先天性橈尺骨癒合症

どうぞ！マターリ語り合ってね。

軽度障害総合スレッド
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1092295307/

の433以降にこのスレと関連する話題があります。

この病態は生まれつき2本に分かれていなければいけない橈骨と尺骨が肘の近くでくっついているものです。
従って、手のひらを返すことができません。
極端な肢位（腕の位置のことで例えば、肘関節を90度曲げて、手のひらが下に向いたまままたは上に向いたまま）では、
書字、洗顔、お釣りの受け渡し、茶碗持ちなどが困難となります。しかし、肘を90°曲げた位置で手が真横を向いていれば、
肩関節を代償的に動かして、日常生活動作のほとんどが可能です。このような状態にあれば、成人になるまで気がつかれないこともあります。
http://www.biwa.ne.jp/~ss-shiga/%8C%E4%8E%BF%96%E2/%8C%E4%8E%BF%96%E22003/anser3-8.html

先天性橈尺骨癒合症に関する日本語のサイトは少ないですが、
「RADIOULNAR SYNOSTOSIS」（＝先天性橈尺骨癒合症）で検索すれば英語のサイトが結構見つかります。

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&c2coff=1&q=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
[ このページを訳す BETA ]をクリックすれば（不自然なｗ）日本語に訳してくれます。

http://www.pref.kyoto.jp/handicap/note/note2_3.html
（１）上肢不自由
ウ 肘関節の機能障害
〈イ〉 ｢著しい障害｣(５級）の具体的な例は次のとおりである。
d.前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの。

これが両方の前腕に当てはまれば障害者手帳4級に該当するようです。

今まで私が不自由に感じたことをザッとまとめてみました。

＜日常生活で困ること＞
1.お釣りを貰う時、落としやすい。
2.食事の時、食器・スプーン・フォークを普通に持てない。
3.パソコンのキーボードを打つ時、指1本か2本でしか打てない。
　マウスの上に手を置けなくて、横に手を添えている。
4.風呂で体を洗いにくい。トイレでお尻を拭きにくい。
5.ダンボール等の荷物を持ちにくい。
6.トンボハンドルは怖くて、カマキリハンドルの自転車しか乗れない。
7.本を読む時、支える手が疲れ易い。
8.字を書くとき、手が疲れ易い。

＜その他困ったこと等＞
「体育の時間」
1.勢いの有るボールが投げられない。
2.逆上がりがしにくい。懸垂が不可能。
3.倒立ができない。
4.腕立て伏せをすると、手が痛くなってくる。

「その他」
1.ピアノ・ギターが弾けない。
2.テニスをする時、打球の方向を上手くコントロールできない。
3.実験をしている時に、技術的に不自由に感じることが少なくなかった。

「失敗談？」
高３の時、秋から本格的に受験勉強を始めました。自宅で5時間ほど勉強していましたが、
しばらくすると、まともに歩けないほど腰が激しく痛くなりました。
原因を考えたのですが、長時間の書く作業を中心とした勉強によって
手首→肩→背骨へという負担が積み重なっていったとしか考えられません。

この障害の手術に関するレスを見つけたので貼っておきます。

68 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/10/31 23:46 ID:VO11YPDT
相談なんですが、うちの子が先天性橈尺骨癒合症なんですけど、関東でお勧めの病院ってありますか？
教えてください。

71 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/11/03 00:05 ID:eNQKtqBr

>>68
どこでやっても基本的には一緒。
ただしなんのための手術かが問題。基本的に関節機能をつけるため、回内外ができるようにする
手術はないと思ったほうがイイ。
右手（利き手）の回外位変形の回内位変換、左手（非利き手）の回内位変形の回外位変換以外に手術
術式はございません。
難しくてわからないかと思いますが、この意味がわからない整形外科医には手術を任せない方がいいと
思いますので覚えておいてください。
「右手（利き手）の回外位変形の回内位変換、左手（非利き手）の回内位変形の回外位変換」
ですよ。
ちなみに関係者ですので手前みそですが　神奈川こども医療はこの意味は十分にわかると思います。
たぶんまっちーが手術してくれるでしょう。

http://ton.2ch.net/hosp/kako/1031/10314/1031410074.html

>>1
スレ立てありがとうございます。

どうも、軽度障害スレの503です。
とうとう専用スレまでできましたか。スレ立てて下さった方どうもありがとうございます。
この障害を持ってる人ってあまりいないし、同じ悩みを語れる仲間が
集まってくれるといいですね。

>>3
>肘関節を90度曲げて、手のひらが下に向いたまままたは上に向いたまま

これは、腕をだらんと下げた状態から、肘を上に90度曲げるということですよね？

>肘を90°曲げた位置で手が真横を向いていれば、肩関節を代償的に動かして、
日常生活動作のほとんどが可能です。

自分は真横タイプです。確かに何をするにも肩関節＆肘関節使いまくりですわｗ
日常生活は慣れもあってなんとかなってるけど、見た目かなり不恰好だしやっぱりツライよ…。

>プリンさん、らららさん
手がつるってのはないけど、肘関節が健常者の何倍も使ってるせいかキシむ感じはします。
特に利き手の右ですね。左はなんともないです。
このままいくと右肘関節がすりきれるんちゃうかと思うときありますｗ

>>10
自分も真横タイプですが、右手がやや上を向いています。
手がつることはないけど、疲れ易いことは確かでしょうね。

>>別スレの518
＞先天性の人は、厚生障害年金はもらえないですし。

やっぱりそうなんですよね。
理不尽な気もしますが、福祉ではなく保険であると考えればしかたないですかね。

＞確かに、年5000と月1200じや違いすぎますよね

月12000と書いてあったので自分と違いすぎると思ったんですが、
月1200なら年に約1万円の差ですね。

検索で見つけやすいようにキーワード書いときますね。

撓尺骨癒合症　橈尺骨癒着症　撓尺骨癒着症　とう尺骨癒合症　とう尺骨癒着症
橈尺骨　撓尺骨　撓骨　とう骨
両手を上に向けられない　手を上に向けられない　手の平　手のひら
手首が回らない　手首がまわらない

おお！ついに出来ちゃったんですね！ たくさん同士がくるといいね！ところで、今何人いるの？ 最初私が、障害者手帳で書き込んだときは4人だよね？ﾌﾟﾘﾝさん以外の二人様よかったら名前つけませんか？数字だと混乱しちゃって・・お節介だったらすいません。

名前つけちゃってもいいんですけど、コテハンばかりになると
コテハンの馴れ合いスレと思われて、後からくる人が
入りづらくなりませんか？
ここはもう専用スレで、程度の差はあれ全員同じ障害なのだから
あえて区別つける必要もないかなと思ってみたり。

ｺﾃﾊﾝ？？ すいません。2ちゃんねるは詳しくなく・・馴れ合いになるのはよくないんですね。しいません。 ただ、単に名前があったほうが呼びやすかったりするかな？って思ったのです。すいませんでした・・

>>15
いえいえ、こちらこそすいません。
名前があったほうが、というのもよく分かります。
ただ自分自身がこういう掲示板で名前つけるのがあまり好きじゃない
だけですので、他の方は名前つけて名乗ってもらっても大丈夫です。
ちなみにコテハンというのは固定ハンドルネームの略です。

特定の人（番号）にレスをつけたいときは　>>15 というように書けば、
何番の人（発言）へのレスっていう意味になります。

あ、モデムを再起動したんでＩＤ変わってますけど
14＝16です。

おつり貰う時って絶対左手！！右手は無理ですよね！右手で貰うのは不可能(>_<)

話変わるけど、前に美容院で手のマッサージしてくれる所があって、手のひら無理矢理回そうとしてたのでできない事を言ったら、たまにそーいう人居ますよって言われた！ホントかわかんないけど(^o^;

そこの美容院には二度と行かないと思った。

>>19
美容院で手のひらマッサージ、経験あるよ。
手のひら上に向かないんで　ていったら向けずに済むマッサージをしてくれた。
（マッサージしてくれるのは見習いみたいな子）
でも二回目からは手のマッサージはいいですって断ってた。

そこは頭皮マッサージだのメイク直しだの色々サービスあったけど、
その時々でいらないと思うサービスは断ってたよ。
ぷりんさんも、手のマッサージだけ断ればいいんでない？

その後何度か通ってたけど、カットを担当してくれてたお姉さんが他所の店に
変わってからは行かなくなりました。

>>18
それは個人差があるでしょうね。自分は右手でしか貰えない。

>>4に関して、訂正と追加をします。

先天性橈尺骨癒合症に関する日本語のサイトは少ないですが、
「RADIOULNAR SYNOSTOSIS」（＝橈尺骨癒合症）で検索すれば英語のサイトが結構見つかります。
（先天性橈尺骨癒合症＝CONGENITAL RADIOULNAR SYNOSTOSIS です。）

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&c2coff=1&q=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
[ このページを訳す BETA ]をクリックすれば日本語に訳してくれますが、翻訳がヘタクソすぎるので、

http://www.excite.co.jp/search.gw?search=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&look=excite_jp&target=translation
こちらの翻訳を読んだ方が良いです。さらに、
http://www.infoseek.co.jp/Honyaku?pg=honyaku_top.html
こちらの方に翻訳したいURLを貼りつければ、もう少しだけましな翻訳が読めます。

>>23
＞http://www.infoseek.co.jp/Honyaku?pg=honyaku_top.html
＞こちらの方に翻訳したいURLを貼りつければ、もう少しだけましな翻訳が読めます。

よく読むと、こちらの方がましとは限りませんね。
exciteとinfoseekはいずれも一長一短あって甲乙つけ難いですが、googleよりは遥かにいいですｗ

クラインフェルター症候群の人によくある症状の１つに橈尺骨癒合があるようです。

初めて聞きました。それはどんな病気ですか？障害を持ったあたし達がその病気ってことなんですか？

>>26
病気というより染色体異常みたいですね。
自分が読んだ限りでは男性のみに発生するようですが…違ってたらｽﾏｿ

>>25さんの書き方を見るに

この症候群にある人によく見られるというだけであって

・クラインフェルター症候群発症→先天性撓尺骨癒合症になる
・先天性撓尺骨癒合症である→クラインフェルター症候群である

というものではないと読めます。

パソコン復活！！
そういえば、前に障害者手当てのこと聞かれてて忘れてましたが。。。
月に一万二千円です。
年間十四万四千円でしょうか。
年間五千円って、少なすぎますよね・・・

>>29
やはり月に12000円でしたか。違いすぎますよね。

うちの市は恵まれているのでしょうか？？
そこまでの違いがあるって疑問ですね・・・

保守

自分は右手は若干上を向いているので、
右手で箸を使うのはそれほど苦労しないんですが、
他の皆さんのように真横（〜やや下向き？）を向いているとどういうふうに
苦労するのか体験してみようと、左手で箸を使って食事をしてみました。
やはり箸先を口の方に向けるのに苦労しますね。
同時に自分も普通の人に比べると自然な箸の使い方が出来ていないことを再確認しました。

出来ないこともありませんが、やはり見た目がよくないですよね・・
外で箸を使うのは極力避けています。

皆さんはこれからのこの障害のことをどう考えていますか？
今は改善のため（痛さを和らげる）何かしていますか？
今後の手術の事など、考えていることなど教えてください。

あたしは、今は痛さを和らげるため湿布とサポーター生活です。

>>34
いまさら手術とか考えてないし、中途半端に治るんだったら
もういいやってかんじ。
このまま一生つきあってくしかないなと。
ただ、今はまだ未婚だけど、いずれ結婚して子供が出来たときに
遺伝したらどうしようかとかは考えますね。
自分と同じ思いはさせたくないし…。
痛み改善は、ちょっと肘が痛いなと思う時は手を休めるか軽くマッサージ
するぐらいで、あとは特に何もしてないです。

一日だけでいいから、健常な腕がどんなかんじなのか体験してみたいなあ。
おつりとかこまごましたものを手のひらで普通に受け取って、
ラジオ体操で肩の運動を難なくやって　とかあれこれ“普通の”動作を
体験してみたい…。

そうですか〜。私も今は考えていませんがもしもっと動かなくなるようなら
してみようかとは考えています。

健常者の手になってみたい
なるほど〜今まで考えたこともなかった。
この手が普通でしたからね＾＾
きっと、こんなことが出来る〜！！！！
と感動しまくりでしょうね＾＾

まだ独身なんですね＾＾
私は子供が1人います。
子供が出来た頃は遺伝はしないと思っていたので、今更あせっています。
相手のご両親にも、遺伝はしないので安心してください、と言ってあるのに。
もう少し大きくなったら、レントゲンしに行きます。
あたし以外の3方は何かしらの遺伝がありますよね？
お父様と、お母様と、兄弟
だから、確率は高いですよね。

>>36
遺伝性についてはまだはっきりしていないようで、この障害を持つ人を
調査してみたら身内や親戚に同じ障害を持つ人が少なくなかった
（＝身内や親戚に誰もいないという人もいる）ということだそうです。
そうはいっても気になりますよねえ。
36さんのお子さんが何ともなければいいですね。

一日だけ健常な腕を体験してみたいと書いてはみたものの、実際一日だけ
体験して翌日にはまたこの腕に戻ってたら激しく落ち込みそうな悪寒　orz

子供の時も、去年も医者に手術は無理と言われました。
普通の腕になるのはあきらめています。

レントゲン撮らなくても手首が回るかどうかはわかりますよ。
妹が小さい時に、寝てる間に手を回してみたら回ったのでこういうものか、と思いました。

あたしの両親は普通で親戚にもこんな手の人が居る話は聞いたことないです。でも、私と一番下の弟が運悪く手のひらかえせない(T_T) 遺伝する確率高そう。

無理と言われたんですね＞＜
そこは大きな大学病院でしょうか？
わたしは町の病院にしか行っていません。

子供は骨が柔らかいから、多少回ることもあるそうです。
まだ1歳ですから、来年当たり行ってみようと思います・

プリンさんは手帳をとるつもりはないのですか？？

はい(T_T)手帳取るつもりはないです。でも、持ってたほうがいいのかなっ？

あたしも最近取ったわけですが、あったほうが断然いいですね。
デメリットはありません＾＾今のところ。

弟さんも含め取得をお勧めします。
経済的に助かります＾＾
自分が本当に障害者になってしまうような気がしてますか？
あたしもはじめはそうでした・・・

今は市からの手当てや、携帯半額、遊戯施設半額」など数々のメリットに
ウハウハです＾＾

遺伝するなら絶対子供作らないでほしい

/＼___/＼
/ ⌒ ⌒ :＼
| (●), ､(●) | ,,ﾉ(､_, )ヽ､,
| < | ﾄ‐=
＼ `ﾆﾆ´ .:::/
/`ｰ‐--‐‐―´´＼

ちょっと戸惑いがあります。携帯料金半額は良いなぁ！！

ていうか結婚できるかな？結構知られたら引かれたりしそうで怖い。

>>46
相手も障害者なら結婚できるよ

障害があるからってひくようなら結婚はしなくて正解でしょう。
そんなやつは人間性疑います。

私は今まで色々な男の人と付き合ってきたけど、一度も変な目で見られたこと
ないよ＾＾　みんな、障害のことなんてたいして気にしないよ＾＾
結婚もできるよ！あたしがしてんじゃん＾＾
子供だって産めるし。

プリンさんの障害で好き嫌いきめる人なんていないでしょ？
みんな、プリンさんの中身が好きでいてくれてるはずだしさ＾＾

障害者は自分が障害者だから開き直るしかないかもしれないけど。。
健常者から見たら、やっぱり障害者だよ。障害が遺伝するかもしれないのに子供を産む人はエゴだよ。
障害者は障害者

1行レス荒らしは無視すればいいよ

うん、うんまったく気にしてないよ＾＾
しかと、しかと＾＾

プリンさん？連休で遊びに行っているかな？

つまらんことを言う人はＩＤをＮＧワードにしてるからすっきり。

障害者さん、子孫だけは残すなよ。まじ子供がみじめ

だいぶ書き込みが少なくなってきたね。。。
落ちちゃうかな。。。

今日職場で取引先の女性と一緒に昼食をとりますた。
左手のその皿の持ち方はもしや？？
右手はそうとも違うともいえそうなビミョーなところ、でも箸の持ち方は変。
（片手は健常で、片手だけこの障害ってパターンはあるのかな？）
ひょっとしてお仲間ではないかと非常にきになったんだけども
本人に確かめるわけにもいかず…（自分だったら聞かれたくないし）
もちろん全然違う可能性もあるんだけどね。

お久しぶりです、みなさん(^O^) ↑わかる！！もしや仲間？とか考えちゃう！でも、何万人に一人の確率に居るって聞いたことある。

仲間って。。もし健常者だったら侮辱だよ。

ほんとに〜それは気になるよね。。
でも、聞けないね＞＜
あたしはよく言われるよ。
箸のお持ち方変だね。。。って言われるよ。
言われなれたけどね＾＾

片手っていうのは聞いたことはないかな。
皆も両手だったよね？

もしその人もそうだったら、同じ障害を持った人に出会えるなんて！！！
って喜ぶね。あたしも、その人の立場だったら嬉しいかな・・・

あたしなら、自分がそういう障害なんですよ、箸の持ち方変でしょ＾＾
って先に言ってみるかな＾＾

良スレ

ですよね。

やっぱり付き合うなら相手もひんまがった人がいいの？

宮崎勤もたしかこの障害があったんだよね。
それがコンプレックスで大人の女とうまく付き合えなかったらしいね。

障害のせいじゃないような気がするなあ。。。
よく分からないけど。。
もっと他に心が曲がってしまった原因があったんじゃないかな。

同じ障害を持ってるからそう思いたいのかもね。。。
あたしは普通に育ったし（笑）
普通に男と付き合うしね（笑）

>>63
あんたが鈍感なだけじゃん？

なんか、最近やな人来るね・・
ここに。
前は楽しかったのに・・・

馴れ合いと叩きしかないゴミ板に楽しいも糞もあるか。

スレッドが上がってると荒らされやすいので、
E-mail欄に半角で sage と書いて書き込むようにしましょう。
そうすれば、書き込んでもスレッドは上がりません。

レス数が30を超えているので、1ヶ月ぐらいレスが無くてもdat落ちしないですよ。

同じ障害を持っていても、性格や境遇の違いによって
心を病むほど気になる人もいれば、あまり気にならない人もいるでしょうね。

宮崎被告の場合は特殊過ぎて他人には理解しがたいと思います。
本人も何故自分がああいう犯罪を犯してしまったのかわからないかも知れません。

奇形の遺伝子さえ残さないでくれれば、お前ら障害者は傲慢でもいいよ。
とにかく子供は作るな。
不良品は普通捨てられるだろ？
自分をわきまえて、生活しろ。
子供だけは産むな。子供が迷惑

ひとつご相談。
今ね、会社で気になる人がいるんですよ。すごく良い人。
その人は左腕が途中から無いみたいなんだけど。。。
べつにそんなことはどうでも良くて。

ただ、自分も別の障害をもっているから、近寄りづらい。
結局は人間性だと思うけど、自分にも方耳が聞こえないとか
持病が・・って障害があるから、踏み切れない何かがある。
自分の考え方の問題なのだけど、やっぱり健常者の人と付き合うということ
それが望みだったりして。
一人で生きていこうって決めたけど、揺らいでます。うーどうしよう（＞＜

>>70
好きなら告白したらいいと思う。
一人で生きて行こうなんて思わないほうがいい。

こんなスレも立ったよ。
↓
★障害者との恋愛について語りたいのです★
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1116694371/

>>25
検索でこのスレひっかけたんでついでに書いておく
漏れはクラインフェルターだがこんな障害は聞いたこと無い
他のクラインの集まりでも話にでたことはない。
ただ手足が長いことが特徴の一つであげられることがあるのでまったく無いとも言い切れない。
クラインフェルターは男性700人〜500人に１人の高確率なので他の骨奇形やこの障害と合併しても
不思議ではない。参考程度に。

ご貴重な意見ありがとうございます。
700〜500ですか、多いんですね。

半袖の季節がやってまいりました。
おつり受け取る時腕が変な形になるのが丸見えで欝。

クラインフェルターと橈尺骨癒合については
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-a7ed10ed3657f6192c4f1cc1fa718e3f.html
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-73c6a32759690bdd4230171c06213a1f.html
ttp://www.cse.ec.kyushu-u.ac.jp/~md100071/mmbpr-002.htm
ttp://www.med.nagoya-u.ac.jp/ped/super/data/TEXT/MALFO7.HTM
ttp://gs3.fc2web.com/omim4/179300.htm

染色体が異常って事ですね。 ていうか男の人が多いのかな？

>>76
あまりXYY症候群や他のとごっちゃにせんで欲しい。
上二つのブログの人はクラインフェルターでも48(XXXY)や49(XXXXY)での多過剰Ｘを前提とした例かと。
この場合それ以外にも成長、発達障害、臓器機能不全ががでるのでたいがい出生時(幼児期)に
染色体検査をうけて判明します。このブログ管理者のお子さんがそうかもしれません。。
1/700という確率は主に身体の障害がでにくい47(XXY)を指しているので48、とくに49はまれです。

このスレの人は先天なので忘れてるだけで出生時に染色体検査は受けてると
思います。今更染色体異常かどうか疑う話じゃなさそうな気がします．．．

いやだぁ(>_<) こんなの！生まれてこないほうが良かった、

染色体異常で疑いだすとほぼすべての染色体異常にその可能性が
あるからやめといたほうがいいよ

この障害持ってる人で、販売業とかサービス業の人いますか！？

>>81
(´･ω･`)ﾉｼ
お金を直接手でやりとりすることはないので（専用トレイ使用）何とかなってる。

82さん まじですか！？ 都合いいですね(^-^) レジですよね？ 差し支えなければ教えてください。

>>83
レジというか、窓口販売業務です。（銀行じゃないよ）
たまにトレイじゃなくて直接手に渡そうとするお客さんもいるけど
さっとトレイを出してそこに入れてもらうようにしてます。
いずれにしても、お金の受け渡し間違いがないように、小銭はトレイの上で広げて
数えなきゃいけませんので。

そっかぁ！！トレイのある所探せばいいのか？ でも、トレイ使う所ってあんまり無いですよね↓ 手のひら使わなくていい仕事探してるんですけど。

むなしいね

あたしも昔はレジしたことあるよ！！
８１さんって、プリンさんじゃないよね？

らららさん、お久しぶりです！！81はぷりんです(^-^)

最近、誰も来てないのかな！？

仕事が忙しくて、たまにしかこられないよ＞＜プリンさんだったんだ＾＾
嬉しいなー＾＾
皆来なくなってきたね・・・
ってあたしもだけど・・・

書き込みしない（今は話すネタがない）だけで、いつもチェックはしてますよ^^

そっか、よかった＾＾

指と腕の骨って関係してるのかなっ！？

はじめまして、自分も病院で先天性橈尺骨癒合症と言われました。
それで障害手帳の申請をしてみようかと思っているのですが、
どうやるんでしょうか?
もしよろしければ教えてください。
ちなみに病院では申請は難しいのではないかといわれました。

>94
管轄内の役場の福祉課に問い合わせてみるがよろし。

簡単に書くと。
管轄の役場の福祉課に行き、申請書類＆管内担当病院リストを貰う
↓
病院リストにある中から整形外科のある病院選んで受診。
リストにない病院で受診したものは無効なので要注意。
手帳申請したい旨話し、申請書類を書いてもらう（有料）
↓
書いてもらった申請書類を持って役場へＧＯ

ちなみに申請から認可云々決定まで一ヶ月〜数ヶ月かかる。
申請したから必ず通るものではなく、認定されないこともある。

>>95
ありがとうございます。
また、仕事が休みのときにでも行ってみます。

94さんはおいくつですか？
病院に行ったのは最近なんですよね。
って事は今までは気がつかなかったのかな。。。

ここには何人か同じ障害の方がみえますよ＾＾
わたしもその一人です＾＾
またお話できたら嬉しいです。

この障害って、どういう障害なんですか？

簡単に言うと、腕のひじから先の２本の骨（橈骨と尺骨）がくっついちゃってるってこと
その結果手の可動域に制限がついてしまうというもの

数も多いとは言えない感じだしあまり理解されていないよね。
手術で切り離す方法もあるけど前腕に大きな傷がつく割には完全に治らなかったりとなかなかめんどくさい。

そうだね〜なかなか知られていないよね・・
私が通っている医院の先生も始めてみたみたいだし。

私は物心ついた頃からだから、この手が普通だけどね。
この障害にもレベルっていうか、可動域もひとそれぞれみたいだったよね。
前に皆で話したときには。

私は結構、重度な方かな。。。
大きくなるまできずかない軽度の人もいるみたいだから。
たぶん、94サンは軽度なんじゃないかなっとおもってみた。。。

宮崎勤。

はじめまして。うちの６歳の子供もそうです。
もうじき手術の予定ですが、どなたか手術を経験された方は
いらっしゃいますか？

これまでのスレ参加者で手術経験者はいなかったとオモ。

↑手術の結果教えてくださいね！？m(__)m その子は両腕ですか？それとも片腕だけ？

片腕だけの人っているの？ちなみに自分は両腕。

私も両腕です！

子供は片手（左）だけです。やはり手術なさった方はいませんか・・・。
病院でも積極的にすすめられた訳ではなく大変に難しいと。
ただ親としては少しでも、今よりはとの期待から決心しましたが、
やはり手術目前となった今、悩みますよね〜。

宮崎勤と同じ障害！やだなあ。

片腕だけ、それも利き手じゃない方なら無理に手術することは
ないように思いますが…
お子さんがどうしても治したいといってるのですか？
まあ、もうすでに手術を決めてしまってるみたいなので、
うまくいくことをお祈りしています。

連続幼女殺害犯と同じなんだ。うわきっつうｗｗｗ

手術代っていくらくらいするんですか！？

うちの子供の場合は育成医療というのを申請しました。
就学児に適用されるようですが手術やその後の通院は公費の負担になるそうです。
見込み金額には約３０万円ほどになっていました。
もちろん保険診療のみですので、ほかに交通費やら病室代（差額のある場合）
などもろもろかかりますけどね。

わたしも両手です＾＾　　ここの皆も両手だよね。
お子さんたいへんですね。。
わたしも手術はしていません。したいなとは思いますが。。。
内容を聞くと怖くて。

ただ、今の手術はしないほうがいいと、何人かのお医者さんに聞きました。
完全な完治はないですよね？
一時的によくても、将来完全に動かなくなったり、重症化したりするようです。
もう決まっているのにすいません、、、

でも、私は親にしてもらわなくてよかったなと思いますよ。
私は結構可動域が少なく重度な方かと思いますが、なんとかやっています。
確かに不自由なことは山ほどありますが。

でも、親としては少しの望みでもかけてみたいですよね。
わたしも子供に遺伝してたら考えたと思います。
子供の立場、親としての立場　両方にいる私です。。。。

お子さんはまだ6歳ですよね？
障害についてどんな風にとらえているのかな？？
手術を希望しているのかな。。。

もし、していないならもう少し先にもう一度考えてもいいんじゃないかなって思います。

でも、決まっているんですよね。
上手くいくことを祈ります。。。
それが私たちの希望にもなりますから＾＾

私はもともとマイナス思考だからぁ、この障害が余計にそうさせる(*_*)

>115
まあ、普通の手だったらあんなこともできるのになあとか思うことはあるな。
だけど、ここで同じ障害の人に出会えたことで、少し励まされた気がする。
この障害の悩みを分かってくれる人、共有できる人がいるってだけでも全然違う。

116
いいこと言ってくれますね（泣）
どれだけ普通になりたいって思ったか知れないけど。。。
わたしも、ここで皆に出会えて本気で嬉しかったよ。
自分の障害なのに無関心だったけど、ここで色々な話聞けたし。

いよいよ手術が来週に迫りました。私もかなり悩んだ結果です。
皆さんの意見もたいへん有難く受け止めております。確かに現時点では
子供自身が望んでの手術ではなくて親の勝手な思い込みかもしれません。
手術の結果も予後もどうなるかわかりませんし･･･。ただ、今できる事を
できる限りしてあげたい気持ちです。親のエゴかな･･･。
とにかく今は手術にかけたいと思います。皆さんいろいろなご意見有難うございました。

確かにエゴかも知れないけど、今できることなんだってしてやりたい、
親なら当たり前のことですよね。

手術頑張ってください。本当に成功を祈っています。
落ち着いたらまたお話に来てくださいね。

また、最近書き込みないねっφ(.. )

医学辞典にもあんまりのってないよねっ(;^_^A マイナーなのかな。

医学辞書なんて調べたの？？＾＾
プリンさん？

ここでは沢山？！出会えたけどね＾＾
実際に現実に会ったことはないよね〜

↑ そうですっ(^-^) 図書館に行って調べたことある(;^_^A

http://akagi.com/umachoco/ 　これより勝る者はない。
彼は最高です。一度見てみ？こっち調べたんか？
プリンじゃなくてアイスだよ。

手術無事終わりました。今後リハビリが始まってみませんと
まだわかりませんがとりあえず終わってホッとしてます。
・・・ただ思っていた以上に傷が大きいようです。
将来あまり目立たなくなるといいのですが・・・。

121、123はプリンです！！ 124さんのは何？携帯から観れないっ(*_*)

手術おつかれさまですm(__)mチョコアイスおいしそう (^∀^)

手術成功してよかったですね＾＾
書き込み待っていました。
これからが本当に大変でしょうけど、お母さんが笑顔でいてあげてくださいね＾＾

こういう気候って、肘痛まない？？
あたしは最近、首・肩・背中まで痛くて毎日リハビリにかよってるよ！！

皆はなんかやってるの？

ぷりんさん、らららさん　ありがとう。
経過はまた報告させていただきます。
今はギプスをしていますが元気にしています。

はいっ(^∀^)

>129
>最近、首・肩・背中まで痛くて

それは何か違うような？
昔むちうちか何かやったことは？
自分はむちうちをやってからがそんな感じ。
塗る湿布薬（固形タイプ）を塗り塗りしてる。

肘と手首と指の付けねの関節とかおかしい気がする！ 気のせいかな？ 腕立てすると肘曲がる度にポキポキなる!(^^)!

