二分脊椎

二分脊椎の方、いろいろ語り合いましょう

2getta

3getta

このスレですが、表面的に見えることから、外からは見えなくて隠している部分まで、おおっぴらに語り合えたらと思います。
某公式や某トピでは深い話ができる雰囲気ではないと思ったのでたててみました。
みなさんよろしく。

>>4

マイペースにいこうよ

二分脊椎＝中絶対象
絶滅確定の劣等種族

>>7
二分脊椎に限らず、検査判別可能な全ての先天障害は中絶対象になるだろう。
先天障害児は近い将来絶滅する。

>>7
二分脊椎は妊娠中にわからないケースもあるよ。
軽い症状だと自覚症状ないまま一生元気で終わるﾔﾂいるし
大人になってからドッグとかでたまたま見つかるﾔｼ（もちろん症状なし）
もいる。いろいろあるんだよ。
ちょっと難しいけど自分の脊柱に沿って腰のあたり見てみ。
アザとか不自然なものがあれば二分脊椎の疑いあり。

私も二分脊椎です。
水頭症もあります。
差別の目によって学校でいじめられるのが辛い…。

>>9
自覚症状も無く普通に生活してるなら、それは障害者の範疇に入らない。
検査で明らかに引っかかるような胎児は問答無用で中絶すべきだ。

>>1
スレ、たててくれてありがとう。

>>9
差別の目ってどんなの？
差し支えなければ、年齢いくつ？

私も二分脊椎だけど、見た目はほとんどわかんない感じです。
自排尿、排便できなくて、少し歩き方おかしいくらい。

15才の中三です。
私は歩き方のおかげで散々いじめられました。
「宇宙人や」「人間じゃない」と言われて真似をされたり…。
今でも歩き方のことは馬鹿にされやすいです。
「ヨウゴ」なんて言われるのはしょっちゅうです。

歩けるだけいい、私は車椅子ではないと胸をはっていこうよ
じゃないと心まで病気になってしまうよ！

言っている奴らなんて無視しておけばいいのさ
理解してくれる人はいるのだから

>>13
そっかー。
ってことは，小学校からずっと普通学級で来たの？
学校の中の養護学級とかでなくて？
私は，小学校のころ「ペンギン」って言われてたよｗ
歩き方のせいかわからないけど、今考えるとそうだと思う。

私は23の♀なんだけど、二分脊椎のこと誰にも言ってなかったから、
小学校の時は、導尿のカテーテルの入ったバッグのことつっこまれたり、
トイレにいる時間が長くて、「下痢」ってあだ名がついたりしてた^^;

あ、ちなみに私はずっと普通学級です。

16＞はい。小学校の頃から普通学級でした。
だからいじめも小一からずっとです。
小一の担任の先生が私がおむつをしていることまでみんなに言ったのでそのことでもからかわれました。
トイレに入ってるときにドアをドンドンされる事もありました。
高校が心配です…。

みなさん書き込みどうもです。

私は２５の♂です。
状況は１２さんと似たような感じです。

中学校の時は毎回カバンを持って個室に入っていたのでいろいろといわれましたよ。
でも、足のこともいろいろと言われて、そのおかげでトイレの方の攻撃が少なかった気もしますｗ
水泳はずっと見学してましたが、周りは足が悪いというのが理由だと思いこんでいたみたいだし。

外から見えるのは、悪い面もあるけど便利な面もあるかなと思ってます。

>>18
まあ中学では障害なくてもよくいじめたりするから。
高校生は案外大人だから大丈夫ですよきっと。

>>18
高校は同級生があまり行かないところを選べばいいんじゃないかな。
少し遠くなっちゃうかもしれないけど。
新しい生活を作るチャンスだと思うよ。

hoji

>>18
もう行く高校は決まってはいないよね？
だと、21さんや22さんの言うように、
知ってる人が少ないところで一から始めるってのも
ありだと思うよ。
高校生くらいになると、障害のことをからかう様な人は
減ってくるから。全くいないとは言えないけどね。

私の場合、大学でちょっと離れたとこに来たら、
過去の事知ってる人いないから、
なんとでもごまかせたよｗ
体育の問題も無くなったしね。

>>19
>外から見えるのは、悪い面もあるけど便利な面もあるかなと思ってます。

これ、全く同感。
今は思ってないけど、一目で足が悪いってわかった方がどれだけいいか、
車椅子だったら、って思ってた（気分悪くした人いたらごめんm(_ _)m）
できないことを説明するのって、結構苦痛だったから。

カキコ見てて思うのは、やっぱり
二分脊椎で気になるのって排泄の問題だねー。

みなさん、便の方はどうされてますか？

やはり排泄の問題は気になりますね。
いろいろなタイプがありますよね。
排尿に関して言えば、漏れる・出ない、導尿してる・してない、おむつしてる・してない、といった違いがあるかな。
排便の方は方法による違いが大きいのでは。

みなさんどうでしょう？

私の場合ですが、元々は漏れるタイプだったけど手術で漏れないようにしました。
今は普通の下着にパッドで何とかなってます。
排尿は必ず導尿で。

便の方は、摘便が基本だけど、どうしても便秘になり、下ることがしばしば。
こっちはなかなかうまくいきません。

私は、普段おむつをしていて、時間ごとに導尿をしています。

私の場合、
自排尿…全くでない、でも行きたい感覚はある。
導尿…してる
おむつ…してない(生理用のナプキン使ったりもする)
排便…摘便

って感じです。
私も基本的に便秘です。
便の方はだいぶ制御できるようになったけど、
たまーに漏れると、この世の終わりかと思うくらいへこみます＿|￣|○

洗腸やってる人いますか？
ちょっと試してみたいけど、
１日それで潰れそうで、躊躇してます。
お金もかかるのかなぁ。

俺は基本導尿と洗腸だけど最近してない
導尿は時間かかるから腹圧で出す。
便はあら業やけど日本酒をバカ飲みして次の日の下痢で全部だす。こんな感じ 基本的に個人差があるでしょうが二分脊椎はもっと外にでるべきですよ。口はあるわけやし、出て人と交流すべきだたおもいます。
俺は歩くのしんどいけん車椅子で行動してるけど普通の生活おくれてる、恋は恐くてできんがね(笑)

大体皆さん同じような体験されてますねぇ。
自分もパンパースと呼ばれたり、自分が居ない間に秘密の「おむつバッグ」
覗かれてたり、色々辛く悲しい事はあったなぁ。
大人になって上手くコントロールも出来るようになって子供の頃程
辛い事は減ったかな。

導尿してる方に聞きたいんですが、
自己導尿指導料って高いと思いませんか？
私の場合、一回で8000円くらいかかります。
もっとかかってる所もあると聞きました。
皆さんいくら位、かかってるんでしょう。

新聞の投書にも高いって、何回か載ったの見たことあるんですが、
まだ改善されないのかなぁ。
障害者手帳持ってたら安くなるとか、ないんでしょうか。

指導料?そんなのかかるんですか?カテーテルの使用法を説明とか?
自分は支払った記憶が・・・?

在宅自己導尿管理料のことですね。
何を管理してくれているのかよく分からないですが、毎回取られています。

在宅自己導尿管理料ですが1800点+間欠導尿用ディスポーザブルカテーテル加算が600点です。
ですので、使い捨てのカテーテルをもらう場合、3割分7200円が自己負担になります。
導尿で使う物品をもらえるとはいえ高いと思います。

それから、各市町村に重度心身障害者医療費助成制度があると思います。
これは健康保険適用分の自己負担分が戻ってくるものですが、なにせ重度…ですので適用になる人もかぎられてくると思います。

>>34
>在宅自己導尿管理料のことですね。
正式名称はっきり知りませんでした。
ご指摘ありがとうございます。

>それから、各市町村に重度心身障害者医療費助成制度があると思います。
重度ですか・・・。４級の障害者では無理かもしてませんね。

在宅自己導尿管理料・・・
何に使うためにそんなに高く設定してあるんでしょうね。

自分は30男の二部脊椎です。

歩き方をからからかわれるのは、中学生の時に慣れちゃったかな。
今では、近所の子どもに真似されても、
逆にのほほんとした気分になっちゃうかも。

でも現実問題として、
自分では普通に歩いているつもりでも、身体が左右に揺れるせいか、
冬場でも厚手のコートが着られなくてちょっと残念。
駅のホームなどで端から端まで歩こうものなら、
それだけでシャツの下が汗だくだったりしませんか？

夏場は、もう、そりゃぁ…orz

そこでよりによってtypoかよ…＞二「部」脊椎

バツとして、これからトイレで脳の血管が切れるんじゃないかという勢いで踏ん張って小用して、
それでも微妙に尿が残っている感覚を味わいながら寝ることにします。

二十歳を過ぎたあたりから付き合わされている、
右足の痺れに眠気を邪魔されないように、
アルコールもいいあんばいに摂取したので。

二分脊椎の女の友人いるんですけど、
導尿するぐらいであとはスポーツできないぐらいって言ってました。
障害者手帳あるけど、見た目ではわからないからそれはそれで大変だそうです。

私は二分脊椎ってのがあるの知っていたので、初めて聞いたときもリアクション無しだったのですが、
初めて人に話すときは緊張したみたいです

>>38
それは相当勇気ある行為だよ、特に女性なら。
あたたかい目で見て上げてね。

>>38
うむ、他人に言うのは相当の勇気がいりますね。

年を取って来るとスポーツがツライことは多いです（特に走る事）。
俺はまだ頑張ってスキーなんかしてますけど・・・。

>>40

年取らなくても若い頃もスポーツはキツイ

自分もスポーツははっきりいってダメだったし、
（逆立ちした途端に力んじゃって遺尿したときは、マジで死のうかと思った）
高校卒業までは学校のプールには入らせてもらえなかった。

でも区民プールみたいなところで遊ぶのは好きだったから、
二十になってから、区の水泳教室に通ってみたよ。

最初は、どうみても（本人も）溺れているような状態だった。
えらい恥ずかしかったけれども、周りがオジちゃんオバちゃんばっかりだったから、
子どもの時みたいにあからさまにバカにされることはなくて、
むしろ温かい目で見てもらえた。おかげで通い続けられた。

あれから十年経って、今では、両足首をサポーターでがっちり固定して、
足首をダメにしないようにして、週一で泳いでる。
腰も痛めやすいので、平泳ぎやバタは厳禁で。おかげでクロールばっかり。
ちょっと飽きるけど、のんびりと泳いでいるのは気持ちいいし、
動かせる部分をフルに動かす快感がいい。

もちろん二分脊椎といっても、状況の個人差は極端に大きいけれども、
自分にとって動かせる部分がある限り、そこは極力動かしてみたいと思うようになった。

最大の敵は、周りの嘲笑なんだけどね。

私は20代の二分脊椎の女です。
周りも結婚して行き、将来に不安です。
この障害のせいで・・・

>>43
あぁ〜、もう諦めな。人生をw

>>43
ちゃんと結婚してる人も出産してる人も居るよ。
全てが障害のせいじゃない筈。

>>44
お前死んでイイよ　マジで　
人間として最低だ　粗大ゴミ以下　蛆虫以下
>>43
大丈夫　人生これからだ　メンヘル板からこんばんわです

>>43
焦らない、焦らない。結婚なんてタイミングみたいなもんだ。

自分は30代男性の二分脊椎だけど、独身であることに焦りは全然なし。
周りの同年代健常者女性も、まだまだ独身を謳歌しているよ。
のんびりがんばれ。

>>46
この手の障害の人間って、人を茶化す人間に対しては恐ろしいくらいに冷静なので、
原則放置で行ってくれていいと思われです。

あんまり盛り上がらないね

まったりで行きましょう。

まったり過ぎるじゃん。

こんばんは。私１７才の女です。そして二分脊椎です。ここで初めて同じ病気の人を見つけました。最近悩みがあるんで誰かきいていただけないでしょうか。

どうぞ

>43さんは悪いことは全て障害のせいにしたいの？
障害なんてという前向きに生きている姿を見たら異性はあなたに興味を示すよ！
幸せになってくださいね

この病気は努力で治るんですか？あたしは治るとはおもいません。おやから努力しろって言われるんです。

>>54
病気はもうどうしょうもないから
他のことで努力しろってことじゃないの

歩き方気をつけたり薬のんだり。でもあたしはいやなんです。あたしだけなんでつらいのかなって。健常で生まれてきたかった。

次回頑張ってくれ

おはようございます。同じく二脊椎の者です。

>>27
>私の場合ですが、元々は漏れるタイプだったけど手術で漏れないようにしました。
この手術をすると、どの程度漏れなくなるのでしょうか？（腹部に力を入れても漏れないなど）
また、そうすることによるデメリットなども教えて頂けると幸いです。

>>56
つらいのは、あなただけではないですよ。
嫌なのも、健常で生まれたかった気持ちも痛いほど良く分かります。
親御さんの”努力しろ”は”前向きに”の意味なのかもしれません。
後ろ向きに生きても、この先、状況が良くなることはないと思います。

このスレの住人さんは産まれてすぐ手術したんですかね?
髄膜炎とかならないように。

>>59

20代♀ですが、私は1才4ヶ月の時に手術しましたよ。
最近だと、もっと早く手術できるんでしょうか？

>>60
私の子供は産まれて６時間後に手術でした。即専門の病院へ救急車で搬送。
４月に再手術です。メンヘル板からこんばんはです。鬱だorz・・・
医師からは１万人に１人の確立だと・・・　更に鬱だ・・・

>>61
うちの両親もかなり鬱だったに違いない・・・。
ごめんよ、うちの両親。
状態が悪くないといいですね。
二分脊椎本人は苦労も多いけど、ちゃんと生きていけますよ。
親御さんが味方になってやってください。

>>62
ありがとう　そう言って貰えるだけで嬉しいよ　ホントに
なんか情緒不安定って言うか鬱って言うか現実を受け入れたくないんだ
弱り目に祟り目っていうか・・・
これが神から与えられた運命なら余りにも厳しすぎる。

>>63
ちなみにうちの父親は割と私の障害から目をそらしがちですよ。
障害の話はしたことないし、したがらないみたい。
見た感じわからない位なんで^^;

逆に母親は凄い過干渉でしたが。

私は1才時に4回、その後2回手術をしています。
1才のころの手術は覚えてないんで、
小さいうちに全部手術できるんだったら、ちょっと羨ましいです。

>>61=63
救急搬送なら脊髄披裂ってやつですよね。
それだと１万に1人なのかな？
普通、二分脊椎は３千に１人っていうんだけど・・・。
再手術は本人も親御さんも大変ですね。
お子さんはもちろんですが、親御さん御自身のお体も大切に。
ダラで行けるところはダラで。

>>64=62
ウチは披裂じゃなくてそんな緊急じゃなかったんで、
親に選択の余地がありました。
「１年か２年待つという考え方もありますが、
現在は早く手術する方がいいという考え方が優勢です。
ウチとしてはなるべく早くしたいと思いますが、どうされますか？」。

早いほうがいいだろっていうことで、
体重がそこそこ増えた生後一ヶ月で手術してもらいました。

＞うちの両親もかなり鬱だったに違いない・・・。
＞ごめんよ、うちの両親。
いやあ、今本人１歳ですが、今までのところ親は楽しいれすよ。
子どもが将来辛いことがあるだろうな、
落ち込むこと多いかなということは心配ですが。
62さん、「ごめんよ」とか言わずに、やりたいこと見つけて楽しんでれば、
御両親も嬉しいんじゃないかと。

医療のことは専門医に相談することが一番良いのでは？
専門医によって方針も違うし、現在の医療では年齢により昔とは変わっているかもしれないと思います。
経験者だからと安易なことは書けないと思いますよ。

今まだだいぶ治療に地方差・病院差があるみたいだね。
「それ３０年前？」みたいな説明（つか宣告）をされた話もネット見てたらあるし。

保守で。

sageてどうする。

産婦さんが産まれ来る前に検査で分かって、二分脊椎症の児をニカ月前に、腹から出して、手術してまた腹に戻す手術してるのテレビで見たよ。
医者の話しでは、早ければ早い程良いと言っていました。

>>58
手術の結果については個人差があると思うので経験談ということで読んでください。

薬をきちんと飲んでいればほとんど漏れないようになりました。
それでも、おなかが張るくらいためすぎたり、風邪の時に咳をすれば漏れます。
デメリットは、常に導尿することになる、腸粘液が出るのでたまに膀洗をしなければいけないくらいですかね。
太いカテーテルを使っていれば導尿時に出るので膀洗も必要ないけど。
一番のデメリットは、手術が大変なことでした。

>>72
返答ありがとうございます。
参考になりました。
やはり、平常時に漏れにくくなる程度にしかならないようですね。

>>73
そうですね、完全に漏れなくなるわけではないです。
ただ、風邪をひいた時の咳とかお酒を大量に飲むとかは特殊な状況かなと思います。

日常でのメリットは、手術前は３００ｃｃまでのパッドを使っていたのが、
手術後は８０ｃｃのパッドで十分すぎるくらいになったことですね。
おかげで出かける時の荷物がずいぶん減りました。
生活がずいぶん楽になりましたよ。

僕の彼女が二分脊椎です。成人して判ったみたいで、ほかの二分脊椎の人よりは
病状自体は軽いみたいなんですが、障害者になってるしカテーテルも使ってます。
それと、便秘がひどくて一週間ぐらい出ないのはざらです。
何かいい方法があれば教えてください。

>>75
普段はどうやって便をだしてるの？

>>75
成人してから分かった。でもカテーテルは使ってる・・・???
いつからカテーテル使ってるの?
便秘は薬とか摘便しかないと思う。

>>75
便秘はケロッグのオールブランで解消した（させた）。
でも量を多く食べてしまったり、毎日食べてしまうと、すぐに軟便ないし下痢になるので、
一日おきに適量にしている。

便秘気味になると、尿の出が悪くなるのが困りもの。

終了？

私は20代女。生まれて次の日に手術。今は導尿と尿漏れパッドで対処。便は出ないのと、下るのの繰り返し、出にくい方が多いかな。自然に任せてる。
でもちゃんと会社員してるし、体のこと知った上で結婚予定の彼もいる。
大学も行ったし、教員免許もとった。病気のお陰で知り得たことはたくさんある。自分なりに一生懸命生きてきたから充実度大。この病気のお子さんを持つ親御さん方、私みたいなのもいるからどうぞ気負わず幸せになって下さい。きっといい子になりますよ！！

>>80
素敵です!障害は不便な事、辛い事も多いけどプラスだって生み出せる筈ですよね。
要は自分次第。

はじめまして、二分脊椎の大学生（♂）です。
二椎のタイプは、脊髄髄膜瘤（水頭症を合併するタイプ）です。

>>32-35で話題にあがっていましたが、
病院で在宅自己導尿管理指導料を取られてるなら、
導尿時に消毒で使うカット綿をタダで貰えるはずですよ。
（もうこのスレ見てないかなぁ？）
現に今の病院では貰っています。
指導料の中にカット綿の費用も含まれている、というような説明を受けました。
（もうご存知でしょうか？私は最近病院から教えてもらいました。
前の病院ではそんなこと一言も教えてくれなかった^^;）。
病院で聞いてみてください。買うと安くはないですからね。

>>31さんもおっしゃってますが、皆さん同じような経験されてるんですねぇ。
悩んでるのは自分だけじゃない、っていうのはホッとしますよね。

俺もよく便秘と下痢を繰り返すけど（酒の飲み過ぎが原因とも言うが）腹巻きして寝るようになったら、下痢はしなくなって来たよ。

試した事ない人は１度試してみて！

>>82小さい頃は苦労したなって今思うよ、ほんと。

大学が休みなんで平日のこんな時間にカキコしてます。

>>83
お酒が飲めるのは羨ましいですね(^-^)
僕はビール2杯で真っ赤になってしまいます。

僕の場合、下痢は無く常に便秘なんで薬飲んでコントロールしています・・。

幼小中高は普通学級だったけど、やっぱり排泄のことは誰にも言えなかったなぁ。
高校は授業中に便を漏らしたことが周囲にバレて皆に避けられるようになってからは、
学校に行くのが辛かったです。明らかに避けられてました。
卒業間近だったんでなおさら辛かった。
クラスメートは僕のことを足が不自由なだけとしか思ってないですからね。

大学生になった今も友人には排泄の障害については誰にも言っていません。
ちゃんとコントロールすれば言う必要もないと思いますし、
第一、相手にどう受けとられるか（相手がどういう反応をするか）が怖いんですよね・・・。
変に誤解されたら、距離を置かれたらどうしよう、ってのがあって(>_<)
そんなことじゃいけないのかもしれないけど、なかなか口にする勇気が出ません。
言った方が、一緒に行動してる時にもし失敗しても気兼ねすることもないんでしょうね。
ただ、本当に友達なら受け止めてくれるはずなんで、やはり>>81さんのおっしゃるように、
「要は自分次第」なのかな、とか思ったりもしました。

自分より外見上の障害が重い（車イスで歩けない）方の親御さんから、
「まだ自力で歩けるから良いよね、うちの子は歩けないから・・・」
って言われて複雑な気持ちになったことがあります。
人間って、比べたがる存在なんでしょうか・・・。

何が言いたいのか分からなくなってきたので終わります。

>>84
それでいいと思う。無理に話す必要はないと思うな。自分が話したくなったら言えば
いいんじゃないかな。カミングアウトして相手が受け止めるのか、拒否るのかも
ある意味自由だしね。

便秘は腸洗浄とかでなんとかならないんでしょうか？
便秘と下痢繰り返して、下痢になるのは急なので、困ってます。
一回下痢になるとしばらくトイレからでれないので・・・

>>85
レスありがとうございます。
>>86
腸洗浄ですか。
初耳なんで調べてみましたが少し面倒そうですね・・・。
やったほうが体調管理にはgoodなんでしょうけど。

ここはあまり書き込みがないみたいですね。
(学生で春休みの自分が暇なだけ？^_^;)
ほとんど二椎の人はこのスレを知らないのか、
それとも匿名とはいえどもここではカミングアウトしたくないのかな。
もしそうであれば気持ちは分かりますけどね。
ひょっとしたら多くの方は某公式に行くのかな。
会員じゃないんでよく分かりませんが。

二分脊椎の社会的な認知度ってまだかなり低い
（って感じてます。あくまでも私の推測）から、
もちろん自分から調べようとしなければこのスレにはたどり着けませんが、
こういう不特定多数の人間が閲覧できるところで、
当事者の立場から、少しずつで良いから
発言していくことも大事なんじゃないかなぁ、っていう気がします。
1さんが>>4でおっしゃっているような、
「表面的に見えること」よりも、
「外からは見えなくて隠している部分」で、
家族以外の誰にも言えず悩んでる（あるいは悩んできた）
方が大多数ではないかな、と思うので。
私はそうでした。

「甘い」って言われるかもしれないけど、
自分から何も言わなくても「二分脊椎」って聞いただけで、
「見た目の障害だけじゃないんだ」ってことを知ってくれる人が
少しでも増えてくれたらなぁ、って思います。
ただ、自分の障害が「二分脊椎」ってことを言うだけでも
かなり勇気は要るんですけどね。
私自身、友人知人に病名を言ったことはあまりありません。
目に見える部分の説明だけでも難しいし、
必要なければ話す必要ないですしね。

いつも長い書き込みですみません。

>>87
こういう場を必要とするか否かは二脊の程度や本人の性格にも寄ると思う。
自分は二脊の隠れた症状の社会的認知度は求めません。と言うより関係ない人にまで
知られるのは嫌です。理解していて欲しい人にだけ、知って貰って理解して貰えれば
十分だと思います。社会的認知度が広がったところで、皆が善良的に理解するとは
思えませんし。

>>89
おっしゃるとおり個々人の考え方・性格によるのでしょうね。
ただ、場合によってはどこまでが「関係ない人」なのか、判断が難しいような気がします。
もし「関係ない人」の前で、その隠れた症状のために失敗をしてしまったら、
っていうのが頭にあって。84で書きましたが高校のときに失敗した苦い思い出があるので。
特に高校までは、自分と「関係ない人」とも行動を共にしなくちゃいけないことってあるじゃないですか。
失敗しないように自分が努力すりゃ良いだろ、って言われたらそれまでですけど。
・・・よくよく考えれば、高校のときの失敗を未だに恐れるのは、
高校で単に自分が本当の友達を作れてなかっただけかもしれませんね。

それから、私は別に皆に「善良的に」理解してもらいたいなんて思っていません。
少しでも多くの人にこんな障害もある、ということを知って欲しいだけです。
知ってもらうことで優しく接してもらおうというつもりでもありません。
そもそも皆に善良的に理解してもらうなんて不可能です。人間だから当然です。

>>87
某掲示板ってどこですか？

>>90
たしかに。教えて欲しいですね。

>>87
>家族以外の誰にも言えず悩んでる（あるいは悩んできた）
>方が大多数ではないかな、と思うので。
>私はそうでした。

私もそうだなぁ。黙ってればわかんないけど、言えないのもつらい。
最近彼氏ができたけど、排泄のことを言うべきか悩んでます・・・。
うまく伝えることができないし、だまってるのもなんだか。

>>92
言ってもいいんじゃない。
食事した後とかさ、そのうちそれとなく。どうだろ。
言えないのはつらいよ。好き同士なら理解してくれると
思うよ。

>>92
理解してくれるかなぁ。タイミングが難しい。
人に話そうとするだけで、泣きたくなるんです。
悲劇のヒロインぶってるみたいで、きもい自分が嫌・・・。
同じ様な経験者いましたら、助言たのむ・・・。

>>94
確かに経験者の意見欲しいね。もしかしたら、
別板にもあるかもしれない。
人生相談板で聞くのもアリだったり。
全然きもくないと思うんだけど。
付き合うとさ、いいにくい事もなんかしらあるよね。
別に体の事でなくとも。

経験者待ち。

80で書いた者です。私もどんなに仲の良い親友にさえ言えなかった。かすかにどっか体悪いのかな、位は思ってたみたい。話さない事で却って淋しい思いをさせてしまった。でも言えなかった。
初めて付き合った今の彼氏には一緒にいてお腹の具合が悪くなって、泣く泣くｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄ。付き合うとさすがに隠し切れなかった。本当に号泣した。頭の中真っ白で何言ったかよくわかんなかった。でもちゃんと聞いてくれたしわかってくれた。普段泣かない彼もうるっ、と来たって。

続き。私は必要最低限の人に知っててもらえればいいと思う。言えないのは辛い。でも言うために、言ったために傷つくのも恐い。
彼以外の人達とは言わないでも何年もうまくいってる。病気だという目で見て欲しくないし。今はこうとしか思えない。みんなに話せる日、来るのかな？
でも。本当に自分の人生に深く関わるような人が現れたら。その時はきっと大丈夫。自分が選んだ人に自信を持とう！！

豚切って申し訳ありません。
二分脊椎、略して「二椎」と書いてらっしゃる方が複数いらっしゃるようですが、
よくある略し方ですか？
二分脊椎関係の個人サイトをチョロチョロ回ってると
よく「二脊」となっているんですが。

しょーもない事で申し訳ありませんが、
ぐぐるときなどに関係してくるので聞いてみたっす。

>>90,91
「某公式」ですから、二分脊椎協会ＨＰの掲示板でしょう。
ttp://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/
協会の会員になるとパスワードが教えてもらえます。

>>98
1さんが>>4で「某公式」という表現をなさっていて、
たぶん協会HPのBBSのことだろうなと思い、同じく「某公式」
という表現をさせてもらいました。

二分脊椎の略語は正式には「二脊」っていうんですねー、
二脊でググッたらたくさん情報出てきました。
二分脊椎と二脊では検索結果ぜんぜん違ってくるんですねぇ。
情報ありがとうございます。
二椎ってのは私が勝手に作った（考えた）造語です・・・(*´д`;)

>>92
気持ちよ〜く解ります。時が来たら言えるんじゃないかなぁ。無理に言う必要は
ないと思うな。自分の場合今迄付き合ってきた人には言ってない。結婚を真剣に
考える相手に巡り合えたら言おうかなと。
悪戯に感傷的にならなくていいと思うよ。何も悪い事なんてしてないんだから。
障害じゃなくても人には言えない、言いにくい事を抱えてる人は沢山居るよ。

今年から高校生の弟が二分脊椎です。やっぱり小、中の頃はいじめられてたみたいです。

それで中二の頃から精神状態があまりよくなく、最近自傷行為をしてるみたいです。この障害のせいなのか性格上のせいなのかは定かではないですがアニキとしてすごく心配です。

このスレみて二分脊椎の方達のしっかりした考えかた、生きかたに感動しました。みなさんは高校に入ったらまわりの変化はありましたか？自分自信が変わらなければダメでしょうが･･･

弟さん精神状態が良く無いのが問題だね。
障害のせいなら患者の会に参加して対策の情報交換して
自分が一人で無い事がわかればいいだけだけど。
河合隼雄「こころの天気図」を読んでからカウンセリングも受けられる
心療内科受診させると良いよ。
やぶ医者多いから。
高校生にもなれば精神的のも大人になるので高校生の時は
ハンデがあることで嫌な思いをすることはあまりなかった。
偏差値が同じだけなのに性格的にも似たような人が多く
俺は友達少ないほうだが高校時代って人生で一番友達が簡単に
出来る時期だと思う。
偏差値が平均以上の高校だったからDQNがいなかった事もあるが
小中の同級生で周りの人には不良のレッテル貼られているいるような人でも
下校時に偶然会った時、体調どうだ、みたいに俺の体を気遣ってくれる人もいた。

貴重なご意見ありがとうございます。カウンセリングの件、親に相談してみます。

お前等ガイジは税金にたかる蠅だよ。手をスリスリしながら健常者に近づき金をせびる最低な人種だよ！はっきり言って中国人以下。お前等は出来損ないのクズなんだから無駄に空気吸ってないで早く逝けや！

最悪板もしくはメンタルへルス板へ御移動願います。

クソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらしクソもらし尿もらし

ぺヤング、お前は小学生か？
お前の母ちゃん、で〜べ〜そ〜って言ってるのとどうレベルだぞｗ

94です。レスありがとうございます。

>>96，97
私も一緒にいた時におなかの具合が悪くなって、焦った覚えがあります。
なんとか隠せてしまいましたが。隠すことが習慣ついている私。
具体的にはどんな風に言いました？差し支えのない範囲であれば聞いて参考にしたいです。
>>100
チャンスがあれば言えるようにしたいです。
あんまり考えすぎず、気楽に構えられたらいいかな、と思いました。

ひとつ気になったのですが、
ここに書き込みをされた男性の二脊の方で、
女性と付き合っている
（または付き合ったことがある、あるいは既に結婚している）
方はおられますでしょうか？
二脊の女性の方で男性と付き合っている、
あるいは結婚しているという話は、
このスレや個人サイト等でちらほら聞いたんですが、
その逆はあまり聞かないような・・・。
できればどなたか体験談をお聞かせ願いたいのですが・・・。

同じ二脊でも、男性と女性、障害の程度で抱えている問題が
多少違ってくると思うんですよね。
なんでもかんでも障害のせいにするのは良くないというのは
重々承知の上ですが、ついつい考え込んでしまいます。

お前等ガイジは何の役にもたたない。存在する価値もない。いなくても誰も困らない。むしろいる方が有害。ナチのヒットラーがユダヤ人の他に障害者もガス室送りにしたのは何の為だと思ってんだ！お前等の存在はまさに不必要な排泄物だな。

私には８歳になる娘がいます。この子が産まれた時、腰の辺りにエクボ状の
陥没が見られたので検査してもらったところ二分脊椎と診断されました。
生後３ヶ月目に手術を行い、その後は幸い症状も無く順調に成長してきたの
ですが最近、少量の失禁を２度してしまいました。ついに症状が現れてきた
のかも知れません。

こちらの中で、物心がついてから、又はある程度成長されてから発症された方は
いませんか？宜しかったら発症の年齢と今現在の対処についてお聞かせ下さい。

二分脊椎になるようなクズは生きる価値がない証拠。まさに負け犬どもの集まりだな！あまりにも惨めなお前等は公道で犬のマネでもして健常者に金を恵んでもらって生活するしか道はないな。

>>113
確かに経験者を待つかんじですね。age進行でしょうか。
このあたりにも、のってます。ｶﾞｲｼｭﾂだったらすいません。
↓
ttp://lucky-clovers.com/modules/yomi/index.php?mode=kt&kt=09_03

>>111
二分脊椎の男性30代前半独身です。若干の？歩行障害と排尿にやや難あり、という感じです。

「上りのエスカレータもいいけど、下りのエスカレータも作って欲しいなぁ」
「公衆トイレには洋式を導入してくれないかなぁ」

という程度、とでも言いましょうか。

女性とお付き合いしたこと、あります。今は…縁がないですけれど。

82さんはどのようなことをお知りになりたいですか？

> なんでもかんでも障害のせいにするのは良くないというのは
> 重々承知の上ですが、ついつい考え込んでしまいます。

「この障害がなかったらどうだったんだろう？」と考えることはよくあります。
色んなシチュエーションで、ネガティブにもポジティブにも。

>>113さん
二分脊椎の20代主婦です。
小中学生時代は、他人より少し我慢できる時間が短いくらいの症状で、
年に数回失禁がありました。
本格的に症状が現れ、導尿や尿パットが必要になったのは高校生のころです。

排泄行動が一度身についてから、失禁する状態に退行してしまうことは、
113さんも心配されているとおり、精神的にしんどいものがあると思います。
まず、お嬢さんに「これは病気であって、恥じることではない」ということを
何度でも何度でも繰り返し伝えてあげてほしいと思います。
その上で、どうやってこの病気とうまくつきあうかということについて、
親子一緒に話し合うことをオススメします。

幼いのにかわいそうな気もするでしょうが、
今から自分の障害について少しづつ知り、対処法を考えさせていくことが、
将来、彼女自身の大きな力になると思います。
もちろん、そのためには親御さんの支えと導きが不可欠でしょう。
つい医学的なことに目が向きがちですが、根治ができない以上、
精神的なサポートや社会性を育むことがより重要かと個人的には思います。

117です。
多くの方と同様、私も10日間ほどの便秘→下痢のくり返しです。
洗腸も試したけど、翌日トイレから出られなくなることが続いて断念･･。
整腸剤もビール酵母も漢方も長続きせず。

そんな中、薬剤師さんに勧められて夏から飲み始めたのが、
森下仁丹のビフィーナ。
ヨーグルトのような味の顆粒で、ラムネを食べてるみたいなので
毎日飲み続けられるのがとってもいいです。
ヨーグルトとか摂ろうとしても、毎日はなかなか難しいものがあるので。。
肝心の効果は・・・悩み解消！と言うには程遠いけど、毎日摘便できるくらいの場所まで
便が降りてくるようになりました。
出かける予定があるのに、お腹が痛くて動けない･･･ということが
ほとんどなくなったことが、何よりもうれしい効果です。
かなり悩んでらっしゃる方には、オススメできると思います。
ウェブ上でサンプル請求できますよ。

