかないって言われたけど、
美容整形だと唇裂等に対する知識やら技術がないような気がする…。

耳の軟骨って移植するのとしないのだとどう違うの？

美容整形はやめなさいって言われました
唇 鼻の浮いてる所を 何かを注入したりして形を整えるのと
肉を少し取ってみたり 縫ったり 引っ張ったりして 形を治すのは 全く違うって
確かに納得
麻酔してちょっとイジルと腫れきた上に寝て肉が垂れてる患者の顔の肉イジル訳だから外科とも違うしって
私の担当医は職人気質のようで 納得いくまでしようとします
修正も何回もすればいいんだよって 一回ではよくならないし第一取りすぎた肉は戻らないから、無理は絶対出来ないって
前回五回しましたが、五回もするつもりは全くなく
唇を閉じた時の合わさったライン、親も私も気付かなかった所を治してみたいと言われ
目からウロコでした
しまいには個室の病室でベッドを立てた状態でしました 唇は寝てると分かんないそうで 本当に微妙な繊細な事だと思います 今は親も私もいいんでないかな?
って思える位ですが 先生はまだおいでと言うので 綺麗になれるならばまた行こうかな?とも思います
傍目には手術したと分からないけれど写真で分かるミリ単位の違い
痛い思いはしたけれど 良かったと思います

>>272
良い先生に巡り逢えたんですね。
いいなぁ…。

私は逆に美容整形しか手段がないように言われました。
だけど私だって無知ではないので、美容整形が良くないことは分かる。

何か医者自体が無責任なのかなぁ…とも思った。
生まれた時からかかってるんだから、責任持ってしっかりやって欲しい。

20年位前に一度だけ修正手術しました。

親も無知だったのかほとんど医者と話しもせず

「鼻の下の縫合傷（凸凹）は治せない」ということで

鼻柱を少し持ち上げただけでした。

半円状ででこぼこしていて、左右の長さも足りない上唇って、

今の技術だと治せるんでしょうか。

生まれた時からの先生です
形成のこの分野専門なんじゃないかな?
修正手術は皮膚から上の見た目のみだから術後傷がケロイド上とか人によって違いがある分
好む先生と好まない先生がいるのかもしれません‥
その先生は学会とかで県外に行く時
地方にいる自分の手術した患者さんの修正手術をホテルで ちゃちゃっとした事あるって言ってました
かなり砕けた先生です 先生というか教授です、
私が手術してもらった時は 院長してました だから病室で出来たんだと思います

>>273
確かに俺もそう思う時ある。所詮は他人事だよなって。
この症例って結構あたった主治医によってその後の事がだいぶ違ってくるのかも。自分の主治医が悪いとは思わないけど、やっぱり熱心で腕のいい人にあたればかなり改善されるんだろうなぁ...。

274さん
私の時の唇した時に 観察してじた事ですが
唇って 鼻の下の所に指当てて少し上に持ち上げると赤い所の面積って変わりますよね?逆に山の所を合わせるように下げると また違いますよね?
そんな感じで 引っ張ったり余計な唇の肉取ったり(ほんのちょびっと)手術してました
唇の山々の所も 一番診てくれる所だと思います
参考にならないかもしれませんが‥

>>275
私が生まれたばかりの時に手術をしてくれた先生は、もういないらしい。

素晴らしい先生なんだね。
ホテルの中で手術ってスゴス…！
結構有名な先生なのかな？

>>276
医者も医者でひとつの客商売だし、あまり親身になって治療を重ねてくれる先生は少ないのかも。

だからと言って手術自体は失敗した訳じゃないし、
先生方には感謝してるよ。

だけど、最後の望みをかけてもう一回手術して欲しい。

片側の唇裂なんだけど、
唇裂じゃない方の鼻をいじって唇裂の鼻の形と合わせるのは無理なんだろうか？

形成のこの分野では結構有名だとか聞きました
地域性もあると思うのですが‥
鼻の非対称を戻らなくするには 骨が割れてるのは治らないし 割れてる分
鼻の皮の面積自体が左右違うんだから、取っちゃうのが一番大丈夫
その変わり鼻の表面に傷が残るけどねって言われて‥
どれくらいの傷ですか?って聞くと
こんくらいって 私の鼻にボールペンで
びびーっと書いてくれました(-_-)
五センチ位斜めに傷‥正面からも見えるので、さすがにそれはイヤだと言うと
割れてる方側の鼻穴の肉取ってギュって寄せる手術になりました
あんまりすると鼻の穴の大きさ違ってくるとか 個人差はあると思いますが
私はこれでかなり改善されましたよ

>>279
(-_-)にワロタｗｗ

私の場合、メイクで隠すから傷はこの際気にしないんだよね。
なら、傷を付けるのを覚悟すれば鼻の形は対称になるってことかな？

やっぱそこまでしてくれるって、有名な先生なハズだわ。
新潟にいい先生はいないのかしら。
(先生自体はいい人だけど。)

その先生いつも鼻にボールペンで書いて説明してくれます 何年ぶりかで会っても
真面目に書くので笑えません(-_-)診察室を出た後恥ずかしいです
手術の傷はたいして歳とってれば残らん
年寄りであればあるほど傷は綺麗なのもので、逆に細胞が活発な成長期の方が残るって説明でした
でもヤなので断りましたが凄くほそながーい二等辺三角形を鼻に書かれました
多分、その形に肉取って縫うのだと思います
これは戻らないとハッキリいいました
でもやっぱり個人差があると思います
女の子なら中学生の女の子にした事あるよって言ってました
何歳なんだろう?七十違いと思います
私が今３１歳で生まれた頃から、ずっとですから お年寄りになりますよね

>>281
それでも親身になってくれててウラヤマシス！
教授ってことは大学病院？

自分も大学病院の教授に執刀してもらってるけど、ほとんど会話なしorz

教授の下にいる先生が診察して、教授に報告しているみたいよ。

うちの病院みたいな所は珍しいのかな？

口唇口蓋裂の未成年、女です。
このスレの中程に書かれていた「鬼塚先生」とはどういう先生なのですか？レスを見ると引退されてしまったようですが、どこ病院に勤めていらしたのかご存じの方は教えて下さいませんでしょうか。

私が子供の頃は大学病院の教授だったのではないかと‥
すみません記憶が定かじゃないので親に聞いてみます
『白い巨塔』でいうところの
先生の大名行列みたいなのの一番先頭に立ってる人でした
また違う病院にいた時もありましたし

五回した時は一年半前ですが、ここに書き込みした事は、その時に聞いた事なので、そんなに古い話しではないと思います‥

>>284
主治医との意志の疎通ができてないと、絶対に上手く行かないよね。

>>284さんみたいに高い地位にいる先生と信頼関係が築けてる人が羨ましい。

284です
先生方にも色々な考えや、やり方があってただ私にとっていい先生だったのかもしれません‥。
ただ生まれた時からの先生だからという理由だけで、はるばる県外から病院変わっても追っかける患者だったから先生も安心したとかかもしれませんし
それでも先生は親と私の顔を全く覚えてなかったし‥
普通に１ヶ月の間に五回もチョイチョイ顔いじられると上手くいってないんじゃないか?とか苦情や不満が出る可能性だってありますものね
後、修正手術した時の会話で 『まぁ君の性格だからハッキリ言うけど』って前置きを何回か言われ、ああ 先生も患者の性格みて 物言ってるって思いました

>>286
参考になるお話をたくさん聞かせてくれて、本当にありがとう。

ところで、唇顎裂だけの人で、障害者手帳を取った人はいますか？

具体的にどんな特典があるんだろう？
前レスにちらっと出てたけど、口蓋裂がない人だと障害の等級も軽くなるのかな？

やっぱり時々ブルーになるなぁ…。頑張ろ。
>>284ありがとうございます！教授だったのですね。
もしかしたら私も執刀して頂いたかもしれないです(幼い頃に大学病院の教授に手術して頂いたらしいので)

284です
書き込む事によって逆に皆さんを不安にさせてしまったと後悔してたのですが
自分の事ばっかりで‥すみませんでした
でも私もまだ先生が現役でいるうちに 色々動いていこうと思います

>>289
不安になんてなりませんよ。寧ろ希望が見えて来ました。

今日診断書を書いてもらい、何とか障害者手帳を作れそうです。

私も教授が現役のうちに積極的に動いていこうと思います

私が鬼塚先生に見てもらった時は昭和大学病院に居られましたよ！

鬼塚先生は昭和大学病院の先生だよね，もう定年でやってないみたい。
私はO助教授に診てもらっています。
口数はすくないけど、その分信頼が持てるっていうか。
腕もすごくいいです。

口唇裂持ってると当然顔に自信が無くなり、異性とまともに向き会うのも苦手になる
そんなだから俺は全然もてない。
そんで2ｃｈに来て、ここの他に喪板にもよく行くんだ。けど、喪板でスレ見ててもなんかむなしい
あそこの人たちはブサでもオシャレ等努力次第でどうにでもなる。自分はイケメン不細工以前の問題だ
みたいな事を考えてしまって落ち込む。
そういう時に、ああ自分は人とは違うんだ、ていうか「奇形」なんだ、とか思ってしまう
どうにもならないことだけどつい考えてしまう。

長々と愚痴ｽﾏｿ

>>293を読んでちょっと鬱になったけど俺はまけないぞ
　　　もてなくてもいいから誰か一人特別なひとに愛されればいい

>>293
私と同じ考えの方でしたので、レスさせていただきますよ。

私も子供の頃から｢奇形｣扱いされ、高校に入っても相変わらず。
鼻の修正手術をしても、完全には綺麗にならない為、自分の顔に嫌気がさしますね。

だけど、入院中に看護師さんから

｢顔なんて気にすることじゃない。
顔に自信がないなら、他の何かで自分を補え。｣

と言われました。
最初こそは顔にばかり固執して反論していましたが、
今となっては新たな道、新たな考え方として受け止めています。

とりあえず、外見を磨くことも大切ですが、
自分にしかない長所を伸ばしていくことに目を向けるのも大切だと思いますよ。

私も、少しずつ欝、対人恐怖回復に向けて頑張ろうと思いました。

こちらも長々とｽﾏｿ。

>>295
>自分にしかない長所を伸ばしていくことに目を向けるのも大切だと思いますよ。
具体的に何が長所ですか？
私には自分の長所が分からない。
鬱から、殻から抜け出せずにいます。
参考までに教えてくれませんか？

他の皆さんも自分の長所はどこか自分で分かっていますか？

重度なんだが、3回女性と付き合えた。
自分が特別だとは思わんが、
美女と野獣で街を闊歩してる時に、すれ違うカップルの「なんでよ！」という表情はおもろかったなぁ。

>>296
長所を作ればいいじゃん！
興味のあることあるでしょ？
それを長所にするんだよ。
みんなさ、最初から長所がある奴少ないよ

>>296
私は自分に他人より秀でた面があるとは思っていません。
しかし、他人に指摘されて初めて気がつく部分(長所)もあると思います。

実際その看護師さんは、私に勉強の面で他人よりも前に出るよう言ってくれました。
多分私が大学に行きたい旨を話したからだと思います。

私は学力の面で人より秀でているとは思いません。高校すら行ってませんし…。

ただ、努力次第でいくらでも伸びる可能性がある分野に賭けてみたいのです。
自分にも夢はありますから。

長くなりましたが
>>296さん、欝で自分の殻から抜け出せないのは辛いですよね。
私も欝で気分の高低が激しいので分かります。

ただ、私は自分の意見を押し付けるつもりは全くなくないので、
気に入らなければ一個人の意見としてスルーして下さい。

またもや長々とｽﾏｿ。

たとえば、初対面の１０人の異性がいたとする。

まず、外見で５人に絞る。

その５人と話をしてみて、話があったり性格が良かったりする人を
選ぶ。

さらに、その中の誰かを好きになる。

そう思うと、自分はまず外見でハジかれるわけで。
いくら中身がよくっても、中身で勝負すらさせてもらえないことが多い。

試合に出してもらえないんだよな。

私も何か秀でた能力はありません。

>>298
ずっと人の顔色ばかり伺って生きてきました。
そのせいか、今は人に興味があります。
これ長所に出来るかな？^^;

>>299
その夢ってものを聞かせてくださいませんか？

鬱の経験があるのですね。
今は脱出なされたのですか？

>>301
夢は薬剤師か教師でした。
しかし、今口腔外科医にも興味があります。
寧ろ、なれるものならなりたい。
自分と同じ唇顎口蓋裂の子を一人でもいいから治療してあげたい。
自分のことのように親身になって支えられたらどんなに嬉しいか。
こう考えるようになりました。

もちろん今でも欝状態は改善しないし、外に出ることすらままならない。
こんなんで夢を叶えられるのか？とも思います。

今はただ調子が良いから前向きになれるのかもしれない。
また明日から堕ちてしまうかもしれない。

だけど諦めたくないんですよね…。

長々と自分語り本当にｽﾏｿ。

>>302
お話聞かせてくれてありがとう。
夢を持っているあなたが私には輝いて見えます。

>>303
いえ、私も夢を見ているだけですから…。

ちなみに、あなたの人の顔色ばかりうかがってきた…という所は、立派な長所になりますよ。

人の気も知らないで無神経にズバスバ言う人間ばかりの世の中で、
あなたみたいな人は貴重だと思います。
癒し系ってやつですね。

>>304
立派な長所かな？
じゃあこの長所を活かせる仕事、何かありますか？
私には全然思い浮かばないです

>>305
臨床心理士などはどうでしょうか？
心理カウンセラーみたいな仕事だと思うんですが…。
私も実際興味ありますし。

人の相談に乗る仕事は、後に自分の精神面を管理するのにも役に立ちそうですよ。

余りこの職業について詳しくないので、
お役に立てず申し訳ありません…orz

>>306
いいえ、役に立ちました！貴重なヒントをくださいました！
ご親切にどうもありがとう。
少し自分で調べてみますね♪

>>307
いえいえ、お役に立てずに申し訳ありません。

あなたのこと、私も応援しますよ！
無理しないで頑張ってね！

>>303
口腔外科というのは歯科領域でありながらかなりのハードワークな科ですよ。それと数ある歯科の科のなかでも明かな男社会の科かも？
口腔癌の手術ともなるとごくまれに２０時間ちかくに及ぶものもあるくらい。
自分はクレフトの患者を担当したいからクレフトの手術だけアシストするってなワケにいかない。
それとこれはあくまで自分の経験からですが、歯科である口腔外科ではあまりクレフトの手術は手がけないのではないかと思います。
どちらかというと医科である形成の領域かも？自分も８回行った手術は全て形成の鬼塚教授でした。
俺の鬼塚教授のイメージは教授回診の時は長い白衣ではなくいつも白いブレザーみたいなのを着て部下を引き連れ各病室を回ってたな〜。
ホント子供心にもカッコイイ方でした。

↑の間違い。
>>303じゃなく>>302だった。
申し訳ない。

>>308
人の相談に乗る仕事、臨床心理士等調べてみました。
精神科医や社会福祉士、精神保健福祉士等がありますね。

でもどれも対面相談の他に電話での相談ややり取りを
業務の中でしていくみたい。
電話ではあまり会話が通じない私は不利かなぁ
なんか自信なくなってきた・・・
電話でのやり取りを仕事にしてる人いますか？

>>309
そうなんですか…。
自分、元々体力ないし、女だから自信なくなってきたな…。

病院によっては形成外科でやる所もあるみたいですね。
私の病院では全て口腔外科で手術してもらっていました。

もちろん唇顎口蓋裂の子だけを治療するなんて思ってもいません。
医者という仕事がどれだけ大変なのかも分かります。

だけど、できるものならやりたい…と。
まぁ願望なんですけどね。

>>311
電話が苦手なのは分かりますよ〜。
私、毎回挙動不審になってましたから。

でも、逆に電話だとちょっと呂律が回らなかったりしても、｢聞き取れなかった｣で済むのでフォローがききますよ。

本日、身障者手帳が交付されました。
メリットは、次年度以降の所得税、市・県民税の控除くらいかな。
あとは特に変わらずって感じですね。

>>313
電話の声に自信がないから電話のやり取りをする事自体が怖いのです。
仕事って「聞き取れなかった」で済むのでしょうか？

電話で何度繰り返しても聞き取れない人がいますが
もしそのような人が相談者ならどうしたらいいですか？

>>315
＞もしそのような人が相談者ならどうしたらいいですか？

私なら一緒に他の手段を探します。
飽くまでも私自身の意見ですが…。

口蓋裂による後遺症でしょうか？
それならその旨をはっきり伝えてファックスなりメールなりの手段を取らせてもらうのはどうでしょう？

同じ職場の人達やにも、きちんと話して理解してもらうべきだと思います。

>>316
私が相手の相談を受ける立場と想定した場合。
相談をしてくる人ってその時心が弱っている状態だと思うのです。
相談者が、私に何度も聞き返してくれたとしても私の言葉を聞き取れなかったら
心が弱っている相談者は、さらに辛くなるかもしれないと思うのです。

今日電話でこんなやりとりをしました。
私「け、です。」
相手「へ、ですか？」
私「け、です。け」
相手「へ？」
私「か行の　け、です。」
相手「は行？ですか？」
私「か、き、く、け、の　け」
相手「？」
私「あ行の次の行は何ですか？」
相手「・・・か行？？」
私「そうです。か行の４番目の　け、です。」
相手「け、ですね。」

相手に申し訳ないと思いました。
何分もイライラせずよく最後まで聞いてくれたと思いました。

今の時代、ファックスやメールもありますが
それでも電話で相談してくる人がいると思います。
相談者は敢えて電話をチョイスするのだと思うのです。

強い心の持ち主ならこんなことが日常茶飯事でも
明日もまた頑張れるのかなぁ
人と対話する仕事してる人の意見聞いてみたいです。

電話での仕事は難しいと思う。
初対面でも人によって聞き取ってくれる人もいるけど
ほとんどの場合ちゃんと伝わらない。
郵便局の窓口にて
切手を１枚下さい。というなぜか２枚渡される。
何回も１枚と繰り返すが、向うは？な顔をする。
仕方ないので指で１枚というと、やっと理解してくれる。
電話で「木村さん、お願いします。」という。
すると「うちには、イムラはおりませんが？」と返される。
何回も言い直すが伝わらない。しまいに向こうがイライラしはじめて
こっちが「すいません」と謝ることになる。
こんな感じだと話しがなかなか先に進まないような気がする。
学校の先生に就職のことで「あなたは工場の作業しかできない」と厳しいことを言われたのを思い出す。
工場勤務もやったけど、自分には合わなくって辞めてしまった。
結局は友人の紹介で事務をやることになった。
電話は取次ぎだけだったのでなんとかなったけれど。
電話がメインな仕事はきついと思う。