ていうか此処に来てる人達は病院行って自分の骨のレントゲンとか観たことあるのかなっ！？

>134
あるよ

普通になりたい(T_T)

レントゲン。もちろんあるよね〜・
あたしは腕立てなんてできないよ。。。曲がらないの＞＜

首と肩、背中は肘からきてるんだよ。
やっぱり無理しちゃうし、かなりの力で字を書いてたりするから。
多分私は皆より可動が悪いからなのかな。。。

腕立てできないの！？重傷だね(^o^;

http://hand.raindrop.jp/
ここなんか役に立つかもしれない

もし付き合ってる人がこの障害持ってたらどうする？

自分と同じ障害だったらってこと？
考えたこともなかったな〜。同じ障害者に出会えるなんて思いもしなかったし。
どうなんだろ、辛さを分かってくれるからいいんじゃないのかな？？
でも、上手くいかないかな？？

↑そういう意味じゃなくて(;^_^A

旨チョコアイスおいしかった(*^▽^*)

http://hand.raindrop.jp/radioulnar%20synostosis.html

↑ひどい場合手術って、手のひら上に向かない時点でひでーよ(T_T)

(*^▽^*)

手術後は経過はどうですか！？

はい、元気にリハビリしていますよ。
手のひらを下に向けたところから９０°以上は内側に向くようにはなりました。
今は完全には上を向かせることはできませんが以前とは比べものにはなりません。
小さいながらもいろいろなことにチャレンジしてみたいとがんばってます。
傷跡のことを除けばまぁまぁの結果かな〜。まだこれで終わりではないのですけどね。

そうですか＾＾よかったです。
まだまだ小さいお子さんだからこそ無限大の可能性がありますよね＾＾
頑張って欲しいです。
私たちなんかはもういい大人だし、今更手術ってのも。。。
って感じですが、こうやってお子さんが立派に手術に打ち勝ってくれたこと
とても嬉しく思います＾＾

また報告お願いします。

保守

みなさん、元気？

元気ですよ＾＾

以前、ここを立てる前に障害者手帳の方で発言してくれた方、今もいますか？

お父様からの遺伝だと言っていた方なんですが。。。

>>153
いますよ

よかった＾＾もし差支えがなかったらお聞きしたいのです。。。
今までここでお話した人は比較的若い方だと思いっています。

で、私が知りたいのは年をとってこの手がどうなっていくのか？？？
ということです。
どんどん自由がきかなくなるのか、そんなに変らないのか。
もちろん個人差があるのは分かっています、でも先がまったく分からないのって不安じゃないですか？？
わたしだけかな？？

ここに来ている人が幾つ位かは分かりませんが、色々な年代の人に今の状況を聞いてみたいなと思っています。
なんせ、医者に聞いても意味ないしここが唯一分かり合える場所なんで。

で、154さんのお父様の事お聞きしたいなと思ったのです。
154サン自信の事でもかまいません。
もし、よかったらなのでお願いします。

>>155
自分は元から手首を全く回すことができないのでこれ以上悪化することは無いでしょう。
現在年齢は20代半ばですが、昔から症状は変わっていません。父親も同じだと思います。

私の子供もこの先天性橈尺骨癒合症です。浜松の先生に手術を
勧められたときの内容はこんなものでした（記憶違いあるかも）
�@まず、癒着している橈骨と尺骨を切り離し
�Aお尻から取った脂肪を、再癒着防止のために骨の間に移植
�B関節を切り、回転できるよう軟骨を移植
�C回転させる機能がない（退化）してるので、上腕から腱を移植
�Dひたすらリハビリ
というものです。
まだ子供が小さく、自分の意思でリハビリできるか不安があった
ために手術はしませんでした。
この手術でも、９０度くらいが限界で３０度程度になる可能性も
あるとのことでした。
（下向きの手を上にはできない。その場合、関節を切りポジション
を変える。どの位置で使う頻度が多いかは個人差あり）
思春期に入り、今度は大きな傷（30cm以上）が残ることと、効果と
のバランスに悩む日々です。本人次第ですが。

はじめまして。今月初めてお病院に行って自分の骨を見て
検索後ココのスレッドにたどり着いた者です。
私の場合おじいさんからの遺伝で（それ以前はわからず）
父、兄、姉、娘４世代に渡って受け継いできた障害です。
これまでは知っていても病院には行かずにいたのですが
娘が内科検診を園で受けた時１度整形外科へ行ってみてはと
進められ行って参りました。
世田谷の病院に高田先生という全国でも有名な
先天性橈尺骨癒合症他専門の医師がいるらしく
紹介を進められましたが手術する気はなく
遠慮させていただきました。
ただできる仕事が限られているので
できれば支援を頂ければ少しでも楽にはなるのかなぁとは思います。
私たちの家系では遺伝するたびにひどくなってきているので
また次々に遺伝していくのは目に見えていますが
できるだけ一般の方々の理解があれば
ちょっとは心の傷が癒されるのではと思っております。

>>158
支援ってどういう具体的にどういう支援ですか？

確かにレジ打ち（お金のやりとり）など一部どうしてもできない仕事はあります。
でも、結局一番制約をかけているというか、狭めているのは自分（家族）だと思います。
うちの母（同障害あり）も長いことパートで働いてましたし、自分もバイト含め
色んな仕事を経験してきました。
だから、あまり悪いほうに考えないで下さい。
何でも試してみて（試させてあげて）下さい。
えらそーなこといってごめんなさい。

また、仲間がふえたね。
はじめまして＾＾

皆遺伝なんだ。。。私はまったく親類にいないのですがそういうタイプもあるのかなー。
子供にも遺伝してないし。
世田谷の先生の事、教えてもらえませんか？？
この障害の専門医はいないだろう、と聞いていたのでぜひ教えていただきたいです＾＾
今、この障害をしっかり理解している先生を探していたので。。

支援とは？？
私にも制限はかなりありますが、それなりの仕事はしてきました。
気の持ちよう、工夫すればなんとかなるのでは？？
挑戦してみてダメならそれまでだし。
障害者手帳を取れば、多少の金銭的な支援はありませんか？
手帳はおもちですか？

>>159 そうですね。
これを理由に私はネガティブに生きてきすぎたのかもしれませんね。
仕事面では手を使わずに今の時代探せば色々できるのはわかってますし。
弱音をはいてしまいすみませんでした。

らららさんはじめまして。
支援というか社会にでる中で私の
周わりには理解があまりない方がいたので
自分の視野が狭い事によりお見苦しい文を書いてしまいました。
高山先生の紹介はもし手術する方向で考え始めた時
詳しく聞こうと思っていたのでよく分からないのです.
情報不十分で申し訳ありません。

そうですか、理解を得るのも難しいですよね。
わたしも、心無い言葉を沢山受けてきましたよ＾＾

病院名はわかりませんよね？
それと、高山？高田？

明日見てもらった病院に問い合わせてみますね。
もう少しお待ち下さい！！

只今病院に問い合わせたところ
初診に診て下さった先生が手術日なので
月曜日か水曜日にご連絡下さいと・・・
また分かり次第書き込みいたしまぁす。
高山？高田？＜記憶があいまいですみません。
確実性を重視してもう１度確認いたします。

わざわざ　すいませんでした＞＜
お手数かけてしまって。。。

でも、とっても嬉しいです＾＾
専門医がいるならぜひ行ってみたいです。
わたしも手術はしませんが。。。

>>166
分かっていても聞いてしまいます
何故でしょう？

157 なんかそれ見るとコワっ（＠。＠）移植とかするんだね・・・。骨切るだけかと思ってた！

癒合フォー！！

高山真一郎 国立成育医療センター 世田谷区大蔵 2-10-1
http://www.ncchd.go.jp/

先天性橈尺骨癒合症
肘周辺の先天異常の中では最も頻度が高い疾患で、肘の近くで、前腕の橈骨と尺骨が癒合している状態です。
男児に多く、時に家族性に発症し、両側性の症例も見られます。
前腕の回旋運動制限が主たる症状ですが、多くは手のひらが下を向く前腕回内位で固定されています。
回旋制限は肩関節である程度代償されるため、中間位で固定されている例では日常生活上問題がなく診断が遅れることもしばしばです。
手関節・肘関節の屈伸可動域は通常正常であり、“お茶碗の持ち方がおかしい”、“鉄棒の逆上がりができない”、
“洗顔時に手のひらで水をためられない”、“野球の時にグローブでうまくゴロが拾えない”、
などのエピソードで初めて障害が判明する例も少なくありません。

＜治療＞ 日常生活で特に障害がなければ、治療は不要とする考え方もあります。
手術治療は、骨切りにより固定肢位を変換する方法と癒合部を切離して回旋の動きを得る目的のものとに大別されます。
橈尺骨癒合症では前腕？特に橈骨の彎曲異常があるため、単に癒合部分を切離しただけでは、回内外可動域を獲得することは困難で、
また癒合部を切離しても再癒合することが多いため、従来は回内位に固定されている肢位を中間位あるいはやや回外位の肢位に変換することを目的に、
癒合部あるいは橈骨の遠位１／３部位での回旋骨切りが行われていました。
最近は橈骨の骨切りと血管柄付の脂肪の挿入などの組み合わせで、極端に重症な例以外ではある程度の動きが得られるようになってきました。
手術は、年長になっても可能ですが、就学前の４〜５歳ごろに行うことが推奨されます。

（゜▽゜）

保守

おめでとう！！　

はじめましてひと通り読ませていただきました。
うちの息子（今年４歳）が生後月齢を重ねていくが同じ月齢の子たちより成長があまりにも遅く病院で調べてもらうと・・・染色体に異常がありクラインフェルターと診断されました。
同時期になんか手の使い方に不自然さを感じ調べてもらうと撓尺骨癒合症とわかり。原因はこのときは染色体異常とはおそらく関係ないんではなかろうか？とあいまいな回答をいただいた。
いろいろと調べたけどクラインフェルターと撓尺骨癒合症はおおいに関係あるみたい・・・
病気は息子やけどここにきてすごく勇気がわいたです。
＞＞手術された方　術後の経過また教えていただけませんか？

はやさん　こんにちは。
うちの子は６歳で手術をしました。最初に気づき受診をしたのは１歳半のときでした。
初診のときから手術のお話があり、当然のことと通院して去年の夏に手術をしました。
病院は数件変えましたが先生方のおっしゃることはほとんど同じでした。術後の経過といっても
特になく、手術直後から回旋の範囲が90°くらい広がっただけです。手のひらはあいかわらず
完全には上を向きません。単に手術自体は成功と言っても素直には喜べません。
それにひきかえ傷は大きく、先生からは目立たなくなってくると言われていますが
あまり期待していません。そのことだけ考えると手術しないほうがよかったと
思うこともしばしばあります。今更元には戻せませんが子供が自分自身で決断できる
年齢になってからでもよかったのかなと。
どうしても就学前にとこだわりすぎていました。
クラインフェルターとの関係も気になり調べたいとは思っていますが、主治医たちは
おそらくその可能性は低いだろうと。でもやっぱり気になります。

お久しぶりです＾＾
むすこさんの経過がまずまずなようで安心しました。傷は広範囲にわたっているんですね。。。
少しでも消えていくといいですね＾＾
このままいい方向に向かっていくことを祈ります。

はやさんのお気持ちお察しいたします。
ここでも、クラインフェルターの話題は何回かありましたが、本当の所はよく分かりませんよね。
私は、癒着だけだしここにいる人も多分そうですよね。
専門医がいると心強いんですけどね＞＜
そこまで生きるのに差しさわりのない障害ですから研究する方もいらっしゃらないのでしょうか。。。

ご返答ありがとうございます。　はっきりゆうて今の段階では手術は迷ってます。先生がゆうにはやはり１００％ではなく再癒着の可能性があるとゆうことで・・・
悩むとこです。本人の意思に任せるのもひとつなんですが時期的に問題ないのか・・親である私が逃げてるようで・・・
息子にはここにおられるみなさんのように強く生きてもらいたいです。甘えさすのもどうかと思うので陰ながら支えてやりたいと思います。
もう少しいろいろと調べ検討します。　　　　頻繁には来れませんがたまにのぞき書き込ませていただきます。

好きに書けスレでrararaさんのことが話に出てましたよ。

なんですか？それ。。。

>179
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1131093703/430

ありがとう＾＾
でも、どういう意味で書かれているのかな？？

国立成育医療センター って子供しかみてくれないんだね・・・
ここに書いてあった、高山真一郎って医者がこの障害をよく知ってそうだったのに。。。
他にいないのかな〜。。
東京の病院で情報あったらおしえてね＾＾

保守

はじめまして。僕は４月から大学生になるものです。
アホくさい質問で申し訳ないんですが、これから始まる大学生活で色んな人達と交わりますが、この障害を指摘された場合誤魔化すか全てを話すかで悩んでいます。みなさんでしたらどうしますか？良かったらお答えください。

>>184
ほとんどの人はあえて聞いてこないとは思うけど、聞かれた場合。
おそらく「あれ、なんか手おかしくない？」てな感じで言われると思うので
「あ、やっぱり分かる？実は手のひらが上にむかないんだ」てはっきり告げるかな。
中途半端にごまかすとかえってジッと見られたり、自分のいない所で
「あいつなんか手おかしくない？」とか言われても嫌なので。

そう、見た目は障害あるようには見えないから「ねえ、スプーンの持ち方変じゃない？
」とかね。
大学生ということですが、今まではどうしていたの？？
友達ならちゃんと説明するし、まあ、どうでもいい人には面倒なんで適当にごまかすかな。。。

>>186
>友達ならちゃんと説明するし、まあ、どうでもいい人には面倒なんで適当にごまかすかな。。。

やっぱそうだよね。
今後もつきあっていきたい人にはちゃんと説明する。

私は人と関わりたくないけどぬ。

>186
付き合いの浅い関係の人達には話すことをしなかったのですが、これまでに二人だけ打ち明けました。一人は中学校からの親友に、もう一人は彼女に話しました。二人は受け入れてくれました。

受け入れてくれない人なんているのかな？
たぶん、いないんじゃないかと思うんだが。。。
今までかなりの人に障害の事は伝えてきたけど、皆少なからず理解はしてくれたし
伝えたからといって、関係が変るって事もなかった。。。
まあ、これは私の思い込みって事もあるのかもしれないけどさ。。

親友はもちろん知ってるよ。
今まで付き合ってきた彼氏にも皆はなしてきたよ。
で、話してからの反応も気になったけど、お前は障害者だから。。。
と特別扱いにはされなかったよ。
負担をかけない様にときずかってくれていたとは思うけど。

自分次第だと思うんだよね。
自分が障害の事を負い目に感じたり、ふさぎこんでたりすると
回りも気を使いすぎて、関係もギクシャクしてくるんじゃないかな？？
私も子供の頃はそうだったけど、今は　はい、私は障害者ですよ＾＾ってな
感じになっていますよ。
そうすれば、周りも　ああ、そうなんだ大変だね〜位にしか思わないんじゃない？
わたしはそれでいいと思うよ。
そんなに気を使われるのって嫌でしょ？？

今は障害者手帳もあるから、自分は立派に障害者なんだと開き直っています。。
いいことか、悪いことかは分からないけど、、、
私はこうやって生きていってます＾＾

でも、ここに来て前よりずっと前向きになれたよ！！
ここには仲間が沢山いるからね＾＾

186です。上の。

184は質問しっぱなしですか…

はじめまして。我が子が橈尺骨癒合症と診断されて、いろいろ調べててここにだどりつきました。
まだ１才６ヶ月なんですが、両方の手が上を向かず、心配になり病院に行って診断されました。
その先生も初めて診たと言われ、いろいろ調べるから夏ごろまた来てくれと言われました。軽度の障害だし
生活にはたいした支障も無いと言われ、たしかにそうなのかもしれないが、笑いながら、手が自由に動く人に簡単に
言われると不愉快感が沸き、病院をかえようと思いました。たとえ軽度とはいえ、大切な我が子のことだけに
少し敏感になってしまっているようです。
　でも、私がこの子の芽を摘んでしまわないように、なるべく自分でなんでもできるようにしてあげたい。
何があってもめげない強い心を育ててあげたい。
　そう思うのは、親のエゴなんでしょうか・・・・
　まだまだこの子が小さいだけに、悩んでも仕方に事なのについつい考えてしまう愚かな母ですが、
どうぞ、今後も遊びにこさせてください。よろしくおねがいします。

>>193
頑張ってほしい、頑張るって表現が正しいかはわからないけど
心からそう思います。

>>193
初めまして。
一つだけ、親御さんが悲観的にならないことが一番だと思います。
これから成長するにつれて、周りの子ができることができないことに
気づくでしょう。お父さんもしくはお母さんに泣きつくかもしれません。
でも親御さんが強く前向きでいればきっとお子さんにも伝わります。
逆に悲観的でいるとそれも伝わります。
どんどん色んなことをやらせてみればいいと思いますよ。
何がどの程度できるのか（できないのか）は本人にしか分からないのですし。
またいつでも遊びに来て下さい。

　　　　,､‐'´　　_,,､､､､､､_　　　　 ヽ`‐､　　　 　　　 　_／　　　　　　　 　　　　 　　': :'　　　 　 　　 　ヽ.
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また新しい方が来てくれましたね。
私は古株のらららと申します。
宜しくお願いします。

お子さんの事、思う気持ちとてもよく分かります。
でも、強くなってくださいね。
まだ、障害が分かったばかりでご両親ご錯乱かもしれませんが、
お母様の責任ではありませんから。

確かに専門医はいませんね。
私もいまだに探しています。本当に見つかりません。。。
先生の一言にお怒りになる気持ちもお察しします。
でも、皆そんなふうに言われてきたんじゃないかと思います。
私の母のそうだったと言っています。

障害者手帳を申請したいと言っても、たいした障害じゃないから〜無理でしょう（笑）
といわれたそうです。
今は取得していますが。

確かに軽度です。特に子供は柔軟ですから、そう思われるかとおもいます。
ただ、子供だからひらかれた未来があります。
手術も出来ます。
だから、長い目でみて納得の行く先生を見つけた方がいいと思います。

普通の整形外科より、市に障害者手帳を交付するに当たっての審査をする
医者がいます。そちらの方が少しは何か分かるかもしれませんよ＾＾

私も子供がいます一緒にがんばろう＾＾

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　　　丶､ヽ､丶-= 二三ｰ''´"'' ‐-=-‐ ' ´　,'　　　　　　　　 ι 　　 /　　　　ヽ､.,'　　　 　 　 　　　　　 　.'

いろいろ　アドバイスしていただいて、ありがとうございます。
　これからも、息子がこの悩んだ時、私がくじけそうな時、
いろんな　アドバイスをください。
　私には想像もつかない悩みが出てきた時、きっと同じ病気を持った
皆さんなら、息子のいい相談相手になっていただける日がくるでしょう。
その時まで、どうぞ末永くお付き合いください。
　基本的に私は楽天的なタイプと認知しているので　少しは
神経質にしているくらいが、丁度なのかとおもいそうしています。
　もし、過度に行き過ぎたり無神経な決断をしようとしていたら、
スパッと、言ってやってください。
　明日、外傷性橈尺骨癒合症についての論文を出された先生が近くの病院に
いらっしゃったので、診察に行ってみようと思います。
　障害者手帳もいろんな人に相談してみて　取得できるならしようと思います。

外傷性ですか。。。
だとしても論文を書いている先生なら希望が持てますね＾＾
結果の方はいかがでしたか？

行ってきました。
結論から言うと

手術をしましょう

言われました。
まだ小さいし　２歳を過ぎてタイミングを見ながら
片腕づつ、二回に分けて両腕をしましょう。
息子は尺骨が大きく湾曲しているのでこのままだともっと曲がってくるかもしれない
。ただし、「かも」だけど・・・とも言われました。
少しでも可動域が広がれば　出来ることも増えてくるから
そのほうがいい・・ということです。

この子の可能性が増えることはいいことだと思うんですが・・・
その反面、手術することによるリスクもあるじゃないですか。
その点がすごく不安です。
まだ小さいし　麻酔をかけることから　不安です。
手術をして症例を増やしたいのかな・・・なんて　邪な事も考えてしまったり・・・

なんか自分の人間性を疑っちゃいますよね；；

今のままでも元気なんだし、それでいいじゃん。
わざわざ体に大きな傷をつけなくてもいいじゃん。

と、思ったりする部分が　大きいんです。
でも、それって・・・親としての感情でしかないんですよね・・・・；；

主人は　息子が自分で判断できるようになってから要望してくればしよう。
と、言ってます。現在の市では小学校に上がる前までは　病院代は市が補助して
くれるんですが、その後は実費になります。
もし手術をするなら、小学校に上がる前にしたいんですが、そのころじゃあ
本人は手術を希望するかどうかなんて、まだわかんないんですよね・・きっと

んんんんんんん；；

まだまだ悩む時間はあるので　もしよければ参考にしたいので
いろいろ意見を聞かせてください。

障害手帳の指定病院だったので　ついでに　申告用紙をお願いしてきました。
４等級で申請をするそうです。しかし、このあたりでは、４等級は
税金の軽減しかないようです。
以前、障害手当てを月12000とかって書いていらっしゃいましたよね。
あれってこの病気のみでその金額を支給されているんですか？
もし　勘違いな事を言っていたら　すみません。
でも、すこしでもそういった補助があるなら息子のためにも貯めて置いて
あげたいんですよね・・・・
それとも、もらえるものは　なんでももらおうっていう卑しい根性が
あるのかなぁ？
なんだか自分が分からない〜〜〜〜〜。
悲観的になってるつもりはないんだけど・・・
やっぱり
パニクッてるのかなぁ？

あ。　橈尺骨癒合症の手術を日本で一番多くしているのは
沖縄の琉球大学
だそうです。昨日行ったところのドクターが言ってました。

>>201
親ができることは何でもしてあげたい、できれば経済的負担は軽く、
というお気持ちはよく分かります。
また、担当医が実績作りたいだけじゃないかと疑ってしまうというのも
分かります。私でもそのように考えてしまうと思います。

私は、ご主人の言われるように、息子さんが手術するかどうか判断できる
年になってからでもいいように思います。
まだ小さいのですし、もう少し大きくなってみないとどの程度生活に
支障がでるのか（本人が不便と思うのか）、それは手術が必要なほどなのか
分からないですよね。
もう少し様子をみてもいいんじゃないでしょうか。
その時が来るまで今からコツコツ貯めておいてあげて下さい。

障害手当てについては自治体によって違うみたいなので、地元の
役所で確認してみて下さい。

私が貰っているのが障害者手当て、12000円です。
市によって違うと思います。
ないところは全くないそうです。

私も、手術は早いのでは？と思いました。
息子さんはまだ、１歳半ですね。
家にもちびチャンがいますが、一歳半で全身麻酔であの大きな手術に耐えられるのか？
と考えます。しかも、二回もです。
手術に耐えたとして、その後のリハビリは壮絶なものじゃないでしょうか？
一歳半の子には、かわいそうだと思います。

うちの子は幸い遺伝してなかったのですが、遺伝してたら一緒の事を考えてたとは思います。
最善をつくしてやりたい。。。
親としては当たり前の考えですね。

でも、旦那様の言うように自分で判断が下せるようになってからでも遅くはないんじゃないかな？
お金の事も心配するのは分かるけど、それもまた親としての責任ですよね。

一歳半、歩き出して何もかもが楽しくて仕方がない時期。
とっても大事な時期ですよね。
ママとの係わり合いだけでなく、お友達ともかかわってくる時期です。
手も器用になってきて、色々なことに挑戦します。
そんな一番可愛くて、大切な時期を手術とリハビリで過ごすなんて、かわいそうかな？って思いました。

私は手術をしていませんが、それでよかったと思います。
私が子供の頃は、手術はしないほうがいい。。と言う時代でしたが。
今は医学の進歩で手術も出来ますね。でも、普通の手に戻るわけもなく
さらに可動域が制限される事もあるみたいです。まれにですが。

これからの息子さんの可能性を信じて、もう少し考えてみて欲しいなって思いました。
私は、支障はありますが今の生活に不満はありません。
親を攻めたりもしません。

勝手なことをすいません。
あくまで、私の気持ちです。　
同じ年頃の子を持つ親としての正直な気持ちです。
気分を害されたらすいません。。。

良スレsage

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初めまして、
自分も撓尺骨癒合症なんですよ。右手だけだけど
今日たまたま自分のこの腕の事調べてみようと思って検索かけたら、
ここがヒットしたのでカキコしてみました。
自分は遺伝ではないんですが、
やっぱり子供とかにも遺伝するですかね？
自分に発症してしまった場合。

はじめまして＾＾
ようこそ〜＾＾
ここには遺伝の方も多いですね。。。
私は遺伝ではありません。
子供には遺伝しなかったです。

医学的にもはっきりはしていないけど、親族にいて、遺伝していくタイプと
私たちなんかみたいに、遺伝でないタイプがあるようですね。。

あくまで、ここのみんなの話を聞いて、ですが。

へぇ、そうなんですか。
昔、自分の母親からこの病気は神のいたずらだっていう話を
聞いた事があるんですけど、
やはりそれくらい珍しい病気なんですかね？

神のいたずら。。。あなたの事心配なされてのことだったのでしょうね＾＾
たしかに、多い障害じゃないでしょうね。
でも、ここには20人くらいは集まってきてたんじゃないかな？？
と思います。
全国で、20人って少ないけどこれからどんどん集まってくると思うよ。

なるほど＾＾
この病気の原因みたいなものは分かってないんですかね？？

20人はいないと思う。
ハンドルがないから同じ人が書き込んでても分からないしね。
ということで、ざっと数えてみた。

子持ち女性５名（らららさん、103さん、158さん、はやさん、のじままさん）
男性２名（1さん、184さん）
女性４名（ぷりんさん、81さん、94さん、自分）
（男性女性の区別は内容や文体から推測。
ダブってor性別間違えてカウントしてる可能性もあり）

こんにちは
いろいろとアドバイスをいただいて　ありがとうございます！！
手術の件ですが、私一人で決断するわけでもないので
なんともいいがたいですが、
私は、やはり　みなさんの言うように
息子がもう少し大きくなって
自分で判断が出来るようになるのを
待ちたいと思いました。
このハンデをいい方向に考えれるように
家族みんなでサポートしていこうと思います。


息子も遺伝ではないようです。
近親者にこの症状がある人はいないようです。
この病気以外は　発達が早いほうなので、染色体異常も
ないような・・・・（あくまで自己判断の範疇ですが・・）

でも　遺伝していくなら遺伝しないですむ解決策があるなら
その方法を知りたいですよね。
子供を産んで育てていく中で、この子にいろんな幸せを
もらいました。
それまでも、幸せだなっと思う瞬間はたくさんあったけど
そんなこと比べ物にならないくらい、
子供からもらった幸せは　かけがえの無いものです。
できることなら、この幸せを息子にも味わって欲しいです。

たとえ障害があったとしても　
それは全てが不幸ってことじゃ、ないですよね。

>>205
ｶﾞｯ

遺伝しない方法、、、ないでしょうね。
きっとこれからも、出来ないと思います。。
研究してる医者がすくないですもんね。。。

それでも、生きていくし、生きていくなら楽しくやっていきたい。
考え方次第ですね＾＾
子供に貰った幸せは計り知れないですね。
家のチビちゃんは生死を分ける病気になったこともあり、バカでも、見てくれが悪くたって、
生きていてくれるだけで、私も生きていけます。

遺伝って、大きな問題ですよね。。
きっと私はのじままさんの息子さんの将来のキモチが今分かります。。。
息子さんが子供を持つ時、直面するであろう問題。
私もこれから子供を産みます。。。遺伝したらどうしよう。。。
と考えてしまいます。　楽しく生きてます！！って言ってはいるものの
実際、子供には同じ思いはさせたくない、、ですね。

でも、障害があっても幸せ＾＾それに変りはありませんよね＾＾
きっと、息子さんもそうやって生きていくことを信じましょう＾＾

久しぶりに来てみました。相変わらずらららさんはじめ皆さんには
励まされることばかりです。

ちなみに１０３の昨年手術をした子供の
親です。うちも遺伝は確認できませんでした。近親者には該当するものが
いません。ただ子供の将来を考えると多少の不安はあります。
でもこればかりは誰にもわからないことだし気にしても仕方ないですね。

術後経過ですが、特にこれといってかわったことはなく････いいのか
悪いのかビミョウです。
とても気になっていた傷跡はところどころ目立たなく
なってきているところもあり少しはホッとしました。
目が慣れたせいもるかもしれませんが。
昨日は半袖のＴシャツを着て元気に遊びまわってました。
これからの季節は人目が気になります。また新しい悩みかも。。。

わあ＾＾おひさしぶりです＾＾
どうしてるかなって、気になっていました。

お子さんは元気にリハビリを頑張っているんですね＾＾
よかった〜
変ったことがない　というのは、可動域が変らないということかな？
まだ、リハビリの途中ですよね？
きっと、これからですよ＾＾

私もね〜半そでは嫌いです＞＜
肘の形が出ちゃうから。。。

お子さんって、男の子でしたよね？
お子さんが気にしていますか？傷跡。

子供は６歳の男の子です。

傷は気にしているのかいないのかよくわかりません。
今はまだ隠したりすることはないのですが･･･。
ただ、今後は半袖になる機会も増えまわりの誰かに何か
言われたりすることで気にするようになるのかが心配です。
隠せば隠すほど人の興味をそそるので。

可動域は術前よりは９０°位は広がりましたのでまずまずなのかもしれませんが、
これで満足という結果ではありません。
今年の夏にまた手術の予定がありますので次に期待かな〜？。。。
と、言っても期待できませんけどねぇ〜〜。

医師に出身大学をうまく聞きだす方法
「うちの親戚が日本大学の医学部に入りましてねえ　二浪もしましたけれど将来安泰ですわ」と自慢げに話す。
「ところで先生はどちらの大学のご出身で」ときいてみる。
相手のプライドを傷つけることなく出身大学を聞きだせる。

おひさしぶりです。
こんにちは。

え〜〜と、
ちょっと聞きたいのですが、
肘は痛みだったり　違和感なんかだったりがあるのでしょうか？

最近　息子が　
やたらと肘を触るんです。
腕組に似たような格好で、肘を触っているんですが、
ただの癖なのか・・・
なんなのか・・・

まだはっきりと言葉をしゃべれないので、
気になるんですが、

いてっ

とか言うんです。
（まだ、覚えて間もない言葉なので、＝痛いにはつながっていないかも・・・・）
痛みはないと聞いていたんですが・・・・
しきりに触るのでちょっと気になります。

>>219
普段は痛みなどは無自覚です。
ただ、例えば手のひらを上に向ける（おつりをもらうとか）動作の時、
健常な腕の場合は手首間接をくるっと回転させるだけで済みますが、
私たちは手首が回らない代替として肩と肘の間接使って何とか
やってますので、その結果健常な腕の人より肘関節を酷使してる
のではないかと思います。

といってものじままさんの息子さんはまだそんな酷使とかいう
年齢でもないですし、痛くてってことではないんじゃないかなと。
痛みがあるのであれば、それぐらいの年齢のお子さんなら泣いて
訴えると思うんですよね。
なのでただの癖のように思います。
もし違和感なのだとしたら、自分では頂戴の手をしているつもりが
できてない（きちんと受け取れない）ということに対してかなあ。
いずれも憶測にすぎませんが…

書きもれ。
普段は無自覚と書きましたが、痛い時もあります。
ダンボール箱のようなものを運ぶ
買い物袋を腕（肘）にかけて歩く
などの動作（腕の形）は、重さに関係なく肘に負担がかかって
後から痛くなることがあります。