96です。
110さん
具体的には、「まだ話してないことがある」と切り出しました。まず排便が思うように出来ないことを伝えました。そして生まれてすぐ手術したこと、通院や検査、学校で困ったことなどを話したと思います。
導尿の事はまたしばらく経ってから言いました。するとまだ隠してた事があったのか！と。隠し事される方が嫌みたいでした。
彼に知ってもらって、すごく気楽になったことは確かです。唯一病気を知っている親では逆に愚痴れませんしね。もし、お互い将来を見据えてお付き合いをされているなら、話してみるのもいいかもしれません。こんな感じで少しは参考になりますかね？
111さん
私も以前から男性の方が困る事が多いのでは？と思っていました。女性に負けず頑張って下さい！

>>111
彼女いますよ。
何回もデートに誘って強力にプッシュしました。
もうつきあって５年くらいになりますね。

カミングアウト（排泄障害）は３年目くらいにしました。
あっさり、「な〜んだそんなことか。」と言われてから
付き合いが楽になりました。

自分なりの今までの経験上では・・・
・合コンでは彼女が出来た事がない
・つき合った事がある人は、ある程度つきあいがある人
・いきなりコクってもダメ（w
・つき合う気がない女性は元々向こうから仲良くならない
こんなとこかな？けど二脊だからと言う理由は一番上かな？（w

あとはなるべくファッションには気を使ってます。
おしゃれさんとまで行かなくても、オタクっぽい感じにはならない
ようにしてますよ（w

まあ、８２さんも悩むと思うけど、悩んでも何も始まらないし
周りの人達だって、暗い人より明るい人の方が良いじゃない？

>>111さん、120さん、レスありがとうございます。
他の男性の二脊の方はどういうお付き合いをなさっているのかな、
どなたか同じような経験者の方がおられないかな、と思い111のカキコをしました。

ものすごくバカみたいなことを言ってるように思われるかもしれませんが、
「異性と付き合うってどういうことなのかな」ってことです。
（この手のスレってどっかに立ってましたね^_^;）
付き合い方が分からない（デートのしかた）、と言ったほうが良いかもしれません。
デートはこうでなくちゃいけない、っていう唯一の正答なんてある訳ないんですが。

田舎なんで公共交通機関は少し不便です。
デートするんだったら、やっぱりクルマって必須かなぁ？とか思ったりもします。
免許もってないんで、その辺もお聞きしたいです。

実はいま、ずっと気になっている人がいます。どうやら彼女も気付いていたようです。
最近になってから、向こうから声をかけてくるようになって、
やっと少しずつ話ができるようになり、一度だけ一緒に下校したこともありました。
でも、その時は付き合ってくださいとは言えませんでした。連絡先も聞けませんでした。
それからは、その人は自分の女の子友達と話してることが多く、話しかけるのが難しいです。
授業も少ないので会うこともあまりありません。会っても雑談程度です。

今は杖で歩行していますが、歩くスピードは遅いし長く歩けない（疲れやすいのかも）ので、
もし(もし、ですよ)彼女がokしてくれたとしても、彼女にものすごく負担を掛けてしまうのでは
とか、ついついネガティブなほうに考えがいっていました。

続きです。
でも最近、もし彼女が本当に自分に関心を持ってくれている（と思いたいです。）のなら、
黙ったままでいるのは、ものすごく彼女に対して失礼で、自己中心的な考え方なんじゃないのかな
って思うようにもなりました。
しかしもう卒業まで1年しかなく、みんな忙しくなるだろうから今さらかなぁ、と思ったりもしてます。

120さんの書き込みを見て、自分に自信をもつことが第一かな、と思いました。簡単にはいかないでしょうけど。
振られるのが怖くて（考えすぎて）行動に移せなかったのが自分の一番の問題かな、と思います。
振られる恐怖心を、自分のネガティブな性格のせいではなく全て障害のせいにして、
「付き合わないほうが彼女のためだ」と、無理矢理自分の気持ちを納得させていた部分もあると思います。
でもやっぱり街でカップルが楽しそうに買い物なんかしてるのを見ると、羨ましくなってしまいます。
こんな人間に魅力なんかないし振られて当然ですよね・・・。
>まあ、８２さんも悩むと思うけど、悩んでも何も始まらないし
周りの人達だって、暗い人より明るい人の方が良いじゃない？

ルックスには気を付けているつもりです。だらしなく見えないように。
最近は、髪型を変えたいな〜、なんて思ってます。
勇気がいりますが、ダメ元で挑戦する度胸も必要かな、と120さんの書き込みを見て思いました。
もちろん健常者でも振られることはあるみたいですし（気分を害された方ゴメンナサイ）、
なにより、一度きりの人生ですからね…。

毎回だらだらと長い書き込みでゴメンナサイ。

>>115さん、
リンク先の件ありがとうございます。

>>117さん、
貴重なご意見ありがとうございます。実際の処、娘にこれから先の事をどう話すか、
話したとしても理解して貰えるかどうかが心配です。でもその前に、私がもっと
娘と、娘の病気と向かい合う必要があるみたいです。ありがとうございました。

>>113
失禁後、そのことを言って受診はなさいましたか？
もしまだなら、早くされた方がいいと思いますが。

>>124
今もＭＲＩ検査の予約が取れない状況です。
地方に住んでいるので専門機関が少なく辛いところです。

さっき>>107さんのカキコにあったメンヘル板とやらに初めて逝ってきました（実は2ch初心者ですw）
そしたら、ここに今まで長々と書いたことも含めて自分が今まで悶々と悩んできた殆どのことは、
自分の障害とは全く関係ないことに気づきました・・・今さらですが（>_<）
自分と同じことで悩んでいる人達がたくさんいて驚いています（てことは私はスレ違い？）

人生の殆どを、周りに健常者しかいない環境で育ってきた（この点は他の二脊の皆さんも同じではないかな？とは思いますが）
こともあって、周りの人間（健常者）に対して「お前らに俺の気持ちが分かるもんか」みたいな感じで、
勝手に一人で拗ねてたことがすごく多かったような気がします。
その挙句に、卑屈というか被害妄想的になって、友人ができない（ゼロじゃないよ）ことを周りのせいにしてきた部分もあると思います。

付き合うのにどうしたら良いかなんて、自分がどうしたいか・相手がどうしてほしいかですよね、
第一okしてもらえるかもわからないのに…聞いた私がバカでした。
結果がどうなるか不安で行動する前からいろいろ考える癖を直さなきゃいけないですね。
障害があろうが無かろうが直そうと思ってもうまくいかないのが現実だとは思いますが、できるだけの努力はしてみようと思います。
　>田舎なんで公共交通機関は少し不便です。
　デートするんだったら、やっぱりクルマって必須かなぁ？とか思ったりもします。
　免許もってないんで、その辺もお聞きしたいです。

毎回話豚切ったうえに一方的に自分だけとりとめもなく書き連ねてスレを汚し申し訳ありませんでした。

それから、121の最初の>>111は、>>116の間違いです（自分にレスしてどうするw）。
116さん、申し訳ありませんでした。

>>82さん
あんまり自分を卑下するの良くないですよ。
８２さん自分が言う通り、自分で自分を落としているのは良くないですね。

けど、文面からすれば、気に入っている娘には告白するのは早いと思います。
その娘は、まだ８２さんのことを気になっているに過ぎないと思いますよ。

このままいけば、私だけではなく普通の人でも間違いなく玉砕でしょう。

やっぱり初めは映画で軽い気持ち（向こうも良い感じ）から入って行くのが良いかと思いますよ。

後は気にしている車ですが、資金に余裕があるなら持っていた方が断然仙いいですよ

レス遅れてごめんなさいな。

頑張って下さいね。

後、何回も言っていますが、自分に自信がない人はダメです。

頑張ってね！

120さん、アドバイスありがとうございます。
友達にも相談できずに悩んでました。
ｳｹﾐﾝすぎるのも良くないのかもしれませんが、焦らずいこうと思います。
実際ちょっと話ができただけで、まだ彼女のことをよく知ってるわけじゃないですしね。
車は恋愛以前に就職で要りそうなので検討中です。購入と改造の資金助成制度があるそうなので。
それから119さんもレスありがとうございました。遅くなりすみません。
がんばります。
>111さん
>1私も以前から男性の方が困る事が多いのでは？と思っていました。女性に負けず頑張って下さい！

110です。119さん、レスが遅くなってごめんなさい。
>>119
とっても参考になりました。ありがとうございます。
私は排便のことの方が言いにくいかなーと思っていたんですが、
逆に排便のことから伝えたんですねー。
言えそうな時に言えたらいいな・・・。
でも４月から遠距離になります。さびしい限りです。

最近就職活動をしているのですが、
二分脊椎で就職されている方、会社に障害のことは伝えてますか？
言わなければわからないけど、言ったら不利になったりした経験ありませんか？

>>131
歩いている姿を見るだけで、向こうにとっては全てわかってしまうようなものですから、
逆に向こうの方から「通勤で面倒なことはないか？」「仕事をする上で不具合はないか？」と、
質問をしてもらうことの方が多かったように思います。

排泄に関しては、業務上で相当に問題がない限りはこちらから積極的に口を開く必要はないと思ってますし、
幸いにも電車移動も車の運転もできる身体なので、
採用する方としては「特に問題なし」という観点で見てくれていたのではないかと思います。

障害の程度にもよるとは思いますが、基本的には障害の件は二の次で、
とにかく就職活動そのものに専念をされるといいのではないでしょうか。
頑張ってください。

130さん
119です。
排便からなのは、一緒にいてお腹痛くて動けなくなったからです。普通は排尿から話すところですよね。
遠距離、辛いですね。応援してます。

続きです。
131さん（130さん？）
就活して就職しました。会社には内緒です。一般事務職です。困るのはやはりお腹の具合が悪い時。ひどい時は半日か１日休みます。周りからはやや体が弱い位に思われてるはず。嫌だけど仕方ない。元気な時の頑張りでカバー。でも休みやすい部署で良かった。
周りになんとなく話そうかと思ったこても。でもやめました。弱みは見せられない、と思ったから。雰囲気的に。
理解のある人達に恵まれればいいです。でも社会に出るとそうでない場合もあるかも。
話すかは症状により実に悩むところですね。
良い仕事に巡り合えるのを祈ってます！

正直動きが変でも歩行できる人がうらやますぃ
生まれてこの方ずっと車椅子だから…

130=131です。132-134さんレスありがとうございます。
>>132
私も足が悪いんだな〜とは程度です。障害手帳も持ってます。
病院の先生などにも相談しましたが、業務に支障が無ければ
大丈夫なのではないか、ということでした。

まずは自分のやりたいことができる会社を探すことですね！

なにせ周りに同じ境遇の人がいないものですから、
お話が聞けてよかったです。ありがとうございました。

136の続きです
>>133-134
遠距離たしかにつらいです(>_<)がんばらねばです。

私も今まで周りに言わないでいたので、会社に入っても黙っていようかな、と思ってます。
おなかの具合が悪い時はやっぱり困りそうですけど^^;
ただ人事の方には手帳のこともあるので、お話はしておこうかと思ってます。
たぶん税金やら雇用率の問題もあるでしょうし・・・。

やりたいことができて理解のある職場、環境を選んでいきたいな、と思います。
ありがとうございました。

保守、かな。

136-137
134です。
お返事遅くなりました。
就活もぜひ気負わず頑張って下さいね。陰ながら応援してます。

ごめんなさい！
名前のとこ間違えました。何しろ初心者なもので…(^^ゞ

幼馴染の親友の男の子（現在生後一ヶ月）が生まれてすぐ二分脊椎がわかり
１週間目で８時間に及ぶ手術を受け最近退院しました。
泣きながら私にカミングアウトしてくれて私もつらすぎて
どう声をかけていいか
わからず一緒に泣いてしまいました。
二分脊椎のことを調べたくてここにきました。
わたしは彼女をサポートしてあげたいです。

>>141
その赤ちゃんの症状がどの程度か分からないけど、苦労は勿論あるけど私達
ちゃんと生きてますから大丈夫ですよ。
そのお母さんには自分のお子さんに沢山沢山愛情を注いであげる事を望みます。

ええと、まだ障害手帳もっていないんですが、管を入れて排尿してるし
排便も自分で出来ません。歩行に問題はないのですが軽いオムツを当てて
いないと日常生活が送れません。歩くと尿が漏れます。もしこんな私が
手帳を取るとなると何級くらいの物が取れるんでしょうか？

>>143
4or3級かな

>>143
こんなの見つけましたけど・・・。
ぼうこう・直腸機能障害についてです。
参考になりますでしょうか。少し古い文献のようですが。
ttp://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n172/n172_070.htm

145です。sage忘れました。

>>141
亀でｽﾏﾝが、二分脊椎関係は、
特に乳幼児に関しては個人サイトがかなり充実してると思う。
そっちを回った方がいいんじゃないかな。
一応二分脊椎リング参加サイト一覧があるんだけど、貼っておいていいかな。
ttp://www52.tok2.com/home/penpen/ering.cgi?mode=all

２ちゃんにこういうの貼るのはまずいのかなあ。

孫が二分脊椎で生まれましたが６時間いないで手術しました。
なった部位がよかったのか外見では障害はないようで走りまわっています。
しかしよく見るとなんとなくおぼつかないあしどりでよく転ぶようです。
今月で３歳になりますが「おむつ」はずれがおそいかなって感じです。
おしっこ、うんちは自然排便です。
おおきくなってから失禁があるそうですが心配です。

孫の場合部位もよかったしなにより名医にめぐまれました。
国立大阪病院の山崎先生です。私にとっては神です。
名前をだしてしまって申し訳ありませんが本当に感謝しています。

いかな名医といえど、２ちゃんで実名を出すのはﾏｽﾞｲと思います。やはり。

娘の学資保険がことわられた。
皆保険なんかどうしている？

133です。134さん、等級教えてくださって感謝です。

150さんへ＞
両親の保険とかで補ったり・・ひたすら貯金したり。
親の生命保険は終身のやつにすることをお勧めします。
（自分の所が違うので、親、後悔してるらしいです）
私は働けるので将来のことを考えできるだけ貯金しております。
将来の事を考えたら、
娘さんの障害度合いはわかりませんが、働けるのなら稼いで貯金！
難しいならひたすら親が頑張るしかないかもしれません。
子供が路頭に迷わないくらい貯金するとか。
とにかく、なんとかなるものですが、頑張って下さい！

明日子供が手術です　
先生は程度は軽いとおっしゃってましたが不安です
どうか成功して下さい

>>152
子供さんの手術の成功を祈ってます。
貴方も心労で倒れないようにね。

>>153
ありがとう　手術は３時間で無事終わりました
成功したもようです
本当にありがとう

>>154
おめでとう！
頑張った子供さんを沢山沢山褒めてあげて下さいね。

二分脊椎の彼女と付き合いはじめました。まだ彼女とは肉体関係をもってないのですが
、彼女の方が｢私は感じる事ができないから｣と言います。
感じないとゆうのは麻痺してるとゆう事なのでしょうか？
自分で色々調べようと思って色んなサイトを見てるのですが
なかなか性交渉について書かれてないのです・・・。
二分脊椎の子と性交渉する点について注意点など教えてほしいです。

感じないだけ。やることはできるよ。感じないから、あまり濡れないかも。声も出ないかな。でも出来るよ。ゼリーとか使って。
処女だったとしても痛がらないよ。人形と同じ。子供も作れるよ。

>>156
二分脊椎の男ですが、「感じない」という意味はわかるような気がします。
女性への挿入時でも、中に入っている感覚がよくわからないですからね。
快感が高じるよりも、体力の限界に達する方が先です。
ごくまれに気分的な興奮から射精に至ることはありますが、
それはそれでなかなかレアなことなので。

それでも相手の女性が性的な満足感をおぼえてくれるような様子やら、
精神的な充足を感じてくれているような様子があれば、
どうにかこうにか、自分も気分的に満足できるようになりました。

相手は、性的に感じない（感じにくい）かもしれないけれども、
パートナーである自分は、あなたを前にして性的な快感以上のものを感じているんだよ、
みたいなものが伝われば、それはそれで、いい感じのパートナーシップじゃないかなと思ってます。

もちろん、相手に性的な快感を求めるのは、あまりいただけないと思いますけれども。
自分も、相手から「一緒にイッて」とか言われると、
「んなこといわれたって（こっちは感じにくいんだから）さ！」と思うこともあります。

157さんの「人形と同じ」という表現は、ちょっと正直アレですけど、
自分に対して、「難儀な身体だよな、まったくもって面倒くせ」と思うことはありますよ。

色々あるかと思いますが、うまくネゴシエーションして下さい。

>>156
二分脊椎の女です。彼女さんは付き合い始めたばかりで障害名をカミングアウト
してるんですねある意味尊敬します。彼女さんの障害の度合にもよると思いますが、
下半身は麻痺してる部分があると思うので感じ難いと思います。でも上半身や他の部分で
いくらだって感じる事は出来ますよ。自分もそうだけど、多分負い目に感じてるころが
あるんでしょうね。
もっとお互いに心開いて楽しめるようになれれば問題無いと思いますよ。

>>156
二分脊椎の男です。
途中で漏れてしまうことがあるかもしれないので、気を遣ってあげてください。

別れることにしました。

156で質問した者です。
色々教えていただきありがとうございます。
感覚がないので感じないと彼女は言ってました。
逆に僕はどんな感じなのでしょうか？
感覚がない相手を性交渉して僕自身、気持ちが良いのでしょうか？
例えば、健常者の相手との性交渉と二分脊椎の彼女との性交渉と
違いがあるんでしょうか？

こんな質問して申し訳ありません。

>>162
フィジカル面では普通に気持ちいいし、イケます。
ただ、感じない彼女の反応にメンタル面で満足しないかも知れませんね。
健常者の女性でも反応に鈍い人なら沢山居ますし、演技してる人も多いです。
大して差はないと思います。

二分脊椎の女です。性交渉で感じること出来ますよ。健常者の女性との差はわかりませんが。要は気分次第。また性器でなくてもいいんです。求められて愛を感じる。すると心身共に気持ちよくなれます。彼女さんもきっと感じられます。しっかり愛してあげて下さいね。
ただ私も実際漏れてしまうことが。気にしない雰囲気作りを。応援してます！

>>164
健常の女性でも気持ち良すぎて漏らす事もあるらしいので
そういう事にしちゃいましょう。

165さん
164です。そうですよね。そりゃ漏れないに越したことはないけど、それほど気持ちいいのかと相手も喜んでくれることにしちゃいましょう。

みなさんはお腹痛くて困った時、どう対処してますか？何か良い方法をご存じの方がいたら教えて下さい。今日も腹痛→下痢で仕事に行けません。

ヤバイヤバイ。保守。

　

二分脊椎の男っす。一人暮らしはじめてからちょいと大変
今までは二分脊椎の医療が一番行き届いた関西圏に住んでたんですが
今年から関東で一人暮らし。最初は使い捨てのカテーテルすら貰えるか危うかった
ちなみに水頭症無し、装具は膝まで、オムツ有り、あと体曲がってます。。
やっぱりみんな装具作るときは村上整形行くんですか？
ちょっと前定期検査で行ったとき、北海道の二分脊椎の子が親と一緒に飛行機で来たって
聞いたので。他にないんですかね？

私も夢羅上整形について聞きたい。
各ネット上でも絶賛ですが、
本当にあそこはそんな遠方から駆けつけるほどいいのでしょうか。

いい、というか他にあんな凄まじい歩行訓練やったり、
理学療法士のみんなが二分脊椎について知ってるとこがないんだろうね。
俺は３歳ぐらいのころから通ってたが、歩けない子を杖とか使わせて歩かせてた
ちなみに装具作りたかったら火曜か金曜な。
その日しか装具屋来てないから

>>172
ありがとうございます。

ウチの子は今現在割と普通に走ったり跳んだりしてるチビで、
こども病院では、変形も歩行異常もないので、
今のところ装具もリハも必要ないと言われてます。

が、同じように装具もリハも必要ないと言われててM上に行ったら
変形予防のために短下肢装具や長下肢装具を
ずっとつけることが必要と言われたという話を聞き、
どうなんだろう、ウチも行った方がいいんだろうかと迷ってて。

すいません、173=171です。

はじめまして。
うちの子供が二分脊椎で、情報を得たいと思いここを見つけました。
よろしくお願いします。

私も潜在性二分脊椎を持っております。 とは言え、排尿などは普通にできておりますが‥ 腰痛が酷いです。 身体障害者2級ですが… 腰を手術で直すことは可能でしょうか？

今僕は2時間ごとの自己導尿とおむつで排尿管理してます。
オムツは月240枚必要なんですが支給される分ではとても足りません。
自腹でのオムツの購入費用は一月2万くらいです。
そこでバルーンカテーテルを使いたいと医者に申し出たところ、人工透析
することになるからやめろ、オムツで管理できてるならそれでいいじゃん。
といわれました。今は実家で親のすねをかじってますが、いずれは一人暮しをしたいと考えて
います。一人暮しとなると今の排尿管理の方法では経済的に非常に厳しいと思います。
収入は手当てと年金と会社の給料あわせて25万ちょっとです。車も持ってますので維持費もかかります
大変です。バルーンカテがだめならどうしろっちゅうねん！ってかんじです。
何とかオムツを無駄に使わずに排尿管理する方法ないでしょうか。
といっても便失禁もたまにあるのでオムツを完全にはずすのは無理と思いますが。
何かいい方法内ですか？

僕は1種1級で障害厚生年金と障害者福祉手当もらってるんですが
ほかに手当とかもらえないですか？
あとはお得な障割情報とかあったら教えてください。

教えて君ですんません。

俺二時間おきに排泄するように言われてるけど、そこまでオムツ減らないよ
たぶん二時間キッカリでいかないからだと思うけどね
おかげでたまにぼうこう炎になるけど、どうせ病院タダだし、
行ったついでにカテーテルもらうし、あんまり酷くならないので学習しない

とりあえず………保守

私は二分脊椎で、彼女も二分脊椎です。ＳＥＸをしようと思うのですが、
相手はラテックスアレルギーも持っていてゴムが使えません。
しかも、相手は昔、親戚や兄弟から性虐待を受けていたらしく、
ある一定の行為をするとトラウマがよみがえり、
パニックを起こしてしまいます。どうしたらよいのでしょう・・・？

>>180
精神科に行ってみたらどうですか？
最初はつきそってあげて。

快復してくるまであんたは我慢する。我慢してる所もみせないように。
手をつないで寝るくらいにしておいた方がいいわよ。
「同じ状況」を繰り返すと治んないんじゃない？
身体じゃなく心が悲鳴をあげてるんだから。
くそ親戚やくそ兄弟も訴えてやれ！

その子はこの子と同一人物みたいだな・・・。
☆障害者への性的虐待☆
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1117498207/l50

この>>9とも同一人物。
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1117534726/l50
〇病院でのセクハラ体験・・・。○

他にもそういう経験者いる？

>>180のことについては>>182のスレッドにのせています。
皆さん解決法を教えてください。ほんとに困っています。

>>185
181のレスぐらいな事は知ってるからいらんのか？そうか。
じゃ、まあがんばってね。

はじめましてｗ私も二分脊椎なんですが、右足を引きずるような歩き方なだけで他に障害はないんです。でも普通に街とか歩いてるとすれ違う人に決まって足を見られます。それは昔からコンプレックスでした。
初めて話す人には必ず足のｺﾄを聞かれます。
いじめはなく、付き合ってる人もいるんですけど‥健常者ってやっぱり一緒に街とか歩くの嫌って思うんでしょうか？；

>>187
私も同じ状況なので痛い程その気持ち分かりますよ。一緒に歩くの嫌なんて思う人は
そもそも一緒に歩かないでしょう。卑屈になってしまう気持ちはよーく解るけど、
気にし過ぎないようにしましょう!障害そのものより、そういうネガティブな部分の
方が相手は嫌だと思うので。と、自分に言い聞かせてます。

>>186に対して。そうじゃなくて、ほんとに助けを求めているのでは・・・？
何か方法はないのかな・・・？

>>188
レスありがとうございます。同じ様な思いをしてる人がいてなんか安心しました。私もポジティブに考えるようにしてます。でもやっぱり周りの目線が恐いです；足の長さが違うので靴に中敷きを何枚か入れ左右の高さを合わせるように工夫してるんですけど‥中々；

>>187
＞初めて話す人には必ず足のｺﾄを聞かれます。
「何か手助けすることあるかな？
気をつけることあるかな？
並んで歩くときに右側がいいとか左側がいいとか
何かあるんじゃないのかな？」
などと思っての事じゃないかなあ。

自分（健常・子が二脊）だったらそういう風に考えて、
足のことを聞くと思う。

聞いてくれる人は関わろうとしてくれてるんだなと思う。状況にも寄るから
一概には言えないけど。
逆に腫れ物に触るみたいに触れてくれないのも寂しかったりする。
自分からも必要であれば話すけど。

でも確かに心配した感じでケガしてるの？とか聞かれます。私は今高二なんですが今までで足のｺﾄをからかわれたりはなかったです。陰で言われてるかもですが‥みんなこの子はこーゆう子なんだ程度にしか思ってないらしいです。

それなら悪気ないと思うよ。純粋に気遣ってくれてると思う。
私はよく苛められたからとっても被害妄想強いけど、気にしない様に
しなきゃだね。

二分脊椎協会の二分脊椎の会ってのに入ってますか？この会はほぼ全県にありますよ。

>>195
ウチの県にはない。
そんで、協力会員（支部に所属しないヤツ）になってたら、
今年度からは隣の県なりどこなりの正会員になれと通知来た。

そうなんですか？でも、Ｏ県はあるけど、ほとんど活動してないみたい。

>>196さんはどこの都道府県ですか？

>>198
えー、しみつｗ。

フォッサマグナより西。
ttp://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/shibu/shibu.htm
まあ、ここでカチカチ見てみて。
西で支部がないところはあんまりないから、割と限定されるよ。

祝200！んで、どこですかね？九州内？

二分脊椎症者はラテックスアレルギーになるリスクが高いそうですが、
皆様何か対策はなさってますか？

一応関連スレ
ラテックスアレルギーについて
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1119666159/l50

18の大学一年です。小学二年の時に二分脊椎の手術をしました。状態としてはやはり普通でない歩き方をしています。質問なのですが、二分脊椎で免許をもっている方がいらしたら免許をとる際に苦労したことや体験したことを聞かせてください。

私は二脊で、障害の程度は軽いほうですが、
車は改造車で手のレバーでブレーキアクセル操作をしています。
ＡＴの改造車のみの運転。
苦労することは人や障害の度合いによって違うと思いますが、(自分はＬ3です）自分はブレーキアクセルの
タイミングがいまいちわかりづらかったです。あとは、自分の努力次第かと思いますよ。
頑張ってください。あとは、改造車がある教習所や、自動車学校を探すのが一番難しいかな・・・。
大体早ければ、2，3ヶ月で取れるかと思います。

203さんどうも有難うございます。202です、話をきくと、やはりいろいろ苦労しそうですね・・、やはり普通の乗用車を運転するのは無理なのでしょうか？また自分はまだ障害者手帳を貰いにいってません。市役所で貰えるものなのですか？

市役所で申請すればもらえますよ。一ヶ月くらいかかりますか・・・。
それに早くしないと教習所などに行くのも難しくなると思います。
普通の車は障害の程度によると思います。
同じ二脊の先輩で普通車を運転されている方もいらっしゃいます。
その人はＳ１です。ちなみにＳとかＬは障害の度合です。
気になったのですが、小2のときに手術って、２０３さんは生まれつきではないのですか？

早く手帳取りに行きたいと思います。生れ付きです、が手術をしたのは小学二年の時にです。もしかしたらそれ以前にあったのかもしれませんが記憶にはないです。

二脊は生後24時間以内に手術しないと、発症部位から感染症などを起こして、
死に至る可能性があるし、誰でもしているし多分していると思いますよ。

そうなんですか。全然しらなかったです。実は中学を卒業していらい通院もなにもしていない上に自分が二分脊椎だと知ったのがここ２年なので。なのでこの夏きちんと病院にいって話を聞いてこようと思います。

自分は普通の車で免許取得して運転してます。
特に不都合は感じないです。

前にもスレであったけど、二分脊椎協会ってのが全国で活動しているので、
そのホームページ見るのもいいと思いますよ。

できることなら普通免許をめざしたいと思います。ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞみてみようと思います。お二方ともいろいろ有難うございます。

202です、ないとはわかっていますが二分脊椎でも雇ってもらえるﾊﾞｲﾄはあるのでしょうか？教えてください、夜でも、昼の仕事でもいいので教えてください。東京です。またやってらした人がいたら話を聞かせてください。

210です。それは、個人の努力では？とにかくやっぱ障害の程度によると思います。
211さんがどのくらいの障害の程度かわからないとアドバイスのしようが・・・。
自分の先輩は服飾関係のバイトしていましたよ。
とりあえず、ハローワークやバイト情報誌を見たほうがいいと思います。

高校時代ﾊﾞｲﾄの面接を7社うけましたがすべて落ちました。電話で相談したら募集しめきりましって言われたのにﾌﾛﾑｴｰで募集つづけてたり、連絡しますっていってそれきりとか。状態としては歩き方がおかしい以外は問題はありません。

>>214
その程度なら全然問題ないじゃん。障害が原因で面接落ちたとは思えないけど。

てゆうか、面接時にいったらおもっきし迷惑そうな顔されて態度かわりましたもん。話も流されましたし。受けにいってたの三人だけでドアごしに聞いてたらﾀﾞﾁはその場で受かってもう一人の人もその場で受かりました。

>>207
それは二脊の中でも重い方の脊髄披裂（とか顕在性二分脊椎とか色々言い方あるけど）の話。
潜在性二分脊椎だと、ずっと症状出てなくて気づかないか、
分かってても様子見で、症状が出てから係留解除手術ってパターン、
一昔前は割と普通だった。
７〜８歳辺りって背がよく伸びるから、その頃症状が出てくるって結構常道だし。
下手すりゃ高校まで気づかなかったって話も聞く。

今は潜在性でも大体生まれてすぐか、まあ一ヶ月健診頃までには発見されて、
生後二ヶ月だの半年だので係留解除手術受けるのが普通ですが、
生後24時間とか48時間とかいう緊急性はありません。

202ですが自分は幼稚園から小学一年の時によく転んでたのでそちらの方だと思います。二ヵ月くらい入院してました。何かﾊﾞｲﾄのことｸﾞﾁっぽくなってすいません、がﾊﾞｲﾄの職種や苦労、体験を聞かせて貰いたくて書かせてもらいました。意見を聞かせてもらえると幸いです。

職種はおそらく車椅子に乗っていない限り、
制限されることはほとんどないと思いますよ。

>>214
私も全く同じ症状なんですけど普通に接客のﾊﾞｲﾄ受かりましたよ！

>>218
そんなに重度じゃないし迷惑かけないんだからわざわざ告知する必要ないと思うよ。
自分も言わなかったし、ただ立ちっぱのバイトは自分が疲れるよね。

202です、皆さん意見有難うございます。接客はしてみたいんですが、ｳｪｲﾀｰ系はきびしいですよね。立ちっぱはなかなかｷﾂｲすよね。いいﾊﾞｲﾄみつかるとあいんですが・・。ﾊﾞｲﾄ仲間の皆さんとの関係はどうでしたか？

バイト仲間も他での友達でも大して差はないじゃん。
障害の事、意識し過ぎない方がいいと思う。

禿同。

>>221
私は一応同じ大学生なんですけど、
家庭教師と工場のバイトしたことありますよ。
歩き方は少し引きずるくらい。
でもどっちも障害のことは言ってませんよー。

家庭教師は座りっぱなしだし短時間だから肉体的には楽ですね。
そこの家族との人間関係だけなので、
そこさえうまくいけば人間関係に悩むって少ないかも。

続き

工場のバイトは自分にとってもかなり冒険でしたが
（長時間たちっぱなしだし、トイレの問題もあるから）
案外なんとかなりましたよ。疲れたけど。
人間関係はおばちゃんとうまくつきあえればOK!

