【しこり】　悪性リンパ腫 【寝汗】Part5

>>931
うちの先生は
「多分、ネットを色々見てでしょうから、それでわからない事でも遠慮なく聞いてくださいね」って言ってくれた。
始めの頃は色々調べてたけど怖くなるばかりなので、今はお任せしてるww

>>929
知識で医者に勝てる訳ないと思うけど。

929です
私のカキコミで、気分を害された方がいたらごめんなさいね

とくに928、930、932さん(同一の方ですよね？)、あなたの若い主治医さんは、勉強熱心でまじめそうな先生みたいですね
いい先生に巡りあえて、おめでとうございます

さて、長くなりますが、言い訳がわりに自分のことを話させて下さい

まず自分は、病院で診断されたその日まで、｢悪性リンパ腫｣なんてコトバを全く知らなかった人間です

しかも実は、患部の異状に自ら気づきながらも、
仕事の忙しさにかまけて、全く病院に行かず、なんと2年ぐらい放置してました

巨大化した腫れの痛みに耐えかねて、初めて病院に行ったわけ

おそらくステージ�Tの状態で自分には自覚があったのに、放置したため、病院で診断された時はステージ�Vでした

そのため逆に、自分の無知を恥て、以後は極力、この自分の病気について知ろうとしたわけです

調べてみて、まず一番感じたことは、自分自身の体に対する感謝の念
｢ずっと放置し無理してたのに、ここまでよく持ちこたえてくれた〜｣、ってｗ

それからは、病気ことを知る、というより、まず自分自身の体について知る、というスタンスです

とくに、この血液のガンの治療というのは、ドクターが手術して治るというわけではないので、
自分自身の体と協力し、かつ、体をいたわりながら、共闘していくという意味合いが大きいと思う

そんなわけで、自分は抗がん剤治療される時も、
｢今から健康な細胞までも傷つけちゃうけどゴメンね…｣とか考えながら、いつも点滴されてたｗ

決して理論武装してドクターと勝負しようなんて考えてないですよ
935の言うとおり、専門医の知識には叶うわけはない…

ただ(自分は今、寛解して職場復帰してるんですが)、
会社が契約してる産業医の先生よりも、さすがに自分のほうが悪性リンパ腫についての知識はあると思うなｗ

以上、長文すみませんでした

医者も色々ですね
主治医は悪くなかったけど、良いとは言えない人だったかなぁ
自分でネットで調べて良かった。ネットって言っても、同じ専門家の医師が書いたものを読んでるんだし、
実際にその知識を言ったら、主治医の主張は何の資料的根拠も無いって認めてたよ。

ネットの情報もMEDLINEからブログまでいろいろあるからなあ

とくに悪性リンパ腫については、病気自体がまだまだ研究段階、不明点の多いものだから、医師の考え・対応も各人それぞれになったりするわけですよね…

>>937
根拠がないことを自信を持ってやるって、ただの思い込み?
そういうのは怖いですね。

人生初のマルクを受けた。
先生のテクが良かったのか痛くなかった。
ただ、骨髄液が吸われる時はなんとも言えないじんわりした痛みがあったが
我慢出来ない程ではなかったな。次はPET-CTだ。緊張するぜ。

PETは検査前に注射されて1時間水飲みながら安静にしてるだけで、
MRIよりずーっと楽だったよ〜
ゴンゴンゴンゴンうるさくないし

マルクに比べたら、PET-CTなんて楽勝ですよ
自分の経験では、最大の緊張は、やはり生検だったな…
大病院で、マルクも生検もそれぞれ新人ドクターの実習を兼ねてたりしてｗ、ベテラン医師は、ただのオブザーバーだったよ

【医療】悪性リンパ腫発症の促進に関わるタンパク質を特定…予防や治療に期待／京大
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1352816807/

