【全脱】汎発型円形脱毛症 Part6【重症】

>>699
卒業するまでまってて！

>>649 >>658
レス遅くなった；
自分は高二の冬に発症、一ヶ月足らずで体中の毛という毛が抜け落ちた
学校にはニット帽被って行ってたけど、最近ウイッグデビューしたよｖ

周りは容姿が変化しても普通に接してくれて、
学校生活はかなりエンジョイしてる

今は受験生として毎日勉強に励んでる・・・つもりｗ
推薦で受かった君ら二人が心から羨ましいよ・・・ｗｗ

正直、皆と同様に大学への不安はかなりある
今までの生活は全部リセットされるわけだしね；
でも「病は気から」って言うし、マイナス思考はしないで
キャンパスライフを楽しもうと思ってるよ！・・・受かったらねｗ

長々とすまない：勉強再開します；

<a href=>>>703</a>
ウィッグをつけようか悩んでる高３です。ウィッグっていうのはどんな感じで装着してるの？不自然な感じに見えない？値段はいくらくらいするの？質問ばかりですいません

どの病気がまし、とかいうことは絶対にない
どんな病気も当人にとっては重大な苦しみだ

漏れも高校時代にウィッグデビューしたよ。
それまで周りの目が自分に注がれるのをかなり感じてたから
それが無くなっただけでも精神的に楽になったかな。

不自然に見えるかどうかだけど、これはできばえにかなり左右されるかも。
オーダーのだと特に。

もし買うなら高校生なら両面テープで貼り付けるタイプのがいいかも。
体育の時間の準備体操とかマットもズレたりしにくいので気にしなくて済みます。

男性用オーダーメイドのだと２０万前後のが多いかな。
安いところなら１０万ぐらいで買えるみたい。
アデ●ンスとかアート●ーチャとかの大手はボッタクリだからやめておいた方がいいです。

>>706
ありがとうございます。
でも大手しか知らないので逆にマイナーな所に行くのに抵抗あるんですよね。

自分はレディスアート●ーチャー使ってます。
7歳位から発病してウィッグ使ってるけど、１８歳くらいまでなら割引が
効くはず。
専用のつけるテープみたいなのが売っているけど、両面テープで全然平気です。
大手だからかわからないけど、修理とかきちんとやってくれます。
成人式も任せて！と言われているので髪型とかバリエーションは豊富なはずです。
私はマット運動はやってましたが、倒立とかはちょっと不安があったので
見学していました。（でんぐり返り？とかなら大丈夫でした）
女の人なら人工毛と人毛を合わせて作ったウィッグならカールとかの
アレンジもしやすいと聞きました。

たしかに大手は知名度もあるから安心があるのは確か。
でもカツラメーカーは大手のが商品が優れているとは限らないし、
派手な宣伝費用を補うために２倍以上の値段します。
カツラなんて１〜３年おきに修理が必要だし、１０年とか長持ちするものでもないです。
修理も時間かかるので予備用のも欲しくなるし、
親が出すとはいえ裕福な家でもない限り１つ５０万とか払っていたら相当きついんじゃないかな。

ちなみに安さにこだわるなら１万円以下の既製品もあるけど、
値段の割にはよく出来てるけど、やっぱりばればれです。

カツラよりニット帽が楽な俺って稀？

俺は就活と社会出るまでは帽子だったな。
帽子はいい。頭痛とかしないし

＞710
いやあー帽子の愛用者は圧倒的多数いると思いますよ。
手軽だし安くてどこでも買えるし楽だと思います。
かつらはいろいろ面倒なので使わないです。
すぐ買えるってゆうのがよいです。

15年間、髪の毛がはえて来ないのですが俺の毛根は死んでいるんでしょうか？薄い産毛は全体にはえてるんやけど！

でも大手以外でカツラ作ってくれるような所とかようわからん。みんなはどういう所で買ってるの？

>>685
完治する人は何でか、わからんが完治するんだ
誰でも同じ治療で完治するとは限らないのが円脱なんだ
俺も悲しい

>>715
完治してる人たちの円形脱毛の種類を教えて欲しいよね。
アトピー持ちとか乾燥肌とかツメの症状とか体調とかさ。
あと何のアレルギーとかね。

>>714
自分の使ってるところってあんま２ｃｈで晒すと宣伝と思われそうだけどｗ
漏れは使ってないが円形脱毛症を考える会を支援してるこの会社を
載せないわけにはいくまいｗ

東京義髪整形
http://www.aplan-tgs.com/

みんなが使ってるところとその使った感想書いてくれると
こういうの情報交換出来そうなんだけどね。

と思ったらスレあるね。

【全頭脱毛】全かつら付けてる人いる？
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/hage/1095031633/l50

同類のスレ乱立してるね。

１００％コットンのニット帽がベスト。頭にとっては。

カツラにとっては綿100%がベスト
アクリルがはいると静電気がおきる

普通はカツラなしの状態で帽子かぶるんじゃないの？
そうじゃないとカツラがつぶれて変な形に…。

カツラをかぶると今度はばれてないかを気にしてしまい帽子かぶっちゃうんだ

何してもばれてるから安心しろｗ
完璧なものなんてない。俺は化粧と思って割り切ってる

カツラがバレてないか気にするよりも、帽子時代よりは気にしなくなった。

かつらで恥ずかしい思いするならそのままで受け入れてもらったほうが楽だなあ。
自毛で隠していても「あれ！何？見せて、ハゲてる？」って言う人必ずいるもん。

スキンヘッドがさらせる性格の人なら、さらしたほうがいいんじゃない？
カツラは決して安くないものなんだし。
使う使わないは人それぞれ。
カツラのお陰で社会生活出来るようになった人も大勢いるわけで否定するのはどうかなと思うけど。

30代女です。
先月から一気に抜け出して、一ヶ月であっと言う間にスキンになりました。
スキンになってまだ1週間なんですが、頭皮（頭のテッペン）って結構脂っぽくなるんですね。
逆に、襟足の方は乾燥してカサカサ・・・orz
季節柄もあるとは思うのですが、頭皮のケアってみなさんどうしてるのか教えてもらえますか？
初めてのスキンで手入れが分らず困っています。宜しくお願いします。

>>728
完璧スキンなら気にする必要はないと思います　

眉毛があるならゴシゴシはしないほうが良い…それくらいかな　　　

毛根が死ぬってのは都市伝説だね　


４年ぶりに生えたし　　

>>730
円形脱毛症は男性脱毛症と違って毛根が死ぬ訳じゃない
毛根は作られてる、でも免疫に壊されてしまうだけ
だからステロイドで免疫操作すると生えるわけで

>>729
レスありがとうございます。
規制入った様なので携帯から失礼します。

眉毛は、まだ３割程残ってるので大事にしています。ｗ
眉毛は書けば良いかなっと思ってるんですが
睫が無いのがちょっと辛いですね。

>>732は強いね
文章から弱々さが感じられない

俺はスキンにするとまだらだからなあ
治るのも期待してないし、歌舞伎役者として生きてくしかないわ

>>733
ありがとうございます。
このスレの人達に、勇気と元気を頂いたのも大きいと思います。

いつか生えてきて元に戻ったら良いな・・・っと微かな希望を抱いてはいますが
積極的な治療は一切しないつもりです。
色々と辛いことも有ると思いますが、頑張りましょうね。

>>735
積極的な治療をしないつもりってのはある意味、大切な気持ちだな　

治療に人生を賭けるのも壮絶なもんだ　

自分の生活レベルを下げないように、余裕のなかで治療するのがベストだな

産毛ってなかなか成長しないですね… 黒くなると一気に伸びるのに。場所によっても伸びる速度明らかに違う。なんでだろ。

初めまして。
私は現在中２で小３の時に発病しました。全脱です。
カツラを被って保健室登校をしています。
長年の治療の甲斐あってか最近になってようやく毛根が見えてきました。
一時は体中の毛穴が見えなくなった時もありました。
ステロイドパルス治療と
飲み薬と 被れの治療を
しています。

皆さんは どんな治療を
していますか？

このスレを初めからちゃんと読めば、色々な治療方法についてもわかるよ。

ちょいと質問なんだが、
皆は泊まり先の風呂とかってどうしてる?(特にウィッグ被ってる人)

卒業旅行が温泉なんだわ…
参ったな

風呂は入らなきゃおｋ

>>738お互い頑張ろうね。
ちなみに僕はSADBE、ｾﾌｧﾗﾝﾁﾝ、ｸﾞﾘﾁﾛﾝ、被れが退いてきたら塗りのｽﾃ、ﾌﾛｼﾞﾝ、漢方、ｶﾌﾟｻｲｼﾝ&ｲｿﾌﾗﾎﾞﾝ、あとは栄養に気をつけてる。治療法とは違うかもだけど、出来る限りの事はしたいので。

4年間円形脱毛症のものです。
最近抜けが激しい。頭皮もすっげースカスカでやばい。
医者の薬4年間飲んでるけど効果なし。
ここのスレでよく名前がでるSADBEを今日試してみたいと思います。

>>742
ありがとうございます。

743さんこんにちわ。
飲み薬は飲んでる時は生えてきて止めるとまた抜け始めることが多いので
難しいそうですよ。
飲み薬で生えれば簡単で良いんですけどねえ。

>>738
中２でステロイドパルスですか？
もしかして、関西の病院に通いました？　
未成年にステロイドパルスに驚きました

>>746
いえ。東北医大に通院していました。
東北医大の先生が隣町の病院に常勤で来るようになったので現在はそこで治療をしています。

円脱になって年数も経っているので、塗り薬だけでは効果が出なかったのでパルス治療を始めました。

>>740
漏れはお風呂には普通に入って、出た後に汗でメチャかゆくなるから
トイレの個室でテープの貼り替えも兼ねて脱いでタオルでゴシゴシしてた。
３泊４日ぐらいまでならなんとかなるかな。

でも洋式だったから楽に出来たけど、和式だと結構大変そうだね。

>>748
レスありがとです

なるほど
っていうか、真面目な話、
この病気のせいで陰毛とか無いから入り辛い…

>>747
東北医大って仙台で１番大きい病院ですよね？　
先月、秋田から初診を受けに行って来たんですが、月曜しか診察日を設けてない為に通うのがきつくてそのままになってしまい…。　
いままで順天堂に通ってたけど、治療に限界を感じてたから良いかなって思いましたけどね。　

>>750
各医大からは､地域医療協力医で秋田県内の病院にも医師が派遣されています｡薬を塗るだけの治療なので､脱毛外来医以外でも可能かもです…｡

一度､東北医大の脱毛外来を受診し､地元付近の病院に紹介して貰えば､ｻﾄﾞﾍﾞ治療(週１回か２週間１回の治療を最低１年以上継続治療する覚悟が必要)が受けられると思います｡

