[癲癇]総合スレッドPart3[てんかん]

新しいスレたてました。

２ゲットォ！

3ｹﾞﾄｰ。
>>1さん乙です。

俺が癲癇って診断されたのは先週の金曜日だけど、前スレに結構助けられたとこ
あるから。
もっといろんな話も聞いてみたいって思ったし。
みんなどんどん書き込んでねー！

最初ここに書きはじめた時は落ち込んでばかりだったけど、
だいぶ元気になりました。
厳しい意見も聞けたし、はげみにもなりました。
癲癇になってから25年･･･治癒は難しいけど、
発作を起こさないように薬はかかさず、たっぷり睡眠とってます。
お酒はたま〜に飲んじゃうけどね。

【狂牛情報】アルツハイマーによる死者が50倍以上に　アメリカ

159 - 衆 - 農林水産委員会 - 13号 平成16年04月27日 ○山田委員

エール大学神経病理学科外科部門の研究チームの検討を含め複数の研究で、剖検によりアルツハイマー病
あるいは痴呆症と診断されていた患者の三―一三％が実際はクロイツフェルト・ヤコブ病に罹患していた
ことが判明したとしている。米国では毎年アルツハイマー病と診断される患者が四百万人、痴呆症患者は
数十万人が発生していることから、最も少なく見積もって一万二千人以上のクロイツフェルト・ヤコブ病患者
が検出されず、公式統計に含まれない可能性がある。　注：12万人以上と思われる
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
実際、アルツハイマー病と診断された死亡患者数は一九七九年には八百五十七例であったものが、
二〇〇〇年には五十倍以上の五万例近くとなった。

159 - 衆 - 農林水産委員会 - 7号 平成16年03月18日 ○松木委員　

記事の中に、アメリカでは、アルツハイマー病あるいは痴呆症と診断される人が年間四百万人いるそう
なんです。複数の研究機関の合同研究によると、このうち三から一三％が実際はヤコブ病であったことが
判明しております。少なく見積もっても十二万人はヤコブ病の公式統計に含まれていない可能性がある。


【狂牛病】米国食肉輸出連合会の米牛肉「安全」パンフを政府調査会座長代理が監修
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1129163175/l50

「アルツハイマーや若年性痴呆の中に変異型ヤコブ病患者が」・・米国牛輸入再開に京大医学部教授衝撃的指摘
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1120196765/

【ｖＣＪＤ】牛海綿状脳症（ＢＳＥ）と同じ病気“日本人発症しやすい”…厚労省研究班
http://news16.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1088575874/l50

ここにあったんだぁ!!ちょっと探しました…
薬ずっと服用してると免疫や内臓が悪くなるんですか?
実際インフルエンザの予防接種したのにかかったりとか…胃がおかしいとかあるんです…
昔より病弱になったかな…と思う日々なのですが(^_^;)

高校生さんへ
見つけてくれてありがとう！また話せれて嬉しいよ！
実際どうなんだろうね？俺も気になってたんだ、内臓のこと。
ちゃんと診断されたのは先週だけど、初めての発作は２年前で、薬はその時から
飲んでたし。正直に言うと、薬を飲み始めてから下痢する時が多くなった気がす
るし、酒も次の日に残ることが増えた気がする。気のせいならいいけど。
去年は俺もインフルエンザにかかったしね。
だれか詳しい人いないかな？

kanaさんへ
やっぱ酒は控えないといけないんだ。
俺は仕事柄、飲む機会が多いんだよね。医者からは「絶対に飲むな。飲んだ
としても、乾杯の時に口をつけるだけにしろ。」って言われたんだけど。

ぇー…つまらないねぇ(涙)
独り暮らしって大丈夫??

てんかんについて情報交換をするスレッドです。

前スレ
【癲癇】総合スレッドPart2【てんかん】
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1120833562/

過去ログ
☆てんかんの方☆
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1113941086/

高校生さんへ
大丈夫じゃない？
俺も独り暮らししてたし。でも、発作が起きたのが彼女が一緒にいた時
だったから、助かったなー。
もし一人で部屋にいた時だったら、どうなってたか分からない。
だから高校生さんも、独り暮らしする時は傍にいてくれる人を見つけて
おくことをお勧めするよ。

そうですね!
でもそこでうちあけなくてはいけないですね…

書きまくってごめん。
ただ、俺が売ってるのは生命保険なんだ。
自分の病気くらいはとことん知っておきたいってのが本音。
みんなの癲癇に関する知識を教えて欲しい。
もう二度と、発作で大切な人を傷つけたりしたくないし。

高校生さんへ
うちあけるのは、すごい勇気がいる。
俺もこの前親友に打ち明けたけど、すごい恐かった。
当時の彼女も、俺の病気のことは薄々気付いてたと思う。
でも、傍にいてくれる人は何があっても傍にいてくれるよ。
俺は今月中には、今の彼女に病気のことを伝えようと思ってる。
高校生さんも、一緒にいてくれる人が見つかったら言ってみたら？
そうすることが、高校生さんにとってもプラスになると、俺は思う
んだけど...。
ごめんね、なんか偉そうなことばっか言って。

…こうゆうとこだから言えるけど…
前に彼氏がいて…病気のこといったんだ。病名は言わずに。その時は心配してくれたんだ 後誰にもいわないからって…でも結局一部の人にしれわたってた(^_^;)
明らかに態度変わったって人もいたし… 一回全ての記憶なくなったからコイツ変じゃない?とは思われてただろうけど…
トラウマになっちゃってるんだと思う…
15さんの友達みたいにしっかりした人なら言っても平気なのにね

私は肝臓が逆に健康過ぎて、飲んだ薬の濃度がすぐ下がって困るよ(ﾉД`ﾟ)｡ﾟ
内蔵面での副作用も人それぞれで、出方や程度は違うけれど、12歳から今まで約10年間飲んでても、内蔵面の副作用だけは何も問題なしです。

1さんへ
医者の言う通り、本来飲酒は控えるべきです。
癲癇は飲酒＆疲れ＆睡眠不足で発作が誘発される可能性大と
主治医から散々言われました。
私の今回の飲酒は出産後、久々で2年半ぶりでした。
体の調子もよかったので沢山飲んでしまった･･･。
とはいえ、病気を知っている友人と飲むように心がけているよ。

1さんへ
仕事して気になるのが生命保険なんですよね一応生協の入院保険、年金型の保険、には
入っているけどア０コみたいに「入院日額１万円」ところになんて入りたいのですが、

　酒は慰安会で飲む程度、飲みながら薬も飲んでいたりしています、ある先生は
「酒を飲んで薬を飲み忘れる事が心配なんですよね」と言われました確かに飲んでそのまま
薬飲まずにいるとまずいですからね、あとは薬の回りが速くなって血中濃度が高くなる
のもあると思いますが、まぁ程々にしています。

　ちなみに風邪は気合で治してます極力風邪薬を飲まないようにしてますね、
　自立支援法が来年度から施行ということで薬代が３割負担？になりそうだ、まぁ仕事出来て
いる分だけよしとしよう

　カミングアウトはしたけどさすがに発作を起こしてしまうとビビってましたね、次の日から
態度が変わる、なんてことは無かったですが

　肝臓系２０年飲んでても何も無し酒を控えるべきというのはここらも関係しているんでしょうね

そういえば、前ｽﾚの時に「もう前ｽﾚ主さんはこないのかな？」ってぼやいてた人いたけど、結局なんだったんだ？
あーそれより寝なければ…。

20年超さんへ
うーん...この仕事に携わってるやつの意見としては、20年超さんが保険に加入
するのは、正直難しいよ。この業界も色々厳しくなってきてるから。もし入ると
したら、一つは怪我（交通事故なんかも含む）のみの保障に絞るってのが一つ。
その場合は病気で入院したとしても、保険金は下りないけど。
もう一つは病院を変えるってのが一つ。病気の前歴を隠しちゃうってこと。
ただ、薬を飲めなくなるリスクもあるし、もしばれたら無効な契約って扱いにな
るリスクもある。保険金の支払い対象外になっちゃうってこと。
アＯコはやめといたほうがいいよ。代理店を通すんなら、話は別だけど。
テレビでＣＭしてるのは通信販売だから、保険事故があった場合の審査が厳しい
んだ。どうしても保険に加入したいんなら、病院を変える以外ないと思うよ。
入院した時だけでも、病院を変えて。ただ、癲癇発作で入院した時は保険金の請
求はやめた方がいいと思う。20年超さんが癲癇以外の病気は無いって仮定での話
だけど、慎重に考えてね。

高校生さんへ
そっか。俺の場合は、その親友は介護の仕事してるから、医療の知識も少しはあった
んだと思う。真剣に俺の話を聞いてくれた後に、前書いたようなことを言ってくれた
んだ。みんながみんな、親友みたいに理解を示してくれるわけじゃないって思ってる
から、彼女に話すのも、上司に話すのもためらっちゃってる。
この病気のこと話すのって、ほんと恐いよね。とりあえず彼女には次に会った時に話
そうとは思ってるよ。その時も、みんなには報告するから。
ｋａｎａさんへ
酒は控えるよ。実は今週末にも仕事絡みの飲みがあるんだけど、飲まずに帰ることに
決めた。そういえば、ｋａｎａさんの友達も病気のこと知ってるんんだよね？
友達に話した時のリアクションって、どんな感じだった？

>>22さん
加奈は彼氏に話しました。
彼氏は病名をしって安心していました。
理由を知らずに発作が起きても困るし
起きたときの対処さえ教えてくれれば
そうするからと。
だからそんなに恐れないで

加奈さんへ
レスありがとう！なんか勇気付けられた気分だよ。
ただ、上司に話すのはやっぱ恐いなー。成績は悪くない方だけど、病気のせい
で部署を変えられたりしたらって思うと・・・。今の数字があるから、リスト
ラは無いと思うんだけど。今まで築き上げてきた物が無くなるのが恐すぎる。
心配しすぎかな？みんなはどう思う？

（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ

>>1さんへ
　ご指導ありがとうございます、まぁ今の入っている保険が3大成人病だけの保障なので
一度考え直すいい時期だと思ったので。

　仕事は入社当時からやっていること変わらないなぁ10年目の新入社員みたいな感じ？
駅員だけど日勤のみ勤務の時間内でお客様がさばけるので残業も冬になれば無いですね、
自分のペースでやっているのでストレスはあまり無いですが今年の新卒が欝で休職なので
来月から大変かな
　企業イメージと言うのもありますが自分がこれからも今までの仕事を続けていた方がいいと思えば
上司にその点を伝えればいいと思いますが、異動先で心の病を患うよりはいいとは思います




　

>>24さん
あまり気にしすぎなくてもいいと思いますよ！
癲癇だとしても、普段はみんなとなんら変わりないんですから☆
偏見は確かにあります。けど、気にしていたらｷﾘがありませんよ？

20年超さん、>>27さん
アドバイスありがとう！
今大きな契約控えてるんだけど、来週の月曜日に上がる予定だから、とりあえ
ず契約上げてから上司に言うよ。
どんなことがあっても、心の病を患うようなことのないように気をつけるよ！
なんだかんだ言っても、移動はやっぱ恐いけどね。

みなさんいろんな情報をありがとうございます!…最近は睡眠3時間とれるかとれないかで死にそうな毎日です…貧血も重症で…
保険ってまだ分からないけど…なんか大変ですね きっと普通には入れないのだろうけど… 病気が職業にかかわるっていやですね…

高校生さんへ
俺の場合は外交員だからね。しかも地方だから、移動手段は車だし。
上司も、俺が癲癇って知ったら、今回みたいに車の運転中に事故起こしたら
やばいって思うだろうから。たぶん事務の方に移動させられると思う。
でも、病気に関係無く仕事を与えてくれる会社もあると思うよ。
だから、高校生さんは睡眠をもっととって、今のうちに色々なスキルアップ
をしておいたら？貧血も気をつけてね！

仕事中に発作を起こして周りに迷惑をかけたり、最終的に解雇されるくらいなら、起業した方がいいって聞きます。

なんでも癲癇の人って数字に強いらしいですよ！私は論外ですが|(-_-)|

なので、税理士とか会計士になって、少なからず自分のペースで働ける仕事に就きなさいって言うけど、自営業とか税理士、会計士で働いてる方いますか？

1さんへ
本当のkanaです。
友達に話した時の反応は、特に変わりなしでした。
みんな病名いっても、あまりよくわからないみたい。
今まで、友達の前で発作起こした事もないしね･･･。

今の旦那には、つきあいはじめの頃にきちんと話して理解の上
つきあって→結婚。
旦那の前でも発作を起こした事ないから、いざって言う時は
どうなるかわからないです。
ちなみに、その前に付き合っていた人は総合スレッドpart2に書き込んだ通り
散々な思いしてふられちゃったよ。

結婚ってなると、付き合う前に病気の話しをしていても、別れはきたよ。
私も分からないことがあったし。
恋愛と結婚は別っていうのは、病気がｱﾙ、ﾅｼに限らず現実的でした。
傷は深いね、やっぱり。
自分自身に、自信が全くもてないぐらい落ち込んだし。今も。
原因は私だし、前向きにいこう！と思うしかないんだけども。
ズレた内容すみません。

先天的→生まれる前からてんかんだったか？
後天的→生まれて何歳か年をとったら、癲癇になった。という感じでは？
誰か前ｽﾚで質問してたので答え・・・。間違いかもしれないですが。

>>31さんへ。
俺も数字に強いとはいいがたいかなー？話には自信あるけど。
一時期起業を真剣に考えた時があるけど、渡辺仁の「起業バカ」って本を読んだら、
足りないものの多さに気がついちゃって。とりあえず、しばらくの間は営業スキルを
磨くことに専念するよ。俺のいる支店での２位を目指す。ちなみに現在３位。
ｋａｎａさんへ
すてきな方と結婚されたんだね。俺はまだ今の彼女には話してないけど、結婚を考え
てるから、素直に話そうと思う。レスありがとう！

>>34さん
がんばれ！
かっこいいと思う。そして憧れてしまう。。。

1さんへ
辛い失恋があったけれど、本当にやさしくて
いい人に出会えた事に今は感謝でいっぱいです。
早く、大切な彼女に本当のことを話していつか結婚出来るといいですね。
お仕事もがんばって下さいね。

>>35さんへ
ありがとう！
でも、俺は35さんに憧れられるような人間じゃないよ。part２にも書いたけど、
この前の発作で事故を起こしちゃったし。
彼女に病気のことを伝えることに対しても、すごい臆病になってるし。
35さんこそすごいよ！恋人に病気のことを伝えた35さんはすごいと思う。
かっこいいよ！

kanaさんへ
レスありがとう！
kanaさんの幸せが、自分のことみたいに嬉しいよ！
病気のことを話した親友からは「車に乗らない仕事に転職したら？」って、さっき
言われたけど、とりあえず目標の支店２位になるまでは仕事を一生懸命やってみる
よ！病気で彼女に心配をかける分、せめて仕事に関しては安心させたいし。

１さんへ。
レスありがとうです(^-^)＆返事遅れてスマソ(-_-)↓実は今日発作が起きてしまって、しばらく“ぐったり”でした…。
私は最近デジカメにハマって写真を撮ってるんだけど、写真で食べていけるほど腕前はないだろうしなぁ〜(;^_^A

１さんが読んだ本、私も探してみます(^-^)

>>31さんへ
大丈夫？ゆっくり休んでください。俺が呼んだ本って、「起業バカ」のこと？
あの本はキツイよ。面白いけど。
31さんは写真にはまってるんだ！31さんの写真を、できれば見てみたいな。
近いうちに、友達から１眼レフのデジカメをもらうかもしれないし。

１さんへ。
なんだか昼間寝過ぎてしまって、ホントはゆっくり休まなきゃですが、眠気が全くな〜い(;-_-)↓
その本ってキツイですか(;^_^A
最近、新聞の広告で「焼き鳥稼業はおもしろい」とか「儲かる」って本を見かけるんですが、『本当かよ！！』って思ったりしてます(;^_^A
デジカメいいですよ☆
最近のは画質がいいし、家にプリンタがあればプリントも出来ますしね♪

皆さん、てんかんを持っていても前向きなので、励みになります！
現在、調薬入院２ヶ月目。そろそろ出所できそうですが、薬でどこまで
コントロールできるかドキドキです。もう、救急車には乗りたくないよ〜

P.S.先天的ー＞遺伝性というか、生まれながら脳がてんかんを起こしやすい
構造になっていたり、脳にそういった要素を持っている場合だと思います。
先天的でも、皆が皆生まれてすぐに発作を起こす分けではなく、
乳幼児期の脳の発達過程で発病したり、大きくなってなんかのきっかけで
発作を起こしてしまう場合があると先生は言ってました。

後天的ー＞事故や手術などで、脳にダメージというか、傷ができた場合じゃないかな〜

>>31さんへ
体の調子はいかがですか？
俺もそういう本を立ち読みしたりしてたよ。ちなみに感想は31さんと一緒で「本当かよ！」
って思った。しばらくは無難に、今の仕事で稼ぐことにするよ。
カメラのことはよく分からないんだけど、一眼レフって普通のデジカメとどう違うのかな？
>>42さんへ
「そろそろ出所できそう」って言い方に、思わず笑っちゃいました。はやく病院出られると
いいね！俺はこの前の発作で入院した時に薬を変えられたんだけど、やっぱ不安だなー。
この薬を飲んでたら大丈夫！発作は起きない！って自分に言い聞かせて、ちゃんと毎食後に
飲んでるけど。

１さんへ
体の調子はもう全然大丈夫ですよ☆
ちなみに、私もカメラには詳しくないんですが、多分、一眼レフとデジカメは違うんじゃないかなぁ〜。
なんだか私は、デジカメは素人か使うもので、一眼レフの方がプロっぽい感じがします(;^_^A
確かに薬を変えると不安ですよね…。
私の場合は「今度こそ体に合って、効きますように！！」って思うんですが、ことごとく裏切られてます(;-_-)

31さんへ。
俺は薬変えるのは今回が初めてだけど、31さんは何回くらい薬変えたの？
やっぱ自分に合った薬が見つかるまでは、何回か薬変えないけんのかなー？って
思ってるけど。ちなみに前の薬は飲んだら眠たくなってたから、きつかった。
前に一度、仕事中にすごい眠気に襲われて、一日の締めの仕事をしてる時に少し
だけ寝ちゃったことがあるんだ。隣の席の先輩が「大丈夫？今日は早く帰って寝
んさい。」って言って起こしてくれたけど。今回の薬は、眠気に関しては大丈夫
だけどなー。
お互い今の薬が合ってるといいね！

久しぶりです
職業とかあまり気にしなくても平気そうですね！
私は教育関係の仕事につきたいとおもっています。
皆さんに負けないようにがんばらなくては（笑
とはいうもの・・・テストがやばいです。
･･･修学旅行の時期になりました。本音･･･いやです（涙
何が起きるかわからないし･･･
何か気をつけた方がいいことってありますか？

１さんへ
私はテグレトール、アレビアチン、フェノバール、マイスタン、デパケンＲ、デパケンの６種類の中で、色々な組み合わせを試してきましたが、１０年経った今もどれも合わず、実は…私も前スレ主さん同様、手術を受けようかな？と考えています。

１さんへ
あと書き忘れてしまいましたが、だいたいの人は薬が効くそうですし、たまたま私は薬が合わなかっただけなので、１さんの体と発作に合う薬に出会えることを祈ってます☆

むむ・・・。私は先天的なのかな？後天的だと思ってた。
勘違い。今更どっちでもいいけれど。
体にあう薬ですかあ。私はすぐにあってしまった。
病院周りも大変ですしね。
手術は情報不足では？と私は勝手に思うのですが。

>>49さんへ
手術に関しては、やはり後遺症等が恐いので、色々と勉強しました。
既にもう医者との話も実はついています(;^_^A

>>31さん
手術ですか私も後遺症が怖くて行けない口です、手にマヒが残ると言われたので・・・
カメラマンですかぁ腕もありますが体力使いますよ、家族でプロがいますが機材が歩いて
いるような感じです、車も必要な時ありますし。
　コンパクトデジカメと一眼レフ差はやはりレンズが交換できる事とシャッターを押してからの
タイムラグが無い事ですかねぇ高いのでいまだにEOS630が現役です
　
　高校生へ
修学旅行いいですね、前の日に良く寝ることと薬を分散してしまっておくといいですよ
折角の修学旅行楽しみましょう、自分が飲んでる薬やいつも行っている病院の電話番号
を書いた紙を財布か何かにいれておけばいいのではと思います
　

高校生さんへ
20年超さんのアドバイスの通りにしておけば、大丈夫だと思いますよ。
修学旅行楽しんできてください！思いっきり遊んで、楽しい思い出を作ってくださ
い！
20年超さんへ
デジカメと一眼レフの違いを教えてくれて、ありがとう！
友達は譲ってくれるって言ってたんだけど、そんなにいい物だったとは・・・。
なんか俺が持つのは、もったいない気がします。
>>31さんへ
俺は今デパケンＲ飲んでるんだけど、たいていの人は薬合が利くんだ！
来月の上旬に血液検査やるけど、その時の結果で量を増やしたり、また薬を変えた
りするかもしれないって言われてたから、なんかちょっと心配で。

20年超さんへ
手術なんですが、前スレ主さんが受ける病院と同じ病院です。
前スレ主さんからも色々と話を聞き、勉強になりました。
カメラマンって大変ですよね(;^_^A
と言うか、楽な職業なんてないけれど、確かに重いだろうから、女の人は特に大変でしょうね…。

でも結構力持ちでもありますよ☆
前の職場で、二人がかりで運ぶものを、一人で上手く重心をとらえて運んだりしてました(;^_^A

手術も心配だけど、将来ちゃんと働けるかどうかが心配だなぁ…。

ここの方はポジティブで素晴らしいなぁ…
私は発作の事で小学生から教師＆同級生のイジメ
(母子家庭で食費すら困窮する状態で、治療を受けるお金がなかった)の為、中学不登校。

家族のｄｖ等でうつ病にも罹り、てんかんの発作も多いの上、ブサなんで恋愛・結婚は諦めました。スレ汚し申し訳ありません。

みんな一体どんな職業についてるの？（｀▽´）

癲癇で、薬飲んでいても発作が出るのって普通なんですか？
また、知的に障害の出ない場合もあるんですね。

>>54さんへ
俺も母子家庭だよ。５年前に父が亡くなって、１８歳のときから母子家
庭の生活が始まったんだ。自慢するようなことじゃないけど、俺の場合
は高校を卒業した後だったから、すぐに仕事に就いて働いたよ。
初めての発作も２１歳の時だったし。でも、友達には発作の時の俺の真
似をしてからかわれたなー。家族のＤＶはきついと思うけど、ブサは関
係ないよ。俺もブサだけど、彼女はできたし。
>>55さんへ
俺は前にも書いたけど、生命保険のセールスの仕事してるよ！
忙しいし、ストレスもたまるけど、自分の努力の何割かが、お金と成績
になって戻ってくる、すばらしい仕事だよ！

>>55
良くこの質問来るけどとある地方鉄道会社の1駅員です、1さんみたいに自分の成績で
給料云々はないですが仕事する事で規則的な生活を送っています、


　このスレ読むようになってから癲癇と言う病気が社会参加できにくい病気だと知りました
仕事してると鬱になる暇ないんだけどねぇ先のことまで考えないで今ここにある仕事を
片付けるように考えているからかな

>>56さんへ
知的障害がでない癲癇って、普通にあるんじゃない？前スレで見たけど、
脳性麻痺からくる癲癇もあるみたいだし。脳性麻痺からくる癲癇なら、脳
性麻痺の時点で知的障害なわけだし。みんながみんな、知的障害を持って
るわけじゃないと思うよ。脳性麻痺も、いろんな種類があるけどね。

>>３１って、前スレ主自身じゃないの？

>>60さん

前スレ主さんに、病院について聞きたいことがあって以前メールしてた者だけど、多分あの頃話してた予定通りに事が進んでいるなら、今は入院してると思いますが。

sage忘れｽﾏｿm(_ _)m
あとIDで分かると思うけど、３１です。

20年超さんの言う事に納得。
仕事していた時は、目の前の事に集中していて鬱になる暇なんて
なかったような気がします。私も社会復帰早くしたい〜。

54さんへ
治療費大変ですよね。
私も最近、通院医療費公費手当を申請して通ったので
負担額が5％になり助かってます。障害者手帳はもらえないから、
これくらいはしないと我が家の家計も苦しいので･･･。
一度申請されてみてはいかがでしょうか？

こんなスレあります
32条関連スレッド16条目
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1129855877/l50

自分は結構前に申請したけどこれからどうなるか心配です
やはり3割になるのか1割で済むのか・・・

医療費の問題は深刻だよね。
２割負担ですが、調薬入院を１月すると約20万。
（もちろん大部屋）MRI、脳波等の検査費用も高額・・・
高額医療費が補助されるとはいえ、入院保険にも入れず
生活は厳しくなるばかり・・・発病前に入院保険に入っておけば
よかったと後悔してるよ・・・・

はじめまして私もてんかんです。
後天性
原因は全く不明
脳のMRI写真正常
脳波異常無し
しかも薬効かずｱﾗﾗ
救急車嫌い
高校の時倒れて薬中呼ばわりドナ菌なるもの発生(笑)、卒業後独り暮らしはじめたので学費、病院代稼ぐべくお水に勤めて4年、やっと卒業して昼間の仕事に就職できたんだけど、こないだ職場で倒れたらｸﾋﾞになっちゃった。面接の時にちゃんと言ったのにね(^o^;)

昼間の仕事になってから社会参加の難しさがわかりました。
てんかんになって後悔した事は免許が取れない事
バイク大好きなのですごく残念だな(--;)
そんな私でも小さい頃からの夢があるんです。
将来漫画描きになりたい!!
もちろんてんかんとお水は伏せてるケド
こんな私ですが、良かったら応援してやって下さい☆http://id5.fm-p.jp/88/rairaimii/

1さん、kanaさん、レスとアドバイス有難うございます。
一ヶ月の薬代は１万５〜９千円程度ですね。母の年金で生活させてもらってますが、結構厳しい為、私は内職をしています。(他の薬の副作用ですぐ無気力になってしまいますが…)
近日中に、役所に相談に行ってみようと思います。
改めて、拙い意見にレス頂き有難うございました。

自分は今、２６歳で、２０歳の時になったんだ。それからこんな病気に負けてたまるか！！！と思い今までがんばってきたが、結局店長までがんばっても、発作が理由でくびになった！！そして今どうがんばれば元に戻れるか考えている。

てんかんに関してもさまざまな種類があるんですね。自分はだいたい二十歳ぐらいにパチンコ屋でなったのが始まりで、そこから自分の人生がガラッと変わってしまったんだ。
仕事はそこで首になって、次に職場も２年やって首になって次には飲食店でお店の売り上げを上げお客をだ-ん上げ店長まで上がった所で、首にされてしまって、もうそろそろ先が見えなくなってきてしまった所です。
自分は２７歳です。こんな時には何をすればいいのでしょうか？全然解らない！というか何をするにも恐怖心がわいてきてしまうんですよ。

田舎者さん面接の時に病気の事は話してたの？

ドナさんへ
俺も後天性だけど、ＭＲＩは正常だったよ。未だに原因はわからないまま。
おれは免許とってから発作起こしたから免許は持ってるけど、俺も車やバイ
ク好きだから、もし免許が剥奪されたりしたらって思うと・・・。
でも色々な経験をしてきたドナさんだから、いろんなストーリーの漫画が書
けると思うよ。応援してます！
草薙さんへ
俺も「病気に負けてたまるか」って思って頑張ってきたけど、今回事故起こ
しちゃったから、この先が心配で・・・。前も書いたけど、俺は生命保険の
セールスをしてて、今は支店で３位の成績をおさめてる。でも、病気のこと
を話したら、事務とかの仕事に回されそうで恐い。今の成績があるから、く
びはないとは思うんだけど、営業から退いたら俺のとりえがなくなっちゃう
から、そうなったらくびにされてもおかしくない。やっぱ俺も、次の仕事の
こととか考えないといけないのかなー？

田舎者さんへ
俺は今２３歳です。
今の仕事について５年、初めての発作から２年。
今まで営業一筋で働いてきたから、もしくびになったらと思うと、田舎
者さんと同じような気持ちになってしまいます。
ほんの少しの間、建設関係のバイトをしてた時もありますが、この病気
だとわかってしまった以上、建設関係の仕事に就くのはリスクが多すぎ
る気がして・・・。次の仕事のこととか考えたら、やっぱ正直恐くなり
ます。

54さんへ
相談は保健所に行って下さいね。
保健所で書類をもらって、通院している病院に行って記入してもらって下さいね。
診断書の発行ということで懐が一時的にさみしくなりますが、癲癇で治療している
間は2年に一回の更新をすれば、治療費の負担が軽くなりますから。
（ただし、通院している病院・癲癇の治療のみ有効です）
東京都の場合、無収入だと一円も病院で支払わなくていいのでかなり助かりますよ。
先日、私はお薬3か月分と診察で400円の負担だけでした。
なるべく早く申請して、ちゃんと治療を受けてくださいね！

>71さん
ありがとうございます。
ちなみに私は初めての発作は中学3年生でした。みんな特に多感な時期だったからビックリしたと思いますよ(^-^;

これからも病気の事はあんま忘れて色々挑戦してみたいです!今ハマっているのが自転車改造です☆
やりたいのに自分で自分に『病気だから○○できない』って言い訳するのが一番嫌いなんです(;_;)だっていかにも『私は病気ですから』って言ってるみたいで(--;)昔やっぱりそんな言い訳してた時もあったから尚更嫌です。

保険のセールスマンをやられているんですか!?凄いですね(^^)しかもそれだけの成績を上げていらっしゃるのですから誰も文句言えないと思いますよ☆
これからもお体に気を付けて頑張って下さいね(^^)

うちは医療費負担が0割やから嬉しい限りやわ。
それより、ここの住人増えたなー。
みんなプラプラと流れついてこのスレ知ったん？

世間には、自分が間が手いる以上にてんかんに悩んでいる方が、いるんだな〜と心のそこから感じます。東北の方でこのページをみているかたはいらっしゃいませんか？

>>76
ﾉｼ 福島だべさ

後メル欄にメルアド書くのはお薦めしない
変なメール来るかもだし。
"sage"とか書いときゃよいのです。

癲癇はたばこを吸うとダメとかいいますか？もうお医者様に言われる事は常にいっしょで信用できナインだよどうすればいいんだろう？

無事修学旅行から帰ってきました!!楽しかったです☆
たばこは･･･。ダメですよ＾＾；　血液検査とかでひっかかりませんか？
一回すっちゃってビクビクしてました☆
最近思ったのですが。。
なんか障害者などちょっと偏見を持っていたけど
実は自分も世間からは偏見を持たれているんだなぁ　と思いました。
大学入学とか私たちの病気の人はハンデがあるらしいです。
だから学校にはあまり詳しく話していません。
皆さんはやっぱり就職の時に病気のことを話しましたか？
それで普通の人と違う扱いを受けたりしましたか？

>>76
岩手だよぉ！
昨日退院しました。

えぇ〜!?タバコ駄目なの!?どうしよう(;o;)
毎日ドカ吸い
禁煙したい(^_^;)

http://www.freepe.jp/i.cgi?cloverring

彼女がてんかんです。
親にどう紹介しようか考え中

お互い30越えてるから問題ないような気もするけど。

名無しさん彼女の癲癇は一ヶ月にどれくらいの発作が起きるんですか？

癲癇はストレスで発作が起きてしまうから、なんだかんだで自分はタバコは減らすことはできてもやめることはどうしてもできないんですよね〜何かいいストレス解消と家内ですかね〜

