白血病を吹っ飛ばせ　11

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。


参考リンク

がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html

血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html

病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fGanKensakuIchiran?OpenForm&g=ketsueki

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

白血病を吹っ飛ばせ　10
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1331274692/
白血病を吹っ飛ばせ　9
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/
白血病を吹っ飛ばせ　8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1298898521/
白血病を吹っ飛ばせ　7
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
白血病を吹っ飛ばせ　6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ　5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ　4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ　3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ　2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/

関連スレ

血液内科質問スレッド
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1310568717/
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part6
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1354028262/
【難病】再生不良性貧血　PART2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322768205/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/

乙でし！

質問です。
本日、慢性骨髄性白血病と診断されました。
自覚症状はほとんどありません。
通院と薬で治す予定なのですが、仕事が工場で交代勤務です。
週交代で８時から17時と１７時から２６時のシフトが有ります。
今後、この仕事を続けていけるでしょうか？

治療内容次第じゃね？

そうですか。ご意見ありがとうございます。
薬の副作用さえ克服できれば、という感じでしょうかね。

慢性は、体よりもカネのほうが問題だな。

通院と薬で治す予定、ってわかってるなら
その予定を立てた医者に聞いた方がいいよｗ

【芸能】中川翔子、人生初献血にご満悦　「マンガや飲み物があって幸せ」
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1361959550/l50

タレントで歌手の中川翔子が27日、東京・秋葉原にある献血会場『akiba：F献血ルーム』で
人生初の献血を体験した。リラックスした様子で臨んだ中川は「（会場内に）テレビやiPod、
マンガ、飲み物があって幸せ」とご満悦で「読みたいマンガがあった」と終始笑顔が絶えなかった。

献血啓発キャンペーン『献血しよう！ 2013 in TOKYO』の一環として、
10歳代から20歳代の献血者数増加促進を目的に中川が参加。
献血前に「ステーキを食べてきて『よし行くぞ！』と気合を入れてきました」とアピールし、
「誰かのためになることは、心からうれしい。いいことしかないですよね。
自分もハッピーになれるなんて」と語っていた。

また、東京都赤十字血液センター主催の中川のスペシャルライブが3月28日に
東京・Shibuya O-EASTで開催。都内の献血会場にて3月17日まで
応募を受け付け、抽選で選ばれた700名を無料招待する。

ソース：ORICON STYLE（オリコンスタイル）
http://www.oricon.co.jp/news/confidence/2022117/full/

直接じゃないけど関係ある話だったので
↓そのサイト。日本赤十字のサイトから行ける。

献血しよう2013 in TOKYO!
http://kenketsu-shiyou.com/

>>9
しょこたんのパパは白血病で亡くなってるんだよな。
骨髄提供してから半年くらいになるから献血再開しよう。

>>11
そうだったのか
だからこのイベントなのね

>>4
副作用次第たねぇ
自分は初め副作用すごくて入院しちゃったけど(笑)

移植からday33で退院になった記念
味覚障害は治ってきたけど唾液腺がまだおかしいから口内が変だ

退院早過ぎない？

>>14
オメ！
うちの母ちゃん移植して結構早めな退院だったけど2週間で
病院に逆戻りだったよ。
いろいろ気をつけて。

>>14
退院おめ！！　いくら体調がよくても一年は絶対無理しないでね！！

そうそ。
免疫力、抵抗力が大事だから。

免疫力が強くなればＧＶＨＤを起こしやすい
免疫細胞の高悪性度腫瘍であるから安易に>>18の意見には賛同出来ない

１９さん、ではどうすればよろしいのでしょうか？

素朴な疑問だったんだけど、免疫を抑制しなきゃいけない移植後
患者は、免疫を高める様な事はしたら駄目って事？

あと、血液が全部変わって(血液型も変わった)親とかと血が全然繋がってない
別人になっちゃったって事なのかな？


主治医に聞いた事あるんだけど、若かったのと頭がこんがらがって良くわからなかったw

そこは医者のさじ加減でしょうね
免疫を抑制しすぎると再発する可能性があがるし
逆だとGVHDが強く出すぎることもあるしね

18じゃないが、免疫力が強いほうがいいってサラッと言っただけで鬼の首とったようにガツンと否定されるのはちょっとな・・・
ＧＶＨＤはあったほうがいいわけだし

>>23
基本的には免疫活動は強く抑制することが多い　
GVHDは非常に危険な疾病　移植片対宿主病　急性と慢性があって短時間で急激に発生するものと時間と共に
長期に亘って患者を苦しめるモノがある　前処置の致死量超えの大量化学療法や全身放射線放射による骨髄破壊
より死亡率が高い造血幹細胞移植の最大の難関　発生しないほうがいい　して欲しくない疾病
多くの免疫抑制剤やステロイドで随分改善わされてるがやはりここをどう乗り切るかが課題

あったほうがいいのはGVL効果　（graft versus leukemia effect）移植片による白血病細胞の抑制効果
GVLが働いてもGVHDが発生しないこともある　表裏一体ではあるが同一視はできないと思う
>>22
そうだね　医師の技量が大きく左右する
でもまず第一は強いGVHDが発生した場合はその対処が優先だと思う　前処置でかなり体がダメージ受けてるし・・・
GVLは確実に有効性が保証される確立された治療法ではないしね
ただ致死量に至る骨髄破壊的化学療法に耐えられない患者やフル移植の対象にならない患者にはGVLを期待した非破壊的幹細胞移植の研究　臨床もされてる
がやはり効果はフルよりかなり落ちるらしい　GVLを期待してわざと一〜ニ座ミスマッチで移植する場合もあるようだ　その場合でも免疫は強く抑制してGVHDの出方を見て
慎重に薬量の加減が必要みたいだ

免疫力で思い出したが
免疫力が強い＝ｗの上昇と考えたら危険があってもgraftのｗならまだいいがhost のｗなら目も開けられない
結構しぶとくｈostのｗが蔓延ることもあるし変わったはずの血液型が元に戻る事もある　本当に執念深いblastもいる

骨髄移植後1年弱、WT1上がってきちゃったぜ。
GVHD出してく事になったんだけど
肝機能がすぐ上がるんだよなorz
WT1ペプチドワクチンの話しが主治医からあったけど
これは、お守りみたいなモンと考えた方がいいのか？
まわりに打った奴いないから、わかんねーんだぜ。

大阪で色んな腫瘍にやってるな　対象になるならやったほうがいいと思う　
どの程度の上昇か解らないけどカラータイマーが点滅しだした可能性がある

なんかさ、14からの流れがさ、

>>21
免疫には対象の危険性を判断して攻撃を変える能力がある
体内にいる善玉菌なんかは無害だから免疫は攻撃しない
それと同じように宿主の細胞も時間をかければ無害だと認識して
攻撃の手を緩めていってくれたりする
免疫抑制剤を使うのはその見極めが終わるまでの時間稼ぎだよ

>>21
血液はドナーの人と同じになるけど他の細胞はそのままだよ
筋肉や内臓や脳みそなんかは血がつながってる

家族が白血病と診断されました。今ベッドが空いてないから空き次第入院と言われたのですが、そんな悠長で大丈夫なんでしょうか？それとも諦められてるレベル？

>>31
急性か慢性かにもよるから何とも言えないだろ
俺は急逝だったから即だった。

>>32
病院に行った本人しか話を聞いてない上に本人がよく解ってなくて…ありがとうございます、また確認してみます

CML慢性期でタシグナを服用しています。
今のところは順調ですが、いずれは急性転化してしまうものなのでしょうか。

治っちゃうこともあるしこのまま薬で抑えられることもあるし転化することもあるわ
BCR-ablの結合をどれくらい抑えられるかがポイント　まだ数十年の臨床データが少ないけど長期服用の後けっこう薬止めても
異常増殖が抑えられるケースがあるそうよ　また耐性で薬が効かなくなったりアレルギー起こしたりで個人差が大きいみたい
その時はスプリセルとかに変えるだろうけどね　

>>34
自分もCMLで、タシグナ服用中だよ
始めの副作用酷かったけど、今は分子遺伝学的カンカイまで、いってます
この先ずっとこのまま行くのかは、医者も分からない
個人差がかなりあるみたいだし、副作用、効果、薬の量で、うまく調整してくみたいな感じだった

長生きすれば、もっといい薬てきるかむしれないしね(*￣∇￣)ノ

今、全速力でiPSの開発を進めているそうだ

実用化されて認可されて全国的にその治療が可能になるのはいつのことになるのやら

２０年以内にはなるだろう　国家プロジェクトできちっと予算が付けばもっと早くなるかも

>>36
フィラデルフィア染色体異常の薬は沢山出てくるよ　スプリセルみたく他の癌の抑制で生まれた分子標的薬で流用できる物もあるようだし
生き抜けばそれだけ選択肢が広がるし治癒への道も開ける　ガンバレ

髪の毛で悩んでる方いませんか？移植して約半年経ちましたが中々思うように、はえてくれません
今、長さは１ｾﾝﾁはあると思いますが髪質が細いし疎らにはえてるので地肌が見えてしまってます

前抜けた時には半年もあれば直ぐに立派な髪の毛が生えてきたんですが。
同じ用な方いませんか？

ふぅ

すみません
病院行けと怒られるかも知れませんが質問させてください。
昨日、昼頃に職場で指を紙で切りました。
少し深めの傷で血が2〜3mmくらいの玉が出来るくらい。
そんな事は日常茶飯事なのでティッシュで拭いて絆創膏を貼って定時で帰宅しました。
そのまま風呂に入り、絆創膏を剥がしたらまだ血がうっすら出てくる状態。
風呂に入ってかさぶたが無くなったので当然か。と気にもしませんでした。

そして今日、夕方頃に下痢をしました。
恥ずかしながら、痔持ちで出血は毎回の事。
ただ今日は少し血が便器に垂れたのが気になったものの薬を塗り、定時に帰りました。
風呂に入り少し血が付いたので下着が汚れるのを懸念してティッシュをひいて今まで過ごしました。
トイレに行ったら血がティッシュに付いて固まってました。
拭いたらわずかに鮮血が付きます。

痔でこんなに血が固まらない物でしょうか？
前述した通り、出血は毎回の事ですが初めてです。
白血病って、こんなにいきなり発症したりする物ですか？
身内や親族に白血病になった人は居ません。
なんか急に不安になってきたので質問させてもらいました。
拙い文章、長文すみません。

する

>>42
こないだ肛門周囲膿瘍の原因が白血病だったてテレビでやってたなｗ
これだけじゃ解んないよ　血が止まらない病気は白血病だけじゃないしね
痔でも便器が真っ赤になるものもあるしさ　でも下痢で出血するの？痔は固い便
で肛門に裂溝が出来て出血する例が多い　慢性化すれば肛門が小さくなってより
キレやすくなるけど下痢で出血するなら重症だよ　また鮮血なら下降結腸以降　S字結腸
直腸の憩室出血や大腸癌の可能性もある　便自体が血か便に血が混ざってるのか排便後に
出たのか解らないけど消化器外科（肛門科）か消化器内科を受診して大腸内視鏡などの
検査をしたほうがいい　そこで血液検査もしてもらえば白血病かどうかも判るよ

>>44
ごめん
ちょっと端折った
便秘で固いのを何回かしたあとの下痢ですw

風呂上がってしばらくしたも固まってなかったら気にした方がいいかもね
そうじゃなきゃふやけているだけだろ

深い痔ならある程度鮮血はつくだろうし

切れ痔も嘗めると肛門狭窄を起こしてどんどん酷くなる
手術が必要になるから早めに医者行けばｗ
血液腫瘍による凝固能力の低下が起こってるなら免疫防御も低下してる可能性がある
切れ痔の傷から
感染症をを超して最悪敗血症とかで命に関わるよｗ　たんなる痔だろうけどねｗｗｗ

自覚症状で白血病が分った患者を見たことない。

>>42
総合病院へ。
血液検査や血液像を調べてもらって。
あと、患部の手当て。

>>42
総合病院行っても初診の特別加算による負担増加と長時間の待ち時間で疲労するだけ 、余分な感染症のリスクもある
しかも専門科に分科してるから高級な病院ほど盥回し　
痔なら消化器外科（標榜は肛門科）が良い　中小の病院でも一般血液検査や白血球分画
は調べられる 　そこで異常があれば改めて紹介状をもらって高度治療の出来る大規模な病院に行った方が効率も待遇もいい


フリーで直接大病院に行っても（特に教育病院）後期研修医や手の空いてる若年Drに当たる可能性が高いが紹介状を持っていけばスタッフDr以上の
臨床経験の豊富なDrが対応することが多い　初期診療の高度医療機関の特別加点も確かないと思った
まず肛門をよく見てもらう事が肝要

みんな詳しくありがとう
昨日も下痢をし、その時に出血は無かったものの軟膏を注入して寝て、さっき起きたらまたわずかに血が付きました…
痔家系なのでww(母、姉が痔)先に痔の治療をしてみます。

家系より食生活　刺激物やアルコールは絶対ダメ

>>52
アルコールは飲まないよ
辛いもの好きだけど、最近は一味の量を控えてる。

白血病と診断されるまでレスしないでね

大塚アナ再発で再入院　４月復帰見合わせ
http://www.nikkansports.com/entertainment/news/f-et-tp0-20130316-1098511.html

凹むよなぁ

大塚アナ、再発だから移植するのかな？

再発しちゃったか。。
うちの父は今月退院したけど薬の副作用で食事量も減って具合悪いって
薬の量を減らしてもらいに行ってた。

投薬のさじ加減と運だよな、永らえるか永らえないか・・

歳も歳だしな・・・

フルは年齢で無理だろ　ミニ移植かな　再発するとしぶといからな　免疫療法とかも試してほしい

すべてを覚悟した上で今のうちに帯番組を！と思ったんだろうか

治ると思ったんだろ　実際治る人もいるし

>>62
そうだよな。

俺のツレも「余命１ケ月」の宣告受けたけど移植して
今じゃぁ、俺より元気でピンピンしてるよ。

まあ余命だとか生存率だとかは結局その時点での予測でしかない

大塚さん、復帰しても、所詮ＴＶ局にいいように使われるだけ。
自分の身をいたわって。
それだけでいいでしょう？
それだけ

[ＴＶ局にいいように使われるだけ]じゃなくてテレビ局が彼の最も居心地のいい場所であり
自分の居るべき場所と思ってるんじゃないの？孤独な方だから多くの人が関わって多くの仲間がいて
カメラの向こうに多くの視聴者がいてくれることが最大の励みなんだと思う
その場所に戻ってきたいから激しい感染症にも耐えられたんだと思う
８ｃｈには大塚さんの帰るべき場所を是非とも作って置いてほしいと思う　それがALLに打ち勝つ原動力になるならば

血液ガンはこっちの板にスレあったのか。

大塚アナウンサーはリンパ性だったから既に移植してるだろ
フルだったのかミニだったのかは知らんけども

自分は骨髄性だったし、順調に治療進んで半年足らずで退院できたんだけど
あっさり治療が済んだから逆になんか怖い

直接的な死因ではないのかも知れないけど、
市川さんも亡くなったし、
嫌なニュースが続いて弱気になる…
医療が進歩して治る病気だって言われても、まだまだ生存率は低いんだなって思い知らされるわ…

移植してたらしたと言うだろ
通常予後不良因子　とくにPH＋などが無ければ初発は化学療法と地固め　薬剤はリンパ腫などとかなりダブる
骨髄性でも予後不良因子のあるものならm2でも移植する　M6　m7は移植前提の治療が多い　それでも厳しい
病型だけじゃなく個人差が大きい病気　

ガンの幹細胞は見つかっていて新しい治療法が実験されてるんだな
白血病の幹細胞はまだなのか

とっくに京大で発見されてる

AMLの幹細胞の分子標的も見つかっている　キナーゼと抗体
が２５種　これに毒をくっつけて白血病幹細胞をピンポイント
攻撃できれば再発は劇的に減る　研究が進めばで生存率は飛躍的
に向上するだろう　　

>>63
裏山だね

画像を悪用し、白血病と偽っています。
enen.exblog.jp/6687738/
↓
s.ameblo.jp/yuuta-30/entry-10856041838.html

untarata.blog72.fc2.com/?mode=m&no=161
↓
s.ameblo.jp/yuuta-30/entry-10858531119.html
子供の画像も孫きょうと言う方の息子さんです。
許せません、皆さん通報お願いします。

あんたが通報しろ

リンパ性と骨髄性の複合なんてあるんだな…
まさか自分が白血病になるなんて思ってなかった…
若いからまだよかったと言われたが何年も働けないのがきつい…

白血病の身内のドナーになる事が決定した。末梢血幹細胞移植と造血幹細胞移植の苦痛が少ないと思う方を自分で選んでと言われている。

どちらの方がオススメでしょうか？
また、患者に対して、選んだ方により、治療効果の違いが出たりするでしょうか？

なんという素晴らしい質問。答えてあげたいがまるっきりわからん。
どなたかぜひとも答えてあげてください。

アメリカでは末梢血幹細胞移植が主流
骨髄造血細胞の摂取はドリル’注射器）で腸骨に何か所も穴を開けてえぐるから痛い
全身麻酔でおこなう　末梢血は腕に皮下注射を数日して普通の輸血のように血を採る

効果は・・・・医師に聞いてｗ　

やってみなければわからない。

血縁者間だと日本でも末梢血が増えてるんじゃないかな？
骨髄バンク等の一般提供者だと、数日仕事を休ませなければならない、などの理由でまだ抹消血採取は
できてない。
ただ、末梢血採取の提供者に発ガン率が高いなどの説もあり（まだ始まって日が浅いので正確なデータがとれてないらしい）
当事者がいろいろな情報を元に決めるしかないね。

↑それはGCSFに発癌性があると言う事？

>>82
通称グランのことだよね？
そういう風に聞いています。医学的知識はほとんどない上
又聞きなので、信憑性については個々確かめてください。
知人で骨髄提供者になった人が、いろいろ勉強した末に
長い先のことも考えて一発勝負のほうにしたｗって言ってた。

体が大きい人って骨髄結構必要だよね？
どうすればいいの

ドナーから沢山もらう　ただそれだけ

白血病、新遺伝子治療へ　愛媛大など開発
http://www.ehime-np.co.jp/news/local/20130331/news20130331501.html

よろこばしい！！

>>86
こういうのの治験者ってどうやって選ぶんだろう
今日、余命二ヶ月と宣告された母に
せめて受けさせてあげたかったよ

>>88
樹状細胞療法とかなら受けれるよ
殆ど副作用無いし・・・時間的余裕と経済的問題はあるけど

>>77

仕事休めたりとか、余裕があるなら骨髄移植にすれば？
理由は説明出来ないけどw


末梢血やった人一人だけ知ってるけど(血縁者間でドナー患者両方知ってる)、やはりドナーの負担は軽いよね。

一例しか見て無いし、偶然だとは思うけど、1年半経った今になり正着不全とか言われてる。
まだ病院生活。

主治医に色々と詳しく聞いてみれば？

頑張って下さい(^^)

移植なしで退院して一ヶ月弱だけど、明日からアルバイトすることになった
正直体力面とかで物凄く不安だけど、ニート生活が気まずすぎて…
うっかり立ち仕事だけど、週３/３ｈからだからなんとかなるかな。
もう少しゆっくりと、
というかウォーキングとかでリハビリしてからバイト始めたかった
ただ、将来への不安とか考えるとバイトでもいいから社会に関わってたほうがいいのかね

それは立派だな　
漏れは働く気がしない
長期間入院したら社会不適合者になってしまった
この国は良い　働かなくとも生きていける　生ける屍だけどｗ

>>91
退院おめでとう。
立派な考えだと思うよ。無理しない程度に社会と触れあえれば良いんじゃないかな。

私事だけど家族が移植なしの治療で入院中だから社会復帰情報聞けて勇気づけられた。ありがとう。

立派なのかな？当欠してしまわないか不安でたまらないよ。。
白血病発覚前にどうにも身体がいうこと聞かない→休む
で、凄い嫌味を言われて怒られた経験があるから(当然なんだけどさ)
今回は面接時に最近まで入院してたって言ったし…
と思いながら短時間でのシフトにしてもらってる

退院決まった時に、他の患者さんが>>92みたいな感じで
「退院する人を見れて勇気づけられた」って言ってきた人もいるな、そう言えば
>>92さんは、ご家族に体力低下を少しでも防ぐように、
外に出れる時は院内徘徊した方がいいよ！って伝えておいて下さいｗ

>>88
あきらめたらだめだよお・・・うちの母も10年前余命3か月と言われたが
逆転一発移植で今も健在だよ。88のお母様に奇跡がおきますように

末期のAMLにしてもALLにしても余命なんて存在しない
もし医者が言ったのなら無意味な期待を抱かせない為の詭弁ｗ
治癒するか死に至るかと言えば確実な終焉がそう遠くないとの意思表示に過ぎない

つまりDICや感染性の呼吸器不全などですぐにでも死が訪れるかも知れないし
感染予防や輸血が上手くいって優れた看護体制があれば結構長期間の生存も可能な場合もある
感染症とどう医師が闘うか　どれくらいあきらめないで最善を尽くしてくれるかが「余命とやら」
の曖昧な時間を左右すると思う　１年以上病院にいると色々見えてくる　
医師やナーステーションに愛されてる患者は老人でも結構長生きするような気がするｗ

奇跡か　いい言葉だが空しいな　根拠の無い希望はより大きな落胆と絶望に変わる　まったく卑屈になる病気だなｗ　「Leukemia」

>>95
>>96

ありがとうございます
吹っ飛ばせ！なスレなのに暗くしてゴメンなさいでした！
本人が頑張ってるのに家族がこれじゃダメですね
毎日病室行って笑わせて元気づけます
ほんとにありがと！

>>９７
本当に策が無いかもう一度医師とよく話をするべき　
逆に治療法の提案をする手もある　オイラは自分で調べて提案したよ
それには紳士的に今の状態とどうか説明してくれた　また提案したものを調べてくれた
ものもあった　死を素直に受け止めるか最後まで往生際わるく戦うかは本人とサポートする家族の判断だけど

手の施しようのない患者を受け入れてくれる病院もある　臍帯血ミニ移植とか樹状細胞療法とか探せば色々あると思う
他の医師の意見を聞くのも重要　セカンドオピニオンで助かった人もいる　

プ

慢骨になってタシグナ服用後2週間が経過。
若干発疹がでてきたくらいであとは特に副作用らしきものがない。
副作用ってどれくらいの期間が経過したら出てくるものなのでしょうか？

自分は2.3日ででまくりでした
個人差あるって言うけど、それだけでなかったら、意外と大丈夫かもね♪
あとは、効果と薬の量との兼ね合いかね

最初は大丈夫でも身体に蓄積して後から症状が出る場合もあるらしいね

慢骨

お見舞いａｇｅ
今日は寒いから風邪引かないように！@名古屋

退院してから、再発するかは5年以内が目安だっけ？
毎月の検査が怖いな…

新聞広告に載ってた本にがんの9割に抗がん剤は効かない、
って書いてあったけど、
残りの一割に白血病入ってるんだよな。。
再発したらのぞみをかけて再治療受けるんだろうな、
と思うと怖い

9割効かないと考える人は白血病にも効かないと思ってる
実際に耐性や感受性が低いので効かない例もあるが基本的には
重要なアイテム　

分子標的薬は、白血病に有効。

早く社会復帰したい
髪の毛生えてお願いします

↑禿の気持ちがわかったけ〜ｗｗ
ちゃんと生えるよ　心配いらん

>>107
数えるほどしかないしBCRabl阻害薬以外は大して期待できない　マイロターグもダメダメ
急性に対してはほぼ壊滅

血縁者間移植ドナーだけど、会社を説得するのが大変。
検査と輸血のために休暇を取得するだけで、嫌味を言われた。

せめて、検査と輸血は土日にやってくれればよいのに、
大病院は、平日以外は受け付けないと言われる。

禿はウイッグで問題ない！
むしろ色んな髪型を楽しむチャンスとポジティブに考えてる
これからの季節は蒸れるだろうけど。。
安いファッションウィックでも意外とバレないよ〜
ちょっと扱いは面倒だけど
自毛はまだ数ミリしか生えてないけど楽しく外出してる！

>>101
ご返答ありがとうございます。
このまま様子を見てみます。
先生がおっしゃるには1ヶ月は様子を見ないと薬が合っているかわからないとのことでした。
>>102
ご返答ありがとうございます。
後々、大きい副作用が出ないことを祈ります。

>>112
BCR-abl阻害の分子標的薬の最大の副作用はアレルギー
強く出る場合は薬剤の変更もあり得るけど多くは最初の２週間くらい
薬剤の蓄積は代謝されるからあまり問題にならない　軽い骨髄抑制と肝機能と腎機能
心電図だけ定期的に検査すれば大事にはならない
A
MLなどで投与するダウノルビシンなどのアントラサイクリンは体に蓄積されて心毒性が
強いため総投与量が制限されるしシタラビンも毒性が強いので強い副作用が出るけど
これらは毒の類　正常細胞にも強い悪影響を及ぼすけど　分子標的薬は目的の部分に
しか作用しないから影響は小さい　最初に副作用が出なければあまり過度の心配はいらないよ

うまくCMLを長期に渡って制御できればニロチニブ離脱後の寛解維持に持ち込める可能性も出てくる
つまり治癒の可能性も十分にあり得るからガンバレ！！

「Leukemia」

ルキミア　OR　ろいけみあ？

ロイケ

>>113
ご返答ありがとうございます。
治癒・・・究極の目標はそれですね。
薬代が想像以上に重くのしかかりますし。

今度、白血病の身内のドナーになる。
血縁者骨髄移植は、患者は健康保険が使えるけど、ドナーは健康保険が使えないみたい。
移植前の検診代も処置代も検査代も入院代も、健康保険がないとかなり高額。
白血病の身内に、ドナーの分の病院代は自分で払うと宣言したが後悔している。

ドナー分も患者の保険で処理するからかな

>>119
骨髄バンク経由の場合は、ドナー分の費用請求先は患者で、患者の保険で処理されて、高額になった分は高額医療費としてもどるらしい。
血縁者間移植の場合は、費用の請求方法は病院まかせらしい。移植する病院の場合、ドナー分の費用請求先はドナーで、健康保険はきかないから、高額医療制度も使えないらしい。
移植が成功して、骨髄が定着したとみなされた時点で、いくらか戻るかもと病院事務に言われた。
定着したら健康保険扱いになるのかな？

保険が使えないって知らなかったからやっぱり少し負担してって頼めばいいじゃん。

しかし「エホバの証人」が急性白血病になったら大変だな　輸血禁止はイタイ

地震雷火事名無し(芋)：2013/04/18(木) 08:00:46.45 ID:vVEzpYYS0
がん幹細胞 死滅に成功と発表
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130418/k10013996651000.html

血液のがん、白血病の再発の原因とされる「がん幹細胞」を、特定の化合物
を使って死滅させることに成功したと理化学研究所などのグループが発表しました。

これか

【医学】白血病再発の原因「がん幹細胞」を死滅させる化合物を発見、マウスで再発防止を確認/理研
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1366297165/l50