私は聞こえにくかったら、という時の為に身振りをしながら話してます。
元々、言葉で人に意思を伝えるのが苦手なので自然にそうなってしまったのかもしれませんが…今では癖で、端から見たらかなり変な人かも(笑)でもそのお陰か、あまり聞き返されるという事はないです。

対面で話す場合にはこういう事ができますが、電話の場合は難しいですよね…onz

だよなぁ・・発音が悪いのはマジで困る。

１９で上顎の裂を塞ぐ手術をしたんだが、その前と後では
発声の仕方が明らかに変わった。術後しばらくは、
タ行をどうやって発声すればいいのかわからなかった。
あ〜、もともとこうやって発音するもんだったんだなぁって思ったよ

あと自分の名前が言えない（伝わりにくい）と不便だ

そんなオレはカラオケいきまくりです
別に変ではないらしい

口蓋裂を持つ人は電話はきついよな…
昔、軽度の言語障害があったから>>317の気持ちは理解できる

今は言語障害もほぼなくなり聞き間違えられることも無くなったけど、
ごくまれに聞き返されたときは激しく死にそうになる…

ﾊｧーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー・・・
なんかうまくいかない事が多くて、なにもかも嫌になってきた。
オレの人生って・・・みたいなさ・・・。
うまくいかないのは、もちろんこの障害が直接的な原因じゃないけど、生まれつきの
病気だから、人生の出発点からうまくいかないという根本的な原因なんだよね。
求めても自分の手にできないものがあるのは辛いなー。
努力のしようがないから尚更だ。
愚痴スマソ、しかもマルチスレッドになってしまったorz

>>323
よいよい、愚痴が言えるのもこういうスレくらいだし、俺もそうなる事がたまにあるからよく分かるよ。
俺も最近は三日に一回くらいの割合で鬱になるし....。

バイト先で、オーダーを持ってったら、酔っ払った客に、「さしすせそって言ってみて」と急に言われました…
若いサラリーマン軍団。
ナンパされて、断ったら
聞き返されたあげくに、舌長いよね？って…
普段は発音より、見掛けが気になってた方なんだけど、あれ以来発音も気になりだした。
だからか、余計に意識するから喋りにくいです。
そして、最大の悩みを抱えてます。 こんな私でも結婚することに、相手の苗字が、「サ、ソ」が入ってる。 正しく通じた回数無しです… 下らないだろうけど、真剣にブルーです

ふと思ったのですが、見た目のまずさと機能的不自由って、
比例関係ではないんでしょうか？
私（３０代女）は、見た目的にはかなりひどい
（口鼻とも変形大、手術をうけるも形成医に限界を言い渡された）のですが、
発音について何の不自由もなく、むしろ「ハキハキしてますね」
とまでいわれます。
そんなわけで、仕事探しなどでは、電話アポは好感触でとれるのに、
面接で顔みて「げっ」って反応されるのが悩みです。

しかし、名前などよく使う言葉が発しにくいのはつらいですね。
小さなストレスの堆積って大きいと…それは顔への反応と同じで。

>>318
1が2に聞こえるってのわかるわ。

学校の体育の集団訓練で点呼で自分1だったが教師には2って
聞こえるらしく、やり直しの連続。
すげぇ、泣きたくなったな、あの時。

その後、ｸﾗｽﾒｲﾄが事情話してくれたらしく次の授業では
言われなくなったけど・・・

小学校から高校まで普通学級通ってますた。

>>327
事情を話してくれた、ということはいじめられたとかは無かったのか？

だとしたらいいクラスメイトを持てて良かったな

ある程度なら訓練したら治るよ、俺は仕事でも点呼あったりかけ声かけたりするんだけど、大きな声で意識してはっきり言う事が大事だとおもう

>>325
私も友達(クラスメイト)に言われた事があります。特に気にしないで「なーに？(笑)」と対応していたら、それからも何度も言われました。
その時は自分が『特別』とは感じてなかったのですが、今思うと発音が変だったのかなぁ…と。

それ以来、言われた事がないので私は気にしてません。
でも、こういう事を聞く人ってどういう気持ちで聞いてるんだろうって思います。

>>328
いじめというより、からかいは小学校の頃はあった。
好奇心からなのは理解できる。
>325さんが絡まれた酔っぱらいみたいに
言いづらい単語並べて「○○って言ってみてー」とか。

やられたらやり返す方だったからなぁ、子供の頃は。
友人に恵まれたのはありがたかった。

私も小学生の頃、よくからかわれた。
「ウインナーっていってみて。」って
すっかりそれを忘れてたのだけど
久しぶりに会った小学校の頃の同級生に
「ウインナーって言ってみて。」って言われて思い出した。
言われた当人が忘れてたのに
30年以上たってよく覚えてるよなぁと思った。
ちょっと傷付いたけど本気になって怒るのも大人気ないと思って
笑って「またそんなこと言って〜」と返した。
忘れてるってことはそんなに気にしてないってことだし
もっときつい事言われてるから。
一番堪えたのは父親が「あいつは何しゃべってるかわからん」
と姉に言ってたことかな。
それ以来無口になった。

>>331
俺も昔から友人には恵まれたな
疎遠になった子がほとんどだけど今も少数精鋭と言えるような親友が残ってくれているし、ひどいいじめなんか無かったし…
俺は親父が自分を犠牲にしてまで俺の治療に動いてくれたのと鬼塚先生に出会えて生きているようなもんだからな
じゃなきゃ今頃、言葉も話せない地獄をさまよっていたんだろうな…

病気のせいで卑屈になって全てを投げ出した時期もあったけど、立ち直ってから周りの全てが良い方へ動き出しているのが分かる…
この病気と共にどこまで行けるのか試してみようと思うし、楽しみな自分がいる
昔の自分が今の自分を見たら驚愕するだろうな…

この掲示板見つけてちょっと感動です。
自分とおんなじ様な人が集まっていろんな情報交換してるとは思いもしなかったです。
自分は１９ですが、腰の骨を左の鼻の下に入れました。
口蓋裂ということは最近知りました。
小さいころから自分は人と違うことに引け目を感じて生きてきました。
親に聞いても何も話してくれないので・・・
最近就職してネットやるようになってこの障害のことがわかってきました。
自分のこと書きますけど
やっぱり小さいころはよくいじめられました。
何回も死のうと思いました。
実際死ぬ勇気もなく、結局グレてしまいました。
高校三年間暴走族してました。
よくけんかもしました。
ひどいときはヤクザの人とも喧嘩しました。
口で悪口など言われたら反論できないし、僕は結局力に頼ってきました。
本当は自分が一番弱いはずなのに。
今でも現実を受け止め切れません。
何書いてんだろう俺・・・（苦笑）

おいらも勉強も喧嘩も笑いも一番で駆け抜けていったなぁ。
仲間のリーダーになれば楽だったし。

彼女も出来て、仕事も問題なく、あの時あれだけ必死だったのはなんだったんだろうかと思う。

>>333です
>>334さん
僕は学生時代の時、友達にも恵まれたし、確かに環境には恵まれてたと思いますが、それでもこの病気で悩んで一時期ひねくれていた時期がありました。
ある一人の教師にいじめられたに近いことをされたのも原因としてありますが、それで学校もどうでもよくなり、受験もテキトーに学校を決めてしまい、ヒドい高校に通ってしまいました。
中学二年から高校二年までは、相当卑屈な考えばかり持って誰かを傷つけてしまったこともあったと思います。
今年の正月に親と喧嘩したことで親の思いや自分の存在価値を見つめ直すことができ、立ち直ることができました
>>334さん
今は更正して就職して自分の力でお金を稼いでいるんだよね。それはすごく誇っていいことだと思います。
そして、自分の病気を知りたいと思ったから勇気をだして口蓋裂と向き合おうと動き出しているんだよね。
うまく言葉がまとめられませんが、僕があなたにはっきり言えることは、あなたは弱い人間ではないということです
強い人間だと思います。
恐れないで進んでいって下さい。辛いと思うときも多々ある病気だけど休みながらも前へ進んでいき、本当の自分を取り戻してください
強い>>334さんなら大丈夫です

結婚したり恋人いたりって人、結構いるね
俺は異性とまともに話もできないよ…やっぱどうしても引け目感じちゃう
恋人いる人の話を聞きたい。やっぱり軽度だったりするの？

>>334です
336さんありがとう。
自分は今、自分で長所だと思う力を使った仕事をしています。
会社の人は昔カミナリ族だったらしくとても優しくしてもらってます。
顔での悩みはやっぱりたくさんあります。
皆さんは彼女とかはいるんですか？
今までは顔のせいで彼女ができないと思っていましたが
やっぱり人を突き放すような性格なんで・・・
やっぱり彼女はほしいんですよ。
この病気でも彼女いる人いますかね？
いたら彼女を作る方法アドバイスください。

ついでに書き込みますが・・・
俺は、つい最近絡まれてる女の子助けたらお礼も言われず去ってった。
やっぱりそういうことあると参っちゃうよ。
下心なしにかわいそうだから助けてあげたのに。
もう人助けはしたくないですよ。
その一件以来
人とかかわりあうのが怖くなりました。
そういう経験のある人もアドバイスください。
お願いします。

重度です。
遺伝的に鼻が大きい為、左右非対称が明確にわかります。
しかもケロイド体質。

友達を作ることと、彼女を作ること、なんら変わらんと思いますよ。
相手が自分を理解してくれないと、友情も愛情もあったもんじゃないですから。
僕らの病気はどうしても、目立たなく生きることを選択してしまう傾向がありますが、
人のいる所へ飛び出す、なんらかの集まりに参加する等して、
コミュニケーションをとる練習といろんなチャンスを得ればいいのではないかと。

>たとえば、初対面の１０人の異性がいたとする。

>まず、外見で５人に絞る。

>その５人と話をしてみて、話があったり性格が良かったりする人を
選ぶ。

>さらに、その中の誰かを好きになる。

>そう思うと、自分はまず外見でハジかれるわけで。
>いくら中身がよくっても、中身で勝負すらさせてもらえないことが多い。

>試合に出してもらえないんだよな。

できる範囲で自分を磨くしかない。
ここで引いたら負のスパイラルになってますます良くない。
みんながみんな外見だけで判断するわけじゃない。
むしろ、そんな奴と付き合いたいとは思わないだろ？
いい付き合いをしてるのは向上心のある奴だ。

今社会人なら仕事、学生なら勉学にスポーツに・・・
やることは一杯ある。
なにかに真面目に打ち込む姿はきっと誰から見ても好感をもたれるはず。
おれらはこの病気のために後ろ指刺されるような事もあるかもしれない。
だからって自分の殻に閉じ込まらずに自分からでていこうよ。

そういう努力をしていく中で自分を受け入れてくれる異性が
現れたなら、その人こそ最高のパートナーじゃないかな？

長文駄文すいません

顔が良くて、簡単に女と付き合える奴より
満足感だけはかなりのもんがあるよ！！１１１１１１

>人のいる所へ飛び出す、なんらかの集まりに参加する等して、
>コミュニケーションをとる

いろいろな場所へ定期的に参加しているけど
無意識に人に厳しくなってしまっていて
ギクシャクしてしまう。
そしてそれで凹んでまた殻に閉じこもる。
また頑張って参加するけどまた・・・
これは負のスパイラル？

>>335はオレと似ている。　
　　　おれも人になめられたくなかったから全て一番を目指した。
　　　個人的に運動神経よけりゃ高校までは楽しい生活おくれると思った。
そのあとはそれまでに培ってきた人望やら人柄かな？
　　　

>>344
人に厳しくなるってどういうことでしょうか？

すいません。あげてしまった；；

>>346
自分は自分に厳しく自分に叱咤激励して生きているから
健常者に対してもっと自分に厳しく生きていけよっ、というような
言い回しをしてしまう。
そんなことを言われると相手は気分が良くないだろうから
自分から離れていく。付き合いしなくなる。という具合。

>>383
なんかわかるよ。
この前、親しらず抜くのが怖い腫れるかもと言う友人に一言、そんなの平気っしょ、と冷たく言い放った私。
だって上下顎切る腫れのツラさ酷さに比べたら、そんなの軽すぎるから…。

>>348
なるほど。
原因がわかってるようなので逆に難しいっすね。
でも「健常者だから」っていう枠組みはやめたがいいかもしれない
がんばってる人もいればそうでない人もいる。
それは僕たちもそうじゃないでしょうか？
あなたが自分に厳しくしているのなら、
周りの方もあなたの言われる事に納得するのではないのでしょうか。

今日もまた中学生ぐらいの若者に絡まれた・・・
顔のことでいきなり悪口並べるし。
頭きてその場にいた中学生全員半殺しにして警察行ってきました。
俺の貴重な時間が・・・
総勢7名俺怪我すらしないし。
最後にはちゃんと侘び入れさせたけど。
なんかすっきりしない。
皆さんは絡まれたりしないんですか？

そんなこと一度もない
当方２１

彼女や友達がどうとか言ってる人がいるけど、実際そんなに関係ないと思う。当方は20歳だけど高校の時は彼女いたよ。顔は重度だけどね〜俺が言うのもなんだけど彼女はなかなか美人タイプでした。
なんで俺なんかと付き合ってくれたんだろ？

>>353
日本語でおｋ

普通に意味は通じるが？
あ、それ、使いたかったの？

強烈に脈絡のない文章じゃね？

>彼女や友達がどうとか言ってる人がいるけど、実際そんなに関係ないと思う。
の根拠が全く示されず。最後には、
>なんで俺なんかと付き合ってくれたんだろ？

これを日本語の文章と認めていいものか。いや意味は確かにわかるよ。

>>351
これが原因で絡まれた事はないなぁ。ただ中一の生涯で唯一絡まれた時、友達は金取られそうになったけど、俺は相手が俺の前来て「かわいそうだからやめてやる」って言われた（笑）そんなのに同情されるのも複雑だけどね....。
>>353
俺も今21だけど、なぜか何人か俺の事好きになってくれた人いたよ。正直なぜだかさっぱり分からないけど。まあ世の中には顔以外のところを見てくれる人も結構いるって事じゃないかな。

障害者手帳手に入りそうだけど、制度が変わって一年に一回更新が必要と言われた
治療しないで放っておくと一年後に返還しなきゃいけないと言われたけど、ホントかな？
誰か詳しい人いませんか？

治療途中で逃げちゃった人いる？

29歳未婚女、口唇口蓋裂です。
こんなスレあったんだ、気付かなかった。
ログ読んでたら色々こみあげるものがあるなぁ…
同じ仲間って身近にいないから。
なんかちょっと泣けてきた。

>359
歯列矯正で針金みたいなのを奥歯に入れるのが痛すぎて
過呼吸起こし、以来１５年くらいほったらかし。歯列ぐちゃぐちゃ。
途中まで金出してくれた親には申し訳ないが。
あと縫い痕も少し目立つけど痛いの嫌だからメイクで誤魔化し。

>>360
あごの成長はどうでしたか？
矯正で受け口も改善されるみたいですけど。

>>360
>>359です。
私も同じ感じで逃げちゃったんです。
しかし、鏡を見る度に嫌悪…
逃げといて自業自得ですが。
だけど今さらまた通院するのもな…

360です。

>361
受け口ですが、黙ってたら判らないかも。あごも普通だと思います。
発音も頑張れば何とか明瞭になるし、自分は軽度な方なのかな…
（言葉の学校は通ってました。あと、のどちんこが何故か歯茎の外にあるｗ）

>362
痛みと醜さ（と噛み合わせの悪さとか）を天秤にかけたら
やっぱ痛みの方が嫌なんですよね。見た目の手術も、痛いからもうやりたくない。
歯並びと、皮膚がひきつるせいで満面の笑顔が作れないのは少し辛いですが。


このスレでも以前、話題になってたと思うのですが
私の場合、自分から「私って口蓋裂だよね？」って聞くまで
「生まれたばかりの頃に転んで鼻の下を怪我した」って教えられてたんです。
親も色々考えての事だったんだろうけど、なんかすごく辛かった…
何故だかよくわからないけど、今でもすごく辛いです。

>>363
親御さんに尋ねたのは何歳位だったんだろう。
ちっちゃい子には解からないからそう言われたと思いますよ。

ウチなんて「あんたはミツクチ」って言われたよ。

子供心に、ミツクチという言葉の響きが恐ろしくて、
それが何かまでは聞けなかった。

口唇口蓋裂でも、結婚できる人大勢いるんだ？
いいなあ、俺なんて、３５になるのに、未だ毒男だよ。
もちろん、口唇口蓋裂だけが原因じゃないけど。

口唇口蓋裂で結婚した女です。
30過ぎて、しかもいない歴＝年齢（＋悪条件多々あり）でのことです。
自分でも謎です。

＞口唇口蓋裂だけが原因じゃないけど。

これについてあえて理由をあげるなら、（自分もなのですが）病気のせいでどうしても
異性に対して消極的になってしまう（拒否がこわくて）からでしょうか。

とはいえ、結婚に関しては単に運だと思います。
容姿や病気、性格がどうとかではなく、たまたま。
いない歴＝年齢の自分には、そうとしか考えられません。
私も一生独身、最期は孤独死を覚悟してました。

だから、>>366さんが結婚してもしなくても、
それはたまたまそうであっただけだと私は思います。
ご自身のせいではないですよ。

>364
自分で調べられるくらいだから、多分小学校高学年。
小さい子には理解できないだろうし、親もうまく説明できなかったんだと思う。
勿論それはわかるよ。
でも結局嘘つかれてた訳だし、転んだのは自分のせいだから
顔のせいで色々言われても、されても、苦しむのは自分のせいだと我慢してた。
たとえ理解できなくても、本当の事を最初から聞きたかった。
ってのは我が侭なのかな？
まあ今更言っても仕方ないけど。
嫌な事たくさんあって、全部忘れるようにしてきたけど
最近何故かその事がわだかまってて、ここに吐き出させてもらいました。