↓下に続きます。

因みに私は円脱患者会(昨年発足･目的は難病指定を受け､ウィッグを医療補助具認定して補助費を受けられる､その他)に入っているので調べられます｡

来週は直に医師に確認出来るので、少しお時間頂けますか？

長文スイマセンでした。

>>752
患者会ですか。都会の方ですか？

先週の朝NHKでやっていた通り、周囲の理解が得られにくいこの病気は、
「死ぬ死ぬ詐欺」のように生死に一刻を争う病気ではないけれども、
重症化し何十年と長期に渡り悩み苦しみ続けている患者も多数いるのが現状。
治療費、かつら等の負担、医療の乏しい地域であれば治療を受けられる機関病院までの旅費交通費等も、
難治性になる程、馬鹿にならない金額になります。

この病気の難病指定が早く実現することを祈っています。

>>753
いえ。私は田舎住まいです。
患者会には患者を含め、　患者の家族、友人、医師、弁護士、ボランティアの
方々で結成されています。本部は東京ですがメンバーは全国に散らばっています。
患者会にはネットで加入出来ます。
治療方、その他…情報を 入手でき交流の場もあります。
近く署名活動も行われる予定です。
早く難病指定になってほしいですね。

>>754
自分も田舎です。

二十年以上患っていますが、転居が多かったことで医療機関を何度も替えざるを得ず、
何をしても治らないと治療を諦めていたこともあります。
周囲に理解されにくい病気であるが故に、嘲笑の的にされたり弱みを突いて嫌がらせされるなど、
学校・職場・地域などで数々のいじめ・差別を受け続けてきました。
（色々な人々が住む都会よりも田舎の方が心ない差別や言動をされることが多かったです。>>738の保健室登校もわかる気がします。）

難病指定の運動で、この病気が全国的に正しく理解されること、
関係する差別やいじめが無くなることを願ってやみません。

皆で厚生労働大臣にはたらきかけたらどうでしょうか？

そんなに事を大きくするべきなの??
なんかプレッシャーがかかって嫌だなぁ…

>>755
ホントだね＾＾
そうなったらいいのにね＾＾
おんなじ気持ちの人がいてうれしい！

ところで親とか祖父母とか上の世代で全脱になった人たちって、昔はどうしていたんだろ？？
昔はこんな病気なかったのかな？

現実的に治せないんだから、難病指定してほしいよね。
…だって、発病してから25年間ずっと治ってないんだもん。
私も厚生労働大臣に陳情したい派です。

義手義足は医療用具なのにかつらは医療用具じゃない理由はなんだ
ハゲはかつらなくても生きていけるからか？

自分ももう３２年治ってない

難病指定は無理だろうけど、医療用カツラくらいは、保険適用にしてほしいよ、ほんと。
脱毛症は、ただ頭がハゲるだけだと思われがちだけど、
自分は睫毛も眉毛も無くて、そんなの化粧で書けばいいじゃん、とか言われるけど、
書いても得られないものがあるんだよ。汗が目に入るとかさ。
バイアグラみたいなもんが保険適用なくせに、どうして医療用カツラがダメなんだろう。

義手義足､腰部ｺﾙｾｯﾄ､松葉杖等は治療目的に使用される為､医療用具とされる｡かつらは美容目的と見なされ､医療用具として認定を受けるには､かつら着用により医学的に症状改善が証明されないと認められない､前例がないとの事｡
↓続く…

↑続き
数年前､私は実際に『前例』を作る為､社保庁に家族療養費請求の審判をし､結局､棄却されました｡
だからこそ､難病指定(国から助成金が出て病気の原因･治療法解明研究ﾁｰﾑが組まれる､治療費補助等)を受け､円脱患者の生活向上を目的とした幾つかの会が発足され動き出しています｡

>>761-762
社会生活上、世間から求められる外見と、それに対するかつらの必要性を訴えることだろうな。
事実、スキンヘッドで眉毛・睫毛のない顔で１社も内定取れなかった奴や、スキンヘッドで派遣の登録行ったらどこにも登録させてもらえなかった女もいる。
現実に素の状態のままでは、たったそれだけの理由で活躍の場や働ける可能性が制限されてるじゃないか。
場合によっては生存権まで脅かされかねない。

外見重視の世の中で、｢かつらはなくても生きていける｣と言うんなら、その役所のヅラ使用中のオッサンたちに、堂々と頭さらして歩いてみろと言いたいｗ

>>763
社保庁での審判の際､提出書類にｽｷﾝﾍｯﾄﾞ(女子)写真や社会生活･ﾒﾝﾀﾙ面でのかつら着用の必要性､皮膚科･精神科医の診断書添付(かつら着用をするとﾒﾝﾀﾙ面向上し､自己免疫･社会生活復帰等改善が見られる)

↑続き
>>763
脱毛の辛さ､頭髪･体毛の必要性(鼻毛はﾌｨﾙﾀｰの役目等､全身各部位の毛の必要性)､表立っていないが自殺者･願望者も居る等訴え､役人達に『貴方達はｽｷﾝﾍｯﾄﾞ･眉毛･睫毛･体毛全て失った状態で､今と変わらない社会生活が出来るのか？』言いました｡

前例がないって言葉は自分たちの能力のなさを露呈するだけで、役所が使ったらいかん言葉だと思う　
そんなんだったら、新しい病気に対応できないじゃないか　　


おれは３２歳だか、未成年と２０代は医師の診断書を提出したら医療費控除ができるくらいのことはしてほしい　

>>766
社保庁で審判したのは私の娘･当時 小6｡役人の中に『女子に関しては､かつら着用しないとﾒﾝﾀﾙ面でも辛い｡特例として未成年者患者に関しては認めよう』と言ってくれる人もいたけど結局ﾀﾞﾒでした｡

こういっちゃ身体障害者に悪いけどさ。
松葉杖なんかは、骨折治療に必須だろうけど、
失った手足を補う義手義足は、それ付けて手足が生えてくるわけじゃないじゃん？
何の「治療」に使われてるというの？
それを使っても失ったものが戻らない、という意味では、義手義足もカツラも、同じじゃん？
オシャレっぽいのがダメだというなら、貞子みたいな髪型限定でもいいよ。
カットは自費で、本体は保険で、って出来ないのかなあ。
「ハゲでも死ぬわけじゃないし」って言うお役人には、
じゃあ今すぐ丸刈りにしてみろよ、っと言ってやりたい。
そういう人は、家族がみるみる髪が抜けていっても、同じこと言えるのかな？

議員ｻﾝ本人か家族が円脱になれば､直ぐに動きがあるんじゃないかな？本人も辛いけど家族も辛い｡娘は小3から発病｡ﾒﾝﾀﾙ面も治療中｡私が居なくなった後は誰が面倒看るのか不安です｡

728さん＞私も30代女です。頭頂部脂っぽく、襟元かさかさってよく
分かります！頭頂部は脂が詰まってるな〜って思った箇所をつい
いじってしまいます。シャンプーしてるのに…
脂と産毛が数本ついたのが手についたりします。我ながらバカな事したと
落ち込んでしまいます（苦笑）
SADBEやってるから頭かゆくて、つい触っちゃうんですよね…

自分は毎週SADBEしてセファランチンもらって７３０円です。
こんな風に、ウィッグも保険が効けばいいですよね〜ホントに。
私のはヘアエピテーゼ協会のですが、気に入っているのでもう一つ欲しい
くらいです。お金貯めなきゃ！
買いに行くのも遠方まで出向いたのでかなり費用かかりましたね〜

>>768
言いたいことはよく分かるが流石に不謹慎だぞ

再生医療が円脱治療に今後結びつくか？脱毛専門医に質問『円脱は毛が再生しない訳ではなく発毛細胞が存在しても途端 攻撃されてしまう為､攻撃をやめさせる治療｡円脱は炎症の病気､炎症がとまれば発毛し再生の必要無し』結局､手探り治療が続く日々｡

>>769
政治家や財界大物の子供が同じ病気になったとしても、配慮の行き届いた特別扱いの環境の中で、いじめられることもないだろうし、学校生活、就職、結婚も何一つ心配することはないだろうな
いじめたりしようものなら、国家権力にやり返されかねないｗ


関係ないけど、｢名札にズラって書いて歩け｣｢かわいらしかったわ、そのズラ｣と侮辱してきた職場のオバハン、その場で殴り倒したかった！
子供たちが、こんな悪い大人達に囲まれて過ごす未来でありませんように…

この病気になってから気持ちの起伏が激しくなった。　本当につらいよ・・、何にすがればいいのか、自分の場所さえ見当たらない。

モテないわけではないんだが、付き合う気になれない。
死ぬまでこの思いを他人と共有出来る気がしない。親すらそうであったように。

>>774

つ【このスレ】

おまいだけじゃない
共にたたかおう

>>774
みんな辛い！家族も辛い！7年前に発病｡医師に『皮膚科と精神科､両方の治療が必要』と言われ､3年前から皮膚科毎週1､3ｹ月毎1回1週間ﾊﾟﾙｽ治療入院､精神科2週間毎通院｡常勤は無理だから派遣掛け持ち！子供が語る夢の為に諦めずに母は頑張る！みんな病気に負けないで！

>>761のおかげでこのスレがまとまってきたな、良いことだ


とりあえず>>761はいい仕事をした

>>770さんへ
私はSADBEのみで毎回3,000円かかります。
なんでそんなに安いんですか？
SADBEは保険がきかないからと病院で言われたのですが。

>>778
ホメられて素直に嬉しい！この7年『子供が病気になったのは母親のせい』と周りから責められ続けてたから…｡

今後も円脱関連情報(たまに愚痴も)等､抱えて訪問します｡

>>779
ぼったくられすぎ　
ＳＡＤＢＥだけなら無料で塗ってくれたぞ　

もしかして、ＳＡＤＢＥ以外の薬代と診療費込みとかじゃない？

>>779
領収書が残ってた　
診療費　１２３点　
処方箋料３１８点　
患者負担１３２０円　
ＳＡＤＢＥとセラファンチンの処方箋代　


薬屋でセラファンチン受け取るときに１４３０円払った

それは高すぎですね…
僕の場合、再診でSADBEと一ヶ月分のｾﾌｧﾗﾝﾁﾝ(一日二回一錠)、ｸﾞﾘﾁﾛﾝ錠(一日二回二錠)もらって、再診料123点、投薬191点で940円ですが… 参考までに…