1 名前：ケンシロウとユリア百式φ ★[] 投稿日：2012/11/13(火) 23:26:47.06 ID:???
血液のがんの一種「悪性リンパ腫」の発症の促進に関わるタンパク質を
京都大大学院の高折晃史教授のチームが突き止め、
１３日付の英科学誌サイエンティフィック・リポーツ電子版に発表した。

タンパク質はヒトの体の細胞内にある「ＡＰＯＢＥＣ３」という酵素。
がん遺伝子はがんを起きやすくするが、このタンパク質はがん遺伝子を変異させ、
さらにがんを起きやすくする。

チームは乳がんなど他のがんの発症にも関与しているとみており
「このタンパク質の働きを抑えれば、がんの予防や、進行を阻止する方法の開発に役立つ」としている。

ソース：共同通信（2012/11/13 21:22）
http://www.47news.jp/CN/201211/CN2012111301002039.html
参考リンク：SCIENTIFIC REPORTSに掲載された論文要旨
「APOBEC3B can impair genomic stability by inducing base substitutions in genomic DNA in human cells」（英文）
http://www.nature.com/srep/2012/121113/srep00806/full/srep00806.html

わー。すごいビッグニュース。
期待しちゃいますね。

10年かんぐらいたてばまた新しい治療法ができてるだろうね
きぼうをもってがんばろう

ご無沙汰しています。
9月10日に退院した父親ですが、10月のPETで再発と診断されました。
血幹移植？なら今の病院では不可能だと。
書いていいのかわからないけど濾胞性で認可されてる
ベンダムスチンを3クールしてみては？と主治医に言われ本人は決断したようです。
カルテは濾胞性の再発と書いて。。。
寛解したと思った矢先の出来事でした。。。
なんかすみません。。。
書いても何も変わらないんだけど、 ね。
本人に頑張ってもらわないと。

僕自身のケースは、非ホジキンリンパ腫なんだけど、初めのうちは、マクログロブリン
血症という名前で告知されていたが、外来通院で様子見って事に。行く度に６本
ほど血液を採取されそれをもとに担当医が、あれこれとしゃべっていた。それから６
年後、感染症を起こし強烈な下痢と口内炎で緊急入院、白血球数が０だったらし
い隔離室で１０日隔離、容態が、落ち着いたら一般病棟へ行く事に。
やがて担当医ががん治療の話を持ちかける、抗がん剤か放射線か？尋ねたら
抗がん剤で治療との事。抗癌剤についての説明も不十分ですぐさま書類にサイン
しろと言われサインはした。さあ治療開始第一回目の投与、別段変な副作用の
症状はでなかったがすごい便秘に苦しんだ、かなり体が衰弱していたためステロイド
剤の（プレドニン、デカドロン）の大量投与の結果だ、その後も間隔をあけ治療は続いた。
そのうち体調がよくなったような感じがしてきた、担当医によると数値もどんどんよく
なってるとのこと。とてもうれしかったのを覚えている、、、が３行程目の半分が過ぎた
ぐらいに医師が血相を変えてきて「レントゲンで圧迫骨折が見られました、すぐに
整形外科を受診、せよと言う。結果圧迫骨折は腰椎あたりに７カ所、すぐさまギプス
を作られ３ヶ月、絶対安静と言われた。ステロイド剤の副作用のひとつ骨こしょうしょう
を何で想定してなかったのか腹が立った。ギブス姿のまま抗癌剤投与は続けられた。
トイレはベッド脇に置いた簡易トイレ。自分の体が、悲鳴をあげているのが、解った
治療最終行程、このころになると食欲は全く無く吐き気に襲われることが多くなった、
とにかく不快なんてもんじゃな、寝る時は次の朝は迎えられるのかと思うと不眠にも
なった。体重は1８キロほど落ち、鏡で見る自分の顔が死人のようだった。恐かった。
、、、晴れて一時退院、自宅では地獄のような６ヶ月を送った。どうやら抗癌剤は効き
続けて体に毒性が残留しているようだ。抹消神経はしびれるどころか手さえ握れ
なくなり、幸い髪の方はあまり抜けなかったがチリチリ天然パーマ頭になった。
長く書きましたが、結果抗癌剤は、癌を殺すついでに体自体も破壊してしまうと
言うこと。調べたところアメリカでは抗癌剤ではなくワクチンによる治療が主流との事
日本もいずれそっちの方へ移行して行くとは思うが、なんせ厚労省の認可が遅すぎる。
長文レスですみません。