まぁ…なんですか、
どんなバイトでもきつかったらやめればよいのです！
自分に合ってないからきついのだから。

どんどん挑戦することをおすすめします。

長文失礼しました。

アンカーミスった＿|￣|○

>>225のアンカーは
>>222です

二分脊椎の方で、腹痛に悩んでいる方はいますか？私は便が出る時の痛みと、出た後腸が収縮する痛みと２種類あります。今日は後者の方に一日中悩まされました。どなたか同じような方がいましたら対策などお聞きしたいです。

後者は私もあります。そういう時はテレミンという下剤や浣腸を使っています。
あなたは浣腸や下剤使っているんですか？

229さん
228です。レスありがとうございます。浣腸・下剤（ﾗｷｿﾍﾞﾛﾝ）は以前使っていました。なかなかすっきりいかず今は自然任せです。週１ペース位で出ますが、痛みと下痢は飲んでも飲まなくても同じです。少しでも苦しまずに出したいものです。

229です。あとは、どうしても出ないなら、摘便とかがいいのでは・・・？
けど、もし230さんが女性ならちょっと恥ずかしいかも・・・。
それに障害の程度にかかわらず、体の中は痛覚とか触覚が敏感だから余計きついかも・・・。

231さん、ありがとうございます。今日病院に行ってブスコバンという薬をもらいました。ひどい時に試してみます。摘便はすすめられませんでした。（女だから？）
とりあえずは今同様、自然に任せてみようと思います。

多分摘便は腸壁を傷つける恐れがあるからだと思いますよ。
それは自分でするより、誰か看護婦とかにしてもらったほうがいいと思います。

なるほど、そうなんですね。病院に行くのも仕事でしょっちゅうはとても行けないので勧められないわけですよね。色々と教えていただいてありがとうございます。

習慣をつけたほうがいいと思います。一日一回はトイレに行くとか、
あとは、水分を取る。あと、ミカンとかもいいですよ。

234さん。解決できましたか？

親は二人とも健康で姉も健常者、自分は男で二分脊椎なんですが、子供をつくった場合遺伝するんでしょうか？

234です。
235さん、ありがとうございます。とりあえず今は大丈夫なようです。たくさん水分をとって、流れを止めないように心がけます。

237さん、私も遺伝のこと気になってます。でも恐くて詳しく聞けません。確か必ずしも遺伝するとは限らない、と聞いたことがあったような…

>>237
色盲とか血友病みたいな、確実な遺伝性疾患ではないよ。
でもまあ、体質的にちょっと何かあるぽ・・・くらいじゃないかな。

とある掲示板で、症者本人が母親の場合、
通常の発生確率(1/3000）の２倍（1/1500っつうことですかね）程度ってのを読んだことがある。
すまん確実なソースは無い。

けど、その程度なら妊娠一ヶ月前からちゃんと葉酸飲めば
1/3〜1/4くらいに発生確率下がるわけだから、
そんなに気にする事も無いんじゃないかなと思うんだけどね。

子供がかわいそう。

ギャンブラーだなおい。

235です。ほとんど、遺伝することはないみたいですよ。
遺伝する確率は3億の宝くじ当たるより低い。
両親が二脊の場合はどうかわからないですけど・・・。
けど、239さんが言ってるように葉酸を取れば発生確率は減ります。
ただ、二脊の男は子供作るのが難しいみたい・・・。射精能力が低いから・・・。
女の人は問題なしみたい。よっぽど、低身長じゃない限りは・・・。

遺伝しなくてもさ、子供に介護させる気？

>243
それは二脊に限った話題ではないかと

244
面倒のかけ方が半端じゃないだろよ
子供とか作らずに死ねよ。
迷惑

ま、障害の程度が軽かったら介護なしでも生活できる人もいるから・・・。
ようは自立が大事かと・・・。

誰だっていつ障害者になるかわからないしね。高齢になってもまったく誰かの手を借りずに生きてる人なんていないんじゃない？
遺伝の確率低いならなおさら自分が生きた証を生み残したい。

子供が本当に迷惑するからやめて！
恥ずかしい

恥ずかしいって思う方が恥ずかしい

そうだ、その通り。248がどんな親から生まれてどんな苦労をしたかはわからない。でも自分を産んでくれた親に対して恥ずかしいなんて言うな。どんな病状でも家族が自信持ってやらなくてどうする。そんな考えしか持てない方が恥ずかしい。

二脊は、障害の程度でぜんぜん介護レベル違うからな・・・。

朕子の勃起力を回復する方法教えてくれ。いつもフニャチンで困る。
薬やオペに頼ることなく勃起力を回復する方法教えてくれ

禿同。俺もどうすればいいか気になる。

普通にセックスできている人ってどのくらいいるんだろ？

程度が軽かったらそんな心配ないと思うけど、Ｌ２くらいになると少ないと思うよ・・・。
オレもそうだから。

突然だけど、私たちでOFFとか無理カナ？

ＯＦＦって？

>>256オフ会ってこと？

>>254
漏れ(♀)は程度が軽い方だから普通にｾｸｰｽ出来るけどｲｸ感覚ってゆうのがわからない…orz

>>259
同じく。でも健康な人でもイカナイ人は結構居るよ。

>>242
横からごめんなさい。低身長ってどれくらいの身長の人のことですか？

>>260
そーだったのか。健康な人でもいるんだ('A`)
漏れだけかとｵﾓﾀ…orzよかったｗ

今日はじめて、このスレでこの病気を知ったのだけど

つまり、背骨が2本ある人がいて、そのせいで神経がこんがらがってて、下半身がうまく動かないって事なのかな？

背骨は一本だろ　神経が外に飛び出してるんじゃなかったか

>>263
二分脊椎で検索かけて調べてみ。

その程度の関心ならあまりこの病気のこと知ってほしくない。興味本意でそんなこと書かれても…

小さい頃にシャント手術してずっとしていなかったのですが、最近手の痺れや頭痛がひどくなってきました。
医者からは改善する可能性は低いし、下手にすると逆にひどくなるといわれています。
どうすればいいのやら・・・。

>>267
んん？これはシャントの話なんですか？

＞改善する可能性は低いし、下手にすると逆にひどくなる
これは成長し終わった人の脊髄をいじるかどうか
（係留解除するかしないか）って時に
よく医師が言うことだと思うんですが。

シャントは詰まったら入れ替えないといけないとか、
長さが足りなくなったらやっぱり入れ替えとか色々あって、
必要ならいつでも手術することになると思うんですが・・・。

僕は２５歳で二分脊椎です。僕は勃起はするのですが持続しなくて悩んでいます。
勿論将来は子供がほしい。なのに持続できないせいで未だ童貞。セクス経験のある方また
子供がいらっしゃる方。経験談を教えてください。

脊損の人だとバイアグラ使ったりもする様ですよ。一度試してみては?

回答ありがとうございます。バイアグラって医師の処方が必要ですよね？
恥ずかしい話なんですが子供の頃から行っている病院で医者に聞こうと思っているんですが
横に女の看護士さんがいるので恥ずかしくて聞けません。皆さんもこういう体験ありませんか？
良い案があれば聞かせてください。

http://books.yahoo.co.jp/bin/detail?id=31502634

>>271
個人輸入なら医師の処方要らない、ネットで探せばいくらでも
売ってる所あるよ。

>>268さん。ありがとうございます。
実は自分は特殊な方で小さいころ水頭症で頭にシャントを入れたのですが、
入れて1日で拒絶反応のせいで抜いてそれ以来頭には入れていません。
それ以来他に入れていないと思っていたのですが、数年前首にも入っているというのを知りました。
それが、今詰まっているのか、手の痺れや痙攣がひどくなって最近は左手の痛覚がほとんどありません。
それで、ずっと診せていたのですが、267で言ったようになっています。
どうしたらいいのか・・・他の県などに行った方がいいのか・・・。

>>274
ああ、なるほど。
それは難しいんだろうなあ。
手の施しようがないと言われてるわけだから、
一応セカンドオピニオン受けてもいいんじゃないかと思うけど。

よく分からないんだけど、
脊髄空洞症があって、そこにシャント入れてるってことなのかな。
それとも首から脳の方に入れてるのかなあ。

脊髄空洞症なら東京新橋にある医大病院がいいらしいねえ。
あそこは二分脊髄でも有名な医師がいるし。

初めてまして
二分脊椎ってレスがあったのでお邪魔させていただきました。僕も二分脊椎なんでいろいろ参考にさせてもらってます。
いままで４３年間身体障害手帳をもらわずにいたのですが、もう限界かなと思い交付して頂こうと現在診察中です。
ヨロシクです。

275さん。ありがとうございます。274です。
首から下にあるので、おそらく腹腔に水を落としているのだと思います。

>>276
限界まで我慢しなくても正当に申請して活用するのは当然かと
思いますよ。

そうですよね。いくら頑張ってもやはり、この病気から脱出不可能ですからね。自分できちんと見極めつけなきゃね。でも僕はまだ軽いほうだから。排尿、排便障害と膝下左足の切断だけですから。 で何級ぐらいなんだろう？

>>279
十分だと思いますよ、早く申請してしまいましょう!多分3級くらいじゃないかな?
障害者年金も対象の可能性アリなので自治体のサイトで要チェックです。

280さんありがとうございます。
早速確認してみます。なんせ今MRIだのCTだのレントゲンだのといろいろ１から調べてもらってます。また障害年金も調べてみようと思います。ありがとうございました。また寄らせていただきます。(静岡)

皆さんに質問ですが排泄の大の方はどうしてますか？僕は便秘と下痢の繰り返しです。
特に冬の寒い時期や夏でもクーラーのガンガン効いている所にいるとすぐお腹が痛くなり
時々我慢できなくて出てしまったりと困っています。一応下痢止めは持っているのですが
飲むと今度は便秘になって一週間ぐらいして一気に出て結局下痢っぽくなってします。
皆さんはそういう時どうしているのですか？

僕も同じですよ。医者に言わせるとお薦めできないらしいのですが、小学校高学年ぐらいあたりからずっと常に便秘をさせて(平均２週間)便を硬くして出してます。排便時はすべてを出さないようにしてます(全て出すと下痢で手がつけられない)もうこれで３０年過ごしてます。

http://mobile.dream-prize.com/member_reg_form.php?REF=0340889
こんなん見っけた
やってみる気あったらケータイでお気に入り登録しとくといいよ

私も同じです。でもこの繰り返しを医者に勧められないとは言われたことは無いですよ。ところで全部出さないって、どう調整してるんですか？私は程度の差はあれど下痢までいかないと終われないんですが…

この病気でも、結婚したり、子供産んだりできるんですかね？彼氏おるけど、病気のこと話すのがコワイです。あと、エッチもできないし、彼氏に嫌われても仕方ないのかな・・・

女の人は結婚とか子供産んだりはよっぽど低身長とか生殖器に異常がない限り大丈夫だと思います。
男の人は射精能力が低いから難しいみたいだけど・・・。

僕も出るときは一気に出てしまうので、全部でない様にするにはどうしたらいいのでしょうか。
その方法で通勤中途とか外出してる時とか出たりしませんか？バイトとか行く途中にも出たりして
困ってるんでいい案があったら教えてほしいのですが。

オレも知りたい・・・。

初カキコします。彼氏が二椎です。程度はわりと軽いほうなのかな？ギブス付ければ普通に歩けます。
排泄困難でオムツしてますが最初は正直とまどいました。でも彼氏は障害を苦にもせず、すごく明るいです。
もうすぐ付き合って５ヵ月になります。結婚も考えてます。

こんなこと聞くのはどうかと思いますが・・・ＳＥＸなどは大丈夫なんでしょうか？

最近医者に言われたのですが、お腹に穴を開けてそこからお腹に溜まっている排泄物を出すという
手術をしてみないかと言われました。腸内洗浄の事かと思います。月一回トイレに一時間閉じこもって
水か何かを使い一気に出すという事でした。この説明では判りにくいかも知れませんがそういう手術を
した方アドバイスお願いします。手術しようか迷ってます。

いまさらですが二分脊椎って障害はどんなものですか？
見てわかります？

>>293への回答。二分脊椎というのはわかりやすく言うと脊椎が二分されていて、
そこから下の機能障害などを起こす病気です。これが脊髄まで行くと二分脊髄と呼ばれます。
見た目でわかる人もいれば、ぜんぜんわからない人もいます。
障害の程度は発症部位によって違うのですが、尾？骨、つまりお尻に近いほど程度は軽くなり、
逆に頚椎・首に近いほど、症状は重くなり、動けないので、寝たきりになる人が多いです。
あと、二分脊椎には水頭症という、脳に図胃液がたまりぬけなくなるという病気も合併することが多いです。
あとは、排泄障害を起こします。

>>292への回答。多分それは、ストマ、つまり人工肛門のことだと思います。
色々大変なこともあると思いますが、
ご家族の方と相談したり、周りの人の意見を聞いて、後は自分の意志で決めればいいと思います。

いやあ、ストマじゃなくて洗腸は洗腸なんじゃないすか？順行性のヤツ、
ttp://www.pref.kanagawa.jp/osirase/byouin/kodomo/hinyoukika/index9.html
ここの「MACE（順行性洗腸法）について」の部分該当じゃないかと。

手術受けた人の話が聞けると良いですね＞292

回答有難うございます。早速参考にしたいとも老います。

↑ちょっと間違えました。思いますでした。（汗）
二分脊椎ってバイアグラを使っても大丈夫ですか？やっぱり医者に相談しなきゃ駄目なんですかね。

脊損の人は使ったりするよ安全性を考えるなら医者に相談した方がいいとは思う。

300ゲット！確かに・・・。自分もそう思ひます。

SEXは普通にできますよ。彼氏いわく「自分くらい症状が軽い人は見たことない」と言ってるので、あまり参考にならないかもしれませんが…。

勃起不全とかはないんですか？

障害の程度によってはあるよ。

自分は勃起はするけど、持続がなかなか出来ずに
いざ本番の時には萎んでいることが多いのですが・・・。
どうしたらいいのか困ってます。

多分バイアグラしか方法はない気がする

自分は潜在性なので、セクースもしまくりです。
症状も軽いので、小学校入ってから今までの25年間でうんこ漏らしたのも100回くらい
しかないのだ。

解放性の人はどうしてるのかな？

皆さんは医者に相談せずにバイアグラ使ってるんですか？バイアグラって何分ぐらい
もつんですか？

基本的に医者の処方無しじゃ買えない。入手するなら個人輸入になる。
時間的にはかなり持つらしい。リスクもあるから自分で検索した方が
いいと思う。

自分も二分脊椎だからあげ〜(^o^)／

九州内だったら、二脊に関しては飯塚の脊そんセンターがいいらしい。

東海地方にもいい所あったら誰か教えてください。それといいオムツメーカー知りませんか？
今使ってるのもいいけど臭うから臭わないオムツ探してるんです。

>>312
東海って、東京大阪にもアクセス良いから、
どっちかに選択肢広げても良いような。

住んでる訳じゃないので不確かですが、
愛知のコロニー中央、静岡のこども病院は、
かなり二脊患者数が多いと聞きましたが。

やっぱりそうですか。ありがとうございます。

ここ読んで初めて脊損ってあまり感じないってことを知った・・・。
たしかに、中坊のころオナニーを初めてしたときに、こすってもあまり
気持ち良くないなぁ・・・なんて思っていたが・・。
けど俺は多分軽症の部類に入るんだろう。
セクースも出来るし、風俗も結構行ってる。
バイアグラを使ってもいいとは知らなかったよ。

セックスに快感が無い。射精する時は気持ちいいけど...てか精液と同時に尿も出る。

神経が麻痺っちゃってる部分もあるから仕方ないさ。

あーお腹痛い痛いよぉぉ！！！もう下るの止めて！
でも一日何食わぬ顔でよくがんばった！！
…と自分を誉めないとやってらんないよ〜！！

↑
わかるよ〜
下痢ってつらいよね〜
いつもは便秘の癖にたま〜に自発的に出ると下痢！！

トイレに行くまでにもれてしまうこともあるのがまたつらい


人間やめたくなる瞬間です（−−；）

本当にそう。どうにかならないものかな〜。明日はお腹痛くなく、無事１日過ごせますように！

だから僕は手術しようかなと思う。maceっていうんだって、腸洗浄って奴。
誰かその手術した人メリットとデメリットを教えてください。本当に楽になるのかな。

>>321
>>292=297（まだ手術してないと思うが）と情報交換できると良いなあ。
本人だったらゴメンな。

NHK教育みろ

本人だよ。

はじめまして。俺も二分脊椎の１８歳（♂）です。
潜在性なので水痘症は無く、排泄、排便、射精も特に問題はありませんでした。
けど、右足の機能が全廃していて長下肢装具を着けています。なので右足を引きずりながらも歩行はできています。
ですがここ３年くらい前から夜に失禁したり、ちびちび尿を漏らすようになってきました。
また、射精もしにくくなってきました。
今年の夏に本格的な検査をしたところ、脂肪腫が神経と癒着(？)していてそのせいでこういった症状がでてきているということが
わかりました。背が伸びると癒着しているせいで神経が引っ張られて症状が出てきたようです。
なので、今はオムツを履いて、導尿をしています。射精は、やはり出ないことがよくあります。
手術をすれば多少改善されるそうですが、その手術というのが、脊椎を２〜３ｃｍ削って神経の引っ張りを緩ませるというものなんです。
簡単に言えば、症状がでる以前のころの身長にするというものなのです。
でも、俺は身長にものすごくコンプレックス持っててその手術を受けるのがすっごい嫌です・・・。

新生児の尾てい骨部分のくぼみが大きいと、二分脊髄など、重大な神経疾患である可能性はどの程度ですか？

くぼみというよりふくらみがあればなお疑いがあります。

心配なら脳外科でＭＲＩなどとって貰えばすぐにわかりますよ。

325さん
身長にコンプレックスですか…。でも手術して今の症状が改善されるというならとってもうらやましいです。もっと排便・排尿がうまくいかない状況って、本当に辛いですよ。たいていの二脊の人は手術してもあまりよくならないですからねぇ。

水頭症を持っていてシャント手術を5歳でしたけど、シャント不全ですぐ抜きました。
今まで異常なかったのにここ2・3年左手の痺れが発症しています。もう痛覚はほとんどありません。
たまに精神不安定でリスカしてその晴で神経が傷つけられただけなのでしょうか？
他にもそういう方いらっしゃいますか？

>>325
骨を削って脊髄を短くするというのも「あーなるほど」とは思うんですが、
普通行われる係留解除手術
（脂肪腫ある程度取って、ひっついてるところを剥がして、
神経を自由にしてやる）は、できないんですか？

大きくなってからの繋留解除手術は、
乳幼児に比べて非常にリスキーだとは聞くのですが、
HPウロウロ見てると、二十歳過ぎてから受けた方もいるみたいですし、
どうなのかなと思って。

脊髄を短くしたからって完治するわけじゃなさそうですよ・・今よりかは多少改善されるかもしれませんが。
>>330自分の場合は脂肪腫がとても複雑に絡んでいてリスクがとても高いみたいで、どうしてもというなら係留解除手術(？)もできるが
もしかしたらいい神経まで傷つけてしまうかもしれないそうです。

この手の手術はリスクの割に効果はあまり期待出来ないみたいだよ。
慎重に考えた方がいいみたい。

腸をS字にする手術って知ってる？出来る人
（ごくまれにいる病状が軽い人）と、出来ない人（水頭症等）がいるらしいけど、東京の某病院では20年間に100数十人
程度が行なったらしい。メリットは尿の垂れ流しを防ぐことが出来る。私の親戚がその手術をして尿の垂れ流しは無くなったらしい。小さい頃からやるのがいいらしいけどちなみに洗腸は毎週やっててオムツも念の為してるらしいけど。

>>332この手の手術っていうのはどっちの手術のことですか？

>>334
脊髄を触る手術

>>335そうなんですか？医者は背骨切る手術の方が安全だし効果も期待できるといってました・・・。個人差ってことですかね・・・。

初めまして･･20代主婦です。私も『二分脊椎』です。
この掲示板を見てﾋﾞｯｸﾘしちゃった･･。こんなにも同じ病気で悩んでいる人が
沢山いるなんて。ずっと独りぼっちだって思ってたから。

主婦なんでしょう？独りぼっちじゃないじゃん。（笑）

主人には排尿･排便障害の事は話せずにいるの。私の場合･･軽い症状なので
一見全く判りません。歩行障害も多少内股な程度。だからかな･･打ち明ける
勇気が無いのです。でも漏らしちゃった時なんかバレない様に隠すのが大変!!

>>339
内緒ですか?!それは凄いですね。バレて相手が厳しいタイプの人だと
詐欺呼ばわりしかねないですよね。でも結婚してても話せない間柄というのも
寂しいなぁ。

詐欺?･･でもある意味そうかもね。私が主人に言えずにいるのは、くだらない
私のﾌﾟﾗｲﾄﾞかな。病気の事認めたく無いのかも･･。私全然普通の人よって･･。
皆さんはしっかりと病気と向かい合っていて凄いな。
私ね･･大好きな友達にも言ってないの。両親だって小さい頃の私は大変だった
って知っているけど、今も漏らしてるなんて知らないんじゃないかな･･。
だから独りぼっちって思ってたの。

病気の事に限らず重大な事を相手に隠して結婚となるとそういう受け取りする
人は居ますね。プライド、とってもよく解りますよ。バカにされたくないって
思い私もあります。無理して言う必要なんてないけど、大切な人には病気も
ひっくるめて認めて欲しいって思いもアリ。もし、言わないで結婚したら、
この人病気の事　知ったら引くのかなと思いながら生活するのも辛いですし。
皆が皆、向き合ってる訳じゃないと思う。341さんの様に孤独感を抱えてると
思います。それはこの障害に限らず、人は何かしらね。

>>341
気持ちはよーーーくわかるよ。
友達には言えないのも。親にも‥‥でも親には隠さなくても
いいんじゃないかなあ。ときには愚痴こぼしたりも必要でしょ？

気持ちは良く解るけど両親も知らないんですか？
それじゃあ独りぼっちって言うのもしょうがないよね。自分で選んだ道なんだから。
友達には病気の事知られたくないって言うのは解る。だけど両親とか恋人、しかも旦那にも
内緒だなんてちょっと悲しすぎるかな。っていう気がする。もう旦那さんには病気の事を一生言えないね。
けど1つ言っておくよ。病気は恥ずかしい事じゃないよ。そりゃあ他人に比べて制限されることが多いけど
周りの人に恵まれればこんなもん大したもんじゃないよ。そう思うよ。まあ大変なことの方が一杯だけどね。
僕はどこから見ても障害者だから症状の軽いあなたが羨ましい。説教じみてごめん。

判りづらいので『ｼﾞｬｽﾐﾝ』で。皆さんのｺﾄﾊﾞ一つ一つかみしめながら読み
ました。とっても嬉しいです。
中学の時私の母親が泣いていたの･･。『代われるものなら代わってあげたい』
って。母親は何も悪く無いのに自分で自分を責めていたの。
その時から私は決めたんだ･･この病気は私一人で背負おうって。
今私の場合、排尿は【ｴﾌﾞﾗﾝﾁﾙ】で尿道を広げて、思い切りお腹を押しながら
しているの。でもこれだと膀胱にも腎臓にもかなりの負担がかかってしまう
んだ。現に私の右の腎臓は全く機能しなくなってしまいました･･。近い将来
導尿を始めようと主治医に言われています。辛いよ･･嫌だよ･･。
でもそしたら主人にしっかりと話さないと･･だね。今も全て隠している
訳では無いの。病名は知っているから多少は理解しているはず･･。でもたまに
漏らしちゃってる事はずっとどうしても言えなかった。

そりゃ膀胱を圧迫する方式だと、
尿管逆流が起きて腎臓やられるもんなあ。

なぜ導尿を今すぐ始めないのかな。
・・というか、腎臓が片方ダメになる前に始めなかった理由がワカンネ。

お母さん思いのジャスミンさん、優しい人なんですね。でも結婚も出来たんだし
そんなに悲観的になる事ないと思いますよ。旦那さんも多少は知っているのなら
大丈夫じゃないかな、漏らす事がある事は別に言わなくてもいいと思うよ。
導尿前は私も腹圧だったけど、今の方が漏れも殆どないしお腹押さなくていいし
断然快適ですよ!目から鱗で、もっと早くしたかったって思いました。
是非オススメします、そんなに深刻にならないでね。

ご主人、多少知ってるなら大丈夫ですよ！！
というか、話した方がきっと楽になりますよ！！
私もまだ結婚してないですけど、彼に話して受けとめてもらえました。今はとっても気楽になり幸せです。親には言えなくても愛する人には言えることもあるんだな、と思いました。
それと、自己導尿はした方がいいと思います。体のためにも、自分のスッキリ感にも。怖いことではないので頑張って下さいね。

毎日このスレを見るのがとても楽しみになっちゃいました。
私って変？
超えなければいけないものが沢山あるｹﾄﾞ･･病気と真剣に向き合う勇気を
皆さんからもらいました。顔も知らない、名前も知らないそれぞれが･･様々な
状況の中で同じ病気と闘っているんだネ！
独りぼっちじゃ無いって事が凄く嬉しかった。
これからもちょくちょく遊びに来たいです。
煮詰まったら又気合入れて下さいネ☆

初めまして。私も、二分脊椎です。
全くもって症状はなく、つい最近親に言われるまで、全く知りませんでした。
ちなみに、２０歳♀☆
初めは、全く知らなかったショックで、なんだかこわくて泣いてしまいました。
この病気は、これからひどくなったりすることはあるのでしょうか。

>>350
症状がないくらいだったら、急に背が伸びたりしない限り、
とりあえず平気なんじゃないか？

>>351
急に背が伸びるとよくないんですか？
なんにもなかったのに症状が出てくるとか？

>>352
うん。脊髄係留症候群で色々出ることがあるよ。
背が伸びたら（下で癒着してる）脊髄が引っ張られることになるからね。
だから、成長期が要注意なんだよね。

２０歳過ぎた女性ならもう急激に新たな症状は出ないんじゃないかと思うんだけど、
ただ、加齢とともに強い腰痛とか出やすいというのは聞くね。

そうなんですか！わたしは腰痛なんですけど、これがひどくなったら、病気がひどくなるのかなあ・・。
ちなみに、小さいときから病気のことは全く知らなかったのですが、体育のときとか、とびばことんだりするとき、
たまに衝撃でおしっこしちゃったりしてました（・・；）恥ずかしくて言えなかったのですが、この病気が原因だったのかなあ・・・。

あと、「これは控えたほうがよい！」みたいなのはありますか？
わたしはおしりにペコっとへっこみがあるのですが、尻もちをついたらいけないのでスケートにいっちゃだめとか・・・（？）
いろいろ調べたのですが、あんまり詳しくのっているホームページがないので、困っています。

今まで普通に生活して来たのなら、あまりﾅｰﾊﾞｽにならずに今まで通りで
OKなんじゃないかな？私はさっちゃんより少し重い症状も出てるｹﾄﾞ、ｽｷｰ
・ｽｹｰﾄもするしﾀﾞｲﾋﾞﾝｸﾞのﾗｲｾﾝｽも取ったよ。

＞あと、「これは控えたほうがよい！」みたいなのはありますか
格闘技・・・はしないかｗ。
若い女性なら、本気のストレッチかな。
胴体をぺターンと足にひっつけるようなやつ。
脊髄が引っ張られて係留症候群が出やすい。
ttp://www3.ocn.ne.jp/~skitano/page6.html
これの１）とか参照。

でも個々で色々違うから、心配なら、
二分脊椎外来のあるようなところの専門医に一度かかって
ちゃんと指導受けたほうがいいんじゃないかなあ。

尻を打つのもまあ、骨が完全でない部位だから、、
できるだけ避けたほうがいいんだけど、そうそう制限かけるのもね・・・。
スケートを言うくらいなら、跳び箱もやっちゃなんねーんじゃないかと
（上記HPに跳び箱の事はちょっと書いてあるよね）。
避けるなら、硬いカドで仙骨を打つ可能性をまず避けるべきだと思うな。

脊損頚損スレに頭蓋底陥入症で悩んでる人がいる
知識のある方
誰か助けてあげてください！

村上整形の話は前に出てましたが、関東では二分脊椎に力を入れてる整形外科って
少ないんでしょうか。
生後7ヶ月になる息子（脂肪腫、牽引解除手術済だが、完全には取れず）が、最近
つかまり立ちをするのですが、左足が返ってしまうことが多く、変形が心配なので
す。手術した病院は、脳神経外科は有名なのですが、その後はあまり・・。
「現段階ではなるべく立たせないように」と言われたのですが、完全に止めること
も難しく、一度、詳しい整形外科で見てもらいたいのですが・・。
どこか良いところご存知のかたいらっしゃいますか？

>>359
ﾑﾗｶﾐには東京からも結構通ってらっしゃるんですよねえ。
東京には同レベルの所がないということで・・・。

ホントに無いのかなーといつも思ってるんですが、どうなんでしょうね。

始めまして。
私は生まれたときに二分脊椎の手術をして、車椅子を使用しています。
ちなみに、２３歳女。会社員をしています。

恋愛に対して、積極的になれません…。
いつも障害のせいにして諦めてきてしまって、今、彼ができたのですがどうしても自分から消極的になってしまっています。
障害を持っている自分の体にものすごいコンプレックスがあります。相手も絶対嫌だと思う、っていう思い込みがあって一歩踏み出す勇気がでません。

そんな自分が嫌で嫌でたまりません。
彼と幸せになりたいと思ってるのに、どうしても自分の体を見せるのが嫌で拒否しつづけています。

どうしたら、こんな自分を変えれるのでしょうか。
アドバイスをいただけたら、うれしいです。

始めまして。
私は生まれたときに二分脊椎の手術をして、車椅子を使用しています。
ちなみに、２３歳女。会社員をしています。

恋愛に対して、積極的になれません…。
いつも障害のせいにして諦めてきてしまって、今、彼ができたのですがどうしても自分から消極的になってしまっています。
障害を持っている自分の体にものすごいコンプレックスがあります。相手も絶対嫌だと思う、っていう思い込みがあって一歩踏み出す勇気がでません。

そんな自分が嫌で嫌でたまりません。
彼と幸せになりたいと思ってるのに、どうしても自分の体を見せるのが嫌で拒否しつづけています。

どうしたら、こんな自分を変えれるのでしょうか。
アドバイスをいただけたら、うれしいです。

始めまして。
私は生まれたときに二分脊椎の手術をして、車椅子を使用しています。
ちなみに、２３歳女。会社員をしています。

恋愛に対して、積極的になれません…。
いつも障害のせいにして諦めてきてしまって、今、彼ができたのですがどうしても自分から消極的になってしまっています。
障害を持っている自分の体にものすごいコンプレックスがあります。相手も絶対嫌だと思う、っていう思い込みがあって一歩踏み出す勇気がでません。

そんな自分が嫌で嫌でたまりません。
彼と幸せになりたいと思ってるのに、どうしても自分の体を見せるのが嫌で拒否しつづけています。

どうしたら、こんな自分を変えれるのでしょうか。
アドバイスをいただけたら、うれしいです。

連続もうしわけありません！

無理に嫌な事する必要は無いと思うよ。貴方が自然に彼に心許せるように
なるまではいいんじゃないかな? 悩んでる今の気持ちは彼に素直に
話した方がいいと思うよ、でないと彼も不安になると思う。

小中高と養護学校にいて22歳の時に初めて専門学校に通いました。
もちろん、障害者は僕一人。そこで同期の女の子を好きになりました。
けど病気の事や元々奥手だったこともあり結局告白できず、二人きりになる
チャンスがあっても何をして良いか分からずその場を逃げ出してしまいました。
そして何もないまま卒業してしまいました。正直今でもその女の子の事が忘れられないし
告白しなかったことを後悔しています。皆さんの中には俗に言う健常者と
付き合っている方もいらっしゃると思うのですが初めて付き合った時の体験談を
聞かせてください。

俺も二分脊椎です。22歳です。生まれてすぐに腰の神経の手術と水頭症の恐れがあったので頭から首に
かけて細い管が入ってます。もう大丈夫そうなのですが管は頭を開かないと取れないので、そのままにしてあります。
幼稚園の時にも、もう1回腰の神経の手術をしました。幼稚園ではおむつをしているので先生に面倒を見てもらいました。
同級生の女たちに何度も覗かれまくりました。今ではそれぐらいは笑い話です。
後小学生の頃は教材室を借りてトイレをしてました。やっぱり出入りするので、後にばれてからかわれたりもしました。
高学年ぐらいからは生理用品のでかいようなおむつに変えたので普通にトイレでできるようになりました。

僕の障害は軽い方だと思います。足が変形していて少し猫背で足を引きずってしまいます。
尿も漏れやすいです。便もやっぱり摘便しないと駄目っぽいです。水分取りすぎると大変なことになります。
あと射精は一人だと中々できません。ちなみに本番では行けました。最近煙草を止めたので調子が良くなった気が
します。射精するとおしっこ漏れませんか？俺だけですか？
あと一つ聞きたいのですが障害者手帳を見たら4級でした。6級が一番軽いんでしたっけ？

一級が一番軽いんじゃなかったっけ？

ごめん間違えた。一級は一番重いんだった。（汗）
たぶん6級が一番軽いと思う。

>>368
ちゃうちゃうｗ。
>>367
6級が一番軽い。

>363
気持ちはわかります。
私も同じだからね〜

でも好きな人に体と心を許すことは勇気がいるけど、それで相手の気持ちも
わかるし、自分の気持ちもはっきりします。
嫌われたくないという気持ちは確かに辛いでしょうが、それを乗り越えないと
一歩前に出れませんよ。

それで駄目ならそれだけの相手だったと思ってよし！

好きでこんな障害を背負ったわけでもないし、心まで卑屈になる必要はないです。


いい恋愛をすることです（＾＾）

そういうことをずっと前に経験してきたママより

獣のくせに
子供だけは作るなよ

獣？

363
私も同じ思いをしてたけど、自分の体に対する思いより彼への想いが勝った。若さゆえの勢いも手伝ったけど最後は彼を選んだ自分を信じた。それで今も幸せだよ。あれから６年経つけどね！！

363です。
たくさんﾚｽありがとうございました。

彼に会った時の自分の気持ちを信じてみようと思います。
やっぱりまだ怖いけど、恥ずかしいけど。

私は自己導尿ができなくて、手伝ってもらっているのですが…。
普段はオムツをしています。
トイレに行きたいという感覚もないので、自然に出ちゃうことが多いです。
そういう時ってどうしたらいいんでしょうか？
みなさんはどうやって乗り越えてきたんですか？

>>375
手伝って貰っているというのはオムツの交換とかトイレをですか?
だとしたら凄いです! 排泄関係はある意味Hより恥ずかしいと思うんですけど。
それを彼が手伝ってくれてるのなら、Hなんて言葉悪いけど楽勝だと思うよ。
間違ってたらごめんね。

375です。

今、手伝ってもらってるのは母親です。
ただ、彼も手伝いたいといってくれます。
私が嫌だといってるんですが。

Ｈの時、出たりしないんですか？
それが怖くて、できません…。

>>377
彼も手伝いたいと言うくらいなら、身体の変形や最中の失敗で嫌われたりは
なさそうな気がしますよ。彼に今の不安をそのまま伝えたらどうでしょう?