770ですが…月初めはもうちょっと高いですね。でも月初は何か加算されるん
ですよね？
月初めじゃない場合が730円なんですが、今領収証見てて初めて気付きましたが
保険外で150円、保険適用が580円（1920円の3割負担で、内訳は
基本診察料710円投薬720円処置490円）薬は毎週1週間分です。
この保険外150円がもしかしてSADBEなのかな？

>>779
3000円てｗｗ
それは高すぎｗｗ
病院変えた方がいいよ、マジで

783ですが、僕の場合保険適用額が940円で、保険適用外額は0円と書いてます。SADBEは保険が適用されてます。要するには3000円近くかかるのはおかしいと思うので、病院を変えるか、それが無理ならきちんと病院に聞いた方がいいと思います。

779です。
いや本当にSADBEだけで3,000円。
その他、診察代と薬代は別です。
…SADBEって保険がきくんですか！？
私の通ってる病院は保険がきかなくて、
会計時に領収書を２枚くれるんです。
本日の日付のSADBE代、翌日の日付で診察代。
混合治療はまずいからって。
親切顔で言われたんだけど、ボタックられすぎ！
…円脱発病時からずっと同じ病院。20年ちかく。
（SADBEは3年前から）
いまさら病院変えるっていうのも勇気がいるけど、
いまの病院にSADBEの濃度を聞いて、違う病院に
通院したい。
ちなみに円脱専門の先生のとこなんだけど。
（しかし治っていない）
みなさんは普通の総合病院の皮膚科ですか？

>>787
３０００円の謎は謎のまま今日が終わる〜　


ＳＡＤＢＥは保険適用にはならないよ　
混合治療って言われたんでしょ？保険適用されてるなら混合治療なんて言わないよ

SADBEは保険適用外だけど、受診1回につきせいぜい３００〜５００円程度しか掛からないはず。
病院2箇所でほぼ同じ費用だったよ。ちなみに某有名大学病院と地方の市立病院での話だけど。
3000円て、他にオプションが付随していなければありえない高額だと思います。

ちなみに３００〜５００円というのは診察代込みの料金です。

ちなみに同じ局所免疫療法のDCPCやってるけど1回210円かな
これは保険きいてるよ

少し流れからずれて聞きたいのですが治療時の濃度はどうやってきめてますか？
通うつど先生から濃度あげる？さげる？と聞かれるけどどれが自分に合う濃度かまったくわからない
かゆかったらさげるねとは言われるけどどのぐらいかゆければいいのか・・・
5ヶ月経過しますが効果はみられません

>>787

SADBEが3000円なら、PUVAなんかもぼったくられてるんじゃないか？
会計を二つにしてる時点であやしい
おまいさんには「保険が効かない」といって患者負担を多くしておきながら
裏でもがっつり保険から残り七割をいただいてそうだ
とにかくおまいさんの都道府県の国民健康保険連合会あたりの審査機関に連絡して
SADBEが保険対象であればそこの医院がどのように保険申請しているのか
ぼったくられてる事情を話したうえで調べてもらえ

*初診料 病院 270点 電子化加算3点ﾌﾟﾗｽになる場合ｱﾘ｡*再診料 病院(一般病棟200床未満) 57点 診療所71点 外来管理加算52点ﾌﾟﾗｽになる場合ｱﾘ*再診料 外来診療料 病院(一般病棟200床以上)70点　尚､処方ある場合は別加算ｱﾘ｡
上記､点数を自己負担(大体の人は3割)掛ける｡例:70点×3=210円｡残り70点×7=490円は国保や社保で負担｡(乳幼児･老人は別加算)
因みにSADBEは保険外｡別病名をつけて別処置･算定してるか､自由診療で病院毎の請求してるかで料金が違う｡

流れぶった切って悪いんだが、
PUVA治療ってどんなもんなの??
医者にSADBEが効かなかったときの
次の手段みたいな説明を受けたんだけど。

領収書２枚って、どちらも再診療取られてるんじゃない？　

ＰＵＶＡ療法と液体窒素で1000円は安い？

>>796
�@PUVA療法150点×自己負担分｡�A冷却法は正解には[いぼ冷却凝固法]の事かな?200点か250点×自己負担分｡�@�A算定は病名が限られ円脱は適応外だから別病名が付けられてる筈｡診療費に関しては793を参考にして下さい｡
医療事務(ﾚｾ点検)してますが､約1,000円は正規請求と思われます｡

「うちはSADBEの研究してるから安いんだよ」って、先生に聞いた事ある。

某大学病院では210円支払っていたのに､地元病院に転院したら810円｡
ｶﾙﾃを見たら『いぼ冷却凝固法』記載(別病名をつけ別治療した事にしての不正請求)職業柄『娘にｲﾎﾞはない』と抗議!
大学病院主治医と話をつけ地元でも210円にした｡
結局､医師が“医者”か“経営者”かで治療費に差額が出ると思われる｡

PUVAと窒素はおれ否定派

>>800
PUVAって効かないの??

SADBEが3,000円の>>779です。
とりあえず、他の皮膚科を探すようになりました。
ただ「いいなー」と思った病院はSADBEはやっておらず、
ドライアイス療法らしい。
しかし私はドライアイスが未経験のため、躊躇しております。

>>792さんのアドバイスも（国民健康保険連合会あたりの審査機関
に連絡）実行してみようかと計画中。

みんな、どうもありがとう。
いろいろ探して（チクって）みるよ。

>>801
PUVA効かねー！！
気休めにもならねー！！
こんなことなら頭を直接天日干しした方が早くね？？

液体窒素も効かねー！！
SADBEも効かねー！！

何しても効かねーんだしやっぱこれ難病じゃね？？

もはや呪いの域です

冷却は気休めだった｡PUVAは効果より副作用のﾘｽｸが大きいと言われ主治医に逆に反対された｡患者が未成年の為､副作用が少なく臨床的に効果が報告された治療法を4種組合せ治療中｡3年(毎週)掛けて徐々に効果ｱﾘ!病との“闘い”と言うしかない｡

未成年だけどPUVAやってる。
順天堂で６００円くらい。
効果はひとぞれぞれみたいです。　完治する人もいればそうでない人も
いる。何が効くかはわかんないみたいです。

↑続き
病気のハッキリとした原因も不明。的確な治療もなく…難病としか言いようがないと思います。主治医の言葉『明らかに難病なんだから指定を受けれれば研究チームが作られて原因解明や治療法の研究が出来るのに…民間や大学病院では限界がある』

PUVAは副作用ってレベルかね？　
液体窒素はむかしは医師のやりすぎで頭皮が火傷したって話はきく　

ドライアイスを２５年前に大学病院でやってた
やけどの後が残るくらい強く３秒くらい押し当てられて
カサブタができてはがれる頃にまた行ってって感じで
治療のあとにアイスを買ってもらうのが楽しみだったけど、一度だけ親が都合がつかなくて一人で行ったときは
あまりの痛みに耐えられず、号泣してしまった

その後髪は生えたけど、２年後にはまた全脱になった

続き

８年前に同じ大学病院でドライアイスをやったが、ちょんちょんとあてる程度で全く効かなかった
２年前に別の大学病院で液体窒素もやったが、ささっと塗る程度でやっぱり効き目はなかった

で、今は何もやってないが、なぜか生えてきた…

俺も幼少の頃から発病してたから、治療→売店は楽しみだったな。
学校さぼれるから嬉しかったし

俺も俺も
親には仕事休んでもらって申し訳なかったけど待ち時間のときに
箱の中に砂や動物のミニチュアがはいっててそれで遊んだり
帰りにビックリマンのお菓子2つも買ってもらえて嬉しかった

SADBEやると頭の皮がバリバリ剥けるんだけど、
これって普通なのか??

普通。ちなみに俺はそいつで脱毛範囲が広くなったから気をつけた方が良いよ

どの治療をやるとしても主治医に治療の過程､費用､効能､早くてどのくらいの期間で効果が出るのか？臨床で何割の人に効果が出たのか？そして､治療に伴う副作用等…医師にお任せではなく色々聞いて治療を撰ぶのが良いと思う。最近は携帯電話(Yahoo!等で検索)で調べられるしね｡

>>814
あんなに剥けて完治する人がいるのかｗ
ビックリだな

以前からの疑問だったんですが…｡円脱患者は髪も皮膚の一部と言う観念から皮膚科受診するでしょ？だけど自己免疫疾患って言われてますよね？何で､免疫疾患専門医が関わって来ないんでしょ？

>>817
皮膚科で扱うのが全国どこでも通例で、
他科が研究・診療しようとすることを快く思わない医者が多いのか？
しがらみの問題か？
いずれにしろ脱毛症やアトピーなど、いつまでたっても治せない難病を扱うと、
長い付き合いになるので医者は頭を使わず儲かる仕組み

>>817
もう名無しに戻っていいんじゃないの

761とSADBEは3000円は良いキャラ　

↑は良い意味なのか？馬鹿にしているのか？

まあ罵られて傷つくこともあるが、それでも暗いイケメンより明るい坊主の方が人生楽しいし、実りある物になると思うよ。
なんとかなるさ！

ところで>>639のレスって不倫してるって事かな？

この際、何でも良いから、人に迷惑を掛けない事を前提に自己免疫力を上げる方法を探すのは良いかも…。
因みに色々な継続的に治療を試して 学校ドクターストップで自由登校。
好きな音楽を始めたら、眉毛･睫毛･体毛少し･頭髪産毛が生えてきた｡
因みに資○堂の銀容器の発毛剤は某大学病院で臨床し効果が出た人あり。

>822
なんでバレたんだろう…

でもアレルギーも関係あるみたいで、花粉症ではないのに、花粉の季節になると抜けるので
これからの季節が怖い

動物的に生きてる椰子はなにもかんがえないから病気にならない
なってもすぐなおる
こんな病気になるのはあたま良すぎてかんがえまくる椰子ばかり


でもそんな藻前らがすきだ

>>823
円脱でドクターストップってすごいな

医学的に円脱は自己免疫疾患でストレスとの因果関係は証明されてないけど､発病当初､通院してた所では【円脱=ストレス原因】と考えられてたから『心身共に休めなさい』と言われた｡
それだけ､田舎は医療(知識･技術)が遅れてる｡
SADBEその他の治療法を選択出来るだけ恵まれてる環境｡
210円の治療の為に隣県まで自動車移動片道2時間の通院を毎週してた｡
絶対に治したいから！
治らないなら､病気に負けない気持ちを持って貰いたい｡
親は いつまでも手助け出来ないから…｡

>>825
それはあるかもしれない
俺の発病パターンはストレスもあったかもしれないけど多分それ

>>824
あんた本物の>>639か？ｗ
まあ偽者でもいいや。
「ピル」とか「二番目に好きな人」とかそれっぽいキーワードが並んでたからな。
それにしても安定と刺激の両方を追い求めるなんて、女ってのは欲深いぜ！
オレが旦那だったらコソコソ浮気されるよりは、理由を告げてもらって別れた方がすっきりするぜ。

