肉腫総合スレ

肉腫に関する話題はこちらで

※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと

体の表面の上皮組織より
その他の肉とか骨とか筋肉とかの非上皮組織の方が遙かに細胞が多いのに
多くの悪性腫瘍はその少ない上皮組織で発生することを考えれば
空気と触れることががんの発生に大きく関与していると考えて良いの？

空気に限らず、上皮は異物との接触が非上皮組織より多いからな。

異物との接触や空気との接触が原因か・・・
その原因を取り除くか上皮が強くなければ癌を予防できないって？・・・・それ無理だわ

肉腫はやっかいだよね
なる人が少ないから治療法が

娘が軟部腫瘍を患った時、病名が「〜癌」でなかったから、がんセンターに
入院することになっても、まだ自分が「がん」という認識がなかったな。

周りに言うと肉腫のことをがんとは思われなかったりするよね
「ふーん　難しい病気になっちゃったんだね〜」みたいな

まれだと言われているけど
実際どうなのだろう

臓器の病変の癌に比べると罹病比率は少ないですが、その分専門医が少なくて
治療レシピが確立されてなかったするので、統計資料上の病期ごとの生存率は
「癌」より低いように思います。

うちのは特異なタンパク質を算出する肉腫で、それを選択的に標的に使う治療
の手がかりが見つかったようですが、残念ながらまだ動物実験レベル。

早く治験の段階まで進まないかと心待ちにしてます。

>>9
ステージングの分類法がザルすぎて精度が低いのが一番の問題かと・・・

褐色細胞腫も肉腫なんですか？

>>11
ちゃう

一番有名な肉腫は白血病

今年の２月に骨肉腫になりました。
抗がん剤効果ありますよね？

Ｙｏｎｄｅｌｉｓはいつ頃認可されるんだろうか？今のところ肉腫に効果ある抗がん剤はこれしかない。

骨肉腫の場合は整形外科？

>>15
うむ

>>14
イフォマイドやアドリアマイシンがある。すべての肉腫に効くわけじゃないけど、それはヨンデリスにしても同じ。
ヨンデリスでは特効薬にはならないけど、認可されたら選択肢が増えるんで延命効果は期待できるね。

>>2-4
これは異物に接触する機会が多いから癌になりやすいのか
細胞分裂が盛んに行われるからその過程で癌になりやすいのか

どっちが正しいんですか？

細胞分裂が盛んな組織が癌になりやすいのなら、白血病なんかすごく多いことになる。
また、異物に触れる機会が多いと癌になりやすいのなら、皮膚癌、得に分裂が盛んな毛母細胞あたりに
癌が多いことになる。

>>19
胃や大腸、肺あたりの臓器もやはり異物に触れる機会は多いのでは？

簡単に言えば、発ガンのメカニズムは一口では語れないちゅーこった。

細胞の総数に対して発生する割合は
「癌」より肉腫の方が圧倒的に低いという事実の背景には
どんな理由があるのかなと知りたかったもので・・・

up

要するに

細胞数　　：　非上皮細胞＞＞＞＞＞＞上皮細胞
がん化頻度：　上皮細胞＞＞＞＞＞＞非上皮細胞

よって
発がん率：　上皮細胞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞非上皮細胞

これは完全に有意差有りだから
何か理由があるんだろうってことなんだよね>>22は

軟肉腫転移まじやべえ・・・

平滑筋肉腫は特にね

骨肉腫で化学療法効かず右腕切断→肺転移で人生オワタ。今右肺に６cmくらいの腫瘍が２コある

肉腫が転移して入院待ちで二週間、超でかくなってる。もう間に合わないだろこれ…

医者って本気で助ける気あるんだろうか？

考えてるわけないよな…一患者のことなんて…

>>29-30
ちょｗｗｗどうした急にｗｗｗ

まじででかくて、新しい乳首みたいになってる。間違いなく転移しまくってるだろこれ

>>32
今後の予定は？

来月になったら入院、で手術、検査その先はさっぱり。この病気って切り取るしか無いんでしょ？

いや放射線と抗がん剤もあるでしょ

おれ>>27だけどはっきり言ってもう無理だと思う
何か最近胸痛いし
ラジオ波治療の話がきてるけどたぶんサイズ的に無理

入院中ですか？

肺癌って痛いんでしょうか？咳が最近よく出るんですけど

肺ガンは痛いこともあるが、呼吸困難が辛い。
早めに麻薬をやってもらわんと。

肺ガンって肺転移したってこと？俺もこのところ咳がひどい

>>40
原発肺がん？それとも肉腫肺転移？

>>40
肉腫転移です

安価ミス>>41でした

おれも肉腫。まだ機械では検出されたことはないけど。非常に不安です

>>36のレスは>>34に言ったみたいになってるけど自分の話ね
まぎらわしくてごめん
診察行ったら肺の腫瘍が6cmくらい×2になってたorz
小さい腫瘍も飛びまくりで、抗がん剤しか治療法ないって言われたけど
1年以上続けて効果ないのに今さら効くわけないじゃん
愚痴すまんこ

>>45
どんどん愚痴れ。
でも、まだあきらめるなよ。
別の抗がん剤で効果がでるといいな。

腫瘍は右の肺なんだけど昨日から左の胸が痛い
心臓が圧迫されてたりすんのかな？
こええよ

うちの場合、妻が子宮肉腫。
半年の化学療法を終えて、いまは経過観察中。

>>45（0x+gA6RQ）の不安や恐怖は、俺には想像を絶するもんなんだろうな・・・
気の利いたこと言えなくてもどかしいよ。
今後の治療方針は決まったのかい？

うちの病院はカフェイン治療を取り入れてて
骨肉腫の人には結構効果的だったみたい。
（自分は軟部だったせいかさっぱり効かなかったけど）

ただ副作用が半端なかった。死ぬかと思た。

>>45も抗がん剤プラスαでどうにかならんかな〜

金沢？

>>49
＞副作用が半端なかった。

ｋｗｓｋ

カフェイン治療は効果倍増＝副作用倍増になるらしく、
自分は吐き気が酷くて、投与中の３日間は数時間おきに吐いてました。
吐き気止めも一切効かず、胃液もほとんど出なくなって血を吐いてました。
１週間は何も食べられないから体力も筋力も落ちてしんどいし。

あとはカフェインだけあって、やっぱり動悸と不眠が酷い。
いろんな睡眠薬使ったけど、３日間は一睡どころかウトウトもできなかった。
体は薬のせいで動かないのに、頭と目はばっちり覚めてる状態。
ま、あまりに気分が悪いから眠いと感じることすらなかったけど。

自分は腎機能が強くて若い方だったので、投与量が多かったみたいだけど、
まわりの肉腫の患者さんも同じような感じでした。
耐えきれなくて、途中でカフェイン投与を中止してもらってた人もいたし。

でもね、自分と同じ時期に入院してた骨肉腫の患者さんのほとんどが、
術前投与で腫瘍サイズが半分ぐらいになったって言ってました。
残念ながら、転移後の腫瘍にどのぐらいの効果があるかは分からないんですけど。

肉腫の原因てなんすか？

>>53
骨肉腫に関しては未だ原因は不明
ほんと理不尽なもんだよ

普通の癌だって原因は不明ですよ
原因となり得るものはある程度分かってはいますがね
基本的に体はブラックボックスだらけなので
どうして癌になるのか分かってない

このスレ、５、６人しかいないような気がする。
ほんとに肉腫患者って少ないんだなーと実感。

肉芽腫もこの部類になるの？

それってどんな症状？

術後１周年の記念カキコ

みんな頑張れ！

>>56
少ないからすごく貴重な意見があるかもね

腫瘍ってナノテク関係無いの？

取っても取っても再発しやがる、助けてー

いつの間にか肉腫スレがたっていたのか。
悪性抹消神経鞘腫の類上皮型っていう超レアな肉腫に20台半ばでなっちまったぜ。
リンパ節、肺にも転移で、骨にちらばりまくり。
手術も出来ずドキソルビシンもイフォスファミドも効果なし。
後数ヶ月の人生なんだろうけど残りの人生どう生きるか悩むよね。

悪性末梢神経鞘腫、自分もそうだわ。
何も言われてないから通常型なのかな？
こんなものより宝くじに当たって欲しかったと常々思う。

>>65
全体の95パーセントが通常のMPNSTで、残り5パーセントが類上皮型のMPNSTだそうです。
何も言われていないなら間違いなく通常の方だと思います。
ただの悪性末梢神経鞘腫でもレアなのにそれの類上皮型引いてくるとかどれだけ悪い意味で運使ってるんだか・・・

しこりが出来て皮膚表面が黄ばむのは何肉腫？

担当の医者がまったく関心示さないんだけど新種かなあ？

68だけど、自分の状況を第２次大戦に例えると
ミッドウエーに負けた日本軍くらいもう駄目な気がしてきた

>>69
セカンドオピニオンは取ったのか？
患者には医者を選ぶ権利があるのだから使える手は全部打った方がいいと思うぞ。

肉腫ってそんなに専門病院あるんでしょうか？

がんセンターなどの専門機関なら、骨軟部腫瘍（肉腫）の専門診療科があって
そのカテゴリの専門医がいますよ。

情報が少なかったり治療法の確立が遅いのは、メジャーな癌は治療対象も多く
て医薬品メーカーや研究機関の採算が折り合うけど、マイナーながん（肉腫）
は患者の数自体が少ないから、後回しになっているようなことを医療関連の特
集番組でやってました。そういう稀少な癌や難病は、国の予算で研究してもら
えれば良いですね。

放送大学で見かけましたが、自己の免疫細胞や食腫瘍ウィルスを使った標的
療法はどうなんでしょうね？

番組では肝臓や肺に多数転移してる末期状態の患者さんに、多い人で十数回
の皮下注射をしただけで、転移先の腫瘍は消失するは、元発腫瘍も破れ風船
のようにスカスカになるはで、えらい勢いで縮退してる事例が紹介されました。
（たぶん効奏例だけでしょうが。）

腫瘍細胞だけが産出する特異なたんぱく質をマーカーにして、「こいつは不要
」と免疫細胞に教え込んで、それをリンパ腺でどんどん増やしながら体内に循
環させると、正常細胞には影響せず腫瘍細胞だけ食い破るという方法。

身体の負担は、少しはれたりかゆかったりする程度なのだそうです。

まだ治験段階のようですが、希望すれば受けられるものなのかな？

免疫細胞、食腫瘍ウイルスとかすごいですね

どこの病院なんでしょうね

たぶん先進治療として認定された大学付属病院の治験なのだろうと思います。
放送大学のＨＰに逝けば、講師の方のプロフィールなどから判明するかも。
ウィルスを使った治療については、どこかの板に専用スレがあったと思います。

うちのは滑膜肉腫という遺伝子の一部が置き換わったために腫瘍が作られ
るようになるタイプで、十数年経ってからでも再発する難治なのですが、やは
り特有のたんぱく質ができるので、それを目印に使って腫瘍にだけ抗がん剤が
くっ付く治療法が数年前に動物実験で成功したと紹介されたことがあります。

マウスにピンポン玉大くらいになった滑膜肉腫がくっ付いてたのが、ほぼ普
通の格好になってました。東大医科大学病院だったかな。

でも成果発表があったとして治験に進むのがなかなか・・・続報が全くあり
ません。今経過観察３年半で無転移・再発ですが、肺転移があったので、こ
ういう完治が期待できそうな治療法の確立が待ち遠しいです。

つまんねぇ事に税金使わないで、こういう事に使って欲しい。マジで。

脂肪腫が悪性とかって取り除かないと分からないんですか？

>>77
素人だけどレス
大きくなるスピードとかでおおまかにわかると思うけど
生検してきちんと調べなきゃわからないんじゃないかな

>>77
がんの疑いがある場合は、最初に針を刺したり小規模に切開して腫瘍の
組織の一部を取り出して、細胞の構造が正常な細胞と比べてどのくらい
似てないか調べます。

正常な細胞に似てる（高分化）なら悪性度が低く、樹脂みたいにのっぺ
らした構造（低分化）だと高悪性な性質とのこと。さらに遺伝子の配列
まで調べることもあるようです。（遺伝子損傷に由来する腫瘍）
同じ遺伝子転座タイプの滑膜肉腫とユーイング肉腫との識別で１０日か
ら半月くらいかかりました。

あと、通常の細胞より寿命が長く損傷に強い幹細胞というのが癌化する
と、正常な細胞と腫瘍細胞の寿命の差（通常は腫瘍細胞の方が短い）を
利用する抗癌剤の効きめがなくて、進行したり何度も再発や転移すると
医療関係の番組で紹介されてました。

１週間ぶっ通しの超大量抗癌剤を６クール続けても、髪の毛が数本は生
え残っているのを見ると、実際効かない細胞があるように感じます。

>>74
ちょうど、昨日のＹａｈｏｏニュースにウィルス利用の癌治験の話題が
ありました。
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090823-00000009-fsi-bus_all
「ウイルス療法」東大が臨床研究　がん治療に新たな選択肢
8月24日8時15分配信 フジサンケイ　ビジネスアイ

悪性脳腫瘍（しゅよう）の患者に対し、がん細胞にヘルペスウイルスを
感染させ、ウイルスが増殖してがん細胞を死滅させる「ウイルス療法」
を臨床研究として始めると、東京大の藤堂具紀特任教授らが発表した。
（略）
藤堂特任教授らは、口唇ヘルペスの原因となる単純ヘルペスウイルス
１型を利用。３遺伝子を改変し、がん細胞だけで増殖するようにした。
このウイルスをがん細胞に感染させると増殖して感染したがん細胞を
死滅させ、増殖したウイルスはさらに周囲のがん細胞に感染、次々と
死滅させる。正常細胞に感染しても増殖しない。
臨床研究では、腫瘍内にウイルスを投与。用量を変えて２１例に実施
し、安全性などを評価する。
（略）
ウイルス療法は、がん細胞がウイルスに感染しやすく、感染するとウ
イルスがよく増える性質を利用した方法。
藤堂特任教授は「膠芽腫だけでなく、ほかのいろいろな固形がんにも
有効と考えられる」と話している。

関連記事にＨＦ１０というウィルス利用のもあります。

かなり建設的な良スレになってるね
実に良いことだ

肉腫にはハイパーサーミアが良く効くらしいね。

原理からすると磁性体のマイクロパウダーを標的治療で使う抗体で
コーティングして、腫瘍に注入したり点滴で全身に循環させて腫瘍
にくっついた頃を見計らって体外から電磁波で加熱すればピンポイ
ントで加温できるように思うのですが・・

そういう検証はしてないのかな？

磁性体とハイパーサーミアを組み合わせた実験のニュースはたまに出てますね。

初めて書きます。
今のところ「脂肪腫」だろうという診断で１０月に手術します。
背骨を中心に左右３〜４個ずつ。だんだん増えているのと背もたれのある椅子に座れない（痛みが出てくるので）症状から自己判断で単純な脂肪腫ではないような気がしてます。
それと外陰部にも２つ。骨軟部腫瘍科と婦人科で同時に切除します。
全身麻酔は何度か経験あるのですが、どうも神経に触っているようで不安です。
脂肪腫って月単位で増えますか？
座骨神経や足が痺れますか？皆さんの場合はいかがでしたか？
次回受診は来月中旬、術前検査と同じ日です。
不躾ですが、教えていただければと思います。

>>85
情報の正確性は不明ですので、ご自身の判断で。


検索サイトにて「背中　腫瘍」「しびれ」などで拾ってみました。

↓ここのHPの「多発性血管脂肪腫」のコンテンツ後半に（脂肪種とは異なる）
「脂肪腫症」の例が書いてあります。
http://akm.jp/qa/tumor/al.html

脂肪腫は、良性の脂肪組織からなる腫瘍ですが、5 - 8% の患者さんで多発性
になるそうです。背中、肩、上腕に多くでき、
-略-
脂肪腫症といって、大きな脂肪組織の塊が腰やおしり、骨盤内にできたり、
神経に沿ってできる病気もありますが..


↓こちらは「硬膜外脂肪腫症」の症例に触れたブログです。
http://d.hatena.ne.jp/basark/20090606/1244341435

脂肪腫症（lipomatosis）は、いわゆる脂肪腫（lipoma）とは異なり
-略-
症例は下肢のしびれを訴え脊柱管狭窄症が疑われたが、MRIでは脊柱管は
硬膜外腔の脂肪組織によって全周性に圧迫され狭小化している・・


その他もろもろ探してみると、高脂血の治療薬剤の副作用で急性例がある
ようなことを書いてあるコンテンツを見かけました。

>>86
ありがとうございます。ご迷惑おかけしてしまったようで申し訳ありませんでした。
結局、切除したものをみないと確定診断はできないんですね。
早く来月・再来月になって欲しいです。
本当に感謝です。
お大事になさって下さい。

>>87
細胞診という検査をして分化度（細胞の造り）などを調べたり、場合によって
は遺伝子の配列まで調べ、どの分類に属する腫瘍なのか、良性・悪性なのかを
判断してくれます。空いてれば１０日くらい、忙しいと半月くらいかかります。

悪性だったら浸潤や転移の状況に応じて、より入念な診断や治療方針の検討に
ステップが進みます。

良性の多発であることを願ってます。

>>88
87です。
最初に受診した時に細胞診検査の話は出ていたのですが、いざ患部を診せると外来で切るには深すぎると。
造影もアナフィラキシーショックで死んだんでできないですしね。
座っているのが辛いんですわ。椅子にしろ畳にしろ。だんだん座骨神経が痺れて来るようになってしまってます。
ま、なるようにしかならないと腹括るしかないですね。
88さんもお大事に。
また何かあったらレスしていいですか？父親に体質が似てると母に言われ、その父親は胃ガンで他界してます。
あー考えないようにしようとすればするほど、マイナス思考になります。

9.11テロ　水爆が使われた確たる証拠
http://www.youtube.com/watch?v=jevwRpXOeyQ

この前肉腫は忘れられた癌てテレビでやってたけど

基本治らないの？


てことは生存率は低い？

その番組の主旨は、臓器の病変の「癌」ほど患者発生数が多くないこと
から、医薬品メーカーや医療機関は採算の見込める癌種の研究・開発を
優先させ、肉腫など「がん」が後回しという内容だったと思います。

実際、骨や肉など部位や由来など種類が多過ぎて、それぞれのカテゴリ
の専門医が少なく、治療方法がまだ十分に確立されていないようです。

でも骨肉種については、以前は白血病と同じく若年者の不治の病として
小説やドラマのネタに使われてましたが、効奏率の良い治療法や薬剤の
レシピが開発されたおかげで、患部を温存したり生存率をかなり向上さ
せることができるようになったようです。

その他の肉腫も、広範囲の切除や超多量抗癌剤の工夫で統計上２割程度
の生存率Ｕｐになっていました。
（癌研やがんセンターのＨＰにあった５年生存率の統計）

うちのは血行性の肺転移あり�Wｂで統計上は５年生存１７％の厳しい
数字ですが、４年間無再発・無転移。このまま逃げ切ることに期待。

癌で死ぬってつらいのかな

>>93
死ぬ時期が分かっているだけに、辛いと思う人と、後悔なく死ねると思う人とに分かれそう。
自分はガン治療が苦しかったから、交通事故かなんかで分からんうちに即死したい。

肉腫って痛いですか？
例えば15分ソファーに座れないくらい。
患部は両腰です。

>>95
神経に触れていれば痛みは相当なものだと思う
立っても座っても痛い
寝ても体を動かすとまた痛い
あの痛みはもう思い出したくない…

>>95
種類によるかな。
ただ、大きくなればそれなりに圧迫で痛みはあるだろうけど。

自分は背中だったせいか、ぶつけたりしなければ痛みはひどくなかった。

一応、脂肪腫の疑いで来月切除します。
最近腰の痛みが急に出てきて、何度も座り直さないとツラいです。
レスありがとうございました。

私の妻（３２才）が先週、ユーイング肉腫と診断されました。
主治医からは生存率５０％、肺転移は肉眼的所見では、今のと
ころ見えないとのこと。
　来週から２週間ほど入院して、抗ガン剤治療を開始します。
主治医は「副作用はきついので覚悟しておいてくれ」とも言わ
れました。「あとは本人の生命力だ」とも。ショックで目の前
が真っ暗。
　

>>99
ご本人はご存じなのですか？
ご主人の辛さは肉親をガンで亡くしているので少しは理解できると思います。
お辛いでしょうが、ご本人が一番大変です。
分かりきってること書いてごめんなさい。なるべくいつも通り、難しいかもしれませんが。
頑張って下さい。

>>100さんへ
　お返事どうもです。本人も知っています。主治医からの告知には、妻も同席
しておりましたから。妻は海外勤務が長く、３年間も日本を離れていました。
今年の５月に帰国して、やっと一緒に生活ができるようになったのですが…。
なんともいいようがありません。

ご本人も理解なさっているなら、治療も無理なくできますね。
うちの場合は、逸見さんのときに知りたくないと言っていたので話せませんでしたから。
言い方はよくないけど、騙すのは大変でしたから。
お二人で力を合わせて頑張って下さい。

　101です。
　月曜日に入院し、水曜日から抗ガン剤（シスプラチン）投与を始めました。
　私は抗ガン剤の作用がよく分からないのですが、投与してどのくらいで効果
が現れるのでしょうか。いまはソリタＴメイロンを点滴しております。

>>103
奥様とは違う肉腫でしたが、抗がん剤治療をした者です。
効果の有無には個人差がありますが、効く薬であればすぐに効果が現れるようです。
副作用としては、投与の1週間後ぐらいから骨髄抑制が始まり、白血球等が減少します。
さらに2週間ほどしますと、頭髪が抜け始めます。（これも個人差があるようです）

うちの病院では、化学治療２クールを終えた時点でMRIを撮り、
腫瘍が小さくなっていれば同じ薬で治療を続け、
効果がなければ別の薬に変える、というやり方でした。
奥様が何クールを予定されているのか分かりませんが、
薬の効果を判定するのは数クール後になるのではないでしょうか。

私も奥様と同じぐらいの年なので、いろいろ思い出して胸が痛くなります。
化学治療は副作用も辛いですが、精神的にも辛いです。
あまりの辛さに何も言葉にできないかもしれませんが、側にいてあげてください。

>>104さん
　101=103です。お返事どうもです。
　昨日、見舞いに行きましたが、抗ガン剤による副作用がきつく、起き上がれ
ない状態です。本人は船酔いみたいで、目が回っているような感じだとのこと
です。現時点での抗ガン剤の効果は、疼痛（患部は右くるぶしの下）が無くな
り、患部の腫れがひきました。この先の詳しい検査はまだ分からず、とりあえ
ず９月２６日に退院予定です（１クール目終了だと思います）。それで自宅で
白血球を増やすようです。
　それと104さんは「かつら」とかはどうしましたか。親しい友人からは、
「かつらの準備をしたほうがいいね」と言われて、迂闊にも気づかなかった
ものですから。また教えてください。

104じゃないけど、別の肉腫で治療中です
自分は使ってないのでわからないけどシスプラチンって、どこまで脱毛するんでしょうかね
イホマイドはまつげ眉毛まで抜けたけど、アドリアシンはそこまで抜けなかった

かつらは、病院に美容室があればとりあえずそこで相談するのがおすすめ
ネットだと「医療用ウィッグ」で検索でいろいろ出てくる
ただ、素材や髪の長さによって値段がピンキリなので、できれば試着できるところで選んだ方がいいかも
近所に買い物に行くのにフルウィッグは重すぎ、でも帽子だけで出るのが嫌って時は
アンダーネットに表に見える部分だけ髪がついてて、帽子と組み合わせて使うタイプのかつらもおすすめ
あとは、病院や家にいる時用に洗濯しやすいキャップ帽があると嬉しいかも
別にバンダナやタオルやスカーフまいててもいいんだけど、すっぽりかぶれるキャップ帽は安心感があるかな

髪（体毛）が抜けると、そうなるってわかってても結構気分が落ち込みます
自分は何度抜けてもちょっとブルー入りますが、面倒なむだ毛の処理をしなくていいんだ、とプラスに考えます
初めてなら結構ショッキングな出来事になると思うので、奥様を支えてあげてください

104です。
自分はシスプラチン＆アドリアシンを同時に点滴してがっつり抜け、
イホマイド＆エトポシドに変えてからもがっつり抜けました。
やっぱり個人差があるんでしょうね。

カツラは退院後に用意しました。
治療中は白血球も少ないしインフルエンザも流行っていたので
あまり外出しなかったせいもあって、ずっとニット帽とマスクで過ごしてました。
ウィッグはいろいろ見ましたが、大事なのは値段よりも本人に合っているかどうかだと思います。
質の良い高級カツラであっても、何か浮いちゃってる人いますし･･･

105さん（と奥様）、106さん、治療がんばってくださいね！

>>106さん107さん
　お返事どうもです。
　早速、参考にしたいと思います。どうもありがとうございました。
　ようやく抗ガン剤の副作用である吐き気から解放されたようで少し
ずつ食事がとれるようになってきました。足の腫れもひき、痛みもな
くなったとのことです。また進展しましたら、投稿しますね。
　

肉腫は樹状細胞療法は良く効くのでしょうか？

脂肪腫を取り除いたところ、肉腫だったって人いますか？
肉腫になったら生きる確率少ないのでしょうか

>>110
ものにもよるし転移やステージにもよる

肉腫持ちの肺転移です
愚痴らせて
薬効かなくなってきた
事実上の余命宣告受けた
肉腫は使える弾（薬）少なすぎ
なんかちょっと腹が立った

>>112
あれ、俺がいるぞ

　108です。
　きょう、妻の通院に付き添いで行きました。第１回目の抗ガン剤の効果の
確認です。抗ガン剤が効きにくいと言われていたＰ−ＮＥＴ（ユーイング肉
腫）ですが、主治医からは腫瘍が大きくなっていないことと、骨膜反応を起
こしていないとのことで、第２回目の抗ガン剤治療に来週から始めると言われ
ました。手術はまだまだ先で、当分は抗ガン剤で腫瘍を叩いていくようです。
ただ、白血球が３２４０なので、白血球を増やす薬ももらいました。
　また進展したら投稿します。

112です
ちょっと落ち着いてきたよ
幸い、まだもうちょっとあがける余地がありそうなので
もう少しがんばってみます

>>113
('A`)人('A`)
ほんと嫌なもんだよね
人生の理不尽さを感じるよね

>>114
薬が反応してるみたいで良かったです
いい方向に進むといいですね
応援してます

>>112、>>115
おつらい状況のなか、他人を気づかうレス、
涙がでました
あなたの病状がこれ以上すすみませんように

>>115さんへ
　114です。返事ありがとうございます。115さんもがんばってください。
　私も妻と一緒にあなたのことを応援しています。

>>114
ユーイング肉腫だと超多量化学療法と思いますが、１クール終わって
自宅養生で数日経った頃に白血球が数百にまで低下します。
（骨髄が疲弊するのか、３クール以降から回復が悪くなります。）

自宅に居る時の食事は火の通った煮物中心にして、お風呂は浴槽に
入らずシャワーにするなど感染症に気をつけてください。
（ペットが居ても、できるだけ部屋に入れず絶対触れない・・）

これから寒くなるので呼吸器の炎症が怖いです。常時マスクしてのど
を覆う、病院に居る間に部屋を良く掃除して空気清浄機を連続運転に
しておくこともお勧めです。加湿器は管理が悪いと雑菌培養器に変身
するそうで賛否あります。

今は命の確保が優先なので、体調を落とさないようにして治療に専念
できるよう支援してあげてくださいね。

功奏することを願ってます。

脇の下に５ミリくらいの固い塊が皮膚の中に２つくらいあります。
腕にも１つ。これは脂肪の塊でしょうか…４年前からありますが年々でかくなってきております

医者だって診察しないと分からないのに、
２ちゃんの素人が文章で判断できるとは思わないよ。

なるべく早く整形外科の診察を受けることをお勧めします。

手触りくらいでは患部の位置くらいしかわかりませんよ。

ＭＲＩ・ＣＴで撮影し、周囲の組織への食い込み具合である程度判断。
悪性ぽいなら、針を刺して組織を採取、細胞レベルで調べます。

>>121
4年で5ミリの腫瘍にMRIやCTするとこはまずない。
よっぽど暇で金策に困っている病院ならするかも知れないけど、
普通は経過観察になるだけかと。

それに5ミリの腫瘍に針生検なんて物理的に不可能。切開生検も非現実的。
どうしても検査したいなら全摘してから病理にまわすよ。

単位をcmと勘違いしてました。５mmでしたね。

読売新聞 10/20東京13版 35ページに「国立がんセンター中央病院に国内初の
肉腫診察グループが設置された」という記事がありましたのでＵｐしておき
ます。

以下は記事要約。

肉腫は年間１万人が患う骨や筋肉のがん。診断が難しく専門医を受診する前に手遅
れのケースが多かった。
同グループは、整形・小児・放射線を中心に、各科の医師が連携して治療にあたる。

