●多発性神経鞘腫の人●

どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NF�Tに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NF�Uに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。

ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下　脇の下　坐骨神経　鼠径部　ふくらはぎ　その他

舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。

同じような病気の人集まって・・・

>>1
スレ立てありがとう！
これから沢山の人が来て情報交換できるといいね。
ところで>>1さんは、この病気になってからどのくらいたつ？
私は10年くらいかな。
はじめてなった時は>>1さんと同じく、ただの腰痛と診断されてブロック注射を打ったりレントゲンをとったりしてた。
だからすぐには見つけられず、見つかったときにはかなり酷い状態になってて緊急手術をしました。
なんとか大丈夫だったけど麻痺は残ってる。
>>1さんはどう？術後の肌の感覚とかは正常？

>>2
麻痺残ってるの？それは辛いな・・・

24才の時に、首にゴリゴリがあることに気がついて、手術した。
普通に神経鞘腫と言われ、単発で出来たんだと普通に過ごしていたよ。

それから３年後に腰痛が出て、多発してるなんて思ってもいないから、腫瘍があるなんて
考えてもいなかった。

その後にバタバタ色んなところにあることに気づいたんだ。
だから、多発してることに気づいたのは、５年くらい前かな。

「この痛みはこれのせいか」と、点と線が結びついたのがその辺。

坐骨神経は発見してから７年は経つ。毎年大きさを計っているが、
なぜか大きさが変わらないんだ。

>>2さんは、ひどい状態ってどんな感じだったの？

私の場合、腫瘍がツルンと取れたみたいで、神経を引っかいたりはしなかったみたい
だから、幸いにも麻痺は残らなかったのかな。

>>3
え、麻痺残ってないの？！>>1さんが手術した病院は脊髄専門の病院なのかな？
なんかわたしだけ麻痺が残ってると医者の腕が悪かったんじゃないかと疑ってしまう。
１番ひどいときはね、骨から腫瘍がはみ出して外に飛び出ちゃってたらしいよ。
かなり大きくなってたみたい。
しかも１つじゃなかったから手術が大変だったみたい。
その後も脊髄に何度か出来て、そのつど手術してた。>>1さんと同じ手術だったよ背骨はずして固定して〜みたいな。
術後は何年かコルセットしてた？
あれつけてると隠さなきゃいけないから着る服に困るよね（笑）

わたし、同じ病気の人にこうやって出会えて、聞きたいことや話したいことが沢山ある。
なのに、こういうときに限って規制。。。
はやく解除されないかな。

>>4

確かに大きい病院で手術をしたけど、脊髄専門ではないはず。
むしろ、麻痺が出なかったことが珍しいパターンなのかもしれない。
>>3さんと違って、腫瘍はひとつしか無かったし。

脊髄に多発してたんだね。レックではないの？？
神経線維腫の場合、神経に絡み合うように腫瘍が出来るから、摘出は安易ではない　と
聞いたことがある。
他はどこにある？

>>5

規制解除後　語ろう。待ってるよ。

>>6
そっか、１つで幸いだったね。
わたしは脇の辺りに１つ出来た以外はほとんど脊髄だった。
腫瘍も神経以外ならまだマシなのにね。
それとカフェオレはないからレックではないみたい。
今も痺れと痛みが強くて検査中なの。
>>1さん脊髄の手術するとき脊髄造影やった？
わたしあれ痛いから大嫌い。
今から恐怖だわ。
>>7
永久規制で、いつ解除されるかわかんないので、このまま代行レスでいくね。
あまり頻繁には来れないけど。

はじめまして
ちょっと違うかもしれませんが
>>3さんと同じ状態の手術も経験している
ＮＦ2患者です
sage進行にしておいた方がいいかもですよ〜

>>9

聴神経に腫瘍があるの？

>>8

脊髄造影やったよ。
でも、痛みってあまり記憶にないなぁ。
左手の甲に注射して、写したはず。

>>11
脊椎に打たなかった？
別名ミエログラフィーともいうんだけど。
病院によってやりかた違うのかな。

脊椎には打たなかった。
MRI中に、一度機械から出て、手の甲に注射してまたすぐ機械に入る・・・
って感じだった。し

>>13だけど・・・

脊髄造影を調べてみた。これをやった記憶が無いんだよな・・・
私が造影剤を使った記憶って、左手の甲の静脈か何かに打ったんだ。
しかもそれは、脊髄腫瘍の時なのかも、定かではない。もしかしたら
坐骨神経の腫瘍を詳しく調べるために、造影剤を使ったかも・・・

ごめん、何年も前なので記憶が曖昧になってるわ。

>>13-14
じゃあ、13さんの手術した病院ではMRIだけで解るってことだね。
わたしもよく考えたらなんのためにミエロやったのか意味不明だわ。
MRIも撮ってるのに。
ところで座骨神経は座ってて痛くならない？
座骨に限らなくても腫瘍があるところに触れたりすると痛そうだね。
そういうときはどうやって対処してるの？

すまん、よく見たら座骨じゃなかった。
それ体のどこの部分？
アホだから読めない。

>>10
はいあります
自分の場合、上腕にできた腫瘍での入院が最初で
調べていくうちに聴力神経腫があるってわかりましたが

>>16
坐骨神経はお尻だよ。幸いちょうど邪魔にならないところにあるんだ。
お尻の横の辺りにゴルフボールくらいの腫瘍があって、そこを潰す様に
座ると痛い。腫瘍をあるほうを下に横向きで寝ると、痺れる事がある。

鎖骨の下にある腫瘍は結構厄介で、腕の動きに制限が出る。
咄嗟に腕を伸ばしたときとか、ビリッて痛みがある。肘の神経痛もキツイ。

脇の腫瘍は手を後ろ気味に上げて伸ばすとかなり出っ張り、腫瘍の下に大きな
血管があるらしく、すぐに手のひらが痺れる。

ふくらはぎにある腫瘍は、ウズラぐらいのが一箇所あるすぐ近くに、数珠状の
数個連なった腫瘍があり、これが痛む。正座したとき、走ったとき、正座から立ち上がったとき等。

>>17
両側に出来たの？
家族で同じ症例の人いる？
年はどれくらい？
他に出来た場所は？

自分の場合、脊髄に出来たときに念のため、首のCTと脳のCTを撮ったが
異常はないと言われた。
しかし、やはりMRIじゃないと小さいのまでは映らないと聞いて
少し気になっている。
家族でNFはいないし、髄膜腫などもない・・・
自分もNFなのか、何なのかさっぱり分からん・・・

質問攻めスマン

両側にあります
家族にはいません
聴神経にあるってわかったのが20歳
他にできた場所ってあげたらきりがないぐらいです
脳に心配あるなら、やっぱりMRIしないとですね

私も、NF1でもNF2でもなく、神経鞘腫が多発してます。
左腕、腋の下、鎖骨周辺に多数あり。数年前に数個切除。

似たような症状の人が見つかってうれしい。

>>20
仲間がいて私も嬉しい。
鎖骨周辺にあるんだね。神経痛は無い？

>>20
仲間がいて私も嬉しい。
鎖骨周辺にあるんだね。神経痛は無い？

色々痛い。>>18さんが言ってること、よくわかる…

規制

やっと規制解除？

結局まともに仕事にならずｸﾋﾞになった。

似たような病気なのに難病認定されないんだね。

頭も良くない、体力もあまり自信無い…。

仕事選べる時じゃないし…。
トホホ(´Д｀)

>>26

痛みでまともに仕事が出来ないの？　

>>27
レストン。

切除手術の後遺症です。
左脇の下からソフトボール大の腫瘍を切除。

そのため左腕の二頭筋が死にました(笑)。

物を運んだりする仕事だったので全く役立たずになってしまいました。
言葉悪いけどかたわ状態。
それにしても不思議だったのは手術する直前までは立派な力こぶだったのに
術後は只のスジになっていて力を入れてもウンともスンとも感じなくなっていたこと。

二年経過してやっとプックリしてきましたが…。

身体のあちこちにあるけど怖くて手術する気がしないです。

体のあちこちにできてるけど痛くなると手術します。
大きくなる前の方が被害少なくていいよ。

ソフトボール大の神経鞘腫って…ﾏｼﾞﾃﾞｽｶ？？？

主治医は最初「出来てる腫瘍は全部とる」に決まってんだろバカ、的な口調だったのに
術後には「全身5mm刻みでMRIかけるのは実際無理」だとか。

せめて聴神経ぐらいは検査してくれよ！と今度言ってみる。

一年に一回の検診に行ってきた。
分かっている場所の腫瘍の大きさを、エコーで調べてきたが少しずつ大きくなっていた。

しかし、私の主治医は生活に支障が出るまで手術をしない。という。
今より、術後の麻痺や神経痛の方が辛いことも考えられるから。
どの道、小さい子供がいるから入院は、きついんだけど。

鎖骨にある腫瘍は結構大掛かりな手術になりそうだな・・・

いやはや半年ぶりの書き込みです。

>>29
>ソフトボール大
はい 俺が実際見たわけではなくて身内がそう言ってました。
担当医もそう言ってました。


最近鎖骨下の腫瘍が大きくなってきたorz。
武術をかじっているのでいよいよ厳しくなってきた感じ。

皆さん寒くなってきて神経痛が酷くなりますが頑張っていきましょう！

と言ってる俺は鬱気味ｗ

>>29さんじゃなかった。>>30さんだった。スマンです。

保守

あげ

神経痛がきついな。

３個目の脊髄腫瘍orz・・・

まじで勘弁して欲しい・・・

NF2が保守っとく

神経鞘腫の手術って場所によって科が違うんですかね？
口の中にあって口腔外科で手術します。

足→整形
腕→形成
胸→外科
こんだけ細胞切り刻んでるから
きっと人生５０年もないだろな

大丈夫！俺もそう思った時もあったけど50歳まで生きられたよ。

鎖骨のあたりに腫瘍
もうダメかもしれない

>>42
41です。
自分は左右両方の鎖骨の下にゴルフボール位のがあるよ。
それでもウェイトトレーニングとかしてる。

気持ちはわかるけどもうダメとか言いなさんな。

慰めになってないか…。

左大腿部のレントゲン写真を見せられてショック･･･
もう泣きたい

37さんはその後の経過はどうですか？
あと、脊髄腫瘍のあったかたは体にどんな症状が出ましたか？

神経にポリープが出来る原因って、忙しくせかせか生活してたり、人よりも神経を使ってるから出来るものなのかなと最近思うんですが関係ないですか？
ポリープを作っているシュワン細胞って脳からの伝達が過剰に出すぎたものなんでしょ？
ということは、やはりせっかちな人とか神経を使うひとがなる気がするんです。
みなさんの生活リズムや気質を教えてください。