↑吐き出しにも程がありますね。すみません。
そんなに気にしてるなら親に言えよって感じですが
頑張って育ててくれて、治療も当時のできる限りはしてくれてたし
親を責める事はしたくないんですよ…

口唇口蓋裂に関しては、うまく言葉にできなくて気持ち悪いorz
長年つきあってきた筈なのに、いまだに吹っ切れてなくてぐるぐる渦巻いてる。
ではＲＯＭに戻ります。失礼しました。

>>368
>>369
364です。
自分のせいだと思い悩んでいたのですね。
全く分からない者が勝手な事を書いて傷つけてしまってすみません。

私がいつも行ってる動物病院の先生は若くて綺麗な女性の先生ですが口唇裂です。
全く気になりませんし、ご本人も明るく本当普通なんです。
小学校の同級生の男の子にも明るく優しい人気者の子もいました。
このスレ見て思い出した位です。

ＲＯＭに戻るなんて言わずどんどんカキコして欲しいです。

そうですよ。ROMしないで思った事を聞かせてほしい。

そういや、おっさん、どうしているの？

>371
おっさんですが、毎日ROMってますｗ

☆WE　LOVE　おっさん☆なんちってｗ
おっさん元気で何よりです。

先天性小耳症で片耳が潰れて生まれた俺は小五のころ形成手術で入院してた。
隣の病室にいた赤ちゃんの唇が裂けていたのを疑問に思った俺は「奇形児ですか？」とズケズケと聞いてしまった。
そうだから入院してるんだろうに。
自分だってそうだろうに、なぜ応用して考えられなかったかね。
このスレの皆様ごめんなさい。
奇形以外に頭にも障害あるんじゃないか俺orz

このスレの皆様に聞きたいんだけど、『口裂け女』という都市伝説をどう思う？
『学校の怪談』というアニメでその話をしようという企画が立ったんだけど、口蓋裂の子へのイジメを誘発するといってその障害を持つ子を持つ親の抗議で企画を潰されてしまったらしい。
こうしてくれてよかったと思う？　余計なお世話だと思う？

俺は、そう言った障害について啓蒙するいい機会だと思うんだが。
俺が説明受けるきっかけがあったなら、入院してたときやらかしたような無神経な行いはなかったかもしれない。

呼ばれたらすぐ出てきてくれるおっさん。
楽しい人だなぁ。

>>374

その親の会に当時は入会していて、話の顛末はすべて知っているのだけど
私（個人の考え方）としては、過剰反応だと思った。
自分自身に障害がなく、子供も小さかったからいじめられているという
現実味がなかったのかも知れないけれど、口裂け女＝口唇裂まで
飛躍して考えるほどのことか？と思って、そんなネガティブな会の
意向がイヤで退会しました。

口裂け女は、私が中学の頃に深夜ラジオの番組で流行りだしたと
記憶しているけど、それが障害につながるという発想は
全然なかったけど。中学ならイジメの最盛期だと思えるけど
そこまで発展するかなぁ？というのが私の印象ですね。

口裂け女・・・。
＞現実味がなかったのかも知れないけれど、口裂け女＝口唇裂まで
＞飛躍して考えるほどのことか？
それがね、口唇裂程ポピュラーではないけど、
・「大口症」･･･口の左右が裂けている。　←これが由来かも
・「顔面裂」･･･口だけでなく顔の骨も割れてて頬の高さ、目の位置などもずれてる。
・「正中裂」･･･唇の中心が裂けている、下顎も裂けてる場合が多い。
などもあるからね〜。（症名はうる覚えなので間違ってるかも）
やっぱ口裂け女はマズイと思う。ズバリ！の症状が実際に存在してるから。
過剰なネガティブ意識とかは嫌いだけどね。
口唇裂＝触れてはいけないタブーにされたくはないし。
でも、容姿を化け物扱いしてる物語って、子供達に何の役にも立たないと思うし。

自分は今18で、来年、傷跡を綺麗にするとかいう手術をする予定です
皆さんに質問なんですが、どの程度綺麗になるものなんでしょうか
やはり手術しても多少残ってしまうのですか？自分はかなりくっきり傷跡があり、このまま人生送るのはかなりキツイです

傷痕は残るので、これはもうしょうがないです。
でも現状よりは、間違いなく目立たなくなる。
自分の場合は、こんな感じになってます。
正常な人と同じではないけど、手術前よりはすっきりした。

　　　へ　　　　　　　　　　　.　へ
／● ◆＼　　　　　　　　／● ●＼
　　　　‡　　　　　→　　　　　　　|
ー──^─　　　　　　　　.──┴─

手術直後は、思ったほどじゃないなぁと落胆するかも知れないけど、
傷痕は時間が経てば徐々に馴染んで薄くなるから。
頑張れ！

俺24才、口唇口蓋裂の手術はすべて17才で終わったよ。歯列矯正も21才で終了。介護福祉士として働いて４年目になるよ。

>>380
支障なく仕事してますか？
今の自分、生き方に満足してますか？

381
全然支障ないよ。病院で働いているけど、入院患者(老人だけど)にも慕われてるよ。職員にもね。自分でいうのもなんだけど。

続き
満足してるといえばどうだろう。彼女4年いないし、給料安いし。でも同僚と遊んだり、バカやったりたのしいかな。

18の女ですが、形成手術何度もしてきたのにあまり変わりがありません。
これ以上はよくならないのだと諦めるべき？

別に美人にならなくていいから、普通になりたい…。

自分で納得いくまで、いろんな形成外科の診察を受けてみるとか。
でも、どこかで妥協は必要だと思うよ。

レスどうもです。
そうですよね…。割り切って生きていかなければならないのは分かっています。

周りに話できる人いないので、相談のってくださる方メルください。うざかったらスルーで
[email protected]

俺も形成手術全て終了した24男だが、自分では何も変わってない感じがする。でも親はよくなったなっていってたけど。

みんな平均何回くらい手術するものなのかな？ちなみに俺は生まれた時含め3回です。21♂

24♂。５回位かな。

今入院してるけどホントつらい 下顎切る手術だからすごいはれるらしいしなんで体は元気なのにこんなに苦しいんだろうと思います

この問題、他人事じゃなかったりする。
俺は片耳が潰れていたことから『耳なし芳一』というあだ名で苛められていた。
だからといってあの怪談を発禁にされたって俺はうれしくもなんともない。怪談としては優れた作品だと思うから。
第一、そのあだ名が禁止になったとしても別のあだ名がつくだけ。
俺はそのものズバリで『奇形児』と呼ばれるようになった。それが教師の圧力で禁止になると今度はとある地名で呼ばれるようになった。
当時の学校へ向かう道はその地名の場所で道が分岐し、その先に養護学校があったのだ。

こんなふうに、根本的な悪意をもった人間をどうにかするなりそういう手合いへの対処法をみにつけるなりしないと結局イジメは発生する。
言葉狩りをしたところで差別用語は変化し、より婉曲なものに変わっていくだけだと思う。

思うんだけど、怪物や妖怪って発想のヒントは障害者とか特異体質の持ち主だったんじゃないだろうか？
たとえば毛深い人から狼男。日光や水のアレルギー体質から吸血鬼の弱点といった具合に。
医学が発達してなかった当初は本当に異質な存在をそういう怪物だと思ったり、差別を正当化するためにそういう怪物の伝説に乗ったりしてたんじゃないだろうか？
だからと言ってそれらをタブーにするのはやっぱり過剰反応だと思うけど。

>>374
そういう心無いことは、障害のないやつが言うものだと思ってたが、
当時、なんでそんなひどいこと言ったのか覚えてたら教えてほしい。
小５にもなったら、まして自分もからだのことでいじめられたことがあったら・・・
言わないでしょふつう。

攻撃してるんじゃないよ、ホントに疑問なのでよかったら回答くださいな。
てか、なんでこのスレにいるの？　まだバカにしたいわけ？

この人は、どういう考えで、こういう内容の書き込みをするんだろう？

と感じたら、即レスしたい気持ちを抑えて、一晩放置してみるのもいいですよ。

あぼーん

>>392
精神的に幼いんだろうね。

1才の子供にこの病気を持つ母親です。
子供の将来の事を考え、友人知人は勿論、親戚にも病気のことは一切口外せず、出来る限りの治療を思って今日まで頑張ってきたのですが、実父が親戚に話をしていた事がわかり、怒りと悲しみで胸がいっぱいです。やっとここまで来たのに・・

>392
当時は唇の形が変な赤ちゃんを初めて見たから疑問に思い聞いてみた、それだけ。いじめとかバカにする意図はなかった。
>小５にもなったら、まして自分もからだのことでいじめられたことがあったら・・・
>言わないでしょふつう。
自分だってそう思う。
>374で書いたように自分だって奇形で耳が潰れているように、この子も奇形で唇が変なのだろうと知識が無かったとしても応用して考えることがなぜ出来なかったのかわからない。
だから自分は普通じゃなく頭にも障害があるんじゃないかと自己嫌悪している。
不快な思いをさせ申し訳ありません。

ただ開き直りと受け取られるだろうけど、言われた側からすれば抱く感情は同じだとしても、本当に悪意を持った発言と純粋な疑問からくる質問は区別して欲しい。
相手が普通の人間なら、それがどういうものなのか知ればああそうかですむこと。自分のもつ障害について理解者を得る機会にもなるだろう。
質問自体をタブー視して食って掛かっていたら余計な軋轢を生むだけだと思う。

>てか、なんでこのスレにいるの？
>374>391
で語ったように、特定の障害をイメージさせいじめを誘発するとされる作品（耳なし芳一、口裂け女など）があったとして、それを潰したからといっていじめは防げるのか？　ほかならぬ当事者はどう思うかと疑問に思っていたから質問してみた。バカにするつもりは一切無い。
>376>377レスどうもです。


>396
治療によって一目見ただけではそうとわからない状態になってるなら余計なお世話ですが、そうでないなら余計なトラブルを生まないため予備知識を与えることも必要だと思う。
当事者ならともかく普通はそういう障害は知らなくてもおかしくない。（俺のように知識あっても応用利かない奴はまれだろう）
知らない人が見たらやはり驚くと思う。
まずはどういう意図で親戚に話したか実父ときちんと話し合ってみては。
あなたに
>怒りと悲しみで胸がいっぱいです
こういう感情を抱かせたということは、お子さんの障害との向き合い方について理解してもらってないということでしょうから。

>>396
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146837798/

こっちの育児板で同じ障害を持つお母様方に意見を聞いてみてはいかが？
隠し通せない日が必ずきます。
骨移植で小学生になれば最低2週間の入院は必要だし
腰骨の筋肉をはずしての手術だからしばらく体育の授業も受けられないし。

なぜ親しい人までに隠す必要がある？将来を考えるならば協力者も必要かと。

率直に考えて、夏厨のネタかと。
やたら長文のも併せてね。

>>396さんのお子さんは口蓋裂だけじゃないの。
見た目分からなければ、言い方が変だけど、隠せるよね。
うちも口蓋裂だけなので、ごく一部の親戚と友達２人しか話してない。
何が何でも隠すとまでは思わないけど、人に話す事によっておきる
「メリット」と「デメリット」があるわけで、どちらがいいのか
私自身答えが出ない。答えが見つかるまではなかなか人に話せない。
だから>>396さんの気持ちがよく理解できる。

396です。皆さん貴重なご意見ありがとうございます。
うちの子は唇裂、顎裂もあり、片側なので正直鼻も片側つぶれてしまっています。それでも、子供が自分の病気を知る時、目の前にいるのが親でありたいと願い、又、子供のﾃﾞﾒﾘｯﾄを出来るかぎり無いようにしたいと思っています。

続けて済みません。
398さん育児板読みました。とても参考になりましたありがとうございました。

あぼーん

保守

お盆で親戚集まって外食したり幼年組を遊園地に連れていったりしてたんだが、もし口蓋裂のような（酷な話だが予備知識なしに見たらギョッとする）障害をもった子がいたとしたら、こういった計画立てるのにも気を使うと思う。
その子だけ除外するってわけにも行かないし、かといって起こりうるトラブルの対処法なんてすぐには思いつかない。
まして、当日になってからそういう障害があると知らされてはどうにもならない。
>396の背景がぜんぜん語られないからはっきりとしたことは言えないけど、そういう配慮が必要と考えて実父は親戚に話してたんじゃないかね？
周りに何も言わないくせに自分の思い通りの配慮してくれないって腹立ててるのって、すごく身勝手な話だと思う。

まぁまぁ、そこまで言わなくても>>396さんには、それなりの
思いがあるわけだし。

396の気持ちわかる。
うちの親も必死で隠してた・・。自分も「ミツクチ」って言われたの、従兄が最初だったなぁ。それ聞いてた母親が親戚とモメテ、すげー泣いてたの思い出しちゃった。

ほしゅ

ここ読んで久しぶりに骨移植のことを思い出した
自分は一回で済んだけど、仲良くなったお姉ちゃんが今回で三回目だって聞いて絶望的になったっけｗ

この病気の人は結構いじめにあうみたいだけど、環境が良かったせいか自分は全然なかったなぁ…

外に出ると遠慮のない周りの視線に打ちのめされる日もあるけど、生まれてこなければ良かったとは一度も考えたことない私はお気楽なのかもｗ

自分語りすまそ

口唇口蓋裂を持って生まれた自分は昭和医大で鬼塚教授に本当にお世話になりました。
子供心にはかなり表情が怖くってよく診察室で泣いた記憶があります。
このスレには言葉の教室の岡崎先生をご存知のかたはいらっしゃらないですか。
あのかたにも感謝しています。

このスレに来て今自分が毎日楽しくに生きられているのは凄く幸せなことなんだと改めて認識しました。

やっぱり子供時代は辛い事もありましたけどね。
親は大変だったろうなと最近になってようやく感じています。

長文＆ｽﾚ汚しｽﾏｿ

俺の顔不細工過ぎてﾜﾛﾀｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

口唇口蓋裂がなくても
世の中には不細工な人はたくさん居るさ。
顔立ち良くても一人ぼっちの人もいる。

俺の兄の彼女が多分これ
手術した様なあとがあった
だけど、全く気にならない
優しいし、兄とかなり仲良しだし
実は結婚して欲しかったりするｗ

>>412
つっても口唇口蓋裂って不細工どうこう以前のコンプレックスになるからなあ…

そうなんだよね…人と人を結び付けるのって魅力があった方がとっつきはいいけど、深く長く本当に意味があるのは綺麗事じゃなく中身で愛だと思います。愛があれば外見は本当に関係なくなる。問題はそれを見つける過程。

hosyu

口唇口蓋裂だけど、顔とか発音とか全然気にしてない。

就職厳しいのってマジなんですか？
病気のこと隠せばいいって問題じゃないの？

顔に傷があるんだから隠そうにも隠せないジャマイカ

小学校の時授業で隣の席同士似顔絵書き合うやつでおもいきりデフォルメされて口から触手出てるような怪物みたいに書かれたなあ…

>>418
俺はいつも怪我したとか言って隠してるんだが、やっぱりダメかな？

そういえば同じ口唇口蓋裂の人に会った時がないなぁ〜
なんとなく酒でも飲みたい気分。

>>420
怪我の割に鼻や唇が変形してるとかおかしいやん、小学生の時には「怪我した」って言っていた（口唇口蓋列裂について知らなかっただけw）

>>421
一回職場に来客で来た事があったよ。なんかお互いに目が合い微妙な空気を感じたよ。人の傷跡とか見ると自分の傷跡なんてちっぽけなもんだと感じる時があるよ。
十月には鼻の修正と唇の修正手術の予定なんだ。今回で最終の予定なんだがやっぱり楽しみだわ、堂々と仕事を休めるしw手術が終わって落ち着いたら好きだった子に告白すると決めたんだ(・∀・)


ここの連中とオフ会したら楽しいだろうなと思う、

>>422
そうか？
怪我で歪んだり変形するケースなんていくらでもあると思うんだが・・・

ミツグチ

はじめまして。ハンドルネーム雅、３０代前半の両唇性口唇口蓋裂児です。
皆さんの意見をずっと読んでいて『自分のは軽いのかなぁ？』と思ってみてました。
口蓋裂の手術は生まれた頃に一度行って以来２９歳に鼻腔の閉鎖手術をしただけです。
唇裂の方は何度か受けてます。
　確かにこの障害のさまざまな影響で社会にうまく適応できない部分があったと思う。
大学出て就職はしたものの転々とした時期もありました。
生死に関わる障害ではなので、障害者だという意識は全くありませんでしたので、
ただ単に他の人に負けたくない一心で仕事も頑張ってやってきてます。
　自分は軽い部類に入るのかもしれないのでこんなことがいえるのかもしれませんが、
この障害を持って生まれてきたことを早く自分の中で消化して、前に進むしかない！
軽い部類なのかもしれないけど、俺だって何度も悔しい思いをしたり、この病気を考えると
涙がこぼれてくることはあるさ。
　でも他人にも自分にも負けたくないし、他人と同じ土俵に上がっていたいじゃん。
若い人に言いたいのは人一倍勉強し名のある大学に進学して在学中も資格を取っておきなさい。
それと同時に社会に放たれた時までにせめて口腔機能だけは正常になるように
手術だけは終了しておきなさい。
できれば構音障害が治るように言語療法士の下で訓練を受けておきなさい。

左側の口唇口蓋裂の女性です。
口蓋をふさぐ手術を4〜5年前にいたのですが、
うまくふさがっていないのか？左の鼻の奥が臭いです。
私と同じ悩みかかえてる方いませんか？？

左側の口唇口蓋裂の女性です。
口蓋をふさぐ手術を4〜5年前にいたのですが、
うまくふさがっていないのか？左の鼻の奥が臭いです。
私と同じ悩みかかえてる方いませんか？？

>>427-428
鼻糞が溜まってるとか、もしかしたら蓄膿症かもしれないよ？
こんなとこで聞くよりも耳鼻科で医師に相談することをオススメする

あげ

>>427
蓄膿症かもねー鼻腔が狭いからなりやすいとは思う
あるいは口蓋をふさぐために入れた軟骨が腐ってるかどっちか

>>427
　それは先生に相談するしかない。
俺達ではわからないよ。

口唇口蓋裂でバイトやってる方は何をやってますか？学生なんですが、暇ができたらバイトをやりたいのです。でも、接客業はやりにくいかなぁと…。
参考までに教えて頂けたら嬉しいです。