↑続きを書かせて頂きます。退院当時、処方されていた薬も最低減に減らしてもらうように頼みました。今、服用
しているのは、感染症予防の薬２種と骨の薬（ベネット）だけです。
体調は尺で例えたら0.1mmぐらいずつ回復に向かってるような気がします。
それから車椅子から杖を経てやっとゆっくりですが歩けるようになりました。
これから、がん治療を受ける方たちに申し上げたいと思います、抗癌剤はよほどの
覚悟をもって受け入れないと後悔しますよ。医者のいう事をそのまま聞いていて
はだめです。その辺は、インターネットや書籍やNHKなどの情報で自分で勉強して下さい
抗癌剤はヘタをすれば、命を落としかねない治療法です。実体験ですご参考に、、。
長いレス、お付き合い頂き有難うございました。

いったいぜんたいいつの話なのかしら

>>950
退院は昨年の１０月退院以降外来通院中現在の経過はIGMの数値４３
CRPの数値基準値内、次の診察時にPETの検査、現時点ではここまでです。
悪性リンパ腫の再発率は高いと聞いてますが、いかかがなものでしょう。

圧迫骨折した人は初めて聞いた
医者も驚いたろうな

型や治療法が書いてないと参考にならんがな。

びまん性ステージ3でRCHOPで寛解された方が、
6割から8割の確率で再発するって言ってました。
再発率に幅があるから、医学的にはっきりとは分かってないのかなぁ。

抗がん剤が副作用等で体に悪いのは当たり前、毒を持って毒を制す治療です
これは大前提
もし、このことを知らずに治療を受けてたなら、医師とのコミュニケーションがあまりよろしくないのでしょう

しかし大半の悪性リンパ腫には、抗がん剤による化学療法が最も有効
948〜949が言ってる警告は、がん治療全般に対する一般論で、悪性リンパ腫を対象に語っているなら、やや的はずれでは？

ただし海外に比べ日本では、使える薬が厚労省と製薬メーカーの思惑のために制約を受け、患者が割を食っているのは事実だけどね

「非ホジキン」だけではなんだかわからんが
達者で暮らせ

>>955
レス有難うございます、助言を読んで、少々安心しましたが再発が気になります。
あなたがご指摘のように医師とのコミニュケーションも確かに足らないところも
多かったように思いまが、何せ担当医が治療中も夜チョロっと顔を出すだけで
朝の回診もインターン上がりの助手に任せぱっなしで、こちらの用意していた
質問もあまりできない状態でしたので。
>>956
非ホジキンリンパ腫は悪性リンパ腫の事ですので、あしからず。

>>957
びまん性とかいろいろあるじゃん

>>958
その辺の説明は全く受けてません退院後の外来診察は血液内科の部長の医師
に診てもらってますがその先生からもその種の言葉を聞いた事がないです。
ゆえに、びまん性という言葉自体、自分は分かりません検索で調べたらいろんな
種類に分類されていて驚きました何でこんな事も説明しないんだろう？聞いて来な
ければ話さないという事でしょうか？次回の診察時に質問してみます。
適格な指摘、ありがとうございました。

型も知らないで治療してたってことは治療法も知らないの?
病院、大丈夫?