私も、まだ痛みは感じないんじゃないかとおもいます＾＾
うちの子はぺらぺらしゃべるけど、痛いときには泣いて訴えます。

痛みが出てくるのはもう少し大きくなってからですね、きっと。
まだ、柔軟性がありますから、赤ちゃんは。
私自身は、今はいつでも痛いです＞＜
何もしていなくても、寝ているだけでも、いつも痛みと戦っています。。。

病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html

返答していただきまして、ありがとうございます。

ん〜〜〜。
やはり、二次的に痛むんですね。
さいきん、スーパーなどお買い物に行ったとき、
息子もカゴを持って歩いたりしているんですが、結構そういうのも
痛みの原因だったりするのかもしれないですね。
あまり重たくならないように気をつけてあげようと
思います。
　まあ、私の思い違いで、ただ単に癖なのかもしれないですしね＾＾
　みなさんの意見をもとに、しばらく様子をみていきます。

　でも、みなさんのお話を聞かせてもらえて、とっても助かりました。
きっとこのスレを知らなければ、病院巡りをして
納得のいく答えを持っている先生をさがしあるいていたことでしょう。

　でも、なにより当人の感想が一番信頼できますよね。
　
　　　　　　　　　　　これからも、いろいろ教えてくださいね。

手の外科病院一覧
http://hand.raindrop.jp/hospital.html

保守

ずいぶん書き込みがないから、きて見ましたー＾＾
皆さん、毎日暑いですが元気でしょうか？

半そでの季節になりましたね
この時期、おつりをもらう動作がちょっぴり欝

667 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:01:02 ID:eDWRRvmg
どこぞの阿呆が立てたマイティスレを、ここまで伸ばしてやったのは誰だと思ってんだ（｀ε´）


668 名前：鉄木真 ：2006/07/04(火) 23:28:16 ID:eDWRRvmg
このコテとも今日でお別れだ…

いったい、何人がこのコテが誰の名を借りたのか知っていたのかね？

知らねーか！

あはははは〜ｗ

そうですね。今日自分が写ったビデオを見たんですが、、、
やっぱ変な腕ですね。。。
あんなに変形が目立つとは、正直わかりませんでしたので、
他人がみたらあんな風に見えてるんだ・・
と、考えてちょっとだけ悲しくなったりして＞＜

おはようございます。まだここを見ている人はいるのでしょうか？
僕も同じ腕を持つ者です。僕は今まで同じ腕を持つ人に実際会ったことが　　
ありません。　もしかしてこの人も・・・と思うことがあっても「でも、
もしちがったら・・」と思いその人に聞くことはありませんでした。でも
　　
ここに来て初めて同じ腕を持つ人に会えた様な気がします。家族でこの腕は僕だけです。
ひい爺さんが僕と同じ腕だったそうです。残念ながらひい爺さんには会ったことはありません。　　
僕の家系ではまれにこの腕を持つ子供が生まれるようです。
僕の場合、ひじを腰のところで90度曲げ手を開いた状態で右手が垂直からほんの
　　
少し外に傾いた状態、左は内側に30度ほど傾いた状態で動きません。当然手の
ひらを返すには肩を使わないといけません。お釣りをもらう時には右手です。
僕は現在２４歳で痛みなどはありません。小さい頃に手術しています。（左ひじの部分）
手術を受けたのは４〜６歳くらいの頃だったと思います。その頃は何の手術をするのか
　　
分かっていませんでした（笑）物心ついて手術の内容を親に聞きました。内容は
骨を切って角度をつけて繋げるといった手術内容でした。橈骨と尺骨を切り
離す手術ではありません。おそらく手のひらを縦（垂直）に近づける手術だった
ようです。小さい頃、手術する前手がどのような状態だったかは覚えてません。
　　
手のひらが返せない以上、日常生活で不便に感じることが全くないわけでは
ありませんが、周りの人たちに気づかれることなく生活しています。
今まで友達にこの腕のことを言ったことはありません。手術の傷跡のことを
聞かれても「小さい頃に骨を折った」と言ってごまかしています。
　　　
僕は15〜16歳の頃、無謀にもギターを弾き始めました。「何か一曲簡単なものが
弾ければいいな」と思い、おじいちゃんに貰ったクラシックギターで練習してい
ました。たくさん練習しました。普通の人よりもギターを弾くには不利な腕だからと
毎日夢中で練習しました。練習していた曲を弾けたときにはすごく感動しました。
　　
すごく短く超簡単な曲だったけどものすごく嬉しかったです。
いぢわるな神様に「どうだッ！」と言ってやりました。
もうすぐギターを弾き始めて10年になります。
今ではピアノも少しは弾けますし、ドラムもやります。音楽が好きです。
　　
ギターを弾いているせいか左肩の関節が右肩よりも柔らかいです。
高校の体育の授業で柔道があったのですが、顧問の先生が僕に肩の関節技（？）
をかけて来たのですが、全然痛そうではない僕に不思議そうな顔をしていました。
　　
この腕で生まれてきたのは運が悪かったとしか言いようがありません。一時期は
親を恨みました。神様を恨みました。人が羨ましくてたまりませんでした。
でも今は、この腕に満足しています。母は僕の腕のことで泣いていたそうです。
その話は２歳年下のいとこに聞きました。母がその話をしたことはありません。
　　
僕をここまで育ててくれた両親には感謝しています。神様はこの足かせの代わりに
手先の器用さを与えてくれ、僕の辞書から「あきらめる」という言葉を削除してくれました。　　
これから医学が進み遺伝子操作で作った全く拒絶反応のない健常な腕を移植・・・
なんてことが出来る時代が来るかも知れません。これからの医療に期待大です。　　

これからも不便に感じることは多々あるだろうけど、自分のやり方で乗り切って
いきます。いつも人と違うやり方を強いられているせいか、考え方が独特だと言われます。　　
みなさんもそう言われません？　　
もしかしたら誰も思いつかないアイデア商品で大金持ちに・・・
なあんてね（笑）
いつか同じ腕を持つ人と実際に会って話がしてみたいです。
ここに来れて良かったです！
　　
それでは。
　　

>手のひらが返せない以上、日常生活で不便に感じることが全くないわけでは
ありませんが、周りの人たちに気づかれることなく生活しています

それはない。なんか違うなとは思ってるけど言わないだけ。
鏡の前で色んな動作をやってみると分かるよ。

ようこそ＾＾
また新しいお仲間がきて嬉しいです。

色々、大変でしたね。
私と年が近いですが、手術をなされているんですね・・・
私が診断を受けた頃は、まだ手術は一般的ではなかったと聞いていました。
医者にはしない方がいい。。と言われたんだよ　って母から聞かされていました。
でも、今のような手術ではないのですね。。。
20年以上前では今のように医学は進歩していなかったでしょうし。
　　

＜いつも人と違うやり方を強いられているせいか、考え方が独特だと言われます

それは言われたことはありません。人と違うやり方を強いられてる？？
ちょっとあたしにはよく分かりません・・・すいません。
あたしは強いられてるとは思っていませんよ＾＾

ギターが弾けるってすごいですね＾＾
あたしには厳しい角度です＞＜
でも、好きなことを諦めないでどんどん挑戦していくって、簡単そうで
障害があるものにとって難しかったりするから、素敵ですよ＾＾

これからも挑戦して行ってくださいね。

確かにわたしも、同じ障害を持った人と一度でいいので会ってみたいですね＾＾

初めまして。
自分の病名を検索してみたらここが出てきて、同じ苦しみを知っている人がいる
ということを知ってついうれしくなり、投稿させていただきました。
私は今高校３年で、先週部活を仮引退したばかりなんです。吹奏楽部に入って
いて、オーボエという楽器を吹いていました。私の場合は右手だけ癒合していて
箸や楽器を持つとき、顔を洗ったりするとき少し不便だったりします。
片手だけ癒合している人は珍しいと医者から言われ、片手でも少し不便な思いをしている
のだから、両手の人はどんなに大変な思いをしているのだろうと思いました・・・。
親戚にも友達にも似た症状を抱えている人がおらずよくわからないのですが、そんなに珍しい症状なのでしょうか？

突然の投稿と乱文すみませんでした。

>>234
このスレ（前の別板スレ時代も含めて）では今まで片手だけって人は
一人だけだったと思います。（ >108さんのお子さん）


ところでみなさん、どのあたりにお住まいですか？
（都道府県名までは結構です。地方だけで）
なんとなく、分布図っていうか、どんなかんじで仲間が存在してるのか
気になったものでｗ
ちなみに自分は中国地方です。

その１０８です。お友達の子供に片手だけの子がいます。
うちは幸い？左手だけでそれほど不自由さは感じていませんでしたし、
昨年の手術で少しは可動域が増えたし。

それについ先日二度目の手術しました。まだ術後まもなくてどのくらいまで
動かせるかはわかりませんけどね。

関東在住です。

あぼーん

自分は近畿地方です。

>>237はイタズラで貼られた死体画像なので見ないように。

うちも中国地区です

シュウさん

初めまして＾＾ここへたどり着いてくれて嬉しいです＾＾
確かに片手の方は少ないですね・・・
私も両手です。
両手であれ、片手であれ、同じ障害であるのは変わりはありません。
みんな、同じような悩みがあるので、仲良くしましょうね＾＾



108さん

お子さん二度目の手術ご苦労様でした＾＾
また、可動範囲が広がることを願っています。


わたしは関東です。

ワタシも関東です。

おおお！！！
ぷりんさん久しぶりです(？？？？？)
元気していますか？？

元気ですっ（＾▽＾）

手術を検討しているのですが、術後の痛みはどのくらい続くのでしょうか？
一年間くらいで引いてくるのでしょうか？リハビリはかなりつらいものになるのでしょうか？

どなたか分かる方がいましたら教えてください。

はじめまして　ようやくここをみつけました　関東在住のものです　子供が片手とう尺骨癒合症で手首が脱臼しており付いてる角度もずれているという状態です
6年前子供が1才のころに気付き、定期的に通院してます　一ケ所しか病院にいってないけれど他の病院にもいったほうがいいのでしょうか　手術をするしないが
続き来春手術する可能性が高くなりました　手術したことにより腕の発育が変になったりしないのでしょうか　手術された方いかがですか？
両手の長さが違ったりとか　

>>244-245
ここは大人になって（or自分の判断で）手術した人がいないから、術後経過とか
痛みとか詳しいことは無理かも。

ある習い事をしていますが、手のひらが上にかえせないことで
どうやっても無理な部分があることから限界を感じ始めてます。
習う前から分かってはいたことだけど、今ちょっと軽く欝 orz

習い事について詳しくはかけませんが。
例えば茶道で茶器を手のひらの上で回す時。
他の間接を使って無理やり手のひらを上に向けることはできますが
やっぱり見た目的に美しくない。
あるいは指が極端に短い人がピアノを弾く時、１オクターブ以上離れた鍵盤を
片手で一度に弾けませんよね。
そういう譜のでてこない曲を選んで弾くこともできますが、課題曲となると
その曲は嫌だなんていえない。どうやっても弾けないものは弾けない。
そんな類の限界です。

今までは仕方ないなってあまり気にしてませんでしたが、今回は
珍しく落ち込んでます。はぁ…。

愚痴スマソ。

もりあすさん
初めまして＾＾　ここにたどり着いてくれてありがとうございます！！
これからも、よろしくです。

246さんの言うように、ここに居る人（障害を持った本人）はみんな成人していると思いますが、
手術している方はほぼ居ないかと思います。
でも、ここの掲示板にたどり着いてくれてから、お子さんの手術に踏み切った
方もいますよ＾＾

なんで、手術の状況とかは分かっても、将来的な事は分からないでしょうね。
私達のように、手術をしなければ・・・の例なら沢山居ますが・・・
私自身も、これからの自分の障害の将来が分からず心配ですよ。

手術も賛否評論ですが、頑張ってください！！

247さん

私も、子供の頃色々な習い事をしていましたが出来ないことありましたね〜〜
バレーボールの時、レシーブの組み手が出来なくって、かなり落ち込みましたよ・・・

でも、なんとかこなしていたな〜。
今と違って、子供の頃はだいぶ肘にも柔軟性があったのかもｗｗｗ
可動範囲もあったし。

大人になって、習い事はやっていないけど今は出来ないことが多いんだろうな〜〜
って感じます！！

何を習っているのかは分かりませんが、肘が悲鳴をあげない程度に
頑張ってくださいね＾＾

>>249
ありがとうございます。

私も体育の時間に落ち込むこと多かったです。
第一関門はやっぱラジオ体操の肩の運動（大きな栗の木の下で　みたいな動作)ですかねw
鉄棒を逆手に持てないから逆上がりもできなかった。(腕の力不足もあるかも）

バレーボール、これもまたプチ欝な競技ですね。
レシーブはお祈りみたいに手を組んだのを伸ばす形で受けてました。
（一人だけあざができる所が違うww）
レシーブより問題なのがサーブ。
上から打つためのボールあげができない、下から打つにも難しい、
なのでたいがいあさっての方向に飛んでいくw

はじめまして　２ｃｈにこのような掲示板があるとは思ってはいませんでした
また自分と同じように手のひらを上に向けられない方達がいるとは思っても
みませんでした
同じような方達がいるというだけで何故かほっとするというか苦しんでいるのは自分だけでは
ないんだな〜と思っています　自分はなんとか普通に働いています　骨がおかしいのは排卵誘発剤を
服用してその副作用が原因と亡くなった母に聞いたことがあります（母は看護士でした）
　だけどこの掲示板を見てるといまだに小さなお子さんや若い方が苦しんでるのを見て複雑な
気持ちになりますね　

みなさんの話しがきけて、うれしいです。うちの子もバレーボールをした時は、
左手だけわるいんでサーブは右手で上に上げ右手で打ってました。
教えられたわけではないけど、自分でやりやすいようにしてしまうんですね。
強いですよね。心配してるのは親だけですね。
ピアノは今のところ普通にひいてます。

251さん　

初めまして＾＾
ここは、結構いい掲示板ですよ＾＾って言うのも変かな？
みんな、ここで始めて同じ障害を持つものに出逢って、みんな
心から安心していると思います。

251さんはおいくつ位でしょうか？
お母様がお亡くなりとの事なんで、私よりもずっとうえでしょうか？？

障害の原因が排卵誘発剤・・・始めて聞きました！！
とっても、興味深いですね。
ここの人はみんな、原因を親から聞いたことありますか？？
たぶん、みんな原因不明、遺伝かも不明・・・って方が多いと思います。

これが原因じゃないか・・・という話は初めてじゃないでしょうか？
なんで、今とってもびっくりしています！！！

何人もの医者に見てもらったけど、そのような説は聞いたことがありませんでしたので・・・
近いうち母に聞いてみよう！！

>>252-253
うちの母親(私は母親から遺伝）いわく

「祖母が母を妊娠中に釜(昔土間とかにあったご飯炊く大きな釜）を割ったから」

意味不明ww
なんでも昔から妊娠中に釜が割れるとよくないというジンクスみたいなのがあるらしく、
祖父と喧嘩したか何かで頭に血が上った祖母（当時母を妊娠中）が腹いせに釜を
割ってしまったとかで、そのバチがあたったんだとな。
母がこの障害を持って生まれたことが分かった時、祖母は「私があの時釜を割った
ばかりに…すまない」と謝ったらしい。

「それなら全国何百人いる同じ障害の人はみんな母親が釜を割ったからなのか」
と突っ込むも
「よそはしらんけど、うちは釜のせい」
母の真剣な顔をよそに私は大爆笑ww

昔からのジンクスに関しては否定しないけど、この件だけはいくらなんでも
こじつけのような希ガスw

>>253
はじめまして　自分は30代です　結構年ですよ　排卵誘発剤ですが種類はあるみたいです
単純に生理不順の女性が服用する薬とか　詳細は自分もいまだわからないのですが
今度父や親戚にも聞いてみますね　ちなみに弟がいますが生まれつき癲癇持ちです
実際その薬が原因で自分たちが障害を持って生まれてきたのかは判断できないですね　
ちょっと話違いますが昔「サリドマイド」という薬の副作用で子供が手に障害を
もって生まれるという問題がありましたよね
現在社会において現在も自分より若い方や幼い方が私と似たような苦しみを
背負っているのをこのスレでみると非常に悲しいのですが原因はやはり薬害ではなく
遺伝なのかな〜と思ってしまいます
ただ自分の親戚には障害を持ってる人間が居たという話は聞いたことはなくて・・・　

＞＞254
釜を割ったからｗｗｗ
ナイス！！！
昔の人って、突拍子もないこと言いますよねｗｗ


＜＜255
30代ですか＾＾そんなに上じゃなかったですね。
ここのスレで見る限りは、遺伝が多いのかな〜〜って思いましたね。
ここに来るまでは、遺伝はしないと聞いていたし、わたしも遺伝ではなさそうだし。
でも、親・兄弟の遺伝が多いですね。
これから、子供を産むのにちょっと心配です＞＜

悲しい・・なんて言わないで下さい＾＾
みんな、障害を背負って大変な思いはしているけど明るく元気に生きているんじゃないでしょうか？
少なくとも・・私はそうですよ＾＾
悲しいなんて思ってないです！！
むしろ、ここで皆さんに出会えたこととっても嬉しく、幸せに思っています。
いつまでも、ここで繋がっていたいなって＾＾

>>256　らららさん
障害者が明るく元気って困るんだよ
早く死んでくれないと
あなた早く死ねば親御さんも次の子供産めるんじゃない？
次は普通の人間の子供をね

ご無沙汰しています。久々に来てみたら沢山のレスがあってびっくりしました。
実は私、先月の１５日に手術をしたんです。中学の頃、父にどうする？と聞かれてから
３年もかかりましたが、部活仮引退を機に手術に踏み切りました。
私の手術は（撓骨だったか尺骨だったかは忘れたのですが）骨を切り、捻って
鉄のプレートを入れて固定、という比較的簡単（？）な手術でした。手首の向きを
変えた感じですね。３ヶ月は楽器を持たないように、腕立てなども
しないようにと言われていますが、それを除けば字もかけるし軽いものも持てるし
普段はそんなに痛みがないので怪我をしているのをつい忘れてしまうこともありますが・・・（笑）
それでも偶に手首や肘が痛むこともありますが、骨がくっつけばそれもそのうちなくなるでしょう
と言われています。

らららさん
うちは遺伝でもないし、妊娠中も何もなく、出産時も何もなかったよ
原因はなんなんだろう　
シュウさん
手術成功（でいいよね）おめでとう
早く部活に復帰できるよう大変だろうけどがんばってくださいね

シュウさん
お久しぶりですね＾＾手術に踏み切っていたんですね。お疲れ様でした。
結果も上々なようで、安心しました。
今18ですか？
そのくらい大きくなってからの手術もいい結果になるんですね＾＾
なんか、ここで手術しますって、子はみんなちびっ子だったから。
これからの経過をまたみんなに教えてくださいね＾＾

手首の向きを変えたというのは、手のひらが上向きってことですか？
ゴメンナサイ・・・なんか理解不足・・・


もりあすさん
そうですか、私も遺伝ではなさそうなんで、原因が知りたいですね^^
私も、子供には遺伝しなかったし。
まあ、まだ一人しか産んでないから、これから産む時は分からないけど。

そうだ！！
前にも数名には聞いたんだけど、大分新しい人も来てるんで・・・
もう一度聞かせてください＾＾

皆さんは障害者手帳は持ってますか？
何級ですか？

嫌な人は気にしないで下さいね。
教えてもいいよって方だけ教えてください！！

らららさん
私は今17です。そうですね・・・今までのレスを読む限りみんな小学生以下の
年齢の方ばかりのようですからね。
私はもともと肘の関節が上に向いているのに対して手のひらは下を向いていたんです。
それを肘の向きはそのままに手のひらを内側に向くようにしたんです。約９０度
位向きを変えました。すいませんわかり辛くて；

障害者手帳は持っていません。そもそもこの病気で障害者扱いされるとは
思っていなかったので（笑）

らららさん
こんにちは　自分も障害者手帳は持っていません　考えたこともなかったです
母親からは軽度の障害だから必要ないと言われて育ちました　
恐らく看護士だった母親はなんか変な意地みたいのがあってあえて申請しなかった
のでしょう
今考えれば手帳があればあったでいつか何かに利用できたかなと思ったり
します

ところでこの障害で腕を手術できる人がいるなんて色々な症状の方達が
いるんですね
自分は幼いころから手術は不可能と聞いていたもんで驚いています

私も手帳を持つことは考えていなかったし、シュウさんと同じく障害者になるというのは考えても居なかったですね＾＾
でも、実際は取れたので、ああ、立派な障害者なんだな〜〜と実感。
ここの人がどれだけ、手帳を持っているのか、そしてどの級までの申請なのか・・・
って気になっています＾＾
手帳はあった方が何かと便利ですし。

わたしも、子供の頃から　手術は出来ないと（しない方がいい）といわれていましたよ！！

らららさん
こんにちは　このスレに来る方はとう尺骨癒合症と言っても症状が色々な
程度の方がいるみたいですね　私以外の方達に会ってみたいです
私は手のひらが上に返せない以外は支障ないです
筋肉の付き方が違う為、腕を見ると肘から下は健常者よりは異様に細い
ですがパッと見は普通です　

またどのくらいの障害の程度から障害者手帳を申請できるのか自分も知りたい
です　

うちの子は障害者手帳はもらえませんでした。軽度ということで。
片手だし利き手でもないし日常生活に支障がないなどということで。
逆に障害者手帳をもらえたほうが、経済的には、よかったんですけどね。
今では定期検診は医療費がかかってしまいますね。
なので手術のみ育成医療を申請しようと思ってます。
これも18才までですけど。
もし病院にかかっていれば主治医に相談すれば自分は障害者手帳がもらえるかどうか
わかるとおもいますよ。
うちは先生にまず申請しても無理でしょうといわれ、信じられず実際福祉課に
相談にいったらやはり申請してももらえないという回答でした。

255さん
こんばんわ＾＾たしかに、皆さんに会ってみたいですね。みんな同じ障害なんですもんね！！
これまでのあたし達には考えられない！ミラクル！ですよ。
わたしも、普通ですね見た目は。障害の程度は、医者によっても全然見立てが違うようですね。


もりあすさん
こんばんわ。手帳だめでしたか・・片手だと確かに厳しいかもしれませんね。
手帳があったほふが、経済的には助かる。。これ本当です。
でも、私は大人なので手帳があっても医療費はかかります。2級以上なら○障が発行されるのかな？？
あたしはそのかわりに、月にいくらか手当てが出るのでそれを医療費に回します。

ちなみに私は四級を頂いています。先生の見立てははじめ五級か六級でしたが、それでは折角申請する意味が無いといって、頑張って四級を申請します！とやってくれました。
やっぱり、医者にもよるんでしょうね。

こんにちわ！！お久しぶりです。なんだかとってもにぎやかになってきましたね＾＾
昨日、息子の定期健診に行って来ました。かなり詳しいことを聞けたので、
有意義な検診でした。
　今後の対応として3個の方法がある・・・・ということです。
　　�@おそらくシュウさんの術式と同じかと思われるんですが、
　　　（違っていたらごめんなさい＞＜）
　　　手のひらの方向を下向きから上向きに変える。
　　　利き手以外の手のひらの向きを変えることで、お茶碗を持ったり
　　　おつりをもらったり出来るようにする・・・ということらしいです。
　　�A橈骨と尺骨を切り離して他の部位から血管つきの肉片？を持ってきて
　　　間に挟み，再癒合を防ぎ、本来の手の動きに少しでも近づけるように
　　　する。
　　�Bなにもしない。
と、いうことでした。
今回診て頂いた先生は、後天性先天性問わずかなりの症例を診て来て、手術もされてきたそうで、
独自の見解をお持ちで、
今は、�Aの方法が多いらしいですが、この方法が
うまくいくパターンとそうでないパターンがあるそうです。
うまくいくかいかないかの分岐点は橈骨と尺骨の癒合の場所によるそうです。
親指側の骨の後ろで小指側の骨が癒合している場合はあまりよろしくない
結果になることが多い・・・といわれました。
よろしくない結果とは、思ったよりも手のひらの返りがよくないということらしい
です。今よりは良くなるけど、前で癒合している場合よりはよくないということ
かな？と私は解釈したのですが・・・・。ちょっと専門的な語句が多くて、
多少の思い違い等をしているかもしれません＞＜
うちのこの場合は後ろに癒合しているので、先生も難色気味でした。まだ、ちいさいので
何年か様子を見てあまりにも不便そうなら手術を考えよう、それまでは、よく気をつけて
観察していきましょう。と、言われました。それと、肩の関節もすこし
ゆるいので脱臼などしやすいかもしれないので、気おつけてください。とも
言われました。ただ、そのほうが、手首が動かない分、肩の関節で調節しやすいかも
しれんねｗとも言われましたよ。
　
今までの病院ではただ単に手術をしよう！！とばかり言われてきたので、なんだか
選択肢が増えたような気もしてきて、ちょっと気持ちが楽になってきました。
手術を本人の意思に任せようと夫婦で決めたものの、
判断が出来るようになってからでは遅いのではないか・・・なども少しは
考えてしまっていました。

息子の主治医をこの先生にお願いしようと思いました。

＞＞261
うちの子は４級です。
が・・・・メリットがほとんどないです；；
これからでてくるのかな〜〜。手当てもないし・・・。
市によって随分と対応が違うんですね。なんか難解。

のじままさん
そうですね・・・私の行った手術は�@の方法ですね。

先日術後の定期検診に行って、初めて手術後の状態を見ました。
流石に一ヶ月では骨は繋がらないんですね・・・。私が切ったのは恐らく撓骨
の方で、１０センチ程の棒状の鉄を、切った骨にボルトで固定している状態
でした。
骨折なんてしたことがないので、どれくらいで骨が繋がるのか検討もつきません（笑）
でも、もう楽器も持ってよいと言われたので部活に励みながら気長に待ちたいと
思っています。
前から思っていたんですが、後天性の撓尺骨癒合症って、骨折とかが原因なんですかね？

>>269
後天性は骨折を含めて外因的なものでしょうね。

私もこの障害をもっています。３０歳男です。
かなり嫌ですね。これが原因でいじめられたし自信ももっていません。
他の普通の人とは違うんだと子供のころから深く心に刻んでいます。
日常生活で不便なのはお釣りの受け渡しですね。
方から曲げるようにフォローしてます。
置いてくれるのが一番いいのですがね。
子供作るつもりはありませんし、そうならないようにしています。
まあ運が悪かったと思って生きてます。
正常に生まれてきたらもうちょっとちがった人生になると思いますけどね。

ご無沙汰してます〜〜。
このところ、右半身（腕と足）に痺れや、痛み、だるさがひどくて、なかなかPCひらけませんでした。
神経症状が出てきているようです＞＜
ぜんしん、痛いです〜〜〜
皆さんは平気ですか？？
今日作業療法士の方にみてもらったけど、けっこうひどいですね・・・
こりもはんぱ無いですね・・・って太鼓判！！

ああ！！！！この痛みから解放されたいよ〜〜〜

って、ぐっちってすいません。

�@の場合手術代はどれぐらいしますか？

手術は国立病院とかでしてもらったほうが無難でしょうか？
それと手術前に戻すのと戻さないのとでは治療費もちがってくるのでしょうか？

らららさん。大丈夫ですか？やっぱりなにかと痛みなどが出てくるんですね。
季節的なものもあるんでしょうか・・。

がんばってくださいね・・・・


こんなことしかいえない自分が情けないです。
側にいても何も出来ないこともつらいですね。
愚痴ぐらいで少しでも気分が晴れるならいくらでも聞きます！！
　


＞273
私はまだ金額までは聞いていません。
手術するにしても、まだ4〜５年先なので・・・。
育成医療の対象にはなりますよね。その時期をはずれると、どうなんでしょうか・・。
障害手帳を申請すると手術手当てみたいなものがでるのでは？
参考にならなくて・・ごめんなさい。

＞274
手術は自分で信頼できると思った先生にしていただけるのがいいのでは？
どんなに名医の先生でも信頼関係が築けないと、ちょっとしたことで不安に
なったりしませんか？技術的には地方も都市も国内も国外も大差ないと聞き
ました。私は、手の外科という学会の先生に主治医になっていただいてます。
参考程度に調べられてもいいかもしれませんね。会員の先生が全国各地にいらっしゃると
思いますよ。
・・・・手術前に戻すのと戻さないのとでは治療費もちがってくるのでしょうか？
ええええっと、知識不足ですみません。手術前に戻すのと戻さないということがあるんですね。
もしよかったら、今後の為にも詳細を教えてください。

>ALL
よけいなお世話ですがせっかくの良スレなんで出来るだけsageたほうが…
E-mail欄にsageと打ち込んで書き込むだけです。

＞271
こんばんは　昔いじめにあったとのことですがさぞかし辛かったでしょうね
自分もよくからかわれたものです　自分は30代後半ですが独身です
いままで交際した彼女はほぼこの障害を伝え理解してくれてましたが
結婚までいきませんでした（苦笑）
うまくいかなかったのは別な理由ですね
実際結婚はしたいし子供は大好きなんで欲しいです
ただ子供に障害がでるのではないかと思えて怖いですね
正直自分も自信はもてませんがなんとか生活してます
仕事なんか何回も転職してますよ　

271さん　
辛い経験をしたんですね。きっと、ここのみんなは少なからずお気持ちを察してくれてるとおもいますよ＾＾
でも、運が悪かったなんていわないで下さい。
みんな、頑張ってますから＾＾
でも、健常であれば違った人生・・・あったと思いますね。
子供への遺伝も心配なところですね・・・
わたしは大丈夫でしたが、次の子はどうなるかは分かりませんし・・・
それでも、まだ子供は欲しい・・・ってのは勝手なのかな？？って少し悩んだりはしますね＞＜

らららさんへ

質問です
体の痺れや痛みがあるとのことですが、それはやはり腕が
原因なのですか？それともお仕事の関係からくる現象なのですか？
自分は腕に関連する筋肉痛などはあまり経験はないのですが
それはどんな時に起こるのか差し支えなければ教えて下さい？

最近このスレあんまり盛り上がりませんね〜
自分は自分と同じような境遇の方達が居てそれぞれがんばって生きて
いるということを知ってなんか安心感みたいな感情を覚えたのですが・・・
皆どうしてるのかな？

書き込んでないでないですが、よんでま〜〜す。
いつもいろんな人の現状なんかを読んではいつか
ちびごんも同じ悩みを持つのかと　鬼が笑うようなことを考えています。
みなさんのように　必ず強く育って欲しいですね。

のじままさんへ
初めまして、お子さんはまだ幼いのでしょうか？
自分の思ったこと、経験したことを書きますね

最初は強くなんかないはずです・・・本人は誰よりも弱くて傷つきまくっていますよ
ある程度慣れてはきますが性格も少し内向的になってしまいます
僕は子供の時そうでした　手術も失敗する可能性高いとのことだったし
悩んでも本人一人じゃとても解決できないことですし、理解者が少ないから

