1 :
病弱名無しさん:
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症16【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322151284/ 本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みをする方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくはFMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
2 :
病弱名無しさん:2012/08/31(金) 17:50:11.24 ID:XPzFGL+e0
以前のテンプレ掘り起こして見る余裕がないので、取り急ぎ立てました
3 :
病弱名無しさん:2012/08/31(金) 23:19:25.00 ID:XPzFGL+e0
4 :
病弱名無しさん:2012/08/31(金) 23:20:06.04 ID:XPzFGL+e0
5 :
病弱名無しさん:2012/08/31(金) 23:21:35.20 ID:XPzFGL+e0
6 :
病弱名無しさん:2012/08/31(金) 23:23:31.75 ID:XPzFGL+e0
過去のテンプレ掘り起こして再編集してみました
間違いあったら御容赦ください
7 :
病弱名無しさん:2012/08/31(金) 23:36:36.76 ID:Au8zZvV40
乙です
8 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 01:17:58.08 ID:4uyKBxiB0
このスレが終わるころにはみんな完治してますように〜
・・・・って無理だわな。
でも症状が改善してるといいね
9 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 01:28:51.86 ID:N9hxW7r/0
不謹慎かもしれないけど俺の場合
父親が死んでくれたら今より快方に向かうと思う。
そもそも発症に至るまで幼少からどれだけハラスメントを
受けてきたことか。それが飽和して発症したように思う。
そしてそのハラスメントは今も進行中である。
10 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 02:12:37.82 ID:X6jUHHAe0
メンヘラはよそ行ってね
11 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 03:13:41.49 ID:IVRexB/u0
暑いけど、エアコン強くすると痛みが増す。
でも暑い…。ごまかすんじゃなくて、本当に痛みを消してくれる薬や治療法があれば良いのに。
12 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 03:20:12.30 ID:YQXCre4J0
>>9 自分も似たようなもん。
家族だけにどうにもならないジレンマ。
離れたくてもこの身体じゃねー。金もないし。
13 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 09:44:27.91 ID:g2FPB7ZMO
この身体じゃ精神病んでも仕方ない。
メンヘラはよそ行ってとかいうレスは、心ない発言。
14 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 13:37:17.68 ID:w5HXrF/a0
メンタル型ってのもあるというのに
>>10みたいなアホがいるんだな
俺も過去辿ってみると精神的な弱いとこを追い込まれてたとこもあったかも
だけど線維になってから別の意味でメンタルやられたよ
多かれ少なかれ鬱、もしくは鬱っぽい症状があっても不思議じゃないよ
15 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 13:44:17.64 ID:O3aoZElu0
背骨がバイブレーションしてる感じで、痺れて筋肉が硬直する…
ここ数日、夕方にわか雨が降るせいでこの症状がキツい
呼吸も苦しいしなんなのコレ…
愚痴でごめん
16 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 13:59:37.29 ID:L+ULkHfc0
>>14 メンタル型もあるし、繊維筋痛症と鬱病を併発してる人も多いと思います。
頭の働きも悪くなるし、厄介ですね。
17 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 14:49:14.25 ID:n4X/THSY0
>>9 俺の場合メンタル面が原因だとしたら母親だわ。
新興宗教のめり込んで人様に迷惑かけてるのが苦痛で仕方ない。
18 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 14:57:52.98 ID:X6jUHHAe0
メンヘラと混同されると誤解をうむんだわ
19 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 15:09:06.93 ID:n4X/THSY0
メンヘラではないわ俺も。
20 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 15:52:24.00 ID:XjhNu7zW0
今までいろんな治療検査したけど質問ある?
21 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 18:52:43.76 ID:MUqpHjm20
>>20 一番効果があると感じた治療法は何ですか?
又線維筋痛症を客観的に診断できそうな検査はありましたか?
[例の押して痛いと感じる等ではない 診断法]
22 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 19:20:14.29 ID:XjhNu7zW0
ガバペン、リリカ、トラムセットは飲み始めは劇的に違いはわかりました。
でも飲んでるうちに、副作用だけ強くなって効き目がないように感じました。
リリカ、トラムセットは今も飲んでます。判断的にこの薬がどれも効かないのは
線維筋以外も考えられるかなと思います、あくまで私の見解です。
23 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 19:24:29.42 ID:XjhNu7zW0
今はプラセンタが効いてると思います
24 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 19:51:41.86 ID:n4X/THSY0
結局薬飲んでも飲まなくても痛い。
から飲んでない。
25 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 22:02:59.25 ID:6QzYTfAS0
保険効かない漢方飲んで見ようかなと思う
保険漢方で多少の成果はあったが、もう一息の感じだ。
26 :
病弱名無しさん:2012/09/01(土) 22:05:29.74 ID:FOWOvLi30
対症療法だから、段々強い薬に変更するしかない。
27 :
病弱名無しさん:2012/09/02(日) 00:27:38.94 ID:+hNOTNDE0
>>26 そうだね。そして薬も増える。
収入がないから当然いつかお金が尽きる。
そしたらそこまで。
28 :
病弱名無しさん:2012/09/02(日) 13:23:10.90 ID:N33RncTWO
底までになったら生活保護でいいんじゃない?
病気なんだし。
医療費が無料になるらしいから高額治療受けるといいよ。
29 :
病弱名無しさん:2012/09/02(日) 13:35:58.46 ID:511yyyXh0
>>28 そこに行きつく病気なんだよね。幸せってなんだろうね私達にとって。
30 :
病弱名無しさん:2012/09/02(日) 15:52:14.35 ID:3SVmzfLK0
生活保護なんて普通の人はなかなか受給できないよ。
親 兄妹も扶養の義務があるのだから
親兄妹も生活保護という輩は簡単らしい。
31 :
病弱名無しさん:2012/09/02(日) 16:45:01.01 ID:1tu22QnbO
生活保護は医療費タダって言うけど、受診できる病院や受けられる治療も制限されるとか
生活や人格にも踏み込んでこられるだろうし、そういい暮らしでも無いんじゃない?
自分は孤独死を覚悟してる
32 :
病弱名無しさん:2012/09/02(日) 23:26:49.25 ID:9Z/Xmab80
むしろ生保まで追い込まれたら自害するわ
親戚中に「何とかお世話できませんか?」とか役所から
連絡行くって聞いたことがある
33 :
病弱名無しさん:2012/09/03(月) 00:27:09.16 ID:A73/50PW0
とある病院ではFMS
とある病院ではFMSではない
どちらもFMSで通院してる人は多いし
ネットでFMSの診断を標榜してるところ。
(どちらも全国から患者が集まるほどではないが)
さて私はなんの病気なんだろ・・・
34 :
病弱名無しさん:2012/09/03(月) 10:28:41.02 ID:ql1K6dOO0
全然付き合いのない親戚の人[生保]の分の負担していただけないかと役所から通知がきたそうな。。
収入証明等添えて自分の家の大変[税金非課税]で余裕はないと断ったと聞きました。
一部特殊な人たちのように簡単ではない
35 :
病弱名無しさん:2012/09/03(月) 10:31:04.57 ID:vchSmLdwO
リリカだけじゃ痛みが治まらないから、
プラセンタ注射してる。
リリカだけだと4〜5割痛みが引くけど、
プラセンタも合わせると、8割くらい痛みが引いてて助かる…
36 :
病弱名無しさん:2012/09/03(月) 11:49:01.89 ID:mZMG4cPrO
プラセンタって費用と時間とどのくらいかかるんですか?
リスク説明ありました?
37 :
病弱名無しさん:2012/09/03(月) 20:28:14.69 ID:B90QijVj0
qt82.com/
どのような仕組みで痛みが抑えれるのか不思議。
豚由来のが多い。
マイヤーズカクテル療法も慢性疼痛に効果ある。
この病気は、なんかの栄養不足で痛みがでるのかな〜。
38 :
病弱名無しさん:2012/09/04(火) 15:43:36.16 ID:NA9mwe520
>>33 私も結局はっきりと診断されずうやむやだったので通院やめました。
もちろん服薬はしてないです。
なに飲んでも痛み消えませんし。
39 :
病弱名無しさん:2012/09/04(火) 18:35:17.87 ID:lB80K8t30
八王子まで3時間かけて通院してます。
ココで頂くお薬は、きっと内科とかでも処方されるでしょうから、
通院するメリットあるのでしょうか?
身体手帳とか取得できるといいのですが、FMは無理ですよね?
40 :
病弱名無しさん:2012/09/04(火) 19:13:08.84 ID:KcptnSOo0
41 :
病弱名無しさん:2012/09/04(火) 20:37:00.54 ID:QtIevp710
42 :
病弱名無しさん:2012/09/04(火) 20:51:27.99 ID:dHa7I/rt0
>>39 霞が関から移動組ですか?
私も身体が許せばついて行きたかった。
3時間かける意味は十分あると思います。
薬は全国共通です。が、医師の裁量により
組み合わせや同じ系統でもちょっと違ったりと
医師により癖はありますよね。
43 :
病弱名無しさん:2012/09/05(水) 05:56:04.26 ID:FF8whiZy0
みんなって働いたり就学したりしてるんですか?
10代から体壊して勉強も一応高卒ですが頑張れたのは中学まででバイトすら出来てません
今はほぼ寝たきりになってしまってますが痛くても我慢してなにかやるべきなんでしょうか?
痛いのを我慢して失敗してさらに体を壊すのを繰り返してきたのがトラウマになって頑張りたい気持ちも抑え込むようになってます
44 :
病弱名無しさん:2012/09/05(水) 10:02:38.01 ID:/CMRImuy0
>>42
投薬が上手だとうわさで聞きました。
霞ヶ関には通ったことないです。
患者さんの経済状況とか考慮して社会資源を活用してくださる
先生だといいのですが。。
何しろ電車に乗れないので、毎月家族が仕事を休んで車で
往復してくれるので、近くの病院で済ませた方がいいのかと悩んでおります。
45 :
病弱名無しさん:2012/09/05(水) 10:05:00.82 ID:/CMRImuy0
>41
どちらの病院に通われてるのですか?
46 :
病弱名無しさん:2012/09/05(水) 21:49:39.48 ID:PUyJy07W0
>>44 そうでしたか。
あの先生は一定期間投薬して効果がないと
カルテに赤字で薬剤名を明記します。効果なかったという
記しです。ですので効かない薬をいつまでもダラダラ出す事は
しないと思います。研究班の中枢にいた先生で現在も学会で腕を振るっています、
ある意味、N医師より長けてる先生だと思うので
八王子という遠い所へ行ってしまったのが惜しまれます。
経済状況など話をした事はあります。障害の級?についても
嫌な顔せず答えてくれました。ただ「FMでは出せても7級くらいかな?
殆ど役にたたないよ」とおっしゃってました。3年ほど前の話なので
今はどう変わっているかは分りません。医者らしくない気さくな先生なので
相談されてみてはいかがでしょうか。
ただ、ご家族がお仕事を休んで車ですか。。。大変ですよね。
47 :
病弱名無しさん:2012/09/06(木) 08:55:05.68 ID:5PlVskbW0
>>46 簡単に障害の診断書を書くという医師は問題ですね。
ここの
>>3でも宣伝しているように思えます。
皆さんも噂に釣られないように
今に表面化して患者もトラブルに。
48 :
病弱名無しさん:2012/09/06(木) 15:58:47.48 ID:iu19Shro0
霞が関も遠いけど
八王子も近くない....
49 :
病弱名無しさん:2012/09/06(木) 17:04:12.13 ID:w/e93iAD0
>>46 カルテに赤字で薬剤名を明記します。効果なかったという
記しです。ですので効かない薬をいつまでもダラダラ出す事は
しないと思います。
面倒だから試してないけど
薬と薬の組み合わせで効果が違ってでることもあるみたいよ
50 :
病弱名無しさん:2012/09/07(金) 12:33:39.82 ID:IdlZbV4L0
遠距離通院は大変ですから
自分でメモをつけて 効き目のあった薬 副作用のあった薬
試してみたい薬等話すことのできる先生なら通院してみてはいかがでしょう。
どんな医師でもなかなか治すことが難しい状態です。
特に線維筋痛症を診る医師にこだわらなくても良いではないでしょうか。
線維筋痛症はわからないという医師でも医師として充分理解ができていないと
考えているわけで、線維筋痛症を否定しているわけではないと思います。
51 :
病弱名無しさん:2012/09/07(金) 13:11:10.28 ID:utM5wusY0
治すことか
仮に今から40年後に治療法ができたとする
あはは、もう骨壷の中だわ
52 :
病弱名無しさん:2012/09/07(金) 14:18:17.57 ID:dF8TWdfh0
本当だよね
既に人生終わってる
運が無かった
53 :
病弱名無しさん:2012/09/07(金) 17:24:48.82 ID:iyY93xm1O
>>36 プラセンタの費用は病院によって差があるし、
私の場合、費用は1A300円でした。
プラセンタ注射週2Aでは効果が感じられなく、
週3Aにしてから痛みがかなり楽になりました。
リリカだけでは痛みで動けない日が多くなってたから、
助かってます。
54 :
病弱名無しさん:2012/09/07(金) 17:34:58.02 ID:3/BG7J1eP
プラセンタ効いた人いいなー。
私はプラセンタ毒にも水にもならず、
マイヤーとオゾンがまあ効いたって感じ。
後今はもう殆ど飲まないけどユンケルとかゼナとかの高い方のをネットで安い時大量買いしてた。
今はリリカ一択でなんとかやれてる
55 :
病弱名無しさん:2012/09/07(金) 22:25:21.88 ID:W7Q3zZ5R0
>>51 >>52 田辺「働けば?私は入院中も散歩して体力が衰えないようにしてたし
共同のテレビのチャンネル争いでも一歩も引かなかったわ。
2人部屋だったんだけど、隣のベッドの人はぜんぜん外にでないから
一人になる時間がなくてうざかった。たまには外出しろよ」
56 :
病弱名無しさん:2012/09/08(土) 00:25:49.82 ID:WZlE4MDDP
[512]9/8(土)00:00 bID93gKYP(2) AAS
>>511 障害年金ってそういうもんなのだが??
働いていても障害年金は出るぞ。
けど、精神で年金認定なんて難しいけどな。
てんかんなんてひどいもんだし。
もう、堂々としていていいんじゃない?
年収170万にプラス80万障害年金貰って、飲みにも遊びにもいける知的障害者が沢山いるよ。
まして本当に日常生活に著しく制限を受ける、或いは身の回りのことも辛いFM患者なら、
痛みからくる鬱でもなんでも年金受けて悪いことないんじゃないかと。生保じゃないし。
なんかアホらしくなったよ。
働けて、好きに遊べて色々優遇受けて遊園地でも待ち時間軽減されるようなのが年金。
年金貰って自費医療で軽快するならそれでいいよと改めて思った。
FMの人って基本皆真面目なんだよね。自分くらいではまだまだとか。
いいことだけど、図々しい連中に押されるくらいなら正当な利用はしていいんじゃないかな
57 :
病弱名無しさん:2012/09/08(土) 09:30:08.69 ID:1DkXwvQQ0
働いていても精神障害で障害年金受給できるらしいよ。
申請に就労に関して正直に書いたかどうかは疑問だが
医師の診断書は絶対で特に調べないらしい。
お役所仕事はいい加減
駄目もとで適当に受給できるように書いてしまおう。
深刻に思いつめている人
要領良く受給している人がいる、、
少しおおげさに診断書書いてもらったっていいじゃないか。
経済的な不安が減って治療に専念できて働けるように
それに本当に頭が悪くなったようだ。
58 :
病弱名無しさん:2012/09/08(土) 12:25:24.85 ID:vBtsh1EN0
働いてもって言うけどさ
働くとこなんてあるの?
このご時世でしかもこの身体で
健康体だって今は雇ってくれるとこ
探すの大変だって
あっても肉体労働だろうしうちらのような
身体じゃ無理だよ絶対
59 :
病弱名無しさん:2012/09/08(土) 22:00:46.79 ID:nKWuE8vk0
肉体労働したら間違いなく痛みのピークを超える・・・
60 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 00:18:52.03 ID:e8P5PqLT0
だって寝返り打てないほどだからね
背骨が折れるかと思うくらいの激痛
実際には深部背筋の痛みとこわばりかと
思うけど寝た気はしないし朝ベッドから
降りるのに30分は掛る
61 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 14:18:01.26 ID:oxmk5uOS0
レグナイトって新薬どうなの?試した人いる?
62 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 14:36:03.88 ID:kxNzzMO90
ガバペン組が乗り換えただけじゃね
63 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 15:15:34.60 ID:bYAJzKIaO
64 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 15:47:27.31 ID:9EIizX8e0
>>62 当ってる感じ。医師に勧められて試験みたいな紙を毎月提出。
2か月過ぎたけど痛み少し増した。こわばりは変わらない感じ。
65 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 19:34:17.66 ID:kxNzzMO90
ガバペン試したことない人は試す価値あるけど
試して駄目だった人は試す必要ないと思われる。
ガバペン効いてた人はクリニックとかでも保険適用で
レグナイト処方できるから便利にはなるだろう。
66 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 19:46:43.19 ID:s6c4q4ZG0
リリカもサインバルタも試したけど、ガバペンはまだです。
今度、処方して貰おうと思います。
なかなか合う薬がない…。
副作用のない薬が欲しい。
67 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 20:02:19.85 ID:vuxT4mErP
びしっと効いて副作用のない薬は珍しい
68 :
病弱名無しさん:2012/09/09(日) 21:58:27.46 ID:xG1KLoih0
激痛な人もいるし、私みたいに鈍痛が続く人もいる。
いったい何なんだろう。
兄にイタイイタイ病だろ!ってなんか馬鹿にした感じで言われた。
69 :
病弱名無しさん:2012/09/10(月) 09:35:02.06 ID:AhIDw2SD0
70 :
病弱名無しさん:2012/09/10(月) 16:00:48.53 ID:X6KaQq3d0
7年目。
段々とうざい症状が上塗りされてきた。
頭痛、下痢、胃痛、(角膜の傷、歯周病)シェーグレン
過活動膀胱?、疲労、自律神経失調、鬱など
どうりで最近のクリニックでは痛みやこわばり以外で
不定愁訴のチェックを真剣にチェックし始めたようで
これはこれで評価できる調査ではないかなと思ってる。
71 :
病弱名無しさん:2012/09/11(火) 14:01:17.45 ID:eADZQNNQ0
改善されないからね
病気の増えていくよ
72 :
病弱名無しさん:2012/09/11(火) 14:12:01.89 ID:eADZQNNQ0
病気の数が増える
73 :
病弱名無しさん:2012/09/11(火) 16:13:27.46 ID:whI7GGT/0
痛みと周囲の無理解は大きなストレス
ストレスは万病の素
年を経るごとに病気の火だるまです
74 :
病弱名無しさん:2012/09/11(火) 21:23:18.61 ID:jSkojIEBP
人によるんだろうけどオゾン療法(血液クレンジング)後ドッと疲れる。
一寝入りするとすごく楽になるんだが
75 :
病弱名無しさん:2012/09/11(火) 23:34:34.18 ID:jSkojIEBP
ナルトレキソン処方されたわ自費だけど
76 :
病弱名無しさん:2012/09/14(金) 03:58:11.54 ID:2mKiuaJ2P
季節の変わり目で痛みが激しい。辛い。
77 :
病弱名無しさん:2012/09/14(金) 08:26:38.52 ID:aFUbM2g60
民事なんて面倒だから御免被りたい?
え?刑事だよw
78 :
病弱名無しさん:2012/09/15(土) 00:49:40.03 ID:w0907c2n0
自身も筋痛症でテレビにも出てたインターンの先生は、すべてを断薬したらしいです。
今やっているのは骨格のゆがみを治す事。それのみです。
それで今は元気に仕事中とか・・・・・
薬の副作用を我慢して、「機能性胃腸症」まで発症して、
仕事もしてないのに月に2万円くらいの医療費がとんでゆく私は馬鹿?
79 :
病弱名無しさん:2012/09/15(土) 03:52:46.49 ID:P9DYMJ9X0
台風近づいてるから痛すぎる…
こんな時間に激痛で目が覚めて眠れない
みんな台風くると痛み増しますか?
私は天気に痛みがめちゃくちゃ左右されます…
80 :
病弱名無しさん:2012/09/15(土) 06:59:22.71 ID:mj2o8eax0
気圧 湿度 すごく左右されます。
リュウマチ系疾患と同じ
薬を飲んでも治りそうもないので減らしたいと思いました。
81 :
病弱名無しさん:2012/09/15(土) 14:00:07.38 ID:CmvLyLXp0
田辺はなぜ自室でテレビを見ないのだろうか
人がテレビ見てたら、
リモコンをテーブルから取り上げ抱え込み、自分の好きなチャンネルに変えて
人の視界を遮るように椅子をずらしてから、着席。
毎日散歩できるげ近畿があるのだから
ホテルから通って好きなだけホテルでテレビでも見ていればいいのに
82 :
病弱名無しさん:2012/09/18(火) 13:55:05.22 ID:6Tw42DqW0
頭が割れるー
身体が痛いのも当然だけど
頭が割れるー
低気圧が原因なのか?