　血液のがんである急性骨髄性白血病の再発の原因となる「がん幹細胞」を死滅させる化合物を、理化学研究所などの
チームが見つけ１７日付の米医学誌に発表した。

　この化合物を、人の白血病を再現させたマウスに投与し、病気の細胞をほぼ全て死滅させることにも成功。
白血病を根本的に治す新しい薬剤につながる可能性があるとしている。

　理研の石川文彦グループディレクターは「他の動物で副作用がないかを確認し、数年以内に臨床試験を始めたい」としている。

　チームは、がん幹細胞で活発なタンパク質などを調べ、多くの患者の細胞に共通するＨＣＫという酵素に着目。
酵素が働かなくなるような化合物を探し出した。

▽画像　　化合物を投与して白血病のがん細胞がほとんど消えたマウスの骨髄（上）とがん細胞が大量に含まれる骨髄（理化学研究所提供）
http://img.47news.jp/PN/201304/PN2013041801001080.-.-.CI0003.jpg

▽記事引用元 共同通信(2013/04/18 3:00:57)
http://www.47news.jp/CN/201304/CN2013041701001907.html

▽理化学研究所プレスリリース
http://www.riken.go.jp/pr/press/2013/20130418_1/

▽Science Translational Medicine
「A Pyrrolo-Pyrimidine Derivative Targets Human Primary AML Stem Cells in Vivo」
http://stm.sciencemag.org/content/5/181/181ra52

▽関連スレ
【医療】抗がん剤が効きにくい、がん幹細胞を標的にした新治療法を開発…薬効少ない「制止期」に効果／九大
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1363643554/

これ単体で治るわけじゃないのか
治療期間の短縮とか
再発率下がったりするならいいな

基本的には白血病の怖いのは再発による薬剤不反応と大量化学療法による機能不全
初期治療でも寛解率は腫瘍性疾患の中では非常に高いので再発が抑制で来たらかな
り生存率が上がる

髪の毛まだ生えてないんですがスーツにニット帽って変ですか？ 男です。

変じゃないよ
常識ある人々なら已む得ない理由があることを察してくれる
本来なら髪の毛があることももねｗ

友人と久しぶりに会ったら別の友人が、この病気だと聞いて見舞いに行って良いのやら、どうやらで
迷ってる、最近はあまり会ったこともないのだけど。

年に2回ぐらいしか書かないがブログをやっていたのを思い出してみたら昨年の12月に
病気を仄めかすことを書いていた。12月に入院したとすると現時点では、どんな段階なのだろうか？
抗がん剤治療で苦しい時に行ってもね。まあ嫁さんに聞くのが良いのだろうが嫁さんとは親しいわけ
でもないので尋ねにくい。

↑で　何が言いたいの？
お見舞いならマスクして手を消毒して逝けば？
でも来てほしくない患者もいるけどね

>>129
行くだけ行って看護師さんに見舞いしても大丈夫かどうか本人に確かめてもらったら？
本人がいいよって言えば会えばいいし、今は難しいと言われたら察して引き返す

ＣＭＬが発覚して今スプリセル飲んでる者です。
20代だからと油断して民間の保険に入ってませんでした。
今後も入れないだろうから、医療費や生活が心配です。
最近恋人に振られ、立ち直ってきてはいても切ない気分になります。
高い薬代は一生かかるし、薬のばくろを受けてるせいで妊娠は望めません。
家族を巻き込んだ上で生き方が変わりました。
医療の進歩に希望はあるけど、あきらめることもあって上手く自分の中で
折り合いがつけられません。

家族や友達にも話し辛くてここで吐き出してしまいました。
患者の会とか入っていろんな人の話聞いてみた方がいいでしょうか。
入ってる人いますか？

>>132
白血病になった家族が患者の会に入って、イライラした感じが減ったことはある。
色々と追い詰められた感はあるかもしれないけど
相談できるところは病院にもあるはずだし、
患者の会で色々な人の話を聞いて、誰かが通った道だと知れば今後の参考になると思うよ。
患者の会なんて大抵小さい集まりだから
何かをして欲しいと大きすぎる期待を抱くのは間違いだし、馬が合わないこともあるかもしれないけど
それはそれでそういうものだと割り切って気にしすぎないように。

結局まぁ、周りに人がいるのに
１人で抱え込んでるのが一番の問題だと思う。
患者の会に限らず家族・友人・病院関係者・病院で出会った人、e.t.c.、
依存しすぎない程度に相談できる、気楽に話せる場所や人たちを見つけられるといいね。

患者の会かあ…
私も探してみようかな
家族とか友達には言えないこと多い…
入院中はずっと個室だったし、
仲良くなれた人も数人はいたけど、
私が一番順調に治療進んでたからネガティブなこと言えなかった。。

退院しても元通りの生活に戻れるわけじゃないし、
リアルで色々吐き出せる場が欲しい

>>133
ありがとうございます。
確かに患者の会に期待しすぎてはいけませんね。

入院してた時、私よりも若くてALL再発した子が
「強がったって何もいいことはないし、辛いことを辛いって
言ってもらえない辛さというのがあるんだよ」
と言ってたの思い出しました。
これが全てだなって、聞いた時より今の方が胸に響きます。
まず素直になって勇気出して、少しでもいいから親友や家族に
話してみようと思います。

>>134
既に吐き出してしまった私でよければ話聞きますが…
134さんも心穏やかに過ごせる日々が来るといいですね。

ネガティブなことって近親者には相談し辛いもんね

ネットもいいけど、変な人やただ他人を傷つけたいだけの人もたまに紛れ込むし、
患者の会も地域ごとだったり病種ごとだったり
あるいは白血病に限らずがんで調べたらさらに結構数があるし、
たぶん時間と調べられる環境はあるだろうから、
とりあえず調べてみて近場だったら〜とか考えるのもアリじゃないか

CML２年だけど薬のお陰で発病前となにも生活変わってないな・・
周囲の人間にも病気だということすら気付かれてないと思う

>>132
CMLは薬が合っていれば普通の人と変わらずに30年、40年生きられる病気になってきている。
薬価も3ヶ月処方にすれば月15000くらいで済む。
副作用さえうまくコントロールできればCMLはもう怖い病気じゃないよ。
分子遺伝学的完全寛解が2年以上続けば医師の判断で断薬できる可能性もある。
希望を持ちましょう。

浜崎あゆみの運転手を務めていた男性が帰国途中で倒れ、現地の病院で亡くなる

ヤングガンガン（スクウェア・エニックス）にて
「キャタピラー」を連載していた匣咲いすかが急逝した。27歳だった。

45歳女性・・・前ならあり得なかった 虚血性心疾患…
ヤンジャンで活躍 『ヘタコイ』の中野純子さんが死去

千葉県２６歳 女性 急死の報告。旦那が一緒に寝ていたが、朝冷たくなっていたとのこと。
３１１以前であれば、毒殺、そのほかを警察は考える。
警察の捜査がほとんどないとすれば、警察はすでに何かをつかんでいることを意味する。

数ヶ月前に急性白血病で急死した40代後半の男性をツィートしたが、
最近その兄弟の男性が心筋梗塞で急死。年齢は30代で持病無し。
朝起きてこないから見に行ったら亡くなってたらしい。

先月（３月）郡山市の中学３年生の女子が急性白血病で亡くなりました。
訃報を知った子どもたちはマスクをし始めたそうです。
・・・柳原さん、私は怖いです。明らかに、始まっています。

チェルノブイリ周辺では白血病のピークは7年後に来たが、癌は20年すぎても増加の一途だ。
1986年の事故から平均寿命が確実に低下し、五年後に国（ソ連）が崩壊した。
当時のゴルバチョフ大統領はソ連崩壊は原発事故のせいと明言している。

チェルノブイリ周辺の住民に、事故から五年後、もっとも激しく現れた症状。
それは�@心臓病（ポックリ病）　�A糖尿病（膵臓破壊）　�B精神疾患だ。
多くの人が知的劣化を来し認知症が激増。高次脳機能障害に似た人ばかりになった。
異常な精神状態になり家庭崩壊、家庭内暴力が激増した。日本も同じだ

田島優成さん、勘違いで現れず…演劇公演中止に

数日前から物凄く身体がだるくてのどが痛い
ただの風邪だろうと思うものの、再発してたらとか思ってしまったりする
急に寒くなったからほんとにただの風邪だとは思うんだけども
とりあえず週末まで様子みよう

チラ裏ごめん

は？

>>132よっしゃ。俺も20代でALL再発組だけど俺と付き合ってみる？心のスキマ埋めちゃうよ＾＾

いいなこのタイトル。
今日もぶっ飛ばすぞ！

子供が白血病。退院したけど未だに妊婦検診の時のレントゲンが原因なんじゃないかって気になって仕方ない。できるなら病院を訴えたい

ここは患者が集うスレなので、、、

>>142
アンタ長生きするよｗｗｗ 　その心意気アッパレ
>>144
たぶん因果関係は無いと思う　奇形などのならどうかわからんが　白血病　リンパ腫などを起こすにはかなりの放射線量が必要
それより環境や親の有害物質の摂取など考えられる要因をあげたらきりが無いほとんどは原因不明
>>132
ちょっと捻くれててゴメン

色々苦しい事　不安はあるだろうけどオイラか言えば羨ましい
家族の事　将来の事　経済的な事　これらは生存が前提の悩みだよね
オイラは今日一日生きて過ごせるか　明日が来るかが最大の問題ｗ

左の腕は丸太の様に腫れて激痛　右肺に影と水が溜まってどうやら肺炎
Ωシンなどの抗生剤が効かなくてどうやらMRSAらしい　バンコマイシン　
マキシピームの投与が始まった　「何とかするけど覚悟だけはしとけ」
と言われた　左腕の激痛と軽い咳以外はいたって元気何だけどAMLの治療は中止
家族には「葬儀不要」と経済的なことも考えてムダ金は使うなと指示した

不安や懸念　家族への気ずかいも生きていればの事　まず生きている喜びを感じて欲しい　
経済的にはこの国は捨てたもんじゃないよｗ　しっかり長生きして欲しいｗ　がんばってね

なんで生きてくのか
なんで死んでくのか
わからないままそれでも精一杯ただただ必死に生きてる
繰り返す日々堂々巡りの日常で死ぬためだけに生きてくんじゃないまた生きるために死んでくんだそこに意味を探しながら

>>52
わかった。もうわかば吸わない。もう血吐きたくないもん。

>>138
次の通院で主治医に聞いてみます！

>>142
気持ちだけでとても嬉しいですｗ
その勢いで白血病を吹っ飛ばしてやりましょうよ。

>>146
改めて生きることについて考えさせられました。
漠然とですが小さな喜びを重ねて豊かに生きたいです。
無事146さんの朝が来て、それが続きますように。


いろいろな意見や言葉を読んで考えることは増ましたが、
132で書き込んだ時よりも前に一歩踏み出せた気がします。
ありがとうございます。

>>146
I wish you all the luck in the world.

>>144
自分ソースですまないが、妊婦時代にレントゲン撮ったこと無いしハイリスクでも無く
至って普通の妊娠出産だったが子供は１歳でAML発症。
原因なんか探っても仕方ないし、あの時のアレが〜なんて言い出したらキリがないよ。
なにはともあれ退院おめ。

>>145
つ>>1

>>138
＞CMLは薬が合っていれば普通の人と変わらずに30年、40年生きられる病気
その根拠は？ソースは？CLLならその可能性もあるがCMLだと約二年で急性転化する。つまり多血性（低悪性）から未分化芽球性（高悪性）に性質が変わる。
確かに多くのCMLは発病メカニズムがほぼ解明せれていて分子標的薬で寛解に至るが最も古いものでも承認されて１２年。その期間で断薬後も寛解維持してる患者は多数
いるが３０年４０年後の臨床データは無い。３０年前ならハイドレアくらいしか無かったのでは。

死に直面したらオレはおびえた。

スれちでごめん。でもフクイチの事故で
日本人のほとんどが、このスレ住人の人たちと
おんなじ立場なんだ。。ただ気づいてないだけなんだ。
あと、２，３年すれば、時限爆弾のタイマーが。。
いや、もう始まってる。おれもいつ何どき死がやってくるか、恐ろしいよ。

|￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
|　電波を感知しました｡　|
|＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿|
　　　　　　　　　　　　　　／　／
　　　　　　　　　　　　　　／
　　　　　 ＿　　　　　　　　　ﾋﾞﾋﾞﾋﾞ
　　　　 /||__|∧　　　 ／
　　。.|.（Ｏ´∀｀）　／
　　|≡（ ))　　))つ
　　｀ー｜ ｜　|
　　　　（_＿）＿）

放射能や黒い雨は健康に良い
なぜなら浴びた連中が未だに元気で集会や活動をしているからだ

>>156、本気で言っているのか？
君は病を得ているのではないのか？だったら環境の変化に敏感なはずだ。
>>139を読んでみろ

病院にいたり、療養生活をしている人は、今どんなに
深刻な健康被害が起きているか、汚染がれき、汚染食料が
全国に蔓延して、日本人が意図的に被ばくさせられているか
知らないのだろう。
チェルノブイリの例に学ばなかったつけを払うことになる、数十倍もね。
僕の言っていることがウソかどうかは、時間の経過ともにわかるよ。
もうこの話はやめます。ただ、危機感を抱いた人は、対策してくださいね。
ネットをみて。２ちゃんでもよし。

他所に書き込んで下さい

マスゴミの扇動やスイーツ記事にすぐ感化される、自分で考える脳を持たないカラッポ馬鹿ほど
こうやって簡単に洗脳されて五月蝿いスピーカーになるんだからたちが悪い

再発のトリガーになるとしても？
１５９，１６０さん　予後に確実に影響しますよ。
では、退場します。

↑再発のトリガーと言うなら再発を抑える可能性もあるよｗ
どちらにしても対策何て立てようもないしこのスレには関係ない

入院して色々失い過ぎた
普通の生活の仕方が思い出せないし、
歳はとったから年齢の割に世間知らずで疎まれる

もうやだ

白血病患者の方に質問があります。
自分も白血病なのですが身長170cmに対して体重が40kgしかありません、
みなさんはどのくらいなのでしょうか？
薬の影響かまた新たな病気なのかと思うととても不安になってしまいます。
移植2回・現在寛解状態・７mg服用中。
スレチだったらすいません。

医者に聞けとしか言えんがな
元々どれくらいの体重だったのか、
具体的にどれくらい減ったのかとか言えば早いと思うよ

自分は入院時と退院時で3キロくらいしか変わらなかった

返答ありがとうございます。
自分はもともと痩せ型だったので体重は45〜6kgでした。
現時点で40．5kgなのでだいたい５kgはやせました。
病気のこともありますので、
体重が増えないのは仕方ないのかもしれませんが
診察時に相談してみます。

減る人なんていくらでもいるでしょ
しかも移植2回もしてれば

そうですね、、、。
一度再発しているので少し
神経質になっているのかもしれません。

移植二回出来るだけでも強運ｗｗ
長生きしてください

>>169
ありがとうございます。

親子でタイプの違う白血病になりました、母親は亡くなりましたが、子供はこれから治療です。こんなことあるんだろうか。酷すぎるよ

↑何が言いたいんだ　バカか？　上げてるから冷やかしかｗ

なぜ？

>>164は男？男ならガリガリすぎだろ

はっけつびょうびょうびょう

はっけつびょうびょうびょうー

>>174
男です、やはり痩せすぎですよね。

>>176痩せすぎだけど病気とかじゃないんじゃない？
通院してるんでしょ？
病気だったら医者が言ってくるから大丈夫だろ
俺も白血病なる前は170.68あったが移植して今は55まで減ったよ
心配しすぎだと思うよ

エンドレス

>>177
そうですね、心配しすぎかもしれません。
>>178
このまま続けても不安は解消されないと思います。
今はあまり気にせずポジティブに考えていきます。
ありがとうございました。m(_ _)m

ずばり大塚のおっさんは助かりますか？

お金があるから助かります

急性リンパ性でも金があれば助かるの？

お金があれば年齢外でも骨髄移植受けれるし
輸入の未承認新薬も使える　樹状細胞療法などの免疫療法もお金があれば
何度も受けられる　一億あれば選択肢はかなりあるｗ

生活保護の身なんですが最高の治療はしていただけるものなのでしょうか？

してもらえるよ
※誰にとって最高かはご期待に添えない場合がございます。

健康保険適応範囲なら○
それ以外の先進治療は自己負担　生活保護なら葬儀代もでるｗｗｗ

みなさん頑張ってね
…>_<…

くそ！髪の毛生えてこなくなった！一年以上経過したのに温水さんレベル！
初期の頃は2ヶ月もあればフサフサレベルだったのに！！
人それぞれって言うけど全く生えてこない！
まだ20代だよ！一生カツラ生活なの？！
こんなのってあるの？凄く辛いんだけど！！

薬やめれば生えるから大丈夫だよ
頑張ってね。
明日お葬式です、、、…>_<…

マークグリーンもロマノも禿が似合う

親が告知された時は、病気そのものが家族でショックうけたけど、のしかかる治療費は兄弟喧嘩のもとになり大変だ。薬代だけでなく、諸費用が色々かかる。

続き。それでも生きてくれるなら、治療の選択肢があるならと感謝しています。兄弟喧嘩もするけど、辛い思いも分け合えるし。お金稼がなきゃ

治療費なんて知れてるだろ？
ほとんどが高額医療控除になるし兄弟で喧嘩するほどの負担か？
健康保険効かないのなら目が飛び出るが日本国民なら生保護家庭でもちゃんと治療受けれるぞｗ
保険外治療でもしてるのか？

医療保険に入ってなかったら8万くらいの出費かな

病気になると、しかも母親が病気になるというのは、治療費以外に出費が色々かかるよ。女性の家事労働を他に頼むとすごい金額だよ。頼む人がいるなら、気づかない部分だけど。

自分でやれないの？
大体かーちゃんが入院して他に家事労働頼むか？　交通事故で請求する時は計算して請求するが普通は家族でやり繰りするだろ　多額の保険金でも入ったら揉めるんだろうなｗ

漏れは夜付き添いでまっすぐ会社行って帰りに家よって掃除　洗濯　風呂入って消灯までに病院に戻ってた
一人だと不安で不安で家帰ると言い出すので病院で夜だけでも泊って欲しいと言われた
差額の無い個室で助かったけどｗ　朝は車の中でコンビニおにぎり　昼は社食　夜はホットモットだぜ

まあ具合悪くなっても医者がゴロゴロいたし何カ月も床で寝てて腰痛めたときは整形から往診？？に来てくれた
　　　「大変だね　痛い時は夜中でも注射出来るように処方しとくからね」と優しい言葉をかけてくれた
自分一人でもやろうと思えばできるものだよ　そう言えば病室入る前は着替えもしてたな　手足顔の消毒とマスク　感染には特に注意した　　　　　　　　　

白血病って血液の癌とかいわれてるが
転移とかするのかな？

興味本位なら来るな　解らないなら自分でククレ　ageるな

転移もなにも、血管があるとこには全て（以下略

もしもバンクで非血縁者のドナーの提供を受ける場合には
一言でもいいからお礼の手紙はちゃんと出しておいたほうがいいですよ
DLIの必要がある時に断られたりする可能性があります

ドナーさんにはこちらの情報はどこまで知られますか？
性別年齢住まい移植成功死亡とかまで知られるんですか？

>>201
ageるな　sageろ
自分でくくれウザイ　骨髄バンクや日赤にきけ　だいたい善意の寄贈に個人情報は不要　お礼はあくまで先方の気持ち
それ以上を望むならドナー不適格

>>200
ある意味　礼を尽くす必要はありますね　相手も仕事や日常生活犠牲にしてくれるわけだし

「礼を尽くす」
若造ながら、貸し借りを超えた良い言葉だと思いました

なかなか
ふっ飛ばすところまで
到達できんね、この病は

今度、身内に骨髄提供を行う血縁者ドナーだけど、
病院の説明が少なすぎて不安。
移植前健康診断の日に、患者の担当医から日本造血細胞移植学会のコピーを渡されて、
「それを読んでドナーになるかどうか最終決定して下さい」と言われ内容の説明は一切なし、
あとは入院日と入院期間を指定されたのみ。
電話しても連絡は取れず、患者を通してしか意志を伝えられない。

ドナー保険には自分で調べたから入れたけれど、医者からは保険があることを
教えてもらえなかった。
患者の治療に忙しすぎて、ドナーに構えないのだろうけれど、
バンクでないドナーは相談先がないのが辛い。

>>205
じゃ辞めればｗ
やるやらないは本人次第　やる以上は説明を待つのではなく自分で調べて不安があれば医師に聞く事
電話じゃなく親族のレシピアントの回診の時とか外来に出てる時とかナーステーションに問い合わせれば
必ず時間を取ってくれる筈　

電話で済まそうなんて事自体がいささかお門違いでは　逆に医師から電話が来るときはイイ話はまず無い

やっぱりコーディネータを挟まないと面倒だな

>>206
社会人なら電話連絡は当たり前
まさかいきなり会いに行くのかね？

>>208
オマエ馬鹿だろうｗ　それとも病院に行ったことないか？
普通　電話連絡してアポ取る時医師に直接連絡取れることは友人知人意外ではまず無い
患者の身内ならナーステーションに問い合わせる　外来なら対象医師の診療日に行けば普通は会える
大体　ドナー候補なのだから診療日に来院すれば普通は会ってくれる
アポの電話なら医師は普通でない　受付か医事相談担当が応対するだろうよ

社会人ならそれくらいの事は理解できるだろう　日本の方じゃないのかｗ　

>>206
病院に気軽に行ける距離ならば、医者に会いにいくけれど、
患者が東京、私が北海道と飛行機でないと行けない遠方なので、
電話以外は難しい。
それで、医者が直接連絡取れる電話を教えてくれたが、
いつも不在。

病院自体がかなりいい加減で、ドナー健康診断で行った日も、
事務に話が通っておらず、１時間以上たらいまわしにされ、
患者から事務に話してもらってやっと医者に会え、そのあげく、
医者に会ったら「なぜ、指定した時間通りに来ないんだ」と怒られるし。

HLA型の検査を別の病院でうけた時は、
検査代として16万円取られて、あとでぼったくられたと気づくし。

ドナーになる気を削ぐ事ばかり起こる。
疑問点は、ドナーが自分で調べるしかないか。

>>210
状況をきちっと書かないと誤解されるよ
患者やその家族に窓口になってもらって動けばどう？
札幌でも相談に乗ってくれる病院あるよ
ＮＰＯ団体で詳しく相談にのってくれるテレホンサービスもあるよ
でそのぼったくりの病院てどこ？　いい加減なびょういんてどこ？

>>209
何のために受付があると思ってる社会不適合者

↑受付する為だろ　そんなことも解らないの？可哀想ｗ
社会不適合者には天才肌の芸術家　研究者などもいる　褒められたと思っておこう

骨髄異形成症候群からすぐに急性白血病と診断された父65歳が
今年1月にミニ移植をし、寛解となり順調に2か月後退院しましたが、
食が細くなり、何も食べたくないと
口にするのはスイカやメロンをほんの少しでやせ細っています。
数日前から体中に帯状疱疹というかぶつぶつが出ていて、1日中寝てる状態。
食べないから余計体力が出ない。通院は1週間に1度。
同じような高齢者の方でミニ移植後の自宅療養の時に、
慢性GVHDみたいな、下痢や食欲不振、皮膚異常などの症状が出た方は、
食事どうされてたのか聞きたいです。
入院は、医師がいうには、数日入院させると今度はそれが数週間、1か月・・・
と長くなり寝たきりになるからと入院はさせないようです。
ミニ移植は都内の病院でやって、退院後はその都内の病院まで体力的に行けないので
通院は紹介状書いてもらい、ミニ移植をやった医師の知り合いがいるという
近所の病院へ行っていますが、その通院している大学病院では
白血病患者は父しかしないようで、あとは糖尿病患者がほとんどっていうのも気になります。

>>214
ありきたりだけど、セカンドオピニオンに行ったらどうですか？
そもそも今通院なさってるところが、
元主治医の知人なだけで専門知識がなさそうな気もしますが
もしものときに気づかないんでは、と

>>214
大学病院で血液科無いの？　シンジラレナイ
糖尿病は代謝分野で循環器科でも基礎疾患として治療することあるけどあまり血液とは関係ない
血液学なら腫瘍科　消化器科　同じ白血球が原因の免疫アレルギーとくっついてる事は多いけど

紹介された知り合いの医師が腫瘍医じゃなく代謝か循環器の医者なのでは？

移植した以上GVHDは仕方ないんだけど（移植片対宿主）の反応がAMLを抑えてるのも事実
辛いと思うけど頑張ってほしい　MDS→AMLの予後不良因子でミニ移植で寛解に持ち込めただけでも運がある　元気になるように祈る

栄養状態は血液検査でアルブミンなどを見ていると思うけど缶のドリンク剤（牛乳のような）などもある
余り酷ければ医師に直訴して入院による栄養管理なども必要かも　その他の薬や移植前の抗癌剤などの影響もあるかも？
GVHDは免疫抑制剤を増やせばある程度抑えられるが再燃のリスクもある　難しいさじ加減が必要なので紹介してもらった医師と主治医の連携が重要かもね

>>216
血液内科専門の先生は週2しか来ない。
近所の皮膚科へ行って、今日大学病院の担当医が皮膚科に電話してくれて
薬の処方を指示してくれたので、3日分もらって月曜に通院の日だから行く予定。

白血病フリーダイヤルで相談してみたけど、
やはり骨髄異形成からすぐ急性白血病になってミニ移植した高齢者は
ミニ移植しても元気になる確率はかなり低いんだね。
これ考えると、今更だけど移植しなかった方が本人にとって良かったのかなとか
もやもやしてる。。。

>>214
私も移植後、食欲が減退し何も食べられないような状態でしたが、
家に帰ってからは徐々に食欲が回復し元気になりました
まずは本人が食べやすいもの、好きなものを食べるのが良いと思います

お泊まり出来る病室って差額ベッド代払って泊まれるの？

家族が入院してるとこは、差額払っても泊まるのは駄目なんだけど…

外泊出来ないから、たまには一緒に朝を迎えたいな(;_;)
体も不自由だから助けてあげたいし。

白血病って移るんでしょ
ってバカが多杉

輸血の怖さは知らないで

白血病、移るんでしょって言われたの？
嫌な思い、してきたんだね。

私は親にどっからうつされたんだ、
今後は付き合う相手を選べって怒られたわ

知識のあるなしじゃなくて、馬鹿はほんとに思考回路おかしい

>>217
落ち込まないで・・・
うちも骨髄異型性症候群から→白血病になって
造血管細胞移植うけたよ　その時は60歳、もう10年も前になります。
ＧＶＨＤが出て皮膚硬化になったりトラブルは多いけども
なんとか生活しています。移植して一年ほどは味覚障害が出て
食が細くなったり、、本当にいろいろありました。が大事ですよね。
皮膚硬化が出たとき痛みがすごかったよいうだけども、、
頑張ってリハビリを続け、いまは杖なしで歩けるまでになってます。
わたしも・・移植して4年くらいは私が移植を進めたので、、
本当に移植をすすめてよかったのか、ずっと自問自答してきました。
今は　あの時移植してよかったと(;_;)　
移植した病院から家まではどのくらいの距離なんでしょうねえ？
毎週ではなくても、たまに車に乗せていくというのは難しいの
ですかね？　