>>84
薬で抑えているようなので？発作はおきてません。
ここ数年はおきてないとの事です。

＞＞83
自分は一週間に一回ぐらいの確立で発作が起きてしまいます。ほんの一瞬だけ意識が途切れてしまいます。
ありがとうございました。

ドナさんへ
自分はい何回も発作が起きる度に気合を入れて周りの人と意気統合してうま
く行ったと思っていたけど、やっぱり上の上の人間を理解させないと後戻り
になってしまうと思うよ。ドナさんぐらいの事績であれば、上の人間を理解
させることができると思うから、あきらめるような考えは頭に浮かべる必要
はないと思うよ。がんばってください！！

なにもかもが嫌になってきた・・。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

>>89
これこれそんなことを言ってはいかん

ｳﾁは母親がてんかん。
病気のことが原因で父とは離婚し、今は母の両親と私と母の4人で生活してるんですが、
来年私が専門学校に行くので学費を稼ぐ為母も一緒に2人で実家を出ることになりました。
でも以前家族が留守の間母が一人でお風呂に入っていたとき発作が起こり
全身に大火傷を負ってしまったことがあったので正直2人で生活するのが不安です。
私もずっと家にいれるわけではないし、
もし私が家を空けてる間に火傷のときみたいになったらと思うとぞっとしてしまって…。

てんかんもしくは難病が理由で離婚って結構あるよね。
悲しいことだけど。
うちは子供がてんかんで発作を見た旦那が逃げに走っている。
我が子のあまりにも悲惨な発作に引いていたもん。
まだ離婚までいかないけど一人で遊びに行っちゃったり女友達と
連絡しているみたい。
母親は逃げられないのに男って勝手、、というか現実逃避だね。

カンナビスさんそんななんでもかんでも嫌になるって例えばどんな事？

92さんへ
私の父親も女遊びはしませんでしたが、逃避はありました。
そんな姿を見ると、正直腹が立つし、母親が可哀相だったし申し訳なかった…(´･ω･｀)

どうも、診察室に入ると心臓がドキドキしちゃうらしく、一人で鼻息荒くして、ホント大人げない姿が嫌だった。

母親はいっつもあたしに付きっきりで、何をするにも心配するのは母親。病院で先生からの話を私と聞くのも母親。
父親は自営業だから、いくらでも休めるのに。
やっと今はもうなくなりましたが、2003年くらいまで逃避する姿があったから、約8年逃避してた計算になりますね…。

>草薙さんへ
私だってすごく弱いです(T-T)ドナ菌の時だって正直泣きましたし(笑)

発作が出そうな時は物凄く不安ですし
私にとっててんかんはある意味難病
理由は薬で防げないから
なぜ効かないのかわからないけど

それに本当は発作の心配をせず普通に生活している方達はちょっぴりうらやましかったり
それでも自分と戦っていかなきゃなんだろうな

唯一の励みはレオナルド・ダヴィンチをはじめ数々の偉人達はてんかん持ちが多かったそうです(^_^;)
私ももしかしたらいい漫画が描けるんじゃないかな…?と思い込んでみたり

８０さん岩手県のどこに住んでいるんですか？自分は盛岡駅の裏にすんでます。

今日3年ぶりに発作。

あやしいと感じて薬量倍(笑)飲んだけど負けた…。

ただ、意識はハッキリして会話も出来た。
薬の効果を身を持って体験したと同時に、薬だけではダメな事を痛感した訳ですよ。


段々、馬鹿になる自分を感じる…。

何か分かる様な気がする！！俺も久しぶりに発作が起きると何かスッキリした感じに
なるんだよね〜！仕事してると「おい！どうした？動きが変わったぞ！」てよく言わ
れるんだよ。けど、その発作が起きている間の言葉では言い表せない気持ちがその〜
馬！鹿になる自分って感じがするんだよね〜

ドナさんへ
すごいレオナルド・ダヴィンチも癲癇だって聞くと、何か元気がわいて
きたって感じです！！ありがとうございます！あと、これからもちょくちょく
よろしくお願いします！！！漫画がんばってください！

>>97さんへ
俺の場合は、発作の時は意識が完全に飛んじゃうから、>>97さんみたいなことは
無いんだよなー。俺も時々バカになるよ。薬飲まなかったりとか、酒飲んじゃっ
たりとか。俺みたいな、たちの悪いバカにならなかったらいいんじゃない？
>>高校生さんへ
おかえりなさい！修学旅行楽しかったみたいで、なんかほっとしました。
タバコに関してだけど、今回入院した病院の先生は「タバコはいいけど、酒は絶
対にいけん。」って言ってたよ。だから俺は禁煙しようとは考えてないし。
薬を飲んで、酒を飲まなかったら、そこまで神経質にならなくってもいいんじゃ
ない？

みんながんばれ。こんな事くらいしか言えないけど、心から応援する。がんばれ。

>>ドナさんへ
漫画がんばってください！
ドナさんの言うように、今でも名前を知られてる偉人には癲癇を始め、
障害を持ってた人が多かったのは事実なんだし。
俺らも、後世に名前を残せるような人間になろう！
ダビンチは癲癇以外にも複数の障害を持っていたのにもかかわらず、今
でもなお、たくさんの人に影響を与える人になってるんだし。
>>92さんへ
やっぱこの病気が原因で離婚することって多いんだ。
俺は今の彼女と結婚したいって思ってるし、彼女もそういってくれてる
んだけど、正直不安なんだ。保険のセールスって以外と給料は安いけど、
今まで積み上げてきた成績
もこの病気に負けちゃうのかなー？って思う日が、正直よくある。
前にも言ったけど、とりあえず次彼女に会ったら、病気のこと言うよ。
その時は、彼女の答えに関係なく報告します。
みんなの励みになるか、みんなに励ましてもらうことになるか、今はま
だわからないけど。

＞１００へ
あの〜完全に意識が飛んでしまう時間って、だいたいどれくらい飛んでしまうんですか？
自分は飛んだり飛ばなかったりなんだけど、飛ぶときは、だいたい１分ぐらい記憶がなく
なるんですよ。車に乗ってて山の峠で意識が飛んじゃって、気がついたら下にいて、
あれ〜〜？って思ったら体には傷一つもなく車から降りたら車はもうボロボロでさ〜〜
今でも信じられませーん。

>>103さんへ
どれくらいだろ？
今回の発作の時はたぶん１０〜２０分くらいだと思う。
事故現場からわりと距離のある病院に運ばれたし。
今までの発作の時の状況からすると、だいたい１０分くらいは意識が飛
んでると思うよ。
それにしても、103さんの体験がすごすぎる！よく無事で山えお下りた
よねー！俺なら車もろとも怪我してるよ、絶対。

私は意識が飛んでる最中に我に還ったり、また意識が薄れたりする。
みんなはどう？
飛んだら飛びっぱなし？

俺はいつも、意識が飛んだら１回だけ意識が戻るよ。
だいたい救急車に乗る直前に、少しだけ意識が戻る。
毎回すごい頭痛と吐き気に襲われてて、すぐに意識飛んじゃうけど。
担架に俺を乗せようとしてる救急隊員の姿を、毎回覚えてるんだよなー。

92です。
「大丈夫、愛していれば乗り越えられる」、、
そんな奇麗事は当事者である私には言えません。
私ですら子供の発作をみると切ないうえに心のなかに
割り切れない思いがふつふつと沸きあがります。
他の病気に比べてどうしてこんなに発作時が悲惨なのでしょう。
人間が隠しておきたい全てが露出してしまうのです。
この発作が癲癇という病気への差別を生み出しているといっても
過言ではありません、、。
正直旦那が逃げに走ったのも仕方ないかなあ、なんて思っています。
１０２さんは大発作かどうかわかりませんが薬で抑えられるといいですね。

>98
>100

レスさんくす。

今迄、自分の発作といえば、完全に意識無しがデフォ。救急車に乗せられる位に意識が戻る話はすげー分かる。

酒止めたし薬は絶対に飲む。何かと理由つけて便所で飲んだ回数は数知れず。

だからこそ、規定量の倍飲んで起こした今日の発作状態にビックリなんですよ。

完全にブラックアウトする前にビクンビクンとゆっくり、しかし確実に全身に広がるあの感覚と発作後に続く頭痛は…、



ヤッパ嫌だなw

>>107さんへ
１０７さんのレス見て、真剣に悩んでます。
俺は後天性って言われたけど、後天性だから遺伝しないってことは無い
と思ってます。
自分が発作に襲われてる姿を見たことはないけど、もし見ることができ
たのなら、たぶん言葉では表すことができないと思う。
俺も薬で抑えれるかどうかはわからないけど、できることなら抑えたい。
もう発作は起こしたくないです。
彼女との結婚も、真剣に悩み始めました。
なんでこの病気は、俺達を選んだんだろう？
正直、ムカついてしょうがない。

私も！救急車に乗せられる時は、なんか喩が難しいんだけど、視界が現れる感じ！！
あぁ、救急車のお兄さんだぁ…って思いながら、なんか自分がこのまま死んじゃうような感覚に陥って、涙出る。
ひどい時は意識が薄れたり飛んだりを30分〜1時間くらい繰り返してる。

で、やっぱり皆さんと同様に頭痛と吐き気。
あの頭痛は半端ないね(-_-)

>109へ
横レス失礼
悪い例でよければww
自分は付き合い始めから持病を言っていたが、婚約して結納直前でヤッパリ無理と言われたwwww

1さんへ
病気に対してムカつきますよね。
私の場合、つい先日両親と病気のことで喧嘩しました。
両親は私を健常者と同じように育てていたけれど、確かにそれで生活出来ていたけれど
実際問題、嫌な思い（恋愛・結婚）をしたこと、車の免許が取れないこと
仕事も幾つか制限があることを殆ど理解してくれてなかったんだよね･･･。
子供の頃から苦しんでいた私の気持ち、解ってなかったことがすごく悲しくて、喧嘩になったのです。

今晩、2週間ぶりに仲直りしたけれど。

>102さん草薙さんへ

励ましのお言葉ありがとうございましたm(__)m
もしデビューしたらいち早くここの板に知らせます!


私も発作の時間は15分くらいだけど発作後は時間の感覚がおかしく、後3日くらい常に頭痛、吐気、筋肉痛(;_;)なぜか必ず後ろにアタマからぶっ飛ぶらしいです。一番ひどかったのは学校で柱にぶつかり口切って血を流していたらしい…

その後救急車呼ばれてブチギレしてました(笑)
出費もバカにならないので(^^;
頭痛がひどいのはどうにかしたいなぁ

>>109さんへ
はじめまして。私は近く結婚しますが、彼が癲癇です。
私らはもう10年近く付き合ってますし、
病気だからどうのと思ったことはありません。
遺伝についてはやっぱり考えた時期もあったけど、
結局は、まだ生まれてもいない子供の心配をするよりも
目の前の現実の彼といることが、私にとって何よりも大事なことなので。
それさえわかっていれば、この先何があろうと大丈夫だと思ってます。
まぁ、喧嘩したらその先はわかりませんが(笑)

伝えるのはきっと怖いと思いますが、
どうか、一人でキツい思いをなさいませんように。

１１４へ　結婚おめれとうございます。自分は今２６歳で、結婚をしていいかどうか悩んでいます。自分の発作は
意識が途切れる時間は一瞬だけど、起きる回数が、かなり多いです（２週１回）ぐらい、発作の起きている間の
自分が見た事ないけど起きた後の周りの視線はとてつもない物を感じます。癲癇なってから４年ぐらい付き合った
事があるけど、自分は彼女も仕事もみな発作を理由に離れていきました。けど、１１４さんの様な方が自分の周り
にも居ると！また、信じて生きたいと思います。　

私、今まで、てんかんの人はてんかんの人と付き合って結婚するのが一番いいんだろうし、健常者の人とはもう付き合えないだろうなって思ってた。
ここ見てて、健常者の人と付き合ってる人が多くて、びっくりしました。
ところで皆さんは、自分から告白して付き合い始めたんですか？
それとも、職場などで発作を見られていながら、相手から告白されて付き合い始めたんですか？
ちょっとというか、かなり気になるんで教えてほしいです。

僕は、２５歳なんですが、３歳年下の子と付き合っていました。彼女に告白されてその時は、すぐに自分の事を喋ってそれからすぐには付き合えず、
一緒に車に乗っている時に自分が発作を起こしてしまい！！彼女をとてつもなく危ない目に合わしてしまいました。そこで「もう僕はこれ以上君には
発作は見せたくはない」と報告したら、彼女は「大丈夫私が免許取るまで待って」と言ってくれました。それから４年付き合いました。
ここまではいい物語だったけど、彼女は育ち盛りでいろんな人に興味を持ってしまって,別れてしまいましたが、病気が理由ではなかったです。だから
今もできるだけ病気のことは隠さないようにしています。隠せば隠すほど、自分の発作の事だけきになってしまいますから。

たばこは吸うとすっきりするのは錯覚で明らかなニコチン中毒です。
止めた方が良いですよ。百害あって一理無し！

自動車の運転はやめてください。そして免許は返上してください。
自分の為では無くマナーですよ。

>>118
おっしゃっていることはご最もですが、では、身分証明などはどのように行なっているのですか。
保険証やパスポートもありますが、一番便利なのが免許証なんですよね。色々な所で会員カードを作成するのには。
だから、そういう形だけで使用するならば、何も返上までしなくてもと思います。
ただし、運転は絶対厳禁ですけどね。

>>117さん、反応ﾏﾘｶﾞです。
そして>>119さんにﾊｹﾞﾄﾞｰ。
>>118さん、返上は言い過ぎだよ。車を運転しなければ害はないし、免許証があることで誰かに害を与えることもない。

反応マリガって・？何？だれ？

自分ももっと１１７さんみたいな話にすごい興味があるな〜〜

免許とれなきゃ泣きます!!　ってかあたしのとこ田舎だから
車なきゃ病院もいけない(((涙
記憶は一回発作起きると今までのことすべて頭にないんですけど･･･
もう記憶喪失状態･･･友達の名前も思い出せない。
そうゆう方いらっしゃいますか？？

>高校生さん
私もそうですよ
記憶ブッ飛びの視界が変だの凄〜く嫌〜な感じです(T-T)

ちなみに私は都合の悪い事も一緒に忘れたフリをしてます(笑)
『さぁ…?忘れた』と
ダメですね(^-^;

癲癇って大変な病気なんだね
私は免許を取りましたが今はもう乗れません
だから、身分証明にしか使いません　更新はしています。
高校生だと免許はとても欲しいのでしょうね　私がそうでしたから
しかし、みんな忘れてしまうなんて…彼女も忘れるのでしょうか？

>>121田舎者さんへ

レスありがとうって意味ですよ＾＾
ところで、レスアンカーの付け方分からないの？教えてあげようか？

かつては一度見たり聞いたりしたら大体覚えてた。そういう能力があったんだろう。下品で気持ち悪い話で恐縮だが、覚える気は全く無いのに彼女の黒子の場所まで正確に覚えてた。
エラい本は、これがてんかん気質だって書いてたけど…。


だけど発作を起こす度、勿論、薬か別の疾患の可能性もあるが、その能力が確実に衰えているのが判る。初見の人名を覚えるのが辛い。楽しい昔の思い出も一発で思い出せなくなってきた…。


能力と甘い思い出


どちらも失うのはイタイ
orz...

おっはーです！ブッチャケた話し、レスて名前じゃないんですか？レスアンカーって
なんですか？めちゃくちゃ知りたいです。教えてください。！！！

みなさんは、大きい発作が数少なく起きるのと、小さい発作が数多く起きる
のと、どちらかを選択するとしたら、どちらをえらびますか？？

>>128
↑これがレスアンカーです。
レスは返事です。

半角で>と返事をしたい相手の数字を入れてください。

>>126お〜〜3939です！レスアンカーをりかいしました。

>>129さんへ
俺は大きな発作しか経験したことがないから、小さい発作がどんなものなのか
が分からないんだよねー。
ただ、俺は大きい発作をたまにしかしないから、このままでもいい気がしない
でもないけど。
ただ、大きい小さいとか関係なく、発作から永遠にさよならしたいのが本音。
みんなはどうなんかなー？
あと、小さい発作について教えてほしいんだけど。

自分は、小さい発作しか起きません。小さい発作は、平均して２０秒ぐらい意識が飛びます。けど、動きが
止まるわけではないです。意識が飛んでいる間は、違う自分が何かをしています。
　信じられないけど、二重人格みたいなものです。けど、なっている時の自分は信じられない見た事のない
自分の顔になっているそうです。だから、癲癇を知らない人が、いきなり見てしまえば、間違いなく避けて
しまうでしょうね！ならない時で一ヶ月に一回ぐらいです。なる時は、四日ぐらい続けてなってしまいます。
　だから、自分も大きい発作と小さい発作の違いにすごい興味があります！！

>133さんへ
俺も>132さんと同じ発作は大きいヤツばかりだが、正直逃げたいな。
ただ現時点で、脳の構造自体がブラックボックスだから半分諦めている。奇跡的な科学の進歩を待っている状態だ(藁

ただ薬で発作起きるの時間が完全に一定になればなぁと夢見たりするけどさ。

大きい発作は何かと大事になる。発作後はホント周りの人達に頭さげまくりんぐだよ。迷惑かけちまうからさ…。

まぁそれでも頑張って生きてますがwww

癲癇の方々はどんなお仕事をしているんですか？知り合いは２０歳で癲癇になってしまって、ほんとなにをすべきか！なにをしていいのか！と悩みに悩んでおります。
どうにか少しでも力になってあげたいので、できたらどんなことでもおしえてください。
　やはり、自分の気持ちを分かってくれる人が、一番の力になると信じていますから。

>>134さんへ
俺も発作の後は、周りの人に頭下げまくってるよ。
俺は仕事が外回りだから、一回発作起こすと仕事にすごい影響があるし。
俺も医療の進歩を、すごく望んでるよ。
>>133さんへ
大きい発作は、俺の場合は「わー」とか「あー」とかって叫んで、全身痙攣起
こすよ。その直前からの記憶が無くなっちゃうんだけど。
初めての発作の時は、白目むいて泡を吹きながら痙攣してたみたいで、想像し
たら自分でも引いたなー。で、意識が戻った時はすごい吐き気と頭痛に襲われ
てて、救急車の中でも、口に手を入れて吐こうとしたりするよ。
小さい発作でも、あの頭痛と吐き気ってあるんかなー？

>136さん
俺は治療法があるなら人柱の覚悟はあるな。
その為の独身だからさ(藁


>133さん
俺は倒れた時、周囲の人達は脳梗塞だと思ったらしい。
激しくいびきをしてたらしいからさ。
まぁ、倒れた俺は全く分からないけどね。
ただ発作を重ねると声を出さないようにコントロールする。
目立たないようにする悲しい習性かな…。


>135さん
俺はとある官にいるが、20歳なら学位取る事を勧める。それからかなぁ。
スマン、抽象的杉で…。

>>136さんへ

自分は普段は小さい発作ばかりなんですが、頭痛ありますよ。
たまに大きい発作もあるんだけど、その時は吐き気と頭痛両方。


あと亀レスだけど、小さい発作と大きい発作のどちらか一つを選べと言われると難しいね。
でもやっぱり小さい方が驚かれないし、迷惑かけずに（まわりは迷惑じゃないって言ってくれるんだけど…）済むから小さい発作かな。

俺はパチンコ屋

自分は、小さい発作が起きてすごいすっきりするときがあるんだよね。あと、
「あ〜発作が起きる発作が起きると」と恐怖心が始まり、気づいたら
頭の中には、同じ事だけが浮かんでくる。見た目は普通に話をしていても
相手が話していることを理解しようとしても理解できずに、意識が途切れ
違う自分が自分を支配する。何か作ったようなはなしになるけど、発作の
起きかたにもだいたい3種類ぐらい自分にはあるんだ。

私は今日初めて小さい発作を経験しました。
お風呂でだったのですが、シャワー浴びながら『ヤバイ来る来る！』と思った所まで覚えてます。
ここからは彼氏の話なのですが、自分で出てきてナゼかバスタオルをズボンみたいにはこうしていたそうです(--;)寒かったのか?
多分無意識に布団で休もうとしてたんだろうな
もちろん記憶ナシ

でも今回は吐気や筋肉痛はなかったです。

＞１４１へ
　すごいわかります！！　僕は、パチンコ屋に行っててなりました。
スロットしてて、発作がおき、意識がなくなって、いすからたったり座ったりと
繰り返していたそうです。意識が戻った時には、普通に椅子に座っているからあ〜
「大きくなくてよかった〜」と思った時には、周りの人たちが、みんな自分の事を
見ていました。「何をしたか？」という感覚がないので、誤るにも誤れず、ただただ
その場を離れるしかなかったです。いい台だったのにな〜〜（笑う）

いつもふと『自分は病気だから』とやりたい事があっても第一歩が踏みだせない。会社にも病気の事はいえない。旅行するにも不安だらけ。ハァ嫌だ！(´-ω-｀)

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田舎者さんって、変り者だよね＾＾てんかんの人って多重人格者も多いんだけど、田舎者さんってもしやそう？

マリファナって吸っても大丈夫かな

僕も癲癇だけど、恋愛がしたいよ〜〜〜〜〜

>147
恋愛してたり結婚してるヤツ結構いるじゃん。
カキコもあったしさ。
こればっかりは病気ではなく、本人の運と才能と覚悟の話じゃね？
頑張るのは自分。



と、自分自身に強い暗示をかける独身の俺…。

>>147さん、148さんへ
俺は恋愛してるよ！
彼女とはもうすぐ付き合い始めて２年になるよ。３回ほど発作を見られてるけ
ど、まだ癲癇って診断されたことは話してない。
たぶん薄々気付いてるとは思うけど。今までは「癲癇かもしれないけど、はっ
きりとはわからない。」って診断だったけど、それは彼女には伝えてた。ただ
今回はっきりと診断されたことは、なんか言いづらくて。結婚の話もでてるけ
ど、俺が癲癇ってことを話したら、もう終わりになっちゃう気がして・・・。

146さんへ
BADにはいるとや〜ばいぞ！（・∀・）ニヤニヤ
（・∀・）ニヤニヤ
（・∀・）ニヤニヤ
( ゜Д゜）y─┛~~　スパー
（・∀・）ニヤニヤ
（・∀・）ニヤニヤ

>149
その気持ち分かるなぁ…。俺も悩んだ。

普通にこの病気や脳の仕組み知ってる女性ってあんまり見た事ないしさ。
けど、ここからは彼女との関係次第じゃね？
病気だろうが何だろうが、彼女が自分の最大最強の理解者になってもらえるかどうかを聞くのは

アナタの覚悟と勇気かと。

と、独身男の自分勝手な妄想をカキコしましたが、
女性の場合はどうなんだろうな？


俺？
俺は我慢出来ずに言ったよ。
で、孤独の人生を歩み続けてますけど…。
orz...

>>151さんへ
レスありがとう。
ただ、相手の母親からはすでに反対されてるみたいなんだよね。
結婚となると子供のことも考えなくちゃいけないし、この病気を抱えたまま仕
事をしてくのは難しいんじゃないか？って言われてるらしい。
父親の方には割と気に入られてるみたいなんだけど、まだ病気のことは話して
ないままだし。
>>146さんへ
俺は昔一回だけ吸ったことがあるよ。
全然気持ちよくなったりしなくて、ただの臭いのきついタバコみたいな感じだ
ったよ。一回だけじゃまだトリップできないらしいけど、またやろうとは思わ
ないなー。

>>152さんへ

男性の場合、女性と違って、病気やその薬の影響で子供に影響があることは少ないそうな。
赤ちゃんを育てるのは女性のお腹だし、男性の場合は行為の時だけだから、女性がてんかんの場合よりは影響は低いよ。

>152
ネタだと思われるかも知れないが、これが俺の失敗。かなり参考にならんだろうが…。

俺は彼女の両親の前で病気と結婚についてハッキリと宣言した。
両親はかなりひいていたが、彼女の超強力フォロー(駄々っ子状態)で、何とかOKをもらった。
両親が世間体を気にしない人達で、彼女の意思を重視してくれたからだろう。
だから俺は更なる生活の安定を求めて忙しく仕事をした。期間限定だが遠距離にもなった。勿論、何回か発作も起こした。アホになってた。これからを思えばとアホになってた。
で、アホな俺が彼女の気持ちを折った。
電話で泣いていたその声は今でも耳から離れない。
今になって思う。明らかに俺が間違ってた。

単なる独りよがりの馬鹿男の失敗話だ。アナタはこんなアホな失敗はしないと思うが…。
実際は結婚した女性陣の書き込みが、俺の数百倍以上は役立つかな…。




スレ汚しスマソ
orz...

彼女がてんかんです。
病気の事は知っていて告白しましたが、
一度は駄目で、１年くらいして「一緒に居て」って
言われつきあってます。俺の親にどう紹介しようか
考え中です。
　ただ、知り合って数年ですが発作は出てないそうです。

ttp://akyoon.hp.infoseek.co.jp/bunmeinosouzou2.pdf

やばいよう〜〜！今まで小さい発作しかおきてなかったのに、昨日いきなり今なでと
違う発作が起きてしまいました。何となく吐き気がしてきて、一気にいしきがなくなり
気づいたら、病院にいました。看護婦さんに聞いてみたらだいたい15分ぐらい意識が
がくなってたそうです。そして、頭痛と吐き気が昨日はとまりませんでした。
　マジで、きつい体は筋肉痛で動くことすらきついです。

久しぶりです。
小さい発作･･･うーん、こないだ起きた発作？らしきモノは
肩や背中がビクビクしちゃってとまりませんでした。初めてだったので
びっくりですよ。
大きい発作は意識なくたってひたすら吐く･･･。
私は貧血なので貧血で意識がないのか癲癇で意識がないのか･･･よくわかりません。
　で、血液検査の結果がでました。
血中濃度に50.0ほしいのが21.9しかありませんでした。。
やばいですね。時々忘れちゃうので･･･
　今日マラソン大会事前用紙っていうのが配られました。
そこには　てんかんと言われたことがあるか？　とはっきりかかれていました。
はぁぁぁ･･･きたか。と思いましたね（涙）
クラスの友達はてんかんって何？といって騒いでいました。。
癲癇はそんな深刻な病気なんですね。やっぱり。。

　

　ホンと癲癇て難しい病気だよ！！！！！
誰か｛東京都立神経病院｝に行っててんかんを見てもらっているかた
いませんか？？新聞にこの病院のてんかんの審査みたいなものが、大きく
載っていたから、自分も行って見たいと思います。だから、行く前に、い
ろいろと知っておきたいので、だれかいましたらよろしくお願いします。

>157
大発作後の頭痛と筋肉痛はお約束。
参考として、発作要因に疲労とあったから、逆に俺は毎日コツコツ運動してる。
発作が起き難くなった気がする。発作後の筋肉痛はあまりない。
が、個人の状態で変わるからね。正直お薦めしない。

>158
発作を起こす位の激しい運動するの？それとも学校側の責任逃れ用かな？
嫌なら、色々理由つけて逃げるのが得策かなぁ…。


で、俺のIDは脳波かよorz...

>>160
　てんかん暦はどれくらいなんですか？自分は19歳の時に始まり、今で9年です。
始まりが若いころからと、いいくらい年をとってからどっちが体に
悪影響を及ぼすんですかね？

　

>>158
学校側の逃げ口上かな学校で発作起こして云々が無いまま高校生活を送ったので
何も制限無くやってましたが
　把握してるんだからいちいち書く必要あるのかと聞いてみたい気もしますが
あとメール欄にsageと入れて頂くといいのですが・・・（強制じゃないです）

>>161
　小児てんかんからそのまま薬を飲んでいると自分のいるべき位置みたのがわかるような

二十歳過ぎてからとか免許取ってからだと未来を閉ざされると言うかやりたいことも出来なくなって
そこで鬱になったりしてしまうのでは
　

>>20年超さんへ
たしかに、免許取ってから分かるのはつらかったよ。
実際、しばらくの間はふさぎこんでたし。
でも、小さい頃から癲癇って分かってて、発作や薬とずっと隣り合わせ
でいた人達は、もっとしんどいんだろうなーって思う。
でも20年超さんの言うように、未来を閉ざされたような気がして、鬱み
たいな感じになる時もあったなー。
今でも、抑鬱みたいな精神状態になっちゃう時もあるし。
仕事中に抑鬱状態になった時は、自分でもやばいなーって思うよ。
癲癇を抱えてるんだから、これ以上病気は増やしたくないんだけど・・
・。

>161
思えば18歳の時に新宿のゲーセンが初発作。2晩徹夜で遊びまくってたから、それが原因だと思ってた。
何回か倒れたけど、風邪だったり疲労困憊だったりしたから、てんかんだと思いもしなかった。
学校卒業して運転免許取得して就職した。普通の生活をしていた。

25歳になり仕事で上司と揉めグチャグチャ状態の時、大発作連発。入院したが発作が酷く親まで呼ばれた。
マヂで世界からおさらばするのかと思った。
大病院だったが毎日違う薬を投薬され、投薬の度に大発作起こしてた。
容態が安定して来て、これからの生活への絶望感と当時の主治医の態度の素っ気なさは今も覚えてる。
当然、仕事は配置転換されたが、拾ってくれる人がいて今はそこで稼いでる。


俺にとって発作を起こさない事が最重要事項。
薬による体への悪影響なんて気にしちゃいない。
かなり矛盾しているがね。


とボヤく34歳

>>159
いつのどの新聞に載ってたんすか？自分も興味ある。教えてくらはい。

>>169へ
　新聞に載っていたのは、11月21日の岩手日報だよ！！でっかく載っていた
から、すぐ分かるとは思うけど、岩手日報じゃないやつにも載ってはいると思うよ
あと、東京都立神経病院のホームページにはいろいろたくさん載ってるから探してみて！！！

てんかんだけど免許とれる場合は
メガネみたいに免許に表示されるんですか？

え。。。
それやだ。。

そな〜あほな〜〜〜

ひょっとしたら運転免許証の番号か？

いや運転の条件欄に

どなたか持っているひとわかりませんか？

俺は免許持ってるけど、更新の時はまだ曖昧な診断だったから、今でも普
通に車に乗ってるよ。免許の更新の時は、質問用紙に癲癇のことが書いて
あった気がするけど。
>>170さんへ
俺は仕事柄、たくさんの人の免許証を見てきているけど（本人確認の為）
番号は関係無いと思うよ。
まだ俺以外の癲癇の人の免許は見たことが無いけど。
眼鏡みたいに大きく表示されることは無いんじゃない？

>>172
ありがとうございます。

連レスすみません
>>172さんの免許には特に書かれていないと言うことでよろしいでしょうか

>172
いや、番号で個人情報直ぐ分かるって話を聞いた事があるからさ。もしかしてと思ってね。
俺も免許紛失して末尾の数が変わったから勘ぐっただけっす。

>174
俺の免許には眼鏡等としかないよ。

まぁこれだけ個人情報云々言われている時代だから、大きく書かないとは思うけど、今のご時世わからんな。

>>175さんへ
免許証の末尾の数は、免許証を更新以外で再発行した回数だから安心してください。
とりあえず、俺の免許証には何も書かれてないよ。

みなさんありがとうございます
でかでかと表示されるのかなと思ってました

初めまして。
私は１７の時合法ﾄﾞﾗｯｸﾞをしていて初発作がおき、その３ヵ月後にまた発作がおき、脳波を見たらすごいことになってました。癲癇とはっきりとは言われてませんがあれから３年ｴｸｾｸﾞﾗﾝを飲み続けています。
最近気付いたのですが、ｴｸｾｸﾞﾗﾝを飲まないとイライラするのです。これは脳の興奮を抑えると関係あるのでしょうか。
既出だったら申し訳ありませんが皆さんはお薬何飲んでますか？

>>787
あたしもｴｸｾｸﾞﾗﾝだよ
まだ19♀だから妊娠に影響内容なの使うんだって。
ｴｸｾｸﾞﾗﾝは
比較的新しくできた癲癇薬らしいですよ

そうなんですか…ありがとうございます。
少し前に調べたらそんな事書いてあって恐いなって思いました。
それを飲んでる限り妊娠は望めないのでしょうか？
それとも医師と相談して薬を変えてもらえるのでしょうか？