83 :
病弱名無しさん:2012/09/18(火) 16:04:53.85 ID:zlobXdbP0
ちょっと早いけどお誕生日おめでとう
大台にのりましたな。。。
84 :
病弱名無しさん:2012/09/19(水) 10:38:13.74 ID:zaF5z2nw0
寝たきりがちで困りに困ってるのに
保育園に入れない
なんだかんだでずっと放置されてる
どうもコネがなければ、どんなに困っていても助けてもらえないようだ
手続きとか無理なんだよ
役所に日参して保育園入れろって圧力かけるような元気な体なら困ってないよ!
毎月毎月の一時保育の調整とかもう無理
上に障害児もいるんだ
旦那はしばらくしたら仕事なくなる
本当に困ってる人間は福祉手続きなんてできない
本人が来てやって下さいって?
そんな事が簡単にできるなら困ってないよ!!!
死ねって言いたいんか?
もう無理
障害児の学校準備してつれていくのも無理だし
幼児の世話も無理
荒れ果てた部屋で引きこもるしかない
頑張り疲れた
さようなら
85 :
病弱名無しさん:2012/09/19(水) 11:22:54.78 ID:hEihtesC0
86 :
病弱名無しさん:2012/09/19(水) 23:52:24.47 ID:E/YC9z3G0
婚痛症を知らない整体師さんでも施術して貰えば楽になれるの?
近くをいくら探しても、知っている整体師さんがいません。
大体カイロの先生って国家資格も何も無くても営業してる訳でしょう?
整形で理学療法士さんにマッサージやって貰ってたけど、1回20分で1箇所のみです。
何だか中途半端で終ってしまいます。
どなたかカイロプラクティックで楽になったかた居ますか?
その整体師さんは筋痛症を知っている先生ですか?
87 :
病弱名無しさん:2012/09/20(木) 09:51:19.04 ID:VT9XgWCfO
自分が行った整体、カイロの先生はみんな、筋痛症を知ってた。
ただ、治せるかは別。自分は効果なく出費がかさんだだけだった。
腕はピンキリだし、下手なのにあたると大変なことになる。
88 :
病弱名無しさん:2012/09/20(木) 12:03:18.88 ID:j3zXQhY50
89 :
病弱名無しさん:2012/09/20(木) 13:50:24.38 ID:sSxF2SRPO
>>87 とりあえずポキポキボキボキ言わせるところは避けた方が懸命だよね
90 :
病弱名無しさん:2012/09/20(木) 21:11:22.66 ID:pa+QLLt60
91 :
病弱名無しさん:2012/09/21(金) 00:50:10.23 ID:dAHGFhyD0
>87
筋痛症を知ってても治せないなら、知らない整体師さんは絶望ですね。
それから私の鍼治療、光線療法と一緒ですね。(費用がかさんだだけ)
整形に行ってブロック注射でも受けるほうが賢明なのでしょうか?
これも一時凌ぎにしかならないし・・・・・
それより最近は段々と自分がお馬鹿になってる。
これを治す手立ては無いのでしょうか?
92 :
病弱名無しさん:2012/09/21(金) 10:07:48.21 ID:HQdxBzCb0
かかっていた病院の医師から、
大阪の行○病院で線維筋痛症の確定診断を受けるように言われたのですが、
確定診断まで、何度も通院しなければならないそうです。
誰か行かれた人いますか?
人それぞれだと思いますが、感想をお聞かせいただければと思います。
93 :
病弱名無しさん:2012/09/21(金) 10:09:39.01 ID:U0uD7E3GO
>>91 ブロック注射やったら、痛みが酷くて歩けなくなった。
二時間くらい休ませてもらって、やっと歩けるようになった。
評判良い先生だったけど、ブロック注射はもうしない。
薬も副作用酷いだけで効かないし、結局、ストレッチするだけでいた方が良くなった。
もちろん痛いけど寝たきりじゃないし、軽いバイトなら耐えられるからいいやと思うしかない。
94 :
病弱名無しさん:2012/09/21(金) 21:00:19.42 ID:HQcMQOZQ0
>>93 硬膜外ブロック?
いわゆる仙骨ブロックくらいのほうがいいよ
95 :
病弱名無しさん:2012/09/22(土) 00:40:15.12 ID:GDHLiRHY0
>92
何の為に確定診断書が要るのかわかりませんが、
5回くらい精神科の診断を受けないと、院長及び専門医には診察して貰えない。
と聞いています。
96 :
病弱名無しさん:2012/09/22(土) 01:40:22.20 ID:7+Ob+MYE0
過去10年間に私の患者さんだった方、5人が自ら命を絶たれました。
風のうわさで届くことはないが数年のうちに私も仲間入りだな
一生懸命注射してもらったけど効果なかった。
97 :
病弱名無しさん:2012/09/22(土) 14:23:08.00 ID:3EIigtem0
リュウマチ科の医師から疾患と認められないのには
それなりの理由がある
一部の医師の強引な診断をまともな医師は受け入れない。
98 :
病弱名無しさん:2012/09/22(土) 17:37:02.05 ID:7+Ob+MYE0
強引じゃなくて適当なんだよ
はいはい、FMSだねみたいに
99 :
病弱名無しさん:2012/09/22(土) 19:32:03.56 ID:GDHLiRHY0
>96
私も高齢の父を見送ったら、逝くつもりです。
その前に聞きたいのですが、皆さんの自殺方法はわかりますか?
「死神の門」と言うサイトを覗いていても、誰も本気で死ぬ気なんてないようです。
100 :
病弱名無しさん:2012/09/22(土) 19:49:19.62 ID:3EIigtem0
>>98 血清陰性脊椎関節炎だよ。
FMS=脊椎関節炎 1%位はありなんかなあ?
FMSだって確定診断なんかできるの?
それで難病祈願って無理押しじゃ。
101 :
病弱名無しさん:2012/09/23(日) 19:37:11.05 ID:wm5C2ydB0
>>100 併発してる人が多いってだけで同じじゃないよ
102 :
病弱名無しさん:2012/09/23(日) 19:46:48.85 ID:7lq7BW7BP
今日、気温差のせいか、下肢関節痛が酷いんだけど皆さんどう?
痛くて布団で唸って寝返りも出来ないレベルです。
103 :
病弱名無しさん:2012/09/23(日) 19:58:31.46 ID:joXk2CiN0
>>100 本当に併発しているひとが多いでしょうか?
ただ安易に診断されているだけでしょう。
併発説は従来からの脊椎関節炎の専門家の医師たちから以前は否定されていただけが
今ではあからさまに強く非難されていますよ。
混乱気味どころかもはや、、、、、
104 :
病弱名無しさん:2012/09/23(日) 22:02:22.19 ID:/mRqinjN0
線維筋痛症の妻にあたってしまった
すまん、毎日キツイのにな
つい自分が被害者ヅラしてしまったよ
はあ、誰か治してくれ、
せめて緩和できる薬でもいい
おれの嫁何にも悪い事してないのにさ
神様は冷たいやつだ
105 :
病弱名無しさん:2012/09/24(月) 00:06:11.20 ID:nPec9iTh0
>>104 全くだ。善人ほど辛い目にあう世の中、理不尽だよねぇ。
神様なんていないさ。守護霊とか悪霊なんかもいない。虫の知らせなんかもない。
間違いないのは健康な人生を送れる人が勝ち組ってこと。現実をみて生きなきゃならない。
>>103 併発してる人はそんな多くないと思うよ。研究班では5%の併発のデータを持っている。
だからあんたが繰り返しいう先生にはあまり賛同してないみたいだ。決して非難などしていない。
その先生なりに信念を持って診断してるのだからそんないい加減な診断してるような風に
言わない方が良いよ。
106 :
病弱名無しさん:2012/09/24(月) 10:23:59.69 ID:Ppm9+MHo0
どんなお世話になっているのか知りませんが
一部の医師にリンクしたり著書の紹介をしている体質をかえないと
FMS認知の道は遠いですね。
107 :
病弱名無しさん:2012/09/24(月) 15:12:42.39 ID:5AqxMyVb0
そんなん関係ねーだろアホか
第一お世話になんかなってねーよ
108 :
病弱名無しさん:2012/09/24(月) 17:02:37.68 ID:Ppm9+MHo0
実損害は本代2冊分だけだからいい方でしょう。
買ってしまったのは悔しいけれど。
読んで納得できなかったので評判を確かめて運が良いほうでした。
109 :
病弱名無しさん:2012/09/24(月) 17:56:30.92 ID:zw1vAqxT0
110 :
病弱名無しさん:2012/09/24(月) 20:23:13.62 ID:Ppm9+MHo0
患者会のHPなのに1医師だけに偏重しているのは良くないと思う。
患者に公正な情報を伝えていない
変に勘ぐられても仕方ないでしょう。
111 :
病弱名無しさん:2012/09/24(月) 23:18:12.90 ID:d1kx3JsF0
またいつもの粘着登場か
もう飽き飽き
112 :
病弱名無しさん:2012/09/25(火) 06:35:44.30 ID:TEEHkiFT0
痛くならない体が欲しい
113 :
病弱名無しさん:2012/09/25(火) 12:19:33.66 ID:wjiTJMqd0
>>110 患者会の会員も偏った人のあつまりだからいいんじゃね
114 :
病弱名無しさん:2012/09/25(火) 22:05:41.00 ID:OPE/C74I0
淡い望み。
www.nikkei.com/article/DGXNZO46502220U2A920C1TJM000/
115 :
病弱名無しさん:2012/09/25(火) 22:22:39.48 ID:44CXo+0O0
線維筋痛症 専門病院でも改善しないので鍼灸に頼ってる 自分でやるも含む
灸とツボ用鍼等でなんとかこれで状態維持してる。ストレスは絶対ペケ×
116 :
病弱名無しさん:2012/09/25(火) 23:05:08.81 ID:6gTDA+YK0
うん、ストレスは駄目だよね。あと疲労も駄目です。
117 :
病弱名無しさん:2012/09/25(火) 23:13:10.57 ID:Zv8fMRdcP
どうしてもストレスかかるのが分かるときはリボトリールかなんか飲んで軽くぼーっとしとく。
リリカ減薬して意識がはっきりしてから、たまにこの手で悪化を防いでる
118 :
病弱名無しさん:2012/09/26(水) 01:25:43.11 ID:HaCkeIcUO
線維筋痛症は手術とかでは治らないんですよね?
119 :
病弱名無しさん:2012/09/26(水) 01:49:28.78 ID:qUsciotQ0
これで絶対治る!っていう薬でも手術でも、方法があればやりたい。
120 :
病弱名無しさん:2012/09/26(水) 22:18:28.71 ID:O3m41MFW0
もう治らなくてもいいからお迎えこないかなぁ。長年闘病生活限界。
若い人は治ってほしい。
121 :
病弱名無しさん:2012/09/27(木) 11:02:30.25 ID:1yS916Qn0
薬の副作用と長期慢性疼痛のために
頭が劣化している。
その他いつ激痛で崩れるかわからないので
仕事は無理 求職することもできない。
家族は「どこも悪くないのに。。困ったものだ」
と思っている。
最近はあきらめて無視してくれるのがありがたい
経済的にもお荷物になっているから、、、ありがたい
いつか良くなって恩返しができるのかな
122 :
病弱名無しさん:2012/09/27(木) 20:56:04.50 ID:6slYQ5kE0
妻が泣きだした
症状が辛そうだ
おれは抱きしめることぐらいしかできない
親戚づきあいで呼ばれるがおれと子供だけ行く
理解に苦しむ周りの目が寂しい
せめて俺だけは理解してあげたい
誰か緩和できる薬を下さい
おれの身体の半分もっていってもかまわない
123 :
病弱名無しさん:2012/09/27(木) 22:49:39.82 ID:NaqLFlNx0
こんな優しい人が居るなんて
世の中捨てたものじゃないですね
この病気が、もっと世間に理解して貰えたら、と切に願います。
124 :
病弱名無しさん:2012/09/28(金) 00:26:12.32 ID:kGsHQnIC0
>>122 涙出た。ありがとう。
俺は3日前、病院返りに赤信号待ちで後ろから追突されて
ひどいムチウチになった。
FMだけでも死ぬ思いなのにむち打ちが加算されました。
首、肩、腕、腰、足の痛み、しびれが凄い。
なんだかFMの痛みなのかむち打ちの痛みなのか分らなくなってきた。
頭痛と吐き気もあるからこれはむち打ちの方だな。
はー。これから心配なのは低髄とかいうのか。むち打ちだけでも早く治れ。
125 :
病弱名無しさん:2012/09/28(金) 08:57:26.37 ID:qRFXddjX0
>>122 優しいご主人 奥様を守ってあげてください。
この疾患では家族にも理解されない人
家庭環境も悪いくなる人 夫婦不和になる人が多いのに
いろいろ試してみれば合う治療法があるかもしれませんよ。
研究が進んでいる事を願っています。
126 :
病弱名無しさん:2012/09/28(金) 16:44:54.75 ID:2xGZkc1i0
>>123-125 何て言えばいいか分からないけど
その一言で救われます
妻は10年以上、症状で苦しんでいますが
必ず治るとおれは信じています。
それまでお互い支え合いましょう
ありがとう。
127 :
病弱名無しさん:2012/09/28(金) 19:44:40.80 ID:gUWPzVTh0
>>126 もう10年以上だと聞いて気が遠くなりそうです。
でも理解あるご主人だから耐えられるのでしょうね。
主人は私の症状を話し始めると「もう聞きたくない」と完全に無視です。
だからどんなに辛くても、主人や子供の前では平気な顔で過ごさなければなりません。
泣きたい時は隠れて泣いています。
背中に湿布を貼ってもらうのさえ気を使います。
通院も何箇所も通っているので、「医療費のお知らせ」が来る度に渋い顔をしています。
126さんの奥様が羨ましいです。
これからも支えてあげて下さいね。
私はまわりの無理解で多分もう限界です。
でも死ぬ勇気もありません。遺書に書きたい事はいっぱいあるのですが・・・・
128 :
病弱名無しさん:2012/09/28(金) 20:57:52.48 ID:bwV/3Fg/0
この病気治った方はいらっしゃるのでしょうか?
129 :
病弱名無しさん:2012/09/29(土) 12:18:43.64 ID:1Y8R2lRI0
皆126さんのような人だといいですね。
家族ばかりか線維筋痛症専門医の主治医の先生まで無理解で辛いです。
近くに他に行くところがないし
今までの情報だと わざわざ行っても自分に合う所とは限らない
遠距離通院の負担が大きい
リリカ効き目があると感じる時もあります。
でも眠くなるので昼間飲むと夜眠れないのが難です。
今からリリカ飲んで寝ます。
痛みだけでなく虚しく過ごしていることも嫌になります。
130 :
病弱名無しさん:2012/09/29(土) 15:35:22.18 ID:R3ejpYcL0
リリカ飲んでも全然効かない人私以外にいますか?
131 :
病弱名無しさん:2012/09/29(土) 15:36:42.35 ID:K3zyfwQr0
ノ
132 :
病弱名無しさん:2012/09/29(土) 20:04:30.32 ID:e+qObowy0
リリカ飲んでた時は、寝てばかりいたから、記憶が定かじゃないけど、痛みは抑えられてたように思う。
止めてから、酷い痛みが出たから、効いていたのかな…。
とにかく頭が常にぼーっとしてた。
133 :
病弱名無しさん:2012/09/29(土) 20:17:21.39 ID:+ug3bHegP
あのやばい眠気は3ヶ月くらいで収まることが多いけど人によるだろうね。
134 :
sage:2012/09/30(日) 15:23:31.56 ID:Fz/KhS0k0
>>127 私は妻からの症状の話しで何度も喧嘩になりました
何度も何度も聞く症状にうんざりして「もういいかげんにしてくれ」
と怒鳴ったりもしました。
自分は症状もなく逃げ道が沢山あるのに
四六時中、症状で苦しむ妻になんて馬鹿な事言ったんだろうと後悔しました
私も妻に湿布を貼ってた時期があります。
何ともいえない、あの悔しく情けないお互いの気持ちが良く分かります
ご主人さんは127さんの症状を理解されてると思います
何もできないので、症状の話を聞いても苦しくなるから、無視してるように見えるのだと思います。
それは127さんに対してではなく、症状に対してです
悪いのは症状です。ご主人さんも同じ気持ちで戦っていると思います。
135 :
病弱名無しさん:2012/09/30(日) 19:21:58.19 ID:4hevQPxn0
私は、この病気で人生を大きく変えられてしまいました。家庭が崩壊、社会から孤立、
もしこの苦難からでる事ができたら他の人が得られない何かを得られるはずと私は、
信じてます。でないとやってられない。(現在闘病中)
136 :
病弱名無しさん:2012/09/30(日) 19:38:03.29 ID:2n+m8FHR0
>>135 同じく。
痩せてるからいたいんでしょ。
とか、怠けてるだけでしょ。働けるでしょ。
とほとんどの人に理解されずに生きている。
つらい。
137 :
病弱名無しさん:2012/09/30(日) 22:02:35.43 ID:EqeUwQhH0
リリカを飲んで寝て 夜中に目が覚めて又リリカを飲む
一日中ボーットしてそれで緩和されているかもしれない
でも治らないのなら副作用のありそうな結構高い薬は止めてじっと我慢ですごせば良いものの
我慢できなくて飲んでしまう弱い自分。
家庭内が険悪な雰囲気になってもしかたないと思う。
多分自分だって家族が同じような状態だったら理解できずに
働いたり 何かに夢中になれば痛みはわすれるはずというだろう。
134さんの奧さんへの態度は当たり前の反応で自分を責めることはないと思います。
後悔しているほどすごく奧さまを大事に思っている様子で羨ましくなります。
ともかく経済的負担の軽減 社会 医師の理解 医療者 製薬会社の研究
等に患者としてもアピールしてなんとか前進してほしいです。
リリカも長期服用には高い薬です。
今の現状では患者が精神的に弱かったり 現実逃避 あるいは 仮病で痛がっていると思い込んでいる医療者がまだいます。
検査で異常なしは体の疾患とは認めないタイプの医療者です。
138 :
病弱名無しさん:2012/09/30(日) 22:10:26.46 ID:iJBpM/GIP
この陽気、FMしんどい時だったら死んでるな…
139 :
病弱名無しさん:2012/10/01(月) 06:44:13.90 ID:i6gCgM3A0
そういや煙草吸出しのは
あれが退院した後からだったな
あれにビビって煙草も吸えなかったのか
140 :
病弱名無しさん:2012/10/01(月) 06:46:37.73 ID:i6gCgM3A0
あれは雑魚なんだから
トイレで2,3発グーしとけばいいのに
141 :
病弱名無しさん:2012/10/01(月) 12:55:17.82 ID:SHGzaak00
身体中痛い。
病院行っても
"痛いから働けないとか何言ってんの?"
"痛かろうがなんだろうが動け"
とか
もう無理だよ。
142 :
病弱名無しさん:2012/10/01(月) 15:03:06.61 ID:CNxfYldEP
143 :
病弱名無しさん:2012/10/02(火) 22:31:35.64 ID:zRNuLbVW0
原因は不明としていますが実際は腸の真菌感染症です
日本人、つまり鼻すすりや咳払い腰に手を当てる等の体での表現郵便配達、赤い車
バックする車等を日本語とする日本人の間では”原因不明”としています
実際に海外のサイトを検索してみるとアムホテリシンBの投薬で治療しているのが見受けられます
日本人ならばこういった治療はしません
精神論的治療の空気作りをします
144 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 01:45:57.58 ID:3lEjgAeeI
うさぎ汁ブログ引っ越したんだね
線維筋痛症治った!原因は体の歪みだったよ!になったな
引っ越してまでまたブログ始めたんだから
治った経緯を書くのかと思えば相変わらず自己顕示欲の塊
同じ患者だったんだったら少しでも情報がほしい気持ちがわからないのかな
医者だから忙しいのかもしれないけどそれなら私生活のgdgdはどこかよそでやれよ
145 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 08:56:59.76 ID:uetOCkNK0
治ったのは元々線維筋痛症ではなかったって事
体の歪み等整形的原因 精神的原因での慢性疼痛の人も大勢
線維と診断されている。
146 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 09:10:08.16 ID:xjI9SrT4P
この人本当に医者かね。
文章といい内容といい…
カイロは散々やってだめだった人沢山いるじゃん
効いたんならそれでいいけどFMは身体の歪みです!とか言われてもな
147 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 09:24:44.32 ID:XuICUVs/0
FMの専門医目指してるんだよね?
「体のゆがみが原因」って押し付ける方向で自分とこ来た患者診るのかな
カイロとかの方向の治療は保険利かないけどどうするんだろ
FM=心身症とか脳の誤作動とか精神病一辺倒で薬だしっぱなしの
今の医師の風潮も問題だけどね
148 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 09:29:21.31 ID:3lEjgAeeI
体の歪みを取って治る線維筋痛症もあるってことなのか
線維筋痛症ではなかったのか そういうことも知りたい訳よ
同じ医者、しかもこれから関わるであろう疼痛の医者に後ろ足で砂をかける真似をして
あれも話題作りの一環でしかなかったんだとしか思えない
医者になって線維筋痛症を治す私!はもう飽きちゃったのかしら
149 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 10:13:11.71 ID:xjI9SrT4P
なんていうか年齢相応の落ちつきのない人だよね。
上の人が言うとおり確かに精神的なものですよりは身体の歪みですのほうが一理あるんだけどね。
でも痛みだけでなくてこわばりや免疫不全もこの病気はよくあるし、
勿論効かない人もいるけどリリカが効くようなタイプもいる訳で、
FM3分類によっても違うだろうしね。
もうちょっとまともな文章で書かないと信憑性もクソもない
150 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 11:08:28.33 ID:/9mzQYJH0
ああ、あれって研修医の人?