377
とても素敵な彼ですね。私は普段は自分でなんとか排泄の処理はしてます。が、Hの時はどうしても漏れてしまうことが多いです。彼も慣れっこになってしまい、またかぁ〜と一緒に処理してくれてます。初めてHの時に漏れてしまった時はこれで終わったと思いましたが(^^;

続き。私はそんな感じでした。あなたの彼ならきっと受け入れてくれるのでは？？
自己導尿について。いつか親から独立する時が来ます。誰かの手を借りなければならならなくなります。嫌な気持ち、とてもわかります。でも身も心も委ねられたならまた考えも変わってくるかも。まずは焦らずに彼への気持ちに正直になってみては？

漏れてもいいじゃないですか
そんなこと気にするような相手ならそれまでなんだし。

私もよく漏れますが彼は全然気にしません。
気にしてたらＨなんて誘ってこないんだし。

気持ちよくて出てしまったわって感じで気にしないことです！

それより自己導尿は一人で出来るようにしないといずれは親と離れて暮らす日が
くるんだから。
Ｈよりそっちの方が先だと私は思います。

そしてＨの前には尿を出しておくと案外うまくいくことが多いですよ。

自分の病気に悲観的にならず、障害があるけど誰にも負けないいいところを自分で
見つけていくと自信にも繋がっていくと思います。
頑張ってね！

二分脊椎って、人によってすごく症状が違うから、
もし無茶なことを言ってたら申し訳ないんですが・・・。

>>377=>>375=>>363
自己導尿の自立は、座位が取れれば一応可能ということですが、
座位が取れないのかな。
会社員してるということで、そこまで重くはないのかなあと思ってたんですが。

医者に無理だと言われてるなら仕方ないけど、
自己導尿できる可能性があるなら、
成人後でも訓練のための入院をさせてくれるところもあるようですよ。
『二分脊椎のライフサポート』を読んでたら、そういう話が出てきてました。

彼のこととは別に、
導尿の自立はトライしてみてもいいんじゃないかと思います。

私は小学校の高学年から自己導尿してます。ちなみに今19歳です。
排泄面で手伝いたいって言ってくれるなんて、素敵な彼氏さんですね。
でも可能性があるなら導尿は一人で出来るようになった方がいいですよ。
一人で出来たら一人で出掛けれる行動範囲も広がるハズですしね☆

ヘルニアとは違うよね？

基底細胞母斑症候群の診断受けてる方います？もしいらしたら質問したいことがあるんですが…

そういや俺もガキの頃、普通に歩けない子を白い目で見て避けてたような。
そんな俺は今、ニート状態。

弟は中学時代、同じクラスに二分脊椎かどうかはわからんけど、車椅子の子がいた。
運動会の前日、弟と俺と母親で外食に出かけ、運動会の話題になった時、
弟は「うちのクラスはダメだよ。勝てない。」と言った。
母親が困った顔で「どうして？○○君？（その子の名前）」と聞くと
弟は「いや、○○はいいんだよ。あいつの車椅子速いよ（笑）。××が真面目に走らないから勝てない。」と答えた。
その後、母親がトイレに行き、二人で話したときも、弟はその子の腕の強さを語ったりしていた。

よく考えると、車椅子の子がリレーに参加するのは大変な事だったと思う。
少なからず不利になる事もあっただろうに、それを家族しかいない空間でも
決して否定することはなかった弟にちょっと感心した。

別に何てことはない俺の思い出。
スレ汚しすまん。

>>384
違う

議論するまでもなく、常識で考えれば天皇制を廃止しことはおかしいだろ
ハッキリ言って
必要か？
邪魔なだけじゃないの？
アジア友好のためにも
金かかるだろ
平成17年度
内廷費3億2400万円
宮廷費62億7783万円
皇族費2億6967万円
宮内庁費107億7131万円
合計年間170億円以上
俺たちが毎年払っているんだよ
皇居という東京のど真ん中に広大な無駄な土地があるだけでも莫大な損失なのにね
俺たちの祖先は天皇にどれだけ苦しめられてきたか考えたことないの？

今日二分脊椎の会の佐賀支部は集会があった。

>>386　似たような話？を経験しました。

私自身は二分脊椎なんですが、軽度なんで車椅子使ってないんですけど、私の
友人に私の障害を知っていても友達でいてくれる子がいるんです。がその友達が
ある日、真顔で私に『私、車椅子乗らないでいい体でよかった。』っていうんで
すよ。私も、障害は悪い悪いことではないですがなければなかったことにこした
事はないと思っているので『そうだね』というと。
『私、これ以上、腕に筋肉ついて肩が大きくなったら入る服がない』と真剣な目
で言われたのです。良く良く話を聞けば障害云々より肩幅が大きなために女性物
の服が手直し無しでは着れないらしく真剣に悩んでいたようです。
細い子でスタイルもいいのに人には障害があるなしに関わらず色々なコンプレッ
クスがあるんだなと思いました。
と、それがわかった所で私自身はコンプレックスの塊ですが。

363です。

先日、彼と会ってきました。
お互いの気持ちがちゃんとわかって、やっぱりスキだと思いました。
千葉⇔福岡の遠恋、相手は子持ち、私は障害者と問題アリアリな二人ですが、
将来は結婚しようねといいあえるくらいラブラブです。
実際、結婚するのには問題がありすぎて難しいかもしれないけど今の気持ちを
大事にしようと思います。

彼に出逢って、障害を持っててよかったなぁと思ったんです。
今まで、障害者である自分をどこかで受け入れてない自分がいたんですが
２４にして、やっと本当に受け入れられたと思います。

排泄の問題に、たくさん答えていただいてありがとうございます。
訓練のための入院があるなんて知りませんでした！
ぜひ近いうちにやってみたいと思います！
やっぱり一番ネックになってましたから･･･（当日は大丈夫でした）。

本当に本当にありがとうございました！
色々アドバイスいただいて、ココロが軽くなりました。
報告が遅くなって申し訳ありません。

>>391
まずは良かったですね。これからがスタートで色々大変かと思いますが
頑張って下さいね!

札幌に住む26歳♀です。市内でいい病院をご存知の方いませんか？

はじめまして。
２８歳の女性。（おそらく）潜在性の二分脊椎です。生後３ヶ月で手術をしました。
右下肢の機能障害があって、歩くこととバランスをとったりすることに少し障害がありますが、
補装具を足底板を普通の靴にいれて見た目には障害の有無はわかりません。
あと、排泄障害があり自己導尿を行っています。便は、摘便。
最近っていうか　もう１０年以上の悩みは、
「こんな自分の体を受け入れてくれる人が居ないのではないかということ」です。
摘便しすぎて痔のようになった肛門。お尻の手術跡。性器の見た目。
最中に漏らしてしまったらどうしよう。朝起きて漏れてたらどうしよう。
一人でいても、気分がよくなってしまうと必ず失禁。
これまで、好きな人も　少しお付き合いした人もいました。
だけど、それが怖くて自分から　距離をおいてしまいました。
学生時代の友人に会えば、必ず「彼氏できた？」と聞かれるから、だんだん疎遠になってって・・・

だけど、少し前までは顔も名前もわからないネット上でもこんなこと書けなかった。
いろいろ思うことがあり、コーチングってのを受けたんだけど、それがきっかけで
２８年目にして楽しく目的を持って生きることができるようになった。
来週学生時代の友人にあうんだけど、自分のことを思い切って話してみようと思う。

ただ、「男の人に受け入れてもらえないんじゃあないか・・・」っていう気持ちだけはぬぐえない。
この気持ちと向き合えるようになっただけでも大進歩なんだけどね。
２８歳だし。若くない。まず、２８歳で初めてだと相手がわかったらどうしようとか。
今好きな人がいるんだけど、２４歳だし、恋愛経験はそれなりに積んできてる。怖い。

あと、「嫌。恥ずかしい」って理由で２０年近く病院に行ってない。
カテーテルは、母親がまとめて買ってくれてたから困らなかったけど、
その母親も今年なくなって自分で買いにいかなくてはいけない。
ほんとは、病院にもいきたい。うちの両親は私に病気のこといったことがなく
ただ「ごめん」とあやまるか、父親は見てみないふり（気持ちはそうじゃないとわかっているけど）
ジャスミンさんとおなじかな？１０歳のころ「産んだお母さんが悪い」と言われて
泣きつかれたことがすっごいショックでそれ以来「自分ひとりで抱えていこう。誰にもいわない」っ
て決めたの。
まあそのへんの心の縛りみたいなのは、コーチングって機会を得て手放すことができたんだけど。病院も行く！いたわってやらないとね、自分の体を。
　
なんか支離滅裂で、ごめんなさい。
私、いまこの勢いで書かないと　なんかだめなような気がして。　
へんてこだけど、このまま送ります。
また、メールします。

今、ネットカフェからなんだけど、近く自宅でもできるようにします。
読んでくれてアリガト。あと、こんなページ？があって嬉しい。

大丈夫だよ〜
私も二分脊椎だけど子供も産んでいます。
もちろん排尿障害はあります。

足も変形しています。
でもそんなことを含めて愛してくれる人が必ず見つかります。

自分は障害はあるけど惨めなんかじゃないって思うことから始めませんか？
生まれつき人とは違うけど一生懸命生きているんだもん。
自立しつつ自分に自信を持てる何かを見つけていけばきっといい人生が送れるし、
幸せになる努力も必要ですよね。

大切な人に大事に思ってもらえるような素敵な女性を目指していってね！

応援してます。

それと体は大切にね。年に一度は病院に行って悪くならないように気をつけましょうね。

自分も摘便小学校の頃してたけど、今は、テレミンっていう下剤使ってます。
一回使ってみては？あと、友達は過マグとか使ってみては？

昨日、この病名を告げられて只今ネットで調べ中。
まだ、何が何やら全然わかりません。
とりあえず、近隣の病院では実績が無いとのことなので、どこへ行けばいいのか？

>>397
年齢が分かりませんが、多分極軽度なんでしょうね。
そんなに不安になる必要はないと思いますよ〜。

>>397
何歳だ〜？
１５歳まで（だよね・・・？）ならこども病院がいいぞ〜。
ttp://shoufukumemo.com/zenkoku/hosp_ped.htm

大人で都市圏だったら、
関東なら国立成育か慈恵、関西なら国立大阪医療センター。

書き方悪かった。
大人の方の三病院は、二分脊椎なら大人でも子どもでも大したモンだから、
場所的に行けるなら子どもも行けばいいんだよ。

あと、引用HPのこども病院リストも、
結構大人も行ける総合病院に附属のセンターとかもあるね。

36歳男性。
二分脊椎の症状はありますが、皆さんの書き込みを拝見するに、
私は軽度な部類のようです。四肢の機能も日常生活に不自由はありません。
排泄障害は昨年まではオムツのみでの対応、
溢れさせてしまう失敗は子供の頃からしょっちゅうですが。
親からは生まれた時に脂肪の瘤がお尻にあり、それを取る手術をした時に、
神経を傷つけてしまい、障害を負ったと説明されていました。
昨年、現在の主治医に初めて二分脊椎かも、と言われました。
しかし軽度なので、本当に手術で傷つけたのかもしれないし、真相はわからないと。

長くなりましたんで、本題は改めます。

もう少し。
これまで排尿を腹圧でおこなっていたため、腎臓への逆流が恒常的にあり、腎う腎炎を繰り返していました。
昨年ついに腎不全となり、自己導尿も開始、今年は腎臓移植を受けました。
もしやはり二分脊椎なら尿路全体に複雑な問題を抱えていることが多いので、
復帰までは時間がかかるであろうと言われてましたが、言葉通り。
当初は取らなくてよさそうと見られていた自己腎も、尿路感染を防ぐためにまた手術して取りました。
本題です。ｼﾞｬｽﾐﾝさん、すでに片側の腎機能を失っていらっしゃるとのこと、
まだでしたら速やかに自己導尿に移行されるべきです。
このままではいつか必ずもう一つの腎臓もやられますし、もし今のままで妊娠などされますと、
一気に腎不全になる恐れを否定できません。
人工透析や腎臓移植が必要になった時、秘密にされていたご主人の理解は得られますか。
移植者でも高いリスクを負えば出産はできますが、一生飲み続ける免疫抑制剤の成分が出るため、
子供に母乳を与えることは許されません。
恐ろしい話で怖がらせてすみません。しかし私のように、
転落し始めてから気づくのでは、遅いのです。
私は二分脊椎なのかもしれないのに、幸い軽度であったために、
多少の苦労だけで日常生活を送ってこられました。
しかし打つ手があることを知らずにいたため、別の重い障害を負い、
この先どこまで社会復帰できるか、わからない人間になりました。
どうか皆さんは失敗しないで。

前の方の書き込みで射精時に尿が一緒に出てしまうという方がいらっしゃいましたね。
私もそうでしたが、自己導尿をするようになってから、
行為前に導尿してから臨めば、混ざらなくなりました。
しかしそれで量が減った分、肝心のものも途中までしか出てこなくて、
腹圧かければやがて出てくるという弱さです。
今後もしも子作りに挑戦するにしても、自然妊娠させることはまず無理そうです。
私に遺伝子的な問題があるかなども心配なので、
いずれにしてもあれこれ調べるつもりです。
これからですと私の彼女もマル高で、ダウン症も怖いので、多分子供は作らないと思いますが、
できれば私の方に問題があるのであきらめるという形になってほしいです。
その方が彼女が苦しまなくて済むので…

　お久しぶりです･･ｼﾞｬｽﾐﾝです。何回か書き込みの中に私の名前を見つけたので
嬉しくなっちゃいました。いつも見てますよ。皆さんの病気と真剣に向き合う
姿勢に何度も励まされていました。401さん･･ｱﾄﾞﾊﾞｲｽ有難う。幸い私は既に
『命がけ』の出産を終えていて子供は9歳です。今後出産の予定は無いですが
子供の為にももっと自分の病気を理解して、身体を大切にしないといけないな
･･って思いました。主人にも協力してもらわないと駄目ですね。
　私が主人にﾅｲｼｮにしているのは漏れの事だけです。病名も知っています。でも
見たとこ私の場合全く判らないので主人にはあまり実感無いかも･･です。
　病院には毎月通院しているので導尿の事は相談してみますね。

ｼﾞｬｽﾐﾝさん、秘密はそこだけだったのですね、早とちり失礼しました。
しかも勝手に妊娠したらまで広げてしまって、超セクハラお許し願います。
m(_ _)m

ぜひ腎機能をこれよりお下げになりませぬよう。重ねて申し上げます。

妹が二分脊椎なのですが。導尿などすべて親がやっています、
まだ小4ですがそろそろ自分でやることを覚えさせなければだめだと思うのですが、
みなさんはいつごろから自分で導尿とかするようになりましたか？？
ちなみに妹はリハビリとか怠けちゃって、室内ではハイハイで外では車椅子です。

>>406
「二分脊椎のハンドブック」とか、
「二分脊椎のライフサポート」なんかでは、
小学校低学年中に導尿が自立できるようにように、
みたいなことが書いてあったような気がする。

リハビリ「怠けてる」かどうかは分からないよ。
個人個人で事情が違うし。

家で足を伸ばすのは必ずやれといわれてるのですが、
全くしてないためにとても関節が硬くなってしまったし、、
親に依存しすぎちゃってるんです。。
やっぱり親にも導尿は自立してやれるようにしたほうが良いと
話してみます

>>408=406
「ような気がする」じゃ、あんまりなんで（ｽﾏﾝ）、
『二分脊椎のハンドブック』の「排尿と排便の自立」から引用するよ。

　（１）自己導尿は小学校1.2年までには自分で管理
　・・・まず、一番大切なことは、自己導尿をできるようにするということです。
　トイレに自分で座ることができ、上体を固定できれば、自己導尿は可能です・・・
　・・・D大の先生は、子どもたちが自己導尿をできるようになるのは、
　小学校１年生か２年生になる頃だといいます。
　入学前から練習をして、１年生までにできるに越したことはないのですが、
　成長はそれぞれなので、じっくり取り組みましょう。
　病院では医師が、家ではお母さんが、双方力を合わせて、
　こんなふうにするんだよと教えていくことです・・・

408の妹さんが自己導尿できる条件を満たしているかどうか分からないけど、
満たしているようなら、ちゃんと医師と相談しつつ練習してみるといいかも。

んー、『ハンドブック』は二分脊椎協会に入らないと入手できないけど、
『ライフサポート』は普通に買えるから、
親御さんがどちらも読んでないようなら、勧めてみる？
ttp://books.yahoo.co.jp/book_detail/30912642

親御さん、どちらか読んで
知識としては持ってんじゃないかとは思うけどね。

寒くなるとお腹の調子悪くなること多くならないですか？
いま下り気味でやだなぁ。これじゃ彼氏とＨもおあずけ。中途半端なふれあいじゃ欲求不満だよ(>_<)

確かに･･･でも、そんな時は一人ですればよいのでは･･･？

　はじめて相談します、私は二分脊椎の子供(小6)を持つ親です。
　息子はカテーテルを使用して、2時間に一度自己導尿してしていたのですが　最近は反抗期からかなのか、全然行こうとしないんです。
膀胱の薬も毎朝晩の食後飲まないといけませんが、飲みません。今までは親父が怖かったのか、しぶしぶいうことを聞いていたようなん
ですが　これから先もずっと叱り続けて導尿させるのがいいのか、一度身をもって病気の怖さを教えるべきか非常に悩んでおります。
障者本人のみなさんの意見を聞かせていただけたらと思いまして書き込みました。よろしくおねがいいたします、
　ちなみに息子は、漏れるタイプで常時紙おむつをしております。

以前書き込んだ１８歳の男です。
医者いわく、どんな手術をしてもあまり症状は改善されないだろうとのことです。
泌尿器の医師に聞いたわけではないのですが、導尿しててもトイレが近いが治らないので膀胱拡大術で何とかならないかなと思っています。
ただ、射精がぜんぜんできないです。射精に関しては泌尿器科的治療法があるでしょうか？

411
一人と二人じゃ別物ですからね。限界あるなぁ。一度快楽知っちゃうとねぇ。
412
息子さん、難しい年頃ですね。頭ごなしに言うより、何故自己導尿すべきか話した方が多少はいいですかね…。きっといずれわかる時が来ると思いますよ！

>>414
導尿に関しては、口がすっぱくなるほど言ってるんですが・・・正月くらいから、あえて言わないようにしました。
体のことがかなり心配ですが・・・ここは親も干渉しすぎず、もうしばらく我慢してみます。
ありがとうございました。

>>412
こんにちは。
単に親に逆らいたい時期というだけではないかと。
息子さんは目下、自分の将来に希望を感じられずにいるのかな、と想像します。
私自身も、思春期を迎えて視野思考が広がり始めた頃が、精神的に一番キツかったように思います。
障害と向き合うのがツラくて自暴自棄になってしまいやすい時期ですよね。

親御さんが叱るのは止めておいて、同じ障害を持つ人の力を借りるというのは、どうでしょう？
ここ2ちゃんには、障害者に悪意を持つ人もいますので、実際に会合を持っているような団体を探してみるとか。
同じ障害を持っている人が仕事をしている、恋人がいる、生活している姿は、いくらかでも息子さんの励みになりませんかね。
そういう場で先輩から導尿の必要性を諭されれば、息子さんも受け入れ易くなるかと…。

>>416
　ありがとうございます。
　今協会支部にも加入していて、会合なんかには必ず出席して友達もいるのですが・・・トイレと薬はただただ面倒くさいらしいんです
とにかく、息子は性格も明るくて自分から友達んち電話して遊びにいくくらいで　チャットなんかで自分の障害を説明して楽しく
毎日過ごしてるんですが・・・　単なる横着者なんですかね〜　あと「忘れてしまう」とも言います。障害の関係で記憶が悪くなるなんてあるんですかねぇ？
ちなみに、シャントは入っておりません。長下肢装具をつけて生活してます。

脊椎空洞症の症状のある人はいませんか？

私は最近手のほうも何だかよくないような気がします・・・

二分脊椎でも脂肪腫なので歩行は出来ていますが段々と足の方も麻痺がひどくなって
きています。

腰も痛いし。

この先どうなるんでしょう・・・・

心配です。

今はもう40歳すぎているのでこれから段々と老化というものも加わり、余計に悪く
なるのかもしれませんね〜

はあ〜〜〜〜

私も手の痺れがこの5，6年ひどくなってます。
わずかですが、空洞症の増悪がみられるみたいで、
おそらくそれが原因と見られていますが、手術するにはリスクがありすぎて出来なくて困っています。

私も脊髄空洞症の症状もあるらしいです。
小さいときから自分の病気のことは親に聞いていましたが、
足の変形と自己導尿してるくらいで、自分が病気という自覚が
あまりなかったので主治医の先生にも病気のことについて
ちゃんと聞いたことがなくて・・・(^^;)
ここ数年足に麻痺があったことに気づきました。。
怪我して血が出てたのに、痛みがなくて気づかなくて。
そういうことが空洞症の症状なんですか？
ほかにどのような症状があるのか教えて下さいm(_ _)m

>>420
難病情報センターの「脊髄空洞症」のページより
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/058.htm

　6. この病気ではどのような症状がおきますか

　　この病気の特徴は温痛覚障害です．
　たとえば腕を強くつまれても触れられているという感覚はあるのに、
　痛みを感じない、あるいは火傷をしても熱さを感じないことです。
　病気が進み空洞が大きくなると、
　しびれ、筋肉のやせ、手足の脱力、つっぱりがみられてきます。

だそうですが、脊髄空洞症も個人サイトで充実してるところが幾つもあるので、
そこの実際の体験記読んだ方がもっと色々出てくると思います。
サイトは、一個「脊髄空洞症」検索で当たればリンクで芋づる式に辿れるかと。

空洞症の手術のリスク・・ありますもんね。
でも段々と進行してくる恐怖もあるし、悩みますよね。

最近歩いていると躓いたりすることが多く、自分の足が思うように前に出ていないこと
があります。
将来は車椅子の生活になるんでしょうね。
悪いのは足と排泄だと思っていたのに手にもくると将来不安です。

手術してもすっきりと直らないみたいだし、何か悲しいです！

この病気でお子さんがいらっしゃる方、お子さんには遺伝してますか？
確率などわかりましたら教えて下さい。

3人いるけど遺伝していませんよ。
確立は確か3000人に一人といわれていますし、今は葉酸をとれば予防になると
言われていますし。
なるべく妊娠を望むひとはサプリでとるように産婦人科にもポスターを貼っていますよ。

遺伝要素は低い病気だと思いますよ。

>>421
ありがとうございます☆空洞症のホームページ検索してみます。
なんか症状とか二脊にも当てはまるからかもしれないですけど、
ちょっとあてはまること多いです(>_<)最近よくただ座ってるだけでも
足がピクピクと痙攣みたいになるんですよね。。それも空洞症のせいなのか
二脊のせいなのか・・・。。

勉強不足でごめんなさい。空洞症って初めて耳にするのですが二分脊椎との
関連性はあるんですか？

>>426
二分脊椎症に合併しやすい疾患ですね。
キアリ奇形に伴うことが多いようです。

私もこの病気です。誰か悩みを聞いてください。今、好きな人がいます。
一緒に遊びに行こうと言われてるのですが、
見た目では病気ってわからないのですが、少し歩行がおかしいです。
その人にもすぐわかるはず。。それが怖くて会えません。
今スゴクこの病気にならなければ、もっと楽しかったのに…とか思ってます。
どうしたらいいんだろう…

424
423です。ありがとうございます。安心しました。っといっても結婚もまだ先なのですが、彼や彼の両親にがっかりされたくなかったので質問させていただきました。
428
きっと大丈夫ですよ。ここの板を読んでいるとこの病気でも幸せになった人が沢山いるのがわかります。自分の選んだ相手を信じてみて！！

=429=
428です。429さんありがとうございます。
429さんもこの病気なんですか？？
もしそうでしたら彼にいつ言ったんですか？

>>428
ここは二分脊椎のスレだから基本的には二脊の人が集ってますよ。
間違ってたらごめんなさい、文面から察すると好きな人ってメル友かな?
会ったら障害がバレて相手の反応が怖いのかな?
会う前に軽く足が少し悪いんだって言ってみるのも、会ってから相手の反応
見てみるのもどっちがいいとは言えないけど、勇気を出して一歩踏み出して
みては?　

>>428
私も431さんに賛成です☆★
確かに見た目ではそんなに病気だって分からなくても、気になりますよね。
私もそういう風に考えてしまうことあるけどようは自分次第ですよ！
病気のこと話すとしても悲観的にならずに☆
ちなみに私はバレるまで言いませんでしたが。。

428
429です。私もおんなじ二分脊椎です。
彼に話したのはばれちゃった感じでしたが、却って仲が深まりました(*^_^*)
付き合って、しばらく様子みてやっぱりこの人！と思えたら話したらどうですかね？？

431さん
428です。私も二分脊椎ですよ。
飲み屋で会ったので、その人とは会ってます♪
あんまその人の前では歩かなかったのできっと足には気づいてないと思うんです。。
今度会ったらバレて反応が怖いんです。431さんの言うとおりです。
そうですね。勇気を出して一歩ふみだすべきですよね！今度また会ってみます！

432さん
そうなんですか？！432さんはバレるまで言わなかったんですか
話して、彼の反応とかはどんな感じでしたか？
すみません。こんなこと聞いて。

433さん
病気のことはしばらく様子見て話すことにします！
でもすぐバレちゃうと思うけど。。
がんばってみます！

432です。
あたしは見た目は歩き方とかにも出てないから言い出すきっかけがなくて。。
なんか病気の話して暗くなっても嫌だなって思って言わなかったんです。
でも手術の傷だけは隠せませんからね(>_<)
でも話したら心配はしてたけど、それで嫌われたりってことは
ないはずですよ！むしろあたしの彼氏は手術の傷を気に入っちゃって、
よく触ってます！笑

二分脊椎も、やっぱりカタワ
だましやがって！
お前なんかとつきあわねーヨーだ。

同じ障害者に告れ。
俺様みたいなイケメン健常者に告るなんて1000年早いわﾎﾞｹ

>>436
はい、釣り乙。ﾉｼ

イケメンだかなんだか知らないけど、そんなに障害を持った人
馬鹿にするような人になんて告らないから安心して！！
案外イケメンって思ってるのは本人だけなんじゃない？

428さん。
一度会ってるんだし、せっかくの誘いなんだから
足のことは気にせず楽しんでください☆
応援してます(^-^)/

こんにちは。
１５歳の中３です。
最近ある悩みがあります。
それは、おしりの見た目です。生まれたとき、尿道と肛門が近すぎて、場所を変えるための
手術をしました。

大きくなると、生理とかの話を学校などできくようになります。
それで、ある日、あることに悩みました。
私は手術をしたせいか、膣が見当たりません・・・。
前に、中１の時、変な話しですが、妹の膣をみせてもらい、私は・・？
と探してみると、尿道のしたに変な皮膚が重なったようなところを見つけました。
ここにあるのか・・・と探ってみてもなにもありませんでした。
妹と同じ場所にない・・。私はとても不安になりました。
その後も母親にも言えず、恥ずかしくて病院にもいけず・・。
今に至っています。中３にもなればまわりの子は、彼氏ができていて、Hとかもしてるみたいですが・・・
わたしは将来子供を生むことさえできないのか、女としての役割も果たせないのかと、
とても悲しいです。
毎日お風呂に入ると、涙があふれます・・。おなかは傷だらけだし、脱肛もあり、また、尿道の粘膜もとびだしていて・・／
とてもみにくいです・・・。

だれかわたしとおなじような人いませんか・・・？？？

うーん…てか婁孔って二分脊椎と関係あるのん？

二分脊椎ですが。

>>440
>>442
二分脊椎の症状でそういうのは聞いた事ないなぁ。
基本的に性器はグロく感じるものだけど思い込みって事はない?　
膣が見当たらないって事は生理もない?
恥ずかしいのは分かるけど大切な事だし親に一度聞いてみた方がいいよ。

二分脊椎の人で、尿道と肛門が色々厄介なことになってて、
いじらなきゃいけなかった話は聞いたことある。
その人は男性だけど、生殖器系の異常もあった。
色々合併しちゃう場合もあるんだよな。

でも、性器は、できるだけ確保するはずだよね。
ホント、生理はどうなってるのかが知りたいところ。

とにかく親に聞いてみるのはやらないとなあ。

書き方悪かった。
生殖器系の異常というのは、
尿路変更でそうなったんじゃなくて、
内臓の問題として、先天性の異常があったということ。
手術のせいじゃないからね。

昨日の夜お風呂上りに初めて貧血で倒れた(+_+)
目の前が真っ暗になって、思いっきり廊下で尻もちついたら・・・
その勢いで尿漏れ・・・(;_;)
とりあえず、友達といる時じゃなくて良かった。

みなさん、カテーテルって足りてますか？
彼女が、身障3級の二分脊椎なんですけど、大学病院から
カテが３箱しか出せないって言われてるみたいで、足りないので
洗って使ってます。買いに行けばいいと言ってるんですが、
もったないって…。やっぱ増やすのは無理なんでしょうか。

腰痛とかお尻の辺りの骨が痛い人って居ますか？自分は歩行はできるのですが
最近になって腰（というか臀部）がコルんですが。

>>447
洗って再使用はまずかろう。
洗ったって滅菌できてないわけで。

カテの数を増やせるかどうかは、
その病院のシステムがあるんだろうからよく分からない。
けど、そういう状態なんだったら、
使い捨てタイプじゃなくて、
洗って試験管みたいなケースに満たした消毒液につけておいて
繰り返し使えるタイプのカテがあるから
（「セルフカテ」って名前だったかな）、
そっちを使った方がいいんじゃないのだろうか。

447さん
私はずっとセルフカテ使ってます。使い捨ても勧められたことありますが、消毒液漬け置きタイプの方が楽ですよ。体の為に絶対オススメします。

二分脊髄症ですが射精と同時に尿が出てしまいます。通常はおしめしてます。いい方法ありませんか？

質問ですが、この前尿路感染で膀胱炎になったときに糖尿の気があると診断されました。
確かに最近過食症気味だったのですが・・・。それだけでなるとは思えなくて・・・。
二分脊椎って糖尿病も合併するのですか？

糖尿と二脊は全く別問題かと思います。文献で見た事も聞いた事もないですね。

お腹痛い…下ってて辛かったけど仕事頑張ったよ。明日は絶対具合悪くなれないからお腹の調子治りますように！！

449
450
ありがとうございます。カテは増やせそうも無いので
そのセルフカテを使えるか、病院で聞いてきます。

>>452さん。ありがとうございます。やっぱただの不摂生が原因なのかな？？
一応、今は、点滴は打ちに行って熱は下がりました。

４４０さん、自分の性器を醜く感じてしまう気持ち分かります。
私もそうだから。けど、ひとつ言えることは、自分の中にだけしまっておくと
事実以上に心にも生活にも深い傷をつけてしまうということです。母親に言え
れば一番よいのだろうけどなかなかいえないよね。けれど、絶対自分の中だけ
にしまっておいては駄目だよ。相談できそうな人は近くにいない？あなたをサ
ポートしてくれる人はきっと近くにいると思うよ。がんばって！応援してます。


あと、かなりまえだけれど、私の書き込みに返信してくれたRUNNさん、名無し
さんありがとう。どれだけ励まされたことか。今　すこしづつだけど向き合っ
ています。好きな人ができました。怖いけど　あきらめずにがんばってみよう
と思います。

>>27さん
それはどんな手術ですか？25才♀です。ﾌﾟﾛﾋﾟﾍﾞﾘﾝとゆう薬を飲んでいますが最近全く効きません。

はじめまして、私は今年３３歳になるバツ一二分脊椎症者です。また二分脊椎協会の会員であり元会長の娘をやっております。なんて話したら私が誰だかわかってしまいますよね？
それさておき、数日前からこのブログがあることに気づきさらっと読ませていただきました。皆さん何かしらかの問題・悩みは耐えないでしょうね。症者はもちろん・親御さんもっと子供の日々の生活のこと・将来のこと不安と戦っているのですね。
投稿内容を読ませていただいてよく解りました。
しかし、名無しさん＠お腹いっぱいさんに質問です。このブログ内では皆さんの不安や経験をたくさん書いていりますがなぜ協会のＨＰの掲示板を使ってお話をなさらないのですか？私はこの掲示板を読ませていただいた中で私はそれなりの経験とちょっとした知識もあります
から相談に乗ることはかまいませんよ。
ただ、私の中では難しいと思うのは皆さんの知識です。いくらフィードバックしながら私は相談者の立場を考えて説明はできます。しかし私自身が相手のことをわからずに説明しても難しいし相手がどれだけご自分の二分脊椎に対して理解しているかにも異なります。
突然入ってきて何いってんだ！！と思われても仕方がありません。
皆さんがもし心を開いてくれれば全力でアドバイスはいたします。こんな私ですがよろしくお願いいたします。
生意気ばかりですみません。

潜在性二分脊椎、36歳♀既婚です。
脊髄繋留症(神経が短いらしい)を併発しています。

病気が分かったのは32歳の冬。
立ち仕事をしているので、腰痛はよくあることでしたが、
その時はいつもよりひどいなぁ　と感じ、整形外科へ。
レントゲンを撮って、初めて分かりました。
手術は不要でした。

ブロック注射と点滴、リハビリの治療をしていましたが、
注射を打って数時間くらいしか力の具合が回復しないので、
今では毎日温湿布を腰に貼って、痛みを防いでいます。

自覚症状が全くなく、大人になるまで分かりませんでした。
力がない、トイレが近い、つまづきやすい　と病院で言われたこと、
全て当てはまります。
運動が苦手だったのもこの病気のためでした。

運動が苦手で、そのことでいじめられました。
体育は大嫌いでした。今でも心の傷になっています。
そんなつまらないことは覚えていなくてもいいよ　と
夫は言いますが、やっぱり心の傷は消えませんね。

うちもｶﾃｰﾃﾙは3箱までだから外出用に使ってます。家にいるときはｾﾙﾌｶﾃですよ。次に又、何くわぬ顔で3箱もらってきますよ(^^)v

胡蝶蘭さんへ

ここはブログではないですよ。
それに、「名無しさん＠お腹いっぱい。」さんっていうのは
特定の一個人ではないし・・・

もし2ch初心者だったら、初心者板を覗いてみてね〜。

今日・・・朝会社に行く前に急激な下痢（＞＜）
パンツにもらしてしまった！！！
朝からどよ〜んとしてしまい。。。。

あわてて家に帰り下着を替えてシャワーを浴びて会社に行きました。
電車に乗る前でよかったって思いながら・・・・もう何回目なんだろう（−−；）

こんな生活辛すぎる〜〜〜〜


下痢を我慢できる肛門（！！）がほしいよ〜

今日は凹んでます！

409さん　ありがとうございました

気を悪くさせたらごめんなさい。確かに「名無しさん＠お腹いっぱい。さんっていうのは
特定の一個人ではない」ですね。読んでいると多数の方の例が入ってますね。失礼しました。
しかし、この掲示板に書かれている方々は協会のことはご存知なんですか？ところどころ読ませてもらうと二分脊椎の
基本疾病をよく理解されていないようですし、二分脊椎が遺伝性ではないこと・カテーテルのことも空洞症もご理解していないように思えました。
確かに二分脊椎は十人十色なので誰がどの症状になるかはわかりまません。排泄でも現在ではセルフカテーテルもあれば使い捨てもあります。
しかしながら現実はいくら消毒をしても感染して膀胱炎や尿路感染を起こします。二分脊椎は皆さんもご存知かと思いますが暴行が変形していますので残尿はあるし
消毒をしても体が受け付けない消毒薬を使えば発症します。
また、二分脊椎は遺伝性ではありませんが現在では、葉酸を摂取することによって予防ができるとも歌われています。でも、葉酸の成分が二分脊椎になりやすいかどうかというのは
解っていませんよ。ただ、自分の苦しかったころを子供に与えないために公表しているのです。現に兄弟で二分脊椎のお子さんを持った方はおりますよ。またここの内容はどう捕らえて読んだらいいのかいまいち解らない私です。

兄弟で二分脊椎てことはいくらか遺伝性もあるんじゃないの？
遺伝するなんてハッキリ書くと将来結婚とかに支障あるから
隠してるような希ガス

おはようございます。二分脊椎は遺伝性ではありませんよ。また、ＤＲ業界では研究段階で原因は定まっていません。
現在では全国各地で二分脊椎の発症原因を追及して居る段階です。
ただいまの段階でいえるのは母親から聞いた話ですが、出生前診断で母体の中にある揚水や子供の
オシッコを採取し事前に確認ができるようになったのです。そこでご両親の気持ちの確認をし
ＤＲ・協会は出産後その授かった子供を私の症例を上げたりして普通の子供と同じように生活ができること・
より良い生き方ができるかの相談に乗ったり適切な判断ができる病院の紹介を行っています。
全国各地に優秀なＤＲは居ますからご紹介し親御さんの不安を少しづつ取り除くことに強化しています。
現に私は出産当時「二十歳まで生きられるか解らない」と告知されたようです。
しかし私はもう３２歳です。また最高齢でも５０代まで頑張っておられる方も居ます。
差別用語・酷な話ですがになりますが「元気な赤ちゃんじゃないけど、一日一日が濃い生活や育て方ができ親御さんには申し訳ないですが
いい勉強・経験」にはなると思いますよ。私の母は少なくとも「あんたが居るから私たち親・兄弟は絆が固いのよ」といってました。

http://c.pic.to/50999

463さん
わかる！！本当に凹みますよね(>_<。)
そんなときは辛さに耐えた自分に何かご褒美を！！

ここは辛いときちょっと弱音を吐くスレ。公式だと余計病気のことが自覚させられて嫌。だからここが好きなの。誰かの一言で何度救われたことか。だからそれぞれ好きな方見りゃいいのさ。オススメはいいけど、選択権はそれぞれってことで。