僕の両親は厳しくて私を普通の健常者として育ててくれましたが、
厳しいだけの育て方じゃ本人は疲れてしまって逆に消極的な人間に
なってしまう可能性もあります
あきらめ癖、負け癖、逃げ癖がついてしまうのです
だって趣味も遊びも仕事もやりたい事ができないのですから
またできる事の選択肢も少ないですし

だんだん本人も次第にそのような事をなんとなくわかってきますが
社会にでて働きだすまでこの腕がどんな時にどのように支障があるのか
それが自分にとってどの位マイナスなのか本当に理解できません　

健常者が思考することなく自然に（当たり前に、簡単に）行えることが
自分ができないということがどういう事かを心底理解できないのです
ですからお父さん、お母さんが予測できることとその対策をいちいち
教えてあげてください　または自分で考えるよう仕向けてしまうのです

お父さん、お母さんも健常者の場合はお子さんが何に悩んでいるか
理解できないかもしれません
私の母は看護士でしたがどんな事に支障があるかわからなかったようです
ですからお子さんと何度も話し合い、臨機応変にアドバイスしてあげて下さい
お子さんもものごころついた頃は煙たがるかもしれません
けど何度でも話をして下さい
そしてできることは可能な限り何でもやらせて下さい
そしてお子さんに何でもいいので自信をつけてあげて下さい
自信がついたら自分から動きだすようになります

のじままさんには大きなお世話かも知れません
自分の考えは偏屈で少々過保護気味に見えるかもしれません
甘いかもしれませんがその方が生きてく上で失敗が少ないと思われます

自分は３０代後半ですが非常にくやしい思いをしてきたので
これからの若い方には明るく生きてほしいと思ったんです
長くなってすみません

そうですね〜皆さんのレスを見ていても私みたいな症状の人はいないんだ・・・
って、ちょっと落ち込んでいます・・・

肘の痛みは前からありましたが、一年半前くらいから肩こりが出てきました。
今まではこりとは無縁でした。
次第に、首も背中も痛くなってきて、今じゃ相当のものです。

どんな時に・・・って言うのは、常にですね。もう、24時間365日。
一番辛いのは寝る時やじっとしている時。痛すぎて、吐いたりします。
以外に、夢中で動いてる時（洗濯したり、掃除したり、遊んでたり）する時は、
あんまり辛くありませんね。
リラックスの体勢になると、痛さのピークです。

ここ数ヶ月は右半身の痺れ（重たい？ちょっと表現しずらい症状）が出てきて
後頭部がモワッとしたり、吐き気もしょっちゅうです。この症状に関しては、原因がわかっていません。
たぶん、右手を無理して酷使しているから、神経が悲鳴をあげているのかも知れませんが、後頭部の症状もあるんで、一度MRIの予定です。
きっと、何ともないんでしょうが心配なんで・・・
今は、痛み止め・痺れ止め・安定剤を服用しながら、騙し騙しなんとかやっています。
本当に、いきなり辛くなってきました。一年半前はなんてことなかったのに。

こないだ、握力を測ったら右7　左13でした。
たしかに、最近右手で携帯などを落とすことが多い・・・
何なんでしょうか･･･とても、不安な日々を送っています。

なんて、暗くなってしまって・・・ゴメンナサイ！！

たしかに、最近皆さん集まらないですね。
寂しいです。わたし、ここ大好きです＾＾

>>283
らららさん
こんばんは　本当に辛そうですが大丈夫ですか？
返信有難うございます
らららさんの場合は結構症状が深刻ですね？
自分は両腕が９０度しか返せないだけで比較的軽度の
障害のようです　肘や肩を自然に動かして９０度まで
返してますがらららさんのような症状はないです
自分もデスクワークしてるとたまに首や背中がこってきます
姿勢に問題があって、これは腕のせいではないと思ってます
理由は十分に睡眠とると改善されているからです

らららさんは握力落ちてきてるようですがやはり
一度きちんと診てもらってください
素人考えですが頚椎ヘルニア系の疑いがありますよね？
原因がはっきりわかれば気分も良くなり症状も改善
されると思いますよ　
辛いでしょうがなんとかがんばってください
応援しています

らららさん

それはもう腕が原因ではないように思います。

最近、ひどく頭をぶつけたり、追突事故をしたことはありませんか？
前に自分がむちうちをやった時の症状と似ているように思います。

また、上記のような外傷的要因以外にも、脳内で出血などの異変が
起きてたりすると同様の症状がでることがあります。

脅すようなことを書いてしまいましたが、半身の痺れというのはそれほど
危ないものなんです。
なるべく早めに脳のMRIをとってもらって下さい。

ご心配ありがとうございます。
頚椎の方はレントゲンを採りましたが、これといった問題はなかったんです。
ストレートネックなのが分かったくらいかな。

追突事故しましたね。ちょうど去年の10月あたりかな・・・
忘れてた！！
でも、私からぶつかったし、ほんとコツンという程度だったので・・・
それが原因になるとは思えませんでした。
頭をぶつけた覚えはたぶんないですね。

みなさんが言うように、早く医者に行って調べてもらいます。
きっと、脳は無事だとは思いますがそれならそれで安堵ですからね＾＾

らららさん。
検査しに行ってくださいね。とても心配です。
個人的にとても前向きならららさんが私の励みになってます。
そんならららさんの体調はとても心配です。
早く　体調が改善される日が来るといいですね。

＞255さん
とても参考になるお言葉・・ありがとうございました。
　
あ！！ちびごんが起きてしまったのでまた明日書き込みますね＞＜
　途中でごめんなさ〜〜い。

>255さん
つづき書き込みます。
ちびごんはまだ２歳になったばかりです。
今は物をこぼしても問題はない時期ですが、これからいろいろと差がでてくるんでしょうね
幼稚園選びも、障害に対してどのような見解を示しているかがポイントになることと
思います。
幼稚園側から、障害があるからとカゴの中に入れてしまわれるのも困るし、
かといって、出来ないことに腹を立てられても困るし。
出来る範囲でのびのびと成長を促してくれるような先生に出会えるといいんですが、

255さんの言うように最初のうちはこちらからある程度は手を差し伸べてやらないと
孤独と感じてしまうことがあるかもしれませんね。いずれは、一人で判断していくように
なるのでしょうが、出来る限りポジティブな考え方が出来るようにサポートして
あげようと心がけています。
何か一つでも自信の持てる得意分野を見つけてあげたいというのも　よくわかります。
今は、とにかく足が強いので走ったりボールを蹴ったりすることが楽しくて仕方の
ないようです。一日のうちなるべくは外で自由に走れる状況を作ってあげています。
しかし、いつかは必ず壁に突き当たるでしょう。これは障害者とか関係なく人それぞれの形で
必ずあるものだから、その時一緒に泣いたり悩んだりできる親子関係を作れると
いいなぁと思っています。健常者より壁はきっと多いことでしょう。
私自身厳しい父にしつけられ、かなり卑屈な部分も持ち合わせています。
しかし、その卑屈な自分も自分の一部としてありのままの自分を受け入れてくれる
主人や友人に出会うことができ、最近やっと、自分はこのままでもいいんだと
感じることが出来るようになりました。そう思うからこそ、いい友人を早くに
見つけることができ、人間関係を大切に出来る環境を整えていけるといいんですが。
親があまり出しゃばるのもね；；なにかと難しいですね。

私のお気に入りの言葉があるんです。
育児書に書いてあったんですが、私は神様なんて信じていませんが、
平和の祈りという本の一説です。

神様。私に変えられないものは受け入れる穏やかさを、変えられるものは変える勇気を
そしてその二つを見分ける知恵を、お与えください。

まさにそうだな〜といつも思っています。

こんな私ですが、これから出てくるであろういろんな問題をちびごんが
自分から話が出来るようになるまで相談に乗ってください。
私からは見えないことがもしかしたら同じ障害をもったみなさんからは
見えることもあるかもしれません。
そして、いつの日かちびごん本人が相談をする日が来るかもしれません。
そのときはどうぞよろしくお願いします。

なんだか人生相談のようになってしまいました；；
読み苦しかったらごめんなさいね。気に触るようなことがあれば適当にスルー
してくださいね。

>>288
のじままさんへ
先日書き込みした件では逆にのじままさんの不安をあおって
しまったかもしれませんね？
そんなつもりはないのでごめんなさい
また相談は私がわかる範囲でいつでも受けますので安心して下さいね

まだお子さんが２歳ということでこれからが悩みどころですね？
しかし幼稚園や保育所は身障者についてその程度にもよりますが普通に
生活できれば入学はまず問題ないと思いますよ
自分の時は父親の転勤で２回幼稚園を変更してますが問題なかったですね
ま〜３０年近く前なので正確には覚えてないですが・・・
母親が入園時に先生に説明をしていたようです

また小中高も普通に卒業しています　
いずれも母親が学校側に入学時に話を学校側にしています
話の内容は「こんなことができない」等の内容だと思われます
例えば頂戴ができないので体育は球技や鉄棒ができないとか・・・
それ以外は大きな問題はありませんので普通に学校生活を過ごせます
それにもっとつらい障害もった同級生も居ましたし・・・

のじままさんのお子さんの場合まだまだ先の話ですので
ゆっくりじっくり考えて育ててあげて下さい

自分の場合、前にもカキコしてますがこのような腕の障害は
自分位の年代の人間ばかりの特有の症状で、原因は薬の副作用だと
思い込んでいたものですからこのスレを発見した時は本当に
ショックでした。
苦しんだり悩んだりしてる方々がこんなにたくさん居て、
しかも自分より若い方ばかり・・・・・
医学的にも過去のものだと勝手に思ってましたから・・・・・
むしろ医学的にいまだ解決されていないなんて腹がたちました

平和の祈りという本の言葉、素敵ですね
今回もまた思いっきり私情まるだしでレスしてしまいましたが（苦笑）
やさしくて、あったかい気持ちをもったお子さんに育つといいですね？
心配は尽きないと思いますががんばってください。
応援しています

はじめまして。今日、とう尺骨癒合症で検索してここにたどり着きました。
同じ障害を持ってる人が居て相談できるなんてすばらしいです。
６０年生きてきて同じ障害の人に会ったこともありませんでしたし、
恥ずかしながら、今日はじめてこの病名を知ったしだいです。
私の場合は両手で、親が初めて気がついたのは小学校に入ったときでした。
手術しても直る可能性は少ないとのことで、結局手術はしませんでした。
今まで嫌な思いをしたり、落ち込んだりしたこともありますが、
何とかごまかしながら前向きに生きてきたような気がします。
子供が二人いますが遺伝もありません。
パソコンあまり得意じゃないですが、今後ともよろしく。

>>290
はじめまして。
６０代の方なんですね。
私は３０代です。ちなみに母（５０後半）も同じ障害です。
私もこの病名を知ったのは割と最近、去年だったか一昨年だったか…
今後ともよろしくお願いしますね。

初めまして＾＾
60歳の方ですね＾＾
年配（失礼だったらゴメンナサイ）の方の登場嬉しいですね！！
皆さんもそう思いませんか？！
これからも、どんどん参加してくださいね＾＾

のじままさん
ご心配ありがとう。ちびごんは元気そうですね＾＾2歳になったんですね。
今は走れるようになって、追いかけるのも大変ですね。
うちの子も三歳ですが、走るのが得意で・・・もう追いつきません＞＜
まだ、2歳。これから沢山の問題が出てきますよね。
幼稚園問題も、何も問題はないと思います。
みんな、普通に通っていたのでは？
確かに出来ないこともあったけど、小さいながら自分なりに出来る方法を
考え出すハズです。それが大事だと思います。
わたしは本当に障害のことを親に言われた覚えが無いですよ。
手を差し伸べてもらうこともあまり無かったかな。
だから、自分でしっかり考え、行動し前向きに居られたんだとおもいます。
だからと言って、親には恨みも憎しみもないですよ。
障害があるから・・・って育ててもらわなくて良かったと思います。

人それぞれ考えはあるでしょうけど、わたしはこれでよかったな＾＾
もじままさんには、のじままさんの子育てがあると思いますが、あまり障害のことは
考えずいくのがいいと思います＾＾
わたしはそれがちびごんにとって、プラスの方向にいくと願っています。

お互い怪獣を育てている者同士頑張りましょう！！
健常な子でも、障害があっても、同じ怪獣ですから！！
壁にぶつかりながら、のんびりやっていきましょう＾＾

最近、ずいぶんと人が集まってきましたね＾＾
なんだか妙にうれしいです。
＞＞ｋｏｚｏさん
ちょっと年配の方の意見。ぜひいろいろ伺いたいです。お暇な時は、いろんな
相談にのってくださいね。
＞＞らららさん
ちびごんの幼稚園問題の相談にのっていただいてありがとうございます。
幼稚園に入園するまであと一年半あるのでゆっくり考えていこうと思います。
同級生の姪っ子は生まれつき片手の指がなかったそうですが、今では（小学生）
鉄棒を脇に挟んで回れるそうです。そのこのやる気でどうにでもなるものなのかも
しれないですね。案ずるより産むが易し。なのかもしれないですね＾＾

さあ！！今日も怪獣育て、がんばりましょう！！

>>289 255さん
いろいろご心配していただき・・・ありがとうございます。
基本的にはポジティブな性格なんですが、
たまにネガティブになったりします。
しかし、基本は基本。
悩んだりもしますが結局は「なるようになる！」
と割り切ったりもしています。しかし、その割り切る瞬間は
いろんな人と関った結果、何かの瞬間に
出来るものなのでしょうね。

今回は255さんやらららさんに励ましていただいた時に
割り切れたように思います。

　　なんだか大きくなったちびゴンと話しているような・・・
　　そんな感覚です。

　本当にありがとうございました。
　　これからも、ちょくちょく遊びに来てもいいですか。

>>294
のじままさん
何をあらたまって　私のほうがこのスレでは新入りですよ（笑）
遠慮も何もいらないのでは？

最近色々な方が（私含む）このスレに遊びに来てる
ようなので色々な意見を聞けると思います
心配ごとや悩みごとはバンバン聞いてみたらどうですか？
みんな同じ問題抱えている方ばかりですし可笑しな人も
ここにはいないですし　むしろいい人ばかりですよね？
そのうちだんだんちびごんものじままさんも慣れる
というか強くなってくと思いますよ

お母さんだから考えこむ時もあるかも知れませんが
そんな時は此処にくれば多分解消されると思います
がんばって下さい

らららさん
障害のことを両親に言われたことがないと言うのはそれまた
凄いです　私にとってはちょっと衝撃ですね
私なんか幼少のころから親戚からも手が悪いから将来は考えないと
なんて言われ続けてきましたよ　良くも悪くも・・・
なので、らららさんのご両親は聡明な方というか、本当にらららさん
のことを考えてくれていたんでしょうね？


ＫＯＺＯさん
はじめまして　60歳というと自分の親の年齢に近いので親近感が沸きます
同じ障害の方に出会ったことがないというのも最近まで病名も知らなかった
というのも自分もまったく同じなんですよ　だからこそこのスレッドは貴重
なんですよね〜これからも宜しく御願いします

初めて書き込みさせていただきます
私の息子がこの障害を持っています
今まで３つの病院で診察していただき
みな同じ診断でした

改めて、手術することを前提に診察してもらうつもりです
そこで
のじままさんに質問させていただきたいのですが
「この件に関して論文を書かれた近くの病院」とは
どちらか教えていただけないでしょうか？
前スレは全部読んで、
世田谷の先生や、琉球大学のことは見たのですが
そちらの先生の事も知りたいので

よろしくお願い致します

●反日TBSｷｬｽﾀｰ筑紫哲也（→朴　三寿：元朝日記者、反日・共産キャスター）
●サラ金(消費者金融)及び街金融、そして闇金。実際は在日朝鮮人が経営に当たり凶悪な取り立ててで暴利をむさぼっている。客が自殺しても、「保険で降りるからﾗｯｷｰ」と冷酷に笑う。それは反日教育されたチョンだからか？
●池田大作(草加学会)（→父：ソンジャンチョク、帰化人） 　（在日への選挙権推進、韓国での反日活動の実績）
●大都市を牛耳る組織暴力団のほとんどが在日朝鮮人・韓国人。日本名にだまされては駄目。
●パチンコ・スロットが駅前を独占し暴力団と連携を図り、強制連行の嘘を盾として利権をむさぼる在日特権者たち。
●鄭隆之　２００５年４月２５日から５月１５日にかけ、１７歳だった大阪府茨木市の女子高校生を車内や自宅に監禁。「逃げたら殺す」と脅し、女子高生の所持金で手錠を購入し手をつなぐなどした。３月には兵庫県の１７歳の少女を車で連れ回し、ホテルなどに監禁した。
●麻原影晃・・父が朝鮮国籍。
●林ますみ・・（和歌山毒入りカレー犯人）在日帰化。
●宅間　守・・（大阪池田小学校大量殺人犯）朝鮮部落出身。密港在。
●織原誠二・・（英国人ルーシーブラックマンさん殺害犯）親が韓国。
●李　昇一・・朝鮮人の強姦魔。「ガキの使い」語り１４０人以上の女性をレイプ。
●金　保・・（少女強姦魔の牧師）在日
●酒鬼薔薇聖斗・・（東慎一郎・神戸の首切り猟奇小僧）両親とも在日
●関根　元・・（埼玉愛犬家殺人犯）在日
●郭　明折・・韓国キリスト教の宣教師。連続強姦魔。被害者１００人以上
●韓国（南朝鮮半島政府）・・日本領、竹島を不法占拠。韓流タレントは南朝鮮半島政府の竹島暴挙を支持

おやじの独り言

先天性とう尺骨癒合症の場合、関節機能の問題で手術しても治らない
ケースが結構あるので専門医と充分な検討が必要だそうです。
私の先生の話だと15-20年前は結構手術例があるが成功例が少なく、
最近は手術例は少ないとのことでした。この先生は何人かの患者を
過去に診たとのことですが、今は整形外科の開業医です。
ですから今は専門医ではありませんのでご了承ください。

のじままさん
親としてはすごく心配ですよね。私の親も障害がわかった時は
何とかしようとして懸命になってくれたようです。
でも手術しても治る確率が非常に少ないとなってからは、
らららさんと同じくこの障害に対して両親とも言わなくなりました。
何かの折に僕がこれのせいにしようとしても無視されました。
そのおかげで自分で解決するよう工夫するようになったと思います。
逆上がりも、懸垂も逆手でもてないので順手で出来るまで練習しました。
バイオリン、ギターは駄目ですけどね。

この障害って周りがあまり深刻になりすぎるとよくないのではと思います。
被害者意識を持たせず、自立心を育むフォローをどうするかでしょう。
幼稚園の期間は思いやりのある、優しい先生にみてもらうようにする。
他の子と全く同じことをさせ、障害で出来ないときだけ先生に一寸だけ
ほんの一寸だけ何気なくフォローしてもらう。
小学校低学年までこれが出来ると良いですね。
親は幼稚園、小学校、中学校位までは担任の先生に障害の内容を伝えて
おくのがよいと思います。あとは走ったり、蹴ったり本人がやりたいことを
伸ばしてやり、自信をつけさせること。
多少の障害でも力強く生きていくすべをつけさせることが大事です。
考え方次第でどうにでもなります。ポジティブに生きられる手助けと
環境を作ってやれば逞しく生きてくれます。

余計なこと、要らぬお世話、だったかな
おやじのたわごとと許してください。

>296うらさん

はじめまして。こんにちは！！
手の外科　という整形外科でも手の専門医の学会の方ですよ。
全国にいらっしゃると思うので一度閲覧してみてはいかがですか？
うらさんのお近くの病院の先生もいらっしゃると思いますよ＾＾。

　　　日本手の外科学会で検索してみてください。

ｋｏｚｏさん
いいアドバイスをありがとうございます。
まったくその通りだと思います。
いい人にめぐり合えることが一番だと思います。これはやはり
障害があるなしに関係ないですけどね＾＾

ちょっと心配なのが　関係者のかたに聞いたんですが
最近では障害児についての待遇が
行政から園に対してあるらしく、表向きは障害児対応できますと
宣伝しているけど　その実はたいした知識も気持ちもなく、
支援金目的の為だけに障害児を受け入れる園が増えているそうです。
さすがにそうなるとちょっと嫌な気分になります。


なんだか最近愚痴ってばかりですね。ごめんんさい。
これまた、小心者のおばはんのたわごとと勘弁してくださいね。

>のじままさん

さっそくありがとうございます。
調べてみますね

誰か何かコメントないのかな？
スレ落ちちゃいますよ

このスレは落としちゃいけん・・・保守

うん。
他スレ住人だがこのスレだけは守るんだ。

ということでsage保守。。。

ご協力ありがとうございます。

もう12月ですね〜

早いですね〜。今年も後ヒトツキ。
みなさんお変わりはないですか？

　_,,_
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八ﾉヽﾉ ＼
( ⊃⊂)

どうもはじめまして。
皆さんと同じく、この疾患名に関していろいろ検索かけた結果、
ここに辿り着けました。
私は、片手(左)のみの癒合です。
3歳の時にOPEしました。骨切術だと聞いてます。

右手は使えるので、右に頼りきっていたら握力が　右：40　左：7
･･という結末を迎え、今はリハビリに通い、筋力ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞをしています。
もちろん、左右の筋力のバランスの悪さから肩凝り・頭痛など
持病として持っています。腰も首もヘルニアです・・
この疾患が原因かどうかわかりませんが、
頸肩腕症候群・左肩関節亜脱臼という診断も下っています。

私は、医療関係の事務をしています。看護師・理学療法士・作業療法士に
関わってアドバイスも受けて生活していますが、やっぱり症例が少ないようで、
学校では習ったけど、実際は初めて見た、というスタッフばかりです。

原因も治療法もないこの疾患と一生つきあう為、色々情報交換したいです。

おひさです＾＾
おお！！住人でない方も保守してくれてるんですね＾＾
嬉しいよ〜〜〜〜〜〜〜〜

最近、検査や通院で忙しくてなかなか顔を出せず＞＜
みんな寂しかったでしょ・・・（笑）
ほんとうに、あとわずかで一年が終わっていきますね。
早いもんです。あっちゅうまに年をとっていくんですね。

ここも、来春で開設一年になるんですね＾＾
すごいや。
皆さんが、いいコメント沢山してくれてるから＾＾
ここを作る前からだと、もう一年は経っているのかな。。
どちらにせよ、来年も再来年も皆でここを守っていきましょう！！

ここでしか、会えないんですから＾＾

OPEしたお子さんの将来を案じるママさんがいらっしゃいましたよね。
私の経験が参考になれば、と。

うちの親がこの症状に気付いたのは、１歳くらいらしいです。
おでこを掻く時に、普通はてのひらが内側を向くはずなのに
外側を向いた状態で、指先ではなく手の甲で掻いてたことで
“何かおかしい”と気付いたそうです。
インターネットのない時代に母はいろんな医者をあたり、当時は愛知県の
藤田保健衛生大学病院にいたDr.に診てもらうことになったようです。
３歳になってすぐにOPEをしました。
もちろん、自分で判断できる歳ではないので、気付いたら腕に傷がある・・
という感じでした。
入院中の苦しかった記憶はあまりありません。ギプスを外すのに、
石膏を切る時に手まで切られると勝手に思い込み、２時間泣き続けた(母親談)時の
記憶は少し残っています。
あとは、OPE中から入ってた点滴を麻酔さめた後に抜かれる時の痛さも。
でもそれより、両隣の部屋でできたいろんな年代の友達と院内を巡ったり、
話しをしたり、お見舞いに来てくれた親戚にぬいぐるみをもらったりした
楽しい記憶の方がたくさん残っています。
(私が楽観主義なのかもしれませんが・・)
小学校入った頃はやっぱり傷のことで色々言われました。
泣いて家に帰ったこともあります。
親は『そんなことで泣いてはイカン』と。
・・強くなりました！
今思えば、ものすごく親も悲しい思いをしてたのでしょうね。
姉がいますが、分け隔てなく厳しく愛情深く育ててくれました。
小・中は地元なので、私の腕のことは周りも知っていたこともあり
腕を出すことは平気だったのですが、高校は知られたくないの一心で
夏服になった日から傷を包帯で隠していました。
当時一番仲がよかった友達が、
『誰も気にしないし、不自由だって知ったとしても誰も何も変わらんよ
　逆に包帯なんかしてたら何かケガをしていると思ってみんな心配するよ』
と言われ、以来包帯をはずせました。
その頃から自分の障害について受け入れられるようになったのかも、
と今になって思えます。

親に対して何でこんな手に・・という感情を持った時期ももちろんあります。
出来ないことに対して憤りを覚えることもしばしばあります。
肩や手首が痛い時は、肩から引っこ抜いてしまいたい衝動にかられます。
でも、自分で工夫することを自分の身体に教わりました。
私は今年結婚をしましたが、両親への手紙に手のことを触れ、感謝を伝えました。
《お母さんは、いつも手に関して謝ってましたが、
この手に産んでくれたから人の痛みも解かれたし、自分で何とか工夫する
ことを自然に身につけました》とつづりました。

きっとお父さんお母さんの愛情(あまやかしではなく)で包んで育ててあげれば、
この先の人生で苦労と痛みと嫌な思いは人一倍経験しますが、
それ以上に成長過程で何かを得ていくと思います。
傷も小さいコの腕には大きく感じますが、成長につれて腕も長くなるので、
しめる割合としては小さくなっていきますよ。

長々と書いてスミマセン。少しでもお力になれたら嬉しいです。

はじめまして＾＾
とても、いいコメントありがとうございます＾＾
この障害を持った、お子さんをお持ちのお母様がたの励みになったと思います。

今年ご結婚されたということで、私と同年代位かと思います。
読んでいて、とても共感されました。
これからも、ここにきてくださいね＾＾

おはようございます
最近寒いっすね

今日はいちだんと冷えましたね。
おかげで、首、肩、腕が激痛です＞＜
辛い季節の到来です・・・

309さん
とても励みになるコメントをありがとうございました。
手術の時期は未だに悩みの種です。よく分からないうちにしてしまうべきか、
自分からしたいと言ってきたときにするべきか。Drと相談しながら決めていこうと思うのですが。
兎にも角にも、チビが大人になったとき309さんのように感じてもらえるように
頑張って子育てをしていこうと思います。
ここの皆さんは本当に親身にご自分の体験などを教えてくださるので
とても励みになります。
寒さが厳しくなってきました。みなさん、体には十分気をつけてくださいね。
では！！今後ともよろしくお願いします。

こんばんは　らららさん大丈夫ですか？
寒い季節になると体あちこちが痛むのですね？
関係ないですけど自分は肘から下（特に手首）が年々細くなってきまして
握力が落ちてきて重い物がなんだか持てなくなってきました
それと数年前に買った腕時計のバンドがスカスカになって腕時計がクルンとまわるようになりました

今年もあと三日ですね

今年もあと二日

皆何してんのかな？
来年もよろしくね〜

あけおめことよろ〜　（＾ω＾）

初めまして。自分は二十歳の男です。自分も手術したいと思うのですが、いくら位かかりますか？分かる人いたら教えてください！ちなみに自分は左手です。

保守しますけん。

遅れましたが・・・
あけまして・・・おめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

おっと、わたしも遅れまして・・・
今年も、ささやかにここで盛り上がりましょう＾＾

おめでとうございます
最近書き込み少ないよね

【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について！
以下の日程で投票があります。板住人の皆様 ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26（木）〜2/1（木）
・投票日…2/2（金）〜2/4（日）
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須（書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する）
・投票内容…（１）〜（４）のうちひとつを選択する。
　（１）…>>434に同意する
　（２）…>>564に同意する
　（３）…改訂不要
　（４）…継続審議を求める
・有効票…１IPにつき１票。多重投稿は最初の１票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、（１）〜（４）以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

age

宮崎勤も、この障害をもっていたんだよな。
しかし父親はこの障害を重く受け止めず、手術させなかった。
宮崎は一層悩み、高じてコンプレックスとなり、女と付き合えない。
そこで幼女に走った。

事件が明るみになったのち、マスコミは「障害」から世間の目をそらさせるために
すべての責任をアニメに押し付けた・・・

相談なんですが、もしよければ聞いてください。
育児的なことなのか、この病気のことなのか・・・判断できず
相談に来ました。
お嫌な方は　スルーでお願いします。


最近、チビが
「いたいいたい」
と泣くんですが（ほとんどが夜泣きで）、どこが痛いの？ときいくと
「ここ！！ここ！！」
と肘や膝を指差すんですが、
やはり、病院に行ってみたほうがいいんでしょうか？
この時期あまり総合病院などに連れて行きたくはないんですが、
（インフルエンザやノロウイルスなどをもらうことがあるから）

まだ、どうしたら痛いのか、どのように痛いのかをはっきり説明できる年でもないので
このぐらいの年齢だと痛い痛いと言って親の気を引いている子もいるようだし・・・・
判断が難しいです。

近所の整形外科の開業医さんのところにでも行って見ようか・・・
他の病気をうつされる事を考えると内科のある総合病院よりはましかも。

でも、この病気についての知識が乏しいんだろうなぁ。


説明が下手ですみません。こんな感じなんですが・・・

むむむむ・・・・ふぅ

なにかいい案があればお知恵を貸してください。

>>329
あくまでも自分の例ですが。

子供の頃よく冬になると夜中に足が痛くなることがありました。
膝とかそういう関節的なものじゃなくて、ふくらはぎとか足の甲です。
原因は、血行不良からくるものだろうとのこと。
（今でも冬になると足がしもやけになるほど血行悪いです）
泣くほどの痛みではない時でも（痛いのは痛い）泣けば
母親が来てさすってくれるので、たまに嘘泣きしてましたw

大人になってからは、子供の頃のような痛みはなくなりましたが
ごくたまに就寝中に膝が固まってしまってしまう（曲がらなくなる）
ことがありました。たいていその夜のうちには治ってますが、
結構痛いです。膝が曲がらないのってかなりイライラしますし。
これは運動中に膝の筋を痛めたことが原因のようです。
（実際痛めてない方はなったことありません）

肘だけでなく膝もとなると、この障害からくる可能性は低いように思います。
（素人判断ですのでゼロとはいいきれません）
実際自分も原因は関係ないところにありましたし。
ひとまず、育児板とかで他のママさんたちの話もきいてみては？

＞＞330さん
ありがとうございます。
そんなことがあるんですね。確かにさすってあげていると寝てしますことがほとんどです。
もしかしたら、うちのチビも330さんと同じなのかもしれないですね。
ちょっと、育児版のほうにも行ってみます。

ありがとうございました。

保守しますけん。

おれも

このまえ、＞＞329のけんで、近所にも診てくれる先生を探そうとこの辺りでは
割と大きな整形外科に行ってみましたが、なんだかな〜〜といった感じで
さっぱりダメでした。こっちは大きな病院に何件も行ってみてもらって
この病気の診断をされたのに、自分の病院でとったレントゲンだと角度が悪くて
はっきり癒合した部分が見えずに、「違うともそうともいえないなぁ。なんともなぁ。」
なんて言ってるし。