人間性ひどかったですよ。
151 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 13:10:55.97 ID:uetOCkNK0
たまに盛り上がると思うと突っ込みすぎ。
ブログなんて興味のある人が読めばいいじゃん。
人間性 ここ低レベルの人多いですね。
それもお病気の特徴?
152 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 13:45:29.16 ID:/9mzQYJH0
本人光臨w
153 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 14:18:03.47 ID:fAidO/ru0
いや、151氏は極めてまともな事を行ってるよ。俺もそう思う。
ブログの話や他院攻撃など個人的な事は問題があると思う。やめるべき。
それと同じ151氏の意見だけど
>>145にも賛同。
154 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 20:02:38.63 ID:3lEjgAeeI
FMSの原因は複数あるだろうし治療法についても諸説あるのは当然?
ただ、医学に携わっている当事者が回復したというなら興味深いし早く知りたいと思う?
確かに自ら望んだ立ち位置だとはいえ彼女はあくまでまだ正規の医者ではないし?
あくまで個人のブログなのだから何を書こうと自由だったな?
彼女が治療法に関しての記事を更新してくれるまでおとなしく痛みに耐えているよ
155 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 20:03:31.28 ID:3lEjgAeeI
当然?→当然、失礼
156 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 20:05:04.05 ID:3lEjgAeeI
文字化けしたらしい、連投とスレ汚し申し訳ない
後はお上品に粛々と治療に有益な情報交換だけに専念しましょう
157 :
病弱名無しさん:2012/10/03(水) 20:20:42.64 ID:xjI9SrT4P
研修医は正規の医者だよ
158 :
病弱名無しさん:2012/10/04(木) 00:08:00.18 ID:e/da41160
あの研修医さんのように、若くて早期に治療を始めると1〜2年で治る人もたまにはいるらしいです。
体のゆがみ云々は関係ないでしょう。
ただ医学生の時にで発症したから色んな意味で恵まれてただけかも。
もう私のようにおばさんで、3年もまともな治療を受けて無い人はもう見込みないなぁ。
マア普通の人より寿命は短いらしいけど、後何十年このまま生きてなきゃいけないんだろう?
もう死にたい。
159 :
病弱名無しさん:2012/10/04(木) 00:41:18.53 ID:cRR8fA6hP
ライブ好きさんブログも見てみたら
引っ越ししたのかわからないけど
404だった。
前スレで傷ついたのかな。
個人攻撃は確かに良くないと私も思う。
でも最近のこのスレの伸びを見てて、
病気の治療なんかに進展もないし
みんな凹んでて、個人的に攻撃したくもなるくらいだし
なんていうの?ネタが無いのかなと思う。
ブログについては、そりゃ批判はしないほうが一番だけど
ちょっとこれは線維筋痛症患者として周囲に誤解を招くでしょ・・・
ってやつは私は問題視してもいいと思う。
感情論ではなく。
160 :
sage:2012/10/04(木) 08:33:15.24 ID:TrRNWd3dI
人間性までゆうのはよくないよね。
誤解をまねくような人の話はしておきたいけど。
私もそうゆう人のブログ見た家族がかんちがいして、
遊びとか旅行につれてかれたりいろいろ言われたよ。
にちゃんねるで愚痴ゆうぐらいゆるしてよってなるし、
それがだめでも問題にするのは悪くないよ。。。
161 :
病弱名無しさん:2012/10/04(木) 09:47:53.46 ID:a3loqxuq0
個人としてのブログで何を書こうと自由だよ。
だけど 線維筋痛症 いうと疾患の患者仲間としては
一般的でなく誤解を招くような事は他の患者を傷つける事もあるよ。
実際 本当に痛いだけでなく筋力低下で体が不自由な線維筋痛症患者で
仕事どころか家事もできない人も障害者とは認定されなくて
何の助成も受けられず困っている
>私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
この現状をなんとか改善して慢性疼痛患者にも何らかの福祉の支援を!
と患者仲間としては世間に発信していきたい。
それなのに通常では障害者として認定されない状態の人が
肢体不自由で障害手帳取得しました。
自転車乗ってます。働いています。お出かけしています。
では???????が当たり前。
162 :
病弱名無しさん:2012/10/04(木) 10:05:15.04 ID:0SzCHQNvi
>>143さん
素晴らしい燃料投下です
激しく反応していますよ
163 :
病弱名無しさん:2012/10/04(木) 10:27:43.51 ID:a3loqxuq0
164 :
病弱名無しさん:2012/10/04(木) 19:06:52.84 ID:rFptHBF/0
あかん
全然あかん
元気になりたんだよ!!
なんとかしてくれよ!!!
165 :
病弱名無しさん:2012/10/04(木) 20:13:45.21 ID:ZUHrZ1VW0
ここ2~3日調子悪い。
気候の変化が影響してるのかな…。
痛くならない体が欲しい。
166 :
162:2012/10/05(金) 00:01:44.31 ID:xuoWJmEti
167 :
病弱名無しさん:2012/10/05(金) 00:13:05.09 ID:QHEWDY7p0
>>166 ありがとう。頭の回転が鈍くて。
本当に腸に原因があるケースもあるかと思った。
線維筋痛症 脊椎関節炎併発説で
目はぶどう目
腸も潰瘍性大腸炎
心臓もなんとか弁に障害が出ることもあると聞いたので
なんでもありかと思った。
精神症状はでますよ。
身心症
168 :
病弱名無しさん:2012/10/05(金) 00:26:04.84 ID:Vy3i8SMo0
筋痛症は何でもありですよ。
私は「機能性胃腸症」で食事が余り摂れません。
少しの階段で動悸が激しいです。
友達は膀胱炎。カンジダ症、緑内障の友達もいたなぁ。
169 :
病弱名無しさん:2012/10/05(金) 02:52:34.18 ID:tfLEMczU0
付随する不定愁訴や疾患は現在調査中。
過敏性腸症など機能性胃腸障害も当然含まれる。
170 :
病弱名無しさん:2012/10/05(金) 12:12:39.92 ID:uU+imqCd0
今年になってトラムセットを出してもらい、そのお蔭で強い痛みはマシになりました。
しかし、長年続く鈍痛・強張り・ふるえ等、付随する不定愁訴に苦しめられています。
私にとってトラムセットは、副作用も無く、画期的な効果を感じられたのですが
2ch含め、あまり詳しい情報が無く、医師も出したがらない節があります。
どうしてなのでしょう?
正直言って、この薬に20年前に出会えていたら、人生は全く違っていました。
171 :
病弱名無しさん:2012/10/05(金) 13:52:56.11 ID:nnN5nkDk0
製薬会社のMRなんかが出入りしてる病院は
バンバン出すけどね。
医師が出したがらないというのはオピオイド耐性を
心配してるのかな?トラムセットくらいの弱オピオイドは
そんなに心配いらないと思ったけど。私は合わなくて
ひと月でやめちゃいました。
172 :
病弱名無しさん:2012/10/05(金) 16:45:03.22 ID:QHEWDY7p0
線維筋痛症患者だと頭痛から胃腸炎 歩行障害も皆
仮病 精神疾患扱いにする医師もまだ多い
173 :
病弱名無しさん:2012/10/05(金) 17:41:05.44 ID:xDNziu0bP
不定愁訴やたらあるよね
174 :
166:2012/10/07(日) 09:37:04.67 ID:oiMJt3EH0
175 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 02:49:47.54 ID:Gu45/0lOI
痛み=抑圧された怒りだという理論の本を読んで全部ではなくとも当てはまる所もあると思った
ある人はFMSの患者の大多数は幼児期に肉体的な虐待を受けていると言っていた
ストレスが全ての原因ではなくとも原因や発症のきっかけではあると思う
それはそうとやっぱり薬をのむのは嫌だね
飲まなければ動けないから仕方なくのむけど本当はやめたい
176 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 02:57:23.14 ID:vVqwqsH+P
正直どんな病気でも精神的ストレスは関係あるよね
そういえば自分も小学校教師に虐待されてたな
私立小でうやむやにされたけど
177 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 06:14:43.44 ID:Gu45/0lOI
自分も虐待で入院するに至ったよ
頻繁に痛みにさらされ続けて育つと
体が痛みに正しく対応できなくなると聞いた
あるブログをみたら薬は毒だからみたいなことを書いててへこんだ
体にいいものじゃないのは知ってるけど…治った人は気楽だな
178 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 14:36:18.42 ID:mPYrOgk6O
でもさ、ストレスはだれでもあるでしょう?大小多少の差はあっても。
結婚・出産・引越し、嬉しいことでもかなりなストレスになるらしいよね。
幼少期の虐待はそりゃ何かしら良くない影響を与えるだろうけど、それだけが痛みの原因じゃないと思う。
虐待受けててもならない人いるわけだし。あまり「ストレス」にばかり焦点を当てたくないなあ。
179 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 15:10:07.30 ID:vVqwqsH+P
うん、上で書いたとおり私は虐待を教師から受けたけどそれが原因だとは思わない。
遠因のひとつになるかならないかぐらい。
もっとはっきりわかってるのは、
当時教えてた子どもから移ったアデノウイルス感染症が劇症化して、
そのあとFMが起きたことだからさ。
180 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 15:16:28.81 ID:vVqwqsH+P
子どもの脳症なんかも、ほとんどの子は風邪で済むウイルスがその子にとっては相性最悪で引き起こされたりするよね。
ウイルス感染がFMの唯一の原因ですとかいうのではなくて、
ある人にとって最悪な刺激にあたっちゃったときになる可能性はあるかなあと。
出産に伴う様々な変化や交通事故でぶつけた箇所がその人にとっては最悪なポイントだった、というように。
181 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 17:28:52.54 ID:Gu45/0lOI
もちろんストレスだけが原因だとは思わないよ
自分も交通事故や入院(身体的な方)に別の病気など色々あったし
そういう発症の因子みたいなものは人によって違うと思う
他の説を否定しているように聞こえたならごめんなさい
182 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 19:39:25.10 ID:mPYrOgk6O
ん、精神科なんかにかかっちゃうとさ、根掘り葉掘り聞き出されて「ほらね、それが原因じゃないのォ?」と追求されるみたいだから気をつけてと言いたかったんだ。
あれはよくないと思う。たいてい心の古傷えぐるだけで何の解決にもならない。
身体が死ぬほど辛い時にそんないいことばっかり思い出さないでしょ普通。誰しも順風満帆な人生じゃないって。
サインバルタを40mg(20×2カプセル)にしてもらい様子見を始めました。
総合失調症での処方は気心のしれた先生以外にお願いできないですよね。
リリカ:効果を感じられず
トラムセット:効果を感じられず
それから、スレタイの【保険適用外】 って今は無いですよね?
あと、トラムセットは1年を経過したとかで2週間分/月の制限がはずれたそうですね
。
効く人には朗報?
185 :
病弱名無しさん:2012/10/08(月) 23:20:14.54 ID:+ubp3X63P
トラムセット、2週間以上出してもらえるようになりましたよ。
確か9月。
保険も効きます。だから次からはスレタイ変えたほうがいいかなと。
楽しいことでも、疲れたり、気づかないストレスとかで痛くなる。
痛くなってほしくないのに、そういう現実があって悲しくなる。
186 :
病弱名無しさん:2012/10/09(火) 00:05:50.39 ID:YONAR0gx0
リリカも二ヶ月分処方してもらっています。
それに10年前から線維筋痛症と診断されていますが
保険の効かない治療はしたことはない。
他の慢性疼痛も病名は確定しなくても保険が効くように
カルテには適当に記載するのが通常です
線維だけが特別ではないので次回からスレタイは変えた方が良い
前から思っていた。
又障害手帳や年金でも他の疼痛性疾患と比べて特別不利で何の助成も得られないということもない。
187 :
病弱名無しさん:2012/10/09(火) 00:28:26.51 ID:YWm3Xj84I
特に反対意見がなければ、次スレからは【保険適用外】に代わる言葉が必要ですね。
今、患者さんが困っていて訴えたいことは何でしょうか。
私はやはり医療費がかさみ、貯金もなくなりそうなので将来が心配です。
今までに病院に、しかも対処療法に費やしたお金でどんなことができただろう。
早く画期的な治療法が見つかりますように。
188 :
病弱名無しさん:2012/10/09(火) 13:31:32.17 ID:cdV45Y7l0
そうですね。基本的に
○○(病名)の疑い
ということになっていて全ての薬に保険適用されてます。
一度医者に自分の「○○の疑い」一覧を見せて貰いましたが
8個くらい並んでて吃驚、というか……すみません、って感じでした。
トレドミン、リリカ、ガバペン、メイラックス、ノイロトロピン、テグレトール、
ロキソニン、ボルタレン、ランドセン、リンラキサー、レスリン、パリエット、プロマック……
頓服も混ざってますがこれだけ出すのも大変なんでしょうね。
確定診断が下りる前から数えると20年以上選手なので症状によって
組み合わせたり、試しで出てるものもあります。
あー、今日はいいお天気なのに下半身の鈍痛が気持ち悪い。
インフルエンザに罹った時の関節・筋肉痛に似てますよね。
189 :
病弱名無しさん:2012/10/09(火) 14:26:25.97 ID:jSdPS8ai0
結局この病気、明確な治療法もなく患者は苦しむだけ。
ならどうすべきなんだろう我々は。
190 :
病弱名無しさん:2012/10/09(火) 19:39:41.58 ID:JRI9DbrEO
帯状疱疹の経験ありの方いますか?自分はそうです
191 :
病弱名無しさん:2012/10/09(火) 21:00:49.44 ID:ii9whFpkO
自分は軽い交通事故だな
線維筋痛症と低髄の症状について似ているとは感じていたのですが、
髄液漏れてる可能性も低いし・・・とも思っていたところ、
脊髄脊柱長不適合症候群というのも発表されている模様です。
脊柱に対して脊椎の長さが足りず(短くなり)神経が引っ張られることで
様々な症状の総合デパート状態になるとか。
興味があったら調べてみてください。
193 :
病弱名無しさん:2012/10/09(火) 23:11:26.69 ID:XpbK/9cp0
寝たきりが続くとどうにもならない
ここ最近酷くて
子供たちが可哀そうね
しかも世話が大変
上は自閉症で下は二歳
旦那、仕事も忙しい上に子守と家事がのしかかっていて
申し訳なくて死んでしまいたい
うちは詰んでる
何か希望があるかって?
現実的には福祉面
介護や介助の金銭的負担の軽減か
こんな悲惨な状態なのに
高い無認可保育園しか入れないし
持家も貯金も無い
本当の一番の希望は
この症状が無い人生をやり直したい
194 :
病弱名無しさん:2012/10/10(水) 13:14:35.36 ID:ZuyJz4tf0
寝たきりなら市役所に電話して様子を見にきてもらって
何らかの支援を受けれるように頼めない?
こうなったら欝状態だといって自立支援でもいいじゃん。
本当の希望はみんなの夢だよ。
現実的な策略を考えないと。。
195 :
病弱名無しさん:2012/10/10(水) 13:32:32.64 ID:ngwSy1Cw0
皆さんどこに通院されてますか?
親類にいい加減治せと言われています。
治らないから通院やめたんだけど・・・
196 :
病弱名無しさん:2012/10/10(水) 14:50:45.74 ID:JNgJeGQWP
鬱でいいから支援受けていいんじゃないかな。
誰でも受けろとは言わないけど深刻なステージ2以上は受けておかしくないと思う。
ヘラヘラ遊べる新型うつでも支援受けてるのいるんだし、
激痛が続いて鬱状態、何もおかしくないと思う。
197 :
病弱名無しさん:2012/10/10(水) 16:32:55.42 ID:yX/+MR+l0
最近何日も、朝から晩までフラフラしています。
家の中でさえ転ばないようにソロソロ歩きます。
メリスロン服用で少しはマシになるけど、少ししか頓用で出して貰えない。
リリカ、ガパペン等は飲んで無いんだけどなぁ。
激痛よりはマシ?
睡眠薬が1日中効いてる訳ないよなぁ?
もう4年飲んでるし・・・・・・・
198 :
病弱名無しさん:2012/10/10(水) 18:59:48.52 ID:ZuyJz4tf0
市役所って例の救急車事件みたいに役にたたないかな?
なんだか心配
身近に相談できて手助けしてくれる人はいないですか?
通院中の医師
又自閉症のお子さんの先生
だれか助けてあげてください。
そういうサポートを患者仲間としていたいですね。
SOS 線維筋痛症患者
普通なら救急車を呼びたいような激痛でも
日常ともなると本当に頼るところがない。
介護保険も年齢制限があるから 精神でもなんでも
障害の認定を受けて家事サポート
できれば年金も
>現実的には福祉面 介護や介助の金銭的負担の軽減
線維筋痛症患者の課題です。
199 :
病弱名無しさん:2012/10/11(木) 14:48:31.55 ID:6ndJrmKd0
レスありがとう
スマホで横になって入力してるけど
指が手が痛くてあまり打てない
もう目と頭が激痛で瞼を開けられなくなってきた
音と光の刺激で脳と眼球が握り潰されそう
痛くてもう四半世紀
電気ショックで痛みが薄れたけど
凄まじい鬱になって
痛みと苦しみの総和は徐々に増えてる
ごめん、もうこれ以上見れない
/〜
200 :
病弱名無しさん:2012/10/11(木) 17:03:11.28 ID:JE0Nj5xI0
201 :
病弱名無しさん:2012/10/11(木) 20:33:31.18 ID:pBC3tEPH0
線維筋痛症で超音波治療 経験された方いらっしゃいますか?
もし受けた方いらっしゃいましたら効果の程教えてください。
私は未経験です。
202 :
病弱名無しさん:2012/10/11(木) 20:35:30.73 ID:pBC3tEPH0
線維筋痛症で超音波治療 経験された方いらっしゃいますか?
もし受けた方いらっしゃいましたら効果の程教えてください。
私は未経験です。
203 :
病弱名無しさん:2012/10/11(木) 23:03:27.41 ID:BciOGZyN0
働いていても1級の障害年金を受給している人もいるのに。
204 :
病弱名無しさん:2012/10/13(土) 15:25:33.16 ID:9yNkH6zq0
医学知識もないのに
医師を馬鹿にするのはやめたほうがいい
205 :
病弱名無しさん:2012/10/13(土) 18:04:58.70 ID:KkPFm1fv0
医学知識があったら馬鹿にしていいの?
206 :
病弱名無しさん:2012/10/13(土) 22:04:29.81 ID:S1Gqp7poO
痛いものを痛いと言えないこの辛さ。病院を訪ねれば訪ねるほど痛いという事実も人格も否定される。
気づかないだけで疾病利得のために痛みを起こしてるの?
何が真実かわからなくなってきた。
207 :
病弱名無しさん:2012/10/13(土) 23:58:39.77 ID:2I8+mTlJI
医療費が無料、せめて上限額が決まってくれればどうにかやって行けるのに
貯金がなくなったら生活保護のお世話になるしかないのか
病気を治して働きたい、昔の生活に戻りたい
208 :
病弱名無しさん:2012/10/14(日) 00:32:28.96 ID:zidDhwNKO
なんて自分。
働きたいよね。力いっぱい働いて、かかったお金返すから普通レベルの健康体に戻して下さい。
親孝行もできない、いやむしろ軽蔑される存在になってしまった。
あなた達の生み育てた子はそんな失敗作ではないんです。
しかし元気になることでしか証明できないんだなこれが。
209 :
病弱名無しさん:2012/10/14(日) 16:30:12.67 ID:4NAExQMT0
>>204 >医師を馬鹿にするのはやめたほうがいい
ってどういうこと?
210 :
病弱名無しさん:2012/10/15(月) 01:12:42.73 ID:xtlCvHBoI
>>208さん
働きたいです、親孝行もしたいし社会に参加したい
手術で発症された方もいらっしゃるのに不適切な発言だとはわかっていますが
正に切って治るならどんな手術でもがんばるから治してほしい
211 :
病弱名無しさん:2012/10/15(月) 02:14:58.00 ID:q1aIpYz5O
>>208です
もしかして眠れないですか…?