>>639はなおらないよ
かみさまのばちがあたるよ



はげてるいけないことしてる人なんて
みてる人はわかるよ

>>822
このスレと関係ないことを書き込みするな　
荒れてきた

>>831
そこまで荒れてないだろｗ

生えてるのは事実だから何と言ってくれてもいいよ

1番目に好きな人はせっかく生えた髪が全部抜け落ちてしまうくらいのショックも与えてくれたよ

>>831
同感です。

荒れてきたのでこちらに移動してください。

不倫板
http://love6.2ch.net/test/read.cgi/furin/

俺は小学校５年位から全脱になったのだが、下級生の女の子で重い円脱の子
がいて、その子、下校時とか低学年にバカにされていた。
「ハゲじゃないもん！」と、その女の子は言い返してたよ。

女の子なのに、スゲェよ、あの子ががんばってたから俺も全脱でも
がんばれたのかもしれない。

そんな俺もいまや40歳を越え、いまだ全脱状態だが結局のところ最も
最善の治療方法は「治療しない、ほっとく」というのにいきついたよ。
結局ステロイドやらなんやら処方されても>>818が言うとおり医者が
儲かるだけだ。

>>836
就職は？

順天堂は、ステロイド万歳系かな？
今度行ってみようかと思ってます。
…ステはできれば使用したくないけど、
初回にそんなことを言ったら医者は激怒
するかな？

>>838
順天堂の脱毛外来に通院中の知り合いが居るけど、一方的な治療はしないと聞いてます。
円脱患者会の協力医(女医さんで会にボランティアで相談役、また懇談会に来て下さいました)が居ます。
ステロイドパルスは病院によって、投薬量･期間が 違うので 主治医と治療法を相談した方が良いと思います。
因みに東北大学医は 初日 80mgから始めて5日目が20mg 6日間飲みます。初日は 蓄尿し副腎機能検査をするので一週間の入院。治癒率30%。

順天堂に通院してたときに、担当の先生は入院はあまり意味がないって言ってた。入院費に見合う効果が期待できてないんだろうね

>>751
ちょっと期待して待ってるんですが…

>>841
>>751->>752

やっべみすったごめんなさい／(^o^)＼

俺の母親６８歳が去年１０月ぐらいから円形脱毛になったけど
最近そこから白髪と黒い髪の毛が生えだしてる。
この歳でも治ったりするんだな

>>824
花粉で抜ける人もいるのか・・うーん

私は順天に入院したよ。入院中に産毛ははえてきた。今はほぼ元にもどりました。

100%というわけではないけれど、髪も眉もかなり抜けてる。
そしてついに睫毛も…。
痛いはずはないのに、どこかが痛む。つらい。

きっとショックで心が痛んでいるのさ
俺キリスト教じゃないけど「神は試練を乗り越えることができる人にしか試練を与えない」と何かで見て感銘を受けた
この病気は精神的な部分もだいぶ含むし辛いとは思うけどまずは前向きにいこう

割合的に心を病む方々は多いと思う。実際、主治医からは『円脱は皮膚科、精神的な事は精神科の両面から治療して』と言われ…通院してます。自動車で往復４時間の通院(毎週＋月に二回)。運転は上手くなった｡
『こんな姿(全身脱毛)なら死にたい。何で私だけこんな病気になったの？』
毎日 娘(当時､小５)に泣かれ、カーペットに無数に落ちてる髪の毛を涙をこらえてかき集めてた。
親としても辛い。本人は もっと辛い。
でもね、泣いてる日もあるけど､笑ってる日もある。娘に“笑顔”がある限り、母 頑張ります。そして、ゆっくりだけど本人(現在､中２)も頑張ってる。
みんな負けないで下さい。

>>845
アレルギー病と円脱は結構合併しやすいらしいよ。
アトピーが良くなったと思ったら円脱がひどくなったり、
その反対に円脱がよくなったらアトピーが酷くなったりとか結構多いらしい。

病気に翻弄されない信念を持ちましょう
正しい道を行きましょう
神から与えられた試練を共に乗り越えましょう
天に召される日まで頑張りましょう

ひろゆき、ここの書き込みを本にしてくんねーかな

厚生労働省の役人に読ませたい

役人でもこの病気いるだろうが、人数的には少ないだろうな

おまえら、二週間くらい前のＮＨＫの朝の番組見たか？　
全脱の病気の話してたぞ

>>854
kwsk

>>854
どんな内容でした？
以前、NHKで円脱について放送(第２回目)で
『円脱が酷い場合“頭髪”全てが抜けてしまう』
に対しｸﾚｰﾑ電話をした｡
『円脱は酷くなると全身の毛が抜け毛穴さえ見えなくなる｡病状に対して誤解を招く事を言わないで欲しい｡ちゃんと専門の脱毛外来医に取材し訂正放送をして!』
差別偏見を無くさなくっちゃ！

>>855
>>856
詳しくはユーチューブで円形脱毛症で検索してくれ　動画がＵＰされとる　

>>856
二度読みして今わかった　
確かにそれでは視聴者にことの真意が伝わらないなぁ

>>858
文章が下手ですまん。
NHKが円脱について取り上げたのは二回目。元々はア○ラ○スがバックに付いている会の患者が出演してたとの事。

838です。
みなさんの意見どうもありがとう。
今度、順天堂に行ってみます。
オススメの先生はいますか？
脱毛外来の先生は女医さんみたいですね。
…溝口先生はどうですか？（地元の病院に
週イチで勤務しているみたいで、ちょっと
気になります。）

ア○ラ○スには円脱患者の会のバックにつくならカツラの値段や
独自の髪に関する知識技術があるのだから円脱の研究等してほしいな・・・

それともバックについてるってことは円脱に関して関心があり研究はしているのかな

>>861
保険が利くようになったらバカ売れだからな
業界も力を入れるだろ

>>860
溝口先生って順天堂以外はどこにいんの？　
相手を傷つけないように言葉に気を付けて喋ってくれるし、悪い人じゃないよ　

ttp://dailynews.yahoo.co.jp/fc/domestic/consumer_protection/?1202220946
yahooの「必ず生えるといわれ4年間通うも生えず裁判」という記事

うーん。

私も一度だけ無料体験に行った｡娘が頭皮マッサージを受けてる間に親身に“セールス”された｡
実際に生えた方の写真を見せられ契約(５０万位かな)を勧められたけど､自宅に帰り､ネットで苦情を調べたら作業紛いだったから止めた｡
主治医いわく『ﾝ百万円使って､結局､治らなくて脱毛外来に通ってた患者が居たよ』だって…。

>>860
治療は
根気強く
気長に焦らず…です。

４年ほどスキンで過ごしていたが去年の秋頃から産毛が出始め
現在まだらだが一割ほどしっかりした毛が出てきた
だが、ここの住人には悪いが、まだらに出てくるぐらいなら無い方がましなのだが…
朝剃ってもものすごい勢いで伸びてくるし…
剃り跡も色違うしな
生えてくる事で悩むことになるとは

復活したひとどうしてました？
抜ける時は当然帽子かぶっていたが、逆パターンで微妙な恥ずかしさがある…入社時からツルツルだったし…

>>867
俺は常に脱毛に波があって最大で５割位はえて完全になくなって繰り返してる
最初はいやでしょうがなかったけど、やっぱり慣れ
ちなみに大学生でスキンね
時間が解決してくれたし一割くらいなら気にならないよ

私は蛇行型でスキンにしてたよ
全脱じゃないからもちろんまだ残っている部分は黒くなりまだらになる
まだらになるのが嫌でしょうがなかったけどこうするしかなかったから仕方なくしてた

毎朝ひげそりで頭を剃っていたけど後々医師の話を聞くとこれは頭皮にも髪にも悪かったそうな
頭皮は傷つき髪はぼろぼろになるらしい(鋭利なものできれいに剃ればそこまで髪はぼろぼろにはならいそうな)
昼過ぎには手で触るとざらざらしたけど見た目ではわからない程度だからそこまで気にする必要はないと思うよ

自分ではわかっているから鏡で見るとものすごく目立って見えるんだよな
ま〜一年ぐらい前に一瞬だけ何割か回復したことあったけど、直ぐにまた無くなったが今回はどうだろう

久々にに毛が生えると伸びる早さに驚かされるわ

＞865
結局治らないで悪化なんです。
お金かけて治ればまだいいですがカモにされて終わりじゃねえ。

>>841
751です｡東北大医(皮膚科医)から秋田県の病院に派遣されているか？に対して医師に聞いた所
『とわだ市立病院にしか行ってない』
と言われたが、とわだって地名ある？青森県の十和田市と間違ったのかも…。
東北大医に電話し理由を話して
『皮膚科が秋田県の病院に派遣(病院名)されているか？』
確認した方が良いと思う。派遣されていたら 一度 東北大医･脱毛外来(予約制)受診し､地元に紹介される｡

>>841
秋田組合総合病院、秋田大学医学部附属病院(秋田市)の皮膚科にも問い合わせしてみたら？

三回目の全脱
生えては抜けての繰り返しの28年間
今が１番気が楽です。
抜け毛を見るのも手にからまるのも排水溝が詰まるのももう嫌！！
最近の悩みは右眉と右睫毛はボサボサなのに
左眉、左睫毛は殆ど無い…
このバランスを化粧でごまかすのが難しいです。

>>873
十和田は遠すぎるしなぁ　秋田大学の対応の悪さにムカついて、順天堂に通院してた経緯があるので秋田大学はちょっときつい…　


とにかく、親切にありがとう　
感謝する

>>852

目的がよくわからない。役人に何をしてもらいたいのかな？
育毛業界が払っている税金は膨大だから何もしてくれない（現状維持したい）
と思うし。

自分はしてほしい事はない。病院の治療費は現在は知らないが
安いし。難病扱い（だと病院の収入が増える、難病指導料が毎月約束
されるのでマジメに全脱研究するようになる？）してほしいのかな？

自分としてはTVなどでハゲヅラかぶってハゲをばかにする表現を
やめてほしいなあ。女は肝炎の人のように大事に扱うが、男は偽装の人の
ように隠し撮りまでされるし。

>>876
前述されているけどカツラ等の特別割引働きかけや難病指定をしてもらい円脱研究促進じゃないかな

地方版のニュースで円形脱毛症について放送されていました。
テロップに円形脱毛症の治療は確立していると書かれている。
地元大学病院の脱毛専門外来の教授が出ていました。

45才女性、取材の中で紫外線照射をしていました。
一時はほとんどなくなった毛が、脱毛部分を探さなくては分からないくらい
回復したと喜んでいた。

治療は確立とは、寝耳に水です。
○○○21の商法にも腹が立つし。

カツラのない生活が来るのなら治療もすべきなのでしょうが‥‥。
どうなんでしょうね。何を信じますか?