それらを参考に原因を知ることができたら、ふせげると思うのですが。
神経だから、やはり神経にダメージを受けさせているなにかが原因ですよね。
生活リズムや気質や環境などで共通点があったらきっとそれが原因ですよね。

関係ない

関係ないのですか？
神経を使いすぎるからなる病気だと思っていたのですが。
ではなにが原因なのでしょうか。
この病気になる人達の共通点が知りたいです。

貴方医者からどんな病気か説明されてないの？
冷やかしだったらやめてくれ。
原因が解らんから切除するしかいまのところ治療方法がない病気なのよ。
切除しても後遺症があるし…。
それにこれってポリープなのか？良性の腫瘍だからポリープなのか？

原因がわからないから、この病気になるひとの共通点を探してなんとかふせげるようにしたいと考えているのですよ。
そのための情報交換の場ですよね？
みなさんもなんとかしたいでしょ？
また出来るかもしれないのに不安じゃないの？

２ちゃんで情報交換してなんとかなるのなら、医者だったらとっくになんとかしてるだろ
ゆとりにもほどがある

>>50だけど…。
>>51さんね、
逆に聴くけど各人の性格聞いてどうすんの？
助けとかしてくれんの？
医者にも判らん事なんで判るの？
どうも貴方の文章から興味本位に質問してる感じが見て取れて不愉快だわ。

あんたらはなんでもかんでも医者まかせなんだね。
医者がわからないなら自分たちで原因をつかもうという気になんないの？
医者はしょせん他人事だよ。
そこまで熱心に研究はしない。
だいたいなんのためにこのスレあんの？
やる気ないならいらねーじゃん。
削除してこいよ、こっちが不愉快。

＞助けとかしてくれんの？←あんたバカじゃないの？そーゆー考えからして甘ったれてんだよ。
共通点を探してそれらを探れば原因がわかるかもしれないって何回言わせれば気がすむんだよ。
まじで話しになんないわこいつら。
あんたら治す気あんのかよ。

夏だねぇ

日本の夏、ゆとりの夏

逆ギレかｗ？

オッパイ飲んでおなか一杯になってから出直してきなよ。

相手にした俺がわるかったよ。

最後に一言な。
>なんでも医者まかせかよ？

お前みたいなのと言葉交わすより信頼出来るよ〜んｗ。なにも出来ない人は黙ってなよｗ。

なにが削除だよｗ。ちんぽの毛も生え揃ってないガキがｗ。

あんたらはこの先も痛い目にあってろ。
自分自身の病を治そうとする向上心もないなら自業自得だね。
ちなみに原因がわかってもあんたらには教えない。
わたしは長年統計をとってきて、あんたらの答えがそれと同じものならば、ほぼ確実に原因らしきものをつかむことができた。
しかし、あんたらは聞く耳さえもたなかった。
もうこのスレに用はない。さいなら。

あーハイハイ、すごいねよかったね

では次のかたどぞー

せっかく掲示板ができたのに、けんかしてる場合じゃないっす。

「骨軟部腫瘍には、その発生原因である特異的な遺伝子異常が判明しているものが少なくありません」だって。
詳細↓
http://www.mc.pref.osaka.jp/kabetsu-shoukai/seikeigeka/shoukai.htm

こんな変な体質なの自分一人かと思ってたけど、このスレで他にも悩んでる人がいるってわかって良かった

鎖骨の腫瘍は悪性で化学療法をするって
腕の腫瘍も悪性で手術すると麻痺が残るって
腕を使う仕事なのにどうしたらいいんだろう･･･
みなさんの腫瘍は良性ですか？

家相が悪いんじゃないかと思うんですが、みなさんはどう思います？
風水的に病気になりやすいとか呪われているとか。
おはらいしたり引っ越せば健康運変わりますかね。

>>63
そう思っている人には効く。病は気からって言うじゃない？
信ずる者は救われます、と同じだよ。

効かなかったら信仰が足りないのだから、もっとお布施を…

自分の名前は祖母がどこかの宗教団体からもらってきたもの
姓名診断とかだと病気の名前らしいorz
そんな婆さんは６２歳で他界

>>65
大作さん、こんにちは

>62
ざっと目を通してみましたが、悪性の人はいないようですね。
悪性神経鞘腫は数少ないですし、こちらよりも肉腫総合ｽﾚのほうを利用した
ほうがいいかと思います。
仕事への影響を気にしているようですが、そんな状況ではないです。

>>67
あちらのほうがいいかもしれないですね
ありがとうございました

わたしは完全な悪性ではないですが良性と悪性の中間なのがいくつかありましたたよ。
ですが、特になにもせず切除して終わりました。

単純には切除できない人にそんなこと
言って、どうすれと

みなさん、痛み止めの薬は何を飲んでますか？

腕の手術が来週になりました
その３週間後に化学療となりました
会社の方も短時間労働で軽い仕事に回してもらえそうです
いろいろと泣き言を並べてすみませんでした

腕の手術がうまくいきますように。
鎖骨付近のほうは化学療法を先行ですか。

ところで、現時点での正確な病名は何と言われてます？

>>73
レスありがとうございます
病名は左前腕軟部肉腫です
鎖骨付近のほうは悪性リンパ腫
こちらは切除が出来ないといわれました

悪性リンパ腫のほうは、手術できないという
より、手術しないで抗がん剤で治療するのが
基本
非常に多くのタイプがあって、完治しやすい
ものから極めて悪性度の高いものまで様々だ
から、現時点においては何とも言えない

>74
このｽﾚに書いているからてっきり悪性神経鞘腫かと思っていたのですが、
それぞれ別物だったのですね。

悪性リンパ腫については、75さんが書いてあるとおり、どのﾀｲﾌﾟかで状況は
大きく異なりますが、ﾀｲﾌﾟが確定するまではしばらく時間がかかるかと。
とりあえず基本情報はこちら↓
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/ML.html
悪性リンパ腫のｽﾚがありますから、質問等はそちらがよろしいかと。

軟部肉腫も複数の種類の肉腫の総称で、こちらも比較的おとなしいものから
悪性度の高いものまでいろいろあります。
こちらは切除が基本。
どのﾀｲﾌﾟかは切除した組織を調べるまで待つことになるかと。
基本情報はこちら↓
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/soft_tissue_adult.html

>>72
泣き言なんて言わないで…。
誰もそんなふうに思ってないよ。
手術上手くいきます様にお祈りしてます。

>>71
神経鞘腫に傷み止めってあるのかな？

ロキソニン、ボルタレンじゃ効かない
痛みがひどくて困っている・・・orz

効く薬があるなら教えてほしい

ワカメ（フコイダン）を食べろ

>>77
レスありがとうございます
昨日、手術を終えました
この病気って本当に珍しい病気なのですね
研究を目的とした組織の保存およびそのその利用に関する同意書
というものにサインをお願いされました
サインはしましたけど･･･
なんか、切ないです

痛み止めで、ロブ錠とセルベックス処方されました
薬が切れると痛いかもです

今のところ発見したのが一カ所なので多発性神経鞘腫じゃないかもしれないのですが
鎖骨近くの首に出来た腫瘍は >>31 さんのケースの用に
生活に支障をきたすまで取らない場合が多いのでしょうか？
腫瘍は大きいと言われましたがまだ痛みと軽い痺れで麻痺までいっていません
場所が複雑なので手術で麻痺なってしまうデメリットを考えてくださいと言われました
大きくなって他の神経にも影響がでたらと不安ですが
現状は経過観察がまだ無難と判断される医師の方多いのでしょうか・・・

>>82
腫瘍の大きさはどれ位？

>>83
MRIで8×13と言われました

>>84
mmだよね？

>>85
すいません突っ込んで聞いていないので単位が分かりません
http://www.jsomt.jp/journal/pdf/056020072.pdf
この方より小さいですが感じが似ています
私の場合右側でもう少し下にあります

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1012097655

参考になるかな。この人、手術受けたみたいですね。

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1012097655

>>87.88
ありがとうございます
この方と似た症状だと思いました
腫瘍のある場所の圧迫される痛みと
神経が繋がっている先に向かってピリピリするような痛みがあります
特に自分の場合就寝時にど時折右頭部にかけて痛みが出て
問題の無い場所なのに頭皮を触ると痛いので困ります
http://www.derm-hokudai.jp/textbook/pdf/21-06.pdf
放散痛なのでしょう右手、右肩甲骨、肋間神経痛もおこっています

取りきれなかったとしても神経にあまり負担をかけずに
腫瘍を小さくしてくれる医師がいないかさがしてみようと思います

>>79
そうなのよ。その類いの痛み止めは効かないね…。
バファリンとかの内服薬の痛み止めは効くのか医者に聞いたら
効かないって言われた。神経の痛みetcは我慢するしかないって…(涙)。


>>81
とりあえず無事でなによりでした。

同意書は俺もサインしたなぁ…。
性格的に単純だからあまり気にならなかったけどｗ。
後遺症が少ない事をお祈りしてますよ！


>>82
あくまで俺の経験談として聞いて下さい。

神経の痛みは腫瘍を切除しても俺の場合無くならなかった。
腫瘍だった箇所の神経痛は軽くなったけど上で誰か言ってたが
神経繋がっている他の部分の痛みは消えなかったです。

医者は最初後遺症は殆ど出ないと言っていたが、その後の検診で後遺症は仕様がないといわれました。

そういった事から生活面で支障をきたす場合にやむを得ず切ると言う考え方に変わりましたね。

因みに自分は>>28です。

>>90
レスありがとうございます
大きな腫瘍を切除されたのですね
ネットで体験談を調べていますが
痛みや後遺症はその腫瘍によってかなり分かれるみたいですね
単純に大きさという問題ではないと思いますが
自分のサイズは先日はっきりと聞いたら２cmほどでした

ただ他の医師を探す目的が以下の理由で必要になったので頑張ってはみます

紹介先の大学病院の医師の判断は経過観察、
後遺症を考えてのことなのでこれには何の疑念もないのですが
最初にかかった病院の医師が経過観察をすることになったのですが
認識不足のような気がするのです
「腫瘍は腹腔鏡みたいので簡単にパッと取れる」
実際に痛みの症状があり
大学病院の医師も自分への説明の時にそれを否定なんてことはしなかったのに
「医大の先生が経過観察って言ってるんだがらなんの症状もないんでしょ？」
患者側が紹介先を指定してセカンド・オピニオンとして相談できると聞いたので←（保険適応ではありませんが）
手術の症例や経験を書いている病院へ紹介状を書いてもらえないかと伝えたら
「一度紹介状を書いたのに医大の先生に失礼になるからそんな事はできない」
と言われた事