お食事・・味覚障害もあるのでしょう・・少しづつ・・・
うちはラーメンとか結構食べてくれましたよ、あとはエンシュアリキッドも
まずいといいつつ飲んでました。　
お大事になさってくださいね。

まあ　人間はいつか死ぬものだし　無抵抗で死を受けいれるのも選択肢の一つかも知れない

でも本人が希望するならわかるが周りが治療の選択肢に疑問を持つのはどうだろう？
現に寛解してるようだし？　

解んない患者にはMDSの知識何てないから説明を受けてもヤバい病気くらいにか思わない　むしろ白血病の方が堪えるようだ
　が知識のある人にはMDSはAMLと言われる以上にキツイ　６６歳以上では死刑判決に等しい

そのきつい状況下で寛解が得られたのはかなり幸運なケースだ

今の状況が見ていて辛いなら白血病の末期にはとても立ち会えない
次から次えと感染症が襲ってくる　歯茎は腫れて口内炎　咽頭炎が起こり
腕や足が丸太の様に腫れて痛み　高熱が出て呼吸困難が起こる　肺炎　消化管出血　脳梗塞　脳出血（　DICなど）　その都度最善の策を講じるが単なる時間稼ぎに過ぎない　Bｌastは確実に増えてゆく


抗がん剤で地獄を味わい末期の諸症状で地獄を味わってその末路は本物の地獄　いやできれば極楽浄土に行って欲しいがｗ　悲しいけどこれが高齢者のMDS　AML

NSで「まだ頑張ってるよ○○さん」とか「明日は無いわね」何て会話もある　彼女たちには日常の会話なんだろうけどそういう風に話さないと自分の精神が維持できないのだろう

まずは今　生きている事を喜んで明日も生き抜く努力をしてほしい　死の先には何も無いが生きていれば多くの事が起こる　良いことも　悪い事も　だから生きていることは楽しいのではないだろうか？　
　　

↑
スッキリしたか？

随分見殺しにしたからな　若いころは出来ない約束をして破ったし　漏れは地獄行きだｗ

血縁ドナーが骨髄採取する病院以外で、HLA検査をした場合、
自費で受けた検査代は、保険適用にならないようだ。
移植したら保険適用になると、聞いていたのだが。ドナーにかかわる制度がよく分からない。

このスレ、ドナーと反対側にいる人たちのスレだから、別の場所でつぶやいたほうがいいかもね

みんな生きてるか？

先週から風邪っぽい症状に加えて鼻血が続いたから診てもらったけど問題なかったよ〜

生きてる！
再発もしてないよー！

この季節、マスクは暑いな。
でも、風邪をひけないから、我慢だね〜。

東日本の食品を食べたら、おしっこから、セシウムが検出されますわ。
なにが、微量なら安全だｗ。政府の犬の御用学者めｗ。嘘つき。そんなことは文献には書いてないぞ。
心臓に蓄積して、心筋の収縮と弛緩を制御する心筋刺激伝導系の構造と機能が狂うんだよ。
心筋細胞のエネルギー回路の活性も低下する。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/344413653447081984

南アルプス天然水ですが、わたしなら飲みません。長野県は半分汚染されていますし、
セシウム等の混入を避けるなら、西日本のミネラルウォーターがいいです。

高額療養費貸付金申請書の傷病名欄への記載内容は、
昨年に増して脳出血、脳・心筋梗塞、骨髄性白血病、異形成骨髄等が頻出となっており、
職場で支給通知書を作成しながら『アーっ』って唸って、『又だ』を飲み込んでいるのは私だけです。
原発事故後に増えるよと言っても、誰も知らない予防対策も無い。

原発の部品作って実際に内部に施工しに行ってる技術者の友人に聞いて見た。
「最近バンバン死んでるのって内部被曝ですよね？」。
そしたら二つ返事で「それ以外何があるんです？
セシウム、ストロンチウムで心臓一発ですよ」だって。現場の人間はみな分かってる。
https://twitter.com/youarescrewed/status/344318245148446721

原発関連で、一般人がイメージしやすいから白血病を持ち出すのは理解できるけどさぁ、
高額療養費貸付金申請で増えたのがそこに羅列してる病気だけとか
具体的な数の提示はないとか・・・

まぁ妄想を楽しむ人もたぶん大勢いるんだろうけれど、この手の文章って
書いてる人は、リアルでは白血病とは全く無関係な人なのが文章から読み取れてしまって
何だかなー、って感じになっちゃう。

血小板が少ないけど大きな怪我せず生きてる！

常時の低下は骨髄異形成症候群や線維化に注意

>>236
ありがとう。
血小板低下はCMLだから薬の副作用のはず。
いまのとこ５万〜７万を保ってるよ。

ここに居る人は詳しいと思うが口内炎で検索してみなよ。
恐ろしく発生しているよ。
白血病の症状の一つだろ。

はじめまして。先月に父親を多発性骨髄腫で亡くしました。最初の症状は腰痛、足のむくみ、腹水でした。ちなみに職業は農家です。

>>237
グリッペック？タシグナ？スウリセル？　　ハイドレアじゃないよねｗ
出血に御用心　御用心

唐突に再発率とか5年後生存率とか考えて落ち込んでしまう
健康な人でもいつ死ぬかなんてわからないんだし、
考えるだけ無駄だとは思うんだけど。。

時間立てば髪の毛伸びるとか本当に嘘だな！
２年以上たったけどまだハゲだよ！！
夏なのにスーツにニット帽被ってんだよ！糞！


皆さんスーツにニット帽被ってる人見たらどう感じますか？
？って思いますよね

薬の聞き方も個人差あるし、
髪の生え具合も人それぞれなんだろうね
自分は抗がん剤やめてから普通に生えてきてる
ニット帽でなくウィッグにしてみれば少しは気が楽になるんじゃない？
最近はファッションウィッグも安いし

>>242
分別のある大人なら、抗がん剤かなって思いますよ。大丈夫。

>>214
そんな数か月で食欲は回復しないですよ、高齢だし。
オレ３０代前半で臍帯血移植したけど
食欲もどったのなんて１年後とかだよ。
それまでは、妊娠中の悪阻みないな症状で飯も
食えるもの食えないものいっぱいあった。
スイカとかさっぱりしたものでさえ口に合わなかったよ。

２年立っても筋力は戻んないし辛かったよ。
年単位で考えようよ。あせっちゃだめだよ。
病院の先生の言葉を信じて、ゆっくり構えようよ。

>>242
髪、生えてるけど　クセ毛になったので微妙だよ。
完全に元通りになるわけじゃないから。

妥協は必要よｗ

>>241
私もたまに普通の人が気にしない予後とか生存率って言葉が頭をチラつく。
でも誰だって100％死ぬし、病気じゃなくても生きてる限り別れがあって
平凡な日常は突然終わるよ。
普通の人だとそんなことあまり考えずに日常をただ消費して
生きてる所あるはずだから、それに気づけたのが良かったなって思う。
再発するかもしれないけど、終わりを意識すると結構楽しんで
今を生きられるよ。
ポジティブに根暗な考えだけどｗ

放射線治療に入ったら精子死ぬから精子凍結しますかっていわれてしようとしたら既に化学療法で死んでいたらしい
もっと早い段階でいってくれても良かったんじゃないの…？

性機能については何も言われなかったなあ
死ななかったら御の字って感じだった

CMLデヴューしました。1カ月入院してシャバに戻ってきました。
これからちょくちょく覗きます。メイン薬剤はタシグナです。

放射能カルトで疎開してしまった嫁からは案の定見たいに言われてキツいわ。

同じくタシグナ飲んでるよ〜
副作用とかどう？

グリッペックて今は使わないのか？

発症して半年だけどグリベックだよ

自分は発病して約２年だけど、始めからタシグナ飲んでるよ〜
これは、主治医によるってことか

250だけど初めからタシグナ。しかも治験付き。
副作用はいまんとこ目立った物はないなぁ。
いわれてみればだるいとかあるけど。。
いつ発症したかしらないけど
言われてみれば病気のせいかここ数カ月元々だるかったからなぁ。

薬局にもらった紙に副作用でお腹上部の痛みって書いてあったけど
なんともいえない筋肉痛的な痛みがお腹上部にはある。
全然ガマンできるけどお腹の違和感がちょっと嫌な感じ。副作用かも。

グリペック　タシグナはフィラデルフィア染色体の抑制のために生まれたけどスプリセルは他の流用だよね
これが元々の腫瘍より爆発的広範囲にPH＋に効くからビックらこいただろうなｗ
癌の栄養補給の血管抑制のために作られたエンザスタウリンがリンパ腫に効くとか薬は解らないねｗ

主治医に聞いた限りでは、
グリベック→タシグナの患者さんは、効果も副作用も変わらない。

で、グリベック→スプリセルは、私も含め、大幅な副作用減となりました。
20コピーあたりをうろついてるけど、健康そのもです。

盗撮の白血病男に猶予付き判決、「服役は命に関わる」神戸地裁

執行猶予中に女性のスカート内を盗撮したとして、兵庫県迷惑防止条例違反罪に問われた神戸市垂水区の男（３７）の判決公判が９日、神戸地裁で開かれた。
小林礼子裁判官は、男が白血病であることを理由に「服役は命にかかわる」として、懲役８月、保護観察付きの執行猶予５年（求刑懲役８月）を言い渡した。
執行猶予中の再犯には実刑判決が宣告されるケースが多く、再び執行猶予付きの判決が出るのは珍しいという。
小林裁判官は、男が平成２２年１２月ごろに白血病を発症し、医師が「服役に耐えられない」と診断したことを考慮。
「家族の監督の下、盗撮癖や持病の治療を継続しながら、更生の道を歩ませる最後の機会を与える」と述べた。

>>258
【兵庫】執行猶予中に盗撮をした白血病の男に執行猶予判決　「服役は命にかかわる」と神戸地裁
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1373373870/l50

珍しいニュースだよねｗ
それに、盗撮の常習犯でも真人間でも、若くても年寄りでも、この病気は人を選ばないんだなーって実感するわｗ

◆盗撮：白血病で再び執行猶予判決　神戸地裁

執行猶予期間中に女性のスカート内を盗撮したとして、兵庫県迷惑防止条例違反罪に
問われた神戸市垂水区、清掃作業員、大溝正人被告（３７）に対し、神戸地裁は９日、
懲役８月、保護観察付きの執行猶予５年（求刑・懲役８月）を言い渡した。
小林礼子裁判官は「実刑をもって臨むべきだが、急性骨髄性白血病で服役は命に関わる」
と再び執行猶予判決とした理由を述べた。
判決によると、大溝被告は今年１月１６日、同区の書店で盗撮しようと、女性のスカート
の下に携帯電話を差し入れた。

また治験のお願いがきた。2つ目。まぁ受けるけど。
CMLで初診時白血球43万あった。かなり多めでレアなのか俺？

治験tって依頼きます？受けてます？

>>261
患者の自由だけど、依頼は来たよ。

マルクをしょっちゅうやるって聞いたから、断ったヘタレですけど・・・

自分もCMLで、初期値ほ白血球は46万あったけど、特に言われてないな(*゜▽゜)_□

数年後に言われるかもって、始めに言われたな

私もＣＭＬで初診時の白血球40万台だったけど治験情報は何もない。
スプリセル飲んでまだ半年だからかな。

しょっちゅうマルクしてでも断薬の治験があれば参加してみたい。

40万って結構？いらっしゃるのですね。最初先生から長年観てきているが
ここまで多い人は・・・・見たいな事言われましたんで。

最初からタシグナなんですけど初発で最初からタシグナの人みたいな条件
だったと思います（まだ1カ月目）。マルクは増えるらしいです。ちょっと嫌ですけどね。
断薬というよりむしろ増やしてみる方向的な説明受けました。

いつ止めても自由ということでとりあえず受けました

みんな色々ですなぁ〜
自分は始めタシグナ朝300夜300飲んでましたが、副作用酷すぎて入院、今は朝だけ400飲んでます
増やすのは無理かなと言われました

CMLは多血症の一種の分化型　原因解決で正常値に戻りやすい
AMLは未分化でむしろ初期は白血球の減少が見られる　増えても未分化細胞（芽球）で白血球の機能を持たない
総力戦で大量の毒を注射して全滅させる以外に方法が無い　一部にビタミンAが効くものもあるけど
AMLにも効く分子標的薬が出てこないかなｗ　マイロターグには失望したｗｗ

しょっちゅうマルク桶なんて、ドMか？ｗ

だけど、遺伝子異常を発見するには、マルクが一番と主治医は言う。
ここ、数年、言われてないので、知らん顔をしているが、
いつ、やろうかと言われるのかと、びくびくして、通院してる。

退院してからは血液検査で異常なかったらマルクしないって聞いたんだが
もしかしてまたやらなきゃならんのか…

慢性骨髄性白血病を診断されました
最近いろいろと気力がなくなってきたんだけど薬の副作用かな

この病気って酒とか飲んでも大丈夫？
生モノはダメってよく聞くけど、主治医からは何も言われなかった

>>269
重いもの足に落としたり骨折した時、筋肉傷めた時の方が
歩けないほどめちゃくちゃ痛かったからマルクそんなに痛いと思わなかった。
といいつつ、来月半年振りにマルクするのがちょっとだけ怖い。

>>271
CMLでスプリセル飲んでる者です。
同じ薬だったら、薬剤師は1,2杯はお酒オッケーて言ってた。
主治医も飲み過ぎなければいいといので、飲み会では2杯飲だけ飲んでる。
あとグレープフルーツ果汁禁止。
薬の血中濃度を一時的に高めてしまうので。

おそらく生もの禁止されるのは骨髄移植前治療中、移植後の患者のはず。

>>271
俺も同病だが、医者から酒とかタバコとかの制限はされてないよ。まぁ、タバコは告知の時の衝撃で禁煙できたんだけどw
タシグナやグリベックなんかが効いてて、副作用が気にならないレベルなんだったら、フツーの生活でOKと思う。

>>271だけどありがとう！
お酒は少量にしておきます
ちなみに今飲んでるのはグリベックです
なかなかお金かかりますなぁ

マルクびびりは、いつまでたっても治らないね。

でも、グリベック→スプリセルで、副作用すっきりと、
よろこんでいたら、半年で、胸水たっぷり・・・ｏｒｚ

で、薬半分、利尿剤たっぷりで、クリアしました。
その後、元の薬量に戻しても、胸水なし。

薬代がきついけど、3ヵ月処方と、高額医療控除で、なんとかなんない？

ここは慢性の方ばかりなんですね
急性の人は退院したらこなくなるのかな

同じ会社の人→昨年秋MDS発覚
自分→今年2月CML発覚

どっちも10万人に数人レベルの後天的遺伝子異常による
血液がんだから驚いている。

移植してからニキビが酷い
辛い

>>276
そんなことないよ
たまたま

家族のことで質問です
父（８１歳）が骨髄増殖性腫瘍と判断され（がん治療に関する投薬治療の用紙にサインしたものに
父本人が軽い白血病とメモ書きしてある）、ハイドレアをによる投薬治療を受けるようです
ネットで色々見てもグリベックが最初に使われることが多いですが、ハイドレアを最初から使うということは
どういう意味があると見ていいでしょうか
高齢だからということか、慢性期ではなく移行期に入りつつあるのかとか色々考えてしまいます
お答えいただければ幸いです

私も入院後一週間ぐらいはハイドレアでしたよ。程なくしてタシグナ。
ハイドレアだと血液関係はすぐ改善するけど根源のフィラデルフィア染色体
については改善しないみたいな感じみたいですね。

もっとも私はCMLですけど。病状が少し違うみたいですね。
ここで質問よりも主治医さんに聞いてみるのがいいと思います。

分子標的薬が出るまではハイドロウレキシア（ハイドレア）が慢性期の主力
BCR−abl阻害薬はｐｈ＋じゃないと意味がない
遺伝子レベルの解析途中かｐｈ−か？　CMLで確定したのだろうか？またCMLでもPH−ならグリッペクは対象外

>>281>>282
お答え有難うございますお礼言うの遅くなり申し訳ありません>>280です
おそらく>>282さんの仰る通りまだ検査が続き８月初旬にもまた病院に行くようで
そこでハイドレアによってどのように改善されるのかまたはどのような状態であるのか再度検査されるようなので
その後にまた方針が示されるのだと思われます
慌てて半端に情報を集めて、冷静に考えれば分かるようなことなのに変な質問して申し訳ありませんでした
でもこちらでお聞きして少し気持ちが落ち着きました、有難うございました

タシグナに変更してから吹き出物が多くてやだなぁ

>>284
そうだね〜。私もだよ。
でも、グリベックの時の吐き気よりは増しかなと思って我慢してる。

今度のつう院で医者に聞こうとは思ってるのですが、
一カ月先なのでこちらで教えて下さい

入院中に染色体？遺伝子以上はないと医者同士が話していたのですが、
ネットで一部の遺伝子異常がある方が予後がいいみたいなことを見かけました
実際はどうなのかご存知の方いらっしゃいますか？

診察で予後について聞いてもいいのかな…
寡黙な先生だし、色々質問しにくくて…

今日も面接落ちた悔しい情けない金もない

１万人、白血病労災基準超す　福島第一で被曝の作業員
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130805-00000021-asahi-soci
福島第一原発で事故から９カ月間の緊急作業時に働いた約２万人のうち、
白血病の労災認定基準「年５ミリシーベルト以上」の被曝（ひばく）をした人が
約１万人にのぼることが、東京電力が７月に確定した集計から分かった。
作業員の多くは労災基準を知らず、支援体制の整備が課題だ。

>>280
余計なお世話は承知で失礼致します。

お父様は81歳なら平均寿命分生きておられます。
その年で積極的な治療をされるよりは、緩和ケアなどされた方が
ご本人の生活の質や、最期の迎え方(自宅、病院など)が良い様な気がします…

最後の出走から１ヶ月経たずにお亡くなりになった競輪選手。
ご冥福をお祈り致します。


【競輪】森田進選手、白血病で急逝…47歳　優勝15回、7月10日が最後の出走
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130806-00000042-dal-spo

　ガッツマーカーとして特別競輪などで活躍していた森田進(47)＝埼玉・57期・Ｓ２＝さんが
急性白血病のため２日に死去したことが分かった。葬儀は５日に密葬で行われた。

　森田さんは86年５月にデビュー。87年９月にＳ級に昇格し、90年に大宮で記念初優勝を飾っている。
最後に出走表に名前が出たのは今年７月20日、豊橋記念初日４ＲのＳ級１次予選だが欠場。
同月10日の西武園Ｆ１最終日７Ｒの一般で３着が最後の出走。
最後の１着は今年３月29日、取手Ｆ１初日８Ｒで、市川健太（東京）のまくりに乗り、ゴール前で差し切った。
通算２１８勝（１８２６走）、優勝15回、獲得賞金は５億４１８１万５７００円。

48歳で生きてる自分は、よかったのか・・・

>>291
生きてるだけで丸儲けや！


>>290
芸スポにもスレが立っていた

【訃報/競輪】森田進選手、白血病で急逝…47歳　優勝15回、7月10日が最後の出走
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1375796272/l50

半年の入陰で、退院してから半年位だけどまだまだ体力がなさすぎて困る
電車とか座らせて下さいっていいたくなるけど、
流石にできず…しかし辛い。。

自分も体力なくて辛いっす
階段登るだけで足つりそうになるし

あと二ヶ月くらいしたら骨髄検査しないといけない…やだなぁ

後遺症で死にたくなる

外科的なものじゃないから辛さがイマイチ伝わらないよね

【米国】白血病男児、大役果たす　死の２日前、両親の結婚式で[13/08/09]
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/news5plus/1376058037/l50

　白血病で余命わずかと診断された米ペンシルベニア州の男児（２）が、両親の結婚式に父親の
付添人である「ベストマン」として参列した。多くのメディアが報道し注目を集めたが、男児は
２日後の５日に亡くなった。
　米メディアによると、男児は２０１０年１０月生まれのローガン・スティーブンソンちゃん。
１歳の誕生日を迎えた直後に骨髄性白血病と診断され、昨年７月に幹細胞移植手術を受けたほか
今年３月には腫瘍が見つかり腎臓の一つを摘出した。
　両親は、先月に医者から余命２〜３週間と告げられたため、来年７月の予定を繰り上げて
今月３日に自宅の庭で挙式した。

ソース：河北新聞　　http://www.kahoku.co.jp/news/2013/08/2013080901001685.htm

ただでさえ体力ないのにこの酷暑はきつい

死のう

今日も面接落ちた！
髪の毛生えてこねーしニキビ出てくるし体力もねーし社会復帰出来ねーじゃん！！
もう退院して一年経つのによ！悔しい情けない死にたい

なかなか飛んでかへんわ

【ゲノム】若年性骨髄単球性白血病の新規原因遺伝子を発見/京大など
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1376967823/l50

骨髄性白血病の原因になる遺伝子の異常を、京都大医学研究科の小川誠司教授や東京大などの
グループが新たに突き止めた。がんの診断や治療薬の開発につながる成果といい、英科学誌
ネイチャー・ジェネティクスで19日発表する。

急性骨髄性白血病や骨髄異形成症候群などの骨髄性白血病は、国内で年間1万人以上が発症しているが、
骨髄移植しか根本的な治療法はない。遺伝子の働きを調節する遺伝子や、RNAの合成に関わる遺伝子の
異常が原因になることが分かっていた。

グループは、骨髄性白血病の患者610人のがん細胞の遺伝子を網羅的に解析。細胞分裂時に染色体を
束ねたり、遺伝子の働きを調節している、輪ゴムのような形をしたタンパク質複合体「コヒーシン」
を作る四つの遺伝子のいずれかが、約10%の割合で変異していることが分かった。
コヒーシンの異常によって、骨髄性白血病が発症するらしい。

遺伝子に変異がある細胞に正常なタンパク質を入れると、細胞の異常な増殖が抑えられた。
コヒーシンを作る遺伝子は「がん抑制遺伝子」として働くとみられる。

小川教授は「コヒーシンを作る遺伝子に変異があると、悪性度が高くなる。
他のがんでも同様の変異がある可能性が高い」と話している。

2013年08月19日 02時10分 京都新聞
http://www.kyoto-np.co.jp/economy/article/20130820000056

京都大学　プレスリリース
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2013/130708_2.htm

Nature Genetics
Exome sequencing identifies secondary mutations of SETBP1 and JAK3 in juvenile myelomonocytic leukemia
http://www.nature.com/ng/journal/v45/n8/full/ng.2698.html

画像1:SETBP1変異によるJMMLの進行モデル
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2013/images/130708_2/01.jpg
画像2:二次性変異が無移植生存率に及ぼす影響
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2013/images/130708_2/02.jpg

７０代の老婆が悪性リンパ腫になってまだ生きてるのに
２０代の孫が急性骨髄性白血病で逝去って不条理すぎ
若いとあっという間に死んじゃうけど年寄りだと長々と生きてられるもんなの？

病気に不条理とか言っても仕方ない

通常の癌だと体力ある若い人の方が老人より進行早いとは聞くが、
白血病の場合は進行というより、
感染症とか薬との相性かね

年寄りの方が検査項目が細かかったり
頻繁に検査してて早期発見しやすいけれど、
若者は検査が比較的簡略化されがちで
なおかつ本人も若いから重大な病気だと思わなくて病が進行してしまう

という話は聞くかなあ

不条理でもなんでもない

この病気で親と24時間ドラマ見るのはなかなか胸が苦しかった

>>308
現実とは違うドラマのシーンや設定の細かいアラが見えて
逆に萎えたりする場合もあるよねｗ



一応だけど、入院中で寂しくて、でも規制されてて、とか言う場合で●買った人は
運営情報板その他で情報の確認を。
ニュース系の板の一部はお祭り状態だし、釣りにも注意。

２ちゃんねる会員情報流出　約３万件、カード番号など
http://www.asahi.com/national/update/0826/TKY201308260038.html

足の甲や脛に紫班できてるんですが、これってこの病気なのかなー
出現範囲は足の付近のみで、一個づつの大きさは余り大きくないけど、
跡が内出血というか、ニキビのように紫になってとれないでいる

病院池谷

体中に、青淡が大量にできたら、白血病、い〜しゃんてん。

>>310
この病気になってから来てね

>>312
ぃーしゃんてんって何？
>313
違うってこと・？本やネット情報に騙された

>>312
ぃーしゃんてんって何？
>313
違うってこと・？本やネット情報に騙された

ただ注意力が散漫になってるとか、
貧血でも青あざになりやすかったりする
それだけの情報じゃ白血病とは確定できないからさっさと病院行けって話
身体のだるさとか書いてないから違うんじゃないかね

だるいことはだるいですよね

まあーまだ夏だし、長期公害や長期いじめの過去よりの
Damageによる欝の病もあるしなんともだるいだけではいえない

※出血発熱などは今のところなし

でも、上の人が全身にくまなくって書いてあるから
これからそのpurpuraも広がってくんだろうかねー
正式に判明した人も最初はそのは足の甲とすねから
スタートしたのかなーー


このお答えいただいたら立ち去ります　行くかどうか様子は
自己判断とします知るのも恐い　薬って作用相当きつぃのでしょうー
効くには他の固形ガンよりは効くって近藤誠氏もいってたけど

一行訂正でごめ。。）

＞そのpurpuraは足の甲とすねからスタート・・・


まあ仮にこの病気でなく、単に貧血性単純性アレルギー性のpurpuraでも
ほっとくと腎臓や脳出血も起こるケースもあるって脅かしてるので
注意はしてるけど・・・

マジレスするけど、意味がわからない。

病気の判別を外見だけでやろうとしてる素人の観察を聞いた、
顔も名前も、知識があるかどうかもわからない人間が
「病気じゃないよ」とか言ったら安心できるのか？


知るのが怖いからと放置していれば解決するなら、放置すればいいだけ。
病気かどうかすらわからないのに薬の副作用の心配とかしてるなら
さっさと忘れてテレビ観るなりゲームするなりしてた方が時間を有効利用できる。

「くだらない心配を続けるなら病院に行け」
これがこのスレの答え。
それで納得できないなら、ここにいる意味もない。

というか日本語不自由すぎやしないか？
夏休みだからこんなとこまで厨の馬鹿がわいたのか？
内容以前に見ててイライラする文章だね
「このお答えいただいたら」って、どこに質問があるんだよ
このスレの上の方も見たっぽいけど、
未診断の人には一貫して病院行けってレスしかないよね？
検査しないでわかるわけないでしょ

確定診断が怖いのもわかるけど、薬
の副作用きつくても、投薬しなきゃ死ぬんだし
それでいいなら病院も行かずにいればいいよ

>>319-320
あなた方はこの病気なのですか、或いは一般医師とか
Romとか身内にみえるかたとか?

