軟骨無形成症パート2

誰かこの病気ついて知ってますか？

当事者です

なんか、自分の友達は足を伸ばすためにボルトを入れる手術をしたそうですが・・・
されたことありますか？

知ってる。ってか自分がそれ。で、何が聞きたいの？

何が聞きたいとかわありません。ただ、このスレを利用してくださればいいです。
いろいろ病気を知ってほしいだとか・・・。

あのチビな病気だっけ？

そうです。別名小人症です。あと、この病気の人は、ホルモン剤打ってるって聞いたこともあるんですが・・・。
たしかに、友達ですごい胸がでかい人がいるんですが・・・そのせいですかね？

>>7
全員が打つわけじゃない。
はっきりいって、ホルモン注射は白血病の発症率が高くなるから、希望する人だけしかやらない。
もっとも希望する人の数は多い。でも、効果は薄いらしい。
ちなみに私は何もしていない。脚延長手術もホルモン注射も。
ちなみに胸が大きいっていうのは注射のせいではないと思われる。

>>7
全員が打つわけじゃない。
はっきりいって、ホルモン注射は白血病の発症率が高くなるから、希望する人だけしかやらない。
もっとも希望する人の数は多い。でも、効果は薄いらしい。
ちなみに私は何もしていない。脚延長手術もホルモン注射も。
ちなみに胸が大きいっていうのは注射のせいではないと思われる。

>>３の手術ってのは・・・。

足の骨を切断し、少し離して金属とボルトで固定する。
開いた隙間にはやがて骨の組織が形成され、隙間が埋まる。
それの繰り返しで足を長くする。
勿論、その間は車椅子生活を続けることになる。

というやつ？

↑10の補足
延長の手術だと仮骨が出来た後は
一日１ミリづつ器具を操作して伸ばす。
最初は車いす生活だけど術後３日くらいから
関節動かすリハビリして十日目位から歩行訓練もはじめるよ
大腿と下腿あわせて20センチ以上伸ばすことも不可能ではないよ。
足とのバランスを保つのも含めて上腕も延長できるけど
前腕は神経が沢山で難しいらしい。
上腕だけの延長の場合前腕が短いままなので
首が痒いときとか届きにくくてやや不便

術後はすごい激痛らしいね。

痛くて寝れないらしいですよ。

術後３日くらいで痛みも和らぐし似たような手術何度かしてると慣れますよ。
でも、骨折と深い切傷と足を金具で固定する痛みが一度にくるからかなり痛かったぁ

バキのジャックがやってたね。

>>9さんに質問です。なら、やっぱり友達の胸のデカさはホルモン剤のせいじゃないんですかね？
８０のＤらしいですが・・・。

80のDってそれぐらいならざらにいるじゃん

８０か忘れたけど・・・とりあえずＤらしいです。見た目はもっとでかく見えるけど・・・
ま、それも人から聞いた話で・・・。たとえるなら、ミニスイカらしい・・・。

それでもやっぱちがうのかな・・・？

今日、その子がうちに来ますた。
歩くたびに揺れてた。
しゃがんだときの谷間が・・・（´д｀）ｳﾏｰ
ゴチですた。

谷間以外にもスイカがあふれそうで・・・。

見たい・・・。

ホルモン剤使ってないけどアンダー75のＥありますよ私

見たい・・・。あなたも軟骨無形成症ですか？

このスレの>>1は、巨乳スレたてた変態。
「自分の友達の巨乳でラテックスアレルギーでノーブラな軟骨無形成症の女の子」の話をしたいだけだから、相手にしないほうがいいですよ。
氏ね>>1

軟骨無形成症の子はノーブラじゃないって・・・。
25よ史ね。けど、後は任す。

23です。んで2でもあります。
軟骨無形成症よりは軟骨形成不全の方がしっくりきますが、
どちらでもいいですよね。
ブラについては、寝てる時と、かなりくつろいでいる時以外は着けています。
大きさよりも形が大事だと思うので…
写真アップは抵抗があるのでしません

それは強制しません。。。
けど、ホルモン剤打ってないのになんででかくなるんだろ？

だれかわかるひと教えてください。

>>29
うざいんだけど。>>1の巨乳スレの変態野郎。
IDが変わるたびにくるな。
他の軟骨無形成症の人も腹立たしいと思う。
みんなあきれて既にほとんど過疎状態みたいだけど・・・

ってか、まじめな話どうなんかなと思って。ホルモン剤打つとか聞いたから。
友達は足にボルト入れて、そろそろまた抜く手術するらしい。
また、しばらく入院するみたい。30も事情がわからずにそういうこと言うのやめろ。

ちなみに私は1ではない。1ってあの後一回きたか？

器具はずすのは痛くないはずだよ

へ〜。ありがとうございました。ｍ（＿）ｍ
入れた後は練れないくらいの激痛って聞いてたから、
取るときも激痛なのかなと思ってた。
ホルモン剤も人によって様々なのかな・・・？

>>32
ばーか。IDみればわかるんだよ。
巨乳スレの>>1＝このスレの>>1＝>>32
楽しい？変態。最低。きもっ。

ま、それはともかくまともな話、どうなん？
ってか、それ以前にこの病気って知ってる人少ないのか？

ﾌﾟ。とうとう誰にもかまってもらえなくなったみたいですね。
日付がかわってIDが変わったらｼﾞｻｸｼﾞするんでしょ。
惨めな変態ですねw

アンチのせいでスレが壊れ気味。

一瞬このスレ消えたかと思った・・・。
そういえば、軟骨無形成症ってどんな病気？

>>38>>39
ぜ〜んぶこのスレの>>1＝巨乳スレの>>1
ｼﾞｻｸｼﾞばっか。
まぁ、つっこむ人もすでにいないみたいだからどうでもいいけど、ほんと哀れw

ただ、マジに純粋に聞きたいだけなんだけど・・・。どーせ信じてくれないだろうけど。

自分の友達にもいるよ。軟骨無形成症の子。
ってか、ちょっとここは１に厳しすぎやしないか？
少しは信じてやりなよ。

>>42
バカじゃない？
おまえが>>1（＝巨乳スレの>>1）だというのはIDみればわかると何回言われればわかるんだ？
恥ずかしくない？
おまえ池沼だろ。

ＩＤ変わってないか？

>>44
ﾌﾟ 巨乳スレの本日のIDと同じですよ。
ほんとに恥曝しな池沼ですね。

池沼ではなく、身障。ってことは・・・45は巨乳スレに今日行ったあるか？

まぁまぁ。確かにちょっと可哀想かもよ。せっかくなんだからこの病気の情報交換の場にしようよ。
わたしも軟骨無形成症の子見たことあるよ。背小さかったな〜。
それと、ま、巨乳とかそういうのは男なんだから仕方ないんじゃないの？
そういうのもありでしょ。
あと、多分ホルモン剤はヒトそれぞれだと思うよ。

身障者は運動不足になりがちだし　目が見えない人とかも太ってる人って多いよね？
思うけど巨乳は　ただの脂肪かと・・笑

>>47
最初は普通に軟骨不形成症の情報交換のスレかと思って真面目に皆ｶｷｺしてたのに、結局>>1が「自分の友達の軟骨不形成症の巨乳の子」の話をしたかっただけだとわかって、うざかったので・・・。
そういう話は同じく>>1がたてた巨乳スレでやればいいかと。
しかも、ｼﾞｻｸｼﾞばっかできもいし。
あなたの言うように純粋に情報交換のスレとして活用するなら賛成です。

軟骨無形成症って何が原因で発症するの？

>50 お前今日巨乳スレいっただろー

いったけど、そんなんとは別。
ただ情報交換の場に来ただけ。
いろんなスレ回って何が悪い？
ここでは下心なし。

巨乳スレの171でも分かるように難骨無形成症について聞きたいのならお前の友達とやらに聞け 自分の巨乳の友達の画像うＰばかりしてキモい 結局自慢したいんだろ?

んじゃここには来ないからとりあえず皆さんで情報交換してください
そのために立てたんだから。お前の所為でオレがここに入れないんだから。
別に自慢と貸したかないしただ純粋に聞きたいだけなのに。

>>54＝>>1
うざい。きもい。氏ね。
二度とくるな。
でも、最初にｶｷｺしてた人々は>>1のせいですでに愛想つかしてるっぽいから過疎化→落ちかな・・・。

>>50
まだはっきりとはわかってないけど、遺伝子の異常だといわれてる。

ありがとうございました。では。

まぁ×２。そんな責めたら1がかわいそうでしょ。
とりあえず、もうここは軟骨無形成症の情報交換の場ということで。
もし、また1が巨乳とかそういう話題振ってきたらスルーしてスレを進めればいいんだしさ。
ちなみに私の友達も軟骨無形成症で今度足の手術するんだって。

手術って歩行とかに悪影響はないのかな？

しばらくは友達は車椅子生活してたよ。

54〓57〓58〓60

この障害が一番醜いよね

なんでそう思うの？

58は違うよ。昨日57にしてからは来てない。

こんにちは。さっき巨乳スレにもあったけどさ。私は１じゃない。
ただの仲介人。

何度か訪れている当事者です
軟骨形成不全症でオルソフィックスもイリザロフも経験があり
合併症の脊柱間狭窄症の除圧術もしました。
病気関係は色々調べたので情報は持っている方だと思います
まっとうなスレにするために出きることは何ですか？
２チャンで真っ当なモノを求めることが間違いでしょうか

とりあえず情報交換をしていくことじゃないかな？
あと、軟骨無形成症の人ってでこと顎が出っ張る独特の顔をしているって聞いたことがあるんですけど・・・。

わはは 面白い 巨乳スレ見てみな

>>68
ｳﾌﾟﾌﾟ バカだよね〜>>1

そんな１たたきばっかしてないでちゃんとした
軟骨無形成症スレに戻しましょう。
ったく、何で２ちゃんはこんな人ばっかなんだか・・・。
６６さんは間違ってないと思いますよ。
自信を持ってください。

>>70
たんにかまってほしいだけなのか？
>>1のｼﾞｻｸｼﾞしつこすぎ。
相変わらず巨乳スレにもｼﾞｻｸｼﾞしてまつね。

70お前はもうこのスレには来ないんじゃかったのかい?

軟骨無形成症について
ttp://www.achondro.net/nankotu.html

オルソフィックスとイリザロフって何？
知ってる人いたら教えてください。

両方とも延長に使われる器具の名前です
オルソフィックスは延長のみです
イリザロフは延長、矯正などできます
傷跡はイリザロフの方が多いかと思います
痛みはほぼ同じです

他に何かありますか？

ありがとうございます。あとはぜんぜん病気の事知らないので・・・６７で聞いたことはホントですか？

妹が5年以上前に脚延長手術も試みましたが、
途中で院内感染になり断念し、失敗に終わりました。

全身麻酔をして半日もかかる手術に耐え、大きな器具を両足につけ、
着替えもままならない、ほとんど自分の足で歩けない、痛みもある、という
見ているこちらも辛くなるような治療とリハビリでした。
それでも上手くいきませんでした。

今はもう少し良くなっているのかもしれませんが、
これから挑戦する方のご無事をお祈りいたします。
そして、このような病気の方を笑ったり茶化したりする人のいない
世の中になることを心から望みます。

確かに友達も感染から高熱が出て、学校になかなかこれない状況がありましたが、
今は元気です。７７さんの妹さんもきっとよくなってると思います。

すいません。ちょっと打ちミスを・・・。よくなってると思いますじゃ語弊がありますね・・・(汗)
私は７７さんの妹さんもよくなると思います。

質問です。軟骨無形成症の人ってでこと顎が出っ張る独特の顔をしているって聞いたことがあるんですけど・・・。
ホントですか？知ってる人いたら教えてください。

わたし軟骨異栄養症です。でも治療は何もしてこなかったなぁ。
この体と一生付き合っていきますわぁ。
でも最近ヒザが痛いんだよね。O脚も酷いし。

77さん！笑ったり茶化したりする人って、まだまだ沢山いますねぇ。
最近は思いっきり睨み付けて、それでもダメなら無視するんだけど
先日、近所のスーパーで子供２人がずっと付いてきて茶化してきたのね
頑張ってガマンしたんだけど、プチッと切れちゃいましてね
周りの客なんか気にせず思いっきり叱ってやったの
そしたら子供２人が泣いちゃって・・・母親がすっ飛んできたわ。
「うちの子が何か？」って聞くから
「指さされて茶化されて付けまわされて・・・・だから私だけじゃなく
世の中にはいろんな病気の人がいるから、そんな事しちゃダメだと
叱っていました！」とハッキリ言わせてもらったわ。
そしたら今度は母親が泣いちゃった。泣きながら
「ありがとうございました。」ってお礼を言われたんだわ。ビックリ！
「きちんと言ってもらって、子供の為になりました！今日かえったら家で
この子達と話し合います」って。
ちょっと嬉しかったなぁ。若いお母さんだったんだけど分かってもらえて。