すいません追記します
紹介された先生の専門はどうやら外傷のようでした
手術するしないは別としても手術例をあげている病院へ一度行ってこようと思います

>>90
レスありがとうございます
今日、手術の結果説明を聞いて来ました
結果は良性腫瘍で後遺症はない、とのことでした
今になるとあの検査は何だったの？って感じです
まっ、５年前に左大腿部悪性神経鞘腫瘍で40針も縫ってしまったから・・・
足は天気や疲労などで今でもさするような状態です

来週から抗がん剤治療です

>>94

良性でしたか。まずはひと安心ですね。

坑ガン剤治療も上手くいきますよ！
なる様にしかなりませんからｗ。ここは良いほうに考えましょ！

自分も痛みが出るのが大体２週周期できますねー。 ま、我慢するしかないって解っているのですが
イライラするし痛いし腹立たしいですよねｗ。


では治療頑張って下さい！

あ、俺鹿児島大学病院で生検前、
多発性神経鞘腫か悪性リンパ腫との所見。
４つの腫瘍のうちの一つが脊柱管内、硬膜外にあって
地獄の苦しみだった。
で自己紹介おわり。

でリリカって痛み止めが凄く効いた。

脛を打ったら激痛のあと、
ジーンとしばらく響いてからおさまるでしょ。
おさまらないで痛みが一晩中続く感じ。
ロキソニンはあんまりにも効かないので
飲み忘れたくらい。
リリカはきっちり効くので飲み忘れない。

俺の場合神経鞘腫というよりも、
腫瘍による馬尾神経の圧迫が痛みの原因だから
参考になるかわからないけど。
79さんが痛みから解放されますように
願っております。
痛いと辛いもんなぁ。

胸髄？腫瘍の切除後、五年以上たって右下肢の麻痺・脱力が出て、
神経線維症の疑いで検査することになりました。
ＭＲＩで切除部分の病変はなく脊髄はきれいだったけど末梢神経に出来てるかもってことで。
でも前の手術の時の腫瘍は神経鞘腫だと言われたんだけど…
単発のもので切ったら終わりだと言われていたし。
数ヶ月前から手根管症候群と言われていた手のしびれも腫瘍のせいかもっていわれた。
別の病院で肝臓に良性の腫瘍があるようだと言われてるんだけど、これも何か関係あるのか？

ネットで調べても難病指定の神経線維腫症の情報ばかりで、
自分が今いったいどういう状態にあるのかわからないし、少ないし、一杯一杯です
私の居場所はここでいいのだろうか？

>>97
ほう、リリカ効くんだ？
処方して貰ったけどまだ服用してないわ。
医者にフラつきが出ると言われたけど副作用なんかはある？
ロキソニンは強い薬だけどみんな効かないって言ってるよね。
なのに処方する医者ってなんなんだろう。

副作用はたくさんあるよ。
で、俺の場合はふらつき、頭痛、食欲増進。

痛みと比べたら我慢できる。
この薬耐性がつくから、副作用も飲み続けたら収まるよ。

頭痛かー。
リリカは一日何回のんでる？
あと一粒に入ってる分量は君の場合いくつ？←○ミリグラムのところ。
この薬って毎日飲むとしたら値段が高いよね。
ジェネリックに出来るんだろうか。

レックリングハウゼンと２型は痛みないみたいだよね。
痛みがあるこの病気が難病にならないのはおかしい。

いや、痛みの出る人もいますよ。
特に悪性化した場合や、かなり大きくなった場合は痛みが出てきますね。

そもそも難病指定と痛みの有無は関係ないです。

俺の場合は、ノイロトロピンってやつが多少効いた。
副作用はほぼ出なかった。

リリカも飲んでみようかな。

難病の条件って原因不明で治療法がない病気でしょ？
この病気はそれらに当て嵌まるし難病になってもおかしくないよね。
ならないのは患者数が少なすぎるのかな。
レックより少ないよね。

ノイロトロピン（メモメモ）
痛みどめ薬もいろいろあるんだな。

>106
難病指定の条件（裏事情含む）は
原因不明＋有効な治療法が確立していない＋重篤＋患者数が少ない
あたりです。
患者数については財政上の理由によります。

ﾚｯｸは患者数こそ多いけれど、難病として公費負担してくれるのはそのうちの
ごく一部の重篤な方のみです。

痛いしつらいなこの病気。つらすぎる。

腫瘍摘出のときって神経切るの？

切ると言うより腫瘍を削ぎ取る感じ。

まだ原因わからんのかな。終わりがなくて辛いんだが・・・。
良性でも多発性だとガンと変わらんな。
なんとかならんものかな。

http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/uranai/1317469227/493n-

この病気って一度発病するとボコボコ出てくるよな。まあ、だから多発性っていうんだろうけどさ。。。
一番初めの腫瘍が出る前までは健康な体だったのに何がどうなってこうなったんだかわからん。

テスト

失礼します。うちの妻がNF2なのですが、これからどうなるのですか？片方の耳と脊髄にあるらしいのですが、今は年に一回警察病院に通ってます。誰か教えてください。

>>116
どうなるって、例えばここに↓書いてあるとおりですよ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/123

遺伝病なので病気そのものが治ることはありませんから、定期的に検査を
受けて、ﾀｲﾐﾝｸﾞを見て切除します。
後遺症が残る可能性があるほか、今後も別の場所に腫瘍ができる可能性が
高いと思っておいたほうがいいです。

子供に遺伝する確率が50％ありますから、子作りをするかどうかについては
奥さんとよく話し合ってください。

難病指定についてなのですが、聴神経腫瘍が片側しかなく血縁もNF2患者がいないため都が認めてくれないのですが、何とかならないものでしょうか？また同じような方いますか？

いや、だから認定基準も117で提示したところに書いてあるでしょう。
都が独自の基準で認めてくれないのではなく、都は国が定める認定基準に
基づいて事務手続きをしているだけですよ。

本当にNF2なのであれば、30歳までの間に大半の方が両側とも聴神経腫瘍を
発症します。

NF1はレックリングハウゼン病っていう病名だけどNF2って正式名なんていうの？
神経鞘腫とどう違うの？

突然入ってすいません。ここ知ったのが昨日だったのでー
私は、頸椎２回・腰椎、胸椎各１回、両手首、左上腕、同肘周辺等等、全麻で３０年間付き合っています。
現在、左尻や左大腿・ふくらはぎ・足首・・・挙げたら切が無いほどあります。
ケイレン（左足）痛みでつらい毎日を送っています。
とりあえず、自己紹介？

このサイトってもう誰も居なくなったのかな。
痛み止めでリリカ　150飲んでます。他にも、全部で13錠。
この前、ＭＲＩ　見せてもらったら頸椎左右に腫瘍ありＳ字に曲がっていた。
脳幹にも２個有り、これが一番問題らしい。最期どうなるんだろう？

>>122
いや、一応チェックしてますよ

当方、右臀部と左ヒザに腫瘍あり
左ヒザは一度摘出したが、少し離れた場所にまたできた…orz

≫123　自分は左ひじと上腕部の腫瘍を手術したが、後遺症で握力・指の動き
に影響出て、不自由している状況です。
---なので、左脚の手術は出来るだけ---我慢

自分の経験からいうと、腫瘍摘出する前と摘出後では、傷みの割合としては摘出後のほうがマシじゃなんじゃないかと思うんだけど、我慢男さんはどう思う？
例えば、そのまま放置しておいたとしても腫瘍が大きくなるにつれて、腫瘍ができた箇所の運動機能は確実に衰えてくるでしょ？
そう考えると、癒着で手術が困難になる前に早めに摘出しておいたほうがダメージが少なくてすむような気がするんだけど、そこんところどう思う？

あと、リリカ150は１カプセルの量？
１日でリリカどのくらい飲んでます？
副作用などはありますか？わたしは１カプセル75だけど、眠りこんで寝坊することがよくあります。
最近、75じゃ効かなくなり150に変えたいのですが、眠気が心配ですね。
まあ、それもいずれ耐性がつくんでしょうけど。

≫125　医者が「後遺症の確率高く、出来るだけ我慢されたらいかがでしょう？」
と、自信のない事言うから自分も考えて、ためらってしまうんです。過去に、全摩
で１０回程手術してますが、回を重ねる毎に後遺症も出て来たみたいで一歩踏み切れ
ないのです。
≫126　リリカは１カプセル１５０で、朝夕食後服用しています。
眠気、ふらつきはあります。

そうですか。
つらいですね。
わたしも今、手術が困難な状況にあるので、お気持ちはわかります。
ところで、我慢男さんは首の腫瘍が左右に2つあると言ってましたが、MRIで横から撮った画像ということでしょうか？
正確にいうと左右というよりも後ろ(うなじ側)と前(喉側)ですか？
首は、どんな症状がありますか？
足の腫瘍よりも首や脳幹のほうがつらいんじゃないかと思います。
首って骨の中の神経のことですよね？

はい、首の腫瘍は鎖骨から首の中程のところまで…手で触っても分る程盛りあがっています。
ＭＲＩではこれが両脇から押しているので、前から見てＳ字（極端に言えば）型に変形。
触っても、軽くなら痛くありません。　脳幹は、自分では意識できません。脳外の先生は
この腫瘍と、脊髄内に有る多数の腫瘍（頸椎・胸椎・腰椎に有り）が、ケイレンなどの
悪さをしていると思っている状態です。
自分では、痛い所が治れば、取り敢えずは…ってところでしょうか。

なんだ、それって骨の中じゃないじゃないですか。
わたしは、てっきり脊髄の(骨の中)中かと思ってたんですが、手で腫瘍がさわれるということは皮膚の下のことね。
だけど脊髄内にもあるんですね？
そっちのほうが痛いでしょ？ということを言いたかったわけです。
ですが我慢男さんは、脊髄内の腫瘍に関してはあまり症状がないようですね。
痛みの具合は人それぞれ違うんでしょうか？

で、我慢男さんは、脊髄内にある腫瘍も手術できないのですか？
というか、今現在で全部で腫瘍はいくつあるの？

脊髄内には大小合わせて、２０は有るみたいです。
他人事の様に聞こえるかも知れませんが、ＭＲＩ写真見せてもらった時の医者の説明では、
痛い症状が出ている原因は、首の脊髄内（頸椎）に有り、もし取るとなると首の前方からでないと
摘出出来ない所にある。　と、言われました。
今は、左足に障害が一番あり、皮膚感覚無いのに尻・ふともも・ふくらはぎ・足首の腫瘍が
神経を圧迫して触るだけでも痛いのです。
皮膚下に有り、触ると痛い腫瘍は体のあちこちに有る上、知らない内に増えています。