じゃー短刀直入にまとめますのですみません
この答えっていうのは317の本文に対して頂いた答えでした

312さんは全身にって書いてあるから、足の甲とか
すねの部分だけのひとはどうかなとこの部分特に強調して
質問しましたし、あと、白血病の場合今後足から全身に
purple斑点が広がっていくのかなっていうことだけを
質問したのです
熱と自動自然出血は今のところないっていうことは言っておきました

お前は健康。

まだわかりませんが、ここにみえるひとたちって
もちろんこの当事者の最中のかたじゃありませんよね？
寛解中のかたでしょうか？それともご自身が病院にみえて打ってる人も
みえるのでしょうか？ならば万一の時も勇気づけられます

全身に、この不気味な班が広がってない間は、まだセーフってことで
よろしいのでしょうね？私が一番お訊きしたかったのは発生順序です
人によって違うなら別ですが、紫の小さな痣みたいなのが足の甲とか、すね
から決まってはじまって全身にいくかどうかです。或いは、はじめから全身に
いくのかどうかということです　　　　　検索では順序
書いて有りませんし　本屋図書館でも書いてませんでしたので
はじめからこういう焦点的な質問のが良かった長文は申し訳ありませんが

ID変わってるかもだが
M1で入院してたよ、初期寛解に成功して今はもう退院してる
ちなみに入院中も普通にここ見てた
「ここにみえる人たち」がいまいちわかんないけど、ここを見てる人たちってことだよね？

発生順序が書いてないっていうけど、
初期症状は人によって違うんだよ
調べたなら個体差があることもわかると思うんだけど？
私は内出血に限らず血が止まりにくいとかもなかった
月経の異常出血もなかったよ

なんにせよ、仮に複数の初期症状に該当してたとしても、
検査しないことには白血病かどうかなんて誰にもわからない
理解できたら頭悪い長文打ってないで病院行きなよ
うつって言ってたし、かかりつけの精神科でもいいからとりあえず血液検査してもらいな

執拗レスですみません
医学書に書いてないことの質問でした

あと、どうでもいいっていわれるかもしれませんが
女性の方でしたのね・・・


紫の班の発生順序があるって思ったんですが
貴女の場合、それは最初にやはり足でしたか
甲とか脛とか　　不安になってきました
今足のみですが全身に発展していくかと。。
一応インターネットでは全身に出る場合が多いって
書いてありましたけど

内出血はなかったってことですね
読み落としてました。すみません

仮にこれだとしてこれほっておくと一年以内であぼーん
するのかな、怖くなってきた　班さえなければ知らぬが仏も
ある病気だそうだし　わたしの好きなPAULモーリアもこれで
・・・たといいます、急性の。　　　父も義兄も悪性リンパ腫で
去年４CHOPの後遺症による免疫低下の肺炎で享年56の義兄と
ほぼ同時期に逝っちゃったし増えてるのかな。

腹痛はないですか？母がヘノホシェーンライン紫斑病だったのですが、足の紫斑から始まり腸と腎臓をやられ、、、とにかく医者で見てもらった方が良いと思います。

内出血の理由がわからんのに何故白血病かと思い始めたんだよ
内出血の理由なんて色々あるだろ
そもそも白血病になってても、意味もなく内出血するわけじゃない
打ち身に対して普段より内出血が酷くなったり治りにくいの

もういい加減ここでうだうだ言うな
ていうかうつの予期不安が酷いんじゃないか
精神科でここに書いたこと話せ
んで薬増やしてもらいな、
煽りでなくマジレスな
最早板違いだし、メンサロに戻りな
スレ住人が苛ついてるのがわかんないの？
わかんないんだろうな、文章見るにかなり頭も弱そうだし
こうやって攻撃的なこと言われたくなかったらもうここに書き込むなよ、
これは忠告

池沼みたいな奴がいるな

確かに出血傾向は白血病を含む血液腫瘍の大きなサインではある
しかし多くの原因不明の内出血が起こるようならｐｌｔはすでに３万台だろう
アスピリンやワーファリンなどの抗凝固剤を服用していれば話は別だが・・・・
その場合はかなり危険な状態　外皮ならいいが腦や腹部　気管支などで出血したら即　命に関わる
不安なら速攻で病院行け　血球数と血液像みればすぐに結果はわかる
また自己免疫疾患や扁桃溶連菌感染などから紫斑病と言う腫瘍系ではない出血性疾患もある　

ここに医者はいない
仮にいたとしても、診察なしでは判断できない

>327
それを心配してました　決して脅しとは想いません
たとえ、ここのテーマの　はっけつ　でなくとも
同じくらいベッドに拘束される病　　特に
腎臓の場合、一生透析もありえる・・
亡き父が生前つい二年前までしきりに
自分のお墓友達の友人の妻の件でいってた

>>328
わかりました。白血病とはおしゃってませんが可能性も
残ってるっていうレスは理解できました

ときに、、貴方って本当に女性のかたなのですか？
口調が・・・他板での私への正式Regularアンチのような不気味感こそないけど
2ch的お言葉、まあここはこの2chですから普通ですけど

>329　　知能は普通か上です。ただ、バランス不安定
>330?331
アレルギーって事はわかってます。今回も妙なものを食したら
翌日急にってパターンでした。前回もあったけど、年に一回あるかないか
でしたでしょうか、この症状自体は

>>332
にちゃんでねらー口調に突っかかるなよ
自分でもわかってんじゃん「2chですから普通」って
私からしたらあなたの下手な日本語が不気味だけどね
丁寧語以前に接続語がおかしいし、無意味に英単語入れたり
変なところで改行する

悪いけどあなたには特定のアンチがいるんじゃなくて、
多数の人数を不快にさせる書き込みをしてるんだと思うよ

いちいち煽られて反応する自分もいい加減馬鹿だとは思うけど
とにかく病院行って白血病って診断されるまでもうここに書き込むな
ていうか、このスレに限らず、痣がたくさんあるってだけで何の病気かわかるわけがない
散々病院行けって言われてるのに、ここで病気かどうか知りたがる
そんなことやってるから池沼って言われたんだよ
でもでもだってがやりたいならメンサロで慰めてもらうか、
VIPでスレ立てて叩かれろ

元々、不定期に発生する紫班が気になったんで訊いてみただけだけど、
わからないって事でここでは結論でてるんで、一旦引き取ります

ただいま急性骨髄性白血病の治療中です
移植かもしれん

なんだか不安

いろんな人が見てると思うけど、ここは病気で悩んでいる人が集うスレだから
「病気かもしれないどうしようやだー」っていう書き込みは、あなたは安心できるかもしれませんが
病気の当事者〜周辺で悩んでいる家族などにとってはあまりいい思いではないですよ
病院は行きたくないみたいですけど、ご家族がいろんな病気になられているみたいですし、そういう時こそ病院は向いていると思いますけどね

>>336は>>334宛です

>>335
まだ始まったばかりだけどガンバレ

>>336
理解しています　　ここはこの病気確定の人しか来てはいけなかったって
いう事実がやっとわかりました　　自分ではある部分似た（確定前の今はこの表現で）
症状が出たので、その詳細を事前に質問させていただきましただけのつもりでした。

ではこの板にどの病気にせよ確定前の各病気質問スレッドがあればいいとも思うのですがね。
だったらこうはならないですし

おそらく天然にせよ、女々しく長い？書き方の癖も嫌われたのかもしれませんが、病気で
戦っている人は余計その分苛つきがあるのでしょうか？
文体おかしくとも荒れない板では決して荒れないのです。我慢してスルーしてらした
だけかも。

家族含めた病気以外にもある言えぬ憎き問題が複数有り、それが長年続き未解決で、病気の方と同じくらい精神は苦しくここまでいえばわかるとおもいますが）、ぼとぼろに心が
潰されそうなのでとても別の不幸を知る勇気がないだけで、私もそもそもいろんな病気ですが、お互いお手わらやかに。
なるべくお願い致します　確定してから来るかもしれませんし、こないかもしれません
来ない理由のひとつに逃げれば治療せずに・・・ってこともありえますが自己責任でしょう

レスつけていただくと来てしまうかもなのでこれで一旦本当に引き上げます　　
複数の方ありがとうございました

>>338
本当に、はっきり言わなければ理解できないみたいね・・・

・何度、何人から「病院へ行け」と言われても
　自分の求めた答えではないから、スルー。「わかりました病院で確かめます」とは言わない。

・＞だったらこうはならないですし
　悪いのは板、悪いのはスレ、悪いのはレス。何がどうあっても「自分は悪くない」という思考パターン。

・病気のスレで、家族や病気を言い訳に使う。

・＞女々しく長い？書き方の癖
　問題はそこではないし、それを理解できない。


お前の性格には、問題がある。
それを他人のせいにするな。

>>338
あんた自分の書いてること分かってんのかな…読み返してみろよ
自分だけが悲劇の人間になってるし
ここでは自分の命をつなげようと戦っている人達が書いてんの。
偉そうにスレッドがあればとか、書き方の癖とか何を的はずれなこと言ってんのかな
相手の気持も分からずに、病気自慢とかさ。もうこなくていいと思うよ

ID一時的に変わってるけど同一です
なんでこう突っ込んでくるのかな、他の病気のとこでも
ここまで荒れないし　　アンチの工作員でも別板からはいっているのかも
>>339
昨日までの方ですか　　320
確定してからっていう語句が行くという意味です

>340
ちなみに、あなたも当事者なのです？この病の
病気を自慢っていう部分は受け取り方の相違の曲解です
甘えてるように受け取られるでしょうが病院に行きにくい理由を書いたまでで。
（あなたがたにはない病気以外の問題、しかし精神クオリテイ低下、時として
体調もは同じくらいDamageという）

>>341
他のスレであれないとか…運が良かったんだと思うよ
多分他の人が我慢してくれる優しい人たちなだけだよ

自分が他の病気や深刻な環境にいるとか言っている時点でちょっとまずいって思ったほうがいいんじゃないかな…

とにかく、ここはこの病気の当事者の方のみと身辺関係者の場所って事でしょうか

さらなる事実を知りたくない理由としての関係ない事を言った事は場違いであったと
思います。
あとは、先に述べたとおり自身が判定した時、もしくは身近な人間がなった時に
このシリーズに来るかもしれませんが、わたしがはいると荒れる傾向にあるので
なるべくロムのみに徹しようとおもいます

>>343
日本人じゃないの？だったら最初からそう言ったほうが良かったかもね
文章あまり読み取れないけど>>1読んだほうがいいかもしれない。あと質問するなら、このスレ位はひと通り読んでからの方がいいかもしれないね
あと、白血病は個人差が大きいし、年齢の幅も大きいからある程度自分はこうなんだけど〜と言った話で、
アドバイスは来たら儲けものと感じるくらいでちょうどいいのかもしれないよ

>>344
このところ25日過ぎくらいから急になぜか不調気味だったとこへ
紫班が長引いていましてその時点でパニックぎみで26日月曜の310の
時点ですでにテンプレ読み落としてました(_ _;)
読みづらさもあるでしょうが、やっと原因わかりました。
そういえばこの板全般に無判明の人の質問はこちらほどでないにせよ
敬遠されているの見かけました、各病気に当事者以外の質問雑談スレッドって
いうのがあるらしく、そこは住み分けができていたようです　それほど多くない病気なのか
固形ガンと同じくらいはないでしょうからそういったスレッドもこの病気のは
なかったのかもしれませんとはおもいます。

ちなみに自分は一応邦人です　外観は西欧っぽいとはよくいわれます

あと、紫班の件は20日火曜日から突如きづいて出てました　
むくんでいたようですね　　足の甲も　この病気にむくみがあるかはわかりません
ちょっと内出血の跡も茶色に変色
しはじめましたけど、原因はまだ未判明です今のところ

邦人でその程度の文章しか書けず、
読解力もかなり低いな

何度も書いてるし他の人も言ってるが、
ここでうだうだ言っても痣の原因はわからない、
ましてや白血病かなんてわかるはずもない
いまだ痣の原因は不明ってことはまだ病院行ってないってことだろう

とにかく病院行くまでここに書き込むな
傍から見たらあんたは悲劇のヒロインな自分に酔ってる
あんたが言い訳すればするほどここの住人のストレスになってんだよ
頼むから今も治療中や、移植の後遺症に苦しんでる人に
馬鹿な書き込みで余計なストレスを与えないでやってくれ

普段いる板ってメンサロか家庭板か？
なんのために板が膨大にあるかわかってるか？
わからないんだろうな
住み分けして、無闇に人を不快にさせないためだ
他の板では~とかただの言い訳、
だったら他のお優しい板で私不幸なので優しくしてって書いとけよ

相手するなよ

ﾊﾟｽ！”

>>347
あなたが先日の人でしたか
まだ一昨日来たばかりで予約も準備もなしに
大きいとこはまだとてもいってないです

住み分けってのは病気の質問スレっていう意味です
またおせっかいにきこえるでしょうけど他の病気はスレが
二つあるので私のセンタクミスとテンプレ読まなかったせいだって
昨夜に謝罪してるのですが、妙に今週運気悪い　ここだけでなくいつも穏やかな
スレや実写化以上も殺気だってるし　　変ですね

とにかくいったん判明するまで立ち去りますので誰も絡んでこないでください
教えてくださった情報には感謝しております
>348
世はふた通りみえます　　相手にしない人と...むる人と

あ、８行目訂正ですみません

実社会上も・・・○
実写化以上も‥‥×

>>343
そういう場所だよ

医者でさえ、実際に検査や診察をしないとなにもわからないよ。
ましてや我々患者が文章だけでは何わからないよ。
この意味わかるかな〜

ここは長い間、非常に落ち着いたスレだったよ

この数日のレス全員この病気
の人でしたのですか？病院関係とか
一般の部外者も来てるって思い込んでたけど

>352-353
ここは同じ境遇の励まし合うスレと判明しました情報交換と
とりあえず、ここをいったん去ります

今後病院に入るにせよ、様子見にせよ・・・クロと判明したらあらためて
おじゃまさせていただくかもです。
ありがとうございました。得に身体板は一部のスレで私のような
文ではないにせよ、荒らし行為の、ネタいじめ行為に使ってた自分の
憎き８年も個人攻撃してる逮捕もされないガンともいうべき２ｃｈの
一部の正式古巣アンチ以外は、別スレで真面目レスばかりです。

天然疫病神かもしれないので、私にレスはつけないでください
このたびは理解がにぶくお騒がせしました。

レスつけないでくださいって自分で言ってるのに、なんで前半質問してるの？
ホンモノのアレ？
面白くてしょうがないわw

このスレにいるのは、この病気の人、またはその家族だよ。

>>1を100万回読んでね

>>354
昔の方が頻繁に質問やらメンヘラやら構ってちゃんやら来てたような気はするｗ
あとまぁ２４時間テレビの後だからか夏休みだからか

久々に香ばしいのが沸いてるな

余命宣告されて治療始まってる患者もいるって言うのに
診察も受けずにうだうだ言ってるアホガ煙たがられるのもわからんのかね

まあ、空気の読めないアホだからくだらないレス連発してるんだろうけど

ありゃ嫌がらせの書き込みだからな

とりあえず>>355さんは書き込んでいいんだけど、次から書き込む時は、コテハンオススメ
荒らしたくないならぜひお願いします

>356
そうでした。滅裂してた。我ながらつっこみどころ満載だった
来てしまったからついでに

これも多少ｽﾚッド違いレスですが、とにかくｽﾄﾚｽが多く、実は
右背中の肩甲骨も2010年秋から痛いのですが、これも仮定で、もし
固形ガンとして血のガンと１人に同時に二つ発症って余り訊きません。
不思議な事ですが。

※固形癌の人は、同時に血液のがんにはならないのでしょうか？めったに
ききませんね。

　実は4つ下の異性の知人にも、”ﾐｸリッツ病”っていうまぶたなどが腫れる
聞き慣れないﾐｸｼｰみたいな響きの病名の病気もってる鼻っぱし強い子いますが、
一時は関連あるらしいここの病気疑ったそうですが、白（この場合白血病でなく
ｾｰﾌの意）って今回に限り判明したそうです。予後はわかりませんらしいですが
己の紫班症例といい被曝でないなら皆ｽﾄﾚｽ性免疫不良が関与してるのかな。

　以下レス6行は、ﾁﾗｼ裏的独り言的レスで特に見逃して欲しいのですが、素人判断は
危険でだめですが、意外にこの足の甲など静脈の内出血は、別の固形癌の
出血による貧血Signかとも怯えてるので、どのみち近いうちにpyloriの全面除菌
とともに、マニﾄｳｰみたいな不気味な背中違和問題含め白黒はっきり済ませる
予定にしようかな。実は母も一昨年、震災直後の頃片眼の眼底出血が、別の固形内臓
腫瘍癌の出血による貧血での病気の知らせの恐いSignだったので（すみません癖でまた
英字とごちゃまぜでしちゃった）

レスにお応えしますけど
>357-358
はっきりようやっとわかりました

>359
私は自由業ですから休みは不定期で関係有りませんよ

>360　空気を読む言葉じり自体は嫌いですが、場違いの
レスはすみませんでした。もうー今日の>363上部レスでほぼ質問は完了いたしました
>361
嫌がらせってわたしのレスのことでしょうか
>362
宗教板とか前にそういうひとがいて荒れた経緯あるので
そろそろお暇したいので、いや、しなければならないので
すみません。今日も結果的に荒らしになるのでしょうか

>>364 ID:r8vmBrz60

今すぐ死ぬわけじゃない立場のくせに、
命の危機と必死で戦っている人々を見下し、
悦に浸る　下衆な人間、冷酷非常なｻｲｺﾊﾟｽ。

消えろ　可能ならこの世から消えろ

>>365
364です、先日のかたでしょうか？320などの
見下してるっていうのはどのレスの、どの部分の事でしょうか？
質問させていただいた部分がよけいだったのか、知人の事を言ったからでしょうか
決して今日のレスでは見下した覚えはないのですが

張り付いていちいち出てくんなｗ
消える消える詐欺

だから相手すんなって言ってるだろ

>>365-366
煽るのだけはやめてください　　366
そういうタイプなので

この世から消えろっていうのは＞自己サツせよ
別で慣れてるにせよ、
あまりにもひどいレスだとは思うけど、悪気がまったく
ないにしろ、今日のどっかのレスでそう受け取られたから
仕方有りません。言われても

とても私は語尾にｗマークは付けれません
でも、皆さんを見下してるつもり毛頭ない!のです

わたしだって、この紫班が今後診察で本当にこれの真性だったら
或いは・・死ぬのですよ。それにこの件詳細訊いてくるひと
いないから最後にしますが、また叩かれますが、前述したように
親の病気や、身体の病気以外の深刻なダメージがあって心労も
重複するかもしれません

理由がガンに関してても、今日も少し場違いな質問のせいか
どうかはさっぱりわからないし。そのへんはお詫びします


今日の昼下がり夕刻のあたりの質問（ガンが重複するかどうか）は
自己解決したからもういいです。

ﾐｸﾘｯツについては知人のためにもここの見識者のかたに
訊きたかったけど諦めます


　あと、ここに着た最初のきっかけの質問「紫班」が、両足の甲や脛に
発生したっていうかたの症例体験ログが、ここのスレ検索してもヒット
しなかったって言う事はそれがなかった？って自己解釈しています。
怖くて今さら訊けませんし。

では　レス来なければ、立ち去ります。もう?誰も他界強要系煽り系レスは
つけないでください

これ以上の問答は病身のお互いに危険です。とくに魂を実社会や２ｃｈの
いろんなとこで傷つけられてきました自分には・・・

はいはい
被害者アピール、自分かわいそう、
他人にレスするなと言うけれど自分はレスして主張、最後にレスした人の勝ち、ねｗ

では、もうレスはつけないでください

ID:MHonTzgG0さん
ここでは誰も、あなたの望むようなアドバイスは出来ません
こちらの板に移って下さい。

http://toro.2ch.net/test/read.cgi/utu/1377673780/

私へのレスも要りませんので。

一日あたりのＩＤ多いけどこんなにこの病気の人が
このサイトのユーザーとしてみえるんでしょうか


ではあえて「レスはつけないで」とはいいませんが、
主張のつもりではなかったので。

ただ、この晩夏において最初の質問の、誰もその足の
紫班の体験例を語っていただける参考になるレスがなかったので
逆に不安になってきて、やはり検査するしかとは思ってきた。

>>372
リロードしてないから
一言、

自分は念のために過去に診察受けたけど
その病ではなかった。決めつけてもらうのは
不快。

足の紫斑についてレスないとかほざいてるけど、
個人差がある、それだけじゃ誰も何ともわからない
ってレス幾つもあるよな？
書き込み内容もでもでもだって、私可哀想な子なのって内容、
しかも日本語もおかしい、
書き込まないって言っても何度も悲劇のヒロイン書き込み連投

ここの住人が現在治療中とは限らん、
退院した人間も患者の家族もいるだろう
普段はこんなに書き込みないのにこんだけ増えたのは
ID:MHonTzgG0の書き込みを不快に思われてるってことだ
単発IDで攻撃されてるとか思ってんの？
糖質スレじゃないにしろ、
メンサロに戻れよ

「やっぱり検査するしかないと思ってきた」って、
まだ検査する気になってなかったんだ？
どれだけここで似たような内容の頭おかしい文章書いても、
ID:MHonTzgG0が望む解答は得られないよ
検査しろとしか誰も言えない、仮に医者に聞いても同じだ

>>375
何度も、何人もから「病院へ行け」と言われてもｇｄｇｄと自分語りだし
もう相手にするだけ無駄だと思う。
話が通じて他人のことを考えられる相手なら、とっくに理解しているはずだから。

今日もかよ

みなさん、スルースキル検定のお時間ですよ

スルースキル低くてすまぬ。。
荒らしに反応するのも荒らしだよな、
荒らしてすまんかった自重する

親が親がとか言っているうちが花だよ
そのうち誰もいなくなる

病院行け だけのレスしよう

病院行け

俺は痣なんて見つからなかったよ
健康診断で出た別の病気から芋づる式に白血病が見つかった

痣があろうとなかろうとなる人はなる
だから気になる人は血液検査だけでも受けに行ってみれば

女性の人は今回みえなかったのですね
レスが誰だかわからなくなってきた
いろんなＩＤで普段ロム専の人の久々投稿参加が
増えたのかな　　　混乱してきた

※ではとりあえず、再度お訊きします

足の先とすねに、発覚する前に最初に紫班出た人いますか

この五日間のまとめてレス一括します　この詰問は最後にします

ﾐｸリッツについてレスなかったけど、さっき
知人の勘違いってわかった。リンパ腫と固形癌と
関係してた。あれは・・・。

>>379氏　と、他の方・・・

皆さん私のここの過去レスによる生活精神クオリテイ落ちる
”諸事件的事情”はなぜかこの板では誰も
過去から今に何があったのか訊いてこられないのですが、
それはスレ（ッド）違いで脱線になるし言えぬ事情でいいのですが、
そのとおりになりかけてきました。
リアルでもほとんど絶対的親友、知人はいません。ミクﾘｯﾂの人も半分いじめ
られ仲間です
各知人関係もっとも両者のほうーに問題はあるのですが。

ミイラで発見される日は近いような

病院行け

白血病スレのはずが
一人のキ印かまってちゃんのおかげで、
情報を求めてスレに来た人が気の毒・・・

本当にヤバければ病院に行かずここでクダ捲いている時点で手遅れ。
御愁傷様w

人を傷つける冷酷人間だよね。知り合いそっくり。
「私も同じ病気かもなの、一緒に頑張ろうね！」って擦り寄ってくるけど、
結局は、自分可哀想、で自分の話ばかりで思いやりの欠片も無い。
挙句、私と違って長々PCも打てるほど元気だし、
死ぬ確率は私なんかより全然低いし。

要するに自分より悲惨な人間を間近で観察したいだけの冷たい人。
本当に優しい人なら、この板に居続けることで傷つく人が居るってわかれば、
一言謝って本当に別の相談ｽﾚ行くはずだもの。
ずっと居続けるのは人を傷つけて喜ぶ冷酷人間だからだよ。
言い訳しながらずっと粘着するのがその証拠。

今までの書き込み印刷して病院行って医者に見せろ

>386
手遅れって一週間おくれてもでしょうか

>384-388
たくさん寄って来られてるけど、ｸﾗﾝｹの方を
観察っていう言い回しの部分のみは曲解で誤解、それは違いますよ。
長く居続けたのは質問が2,3あったこととレスがきてたからつい
反応してしまった

では、一括して再度この部分だけ訊くけど、発見される前に
その紫色の班が発症した人は今回数日レスに来られた人に限っては
皆無だったって言う事ですね誰もいないからそうだと解釈してるけど
わからないし

下の部分、解答レスが1人でもこられたら今度こそ立ち去るつもり
だから、再び来るような煽りレスはやめて欲しいとは思いますね

>387
じゃー私が別の問題で死ぬ確率は低いって
みていただけるのですね　　自死にしても
他の病気の発見手遅れでも

>384-388
ちなみに私だってまさかのとこで、キ印扱いされて
きづついてはいる　実際は病気ではないし
そういうタイプはそういう悪い気質はあるでしょうけど

スレが伸びてると思ったら
でっけえ釣り針だねぇ
ほんとにw

ﾊﾟｽ

>>391はここのスレッドの当事者でなくて他から来た人ですか？

このシリーズ”NO11”が私が入室してしまった事により、晩夏部分
めちゃくちゃになり後悔はしてます。　　　　　
この�Jや22っていう数字は,より神性な数字で,ある意味栄えある回なのに
非常に残念です。

いつもは最近は、他の初めてのとこでほとんど荒れないのですが,　
自分でも今期の急異変がまったくわかりません!。まるで別板から
正式Regularアンチが嗅ぎつけて来てたんじゃないかって思ったほどです

　こちらの乱気?は他で久々の不安が遇った影響かもしれませんが････　　　
病気寛解中や薬打ってらっしやる人は、より難解な文につらいでしょうけど、
その部分はそれぞれですので、わかってください。


＞見落としてました分
>388　細かいレス返ししててはまた駄目だけど、自分は簡易プリンター
未だに持って無いので無理ですね。
過去に、情報漏えい,ｷｮｳﾊｸ部類などでの、結果的には無駄な＊＊＊警書類提出の時も、
カフェなどで高い印刷代払ってしてましたし･･･。
他ではよく、誰が誰に何を言って揉めてるのかわからないとは言われた。

もう?本当に週や月が代わりますし、これ異常汚したくないんで質問だけ再度
どなたかご解答お願いします。完全に詰問化はしてますが　あとの＊口への沸騰
反応はできるだけがまんします。

※経験者の方の同場所の類似発症状の体験のご解答レスがいただけないなら諦めます。

あのさあ。日本語読める？病院行けって言われてんじゃん。
とりあえず内科でも外科でも行って、白血病じゃないか疑ってるって申告して、血液検査してきなよ。
アンタが粘着始めてから3日はたってるでしょ？今日だって病院やってんだよ？
ここで聞いたってしょうがないってテンプレにも書いてあるし、みなさんさんざ書いてるでしょうに。
アンタの書き込みは患者の家族としては不快でしかないし、二度とここに書きこまないでほしい。