>>433
俺はバイトいろいろしたよ、スーパーの店員、工場勤務、飲食業などでした。

高校時代はやっぱりバイトすることに抵抗あったけど、一回始めたら気にならないよ。だから頑張れ！

俺も大学一年の時コンビニでバイトしてたよ。面接の時も何も言われなかったし、仕事始まってからも何も言われたりしなかったから大丈夫。
やりたいバイトをやった方がいいよ！

>>434-435
ありがとうございます!!!不安だったので、参考になりました。
バイトで新しい出会いを求めるぞ！

電車男に口唇口蓋裂の手術した跡がある俳優でていたね、赤いジャージ着てソフトモヒカン風の髪型の人だった。

>>436
新しい出会い求めて頑張れ！俺のバイト先はどこいってもおばちゃんとおっちゃんばっかりの職場ですたw
若い子が多いアルバイト先を選ぶんやでw

こんなスレあったんだ…
俺もみんなと同じ負い目を感じて生きてきた。
でもこれのことでイジメにあったりすることはなかったし友達もたくさんいる。
中学に入るまで幼稚園から一緒だったやつが俺の鼻が変なのに気付かなかったくらいだから軽度な部類に入るのかもしれないけどコンプレックスでした。
必要な手術は小２で終り(確か最後にやったのは腰の骨を上顎に移植するやつ)親には鼻を修正する手術受けられるけどって言われたけど受けません。
そりゃ写真見たり鏡見たりすると凹むときあるけど俺らがこうして生まれてきたことには何か意味があるような気がするから…俺は背負って生きていくことに決めました。
あ、現在は19です。
長々とレスしてしまい失礼しました…自分と同じ十字架を背負ってる仲間がこんなにもいるのだと思うとこみあげてくる感情が…では失礼します。

>>438
おまい格好良すぎるよ。でも俺は顔に傷が残ったままは嫌だから手術して治すよ(・ω・)/
お互いに頑張ろう。

>>439
ありがと。俺をかっこいいって言ってくれて。
同じ境遇の人に言われるとぐっとくるな。

俺は男のくせに女の芸能人にも負けないほど色白で傷も白っぽい色になっててホント良い具合に目立たなくなってる。
鼻は自分は気にならない程度だけどよく見ると「??」って感じ。
この症状のせいか人の視線に対して敏感です。「なんだこいつ、鼻見てんな。そんなに見てぇなら見せてやるよ」って勢いです。
自分に一つでもいい、自信になる物を見てけて欲しい。
それはどんな些細な事だっていい。
自分に生きる意味がないとか思わないで。
生きる意味がない人なんていないだから。
自分は独りだと思わないで。
ここにいる人達は同じ痛みを背負ってます。痛みを理解することができます。
その痛みを吐き出していいんだよ。
あぁこのこみ上げてくる感情はなんだ・・・お前らと話がしたい。
長文失礼しました。

すげえなぁ....。俺も他人の視線が過度に気になるけど、>>440みたく「見たけりゃ見せてやるよ」とはならないだよね。だから電車とか乗る時はだいたい本読むかずっと下向いて寝てるかなんだよな。
まあ実際見られてると思って見返すと勘違いの場合も結構あるけど、ああいう空間って落ち着かないんだよなぁ。

>>441
わかる、わかる。
いくら強気になっても気になるもんさ。

最近はいくら俺がこの症状を気にしても世界は容赦なく明日に向かうしだったら開くなおって？生きていくしかねぇと思う。
つかこの症状本人が気にするほど周りは気にしてないよね？
俺の周りだけなのかな。

>>>438
君の症状が軽い＆地顔がキレイなだけだよ。重いとそんなふうにはまず思えない。

君の前向きさや励ましを目の当たりにして、きれいごとにしか思えないうえに、
ちょっと凹んでしまった自分　orz

そっか…。綺麗事か…。
まぁそうかもしれんけど後ろめたく思っても何も変わらんしどうせなら…ていうことだけどもうよそう。
当分の間ROMることにするよ。

>>444
439だが、人それぞれいろいろ考え方はあるしね、俺はきれいごととは思わないで。やっぱり前向きなのは良い事と思うわ。
俺だってもうちょっと傷跡を治せばなかなかの男前だと思ってるしw
ってか、ROMってどういうこと？

>>445
ROMっていうのは書き込みはせず閲覧だけするって事だよ。俺は別にROMる必要ないと思うしもっと>>438さんに書き込んで欲しい。
てかこのレス読んでて思ったんだけど、みんなは傷跡の方が気になるのかな？俺は鼻の歪みとかのが気になるんだけど、こういうのってまれなの？
あと傷跡を治す手術ってどんな事するの？教えて君で申し訳ないm(_ _)m

私は裂けてた方の唇歪みが気になるかな。鼻の歪みも傷もあるけど…。

>>446
ROMの意味教えてくれてありがとうよく分かったよ。
オイラは今回傷跡と鼻の修正予定なのよ。
傷跡はなんかギザギザ／＼／＼←こんな感じに縫うことにより一直線の傷より目立ちにくいみたい。またミミズ腫れみたいな傷は縫いなおすみたいね。
鼻のゆがみは歪んでいる骨をまっすぐにするみたいよ。オイラの鼻はちょっと横に広がった形だから骨周辺の肉を除去し少しすっきりした形にする予定
人それぞれ症状が違うから手術方法も違うと思うけどね(´∀｀)

こんなスレあったんだ、、。
自分は２０代男、口蓋裂です。
１６歳の頃急にこの事が気になって引きこもりになりました。２〜３年だろうか、、？
情けなくて思い出したくもないな、、www
１９か２０才位になって、これじゃいかんと思ってまず世の中に出なきゃ、と思って倉庫のバイトしました。
で、音楽と出会って、バンド組んで人前に出て演奏したり、CDも出しちゃったり、ツアーしちゃったりと。。
世の中に復帰していった訳です。。
俺だって傷も目立つし鼻もちょいおかしいが、気にしないようにしてます。
少しは気になるけど生活に障害きたすレベルではないです。
ただ未だに同じ人とか見ると避けて通りたくなる。。
先日新しいバイト始めようと初日意気揚々と出勤。
そこに僕と同じ女の子がいました、何でだろう、避けてしまって。
その日で辞めてしまった。。
凄く悩みました。
もっと胸張って生きて生きたいものです。

携帯からですいません｡
今日買い物しに市内に出たの｡ｷｬｯﾁの姉ちゃんに話かけられて話してたら口元に手持ってきて『これ傷？』って言われた｡帰ってきてから涙止まらない｡せっかく立ち直ったのに｡もぉ人に会いたくない｡

俺も床屋に行くとよくもう人と会いたくないって思うようになる。

ただいま｡仕事だけは頑張りました｡でも上司とか職場の人も鼻の事気になってんだろな｡鼻筋ｼｭｯってなりたい｡唇ｷﾚｲになりたい｡接客業したい｡美容院とかってﾃﾞｶｲ鏡あるから嫌ですよね…

>>452
君が思ってるほど周りの人は顔の事は気にしてないと思うよ。人に合いたくないとか言わずにとにかく頑張れ！気になるなら納得いくまで手術したらいいじゃないか！
何の症状もない奴が言ってるんじゃなくて同じ気持ちを分かる俺からの励ましです。

>>449
私は同じ人がいたら語ってみたいと思う過去ﾚｽにもあったけど、ちょっとｵﾌ会してみたいなぁなんて。まぁ忙しくて無理だけど…。

CDって凄いね！聞いてみたい。

23歳女です。
私は生まれた直後に(正確には、オペに耐えられる体重になった直後に)口唇裂を塞ぐ手術を受け、19の時に骨移植で口蓋裂を塞ぐ手術を受けました。
今は普通にファンデーションを塗れば、鼻に若干の歪みが残る程度。
普通の人の３倍くらいの時間がかかったけど、矯正治療も終わり、きれいな歯並びになりました。
一時期は自分の顔が嫌だというよりも、第一子がこんな状態で両親に申し訳なかった、と自分を責めるような日々もありましたが…。
いつしかこんな顔もありかな、と思えるようになりました。
私の場合は両親が医療関係者だからか、本当に『そんなこと何でもない』というように育ててくれたことが良かったのかもしれません。
それでも、生まれた直後の私の写真は口元がうまく毛布に隠れていたり、小さい頃からわざわざ遠くの大学病院の歯科へ通わせてくれたりと、両親は私の気付かないところで苦労していたのだと思います。
それにしても、子どもの頃は１〜２ヵ月に連れていかれる大学病院が恐くて仕方なかったなあ…自分のまわりに白衣の大人が５〜６人立ってるんだもの。
今思えば、先生は口蓋裂の説明をする例として、医科大生に私を見せてたんだろうなぁ。

顔に傷や歪みが多少あるけれど
私ホステスの仕事してます
もちろん修正手術は沢山しました
自分を変えたくて、わざとこの仕事を選んで飛び込みました
今はママを任されるようになりました

さすがに見られる商売なので、ごくたまーに 酔ったお客さんに突っ込まれますけど‥
堂々と説明すると皆さんほとんど結構この障害知っています
小学校の時に同じのいたとか
皆さん知らないから聞いてみたいだけで 理由を知ると｢お前凄いな｣と応援してくれます
中には目に涙を滲ませて｢ごめんな｣って謝ってくる人もいました
こういう経験をつむにつれ私自身も変わってこれたと思います

>>456
私は、教師になりました。
456さんのように意識してなったわけではなく、たまたまなりたい職業が『見られる仕事』だったのですが、何だか励まされました。
素敵なママさんなのでしょうね。

やっぱここ見るといつも泣きたくなるな。うん。頑張ってる仲間がいるってわかって、すごい励まされる。

自分は20代女です。
右側完全裂です。

生まれたときから幾つかの大学病院でモルモットにされつつ、かなり色んな手術してきたと思います。
受け口だったので上顎骨延長もしました。鼻筋には肋軟骨も入れてます。
でもまだ傷跡が目立つので満足できませんｗ

だから接客業なんて絶対したくないと思ってたのに、今は行政「サービス」業最前線にいる自分…。早く部署変わりたいorz
仕事柄、毎日何百人という人と接してるのに、何故か今だに同じ障害の人は見たことないな。確率的には500分の1なのに不思議だ。
でも同期に一人、同じ子がいて、それを知ったときには一気に距離が縮まった気がした。普通の人には分かり難い空気が流れたというか。



ちなみに私もバンドやってるよ。しかもボーカル。その前は路上で歌ってたｗ
まだ今のメンバーにこの障害の事言えてないけど、今度初ライブ終わったら言おうかなと思う。
メイクしてもわかるくらい修正跡があるし、絶対気付いてるはずなのに、誰も何も聞いてこないからなぁ。こういう事って言うタイミングに困るよね。

俺一度も修正手術受けたことないけどどれくらいの入院？が必要？

フランシスダラハイドか

>>459
ひとそれぞれの状況によって違うと思うよ

スレ読んでたら前に家庭科の授業で障害者がどうのこうので俺は健常者と障害者だったら障害者側に入るんだろうな…てちょい凹んだのを思い出した。

>>462
単純に考えたらただ唇と上顎が裂けていただけじゃないか。別に生活するうえで不自由はないだろ？

じゃあなんで障害者の手帳だか俺ら貰えるんだよ

しらん。わざわざ貰おうとも思わないし

それはお前らがミツクチで本当の健常者じゃないからだよ。
かわいそうだから同情されてんの。

はじめまして。相談です。
仕事場に口蓋裂かな？と思わしき方がいらっしゃいます。受け口で、顔が左右どちらかに歪んでいる感じです。
耳の聞こえもかなり悪く、仕事の説明をされても理解してないのか、聞こえてないのかよく分かりません。
身体も弱いのか、少し動かしただけで痛むよう(特に腰)なのですが、「大丈夫？」って聞いても、「大丈夫です」としか言ってくれない感じなんです。
仕事についても、簡単な事もなかなか出来ないんですよね。「ここに気をつけて」といわれていても、他の事に集中していると、何度も同じ失敗を繰り返すんです。
この病気なのかは私は専門ではないので分からないのですが、こちらから聞くに聞けません。
もしこの病気なのであったとしても本人が知らないことなのかも・・・。
僕から見て、なんの職業に就いたとしてもまともに働けるのかなぁ・・とこちらが心配になる位なのですが、
本人は大学を卒業する頃にも、どこに就職しようかをまともに考えてなかった。と過去を振り返ってましたから、
相当楽観的な所があるんです。
耳の聞こえも悪くて、腰も悪くて、仕事の憶えも悪くて。楽観的でいられる彼がかえって凄いなぁって関心してしまう位なんですけど、
実際的にかなり会社の仕事に支障きたしています。
普通仕事って一人一人に任せるものだと思うんですけど、彼はもう入社して数年経つにも拘わらず一人にしておくと何の失敗するか分からないので、
誰かがついて見ていてあげないといけない感じなんです。
そろそろ何かのアクションをこちらからしなければならないと思うのですが、
彼に病院に行くよう勧める方がいいのか、黙っておく方がいいのか悩むところです。
でも、仕事が出来ないのは口蓋裂とは関係ない別の病気(脳関係)なのかなぁ？？

口唇口蓋裂は精神、知能は正常。障害者というより奇形なだけなので。

奇形と言われたら奇形かもしれないけど、ただ単にくっつかなかっただけだと思ってる。
自分は、その障害を持ってないので、何度か書き込もうと思ったけど躊躇してました。
職場に、口唇口蓋裂の人がいます。
生まれて初めての遭遇でしたが、会った瞬間に「あぁ・・」とわかりました。
他の人とそのことについて話したことがないので、他者がどう思ってるのかはわかりません。
最初は何を話してるのかが、すごく聞き取りづらかったのですが、何度も話している内になんとなくわかるようになったり・・・
多分、辛いこともあっただろうけど、そんな感じを微塵も出してなさそうなところに、すごいなぁと尊敬しました。

>>467
内臓なら悪いのかもしれませんし、DNAの異常でそうなった場合なら（部分的欠失、転座の範囲が大きい場合）
知的な障害もあるかもしれません。

オレも口唇口蓋裂持って生まれました。
２２歳男です。
物心ついたときから何でオレなんだ？ってよく思ったりもしました。
でもね、この身体に生まれたからこそ出会えた人も沢山いました。
だから、オレはぜんぜん不幸なんかじゃない。
皆さんもいいことばかりじゃないし、辛いことの方が多いかもしれないけど頑張りましょう。
見てくれている人は必ずいますよ？



長い文章失礼しました
m(__)m

いや不幸だろ

幸せは感じるものだから、同じ条件でもないものだけに注目してればそりゃ不幸だよ。
いい方を捕らえて生きてく人の心の方が幸せなのは当たり前。
難しすぎるけど。。

心の持ちようです

色々なご意見ありがとうございます。
彼は聞こえが悪いので、周りの人は彼の為にかなり大きな声で話してあげています。
でも、彼はコンプレックスの為か、話す声は小さいし、口を手で隠すようにして
話をする癖があります。彼の話す事が聞き取れないことはしばしば。
何度も、“大きな声で話すように”“口に手を置かないで”と注意されているのですが。
改善はみられません。皆、彼とコミュニケーションを取ろうと努力していても、
彼の方からの歩み寄りがないので、段々と冷めてきているように思います。
彼の為を思って、“補聴器つけてみたら？”と言ったのですが、折角買っても
つけてくれないのです。彼にとってみれば“付けなくても聞こえている”と思っているようです。
何て言ったら分かってくれるのだろう・・・。よく聞こえないって事は、僕よりもきっと静かな世界に
いるって事なのかな？だから補聴器をつけると凄くうるさく感じてしまうのかなぁ？
僕にとってはこれが普通な事なんだけど、彼にとったら嫌なのかな。
でもこれを我慢しないとどこに勤めても人とコミュニケーションとれないし、
仕事もまともに出来ない訳で・・・。
彼の将来が他人事ながら心配なんです。
彼とは歳もそんなに変わらないし、僕には子供もいるから、先天的なものって
自分はならなかったし、自分の子供もならなかったけど、なる可能性もあったと思うんですよね。

彼に幸せを掴んでもらいたいなぁ。彼だけじゃなく、沢山苦労してきた方にこそ、
幸せになってほしい！
彼に僕たちの気持ちが伝わるといいなぁ。

すみません、いつも長々と。

>>475
お前いいやつだな

↑ホントにいい奴だと思ってる？
467 475をよく読みなよ、仕事で足引っ張られて嫌だって言ってるだけじゃん。
綺麗事並べて隠してて、病気の事馬鹿にしてる感じ！マジうざい！！

>>475
あなたは本当に良い人ですね。
口唇口蓋裂は別として仕事ができない、他の人の意見を受け入れないという人は多いものです、コウさんのカキコを見たとき「こんな奴はクビにならないのか？」と思いました。クビにならないというのは周囲の方々の優しさにより救われているのだと思います。

難しいね。
実際に彼見ないとわからないけどレス読む限りじゃ重症なんだね。
貴方も周りの方も努力してきたようだしいっそのことズバッと言ってしまっても…酷いような気もするが彼も良い大人なんでしょ？話はわかるはず。
まぁ補聴器はちょっと余計なお世話な気もするが…実際はきちんと聞こえてるのかもしれんしね。

自分、わりと軽い方の口蓋裂なんでわかんないけど
口蓋裂だけで「難聴」とかあるんですか？
仕事できない、人の言うこと聞かない・・・っていうのは
障害に関係なく、その人の性格の問題なんじゃないんですか？
口蓋裂っていうくくりで、いっしょくたにされたくない。

誰も一緒にしてないっしょ。

私もｺｳって人のﾚｽ嫌です。
子供の頃、友達の親とかに「可哀想」って口では言ってるけど、実際には距離を置くような、あの何とも言えない、目つきや、口調思い出してしまう。
裂があるから、あれもﾀﾞﾒ・これもﾀﾞﾒって見方されたくない。

嫌だからなんなの？悩んでいる人を追い出すのか？

>>483
誰が悩んでるんだ？

>>484
考えたら分かるだろ、コウさんだよ！彼は仕事の仲間との接し方に悩んでるんだよ！
ここにいる連中は自分を卑下しすぎだよ、絶対考えすぎだと思う。俺は今まで生きてきて口唇口蓋裂がハンディになったとかは思ってないぞ。