その後もこの親子とスーパーでバッタリ出会います。
お母さんとは「今日も暑いですね〜」なんて世間話しをして
子供達も笑顔で「こんにちは〜」と挨拶してくれるんです。

子供と一緒に母親も指さして笑ってきたりする人も多い中
皆がこんな母親だったら、もう少し住みやすい世の中になるかなぁと
思います。長々すみませんでした。

私は77ではありませんが・・・１です。ほんとにまだ茶化したりする人は多いと思います。
ま、私が盛り上げるためにあんなこといったせいもあるのですが・・・すいませんでした。
しかし、私の友達に軟骨無形成症の子が3人いるのですが・・・
一人はすぐ治っていまは普通の生活をしていますが、他の二人はまだ、微妙に治りきってないみたいです。
やはり夏は治りが悪いのでしょうか？
あと、８０での質問ですが・・・知っている人いらっしゃいますか？
確かにみんなそんな風な感じの顔をしているような気はするのですが・・・。

入院先に同じ病気の子たちがいたけどどことなく似た顔つきでした。
やはり個人差ではないでしょうか。

脚延長、成功しないケースもあるんですね
私は両上下肢の延長は成功しましたが脊椎間狭窄で車いすを使ってます
延長が失敗しても歩けるのは羨ましいです
今は今で楽しんでいるので悲観はしませんが出来ることが多いのはしあわせと思います

ありがとうございました。アコンドロプラジアさん頑張って下さい。

他にこの病気で困ってる方とかいらっしゃったら相談に乗ります。

相談に乗るのはちょっと大それたこといっちゃったけど・・・アドバイスくらいなら出来ます。

主治医の診断ミスで脊柱間狭窄が原因で両下肢運動マヒです。良い治療はありますか。主治医に賠償責任は問えますか。割りきるにはどうしたらいいですか

>>87
＞主治医に賠償責任は
法律板で聞いてみそ。

確かに・・・その方がいいかも。他にありますか？

巨乳ｽﾚで障害者の巨乳画像晒して喜んでるだけの>>1に相談しても無駄だと思う。
うざいから、さっさと削除依頼だして消えて。

荒らしはスルーして、ちゃんとスレになってきてんだから。邪魔するな。
アコンドロブラジアさんの近況を教えてくださればうれしいです。

ばかじゃない？どこがちゃんとしたｽﾚなんだよ。
「巨乳のデブ友人」についてしか語れないお前が何の相談にのるの？ﾌﾟ

ま、確かに。相談に乗れることだけ乗ってるだけ。自分の知ってる範囲で。
ちゃんとしたスレにしたい人だっているんだからお前は巨乳スレに行ってな。
お前のような秋葉ちゃんに用はない。

いや、お前に相談したい人なんていないから。
巨乳ｽﾚもこのｽﾚも両方消してくれ。
どっちも同じ変態ｷﾓｵﾀﾃﾞﾌﾞの>>1がたてた糞ｽﾚ。

ちゃんとこのスレ利用してる人もいるんだけど。最初はあんなだったけどな。
お前はいらないこのスレ来るな。お前はアニメでハァ×２。してろ。
キモオタ引きこもりニート。死ね。社会のクズ。
そういうお前こそこんなスレにしか来ないなんてあほとしか言いようがない。
哀れなヤツだ。そうやっていつまでもこういう書き込みでもしてりゃいいよ。
お前を必要としているやつなんてこの世にはいないんだし死ぬことをお勧めいたします。
社会のゴミさん。ったく。こんなことしか出来ないとかお前池沼？はたまたただのサル？
ま、こんなことばっかやってるなんて、サル以下か。

それに今はちゃんとした情報交換の場になってるんだから別に消す必要なねーだろ。
ちゃんとアコンドロプラジアさんみたいに悩んでる人もいるんだから。
所詮健常のオタク馬鹿にはわかんねーだろーけど。よっぽど池沼よりお前みたいなやつの方が社会ゴミだよ。

↑このｽﾚの>>1＝巨乳ｽﾚの>>1＝自分も身体障害者であるにも関わらず、友人と称するﾃﾞﾌﾞのヌード画像をうpし、すぐ消した挙げ句に感想感想うるさいｷﾓｵﾀ。
そして、ｱﾝｶｰの付け方をいまだに知らず、IDについても理解できないらしく、ｼﾞｻｸｼﾞを繰り返し、そのたびにバカにされている。
・・・とか（爆）とか（汗）とか、文章がうざい。

お前消えろ。このスレに荒らしはいらない。もうまともにやりたいの。
このスレでは。あのスレとこのスレを同じにするな。お前も所詮キモオタだろ
夜な夜なハァハァしてるよーな。馬鹿であほで救いようがない健常バカ。
ったく。２ちゃん自体つぶした方がよくね？こんなやつの巣窟になるくらいなら。

まだ、初心者だもんね〜だ。バカ。
それにデブだとかブスだとかそういことばっか言ってるやつはあとで叩かれる運命なんだよ。
あほでバカで間抜けな住人は死ね。ちゃんと情報交換したい人がいるのにお前らのせいで話が進まない。
消えな。ドアホ。クズ。そんなことしてる暇会ったらさっさと彼女作ってここから卒業しな。
ＤＢくん。

ﾌﾟ。誰にも庇ってもらえないから一人で頑張ってますね>>1
あいにく、私は彼氏はいますが彼女を作る予定はない。
単に、巨乳ｽﾚをたてるような低能な馬鹿が自分の巨乳の友達とやらの話をしたいがためにこんな糞ｽﾚたてて、さらに、あれだけ叩かれて泣きながら逃げたくせに、また相談者ぶって居座ってるのがうざいだけ。
さ っ さ と 死 ね（皆の意見）

女の子には言いたくないけど・・・お前が死ね。ちゃんとしてる人だっているんだから。
お前らがいるからこのスレが荒れていくんだよ！その彼氏ってみる目ないよね。
お前は氏ね。そして消えろ。所詮お前も障害者に偏見持ってるバカなんだろ？
どーせ自分が不細工だから嫉妬してんだね。カワイソーに。
これからはちゃんとした情報交換の場になろうとしてたのにバカみたいなお前らのせいでまた荒れてるし。
これじゃちゃんとしてた人がかわいそう。
今彼氏いるんだろーけど、どーせ浮気されてるよ。お前みたいなヤツは。
男ってすぐに他の女に行きたがるから。もうすぐ捨てられる運命なんてかわいそうですね。哀れ・・・。
生きてる価値なんてないんじゃないの？ま、もうこの辺で言い争いはやめよ。
あとは勝手に言ってれば？ちゃんとした人が来てくれればこのスレはいいんだから。
ま、確かに自分が相談者になろうとしたのはおこがましかったかな。それは反省。
ただ、純粋に相談に乗りたかっただけなんだが。ま、自分よりちゃんと知識がある人が相談に乗ってくれるでしょうよ。

どーせすぐに反論してくるんでしょ？それじゃラチ明かないし。
もうこの辺でやめ。人間の悪いクセ。挑発されたらすぐに反論するのは。
オレも反省。とりあえず。ほんとに情報交換望んでいる人だっているんだから。

さ っ さ と 削 除 依 頼 だ し て 死 ね。
自分も障害者のくせに、障害者のことを馬鹿にするｶｷｺばっかして最悪。
軟骨無形成症の人は顎がでてるんですか？とか、軟骨無形成症の人は巨乳が多いんですか？とか、はてしなくうぜーよ。

だからちゃんとしたスレにするっつってんの！もうこないでください。

アコンドロプラジアさんに質問ですが・・・脊中間狭窄って？

鳥の軟骨の唐揚げって美味いよなぁ
居酒屋で必ず注文する

確かに・・・って、それは鳥の軟骨やろ〜！！違うわ！！

軟骨無形成症(achondroplasia)とは、
常染色体性優性遺伝を起こし、骨粗鬆症成長障害により
長管骨の成長が障害されておこる病気。
軟骨成長障害により骨幹端は広がり、骨は短縮する。
90％は突然変異で発症し、15,000人に1人の割合で発生するといわれている。
軟骨細胞のレセプターの欠損が原因と言われており､第4番染色体短腕の点突然変異がみられる。
体形は、四肢が短く太く、均整のとれない小人症(成人で身長130cm前後)を呈し、
大きな頭、背腰部の後彎、腹部の突出、大泉門の癒合遅延などがみられる。
手は短く、三叉状変形をおこしております。子宮内死亡率は高い。
軟骨無形成症の診断は、外見およびX線検査で診断がつく。
X線検査で、骨幹端部の軽度の破壊、短くて太い骨、頭蓋底の角度の減少、椎骨茎は短い、脊髄管の狭窄などがみられる。
軟骨無形成症の治療法として、骨延長手術、成長ホルモン療法がある。
軟骨無形成症の合併症としては水頭症、O脚、X脚、脊柱狭窄、頸椎狭窄、腰痛など。

↑>>1が頑張って書きました。巨乳ｽﾚも同じ人がたてたのでよろしくw
>>1が興味あるのは下ﾈﾀだけで真面目に話す気ありませんので、釣られないように。

まじめな話なんだけど・・・。
ってかアコンドロプラジアって学名だったんだと気づいた・・・。
あっちはあっちこっちはこっち。

まじめに話す気がある人だけ来ればいいと思うし。
釣りではない。正直俺も困ってんだけど・・・。

軟骨異栄養症って何？

>>112 自分で調べろ>>1。ていうか消えろ。

んじゃ、113にこのスレ任していい？
そしたら、このスレ真面目になるだろうし・・・。
何か色々知識あるみたいだし・・・。

>>1が消えてこの糞ｽﾚもﾄﾞｯﾄ落ちしてほしい。

うるさい。んじゃ、早く誰かこのスレ削除し。んで、また別のこのスレ必要な人が作れば？
ということで削除キボンヌ。

削除まだ？

私は軟骨無形成症です。最初スレを見たとき、こんなひどぃ人がいるんだと思いました。
障害者を性欲を満たすためのおもちゃみたぃに思う人がいるのかって。。。
けど、このスレだってまともにしてぃけばちゃんと情報交換の場になると思うんです。
私も情報がかなりほしいんです。この病気は一般的には全然認知度がなぃし。
どうしたらぃぃのか困ってます。どうしたらいいのでしょうか。
私はパソコンを持ってなくて、インターネットカフェを利用してしか打てず、
一週間に一度のペースかそれ以上あくのですが情報を教えてくれる人ぃませｗか？

削除まだ〜？？？

>>1はなんで「削除まだ〜？」としつこくｶｷｺしてんの？
削除したいなら自分で削除願いだせばいいし、ﾄﾞｯﾄ落ちさせたいならｶｷｺしなきゃいいじゃん。
バカじゃないの？？

118さん。確かにそうですね。けど、もう修正不可能かも・・・。
けど、このスレにも親切な人はいるので、誰か教えてくれるまでまった方がいいかもしれません。

>>118
私も軟骨無形成症です。
色々な情報を交換したいと思っています。
このｽﾚは修正不可能だと思うので、一度削除して、あとでまたたてればいいと思います。

1よ 氏ね

>>1です。>>122はオレじゃないので、スルーで。
とりあえず、削除を。

軟骨異栄養症or軟骨無形成症の方に質問です。
こちらの病気になられた人は障害者として認定されましたか？
つまり、障害者として手帳を交付されたかを知りたいです。
たくさんの情報、教えてください。　

自分の友達は高校なってから障害者手帳の交付を受けたそうです。
それまでは、療育手帳だったらしいです。

>>126
レス、ｻﾝｸｽ。
そうなんだ。ここ最近の話でしょうか？当方は社会に出てからいろいろと不便な事が
多くなり『手帳があればずいぶん生活が快適になるんだろうな？』と思って役所に行
ってお話しても『あなたは障害者に該当しません』の一点張り。これまで３度ほど受
けましたがダメでした。お金が欲しいのでなく、手帳が欲しい。
就職などは、健常者と手帳を持っている人より下の扱いされます。（面接すら受けれ
ない時も度々）
こういう場合って生活保護って受けれますか？

↑１２５です。

スマソ

友達がもらったのは免許とかに必要とかの理由で、高校3年でとっていました。
けど、交付を受けても級などは2種4級程度です。

現在一種二級。以前は二種四級、幼稚園の時点で二種五級。
主治医がいるなら医者に相談してみては？
手帳は医師の診断書に基づいて等級が決められるはずだから役所で用紙をもらって申請してはいかがでしょう

>>127さんの参考にはなりました？

>>131
う〜ん。最悪です。　　○凹
病院（担当医）には、以前相談してました（現在お亡くなりの為・・・）
他の先生方にも相談済みですが・・・。
肢体は自由に動くので対象にならないの一点張り・・・。

役所に相談したら『貯金も生保も解約して使い切って、それで生活費が支払い不能で始めて相談を受けれます』
との事ですた・・・。生命保険を解約か契約貸付金を借りようと相談したら、去年あたりにセールスが「内容変
えましょう」とくどくいってきた時期があったので渋々応じました。そしたら、契約貸付金が、数万円程度にな
っていました。もう、解約する方法しかないようです（週明けにも生保会社に電話で相談します）