>>394
わかりました　　　正確には4,5日くらいですが粘着してやろうと
来てたわけでありません。潔く踏ん切り付けず・・・

どのみち、実は、、ここに来た27日火曜くらいから偶然原因不明で別板が
急にアンチが個人攻撃悪化してきましたので、前々から本当に
お暇しようとしてたとこです。　（明日から健康なﾘｰﾏﾝアンチが特に
連休でたくさん来るでしょうー憂鬱です、攻撃スレも1000近いし）

内心、あちこちで打たれてる心の余裕がどのみちありません
病気のこと他含め

※最後に【　】部分、ここ読んでたら経験者で答えていただけるひと
だけでいいのですが
今後ここに初めてみえるひとでもいいです　それを元に至急行くか決定します

【紫　班が、医　院に行く前に,”私と同じ場所”（甲と脛）に出たかたは本当に
1人もおられないのですか・・・？!】

ここのレスは気長にお答えてよろしくお待ちしております　本当は気長に待ってたら
やばい、まずぃのかもしれませんが

お答えなかったらついに完全に諦めます。
・・・では。

これ、患者でも家族でもない（正確にはもと患者の家族）自分でさえ殺意が湧くレベルだな

患者の人は絶対NGに入れて読まないほうがいい
それ以外の人は、どんなに親切な人でも面倒見のいい人でも全力でスルーして

>>396
なぜ395後半で質問した内容の事自体に、ｻｯ気めいた言葉で
叩かれるのか検討がつきません。
その上の理解されない個人事情の記載が余分だったのでしょうか？
釣り掘りってさっき誰か言ってたけど、それはその事自体でしょうか

症状だけで判断できないにしろ、質問には答えられない、どなたにも
自身のご事情があるならば、それは、わたしのためなのか、言って
もらえれば二度としません！執拗で恐縮ですが、本当に質問に
答えていただけない理由があるとして互いにスルーでいいです。

>>396同意
>殺意が湧くレベルだな

「立ち去ります」　「完全に諦めます」宣言した後も、
日付や何でもないレスにいちいち絡んで来るところ

アスペルガーだと思う。

このレスにもイチャモンつけられるに3000ｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰ

いま事務所に着いたからIP変わってるけど文体でわかるけど
すべて自分

今日も絡んでぃる（た）つもりはないけど、
最初の質問に誰も答えていただけなかったのが不思議でこうなった

余談）実は他板でも、スレ住民への肝心な質問の「アンチの１人は本当に
このスレッドのテーマのファンなの？」に誰も口を頑なに紡いで何を訊いても
知らん顔で怒り出す始末。「俺は（私は）違うとか、いないとか、わからない
なーって答えていただけない。２ｃｈって答えたらだめっていう暗黙の了解が
あるの？ここで痣についてこたえていただいたひとは姉御肌の320氏のみです
よ。

もういいです。なにか秘密があるのでしょうからフリーダイアルで明日質問は
訊くことにします　医師はいない週だけど。

もう?煽らないで・・・　　　私も悪いけど乱れ汚れるので
煽られる文面文体個性かもしれないけど

ごめん、、　　」閉じるの忘れてた

今後の病院検査も検査だけど、明日からの古巣なAntiのアンチ戦にそなえて、
調整充電しなければならないし、もうーお暇しますつもりです。

あぁタンスに脛ぶつけて痣できたわ〜白血病かもだわ〜

今日のNG ID:eFwxG3Is
って豆に書いていくしかないね

【紫　班が、医　院に行く前に,”私と同じ場所”（甲と脛）に出たかたは本当に
1人もおられないのですか・・・？!】
いません。それが白血病かどうかは現状ではわかりません。血液検査一発で分かるので病院に行きましょう

まだここに残ってた　ちなみにもう少しで帰るけど

なんかここ2日無数に取り囲むようにIDが色変わらず出てるけど全部1人なの？
以前からここはこうなのでしょうか


その症状がないのは少なくとも今まで私のレス受けてくださった
1人もって事ですよね　もちろんその症状だけでは判明できない
事はいろんなとこで調べましたここ以外の一般インターネットは半分信用できず
昨日までは図書室などでも・・・。

わかりました　　念のため明日以降訊いてみてから来週判断します
もし判明すれば、自分一人の問題としてはここで述べた例のもう一つの
深刻な件と重なって大変になりますが････

もう?往きますので決して煽らないでください。

>>403の四行目以下が

>>402氏へ

あと、ハイフンマイナス文字の機械異種変換ミス訂正で

×････　　もう？
○････　もうー

紫斑でうるさい人
ここに膝下〜足の甲の紫斑が改善した例があるぽい
この板には同じ症例居ないみたいだし

ttp://hpcgi2.nifty.com/spiral28/apct_bbs/apctdat.cgi?page=120

>>406
ありがとう＾ー、観てみます　確かに自分強いアレルギーではあるけど

JOB終わって今、自分のおかれてる常駐の恐いスレに行こうとしてたとこ

もし本当にこの病気だったら、2ch参加やめたほうがいいかな
このようになって、元来社会に迎合できないタイプで交流に向いてないですし。
どのみち自分3G回線ないんで、入院中はここの人みたいに自由に閲覧カキコ
できないけど、ここの人とは別の意味の厨が連日つるんで攻撃に来てるんで
とても病気の治療に専念できそうもない。

また余分なミコト事書いてしまった癖　　ごめん。

とにかくフリーダイアルで,まずその件は訊いてみます。

医師おられるのは、第二週と四週の土曜がいいって書いてあるけど、
再来週は14日で前後ジンクス不吉でなんとなく,やだし、それに遅すぎる
みたいで。来月以降はちょっといろいろ今月よりさらに恐いな

だから、訊くのは明日にでも････　　では、おやすみなさい

↑釣ですか？　それとも　かまってちゃん？
そうでなければノイローゼかなｗｗｗ

フリーダイヤルで何を聞くの？　まさか　わたし白血病ですか？とか聞かないよねｗ
医師だって検査データもなく診察もせずに判るはずないと思うよ　答えは病院に行けかなｗ

まず近所の小さな医院でもいいから血液検査して血球数　血液像を調べてもらうのが確実だと思う
できればフェリチンやLDH　CRP　なども見れれば尚良いけどね　
もし血液腫瘍で出血傾向が現れるのなら（抗凝固薬ワーファリンやアスピリンを飲んでなければ）PLTが６万以下だと思う　たぶんどんな藪医者でも気づくよｗｗｗ　

完全スルーしろ

専ブラあぼ〜んで快適！

急性骨髄性で抗がん剤拒否で３年経過
転移しちゃったけど
血小板下がらないのが救いなのかな
発症、再発から平均４ヶ月くらいでヤバイの併発してるけど
感染症も転移も抗生剤打ってるだけで先に
白血病だけは血液データ上は正常値に戻ったよ
消えなきゃ終わってただろうけど
まあまた再発なんだろうけどとりあえずまだ生きてる

>>412
抗癌剤拒否ですか
日常心掛けている食事や生活習慣教えて頂きたい
私は移植して再発に怯える日々

急性骨髄性白血病で二コース目の投与が終わった…
オレ100キロ強あるんだが痩せるかなw

抗がん剤拒否でそんなに生きてられるんだ…
日常生活に支障はない？

ちなみに自分は入院中に筋肉は落ちたけど体重は減らず…
つまり太ったお＼(^o^)／

>>409
ありがとうー、一言お礼と説明だけ　荒らしてるんでないので・・・

医療関係か、今寛解中の人かな？
色々前述の事情で長年振り回されて非常に心身乱れ疲れてるのは確か
来年年回りさらに悪いんで心配　Mでもかまってちゃんでもないです

　※医院の事前に、おおよそ参考までにパーセンテージ的確率的な事を
訊こうと思うだけです。
”お酒多めに飲んだら、急にこういう場所からこういう小さな内出血が
点状にできた”という････

たくさん擬似症例も診てきてるだろうし、いきなりリアルドクターはちょっと・・
臆病だから。

スレッドは11は脱線させてしまいましたが、シリーズも延々2ch存続まで
続くでしょうけど、
もうーここにはめいわくかけたくないですから、ほどほどにします。

今日、でも医師がいないから、無駄でだめかもしれない。

では､これでいってきます。　　　新しい方再び以下に来てください

お前ら白血球下がって部屋から出れない間何してた？
ひますぎてやばいんだが

>>417
いいな
私はベテラン先生にすら今まで見た事が無いと言われる程の手足症候群になって
携帯はおろかナースコール触るのもしんどい状況で何も出来ず
ひたすら痛みに耐え睡眠もままならずに寝たきりだったよ（；；）

>>418
辛かったな…
オレも足と手の感染症見てもらったら発覚した白血病だったから最初の三週間は腰痛なんかも色々出て地獄だったよ
でもなんかあっという間だったな…
今は感染症も落ち着いてヒマだヒマだなんて言ってるけどw

仕事といっても大きい仕事じゃない範囲でもイラストやらライターの仕事有るよ
ある程度の知識や技術があれば楽なバイト的なもの
自分で募集して受注するから労苦でないし
全く外に出ないで済む
自分はやれる時に一件ずつ受けてる。単価めちゃ安いけど、いつどうなるか分からないので安心

>>417
寝っころがってばかりで腰痛が出てつらかったわ
ロジックってパズル本やって暇つぶしてた
懸賞応募して全敗だったけど

http://i.imgur.com/tGa65yQ.jpg
膝にあざが出来てたんですがどうですか？

>>419
ありがと
手足症候群が治った後も硬くなった皮が剥けて薄皮一枚の手足になって
歩いたりタオル掴むだけでも激痛だった
そんな記憶もあって全てがトラウマ　笑
時間あるならネットで色々雑学仕入れるだけでも違うかもね

>>420
そういう仕事には考え至らなかった
知らない人には資格の勉強でもしたら？って言われたけど
半年後も元気かどうかわからないのにって思ったら勉強しても全然頭に入らなかった
仕事なら出来たな
自分の存在価値が認識できるから

>>423
今は治療中？

>>424
移植後一旦退院漕ぎ着けるもGVHD酷過ぎで再入院
　　　　　　　　↓
結構な量の免疫抑制剤やらステロイド継続確定
　　　　　　　　↓
薬多すぎて肝臓やら腎臓やらボロボロだが薬を減らすとGVHD再燃繰り返す
　　　　　　　　↓
薬は減らせないから内臓いかれないように神様に祈ってね♪　←今ここ

>>425が一日も早く回復しますように

　　　　　　　　 .∧__,,∧
　　　　　　　　（´・ω・`）
　　　　　　　　 (つ祈と）
　　　　　　　　 ｀ｕ―ｕ´

>>422
ttp://homepage1.nifty.com/ysh/pd41.jpg　も

完ス

みんな累計何日くらい入院した？

>>426
ありがと（；；）
元気出た　
がんばります

夏も終わる頃はあせもになりやすい
この時期の蚊も生き残っているのはすごく強い

そう言えば蚊の感染症ってあるの？

>>429
移植込みで350日

>>431
それオレも思ってた
怖いよな

>>427
もってなに？

蚊の病気と言えば
マラリアと飛蚊症じゃが

>>434
画像の参照例ね、自分の脚でないよ。

>>435
飛蚊症www
よく調べろ(笑)

>>437
１００人に聞いたっぽいアンケート（俺＠２ちゃんねる調べ）
蚊で病気と言えば？の答えだ

１位　マラリア
２位　飛蚊症
３位　ムヒをアソコに塗る

飛蚊症は感染症じゃねえよ

馬鹿がうつって酷い感染症スレになったな

眼の中を蚊が飛んでるｗｗｗｗｗｗ

AMLで２回目の移植(再発のため)からやっと丸二年。
GVHDは皮膚の痒みと腫れを繰り返してるくらいなんだけど、
放射線治療と長年のステロイドで、白内障発症。
片目がぼやけてほぼ見えない。
手術は簡単らしいけど、医者にはまだ考えるの早いって言われてる。（年齢的に）
事務仕事で目つかうからしんどい。病気ってやだね

>>442
39でWEB関係の仕事だけど俺も両目に軽い白内障の症状出てる。
とりあえず今年のうちに会いたい友達や見たいもの見て
来年手術するつもり

俺も両目ステロイド性の白内障。裸眼で３ｍ先のデッカイＣが見ずらなってきた。
ステロイド１年半位飲んでる。
車の運転が怪しくなってきたので、早く手術して欲しいと思ってるこのごろ。

再々発で移植二回目きまったぞー

白内障って前兆あるの？今はGVHDのドライアイで
若干、目が痒い程度だけど。
ステロイド長く使ってるし、パルスも何回もしたしなぁ。
ゲーム出来なくなったら暇すぎて脳みそ溶ける。

俺の場合ＧＶＨＤでステロイド使い始めて、１年くらいしたら、
急に視力が落ちて(眼鏡が１〜２ヶ月で会わなくなった）変だと思い眼科受診したら白内障だった。
なんで、前兆は無くて気が付いたら白内障だった。

自分も前兆は特になかった。
ある時急に片目が霞んで見えにくくなって、疲れ目かなと思ってたら、白内障だった。
診断は両目ともなんだけど、今のところ症状がはっきり自覚できるのは片方だけ。
明るい所では曇ったレンズに光が乱反射して、見えにくい。

寛解しても後遺症に苦しめられる日々

昨日背中の激痛でのたうちまわってたんだがこれ白血球上がってきたってことなんかな？

わたしも背中痛い。

Gか。若いな。

>>450
あれから白血球が200から5000まで急上昇した、急激にあがり過ぎてあの激痛だったんだねw医師から謝られたよw
そろそろ上がってくると思うよ

G打つとblastも上がる(；一_一)

気がついたら退院から半年経ってた！
皆も頑張って白血病吹っ飛ばして長生きしよう

DIC起こした事ある人いる？

それ先月末近くに話題になってた症状だろか

学生で白血病克服した後に就職できたひとっています？
私は面接でいまのところ正直に話してて落ちたのはこのせいじゃないかと悩み中

CMLでスプリセルを服用中
副作用の骨髄抑制がひどかったが
ようやく医師から就業許可が♪
このスレの皆が笑顔で過ごせますように(^^)

>>458
オメっす。
ちょっとでも息苦しくなったら、レントゲンにGO〜！
胸水溜まる人ほど、効果大って主治医が言ってるよ。

あと、徐々に禿げる・・・まっちょと覚悟はしておけ♪ｗ

>>457
自分も最初は病気の事話したら向こうからちゃんと、何かあっても責任が持てない。ゴメンなさい。と言われて不採用でした。
それ以降病気の事言わないで面接行ったら普通に受かって働いてます。アルバイトですけど。正直に白血病でしたなんて言わなくても良いと思いますよ？


正直自分は正社員でフルに働くのは難しいと思ってます。
診察もあるし診察日に合わせて休み取るとか不可能だし。
飛び抜けた才能も無いしお金も無いし本当に人生オワタ＼(^o^)／

>>460
でも明るいね　その明るさ　前向きさが免疫力となり再発を防ぐことがあるよ
５年頑張れば一応安全圏　病院も年数回になるよ　ガンバレ(#^.^#)

年齢制限のある職種目指してるから5年も待ってられない
クローズドで就活するにも、大学中退とか空白期間の釈明に困る…
祖母の介護あたりが無難な言い訳だとも思いつつ…

将来考えたら胃が痛くて眠れん
そもそも5年後生きてる可能性も5割だし、
頑張る気になれない
生けてるだけでも幸運と思わなきゃなんだけどね

暗いカキコミごめん
友達に愚痴ったら、頑張らない言い訳探してるだけだって説教されて凹んだ

>>462
ああすごく分かる気がする
自分の人生と計画を計りかける感じが
イキガミっていう漫画読んでみたらどうかな
何かわからないけど割りとすっと入ってきた
それでどう生きるかって話なんだろうけど
もとは戦争の赤紙から来たらしいけど、宣告みたいなもので慌てる様というかどうしていいかわからない感じのところが妙に共感できたというか

骨髄異形成症候群って慢性白血病の前兆だったのかと今日知り得ました!

皆さんどれくらい入院しましたか？

自分はAML(M2)ケモのみ５ヶ月
退院８ヶ月で再発
末梢血幹細胞移植のための入院は４か月

>>462
計画経てれないよね…
イキガミって漫画気になるから近いうちに探して読んでみる

AML(M1)化学療法のみで同じく５ヶ月

>>465
一回目の移植のときが１年半、再発して二回目の移植のときは８ヶ月くらい。
骨髄異形成症候群からの転化を疑われたAML(M2)。
一回目のときはなかなか治療が上手くいかず長くなってしまった。

>>462
わかるわー

退院して体力落ちたとはいえ傍目には元気だし
理解してほしいとは思わないけど怠けてると思われるのは悲しい
メンヘラだしマジ人生詰んでる
脳みそがおかしいからカウンセリング無意味な病気だけど、
白血病で病んだメンタル部分はカウンセリングで前向きになれるかな？
退院後にうつっぽくなってカウンセリング受けた人とかいます？

みんな今働いてる？

＞＞462五年後生きてる確立も五割ってどこ情報ですか？
自分急性リンパで移植して一年近く立ちましたが担当医からはそんな事一切聞いた事ないんですが本当ですか？
生き残る確立五割なんですか？

医師が敢えて生存率（＝死亡率）を言うもんかね。

働いてるよ。
CMLだけど8月は残業100時間超え。
退院2ヶ月目。流石にしんどいけど。

副作用はタシグナの変な筋肉のひきつり。主に腹部（←こいつが一番嫌だ）
あと軽度だけど口内の荒れ、気分が悪い頭が痛いしんどい。

生存率は主治医に聞いた
データとかだして言われたわけじゃないけど
「再発して死ぬ確率ってどのくらいですか？」って聞いたよ

若い人とか年寄りで大分生存率違うしな
勿論症状にもよるし
移植も出来ない老人含めるとどうしてもって話だし
65↑の人や、急性のひどい人除けば生存率は高いと思う

昨日地元の某市立図書館のある少し古い本で、白血病はガンなんかでなく、単に
血球のストレスによる疲労だっていう医師の説の本読んだ。
よって、治療法も他にあるらしいけど忘れた。
もうー誰の言う事が正しいかわからない。

誰が正しいなんてないのかもしれないですよ、私はALLph+てしたが、一年半前に移植しました。
現在は定期的に経過観察。
合併症で、以前より患っていた緑内障が悪化。現在は視覚障害者です。
でも、白血病はまだ再発なく頑張ってます。生か眼か？といったらやっぱり生です。
自分で判断しましたし、幸い主治医も頼りになる方でしたので助かりました。
やっぱり、医者と、患者は協力して戦わないとだめです。疑問があればかいけつするまで医者と話をしたらどうでしょう？

ガンではない説については御賛成でしょうか？

そうですね、ガンかガンではないかってそんなに大事なことでしょうか？
化学療法や移植をしないと死んでしまう。。それが全てでリアルな事だと思います。白血病は個人個人で治療パターンや副反応、後遺症など様々ですから。あなたにはこれ！という治療というのはなかなか難しいのが現実だと思います。

わかりました、考え方は斬新でもすぐ治療に繋がらない妙な説を提示してしまいましてすみませんでした。

CML服薬手帳ってアプリ、iPhoneだけかと思ってたらAndroid用もあったんだね

まじか

ガンじゃなかったらガン保険おりないので困る
血液のストレス疲労なら静穏にリラックスしたら回復してほしいよね…

>>482
本当だ！
早速インストールしたよー( ＾∀＾)

保険入る前に白血病診断されたからまだ保険入ってない
白血病でも入れるもんですかね？

>>486
入れるとこあるかもしれない

半年間の入院が終わったー　まだ通院が残ってるけど。
精神的にも肉体的にもいろいろあったけど、
終わってみるとあっという間だった気がする

今日改めて自分の体みたらガリガリ過ぎてビビった
元に戻るのだろうか･･･

退院から１年
ある程度から一向に体力が戻らないよー

体力づくり難しい

一年だとまだ、すぐ横になりたくなる感じですか？
私は一年半たちますが、今年の夏の暑さに疲れ果て毎日ダラダラとやっています。
もちろん、仕事なんてできそうにありませんのでマイペースに体力、筋トレしてますが。。
退院して、すぐお仕事をされる方もいるんですよね。。尊敬しちゃいます！

退院してどれぐらいかで体力戻るかは個体差によるからなあ。。
年齢、入院前の体力筋力、入院期間、入院中に運動して体力低下を防いだか…

自分は根っからのクズだから予定入れないとだらだらし続ける
入院中もずーーーっとネット
退院して2ヶ月位で家族に怒られてバイトはじめたけど、
正直白血病既往歴ありで普通の就職は無理だろうし、
資格の勉強したいから働きたくないけど体力つくりのためにと働いてる

何が良いとか主観でしかない

2010年暮れにCMLと診断され、ほぼ三年経過。
グリベック飲んだら肝臓がおかしくなったけど、幸いスプリセルがマッチして、
何とかやってます。

薬の副作用で、気怠いわ、胸水がたまるわ、、、、

仕事探さなきゃ...
あーしんど

お前ら病院食とか全部食ってた？

病院食なんてほとんど食べなかったなあ

病院食しかないから食べてたよ

自分は退院後半年で仕事に戻ったけど、通勤がしんどい 仕事って意外と体力いる フルタイムはまだ無理

本当は、今の能力の３割くらい使って慣らしていくのがいいらしいけど
仕事に戻ると、迷惑かけた分がんばらないとって思っちゃうんだよね

あと白血病歴があるからって雇用されないとは限らない
最初から諦めるのは甘え
むしろ、これから自分にあった仕事を探せるんだから頑張って見つけてみなよ

>>489
戻る戻る！　母ががりがりで、、ベットで寝てても
いるんだかいないんだかわからないくらいまで痩せこけて
父がよく確認してたｗ　エンシュアリキッドとかも飲んだけど
やっぱ時間だよ。　今はでっぷりと太った母がいます。

入院して一時的にちょっと痩せたけど、退院時には体重戻ってたわ
筋肉減った分体積は増えてた

体重戻ったけど筋肉減った
再発にそなえて筋肉増やしとかないと！

>>462
私は移植後4−5年くらいで仕事してて上司にボロカスに言われてたころの血液検査は数値悪かったのですが
やめたあとゴロゴロしているときの血液検査はすこぶる正常だったので割りと将来とか考えず気楽に過ごすのが健康に1番いいんじゃないかと思ったりします
だからってニートになれよって薦めてるわけではないですけどねｗ

>>497
入院&退院後も体力面で一人暮らしは無理だろうと大学中退してるんだ
元々メンヘラで休学したりして無駄に年食ってて…
白血病だから絶対雇用されないと諦めてるわけではない
ただ、やっぱり再発の可能性ある人間は雇うのを躊躇うとこが多いのも現実だと思う
しかも大学中退してる高卒だし
それだったら資格とった方がいいかな…と思って
勉強を言い訳にぬるま湯に使ったモラトリアムを延長したいだけかもと、
一応非正規で働いて入るけど将来性考えると悩んでしまう
うまく言えないけど、仕事を諦めてるわけではないよ

>>501
メンヘラだからストレス溜めないようには心がけてる
でも将来の不安に押し潰されそうになる
501さんは体力面と精神面のWダメージもあったのでは？
今は血液検査良好とのことで何よりです

スレチなメンヘラ持ち出したりして不快になった人いたらごめん
でもここでしかこんなこと書けないし…
体か脳のどっちかが正常だったらと無い物ねだりしてしまう

みんなどんな仕事してる？

発病しても転職も辞職もせず、そのまま勤めている。
CMLで入院治療の必要が無かったためだろうし、デスクワークなこともあるんだろう。

とある会社の人事部にいます。

警告うつ病といって、重篤な病気にかかっているとき
体がＳＯＳ出すよ。白血病もそう。
だからよい精神科医は念のために血液検査する。

会社員、転勤あり、今はデスクワークがメインですがルーチンではないです。
通常みんな終電帰りで、入院前は自分も終電または朝帰りもちょくちょくでした。通勤は混んだ電車で１時間半。

当分は残業も転勤もできなそうだ。
解雇されるか自己都合退職するのも時間の問題だな…

仕事辞める必要ないんじゃない？
皆に迷惑だって思うかも知れないけど
生活成り立たなくなっちゃうよりはマシでしょ。
自分は今の仕事にしがみ付いていくよ。
まだ復帰してないけど。

【医療】成人Ｔ細胞白血病で臨床研究へ　[13/9/30]
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1380546658/l50

2年間ニートして、やっと就職して準社員やってます。
出来れば働きたくないし、結婚して家庭に入るのが夢だったけど…。
長い入院期間で精神的に参って交際相手も鬱になって別れ、子供作れないしこれから先真っ暗で最近暗い事ばかり考える。
子供が出来ないと分かった上で交際をスタートさせるのも、相手が知ったら可哀想とも感じる。
現に退院後付き合って結婚したいと相手が言ってくれたけど病気を打ちあけられずまた別れた。
ただ生きてるだけで幸せと退院した頃は感じたけど、生きてくうちに何か目標が無いと孤独だね…。
親が生きてる間に安心させてあげたいけど、なかなか難しい。
自分自身が子供ができない体で結婚などをして幸せになれる自信も無い。結婚し、家族を作った後に病気になった人を見ては羨ましいと泣けてきます。
皆さんはどんな毎日を過ごしてますか？
誰にも相談出来ず、辛いです

俺も病気治ったら天国だろうな〜とか思ったけど実際はそんなに甘くなかった

卵子か精子かわからないけども、保存してないの？
だとしたら不安になるのもわかるけど、とりあえず付き合うなら正直に言ったほうがいいと思う
女性だとしたら24くらい、男性だとしたら相手にお荷物にならないか裕福な人じゃないと厳しいのかなと思う
他の人間から見たら、条件はちょっと厳しめだけど、生殖器奪われる人から比べたらまだいいほうかなと慰めながら生きてる
本当は良くない考え方かもしれないけど

卵子保存の話なんかなく抗がん剤投薬はじまったよ

あー生きるのめんどくせえな

子供が出来ない身体になってしまった事は、交際や結婚前に
相手に伝えるべきなんだろうか。
白血病の治療の結果でなくても、不妊に悩んでる人は
いるわけだし、子供が結婚の全てじゃないって考えもある。
事実を伝えないのは相手に対する裏切りなのかな。。。

なんかもう人から好かれることもなければ、誰かを好きに
なってもいけないのかな、って思うようになってきた。

>>515
じゃ一人で生きても楽しめる趣味でも持ったらｗ
所詮　人間は一人ぼっち　一人だと自由だし気兼ねもないし最高
好きになったり好かれたりなんて所詮は空しい愚像でしかない
本質は人間は一人です　　

>>510です

>>511
分かります。
生きてるだけでいいと入院中は思えたのにね。
>>512
卵子保存は出来ませんでした。
あれが出来るのは抗がん剤するまで猶予がある人だけなんです。
精子と違って注射打ってから排卵をまって、採取するのも針を使うとかで体力無いとダメです。
あとは卵子保存の場合精子と違って取れる数が違うので保存しても人工授精も難しい上卵が数個しか保存出来なければ何度もトライ出来ないので困難のようです。
保存出来る人も少ないし、人工授精すら難しいので女性側は成功まで行けたらかなりミラクルって感じですね。