この病気は型を知らないことには話にならんぞ。

>>960
医者の方は全て把握していると思うんだけど、とにかく患者への説明が不十分
な気がした。病院は某日赤病院です。いかがなものでしょうか？

>>961
横から失礼します。
ちょっと医師とコミュニケーションが足りないようですね。
もしくは家族の方が病気のことについて詳しく聞いているのかも。
なんかありませんでした？患者本人以外で病気のことを告げてもいい人物を設定するやつ。
殆どの場合、両親もしくは配偶者になるわけですが。まぁ、大きな病気なので
しかも自分のことなのでしっかりと病気のことを把握したほうがいいと思いますよ。

ちなみに私はホジキン、I期でした。
明日ABVD第１回目です。緊張します。なんと入院の必要ないみたいです。
いまのところ２クールの予定です。その後は放射線治療みたいです。
しょーじき怖いっすｗ

自分以外に医師から家族、親族に特別な説明があったことまず無いでしょう。
母と同居でまず医師と私との三者面談で今後についてあれこれ母に話して
いましたが、何せ母も高齢で理解力もだいぶ鈍くなって（認知症ではありませんので）
先生の簡単な説明も良く分かっていないようでした（今だに私の正式な病名を
覚えられません）よって特別な説明は医師もしなかったようです。
後、配偶者はいませんし、弟も心配してよく見舞いに来てくれましたが、そのような
話も出ないですし態度にも出ていませんでした。
もう少し積極的な態度で次回の受診を受けるつもりです。

【社会】抗がん剤でB型肝炎が悪化…遺族が1億円賠償提訴 - 大阪
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1353328292/l50

サリドマイド最高

>>965
あれはMMのお薬だろ

959さん、手が痺れるてるなら、たしかに、それはオンコビンという薬の副作用のためだと思う
脱毛がほとんどなく、縮れ毛になったのなら、それもアドリアシンという薬の副作用だからか？

でも、たぶんB細胞性ではなから、医師から｢びまん性｣や｢ろほう性｣という言葉も出ないのでしょう

話が前後しますが、治療前に白血球ゼロになって感染症になったり、
その後に骨がもろくなったことについては、マクログロブリン血症の特徴であり、抗がん剤の副作用ではないのかも…
とにかく主治医と詳しく話てみては？

ちなみに治療中、多くのリンパ腫患者は、便秘予防にマグミットとかマグラックスという薬を処方されてます

80歳の父ですが、肺炎で入院です。今日、81になりました。現実とは、残酷です。

967です
すみません、マクログロブリン血症の特徴…と書いたのは、私の勘違いでした。
何の根拠もありません。ごめんなさい

>>969
いいえとても参考になりますよ。確かに圧迫骨折はステロイド剤（ブレドニン、デカドロン）
の副作用によるものだと思います、すぐに担当医がプレドニンの量を６錠から２錠に
減らしましたから（その時体が相当きつかった）
便秘薬に関しては、（プルゼント、ラキソベロン、ダイオウ末）を服用してました。
抹消神経の原因がよく解らないんですが、症状はひどく手はほとんど握れなく
なってスプーンで食事を最近までとっていましたし、足のつま先全体の感覚がほと
んど無く、入浴時も気をつけないと大やけどをしかねません。（かなり温度の高い
湯がぬるく感じられ２分ぐらいして熱さに驚き、湯船から飛び出ることもありました）
抹消神経の薬は（メチコバール）を1日３錠処方されていましたが、効果がほとんど
現れず中止してもらいました。これに関しては時間をかけて自然に治っていくのを
待ちます（時間は相当かかると思いますが）
次回はＰＥＴをやるんですが、医師によるとその結果によっては再発の心配も
無くなるかもしれないとの事ですが、ずいぶんお気楽な事言ってるなと思って
るんですけど、、、。みなさん、いろいろな助言感謝しております。