電話相談：平日午前９時〜午後５時
国立がんセンター代表電話から、「肉腫ホットライン」へ。

たぶん国内癌治療の権威の一つと思いますが、今まで専門チームが無かったの
ですね・・


うちの娘がひざに患った滑膜肉腫も、過去二十年で発症者数が２００人程度と
珍種の部類だったそうです。

切除した玉子大の腫瘍は、研究用にと各地の研究所に贈られました。今闘って
る皆さんの治療研究に役立つことを期待しています。

生検で悪性だったので検査入院したら　
転移なしの悪性軟部腫瘍と診断されました
もうじき５センチになりそう

現在入院待ちですが
この病院も抗がん剤にカフェインを使うので
正直このスレみて怖くなりました

国立がんセンター　中央病院　肉腫グループ(SARCOMA GROUP)

http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/sarcoma.html

　117です。
　おととい、第２回目の抗ガン剤治療が終わり退院しました。そこで
みなさんに教えてほしいのですが、抗ガン剤治療中（特に退院後の自宅
療養中）、何を食べていましたか。私の妻は、みそ、しょうゆそれに白米
の炊けるにおいだけで吐き気がすると言って、毎日、ヨーグルト、果物、
牛乳ぐらいしか、摂取することができません。どうかよろしくお願いします。

>>125
カフェイン体験者です。
カフェインの有無に関わらず、抗がん剤治療はキツイですよ。
カフェインがない場合との大きな違いは不眠じゃないかと思います。
吐き気止めもそうですが、いろんな種類の睡眠薬がありますので、効く薬が見つかるといいですね。
副作用なんかより癌の方が怖いですから、治療がんばってくださいね。

>>127
自分も米やら肉やら色んなものが食べられなくなりました。
先生や看護士に、お菓子でもいいから食べられるものを食べて体力付けてね、
と言われていたので、好きな物だけ食べてましたよ。（野菜や豆腐など）
果物と乳製品が摂取できているなら、ムリしなくてもよいと思いますけど。

>>128　レスありがとうございます
主治医から入院は１１月２日で　治療開始が９日との連絡がありました
動脈にカテーテルを入れ抗がん剤を投入するそうです

>>124
こないだNHKでやってたね
ちょっとがんばってほしいわ

>>127
食べたいもの食べたらいいみたいだね
病院の食事がまずくて拒否してたら、看護師さんは買ってきたのでもいいよーっていうし
家なら自分の食べたいものの自由度が増える
ただし白血球が落ちてるときの生食は注意だけど
ご飯と味噌とだしのにおいは、ありゃくるよねー

ところで、自分今回シスプラチン初体験
こんな吐き気がきついとは思わなかった
アドリアシンよりきつくね？
ご飯食べられずに、吐くものが胃液しかありましぇん

　128さん130さん　お返事どうもありがとうございました。
　退院して３日が過ぎて、ようやく、シリアルや干し芋が食べ
られるようになりました。ただ、ご飯のにおいは相当きついよ
うです。また進展がありましたら、投稿します。

>>129
CVかな？ 自分は鎖骨下静脈に入れてました。
この間「あなたの中の私」という映画を見てたら
化学治療の様子がなかなか本格的に描かれていて感心しました。
（白血病患者の話なのですが）

入院前に美味しいものいっぱい食べといた方がいいですよ〜

>>130
シスプラチンはアドリアシンより全然吐き気が強いらしいですよ
自分はＶＤＣ＋ＩＥしか経験ないんですがアドリアシンでも結構吐き気きましたね・・・

使用する抗がん剤については聞いていなかったのですが
金沢医大方式だと言うことなのでググッてみたら
シスプラチン＋アドリアシン＋カフェイン
イホマイド＋エトポシド＋カフェイン
シスプラチン＋カフェインのどれからしいです

こりゃあ　そうとう覚悟しておかなくては・・・
いや　副作用がでない人もいるそうなので・・・

２週間も先のこと思い悩んでもしょうがないんだけどね

イホマイド＋アドリアシン、２クール目から昨日退院。
外出しても家に居てもなんでも全てクサイ。
治療３日目から現在まで船酔い状態。水も不味い。

小学生の子供が骨肉腫の疑いです。
今日、大きな病院に紹介状、検査資料を持って行ってきます。
骨肉腫もしくは炎症と言われていますが、組織の検査をしないと判定つかないらしく、
ものすごく不安です。
皆様のなかでＭＲＩ、ＣＴ、ＰＥＴをしても判断がつかなかった方はいらっしゃいますか？

>>136 心配ですね　骨肉腫でないことをいのってます
参考までに
http://www.sap-cc.org/Orth/osteoQA.html

保守

ずっと書き込めなかった人も結構いるのかな

いますよ

>>27( >>36,>>45,>>47)がどうしているのか気になる

左足の膝裏にしこりが出てるので来週にMRI検査に行きます。
しこりに痛みは無く（強く押さえれば多少は痛いですが）
熱もありません。
ネットで色々調べて、現在の症状的に運が良ければガングリオン
なのでしょうが、やっぱり不安です。

結果でました。
下顎骨巨細胞腫というものでした。
ご心配してくださったかた、ありがとうございました。
とはいえ、まだまだ勉強不足。
これから完治に向け親子でがんばらねば。。

>>143
肉腫じゃなくてよかったね

131です。
　１１月１１日に通院にいきました。主治医からは、腫瘍の成長は
止まっている。だけど、どうも生命力の弱い腫瘍だといっておりま
した。それで、手術して、とれる段階にきたから、１２月か１月中
に手術をしようとのことでした。
　肺への転移もいまのところはなく、白血球も２７５０と多い方です。
また１８日に通院しますので、進展しましたら、メールします。

みんな頑張れ！最後まであきらめるなよ！絶対治る！数年後にオフだ！！俺がお寿司おごってやる！クルクルならな！研究もどんどん進んでる、抗がん剤にも負けるな！つらい時はここに来て愚痴ろうぜ！

肉腫で有名な病院、先生はどこ？誰？

教えてください

>>122さんへ

何故小さい腫瘍は経過観察なのですか？

子宮肉腫で手術と化学療法が終了し、先月から経過観察なんだけど、
医師からは、「今後、肺や肝臓への転移が怖い」や、
「もともとマーカー出ないタイプだから、定期的にCT撮りましょう。体調の変化にも注意して」
と言われ、言い知れぬ不安にかられ泣いてしまった。

33歳、小梨。
こんな私と結婚した主人は、ババ引いたと同じ。
とても申し訳ない気持ちでいっぱい・・・　チラ裏スマン

145です。
　今日、通院しました。低かった白血球がセファランチンのおかげで
４７５０と増加しました。それで、手術の前にもう一度抗ガン剤治療
をすることになり、来週から入院します。また進展したら連絡します。
　あと主治医が面白いことを言っておりました。入院中に行う検査は
すべて病院の持ち出しになるから大損なんだそうですね。ではまた。

>>149
もし立場が逆だったら君はババ引いたと思うのかい？
病気は不可抗力だよ。あまり自分を責めないほうがいい。

>>151
優しい方ですね、ありがとう。
本当にありがとう。

>>148 早期発見、根治させる気がない。ってことじゃ…


重症患者を医者が必要としている？

足に1�p程の大きさのしこりが出て、MRI検査をしたのですが
何故か、はっきり写っていませんでした。
中に何かあるから、しこりとなって出てきたのだろうに・・・。
医者は大した事無い様な言い方でしたが、怖いので
造影剤＋MRIで検査する事にしました。

チラ裏すいません。

昨年癌研は粉飾決済をした。ベッドはいっぱい、外来もおおいのにまだ金がたりない…

昨年癌研は粉飾決済をした。ベッドはいっぱい、外来もおおいのにまだ金がたりない…
看護師も医者もそろってる聞こえてこないのはかんじゃのこえをきけです

がん細胞って４３度で死滅するそうですが温熱療法はきくのでしょうか？

冷たい医者がいるんですねでものの言い方も上から目線で質問するといらがられるし落ち込みましたこっちはわらをもすがる気持ちなのに、、、

>>153
逆かな。重症患者が医者を必要としているから。
数ミリの皮下腫瘍なんて誰にでもあるし、殆どが良性。
それを一々精密検査してたら医療機関マヒする。
拍動があったりして怪しいものや、痛みを伴うものだけ切除。

>>159

小さい悪性腫瘍で転移が速かった場合は見逃すことになるし、その場合はどんな風に言い訳するの？

ほぼ間違い無く治らないのに治療継続するのってぶっちゃけ霊感商法じゃね？

嘘つき続けたら本当になると思ってんの？

さっさと退院させてくんねーかなーこっちは練炭の準備とか忙しいんだけどな

私、多原発性淡明細胞型軟骨肉腫です。
肩だの肋骨だの、よくもまぁあちこちから出てくるな、と。苦笑
これだけで個人特定されそうですが。ｗ

今も仙骨に飼ってます。掻爬し切れなかったの。
まったく大きさが変わらないのが唯一の救いか。
厄介なもん、持ってしまったなぁ。

肉腫の治療ってがん保険は適応されないのかな?

>>165
されるよ

>>166
ありがとう

どんどん保険に入ってね

>>161-163
患者には治療拒否する権利があるよ。
他の病院やホスピスに興味があるとか、
ただ自宅に帰りたいなら、きちんとそう伝えればいい。
ガンエボの奥山さんみたいに。

患者は医者と看護師の奴隷ですか？

私(医者)は整形外科という釣りぼりで釣りをしている。


日夜、大物(大きな手術)が釣れるのを待ってる。


小物(小さい手術、腫瘍)にはもっぱら興味が持てない。


それが一番効率が良い方法だ


小物は定置網に泳がせとけば勝手に大きくなるし、一網打尽さ。


まったく釣っても釣っても次から次えと新しい獲物はくるし食うにはまったく困る事はない。とても美味しい仕事さ

↑のレスが見えないんだけど
また荒らしが来てるのけ？

多分、文章を目立たせようとやたら改行いれてるのを
janeは荒らしレスと判断してあぼーんしてるんでしょ。
janeでデフォルトの荒らし排除設定だと
無闇に空白入れてたり、
無意味改行が１０行以上あったりすると、荒らし判定で
レスあぼーんするから。　

>>172
その通り。アホは放置しときましょう。

ひとを気違い扱いすんなよＷ

2chですら相手にされない私。フヒ

一気に入退院が決まったり動きだした。チマチマ細かい対応ではなく、まとめて一気にで管理してる証拠だ

同意したが最期。二度と元には戻れないだろう

150です。
　きょう退院しました。１１月２３日から約１週間の入院でした。
これで３回目の抗ガン剤治療が終わりました。妻の腫瘍は不思議
な性質を持っています。骨膜反応がないんです。ふつう骨から突
き出るように膨らむそうですが、それがなく、また生命力も弱い
ヘタレなガンと主治医が言っていました。手術は来年早々になり
そうです。

肉腫は深海と同じかそれ以上に未解明な部分が多い。実質何も分かって無いに等しいだろう

見舞いにきて一日中常駐してるやつマジ周りが迷惑だから辞めろ。

辞めろとは言わない。控えてください

シスプラチンを入れてもアドレアマイシンを入れてもメソトレキセート入れてもイホマイド入れても

大きくなってる…。
一体おれどうなるんだ？

俺もその抗がん剤全部やったけど効かなかったな
メソトレキセートは投入直後に腹が痛くなって苦しかった

医者は全くもって無能だね。たいそうな勉強して偉そうにしてても何の役にも立たない。
医者を拝んでる奴見るとアホかと思うね

エンドキサン、ラステット、ピノルピンなどを同時にやってたら10cmくらいのが5cm弱になりました

>>179
乙です
ヘタレながんかぁ
肉腫も奥が深いわ
奥様の手術の成功をお祈りいたします

シスプラチン３回目オワタ
5時間入れただけで1週間も吐き気が続くってなによ
回を重ねるごとにひどくなってる気がする
食べたら吐いて飲んだら吐いて、あたしゃ人間ポンプかいｗ
糖尿持ちだから吐き気止めのステロイドもなかなか使えないし
なんか、ＣＴの画像評価では、いまのとこ効いてるみたいで継続決定なんだけど
これはかなり体力削られるわ
それがいちばんつらいよ

三年前に類上皮肉腫と発覚し、一年間の治療を経て、復帰したんだが、肺と骨に転移。

肺には数箇所、骨には背中、左足の太ももに転移発覚・・・

肺にはタキソテールとジェムザール。

骨には放射線で治すんだが、背中の腫瘍が脊髄圧迫してるらしく、最悪半身不随になるらしい・・・

治療にはがんばるが、この先どうなるかわからないのが怖い。来年大丈夫なんだろうか・・・

長文ですいません。

骨肉腫が踝の少し上にできることはありますか？

　179です。今日から入院です。第４回目の抗がん剤投与に引き続き、
１月２２日に手術です。１月４日に入院前の検査でも、くるぶし付近
にある腫瘍は、膨張していないし、骨膜反応もない。また肺への転移
もないということでした。手術では、くるぶしを全て切除してしまう
ので、手術後はリハビリになりそうです。また進展しましたら、書き
込みます。

190です。
　きょう、手術でした。約５時間もの長い手術でした。手術後、主治医
と話しましたら、予定通り腫瘍は全部摘出した。つまりくるぶしから
１５ｃｍの腓骨の切除したとのことです。ただ、再建がむずかしく、ま
だまだ入院生活が続くようです。

お大事にしてください。

保守

179さん、気にしていても仕方がないので、一日でも早く歩けるよう、リハビリテーション頑張ってください。

すいません190さんでした

寛解祈願！

191です。
　来週退院が決まりました。が、傷口が開いたままなので、家でも
寝たきりの生活になりそうです。まさか妻の介護をこの歳でするとは
思いませんでした。妻はまだ３２才です。私は４４才。
　この先、どうなることやら。見えないことばかりです。

ますます巨大なスイカ頭になっているババアは骨肉腫も出来ているのか

>>197
報告乙です。
傷口開きっぱなしにするのは何でなんでしょうか？

介護は大変か思いますが、全部一人で抱え込まないほうが良いかと。
奥様の寝たきりがどの程度のものなのかはわかりませんが
どうしても自力でできない事の補助をするというスタンスがいいかもしれません。
今までできたことができなくなるってのは、結構辛いんですよね。
自分も腫瘍で右足が不自由になってしまった口なので…。
奥様にも不自由さ故のいらだちが出てくるかもしれませんが、その時は旦那様が支えてあげてください。

>>189
オレ踝付近に滑膜肉腫出来たことある。見た目踝と激似だったから、友達に｢右足に踝二つあるんだぜｗ｣とか自慢してた。

高３のとき(2008年)に近所の整形外科→慶應病院行って発覚した。

何が言いたいかというとここで聞くよか病院行った方が良い。

まぁもう見てないか…。

というか最初の方にいた滑膜肉腫の方はご存命なんでしょうか？

199さんへ　メールどうもです。
　197です。ひらめ筋という肉を踝（もうないけど）付近まで、被せ
たため、傷口が開いたままなのです。それがいつか落ち着いて来たら、
傷口を閉じるということなのですが、相当な時間がかかるようです。
それで退院後は介護用のベッドでの生活になるようです。

１９１さん同じです。2年前に足の類上皮肉腫と診断され、切除しました。切除した所にすねの外の骨と筋肉を移植し、半年でMRSAに感染。その後傷口が治らず先日移植した骨を取りました。今も傷口は開きっぱなしです。

>>203さんへ
　ＭＲＳＡという感染症があるとは知りませんでした。主治医や看護師は、
感染症には気をつけてほしいとは言っていましたが、それはＭＲＳＡ等の
感染症だったのですね。
　主治医は手術の説明で、骨の移植はリスクが大きいからしない方向で
再建を考えていると言っていました。最初は不思議に思っていましたが
多分彼はこのことを心配していたと思います。

hosyu

　204です。
　きょう退院しました。が、足の皮膚がもとに戻るまでは、
ベッドの上での生活になるとのことで、妻も私も大変です。
　とりあえず、来週肺のＭＲＩをとりにまた通院です。

【サッカー/Jリーグ】大宮・DF塚本泰史、右大腿骨の骨肉腫で手術へ　事実上の引退
http://yutori7.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1267263961/

ほすがてら・・・

みなさんにしたら重度でないのに何騒いでんだ、ってなるかも知れんが・・・
>>207こんなのがあったとですよ・・・

>>208
スポーツ選手で骨肉腫は致命的だからね。
手術の成功と転移のない事を祈ります。

>>202,203
レスを読む限りだと、筋肉を移植した場合にはそこが落ち着くまで
傷口は閉じないっていう解釈でいいのかな。
教えていただきありがとうございました。

>>206
肺転移がない事を祈ります。

塚本が術前に化学治療をしないのは悪性度が低いから？
それとも、一刻も早く腫瘍を取る方が先決だという判断からでしょうか？

自分が入院してたときは、骨肉腫といえば術前・術後の化学治療が基本だったけど。

>>210
低悪性度なら手術だけで2カ月ぐらいで済む可能性もあります。
私も生検で低悪性度と診断され、もう一回生検しても低悪性度と診断され手術のみか科学療法もするかで結構もめました。
結局化学療法をやることになり手術で取り出した腫瘍は高悪性度と診断されたので安全策で行ってよかったと思ってます。
塚本選手は低悪性度かつ腫瘍が小さかったのではないかと思います。

高悪性度、肺、リンパ節、全身骨転移の俺からみるとうらやましい話です。
俺はそろそろだめだけど皆さん頑張って生きてください。

>>212
一緒に生きようよ

がんばれ

がんばれ

>>207
骨肉腫は以前よりずっと予後が良くなってる。

頑張って欲しいは。

前立腺肉腫だって
骨盤内全摘出ってなんで俺なんだよ

みんなが良くなりますように！

ちぴたん

大腿部にできた悪性肉腫が肺に少し転移している場合、予後は悪いんですか？

>>219
血行性遠隔転移でステージで�Wと思われるので予後はよくないと思われます
抗がん剤が効きやすい肉腫とかもあるので一概には言えませんが・・・

>>220
そうなんですか
知人がそういう状態で、足の手術が済んでかなり元気そうなので…
今は一時的に退院してるみたいです
本人いわく少ししか転移してないから大丈夫だそうで、どうなのかと思ってます。

>>221
転移とは血流にがん細胞が乗って全身に散らばってしまっている状態です。
横紋筋肉腫など抗がん剤が非常に効果的な癌などは十分寛解の可能性はあると思います。

>>219
私は骨肉腫になったのですが、先生に「肺に転移したら切除と治療をして完治するか、再発するかは五分五分だ」と言われました。

>>222>>223
５分５分ですか…
肺には目視確認で２つと言っていたので、切除できる範囲かなあと思っていました
足の病巣は全てとったので、整形外科的には完治といわれたみたいです。
まさか本人に予後はどうなの？とは聞けませんが、すこぶる元気だと言っていました。

すいませんが初です。
好きな人が骨肉腫になっていました。段階は私にはわかりません。
今まで通りに接していますが今後その人の為にどのように接していいか悩んでます。
スレチかもしれませんが、お話をお聞かせてください。お願いします。

>>225さんへ
　妻が悪性骨腫瘍で療養中です。多分、抗がん剤から手術という治療計画
になると思います。抗がん剤は、大変つらいので、彼女のそばにいてあげる
ことが大切です。妻はシスプラチンを投与したのですが、吐き気が強く、
食欲もないという状態でした。転移さえしていなければ、治療の方法は
あると思いますので、高い治療へのモチベーションを維持していけるように
彼女を支えてあげてください。

>>219
滑膜肉腫の�Wb（血行性転移あり）だと、統計上は５年生存率が２割弱と厳しいです。

でも腫瘍が静脈に突っ込んだせいで足が丸太のように腫れ、MRI撮った直後にがんセ
ンターを紹介されて、半年間の標準治療（切除と超多量化学療法を前後計６回）を
受けて退院後、５年間無再発という実例がまさにここ（身内）にあります。

その方も経過観察を怠らず、予後良好を期待しつつ普段どおり暮らせば良いと
思います。

225さんへ

これから始まる長い治療計画のためにも本人の前向きな気持ちが大切だと思います。
そのためには周囲の人には笑顔でいて欲しいと思います。
私の場合、告知のショックよりも周囲の悲しそうな表情のほうが辛かったです。

私は現在、ユーイング肉腫（PNET）にて抗がん剤治療中です。
脊髄原発で下半身＋右腕が麻痺状態で入院しました。
即手術で、術後も麻痺があったため、2週間くらいはベット上安静で、お見舞いに来てくれる方には助けられました。とにかく話し相手がいるのはイイものです。

抗がん剤治療の副作用については、治療開始前にとても不安でしたし、医師も含めて周囲からはとても辛いので覚悟を求められましたが、想像より酷くはなく、上手いこと付き合っていけています。
私の場合はVDC+IEの交替療法で3週間毎にVDC（ビンクリスチン、ドキソルビシン、シクロフォスファミド）とIE（イフォスファミド、エトポシド）を交互に投与する治療ですが、
VDC治療中は吐き気が強いので絶食（絶食によって吐くことは無くなった）しますが、IE治療中は、食欲・吐き気共に問題なしといった感じです。
もちろん薬剤によっては辛い副作用もあると思いますが、制吐剤によるコントロールもありますし、薬に慣れることもあるようです（前回のVDCでは朝御飯も食べれましたし、ジュースを買って飲むのは平気になっていました）。

やはり大切なのは気の持ち様だと思いますので、患者ご本人の救いとなるアドバイスや事例を積極的に伝えてあげると良いかなと思います。

長文駄文失礼しました。

>>226さんへ　
　遅くなりすいません。
　お話ありがとうございます。奥さんの回復を祈ってます。彼女の支えに
なれるようにそばにいてあげたいと思います。
>>228さんへ
わざわざありがとうございます。自分がまず前向きな気持ちで、彼女の
救いになるように頑張ります。あなたの回復を期待してます。

お話、本当にありがとうございました。このことを参考にして行動していきます。

保守

226です。ここにいる皆さんに質問ですが、妻は、１月２２日に
手術をし、その後、術後抗がん剤治療に移行しました。５月１８日
に第１回目の抗がん剤治療をしました。
　それで、普通何回くらい、術後抗がん剤をやるんですか。主治医
は、厳密には決まっていないと言っていたのですが。

ほぼ不変で抗がん剤打ち切るそうです。
まだ１クールしかやってないんだけどそんなもんなんだ。

私は今TVCMでお馴染みの携帯ネトゲをやっています

最近私の仲間になった方がこの病気の様です

ただの１プレイヤーでしかない私に出来る事は
強い武器や防具を横流ししたり
お宝をバトルで盗って来てプレゼントする事位です



その方と皆様が快方に向かわれます様
心よりお祈り致します

スレ汚し失礼しました

>>232
肉腫の性質によっては無反応のケースあります。

抗がん剤は正常な細胞も痛める毒物同様だから、
効かないと判断したら、少なくとも同じタイプの薬剤はつかいません。

放射線など、他の方法が提案されるでしょう。

今23歳です。
小学校高学年から背中に塊があります。最近になってまた疼いて背中の塊付近が痛かったり違和感を感じます…小さい頃から怖くて家族にも病院にも行かず一人で抱えこんでいます。悪性だったらもう手遅れでしょうか…

>>235
悪性だったら既にあなたはこの世には居ないでしょう

ただ良性だったとしても悪性化する恐れがあるから
心配だったら即、病院いきなさい
それが腫瘍なのか膿瘍なのか何でもないものなのか、
まず医者に診てもらわないと判断がつかない

過疎っていますが、このスレのみなさん大丈夫？

前立腺原発のPNETと診断されて、入院VDC-IEを３クールの予定だったのに
１クールと半分で中断、結果は6cmから5,3cmに縮小してた
手術で骨盤内全摘出を告げられる、このときに手術日が強制的に決定
パニクって国立がんセンターの肉腫ホットラインに電話したら
横紋筋肉腫の可能性があるから病理を借りてきて欲しいと言われた

主治医は切って論文出したいだけなのか？って思い始めた
放射線は口に出した途端やらないって言い切られたし
もう訳分らない信用できない
長文の上、ただの愚痴みたいですみません

弟が骨盤ユーイング肉腫と診断されました。今のところ肺への転移はないそうです
再入院と治療開始は来週からで、今は自宅にいて友人と遊んだり学校へ行ったりしています
高校3年生になり、体育大学への進学を志望しようとしていた矢先のことでしたので本当に可哀想でなりません
2週間前まではそんな心配を全くしておらず、推薦入試のことなどについて話をしていたところでしたのでまさに青天の霹靂と言った感じです
今は落ち着いてきましたが、本人や両親が泣くのを見るのはとても心が痛みました
予後不良になりそうな条件ばかりで、今はさほど痛みもなく普通に生活できるのに苦しい思いをしてまで治療するべきなのだろうか、
などと私も色々と考えてしまって辛いですが、本人は治療にもやる気を見せていますし、治療入院中に友人もお見舞いに来てくれるそうで
学校の先生方も院内学級など弟のために手配してくださっているのが救いです

　>239さんへ
　私の妻も昨年７月に右腓骨部分に痛みがあり、検査をしたところ、
ユーイング肉腫ファミリー腫瘍と診断され、抗がん剤治療を開始し、
今年の１月に広範囲切除をしました。主治医は早期ガンであり、５年
生存率５０％とのことでした。
　いまは、術後抗がん剤を行い、傷口が塞がったら、リハビリを開始
する予定です。泣いたり、落ち込んだり、あきらめたら、腫瘍に負けて
しまいます。ですから、笑いと絶対に社会復帰をするんだという強い信念
をもって治療に臨まれるのがよいか、と思います。
　

身内が足の脂肪肉腫で手術を受けました。　（筋肉とかの組織を切除かな？）
おかげさまで無事順調に回復しています。

足が痛くなり、しこりができ始めて気づきました。
最初は加齢から来るものかと思ってました。
気づいてMRIで調べて、すぐに専門病院にかかったのが幸いでした。

痛みとしこり・・・　すぐにしかるべき病院でMRI検査ですね！！！

>>241は患者と身内といってもそんなに近親者でないのかな。術式もその程度しか知らないようじゃ。

ちょっとデリカシーの無い人だね。少なくともこの手の病気の嫌らしさを知らない、
いや知ろうとしない人だ。

痛みとしこり？そんなもん気がついたら大変な人が多いのだよ。
御本人様も後遺症で身障者手帳を貰ったり、青春時代を棒に振ったわけでないだろう。
なにがおかげさまだい。
鬱々とした眠れぬ夜を、幾晩も過ごしている人が多いことを理解しろ。

好きな色「赤」だったのに、アドリアマイシン投与されてから嫌いになった。
つーか赤に拒否反応さえおぼえるんだが。
効いてくれるといいけど

希望は持ちたいな。　諦めたくない。
実際治ってる人がいるんだよな？　生還者の存在が希望の光だよ。

・・・今日も暑いな。　

>>238
その後どうなったのかな。気になる

GISTって診断されました。

来月に開腹手術します。

妻(34歳)の胸に肉腫が見つかりました。
来週、紹介状を持ってがんセンター中央病院へ行きます。
このスレの仲間入りで良いですか？
それとも乳がんスレへ行くべきでしょうか…？

もしかして、yahoo知恵袋に来てなかった？

何処へ行っても、肉腫人口は少ないから、なかなか、情報は出てこないけど、奥さんのこと、がんばって支えてあげて。

>>247
私も妻が肉腫に罹っていたので、自分の体験と重ねあわせてしまいました。
あなたも辛いだろうけど、奥様はもっと強いショックを受けてるだろうから
側にいて支えてあげてください。
ウチは先日再発が発覚したので、来月摘出手術を受ける予定です。
上の方が書かれている通り、情報が少ないので不安でしょうけど、
お互い頑張りましょう。

誰かＥＴー７４３使用した人いる？

タンター タカタカタンター
ET Came back!