　やっぱり、専門的知識を持った先生に会いに行くしかないのかな・・・ぁ。

　ちょっと、遠いんだよね〜〜〜。

>>334
のじままさん
最近の医者はわかんない人が多いすか？
困りましたね
昔自分の両親は医大まで行ってたそうですね
のじままさんの地域で詳しい先生いなければ
そこから紹介状なんかもらってとかはどうですか？

そうですね〜〜。今の主治医の先生の前に視て頂いた先生が近くにいるっしゃるんだけど、
総合病院で内科の横にあるんです。
　この時期特にインフルエンザやノロウイルスなんかで病院に来ている人がたくさんいるだろうから
2歳児と長い待ち時間をそこで過ごすことが躊躇されるんです；；
　まだ、何が痛いとかどうしてしんどいとかがちゃんと分からない子供の看病は
どうしようもなくつらいので、できることなら体調管理をしてあげたいのですが・・・・・

　情けない母親ですね（泣

最近は痛い痛いと泣くこともないので4月の定期健診まで様子を見ようかと思ってます。
そのときに整形外科のみの病院の先生を紹介してもらえるように相談してみようかと
思います。

　育児書なんかを読んでいると　精神的に不安定な時、実際に痛い訳ではないのに
痛い痛いと泣くことがあると書いてありました。もしかしたらそれなのかもしれないですね。

　この病気とは関係ないかもしれないことを書き込んでしまってすみませんでした・・。
でも、いろいろとアドバイスを頂けてとても助かりました。ありがとうございました。
　

のじままさん
さぞかし心配かと思います
またノロウイルスとか考えるとあんまり大きい病院
だとほんと不安ですよね
それだったら思い切って遠いけど専門医に
診てもらったほうが良いかと思います
どの位遠いのかわかりませんが事前に調べて
電話するなりドクターに確実に診てもらえる
ような日時と時間帯に行ってみたらいかかがでしょうか？

まだお子さん小さいから実際腕が原因か判断しかねる
ので今後の為にも一度きちんと診てもらったほうが
いいすよ
そのほうがのじままさんも楽になれると思います

連続ですいません
私は癒合症ですが今まで生きてきて長時間運動をしたり
体を酷使した場合を除いて肘も膝も特別痛くなった経験はないですね
幼児期の記憶はないので断言できませんが恐らく
癒合症とは関係ないと思われます

但し原因が判ったほうがいいと思ったんで
先ほど遠い場所でも専門医に診てもらったほうが良いと
書きましたが本当は主治医さんが一番いいんですよね
色々相談できるし楽だし
ノロウイルスとかも確かに怖いですが朝一番とか
比較的空いてる時間帯とかその病院に直接
問い合わせてみたらどうでしょうか？

おひさしぶりです。しばらく寝込んでいたもので、参加できませんでした＞＜
のじままさん、お子さんは大丈夫ですか？
わたしも、幼少期の痛みはなかったようです。
うちの子も、私が仕事で忙しくなかなか相手をしてやれないと、ストレスが溜まり
明らかに気を引こうとして、大げさに痛い！！って騒ぐことあります＾＾

でも、本当に痛いかもいれないし、納得がいく先生に見せるのが一番ですね。

保守しますけん。

同上

保守しますけん。

えーと、今月28の誕生日を迎える時にこのスレ見たので私の体験経験書いておきます。
本人やご家族の方の参考になれば。

私が先天性橈尺骨癒合症だと判明したのは3歳の時に「ちょうだい」の格好がおかしかったので判明。

その後、何軒か大きな病院を回ったが対処方法はない、とのことで

ある大学病院では
「うはｗｗｗｗｗｗｗ仕事をタイプライターにすれば治さなくても一生問題はありませんよｗｗｗｗｗｗｗｗｗははははｗｗｗ」

と大笑いされたそうです（母談）。


その後、当時腕間接系で最も優れた新潟大学付属病院（現在の手の病院）に入院し手術を致しました。

スチールの金具を埋め込んだり、シリコンを入れたりと色々やったり、何度も失敗して両腕で7回程切っております。

その頃、昭和57-8年くらいの時ですが日本でも手術の例がほとんどなかったそうで、私の資料が学会等で発表される程だったそうです。複雑ですｗ

内容は癒合してるとこをブッた斬って間にシリコン入れてなんとかしようぜ、という・・・今思うとアレな内容です。
そのため、両腕が常時脱臼状態という副作用を貰いました。
普段は痛くありませんが、肘に負担掛かった途端痛くなります。

幼小中と、両腕に付けられた大きな傷のおかげで虐められまくって・・・枯れる程泣きました。
更にアレルギー体質で傷のケロイドが広がりまくって酷い見た目だったでしょう。
それでも、手術をして良くなって欲しいという親が学校病院等に付き添ってくれて大変助かった思い出があります。

高校の頃に広がったケロイドを切除して傷を小さくする手術をしまして、
なんとか酷い目立ち方はしないようになりました。が、以前として夏の服装に半そでと言う選択肢はありませんでした。

その後、大学在学中就職前になって

障害のおかげで仕事がない、という現実にブチ当り（当時は就職氷河期でフリーター希望）、
包丁でザックリ斬るくらい鬱になったものでしたが、そこは鍛えすぎたハートのおかげで持ち越しました。


専門学校に入りプログラミングを学び、奇しくも親が言われたタイピング主体の仕事にすることに・・・。

仕事自体は結局2年で肩の神経をやってしまい、腕も諸共。

その後治療とリハビリをしながら勉強し、

ここで初めて障害者手帳を取得しました。

4級でしたが、今まで悪いモノの代名詞だった自分の腕が認められたという気持ちで
人生で初めて光を見た気分になったのを今でも覚えています。

そして、手帳を取得した本当の目的である地方試験の障害者枠に合格し、現在公的な仕事に就いております。

で、現在、肘への負担からか両腕肘部間症候群と診断され手術の機会を待っている次第です('A`)

現在確認できている社会的有利不利
・雇用面
ある程度の規模の職場は雇用しなくてはならない法律があり、そういう障害者だということで雇用してくれる職場には、ある程度理解がある。
私が公的職場を狙ったのは、もし調子崩しても楽なトコに移してもらえるから等

・男だから
男だから力仕事、男だから・・・とかそういう社会通念はサッパリ駄目です。
なんというか別方向でのアピールが必要になると思います。私の場合は技術資格等

・障害者
まあ、色眼鏡掛ける人いるのは仕方ないです。
先天性であれば、そのくらい社会に出るまでには理解できて諦観できるとは思います。

・遺伝
んー。結婚とかそういうのは、まあ気長に。
なるようにしかならん。

肉体的不利
・3歳の時の手術
はい、成長しまくったので利き腕じゃない左腕は脱臼効果を残しつつ再癒合しているそうです。
自分が骨以上に成長してる、と思ってますが・・・悔しくはあります。

・常時脱臼状態
さすがに25年モノの痛みにも慣れまして。

・神経
元々変形している部分をさらに手術したおかげで神経に対して弱い、かも？
と言われております。
最初の仕事で両肩の神経をやったあとに、現在肘ですが・・・相乗効果でひどいものです('A`)

現在罹ってる肘部間症候群も、
「簡単な手術だけど、君の場合場所が場所だからちゃんとしたとこで手術しなさい」
と言われてます。

・持ち方
箸もスプーンも持つだけならば正式な作法はできますが、いざ口に運ぶのは・・・。


親
感謝だけでは足りないくらい。
学校に出向いて、担任が変わったり虐めがあった時に、
何度も先生と相談してくれたのを思い出します。


酒飲みながらダラダラ羅列しました。乱文失礼。

あと、医者は重要です。

腕が良くても、場所によっては珍しい症例なので


実験動物以外の何者にも見てくれない



医者もおりますので。

経験豊富で性格がいい医者を見つけるのも大いに重要です。

おひさです　今月末6年ぶりにCTやらやらを撮ります。その結果次第で手術？です。
うちの子は、軽度のため手帳はもらえませんでした。育成医療を申請しなければいけません。
ところで最近子供の保険をと考えていますが、この病気のことでことわられてばかりです。
まだ4社くらいしか話をしていないけれどどこかは、はいれるんですかねえ

もりあすさん

こんにちは・・
うちも保険は断られてばかりでした。
今は、生協の助け合い保険に入ってます。
共済なので掛け捨てですが、入院、通院、などもついています。
ケガ通院がついているので　先月こけて手のひらを擦りむいてけっこう砂が入ってしまった時に
近くの病院に行ったとき（手のひらはなかなか上手に見れないからね）の
診察代も、福祉医療で0円だったのに、通院一日目から2000円でるから
申請したら、四日通ったからって8000円も入りました。

お守り保険としては良いかなと思ってます。

月々の掛け金は1000円です。

あと、JA子供保険は手術をしたら加入できると思うって言われました。

県民共済なんかはどうでしょう？？？
私は生協共済に入った後に気づいたので問い合わせはしていませんが、共済なので
もしかしたら・・・・・どうでしょうね(-"-;)


よろしければ参考までに・・・・・・

『障害者(カタワ)は社会の｢お荷物｣だ！！障害者(池沼)は消え失せろ！！』

のじままさん
参考にさせてもらいます
ありがとうございます

保守

みんな元気にしてんの？
ＧＷはどうしてた？

元気で〜〜〜す。

最近ずっとあがらないな
皆生きてるの？
らららさんとかどうしてるのかな？
また首とか腰とか痛くなってるのかい？

この障害って買い物でお釣りをもらうときと、字を書くときすごく不自由だね。
お釣りのトレイがあっても手渡しが当たり前だし、字を書くとき震える。
早く死にたいな。毎日ストレス貯まる。

>>355
確かにつらいよね
俺なんか好きな人に告白できないし
他人に言われるとむかついてケンカしたりするよ
でもそう言わないでがんばろう

慶應義塾大学病院にこの手のことに優秀な先生がいるらしい。

順天堂大学病院のえら〜〜〜い先生も片手はこのハンデがあるってきいたよ。
病院の先生から聞いたから信憑性あるかも。

この病気は国立の病院に行ってもうちに専門の先生いないから他のとこ行ってよと言われた。
明日は他の国立病院に行く予定。

らららさんってどうしてるのかな…

＞＞359さん
いい先生に出会えるといいですね。

こないだ田舎帰って父親なんかになんで手術しなかったのか聞いたのね
くっついてる骨を切り離してもしばらくしたらまた骨くっ付くとのことで
結局完治しないからやめたらしい
その際神経も切るからその他の不具合も懸念されるってことだった
それ30年前以上の話　当時は両親は医大に行ってたらしい
俺小さくて覚えてないけど
それから現在もあんまり状況進展してないみたいだね
だけど必ずいい先生はいるからみんなあきらめないでほしい
直るかどうかは別として相談に乗ってくれる先生とかはいるよ
そういえば川口市立病院にこの癒合症のこと知ってる先生いたな
10年以上前だけど

355さん

に同感 長生きしたくない。私は女です。

今まで付き合ってた人たちにバレた事ないけど、スプーンの持ち方変だよとか指摘される事とかあった↓

どうにもできないんだよぉ〜(>_<)

バレた時の反応とかも怖いよね

>>363
上司に以前何回か指摘されて頭きて文句言ってやったことがあります
仕事そのものには関係ねえだろうと！
でも以外に食事の際、人は箸やスプーンの使い方や持ち方を見ているもんですよね
しつけとかマナーとかうるさく言う奴は結構いますよ
でも指摘されていちいち説明するのもめんどくさいし癖だとか言ってごましています
ほんとに信用できる人には言ってましたが

女性の方は男性より肩身が狭いかもしれませんよね
言われると傷つくし辛いとは思います
しかし長生きしたくないとか言わないでくださいよ
貴方のことを守ってあげたいと言ってくれる男性はいるはずです
どの障害や病気でも本人がなりたくてなった訳ではないのですから

test

test2

test3

最近は湿布よりも温泉が痛みに効くようなのでヒマさえあれば温泉に・・・。

若いのに温泉が趣味、と思われても仕方ない程行ってます('A`)


まあ・・・温泉に行く途中でハンドル回せず動けない時もありますがｗ

みなさん！！おげんきですか？？
２５５さん、ご心配ありがとうございます＾＾
ちょっと、ＰＣの調子が悪くてこれませんでした！！
まだ、みんながいてよかったです！！！

らららさん元気だったみたいですね
体調は平気ですか？

首、肩などの痛みは相変わらずですがなんとかやっています。
今は時期的に季節の変わり目なので、痛みがひどいです＞＜

実は、念願の子供を授かりまして、今は痛み止めも睡眠薬も飲めないんですよ。
だから、耐えるのみ・・・です（（笑））

それはよかった！
おめでとうございます〜！！
だけどあんまり無理せずがんばってくださいね

hoshu

この手の手術はなかなか難しいらしいのでよく検討してからやってください。
体験者から一言二言述べさせていただきます。

１．メスを入れた部分の筋肉がかなり衰える
２．指先に痺れが発生する場合がある
３．傷跡がけっこうでかい
４．完治するのはかなり難しい
５．動かす時切った部分が常にひきつったような感じがする

デメリットばかりのような気がします。
症状によりますが障害者手帳をもらってそれ相応の生活をするほうが賢明。
詳しくは自分で調べてみてください。障害者保護＋生活保護がベスト。
手帳があれば大企業に障害者枠で入ることも可。
わたしもこの奇病のせいで昔からかなり苦労させられています。
原因ははっきり分かっていません。まあ遺伝ミスといったところでしょうか。
医者には神様のイタズラと言われましたけどね。まあそういうことなんでしょう。
はっきり言ってこの奇病はかなりある意味かなり醜いです。
精神に悪いですな。かの有名な宮崎勤容疑者もこれと同じですよ。
かなり精神形成に悪影響を及ぼすと思います。すごいコンプレックスですわな。
まず学校で体育の授業などでいじめられます。思春期にこれはきついですわな。
おかげで人間不信になりました＾＾ｖ
それと何事も消極的になります。そりゃ欠陥人間ですからね。知られるようなことは
極力避けるようになるでしょう。
あと就職とかもそうですね。サービス業は避けたほうが賢明ですな。
まあこんな感じです。長々とすいません。ｌ

訂正します。

誤　５．動かす時切った部分が常にひきつったような感じがする

正　５．常にひきつったような感じがする

らららさん！！
おめでとうございます。これから出産まで薬が飲めないのは大変だけど産後もだけど）
あまり無理をしないように頑張ってくださいね〜〜。

２５５　のじまま　ありがとう〜＾＾
切迫で引きこもりで精神的にも参ってますが、頑張ってます！！
ここに次長いこと現れなかったら、入院したと思ってください＾＾

新しい命を宿してシアワセですが、不安もかなりあります・・・
上の子を出産してから、どどどん！！！っと悪化したひじの痛みや首、肩、握力低下・・・
今回の出産では、どうなるんだろう・・・ちゃんとあかちゃん抱けるかな？？
出産のいきみで、頚椎がさらにおかしくなったら右半身麻痺になっちゃう・・？

などなど、かなりトラブルはあります。でも、元気に産まれてくれたら、あたしは
どうなってもいいかな？っても思います。やっぱり子供が一番！

あと、上のこのときは知らなかったこの障害の遺伝の可能性がネックですね。
あたし、自分が障害を持っていること負い目には感じません。
障害があったって、明るく元気に暮らしています。今までも、これからもこの障害と
一緒に生きていくんですから。
コンプレックスに感じることもないしね＾＾
むしろ、この障害をもってよかったかも？！と思うこともあったりします。

だから、もしあかちゃんに遺伝しても大丈夫！同じ障害だから分かってあげられる。
と思っていたけど・・・
やっぱりわが子には、健常な体で生まれてきて欲しい・・と思ってしまう私。
矛盾してますよね。

障害を持つものの辛さや、大変さは出来れば経験させたくないです。

なんか、複雑な心境です。

今度の検診で、障害の有り無し見てもらう予定です

らららさんて男性かと思ってましたよ
女性だったなんて（笑）
けどやさしい旦那さんがいて幸せそうですね
出産を経験して体調悪くなったようですが大丈夫ですよ
上のお子さんと旦那さんが助けてくれますよ
なんとかがんばって下さいね

らららガンバレ。

良スレ支援。。。

らららさん・・・。元気に妊婦さんしてるかな・・・・。
前回切迫って書き込んでたからちょっと気になる今日この頃です。

がんばってね〜〜。

こんばんは！皆さんご心配ありがとうございます！ のじままさんの予想通り、切迫早産で入院中です！
不自由な手に24時間点滴打たれて、不自由度はアップですが、なんとか元気にやってますよ！ 外の世界へはだいぶご無沙汰ですが、皆さん夏バテ気をつけて下さい！

こんばんは！皆さんご心配ありがとうございます！ のじままさんの予想通り、切迫早産で入院中です！
不自由な手に24時間点滴打たれて、不自由度はアップですが、なんとか元気にやってますよ！ 外の世界へはだいぶご無沙汰ですが、皆さん夏バテ気をつけて下さい！

＞＞らららさん・・・。
あれ〜〜〜〜、やっぱりそうでしたか〜〜。安静が第一ですもんね。あまり無理をしないように
気をつけてくださいね。
生まれてくる赤ちゃんの為にもねヽ(´▽｀)/
　

これ、幼女連続殺人鬼の宮崎勤と同じ障害だよな？

で・・・

はじめまして。
私も先天性橈尺骨癒合症のキャリアを持つ女性です。
既婚、今年の春に娘を出産しています。幸い遺伝は無さそうです。

私自身は、母方の祖父からの隔世遺伝です。
私が生まれた頃、定期健診などで直ぐに、腕の回旋制限があることが
判明し、主治医から療育センターを紹介されたようですが、日常生活
には支障は無いとの判断で、家族は手術を希望しませんでした。

自分で、周りのみんなと違う・・・と気付いたのは幼稚園のお遊戯。
きらきら星の曲に合せて、手を回転させる動きが出来ませんでした。
それから登園拒否になりました。一応、卒園できましたｗ

他の方が書かれているように、体育の授業は辛かったですね。
鉄棒の逆上がり、水泳、マット運動。字を書くこと、ピアノ、
バイオリン、パソコン、手を繋ぐ、バイバイする、病院での
採血・点滴時に看護師さんに分かってもらえず、「猿手なので」と
言わなければならない等・・・色々なことに悩まされました。
でも、自分では障害者であると全然自覚していませんでした。

ところが、大学の授業でタイプを受講していたのですが、その教授が
外国籍の方で、日本語はちょっとたどたどしい方で、私の姿を見て
（多分両肩が打つときに上がっている）みんなの前で『○○さん、
あなたハンディキャップね！！』と言われ、大変驚きました。
自覚していなかったものですから、自分がそういう対象として見られて
しまうということに、ビックリしたのです。その時は、笑って交わしました
が、自宅に帰り気持ちが落ち着くと、無性に悔しくなって、翌日大学を
サボって、整形外科を受診。レントゲンをはじめ、検査してもらいました。

やはり、ドクターからは手術はススメない。と言われてしまいました。
女性だし、傷は残るし、成功する可能性は低いし、半袖の服は着れなく
なると言われ。『可愛そうだけれど、僕は何もしてあげられない』と
ハッキリ仰いました。見捨てるということではなく、出来ないことは
曖昧にせず、きちんと伝えて下さったことで、自分の中でも解決できた
ように感じます。

明日も、かなり暑くなるみたいですね…皆さん体調は如何ですか？私はまだ病院です！
来週には退院と出産になりそうです(^^;)
長丁場の安静生活で、筋力がかなり落ちていて、正直出産に挑むのが怖いです〜2回目とはいえやっぱり怖いもんですよね(-_-;)
今も、点滴してるけど軽い陣痛と戦ってますよ！

はじめまして、２１才の男です。
私も癒合症です。しかしこれが病気で、隔世遺伝であることは昨日知りました。
私の右手は完全に回転せず、左手はやや回転する程度です。
幸い左利きで、癒合の仕方も字を書くぶんには支障はありません。
ただ正しい箸の持ち方をすると食べづらくて仕方ありません。

最初に気づいたのは幼稚園でした。
お遊戯の肩に手をつける動作ができませんでした。
そして姉からお釣りをもらう動作ができないと馬鹿にされました。

小学生の頃はサッカーをやっていたので気にもしませんでした。
習字は右手で書いていましたが、無事特待生まで取れました。

しかし中学でバスケをし始め、やはりいろいろやりずらいことばかりでしたが、
レギュラーにもなることができ本当によかったです。
ただ普通の手だったら、もっと上手くなれたと思うと少し悔しいです。

それから体育で野球や剣道、テニスやバドミントンなどをやりましたが、どれもやりづらいことばかりでした。
またピアノを弾くのですが、やっぱり弾きづらい時があり、体ごと移動しないと弾けない感じです。

そして大学生になり、一人暮らしをしている今、一番やっかいなのはお釣りをもらう時ですね。
右手は完全に回転しないので、少しでも回転できる左手でもらうようにしてますが、やっぱりちゃんと手のひらを上に向けることができず、渡す側も渡しづらそうで少し緊張します。

これが隔世遺伝だとしった今、私の孫、もしかしたら子供にも遺伝してしまうかと思うととても悲しくなります。

rainさん

こんばんは。＃３８６に書き込みをした、そらです。
rainさんも隔世遺伝だったのですね。
私は現在、育児による腱鞘炎を患っていて、先週整形外科へかかりました。
また休み明けに受診する予定です。その時に、娘への遺伝を聞いてみようと
思います。現在、遺伝の可能性が無いと書いたのは、あくまでも素人判断
なので・・・

字を書くことには、私も支障はなく、私も書道を習っていました。
でも、書いている姿は、傍から見るとやっぱり違うらしいです。
脇をしめると、書けません。テーブルマナーも、脇をしめたら切れないし
食べれません（泣）出来たとしても、見苦しく思われたり、この症例を知らない
方には、『お行儀が悪い』と思われてしまっているかと思うと、残念です。

私もスポーツしていましたよ。テニスです。でも指導してくださる方々は、
私の腕にちょっと疑問を感じていたようですが、幸い何も聞いてきませんでした。
母の影響で、ピアノとバイオリンを習いましたが、やはり指使いに限界を感じ
途中で辞めてしまった経緯があります。

お金の収受も辛いですよね。最近は、トレイを置いているところが増えて
きているので、敢えてそれを利用するのも良いと思いますよ。

７月末手術をし、１週間で退院しました。５時間かかり骨と骨の間に脂肪をいれました。
今は家でリハビリをしています。手のひらを返す装具を１日３回運動も同じ回数
おこなってます。水をすくって顔を洗えるようになりました。まだ力をいれなければ
できないけど。リハビリがんばればスムーズに動くようになることを願ってがんばってます。
傷が１５センチくらいついてしまいました。幸いにも周りの子からひやかされることも
ないので本人はまだそこまで気にしていないけれど女の子だから年頃になったら
いろいろせめられるだろうなあと覚悟してます。
こないだ病院に診察へいったら同じ病気で手術したんだよっていう１８才の少年にあいました。
うちの子だけじゃないんだなあって感じちゃいました。

らららがんばれ！！

みなさんにお尋ねしたいのですが、
腕の太さってどれくらいですか？
文字に起こすのはムズカシイと思いますが・・・

私は、全体的に体が痩せ方ですが、それにも増して両側ともに
細すぎ〜！！！って自分でも思う。回りは、細くて羨ましいとか言うけど。
これってやっぱり、回旋制限があるから筋肉が動かなくて発達しないって
ことなのかな？

さげ保守。

>>392
そのとおり
普通の人と比べて手首の回転がないのと筋肉の付き方、骨がねじれてしまって
違うからです
自分は男ですがやはり肘から下は以上に細いです
手のひらも小さいですね　

>>394
ありがとうございます。やはり、筋肉発達してないんですね。
私の場合、手は多分平均的です。指が長いと他人からよく言われます。

やっぱり、夏場は細すぎる腕を出すのはやめた方がいいのかな。
見苦しいと思われてるかも、でももう何年も夏になったら半袖。

両肘部管症候群と診断されて、やっと職場からも手術のGOサインが出ました。

ただ、手術の場所が、肘を手術した新潟大学病院とは・・・


やはり、カルテある病院の方安心・・・なのでしょうかねぇ・・。

>>395
あまり人目を気にしなくてもいいのでは？
自分も細いので周りの人間には軟弱と言われたりしましたが
暑いのはやはり我慢できないですよね？
最後は開き直りですよ

>>396
失礼ですがそれってどのような症状なのですか？
自分なんかと同じような手のひらを返せない状態なのでしょうか？
手術ならカルテなり自分の事をよく知ってるドクターが居るに越した事はありませんが・・・

>>396さん ＝ >>343->>346さん ではないかと思います。

ああ、両肘の癒合症は20数年前に手術済みです。現在では成長期も経て利き腕でない方は癒合が戻っております；；

今回、両肘の神経が圧迫されるという症状で、痺れとダルさと・・・最終的には鬱になってしまいました。
原因は肘だから障害が元になっていないとは言えないところorz

主治医からは「肘切らないと治らない」つーことでカルテのある新潟大学病院を勧められてしまい困惑してるとこです。
簡単な手術（半日終了入院無し）ならその先生にやってもらいたかったのですが、

元の癒合症の手術もありカルテないと怖いな、と言われて財布の工面に奔走しているとこです('Д')

なんだか、ちょっとのぞかないとどんどん人が増えていきますね＾＾
嬉しいですね。
もりあすさん〜お子さんの手術ごくろうさまおなじしょうがいのひでした。これからリハも大変だろうけど
頑張ってくださいね！！しかも、同じ障害の人に出会えたんですね！！素敵！
私も会ってみたいな〜意外と沢山いるのかな・・・
見た目じゃあまり分からないですもんね。

私事ですが、先月に子供を出産いたしました。
今のところ、心配していた頚椎も肘も大丈夫そうですが、何ヶ月か後には・・
とビビッています＞＜
心配＆応援してくれた皆さん〜ありがとう！！

わ〜〜〜！！らららさん！！おめでとうございます！！
(*^ｰ')/☆*:;;;;;:*お*:;;;;;:*め*:;;;;;:*で*:;;;;;:*と*:;;;;;:*☆ヽ(
これから育児なんかでも大変だろうけどとりあえずは投薬ができますね。
肩や首の痛みは大丈夫ですか？？出産までの長い間よく頑張りましたね〜。
本当にお疲れ様でした。



ちょっと前にチビの定期健診に行ってきました。
病院では「手術をするなら今ですね」と言われました。
尺骨の湾曲が大きくなってきているのと手首側の関節も堅くなってくると
そちらの手術もしなくてはいけなくなるので固まる前がいいからということでした。
・・・・が、
うちのこの場合、尺骨が脱臼して後方でとう骨に癒合していて、このパターンの場合
切り離しても回内外の幅があまり大きくは変化しないかもしれないということと
再癒合の可能性が高いということ。今現在、左手の回内がホボ０度なのでせいぜい
３０度からよくて６０度くらいだろうということ。６０度じゃあおつりの受け渡しは
できないし・・・・。顔も洗えないかな〜〜・・・。大きな傷や大変なリハビリをしてまでして得たい角度とは思えないような気がするのです。
もちろんこれは親の見解で本人がどう思うかは分かりません。まだ３才だし本人が決めれるときまで待つとなると
思春期ごろですよね。先生が言うには、そのころに手術をするならしないほうがましだと言われました。
しかし本人が強く望めばどうにかなると思います。１０年経てば医学も今よりは進歩してしるだろうし。
そのときは本人の希望に添えるように頑張りたいと思いますが、今現在の私達夫婦は、手術をしない決断をしました。
どちらにしても本人にはつらいことも多いことでしょう・・・・(T^T)
チビの心が寂しくならないように安心して育っていける環境を精一杯作ってやりたいと思ってます。
そう思うようになりました。

3歳で手術した本人としては、
中学までが傷で虐められ、それ以降が不自由で進路が思うように行かず、と結構色々ありました。
5年前に手術した病院で検査してもらったところ
「利き腕じゃない方は癒合が戻ってますね」
と言われ泣きそうに思いました。

成長期って怖いもんですね・・

のじままさん
ありがとうございます！今の所これといった痛みもなく過ごしています。
でも、大体は後々押し寄せてきますが・・・
今回の妊娠＆出産は本当にトラブルばかりで大変でした。
でも、わが子を目にした瞬間忘れますね。女ってどうしてこんなに強いんだろうね〜〜

お子さん三歳になったんですね。ここにいらしたときは、まだ一才位だったような。
そして、手術をしない方向に決断なされたんですね。
それはそれで、悩んで辛い決断でしたね。

私も片腕はほぼ回転しませんが、それなりに生活しています。
確かに、６０度位ではあまり意味がないように感じます。
きっと、痛い思いや、怖い思いをするだろうし、傷も一生ものです。
それならしないほうがいいのかな？ってあたしも考えると思います。

今後本人が決めるとき・・思春期位って絶対したいって言わないと思います。
手術なんて絶対にいやでした、私も。人生で一番輝いてる時ですよね。
友達、部活や勉強、遊びに恋愛・・・
それ所じゃないですよね（笑）あたしは、手術なんかでどれも犠牲にはしたくなかった
というか、そんな暇なかったな＾＾

その思春期を越えたらもう、大人です。
しっかりと自分の考えも持ってくるし、将来のことも考えるでしょう。
その頃には、手術に挑めるさまざまな余裕（心とか体とか時間とか）が
もてますが、もうその腕で生きてきていますから、その腕で不自由なりに
生きていく術をしっかり身につけているはずですよ。
だから、きっと今しないなら今後もしない事になるんじゃないかな・・・
って、すいませんあたしの経験ですが。男の子なので、また違うかも
知れないんですが。

動かないなら動かないなりに、工夫すればいいんです。努力すれば。
そういう子育てをしてあげてくださいね。
きっと、大丈夫。

フィリピーナいわく日本人馬鹿ばっかり。

らららさんおめでとう。

らららさんおめでとうございます

パソコン故障や引越しやらでバタバタして長いことこのスレを覗くことができず、
久しぶりにきてみたらまた新しい方が数人こられてたようですね。
同じ悩みを共有できる仲間が増えて嬉しいです。

それはそうと、らららさんが無事出産されたとのことでおめでとうございます。

こんばんわ＾＾
みなさん、祝福ありがとうございます。
無事出産はしましたが、子供は障害をもって産まれてきました。
多少覚悟はしていたので、大丈夫です！！でも、やっぱりショックでした。

産まれた日から、ＮＩＣＵに入っています。
そうかんをして、呼吸器のお世話になっています。
ただいま生後一ヶ月。一番可愛い新生児の時期を病院で過ごし、悲しいです。
が、とっても張っています！！
まだまだ、退院のめどはついていません。
面会時のみの抱っこ・・・3キロだけどこの腕での抱っこは正直キツイ！！
毎日二時間以上の抱っこで、肘も肩も悲鳴を上げていますが、私と子供が
触れ合えるのはその時間だけなので、我慢です！！
搾乳もあるので、薬も飲めないし・・・ママも辛いよ〜〜〜