>>515
自分が言いたい時に言えばいいと思う。
妊娠できる体だと嘘をついて後から出来ないと結婚後明かしたりは詐欺になる可能性あるけど、付き合う分に言いたくなければタイミングなども大事かと。。

たまたま読んでた本に離婚の原因で男性側の不妊（無精子や精子が元気ないとか）が増えてるって書いてたから普通の人でも不妊っていうのは色々響いてくると思う。
子供を欲しいと思っても作れないわけだから。
物理的に自分の卵子は無いから卵子提供や養子も考えてるけどなかなか情報探すのが難しい。
まず理解あるパートナーを見つけないと何も実現しないしね。

白血病を吹っ飛ばせ。

ここに来ると元気をもらえるよ、みなさんありがとう。
私は毎日毎日吐いて、泣いて…って感じです(/_;)
でもみなさんみたいに退院して頑張ってる人たちがいると思うと、乗り越えられそうな気がします。
院内学級と同じくらい、支えになってます！
突然書き込んでごめんなさい。なんとなく気持ちを伝えたくなったので。

>>519
学生かな？
意外と治療に時間かかっても自分次第で社会はどうにでもなるから焦らず行こう

精子保存は寛解後にやったからうまく採れなかったなあ
治療時は10代だったから時が経てば回復もするみたいな話だったけどどうなることやら

>>520
レスありがとうございます。いま、中１です。強気なこと書いたくせにまた泣いてしまった…。
でも男子は全然泣いたりしてなくて、すごいです。
私も、あせらず頑張ります！ありがとう。

いつも思うことなんだけど。
移植を手術手術と言ってること。
血液型が変わることを
血液型が変わるほどの大変な手術。
と、言われること。
こうやって、誤解をうんでいく気がしてならない。
こっちは血液型が変わることより、大変なことをたくさん乗り越えてるのに。

男子(笑)

大塚さん、退院してたんだねぇ

海産物、ぜったい食べるなよ！
猛毒だぞ

：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/31(金) 17:55:12.06 東電発表のこの表は恐ろしい。海水中には､ストロンチウムがセシウムの10倍ある。
トリチウムは120Bq/L もある。海産物は､白血病に一直線だ
https://twitter.com/onodekita/status/339743495797481472/photo/1

大西洋産なら桶

白血病に一直線ってこのスレで書かれてもね

慢性白血病で血液検査したのに誤診とかあり得る？

白血球下がってる間毎回超高熱でるのなんとかならんかなあ
今日41.8度出てまじで死を覚悟したわ

慢性白血病の種類って結構たくさんあるからなぁ
じぶんもその中のすごくレアな病気なんだが、診断まで時間掛かった

自分も真菌にやられたとき４１度くらい出た。
死は覚悟しなかったけど、死にたいと思うくらいキツかったな。
白血球が少ないうちはずっと３８度から４０度以下だった。

放射能→白血病って短絡は何とかならんか？

仏具屋に位牌造りに逝ったら
白血病で亡くなる人が最近激増してるとさ
確か統計とるの止めたんだったな

昨年春から体調を崩しました。キッカケは下血でした。
下血が止まった後も体の怠さ等が続き色々検査しましたが原因は未だに不明のままです
それで最近腹部エコーをやった所脾臓が大きいと言われ脾腫と言われました
それまで血液検査で何も言われた事がなかったので気にしてませんでしたが
脾腫を調べて白血病が原因の場合があると知り不安になり再度大きな病院で検査してもらいました

結果その病院では脾臓は大きめだが問題無いと言われました
ただ症状として白血病に近い部分もあるので未だに少し心配です
まず症状が下血から始まったこと。昨年春の下血は排便後もジワジワ出たこと
倦怠感がずっとあり手足が異様に重い。今年2月ぐらいから歯茎の一部から出血が多い
蕁麻疹やニキビが出来やすい等あります

血液検査の白血病に主に関連しそうな項目の推移はこんな感じでした
　　　　　　　　　　3月　　　　　7月　　　　10月
白血球　　　　　63.7　　　　　53.3　　　　　70.3　
赤血球　　　　　555　　　　　572　　　　　554　
血小板　　　　　17.9　　　　　14.6　　　　　17.5
ヘモグロビン　　17.2　　　　　17.4　　　　　17.0
白血球分類
Neutro　　　　　61.2%　　　　　　　　　　　　71.2%　
Lympo　　　　　30.9%　　　　　　　　　　　　22.8%　　
Mono　　　　　　5.7%　　　　　　　　　　　　　4.0%
Eosino　　　　　1.9%　　　　　　　　　　　　　1.6%
Baso　　　　　　0.3%　　　　　　　　　　　　　0.4%
GOT　　　　　　　34　　　　　　21　　　　　　20　
GPT　　　　　　　44　　　　　　24　　　　　　24　
γGTP　　　　　　14　　　　　　16　　　　　　17
他には7月に好酸球が少し高かったです。7月の検査は別の病院で行ったので少し検査内容が違いました
これらの症状や検査結果の数字から白血病は考えづらいでしょうか？
どれも基準値以内で前後する物や少し基準値を超える程度の物ばかりですが
慢性白血病なんかでももっと明確な異常が出るもんなんでしょうか？
それとも今後も3ヶ月おきぐらいに検査を続けた方がいいんでしょうか？

病後の俺からするとうらやましいくらいの数値だけどねｗ
不安でいるよりはときどき検査して安心するほうがいいんじゃない？ここできいても診断できる人間はいないよ

ここには医者はいない

>>537
経験者がいないかと思い聞いてみました
体調不良があるも血液検査であまり大きな異常なくでも実は白血病だった・・・・
みたいな人はいるのかなと
ネットで見る限り逆は多いみたいですが
体調は良好→でも血液検査で異常発覚
みたいな

＞832
私も慢性白血病で タシグナを飲んでいます。
たくさん種類があるとは 知らなかったんですが
教えて頂けますか

>>539
そういう経験者がいると何なの？

頭使えば？ｗ

病院行けよ…

細かい検査項目がある血液検査受けろよ
ブラストがなければひとまず問題ない

ネットで色々調べたらしいけど、
ならそんな項目だけ延々と貼られても誰も何もわからんと気付け
上にもあるけどここに医者はいない
1に書いてある相談電話にかけるか、
納得行くまで病院に行きな
体調不良が続いてるなら白血病以外の何かかも知れんし

>>539
慢性じゃないから分からないけど実は白血病だったってのはあまり聞いたことないぞ。
自分も含め今まで聞いた/見た/話した人は具合悪い！体中あざだらけ→病院行ったら白血病確定のコース。
白血球も万単位。
白血病になる瞬間というものがあるならばそこで気づくって事は無理だと思う。。
ただ白血病以外にも血液や免疫の病気って沢山あると思うからおかしいと感じる体の異常は無視せず探求するべきだとおもう。
血液の病気→白血病って思う人が本当多いけどそれだけじゃないからさ

質問者じゃないけど、皆結果はハッキリと出て、ズッパリと医者に言われたッて感じなのかな
だよねえ…自分もハッキリズッパリだった

告知するのに、医者は躊躇(ちゅうちょ)しないし、躊躇(ためら)う そぶりも見せない。
それが医療従事者ってもんだ。キリッ

>>544
細かい検査項目がある血液検査とはどういうものでしょうか？
一応脾腫と言われていたので血液疾患や肝機能をメインにした血液検査をしてもらったと思うんですが
白血球分類は上記の数字の合計で100%になるのでブラストは無いと思います
あと7月の別の病院での検査では
好酸球3.9好塩基球0.4等も書いてます

血液疾患と言われて思いつく重い病気と言えば白血病と悪性リンパ腫ぐらいしか思いつきませんが
悪性リンパ腫は無いんじゃないかなと思ってます

この人ちょい前に自分はどーたらこーたら言ってた人？
だったらスルー

>>548
血液の病気疑っての血液検査でブラストなかったなら白血病じゃないよ、よかったね
白血病じゃないからうだうだチラ裏書きこまないでね、皆不快になるから
健康について不安があるなら病院か保健所で相談しな

>>547
それまさに身内の医療従事者が言ってたわわろwwwwww

>>548
ここに書いても本当にこたえてあげられない。ごめんよ。
不安なのは分かる。白血病かもって思ってハラハラしてるんでしょう。
リンパ腫も素人じゃ分からないよ。治療も似てるけど、CTで見て見ないと分からんと思う。
聞いたことない病気っていうのかな、そういうのは沢山あるから白血病だけを疑うなかれ。
怖い思いしてるならこんなとこで聞いても気が休まる事はないよ。これだけは言っとく。ここは白血病で悩む人が集まる場所だからさ。
大きな大学病院へ言ってことの事情話して新患でみてもらうといいよ。

昨日、定期健診に行って移植後１００日経過後初の
骨髄検査をしたら、「再発はしてないけど好中球が
激減してる。今すぐ何かに感染してもおかしくない
くらいまでになってるから、グラン打って対処します。
で、今から入院するか１週間外来で来い」って
言われちゃったよ。
白血球数は先週3050。昨日が3600くらい。
再再発の始まりだったりして・・・。

>>552
気を抜いてはならん！
二度移植した？
もう二年前の事なのに移植した頃のことふういんして忘れつつある。。
だけど、その頃って不安定だよね。
私の体も、健康な人の体も癌があって免疫で頃して成り立ってるわけだ。
あなたの体も新しい幹細胞が戦ってる、絶対悪いのが出てこないように捻り潰してやろう！！
あったかくして、生姜飲んで、キノコ食べよう。

＞あったかくして、生姜飲んで、キノコ食べよう。

これいいの？

悪くはないんだろうけど唐突すぎてワロタ

やばい、、先日41.8度でてからずっと歯が激痛…
同じ経験した人いたら来てくれー
白血球低下で歯がやられたのか？ちなみに虫歯はない

歯痛ではないけど、自分の場合は、
３９度強の熱が３週間くらい続いて、気づいたら
口内炎が出来てた。
恐らくそこから黴菌が入って顔面が変形するくらい腫れた。
人前に出る仕事なので、さすがに諦めて総合病院に行って
採血してもらったら急性骨髄性白血病と診断されてそのまま入院。

とりあえず簡単な入院の準備をして総合病院に行くことをオススメする。
もし白血病→即入院となれば、以前このスレでも話題に
挙がったかもだけど、卵子・精子保存をする暇なんか与えちゃもらえないから
その事も頭に入れておいた方が良いかも。

>>557
あ、白血病の治療中で白血球が下がってるという意味です…
わかりにくい書き方してすいません

歯医者いきたいなあ…

治療中でって、入院してないの？
通院の時に主治医に相談しなよ
うかつに町医者行って治療するとして、
白血球と共に血小板下がってたら洒落にならん

自分は入院前から親知らずが腫れてロクに口が開かなかったんだが、
(腫れてるから抜歯できないまま入院)
入院先で口腔外科の先生に往診してもらってた
で、ワンクール終わって血小板上がってから抜歯

ちなみに虫歯がないなら歯ぎしりが原因の可能性も…
高熱で魘されて歯ぎしり酷くで歯に亀裂入ったり欠けたりしたよ
かけたのは痛くなかったけど、亀裂は暫くかなり痛かった

長々と書いたけどとりあえず歯医者の前に主治医に相談だと思う

ドナーになって、最終同意済ませたんだけど
採取日当日にドタキャンした俺が通りますよｗ
あれから1年たったんだけど、その時の患者さんはどうなったんだが今でも心配(´ω｀)

しゃーない

≫560
交通事故だったからねー
3か月くらい入院して今でも左上肢麻痺
でもいまでも患者さんがどうなったか気になるよ

そういう場合、さい帯血にトライしてると思う。きっと助かってると思うといいよ

>>559
いや入院してる
腫れてる所がどこもないからもしかしたら亀裂とかかもしれん
主治医に相談か

分かりやすく書いてくれてありがとうございます！

>>564
入院してるなら尚更主治医に相談だ！
もし歯ぎしりが原因だったらマウスピース作るといいよ
自分は驚いたんだが往診でも作れる

何事もなく知覚過敏とかだといいね

>>565
何度もすまんな

今入院してる病院歯医者もあるんだがこれは歯医者にいくべきなのか？それとも口腔科？に行くべきなのか？

>>566
上にも書いたけど血小板の数値によっては治療しないほうがいいし
まずは主治医に相談して、
主治医が歯医者か口腔外科か選んで案内&予約してくれると思う

普通に考えたらまず歯科に行って必要に応じて口腔外科だとは思う
でも入院してるし、主治医と仲の良い先生紹介されるんじゃないかな
憶測でごめんね

自分は抜歯目的だしそもそも歯科は無かったので選択肢なし
充実してるね

>>563
そうかー
だったらよかった
俺はもうまともな生活は送れないけど、患者さんには五体満足な人生を送ってほしい

スプリセル飲んで、約二年。
ようやく寛解状態になったのはいいんですが、薬の副作用らしい何とも言えない気怠さ。
本当に鬱陶しくて仕方がない。
平日は何とか仕事をこなしていますが、自宅に戻れば自室直行。土日はずっとぐったり。

お陰で家庭内に何とも言えない暗さが漂ってます。

仕方ないね

気が向いたらこのスレでも見て、気怠いもん同志
悩み言い合ったり情報交換しようよ

つまんない愚痴ですみません。
誰にも言えないんで、つい書き込んでしまいました。

そんなもんだよ
リアルで言えない愚痴だからここで吐くんだもん
つまんないとかないよ

ビダーザってなんで最後は効かなくなるんでしょうか？
ぐぐったけどメチル化がどうたらこうたらで結局のところよくわからんかった

薬の慢性的な利用によって悪性の細胞に耐性がつく、んじゃなくて、
薬の慢性的な利用によって悪性の細胞の中でも「最初から薬が効きにくいもの」だけが残っていって増殖→薬が効かなくなる

ということなんでしょうか？

やっと書き込めるみたい

以前ここで移植しようか相談してた者ですが、結局移植して退院しました。
無菌室にいるときがいちばん孤独で、ここにいろいろ相談したかったけど規制orz

幸い、大きなGVHDはなかったけど、吐き気があるので、退院してからのほうが体重減ってしまいました。
その結果筋肉なくなってベッドから起きるのもひと苦労wおばあちゃんwww
髪はそろそろヅラなしで外いけるかな？くらいになってきた。しかしすごいくせ毛。ベリショでオバパー。

まだまだ病気とは長い付き合いになりそうだけど、みなさんがんばりましょー。

>>575
退院おめでとうございます。
色々と大変とは思いますが、ご自愛くださいね。

>>575
オメ
まぁ焦らんこったね
こればっかりは人によるけど、しばらくは外の生活をゆっくり楽しみなー

あと、インフル気をつけて

皆は健診に行ったりすると、先生から数値で結果を教えてもらえる？
自分のところの先生は「再発はしていません」「とりあえず順調です」
「白血球の数が減ってました」とか言うのだけど、はっきりした数値を
教えてくれないんだよね。
こういうの患者本人から細かい数字教えて下さいって言わなきゃ教えて
くれないもんなのかな。

>>578
そういうのってデータにした紙をもらえるもんじゃないの？
変だなそれ

変じゃないよ
言わなきゃくれない医師もゴロゴロいるよ。
あと、担当看護師に言えば出してくれる場合もあるよ

>>574
まだ臨床試験なんではっきりしないけど、ちょっとは永らえるということで
ttp://www.med.osaka-cu.ac.jp/labmed/page070.html

>>578
大学病院に定期通院中。
血液検査の結果が欲しいときは、言えばくれる。
聞いてみた？

>>581
返答とリンクどうもです
ただ、なんで薬が効かなくなっていくのかの仕組みがいまいちわからなくて
知ったところで何が変わるわけでもないんですが、投薬で行くか、移植に踏み切るかどうか悩みどころなので

>>578
データは通院始めた初回から毎回紙を出して貰うよ。
出して貰ってそれを見ながら話をしてもらう。
前に先生が数値とか見たくない人もいるからそういう人には詳しく数値とか言わず>>578みたいな説明と言っていた。
紙での出力は医者が拒むことはないから欲しければ貰うといいと思う。
今までのを時系列グラフで出力してもらって見るのもいいかもね！

>>583
移植に踏み切るか投薬かの二択なの？
移植でしか治らないんだよね？

むしろ聞きたいんだけど、臨床試験的な状態のビダーザで効かなくなるメカニズムって解明されているのかな

>>585
患者が70歳の高齢なので移植のリスクが高すぎて、
最終的に移植を選ばずに投薬で最後を迎えるかもしれないのです

担当医の一人にビダーザの効かなくなるメカニズムのことを質問したら
曖昧な感じで回答されていまいち判断がつきませんでした

その後、ネットで検索したのですがその辺のメカニズムについて書かれたページが見つからず、
2ちゃんのスレで質問するに至ったわけです

メカニズムが解明されているかどうかは不明です
ただ、検索したときには「なぜ薬が効かなくなるか？その理由は未だ不明」ということは書かれてませんでした
また、担当医の回答は「メカニズムは不明」という感じではありませんでした

>>586
ごめん、ビターザうってて移植がなかなか来ないものだからイライラしてた

確かに期待の新薬！くらいでメカニズムにまで踏み込んでいるのは現状では見当たらないね
お医者さんも投薬はするけど、メカニズムまでは知っている人少ないかも
大学病院で話し聞くとか
ttp://www.pieronline.jp/content/article/0370-8241/65120/2537
ひょっとして問題点も載ってるようだからそこら辺載ってるかも？？
ttps://www.chugaiigaku.jp/modules/shop/index.php?main_page=product_info&products_id=1195&PHPSESSID=da0414185bee24a2c9c31c8c5825876b

あと、自分の個人的な考えだから間違ってるかもだけど
アザシチジンはがん抑制遺伝子を助ける働きがあるから、そもそもがん抑制遺伝子が元気なくなっていくんじゃないかなと思う（効きにくくなる）
癌遺伝子に直接作用するってわけじゃないみたいね

丁寧な返答、痛み入ります
リンクもどうもありがとうございます
書籍が図書館にあったので後日、調べてみようと思います

ところで、ビダーザを使用されているとのことですが赤血球、白血球、血小板はどのような変化が見られましたか？
差し支えなければ是非お聞かせください

こちらは3クールで赤血球230前後、白血球1.2前後の横ばいで増減ほぼなし
（ビダーザ前は主に血小板の輸血の連続でしたが、ビダーザを使った後は輸血に頼らず生活しています）

しかし何故か血小板だけ0.6→13.0という不思議なほどの回復を見せました
どの要素がどれくらい回復するかは個人差があるとは思うのですが、なぜ血小板だけこんなに増えたのか？ちょっと不思議で

それともビダーザを投薬すると血小板が増えやすいんでしょうか？

やっぱり最初は良かったんだけど、だんだんと効きが悪くなってる
ちょっと体調悪くなってきたので元気になったらまたゆっくり書き込むね
ごめん

定期健診行ってきた。

６月に末梢血幹細胞移植をして８月末日退院。
先週、好中球が激減してたのでグランを毎日打っていた者です。
今週、主治医からは再発などは見られず、好中球の件については
原因不明。今日からはグランを週に３回ペースで打って様子を
みていきます。とのことだったが、原因不明って怖いんだが・・・。
今後ずっと定期的にグランを打たなきゃいけない生活になるんかな。。。

>>590
いえいえ、ご無理なさらずに
本当に助かりました

どうもありがとうございました

医者に聞け

急に冷えて風邪ひきそうでこわい

自分の場合、治療と言っても薬を飲むだけ。
ガタイがやたらといいので、病気と言っても誰も信じてくれない。

俺は白血病なんだといったら、周りの人間からは「タチの悪い冗談は止めろ」と怒られた。

薬飲むと怠いし、肌荒れも鬱陶しいし、いろいろ辛い。

死にたい

>>595
おれも元々武道の部活だから帽子とかかぶんないで外出してたけどやっぱ病人には見えないんだろうなあ

>>597
主治医からCMLは、いろいろと「損な」病気と言われましたが、
その意味を痛感しています。

自分は白血病であることは、必要以上に他言しないようにしてる。
健康な人と思われないと、色々と不都合・不利益があったりしそうだし。

>>596
なんで･･･

白血病の治癒とは、発症から5年経過したら、ですか？
退院してから5年、ですか？
白血病の知人が冬になるとやたらリンパが腫れるみたいで、
知識のない自分は再発の兆候じゃないかと思ってしまう

>>601
退院してからと思っていいんじゃないかな。もしくは移植してからとか。
私が入院してた時は8年経って再発したという人が入院してきてかなり引いたわ。
こういうのって書くべきじゃないかもしれないけど、五年だから五年を境に確率がどっと下がるわけじゃなく徐々にって意味だと思ったほうがいい。

>>602
ありがとう
何年たっても再発の可能性はあるんですよね
ちなみに、抗がん剤治療のみなら子供は作れるのでしょうか？
男です

無理です

そもそも、本当に治癒したかどうかなんて、医者でもわからんのだ

>>603
大丈夫よ

>>603
治療直後は精子の数・運動率がガタ落ちする。
自分は抗がん剤治療３ヶ月後くらいに精子保存しに
大学病院に行ったら、そこそこ（子供できるくらい）の
ものは保存できたよ。

自分が疑問なのは、その後再発して移植したんだけど、
前処置で放射線使わなかった場合でも精子は作れるのか？
ってこと。その辺、病院は説明しないよね。抗がん剤等の
副作用が記載された用紙にも一切書いてないし。
ちなみに山形県立中央病院。

俺は当時10代だったから回復するとか言われたわ

みんないくつの時なった？
ちな19歳

一昨日、祖母が白血病で亡くなりました。

三年前に悪性リンパ腫を発症→寛解。
毎月検査に行っていて、今年４月に再発して月一回の抗がん剤治療を開始。

先月の通院までは元気で、今月上旬から微熱が続き、今週火曜に入院した時の白血球数は１７万。
水曜日は２２万に増えて、急性骨髄性白血病の発症と診断され、骨髄と白血球の９割が悪性で、心臓に細菌が付着して、最終的に脳出血、多発脳梗塞、心不全をおこしていました。

みなさんとは年齢が全然違うけど、異変があったら直ぐに病院に駆け込むべきだったと思います。

長文失礼しました。

>>607
主治医に説明等足りないからどの程度の可能性があって、抗がん剤を使用した体から作られる精子について詳しく聞いて来るべきだと思う。
私は放射線二度浴びてそれでも諦められずこの一年間自己責任でセックスしてたけど出来なかった。
本当に妊娠出来ないんだと肌で感じるよ、、。
絶対白血病やその類の病気になった場合生き残ることと共にQOLも同時に考えるべき。
あとからこれを読む女性の為に。国内での卵巣を遮蔽して前処置する病院は二箇所。
医師が話を出してくれればいいけどわざわざこういう病院があります、如何ですかっては教えてくれないから注意。
リスクも伴うかもしれないし、できない場合もあるだろう。
他には卵巣を保存という選択しも出てきてるそう。
とにかく調べる事に尽きる。悲しみに浸って後回しにしないこと。
若ければ体力はあるし、白血病を乗り切った時後悔しても遅いのだよ。

自分もスプリセルっていう薬飲んでるんですが、多分薬の副作用と思われる
気怠さ、皆さんどう対処しているんですか？

睡眠を多めにとる、運動を避ける？
今後の参考にしたいので、アドバイスください。

>>612
参考にならないと思うけど。
自分は、プログラフを含む処方薬を一つも飲んでいない。
現在退院２ヶ月だけど、GVHDらしいことや体調不良は起きていない。
処方薬については、体調悪くなったらGVHDかも知れないから、
その時に飲んでみようかな程度に思ってる。

>>612
スプリセル飲んで、数年たったけど、
気だるさは、最初だけで、そのうち、慣れると思う。

注意しないといけないのは、胸水の管理。
少しでも息苦しいとか感じるようになったら、レントゲンにGO。

睡眠、運動、日常生活は、規則正しくで無問題。

抗ガン剤は増ガン剤だということは海外では認識されてる。
アメリカなど。
しかし、白血病を抗がん剤の使用なしに治療することができるのだろうか？

本当は、神霊の力で治すべき
一種のSpacePower的な

タシグナで完全にはげた
止めたらまた生えてくるかな

同じくタシグナ飲み始めてから上も下も抜毛がひどい
これ禿げるまで抜け続けるのか？

俺は、すね毛が抜けたり生えたりしてる

>>613-614
アドバイスありがとうございます。
飲み続けて約2年になりますが、どうにも慣れません。

胸水はここまで問題なかったのですが、今年の7月からとうとう発生。
利尿剤飲まされてます。これが鬱陶しい。

いろいろありますけど、もう少し頑張ってみます。
お礼が遅れてすみませんでした。

退院後の注意点が書かれているパンフレットに
性欲が減退するとあったんだが、まさか生欲まで
減退するとは思わなかったぜ

>>621
生欲か…って誰うま
衝動はあるはずなのにね

>>621
自分も性欲なくなったけど、人間らしくいたいって思うし身体のホルモンとか年寄りみたいに変わるのなんて嫌だと思って自分で調べて色々試した。
全く濡れなかったけど元に戻ってセックスの感度も前以上に改善した。
女の人はこういうこと医者に聞けないと思うけど、ヤラないと閉経するから萎縮症になる人もいる。
そんなのいいやって言う人ならスルーしていいけど、これからっていう年齢の人はちゃんと考えた方が良い事だと思ってる。

どなたかＧＶＨＤから強皮症になったひといらっしゃいますか？
母が移植１０年こしたのだけども、いまだに末端のほうが
皮膚硬化で痛みがすごい、、なんとかならないのかなあ。(;_;)

白血球が上がってこなくて次の最終コースに入れない…早く退院して学校いきたいのに…せつねぇ…

>>625
気休め以外の何ものでもないけど、焦らずじっくり行こう。
治りにくい病気ではあるけど、治らない病気じゃないんだからさ。

参った。。。
ここ２週間、何を食べても胃液のしかしない。
まったく味を感じなかった時の方がマシだ。

>>625
学校っていうと部活だったり修学旅行だったりあるしなぁ。
早く戻りたいよね。

>>627
部活で初めての全国出発する一週間前に発覚した…
三年だったからそのまま引退しちゃった
全国行くためだけに今までやってきたからやるせなさと悔しさがハンパじゃなかった
、仲間と応援してくれた他校のライバルとかに申し訳なくて…
三年間なんのために続けてきたんだろうって何回も思ったけど今まで厳しい思いして付けた体力と精神力があったから通常の二倍近くの薬に耐えれたし前向きでいられた
本当に頑丈に産んでくれた親と厳しい指導してくれた鬼監督と仲間に感謝してる