妊娠は可能だそうです。
私はまだ19の女です。
これから結婚・妊娠など人生があるからと色々考えてだしてくだいました。

>>179>>181です
>>179の変換おかしかったねorz
影響内容なの⇒影響ないようなの
です

デパケンは･････？

デパケンはわからないやorz
ごめんねm(__)m
誰か教えてあげて！

みんな倒れる型の癲癇？
あたし意識があって痙攣と吐き気と頭痛があって動ける癲癇なんだよね

>>181ｻｿ　調べたら後遺症や障害を持った子が産まれる可能性があるとあったので不安だったのですが私も主治医にちゃんと聞いてみようと思います。ありがとうございます。

因みに私は倒れる型ですよ。意識がなくなって気が付いたら救急車の中だったり知人が運んでくれて自宅だったり。倒れる直前までは記憶あるのに瞬間は全くありません。

>183
デパケンは定番薬。よく使用されるが妊娠したら使用しないと思ったけど…。

>184
俺は痙攣起こしてぶっ倒れて意識消失する。
失礼な書き方だか意識があるって何となく羨ましい。
気にさわったらすいません。


おまけ
三半規管の異常でてんかんと全く同じ症状が起こる。
彼はいわゆるてんかんでは無いが、デパケンを服用してる。
不明瞭な事が多すぎだな、ホント。

私も昔はデパケン服用してました。
合わなくて辞めたけど(--;)
私の場合は倒れたり、倒れなかったり。昔に比べると発作の形が変わったと思う。後遺症は変わらないけどね(TT)
ホント社会参加しづらい現実に打ちひしがれそうだが、私は漫画描きになりたいな…

>>179
私､癲癇と診断されたのが11月7日なんです｡
まだ受け入れられていないよorz
むしろ癲癇って何？(これはだいぶわかったけど)
後遺症って何？
癲癇の部類に入る痙攣性って言われたけど結局は癲癇なんだよね？

なんか全てが不安だ

↑は>>179です
アンカー苦手かも

俺は前に飲んでたのがエクセグランだったよ。
ただ、俺はエクセグラン飲むと眠たくなってたなー。
前にも書いたけど、一度すごい眠気に襲われて、一日の締めの作業してる時にうたた寝
しちゃったことがあったよ。でも飲まなかったからって、イライラするようなことは無
かったよ。
今はデパケンを飲んでるけど、眠気に襲われるようなことは無くなったよ。
>>179さんへ
俺は癲癇って診断されたのは11月3日だよ。近いなー！
俺の場合は事故ってるから、受け入れざるおえないって感じだったけど。

>>190ｻﾝへ
179です
ずいぶんと近いですね！
私はだいぶ受け入たかなって感じです。
28日に精神科にも行かなきゃいけなくなったし忙しいなぁ…
癲癇になってなにか変わったことありますか？

>>191さんへ
癲癇って診断されて変わったことは、まず車がなくなったこと。
事故って、そのまま廃車に・・・。
でも彼女に隠し事してるのと、仕事に関しても将来が見えなくなったのが
大きいよ。車は職場の先輩から、月曜に譲ってもらうことになったんだけ
ど仕事は・・・。事務に移動になる可能性が日に日に高くなっていってる
から、このままだと・・・。
癲癇をはじめ、大きな病気は人生を変えるね。改めて思った。

運転中に発作おこして事故ったの？＞＞１９２

>>193さんへ
そうだよ。友達と遊んでて、普通に運転してたら発作がおきて。助手席に
乗ってた友達がハンドルをきって、ガードレールに突っ込んで車を止めて
くれたんだ。俺の車はミッションなんだけど、友達はオートマ限定の免許
だったから、ブレーキが分からなかったみたい。
でも、車と引き換えに命を助けてもらった。友達の命までも危険にさらし
て俺は生き延びた。そして癲癇って診断された。
ほんとへこんだけどね。いまでもきついけど、自分の病気をなんとか受け
止めれたと思う。

1さんは仕事が順調に行っている時に初めての発作が起きてしまったのですね
ここでの対応で会社の本音が解るような気がしますが。
　
　私はてんかんだから免許も取れない中で高校の進路相談で鉄道会社選んじゃったんですよねぇ
まぁ意識まで無くならないし特に健常者と同じ事をしていた、ただ、てんかんだから薬は
飲まなきゃならないなぁと思っている程度、聞いてみたら車庫で検査する人にもてんかんの
人がいたのでびっくり

　薬の説明書を薬局で貰うと思いますがあれ保険点数で10点します、いらないので医師に言ったら
「薬局で申し出て」と言われたのでその前の会計で申し出たらその分引かれて計算してました
　これから3割負担になるから少しでも減らしていかないと・・・
　

>194さん
その友人の的確な判断と行動は凄いな…。

この病気は車が必要な地域には辛いね。首都圏は電車メインに出来るからそんなに不自由は感じないけど、ホームでは最前列に並ばないようにしてるけどさ。

俺は車とバイク売る前の日は、悔しくて涙が止まらんかったよ
orz...

みんな、悩みや、やるせない気持ちは同じだね。このスレを通して、頑張っていこう！
私も頑張る！！

がんばるし★笑★
私が飲んでいる薬はデパケンＲでした＾＾;
なんか･･･感情が薄くなるらしいです･･･。
薬はほぼ一生飲まなきゃいけないからお金かかりますよね。。
でも特別扱いはやだな。

癲癇でのマイナス面････
■車のれない
■社会に適応しにくい
■薬により内臓が弱くなる
■発作、薬によっては記憶力などに影響
　･･･ほかにあるかな。　今後のことも考えていろいろ知りたいです。
このほかに知ってる人何か教えてください。

>>196さんへ
友達も「あんなに冷静に行動できた自分にびっくりした」って言ってたよ。
でも、自分でハンドルをきって衝突した友達の気持ちを考えると、すごいし
んどくなる。俺は車を買うけど、前の車を廃車にする手続きをする時は正直
泣きそうになったよ。あの悔しさはきつかった。
>>高校生さんへ
その他に思いついたのは、仕事が制限される、発作の恐怖と戦わなければな
らない、ずっと薬を飲まないといけない。
それと、自分を本当に必要としてくれている人が分かる。
癲癇と、できるだけポジティブに生きていこう。

私もポジティブに生きていこうと思います。
思うけど毎回発作が起きる直前はやっぱり怖いな…

あっ来るかもってドキドキしてる自分がいる。
昔はイキナリ意識が途切れたけど最近は直前にわかるようになっていつも怖い思いをしてる。

コテつけました。
1さん回答ありがとうです。イライラするのは何故なのか不思議です。
一時期、イライラ等を落ち着かせる安定剤も飲んでたから影響か何かなのでしょうかね。
事故の話、怖いけど無事で何よりですね。私も通勤と出掛ける足に車を使っているのですが、そう考えると唸ってしまいますね。主治医には車は乗ると言ってるので目的地などに向かうときに焦ったりしてはいけないと言われています。
実際、薬を飲んでいて発作は起きるものですか？

192ｻﾝへ
191です
友人の咄嗟の判断素晴らしかったですね!!
無事で何よりです｡
やはり､将来には不安を感じますよね…
私は今､無職｡就職活動真っ最中に『癲癇(痙攣性)』と診断されました｡
なかなか全てを受け入れられず､泣きそうです…orz

受け入れるためにするべき事ってなにかあります？

　＞＞196へ　癲癇のマイナス点は、自分の勇気でプラスに変えることができると思うんだ
仕事で回りの人たちに癲癇だから、と言って否定され、けど、そのことに対して負けたくなかった。
それで、ほんと何もかんがえずに踏ん張って踏ん張ってがんばった。そして、一年ほどたって
社長に認められ、癲癇の事も認めてくれた！！そして、仕事中に発作が起きても回りの人たちが援護して
くれるようになってくれた。

１さんはどんな車種に乗ってたんですか？
僕も車好きなので気になりました。

>203さん
俺もそう思う。不躾な言い方だが職場を黙らすのは結果と数字だから。
周りの人達はよく見てると思う。もっともそこに到達し維持する辛さは誰でも一緒だしさ。

>202さんよ
俺は精神的な強さだと思う。時間が必要かも知れんが、悲劇はいずれ喜劇に変わる。
前にも後にも進めない状況。だからこそ前に歩くしかない。
色々調べて考えれば答えは見つかよ、それもたくさんね。
俺でも出来た。大丈夫だ、アナタも出来る。

205さんへ
202です
ありがとう。
色々、勉強して納得するしかないよね。
認めていくうちに強くなれていくのかな。
過去には戻れないんだから前をみて進むしかないんだよね。
背中を押してくれてありがとう。
つらくなったらなく。笑いたいときは笑う。自分に素直に生きるよ！

連レスごめん！
また悩んだらレスしてもいい？

てんかんが遺伝するというのはまちがった認識ですか？

>206
>207
その気持ちがあれば大丈夫かと。
そんな悩みや話を拾う為にスレ立ったと俺は勝手に思ってるけども…。大丈夫じゃないかな。
>4の1さんのカキコを読んだ感じではさ、だよね？

>208さん
現時点で、脳の構造と機能が完全解明されておらず、遺伝子学は毎日が新発見の状態。発症因子も各人バラバラ。
確かに系譜を当たれば発症が多い場合があり遺伝かと思われるが、てんかん系譜では無い青年期以降の発症があり遺伝って結論づけも出来無い。
エラ〜いエラ〜い学者さん達の踏ん張りに期待するしかないかと。遺伝子異常って逃げられる可能性高いけど…。

個人的には交通事故を起こした人が再び事故を起こす可能性と同じ統計的なモノと思ってますが…。

>>207さんへ
悩んだら書き込もう！俺なんか書き込みまくってるし。
>>204さんへ
俺が乗ってたのはダイハツのロッキーって車だよ。10年くらい前の車だし、もう生産
中止になってる車だから、かなりマニアックだけど・・・。

私たまにここ見て書き込むんですが、薬や妊娠の話題が出ていたのでしつもんが。
私もｴｸｾｸﾞﾗﾝを飲んでいますが、眠気は感じます。
只長い間服用していたせいか、当たり前になってしまっていて「眠気がきたなー」程度です。
妊娠も、無理だろうと思っていたのですが、婦人科のお医者様に言わせると、
そうでもないようで。
いまさらな悩みばかりなのですが。
↑こういう不安って、相手に伝えるべきでしょうか？
わかってもらえました？

>>210
ロッキーですか〜懐かしいですね
たしか標準ででかいオーバーフェンダー付いてたような

僕は健常者ですが彼女がてんかんで、理解を深めようとこのスレをＲＯＭしてました。
彼女は幼少の時に転落事故で脳挫傷になり小脳の摘出手術後に半身麻痺とてんかんになり障害者年金で暮らしてます。

>>211さん
私は伝えましたよ。
一生独身！でいるなら話は別だけど
結婚するなら２人の生活になるから話すべきじゃないかな？

絶対話すべきだよ！！癲癇を分かってもらってこそ！ほかにない恋愛
がうまれてくると自分は信じている。なんだかんだで自分は別れてしまったけど。
自分の癲癇の原因ではなかった。逆に相手は、病気もちの自分に出会った事を
すごくいい方向に考えてくれた！だから、隠せば隠した分だけの日にち
自分を苦しめる事になってしまうと思うんだ。だからほんとに愛しているのであれば
相手を信じてあげるべきだと思うんだ。信じてあげれば信じた分だけ自分を信じて愛して
もらえると考えて！！！

213だよ
ちなみに私はわかってもらったよ。
｢癲癇だって聞いてから色々調べた。
薬で妊娠が難しいとかなんか色々あるのもわかった。辛かったら泣いていいから！○○は一人でためすぎだから。
癲癇ってわかって辛かったよね？まだ受け入れられてないよね？ゆっくり１つずつ受け入れていこう｣
って。
成功例もあるから伝えよう！ここのみんなはあなたの味方だよ

>>215 同感です！！！！！

あーあ、とうとう月１の診察日が水曜に迫って来た。
病院恐怖症だからｶﾞｸﾌﾞﾙだよ。前なんて酒飲んで通院してたもんなあ。
飲んだ後は、もちろんイソジンで念入りにうがい。
でもここ二回の通院はシラフで行けた。
我ながら進歩したのだろうか。
こんな事してたのって俺だけ？？？

>>217　まだ病院恐怖症の方がいいよ！！もう、僕は癲癇で病院に何十回も車で
運ばれて、病院なれだよ！！　何が自分に対してマイナスなのかなんとなくわかって
いるはずなのに、「別にいいや」と考えてしまうんだ。運ばれたから何だって考えて
しまうんだ。だめだだめだとわかっているはずなんだけどさ　こんな感じもなおしようがないよね〜〜　

　あ〜〜！！癲癇が悪化すればすればするほど、自分の記憶がなくなり
なにより、回りの人たちの自分に対しての性格が変にやさしくなっていくことに
気づいてしまう自分がつらいです！！！！！！！

>>212さんへ
詳しいですね！オーバーフェンダー着いてましたよ。あと、俺のロッキーは８ナンバー
とってたんで、自動車税が安かったです。これからも、彼女を大切にしてあげてくださ
い。
>>215さんへ
すてきな人と出会われたんですね。なんか励みになりました。まだ癲癇のことを彼女に
話してないけど、215さんのレス見て話そうって決意がかたまりました。
絶対に明日会って話します。

この病気の適職ありますか？

>>215です
>>220ｻﾝへ
彼女さん、きっとわかってくれるとおもいますよ！

私にとっての癲癇のよき理解者は彼氏だけなんです…まだ不安な私にたいして
家族は『大げさだ』とか言うんです。
昨日の夕方、具合が悪くなり、急患に行きました。
尿路感染症だったのですが母に『誰でもどこか痛くても我慢してんだから少し我慢しなさいよ』と一言…

今日はちょうど通院日です。精神科にも行く日なので洗い浚い吐いてこようかな

今日彼女に話しました。「ちょっと考えさせて」というのが、彼女の返事でした。
明日、仕事帰りに寄るからって言って帰りました。
彼女のことを信じてはいますが、正直すごく恐いです。
でも、時間を置いたとしても何も変わらないのは分かっているので、あえて明日会
うということを選びました。少し後悔していますが・・・。
>>222さんへ
今日はお疲れ様でした。家族に理解してもらえないのってキツイよね。
身近な人にこそ理解してもらいたいと俺は思うし。
ただ、しんどいのを自分だけで抱えこまないでください。それが一番キツイと思う
し。

>221
適職なんてこの病気じゃない人でも見つけるのに難儀してますよ。
資格免許等と職域で若干の制限はありますが、結局は本人の意識次第だと個人的に思いますが…。
>222
担当医に一杯不満を吐いて来ましたか？吐き過ぎると病名増えますから御注意を…。
また腎臓関係は特に注意を。洒落にならない事態になるのでホントに気をつけて下さい。
ただ理解者として彼がいて共有してくれるならば、>223の1さんのカキコ通り抱え込まないようにしないとね。


俺も似たような確執があり、ある方法で解決させました。
非人道的ですけど…orz

>ALL 連カキコすまん

>223の1さん
後悔しても始まらないよ。気持ちにそれ意外の選択肢が無かったならばね。
やる事やった。賽は振られた。答えは今日分かる。

どーんと構えようや。
何れにせよアナタのカキコ待ってるぜ。

以前もお世話になったsnoopといいます。
暫くロムっていました。実は最近、また行き
詰まってしまい、書き込みをします。上の方
でもでていましたが職業の選択について悩ん
でます。病気を意識しすぎると何もできなく
なってしまいます…
ここは倒れても仕方ないから全力をだしてみたい
という考えも最近でてきました。
みなさんは私の考えはどう思われますか？

>>snoopへ　癲癇での職業のお悩みはほんと、病気の人にしか分かりませんよね
自分は癲癇になって9年になります。そして、病気の理由での転職は3回になります。
どうしても、周りの人達には病気に関してわかってもらえても、上の方々にだけは
わかってもらえないんですよね！けど、なんだかんだで、諦めたら何もかもマイナスに考えて
しまうから、自分もこのページで諦めないように踏ん張っていまいす。「お互いに、がんばりましょう」

>>snoopさんへ
俺は仕事を始めてから癲癇の発作を起こしたけど、まだ移動の辞令はでてないよ。
この病気って発作が起きると何かしら回りに迷惑かけちゃうことがあるから、それ
なら数字や成績で自分を守れる仕事に就いた方がいいんじゃないかなー？
もちろん、snoopさん自身のやりたい仕事に就くのがベストだと思うけど。
>>225さんへ
今日、彼女の答えを聞きました。結局別れちゃいました。
ただ、この病気で気持ちが冷めたとかって理由ではなかったよ。彼女も俺との結婚
を真剣に考えてくれてたけど、彼女の親にも反対されたみたいだし、彼女は俺がこ
の先いつか発作を起こした時に何もできないのが嫌みたいで。癲癇について、彼女
なりに勉強してみるって言ってくれました。俺が返事を急いだせいもあって別れる
という答えをだしたけど、これからもそばにいるからって。お互いの気持ちがこれ
からも変わらず、ずっと一緒にいる自信ができたらもう一度付き合ってって言われ
ました。切ないし悲しいけど、彼女の優しさを感じました。長文スマン。

今日また発作になった。軽かったからまだ良かったけど…。
薬に耐性が見られる。発作と次の発作の間隔が、だいたい1ヵ月弱あったのに、最近は1週間〜10日に一度の割合だ。

いつ起きるか分からない発作だけど、だからって、ふさぎ込んだ生活なんて送らない。
6日は小学校からの友達と久しぶりに遊ぶぞー！！
当日、発作が起きませんように…。
みんな、少しでも前向きに頑張ろうや。

はじめまして。私も、お話入れて頂けますか？私も、てんかん持ちです。

はじめまして、お仲間に入れて頂けますか？私も、てんかん持ちです。

こんばんは。私も、お話に入れて下さいませ。私も、てんかんです。

>>230〜232さんへ
喜んで！話したいことがあったら、いつでも書き込んでください！

>226のsnoopさん
個人的戯言ですが…
俺は就職してからなったが、Webや本で色々調べ尚更不安になった。結局、諸悪の根源は発作だと分かる迄時間がかかった。
ここ数年は医療費負担が凄く痛いが脳波は月1回、薬の血中濃度を含めた血液検査は月2回してる。
投薬量は健康に害が出るギリギリ。更に疲労対策で運動してる。
それでも発作を起こしたら？
処方する医者に何してるの、しっかり頼むよ、お前プロだろとクレームする(笑)。

俺はアナタがどういう状態か判りません。個人差が激しいのがこの病気の特徴あるのも知ってます。
が、敢えて物凄いキツい事を書かせて頂きます。
>倒れても仕方ないから全力をだしてみたい
いえ、全力を出さないと仕事も何も得る事は不可能です。だからこそ薬や医者を最大限に使わないと。

気持ちが負けてる感じがする。snoopしてるだけではよくないよ。
負けんな!!まだ世の中はそんな捨てたモンじゃないよ。

長文スマソ

>ALL 連投スマソ

>228の1さん
レスサンクス。
何か残念な結果を無理にスレに書かせてしまった気がするな…。
申し訳ない…orz

こんな状況で全くの他人の俺がこんなカキコするのは、失礼極まりないのは百も承知なんだけどさ…。

そんな優しい気配りが出来る彼女を選んだ1さんは確かだったと。
朝が来ない夜は無い。今は辛くても清々しい朝日を浴びる迄頑張っていきましょうと。

あぁ…書けば書く程意味が薄れるな…。
取りあえず仕事更に頑張りますか。



スマソorz...

こんばんは。昨日、メールをいたしましたNOAです。私は、転落事故で体を悪くし、てんかんが発症したのは、10年前です。

bossと言います。初レスです。よろしくお願いします。
私は20歳の時発病し20年近くなりますが、脳波等異常なく現在
テグレトールとヒダントールの投薬で10年以上になりますが発作のほうは
起きておりません。私は精神科にかかっておりますが、かかる科によって
治療法も違うようですね？。

>>239　自分は癲癇になって９年になります。使っている薬は、ビタントールとマイスタンです。
この薬でも短めの発作が起きてしまいます。この薬での日常生活に何か特徴はありますか？
できれば、お教えください

>>229へ　僕も、大きさの違いのある発作が起きてしまうんですが、だいたい違いの
ある発作の時間の違いは発作の後での自分への影響の違いは、どんなものですか？
僕は長くて３分ぐらいで短くて２０秒ぐらいです。けど、一週間に一回ぐらいずつ
起きてしまうんですよ〜〜まいっちゃいますよね〜〜〜

焦点の相違からみんなの症状も様々みたい
自分は軽い目なのは自律神経発作・精神発作
例えば今にも死にそうな恐怖や気が狂いそうな感覚と
おまけにデジャヴも・・しかし最近不思議と小さな発作も消失しつつある
デカイ意識消失の発作は３年くらい無いけど、ドクターの指示のもと
また減薬・断薬したとしても恐らく再発すると思う
断薬後１５年以上経ったある楽しい休日の、ららー♪の早朝いきなり奇異な感覚
ぐへーーー！ヤヴァイ！と思う間もなく頭ねじ切られる感覚
それは忘れかけてた前兆ぢゃった
１０分くらいで恐怖の大魔王に打ちのめされ、気絶！
そん時、こりゃーもう一生もんだと悟りました
翌日は筋肉痛・再発した事に対して _|￣|○ il||li
今は大発作恐怖症。故に薬だけは何がなんでも飲む
みんなも薬の飲み忘れには気をつけよー

ただ、自分の場合は気づいたら病院だった・・これは経験なし
ってことで前兆あるだけ幸せなのかな・・・
でもあの前兆の辛さは耐え難い

>>240
あなたの文章よくわからないｗ

ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ､ﾏｲｽﾀﾝ両方飲んだことありますよ。薬の変更はよくありましたから。ですが、飲むたび、吐き気や目眩にあってましたね。今は、ﾌｪﾉﾊﾞｰﾙ､ｴｸｾｸﾞﾗﾝを飲んで、落ち着いてます。

>>241
普通に分かるし。

前兆か。最近ないな。昔は朝起きた時に不安感があって、日中に発作を起こすことがよくあったけど、最近はいきなりくる。
前兆はある方がいいのか、ない方が幸せなのか分からんね。あれば前もって会社休んだり出来るけど、ない方があの嫌〜な感覚を知らずに済むしね。

>>240
落ち着いて書き込みして下さい。

「高齢になれば治る」って医者も言ってたのに
現在７０歳のおばさんは、病歴５０年・・・。
発作さえなければ普通なんだけど、誰かが必ずそばに
いてあげないと、それこそ命に関わる大惨事になりかねない。
いつになったら治るんだろう。ホントに治るのかな。

自分は癲癇ではないのですが、３歳の息子が癲癇になってしまいました。
入眠時に２回程、発作をおこしました。
症状は、目が開いているが、何処を見ているのか解らなく、
しばらくして嘔吐し、泣くといった感じです。
発作の最中は意識が無い様なのですが、どうなのでしょうか？
もしよろしければ、どんな感じになるのか教えてください。
少しでも理解してあげたいので、お願いします。

>>246さんへ
俺は入眠時に発作を起こしたことはないし、後天性の癲癇だけど、発作の後の吐き気は
かなりきついです。あと泣くのは、発作の後の頭痛が原因ではないでしょうか。ほんと
に頭が割れそうなくらいの頭痛に襲われるので、小さいお子さんですとその痛みを泣く
ということでしか表現できないのではないでしょうか。俺は全身痙攣を起こして意識も
飛んでしまう大きい発作しか経験ないですが、発作の最中は目がうつろになったりして
たみたいですし。ちなみに発作の最中は、俺はまったく記憶がありません。
お子さんが小さい発作であることを祈ってますが、大きい発作ですと車の免許や仕事に
おいて制限を受けざるを得ないと思いますので、お子さんの長所を伸ばす教育をしてあ
げてください。
>>このレスをご覧の皆様へ
今日知ったんですが、事務への移動が確定しつつあります。
上からの話は全くなかったのですが、俺の知らないところで移動の話が進んでいたようです。
18歳で入ったこの職場。今までの成績は何だったのだろうと、久しぶりの鬱になっています。
今日ほど、この病気を恨んだことはありません。
とても悔しいです。

>>246　僕も癲癇になってだいたい10年ぐらいになります。
いろんな発作があるみたいですが、僕は、1週間に一回ぐらい小さめ発作が常に
起きます。ですが、今になって、種類が変わり、回数が減っても発作の大きさが
かなり大きくなりました。そして、何が、一番辛いかといいと、周りの方々の優しさが
とてつもなく辛いです。今までと違う態度で話しかけられてしまうと、病気の事だけが頭に
浮かんできます。病気の事は深く知っておくべきだとはおもいますが、知れば知るほど子供に
対する気持ちが変わってしまうと思います。てんかんは、発作がおこるだけであとは周りの人たちと
なにもかわらいと、考えてあげるべきだと僕は思いますので、できるだけ厳しくしてあげた方がいいと思います。

>>247>>248貴重な意見をありがとうございます。
うちの息子は、良性の癲癇だと医者に言われています。
薬も飲まずに、しばらく様子をみましょうとの事です。
自分は、息子が癲癇になっても今まで通り接しています。
後、必ず治ると信じています。

>>244
(゜д゜)ポカーン

( ･`д･´)
病気なおしたいよ
( ･`д･´)
もうこんな人生やだ

おれも人生うんざりまんざりだ

>>247
こんな言い方もどうかと思うけど・・・。
仕事できるんだから幸せだと思ってがんばってほしい。

>247さんへ
確かに。でも、事務への移動ってことは俺の将来を潰されたも同然なんだ。
事務になれば成績は激減するし、そのうち解雇されるだろう。
正直、がんばる気が無くなってしまいました。
251さんの言うように、病気治したいですし、もうこんな人生嫌です。
彼女とも別れて、仕事も近い将来無くなるなんて・・・。

１さんは、仕事第一で今まで生きてきたからそう思うんだろうけど、何故事務になったからといって、解雇にまで繋がるの？それはおかしい。
それに、今日生きられただけでも幸せだと思えないのか？
人間いつ死ぬか分からないし、世界には常に死と隣り合わせの人もいる。
でも１さんには今まで、一人の男性として愛してくれる人だっていた。それだけでも幸せじゃないか。上も下も中間も、見始めて比べ出したらキリがない。
冷静になってカキコしなさい。
仕事が全てじゃない。それでも全てだと言うならば、それは寂しい生き方だよ。

1さんへいきなり癲癇と診断されて今度は異動と落ち込む事が続いていますが辞める事はないと思いますよ
異動は生命保険を取り扱うのだから営業はまずいでしょうと言う判断でしょう、鉄道でも運転士が同じように
なれば強制的に駅に降ろされるだろうし事務だって1さんの今までの経験が生かせる時があるのでは、
　
　
　

>>255
「失望感」感じてここに愚痴書いてるだけでしょ
いつ死ぬか分からない・・確かにそうだけど
人間そんなに器用な動物じゃないし釈迦や聖母マリアでもないよ。
あなたの例えは大げさ過ぎです。
仕事を糧にして何が悪い。私も仕事が生き甲斐だ！・・あなたに言わせれば
私も寂しい人間になりますね。

１さんは窮地に立たされてるようだけど、なるようにしかならないよ。
それだけは言える。
仕事と癲癇うまく両立したいところだがなかなか難しいのが現状でしょう
１さんなんとか乗り切って欲しいです

>255さん
まぁ、俺もその寂しい生き方を満喫している訳だが…。

>254の1さんは確か保険業界の人。生き残る為には数字が必要不可欠。
殆どの数字は外回りで稼ぐハズ。内勤で数字を出すのは至難の技。だから解雇になるだろうと言っているのでは？
若干違うが保険外交員の使い捨てのお話はNewsになったハズ。
Webでの契約が流行ってますが、一度も見た事も無い人と電話のみで信用して契約した事あります？

逆に教えてくれ。
仕事が全てじゃないならは、何があるのかを。
俺はそれを捜しているモンでね。

>258 ミスった

× 仕事が全てじゃないならは、
○ 仕事が全てじゃないならば、
orz...

>255さんレス待ってるわ。

>>259へ　私は仕事がすべてと考えてしまう派です。理由は、仕事がうまく行って
いるときは、発作もなかったし、すべてがうまく行っていて、発作もおきていないのに
癲癇をもっていることで、いいように、それを使われ仕事をやめる事になった。
　それから、人生に生きているかんじが沸いてこない！！うつ病にちかいくらいだ。
やはり、やりがいのある事をやっているときこそ生きていると感じる事のできるときだ

>>258
確かに生きていくには仕事は大事だけどね。趣味とかないの？俺が一番人生の中で大事にしているのは、友人>仕事だな。でも>>258さんは別にいいよ。仕事が一番なら一番で。あなたと１さんじゃ、今置かれてる立場が若干違う。

あと、まだ１さんは解雇されるかどうか分からないのに、今から取り越し苦労しちゃって、彼女と別れたこともそう。もっと物事を広く考えなよ。
解雇されたらされたで、発作を抑制させる治療に専念する、いい機会だと思えばいい。彼女だって、また新しく出来るかもしれないし、抑制出来たらまた元カノにアタックする自信に繋がるじゃないか。

こんにちは。
0才の息子が発作を起こしました
家で1回救急病院で10回ほど。
救急病院で手に負えず専門病院へ。
ダイアップ　ドルミカム？→専門病院で脳波中に発作でアレビアチン点滴　テグレトール
2日で十数回発作があり、アレビアチン投与でパッタリなくなりました
息子は0才なのでよく分かりませんが意識はないようです
白目、手足のふるえ、嘔吐です
酸素は30とかまでさがります。
またいつ発作が起きるかと思うと寝れません
今は血中濃度はかりに1ヵ月おきに通院しています　
大発作をご経験の方、どんな感じか教えていただけないでしょうか
もうどうしていいかわかりません。

精神障害者手帳申請したら却下された。
てんかんなら等級低くても必ず取れるって聞いたのに。
医者が軽く診断書書いたのかな。無駄な労力とお金を使ってしまった。

262さん
あたしも発病したときはそんな感じだったようです。
吐いて目の焦点合わなくて意識なくて･･･
私の場合大発作が起きたらそれより前の記憶がほとんどありません。一種の記憶喪失。
発作はなるべく防ぎたいものです。
予防としては脳になるべく異常な刺激を与えないことです。
だから常に栄養分（糖分）なども一定量にいれたり血液循環をよくしたり。
小さい頃はかなり発作がおきやすいらしいので。

流れぶった切ってスマン
何処かにてんかん児の親のスレってないの？
無いなら
分けた方が良いんじゃない？
>>262ゴメンよ悪気は全くないんだが・・・
ちょっとレスしづらいものがある
親の心配は本人にはわからないからorz

>>257さんへ
愚痴っちゃってすいませんでした。やっぱショックで、つい・・・。まだ気持ちの
整理ができてないけど、何とか頑張ります。レスありがとうございました。
>>258さんへ
俺のところは、お客さんと直接会って営業してるよ。だから、一度も会ったことの
ない人に保険を勧めたことはないよ。最近は電話やネットでの勧誘してるとこも多
いけど、やっぱ外交員や代理店を通して加入したほうがいいと思うよ。
>>261さんへ
俺も友達は大事だよ。ちなみに趣味は音楽とスケボーです。友達とよく一緒に滑っ
たりしてたけど、癲癇って言われてからは少し控えてます。もちろん滑った後の飲
みも。とりあえず、いろんなことをポジティブに考えるようにします。確かに取り
越し苦労なとこがあると思いますし。ありがとうございました。

>>262さんへ
俺は大きい発作しか経験ないけど、初めての発作（20歳の時）は、「あー」
って唸って、いきなり白目むいて全身痙攣を起こしたらしい。泡もふいてた
らしいよ。全く記憶がないので、人事みたいな書き方になってしまいました
が・・・。毎回、発作の直前（？）から救急車に乗るまでの記憶は全くあり
ません。ただ、意識が戻ると激しい頭痛と吐き気に襲われます。
病院へ行くと、いつも手首と肘の中間あたりに注射（点滴）をされますが、
あれも痛いです。肘の内側や手の甲だと痛くないのに、あの場所に注射をさ
れると「痛っ」と、思わず声がでてしまいます。
俺の発作の感想はこんな感じですが、個人差がありますので、いろんな方の
話も聞いてみてください。

>261へ

＞今から取り越し苦労しちゃって
将来への危機に対する見積もりはないのでしょうか？
＞彼女と別れたこともそう。
何を根拠に断言出来るのですか？
＞生きていくには仕事は大事
なのに、
＞解雇されたらされたで、…治療に専念する、いい機会だと…
で、その治療費等はどこから？収入は？その後の仕事は？
スレには仕事や将来の悩みと経験談が書かれてますが読んでますよね？

そんな物事を広く考える>261さんに感動しました。
>261さんを見習い友人を大事にして生きていきます。
本当にありがとうございました。



以上スルー推奨
あ〜サッパリした。

>>268
そんな熱くなるなよ。ワロスワロスｗｗｗ

266さんへ
俺もSK8やってたぜぃ。
今は忙しくてやってないけどね（・∀・）
音楽も好きでクラブでよくブリブリになってたな
((゜∀゜))アヒャヒャヒャヒャ！！
いろいろと無茶したもんだ

私も一緒に話をしてもいいですか？私も癲癇持ちの一児のママですが…

俺も前はクラブ行って吸って吸ってブリブリになってぶっ飛んだもんだが
癲癇になって光も怖いしﾊｯﾊﾟも怖い

　おっはーです！！僕は10年癲癇と戦ってきましたが、病院の先生に聞いても
はっきりとした。癲癇に対するマイナス点を聞いた事がないです。
何か、先生はただただ薬を飲めとしか言ってくれません。みなさんは生活面での
癲癇に対するマイナス面ははっきりと把握していますか？？
なんかこれだけはちゃんとしたほうがいいという事ってなんですか？＿？

>>273
癲癇歴20ﾝ年な儂が 答えるが､
これだけっていうならば…
必ず 薬は飲薬するべし!!
多少､例外はあるが 今の医学じゃ｢完治｣は無いと思牛……orz
あと 癲癇に関するマイナス面は
仕事と日常生活において､常に｢発作持ち｣って事を 自覚しておかなきゃならないｺﾄくらいぢゃないか!?

