【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■【はじめに】■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。

★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。

2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。

---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
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さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？

・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
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最初のスレ「「「難病相談支援センター」」」　　part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 　
前スレ【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50


難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。

　　　　　　　●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●

乙

>>1
乙です

不公平感ようやく緩和、厚労省の難病新制度案　パーキンソン病は外れる可能性も
http://sankei.jp.msn.com/life/news/131029/bdy13102912150006-n1.htm

不公平っていったら、共済組合とか建保は2万以上は薬医者代金還付されるじゃん。
国保だと還付ないし、国保は低所得でも高いし。

はいはい、公務員と大企業以外の難病患者、さよなら法案ですか。

>>7
まあ公務員でも難病になって勤続年数短かったら、辞めるよう圧力かけて結局は辞めさせる方向に持って行くんだけどね
特に田舎の地方公務員は醜い

難病の人は二割負担になるらしいね
今医療費に月2〜3万かかってるから嬉しい

>>1
1乙

今回も途中で落ちたみたい？

>>11
そうみたいですね

即死判定かもしれませんね。

就職支援マダ〜

難治性疾患患者雇用開発助成金

http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/kyufukin/hattatsu_nanchi.html

現地点ではこれくらいしか知りません