>>628
(´･ω･`)オマエイイヤツダナ…

ココにいるヒトは大なり小なり同じ様なこと抱えてる
なぐさめるつもりは無いが、頑張れ
超頑張れ

父親（66歳）の白血病が再再発したかもしれない。
化学療法で1度寛解、一年半後に再発。
また化学療法で治療をしたが地固めにいく前に体がもたなくて地固め無しになった
けれど、一応顕微鏡では確認出来ないレベルまでいってとりあえず寛解。
このままずっと安定していて欲しかったのだけれど、今8ヶ月経って
血液検査で数値の異常が見つかって骨髄検査をした。
結果は二週間後だけど、それまで口径の抗がん剤を飲むことになったってことは
危ないですよね？
心臓がドキドキしてよく眠れません。。
どうなってしまうのでしょうか？
化学療法はもう出来ないと思います。

父ちゃんの身体を信じろ
絶対に治る
人間は強えんだよ

白血病と白血球数は関係あるのの？

誰か好中球数を増やす手立てを教えてくれ・・・
グラン代だけで１本3,000円とか、身体の前に
財布がもたない

６３２
一般的にあるんじゃない？専門家に聞けば？

こんなケースがあったよ。検診では白血球の数５０００で正常値内だったが、
血小板が少ないので精密検査、ルーキミアと判明・・・

今年の2月から半年かけてM３を化学療法で治療しました。
顔が乾燥肌になり、頬や額は粉が吹いた状態で髪の毛の生え際は皮が剥ける状態です。
病気になるまではこんな事なかったんですが、同じような方いらっしゃいますか？

おれも顔とか足の裏は粉吹いてすごかったよ
耳の裏とかもやばかった

自分もなったなあ　頭・顔・腕・お腹が特に。
保湿クリーム貰って塗ってた

今その状態になって痒がっています
酷いのは頭
私も保湿クリーム貰って対処しています
ただ、ドクターは多分GVHDではないと考えているよう
毎日シャワーあびて痛いくらいこすっているんだけれどなあ

635です。抗がん剤の影響なのかな。
今年の冬は保湿液とオリーブオイルでしのぎます。赤ら顔が治らないのがつらいです。
来月、血液検査なので主治医に話してみます。体質って変わりますよねぇ。

今、鏡見たら眼球の白いところが黄色くなってた・・・。
ゾンビとか死んだ人っぽくて怖い。

ちなみに血液検査の結果がの肝臓の数値が
２週間ほど前から３桁に跳ね上がった。
グーグル先生によれば、それが原因っぽい・・・。

肝臓の数値下げる薬を飲んだほうがいいよ。薬の副作用で肝臓の数値が上がってたとしても…臓器はやられやすいから

>>640
それ、黄疸じゃね？
すぐに医者に相談レベルだよー

>>642
ウルサミックとかいう薬は通常服用数より１錠多く
飲むように処方されてて、３週間前から飲んでるんだけど
数値下がらずなのよ。

>>643
マジか。今日、定期検診だから言ってみるわ。

お見舞いです。
【ゴールデンレス】
　　∩　・∀・）∩∩ ´∀｀）∩　　このレスを見た人はコピペでもいいので
　　 〉　　　　 _ノ 〉　　　　 _ノ10分以内に3つのスレへ貼り付けてください。
　　ﾉ　ノ　 ノ　　ﾉ　ノ　 ノそうすれば１４日後好きな人から告白されるわ宝くじは当たるわ
　　し´（＿）　　 し´（＿） 出世しまくるわ体の悪い所全部治るわでえらい事です

職場にリンパ腫で入院してたって人が来て
思わず自分も白血病で入院してたって言ってしまった
サービス業で言うのは不味かったかと後悔しつつも、
白血病になったけど私は今元気に働けてるって
希望みたいなのを感じてもらえたら、と自己満足で言ってしまった
あと単純に日常で同じ病気(細かく言えば違うけど)だったけど退院して元気にしてる人に会えてなんか嬉しかったんだ
けど、やっぱり言わない方がよかったかと悩んでしまう…

眠くてわかりにくい文書書いてごめん

アメリカって国はやっぱり凄いな

http://youtu.be/8Mv7OgaQIO4

>>638
シャワーはよいけど、痛いくらいこすっちゃ逆です
なでるくらいでよろし
自分は保湿クリームより椿油がよくききました
ご参考まで

多発性骨髄腫は類縁かな？？

白血病って脚腫れるんだろうか
浮腫

治療中だったら信じられないくらい浮腫んだことがあるよ。
発覚前は無かったけど。

友達が、白血病で死んだ
放射能の恐ろしさを実感
関東、東北の汚染がひどい場所にいる奴等は逃げるべき

>>652
っていうことは別の病気かな
前だから…
糖尿かその合併症の浮腫　膠原病かな

ガンだった親もさらにペースメーカー宣告されたし
重なって憂鬱

>>624さん
遅ﾚｽでごめん。

私もGVHDで強皮症になりました。
ﾘﾊﾋﾞﾘ通うのは感染が怖いのでやめて、日常生活でなるべく動く事を心がけました。
毎日、日中と寝る前に強めのｽﾄﾚｯﾁし、
家事や日常動作は『楽に動く』ではなく『よりｽﾄﾚｯﾁになるよう動く』を実践しました。

痛いです。辛いです。
けど今は見た目普通の人に見える位可動域が広がりました。
一年はかかりましたね。今も継続中です。
無理しないことが一番なので主治医と相談してですね。
参考になりましたら幸いです。

>>615
いや、白血病に関しては抗がん剤は有効だと言わざるを得ない

近藤誠ドクターもそれは認めてらっしゃるてか…。

>>653
みんな、６５３をスルーしないでくれ。
明らかに１Ｆ由来の放射能が原因の白血病が増加している（集団発生の報告も）
私は広島ずみだが、伯父がＡＬＬになり初発だがかなり厳しい状態。
移植が助かる道だと言われた。
ＡＬＬは被ばくすると、もっとも発症しやすい病型、放射由来のものは予後がきわめてわるい。

ここのスレ住人は、なおる希望がある。

だが、線量あびると・終わるんだ。私は震えがとまらなかった。
私は、子供のころ、重病だったからドナーにはなれぬ。。。

>>657
近藤医師は、とくにＣＭＬの分子標的薬は有意な差が認められ
有効であると認めた。。

退院も近づいてきたから体力もどそうとなるべく病院内徘徊するようにして七階までの移動を階段にしたら体重が増え出した
なぜだああ

>>659
近藤スレ　カンサ-板にあって　いってきたけど
賛否両論ですね

ガンは真菌説でイタリアのシモ？なんとかっていうドクター
信憑性あるのかな　重曹水で治るなんてありえない

ガンは真菌の後遺症原因説は、
発がんは、霊の憑依の後遺症っていう霊能者よりはあるのかも

真菌ていうかウイルス説はあるみたいだ。
白血病に関して言うなら、成人Ｔ細胞・・。
じゅうそう水で治す。。なんともいえんね
お掃除に使うもんでしょ、それで何とかなるなら福音だ。

でもね、Ｍ３のこと。ずっと昔は、最も性質が悪い病型、で
悲劇的な症状を示すもの（私、ものすごく恐ろしかった）だったけど、
ビタミンＡでＤＩＣが治まる、で、今や最も予後のよい病型となった、
あっけなく。このオールトランスが分子標的薬の幕開けとなったわけ
だから、わかりませんよ。。。中国のワンセンセだったかな？
とにかくイタリアの医師は臨床例を出してほしい。

以前も書き込んだけど、伯父がＡＬＬを発症した。
初発なのにいきなり、「もうたすからん」なんて言われたって
もう私としては怒りが収まりませんよ！医師がそんなこと言うか？？

入院して１０日くらいだけど、ルンバールしてるって。
あれ、つらいよね。初発で入院して日が浅いのにするんだよね。
医師は移植を推奨しているので、ドナーを必死でさがすのかと思いきや、
伯父の姉だけ適合するか調べるんだと。。。親戚縁者いるんだから
もっと積極的になってほしい。伯父始め周囲があきらめムード。
白血病の基礎知識もしらない。

広島には、広島日赤病院に血液内科があって、そこに臨床例豊富な医師がいる
んだわ。前身が原爆病院だったからね。雑誌でも血液がんの病院として
取り上げられてるし、新聞でも紹介されてた。
あすこにお世話になった人多いのに。
かかりつけの医師はなんでそこを薦めなかったんだろうか？

親にそれを言ったら、親戚のことだから口をはさむなってさ。
ショックとやりきれなさでたまりませんよ・・・

連投すみません・・・
ガンというか白血病ならびに血液のがんは遺伝子の病気ですよね・・
だったら、おかしくなっている遺伝子そのものを正常に治す方法が
見つかれば、解決するのではないのですか？

シモチーニって医者だね

いずれにせよ特に肺や消化器の固形ガンは真菌感染症説も有りかもだけど
血液まではウイルス以外疑わしいね

>>666
遺伝子に何らかの原因で、傷が付くことで、
異常な白血球が造られるのが、白血病（慢性）。

だもんで、その傷を修復する技術ができたら、
抜本的な治療となって、完治できる日が来るかもね。

今は、たんぱく質を阻害するので、せいいっぱい。

＞何らかの原因
やはり、ストレスか,ある種の油剤かな

化学物質やウイルスによって引き起こされると判明しているものも一部にあって
最近だと、印刷業者の胆管がんがニュースになってたけど
白血病含めて大抵のがんの原因はまだ正確にわかってない

莫大な時間と金とレベルの高い科学者の労力を使っててもまだわからないものが
素人了見でわかるようなら苦労しないんだから
犯人捜ししたい気持ちもわかるけど考えるだけ無駄

成人式行きたくない...

↑じゃ行かなければいい　強制じゃなだろ　俺は健康でも行かなかった

>>658
オマエは氏ね
切実な話をしているスレで能天気な与太話するもんじゃないよ

治療で抜けた髪が順調に伸びてきてるがまだまだ短い…
もういいかなってカツラやめてたけど、
やっぱり人目引く気がしてカツラ被りたい、上司に相談するか悩む
今更髪型気にするのかよって言われるかな…

禿げは恥じゃないよ
マーク・グリーンはかっこよかった

死にてえ

はねられた

全然吹っ飛んでへんなお前ら

患者が抗がん剤を指定すると困るから広告規制ーー
って記事見かけたけど、
そんな融通きくものなの？
抗がん剤指定or選択した人いる？

ネットで前もって調べてたから、
どっちにする？と聞かれて、副作用が楽で服用も楽なほうにした。

ダウノルビシンをイダルビシンに
さらに地固めはノバントロン選択でシタラビン薄味で・・・

GVHDで後遺症や障害が残った人いますか？
よかったらどんな症状か教えてください

選択できるとこあるんだね
自分のとこは解熱剤とかすら選択できなかったわ
公立と私立で違ったりするのかな

>>682
ググれば色々出てくる通りだよ
もちろん個人差が大きい
俺の場合、慢性期では

�@勃起力アップ（種無しだが）
�A腸内にガスがたまりやすい
�B常に37℃〜の微熱
�C風邪をひくとすぐ肺炎になる
�Dなんかもう色々とアレルギー体質
�E粘膜（特にアナル）がただれやすい

とりあえず命が助かることと引き換えに色々と良くないものを授かる
こりゃあと3年後はねーなと思うこともしょっちゅうだが、職場復帰は出来たし、まあまあ元気
繰り返しになるけど、個人差が大きいよ

アヌスがひりつくのは嫌だなぁ

>>673
与太話ではないが・・
無知だねえ。入院して世間からずれてる。
放射能列島日本、白血病集団発生。
本当だよ

あといっとくが、きみは私にしねといったね？
その言葉は君自身にかえっていくよ。
いずれわかる。私は怒ったよ。きみは
もうこの世で必要のない部類だ。引き取ってください！

きれいごと言ってるが、未だにルーキーミアの死因の３割程度は
失血死だ。どこの大学病院のHPも触れられないんだろ、怖いから
実際末期患者みたよ。輸血をしても血を吐くまた輸血また血を吐くのループ
DICはM3だけ起きるんじゃない。どの病型でも起きうる。
体中の穴と言う穴から出血しとまらない。
著名な出血症状をみる。
これからの日本がどうなるか。。。これだけの放射能を漏らし続けて。。
まあ想像したくないが

ふわふわした専門用語の使い方
曖昧な妄想
忠告だけはするが責任は取らないという姿勢
でも脅迫はする


議論の途中での逃げにも使われるけど
典型的な詐欺の手法で、見飽きた

>>687
出血死は少ない　成分輸血の発達で血小板や凝固因子の集中投与が可能になったことが大きい
ＤＩＣはＡＰＬで好発するがＡＴＲＡなどの登場でかなり減ってる
ＤＩＣと言えば妊娠中毒や出血を伴う手術　外傷でも起こる　むしろこちらの方が恐ろしい
放射線が怖くて日本に住めるか,,,て感じｗ現状では腫瘍性疾患の増加は放射線より高齢化が主因だと思う

原爆病院が前身の赤十字病院の医師が患者を見てきて
最近は以前より出血による死亡は減った。死因の３割くらい
と述べた。
また、私の近くの中学生が白血病で亡くなったが、血を吐いて亡くなった
そうで、その妹やクラスメイトは大変ショックを受けた、
わたしに「白血病って血を吐くの」と聞いたので「そうだ」と答えた

日本が放射能まみれにされていることは事実だが
もう、なにもしらんやつに教えるのも面倒だ。
自分で調べればいい。フクイチだけが汚染源でなく
加工食品、海産物、野菜など、またストロン高濃度汚染がれき
を列島を取り囲んだ形で燃やしくゆらし、汚染度の低い土地をだめにした
枚挙にいとまなし、

すれちを承知で書くが、どのスレにいっても、放射能だフクイチだというと
火消しが出てくるｗ

貴方方は、１F関連に無関心でもしかたないかもしれない、
目の前の病気と格闘するのが精いっぱいだから。

あ、ちなみに給食という給食は積極的に福島のものを使っているから。
入院してる方、摂取してますよ。

もうこないから。わかったことは、ここにいる人は「吹っ飛ばせてない」
人の群れだから。オトロシイ

＞もうこないから。

だけ読んだ

￥放射能ノイローゼｗｗｗｗｗｗ困ったもんだ　福島の野菜て検査してるから逆に安全だと思う
白血病で血吐く？口でも斬ったかｗ未治療で血小板が下がってるの知らないで気管支炎や胃潰瘍が出来れば血吐くこともあるが・・・治療中はまず無い

結局何が言いたいのか分からないけど
身内なり本人なりが既に白血病にになってる人に
ホウシャノウガーフクイチガーって言われてもなあ

人に→人たちに対して
だ、ごめん

どこの板・どこのスレでも「放射能」と書いている人間がいればそいつは基地外と断定できるw

ぶった切るけど自分のGVHDは

�@皮膚がｹﾛｲﾄﾞぽいのと痣で超キモイ
�A強皮症になって手足がまっすぐ伸びなくなって動きもキモイ
�B髪が薄毛のままでぬくみず状態なのでキモイ
�C肝臓腎臓ﾋﾟﾝﾁ　透析が目の前ちらつく
�D強度のﾄﾞﾗｲﾏｳｽで連日口内炎＆虫歯との闘い

女だぜっ☆　＼（＾o＾）／人生ｵﾜﾀ☆

この病気は治っても身体にデカイ爪痕を残すよな...

>>697
（；＿；）
あたしも女。何歳の時に移植したの？
ドナーバンクから？

(*θ*)~~

エロい人教えてください。
身内がPh+ALL。来年に骨髄移植予定です。
移植しても染色体異常が治るわけではないから、再発リスクは常にあるってことでいいの？

>>701
大変だな。うむ。
AMLの事なら任せて！って言いたいけどALLの事は無知だ、すまんよ（；＿；）
骨髄移植の事なら大体答えられるからまた良ければその時に。

再発リスクが常にあるのは白血病みんなそうじゃないか？

>>702
オラ、ドナーだからそん時はいろいろ教えてくれ
>>703
(*θ*)~~
みんなようわからんってことで

>>701
悪性の造血幹細胞の遺伝子異常でそのクローンが大量発生して正常な造血を阻害する
病気だから９，２２が転座してる不良細胞を皆殺しに出来ればそれで完全勝利ｗ
ただ二次癌や二次白血病は別　ＡＬＬの治療後にＡＭＬが起こることもある

>>705
サンクス
転座したした不良細胞をゼロにね。
転座してない細胞も死んじゃうだろけど。
ちなみにモノソミー7もセットになってます。どっちにしろ移植ですね(･_･;

秋に急性リンパ性白血病発症。
このとき白血球20万あったけど1クール目（2ヶ月）で無事寛解。
ただし自分の治療は小児白血病の治療を20代向けに応用したものらしく、あと1年半ほどを無菌室で過ごさなくちゃいけないらしい。

元々豆腐メンタルということもあって、ストレス？から自律神経失調症になった。
そっちの方の症状が厄介で毎日過ごすのがきつい。
副作用がほとんど出なかった代償かもしれない。
いずれにしても逃げ癖＋怠け癖がある自分に対しての試練だと思いたい。。

今年は病室以外で新年迎えれた！
もう病室には戻らないぞ(笑)
皆さんが今年は去年よりも元気な年になりますように！！

>>707
ワンクールお疲れ様
無事寛解したようで何より！
暫く無菌室ということで
不安も多いとは思うけれど、
初期寛解できたのは幸先良いと思うよ

自分も医師含め看護師さんを不安にさせて迷惑かけたけど、
あんまり酷いなら自律神経整えるお薬を頼んでみたり、
(もうしてたらごめん)
許可が出たらアロマオイルをガーゼにつけて置いたりするのおすすめ
私があまりにも寝付きが悪いから
看護師さんがアロマすすめてくれたんだけど、
眠剤飲んでも寝れなかったのが
アロマで寝れるようになったw
薬と違って変に気負わないし

副作用でなかった代償とか、
自分への試練って考えて自分を追い込まないようにね
逃げずに病院で治療してるじゃない
入院中は多少動いといたほうがいいけど、
むしろ退院したら今ほど怠けられないし、
今のうちにだらだら生活満喫しちゃうって割り切るとか

長々と距離なしにレスしちゃってごめんね

>>708
自宅でお正月を迎えられたということでしょうか、良かったですね！

いえ、レスありがとうございますm(_ _)m
私の無菌室は二人部屋のため、いろいろ泣き言とか言いたくてもそうはいかず…
でもここで不安をこぼして>>708さんにレスをもらえて本当に良かったです。

>>逃げずに病院で治療してるじゃない

この一言で本当に救われました。
今までは精神安定剤に頼ってたら根性鍛えられないと思ってあえてあまり使っていませんでした。
けど、使えるものはうまく使って、頼れる人にはうまく頼って、なんとか残りの無菌室生活を乗り切ろうと思います。

本当にありがとうございました。

>>709
今年は家で年越しし出来ました
あなたも早く自宅で年越しで切るといいね！

2人部屋かあ…私は良くも悪くもずっと一人部屋だったw
少しでも気が楽になれたと言ってもらえてほっとしたし嬉しい

安定剤使うことは全然悪いことじゃないからね
それこそ、白血病は根性で治せないのと一緒
ちなみに根性つけるなら体力つけるのがおすすめだから、退院したら是非(笑)
でも、長くてしかも制限の多い無菌室で過ごしたら、忍耐力はとてもつくと思うよ！
忍耐力ついたら根性もすぐつくさ！

みなさん、あけおめです♪

今年は吹っ飛ばしましょうヽ(・∀・)ノ

【格闘技】元K1戦士のノブ・ハヤシさんが人命救助　線路転落男性を救出
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1388265354/l50

（略）
　ノブさんは９９年の「Ｋ―１　ＪＡＰＡＮ　ＧＰ」で準優勝するなど
ヘビー級ファイターとして活躍したが、２００９年に急性白血病で
緊急入院。その後、闘病生活を続けて病気を克服。来夏のリング
復帰を目指している。

ソース：スポーツ報知
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20131229-OHT1T00007.htm

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354879900/537
　　↑　　↑　　↑　　↑　　↑　　↑

>>707
小児プロトコルはきついけど生き延びる確率も高いよ
長い戦いだけどきっと勝ち残れる　いい医者が付いてるんだね　きっと

卒業式で袴着るんだけど、髪の毛どうしよう
和装用ウィッグ調べてもつけ毛ばっかりだよ
この頭につけ毛とかギャグになってしまう

和装用に拘る意味が分からない

>>716
どうせなら髪をアレンジしたい→でも普通のウィッグだとスカスカになりそう
→最初からアレンジしてあればいいのか？→袴だし和装用かな←いまここ

って感じだったんだけど、言われてみればみれば和装にこだわらなくても
袴に合うやつとか、今持ってるやつに何かつけるだけでも少し華やかになるね
さんくす

そういうことか
ウィッグ　アレンジ　和風　とか調べるとフルウィッグアレンジが載ってるかと思うけど知ってたらごめんね

>>717
髪の毛のスパイラルに悩んだ私がきましたよ⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ﾌﾞｰﾝ
今はどの位の長さですか？？
和装用のウィッグはやめた方がいいと思う。古典的な感じでキャラ的にもそっちなら別だけど！
私は髪コンプでウィッグで生活してたけど、普通のウィッグ買って編み込み系のアップにすればバレないと思う。
ハーフアップもいいけど着物を見せたいなら勿体無いスタイルになるかもしれないね。
可愛い系ならボブのウィッグもいいと思うな！
ボブのウィッグでも長いウィッグでもてっぺんはもっこりさせて地毛っぽく。
アップにするときは編み込みを耳あたりでして、襟足あたりの被ってますってあたりをその編み込みで隠しちゃえば綺麗だと思う。

>>717
普通のロングウィッグをアップにして
襟足の部分は和装用のちょっとゴージャスな髪飾りで隠す手もあるよ！
ウィッグをまとめるのコツがいるけど、
オイル塗れば扱いやすくなるし
折角の卒業式、納得いく髪型になれるといいね

おおおおウィッグのアレンジってなんだか敷居高いと思ってたけど
なんだかいける気がしてきた
卒業式は3月頭だし、病気もあって今年は受験しないことにしたため時間も少し余裕があるんで
いろいろ研究してみます！
ありがとうございました。

いっそアニメコスプレのウィッグセットについてぐぐるのもありかもw
お節介とはわかりつつ…
私は入院してたから卒業式でれなかったから羨ましいいうか、
卒業式でれるならできるだけ楽しい卒業式を迎えてほしい

卒業式ってとこを読み逃して成人式だと勘違いしてたwwww

>>722
仲間(´∀｀)
私も入院中で出れなかったよ〜。
袴着て退院したら写真だけは撮りに行こうと思ってたのに年月が経ちまくってる。
五年位経ったけどいい感じに痩せてきたから撮りに行ってこようかなw

お見舞いage

お見舞いage

「不特定多数の異性交渉が白血病の原因に」…精神科医の和田秀樹さん発言
http://news.livedoor.com/article/detail/7382161/

和田秀樹さんは、灘→現役東大理�V→医学部卒、という
日本のエリート中のエリート医師です。
そういう方が、このように公式な発言をなさるのですから、間違いありません。
白血病は性病です。

このスレの住人の大多数も、身に覚えがあることでしょう。

じゃあ、ノーベル賞をもらえるじゃん。

よかったね♪

NHKでタシグナについてやってたな

ノバルティス関与の臨床研究 いったん中断
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140117/k10014573491000.html

元社員「背景に新薬売り上げ確保か」
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140117/k10014573501000.html

おいおい！俺参加してるよ。どうなんのよ。


ノバルティス関与の臨床研究 いったん中断
慢性骨髄性白血病の患者・家族の会の代表、田村英人さんは
「今回の臨床研究では、患者一人一人が少しでも生活環境を改善したいと、
医師と製薬会社を信頼して協力したもので、少しでも疑いの余地がある軽率
な行動があったことは非常にがっかりだ。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140117/t10014573491000.html

ノバルティスがタシグナの市場シェアを確保するために
グリベックやスプリセルより副作用が少ないって臨床データを
集めるのが目的の臨床研究みたいだし
中止になっても特に支障なさそう

お見舞いage

今日から3クール目突入
中枢神経対策なのでメソトレキセートを投薬するんだけど、24時間点滴は初めてだから不安！

口の中きれいにしとけよ！

寝てる時に管を下にしちゃったのか何なのかはっきりした原因は分からなかったけど、
看護師さんに起こされて目を覚ましたらシーツとパジャマが黄色く染まってたことがあったわｗｗｗ

>>735も言ってるけど、お口も気を付けてね〜

髄注終わったあああああ！
おケツが痛い

>>735
>>736
ありがとう！
口の中きれいにするっていうのは口内炎対策？
副作用は腎機能・肝機能障害としか聞かされてないんだけど…

粘膜障害ってのもあるはず。
自分の場合は口〜喉が荒れた

リューマテックスとしてメトトレキサート飲んでるけど元気ｗ　量が少ないからかな？
脳関門突破できる抗腫瘍薬らしいけど　よく効くけど二次癌の可能性もあると言われた　

インフルエンザに罹ってしまった。発熱で頭がボーとする。

なんかこの冬のワクチンはハズレぽいですよ。
皆さん、お気を付け下さい。

そもそもワクチン受けてないや
手洗いうがいの回数増やす

>>734です
メソは火曜日に投薬が終わって、血中濃度ももう問題ないほどになっているみたい。
皆さんが言っていた粘膜障害ですが、口内炎が舌の裏側の付け根あたりに二つできた程度。

その代わり食欲不振・軽い吐き気・胃のむかつきが続いてますorz
皆さんはこのような症状はありましたか？

捕手

もうちょい、薬代が安くならへんかなぁ〜age

難病指定になればいいんだけとねぇ

一応うまくいけば完治に近い状態にできるから無理よ

難病には「原因不明で明確な治療法が確立されていない」と「長期に渡り身体的経済的負担が大きい」という２つの定義がある
前者には当てはまらないし、後者は人によるけど順調にいけば当てはまらない
隣の芝は青いじゃないけどこればかりは仕方ないね

なんだかなぁ…
病気になって大好きだった仕事ができなくなった
経過観察は今のところ順調だけど、
周りの友人たちは結婚だ、子供だというのに
自分はフリーター生活だし恋人なんて全くだし
どうにかしたいんだけれど、どうしたらいいのか

しんどい治療真っ只中、とかの人達にしたら本当に恵まれた悩みだというのは分かってるけど、
ごめんなさい、ちょっとだけ愚痴らせてください

愚痴ってくれ

なかなか、愚痴れる環境ないもんね

みんなのTwitter見てると、「卒業旅行で○○行った」みたいな呟き多くて凹む…

親友が急性白血病になってしまって何か闘病の励みになるような物をプレゼントしたいのですが、皆さんの貰って嬉しかったものを教えて頂けませんか？？
あとお見舞いの時に気をつける事とか貰うと嬉しいものもあれば教えて頂けると嬉しいです

私は飾れるメッセージカードをもらったのが嬉しかったですね。クリスマスカードとか。病室にいると季節感がないので。
いまなら桜とかひなまつりとか？

実用的なものでいうと、小分けの紅茶パックやふりかけ、クッキーなどの珍しいのが買いにいけないから欲しかったけど、食品は制限があるので難しいかな

如何せん長い入院で食事つまんないし、
病院にどんな制限があるか聞いて食品がいいと思う
私のとこはレトルト、冷凍食品は食べてよかった
色んなレトルト食品食べたよw
カレーの箱が色々詰まれて視覚的にも面白かった