そう、反感を買うのは承知の上で、期限付きの命でいいからと叫びたい
努力の方向性とおおよその終着駅がわかりさえすれば力を振り絞れる気がします
しかし現実は残酷。情報を集め自己責任で判断し、今できることをやるしかないと。
212 :
病弱名無しさん:2012/10/15(月) 02:45:31.02 ID:b5CnJvb/P
少なくともこの病気のスレでは反感買わない内容だと思うのですが
213 :
病弱名無しさん:2012/10/15(月) 16:30:39.06 ID:WBbMS5tp0
私も、手術で治るなら、どんな大変な物でも受けたいです。治ったら、働きたい。
親には迷惑かけてるし、恩返ししたいです。
214 :
病弱名無しさん:2012/10/15(月) 19:41:46.23 ID:xtlCvHBoI
>>212さん
手術で発症された方には失礼かと思いました
フォローをありがとうございます
夜は痛みで眠れず昼間は薬の副作用で朦朧としている状態です
今までどんな困難も努力で克服して来ましたが
対処療法しかなく努力のしようもないのではがんばる方向すら見えません
それでも治して元気になりたいです
215 :
病弱名無しさん:2012/10/16(火) 03:13:06.83 ID:bYz5g1Mu0
痛みも苦しみも自分以外には伝わらない
家族は労わってくれるが理解は得られない
障害児と乳飲み子関係の
学校や福祉関係の書類が山ほど届く
頑張っても頑張っても追っつかない
管理しきれない
交渉や参加を要する機会も多い
障害児を一生抱えて生きていくのかと思うと死にたくなる
気楽に考えてーとか言う人いるけど
気の問題じゃないんだよ!
自分一人が息してるのも痛くて苦しくてたまらんのに
24時間障害児の介助
オムツの魔の二歳児もいる
何度か必死で行った福祉課も保育課も放置プレイ
忙しい旦那に頼れなくて、命がけで役所に行ってるのに!
自分で頑張れば頑張るほど、役所は何もしてくれない。
できないのーって甘ったれてぬっころがったもん勝ちなんだな
私が止まったら
子どもは学校にも行けないんだよ!
実家の親も高齢で頼れないんだよ!
死ねって事か?
死ねって事だよね?
毎日毎日、頑張り過ぎて、
苦しい!!休みたい!!
痛い!!倒れる!!
辛い!!死ぬ!!苦しくて死ぬ!!!!
って脂汗流して動いてるなんてオカシイよ
もうそうまでして生きてる必要ないよ
限界を超えて頑張る事が染み付いてるから
助けが得られない
死んで楽になりたい
216 :
病弱名無しさん:2012/10/16(火) 06:06:31.89 ID:dway9LICO
でも冷静に考えたら
忙しくても労ってくれる旦那さんに任せる、
子供を施設に預ける、
離婚して子供を引き取り母子医療費無料・児童扶養手当てもらう託児も優先になる
離婚して生活保護受ける
選択肢はあるようだけど?
死ぬより一時的にでも離れたらよいのでは?思い詰めて心中なんかしてしまわないようにね
217 :
病弱名無しさん:2012/10/16(火) 07:36:41.32 ID:gBSvMUgT0
>>214 対処療法:×
対症療法:○
対処とは物事の根元から改めることで最高の治療w
218 :
病弱名無しさん:2012/10/16(火) 09:55:35.47 ID:7Ltz6QDQ0
育児や家事はとても無理な雰囲気。
どうすれば良いのか皆で知恵を出し合いましょうよ。
手続きに出向かずに 動けない 助けて と電話してみたらどうかしら。
散乱した家の様子や困っているお子さんたちを見てなんとかしてくれない?
社会で子供を育てましょう。
なんていっているのだから 市会議員に電話するとか
だれか名案はないですか?
でも○○党や○○党は力になってくれるけど要注意という事です。
思いつめないように 変なのにひっからないでね。
219 :
病弱名無しさん:2012/10/16(火) 23:38:00.44 ID:PLfdH6Ew0
この病気は、周りからの理解は得られにくいので一人暮らしが理想的かもしれない。
一人になってからの生活は、家族からの攻撃を受けないので精神的に楽です。
ただし金銭的にはカツカツ状態になって苦しいですけど前の家族から攻められる
生活には戻りたくないです。
220 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 02:21:38.73 ID:kjgNGuym0
全てに失望しました
221 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 06:24:24.80 ID:0ikYueBgO
iPS細胞の研究も進んだら線維筋痛症も治るのかな?
まあ私が生きてる間は無理だろうな生きてる意味ってなんだろう
やりたいこともできず病院に行くのも疲れる病院で待ってると余計に辛くてじっと座ってられない
やりたいことあるから本当は死にたくないんだろうけど安楽死が認められるなら希望しそうだ
この苦しみから逃れたい
222 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 10:00:38.48 ID:4w4moqPw0
以前、医者から「死ぬ病気じゃないんだから」と無理解な発言をされ、
「働けなくて死活問題になってるでしょ」と反論した事がありました。
医者は、治せないのであれば、せめて患者を傷つける暴言を吐かないで
ほしい。それをして貰えるだけでも患者にとっては救いになります。
223 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 20:18:11.63 ID:N2UAlbcV0
それにしてもWikipediaひどいな。
患者が、助けてくれよって書いているようなもん。
こんな書き込み恥ずかしい。
224 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 21:29:16.03 ID:xKhgFjJD0
生きたくて どんなに辛くても 抗がん剤の副作用に耐えている人の気持ちがわかる?
225 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 22:18:02.41 ID:2AfWsSM5O
正直、抗ガン剤を投与されたことはないから分からないな
末期ガンでも種類によっては痛みの無い患者も相当数いるらしいよね
ガンの痛みのステージと比較しても筋痛症は最高レベルなようだし
研究者も多く、治療してもらえるだけ羨ましいな
「死にたいほど苦しい」のは体の痛みだけが原因だけじゃないよ。手を差し延べてもらえない絶望感に打ちのめされるんだ
226 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 22:41:59.27 ID:jP4PVO0UP
そういう生きたい人もいるのにって話聞くと
ああこの人ガンさえ治れば、あるいはガンで死ねば痛みから解放されるんだなとしか思わないよ
どの病気が楽でどの病気がより辛いなんて話くだらないよ
健康な奴に言えばいいのに
227 :
病弱名無しさん:2012/10/17(水) 23:11:53.31 ID:xKhgFjJD0
病気は選べないものね。
他人の癌より 自分の歯痛のほうが問題
それはあたりまえ。
でも>死ぬ病気じゃないんだから
と医師が言うのは事実死に至るような兆候がないことで
患者は安心すると思っていっている
医師は命を守るのが仕事だから。。
線維って新聞やテレビで話題になっているので来てみましたが
共感できませんでした。
「理解してほしい。」と同病者でない人に要求しても無理
自分たちも医師や周囲の人又他の疾患患者の事を理解しようとしない。
自分が大事 そういう集まり
228 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 00:10:09.89 ID:7wYzXqBEP
医師にブチ切れたことある。
心療内科でまとめて薬貰ってるんだけど不理解で、
先生はなんの先生ですか?
精神ですよね?
体も痛いんですよ?
そういうの(心の疲れ)をケアするための心療内科じゃないんですか?
とかいう感じだったかと・・・
今でもお世話になってます。先生ごめんね。
229 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 00:34:51.31 ID:JR/9Kpxu0
ガンの方が気の毒で大変な病気ですね
痛い痛いなんて気の問題です
これでいいですか?
230 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 01:45:44.41 ID:JR/9Kpxu0
wikiに何が書いてあるか知らないけど
本当に痛くて苦しいという感覚を認めてもらいたいです
強い痛みを訴えても
医療的検査や外観では痛みを認められず
本当に痛いかどうか医師も周囲も半信半疑
そしてあまり痛みを口に出すと疎まれる
私もいろいろ体に痛いところあるよ〜
痛い痛いって大袈裟だなあ!
痛くても死なないから
励ましの言葉かもしれないけど
自分の痛みの存在を否定されているように受け取れます
本当に痛いんです!
とても痛いんです!
リアルでは言いにくいからここで言いました
それは自己中患者ですか?
大した事無い病気なのに痛がってます
と言えばいいんですか?
231 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 02:13:29.15 ID:ZPqjUNo6I
Wikiみたけどいつからあんな風になってたんだろう
言いたいことはよくわかるけどあまりWiki向けの文章ではないね
痛みが検査の数値に出ないから理解してもらえないというのはあるね
電流知覚装置だったかな?
あの検査をした時にリウマチの人の検査結果と比較して説明してもらった
周りに伝える時にもその言葉をそのまま伝えたら理解してもらいやすいみたい
232 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 02:14:22.76 ID:VEdKtZWxP
ガンで親死んでるからガンの深刻さはわかってるつもりだよ
でもガンが深刻ならこの病気が深刻じゃないなんてことにはならないんだよ
だから較べるのはナンセンスだって
ガンと言っちゃえばメジャーだけどガンだって色々あるし難病ひとつひとつ理解なんて誰にもできないよ
できるのは「あんたのは大した病気じゃない、私のほうが大変」とかくだらないこと言わないだけ
233 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 02:16:30.99 ID:VEdKtZWxP
>>231 私も骨折と較べて何倍みたいに数値で説明してたわ
機械で出た数値だしそれが一番説得力あるんだろうね
あれが嘘なら一般的な聴覚検査もでたらめだし
234 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 05:59:13.29 ID:XIYrLAL60
うーん、他人の病気をとやかく言うのは、どうかと思う。
水虫、虫歯、うつ病、線維筋痛症、ガン、肝炎、エイズ等等
症状、病名が違っても病気であることには、違いないわけで、
その人にとっては、深刻な問題なわけで自分を守るのは、
自然だと思う。
235 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 14:07:14.72 ID:/lBGBLu80
他の病気の方が良かったと嘆いてもしかたないね。
同じ疾患の人にしかわかってもらえないのは覚悟した。
長い付き合いの友人とも体調不調を話してから嫌な感じになり
以後付き合いしていない。
やはり痛みの数値とか 治りにくい疾患である深刻性とか
医学的な地位?をえたい。
死ぬような疾患ではないし緊急性もない。
でもこの病気に耐えている事を他人からも認めてもらいたいと思うのは甘えかな
236 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 15:04:09.36 ID:CFuJI80Q0
この所の冷え込みと雨で症状悪化。
会社に出られないorz
薬が効かないorz
237 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 17:21:47.76 ID:+rYLI4C90
238 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 17:30:03.02 ID:CFuJI80Q0
>>237 酒呑んだら早くまわる上に、翌日は疲労と激痛で再起不能。
酔ってる間は痛くないとか、私には嘘だった。
頭痛で気絶しそうだったよ。
239 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 17:44:06.36 ID:ytyknt/40
>>238 ・まわり具合:かわらない
・許容量:かわらない
・痛み:まぎれる
こんな漏れですが
・関節:イタい、モヤモヤ
・スジ(首、手足等):突っ張る
・呼吸:イタくて苦しい
漏れは線維筋痛症ではないのだろうか。(一応、診断書は出ているが)
240 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 20:51:29.71 ID:NqdeHKNN0
>>231 あんな文章だと逆効果だよね。
病気を客観的に書いているわけではなく、
患者が私達を助けてという文章だから。
241 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 21:11:37.22 ID:jppsq0Ot0
あまりの激痛で自ら命を絶った知り合い(病院で知り合った)が居ます。
某アナウンサーの方も、だいぶ前ですが飛び降りてしまいましたね。
この病気で死ぬことは無い。
だけどこの病気がきっかけで亡くなる方もいるのは事実です。
どんな病気でも同じなのかもしれませんが「死なないからいいじゃない」と
軽く言って欲しくありません。
針のムシロに寝転がっているような痛みを完全に理解しろとは言いません。
けれど「リウマチやガンって痛いんだよね」レベルでいいので
知識として知って欲しいと思います。
242 :
病弱名無しさん:2012/10/18(木) 22:23:10.84 ID:ZPqjUNo6I
>>233 骨折やリウマチの方が〜という比較の意味じゃなく、理解してもらいやすいよね
>>240 wikiからリンクを貼るようなページとしては良いかもしれないけど
wikiは客観的かつ根拠のある事実を掲載するべきだよね
皆さん薬も服用してると思うけど一緒にお酒飲んで大丈夫なの?
変な作用が起こったりしないか心配
243 :
病弱名無しさん:2012/10/19(金) 04:52:07.24 ID:L9mXZNxuO
0時を回った頃に2リットルのペットボトルを膝に落とされました
わざとでないのはわかってます
でも痛すぎるのです
当たった痛みだけではありませんそれが脈打つように拡がっていくんです
落としてしまった人は自分がもう無言で耐えるのが精一杯でいたら逆切れされました
やっぱりこの病気は人との関わりも難しくしていくんですね
244 :
病弱名無しさん:2012/10/19(金) 05:29:44.55 ID:Gzsf6JQ20
↑私も同じ様な経験をよくしました。夜寝てると足を踏まれた。痛みをうったえ
ると逆切れされる。何の根拠もないのに家事を一生懸命やれば治るんだと罵声を
浴びせかけられる。 つらい くやしい
245 :
病弱名無しさん:2012/10/19(金) 08:03:35.08 ID:iqVWx4Wi0
>>242 Wikiは、精神疾患の患者が書いたと思われる可能性が高いですね。
気をひきたいという心理が働いているのは見え見えだし。
246 :
病弱名無しさん:2012/10/19(金) 08:28:39.02 ID:eFZfabPKI
脳の器質的な異常が原因という説もあるのに
ストレスが原因って決めつけてる感じがする<Wiki
ストレスを与えないでください助けてほしいって
気持ちはわかるけど確かにあれ見たら精神病だと思うわ
247 :
病弱名無しさん:2012/10/19(金) 08:44:18.74 ID:kDVI3IgkO
Wikiそんなに特殊だった?
この病気自体が特殊だから内容はあんな感じになるんだと、特に「わかってちゃん」ぽくは思わなかった
他に載せるデータ無くない?具体的にどんなまとめを期待してたのか聞いてみたい。
248 :
病弱名無しさん:2012/10/19(金) 09:32:34.40 ID:Q5x1Pia40
ストレス=精神病× ストレスには肉体的、精神的等 さまざまあるので
食べるのも 歩くのも テレビ見るのも 人から否定されるのもストレスなので
脳が過敏になっておりダメージをくらいやすいのは確かだと思う。
(私の場合です)
249 :
病弱名無しさん:2012/10/19(金) 23:58:49.35 ID:xXHbDGqC0
線維筋痛症とひとくくりされているけど、症状の根源は何なのか各々考える必要はあるんじゃないかな?
何かここやwikiを見ていると面倒だから一括りにして隔離しとけ!ってな感じすらする。
私はクビ。絶対クビが原因。整形外科医は基本バカ。教科書通りどころかそれすら怪しいバカだらけ
250 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 01:05:51.09 ID:8o6NtAIp0
私も首から痛みが全身に広がっていきました。
首の痛みだけの頃に、仕事辞めていたら、軽く済んだのかと考えてしまいます。
原因も治療法も不明なんて、どう生きて行けば良いのかわかりません。
251 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 02:24:42.82 ID:bJGkNPHf0
FM歴長い俺はこの前むち打ちやって今死にそうに辛いのだが
やはり首かね。頭が落ちそうに痛む時もあるよ。シャンプーとか無理だし。
首にトリガーポイントブロック注射して楽になった事もあるけど長続きしなかった。
その先生も八王子行っちゃって今の所ではやってもらえない。
思えばFM発症も頸椎捻挫だったのかもしれないな。同時に顎関節症も
起きたから繋がりがあるのかも。低髄もきになるなぁ。
252 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 04:41:28.63 ID:ZRxr3C5W0
私の場合→腰を痛める→病院にいく→画像で異常なければ腰椎ねんざ→シップをはる→痛みがおさまる
→根本的に治ってないので腰痛をくりかえす→周りから腰が痛いぐらいでと言われ続けられる
→筋肉が疲労しきってヘルニアになる→体は腰をかばい続け身体中に負担をかける
→病院では腰痛を訴えると精神的な物だといわれ続ける→整形を複数回ることになる→周りからも理解してもらえない
→心療内科に行くようになる→適切な治療がされてない→状態がどんどん悪くなる→病院でも腰の痛みを否定されるようになる
→精神的なものだと言われ続ける→全身が激痛を出すようになる→痛みが引かなくなる
→自分で病気を調べるようになる→線維筋痛症を疑って専門の病院に行く→検査をうける
→何回か病院に通って線維筋痛症の診断がでる→病名がついた所でよくならない
→周りからも理解はしてもらえない→孤立する(って感じです)
253 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 08:47:37.86 ID:qbrxNRXc0
>>247 >この病気自体が特殊だから内容はあんな感じになるんだと、特に「わかってちゃん」ぽくは思わなかった
思わないのなら、そっちの方がおかしいよ。
百科事典にあの記述が書かれているわけないじゃん。
医師や一般の人が読んだらあきれると思うよ。
254 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 09:08:00.40 ID:EM5NYmI7O
>>253 いや、だから何がどう書いてあるはずだと思うのか具体的に教えて欲しいんです
255 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 09:59:45.36 ID:J2BwmA9l0
>医療不信になりさらに落ち込むという悪循環にもなりがちな深刻な病なため、家族や周囲、医療者の痛みへの理解が得られなければ当然、うつや自殺念慮、
自殺未遂なども患者が考えてしまうことは容易に推測できる。
とか
難病指定でない 介護保険 障害手帳 障害年金の対象外 とか
社会的問題を強調(攻撃的)しすぎている。
医師なら厄介でそのうえ治療の成果も期待できない患者 疾患にかかわりたくない。
実際 他の疾患に比較して 今の医師 医療に不満な患者 怒っている患者が多い
256 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 10:01:54.59 ID:ODUGAzIm0
>>253 個人的には、考えられる複数の原因、関連疾患とのこと、解明されてきている
医学的な見解等、現時点の現状を踏まえ、よく書けていると思うけれど、自分
も具体的な意見を知りたいです
257 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 10:55:57.44 ID:cgOPd+TgI
Wikiっていうのはあくまで百科事典なんだから感情的に編纂するなっていう話でしょ
精神的な病気や不定愁訴などと誤診されやすい・現在支援制度がないって書けば
大抵の人は「それで困ってるんだな」ってわかってくれるから大丈夫
あの文章の全部が悪いとは誰も言ってないでしょ
線維筋痛症について知りたいって思ってくれた人があのWikiを読んだら
どういう印象を受けるかを考えられないならそろそろ黙った方がいいと思う
258 :
病弱名無しさん:2012/10/20(土) 16:49:50.57 ID:tIbHhAYX0
結局この疾患って診断できなかった疼痛症状に無理矢理名前つけてるだけだから
原因不明の疼痛なんだよね
全くもって医療現場で解明されていない
259 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 03:52:28.17 ID:cA6yNP+N0
今ではもう解明しようともしてない。対症療法の薬だけ考えてる。
某霞が関では特殊な抗体など東京医大と共同で研究しているが
とても長くかかるらしい。多分空振りだろう。少し期待・・・。
自殺ってさ、未来永劫語り継がれる不名誉な事だよね。
理由はどうあれ自分を殺人するのだから。格好悪いしなぁ。
死刑とどっちが不名誉かな?同じ程度なら半島の上や
大陸なんてちょっとした事ですぐ死刑だもんな。羨ましいと思う気持ちが
この病気の壮絶さを物語っている。自殺は失敗したら洒落にならん。死刑なら確実に
あの世に逝かせてもらえる。
260 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 09:52:34.17 ID:Dhlq/rS30
原因不明だけでなく確定診断不可能
線維筋痛症友の会で調べて診断できる病院に遠方から受診して
脊椎関節炎 それによる線維筋痛症と診断された。
しかし地元の医師からは否定され 普通の痛みどみと理学療法
数ヶ月 今は完全に良くなっている
友の会の情報 病院 医師が胡散臭い
仲間を増やして 難病指定の運動でもするつもりなのか
悪いけどここも病名も患者も医師も皆胡散臭い
安易に線維 脊椎と思い込まずに
自分にあった治療法を探して
261 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 10:37:08.87 ID:tSUtPkC3O
>>257 後半、あなたも感情的だよ、気づいてます?
知人がこの病気と聞いてスレを覗いたら、Wikiよりここの方が人柄を疑う記述でした
>>260 読みにくい空白・改行…そんな人が書き込んだ内容って信用は低い
262 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 11:41:03.17 ID:DOBXQqeZ0
>>260 また病気が始まったな。
ブログがあるならそこで語ってたら?
度が過ぎるとエライ事になると思うけどね。
263 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 11:52:40.35 ID:HzrpdlcD0
リラックスすることで症状が緩和することは、わかったんですが線維筋痛症は圧痛点があって
筋肉が硬結、こう縮だらけでストレスがかかると症状が悪化してしまいます。皆さんは、どう
ですか?心と体は切っても切れない関係で心を痛めると体に影響し、体に重負担がかかると
精神的にまいってきます。それで逆をやれば状態が楽になります。体を癒せば心はリラックス
心が癒されば体がゆるみます。この理屈で試行錯誤して現在治療中ですが、他によい方法ないか
探してます。
264 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 16:28:11.39 ID:gNkbUD/7I
>>260 悪いけど釣りに引っかかってやる元気はないんだわ、もし本気で言ってるなら心配
>>263 トリガーポイント説の観点からもメンタル面からもストレスは病気を悪化させるね
体をゆるめたりリラックスするように心がけるのは大事だと思うけど
一般的に楽しい出来事も体にとっては負担がかかるストレッサーでしかないのも困る
例えばマッサージは筋肉に負担をかける 健康な体ならいざしらず弱った体には負担が強すぎる
負担が少ないリラックスの方法といえば副交感神経を優位にする 寝具を上質にする
これ位しか思い付かないし実践もできてないや
265 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 17:54:12.35 ID:ra1bQl070
264さん情報ありがとうございます。
自分は、整形外科、心療内科、カイロ、整体、あんま、マッサージ、鍼灸の順に治療を受けて
一番効果あったのが鍼灸でした。鍼灸でも種類がいろいろあって探し出すのに苦労しましたが、
お金がかかりすぎるデメリットがあるので先生に教えてもらってほとんど自分で治療しています。
手ごたえは感じとしてあるのですが現在よこばい状態かな。
266 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 19:46:25.31 ID:Dhlq/rS30
>線維筋痛症の診断と針灸治療―線維筋痛症はもはや難病ではない
上記の本 お勧めします。
267 :
病弱名無しさん:2012/10/21(日) 23:27:40.46 ID:Qeh/CRyH0
>>266 すまん、トリップ付けてくれないか?