>>485
それはあなただけ。

もっとさ、想像力を働かせて自分より弱い立場の人間のことを考えたら？

スルーで

まぁとりあえずコウのレス待ちということで。
次レスあったら答えたい奴は答えればいいし、レス読みたくないってギコナビ等使って奴はあぼーんしちまえばいいじゃん。

俺もコウって奴は胡散臭いと思う。
昔、俺の周りにいた人間にソックリ。

以上。

でもここの人達は卑下になりすぎって>>485の言葉はちょいわかる

口蓋裂の方を皆同じようには考えていませんよ。
口蓋裂になる原因も一つでは無いという事ですし。
環境要因と遺伝要因とが複雑に絡み合い、一定の値（しきい値）を越えた場合に異常が発生する
というのが有力な説の一つ。ということを知りました。
だから、他に出る症状も個人差があるのですよね。
彼は聞こえが悪いようですが(普通の声の大きさで話し掛けても気づかれません。
また、大きい声で説明していても聞き返される事はしばしば)、
裂のある方全員が悪いわけではないですし、
(赤ちゃんの時にのみそこなった乳がのどから耳の方にはいりこんで感染をおこす。
気づかずにおくと難聴になることが原因の一つのようです)
口蓋裂だけなら裂があるのみで、他は一般の人となんら変わらないんですよね。
だから彼は他の病気も併発している可能性があるかな？と思っているのですが、
それが何なのかはよく分かりません。
470さんの言われているような原因なのかもしれませんね。もう少し勉強してみます。

彼は今の職場はパート程度の雇用でしかありません。(正社員雇用なども無いところです)
今20代半ば。
田舎なのでかなり就職難です。普通の人も仕事に就けなくてあぶれている状態です。
職場を追い出す、というよりも、しっかり成長して自分から立つ鳥になって欲しいです。

>>486
485だがあなたも私も同じ症状を持って生まれたんだぜ、なにが弱い立場だよ？俺だって酷い状況で生まれたんだ。
何も自分を卑下することはない、堂々と生活したら良いのではないかな？

そうだよ、俺らだって自分の意思は持ってるし苦しんだり喜んだり泣いたり…人間であることには変わりはない。
何か自分に自信になる様なものとか見つければいいじゃないの？
俺は合格困難な資格を最近１年費やして取れて生まれてきて良かったなとか俺だってやればできるじゃん！って自信になったけどな…。

ｺｳって粘着しすぎ！信者もいるんでﾋﾞｯｸﾘ！
そこまで調べてるんだったら、もうここに来なくてもいいんじゃん？それともﾏﾝｾｰ気取り？

だから嫌だったらスルーするなりあぼーんしろよ。

今日はいいことがありました。彼が笑ってくれたんです。
それまで彼は数年ここに勤めてるけど、愛想笑とか作り笑いしか見た事なかったんですよね。
仕事が上手く出来ない彼は、上司によく怒鳴られていたから、萎縮してしまっていたんだと思います。

僕は彼が剣道を前にやっていた事を知り、お昼休みに竹刀代わりになる棒を見つけてきて、
彼を誘ってみました。彼は今まで見たことも無いくらいに楽しそうでした。
僕も楽しかったし、なにより嬉しかった。
裂の事、僕なりに勉強したりしたけど、やっぱり体でぶつかっていく事が
大事なんだなぁって感じました。これからいい友達でやっていきたいです。
彼の仕事のことは、焦らずに考えることにしました。

コウ氏の同僚の件は、俺も聴覚に障害持ってるからわからなくもない。
他愛のない雑談で頻繁に聞き返すのはどうかと思うんで、聞き取れなくても聞こえてる振りして適当な相槌うつことあるから。
あと補聴器なんだけど、すべての聴覚障害が補聴器で補えるわけではないし（俺は特殊なタイプじゃないと駄目。品薄だし高価、しかも改善できる保証はない）、
健聴者なら無意識のうちにカットしている雑音まで増幅してしまい、余計に聞き取りにくくなることがある。
補聴器の提案が出るたびにその説明をするのは正直言ってうざったい。やらねばならないことなんだけどね。

でも、仕事である以上は説明をきちんと聞いて理解しなくてはならないし、親切に問題点を指摘されてるのに改善しようとしないんじゃ救いようがない。
改善できなかったり補聴器をつけない理由を彼が説明していて、ソレが本人の怠慢ではなく本当に仕方のないことなら話は別だが、（職場に置き続けるかどうかはまた別の話）そうではなく自分から説明しないわ障害から目をそらすわではどうしようもない。
正直言って、よくこんな人を見捨てずにいられるなと感心するやら呆れるやら。

と、ここまで書いといてなんだけど同僚氏の件は口蓋裂では収まりきらないと思うんで、別スレに移行しては？

497さん、ありがとうございました。
聴覚障害の方の聞こえ方ってよく分からなかったので、助かりました。
彼は内気で、何をするにも小さな声で「すみません」としか言わなくて。
自分の意見や、気持ちを言わないんです。
自分がどういう風に思っているのか、体がどうなのか、なかなか伝えてくれないので。
でも、仕事とはいえ、本人が言いたくない事ならば、無理に聞くことは悪いかなぁと思って
なかなか切り出せなかったりします。
補聴器も「付けるとかえって聞きづらくなるんです」って言われると
理解しやすいのですが、「つけなくても聞こえてます」って言われてしまったので
“えっ・・何度声掛けても気づいてなかったりするのに・・”と思いました。
彼は会話が凄く下手なんですよね。でもこれは聞こえが悪かったり、
自分にコンプレックスがあったせいで、友達と会話をする機会が少なかったからではないかと
思うんです。

彼は人に悪い事をするような奴じゃないし、人を思いやる所もよくみられます。
ただ、表現が下手なだけで。
見捨ててしまうのはとっても簡単だろうけど、きっと後悔すると思うんです。
自分の出来ることを精一杯やってもダメだった時までは、頑張りますよ。

僕の書き込みも今日までにします。今までありがとうございました！

>>498
黙れ！豚！

俺はコウさんはすごくいい人だと思うな。今どきこんなに他人の事を考えてくれる人はそうはいないと思う。
同時にその職場の口蓋裂患者の人の気持ちも何となく分かるなぁ。何か意地になっちゃうっていうかなるべく人の助けは借りたくないというか....。
きっとその人はコウさんの事を心の中で感謝してると思うんだ。ただそれを口にだしたり態度に出せないだけでね。

子ね！コウ！

私も患者としてコウさんって、ほんとに善意なのか疑う。
なんか、上から見ている感じ。
理解してあげたい、助けてあげたい、幸せになってほしい、って
障害者にやさしいこと言ってる自分に酔ってるみたいです。

その人の問題全部を口蓋裂のせいにしてるし。
読んでると、口蓋裂患者全部（自分ふくむ）が、社会に適応できないって
言われてるみたいで、ちょっと悲しい。

477だけど、まだｺｳいたんだ・・・ｳｻﾞｲねぇ。
やっぱり不愉快な気分させられた人、他にもいるんじゃん。「信者」には悪いけど、空気読めないし、何様！？もう二度と来るなーー！！
↓次の方、良レスに戻してください。

:*:・(￣∀￣)・:*:

ｺｳの言ってることも現実の一つだ。
目を背けるな。認めろ。
社会に適応できない奴もやっぱいるんだ、そういう中自分はどうするか考えろ。

何この？コウと信者による茶番ｗ
丸見えだよ？

503
お前が来るな。俺も同じ症状を持ったものだが顔だけでなく心までひねくれたか

コウのような相手を思いやる事は良い事じゃないか、なぜせんなにいやがるんだ？

>>503
同じようにお前の言葉に不愉快な気分になる奴もいるからな。

口蓋裂があると、普通には日本語喋りヅライ時もあるけど、もごもごして英語は上手く聞こえない？
授業ではよく英語の発音褒められたよ。
英語の発音独特の舌使いとか全然意識してないのに。
アメリカでも難無く会話できたし。

>コウ
もう見てないかな？
スレ違いだけどどうしても言わねばならないことがあるんで、ここ見て。

【難聴】世の中の嫌われ者「難聴者」のスレ【無視】
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1135171163/630

>508
私見だが、>497で書いたように、いい加減スレ違いなのさ……。
それに同僚氏を甘やかすのは、聴覚障害者全体の印象を悪くするのでは。

みんなさ､顔のせいで散々悔しい思いしてきたと思うんだ｡
やられっぱなし?やり返さないの?
復讐したいとか思わないの?

なんだ復讐って？
誰も悪くないじゃん。

はじめてカキコします。
自分は口唇口蓋裂で、幼い頃から成人した現在に至るまでイヤな思いも経験してるけど…、

>>512
復讐って…。

むしろ、幾度となく手術させてくれた家族や医師、
応援してくれた周囲の人たちへの感謝でいっぱいだよ。

自分を中傷していた人を思い出す時間がもったいないな。

みんな人間ができてるね。俺は悔しいよ。
できれば中傷した奴らに俺と同じ悔しさを味あわせてやりたいよ。

>>515
悔しい気持ちはわかる。
なんで自分だけが…ってね。

でも、おまいにあって、おまいを中傷してきたヤツらに持ってないものって、
必ずあると思うんだ。

学業なり、運動なり、芸術なりキャラなり…、
そうゆうのでギャフンと言わせる（＝復讐）チャンスもあるのでは…？

だからよ、どこかで自分に自信つけろって。
必死に勉強なり運動なりに何かに打ち込んでみろよ。
何か得られたとき「生まれてきて良かった」って思えるから。

ｼﾏﾀﾞｼﾝｽｹ ﾓ ｵﾏｴﾗﾄｵﾅｼﾞﾋﾞｮｳｷ

病気じゃねぇ。ﾎﾞｹ

悔しい､悔しい､悔しい!!!
目を閉じると俺を馬鹿にした奴らの顔がｽﾞﾗｰｯと浮かぶわ!
どうやってやり返す?
どうやってやり返せばいいんだ!!!!!!!!

やり返す？なんだ殺すのか？

復習って？
悔しい気持ちとってもよくわかりますよ。
でも　あなたのご両親はあなたの事を思って育ててきたはずですよ。
自分の事を　悪く言う人は　無視しておけばいいじゃないですか

こんなｽﾚあったんだね
みんなすごく良い人で読んでて涙が出てきた
だけど、たまに心無い人の発言とかを見ると、やっぱり２ﾁｬﾝだなァって思う・・

mixiでも口蓋裂コミュあるけど、管理人ｻﾝがすごく優しぃ
前メールで相談したらすごく親身になって長いﾚｽくれて、すごぃ嬉しかった
その人も疾患持ってるからなんだろうけど、コミュの人達も本当にみんなあったかくて居心地がいいですよ
今度オフ会あるらしいんだけど、私関東地方だから行けないんだよね・・・

同じ疾患を持った人と、会った事ﾅｲのでオフ会とかは参加してみたぃ
誰か、関東地方でそんな情報あったら教えて下さいっ

個人的にはオフ会の会場で
「わー、何？あの集団・・・。きもー・・・。」などと思われ、更にブログなんかで晒されるかもと思うとヤダ。

個人宅ならその心配はないけど、辛い思い出話なんかに花が咲くとヤダ。

日常で鼻の下に縫いキズがある人を見ると、複雑な心境になる。
可愛そうだな、自分だけでいいのにと思う。

そういう人は一生病気の事をマイナスに考えて生きていくつもりなの？
自分を愛せない人は人を愛せない人、人を愛せない人は人に愛されない人。

私は過去にひどいイジメを受けたけど、今は笑って話せる。愛してくれる家族や友人や恋人がいるから。

病気って言い方はやめてくれ。
あんま良い気分しない。

>>525
どんないじめにあったん？

>>525のあったイジメに興味深々

イジメの事を聞いてどうするの？
過去を振り返っても　何にもならないと思うけど・・・

単純に気になっただけですが…
このことでいじめにあったっていう人たまに見るからどんないじめなのかなって。

>>528 & >>530

患者本人さん？通りすがり？

>>531
患者です。
だから余計に気になったわけです。

「難病の○○ちゃんに愛の手を！」そんな街頭募金の光景を見たことありませんか？

今、巷で噂の「死ぬ死ぬ詐欺」です。2ちゃん内で180以上のスレを消費中
疑惑の○○ちゃんを救う会と、活動方法を指示するトリオジャパン
移植の緊急性を訴えながら「海外渡航で臓器移植を！」と巨額の募金活動
治療後の余剰金はトリオジャパンへ委託され、これまで一度も会計報告が
無いままトリオジャパンが抱え込んだ金額、少なくとも5〜10億円ある模様
トリオジャパンとその周囲を調べた結果、どうにもぁ ゃι ぃ影がチラホラ

どうやらトリオジャパンの荒波嘉男さんはクリスチャン。教会への献金か？
週刊誌に「お金の面でシビアに追及しないでほしい」と言い訳したから大変！
キリスト教系宗教団体を巻き込んだ一大スキャンダルに発展する可能性が
某カルト宗教、臓器売買、資金洗浄、某国会議員、工作員、脱税、反日団体･･･

キリスト教徒ってこんな手法で募金詐欺やってるの？
強制献金させられて多額のカネが使途不明って宗教団体ではよくあること？
脳死・安楽死・尊厳死に賛成してる人って何か宗教やってるの？
アメリカの病院は尊厳死状態から臓器摘出して移植するの？
韓国でのキリスト教ってどんなことしてるの？
反日宗教団体ってどこの団体？
宗教団体と左翼と人権団体が結託してるって本当？

【ｷﾘｽﾄ】「○○を救う会」募金詐欺教【ｶﾙﾄ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/psy/1160746451/

>>533
スレ違い、帰れ馬鹿野郎

なんで？同じ症状を持つ者としては気になったりしないの？
別に本人が話したくないってのなら聞くつもりはないけどさ。

525です
忙しくてここに来れませんでした

>>526さん
病気と言ってしまった事は、本当にごめんなさい。
自分でもいつもは疾患、と言っているのですが、少し興奮して丁寧な言葉がぬけてしまいました

>>527-528-530-532-535さん
どんないじめにあったかお教えさせていただきます
まずは小学校は何事もなく友達も普通にたくさんいて楽しかったです
中学で小学校の仲の良い子達と離れたりしてクラスに友達はいませんでした
そして中学１年の夏に、口蓋裂からきた耳の病気で入院しました
その時私がいないクラス内で何があったか知らないけど、退院して学校へいったらみんなの態度が一変
もともと仲の良い子がいないクラスだったけど、いじめを受け始めた
いじめの内容は、主に唇の傷の事を黒板に(すみっこだけど)描かれていたり、机に「キモイ」や「死ね」と何かで彫られていたり
納得のいかない私はどうしてこんな事をするのか聞いたら、「学校休み過ぎ」「逃げんな」と言い返され、更にエスカレート
入院していた事を先生はちゃんと伝えてくれていたのか、また、たまに外来治療などで休まなければいけない事も伝えてくれていたのか
そんな事はどうでもいいが、エスカレートしたいじめはもはや暴力的なものに
モップの柄で叩かれたり、真冬に通りすがりにホースで水をかけたれたり
これはきっと反抗的な態度を１度でもとった私が悪いのだろうけど。
死にたいとか思いつつ親にも相談出来ずなんとか耐えていたらいじめはなくなっていった
中学２年の始まりにはクラスも変わっていじめていた人達はバラバラになったので、一人ではいじめられないのか睨んだりはしてきたがマシになった
そして小学校仲の良かった子と２人同じクラスになれたのでそれからは平凡になった

そんなところです
でも、きっかけが口蓋裂だっただけで、後の態度でひどくなるかどうかはある程度防げると思います
一番良いのは無視に限りますが、なかなかそれも難しいですが、泣いたり逃げたりはしたくなかったです

付けたし：
口蓋裂、と言っていますが両側の口唇裂・口蓋裂患者なので中学の頃の傷はすごく目立っていました
解りにくい説明だった事をお詫びいたします

>>533
こいつアホちゃうか？

名前：ガクトに似ているカコイイ男 ：2006/10/14(土) 14:07:01 ID:FWPT9rbL
まぁ　まぁ　興奮しなさんなよ！
それより、自ら死んだら地獄に行くと神様は言っているぞ
針の山だよ！　それを歩かされるんだよ　まぁ〜　君は歩けるかどうか知らないけどね
とにかく自殺はイケマセン　
そうだぁ〜　誰かに首を絞めてもらったらどうか？
そうなると、死後の世界がケッコウ楽しいのかもしれない
飛び降りは迷惑行為です。どこかの大学で下を歩いている人にぶつかったろう　迷惑だよ
それよりもっと楽しませてよ！　私は凄く暇なんです。

>>539
こいつ何者？おかしい？
このスレとまったく関係ないじゃん

スルーしないのも高度な自演や荒しのよかーんｗ

>>541
おまえもな

もー、すぐ反応しちゃんうだねっﾌﾟﾌﾟﾌﾟ




なに？
もしかして・・・






悔しいの？ﾌﾟ

今年で２０になるが一度も修正手術してないことに最近このスレを読んで思い出したw
そういや中１くらいの頃親に受ける？って言われたけどめんどいから軽い返事でいいやって答えたっけな。
やっぱ良くなるものなの？

543
良い年したおっさんがこんな事で悔しい訳ないだろが。
しょーもないことはやめろ。

素う君だお〜543はね
本当に子供なんだからなぁ〜

５４４さん　今からだと美容整形になると思うけど　綺麗になるよ！

修正手術はこの障害の専門医じゃないと‥と個人の意見ですが
実際沢山しました
大掛かりな手術じゃない分、繊細さが要求されます
先生もすごく慎重
したがらない先生いたって当然と思います
修正っていっても抜い傷だけの修正と形やバランスを治す修正と色々あるし 人によっては口の中の問題もありますし
保険もきくから そんな莫大なお金かからないし
諦めず自分でどこまで勇気を持って動けるかにかかってると思います