求人も派遣会社にとりあえず電話で事情を説明すると「派遣先でなんと言うか分からないので・・・・」と
お断り気味です。

アパートなどを出て車などに住み着いた場合は住所不定扱い・・・？
（禁治産者と同じ心境でしょうか・・・）

どこか、軟骨無形成症の集まりみたいなものがあればそこを調べて相談してみては？

もう最悪・・・・

障害者採用企業各社に問い合わせると『とりあえず障害者手帳持ってないと×』
＆大卒でないとで、振られまくり。
生保も本社に問い合わせたら、騙されてたようだ・・・（契約貸付の事教えて
もらってない）

もう、ギャンブラーか容疑者か痔札だな・・・Ｏ凹

とりあえず、今から手帳だけでも、役所に申請に行った方がよいのでは・・・？

>>135
生きてて今まで３回ＴＲＹしたけど無理ぽ・・・

医師の診断書とかは出しましたか？

>>137
市役所にある用紙に書いてもらうのですが『当てはまる項目がないので書くことが
出来ない』となります。一応は書いてもらうけど自分で見ても『だめだな、こりゃ』
って感じです。

インターネットで、軟骨無形成症についてのことを検索してみては？？

>>139
ありがとうございます。以前からある程度は調べていますが、他の方も
同じように取得出来なかった人や、やっと取得できた方など・・・。
国の機関に意見書（要望書）を提出した方もいるぐらいですが、
国は腰が重いです。
難しいです。。。。。

そうですよね。政府は障害者の福祉ことより郵政民営化に躍起だから・・・。
一回障害者の作業所などの施設が付設されている病院などに行ってみては？？
そういうとこのＰＴ・ＯＴも意外に役立つ情報を持っていたりするみたいです。

>>140さん、何か進展ありましたか？？

このスレ、相変わらず>>1が一人でむなしくｶｷｺしてるのね。
自分で悲しくならない？

>>142
全くないです。とりあえず、まとめ。

軟骨無形成症（軟骨異栄養症）
今まで、３度ほど障害者手帳交付申請の為、役所から『身体障害者診断書・
意見書』（肢体不自由用）をもらい幼少の頃に通った病院に診断してもらう
が該当しないと・・・・。（筋力・間接可動域の審査内容が多い）
役所の人も『あなたの場合は難しい・・・』と。
仕事探しも健常者・障害者とも該当しない為、超就職難。（電話で
お断りされる場合がほとんど・・・）
障害者を積極的に雇用してる企業などは基本的に障害者手帳があってor大卒
などではじめてエントリーできる為、無理ぽ。
求人誌で派遣の仕事を見つけて電話しても派遣先の確認が取れないので、
ごめんなさい状態・・・
アルバイトもままならない状態で収入なし。貯金も散財状態。生保契約変更
してお金をＧＥＴするも、いずれはなくなる・・・・・
生活保護は貯金・生保など使いきって（解約）はじめて相談に応じるとの事
増やそうとギャンブルに手を出すも勝てないのでやめた。

もう最悪

あきらめずに続けていくことが大事だと思います。
まったく、お役所さんは自分たちのことしか考えてないからムカつく（怒）
卒業前に学校で就職面談が会ったときに一番えらそうになんか言ってたけど、
実際は何もしてくれない。現場知らないくせにえらそうな口たたくんじゃねーって思った。

軟骨形成不全で身障２級で公務員してますが、
障害手帳は身体の機能が判定対象になるので動作に支障がなければ認定は難しい。公平を保つために特別扱いもできない。…というのが公務員としての感想

手帳のお陰で助成制度が利用でき助かる…というのが軟骨〜の感想

手帳が申請できないことは羨ましいのが２級の感想。

診断書を書いてくれる医者を探し続けるか、手帳が出ないくらい症状が軽いことを喜ぶか なのかな。

そういう人たちが引っ張っていった方がいいと思いますが・・・。

あたしゎ軟骨異栄養症です。車の免許あります。就職してます。
お聞きしたいんですが延長手術いくつまで受けれますか？

何歳まででも受けれないですかね？けど、やっぱり、成長期にするのが多いみたいです。
中学校・高校のときにしてる人が多いみたい。

手術したいです。今まで色々ありましたが最近この先の将来に不安を感じ始めました。みんなとおなじように結婚もしたいと思ってます。でも心の中でみんなと違うって思ってしまいます。それで最近悩んでます。

ただ、手術後はかなりの激痛を伴うらしいです。
友達もそれで夜寝れなかったり、
傷口から雑菌入って感染して2回手術したりしていました。
あと、みんなと確かに違うようなところもありますが、結婚等は問題ないと思いますよ。

今手術しようか迷ってます。手術にはお金かかりますか？

年齢や現在の身長などで対象になる制度が違ったりするはず。
成人なら育成医療の対象にはならないでしょうし…。
成長期に延長するほど成果は見込めないと思いますし
リスクも少なからずあります。

良く考えて結論を出してくださいね。

ありがとうございます。
わがままかもしれませんが私は他の人と同じように背がほしいです。今までとても苦労しまたし…。

誰でも、身障ならそういう願望を持つと思うし大丈夫ですよ。

俺も軟骨無形成症です。
延長術をやる以前に
腰部脊柱管狭窄症になって
腰部の椎弓を切除する手術を３回やりました。
今はその影響で椎間板ヘルニアになり
延長術どころの騒ぎじゃなくなってる。
椎間板を切除する手術をしなきゃならない状態だが
もう手術はこりごりなので、なんとか痛み止めの薬で
だましだましのリーマン生活を送ってます。

>>151さんが「結婚等は問題ないと思いますよ。」と心強いお言葉をカキコされてますが
自分は問題ないと思っていても、結婚したい相手が健常者で
その家族とかの反対とかは受けないのだろうか？と、ふと、思ったりします。
遺伝とか。。。
そういう問題を抱えているだけに
自分は結婚に関して消極的になってる。
好きな子がいても、告るのってかなり勇気が要るよね。（苦笑）

156さんの気持ちわかるかも。私と付き合った人ゎ本当に私でいいんかなぁって自分の中で考えてしまいます。結婚後の事を考えるとすごく辛く思います。健常者の人と同じつもりなんやけど中は全然違います…

確かにそう思ってしまうのは仕方ないと思いますけど、自分たちが幸せと思ったらそれは幸せなのではないでしょうか？

って、あんまし偉そうなことはいえないですけど・・・

私も軟骨無形成症の♀です。
歩行は疲れやすいですが、普通にできます。
普段の生活で…もう年齢も上になったので慣れてきたのはありますが、
幼い頃はかなりの中傷を受け「宇宙人」とまで言われました。。
今でも、子供の視線や言葉はかなりストレスになってます。
156さんの気持ちわかります。
結婚はしようとは思わないのですが、恋愛には前向きになろうとは思いつつ…なかなか。。

私の軟骨無形成症の友達（♀）は彼氏います。
彼氏も障害者でもう一年近く付き合っています。
喧嘩しながらも仲良いみたいですよ。

>>157 >>158 >>159 >>160　>>161
皆さん、レス、有難うございます。

>>160さん、ガキの視線ってウザイよね。全く同感です。
無理して結婚しようと思う必要はないのかもしれないけど
恋愛も結婚も捨てがたいぜ。

子供の頃、
映画とかで、小人役に軟骨無形成症の人が出てるのを
みても、あまり良い気持ちになれなかった。
学校でネタにされそうでさ。いまだに、その気持ちは忘れてないけど。
自分で言うのもなんだけど、
この病気って障害者っていうよりは、笑いの対象になりうるのが
ちょっと悔しいね。
まあ、そんな事を笑いにしてる連中は、低脳な連中なのだから
俺らは、大人になって、スルーしなきゃいけないんだよな。

そんな事より、俺は好きなコへのアプローチ方法を考えにゃー（笑）

>>162さん。成功したッスか？？

162さんの恋愛成功祈ってマウス。

>>163 >>164
レス、有難うございます。

一昨日、会社の帰りに、お目当ての女性とたまたま
エレベーターで一緒になった。
いつもは、歩くのが辛いからタクシーに乗って帰るんだけど、
その時はチャンスかと思って
駅まで一緒に歩いた。
たわいのない話を数分間して、
一緒にメシでも・・・、と誘ったんだけど、
「今日は疲れてるから・・・」って断られた。
「今度、職場の皆で飲みに行く時に声かけてくださいね・・」だってさ。（苦笑）
同じ職場のコ、ゆえにこれ以上のアプローチは、墓穴を掘りかねないので
いったん休止状態です。

電車男みたいには、上手くいかないね。（笑）
成功談をお持ちの方、いらしたら、是非、披露してくださいな。

このスレにもヒーロー誕生か？？（・д・）ノ

ドチビ病

167 どっかいって

あ、おれのスレはけーん！
なんか上の方で胸がどうのこうの言ってるが釣りか？
当事者ならもう胸がでかいとかそんなの言ってるばやいではない病気なんですがｗ
ま、いっか。本気だったらごめんよお

>160
宇宙人とかは言われるよねえｗ
子供が不思議そーにこっち見るよねｗ

＞８０亀レスですが
んー？そうでもないような。
どっちかって言うと首や間接の皮膚のたるみのほうが目立つとおも

ムネがでかいとかはある友達のことでＤでした。
・・・今の流れとは関係ないッス。
クビとか間接の皮膚のたるみってどういうことですか？

お、結構レスがあんだｗ
＞１７２本気でしたかすみません。
背が低いからたしかに胸が大きく見えますよね。

皮膚がたるんでぶよぶよってなる人もおおいんですよ。
手術で除去もできるみたいです。

あとは、顔に特徴あるような気がする。

そだねえ土佐犬みたくなってるひともいるね

聞いた話によると、あごとおでこが出っ張った顔になるみたい。

へえ、まあそういやそんな感じの人も居るかな、うーん微妙

鼻がだんごっぱなってよくいわれるょ。

へ〜。

あと、脚延長手術って1回だけじゃないみたいっすね。

↑どーゆーこと？

成長に合わせて何回かするみたい。友達も今度2回目だし・・・。

年齢を重ねるにつれて膝に違和感を感じることがありますか？
また、ある病気が発症するとか・・・
（中耳炎・頸部脊柱管狭窄症・腰部脊柱管狭窄症、その他）
教えて下さい

軟骨無形成症の方で肉体労働されている方、及びご存知の方教えてください。
例えば荷物の仕分け作業、配達業など分かりやすくお願いします。

小学生の時中耳炎によくなって耳鼻科に通いました。

脚延長手術も根治治療ではないんだよね。
ＤＮＡが解明されて、遺伝子治療されない限りは。
私が生きている間に、それが可能になることを望む。

この病気を患っている方でちゃんと就職できて自立してる方いますか？
当方も就職活動してますが『障害者手帳』がないのでエントリーもできません。
皆さんはどうやって就職できましたか？

特に問題なく普通の企業に就職してます。
職安で紹介してもらい、面接と筆記試験を受けましたよ。

バブルが崩壊した後のことですが、
最近は更に厳しくなったのでしょうか？

>>188　ｻﾝｸｽ

学力がない為か、ハロワで紹介してもらっても「お断りしてください」と
職員に電話で即言われ、そのまま自分に言います。
自分でも自分で出来そうな仕事（職種を問わず）を数十社ほどに電話して
ますが、面接前に断られます。まず、
�@障害者手帳がない・・・・・・・企業の場合は重視
　　　　　　　　　　　　　　　　ネットの障害者向けサイトも同様です。
　　　　　　　　　　　　　　　　（ない場合は断られる）

�A学力重視・・・・・・・・・・・企業は専門校及び大卒を採用条件

�B低身長・・・・・・・・・・・・ライン工、ピッキング、各種製造は
　　　　　　　　　　　　　　　　設備の関係上、低身長は×

ハロワも手帳がない障害者の対応は・・・・・

私事の話になりますが、在学中は
とにかく資格をとりまくりました。
簿記・情報処理・ワープロ・漢字検定　諸々…
実生活に役立ってるなと思う資格は数えるほどしかありませんが、
履歴書にあふれるほどの資格は
かなり就職に味方になってくれたのだと…いま改めて実感しています。

いまからでも遅くないですよ！

確かに資格はとって損はないと思う。

　資格はある程度（時代に合わないものや、役に立たんものも含めて）取得していますが、
それ以前に手帳なしで『ごめんなさい』の連発。求人見つけて職安の人にまず電話しても
らってもその場で断られる。その内容をストレートに言う人も人だよな・・・
スクールに通ってるんだが貯金で賄っているので、バイトも不採用ばかりで収入なし。
とうとう、スクールの１つの資格を諦めざる終えない状態になり、先日決心しました。


『金がなければ何も出来ねえ・・・』

結局世の中金か・・・。

私も今の仕事に就くまでめっちゃ受けましたが結局不採用ばかり。資格もあったいいし車の免許もあったほうがいい。家庭の事情で大学へは進学できず高卒です。私が通ってたハローワークの人は親身になってくれましたょ。

>>194
どんな仕事に就いてますか？自宅から通ってるのかな？

事務の仕事してます。実家住んでるんで実家から車で通ってますょ。でもこのまま事務の仕事を続けていても一人で生きて行くことはできないと思うのでこの先とても不安です。

>>196
ﾚｽ、ｻﾝｸｽ。
そのまままじめに一生懸命やってればおｋだと思うＹｏ！
今からでもこの先有望な資格にチャレンジするのもいいかと・・・
（言える立場ではないが・・・凹○）