薬は必須！（日常生活
それプラス常に頓服を持ち歩く（日常生活
周りを頓服でかためている（日常生活
自覚有りすぎてウツ（マイナス面
長期の服用で肝臓にダメージ（マイナス面

私も15年もてんかんとつきあってます。私も医者から薬を飲めば他の人と一緒だよと言われました。マイナス面は車の免許がとれなかったぐらいですかね。知らずに取ってしまったのですがもちろん乗ってませんけど

通院について質問です。
学生のときに発病し、以来薬を飲み通院しています。
私は前の会社にいたときは会社での業務中は発作が起こらず黙っていました。
今はその会社を辞め再就職活動中です。
会社勤めをしている方の中には会社の健康保険を利用されている方もいるとおもいます。
私は前に居た会社で薬だけ保険請求して、脳波の検査などは受けませんでした。
診察も以前より行きづらくなり徐々に回数が減りました。健康保険でどれだけのことが会社の方に分かってしまうのか
未だ知りません。どのような薬をとっているかは分かっているのでしょうか。
診察も平日は無理なので土曜日、それまでの自分の担当外の先生に診てもらい続けたところ
「たまには平日来てください」といわれました。今も遠くのしっかりした病院に行っているのですが
自宅近くの町医者に変えようかと考えてます。皆さんは通院を継続するためにどのような工夫をされていますか。

>>277
人によりいろいろな考えがありますが、現在の治療は投薬と、年に一度の血液検査
だけなので近くの方が良いかも。

会社の健康診断でγ-ＧＴＰで引っ掛かったので健保の方には言っていますが
特に気にせず検査等受けていました薬によりますがγ-ＧＴＰで引っ掛かるようなきがしますが
健康診断の時の問診時の先生は「規則正しい生活をしてくださいね｣といわれました
　違う部署で癲癇の人がもういたので辞めさせるということにならなかったと思います
　健康診断とかどうしてます？　

　資格ですが運行管理者の資格は取れませんよ（要普免）

レスありがとうございます。近くの診療所の方が良いかもしれませんね。
以前の会社の健康診断では薬のことも通院していることも言いませんでした。

アレビアチンを過剰投与した時の副作用が
出る場合は全身に症状が出るのでしょうか？
片手、片目等片側に出る事は有り得ないと
医師に言われたけど、副作用出まくり状態で
片手が振るえ出し、何年経ってもイマイチ治らない。

>>281
過剰投与は俺も経験あるから助言する。
ズバリ病院を変えた方がいい。
281さんのように手が震えるとか、他にアレビアチンには、小脳が萎縮して歩行がしずらくなる副作用がある。眠気・吐き気等は、投薬量を減らせば改善されるけど、そういった副作用はなかなか改善されない。
いつだか田舎者さんも話していたが、都立府中病院に行かれることを勧める。
俺は年明けに初診。

>>282
　僕は自律神経発作・精神発作を起こしてしまうんですが、都立府中病院の先生
のホームページを見たんですが、282さんはこの病院を知っているんですか？？
もし、行っているのであれば、他の病院との違いをおしえてください。
どうして直して生きたいとおもいますので。

都立病院のＳ先生だと思いますが
掛かり付けのドクターとはまた違った答え欲しさに
受診したことあります

仕事を２日休み、遠路遙々飛行機での旅の答えは
意外や主治医と同じ見解だったりしましたｗ
少し肩透かしだったけど、どっか安心したかも
ただ、癲癇って完治しない難病だとあらためて考えさせられました
外科的な手術に及ばない症状の者は薬とうまく付き合っていく（自分

後、新患は確か週一しか診ない
予約も一ヶ月〜二ヶ月待ちだった
診察料＝安心料は１５００円程度でした
発作も数年ありません

癲癇の治療は如何にその人に会う薬を見つける事ができるかで
病院とか担当医はあまり関係ないと思う。
近くの町医者でも薬が会えば何十年発作無しで過ごせる。

都立府中病院ですか・・
284さんみたいに一度受診しただけで
結果が出るものなのでしょうか？

脳波とか脳のMRIの結果を主治医に書いてもらえれば
見解を聞かせてもらえる事出来るのでしょうか？

>>285
自分が町医者じゃ如何なと思ったのは、そいつが癲癇認定医じゃないせいか、まず投薬量はいい加減、発作型に合う薬も分からずダラダラと色んな薬を出す、脳波すらまともに見れない医師が、実はほとんどという実態の中、そいつもやはり脳波もろくすぽ見れない。
そんな町医者なんぞ、二度と信じられなくなった！
285よ、テグレトール一剤で効く人もいれば、特殊で長い名前のついた癲癇もある。
町医者で満足出来るお主が羨ましいぞ。

>>283
知ってるも何も、今度初診受けに行く。
284のようになることも覚悟でな。

>>286
紹介状なしだと別途に８０００円くらい余分にとられます
MRIや資料持参だとよりよいドクターの意見が聞けると思いますし
私だって一度だけの受診じゃ終わりませんよ
機会が有ればまた受診するつもりです
それと
新患にはかなりの時間をかけてくれます
もちろん質問に対しても分かり易く説明してくれるので
どんどん質問されると良いと思います
私は遠方からと言う事もありこっちの近場の病院で
名医を紹介してくれましたｗ上京した戦利品はあったかと・・・

このレスで名医とか、良い病院とか、癲癇認定医とか言っておりますが
皆さんは何科にかかっているのですか？。又何科にかかるのが良いと思いますか？。

俺神経科

>>290さんへ
俺は神経内科にかかってるよ。でも、何科にかかればいいのかはわからないなー。
一応設備の整った病院に通ってるけど、俺を担当している医師が癲癇認定医かどう
かはわからない。ちなみに290さんは今は何科にかかってるの？

>>290さんへ
　僕は、脳神経外科に通っているよ。都立府中病院のホームページだと、自律神経発作などだと
だいたい８０％の確立で完治するような事まで書いてあったんですが、現実は違うんですね。
病人からすれば、何でも新聞に書いているものであればいい事は大げさにいい様に考えてしまいます

>>293
私は最初の発作が異常に見られたのか精神科です。
最初脳波と血液検査をしその後は会う薬を探すのに５回ほど替え現在テグレトールとヒダントールで１０年以上発作は起きておりません。今日は何となく調子が悪いなと思う日はリボトリールを飲むだけで後は年に一度の肝臓の検査だけで今は８週に一度の通院で済んでます。

朝晩リボトリールを飲薬してます
２日断薬すると発狂しそうです
耐性ついて、さほど効いても無い気がするのにな・・・
発作を抱え離脱症状も抱え、どうしたらいいんだろ _|￣|○ il||li

>>295
てんかんの薬の大半は、急に中止すると、反動で重い発作が起きるので
断薬はやらない方が良いです。

好きな人の前で大発作おこして失禁したら耐えられないな
そんなこと考えると外にも出たくなくなる

そんな俺は今日、13年前からの友達と遊んできたぞ。それはそれは楽しかった！みんなも誰か大切な奴と美味いもん食ったり、遊びに行ったりしろ！！
どうもここにレスしてる奴は、一日に何度も発作になるって感じじゃなさそうだし、思い切ってたまには羽根伸ばせ！ほれっ！！

>>298さんへ
いいですねー！なんか見てるだけで楽しくなってくるようなレスありがとう！
俺も年末にかけて友達が帰ってくるから、今から予定立てたりしてテンション
あげてます。この病気は飲酒はご法度みたいだけど、少しくらいなら・・・と
よからぬことを考えてます。車も相変わらず乗ってますし、前の車よりも大き
な車を買ったので、友達と一緒にいろんな所へ行こうと思ってます。
年に一度の年末年始、楽しまないと損ですよね！
>>297さんへ
俺は彼女の前で大発作起こして、かなり醜い姿を見せたよ。それでも彼女はつ
いてきてくれてた。唸ったり叫んだりして全身痙攣起こして、救急車呼んでも
らって。この前別れてからも相変わらず心配してくれてるし、俺の友達で発作
を見たやつも、何も変わらず俺と遊んでくれているよ。ショックは大きいと思
うけど、たまには外の空気にあたるのも悪くないと思うよ。

>>298
はっきり言って貴方は馬鹿だ。
私の知人で同じ考えで、運転中には、ストレス等いろいろな要因が絡み
一番発作の起きやすい状態だと言うことを認識せず帰らぬ人になった。
それを覚悟で運転をするつもりか？。
もう一度言う。運転はやめなさい。
299へそれをあおるようなレスはやめろ。

>>300
失礼しました。＞＞299さんへの間違いでした。＞＞298さんごめんなさい。

>>300
友達が俺を拾いに家まで来て、運転もしてくれたんだが・・・はて。
いつ俺が運転したなんて、298に書いたかな？
教えてほしいな300よ＾＾

>>301
いや、俺も間違った。
300以降のレスを見ずにレスしてしまった。
お相子だな＾＾;すまんすまん。

妹の同級生が夏に亡くなった。
癲癇患者だったらしいが、お風呂で発作が起きて、発見されたときは手遅れ。
まだ高校生で、写真とか見せてもらったら凄く悲しくて、
癲癇患者さんは一人でお風呂とか入らない方がいいかもしれない。

僕は車に乗ってしまい。3回事故をおこしてしまった。けど、その３回は車を２台配車にして
１台は、４０万修理にかかってしまった。それでも体傷ひとつつけなかった。これは、車に乗ることを
進めているのではないが、逆に間違いなく事故は起こすということ。他の人に危害を加えない事故で
終わったこと自分が生きていることすべて感謝している。だから、今はすべてを人のためにと
いきている。この思いは病気をもっている人にだけにしか、感じることのできない。大切なものと感じています。

>>304
予兆持ちだけどそんな私でさえシャワーで我慢しています
でも、本当はお風呂に入りたいよ〜
命をおとすなんて・・・若すぎる(≧д≦)
>>305
事故を起こす程の発作なら運転は止めておいた方がいいよ
いつかあなたもそれから誰かを傷つけるかも知れない
てか、
>今はすべてを人のためにといきている
現在は運転してないってこと？

>>302
申し訳ありませんでした。

>>307
こちらこそ、早とちりスマン。

>>306へ　今は一切運手はしていません。本音を言うと乗るのが怖いくらいですね。
事故を起こしてしまった。車がランクル８０って車ででっかい車なんですが、それで
電信柱に突っ込んでしまい配車にしてしまうくらいの事故だったので乗れないです。

>>300さんへ
軽率な考えと発言、すみませんでした。

今日のレスの流れから＞1さんは運転しないでね

折角免許もあるし発作が無いからいいやと思っていると起きたりするモンです
ましてや生命保険扱っているんだから自分の病気位自覚しないと・・

書き込んでから更新したら＞1さんからのレスが
自分もやっちまった

職場で発作、ヤバ！と思い急遽事務所に駆け込む、そこで記憶が無くなりました。
気付いたら病院で右の眉毛の横5針縫ってた。上司に聞いたら死体現場みたいに結構出血あったらしい。
謝りまくって、ついでにその時の状況を詳しく聞いたら、急に事務所に入って来たと思ったら、
震えだし（顔はもうビースト化）、絶叫（記憶ないけど自分なりに発作を抑えようととするらしい）、そして倒れたそうで。震えてる時の状態を「ビースト化」。
それ以後、「ビースト化」に気を付けろと言われてます。

313だけど続けて書き込みゴメン。
そんな職場だけど頑張って働いて、アルバイト→契約社員→社員→店長→社員^^;てな具合で
まだ居たりする。この病気に限った事でないかもしれんが、どれだけ周りに理解者が居るかだと思う。
これの前の職場はアッサリとクビになったけどね。だから1さん頑張れや。俺、薬飲んでも倒れてケガしたけど
生きてるし、発作で倒れて店長降ろされたけど、まだ働けるし。仮にクビにされてもどっかで働くよ。

>>20年超さんへ
たしかに。先月の発作も、薬飲んで無くても発作が起きなかったから、そのまま
にしてたら発作が起きたし。今までの医者の診断が「たぶん癲癇だと思うが、断
言はできない。」という曖昧なものだったから軽く見てたのもあるけど。
事故ると、やっぱ恐いね。車を運転したいって気持ちと、運転してたらいつか人
殺しになりかねないっていう恐怖が常に頭の中にありますが、車の運転はやめま
す。
>>313さんへ
発作の感じは俺と似てるけど、313さんは発作が起きるのがわかるんだ。
去年の春の発作の時は俺も倒れて、口を切ったよ。
病院で意識が戻ったら口の中が痛くて、アパートに帰ったらラグに血がついてて
びっくりしたのを覚えてるよ。でも「ビースト化」はきついなー。
発作の後に凶暴になるわけでもないのにね。

大発作は数年に１回程度だけど
発作を繰り返すたびに脳の機能がどんどん悪くなっていくのが分かる
まじ辛いです

初めまして。自分はてんかん持ち歴15年ぐらいになります。自分がてんかん持ってるって知ったのが去年です。

てんかん持ちの方に聞きたいのですが‥
てんかん持ちの人がこれはやめた方が良いってのを教えていただけませんか??
例えば‥車に乗っちゃダメとか。。。

>>317へ　まずは、隠すことかもしんないなー隠せば隠すほど自分の思い込みが
激しくなってしまい、発作が起きてしまう可能性があるんじゃない

こんな重い病気なの○|￣|_23年生きてきて、一週間前ぐらいにいきなり
気失って倒れて、初めて入院して癲癇の疑いありって診断されました。
入院中の脳波やMRIも全て異常なく、倒れる前日に、半日ぐらいの長い
飲み会してたうえに、その後1時間ぐらいしか寝てなかったから、
疲れや酒が原因と自分では気楽に考えてたんだけど、こういう言い方は
診断が確定しる人に失礼かもしれないけど、ちょっと調べたらへこむね。
もう倒れないように祈っとこ

>>316
記憶力等悪くなり短気になりませんか？。

>>320
短気だし記憶力もそうだけど物忘れが激しい
これって薬の副作用も多少あるとは思うけど
やっぱ発作の生だね _|￣|○
みんなはどうですか？因みに自分はデザイナー業です
年から年中ディスプレイ観て発作が起きない訳がない
だからちょっと気分悪くてもトンプクを飲薬し締め切日まで頑張る
薬漬けの脳みそ、スゲー不健康な毎日で鬱、けど大発作起こして
これ以上脳が（以下省略
テンカンって病気まじコエーです

>>318
先日歯医者へ行った。初診時の問診表を書く時現在飲んでいる薬と病歴等書く時
どうしても、てんかんて書くことが出来なかった。
何か悲しくなるけど、これがこの病気を、偏見の目で見るやつが多いからかと、自分に言い聞かせて納得した。

↑わかんねーなー医者に隠す事ないじゃん。

子供の友達の親が歯医者でそこに通ってる
問診表に現在服用中の薬と既往歴を問う欄があったが
無視して書かなかった
治療中に向けられるライト、激しく眩しい
緊張感から発作が起こる可能性のボルテージはチト上がるだろうが
痙攣止めの薬を飲んでれば発作は起こさない
だから無視した、発作を起こすリスクより状況的（文頭）にそっちのリスクの方が
デカイと思ったからだ、てんかん患者としては不良に価するが
家族を抱え周りとの兼ね合いも考えるとなかなか正直にはなれない
私は嘘つきだ、知り人の輪の中でてんかん患者のレッテルを貼られるのが怖いアフォーです
他では「てんかん」だと正々堂々言えるのだが、まー言い訳がましいからやめとこう
（じゃー書くなよな

あー歯医者のライト、考えてみれば怖いな
今まで意識してなかったけど一度気になりだすと怖い
発作おこしそう

教えてください…
突然光る、光と言えばディズニーランド、シィーなども、テンカンには、悪いのでしょうか？
突然の光など、ビックリしますよね(^_^;)

>>326
数年前にあった、ピカチュウのテレビを見ていて発作を起こした子供がでたとの同じです。
最初の検査のときライトを点滅して発作が起こるかどうか検査しましたが。

>>323
そうだよね。隠すこと無いよね、わかっているけどついそういう行動をとってしまった。
今後はやめる。飲んでる薬は伝えないと薬同士の副作用もあるから隠す方が、危ないよね。
今度行く日が来週の火曜日だからその時書き直す。
＞＞323有難う。

お久しぶりです。今入院してます。今日、彼が病院に来てくれました。彼が私の病気を、直接お医者に聞いてくれました。嬉しかっです。ここでは、偏見や中傷が多いけど、ここの皆さんはお優しいくて、良かったです

今日、買い物をしていた時に一人で来ていた女性が突然倒れました。
足をばたつかせて目は裏返って折り、泡も吹いていたので
彼女は死んでしまうのではないかと思いとてもオロオロしました。
近くにいた人が救急車！と叫びお店は騒然となりました。
数分後　彼女が目を覚まし、「てんかんなんです。すみません」と言った時は
本当に安心しました。でも　てんかんという病気をよく知らなかったので
色々とネットで調べこのサイトに辿り着きました。
　この病気をよく知らない人はつい驚いて救急車を呼ぼうとしてしまったり
患者さんにとってかえって迷惑な行動をしてしまう事も多いでしょうね。
私も　携帯電話を鞄からとりだす所でした。

>>319さんへ
俺の初めての発作と一緒だ！俺の初めての発作も飲み会の次の日で、大発作起こして
救急車で病院に運ばれたよ。でもその時の診断は「過労とストレスと睡眠不足と脱水
症状で、急に血圧が下がったのが原因だと思う」って言われた。ＭＲＩや脳波の検査
も受けたけど、そんな診断だった。でも、出された薬はエクセグランだった。ちなみ
にその時の血圧は、上が６０くらいだったのを覚えてる。彼女が病院に着いて来てく
れてたんだけど、彼女は介護の仕事をしてるんだけど「こんな低い血圧は見たことが
ない」って言ってた。（彼女ってのは、この前別れた彼女だから、正確には元カノ）
３１９さんも気をつけてください。酒は飲まないほうがいいと思います。
>>330さんへ
俺も発作の時は全身痙攣するし意識も飛ぶから、発作起こしたらいつも救急車に乗っ
てるよ。でも、その女性が「てんかんです」ってカミングアウトしたのはすごいと思
う。癲癇について調べてくださった330さんも。うまく言えないですけど、ありがと
うございます。

ｓｓ

330ですが、皆さんの文を読んでいるとてんかんという病気を周りに言いにくい
ようですね。私は知識もほとんどないですが
もし友達に「てんかんなんだ」と告げられても何の偏見もうまれない。
偏見のもちようがないように思います。言われずに付き合っていって
突然発作が起きた時の動揺と心配は計り知れないものだと思います。
知っていれば　どんな対処をしたらよいのか本人に聞いて知識を持つことができるので
ありがたいです。

私はまわりの方々に伝えておいて欲しいと思います。
ですが　皆さまの苦しかった経験等知らないから言える事なんだと思います。
気分を害されたらごめんなさい。

歯医者ではてんかんは告知した方がいいみたいよ。

私は以前、抜歯で麻酔をかける必要があった時に
「麻酔薬と抗てんかん薬の相乗効果で何かあったら、対応できないかもしれない。
　麻酔科のある大病院で抜いてください」と、紹介状を書かれて診療を断られたことがあります

>>333さんのレスは、見ていて嬉しくなります。
少しでもあなたのように心の広い方が増えることを祈りながら、自分達もてんかんであることを後向きに考えず、積極的に生きていこうと思います。
わざわざ調べてくださって、その上レスまでくださり、本当にありがとうございました。

３歳の息子が９月の睡眠中に目を開いたまま嘔吐してたのをみつけ病院に行ったら脳波の結果てんかん波がでてててんかんと診断されました。
それからなにごともなく過ごしていたらまた睡眠中に目を開いたまま嘔吐してしまい病院にいったら熱があり胃腸えんになったため誘発され熱性痙攣かな〜と
言われて脳波を撮ったら『異常なし』でした。良性の小児てんかんと言われていたので薬も無しです。異常なしと言われて天にも登る気分でした。お婆ちゃんは治ったと嬉しくて泣くし…脳波に異常がなければ治ったと思って良いのでしょうか？

どうして、てんかんは偏見の目で見る人が多いのだろう？。

>>336
悲しませる様な発言で申し訳ありませんが、私も脳波等全ての検査が異常がありませんが
癲癇と言う事で投薬を受けております。
安心なさらず気をつけて見守ってあげてください。

３３６です

３３６です
ではどうなるとはっきり治ったといえるのでしょうか？脳波に異常があったからてんかんといわれ、異常がなくてもてんかんなんですかね…？
小学生くらいで治るからと言われてます。典型的な良性の小児てんかんの症状だと先生に言われてるのがすくいです大丈夫ですかね？いつ手ばなしで喜べる日がくるのでしょうか…
寝ても起きてても一時も目がはなせなくて大変です。

>>340
ここにレスしている人たち、皆大変なのは同じです。
直った、直らないは医者が判断することであり、医師から大丈夫ですと言われるまで
大変ですが気を付け見守ってやってください。

そうですね！！分かりました。

http://c-docomo.2ch.net/test/-/welfare/i?s=%93%FA%96%7B

こちらもあり。
http://c-docomo.2ch.net/test/-/utu/1117910828/n

>>340
脳波に異常があっても一生発作もなく終わる人
脳波に異常がないのに発作を起こす人
完治したと思っても５年後１０年後２０年後に
また再発するのが癲癇だったりします
医者にも患者が完治したかどうかなんて分からないと思うのですが
ただ子供ってまだ脳が発育途中でしょ、ちょっとした事で痙攣起こし易いし
子供の脳は未完成の分癲癇の素因があって然り 望みはあります

それでも今は油断せず治療は続けた方が・・賢明かと
因みに私は発作はこれまで３回だけど、絶対に完治しないタイプです（鬱ぢゃ

大人になってからの癲癇はもう絶対に治らないと見ていいですか？
自分なんですけど。。。

>>331
オレは心配なら薬だしましょうかって言われたけど、癲癇を
認識して薬飲んでると車の運転できないって医者から
言われて、今回は薬なしでもう一度同じような症状で倒れること
があったら薬使うほうが良いって感じで言われたんで
薬は使ってないんです。急に話し変わるんですが倒れてから
外出するのって怖くないですか？ここ見てると倒れても、すぐに
元に戻る人もいるみたいなんですが、オレが倒れた時は10分ぐらい
気失ったままで、その後も点滴うけて2.3時間はずっとしんどくてだるくて
1人で動けない状態だったんで、退院してから外出する時は
ビクビクしながらいるんですが。

>>347さん
俺は意識が戻るまで1時間はかかる。
戻っても足に力が入らなくてクニャクニャするんだけど、こういう症状ってみんなある？
外出は、足に力が入るなら平気かな。
発作によって一度発散されたんだから、すぐまた発作にはならないだろうと思ってしまう。
ただ、一日に何回も起きる人は外出が恐いだろうとは思う。

私は倒れる前も最悪
更に発作から復活するまで２時間は掛かります
例え意識が戻っても朦朧状態が続くし足はガクガク生きた心地がしない>>348
前回の発作で一ヶ月入院し何とか落ち着くまで半年掛かりました...orz
未だ立ち直れていないけど薬には多少慣れたかも・・
>>347はいきなり意識が跳んでから転倒？
もしそうなら運転は危険。

車運転中発作1ヶ月近く生死の間さ迷い3ヶ月で退院したが1年近く会社を休職首、
最悪の人生、その後さまざまな後遺症で悩み鬱。
絶対車は乗らないほうが良い。

バイト中発作、クビになってしまた。
表面上は自主的に辞めた形だけど、
なんつーか職場の雰囲気(救急車来たし)と店長の説得で。

デパケン、エクセグランと替えてきたけど半年に1、2回のペースで
計6回くらい発作が起きてる。
倒れる前に前兆があれば、しゃがんだりできるんだけど、
うん？と思った瞬間に発作が始まって体が動かない。
倒れたときの半分は寝不足(それでも6時間以上)、
もう半分のときは万全のときだったので、それがつらい。

俺も全く前兆が無いから怖い。
ホームの端は歩かなくなったし先頭にも並ばないし階段も怖い。
湯船もつからなくなった。
ストーブもやめてエアコンとオイルヒーターにした。
料理も怖い。
もちろん車なんか運転できない。
正社員になっても発作がおきてクビになったので
いい年してフリーター。

てんかんの♀とつきあってますが、しょっちゅう「イララック」とか飲んでるな、

>>346
初発から２０年後が２度目
３度目は２年前 ┐('〜`;)┌ ヤレヤレ年数がどんどん短くなる
大人って既に脳が完成してるからどうなんだろねぇ？
主治医に相談するのが一番だと思います。
>>351
"とつおいつ"する間もないね
「くる？」その猶予時間に薬を慌てて飲み座り込む
薬の効きが先か発作が先か・・・
後遺症がこれだけしんどいとは思わなかった
病気が恨めしいよ

癲癇て障害者手帳とか、何か国とか市とかから援助はしてもらえるのですか？。
ろくな収入もなく毎月の薬代を支払うのも大変で？。

癲癇で精神障害者手帳申請したら通らなかったです
普通はほとんど通るみたいですが

>>356 精神障害者手帳は癲癇の人でも持っている方がいるんですね。
手帳はどうゆう検査を通ればいいんでしょうかね？自分も手帳を申し込もうと
思っていたんですが、このレスを見ていると、癲癇の方でもらえた方が本当に
少ないみたいなんですよね！！

>>356
普通【てんかん】というだけで、発作の頻度や程度は関係なしに手帳はもらえます。
もしかして申請書を書いた医師って、神経内科等の先生じゃないですよね？
あの申請書は、精神科医、または精神科を標榜する医師でないと駄目なので、わざわざ僕は精神科に行って書いてもらいましたよ。

>>358
そうなんですか？初耳でした。ありがとうございます。
初発作があった１６歳から１４年間ずっと診てもらってる総合病院の神経科で
診断書書いてもらったんですけど神経科だから審査が通らなかったんでしょうか。
今度は精神科でお願いしてみようかな。
でも脳波やＭＲＩも完備してる病院の精神科を探さなきゃ…
同じ病気なのに医師によって審査に通るか違うっていうのも変ですね。

知人は２級なんですが
彼女が言うには診断書を書く医師のさじ加減で決まるみたい
自分は普通に運転許可も出てる患者です
こんな軽症患者でも手帳持てますかね？
申請して反対に制限とかされたりしないかな？
後、等級ですが３級で受理されたとして
メリットあるのでしょうか？

友達が一昨年からてんかんになりました。この前街へ遊びに行った時発作をおこしました。彼女の場合突然「いやっ、いやー！」と叫びだし30秒ぐらいで戻ります。その間わたしは何をしてあげたらいいのでしょうか？何もしてあげられないのは心苦しいです。

>361
安全確保、そして無闇に騒がない、かな。

俺も医学的な知識はゼロなのでなんとも言えないが、
倒れてメガネ割ったり、たんこぶ出来たことがあるので、
周りの人には安全確保と、俺の場合は救急車を呼んで欲しい。
10分くらいダウンしちゃうから

私も、身障者手帳持ってますよ。あと、働いていた時は、障害年金も、区役所で申請してもらい、今も貰ってます。

＞362さん
ありがとうございます。その状況を適格に判断し、対処しようと思います。軽い症状ならむやみに騒がないようにします。

>>361へ
　発作が起きたと思ったら、まず、発作の大きさを把握してあげるべきだと思います。
自分もそうですが、いつも同じ発作が起きるわけじゃないから、小さい発作だと
思ったら安全確保で、お起きと思ったら、口に手を入れてあげたほうがいいよ。それこそ
人によるけど、発作が起きて舌を噛んでしまうときがあるからほんとに中がいい友達だったら
こちらの方からもっと詳しく聞いてあげたほうがいいよ。病気の持ち主からすれば、あまり言いたくは
ないけど、わかってあげることにマイナス点はないとおもうから。

＞365さん
アドバイスありがとう。正直本人に聞くのが一番いいんだろうけど、なかなか聞けなくて…。でも彼女を少しでも助けられるようにおもいきって聞きますね。

先日、先輩と仕事中に喧嘩をしてしまいました。
成績もまだ３位を維持していますが、最近は数字が伸び悩んでいます。
車に乗らないといけないこともあり、真剣に転職を考え始めています。
いろいろ悩んでいるのですが、仕事をしながらでも障害者年金をもらうことは
可能なんでしょうか？ＮＯＡさんはもらえてたみたいですが、障害者手帳をも
らうことも難しいみたいですし。この仕事は給料が安いので、もしもらえるの
ならもらいたいのですが・・・。私事ですいません。

なんとか仕事してるので手帳貰うと仕事の面でいい事ないと思われるので取りません
32条の変わりに自立支援法になるわけですが所得税が1世帯30万以上払っていると
3割になるので計算してみたら自分だけだとどうにか30万以下になるんですよ
この1世帯と言う言葉の解釈が微妙ですよね
　
＞1さんへ障害者手帳は税金等の控除があるからモロバレですがそれでもいいですか？
駅員からすれば1さんのような生保の営業の方って結構貰ってんだろうなぁと思って
しまうんですがね、てんかんと解ると生保の方は近づかなくなるんですよねぇ、
てんかんという病気が就職時に意外なハードルになりますがそれでも辞めます？
私なら今の位置で頑張りますが