>>466
単純な遺伝子疾患とは言えないようですね。
ただ、母体の体質が何か関係ある場合があるようで、
ある母親が二分脊椎児を出産した場合、
次に産まれる子が二分脊椎である可能性は、一般よりもはね上がるそうです。
だから、兄弟でということは結構アリ。

まあ幾つか数字が出てるらしいけど、
自分が二脊の子を産んだ時に言われた数字は、
「一般人が神経管閉鎖症児を産む確率は1/3000、
神経管閉鎖症児を産んだ人が次もという確率は1/50」
ということで、ネットでも幾つかこの数字は見ました。

「だから、次妊娠するときは葉酸4�_（一般の妊婦への奨励量の10倍量）
事前に処方してもらって飲みなさい、リスクがグッと下がるから・・・」
ということですが、これもまた色々考え方がある
（一般量の0.4�r/dayでいいとか）ようですがね。

症者本人（特に症者が男性の場合）が子を産む場合は、
殆ど関係ないみたいです。
まあ本人が女性の場合、母親の体質を受け継いでるということも考えられますから、
その辺はある程度数字が変わるんでしょうが。

>>胡蝶蘭
老婆心ながら忠告しておく。
２ちゃんに書き込むいうことがどいういうことかちゃんと分かって来いよ。
アンタ初っぱな人物特定できるだけのデータ出しちゃったじゃん。
２ちゃんでそんなことするって大変なことだよ、分かってんの？
晒される恐怖って分かるか？
しかも、メール欄にメアド入れちゃってるだろ。
マジでヤバイっすよ。
パスワードでガードされた協会掲示板に帰って、こっちはロムだけにしとけ。

しかしその、場の読めなさと文章力のひどさは一体どうしたことなんだ？

二分脊椎の発症は、まだ発表はされていませんが母体の体質ではありませんよ。
親なら解ると思いますが父親の免疫も含んでいるのです。一概に母親だけのことではありません。
父親の免疫が原因とも言われていました。ですから血筋でも葉酸を摂取したからって出生率はあまり変わらないと思うにです。
私は単純馬鹿ですからその話題を始めて親から聞いたときに答えたのは「私は摂取しないよ！私が症者なんだから健康な子供が欲しいとは思わない」
リスクがあるなら私が庇えばいいことでしょ？」と答えたし、私の存在を否定された感覚になり攻めまくりましたよ。
でも、すごくショックですね・・・産婦人科でも症者を増やさないようにと葉酸を進めているのですね。
むしろ、現在もがんばって生きている本人が居ますから今更増やさないでくれではなく、より良い生活ができるように
親御さんも強くなって欲しいと私は願ってます。
その話が出てからでしょうねよりいっそう私は数年前から親を攻めています。皆さんにも申し訳ありませんが
「何で二分脊椎というリスクを背負ってまで私を育てたのか？当時は出生前診断や葉酸摂取なんてありません。
生まれてからすぐに大学病院でオペをしました。
しかし、二十歳を超えてからですかね？何で生んで育てたのか？なんで殺してくれなかったのか？痛みや苦しみをオペにリスクを背負い・
味わうのは親でも誰でもない私なんだ！！今からでも遅くないから殺してくれ」と当時ジョクソウで悩んでいたので
泣きながら叫んでしまったし姉にもぶつかりました。でも、親・姉はぐっとこらえ私の心の叫びを聞いてました。
でも現在も立ち直れないのです。リスかもやっているしタバコをすっているので手に焼き付けたりしてこらえていますが、
現在私は無職です。そうなったのは棒大学病院で働いていたのですが、排泄疾患のことを異動してきた上司に話をしたら、
「お前みたいなやつを誰が雇ったんだ！俺が採用するかとわれたら雇いたくない。雇えないだろう！雇ったやつの気が知れないし親も親だ！」
といわれました。私はその言葉が頭から離れることなく退職を選択しました。しかし今後の生き方や再就職に対して不安が隠せないで居ます。誰の言葉も信じることができなくなりました。
そんなときでも親は強い？（うちのは鈍感）ですよね。ぐっとこらえ「そういう偏見を持っている人はあまりいないから」と・・・職安の方にも言われています。
しかし、この３０年間普通に暮らせている会社でも無理難題でもどうにかして私は健常者扱いをしてくれているからなんだ！と信念を持ち崩さないように耐えに耐えて８年在職してました。
生活も親元から独立もしてます。でも社会では障害者は特別扱いで機械的な事しかさせてはいけないようです。私はいまどう切り替えたらいいのか？
解らないのです。

>>472
最初のころは二脊に詳しいと思って読んでたらだんだん愚痴のオンパレードになってきたな。
俺はいま脊損の全損と同じで下肢は動かないし感覚もない、まーぶっちゃけクソションベン垂れ流しという状態。
元はけがだけど詳しく調べたら軽〜い潜在の二脊だったようで、直接の原因はそれかもと言われた。
小さい頃は俺はもちろん親も医者もわからず自覚症状もないので治療もせず、
それがかえって災いして重い後遺症になったわけだ。
十代の多感な時期だったしショックだったけど、親を恨んでないし今は仕事もしてるよ。
俺だったら上司に何を言われようと嫌がらせで延々勤めるけどね。いつか異動するだろうし。
あんたはトシのわりに純粋なんだよ。もっとずる賢くなれば？良くも悪くも。

>>472
＞すごくショックですね・・・
＞産婦人科でも症者を増やさないようにと葉酸を進めているのですね。
ttp://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/kousyou/2003kousei.doc
↑協会も
「また、葉酸の効果を社会に広く公表する方策の検討を要望します。」
って大臣に要望してるけど？

ていうか、メアド晒すのやめれと。
手遅れだけどさ。

４７２さんまたご両親へ
協会の方針は女性だけでなく子供が欲しいけど遺伝するのではないか・・・の不安を取り除くため葉酸不足による症者発症
予防としてうたっていて厚生省交渉などをしています。ようは同じ苦しみを子供にもリスクを背負わせないようにと現在の症者には
安定剤ですよね？公表し摂取したことにより「元気な子供が生まれました」という声を私は耳にします。
確かに元気な子供が生まれてよかったね！と声をかけてあげたいのですが・・・私にはできません。
私たちは二分脊椎という疾病を持っていても、（二分脊椎でも十人十色の障害内容ですが）同じ「おぎゃ〜」と泣いて生まれたのではないでしょうか？
出世以後の生き方や育て方は本人であり家族が見守って生活を繰り返せばよいのではないでしょうか？
時々私は「自分の考えが間違っているのか？葉酸が出回ってから私たちの存在は？」と疑問を感じます。
私はどんな形であれ子供を授かっただけでも同じ喜びを感じると思います。
ただ女性だけに協会は広めているのはぶっちゃけ！排泄疾患を持った男性はほとんどが勃起や射精ができにくいからです。また男女ともに排泄をするときに精子や卵子がオシッコと一緒に出てしまい
健常者と比べると数が少ないのです。ですから、健常者や他の疾病者と性交渉すると女性のほうが悪いといわれています。
では、私の両親や皆さんはどうでしょうか？

私は、２６歳 社会人してる女性です。
先天性二分脊椎で水頭症もあります。
検索かけてたら、ここへ辿りつき、こんなにも私と同じような人がいて
同じように悩んでる人がいる事に驚き何で早く見つける事が出来なかったんだろう
って思いました。
私も、いろんな事を悩み周りには私と似た症状の人が居なくて相談も出来ずに
いました。
今の悩みや不安はあります。
HPを運営していて、そこで呼びかけもしてます。
良かったら遊びに来て私と語ってもらえませんか？
宣伝みたいになってしまった事を許して下さい。
http://id12.fm-p.jp/6/shihoran/
最後に、ココのレス見てて少し勇気を貰う事が出来ました☆
ありがとうございました。

忠告を受けていたのですね。全然気づきませんでした。ごめんなさい。でも私はやめないよ！っていうか
書き込みをするのにすごく迷いはありました。見てみぬ振りをするのは簡単な話です。でもなんか引っかかったので書き込みを始めました。
はじめは、同じ悩みを持つ後輩たちに私なんかの体験でもどこかで理解してくれればいいかな？って感覚で書き込みをしました。
協会が設けている掲示板に書き込みをしないでこの掲示板があるのならなぜ教会の掲示板に書き込みをしないのか？不思議でなりませんんでした。
また、この掲示板はある意味協会の方針に竪を突いているのではないかとも考えました。
別に私は相手を特定はしてませんよ。ただ、私は知っている知識を書き込みをしているだけです。
親御さんでもご本人でも間違った判断をして欲しくないから・・・
それに私は協会からは親子ともども煙たい存在だから来年度からは退会をするつもりです。
傷のなめ合いばかりで仲間や共存を大切にしない人の集まりはもう私はまっぴらです。
だから個人的に悩みを聞き一押しを押してがんばってもらいたいな〜ってのが私の狙いです。

偲歩さんへ
はじめまして胡蝶蘭です。何か悩みや不安があるようですね。あなたのＨＰ見てみましたが作り立てなのかな？
私でよければアドレスかライブドアで「気ままな日記」katorea1201で私のブログがあります。そこは二分脊椎者と学生仲間しかアドは教えてません。
もし勇気があり本気で悩み＝心のドアを開ける気があればとことん乗りますよ。私の投稿関係なしに打ち明けられるなら後押しはしますよ。ぜひ来てください・

彼氏もいるし車も運転してるから別にそんなに悩んでるようには思えないが…？

479さんへ
確かに彼もいるし運転もしてる。
たぶん、二分脊椎でも軽い方なんだと思う。
だけど悩みはある。
そして、ここに書き込みしてる人と同じように悩んできて自分なりに解決してきました。
悩んでるようにみえないのは、いろんな人が見るから暗くならないようにしてます。
誰だって目に見えない悩みはあるんです。
478さんへ
近いうちに遊びに行かせてもらいます☆

偲歩ちゃんへ。479ですけど…HPに書き込もうか直にﾒｰﾙしようか悩んでたんだよね。でもやっぱりやめとく。私の娘が二分脊椎＋水頭症なんだけど偲歩ちゃんよりかなり重症です。…やっぱり、ﾒｰﾙしようかまだ悩んでます…聞いてもらうだけでｽｯｷﾘすると思うけど………。

479さんへ
娘さんが二分脊椎なんですね(>_<)
私は、いつでも待ってるので、メールしたくなったら下さい☆
もちろん、書き込みでも構いませんよ(^_^)

ここに初ｶｷｺの20歳♂

生まれつき二分脊椎と診断され、生まれてすぐ手術しました。
それでもやはり排尿障害だけが残る。
手足など通常生活には支障がなかったので普通学校へ進学。

やはり小学校でのおむつ取替えが大変でした。そしてこの日がくるとわかっていたかの
ようにズボン下げいたずらにあいました。やったほうには何も悪気はないんでしょうが。
これがきっかけとなり1年半ほどいじめに苦しまれました。

中学は特に何事もなく生活できましたが、やはりトイレが一番気を使うところ
一般トイレじゃ大に入ることになるので小学生のときから利用していた職員トイレを利用しました。

この頃に初めて知った（当然親は知っていただろうけれど)二分脊椎の会にいきました。
行ってすぐに感じたことは周りは車椅子など手足や言葉などに障害がある人ばかりでした。
それらの人からの視線がとても痛かったです。
たしかに愚痴になっちゃいそうで申し訳ないですが、通常なほうでもこの二分脊椎の会
でも居場所がないのかと悲しくなりました。

長文ｽﾏｿ

現在は普通に会社で働いていますが、やはりトイレなどそのへんがどうしても気になります。
ばれなければ普通の人、これがなんか重荷になっているようで・・・

どうすれば苦しみは少しでも減らせるのかなと思いここに書かせていただきました

>>483
軽症な人は軽症な人なりの、そして、重症な人は重症な人なりの
悩みがあるんだなぁと、とても考えさせられた。

二分脊椎って一言で言っても、幅が広すぎなんだよね。
なんとかならんもんかなぁ。

胡蝶蘭さんへ＞
二分脊椎はベトナム戦争で枯葉剤の影響を予防する為にアメリカ軍人に使われましたがその後、
自国に帰って作った子供に多く見られたそうです。父の薬害などにも影響があるかもしれません。
葉酸不足とも言われてますね。黄色人種は白人に比べて軽度になりやすいとか・・・・
貴方の書き込みが気になりました。親が元会長でいくら偉かろうが貴方が偉いわけでもないですし
年を重ね経験を積んでいようが貴方はここの一参加者でしかありません。
貴方は貴方であることを忘れてませんか？驕ってませんか？
ここは『胡蝶蘭の相談室』ではないのです。同じ障害を持ったもの同士が経験を生かしあい相談
したり愚痴ったりする場所だと思うのです。貴方が一人でいくら善意だとはいえ全てを引き受けては
他の方が書き込みにくい状況を作ってしまうと思います。
これは私の考えですが御願いですから一歩引いてみて下さい。
胡蝶蘭さんのみに相談したい方がおられるのなら『胡蝶蘭さんへ』で質問すればいいと思います。
多分相談したくて書き込みをしている方も一人の意見を聞きたいわけではないと思いますよ。
気分を害されたらすみませんが正直な気持ちを書かさせていただきました。

胡蝶蘭さんへ
ブログ検索したのですが辿り着く事が出来ませんでした。（泣）
もし良ければ検索に、ヒットする言語など他にありましたら教えて下さい。

485さんへ
気分を害さないわけ無いですよね。
また、この掲示板を読ませてもらうと、相談をしても現に皆さんは見てみぬ振りをしてますよね。
それに二分脊椎の基本疾病を知らなさ過ぎる人がガタガタ言っててただの傷のなめ合いですよね。
的確なヒントも与えないで思い切った書き込みが多いと思います。しかし、皆さんは自分のことだけですよね。
それまで出いいならそうすればいいことです。私は一人ひとりの声に耳を傾けサポートしたかっただけです。
私は実績やデータいろんな人のケースを知っているから書き込みをし徐々に現実と向き合って欲しいと願ってました。
でも、皆さんからすれば「荒し」に思われたようですね。残念でなりません。

偲歩さんへ
私のブログは二分脊椎をメインに掲載しているわけではありません。
ほんとに悩みを話せるのならライブドアから「katorea1201で気ままな日記」で検索するかここの掲示板で一番最初のころのは
アドが出で居るはずです。直メしてください。

胡蝶蘭さんへ
『katorea1201』だけだと、ヒットしないし
ブログ名でヒットしても何件もあるので、どれが胡蝶蘭さんのか
わからずでしたので諦めます。
メールは、わかりましたけど遠慮させていただきます。
もし、私のHPへ来られた時はURLを残していただけると助かります。
ちなみに、HP内の日記はブログとなっています。

病気を知ることは大切だけどこの病気完治しないんだよね〜
それに程度も人それぞれだしね！
軽度の人から重度の人まで・・・・

それぞれ自分の障害と向き合って社会生活を送ってるけど無理しながら生きてるん
だよね。
愚痴をこぼせる場所は必要だし。　同じ病気の人と本音で話せるんだからね。

基本的な知識を知りたければそれなりの検索をすれば一発だし、ここでは傷のなめ合い
でいいじゃないって思うんだよね。

ここで病気の知識を得たいわけじゃないからね。

親切で色々書かれている分にはいいと思うけどアドバイスは皆病気のことではなくて、
生き方みたいなものを求めているんだと思う。

恋愛もしかり、、、この病気の先輩の話もしかり。。。
またまたウンチ漏れの話なんて身近すぎて本当に共感できるから（＾＾）
そういうものを求めてここを読んでいる私としては、
知識はしっかりしたところで（医療関係）得て、そこでは得られないような
安心感や不安をこういうところで得たい人が多いのではないかなって思う。

二分脊椎という治ることのない病気を一人でかかえないで愚痴でもいい。
傷のなめあいでもいい。
同じような失敗、凹みをしている人と触れ合っていたい私でした！

489サンへ
私はいつしか「〇〇ちゃんはかわいそうとか同情を求めるために人に相談をしているのではないか」
といわれたことがあります。確かに心にどこかで同情や共感を得たいために話をしているのではないかと
気付きました。だからこの掲示板を見ていくら正当な助言をしても嵐にしか思われていない「場の雰囲気を読め」と
かかれたことがショックでなりません。
確かに悩みや愚痴は本人にしかわかりません。その心や現実を切り開いてくれればさいわいでした。
最後にまだ助言をしてあげたい方は居ます。でも本人が心を開いてくれないと解らないことです。
私でよろしければアドを残しますのでいつでも来てください。

また管理者の方にお願いがあります。私の投稿を一週間後にすべて消してください。

>>490
ここに削除してくれって書いたって無駄だよ。
管理人や削除人が一々各スレ見て回るわけにいかないんだからさ。

削除依頼は削除依頼板↓に行かないと。
http://qb5.2ch.net/saku2ch/
ちゃんと削除ガイドラインを読んで、その通り依頼してね。
「一週間後に」とか、そういう自分勝手は無理だと思うよ。

あのさ、書き込む前にちゃんと２ちゃんねるガイド読まないとダメだよ。
http://info.2ch.net/guide/
削除のことだって出てるのに全然見てないね。
板の一番上に出てるんだからさ。

>>462氏の、初心者板に行けって誘導にも従ってないんじゃない？

今再度読みました。しかし内容を読む限り私の発言は該当しない考えます。
結局ズバッといわれるのが嫌なだけで私を避難しているようにしか捉えられません。
結局現実逃避して「大変だね〜」「かわいそうに」といわれたいだけなんですね。
気にして読んで色々考えた私が馬鹿みたいですね。
それと２チャンネルに私が書いたことは一般人にも読まれるから自分の話ばかりで
一般人から気を引き二分脊椎とはどういうものなのか？掻いて欲しくなかったのですね。
だったらここの書き込むのではなく華族で話合えばって感じ。

>>492
黙って見てたのはいいんだけれど
いい加減ここはあなたの日記帳じゃないんですよ

>>492
？？

何？削除依頼は削除板行ってお願いしないとどうしようもないよ？
該当しないとかそういう問題じゃないんだけど。

ついでに言うと、メアド晒しと個人特定情報が入ってるから、
「重要削除対象」で「削除要請板」に行っても構わない程の該当っぷりだと思うけど？

>>結局ズバッといわれるのが嫌なだけで私を避難しているようにしか捉えられません。
結局現実逃避して「大変だね〜」「かわいそうに」といわれたいだけなんですね。

ぱっと見ればあなたなにさま？って感じにしかとれない文

当人もここと同じニ分脊椎なんだろうけど、こんなこと言えないと思うんだが

胡蝶蘭さんは2ちゃんねるをどぉいう場所か理解できていないようですね。

うわ、通りすがりの二分脊椎だけど、胡蝶蘭さんてちょっと引くわ。。。

しつこいようですが再び書き込みます。
ええと、私の場合は『かわいそう』とか思われたくなくて頑張ってるけど
まわりの目から見ればやっぱり『かわいそう』という意見が大半でしょう。
人並みに頑張ってるつもりだけど知らず知らずのうちに健常者なら頑張らなくて
良いことまで頑張ってたりどうしようもならないことで悩ん

（切れてので書き直します）
しつこいようですが再び書き込みます。
ええと、私の場合は『かわいそう』とか思われたくなくて頑張ってるけど
まわりの目から見ればやっぱり『かわいそう』という意見が大半でしょう。
人並みに頑張ってるつもりだけど知らず知らずのうちに健常者なら頑張らなくて
良いことまで頑張ってたりど%8

しつこいようですが再び書き込みます。
ええと、私の場合は『かわいそう』とか思われたくなくて頑張ってるけど
まわりの目から見ればやっぱり『かわいそう』という意見が大半でしょう。
人並みに頑張ってるつもりだけど知らず知らずのうちに健常者なら頑張らなくて
良いことまで頑張ってたりどうしようもならないことで悩んだり。
現実世界では『自分がんばってるぜ！！』『こういうとこ悩んでるんだぜ！』
と大きな声でいえないから、ここに書き込んじゃったりするんだろうなと思うのです。
それを見て他の同じ障害持った人間が共感したり共感しすぎて妙に笑っちゃったりする
場所なんじゃないかと思うのです。
顔が見えないから好き勝手なことも言われると思います。
でも、色々アドバイスされてもどのどう生きて行くか選ぶのは自分なんだし。
アドバイスが正しいかどうかもわからないもんですって。
自分の意見ばっかり書いてもいいじゃないですか。愚痴ってすっきりするんなら。

前にも書きましたが言葉足らずだったことは謝ります。
ただ、知識よりも日常生活で感じた事を共有できる場所であってほしいのですよ。
『489のどうもな〜さん』の書き込みは適格に私の言いたい事をかかれてて感動しました！

胡蝶蘭さんの自分で書いた個人情報は自己責任ということで削除されないと思います。
とりあえず半年ROMれです。
もう遅いようですが。

>>498>>501
あなたもわかっていないようですね。

>>顔が見えないから好き勝手なことも言われると思います。
でも、色々アドバイスされてもどのどう生きて行くか選ぶのは自分なんだし。
アドバイスが正しいかどうかもわからないもんですって。
自分の意見ばっかり書いてもいいじゃないですか。愚痴ってすっきりするんなら。


自分の意見だけ書いて自己満足するならブログに書いて自分で晒して
「ここ見て」だけでいいこと。
まあただの嵐なら別ですがね、こうやってレスつけている俺も最後には嵐扱いされる。

簡単に言えば>>501と同じ半年ROMれ、俺もROMる

まあROM離れされる人はそうされればいいのだし、あくまでも個人の自由な場所
だしね。
胡蝶蘭さんもそうカリカリしないで気楽に考えていけばいいんだから（＾＾）

皆それなりの知識はあると思うしね。
ただ症状も人それぞれで、当てはまる人当てはまらない人それぞれ。
自分に当てはまる部分だけチョイスしていけばいいだけなんだから。

家族で話あっててもいいんだけどここで話してもいいわけで。
自由な場所であればいいんでないかな。


ところで私は
今日は便秘＆下痢で散々な一日。

本当にこれに振り回される日は月に5回ぐらいはあるんだなあ〜

足も変形してるんだけど
そんなことよりウンチのことが一番の憂鬱なんですよ。

ここでも漏れのことかかれている方は何人かいらっしゃったけど、本当に気持ちは
痛いほどよくわかるわ〜

仕事中はなるべく食べないようにしてるんだけど。。。
朝のコーヒーが悪いのか・・・・


どんな工夫してるのか教えてほしいなあ〜

>>501
ありゃーやっぱダメなのか〜。

「何も分からなくて書いちゃったんですけど、
すごく危ないみたいなので削除してくださいお願いします」
って行けば何とかなるかと思ったんすが。

胡蝶蘭がなぜ「協会の方でも煙たがられ」るのか、よーくわかるね。
イタいことに本人は気づいてないみたいだが。
自分のブログへのお誘いだけを控えめに書き込むにとどめな。
あんたの長文は読みにくいや。日本語もおかしいし、誤字だらけだし。

今時、このスレ程度の閲覧量なら、
自分のブログでメアドさらすのと大して変わりないよ。

2chも最早アングラでもなんでもないし、
変な選民意識でもって他者を排除しようとするのもどうかな。

まぁ、実生活でいろいろフラストレーション抱えた人が流れ着いてくる
スレなんだから、空気嫁だのなんだの言う前に、適当にほったらかして
満足するまで吐き出せサりゃぁいいじゃん。

別に固定化され趣旨の元に運営されてるわけじゃなし、
いろいろな思いの吐き出しがあったほうが、
情報として有用だと思うんだけどね。

>>506
あーもう全く仰せの通り。
他の板じゃ削除誘導なんてしねー絶対しねー。

掲示板内のメールアドレス嗅ぎ当てて
自動的に送信されるウィルスメールあるじゃん。
あれには過疎スレも過密スレも関係ないから危ないのは危ないだろうし、
本人が削除希望出してるから、方法は教えとこうと思って。
フリーメールだから普通なら放っとくんだけどなあ・・・なんか危なっかしくて。

ただ、こんなのがずっと続いたらスレが荒らされるんじゃね？と危惧はしてたけどね。
本人、自分が嵐扱いされたって思いこんでるけど、
こっちは「嵐を呼ぶトンチンカン」だと心配してたさ。
板の中は悪意の魑魅魍魎がウロウロしてるしな。

＞いろいろな思いの吐き出しがあったほうが、
＞情報として有用だと思うんだけどね。
その通り。だから、
「無知なあなた方に専門知識（トンデモ入り有害）を教えてあげます」
じゃなくて、
ブログ（行ってみたｗ）に書いてあるような
股関節痛やら何やらの愚痴でも書いてくれてれば、
文章変でもどんなに長くても、有益でありがたかったのにな。

と、思う。

すみません！もうちょっとロムって勉強します！
でも、いくら匿名でも自分の発言には責任を持ちたかったので、名前入れて書き込みました。
そこだけはわかっていただければ嬉しいです。で、ななしに戻ります！！
と、時に排泄関係でよく『下痢』とか書いてありますが。
自分は回数は人並みにしかなりませんが（なったら仕事休む位ひどいですが）
便秘に困ってます。食事も平均以下しか食べないですしお菓子もあまり食べません。
（お茶は人の二倍は飲みますが。）で太るんですけど・・・
自力で力んでも力が足りないのか二週間は便意が無いのは当たり前なんです・・・
運動は漏れるんであまりしたくないのでしてないのはあるんですが・・・
自称『小食』ではなく自他と認める『あまり食べない』です。
でも、太るんです・・・それって二分脊椎と関係ありますか？
同じ悩みの方おられませんか？『遺伝』もあるかもしれませんが・・・

カタワ

>>509
二脊は元々便秘がちなのに、あまり食べないとなると更に酷くなるよ。
お通じの為には繊維質のものや野菜摂った方がいいのは健常者と同じ。
太りやすいのは関係ないのでは??

カタワ

多分健常者の人に比べて運動量が少ないから代謝が悪いんだろうね。
私もあまり食べないようにしてるけどやせてないもんね。

下痢と便秘の繰り返し・・

便秘の時は仕事中に急にどうこうならないからまだマシだけど下痢の時は悲惨だよ〜

もちさん
すごい便秘なんだね。
二週間なんて！

なるべく水分とって野菜をたくさん取るほうがいいよ〜

お互い排便には苦労するね！
障害者というより下の苦労が耐えないね。

下痢で仕事やすまないといけないのも大変だね。
でも私も休めるもんなら休みたいぐらい下痢では苦労しますわ（−−；）
でも働かないと就職口そんなに簡単に見つからないしね。
ムチうって頑張ってます！

それとカタワって書き込んでる人がいるけど

だから何？って感じだよ。

そんなことしてて楽しい？
楽しいならいいけどね。

次元の低い書き込みするんじゃないよ〜
読んでるこっちが恥ずかしいわ
通じるかどうか疑問だし何の期待もしてないけどね〜

>>509
二脊と肥満は関連深いよねえ。
大体どの本見ても「肥満に注意」って書いてあるし。
運動不足が原因って書いてあるのが多いけど。

「便秘と肥満」についても、あなただけの悩みじゃないと思うんだよな。
下のアドレスはは協会の活動記録だけど
ttp://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/katsudou-jisseki/top-katsudou-h13.htm
H13年10月の所に、
（2）便秘と肥満…肥満の一原因である便秘に対しての食事療法と・・・
ってあるもんな。

まあ地道な繊維摂取が大切ってのは承知しつつ、豆知識も。
便通には（ちょっと前に流行った一般ネタで悪いけどｗ）寒天いいよ。
やっぱ寒天トマトとか、
あと、糸寒天や粉寒天をご飯に少し入れて炊くのを続けたりとか。

それはそれとして、二週間便通がないというのは
やっぱ二脊由来の排便障害と考えて、
医療的な対処（ラキソベロンみたいなのとか浣腸とか）を考えてみても良いんじゃないかなあ。
排便外来のある所に行ければベストだろうけど、
どこにでもあるもんじゃないし、
取りあえず自分の主治医に相談つうことで。

・・・って、３月３２日に言っても全てが嘘くさいなｗ。

さっきは気づかなかったよ、32日。

二週間排便ないのってやっぱりおかしいんですね・・・・
少なくとも同じ障害をお持ちの方は自分と似たり寄ったりだと勝手に思っておりました・・・
水分は一日少なくとも２リットルは飲むんです。（糖尿ではないのに飲みすぎらしいです）
野菜もすきなので自分では食べてるつもりだったのですが・・・
でも！結構食べたときとかはきちんと排便があるところをみると511さんの言われる通りかもしれません！！
寒天なんとか頑張ります！（以前粉寒天の味のまずさに凹みかけたんですが）
あと、以前看護婦さんに『自力ででなければ指でかき出せ！！』と言われた事があるんですがいかがでしょうか？
ゴム手袋とかで・・・・正直やってる方おられるんでしょうか？
・・・・すみません・・・踏ん切りがつきません・・・・

>>516
健康な人で便秘がちな人なら2〜3週間出ないって人も結構居るよ。
水分2リットルはいい事だと思う、但しジュースとかだとまずいけど。
看護婦さんの言う通り自力が難しいなら摘便だね、脊損患者や老人
なんかもやってるしこの板でもやってるって書き込みあったよ。
摘便が嫌なら便秘薬とか使うしかないな。

>>516
いや、嫌いなら無理に寒天頑張らんでも良いと思うんだけどねｗ。
ただまあ、米に入れて炊くのは、全然気にならないというか、
一般の人にとってもﾏｽﾞい米を旨くする裏技だったりするんだけど。

摘便・浣腸・薬・洗腸と排便管理方法も色々あるから、
自分の生活スタイルに合ったのを選べばいいと思う。複合もアリだし。
病院によっても勧める方法違う。
オイラは排便外来では摘便はあんまり勧められんかった（違う病院では勧められた）。

Aさんがうまくいってる方法が、Bさんにもイイとは限らないし、
何が自分に合ってるか考えるためにも、
一回本職に腰据えてして相談してみるのもいいかと。

アメリカでの髄膜瘤患者に自己複製した膀胱を入れる再生医療のこと、
テレビや新聞で取り上げてましたね。
日本ではどのぐらい研究が進んでいるんでしょうね。

>>519
取りあえず記事引用。
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060404it04.htm

患者の細胞から膀胱再生、米で７人に移植成功【ワシントン＝増満浩志】
先天的な病気で機能に障害のある膀胱（ぼうこう）から、
正常な細胞だけを取り出して培養し、膀胱を再生して患者７人に移植することに、
米ウェイクフォレスト大などの研究チームが成功した。
人間で、構造が複雑な臓器を再生し、移植したのは世界で初めて。
術後約２〜５年たち、経過は良好という。
４日付の英医学誌ランセット電子版に発表した。

　患者は４〜１９歳。脊椎（せきつい）に生まれつき障害のある「脊椎髄膜瘤（りゅう）」のため、膀胱を制御する神経が働かなかった。
このため、尿漏れのほか、尿がたまり過ぎて腎臓を圧迫したり、
尿が逆流したりするなどして、腎不全を引き起こす恐れがあった。

　同大のアンソニー・アタラ教授らは、患者の膀胱から採取した２種類の正常な細胞を培養。
これを患者の体格に合わせて作った型に載せ、膀胱の形に作り上げた。
組織採取から７〜８週間後に、この再生膀胱を体内に入れ、元の膀胱と縫合した。

つづき

　同教授らによると、移植によって、膀胱の尿を保持する機能が強化され、
腎臓への悪影響が軽減された。深刻な腎障害も起きていないという。
先天的な神経の障害は変わらないため、体内に埋め込んだチューブを使って定期的に排尿する作業が必要だが、
尿漏れがなくなり、生活の質が向上した。

　ロイター通信によると、この研究にかかわっているベンチャー企業は、
この技術を今年、米食品医薬品局（ＦＤＡ）に認可申請する予定。
ただ、論文では特定の病気の患者しか対象としておらず、
「さらに研究が必要」との慎重な見方も出ている。

　これまで人間でも皮膚や骨などの組織を再生した例はあった。
臓器では膀胱のほか、肝臓などの再生研究が進められている。

（2006年4月4日12時49分 読売新聞）

ずっと障害のことは隠して生きてきたけど
就職活動をするに当たって、障害者枠とか積極的に使うべきか迷ってます。
アドバイスください。

子供は６人います。３番目の子が、二分脊です。小学部１年〜高等部卒業まで養護学校ですごしました。
今は小規模作業所で、働いています。あまり悩まないようきましたけれど、上二人が結婚したため僕も結婚できるの
と言われ困りました。知恵のほうが遅れているので、どう説明してもわかってくれません。寂しそうな顔されると
つらいですね。でもこの子を産んで、後悔はしていません。

子供は６人います。３番目の子が、二分脊です。小学部１年〜高等部卒業まで養護学校ですごしました。
今は小規模作業所で、働いています。あまり悩まないようきましたけれど、上二人が結婚したため僕も結婚できるの
と言われ困りました。知恵のほうが遅れているので、どう説明してもわかってくれません。寂しそうな顔されると
つらいですね。でもこの子を産んで、後悔はしていません。

>>522
障害者枠を使うからと言って決して就職がラクになるとは限らないと
思うけど選択肢の一つとして考えれば良いのでは?
そのまま障害を隠し続けて普通に就職してもいいだろうけど、
恋愛や結婚となると隠し続ける訳にはいかないと思うけどね。
余談だけど。

>>522
ほい、協会会長さんの講演記録。
ttp://homepage2.nifty.com/qzm06035/book/kouen0104kanagawa/kouen0104_ndex.htm
普通に就活して、最後は「障害者集団面接会」を利用して決めたっつうことで。
枠利用の際の注意点もかいてあるべな。
ま、質問と関係ない話の方が多いけど。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ,.-‐''＾＾'''‐- ...,　　　　　　　　　 ,.-‐''＾＾'''‐- ..
　高遠　,.-‐　"""''''''- 、　　今井　; '　　　　　　　 　 ' ,　　郡山　; '　　　　　　　 　 ' ,
　　　／　　　　　　　　 　＼　　　　.;'　　　　uvnuvnuvn ;　　　　.;'　　　　ﾉりﾉレりﾉレﾉ ;
　　/　　ﾉりﾉレりﾉレﾉ＼　 i　　 　 ;　　　　j 　　　　　　　i　　 　 ;　　　　j 　━　　 ━ i
　 i　　ノcニつ　⊂ニュ　ﾐ |　　 　 ;　.,, 　ﾉ　,.==- 　 　=;　　 　 ;　.,, 　ﾉ　　<・>　<・>i
　ﾉ　　|　　<@　 ミ　@ヽ. |　|　　　　( r|　 j. 　ｰo 、　 ,..of　　　　( r|　 j━┳━┳┳┓
　ｲ 　 |　　　　(o_o.　　　 |　|　　　　 ': ヽT 　 　￣ 　i ￣｝ 　　　 ': ヽT 　 ┗━┛┗┛
　ﾉ　　 !　　　ﾉ　u　丶.　 !　ヽ　　　　': . i ! 　 　　.r _ j　/　　　　 　': . i 人 　　.r _ j　ﾉ
　彡　　!　　　 (つ　　 　 !　　ﾐ　　　　'; |　＼　 'ｰ-=ゝ/､　　　　　'; |　＼　　 　････/､
　ﾉ　　　人 　　"　　　 人　　ヽ　　　/　　　 ＼ 　￣ﾉ　＼　　　　 /　　　 ＼ ≪≫ﾉ　＼

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　　　　　 γ;;;;;ﾉ..;;;）　　香 田　　　　ヽ
　　　　,,,γ;;;;,,…..／　　　　　::::::::::*:: ∞〜　ﾌﾟｰﾝ
　　　 （;;;;;;;;;;;;;;;;;;人＿（＼!（(^i_/ヽ､::*::: }
　　　　| 　　　/*-''￣　　 ￣''-　　 i　　ﾘ
　　　　| 　　ソ r(:;;:),,､i 　 r(;;;;;;)､　 |　　|　∞〜　ﾌﾟｰﾝ
　　　　ﾘ　　i ;;;;;;;;　　 |　　　::::　　 |　　|
.〜∞　}　　<ﾍ　　　ﾉ　:::　　　/;; >　　i
　　　　 |　　|:::l　　*`;;ー;;`ヽ:　l::::|　　 |
　　　　ﾉ　　ヽ:::;;;;; l l=＝=ｭヽ　::/　 ﾘﾉ　お前らが生きて帰れて　なぜ俺だけ　んっごう！？
　　　彡ノ　ソ;;*::;;; |､'^Y^',,|:::／|　/ |＿＿__
　　　／{彡　 |;;;;;＼.｀-;;;;-'／ 　| （　 　　／|
　 ／　　ﾞﾞ'　''‐*-..;;,,,,,,,;;;;;;,,,,,,....-‐-‐''^／ ／
∠＿＿＿＿''.;;;;;;;;;;;;.''＿＿＿＿＿／ ／
|＿＿＿＿＿＿;;;;;;＿＿＿＿＿＿|／
http://www.ogrish.com/archives/2004/november/OGRISH-dot-com-ogrish-dot-com-shosei-koda-beheading-video.wmv

ここしばらく、書き込みないね〜。

今日21時からの「土曜プレミアム」っていうテレビ番組、気になっています。
後天的にみたいだけど、脊髄に損傷を受けた女の子の話があるそうです。
番宣で、その女の子がリハビリをしている様子が少し映りました。

リハビリって病院や医師の方針によってやり方が違うので、
わが子へのリハビリが本当にこれでいいのか、時々不安になってしまいます。

↑見ました。うちの子はｱﾚよりひどかった。やはり医者に一生歩けない、立てないって言われたけどｱﾚ試してみようかな…。ﾏｯｻｰｼﾞはかかさずやってるぐらいだから。

>>528
http://discharges.org/h/0802/

>>530　グロ注意。あーこわ。

二分脊椎のぼうこう機能障害4級なんだけど車の税金って免除されますか?