>>968
お父様、乗り切られたでしょうか。
回復される事を祈ってます。
私の母も、また熱で退院できずに輸血しながら頑張っています。

今エビデンスとってもらってるんですが、リンパ癌の改善例が2例出た治療方を聞きました。
簡単に言うと、放射線治療と活性酸素の除去の繰り返しだそうです。

ABVDやってきましたよ。
ダカルバジンってキツイっすね・・・。血管が痛くなるし。
数時間後に吐き気がきました。嘔吐するほどではありませんでしたが食事はいつもの半分程度でダウン。
治療後２日目以降は通常の量の食事はできたのですがここちの良い満腹感はないですね。
胃がムカムカしてるって言うか。
ところでこのABVD、徐々に血液の色んな数値が下がって行く？そしてまた治癒能力で回復するといった
具合なんですかね。僕が知りたいのは一番数値が低くなるのは何日後なんだろうか。
ひとそれぞれだと思いますがどなたかわかる方いますか？
先生に聞くの忘れてしまいました。

>>973
自分の場合は、傾向としては後半の週に下がって次回ABVD打つまでに回復させておき、それを繰り返す。
すなわち食欲が出てくる頃には抵抗がないということだ。
生ﾓﾉは厳禁m9(^Д^)

次回見てもらうのは何日目かな？
私は６、９日目くらいに見てもらってたがうまくあわないときはそれ以外にも見てもらってた。
上手くそのタイミングに合わなければ次回のABVDを延期してでもグランで上げてくれる。

>>974
次回ABVDの１４日後まで見てもらう予定はないっす。
基本的に１４日ごとに行いましょうと
その時に数値が低すぎたら多少はずれたりしますが、と言っていました。
僕の理想としては投与後７日目が下がりピークで残りの７日で回復していきたいですね。
今日で３日目。これから色んな血液の数値が下がっていくんですね。なんとか自分のピークがわかれば
いろいろ対策したいんですけどね・・・。

ところで生ものってどこまでが生ものですかね？
生もの代表は刺身ですよねｗたとえば生野菜とかフルーツとかはどうなんでしょう？
あとグランっていうのは色んな数値を上げてくれるお薬のことですか？
質問ばっかりですみません。

グラン（G-CSF）は白血球の種類の種類のうちで
細菌の感染から体を守る好中球というものを増やす薬

刺身、すしは避けた方がいいけど生野菜とかフルーツならしっかり洗えば大丈夫だと思う
実際病院のご飯にしょっちゅう出てたし
グランはとっても痛い注射だけど、ゆーっくり入れてもらえば痛くないから、
わかってる看護婦さんに当たればラッキーだね

>>975
見てもらわなくても血液検査くらいは見てもらわないの？
そのままじゃ好中球が1000を割って危険域に入るんじゃないのかな？
自分の記録では、１回目のAVBDがよく効いていたせいか
グランを三回も打つことになった。
筋肉注射なので痛いのは痛いが　それが効いてくれれば我慢もできる。
そうそう、グラン一本打つのも高いから覚悟しておいてw

>>976-978
みなさんありがとうございます。
たぶん血液検査は直前にするんかなぁ。
どちらにせよまだ始まったばかり。これから頑張ります。

【よくある質問】

Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
　　　 http://ganjoho.jp/public/support/condition/nausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常１〜３週間で抜けはじめます。治療が終わると１〜２ヶ月で再生がはじまり、
　　　３〜６ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
　　 詳しくはhttp://ganjoho.jp/public/support/condition/alopecia.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか？
└A. 白血球（の好中球）を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。
Q.
└A.

・だるさ/倦怠（けんたい）感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐（おうと）・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
http://ganjoho.jp/public/support/condition/index.html

押し間違えて半端に書き込んでしまった…。すみません。
よくある質問などに追加や削除するところがありましたら宜しくお願いします。

>>981
乙です。
分かりやすくて良いですね
ありがとうございます

>>982
ありがとうございます。
>>976>>978のグランの説明を使わせてもらいました。
1000になりそうな時にスレ立てようと思ってます。おやすみなさいです。