>>365
口に手や物は入れないほうがいい
適当なこと教えるな

367さん
勤続年数どれくらいですか？５年くらい勤めてないと、障害年金貰えなかった。私の時代はね。区役所から申請書貰って、お医者さん行って…時間かかったなぁ。最寄りの区役所に行ってみてね

発作の大きさによりますが、大き目の発作が起きてしまったときは、意識がない
自分が舌を噛んでしまいます。舌を噛み切ってしまうと、死んでしまう確立は６５％
ほどあります。３６１さんは二重人格に近い癲癇なので、彼女に発作の後口から血が出て
いたことが無いか聞いてみたほうがいいですよ。

>>371＝田舎者さんへ
意識をなくす発作だと、舌を噛み切る恐れがある＆唾液が詰まる恐れもある、だから一番いいのは、顔を横に向けて、口の中は息が出来る程度に軽くタオルを入れるのが一番いい。

361です
以前から気になってたのですが、てんかんの友人がよく物忘れをするようになりました。同じ話を二度三度するんです。会う度に症状が悪化してるような…。

>>373
てんかんの一症状です。

>>373
自分の場合発作を起こす都度他症状も悪化するのが自覚します。

そうなんですかぁ…。わたりました ありがとうございます。

>374
ほんとですか？
私もてんかんなのですが、物忘れが多くなった気がします。

そういえば薬を飲まないで二回目に発作が起きたときに、
「ちゃんと薬を飲んで発作を防がないと脳がだめになっちゃうよ」
とか言われた気もします。
やはり発作が起きると脳にダメージがあるのでしょうか..？
今は薬を飲んでいるのになかなか発作が止まりません。。

>>377
医師では無いので私個人の見解として。
発作を起こした後半日近く疲れが残る人、2，3時間ぐったりする人等居るわけで
やはり脳にはかなりのダメージがあると思います。

この間、弟が癲癇の発作を起こしました。はじめておこしたのをみたのでビックリしました。

>>379
気を付けて上げてください。

私は、左半身麻痺です。頭〜お腹にシャントを入れてます。障害を持ってる事は、彼も受け入れてくださいました。

>>381
それはおよろしゅうございましたわ。ラッキーですわね。ﾅﾝﾃﾅ

1さんへ精神障害者手帳に関する記述があります
ttp://www.pref.fukushima.jp/seisinsenta/specify/kawara/epilepsy1.html
　こちらは障害年金に対する記述
http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/netinfo/nenkin.html

　結構頻度がないと手帳は難しいようですよ
最近電車内で倒れてしまって電車1本分休むよういわれたので遅らせて帰ったら
下車駅で車椅子を用意した駅員さんが待機してました、どうしても迷惑をかけてしまうなぁ

ここ4，5日頭痛が続く何だろう？。発作の前触れか、バッファリン飲んでも
リボトリール飲んでも直らない。どんどん鬱になる。どうしたら良くなるだろう？。

ﾘﾎﾞﾘﾄｰﾙは、ﾋﾞﾀﾐﾝ剤みたいなモノだと、薬剤師さんが言ってました。大きな病院に通ってるので、薬の事は、少しわかります。

リボトリールを処方された先生には「ビタミン剤ですよ」と言われたが
あまり効果がなくて違う先生に減らしてもらおうとしたら「癲癇の薬ですので
きちんと飲んでください」と言われてしまった、私には効きませんでしたハイ

>>386
私はテグレトール、ヒダントールで10年以上発作は起きていないのですが
調子が悪い時だけリボトリールを服用しております。
前にリボトリールの錠数を2倍量間違えて飲んでしまった事がありその時
半日以上フラフラして目眩のような感じが続き担当医に言った所錠数を間違えると
危険であると言われたことが有り強い薬だと思うのですが、
他の薬との相乗作用でそうなったのかは不明ですが。

頭痛と癲癇は関係が有るものですか？。前に発作後暫く頭痛がした事は
あるのですが発作前に頭痛がした事は無かったような？。

発作後なら頭痛はある。発作前にはないな。

>>387
眠さを主張して主治医に半分に減してもらったら離脱症状でました
今はすっかり耐性ついてしまってます
ここ４日前からふらつき目眩、体調悪いよ（鬱

>>390
気圧等関係しているのですかね？。

>>388
おそらくあると思います。
うちの嫁さんは「頭痛がする」と一週間くらい言っていて
発作が起きました。
疲れないようによく寝たほうがいいと思います。

>>391
それも考えられるよね
年を越すまでMRI撮っておこうかな
海馬が硬化してたり脳が萎縮してたらどうしよ _|￣|○

心配頂き有難うございます。昨日ゆっくり寝たら今日は大分良いです。
疲れ、寝不足は駄目ですね？。

６才の子が毎晩寝て1時間位たったころ、うつぶせの状態からスフィンクスの
ような動作を何度か繰返し夜驚症と診断されました。
たまに怯えたように震えたり、目をギュッとつぶる顔をします。
一応脳波はとったのですが異常なしでした。

もうかれこれ３ヶ月ぐらい続いています。
漢方やらホリゾン、リボトリールなど処方されましたが飲んでる時はいいけど
飲まなくなるとまた始まります。

てんかんを疑っているのですが、どうも神経科の医師は違うとの見解であれこれ
薬を変えるだけで親身に取扱ってくれません。
てんかん専門の病院で診てもらった方がいいんでしょうか？
ちなみに昨日は夢遊病みたいに、突然起き出してベランダに出ようとしたので
非常に慌ててしまった・・・
今晩、気付いたらいなくなってたらどうしよう。。。

>>395
リボトリールは癲癇発作、パニック障害、他脳の神経を鎮めたりする薬なので
親身に相談にのっていただける医師に変えるほうが良いと思います。
精神科か脳神経あたりが良いのでは。あくまでも個人的見解です。
早めに対処してあげて下さい。お大事に。

396さんありがとうございます。
リボトリールを飲んでから、多動っぽい行動をとるようになってしまいました。
服用やめたら落ち着きましたけど・・・原因が解からないのに強い薬を出された
ことにちょっとビックリしています。
てんかんじゃないのかな〜。
って皆さんてんかんと戦っていらっしゃるところにお邪魔してスミマセン。

今晩は夢遊病はなくって、いつものようにモゾモゾ動いたあとちょっと震えてそのまま
寝てしまいました。。。単なる睡眠障害だといいのですが。

ジョギング等の、主に１人でする運動してる人いますか？
癲癇の疑いと診断されるちょっと前からダイエットの一環として運動してた
んですけど、走っていたのが深夜ということもあり、もし運動中に発作が起きたら
今の季節大変なことになりそうなので、最近は自宅で出来るような筋トレ等に
変えてるんですが。

>>398
癲癇発作は何時何処で起きるか判らないのでジョギングに限らず一人での行動は
出来るだけ避けたほうが宜しいかと思います。
発作での2次的要因で命取りにもなりかねないと思いますが？。
あまり深く考えすぎるのもいけないと思いますがその辺は周りの人が気をつけるようにした方が良いと思います。

家族にも見放されてるし友達も恋人もいないから
一人暮らしでいつも一人行動だよ。
もう死んでもいいやって感じ。
でも湯船入れないし台所で使う火やストーブは怖いから使えない。

>>399
やっぱりそうですよね。発作自体は1回しか起きてないので
できるだけ深く考えないようにしてるんですが、これからは自宅で
できるようなものにしときます。
自分自身が癲癇かもってことをまだ受け入れられてないってこともあるんですが、
癲癇かもと言ったら、今までと違って変に気を遣わせそうで嫌だなと思って、周りは
身内以外は1人の友達しか癲癇の疑いがあるってこと知らないんですよね。

すんません「薬きちんと飲んでれば発作もないからいいや」と言う認識で今まで普通に生活や運動を
してました、さすがに仕事面では制約される事が多いですが・・
>>398 さんの
＞癲癇発作は何時何処で起きるか判らないのでジョギングに限らず一人での行動は
＞出来るだけ避けたほうが宜しいかと思います。
　のレス読んで「大げさだなぁ」と思ってました、この病気は個人差大きいですからねぇ

>>402
癲癇発作は薬を飲んでいて起きなくても、いろいろな要因が揃うと
発作が再発する病気です。
完治しない病気と考えて居たほうが良いと思いますが。

＞399さんへ
完治はしないと認識もしてますし最近は「今日は何か変だな」と予測もつくのでつい
まぁ1回だけの発作で何年もない訳ではなく毎日ほとんど同じ時間に飲んでないと
発作の起きる体ですので反対に昼間とかの今まで発作の起きにくい時間帯に
自転車とかに乗ってたりしてますし学生時代は制約をつけずに生活してました
まぁ夜更かしと疲れはよくないなぁと思いつつこの時間にレスをしてしまう自分がいるんですが

>>404
10年以上投薬で発作が起きていなかったが、ある日歩行中気が付いたら病院のベットにいました
そうなる前後の記憶が全く無く、てんかん発作です。その後の人生は一変しました。皆さん
気を付けてください。

うちの娘 小6の時､発症しました｡ﾗｰﾒﾝを自分で作りどんぶりに移すとき発作が起き膝下のとこ皮膚移植寸前まで火傷しちゃいました｡発作はいつ起こるかわかりません｡みなさん充分お気を付け下さい

そうだよね。台所仕事も怖くて出来ないよね。

薬飲んでても残念ながら発作は起きます｡いろいろ試して結局はﾃｸﾞﾚﾄｰﾙを処方されましたが…｡16歳になった今でも小児科でよいものか 聞くに聞けない空気がある

>>408
てんかんは、何科でも良いと聞きました。かかりつけの医師で
親身に相談できる科、医療機関がベストと聞きましたが。

>>409
初めての発作が起きた時はいろいろ検査があるので駄目です。
投薬が決まればの話として理解してください。

409さん有難うございます｡小6に発症した時から小児科の主任がかかりつけの先生なのでこのままお世話になることにします｡ただ合う薬を未だ模索して最初の薬に戻しましたが たまに発作が起きる(;-_-+ 治せますと言われ4年の月日がたちました

>>411
私も現在テグレトール、ヒダントールを投薬されていますが落ち着くまで10年近くかかりました。
薬が合っていても服用後1時間とか2時間経過したときに薬の成分が血中に吸収される量は人それぞれ違う為
同じ薬でも量も合わないと駄目なようです。それは模索する以外ないようです。

みなさん。障害者手帳持ってますか？？？？

手帳審査落ちました

>>414
>>355レス参考に

好きな人ができたんですが私はてんかん持ちの上に薬の影響で肝臓が悪くなってるなんて医者に言われた身。自分から想いを打ち明けるなど到底できません…。
みなさんは好きな人ができたときどうしますか？

薬で止まらないなら思い切って手術希望を先生に言ってみたら？
後遺症や頭あけるわけだし嫌ってもあるけどね。
というか薬療養が基本やし、専門病院に電話で聞いてみるのもひとつかな。

好きな人出来てもうわべで付き合うだけ。
病気の事なんか言えない。
結婚も子供産むのもあきらめてるよ。

>>416
できない人にやれとは言えませんが、この病気を理解してくれる人ではないと
後で嫌な思いをするのではないでしょうか？。
癲癇と言う病気を偏見の目で見る人が多いのか、>>416さんのような相談者が現れると考えてしまう。
自分でも同じ病気を抱えているので鬱になってしまうけど、それを乗り切っていかなければ生きていけなくなってしまうので
がんばって下さい。なんか文章がハチャメチャでごめん。半分腹がたっています。
勇気を持って言ったほうが？。

>>419
もちつこうや。
つ〃旦~~~

>>20年超さんへ
レス遅くなってすいません。セールスの仕事は、かなり給料安いです。俺は今
23歳で今の仕事に就いて５年になりますが、給料は手取り１２〜３万で生活し
てます。20年超さんに教えていただいたサイトを見てみましたが、俺には難し
そうです。今の仕事で、何とか頑張っていこうと思います。色々ありがとうご
ざいました。
>>416さんへ
俺は彼女とは別れてしまったけど、彼女は彼女なりに俺を理解しようとしてく
れました。みんなが偏見持ってるわけじゃないと思うので、自分の気持ちを伝
えてもいいと思いますよ。俺はこの前別れた彼女のことがまだ好きだけど、自
分が416さんの立場だったら気持ちを伝えます。付き合うかどうかは相手次第で
すけど。アドバイスにも何にもなってないですね、すいません。

俺は告白で言わないな。てか友人である時点でﾊﾞﾚﾊﾞﾚもあった。
内容レベルは低いけど回数多い。
中身を知ってもらったし彼女いるよ。運転出来ないとか色々気遣う。
見かけ健康だし、まずアタックだね。
バレテ相手に理解してもらえるかその時次第。
振られてもさほどショックなかった。それだけの人間だって事だしね。
終わり。

416へ好きな人が出来たなら、気持ち伝えてみてはいかがですか？漏れは14年ぐらいてんかん持ちだけど、それでも彼女はいます。。付き合う前にてんかん持ちっては言ってあります。‥好きなまま終わるのは辛いと思います。勇気を出して言ってみてはいかがですか？

416さんへ
結婚相手としてお付き合いするなら、言うべきだと思います。
でも、これから、知り合い→友達→恋人みたいに徐々に付き合いを深めていくのであれば、最初から言う必要はないと思います。
いきなり相手に病気の事を伝えて、自分の他の部分を見てもらえないケースもありますので(経験談)。
ただ、恋愛は色んな形があるはずです。自分がベストだと思う方法が一番良いものではないでしょうか。
健闘をお祈りしています。

死ぬ時は肝機能障害なのかな〜？
それとも溺死？
交通事故死？
最近デカイ発作は小康状態
でも将来の事考えただけで 鬱
薬飲みたくないけど、発作が一番怖いしね
これが自分の運命かなって考えたりも汁
みんはどれくらいの量の薬を身体に入れてますか？

>>425
今飲んでるのはテグレトール900mg/dayです。
13年間発作なしです。
でも、飲まないと怖いね、やっぱ。
飲むことには抵抗ないからいいけど、肝臓はﾔﾊﾞﾒｗ

止まる人いいなぁ。俺は同じくテグレ９００mlだけでなく他４種類（アレビアチンと同じヒダンいれて）飲んでるけど止まらない。
錠数にして一日１１錠だね。全部書いてられませんわ。テグレ３錠くらいでは肝臓こないかと思うけど〜。
歯肉増大なったことある？個人差激しい病気やけどこれは対外起きる副作用。
もっと飲んでる人もいるしね。

>>427
そんなに飲んでも発作がなくならないなら、手術も考えてみてはどう？

今年結婚して、将来的には出産も希望している♀です。
現在デパケンを服用していて、発作は5年以上出てないのですが、
デパケンはやはりやめたほうがいいかなということで、変更を試みましたが
テグレトールもアレビアチンもアレルギーが出て変更を断念しました。
主治医とはデパケンの量を減らす努力をしつつ、産科と相談しながら
やっていきましょう。と話しているのですが、胎児への影響を考えるとちょっと不安です。
デパケン飲みながら出産された方いらっしゃいますか？

あと、うちのだんなさんもその家族も私が癲癇であることは
大きな抵抗はなく、受け入れてくれましたよ。
悩んでいる方も勇気を持って生きてください。

手術できる事知ってから通院先に飛んで行ったでー。
そこは有数の病院やけど「目にくるから出来ない」と言われた。
去年地方の専門病院に手術希望で入院もした。
問題は親！リスクのことで猛反対で結局薬療養入院・・
ネットや本で調べまくってから行った。今でも希望してますけどね。

>>429
この質問は難しい問題だと思います。他の方はOKでも429さんには？、と聞かれても
OKとは言えないと思う。医師にも判らないのではないでしょうか。あくまでも
最後は自己判断になると思いますけど。

デパケンは他の薬よりも赤ちゃんの奇形率が高いよ。

>>432さんへ
そうなんですか？
俺が今飲んでるのはデパケンＲだけど、やっぱ奇形率は高いんでしょうか？
それと、他の癲癇の薬も赤ちゃんの奇形率は高いんですか？
来月血液検査を受けるんですが、432さんのレスを見て「薬変えようかな？」
って思ったんで、書いてみましたけど。
ちなみにデパケンＲを飲み始めて２ヶ月くらいです。その前は、エクセグラ
ンを飲んでました。

肝臓弱いのか、γGTP高いよヽ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ
内科診察でつっこまれたときは、
「お酒よく飲みます」
って、言ってる。
疑われないのがちょっとｲﾔ

先日の健康診断（二次検査）γGTPが180でしたテグレday９００mlだと
こんなもんかいなっと

>>434
医師には正直に答えたほうが良いですよ。他の薬との作用で危険な目に会う事の方が
怖いと思います。

４３３さん
薬の赤ちゃんへの影響は女性の方が高いです。
卵子はたった一つだけど精子は沢山の中から一つだけが赤ちゃんになるから。
あと１０ヶ月体内で育てなきゃいけないし母乳にも薬の成分が出ちゃうから
女性はデパケンは辞めた方がいいけど男性の場合はそれ程気にしなくてもいいんじゃないかな。

>>437
同意見。私は男ですが、テグレ、ヒダンを10年近く飲んでいて結婚、2児をもうけましたが
五体満足で成長しております。癲癇そのものは遺伝性は少ないようです。

初めての書き込みです。
私は幼少の頃に急に意識を失う事が度々あり、
お医者さんから「癲癇の疑いがある。脳波を調べたら直ぐに分かりますがどうしますか？？」
と聞かれ、結局受けませんでした。
それから１５年たった今年の夏に急に倒れ、痙攣を起こしてしまいました。
直ぐに意識は戻ったのですが、筋肉がとても痛かったです。

これは癲癇なのでしょうか。
今は全く症状が無い為、医者に行こうか迷っています。
あと、私は小さい頃から直ぐにカッとなり我を忘れて暴れる癖があります。
暴れている間の記憶はほとんどありません。
これらは癲癇に関係するものなのでしょうか。

>>439
てんかんの症状のような気がしますが
http://homepage.mac.com/smzh/tle.html 参考に

意識消失が何度もあるのに迷うんかいな。
ここでは「てんかんの可能性ありますね」しか言えないな〜。
病院嫌い、めんどい、おおげさなどのオーラが込み上げてくるレス。
この病気は一時的症状で見かけ健康。
心配ならまず脳波！大発作おきてもしらんで〜。

薬について調べるには
http://www.okusuri110.com/i/#top

カッとなり我を忘れて暴れるも発作の一種。

>>426 >>427
ﾊﾞﾚﾘﾝ400mg/day
ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙ1mg/day
単剤がやっぱいいよね
上記に書いた以外に眠剤のﾏｲｽﾘｰ（ほぼ毎日ｗ
ｾﾙｼﾝは不安時に（〃
すっかり薬づけですよ _|￣|○

自分の発作から一次選択薬がﾊﾞﾙﾌﾟﾛ酸が有効みたいでツ
ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙやｱﾚﾋﾞｱﾁﾝに一次変更されたこともあったよ
でもあわなかった　それにしてもﾊﾞﾚﾘﾝRはデカイ
喉越し悪い

テンカンゾンビ共は、全員ガス室行き！抹殺！

あたしは薬まとめて飲んじゃいますよ(^д^;)
ちなみにその中にはデパケンありです。
喉越し悪いと感じたことはないなぁ〜。

>>437,438さん
レスありがとうございました。
薬のことや遺伝のこと、わからないことが多かったので心配で・・・。
以前にも、男性よりも女性の方が遺伝等のリスクが大きいというのは目にして
たんですが、レスを見て、改めてほっとしました。
>>446さんへ
俺はデパケンＲを飲んでますが、喉越しの悪さは感じません。
エクセグランはすこし喉につかえるような感じがしましたが。
「まとめて飲んじゃう」と書いてありましたが、何錠くらいのんでおられるん
ですか？

>>446さんへ
>444へのレスなら喉越し云々より処方される時は何種類も混ぜてじゃなく1種類処方された方が
いいですねというレスでは？
　まぁ慣れるとﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ200mｇ×2+ﾌﾟﾘﾐﾄﾞﾝ250ｍｇ×2+ｴﾙｶﾙﾁﾝ100ｍｇ+ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ100mｇ合計6錠を
一気飲みなんてことが毎日ですからねぇ慣れというのは怖いモンです

>>439さんへ
一応脳波の検査を受けてみたほうがいいかと、ただその時に｢癲癇です｣と言われた日には嫌ですよね
まぁ今まで何もなく次発作が起きた時に「昔癲癇の疑いありと言われた時がありました」位で考えて
生活した方がいいですよ癲癇の事ばかり考えていると精神的に良くないですからね。
＞1さんのように癲癇と会社に知れて異動というのは辛いかも、あまり考えずに普通に社会生活送って
送っていれば何ともないですからね病は気からと言いますし

母親がヒステリックで困る。
同世代の人は恋人がいるのに、あたしには癲癇のせいで出会いも少なくて恋人いないからショックみたい。
そういうのないですか？

バレリン？初めて聞いた。喉越し悪いてんかん薬あるんだ。
俺は反対でフェニトイン、ガパペノチン酸が有効です。
やっぱり錠剤やね！
粉薬を出す医者はヤブっぽいので抹殺！＝切る
プリミドンは専門病院入院で俺も去年から飲んでる。
てか睡眠薬なんだ。俺はてんかん薬として。確かに他と併用としてか眠気が急にくるくる。
アレビアチン、テグレトールは以前から。マイスタンも。
ミリ数まで書いてたらキリないｗｗ薬づけづけ〜
今の通院先に増やしてもらい発作が減る！言わば連帯って感じ。
＞まとめて飲む人
びっくりした。害はないけど血中濃度に作用するから薬療養難しくなるし
注意した方がよいですよ。

>>448
>>439さんへ言っていることは間違っています。周りに内緒にすることは、個人の考えで行えばよいと思いますが
早急に医療機関へ行くべきで次の発作が起きてからと言う事は、絶対に止めるべきです。
意識が無くなると言う発作の場合次の発作が重大事故に繋がる事を考えるべきです。
医療機関へ行く行かないは439さんの勝手ですが、次の発作が命取りになると言う事も考えたほうが良いです。

長文ごめなさいでした。確認です。
メールＯＫの名前のとこクリックしたらあて先に「ｓａｇｅ」と出ます。
通常はアドレス。仲介ってことかな？
２チャンあまりしないしわからなーい。
このサイトにいきなりアド公開は怖いので確認です！ではでは。

>439さんへ最近発作があったところを見落としてました、私の間違いです、すぐ脳波検査受けてください
ただ癲癇とと診断されると未来設計が180度変わる可能性があるのは＞1さんの例から見て明らか
なんですよねぇ

　

こんばんわ。私は癲癇持ちの彼と付き合っています。
付き合いはじめは、感情の起伏が激しい人だな…
と思っていました。キレやすいんです。
あとで、癲癇であることを告白されました。
彼の場合、２歳の頃に交通事故に遭い、頭を強打したのが原因のようです。
17歳の時に大発作を起こし、そこで癲癇だと診断されたそうです。
現在、彼は26歳ですが、それ以来幸い大発作は起こしていません。
彼には自衛隊員になるという夢がありました。
「いつか死ぬのには変わりないから、だったら悔いのないように生きたい」
という彼を、私は応援しようと決めました。
今現在、彼は自衛隊員です。ものすごく心配ですが。
彼が癲癇だと告白してくれたとき、私は驚かなかったし、
彼のために何ができるだろう？
とできるかぎりのことをしようと決めました。
彼とは、結婚も考えています。
こんな二人もいますよ、と伝えたくて書きました。
長文失礼しました。

よく書くなぁと自分でも思ってしまいますが
＞454さんの彼氏さんのように「癲癇だから何？」というか「癲癇だから」といって消極的になるのは
良くないと思ってるんですが他人が見ると癲癇であると言う事を盾にしていると見られてしまったようです
最近会社の飲み会でその事で怒られたんでねぇ

　
　っいうか454さんいいひとだぁ

デパケンで将来の出産について悩んでいると書いたものです。
>>431さんほかレス下さった方ありがとうございます。
確かに難しい問題なので、なんともいえないですよね、、。
お医者さんの他に客観的な意見も聞けたら、と思いまして。
主治医や夫、家族と相談しながら、今後について考えていきます。

>>456
周りに理解してくれるご主人、ご家族がいらっしゃる事がなによりだと思います。
この病気は周りの人が理解してくれないと鬱になっちゃうから。
良く相談して何時までもお幸せに。

はじめまして。
四歳の娘を持つ母です。
娘は半年前に、生まれてから三度目のひきつけを起こし、てんかんのおそれが有るため、半年に一度、脳波の検査を行う事になりました。
今月おこなった二回目の検査結果に異常がみられ、毎日の飲み薬を処方してもらうか医師と相談中です(現時点では、ひきつけ予防の座薬を処方してもらってますが、まだ一度も使用していません)。
私の身近にてんかん持ちが居ない為に、てんかんの知識が全く無く、親としてこの先、どんな配慮をして行けば良いかもわからない為、皆さんにアドバイスを頂きたくて訪れました。
ここにいらっしゃる皆さんは、何歳くらいから発症されたんでしょうか？
幼児期に特に気をつける事など教えて頂きたいです。

発作が起きた時の状態を細かくメモして残すように私の母は言われてました、
生活や運動については人それぞれなので何も言えませんが、私の場合毎日の
薬を飲まないと発作が起きる状態でしたが先生の理解もあってか制限は
無かったです。

　因みに小3から発症です

就職どうしよ

発作多いの？してる人沢山知ってるよ。
俺は多い・・。定職ついてバレテ解雇なったらショック受けそう。
なんでフリーター。バレテも継続あり。

前にレスした>>277です。ここまでのレスを読みましたがどうもてんかんを隠すというのは間違いのようですね。
参考になるので質問したのですが実は自分はてんかんではなく神経関連の別の病です。あと倫理違反となることは避けます。

>>458
ひきつけ予防に座薬を処方と言っておりますが、発作前に何らかの症状があるのですか？。

>>458さんへ
自分は小五で発症しました。
親がしてあげられることは、まず睡眠不足にさせないこと（と言っても、大人も子供も眠れない時はありますが…）。

そして発作後は脱水症状に近いので、ポカリやアクエリアス等を飲ませてあげて下さい（発作後に眠ってしまった場合は無理に起こして飲まそうとはせず、起きてからで構いません）。

また20年超さん同様、発作の内容をメモにとったり、ビデオに撮ることも医者に言われました。

それと直射日光に長時間浴びたり、暖房がガンガン利いた部屋は発作を誘発しやすいので、出来るだけ避けた方がいいと思います。

ただ、子供が腕白な時期に縛られ過ぎるのも可哀想なので、普通の子と同じように接しながらも、常にアンテナは子供に向けておく程度でいいと思います。

今日の朝日新聞にてんかんのことが載ってるね

>>464
＞それと直射日光に長時間浴びたり、暖房がガンガン利いた部屋は発作を誘発しやすいので
確かにそうだけど、日光浴をさせないのは、免疫力が下がって
逆効果なので、軽く外で遊ばせたほうがいいと思われ。
＞ビデオに撮ることも医者に言われました。
メモは当たり前ですが、ビデオは子供が精神的に疲労がたまって悪影響だと思う。
＞そして発作後は脱水症状に近いので、ポカリやアクエリアス等を飲ませてあげて下さい。
＞（発作後に眠ってしまった場合は無理に起こして飲まそうとはせず、起きてからで構いません）
発作後、意識が無くなって、死に至ってしまった例もあるので、それは危険です。
注意深く様子を見てください。
（それはよっぽど重症でない限りありえませんが）

参考になればと。

>>465
詳しく

>>465
見間違いでは。
あるなら、何面。

私は遺伝性のてんかんの持ち主です。
大好きな親友に黙ってた病気の事を打ち明けたいと思っています。でも、ずっと前に親友は、てんかんの発作を起こした人を街で見てしまったそうなんです。
彼女は、てんかんという病気とはわかってませんでしたが、私は彼女の話ですぐ分かりました。
すると彼女は「キモくて怖かった」と言ってました。
私が打ち明けたら同じように言われてしまうのかと思うと死にたくなります。他人から見ると異常に見られるんですね……

>>469
俺の元彼女は元介護師で、今は障害者の施設に勤務しています。
障害者の方の中にも癲癇持ちの方が何人かおられるようで、俺の発作以外
の癲癇発作も見てるんですが、今でも俺のことを好きでいてくれてます。
俺は全身痙攣＆意識が飛ぶ大きい発作なんだけど、それでも俺のことを大
切に思ってくれました。ただ、癲癇のことを話して469さんの親友が受け
止めてくれることを祈るばかりです。
すべての人が理解してくれるわけじゃないことも、受け入れてくれる人が
いることも経験してきました。469さんにとっては大きな賭けですがが、
話してみるのも悪くないと思います。

>４６９
キモイとかは全く知らない他人だしね。
絆ある親友とかだったらいけるかと。
俺は発作でても親友、友人続きだよ。
親友なのにそれで縁切りなんてしょうもない人間だよ。

>470
ありがとうございます。素敵な彼女さんでしたね…。打ち明けても今までと同じように接してくれる事といいですが…
私も全身痙攣で意識飛びます。これって結構大きい発作だったんだ…普通かと思ってました。

>471
もっともな御意見ありがとうございます。打ち明けて拒絶されたら絆が無かったって事ですよね！小３からの付き合いですから絆はあると…信じます。471さんの素敵なお友達が羨ましいです。

好きになった男性にこの病気を打ち明けられました。
宿命と闘いながら立派なお仕事をしている彼のことを心から尊敬します。

初めて友達に話したときのことを思い出しちゃった…。
思ったよりも、ふーんって感じで拍子抜けしました。
ちゃんと理解してくれると思うよ(ﾟ▽ﾟ*)

あたしの友達もみーんな、あたしがてんかんなのを分かってるけど、別にフツー。
昨日はライヴ行ってきた。
発作になりたくないから、朝の薬（デパケン）を多めに飲んだら、副作用で食欲減退と吐き気に襲われたけど、一緒に楽しめた。
みんなも積極的に生きよう！

クスリ多めに飲んでも効果無いと思う

475さん先日私もライブに言ったのですが予兆に似た動悸があったので途中で薬を
飲んだら見事血中濃度が上がって眠くなってしまいました気持ちの持ちようとは思って
ますが迷惑掛けたくないと思い自滅しちゃうんですよね。
　
　外科手術の話を同僚にしてみた所「一度上司に相談してみたら？｣と言ってくれました
いってしまうと楽ですね（給料は安くなってしまいましたが）

リラックスしてる状態と緊張してる状態とどちらが安心？

>>476さん
薬を増やすことに、全く効果がないとは言えませんよ。
「多めに飲んだから」という安心感が生まれるから。

>>477の20年超さん
そのライヴってまさか、日本武道館じゃないですよね…？

前はてんかんってこと隠してたけど今は言えるようになりましたｗ ちょっと風邪ひいただけでも心配かけてるけどそれは優しさなんだと思うし、強くならねばと思う

　癲癇で、男性でパソコンに関する仕事をしているか方はいらっしゃいますか？

てんかんの方はいつも緊張していらっしゃるのですか？
気が休まることがない？
この病気を持っている男性をなんとか癒して（わたしにできるのなら）あげたいのです。
どうしたらいいとおもいますか？

ここ１年ほど大きな発作が起きてなかったんで、たかをくくってたら、
先日、見事に大発作を起こして飛んでしまいました。
家だったから大変なことにはならなかったけど・・・
唇を派手に切って、口の中口内炎だらけ。頭痛もまだ残ってる。

私は大発作の後、五感がおかしくなります。
いつも見ている風景が、知らない世界のように見えたり、
異世界に置き去りにされたような不安や孤独が込み上げてきたり・・・
他にも色々。
頭痛も酷いし、気持ち悪くて仕方ない。