修正手術は専門のほうがいいよ。
美容じゃシリコンいれるとこが大概だし、傷だけなら美容でもいいかもしんないけど。

現在29歳、両側口唇口蓋裂、手術は6回したと記憶しています。
他にも斜視がありましたが、
これも手術で見た目は良くなったと思います。

なんで自分だけ…なんてやっぱりよく思いましたが
幸い友達にも恵まれ、現在は旦那にも恵まれ、
(こんな顔でも可愛い可愛いと言ってくれるし)とても幸せです。
小学生の頃は手術話が一つの武勇伝でしたｗ
母はよくしてくれた反面、
これだけやってあげてるのに、なんで言うこと聞かないのよ！
とよく殴られましたが(特に酒飲んだ時)、恨んではないかな。
酒が私の口蓋裂の原因なのかもなんて思ってもしまいますが、
いまさら仕方ないですね。

で、現在お腹に8週位の子供がおります。
多少でも遺伝率があがるという話なので
戦々恐々としています。
自分の29年間の人生見て、幸せだーとは思えるのですが
「口唇口蓋裂」の話をせざるをえない時、
どうしても泣いてしまいます。
例えば旦那と遺伝や障害の話し合いをする時であるとか。

一生懸命葉酸は取っていますが、取ったからってどうなるもんでも
ないですよね。。。
子供がもし口蓋裂だったら、私はその子を愛せるかどうか…
そこまで不安です。
多分仮に他の障害を持って生まれてきたとしても、
待ちに待った子供なので愛せる自信はあるのですが…。

幸せ…といいつつ、どっか歪めてしまってるのかなぁ。

はじめて来ました。
いきなりですが、（相手がいなくて）Ｈできへんのが辛いわ‥‥orz

　妊娠　おめでとうございます！
　私も同じ気持ちでしたよ。
　今，二児のママですが　長男は無事元気に生まれてきてくれました。でも
　二人目の娘は　残念ながら口唇口蓋裂で生まれてきました。
　私自身も口唇口蓋裂児なので　大変ショックでしたが、今はしっかり受け入れる事が
　　でき　娘の成長が楽しみです。娘の気持ちを一番理解が出来るのは、
　　同じ疾患を持つ者だと　信じて　私が一番の理解者になってあげたいと　
　　思っています。
　５５０さん　今とても不安だと思いますが、生きようと頑張っているお腹の赤ちゃんを
　　大事に育ててあげてくださいね！どんな子が生まれてきても　１０ヶ月間あなたのお腹にいたのだから
　　きっと愛おしいと思うはずですよ！
　　

そうだそうだ

>>552
今日3回目の検診に行って参りました。

前回よりもまた一回り大きくなった
子供のエコー写真が嬉しくてたまりません。
先生も悲観しなくても大丈夫と一生懸命言って下さいました。

まずはなんとかつわりを乗り切って
正しい食生活と正しい生活環境をし、
負のイメージは考えないことにします。

考えても詮無い愚痴に、励ましを下さり
本当にありがとうございました。
おめでとうと言って下さったのがとても嬉しかったです。

>>553
552さんに対しての「そうだそうだ」でしょうか。
だとしたら、553さんもありがとうございます。
少し力が出ました。

生まれてきたことにはなにかしらの意味がある。
俺たち以外の奴らじゃダメだったんだ。
俺たちじゃなきゃいけなかったんだ。
だからみんな胸張って堂々と生きろ。

一度でいいからデートってのを経験してみたい。20代男。
同じもの同士だからその点に関しては分かり合えるし不安も少ないのでは。
だれかいないですか？

いねぇよ、アホ

　きっと　あなたの良さをわかってくれる人がいると思いますよ！
　

>>556
まずは仕事の出来る男になれ。
そして気配りも忘れない。
そうしたら顔なんか関係なく人は付いてくる。

良いこと言うね！

この症状のせいで毒男ってのも多いのかな

俺はこの症状持ってるけど女子には可愛いってよく言われるよ。
修正手術もしてませんが…

子孫は絶対残すなよ。結婚する時に隠すなよ。

563
最低な人間だなお前

ググったけどきもちわりーな　ざまみろ

565
お前も最低な人間だな

>>566
お前が最低なんだよ　キモいからwww
アーーーーーーーーーーーーwwwwwwwww

>>567
はいはい、ﾜﾛｽﾜﾛｽ

ホンキで傷つくな…
>>565及び>>567死んじゃえばいいのに。

「太陽はみんなを平等に照らす」というような事を知人が言ってたっけ。

みんな>>567みたいな人間にならなくて良かったね。

高校生位までは悩んだけど
それ以上なると何かふっきれたね。
受け入れるしかないんだもの。
ふっきれてやりたいことやったら
どうでもよくなった。

仕事も接客業大好きだし、喋ることも大好き。
たまに怪訝そうな顔で見てくる人もいるけど
こっちから笑いかけたら、向こうも大抵笑い返してくれる。
どんな顔の人にでも、にこやかにされて、
気分悪くなる人なんて、そういないってこった。

>564
酷な話だけど、遺伝の可能性があるんなら子供は諦めるべきなんじゃないの？
遺伝性の障害や疾患を持って生まれた子にとって、そうなることがわからず作るのと、そうなるリスクが他より高いことを知ってて作ったのとでは問題の受け止め方は違ってくると思う。
自分の子供にまで、そうなることをわかってて自分の苦痛を背負わせたという罪とどう向き合うんだろう？

>>572
お前がいう罪を死ぬまで投げ出さないという覚悟があれば別に生んでもいいと思うけどね。
仮に子供がこの疾患を持って生まれてきたとしても現に自分が疾患の分普通の親よりはいろいろ対応できる部分は多いだろうし。

>>572
あなたには子供はいるの？
文章の内容からして子持ちだとは思えないかな。
数値のレベル的には近視の遺伝率より、はるかにパーセンテージは少ないよ。
自分が近視なら子供は諦める？

親が苦痛を感じたから子供が全員苦痛を感じる？
子供が大きくなって仮に苛められることがあっても
それを乗り越えて、生んでくれてありがとう、と思ってもらえても
（ここでも現にそう思ってる人の書き込みあるよね？）
それもお互いに苦痛なの？

バカも休み休みに言え。

要はあれ。バチが当たったとか、前世が人殺しとかそういう世界。
障害者っていうのは死ぬまで冷笑され、はけ口にされるもの。無間地獄。
オッサンがあからさまに足ひっかけてたり、酔っ払いが集団でバカにしてるの
何度も目撃するけど普通の事。
ウチも寝不足の時とかジロジロ見て舌打ちする。
こういうのはエッタヒニンといって前から存在する。

>>ウチも寝不足の時とかジロジロ見て舌打ちする。

そうとう性格悪いなww

漢字もロクに書けない頭脳の障害者ですか？　↑

アンカー忘れてたわ。577発言は575に対しての話。

この病気は生まれる前発覚出来ないの？

病気じゃねぇ糞が

>>580
ごめん。訂正。
症状は生まれなきゃわからないのかな？

反論したってなおりゃしねよwwwwwwwwww
朝起きても　おはようキモ君！！！！wwwwwwwwwwwwww
きめぇきめぇきめぇきめぇきめぇきめぇきめぇきめぇきめぇ
人は見た目が9割wwwwwwwwwwwwwwwｳｷｬｷｬｷｬｷｬｷｬｷｬ

>>582
そこまでいうならお前の顔をうpしろ。人をけなすほど美しいんだろ？

>>581
生まれる前にエコーなんかで分かることもあるらしいけど、
生きていく上で困る障害でもないから、
医者が言わないことも多いらしい。

>>583
ﾏﾀｰﾘﾏﾀｰﾘヽ(´ー`)ﾉ
残り1割は中身って言ってる訳じゃん。
健常者だって見た目は重要。中身勝負の人は多いよ。
実際口唇裂の人だって、恋人いる人も結婚してる人もいるしね。

>>582
俺の彼女は白石美帆似の美人だぞ、この症状は障害でもなんでもない、顔に傷がついているだけだよ、でもキモイとかは一切言われたことない。
君の顔をアップしろ。このスレは同じ悩みを持った仲間が集う所だから貴様はカキコするな

私は患者本人（重度、３０代）で、今はまぁまぁ幸せで（受け入れるまでに時間はかかった）
結婚もしたけど、この障害を持つ人間は子供は作るべきじゃないと思う。
というか、なんで子をもうけようなんて気になれるのか本当に理解に苦しむ。
子供に恨まれたくない。

今まぁまぁ幸せだといっても、また同じ人生を歩みたいとは思わないし、
そうなるくらいなら生まれてきたくない。

「生まれてきたからには、いつまでもくよくよしてるのはよくない」と
割り切った結果得た幸福感だからね所詮は。
歳とともに諦めや受け入れができてきたとはいえ、やっぱり心のねじれは完全にはなくならない。

↑を書いたものですが、傷跡があるくらいならまだいいですよね。
歪みですよ問題は。自分みたいにそれがひどいと、本当につらいよ。

>>587
あなたは親を恨んでいるの？
確かにこの障害を持つ人って、多かれ少なかれ外見的なものに悩んで、
それで最後には受け入れる、割り切るしかない事実に行き当たるとは思う。

私はこの障害を持っていても子供は欲しいし、
必ずしも遺伝するとは限らないよ。
多少遺伝率は上がるけど、遺伝しない可能性の方が高い。
万が一子供がそうだったとしても、今の方が技術上がってるから
きっと綺麗になるよ。

…とは言っても、あなたの悩みももちろん分かるけど。
同じ苦しみを味わわせたくないというのも分かるし
まず自分が子供と向き合えるかどうか不安だよね。

旦那さんは子供に関して何か言ってる？

>>587です。
親を恨んではいません。思春期頃ちょっとはそんなことも思いましたが、
さすがにいい歳して…ね。両親はもう他界しました。
せいいっぱいよくしてくれたと思います。
恨むとしたら…自分の運命かなぁ。この障害にあたった不運。

ただ、自分の親が同じ病気だったら（うちの両親は健常）、
「わかってて何で生んだんだ、親のせいだ！」みたいなことは、
上記の感情にプラスして思ってたかもしれません。

万一自分のこどもがそうだったら…必ずしも遺伝するわけじゃないとはいえ、
１０ヶ月間お腹にいる間、生まれるまでずっとその戦々恐々とした気持ちで
過ごさなければならないというストレスを思うと踏み切れません。
生まれてもしそうだったらなんて思うともう。

あと、自分がしてもらったように、わが子にしてやれる自信がない。
自分の病院通いや子供の頃のいじめで、そういうことに関わるのは
もうこりごりだという思いが強いです。

人生の前半は、自分の障害のせいで悩み、後半はわが子の障害に苦しめられ。
でも、一番苦しいのはその子自信で、その原因は自分にあるのかもしれない。
そんな思いがあると耐えられない…。

夫は今のところとくに子供はほしくないと言っています。姑は期待してるみたいです。
私もほしくないとは言っています（実はちょっとほしい）。
が、それがこの障害ゆえの気持ちだとは言ってません。
まだ打ち明けたことがないんです。それもよくないよなぁと悩んでます。

なんだか凄く似ている気がするなぁｗ

私は>>550だったりします。
口唇等の形成は12週位までに終わるそうなので、
毎日祈るようにお腹さすってますよ。

私も母に色々してもらった同じ事を我が子にしてやれる自信は
現時点ではありません。
ただ、旦那がどんな子でも(健常者、障害者限らず)
精一杯やってあげようと言ってくれるので、精神的に助かっています。

私の住む地域は、6歳まで医療費全額無料(区負担)
小学生の間は入院費全額無料らしいので
その点でもちょっと安心感あるかな。

まずは旦那さんに色々話をしてみればいかかでしょう？
もしかしたら、589さんを慮って「子供はいらない」と
言っているかもですよ。
あと姑の言うことなんかは知ったこっちゃないで済ませましょｗ
子供育てるのは自分達なんだから、
まず夫婦間で気持ちの整理をすることが大事かと思います。

えらそうなこと言ってスミマセン。
私も旦那が色々支えてくれなければ、多分子供欲しくても
欲しいと言い出せなかったかもなので。

確かにこれの問題は歪みだ。
特に鼻の…卒業写真とかを見ると凹む。

ん！？みつくち　か？みつくちの事？

純粋な疑問だけど何でこの症状をみつくちって言うの？

>>593
漢字で『兎唇』
兎の口状だから。

兎の口？症状が重いとそんな感じになるのかな…。
自分、鼻はじゃっかん歪んでるけど口は綺麗だから今までそう言われてもピンとこなかった。

漫画の「子連れ狼」で、裏柳生のやつがこの病気なんだよね。
このせいで柳生の跡目になれないという可哀相なやつ。
ううう。

江頭2:50は佐賀県出身の芸人です｡

>>597
確かにそうだけど何か関係あんのかいな？ww

口の裂けた障害者のみなさ〜ん。

次は　６　０　０　ですよぉ〜〜！！
　　　　　 ↓

↑死ねばいいのにね

>>599
馬鹿丸出しだな。
お前は何がしたいんだ？

オレの仲間にも二人いるよ。何を気にする事があるかいこんな事。いいか？前見て歩け生きるならば。堂々と。生き方の問題だ。

御館さまぁ〜イイ事を言うね

ウサギなら可愛いじゃんよ！カエルとか豚唇じゃないんだから。気にならん

口はたいした問題じゃないって気にするなら鼻じゃね？

ねぇねぇ、次は600ですよぉ〜〜！！とか
いってたけど、今どんな気持ち？
　　　　　　　　∩＿＿＿∩　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　∩＿＿＿∩
　　　　♪ 　　| ノ　⌒　 ⌒ヽﾊｯ　　　　__ _,, -ー ,, 　　　ﾊｯ　　 / ⌒　　⌒ 丶| 　　　氏ねばいいのにね。だって
　　　　　　　 /　 (●)　　(●) 　ﾊｯ 　 (／　　　"つ`..,：　　ﾊｯ　(●)　　(●)　丶 　　　　　今、どんな気持ち？
　　　　　　　| 　 　　( _●_)　ミ 　　　：/　　>>599　:::::i：.　　 ミ　(_●_ )　　　　| 　　　　 　 ねぇ、どんな気持ち？
　＿＿＿ 彡　　　　　|∪|　ミ　　　　：i　　 　　　 　─::!,, 　　　ミ､ |∪|　　　　､彡＿＿__
　ヽ＿＿＿　　　 　 　ヽノ､｀＼ 　　 　ヽ.....::::::::: 　::::ij(_::●　　　/　ヽノ　 　　　＿＿＿/
　　　　 　 /　　　　　　　／ヽ　<　　 r "　　　 　.r　ミノ~.　　　　〉 ／＼　　　　丶
　　　　　 /　　　　　　／　　 ￣ 　 ：|::|　　　　::::|　:::i ﾟ。　　　　￣♪ 　 ＼ 　　 丶
　　　　　/　　　　 ／ 　　 ♪　 　　：|::|　　　　::::|　:::|：　　　　　　　　　　　 ＼ 　 丶
　　　　　（＿ ⌒丶...　　　　　　　　：` |　　　　::::|　:::|_：　　　　　　　　　　　/⌒＿）
　　　　　　|　/ヽ　}.　 　　　　　　 　：.,'　　　　::（　　:::}　　 　　　　　　　　　}　ﾍ　/
　　 　 　　 し　　））.　 　　　　　　 ：:i　　　　　　`.-‐"　　　　　　　　　 　 　J´（（
　　　　　　　　　 ｿ　 ﾄﾝﾄﾝ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｿ　 ﾄﾝﾄﾝﾄﾝﾄﾝ

今日、鼻の修正手術したのだがめちゃめちゃ腫れて痛いが回復した時の顔を見るのが楽しみだから頑張っている。
同じ症状で入院してるひとが多いわ〜

↓　みたいに矢印みたいな人いるよね。え？下？下がどうした？って突っ込むよね

>>608
黙れ！チカルｗ

>>609
そっとしといてあげようw

あ、ごめん鼻矢印↓でキレたん？あんた等も鼻矢印か？（笑）今度からは言わないで鼻矢印だ！あの人鼻矢印みたいじゃね？って仲間と笑うだけにするね(^O^)仲間だもんな

>>611
黙れ！チカルｗ

>>611
黙れ！チカルw

黙れ小僧！！　鼻矢印

>>614
かかって来いよ！チカル！

>>615
チカルは放っておこうぜ、匿名掲示板でしか人を馬鹿にできない奴なんだよ〜
人を馬鹿にするんなら住所、名前をさらけ出して正々堂々と言え！って言いたいわ。まぁ、御館は人間として最低のクズ野郎だね

なんだチカルって。チカルの碁って漫画あるな。（笑）この身障！！あははは！悔しいか？んん？あ？ん？あー？（笑）

なんだチカルって。チカルの碁って漫画あるな。（笑）この身障！！あははは！悔しいか？んん？あ？ん？あー？（笑）

わはは！西田チカル（笑）何チカルって。つーか上の奴何でオレのコピーしてるの？みーつ　口

わはは！西田チカル（笑）何チカルって。つーか上の奴何でオレのコピーしてるの？みーつ　口

御館
分かった。もうこれ以上人を馬鹿にするな

はいはい、スルーね、スルー。

おほほ。まあそうイライラしないの。鼻が矢印みたいになっちゃうよ。あ、もうなってたか。アラ

鼻矢印ねぇ…
なれるもんならなりたいよw
シュッとしてる鼻の人しかなれないしね。

おほほ。まあそうイライラしないの。鼻が矢印みたいになっちゃうよ。あ、もうなってたか。アラ

ねぇ。何で君等は鼻と口の間に傷があるの？

ねぇ。何で君等は鼻と口の間に傷があるの？

普通にスルーしようぜ。きっと友達も彼女もいない引きこもりのかまって君なんだよ。
かわいそうに.....