でも、一番辛いのは息子。
一日も早く一緒に暮らせるように頑張ります！！

ガンバレ　負けるな　らららさん
応援してます！

落とすなよ

らららさん！！
がんばって！！！寒くなってきたから、きっと肩も肘もさらに痛む日が多いだろうけど
応援してます！！

こんにちわ。あたしもとう尺癒合症です。
障害申請に悩んでたけど、申請してみようかな

こんばんわ＾＾
ほんと、寒くなってきましたね〜今夜はかなり冷え込むみたいです！
あったかくして寝てくださいね＾＾

私の可愛い次男坊も、スクスク成長しています＾＾
って言っても、まだＮＩＣＵなんだけどね。表情が出てきてかまうと
ニコニコと笑います＾＾かなり、メロメロですよ（笑）
リスクを背負ってでも産んでよかったですね！！
来週には今後の手術などを決めるための検査がありますので、また
報告します＾＾

なのさん
はじめまして！いらっしゃい＾＾
障害申請とは、手帳ですか？ここにいる人は持っている方少ないですね・・
微妙な障害なんでしょうか・・・あ、でも私は申請しています。
一万近くかかるけど、する価値はあるかな？？＾＾わたしはありました。

age

はじめまして。私は右腕のみ先天性橈尺骨癒合症です。
先天性と知ったのは３年前ですが･･･

今回この掲示板を見て隔世遺伝と知りました。
ちょっとショックですね…
私には２人の子供がいますが２人とも正常です。

癒合部を切り離す手術もしました。
障害者手帳も５級ですがもらってます。
先天性と知ってから、もらいましたがもっと早く申請すれば良かったです。

ここにはまた覗きにきますね。

では　おやすみなさい。

age

age

あけましておめでとうございます
今年もよろしくおねがいします！！！

今年一年もみなさまにとって良いとしとなりますように・・・・・。

おめでとうございます＾＾
今年もみんなで楽しい一年にしましょう！！

はじめまして。私は３０代女性です。
私の場合、左手のみ先天性橈尺骨癒合症で、骨の半分以上がひっついてしまってます。
ここではあまり話題になってないようですが、ひっついてる部分の骨の発育に支障があったため、左右の腕の長さが違います。
子供の頃は病院でみてもらってましたが、手術などはせず現在に至ります。
家族、親戚にはだれも同じ症状の人はいません。

私も皆様と同じような苦労をしてきました。特にやりたいことができない腹立たしさ。私は楽器の奏者とか、ダンサーとか、キャビンアテンダントなどなどに
憧れていたので、それにチャレンジすらできない事に自分の運命を嘆き悲しんだ日々もありました。
２０歳頃のとき、ある事がきっかけで、治療の希望をすて、この状態を受け入れ生きていく事にしました。腕を使ってする事はどうしても他人より上手になる事ができなかったため、自分は勉学に励んでいきてきました。
おかげでわりとよい学校をでて、そこそこの仕事をしています。でも、自分で望んでこういう人生を選択したわけでなく、自分のできる事を捜していったらこうなった・・という感じで、未だに私の手が自由に動いていたら、人生かわってただろうなあと思ってしまいます。

障害者手帳はどうやったら貰えるんですか？

確か、地元の役所に行って障害者手帳を取得したいことを伝えて病院を紹介してもらえば
無料で手帳を取得できたと思いますよ。

>>422
病院紹介してもらうだけじゃダメだよ。
福祉課の提示する病院（整形外科）で受診、診断書書いてもらって役場に提出、審査が必要。
審査は大体一ヶ月前後かかる。審査の結果によっては落ちることもある。
100％取得できるわけじゃないみたい。
ちなみに自分はギリギリの６級。（６級でもないよりはマシ）
あと、手帳を取得することのリスク（いわゆる世間体とか）もよく考えた上で申請しようね。
（特に結婚時、日常生活には問題なくても、手帳持ちってだけで敬遠されることもある）

手帳は無料では取れませんよ。
障害者手帳申請の診断書は高いです・・・一万しました。
わたしは4級です。かなりお得してますよ（笑）
わたしは手帳を取ることにリスクはないと思っています。
結婚もしていますし、子供もいますし。
人それぞれですが、敬遠されることはなかったと思います。
でも、よく考えて申請してくださいね。

>>424
うちは診断書自体は5000円位でした。
6級でもなんだかんだとかなり助かってます。

―ここまでわたしの自演―

障害者手帳を取得しようと思っているのですが。
私は肘を90度に曲げた時、手のひらが真横を向いた状態で
全く動きません。両腕とも同じです。
それで病院に行きましたが、これでは手帳の取得は難しいかもと言われ、
市で一番大きい病院で相談してみてと紹介されました。
取得してらっしゃる方はどうなのでしょうか。
私の様な状態でも貰えるのでしょうか。

>>427
どういうポーズの時にどれだけ手首や肘が回転するか測られるのは
もちろん、日常生活にどれだけ支障が出るかを見られます。
極端な話、手首が全く動かなくても、日常生活に問題ないと判断されたら
もらえないということです。（審査機関みたいなところがあります）
こればっかりは申請してみないと分かりませんね。
不服がある時は結果通知後数日以内なら申し立てもできたはず。

市で一番大きい病院で相談するのもいいですが、
その病院が福祉課のリストに入ってなかったら申請できませんよ。
まずはそれを確認してから受診した方がいいと思います。
（市で一番大きいってことはリストに入ってないとは考えられないけど念のため）

>>427さんの状態なら4級の手帳が貰えるはずですよ。

http://www.pref.kyoto.jp/handicap/note/note2_3.html
（１）上肢不自由
ウ 肘関節の機能障害
〈イ〉 ｢著しい障害｣(５級）の具体的な例は次のとおりである。
d.前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの。

これが両方の前腕に当てはまれば障害者手帳4級に該当するようです。

>>427さんと同じ状態で6級だった私が通りますよ

通ると思います。
ただコレばっかりは・・・医者によって見解が違うのでなんともいえませんね。
わたしも当初は６級だろうとされていましたが、こんなに大変なんだ！！！
と訴えたら先生が同情してくれたのか？！見事に４級でした。
わたしはそのとき子育てが大変な時期だったんで・・・
きっと先生が診断書をうまく書いてくれたんだと思います。
あ・・本当に生活には支障がおおいですよ。

皆さん親切に教えてくださり有難うございました。
紹介された病院に行ってきました。無事5級で書いて下さる様です。
両腕とも癒合症だと思っていたのですが、実は片腕は癒合しておらず、
橈尺関節部分の橈骨がへっこんでいなければいけない部分が、
逆に出っ張っていて、そのせいで動かなくなっているみたいです。
それでも若干動くため7級で、癒合症の方が5級だそうです。
癒合症以上に珍しい症例だったみたいですが、
他に同じ症例の方はいらっしゃるのでしょうか…？

こんばんわ、はじめまして！
私も先天性橈尺骨癒合症で、20代の男性です。
症状は右手のみで家族、親戚に同じ症状の人はいません。
右手手首は曲げることはできますが、まったく回りません＾＾；

先日初めて病名がわかり、ネットで調べてみたところここにたどり着きました。
同じ症状の方もいるんだなぁと少し驚きました。（病気だとは思っていなかったので）



少しお聞きしたいことがあるのですが、障害者手帳を持っている利点を教えていただけないでしょうか？
級によっての違いがいまいちわからず・・・。
仮に自分に適用されたならどのようなところで役に立つのかなぁと
気になってしまって・・・・ｗ

>>433
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%BA%AB%E4%BD%93%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E6%89%8B%E5%B8%B3

でも片手だと取得は難しいと思うよ。
もらえても７級とか。
（７級は単独では何もなし。７級２つあれば６級に相当）

全く回らないなら、片手でも5級の手帳を取得できますよ。

まーさーさんいらっしゃい。
わたしも片手だと取得は難しいと聞きましたが、大丈夫と言っている方もいるので
そうなのかもしれません。
利点は色々ありますよ。過去の発言を参考にしてください。
ただ、やっぱり手当てなどの部分を望むのなら、3級くらい取れないと意味がありませんね。
わたしは4級でも毎月それなりの手当てを貰っていますが、それもうちの市は
恵まれているから出るようです。

パチンコスレで遠隔、ホルコン、サクラ、マネーロンダリングなどについて書き込むと渋谷マルハン社員やマルハンに依頼された
ネット工作会社がスレ荒らしをしてスレが機能停止します。
↓↓工作員の荒らしのやり方↓↓
2008/01/10(木)ID:iA54n BU50
■■■■マルハン総合スレッド ９■■■■http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/118702←右左くっけて→1165/783-784
【宮崎県都城市】パチ事情その�Ahttp://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/11871←右左くっけて→89246/658-659
【山と川】宮崎県児湯付近PART１【自然ｲﾊﾟｰｲ】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/118←右左くっけて→8235164/471-472
【基地外が大暴れ4】エスパス日拓総合ｽﾚ【18発目】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/11888←右左くっけて→85488/401-410
2008/01/13(日)ID:1HLcWz UK0
【基地外が大暴れ4】エスパス日拓総合ｽﾚ【18発目】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/118←右左くっけて→8885488/461-462
■■■■マルハン総合スレッド ９■■■■http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1187←右左くっけて→021165/809-810
【香川】パーラーグランドのスレ２【徳島】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1188←右左くっけて→315438/324
【延岡】宮崎県北情報PART3【日向】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1196←右左くっけて→865970/186

パチンコ産業は荒らすことでレスとレスの間を空けて読む気をなくさせたり
マネーロンダリング、さくら、ホルコン、遠隔、などの風評被害を最小限に抑えようとしてる。

新スレ→○○○マルハンパチンコタワー渋谷パート１０○○○
★★★★★このスレの解説★★★★★を読んでみるとよく判る。
http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1201←右左くっけて→304777/52-54
ネット工作員については→【電通ＴＢＳ】ピットクルー（株）【プロ工作員】
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/mass/1189187503/65

>>434
>>435
>>436
こんばんわ＾＾
お返事ありがとうございます。
医者や市によっても若干左右されるようですね。う〜ん・・・
ｃ⌒っ ´ロ｀)φ

どうもっ失礼しますこんにちわべっけんばうあー
わたしは右手だけの橈尺骨癒合症です!
今高校１年なんですが、今まで障害のことなんて気にしたことなかったです^^;
でもなんかこの障害のこと詳しく知りたいなって思って漢字も分からなかったけど
一生懸命探したらこの掲示板にたどりつけましたー;´ω`)ﾉふぅ

なんかたくさんのコメント見てからもうちょっと真剣に考えなきゃいけないかもって思いましたっ
なにせわたしは小さい頃、多分右利きだったけど親に左利きにかえられたので箸とかえんぴつとか全然普通に使ってましたし。
逆に習字は右も左もどっちでも書けてました( ・∀・)ﾉ本文は右!名前、組、学年は墨がつかないから左!みたいに。
だから逆にすごいうれしかった!"自分実は両ききなんだーっヾ(´∀｀*)ﾉ
だってこっちの手がひっくり返らないんだよ変でしょ?www"っていてました^^
だって自分だけそんな珍しい障害があって、それにみんな誰ももってなくてあたしは両ききだしっ
鉄棒だってバレーボールだって上手だし障害もってたってどんなことだってできるんだよーすごいでしょ?
っておもってましたし、今も思っちゃったりしてますw;
でもわたしは今まで、これはあたしにしかないあたしだけの個性だっヾ(´∀｀*)ﾉって思ってました。
やっぱり障害ってゆうのはいろんな困難を乗り越えられるひとだけに神様が降りそそいだプレゼントだと思います^^
障害から見えてくることっていっぱいあって、あたしって人生生きてる上で全然幸せなほうじゃんって思えるんですよ

両親が心配してたのはほんとに小さい頃だけでした。
治らない病気なんだよっていわれた時はちょっとショックでしたが学校とかでも自分なりに、
こうしてこうすればあたしにもできんじゃんって感じでやれてこれたし部活にも入ってバレーボール部の部長もやってました。
右のほうが力がはいるからサーブは右手で打ってましたっ
中学はソフトテニス部だったんですけど市でも何度も入賞できたんです^^;
さすがにラケットのにぎりかたは右だとフォームが崩れるんで力のない左でもう特訓しました。。。

やっぱり障害のおかげでふつうは難しいことも自分はできたーってすごい励みになったし全然気にしなくなったし。
やっぱりじぶんの気持ちでどうにでもかわれるんじゃないんでしょうか?たとえそのこが幼くても。

ほんと勝手なこといってすみませんでした!こんなこといえる立場じゃないですすません(・ω・｀)乙w

読みづらい…

４３９さん、すごいですねえ。同じ障害でも人によって症状が大分違うのでしょうか。
私はバレーボールもテニスも鉄棒もどうがんばってもできなかったので、ちょっとビックリしました。
そもそも、障害の事をあまり気にせずにすんだっていうことは、
日常あまり支障がなかったのでしょうか。
大人になるまで気づかない方もいらっしゃるようで、驚きました。

439sすごいっす＾＾；
俺もソフトテニスやっていたけど、やっぱりやりづらかったです；；
左手に持ち替て練習もしたんですけど、そしたらトスが右手になるので、
これまた不便で結局右手でやってます；

>>439
それは障害があってもできる人のセリフであって、障害によって行動が
制限されたりする人のほうが圧倒的に多いんだよ。
乙武さんも、関係ないのだ障害なんて、なんて言っているが、頼むから
そういうこと言うな。

age

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http://mixi.jp/show_friend.pl?id=17214164

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「なんで中国政府は助けてくれない！」 震災被災者ら（; ｀ハ´）
「せっかく　減った　人　口　ですから 」中国政府

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1209403424/

【海外】「人口の質」を向上させるため産前診断機関5つを設置。中国[4/29]
1 ：たんぽぽ乗せ名人φ ★：2008/04/29(火) 02:23:44 ID:???0
遼寧省衛生庁は24日、出産前診断センター傘下の5つの分センターの設立を認可した。
・・・・・
重大な障害を持った児童の誕生を事前に察知し、出生人口の質を向上させるのが狙い。

http://news.livedoor.com/article/detail/3618255/

あげ〜

こんばんわ＾＾
おしさしぶりです〜
みなさん、おてての具合は如何ですか〜？
わたしは右手が完全に感覚麻痺です・・・痛いよ〜
子供が具合悪かったので一日中抱っこしていたのが原因だと思います。
痛くて、吐き気までします＞＜

左の手首が1ヶ月ぐらいずっと痛いです。
片方の手首が痛くなることはあったけど、これだけ長く続くのは初めてです。

おててって言うな

手首ですか〜一ヶ月は長いですね。
私も書き込み後も痛みは増してます＞＜
なんとか湿布で堪えていたけど・・・夕べは痛さのあまり
大人気なく涙・・・でした。
ので、仕方なく本日一年半ぶりに整形外科に行って
痛み止めを頂きました！
今は少し楽になりました＾＾

age

剥がせばいいってもんでもないのか？これ

age

おっは！
通勤中の腹ぺこ救世主だわ。
今朝はみんなだるそうな顔してるな〜
救世主もまた然り。
宇宙の救世主

学生の時ダンスの授業で、手のひらを上に向けるという動作があったのですが、
勿論出来ず。それで真面目にやれと叱られた事がありました。
ムカついたので、生まれつき出来ないんです！と強く言い返したら
気まずそうな顔をしていました。
箸使いとかもうるさい人いますよね。出来るんだったら初めからやってるよと
いつも思います。
私の周りには家族にも同じ症状の人がいず、この辛さをわかってくれる人が
いません。だからこうやって同じ痛みを理解してくれる人がいて愚痴をこぼせる
だけですっきりします。

460さん、わかるわかる。私も同じ経験何度もあるよ。
学生の時は体育の時間はできない事いっぱいあったし、
音楽の時間でも、ギターを渡された時はどーしようかと思った（私の手の位置では絶対ひけないので）。
目立たない障害だから、外観ではわからないこともあって、
私も必要なとき意外はあえて人には説明しなかったから（話す勇気もなかったし）、
ふざけてやってるとか、食事の時とかはマナーが悪いとか思われてるもんね〜。本当の事をいって、その場が気まずくなっちゃうのも嫌で、本当は物理的にできないんだけどわざとふざけてるふりなんかした事も結構あるからいい加減な人だなあっておもわれてるかも。
私も周りに同じ悩みをわかちあう人いないから、皆どういう風にしてるのかなーってよく思ってた。
同じなんだね。それなりに明るく生きてるけど、やっぱり心の中にはいつもなにかのこってる。
できない事（ダンスとか）への憧れとかさ。手が動いたら人生違っただろうなーとかさ。

↑わかる(*_*)

言えないよね↓

息子は、中３です。

小学校の頃、｢普通の手がいい｣と泣かれた事がありました。 一緒に泣きました。

私も今でもたまに泣いてます(*_*)

　はじめまして。
　先日、娘がこの病気であることがわかりました。
　幸いにも、県内に手の外科を専門にしている病院があり、手術を受けることに
なりました。
　手術では、可動域を残したまま（だいたい35度から−35度）手術していただける
そうなんです。
　ネットで情報を探していたので、ここのことを知りました。ほかではなかなか
みつかりませんでした。
　娘は左手がとう尺骨癒合症です。手術は、小学校にあがる前の今の時期がいいと
すすめられました。ただ、手術をしても、右手と同じようには動かない。
　将来的に不便なことってたくさんありますよね。
　体育の授業でできない種目ってなんでしょう？日常生活でも不便なことってなんでしょう？
　みなさんの体験談、同じような手術を受けた経験のある人、なんでもいいです。
　教えてください！！

初めまして。九州在住の主婦です。
私の息子も、左腕の撓尺骨癒合症です。
右腕は癒合してはいませんが、
正常値よりは、稼動範囲が限られています。
わかったのは１歳半の頃でした。
以来、経過診察だけだったのですが、
小学校に入り、私の決断で
夏休みを利用しての手術をしてもらいました。
医師の勧めで、沖縄にて行いました。
今は、週２回近くの病院でリハビリをうけています。
装具をはめながら、毎日学校に通う子供は、
クラスの理解も得ながら、元気に過ごしております。
手術を受ける前は、一応骨がねじれていても固定された状態だったので
跳び箱も鉄棒も、四苦八苦しながらこなしていました。
縄跳びも、うんていも、自分なりにこなしていました。
左手で茶碗が持てなくても、支えたり
顔を洗うときや水を飲むときには右手を使ったりしてました。
産まれた時からの状態だったので、本人なりに工夫しながら
頑張ってこなしていたようです。

術後、装具を外した状態で、
今では両手でかろうじて顔を洗えます。
お茶碗も、多少斜めになりますが、ちゃんと持てます。
もう少し練習すれば、自分の両手で頭も洗えそうです。
骨によるねじれから神経を引っ張っているので
真っ直ぐ伸ばす事は(リハビリ中で)まだ出来ませんが…

この掲示板の皆様の意見を見て、励まされ・考え、
手術を乗り越えられたと思っています。
病院を通して、同じ県にも、関西や関東からも
手術を受けた・受ける子供達がいると知りました。
息子も日々、それなりに頑張っています＾＾
私は、それを見守るしか出来ませんが、医師から
「手術をした方が良い」と言われ、それを受けた事に
後悔はしていません。
大きな傷は残りましたが、
子供の色んな可能性を少し広げられたと信じています。

私も子供ができることを広げてあげたらと思い、手術を決めました。
今は特に日常生活で困っていることなどはないのですが、病気を知ってよく見てみると
肩や手首でカバーしてることがたくさんあったことに気づきました。
前から茶碗の持ち方が変で、こぼすことが多くて、医師に言われて、初めて気がつきました。
本人なりに頑張ってたんだなぁ、って。

術後、どうなるのか不安だったんですけど。
医師から、手術をしてよかったって言う人の話を聞いても、ピンとこなかったんですよね。
くまいさんの話聞けてよかったです。
娘と一緒に手術もリハビリも頑張ります！

>>465
何が不便かって、過去レスに散々出てるし。
一言でいうと、手のひらを上に向ける動作全般不便としかいいようがない。
試しにやってみたら分かると思うけど、手首を回さないで動作するって結構難儀だよ。

以下、個人的に難しいと思う動作一覧。
（障害の程度によって多少違ってくる）

○体育の授業で難しい動作
バレーボール（サーブ）
ラジオ体操（肩の運動？っていうのかな　大きなくりの木の下で　みたいな動作）
鉄棒（逆上がり）
ソフトボール（ピッチング）
ダンス
筋トレ
空手など

○日常の動作で難しいもの（形は不恰好ながらも工夫して動作）
おつりを受け取る
茶碗を持つ
手のひらでものをすくう
赤ん坊を抱く
ダンボール、書類の束などを下から持つ
箸を正しく持つ
顔を洗う
お尻を拭く

あおあおさん＞
　４６８さんが書かれているように、生活の活動範囲が広がると
　それに加えて、不便なことも増えていきます。
　息子は「自分は生まれつきこうだから」と
　周りに平気で言えるくらい、あっけらかんとしているので(汗)
　自分なりに乗り越えていますが、
　やはり、団体行動のお遊戯など見ていると
　涙がこぼれてしまうことも多々あります。
　でも案外、子供に励まされるんですよねｗ
　頑張ってください＾＾

はじめまして。
四国に住む主婦です。
何ヶ月か前に４歳になる長男が、撓尺骨癒合症だと分かりました。
少しでも病気の事が知りたくて、ネットで調てここにきました。
息子は両手に障害があるようです。
ある程度は可動域があるようですが、多少不憫なようです。
実際、頂戴や、お箸を口に運ぶ時の腕、肘の動きがおかしいので障害に気付きました。
残念ながら、四国には詳しく分かる先生がいないようです。
大学病院の先生もとう尺骨癒合症の患者さんは診たことはあるが手術の経験はありません、との事でした。
でもその先生が言うには手術をしてあげればもっと出来る事が増えますとも言われました。
なので、症例をたくさん診て手術経験の豊富な先生に一度診てもらいたいと思っています。
ネットで調べる限りでは沖縄の琉球大学が手術の経験が豊富との事でしたが、他にこの障害に詳しい先生がいる
病院はないのでしょうか？
どなたか知っていたら教えて下さい。

うちの子の掛かりつけの先生はレントゲンを見て　手術したら今よりどのくらい可動域が広がるかを
言われました。もちろん、推測ですがとのことですが・・・。
何人か子供の先天性の手術もしたし、自分が診やるといってるのに沖縄に行こうが東京に行こうが
どこでも一緒！！と一喝されてしまいました。
個人的には高飛車で不愉快な思いをしましたが、経験は豊富なようですね。

>>471
感じ悪い先生だね。
経験や手柄を他の先生にとられたくないだけ
って思われても仕方ないね。

らららさん以外に手帳持ってる人いるかな？

中学３年の母です

今年9月に手帳をもらいました。
両手なので4級です。

手帳作って特した事ありますか？ 私も両手です。

前に書いて有ったのは、携帯台が半額とか以外に何がありますか？


私も作ろうか考え中です。

手帳持ってるよ。
ただし６級。両手なのに…。
まあ４級以下はメリット変わらないんだけどさ。

携帯以外なら、公共の交通手段や映画料金の割引。
割引のある乗り物や割引率などは住んでる所や運営会社によって
微妙に違うので詳しいことはお住まいの地域の福祉課で聞いて。
あとは所得税と住民税の控除。

うちの市では、4級まで運転免許を取得の時の助成があるみたいです。

地域によって違うんですね！

でももう免許持ってるしな〜

自分は３０過ぎで両手に障害ありますけど手術はしてません
年金手帳も持ってません
当時母親が医者に確認してもあまり意味がないと言われて手術しなかった
そうで現在に至ります
腕を切開して骨を移動するというか、ねじれを治す際に神経も切断
するので腕そのもの（肘から下）が動かなくなる恐れがあるって
医者に言われたそうです
今はもっと良い方法があるのかな？
障害の程度にもよるので一概には言えませんが
社会にでてから仕事も制限されたり色々と悩むのはお子さんなんで
いずれにせよ手術は慎重に判断されたほうがいいと思います

>>480
え、年金手帳もってないの？（年金保険料払ってない？）
障害者手帳の間違いよね？

私は両腕ともに撓尺骨癒合症の２０代後半男、三重県出身です。
５−７歳の頃に順次手術して改善しました。
今でも両腕には計６，７本のミミズ跡がはっきりと残っています。
術前の状態がどうだったのかは覚えていませんが、
術後は、おつりを受け取る時に、少し肩入れ？する必要があったりはしますが、
大体支障なく暮らしています。
義務教育段階では担任と体育担当の教諭あたりに説明しておくこと
をお勧めします。
不可能であるが故の不実行を『怠け』と勘違いされます。
いじめの原因にもなります。
僕の担当医はフジサワと言う先生だったそうです。
おぼろげな記憶ながら、優しい先生だったと記憶しています。
２０年前の話なので今でも現役かは不明ですが
三重近辺の方は参考にして下さい。

なんか、久々にきてみたら人が一杯増えてますね〜＾＾
嬉しいですね＾＾
私の手帳は4級です。いい事は沢山あります〜
毎月手当てがもらえるしね＾＾

良く、サラダとか取ってお皿にわける時不器用そぅに見えるらしく下手とか言われませんか？

自分は両手です
左手はほんの少しだけ回転できますが、右手は完全に回転できません

まさか自分のこの手が、こんな遺伝性の病気だとは家族も誰もずっと知らず、
2年前に、何となく自分と似た手を持つ人はいないかとネットで調べたのがきっかけで、
初めてこの病気の存在と、自分がそれであることを知りました

地味な障害かもしれないですけど、度合いによっては、手を使うスポーツではけっこう支障をきたしますよね……
バスケ、野球、テニス、バドミントン、卓球、剣道、鉄棒……etc

それにお釣りを貰うや正しい箸の持ち方で食べるのが…

やはり手帳は作った方がいいですかね？

手帳は自分にとってメリットがあると思えば申請してみる
ないと思えば申請しない
お好きなように。

>>485
申請したほうがいいよ

　　　　　　　　　　　_/ノ.. /、
　　　　　　　　　　 /　 < 　 }
　 　 　 ry､ 　　　 ｛ｋ＿　_/`;,　　ﾉﾉ　ﾊﾟﾝﾊﾟﾝ
　　　 / / } 　　　　　;'　　　　 `i､　
　　 _/ノ../、　　　＿/ 入/ /　　 ｀ヽ,　ﾉﾉ
　 /　r;ｧ 　}''i"￣.　 ￣r'_ノ"'ヽ.i 　　）　―☆
　｛ｋ＿　_/,,.'　　;.　 :.　　　　　 l､ 　ﾉ　　
　　　 ＼　｀ 　､　　,i. 　　　.:, :, ' / /　＼
　　　　 ,;ゝr;,;_二∠r;,_ｪ=-ｰ'" r,_,/　　　☆
【ラッキーレス】
このレスを見た人はコピペでもいいので
10分以内に3つのスレへ貼り付けてください。
そうすれば１４日後好きな人から告白されるわ宝くじは当たるわ
出世しまくるわ体の悪い所全部治るわでえらい事です

保守

プリンさん〜いる？まだいる？
のじままさんも＾＾

いますよ(^.^)

プリンさんやのじままさんではないけど、いつもチェックはしてますよ

書き

書き込みないね

わたしもたま〜にはチェックしてます＾＾
あまりココにこなくなちゃって、もっぱらmixiに滞在してて（笑）
そこでも同じ障害の方と会えました＾＾
その方ここにもいたりして（笑）

私は仕事でパソコンを頻繁に使うのですが。
普通のマウスでは、無理に握ったりして手首や肩、肘が痛くなったりします。
障害者用のマウスもあるみたいですが、ネット通販でしか見たことがなく、
安い物でもないので試すこともなく買う勇気がありません。
皆さんはどうしていますか？
もし、この商品が良いとか、対策とかがあれば教えてほしいのですが。

>>496ｇｇｒｓ

マウスは問題なく使えてる。
つうか、マウス動かすのに肩、肘まで使う？
元々手が小さいからマウスも小さい光学式のを使ってるけど。

無理に握らなくても、軽く手を乗せるだけでも動くよ。
小さい光学式マウスに変えてみたら？

わたしもマウス動かすと痛かったし、疲れました。
障害者学校に通っていたとき、障害者用のかハッキリしませんが
あまりひじかたを動かさなくてすむようなマウスを先生が用意してくれましたよ。

自分もこの病気なんですがはっきりいって人生終わってますわな
障害者とも健常者でもない中途半端な病気
あらゆることが制限される
しかも周りは分かってくれない
これをネタにいじめもありますしね
コンビニでアルバイトもできませんしね
字を書くとき震えますしね
会社に入社しても思わぬところでこの病気の影響が出てきますしね
まあはやく安楽死したいなって感じですね僕は
一番問題なのはこの病気のせいであらゆることに消極的になることかな
傷つきたくないもんね

↑わかる！
私も長生きしたくない。早く死にたいって思う。

もともと消極的なのに更に後押しされる・・・

見た目普通なのに・・なんで私がって思う。

人が怖い

は〜〜〜い！！います！！
久しぶりですけど　いま〜す。覚えていただいてうれし〜です。
うちは一応手術を受けずに障害を受け入れる方向に決めたので
すっかり間が開いてしまいましたね。らららさんの産後がきになって
たまに見てたんですが。
　みなさんちゃんといらっしゃってるんですね。　とってもめずらしい
障害だと聞いていたのに結構多くの人が集まってきましたね。　

はじめまして。
２歳の息子が左手のみ癒合しています。
珍しい障害なのですね。病院でも「初めて診た」と言われました。
手術のことについても詳しく分からないようだったので
ネットで調べてみようと思ったんですが、なかなかヒットせず。。。

こちらでたくさんの方のお話を読めて、とても参考になりました。
手術するかどうかで迷っていたのですが、
完全には治らないようなので見合わせることにします。
息子が大きくなったら本人に決めさせようと思います。
学校に行くようになってからかわれたりしないか。。。ちょっと心配ですが。。。

らららさん、mixiやっているんですね。
私もやっています(^^
一応コミュを探してみたんですがやっぱりありませんね〜

息子は、4才の時この障害が見つかりました。
今、中3ですが、同じく｢初めて見た｣と言われましたよ。
先生がいろいろ調べてくださったのですが、｢完全に良くならないし、リスクが大きい｣と言われ、いろいろ悩みましたが、手術はしていません。今は、一年に1回診てもらっています。

私は両方で3歳の時に見つかり、手術しましたが、この病気の手術の例で、学会で発表されたそうですｗ
もしかすると、手術されてる方の中には、私の治療例が参考になってたり・・・。