東北ばっかりだな〜
北陸はいねが〜？
アトピー板で悪名高い旧帝ステロイド凶授の患者はいねが〜？

>>863
860です。週に一回、八王子にて診療しているらしいです。
今まで治療のために都内へ行っていたから、八王子なら
近いぞ〜と喜んで病院に問い合わせたら、お目当てのSADBEは
取り扱っていないとのこと。
その時に電話で溝口先生と話すことができ、話し方に好感を
持てたため、順天堂で溝口先生に診てもらうのもいいかなと
思いまして（結局は都内へ遠征なんだけど）。

>>860
SADBEは保険薬(人体使用可)認可は受けてるけど､保険適応外だから､治療費が一律じゃない｡
大学病院等は助成金があるから治療費を安く出来るけど､他の病院に派遣された場合は派遣先病院の利益が関係してくる。
順天堂に行ったら､近場の病院で治療を受けられないか？相談してみたら？
私も自動車移動往復４時間､毎週通院を一年間 続けたら、隣町公立病院に転院して貰えた｡SADBEと共にね｡
今は往復１時移動を毎週｡
通院に対して心身＆経済的に楽になれた｡

>>876
女性患者より。
高い金出して 自毛の様に自然に見えるカツラを着用し化粧したり色々工夫して円脱を隠してるのが事実｡
カツラ代金、治療費、病院への交通費等 重なる出費｡でも働かないと生活も出来ない｡
女だからって大切にされてる訳じゃない｡
自分の髪の毛を風になびかせてみたい。
女性がスキンヘッドで歩いてたら…田舎になればなるほど冷たい視線をあびる｡
実際､病院の待受室椅子で隣に座られたオバサンはモロ嫌な顔をし別な席に移った｡
偏見差別は男女関係なし。

>>869
そうなの？
鋭利なものってのは例えば？

>>878
現在の治療方法は全て対処療法しかないけど、
これで確立されているというのならとんだ笑い話だな。

全脱クラスになるとまともに毛が生えるのはステロイド内服しかないじゃないか。
しかもアトピーでステロイド外用剤使うより、はるかに高い副作用リスク。

SADBEやPUVAも生えてくる仕組み自体は漏れでもわかるが・・・
いかんせん、対処療法なのと効果が低すぎる。

ステロイド外用剤にいたっては生えた人いるのかな？
炎症が起こってるのは毛根なんだから皮膚に塗っても、毛根までステロイドが届かないとおもうのだが。

>882
読んだら腹立った。くそババア腹立つなあ。
都会もそうゆう気違いババア多いよ。
人権侵害だよね。
この病気だとさ仕事もままならいし恋愛だって人並みってわけにも行かない。
その上、他人に好奇の目で見ら蔑まされたら生きていかれないよ。
そうゆうババアにてめーさっさと死ね！って言ってやりたいよ（笑）
この病気になって病気や怪我で容姿に問題のある人に絶対に変な視線を
向ける事はいけないんだと思うようになりましたよ。

わたしたちが生きていくには経済的自立をしっかりして
好きな運動や旅行でも楽しみながら、精神的に余裕を
持たないと厳しいですねえ。やっぱお金だ。

難しいこと考えないで、気ままに生きてれば
そのうち治るもんだと思ってるよ、俺は。

>>886
同意。先ずは生活習慣や食生活の見直しと改善。
外的、内的治療はそれからと考えています。

私はタバコも吸わないし、お酒も飲まない。
ただ、好き嫌いはあって、肉は嫌いで食べられない。
生活自体にもさしてストレスになるものはなく、しいて言えばちょっと運動不足な
くらい。

何をどう直したらいいんだろう…？

>>886
又々 腹立つ出来事が発生！
娘は現在 中２｡全脱で３ケ月毎のステロイドパルス(入院治療)とSADBEを毎週塗っている｡学校は行ける時だけ保健室登校(対人恐怖症と不安障害の為)をしている｡
今夜､娘の担任が私の留守中に“二泊三日の修学旅行”の話と日程表を渡して行った｡
学校にも凄く頑張って行ってんのに､修学旅行なんて行ける筈ないじゃん？行きたいのに行けない。そんな子供の気持ちも考えられない教師が居る。
…っう事で…
『あんた人の気持ちも考えられないのに教師やってんじゃないよ！』
母は明日朝一で学校に殴り込みしてきます｡

>>889
ちょっ、母ちょっと待て！腹立つのはわかったが、母の行動が娘に負担になることもあるんじゃねーか？　むちゃすんなよっ

>>890
ん〜じゃぁ〜優しくニコやかに
『今後は対応に十分気をつけて下さいませ(^-^)』
って“ご挨拶”だけしてきます。
学校側の受け入れ体制をきちんとして貰わないと、自分の居場所がないと感じてしまう。
少しでも“居場所”を増やして、子供が世間から孤立しないように自立出来る様にフォローしないと…。
御忠告に感謝です。

そんなアツいあなたが娘さんの負担になってる気がしないでもない

>>892
明日、学校に行く事は娘の希望なんですけど…。
学校に行った事にして娘の意志を無視した方がいいですか？
娘は円脱が原因で精神的にも病んでます。
通院も一人で出来ない。電車も乗れないから自動車での移動です。自分の意思を相手に伝える事が出来ないんです。
小３から円脱になり小５には全脱になった。
『こんな姿なら死にたい』を繰り返している娘に親は どう接すれば良いと思いますか？

あと数年経ったらデートしよう、って伝えといて。

>>893
年頃の女の子がこんな病気になったら
そりゃ病んじゃうよな…

精神的な支えになってあげることが一番だと思う
この病気はいかに強い気持ちを持てるか、
に尽きると思うんだ

>>893
気持ちはわかるけど
担任からしたらそのプリントを渡さずに「担任から修学旅行を知らされなかったのでいけませんでした」
とあとから言われても困るし担任の先生も渡すかどうか相当悩んだと思うよ

私は小学校2年生から円脱が始まりその後十数年治らずで現在に至ります
周りからは悪口を言われることもあり行きたくはありませんでしたが母親からは学校を休むということは「自分から逃げることだ」と言われ
なかなか休むことを認めてもらえずしぶしぶ登校していました。
通うことは苦ではありましたがみながみな悪口を言うわけでもなく、髪の毛のない私を見てもそれで判断せずに
内の私をきちんと見てくれる友達、教師がいたのでしぶしぶでも通えたと思います。

今だから思えることですがこのとき親に「学校に行かなくても良いよ」と言われていたら今の私はあらず、
ひきこもりになっていたかも、もしかすると自殺をしていたかもしれません。

この病気にかかってしまった以上、現代の医療では完治することはとても難しいのでいつ本人がひらきなおるかが重要だと私は考えます
まだ幼いのでひらきなおることは相当辛いものだとは思いますがカウンセリングに通ったりし、
少しずつ少しずつ登校日数を増やし、少しずつ少しずつ教室に戻るようしてみればいかがでしょうか

最後になりますが私も親に「もう死にたい」といったことがあります
そのときは母親におもいっきりビンタをされたあと泣かれました

話が思いっきり変わりますが…
この病気を理解してくれる人たちと、お見合いパーティー
もどき？を開催して欲しいと思ってしまった。

そういう私もここ数年派遣できままに働いてきましたが、
これから一人で生きていくことを本気で考えはじめ、
正社員の募集を探しております。
そういう時期に限って条件のいい派遣の仕事が多いんだけど、
今後のことを考えて我慢です。

>>869
カウセリングは小３から通い､皮膚科は地元全て行きました｡症状悪化｡
隣県の大学病院脱毛外来と児童心理対応の精神科へは小６から通院｡
小６の娘を精神科に連れて行った親の気持ちが判りますか？
翌年はリスカ｡リスカの対応を知ってますか？間違えれば共倒れです。

当時のカウンセラーからは小４の冬に校長へ『休学』依頼がいきました｡
だけど､娘はスカスカに地肌が見える状態になっても帽子を被り､眉毛が抜け出し､同級生にそれを指摘され 人と目を合わせる事が怖くなるまで登校し続け､小５の秋から自由登校に｡
今の学校は昔とは違う｡気に入らない担任の机を廊下に出す生徒達が待つ教室｡学校側からは､保健室登校を薦められている｡
人には それぞれ精神的な容量があると思う｡
>>895
が言う通り気持ちを強くもたないと…｡でもまだ準備段階で未だに病との共存を受け入れられない｡時間を掛けて見守ります｡
>>894
娘に伝えておきます｡

…っうか…みんなアドバイスありがとうございます。

>>889
僕は今29ですが小学生始めからずっと全脱でした。僕も修学旅行等は参加するのは当時はすごい精神的負担でした。けど今思うと、もしそこで逃げてて参加してなくて、みんなからすれば当たり前の思い出が自分にはない。としたら、もっと辛いと今では思えます。
同時にいずれは社会に出なくてはなりません。逃げてては社会では通用しません。先生はそういう思いも込めて誘われたのではないでしょうか？そう解釈します。

抗議ではなくて、しっかり学校側と話し合われては？人と接するのが怖いのもよくわかります。嫌な目で見る子供もいます。
けど、きっといい子もいると思うので。いい友達が出来るといいですね。同じ境遇の人とお友達になれたりはできないのでしょうか？もしいたらすいません。
早く娘さんが学校に普通にいけるようになり、そして病気治るといいですね。生意気な事言ってすいませんでした。

>>897
円脱患者のオフ会がある。患者同士で付き合ったり、結婚した人達を知っている。
気持ちが分かり合えるから良いみたいよ。

あ、昔と今では違うんですね…(汗)勝手な事言っちゃいました。
けど、昔も今も変わらず子供にとって大事なのは友達(親以外に心が開ける)と思い出だと思うんです。だから学校でじゃなくても友達を作る事から考えられては？
またまた勝手な事を言っちゃいました。
僕の母も僕の病気ですごい苦労かけたと思うし、お母さんの気持ちはすごくわかるつもりです。大変だとは思いますが頑張ってください。

私は５歳から円脱
小学３年で全脱
でも学校は普通に行った
たまに行きたくなくなって、足が痛いとかいって、遅刻したりはしてたけど

修学旅行は小学校、中学校ともに母が作った帽子をかぶって行った
母は学校に対しては何も言わなかったし、私に対しても特に何もせず普通に接してた
治療に関してはいろいろとやってみたりはしてくれた
大学病院や宗教まで