嫁も親友もいますよ。身障は心が卑しい卑屈だから女も友達もできない。あははは！見苦しい体　アラ

嫁も親友もいますよ。身障は心が卑しい卑屈だから女も友達もできない。あははは！見苦しい体　アラ

なんだか随分頭の狂った奴が粘着してるみたいだな。

お前は体がイカレてるだろが（笑）オレ頭狂ってないよ。ボケ身が。

お前は体がイカレてるだろが（笑）オレ頭狂ってないよ。ボケ身が。

頭狂って粘着している奴よ。
このスレに書き込むからって誰もがこの症状だと思うなよ。先入観で書き込むから頭狂ってんだよ。
マジお前軽蔑するわ。誰も好きでこの症状を背負って生まれてきたわけでもないのによ。
よく平気でそんなレス打てるな。頭が狂ってるっつうより心が狂ってるわ、お前。

はいはい！お前はどこが悪いんだぁぁ？ん？がはははは！誉めてくれてありがとう（笑）

>573
>自分が疾患の分普通の親よりはいろいろ対応できる部分は多いだろうし。
逆に当事者だからこそ見えなくなってることもあると思う。

>574
なにぶん、子にも発生した事例が書かれてるからねぇ。
>生んでくれてありがとう、と思ってもらえても
それ、自分の親もそうであった人の書き込みだっけ？
実際辛いと感じる人や恨みを抱いてしまってる人だっているんじゃないの？　あなたのような人に叩かれるのが怖くて発言しないだけで。
子供に同じ苦しみを味あわせたくないって人の考えも尊重しないと。

アゲ

>>634
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1118555129/404

404 ：矢部浩章 ：06/09/06 16:41 HOST:pae0bdf.tokyte00.ap.so-net.ne.jp<80><8080><3128><8000><1080>
削除対象アドレス：
http://music6.2ch.net/test/read.cgi/classical/1155611076/

削除理由・詳細・その他：
１． 個人の取り扱い 三種
　　誹謗中傷　三種
５． 掲示板・スレッドの趣旨とは違う投稿

楽団の批判よりかは個人を集中にたたいているため趣旨とは違う。

荒らしているのは　みつくち本人だと思う　とりあえず云いたい事　全部聞かせて下さいな。

もう自分の症状についてはどうでもいい。

ただ子供への遺伝だけが気になる。本当にそれだけ。
克服できたと思っていたのにまだ俺を苦しめるのか、この障害は
あぁもうおれだけでいいんだよ・・・
そのことを考える時心臓が締め付けられます

なんかあれこれ今まで悩んできたけど全部どうでもよくなってきた。
なんかアホらし…受け入れてみたら楽になった。

>>550
遺伝することあるなら
子供産むの諦めれば？
お前の文章読むと、口蓋裂で苦労してるしさ
それを子供にもさせるのか？

親って本当に身勝手だよな
わかっているのに子供を産む
そして遺伝してしまったら
その子供が悩み苦労する
最初からわかっているなら子供産まない方がいいと思う
口蓋裂じゃない子供が産まれることを祈ってな

↑お前の考えを押し付けるな

>642
遺伝することあるのに子供生むことは、考えの押し付けの究極の形では。自分の子供に対して。

はぁ？

>>640
俺も同じ
どん底を越えて8割は克服できた…けど、残りの2割の部分がまだ気になるんだよね
発音だったり声の発声だったりが気になる
あとは上の歯並びは直してないから受け口なのがたまに気になることも
俺は子どもは諦めてる。まあ、子どもうんぬんより彼じ(ry

普通になりたい…

がんばろーぜ

>>648
もっと気の利いた返事しろよｗ
まぁ、頑張ろう

>>649
>>648ですが唇顎口蓋裂です

俺達が生きていくにはちょい辛い世界だけど頑張ろうぜ。

そうだなぁ、厳しいよなぁ。
今の俺なんて会う奴に「鼻の下のテープなんだ？」ってしょっちゅう聞かれてしまう(笑)

普通ってどんなんだろな
こんなに普通に憧れることはない
でもこの障害のせいで俺たちは"普通"では体験できない苦しみや辛さを感じて、泣いて、閉じこもって。
そこから強くなんなきゃって学んで、人の痛みも分かって、自分の人生に係わった良い人達に感謝して、
なんだろーな…
見た目もｷﾓいし自分で直視も出来ずにいる十数年だけど何か不幸って思わねー
どれだけ俺は回りに支えられたんだろ

ぼちぼち向き合うと思う
そしたらこの気持ちも晴れるかもなぁ

みんな、携帯はどこのメーカー使ってる？
数年前、ドコモに機種変に行ったら、
俺達と同じ患者の女の子が手続きしてくれた。
発音も俺らと変わらない。
その子を採用してくれたドコモの企業姿勢に感動したよ。
それまで俺はこの発音の悪さじゃ大手は無理だとあきらめてた。
でも、その子を見て大手の会社を目指してみた。
運送屋だけど、俺は今、黒猫で集配してる。
この発音の悪さと、この顔のおかげで、お客さんに
すぐに顔と名前を覚えてもらってる。
意外と業界最大手のほうが、俺らを普通にみてくれるよ。
高校の同級生の同じ患者のヤツはJRバスのウテシやってるし、
入院中に知り合ったヤツも、ソニーで回路の設計してる。
進路で悩んでるヤツ！理解のない会社も実際あるが、
理解というか、俺らを普通としてみてくれる所もあるから、
がんばれ！
ちなみに、みつくちはウチには要らないと、
岐阜に本社がある、某大手運送会社に言われた事あります。
今は不採用にしてくれたことを、感謝してます。
だってセ○ノーより、ヤマトの方が待遇がいい。

俺は今まで病院以外でに口唇口蓋裂の人を見たことがなかったけど、ついこの前仕事場に来た人が同じ症状だった。
正直言って「これゃひどい」って一瞬思ったが、俺自信も同じ症状なのですぐに理解は出来た。
普通の人から見たら俺らの傷跡などどう思われてるんだろとよく考えるよ。


岐阜に本社がある某大手運送会社は本当に最低だな。企業としての資質が問われるよね。正直怒りを感じたよ。

俺は学生時代にスーパーで接客してたけど採用してくれた店には感謝してるよ。

24だけど鼻の歪みの方は手術して幾分ましになる？

鼻の下はヒゲでごまかすにしろ、前から見ても明らかにゆがんでるし鼻の穴なんか左右違うからふと鏡とか見ていつも鬱になるよ…はぁ

上を見上げりゃキリがねぇけど下を見下ろしてもキリがないよ

たしかに俺達の顔の傷は俺達自身にかなりの試練を与えてくれたかもしれない。
しかしよく考えてみ。
俺達ちょっとばかし目立つところに傷があって鼻がいびつかもしれんが手足の自由は効くんだし走ろうと思えば全力疾走だって出来る。
行きたいところにいけるんだぜ。
こんなに幸せな事はない。
当たり前の事すぎて忘れているのかな・・・この自由さってヤツを。

>>656
人それぞれ

>>656
同じだ...。今現在鬱なってる。次ゼミなのに....

>>657
それもできんのやけど‥‥

口唇の方が多いのかな。

口蓋裂のみだと見た目的には違和感なさげだけどしゃべった時に
もろ違和感ありありで道聞かれたりすると辛いorz

なんとなーく手振りつけてごまかしつつ教えるけど。

電話は相変わらず鬱。
ﾌﾚｯﾂ光導入予定でNTTの人と話す事を今から考えて緊張してます。
家族に電話してもらいたいがﾈｯﾄのことはﾁﾝﾌﾟﾝｶﾝﾌﾟﾝだし。

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　?????????????????
　これを見ると今年の受験に落ちます。
これを今から１時間以内に３回他スレにコピペすれば１００％、受かります。
貼らないと
落　　ち　　ま　　す

>>657
私は口唇口蓋裂なんだけど、この顔のせいで普通が自由で幸せだって事に気付いたよ
しかし私には自由なんてないよ。
顔隠さなきゃ外出れないから。

やっと親に言えた
初めてこの障害と向き合えた

無理だ。。

俺も口唇口蓋裂。友達もいるし明るく振る舞ってるつもりだけど、やっぱり喋ってる仲いい友達の視線が口、鼻にいってる時ほんとに辛い…

口蓋裂同士でポケモンダイヤパールで対戦しない？

>>667
意味分からないよww

江戸時代とかもっと昔こういう人ってどうしてたん？

武田信玄の重臣の山県昌景が口唇裂だったらしいね。

知らな〜い、そんな人ｗ

死にたい

>>672
同じく。。なにもかもダメ…。全部コレのせい。

おい！おまえら！性なる日になんてカキコミするんだ！
がんばるしかない！良い事だってあるはずさ！

これを持って生まれてきたことはホント不運だと思うけど生きてきて良かったと思えたこともあるなぁ。
腐るほど人間なんているんだし俺らみたいな奴がいたって何も不思議じゃないと思うんだけど…。
死ぬとか言うなよ…同じ境遇だからなおさら悲しい気持ちになるよ。

自分は認めても、他人は認めてくれない。。こんな辛いことはない。

>>666
ああ、必ず視線は鼻や口だな、解るよ。
まあ、しょうがないよ。。
まあ、僕らは本当に悩んで、、悩んで、しょうがない時もあるけど
その分人にやさしく出来るのさ。
頑張ろうぜ同志達。
もう自分が変わるしかないんだよね。
俺は２年半引きこもったから（笑）これが原因でさ。。
バンド始めてから人前に出るようになってあんまり悩まなくなった。
でも未だ５パーセントは悩むなあ、、！
ちょっと自分に喝入れないとなあ。
運命だ運命だ、受け入れて頑張ろうじゃないか。
なーんて事考えないくらいになりたいものです。

：：：：：：　台湾人と韓国人の民族性の違い　：：：：：：：

昔、本田技研の創業者・本田宗一郎氏が台湾と韓国へ技術支援に行った。
技術を伝えて、しばらくすると台湾から、
「日本と同じものが作れるようになりました。是非見に来てください！」
と連絡が入った。 台湾人は腕を上げたことを先生の本田氏に報告した。

そしてまたしばらくして韓国からも連絡があった。
「日本と同じものが作れるようになりました。もう来なくていいです。」
そして韓国は本田とのライセンス契約を一方的に解消し、エンジンから
デザインまで全くのコピー品を“韓国ブランド”として販売し始めた。

つまり技術を盗み終わったら先生は「用済み」だと言い、しかも技術提供の
代価であるライセンス料は払いたくないというのが韓国の言い分である。
　本田宗一郎氏は大変失望して、「韓国とは絶対に関わるな」と漏らした。
この話は『夢を力に ―私の履歴書』という本田氏の自伝にある。
『併合で散々援助されたのに、身勝手な独立をした韓国』という
韓国民族とは、そういう人達である。

女で唇顎口蓋裂は痛い

手、耳、目、足使えるんでしょ？

オイラは19の時に就職決まった！春までゆっくり出来るぞ！と思ったら右の肩〜肘までびっちりがんになってたよ！さすがに泣いた。今は肺に転移してそれを治療中、治るかわからないらしい

>>677 有難う、何だか気持ちが優しくなったよ。
いつか一緒に飲もうぜ！

>>680 大変そうだけど完治を信じて頑張れぃ！
陰ながら応援しとるぞぃ！

ミクシｲにこみゅがあるよ。

奇形って言われた事が何度かある…人としてみてくれてないのかな、俺だって感情あるし泣きたくなったけど笑ってごまかした、そんな自分自身も嫌だ…

俺は親から転んだ傷だと聞かされていた、
人に聞かれても『転んだんだよ〜』って答えてた。
でも先天性だと解ったのは１７の頃。
母子手帳を見てしまったんだな〜、。ショックだったな。
当時は辛くてさ、人に会うのが怖かったです。
対人恐怖にもなりました。
今はまともになって普通にしてるつもりです。つもり、、？
同じ境遇を持ってる人が死にたいとか言うのは悲しいな。本当に。
頑張って克服しましょう、、、お互い。

買い物なんかで人混みの中を歩かないといけない時は、開き直った。
「どうだ、これがオレの顔だ、オラオラ！見るんだったら見ろ！」って。
すれ違いざまのチラ見は慣れた。

なんかこれ持って生まれると人間の怖さを人より余計に感じるよね…
普通に生活できる分、子供の頃友達から冗談で言ってるつもりだろうけど、からかわれる事がよくあった
トラウマになる子は絶対多いよ

他人が受け入れないのは当たり前なわけで・・・、親は親で辛い気持ちはあるだろうけどそれでも俺らの気持ちは理解できないのも当たり前のわけで・・・
結局は俺らが受け入れて前を向いて生きていくしかないすよ。>>686のような開き直る気持ちは大事だと思う。
これから先友達や恋人ができたらそれを大切にすればいいんです。
既にいる人はこれからも大切にしていけばいいんです。
死ぬことを止める気はないけど死ぬ勇気があるのならちょっと外に出てみようよ。

年がら年中明るく振る舞ってる俺
やっぱり辛いと思う事もあるよね！
だからといって下を向いて閉じこもっていても何も始まらない！
だから全てを受け入れて前向きに生きて行こうと思う。
少なくともここで誹謗中傷で鬱憤晴らししてる奴よりは不幸ではない！
みんな良いお年を迎えて下さい。

↑ああ、その通り。

人と関わるのは辛くても自分を変えてくれるのは人だから。
大勢に偏見で見られようが自分の仲間を大切にすればいい。

来年は彼女を作るぞ！
おまいらの来年の目標を聞かせてくれ！

新年ですね
ひひひ

明けましておめでとう。仲間達よヨロシク！

サダム遺体
ttp://www.liveleak.com/view?i=b3a00b5684
100 名前： 名無しさん＠七周年 投稿日： 2006/12/30(土) 22:52:55 ID:0Vm8aH5m0
http://www.afp.com/english/news/stories/SGE.EGZ51.301206113843.photo02.quicklook.default-245x196.jpg
http://www.afp.com/english/news/stories/SGE.EHF29.301206123232.photo00.quicklook.default-245x143.jpg

>>687
言語障害があった人はトラウマになるなぁ
自分では普通に喋ってるのに相手から違う言葉で聞き返されたときや言葉が通じないとき
問題ない今でも電話をするのはドキドキするし、自分の声なんか怖くて聞けん

それが過去形でない場合もあるし。

喋りのほうはなんか聞き返されるのにも慣れちゃってたいして気にしてないなぁ。

気付けば自分だけの壁を作ってる
その中は心地いい
誰に顔を晒すわけでもない、話す時に人と向かい合わなくていい
誰かに助けてほしい

あんた達強いな
俺はなんでこんな人生になったかなって振り返ったら
この病気のせいかなってなっちゃって
もうひきこもってしまった

死ぬまで背負うわけだし気にしてもきりががないなぁって思う。
そりゃね、辛いときもありますよ、今まで辛いことたくさんありましたよ。
それでも明日は続くしなんか毎日が地獄だなって思うときもありますよ。
でもそんな地獄の中でも俺に優しくしてくれる親とか幼馴染とか、友達とか学校の先生とかいて「俺の人生捨てたもんじゃないな」って思える。
今、死にたいだの辛いだの言っている気持ちも十分わかる。
でもさ、周りを見渡してごらんよ？誰かいるでしょ？大切な人が。分け隔てもなく優しく接してくれる人が。
これを背負って生まれてきたことは確かに不憫だけど・・・・決して人生恵まれていないわけでもないんだよ。
だからさ、みんな一緒に生きていこうぜ。

もはや居ないし

高齢のこれの人って少なくない？

>>700
アンタは恵まれてるだけだ。
よく考えて見ろ。
誰しもに仲の良い幼なじみや友人が一人でもいるって本気で思ってるのか？
完璧に何もいない人間のことなんざ考えつかないんだろうが、
そういう奴は確実にいるし、そいつはアンタのレスを見て嘆くだろうぜ。

リアルさくらタン
http://www.jca.apc.org/~kmasuoka/places/rasheed01.jpg

変な顔して笑いとってるのとか見たら、複雑な気持ちにならへん？

この人の顔ってきら〜いっっ
見てるのもイヤだよね〜

…って、テレビに映る芸能人を見ながら話す親戚のおばさまたち。
自分もそう言われてるんじゃないかと不安になります。

ミツクチって魚は改名されるらしい、差別用語だからだってさ〜
さっきヤフーのニュースで読んだ。

そういやドラマの電車男でいつも赤ジャージ着てパソコンやってる人はこの障害だったね。
頑張ってるな〜、と思った。

僕も頑張ります。

電車男の赤ジャージの人って、そうなの？全く気付かないままドラマ見てたよ
自分も人前に出る職業に憧れてて、あきらめかけてた
なんか勇気出てきました、もう少しがんばります

ちがうと思うけど‥‥

あー、キレイにしゃべりたい・・・

プロフィールの方見たら違う感じだったけど、ブログの方ではそれっぽいね。

なんて言う名前の俳優さんなんだ？
応援するぜい

先天異常を萌えキャラのチャームポイントとしようとしているアニメ
http://www2.ranobe.com/test/src/up18537.jpg
http://www2.ranobe.com/test/src/up18535.jpg
http://www.starchild.co.jp/special/manabi/

がくえんゆ〜とぴあまなびストレート！二時限目
http://anime.2ch.net/test/read.cgi/anime/1168192576/

赤ジャージの俳優さんは本物でしょ？
初めて見た時は家族全員で固まってしまったけど…

頑張って欲しいねぇ〜

ここに仲間がいた嬉しいよ

このスレ読んでいて思ったんだけどこの中で恋人も仲の良い友達もホントにいません！ってやついる？
どうも前向きなレスに対して卑屈なレスが目立つよね。

ﾉｼ

前向きなレスに卑屈なレスあるね。
前向きな奴も相当悩んだ挙句今があるんだろうし。
いまがつらくて卑屈な人。
同士なのになあ。

僕は普通に恋愛もしてきて友達もいる。
ただ引きこもり生活もあった、死にたかったもん。
でも色々あって今がある。
その当時はポジティブになれって言われても到底理解に苦しんだし。
時間が解決するか、なんかのひょうしで軽減するか。
俺の場合は旧友が久しぶりに会おうってなって、俺は引きこもっていたしバンソコ毎日貼って。
でもなんだか恥ずかしくてばんそこ取って会った訳。
それ以来ばんそこ付けなくなった。外にも出てみた。
当時から８年ほど経つが微妙に１６５度生活変わってるよ。
ガンガレ！！

そうだよねぇ、今ポジティブな考えを持てるようになった人だって根本的な同じ苦しみを通ったろうに…それをお前は恵まれてるだけだのとか言っているレス見ると悲しくなるね。

>>719
719氏は傷だけ？鼻の歪みや唇の変形は無し？

>>720
悩みの程度ってあるかもしれないが、誰だって悩んだりしたはず、、と思います。
うん、恵まれてるっていうのはやっぱり違う気がします。
仮に僕がいま普通に生活していて恵まれてる！なんて言われたとしたら、昔は今のあなたと
同じだよって言います。