アンチ篠ノ井と文体であんたって分るんだけど
NGワード登録したいんだわ。
268 :
病弱名無しさん:2012/10/22(月) 17:45:00.78 ID:4i/12Nx60
269 :
病弱名無しさん:2012/10/22(月) 17:59:29.61 ID:DVWVfeSj0
結局治療法ないんだから耐えて働くかうまく障害年金もらうしかないでしょ。
退職したけど諦めて働こうか考えてる。
270 :
病弱名無しさん:2012/10/22(月) 18:57:02.78 ID:OGAEr3670
268さん 自分もそう思います。お風呂は、癒されますね。お風呂には必ず硫酸マグネシウムか重曹のどちらかを
入れてから入浴しています。体の芯から温まるので自分は心身ともに楽になります。これからの季節、湯治はかかせませんね。
271 :
病弱名無しさん:2012/10/22(月) 20:06:31.95 ID:WNGu6fFK0
霞が関はダメっぽいな
患者の生活が回らなくなるクスリ出さないで欲しい
治せもしないのに治る薬を出すようなことを言わないで欲しい
家族に迷惑かけて遠くまで通っても
はかばかしくい効果が無いから
家族が怒ってる
こんなにまでしてるのに!と
自分に怒られても困るけれど
無駄に時間と金を消費させてる自分の存在が疎まれるのは仕方が無いんだろう
眠気で身動き出来ない薬を出さないで下さい
生活が回らないと家庭内でのストレスが増して痛みも酷くなるんです
そんな事もわからないかなあ
家庭が無いんですか?
272 :
病弱名無しさん:2012/10/22(月) 21:08:49.78 ID:DCzn6SKSP
霞が関はダメ、といっちゃわずにその「家庭がないんですか?」と思う医者を替えたらいい。
あそこは専門医ゴロゴロいるんだから。
私は主治医かわってからもう数年経つけどよくなったし通院ストレスなくなったよ。
ちなみに主治医替わった途端に同じ病院なのに投薬内容もガラリと変わって、数が減った。
まあ、私は沿線みたいなもんだから遠くから通ってる辛さは理解できてないんだけど・・・
273 :
病弱名無しさん:2012/10/23(火) 07:29:28.56 ID:xsfM/6bL0
>>271 似たような症状が特徴の低随という病気は今でも健康保険上で病気とされておらず、
真っ当に診察してもらった場合、自由診療扱いになってしまうんだが、
これは損害保険業界の圧力説がある。
病気と認められてしまうと交通事故で随液漏れが発生したとみられる多数の患者から
の過去の請求が多額にのぼるからとか。
それに比べればまだ恵まれてはいるということか。
274 :
病弱名無しさん:2012/10/23(火) 14:33:17.22 ID:zDVpeHfe0
>>273 ちょ、それマジですか?
追突されてむち打ち状態なんだけど
起立性頭痛やめまいとかあって低髄だと
自己判断してました。相手の運転手の任意保険で
低髄の治療が必要ならやってもらおうと思ってたけど
保険会社は低髄だと保険降ろさないんだ。
そうなると困るな。自由診療だから莫大な金額になるし。
275 :
病弱名無しさん:2012/10/23(火) 17:39:06.65 ID:S9auKCAW0
>>274 低随 保険会社 でぐぐってみなよ。
恣意的な力が見え隠れするから
日本の医者は美容や歯科等の高額材料&技法、高度医療といった適用外の以外では保険診療がほとんどなので、保険で治療ができない=病気ですらない という認識
薬や検査くらいなら他の病名をでっち上げてどうにかしてくれるだろうけど、
低随としては不可
当然、ブラッドパッチ術等も100%自己負担
276 :
病弱名無しさん:2012/10/23(火) 17:42:05.72 ID:S9auKCAW0
あと混合診療も禁止されているから低随っぽいことをやろうとすると、
初診からすべての検査や診察も100%自己負担でやり直し。これがきつい
とりあえず自分のなかで低随の可能性も整理してみた方がいい
277 :
病弱名無しさん:2012/10/23(火) 18:29:47.52 ID:ooa/toxqO
今 停滞中の低髄スレで詳しく聞きたいです。いくら線筋治療しても埒があかない身としては大変興味深い。
先進医療になっても恩恵は少ないということでしょうか?
278 :
病弱名無しさん:2012/10/23(火) 19:49:45.85 ID:SYq1powu0
>「脳脊髄液減少症」について、厚生労働省の専門家会議は17日、自分の血液で穴をふさぐ治療法「ブラッドパッチ」を、
厚労省の基準を満たした医療機関で治療を受ければ費用の一部が保険適用される「先進医療」に認めた。
早ければ7月から適用される。
同症の治療では、自身の血液を硬膜外に注射し髄液漏れを止めるブラッドパッチが有効として患者の関心が高かったが、保険適用外のため、患者は入院費用なども含め1回あたり約30万円を自己負担していた。
先進医療になると、ブラッドパッチ自体は保険適用外だが、ほかの費用が保険適用され、患者負担は10万円前後になる見込み。
279 :
病弱名無しさん:2012/10/23(火) 20:22:43.51 ID:NMfU627r0
>>278 情報サンクス。へぇー、世の中ちょっとずつだけど変化しているんだね。
280 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 01:50:41.04 ID:QZ3QkRn20
生命保険の審査落ちちゃった。説明聞いてたら身体どんどん痛くなってきて情けなかった。今日は寝れないな 愚痴ごめんなさい
281 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 07:20:56.09 ID:KymkVVBj0
>>280 逆に行うと保険の利く病気=既往症ってことだからちゃんと申告しないと、保険金だけ取られて金が下りないなんてことも考えられるからね
282 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 09:14:39.01 ID:yg83rluo0
みなさん、この症状が出る前(特に若い頃)、セックスってどんな感じでしてましたか?
別に変な意味ではなく、性行為によって媒介されたウィルスや菌が原因の可能性も知りたくて。
自分は基本的に雑食性でしたが20代中頃まではある程度のマジメな相手しかそういった行為(DKを含む)していませんでした。
その後、風俗店に出入りしていた時期もあります。
援交や素人売春レベルとはありません
283 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 09:39:17.54 ID:Gb1abVzYP
発病する前(21まで)に彼氏と一回だけ。
勿論きちんと避妊した。
発病してから、見知らぬ男に強姦されてるけど、その後しつこいほど検査したけど感染はなし。
ウイルス(インフルエンザとか含む)感染はたしかに原因になりうると思うけど性感染症に特化する意味が分からない
284 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 11:44:42.46 ID:d1zOqxIu0
>>283 見知らぬ男に強姦されたって・・・。さらっと、凄いこと言ってるなw
285 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 14:55:13.17 ID:hC0uRooO0
このスレ見る限りだと、線維筋痛症は何らかのトラウマが元になって発症する場合が多いと思わざるを得ない。
強姦の状況について詳しく
286 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 16:14:30.07 ID:Gb1abVzYP
だから発病して軽快した後だから関係ないよ
287 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 17:06:49.78 ID:wgSwsRDT0
なんらかのトラウマや他の激痛を伴う疾患や怪我もあるね。
又医師から「どこも悪くない 精神的」と診断されるので
本当に痛いんだ!!と身体が怒ってますます痛くなる 悪循環
私はトラウマとかあまり感じていませんでしたね。
コンプレックスや精神的な悩み、お金の悩みも無く、人間関係や仕事も問題なし、仕事の負荷(肉体的、精神的)も通常レベルから大きく超えることはありませんでした。
・風邪でヒドく咳こんだ時期があり、その後異常が出たような気がする(確証無し)
・発症の数年前、車の事故にあっている(その際は首痛などはなかった)
まず訳の分からない症状が出たら性行為感染症を疑うってのが後ろめたい証拠ですね
289 :
病弱名無しさん:2012/10/24(水) 20:43:35.15 ID:KJMrY/OIO
>>288 最後の一文さ、
みんないろいろと可能性を探ってるんだから、そう言ってやるな。
世の中全員が聖人君子なわけじゃない。こんな原因不明とされる病態に、もしかしたらとあれこれ思いを巡らすのは普通の思考回路。
290 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 00:20:12.32 ID:ulmkZ5tS0
原因不明だから無意識レベルのストレスでも発症するのかもしれないですね。
291 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 00:36:37.89 ID:aC3uAsBTI
性感染症なんてどこから感染するかわからないよ。
彼氏の元カノが浮気して感染、彼氏は発症せずに自分にも感染して発症せず、
風邪をひいて免疫力の下がった状態の自分にだけ時間差で発症、なんてよくある話。
ヘルペスウイルスなど、ウイルス感染説もあるんだし、
あらゆる可能性を考慮するのは当然の心理だと思うけど。
それより20代で高校生と性行為って所に後ろめたさを感じるべきだと思う…。
292 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 06:50:49.04 ID:/oQc4b6p0
16~26歳、一番人生楽しい時にベットで寝たきりだったわ
年相応に恋愛とかしたかったな
漫画とか、映画みてもイマイチ感情移入できなくて、むしろ嫉妬のような感情を抱くことがある
293 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 08:02:21.93 ID:HuzYqQrU0
>>291 どこにそんなことが書いてあるのか聞きたい
294 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 08:49:25.44 ID:ADW6r8LH0
この疾患と性感染とは関係ないだろう。
又性機能低下 と線維の本で読んだことがある
ただし医師からはその件で聞かれた事はない。
結核等は亢進するらしいが膠原病等では低下もあるらしい。
295 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 11:40:37.02 ID:NlabMnH40
297 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 13:47:57.46 ID:9cfDfI7/0
>>278 これ疑った場合ってどこ受診すればいいの?
30万のままでも治れば安いものだ
298 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 14:41:17.71 ID:ADW6r8LH0
>>297 下記で検索すれば全国にありますよ。
検索用>脳脊髄液減少症の名医がいる病院<
脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)とは、脳脊髄液が脳脊髄液腔から
漏出することで減少し、頭痛やめまい、耳鳴り、倦怠など様々な症状を引き起こす疾患のことです。
脳脊髄液減少症の名医が在籍し、脳脊髄液減少症の症例数が多い病院は以下の通りです。
299 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 18:03:18.64 ID:e6zeKVSW0
線維筋痛症 食事には気をつけてますか?私は甘いものが大好きで食事療法は
とてもきびしいです。医師からも食事療法を行うよう指示が出ていて取り組んでは
いるのですが挫折しそうです。でもあきらめてませんW 最近注目した
食事が海藻類で海藻のミネラル等に興味を持ち実践しております。皆さん食事で気を
つけてる工夫等ありますか?
300 :
病弱名無しさん:2012/10/25(木) 19:23:45.99 ID:Rtw4+NRIP
気をつけてるよ。特に指示はされてないけど。
301 :
病弱名無しさん:2012/10/26(金) 00:47:14.46 ID:1TCg/q140
シーフ行為はやめたほうがいい
302 :
病弱名無しさん:2012/10/26(金) 01:41:53.90 ID:r8r4VxTD0
>>299 医師には「白砂糖」と「肉類」を控えるように言われています。
(普通の人の半分程度はOK) 牛は控えて鶏と豚少々に変更。
薬をたくさん飲んでいるので塩分にも気をつけていますね。肝臓、腎臓、むくみのため。
個人的に白米を食べると身体が重くなるのでこれも無しにしています。
(麺類、パンなどの小麦粉類は大丈夫)
海藻、いいと思います。自分は甲状腺もあまり良くないので控えてますが……。
お酢も筋肉疲労に良い感じ。
胃の周りの筋肉が胃を圧迫しているのか、かなりの小食になりました。
むくみにいいのはトマト。無塩トマトジュースでもOKです。でも身体冷やさないように。
黒砂糖もミネラル入ってるんじゃなかったかな。黒砂糖齧ったりすると甘いから
多少、気がまぎれるかもしれませんね。
303 :
病弱名無しさん:2012/10/26(金) 07:02:52.10 ID:lhNv/yLv0
>>299 うごくのがおっくうで肥満気味なのでコントロールしてる
304 :
病弱名無しさん:2012/10/26(金) 19:18:51.17 ID:e1ugh3Iq0
長時間同じ姿勢でいるのが辛い(椅子に座って本読んだりする時)けどこういう症状はあまりないのかな?
自身の体重に対して痛みを感じてるらしい
305 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 00:11:45.25 ID:WqZ0wdf8I
>>304 同じ姿勢はかなり辛いです。
こわばりも出るし、体を支える筋肉も痛くなる。
何より自重で下にしてる所が痛い。
横になっててもこれで辛いですね。
306 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 02:25:17.74 ID:KceOfTzq0
私も肥満気味なので食欲を軽減させるツボをためしてみる事にしました。
効果あるのだろうか?両耳にパイオネックスを貼ってみた。これで
ダイエット効果あればありがたいのですが^^;
307 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 10:17:59.69 ID:fwSeAOYx0
308 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 13:39:31.20 ID:6xcFpKJJ0
同じ姿勢辛いです。
でも痛みで目が覚め運動をすれば良くなるという感じはありません。
これは 強直性脊椎炎と言われた事があるので
強直性脊椎炎を多く診ている大學病院 膠原病科を受診して聞かれた事です。
強直性脊椎炎は一定時間同じ姿勢を保つのは困難で痛みは運動によって緩和するので
夜間も起きて運動する習慣が自然に身についているということです。
自分は動く事で痛みが増します。
309 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 16:54:36.59 ID:DZ1je4Py0
私も脊椎炎だが、そのせいで痛い部分とこの病気で痛い部分と違う気がする。
余計に運動から遠ざかり肥満になる・・・・
歩くだけでも痛いのは脊椎炎のせいで
じっとしてても痛いのはFMSのせいかなと自己診断
310 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 16:57:42.23 ID:C6/m6sJjO
脊椎炎だと血液検査で炎症反応が出るんでしょうか?
自分は炎症反応も免疫系も異常無しだったのですが
311 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 17:02:19.66 ID:DZ1je4Py0
>>310 血液検査で問題なくても症状が出る人のほうが多い?らしいので
血液検査は関係なく、画像診断で炎症起きてるかどうかで判断するみたい
312 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 17:39:33.34 ID:C6/m6sJjO
>>311 レスありがとうございます。そちらの方もあたってみます。
313 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 18:13:19.88 ID:6xcFpKJJ0
同じレントゲン画像でも脊椎関節炎 強直性脊椎炎と診断する医師と
絶対違うと診断する医師がいてわからない状態です。
強直性脊椎炎と診断をされた方が進行性の疾患ではあるものの
治療の方向性がわかって精神的には楽になれる気がしました。
東京都では強直性脊椎炎は公費負担ですが少なくてもそのレベルではありません。
違うという医師の説明にも納得できるものがあるので今は線維筋痛症 単独での治療をしています。
又近くでは今の検査結果からの診断で関節炎として治療してくれる
病院はないという実情もあります。
314 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 18:16:43.82 ID:DZ1je4Py0
>>313 絶対違うと診断する医師がいてわからない状態です。
違うという医師だとレントゲンの炎症といわれた箇所の異常は
なにと診断されてるのでしょうか?
315 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 19:28:12.03 ID:6xcFpKJJ0
診断した医師は一定箇所を指してこのあたりが。。。と言っていました。
どういう所で診断したのか 素人目にはわかりませんでした。
違うという医師は炎症らしい箇所は全くないと言って
脊椎関節炎患者のレントゲン画像と両方並べて見せてくれましたが
他の患者さんの画像のほうがはっきりと白っぽくうつっている箇所がありました。
白い所が炎症なのか何らかの異常なのかわかりません。
又MRIもしましたが炎症痕の盛り上がった部分も全くないと言うことです。
脊椎関節炎の疑いがあれば入院してよく検査をすることになっていましたが
全くなく 他の膠原病の疑いもないので通院のみで終わりました。
強直性は脊椎関節炎の重症のようですから強直性という医師と
脊椎関節炎でもないという医師がいる事は 時々不安になります。
316 :
病弱名無しさん:2012/10/27(土) 21:59:17.25 ID:UgkQSqZ6P
>>304 その症状があって、せっかく採用してもらった事務職辞めました。
317 :
病弱名無しさん:2012/10/28(日) 08:30:00.68 ID:l7pvPyBf0
線維筋痛症は障害年金もらえますか?
慢性疲労症候群は不受理が続いているようですが、
線維筋痛症の方は大丈夫でしょうか?
318 :
病弱名無しさん:2012/10/28(日) 18:11:21.56 ID:Nl1SZGazP
>>317 身体では該当しないので貰えません
精神では該当項目がなにかしらあれば貰えますが、
直接的な線維筋痛症へのもらい方ではなく
あくまで精神疾患がある場合のもらい方です。
319 :
病弱名無しさん:2012/10/28(日) 20:49:00.21 ID:l7pvPyBf0
320 :
病弱名無しさん:2012/10/28(日) 21:23:28.87 ID:/wRTF0ZdI
年金や手帳をどうすればもらえるかという話題は荒れる元だよ。
ところで皆、雨や低気圧で体調が崩れる人が多いと思うけど、
仮説でもいいからメカニズムを解明できた人っている?
今のところ痛みと張りが強くなったら痛み止めを多めに追加する位しかできない。
雨が振り出してからは何もできなくて結局調子を崩してしまうので、
対処法があればぜひ教えてください。
321 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 06:59:56.82 ID:vBHmKMrE0
線維筋痛症の疼痛には心因性疼痛、神経性疼痛、侵害性疼痛の3種類が主に
あるみたいで、それぞれが合併すると大変です。とても対症が厳しくて
1つ1つ紐解いていかなければ改善しないです。
苦しいです、つらいです、くやしいです。
322 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 07:18:00.68 ID:lteLcwC1O
私は天気図を参考にしています
等圧線の幅が狭いと身体がキツイです
それがわかって何ができるかと言われると私も困ってしまいますが
無理のない範囲でストレッチしたりしますができない時はひたすら横になってるしかありません
323 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 07:25:59.11 ID:DUF8rZuk0
>>320 気圧が下がる→脳味噌が↑に→脳幹脊髄にテンションがかかる
324 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 09:29:12.04 ID:gv7/XYmN0
>>317 どうしても仕事が続けられなくて辞めたので失業保険終了後は長く通院中の
クリニックで診断書を書いてもらって障害年金 受給しています。
初診日 認定日 申請時の三枚皆同じ先生です。
認定日にさかのぼって数年分受給できました。
痛みだけでなく慢性的に不自由な状態なので不正ではないと思っています。
しかし三級なので大した金額ではありません。
精神科も通院しているので精神と合わせて2級にできますか?
精神科では眠剤と抗鬱剤 抗痙攣剤でカルテ上は鬱病の病名みたいです。
325 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 12:48:27.29 ID:gpKlfJ/W0
パートナーの居る方へ
性行為は普通にできてますか?
たたない、ぬれない、体が痛くて体位を工夫しないとムリとか
326 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 14:26:08.27 ID:D3jwHiyR0
舌の痛みと身体の痛みが連動してます。
さらにカフェイン飲むとより増強します。
これってCRPSでしょうか?
みなさんはこういった症状ございますか?
327 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 16:39:35.52 ID:gv7/XYmN0
舌は常に痛いです。
しかし精神的なものによる舌痛症と診断されています。
自分ではそうは思えません。又抗鬱剤でも改善されません。
328 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 17:41:07.53 ID:Iaw9jjzd0
>>326 私はぜんぜんそんなことありません。
酒も平気です。
指の関節とかイタい・・・首イタい・・・
329 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 18:19:54.83 ID:v0aV+UP00
線維筋痛症で体が冷え性の方ってどの位の割合なんでしょうか?
やはり自律神経が乱れていて自然治癒力が低下してるのかな?
筋肉が繊維化してしまったら現在の医療技術では治らないとされているなら
もうあきらめるしかないのでしょうか?
国民病とされている悪化した腰痛、肩こりさえも現在の医療では完治させるのは、難しい
有様では、線維筋痛症の治療はより困難だと思う。
あと名医、名治療家とされてるところで治療を受けて良くもなっていないのに
良くなった・治ったのゴリ押し暴言を吐かれたのにはまいった。
評判ばかり気にしている治療では、患者は離れていくよ。
患者の身になって一緒に考えてくれる先生が本当の名医、名治療家だと思う。
線維筋痛症含め難病とされている病気が世界の国で軍事に力を入れるのではなく
こういった所に研究を集中してくれれば、より早く解明、解決につながるだろうに・・・
まあ これから先もまずありえないだろうけど
みなさんの線維筋痛症よくなりますように☆
330 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 21:14:33.60 ID:D3jwHiyR0
>>327 やはり同じような症状の方がいらっしゃるのですね。
私も精神的なものと言われましたが、退職し暇人となった今でも
痛みがありますので、ストレスなどによるものとは言い切れないと思っています。
同じく抗鬱剤やリリカでも改善しません。
CRPSについて診察を受けた事はございますか?