いじめや汚いものを見るような目(大人も子供も）
そういうのにさらされて生きてきたけど、自分で何とかするという力はついたと思う
友達もできたし

で、今３６で眉やまつげもない全脱だけど普通に生きてます
結婚もしてる

>>898
素直に言えば私は円脱を発症した子ども側で精神科へ行く側、リスカをする側でしたので
親の気持ちを全てはわかりかねますし対応も知りません

ただその子ども側から見ると自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまうのは見てて辛かったです
大変だとは思いますがまずは自分を強くもって下さい

>>888はじめまして。自分も同じです。
お酒もタバコも吸いません。
肉は食べます。野菜も食べます。
魚が少ないかもしれないけど好きです。
野菜はとくに食べるように気をつけています。
運動不足ではありますが運動してる頃も抜けはじめていたので
関係はないんでしょうねえ。
あーなんかいいことないですかねえ〜。

夕べ889を読んで、それこそとても色々考えた。
今レスを読み返したら、自分が考えてたことの殆どをみんなが言ってくれてた。
全脱になってしまった側としては、感じることは同じなんだね。

特に904さんの冷静なレスは、889さんにじっくり読んで欲しいと思った。
そうなんだよ、子供にとって自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまう
のを見るのは本当に辛いんだ…。

今中2とのことだけど、高校は地元から離れて、眉は描く、頭はウィッグというわけには
いかないのかな。
ウィッグはかなり精神的に楽だよ。

今の学校は>>898の言う通り荒れている。
特に田舎は「不良」なんてかわいらしいものじゃなく、中学の頃からヤクザ、チンピラ、売春婦の巣窟だ。
（低収入の家庭で共働きの両親不在なため、放置され好き勝手にやり、躾もできてなければ、道徳観もないバカガキだらけ。）
しかも最近のいじめは執拗かつ巧妙で、携帯裏サイト、掲示板での中傷、ストーカー、得られた情報の学校での暴露、悪戯電話、家の前で叫ぶ悪質な中傷など、驚くほど凄まじい。卒業してからも続くらしいし。（本当にあった話。）
30以上の世代の頃に比べ、今の10代は相当過酷な環境なはずだ。

>>903
自分の地元じゃ、患者と一族に対する偏見は凄いぞ。
婚約者がいて嫁入り前だった若い女の子が、全脱になったことで、婚約破棄されたのは有名。その一族から嫁を貰ったら駄目だと言われてた。
昔の話では、嫁いできたが全脱になったら家に返されたりもしたらしい。

良い奴と結婚できて良かったな。
旦那と子供大事にしろよ！

903だけど
ごめん、ウィッグもしてるし眉も描いてるから普通に生活できるんだわ
受付の仕事してるし、ダンスもやってる
旦那は性格はバカなんだけど、ウィッグしててもしてなくてもいいとはっきり言ってくれたのでとてもうれしかったよ

学生時代は男子には汚いもの扱いされてたから、彼の態度が非常に身にしみた
ただ旦那の親には言ってないのだが、差別しそうな義親だから黙ってる

毛が抜ける原因はなんなのですか？初めて知ったので

>>903
私も学校でどんだけ虐められようが、泣き叫んでも学校に行かされた。
今となっては、親には生きる強さを貰ったと思い感謝してる。

時代が変わったのかなと、つくづく思う。

>>909
本来身体を守る働きをする免疫が必要なもの(この場合は毛細胞とかかな？)を悪いものと誤認識してしまい
毛が抜けてしまうという自己免疫疾患説が有力だそうですが、はっきりとした原因は究明されていません

>>898
娘さんにウィッグを買ってあげたらどうだろう??
自分は男だから女性のウィッグはどんなもんか詳しいことは分からないけど、
精神的に相当楽になると思うよ
髪型もいじれるしね

自分はウィッグ被ってから色々と積極的になった気がする
周りからイケメンと言われるようにもなったしｗ

ただ、安いものではないので、よく検討して下さい

円患者会初代会長の事はご存知？
彼女は円脱の原因､辛さ､治療法､ウィッグ着用法､メイク(眉毛の書き方他)等､テレビ出演し､病気への理解を世間に訴えた｡
患者達の憧れの存在｡強い人だと皆が思っていた｡批判偏見にも負けない姿勢｡
でも…彼女は頑張り過ぎて疲れていたのか…自殺した｡その後､会は活動休止状態｡彼女が言われ続けた言葉は『頑張って下さい』

街中で見掛ける十代の子供達を見てどう思う？
イジメの標的は『明日は我が身』イジメの立場はいつ逆転するか分からない。
イジメにあっている子供をかばえば次にイジメられるのは自分。
昔は一目見て“不良”や“優等生”と分かったが、今は誰がどういう行動をするか分からない。万引きはゲーム。出会い系でオヤジ狩り。その他、予想外の行動。友達が友達を餌しカモにする。
登校時の生徒の姿は“疲れ果てた中年サラリーマン”
今、大人になった人達が過ごした学生時代(若者の思考回路)とは確実に変わっている。

“今”学校に行かなくても勉強はいつでも出来ると思う。学校だけが、自分を強くする場所とは思わない。
今日もイジメによる自殺(しかも場所は学校内)が報道されていた。

出来ない事を無理矢理するよりは“出来る事”から始めればいいと思う。
不安障害(呼吸困難･身体の不明な痛み･頭痛･微熱その他)。学校を休んでいるのは円脱だけが原因じゃない。
学校には登校“しない”のではなく“出来ない”だ。彼女が数年後、自立出来る事を願っていて欲しい。

>>912
娘に２つのカツラを買ってあります｡カツラを被る前は､地肌に刺激を与えない素材の毛糸を撰び､手編みの帽子を被らせていましたよ｡


それから

学校への対応も担任が変わる度、話し合いを重ねています。発病から２間は、私が担任と相談していた事も娘には隠して、負担にならない様にしたし…。

親がいっぱいいっぱいになった姿を見るのは辛い？
親は子供が病気になれば周りから責められる。仕事、家事、通院、学校とのやり取り等、私の場合は全て一人で対処している。親はスーパーマンじゃない。患者だけが辛いわけじゃない。
精神的に弱いから心を病むというのは大きな間違い､それこそ偏見です。脳の伝達物質不足が原因で色々な病気を発病します。投薬治療･カウセリング･環境整理などが必要になります｡ そして､１番の治療が『頑張らない事』


皆さんの書き込みに感謝しています。

特に…>>894さん>>895さん>>907さんの書き込みに救われた。ありがとう。

>>914
厳しいとは思うけど子どもに自分が疲れ果てている姿を見せてもらったら
唯一の助け船である親にさえ遠慮してしまいストレスのはけ口がなくなってしまうということは理解してほしい

辛いならここで今のように吐き出して構わない
だけど子どもの前で疲れている姿を見せることだけはやめてほしい
親は子どもから見れば本当に辛いときに助けてくれるスーパーマンなんだからさ

私の言葉で先ほどから気分を害してしまっているようで申し訳ないとは思うけど
「こいつの意見なんか聞いていられるか」と拒まずに
あなたの娘と同じ頃から円脱を発症し、現在はどうにか前向きに生きている子ども側からの意見として頭の片隅にでもとどめておいて欲しい

>>915
あなたの書き込みにあることは>>914さんは全部承知していると思うよ。
普段スーパーマンとして振舞っているからこそ、外に吐き出せない想いを
ここにぶつけているのだと思う。
あなたの親御さんはあなたの前で疲れた姿を見せているのかな？
それは子供としてちょっと辛いことだけど、>>914さんはあなたの親御さんじゃ
ないのだから、同じ「親」と名乗る人だからといって何でもかんでも求めて
追い詰めてはいけない。
学校で愛する子供が虐められる（かも）なんて、親にとったらこれ以上苦しいことは
ないと思う。

私も今、全身脱毛状態だけど、大抵のことは笑って乗り越える明るい母も
このことに関しては隠し切れない苦渋を顔に滲ませることがある。
私は普段カツラ使用者なので、親の前ではそれほど思い悩んだ姿を見せている
つもりないんだけどね。
生んだ当人だからこそ、きっと我が身を切られるより辛いのだろうと思う。

>>916
ありがとう。何か気持ちを分かって貰えて嬉しい。


私、確かに仕事で『疲れた』と言う時はあるけど(心臓疾患､高血圧､その他持病あり)、明るく(たまには怒る)している為 娘の担任に
『お母さんは娘ｻﾝの事をどう思われてるのですか？いつも明るくしてらっしゃるけど、ちゃんと考えてるんですか？』
と聞かれた事があった。私は
『出口の分からないトンネルに入り込んだ気持ちで、正直 不安だらけ｡泣いて過ごせば病気が治るなら泣き続ける｡
だけど､泣いたって治らないし､１番辛いのは本人。毎晩“何でこんな病気になったの？髪の毛欲しい！死にたい”と泣かれるけど、まだ娘は笑顔になれる。私(親)は娘が生きていてくれるだけでも凄いと褒めてあげたい。だから私は明るく振る舞います』
その後は担任その他小学校全体の教師がフォロー体制を取り、一人の小学校卒業式も行われた。
私が辛くて泣きたい時は､一人で近所の駐車場に行き､鳴咽あげて泣いた。娘の前では泣けない。
一昨年からは精神バランスが崩れそうになり、自分の主治医(家庭の事も把握している)に相談｡気分が上がる様に坑欝剤服用｡
そんな私に助っ人達が現れた。
『今のままじゃ(親が守り込む)、自己中になって社会適応出来なくなる。本人が希望するなら連れて来い』
と、いう事で娘はバンドにギターで参加している。メンバー(ホテル兼居酒屋オーナーその他)は娘にとって父親の年代。たまに説教タイムも…。好きな音楽を通して色々な事(人間関係など)が学べる。ピアノ教室にも行き出した。音楽療法対応の先生。
何も出来ず引きこもり気味だった娘が出来る様になった事は数多い。娘は病気や現実から逃げていない。偉い。
『親が疲れ果てコタツで眠る姿を見た時、自立しようと思った』知り合いの言葉。
愚痴は人に言う事で、ストレスは自分で発散するモノ。学校は数年間で終る。有名人に以外と不登校児が多いのはご存知？
娘が『学校に行くのが疲れた』と言い出したのは友達との人間関係が原因。
私は 型破りな親だけど、私が死ぬまで(持病で長生き出来ない)には子供達が自立してれば良いと思う。社会勉強は場所を選ばない。自分の経験上、そう思っている。