>>251
wwwww
もうちょっと元気だったら、ET-743使ってみたかったけどねー

mTOR阻害剤　MK-8669のフェーズIIの募集が始まってるみたいですね
アメリカじゃ、本年中の肉腫適応が見込まれてるらしい@万有製薬ニュースリリース
自分は他持病で断られちゃったけどね
とりあえず、パゾパニブが早く承認にならないかなー
でも、まだまだくさい…orz

治験や新薬に夢見ちゃいけないって先生は言うけど、小さい希望でもすがりつきたいわけよ
完治までは望まないけど、現状維持くらいまでには持っていきたいんだけどな

初めまして。5年前に骨肉腫になりました。転移もみられず毎日元気に生きています。抗がん剤治療はオペを挟んで10回。イホマイドと赤白交互に使うやつ(名前忘れ)オペは13時間位かかったかな‥確か。膝の神経を残せたので人口関節ではなく自分の骨を移植しています。
骨肉腫は昔と比べると予後は大分良くなっていますよね。この先何があるかわかりませんが今を大切に、諦めないで頑張りましょう！病気になんか負けないで長生きするぞ〜！

>>253さんへ
　240です。
　私の妻は、昨年９月発病、今年１月手術して、その後、術後抗がん剤を
５月からはじめて、３回終わりました。そこで、術後抗がん剤は、だいた
い何回くらいやりましたか。

二年前、高3初春で右足首にできた滑膜肉腫が今年大2秋で再発、右足切断しました。

術後CTで肺にいくつか影、転移が見つかったのですが、似たような境遇で現在生き延びてらっしゃるケースはあるのでしょうか。

多くのブログ主が同じような経路を辿り、死または音信不通になっているため、両親友人たちに申し訳なくて仕方ありません。

現在リハビリも正直何のためのリハビリなのか分からなくなってきました。

これは一時的な気落ちに過ぎないのか、ずっと続く気持ちなのか他の経験者の話をおうかがいしたいです。

>>254さん
奥様のオペ無事に終わって良かった！残りの治療もあと少しだと思うので本当に頑張って欲しいです。
私の場合は ６回 オペ ４回
でしたよ！
奥様は残り何回なんですか？

>>255さん
初めまして。私が治療中に同じ病室にいる方と仲良しになって色々と話を聞いたところ貴方と似た境遇なので少しでも元気を出して欲しいとお返事します。

高校生の時に骨肉腫→切断→３年未満に肺転移
抗がん剤治療をして肺をオペしていました。
私がこの方に会ったのは肺転移見つかっての抗がん剤治療の時でした。あれから４年経ちますが元気に生きていますよ。
病気になんか負けないで生きてやるんだ。と凄く強くて綺麗な人でした。
だから諦めないで下さい！弱気にならないで下さい！頑張って下さい！

それと余談ですが、
テレビでやっていたんですが毎日病気を倒す。というイメージをするんです。確か病気が良くなったのかな。
イメージすることは凄く良い事らしいですよ。

>>256さん
　254です。お返事どうもです。一応主治医からは、術後抗がん剤は
５回程度ということです。妻の骨腫瘍はユーイング肉腫ファミリー腫瘍で
右足踝に出来ました。手術では、踝から１５ｃｍほど骨を切りとりました。
術後抗がん剤終了後、足に装具をつけて、リハビリに入る予定です。
　256さんは、どこに腫瘍が出来ましたか、もし差し支えなければ、教えて
ください。

脂肪肉腫で再発です　現在５cm　
神経と絡んでるので手術不可
2種類の抗癌剤効果無し
痛みも何も無いけど将棋で言えば詰め状態

大学病院の医師に粒子線治療は脂肪肉腫は効果
あると進められるが
自費300万円が無い
親戚や親兄弟に泣きつき頼んで都合はついたが
効果が無ければ300万円をドブに捨てる見たい
余命は解らないけど粒子線はヤメて、
元気な内に美味しい物や旅行で思い出作ったほうが良いのだろうか？
痛み出したら終末期医療ホスピスに行くべきだろうか？
39歳男

今生き残るために300万円すら出せないなら、生き残ってもおまえの人生ゴミだ。
人生の価値が300万円以下とはどんだけココロもカラダも貧しいんだ。
まあ、せいぜい転移と一緒に暮らして下さい。
どうせロクな思い出なんか作れないでしょ。300万円も出せない人生じゃ。

>>259
受けられるんだったら、受けてみる価値はあると思う
脂肪肉腫じゃないけど、4年前に軟部腫瘍で重粒子治療した
当てた部位には効果があったみたいで、おとなしいよ

ただ、副作用はやっぱりあって、腫瘍が小さくなるときに神経を巻き込んで
動きが鈍くなったり、当てた部分付近の骨が弱くなったりはする
肩にあてたんだけど、生活には支障はないものの、けっこう突っ張り感がある
でも、そんなの些細なもんだよ

自分的には300万の価値を充分感じた
あなたがどういう選択をするかわからないけど、参考までに
お大事に

300万円なんて出血大サービスの値付けだっつーの。元は全くとれない。
全国民に感謝して受けるぐらいじゃないと、受ける資格無いよ。

そりゃ放射線照射だから副作用はいくらでもあるでしょう。
しかし局所制御率がノンオペで80%を超えるのは驚異。
まぁ、259はナチュラルコースでいいんじゃない。

>>258さん
では後、２回程で治療は終わるんですね。先が見えてきましたね。
私は左大腿骨に出来ましたよ。

>>257

遅れてすみませんでした。
お返事ありがとうございます。

望み薄、されど望みが無いわけではないかもしれないのですね。

本当にダメになったら、死の処方をしてほしいな。
麻酔で昏睡中にざっくりと。

初めて書き込みます。
2ヶ月ほど前にジムでランニング後右足首内側の少し上に軽く痛みを生じ、患部を見ると少し膨れていました。
その後、経過観察をしていたのですが、2週間ほど前ある程度距離を歩いた後に寝られないほどの痛みが生じました。

その後町の整形外科でのレントゲン・総合病院のMRIを経て昨日大学病院に行き、改めて専門医に見てもらうことになりました。
腫瘍の大きさは１２センチあるといわれ、また総合病院の医者には悪性の可能性が高いといわれ絶望的な気持ちになりました。
来週腫瘍の専門医のところに改めていきますが、これだけ大きい場合にも良性であることは考えられるのでしょうか？

どなたか教えていただけるとうれしいです。

>>265さん
　258です。良性か悪性かは、生検をすれば、すぐにわかります。専門医に
ある程度任せるのが良いでしょう。転移の状況はどうでした。肺のＣＴなど
撮りましたか。あと骨シンチグラフィーは？
　例え悪性腫瘍でも悪性度高くてもやる気のないへたれなガンと言うのもあ
り得ます。私の妻の腫瘍もそうでした。それに骨腫瘍は、抗がん剤がよく効
きます。
　あと大切なことはガンに心理的に負けないことです。絶対治して、社会復
帰するという意識を常に持って、治療に臨むことで、ガンにうち勝つことが
出来ます。精神論ではありますが、かなりの効果があります。医師や薬を疑
ったり、信じないと、結局治りません。がんばってください。

お早い返信ありがとうございます。
血液検査は総合病院で行いましたが、問題はなかったそうです（腫瘍マーカーは出なかった？）。医者は、足だけだと思うといっておりました。
また軟部腫瘍で、大きさからいうと悪性の可能性が高いと。
そこでかなり精神的にショックを受けてしまい・・・。

本来来週紹介状を持って大学病院に行く予定でしたが、あまりに気になったため前倒しして伺ったのです。
昨日は休診とのことで、大学病院では一般の整形外科の先生に診てもらい、緊急性はないとの判断でした。
MRIの結果では良性・悪性わからないと・・・

それ以外まだ精密な検査はしておらず、来週専門医に改めて伺う予定です。

258さん、大変勇気付けられます。
正直心理的な面が大きいですね。
医者の可能性の言葉だけでかなりダメージを受けている現状です。

まだ何もしておりませんが、早く結果が出てもらいたいです。

>>267　さん
　266です。緊急性はないという判断ですが、骨腫瘍は常に緊急性があります。
つまり、転移しているかどうかと足を切断するかそれとも切断しないで温存で
きるか、という判断です。腫瘍整形を専攻する先生は非常に少ないです。でき
ればしっかりした病院で診察・治療をうけるのがいいでしょう。主治医がすぐ
に見つかるか、どうかが治療の鍵です。一般の整形外科医には骨腫瘍は分かり
ません。また、血液検査では腫瘍があるかどうか分かりません。せいぜいアル
カリフォスターゼの数値が上昇するだけです。ＭＲＩでは、影が映るだけで、
熟練した医師でないと、腫瘍が見つからないこともあります。私の妻がそうで
した。それぐらい発見するのが難しいそうです。
　
　

「緊急性はない」とは、骨髄炎のように急な入院適応でない、というだけ。
急速な増大傾向を伴い、画像的には悪性の、１２ｃｍもの巨大な腫瘍。
あまり良い材料では無いですね。ステージは３から４の進行期です。

ただ、肉腫の世界では、進行期でも山ほどの治療で治ったりするので、
分からないんですよね。癌とは違う。まあ、頑張って下さい。
１２ｃｍということで腫瘍の拡大切除を行なえば、
まあ、足切断は覚悟しておいたほうが良いかと。

それから一般整形外科医なんて肉腫は素人だから当てにならないよ。
肉腫の専門医なんて日本に何人いるんだかね。
整形外科医が適当に治療している病院も多いから怖い。

>>268 >>269さん

ありがとうございます。
現在慶応大学病院で専門医の方に診ていただく予定です。
一昨日も、再診に腫瘍の先生がいらっしゃったので、何とか診ていただこうとしたのですが、緊急性はないから来週といわれてしまいました。
来週まで待つしかないのでしょうか・・・

ただただ不安です。
何かいい方法はありませんでしょうか？

慶應か・・・

セカンドに有明をオススメします

＞270さん
　268です。慶応大学でも、ピンからキリまでいます。そんな対応する医師
なら、有明かガンセンターに行った方がいいでしょう。なにしろ腫瘍整形を
専攻する医師は少ないです。一般の整形外科の医師に腫瘍は分かりません。
　私の妻の場合、紹介されて行った先の主治医がすばらしい医師だったので
良かったです。彼はレントゲン写真を見るなり、生検をその日の内にしまし
た。それで１週間後に検査結果が出て、即日入院、抗がん剤治療の開始しま
した。医師選びを是非慎重に考えるとともに、早急に治療を開始することを
勧めます。

>>272
どこにあるの？

有明

>>274さん
　東京都の国際展示場駅の近くにある癌研有明病院のこと。

軟部腫瘍だって言ってるのに、骨肉種って決めつけてるのがいるな。

>>265
癌研は私もおススメです。ただ超人気病院なので入院待ちが長くなるかもしれません。

サイズ的にも良性の可能性はあまり考えない方がいいかもね。
仮に悪性でも、良性に近い悪性度の低いタイプの場合もあるし、今は簡単には
切断なんてしませんからご心配なく。
悪いものでない事を祈ってます。

>>272 >>273 >>277さん

みなさんありがとうございます。
本日、慶応の対応が心配だったので、みなさんが勧めて下さりました癌研有明病院に行ってまいりました。

即日細胞診をやりまして、低悪性度粘液線維性腫瘍と診断されました。
低悪性のため、化学療法は使わないでいいこと、足の切断はまずないと先生に言っていただき安心しました。
入院の予約をし、今週から来週頭にかけて検査後手術だそうです。

やはり、無理をしてでも大きながん専門病院にいくことが大事ですね！
素人判断と、ここの方々のおかげでいち早く判断がつきました。
ここの皆さんは暖かくて勇気付けられます。

よかったな。
俺は271なんだが、「・・・」で気持ちを表したんだかな。とりあえずオメ。

あと思ったんだが、俺自身の経験では無いんだけど、設備の調った有名大学病院よりも、専門病院や数こなしている市民病院の方が、ベストなケースが多いね。
大学病院がダメと言っている訳じゃないよ。症例にもよるし。
ただ、名前だけで病院を選ぶのはどうかと。

>>271さん

すいません、ごめんなさい！
ありがとうございます。

今回5件の病院を回り、色々感じました。
患者に対する対応が全く異なりましたし、メンタル面でのケアの大切を知りました。
その点で、癌研有明病院は、腫瘍患者が対象ですし優れていたと思います。

まだ、手術以下のことはわかりませんが・・・

>>278
とりあえずは良かったですね。
結果が分かるまでは不安で精神的にも辛いですからね。
これから色々と大変だと思いますが、頑張って乗り越えてきて下さい。
有明での入院生活は悪くはなかったですよ。
快適じゃないですけどね(笑)
これも何かの縁です。
１日も早い回復を祈ります。
お大事に。

272でした。

>>272 282さん

あたたかいお言葉ありがとうございます。
精神的にかなり辛いものがありました。
先週の木曜に総合病院でMRIの結果を言われてからもはや一ヶ月以上たった気分です。

まだまだ始まったばかりです。
ここでの先輩方のお言葉を心に刻み、しっかりと治療をしていきたいと思います。

病気をしてみると、普段わからないあたたかさ身にしみて感じられます。
最近涙腺が緩んでばかりでした。

このスレの皆さん、本当にありがとうございます。
環境や状況は違えど、一緒に生きていけれたらと心から思っております。
こちらには、ちょこちょこお邪魔させていただけたらと思いますので、よろしくお願いします。

自分の腫瘍組織型が低悪性だからって浮かれているけれど、
ここのスレッドには高悪性で辛い治療をしている人もたくさんいるでしょうが。
針生検なんて外れることもあるし、術中迅速で高悪性だったら、拡大切除になるよ。
そしたら、二度とまともに歩けない。まだ始まったばかりだよ。本当に。

癌研有明はそれにしても人気だね。たぶんあの先生がいるからか。
まあ、ほったらかしがんセンターなどの拠点病院よりは全然マシだろうけれどね。
肉腫の専門医は本当に少ないから貴重だね。

でも、最終的には自分が主治医になるくらいの知識を得ておかないと、
生き残れないでしょう。
分子標的治療なんて、黙っていたらほぼ誰もやってくれないからね。

ねぇ、最初の方の住人はまだいるの？

全員まさかもう

↑正解！ナム−(^∀^)ノ

初期住人じゃないけど、まだいるよー
久しぶりに来たら、スレが盛り上がてってびっくりした

術後2年経過。再発も無く生きてますよ。

↑自分も同じでつ

5年の壁は厚いな･･･

自分は5年の壁を越えましたよ。もちろん無再発・無転移で。
生き残るためには何でもやりましたからね。

でも人間はどうせ最後は死ぬ
切断してまで治療するかどうかは考えもの

おいおい。今時切断しなければ生き残れないなんて事は無いぞ。
自分は骨盤内だったが、全ての臓器を残して、5年以上無病生存している。
マージンをとって拡大切除とかも、外科医の迷信でしょ。
要は助かる人は助かる。ダメな人は何やってもダメなんだ。

南無妙法蓮華経〜

なってしまったものはしょうがない
しっかり受け止めて前に進むだけ
諦めるのもそれまた人生
幸あれ

まぁ、癌研の松本先生か、
慶應の矢部先生に命預けるしかないからね。
肉腫は。
ほかの先生に預ける気にはならぬ。

「命預ける」って言ってるうちは、保険内の最低限の医療しか受けられない。
本当に助かりたかったら、肉腫に効くことがすでに海外で認められている
未承認の化学療法や分子標的治療、重粒子線もすべきでしょ。まあ金はかかるけど。
ろくでもない素人整形外科医が多すぎるのは認めるが。

全くだよ。２９６が挙げた病院は二つともｐａｚｏｐａｎｉｂもトラベクチンも使用できんだろ？良くそんな程度の病院に命預けるなんて気軽な事言えるもんだ。

おお。今の保険じゃ、ドキシルもアブラキサンも使えないしね。
MAIDとシスプラが効かなかったら、ターミナルケアにもれなくご案内されるのが、
拠点病院の現状。そんなんでよく満足出来るね。

情報弱者が「命預けて」再発・転移してお亡くなりになるのが、この病気の特徴でしょ。
まあ、聞かれても助かり方は教えてやらんけどな。自分で考えろ。

１０年前に骨肉種になって１年間入院後、退院して今まで転移なしに生きてこれました。

しかし、最近ひざの周辺が痛く、ほんのり腫れて熱も持っている感じです。

再来週に検査の予定ですが、
もう絶望感でいっぱいです。

結婚したばかりで妻に辛い思いをさせてしまうかと思うと・・・。

>周辺が痛く、ほんのり腫れて熱も持っている感じです。

半月板損傷でもそうなります。
ただし激痛ですが。

悪い方にばかり考えない事が大事ではないかと思います。

歩いたりしても痛くないけど、圧痛が酷い・・・。
あああああ。

人生ｵﾜﾀ

そんなｵﾜﾀだなんて言うなよ
新婚なんだろう？

多発転移がなければまだまだ生きていけるだろ。
しかし１０年後再発とは、肉腫ってのはやっかいだね。

１０年たっても「再発」っていうの？

再発じゃなくて、
また新しいのができたんだよ。
10万人に1人しか出来ないものに2回もなるなんで。
宝くじなんて3000円すら当たらないのに。

あーーーあ。

何年たっても、同じ組織型で出てくれば「再発」です。
乳がんなんて10年後再発なんてよくある。
301はそんなことも知らないのか。
もちろん、治療に伴う二次発がんの可能性は否定できないけれど、稀だしね。

再来週とか待ってられないから病院行ったら、
軟部腫瘍みたいだ。
今度MRIとる。

一体、どうなってしまうのか。

もう一度同じ治療をするだけですよ。
うまくすればまた１０年生きられる。
そうやって肉腫患者は生きながらえるんですよ。

>>310
まずは手術できるといいな

もう良性であることを祈るのみ。

８年前の癌研（まだ大塚の頃）で軟部肉腫の手術したけど
まだ生きてるぞ。左足は切断しないで済んだが、曲がらないしあまり感覚もないが
多少不便だがね。
松本先生も川口先生も信頼していい。今でも通院してるが結構良い病院だよ。

抗がん剤ってどのくらいやりました？

治療期間（クール数）は、腫瘍の位置・悪性度・病期、身体状況によって
一定でないので、他人の治療歴はあまり参考にならないですが．．

軟部腫瘍の化療は超多量療法が一般なので・・１クールの周期は以下の感じ。

１週目：
　　５〜６日間ぶっ通しで２〜３種類の薬剤を点滴。その後１日流しの点滴。
　　で、きちんと食事が取れて血液成分の検査結果が良ければ帰宅許可。

２〜３週目：
　　帰宅２〜５日後あたりから骨髄抑制の影響が出てきて白血球が激減。
　　通院で痛い注射１〜２本打ってもらい、白血球の回復状況チェック。
　　後半に効果判定用のＣＴ・ＭＲＩ撮像。

４週目：
　　体調が回復して白血球数が十分回復した頃に、写真で効果みながら次の
　　治療方針や治療開始日の打合せ。

これを切除手術前に２〜３回、術後に念押しで２〜３回というとこです。
何だかんだで治療を終えるまで半年〜１年かかります。

がんばれ

自分の場合は　５クールやってから手術、　術後2クールで６ヶ月
抗がん剤の副作用がひどくて、リハビリがうまくいかず
けっきょく1年間入院してた

肉腫の組織型によるだろ。
Ewingなら化学療法しかないし、一部の肉腫は化学療法は全く効かない。
やるなら12クールやれという医者もいるし、6クールでいいという話もある。
結局決めるのは自分でしょ。素人整形外科医者に命を預けるなんて、ばかげている。

骨肉腫のときは、術前に10クール、術後に12クールやったな。
辛すぎてやめたくなったが。
またあれやるのかと思うともうポックリ死んだほうがいいかもな。

妻や親や泣くかもな。

あれほど痛くて、苦しんだのに最近調子いい

でも、最近人に話かけても無視される…まるで気づいてないように通り過ぎる。俺ってそんな存在感ないのか

>>319さんへ
>ユーイングなら化学療法しかない
そうとも言い切れないのでは？私の妻はユーイングでしたが、
切除できました。ただ、妻の腫瘍は医者にいわせれば「ヘタレ
で生命力がない」腫瘍だったそうですが。

知人が大腿の悪性肉腫で脚切断しました。
肺に微小な転移があり、肺も切りました。
その後、目に見える腫瘍はなくなり、念のため抗がん剤はしばらく続けていましたが、とても元気そうでした。
最近はメールしても返ってきません。
まさか今の段階で大変なことになってるわけないですよね？
私が避けられてるだけですよね。

Ewing肉腫において補助的化学療法は、必須の治療手段である。
http://mymed.jp/di/b5d.html

常識と思うが？多くの論文もあるぞ。
なるべく広範に切除して術前術後に化学療法は必須。
核分裂像が少なくてlow gradeだとしても関係ない。必ずやる。
ケモしないで治ったのだとしたら単なるラッキー。
どんだけ適当な病院なんだよ。

323だけど、stage4の5年生存率知ってる？
たとえ切除しても全身の微小転移がなくなるわけじゃない。
普通に考えたら数年経ってお亡くなりになってるだろ。
どうでもいいけど、「悪性肉腫」って言葉は変だぞ。

ｻﾖﾅﾗ

土曜日にMRIはやらんだろ。何、自暴自棄になってるんだ。

>>326
土曜日にＭＲＩやってるところなんていくらでもあるだろ

お久しぶりです。私は治療終えてから三年目ですが元気に生きてます〜！病院は東京築地にある中央ガンセンター！

拠点病院で、緊急性が無い検査を土日にやる理由は無いだろ。
素人だな。画像検査専門のクリニックならともかく。

細胞診で分化度が低い肉腫の方が、まともな細胞と似てない分、抗がん剤の
効きが良いのかも知れません。

うちの場合、術前の数クールで肺転移が消え、脚の腫瘍も穴あきスポンジの
ようにしぼんで周囲との境界が正常組織に置き換わり、広域切除で済みまし
た。まもなく経過監観察５年目になりますが、今のところ異常なし。

やっぱり化学療法が奏功するひとは助かりますね。
逆も真なりですが。

「高分化型脂肪肉腫が最も生命予後が良好で5年生存率は100％、
粘液型は高悪性度のものが5年生存率30％弱、低悪性度のものが75％、
脱分化型の5年生存率は約70％、多形型は全体生存率50％。」
だよ。

ユーイング肉腫ファミリーのPNET(頚髄原発、転移無)で昨年12月からVDC-IE治療をやってた。
アドリアシンの使用制限で8月からVC-IE治療になったあたりから、徐々に疼痛が増強し、12月予定のMRIを前倒しで先週撮影した。
7月には見えなくなるまで縮小していた腫瘍が再度拡大していた。

今週中に像影CTにて遠隔転移の有無を精査、残り2回のVC-IEを中止することに。

手術の可否や放射線、別の化学治療などの今後の治療計画の検討中とのこと。

年末には化学治療が終わる予定だったのだが。。。

良い治療法が見つかることを祈るばかり。

アドリアが使えなくても、ほかに使えた薬があるのでは？
保険無視すれば色々あるんだけれどね。
もう少し自分の治療方針の決定に積極的になったら？他人事じゃ治らないよ。

保険適用内でも使える薬はまだあるし、放射線すらまだ使ってないからね。

医師に全部まかせたって治る人は治るし、重粒子線使ったって死ぬ人は死ぬ。

最新の治療薬や先新医療だけが治療じゃないからね。

そんな簡単に他人に命預けられるほど、おまえの命は軽いのか。気軽でいいな。
自分は現代医学の最善を尽くして、一年でも長く確実に生きたいがね。
例えば重粒子線があるのに普通の放射線あててもらうやつの気が知れないね。
治療成績が物語ってるでしょ。

重粒子線の高成績って表面上の数字だけ気にしたってしかたがない。

放射線と同等の症例数を扱ったわけでもなければ、利用したくてもできない人もいる。

もちろん放射線でも手に終えなければ重粒子線って選択肢もない訳じゃない。

費用対効果も考えず、表面的な数字に踊らされるほど自分の寿命に焦ってないってのが本音かな。

現代医学の最善って、それだって他人に命預けてるわけじゃんね。
やたらめったら攻撃的な人がいるよね、ここ。
人によって病状が違うし、治療方針だって変わってくるだろうに
さも自分だけが正しいみたいにさ。

放射線よりも重粒子線が優れている理由は山ほど科学的にあげられるが、逆は存在しない。
強いて言えば、施設・適応が限られていて、費用がかかることか。
重粒子線の治療成績は局所制御率80%を超えてるんだぜ？手術不能例も多数入っているのに。

要するに、そこら辺の三流整形外科医に命預けるくらいなら、自分で治療方針考えた方がましってだけ。
他人に命なんか預けた覚えはないね。

３３８さんに完全同意する。抗がん剤治療や放射線治療の知識は三流で有名整形外科医に命預ける方がアホ

３３９さんの同意が得られたか。

「重粒子線治療で切除不能軟部肉腫の5年生存率は69％」ってどんな治療法よりも成績がいいでしょ。
最近は適応拡大で局所制御率は60%台に落ちたが、最初は80%を超える局所制御率を報告してたね。

整形外科医なんてノコギリとノミもってオペしている連中に、
最新の化学療法や放射線治療の知識を要求する方が間違っている。
自分の身は自分で守るしかないね。

「費用対効果」って言ったヤツがいたが、自分の命の値段は無限大だ。
治療に何千万円かかろうが妥協はしないね。
効果が少しでもあるなら、金なんて惜しくないだろ。

それとも、まさか重粒子線の1クール300万円ですらけちるのか？

手術不能例と比べることに何の意味がある？
適応拡大によっての生存率低下が物語ってる。
第一、臨床試験の適応用件に放射線治療の既往が無いことや広範転移がないことをあげている時点で成績が良いのは当たり前。
それに難治性癌の治療成績はまだ伸びてないこともある。
「費用対効果」に対して厳しい意見が投げられているが、この人たちはインフルエンザを発症したとして肺炎などの合併症が怖いから保険適用無しに無菌室に入るんだろうか？

インフルエンザで無菌室に入ることは医学的根拠ないだろ。おばかさん？
インフルエンザ肺炎の合併症で無顆粒球症になったら保険適応で入れてもらえるよ。
白血球数がある程度ある時の無菌室管理には意味がないというエビデンス（分かる？）は
既に山ほどあるんだよ。無知だな。風邪で抗生物質出されて喜ぶような素人だね。

肉腫という（一般に）放射線抵抗性の腫瘍に対し、
殺腫瘍効果の高い炭素イオン線（いわゆる重粒子）を使うことは当然。
線量計画も三次元的にきっちり決められるから、副作用も限定的。

しかも、普通の手術不能例の軟部肉腫の5年生存率って30%切るだろ。
適応拡大して下がったのは局所制御率だけで生存率は変わっていない。
それから、世の中のいわゆる5年生存率ってのも、無治療からカウントするんだけど？
医学知識が足らなさ過ぎ。

君みたいなレベルの人は「主治医にお任せコース」でいいんじゃない？

無顆粒球症で無菌室適応になるのは至極当然だろ。

盲目的に「無菌室の方が安全」と「重粒子線の方が効果が高い」を重ねて例えたんだか、わかってもらえなかったか。。。

さらに言えば、この論争の火種になったPNETは放射線感受性が高いと言われているだろ。もちろん症例数が少ないから不確かな面もあるだろうが。


「5年生存率は無治療からのカウント」って意見が何に対する意見なのか、情弱の私にはわからないね。

あのさ、いまどき骨髄移植だって無菌室使わないプロトコルもある時代なわけよ。
例えが例えになっていないし、「無菌」信仰は日本特有でエビデンスは皆無だぜ。

PNETの成績はしっているが、手術不能例の進行期の5生は低いだろ。
あと、放射線感受性が高ければ、炭素イオン線はなおさら効果があるんだよ。
炭素イオン線と同じGy数を普通の放射線であてたら、腸管に穴があくっつうの。わかる？

放射線照射なし・多発転移なしでも、手術不能例を集めて、重粒子はあの5生なんだよ。
これ以上いい成績が出せている治療法があるなら、論文のPUBMED ID教えてくれよ。
ああ、英語の論文も読めないようなら、医学を語るなよ。

放射線で完解すれば、それで十分という考え方は理解できないのか。
東京から上野まで新幹線で移動するように感じる人もいるっていえばわかって貰えるかな。
それでも新幹線に乗るって言う人もいれば在来線で十分な人もいる。ただそれだけの話だよ。

参考に症例をあげるが、手術による局所制御が限定的な骨盤発生PNETで転移ありでも、化学療法と放射線で完解し8年8ヶ月以上生存している。
n=1の話が上の人には意味がないのかもしれないが、患者にとってはあくまでもn=1の話なんだよ。

盲目的とあえて言ってるのに、その程度の理解力で他人の意見を遮るのはどうかと思うが。

>>344さんへ
　質問なんですが、あなたはどんな腫瘍に侵されたのでしょうか？
そしてどんな治療を受けて、今、どんな状態なんでしょうか。ここ
に書ける範囲で構わないので、教えてください。

n=1なんて意味無いだろ。そのための統計とエビデンスでしょ。
344は患者じゃなくて医療関係者では？

肉腫の名医はメスを振りかざす整形外科医ではなく肉腫の特徴ごとに治療を組み立てる医師のことだよ。
重粒子は勿論使うべきだしできれば未承認薬や分子標的薬も使いこなせる医者が名医。
例えばドキソルビシンの心臓毒性が心配なら早めに毒性が少ないドキシルを使う技術を持つ医者はgood。
慶応やがんセンターやがん有明なんかには名医は１人もいないよ。
Pazopanibを使用している脂肪肉腫の患者からでした。現在４００ｍｇを１日おきに使用しています。

確かにそんな拠点病院じゃ、Pazopanibなんて処方してもらえないだろう。
情報弱者こそ、無意味な拠点病院信仰が強いんだよね。
最終的には色々な意味で裏切られるわけだけど。ぷぷぷ。

N=1に対応して新規薬を処方してくれる医師もすぐれてるのは同意。

拠点病院の責務は幅広い(N大)患者に統一的に使える治療法の開発だと言えるから、新規医療薬の処方が限られるのはしかたがないかもね。
お陰で幅広い医療期間で肉腫の初期医療に当たれるようになったと考えられる。