>532

減免されるかは都道府県のホームページでも見て確認してくれ
自動車税の減免 でググれ
障害の種類や等級別で制限があるんで、電話して聞いてみな

あいさつが遅れたが・・・

自分は32♂、仕事アリ、彼女アリ。結婚はまだ別に考えてないぞ。

自分が子供の頃は泌尿器で積極的に治療をしなかったもので、
逆流がないこともあってオムツ使用中だ。
足は装具ね。短下肢ってやつ。
便秘と下痢のルーチンはまぁうまく付き合うしかないなｗ

よろしくたのむよ

>>532
普通自動車と軽自動車じゃあ管轄が違うから、
話がトンチンカンにならないように気をつけて問い合わせを。

軽だと市町村役場だし、
普通車だと、自動車税事務所とか県税事務所とか財務事務所とか、
まあ色々名前は違うみたいですが、そういう所の扱いになります。

しかし、今車持ってるなら急がないと、
そろそろ今年度の分は〆切が近いんじゃないすかね。
ウチの所は、申請期間が4/1〜5/24です。
ウチは通院証明書とか要って、ちょっと申請に時間食いました
（直腸ぼうこう機能障害３級）。

購入検討中で調べたいという話なら、ゆっくり調べてください。

胎児期や生後すぐに二分脊椎との診断を受けた方、
身体障害者手帳を初めて申請したのはいつですか？

3才の誕生日直前

>>536
1歳半。

536です。
お答えいただきありがとうございます。

「導尿などを行っている状態なら膀胱直腸障害で早めに手帳を申請できるけど、
下肢障害だけなら3歳の誕生日前後になるかな」と医師に言われました。

やはり皆さん、そんな感じなのでしょうかね。
あと、住んでいる地域によって微妙に認定基準が異なるのも
変な話ですよね。

小さい頃から頻尿と尿意が我慢できないので困ってたのですが、大きくなっても(現在２１)お漏らししてしまうのが治らず病院へ行ったら二分脊髄でした。
二分脊髄が原因の神経性膀胱炎と言われたのですがこれって障害者手帳みたいな物ってつくれますか?

>>540
神経性膀胱炎じゃなくて、
神経因性膀胱じゃないかと思うんだけど、
障害者手帳は作れると思いますよ。

もちろん、医師の証明が必要だけどね。
自己導尿等の恒常的なケアが必要という証明がつけば可能でしょう。

>>541様
レスありがとうございますm(__)m
訂正⇒神経因性膀胱炎でした。
障害者手帳作るとどんなメリットがあるのでしょうか??
この歳でお漏らしとか頻尿の悩みは友達にも相談できなくて、今日初めてこのスレ見つけて同じ悩みを持っている人がこんなにいて救われました。
親切に返事してくれてありがとうございます

>>542
取りあえずここﾄﾞｿﾞｰ。
障害者手帳〜vol. 2　
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1143719621/l50

神経因性膀胱のみだと4級かな〜分かりませんが。
上記スレには「3級や4級とって何か良いことあんの？」
みたいなレスもついてますが、まあそれなりにあります。

まず、本人又は扶養者が税金の控除が受けられます。
それから、公共交通機関や高速道路の料金の割引。
あと、有料公共施設も障害者割引は結構あります。
あと、21だと就職活動これから？
だったら、手帳持ってたら障害者枠が視野に入ります。
このスレの>>522>>525>>526でちょっと話題になってますが。

あとは、自動車取得税・自動車税も、減免対象かも。
自治体によって違いますが。

まあ、正確なところは、自治体のパンフもらってよく読んで質問もするのがいいと思います。

>>543様

なるほろ｡｡｡＼(◎o◎)／分かりやすい回答ありがとうございます。

私の場合は潜在性なのと排尿障害のみなので面接の時は隠して就職しました。
ちなみに業種は接客業で販売の仕事をしてます。
でもトイレの回数が普通の人より多いので、トイレに行く度怒られたり仕事サボってると思われてるのが嫌でｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしてしまいました(ΘoΘ;)
それ以来トイレのときあまり怒られなくなりましたがやっぱり仕事中何回も行くのは辛いです｡｡｡
でもこの障害のお陰で普通の人より優しくなれた気がします。それがこの障害のいいとこだと思いますよ(´▽｀)/

障害者手帳の件明日病院の先生に相談してみます！本当にｻﾝｸｽです(*◎ω◎)ノ

足を少し引きずる感じで歩いていて軽い尿漏れなんですが、射精すると何でおしっこまで漏れるんでしょうかね。
皆さんはどうですか？

生まれつきの二分脊椎で、排泄障害もありカテーテルを使用しています。
今まである程度たまったら出て、そのほかはカテーテルを使ってしていました。
それだと、キレイにでてしまうので匂いもなく問題はありませんでした。

ここ最近、カテーテルを使っても出なくなってしまいました。
膀胱の位置が変わることがあるのでしょうか？
幸い、腹圧によって排尿できるので今のところそれでやっています。
が、やっぱり不安でしかたありません。
一度病院にはいこうと思っています。

こんな症状の方、いらっしゃいますか？

５４１、５４２さんへ質問
　神経因性膀胱とは？
ここのスレを読んでいると、理解が深まりました。
　１度トイレに行っても全部尿が出し切れない。結構残尿
してしまう。また、それが漏れる。背骨が蛇の様に
側湾している。腹部圧迫なんでしょうか？

>>547
＞神経因性膀胱とは？
というのが「質問」と捉えていいのでしょうか？
↓のサイト（頭にhつけてね）なんかが詳しいと思うのですが、どうでしょ？
ttp://www.pref.kanagawa.jp/osirase/byouin/kodomo/hinyoukika/index9.html
まあこども病院ですから「こども」って書いてありますが、
大人でも大体同じですよね。

側湾は側湾で二分脊椎にはつきものの症状ですが、
それが失禁と関係あるほど膀胱に影響を与えているかどうかは、
お医者さんに診てもらわないと、ここじゃ誰も何とも言えないと思いますが。

自己解決しました。
ありがとうございました。

私は 排尿感覚がないため常時おむつしてるんですがみなさんも そうなんですかね？？

仕事してるかたで職場の汚物いれにおむつ捨ててるかたっていますか？私は、なるべくおむつってのがわからないようにしかたなしにナプキンの後ろに隠れるようにして捨ててますが・・

>>550
この障害は人によって程度も様々だよ。

わたしは、サニタリーショーツにナプキンあててます。

ボクサーブリーフにパッドです。

二分脊椎である事を知らず成人。そのご結婚、出産。今４０歳です。５年ほど前から失禁、片足麻痺などの症状がひどくなってきました。
足の麻痺は何が原因なのかな??と思って脳のＭＲＩなどを撮ったりしても、原因不明でかたずけられていました。
３箇所目くらいで受診した病院で、脊椎の神経に脂肪腫があると先日言われました。
原因がわかってほっとしたのもつかの間、除去する手術は難しく専門の医師を探してはと言う話でした。
手術の経験のある方、情報のある方いろいろ教えてください。

>>555
脂肪腫については詳しくなく申し訳ないのですが、
厚生労働省において選定された医療機関はこちらで検索できます。
http://www.nibunsekitsui.jp/search/index.html

良い脳神経外科医が見つかるといいですね。
今は不安でいっぱいのことと思いますが、がんばってください。

>>555
う〜ん、４０歳ですか・・・。
成人してからの脂肪腫除去手術は、
乳幼児の手術に比べてすごくリスクが高いんですよね。
生命に関わる事じゃないんですが、
却って悪化したり、退院後も強い痛みが続いたりすることが時々あるそうで、
どこの病院でもまずは難色を示すと思います
（というか、簡単に手術を勧める所は却って良くないかと）。

脂肪腫手術の症例が集まってるのは、
やっぱり各こども病院ですが、大人はかかれませんねorz。

>>555さん紹介のウェブサイトは、
慈恵医大が中心になって作られていますが、
ここの脳神経外科に二分脊椎では有名な腕利きの先生がいらっしゃいます。
上記サイトの「このサイトについて」のページにも名前があります
（トップに載ってらっしゃる先生はどちらかというとキアリや脊髄空洞症の権威のようで、
もう一方の脳神経外科の先生です）。
関西圏だと、>>148の先生が（ここで名前出してあるのはイクナイと思うのですが）有名です。

どちらかの先生にかかってみるのがいいかもしれませんが、
手術可能の診断が出るかどうかは分かりません・・・。

５５６さん５５７さん、情報をありがとうございます。
仕事、育児と忙しく自宅ＰＣを覘く時間もなく遅くなってしまいました。
書き込みがあることはあまり期待していなかったので??より嬉しいです。

私は自己免疫性の病気も持っていて、新橋のＪ大病院にかかっているのですが
二分脊椎の名医もいたなんて、驚きと嬉しさでいっぱいです。
Ａ新聞夕刊の「ブラックジャック」という欄に栃木県のＤ大病院の先生が
紹介されていて、行ってみたいけれど自由になる時間が少ない身としては
辛いところだったのですが、Ｊ大なら職場からも近いので助かります。

やっぱりリスク高いんですか・・・・
いま日常生活で困る事はあるけれど、生活できないほどのレベルでは
ないので、確かに手術となると躊躇してしまいます。
趣味がスキー、山登り、バイクなので？だったので又できる様になりたいな。
まあそれは贅沢な願いとしても、どの位の年数で歩行困難とかになってしまう
のかが気にかかります。
放置するのと手術、どちらがよりリスクが高いか相談してきます。

もう一つ教えてください。
症状の一つとして倦怠感はありませんか？
私は日常生活を送るだけで、とても疲れきってしまいます。
内科を受診しても異常無しと言われます。更年期にはちょっと早いと思うのですが・・・

初めまして、３２歳の女性です。今年初め、ずっと気になっていたジョクソウ（正確に言うと、ロウコウ）の手術を全身麻酔で受けたのですが、再発してしまい、再入院・手術になってしまいました。

会社の上司にも、あまり時間が掛かるようなら退職も考えてくれと言われました。手術自体も麻酔に弱い体質なので、局所麻酔が良いのですが。同じ様な経験をされた方はいらっしゃいませんか。アドバイスをお願いします。

>>558
倦怠感は、うーん、下半身だけではなくて全身ですよね。
それはちょっと分からないのですが。

ただ、もしかして脊髄空洞症を併発なさっっていたら、
「空洞症が進むと、筋力低下でとにかくしんどくなる」
というのは、聞いたことがあります。
新橋受診でその辺りはハッキリするかとは思いますが。
上記ウェブサイトのトップの方の先生が権威のはず。
空洞症の方が原因なのだったら、手術適応に年齢はあまり関係ないと思います
・・・が、空洞症に関しては個人HPを幾つかウロウロしての知識で、
実体験は全然無いので申し訳ありません。

こんにちは。私は札幌に住む26才の女です。病院をかえようと思っているのですが、お勧めの病院はありませんか？

はじめまして。３１歳女です。
二分脊髄（割髄症）と脊柱側彎症です。障害者手帳２級です。障害者枠で就職しました。
（風当たりはきつい）
お尻にくぼみがあり、先天性と言われました。
初手術は９歳。脊髄の先端（尾）が伸びすぎて大人の親指大になっているのがミエロ検査で
判明して手術しました。また、キアリ奇形もありました。
１１歳のとき、脊髄の周りの膜？のようなものを取る手術と、尾底骨を削る手術をしました。
側彎の手術は１７歳のときにしました。
割髄のために、側彎も、ある程度までしかハローベスト牽引で真っ直ぐにできませんでした。
その代わり、この手術で１時身長が７センチ伸びて、それ以降なぜか
尿も便も問題なくなりました。冷たかった足も血行が良くなり、不思議です。
ただ、１１時間に及ぶ手術のため、左足の元からの麻痺が悪化、さらに痛みを伴うようになって
しまいました。
私の背骨は１フシ残してすべて固定されているため、最近はその１フシに負担がかかり、
ヘルニアのようになってきました。

私は独身ですが、彼はいます。それなりに「夜」も楽しんでいます。
両親は健常です。（割と過干渉）私は４人兄弟で、下の弟２人は「二分脊椎」と診断されて、
オネショは多かったものの、現在はどうにか普通に生活し結婚もしています。

同じように、二分脊髄と側彎症などを併せ持つ方いらっしゃいますか？
最近不整脈や、のぼせ、頭痛、肩こり、耳鳴りがひどい時があるのですが、やはり関連
しているのか知りたいです。
歩き方でからかわれたり、片方の靴だけ底が高くしてあったりって経験を読み、
ここにきて、私だけじゃないんだと知って嬉しかったです。

はじめまして。潜在性28歳男独身彼女なし。8年付き合ってた子が居たんですが遠距離になって終わっちゃいました。
生まれた時に脂肪腫があって、生後すぐにいろいろ検査したらしいのですが、異常なしでなんの処置もしなかったらしいです。
小学生の頃は症状もなくスポーツ万能で健常者でした。傲慢な奴でした。
成長期に症状が出てきて、中学入学当時は走るのは学年一番でしたが、卒業する頃にはビリになりました。

排尿は腹圧でどうにかなってます。大の方は便秘と下痢の繰り返し。
下痢の時は出たのもわからず悲惨ですね。仕事にも行けません。
あとは左足に軽い麻痺と運動障害、変形があります。
思春期だったんで人格形成に影響があったように思います。
親にすら相談できず、必死で隠し続けてました。体育の時は5分間にトイレに4回ぐらい行ってました。
それでも軽失禁してましたけど。体操着の上を大きめにして隠してましたね。
最近はすぐにカミングアウトできるようになりました。その方が自分の心に優しい気がします。

それでも無理してスポーツしてたら足に骨まで穴(ジョクソウ)が空いちゃいました。
いろんな病院(泌尿器科、整形外科、神経内科、高圧酸素療法もやりました)に通ったのですが、
治るどころか骨髄炎までいっちゃって左足の小指を切除しました。そして左足は腕より細くなってます。
二分脊椎の事を知ったのはこの手術の時、25歳の春でした。それも会社の産業医から。
医者の底上げして欲しいもんです。医者のレベルの差が激しすぎますよね。
腰にこぶがあるって申告していたのに、大抵の医者は気づいてくれなかった。

術後、仕事にうまく復帰できず、メンヘルさんになっちゃいました。
今は自動車会社で設計しています。上司の理解と親のおかげでなんとかなってます。
症状はそれほどひどくなく下肢6級程度なので、健常者とガチで戦って行かなければなりません。
たまに症状が見た目でわかるぐらいひどい方が楽なんじゃないかなんて弱気になってしまいます。
悪気はありません。実際そうだったらもっと辛いことはわかってます。

健常者と障害者の両方を経験した僕が最近思う本当の苦しみとは、
自分自身を自認する。
限界を知り、諦める事が必要になる。
どんなに強い意志を持っていても、どんなに努力してもできない事がある。
そして、その限られた世界の中で再び可能性を模索する。
僕の経験上、これはとても苦しく辛い。
甘えているのではないかと自分を責め立てるのだ。
自分による自分への攻撃が一番辛い事だなと思う今日この頃です。

障害のおかげで得たものも結構あります。傲慢だった性格が優しい性格に変わった気がします。
最近は趣味の楽器・音楽とスキューバダイビングのお陰でだいぶ気分的に楽になってきました。
軽度の人にはダイビングおすすめですよ。足に負担があまりかからないので。お金の負担がかかるけど。
排泄の管理がちょっと大変ですけどね。関係ないかもしれませんが、全盲の人でもやってる人います。

長々とすみません。

>>555
僕の場合はもう神経が癒着してるので、脂肪腫を除去する手術をしても回復は難しく逆に危険だと脊椎の専門家に言われました。

ひどい文章だ。何やってんだろ俺・・・orz

>>565
そんなことないよ。
誠実な、いい告白だと思。

そうそう、人間臭くてとっても素敵だよ。

567
同感！！
すごく良かった。みんなそれぞれ見えない苦労が多いよね、この病気って。

私も頑張ろっと。

>>560さん
亀レスですが、僕はジョクソウから骨髄炎に至って小指の2/3を切除して、2年後再発。
気をつけていたんですが、見えないとこで細胞が酸欠で死んでいて気づいた頃には、
内部はぐちゃぐちゃで発熱して切開したら緑っぽい膿が噴き出ました。そしてまた骨までやられました。
今でもゾンデが骨に当たる嫌な感触は憶えています。
それで残りの小指の1/3(甲の部分)の切除を今年の3月にしました。どちらも全身麻酔でした。
ご存知かもしれませんが、局部麻酔は腰に薬を注射するので、二分脊椎だと神経を傷つけてしまう危険性があります。
全身麻酔でも退院は手術の4日後でした。職場復帰に医者の許可がでたのは１ヶ月後ぐらい。
縫い合わせる肉が足りず、痛んでる肉を残して縫い合わせたので長引きました。状態次第では早期復帰できると思います。
とても忙しい会社だったので、1回目の手術後にメンヘルになって転職しました。環境を変えるのは逆効果でしたが…
どちらの上司からも言われた事は、まずはしっかり病気・けがを治しなさいでした。
サラリーマンは体が資本。それさえしっかりしていればいくらでもやり直しできるよって。
恵まれた環境なのかもしれませんが。参考になれば幸いです。

>>566さん
>>567さん
>>568さん
レスありがとうございます。元気づけられました。
眠れなくて心が弱ってたみたいで、つい吐き出してしまいました。今日も眠れません…
最大の理解者を失った事が大きかったです。僕も頑張ります。今は無理せずに自分のペースで。
早く病気を治して、この板にいる方々が、楽に・楽しく運転できる車を造る事ができるよう尽力します。

>>569
8年付き合ったパートナーを失う辛さお察し致します。
有能な方とお見受けしますので、どうか心身共に自分に優しく
ゆっくりとまた歩いていきましょう。569さんの幸せ願ってます。

>>569さん 優しいね

569さんが言うように、自分の出来ることの限界を感じる今日この頃。
何でもない時は健常者と変わらないけど、お腹ダメな時は健常者のフリをするのがツライ。
会社員、たまたま楽な部署だから働けてるけど、これが今よりちょっとでも条件厳しかったらどれだけもったんだか。
みんなどれだけ職場の理解ありますか？

572さん。職場ではゴミ扱いうけてます。
「ゴミすらまともに捨てに行ってくれない」って今日言われてしまいました。
普段から無理して働いてます。ゴミ捨て場は遠いし山の上なので体にはこたえますが、
サボったことは１度もないのに・・・。
今日はたまたま別の部署に書類を取りにいったんです。
で、そのときに「何でついでにゴミも捨ててきてくれなかったんだ？」って叱られました。
ちなみに本来ゴミ捨ては私の仕事ではありません。
気が利かない私が悪いのか。今日は体調最悪でそこまで頭回らなかったです。

厭味言われようが、影口叩かれようが、それでも生活のため働かないといけないんです。
障害年金はないし、生命保険にも入れないのです。
職種は病院経理やってます。人数が足りない中、仕事自体はこなしてますよ。でも出来て当たり前の世界ですからね。
ここでは変わり者を見つけ次第、槍玉にあげてストレス発散しているみたいです。
私は関係ないのに、私のせいにされることも多い。

以前、突然の体のひどい痛みで休んだら「自己管理がなってない」で終わり。
障害者枠で就職しても、ひどいところはこんなもんですよ。

愚痴ってすみませんでした。

見た目はなんともなさそうに見えるので、ギャップに苦しみます。
精神的に限界でした。
でも自分に負けたくないです。

569さん、私も背中の肉が腐りました。
あなたのカキコみて、私もささやかながら楽しいことを見つけたいと思っています。
頑張ります。

573の気持ちよく分かるわ。同感。

突然ですがこの気持ち受け止めてくれる方いますか？私どうしても納得できないことがあります。
泌尿器科の医者も障害を隠す方向で話をすすめるけど、全く立てない車いすの人に「座ってないで歩きなさい」
と世間の目は誰も見ないのに、膀胱直腸障害の人に「漏らすな」という目で見るのはおかしいと思うんです。
我が子は摘便してますが、ねっとり便が多いのでしょっちゅう少し漏らします。どう努力しても漏れます。
障害を隠すのはムリです。だからこそ堂々と漏らせる世の中になって欲しいと思っちゃいますし、
心の痛みがわからない奴はクズだ！と健常者も含め多くの人がもっと声を大にしてバカにする人に言い返して
くれる世の中になったらと願ってます。
私自身病弱児だったので色々言われた経験が何年もあり世間の意識を変えたいと思ってます。
膀胱直腸障害の具体的な障害の困ってることを例えば新聞とかで世間に広めることは本人にとっては辛いですか？

>>576
気持ちは分かるけど、理想論かな。敢えて声を大にして知らせる必要はないと
思うし、知らせたくも知られたくもない。

＞泌尿器科の医者も障害を隠す方向で話をすすめるけど、

同じく母だけど、
そんな医者に当たったことはないけどなあ。
別に隠すつもりはないし、
導尿用にトイレちゃんとしてもらったり、
オムツなりパッドなりしてりゃ、幼稚園や学校では隠せないっしょ。
でもまあ、私はわざわざ新聞で広めるつもりもない。

でも、事故で脊損で後天的に排泄障害って人って多いし、
その気で新聞記事や投書欄見てたらそういう人の声って出てるけどね。

泌尿器科の医者に言われたことは、排尿排便で自立できないと社会生活ができない。みたいなことを言われ、
薬で漏れにくくするとか、オムツを外せるよう訓練しようとか言われました。

初めて投稿したので一日で返事がお二人にもらえて嬉しいです。どうもありがとう。
前にね、大人のある人がバスの中で大の方を沮喪してその場にいられないような地獄を見た状態に
なったって話や、小学生でも周囲にばれないようにこっそりトイレに行く話を聞いたり、休み時間に
毎回トイレ行って確かめる人の話を聞いて胸が痛んだんです。

この障害の認識度ってかなり低いと思うし・・・
知らないからいろいろ言ってしまう人も病気だって認識することで
ある程度優しい目で見てくれるようになったらいいなとか・・・

だからって我が子がそうです。って顔を出させて広めたい訳じゃないですが、
こういう病気があるよって沢山の人にまずは知ってもらって一緒に考えてもらえたら
バスや電車などの個室で沮喪してもそんなにひどい状況にならずにわかってくれる人も
同席してくれるような世の中になったらなって思います。

>>578　新聞の投稿欄の記事を読んで投稿する人のことをどう思いましたか？

579
気持ちはわからなくはないけど世の中そんな理解してくれる出来た人なんてそんなに居ない。
それに体のこと周囲にどれだけ伝えるかは本人に考えさせた方がいい。幼いならまだ時機尚早。とりあえず周囲にはやんわり体が弱い位でよいのでは？
で、いかに漏れたのをごまかすかを考えた方が得策。
病気なのはあなたでなくお子さんです。病気と向き合うことが自立の第一歩。じゃないとあなたがお子さんをダメにしてしまう。
厳しいようだけど、長年この体で生きてきたからこそ思うことを書いてみました。

母が子を思う優しい気持ちは理解できますよ。
でも道徳教育や差別を無くそうと言ってもなくならないのが現状。
周りを変えようとするより障害を持つ人自身が、障害に負けない
強さを持てる様にする方が早いと思う。
それは障害だけではなく全般に言える事だと思う。
579さんのお子さんは、そんな優しい眼を持つ子に育つと思いますよ。

ホントに親身に答えてくださる人がいることに感謝します。否定的なことを言われても心がどこか温まってます。
更に思いを語らせてください。
＞＞５８１
我が子のことは親として障害をへとも思わないように育てる工夫をしてるところです。
そして数の多い健常者方には、我が子のことと言うんじゃなしに他にもいろいろなハンディのあるいろいろな方の全員が
辛い思いをすることが１０００分の１でも減るように私が障害者健常者というのは関係なく
私の持ってる知識や心を使って本人がいいづらいことや本音を我が子に迷惑がかからないように匿名と言う形で
していきたいと言う思いがあります。

なぜちょっと人と違う思いになるかというと私自身ある病気で養護学校にずっと行っていて高校は普通校行ったので両方見たからなんです。
普通校にも一杯友達が出来ました。が最初色々言われ見られ辛い思いをしました。でも健常者の身になって考えると悪意で言ってるんでは
なくて自分の思いこみの平等というのと本当の平等が理解できなくてずるいとか妬むことを言ってたんだなって思うんです。

それで二分脊椎に限らず様々な病気の人の症状や本音を伝えることで理解する人は増えるはずと思ってます。
それと私自身今大人になっても病気の症状が出ると私を知らない人から遠巻きにジロジロ見られることもありますが
そのジロジロ見る人の知識として頭に入ってれば不思議そうに見たり敬遠することも無くなるんじゃないかなって思うからです。

それは外国人を見たことがない人がジロジロ見る感じと似てます。

養護学校は私にとって天国でした。それは病気の症状が出ても誰も何の反応も全く無く、病気を抜きにした
私の性格だけで付き合ってくれたからです。
つまり周りの環境によって私は堂々と出来、環境によってはこそこそせざるを得ない生活を体験しました。

そして、そういう目にあったいろんな病気の友達がいて、
その中には私と同じように高校の年に転校し病気（顔に症状が出てる病気）で
敬遠され続けても通って卒業できたけど４０超した大人になっても引きこもっている人がいます。

その人は養護学校時代会長などもやり、とても優しく大きな心の人でした。とても残念なこの思い・・・
２度と繰り返させたくないと言うこの思い・・・
こういう人他にもいました。

どんなに我が子だけ強く育てても、環境が悪いと引きこもる可能性もあるし、おどおどとした性格になってしまうこともあります。

理想論かもしれないけど、世の中が優しくなって欲しいと希望を持たなかったら
自分のうちの問題だけで終わってしまうんじゃないかとも思います。

事実完全に受け止めてもらうのは難しい障害だとすごくわかってますが
「なんか臭いね、○○くん、出てるかもよ、トイレ行ってみてきたら」と普通に
言ってもらえる環境だったら隠さなくても済んで生きやすいと思いませんか？

私は自分が病気で町なかで症状が出たとき、私から人が離れていったりこそこそ言われるんじゃなくて
もしかして○○って病気ですか？」と行ってくれたら「そうなんです」と言うことが出来てホッとします。
これ以上隠さなくて良いんだと安心できます。

今まで言われたことはないので、症状が出たときはコソコソしてますが・・・

＞＞５７９
色々な意見ありがとうございます。本人からの言葉はありがたいです。
娘は娘の考えがあると思うので娘に迷惑がかからないよう生きていきたいと思います。

質問です。
現在生後三ヶ月の甥が、二分脊椎です。
甥は、腰のあたりに生まれ出た時からコブがありました。
少し経過をみてから、手術を行うそうです。
コブが見えるのは重度の症例ですか？
手術するとある程度は良くなるものですか？とても不安です…

>>583
コブで軽度か重度かは判断出来ないよ。
手術で良くなるかどうかもケースバイケースで一概にこうとは言えないね。

ありがとうございました
手術で良くなることを願います

以前、大阪の病院について国立医療センター（法円坂）がいいと
こちらで拝見させていただきましたが、都島の医療センターはどうなんでしょうか？
先日、脊髄脂肪腫の疑い（生後３ヶ月の子供です）で都島の医療センターに紹介状をいただいたのですが
情報が少なくこのままでいいのか悩んでおります。（これから診察を受けるところです）
また脊髄脂肪腫で幼い頃手術を受けられた方はいらっしゃいますでしょうか？
現在、症状とかはみられない状態ですが、手術を受けた場合でも将来麻痺等出てくる場合があるのでしょうか？
幼い子供のことで毎日不安になっております。
どなたかアドバイスをいただけたら嬉しいです。

初めまして、京都に住む三児の母です。一人目が二分脊椎で生後２週間で手術をしました。現在は小学４年生です。生まれつきお尻にコブのようなものがあり、産婦人科で紹介状を書いてもらい府立病院の方へ行きました。
某病院では「すぐには手術じゃありません。検査しますので後日・・」と言われました。
近所の人から「他の病院紹介してあげるし、診てもらい」って言われ、診てもらうと「すぐ手術しましょう」と言われました。
全身麻酔での手術でしたが、無事終わりました。うちの場合は程度が軽く足の変形（内股）と排泄傷害がありますが、普通の公立小学校へ行ってます。
何回か大の方を学校でもらした事がありますが、頑張ってます。（麻痺はありません）
参考になればと思い、書かせてもらいました。

>587
軽い足の変形があるということですが、スムーズな歩行は可能でしょうか？
うちの子供も軽い変形があるようだと言われているのですが、
将来装具をつけての歩行しか無理なのか気になるところです。

僕は26歳です。これは最近知ったのですが申請すれば月に幾らか
オムツのお金が出ると聞いたのですが、詳しくご存知の方教えてください。

＞５８８
うちの子は男の子ですが、オカマみたいな歩き方＆走り方です。
４年生になってからは、ころばなくなりました。器用なものです・・・
この前の授業参観（体育）で走り高跳びをしてましたが、上手に飛んでましたよ。
今のところ器具を付けていませんが、変形がひどくなるようでしたら、整形外科の方へ通院します
（現在、脳神経外科・泌尿器科・リハビリテーション科の通院です）
先日、脳神経外科を診察しましたら「ハイカットの様な靴がいいですね」って言われました。
その時は、カカトのない靴でしたので・・・

>590
ご丁寧な回答有難うございます。
590さんの息子さんは生まれつき足の変形がございましたか？膝から下でしょうか？
変形は後々出てきたのでしょうか？
あと、最初親が見てもあきらかに変形されていましたか？
色々質問させていただいてすいません・・・
脳神経外科の先生には診ていただいたのですが、整形外科の先生には後日ということでとても気になっております。
泌尿科の方も後日で、心配することがたくさんです。

私自身が二分脊椎で脂肪腫です。
脂肪腫のある位置がどこなのかで将来の足の変形や麻痺が違ってきます。
私は腰椎の４番５番です。

小学生の高学年ぐらいから変形がひどくなり中学生ぐらいからうまく排尿が
出来なくなりました。

出来るなら早めに繋留の手術をうけておいたほうが将来こういう障害が出にくく
なります。
私は４０歳で手術をしました。
小さいころはMRIもなく技術もなくしてもらえなかったです。

いまさらしても変形は直らないし良くはならないからね。

心配でしょうが本人はそれほど不自由もなく自然に大きくなりますけどね。

変形は足の先から始まり段々と甲、足首と上に上がってきます。

筋肉のアンバランスによって変形が始まります。

ひざから下は筋肉がつきにくく細くなります。

これは手術をしても脂肪腫をうまくはがせなくて繋留をはずしきれていないか
癒着があった場合が多いですね。
また位置によっても初めから神経がおかされていて、弱くなってる時にも変形など
してしまうらしいです。

この病気大人になってから二次障害といいますか・・・
もともと弱い腰や神経痛など症状が出てきますが、うまく付き合えば何とかなるもの
です。

それより排尿のほうの管理をきちんとしないと腎臓などやられて命にかかわる
ことがあるようですのでそちらのほうは気をつけてあげてください。

お子さんがこの病気のお母さん方が将来のことで悩まれてしまうのも、私自身も
３人の子供の母であるからよくわかります。

うまくフォローしながら精神面でも支えてあげてほしいと思います。

頑張ってください（＾＾）

脂肪腫って頚椎とか首にもできるの？

>593
まれですが出来ます。

二男が潜在性二分脊椎です。生後すぐおしりの陥凹に気付き、4ヶ月のときにMRI検査を受けました。
外見上穴は開いていないのですが、結果は脊髄までの交通ありということで、
それから1年経った昨年末に再度MRI検査を受けました。
脂肪腫もできていなかったし、まわりの子よりも成長はスローですが、
ちょうど検査を受ける直前に歩くこともできるようになったので、
今後定期的な検査の必要はないということになりました。
成長にしたがってなにかおかしいと感じたら、また来るようにとのことです。

2歳前からトイレトレーニングを始めましたが、
何度タイミングを見計らってオマルへ連れて行っても出る気配がありません。
排泄障害がどのように現れるのか分からないので、
これがただ本人の発達がまだ未熟なためなのか、排泄障害なのか分からずにいます。
おしっこ、ウンチをしても教えるような素振りもありません。
言葉がまだあまり出ていないので、そのせいかとも思いますが、
もしこの先排泄面で障害が出てきたら、何を目安にすればいいでしょうか。
明らかにそれと判断がつく年齢にならなければ分からないでしょうか･･･。

またちょっと体をねじったり反ったりしただけで、腰からボキボキ音がします。
やはり腰痛に悩むようになるのでしょうか。

質問ばかりで申し訳ありません。
症状の軽い（もしくは目立った症状のない）子どもについての
情報が少なく困っています。

＞591
遅くなりました。足の変形は歩くようになってから気付きました。
よくころんでいましたので・・・
親が見ても全然わかりませんでした。ただ、リハビリの先生は「ちょっと足の動きが少ないね」って
おっしゃっていました（歩く前ですが）
先日、脳外科・泌尿器科へ診察へ行って来ましたが異常なしでした。
が、泌尿器科で「おねしょがあるのですが・・・」と言うと、「まだ続くようでしたら紹介状書きますね」って
言われちゃいました。（腎臓・膀胱異常なし。残尿なしだったので）
異常なしって言っても、正常じゃないので気は抜けませんが・・・
何でも、聞いて下さいね！参考になれば嬉しく思います
＞595
私の子（小学４年生）も症状が軽いです。見た目は普通ですから・・・
参考になると良いのですが、息子の症状を書かせて頂きます
　　肛門の神経が半分ありません（手術直後、ピンセットで摘んでも反応はなかったそうです）
　　トイレを我慢出来ます（トイレに猛ダッシュですが）極度の下痢は意思に関係なく漏らします
　　どちらかと言えば便秘症です。自然排泄です。おしっこの回数は多いです。
　　おねしょは冬場は毎日で、他はたま〜に・・・（一応、寝る前にトイレに行かしてます）
　　おねしょって言っても、少量（布団まで行かず、パジャマが吸ってくれてます）
３歳前にはオムツを卒業しましたが、気長に付き合って下さい。遅い子は遅いですし・・・

　　

>>596
ありがとうございます。大変参考になりました。
市の健診などの際にも、二分脊椎のお子さんがいらっしゃらないか尋ねたことがありますが、
どうやらいらっしゃらないようで（人口の少ない地域だからかも･･･）。
軽い症状だとあまり情報が得られず、余計に不安になっていました。

息子は異常脳波がみられる熱性痙攣もちなので、よく抗痙攣剤の座薬を入れますが、
嫌がるようになってきたので、肛門の感覚はあるようです。
離乳食を始めてからは便秘に悩んで、ラキソベロンのお世話になっていましたが、
今は食事に気をつければ薬なしで出るようになりました。

＞3歳前にはオムツを卒業
気持ちが楽になりました。あまり焦らず様子を見守っていこうと思います。

初めまして 私ゎ高２の女です。 二分脊椎です よければ私も皆さんと色々話してもぃいですか？

初めまして 私ゎ高２の女です。 二分脊椎です よければ私も皆さんと色々話してもぃいですか？

>>599
どうぞ気兼ねなく、きっと悩み多き年頃でしょうね。

私普通の学校に通ってるんですけど…冬になったらトイレの事ばかり気にしないといけなくて…トイレに時間がかったりポーチとか持って行くと…何が入ってるの？とか友達に怪しく思われて…いつか見られたらって思うとハラ�Aするんです↓↓

私もずっと普通校だったので同じ様な経験しましたよ。
ポーチにはおむつが入ってるのかな?　
制服の中に上手く隠してトイレに持ち込むのはどうかな?
時間が掛かるのは仕方がないのでトロイ人って事で通してしまうのも、
一つの方法だと思いますよ。

ありがとうございます。ポーチにゎオムツが入ってます。二分脊椎ついでオムツしていない人ゎいるんでしょうか？

この障害は程度も人に寄って様々なのでオムツを必要としない人も
居ますよ。

普通に彼氏とか結婚・妊娠・出産できるのかぁ？将来の事とか不安で�A↓質問ばかりでごめんなさぃ↓

厳しく聞こえたらごめんなさいm(__)m
いろいろな年代の方がいらっしゃるでしょうから、
なるべくきちんとした文章で投稿していただけませんか？
ギャル文字（？）はかわいらしいですが、
TPOで使い分けられる女性は素敵だと思いますよ(^-^)

ごめんなさい。 気をつけます!!