エロ本

自分は単純にゲームが嬉しかったｗ

ガンプラ組み立てるの楽しかったな
ガンダムよくわからんけど
模型とかもいいかも

白血病幹細胞を死滅させる化合物を特定
April 19, 2013
　成人の血液癌「急性骨髄性白血病」の発症と再発の“主犯格”となる「白血病幹細胞」を死滅させる化合物を見つけたと、
理化学研究所や虎の門病院などのグループが発表した。
急性骨髄性白血病の中でも最も予後不良な症例に対する新しい治療薬として、開発が期待されるという。

http://www.nationalgeographic.co.jp/news/news_article.php?file_id=00020130419002

>>748
鬱々としちゃうよね
自分も治療は終えたけど、なかなか元通りのパフォーマンスで働けない。ま、好きな仕事でもないけど
でも退院後に結婚したよ。子供は無理そうだし、凄く残念で悲しくて悔しい。
でも一つずつ…何かやってみようかなと思ってる

>>751
笑えるもの
そのうち、一日に一度も笑わない日がくる。
そんな時にお笑いＤＶＤだったりがすごく助かった

751です
皆さんありがとうございました。
参考になります！！

ちなみに友達がお見舞いに来た時にみんな短髪になっていたらどう思いますか??迷惑でしょうか??
ちなみに性別は友達も自分も女です。

偶然なら全然気にならないけど、なんか意図があってやるならやんないほうがいいと思う。

お友達もし脱毛の症状がでるとしたら、ショートでも髪型変えれて羨ましいなーと思ってしまうかも。治療の一環だと頭でわかっててもショックだから。大丈夫な人もいるかもしれないけど…

>>760
短髪ｗｗ　そこまでしなくていいと思うよ。
これから暖かくなるし、可愛いコットンキャップでも探して持って行ってあげたらどうかな？

自分の場合毎日いろんな写メ何度も送ってくれたのが嬉しかった。
きれいな風景もだけど、あそこのパン屋がカフェに変わったとか、自転車パンクしたわーとか
外に出られないから退屈で些細な出来事でも楽しめた。

変に特別扱いはタブーぞ

えらい人教えて下さい。
体内の血液量は体重の8%言われてるみたいだけど、骨髄液は体内にいくらあるの？
おれドナーしてきたけど骨髄液1200cc採取予定だったんだけど〜ムリしてない？
実際は800ccで予定細胞数に達したため終了。
体重は73キロね。

インフルまで引いちゃった…地獄が見えるぜ…

>>765
踏ん張れ
チョー踏ん張れ

未公開株詐欺を繰り返し夜逃げした会社。
振り込め詐欺常習会社
民間臍帯血バンク株式会社シービーシー

赤ちゃんの大切な命を悪用した未公開株振り込め詐欺会社
秋篠宮紀子さまの新聞記事まで悪用した
民間臍帯血バンク連続未公開株詐欺
、
もと、
群馬赤十字技術部長
亀山憲明　がいた、
暴力団絡みの
民間臍帯血バンク
株式会社シービーシー連続未公開株詐欺
所在：神奈川県横浜市港北区新横浜２−２−３　新横浜第１竹生ビル５F
TEL：０４５−４７３−７７１６　　　FAX：０４５−４７５−１０３３
高崎事業所・プロセッシングセンター
〒370-0036
群馬県高崎市南大類町西沖1358-5
TEL　０２７−３５０−１７３７　
FAX ０２７−３５３−６５７３

株式会社 フューチャー イング・ゲート・クボタ の臍帯血代理店様のネット上の情報

＞亀山STUDIO 福岡で、さい帯血バンク／CBCサポート代理店 代筆業(DM
＞現在、東北では津波や原発被害で、大変な思いをされている方が沢山います。
＞そして、今回の原発事故で今後は、白血病患者が増える事が予想されています。
（むやみにこんなこと書いていいのですか）
　
＞日本でも、さい帯血移植は公的を含め１年に６ , ０００件、骨髄移植は１万件行われていますが
＞さい帯血移植は公的を含め、
民間からの移植はわずか数例なのに明らかに誇大宣伝
(民間臍帯血バンクからの、幹細胞移植は数件しかありません、シービーシーは１件もありません）

民間さいたい血バンク株式会社シービーシーに保管されていた臍帯血は
もと、民間さいたい血バンク株式会社シービーシーの社員
古＊敷がいる
大阪　医療法人常磐会 ときわ病院の 民間臍帯血バンク
株式会社 ときわメディックスがCBCの高崎臍帯血保管所で
保管しています。


この医療法人常磐会 ときわ病院　中川 泰一 は
２３年春に暴力団絡みの未公開株振り込め詐欺常習会社
民間臍帯血バンク　株式会社シービーシーの
高崎臍帯血保管所を
株式会社シービーシー代表　宍戸良元に貸した借金 のカタに奪いました。
奪ったあとも、
CBC高崎臍帯血保管所はCBCであるかのようにCBCの 看板を出してあった

医療法人常磐会 ときわ病院の 民間臍帯血バンク
株式会社 ときわメディックスの臍帯血事業代理店の　
株式会社SBS 　　代表　　竹永幸弘

＞民間臍帯血バンクの株式会社エスビーエス

その 株式会社SBS の臍帯血事業代理店の おけ＊さんのブログには
２４年のゴールデンウイークの時のCBC高崎臍帯血保管所
の写真には CBCの看板がでている。


＞ 千葉テレビにて、CBC さい帯血保管についての番組が放送中です。
... 2011.12.10 千葉テレビにて、
ＣＢＣ さい帯血保管についての番組が放送中です。

・千葉テレビの臍帯血のCMは、医療法人常磐会 ときわ病院
中川 泰一 　も出ています。
YOU　TUBEにもでてました。

２３年、春頃には、医療法人常磐会 ときわ病院がシービーシーの
高崎保管所を奪ったあとなのに
何故２３年１２月に
民間臍帯血バンク株式会社シービーシーを宣伝してるのですか？
何故、シービーシー宍戸詐欺親子がでてこないのですか？

＞ 千葉テレビにて、CBC さい帯血保管についての番組が放送中です。
... 2011.12.10 千葉テレビにて、
ＣＢＣ さい帯血保管についての番組が放送中です。

・千葉テレビの臍帯血のCMは、医療法人常磐会 ときわ病院
中川 泰一 　も出ています。
YOU　TUBEにもでてました。

２３年、春頃には、医療法人常磐会 ときわ病院がシービーシーの
高崎保管所を奪ったあとなのに
何故２３年１２月に
民間臍帯血バンク株式会社シービーシーを宣伝してるのですか？
何故、シービーシー宍戸詐欺親子がでてこないのですか？

白血病で胃にカビが生えていて、プチ移植を検討しています
余命は伸びるんでしょうか？

気がついたら退院して一年経ってた
通院の時に先生一言くらい言ってくれてもいいじゃないか！
…一人寂しくお祝いにケーキ食べたお(´・ω・｀)
生クリーム食べれて幸せ…

>>773
おめでと

>>773
おめでとう

私も退院して1年経ったよ
怒涛の展開っていうか病気発覚から初めての経験ばっかで
この1年早かった気がする

母（61歳）が白血病と診断されました
数日前、急に具合が悪くなり（身体がだるい・食欲不全・一部分的な腰の痛み）
倒れて救急車で搬送され、入院となりました。
白血病治療のできる病院に転院し、再検査を行い詳しいことは検査中なのですが
母にはどうしても長生きしてもらいたいので（困難な環境の中でほぼ女手ひとつで姉と私を育ててくれてました）
これからはほぼ毎日お見舞いに行こうと思っているのですが
家族として何か少しでも治療の役に立てるようなことってありますかね？

>>776
治療に関しては役に立てることってなかなかないと思います
自分の場合はいつも通りに笑って接してもらえるのが一番よかったかな
って答えになってないかw

身の回りの世話とか大変だろうけど頑張って！
応援してます

>>777
ありがとうございます！本当に今まで迷惑をかけてきて
「どうしてあれだけ頑張ってきてくれた母が白血病に？」と何度も思っては涙が出てきます
しかし、ここのスレの方々を見ていると皆さんの意見に元気づけられます。

質問続きになってしまい申し訳ないのですが
この中に犬や猫などのペットを飼っている方はいらっしゃいますか？
私の家では猫を2二匹飼っており（しかも外にちょくちょく出ます）
御見舞に行く際は洋服に付いた毛を取ってファブリーズ等をかけているのですが
やはり注意したほうがいいですよね？
母が退院する前に誰かに預かってもらうor里親に出そうかなと考えております

>>776
私もちょうど一年前に母の白血病が発覚しました。
今では無事に退院して職場復帰もしてます。
お見舞いに行って一緒にテレビ見るくらいのことで喜んでくれてたように思います。

>>778
治療中、病院、って非日常の連続なので、家族が来てくれるだけでほんとに支えになります。
あとは洗濯物とか差し入れで不自由がないようにしてあけるだけで十分かと。

ペットについては、預けたほうが安心ではあるけど…絶対ではないと思う。
退院するときは基本にある程度白血球が上がってる時だし、精神的に癒されることも病気治癒には有用だったりもするので、猫ちゃんのメンタルとかも考えてよいご決断を。

>>779>>780
ありがとうございます！
検査の結果「急性骨髄性白血病」とのことでした
白血病ということ以外では至って健康な状態らしいので、少し安心しました。
ただ骨髄が弱っている状態らしいので（？）
抗がん剤を24時間、2週間かけて投与するらしいです。

母は一度も病院にお世話になったことがなかったので、本人も慣れないところが多くあり
不安もあるようですが、担当の先生を信じて家族皆で頑張って行きたいと思います！

私も家でわんこ買ってたけど、
外出の時に排泄物を触らない、
わんこ触ったらすぐ念入りに手洗いするなら問題ないと主治医に言われた

たまに再発が怖くて仕方なくなる
あと何年生きられるんだろうってうつになる
精神科とかカウンセリングいったら楽になれるのかな…
退院してから働いて普通の人と同じように生活できるのが嬉しかったけど、
今では頑張って働く意味があるのと思ってしまう

一度死んだようなもん、死んで元々だからあまり気にしてないな俺は

再発するかどうかは誰にも分からない、だから「下手の考え休むに似たり」「取り越し苦労」かな、と
心療内科やカウンセリング方面は全く知らないので何も言えんけど、今働けているってことだけで素晴らしいと思うぞ

776です
母が今日、クリーンルームに入りました

そして家に担当の先生から電話があり
「家族に話をしたいことがあるので○曜日の○時に病棟に来てください」
と言われたのですが、これは普通のことなんでしょうか？
深く考えすぎても良くないのはわかっているんですが、不安でたまりません。

>>785
化学療法がはじまったってことだよね。
たぶん高額医療費制度の話とか骨髄移植どうするよ？とか。
白血病は薬代がバカ高い。身内がPh+ALLだったけどその時期に説明受けたよ。

移植でGVHD出た人いますか？

【調査】 「成人Ｔ細胞白血病ウイルス」に、性交渉で感染する人が年間推定３０００〜４０００人・・・日赤中央血液研究所
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1395216980/l50

重い白血病や徐々に歩けなくなる神経難病の原因となる「成人Ｔ細胞白血病ウイルス」に、
母子感染以外の性交渉などで感染する人が年間推定３０００〜４０００人いることが、
日赤中央血液研究所の佐竹正博副所長のグループによる調査でわかった。

性交渉による感染者で重い白血病を発症する人はほとんどないとされているが、未解明の部分も多く、実態調査を進める。

２００５〜０６年の献血者のうち、１１年までに新たに感染が分かった人が５３２人おり、年代や地方ごとの人口割合を補正して、
全国の感染者数を計算した。１０万人当たりの年間の感染は男性２・３人、女性６・９人と、女性が３倍多かった。

成人Ｔ細胞白血病は、母乳などで感染した子どもの発症確率が５％と高く、国は授乳前の妊娠の時点でウイルス検査を行い、
母子感染の予防を進めている。

一方、性交渉などで感染した場合、神経難病は０・３％が発症すると言われているが、詳しい実態は分かっていない。
同グループは１４年度から、性交渉で感染した人がどの程度発症するか、調査を始める予定だ。
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20140319-OYT1T00585.htm

お見舞いage

保守ｱｹﾞ

最近、節々が痛いし筋肉痛も治りづらくなってきた気がする。

ロイナーゼ入った次の日眠くて眠くてたまらん
ほぼ１日中寝てしまう。なんでだろう
もうすぐ休みじゃなくなるからあんまりグダグダもできなくなるのにorz

お見舞いage

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑　　　↑　　　↑　　　↑　　　↑　　

質問させてください。
白血病の検査で骨髄液を注射で採取する検査は、マルク検査？で合ってますか？

あってますよ

>>796
ありがとうございます。
今日、マルク検査かも知れません・・・

怖いよ・・・

最近マルクやってないな、やりたくないけど

>>799
やりたくないってことは、もの凄く痛いんですね？

人によって感じ方は違うけど、麻酔をかけてるから針入れるのは問題無い
ただ骨髄を吸い出す時がいや〜な痛みがある。

>>801
なるほど。。。
何となく分かりました。
有難う御座います。

母も死んだばかりだというのに、泣きっ面に蜂だなぁ・・・

マルクなんて嫌だ！！！

ここ数年マルク全然やってないなあ
採血で十分なデータが取れるから、もうやらないと言われた
病院によるのか

>>803
うらやましいです

羨ましいってwwww
ここ数年マルクしてない=治療経験済当然複数回マルクしてるってことだぞw

痛みは薄いんだけど、骨をごりごり穴開けられてる感じが本当嫌だ

肺炎患った父（６７）が、入院検査の結果、急性白血病だと分かりました。

胃がんで胃を全摘していた為、白血球＆免疫力が低下していたらしいです。
いつ亡くなってもおかしくないとのこと。

奇跡を願っているのですが、ここからの快復はほぼ絶望的なのでしょうか？

知らんがな。人によるし。
家族なら、医師を信じて全力で治療をサポートしてやれ。

自分も来月マルクだ。吸うときもだけど、麻酔が痛い。

あと前のマルクと同じようなとこに次のマルクで針刺したら、
前回の穴に針が落ちた。塞がってなかったらしい。
体の中ではガコッともの凄い衝撃音が鳴り響いたんだけど、
そんなの周りには全く聞こえないんだよね。
うわあって一人で叫んでしまってなんか恥ずかしかった。
しかも大学病院だから学生かなんかが見学に来てたし。

病気が同じでも人によって結果がまったく違ったりするからなぁ…
こればっかりはホント人によるとしか言えん

>>805
すみませんでした。

早く採血だけで済むようになると良いね
と六年目が言ってみる

抗癌剤入れるとやっぱり精子って死ぬの？治らんのかな？？
あと、ベサノイドを飲んでる人、やっぱり毎回頭痛ある？

退院してからは血液検査で異常がでなければマルクしないって言われてるんだが違うのか？
騙されてんのかな

医者がそういうならそうでしょう。
1年になるけど私も採血だけだよ
症状とか人によってはマルクすんのかもだけど

慢性骨髄単球性白血病（CMMoL）の父（60代）は
血液検査から発覚して即入院、2か月は輸血とハイドレアで落ち着いていたけど急性転化
8番染色体の複雑核型、腎機能障害もあって化学療法はリスクが高く断念
緩和ケアに移って1か月で亡くなった

急性白血病の知人（70代）が入退院繰り返して7年生きたのと比べたら早かったけど
心の準備はできたし穏やかな最期でほっとした

>>813
精子が死ぬのか分からんけど、自分の場合はケモのみで
退院した後に精子の活動率か何かを調べたら大分落ちてたよ。
その3か月後に再度調べたら医師曰く「普通に子供を作れるくらい」程度には
回復してた。

退院後マルクしないというのもあるんだね。
自分は移植して退院後も3年間は半年ごとにマルクすると言われてる。
まあ、入院中も他の患者よりマルクの回数がやたら多かったけど。

ドクターが3月にマルクしたがっていたが、「まだ半年でしたか、ハッハッハじゃあ9月ということで」。
私は1年に1度らしい。
まあ何にしても人それぞれで対応は違うから、細かいことは気にしないことにしています。
ちなみに私は混合型らしい。

>>818
>>819
お疲れ様です。
私は明日、結果が出ます。

みなさん、骨髄移植は骨髄バンクからが多いんですか？
それとも家族とか身内が多いんですか？

昨日リリースの週刊フラッシュに、病院今年定年退職の医師、近藤
誠氏が自分なら薬も一切せず放置するって堂々書いてあった!

放置すると熱とか意識とか、出血とかひどくなるの？

その人も血液のがんに関しては例外って言ってたとかなんとか。

でも、自分は苦しむのが,おいやって事でしょうね
ICUなどで診てきてるから

移植する男の人はザーメン採っているのかな。
独身だけど、年齢的に微妙。

ゴメリ ビハウから来たサシャくん。あとから被害が広がる。家族の誰一人として健康ではない。
https://twitter.com/kama38/status/455961013997682688

渡辺謙さんが急性骨随性白血病になって闘病生活に入ったのが1989年、
松田優作さんが膀胱がんで亡くなったのが1989年、
勝新太郎さんが急性心不全で亡くなったのが1992年…。
チェルノ事故と無関係とは言えないと思います。1988年から私もアトピーになりました。
https://twitter.com/TIMER_RAINBOW/status/454483718703308800

孫が通ってる幼稚園のお友達の2歳の妹ちゃんが朝起きたら亡くなっていたって。
突然死？可哀想に。東京が危ない…
https://twitter.com/morimiya1/status/455824282484891648

２歳男児急死、火葬後届け出　東京女子医大　医師法違反か
なぜ、クビの周りにリンパ管腫があったのか。そちらもかなり問題だ
https://twitter.com/onodekita/status/457682615646965760

父が急性骨髄性白血病で亡くなる数ヶ月前、

両手の指先が変にピンク色になっていて、
本人と一緒に「これ何だろうと」首を傾げていたのですが。

指先がピンク色に染まる。
白血病の症状としては十分当て嵌まるものでしょうか？

抗がん剤による色素沈着とかは？
ピンクにはならんか…

急性骨髄性の場合、初期症状が出て、何日放置で手遅れになるケースが多いのでしょうか？

初期症状が出ていたにも関わらず、風邪＆肺炎だと思い、入院にまで２日置いてしまいました。

初期症状って具体的にどんな症状ですか？
すぐ気づける人の方が少ないかと

３９度の高熱でしたね。

39度の熱を出して半月普通に出社してた俺が通りますよ。

年齢だとか症状の進み具合だとか、人によるんじゃない？

やはり都内の病院の方が技術力や能力、人間性が全然違うと思った。
大塚さん回復してよかったね

こんな短期間じゃ大塚さん、別に回復したわけでもないだろJK

白血病になる原因を教えてください。

やはり、他の癌同様、ストレスなのでしょうか？

まず、「やはり」と、どうして自分がそう思ったのか、いつどこで、誰の話を聞いたのか、
具体的な根拠を考えましょう。

そして、ストレスでがんになる理論について調べましょう。

白血病の原因を追及しようとしても最終的には「原因不明」という答えに行き着くんだよ
自分はいつ誰が発病してもおかしくないテロだと思ってる。

ストレスによる免疫力の低下よって、

増殖していくのが癌の認識としてあります。

真菌っていうのは原因として嘘くさいかも？
ガン板にいろいろ関連スレッドあるけど

やはり推測では化学物質やストレスや、疲労かな。

盗撮:白血病で再び執行猶予判決　神戸地裁

毎日新聞　2013年07月09日　20時05分

執行猶予期間中に女性のスカート内を盗撮したとして、兵庫県迷惑防止条例違反罪に問われた

神戸市垂水区、清掃作業員、大溝正人被告（３７）に対し、神戸地裁は９日、懲役８月、保護観察付きの執行猶予５年（求刑・懲役８月）を言い渡した。

小林礼子裁判官は「実刑をもって臨むべきだが、急性骨髄性白血病で服役は命に関わる」と再び執行猶予判決とした理由を述べた。

判決によると、大溝被告は今年１月１６日、同区の書店で盗撮しようと、女性のスカートの下に携帯電話を差し入れた。
大溝被告は２００１年ごろから盗撮を繰り返し、１１年１月に懲役４月、執行猶予３年の判決を受けていた。

小林裁判官は判決で、白血病で服役に耐えられない可能性があるとした医師の診断や、撮影機能がない携帯電話に買い替えたことなどから、
「再犯のおそれは高いが、社会で更生の道を歩ませる最後の機会」と述べた。【椋田佳代】

http://mainichi.jp/select/news/20130710k0000m040045000c.html

フジテレビ　ワンダフルライフ
2014年5月4日（日） 21時00分〜21時54分

大塚範一が闘病生活のすべてを語る。
仕事が生きがい…1年ぶりのスタジオ登場で壮絶闘病生活と復帰へかける思いを告白!

>>841見逃した人のために一応

大塚さんはムーンフェイス気味だったが
発症から入院その他の簡単な経過や感想を語っていたり
表に出て筋トレやらリハビリしてたり
スタジオで八木や軽部も来て話ししてたり
今のところは移植は成功と言える範囲内の様子でした

実況スレには未だに
福島キャンペーン〜とか野菜〜とか言い続けてる人もいたが
もう突っ込むのも面倒だからスルーｗ

【社会】ノバルティスファーマ社、白血病治療薬の重い副作用10例報告せず　厚労省調査、薬事法違反か [5/9]
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1399619461/

なんてクスリなんだろ？
スプリセル飲んでるんだが気になるなぁ

おっと、間違えた、ブリストル・マイヤーズだから違ってた。
グリベックやタシグナと勘違いしてた。

市川団十郎さんが白血病になった要因て、やはり息子の不祥事による心労が
たたったんじゃないかと思うんだけど、皆さんどう思います？

そうかも知れないし、そうじゃないかも知れないな〜

>>845
団十郎が白血病を発症したのが2004年。移植を受けたのが2005年と2008年。
海老蔵の暴行事件が2010年。

ストレスが原因、という結論ありきで考えているだけ。

暴行事件以前から、素行の悪さで父親に迷惑かけてなかったか？

閉じた世界である歌舞伎界では隠し子等、一般的に素行不良と呼ぶ出来事はさほど珍しいことではないし
息子の素行不良によるストレスが原因と言うのなら
素行不良の子供を持つ親がかなりの確率で白血病にならなければおかしい。

さらに一般論を言うならストレスがない人間なんていないし
重大事件を起こして有名になった犯人の親族も白血病にならないとおかしい。


聞きかじった知識を元にして
たまたま白血病になった有名人の背景にストレスになる事態があったから
「原因がストレスだ」と言っているようにしか見えない。

質問です

昨日骨髄バンクから白血球の型が一致したよw
って内容の封筒が届きました。

献血は好きでたまに行くのですが、骨髄提供はやったことなくて不安です。

そこに助かる命があるのに躊躇している自分がいます。
正直どうしていいかわからずここで質問させていただきました。

お、おう・・・

>>850
ありがとう。
俺は昨年、前骨髄球性白血病になったんだけど、移植せずに寛解した。
その治療中に何度も輸血し、その度に献血してくれた方々に感謝したのを忘れてはいません。
今の自分はもう献血出来ない身なので、あなたの書き込みに、ただ手を合わせる事しか出来ません。
骨髄移植によって救われる白血病患者がおります。

こんなスレもあるよ
スレが新しくなってるからレスまだ少ないけど
過去ログ見てみるのも手よ

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1391444943/l50

>>850
852と同じく、献血者さんとドナーさんには感謝しかない

なので、最終は貴方とご家族の判断で
ドナー側にもリスクはあるし、入院、検査通院とかの生活上のハードルもある

自分の場合？は、5人候補選出→コーディネート→失敗したら次の5人選出って段取りだったみたいだから、実際に断ることも多いらしいね

献血やドナー登録をしてくれただけでも、ホントにありがたい
実際にコーディネーターさんに話を聞いてみて、それでもドナーになる意思をもってくれるなら１患者としては嬉しいです

体調崩す度にひやひやする
5年逃げ切ってもこの不安とはさよならできないよね…

>>850
2年前くらいに提供した者だけど、
迷っているのなら止めた方がいいと思うよ。

提供するまでに何度か病院に行かなければならないし
提供の際には数日間は休みを取る必要がある。
会社が休みを取らせてくれるかという問題があったりする。

病院によるけど、骨髄採取の際に尿カテ入れられて看護士さんに外してもらうのが
恥ずかしかったり。

ただ厚労省大臣の名入りの感謝状や患者さんの手紙を見ると骨髄提供してよかったと思う。
骨髄採取は、全身麻酔したり骨髄採取のために針を数百回指すとか大変そうに思えるけど、
世の中が思っているほど大したことではないよ。

自分が何でこのスレにいるかというと、
数年前に親がバンク経由で骨髄提供を受けたから。

俺は恩返しの意味でバンクに登録して偶然にも提供することとなった。
聞いたところによると、登録者に対して実際に提供する割合は、大体1クラスで1人くらいとのこと。

>>857
レスありがとう
過去の通院歴で弾かれてしまいました。
会社は協力姿勢だったのに残念です。

今回の件で一年保留にしてもらいました。

>>847
暴行事件の前に数々の不祥事を起こしてるんだよ息子は
いちばん大きい不祥事で明るみに出ちゃったのが本人が被害者だったというだけ

スプリセルにしてから副作用でニキビがひどい、、
もう丸二年、悩まされ続けてるよ
改善策もないし、断薬もなかなかできないし、気が滅入る

タシグナも肌荒れひどいよ。すぐに頭皮ニキビできるようになった。
尿酸値もぐいぐい上がって、痛風コワイ

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　　↑　　↑　　↑　　↑　

>>860、861

自分も皮膚障害がひどくて、
今は、血液内科と皮膚科をハシゴしてるよ。
いい薬があるから、相談してみたら？
尿酸値は、自力で下げろって言われるけどね。

急性混合性白血病のものです。

これから移植なんですが、口腔ケアの他に何か気をつけることってありますか…？

転倒注意

>>863
結構みんな皮膚に出てるのか。
自分も皮膚科で漢方薬処方してもらって
初期よりは少し落ち着いた。
今後もスプリセル服用してる限り、
漢方も飲み続けないといけないよこれじゃ
いい薬なんだけどなー、これがネックだわ、、

漢方って、効きはどう？
自分はステロイド一択なんだけどw

現状はスプリセルってやつは、
アホみたいに高いし、
高額医療費控除でも、財布に厳しい。
毎月の血液検査とX線もずっと続けて
やらなダメやったら、死ぬか破産かの
二択のなりそうだorz

高いよね、本当。命を買ってるって感じ
今は高額療養費も支払い段階でカットしてくれるようになったから、まだましだけど
これをずっと払い続けるのかと思うとな

お見舞いにケーキや生菓子系は迷惑ですか？

食べれない期間だと迷惑
持っていくなら食事規制かかってないか聞いてから