ドキソルビシンをドキシルに置き換えるって例をあげた人は、ホントにその治療を受けたのかな。

医療制度の問題で入院中は使えにくいし、単純な置き換えはできないが。

脳脊髄系にも有効に作用しうるなら是非とも使ってみたいが。

そんな最低限の初期医療に対して「名医」とかって喜ぶ奴の気が知れない。
どんだけレベル低いんだ。
まぁ、お前らがさっさとお亡くなりになるのは知ったことではないが。

腫瘍は菌の排泄物
初潮や吹き出物など臭いを伴うものは良性
骨などにコビリついて
軋み等の痛みを伴うものは悪性･･･とおもう

>>353
全く意味がわからない
池沼？

>352
エビデンスレベルの高い治療法があっても最初からエビデンスレベルの低い治療法を選ぶのか？

いきなり民間療法をやるってのと同じだぞ。

気が触れてるとしか思えないが。

初期の病変に対する初期医療は、まあ、どこでもいいんじゃないの。
誰がやってもエビデンス通りの治療で同じになるし。
問題は進行期に対してどのように対処するかでしょ。

民間療法と先進医療（分子標的治療や抗体医薬、重粒子線）を一緒にするのはおかしいだろ。
自分が進行期なら化学療法や手術だけでなく、集学的に治療することを選ぶがね。

拠点病院で名医とか喜んでいる連中は、どうしても今自分の受けている医療が最高だと確信したいようだね。
しかし残念ながら、日本の今の保険医療を中心とした医療は、ASCOのガイドラインにも達していない。
肉腫のように患者数が少ない病気だからこそ、新しい知見を取り入れた柔軟な医療が必要なんだよ。
自分は進行期から未承認薬・先進医療も多数併用して、長期生存しているがな。あんたらのいうn=1だぜ。

初期医療と進行期医療とを分けず論理の飛躍が激しいようですが、大丈夫ですか？

それとも未承認薬の副作用でIQ下がった？

初期医療ですら、軟部肉腫一般に対して従来の集学治療に○○療法（自分で考えな）を加えることで、
生存曲線に有意差が出て、余命を改善することが最近論文になってんだよ。
オペと化学療法と放射線だけじゃもう不十分なんだよ。
知らなかったでしょ？はい残念。

保険適応でも出来る「○○」を教えて貰いたかったら、
とりあえず、盲目的な拠点病院への信仰を捨てる事だね。
まあ、前時代的な治療で満足できる人には何も言わないが。

あとさ。今時「ＩＱ」ってあんたバカぁ？

>>359
免疫療法ですねＷわかります

>>357さんへ
　それだけ、非保険適用の治療を受けて、どのくらい費用がかかりましたか？
それに長期生存しているとのことですが、どのくらい生存しているのですか？
教えていただければ幸いです。

357
軟部肉腫一般って言ってるくらいだから明確な線引きできるレベルじゃないだろないだろ。

そんなこと言ったらプラシーボだって論文レベルで効果が認められてるし。

幼少期の放射線照射でIQの低下が見られるのは知ってるだろうが、「今どき」ってのはどういう
意味？医学的にも社会学的にもよく使いよね？

ばーか。免疫療法にまともなエビデンスはねーよ。
NatRevImmunolの有名なReview読めよ。え？英語読めないおばかさん？

○○療法は明確に効果が実証されているんだよ。
まぁ、英語論文も読めない君たちじゃあ、正解にはたどりつけないね。
立派な西洋医学だよ。せいぜいググって調べてくれ。

しかも、今の現代医学・精神発達医学で「IQ」なんてつかわねーよ。
使うのは下らないテレビ番組くらいだろ。ほんと、素人丸出し。
本当に肉腫患者は頭が悪いな。
しかも、放射線でIQ低下って、あんたばかぁ？
全脳照射かっつーの。根拠となる論文出せよ。ほら。はやく。
納豆かきまぜて寿命でも延ばしてれば？

こんな頭の悪い患者達を相手にして、拠点病院もご苦労なこった。

>>363さん
　大変頭脳が明晰なことが分かりました。さぞ勉強したのでしょうね。
健常者の私には、あなたのように生きるために一生懸命になったこと
は想像でしかありませんが、すごいことだと思います。
　「こんな頭の悪い患者達を相手」するのも疲れるものと思いますので、
ここに来なければよい思いますが、どうですか。医学系のしっかりした
サイトで投稿なり、論争なりをすればいいのでは、と愚考しますが。
　

自分では論文レベルの治療法出しといて、相手を批判するときはエビデンスレベルを使うw

論文ばっか読んでてまともなコミュニケーションが出来なくなってしまったのですね。
そんなあなたにアドバイス。
字面の裏にある投稿者の真意を汲み取ることが大事だよ

３６３さんに全面的に同意する。
健常者はこのスレなんで書き込みしてんだ？書き込みするなとは言わないがもう少し患者の努力に敬意払ったら？アタマおかしいぞ

>>365さんへ
　364です。私は健常者ですが、妻がユーイング肉腫です。腫瘍は踝に付近に
出来てしまいました。今年の１月に手術で踝から15cmほど切除し、いまは術後
抗がん剤をしています。
　妻を私は腫瘍などで亡くしたくないのです。この気持ちは分かりますよね。
その気持ちがわかれば、自分が高みにいて、ご高説を吐いている人に不愉快さ
を感じたのです。あなたは感じませんでしたか？
　「もう少し患者の努力に敬意」とありますが、私が「敬意」を払って
いないと感じたと思いますが、どこにそう感じたのですか？具体的に教
えてください。「アタマおかしいぞ」については、どこがですか？これ
も具体的に回答してくださいね。ちなみに366さんもやはり患者さんなの
ですか？差し支えなければ、てすが。

本当に奥さんが大事で失いたくなかったら、主治医に一任せずに、
自分で情報かき集めて、金に糸目をつけずに治療するこった。
維持療法でもやれることは山ほどあるぞ。
腫瘍の遺伝子検査もどうせしてないだろ。

不愉快さを感じるのは、ああいった書き込みに、
「自分はそこまで出来ていない」という引け目があるからでは？
なければ、何も感じるところは無いだろう。

論文読んで悦に入ってるだけのヤツに引け目を感じる人なんているのか？
汚物を見たら不快になるのは当然の話だと思うが。

論文も読むし、従来の初期医療も受けるし、先進医療も受けるし。
おかげで進行期から生還したがな。金はかかったが命は貰った。
お前らの言う名医に任せたら死んでいただろうけどな。

おれが奥さんだったら、２ちゃんで馴れ合ってるより、
きっちり調べてきっちり治療うけさせてくれる旦那に感謝するがな。

それとも、ここはペットにでもできた肉腫についてなぐさめあうなれ合いスレッドか？

論文読めない奴は少なくとも論文読めて治療した人間よりは劣った人間だとは思うけどな。
それが判らないからバカなんでしょ。

肉腫の本当の名医とは粒子線治療を使いこなして各患者ごとの肉腫のがん遺伝子検査を調べて一人一人オーダーメイド型の治療法を組み立てることができる医者の事を差すんだよ。
そしてその名医には論文読めないとたどり着けないし天から降ってきたりマスコミで取り上げている整形外科医ではないことは間違いない事実。

言わんとすることは分かる。確かに肉腫の化学療法は今後ターゲットセラピーになると思われる。
肉腫の中に白血病の薬であるダサチニブや腎臓がんの薬であるスーテントが効く人がいるしね。
バイオマーカーのいろはも知らない医者が抗がん剤治療していい時代ではなくなってるね。

論文に出てくるのは最終的なアウトカムだけだから、当然それではまだ不足。
論文に出る前の治験の内部情報や、海外学会での抄録などまだまだ情報源は山ほどある。
これらに全てアクセスしている日本の整形外科医は皆無でしょ。
一部の腫瘍専門医師はそれらの情報を元に、集学的に治療に取り組んでいるけど、ごく稀。
拠点病院の大量の臨床業務を行なっている一介の医師にそれを求めるのは酷というモノ。

結局、自分を守るのは自分ってこと。
化学療法の時の遅発性嘔吐とか、すでに承認薬があるのに放置されていることがしょっちゅうあるぜ。
かわいそうにゲーゲーやってる。

>>368さんへ
>>「自分はそこまで出来ていない」という引け目があるからでは？
まことにもって申し訳ないが、私も最高の治療を受けていると思って
いるので、引け目など感じていなんだなー。ただ、どうして、上から目線
なのかなーと思ったのよ。それだけ。
　しかし、いろいろ知っているね。すごいよ。生きようとする気力や意欲
は大切なことだよね。それがないといくら良い治療しても生還はできない
だろうからね。ひとつ教えてほしいのだが、もう腫瘍を切除してからどの
くらいたつの？
>>370さん
　もしかして368さんと同一の人ですか。まあ、どうでもいいですが。
>>おれが奥さんだったら、２ちゃんで馴れ合ってるより、
ということですが、君もここでなれ合っているではないですか。私と同じ
ですな。なれ合いのスレッドでいいじゃん。だめなんですか、それでは。
　名医が少ないし、不勉強だというのは、骨腫瘍を専攻している医師が少ない
ことから来ているのでしょうね。私の妻も３カ所もたらい回しになって、よう
やく今の主治医に出会えたのです。そのとき、神に出会ったような気になりま
したな。そしてシスプラチンは仏に見えましたよ。

シスプラチンなんて、はるか昔の素人医者でも使える薬ですよ。
もっといい白金系の薬も既にたくさんあるんですが。
「最高の治療を受けさせていると思っている」とは幸せな方ですね。
こういう「天から最高の医療が降ってくる」と盲目的に信じるのは
日本人特有ですね。そのうち転移でもして、「もううちでは・・」と言われたら
日本の医療の現状が分かりますよ。

当然、初期から○○療法もうけていて、その答もご存じですよね？
腫瘍の遺伝子検索もとっくにおすみですよね？検査は○○法ですよね？
まさか免疫染色なんて前時代的な検査じゃないですよね？
分子標的治療は何を選びましたか？
既にエビデンスレベルで分子標的治療は初期から肉腫治療に有効であると
示されていますから、「最高の医療」には含まれているのでしょうね。
月に数十万円の自由診療費も当然お払いなのでしょう。

ファーストラインからシスプラチンだとしたら、
少しイレギュラーケースですよ？どうしてなんですか？
評価病変のあるうちは、ファーストラインから試すのがセオリーですが？
最高の医療を私にも教えて下さい。

たった３カ所の病院にかかったぐらいで、「たらい回し」ですか。
主治医が神ですか。
是非、僕もその神様にあって、教えをたまわりたいですね。

こういう人が日本の保険制度を（良い意味でも悪い意味でも）支えているんでしょうね。
あなたの知らない医療・医学の世界がまだまだある、と、想像することもないんでしょうね。
お幸せに。

ああ、そうそう。
最高の医療ではどんな吐き気止めを使うんですか？
シスプラチンを選択した以上、最低三剤は併用ですよね？
神様の教えを広めて下さいな。

人にはやたらめったら突っ込むのに、自分の病歴や治療法は聞かれても語らない。

怖いんでしょ？
自分のこと書いて、自分がやってること同様に他人から突っ込まれるのが。

最新治療を盲目的に最高の医療と言うやつがいて困るよね。

最新治療のほとんどに○○○副作用が見られるの知ってる？
論文でメジャーに取り上げられることは少ないから知らんかもね。
それゆえ治療継続が困難な人もいるのが問題だよ。

自分の最高は他人が決めるもんじゃないってことは論文に書いてないの？

末期の肉腫なら何治療しようが５年以内に死ぬんだから無駄な抵抗はやめよう

ほんっと感じの悪いスレになったなぁ
偉そうにしてるやつは何様のつもりなんだよ

最高の治療とは最先端の医療を受けることじゃない。
自分や家族が納得できるものだと思うけど。
最先端でなくとも痛みを押さえてＱＯＬが保てるほうがいいか、リスクがあっても長生きできそうな道に賭けるかは人それぞれなんじゃないの？
納得して選んだ道なら、本人にとっては『最高の治療』だろう。

いままさに家族や自分が病気抱えて辛い思いしてる人間を、屁理屈や聞きかじりの稚拙な知識で攻撃して満足？
信頼できる人や家族はいないの？いたらそんなことできない。悲しい人だね。

ターゲットセラピーもペプチドも未認可抗がん剤も高くて庶民には手が出せないよ。
それで家族の貯金食い潰してベッドの上でぬくぬくしてるほうが、私は胃が痛い。だから保険きくレベルでいいし、主治医もやさしいし、満足だよ。
最高の治療ってのは、主観的なもんじゃないかなあ？

ずいぶん命の安い連中だな。さすが２ちゃんってとこか。
おれは全ての入院を個室で過ごし、輸入薬剤も山ほど使いながら生き延びたぜ。

病歴をあかさないのは、コネを廻して貰った山ほどの医者に
迷惑をかけないためだよ。真似しようとするやつがいても面倒だしね。
最新の医療「も」やるだけで、当然、従来の治療「も」やった。

誰か吐きけ止めの正解を言えるヤツはいないのか。情けないな。

誰にクイズしてるつもりかしらんけど、
それなら>>379の「○○○副作用」にも回答してやれよｗ

どうせ肉腫なんてすぐ死ぬんだよ。
末期から完治した奴はいないんだから。

久しぶりにスレ見たら、変な流れになってるね。

個人的には、一生懸命煽り入れまくってる人の意見もある意味正しい、と思う。
自分を守れるのは、確かに自分だけだよね。
でも、論文調べて答えにたどりついたところで、それで治療できるかどうかは別問題。
383は、金もコネもあって、治療も功を奏したようで非常にうらやましい限り。
ただ、こんな匿名掲示板で、他の人の事情も考慮しないで
上から目線で、お前らは情弱だの安い命だのっていうのはどうなのかな？
世の中、あなたみたいな金持ちコネ持ちばかりじゃないし、治療において身体的制約がある人だっている。
その最先端の治療や薬でどういう効果があったかとか、どういう副作用があったのか
って情報なら欲しいけど、このスレの人たちを煽るだけの自慢ならいらない。

最先端医療を受けてもダメなときはダメだし、標準治療だけで完治する人もいる。
こんなこと書くと、負け組貧乏人の嫉妬乙とか言われちゃうのかな？

シスプラチンの吐き気止め、383の言う正解かどうかわかんないけど、イメンドカプセルはなかなか良かった。
ちょっと薬価が高いらしいけど、あれのおかげで吐き気はかなり楽になったよ。

>>376さん
「シスプラチンなんて、はるか昔の素人医者でも使える薬ですよ。」
そうなんですか。それで？だから？シスプラチンが腫瘍に効けばそれ
で良いと思いますがどうですか？そもそも素人医者って何？
　盲目に信じることの何が悪いのですか？薬なり医者なりは盲目的に
信じないと効果がないということを知らないなんて、君も結構素人だね。
　○○療法なんて知りません。教えてください。親切に丁寧に。無理か
もしれないが。
　君の言っている治療は難しくて良くをわからんので、詳しく書いてく
ださい。ただ、はっきり言えることは、元気ですよ。転移もなく。最新
の治療が最高の治療ではないと思うがどうですか。結局は生きたいとい
う意欲が強い人が生き残るのではないか思いますが、どうですか。
　あと不思議に思いますが、君は一体何をおびえているのか？
何にそんなに突っかかるのか？何を恐れているのですか？転移とか再発
とかですか？
　

>>377さん
　三剤併用しなくても、腫瘍は小さくなったよ。あとね、吐き気止めは、
最新の治療では何を使うのか、逆に教えてくれよ。神様の教えを広めた
いがあんた、神様を信じないのだろう？信じない人に広めても無意味だ
よ。わかるよね。みんなに迷惑がかかるから自己開示はしないというこ
とだが、それでは、困る。自己開示してよ。そうすれば、医学の発展に
寄与するだろう。自分だけ、特権階級にいるつもりになっているのは
端から見てちゃんちゃらおかしいよ。それに専門用語をたくさん使って
いるが、あんた結局は素人なんだからさ、私たちと一緒だよね。医者で
もないに専門用語を使っているなんて、哲学を専攻した学生がよく知り
もしないで哲学用語を使っているのと同じだよね。

コネも知識もお金もあって満足いく最高の治療してもらえたなら、こんなとこで幼稚な無駄吠えなんかせず、自力で掴んだ寿命をもっと有効に使ってください。
全て兼ね備えた貴方なら何だって思い通りでしょう。

医者を見下せるほど医学に精通してるなら、コネ相手を上手に伏せて病歴明かすくらい簡単だと思うけど(笑)よほど珍しいがんで、実名で密着テレビ取材受けた動画がよつべにUPされてるとかでない限り、病歴から特定なんて殆ど不可能ですよ(笑)

分かってないな。世の中には事実上、限られた施設でしかできない先進医療が一杯あるんだよ。
しかも強力なコネ回しでそれらの先進医療を本来の適応疾患外でやってもらって、
一部はコストも払ってないから、とてもこんなところには書けないわけ。

「盲目的に信じて何が悪い」って？
別に悪く無いよ。宗教と一緒で勝手にすればいい。
ただ、確実に寿命は縮まるね。残念ながら。
患者全員の一生を背負うほど医者もヒマじゃないから。ましてや神様でもないし。
だいたい進行期の治療なんて、どの医者もやりたくないのが本音だよ。
しかし、世の中こんなに命に対して楽観的なヤツが多いとは思わなかったぜ。

どっかのセレブのペットの方がもっと良い治療を受けているんじゃないか？

> 適応疾患外でやってもらって、一部はコストも払ってないから、
モルモット…

なんだ、人体実験の被験者になっただけか(笑)なら最初からそう書けば良いのに(笑)

なにを根拠に寿命が縮まると言ってるの？この板住人のしてる治療も状況も何一つ把握してないのに寿命が分かるなんて、貴方はまるで神様だね！
それと適応が認められてない先進医療を盲目的に信じているみたいだがwそれは本当に奏功するの？一体何年前に何がんで病期はいつと診断されたの？そしてその高度な医療(笑)とやらで現在生存何年目？
それくらい答えてもコネ先には迷惑かからんよ(笑)
つーか、内緒で適応外で治療した患者なんか、知らぬ存ぜぬで通せば良いだけだろ(笑)医者同士なら普通にしてるしな。
面倒なリスク説明しなくてすむから、『先生、こういう薬あるけど使ってみる？』で済む。
で、そんなに他人を見下しまくってんだから、まさか再発転移はしてないんだよね？


肉腫は本当に人それぞれだからね。テーラーメイド型の治療を受けたんだろうが、だからこそそれが本当に功してると自信を持つには、その治療を受けた貴方自身が五年以上生存してみせるしかないわけだが。

せっかく高い金出して買った人生の時間を２ちゃんで無駄にできるなんて、貴方の命も十分安いよ。

別に、金コネにものをいわせての治療だろうが、命のために借金重ねての治療だろうが、そういう背景には興味ないしw
正直、こんなところにすら書けない情報なんて、何の役にも立ちゃしないんだよね。
それこそチラシの裏に書いとけと。
粒子線、免疫治療、分子標的治療なんて、興味あるし面白い題材なんだけどね。

あと、セレブのペット以下だろうが、ここの人は別に命を楽観視してるわけでもないと思うよ。
人の望むレベルなんてそれぞれだから。
完治を望む人、進行を少しでも食い止めたい人、現状維持でいきたい人、いろんな人がいる。
そんな中390は完治を望み、金とコネにものをいわせて自分の納得のいく治療を選択した、それだけのこと。
他人を煽って馬鹿にして語る話でもないわな。
自分の現在の身体の状態、金銭的問題、色んな要因を勘案して、自分の選んだ治療ができればいいんじゃないの？
納得いかないことも多々あるけど、それはそれ。
そういうのこそ、ここで愚痴るわw

＞粒子線、免疫治療、分子標的治療なんて、興味あるし面白い題材なんだけどね。

これが本音だろ。
実際、今までも色々なヤツが分子標的治療薬の名前をちらほら出してきている。
副作用は無い訳じゃないが、化学療法に比べれば、全然少ないし。
やらない理由がどこにあるのか？C-kit(+)GISTなら保険適応だぜ。

＞人の望むレベルなんてそれぞれだから。

これはウソだな。根治を望まない患者なんていねーよ。

ずっとファビョっているオバさん、なんの肉腫？病名書いてよ。

>>394
>＞粒子線、免疫治療、分子標的治療なんて、興味あるし面白い題材なんだけどね。
>
>これが本音だろ。

うん、そう。
その手の情報はのどから手が出るほど欲しい。
できるかどうかはともかく、自分にとっても他の人にあっても困るものじゃないから。

>副作用は無い訳じゃないが、化学療法に比べれば、全然少ないし。
>やらない理由がどこにあるのか？C-kit(+)GISTなら保険適応だぜ。

このスレじゃ、そういう話がしたいんだよね。
自分は、粒子線はやったけど、今は免疫治療や分子標的治療をやれるような身体の状態じゃないと思う。
肝臓にかなりきてるので、おそらくお断りされちゃうかと。
誰かの役に立つかもしれない情報を落としてくれるのが、スレ的には一番ありがたいし
あなたの受けた治療の意義もあるってもんじゃないかな。
けんか腰の煽りよりよっぽどいいよ。


>これはウソだな。根治を望まない患者なんていねーよ。

そうだね、たしかにきれいごとだね。
けど、宣告時点でステージIVだと、根治って言葉はなかなか浮かばないわ。
ステージIだったら、もっともっと必死になってたかもしれない。
おそらくこのあたりが、命を軽く見てるだのなんだのって、あなたがいらつく要因のひとつなんだろうね。
なんとなくわかる。
今、自分のできる範囲の治療をやってて、このまま命をあきらめるつもりもないけど
身体の限界との狭間でうろうろしてる人の気持ちを、ちょっとでもわかってくれるといいんだけどな。

病気のみんなが、すべて根治を望める時点で宣告をされてるとは限らない。
それが自分の言う、人の望むレベルがそれぞれだっていう言葉の意味だよ。

>>390さん
　「ただ、確実に寿命は縮まるね。残念ながら。」
　根拠は？だから、うちの妻は、君とちがって、転移も再発もして
ないって。結構頑固だな。人間素直が一番。きみは、そうとう主治医
を梃子摺らした方だろう。
　だけど、未承認薬とか、保険適用外の治療とかやると副作用がすごい
と思うが、どうですか。わけ分からない薬を投与したり、服用するんだ
ろう。身体がぼろぼろになるだろう。大丈夫ですか。あと、もっと自己
開示してくれよ。もったいぶらず。

自分は大腿脂肪肉腫と診断されて７年目に入った。
左足を手術で切るしかないと某大学病院整形外科医に言われて自分なりに調べてそこから脱走した。
重粒子線治療にたどり着いて無事温存に成功。術後療法するか迷ったがしなかった。
４年前に肺に再発した。がん拠点病院の整形外科医からは化学療法は効かない平均余命は半年以内。
その入院中に多くの同病の友人に巡り合う。
シスプラチンとアドリアシンとイホマイドの３剤療法を選択するが１コースで吐き気強く治療拒否し退院。
その後ハイパーサーミアで抗がん剤治療から逃げていたがある先生の講演に出てその場で相談する。
そこでヨンデリス（ＥＴ−７４３）の薬のことを知りその先生の下で６コース行う。
全然副作用はなく転移も大幅に縮小したので肺転移に粒子線治療のアドバイスを受け粒子線治療し夢にまで見た完全消失。
しかし半年後再び別の場所に肺転移。再びヨンデリスの治療を考えるが相談した先生からパゾパニブの臨床試験の話を聞き飛びつく。
パゾパニブは１年半近く効いたが再び増大し臨床試験終了。
次に幸運が来たのはある腫瘍内科医の先生に自分の肉腫の遺伝子分析を無料の臨床試験でしてあげると言われ
スーテントが効くことが判る。で知り合いの医師から現在保険内でスーテント治療している。

自分と同じ病気の友人は皆亡くなりました。中には４歳のお子さん残して逝った方もいます。
私と友人達のの運命を分けたのは幸運もありますが態度だけ優しい医者など信用せず最新の治療にその都度チャレンジしたお陰です。
私にはどんな慰めも優しい言葉も不要です。体にやさしい治療をして１日でも長く生きたいと思う。
だから私は毎日海外の肉腫情報を目を通しています。自分の治療医者まかせなんかありえないですよ。

お金かかりそうな治療だけど良い選択したね。天国にいる友人のためにも頑張って。
この国では良い治療法受けるにはいい医者に恵まれる幸運と少しばかりお金がかかる現実があり

肉腫の遺伝子分析が、限られた人の臨床試験でじゃなく、
誰でも普通にできるようになればいいのにね、とつくづく思うわ。

おいおい。肉腫の遺伝子検査なんて外注だぜ。
どこの病院でも、自由診療で金さえ出せばやってくれるぜ。
臨床試験ってのは、治験とかを言うんだよ。400みたいな素人が多いな。

398については、ほぼ治療している医者・病院が同定できる。
重粒子というだけで日本で二カ所だし、
ET-743、パゾパニブを治験で使っている医者はごく限られている。
講演するような医者となると、○○先生だね。
あと、遺伝子分析を無料でやっているのは、あの医者しかいない。

まあ、経過からみると比較的最新の知見に基づいた医療だね。
吐き気が強かったなら、シスプラチンやダカルバジン抜いて、
イホマイド・アドリアのみで初期治療しても良かったかも知れないけど。
ET-743も人によっては吐き気が出るが、あなたにはあっていたみたいだね。
結果７年生存しているのはたいしたもんだ。よかったね。
あなたが、医者を神様呼ばわりせず、自分を信じた結果でしょ。
治験にうまくのれたのもよかったね。
全部自由診療じゃあ、合計何千万円かかかってるって。
まあ、命の値段としては高くないけれど。

こうやってみると、受けている医療レベルに大きな差があるな。
自分も肉腫に関しては常にサーチしてるよ。病変はもう無いけどね。

>>401　はいはい、認識不足の素人で申し訳ないねw
命は大事だけど、お金に余裕がない貧乏患者なもんで、自由診療まではちょっと厳しいのよ。
でもさ、せめて肉腫の遺伝子分析は、データ取りを兼ねて保険診療でやってもいいじゃん、って思わない?
そのあと、保険内の治療でいくか、お金をかき集めての自由診療でいくかの選択肢は与えてほしいわ。
などと、またレベルの低いゆるゆるの素人考えを言って、あなたをイラつかせてみるw

というのはさておき、たしかに>>398みたいに治験に乗れるのと乗れないのとでは、やっぱり差が出るんだろうな。
自分は逆にパゾパニブの治験に乗れなかった立場だった。
臨床データとるのに、ほかの持病があったらよろしくないんだろうけど
対象になる人間がそんなに多いわけじゃないんだから、治験やってくれてもいいじゃん
と、当時思ったし、さんざん先生に文句も言ったな。
これは自分のレスだけど、当然>>252のNK-8669の治験もお断りされちゃってる。
まあ、これは持病に加えて、身体の状態が悪くなったからだけど。
治験に乗れそうな肉腫患者さんには、積極的に人柱になってもらいたいところだわ。
まあ、自由診療もできない貧乏患者はおとなしく、とりあえずパゾパニブの認可を待つことにするよ。

今、絶賛入院中で、ぼんやりいろんな話を聞いてたりするけど
重粒子線治療って、けっこうメジャーになってきたのかな、って印象。
自分が受けた当時は、知る人ぞ知るって感じだったけど、今は「あら、私も受けたのよ」って人が結構いたりする。
保険会社のCMのおかげなのかな?