最近これではないかと気になっております。
>>328 私も指の関節痛いです・・・
あとはやっぱり四肢の筋肉ですね。
筋膜痛とかそういった類いのようですが。。。
331 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 21:22:37.29 ID:iZrh4/w70
>>330 CRPSなら
今までにかかった医者のなかで発見できないことはないと思う
332 :
病弱名無しさん:2012/10/29(月) 23:12:29.79 ID:D3jwHiyR0
>>331 そうなのかな?
CRPSについて言ってきた先生皆無だったけど。。
333 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 07:07:37.43 ID:bqE/9pGd0
>>329 暑がりで手足の先を含めあまり冷たいままだったことはなかったんだけど
今は暑がりなのにつま先がずっと冷たい。
加齢のせいかもしれない。
性交はは普通にできています。
334 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 07:10:36.72 ID:KVOUs3ji0
あと、胸に射し込むような痛みを感じる時期があります。
胸部CTとかは撮っているので一応肺等の異常は無い模様
335 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 09:39:59.75 ID:cdR4GD8l0
リリカ・リボトリール服用中
星状神経節ブロックが次で4回目
あまり効果は芳しくないです
眠剤効かず、連日気持ち悪くてふらふらしてで一番それがしんどい
どなたかマイヤーズカクテル点滴試してみた方いらっしゃいますか?
線維筋痛症に対応してるそうですが・・・・
336 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 09:57:00.82 ID:Xre/IssN0
この疾患で退職しました
仕事は無理で求職はしてません
精神科通院してないので身体障害で年金を受給したいです
クリニック(麻酔科 整形外科 内科)に通院しています
そこでリリカ 抗鬱剤 リボトリール処方
ブロック トリガー等
受付には身体障害認定医?と貼ってありますが
先生にお聞きした事はありません。
337 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 10:07:36.54 ID:dyl4Yp1W0
私も胸が刺し込む痛みによく襲われました。
その前時期に背中が痛くて動けなくて触れると飛び上がる痛さで最初内臓が悪いと思い検査しましたが
異常なしで痛みはあきらめてと医師から告げられたのを覚えています。
最終的にはストレスが原因とたどり着きましたがストレスをうけつづけると体は元に戻らなくなるんですね。
その間に体の筋肉はストレスで硬くなり血流が悪くなって身体中に硬結ができてしまい全身に広がっていきました。
体は本来、自然に戻す力があるらしいのですが許容量を超えたストレスにさらされつづけたせいで
自律神経も乱れ寝ても疲れが取れない状態になり日常生活にも支障をきたし社会からも孤立するという事態にまで
追い込まれていきました。
現在は筋肉にアプローチをする治療を行っています。
体にアプローチすることによって脳にも刺激がいき前に比べてよい状態かな。
(私の場合です)
338 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 10:28:51.88 ID:cdR4GD8l0
>>337 症状の推移がとても似ているのでお話させてください
昨年4月から、以前からあった不眠と全身の硬直がさらにひどくなり
様々な科を受診して
>>335の治療をしている現在です
私も体中、特に関節がガチガチに固まり交感神経が常に優位のまま
眠たいのに寝られず、心身ともにぼろぼろの時期を経ました。
寒さが原因だったと思いますが、昨年12月を境に本当に少しずつですが
症状が緩和されました。
整体や整形などでリハビリの時にたまたま膝の筋肉にアプローチすることで
全身の症状が和らぐことが分かりました。
私には干渉波・低周波はあまり効果が出ず、マイクロ波が少し効果があり
超音波治療が一番膝の奥に届き効果があるようです
もしよろしければどのような治療を行なっているのか教えてもらえますか?
339 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 10:49:02.70 ID:S64RnG4xP
>>335 マイヤーズ点滴毎月してますよ。
ただ、私は最悪の時期を経て今はかなり軽症なので、激痛が消えたとか、そのような効果は分かりません。
再燃防止のためにやっています。
340 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:01:16.12 ID:cdR4GD8l0
>>339 そうですか、返信ありがとうございます
今日予約したので少しでも効果があればいいなと思いますね
ちなみに最悪の時期はどのような治療で乗り越えましたか?
いろんな方の話を聞くと急性期があるようなのでそのようか感じでしょうか?
341 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:10:18.06 ID:dyl4Yp1W0
338さんへ
337記入者です。263、265の治療ながれです。
342 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:16:49.71 ID:cdR4GD8l0
>>341 鍼灸だったんですね
鍼は何度もやったことがあるんですが・・・効果あまりなかったです
自宅でということはお灸だと思うんですが効果あるんですね
市販のものでも効くでしょうか?
物は試しということでやってみます
343 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:24:47.54 ID:dyl4Yp1W0
342さん
おおきな声では言えませんがお灸ではなく鍼です。
自分で行うことは違法ではありません。
344 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:27:08.19 ID:S64RnG4xP
>>340 効果があるといいですね!
少し高価ですが血液クレンジングやナルトレキソン療法もありますよ。
最悪期は当時の私に試せるものは殆ど試しました。
でも、たまたまですが私にはリリカが一番効きました。
今は1日25mgで最小量ですが最大600mg飲んでいた時期もあります。
あと、動物生薬が私の身体の免疫力アップには効果があったと思います。
地味ですがビタミンCの多量摂取も続けていました。
あと邪道ですが身体がこわばって辛いときはホットワインを飲んでいました。
少しでも参考になればよいのですが
345 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:29:12.49 ID:cdR4GD8l0
>>343 ・・・そうですか
自分でやるのはちょっと怖くて無理そうです
情報提供ありがとう
346 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:38:17.49 ID:cdR4GD8l0
>>344 アルコールは症状緩和できますよね
私もつらいとき梅酒をちびちび飲んでました
ワインのレスベラトロールについてですが、
大学での研究テーマなのでぜひ続けていただけるといいですよ
マウスの実験でレスベラトロール投与しても、
レスベラトロール単体、つまりサプリメントタイプではあまり効果がみられません
ワインやぶどうそのまま摂取するほうが血中に取り込まれる量が多いので、参考までに。
血液クレンジングやナルトレキソン療法の効果を聞きたいです
また現在はマイヤーズ点滴とリリカのみつづけていらっしゃるのですか?
347 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 11:49:01.35 ID:cdR4GD8l0
ごめんなさい
一応サプリメントでも効果はあるそうです
ただ長寿作用があるかなしかの話題とごっちゃにしてました
・・・スレ違いですね
348 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 12:43:03.75 ID:gq0+/AOWI
>>337,338さん
私もほとんど症状の推移が同じで驚きました。
胸の差し込みはかなり昔からで心臓には異常がなく、肋間神経痛ではないかと言われました。
背中の張りと激痛で歩けなくなり受診、線維筋痛症とのだとされました。
眠れない、眠れても睡眠の質が悪いといった状態が続いています。
トリガーポイントブロックなども試しましたがほとんど効果はありませんでした。
内科と並行して整骨院や漢方内科に通い、鍼灸で筋肉や脳幹にアプローチしています。
349 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 13:57:41.24 ID:cdR4GD8l0
>>348 長年の蓄積で線維筋痛症という症状に発展したんだなと感じてます
私もまだ元気な時から、体がこわばる・よく眠れないなどの兆候がありました
睡眠の質悪いのは本当に辛いし、「睡眠薬飲んでるのに眠れないの?」と
周りからの理解得られにくいです
眠剤効きますか?
脳幹にアプローチとはどういう処置でしょうか?
350 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 15:56:43.41 ID:S64RnG4xP
>>346 アルコールは適量なら症状緩和できると私も思います(飲める体質なら、ですが)。
リリカ他飲んでいる時点で運転はできないですし、
寝たきりに近い人間が激痛こわばりを緩和するために利用するのを否定はできないと思うんです。
レスベラトロールについて、一通りの知識しかなかったので、
どうもありがとうございました。
血液クレンジングは、FM以外にも多発性硬化症などにも効果があるようです。
ただ、お話しているとおりで現在私は軽症なので、「激痛が消えた!すごい!」というような結果が得られないんです。
それでも視界はよくなる気がしますし、クレンジング後は疲れますが、
家に戻ってひと眠りすると体が楽になったと感じられます。
ナルトレキソンは副作用のほぼないガン治療や多発性硬化症にも用いられています。
睡眠薬というよりは、睡眠の質を高める薬、という感じですかね。
作用秩序としては、モルヒネなどの受容体をふさいで(なのでモルヒネ系を使っている人は使えません)、
脳内のハッピーになる物質を増やす効果があるようです。
もっとも、私はあまり気が楽になるとかましてハッピーになるとかいう効果は感じられません。
FMに関しては効く人はてきめんに効くようですよ。
現在は、マイヤーズ点滴と同じ時に血液クレンジングを月1程度で行い、
ナルトレキソンは就寝前にリリカ25と服用しています。
351 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 19:07:29.34 ID:Xre/IssN0
自費診療でお金のかかる治療はとてもできません
今のリリカ等の保険診療でも続けれるか迷ってます
いつ治るという見込みもないし
線維筋痛症患者が経済的に困っている問題を皆さんはどうしているのでしょうか?
352 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 19:14:52.52 ID:QDfCn2AI0
>>351 リリカ、トラマドールは個人輸入できます。それでも高いですが。。
353 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 19:18:25.00 ID:e0DdFslB0
この病気を患った原因が恐らく歯科治療で神経にさわったから(激痛)なので
その後、怖くて歯科に行けません。
親知らずを抜きたいのですが、外からの痛みがしょっちゅう発作を
引き起こしているので抜歯の痛みでも確実に発作が出て過呼吸になったり
激痛で動けなくなったりしそうです。
みなさんは歯科(むし歯治療や抜歯、歯のクリーニングなど)に行けていますか?
鎮痛系を長期間飲み過ぎて麻酔の効きもかなり悪いところも気になっています。
354 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 21:58:28.17 ID:jg29U0580
>>350 マイヤーズ点滴受けてきました
自分にはあってるようで週一で通えたらいいなと思います
血液クレンジングは諭吉さんが数枚飛んでいくんですね
ナルトレキソンカプセルですが、病院で先生が輸入したものを処方されると
思うんですが、費用はどれくらいかかっていますか?
355 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 22:08:22.52 ID:S64RnG4xP
>>354 マイヤーズ、向いているようでよかったですね。
血液クレンジングは高いですね…私も月1でマイヤーズと一緒に、が精一杯です。
ナルトレキソンは、うちの先生は1ヶ月ぶんで15000円程度ですね。
夏はいらないかなとも思いますが、冬はこわばりの再燃が怖いので続けるつもりです。
あと副効用というんですか。マイヤーズ、特に元々荒れていなくてもお肌がやたらツルツルになりました。
356 :
病弱名無しさん:2012/10/30(火) 23:25:07.86 ID:WK/H6Fez0
>>355 今短時間ですが久しぶりに寝れました、いくぶん頭すっきりして本当に嬉しい
ただやはり膝が原発病巣みたいなので、超音波治療で毎日リハビリ
出来たらいいんですけどね
近くの整形外科に伊藤超短波さん(もしくはミナト医科学さん)の超音波治療器が置いてなくて・・・
メーカーに問い合わせたら、納入先の病院教えてくれるものなのかな
このスレでも筋肉に神経ブロックや鍼灸などで症状緩和を目指している人が結構
いらっしゃると思うんですが、そういう治療はやっていないのでしょうか?
副作用というか、美容目的で宣伝の方が多いくらいなんですよね
高いところは2万円とかして・・・濃度や量が違ったりするんでしょうけど
いくらなんでも高すぎる気がします
うちは5000円でしたが、先生も自由診療で医療費高いけど大丈夫?って言ってたくらいだから
アンプル自体はかなり安価なんでしょうかね
357 :
病弱名無しさん:2012/10/31(水) 03:14:10.93 ID:165+IGjB0
マイヤーズって治療法もあるんですね(興味深々)
私は(整形、内科に通いつつ)、鍼灸メイン(治療院と自分で)ですが超音波治療も補助的(お金がかかる為)にやってます。
私の通ってる整形には超音波治療なくて別な所で実費でうけてます。超音波治療うけると心地よくて(ウトウト)治療後は体ポカポカで、
体が軽くなってます。
効果の程は私の中では未知数で手元にあると自分でやってしまいたいのですが、何しろ治療器が高価なので購入は検討中かな。
358 :
病弱名無しさん:2012/10/31(水) 10:35:58.77 ID:21Di6PfL0
>>357 私も購入を考えましたが、40万近くするので手が出ません
元々、電気治療器よりも病院においてある絶対数が少ないそうです
どの病院でもおいてあればいいんですけどね
個人で違うと思いますが、みなさん治療はどの部位をやっているのでしょうか?
やはり関節でしょうか
359 :
病弱名無しさん:2012/10/31(水) 12:57:15.33 ID:XJg6r8EO0
自費診療治療分について線維筋痛症への効果は確認されていません。
>受診を希望する前には主治医もしくはFMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
360 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 03:03:42.07 ID:rnZt78wR0
マイヤーズカクテル効く方もいらっしゃるのですね。
自分は夫の勧めで週1でやってますがあんまり効果はないです。
星状神経節ブロック注射も90本近く受けてもダメでした。
自分は諦めてるのに夫が色々調べて治療を勧めてくるのが有難いけど辛いです。
お金もかかる事だからもう本当はやりたくありません。彼のために嫌々行ってます。
心配してくれるのでその点は恵まれてるとは思いますけど…。
361 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 08:59:52.29 ID:UaOtubYFI
>>351 私は貯金を切り崩して、保険適用内の治療だけをしています。
マイヤーズカクテルや血液クレンジングにも興味はあるけど何せ費用が…。
>>360 優しい旦那さまに恵まれてとても羨ましいです、やはり環境は大切ですからね。
ただ、効果がないと感じていらっしゃるならきちんとお話をされるのも良いかなと思います。
蓄えがなくなるとストレスも半端じゃないので…。
線維筋痛症はヘルペスが原因だと仰っている病院に通われて
完治された患者さんのブログを拝読しました。
大阪の漢方のお医者さまらしいのですが、同じ病院に通われている方はいらっしゃいませんか?
362 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 09:10:57.09 ID:LC4U1m2k0
>>361 漢方科 松本医院だと思いますよ。
効果のある人とない人がいるようです。
ヘルペス罹患歴のある人には参考になるでしょう。
363 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 09:29:58.10 ID:N2rSrgbj0
眠剤服用しても睡眠の質が浅く、昼間フラフラです
みなさんは不眠症状についてはどのようなお薬を服用されていますか?
またどんな治療していますか?
364 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 12:07:07.46 ID:WeXQECI+0
皆さんに傾向が知りたいので質問です。睡眠不良、体の痛み、イライラ等状態が悪いとき
足、足先は、冷たくなってる冷えてしまってますか?
又逆に比較的状態が良いときは足は温かいですか、変わらないですか?
私は、状態が悪い時は冷たく、良い時は温かくなってます。
365 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 12:55:37.44 ID:WQ/cwsFZP
同じ。だから暖かくしてる。
366 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 14:13:42.85 ID:N2rSrgbj0
同じです。
ただ自然に体が暖かい時は調子いいですが、入浴なんかで体暖めると交感神経刺激するのか
吐き気・頭痛が出るので温めたりは出来ないのです
367 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 15:44:25.80 ID:WeXQECI+0
364の質問に返答くれた方ありがとう。
私も頭痛には悩まされ続けた時期がありました。目の奥、こめかみの脈打つ痛さ(バファリン、ハッキリエース)
よく飲んでたな。(吐き気はありませんでした)
首、肩がガチガチで後、顎関節がいたく口が指一本分開けるのがやっとで(正常は指3本分らしい)
頭痛は暖める、もむ、とかえって悪化することが多かった気がする。
368 :
病弱名無しさん:2012/11/01(木) 18:16:58.29 ID:N2rSrgbj0
>>367 >頭痛は暖める、もむ、とかえって悪化することが多かった気がする。
昨年のこの時期は頭痛本当にひどくて地獄をみました
お薬飲んで痛み引きましたか?
私はバクロフェン、ダントリウムなどの筋弛緩剤とおよそ高齢の方が飲むようなお薬で
ごまかしながら一ヶ月過ごしました
1月になったら急に症状が消えたのはなぜだろうか・・・
369 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 00:17:22.57 ID:j36siwcA0
>>366 入浴後や運動した後に吐き気が出るのは、筋痛症の症状なんでしょうか?
実は「機能性胃腸症」もあって、こちらも吐き気は良くおこります。
おまけに食事は摂れないし・・・・・・
ビタミン剤のサプリメント、プラセンと高カロリー食品で生きてます。
370 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 00:32:54.02 ID:WbrD8G2G0
うわー。ヘルペス、唇にしょっちゅうできる。「熱の花」とかいうんだよね。
これが出来ても発熱しますけど。身体には出たことがないが気になるなあ。
今更だけど発作時の手足の体温について。
自分は発作時には手の平、足の裏がパンパンに腫れて血管が浮いて火照る。
脈も飛ぶし心臓バクバクで過呼吸になることもある。噛み締めが酷い。
普通の痛みの時(=通常時)は末端も含む全身冷え性で身体の中が冷え切ってる。
自律神経失調症なので湯船につかれず冬でもシャワー。足湯は最近出来るようになった。
でもある程度身体が冷えてないと眠れない。(シャワーから出てすぐ布団とか厳しい)
(これは遺伝かも。祖母も母も同じ)
睡眠については1.5日に1度、3〜4時間眠る程度。眠りは深いと思う。
横になっているだけではダメで眠りに就かないと身体が回復(リセット?)しないんだけど
眠剤じゃ全く眠れないしホットミルクとかアロマとか枕の変更とかマットを変えたりとか
一切効果が無いので、今は1.5日に1度3時間睡眠で過ごしてる。フラフラです。
常時、交感神経過敏みたいになっちゃってる。
ビタミン注射とノイロトロピンの注射した日は5時間くらいは眠れるかな。
血液のクリーニングとマイヤーズカクテル、試してみようかと思ってる。
確定診断を受けてから4年(それ以前の病名探し歴10年)、圧痛点18パーフェクトの者です。
371 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 01:09:31.66 ID:UOyED2kA0
368さん
>お薬飲んで痛み引きましたか?
ある程度楽になりました。しかし、痛みが出やすかったです。
現在はめったに当時のような頭痛はおこっていません。
372 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 01:44:29.65 ID:/YVmCeAJP
あー今日も睡眠障害。
何度寝ようとしても無理。
病状の種類が変わってきたのかな…
373 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 01:56:39.22 ID:DdRxUJlr0
薬+接骨院の治療だけど、接骨院行かないと痛い。
行ったら疲れで寝込む。
どうしたらいいんじゃ…。
374 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 05:40:26.57 ID:QgVEQbxk0
わたしは長年のストレスを我慢することと浅眠しかとれない日々でだんだん
痛みが出るようになりました。うつ病系からです。
睡眠が深くなってストレスが緩和される日々が続くと痛みが減ってきたので
まだ軽傷かとは思います。
鍼灸も腕のいいところでやってました。
375 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 06:38:35.05 ID:uT0HVxwJ0
>>366 以前より症状緩和したから言える話ですが交感神経が通常よりずっと優位になっているからなんだと思います。
私も機能性胃痛症でガスモチン・ガスコン・キャベジンなど処方されていました。
ですが食事が喉を通らないし、無理やり食べても戻しちゃうし散々でした
元々の原因は胃腸の周りの筋肉が胃腸を圧迫しているので、食べ物入れたくても
入らないってだけだったです。だから胃腸薬飲んでも効くわけがなかったわけですが。
現在も食事満足に食事できないのでつらいです
どの科の先生も「自律神経がー」って言うけど、自律神経乱れるのにも大小あるわけで
一眼視するのは改めて欲しいな
・・・それが難しいのは理解できるんだけども
376 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 06:56:33.50 ID:uT0HVxwJ0
>>370 二段落目私ですか?ってくらい症状そのままだ
私は夕方に必ずそのような症状出るのでシャワーや氷水で四肢冷やしてました
>自律神経失調症なので・・
このスレの人はその症状じゃない人いないと思う。病気じゃなくて症状の一つ。
それに気がつくまでどれくらい病院めぐりしたか・・・
自律神経失調症の人って入浴しちゃうと神経刺激しちゃうから吐き気とか出るのに
病院では半身浴とか普通に入浴とか勧められませんか?軽度なら良いんでしょうけど
マイヤーズ効いた!ちょっと前の書き込みで言ってた者だけど、やんわりとした効果が一日だけだったから
あんまり期待はしない方が良いかもしれません
期待してるのにごめんね
ノイトロピン効くのかぁ。今日ペインの日なので先生と相談してみます
情報有り難う
377 :
375:2012/11/02(金) 07:00:57.76 ID:uT0HVxwJ0
378 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 07:04:58.44 ID:uT0HVxwJ0
>>372 うつぶせ寝はどうだろうか?