障害あるけど健康やからいいってゆったらいいかもしれないけど手帳をもらえないのは痛い。

確かに・・・行政は何をしてるんだか・・・。

ほんとにそれです。

手帳をもらえる（交付される）事で、援助される、交付金が
頂けるとかではなく、

　　　　　『就職エントリーが出来る！』


それすらも出来ない。ある意味印籠みたいな・・・

大学に行ったら就職先がたくさんあるって思ってたけどそうでもないですね。
手帳があると…
車の改造費もでるらしいから。

手帳持ってると少し負担が軽くなるみたいですね。自分の場合は約十万補助でました。

203 手帳お持ちですか？

>>203
>>204と同じ質問。
手帳を持っているようですが、
いつ頃、どのようにして申請して交付されましたか？
行きつけの病院でしょうか？また、就職の際に手帳は
活かされたでしょうか？

自分は軟骨無形成症ではないのですが・・・[汗]
友達は2種4級くらいって言ってました。

ｱﾙﾌ?ってＨＰ見たことありますか？

>>207
アルフィーじゃないかな？
この人（当人）は熱心に勉強されてＨＰを作成されていますね。
自分も何度かＨＰに訪れいろいろ読んで参考にさせていただきました。
（アドレスはコピペ致しません：許可を得ていない為）

208 ：187：2005/11/16(水) 21:41:54 ID:7L6wWRHG

ID:7L6wWRHG←ＲＨＧ＝レイザーラモンＨＧ・・・orz

どういう連想ゲームやねん・・・。

この先不安じゃないですか？

>>211
何に対して？

私は子供を作るのが不安です。

http://hp15.0zero.jp/263/sgtyssgtys/
↑障害者の真面目な出会い交際コミュニティー掲示板がありました。
メルトモから結婚相手まで多数の募集がありますよ。
無料のフリー掲示板です

セックスボランティア掲示板　無料↓
http://hp16.0zero.jp/347/sgtys/

>>213
参考になるかな？
つtp://blogs.yahoo.co.jp/makomachi/MYBLOG/profile.html

なると思う。

誰かいる？？

Ｓ県のＳ学園ってトコは軟骨無形成症の入園者が多い。

age

この病気の当事者の方で事務的以外の仕事をされている方。
教えてくださいませんか。職種など

建築関係の図面（ＣＡＤ）を描いたりする仕事をしています。

服飾関係に行く人も多いよ。

軟骨無形成症は成人すると脊柱管狭窄症を発症するの？

どうなんだろ？？誰か調べよう〜。。

調べました。。。

軟骨無形成症とはこんな病気
http://homepage3.nifty.com/tukushi-tokyo/sakusaku/2_1.htm
＞成人期 腰部脊柱管狭窄症（腰痛、下肢痛、間欠性は行、排泄部のまひ）の発生することが多く

age

誰かこういったヒトの画像持ってない？？

そういうの撮って載せると訴えられますよ。

あげ

オム車になっちゃうの？

身長って150以上は伸びないのかね？？

都会にいるとたまに通勤時間に見かけるね

この障害の人醜い

かわいいヒトもいるよ。巨乳もいるし。けど、顔は大体みんな同じ特徴あるらしい。

たまに、早朝にバスセンターで見かけるな。その病気の子。私、九州ですが。

おもちゃみたいで可愛いと思うぞ。

ダルマ立ち入り禁止

体が小さいから、旨が強調されて、歩くたびに胸が揺れてるしな。
ってか、達磨禁止って、別に良くないか？？

この病気の人と結婚しても大丈夫ですか？
遺伝とかする病気なの？

>>239。
遺伝はしないハズですよ。

巨乳の自分の知り合いのことを語りたいためにこのｽﾚたてて皆に馬鹿にされてもう来ないと宣言したはずの馬鹿>>1が最近また出没しててうざい。
>>234とか>>238とかね。
消えろ。

いくら巨乳でも障害女はスキにならない
でもどちらかといえば貧乳がおいらの好みだな

スマソ。239さん。
ちょっと、間違いが。。。
遺伝は全くしないワケではないみたいです。する確率はかなり低いってだけみたい。
そういえば、Ｓ市立図書館に小人症の人たちばっかり撮った写真集があった。
外国のだけど･･･。軟骨無形成症とは違う病名書いてあったが、多分同じと思う。

>>243＝>>1
お前は情報交換場となったこのｽﾚにはくるな。
この病気の当事者にも失礼だから。
自分の巨乳の障害者の画像みながらひとりでｵﾅってろ。

はじめまして！私の子供が軟骨無形成症です。
軟骨無形成症は、50％遺伝します。
でも、実際は遺伝子の突然変異で生まれるんですけどね。

245へ愛と汚物よこめて 早く殺してあげて それかダルマにして転がしてあげて(^-^)どこまでも

軟骨無形成症は、汚物ではありません。
私は自分の子供が可愛いと思うし、周りの方にも支えられ、子供の笑顔に支えられ生活しています。
この子が生まれなかったら出会えなかった人達も沢山います。
それに、同じ人間ですよ。

人間ではないよ？ヌイグルミに名前つけるのと一緒(^-^)おかあさん産まれてきてごめんねって言われる前にね(^-^)だって爆笑必死やろ(￣□￣;)!!自殺するで、そのおもちゃ

>>246
>>248
死ね

この症状の人は見た目が子供だけどチンポも子供なのか？
見たことがあると言う人はいないですか。

ダルマさん下の方はデカイでしょ(^-^)だってそれじゃあまりにも救いが・・・・・・(;_;)

>>247 この板でまともな答えを期待するほうが無理です。

いやな気分になるだけですから、速攻でこのページを「お気に入り」
から削除することをお勧めします。質問があるなら、むしろ医学系の
板に行った方がいいでしょう。同じ悩みを持つ人をここで探そうとしても
無駄です。

キカイダー最強になりつつあああるな

なにがデカくてパンツにはいりましぇん(;_;)おなじちん・・・・・・悩みをもつひとどうやってしまっているのか詳しくお教えくださいm(__)mリアルな馬並みより

↑
これはどうなんやろ？？

＊Littele People　榎並悦子写真集　
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>>256
特殊な趣向をお持ちの方だね

みたいね。けど、病名見たときは軟骨無形成症じゃなくてアルファベットで三文字くらいの病気書いてあったんだけど･･･何なんだろ？？

>>244
>>256と>>256も>>1だよね〜。
今読み返してみたら、結構>>1のｶｷｺっぽいのあったよ。
なんなんだろう、こいつ。
きっとリアルじゃ誰にも相手にされない暇人なんだろうね。

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。さんへ
ありがとうございます。
まだ、子供が赤ちゃんの頃は不安でイッパイだったけど、同じ子を持つ親同士、電話やメール、遊びを兼ねて集まったりもしたりしているので、大丈夫ですよ。
こういうものを初めて読みました。ちょっと悲しくなっちゃうような事も書いてあるので、これで失礼しますね。（読むとへこみそうなんで）
私自身が、もっともっと強くならなくちゃね！！

↑お前は十分、強者だよ。
少なくとも、ここの障害者よりね。
理由は素直なところだ。
ここの障害者も素直に自分の障害について語ってほしいよ。

つーか、ダルマって奴いい加減死ねよ!!!ムカつくんだよ!!!消えろ!!!!!

>>262素直になれよ。
俺様は純粋に諸君の障害について知りたいのだよ。
何処が無いのか？何故、障害者になったのか？何で切ったのか？等をな。
出来れば晴れて障害者になった時の感想も添えてね♪
俺様はお前を知りたい欲望が抑えられないのだよ。

なんのこっちゃ・・・。

ダ〜ルマさんがこ〜ろんだ。

何度も言うがダルマは転ばんよ。
初めっから立てねーもん。
ホント美しいよな。

んじゃ、この障碍の美学は？？

障害者に美学を求めてはいけない
心の美学を求めるほうが精神的に安定する
車椅子の上にも３年いればお尻がかゆくなる　７ねんいれば尻が厚くなる
電動車椅子で楽するな…他人をつかまえて家まで押させろ　など
この様な精神力を身に付けた方が美しい

ところで軟骨無形成症ってどんな病気？

私の書いたのは、冗談だからね
その病気の人には大変失礼致しました。

>>レノンさん。
このスレを見ればわかるのでは？？？
ま、ぞくにいう、小人症ってやつです。

あっそれ俺だ(￣□￣;)!!
はーい♪小人ちゃん
キターおーー♪イェーイー
ﾏｯﾀｸ

んじゃ、この軟骨無形成症の美学は？？

読んで字のごとく、
形にとらわれないからこそ美しいんじぁねー！



あぼーーーーーーーん♪

>>1がたたかれていることについては？？

叩いてる奴もある意味、ある意味では、無形成病を、
患っているのだろう。

性格が歪んでいる。

これでもか、これでもかといわんばかしに。
もうぐにぉぐにぉ。


あぼーーーーーーーーん

じゃぁ、巨乳のやつとか書いてることについては？？

醜い

そこはそういいきるんだ･･･（＾＾;）

巨乳は、大好物だよ(^^ゞ

あぼーーーーーーーーん♪

>>1はスルーが基本ですよ〜。

やっぱ見た目が良くないだけに
普通の女の子は引くよな。。。。。と書いて鬱になる俺

見た目より心が大事だと書いてみる。

職場で努力して、ある程度重宝されて大切にしてもらっているけれど、
飲み会の席とかになると、全然仕事のできない顔もあんまり可愛くない子たちに
チヤホヤして、放っておかれると・・・
所詮見た目なんだと実感する。

心はずっと後だと思う。

心が大事と言われても。。。

心の優しい男たちが沢山居れば
結局、見た目で判断される。。。

だいじょぶ。

だから自信を持つべし。

骨形成不全症とは異なるのですか？

骨形成不全症は骨折しやすい病気だよ

自分、骨形成不全症だけど低身長で難聴もあります。

軟骨無形症ってどんな病気？

そういや、一昔前は小人プロレスって有ったけど如何なったの？
WWEとかじゃまだ試合やってるのを見るけど…。

ブサイクな格好だけの病気かと思われてるけど、
脊柱管狭窄症で、歩行困難になったり、実際のところ
深刻な病気なんだよなあ。

トイレとかは普通に出来るの？？

ほっしゅ

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1135169697/l50
胸糞悪いスレですよ。
ここの人はある種のマインドコントロールにかかってる。

age

あたしはこの病気です！

>>298
調子はどうですか？

生まれ変わりたいょ。

そんなあなたにも、いいことあるって。大丈夫。

まず初めに見たのがコンビニの荷物を運んでいる男性でした。
私より顔は大きくて、胴の長さも見た目長い。
なのに、足の長さが私の腿から膝までの長さしかなかったのです。
初めて見てびっくりして、でも仕事は真剣にしていました。
次に見たのは子供が通っている総合病院の小児科。
カツカツとヒールの音がするので、振り向いたら2年前くらいにコンビニで見た。
あの荷物を運ぶ人と同じスタイルの親子。ヒールの高さは10センチ位？
母親は30前半？子供は保育園？小学校低学年？とにかくびっくりしました。
母親の足はジーンズで分かりませんでしたが、お子様はかなりのO脚。
腕も短かったです。ああ、この病気は遺伝するんだなとすぐ思いました。
今まであまりにもこのような人を見たことが無かったので、
本当に驚きました。しかし、知らないからびっくりしたのであって、
知って居れば、もっとこのような人が外出よく見ればびっくりはしません。
今回このことがきっかけでネットで見させてもらって、とてもよく分かりました。
背が低いと不自由な事があるかもしれませんが、手術で痛みにも耐え頑張っている人も
いるようで、とても励みになりました。
これからも皆さん明るく頑張ってください。
明るい人は好かれます。暗く性格の悪い人は美人でも半減です。
あと、もっとこの病気を広めたら好奇な目とか無くなるかなと思いました。
芸能人とかいたらいいのにな。

おいらこの軟骨形成不全症だけど、何歳まで生きられるかな？
60歳くらいの方見たことある？あるいは知り合いにいる？
そんなに生きたくはないが余命は知っておきたい

>>303
健常の人とそこまで変わらないと思いますよ。
知り合いに６０代のこの病気の人がいる。

うちのおじさんこの病気だけど今65才ぐらいだよ。

うちのおじさんこの病気だけど今65才ぐらいだよ。
この病気は遺伝するのかな？
従兄弟はなんともないんだが

ほしゅ

この病気でひとり生意気な２０代の女性知ってる。
自分を可愛がってくれる人達に媚びて、その人達意外には態度悪くて挨拶もろくにできない
イヤなおんな。
やはりこうゆう病気を背負って産まれてくると捻くれるのでしょうか？

育ってきた周りの環境によると思うよ

外見的な特徴のせいで知らない他人からも誹謗や中傷うけてたらひねくれもするだろうと思う

この病気のせいで…
もう嫌だよ。背高くなりたい。

そういや、前にこの病気の巨乳のコの話ばかりして、叩かれてた♂がいたな〜。ナツカシス(笑)