頑張ることは自分を成長させることなので大事。
ただ休憩もとりながらやる事をこなしていけば言いと思う。
なんでもかんでも頑張り続けるなんて無理。

イヤな言い方かもしれないけど、自分を肯定してくれる意見しか聞きたくないみたいに
感じる。

あなたは完璧だ。普通の人ならこれ以上できないよ
て肯定してほしいんでしょ
最初から他の人が自分の体験を元にアドバイスしても聞き入れるつもりはないんじゃない？

完璧な人なら ここには 来ていないだろ

関東・首都圏〜東北で順天堂の話ばかり
誰か関西〜中四国〜九州出身はいないのか？？
東海〜北信越でもいいから、京大・阪大・その他系列にかかってる・かかってた人いたら挙手してくれ

>>919
>>920
アドバイスとは自分で理解して行動しないと、まったく意味ないものだと思う。そこに、否定的肯定的なんて考えは存在しない。
なぜなら、相手に対して考えの押し付けになってしまうから。
母が限られた選択肢から選び、娘に幸せがくるように願う。

アドバイスを理解しようとする姿勢と初めから否定的に取り掛かる姿勢とでは違うと思うし
そこに肯定的否定的があるのかもしれない

>>922
京大は脱毛外来が有名。関西圏で通院している人は沢山いると思います。あそこはSADBE治療が割りと有名ではないでしょうか。
との患者会関係者からの情報でした。別件ですが､京大には再生医療チームもあります｡(円脱は除外されたみたいだけど)


>>923
ありがとうございます。

>>919
同じ事を感じた。加えて長文ウザイ。

ともかく娘さんに素敵な未来が待っています様に。

>919に同意
だから>892のように感じる

>>927
価値観の違いなんだろうなぁ、そんなふうに感じる人もいるのかぁ　
もしかして、成人してから抜けた？　
未成年の親が必死に完治させようと頑張ってるとしか感じないのだが
アツクなきゃやってらんねーだろ

現に自分に子供が出来たとして、
その子供が｢死にたい｣とか言ってリスカなんかしたら
そりゃ親は必死になるだろ

俺が言うのもなんだけどそろそろこの話題やめないか

何もせずに何も考えてなければ、あんだけのことは言えんで
いろんな意見があって、脱毛になった時期や住んでる所や
十代〜二十代〜三十代〜四十代で背景も違うかもしれんけど、ほんまに勉強になった
こんだけ真剣に考えてくれてる人がいるとわかって、おいらは逆に嬉しかったけどな

はっきり言おう、あんたの育てかたが悪い。俺も同じ頃からずっと全脱だけど親に迷惑をかけたくないと明るく学校にも行き続けたし弱音も吐かなかった。あんたの娘の気持ちが弱いだけ

このスレははっきり言う人達がたくさんいるねぇ　

親の気持ちをわかるやつはいねーのかよ

皆さん、御意見ありがとうございました。
もう書き込みしないつもりだったんですが…。>>930さんが言う通りこの話題 もう止めて戴けませんか。
>>932さん、私の事はともかく…娘は弱くなんかない。同病の大人達のレスを娘が読んでいます。

日本人は「自分ひとりで頑張った、耐えた」ということをやたら美徳としたり拘る人が
多いそうだけど、外国では子供の頃から周囲の人と協力してよりよい結果を得ることが
大事だと教えるらしい。

>>933
みんな余裕がないんだよ、きっと。病気って親子関係を異常に濃密にしてしまう傾向があるし、
その結果、親御さんに対して複雑な感情を持つ人も居るだろうからね。親の心子知らず、とも言うし。

>>934
２ｃｈのスレは少・中学生には刺激が強すぎるので娘さんに直接見せない方がいい。
もう書き込みしないということだけど、なぜ貴方が叩かれてるかよくスレを見返してみたらいいよ。
貴方の娘さんの分身みたいな人達の叫びだと思えば、キツイ言葉の裏にどれだけの辛い気持ちや
悲しみが隠れているか、あなたなら分かると思う。

携帯持ってる学生なんて普通に２ｃｈａｎ見てるっしょ。
いい加減この話題ウザ。いつまでも人の事叩き合ってるより>>922病院捜してる人にレスしてやれば？

嘘を嘘と理解できる人なら誰でもみていいさ
ただ個人的には小中学生がそうできるかは甚だ疑問だけどね。見てるか見てないかは別として

>>922
大阪の大手前病院いってるよ
市大大学病院か阪大の系列で円脱を研究している先生がいる
SADBEではなくDPCP治療法を行っており、先生の評判は良いけど私は他と比べるのがないから正直わからない
確か市大か阪大にも円脱専門を研究しているチームか医師がいたような

ここ数日間のレスを読み替えした。子供の気持ちを言ってる奴等ばかりで、親の気持ちを理解していた人は極わずか。
自分の親に対して本当に感謝してたら、んな事書けねぇだろ。
愚痴より母からの情報提供レス数件があったけど、結局追ん出しか？

>>932
円脱になって思いやりの気持ちも失くしたか？

>>935
ここは日本で保守的な国。忘れるな。

色々レスした奴等の中で、病気の子供抱えて仕事しながら親やってる奴、居るのか？

同じ円脱の者としてガッカリだ。

ここには円脱になった立場の人が多いんだからそれはしょうがない
逆にそういう人が多いからこそ母にはわからない子ども視点からのアドバイスが多く書かれたと思うんだけどね
子ども目線からの意見を書いた人の多くが「親には感謝している」と書いている
母にも娘から感謝される親になってほしかったんだよきっと


最後に言うけどもう喧嘩口調で煽るような書き込みはやめてほしい

おれ「おれが病気になって家族みんなに迷惑をかけている。ごめんなさい。」
母親「いえ、あなたが悪いんじゃない。ごめんなさい。」
って家族全員で号泣したことがある。

おれが病気になったことによって多大な迷惑を家族全員にかけている事を感謝し、懺悔している。
家族に出来ることは本当は少ないのかもしれない。
だから「私はどんな事があろうとあなたの味方です。」ていうスタンスでいてほしい。
ただそれだけで十分です。感謝です。

>>938
外国云々というレスは>>932に向けて書いたつもりだったけど、分かりにくかったか。
でも貴方の「ここは日本で保守的な国」という指摘もズレてると思う。>>932が子供の
笑顔を取り戻すために周囲の人達からの協力を受け入れているのは素晴らしいと思うし、
日本にはそういう親御さんや患者さんは沢山いる。
「自分は頑張ってる」「ひとにも親にも迷惑をかけないようにしている」「出来ないのは根性無し」
というような考え方を他の人に押し付けないで欲しいと思っただけ。
ただ>>932にも、いくつかの子供側の人達のレスは、決して悪気あるものばかりじゃないと
知って欲しかった。

長々と話題を引っ張ってゴメン。もうこの件でレスしないようにします。

>>922
普段関東の病院ばかり行っててあまり情報ないんだけど、長期出張中に通ってた
石川の県立中央病院の男の先生は明るくて熱心でよかったよ。SADBEをやってる。
その先生にかかってた頃は髪も生えた。

ああ、失敗した…・！
書き込みの中で3回>>932宛てにレスしてるが、後ろの２つは>>934とするべきでした。
すみません！

死にたいと口に出すこと。
本当にリストカットすること。
両者は、似て非なるもの。

救いの手を求めているのに親が気が付いてやれず、自殺未遂する。
我が子の本当の心の叫びを理解してやれていない。

親の面目だけで事を納めようとすると結果は大いに違うところとなる。

そっと抱きしめ、伝わる鼓動の中で、涙し合うだけで分かりあえる事もあると思う。
チラシの裏スマソ。50代母より。

とりあえず、夕飯に一品でも旨いもの食べて、
風呂入ってあったまったら、湯冷めしないうちにあったかい布団で寝ようぜ！

おなか空いてなくて、凍えてないってすばらしい。感謝。

この異常な追詰め、昔された集団意地めを思いだして気分悪くしてた。
>>944に大賛成。とりあえず食欲を満せば気持ちも落ち着く。

いいな　いいな　にんげんっていいな
あったかいごはんに　ぽかぽかおふろ

ちなみに、おはぎ食べたよ！んまかった！

当然、明日の朝飯もおはぎです。しあわし。

全脱の人が多いのかな？
俺は定期的にまだらになるYO・・・

>>948
スレタイ嫁

病院ではこの病名て言われたけど？

>>922
私の行ってる所は、京都系なんだろうけど他出身の先生も多くて、
ステロイドの塗り薬とPUVAが中心。
あんまりいい病院じゃないので、お薦めできない…泣。

>>951
病院名できればだしてほしいかも

>>952
関西近郊の国立病院。それ以上はご勘弁を…泣。
>>952はどんな病院行ってるの？

>この異常な追詰め

今まとめて読んだけど、そうは思わなかったが…。

>>954
ＫＹ

>>953
私は大阪の大手前病院いってるよ

大分大学付属病院に脱毛外来があるので行ってみた
こちらが脱毛歴が長く、今までにさまざまな治療をしてることを話したら、治療は今までやったものしかない
その中で多少でも効果のあるものを探していくしかないと言われた
その中で液体窒素と紫外線治療を選択した
紫外線は普通の蛍光灯のランプを紫外線に変えたものを販売して、自宅でもできるようにしてくれた
が、休みを取らないと経過報告に行けないので、つい行かなくなって治療もやめてしまった

多発円形から始まり、眉髭を含めた首から上の毛が全部抜け落ちてしまいました。
それから約五年でほぼ完治したので私がしたことを書いておきます。

・普通の病院で円脱用に処方された抜け毛止めの錠剤と塗り薬。
　円脱の時期に使ってましたが、抜けている間は効き目が無かったのか効果はほとんどありませんでした。
・センブリを煎じた汁を飲む、塗布。
・肉食を減らし、魚、野菜を増やす。
・ハツモール錠剤。たまたま時期があってただけかもしれませんが効いたような気がします。
・カロ○ンガ○シュ。これも時期的なものかもしれませんがあまり効果はありませんでした。
・風呂にゆっくり入る。清潔、血行をよくするためにやりました。

実際にどれが効いたのかはわかりませんし、時期、体質的なもので治ったのかもしれません。
もし、この中のどれかが誰かの改善の助けになればいいと思って書きました。
また、悩んでる方へ、気持ちはよくわかります。悲観的にならず、重荷にならない希望を持って欲しいと思います。
いい意味で楽観的でいられたらいいと思います。