先日、主治医のトコに定期診断しに行ったら、

「この障害の人来たよ。親も本人もまったく気付かずに高校3年生。
でも、腕を無理に使ってたのか肘関節部分が壊死しかかってたわー」

手術をしない、というのでも色々大変なようです。

高校三年まで気づかないって人は軽症だよね！

わたしなんか、幼稚園の頃から違和感あったよ↓

病院は小さい頃に親が連れていって以来一度も行ってない

こんばんわ＾＾

こんばんわ＾＾のじままさん〜〜
産後の心配ありがとうございます☆
なんとかやってます！障害を受け入れる方向で決めたんだ！きっと大丈夫！
乗り越えていけるよ＾＾

雪さん
これからはmixiでもよろしくお願いします。この障害のコミュあります。
てか、あたしが作ってますがwwwメンバーはみんなココの住人でしょうか（笑）

>>509
雪さんではありませんが…
以前探したんですが、見つかりませんでした
差し支えなければコミュのヒントもらえませんか

ご無沙汰しております
自分も以前探したのですがわからなかったです
ヒント教えてください

こんばんわ＾＾
ん〜この板でヒント出すのは平気かな・・・
あまり、２ちゃんのこと分からないので！
私はちょっと心配。。書き込みけせたらいいんだけどね〜
ネームとか載せても大丈夫！！とかいう人いたらわたしから探しに行きますが・・

とう尺骨の『とう』ってなんて打てば漢字出てきます？

>>513
http://www.kanjijiten.net/jiten/6001.html#k6086
たわ（む）　が一番すんなり変換できた

ごめん、たわむ　だと手偏になっちゃう…
コピペして単語登録するしかないのかなあ

じょ で出てきました！

私もﾐｸｼｰのヒント知りたい！この病名探しても出てこないし。

ちょっと苦労しましたが、自力で探せました。
ポイントは、検索時にあまり条件を絞らないことかな。

↑すごい(^O^)

絞らないことですか、

他にヒントは？

５１７さん
よくぞ見つけてくれました（笑）
管理人のわたしでもイマイチ検索ワードがコミュ名なのか？？？
それとも中の文章なのか？が分かりません（笑）

見つかりません(T_T)

電子マネーが普及してから、小銭のやりとりが減って嬉しいw

もうちょっとヒント教えてくださいm(__)m

少し検索で引っかかりやすいようにしたので
また検索してみてください＾＾

初めまして。こんにちは。
今日自分の病名を知りました。先天性橈尺骨癒合症、左腕のほうです。
小さい頃母がお茶碗をうまくもてない私に気付いて病院に走ったそうです。
手術は無理だと今日言われましたが先ほどネットで調べて無理だという原因がちょこちょこ分かった次第です。
ミクシィしてますがコミュとかあるんですかね？？

>>525
>>509から読んでみて

ありがとうございました☆
検索できました！！

手術をした体験者として言いますが、
手術はしないほうがいいと思います
障害者手帳もどうかなと思います
こんな手に生まれた以上この手で生きていかないといけません
親を憎んでも仕方がないで現実は現実として受け入れましょう
できることと言えば親の死に目に立ち会える時にこんな手に生んでくれてありがとうございました
って言うくらいだと思います
自分は言うかどうか分かりませんが多分言うと思います

>>528
憎みはしないけど、かといってこんな手に生んでくれてありがとうもないな…

↑同感。

正直、こんな手に産んでくれて有難うなんて思わないよ！

産んでくれて有難うならまだわかるけど。

現実受け止めるって事は手帳作る事だと思う。

手帳は難しいと思う
この障害は人によって可動範囲がちがうし
みんながみんな手帳もらえないと思う

私も親にそんな事いえない。ていうか、そんな事思うなんて悲しいよ。
親だって、私たち以上に苦しんだはずだもんね。
わたしはいつも産んでもらってありがとうって思ってるよ〜。それが普通だと
思ってるけど。正直そんな事子供に言われたら、私どうしていいか・・誤るしかないよね

息子に障害あるとわかった時、自分を責めましたね
取り替えられるなら、取り替えてあげたいと今も思っています

小学、中学といじめにあい、円形脱毛症になったり、本人はとても辛い思いをしました。

この春から高校生になり、県外で寮生活することもあり、学校に障害者手帳のコピーを提出しました

学校の対応も違うと思います

＞＞533さん
本当に何もして上げられないのは　つらいですよね。
変わって上げられたら・・どんな手を使ってでも治してあげられたらと
思うのに　実際は今の医学で完全に治してあげられないんだもん。
後、出来ることって　ひたすら心に寄り添ってあげたいと強く思ってるだけ
だもんね〜〜。は〜〜〜ぁ。
それって全ての親が思ってることだろうけどね。
　でも障害があるからといってちびゴンの時間の全てが不幸なんかじゃない。
これから＞＞533さんの息子さんのように辛い思いもいっぱいするんだろうな〜
と思うけど、それでも　生まれてよかったと思える人生を歩んで欲しいと思うよ。

ちなみに＞＞528さん
親の死に目に立ち会えると思える辺り　きっと大切に
育てていただいたんじゃないかな??　
そして本当はちゃんとありがとうって
分かってるんじゃないかな？？
でも　そうやってちょっと斜めに感じ取っちゃうことも
大切なことなのかも。
そんな自分も含めて自分の事を全て受け入れられる日が
いつかきっとくるよ。

はじめまして。
私もこの先天性橈尺骨癒合を両腕にもっている２０代後半女性です。
おそらく真横タイプで肩関節で代替しています。
このサイトを見て、ほんとこの腕の人が意外と多く驚きました！！
親族に同じ腕を持つ人がいないので私は遺伝タイプではないと思います。
私も１５年前、１０年ほど前に病院にいったのですが、
その当時は手術はおすすめできないと言われました。
でも今は手術もよくされるようになっているんですね！
骨癒合症の患者数が多いことが学会とかで取り上げられれば、
手術も増えそうですね！

大きな栗の木の下で〜のポーズができないとかわかるわかる〜とみてました。
私の場合、ピアノを弾くとかPCのキーボードを打つ動作がやりにくく、
ピアノはあきらめましたが、
PCは苦しそうなフォームながらも（肘と肩があがってしまう）、ブラインドタッチで頑張っています。

いろいろおもしろおかしく指摘する人もいますが、
腕が硬いといってごまかしたりしています。
本当は生まれつきなんですと説明したほうがいいのかもしれませんが、
場の空気が重くなってしまうかなと思い、笑顔で乗り切っています。
わかりにくいだけに、人にどう理解してもらうかが難しいですよね。
伝えても応援してくれるような、あったかい人かを見極める目を養わなければと思っています！

さとさんはじめまして。遺伝タイプでないというところ・・・私もなんですよ。家族や親族でも私と同じ方はいないんです；
ピアノも私自身保育士をしているのですがやはり手首が疲れてきて同じリズムが続くと痛くなってしまうことがあります；

馬は撓骨と尺骨くっついてるらしいね

はじめまして。
1歳の子供の母です。
去年の夏、子供が3ヶ月のときに左手の平の向きがおかしいことに気付き受診し、とう尺骨癒合症だと診断されました。
まだ幼いということで骨の成長を見ていくといわれ半年に1度の受診です。
先生（大学病院の手の専門）が片手だけの癒合なので右が正常であれば日常生活に苦労はさほどないから
現在は完璧に治すこともできないから手術はお薦めしないと言っていました。
この先生感じは悪くないのですが、何を聞いてもまだ何とも言えないと言うばかりでこちらは不安です。

質問です。
小さなお子様で手術をした方の親御さん、経過を教えていただけないでしょうか？
また、何歳で手術をしたのか・術後の痛みの程・可動範囲・など何でもいいので教えていただきたいです。

現在わが子は左手のひじから手首までの長さの3分の１くらいの長さが癒合しています。
レントゲンで確認したところ左手の長さが1cmほど短いらしいです。
将来的にあまり成長に問題があったら骨の延長術を考えるといわれました。
癒合症では癒合している腕の長さが変わってくるのはよくある事なんでしょうか？
延長術をしたかた、言われた方の情報もお願いいたします。
そして、東海地方愛知岐阜三重の癒合症に詳しい病院・先生を知っておられる方どうぞ情報を下さい。
現在、不安でたまりません、皆様どうぞよろしくお願いいたします。

>>532
親はたいしたことないと言っていますよ
人間大好き

>>532
>>534
おめでたい人達ですね
笑えるわ
親の死に目になんちゃらって皮肉ってわかるか？
それくらいしかできないんだよ
これからずっとこの手で生きていけないといけないからな
文句言っても手がなおるわけではないからな
そう思うってことは大事に育てられただってｗあほかｗ
なに勘違いしてやがんだｗだれがありがとうなんか思うかｗ
ひたずら憎悪だ


>>538
手術しても完全にはならない
でかい傷残ることを覚悟しておけ
あと診察は全部録音しておけ
医者にもいろいろいる
あとで泣き寝入りしないように録音しておけ

早く

今日は七夕。長生きだけはしませんように。

気持ちはわかる

こんばんは。
４歳の息子が両腕癒合しています。四国に住んでいます。
近くの大学病院や赤十字病院等、４箇所程行きました。
でもイマイチこの病気に詳しい先生がいなくて、不安で、この書き込みや自分で
調べて、先日東京の国立医療センターに行ってきました。
この病気の手術経験が豊富な病院は沖縄の琉球大学かこの国立医療センターのようです。
私は地理の関係もあり、東京の病院に決めました。
高山先生という方が詳しいようです。ちなみに子供専用の病院みたいです。

詳しいだけあって、知識も豊富でしたし、いろんな県からとう尺骨癒合症の子供が診察に来ていました。
先生はとても丁寧に話をしてくれますし、時間をかけて診察をしてくれました。
手術をするかどうかはまだ決めていませんが、手術をするなら、５歳前後が最適だと言われました。

子供の母さん。参考にしてください。

↑完治する可能性は？

病気ならともかく、この障害に限らずほとんどの障害は
程度が軽減することはあっても完治は無理だと思う

そうですよね、病気じゃなくて障害ですもんね・・・

そっか‥病気じゃなく障害になるんですね‥

確かに完治する可能性はないそうです。
手術方法はおおまかに２種類あるそうで、息子の場合は可動域を広げる手術になるそうです。
広げるといっても今より多少広がる程度にはなりますが、多少広がるだけでもお茶わんを持ったり、
スプーン等をもつ動作がしやすくなるそうです。

名無しさん＠お腹いっぱいサンに質問なのですが‥
以前に

手術をした体験者として言いますが、
手術はしないほうがいいと思います

と書いてありますが、どうしてそのように思われるのでしょうか？

手術をしようか迷っていまして、もし差し支えなければ教えていただけませんか？

>>549
ここはほとんどの人が　　名無しさん＠お腹いっぱい　　なのでw
（名前欄に入力しなかったら自動でそうなる）

特定の人にレスつけるときは　　>>番号　　というように打ったほうがいいですよ

>>５２８

ではもしいらっしゃたら教えて下さい。

>>５５０さんありがとうございました。

>>551
この障害は整形外科の守備範囲だと思いますが非常に珍しい障害なので
経験のない医師が多いとおもいます
それに手術したからといって完全には治らないとおもいます
あと医者が言ってましたがこれは小さい子供のころにやらないとあまり手術しても
期待できないと言ってました
筋肉がどうのこうのと言ってましたがよくわかりません
あと手術したら腕の内側と外側にメスを入れることになると思いますがびっくりするくらい
大きな傷が残ります
しかも整形手術のように傷跡が目立たないようにやってくれたらいいのに顔ではないから
なにも考えてないというか荒っぽいです、ふさがったらいいって程度でやってるんでしょうか
あとどうしても手術をしたい場合は小さい病院じゃなくてどこか大きい病院の有名な先生に
やってもらったほうがいいと思います
当たり前のことですがいい医者を探してください
念のため診察中の会話は録音していたほうがいいとおもいます
あとで言ってたこととちがうとかなったとき役に立つかもしれないので

あと今はどうかわかりませんが順天堂大学病院？にいい先生がいるらしいです
病院で医者がそう言ってました

手術って子供の頃じゃないと駄目なんですね。

ダメとは言ってませんでしたが手術するなら子供の頃がいいとは言っていたと思います

子供の母さん
はじめまして。
5歳の子供の父です。
子供が3歳の時に箸の使い方がおかしいことに気付き町の整形外科を受診し、とう尺骨癒合症？っと診断されました。
希な病気なので名古屋の大学病院（手の外科）紹介されました。両側性とう尺骨癒合症と診断が出ました。
ポジションを変える骨切り手術､可動範囲を良くする分離手術､二つの手術法とリスクの説明を聞きました。
先生のネットワークで琉球大の先生を紹介して貰いました…と言うかタイミングが絶妙に良かったのかな
両側とも三重県で手術をし左側を今月15日にしました。5日間程入院しギブスで固定し3〜4週間経ってからリハビリが始ります

傷跡は確かに残りますし100％に完治しません
子供は箸､書くのが手術をする前より上手に出来るっと言ってます

手術お疲れさまです。

ちなみに手術費用はいくらだったんですか！？

>>５５２

ありがとうございました。
参考にさせていただきます。

今通っている病院は国立のこども病院で大きな病院で、隣に
マクドナルドハウス等もあるようです。
先生も手の外科で有名な先生だと聞いています。
その先生から琉球大学にもこの障害にくわしい先生がいると聞きました。

手術をするなら５歳前後で体重が１５キロ以上ある時期がいいそうです。
手術痕も本人の体質にもよりますが、もし目立つ痕になって本人が気にするようなら
形成外科？？か何かで目立たなくできると聞いたので、出来る限りの事はしてあげたいと思っています。

ありがとうございました

>>かかしさん

手術されたのですね。
お疲れ様でした。

私は今年５歳になる息子が両腕とも、とう尺骨癒合症です。
来年手術をするか迷っています。

息子の通っている病院は私が住んでいる県と離れているので
手術後２週間は入院とききました。
息子は幼稚園に通っているのですが、手術後普通に生活できるようになるには
どの位かかりましたか？
個人差があるとは思うのですが、教えていただけたら助かります。
お願いします。

>>トマモさん

私も住んでいる県と離れてます。
個室なので嫁さんが子供の面倒を見てます。
子供も心強いと思います。年少さんの夏休みに右側を手術した時は､5日入院し自宅に戻り3〜4週間はギブスで固定です。
リハビリ通院は距離がありますし年子で下もいる為､入院して土日は､自宅に帰るって感じです。リハビリの先生とリハビリをしオリジナルの装具を作って内側から外側に向けるリハビリを毎日2セット行いました。（半年くらい）
ギブスを外したらジャンジャン動かし筋肉を使ってやらないといけないですから幼稚園復帰は9上旬で運動会も楽しくやってました。

>>556さん

手術費は後日で…
去年､幾ら払ったか忘れました。

かかしさん、

分かったら教えてください！？

>>かかしさん

ありがとうございます。参考になります。
私ももしするのなら夏休みにして、運動会までには間に合わせたいなっと思っています。

かかしさん何度もすみません。
お聞きしたいのですが、息子さんがされた手術は可動域を広げる手術ですか？
それとも、可動域はそのままで向きを変える手術ですか？

私の息子は前者の可動域を広げる手術をするようになるようです。


私も下にもう一人息子がいるので、どうなるのか心配です。
手術をするところまで飛行機で行くくらい遠いので。

>>５６１サン

手術代や入院費は、１８歳未満であれば育英医療を申請すれば賄えると聞きました。

私の住んでいる市では就学前なら入院費などが免除になるようです。

>>トマモさん

こんばんは
夏に手術した方が良いと思います
汗かくとギブスなんで痒いって…。
子供は両側とも手術が終ったので
冬頃からリハビリでスイミングをさせます。
また癒合してしまったら､元も子もないので。

私の子供は､とう骨と尺骨を分離して可動域を広げる手術なので
息子さんがされる手術と一緒だと思います。


飛行機ですか遠いですね。
大丈夫ですよ！家族の絆は強しですよ！

>>かかしさん

こんばんは
お子さん、両側とも終わったのですね。
これから、いろいろと出来やすくなっていくの、楽しみですね
再癒合‥恐いですね。
せっかく手術したのだから、お子さんのいい状態が続く事を願っています。

稀な障害と聞いていただけに、こうやって同じ障害を持った子がいて、
同じ手術をしたと聞いて、心強いです。
ありがとうございました。

>>トマモさん

ありがとうございます。

これから手術とか準備等､いろいろ大変だと思いますが頑張って下さい。

お子さんが､今より良くなる事を願っています。

最近はミクシ〜のこちらの障害のコミュニティーがあるのでここに来ること忘れていました・・
トマモさんが通っているのは成育医療センターですよね！
わたしも息子が都立の大きな病院に通っているのでそこの整形の先生に
聞いたら、紹介するなら成育だね！って言ってました。息子の病院でも手術は可能
らしいですが、重症だとまわすようです。
わたしも回してください〜と言ってみましたが年齢オーバーですとあっさり言われました＞＜

時々自分が気持ち悪くなる。

出来ないもどかしさ。

肩上がる。

お釣りいや。見た目おかしい。

らららさん。
やはり成育医療センターは子供病院なのですね。
息子を診ていただいてる先生はここのコミュも知っていました。

私は自分で調べて、地元の先生に成育医療センターに行きたいから、
紹介状を書いて欲しいとお願いをして行ってみたのですが、
いい病院、先生でしたよ。

トマモさん
そうですね、成育は子供の病院ですね。子供の頃から通っていて大人になっても・・
っていう場合はOKですが大人が紹介してもらう事は出来ないですね＞＜
先生がココを見てるんですか！！！すごい！！

じゃあ・・・折角なので先生にメッセージ＾＾
大人の癒着を見てくれる病院教えてください！！東京で＾＾
って、答えてくれるわけないか（笑）
私も本気でそろそろ経験のある医師に見てもらいたいです。
子供が成育に転院したらなんとか、先生とコンタクト取れるかな＾＾

あ、是非ミクシーのコミュも探し当ててください＾＾

こんにちわ〜
すっかりご無沙汰しております。

なんだかまたいろいろな人が集まってきましたね〜！！
しかもトマモさんもかかしさんも　５歳のお子様なようで！！
うちのチビゴンとおなじですね！！

でもお二方とも手術頑張られるんですね!!

うちは手術は受けない方向でいますが　やはり　
悩まないわけではないのですが・・・。
この判断が正しいのかどうなのか、いつも悩んでしまいます。

でも手術を受けないと言うと主治医は
もう用はない　受診の必要もないから　来なくていい
と言われ、　手術しないにしても　何かしらの
サポートがあればな〜と思ったりします。
都内の病院なら　その辺のサポートもあるなかな〜〜。
あるのなら、いくんだけどな〜。

偶然このスレ読みました。私はこの障害を持っていませんし、私の子も無事　
でした。でも、思わず伝えたいという気持ちで書かせていただきます。驚かれる
と思いますが、実は1988年に始まった幼女誘拐事件の宮崎勤もこの障害に苦しんで
いた人物でした。幼児のとき拳を壁に打って嘆いていたのです。遊戯が出来ない
、おつりが受け取れない、そして、その障害を他の人に知られまいという
苦しみを大人になるまで、持ちつづけていました。さらに、治療をしなかった
父母を恨み続けていました。子供にとってすごいストレスになるようです。
なかなか難しい手術のようですが、少しでも改善するのであれば、最善を
尽くされたほうが良いと思います。そうしてくれた親に子供は必ず理解を
してくれると、私は思います。　でしゃばりました。

何を今更。
そんなことでageんな。

さな

かかしさん
はじめまして
両腕ともとう尺骨癒合症を患っている４０代の男性です。
お子様が三重県で手術をされたということですが、もし、よろしければその病院名を教えてもらえないでしょうか？。

原因はなんなの？
遺伝したりする？

遺伝するよ

永遠と罰ゲームが続いてるみたい・・・

こんばんわ。
愛知県に住むてつじといいます。
どなたか、沖縄の琉球大学病院以外に、とう尺骨癒合症の治療について経験豊富な医師がいらっしゃる病院を教えてください。

手術するんですか？

手術したいと考えています。

私も両側ですが、てつじさんはどれくらいまで動きますか？

肘を90度曲げた位置で手が真横を向いて、日常生活は手首、肩の関節でなんとかこなしています。

どうしてもやりずらいと思うことは、お風呂で髪や顔を洗うことです。

水を差すようですが、上でも散々出てるように、手術したからって
健常者のようになるわけではなく、少し改善される程度、
それも永久的なものではないようです。
柔軟性、順応性のある子どもならまだしも、大人になってからでは厳しいような。
まあ、結果はともかく、手術することで気持ちが楽になるのであれば
してみるのもアリだと思いますが…。

洗髪に関しては、洗髪ブラシを使ってみるとか（100円ショップにもあります）
方法はあると思いますが試してみては？（すでに試してたらすみません）

ありがとうございます。
名古屋市内の手の外科を数件受診したのですが、全て手術しないほうが良いという
診察でした。
でも、少しでも改善されるのであれば手術したいです。
大人の患者でも手術してもらえる病院があれば教えてください。
よろしくお願い致します。

手術

手術で失敗例てあるんだよね？

そりゃあ、何の手術であろうと100％は有り得ないでしょう

皆さん、何のお仕事してますか？

料理で皮剥きとか切ったりするの辛くないですか？　　皮は皮剥きじゃナイト自分の手きっちゃうよ（；；）　肩も凝る。

肩が上がる。

ｓａｇｅ

>>585
やめておいたほうがいい
たいした成功が見込めない
それより大きな傷も残るし後遺症（しびれ）も残る可能性もあるしデメリットのほうが大きい

しかし字を書くと疲れるわ・・・
ふるえるから

どなたか、この障害を治せる医師のいる病院を教えてください。
お願いします。

>>594
>>1から読めよ

>>594
順天堂の大学病院？にいい先生がいると整形病院の医者に聞いたことがあります

この障害が直せるような障害だったら、このスレは立ってないわな

なにが人間平等じゃ

平等じゃないよね(;_;)


神様なんかいないよね

はぁ

オレは大事故に遭ってもピンピンしてるぜ！強運に感謝！ありがとう！幸せだよ！

はぁぁぁ_(._.)_

↑絶望のため息かぁﾆﾔﾆﾔ可哀想

ため息です。

はぁあぁぁ

ひぃぃ

初めまして、こちらを偶然発見したので
書き込ませて頂きます。

当方現在２８歳
両手ともに先天性橈尺骨癒合症です。

左手の方が重度のようです。
利き手は右手です。

子供の頃から、お釣りがうまく貰えなかったり懸垂ができなかったり
、野球でゴロが取れなかったりと、日常生活ではさほど不便ないと思っておりましたが
この歳になると仕事の関係で色々と不便しております。

この腕と当たり前のように付き合ってきたので、自分ではこれが当たり前でした。
小学校低学年の頃、地元では大きい方の病院で見てもらったのを最後に
この障害の名前も知らず生きてきましたが、つい先日左手首を骨折してしまったので
地元の有名な「手」の専門の整形外科医にかかりました。
手首の処置を済ませた後、この腕の障害の名前を教えて下さいました。
その名前を元に検索したら、こちらがトップ表示されたので
色々拝見している次第です。


この障害で障害者手帳を持っている方に質問があるのですが
両手が先天性橈尺骨癒合症でしょうか？それとも片手だけでしょうか？
この障害の人に出会ったことがないので、軽度・重度などの症状の違いが
よくわかりません。自分の両腕を比較することぐらいしかできません。

回外はほぼ０度のようです。
回内は手の平が真下を向く感じです。ただしこの場合肘からではなく
肩間接で動きを補っている感じです（みなさんもこうなんでしょうか？）
（健常者もこうなんでしょうか？）

回内運動・回外運動という言葉自体、こちらで拝見して知りました。
厳密な定義がわからないので、これも教えてくださいませんでしょうか。
肩が動くのは当たり前なのか、それとも肘から動く運動なのか
そこが知りたいです。

専門医に聞くのが一番良いとは思いますが
次の診察まで１０日ほどあるので、それまでに色々自分で
知りたいと思っています。

当方はこれを気に障害者手帳を取得し、転職を考えております。
力仕事はやはり難しいようで、デスクワークをしたいと考えています。

もし良かったらコメント頂けるとありがたいです。
宜しくお願いします。

自分は両手です。
回内運動・回外運動の「厳密な定義」は、よく分かりません。
ここで聞くより、グーグルとかで検索した方が正確だと思います。

転職を考える理由にもよりますが、このご時世、そう簡単に
いかないと思った方がいいですよ…。
身障者枠も相当厳しいです。
手帳があれば身障者枠にも応募できるというだけで、難易度や
倍率は健常者枠と変わらないか、下手したらそれ以上です。
よほど特殊な能力（英語以外の外国語がペラペラとか）や実績が
あるならともかく、今は下手に動かない方がいいんじゃないかなー。

これを気に←こんな間違いを普通にしてる劣りが転職なんか無理。これを機に。だ馬鹿が

大人になると出来る仕事が限らますよね

限らますか(笑)そうですか(笑)

こちら以外でも回内／外の件、調べてみようと思いますが
やはり同じ症状の方々が集まっているので
色々情報が入ると思って書き込ませて頂きました。
とりあえず２４日に診察がありますので
その後また書き込ませて頂きます。

>>612
今後書き込む時はsage進行でお願いします。
（メール欄に sage と入力するだけです）

もうすぐ２歳の娘が先天性橈尺骨癒合症と診断されました。

左側です。
手のひらを上向けようとしても、
手首が９０度と少しくらいまでしか動きません。


このサイトを見て、
手術のことも含めて、一度、
生育医療センターの高山先生に診て頂きたいと思っていたのですが、

診断を受けた医師に
「いますぐ手術が出来るわけではないし、もうしばらくこのままの生活をして、
大きくなってから、東京に行けばいい。」
と言われました。

確かに、手術をするのは５歳くらいがいいと読みました。

しかし、それまでに診察を受けるのは無意味なのでしょうか。

関西に住んでいるので、
東京に行くのにはそれなりの時間がかかりますので
娘には負担になるかもしれません。

が、なんでも出来ることはしてやりたいと思うのです。


診察を受けた医師は、先天性橈尺骨癒合症を初めて診たとおっしゃっていました。
（とてもいい先生で、対応も何も不満はないのです。
　ただ、この症例で経験のある先生に診て頂きたいなと思いました。）


これから、もっと骨がくっついてくるのでしょうか。

湾曲がひどくなるとはどういうことですか。

聞きたいことは山ほどありますが、思わぬ診断だったので
なかなか整理が出来ません。すみません。

>>614
>それまでに診察を受けるのは無意味なのでしょうか。

一度でも専門医に診てもらうことで安心というか
気が済むのであれば、無意味ではないと思います。
たとえ同じ結果（しばらく様子見）を言われるにしても、
専門医の口からだと納得できる部分もあるでしょうし。
まあ、交通費と労力は大変でしょうけどね…


>これから、もっと骨がくっついてくるのでしょうか。

個人差があります。
大きくなってみないと分かりません。

あぁ〜お会計時が憂鬱

>>616
そこで電子マネーですよw

>>615

614です。ありがとうございます。
一度、成育医療センターに行ってみようと思います。

大きくなってみないと、どうなるか分からない。
でも、手術は５歳くらいでしなくちゃいけない。

ムズカシイですね。非常に悩みます。

>>618
5才位でしなくちゃいけないってことではないですよ。
過去の書き込みをじっくりお読みになれば分かるかと思いますが、
青少年期に手術した人もいます。

5才位がいいのでは？といわれてるのはおそらく
・就学前の子どもの手術だと補助が出る（自治体による）
・小学校に上がる前の方が、日常生活に支障をきたさなくて済む
（通院や入院で学校や体育の授業をお休みしなくて済む）
ということからではないでしょうか。

>>619

ありがとうございます。
そうですね。１７歳で手術を受けた方がいらっしゃったように思います。
すみません。

でも、筋肉がどうとかで５歳くらいがお勧めだと書いていた方も
いらっしゃったように思います。

傷が大きいと見たので、いろいろと悩みます。

高山先生に相談したいと思います。
予約とれたらいいんですけど。。。


いろいろとありがとうございます。

誰か治して

607です。障害者手帳４級を取得出来そうです。
まだ正式に県から認定されている訳ではありませんが
指定医の判断でとりあえず４級で通るだろうとの事です。
診断書を書いて頂き役所に提出しました。

↑取れるといいですね。

もし、取れたら手当て貰える感じなんですか？

＞＞６１４

はじめまして。
私の息子も両腕先天性とう尺骨癒合症です。

以前書き込んだ内容と被るかもしれないのですが‥
私は四国に住んでいます。
地元で診察していただいた先生はこの障害をあまり診た事がないと言われました。
心配で不安で、地元の大学病院や赤十字病院など、４ヶ所ほど診察に行きましたが、
どこの病院でも、何例かは診た事があるが手術経験はない‥と言われました。
そして、このサイトを見て、地理的に沖縄よりは東京の方が交通手段も豊富なので、
育成医療センターの高山先生に診てもらいたいと思い、頑張って予約を取りました。

やはり、症例をたくさん診てきている先生なので、この障害に詳しかったし、私達夫婦も
高山先生の言葉に安心感を覚えました。
私個人の意見ですが、一度診ていただいたら、安心するんではないでしょうか？
交通費や労力はいりますが、私達は行ってよかったと思っています。

親としては出来る限りの事はしてあげたいですよね。
お互いに頑張りましょうね。

うちの親はそんなことしてくれなかったな(泣)

>>625トマモさん

以前の書き込みも読ませて頂いてます。
614です。ありがとうございます。
私も高山先生の予約とりました。３ヶ月後、と言われましたが。

地元の先生に東京に行きたいです、と言ったら
「今、ジタバタしても変わらないけどね。
お母さんがスッキリするなら、行ったらいいよ。」と
紹介状を書いてくれました。

初めての小旅行のつもりで、東京見物行ってきます。

トマモさんのお子様は手術をするのですか。
私も診察を終えて考えるつもりですが、今はしてやりたいと思います。

ホント、出来るだけのことをしてやりたい。
してやらなくちゃ気が済まない。申し訳ない。
自分に障害や病気が出た方が何倍もマシだったと泣いてばかりでしたが、
最近は、子どもの可愛さに少しは気も紛れてきました。