>>482
あなたが病気のことを知ってるってだけでも、病人からしたら、とっても気が楽。
こっちが一番怖いのは、相手に怖がられることだから。
「この人の側なら、発作を起こしても大丈夫。偏見の目で見たりしない」という確信が、
何よりもありがたいし、嬉しいですよ。

>483
大変でしたね。でもお家の中でよかった。ご自愛ください。

わかりました。
彼がわたしのそういう心づもりを感じてくれればいいなと思います。
言葉では何かを言っても軽々しくなってしまいそうでなにも言えないので。

>>483
口内炎は薬の副作用だと思います。

発作で口の中かんで口内炎になること多いよ。
大発作のあとの口内炎はほぼそれが原因。

最近>>486みたいに前のレスに反発する人いるけど、同じ人？
確かに副作用として口内炎もあるんだし、そうやって真っ向から否定しなくてもいいんでない？

>>483
私も大発作後はもちろんだけど
前兆ん時も軽めとは言え奇異な感覚に陥る
何とも言えないんだよあれが....辛い
あまりの辛さについ家族の前で「死にてー」口走る
しかしうちの家族は「はいはい死ね死ね」
一気に死ぬ気が失せる　ある意味効いている
翌日は激しい筋肉痛が待っている

今回の口内炎は口切ったからだと思うんだけど、
（唇もザックリいってて、今、なんか膿んできてる・・・激痛）

確かに、平常時も口内炎はできやすい。
たぶん、それは・・・薬のせいかもしれないな。
ちなみにアレビアチンを飲んでます。

>>488
筋肉痛は凄いね。頭痛も。
発作が起きてから半日くらいは、触覚と視覚と聴覚が特におかしくて、
鏡で自分の顔を見ても、そこにいるのが、自分じゃない気がする。
体中の細胞が流れていきそうで、布団ひっくるまって寝てるんだけど、
何かもう、怖くて怖くて、そこら中の人に
「私、どこもおかしくないよね？」と訊いて回りたい衝動に駆られる。
けど、頭では冷静に「それこそ変な人だと思われる」って分かってるから出来ない。

それでも吐き出したくて仕方ない時は、発作後の状態を文章に書き留めておくことにした。
気持ちの不安定が、少しは収まる・・・気がする。

私も発作で口の中噛んだ傷で口内炎なったよ

自分も大発作といえば筋肉痛から何から何まで起きてしまうんです。
今までずっと発作を理由に仕事をくびにされてしまいました。
けど、そう思ってしまう自分が悔しくてたまりません。そして、半年ほど
自分ひとりで沈んでいました。けど、今やっと、負けたくないという気持ちの方が
強く感じてきて、います。みなさんは、どんな仕事をしているんですか？
　自分は27歳です。どうか、どうかお願いします

　やはり、発作がおきてしまうのは、ストレスなどが、たまってしまったときですね。
自分でのバランスの調整が、とれてきました。

友人に映画に誘われたんですが、てんかんを持っている人間にとって映画は発作を誘発する要因になりますか？
また、他の娯楽で避けるべきものは何かありますか？

すみません。
この中に女性の患者いらっしゃいますか？
一つお聞きしたいことがあるので、もしいらっしゃいましたら反応お願いしますm(_ _)m

493さんと同じ質問です。
映画ってどうなんだろう。
あと聞きにくいんだけどHはだいじょぶだよね？
コーフンして…なんてことないよね？

494>>へ映画に行っての発作の確立は、映画館だと人があつまり、その上暗く静かに
なってしまうから、自分がここで発作が起きてしまってらどうしようという
気持ちが、詰まってしまて発作が起きてしまうのだと思います。
だから、一緒に行く方と何かゲームセンターにでも行って気持ちを調整してから
行ったほうがいいと思います。自分も同じ心配を経験したときのことです。

24女です
小5の時からてんかん。といっても意識がなくなって倒れる発作は今まで3回。
薬飲むのを面倒くさくなって、
中1から大学1年まで勝手に辞めたので
20才までには治ると言われてたが治らず今に至ります。
自分が病気っていう意識が全然なくて、
結婚も妊娠もどうにかなるだろうと思ってるけど
実際は色々大変なんだろうか。
毎日デパケン6粒飲んでます。
子供を産む時はやっぱり健康な子が欲しい。

女性でデパケン（デパケンR、バレリン含む）を飲んでいる方で、薬の量を増やすと不正出血になる方いらっしゃいませんか？
神経内科の医者にも、産婦人科の医者に見てもらっても、副作用ではない、血が出た形跡はないと言われました。

>495
Ｈは難儀だよ〜。
男は労力使うし気持ちよくても身体的疲労でよく発作おきちゃう。
空気冷めるしこれ理由で喧嘩とかあった。
個人差によるね。

癲癇の薬が体に効いてきてるのか、最近薬を飲むと大体一時間ぐらいたつとすごい
眠くなるんですよね。いっかい眠くなってしまうと、目をさますのにかなり時間が
かかるんですよね。やはり、薬を飲んで眠気が強いって事は、やはり自分の体に
あってないって事なんですかね

発作激減効果と違い１種の副作用。
合ってないとは言い切れないね。
だって俺も２時間くらいで急に眠気くる。
けど発作回数減少した。
発作も副作用も落ち着くのは個人差あるが難しい。
ややこい病気ですな〜。

>>500
癲癇じゃないからわかんないけど、多分、
効いているんだと思うよ。薬ってのは、大体そんなモン。
睡眠不足のストレスで発作が起きたという例も聞いてるから、
ある意味それで良いんじゃないかな？

もしそれで支障があるんなら、医者に相談して薬を変えてもらうと良いと思うよ。

http://a-friends.hp.infoseek.co.jp/
こちらの方も参考に。

私は２０歳で発病して、それからず〜っと薬とおつきあいの毎日です。デパゲンは毎日９錠、ビタンドールも一日２錠飲んでます。
そして現在３８歳。発作はもう１０年以上ないけれど、やっぱり脳波には異常があるみたい。薬の服用は続けてます。薬を飲んでも眠気は起きないしちょうどいい分量なのでしょうか？？
女性の方は、妊娠中、飲まない方が多いです。でも、親が癲癇で子供も？という話はあまり聞きません。＞497さんも大丈夫。私の弟のお嫁さんも癲癇だけど、丈夫な子供を生んでます。がんばってね。

ところで、私はリラックスしていると発作が起きたけど、皆さんはどうですか？？

(あえてｼﾞｼﾞ語w)儂も十のころから発作と付き合い始めて､はや20年｡
周りに同病者がおらなんだから 判らんが､｢緊張のピーク時｣or｢緊張からの解放時｣によく起こすのう………
性格が､｢極端なﾀﾁ｣なもんじゃから
情けない位 よく倒れるよ………orz

>>503へ　自分も癲癇の発作がおきた時の経験から、言い方が何か違うと思うけど
緊張してる時間から開放感を感じた時になってしまった事が何回かあります。

　癲癇の方で調理の仕事をしている方はいますか？

俺てんかんあるけど、調理の仕事やってますよ。

俺てんかんあるけど、調理の仕事やってますよ。

>499
そうですか。
やはり負担ですよね。

どうしよう……

私の彼氏もてんかんもちです。
てんかんもちだと知ってて付き合いはじめましたが、私と付き合いはじめてから一年間くらい起きてなかった発作が起きてしまいました。そのとき初めて発作を見たのですが、気持ちは変わりませんでした。でも、私のせいで発作を起こしてしまったのかなぁと思ってしまいました。
やっぱり一緒にいたらお互いなかなか寝ないし、彼はすごく落ち着くと言ってくれるけど、興奮したり緊張したり、感情のアップダウンは激しくなってしまうのかなと思って反省してしまいました。
身近な人がてんかんのことを気にして本人を大事にしすぎるのはよくないと思うんですが、やっぱり気にかかってしまいます。
こういうのって本人にしてみたら重いんでしょうか？？

私は彼の発作に立ち会ったことないんですが、
その時が来たら何かしてあげられることってありますか？
倒れたら顔を横に向けてあげるといいんですよね？
意識が戻ったら水分あげるとか？
なるべく落ち着いていられるよう、少しでも知識が欲しい……

>>504 >>505へ
ありがとう。そういえばきつい仕事を終えた後のリラックス時に起きた気がする。

>>511へ
発作は人それぞれだと思うけど、自分は一度発作が起こると脳しんとうを起こしたみたいになっちゃう。
吐き気が襲ったりします。また２度ほど、失禁することもあったし。
医者にはアルコールは350ml1まで、睡眠不足は敵、ストレスはなるべく抱えないようにだって。
役には立たないと思うけど上記の３事項に気をつけ、さらにキチンとお薬を飲むようにしましょう。

小３の弟がつい一週間ぐらい前に初めててんかんの発作起こした・・・
今朝も椅子から転げ落ちて泡吹いてたらしい(親が言ってた)

死んじゃったりしないよね?わかってはいるんだけどつい心配しちゃう。ほんと可愛そう。家族はみんなぴんぴんしてるのに何で弟だけ・・・
これからの弟の人生を考えると涙がでてくるよ

510>>自分は癲癇で彼女と四年間お付き合いしていただきました。彼女は自分が
癲癇という事を知っての上で、付き合っていました。自分からすれば、大きい
発作であってもできるだけ救急車を呼んでもらいたくないです。
人それぞれで発作の時間はそれぞれですが、近くにいて発作が起きても
病人っていう感じの目では見てもらいたくはなかっです。

>512
レスありがとうございます。
わたしはたくさん会いたくても、あちらにとってはデートそのものが
精神的、肉体的負担だったりするのかもしれませんね。
まだHはないけど……望みすぎてはいけないのかな。

最近睡眠不足で困ってますっていうか寝れないぞ！！( ･`д･´)ﾜｼﾊｼﾗﾝ
いい方法は無いですか？

>>516
医師に眠剤を貰わないと駄目かも、この病気寝不足も大敵。

>>515
デートが苦痛ということは絶対ないとおもうよ。もし、本当に苦痛なら自分ならそんな人は彼女とは言えない。
将来のことも考えて、彼氏から病気のことを打ち明けてもらって、一緒に病気とつきあうつもりで彼氏とおつきあいしましょう。

>518
レスありがとうございます。
大好きな人なのでなんとか頑張ってついていきたいです。

彼女がてんかんだと
最近知って、
しかもセックスの最中に
ひきつけを起こし、気絶しました。
そのせいで別れる気はないのですが、
この先、
普通にセックスをしたり、
映画を観たり、
遊園地でジェットコースターに
乗ったりして
大丈夫なのでしょうか？

ここ半年ほど、手の指が小刻みに震えるのですが、これはデパケンの副作用でしょうか？

>>521
バルプロ酸ナトリウム(デパゲン錠他)
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1139004.html

>>522
すみません、携帯からなので見られません…

質問させてください。
この病気の方って性格にムラがあったりしますか？
彼と付き合ってまだ間もないですが、ときどきすごく気性が荒くなる気がするのです。
あと別人のように燥状態だったり。
薬のせいとか病気のせいなら仕方ないかなあと思うのですが。

就職以来、一度も大発作起こしていなかったのに、先日起こしてしまいました。

約１０年後越し。
正直、今更発作が起きるわけないと思っていました。
無念です。

会社には、内緒で入社しています。
もし職場で発作が起きてしまったら？首になるのでは？
そんな恐怖が現実のものとなってきました。

この年齢で付き合っている人もいません。
カミングアウトして付き合ってくれる人もいないような気がしてしまいます。
色々な恐怖が身の回りに出てきたという感じです･･･。

>524
皆が皆そうであるかはわかりませんが、自分の性格に似ている気がします。
短気で、機嫌がいいときは妙にハイだったりします。

>>525
薬の服用は続けていたの？
１０年なんてまだまだ３０年越しの人もいるみたい
自分もイライラし易いし短気だし気分屋です_|￣|○

>526
薬は、医者と相談して少し減量しましたが続けていました。
減量してもう数年経つので、そのせいではないと思ってます。

３０年越しですか･･･ホントに直ることのない一生物のハンデだと思っておいた方がいいのですね・・・

>>514さん
レスありがとうございます。てんかんに対する考え方は人それぞれなんだなぁと思いました。
ちゃんと彼に話を聞いて、彼が気を使わなくていいようにできたらなと思います。
自分でもてんかんのこと理解して、二人で頑張っていきたいです。

>525
>526
そうですかー
薬の副作用で眠いのはいつもらしいんですが。

>524
薬の副作用は個人差があるかもしれません。
自分はフェバノールを120mg/日飲んでいますが、眠くなりません。

周りからは天然ボケ扱いされているので、多少緩慢になっているとは思いますがw

フェノバールって癲癇薬の中では
超軽いのではないですか？
もちろん服用している量にもよると思うけど
私も以前フェノバール服用の経験ありです
眠くなかった・・・
主治医はあんなの飲んでもな・・・云々
気休めって言う意味に捉えていましたが
でも症状がとれれば良しすしね

↑
症状がとれれば良しですがね　誤字すまん

>531
やっぱしそうですか＞薬軽め
ただ今回薬飲んでいても発作おきてしまったので、薬強くなるかもです＞自分の場合
ってことは、薬強くなると結構クるものなんですか･･･？＞副作用、自分が質問してどうする（＾＾；

デパケンって腐りますか？普通は中身はゼリーっぽいのが入ってたけどこの前さらさらになってた！
((；゜Д゜)

ｺｺ読むと、10年越しの例がいっぱい出てきて不安になるよね…
でもハンデを認識してがんばろうって気になる。
くすりの減量ってどういうのをきっかけにして、するものなんでしょうか？

>>533
自分の場合は服用中発作を起こしたことはないです
予後もよく減薬し断薬して数年経ち 忘れた頃に大発作を・・
繰り返す そんな感じです
今はデパケン400mg/dayとリボトリール1mg/dayです
これが多いか少ないか強いか弱いかは人それぞれなんじゃないですかね？
はっきり答えられなくてごめん
自分が感じる副作用としてはリボトリールの眠気
耐性つきやすく離脱症状が出やすい・・そんな感じはします
大発作か副作用か・・・
少々の副作用には耐えなければならないと
自身に言い聞かせてはいるんですが結構・・辛いものがあります
因みにγ-GTPは９です

側頭葉てんかんの場合は急に倒れたりとかしないのでしょうか？
意識がぼーっとする程度なのでしょうか？
友人が側頭葉てんかんらしいです。
よろしくおねがいします。

>>537さん
　　私も側頭葉てんかんです。
　　全部の側頭葉てんかんの方に共通しているかどうかは分かりませんが、
　　私の場合「急に倒れる発作、痙攣」は無いタイプだと医師に言われています。
　　ただ、デジャブや、知っている場所なのに、分からなくなる発作、
　　客観的には分からない意識の混濁はありますよ。
　　服薬もしていませんが、
　　2ヶ月に1度脳波を計る検査をしています。

>>535 536
私は10年以上発作はないけれどやっぱり怖くて減薬できず、18年間薬の量も若干減りはしたものの、デパケン1500mg/day、ヒダントール200mg/dayを欠かさず飲んでいます。
今度、主治医に話して減薬してもらおうと思います。なんか自分の飲んでる量が比較的多く感じます。
副作用である眠気はどうしても残るんですね・・・。しかたのないことです。

話題を変えてしまいます
みなさん、この病気であることを公にしていますか？
自分は「この病気は偏見があるから」と、保険非適用で治療してます。会社にも内緒・・・。
こんなことする必要あるのだろうか？と最近思ってます･･･。

絶対誰にも言えない。差別があるから。

自分もいつか言わなけりゃいかんと思いつつも誰にも話してない。
「持病がある」とだけ言ってる。
やっぱりカミングアウトして周りの態度が変わったり、変に気を遣わせたりってことになりそうだから、それが嫌。

自分は違うけど友人にてんかん持ちらしい人がいるんですが、ひた隠しにしているのでまわりの皆が絡みづらいです。
「病気持ちで・・・」とだけ言ってて、何コイツなんちゃってメンへラか？とか思われてたりしてます。
会社に対しては内緒にしてるとかなら理解できるけど、友人が病気だと分かってケチつけたり態度変えたりする人なんてそう居ないです。世代にもよるのかもしれないけど。
大勢の前でやたら鼻息荒く「偏見があって本当にヤなの!!!1!!」と説いて周りの気遣いを招くのはドン引きだけど、親しい知人間で話すネタが無くなった時に「この間また発作でこれこれこうだった」ぐらいのテンションでしゃべれないものでしょうか。
こちらが色々調べてそれとなく尋ねてみてもうやむやにしてごまかすようだと、病気を隠す事が趣味としか思えないです。
公にするまでやらなくても、最低限身近な人間にはちゃんと言っといて欲しいです。
急な発作の時とかに危ないから本当に話して欲しいです。
このスレを読んで色々大変なんだなあ、と思いましたが
別にわざと悪いことしてるワケじゃないんだろっ！と思うレスもちょっとあります。

このスレの空気からすると乱暴な言い方になりましたが、常識の範囲内のはずです。

>>何コイツなんちゃってメンへラか？
それはちょっとどうでしょうか？
心臓病や肝硬変の人に
>>何コイツなんちゃって不治の病か？は無いですよね（笑

それと確かに発作の話題くらいたまにしてもいいのかもしれないけど
やはり癲癇って偏見の目が強い病気なんです
それは患ってる本人や家族にしか解らないと思います

私も親族しか知らせていません
他人にはばれない程度の軽症患者だから敢えて言いません
言ったことに寄るマイナス面の方がプラス面を遙かに上回るからです
ご指摘の通りいきなり意識失う様な患者は周りの人にある程度告知しておく
必要があると私自身も同意見ですが
やはりその辺りは個人の判断に委ねるしかないのが現状だと思います

>>543
大発作、見たことある？
一緒に出かけた時に相手が発作を起こしたら・・・すごく怖いよ。
知ってたら一緒にでかけない。

件の友人は付き合いが長く、一緒にいる時大発作で二回ひっくりかえりました。
最初の時に病院で「てんかんの発作のようだ」と医者から聞いてその後本人から何の説明も無いので、てんかんについて色々調べていたのでした。
学校の仲間内で「アイツなんちゃってだよな〜」なんて揶揄される事は実際にあるんですが
そういう話が好きな特定の人物がいるだけであって、集団でそんな空気になっているのとは違います。

周囲の誤解があるとは言えどやはり本人の考える所があると思うので、やーらしく話を聞きだそうとするのはやめようと思ってます。
というわけで本人からは聞けないのでマジレスありがたいです。

>538
レスありがとうございます。
てんかんといっても「急に倒れる発作、痙攣は無いタイプ」もあるんですね。
友人も健常者と変わらない（ように見える）生活をしています。
でも気苦労は多いだろうと思います。
何かにこだわると同じこと繰り返し言ったり、たまに攻撃的になったりしますが、
まあいい奴なんで。

こんにちわ
薬は一定の濃度を血液中にいれますよね。私は今減薬中で50ほしい値が21しか濃度がありません。医者はこのままでいくといっていました。時々偏頭痛が怒るくらいで今は落ち着いています。…このままで本当に薬をのまなくていい体になるのでしょうか。
それともまた発作が起きて一生薬を服用するようになるのでしょうか?

>>540
私は会社で何度か倒れたことがあるので、公にしています。確かに偏見もありますし冷たい人も多いです。
でも、ほとんどの人は変わらずおつきあいしています。（年齢の高い人ほど偏見がありますが。）
病気を隠していた頃の自分はオドオドして、なにに対しても消極的でした。ですが公表してからは自分に自身を持てるようになったし自分を好きになれるようにもなりました。
これは特殊な例で良い環境下にあると言えばそれまでですが、ある程度解ってもらいたい。
偏見を持って欲しくないということからも、ある程度おつきあいした人には言うようにしています。恥ずかしい病気じゃない。

皆さん健康な人との線を引き過ぎじゃなぃですか？

私の彼氏てんかんで、一緒に居る時倒れたりするけど、別にそれ以外なにも変わらないじゃん(-。-)って感じです。救急車ドライブになったりするけどね*笑
病人あつかいなんて誰がするか！っての。

偏見を捨てて生きて欲しいです。
病気を持っている人は、周囲の環境に影響されて無意識に自分自身へも偏見の目で見つめようとしてしまう方もいらっしゃいますから。
>>550
>>551
なずさんのような心を持った方が周囲に沢山いると良いのですが。

>>550
実際にはあまり居ないんです。日本人の悪い所。

>>553
私もそう思います
本音とたて前違うと思う
悲しいですが

絆ある恋人、友人と違ってくるからな。偏見の意味あい。
満員電車で白目向いてて痙攣起きてて「変な人」「気持ち悪い」って
思わない方がおかしいもん。
社会生活はムチャクチャ厳しいですわ。

追伸：発作や運転無理とかで、彼女探しもムチャクチャ厳しいです

言うの怖いよね。
わたしは医療系の免許もってるんだけど、そのときも黙ってとってしまいました。
相対的欠格事由だけど、やっぱり…

友達ぐらいはいいと思うけどね

>>543
言ってほしい気持ちはすこしわかる気がします。

保険は使ってますよ。関係ナス。
個人個人見る暇ないし
って、言われました。
今のところ、なんか言われたこと無いです。

>>97
ごめん、それよりハンディキャップだな
スレもあるっぽい

[癲癇]総合スレッドPart3[てんかん]
ttp://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1131454162/

申し訳ない、誤爆です

てんかんって起こす毎に寿命縮むか、頭悪くなるんだよね？

やだ、そんなの

癲癇なんですけどマリファナ吸っても大丈夫ですか？

＞５６０
そう思っているお前がな

私はてんかんになって14年目です。医者には小学校卒業するまでに治ると言われましたが治りませんでした。てんかんは治らないんですよね？　あとてんかん持ちの方で出産した方いますか？

>>562
知り合いのてんかんの人、吸ってます。ただ、運よく今のところｷﾏｯﾃる時に発作が起きてないみたいですが、ｷﾏｯﾃる時になったらどおなるかわからないので止めるにこしたことはないですよね‥。医者にも聞けないしどおしたらいんでしょうかね(^^;)

私の彼氏、癲癇です。皆様にお聞きしたいのですが、癲癇って、言葉使いも少しおかしくなってしまうのですか？
他の病気かなとも思うのですが…。初めて書き込みしました、失礼があったらごめんなさい

＞５６６
私の彼も同じです。
私も566さんと同じ疑問を持っています。
彼とは言葉のせいで感情が行き違うこともよくあります。
ある分野の能力はすごくある人なのですが、
日常のコミュニケーションが少し取りにくいのです。
彼が脳に疾患がある（てんかん）ということを知ってからはそのせいだと思うことに
しているのですが。

>>566
>>567
てんかんもちです。
こんな私がお話するのもなんなのですが。
癲癇を患っている方の場合、発作や発作による二次災害が、何かしら脳に影響を与えてしまい、結果として言葉使いやコミュニュケーションに影響がでることもあると脳外科医（主治医）から聞いたことがあります。

コミュニュケーションにせよ、言葉使いにせよ個人差があるものですし、一概にてんかんを原因と定めるのはいかがなものかと考えるのですが。
お付き合いの長い方なら（病状や変化の）判断もできるでしょうが、まだ短いのならば気長に見守ってあげてほしいと思います。

長文失礼致しました。

自分も言葉使いがおかしいとかコミュニケーションが取りにくいとか思われてるのかな。
かなりショック

ごめんなさい。
もちろん個人差もありますし、
病気のせいとは言い切れないのに心ない言い方をしてしまいました。
ただ、ネットで癲癇という病気を調べるとでてくる特徴に合致する点が多々あるので
知らず知らずに当てはめて考えていた気がします。
まぁ、私と感情が行き違うのも、たんに相性が良くないということかもしれないですしね。

はじめまして。実は私の旦那のお兄さんの奥さんがてんかんで、寝ている時にしか発作は起こらないのですが、
第二波、第三波がやってくるようで、薬はデパケン等飲んでますが週１で、
発作は起きるようです。今三十歳で妊娠している私に『私も赤ちゃんが欲しい』、
と言っていました、私は発作が出ない薬を見つける事から始めたら?と、
言ったのですが、免許もなくお兄さんも忙しく、病院回りばかりできないようですが、
てんかんで出産された方よかったらお話お聞かせ願えませんでしょうか？。
長文ごめんなさい。

566です、レスありがとう
私の場合は話し合いが
できない事が一番悲しいです
でも、同じ状況の方もいたんだって
励まされた気がします
少し様子を見てみます
治る事を信じて…

>>570
ネットでの検索で私もいくつか拝見しました。
症状・傾向・そして特徴に合致する点を正確に表現されているサイトから微妙なサイトまで幅広いと感じています。
相性は人間関係の上で善し悪し必ずあるでしょう。
彼とお付き合いする上で、貴女がてんかんのせいにすることで、その場をやり過ごすことは出来るでしょうが、後々その判断が原因で彼と別れるようにならないで欲しいと切に願います。

脳の障害って人と交流することも難しいのかな。
一度みんなの前で大発作おこしたけど
やっぱりアイツはどこかおかしいと思われてるのかな。
もう誰ともコミュニケーション取りたくない。

>>572
少しでも快方に向かうと良いですね。
頑張ってください。

>574
俺も癲癇やけど悲観的すぎー。その人次第違うか。

>>576
私もそう思います。
被害妄想の世界に足を踏み込まないように己を強く持っていただきたいです。
５７４さんコミュニュケーションを取りたくないなんて書かないで欲しいです。

575さん、本当にありがとう。
すごく心強いです(*^_^*)
心細くなった時、きっとまたここに来ます
574あなたにも、きっと味方がいますよ。
どうかふさぎこまないで！

>>574
そんな小さぃ人間少なぃで？？ってかそんな奴居たらぶっとばしてやるから安心してd=(^o^)=b笑

お前も小さくなってんなょ〜o(^皿^)o

>>574
大抵の人は「てんかん？たいへんだなあ」ぐらいにしか思わないよ。
特にてんかんはウツとかより脳の器質的な病気なんだろうなと言うイメージがあるから

でもキモチワルイよね。

>>581
キモチワルイの意味がわからない。
吐きそうなの？背中さすってアゲル。

大発作見た事何度かあるけど、気持ち悪ぃと感じた事は１度もなぃ(ﾟoﾟ)

気持ち悪ぃってのはだいぶ掛け離れてる事でなぃか？

大発作といっても、ほんと、いろんな種類あるよね。自分は、その泡をふいたり、暴れたりで
いろんな種類の発作を起こしてしまうんですよね

久しぶりに書き込みます。
まだ営業をさせてもらっていますが、最近よくかむようになってきました。
これも副作用の一つなのかな？と思いつつ、仕事に励んでます。
先日、友人に癲癇のことを話しましたが、「俺の中学の時の友達にも一人い
るよ。病気してるって感じがしなかったから、なにも思わなかったけど。」
って言われました。まだほんの一握りの人にしかカミングアウトしてないけ
ど、まわりの人の認識って案外こんなもんかなー？って思いました。
カミングアウトしようか迷ってる方がおられたので、最近の自分の話を書い
てみました。長文すいません。

相手の認識については保証できませんが。
（認識というのは個々生活してきた経験や生活習慣・風習などの上に成り立っていますから）
今お悩みの方がいらっしゃって、仮にその思いがストレスになるようであるのならばカミングアウトされたらいかがでしょうか？

>>584
人それぞれ症状はやはり異なるものですよね。
”てんかん”という言葉ほど大雑把な表現もないと一時期感じたことがあります。

>>571
わたしの妻の弟の奥さんがてんかんです。（私もてんかんですが）
妊娠が解ったときにデパゲンを服用することを止めました。
すると１ヶ月に一回のペースで発作を起こすようになりました。
無事、赤ちゃんは生まれたのですが、家族の人たちは大変だったみたいです。
妊娠すると「薬の服用を止める＝発作が起きる」です。
主治医と相談した方が良いと思います。
素人考えですが、薬を服用しながらも週１で発作が起きるのは結構多いのでは。
ちょっと難しいような気がします。

大発作（痙攣・意識消失）の発作は
３度だから自分は軽症な方かな
勝手に自己判断してるけど

それでも喋る時最近よくかむし
何かイントネーションが妙・・・
まぁー慌てずゆっくり喋れば回避できるんだけど・・・
一ヶ月に一回とかの発作持ちの人の
脳へのダメージは如何ばかりかと・・・
やっぱ回数の問題じゃなくて
発作のレベルなんでしょうか？
自分はどんどん頭悪くなってる気がする _|￣|○

それかこれって薬の副作用かな
主治医に訊いても明快な返事がない 不安

>>３８７さんありがとうございます。
まず合った薬を探すよう言ってみます。

メンヘル癲癇スレ落ちた？

皆様にお聞きします。
癲癇が原因で不眠症になったり、体内時計の調節が難しいという方いらっしゃいますか？
私は寝る前に睡眠導入剤を使用しているのですが、最近５時間経過しても眠れないことがあります。
０時に床に就いたら朝５時まで起きてしまうのです。
こういった症状の改善方法など教えていただけたらありがたいのですが。
宜しく御願いいたします。

>>591
疲れる程度に運動することが良いと思いますが、疲れすぎると逆効果になり、歩くのが良いのだが
表へ一人で出て発作を起こす危険があれば、家の中で運動が出来るマシンを購入するのがべストかな。
自分はウオーキングマシンで歩いている。

知人に突発性の癲癇の方がいるのですが車の運転を頑なにしません。
事故を未然にふさぐ為との事です。
確かに一理あると思いますが、チョイ乗り程度も止めた方がいいのでしょうか？
その方は現在無職で、これと思った仕事の雇用条件に
「要運転免許」があるので、就職もままならないそうです。

>>593
絶対やめるべし。
運転はかなりのストレスがかかり発作の誘発になる。これ常識。

普通、常識を持った癲癇患者は車の運転はしないよ。
法律でも禁止されてるし。
自分も運転してみたいけどもうあきらめてる。

>>591さんへ
俺はもともと軽い不眠の才能がありましたが、癲癇になってからはよけいにひ
どくなった気がします。初めての発作で倒れる前後などは、酒を飲まないと寝
れませんでした。今となっては、肝臓の強い人間に産んでくれた親に感謝する
ばかりですが。酒を飲まなければ、一睡もせずに仕事をし、職場へ行くなんて
ことも珍しくありませんでした。さすがに癲癇と診断された後は、そんなハー
ドな睡眠のとり方はしていませんが。592さんの言うように、適度な運動はいい
と思います。実際俺も、運動をした日は早めに寝ることができていましたし。

>>387さんでなく 587さんでした。
ごめんなさい。

５９１です。
>>592
>>596
ありがとうございます。
”適度の運動”に心がけて今日からやってみようと思います。

自分だけではないということがわかり、孤独感から解放されました。
孤独感を感じていた為余計に眠れなくて。

私も１さんのように飲酒によって快眠することが一時期できていたのですが、暫らく飲まなくなった為かできなくなってしまいました。
睡眠導入剤や睡眠薬も体質に合うものがなかなか無く、副作用が辛くて。

本当にありがとうございました。

>>594
>>595
ありがとうございました。
やっぱりそうなんですか。
そういえば以前、「集中したりストレスを溜めるのがダメ」と言ってました。
ＴＶゲームもダメとか。
となれば、パソコン業務主体になる職種もダメなんですか？
質問ばかりですいません。

>>599さんへ
癲癇＝○○できない
と固定観念をお持ちにならないでください。
思うのですが、その方の持つ症状によって異なるのではないでしょうか？

確かにＴＶゲームやパソコン操作時等、長時間モニター（ブラウン管）を観続ける事が発作を誘発する一因になる方もいらっしゃいますが。
車の運転についても、癲癇の方で長期発作がない安定した方（医師から許可の出る方）は運転されていると聞いたことがります。
ストレスを感じるのも人それぞれ基準が異なると思うのです。

「やっぱりそうなんですか。」
>>599さんがどんな立場でお尋ねになっているのかは把握できませんが何か決め付けられているような節を感じましたので書かせていただきました。
長文失礼致しました。