ごめんなさい。ギャル文字使うつもりとか全くなくて、ついいつもの癖で気をつけます!!

いえいえ(^-^)
こちらこそごめんなさいね。
ギャル文字が読みづらい年齢になってきたもので･･･(^▽^;)
ここで気持ちが安らぐといいですね。

ここで色々な話ができて普段家族や友達に言えない事を話せるのでこの投稿場が嬉しいです☆ 私は17で、まだまだ未熟なｶﾞｷです↓上手く言いたい事が文になっていない時や言葉の使い方がおかしい時もあると思います。遠慮なくおかしい時ははっきり言って下さい

>>605
身体の機能的には出産は大丈夫じゃないかな。
恋愛や結婚は縁のものなので障害の有無だけでは
一概に言えないかな。この障害をもつ女性でも普通に恋愛したり
結婚、出産してる方も居ますから、どうか悲観しないでね。

ありがとうございます☆すみません(>_<)本当変な話になってしまいますが、私にとって悩みがあるので誰か聞いてくれませんか？お願いします。

>>612
ここで良ければいつでもどうぞ☆

ｱﾘｶﾞﾄｳｺｻﾞｲﾏｽ☆私は今までに何人かの男性と付き合ってきました。まだ年齢が年齢のせいかもしれませんが…付き合う＝やる〈Ｈ〉もちろんそう考えていない男性もいます。でも私ゎずっとオムツをつけています↓いざＨとなると…どぅしたらいいか本当悩んでいます↓

>>614
付き合う相手も高校生という事になるのかな?男性は女性より精神的に少し
幼い場合が多いので、あなたの事を本当に大切に思い、理解してくれるのか、
その年齢だと少し心配ですね。
そういう相手とだけ結ばれて欲しいなぁと思います。
障害の事もひっくるめて理解してくれる人が理想ですが、オムツの事
知られたくないのであれば、その時だけ外す努力をしてみるのもいいかも
ですね。

ありがとうございます。いつか自分の事を理解してくれる相手が出来ればぃいんですが…(>_<)私みたいに同じような経験または悩みを持っている方色々話を聞かせいただけませんか？？

っていうか、恋人が車椅子で、其の原因が二分脊椎だったら
恋人の事を理解する為に二分脊椎について自分なりに調べると思うよ。

617さんありがとうございます。(>_<)

17歳か…うちの子は14歳だけど重度の二分脊椎で障害者手帳も1級です。頭の方も遅れているので小学校の低学年までは普通の学校に行ってました。〜中略。親を恨んだりした事ありますか？凄く責任感じているんです…。

>>619
お母さん、そんな風に自分を責めないで下さい。
お子さんにとってお母さんが悲しむ事がとっても辛い事ですよ。

僕もそう思います。子供は障害の事で親を恨むなんて考えてませんよ。
要は周りの環境だと思います。暗い環境で育てば、おのずと
子供も暗くなる、子供も親も障害なんか関係ないぞって言う風に過ごせば
明るく過ごせると思います。26歳のガキが何言ってるんだよ、と思うかもしれませんが・・・。
そう言えば最近親に何気なく「五体不満足で生まれてきて・・・」って言われて
正直ショックでした。僕は障害者ではあるけどそんなに不便に感じたことは余りありません。
僕は正直この家に生まれてきて良かったと思います。そして今まで出会ってきた
友達にも恵まれてます。きっとあなたのお子さんもそう思っていると思います。
なんだか長くなってごめんなさい。生まれた事に感謝！

>>620>>621
本当にｱﾘｶﾞﾄｳ!!涙が出ました。ちょっとした事でも病院に行かなきゃいけない感じなのですが、心ない人にたまに言われるんです…『この子が車椅子なのは、お母さんが悪いね』って。普段は元気なお母さんしてますよ。子供にはいつも笑顔しか見せてないですよ(笑)

一生懸命に私達を守り育ててくれるお母さんが大好きですよ。
心無い人の声は耳に入れないで下さいね。

621です。
こんな文章で感動していただけるなんて恐縮です（笑）。
心無い人なんてどこの世界でもいるもんです。気にしないでください。
無視です。と言っても時々本当に頭にくる事もありますけどね。
まあ、レベルの低い人間が言う事だと思ってください。そんなん気にしてたら
キリが無い。笑顔で楽しくまいりましょう！僕たち子供にも笑顔で楽しく過ごす
義務と責任がある。自分のことで親が悲しんでるとその倍、悲しいな。

来週で４歳になる次男が二脊です。生まれた時に瘤があり手術をしました。神経症状は全くなく予後は良好と診断されましたが、低身長に悩んでいます。主治医の先生は二脊と身長は関係ないと言われますが本当でしょうか？ちなみに現在８８センチです。

うちの子も瘤がありますが成長が止まる頃、中学入る前に手術しようと言われた。下半身麻痺だけど足も伸びてますよ。病院によって手術時期が違うんですね。

＞６２５
うちの子も二分脊椎ですが低身長・低体重です。
現在８歳ですが１１０センチ・１５キロでかなり小さいです。
うちも医師の説明で病気とは関係ないと言われました。
身長に関しては成長ホルモンが関係してくるので、気になるようなら早めに
成長ホルモンの分泌検査を受けるといいと思いますよ＾＾

６２７さん、ありがとうございます。実は成長ホルモンの検査を受けました。小児科の先生の意見も様々で、しばらく様子を見ては・・と言われる先生と早めにホルモン注射を・・と言われる先生とで迷っています。二脊の方の最終身長の平均がどの程度なのかを知りたいです。

う〜ん、最終身長となるとちょっとわかりませんね…。
けれどみんな背が低いわけでは無いと思いますよ。
ただ成長ホルモン検査を受けて適応になると言う事は、二分脊椎と関係なく
身長が低い原因があるからだと思われます。
その場合は医師と相談のうえ、注射開始の時期を決定しては如何でしょうか。
ちなみにうちの場合は成長ホルモン検査で不適応でした。
『おくて』で、もっと大きくなってから急に身長が伸びるタイプでは
ないかと言われましたよ。

こんにちは。僕はマローン（別名mace）と言う洗腸の手術を受けて7ヶ月経ちます。
みなさんの中にも同じ手術を受けた方がいらっしゃれば情報交換しませんか？

>>625
『二分脊椎のライフサポート』
ttp://mbc.meteo-intergate.com/bookcenter/public/item/mbc/item2401.html
に、確か低身長の話が出てました。
傾向として低身長のお子さんが多いというのはあって、
内分泌系も気をつけていなければならないというような内容だったと・・・アヤフヤですが。

スイマセンッ今探したんですが、本がどっか行ってますorz。
お持ちの方がいらっしゃったら正確なところお願いします。
上記サイトに目次出てますが、それの
「小児科医の立場から」の
３．“見えにくい”問題点
４．身体発育について
のところだったと思います。

ただ、全員が低身長というわけではありません。もちろん。

>>589
ものすごく亀で申し訳ありません。もう見てないかな。
自治体によって補助制度は色々ですが、
膀胱直腸障害で障害者手帳を持っていれば何がしかは出るはずです。
詳しくは、市や区の福祉課で聞いてみてください。
ただ、現行制度では、条件によっては
激安ドラッグストアで自分で買ったほうがマシ、という事もあるようです。
補助を受ける場合は専門業者を通すため、
オムツの値段が高く（メーカーの出す定価通りとかに）設定されますので。

さて、で、１０月から自立支援法が施行され、
オムツは収入によらず、売価の一律一割負担になると役所で聞きました。
ウチは今「安売りで買ったほうがマシ」な方に入っていて自分で買っているのですが、
新制度になったら補助を受ける予定です。
いくら業者設定が高くても一割なら随分安いですから。

今、ちょうど制度が変わろうとしてる時ですので、
役所には１０月になってから聞きにいったほうが簡単じゃないかと思います。

全然関係ないのですが、二分脊椎は歩けるならとことん歩かせた方がよいらしいです。
歩けてても、社会に出た後に歩行を続けられる方はほぼ0に近いらしいです。
理由はやはり歩行では困難な場所で車椅子に乗ることにより、足の筋力低下などが原因らしいです。
また、早い時期から車椅子に乗ると、腕や胸にばかり筋肉がつき、お腹に脂肪がつき、
歩行困難になり、低身長の原因になるそうです。

連投スマソ。また、車椅子の方は歩行している方に比べると、排便の失敗が少ないそうです。
歩くと自然に腹圧がかかるのが原因らしいです。

いきなりすみません。就職とかやっぱり厳しいのでしょうか？

>>635
やはり、一般企業は難しいみたいです。太陽の家というのを検索してみてください。

>>635
障害の程度と能力の問題かと思われます。

ありがとうございます。太陽の家を教えてくれませんか？

>>638
よく分からないけどここのことかなー。
ttp://www.taiyonoie.or.jp/02_about/about.html

けど、ホント>>637の言うとおり、個々のケースで全然違うと思うよ。
二脊協会の今の会長さんは、知名度の高い製薬会社の研究職だしさ。
他にもカウンセラーとして病院で働いてる二脊さんとか、
なぜか医療関係で働いてるケースを結構聞くなあ。

何にせよ、あまりにも症状の程度に開きがあって、
一くくりには語れないね。

ありがとうございます。今まで親からしか病気の事を聞かされていなくて自分で自分の病気を調べたりした事がぁりませんでした。でも社会に出る事を考えたら就職など自分の将来を考えたら不安で…調べてみます本当にありがとうございました。

あたしは今、看護師になるために大学に通ってます。
まあ症状が軽いほうなので。自己導尿と足の変形、多少の感覚麻痺ってとこですかね。
自分に合う仕事が見つかると良いですね☆

羊水検査
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1154072902/l50

差別人間はどんどんできるよ。
検査もできないDQNのほうが素直な良い子がクルよ。

あと、二脊って水頭症も合併するし･･･場合によってはラテアレも。

「あと」ってのはどこから続くのかなあ。

二分脊椎児の母親です。
現在、子供専門の結構大きい病院にかかってはいるのですが、
排泄に詳しい先生が居ないので、これから排泄面をどうしようか迷っています。

排泄面はどの科の先生に診てもらっていますか？
小児外科？　　泌尿器科？　　それとも脳神経外科？

また、兵庫県立こども病院以外で子供の排泄を専門に扱っている病院や、
専門でなくても良い病院がありましたら教えて下さい。

>>645
泌尿器科。

兵庫こどもが特別に挙げてあるということは、
もしかして「排泄」って「排便」の事をさす？かな？
兵庫こどもの排便外来以外で、あれだけ排便管理について専門的にやってるところは、
私は知らない。

あ、でも、実際のところ知らないけど、
静岡県立こども病院にも排便外来あって良さげ、
あいち小児保健医療総合センターはHPにWOCナースが排便指導してるってあって良さげ、
そういうポイントを見ていけば他にも見つかるかも。

排尿管理も含む、ということであれば、
排尿の方はどこでも重視してるはずだから、
こども病院やこども医療センターの泌尿器科なら、
まずはちゃんとやってくれるんじゃないかと思うんですが。

えーと、おおまかにどこの地方でしょう？
二分脊椎協会に問い合わせたりはなさってますか？その上での話かな？

ケータイからのカキコで失礼します。

私は26歳男性で、二分脊椎です。直腸・ぼうこう障害で身障3級です。

歩行は日常生活で大きな支障はありませんが、学生時代の体育の授業では、
周囲に全くついていけず悔しい思いをたくさんしました。
排泄の方は、尿意・便意ともほとんどわからず、自己導尿と洗腸でコントロールしてます。
尿もれは常時あるので、オムツは外せません。
小さいころ、私もやはり医師から｢身長は伸びないだろう｣と言われましたが、173センチまで伸びて、家族のなかで一番高くなりました

今は、医療機関でソーシャルワーカーとして働いています。
ただ、自分の病気のこととなるといろんな葛藤もあり、どうしても冷静でいられなくなることも度々あります。

母も、私の病気に対してはかなりの負い目を感じているようです。
子供の頃は、いろんな悔しいことを母のせいにしたこともありましたが、成長とともにあまり考えなくなりましたね。

まとまりのない長文になってしまい、申し訳ありません。
今後も、このスレを拝見し、いろいろ教えていただきたいと思います。
また、私の経験で良ければ、私の事もお話させていただければうれしいです。

http://npo-osewa.web.infoseek.co.jp/

645です。

>>646
お返事ありがとうございます。
排便管理についてお聞きしたかったのに「排泄」という語を用いてしまっていました。
分かりづらいスレにも関わらず丁寧にお答えいただき、嬉しく思います。

兵庫こども以外にもあるんですね〜、良さげな病院が。
特に、静岡県立こども病院にも排便外来があるとは知りませんでした。

一度、多少遠い病院でも、排便面を診てもらいに行こうかなと思いました。
（今は泌尿器科と脳神経外科で診てくれているのですが、排便面については
詳しくない先生なので、不安なんです。）　　

こんにちは。初めまして。
私の長男は二分脊椎で生まれてきました。水頭症の手術もしており、現在もシャントがはいっています。この前ＭＲＩをとったら、背骨と脊髄がくっついているので、何か症状が出る前に切り離す手術をしたら？と言われました。
現在6歳で来年は小学校です。学校に行く前に手術を考えていますが、そういう手術をした方はいらっしゃいますか？
また何か手術についての情報がありましたら教えていただきたいのですが・・・

はじめまして、1才の娘が二分脊椎で現在足のリハビリに通っています。
医師からは将来装具を着けて歩けるだろうと言われていますが、
親としてはできるだけのことをしてあげたいと思っています。
慈恵医大病院に二分脊椎の専門外来がありますが、どういうところかどなたか
ご存知でしょうか？
遠方から行く価値があるのか迷っています。
地道なリハビリが一番なのでしょうが、誰かから「歩けるようになるよ」と
言っていただきたい気持ちなのです。
他に良い病院をどなたかご存知でしたら教えていただきたいです。

>>651
子が遠方から新橋を受診して、係留解除手術を受けました。
あそこの二分脊椎外来は、脳神経外科関係の診断・手術はバリバリですが、
他科関係は割と普通（二脊外来として普通ということで、
もちろんそんじょそこらの総合病院とはレベルが違いますが）だと思います。
>>650さんのような、脳神経関係での手術の話や疑問が出てきたときに、
セカンドを取りに行ったり、そこで受けることを考えたりというのには
非常に適した病院だと思います。
でも、既に脳・脊髄は手術済みで（すよね？）、特にその結果に問題もないようでしたら、
そう遠方からは、行く必然性が今ひとつ感じられないのですが。

整形・リハビリ関係だったら、>>170-173と>>359に出てくる
大阪の整形（小さい単科病院ですが）がバリバリという専らの評判です。
かかっている病院から言われた未来像を上方修正してリハをさせてくれる事も多いようですし、
逆にいつも「問題なし」で気づかなかった問題点を指摘されることもあります。
東京からわざわざ行かれてる方もいらっしゃいますし、
そちらの方がいいかも・・・と、思うのですが。

651です。ありがとうございました。やはりＭ上なのでしょうか・・。
もう少し検討してみます。本当にありがとうございました。

>>653
私も、子を連れてＭ上に行こうかどうしようか迷い中・・・

遠方の人は、どのくらいの頻度でＭ上に通っているのでしょう。
２週間に１度や一ヶ月に一度でも、成果はみられるのでしょうか？
毎週となるときついな〜

650です。
ありがとうございました。係留解除手術することに決めました。
将来のためにやっておけばよかったと後悔しないように。

本当は二分脊椎専門の病院に行ければよいのですが・・・

>>655
え？ありがとうございましたというのは、もしや私宛ですか？オロオロ。
ウチの経験とはちょっと違うかなと思って、
他の方の返事待ち状態と思っていたのですが。

いえ確かに、セカンド取ってみたらどうかな？
という趣旨のことをどさくさ紛れに言わせていただいたのではありますが、
話の途中にいきなり持ってきたりして申し訳ありませんでした。

係留解除手術は、本当に時期の見極めが難しいと思いますが、
えーと、脂肪腫ではなくて、前回の手術跡が癒着してるということですか？
癒着だけなら手術したらどうしても起こるので、
全くの無症状の場合は症状の出を見て・・・ということもあるのですが。
手術を切り出されたのは、たぶん何か根拠があっての事なんですよね。
親御さんにとっては難しい、重い決断でしょう。

すみません、脂肪腫の係留解除だったらウチと同じなので（でも年下です）、
もうちょっとお話できるかなと思うのですが・・・。

ども、始めまして。
３３歳で男です。
自分も二分脊椎（脊椎破裂）で生後間も無く手術をしたそうです。（母親談）
一応、歩行は可能なので極力歩くようにはしています。
排泄（排尿・排便）に関しては困ったモノですが、トイレの回数や時間で
管理しています。
以前はカテーテルを用いて導尿していましたが今はしていません。
就寝時は紙おむつを使用します。

自分は障害的には軽い方？に当たるのでしょうか、普通に学校を卒業して
普通に企業に勤めています。

学生時代、体育等は無理無い程度にやってきました。
当然マラソンはビリですし、水泳は大変でした。
大学時代にスキーなどもしましたが、足に負担を掛けすぎて今は無理です。

また、書き込みしようと思います。

＞あるけみすとさんへ
あるけみすとさんは、水頭症の方は併発されているのでしょうか？

二分脊椎症の最新研究成果を発表するシンポジウムが、23日に東京で開かれた
との事をニュースで知りました。

なにか画期的な発表はあったのでしょうか？
知っている方がいらっしゃったら、教えてください。

（ニュースでは「妊娠前の女性は葉酸を毎日摂取して欲しい」という呼びかけが
なされていました。確かにこの事は、妊娠前の女性に知ってもらう必要が
ありますが、二分脊椎児の母親としては「自分が摂取していた葉酸量が足りなかったのかなぁ」
と心が痛くなる話題です。）

高校生の子供に係留解除の手術を…と言われているのですが
就職活動等があるので、少し心配です。
手術に入院３週間くらいと聞いていますが、何ヶ月も入院することに
なったらと。
実際、手術を受けられた方はどのくらいで退院して、
どのくらいの頻度で通院されてるのでしょう？

>>659
慈恵医大の先生だったかな、妊娠予定の人は葉酸たくさん摂るように、ぐらいだったと思います。
それと、この病気は葉酸だけが原因じゃないと思いますよ〜。

ウチの赤が二分脊椎（脊髄髄膜瘤から）です。産後2日目に手術をし、術後２週間後に
傷口からの感染による髄膜炎を発症。なんとか一命をとりとめ現在7ヶ月になります。
先日、尿の量が少ない感じがしたので病院にて診察してもらったところ、
やはり膀胱の障害がでているようだという診断を受け、導尿をすることになりました。
このことは術後に説明があり、親として覚悟はしていた事でした。
ただ子の将来的な事を考えると、障害者として育てていくか、健常者と同じように
育てていったほうがいいのか迷っています。

良かったら同じ障害を持った方の意見を聞かせてください。

＞660
私は大学病院で繋留解除の手術をして約２ヶ月間入院しましたよ。
最初の１週間は寝たきりコルセットが出来上がってきてからはそれをつけて
座るから歩行器で歩くそして徐々に一人で歩くって感じでした。
入院は２ヶ月で手術後は１ヶ月ぐらい。
検査とか色々してたから。泌尿器科の検査とかもあり時間がかかりました。
通院は始めは２週間でその後、良好なら月に１度２ヶ月、3ヶ月、半年となって
いきます。

骨をはずして手術するので骨がくっつく２ヶ月ぐらいは無理は禁物でコルセットは
半年ぐらいしていました。

参考になるかどうか　ちなみに４年ほど前の手術でしたよ。

＞662

あまり神経質にならないで子供のしたいように育てていくほうがいいと思います。
私もそうですが、生まれついての障害なので、健常者の方が障害を持つのと違い
うまれた時からそれが普通なのです。

順応性があるので、大丈夫です！

ただ、排尿の感染にだけは注意をしてあげてください。

おかあさんはど〜んとしているほうが子供は安心です。
うちの母もそうだったけど、子供のしたいようにサポートしてくれることが
子供の能力を伸ばすと思います。

大変な思いをしたと察します。
下半身は不自由だけど、感情と知性は普通ですのであまり悲観しないで
頑張ってください。

子供って可愛いですよね。
私も３人の母になっています。
大変だけど、その分成長させてもらってると思います。

>>663さん

レスありがとうございます。
最後の３行がなんか胸にズシンときました。ありがとう

この病気でじょくそうで悩まれてる方いますか？自分は治ってたのが、またヒドくなってしまって困ってます。誰か良い治療法があれば教えていただけないでしょうか？

>>665
どのあたりにできているのでしょうか？私は内反足のため小指根元にできました。
じょくそうはなかなかしぶといですよね。10年数年ほど悩まされました。
私は下肢障害の症状が比較的軽いため動きすぎてしまうんです。

じょくそうは外傷はふさがって治ったように見えても、
圧迫されていると休火山の様に進行してるみたいです(体験談)。

治療法についてですが、専門家ではないので私が今まで行ってきた治療法を書きます。

始めは痛んだ組織を除去し装具で分圧して再発を防止。
しかし、大学生の時にアルバイトで立ち仕事をしたため術後の縫い目から再発。
初期の状態だったので、町医者っぽい病院に毎日通って、
角質を削りながらイソジンコメガーゼを詰める処置を毎日行いました。
でも、かえって悪化して骨まで到達してしまいました。
セカンドオピニオンを聞こうと大きめの病院へ行った時に高圧酸素療法を勧められました。
高圧酸素の殺菌効果と血液中の酸素濃度を増やす治療法です。
その時点ですでに骨髄炎になっていたので完治はできませんでした。噴火口が必要だったからのようです。
しかし、じょくそうに対しては効果があった様に思います。
じょくそうの程度次第では清潔を保ちしっかり分圧して負担をかけないように心がければ、
効果は期待できるのではないかと感じました。
当時は学生で時間があったので可能でしたが仕事をしていると時間的に難しいかもしれませんが。

就職後、骨髄炎のため小指2/3の切断手術を行いました。
しかし、手術後の抜糸が十分でなく糸が残っており2年後その部分から再発。
再び骨まで感染して小指の残り1/3を切断し痛んだ組織を除去し、
今ではやっと痛みの少ない歩行ができるようになりました。

長々すみません。まとめます。
・損傷が酷い場合は切除後、抗生物質投与が確実だと思います。
・それほど酷くない場合は高圧酸素療法を試してみてはどうでしょうか。
・そしてなにより、治ってきたと思っても油断せずアフターケアをしっかり！
　(私はケアを十分にしなかった事をとても後悔しています。中途半端に動けるのでつい。)
といった感じです。

もっと詳しい方や専門家の方がいらっしゃいましたら訂正・補足をお願い致します。

>>666さん
ありがとうございます。
自分は左臀部に出来てるんですが・・・車椅子で動いてる上に、
短大への通学で車を使わなければいけないので・・・(涙)

>>659
ものすごく亀で申し訳ないけれど、プログラム出しておくよー。
遠くて行ってないけどプログラムはもらったのだ。

第2回　ぼくもわたしも歩けるよ！の未来シンポジウム
・日本の二分脊椎治療；"COE-SB Top7"Japanが目指す未来像
・葉酸サプリメントは二分脊椎症を防止する：妊婦･非妊婦･医療職の認知度
・当センターにおける二分脊椎のリハビリテーションの現況と未来像
　（↑とちぎリハビリテーションセンター）
・歩行困難な人でも正しい姿勢で歩けるアクティブ歩行器の開発
・成体の脳で生まれて移動する神経細胞
・ロボットスーツHALを用いた二分脊椎の歩行の未来像

あと、「最新の歩行支援器具と車椅子」の展示。

発表者、各方面の錚々たる面々だ（と思う）し、
出したほうが情報としてはいいと思うんだけど、
どうも２ちゃんに個人名を出すのが憚られるので割愛。スマン。

>>668
詳しくありがとう。　おかげで、シンポジウムの全体像が捉えられました。

>どうも２ちゃんに個人名を出すのが憚られるので割愛。スマン。
そうですね、そう思います。
プログラムの中に興味深いものもあるので、それは自分で検索してみようと
思います。

今日２ヶ月の娘に脊髄脂肪腫の診断がつきました。
年明けに地元の二分脊椎を診てくれる病院に紹介状を持って行く予定です。
まだ知識も浅く涙も出てしまう弱気な母だけどここまでのスレを読んで頑張ろうと思えました。
でも姉弟がまだ幼くその子達の世話にも追われていて特別に気にかけてやれないのでは？と心配です。
今私に出来ることは何もないけど産院で習ったベビーマッサージを毎日続けていきたいと思う。
無力な自分にイライラする…

以前、おむつの支給を市役所に相談したら二分脊椎は対象外だと言われました。僕自信おむつをしていて
周りの二分脊椎の人もおむつをしているので二分脊椎は皆そういう病気だと思ってました。みなさんは僕みたいな経験ありますか？あったらどうしたか教えて下さい。

病気によるおむつ支給対象外ということもあるんでしょうか。

>>671
対象外・・・なんでですかね。
直腸・膀胱障害で障害者手帳はお持ちなんですよね？
だったら出ると思うんですが。
ウチの子には補助出てますし、他の地方の方にも出てますが。
もしや出ない地方もあるのかなあ？どうなのかな？

窓口の人がたまたま何も分かってない人だったということもあり得る
（本当にあります。私も大嘘を言われたことがあります）ので、
制度自体、自立支援法に変わったことですし
もう一度手帳を持って窓口に行ってみたらいかがでしょうか。

>>670
診断、お疲れ様でした。
ウチの子も脂肪腫（係留解除手術済）です。二歳違いで上の子がいます。
特別に下に手をかけてはいませんです。
もし導尿やら何やら必要になってきたらイヤでもある程度労力は割かれますが、
その分上にもフォローが必要になってくるので平等ですｗ。

ただ、係留解除手術に踏み切るということになったら、
付き添いとか通院の関係上、
どうしても上のお子さんを預けたりする必要も出てくるかと思います。
その時期が、体力面でもお子さんのメンタル面でも
なかなか大変かもしれませんので、
今は体力つけてお子さん達とラブラブしておいて下さい。

ウチのは脂肪腫としちゃ「重くはないけど軽くもない」そうで、
排泄障害が出てますが、
手術後も何も症状出ないで成長なさってるお子さん方もいらっしゃいます。
あんまり肩に力を入れすぎないでね。
二ヶ月ってまだまだ育児自体が大変な時ですよね。
消耗しすぎちゃうと、後々もちませんし。

友達とも話したのですが、支給される地域に引っ越しても新規の人は出し渋りされるのではないかと不安です。そういう事はあるのでしょうか？

>>675
えー、そういうのはないと思うけど。
オムツ補助はそんなに額いかないし、
出るなら申請すれば機械的に出ると思うよ。

ただ、例えばウチの自治体は、オムツだと月12800円上限で、
その内こっちが一割負担だから、
実質まあ１万チョイ出してくれるということになるんだよね。
そのためだけに引越しというのは、
あんまり割が合わないんじゃないかと。
まあ他の理由もあって引っ越すのならまた話は別だけど。

あと、ホントにそこでは出ないかどうか、確かめられない？
県内に二分脊椎協会の支部はない？
あったら、そこに問い合わせてみたらどうかと。

市役所に相談したら対象外だと言われました。

最近夜な夜なお父さんが部屋に入ってきます・・・
初めのうちは普通に起きて「何？」返してたんですけど
熟睡している時、入って来たのが分からなくて気付いた時は身体を触られてました。
怖くて何も言えなくて、寝た振りしてたんですけど・・・
最近行動がどんどん激しくなってきて怖いです・・・
・・・怖くてお母さんにも言えません。
警察に言ったりしたらお父さんに何されるか分かりませんし・・・
どうしたらいいでしょうか・・・

>>677
ん？>>671さんでしょ？
だからさ、市役所の担当が分かってないだけということもあるから、
二分脊椎協会（の地元支部）にでも、
ホントかどうか問い合わせてみたらどうかということだけど？
まあ今んとこホントだとしても、
もしかしたら「二脊対象外とは他地域と比べておかしい」と、
交渉中とかかいう事もあるかもしれないし。

サダムフセイン元大統領の絞首刑執行のノーカット版です。

http://www.mocovideo.jp/movie_detail.php?KEY=hpy_8iCqnK0

↑
ウィルス

誰か　ディブインターナショナルの間歇式バルーンカテ使っている方
いたら教えてください。容器に入れる消毒液
チアミドールとグリセリンは何日で交換してますか。
そのバルーンカテは何日で寿命を迎えますか。
医者は外陰部消毒は要らないと言っていますが、本当のところはどうなので
しょうか？教えてください。

同じ病気の人のサークルってあるんですか??
あったら教えてください★

>>674
はげましてくれてありがとうございました。
すぐ読んだけどアク禁でお返事できませんでした。
…ここ１ヵ月他の病気も疑われて病院通いの日々でした。
でもなんとか手術の日が決まりました。
今は無症状だけど脂肪腫の場所から膀胱直腸障害はまぬがれないらしいです。
便秘は便秘だけどおしっこの出とかわからない事だらけで…また見にきます。

>>684
膀胱直腸障害･･･自分は二分脊椎でなったわけじゃないけど
障害が起きてから一ヶ月たった今も、ショックが続いて
治りかけてた鬱の波がまたきました。
おしっこより便が大変･･･。

こんなスレがあるんですね。過疎ですが、自己紹介を。
二分脊髄持ちの20♀です。
比較的軽いほうで、自己排泄が出来ない・過度の運動は控える程度です。
年齢とともに排尿の感覚が薄れ、幼い頃から尿パッドを当てていますが取れる日はなさそうです；
排尿は昨年から自己導尿はじめ、腹圧でしていたときに比べ失禁が少なくなりました。
排便は週１、２のペースで便秘薬で出しています。飲まなければずっと出ません…。

この間恋人に病気のことを打ち明け、「なんだそんなことか」と言われ驚きました。
自分では自己排泄が出来ないことを重く受け止めているのですが、他人はそう感じないんでしょうか。
性交渉で漏らすこともしばしばですが、病気と仲良くしていければ、と思います。