女の子なので傷跡も気になるだろうし、
なかなか将来を思うと辛いですが、

高山先生にいろいろと相談してきます。

また何かあったら教えてください。お願いします。

>>626

614です。

626さんのご両親さんも、きっと悩んで悩んで、
それでも、
手術をしない方がいいと、そう思われたのだと思います。

子どもは宝物です。
本当にそう思います。

はじめまして。同じ病気の人が結構いて驚いています。
私は左手に障害があり曲げられるのは90度です。
でも、思い悩んでいる方も結構いるのでいいづらいのですが
私はほとんど気にしないで人生を送っています。
今まで出合った彼女や友達・知人も障害の説明をすると「ふぅ〜ん」って感じでしたよ。
でも、ここまで気にならなかったのは両親のおかげだと思っています。
5歳の頃に手術をしましたが、残念ながら治りませんでした。
当時から「別に治らなくてもいい。」と私は思っていましたが、
両親は私の為に全力をかけていましたね。
いとこのおじさんから聞いた話ですが、
私の母親は私を産んだ後子宮を切り取ったそうです。
医者からは産んだら死にますと言われて続けたそうですが、私の前に1人流産しているので
死んでも産むと毎日言っていたそうです。
そして、私が産まれすくすくと育っていたそうですが、5歳の頃保育園に通っており
保母さんが「左手がおかしいです。」と言って病院で見てもらうと
先天性とう尺骨癒合症の病名が告げられたそうです。
当時、貧乏だった我が家は借金までして手術に踏み込んだそうです。
残念ながら手術では治らず今にいたりますが、全力を尽くした両親は
「ここまでしてやって治らないものは治らない。この子が気にしない様に生活しよう。」
と、私に同情的な言葉をかけず「一生治らないから、人と同じ様にできないなら工夫しなさい。」
と言われ続けてきました。
幸い馬鹿にする友達や、変な目で見る恋人はいなかったのですが、これも大人になって
友達の親から聞いたんですが、両親は私が小学校の学年が上がるたびに先生に
障害がある事を説明し、特別扱いせずみんなと同じように接してくれる様お願いしていたそうです。
また、4年生の先生は家庭訪問の時に同級生の親だけに障害がある子がいるので
もし、その子の事で子供が馬鹿にする発言をしたら説明してくださいと言って回った
そうです。
　そんな事は知らず親にも先生にも迷惑をかけながら生きてきましたが、
大人になった今は私に関わった全ての人達に感謝しています。ってかやりすぎだろとさえ思いますｗｗｗ
なので、障害の子をもつ親に気にするなと言っても気にしますが、子供に
それを悟らせると子供も気にするようになると思います。影で全力を尽くし
表では気にしないそぶりを続けるのが一番なのでは？
勝手に長文を書いて読みにくいと思いますが、同じ障害をもつ1人の意見ととって下さい。

同じ障害と言っても、両手が全く回らないのと、
片手だけで、しかも90度回せるのとでは全然違いますよ。

＞＞６１４

そうですね。
私達もせっかく東京まで行くのだから‥楽しい思いでも必要‥と、ディズニーランドへ
行ってきました。
子供は大喜びでした。

息子の腕を先生に診ていただいて、お話を聞いて、私達は手術をする事に決めました。
来年の２月に予定しています。

手術をしても障害の全くない人のように真上に向ける事は不可能ですが、今よりも上を向けられるように
なる‥という言葉を信じて決意しました。
傷跡の事は私も心配ですが、今、息子が、お箸やスプーンで食べ物を口に運ぶ際に、やりづらそうにしている事、
幼稚園のお遊戯で肩に手がつかない‥とぼやいている事、物を掌に上手くのせられない事‥を見ていると、
どうにかしてやりたい‥と思わずにはいられませんでした。

私も息子の障害が分かった時には、申し訳なくて、毎晩泣いてばかりでした。
辛いですよね。代わってあげられないし‥。
息子の性格上、とても気にするだろうし‥。

でも、今は手術を受けていい方にいってくれる事を祈るしかできません。

こちらこそ。何かあった時にはよろしくお願いします。
では‥

＞＞６３０

確かにそうですね。
先生も言われてましたが、同じ名前の障害でも、片腕か両腕か、どの程度回るのかで全然違いますよね。
それによって出来る事も違ってくるし‥。
各々の性格もありますし‥。

>>631　トマモさん

私たちも東京でどこに泊まる〜？どこへ行く〜？と
ちょっとした楽しみに思っています。

ディズニーは子どもがまだ小さいので、また次回に。


娘は、右手をクルクル、左手をクルクル、、、
あれ？出来ない！！

みたいな動作をよくしています。

それを見るたびに辛くなります。
手術で良くなりますように。と思います。


トマモさんの息子さんが２月に手術を受けられたとき、
大変だとは思いますが、
その経過など教えてください。
よろしくお願いします。

手術が成功して、手が使いやすくなりますようにお祈り申し上げます。

では。

代わってやれるものなら代わってやりたい？
見てるこちらが辛い？

本人は親以上にそう思ってるよ

ちょっとイライラしてた。ごめん。
ここの人にあたっても仕方ないのは分かってる。
代わってやりたいと思う気持ちは分からないでもないけど
どうやったって不可能なことは子どもの前では口に
出さないでやってほしい。

わかるわ〜。

はけ口はける場所はネットか心の中でしか出来ないよね。

>>635

すみません。
親の気持ちとして、やはり、そう思ってしまうのですが、

これから、子どもが大きくなったときに
どう対応すればよいか、分かりました。

これからもよろしくお願いします。

天使の羽とかいうランドセルのCMみるたびにブルーになるわ…

４歳の息子は両手ともにこの障害があります。
６歳くらいになったら手術をしようと思っています。
手術をすることには賛否両論のようですが、なぜする方向に決めたかというと、
同じ障害がある私＝母が、できるものなら手術してもらいたかったと思っていたからです。

私は左手のみです。手首はほとんど回りません。
聞き手でない一方だけの障害だったので、普通に生活してこられましたが、
息子は両手ですし、その不便さは、計り知れません。

私は息子の障害が判明するまで、自分の障害名も、まして遺伝するなんてことも
全く知りませんでした。私の母が妊娠中に飲んだ薬のせいだと聞かされて育ちました。
息子の手のX線写真を見たときの、悲しい気持ちと、なぜ？という気持ち。
涙もさほど出ず、ただ呆然としました。

しかし、同じ障害を持つものとして、息子ができること、できないこと、
悔しい気持ち、悲しみは、普通の親御さんよりも理解してあげられそうな気がします。

ただ怖いのは、これが遺伝性のものと息子にわかってしまうことです。
それをわかっていながら、息子が結婚や子供を持つことを選択できるのか...。

トマモさん
>>来年の２月に予定しています。
術後の経過等、ぜひお知らせくださいね。

>>639 kikiさん

息子さんの手術の経過等、ぜひ教えてください。
成功しますようにお祈りいたします。

自分は遺伝するってわかったから怖くて子供産めないと思いました。　　自分よりも重い障害が出たらどうしょうとか、障害が出てきて生まれてきて自分と同じようなおもいさせたくないので。

そして、生まれて来ない方が良かった。

はじめまして。
８歳の子供が両腕とも診断されました。
左はまったく曲がりませんが、利き腕の右が若干曲がる程度です。

きっかけは近くの整形外科の先生がこの病名を知っていて
近くの小児病院に紹介状を書いていただき
そこでは治療は無理なので
１０月末に療育医療センターで
再度診察していただきました。
先生からも、手術をすると決めたら
連絡くださいとのことでした。

手術をするかどうか１０月から悩みました。
大きな傷が残るという事。
良くなっても、今の右腕程度にしかならないという事。
本人がかなり怖がっているのと
利き腕は今は、ある程度使える。
ということで手術は見送ろうと考えています。
病院でもリミットは１０歳くらいまでと言われたので
１０歳くらいまでに、体育や日常生活で
本人が不便さを感じたら手術を考えようかと思っています。

可哀想に

>>643

それは良かったねぇｗｗｗ
やったねぇｗｗｗ
手術をしないで自殺をさせる事を考えなさいｗｗｗ
悔しがりの松山ガンタンクちゃんｗｗｗ

はじめまして。両手が癒合している5歳の息子の母です。
約1年前、幼稚園の先生から「ちょうだいがうまくできない」という指摘をされ、
知り合いの整形外科医に相談したところ、病名が判明しました。
息子は「小さい前ならえ」をした状態で固定されてて、肩や手首の回転のおかげで
ピアノ、自転車、洗顔、洗髪など生活に支障を感じていませんでした。
悩んだ末、専門医の診察を希望し、山口県の小郡第一総合病院の院長先生(整形外科医)を
紹介していただき、診察を受けました。
院長先生は判例を持ってらして、経験も豊富のようで、息子の腕やレントゲンを見て
手術を勧められました。癒合している角度は人さまざまですが、癒合してる箇所にも
前方？後方？(詳しくわかりませんが)あるようで、それによって手術しやすいとか
あるようでした。息子は前方で癒合してるから、手術しやすいほうでした。
親のエゴかもしれませんが、少しでも動きに改善がみられるのなら・・・と
主人と考えた結果、手術を決意し、昨年4月に左手を手術しました。
手術は７時間半かかり、左手のギプスが大きくて驚きました。
術後の夜は、麻酔の余韻もあり、はっきり目が覚めることはありませんでしたが、
「痛い痛い」と泣きわめいて、数分眠り、また泣きわめいては眠り、を朝方まで
繰り返し、そんな息子の足などをさすりながら私は何もできない無力さに涙が出ました。
術後３日間は朝晩抗生物質の点滴、そのために右手には針が刺さったまま。
術後１週間で退院し、術後３週間後にリハビリで小郡までの通院がはじまりました。
リハビリと家でお風呂にはいる時だけギプスを外せるようになり、術後４週間後に
手首から肘までの脱着可能なプロテクター(コルセットのようなもの？)になりました。
術後１カ月半まで、土日祭日以外は小郡の病院までリハビリに通いました。リハビリで
通うには大変なので入院も勧められましたが、小学生の息子もいるので頑張って通いました。
(どうにか通える距離だったので、リハビリ45分のために片道２時間弱かけて通いました)
その後は小郡の病院からの紹介で自宅のある市内の国立病院のリハビリへ変えてもらいました。
小郡にも定期的に診察に通っています。
７月過ぎにやっとプロテクターなしの生活の許可が出て、夏ごろまでは毎日リハビリに
通い、10月過ぎまで週３回、今は週１回のリハビリ通いです。
お子さんの手術を考えていらっしゃる方がいたようなので、まだ記憶のあるうちに･･･と
思い、書き込みしました。
確かに手術をしたからといって、普通の人と同じようにはなりません。
傷も肘側の上腕半分から下腕半分までの傷と肘内側に３センチ程度の傷が残っています。
子供は今のところ傷を気にすることはありません。
お茶碗をだいぶ上手に持って、食事をできるようにはなりましたが、掌が真上に向く
ことはありません。おつりはもらいにくそうにしています。
手術をしてよかったかどうかはまだわかりません。
ただ手術してみて思ったことは、幼稚園児でよかったということです。
また一年かかることがよくわかったので、今月末に右手を手術する予定です。
小学生になるまでの後一年と数カ月でどうにか終わらせたいと思っています。

これまでさほど不便を感じてなかったみたいだし
（ピアノ、自転車、洗顔、洗髪←これすら不便な人もいます）
実際手術しても手のひらが上を向くようになったわけでも
ないのに、もう片方まで手術する必要あるの？
完璧親のエゴだね。

>>646さん、647さん

手術について、本当にムズカシイですよね。

親のエゴと思われるかも知れませんが、
本当になんでも、出来ることはしてやりたいと思うのです。

私も娘には何でもしてやりたいと思っています。

ご飯が食べにくい．
お箸、スプーン、フォーク、使いずらい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

食べ方変だと思われる。　　

お箸の持ち方がおかしいと思われる。

手術よりも、
将来、仕事に困らないように資格とか習い事とか役に立ちそうな事やらせて上げたほうがよくない？
手術しても傷が付くだけで、完治しないようだし。

自分が気持ち悪いよ。

ほんと、運が悪いんだ。

金持ちの家で容姿も良くてスタイルも良くて健康に生まれてくる子もいるのに。


世の中は不平等。　

所詮、本人にしか辛さはわからない。　
　　

人によって様々な意見があることでしょう。
私の中にもいろんな葛藤があります。
でも親の立場にいる方にはわかっていただけるのではないでしょうか？
手術しなければ、何も変わらない。手術したら多少なり改善すると言われれば
親は良くなる方を選ぶ。主人と私は手術の道を選びました。
前回も書きましたが、確かに真上を向くことはありませんが、今までお茶碗を
下から抱えてご飯を食べることはできなかったのが、きちんとできています。
まだ右手が癒着してるのでぎこちないですが、これで右手を手術して練習すれば
食べ方に関してはかなり改善されると思っています。

傷は気になるようなら形成外科で消すことが可能だと言われています。
これは本人が気になるという時期が来たら、考えるつもりです。

将来のことはこの病気がわかってから、幼児教室に通うようになりました。
もちろん以前から英語には通っています。状況によってはお受験も思案中です。
単に手術だけしたわけではありません。
環境的にも金銭的にも息子たちの将来のできるだけの地盤は作る予定です。

↑あなたみたいな親が良かった。　　自分で調べないと名前もわからないままだったよ。貧乏だし。両側で最悪。まだ片手だけのだったらマシだったわ。

>>654
時代の違いもあると思う。
自分らが生まれ時に今ほどインターネットが普及してたら
また違ってただろうよ。
それに、手術してもいくばか改善されるだけで、それだって
永久的なものじゃなくていずれ戻ったり、悪化することもある。
手術、習い事、お受験と小さいうちからあれこれやらせて
ストレスになってなきゃいいけどね。

Ｒｙｏａさん。
はじめまして・・・。うちの5歳の男の子と同じ主治医の先生なようですね。
あの先生は形成外科の先生の中でもとっても有名ですよね。知り合いの大学病院
の形成外科の先生が「ボクから見たらあの先生こそ神の手を持った人だと思うよ」
って言われてましたよ。
もっともうちのこはその先生でも骨を切り離して本来の状態にもっていく手術は
勧められませんでした。左手を手のひらが上に向いた方向に固定してしまう手術を
勧められました。　同じ障害でもこうも違うものなんだなと思っていしまいました。
　
　皆さんおっしゃるように、手術しても完治させることができないというのが
難題ですよね。しかも永久的じゃない。　
　どうすれば　我が子がいつも笑っていられるか・・。少しでも苦労を取り除いてあげたい
そう思うのが親だと思うのですが、苦労を乗り越えてこそ価値のあるものが
見えてくるということもあるでしょう。なにをもって苦労ととるかは千差万別ですが
どんなに苦労して落ち込んで悩んでも、間違いなく私達両親は我が子をこの上なく
アイシテルということだけは感じて欲しいと思って育ててます。そして
なくてはならない存在であるということも。　例え手が不自由でも私達に
とっては宝物なんです。
　この気持ちが　良いほうに働いてくれることを祈るばかりです。

先日、高山先生の診察を受けてきました。
詳しく話を聞けて、東京まで行った甲斐があったと思います。

手術の傷跡が大きいのは気になりますが、
娘が大きくなったときに、何らかの可能性が広がればいいなと、
今は、手術を受けたいと思っています。

子どもをかわいいと思う気持ち、親なら誰でも持っているもの。
その思いが子どもにも伝わって欲しいです。

>>トマモさん

手術はどうでしたか？
お忙しいだろうし、リハビリなど大変かと思います。
息子さんが入院されている頃、
私たちも診察に行ったのではないでしょうか。

時間のあるときで結構ですので、またいろいろ教えてください。

成功をお祈りしております。


>>656さん

私も同じ気持ちです。娘が可愛くて仕方ないです。
娘の笑顔だけを見ていたい。そう願います。

女の子かあ。
手術しないと命に関わるような病気ならまだしも、
大きな傷痕はつけたくないよなあ。
自分で決められる年になってから
選ばせた方がいいんじゃないの？

>>658さん

癒合の具合で、
５・６歳のうちに手術を受けた方がいいとのことでした。

（肘を固定すると、手のひらが垂直にならないくらいの癒合です。）


私も足に大きな傷があって（私の場合は不注意でのケガですが）、
気になって仕方ないです。

傷が気になるという気持ちは分かるのですが、
腕のことは分かりません。

手のひらが上向かないのは気にならないのでしょうか。
そんなことはないと思いました。

それで、手術を受けた方がいいのでは、と思ったのです。


皆様のいろいろな意見を聞かせてください。
まだ小さいので、いろいろと考えたいと思います。

どの程度不便に思うか、手術＞傷跡　と思うかは人によって違うし
結局のところ本人にしか分からない。
５・６歳ならある程度分別や理解力ついてるし、手術するかどうか
考える機会を与えてあげてもいいと思うけどね。
完治しないことや傷がつくリスクもきちんと説明したうえで。
子どもに聞いたところで怖いから嫌だっていうだろうし聞く必要ない！
不便なんだから手術した方がいいに決まってる！て思うんだったら
いっそ物心がつく前にさっさとやっちゃえば。

一方で、どんどん手術例が増えてくれれば、10年後20年後の
孫世代の頃には限りなく普通の腕に近いところまでいけるように
なるかもしれないという淡い期待もあったりするんだけどね。


>手のひらが上向かないのは気にならないのでしょうか。
そりゃ気になるよ。気にならないわけないじゃん。
つうか、何で普通の手に生んでくれなかったんだって恨めしいよ。
上の方に、“アイシテルって気持ちだけは感じてほしい”云々って
あるけど、そんな奇麗事よりも普通の腕が欲しい。それが本音だよ。

>656さん、はじめまして。
同じ主治医の方がいらっしゃるなんて、ちょっと驚きました。
一概に癒合症といっても、人によって様々ですし、右手と左手でさえ症状が違いました。
先月の手術では右手は癒合部分を切り離し、骨の先端を丸く削る程度でした。
左手は癒合部分を切り離し、橈骨を肘下数センチのところを切り、上向きになるように
固定しました。術後の痛みも左手よりもあまりなく、生活の対応も違っていくようです。


手術の件でいろいろ考えがみなさんにもあると思います。
私の経験上、するなら早いほうがいい･･･確かに約一年前障害がわかった時に息子にも聞きました。
「頂戴ができないけど、治したい？」と聞かれた息子は「うん」と答えました。
聞けば「うん」と答えますよね。５歳の息子に傷が残るとか話したって、その場では理解するかも
しれませんが、忘れてしまう年齢です。手術さえ理解できませんでした。もう親の決断です。
小学生の息子もいたので、小学生になって２日も休めば算数は進んでるし、新しい漢字も増えてるし、
1週間以上も休むのはきついことがわかっていました。長期休暇を使えばいいかもしれませんが。
それに去年の手術後と先月の手術後は息子の成長がわかりました。
今回は「帰りたい」「このギプスはいつ取れるのか」などと感情や不満を口にしていました。
走りまわる楽しさなどわかってて、安静を強いられるのはきついようです。
去年はまだわかるようで分かってない年齢だったのだと思います。

手術は3月をお勧めします。ギプスもそんなに熱くないからかゆくならないし、
寒さも和らいできて、厚着をしなくてすむし･･･あくまで西日本の気候ですが。

みなさんはじめまして。
私の子供ですが、次女ですが、現在２歳です。
右手のみくっついています。
昨年の秋にみなさんと同じ病名と判明しました。
近所の整形外科に行くと、大阪のｓ病院を紹介されました。
そこは日本でトップの肘関節の研究所らしく
全国から患者さんが集ってくるそうです。

で、肝心の部長の先生の見解ですが、
手術はしないほうがいい、とのことでした。
大きな傷、また手術しても再癒着の可能性が高く
また小さい年齢に手術をすると、今後の腕の成長が
手術の影響で曲がった方向に伸びたりするそうです。

ですから１０歳くらいになって、大体の骨格ができてから、
また、本人が自分で手術をしたいか判断できるようになってから
ゆっくり考えたらいい、との見解でした

私たち夫婦も今は手術しないでしばらく見守ろうと意見が一致してたので
一応納得しています。

色々な意見、体験をここで読むことができ
ありがたく思っています。
また立ち寄ってみようと思います

保守しておきます。

術跡が少しでも残らないように、
美容整形等（何科が適切なのかも分かりませんが）で再手術をしても
やはり綺麗にはならないのでしょうか。

名医がいらっしゃっるのをご存知であれば教えてください。

酷い傷跡やヤケド痕などを消したりできるだけ
軽くしたりする手術は形成外科。

はぁ〜

はじめまして
2歳の息子が左手のみ癒合しています。
大学病院で診ていただいていますが、肘を曲げると手の平が下を向き、骨の湾曲もあるので軽いほうではないようです。
愛知近隣で良い病院・良い先生をご存知の方、どうか教えてください。

>>667
>>225 >>299

>>660
買い物でお釣りをもらうたびに緊張と怒りを覚える人間になるとおもいますよ
お釣りのトレイがあっても今は手渡しが常識になってますからね
最近は置いてもらえますかと言うようになったのですが、それでもトレイがない店では体全体をひねって？もらうしかありません

傷は残ります
それもけっこうすごい傷跡がね
私は手術を受けた人間なのですがなにもしなかったほうが良かったとおもっています
念のため言っておきますがこの手の手術は手術をしたからといって完全には直りません
そのへんはよく覚悟しておいたほうがいいです
それと若干腕が短くなります
まあよく考えて判断してください
安易に手術はしないほうがいい
手術をすれば良くなる！という思いこみがあると思いますがリスクもかなりあります
珍しい病気なようなので医者のほうもあまりノウハウが蓄積されていないのでしょう
普通の手に生まれたかった
どうしても性格も消極的になってしまいますしね

>>669さん

腕は今でも若干短いようです。（手術受けてません）


手術については、受ければ、少しでも良くなるのかと思えば
受けさせたいと思いますが、

傷跡のことを考えると（女の子ですし）、
受けるのをためらいます。

今はまだ２歳なので、何も分からずに過ごしていますが、
またお友達との違いが分かってくるのかもしれません。


おつりの受け渡し、１日に何度もありますよね。。。
手術、本当に悩みます。

>>670
医学医院というところから　臨床整形外科　前腕回旋障害の病態と治療　2005　Vol.40　No.2　\2,415
という本がでているので一度一読されてみてはどうでしょうか
この手の病気のことだけをとりあげて詳しく説明してあります
専門家ではないと見ても分からないかもしれませんが

あと診察のときはＩＣレコーダーとかで録音しておいたほうがいいですよ
なにかトラブルになったとき証拠になりますので
医者って一般人と感覚がずれてる人が多いですから

おつりの受け渡しは本当に嫌ですね
この手の人にしかわからないつらさだとおもいますね
だから私は小銭はたくさん持ち歩くことにしています
ちょうど出せばお釣りはいりませんからね
最近はトレイがあったら置いてもらえますかと言うようにしているのですが
向こうはなんで？って感じのように見えますし言うのにも緊張します
子供に遺伝するかもしれないので絶対子供は作りません
子供が不憫でかわいそうですからね
うちの親はそんなものどうってことないとか言いますが本当にボコボコにして再起不能やろうかと思いますよ
こんな手に生んでおいてなにを言ってやがるんだと

まあよく考えて決めてくださいとしか言いようがありません

自分の経験が少しでも役に立てばと思って書き込んでいたのですが
みなさんあまり必死というわけでもなさそうですね
もう二度と書き込みたくない

>>669さん

違うんですよ。

親に対する思いを書かれていて、
ものすごく胸を痛めてしまって、どういうコメントをすればいいのか

非常に悩んでいたのです。


>>こんな手に生んでおいて何を言ってやがる・・・


私も、娘の手にこの障害があるとわかり、
どうしていいのかと本当に悩みました。今でも悩みます。

でも、この障害があるようにと生んだわけでもなく、
原因が不明なので、どうしようもありません。

なので、669さんのことばは辛かったです。
やがて娘も同じように思うのかと考えると。。。


返事が遅くなってすみませんでした。

eo使ってるんですが、書き込み禁止になってばっかりというのも
遅れた理由です。すみません。

この病気って遺伝するんですか？！

私も、先天性とう尺骨癒合症なのです。
１７歳の高校生です。
私は、手をなおしたいです。しかし、この掲示板を
見て簡単じゃないことをしりました。

手術してもちゃんとみんなのようにできるか、
わからないんですね・・・・。

遺伝する可能性あるって！

６６９サン　　　　わかる！

保守しておきます。

手から腕の長さ短い

手から腕の長さが短いのはこの障害のせいなのですか！？

普通の人より若干短いし、なんか手がデカク見える(T_T)

ていうか変。

皆さんも短いですか？

みなさん、箸は正しく持てますか？

>>680
私は多分普通の長さだと思います。個人差ではないでしょうか。

>>681
正しいかどうかわかりませんが普通に使えます。
手首が固定されている角度によって箸の使いやすさは変わってくるような気がします。

私からも皆さんに質問したいのですが、車の運転はできますか？
手首の可動範囲、全く回らない方は固定されている角度も同時に教えていただけると嬉しいです。
ちなみに私は
左手→「前にならえ」から内側に10度ぐらい回転させた角度
右手→「前にならえ」から外側に20度ぐらい回転させた角度
で固定されています。

↑前ならえって小さく？大きく？

冬になると益々死にたくなってくる

ホント、手術を受けさせたいのは親。
機能なんて大して良くなる期待薄ってﾚｽから見受けられるのに。
目で見てどうよ?って部分をここまで気にする親の子向けの手術ではない。
手術受けた後からはさ、視界に入れないように周囲が努力を要する子になるんだけど、
この手術に拘る様な親がそういうのにガマン出来るんかいな。

>>675
賢い選択。
17歳なんて知らない事だらけなんだし、今すぐどうこうしようなんて慌てなさんな。

保守

メリークリスマス

成人になってから手術した人いますか？

あけおめ

>>675
それでいいと思います

買い物してお釣りもらう時に手渡しはやめてほしい・・・
受け皿があるのに手渡しが常識として世間に浸透しているのが腹立たしい・・・
お釣りもらう度に自尊心を傷つけられてるような気がする
しかもそれが毎日・・・
世間からの嫌がらせだね

保守

キダーを右手から左手のもちかえてひいています 左腕のみ癒合症です
http://www.youtube.com/watch?v=JICfzXOPL1w

わんこ可愛い

人生楽しい？

はじめまして
レス少ないのでカキコ　50毒男　右手垂直
３年前　ここにたどり着いた時　むしょうに泣けました
手帳は両親亡くなってから取得
母が悲しむ様な気がして・・・
回りは余り気が付きません　猿手だなとはよく言われた
得に公表も隠してもいませんが　聞かれたら説明します
どうもサリドマイドの軽いもの・・と思われるみたい
でもM事件から　少しごまかす様になりました
医学界では150例ほど確認との事ですが
ここみるともっと多そうですね
子の心配する母親の方　多そうですが
当事者の気持ちなど相談にのりますよ
長文スマン

先天性橈尺骨癒合症と診断されました。２０歳の看護学生です。
周りの人と何かが違う、何かが不便。そう思いながら過ごしてきました。
ピアノも習っていました。弾く様は何か不自然で自分でも弾きにくさは感じていました。
しかし弾けないことはなくて、逆に上手いと先生にも友達にも言われていたので
自分の腕にコンプレックスを持つほどでもありませんでした。
両親も特に気にするわけでもなく、母子手帳にも特記事項はありませんでした。
他の人とは何かが違う腕で１８年間生きてきました。

そんな私も高校卒業後は看護学校に進学しました。
看護技術を習得していくうえで、初めてこの腕でのやりにくさを痛感しました。
体位変換、寝衣交換、沐浴など、教科書や先生の指導通りにはできませんでした。
学校の先生に相談し、整形の授業後にドクターに診てもらいました。
そこで初めて自分が先天性橈尺骨癒合症だということを知りました。
ドクターからは、この腕では看護師にはなれないと言われました。

手術もあると言われましたが、今さら手術なんて・・・。
この腕で18年間生きてこれたわけだし。

今は普通に看護学生続けてます。
看護師を諦めるつもりないです。

私なりのやり方で、
私にしかできない看護をしていきたいです。
教科書や他のひととはやり方が違うかもしれません。
だけど今、自分にできる方法で患者さんに快を与えることができる看護を
実習を通して探求している最中です。

ぴさん
多分左手だけ小さく前にならえした時　垂直だね
親御さんはきずいてないわけは無い
本人がショック受けない様　しらんぷりしてたのでは　
お仕事　大丈夫ですよ　がんばってください
また　良い旦那　早めに見つけて下さい

片手だけ？両手？現実は甘くないよ・・・・・・


頑張ってね。

保守

最近書き込みがないですね。保守しておきます。

1歳の息子の左手の平が返りません。総合病院にいってレントゲンをとってもらいましたが「異常なし、様子見」手首のみの撮影でした。

そんなわけはないと思い、自分で調べてここにたどり着きました。

やはりセカンドオピニオンをしたほうがよさそうですね。こちらの書き込みを参考にさせていただきます。

ヤブ医者ですね

異常なしなわけがない

保守　マターリすぎ
らららさん　最近カキコないけどいるのかな
当方　そんなにきにしてないけどこの障害のマイナスをプラスにする事に
成功しそうです　なんだかうれしい　

>>704
>この障害のマイナスをプラスにする事に成功しそうです

具体的に教えていただけたら嬉しいです。

何何(=゜ω゜)ﾉ？

あれっ　珍しく人がいる
今まで手帳とっても実質的な恩恵を税以外で感じたこと無かったけど
家賃の安い公営住宅に入れそう・・・ってだけです
30年前就職してすぐ医者行ってレントゲン見て初めて骨の状態がわかった
医者に障害になるかと聞いたら　〔あんたの言ってる事はブスな女が障害かと
言ってるのと同じだ〕と　　そんなものかと数十年　
親は病院三ついったが何故ちょうだいできないか原因が判らないと言ってた
多分　嘘だった
今でも覚えてる
三歳頃　母と風呂入ってて　ん・・？頂戴して・・もう一度・・もう一度
母が手いじって　みるみる顔がこわばった事
高校の頃　食事の時　一度だけ急に母の箸が止まり　俺が食べてるのじっと見て
･･･悪いこと　したなぁ・・・ぽそっと言った事
母は責任感じてるんだ　悲しませてはいけないと思った　
で　母の死後　手帳取得　今に至る
小中高の同級生　やさしかったんだナァ　誰も手の事聞かなかった
今思えばきずかない分けない
あっ　俺は　695 697 704 です

スマン　sage 忘れたOZL

なんだ・・・(゜-゜)(。_。)

>>707
お返事ありがとうございます。

つまんないの(-｡-)y-ﾟﾟﾟ

保守

涼しいな

保守

凄いなこのスレ
2005年からあるとかｗｗｗ

俺も肘を脇腹につけた状態で左手の可動域90度、右手の可動域135度だが幼稚園の頃から違和感は感じてたが不便を感じたことはないな
まぁ生まれつきだからこれが俺の中ではデフォだからなｗｗｗ
これは軽度なのか？
ちなみに18歳

友人のギター借りたときに「あぁ、そういや手首回らないな」と思ってググったらこの障害だって気づいたくらいだし
病院にも行ってない
別にいじめられたこともないし、友達に言っても「お前、それ体硬いだけなんじゃねーの？ｗｗｗ」くらい

俺にとっても
俺は手首回らない、友達は回る
俺はプログラミングができる、友達はできない
そんくらいの違いでしかない

俺が軽度なら重度のやつには申し訳ないが
割とどーでもいいよ、手首が回るか回らないかなんて

↑お釣り貰う時も気にならない程度なの？

自分はお釣り貰う時は不自然な感じになるし、店員に変な感じに思われるよ。


右手では確実にお釣貰えない。

>>716
人から見たら変なのかもしれないが自分では気にならない

多分店員も気にしてない
コンビニのバイトしたことあるけど迷惑なやつ以外どうも思わない