遺伝子検索も色々あるんだけれどな。
プレパラートを染める免疫染色レベルから、直接腫瘍から遺伝子を抽出して変異を見るレベルまで。
前者はタダ同然だが、後者は一回10万円ぐらいか。
遺伝子検査の保険適応については、厚生省はめちゃ渋いんだよね。
診断に必至な白血病やリンパ腫でさえ最低限しか認可していない。
肉腫に保険適応されるとは思えないね。
あなたの希望がかなえられることはしばらく無いよ。残念ながら。

「MK-8669」な。正しく情報は書けよ。
mTOR系の遺伝子発現が動いていなければ効果は期待出来ないし、
あれはむやみに投与するのではなく、前もって遺伝子検査しないと意味が無いと思うが。

治験に関して制限が厳しすぎるのはある意味仕方が無い。
製薬会社の慈善事業じゃないからね。
あくまでデータ取りだから、合併症お断りなのも理解できる。
ただ、それとは別にドラッグラグの問題は何とかして欲しいが。
大概の薬は無理矢理入手出来るが費用がかかりすぎる。

せめて遺伝子検査だけでも保険診療を認めるべきだとは思うよね。

>>403　あら失礼、MとNがずれてた。
元レスの方はあってるから許してよ。

>mTOR系の遺伝子発現が動いていなければ効果は期待出来ないし、
>あれはむやみに投与するのではなく、前もって遺伝子検査しないと意味が無いと思うが。

個人輸入なら、自力での遺伝子検査必須だろうけど
治験なら治験候補になった時点で、向こう持ちで遺伝子調べてくれるもんじゃないの?
どのみち自分には関係ないけど。


>遺伝子検査の保険適応については、厚生省はめちゃ渋いんだよね。

>ただ、それとは別にドラッグラグの問題は何とかして欲しいが。
>大概の薬は無理矢理入手出来るが費用がかかりすぎる。

こういうの読むと、厚生省や製薬会社は、本気でがん撲滅する気あるのかね?　と感じる。
最前線にいる先生方はがんばってるんだろうなー、とは思うんだけどねー。

肉腫の抗がん剤治療で頑張ってるのは全国に数人ぐらいしかいないと思う。まして整形外科医では一人もいない。

進行期に対して、保険適応でないのを理由に化学療法を断る整形外科医が多数派だからな。
保険病名をつけて治療する勇気すらないって、どんだけしょぼいんだよ。情けない。

どっかのブログに
「がんセンターで肉腫の肺転移に対して、『進行がゆっくりで悪性度が低いので様子をみましょう』と言われた」
と治療を断られていたヤツがいたけど、要するに成績があまり変わらないから、
面倒だからやりたくないだけなんだよな。がんセンターのいつも手。
それにだまされているブログ主もバカだが。

そのブログ主にコメント欄なりで他の治療法があると教えてやったのか？

手遅れかもしれない、余計なおせっかいかもしれない、他人にそこまでするのは面倒だ

そう思って何もしなかったのなら、>>407もがんセンターの主治医と同じレベル。

何らかの手を打ったのにブログ主に届かなかったのであればスマン。

おいおい。他人のブログをみるのと、主治医として患者の治療方針を決めるのとじゃ、
発生する責任・義務が全く異なるだろ。おまえはバカか？

しかも、ブログを見たときはすでに無治療で一年経過していて、もはや手遅れの感じだったしな。
今頃多発肺内転移で手が付けられないだろ。
肺転移なんて、初期に内視鏡で取れるだけとって、やれる化学療法もマダマダいっぱいあったのに。
がんセンターなんて中途半端な病院に命託すからダメなんだよ。

そういえば、「主治医は神様だ」っておめでたいやつがここにも居たような？

>主治医として患者の治療方針を決めるのとじゃ、発生する責任・義務が全く異なるだろ。
じゃ他人事なんだから黙ってろよ。

毎度毎度「バカバカ」発言で他人を上から見下してるつもりなんだろうけど、
コンプレックス丸出しでカッコ悪いぜ、あんた。

何のコンプレックスか説明してくれよ。
進行期から長期生存して幸せそのものだぜ。
ここに書き込んでいるのは、一般診療レベルの低さを啓蒙しているつもりだがな。

遺伝子検査を保険適応に、って簡単に言うが、いくらの検査か知っているのか？
遺伝子変異一つにつき10万円だぜ？そんなの認められるわけないじゃん。
免疫染色なら病理の時にまともな病院ならサービスでやってくれるけれどね。
C-kitあたりも染めていないんだとしたら、肉腫治療する資格の無い病院だな。

悪口ってのはコンプレックスの裏返し。
バカバカ言われて育ったから、まず出てくるのが「バカ」って言葉なんじゃないの？

>進行期から長期生存して幸せそのものだぜ。
だから、それ詳しく書いてくれよ。
人身御供の人体実験されてる立場だから書けないんだっけ？
自分の姿隠して、他人の悪口なんて傍から見てるとカッコ悪すぎ。

他人にバカとか言うために延命してるわけじゃないだろ。
せっかく拾った寿命なんだから、もう少し他人に対して余裕持って生きなよ。

あと俺は>>405の人じゃないぜ、念のため。

もうさー、住人煽る金コネさんも、それに煽られちゃう人も
みっともないと思わん?

てか、金コネさんのすさまじいまでの整形外科医不信の原因って何なの?
むしろそっちのほうが気になるわ。

化学療法のイロハも知らない整形外科医を信用する人の方がさっぱり理解できないのだが

>>409
また、いるぞ。わるいか、主治医を神様に見たことが。
　あんたは信じないかもしれないが、シスプラチンを投与したら、
劇的に変化したんだよ。これは少なくても認めろよ。あんたが何言っても
効いたんだよ。こういうことが起きれば、主治医が神様にでも見えるだろう。
あんたには、効かなかったのかもしれないが、私の方は効果があったのだよ。
それを否定してどうする？

皆すごいね。

気になる治療法を見つけたものの、保険がきかない莫大な料金、モルモットになりにいく感覚が不安で、一歩踏み出せない。
じわじわ長生きするのと藁にすがりついてみるのとどっちがいいんだろう

モルモットって書くヤツは本当に素人だな。
いいか。最近じゃ動物実験はマウスが主流で、モルモットはまず使わない。
しかも、医者が患者に対して、未承認薬を試してもメリットは皆無。
既に効果は海外のスタディで立証されているし、
かといって自分の日本での学会発表のネタにもならない。
従来の治療法で、患者を選り好みして、治療成績をせこく稼いだ方が、
一般的評価は全然あがる。神様呼ばわりもしてくれるんだよ。

シスプラチンが著効することはいくらでもあるだろう。それは否定しないよ。
それは単に腫瘍の薬剤感受性が高いだけであって、
主治医がエライ訳じゃないんだよ。本当におめでたいヤツだな。
シスプラチンに耐性ができたらどうするんだよ？
腎毒性でそのうち使えなくなったらどうするんだよ？
ちゃんと全ての事象に対応できるのか、その神様医者は。
否定したいのはそのおめでたくて、楽観的で、世間知らずな浅薄な考え方だよ。

414みたいな感覚が普通と思うがな。

416は、「じわじわ長生き」できると思うなら、現状維持でいいんじゃない。
出来ないと思うなら、わらにすがればいい。
費用対効果は常に考えなければいけないけどね。
で、まともな治療法なんだろうね？
まさか、食餌療法とか言い出さないだろうな？

モルモットは比喩だろ。
そんなところ突っ込んでどうするｗ

398みたいに病歴を詳しく明かせば、自然と主治医も分かっちゃうんだよ。
手に取るようにどの医者にかかったか分かるぜ。398に悪いから実名は出さないけどな。
先進医療の場合は医者が限られているからな。

>>419
いちいち角が立つ言い方しか出来ないんだね、つーか最悪。

>>417
上から目線の物言いはやめろって。きみはなにもの？
　とりあえず再発していないの。薬剤耐性の件はわかるが、
再発してないの？分かる？日本語。薬が効いて、痛みが消えたのを
見たら、主治医を神様のように仰ぎたくなるだろう。

最初はすごい人もいるんだなーって思ってたけど
ここまで突き抜けられると、どこぞの業者乙としか…
業者じゃないんなら、命とお金をかけた貴重な体験したんだから、
せめて、上から目線と、他人のやってることや感じてることの全否定はやめりゃいいのにね。
まあ、あのくらいの嫌な性格じゃないと、病気に勝ち抜いて生きていけないのかなーなんて思ったりw

っていうか西洋医学に感謝することはあっても、主治医が神様とかあり得ない。
新興宗教とかはまるくちだね。

嫌な性格っていうか、一般診療レベルをバカにしているだけだぜ。

遺伝子検索は、免疫染色では、C-kit、VEGF、S-100、mTOR、Her2あたりを一式、
染色体検査、○○法では、PDGFRα変異、SYT-SSX1,2変異、ほか、色々やったから
覚え切れていないな。金払ったのは半分くらいか。

これだけやっても変異は全くつかまらなかったから、治療計画を立てるのは苦労したぜ。
もちろん、どこぞの神様は全部チェックしていて、
遺伝子変異があったらそれにふさわしい治療をしてくれているんだろうなぁ。
信者がうらやましいぜ。

>>422
嫌な性格つーか、肉腫が怖くて怖くてしょーがないから
ここで煽って現実逃避してるだけでしょ。

毎日せっせと煽って頂き「ああ、まだ生きてたんだ」と思ってあげればヨシ
書き込みがなくなったら合掌してあげましょう

私には３９８さんの治療経過はとても参考になる。誰か詳しい人この治療法している先生方をヒントでいいから教えてたもれ。

医者の名前を晒してもいいが３９８がいやがるだろう。治験がらみだしな。

今年はもうパゾパニブもET-743も治験は締め切った。
来年の登録はまだだ。輸入するならいつでも出来るが。

３９８は自分で調べて努力してるのに、他人にまず聞こうという根性の無さ。
あんたは主治医の神様にでもすがっていれば？

検索能力には個人差があるけど、自分で分かる範囲で調べるってのはまあ正論だと思うし
なんだかんだいって、自分の落とせる範囲の情報を落としてくれてるあたり
本当に悪い人じゃないんだろうけど
俺様が、ここの馬鹿な住人を啓蒙してやってるんだ、って態度が
ちょっと残念な人だよね。
まあ、2ちゃんで拾った情報も、当然きちんと調べないと危険なわけだけどw

425がどんな状況下であの質問したのかわからないのに、根性無しとか言って見たり
主治医が神様に見えた発言を、いつまでも引っ張って小馬鹿にして見たり
そういうところが嫌な性格なんだっての。
もともとそういう気質の人なのか、この病気になって今に至るまでの間で培われたのかはわからないけどさ。

確かに、肉腫治療できる先生なんて数少ないのは事実だし
患者が多くないがゆえに、いろんな問題もあると思うよ。
あらゆることやって、命を拾って、一般診療レベルを馬鹿にする気持ちはわからないでもない。
だけど、言葉尻でここの住人を攻撃する理由にはならないんだよね。
もうちょっと言葉を考えてくれれば、お互い気持ちいいやりとりができるのにね。

実際に行って見たわけじゃないが、
・千葉ポートメディカルクリニック とか
・がん患者のあきらめない診療室 が
参考になるんじゃないか？

>>427
実に的を得た内容ですね。
上から目線の人、私も嫌いだけどそんなに悪い人じゃないと思う。

>>417
わざわざ独り言にかまってくれてありがとうｗ
正直ハイリスク･ローリターンだし、実績の数字もいいように書かれてるけど嘘くさい…
ただ、ここ読んで結構チャレンジャーがいることに驚いたんです。
平民だしギャンブルは怖いし、そのぶんクリスマスに奮発することにするよ

430は何の治療かな？免疫療法ならやめとけば？
あれは効果を期待してやるモノじゃ無いよ。
LAK、T、DC、NK、ペプチドワクチン、全て一緒。
特に進行期なら止めた方がいい。未承認薬にお金を回した方が良い。
病変のない時期の再発予防ならやる価値はあるけれど、病院を選ぶべき。
細胞療法は場所によって使われる細胞に違いがあるからね。
肉腫ならNK＋DC（しかも腫瘍細胞を使って）がおすすめだ。
自分は上にあげた免疫療法はほぼ全部やったぜ。

>>431
すごいｗ図星です。
調べていくうちにペプチドワクチンにたどりつきました。アドバイスありがとう、参考にしてやっぱりとどまるよ。
ただ徐々に進行していって焦ってます。
副作用に振り回されてるのが悔しいし、これから先が怖い。
でも年末だし一時忘れて笑顔で過ごしたいです。
皆様も幸せに年末を過ごせますように

腫瘍ワクチンは何種類かある。

1.腫瘍に対するワクチンを作らせるもの
2.きまったペプチドの中から候補を免疫反応できめてうつもの
3.きまったペプチドをうつもの
4.単にアジュバントなどの非特異的な物質をうつもの

効果は1から4の順番に期待できるが、
1.の方法でも多くの論文により効果は否定されている。
まぁ、進行期にやったスタディがほとんどだけれどな。
マスコミで叩かれたのは3だね。

よって、自分なら、未承認薬を使ってでも化学療法にかけるぜ。

>>239です
温かいお言葉やアドバイス、本当にありがとうございました
すぐにお礼を申し上げずにすみませんでした
今日までの抗がん剤治療で増悪は見られず、一安心といったところです
当初の治療計画通りに手術することになりました
弟の腫瘍は足の付け根に近い骨盤部分にあり、手術の際に骨盤を半分程切除するようです
再建術としてhip transposition法と股関節固定術を提示されました
股関節固定についてはある程度理解できるのですが、hip transposition法は
ほとんど資料もなく具体的にどのような動きができ、できないのかが想像できません

教えてで申し訳ありませんが、何かヒントのようなものだけでも得られたらと思い、
再度書き込ませていただきました

そんなのここの住民が知るわけないじゃん。
それこそ整形外科と形成に頑張って貰うしかない。
もう少し主治医に訊いてみたら？

まあ骨盤肉腫には比較的使われるな術式みたいだけれど。

骨盤の手術は結構大手術。
術後のリハビリも大変だ。

>>434
ggrksっていいたところだが、我慢して教えてやるよ。
http://www.springerlink.com/content/g9nebl8vvxx6wxd5/fulltext.pdf
この論文に大概かいてあるだろ。合併症のところみろよ。
まさかこの程度の英語も読めないバカか？
だとしたら救いようも無いな。義務教育からやり直せ。
本当にここは情報弱者ばっかりだな。

あけおめ
自分も含め、みなさんの状態が少しでもよくなりますように

再発が怖いです。

平滑筋肉腫です。

再発しないうちに、早く効果的な治療法が確立して欲しいです。

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肉腫の外科センター、都内に開設　２年半後めど

難治性のがん「肉腫（サルコーマ）」の手術を専門に手掛ける外科治療センターが、
２年半後をめどに東京都内に開設されることになった。
肉腫は患者の数が比較的少なく、専門医も不足。
研究の遅れから標準的な治療法も確立していないため、
“忘れられたがん”とも呼ばれる。
満足のいく治療を受けられなかった患者にとって、
念願だった治療拠点が実現する。
計画を進めているのは、全国１７病院計２９人の医師、薬剤師が
肉腫の治療や研究に共同で取り組むために組織した連携グループ
「キュアサルコーマセンター」と、
公益財団法人結核予防会新山手病院（東京都東村山市）。
グループ代表理事の高橋克仁・大阪府立成人病センター部長と
江里口正純・新山手病院院長によると、外科治療センターは新山手病院の
一角に１５床の病棟を整備。医療スタッフの確保など細部を詰め、
平成２５年のオープンを目指す。
センターで行う手術は胸部、腹部、骨盤部の肉腫が対象。
地元の病院などで肉腫の診断や再発・転移の診断を受けた場合、
患者はまず大阪府立成人病センター内科の肉腫外来を受診。
高橋部長らが検討し、手術が必要と判断されれば外科治療センターに入院する。
一方、小児科、整形外科領域の肉腫は、
従来通り専門医がいる各地の連携病院で治療する。
肉腫はがん全体の２％程度で、年間の新規患者は約１万人。
９８％を占める「癌（がん）腫」が臓器などの上皮組織から発生するのに対し、
肉腫は上皮組織以外の骨や筋肉、血管、脂肪組織などに発生し、
高頻度に再発や転移を起こす。
抗がん剤や放射線治療が効きにくい一方、
適切な手術でかなりの延命が図れるという。
高橋部長は「将来は外科以外の専門家も一堂に集め、
３００〜５００床を備えた診断治療研究センターを目指したい。
今回がその先駆けになれば」と話している。



新山手病院って・・・。ずいぶん偉そうだがそんなレベルの病院か？

？

２年前に肉腫（ＭＦＨ）になり太腿の筋肉一本とってます。
転移はしておらずまずは一安心。
でも不安ですね。
免疫療法のＢＣＧ-ＣＷＳを調べてます。
治療された方いますか？

免疫療法やるならせめて樹状細胞療法にしろよ。
もちろん腫瘍を使って活性化させた樹状細胞で。
まぁ、科学的には効果は否定されているけどな。

BCGで抗腫瘍免疫があがるなんて、素人だましの机上の空論だぜ。
キノコ食べるのと、大差はないだろ。

再発が不安なら分子標的治療薬を使えばいい。
まさか、腫瘍の凍結標本が無いわけないよな？

>>444
http://www.1-light.com/cluster/cluster-study-pdf-j1/02.pdf

「BCG-CWSは、トールライクレセプター(TLR)を通して、マクロファージや樹状細胞を活性化することが知られており…」

さっき病院で骨肉腫て診断されちまったよ 笑
なんか 右足まるまる切断しないと色んな所に移転するって言われたよww
でも 絶対に諦めないしww
まぁ、足無くなったら義足つければいいんだしー
そうすればまた自分で歩けるしなww

乱文すまん…自分思ったより同様してるみたいだ…

切除しましたが肩の胞巣状軟部肉腫です。既に肺に転移５０個位。
まだ小さくてすぐに手術が必要というわけではなく、経過観察中。
医者や患者のブログ、治療法たくさんしらべたけど進行が遅い位で
あんまりいいことないね。
最近春ウコン研究会のサイト見て試してみたいんだけど、経験者いますか？
クルクミンの秋ウコンじゃなくて春ウコンの方です。
よろしくお願いします。

>>447だけど>>446

頑張って

上顎骨肉腫です。術後1年です。放射線・抗がん剤治療を経て
今のところ再発・転移はありません。
頭頸部の骨肉腫の患者さんは非常に少ないそうですが、
どなたかこのスレご覧の方で患者ご本人、またはご家族の方が
いらっしゃいますか。
ネット検索等しても同病の人がみつからないので寂しいです。

>445
TLRなんてLPSでも何でも刺激が入るんだよ。自然免疫ってやつ。
バカだな。免疫の勉強してこいよ。情弱ばっかだな。相変わらず。
知ったかぶりお疲れ様。

あと、なに、ウコンだって。
ははは。バカにも程がある。

まともな治療を受けたいヤツはここにはいないのか？

>>450 いつもの人だね
ここは肉腫スレなの科学療法も放射線も効かない人の方が多いの
エビデンス？何それ美味しいの？
一般的な癌でもせいぜい２、３ヶ月中央値が延びるだけとか、それも苦しみ抜いて
標準治療勧めたいなら肉腫じゃないスレでやって

春ウコン結構じゃないの
俺も春ウコン研究会のサイト見にいってきたよ
アラビノキシランもいいかなと思ってる
とにかく転移してる人でも完治した人がひとりでもいるなら、試したいよ

なにせ標準治療が効かない肉腫患者だからね

398さん応答願います。お聞きしたいことが！！！お願いします。

いつもの人、今肉腫を乗りきったからそんな上から目線なんだろうね
まあいいけどさ…言わせとけばいいんじゃない？
この人だってそう遠くない未来には原因は肉腫じゃなくても必ず死ぬんだもんね

そしたら遅かれ早かれ今まで
見下してたような初歩的な治療を受けることになるんだよね
その時にどう思うのか私は知りたいな

佐野洋子(百万回生きた猫の著者)の本に『女子大出ててもウンコまみれじゃあね〜キャハハww』と
看護師に嘲笑される元インテリ女性の話があったな

　あの上から目線は、ばかだから、仕方がないんですよ。
アタマがものすごく悪いからそのような物言いしかできな
いんですよ。ある意味かわいそうな人なんですよ。

みんながわかってるのに自分だけわからないって、それなんて裸の王様
少なからず傷つく人もいるのにね

ところでアラビノキシラン高いね
Jackの日記読んだ人いるかな
お父上の回復も奇跡的だけどあんなに金つぎ込んで、えらい金持ちなんだな〜
と変なとこで感心する

幸い進行は遅いから金貯めながら安いのから試してみるかな

>>453
この人は、肉腫スレ以外のがんスレにも同じような上から目線レスしています。
文章の書き方で分かる。

は、健康食品メーカーの営業か？
キノコ食って腫瘍が消えるなら、中国は今頃最長寿国だよ。
中国でも抗がん剤治療してる時代なんだよ。
いまどきキノコ信じてるのは日本の精神発達遅滞だけだぜ。
メーカーのサクラを信じる馬鹿がこんなに多いとはな。

TLRシグナルが入れば寿命が延びるのか？
じゃあ、サラダオイルでも点滴してもらえよ。
って、医学知識が無いお前らにはこの皮肉もわからんか。

上から目線じゃないんだよ。

おまえらが下なんだよ。普通の医学を語る事も出来ない。

お　ま　え　ら　が　下

わかった？

キノコ食って腫瘍消えるなんて言ってる人誰もいないんですけど

治療受けながらサプリ他やってる人は６割越えてるし
サプリ＝業者＝医学知識無いとかどんだけ短絡的なんですか
医学知識は豊富でも日本語不自由なのね、で想像力も無いと



うけるww

>>456
>>453ですが
きつく書きすぎたんでどっか他の人と間違えてないですかね？
ちなみに私は家族が肉腫です

>>457さん
ごめんなさい貴方面白い

知識の豊富さと生きる執念だけは凄いなと思いますが
失礼ですが貴方を心から大切に思ってくれる人はいますか？
文章から察するに家族がいたとしても
総スカンじゃないですか？思い過ごしだといいのですが

上とか下とかこだわるのは何故ですか？
意味なくないですか？

誰にでも 平 等 に生老病死は訪れるのに

人間として最低限のことも出来なくなった時
ベッドの上で貴方は今のように知識を振りかざし他人を下に見ることが出来ますか？

まあこういうネットでしかいきがれないゴミはほっとこうよｗ
普段、威張れないからこういうとこで意味も無く上目線になってウサを晴らす
底辺人生のコミュ障なんだろうｗ

キノコで寿命が延びるとか本当にうけるな。
納豆でやせるってのと同じだな。
まぁ、せいぜい無駄金使ってくれよ。

本当にここは情報弱者の巣窟で笑えるよ。
医学知識もろくにないのに、治療を語るなよ。
馬鹿まるだしでみっともねーぞ。
お前らの知識ってせいぜいネットの受け売りだろ。

医学知識がある人間しか治療を語っちゃいけないって、それはおかしいわ。
そんなこと言ったら、医療関係者しかこのスレで語れなくなっちゃう。

医学知識もないのに自分の体験だけで「○○の治療は良い」とか書くなよ。
あくまでも一例の体験談として書けるだけで、一般化はするなって。
そんなの当たり前だろ？

近所のおばさんの立ち話じゃないんだからさ。

できることがほぼなくなった者にとってはその「自分の体験」が
知りたいんだけどね
西洋医学であろうが民間療法であろうが、その中で良さそうと思ったものを
選ぶのは個人の自由で

あなたの治療自体を否定してる人は誰もいないのに、なんでそんなに
必死なんだろう
他人を否定すれば相対的に自分が認められるとでも思ってるんだろうか

出来ることが無くなるなんて事は、現代ではほとんどないだろ。
どんな進行期でも有効な治療はあり得る。
無いと思うんだったら、それは、お前がたどりつけていないだけ。

まあ、実際、ろくな治療を受けてるヤツがいないから、
他人の体験談（＝失敗談）なんか聞きたくもないね。

じゃあ、こんな失敗談だらけのスレになんて来なきゃいいのにー
なんのために悪態つきにくるのー？
なんだかんだいって、人のやってることが気になるのー？w
かわいいねーw

オーダーメイド治療できない奴はクズ、未承認薬や分子標的治療薬を使えない奴は貧乏人
遺伝子検査もしない奴は情弱、湯水のように金を使えない奴はとっとと死ね

あなたの言いたいことは十分わかりましたので、無理してこのスレに来ていただかなくて結構ですよw
あなたの提唱してるやり方は、やりたい人は黙ってたってやるだろうし、
やらない人やできない人は、どれだけ上から目線で煽ってもやらないよ

落ち着けよ
「聞きたくもない」とかいいつつやってくる自己矛盾っぷりは
結局かまってちゃんなだけなんだからほっといてやれ

他人の体験談なんか聞きたくないというスタンスなら
失敗談や成功談も「わからない」のに罵ってるわけですね

未承認薬も副作用だけは効いたって体験談や、免疫療法もきかなかった
体験談はいっぱいあるから、費用対効果を考えて選んでるのが実情でしょうに

サプリや民間も加えてるだけで先進医療やってないとか決めつける、
そのハズレたネジ探してこいと言いたい
あなたが粘着してるせいで情報落とすのを躊躇してる人がいるかと思うと
本当に弊害大きい

で、この間紹介されてたＪａｋｅさんのとこ見てきた
最初詳し過ぎて業者っぽいなぁと思ったけど、個人情報晒してるし
ＣＴやＭＲＩ画像もupしてるし、ホントっぽいかな
今のとこやろうとは思わないけど、情報くれた人ありがとう

それと春ウコン研究会も見てきた
抗がん剤の開発経験ありはちょっと説得力あるかな
亡くなってる人の経緯が書いてあるのもいい
業者と繋がってるわけではなくて専門家の研究を待ってるっぽい？

ガンの原因が遺伝子異常じゃなくてウイロイドじゃないかってのは面白いと思った
もしそうならウィルスに対する抗生物質みたいに、戦う方法が見つかるかもしれない？

文中「化合物を単離していくと、当初天然物にあった活性が単離した
全化合物の仲から消えてしまうことがしばしば起こる」
例としてβグルカンby伏谷伸宏（東大名誉教授；天然物化学）
ってあって知られざる真実…

高純度になるほど効かなくなるものもあるってことですね
植物から抗がん剤になったものもあるから、その辺どうなんだろう

>>459

>>456です。申し訳ありません。
>>459さんに同意という意味です。書き方が悪かったですね。
自分が言っているのは、上から目線さんのことです。

再発した・・・
もう5年以上大丈夫だったから半分安心してたんだが、厄介な場所みたい
一肢ぶった切られる模様(´･ω･｀)

５年ですか…油断ならないですね
本田たけひささんも最近切断しましたよね
幻肢痛やしびれに苦労されてるようですが、あの方は前向きですね
生き延びていれば画期的な新治療法が確立される！
当面大阪府立成人病センターに期待かな

レベル低いな。ガンの原因が遺伝子異常じゃないって？
お前は１９世紀の住民か？精神発達遅延か？
東大名誉教授なら言うこと信じるのか？
単なる引退したくそじじいだろ。
「ガンは感染症だ」って使い古された常套句なんだよ。
学術的には誰も信じちゃいねーよ。

あと、CTとかMRIなんてスライス位置ずれた画像だして、
「腫瘍が小さくなりました」
ってのがサプリ食品メーカーの常套手段だろ。
あるいは日付をフォトショップでいじるとかな。
情報弱者から金が吸い取れるから奴らは何でもやるぜ。

大阪府立成人病センターに何を期待するんだ？
肉腫患者集めて悦にいっている例の医者の言うことを真に受けるのか？
そんなんじゃいつまでたってもまともな治療にはたどりつかないぜ。

ここに来るのは、いかに日本人の医療知識が無くて、
レベルの低い医療に満足しているか、あざ笑って楽しむためだよ。
お前らの過剰な反応も面白い。
まあ、役に立つ情報なんてのは一個もなかったな。

再発なら当然、集学的治療なんだろうな。
まさか切るだけか？おい。
厄介な場所でも、切らずに治療することだって出来るぜ。

>>474
残念なことに474は、脳に腫瘍が出来たみたいだな。
再発かな。

触るなって

>>473
医者には結構無理を言って残してもらってたんだ・・・
後遺症残りまくりだったので、次は落とすって覚悟はしてた(´･ω･｀)
他の病院の診察行ってきますです

>>456さん
そうでしたか…私も気が立っていてついキツい言葉をかけてしまい失礼しました

肉腫って不思議な病気ですね
身内がそうなんですがずいぶん長い間寂しい思いをしてきたようです
本人はその思いを押し殺していたようですが肉腫を摘出してみたら相当大きかったみたいです

落とさなくて済むって医者が見つかった
また検査続くだろうけどまだ希望が見えたかも

　足にできた骨腫瘍を切除して１年。漸く
最後の術後抗がん剤にたどり着きました。
あとリハビリです。
　

>>479 頑張ったね
諦めない姿勢見習いたいです
ありがとう

相変わらず馬鹿だな。性格変化を来す脳転移なんて稀だよ。
イヤミの使い方にも知性が無いな。

落とさなくて済むって、それだけリスクが上がるって事だろ。
自分の責任で選ぶならいいけど、切断を言う外科医も何も考えてない訳じゃないぜ。
一度、○○○で腫瘍を焼き切って、そのあと2nd lookのopeで残存組織をとれば、
大概の足は残せるだろう。最初から拡大切除するのと成績はほとんど変わらない。

　　　　　　　　　 ＿＿＿＿＿
　　　 　 　 　 ／ﾉ　　　　　 ヽ ＼
　　　　　　／　／・＼　　／・＼　＼　はいはいそうですねーｗ
　　　　　 |　　　￣￣　　　￣￣　　 |
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　　　　　 |　　　　　＼　　　|　　　　 |
　 　 　 　 ＼　　　　　＼＿|　　　 ／

よく釣れるな。ここは。
まともに医学的に反論してみろよ。できないか？この情報弱者。

どなたかスレ立てできる方
いつもの人の隔離スレ立ててくださいませんか
医学知識でガンを語るスレ●ﾊﾟﾎﾞ、で

じゃあここは医学知識無しで肉腫を語るスレってこと確定だな。
面白いヤツだな。

正確には
「ネット知識で博識ぶる無職キモヲタが必死ででガンを語るスレ」でｗ

医学知識無しで医者の言うままの保険治療だけ受けて再発を嘆くスレか。
負け組乙。

＞負け組乙

他掲示板の膵臓がんスレ参照。想像力働かせれば察しがつくでしょ。
相手にしてもらえないからかまって欲しいだけ。
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=035tankansui&key=1285825680&st=28&to=29&nofirst=true