そいつはアレルギー板のラテックスアレルギーのｽﾚでも痛いカキコしてたよ。

ふ〜ん。巨乳ネタ？ま、今はこのスレ平和だし、忘れよ

顔が似るよね
背は低いけど筋肉マッチョだよね

↑
そいつそういうカキコしてたの？けど、もし、本当にそいつが言ってた、巨乳ちゃんいるなら見てみたいと思うのは男の性だろうか…(-.-;)

>>308
その女ってイニシャルAもしくはM？(どちらも名前)知り合いに似た人がいるから。違うと思うけど…

>>306
片方が軟骨無形成症で、片方が健常者の場合50％、両方軟骨無形成症だった場合75%の
確立で遺伝し、両親共健常者だった場合は遺伝子の突然変異で、1万人から2万5000人に1人の
確立で産まれてくるそうです。
単純に計算すると、東京ドームが満席になってる時、2人〜5人いる・・・はず。

いわゆる、小人症ってやつ？

>>319
みたいなもんかな。

軟骨無形症と骨形成不全症と持ってる人いる？

歴代徳川将軍の中にもこの障害だったと思われるのがいたらしいな

だとしたら、馬にまたがるの大変だったでしょうねぇ。

先日知人が、この病気らしき少年が原チャリかっとばしてるのを見かけたそうなんだけど
バイクは改造したりするのかなぁ？
高校生位で原チャリに乗れると、行動半径広がって楽しいんだよね。

障害の程度によるらしいッス

>>324
レスありがとう。
改造が必要無い人もいるのか。
電車苦手な子とか、原チャリという手段も有りだね。

あげ

あんまり人来ないね。
皆さん忙しいのかな？

多分。わざと祭りになるようなことかくっていう手もあるけど

いえいえ、幸せにやってらっしゃるなら良いのです。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BE%B3%E5%B7%9D%E7%B6%B1%E5%90%89#.E3.81.9D.E3.81.AE.E4.BB.96

秋晴れですなー
みなさんお元気？？

身内の軟骨無形成症の赤さんはとっても元気です。
このままずっと健康でいられますように。

障害認定されていない子ども達も無問題で育つ子は少ないと思う
どこの親御さんも多かれ少なかれ苦労をするし将来を約束されているわけでもない
それなのに医師から障害認定されているだけでうちの子は障害者だからと自分たちだけが
特別に苦労を抱え込んでいるような親が多くてげんなりする
そんな親に育てられた障害児が、とくに軟骨無形成症で見た目にハンデがあるが
知能も精神も問題のないガキは傲慢で増長し、そのくせ自立できないやつになる
あーこれは俺のことか

>>333→(*_*、)ヾ(-ω- ) ﾖｼﾖｼ

大丈夫。自覚のある奴は、遅かれ早かれ出来ない奴じゃなくなるよ。

初めまして。私は軟骨無形性症の21才の女です。聞きたいことがあるのですが、軟骨無形性症でも子供を生むことは出来るのでしょうか？

子供を産むことは可能性です。産んで立派に育てて居られる方もいらっしゃいますよ。
ただ…病気が遺伝する可能性がとても高いので
それなりの覚悟は必要かと思います。

遺伝でどのくらいの可能性ですか？

100%ではないかもしれませんが、ほぼ遺伝すると何かで読んだことがありますよ。

九州の方は佐賀の整肢学園っていうトコがお勧めですよ。

整肢学園とはどんなとこなんですか？

はげ

>>341
心身障害者療護施設で、主に肢体不自由児の方達が入園されてます。

>>339
http://sugar310.dip.jp/cgi/upload/source/up5070.jpg

>>344
グロ画です。きをつけて

最近、友達になった子が片手だけ短くて指が一部ないのですが、
この病気なんでしょうか？

でも、身長とか普通に高いし･･･違う病気なのかな？
同じ病気だけど症状が軽いだけどとか？

誰か教えていただけませんか？

おっぱい画像どこ？

↑
何のこと？

軟骨無形性症に生まれつきなって、親を恨み続けていました。私就職見つけて仕事したんですが、解雇になって、また就職活動してるんですが、なかなか受からないm(_ _)m一生懸命になってるのに受からないm(_ _)mもう嫌になる。もう死にたいよ…。背が小さいのが嫌だ。

性別と身長、体重は？

女、身長132

たまに街で見かける背の小さいｵﾅﾉｺはこの病気なのかな。
ｵﾅﾉｺなら可愛いからいいじゃん。男なら最悪かもしれんが。

それでも就職決まらないと意味がないよm(_ _)m身長低いとマイナスばっかだよ。落とされるばっかだし…どこも採用してくれない…

>349
なんで解雇されたの？

資格か何かもってますか？そういうのがあったほうが絶対良いですよ。
がんばってください。
私は123センチしかないですよ・・・普通の体型にあこがれるけれど・・
肥満とかのよっぽどうらやましい、死ぬ気でダイエットでなんとかなるわけだし…
骨の病気だからこればっかりはもう仕方ない。。
骨伸ばしたところで、バランス悪いのは変わらない。。

骨を必死に伸ばして今の身長になりました。でも、今の身長になっても、良い事なんて全然ない。小学生に間違えられたりして最悪。資格取るために専門に言っても結局解雇されて、就職決まらないまま…。嫌になる。死にたい

いいこともあるって友達は言ってたよ。
乗り物子ども料金で乗れるって。
どんなことでもいいから小さな良いことを考えて生きてみて。

私には出来ない…。就職決まらないのもそうだし、何かすべてが嫌になる。もう何もかもから解放されたい…。

解雇理由によっては経営者を訴えることだってできるよ？
悲観的にならないで。

身体的な理由だけで就職できないってことは絶対ないと思うから…

でも、決まらないのは辛いです。いい加減決まって欲しいのに決まらない現実が嫌になる。認めてもらえないのが余計に嫌になる。

この病気だからまたダメかもしれない…って思いながら
面接受けてもダメだと思うよ。
自分のやる気をアピールしなくちゃ！

そうなんですけど…どうしてもそう思っちゃってm(_ _)m

あの、軟骨無形性症でも障害者手帳貰えるって聞いたんですが、条件はどういたのですか！？

現在２歳の我が子は軟骨無形成症ですが、この病気の人は成人になっても自立は難しいんですか？(私や主人は健常者です)

あ

ｂ

>>362
>>363
下記、サイトを参考にしてみては？
ttp://homepage3.nifty.com/tukushi-tokyo/sakusaku/2_1.htm

ありがとう
つくしんぼの方ですが
入会希望してます。

九州の方、12月23日（土）に佐賀県佐賀市高木瀬の高木瀬公民館にきてみて。
大体13時くらい。

軟骨無形成症ってヒルコやろ？

あいにく九州ではないので…　
　
ヒルコ？

>>368
何かあるの？

ヒルコって蛭子と言います。
「日本書記」では、ヒルコは立つことも歩くこともできなかったという。葦の舟に入れられオノゴロ島から流されてしまう。

軟骨無形成症といえば、ヒルコとよく似てるだ。

蛭子＝恵比寿（七福神）。

蛭子ってずいぶん年下の女性と結婚したの？
二十代なの？

蛭子って六十だろ？

やはり芸能人は羨ましい

私も六十になってぇ　離婚してぇ　再婚を十代とするんです

蛭子＝恵比寿（七福神）と言われるが。真偽は不明。
日本書記では蛭子は生まれてすぐに川へ捨てたと書いてあった。
最初の障害者侵害。

蛭子
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%9B%AD%E5%AD%90
恵比寿
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%88%E3%81%B3%E3%81%99

378さんへ
大変よく出来ました。
よろしいです。

蛭子は蛭みたいと言われる。

聞こえる人のほうが良いと思うんだが。

　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 i　　 /:/.! :.i　　.:i　:i :.i:. |　　 i　　 ,∠　 _,,.-'"//ﾉ/
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　　　　　　　　　　　　　　　　　 r'i;i､>''":/　 /:/ 　./:.:　.:/ノ　　　 ,.-=‐'''"i,,.-''"i.／
　　　　　　　　　　　　　　　　　 ﾞ､ﾞv':.／,.-'':／.: ..'.:. ..:／ 　 　 　 // ヽ、
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　　　　　　　　　　　　　　　　　　 i　il　　 /　　　　　　　　 ヽj　 / u　 /
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　 /　　　　　　　　 　 ,ノ i　l l　　l, i　　　　　　　　　　　　　　ヽ、
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　　　 ﾞﾞﾞ'''二ニ'''─‐'''''"ヽ､ﾞ､　　 J　　　　　　　　　　　 ／:::::::::::::::::::::::ﾞヽ､
　　　　　 ￣｀　　 ﾉ,. /r‐'　ﾞil ヽ　　　　　　　　　 　 　 /:::::::::::::::::::::::::::,.-'"ﾞヽ､
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　　　　　u ニ二 -'"　__,,.／ilﾞ､ ヽ;　　　　　　　　　 ,i';;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;/　　　　　 　 　 ＼
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　　　　　　　　　　　　　　|. ﾁ　ッ ﾌﾟ　|　　　　　　　　　　　　　　　　　 i
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　　　　　　　　　　　　　　　　　￣￣

そのうち、この障害のをもつヤツの姿のAAが出来るな…

誰か作れば?この病気のAA

ttp://white2.gazo-ch.net/bbs/1/img/200611/1072896.jpg

気をつけないと逮捕されますよ。

>>385は拾いだろ？
前にもあったじゃん。別スレのどっかに。

緋
村
剣

一度でいい
人をあざ笑うクソガキを二度と生意気な口を訊けなくなるくらいボコボコ殴ってみたい

【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について！
以下の日程で投票があります。板住人の皆様 ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26（木）〜2/1（木）
・投票日…2/2（金）〜2/4（日）
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須（書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する）
・投票内容…（１）〜（４）のうちひとつを選択する。
　（１）…>>434に同意する
　（２）…>>564に同意する
　（３）…改訂不要
　（４）…継続審議を求める
・有効票…１IPにつき１票。多重投稿は最初の１票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、（１）〜（４）以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

オッパイｱｹﾞ

『障害者(カタワ)は社会の｢お荷物｣だ！！』

オッパイがボイン×２

age

イリーナ延長手術頑張った！！泣きそうになった。

延長手術って術後にスゲー激痛走るらしいからな。

曙橋

身長低いの本当につらいよな・・・・。背の大きい人間がすごく怖い
気に障ること言って手上げられそうになるの怖いから

すっごい敬語使って相手にめちゃくちゃ気を使う・・すごく疲れる・・。

太くて大きい人はうらやましいダイエットしたら解決できるし・・。

身長が人並みだからといって誰しも愛されているわけじゃないし
無い物ねだりは理解できるが自分を磨いた方が幸せになれるだろ

400get

>>392お前がお荷物だ(((゜д゜;)))チキン野郎

>>398
俺も君みたいな考え方持っていた
相手を怒らしたら嫌だとか殴られるとか

でもね、現実の社会ではオドオドするのは馬鹿にされる事なんだよ
毅然として対応しないといつも冷静でいられなくなる
世の中には悪いやつも沢山いる
悪意持って近づいてくるのもいる

最後に頼れるのは自分だけ
暴力が怖いなら自己防衛用のスタンガンとか買えばいいじゃん

この世の中ずる賢いやつしか生き残れんよ
本質を見極めれる目を養いなさい

同じ軟骨形成不全症のおことより

中学の時、
「○さんが、あなたと一緒にいると、周りの人からジロジロ見られていやだから、一緒に出歩きたくない」
って言ってたよ、人づてに聞いた。

その○さんと、10年ぶりに駅でバッタリあった。
妙に馴れ馴れしく、電車に一緒に乗ろうと誘われた。

「電車に乗るまでに買いたいものがあるから、先に行ってて…」
と促して、その子が降りる階段とは反対側に降りて電車に乗った。

こっちこそ、ブサイクなアンタとは一緒に居たくないんだよ！！

>>403
人づてに聞いただけでしょ。根拠も無いデタラメかもしれなかったのに。
仮に本当だったとしても、１０年前のことでしょ。もっと広い気持ちで受け入れないと。

みんなはどんな職業しているの？

^^;

>^_^<

>>392
テメェこそ社会のお荷物だ(((゜д゜;)))ﾀﾋねチキン

小人は見世物小屋にいるのってデフォ?