>>719
傷だけじゃないです、鼻も唇も変形有です。
傷だけでも消えないかな〜とぼんやり思ったりします。

>>722
そっか、ごめんねあんな質問して。俺も傷以外にもあるから、もし傷だけだったらまだいいよなぁって思って聞いちゃいました。
でも>>719を見て少し希望が持てたよ。別に現在ひきこもったりしてる訳じゃないし、普通に大学生(4年で今就活中w)してるけど、将来の事、結婚できるかとか考えて鬱になる事もあるからさ。
まあお互いがんばろ〜。初カキコでした。

俺は>>700のレスを書いた者なんだが…一応言っておきますが口の変形は微々たるものだけど鼻は歪んでます。

俺だって「なんで俺がこんな…」とか「俺ばっかり…」なんて小さい頃からグルグル考えてましたよ。
街に出て他人の冷たい目線がいかに恐ろしいかも知ってます。
だけど最近は恐ろしい存在も他人なんだけど自分を育ててくれるのも他人なんだなって考えるようになりました。

一昨日、成人式があってひっさびさに小学時代、中学時代の友達に会って「おぉー、○○○!!元気にしてたかぁー？」なんて声かけてもらえたり、声かけたりですごく楽しくて、幸せを感じましたよ。
だから>>700で言ったように今も思います、俺の人生捨てたもんじゃないって。俺は前を見ていきたいです。
今を苦しんでる人に頑張れなんて言えません…だけど生きていれば良いことだってありますよ。

ねぇ、はじめての人に明らかにジロジロ見られたら、どうやってかわしてるん？
・触れないで耐えるん？
・そういうときは自分からなにか言うん？
・自分から言うときは真剣にor笑い（平気なそぶり）？
あと、むこうから触れてきた場合は？

>>725 君の質問の中にある選択肢（真剣にor笑い）に納得が出来ない！
初めての人間にジロジロ見られたんだろ？
もっとプライドを持って生きようぜ！

>>725
相手によるね。若くてかわいいコなら飲みに誘ってやるよ。
子供なら笑って手を振ってやる。
おやじとかジジイだったら車で轢き殺すか灯油ぶっかけて火をつける。

>>725
堂々としてろ

そうだ、堂々とだ！

>>717
悩んでがんばれない人だけじゃない。
前向きにがんばってきたけど、やっぱ駄目だった、そういう結果だった。
ってのもあるんだよ。年逝った者が、自分を振り返るとするとね。　

あんた等の同じ症状の奴が俺の職場にいるんだけど、年食ってるばかりで、仕事しない（出来ない）・休憩と昼飯だけは早い・帰るの早い・おまけのアル中でどうしようもない奴がいるだけど。 どうにかしてくんね？ 俺がそいつより先輩ならイジメて辞めさせるんだけど。

15日で2ちゃんが閉鎖・・・
これからどこで情報交換すればいいのか・・
顔や名前が出ないからこそ、聞けること、言えることがあるのに。ひろゆき！なんとかしてくれ！

>>732
俺も閉鎖にはびっくりしたよ！
もっといろいろ話ししたかんだが…
てことで…移動先探さねば！

《傷跡》醜い顔で死にたい････《アザ》
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1152727291/l50

>>731
俺らに聞くより上の偉い方に言ったほうが早いよ。

>>731
自分も口蓋裂です。
一概にはそうとも言えないけど口蓋裂の人はそういう傾向にあると思う。
おそらく精神的な問題だと思う。

まあ、その人は本当にどうしようもないな。。。

それはどうかな。
だいたい>>731の指摘のこれの奴がいるが働きが悪いって、
そいつの問題で、これに関係なくない？

例えば、これの奴がいるが、客が逃げるとかってなら、
（そのことの良し悪しは別にして）まだこのスレわざわざ書き込んでくる意味はわかるけど…。　

お客さんの家に訪問したら、旦那さんが・・・。
オレと同じじゃん・・・と。
まともに顔を見て話すのはためらわれた・・・。
ふぅ・・・。

↑君…ワケ
　　∧＿∧
　 (　・∀・)
`⊂　⊂　)
　<　<　<
　 (＿(＿)

　　ワカ
　　∧＿∧
　 (　・∀・)
　( Ｕ　 つ
　 )　)　)
　(_＿)＿)

　　ラン♪
　　∧＿∧
　 (　・∀・)
　⊂__へ　つ
　　 (＿)|
　 彡(_＿)

>>736
ねぇよ

私は外見には出てないけれど
発音がだめです・・・。
学生の頃は教科書読むのとかすっごい苦痛で泣きそうだった・・・。
絶対接客業なんてやらない！って思ってたのに
接客業ばっかりやってる自分に少し自分自身驚いてる（＾−＾：）

《傷跡》醜い顔で死にたい････《アザ》
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1152727291/l50

《傷跡》醜い顔で死にたい････《アザ》
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1152727291/l50

>>741
具体的にどのような職業ですか？販売、ｳｪｲﾄﾚｽ？

自分も発音ﾀﾞﾒ。もどかしい自分に腹立つ。

当方就活中の大学生。やっぱ証明写真とか取って見ると凹むわ....。
なんかこれで書類審査とか落とされそうで怖い....。今日書類審査通過の知らせがきたけど、写真無しのだったんだよなぁ〜。全然安心できない。

自分の経験で言えば、学科試験（一次試験）を通れば、
面接（二次試験）はまず通るという試験に、落ちましたよ。。

>>746
やっぱあるんですかね....。ちなみに746さんは現在どんな仕事に就かれてるんですか？

元カレは、唇顎口蓋裂だった。医者でした。

就職なんかできねーよ

《傷跡》醜い顔で死にたい････《アザ》
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1152727291/l50

健康状態が好ましくないので……orz

ただのﾌﾞｻﾒﾝと一緒にされるのは
苦痛だよ
あいつの顔より全然いいと言われても全然嬉しく無い
逆に羨ましくなる
普通の顔だって

20代前半、就活中…
もう20社位受けたかな〜
全部不採用（泣）
人間不信。死にたくなる。

話の種提供
1981から1983の間にK谷市H陽中にてS間K里Ｎ田5XXの
7某茂木家系二郎の子栄二とその仲間たちは
4あらゆる身障者と差別されやすい容姿や身体的特徴
2のある人を化け物呼ばわりし、
7第三者の視線が外れると裏顔をあらわし
0弱者に対しては豹変しキチガイやくそたれなどの人に向けてはいけない
8言葉を交えた恫喝、罵倒を行う
社会的弱者や負組が特に嫌いで死ねばいいと度々発言している
こういう類は親族ともども不幸とは無縁の
社会的信用を得たお金持ちの生活をしている
　永久に評判良し

今日、全然関係ない目的で形成外科に行ってきたんだけど、
そのときに「手術しなおしたら？　そのほうが綺麗になるし、
言葉も分かりやすくなるよ」って言われた。

ずっと外見のことや、発音のことがコンプレックスだったから、
正直すごく惹かれてるんだけど、仕事のことや付き合ったばかりの恋人のこと、
色々考えてしまって揺れてる。

もし、今の職業に就く前だったら、または結婚や出産などを終えて、身の回りが
落ち着いたときだったらとか、無駄なことを考えてしまってる。

親は「綺麗になるんならやったほうがいいと思う。でも、自分で決めなさい」
って言ってくれている。それはすごくありがたいんだけどね。

自分がたり、スマソ。

出来るんならしたほうが良いなぁ
手術でコンプレックスが軽減できるなら是非ともしたいな
けど金がないや

手術できる時間があるならやった方がいいよ
お金は借金してでもさ
自分は全身麻酔の手術で1週間入院して10万くらいだったかな
保険きくかどうかは忘れた

有給休暇の残日数があるなら休日にくっつけて消化すればいい
ちなみに労基法で休む理由は会社に言わなくてもいいと決まってるよ
学生なら休み中に
周囲のことは気にすることない
自分が今より幸せになれると思ったら実行だよ

病気の治療なんだから
例えば盲腸になったら外科手術するのと同じ
術後、すぐ綺麗な顔にはならないのは覚えておいて
傷が馴染んで目立たなくなるには数年かかるから

俺は大学病院で手術費用は
100万て言われた
幼い頃に一度手術してるから
保険は効かないって

>756-758
貴重なご意見、ありがとうございます。

もう少し説明しますと、私は幼少時から6回手術を受けていて、
最期の手術は19歳のときです。その手術で外見的には
「ちょっと変わった顔立ちだけど、まあ綺麗かな」と言われる
程度にはなりましたが、口蓋裂は治りきらず、タ行とサ行の発音に
区別がつけられない感じです。

職場は欠員が出ても補充されない環境になるので、ここで私が抜けると
他の人たちに迷惑がかかるかな？　命に関わる病気じゃないから心証悪い
かな？　とか、そういう心配をしてます。

今付き合っている人に対しても、更新口蓋列だっていうことを説明してないから、
引かれないかなと不安でもあり。


たびたび長文ですみません。
ちなみに、私の手術には入院期間1ヶ月、金銭的には100万以上かかるみたいですね。

まだ若いうちに手術しておいたほうがいいと思うよ。
だんだん年齢を重ねるごとに難しくなると思うから。
自分も手術したいけど体力的に無理…。

以前、口腔外科受診したときに
「口蓋裂でもかなり酷いほうです」って言われて…
子供の頃よりも、かなり顔がゆがんできてるし最悪…。

美容整形扱いされるのは
納得いかないよな
手術なんて担当医師の腕で手術跡が
目立つか目立たないか決まるし
今、生まれてたらかなり綺麗にしてくれるんだろなぁ

【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について！
以下の日程で投票があります。板住人の皆様 ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26（木）〜2/1（木）
・投票日…2/2（金）〜2/4（日）
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須（書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する）
・投票内容…（１）〜（４）のうちひとつを選択する。
　（１）…>>434に同意する
　（２）…>>564に同意する
　（３）…改訂不要
　（４）…継続審議を求める
・有効票…１IPにつき１票。多重投稿は最初の１票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、（１）〜（４）以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

age

口唇口蓋裂で鼻の穴を揃えて鼻の歪みを整えるってのはできるのかな？
やった方いませんか？

>>764
おれはやったよ。結構良くなったと思ってる。
４年振りの高校の同窓会でも「お前なんかかっこよくなったなー」って言われたし
修正したこと自体は気づかれてないみたいだったよ。他人は案外人の顔詳しく覚えてないもんだね。
さすがに幼稚園からの親友二人には分かるみたいだけど。
ほとんどコンプレックスはなくなったよ。信頼できる医者に相談するといいと思う。
自分の場合は鼻柱も少し高くしてもらうために腰骨をもってくる形の手術で１、２週間かかった。
（同時に上唇のガタガタも修正してもらった）

あー、何回も聞きなおされるー。
必要最低限の会話（事務的なものとか）以外、喋りたくない。
どうでもいいこととか、ふとしたこととか、喋ったりできん。

日頃喋っておかないと、ますます声がききとりにくくなるぞ
プロだって毎週ボイトレがあるぐらいだ
一日一回でもいいから大きな声だそうぜ

鼻が上向きの方います？

どっかの板で見たんだけど、耳軟骨や肋軟骨？を移植する手術があるみたいなんだけど、どうなんだろ

>>768
俺は耳の軟骨移植したよ。ちなみに鼻は上向きで、証明写真でも穴がはっきりみえる

>>764
私もその手術受けようと思っています。
今まで何回も手術はしてきたんだけどどうしても納得できなくて、これでダメだったら諦めます。
春から短大生なんだけど、新しい生活が始まる前に受けたい。

あ、補足で>>765さん費用はどのくらいかかりました？

金額は確か18万程度だったと思います。
医者がいい人で、詳しくは分かりませんが何かの保険を適用してくれたみたいです

>>772
ありがとうございます！

>>772
具体的にどんな手術をされたんですか？鼻の穴を切って大きさを左右合わせる感じでしょうか？

鼻頭を高くすることによって穴を引き締める。＋穴内部を縫い直した？
はっきりとはわかりませんがこんな感じです。
その後の鼻が不安定な時期に形を整えるための詰め物（取り外し可能）をいれておく。
これを２〜３ヵ月くらいつけてました。
普通の人は穴が豆型ですよね？自分は●←こんな感じだったのが豆型になりましたよ。
自分の場合は前述したように腰骨をもってきたので全身麻酔でした。
術後は2日間ベッド上生活、４，５日まで車椅子でした。腰の痛みが結構つらい
個人差はあるみたいですが。そして入院から退院まで10日間というところです。
退院後も腰の痛みは多少続く。今は影響なしですｂ

>>764
俺の場合は鼻の余分な部分を削り、しばらくは鼻の穴を整えるゴム製の筒みたいなのを入れてたよ。

自分も小さい頃から度重なる手術と言語の教室に行き矯正して来ました。


しかし、良くはなりましたが鼻や口許が歪んでおり発音も悪いです。
今、歯列矯正の段階で下の歯が逆さに前に出ていて治していますが…
歯列矯正した方いらしたらどの程度かかったか、目安にしたいので教えて下さい。

長々ｽﾏｿ…orz

>>777
当方21歳だか小学生の三年生くらいから矯正治療を始めて装置をはずしたのは18歳の時です。
今じゃ歯並びも完璧に綺麗になり不満はありませんです。

>>777
俺も22で>>778氏と同じ感じ。

>>778
質問だけどリテーナーまだ付けてる？俺は夜寝るときだけ付けてるんだけど、いつまでしときゃいいのか....。
歯医者は一日付けてろとか言うけど、二年前くらいから夜だけでも歯は動いてないからな〜

>>778-779
解答有難うございます。
装置のせいか、かなり苛々しているので質問させて頂きました


時間かかりますね…
こちらは１８歳ですが、自分もお二方とも始めた同じ頃に一度矯正して一年間位で一端上下動かし治しましたが、成長途中との事で見送りされ元に戻り再び矯正中…やはり装置取った後もリテーナーがあるんですねorz

>>800
確かに矯正は長期戦になるよね、俺らみたいな場合は特に。
リテーナーは取り外し可能だから、矯正よりはまだましだよ。ただ二年くらいは一日中つけてなきゃいけないのは辛いかも。ただそうしないと戻っちゃうからね。
色々辛いしイライラする気持ちはよく分かる(実際俺もそうだったし)けど頑張れ！

>>781
いえ。私は実は以前の時にリテーナーを録にせずでダラダラと矯正のツケですので、長期戦に渡った781さん達を尊敬します

はい、専用装置のフェイシャルマスク(？)をしてきます。
色々励まし有難うございましたﾉｼ

>>779
リテーナーはまだつけてるよ。ただ俺の場合は夜寝るときだけかな、夜勤の時や酔っぱらって寝てしまった時はつけていないけどね〜
たまにつけると少しキツくなるんだなぁ(´д`)やっぱり根気よくつけないとあかんね。

>>780
矯正治療は時間はかかるが、治療終了後の事を想像しながら治療すると楽しいよ。ガンガレ！
俺も積極的に手術して傷跡とかを治していこうと思う(゜ω゜)

>>783
私は一応矯正終われば発音も良くなり、治療が終わるので。早く治す様に装置頑張ります(`･ω･´)


それ以降の美容手術は自分の場合、心の問題で先入観からか治療しても周りは綺麗になったと言ってくれますが…自身では何も感じず効果がないので、しない方向で……と長々語りすみません


手術も食べ物や入院含めしんどい、お金の面も大変なので頑張ってください。
こちらも色々有難うございましたﾉｼ

>>784
自分も今18だけど、中一から矯正器具つけて中三の春にとって二年間リテーナーはめて、最終的に上の前歯６本削ってブリッジにしました。
今完璧に終わりましたが、長かった…
骨移植やらなんやら…
でも綺麗になったので満足です。
辛いと思うけど頑張ってね！

リテーナー、一日中着けてる人いる？
強制終わって半年経つけど寝るときしか着けてないや。

>>786
終わって二年くらいは一日着けておいた方がいいと思う。
子供の頃寝てる間しかしなくて戻ってやり直した事あるし

>777
１４歳の頃から６年間かけて歯列矯正した。
大学病院で術後の経過をみるためCTスキャンで俺の頭撮ったら、前歯がものすごく出てて付属の歯学部を紹介された。
そしてあまりにも凄いんでタダでいいからサンプルとして治療させてくれという打診が来てソレを受けてのことだから費用の参考にはなれないな。すまん。

みんなリテーナーを夜にしかつけてなくて笑わせてもらった。
あれ着けておくとしゃべりにくいんだよねぇー。
特に自分は上顎の穴が鼻につながってたんで、それを半分塞ぐ形になってしまい自分でも何言ってるかワカランかった。
夜だけ使用すると朝起きたら毎回歯が痛いしさ。
正直入れっぱなしの装置のほうがよかったな。

>>789
慣れればなんてことないよ。俺は二年間入れっぱなしだったけど、言葉はちゃんと伝わってたし、飯もつけたまま食ってた。

鼻に変形がある人で、肋軟骨を鼻に移植した人とかプロテーゼを入れてる人っているかな？？

学校の授業でベトナム戦争の時にばら撒かれた枯葉剤の影響で生まれた奇形児
の話になると思わず顔を下に向けてしまう。
俺も奇形児なのかな・・・

俺もだけど奇形は仕方ないじゃないか、諦めるしかないよ。
人から見たらなんでこんな顔してるんだろって思われてるだろな

>>792
いや、普通に奇形だろ。
薄っぺらく聞こえるかも知れんが、頑張れ。

いまだに電車がこわい

口唇口蓋裂ひどい方です。じっと見られたり、笑われたりする事ありますが、他人に馬鹿にされる筋合いはありませんし、周りの目を気にしたら、キリがないです。卑屈にならずに今日も、明るく生きましょう！

うん。手術で良くなりますよ。

>>796
ひどいってどうなってたらひどいの？
スマンが自分以外の口蓋裂のひとを見たことがないので
自分がどんな感じかも分からん

>>792
そういう時って、
誰か自分のことを想像してるんじゃないかとか、自分と重ね合わせてるんじゃないかって
気がしちゃう。

>>799暗くなりすぎだよーあたしゎｳｻちゃんみたいでｶﾜｲｲー？って聞いちゃうょ☆

>>792
比べるものが極端すぎる。確かに俺らは奇形だよ。だけど彼等は生きるのに支障が出てるんだぜ？
俺らは地に足を着けて生きていけるじゃないか。