>>600
確かに法律が変わり医師の許可があれば運転が出来るようになりましたが。車の事故は自分も相手もイコール死亡に繋がるわけで
医師が許可しても止めるべきだと思う。
今まで何も癲癇の症状も無かった人が、運転中に初めて癲癇の発作を起こす事もあるわけで、今まで一度でも発作を起こした人は
それ以上発作を起こす確率は高くなり、医師にだってその後の発作の事は判らないと思う。
まあ後は自己責任で考え行動すれば良いと思います。

大発作起こして4年デパケン飲んでたけど医師に治ったって言われて飲まなくなり
何も無かったけど7年後（大発作から11年後）に大発作起こした俺の例もあるからな。
治らないと考えて癲癇になったらもう運転はしないほうがいいと思う。
法律では2年発作が無かったらOKなんだっけ？

３年経過しなければ許可は出さないという医師もおります。
自己責任そして判断をしていかなければなりません。

>>600
599です。
僕の「やっぱりそうですか」は知人が「 癲癇＝○○できない」
という固定概念を持っていて、その事に疑問を抱き、ここでお尋ねしたら
同様の回答が帰ってきたからそうなりました。

>>604
貴方の概念がそうならないことを希望します。
癲癇を疾病として持っていらしても、ＰＣへ終日入力操作する業務に就かれている方もいらっしゃいます。
こんな概念を持っている者もおりますこと、ご理解願います。

私は癲癇暦約20年だけど、仕事柄一日5時間はモニターとにらめっこ。
プライベートも含めると更にプラス。それでも15年位は発作なし。
癲癇だからといって自分の出来ることに制限を設けない方がいいよね。
ストレスは溜めないようにと主治医には言われてますので、いろいろ
発散してます。

ゲーセンでバイト中に大発作起きた。
思えばそこら中チカチカしてるし大音量だしやばかったんだな〜
それからしばらく続けてたけどおっかなくなってやっぱやめた。
でもあんなトコで一年間平気だったのな。

>>605
599です。
申し訳ないけど、そういう概念は全くないし、ハンデを背よってるとも思ってませんよ。
知人がゲームできないだの、運転できないだのと、自分で線引きしてるんですよ。
僕が知ってた癲癇への知識はその知人からのものだけでした。
でも最近、僕なりに調べたりしてます。
お酒も控えた方が良いんですよね？
でも知人はお酒控えてる様子はないです。
要は自分の都合の良い解釈をしてるんですよ。
それに腹が立ってきてねぇ。以前に述べましたが、知人は現在無職です。
一歩踏み出すために「要免許」の職種に就いて可なのか、又、就いてる方がいるのか、
それが知りたいがためにここに来たんです。

ケンカを吹っ掛けてるワケじゃないけど
>>605さんは癲癇じゃない人は癲癇を特別なものだと思ってるという概念にとらわれてるんじゃないですか？
変にからんでくるので…。

癲癇の板発見がうれしいので記念カキコ。

25才ではじめて発作が起きて癲癇持ちになりました。
今はデパケン服用生活をしてます。発作はそれっきりで精密検査にも
異常はないのですがしばらくは薬を続けて様子見だそうです。
似たような境遇の方の意見は大変参考になりますしとても心強いです。
これからもちょくちょく拝見させてもらうつもりです。
自分もこれからどうなるかわかりませんが皆さんよろしくお願いします。

ではROMります。

>>608
そうだったのですか。

”癲癇を特別なもの”という概念は私にはありません。
ただ、残念ながら今迄生きてきた中で「”癲癇＝○○できない”という概念を持った健常の方に数多く出会ってきたこと」が起因しているということについては認めます。

貴方に絡むつもりはありません。

貴方の知人はストレスを溜めない為に「自分の都合に良い解釈」をされているのではありませんか？
ご本人がそれなりに癲癇の発作を起こさないようコントロールされているのではありませんか？

ご本人の選択された結果・行動を貴方が腹立つのはなぜですか？
私はそれを知りたいです。教えてください。

車の免許の話題が出ましたので・・・。
車はダイハツのミゼットを除くほとんどの車が、誰かと一緒の乗るように作ら
れていますし、よほどの田舎で無い限り対向車などの自分以外の車がいます。
また、道路の周りには民家や会社、工場など、人のいるところが必ずあるもの
です。俺は車の助手席に人を乗せて運転中に発作を起こし、事故を起こしまし
た。同乗者の機転により最悪の事態は免れましたが、もし同乗者が俺の発作に
気付くのがあと少し遅かったら、同乗者が車の免許を持っていなかったら、俺
はたくさんの人を犠牲にして、この世を去っていたことでしょう。この病気と
付き合っていく以上、車や重機などの運転には慎重になってください。俺はか
なりの田舎に住んでいるため、通勤には車を使わざるおえませんが、仕事中は
極力車を使わないようにしています。まわりに迷惑をかけることもありますが
今の仕事をさせてもらっているかぎり、数字と引き換えに目を瞑ってもらうつ
もりです。ちなみに事故以来、車に乗らないといけない日の前日は絶対に酒を
飲みませんし、通勤や仕事以外では一人で車に乗ることを極力避けています。
少しでも体調が悪いと思ったら、すぐに同乗している人に変わってもらってい
ます。田舎に住んでいて、免許を持ってから発作を起こし後天性の癲癇だと診
断されると、何かと不便なものですね。先天性の方だと、余計に大変だったこ
とだと思います。

>>610
>>608に書いてる通り、彼は自ら線引きをしてまし、
癲癇＝○○できないと言ってます。
就職の間口を広げようという努力もしていません。
勉強して資格を取ろうという気もありません。
でも愚痴はよく言います。
これは癲癇が原因ではなく、彼の性格がそうさせてると
思ってるので、その事に腹が立ってるわけなのです。
そこは勘違いしないで下さいね。
僕かここで知りたかったのは彼がいう、「癲癇＝運転できない」は事実なのか？
という事です。

癲癇は運転しないほうがいいですよ。
運転している人はすぐにでも辞めて頂きたいです。
自分も運転したいけど我慢しています。
事故を起こして自分だけが死ぬならいいけれど
他の車にぶつかって人を殺してしまったり
事故を起こして同乗者を死なせてしまったりしたら終わりです。
周りに民家など全く無く、他の車も走っていなく、歩行者もいなくて
同乗者もいないなら運転してもいいと思いますが。
自分は周りに迷惑をかけてしまうことを想像してしまい、絶対に運転できません。

はじめまして。
後天性癲癇で職場で大発作2回起こし会社退職勧告を受け最終的には自主的に退職いたしました。
癲癇で手帳持っている方や障害年金受給されている方いらっしゃいますか？
もしいらっしゃれば、どのくらいの頻度で発作が起きているのか簡略に教えていただけますか。
私は1年に一度睡眠不足や過度の残業等で意識を失う発作を起こしています。
薬はデパケンＲを一日６００ｍｇ服用しております。

あのー
患者さんの症状もピンからキリだと思う
癲癇？駄目駄目運転なんて...
と言うのがだいたいの意見だね
それも医師の許可があれば出来るよ
自分は運転してます
もちろん事故を起こす発作持ちの人は即やめてくれ！は同意見

>>612
回答ありがとうございました。
運転についてですが、やはり個人差があると思います。
>>615さんが書かれたとおり、
医師の意見は最初は大概「ダメダメ」となるでしょうが、
症状の軽い方や生活に欠かせない条件にお住まいの方など、
「癲癇」と名の付く症状の方でも運転されている方は沢山いらっしゃると思います。

＞605
私みたいに10年越しで大発作起す例もありますので（このスレ見てると結構多いですね、そういう方）、
運転はやめておいた方がいいと思います。

発作の頻度は人によって違うと思うけど、起してしまったら取り返しがつきませんので。
あえて危ない橋を渡らせなくとも、他の分野で仕事を探す道を薦められたほうが、建設的だと思います。

>>617
そうですね。
現状で運転されている方も運転をしない生活・職業に変更できればよいのですが。
現実難しい面もあるのではないでしょうか。

私も免許保持者ですが、運転はしておりません。（近年発作がありましたので）
自動二輪・普通・大型と所持していますが身分証明書としてのみです。
車が好きなのでとても辛いのですが、”運転”という行為から一定期間離れて
やっと助手席に落ち着いて座れるようになりました。

安定して医師からの許可が下りたら運転をしたいという思いはあります。
好きなものを諦めるのは難しいことだと感じています。

自動車運転は一概には言えないとゆー事がわかった。

レポート多すぎで徹夜続きでまだ寝れない・・・
薬飲んでるけど今にも来そうで恐い。

彼（癲癇もち）を押し倒したい。
でもだめなんだよね？
セクースで発作誘発したら大変だもんね。
辛い。。。

せっくすの話題が出てましたが、俺はせっくす大好きです！
不思議なもので、彼女（元ね）とせっくすしてる時に発作起こしたこと
は一度もありませんでした。一度だけ、せっくすした次の日の朝に発作
を起こしたことがありますが、今までで一番軽い発作でした。そんなこ
ともあったので、俺はせっくすに関してはあまり深く考えていません。
あくまで俺の個人的な考えですが・・・。でも、620さんに「押し倒し
たい」って思われてる彼氏さんがうらやましいです。そういう気持ちを
持ってもらえるのってすごく幸せなことだし、すごい嬉しいし。俺の今
まで付き合った女の人は、せっくすに関してはどちらかというと受身の
タイプの人が多かったからなー。

>>619さんへ
今夜も徹夜ですか？俺は徹夜することは少ないんですが、勤務中の忙しさは尋
常じゃないです。ここ数ヶ月間は、仕事の日はまともに昼食を食べてないくら
いの忙しさが続いてます。プラス残業や時間外営業などもあるので、619さん
のおっしゃった「今にも発作が起こりそうで恐い」という気持ちがよくわかり
ます。実際俺も「なんか今日はやばいかも？」って思う日が時々ありました。
薬飲んでるから大丈夫って自分に言い聞かせて今までしのいできてますが、619
さんは発作の不安にかられた時には何かしておられますか？

携帯から失礼します 父親に症状が出てまして 今度病院に行くのですが、何科に受診したほうが良いでしょうか よろしくお願いします

>>619です
ここの1さんはマメだね(･∀･)
来る来る言ってる時は大抵実際来ないんで処置なしです
自分はカッと激高して暴れてる途中から大発作になったりする事が多いから
腹を立てないのが一番イイみたい

>>623
大きい病院行くんだったら、てんかん得意な先生がいる科に行けばいいと思う
自分は神経内科だけど

>>623
脳神経外科

>>1は発作で事故っていながらもなんだかんだ屁理屈つけて、
現在も運転している時点でOUT！

父もストレスがたまっているときや、腹を立てたとき(キレるぐらい)などは気分が悪くなります。
腹を立てたときはそれにより過度のストレスがかかるのかも知れません。

初めて２ちゃんねるに書き込みします。
なのでかなり緊張ぎみです（苦笑）加えて無知ですが、
よろしくお願い致します。m(__)m
私は１６才で大発作（意識を失い後ろに倒れてしまう発作）をおこし、
その後は約１０年間大発作はおこらなかったのですが、去年の１１月下旬と、
今週の（水）に、大発作を自宅でおこしてしまいました。
今回はテグレトール２００ｍｇを寝る前に１回飲み忘れただけで、
大発作をおこしてしまいました。
１１月頃から、ストレスがかかっているのが、自分でもよ〜く分かります。
しかし、そう簡単に悩みごとが消えるわけでもなく…

今まで簡単に考えていたので、今通院しているのは都内の神経内科なのですが、
専門の病院に通院…とかではなく「ただ薬だけ貰えればいいや」などと考えていました（汗

ここらで、てんかんに詳しいお医者さんを探そうと思っているのですが、
どなたか、出来れば埼玉県、もしくは東京都に、てんかんに詳しい病院を
知りませんか？
自分でも調べたのですが、当事者皆様の声も参考にしたいです。
初めてのカキコなのに急ですみませんが、よろしくお願い致します。

>625 ありがとうございます 明日行ってきます。

はじめまして
小学校に通う子供が先日、発作を１日に4回起こし入院しました。
医師の話によると、癲癇とのこと。親としても心配なので色々調べている
うちにここに辿り着きました。今悩んでいることは副作用のこと、テフレトール
からはじめましょうと医師には言われているのですが、子供の体を考えると
心配でなりません。
知り合いに、東洋医学（漢方薬）なら副作用もなく、完治すると教えられ
ました。どなたか漢方薬で治療された方、又はその知識のある方いれば
教えて下さい。宜しくお願いいたします。

>>621
んー、でも実際は押し倒すなんてとてもできましぇん。。
彼のチュウは微かにお薬の味がして切なくなります。（唾液に溶け込んでいるのかな）
一生治らないなんてひどいよ。
医療が進歩して完治するようになればいいのにぃぃ！

＞630
昔、漢方を試したことがあります。
そのときの自分の経験でよろしければ･･･

基本的には、漢方の先生で、癲癇に詳しい方が少ないのが実情ではないでしょうか
病状を見るには脳波測定が基本という、西洋医学での超常識ですら、私の担当医の方はご存じなかったので･･･

あと私が飲んだ薬は睡眠などの体質改善の薬で、発作を止める薬ではありませんでした。
（発作止めのフェノバールはあわせて飲んでいました）
発作を止めるための投薬（西洋医学の薬）はどうしても必須になると思います。
脳神経内科や小児科と連携してくれるようなところがあればいいのでしょうけど･･･。

>>628へ東京に脳神経専門外科があります。｢清水弘之」さんという方先生がいます。この方は癲癇
専門の先生で本屋この方が書いた癲癇の手術という本が、あります。１回読んでみてから
行ってみてください。自分はすごい行きたいのですが、家が東北なのであまり行けませんが
知り合いの癲癇方が行ってる話を聞いてもやはり違うそうです。

>>627です
がいしゅつかと思われますが大発作と発作の違いはどのようなものですか？

>632　ありがとうございます。
そうですか、子供の体を考えると副作用の無いものが良いと考えていたのですが。
体に合う薬がわかるまで、次々と薬を変えるなんて不安で、、、。
参考になりました。薬の副作用をこれから調べようとおもいます。

>>630
漢方薬に副作用が無いなんて大間違い。

＞636
そうなんですか？
一般的に無いと思っていたのですが。

発作って！
僕のオモチャ壊したのだれｰ！？
ママｧｧ−−−−−−−！！

>>636
漢方に副作用は無いよ。
漢方は自然・つまり生薬だからね。

ttp://www.okiyaku.or.jp/0_QA/fukusayou/kanpou.html

>>639
自然物だからこそ不純物や成分のムラも多い事に気付け。

>>626さんへ
たしかに俺は、発作おこして事故ってからも車に乗っています。これ以上何を
書いたとしても、屁理屈や言い訳としか受け取ってもらえないと思いますので
俺が今でも車に乗ってることに関しては、今後何も弁解などはしません。
ただ、人それぞれ生活している環境は違います。俺のように、癲癇と診断され
た後も車に乗っているやつもいますし、この病気のことを職場に隠して働いて
いる人もいます。俺の場合は「車の運転はしてはいけない」という書き込みを
したのにもかかわらず、相変わらず車の運転をしているので626さんの書き込
みも仕方ないとは思いますが、何も知らない人から「ＯＵＴ」って言われるの
は、あまり気分のいいものではありません。できればもう少しやわらかい言葉
で言って欲しかったです。

>>642
発作起こして事故ってからも乗り続けてるって…
誰だってOUTって言うよ。
まだOUTって言い方はやわらかい方だとｵﾓｰ

相当我儘で自己中なんですね、642は。

>>642
ハンディキャップ板だからって
どんなしんどい悪態をつかれても
気分を害されたと訴えかけない

リアルでもこう在るべきだ(｀･ω･´)

>>643さんへ
俺は我儘で自己中ですよ。癲癇になった瞬間に、今まで築き上げてきた
ものがすべてなくなりそうになったんで、今でも車に乗ったりしてるわ
けですし。でも後天性の癲癇って、何が原因なんですかねー？今まで、
元気に２３年生きてきたんで、今でもたまに「何で俺癲癇になったんだ
ろ？」って思う時があるんですよね、情けないですけど。
>>644さんへ
レスありがとうございます。何か大人気ない書き込みをしてしまった事
に反省しています。「しんどい」って言葉が俺の地元も使う方言なので
何か妙な親近感を覚えました！

悪態じゃないだろ。
一歩間違えれば殺人者になる可能性があるんだぞ。

>>646
では法改正をしたらいかが？

癲癇じゃない人が運転しても事故は起こりますよ。
飲酒運転で殺人起こす人もいる。
飲んで無くても殺人起こす人もいるのですから。

>>646さんへ
これ本当にラストね。俺も癲癇って初めて診断された時はショックだったんで
すよね、癲癇の方ならみんなそうだと思いますけど。21歳の時に初めて発作を
起こした時は「過労と睡眠不足と（前日の飲酒による）脱水症状が原因で、血
圧が急に下がって意識を失った」って診断されたのね。だから、その後２回発
作起こしたけど、その時医者から「癲癇かもしれない」って言われても、いま
いちピンとこなかったんです。今回事故って初めて「あなたは後天性の癲癇で
す」って診断されたんですけど、それ以前に発作起こして脳波やＭＲＩの検査
受けた時に、上司との約束で車に乗ってもいいかどうか聞いたんですけど、医
者は明言は避けたものの「脳波や血液検査の結果を見る限り、薬はちゃんと効
いているようだから薬をちゃんと飲んでいれば・・・」と言ってくれました。
事故るまでは俺の考えが甘かったせいもあって「薬も無くなったら平日に時間
が作れるまで飲まずに生活して、平日時間ができた時に薬をもらいに行く」の
繰り返しでした。もちろんあの事故以来は違いますが。
長くなっちゃいましたけど、偉そうな物の言い方はやめましょう。
あなたに言われなくても、そのことについての自負はあります。また、医者の
脳波等の診断結果の報告が無ければ、俺は辞表を出すまでもなく職場を去って
いたことでしょう。646さんのおっしゃる事もわかりますが、俺も自分の考え
だけで車に乗ってるわけではありません。

>>648
偉そうな物の言い方はやめましょうね。
普通の常識を持っていれば運転なんかしようとは思わないはずです。
人を殺してからでは遅いですから。

>>620さんへ
俺もキスの時、薬の味がしてたんですかねー？なんか620さんのレス見て、ド
キッとしました。俺も完治できるように、医療が進歩することを心より望んで
います。でも俺はこの病気が原因で彼女と別れてしまったんで、620さんのよ
うな方がおられると心強いです！これからもずっと、お幸せに！
>>647さんへ
おっしゃる通り、事故は癲癇の人だけじゃなく健常者の方も人身事故を起こし
ます。道路交通法は一部で改正の声が高まってますが（制限速度など、時代に
合ってない法律が多いということもあるそうで）現行の法律が今の日本に合っ
ているかどうかは、ぜひ国会で審議してもらいたいものです。我儘な俺は声を
大にして言いたいですけど、個人差の激しいこの病気で、全国で同じ基準で免
許の許可や取り消しを決めるのはいかかですか？

＞1さんへ
　運転大丈夫ですか、では聞きたいのですが運転中に癲癇の発作で事故を起こした場合の
車の保険や入院保険は出るんですか？まぁその前に道交法違反のような気もしますが
保険扱っている人がそういう考えでいいのかな？

　最近アフラックで貰った資料だと癲が関係しない入院なら日額1万円というのがあった
光が見えたかな

>>648
23歳で何を築き上げたのかわんらんが
偉そうなのはどっちだよw
社会人なら自分の非はキチンと認めないと。

http://www5d.biglobe.ne.jp/~lilac-xx/flash/scriptB.html
これも癲癇？

>>648
病気になったのは自分自身の遺伝子のせいでそ
ああいえばこういうタイプに見受けられるが
そのままいったら親以外は誰からも相手にされなくなるよ

>>自分は１９歳で癲癇になって今２６歳です。癲癇での発作の表情が
最近変わってきたのですが、前まででは、小さい発作で回数が多かったのですが
今は、回数が少なく大きい発作が起きてしまいます。これは悪くなってるって
事なのでしょうか？？

>>634です。
誰か教えてください

>>655
飲薬してるのに発作起こるの？
それとそう言う質問はやはり専門医に聞いた方が良いと思う

ただ大発作を繰り返せば脳の機能はどんどん低下することは確かです
癲癇は人それぞれ症状が異なるでしょ..だから悩みも様々
自分だけが・・・と思わず前向きに頑張ろうね

>>650さんへ
＞現行の法律が今の日本に合っているかどうかは、ぜひ国会で審議してもらいたいものです。
癲癇についてのむ回答いたします。現行の法律は審議した結果だと思うのですが。
仰るとおり、癲癇は個人差が大きいです。許可・取消については詳細な基準があっても良いと感じています。
但し、障害者自立支援法によるカバーが出来ない限り、改正するのは無理だと思いますが。

>>656
欠伸発作（かつて小発作と呼ばれていた）
強直間代発作（かつて大発作と呼ばれていた）
らしいですが、正確なことはわかりません。もしご存知の方がいらっしゃるならば回答願います。

>>652さんへ
昨夜の書き込みを改めて読み返してみました。確かにえらそうなことばかり書
いてました。すみません。
>>648さんへ
後天性でもやっぱ遺伝子のせいなんですね。昨日の書き込みと、今までの考え
の甘さは反省しています。今となっては遅すぎますが、改めて仕事のことなど
これからどうするかを真剣に考えます。

>>651さんへ
俺の場合は大丈夫でした。会社自体は生保のみを取り扱っているので、損保は
別の会社の保険に入っていましたし、無事故無違反で更新してから今回の事故
に至りましたので。ただ、この病気のことを損保の会社に話したら裁判も覚悟
しないといけないでしょう。運転についてですが、初めての発作の時は医者に
「過労などが原因で血圧が下がって、意識をうしなったんだと思う」という診
断をされて、その後２回起こした発作の時に「癲癇かもしれないが、はっきり
とは言えない」という曖昧な診断を下されただけでした。一度血液検査を受け
たのですが、薬を飲んでいれば脳波も安定しているので、無理をしなければ普
段通りの生活をしてもいいと言われました（車も明言は避けましたが、許可を
いただきました）。ただ、癲癇かもしれないという曖昧な診断に俺が甘えてし
まい、薬が無くなってから１年近く、薬を飲まずに生活をしていました。社会
人としてあるまじき行為ですが、深く反省しています。今回の事故で運ばれた
病院で初めて癲癇だと診断されました。保険の話に戻りますが、アフラックさ
んの内容はよく存じませんが、ほぼ全ての保険会社で、癲癇だと告知した時点
で加入できなくなります。癌保険など、特定の病気にのみ保険金が出る保険で
も、加入は厳しいです。

> 今回の事故で運ばれた病院で初めて癲癇だと診断されました。

で、今も運転してるんだよね。言い訳しながら。

生命保険に癲癇患者は加入出来ない
まじですか？_|￣|○

では今加入している保険を終身にしといた
方がいいですね....

>>662
生命保険に入れないことは無いと思います。
掛け金が高くなる会社もあるでしょうが。
今加入されている保険は告知されているのでしょうか？
告知後に契約変更で終身にできるのであれば良い保険会社さんなんでしょうね。
保険会社を教えて欲しいです。

癲癇を扱って問題になった
筒井康隆さんの作品タイトル名を教えてくださいm(__)m

>>663
加入して１８年後に癲癇になりました
人生、先で何が待ってるか解らないね

＞＞６３３さんへ
情報ありがとうございました。＾＾

>>662
告知がスムーズに進み契約変更ができると良いですね。

今月生命保険会社との契約継続と補足の告知を行いました。
正直あまり気分の良いやり取りはできませんでしたが、契約をそのまま続けられて安心しています。
その生命保険会社の場合は、契約内容（保証内容）の変更については難しいようですが、他に良い商品があるのではないかと探している最中です。
本当に何があるかわかりませんから、保険は入っておきたいと思います。

保険業界も変わりつつあるようですし。

初めて書き込みします。脳腫瘍の後遺症で癲癇になりもうすぐ10年経ちます。
エクセグランとリボトリールを服用しています。
わたしは結婚して今アメリカに住んでいるのですが、昨夜主人と喧嘩した時
「このポンコツ頭の出来損ない女。etc」とか酷い言葉を言われました。
今日になって謝ってきましたが、どうしても心が晴れず、その言葉を思いだす
たび涙が滲んできます。いま身近に相談出来る人も誰もいないのでつい書き込
んでしまいました。子供もいないのでもう日本に一人帰ろうかなぁ、とも考え
たりしています。病気のことも理解してくれてると思ってたのに…。
愚痴ってしまってすみませんでした。

>>664
無人警察だよ。

>>668
売り言葉に買い言葉ってやつだよ。
あんま気にしないのが正解。
ホントにどうしようもないポンコツ頭なんかとは
一緒に暮らさないよ。
ましてや謝ってきたりしないって。

そうそう。
人間て弱いから追いつめられると相手の一番言われたくないこと
言っちゃうんじゃないかな。
攻撃が最大の防御、だっけ？
謝ってきたんだから「今回に限り許すけど、二度というな」とでも
言っておけば。

>>667
ありがとうございます
良い結果が得られると良いのですが
>>668
私は旦那に「癲癇を隠して結婚しただろ！俺を騙したな！」
病気になってショックな時にこんな台詞...
よくもよくもー凸(--メ)
それ以来食卓には旦那の嫌いなメニューが増えたよ
病気の事で夫婦間にも内部抗争ありです
お互いめげずに頑張ろうね

>>671さんに一票！

>>668
謝って来るだけでもいいじゃない(^_^)
”謝ること”を知らない人沢山いるよ。
ガンバ(^_^)v

温かいスレだよね(●ゝω・)b

>>662さんへ
謝ってきたってことは、670さん達の言うように勢いで言っちゃったんだと思い
ます。でも、もう少しくらい言葉を選んで欲しいものですね。672さんの反撃の
仕方、なんかユーモアがあっていいですね。でも、側にいてくれる人がいるっ
てのは素敵なことだと思います。乱文すみません。
>>663さんへ
継続は可能かと思いますが（審査にもよりますが）、新規は難しいと思います。
俺の言い方が悪かったですが、障害保険なら新規でも加入はできると思いますが
医療保険に関しては、多くの保険会社が審査でひっかかってしまいます。癲癇以
外の病気でも、完治できない病気や服薬しないといけない病気、または再発の恐
れのある病気に関しては、審査の厳しいところが多いのが現状です。667さんの
言うように、この業界ももっと変わっていかないといけないんですけど。

>>668です。アメリカはいま朝です。掲示板をチェックしたらこんなにスレが。
昨日はまだ主人の言葉を思い出すたび、悔しくて涙が浮かんできてたんですが
今はみなさんの励ましの言葉でうれしくてちがう涙が浮かんできます。
そうですね、いちいち言われる言葉に凹んでいたらこの病気とはつきあっていけ
ないですね。
どうもアドバイスありがとうございました。

私もてんかんですが、ご主人の言葉には許せません！ちなみに私は29歳未婚です。彼から言われたら、かなりへこみそう。ただでさえ、車の運転出来ないからまだ彼の実家の島には帰れず、結婚も出来ないのに‥。悲しいです(>_<) でも頑張りましょう！応援してます！

「癲癇を隠して結婚しただろ！俺を騙したな！」
「癲癇を隠して結婚しただろ！俺を騙したな！」
「癲癇を隠して結婚しただろ！俺を騙したな！」

ダンナに同情する

同情するなら金をくれｗ

>>678
大人だろ我慢しろｗ

>>678
>>679
>>680
個的に同情するのは構わないが、ここには書く必要なし。

>「癲癇を隠して結婚しただろ！俺を騙したな！」

夫は妻に対して離婚請求出来ます。

はじめまして。私も癲癇です。妊娠中に癲癇になりました。
今はｾﾚﾆｶRを飲んでます〜運転はあと一年我慢しなさいと言われました
子供いる癲癇持ちの事あまり書いてなかったから、よかったら仲間入れて下さい。

>妊娠中に癲癇になりました。

夫も別れたいがために「堕ろしてくれ」とは言えなかったんだな。
夫と子供に同情する。

>>683へ　失礼ですが、妊娠中に癲癇なってしまうと、発作の方はどれくらいの
回数でなってしまってるんですか？発作が起きてしまった時意識がなくなって
しまったときお腹ぶつけたりしたら危ないので、せめて産むまでは、できるだけ
誰か、と一緒に居てくださいね

どうしても、自分は発作が起きてしまい仕事が首になってしまうんですが、
癲癇持ち主にできるだけ合う仕事ってなんですかね？何かないですかね？

>>685 今はその時の子供も2歳になりました。
意識は完全に無い発作を三回起して、三回救急車で運ばれて
三回で入院になりました。子供も元気に育ってます。

>>686
私は自営（デザイナー業）です
仕事が自宅で出来るのでその点は楽です
ただディスプレイ前の長時間の仕事を強いられます
徹夜続きも多いし後は年に４回程の出張をクリアすれば「良し」です

>>684
妊娠中毒症になって腎臓や肝臓を悪くする妊婦が多いけど
そんな時でも旦那は上さんの中毒症が悪い俺は不運だ・・と
離婚や早破を望むのかね・・・全く血も凍るよ
まさか癲癇は中毒症とは 別もの・・・とは言わんだろうな

>>684
癲癇で別れたいのなら言えばいい。
無理することはない。
>夫と子供に同情する←684かわいそう。

>>689
不幸な話をしたいのなら他へ池。

>>690
つべこべ言う前に日本語を学びなさい

ここってあんまりいい場所じゃないみたいですね。癲癇だから別れるとかって、
私も旦那にそう言われたら別れるよ。ウチの旦那は一緒に頑張ろうって言ってくれたし
癲癇持ちの母親に産まれた子供が可哀想って、そうゆう考えしかできない
人のほうが可哀想

癲癇に限らず
籍入れた相手が一生完治しない障害者になった上に
えらそうなこと言われたら別れたくもなるでしょう。
子供がいなかったら離婚も勧めるね。
いずれにしろ子供がｶﾜｲｿｽ

★Dragon Ash-35-★
http://music5.2ch.net/test/read.cgi/musicjg/1138313378/

癲癇患者は煙草吸っても良いでしょうか？

俺の中３の弟がてんかんで今月２回入院した。薬を飲んでも効かないのかな？昨日家で２回も発作がでた…なかなか治らないのかな… かわいそうで…何もしてやれない自分が悔しい。

>>695
血流が悪くなる他良いことは無いと思うが。

>>692
同感。発想がマイナスにしか進まない人がここにいるようだよ。
本当に気の毒。
>>693

>障害者になった上にえらそうなこと言われたら
　　　　　↑
って言われたことがある人なの？

>子供がｶﾜｲｿｽ
　　　↑
この考え方がおかしいと思うんだけど。

>>695
周囲に迷惑かけないように。程々に。主治医がいるなら一応確認したら？
>>697さんが言われるとおり、いいことは無いと思うけれど。
喫煙が原因で癲癇発作がおこった方を存じ上げませんので。


>>696さんへ
弟さんのように思春期や成長期は様々な思い（些細な事も含む）や出来事が負担になっていることもあり
薬でのコントロールが難しい時期でもあるので、温かく見守ってあげてください。
過保護に・・・・患者以上に刺激に過敏になる必要はないとは思うから
普段の雰囲気で、いつものお兄さんでいてあげてください。

>子供がｶﾜｲｿｽ
癲癇持ちの親の子供は太いコネがないと
優良企業に就職出来ないから

>>699 お返事ありがとうございます！！実際に弟のてんかんの発作を見たのは昨日が初めてでかなり焦りました…
弟も今高校受験やなんやらで疲れてたんだろうな…とにかく弟には元気を早く取り戻してほしいですねo(_ _*)o

今年20のてんかん持ちです。中一の夏になり、
それからずっと飲んでいます。今はデパケンとアレビアチンです。
人前で発作が起きるのは
本当凹みますよね(⊃Д`｡)
そんなあたしは昨日、
発作みたいなんが
起きました。でも意識失って目さめるんじゃなくて
名前よんでる声は聞こえてたんですがｶﾞﾀｶﾞﾀしてたみたいな･･･

＞７００
コネでないけどてんかんもちの人、大手メーカーに勤めてますよ。

>>703
あなたの言う大手メーカーってどのレベル?