>>489
肉腫と膵臓がんの関係が良くわからん。全然関係ない話題で釣るのは止めろ。

一般的に予後不良ということだけは似ているが、
後は全然別物だな。

肉腫は治療次第で天寿を全うできるが、膵臓癌はなんともし辛いところがある。
特に進行期の膵臓癌はな。

自分が負けだと思えば負けなんだろ。

勝ち負けなんぞ、関係ない。
病と闘って、闘いぬいた後にどう生きるかだ。
私は軟骨肉腫で下腿切断した。
精神の病気も持ってるけど、闘いぬいた。
そうしたら、体験談を語ってくれってNYへ招待された。
私はこれからも体験談を語り続けるつもりでいるよ。

http://www.geocities.jp/hide_730/
人類待望の救世主です
是非最後までお読みになってください
「必ず」人生180度変わります

※医学とは全く逆の真実です
信じている方は見ないように

基地外を招待か。ぷぷ。格安エコノミーで二泊四日ってとこか。
闘病を売りにするヤツって好きになれないな。
マスゴミのお涙頂戴のエサになるやつとかな。

俺は本業で勝負してるし、障害者にもなったが、健常者以上に仕事をしてるし、
結果も出してるぜ。もちろん、年に数回、海外にも招待されてるぜ。
いつも移動はビジネスクラスだよ。でも誰にも病気のことも障害のことも言わないぜ。
当たり前だろ。

難病経験してもなおいがみ合う神経が信じられない
性格悪い奴に限って生き延びる
津波でなくなった人と代わればいいのに

>>495
お前自身が「死んでしまえばいいのに」って言ってるという自己矛盾にも気づかないのか？
つくづく頭悪いな。

難病経験したら、人間変わるのか？
病気が人を成長させるのか？
そんなの人それぞれだろ。

自分の闘病体験を他人の前で自慢げに語るヤツには吐き気がするね。
マスコミに乗せられるやつはさらに最低。死ぬ死ぬ詐欺か？
病気ってのは自分と家族で向き合うモノで他人に自慢するもんじゃないだろ。

>>494
あなたの思考回路にぞっとした。
心の歪みが治ることを願います。
関わりたくないので、もう話しません。
恐らくあなたには理解できないでしょうし。
因みにあなたの予測は全て外れです。

自称「精神の病気も持っている」さん
あんた自身の心が歪んでるのもご自慢じゃなかったのかい？
向精神薬の飲み過ぎでまともに考えられないのか？
まあ、どうせ、「自称うつ」ぐらいのなんちゃってメンヘルなんだろうけどさ。

スレ違いになってきてるから、ちゃんと肉腫の話を
しようよぅ。
というか、別スレ立てる？
このままだと、みんな嫌な思いをするだけのような気がする。

もともとゴミスレだし。
価値のある情報なんてろくに無い。
負け組・再発組の集いだろ。

骨肉腫かもしれない…
症状はどんなものなんだ？
足は歩かない限りぶん回しても痛みはない

>>501
病院で診断受けたんですか？
骨肉腫なら、ググッたら情報一杯あるんで探してみてください。
もし、診断を受けておられないなら、早めに整形外科へ。
怖いかもしれないけれど、放っておくと大変なので。
私は軟骨肉腫でしたが、寝てるときでもズキズキ痛かったです。
なんでもないといいですね。

>>502
明日整形外科へ行く事にしました。
ただ、成長期(といっても終わりがけ)なので、万が一…と思うと怖いです。
普通の腫れ、ってこともなきにしもあらずですかね？

>>503
大事なことなので、無責任なことは言えませんが、
骨肉腫は罹患率の極めて低い病気なので、
そんなに不安にならなくても大丈夫じゃないかと思います。
良性腫瘍（がんではありません）の可能性はあるかもです。
取り敢えず病院行って、不安の種を取ってしまって下さい。
なんでもないことを心から願ってます。

うざいぞ。
こっちは悪性腫瘍に向き合っているのに、どうでもいい関節痛の話なんてするな。
関節痛の患者は1000万人ぐらいいるが、その中の何人が腫瘍だと思ってるんだ。
バカにもほどがある。そのバカにレスするやつもバカだな。

>>503
↑はスルーしていいからね。
私、足首痛めただけと思って、半年以上放置してたんよ。
しこりがあったら気になるのは当然なので、気にしないで
また、報告にでも来てね。

>>505
↓ハウス！
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1291371966/l50

最近、右手の甲に、2cmほどのやわらかいしこりが出来てきました。
痛みは無いのでですが、なんだか赤く腫れているようです。
急に大きくなってきたので、悪いモノの可能性が無いか、心配なのですが、
肉腫の可能性はあるのでしょうか。何科にいけばいいでしょうか。
詳しい皆さん、教えて頂ければ幸いです。
なかなか怖くて病院に行けないタイプなもので・・。
すみませんが、よろしくお願いします。

整形外科。
痛みがないんなら大丈夫かと。

ちょっとバタバタしてたんで、無愛想な返事で
すみませんでした。
少し上の方ご参照ください。
多分大丈夫ですよー。
良性腫瘍スレもあるんで、そっちで聞いてみてもいいかもです。

>>501です
外科医に行きました。エコーだけですが
4センチ程の腫瘍らしく、「骨肉腫ですか？」と聞いたら「それはありません」
と言われましたが、ネットで調べた結果、ユーイング肉腫じゃないのか…？と考えました。
ですが、ユーイング肉腫にある、視覚化できる腫れ、発熱、痛みが歩行しても無くなり、少し動くと後からほんのり痛みが来る。と言った感じです。

やっぱりユーイング肉腫じゃなくとも何かしらの病気は確定ですかね…？

>>510に補足で、押すように触ると痛みがあります

>>511です 連レスですみませんが、
筋肉内に腫瘍が出来た場合、横紋筋肉腫
が100%ですかね…それ以外に良性の腫瘍なんてありませんよね…？

不安で泣いていました。

>>510
「4センチ程の腫瘍」と先生が仰ったのなら、
なんらかの病変ではあると思います。
でも、このスレ>>1からここまでくるのに
2年かかってることからお分かり頂けるかと
思いますが、肉腫は本当に稀です。
ネット見てると、どうしても悪い情報に眼が行きがちなので、
良性腫瘍でも調べてみてください。

こちらも連投すみません。
泣くな〜。大丈夫だって。
本当に肉腫は稀だから。
悪い方に考えず、いい情報見つけてください。

>>514
レスありがたいです

今日大学病院でレントゲン取りましたが、何も映らず、土曜日にMRIです。

やはり一概には横紋筋肉腫とはいえず、血管腫などの可能性も多いにあるということでした。

また何かありましたらレスします

なんだよ釣り針たらしてみたのに、誰も、医学的にまともな答えを出せないのかよ。
ガングリオンでも粉瘤でも何でもいいけれど、整形外科じゃねーだろ。
行くなら、皮膚科かせいぜい一般外科だよ。バカか？
良性腫瘍スレだって？感染症の可能性は考えないのか？

501はバカか？
「どこに出来たか」を書かないと、まともなアドバイスなんて出来ないだろ。
どこで、どの組織とつながってるんだよ。筋肉つっても一杯あるんだよ。
それによって全然違うだろ。自分の身体なんだったらもう少し把握しろよ。

まぁ、せいぜい横紋筋肉腫で多発転移でも見つかって、
余命3ヶ月と言われることを祈ってるよ。

>>516
↓ハウス！
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1291371966/l50

>>516

お前みたいな脊髄反射で書き込むヤツは、
まともにモノを考えたことがないんだろうな。

まぁ、ここのスレの住民も大概そうだが。
まともに治療について語り合えるレベルのヤツが一人も居ない。

話の通じる可能性のあったヤツもスレの低レベルさに嫌気が差して
いなくなったな。

>>518
その人、多分別の病気だから構っても無駄だよー。
周りの人を消耗させる病気だから手に負えないんだよなぁ。
本人自覚ないのが困り物っていう。
だからアボーンしとくのが楽だよ。

>>501さんが心配で眠れない…。
取り敢えず削除依頼だしておきました。
>>516を目にされなければいいのだけれど。

>>501さん、もし見てしまってもスルーして。
後のレス見たら、ろくでなしからのレスと
お分かり頂けるかと思います。
このスレッドは、まともに機能しなくなってるんです。
辛くなるだけだから、もう見ない方がいいかもしれません。

横紋筋肉腫は肉腫の中でも薬が効きやすいから例え肺に転移しても余命３月と言うことはないよ

>>520
ご心配してくださりありがとうございます。
日によって歩きにくさとつっぱる感じの強弱が変わるのが不思議ですが、土曜日のMRIまで普通に生活してみようと思います。

削除依頼ってガイドラインの何に相当するんだ？
認められるわけないだろう。2chのルールも知らずにやってるのか。
バカの上に、バカだな。

肉腫でも多発肺転移・多臓器転移で化学療法が効かなければ、
3ヶ月であの世行きは免れないよ。
化学療法は決して効きやすい腫瘍じゃないし、（論文は無限にあるぜ）
そもそも化学療法自体が、余命を30%ほど改善、みたいな治療だからね。
集学的に頭を使って治療しない限り、根治はしない。
ここのスレの住民は、主治医におまかせモードだから、
そのレベルの治療にはたどりつけていないみたいだが。
自分の身体の病気を分かっていない連中ばかりだ。笑っちゃうぜ。

日によって症状が違って、良くなる日も多いんだったら、
悪性腫瘍の可能性は薄いだろう。せいぜい長生きするんだな。

>>523
↓ハウス！
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1291371966/l50

>>522
今が一番不安な時期ですね。
私も結果が出るまでとても不安でした。
休める時はゆっくり休んでくださいね。

今が一番不安な時期ですね。
でももっと化学療法や術後は辛いです。
悪性腫瘍と決まらないうちはここに書き込まないで下さい。
「単なる関節痛でした」ってのはうざ過ぎます。

昆布水を飲め

>>527
バカ？

こんにちは。初めて書きこませていただきます。
昨日から左の三角筋のあたりを押したり動かしたりすると一瞬筋肉痛のような痛みが走ります。　
特にズキズキしたりすることはないし、安静時にも痛むことはありません。
でも運動などもしていないし・・・肉腫ではないですよね？

>>529
まず失礼なことを書くことをお許しください。
釣りじゃないですよね？
ここ、ちょっと知能に問題のある人が
釣りレスたてたりするので…。

まずは、過去ログをご参照ください。
私は軟骨肉腫だったので、他の肉腫の事は
分からないのですが、筋肉痛のような痛みでは
ありませんでした。
安静時にも痛みがないのなら、大丈夫なのでは…。
どうしても気になるようなら、色んな科ののある
総合病院で診てもらったらいかがかと思います。

あー。一言忘れてた（汗
疑ってごめんなさい、文体とか言葉の使い方が
似ているもので警戒していました。
釣りじゃなかったらごめんね。

昆布水を飲め

いつもの自己愛君が出てこないとこ見ると
やっぱり釣りですかねー。

>>526
質問しちゃいけないんですか…
大体筋肉内に出来た腫瘍で、しかも足で
痛みがあるのに肉腫じゃない、と思う方が無理です。

最近痛みがでてきました…水曜日の再診が怖い…

526ってなってるけど、私かな？
質問は全然問題ない…はずだったんですけどね。
釣り質問するのがいるので、警戒しちゃうんです。
過去ログ見て頂いたら分かると思いますが…。
肉腫は稀なので、取り敢えず病院行きましょう。

>>534さん
うぁぁぁぁぁあああ、ごめんなさい、ごめんなさい。
ID変わってるけど>>535です。
仕事上がりでボーっとしながら見てたものだから、
>>529だと思ってレスしてましたぁぁあ。
上肢と下肢で全然違うのに…。
>>501さんですよね？
良性でも痛みはあるから、肉腫と結び付けなくても
大丈夫ですよ。
私、実は初めは組織検査では良性って出たんですけど、
再発して、悪性って分かったんです。
良性だと言われてた頃も、ずっと痛かったです。
だからあんまり心配しないで下さいね。
>>526はちょっと可哀想な人なので無視してくださいね。

>>536
そこまで謝られても…

それってふくらはぎに腫瘍ができても、ネットで条件があいまくっても少し違えば必ずしも横紋筋肉腫とか悪性肉腫じゃないってことですかね…
ふくらはぎに腫瘍が出来た=悪性
と思うのは仕方ないことなんですかね…

あまりに失礼な答え方したので平謝りしちゃいました。
結局のところ、組織検査をしないとはっきりしたことは
言えないです。
条件が合う、っていうのは痛みの出方とか種類とか
ですよね？
他にも色々合う部分もおありなんだと思いますが。
でも、条件が合う＝肉腫、ではありません。
私もそうでしたが、どうしても悪い情報に
目がいってしまうんですよね。
腫瘍ができたって言われて「悪性かも」って思うのは
本当に普通の感情だと思います。
不安にならないで、って言われてもやっぱり不安ですよね。
「肉腫はとても稀」ってことだけは覚えていて下さい。

こんばんは。お聞きしたいことがあるのですが、
一ヶ月前から足のつけねのあたりに3cmほどのしこりが出来て、時々痛みがあります。
外から見る限りは赤くなってもいないし、何の検査を受けるべきなのでしょうか？
肉腫の可能性は低いのでしょうか？
お教えいただければ幸いです。よろしくお願いします。

>>538
あなたの回答はとても焦った気持ちを楽にしてくれます。

そうですよね…稀なんですからそれにはまっていないことを願います。

明日の再診でなにいわれるかわかりませんが、また報告にきます。

追伸
やはり運動した次の日に激痛がありますが、何もしないと痛みは皆無です。

>>539
一ヶ月前から大きさか変わらないのなら肉腫とは違うと思われます…
肉腫は増大が早いですから

>>540
運動後に激痛があるなら、しばらく運動は
控えた方がいいかもしれません。
不安の原因にもなりますしねー。
なにかスポーツをやっておられるようですが、
継続していてもいいか、一度確認してみてください。
筋肉内の腫瘍とのことなので大丈夫だと思いますが、
骨に出来た腫瘍の場合、病的骨折の原因になったりするので。
私は、骨にヒビが入ってようやく病院に行きました。
「骨が砕けてから来る人もいるからラッキーだよ」って
先生に言われましたが、その状況でラッキーと言われても…ねぇ。

面白いな。残念ながら今までのは全部釣り質問だよ。
患者ぶって、丁寧に受け答えしていれば情弱だと思われて、
医学的に低レベルなご親切な解答が返ってくるな。
とりあえず、お前らの医学知識のレベルの低さが良く分かったよ。

肉腫は増大が早いとか、明らかな筋肉痛・関節炎症状にも、「詳しい検査を」とか。
そんなんじゃ整形外科の患者は全員MRI行きで、医療破綻だよ。
もう少し勉強してから書き込めよ。

ああ、つまんないレスばっかだったぜ。

>>543
こっちはマジで悩んで質問してるんだよ
わざわざこないでくれるか


再診いってきます

一度でいいから見てみたい
上から目線さんの高レベルな医学的回答w

>>543
↓ハウス！
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1291371966/l50

>>545

この人、スレの初めの頃よりかなり頭悪化してるわ。
人、利用し始めたでしょう。
診断基準（アメリカ精神医学会　DSM-IV）

『自己愛性人格障害』Narcissistic Personality Disorder
誇大性（空想または行動における）、称賛されたいという欲求、共感の 欠如の広範な様式で、
成人期早期までに始まり、種々の状況で明らかになる。以下の5つ（またはそれ以上）によって示される。

（１）　自己の重要性に関する誇大な感覚（例：業績やオ能を誇張する、
　　　　 十分な業績がないにもかかわらず優れていると認められることを期待する）。
（２）　限りない成功、権力、才気、美しき、あるいは理想的な愛の空想にとらわれている。
（３）　自分が特別であり、独特であり、他の特別なまたは地位の高い人達に
　　　　 （または施設で）しか理解されない、または関係があるべきだ、と信じている。
（４）　過剰な賞賛を求める。
（５）　特権意識つまり、特別有利な取り計らい、または自分の期待に自動的に従うことを理由なく期待する。
（６）　対人関係で相手を不当に利用する、つまり、自分自身の目的を達成するために他人を利用する。
（７）　共感の欠如：他人の気持ちおよび欲求を認識しようとしない、またはそれに気づこうとしない。
（８）　しばしば他人に嫉妬する、または他人が自分に嫉妬していると思い込む。
（９）　尊大で傲慢な行勤　または態度。

あてはまりすぎ。

>>501です
再診いきました

結果は、腫瘍が以前より(若干)小さくなっており、症状から血管腫の可能性が高い。
月曜日にCTをしながら針で組織採取をする。
ということになりました。

とりあえず安心してもいいでしょうかね…

小さくなってるなら、大丈夫ですね。
組織検査の結果を待ちましょう。
まぁ、まず大丈夫ですよ。

>>548
正直何に安心と言っているのかわかりません。
触診での診断だけでなく、組織検をすると言われたのだからその結果を待ちましょう。医者にかかっているのですから、その診断に不安があるならセカンドをしましょう。
まずは診断結果を待たないと誰も何も言えません。不安に思う手前で怯えるのは良くない習慣だと思います。

おまえら組織診とかよく受けるよな。
腫瘍に針を刺して、血行性転移を促している可能性も高いんだぜ。
ちゃんとした画像診断医と検査手法があれば、針を刺さないでも、良悪性の検討は術前につく。
それに、どうせ手術するんだし、術前化学療法の効果は確立していないから、
まともな頭があったら術前の腫瘍の針生検は余計なんだよ。

・・・とまぁ、頭の悪いあなた達に医学的知識の高いおいらが少しだけ教えてやるわけだが。

しかし血管腫と分かっていて、縮小傾向なのに針生検するのか。
ずいぶん画像診断に信頼が無いんだな。
まあ、やりたがりの医者のCT下生検ってとこだろう。
自分なら様子をみるけどな。どうせ今一ヶ月待っても余命は変わらない。
一ヶ月待って、小さくなっていればhappy、変わらないか増大したら切除すればいい。

おまえらの足りない頭でいつもみたいに反論してくれよ？
それとも知能の足りないコピペ厨か？

>>551
癌になったことありますか？

>>551
帰れよグズ、>>501のことも考えてみろ

>>553
あぽーんしとけばいいよ
煽っても荒れるだけだから

でもココに書く人はまず医者の診断を第一に考えるようにしよう。セカンド使ってもいいし、素人考えで不安に思うって疲れるなら、その分足使って納得いくまで沢山の医者に診てもらうことオススメする。
良くても悪くても最終的に医者と一緒に治さなきゃいけないんだから。
闘病の辛さとかそういうのはここで吐き出せばいいと思うし、保険とか生活面の相談とか経験者に聞けばいいんじゃないかな？

まぁただここに書くだけで気が晴れるならそれも一つだけどな。

不安を書くっていうのもいいよね。
書くことで頭の中で不安の原因をまとめられるし。
医者と自分とここで、三人四脚。

＞医者の診断を第一に考えるようにしよう

は？世の中にまともに肉腫を診れる医者が何人いると思ってるの？

化学療法・腫瘍専門医
画像診断医
放射線治療医
整形外科医
一般外科医

ぜんぶ一流どころにみてもらって、はじめてまともな治療だろ。
医者まんせーのやつに限って、再発すると見捨てられるんだよ。

不安を書くだって？
「ゴミスレです」っていう自己申告ですか？

>>553
お前は長男か。
あまりにも自分本位すぎる。

>>557
もし>>556の間違いであるのなら、>>547参照。
破壊的構ってちゃんだからスルー推奨。

長男って全員自分本位なのか？
なんか、頭悪いなぁ。
一般化できないゴミ話をするなよ。

>>551
あなた、以前肉腫治療の事を上から目線で語ってた人でしょ？

>>560
バカはほっとけ！

構ってちゃんは、放置が一番。

今日生検いってきます。

触って見る感じ、腫瘍が分かりにくい大きさまでのっぺり小さくなっているのが不思議です

>>562
なんでもないことを祈ってるよー！

誰も見てないだろうが一応報告

帰宅しました…左足痛い( ；´Д｀)

とりあえずCT下で2mmほど採取しました
結果はGW明けになるそうです。

医師によると病状の経過、腫瘍のサイズからやはり血管腫の可能性が高いらしいです。

今までご迷惑をおかげしました
またこれたらきます

>>564
遅レスにもほどがあるが、生検、誰かと行ったほうがいいよーって
いうの忘れてたー。
針生検だから大丈夫かなと思ったけど、やっぱ痛かったですか。
自分は切開生検（日帰り；；）だったけど、付き添いなしじゃ
無理だったなぁ。痛くて支払い＆薬受け取りどころじゃなかった。

>>565
俺の時は２外で局麻でやった。
まー場所とか幹部の大きさにもよるのかな？

「少しでも精巣腫瘍が疑われた場合には、針生検は血行性転移を起こす可能性があり禁忌である。」
http://mymed.jp/di/c5a.html
なぜか？精巣腫瘍は血行性転移を起こしやすいから。他にも針生検が禁忌の腫瘍はたくさんある。

「軟部肉腫は血行性転移しやすく、多くは肺に転移します。」
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/soft_tissue_adult.html

だから、腫瘍が良性と確認する時と治療方針が決まらない時以外、
不用意に針は刺さないのがいいのが、当たり前の考え。

術前科学療法のメニューを決めたいならともかく、
悪性の確認のための術前針生検は全くナンセンス。
やる医者は頭が古いんだな。

ちなみに刺した針が太いほど転移のリスクが高まるのは、
色々な腫瘍で検証されて実証済み。
下手に針をさすなら、むしろ切開したほうがマシだね。
それでも、肉腫の場合、縫合面から局所転移したりするんだよ。

>>566
私は踵だった。局麻だったけど、皮膚が薄いところだから、
麻酔事態が痛いのなんのって。

>>568
よほど俺を不安にしたいらしいな

刺した針は2mm、大体肉腫なら段々小さくなんのか？

>>570
小さくなるとかじゃなく良性悪性の問題だから、そこは気にしないで早くなくすことと、再発防止にはげむべし

>>568
触んな、触んな。単なる構ってちゃんだから。
良性か悪性かで、手術方法が大幅に異なる場合があるので、
生検は必要です。
確かにリスクはあるんだけれど、間違った手術法をするリスクの方が
よっぽど危険なので、安心していいですよ。
とりあえずGWを楽しみましょう！

今気がついたけど

途中送信してもうた。
>>568じゃなくて>>570ね。

ageとくか。

保守

滑膜肉腫でもうすぐ再手術
前の手術で綺麗にとってくれたと思うんだけどね…
どっちが先にくたばるか！？

滑膜肉腫でもうすぐ再手術
前の手術で綺麗にとってくれたと思うんだけどね…
どっちが先にくたばるか！？

滑膜肉腫でもうすぐ再手術
前の手術で綺麗にとってくれたと思うんだけどね…
どっちが先にくたばるか！？

ここでお尋ねしていいのか分かりませんが
皆様にお教え願いたく書き込みします。
長文になりますことお許しください。


私の嫁の姉が子宮筋腫とかいうものを患いました。
直径６センチくらいのものが放射線治療で１センチくらいになりました。
が、骨に接触しているみたいで切除が難しいらしいです。

で、いま、足の付け根あたりに転移しているらしい影があって
そこの放射線治療は前回と重なるので厳しいみたいです。
いまは歩くことにも支障が出始めています。

いま担当の先生がご病気なので突っ込んだ相談が出来ないみたいです。

そこでいろいろと調べて、ビスホスホネートなるものを
足からカテーテルでやるという治療があることを知りました。


１．この治療方法になにか問題はありますでしょうか?
２．あと、免疫療法のリスクがあればお教えください。


なにか参考になること、なんでも結構です。
よろしくお願い致します。

>>580
まず子宮筋腫は良性で放射線治療などしません
間違われないように・・・

>>581
ありがとうございます。
そうなんですか。

私は子宮筋腫と聞いてますがそうではないのかも知れません。

もし上記のようなことで、少しでも手がかりを与えてやろうという
方がおられましたら宜しくお願い致します。

久しぶりにみたな。バカまるだしのやつ。
子宮筋腫と子宮肉腫の区別もつかないんだな。情弱以下の存在だな。
ググれば１０秒で分かる知識だろうが、ろくにPCも使えないんだね。
かわいそうに。

「嫁の姉」だって。全然おまえは頼りにされていないから安心しろって。
おまえみたいなバカには誰も頼らないって。
そもそもムンテラに呼ばれてないだろ。キーパーソンじゃないから。

あまりに突っ込みどころ満載の書き込みだから釣りかネタかと思ったよ。
ここの情弱の住人もさすがにスルーしたねー。

さて。寝るか。

>>583
何もそこまで辛口で言わなくてもと思ったら、上から目線の人だったのね。
おひさーｗ

>>583
↓ハウス！
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1291371966/l50

>>584
上から目線じゃない。単なるビョーキ。

こんばんは。肉腫歴4年目です。今は、一週間入院して 抗がん剤治療しています。ちょっと身体がしんどいです。ちなみにMFHです。よろしくお願いします。

>>501はどうなったんだろう…。

初めて書き込みます。

脂肪肉腫で手術してまもなく一年
術後経過は良いと言うことだけど、切った部分の脇の方が時折痛みます。
普段は余り気にならないんですが。
一部神経は切断されたらしく、その部分とは全く別の場所です。
なんだろう…？

>>588
手術箇所がたまに疼くならよくあること
気にする方が病気になる
どうしても心配なら他の病院で精密検査してもらえばいい

明日は 病院、白血球落ちてませんように！あと 歯科、歯がボロボロ(涙)

妻が直腸GISTの疑いです。腫瘍の大きさは12cm。自覚症状はたまに起きる圧迫による
難尿排出以外になにもありません。
手術は腫瘍の位置とその大きさの為、手術のリスクが大きく困難です。
直腸GISTの情報をお持ちの方は居ませんか？

＞589
ありがとう

約10ヶ月何もなかったので。
まもなく定期検査なので訊いてみます。

＞591様
私は胃の原発のGIST患者です。３年前に発見された時は、もう手遅れで、手術も組織を採るのみ…検査の為だけのものでした。
腰椎に転移があったので放射線治療を優先しての治療でした。
抗腫瘍剤は、飲み薬のグリペックを1年…現在はスーテントを経口し、通院で元気に生活しています。
腰椎の転移は半年後の検査で消えてました。
肝臓への転移がひどく、ほとんど壊死しているのに
血液検査の値は正常です。

GISTのブログやっているので
探してみてください。
ここには載せる勇気がありません…ごめんなさい<(_ _)>

3月にMFHで母を亡くしました。6年の闘病でした。
最後の方は腹膜にがっちり転移巣が食らいついてて腸が機能しなくなりました。
放射線治療のやりすぎだったみたいです。
唯一の救いはあの東日本大震災の前に亡くなったことかな。

上レスの同じMFHの方、今は母の発病時より治療も進歩してるみたいです。
抗がん剤辛いでしょうが…応援しています。

>594様
お母様もMFHで。。。６年の闘病生活、お疲れ様でした。
被災されているのでしょうか？心よりお見舞い申し上げます。
地震のニュースを見るたびに運命ってなんだろう？って思います。
私の場合は、腹膜播種
してしまっているので、手術はもうできません。抗がん剤治療は、３年目です。
それでも、効果があらわれてるにで、頑張っています！！！
まだ、小６の娘がいるので、負けれません！！！
でも、よく凹みつまづいてしまいます。この間、治験にも応募しました。
なんと！！！飲む抗がん剤が、肉腫にも認可されそうらしいです。
結局私は、落選しましたが（涙）あと、認可まで、３年位だそうです。
それまで、生きているかな。。。他の、方達の救いになってほしいものです。
ご心配、ありがとうございます。とっても嬉しかったです。

>>595様
594です。ご心配ありがとうございます
い揺れは体験しましたが(東京にいたので)幸い被災しませんでした
母の死と地震での死をほぼ同時に見せつけられてしまい若干記憶が飛んでますが…笑

595さんも闘病中にこのような災害というのも心理的に大変だと思います。どうぞご自愛下さい
小６の娘さんがいらっしゃるのですね
ここ数年でMFHの治療は重粒子線など飛躍的な進歩を遂げたようです
(残念ながら母は放射線治療の履歴で門前払いでしたが)
最後いよいよ食事が摂れなくなった時に丸山ワクチンを試しましたが調子はよさそうでした

どんな時も希望を失わず娘さんのために色々試して
少しでも快方に向かわれるように祈っています
お辛い時にありがとうございました。

今更ですが>>501です

検査の結果、血管腫でした。
お騒がせしました。
ただ、一生残り続けて、運動したらした分だけ拡大縮小を繰り返すらしいです。

このスレにいらっしゃる患者さん、検査する方が良くなって、健康になりますように！

今日滑膜肉腫疑いと診断されてきました
発生初期の段階ではガングリオンと診断されて注射をしたものの抜けなかったため
病理検査として切って調べたところ上記の結果となりました。