骨延長手術受けて脚だけ長くなっても
体全体のバランスは悪くならないの？

手も短いし、バランス悪い…
骨も曲がっているから、腕もまっすぐ伸びないしね…指も短いし。
気休めに過ぎない…
だから、自分はやらない。

手術した人の意見も聞きたい。

親戚にこの病気の女の子が生まれてみんなオロオロしてたけど
生まれたあと半年くらい入院しただけでその後普通に生きてるみたい
結局小さくてリスクはあるけど頭は普通みたいだしたいしたことないね
その子の両親、とくに母親の方が大騒ぎしてたけど今じゃ放置されてる
という認識なんだけどそうじゃないの？

みんな好きな人が出来たらどうしてる…(´･ω･`)？
諦める？アタックする？

軟骨無形成症は見た目の醜さ以外にも、
強烈な合併症が多々あり
自殺に追い込むような病気。
知能が普通だけに、醜い自分がイヤでたまらない。

社会の重荷であり、人間の出来損ない奇形人間だ。

他人に中傷されるのは当り前で、人間としての扱いをまずされない。

だから、人を好きになる権利も結婚する権利も、人の子を産む権利も、自由に働く権利も、普通人間と同じ生活・人生を歩権利がない。

私は31才独身。一応働いて1人暮らししてるが、生きている意味がわからない。
こんな醜い奴を世の男は受け入れてくれないのが、目に見えてわかるから、自分から何かしようとは思わない。

生まれてくる子供には100％遺伝し、また自分と同じ醜い奇形児しか産めないのだ。
だから軟骨無形成症の女に生理など無意味。

後、5年生きて今と変わらない生活ならば、今流行の自殺方法で死に、来世普通人間に生まれ変われる事を期待する日々だ。

軟骨無形成症とは生きる価値の無い、人間の出来損ないの奇形人間なのだ。

延長手術を16年前にしたよ！
117cmから23cm延ばして140cm。
過酷だったぁ〜もう2度とやりたくない。
でも世界が変わったよ。
腕はそのままだからバランス悪いけど
ヒドイ中傷される事は無くなった。ガキんちょには今だ指さされて笑われるけど。
でもね、気休めだよ気休め。
合併症が付いてる限り完治したとは言えない。
同じ病気の奴は皆、顔が瓜二つでキモイしね、いびきかくし、ケツでっぱって醜い体系はそのまま。
死ぬしかない病気だね。

手術して後悔はしてないけど、何でこんな辛い痛みに戦いながら普通人間に近づかなければならないのか疑問だった。
普通人間に生まれてれば、こんな過酷な事をする必要は無いし、他人から中傷される事もない。
軟骨無形成症で生まれてきた自分が悪いんだけど。

今の時代に生まれてたら、熊本に捨て場ができたからさ確実に親に捨てられただろうね。
もし、自分が普通で生まれてきた子供が、こんな醜い病気なら躊躇せずに熊本行って捨てるよ。
軟骨無形成症の奴に普通人間のような人生は歩めない。無理。
虫けら同然。これ以上この世に繁殖させちゃダメ！

真・スレッドストッパー。。。(￣ー￣)ﾆﾔﾘｯ



自作自演乙w

わたしの知ってる女の子で国家資格を２つ取得した人います。
資格を生かしてうまくいけば収入は会社員より上をいくと思います。
明るい感じで男友達もいるようなひとだったな。
最近、連絡してないけど元気でいるだろうか。

今、真剣に結婚を考えている人がいる。こんな私を愛してくれているけど彼は結婚したら子供は絶対欲しいといいます。私も子供好きだし産めるなら産みたい。

でもやっぱり自分と同じ病気の子が生まれるんでしょうか？100％の確率？

ぐぐれ!

1/2だよ。
当事者同士はメンデルの法則
4人産む事を考えて
1人は健常、2人は障害そして残り1人はかなり重い障害。

産み分けするなら羊水検査でもあるから調べろ。

>419
１００％じゃないですよ。
ご自分の病気この事について医師の話しや本を読むとかして知っておく必要ありますよ。
まれに親子連れで子供は健常者とゆう親子見たことあります。
因みに他の病気で出産も厳しいような病気で出産した人がTVに出てるのみたことあります。
子供は健常者でした。
「お母さんを守ってあげる」なんて言ってとても可愛らしかったです。
がんばってください。

軟骨無形成症の子をこれ以上、繁殖させるのは止めろ。
1/2の確率で遺伝するが、どちらを産んでも幸せになれないのは事実だ。
仮にまともな子を産んだとしても『普通の子が産まれて良かったね』と同情され素直に喜べるか？
満足して優越感にひたれるか？
遺伝した子が産まれれば、『残念だったね』とみじめな思いをする。

軟骨無形成症の人間は産まれた時から子を授かる権利は無い。
どっちを産んでも幸せにはなれない。
1/2の確率と分かってて運に任せるのは、あまりにも無責任過ぎる。
ちゃんと現実を見てくれ。お願いだ、結婚できただけありがたく思い、子供が欲しい等と思わないでくれ。これ以上、軟骨無形成症の子をこの世に繁殖させないで。

世の中のチビども超ウザイ。死んでくれっ！
何の為に生きてる？
チビの人生楽しいか？
イヤじゃないのか？
理解できん。
自分がチビ族の軟骨無形成症なら自殺するぜ。
イッチョ前に俺に告白して来やがって健常者の俺と付き合えるとでも思う事が理解出来ない。
気持ちわりーし、うざいから消えてくれっ！
告白されて迷惑してるんだよ！こっちは。

>>423
たぶんお前くらいキモブサなら
障害者のアタシでも付き合ってくれるんじやないか？
って思われてるんだよ
健常者だがキモブサであるがゆえ
情けないよなwwwwww

軟骨無形成症の方は何を生きがいに生活してますか？生きてる事に疲れませんか？
今年、三十路の私。
性格も知能も人並みだと自分で思ってます。
しかし、軟骨無形成症に生まれ小さい頃から体の事をバカにされ精神的に疲れつつも、今まで何人かの健常者の男性を好きになり告白もしました。
結果は解ってたけど、軟骨無形成症には恋愛もセックスも結婚も赤ちゃんを授かる事も、人並みの人生を歩む事も許されないのかな？健常者の友達は皆結婚し、幸せな家庭を築いてる。
けど、私はそれを羨ましく思い、自分がみじめな気持ちになる。結婚したいなぁ〜と思うけど、容姿が普通じゃないから合コンの誘いもない。仮に誘われたとしても、絶対みじめな思いをすると自信がないから行けない。
軟骨無形成症の人は、どーやって彼氏・彼女を見つけてますか？
軟骨無形成症の魅力的な武器って何かありますか？
前向きに生きる方法を教えて下さい。

俺は軽い形成不全で、延長も2回やって計11cmのばした。
もともといくつかある病気の種類の軽いヤツらしく、素の身長でも137までは自力で伸びた。（今148）
今大学院にいるけど、就職（研究職だけど）の多くも悪くない感触を得てる。

肉体労働で生きていけないことを悟った時点で勉強してないと良い収入を得ることは難しいよね。
俺は3歳くらいで病気発覚してから母親が鬼教育ママになって俺に勉強叩き込んでくれたからホントに良かったと思う。

ただ結婚は正直諦めてるかな・・・ｗ

>425
私は健常ですが、魅力ですか！？つまり色気とかせっくすあぴーるってこと？
私は友達の女性をかわいいと思いました。
ごくふつうに会話もできるしたまに生意気な所もあるけど
それは当たり前のことだし。

>>426
>>425とつきあって結婚すればいいじゃん。
子供は作らない方がいいと思うけど。

正直言って前向きに生きる方法を教えてなんて言ってるようじゃダメなんじゃね？
外見に関係なく、がんばって生きてない人からはなんていうか、生命の輝き、みたいなものを感じないもの。

超絶美人でも何かに一生懸命じゃない人とかって輝いて見えないし。
がんばってる人は誰かが見てるよ、絶対にね。
それとわからなくてもそう信じられないといけないと思う。

俺はそうやって生きてきたから普通に評価されてる今がある。
障害が軽いから、とか言う人もいるだろうが、そんなこと思った時点で何かに負けてるって

軟骨無形成症の奴に明るい未来なんてないよ。
そんな醜い体であるわけねーじゃん。
死ぬまで惨めに生きるしかねーよ。
恨むなら親を恨みな。親の染色体が突然変異しなければ、まともな人間として生まれて来たハズだから。
あっ！ちなみに私も軟骨無形成症。この病気が分かった時、
親は絶望して私を殺す計画をたて親も死のうとしたけど、
自分達が死ぬのを惜しくなって殺害をやめたらしい。
それから親には隔離されながら育てられたよ。親達が惨めな思いたくないから、
私を家と学校の往復以外、外出させなかった。親と一緒に出掛けた事なしっ！
凄くねぇ？軟骨無形成症に自由・人権・平等なんて無いんだよ。
せいぜい今を無駄に生きる事っ！
親に普通に育てられてるだけ、神様に感謝しなっ。

そうやって座敷わらしの言い伝えが広まったw

sageる事も知らないﾔﾂがおるとは・・・・世も末だ。

ksk

kwsk

また、どっかの学校で軟骨無形性症の奇形人が、イジメを苦に自殺しらたらしいよ。
奇形人はイジメられて当然だろう？
いじめるなって言う方が無理だよ。　　　　　　　　死んで楽になって来世普通に生まれるといいな。　　非常に羨ましい！奴は勇敢だ！軟骨無形性症の醜い奴らは見習わねば！

半年ロムってろ、バーカ。

改行もろくにできないヤツ・・・・ｗ

>436
バーカでーす！
自殺したのは勇敢だよ。
社会に認められない人間どもだぜ？違うか？
いくら頭が良くても、性格が良くても軟骨無形性症の奴らは人間として認められねぇ。だって醜く不細工で社会の重荷なんだもーん！死ぬべきだ。

>>438は自分や家族、友人、知人、恋人・・・・など身近で好きな人が
先天・後天に関わらず病気や怪我で身障を負っても同じ事いえる？
本気で「死ぬべき」といってるの？
僕は健常者なんだけどそうゆうことは言えないなあ。

>439
言えるよ。当たり前じゃんって言うか障害者全体の事を言ってない！
軟骨無形性症の奴らは生きる価値がねぇーって言ってんの。
あんな不細工で醜い奴らの生きる価値はねぇ。

>>440
何でひとつの障害に粘着してるだ?
何かされたのか?

どうせ。2chにしか書けないで直接本人共に言ったことがないのか
お前がイジメをした→そのせいで自殺した。のどっちかだなw


お前の人生にそこまで関わったって事は確かだw

　　　　　　　　　　　　＿＿＿
　　　　　　　　　　／ノ^,　　^ヽ＼
　　　　　　　　　/ (○） 　（○）　ヽ
　　　　　　　　/ ⌒（__人__）⌒:::　ｌ
　　 ⊂￣ヽ＿|　　　|r┬-|　　　　|
　　　　<_ノ＿ ＼ 　 `ー'´ 　 　／　　　ざまぁぁぁぁみろ!!
　　　　　　　 ヽ　　　　　　　⌒,
　　　　　　　 /＿＿＿_,､ノ　/
　　　　　 　 /　　　　（＿_／
　　　　　　 （　　（ 　　（
　　　　　　　 ヽ__,＼＿,ヽ
　　　　　　　 (＿／(＿/

>>440

自分よりも美しいから悔しいんだな。
かわいそうに。
お大事に

軟骨無形性症・女。自殺を考えてます。生きてて幸せを感じた事無し。惨めな思いばかり。誰か殺して

>>443
生きろ
幸せは必ずやってくる

>>443
なんでもいいから自分に出来ることを探して、それに没頭してみたらどうかな？
死んだって仕方ないじゃん。
出来ないことを無理にするのではなく、出来ることを探して、没頭する。これがポイントね。
健常者でもつまらない人生送っている奴たくさんいるから。

>>443
生きる意味なんて元からない。
生まれる意味も死ぬ意味もない。

>>444
幸せがくる保障はないからそんな同情はやめた方がいい。


好きなように生きてくれ。これから自殺するのもよし、生きるのもよし。
でも「誰か殺して 」って言うのはあり得ない。


てかこのスレ全体におかしい。
命令形がほどんど・・・・・・
消えてくれだの
死んでくれだの
殺してくれだの


バーカみたいw

＞４４３
毎日つらいの？・・・・
なんの解決策になるってわけじゃないけど、
どこか遊びにいくとかドライブとか美味しいお店にいくとか楽しいこと見つけてみるのは。
おれと一緒にあそびにいけるわけでもないしなあ。
友達などはどうなんですか？
どこか行ったりお喋りしたりできる友達が近くにいるといいんですが。
どんな事が君の気持を和らげるのか難しい問題だ。

俺の趣味は人を陰で落としいれること

インターネット監視システムより448のレスは通報されました。

恋をしたい人

毎日清潔でいよう。

明るく振舞えるように努力しよう。

自然に笑みが出るように人に優しくなろう。

自分を磨こう。沢山本を読み心を豊かにしよう。
身近にいる人に感謝の気持ちで接しよう。
出来る人は常に背筋をピンと伸ばしておこう（モテる人はこれを意識している）
気になる相手に接する時は「相手に幸せになって欲しい」気持ちを抱いておこう。


馬鹿にされますが、馬鹿にする人も他の人もいずれは早かれ遅かれ事故や病気で
障害を背負うのです。残念ですが、障害になって初めて本当の辛さを知るのです。
また、すべての人はいま、明日、もしくは１週間後に車に轢かれたり、事故、事件に
巻き込まれ死んだり・・・。もし奇跡的に生きても障害が残ったりと。
一寸先は闇です。