他人事だとは思ってないですよ。
我慢男さんに限らず、このスレの人達や同じ病気を抱えてる人は、みんな似たような要素を持っているわけですからね。
ところで、その腫瘍の数はすごいですね。
なんだか、お話を聞いてみると、難病の神経線維腫症のほうではないかと疑ってしまうんですが、病名は神経鞘腫で合ってるんですよね？

それと、体はどのくらい不自由なのですか？
片足が不自由ということは車イスではなく、一応歩けているということでしょうか？
我慢男さんは30年この病気と付き合ってきて、今まで10回以上の手術をなさって、しかも今現在脊髄やふくらはぎなどに腫瘍があるにもかかわらず、
不自由ながらも歩けているのは奇跡に近いことだと思いますよ。
というか、どちらの病院の何先生だか知りませんが、あなたの主治医はかなりの腕を持つ名医なのではないでしょうか？

他人事と言ったのは、自分の事です。（笑）　難病の神経線維腫症�U型です。
左右の聴神経にも腫瘍が有って、家族との会話もうまく通じない事が多いし、ＴＶは字幕で観ています。
洋画だと以前から好きだったけど、邦画やドラマは字幕表示の場所に辟易する思いで視聴しています。
３０年の付き合いといっても、転勤や自覚症状が無かったり、特に頸椎と上腕部の手術では、先生も病院も違うものの、
後遺症も無く感謝しています。
左足が痛く、動き・感覚に我慢出来ずにＭＲＩ撮ったところ、脊髄内に腫瘍が見つかり腰椎の手術
--これで歩行時に杖が手放せなくなり、３カ月くらい経て痛みひどくなり、歩行も出来なくなって再入院し、
今度は胸椎内の腫瘍摘出。術後ヘソから下の感覚麻痺で、しばらくは寝たきりで寝返りさえ自分では出来ない始末。
７カ月入院でリハビリし、どうにか杖と同行者がいて外を歩けるようになったが、次第にそれも出来なくなって、
家では、手すりで歩行。外は車いすを押してもらって移動しています。

追伸　腰椎の手術したのが、０４年だから８年になります。
それまでは、一応サラリーマンしてました。（事務職でしたが）
だから、腰椎・胸椎の手術から（決して成功したと思っていないので）人生が大きく変ってしまったと≫≫
選択肢はなかったのかも知れないけど、色々と思ってしまいます。

やはり線維腫のほうでしたか。
お話を聞いている限り、なんとなくそんな気がしました。
けれど、�U型はめずらしいですね。
何十万人に1人の割合でしたっけ？
わたしは鞘腫のほうなので線維腫のことはわかりませんが、脊髄内の腫瘍は線維腫だと痛みがないのでしょうか？
手術をするときは、やはり鞘腫と同様に神経を切除するのですか？
それと車イスじゃ不便ですね。
でも、そのまま手術せずに放置してたとしても、良い方向に向かうわけじゃないですもんね。
たしかに選択肢がない。
どちらを選んでも辛いところです。

ところで我慢男さんの病気は遺伝ですか？
子供のころから発症してたのですか？
たしかに病気のせいで人生変わりますよね。
痛みもなく健康な体で生活できたら、どんなに幸せだろうと思いますよ。
健康な時を思い出せば、なおさらです。
あと、我慢男さん、なるべくsageましょう。
メール欄に半角でsageと入れてください。
そうしないとスレッドが人の目につく場所にさらされて荒らされる可能性があります。

ワカメ（フコイダン）を食べろ

神経鞘腫と線維腫が混在しているみたいです。
最初に、と言っても相当昔ですが、鞘腫と言われ、手書きで説明してくれました。
脊髄内のは、骨をノコで切り、髄膜を切開して、脊髄の腫瘍を摘出するらしいのですが、
神経そのものは傷つけないように又周りの神経にも触らないように---との事で１４時間の手術だったそうです。

医者にも必ず訊かれます。遺伝ではありません。最初の症状・手術は成人過ぎてからです。　sage　しました。

ワカメがこの病気に効用あるんですか？

神経に触れずに腫瘍を摘出するのですか？
うーん、あまりイメージが湧きません。
そもそも線維腫って神経そのものからできる腫瘍だと思ってるんですが違うんですか？
けど、ヘルニアみたく神経を傷つけずに治療できるならいいですよね。
それで、14時間にも及ぶ手術をして、その後、体はどうでしたか？
よくなっていましたか？

そんでもって、ワカメが効くかどうかはわかりません。
なぜなら、そのカキコミはわたしではないからです。
余談ですが、難病板に我慢男さんと同じ病気のスレがありますよ。
けれど、そこにいる住人は、神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病)の人が９割を占めているので我慢男さんと同じ�U型の人がいるかどうかはわかりませんが、一度のぞいてみてはいかがでしょう。
ちなみに�T型と�U型は、どう違うんですか？

カキコミ名が皆さん「がんと闘う名無しさん」なものだから、Ａさん・Ｂさんでも名前が判れば区別付くのですが。
自分の場合、鞘腫と線維腫が混在しているらしく、以前に首を手術した時は、抜糸するまで二週間以上天井見たまま
その後ギブスで一カ月以上固められ、特注のコルセットを二カ月ほど装着してましたが、手先に痺れが残った程度でした。
が、腰の時はまるで、竹馬で歩いているような、地面に直接足をつけていない。
そんな感覚で仕事してました（二〜三カ月程度でしたが）。　　
よくなったとは思いません。　未だに、手術しなければどうだったろう？と自問する時あります。

うーん、手術するかしないかは難しいところですよね。
では、違和感はともかく、痛みのほうはよくなりましたか？
それとも最初から痛みはなかったのかな？
薬をのまなくても痛みや筋力の低下がなかったら手術しないほうがよかったと思いますけど、
耐えられないくらい痛かったら、後先考えず、とりあえず早く腫瘍を摘出したいと思うものだと思います。しかしながら我慢男さんの話しを聞いてると、いろいろと考えさせられます。

あ、そうそう、混乱しないようにこれからは、この名前でいきますので、よろしく。
ちなみに我慢男さんは、鞘腫と線維腫が混在してるそうですが、今現在、難病の神経線維腫として国から補助というか、ああいうのなんていうのかわからないんですが医療費などが無料になるやつに認定されているのですか？
鞘腫の場合は今のところそういうのがないので医療費は普通の人と同じように払うから金銭的にも色々と大変ですよ。

我慢限界男さんは135で神経線維腫症�U型と言ってますから、特定疾患
治療研究事業の対象ですよ。

そんな感覚で仕事してました（二〜三カ月程度でしたが）。と、書いていた様にほんの一時期良くなったかな？
と思っている内（その間もコルセット装着で不自由したし、座ったら自力では立てない程筋力弱ってました）
歩けなくなり、痛くて堪らず病院へ−−−−で、手術後今に至る　です。
手術する前から、神経に関する薬は飲んでいました。手足は細く筋力低下は、薬だけのせいでは無いと思いますが。

胸椎手術でほぼ寝たきり状態で入院して二カ月位の時、看護婦さんが医療費の負担を気に掛けて、特定医療疾患では？
と、Ｄrに助言して頂いて、申請・認定となり、ずいぶん助かりました。　その後、マル福認定で無料になりましたが。

医療費が無料になるなんていいですね。
いいですねっていうのもへんですけど、鞘腫も線維腫と似たような病気なんだから特定疾患として認可してもらいたいものです。
そうでないと多発性の場合、再発するたびに手術代がばかにならないし薬代だって毎月かかるし色々と大変です。
ふと思ったんですが歯医者の治療も無料なんですか？

その看護婦さん、そんなところまで気にかけてくれるなんて良い看護婦さんですね。
そういうことって(特定疾患などで医療費が無料になるなど)誰かから教えてもらわないとわからないことですもんね。
知らずに損してた！なんて人もいるんじゃないかな。早目に教えてもらった我慢男さんは、そういう意味ではラッキーだったと思います。

Ａ子さん、自分の特定医療疾患は左右の聴神経に腫瘍が無ければ認められない様です。
で、その申請をしたのが胸椎手術後の七カ月入院した二カ月後だったので（これは147にも書いてありますね）、
申請日に遡って適用になりました。自分は入院・リハビリ中で、全て家族に任せっきりで、詳細よく覚えていませんけど。
例えば、脳梗塞などで体が不自由になった場合、判断するのはＤrですが、入院経過後三カ月経ってからでないと申請出来ない。
それだと、三カ月間は、自己負担（保険適用にはなりますが）な訳で経済的に一時大変ですよね。
それを、看護婦さんの親が入院した際大変だったので−−−と、色々勉強した資料から、これ適用になりませんか？と、なった訳です。

本当によくして頂いた看護婦さんです。　リハビリも、土日休みの時歩行訓練に付き合ってくれたりで、本当感謝感謝です。

今、自分はマル福１級なので歯医者も無料です。

わー、申請できるのは三ヶ月後なんですか。
そしたら入院する前に申請したいですね。
ところで、マル福ってなんですか？
福は福祉のことですよね？きっと。
歯医者も無料かー、いいなあ。。
でも、そのかわり大変なことのほうが多いですもんね。
我慢男さん、その20もある脊髄腫瘍は、いずれ大きくなり痛みがひどくなった場合、手術するのですか？
それとも手術はせず痛み止めだけで乗り切るのですか？

あらやだ、
よく見たら入院経過後しか申請できないって書いてありましたね。
すみませんでした。

マル福は身障者手帳にハンコで丸の中に福と書いているので、つい書いてしまいました。
市町村の福祉課で受け付けているようですし、車イスなどの購入補助もしてもらい、助かってます。

痛み止めで乗り切れると良いんですが、常に痛みを意識しながら何時まで耐えられるか？ですね。
上記のは、左脚の尻・大腿部・ふくらはぎ・足首の腫瘍摘出が先で、右足にも痛み・ケイレンが
表われた時点まで脊髄　（特に頸椎の腫瘍が影響しているので）の手術は最終結論と言ってました。

下半身麻痺は、想像すらしたくないです。

ですよね。
麻痺なんて想像すらしたくないです。
脊髄腫瘍は後回しですか。。
脊髄って一番大事な部位だから癒着するまえに早目に摘出してダメージを少なくしたほうが良いと思うのですが、それは無知な素人判断なのでしょうか。
やはり医学的にみると後回しのほうが適切な対処なのでしょうか。
どちらが正解なのか私にはわかりません。
我慢男さんは身体障害の１級なのですね。
ということは歯医者無料は特定疾患ではなく障害手帳で無料になるということですね。