そこでいくつか質問があります。
担当になった医師から抗がん剤の話を聞かされたのですが癌なのでしょうか？
調べてみると癌である、というページもあれば癌とは違うような書き方をされているページもあります。
二つ目に上記の間に痛みが発生してから半年ほどたっていますが既に転移していると考えたほうがいいのでしょうか？
もう一つ、抗がん剤を投与の後親指を肉腫ごと切除という肯定らしいのですが、いくらくらいかかるものでしょうか？

話を聞いた時は指の切除だけで頭が真っ白になりましたが調べてみると仕方がないのかなという気もしてきました。
たぶんこれから一生向き合う病気になると思いますのでこれからよろしくお願いします。

>>598
癌も肉腫も腫瘍です。
大雑把にいえばできる場所で呼び方が違います。また悪性腫瘍はその場所ごとに性質が違うので、治療法も様々です。
抗がん剤などの化学療法は行われるのが普通です。

指の切除で頭が真っ白、というわりには、
「いくらくらいかかるものでしょうか？」って金の心配かよ。

まあ、日本は、頭が悪くて情報弱者でも、お金も無い能なしでも、
それなりの医療が等しく分配される素晴らしい国だから安心しろよ。

滑膜肉腫は厄介だぜ。まぁ、せいぜい死なないように頑張ってくれ。

>>599
ありがとうございます

>>600
今日療法についての話を聞いて確かにお金の心配をする暇すらなかったようです
副作用で死ぬか治療しないで死ぬか、の2択を迫られたような気分で今でも正直気分が悪いです

最終的な判断はもちろん自分で下しますが副作用で死ぬ確率と何もしないで死ぬ確率はどっちが高いのでしょうか？
今回化学療法に使う薬はイホマイド、アドリアシン、ダカルバジンの3種類です

あ、何もしないと言うのは化学療法をしないで肉腫の広範囲切除のみのことです

>>598
うちの娘が滑膜肉腫を患った時は、生検・化療（３剤超多量）術前後各３回・
広域切除・６人部屋に入院半年のいわゆる標準治療フルコースで総額４００万
弱でした。

５×６ｃｍの大判サイズが大腿部の静脈を取り込んでいて、血行性肺転移BB弾
サイズ１個。


滑膜肉腫に化療はあまり効果ないとされてますが、肺転移は術前２回目で枯死
し消滅。元発も３回目の効果測定で周囲の正常細胞との境界がはっきりし広域
切除できるくらいまでスポンジ化・サイズも３割ほど縮小しました。

当人ブログに死のうかと思うほど辛かったと吐露してますが、再発・転移なく
経過観察６年目になりました。

致死量すれすれの細胞毒を身体に巡らせる荒療治ですが、あえてお勧めします。

こんなスレあったんですね。初めて書き込みします
３０歳代の妻が子宮平滑筋肉腫手術後両方の肺転移です。今年の３月に余命３ヵ月と宣告されました。
自宅でも酸素が手放せない体でしたがパゾパニブという薬のお影で奇跡の生還を果たしました。
日本ではあまりなじみのない薬ですが肉腫には欠かせない薬だそうです。
皆さんもぜひ試してください。

>>604
試すというのは語弊があるから「主治医に相談してみてください」にしてくれ。
ネットで調べて単独入手しようと頑張る奴が必ずいるから...いくらココが2chでも必死な奴には正確なアドバイスを書いてくれよ。

ｐａｚｏｐａｎｉｂでググってみ。確かに肉腫には有効そうな薬だ。詳しく調べた訳じゃないけど。

>>603
高額療養費があるのに400万も掛かるの？
差額ベッド代も6人部屋なら不要のはず

>>607
んー内訳わからないからなんとも言えないな。手術費がいくらだったか気になるところだし、化学療法3クールが全部入院てのもどうかね。

化学療法も制度に引っ掛けれる内容なら、術後の分はほぼ無料になる。
俺は無理矢理そうしてもらった...実験的臨床はきつかったが金は楽だった。

でかい釣り針だな。

高額医療費でほぼ全額返ってくるだろうに。
脳内患者か？

あと、多発肺転移がPazopanibぐらいで生き返るかよ。
今頃ご臨終してるんだろうな。

本当にこのスレは馬鹿ばっかりで悲しくなるぜ。

あと603だけど、肉腫一般にたいする、移植を用いた高用量化学療法は
通常の化学療法と予後が変わらない、って論文もあるんだけどな。
そもそも「死ぬすれすれ」とか意味不明だし。

>>609
上から目線さん、おひさ〜♪
お元気そうで良かったです。

>>609
途中でも安価入れれること覚えてw
そして論文情報出すならソース出せ。
さもなければ全体の要約も書け。
どんな論文のどんな位置づけかわからない引っ張り方は、小学生レベルの自己満足だぞw
普通に大学出た奴なら「情報の提示の仕方」は勉強してわかってるはずだけどな〜

>>607
差額ベット代は不要な6人部屋と伝えるつもりで書きました。

>>608
化療は前３回･後３回の計６回です。１週間ほど連日抗がん剤点滴の後、
２〜３週自宅に戻って途中２回の白血球回復の注射と効果測定のため
通院ですが、その間のベット確保のため入院費は支払う必要があります。

娘は１７歳で発症したので、最終的に治療費無償になりましたが、成人の
制度をよく知らないので、退院までかかった費用を積算して書きました。
（お金が返ってくるのは、治療が終わって内訳と総額が確定してからです。）

書類を提出してから受診カードが発行されるまで２〜３ヶ月かかるので、
それまでの化療前半3回や入院費、生検・切除の手術代（７０万くらいだった
と思います）など２００万弱は、一旦自費支払いでした。

私自身は大病を患ったことがないので、支払いのたび数万〜数十万単位の
お金が必要な治療にはびっくりしました。がん保険は大事だなと感じます。

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21328307
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21154373
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19783136
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18521397
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18782081

情報弱者君は論文検索も自分じゃできないのか。
無限に論文でてくるぜ。
まぁ、英語もろくによめないから、リンクはっても無意味とは思うがな。
Stem cell autotransplantation does not benefit most patients with sarcoma.
ってことだよ。

612はバカか？化学療法のメニューとか、組織型ぐらい書けよ。情報価値がないだろ。
しかも、補助制度（結局税金だよ！）受けているのに、偉そうに「大金支払った」ってなんなんだよ。
税金で、娘さん助かったんだったら、万々歳だろうに。

高度先進医療、自由診療、差額ベッド代で数千万円の出費している人間もいるぜ。
命はある程度は金で買える時代だからね。お前らには関係ないが。

>>613
 598さんの「いくらくらい？？」という問いに対して標準治療を自費で受けた
場合の例として書きました。

勤め人の方なら健保から補助を受けられるのでしょう。某巨大掲示板によれば
生活保護を受けてる人は、治療費に加え交通費まで無料なんだとか。
補助制度は職業や各種保険加入の有無で色々変わるようです。

未成年者の難治疾患の補助制度はありがたかったです。やっと税金を払って
る意義を感じた次第です。ろくに仕事しない役人や政治家、日本に居ついて
悪さをする反日外国人にやるのを止めて、こういうのに使って欲しいです。

先進医療とか海外で治療というのは、数百〜数千万が当たり前ですね。うち
は貯金を取り崩しながら治療費を支払う状況だったので、とてもかなわない
ことです。

>>614
上から目線の人（>>613）はスルーした方が賢明です。
議論は無用。

ともあれ、お嬢さんが経過観察６年目だなんて良かったですね

右の尻の骨盤あたりに5cmほどのしこりが。
カチカチに硬くて板状の形です。
医者に見せたら、いままでで見たことがない症状といわれました。
そもそもこのしこりが、何かすらわからないということで
来週MRIをすることになりました。
症状とか検索してたら、肉腫かもしれないと思うと怖い。

ワカメ（フコイダン）を食べろ

>>616
怖いだろうが、実際怖がっても名にしても時間はすぎていくんだぞ。
それならもっと昇華した考え方のほうがいいよ

>>613
バカは小出しにしていいが、自己満足は小出しにするなよ...みっともない。
それだけ頭いい奴ならお前が嫌われる理由わかってるよな？
わからないなら「わかりません教えてください」って書いていいぞ。
ついでにそれ要約じゃなく要点っていうんだぞ。どっちが弱いんだかw

釣ってやってるんだからレスよろしくお願いしますよ〜かまってちゃん

>>616
肉腫の可能性感じてるなら、専門医行ったほうが、遠回りしないで済むかもよ。
最期は、生検しないと判らんし。

>>616
まず状況把握です。恐れず・嫌がらず受診しましょう。

ワカメ（フコイダン）を食べろ

肉腫って普通のレントゲンだけで解るものですか？
前腕の固い腫れが続いてて怖くて整形外科行ったら触診無しで、しこりと熱がないなら大丈夫と言われました
レントゲンでは異常ナシということでしたが、しこりかどうかは解らないけれど筋肉が固くはなってて不安です…

ワールドコミュニティグリッドではパソコンを使用した
新薬開発のボランティアがありますので、余裕がある人は
是非参加してください。

>>623
肉の塊と腫れるのは全然違うんだよ。
心配なら他の医者受診しなさい。
レントゲン診断だろうが何だろうが疑い始めればキリがない。

>>623
レントゲン数枚だと、大まかに形や大きさが目視できる程度。

MRIは数mm間隔で連続的に断面が写っていて、周辺組織を浸襲してるかどうか
あたりまで判別できます。地域によっては設備のある施設が少なくて、撮影
に数日待つかも知れません。

悪性かどうかは組織を切り取って顕微鏡や検査薬？？で分析しないとはっきり
しなかったです。

お前らはいちいち良性のできもの出来ても、
整形外科に行ってMRI撮って、針生検してもらうのか？
「あえて無駄に検査しない選択肢」ってのは理解出来ないの？
バカなの？
そもそも、悪性の定義って知らないの？

>>627
始めて病気かもしれないって思うような、一般人がわかる分けねーだろw
他人の目線に立てない俺様ワールド前回の君は、ここじゃ適切なアドバイスができないならROMって下さい。
それとも不安に怯える赤の他人をせせら笑う趣味の俺様ですか？

「適切なアドバイス」だって。うける。

「整形外科でMRI撮ってもらって針生検してもらってください」のパターン？
医学知識がある程度あれば、明らかなガングリオンとかで大騒ぎすることは無いんだよ。

って、あんたバカァ？

>>629
困ったちゃんだなw
アドバイスの意味わかってないだろ
ここは2chだろ
医学知識ある奴が相談してるか答えてるか知らんが、仮にも不安で書いてる奴に煽りで書くなってことだよ。

http://1st.geocities.jp/hideyuki_730/meishu.html

人類待望の救世主です
人生180度「必ず」変わります

３年間保存治療してきたものの増悪を続ける拇指の種子骨障害（確定していない）の手術したんだけどググってもそんなもの出てこない
しかも何故か２週間経過しても退院できない
こんなとこから肉腫なんてないよね？
スレ違いゴメンなさい
でも不安で不安で(´･_･`)

指肢に骨軟部腫瘍だと、軟骨腫（良性）⇒軟骨肉腫（悪性）を確認してるのでないですかね？

>>633
レスありがとうございます
そういう症例もあるんですね
検体に関してまだわからないとしか言われないし(´･_･`)
待つしかないですね

通常10日〜2週間で結果出ると思います。

うちのは年末検査入院だったので、年明けても時間がかかるからと
ベットを確保したまま在宅待機。

宗教に入ってる
ここの板の人の事も祈る

信心で治癒するとは思わんけど、ありがとう。

治るという人もなかにはいるのかもしれないが、
そういうものではないので治療はしないと考えて良いかもしれない
入れば気分がよくなるかもしれない
明るく人生を踏み出せるというものだよ

>>637とか他の人も気になったらレスしてきてくれ

ほしゅ

セシウムとかの被曝量のたとえで、ｘｘｇ食べ続けてｘｘミリベクレルだから、ＣＴ診断のｘｘ分の１なのでＯＫというのは何だかね..

医療用の放射線照射は線量多くてもワンショットなのに、食物や土壌からの
放射線はずっと被曝し続けてるのだから、比較にならないと思うのだけど。

もちろん、年に何度もＣＴ診断受けてると、数千人に１人くらいは医療用
のＣＴ被曝が原因と思われる癌ができるみたいやね。

肉腫の経過観察は毎回ＣＴやＭＲ撮るからちと心配。

>>640
何故放射線の話でMRなの？

ＭＲは関係なかったですね。

>>642
ついでに
被爆量と線量は違う単位です。
放射性物質によって出てる放射線の質も違います。
さらに
どれくらいの被爆量でどのような影響が出るかは、臨床データが少ないので最大限の危険性を加味したものです。（現在の日本のラインの慎重度合いはご自分で調べてください）

あまり可能性や憶測でココに書くべき内容ではないです。専門家の意見が信じられないなら他で意見を求めてはいかがですか？
放射線治療や画像診断に不安があるならそれを受けない選択の自由は患者にあります。

今日で術後丸三年だ。
ありがたやありがや。

私は術後半年
ちゃんと歩けるようになってよかったよかったー

経過観察のため、昨日がんセンターにて胸・腹ＣＴ。
末期で治療受けて６年半経過。

お題目唱えたら癌が治りました

まだまだ油断できないけど・・担当医の「異常ないね」という言葉は素直に
うれしい。

スレとは直接関係ありませんが、
『ワールド・コミュニティ・グリッド』では、癌をはじめ
難病の治療薬を開発するために、パソコンを使った
ボランティアを募っています。
みなさんも是非ご協力ください。

保守

昨日、生検で術中の簡易検査で悪性確定、あとは結果まち・・・・

生検の結果が来週出ます。
悪性だったら…と思うと怖い

針生検で悪性といわれて、切ってみたら「思ったほど悪くなかった」といわれた
来週、抜歯、結果説明を聞きに行きます

なんと、腫瘍は良性でした
ｴｪ━━━━━( ﾟÅﾟ；)━━━━━!!?
先生もビックリ！！
こんなことあるんですね･･･
ですって･･･。
抜糸というかビニールテープを剥がして終了。

そりゃおめでとう！

http://www.gsic.jp/cancer/cc_06/qa/

http://www.rup.reitaku.jp/mokuroku/shoseki_217.htm
車いすテニスに挑戦／息子の生き様を本に
http://mytown.asahi.com/fukuoka/news.php?k_id=41000001109270004

こんなスレあったんだな。
10年前に滑膜肉腫左大腿部に直径7ｃｍ大の物があってそれを切除と化学療法と放射線療法
その後良好で今年に肺転移して現在また治療中の身っす。
今回のは肺は綺麗に手術で取れて原発にも確認はできない状態なんで化学療法継続中。
たまに覗くんでよろしくす

9月14日に生検したが、いまだ判定がでない

骨肉腫と悪性リンパ腫はどちらが怖い病気ですか？

>>660
悪性リンパ腫に決まってますがな

ワカメ（フコイダン）を食べろ

>>660
自分悪性リンパ腫かつ肉腫疑い持ちだが、肉腫のが重いよ
肉腫疑いだからリンパ腫先に治療してるけど、
肉腫確定だったらそっちの治療が先だったと言われた

父が血管肉腫で先日永眠しました。昨年、頭にしこりが出来、近くの労災病院に行ったら「単なる脂肪の塊ですね。もう少し大きくしてから取りましょう」と言われ放置しました。
しかし、流血が止まりません。おかしいと思った父は精密検査を自ら申告して受ける事に。そこで発覚したのが血管肉腫と初めて診断されたものでした。
国立がんセンター中央病院に３ヶ月待ちで入院しましたが、時既に遅し。頭蓋骨に骨転移していて、最期は肺胸膜に水が溜まり、心臓の外側をがんが張り付き手術してからたったの９か月の命でした。
(父は心臓に元々持病があり、ニトロペンを飲んでいました)皆さんもセカンドオピニオンは一刻も早く治療が受けられる病院を勧めます。
国立がんセンター中央病院とはいえ、保険適用範囲内だったから 先進医療なんてなにひとつやってくれません。手術→放射線→抗がん剤のみです。
おまけに顔に転移した時、１ヶ月に渡って顔ボロボロになるくらい放射線で焼かれました。口の中も火傷だらけで唾も出ない状態で舌下錠のニトロが溶けず、そこから意識無くなって…。

つづき
誤診された労災病院から、国立がんセンターに転院するまでの３ヵ月間は薬ひとつ貰えませんでした。
頭の側頭部からしこりが出ていて、常に流血している状態なのにガーゼと脱脂綿、傷口を動かないようにするだけの留め具だけです。
抗がん剤でも止血剤でも何でも良いから処方して欲しかったのですが、肉腫には効かないとの理由で一切の積極的治療は受けられず、３ヵ月放置されたままでした。
週一位の通院でしたが、その間、自宅の父の寝室の枕は血で染まったままでした。
１日に何度も枕カバーを取り替えても取り替えても足りないくらい血が溢れて来ました。
多分この３ヵ月の間に脳の骨に転移したのは間違いないです。
本当に悔やまれます。

生存率の高い防衛大学の医学部

最新の放射能治療癌対策に、タウリン投与の実験なども紹介。
http://www.ndmc.ac.jp/hospital/sinryo14.html


肺がんには、杏仁ｴｷｽの治療薬　アプリコットカーネル。

全身癌には、ハイパーサーミアで癌を熱線で殺す治療。
回復率が高い。最強の病院は京都の大学病院で実質。
サーミア学会でどうぞ。


医食同源では、森下先生の酵素クリニックがある。葉緑素成分と酵素が減ると細胞が変異する。
治療というよりは、再発しにくくする提言。病原白血病癌を世界で始めて
理論化した先生です。

きのこを味噌汁で食べる人は癌が圧倒的に少ない。

モズクとフ海苔も最高によい。

民間では肉食を減らし、菜食と魚食に変更し、アメリカ産品を食べない
というのが重要。アメリカバーガー、肉、は癌になる。また遺伝子組み換えは
腸壁を溶解して腫瘍を作るので禁止。

酒はアスベスト濾過された高級酒は危険だ。

水道水の鉛に注意。古い水道管の地域は警戒せよ。

他、会社の工業排煙、室内塗装、睡眠不足、体温不足でも白血球が下がって
癌となる。体温を高めるのは必要だ。
防衛医科大学臨床結果。
http://aqua-japan.net/bigsmile/?p=691
癌の多くはアメリカ食品が原因です。米でもアメリカ系は危ない。ｓｅｘでも感染する。

生存率の高い防衛大学の医学部

最新の放射能治療癌対策に、タウリン投与の実験なども紹介。
http://www.ndmc.ac.jp/hospital/sinryo14.html


肺がんには、杏仁ｴｷｽの治療薬　アプリコットカーネル。

全身癌には、ハイパーサーミアで癌を熱線で殺す治療。
回復率が高い。最強の病院は京都の大学病院で実質。
サーミア学会でどうぞ。


医食同源では、森下先生の酵素クリニックがある。葉緑素成分と酵素が減ると細胞が変異する。
治療というよりは、再発しにくくする提言。病原白血病癌を世界で始めて
理論化した先生です。

きのこを味噌汁で食べる人は癌が圧倒的に少ない。

モズクとフ海苔も最高によい。

民間では肉食を減らし、菜食と魚食に変更し、アメリカ産品を食べない
というのが重要。アメリカバーガー、肉、は癌になる。また遺伝子組み換えは
腸壁を溶解して腫瘍を作るので禁止。

酒はアスベスト濾過された高級酒は危険だ。

水道水の鉛に注意。古い水道管の地域は警戒せよ。

他、会社の工業排煙、室内塗装、睡眠不足、体温不足でも白血球が下がって
癌となる。体温を高めるのは必要だ。
防衛医科大学臨床結果。
http://aqua-japan.net/bigsmile/?p=691
癌の多くはアメリカ食品が原因です。米でもアメリカ系は危ない。ｓｅｘでも感染する。

>>665
そうだったのか。配慮が無い病院もあるんだね。
いろいろ検診するのがよいんだな。
家族に治療してもらい感謝はしてるでしょう
ご冥福を祈るぜ

>>667
なるほどな　食生活は重要

【医薬】抗体医薬で滑膜肉腫治療へ　ゲノム創薬で世界初　東大医科研が研究、仏で臨床試験
1 ：pureφ ★：2011/10/17(月) 14:06:33.26 ID:???
肉腫治療へ　ゲノム創薬　世界初東大が研究、仏で実験　

　これまで治療薬がなかったがんの一種、肉腫に対する新しい抗体薬を東大医科学研究所の中村祐輔
教授の研究室が作り出し、承認に向けてフランスでヒトへの臨床試験（治験）を開始することが１６日、分
かった。この薬はゲノム（全遺伝情報）解析から標的を見つけたのがきっかけ。中村教授によると、全ゲノム
情報を出発点に創薬（抗体薬）が実現すれば、肉腫治療薬の分野で世界初の成果になる。

　今回の抗体薬は腕や足などにできる「滑膜肉腫」と呼ばれる肉腫に対するもの。ゲノム研究の第一人者
である中村教授が平成１４年、ゲノム情報を応用する形で研究に着手。研究室でマウス実験などを繰り
返した結果、肉腫治療に応用できる抗体を突き止めた。

　仏保健当局から正式承認が下り、臨床試験が仏リヨンの病院、レオンベラールセンターで１２月にも始ま
る。仏以外の欧州連合（ＥＵ）各国にも試験を拡大する計画もある。

　滑膜肉腫を含めた肉腫は主に１０代から２０代に発症する命にかかわる難病だが、治療薬の開発はほと
んど進んでいない。このため、治療に道筋を示した論文内容を知った欧米の患者から問い合わせが相次ぎ、
患者家族が研究室を訪れたこともある。

　一方で、日本の対応は冷ややかだ。研究室では日本で臨床試験を行うため、科学技術振興機構の
創薬イノベーションプログラムの補助金申請に応募したが、「開発計画の妥当性・実用化の可能性」が
ないとの理由で却下された。

　日本での対応とは対照的に仏の専門医からは、「非常に大きな研究成果だ。ぜひうちで臨床試験を
やらせてほしい」と申し出があったという。仏からは補助金も得られることになった。

　臨床試験の準備を進めてきた創薬ベンチャーのオンコセラピー・サイエンス（川崎市）の角田卓也社長は
「肉腫の治療薬は市場が小さく大手が参入しなかった。臨床試験が成功すれば、世界の患者に治療の
道が開ける」と創薬実現に期待を込める。

　ただ、中村教授は内閣官房医療イノベーション推進室長を兼ね、本来なら日本発の医薬品開発を
推す立場にもある。

　中村教授は「私の研究だけでなく、角膜再生医療も日本発のシーズ（技術・情報の種）なのに臨床
試験は欧州となった。その理由は創薬や先端的医療は霞が関行政の谷間にあるからだ」と、日本での
体制づくりが急務と指摘している。

◇ゲノム創薬　ヒトゲノム（全遺伝情報）を解析し、疾患や体質の原因となる遺伝子を突き止め、その
情報を元に新しい医薬品やより効果的で副作用の少ない薬の研究、開発をする手法。ヒトゲノムの
ＤＮＡの塩基配列が２００３（平成１５）年に日米英などの国際チームによって解明されたことで、創薬の
動きが加速した。病気の原因に直接作用するため、薬の効果が高まることや、患者の遺伝子情報に
基づいた個別の創薬も可能になることが期待されている。

産経新聞　2011.10.17 01:30
http://sankei.jp.msn.com/science/news/111017/scn11101701300000-n1.htm

関連ニュース
【医薬】武田薬品、疼痛向け抗体医薬品を開発へ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1276707637/

>>669
転載頂いたスレにも書き込んだのですが、数年前に学会発表があったこの研究、
やっと続報が出ましたね。

マイナーな肉腫の治療研究ですが、成果があがることを期待しています。

・・日本は相変わらずの業界利権・成果偏重でがっかりです。

業界利権・成果偏重って何か知らんけど

連載で８まである
時代を駆ける：山中伸弥／１　研究はマラソンに似て
http://mainichi.jp/select/opinion/kakeru/news/20110921ddm012070013000c.html?inb=yt
あらゆる細胞に変化する「万能細胞」が、マウスの皮膚細胞にわずか４種類の遺伝子を入れるだけでできた−−。
０６年の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）の登場は世界を驚嘆させた。
開発した山中伸弥さん（４９）は、昨春新設された京都大ｉＰＳ細胞研究所の所長として、約２００人を率い、研究の最前線を走る。
《この５年で、ラスカー、ガードナー国際、京都、ウルフ各賞など、ノーベル賞登竜門とされる科学賞を総なめにした》
普通なら、出て間もない成果は選ばれない賞ばかり。異例の評価ですが、僕自身ではなく技術そのものに対する評価だと思っています。
その後、がーんと進んだことも大きい。研究の進展は、０７年にヒトでのｉＰＳ細胞作成を発表したときの予想をはるかに上回ります。

多額の費用や時間をかけて薬剤や治療法を研究・開発しても、胃や腸など
内臓器官や肺・乳がんほどポピュラーでなければ、製薬・医療機器メーカ
ーにとって「経済効果」が期待できず優先度が下がります。

また、どこかのＨＰに医薬品の承認判定の議事録が公開されてたので読んだ
ことありますが、言葉の端々に外国の治験例で採否判断してる様子がうかが
えました。これでは国外で先例のないものは、記事にあるように「妥当性・
実用化の可能性」がない（本当は判断できない）となるのでしょう。

結局、ある程度成功が見えてるものしか認めないということです。

膝の裏に骨肉腫ってできるんですか？

ワカメ（フコイダン）を食べろ

>>673
それは軟部肉腫のいずれかではないですかね。

大きな関節のそばにできる滑膜肉腫とかユーイング肉腫など。

>>675
ありがとう

夫の背骨上に手のひら大のこぶがあります。
MRIスキャンの結果Sercoma（肉腫）と診断されました。
こぶが出来てからもう1年以上経ちます。

MRIスキャンの精度はどんなもんなんでしょうか？
腫瘍と肉腫の区別ははっきりとしているものなのでしょうか？
悪性と診断されて切開してみたら良性だった、なんて可能性は全くないのでしょうか？

診断はおそらく細胞診によって出されると思いますから
それで出た結果なら９９％誤診はないでしょう。
MRIだけしかやってないんですか？

>>678
はい、MRIだけです。

実は夫は車椅子利用者で、ちょうど背もたれと背骨が擦れ合う部分に手のひら大のこぶができたのです。
そのため1年以上前から医者には診せていたのですが、原因は車椅子と体のミスマッチだろう、との診断でした。
また、放置しておいても問題はないとのことでした。

精髄損傷のため、背中のこぶ由来で痛みがきてるのか、それとも他の原因で体が痛むのかの判断は難しいです。
ですが、とにかく気にかかるので医者に何度も頼んでようやくMRIスキャンをしてもらうことができた結果が今です。

主治医の話ではSercoma（肉腫）でAgressive（活動的、精力的に他に働きかける）、Malignant（悪性）なのですぐに切開しなくてはならない。
と言われました。
MIRスキャンだけでもここまで判断できるのでしょうか？

実はニュージーランド在住でして、医療のシステムが日本とは全く違うことにも戸惑っています。
目の前が真っ暗になってしまっていて…。

切開して、細胞レベルで検査するまでは希望を持ってもいいのでしょうか？
また、どの種類の肉腫かということも聞かされてません。

海外なのか、それじゃあわからんなあ。
日本では細胞診または切除生検術を行います。そのうえで鑑別するのが基本だけど。
そういうやり方で判断してるのなら、まあそれなりの信頼度があるんでしょう。
MRIだけでも、広がり方の特徴で、ある程度は判断できます。

>>680
何度もご回答ありがとうございます。
火曜日に医者に会うので、しっかり聞いてこようと思います。

前向きに夫と戦う準備を始めようと思います。

私の場合は腕に瘤ができて、MRIで視るとぐにゃぐにゃした血管の塊がありました。
これ癌じゃないか？と思ったけれど、医者は切ってみないと何とも…の一点張り。
切って調べるとやっぱり癌、というか、悪性肉腫。
切り方が不足していて転移の危険が大きいとのことで、すぐ化学療法に入りました。
原発がどこかというと、最初は平滑筋と言っていたのが、軟部肉腫に変わり、結局わからないままです。

肉腫と診断された方で瘤ができた方に質問なのですが、その瘤は熱を持っていましたか？
教えてください。

熱とかは無し、外観上のみ。

熱を持つってことは炎症で体の防衛反応
癌の瘤は自分の組織なので防衛反応は起こりにくい。

熱も痛みもなし。押しても感覚なし。
全然気付かないうちに大きくなって、服に袖を通しにくいことて初めて気付きました

>>684 685 686
みなさん回答ありがとうございます。
今朝シャワーを浴びた直後に瘤以外の場所は冷たくなっているのに、瘤だけは温かいままでした。
これは熱を持っているということでしょうか？
それともお風呂上りの肉腫の瘤は熱が冷めにくい、などということがあるのでしょうか？