１日１日を大切にして、恋も仕事も全力でぶつかった方がいいと思う。
誰が何と言おうとも、何もせず後悔するよりはぶつかっていって欲しい。
道は開けるよ。

人間の悲しい性なんですよね。

最近やさしくしてくれる人がいます。
私がどんな我が儘を言ってもイヤな顔もせず付き合ってくれる人。
その人から正式に交際を申し込まれました。
どうしよう。。。

　おめでとう！って言いたいけど何かウラがありそうで…。
「どこがいいの？」って聞いてみたら。

この病気だけど恋愛は流石にありえない
だから俺卑屈になってしまった
一人暮らしして色々分かったよ

このまま朽ち果てるのか

>>451
その後、、順調ですか？
うまく行ってるとよいな。

近況おしえてください。

>>453
簡単に、あきらめるなよ。
一般の健常者だって、うまくいってるヤツばかりではないはず。
我々は、ただでさえ、ハンディキャップを背負ってるんだから。
無策で恋愛成就できると思うな。

俺は6戦6連敗中だが、あきらめないぜ。

一人暮らしの人が多いのかしらね、親はどうしちゃったの
私は19歳でニートだけど、このまま親が死ぬまで食らいついてくつもり
こんな恋愛も結婚も無縁な体に産んだんだから死ぬまで責任とり続けてもらうさ
自立しろとか言い出したら同じ目に遭わせてやるわ

>>456
そりゃ人よりハンデは大きいし、私も恋愛には無縁だけど・・

親が死んだあとはどうするの？
自立はともかく、仕事はしてたほうが絶対自分にプラスだと思うよ！！

>>456 かわいそうな人だね君。親もそんな病気に産みたくて産んだんじゃないのわからないかな？病気どうこう関係なく君みたいな性格の子産んだ事後悔してるよ。ただ働きたくないだけだよね？
私はこの病気で生まれて25年仕事も切れた事なく働いて、何人かとも付き合った。やっとこの人だと思える健常者の人と出会って来年結婚する。
この病気が大嫌いなのは私も一緒。

まぁ君の人生だから君のしたいようにしたらいいけどかわいそうな子だね

>>456
病んでるなぁ〜。
どうしたらそんなネガティブに考えられるか不思議っす。
自分も同じ病気で他の人が書いているような悩みも理解できるが
もし健常者だったらとか考えても何も始まらない。
あなたの人生の中ではあなたが主役。
ただちょっと小さいだけじゃん。
個性みたいなもんじゃん。

わては障害者手帳とかはもっていないけど普通に働いてるぞ。
職種上、今はアメリカで腕を磨いているが。
英語ももともとそんなうまくないし、
異国で一人で一からっていうのに不安もあったが
むしろ自分の力を世界で試せるチャンスだと興奮したけどな。

あきらめなければ、どんなことでもなんとかなるよ。
遅いということは決してない。
今からはじめたらどうでしょう？？

海外ではachondroplasiaの人だから
特別なんだとかではなく
普通にみんな働いてるぞ。

スクールウォーズでもみたらどうでしょう？！
熱くなるぜ

昨年末に娘が産まれたのですが、一か月検診の際に遺伝子診断を勧められ、結果が告知されました。
遺伝子レベルで軟骨無形成症が確定して、親としてこの子に何がしてやれるのか考える日々です。もちろん病院には連れていって、合併症のチェックはしてもらいますが。
将来、きっと色々な差別と闘わないといけないんだろうし、親自身も心身ともにしっかりしないといけないということが一点
もう一つは、愛情をそそいであげることかな…

>>458
すごいな〜＾＾
あこがれちゃうな〜＾＾







奥さんにいつか浮気されるよ
だってお前みかけヤバいじゃんｗ
世間にはお前より魅力的な男性がいるもの

奥さん？
違くね？wwww

家族にこの病気の者がいるんだけど・・・
若い時は、そういう人の集まる会のドライブとかに行って楽しそうだったんだよね。

でも、その会に来るのは若い人ばっかりだとかいって、今はそこのイベントには参加しなくなっちゃった。

ある程度の年齢になったからこそ、そういうコミュニティって必要なのではないのか？と思うんだけれども。
何かないものか、と探してます。

私健常者だけどこの病気の人と付き合ってるよ！
結婚もしたいと思ってる。

恋人としてつきあってくれなくてもいい。（そういう人がいれば最高だけど）
友人としてつきあってくれる人がほしい。

>>461 は？お前は解読力身に付けような。

>>465
異性のともだちが？

異性の友人がいればそりゃぁ嬉しいけど、同性でも良い・・・のかなぁ。
友人が少ないのは確かだ。

ｋｓｋ

ksk

この病気の男性、もしくは付き合っている人に質問なのですが、セックスとか子作りとかは特に問題なく普通なのでしょうか？
付き合いたい人がたぶんこの病気で、やはり気になるのですが。

>>471
この辺に載ってるよ。
ttp://homepage3.nifty.com/tukushi-tokyo/sakusaku/2_1.htm

好きな人がいて、その人も優しくしてくれるんですが、
好きで優しくしてくれているのか、福祉的な気持ちで優しくしてくれているのか…
気持ちを確認したいけれど、どうしても勇気が出ません。。。

骨形成不全症と軟骨無形成症の違いがわからん。

自分は骨形成不全症って身障手帳に書いてあるけど
この前診察を受けた時に「障害名違うんじゃない？」と
言われた。その時はめんどいからスルーしたんだけど気になるっちゃ気になる。

身長160で手足と指は普通かちょっと長め。でも胴と言うか座高は低め。
成長期に10回くらい骨折。一時期は車いす生活だったけど最近は歩いてる。
歩き方変だけど気にしない。顔はそれ特有の顔つきだって言われる。

・・・・どう思う？
まぁ医者に聞けば早いんだけどな。

>>474
骨形成不全：　Osteogenesis Imperfecta
　骨の強度が先天的に低い。骨の成長そのものは普通だが
　反復する骨折のために長管骨の成長障害を来したり、
　次第に曲がることが多い。
軟骨無形性：　Achondroplasia
　骨の強度は普通。成長軟骨が発達しないため
　四肢短縮型の小人症になる。身長はおおむね130cm未満。

hoshu

華麗なるスパイに出てるね。
セリフないけど、

あの人は俳優さん？

クグレカス

ググルほど興味ない。

軟骨無形成症は障害者手帳は取得できないのでしょうか？
自分は何度かやってみたけど無理でした。

持てますよ。

無理ってことは、障害者に見られないほど
美しい体型ってことです。
喜ばしいことですよ！

骨無形成症の子供を産んだ親どもは、みんな無神経の馬鹿。
平気で中傷して存在を否定しやがる。
他人に指差されて笑われ中傷されるのは聞き流すしかないけど、親に言われるのは腹がたつ。
私32歳、社会人、親の援助無し。
喫煙してるけど、自分で働いた金で購入し、喫煙のルールも守ってるのに｢お前が煙草を吸うのは、みっともない！ガキが吸ってるようにしか見えない、やめろ｣私には見た目の判断で吸う権利がないのでしょうか？

｢目立つな人の多い所には行くな｣
親と一緒に歩くな、親が恥ずかしいと言いやがる。


何で？だったら普通人間で産めよって言いたかったけど、バカバカしくなって言ってない。

軟骨無形成症の子供が居る親御さん、どーなんでしょ？

やっぱ世の中見た目重視？

マジ親を殺めたい。

自分はこの病気を受け入れ普通に生活してるけど、
親は望んでいない子が生まれ、それを私のせいにする。
こんな醜い姿で生まれた私が悪いのか？

>>482
ID:HSQGiBlN
殺人予告として通報しまつたよん。

>>４８２さん

今は親と一緒に過ごされてるのでしょうか？もしそうだとして経済的に
アパートなど借りれるようでしたら自立してみてはいかがでしょうか？
あなたにも親にも離れ離れになって初めて感じる事見えることがたくさ
ん気づく事ができますよ。
あなたに似たそう言う時期がありましたけど、時間が経つにつれ自分の
生活に追われ何れは忘れてきますよ。と、言うよりは人は人、自分は自
分。ですよ。

恋愛してますか？

好きになっても、きっと自分のような人間が好きになると
迷惑だろうと思って、尻込みしてしまう。

学生時代…ダックスフンドだの、宇宙人だの言われ
コレまで乗り越えて生きてきたけれど・・・

今が一番それ以上につらい。

>>485
逝ってヨチ

>>486

通報しました

>>487
勝手にしろ。

保守

皆さんは何の仕事されてますか？

例
経理事務
２０代♀
あと何か一言あればよろしく

土方
２０歳男

>>491
まじかよ

>>492
ガチでｗ

みんな、なんかコメントないの？

お尻の大きさと、足が太いのが悩みです。
この病気では仕方のないことですか？
ダイエットで小さく、細くすることはできますか？

ほしゅ

最近、色々な治療があるんだな。

質問です。
この病気で２０代で腰部脊柱管狭窄症を併発しているかたいます？

腰部椎間板ヘルニアを患いました。

広範脊柱管狭窄症を患いました。

軟骨無形成症と低形成症では
身長の伸び方とかでかわってきますか？

個人差があるのでなんとも言えません。子供の成長を見守りましょう。皆さんの子供が健やかに育つ事を祈ります。

天罰

>>502
だと思います。（自分は当事者です。）

だから>>502　の来世あたりも必ず天罰として受けることになるでしょう。
かなり、生きるの大変ですよ。
がんばってくださいね。

>>503さん。当事者とはどういう意味ですか？あなたが軟骨無形成症のなのですか？

>>504
そうです。自分は軟骨無形成症。

なぜ天罰だと思うのですか？

>>506

506は軟骨無形成症の方ですか？

>>507
そうです。私は介護の仕事をしてます。昨日は夜勤でした。腰が痛いです。

>>508
無理をされないほうがよいのでは・・・
あなたが介護されるようになってしまいますよ。。。

皆さん服はどうしてますか？
着れるものがなくて困っています。
やはり仕立てなどをするしかないですかね？

>>510
キッズサイズの140〜160や、
レディースでもミニ丈のワンピースを着用しています。
長袖は、どうしても折り返さなくてはいけませんが…

キッズサイズでも最近は大人っぽいデザインも多くてありがたいです。
（金額も大人サイズ並みですよね。）

親戚になるかもしれない人の親族にこの病気の子どもがいることがわかったんだが
その子どもの父母のどっちが原因かなんてわかんの？見た目どっちも健常者みたい

それと死亡率ってもしかして健常者とあんまかわんない？
blogとか読むとどいつも厚かましく元気に生きてるように見えるんだよね

死亡率っておかしいな、そうじゃなくて生存率？いや、平均寿命か
この病気が原因や合併症とか発症して死ぬ事ってあんの？
って意味なんだがわかるかね

>>512

512みたいなヤツと親戚になる人が気の毒でならん。。

>>512
この病気は優性遺伝ですから、両親にこの病気の身体的特徴が見受けられないのでしたら、
発症はほぼ突然変異によるものです。この場合ランダムな変異による物ですから
父母のどちらが原因かと言う事は気にしてもしかたありません。誰にでも起こり得る事です。
（父親の年齢が上がると変異率も上がるという報告もありますが、年齢だけに依存する訳ではありません）
一般的な軟骨無形成症の場合、寿命は一般の方と変わりありません。
合併症はいろいろありますが、その話はこのスレを読めばわかると思います。

障害者手帳も交付されない。
社会から馬鹿にされ


つかれた

あげ

保守

いい薬はできないのかなあ。

>>519
子供のころいつも夢見ていたよ。
メルモちゃんのように、一粒飲んだら
みるみる手足が伸びて均整のとれた体型になっていく薬ができればよいのにと・・・。

CNPはどうなんだろうね。
マウスではかなり効いてるようだけど。
早く実用化しないかなあ。

みんなは成長ホルモンの注射打ってた頃（進行形でも）ありますか？

40過ぎのおっさんだが、俺が10代の頃、まだ、成長ホルモンの話を聞いてないかった。聞いたとしてもうちは貧乏だから無理だったろう。ここ20年の間にすごく進歩したよな。同じ病気で背の高さが大分違う。

成長ホルモンって胴長になるだけかも・・・・・
骨延長の方が良い

前レスに書きましたが、改めて皆さんのお仕事をお聞きしたいです。
肉体労働や事務系などさまざまでしょうが、教えていただけると嬉しいです。

すみません、sageます。

あと皆さんは家族と同居してますか？
それとも、独り暮らし？

>>525
情報処理系の企業で事務。
一人暮らし。

>>527
お答えいただき、ありがとうございます。
努力されたようですね。
失礼ですが、手帳は交付されましたか？

>>528
子供のときに6級。
今は脊柱間狭窄症などの症状の間欠跛行がだいぶ酷くなったから2級。

>>529

ありがとう。

手帳交付されなくて、お金はかかるわ、
就職は不利だし、もう最悪。

脊柱管狭窄症の手術の予定はあるのですか？
出来るだけ早い方がいいと思いますよ。

親のせいで一生カタワ
絶対に許さない

ttp://orthotraumaresidency.blogspot.com/
勉強になります

ｼｱﾜｾを感じることはないけど死ぬほど不幸だと思うこともない毎日

CNPってどうですか？

あゆってこの病気の人？

そうだと思います。

ネットを使った仕事をされてる方はいますか？

今はネットじゃ仕事にならないよ。

>>538
と、言いますと？

馬鹿にしている奴をいつか見返してやる

お前が死ね

↑いくら２ちゃんでも、それはよくない。めったにレスはないがな。

体力がないので、なにか運動器具を買って基礎体力をつけたいと思うのですが、
いま巷で流行っている「レッグマジック」は、無形性症の関節にはよくないでしょうか？

>>543
関節もそうだけど、内側の筋肉にすごく負担がかかりそうなので
やり始めた翌日は筋肉痛で大変なことになるかも。比較的シンプ
ルなウォーキングマシンなどは如何でしょうか？
普段、通勤および仕事やプライベートで歩かれている方はあまり
必要でないかも知れませんが、１日３０分以下程しか歩かない方
にはお勧めですね。歩くことを続けるだけでも足の筋肉はもちろん、
背筋などにもよい運動なんですよ。