長文失礼しました。

果たして完治などあるのだろうか？

確かに完治する人が居るのか気になる。
最近抜け毛が多くて・・・
再発か？　いやこの程度ならまだ大丈夫！
って自分に言い聞かせてる。

>>959
そういう考えだから
いつまでたっても治らないんだよ

いや、何度も全脱と回復(かなり完治に近い)を繰り返した立場から言わせて貰えば、
やっぱり本当の意味での完治があるのか疑いたくはなるよ。

961は人の心を思いやれないんだな。
この病気持ちじゃないのか？

ゴメンよ

>961
体質の異常が正常にならないと変わらないよね。
今の病院じゃかなり難しいようだ。

20年再発しなかったら完治と認めよう

5年以内に再発する確率が結構高かったと思うからそれすぎても再発しなければ一安心ついては良いと思う

5年以内の再発率が高いのか…。
この10年で3回目の全脱になってしまった自分としては、充分に頷ける数字だな。
しかし、回復した状態を5年どころか3年も保てないこの体って…。

全身脱毛して3年になりますが、最近眉毛と睫が少しずつ生えてきました。
睫はほぼ黒い毛ですが正常だった頃の半分の長さで、眉毛はほとんどが白い柔毛です。
頭は白い藻のような感触がまばらにある程度です。

半年前に通っていた大学病院の治療で効果がなく、一旦中断することを勧められたので
今は病院には行っていませんし、しばらくは行くつもりはありませんでした。
しかし、わずかでも毛が生えかけている今、治療を再開したら回復が早まるかも
しれないとも思い始めました。
それとも、自然治癒に任せたほうがいいのかな？

どなたか、アドバイスをいただけたら嬉しいです。

ちょっと補足させてください。

【睫 】左はほぼ生え揃った。右も生え揃い掛けているが一部白髪。
【眉毛】ほぼ生え揃いかけているが、全体に弱弱しい。対部分が白髪。
【鼻毛】一時期全て抜け落ちたが、今はほぼ完全に生え揃っている。
【口の周りの産毛】こちらもしっかりとした毛が生えてきている。正常時に近い。

あとは右の腋毛などもうっすら白髪が確認できるようになりました。

治る時は何もしなくても生えてくるのがこの病気だからね。
私なら自然治癒に任せるかな。
ただし、何の根拠もない私だけの考えだけど。

私も970のゆう通りだと思います。
通っていた大学病院に一度行ってみて現在の生えてきている
状態を診察してもらって、このまま薬を使わず見ていくのはどうですか？と訊いてみては
どうでしょうか。
そうすれば自分の気持もはっきりするし治癒に向かって気持の良い精神になると思いますよ。
治ったら素晴らしいですね。
はえるなんて羨ましい〜。

>>968

睫付近が生えてくるのは最近、花粉症の影響では？と個人的に
思う。花粉のせいなのか、花粉症の薬のせいなのかはわからない。

皮膚科の通院で眉毛や睫が生えてきたことは私はないので。

私も968さんと同じような状態です。
全身脱毛して5年。一年余り通院しました。
その頃は生えてきたので医者に通院しなくていいと言われて治療をやめました。
治療と言っても飲み薬と塗り薬だけでした。

その後、毎年生えては抜けるの繰り返しです。
今回、頭部は7割程度はえてきました。
睫も揃ってきましたがやはり長さは半分くらいと短めです。
眉毛も八割程度でしょうか。
体は、まだまだです。

私も悩みました。
育毛剤などのチラシやサイトを見るとつい心が揺らぎます。
でも、たぶん私は自分の治癒力を信じて治療はしないつもりです。

かなり毛深かった私。小さい頃から「毛むくじゃら」と言われつらかった。
で、高いお金をかけて、足とワキの永久脱毛に通った。
バイトして大金をかけて毛のない状態に近づいた矢先・・・
なんの前触れもなく頭の毛がどんどん抜け落ちていった。
で、今度はお金をかけて頭の毛を生やさなきゃならないのか。
人生って。

1ヶ月前位から髪を触ると軽く抜けるようになり、今は横と後髪以外はなくなり落ち武者状態です。

バリカンでスキンヘッド
にしようか迷ってます。

助言お願いします。

↑ﾏﾙﾁ乙

治療中にもかかわらずまた抜け出したから全部剃ってやった
これで俺の憂いはなくなったZE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

まだらだけども俺のスキンはいかすZE☆

皆さん、レスをありがとうございます。
病院の件ですが、やはり自然治癒を期待してしばらく様子を見ることにします。
行くとしても今度は大学病院ではない所に。少しでも親身になってくれる
お医者様というのも、治療費の大切な要素だと思うので…

ちなみに私は花粉症になってもおかしくない体質なのですが、何故か発症しません。
幼少時からのアトピー持ちで、円脱が汎発性に移行してからはほぼ全く痒みを感じなく
なりました。
これは免疫の攻撃が毛根に集中しているためですよね。典型的な自己免疫疾患です。

私は重症例患者の条件がかなり揃っていますから、>>973さんより治る見込みは
低いかも知れません。
でも治る可能性が０じゃない限り、しつこつ気長に色々と試していこうと思っています。

私も突然、全スカになった。円形も経験なかったし
毛量は美容師が驚くほど多かった。脱毛だけは他人事、何をしたって
抜けるわけないと思っていた。
それが、１ヶ月でばさばさと全ての毛が抜けて次の半月で睫毛眉毛
体毛の全てが抜け落ちた。
異常なかゆみ→脱毛で、かゆみの段階で病院には行っていたが
まさか抜けるとは思わず…結局いろいろたらいまわしにされて
最終的には精神科に落ち着いた。今、ちょうど抜け落ちて１年。
体毛も睫毛眉毛も以前より多いくらいまで生えた。
髪の毛は産毛が伸びた状態だが、普通にベリーショート。
先に白髪が生えてきたから白髪交じりだけど。
つるつるが長くてまだらに生えてきてからは数ヶ月ではえそろったように思う。
治療は全くしていないが、精神科での治療は受けている。
やはりストレスやらなにやらがバックにあった。
自分でも気がついていないような。
今も再発は怖いが、全スカを経験した今、何も怖いものはないような
自分もいる。いちいちみんなが驚くのが疲れるが、抜けてしまうものは
仕方ないと思うしかないよね。自殺も決行した、失敗したから今がある。
おかげでクビを痛めちゃったけど（藁）
死に結びつく病気じゃないんだからいいじゃん、って言われるけど
死にたくなるほどつらい病気でもあるんだよな。
が、私の叔母も全スカやってるが、もう１０年以上たっても再発は
してない。再発ばかりしていた知人も合うものを見つけたといって
脱毛の予感の状態で食い止められるようになってる。
うまく付き合っていける日が来るはず。ゆっくりと生きていこうよ。
長文ｽﾏｿ。

抜ける、生えるのメカニズムに慣れると毛がある時は邪魔になり
無いときは恋しくなるんだなあ・・・
夏に毛があることが多い俺は特にｗ

>>968さん
幼少の頃より、アレルギー鼻炎、敏感肌、大人になってからは喘息とアレルギー疾患持ちです。
今日も朝から何かに目が反応して、涙を流しながらPCしています。
さまざまな症状が出ますが、喘息だけは寛解しました。
治療は特にしてませんが、早寝早起き、禁煙、適度な運動、食事のバランスなど、体に良さそうなことを心がけています。
生えてもかつらが取れるまでに至ったことが無く、いつもガッカリするばかりですが、
なるべく前向きに考えるようにしています。

と‥‥‥‥今、また抜けてきているような‥‥‥涙。
皆さんに本当の春が来ますように。

>>897
最近、結婚する人が少なくなってるそうだが、原因は派遣だと思うんだ　

>>973
やはり>>973さんもアレルギー体質だったんですね。
私よりかなり予後が良さそうな印象を受けたので、自分の方が重症だろうと
勝手な解釈をしていました。私は手のアトピーが酷かったので、今は肌の
トラブルがなくなったのが少し救いです。
せっかく生えた>>973さんの毛が、これ以上抜けないように祈っています。

私は病院を離れてからここ数ヶ月、食事内容を玄米中心の低インシュリン品目にし
出来る限り添加物やレトルト食品を避けて過ごしています。
あと、精神に働きかける漢方薬や爪揉みなどは、結構効果があった気がしますね。
ＳＡＤＢＥもステロイドも効かなかったのに今は睫や眉毛が生えてきたので、
とりあえず今良かれと思えることをしている感じです。

髪が生えた夢を何度もみます。そのうち本当にそうなると信じて生きています。

私も長い髪を洗う夢を見るな。
とても嬉しくて、その分目が覚めたときがっくりだけど…。

逆に髪が大量に抜ける夢を見るよ。
「うわぁー！」ってなって起きるんだけど頭触って、
「もう髪無いんだった」って変な安心する(笑)

四歳から円形脱毛で三回の全脱経験あり
今は汎発で頭は全脱、他も雀の涙程度です。
髪は諦めていたのでここ何年もまともに通院治療してなくて
二人目妊娠中（九ヶ月の時）に
『遺伝する事がある』と知り大ショックでした。
本当に本当にショックで丸三日眠れなかった。
離婚して私と二人の子供と山奥で暮らそうと思った。
二人目出産後も脱毛症の事ばかり考えて『可愛い』『嬉しい』
と思えなかった。
今二人目の子供は一歳、『もし遺伝したら』と考えない日は無いけど
もし遺伝しても山奥に引っ越すのはやめておこうと思う。
それよりも大笑いして暮らした方が
よっぽど子供の為かなぁと思えるようになった。

遺伝ってするのかなぁ　
近所に全脱のばぁちゃんいるけど、息子も孫も平気だよ　

おれ、ばぁちゃんも含めて二人の女性知ってるけど子供に遺伝はしてないよっ

自己免疫疾患って遺伝しないんじゃないっけ

全脱・脱毛症・アトピー家系どうしでｹｺｰﾝした夫婦の子供はどうなんだ？？
何ともないのか？？
全脱夫婦に子供ができて、何ともなかったことが証明されれば学術的にも重要なケースだな
子供は親のことでいじめられたり苦労しそうだが・・・

まあ、どうやったら結婚できるかが目下の悩みだ。

結婚する気あるだけ感心するよ。

えー　結婚したいって思うよ







ｹﾞﾝｼﾞﾂﾊｷﾋﾞｼｲｹﾄﾞﾅｰ

そろそろ次スレのタイトル考えようぜ

毛ごときで結婚を諦める必要ないって
そんなの微々たるものだよ

とりあえず童貞卒業したい

>>995
おれも……　

爪が１０枚剥がれてるからなんか言われそうで風俗にもいけない

次スレのタイトルは

【目指せ結婚】汎発型円形脱毛症 Part7【童貞処女卒業】

で　いきましょうか？

>>996
小中学生も見ている可能性があるスレなので、あまり過激にしない方がいいと思う。
でも結婚の夢は持ちたいよね。若い人はリミットがまだ遠いけど、30過ぎて突然の
全脱はかなり悲惨だよ…

>>997だった

>>1000なら皆完治

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。