>>687
そういう区切り的な時に判断するのは、素人では知らない要因などあるので良くないです。
寝起きや食後や風呂上りなど、体外的に変化がある時は参考になりにくいです。

とりあえず心配なら病院で見てもらえばいいですよ。総合病院で扱う病気を疑う症状の素人判断は良くないです。

瘤に気が付いてから１か月とか経っても小さくならない、硬くなるとかなら医者へGO

>>679
MRIだけでSercoma（肉腫）Agressive（活動的、精力的に他に働きかける）Malignant
（悪性）と判断しないでしょうが、経過観察の変化（大きくなってる・新生血管が
形成されている）などからそう判断したのではないですかね。

今後組織を少し切り取って調べる生検、血管やリンパ腺経由で転移してないか調べ
て癌種や病期を判断。（日本のがんセンターで２〜３週間程度でした。）

相手が何者か正確に把握することが先決です。

>>687私は滑膜肉腫を患っているのですが肉腫部分はずっと熱を持っていました。

私も滑膜肉腫ですが熱はなかったと思います
部位によって違うのかもしれません

>>690

回答ありがとうございます。

不安がいっぱいでついつい少ない情報量で質問ばかりしてしまったのに690さんをはじめみなさんが親切に回答くださって２ちゃんがこんなに有難いと思ったのは初めてです。
肉腫を患ってもみなさん腐らないでがんばっている、励みになりました。
12月2日に組織を調べることになっているので、結果が出るまで落ち着こうと思います。

結果が出たらまたここで報告します。

はじめまして。この板に初めて来ました。
先日、子供より足に変なのが出来てると言われました。
ネットで調べると肉腫とか書かれてて怖くなりました。

悲しいかな、精神病で双極性障害（躁鬱病）で大量投薬中です。
画像をうｐしますので、もしスレに合ってたら見ていただいてコメント頂けませんか？
正直、躁鬱の鬱にて仕事もほとんど出来ずお金があまりなく
皮膚科の医師に通うのも出来ません。また怖いのです。

この湿疹？肉腫？は何でしょうか。経験者の方恐れ入りますが教えていただければ
幸いです。
私は、痛みも痒くもなく子供に言われるまで全く気がつきませんでした。
この様な湿疹？が両足の足首付近に７〜８個発生しています。
なにとぞスレ違いと言わず、少しの情報で結構です。教えてください。
まだ子供は中１、小３、嫁もいます。精神病もあるのでこれ以上あると生活できません・・
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org2388215.jpg.html
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org2388274.jpg.html
宜しくお願いします。

プロじゃないからはっきりと言えないけど、少なくとも私の肉腫とは違う。
肉腫ならもっと目立たない状態で盛り上がってくるって言うか。
だから気が付くのが遅れたんだ。

>>694
紫斑のようですが、抗うつ剤の副作用（薬物アレルギー）の可能性は
ありませんか？？

医師に用量や薬種について相談してはいかがでしょうか？？

躁うつ病の対処は、気楽・気長の気の持ちようが一番で、薬は辛い時だけ
が基本と思います。

ありがとうございます。
あまりにも皮膚疾患に無知で、wiki見れば悪性ばかりで
落ち込んでました。

また内科と精神科の主治医にも見せてみます。
毎日３０数錠飲んでるので、肝臓もGOT,GPTも数値高いです。
アレルギーの様な気がしてきました。

基本は毎日服用で気分のコントロールをしないといけないのです・・。
躁鬱＝双極性も完治はしない、寛かいのみの精神疾患ですが
なんとか頑張ってみます。
本当にありがとうございます。
また医師にみせて意見あれば書いてみます。

>>697

直接脳の働きに作用するもののようなので、身体症状が出るほど摂取したら、
副作用どころか逆作用が強く出ることがあるのではないですか。

相性もあるでしょうから、有害事象があれば休薬・減量して様子をみない
といけませんね。

身体も病状も、悪化の原因はお薬でした！というオチはつまらんです。

肉腫闘病中の方、誰かいますか？

いいお医者さんネット
http://www.e-oishasan.net/

>699

脂肪肉腫：闘病中という気はない、運命は任せたという感じ。
で、なにか？

>>701
返事ありがとうございます。
肉腫って他の癌と比べて少ないから、
なんとなく気になって！
部位はどこですか??
私は滑膜肉腫で入院して２ヶ月経ちました。

>702
臀部。若干痛みがある、他に転移は見られないらしい。
既に二年目だけど覚悟はしてるよ。

右腕に肉腫が出来てもうすぐ8年。
最初は抗がん剤がよく効いたが、再発してからは抗がん剤も放射線も免疫療法も効かず
その上動きが非常に速い。明日から治療にかかるが、先行きは暗い。

>703臀部って場所的に辛いですね。私は足に出来て外科手術で取りきったのですが腱や筋肉も切除したので普通にはもう歩けないです。抗がん剤治療はしましたか？？

>>704今日からの治療ファイトです！！！お互い頑張りましょう！！

あら滑膜肉腫仲間
まぁ病と戦うというか科学療法の副作用と戦ってますよ

お前らは最初から負けると判ってる戦に挑んでるんだもんな

そりゃ、全員死ぬとわかってるさ。
それまでの時間をいかに有意義に過ごすかという問題。

俺は、肺転移で二年目だよ！仕事は運送。すごいだろ！

抗がん剤の副作用は辛いですよね。治療日までもうすぐだ。逃げ出したい。

>>710本当に凄いと思います！

ワカメ（フコイダン）を食べろ

＞705

703です。
応援有り難う、お互い頑張りましょう。

私は筋肉を一部削いだ位で、一応自力で動けます。
痛みはあるので普通の人よりゆっくりですけど。

抗がん剤は今のところ使わないでいます。

>710
無理しないでください。

俺は抗がん剤が効かない癌だ。転移や再発したらヤバイw

後腹膜腫瘍というのは肉腫に該当するの？
10cmぐらいあるらしい。

血管肉腫の手術を去年して、現在は寛解と判断されてます。
頭部に痛みの強いニキビ状のモノか出来たので個人病院に行ったところ脂肪の塊だから自然に無くなりますよと診断…

痛みの質に違和感があったので脂肪でも良いから除去手術して病理検査して欲しいと頼み、脂肪でない事がわかり除去範囲を広げて再手術して今にいたる

場所は違うけれど、
脂肪除去−悪性と診断−広範囲除去−5年後再発除去−1年後再発除去−半年後再発除去(今ここ)
肉腫はほんとにしつこい

そろそろ退院
肉腫は再発率高いらしいから不安は残るけどようやく退院だからやっぱり嬉しい

再発しませんように。

オレはもうダメみたいだけど、お前らは勝利してくれよ。

病気の苦しさ大変さを知ってるから安易な言葉はかけられないが
悲しい事言わないで生きてください。

高校生の頃、滑膜肉腫の治療【一年】終えて約9年再発もなく過ごせています。本当に治療は辛かった。再発がいつ起こるか不安だけど、生きてます！

初書き込みです。
隆起性皮膚線維肉腫はスレ違いかな？
左肩と左の二の腕に出来たんだけど
どちらも悪性なのは極めて珍しいって
言われたんだ。
この中で隆起性皮膚線維肉腫二カ所できた人いる？
今は血液で遺伝子検査待ち中。

hosyu

hosyu

この病気最悪だ。脚返せ

関西でおすすめの病院はありますか？
広範囲切除したくない。

再発しちゃった。
今の病院で良いのか不安で仕方ない。
がん専門じゃないからなんだけど皆さんは専門科で見てもらってますか？

整形のがん腫瘍専門ですが、肺に転移した今この区分で良いのかなぁと思うことはあります。
「呼吸器外科に聞いてみる。相談してみる」みたいなことよく云うので

途中で送っちゃった…。

大事なのですから、少しでも不安を感じた時点でセカンドオピニオンをお願いするのも悪くない選択だと思います。

人工関節に置き換えたらどんな手当や特典がありますか？

あなたの体内では毎日5000個のがん細胞が生まれています…がんの原因と治療法の最前線
http://gantiryouhou.web.fc2.com/

こちらのサイトでは、がんの予防と治療の情報をアップしています。
私自身、父の乳がんをきっかけに独学でがんのことを調べまくりました。
少しでもお役に立てば幸いです。がん家系ってないの、ご存知でしたか？

↑強制クッキーを食わせるアフィリエイト広告のリンクが設置してある糞サイト。
癌で困っている患者や家族を誘き寄せ、サイトを踏ませて小遣い稼ぎをしているどうしようもないクズ。
レジストリに余計なゴミを入れさせられてPCを重くさせたくない人、クズに金を献上させたくない人は絶対に踏まない事。

重粒子や凍結処理などの先進医療を受けた方はおられますか？

先進、ということなら、樹状細胞免疫療法を受けたことがある。
その治療中に肉腫がどんどん大きくなって、治療終了してすぐ切除手術。
250万円が無駄になった。

骨腫瘍でおすすめの病院はありますか？

>>736
がん有明病院が有名

がん研有明病院でした

>>736
液体窒素処理骨移植が術後の成績いいらしいです
順天堂大学、金沢大学、高知大学など

>>728
悪性腫瘍のなかでも、肉腫分野の診断・治療の知識や技術を持つ医師は少数
です。

再発・転移は初発より対処が困難が予想されるので、複数の診療科がある
癌治療専門の医療施設をお奨めします。

紹介状をもらって早めに診察を受けた方が良いです。

>739
ありがとうございます。
凍結処理骨でできるか相談してみますね。
人工関節はトラブルが多そうなので躊躇してます。

Fe34UIBC641TIAC675WBC8350RBC366ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.9ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ30.4MCV83MCH27.0MCHC
32.6血小板20.8網状赤血球20.8ﾌｪﾘﾁﾝ5.9ﾋﾞﾀﾐﾝB12305葉酸5.0ﾊﾌﾟﾄｸﾞﾛﾋﾞﾝ115T-BIL0.9
GOT14GPT8γGT9ChEJ14LDH138総蛋白6.5ALP312ｱﾙﾌﾞﾐﾝ3.5CPK26ｱﾐﾗｰｾﾞJ62BUN4.1UA3.5
CRE0.30推算GFR210.1Na136K3.7Cl106Ca8.7HDL91HDL150中性脂肪132CRP0.68HbA1c4.7 血糖89
Neutr79.6Lymph14.7Mono4.9Eosino0.7Baso0.1A/G比1.20ｱﾙﾌﾞﾐﾝ54.6ｱﾙﾌｧ14.7ｱﾙﾌｧ11.8
ﾍﾞｰﾀ13.7ｶﾞﾝﾏ15.2ﾌｨﾌﾞﾘﾉｰｹﾞ372白血球-尿2+沈渣赤血球3.2白血球5.5上皮細胞3.6
硝子円柱+細菌2+赤沈63ﾘｳﾏﾁ因子2IgG1040血清補体価29坑核坑体80HOMOGENEOUS80SPECKLED80坑CCP坑体1.0MPO-ANCA1.3です。
寝汗、体重減少、腹痛、関節痛、背中痛、肋痛、寝汗、鼻血、倦怠感です。
毎日辛くてたまりません。

東大医科研の中村祐輔氏が日本に見切りをつけてシカゴ大に移るのだとか。

海外では 滑膜肉腫などマイナーな難病治療の研究開発を推進する基金が
あるのですね。

日本は海外実績の先例がないと認定を見送るとか、症例の多い癌種を優先
する癖があるから仕方ないかな。

フランスでの滑膜肉腫の治験成果は良好だったそうで、早く認定されない
かなと期待してます。

29歳女です。
肝臓の血管肉腫と診断されました。

手術後に免疫療法？する方針になりましたが、それはお医者様に任せるとして、
個人的にこれからやっておくべき事、やっておいた方が良い事など
アドバイスがありましたらお願いします。

漠然としすぎて何をアドバイスしていいのか分からない
とりあえず大事にして下さい

肉腫の患者会とか入るべきかな？

質問がざっくりすぎる気がするけど病院と医者は飽きるくらい調べて損はないよ
長い間関わる人だから信頼出きる人じゃないといろいろきついから
楽な病気ではないと思いますが自分なりのストレス解消法を見つけながら頑張ってください

再発っていつ頃がピークですか？

先生からは治療開始から一年いないが多いから特に注意が必要と言われています
ただそれを過ぎても五年から十年単位で見ていかなくてはいけないようです

去年の今ごろ痛くなって発覚したんだよなぁ

1年たって落ち着きましたか？

落ち着かないですよ
身体が不自由になったので生活の全てが大変で安らぐ時がない

>>752
私は足の脂肪肉腫で肉腫と一緒に筋肉もごっそり取ったので
しばらく歩けなくて不便でした
足以外は元気なんですけどね

今どんな感じですか？

肉腫といっても部位や病名がいろいろで予後も違うんだろうなあ。

>753
私と同じですね。
筋肉切った事でその部分が凹んでいて、そこに負担が掛かる姿勢はきつい。
切った際に神経もいくらか切れたみたいで、痒かゆく感じてかいてもなんか変。
歩行速度も落ちたしね。

>>755
肉腫の場所は大腿部だったのですが、私も神経取りました。
膝付近だけ感覚がなくて、ずっと麻酔がかかったみたいになってます。
術後半年経った今はだいぶましになりましたが、最初は神経痛もかなりありました。

病気になる前と全く同じ状態にはもう戻れないけれど
今のところ命はありますし、多少痛くても我慢できないレベルではないし
まあいいか、と思うことにしてます。

骨腫瘍の症状ってどんなのがありますか？
現在、痛みらしい痛みはないですが、だるい感じがあります。

とにかく患部が痛くなる
だるいとかはなかった

歯の痛みに似ていますか？
今のところ骨が痛いのか筋が痛いのかよくわからないのです。

歯とは痛みの質が違うというか、自分の場合は股関節だったし比較できないよｗ
心配ならとにかくレントゲン撮ってもらったほうがいい

ここにも出てきた、超有名病院の超有名医師
セカンドで受けたけど、印象は正直どこがいいん？
肝心要の第２の意見も聞けずじまいだし、他院でも聞いた可能性の話ばかり
それに妙にムキになったり。。
他院の１０倍以上の受診料とるんだから、もう少し説得力欲しかったね。

>>441はどうなったのでしょうか？

体中に転移し一刻を争う状態なので今すぐにでも診察して頂きたいです

ワカメ（フコイダン）を食べろ

母親が症液性腺癌と子宮肉腫を患っています

どこかおすすめの病院は無いでしょうか？

>>763
お前が食べとけ

>>764
治療は長期にわたるので、本人や家人が無理なく通える範囲の癌治療専門の
医療施設（がんセンター・大学付属病院など）が良いです。

診断を付けてくれた病院から専門病院あての紹介状もって出向くという流れ。

>>766
既に大学病院で手術も抗癌剤治療も行いましたが
これ以上治療が何も無い、という事で今ありとあらゆる民間療法をやっています・・・

肉腫は稀な病気で詳しく知っている専門医も少ないので
もし肉腫を専門として扱っている良い病院でもあればと思って探しています・・・

私も大学病院で肉腫治療を受けているが、標準治療しかない。
抗がん剤も放射線ももう効かないとされて、見つけ次第切るという態勢になっている。
標準外の治療を希望すると紹介状は書いてくれる。
免疫療法、温熱療法、高濃度ビタミンC・・・否定はしないし、協力してくれる。

>>768
自分の母親も２００万以上払って樹状細胞、ハイパーサーミア
丸山ワクチン、高濃度ビタミンCと色々やっていますが
リンパ節転移で癌は広がり大きくなっています・・・

あれだけ毎日努力してるのに悪化していくのが見ていて本当に可哀相すぎる
肉腫を完全に消滅させる特効薬ができてほしいですね
何かいい治療法は無いものなんでしょうか・・・

外科手術や放射線、重粒子線で取れるだけ取ってあとは自分の免疫力に期待するしかないのでは
そのがんに対応したワクチンができればいいが、症例の少ない肉腫ではとてもとても

現在は飢餓療法＝がんにえさを与えないという考え方で
肉や牛乳、卵、脂質の魚、炭水化物を大幅に減らして野菜きのこ海藻果物中心の食事にしています
体重を10kg減らして55(身長165)、一見健康体ですが先は暗い

関西なら大阪成人病センターがいいでしょうか？
経験豊富な病院を希望します。

神奈川在住　知人が東海大付属病院（伊勢原）を紹介されて入院中です。

りんご・柑橘類の表皮や外側の白い部分に含まれてるペクチン（加工品で
吸収性の良いMCPペクチンも）とブロッコリーのもやし（スプラウト）、
皮をむいてない人参は抗腫瘍性があると書かれた文献があったので、７年
経過した現在も生ジュースにして日々常用してます。あとはキノコと藻類。

いずれも「食材」なので、少々多めに量を摂取しても、身体や財布に負担
がかからないです。

しょうが、にんにく、大根おろしもいいよね。
京大、阪大、大阪成人病センターの中ではどこがいいだろうか？

なでしこ、惜しかった！

樹状細胞ワクチンの予防的投与は効果ありますか？

>>775
それを今、自分の体で実験中です。まだ半年なので結果出ていません
とりあえずバルクの肉腫には効果なく、外科手術で取って経過観察中
医師は、再発防止には（散らばったがん細胞には）効くかもしれない、と言ってます

それって保険適用外でお高いのではないですか？

総額230万円でした
期待効果も小さいし、余裕がなければできないです

朝鮮人参やスタミナイザーとかは効かないかな・・・

にんにく、キャベツ、とかのデザイナーフーズの方がエビデンスあるんじゃない？

まだわからないけどかなりの可能性で
悪性の可能性ありて言われた・・・
来週検査入院なんだけど、今後どうしたら良いか
わからない

なるようになるしなるようにしかならないよ
ここにはたぶん私みたいに五体満足でない人もいると思うし

今やっておくことは気落ちしないくらいに病気について、病院について、治療方法について調べておくこと
化学療法とかなら入院までに体調を万全にしておくこと
くらいかな

>782さんの言うとおり。
運を天に任すしかない。

その他の事柄。
入院先にネット環境が有るか否か？
無ければモバイル（大部屋だとダメかも）環境の構築を。
私の場合なんと、部屋に有線ＬＡＮが敷設されていてＬＡＮケーブルだけでＯＫだった。
おかげでＴＶは不要だったな。
個室の場合携帯プレイヤーとスピーカーがあればＢＧＭとして流しておける。
静かだと気が滅入るし、馬鹿な番組見てるのも嫌なのでＢＧＭは結構良かった。
看護士の方とも趣味など話すきっかけが出来て、一石二鳥かも。

ウコンはTNF-αを抑制して癌には効果的と聞きましたが
肉腫にも効果はありますか？
ウコンにも色々と種類があるので悪化したら嫌ですが一応
「春ウコン」の錠剤タイプは今手元にかなりあります

>>780
ありがとうございます
キャベツ、にんじんの他にも大豆、パセリ等もいいみたいですね
明日から食事療法にも挑戦していきたいと思います

うこん＝ターメリックなので、業務用のフレーク大袋を買って
調理の際に多めに投入してますよ。

あらゆるものがエスニック料理になってしまうので、食傷気味になるのが難。

うんこに見える

癌研有明にサルコーマセンターができたって、吉野ゆりえのブログで発見！！

これか。有明の方が築地よりいいのかな？

http://ameblo.jp/yurieyoshino/entry-11319168864.html

症例・治療例を集約して、肉腫の治療法確立に役立つと良いですね。

ま、名前こそ違うが、もう既にあるけどね↓

http://smtrc.org/

結局、集約なんてできないんだな

そこではすごい治療してくれるの？

粉瘤だと思って病院行ってとってもらったら肉腫だった

>>792
どこにできたの？追加手術や化学療法はしてるの？

>>793
左腕の付け根?かな。
追加手術する予定です。
化学療法は手術の結果みて決めます

俺と同じだ　右腕だけど
原発と再発は抗がん剤の後手術　再々発と再々々発は手術だけ
手術できない部位に転移したら・・・おわり？　　とにかく厳しいよ

肉腫自体のサイズが1~2cmで初期で転移は無かったから良かったのかな....
学校あるし、抗がん剤だけは避けたいぜ

父親が亡くなって、母が直腸がんで手術。
落ち着いたら、今度は私が骨肉腫だって・・・

夢かぁ・・って目覚められたらいいのに

ネトゲにはまって遠距離の彼氏ほっといて、わがまま放題振り回してきて

彼の卒業と就活のお荷物でしかない・・

別れよう・・・。

足より重症かな・・入院予定の個室でネットはできるみたいだけど・・
ネトゲできる回線なのか心配で仕方ない;;

>797

ネトゲをやめる良い機会でしょう。
人生消費してもいいくらい面白いネトゲなら教えて欲しいけども。

ネトゲが悪いとは言わない。俺もやってるし、廃人だった
だからといって、俺がいえた義理じゃないが、生活に支障きたしてまでやるもんじゃないよ

ほんの少しの期間で良いから、自分の身体を労わってあげて

(ﾉω･､)人生消費してまで・・なんて今まで考えたｺﾄなかったけど・・
本当、どれだけ時間ﾑﾀﾞにしてきたんだろ・・・。

>799 ありがとです。入院してもまた現実逃避のﾈﾄｹﾞ漬けにならないように頑張ります

掛かり付けの町医者と大学附属病院に

１ヶ月以上たらい回しにされたあげく
これから、ガン専門医に診てもらうことになったんだけど
その間に結構大きくなってて現在６０ミリ程度の大きさになってる。

生検も、まだやってないけど
ＭＲＩとかの結果は軟部腫瘍っぽい。

予約入れて検査結果で２週間とかだと結構先になるなぁ。
最初は膿が溜まってるだけ。と言われてたのに。。

みなさんの中で一般的には知られていないけど試してみて効いた治療、
サプリ、漢方でも温泉でもどんな事でもいいので何か無いですか？
このままではただただ死を待つだけなのでどんな事でも何かあったら教えてほしいです

>>801
自分の母は大学病院で術前検査、手術まで予約がすぐに取れなくて
何ヶ月も掛かりました。その間に癌が転移した可能性も高いので
なるべく早く対応してくれる癌センターでやればよかったと後悔しています
特に肉腫はガン専門医でも詳しく知らない人が多いので後悔の無いよう
色々と検討された方がいいですよ

肉腫、て診断されて、そうしたらまず何からしないといけないのかな。
頭がまだぼーっとしてて。
一応手術（患部摘出）のスケジュールは医者がいれといてくれた。

>>802
玉川温泉は行かれましたか？

>>803
免疫力を高めることですね
術後の回復が早いと聞きます
私は酵素を飲みましたが色々な方法(たくさん笑うとか)があるので出来そうな事からやってみてはいかがですか？

>>802
針生検で横紋筋肉腫と診断されました。
会陰部なので切るとか選択肢が出てきそうですが
明日に転移の確認をやってから、入院、確定生検となるような感じ。

明日の結果で、かなり左右されるようなので
なかなか厳しいです。

免疫向上には人差し指の詰め揉みもいいぞ

爪の付け根を横から挟む感じで揉む

腹が痛い時とか痛みが少し和らいだ

>>802 何らかの文献で効くと書かれた成分を含む食材の食生活。
朝：ジュース（人参１・レモン1/4・オリゴ糖大さじ１：りんご１・寒天粉・
大さじ１・豆乳500cc）コップ４杯分。コーヒ３杯。
夜：生姜スライス蜂蜜漬け大匙１とシトラスペクチン（ＭＣＰ）をお湯で溶いたの。
キャベツ・ブロッコリー・人参などの温野菜サラダ小皿分。
毎食ブロッコリースプラウト１/３とキノコ料理か納豆。
野菜は皮をむかないで。サプリと違って食材なのであまり財布に影響しません。

漢方が意外と効いたりしないだろうか
あれだけの数があるんだからどれか１つ効くのが
あって飲んだら全ての肉腫が消滅！！！

・・・とか無理かねえ・・・

ツムラの漢方は色々と飲んでみたけど特に実感は無しだった・・・
医療用漢方って１００数種類しか無いんだっけ？
癌に効く物があったらとっくに騒がれるいるか・・・

干しいちじくというのもあったかな。おやつ代わりに。
いちじくの樹液は細胞毒？で抗がん剤の成分が含まれてたような・・

>>808
抗腫瘍を効能とする中薬の処方をみかけますが、即効性は期待できずまた
とても高額で継続性がないと感じます。化療で低下した免疫の回復や消化器
のダメージ・口内炎などを緩和するたぐいのものは色々とありますね。

>>810
そうだよな。漢方なんて所詮当てにしちゃいかんよな・・・
いちじくも抗がん作用あるのか試してみるか

今日まだ南雲さんがテレビ出ててから牛蒡茶を注文してしまった
僅かでもサポニンで細胞が若返って免疫も上がる事を期待

ところで８０７のような食事で悪化しないで現状維持できてるの・・・？

http://ksj.blog.so-net.ne.jp/2012-08-19-3

癌研有明病院にサルコーマセンターがあるけど

がん研究センター中央病院にもサルコーマチームがある

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/search/cancer/news/200910/512820.html


症例が少ないからモルモットにはされたくない
積極的に手術して的確な化学療法をしてほしいけど
結局この２つはどっちがいいんだ・・・？

>812

米国人は先端医療の「実験台」になる事を厭わない患者が多いそうだよ。
古い術式で満足なら、それもいいと思う。

サリドマイド最高

>>813
君も最後の最後にはこのどっちかに命を預ける事になるかもしれないぞ

どっちがいいか調べておいた方がいいぞ

症例が少ない上に承認されてる抗がん剤が限られてるこの病気で
的確な化学療法をするのは無理だと思う

やっぱりそうか・・・
フランスの治験はどうなったんだっけ？
もう良くなるならフランスだろうが砂漠だろうがどこでも行くよ

キャベツ、パセリ、セロリ、ちんげん菜、ブロッコリー

をジュースにしたら激マズだった・・・

>>818
勇者ですね

リンゴやにんじん入れてもきつそうなメンバーですな

バナナとヨーグルト入れれ

軟部肉腫に係り、化学療法で3クールやったけど小さくはならなかった。
近々広範切除手術予定。
化学療法は肺とかに転移をさせないようにする意味があると聞くので術後もする。
切除手術がうまくいって元気に生きてければいいなと思う。

>821

自分は手術後だけど、大丈夫、きっと好転するよ。
気を落とさず頑張って。

今月始めに大阪でセミナーあったみたいだけど、内容が難しすぎてブログ等に誰もUpできてないｗ
誰々さんと会ったとか、何を食べたかとか大阪まで行ってどうでもいい記事ばかり
まぁ中年オバチャンの肉腫患者なんてそんなものかｗ

>>821
手術→6クールやりました
肉腫の種類は違いますが化療後4年目です
「遠隔転移するタイプだから肺に転移したら覚悟しておいて…」と言われ
パニクった時期もありましたが、今は元気です。
>>821さんも元気になります！
まずは手術ですね、ファイト！

>>824
ありがとう。
再建手術も含む切除手術になるとのことで
鬱になりそうな位不安ですが頑張ってきます。家族と少しでも長く一緒にいたいよ。
また、カキコします。

IPSが実用化したらこの病気も完治？

>>825
夜は眠れますか？
私はなかなか眠れなくて、癒し系の音楽や映像を見付けて、どうにか寝てました。
ほとんどの音楽は駄目でしたが…逆に不安になったりピリピリして…
何枚も聞いてやっと落ち着く曲を見付けて聞いてました。
入院も不安かと思いますが、患者さんたちと話してると少し気がまぎれたりすると思います。

>>825
わたしも軟部肉腫で手術と化学療法を終えたのも束の間…
肺に転移した。
もともとは余命宣告も受けて治療はないっていわれた
けど藁にもすがる思いで抗がん剤やったらうまく効いた。
軌跡が起きたと思って歓喜したよ。けど再発した。
不安だけどもうなるようにしかならないって思ってる
子供小さいし家族と出来るだけ長く一緒にいたいってすごくわかるわ

手術から退院して間もないけど日に日に良くなってるわたしがいるよ

笑お！！！

>>828
何だか勇気いただきました。
ありがとう！！

骨肉腫の疑いで約一ヶ月先に入院検査です。造影剤のMRTほか。
末期なのだろうか、検査もさほど急がない理由はとショックを受けていたところでした。

そう！子供のためにもまだ死ぬわけにいかない。子供も持病があるので。

さっきまで

泣いていましたが、泣いていても始まらない。いや、泣いて悪いもの出し切ったら何だか前向きになってきました。

>>832
いちおう人参とリンゴジュースはコップ１杯分と

キャベツ、セロリ、パセリ、小松菜、チンゲン菜、ほうれん草
ブロッコリー、レモン、シュンギク
をジュースにして１〜１、５？を飲んでる

あとここで教えてもらったブロッコリーのスプラウトと大豆（納豆、豆腐）
を毎食に食べるようにしてる

結構しんどいけど毎日がんばってる
肉腫にこれより良い物って何かあるかな・・・

文字化けしたけど「？」は「リットル」です