脳外科のＤｒに訊いたらその様に言われました。　
脊髄は脳外科・腕や脚は整形外科みたいですから。

特定疾患の適用は、あくまで神経線維腫症の症状範囲内ですから。　どちらにしても、今は無料ですけど。（苦笑）

ips細胞や映画の　Ｘ-ＭＥＮのウルヴァリン　や　スパイダーマン　みたいになれたらな　などと、年甲斐も無く夢想してます。（笑）

ところで、Ａ子さんはどのような病気・症状なのでしょうか？　差し支え無ければ教えて頂きたいなと思います。
ほかの方も、お願い致します。

「1」から読ませて頂いたのですが、救われる事の少ない病気なので、あきらめムードかも知れません。

わたしは多発性神経鞘腫です。
ですが、このスレのみなさんみたく、ふくらはぎや足首などの末梢神経系にはあまり腫瘍が出来ず、今まで出来た腫瘍は主に脊髄が大半でした。
腫瘍は出来たら、そのつど摘出手術をしてきました。
合計すると脊髄だけでも６個くらい取ったのかな？
そして現在も、脊髄に２ヶ所再発しています。
症状としては、痛み、しびれ、筋力の低下、皮膚の感覚異常など色々とあるのですが、とにかく体がとてもキツイ状態で、正直かなり辛いです。
手術も困難だし、痛みどめのリリカもあまり効いてる気がしないし、いったいどうすればいいのだろうか？と日々悩んでいるところです。

話しかわりますが我慢男さんは朝型ですか？
わたしは、この病気になってから色々と精神的に参ってるせいか、不眠症になり昼夜逆転生活になってしまいました。
ほんとは体のためには規則正しくしないといけないんですけど、夜なかなか眠れないんですよね。
我慢男さんは何時ごろ寝て何時ごろ起きます？

脊髄の神経腫瘍ですか。手術大変ですよね。背骨の一部を剥がして摘出後、チタンの金具で剥がした骨を固定。
だから、術後もコルセットなど必要な場合もあります。（自分の場合そうだったので）
摘出手術して改善されたのですか？　それとも、２ヶ所の腫瘍で今の症状があるのですか？

パキシル１０�rとロヒプノール１�rを寝る前の１０時過ぎに服用し、床に就いてから小説を１１時半頃まで読み、
目を閉じていると３０分位で眠ってしまいます。
だから、１２時頃寝て７時頃起きる。　ですかな！

わあ、早寝早起きですね。見習わないといけませんね。
リリカが原因で寝坊することはないですか？
わたしの症状の原因は現在ある脊髄腫瘍のせいです。
もちろん今までの手術の後遺症もありますが、再発すると、さらに輪をかけて痛みがひどくなります。
特に背骨の圧迫する痛みが耐え難いです。
手術後は、足のヒリヒリ感(やけどした後みたいな感覚)や皮膚の触った感覚がないなどの様々な後遺症はありましたが、腫瘍を摘出する前よりは、はるかにマシだったので良くなっていたと思います。
ところで我慢男さんも同じような手術をしてたんですね。
その手術方法と全く同じです。
コルセットは毎回、術後２年はやってました。
脇の下から、お尻まである長いコルセットなので外出するときは洋服に困りました。
そのコルセットを隠さなきゃならないので。

小説はなにを読んでいるのですか？
ちなみに、ここはパソコンから見てるのですか？
わたしはケータイからみてます(だからなんだ、って感じだけど)

リリカも影響あるかも知れません。ですが、上記の睡眠薬と精神安定剤がうまく作用しているようです。
手術は怖いし、後遺症も心配だし、その後の生活も考えると--なかなか踏み切れない　ですね。

貫井徳郎にハマっています。「慟哭」を読んでからは、彼一筋でいってます。

自分はパソコンです。　ケータイだとしたら、長文大変ですが、すごいですね。　
手、疲れませんか？　自分だったら無理です。（苦笑）

我慢男さんは成人になってから病気になったと言われていましたね。
それまでは健康体だったのですか？
わたしは20代半ば頃からこの病気になりました。
それまでは特に大病もせず健康体でした。
そして足腰に自信があり腰痛とは無縁の生活をしてきたので、立ちっぱなし歩きっぱなしの仕事でも、なんの苦痛も感じなかったほどです。
それなのに、なぜこのような病を発症したのか？
自分なりに過去をさかのぼりながら原因を考えてみました。
思いあたるフシはいくつかありました。
そして、もしかしたらこれではないか？と思う疑わしきものを個人的な視点からですが絞りだしました(笑)
それさえ治せば二度と腫瘍が発症しないのではないか？と思いました。(あくまでも個人的な妄想です)
なので、それを先に治療すればいいのですが脊髄腫瘍の症状のせいで治療しにいく体力と気力が出ません。
リリカの内容量を増やしてから一週間たつのですが、そのうち効いてくるんでしょうか？
我慢男さんは150に増量したとき、どのくらいから効きはじめましたか？

我慢男さんはパソコンから見てるのですね。
わたしは、わりと長文になってしまいます。(毎回ながながとスミマセン)
指に痺れがありますが気合いで書き込んでます。
ケータイだと寝転びながらカキコめるからラクチンですよ〜。
おためしあれ！

はい、健康体でした。
自分も２０代半ばで頸椎腫瘍の手術（143　に記述してますが）、それが最初であり、その後は
３０近くに又、少しだけ離れた頸椎内に見つかり、手術。　で、その後は皮下にボコボコと発生しました。
その腫瘍自体、ポンと叩かれるだけで、跳ね上がる程の痛みと、ジーンと暫く続くしびれ。
これさえ耐えれば、まずは普通の生活が送れました。

リリカは、一週間位経たないと効き目はあらわれないと聞いています。

パソコンでもケータイでも、長い間キーボードを打っていると痺れが強くなり、
治るまでしばらく時間かかるもんですから。
読書本の方は？

わたしも末梢神経系では一度だけ内側の上腕にできたことがあるので、お気持ちはわかります。
痛いですよね。
我慢男さんと、このスレのみなさんの話しを聞いてると、腫瘍を摘出後に少し離れた場所に再発するのがこの病気の特徴のように感じます。
もしくは、じつは再発ではなく、すでにアリのフンくらいのMRIでは発見できない小さな腫瘍が、摘出した腫瘍の近くに発症していたんだけど、当時は見つけられなかったかのどちらかですね。(むしろ私はこちらのような気がします)
それから読者はしないです。
読むとしたら家庭の医学本と週刊誌くらいですね。
もっぱら韓ドラにハマってます。

訂正
×読者
○読書
そういえば韓国ドラマはBSで放送してるやつだと字幕が多いから我慢男さんも見やすいと思いますよ。
内容としては復讐系のドロドロしたものが多いですが(笑)
あとは痛快ビッグダディにハマってます。
我慢男さんは洋画が好きでしたね。
おすすめは？

腫瘍は取ったところへ、知らないうちに又出来ている。と言う感じです。
左右の肘の内側、丁度採血する時注射する場所に３〜４個有って、都度、血管出すため叩かれたり、
止血の絆創膏を貼る時に押えられる、それが恐怖です（以前摘出した場所なのに）。

洋画は、「ボーン　シリーズ」***ボーン・アイディンティティー/スプレマシー/アルティメイタム　３作
これは、アクションで感動モノは、「ショーシャンクの空に」・「グラン・トリノ」
韓国モノは、「オールドボーイ」「オアシス」「殺人の追憶」でしょうか。

だまされたと思って、見てみるのも良いかと。　自分はハマりました。

どれも初めて聞いたものばかりです。
我慢さんはアクション系が好きなんですね。
それから、採血のときその場所以外ではだめなのですか？
腫瘍があるところに注射されるのは痛いし嫌ですね。わたしも上腕の摘出手術をする前日、看護婦さんからウブ毛を剃っておくよう言われましたが、皮膚に触れるだけでビンビンくるので剃りませんでした。
大きさとしてはビー玉くらいでしたが、摘出後の後遺症(しびれや指の動きなど)は全くなかったです。
ところで我慢男さんはリリカを処方される以前は、なんの痛みどめを飲んでいましたか？
わたしはロキソニンを処方されていましたが脊髄腫瘍の痛みには全く効果がなかったです。
それは、このスレのみなさんも言ってましたね。

なにげにリリカって値段が高いですよね。
量を増やせば、そのぶんさらに高くなるんですよね。
いろいろと考えてしまいます。
我慢男さんは薬も無料ですか？

はい、薬も無料です。　仕事できない体になってしまったので、その点は助かっていますが。
リリカは、整形のＤｒから処方してもらいました。
それまでは、全く知らなかったし、主治医が脳外科だったせいか次に掲げる薬を今も変わらず飲んでます。
メチコバール・スリノフェン・リボトリール・ミオナール　他は胃炎やカマ・血圧の薬です。

ところで、スレ主さんや最初の方たちは何処へいったのでしょうか？
Ａ子さんとのやりとりだけであれば、メールでいいような（苦笑）

一人一人が書きこんだ日付を見てみれば解ると思いますが、もともとみなさんあまり書き込んでませんでしたよ。
我慢男さんが初めて書きこんだ日から、わたしがレスするまでの1ヶ月間だれもレスしてないですよね？
わたしも、しばらく覗いてましたが、だれもレスしないようなので、あえて参加させて頂きました。
わたしとのやりとりだけでは不服でしょうか？

その点、難病板のレックリングハウゼンスレは、いつも満員ですね。
毎日のように情報交換していらっしゃいますね。
メチコバールはわたしも飲んでいます。
甘くて飲みやすいですね。リリカは最近認可された薬のようなので、数年前の痛みどめはロキソニンが主流でした。
リリカは高いけどロキソニンじゃ全然効かないし、認可されてある意味良かったです。

「わたしとのやりとりだけでは不服でしょうか？」　そんな事は、思っていません。
気分を害されたなら謝ります。　むしろ、必ず書き込みが有るので、楽しみにしているくらいです。

痛みが酷かったらと座薬を出してもらった事もあります。
モルフィネを、自分の方から提案した事もありましたが、この病気と言うか、痛みには効かない。
とハッキリ言われ、痛くて一時凌ぎで麻酔科出身が開業している医院で、ブロック注射なら--
それで断念し、ようやくリリカに最近出会ったわけです。

自分は医療費関係、すべて無料ですが、そんなにリリカ高額なのですか？　

わたしも我慢男さんと情報交換できて嬉しく思っています。
似たような病の人と、この病気の痛みや辛さを分かち合ったり語り合えたのは我慢男さんが初めてですから。
健康な人にはなかなか理解してもらえないですからね。
リリカは結構高いですよ〜。
１カプセルいくらかは忘れましたが、初めてリリカを処方されたとき薬局でお金を払うとき、その金額に驚きました。
わたしは他にも薬を数種類処方されているので、リリカと合わせると金銭的に負担になるのでジェネリックにしてもらおうと思いましたが、
新薬だから、あと10年は安くできないということでした。
我慢男さんは薬も無料なら助かりますね。
それは障害手帳のほうですか？それとも難病のほうで無料になるのですか？