寝方でだいぶ変わる人もいるのでよかったら
みなさんはどんな眠剤服用されていますか?
最近ハルシオン初めて処方された
効果は・・・なんとも
379 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 07:06:17.04 ID:uT0HVxwJ0
>>374 出来れば鍼灸でどういう治療したか教えてください
検討中なので
380 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 07:13:26.13 ID:wfsUvbRG0
374さん
差し支えなければ、どのような鍼で治療受けてるのか教えてください。
長い鍼、短い鍼、太い鍼、細い鍼、刺さない鍼、トリガー、硬結で止める鍼
硬結をぶちぬく鍼、骨にあたるまで打つ鍼、深い筋肉をねらう鍼、経絡治療、
局所治療等
私は腰から全体に広がりさまざまな症状があらわれ、うつ状態になり病院に通いつつ鍼灸メインで
治療をしてある程度までは、よくなってはいるのですが、よこばいで向上しない状態です。
治療院では経絡治療を受けてます。局所は自分でやってます。
381 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 09:08:38.81 ID:WbrD8G2G0
>>376 >>370です。おはようございます。
自律神経失調症の件ですが、圧痛点テストの前に
まず自律神経の検査やりませんでしたか?
寝ている状態とただ立っている状態(3分ほど)で脈の推移を比較する簡単な検査ですが。
自分は横になっている状態では問題がなかったのですが、起立姿勢の時の
脈拍がおかしく(段々速くなる)、検査の機械をビービー鳴らした程に自律神経が乱れていました。
別にふらふらしたり貧血起こしたりしなかったんですけどね。
でも、自律神経の件と線維筋痛症の件はちょっと切り離して考えていたかと思います。
症状の一つなんですね。湯船で温まるとお風呂から出た途端、吐き気で座り込んじゃいます。
確かに身体を温めることを勧められます!無理です、って言ったら足湯からってことになって
何年もかかって足湯が気持ち良く感じてきたところです。
ノイロトロピンも数時間から、効いて1日なので外出しないといけない時などにしか
使えない対処療法?です。でも打った瞬間から身体が軽く、むしろくにゃくにゃになって
普通の人ってこんなに脱力できるんだ、と楽になるとともに少し切なくなります。
こちらこそ期待させちゃってたらすみません。
382 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 09:34:38.38 ID:WbrD8G2G0
この病は特に睡眠と症状、深い関係がありそうですね。
>>378 眠剤についてはどれも効かないような……。
ハルシオン(睡眠導入剤)をはじめ、短期用、長期用をいろいろと
試して来ましたが効かないので結局処方してもらわなくなりました。
覚えてるのはハルシオン、レスリン、ワイパックス、マイスリー、レンドルミン、
アモバン、ユーロジン辺りです。導入+長期などを組み合わせても駄目でした。
現在寝る前に飲む薬はメイラックスだけです。(抗不安剤)
これは日中飲んでも自分には何の効果もないのですが、これだけは主治医が
外したがらないので気付かない部分で沈静作用でもあるんでしょう。
鍼治療やマッサージ、整骨院などに通う時には主治医に相談して下さいね。
(勿論、みなさんされてると思いますが)
自分は肩と首がバキバキで耐えられなくなって、マッサージに行ってもいいですか?と
尋ねたら、無意識に圧痛点を押されて激痛が来たりするし次の日動けなくなるよ、と
言われて断念しました。ほぐされたいー!
383 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 11:26:35.02 ID:qcpsx2St0
昨日スーパ銭湯に行ってきました。
1時間位ゆっくり(足浴だけの時も)
いろんな湯に入って 後サウナ
おかげで疲れてよく眠れました。
炭酸湯
薬湯湯
ラジウム湯
電子マッサージ等
お湯の温度も40度位で休む所もあるので
おしゃべり仲間といっしょなら楽しいです。
値段もこちらでは600円です。
でも昼間の平均年齢は70歳位ですね。
「ねえーさん若いのにどこが悪いの?」と良く聞かれました。
たまにはお年寄りとも会話も良いものですよ。
又お年寄り対応で多少 足元にフラつきがあっても大丈夫でした。
384 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 12:56:46.37 ID:XbjhpdFD0
>>381,382
自律神経のテストはやったことないですね
ビービー鳴るんですか。わかる気します
起き上がると辛いんですよね
ドッペルゲンガーをみているようです
湯船の件といい症状ほぼ同じといっていいようなので、情報交換続けたいですね
よろしければ連絡先交換できませんか?
私もユーロジンとレスリン以外は試して効果なかったです
交感神経を鎮めないことには寝れないと思います。
その原因がわからないからみんな困ってるですけどね・・・
私は膝の奥が原因のようです
痛いの我慢して膝に超音波とHi-voltageあてて奥がほぐれると
かなり症状自体軽くなり始めました
神経病変があるのか拘縮があるのか、はたまたどちらもあるのか
またMRIですよ、医療費高いがしょうがないです
あと今週末県外の鍼灸へ行く予定です。
効けばいいなぁ・・・
385 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 15:46:19.12 ID:wfsUvbRG0
病院も治療院も星の数ほどあるのにそこから探し出すのが大変w
386 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 16:26:49.71 ID:oiIV7MQK0
MRIは断ればいいのに
別に診断してもでてこないよ。今まで他の怪しい場所検査して問題なしだったのなら
387 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 17:47:12.97 ID:j36siwcA0
痛む場所は多々ありますが、激痛はありません。
それよりフラツキ、吐き気、頭重感、倦怠感、睡眠障害、筋力低下、
食欲不振に悩んでいます。
色々な薬を飲んでいるから、副作用なのでしょうか?
それとも全部筋痛症の症状?
388 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 18:15:45.92 ID:yvNrl4JrP
全部筋痛症の症状の可能性はある
389 :
病弱名無しさん:2012/11/02(金) 18:25:00.80 ID:wfsUvbRG0
ハァ しば漬けたべたい・・・のCM、急にふっと思い出した。
20年以上前だったCM、もう後戻りできないんだよね。
CMの人、確か亡くなったんだよね。
前に進むしかないんだよね。
390 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 00:11:28.11 ID:Nxdd00840
兵庫県で筋痛症を診てくれる病院或いは医院を教えて下さい。
もう何箇所に断られたか覚えていません。
市内の医療センターでは、膠原病科の医師に受け入れてもらえたけど、
何の知識も無いのにモルモットにされました。
現在は大阪まで通院していますが、もう体力的に限界です。
391 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 00:59:39.23 ID:Q5tkNVOI0
京都市伏見区深草にある女性スタッフだけでやっているのがウリの「こころとからだ康子整骨院」てとこに長年かかっていたけど、線維筋痛症の症状が酷くなったら受け付けに「当院では全身疾患の患者は治療をお断りいたします。」て日本語の不自由な張り紙された。
そういうことは個別に言うべきだし、なんか偉そうな物言いで、やっぱり在日のやってる整骨院なんかにかかるものじゃないわ。
アニョヒケセヨー
もうキムチ臭い整形顔見るのも嫌だわ。
スレ汚し&愚痴失礼しました。
理解者が得られない…
392 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 01:10:47.65 ID:EHk81iwa0
390さん
日本線維筋痛症学会 → 一般の方へ → 登録医療機関マップ で調べられるはずです。
393 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 06:50:54.91 ID:3vtzqVUJ0
呼吸を制するものは自律神経を制する。こんな格言があるかは、知りませんが、
病院では呼吸法もよく指導受けますが、これが、なかなか難しい。状態が悪い時なんかは、
呼吸が浅くまず深い呼吸ができない。やはり無意識レベルでできないと出来ないのだろうか。
臓器の中で肺は、唯一 人の意思である程度コントロールできる臓器らしいが、
訓練すれば状態が悪い時でも出来るようになるもんなんでしょうか???
394 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 07:13:12.58 ID:hW9cq5xo0
トラムセットの効果がなくなってきた。まじめちゃくちゃ痛い。
395 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 10:43:40.13 ID:d2vmBaaK0
鍼灸効果あった方詳細教えてください
本当にお願いします
396 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 10:44:30.88 ID:+WeLts2bP
昨日血液クレンジングとマイヤーズ点滴してきた。
今までで一番楽になった感じ
ただ私の場合だけかもしれないけどクレンジング後はかなりふわふわするんです
ひと寝入りするとましですが
ついでにインフル予防接種もしたから、近所の病院の待合いで子どもの感染症貰ってくるのは防げそう
ナルトレキソンも貰ってきました
眠りの質はあがる気がします。悪夢の回数が減るというか
ただ全部高いなあと思いますよ。
でも一人暮らしだし倒れても私の世話してくれる人なんていないですしね
季節がきてもこわばらないだけありがたいと思っています。
397 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 11:51:45.29 ID:P0/tea5y0
395さん
竹村文近の はり100本 読んでみるといいかも(立ち読みで)
私は、その考え方で鍼治療をうけてきました。ただし その考え方で治療している所の治療院は
とても少ないと思う。それとある程度回復すると ぴったりと止まる期間があるので、
治療院を変えるなどの試行錯誤が必要になります。(筋肉アプローチ)
経絡治療だと精神的にまいっているときに効果てきです。
傾向として女性の鍼灸師の方が丁寧にしてくれます。
(現在、私は、ある程度回復してよこばい状態です)
以前のような四六時中、痛みに襲われなくなった程度です。
注、治療院は、慎重に選ばないと2度と鍼治療を受けたくなくなります。
私が1番、最初に行った治療院で治療を受けて状態があまりにも
悪くなったのでそれっきり鍼を受けなくなりました。再び鍼を受けようと
思うまで2年ぐらいかかったので慎重さが求められます。
(私の場合)
398 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 12:19:27.24 ID:d2vmBaaK0
>>396 血液クレンジング・マイヤーズ・ナルトレキソンってうちの県の統合医療やってる
病院も全部やってるなぁ
3つも一度に試せるなんて羨ましい
あとナルトレキソン試してみたいけど、一週間分とか処方してもらえるかな?
だいたい一ヶ月分処方されてる方が多い気がするんですが
399 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 12:32:20.81 ID:d2vmBaaK0
>>397 amazonで頼んでみました
明日鍼灸治療院で治療予定なので先生と竹村文近さんについて
お話してみます
情報ありがとう
400 :
東北人:2012/11/03(土) 13:11:19.09 ID:xHYoEWuJO
竹村文近の完コピ治療出来ますが、FMには刺激が強すぎる為に不向きかも。
401 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 13:42:11.08 ID:d2vmBaaK0
>>400 高知在住なので東北までは遠すぎます・・・
四国内で信頼出来る鍼灸治療院のお知り合いの方いらっしゃいませんかね?
402 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 14:20:32.20 ID:+WeLts2bP
>>398 ナルトレキソンは1ヶ月処方しかないかも…
なぜかというと、プラスチックの瓶に一ヶ月分入っているのを輸入してそれを処方しているから。
昔のリリカみたいにお休めに個人輸入できないかなと調べ中です。
一週間くらい試してみたいですよね。
私はなんだかんだで三ヶ月目です。
でもカイロを背中に貼る温熱療法は地味ですが効くので続けてます。
403 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 14:32:33.09 ID:d2vmBaaK0
一応信頼出来るサイトで50mg10錠なら送料込で2530円で購入ですが・・・
4.5mg30錠だと74$=5950円
でも結局対症療法だし、悩むところではある
404 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 14:34:01.25 ID:d2vmBaaK0
うちの県の病院だと一ヶ月分2万です
405 :
東北人:2012/11/03(土) 16:34:38.51 ID:xHYoEWuJO
出先なもので、今夜確認しますね。
406 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 16:38:05.37 ID:gDgcca+EP
鍼、効果ありました。
遺伝らしく父も自分と同じ痛みなどを持っているのですが
その父からの紹介。
痛いところの深部に鍼が届くと、ビビビ!みたいに電気を走らせたようになります。
先生が入院したのでしばらく通えていませんが、かかりつけ整骨院いわく、
触ってみて前よりずっといいとのこと。
勿論薬も飲んでいますが、鍼のあとは、筋痛でリラックス知らずの身体がほぐれています。
407 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 20:47:48.60 ID:Nxdd00840
>>392
390です。
勿論調べました。公表されている医療機関は3箇所です。
その内の2箇所はもう受診済みです。
確定診断された医院は3〜4時間待ちは当たり前の医院なので体力がもちません。
もう1箇所は筋痛症は否定されました。
投薬はモービックと抗鬱剤のみ。
まだ行っていない整形は、診察は精神科のみだそうです。
もうお手上げ状態です。
どなたか兵庫県の方がこのスレを見て下さっているといいのですが・・・・
408 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 21:52:18.68 ID:svRyPYax0
407さん
病院にこだわってる事情がわからなくて恐縮ですが・・・
私の場合は、病院の治療では、治らない(改善しない)と判断し病院は病気の証明をもらう場所と割り切って
代替治療に切り替えました。切り替えた事で、酷い状態からは、脱する事ができました。(あくまで私の場合です)
大きなお世話だったらごめんなさい。
409 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 21:57:04.51 ID:GktGpzVH0
>>407 ペインクリニック受診してみてはどうだろう?
どの科よりも話は聞いてくれるはずだと思う
自分が390さんみたいにたらい回しにされて最後に行き着いたのがペインクリニック
整形外科の麻酔科じゃなくて、個人でペインクリニックを標榜されている先生のとこ
だったら仮に筋痛症じゃなくても、全身疼痛で治療をしてくれる
リリカなど投薬もしてくれるよ(効くかはわからないけど)
罹られたことあったらごめんなさい
410 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 22:11:51.37 ID:GktGpzVH0
あと確定診断って、圧痛点の検査が主だから大した検査ではないんだよ
実際原因救命できていないんだし
そんだけ追い込まれて苦しんでるんだから
自身が筋痛症だと思っていればそれで良いと思う
認知度も低いし、発症原因が多岐にわたる
痛みは少なくても、こわばりがひどい人も多い
どうにも治療方針がわからんのが癪で、患者さんの話も聞かずよく杓子定規の検査やって否定する先生多いよ
また最近、やっと認知度が上がってきたから自分の病院での臨床データ少ないのに、
新しく「うちの病院では線維筋痛症治療やってます!」
って悪く言えば宣伝してるのに近いところが多いんだよ
私は整骨院・整形外科・ペインクリニックの3つの病院でそれぞれ治療やってる
それまでドクターショッピングで10以上の病院回ってるから、気持ちは本当によくわかるよ
この症状は一つの病院でなかなか緩和できるものじゃないから、良い先生が見つかるといいな
411 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 22:18:04.56 ID:XAeaPgpo0
>>381です。
>>384 連絡先交換は2chでは難しいのではないでしょうか?
筋痛症の知り合いがいないので情報交換やグチなんかを話せる
知り合いがほしいとは思っていますが……。
原因らしきものが分かったのは良かったですね。
自分は多分、心因性かな?特に痛い部位っていうのがないので
MRIはやってないです。
筋痛症って分かる前には原因探るために数回やりましたけどね。どこも異常なし。
風邪引いた…orz
マスクして病院行っても薬飲む一瞬で移ったりするのか?
インフルの予防接種でインフルに罹る程の抵抗力の無さなので仕方ないか。
インフル嫌ですねー。A型が終わったらB型に罹ったり。
風邪引いてたらさすがに血液のクリーニングはやらない方がいいですよね?
近場で出来るのでクリニックに行けることは行けるんですが。
412 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 22:20:02.33 ID:k0uDsBcPO
>>410 圧痛点どころか身体に一切触れず、問診のみで診断されたんだが…。
413 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 22:33:53.90 ID:GktGpzVH0
>>412 何科?
もしかして総合診療ってところじゃない?
そこは初め内科の先生が診るから、触診しないこと多い
414 :
384:2012/11/03(土) 22:42:21.10 ID:GktGpzVH0
>>411 どうもです
例えば15分だけ使えるフリーメールなど使って、それぞれ日常使用出来る(仕事で使わないアドレスなど作って)
メアド交換するなどです
最近はそれで明日の鍼灸の先生と繋がりが出来ました
でも最近患者さんの治療方法の書き込み多いので必要ないかもしれませんね
あまりにも症例似てるのでお話出来たらなと思った次第です
なんか気を使わせっちゃってすみません・・・
415 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 22:42:40.80 ID:XAeaPgpo0
>>412 余計なお世話かもしれないんですけど……血液検査もされてないですか?
もし血液検査がまだならやった方がいいです。
多発性硬化症とか、似たような症状が出る難病なんかもありますし、甲状腺の
疾患でも酷い怠さを感じるものもありますし。
圧痛点での確定しかないはずですけどね。無駄な薬は出来るだけ飲まないほうが
いいですし、他の疾患に罹っていないかは調べた方がいいと思います。
(線維筋痛症の薬っててんかん薬だったり神経に作用するのが多いので…)
質問ばかりで申し訳ないのですが、
・血液のクリーニング
・マイヤーズ法
上記をやると大体どの位の間、痛みがおさまりますか?
個人個人で違うと思いますが教えていただければ幸いです。
416 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 23:03:18.01 ID:XAeaPgpo0
>>414 15分だけ使えるフリーメールなんてあるんですね。
フリメ、XX以外だったら新規で作れるのでそれで
メール交換してみますか?e箱でいいかな…。
もし他の方もメール交換してみたかったら是非。
どんな時に体調が崩れるか、何をしたら楽になるのかを
自分なりにまとめてみたいっていうのもあって色々な方に
聞いてみたいのです。
こちらでも大変お世話になっているので、こちらへの
書き込みもしていきたいとは思っています。
ガバペンからノイロトロピン(錠剤)+テグレトールにしたのですが
胸焼けの副作用があるものの、全身の痛みと怠さには効いている
ような気がします。
417 :
384:2012/11/03(土) 23:23:14.23 ID:GktGpzVH0
418 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 23:37:54.12 ID:GktGpzVH0
>>416 届きました
こちらからメール送りました
ご確認ください
419 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 23:41:11.67 ID:+WeLts2bP
>>417 メールをお送りました。血液クレンジング云々書いてあるメールです。
届いていればよいのですが
420 :
病弱名無しさん:2012/11/03(土) 23:55:04.01 ID:GktGpzVH0
>>419 メール届きました。
こちらからメール送りました
ご確認お願いします
421 :
374:2012/11/04(日) 03:16:48.59 ID:XneHkFk40
>379>380
鍼は普通のところと同じような細い鍼なんですが労災の方が通うことで評判
のところで後トリガーポイントにかなり深い鍼をして電流を流してもらって
いました。評判のいい鍼灸院の方がいいと思います。
睡眠がとれない時はあまり効果が持続しませんでした。
422 :
374:2012/11/04(日) 03:26:23.25 ID:XneHkFk40
>379>380
書き忘れました、鍼の本数は本当に痛いところメンイで少なくしてもらって
ました。深い鍼に電流は体の負担も多いです。
423 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 05:18:59.06 ID:FKOjAS5M0
421422さん
380です。
情報提供ありがとうございます。
今後の治療方針に役立てる事ができます。
424 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 13:15:42.17 ID:W/iFhGMG0
一般的線維筋痛症の治療薬 リリカ 抗鬱剤等
又針 マイヤーズ等全部効果がありませんでした。
ステロイドのプレドニンだけ効果が実感できました。
5年位プレドニン10mm続けていて前よりは良い状態です。
時々激痛はあります。。。頓服プレドニン5m服用します。
大學病院等 複数科受診して良く診ていただきましたが
どこも悪い所はありませんでした。
線維に合併するという脊椎関節炎も完全に否定されました。
ステロイドを長期服用には不安があります。
ステロイドを服用している方 いますか?
ステロイドはリュウマチ科で処方されています。
その先生の紹介であちこち受診 検査した結果 異常がなかったのです。
又皆さんの中にもステロイドで改善される方もいるのではないかと思いました。
線維筋痛症の一部は実はステロイド治療が必要な疾患という可能性もあると思います。
425 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 13:26:32.76 ID:Dyj3bKB90
>>424 血液検査で炎症反応出ましたか?
そうでなければ長期服用は止めたほうがいいと思います
ただ筋痛症の治療にステロイドが有効な可能性はある思う
426 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 13:32:18.20 ID:Dyj3bKB90
>>405 東北人さん、出来たら前回の件お返事ください
427 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 14:33:06.06 ID:W/iFhGMG0
>>425さんありがとうございます。
炎症反応はないと聞いていますよ。
血液検査は2ヶ月に一度しています。
>そうでなければ長期服用は止めたほうがいいと思います
そのように他の病院の医師からも言われました。
希望して減薬したことはありますが症状が悪化したので同じ量を続けています。
先生は10mm長期服用は量が少ないので全く心配ないし
血液検査でも副作用はないとのことです。
白色球が少ないですが特に問題になる程度ではなく
膠原病の人は少ないことが多いとのことです。
今は2ヶ月に一度通院しているだけで診療費も安いし 複数科受診の必要もないし
経済的にも楽ですが 線維筋痛症にステロイドが有効というケースが沢山あれば
納得できるし 又病気としての原因解明にもつながると思います。
そういう研究をしている線維筋痛症の先生はいますか?
