【京都】動きにくい手で イラストに挑戦 　筋ジストロフィーの男性が作品展

全身の筋肉が次第に衰える筋ジストロフィー症の男性が、京都市伏見区風呂屋町
のフリースペース「Ｈａｒｍｏｎｙ　Ｂｅｌｌ」で、「雨あがりの午後」と題し
たイラストの作品展を開いている。病の進行で寝たきりだが、支えてくれるボラ
ンティアやヘルパーらを募って、１人暮らしを目指している。

同区の益田さん(40)。小学生の時に同症と診断が確定し、２０代後半からは寝た
きりになった。「芸術全般において人の心の光と影に引かれる」といい、イラスト
も子どものころから描き、今も動きにくい手でパソコンを操作して作品づくりに
挑む。今回、ＮＰＯ法人（特定非営利活動法人）「ハーモニーきょうと」が障害者
の自己表現の場などに運営する同スペースで作品展を行うことになった。

会場には１０代後半から２０代にかけて制作した２８点を展示。優しいタッチで
繊細に描いた人物や植物のイラストをはじめ、夏を連想させる絵や自画像も並ぶ。
作品を使った絵はがきなども販売する予定。益田さんは「自由に見て、懐かしさや
ちょっとせつない雰囲気を感じてもらえたら」と話している。

http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2006070200021&genre=K1&area=K1I
※ご依頼頂きました。

筋ジストロフィーって死んじゃうんだっけ？

>>2
筋ジスじゃなくても人はいつかは死にます。
この病気の大変なのは最後まで知的・意識に問題がなく
自分が衰弱していくことと向き合っていかなくてはならないことです。

そのような状態なのに外に向かって行動していく姿勢に感動です。

>>2
種類による。
心肺の筋肉が衰えるタイプの場合はいずれ死に至る。
筋肉そのものが破壊されて二度と再生しないので非常に厄介。
アンドリュー・エンゲルあたりが分子生物学の分野から切り込んではいるが。