大手メーカーに就職後癲癇持ちになったんでそ
大手というところは就職する際、けっこう調べるから
最初からその手の病気持ちはまず無理だよ。
大手の小会社はわからんが。

>>700
癲癇持ちの親がいようがいまいが、優良企業に就職できる子供はいるでしょうが。

>>705
就職活動にお詳しいようで。

>>706

>癲癇（てんかん）とは、多くの場合は原因不明であり
>原因が判明している場合でも、その要因は様々です。
>外的要因から来るストレス・神経過敏などから引き起こされる心因的ケース。
>内的要因から来る、他の病気による二次的症状（例/ジステンパー：心臓疾患：ガンetc）のケース。
>先天的要因を持った遺伝的要素の強いケース、脳の障害からおこるケース。。。
>ざっと挙げただけでも、これだけの多種多様な原因をもつ病気は、極珍しいものなのかもしれません。

遺伝的要素の部分で引っかかります　

>>707
>遺伝子要素の部分で引っかかります
引っかかった経験があるのでしたら企業名を公表してください
落とした経験だとしても同様に御願いいたします。

>>708
こういう事言い出すから障害者は怖い付き合いにくいって言われるのに。。

>>709
>こういう事言い出すから←健常者でも同じ反応すると思うけど。
採用に当たっての可・否の理由は普通誰でも知りたいと思います。
私でも伺いますが。普通に。

>付き合いにくいって言われる←付き合ったことがあるんですか？
こんなコメント書かれるのだから
障害者にまともに向き合ったことないような人だとは思いますが。
そうとしか思えません。残念ですね。東横インの失言に近いです、その感覚。

>>705さんへ
俺は前にも書きましたが、保険会社に勤務しています。ちなみに、会社名は言
えませんが国内の大手の保険会社に勤務しています。親は普通のサラリーマン
でしたので、もちろんコネはありません。俺は後天性でしたが、親はあまり関
係ないのではないでしょうか？親じゃなく、自分の実力が大切だと思います。

大手保険会社ってどのレベルの?

実際偏見があるのは事実かもしれないけど、わざわざこのスレに嫌がらせのような事書くのやめてほしい。余程心が狭いのか、精神面での環境が悪かったかだと思う。おかしいよね。

遺伝ねぇ。
勝手に生まされた子どもが可哀相だな。

>>714
こら、何でそんな事いうの？
メーよ。

>>715
池沼はこのスレに近寄らないで
ｷﾓｲ

癲癇人は一般人に近寄らないで
ｷﾓｲ

>>714
>>716
>>717
あなたはここに書きこまないで。そんなことを書き込むスレではない。
障害者を偏見の眼差しで観て感じ取る人にここに書き込んで欲しくない。
健康で何不自由なく生きてこれた人や成長期の教育が偏っていた方ほど、言葉を乱暴に使うことが多い。

言葉を乱暴にしか使えない貴方達もある意味「障害者」なんでしょうね。

ＥＭＳは癲癇患者に使用しない方がいいらしいが
（スレンダートーンフィギュラ）
なぜなんだろ？

>>718
ここはよく釣れる釣堀ときいて来ましたが本当なんですねw

ここで「癲癇持ちの私達を傷つけるような発言しないで」
って言ってる障害者さん達へ

ここは貴方達専用の板及びスレではございません

ここに来ると傷つくという方は
ﾐｸｼ等に行って建前だけの世間話でもしていてください

>>720
何を釣るんだ？意味がわからん！
最近意味不明な書き込み大杉さん
>>721
消えてくれ　目障り

>>600
地方に住んでいるので車がないと困る。
公共の交通機関は延着不着は当たり前だから。

地方でも運転我慢してる人もいるんですから。
人を殺したくないですし。

>>722
マジでカキコしてるとしたら
おまいが釣られている　ということw
おまいの方こそ社会から消えてくれ　と思っている人多数

「車を運転するな」という方々に質問。

１　地方に行くほど代替の交通機関が期待できず、交通費も馬鹿にならない実情はどの程度理解しているのか？
２　友人知人がてんかんを患った場合にあなたが取りうる対応は？

車がないと行動が極端に制限される。
知人に「連れてってやる」と言われても、一度や二度ならともかく度重なれば向こうも
嫌な顔をするのは目に見えてる。理由は堂であれ相手を拘束しているわけだから。

>>726
それは自分の事情でしょう。
人に迷惑かけるより、自分が貧乏でも仕事できなくても苦労する方がマシ。
事故で人を殺してから後悔しても遅いです。
だから自分は我慢しています。

>>728
あんたの意見に従うと野垂れ死にするより方法がないのだが。。

>>729
野垂れ死にしてください。
確信犯の車に轢かれたくないので。

>>720へ。
とりあえず、目的はマイノリティーを叩くことか？
あんまりにも腹が立ったんで一言だけ言うが、２ちゃんでしか人にでかい口を
たたけないようなやつが、人を見下した態度をとるな。
誰かを叩きたいなら、ＤＱＮの板もあるからそっちに行ってください。

釣り師の方へ
このスレは見ての通りネット慣れしていない方々の割合が多いです。
２ちゃんになじんでないカキコを見てワロスとか思うのはわかりますが
なるべく釣り上げる事の無いようにお願いします。

「車を運転するな」という方々へ
２ちゃんで人に命令したところで、運転しちゃう人はしちゃうので
ここでなんか言うのは無駄だと思います。

ドライバーの人へ
事故ったらきちんと法律による措置をうけよう

てんかんではないROMの人へ
世の中に変な癲癇持ちと普通の癲癇持ちが半々の割合でいるとしても、
概して変な人間の方が発言が多く、行動も目立つので
残念ながら「癲癇持ちは変なんばっか」に見えるわけです

↓↓↓以降、何事も無かったかのように雑談・情報交換きぼん

死ねよ俺

自治厨ｳｻﾞ
　
だーかーらー
ﾐｸｼとか行きな
スレたてはしたかもしれないが
この板はあなたの板じゃないわけで(ry

もう昔の話だが、「てんかんの疑いあり」と診断を下した日赤の
ヤブ医者には殺意を覚える。
コイツのせいで人生を狂わされた。車を取り上げられたので動きが
取れなかった。誰に相談しても全く理解されない。

結婚を考えていた彼女と旅行に行ったとき
温泉から出てこれから飯食うかってときに
突然、彼女が見たこともないこの世の沙汰とは思えない痙攣起こしてビビりまくったっけ・・
回復後、打ち明けられて、ショックだった。
大事にしてやろうと思った。
だけど、凄まじい痙攣の様が脳裏にこびりついてこわくて
結局2,3ヶ月後には別れた。

あの時悪いなとは思ったけど別れられて心底よかったと思ってる。

>>736
癲癇の診断は難しいからね。
癲癇以外でもひきつけを併発する病気もあるし。
そういうのが分かってきたんで発作→癲癇って診断する医者は減ったんだけどね。
やっぱり専門医が一番安心だよ。

>>1
m9（＾Д＾）ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ

ちょくちょく小発作で挙動不審になる顔色の悪い俺。
学校で「来る来る！」となって慌てて教室飛びだしたとこで発作起こした。
後で友達に「薬やってんの？」って言われちゃったよ...(･∀･)

通りすがりの癲癇患者ですが、ここで癲癇患者の方を叩いたり釣ったりしておられる方は
自分は癲癇ではない、と断言できるのでしょうか？
成人してから突然初めての発作が起こることもあります。
そして脳波なり検査を受け、癲癇と診断されることは稀ではありません。
今は患者の方などを平気で叩いたりしておられますけれど、実際自分はそうではない、
という検査を受けられたりしたのでしょうか。
自信でなく確証が有り、癲癇患者の方に罵言雑言を吐いておられるなら心からあなた方を
哀れみます。あなた方が感じる癲癇の発作以上に醜い御心を御持ちのようですから。

ま、好きに釣られてくださいませ。
通りすがっただけなのでどうせ私はここにくることはもうありませんし。

車で事故って頭部に後遺症が残ったら癲癇になる場合は多いだろ？
誰でも癲癇にはなるんだよ。
健常者はせいぜいスピードの飛ばし過ぎやジムカーナで事故らんよう頑張れ。
つまらないスレは
こーなーい。














発作がー発作がぁぁぁーっ！

私も癲癇？ただのひきつけ微妙な位置にいます
今かかっているのは精神科の専門医です
癲癇薬を飲むように指示をされ数年飲んでいます
飲むきっかけは高熱で引きつけ起こしたからです
未だ主治医から明快な病名が伝えられた訳でもなく
将来に不安を感じます
運転についてですが医師はぜんぜん構わない運転して良いよ
それだけです・・・・普通いけないのでは？と思うのと私って本当に癲癇
病院かえてみようかと考える今日この頃
私と同じような境界型の患者さんも多いのではないでしょうか？
本格的な癲癇にならない様に薬で様子をみてる・・・そんなところですかね

>>743
癲癇かどうか心配だったらやっぱり認定医のほうがいいよ。
一応目安としては半年に一度程度の脳波検査と血液検査。薬の増減時も血
液検査をちゃんとしてくれるとこ。医者の友人に聞いた話だけど。
高熱でひきつけ発作もよくあることだし、その後の検査で異常が無ければ
あまり心配することは無いし、病名については大抵はけいれん発作とかそ
ういうのになると思うよ。これはどこの病院に行っても同じだと思う。
何にせよ治療は検査→投薬→検査が基本だからあせらずにがんばれ。

癲癇持ちの運転する車で事故にだけは遭いたくない
ただそれだけ

あばよ

発作もたびたびだと正直迷惑。
年一程度ならおもしろいし許せるんだけどね。

>>743さんへ
俺も微妙な診断だったけど、その後癲癇って診断されました。
とりあえず、一時期薬がエクセグランからデパケンＲの変わりましたが、今は
またエクセグランに戻りました。以前、薬を変えたら発作が起こったという書
き込みを見た気がするのですが、もしよろしければ、みなさんの経験などを教
えてください。

743
私も幼い頃熱性けいれんを起こし、念のため脳波検査を行った所、てんかんと診断されました。26歳で再発したのですが、今はいい先生と巡り会い、通院してます。先生と薬には用心した方がいーですよ。

>>747
安定している状態で薬を変えることはあまりないので
脳波の波が収まらない、もしくは逆に高く（鋭く）なる、
副作用が酷い、
血中濃度が高くて副作用の危険がある
のどれかだと思います。
そういう時は説明をしてくれるので、理由無く変わったらちゃんと聞いたほうがい
いですよ。とにかく治療薬は相性、副作用との戦いですから。
現状の治療は投薬がメインなので医者との密なやり取りでいいものを選んでいくし
かないと思います。

セックスの最中に発作っておきないものなのですか?
マジレスｷﾎﾞﾝ

私はエピレナートと言う薬を飲んでます。7才の時に発作を起こしてそれからこの薬飲んでます。それ以降発作は起きてないんですが脳波はずっと乱れてます。この薬飲んでる方いますか？

>>750
おきるものですよ・・・

>>750
最中におきたことは無いです。
ただ、寝ないでセックスして起きたことはあります。

>>751
私はデパケンですね。発作が起きていないんだったら大丈夫だと思います。服用
したから即脳波が正常になるっていうものじゃないので。
発作が出なければ安定している状態だと考えていいと思いますよ。

教えてチャンですみません。
家族(33歳♂)のことなんですが、数ヶ月に一度くらい夕飯の最中などに
突然動きが止まり、口も目も半開きでそのまま10分くらい固まってます。
そしてまた突然我に返って「今、自分何してた?」と聞きます。
固まってた間の記憶がないようです。

これもてんかんの一種なのでしょうか。病院で看てもらった方がいいですか?
因みに数年に一度ですが興奮しすぎると口から泡をふいて倒れます(当人記憶なし)

>>754
診てもらった方がイイです

>>754
10分っていうのは長いですね。そういう状態だと発作がきっかけで他の障害が出る
こともありますから、即病院に行くことを勧めます。
てんかん、認定医で検索すると出てきますので。
認定医以外でも治療は可能ですが、行政手続なんかで認定医を通してでしかできな
いものもありますので気をつけて下さい。地方だと少ないですが、このあたりは内
容を確認して判断してください。

最初は問診ですので、家族の方が一緒のほうが都合がいいと思います。状況や状態
なんかを客観的に判断できるので。その後投薬していない状態で脳波検査、これは
大抵予約制です。場合によってはこれにMRIなんかが加えられたりしますが、この検
査で癲癇か他の症状か判断されます。それぞれ正味1時間くらいです。ただ、睡眠薬
なんかを使ったりすることもありますので仕事は全休がいいと思います。
その後投薬、１月後位に血液検査、半年ごとに脳波検査っていう流れの治療かな。
通院は月1程度ですが、薬が安定するまでは２週間くらいで通ったほうがいいと思い
ますよ。発作が頻繁だと即投薬になる場合もあるみたいですが、大体の流れとして
はそんな感じです。
睡眠不足は発作の原因なので、6〜8時間程度は必ず睡眠を取るようにして下さい。
これでかなり改善されると思いますので。
社会的に色々な制約を受けるので通院しない人もいますが、発作が原因で他の身体
障害が出ることもありますので気をつけて下さいね。

もう5年も前の話。

8月に2度倒れて日赤で「てんかんの疑い」との診断を下される。
薬は家から最寄りの薬局で処方されるとのことだったが、その薬局というのが
家から5kmぐらい離れていて、病院から見てもあさっての方向にある。
バスは近くを通らないうえ、荒天時や混雑時は30分程度の早着や遅刻は当然という
状況(市営バスふざけるな！)なので、通院だけで一日が終わってしまう。
交通費も馬鹿にならないこんな状況では治療の継続は困難を通り越して不可能で
あることをわずか2回の通院で悟ったので、3回目の診療時に上記理由を強く訴えて
家から通院可能な他の病院に転院し現在治療を継続している。

将来の見通しも全く立たないので転職や「隠れて車を乗り回す」ことも検討したが、
いずれも弊害が大きいため実行に至らず、こうした八方ふさがりの状況を脱するには
道路交通法の改正まで待たなければならなかった。

>>757
なにそれ続くの？

ここにカキコする前に病院行って相談するのが普通でしょｗｗ
てんかんの可能性大？で脳波で一発。

認定医て通院先に一人いるが他の医者から見ても変て＝ヤブｗｗ
信頼できるまでお医者さんコロコロ変換が僕の策です。

>>757続き

医療費と交通費が家計を圧迫するので転院したが、そこでの治療は投薬とカウンセリングが主だった。
話題はたいがい車に関するもので、毎回のように「行動の不自由」とか「周囲の無理解」に対して激情と
不満と思いつく限りの罵詈雑言を交えて担当にぶちまけた。いま思えば聞くに堪えない話だったはずだが、
外部に漏れる話でないのはもちろん、漏れたところで友人知人や職場の上司に対しても診察室と大して
変わらぬ不満を所構わずぶちまけているので別に気にも留めなかった。

当初「いまのお前でもできることがあるはずだ」と助言した知人がいたが、異性に「何で車を持って
ないの？」と質問されても即答できない俺に何ができるのか問いただしたところ、所詮は他人事なのか
何一つ具体案を提示できないまま口論となり、しまいには「お前のような分からず屋なんか死んでしまえ」と
罵倒されるに至った。

>>744
そうですね、私もそう思います
後、病院をかえてみるのも手かもしれませんね
有り難う御座いました

てんかんの発作って見た事ないんですけど
映画バタフライエフェクトで鼻血出しながら震えたりする主人公のアレみたいなもんですか？

私はもう12年まったく発作なし。ＣＴやＭＲＩでもキレイな脳みそ。
でも脳波はモロてんかん。側頭葉から出てるとのこと。

脳波表をきちんと読めないヤブ医者もけっこういると聞くので
いっぺん専門病院にいって診断を受けて（東京なら武蔵とか、あと京都や静岡や仙台）
近場の病院に紹介状を書いてもらうといいかも。

以前ピカチュー騒動がありましたが

「布袋寅泰のスリル」のプロモこないだ観たけど発作起きそう
みんなもアレは観ない方がいいよ(;´Д｀)ﾊｧﾊｧ

寝不足と飲酒で発作おきたぜ
しばらくおきてなかったのに油断した

疲れたり寝不足だと足がピクピクする
寝ている時もそうなってるらしい
この感覚が前兆そっくり

しばらくココに来てなかったので、多分私のこと知らない方もいるかもしれませんが（汗）、もう時期、手術の際に使う自己血採取の一日入院を控えています。

なんだか不思議なもので、手術に対する恐怖もなく、だからと言って手術が必ず成功する自信なんて、これっぽっちもないんですが（苦笑）、私より家族の方が気が滅入っているようです。

私の体験なんぞが、このスレを見る人の役に立つかどうかは分かりませんが、もし希望があれば、手術入院した際の詳しい様子を載せたいと思います。

ただし！！！術後数か月間残る後遺症のせいで頭が働かず、すぐには載せられないかもしれませんが、その点悪しからず(´人｀)

よく医者は「寝不足には気をつけろ！！！」なんて言うけれど、うちらロボットみたいにON/OFFを自由自在に操れないんだから、そんな難しいこと言うなよなぁ〜(つ∀`;)

では、皆さん頑張りましょ♪明日み〜んな発作が起きませんよーに！！！

てんかんって隠すべきこと？みなさんどう思いますか？もし人に話して縁がなくなったとしたら病気ってハンディーに勝てる自分がいなかったってことだよね。

絶対に人には言わない。

言われても困る。

どうしよう。結構言ってる

言われても別に困らない。

>>767
隠すことないと思う。話して縁がなくなったなら相手がその程度の付き合い感覚だと。
見切りつけるいいきっかけになるのでは？
どうでもいい人にまで話すことはないが、身近な人や職場の仲間・上司そして生活を共にする人には話すべきでは？

「言われても困る」というのは本当に独りで生きていける人でなければ言えない。
自分が病気になったりしたらどうするのか。

癲癇を隠して結婚するようなことだけはしない方がいいよ
訴えられる可能性大だから
癲癇持ちを理解してくれる人と幸せになってくだπ

私は彼や親族だけには知らせています
それ以外は秘密にしてます

圧倒的に不利だから
それと外で倒れる発作で無いことが幸いしています

側頭葉てんかんです。セレニカＲ８００mg服薬してます。この病気は難治性なのでしょうか？
医者には睡眠時間とストレスに注意しなさいと言われてます。
また、パソコンの仕事は脳によくないと言われました。

診断は難しいみたいですよ。私は脳波の検査して今回異常が見つからなかったから薬を半分に減らしたら一週間後に発作起きました。またなるかもしれないしもう一生ならないかもしれない。どっちでもいいけど薬はやめたい。

前スレ主さんヘルプメールしときました
宜しくでーす(-m-)” パンパン

彼には言ってるけど、まだ彼の家族には言ってない‥ 勇気がいるよ
ちなみに就職活動で「慢性疾患ありませんか！？」って言われて、思わず「今はありません」みたいな適当な答えをしてしまったぁ 皆さんどーしてますか？

以前ﾃﾞﾊﾟｹﾝを数年服用したけど合わなくて手先が震えた。副作用の場合もあるけど、薬増やします？とか先生に適当言われてﾄﾞﾝﾄﾞﾝ震えが酷くなったから、勝手にやめた‥ら発作が起きた。煙草も悪かったと思うけど。病院をかえてからは少し落ち着いてる。

社長には正直に言いましたよ。この前会社で発作起きたし伝えておいて良かった。
前の会社とか関係者の人も私の病気のこと知ってたけど使ってくれてたよ。

>>779
検査無しで薬の変更とかやるの？それは酷いね。
病院を変えて正解だよ。

>>779
会社やそこで働いている人達を騙していいと思ってるわけですかそうですか

ｽｺﾞｲ神経してますね…

はいはいクマクマ

癲癇の場合、睡眠時間はどれくらい取ればいいですか？
また、癲癇を理由に解雇されても文句は言えないのですか？

結構大きな病院に色々通ったけど、大学病院は先生がｺﾛｺﾛ変わって比較的軽度の私は研修生担当で‥もっと真剣に話を聞いてくれたら後に発作が起きなかったのにってｼｮｯｸでした。先生は本当に重要。勿論薬もね。

最近TVで震えも吐き気も発作の一部って聞いて（部分発作）、少しホッとしてる。私はｽﾄﾚｽや疲れから来る事が多いかな。精神的に打たれ弱いの。
就職活動ではこれだけ偏見がある世の中で、自分から言うのはかなり勇気がいる。

人に話して偏見持たれた瞬間ってどんな時？

>>784
眠りの深さにもよるけど6〜7時間以上って言われているけど。

解雇は職種によるかな。車の運転なんかを伴う仕事や高所作業なんかに従事
している人はてんかんが欠格事由に該当するから解雇されても不当解雇にな
らないけど、それ以外はてんかんを理由に解雇は出来ない。
ただ、就業前に発症していた場合で申告をしていないのは虚偽申告ってこと
で解雇理由が発生する。このあたりのラインは微妙なんで実際に判例なんか
を調べてみるといいよ。

医療費控除の確定申告をしたら、会社にばれてしまいますか？
どなたか教えてください。

ばれないと思うけど、保険証使ってる段階で○○科にかかってるのは
会社の保険組合にはばれてると思う。

役所で非常勤してますが、癲癇であることを隠してます。もし、上司にカミングアウトすれば、解雇の口実になるのでしょうか？
役所は癲癇には偏見が強いでしょうか？

>>791
あなた方、ゴネるの得意でしょ?
身障者にはこわくて逆らえない社会構造ですから大丈夫ですよ

>>791
役所は恵まれていると思うよ。従事できる仕事の種類が多いから、影響の少ないと
ころに配転になることはあるかもしれないけどね。ただ、非常勤→常勤って道を探
っているんだったら不利になることはあると思う。
一応普通に勤務をしている限りにおいて、傷病を理由にした解雇は出来ない。例外
としては従事している仕事の欠格事由にあたる場合。病気によって著しく業務能力
が低下する場合（失明とか難聴なんかがこれ）かな。透析受けたり半身不随くらい
でも結構解雇にならないもんだよ。うちの職場の場合だけどね。
偏見は組織というよりも個人の問題だからこれは人の質としか言いようが無いけど。

出世は出来ないね。

なんかここ見てると癲癇持ちって
病気を隠して結婚してみたり就職してみたり就活してみたり
相手に対していいかげんな人達が多い希ガス。。

てんかん持ちであることが明らかになったら不戦敗が確定するのだが…

実際偏見があるって事はこのスレ見れば解ること。社会に隠したい訳じゃないけれど、なかなか言い出せない事もあるんだよ。多分、またヒヤカシだとは思うけど、一応反論しときます。

>>795

無知なの丸出しな希ガス。。
いい加減な人は悩まない。

>>791
言わずにおいて､もし発作起きちゃったら｢ゴミン!隠してた｡｣
でいいんじゃない？


だってバレなきゃ今まで通りなんだからあえてリスクを犯すことないじゃん。

最近頭がやけに痛いんだよね。
ねると治るんだけどさ。
これも発作？

>>797
何回もやり直す人もいるけれど
結婚、就職って相手があって成り立つ大事なコトだと思う。
それを隠して結婚、就職してしまうという考えが詐欺に近いと感じたまでです。

相手に重要なコトに対して嘘をつかれることって悲しいよ。

病気持ちであることを告白した、または明るみにされたことで例外なく不利益を被る。そしてそれに対する代案は、およそ代案と呼ぶのも恥ずかしい役に立たない代物ばかりだ。それに「次の機会」なんか全く無いんだよ。

脳波検査で異常出てるの？もしてんかんだとしたら、発作の一部かも。私も最近頭痛がするの。気をつけて寝るようにしてるけど、親にはグータラって思われてるみたい‥。寒さから来てるのかなぁとも思う。寒いと身体に力入っちゃうし。

勿論正直に言いたいのは言いたいんだよ。でも、昔からの偏見でなかなか言い出しにくいのが現状かな。でも、そーだね。きっと彼の両親にはいつか話さなきゃ‥とは思ってる。これで結婚が破談になったとしてもね。

>>801
まあな、そう思われるのは仕方がないよ。ただ、隠していかないと機会すら
与えられないって現実があるんだよ。
てんかんについてどの程度の知識があるのかは知らないが、患者数は確認で
きている（治療を受けている）だけで約60万人。未治療者を含めると100万
人は超えるとされている。そしててんかんの発作は10人に1人は経験をして
いる病気なんだ。おそらく学校でクラスに一人か二人は患者はいた筈だしお
そらくあなたが付き合っている人間の中にも患者はいると思う。
昔は遺伝系の病気と考えられていた。狐憑きとか呼ばれている症状はその名
残だ。これだけ患者数が多い病気にも関わらず、現在においても様々な偏見
がある。例えば運転免許の欠格事項に病名が記されていたりするのはてんか
んだけだ。近年は失神を伴う症状はてんかんに限らない、かつてんかんだか
ら必ず失神発作が起こる訳ではないというのが神経医学の分野では常識にな
っているにも関わらず、そういう名残を残している法律なんかが存在して偏
見が無くならないという現実がある。
投薬治療をきちんと続けていれば発作が起こることは殆ど無い。逆に会社な
んかで発作が起こる人の殆どは治療自体をしていない人が多い。そういう現
象が起こってしまうのもてんかんに対しての偏見からだと思う。
そのことがてんかんの治療を行って発作の起きない人が排除されて発作があ
るにも関わらず治療をしていない方が社会に受け入れられやすいという捻れ
現象が起こっている。
病気の程度問わずに一律に制限を受ける病気って言うのはおそらくてんかん
位なんだよ。道路交通法なんかは見直しをされたけどね。
このスレに来ている人達の殆どは治療を受けている人達だし、おそらく殆ど
の人が普通に就業をして問題が無いと思う。殆どの人は障害者福祉は受けて
いないのも、他の精神障害（統失や鬱）と比べて偏見が大きいからだろうと
思う。一応隠して就業をして就業中に発作が起こっても、業務履行に著しく
職責を全う出来ない状態でなければ解雇は不当だという判例は出ている。
それを盾にするつもりは無いけれども、きちんと治療さえ受けていれば普通
に社会に出れるのに機会すら与えられない現状では、隠して就業っていうア
ドバイスを選択するしかなくなっちゃうんだ。
分かってくれとは言わないけれど・・・・現実がそこにあるんだよ。
乱文で分かり難いかもしれないけど、ご免。
余談だが、結婚についてはちゃんと話はしておくべきだと思うよ。

てんかんまでは読んだ

全部読めこの糞が

805 さんへ
代弁してくれてありがとう！なかなか言葉に出来ない事まで言ってくれてて‥。この言葉が全国民に理解されたらいいなぁって思いました。ホントにありがとう。

今の旦那が小6の時に石を落とされたのがきっかけで後天性てんかんになり
その後24歳で脳波が元に戻ったと聞きました。
付き合いだしてすぐにその事を聞かされた時は
「へぇ癲癇ってどういうの？」と真剣に聞きました。
というか、てんかんって治るんだなと。
ご縁があって結婚しましたが今まで大変な苦労をしてきたんだと思いました。
本人も非常に落ち込んだ時期があったといってましたけど、
前向きに生きていくことが完治につながったんじゃないかと
医師に言われたそうです。完治して12年たった今でも発作のときの
苦しさを思い出すようで時々話してくれたり甘えてきたりします。
完治したとはいえ今後どうなるかわかりませんが、私自身も病気について
勉強し、彼のそばで見守っていきたいと思ってます。

>完治して12年
本当に完治したんですか？
自分は27年後にまた再発しました
恨めしい病気だ_|￣|○
とにかく保険に投薬は必須だと悟った

4年前にてんかんと診断されてからほぼ同時進行で睡眠時に苦しくなったりうなされて目が覚めたりしてたんです。どう表現するのが適切かわかりませんが喉がｺﾞﾛｺﾞﾛ鳴るような…。最近あまりにもひどいので気になってますが同じような人いませんか？

癲癇に漢方薬は効かないのでしょうか？
＞1から見る限り漢方薬で治療している人がようには、
思えないのです。
漢方ってダメなのかな？

自分も医師に完治したと言われて12年後に大発作おこしましたよ。
本当に完治したんですか？

一応五年以上発作が起きなかったら、治ったと言われる事もあるらしいですよ。でも勝手に薬やめたりとかはしない方がいいらしい。勿論脳波検査も定期的にした方がいーし、全く乱れが無く完治‥というのはあまり例が無いかも。

年齢からして幼年期だし、脳波が正常で断薬して長期間発作が出なければほぼ完治
じゃないの？幼少時のてんかんは治る確率も高いしね。
１６歳時の発作が境だっけ？再発率が変わるのって。

俺、癲癇で、騒音には特に敏感。隣の部屋のドアの開閉がやかましかっただけで、しばらく怒りが持続する。

>>816
自分もそう、あれってどうしてだろうね？
病気のせい？薬のせい？

宮太鼓とか近寄ってくると逃走したくなる
あのキンキンカンカンやめてくれ〜って感じ（テラワロス

オッス！オラ眼鏡屋！
今日、仕事行く前に風呂入ろうとしてぶっ倒れちまった。

発作の回数が多くなり頭部保護帽を被るようになりました。
隠してたのに〜！

２ヶ月前に倒れて癲癇と診断されました。
今ちょうど就職活動をしていて、
診断されたことは申告するべきなのか、考え中。
ＳＥ希望なんですが、申告しても雇ってもらえるのかな。

>>820
世間一般にはてんかんに対する偏見が根強いので採用されない可能性が大きい。

癲癇持ち＝うそつき

増加する一方では?

私は‥ 聞かれない限りは言う必要無いと思うよ 一応ドクターと話し合った方がいーかもね 親身になって話してくれるお医者さんだったらいーけどな

癲癇に限らず、身障者はもっと社会に出てしかるべき。
自立支援法等ができても身障者に対する差別が多く、自立の基礎である
収入を確保できないのが現状。

このことはもっとメディアで取り上げられるべきだし、何よりも
メディア産業自体がもっと身障者を採用すべき。
マスコミは耳障りの良い言葉を吐きはするが、自分達はそれを実践しては
いない。

君は池沼の女優を見たことがあるか？身障の俳優を見たことがあるか？

本番で倒れる癲癇持ちのバラエティタレント。
薬害で手足が異常に萎縮したグラビアアイドル。
事故で下肢を切断したAV女優が、ハンセン病の汁男優に犯される。
アニメでは小児マヒの主人公がスーパーロボットを操り、悪と戦う！

そんなものが街のあらゆるところに溢れている･･･！
それでこそ真の平等社会なのだ！！！！

こちらは地獄に落とされた気分だね

ここでひとつ質問。

時々片側の頬が引きつるのだが、それに付随して眠気がやってくる。
主治医に対してその旨を説明し、チックか部分発作か判断を求めたところ
「チックなら眠気に襲われることはない…」との指摘を受けた。

とりあえず採血と脳波測定をしてもらったのだが、仮に部分発作と判断
された場合の車の運転の可否について基準となるものはあるだろうか？

車の運転は難しいかもしれない‥ というか、疲れた時に出やすいとかなら特に気をつけた方がいいかも。

>>824
きれいごとはやめろ。所詮、障害者だ。どんなに差別はいけないと声高に
叫んでも差別はなくならない。なぜか？
差別される立場にならないと差別がなんなのか理解できないからだ。

てんかん患者は障害者。

てんかん患者はゴミ。

てんかん患者はうそつき。