どうも地方自治体の方で、事務処理しているみたいで、自分では分かりません。
ちなみに入院した時の食事代を請求する病院と、無料の病院がありました。
なぜ？　と、ツッコミたくなくもないのですが、医療費無料の負い目もありまして---

話かわりますが、Ａ子さんは携帯ですか？　それとも、スマートフォンですか。
あと、レンタルで映画などは観ないですか？

スイマセン。ちょっと知りたかったものですから。

普通の携帯ですよ〜。
スマートフォンって確か画面がタッチパネルですよね？
あれが苦手なのと、いちいち両手を使って作動するところが面倒くさそうなのでスマホにしてないです。
我慢男さんはどんな携帯を使っているのですか？
なんとなくパソコンとか機械物に強そうな感じがします。
それからレンタル映画は見ないです。スミマセン。
近くにTSUTAYAなどのレンタルショップがないんです。
我慢男さんは映画や小説などの趣味があっていいですね。
わたしは、わりかし無趣味ですけど、しいといえば動物が好きです。
動物を見てると癒されます。
我慢男さんは、なにか動物を飼っていますか？

確かに食事代は医療費に入るような入らないような、とても微妙なところですね。
例えば、小学校は義務教育だから無料だけど給食費は別ですもんね。
そういう感覚で考えると食事代は有料のような気もするけど、別の角度で見れば無料のような気もする。
素朴な疑問なのですが、個室や特別室も無料ですか？

新し物好なので、スマホを昨年７月に購入しました。携帯だと開くのに、両手使わないと出来ないのが理由。
左手の握力が無いので、迷ったのですが簡単スマホにしました。慣れるまで大分かかりましたが。

雑種犬を室内で飼っています。来た頃は２０ｃｍ位だったのに、今や１ｍ超えてます。
でも家族の一員。自分を犬とは思っていないようですが。

病室は大部屋と言うのですか、一般病棟だけで、個室・特別室は差額ベット代の負担が必要かと。

映画はＷＯＷＯＷでほとんど見られますので、オススメもそれを見て知ったので---。

おおー、スマホですか。
すごいですね。高かったでしょう。
わたしは普通の携帯とスマホの違いがいまいちわからないのですが、色々とハイテクな機能がついてるみたいですね。
便利ですか？
それからミックス犬かわゆいですねー。
ミックスは頭もいいし体も丈夫な犬が多いですね。
何犬と何犬のミックスですか？
子犬のころから飼っているんですね。
小さいときはワンパクだったでしょう？
想像しただけで目尻が下がってしまいます。

やはり個室は有料ですか。そりゃそうですよね。うん。

我慢男さん脊髄腫瘍の痛みはリリカで効いていますか？
すごく不思議なのは、我慢男さんは、いま現在わたしよりも脊髄腫瘍が多く発生してるのに、あまり痛みを訴えないところです。
やはり鞘腫と線維腫では症状が違うのかなと思いました。
あと、腕が気持ち悪くなって伸ばしたくなったことありますか？

ダックスとビーグルのＭＩＸです。今もワンパク−と云うよりも、元が狩猟犬なのでウルサイ程吠えます。
見知らぬ人・犬、そして家族に対しても叱られた時太い声で（雄です）吠えるので、窓を開けるこの季節、
近所迷惑もイイトコロデス。　絶対に言われてると思いますし。

リリカで効いているのは、脚に有る腫瘍の圧迫痛だとおもいます。だけど、完全に無くなった訳ではないです。
それまでは、痛みで夜中に目覚めさすっていましたから。
イスに座っていれば、左尻とそれに続く大腿部が当たって痛いし（起きてる時はイスですから）、
横になっても、その部分は必ず当たります。そのため寝る前の、読書している時も脚を曲げたり尻を当てないよう、
体位を変えている状態です。

ケイレンや根本的な痛みから逃れるには、頸椎の腫瘍を取るしかないです。
医者にも、ハッキリ言われました。
だから、ガマンしています。　できるだけ---

いや、足というよりも背骨や首の骨の圧迫痛はどうなのかなぁと思いまして。。
前に頸椎、胸椎、腰椎に20もあると言っていたので。
そこらへんは、あまり痛まないんですか？
ダックスフントとビーグルのミックスってどんな感じなんだろう。
やはり胴長で短足なのですか？
オスだと発情期は落ち着きがなくなりますね。
そういうとき噛んだりはしないですか？
ワンコちゃんいいなぁ。
わたしは、どっちかというとネコ派ですがイヌも大好きです。

我慢男さんは今ある痛みと手術だったら痛みを選びますか？
首の腫瘍をとったら今より痛みがマシになるとわかっていても手術はいやですか？
さきほどヘルニアをスレを見てたら、ヘルニアの人たちも手術を嫌がってるんですよね。
神経傷つくのが怖いみたいで。
わたしは、今まで手術に積極的なタイプだったので、今回医者から手術困難といわれ困惑しています。
痛みがなきゃいいんですが、そうじゃないから早く摘出したい。
だけど我慢男さんもヘルニアスレのみなさんも痛くても手術したくないみたいだし、わたしがあまりにも楽観的なのかと思いました。まあ、痛みの度合いがひどいということもあり、手術したいわけですが。

脊髄内にある腫瘍自体が痛い、と言う事は今迄無かったです。
腫瘍は髄膜に覆われた脊髄にできていて、内側からの圧迫痛は経験してません。
以前、頸椎の手術を２度してますが摘出した腫瘍の大きさはピンポン玉程ありました。
２度とも、圧迫されてる自覚は無く、体がダルイ・力が入らない　といった程度です。
最初の時は就寝中、左腕が痛くなり検査入院で判明。
２回目は、足がモツレル様な感じ、でＭＲＩ撮ったら脊髄神経自体が腫瘍に押されて、ちぎれる寸前。
で、緊急入院・手術となったわけですが、嘘のような本当の話です。
病院は全く異なりますし７〜８年の差はありますが、何れも命拾いした様です（医者から言わせると）。

Ａ子さんの場合、脊髄内から圧迫されて、我慢出来ない程の痛みがあるわけですね？
言葉掛けられません。

手術によって、今より不自由な生活を強いられるのであれば、我慢したいです。
出来るだけ。

骨の圧迫痛がないならいいですね。
わたしも初めてこの病気になった時は緊急手術でした。
ひらいてみたら腫瘍が巨大化していて骨からはみ出して他の神経を巻き込んで大変な状態でした。
そんな経験もあり私としてはひどくなる前に(すでにひどいけど)手術したいんです。
先生は歩けなくなったり腫瘍が巨大化したら手術しましょうとおっしゃっていましたが本当にそれが正しい判断なのか疑問に思っているところです。
それでは遅いのではないかと思ってしまうのですが私は医者じゃないし、医学のことはわからないので、あまり突っ込んだことは言えません。
どうすることが正解なのか全くわからない状態です。

そして、我慢男さんの腫瘍が神経を圧迫してちぎれる寸前だったという話を聞いたら、よけいに手術したほうがいいんじゃないかと思いました。
わたしの通院してる病院は、脊髄の病気にあまり力を入れてないみたいなので(脊髄学会みたいなものがない)脊髄専門の病院で一度セカンドオピニオンをしたほうがいいのかもしれないと思っているのですが、
主治医のプライドを傷つけてしまうのではないかと思い、なかなか言い出せません。
実際のところ、神経質な医者の場合、患者がセカンドオピニオンをしたいと言い出すと、機嫌を損ねて今後診てくれない医者もいるようです。
わたしの主治医は温和な方なので大丈夫だとは思いますが、そういう話しになったら、どういう態度をとってくるかわからないので、なかなか難しいです。

わたしの知ってる人で、わたしとは違う病院の方なのですが、そこの病院で、その方が主治医にセカンドオピニオンを申し入れたら、その医者が怒りだし、それからというもの治療や診察がおざなりになったと言っていました。
適当に治療されて病状が悪化しやむを得ず転院したそうです。

Ａ子さんは、脳外科ですか？整形外科ですか？
この様な病気の人で、九段坂病院の整形で手術している女性のブログを覗いた事があります。
「足のしびれ」だったかな？　

自分もセカンドオピニオンを考えた事あります。もっと腕の良い医者・専門医が揃っている病院。
しかし、今の自分の状態では車での移動、それも片道１００Kｍが精一杯で、他の列車・電車は無理なのです。
このようになってからでは遅いので、失礼ながら動けるうちに考え、行動した方が良いのでは。
それを切り出す事で、態度が変わる様な医者なら、それこそ患者の事を考えていない、良い医者とは言えないのでは？

整形外科です。
前に、脳外科でも診てもらったほうがいいか？と主治医にたずねたら、わたしの病気は整形外科が担当しているようで、脳外科に行っても意味がないとおっしゃっていました。
やはり我慢男さんもセカンドオピニオンを考えたことがあるのですね。
わたしも、今現在、体がとてもきつくて遠い病院に通うのが困難なのですが、一度セカンドオピニオンを申し入れてみようかと思います。
もっと早めに、まだ痛みがマシなときに考えておけばよかったと後悔しています。
それで、我慢男さんに相談があるのですが、セカンドオピニオンを申し入れるとき主治医に失礼のないよう話しを持ち掛けるには、なんと言ったらよいと思いますか？

整形外科ですか。　分かれるところですね。　自分も腰椎の手術前に検査で整形医（以前、腕の腫瘍摘出で御世話になった）
と偶然会って「なんだったら、こっちで引き受けようか？」と言われた記憶があります。

ところで、質問難しいですねえ。
その前に、受け入れ又は、そう云うシステムが希望する病院に有るかどうかですよね。
希望先に話をつけ、主治医から病気の資料を貰う訳ですが、�@看護婦さんや事務の方に過去例が有るか調べると良いのでは。
或いは、�A主治医にセカンドオピニオンについて、どのような考え方をしているのか、直接訊いてみる。

出来れば、�@である程度感触をつかめると良いんでしょうが。

希望の病院は大体決めているんですね。

いえ、まだ希望先は決めてないです。
お恥ずかしながら我慢男さんのレスを読んで、自分がセカンドオピニオンについてあまりよくわかっていなかった事に気付きました。
希望先を決めて主治医に話し、資料をまとめてもらうという事は知っていたのですが、その希望先の病院が受け入れてくれるかどうかなんて考えた事もなかったです。
行けば、必ず診てもらえるものだと思っていました。
セカンドオピニオンをする時は、希望先の病院にも事前に相談しなくてはいけないんですね。
我慢男さんに聞いておいて良かったです。
そこまでは知らなかったから。