畜生！就職も出来ねえ。

苦しい！

1から少しずつ読んでいます
これはミニミーの役の人と同じ？

>>547
ミニミーとは違うと思うよ。

人生オワタ

誰に相談したらいいのか

>>550
仕事のことですか？
人間関係？

>>551
仕事も生活もです。
自暴自棄になってて、崩壊寸前です。
財産も何もないです。

>>552
2ちゃんだから、ぶちまけちゃってもいいんじゃない？

>>553
何をぶちまけるの？

最近股関節がとても痛みます。。

やはり弱い部分なのでしょうか？
将来的になにか病気になる可能性もありますか？
注意すべき点もありましたら、アドバイスをおねがいします。

自分は該当しないので分かりませんけど・・・
中耳炎
腰部椎間板ヘルニア
腰部脊柱管狭窄症
なら、多くの人が該当する病気ですが、上記の件ですと
私は分かりません。性別、年代も分かりませんので何と
も言えないです。あなたのかかりつけの主治医に相談さ
れたほうが宜しいかと・・・

娘が低形成症で骨に負担がかかりにくいと思い
水泳を習わせております。

あまり良くないのでしょうか？

水泳はいいかもしれません。ご心配な場合は、掛かり付けの医師にご相談してはいかがでしょう？
多分「大丈夫ですよ」と言うと思います。

４２歳
数週間前から腰に違和感
数日前から酷い痛み
そして今朝は歩行も困難に
ついに来たのでしょうか…合併症。

腰椎が湾曲してない人っている？

この病気個人差ってあるのかな？

>>559
やっぱり脊柱管狭窄症でした。

CNP早く薬にならないかな。期待してるんだけど。

ニコニコ動画で同じ病気の人みつけた
水頭症も持ってるみたい

http://www.nicovideo.jp/watch/sm15092232

>>562
あと２年です。

http://www.nicovideo.jp/watch/sm15452497

軟骨無形成症のポンちゃんのコミュニティです。
http://com.nicovideo.jp/community/co1261764
みんなもコミュニティに入ってね。
差別をなくそう！とネットで訴えています。応援支援よろしくお願いします。

相談というか質問というか
これで顔を整形した人はいますか？保険適用されましたか？

好きな人がいるけど
自分みたいな奇形に好かれたらキモイだろうから目をあわせないようにしている。
中身磨いて努力して・・・とか無駄
自分が人間として平均の容姿で自分みたいな外見の人に好かれたら
絶対に受け入れられないにきまっている。
でも、誰にも愛されないで死んでいくなんて生きてるだけ時間の無駄だわな・・・

>>564
年齢的に若い人じゃないと効果ないのかな？

軟骨無形成症ですが
手帳取れますか？
やっぱり、裁定者の力量しだいですか？

いま来てスレ全部読んだがやっぱみんな手帳交付に苦労してんのね
なにか方法はないものかねえ

今就活中
きっと死ぬまで見つからないだろうな
最近のハローワーク、面接前に書類送付があるから
会社側は簡単に落とす（落とせる）んだよ
ハローワークは公務員だからあんまり親身になってやってくれないし

友達の子供がこの病気
無事育ってほしい

>>573
今はホルモン注射みたいなのがあるけど
副作用とかあって、大変とか
無事に育ってほしいです
同じ苦しみを味あわせたくないですね

誰も来ないんですか？ここ

人に振り向かれる人生を送ってきたから
もし地震が起きて助かっても体育館等でしばらく共同生活になったら
生きた心地しないだろうな

>>576
すぐ飽きるってw

しかもそんな余裕ね〜だろ
物資を貰うのが忙しくて

昨日TVでやっていたけど
サッカーアルゼンチン代表でイタリア バルセロナで活躍するメッシが
下垂体性の成長ホルモン分泌不全症だったんですね
でも低身長といっても140センチはあったようです

今、ヤフーのニュースで世界一低身長の女性としてギネスに登録されたって見て、検索したらこのスレに来た。
写真も載ってたけどインドの18歳の人で、インド衣装を纏い、本当に普通サイズの人間がそのままミニチュアになったようで、初め合成写真かと思ったほどびっくりした。
その姿はかわいかったんだけど、実際はそうでもなく悲惨な病気みたいですね。

この病気の人がニコ生で生主やってるよ！
顔出し配信もしているよ！勇気付けられるね
http://com.nicovideo.jp/community/co1445054

醜いだけの異常だから手帳は無理だよ

軟骨無形障害のポンチャンです
コラボ配信をしました

ttp://www.nicovideo.jp/watch/sm16836337

>>582

勘違いしてる。

>>581
の間違いです。訂正します。

もうすぐ治験が終わる。早く！

さかいゆうって

結婚してる人いる？

いるよ。

軟骨無形成症スレがあるのに何でターナー症候群スレな無いんだ
同じチンチクリンなのになｗ

森の木陰でドンジャラホイｗ「

http://homepage3.nifty.com/tukushi-tokyo/sakusaku/org/Image.0_1.jpg

>>590
無断転送乙

>>591
２ｃｈのＵＲＬテンプレで掲載元に許可とって
貼ってるのがあったら言ってみろやｋｓ

>>591さんでは、ありませけど、親の会のHPの画像を2ちゃんねる貼るのは、どうかと思いますよ。
たぶん>>591さんの言いたい事は、多くの子供が写っているという画像を転送してはいけないと言いたいと思います。

健常者の子供でもそれぞれの親の許可は取ってウェブに載せています。
ましてハンデをもった子供の画像を2ちゃんねるに載せる事は非常識だと思います。

健常者の大人でも子供でも肖像権が発生しますが、この画像の場合でも
同じ事です。更にこの画像の場合は、ウェブ管理者がそれぞれの親に承諾をしてもらい
HPに載せています。またHPからの転送ということになりますので肖像権、著作権に引っかかります。
なので同じ病気の子を持つ親として、このウェブの管理者に今回の件を報告し
しかるべきところに通報させて頂こうと思っています。

書き込むするのに大の大人でしたら責任を持って頂きたい。


592 名前： 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日： 2012/10/29(月) 23:33:25.29 ID:BR8LcyUa
>>591
２ｃｈのＵＲＬテンプレで掲載元に許可とって
貼ってるのがあったら言ってみろやｋｓ
↑
2ちゃんねるでは、違法に貼ってい方々がいますが
そんな方々とあなたは同じですよ。
あなたが言ってるのは「みんながやっているから・・・・・」との事だと思いますが
591さんにカスと言えますか?
今回はあなたの乱暴な言動のレスがあり、悪い事だと思っていない様なので

適正に対応させて頂きます。
子を持つ親として当たり前ですので。
反省して頂けるなら、削除依頼を出しておいた方が良いと思います。


しかるべきところ・・・・・・このHPが親の会の東京支部の為、警視庁サイバー犯罪対策課
適正に対応・・・・・通報または告訴の可能背もあなた次第です。

追記

肖像権、著作権が親告罪といこうもお忘れなく。
なので、>>590さんの今後のレス次第で適正に対応させて頂きます。

>>590のやった事で、画像の子たちがいじめ等の不利益を防止するという事もわかって頂きたいと思っています。

⌒ヽ　(⌒⌒)　　ｒ⌒ヽ/,　 /　／,
　　ヽ　 、、;(⌒ヾ　.　(((⌒⌒)))　　/⌒) ),　　,
　　　、ヾ　(⌒ ﾌｧﾋﾞｮ━ l|l l|l ━ﾝ！⌒⌒);;）／,
　、＼(⌒ゝ;(⌒ヾ　 　　　
　 　 ⌒）／）) .,　　／ ∧_∧　>>591>>593>>594 　
（(⌒-丶(;;;(⌒ゝ;;(⌒∩#｀Д´>'')　,⌒⌒);;;;;））)⌒)
　(;;;;(⌒(⌒;;;(⌒　　　ヽ　　　 ノ　／　)）⌒)）;;;;）-⌒)）
ゞ　(⌒⌒=─　　　　　 (,,フ .ﾉ　　　　─=⌒⌒)ノ;;ノ;;;::)
（(⌒≡＝─.　　　　　　　レ'　　　　─＝≡⌒)丿;;丿ノ

なんか基地害が自演で火病ってますねｗ

ミゼットプロレスって体に負担かからないのかな？

負担かかると思うけど
もうだいぶ前だから、その人たち車椅子生活じゃないかな

結婚はおろか、恋人作るの難しいよね・・・健常者とお付き合い、結婚されてる人は羨ましい。
相当努力されたんでしょうね、学力が優れているんでしょうか？

俺は結婚出来ないし、支度もない
収入少ないしパチンコ依存症で最悪だ

結婚してる人はいる。
まずは己を磨け。
その辺のニートになるな。

この病気はないけれど身長が低い者です。
私は身長135cmしかなく、今までどこに行っても笑われてきました。
初対面で面と向かってキモがられ、馬鹿にされ、就職も身長のせいで受からず散々です。
若い人が店員をやっているお店に入ると必ず笑われます。その後でクレームを入れてもとってつけたように言っていない振りをされてキチガイ扱い。
この病気の人はどうやってメンタルを保っています？

この症状持ちの人が職場にいる。
周囲の気を引きたいのか大きな声で独り言を言ったり大きな音を立てたり。何度同じ事を教えても覚えられなくて、注意をすると自分で頭をボコボコ叩き出す。
この症状に見られる特徴なのかと最初は思っていたんだけど、その後に他部署に所属になった同じ症状の人はすごいバリバリ仕事してて。

結局は親の育て方ひとつなのかね。全力で庇い続けたか、将来独り立ちした時に困らないように育てたか。
健常と同じ様に接してあげたいけど、どうしたらいいかわからないよ…。

いくら身長差があるとはいえ、そんなに下から睨まないでくれませんか？
怖いです…(´･ω･｀)

この病気でも自立できるってのが普通なんだな
ウチの弟(19)がこの病気の、たぶん酷い方（酷い軽いがあるのかどうか知らないが）で
全介助に近いんだが、特殊な例なんだろうか
両親とも既に他界し、3年前から俺(30)とアパート２人暮らし
バランスが悪いので家の中でも４点支持歩行器を使い、当然ひきこもり
手が極端に短くケツに手が届かず自力で尻を拭けない
ウォシュレットがあるから常時下半身丸出しでいてもらって昼間は何とかなってる
チンコは完全に中に埋もれるぐらい小さく包茎でチンコ本体に自分で触れず
自力でやらせると小便が盛大に飛び散るので、俺がいるときは皮をつまんで介助
同様の理由でオナニーは全介助で、それしか楽しみがないらしく１日何度もせがまれる
食事は何とか一人でできるが、魚や汁椀、鍋物等はあぶないので介助
顔、頭、体を自分で洗えないし湯船に１人で入れないので入浴も介助
どこにも遊びに行けず、休日は弟の相手をするだけとなり、息が詰まりそう
このまま弟の介護で人生終わっちゃうのかな

http://iup.2ch-library.com/i/i1331922-1417038183.jpg

†◇全てに疲れた、何にも興味がもてない、
弱さを感じる自分自身に、ことに冷たく感じるこの世間..。
いやしと安らぎと､自由のある、放送でともにいやされましょう！
敷居無し 気難しさ無し｡とても面白い放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩９時より 約6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q（孤独には意味があるんだ！)最新.
http://www.youtube.com/watch?v=O29IfQXqKF0(リストカットをやめる方法！）
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸さん）等々
渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい。黙示録22:1７
勧誘や、身も心も疲れてしまうような権威･組織主義、何かの強要等、なんにもありません。
※偽HP＆ブログ存在します。

http://iup.2ch-library.com/i/i1333562-1417250158.png

【不買運動をしよう！】生活協同組合コープは女性専用車両広告を使う反社会的企業:
差別をしていることによって発生した要件で宣伝して金儲けする。
生活協同組合コープみらいの反社会的な広告をご覧ください。

http://youtu.be/81EyCIcfMho?list=UUMD829vhByJS8XkCVzfgZEA


______________

スーツを買いたいけどどこで買おうかな。　量販店でも大丈夫かな

http://i.imgur.com/RxOZHNo.jpg

↑ちょｗｗびびったｗｗ

>>611
ここまで顔がひどいとかわいそうだな。

>>611
キモいなw