二分脊椎だと身長って伸びにくいモノなんですか？
男なんですが20歳で165センチくらいしかなくて足も短くて頭もでかく、ものすごい不格好です・・・。

>>687
脊髄の病気なんで背は伸びにくいと思います。
私は20女で170あるんですが、この病気では珍しいねーと主治医に言われたんで＞＜

>>688
身長高くて羨ましいですねｗｗ
やっぱり伸びにくいんですか。成長期に何かしらの対策をすればもう少し伸びたのかなー。
俺も170超えたかった、残念だ。。。

二脊で肉体労働やってる方いますか？

>>687
僕は22歳の男ですが167しかないです
10センチも身長低い妹に足の長さ負けました；；
排泄障害と足にちょっとした麻痺が有るくらいなので
成長には影響しないと思ってたけど、やはり影響有ったみたいです。
あと、この病気の人の平均身長ってどのくらいなんでしょうね。

>>690
ペンキ屋やったよ。両足、膝から下は感覚無しで装具もなしで。足場とか死ぬかとオモタし。まぁ、やろうとすれば出来ない事もないね。

>>690
足の感覚が鈍くて立つとすこしフラフラするけど車の部品組み立てやったよ。
努めて二週間経った辺りで、トイレに行く回数も多いうえに足下がおぼつかなかったからつかえねー野郎だなやめちまえで終わりだった。

障害者を安楽死させよう
http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/rights/1170329439/
障害者は抹殺されるべきである
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1153728859/

排泄障害あるんだけど、海外旅行とかってやっぱり難しいのかな。

紙オムツ使ってたりすると難しいんじゃないかな
高校の時に修学旅行で沖縄いったけど紙オムツが荷物になって大変だった

>>695-696
やっぱり排泄関係が問題ですよね。

私は自己導尿、摘便してますけど
普通に海外旅行行ってる。
水道があればカテーテル洗えるし、今は使い捨てカテあるし。

下痢の日にあたったら最悪だろうな…。

修学旅行の時は大変だったな。
荷物多くなるから事前にホテルにオムツ送ったりしてたね。
海外ならそうも行かないだろうし。

そのときだけバルーンを入れちゃえば何とかなるんじゃない？

初めまして。高２の女です。私も二分脊髄です。真剣な悩みがあるのですが誰か聞いてくれませんか？

>>700
個人が特定されない程度に書いておけば誰かが答えるかも。

>>700
「二分脊髄」ってのは、
二分脊椎の中の特殊な形態（割髄症ってのかな）なんだけどね。

はじめまして。今日ちょっと職場でトイレ失敗しちゃいました。久しぶりにブルーです。帰り際だったので、周りの人が気付いて｢何かこぼれてるね｣ってササッと拭いてくれました。感謝！誰でも水を注ぎすぎたらコップから溢れちゃうわけだから、ガマンしないようにします☆

トイレに行く回数が多いことを責められたりしてすぐ嫌になる
ちょこまかと歩いたり、重いモノをもったり、一日中立ち仕事で腰が疲れて痛いときが多い
指がなくなって自己道尿や紙オムツが自分一人で出来なくなるかもしれないと考えると怖い
こんなのは甘えなんだろうけど、もう働くの嫌になってきた
みんなどんな仕事してるの？

職種にもよると思うけど、事務職で障害者枠なんかで採用されると、トイレの回数は大目に見てもらえるかも。面接時に自分の身体の状況は正直に話すことが大事ですよ。見栄はって後で困るのは自分ですからね(^_^;

障害者雇用促進法を廃止してくれ！！

最近、手術した跡の辺りが横になった時痛むんだけど
何なのかな？癒着じゃないよね

障害者雇用促進法=ニートより、よっぽど役に立つ障害者♪

トイレだけが困りもの･･･
ヘルプミー

初めて書き込みします。
６０歳になる母親が、この歳になって二分脊椎症であることが分かりました。
若い頃から足が悪く、足の感覚が鈍く、歩行障害はありました。
最近腎盂腎炎で入院し、いい機会だからということでいろいろ検査をした結果、
二分脊椎であることが判明しました。
昔から、母は排尿の回数が少なくて、トイレの近い私は羨ましがってたのですが。
排尿の回数が少ないというのは二分脊椎が原因だったようです。
今は退院していますが、入院して少ししてから、自己導尿を始めました。
今のところ、排便は問題ないようなのですが、最近下痢をしやすくなって
きていたので気になっています。

足が不自由なので、おそらく若い頃には障害者認定を受けられる状態だった
のではないかと思いますが、母自身はあくまで健常者でいたかったのでしょう、
障害者手帳は持っていません
（障害者の方で、気分を害された方いらっしゃったらすみません）。
二分脊椎症という病名を初めて耳にして、ネットでいろいろ情報を収集していたのですが、
二分脊椎で排尿障害があれば障害者認定を受けられるようなことを知りました。
足のこともあるし、自己導尿を始めたこともあるので、母には自分自身の状況を
受け止めた上で、それなりのメリットがあるのならば障害者認定を受けるべきなのでは
ないかと思うようになりました。
母親の状態ですと、おそらく４級くらいに該当するのではないかと思いますが、
障害者手帳を持った場合、実際にはどのようなメリットがあるのでしょうか？
教えていただけると幸いです。

>>710
上のほうでチョコチョコ出てますが・・・んー、
>>542-543が一番いいのかなあ。
ちょっと見てみてください。
そのお年だと、就職活動は関係なくて、
公共交通機関の料金減免が大きいかな。
あ、オムツ補助の事書いてない。
オムツやパッドが必要な状態なら、
たぶんその補助は出ると思います。
自己負担は一割（まあ「定価の」ですが）になるかと。


誘導先の障害者手帳スレは、落ちてるんだな。
結構色々書いてあったのに、こりゃ残念。

>>276-281に、４３歳で申請中って人の話も出てます。

>>711
ご親切なレスありがとうございます。
参考にさせていただきます。
最初、母が導尿を始めたと聞いても軽い気持ちでいたのですが、思っていた以上に重い事実であったことが分かるにつれて
この先に対する不安もどんどんふくらんできてしまって…。
今現在はオムツ・パッド等を使う状態にはなっておりませんが、今後使わなければならなくなる可能性も
十分にあると考えていた方がいいのでしょうか？
清浄綿やウェットティッシュを日々導尿時に使っているのですが、これらの購入に関しては
オムツなどとは扱いが異なるのでしょうか？
いろいろ質問ばかりですみません…。

>>712
これからのオムツ要不要に関しては、医師に聞かなければ、
何とも・・・ゴメンね。
尿意があってコントロールできてれば大丈夫なわけで、
６０年間漏れなかったんだったら、
いきなり尿意が無くなるような事はないんじゃないかと。
ただ、加齢によって、特に何も無かった人でも尿漏れ起こすようになるしね。

清浄綿は、オムツ補助（手帳の申請と同じ窓口に申請することになるかと）
と同じ枠では無理ですわ。
カテーテルを出してくれる病院が、
清浄綿も一緒に出してくれる可能性はありますが（手帳とは関係ない）。
ウチは、導尿前の局部の消毒はマスキン水＋脱脂綿でして、
マスキン水はどこでもカテ（とか滅菌オリブ油）と一緒に出してくれますが、
脱脂綿に関しては、前の病院は自分で買えってスタンスでした。
今の所は脱脂綿も出してくれます。

　愛娘が二分脊椎髄膜瘤で生まれ、はや一年近くになります。
生後二日目に近隣の大型医療センターへ転院、先生より愛娘の病状、二分脊椎のアレコレ説明を受け手術、
色々な書類にサインをした覚えがあります。
　当初は絶望感にウチヒシガレマシタ・・・・　４か月の入院生活ほぼ毎日、仕事が終わると愛娘に会いに行っていました。
水頭症は、大泉門が膨れてくると聞いていたのでドキドキしながらよく触って確かめていました。
　幸い今のところ水頭症の症状もなく、現在は4時間おきの導尿と、風呂前の浣腸が日課です。
足はよく動いています。ちゃんと歩けるかな？　

　お聞きしたい事は、最近導尿の際激しくお暴れになる為、苦労しています。
愛娘は、退院後も2度ほど尿路感染で入退院を繰り返しているため、心配な所なのです。
　良い方法、作戦がアッタラご伝授ください。

　最後に皆様に感謝します。

　

お暴れとか
なにもしてないのに感謝とか…
ゆとり親だな…
ハニーちゃん(笑)

>>714
これから１歳台が大変なんですよねー動くの。
ウチの息子もちょうど１歳の誕生日頃から始めましたが、
力が強くて毎回大騒ぎでしたわ。
足が動くということは、たぶん機動力は大したものになるわけで。
２歳過ぎると楽になりましたが。

最初の最初は私、一人でやるときは、
子の両肩を私の両足で押さえて導尿してやってたかな。
朝と夜は旦那と2人がかりでできることも多かったのですが。
２人いりゃ楽ですよね。

で、だいぶ落ち着いてきた頃からはミルク作戦。
寝たまま哺乳瓶でミルク飲ませてりゃおとなしかったです。
でも、１歳だから哺乳瓶断ちしないといけない（虫歯ができやすいから）という問題がねー。
他の食べ物やオモチャでは、ウチはダメでした。
結局だいぶ哺乳瓶断ちが遅れました。まあ虫歯できなかったからいいや。

追加：

病院では、「もしどうしてもダメなら、
体より少し大き目の板にクッション貼って、
要所に布の帯をつけて、それで補ていする（まあ縛り付けるわけですね）
方法もありますから、必要なら作り方もお教えしますけど、
そこまであんまりねえ・・・」
と言われました。

>>716
　どうも、ご親切に教えて頂きありがとうございます。
愛娘の導尿の際は、夜は手伝うことが出来るのですが・・・
昼間は妻が足で押さえつけてなんとかやっているようです。
　実は、本家の今後の予定では、育児休業中の妻が復帰予定なのでつ・・・
朝６時に導尿後、実家で母が10時、2時と2回ほどやって貰えたら、、なんて、考えている次第なのです。
　ちょくちょく母にも導尿はしてもらっているのですが、任せるとなると母一人なので不安でおります。
市役所に保育園の手続きはしているのですが、、内の自治体もあまり期待できず。ちょっとした悩みです。

>>716
　ご親切に教えて頂きまして、ありがとうございます。
愛娘の導尿の際は、夜は手伝うことが出来るのですが・・・
昼間は妻が足で押さえつけてなんとかやっているようです。
　実は、本家の今後の予定では、育児休業中の妻が復帰予定なのでつ・・・
朝６時に導尿後、実家で母が10時、2時と2回ほどやって貰えたら、、なんて、考えている次第なのです。
　ちょくちょく母にも導尿はしてもらっているのですが、任せるとなると母一人なので不安でおります。
市役所に保育園の手続きはしているのですが、（保育園では母が導尿予定）、内の自治体はあまり期待できず。ちょっとした悩みです。
　愛娘は、病院通いも多く共働きするのは無理？？だとも思っているのですが、、
甘い考えでしょうかね・・？

ハニーちゃん、おはつです☆娘さんの育児、大変そうですね。
ところで、導尿は４時間おきとのこと、間隔あき過ぎでは。ただでさえオシッコたまると尿路感染になりやすいって言いますよ(^_^; オムツが濡れてても残尿あると思います。
私は当事者で、しかも導尿を始めたのは小6からですが、２時間おきにと教わりました。ちなみに現在28歳です(^-^)v

>>720
４時間おきの一日６回なら割と普通。
人によって必要な回数は違う。医師の指導も違う。
自排尿アリで２時間おきというのは、
むしろ社会生活を送る上での観点から、
尿漏れ防止（小６頃にはとても大事なことになってるはずだ）を考えての事も多い。
まあ回数した方がいいのは確かにいいけど、
現実的な問題として、暴れるんじゃなかなか・・・辛いと思うよ。
おまけに保育園にお祖母ちゃんが通わないといけないかもしれないんだし。

>>719
看護師が常駐してて、ある程度（導尿程度）の医療行為なら可能な、
障害児受け入れ体勢の整った保育園はないか？
数が少ないから遠くなることが多いけど、
親が途中で何回も通わなくても、看護師に導尿はお願いできる
（こういうのは幼稚園じゃ殆ど期待できないんだけどね）。
もう保育園決めちゃってるということだけど、
も一度福祉課（かな？まあ障害者関係のところ）で聞いてみたらどうかな。
もちろん保育園関係窓口で相談はしたんだろうけど、
窓口とか人とかちょっと変えてみて、
「看護師さんの常駐する保育園はありませんか？」と決め打ちで聞いてみたら、
またなんか出てくるかもしれない。
特に「期待できない」自治体というのは、
個人的に不勉強な担当者がいたり、横の連絡が取れてなかったりすることが多いしｗ。

　たびたび、ありがとうございます。　
導尿に関しては、セカンドオピニオンで、現在の先生を全面的に支持しています。
守るべきは、腎臓と云う事もよく言われました。　
　保育園に関して、市役所の窓口でどこの保育所も満室で空きがない状態らしく、
医療行為の出来る介助者がいる保育所も無いとのことです。
なので、とりあえず近所の保育所（ジテンシャ五分）で母が通い、足を押さえてもらって・・・
なんて考えている次第です。　ちなみに役所の担当者は昔、保育園で働いていた事が有るらしく、
以前導尿をした事もあったのよ、と・・・、親身になってくれてました。障害者の窓口へも行きましたが、保育所の事は聞いていなかったので今度聞いてみます。

とにかく、まだまだ自分の知識も足りないので、役所にも足しげく通いたいと思います。
　
　
　　
　

おはようございます、たった今このスレ見つけました、二分の19歳です。便秘、下痢をよくするって思ってたんですが障害も関係してるみたいですね。同じ障害の方がたくさんいて安心しました。

後、悩みがあります。今凄く　出会い　を探してます。皆さんはどんなので知り合いましたか？彼女といちゃいちゃしたいな〜とか毎日考えてます；

最後に失礼します、下品な話ですが射精が出来ないんです、一応勃起はするのですがすぐ直っちゃいます、尿しかでないんです、同じ感じな方いませんか？

長文失礼致しました

全国に二分脊椎症の会の支部があると思いますので、そういうのに参加すると出会いもあるし、悩みもやわらぐと思いますよ。障害の有無とか関係なしに仲間は大切ですよね。

カキコ有難うございます。アドバイスありがとです。言い忘れてましたが俺、健常者の方と付き合いたいんです。贅沢過ぎるでしょうか？

自分なりに一応チャットとかで探してるんですが、なかなかうまくいきません。彼女がいない・・・とても寂しいです；正直必死になってます

障害者と健常者が出会えるとしたらやっぱチャット位しかないですかね？度々長文すみません。

>>724-727
>>729-731
空気を読まずにくだらん質問しているような男は、
女の子とお付き合いなど、到底できないだろうな。

あなたは健常者でしょうか？君のような人に俺の人生どうこう言われたくないですね。まあ、健常者が障害者をからかう気持ちは分からなくもないですね。

>>733
ﾌﾟｯ
このスレッドに居るんだから、君と同じ障害を持っているに決まっているじゃないか？
人に人生どうこう言われたくないなら、ここまでの君の書き込みは何を言いたかったの？
自分に都合のいい意見だけが欲しくて、聞きたくない意見は切り捨てるわけだね。
だから「空気が読めてない」と言っているんだよ。

普段は何をされてる方なんでしょう？学校でも職場でも出会いはあると思いますよ。チャットだと、どのタイミングで障害のことを打ち明けるかでも悩むような気がします。外に出て、まずは人づきあいをして下さい。
そこから恋愛がうまれることもあるでしょう。

聞きたくない意見は切り捨てる・・ですか。まあ、そうですね。聞きたくないんでｗあなた程度の人間に何を言われようが気にするのやめます。貴方が今後何を言おうが反応はない。と思ってください

みるくさん、ありがとうございます。高校は行ってません。職場もおじさんばかりなんで。。現状チャットでしか色んな人と話す機会はないです。確かにチャットだとなかなか難しいです＾＾；

ごめんなさい、最後に一言だけ言わせてもらいます。人に言われたくない。ではなく、貴方にです。

>>736
こんどは「あなた程度の」と来たか。
せっかく親身なアドバイスをくれた>>735さんにお礼もなく、
私の挑発で顔が真っ赤になっているというわけだね。
素晴らしい。

チャットで恋人を見つけようと考えている時点で、失笑を買っているよ。
>>735さんの仰るとおり、まずは外に出て、実際の人と接点を持ってみることだね。
私ももう、君程度の甘えん坊には構わないでおくよ。

ROMの皆さん、つまらないお話を引っ張って、失礼しました。

まぁまぁ、おなじ二脊の者同士、仲良くしましょうよ(^O^)vただでさえ他の板はヒドイですし。ここくらい弱音はける場所であってほしいです。ではでは。

>>726の類の話は↓があるな。
まあよく荒れてるけど、
適当にスルーして読めば参考になったり共感できたりすることもあるかも。

【脊損】子作り問題【切実】
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1112021538/l50

あとなあ、「障害者はイヤ、健常者とつきあいたい」
ってのは・・・すごいなｗ。
そういうのって、自分を否定してることにならね？

初めまして、私も二分脊椎です。私は高度な脊椎側彎症も合併してるんですが、今年2月に2度目の側彎の手術を受けました。
みなさんﾖﾛｼｸお願いします(^_^)v

同じ二分脊椎の方の友達や女友達を探しています。お勧めな情報ないでしょうか？一人でとてもつまらないです。

>>743
そりゃ二分脊椎協会に加入して
行事に顔出してみるのが早いんじゃないかね？
>>728にも書いてあるけどさ。

私も二分脊椎の友達探してるんです、実は(^-^)

743です。正直、出来れば健常者の方がいいなって思ったことがありました。でも、相手の方も同じように思ってると思います。

で、親にいろいろと相談したら同じ障害の人がいいんじゃない？と言われました。俺もその方がいいなって思いました。排泄問題とかありますし

ちぃさん。ですよねー。普通に人と話すこととかは出来るんだし。一度の人生ですからね、一時期障害の事で凄く暗く考えちゃう時がありました。でも、何時までも考えててもしょうがないですよね。

現実障害者だし、もっと辛い人だっていますし。長文失礼しましたー。

744さん。アドバイス感謝です＾＾

前の空気読めないやつかｗｗｗ
障害どうのこうのより、考え方を治しなよ

お前うざい。ここ来る必要ないねｗ人と喋ってみたいなら他スレたてなさい。てかお前も空気よめてないわけでｗ

てか、又お前かよ。上に書いてあるが甘えん坊ｗｗお前だろｗそんなに俺に相手してほしいのか？構わないでおくよ。いや、構ってますが？ｗごめん、リアルで爆笑中ｗ

そいじゃーねｗ今後は反応ないからね〜ｗｗイラっとしたなら何とでも書けば〜？ｗ

ID:4vjFHwT+さん、もう少しここのレスを読み流してから書き込んでは如何ですか？
他人を不快にするような書き込みではここのスレが荒れてしまいます。
またここは不特定多数の人がいるので、
一人の方が貴方を批判していると決め付けるのはどうかと思いますよ。
少し他スレでもいいので場の空気を読むためにロムしたほうがいいですよ。

導尿についてなのですが、
手を洗って、消毒剤を手に摺り込んでからカテーテルに触っています。
（消毒剤は、速乾性の手指摺り込み用。）

最初に手を洗ってそのまま拭かずに消毒剤を付けるので、
なかなか摺り込んでいかなく、どうしたもんかなぁと思っています。
（手を洗った後にハンカチ等で拭いたら、また手が汚くなると思って拭いていません。）

また、水滴が付いていない手に消毒剤を使用しないと、効果が落ちてしまうのかもしれない
のではないかとも、最近思い始めました。

みなさんはどんな感じですか？
参考にさせて下さい。

２ちゃんを出会い系と勘違いしてるガキがいますな。
一度に２行以上書けないのは、チャットでばかりナンパしているからかな？
ちょっとたしなめられたからといって、怒りに任せた書き込みをするのはよくないよ。
実際、あなたの書き込み方のエチケットの無さを指摘している人がいるわけだしね。
もう少し頭を冷やして、お行儀よくいこうよ。

>>756
私はお風呂に灰入って体を洗ってる途中で導尿してます。
消毒剤やアルコールコットンも使用しなければいけない、と思いつつ、
毎日のことなのでついついズボラになってしまいます…。
やはり、>>756さんのようにきちんと清潔にするべきなのでしょうか。

素朴な疑問なのですが皆さんは外見どんな感じですか？僕の特徴は背が低いです。150もないです。皆さんもやっぱ同じかな？後太ももから下が凄く細いです。

なんか色んな荒らしが居るようですが完全スルーでいきましょう。ここは二分脊椎の板ですし」。

ID:Xwyl2iVEさん　＝　ID:4vjFHwT+さん　？？
ホントしばらくの間は、ロムに留めておいた方がいいと思います。

>>760
お　ま　え　が　荒らしているんだよ。空気を読めといっているだろうが。
なぜ前後の流れを無視して自分の言いたい事だけ書くんだ？
でも一応答えてやる。身長177cm。見た目はたぶん普通だな。ちょっと
歩き方が変わって見えるかもという程度だよ。

>>756さん
私の場合、手指の消毒はミューズで洗ってから、洗い立てのタオルでいったん拭い、
その後速乾摺りこみ式の殺菌剤です。
昔、ズボラしてきちんと消毒しないでいたら、尿路感染起こしまして、それ以来
手間ですが、上記のようにしています．．．。

>>762
私も歩き方が変わっているんですが、二分脊椎のせいなのでしょうか？
お尻がひょこんと出たかんじになってどうも格好が悪いので直したいのですが…

>>763さん
レスどうも。二分脊椎はさ、本来背骨の中に納まっているべき神経の束が、
はみ出した状態で産まれてきてしまったわけでしょ？
そのため神経の伝達に問題が出て、下肢に障害が出てしまうわけだよね。
足に麻痺や変形があったり、排泄関係に問題が出たりというのは、
変な言い方だけど、二分脊椎患者にはポピュラーな障害だよね。
影響は飛び出していた位置より下部の神経系に及ぶので、
飛び出していた位置が上であればあるほど、影響を受ける神経経路が
増える、と。

>>764
丁寧なレスありがとうございます。
そうですね、神経は本来、馬の尻尾みたいな状態であるべきものが、私の場合はつっついていたみたいでした。
私は軽度の二分脊椎なので、排尿障害と上に挙げた少し変わった歩き方が見られるだけです。
その下半身麻痺に伴う変わった歩き方がどのようなものなのでしょう。一概に言えるような特徴などはないんですかね。
身長が高いため、歩き方が変だと不恰好なので、悩みです。
障害を持った以上は理解しなければいけないのですが、単なるクセか、障害のためなのか気になり書き込みしました。

760です。長い間皆様にご迷惑おかけしたことを深く反省しております。
もう、皆さんを不快にするカキコはしません。
本当に申し訳ありませんでした。

俺、本当に太股から下が物凄く細いのです。鏡とか見るとほそ！って思いますｗ
今後、後何年かしたら技術が進んで障害が直るとかになったら最高ですね！＾＾

貴方のような荒らしに謝られても簡単にはいそうですね、って話せるわけない
もう来ないほうがいいですよ
それか、出会い系自己中男の貴方だと分からないようなカキコが出来るまでロムっててください

>>767さん、まあそう仰らずに。760くんもあらためるようだし、ね。

>>765さん、歩き方のことは、どうも人それぞれみたいよ。
二分脊椎って、前述しましたとおり発生部位によって障害の出方も、その度合いも
異なるみたいですよ。だから私も何人かの患者と話したことあるけれど、みんな程度が違ってた。
そしてネットで情報得ようと思っても、みんな程度がバラバラだから、なかなか自分に合う情報を
得られない、そんな感じでした。

ちなみに私の場合、左の足運びがちょっと変わっているみたいで、
左の靴だけ、カカトはすごく外減りしています。そして足を前に運ぶときに
やや引きずっているみたいでつま先が削れてる。
二分脊椎のせいで歩き方がおかしいのかどうかは、わかんないですけどね。

歩き方もだけれど、排尿障害から来る腎機能障害も怖いですよね。
私はもう腎臓ダメんなりました．．．

>>756
タオルは往々にして雑菌の巣になるので、
使いたくない気持ちは良く分かる。
>>762氏のように毎回洗いたてタオルでいけばいいと思うんだけど、
一日８回だったら最低８枚（なんかあればもっと）だから、
ちょっと入れ替えが大変だったりするよね。

だもんで、ウチはペーパータオルで拭いてポイポイ捨てる。
あの、マクドナルドの手洗い場によくあるような
一枚ずつの再生紙タイプのヤツね。
まとめ買いして、ティッシュケースタイプのアクリルケースも買ったよ。

使い捨てで環境には悪いけど、まあしゃあないかと。
水は滅菌じゃないから、タオルも滅菌じゃなくていいよね？
で、その後殺菌と。

まあ「これがベスト」ってのは人によって違うと思うので、
自分に合う方法を見つけてくれ。

みなさま、レスどうもです。

タオルも考えた事ありますが、やはり入れ替えが面倒で・・・。
ペーパータオルも考えたのですが、出費が痛く・・・。
でも、腎臓が駄目んなった方もいらっしゃたので、
ズボラにはならないようにと思いました。

泌尿器科でカテーテルをもらう時に、手の消毒剤も処方してもらえるか聞いたら
ダメでした。
ペーパータオルもダメなのかなぁ？
今、医療の自己負担費は0なので、病院で処方してもらえると、家計的に
たすかるんだけどなー。

質問です。結構オムツ代って掛かりますよね。自分の場合月に１万位は掛かってしまいます。皆さんはどんな感じでしょうか？下痢等しなければ絶対にもれないやつがあれば最高なのです
皆さんは種類は何をお使いですか？漏れなくておすすめ等ありましたら是非に。
小便でズボンが濡れてしますのがきついです。一日４枚か５枚は使っちゃいます。一日２枚位ならいいと思うのですが・・・
てか、オムツってマジで高いですよね。。。３０枚入りでパンツ１枚分の値段でいいかと。

>>771
ぼうこう障害で障害者手帳持ってますよね？
持ってたら、ある程度オムツの補助が出ないかな？

>>770
ペーパータオルは自費で買いましたねえ。
もし出してもらえるメがあるようなら、どうか教えてくださいｗ。
自分はアスクルのを買ったんだけど（もっと安いところもあるかな）、
ttp://www.askul.co.jp/p/461591/
200枚で117円、1900円以上で送料無料、
他に使わなければ割ともちますが・・・んー、やっぱ痛いかな。

脊髄脂肪腫の娘がいます。まだ症状はでていません。
係留解除の手術のタイミングに悩んでいます。
いずれしないといけない手術ですが、
手術をすると９割の確立で排泄障害が出ると医者からは言われています。
（足の神経を傷つける可能性も５割だそうです。）
もし、症状が現れた後 手術する場合、それが学童期以上であった場合、
健常者として過ごしてきたのに、障害を持った自分を受け入れる･･･というのは
想像以上の葛藤があるのだと思います。
それだったら、物心つく前に障害があった方が楽なのではないか、考えたりもします。

このようなことを質問するのは、大変失礼だと思いますが、
小学生以上、思春期の頃に症状が現れた方、
どのくらい悩んだのか苦しんだのか教えてください。
よろしくお願いします。

私は二分脊椎の２６歳女性です。
私も、おむつははずせません。
病気のせいにしたくはありませんが、怖くて恋愛ができません。
病気の事･おむつをしてると言う事がひっかかり、自分に自信がもてません。
そんなとき、この書き込みをみつけました。
私と同じ病気の人がこんなにいて、私と同じような悩みをもった人がいる。と
言う事を知り、悩んでるはのは、私だけじゃないんだぁ。と少し気持ちが落ち着きました。

>>774
私も尿パッドが欠かせません。
もう別れてしまった彼に打ち明けたときは、自分で情けなくて涙が出たんですが、
「それが原因でお前のこと嫌いになったりしないし、別れるつもりはない」
と言ってくれました。
〔二分脊椎という病気だから〕と伝えればきっと理解してくれますよ。
言うまではすごく緊張するのですが、受け入れてくれさえすれば普通のカップルと変わりありません。
(障害のレベルによると思います)

ただ、性交のときは直前に導尿をしても漏れてしまう場合が度々あるので、
それが彼に申し訳ないなあと毎回思っていました。

逆のケースはどうなんだろうね。
男が二脊だと打ち明けたら、女はあっさり逃げるだろうな。
まあ、あっさりじゃなくても、その後なんだかんだと別な言い訳こねて
結局別れるだろうな。

女のほうがまだ得かもね

>>776
んん？なんででしょ？
身体のことを打ち明けたうえでもう11年、
一緒に暮らしているひとがいます。

歳食ってから二分脊椎だってことが分かって、パートナーに伝えたら「騙された気分だ」ってさ。

774さん、その気持ち痛いほどよく分かります。俺もここ１，２年ずっと出会いを探してます。で、家族にいろいろと相談したところ、同じ障害の人なら出会いやすいし、同じ障害だとお互い理解出来るからいいんじゃない？と言われて僕もそう思いました

僕自信の希望で普通学校に通っていたのですがその時障害の事がかなりコンプレックスになっててクラスでも全然目立たず他人には全て敬語でした。折角普通学校に行かせてもらったのに自分で台無しにしてしまったのでこれ以上後悔したくないんですよね。

彼女と抱き合ったり、携帯の待ち受けを二人で撮った写真にしたいとかほぼ毎日考えてます・・・。

二分脊椎の集まりみたいに参加してる方って居ますでしょうか？

774でかきこみした者です。
私も、780さんが言ってたように、一番理解して付き合えるのは、
同じ病気の人同士かな。って思います。
友達(健常者)とかに話しをすると、「大丈夫、理解してくれる人が現れるよ」って言われますが、それが逆に辛いです。
私もいつか彼氏と手をつないでデートできる日を夢みています。
780さん、お互い、いい人をみつけられるといいですね。

>>773
＞手術をすると９割の確立で排泄障害が出ると医者からは言われています。
＞（足の神経を傷つける可能性も５割だそうです。）

今、足は問題ないわけですよね？
んー、ちょっと「足の神経傷つけ可能性」の数字悪すぎな気がする。
脂肪腫の絡み方が大変なのかな、それにしても。
子ども病院クラスにかかられてますか？
このスレの上のほうに出てるような、
二分脊椎に強いと評判の病院での
（まあ評判がよければいいってもんでもないけど）、
セカンドオピニオンは受けられました？

いつかは受けるというなら、係留解除時期は、
一歳になる前に行うという方針が、最近の主流のようですが。
生まれたばかりの頃は柔らかい脂肪腫が、
年齢が上がるにつれてどんどん固くなって手術しにくくなるそうです。

>782
>「大丈夫、理解してくれる人が現れるよ」って言われますが、

みんなそう言うよね。
でも、だれも「理解してくれる人」になろうとしないんだよね。
つまり、そう言う人は「理解してない人」なんだよね。
「理解してくれる人は現れるよ」のあとに、こう付け足してほしいね。
「自分は理解しないけどね」って。

773です。783さんありがとうございます。
娘は脊髄脂肪腫の中では重度のようです。
神経を取り囲むように脂肪があるようです。
足の神経っていっても指の神経も含んでいるので、
指だけ済めばいいのになぁなんて思ったりします。
病院は、かなり信用できる子供の病院です。
セカンドオピニオンも二分脊椎で信頼できる病院で受ける予定ですが、
診断はかわらないと思っています。
本当に悩ましいです。

784
少しは理解してくれてると思うんだけど、きっと、自分では
何も手助けしてあげられないから、｢きっと、理解してくれる人が現れるよ｣って
言うしかないんだと思う。
その気持ちも分らなくもないから、私も何も言えなくなっちゃう。
私は、学生の頃は、普通学校に通ってたけど、友達に恵まれてて、病気の事で
いじめれらる事もなかったし、あまり、自分自身が障害を持つ身だと思って
生活してなかった。だけど、恋愛になると、障害の事にぶつかって、自分からは
積極的にいけなかった。
特に10代の頃は、男と付き合う＝Hとかって思ってて、怖くて男の人に近づく事さえ、拒んでた。
でも、最近、年齢的な事もあるかもしれないけど、将来、自分1人では生きていけないから、
将来の事も考えて、パートナーを探さなくてはいけないな。って思う。
でも、やっぱり恐い。。。

775さんは、結果的には別れてしまったようですが、彼に打ち明けれたなんて
すごい勇気ありますね。

身体にハンデがあるんだから、そのせいにして恐れていては、
出会いは難しいよね。
待ってても、障害者にアタックしてきてくれる人なんて、まずいないだろう？
身体を言い訳にしないで、自分から積極的に出て行かないと、ね。

みなさん内部障害だけなんですか？足に障害あれば一目瞭然なんで、あるイミ本当に理解してくれる人しか寄ってこないんで、楽っちゃ楽です。
死ぬときは一人なわけだし、まず一人でも生きていけるように自立しましょうよ。

排便は何日に1回のペースですか？

バラバラかな、出る時は結構連続で毎日出てるけど少し前に15日便秘してた、てかオレの場合下痢が多いな。

>>787
やはり付き合うとなると肉体的な関係もあるので怖いですよ・・・。
過去に一度だけ彼女が出来たことがあるのですが
その人と初めての性交渉のとき、目の前で尿を洩らしてしまい行為を途中で辞めるという
すごい恥ずかしい思いをして以来、女性とお付き合いするのが恐ろしくなりました。
自分はルックスも悪いのでこのまま一生彼女出来ずに終わってしまいそうな気がしてます・・・。

>>791
おや、レスつけてくださりありがとうございます。

あなた以外にも、ここのスレッドの住人（いや、ハンディキャップ板全体かな）たちの
みんなが、「自分の身体が〜だから」とか、「理解してくれる人がいない」とか、
言ってるわけですよ。
でもね、「じゃあ諦めろ」と誰かにカキコまれればきっと凹むわけで、そんなのイヤなんでしょ？
だったら「前に進んでみる」しか、しょうがないじゃん。
そのうち誰か現れると思ってさ。

一人でいれば塞ぎこんでしまうんだろうから、せめてここでは明るく夢見て行こう！

、症状が現れた後 手術する場合、それが学童期以上であった場合、
健常者として過ごしてきたのに、障害を持った自分を受け入れる･･･というのは
想像以上の葛藤があるのだと思います。
それだったら、物心つく前に障害があった方が楽なのではないか、考えたりもします。

このようなことを質問するのは、大変失礼だと思いますが、
小学生以上、思春期の頃に症状が現れた方、
どのくらい悩んだのか苦しんだのか教えてください。
よろしくお願いします。

２８才で脊髄繋留症候群の症状である右足のひきずりや
排尿障害がでて現在４１才です。言い訳もあるけど将来
不安もあって結婚してません。傷害６級です。
健常期間が長いので現状受入に大変です。
昔より人に優しくなれましたが、あきらめも多くなりました。