我慢男さんは病気を何度か変わったみたいですが、どういういきさつで転院したのですか？
医師からの薦めですか？
自分から転院を希望したのですか？

訂正
×病気
○病院

そして、その数回変わった病院の中で、現在通院している病院は今までの病院の医師に比べて信頼できるほうですか？
(主治医の人柄や手術の腕前や的確な判断をしてくれるかなど)

このスレのみなさんの話しを読んでいると、同じような状況でも手術を積極的に薦める医師と、生活に支障がでるまで手術はしないと言う医師に分かれるようですね。
どちらが正しいのかはわかりませんが、いずれにせよ医師の判断が患者の今後を左右するのは確かだと思います。
腫瘍を発見した時点で摘出するという積極的な手術のメリットとデメリットはなんでしょうか？
また、生活に支障が出てから摘出するという後回し手術のメリットとデメリットはなんでしょうか？
我慢男さんは前者を行ったことにより後悔しているんですよね？
手術しなかったほうがよかったのではないかと。
ですが、わたしには前者のメリットは思い浮かぶけど後者のメリットが思い浮かびません。
後回し手術って本当に正しい判断ですか？
生活に支障が出てからじゃ遅いんじゃないかという気がしてなりません。

病院が変わったのは、�@勤務地が変わった　�A地方の赤十字病院の神経内科で検査入院し、
治療方法も見つからないまま退院し、神経関係の薬を貰いに毎月仕事休んで長距離往復。
毎回変わらない診察だったので　�B自宅になるべく近い病院への転院を望んだらアッサリＯＫ。
紹介状を書いてもらい、総合病院の脳外科を受診。その時に頸椎腫瘍が見つかり即手術。
翌年、腕の腫瘍摘出したが、一番大きいのを取る時ケイレンし中断　�C大学病院整形外科に紹介
してもらい手術　�D元の総合病院で毎月受診、脊髄内の腫瘍が見つかったが　�D大学病院脳外科
で手術。２〜３カ月後　�E歩けず、又手術。ところが下半身動かず、�Fその状態で総合病院へ
�G現在に至る。　と、いうところです。

前にも書きましたが、下半身動かなかった時の苦しみ、辛さ、みじめさを考えるに、出来るだけ
先送りにしたいです。自分の場合。　

まだ多発かどうか分からないので、ここで質問するのは間違いかも知れませんが。

神経の中にある腫瘍が、悪性かどうか確認する為に、
神経細胞を直接注射器などで採取する事って、よくあるのでしょうか？

神経の中に腫瘍があるという可能性を少しも考えなかった医者に患部を切り開かれて、
腫瘍を取り出す事が出来ずに神経をいじくりまわされ、
あきらめて、細胞の採取だけで何針か縫って終わりまして。

その後いつまでも痺れや痛みが続くのは、
神経に直接注射針を突っ込まれたからではないかと、最近になって思うのです。

もう、大学病院に転院して検査を受ける事が決まってるので、
その様な事をされる事は無いと思いますが。。。

>>198
先月日本医大病院（東京）で細胞診ってのを受けたけど、首の腫瘍に針刺して組織を取るって検査だったよ。
わざわざ開けずにただ注射器刺して何かを吸い取られた。
ただし一回で採取できるとは限らないだとかなんとかで、注射器による採取だけで悪性じゃないかとかの断定は出来ないのだそう。

最終的には手術で開けて切り取ってとれたものが悪性かどうか判断するぐらいしか無いみたいなことを聞いた。
手術にあたっては後遺症が全くない場合もあれば、永久に麻痺が残る（神経そのものの切断）、術後しばらく麻痺が残るなどの説明を受けた。
むしろ>>198が言った病院を知りたい。
それと術後どのぐらいたったのかも具体的に知りたい。

>>199さま
ほぼ、同じような事説明されている様で、安心しました。
よくある事なんでしょうね。

上記の病院は、大阪の小さな病院で、
後から「あそこは老人病院だ」とか噂を聞いて、がっかりしました。
大学病院での診察では、若い担当医がニヤっとしながら、
「下手な事されなくて良かったね！」と・・・・！

細胞を採取したのは、5月23日です。
痺れや痛みが、
周りとの癒着なのか、神経が痛んだのか、針刺したのが悪いのか、
腫瘍が悪化してるのか、あれか、これか、それか、
色々色々不安なもので。。。。。。。

次の検査が決まってるので、
それほど不安がるだけ無駄なのかも知れませんが。

>>200
そういえば針刺す前に針をさすこと自体のリスクがないものか、刺されたあとで疑問に思った。
検査後はもともとあった痛みに、針を刺したことによる痛みが上乗せされてた気がするけど痺れた感じはおきなかった。
約二ヶ月の間で痛みやしびれの具合がずっと同じなのか、少しは回復してるのかとか、
大学病院に変わったならそっちの担当医にいろいろ聞いた方がいいですな。

自分は最初の診察時にMRI画像の診断と細胞採取をして、2回目受信時に細胞がなにも取れなかった事の説明と、
MRIをもう一度見てみたらもう一箇所腫瘍があるっぽいことがわかった。
一回目では見落としてたというわけで、医師も人間である以上ミスに遭遇するのは運でしか無いと思った。
癌はしっかり切れば再発しないって話もあるから、良性でも多発するなら悪性よりタチ悪いのではないかと思った。

多発性は取ってもまた出来るかもしれないという不安を死ぬまで背負い続けるから地獄だ。
しかも神経という運動機能に関わる場所だからさらに悲惨。
ガンなら放射線とか抗がん剤とか治療法が色々あるけど、この病気は今のところ手術しか治療法ないんだもんな。
なんで放射線はだめなんだ？
痛いし薬効かないし特定疾患にもならんから金かかるし、ほんといやになる。

両聴神経に腫瘍が認められれば、特定疾患になるはず。
薬は医者も何を処方するか迷っているみたいだ。
これといった薬は無いと思われる。

痛みを抑える薬について。

リリカはほとんど効きませんでしたが、トラムセットという薬が良く効いてます。
副作用もリリカより少なくて楽！（もちろん個人差はあると思いますけど）

スレ主です。

しばらく放置してしまい申し訳ない。

旦那が脳卒中で昨年倒れ　重い後遺症を負ってしまった。
自分の病気どころではない状態だった。。。

しばらくぶりにここにきて　まだ全部読めてないから読むわ。

引き続き　みんなで話してくれ。

>>205
大変な状況だということは理解した。でも無理すんな。
ご主人の体調が安定している時に来ればいいよ。

>>206

ありがとう。でも自宅介護も出来ず施設に入ったんだ。
３０代だというのに。

多発性神経鞘腫で私の方が先にぶっ倒れると思ってたのに
人生わからんもんだな。

２回目の脊髄腫瘍摘出手術日の３日前に旦那が倒れたんだ。
子は小さいし　私は足の痺れや感覚麻痺が進行していて　術日もずらせず
人生最大のピンチだった。

世の中から病気が無くなればいいのに。

脊髄に腫瘍できたひとに質問。
腫瘍あるときって足のスネがテカる？

>>103
冗談じゃない。ＮＦ１や２にも激痛で苦しんでる人はたくさんおるよ！

年前くらいにＮＦ２の化学療法剤としてアバスチンが有効であるとの論文発表があって、２年前から日本でも自己負担によるアバスチン投与の治療が行われているが、行っているのは一部の先進的な医師のみ。
腫瘍が縮小する効果は得られているので、２年後をめどにＮＦ２患者への治験を行う方向で厚生労働省と協議中。
＞＞202
良性の末梢神経鞘腫に対しても、今はトモセラピーなどの放射線治療を取り入れている医師もいますよ。
医師によって治療の選択肢の幅もかなり違います。

親しい知人に、
「癌は免疫細胞で小さくなるから！」と、
ウコンとか、水とか勧められています。

せっかくなんで、とりあえず水をたくさん飲むようにしていますが、

免疫って、神経細胞にも関係するんでしょうかね？

基本的な事を教えて頂きたいのですが、多発性神経鞘腫とNF2は別なのでしょうか？

遺伝的要素は無いのでしょうか？

NF2は子供への遺伝が50％ですが、多発性神経鞘腫は子供へ遺伝しないのですか？

調べたら5年前の論文が出てきて
「脳や脊髄および全身に多発する神経鞘腫を有する本症例は
NF2 の亜型ではあるが，NF2 と判断しても，何ら問題がないと思われる．
NF2 は常染色体優性遺伝で，22 番染色体の短腕の欠損により生じる．
約50％ は新生突然変異の結果で罹患，
約50％ は両親からの遺伝で生じるため，子供への遺伝」
ってなってた。
うちの母親が10年ほど前に胃がんの手術をした時に
鶏卵サイズの原因不明の腫瘍を膵臓近くから摘出して
その時は自分に神経腫瘍があるって知らなかったから
病理の結果聞かなかったのを後悔してるんだけど
摘出した腫瘍と検索してでた画像の神経鞘腫とがそっくりだった
自分のは遺伝かもと思ってる

あと一年前に見た事のある論文を再検索できなかったけれど
はっきり神経のなかにある腫瘍だと分かっている場合には
刺して検査する行為自体が感覚への症状を出す可能性があるので
行わない方がいいって書いてあった
だけどMRIで良性と分かるのは50％らしいし
多発の可能性の大きい�T型と区別するには組織検査しかなかったのかもしれません
難病指定とそうでないのとでは補助など、患者側の医療費負担も変わってくるでしょうし

ちなみに自分の場合はできた場所が悪いとのことで刺す隙間がなくMRIの検査しかできないと言われました

初めまして。私は腰椎L５に神経鞘腫があり、腫瘍が侵食し、現在右側に穴が空いています。大きさも３�p、穴の中のも同じ腫瘍なので実際はかなり大きいとの事。そして、左側にも小さな腫瘍があるので、多発性の可能性で検査入院と手術をする事になっています。

痛み止めは…
リリカ　75
ボルタレン　37.5
胃薬〔ムコスタ〕〔ガスター〕

頓服で
ボルタレン　座薬

痛みは酷いですが、数時間は効きます。
他に薬はあるか、医師に聞いた所、『あとは麻薬類しかないな』と、おっしゃっていました。

右足の麻痺が始まり、早急に手術の予定です。
皆様と共に、情報交換させて下さい。宜しくお願い致します。

左鎖骨付近にできていた神経鞘腫。心臓の検査で、鞘腫が見つかり、3件病院を回され、ようやく、がん検有明病院で、「尺骨神経鞘腫」の疑いと。針生研はしたくないから、手術して悪性かどうか調べる事に。この連休明けに手術です。
http://i.imgur.com/vaYrHqv.jpg

近い人が居たので驚き。
僕は左の腋の下の、尺骨神経に鞘腫があります。
隣近所に、他の神経や動脈が走ってるし、
（諸事情により）癒着の可能性もあるので、

日常生活できなくなる位しびれるまで経過観察、
神経を手術で切る時には、
最悪左手が動かなくなる覚悟でよろしく、

とか言われた。

しばらく落ち込んでたけど、最近落ち着いてきたかな。

>>215
でっかいですな・・・ 私も左鎖骨下に一個あって経過観察中。

215です。5/8入院 5/9手術 5/11退院の予定でしたが、5/7に病院から入院案内の電話がくるはずが、今日まで音沙汰なし。有明病院どうなってるのかな。

初めての投稿です。先日、多発性神経鞘腫と言われました。
骨盤内に3個あり、坐骨神経に絡んでいて手術をしたら
下肢は動かなくなる。とのことで、様子観察中。
長い付き合いになりそうな病気ですね。
時々、参加させて下さい。

>>216
スレ主です。私も左脇の尺骨神経に腫瘍があります。
腕を上げると気持ち悪いくらいボコッとしてます。
左鎖骨下にもあるし・・・

左手の痺れが治らない。
脇の中の腫瘍のせいか・・・
頚椎７番と胸椎１番の間にある砂時計腫のせいか・・・
鎖骨下の腫瘍のせいか・・・
もう手術はしたくない・・・

今日神経線維腫と診断された。カフェオレ斑は身体中にあり。個数不明。
部位は右内くるぶし。お医者さん曰く超柔らかいらしい。組織検査結果まだ。
明後日RI検査予定

>>222
スレ違いですよ。
あなたの病気はここではなく難病板です。
この病気と似てるけど微妙に違うのです。
>>219
手術できないのって一番辛いですね。
経過観察って言っても、結局は腫瘍は徐々にでも大きくなっていくわけでしょ？ならば早目に摘出したいと思いますよね。
症状は出てるのですか？
大きくなればなるほど神経へのダメージがひどくなり術後の経過も悪くなるわけだからセカンドオピニオンを考えたほうがいいと思います。

>>216
えーっ！ちょっとなんでこんなに経過観察の人が多いのよ。
その部位程度ならば私の通院してる病院の医師ならば低リスクで普通に手術してくれるわよ。
そこってそんなに手術が難しい部位なの？
脊髄じゃないのに？

はじめまして。
私も多発性神経鞘腫症です。4年前に膝の後ろの腫瘍が原因で、痺れと痛みが酷くて眠れなくなり手術をしました。
その時は単なる神経腫とのことだったのですが、翌年にふっと首を触った際にシコリがあり、リンパ腺が腫れたのかと思い受診したところ、
腫瘍があるとのことで頭部MRIを撮ったところ、更に鼻にも腫瘍がみつかり多発性神経鞘腫症と診断されました。
鼻の腫瘍と喉の腫瘍は一年で倍のサイズになり、更に去年の暮れの検査で鼻の腫瘍が、その1.5倍に成長したため、今年の春に手術しました。
幸い、嗅覚神経の浅いところに出来ていたため嗅覚は救われましたが、喉は声帯神経なので切除すると声がガラガラの小さな声しか出なくなる
かもしれないと言われ、医師と相談してギリギリまで粘るつもりでいます。私の場合は首から上の脳神経に出来やすいかも？とのことですが、
みなさんご存知の様にどこにいつ出来るかわからないので不安があります。昨年、以前手術した膝の近くにもまた、小さな物がみつかりました。
私が行っている病院には神経繊維腫の研究をしている先生が皮膚科にいらっしゃるので、そっちでも受診しています。情報が少ないので、同じ
病気の方と是非、情報交換出来たらと思っています。よろしくお願いします。

この病気をお持ちのかたで重度の顎関節症、もしくはストレートネックの方はいらっしゃいますか？
原因を自分なりに色々と考えてみたところ、顎や首のゆがみがあると、脳からの神経細胞の流れが悪くなって、そのせいで神経に腫瘍が出来るのではないか？と思っているのですが、皆さんの顎や首は正常ですか？もし正常ならば、この理屈はハズレになりますね。

ちなみにネットで探してみたところ、ストレートネックのかたで脊椎の神経鞘腫を患ったかたを何人か見かけました。
なので原因はゆがみにあるのかな？と思いました。

素人の思いつきで原因が解明されてりゃ
世話ないわな

なるほど、そういうこともあるんですんね。
この話しを聞いて思ったのですが、私は顔が小さくて親知らずが１本もありません。
しかも、右歯は奥歯が１本足りません。顎も少しカクカク音がしますので、顎関節症の疑いありです。
喉も鼻も神経鞘腫ができたのはどちらも右です。脳からの神経伝達が悪いのかもしれなせんね。
関連があるのでしょうか？
ただ、私は今のところ、脊髄腫瘍はありません。

関係ない
NF2遺伝子の変異

はじめまして、自分も多発性神経鞘腫です。
これまでは、右大腿部、脊髄、右脛部の腫瘍をとってもらいました。
脊髄のときは、手術前は歩くのも困難になっており、
後遺症も怖かったですが、有難い事に後遺症はでませんでした。
背骨にボルトとロッドは埋め込まれましたが。

現在は舌の腫瘍と頸部の腫瘍が大きくなってきて憂鬱です。

脊髄の時は本当に不安が大きかったので、
これからの人の質問があれば、
わかる範囲でお答えしたいです。

>>231
お互い大変だけど頑張って生きていかないとね。
自分は命に係わる場所に今のところ発見されてないから
皆さんよりはまだ楽な方だけど。。。

これから寒くなって来て神経痛来るけど耐えて行こう！

>>226
一応
顎間接症ではないけど軽いガックンはあります。
ストレートネックではありません。

だけどここで聞くより適所で聞いた方がよろしいかと思いますが？

あれ？

久々にのぞいたら、お返事いただけてて、うれしく思います。
症状も幸い、時たまビリビリする位で、様子観察中です。
本当に、手術できない方が多いのにはびっくりです。でも・・
切っても切っても出てくるこの腫瘍・・受け入れて頑張っていくしかないですね。

>>235
生活、生命に差し障りがある場合切除する感じですね。
切除したらしたで後遺症の出る確率も神経なので高い。
厄介な病気ですね。
最近は開き直って生きてますｗ。

因みに自分は>>28、>>32です。

231さん　私は５０代男性です。やはり、脊髄に腫瘍が見つかり（複数）手術
したところ歩行困難となり、障害者として生活しています。
今、左大腿部と尻に腫瘍があり、座っているのも苦痛になってきています。
医師の腕もあるのでしょう、差支え無ければ何県か教えて頂きたいのですが。

スレ主です。明日 初の頭部MRI 怖い

スレ主さんに質問なんですが坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか？自分はNF2で足首あたりの激痛があって辛いです。MRIで腰椎や太股に神経鞘腫が多数あることはわかっています。

>>240さん

＞坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか？

あります。足首あたりに痛みがあるときありますよ。

スレ主だけど、多発性神経鞘腫とは違う病気の検査で脳のMRIを受けた。
けど血管の状態が重要だったらしく、MRAの検査だった。
それは問題なかったけど、結局脳内にある神経鞘腫はあるのか無いのか不明のまま終わっちゃったｗｗ

240です。
やはり足首に痛みあるんですね。腰椎の手術をしたいとは思っているんですが歩行障害になるリスクを考えると怖くて決心つきません。主治医は陽子線治療を考えてるみたいですが費用が高すぎて無理な話です。

>>243
NF2なんですね・・・やはり聴神経にもあるんですか？

244
両側聴神経腫瘍です。右耳はほとんど聴こえませんが手術すれば聴こえるようになると言われています。ただ顔面麻痺になってしまうかもしれないそうです。

>>245
わたしはNF2の中堅患者です。
腰椎の腫瘍は、手術するリスクが高すぎて医師が手を出せないくらいのものなんですか？
歩行障害になるリスクの度合いにもよりますが、手術が一番確実に効果が得られるので、主治医が信頼できる人で手術を第一に勧めるのであれば手術が望ましいと思います。
手術出来ない腫瘍に対しては放射線治療も可能ですが、効果や合併症もまだNF2に対してははっきりしない部分もあるし、人によってかなり違ってきます。
人によって違うのは手術もそうですけどね…。
坐骨神経…仙骨だとしたら、普通の神経鞘腫ではなくて巨骨細胞腫の可能性も稀にあったりするので気になりますね。
巨骨細胞腫だと手術が難しくなった場合、放射線や化学療法での治療になります。

手が出せないほどではないみたいです。巨骨細胞腫…初めて聞きました。それはMRI撮ればわかるものなんですか？
現在はリリカを服用してるのですが足首あたりの激痛だけは治まりません。

>>247
レス遅くなってすみません。
巨骨細胞腫の場合普通の神経鞘腫と違い、腫瘍と接している骨を破壊したりするので痛みも半端ではないし、MRI画像でも骨が砕けていたりするのはわかります。
ただ巨骨細胞腫と診断されるには、細胞を採取して病理検査をしないといけません。
ごく稀なパターンなので、そんなに心配する事もないと思います。
腫瘍本体の痛みと違って、末梢部の神経痛にはロキソニンやボルタレンなども効果ないし、我慢が本当に出来ない場合は痛み専門外来などを受診するしかないと思います。

238さんへ
回答遅れてすみません。歩行に支障がでたのは大変辛いと思います。
私は運が良かったかもしれません。手術前は歩行困難で、寝ることも出来きませんでした。
場所は静岡県東部です。
主治医さんの図らいで脊椎手術を得意とするお医者さんを紹介してもらいました。
二人紹介してもらいましたが。
この方は少し有名のようでした。

セカンドオピニオン等でお医者さんに会って、
信頼出来そうかどうかを判断するのが
原始的で、単純ですが一番良い気がします。

とはいっても、不安は強いですよね。。。

231さん
238です。ご返事有難うございます。
やはり、医者の腕次第なのでしょうね。信頼していたんですが。
大学病院だからプライドあって、紹介などは無理かと。

そう思いながらも色々ネット等で検索している状態です。

主です。
最近、レスつかないけど　みんな元気かな。
私は　脇の下の神経鞘腫が　ソフトボールくらいの大きさになってきて
経過観察中で病院行ってないけど　行くべきか悩む。
夜寝てると　手が痺れるんだよな〜
行っても手術になるだろうし、仕事もあるから困ったもんだ。