ここを読むとすごくお金をかけたり 辛い状態の人が大勢いるので
ステロイドが有効であれば 線維の治療法の一つとして検討してみる価値はあるような気もします。
しかしステロイドは生涯に使用できる量が決まっておて絶対の使いたくないと前に読んだこともあり
複雑です。
428 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 18:54:18.18 ID:SOTBzJ5GO
個人的にやりとりするのは構わないですが、役立つ情報なら、ここに載せてはいけないのですか?
同じ病気なら皆知りたいと思うけど。
429 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 19:33:35.50 ID:FoUHCmQnP
だって載せて叩かれたことあるから…
みんな痛いしイライラするのも分かるだけに叩かれながら情報提供するのは双方よくないかと。
今は無難な情報のみ私は提供しています。
勿論本当は共有したいです。
430 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 20:48:13.81 ID:VKBfypz40
週一で鍼灸通ってますが、保険効かせても毎回2000円です。
いろいろ治療法試したけど、自分に1番効果あったのは寝る時間を規則的にしたことでした。
431 :
病弱名無しさん:2012/11/04(日) 22:16:27.54 ID:LNI4oDBw0
あきまへん
ダメ医者
何か利権臭がスゴイ
どこ行ってもはかばかしい結果は期待してないが
さすがに切り時かと思う
432 :
病弱名無しさん:2012/11/05(月) 00:24:36.93 ID:z9QNIe1+0
>>428 勿論、役立ちそうな情報ならこちらにも書き込みますよ。
11月中に血液クリーニングやってくる予定なのでその結果とか。
ちなみに↑の方で「ノイロトロピン+ビタミン」の注射が良い、と
書いた者です。眠れない人は数日、身体の力が抜けて
良く眠れるようになる、かも。自分の場合はそうです。
個人的な遣り取りでは「どこの病院か」とか「細かい症状」とか
「何年患っているか」など、こちらに書くと自分語りや個人情報満載に
なるようなことくらいです。
433 :
414:2012/11/05(月) 00:53:09.01 ID:7cE25puO0
>>428 メール云々で誤解させてしまったらごめんなさい
本当はここですべての情報を共有できることが一番良いんですが、
私ととてもよく似た症状の方いらっしゃられたので個別に病院や病歴の情報など
お話したいと思ったのでそのような対応を取りました
それぞれの病歴などまとめたものを一括して情報共有できたら良いなと思っていますが
個人情報や実際にお会いしなければならないなど制約が多いのが匿名掲示板でのやり取りの辛いところです
難しいものですね
私も積極的に情報提供していこうと思います
434 :
病弱名無しさん:2012/11/05(月) 06:37:20.17 ID:6Cbk9wzHO
1ヶ月待ちでようやく霞○関の病院の予約がとれたのですが
スレを見るに、あまり評判良くはないのですか?
地元の膠原病・リウマチ外来で診てもらって、そちらの病院を紹介されたのですが
金銭的にも余裕があるわけではないので、少々不安になってきました…
435 :
病弱名無しさん:2012/11/05(月) 06:48:15.24 ID:300Rlwq4P
先生との相性は個別にあるだろうけど、どうしても合わなければ替えればいいんじゃないかな
設備は整ってるしいい先生は本当にいい先生だよ
436 :
病弱名無しさん:2012/11/05(月) 17:55:09.56 ID:EyjwoQqM0
特に評判悪くないですよ。
どこに行っても期待するように良くならない疾患です。
線維の患者は大勢診ているので治療法もいろいろ検討してみてくれます。
437 :
病弱名無しさん:2012/11/05(月) 23:11:43.09 ID:6Cbk9wzHO
>>435-436 そうか、そうですね
同じような症例を多く診ている専門の病院、先生なら
いろいろなアプローチを考えてくれそうですね
今までが今までだったので、ちょっと不安になっていましたが安心出来ました
ありがとうございます
438 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 07:07:56.45 ID:LXSJxEfJ0
>>390 県立とかの公立病院ってないの?
入院でもなければ普通に診てくれるかと
439 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 07:14:36.63 ID:nN+xKCwd0
440 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 08:36:21.52 ID:WwS1zIWt0
不細工クレーマー、自分がやったことの後始末のディフェンスはザルだな
労災下りないなら
クレーマーとして自分の力だけで頑張ればいいのに他人に頼ってやがる。
保険会社に折り返しの電話が遅いとすぐクレームの電話いれろと
同室のSに指示してたが、
消費者の立場を利用した無茶なクレームは得意なのに、
真正面からクレームつけるのは下手だな。
441 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 08:39:04.89 ID:WwS1zIWt0
犯行に及んだのも労災が下りないせいですとか言うのかな。
442 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 08:40:17.40 ID:WwS1zIWt0
労災のためにレシート収集してたけど
全部無駄に終わるね。
443 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 09:48:55.18 ID:I3e/LkK+0
マイヤーズ・カクテル点滴を近所でやってくれる場所を
見つけたのですが、やはりお値段が気になります
この点滴はどの位効き目が継続するのでしょうか?
1ヶ月とか継続するならなんとか通えそうです
444 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 10:51:08.74 ID:nhYu0+Rr0
ここは
>>433の情報収集のスレになったの?
この病気でも頻繁に長文書ける人っているんだ…
445 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 12:31:05.76 ID:cMf2A+Ec0
自分は頭が働かないから長文は無理
446 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 12:45:16.53 ID:7BAxbRQDP
そりゃ病状によってはいるでしょ…
私も激痛こわばりがあって杖ついてた時期に、ヘロヘロになりながら五万字の卒論書いたことあるよ。
447 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 13:57:56.01 ID:cMf2A+Ec0
>>446 お疲れ様です。
やらなければならない事がある時は、辛いですよね。
448 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 14:31:15.85 ID:ecSnWZxV0
マイヤーズ・カクテル点滴の宣伝?
長く筋痛症で専門病院通院して同病者同士会話しますが
マイヤーズ・カクテルの話題はなし
449 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 15:11:12.38 ID:7BAxbRQDP
>>447 たとえば重いものを持ち上げるとか、どうしてもできないことはあると思います。
ただ、文章をかくことは、たとえタイピングがゆっくりでも、
薬で頭がぼんやりしていても、時間さえかければ出来る方も中にはいらっしゃると思うんですよね。
>>448 私も長らく専門病院に通院していますが、マイヤーズ・カクテル点滴の話が出たことはありません。
それに自費ですから宣伝する気もないですね。
必ず効果がある、というわけではないのはどの療法も同じですし。
血液クレンジングや低用量ナルトレキソン療法の話も同じようにしています。
こちらのいずれも、専門病院で話題に出たことはありません。
自費医療をやっている病院でなければ、基本的に話題には出さないです。
患者同士で話すのは、同年代がなかなかいないのでないですが、
他県の同世代の女の子とは交流しています。
そちらでは自費医療の話も時々しますよ。
450 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 15:15:36.16 ID:7BAxbRQDP
>>443 こればかりはその人の体質によると思います。
そもそも効かない可能性もあります。
効く可能性も勿論ありますが・・・。
他院のHPと較べて明らかにぼったくりでなければ、一度試してみて、
効かなそうならやめてみてもいいのでは。
ちなみに私は最悪期もあったものの現在は比較的かなり軽症の状態になり、
月に一度通っていますがそもそもリリカ25で激痛がない状態なので、
現状維持・向上を狙っています。
以前よりも免疫力は上がってきた気はしますよ。
451 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 15:38:25.91 ID:I3e/LkK+0
マイヤーズ・カクテルの宣伝をするつもりは全くありませんでした。
このスレで名前が出ていたので調べてみて、効能のところに
線維筋痛症の名前が載っていたので気になった程度です。
自費診療についてはあまり話題に出さない方が良いみたいですね。
鍼や整骨院と同じレベルで考えていました。
専門医からマイヤーズや血液クリーニングの話が出たことはありません。
>>450 そうですね。自分で試してみないと分かりませんよね。
薬だって効く人と効かない人が居る病気ですから。
私はリリカの副作用の吐き気が酷くて使えませんでした。
今は何とか使える薬を見つけたので、外傷を受けたり激しい運動や
重いものを持ったりしなければ激痛は滅多に来ません。
気圧の変化には相変わらず弱いですけれど。
452 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 16:36:44.07 ID:7BAxbRQDP
>>451 そんなことないと思いますよ。
マイヤーズも血液クレンジングもどこかの病院が独占してやっている、というものではないですし、
実際自費診療のほうが効くケースもありますから。
漢方もツムラで出ている保険のものでないものが効いたケースもあります。
事実私の場合、ガバペンは副作用が酷過ぎて使えず、当時認可されていなかった自費のリリカのみ効きました。
最初は600mg服用していましたし・・・。
専門病院でも保険診療のところではなかなか自費診療の話がでないだけに、
こういうところで情報交換するのは悪いことではないと思います。
453 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 18:07:03.23 ID:ecSnWZxV0
>>452 そんなことないと思いますよ。
おなたがたのような お金もち ばかりではありませんから。
保険診療でさえ通院費が大変で悩んでいる同病者の事もお考え下さい。
454 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 18:29:37.82 ID:5qkU11ng0
>>446 漏れもとある国策事業に関わって死にかけながら耐えた
455 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 19:00:49.77 ID:7BAxbRQDP
>>453 じゃあ次スレから、自費診療の話は禁止にした方がいいんでしょうか。
むしろそういうのはミクシィかなにかでそういうトピックをたててやったほうがいい気もするのですが。
難病(特定疾患)であるだけに、自分が受けるかどうかは別問題として、
さまざまな情報や体験談を知りたい人はいて当然だと思います。
私自身いわゆる「お金持ち」だと思ったことはありませんし、身内もいない天涯孤独の身です。
高いなと思う療法だってあるし、価格比較も当然します。
内容に対して高いか安いかは個々人が決めることですから、
高すぎると思う療法はスルーすればいいのではないでしょうか。
456 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 19:18:09.85 ID:ecSnWZxV0
1回いくらくらいで月何回どのくらいで効果がでたという金銭的なこと
を抜きにしての自費診療話題は 宣伝トークみたい。
たしかに禁止したほうがよいでしょう。
まともな 病気系イタでは 自費診療等話題にならない。
でもたまに宣伝マンが潜入する
457 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 19:24:38.65 ID:7BAxbRQDP
それは治療法が確立している病気だからでは?
少なくとも私はいくらくらいかかってどのような効果があったか情報提供してますよ。
458 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 22:27:20.96 ID:WwS1zIWt0
窃盗が犯罪だと思ってない人がいるようだが
刑法の本でも渡したら理解できるのかな?
何個でもあるから盗んでいいんだという
理屈はどこでも習ったのだろう?
盗まれたらその分はお金をだして補充しなければいけないのだが
459 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 22:59:25.83 ID:M0rI+/36P
リリカで水でも太るくらいの太り方をした。
もう飲みたくない。
今はトラムセットと炭水化物控えめで様子見中。
460 :
病弱名無しさん:2012/11/06(火) 23:10:09.15 ID:7BAxbRQDP
>>459 リリカは人にもよるんだろうけど太る副作用絶対にある。
食欲増進とかじゃなくて、代謝が落ちる感じだった、自分は。
おくすり110番の「食べ過ぎに気をつけて適度な運動を」なんて言葉にイラッとしたし。
むしろ食べてないよ!ってね。
ただそれしか効かなかったから飲んでたけど、量を大幅に減量したらずんずん体重落ちてる。
暴飲暴食したり間食しまくってる人なら別だけど、
大概はそうじゃないわけだから、最低限気をつけたら後は気にやまないでほしい。。
トラムセット効いてるみたいだからよかったけど、
すぐに元に戻らなくてもそれ薬の副作用だから。
・・・そんなに気に病んでなかったらごめんなさい
私が相当気にしてたもんだから
461 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 00:22:30.78 ID:5LkgqvGAP
パソコンなんて発症してから起動すらしてません
どんな姿勢でも痛みが悪化するから趣味もなくなりました
保険診療だけで精一杯な経済状況なので
自費でよくなった人の話を聞くと
お金がある人は治るんだという気持ちになってしまいます
ただの嫉妬なのですが…。
462 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 00:33:24.28 ID:+EYoHbiL0
今夜は痛い。晴れから雨、雨から晴れに変わる時が
痛いんだよなー。ずっと雨なら痛みはおさまる。
>>459-460 ステロイド剤も太ったりむくんだりするからもしかしたら
似たような成分が入っているのかも?完全に推測ですけど。
自分はヤバい位に痩せてる。胸なんか全くない。
あ、胸と胸との間(いわゆる胸の谷間)を軽く押してみて
痛い場合はストレス溜まってます。
痛かったら我慢してゆっくりとさすっていると深い呼吸が
出来るようになります。痛い人にはオススメ。
463 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 02:48:45.73 ID:6YiSn+BwP
>>460 ありがとう!心配までしてくれて本当に。
リリカ、私の場合も太ってしまって。
トラムセット、短時間ではありますが、効いています。
今はなにより睡眠障害がネックで・・・。
骨折で入院した際、違う病気でリリカを飲んでた方も、
「あれは水でも太る」って言ってたので
この副作用はひとによりけりとは言えど、多いのでしょうね。
464 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 02:51:15.03 ID:6YiSn+BwP
可能性ですが、
祖父が、体のあちこちが痛いと言って、「不定愁訴」と診断されました。
その祖父の子(私の父)が、やはり体中が痛いそうです。
ふたりとも我慢と、症状がさほど私ほど重くないこともあるでしょうが
薬は飲んでいませんでした。
でも、この病気、遺伝性かもと思いました・・・。
465 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 10:23:01.97 ID:dVOMjkS20
>>461さん自費診療会話?? 気にしない
自費診療の方が効果があるほど日本の医療は遅れていません。
自費でよくなった方は重すぎた財布が軽くなったためでしょう。
スルーでいきましょう。
466 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 10:58:50.66 ID:+EYoHbiL0
首や肩がコリコリになると思うんですけど
ドライヤーを当てると多少良い気がしますよ。
酷いリウマチだった父がやっていたのですが
私にもその習慣は引き継がれました。
足先はやったことないですけど足や膝にも良いかも。
温めるのですから身体に悪い、ということはないと思います。
長時間やりすぎないように気をつけて下さいね。
やりすぎるとのぼせます。
…すみません、しょぼい療法で……。
467 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 21:56:01.88 ID:RStUrRR20
いろいろ薬飲んでいて既に太っているけれど
コレステロールや血糖値は常に正常だった
ところが!
リリカ飲み始めたら
体重増加は少しだったが
コレステロールがドンと上がり
血糖値も正常域を少し飛び出てしまった
二ヶ月くらいでリリカを抜いたけど
以来半年経ってもなかなか数値が戻らない…
リリカは自分には迷惑な薬でした
買い物や家事などで無理矢理体を動かすようにしていますが
痛みや強い強張りを堪えての活動は限界があり
細やかな動きができずにコップを倒し、周囲を水浸しにしたり
日増しに物忘れが酷くなって、毎日どこかに何か忘れてくる
周囲にも家族にも迷惑になっている事が心苦しい
鬱もどんどん酷くなる
この状態から、日々悪化と老化を重ねて平均寿命までの半世紀近くを生き続けるのかと思うと
死んだ方がマシです
468 :
病弱名無しさん:2012/11/07(水) 22:40:14.33 ID:dVOMjkS20
>>467さん私も同じリリカでコレステロール 血糖値異常値
でも痛み止めには効果的で続けています。
寝る前 と朝
物忘れや動きが悪くて落としたり こぼしたり
なんとかならないですかね。
469 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 02:59:00.97 ID:mdPAhALCP
霞ヶ関の主治医が、リリカ飲んでる人はどんなに気をつけてもコレステロール上昇してるって以前言ってたよ。
ちなみに私も上がったけどリリカ減量したらピタッとコレステロール下がった。
470 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 03:02:50.40 ID:mdPAhALCP
ただリリカは勿論だけど、コレステロールって必ずしも暴飲暴食で上がるものじゃないから…
ストレスで自律神経狂っても上がるし、月経困難症対応のピルなんかでも上がる。
逆にリリカ大量に飲んでる間はアルブミンヤバいことになるくらい、
軽く拒食になっても体重落ちなかったしコレステロールも下がらなかった
471 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 09:16:32.60 ID:0t6cxriv0
リリカ飲んでいます。リリカ ガバペン ランドセン デパスの四種
日に2回 前より良くなりました。
リリカ効果のある患者多いですか。
どの程度の率で線維に有効かここで調べてみませんか?
又併用している薬とか
コレステロールや血糖値は高いし
体重も増えました。
472 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 11:25:49.24 ID:mQSo9SAbP
ここ、決まった人しかいないし、リリカsageなんだから、統計取ったところで…
またデータ欲しい人?
473 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 12:42:46.17 ID:0t6cxriv0
リリカ
ここでは効き目がない
又は副作用があって使えない人が多いのですか?
では今服用している薬は何ですか?
私はトラムセットは胃が悪くなってやめました。
抗鬱剤やノイロトロピンも効きませんでした。
通院仲間はリリカ 効いて服用している人多いですよ。
線維を研究してる先生なのでお話しようかと思って。。。
他にも線維の掲示板ありますか?
474 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 13:06:11.89 ID:mdPAhALCP
個人的にはリリカ効き目絶大だったよ。
副作用もきつかったけど私の場合ガバペンは副作用辛いなんてレベルじゃなくて使えなかったから救世主だった。
リリカなきゃ多分大学卒業できなかったと思う
475 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 16:06:49.22 ID:0t6cxriv0
リリカ飲んでいる人がいて安心しました。
ガバペンとリリカ両方服用していますよ。
先生はリリカだけで良いといって処方されなかったのですが
やはりガバペンも飲んだ方が良いです。
それでガバペン は前にもらって余っていた分を飲んでいますが
ガバペンは古いのは飲まない方が良いと前にここに書いてあったのを読んだので
調べるためにきました。
次回受診時まではあまっていたガバペンも飲んでおきます。
両方飲んでいる人もいますか??
皆さん副作用がきついといいますが眠気と肥満 コレステロールですか?
476 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 17:21:33.31 ID:fNN2T1Cq0
>>473 漢方、リリカ、トラムセット、サインバルタすべて効き目無し
ずっと湯治していたい
477 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 17:23:02.58 ID:mdPAhALCP
眠気とかだけじゃなくて思考力判断力のスピード低下
478 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 20:06:57.85 ID:0t6cxriv0
すべて効き目がないのは気の毒ですね。
普通の痛み止め ロキソニン等
や麻薬系こでいん パッチ等も試しましたか?
又前にここに書かれていたステロイド系も
効果がある人が大勢いるのなら そういう種類の疾患 膠原病の一種では?
効果のある薬から逆探知して原因を追求してほしいです。
479 :
病弱名無しさん:2012/11/08(木) 21:01:51.03 ID:a6QZU1m50
test
480 :
476:2012/11/08(木) 21:06:11.60 ID:a6QZU1m50
>>478 いわゆる普通の鎮痛剤ももちろん試していますが(初期に) 当然、全く効果がありませんでした。
ミオナール等の弛緩系薬剤は脱力等の副作用だけ感じましたが・・・
私は一応、歩けて最低限の事務就労はできるので辛いですが薬が効かなくても耐えています。
481 :
476:2012/11/08(木) 23:46:26.68 ID:a6QZU1m50
私は首を疑っていることもあり、家にころがっていたイソノ指圧器(温熱器)をつかって首のスジをほぐしています。
温泉以外ではこれが一番効いているかもしれません。
482 :
病弱名無しさん:2012/11/09(金) 19:00:23.55 ID:j3zfDTei0
今日は頭痛を始め体調悪いんだけどなんでだろう?
寒気の影響?
483 :
病弱名無しさん:2012/11/09(金) 20:08:13.47 ID:+3klcuyD0
>>482 多分そうだと思う。
寒波が来てから、劇的になった。
484 :
病弱名無しさん:2012/11/09(金) 20:09:01.27 ID:+3klcuyD0
すみません。
劇的に悪くなった。
でした。
485 :
病弱名無しさん:2012/11/09(金) 20:30:49.76 ID:2rtC8JXl0
暑い時は辛かったし 季節の変わり目も辛かった。
良い時期ってあまりない気がします。
でも天気の良い日の方がいくらか良くて湿度や気圧の影響ではないかと思います。
リリカ期待していたのに 全員に効いたようでなく残念でした。
アメリカではリリカ やトラムセットの他にどんな薬が一般的でしょうか?
私はリリカで約4キロ太りましたが この疾患になった頃4キロくらい痩せたので
前に戻った感じです。むくみはありません。
でもどんどん太ると考えものですね。
486 :
病弱名無しさん:2012/11/09(金) 20:59:24.86 ID:kHNqhtHy0
行き詰まってる
痛いし、しんどいし、大変だし、お金無いし
もう疲れたよ
487 :
病弱名無しさん:2012/11/09(金) 21:37:29.51 ID:+3klcuyD0
うん、疲れたし動けない。
488 :
病弱名無しさん:2012/11/10(土) 01:06:57.70 ID:KtRzhRcp0
通院してないからお金は節約できてる。
まぁ痛いけど。
489 :
病弱名無しさん:2012/11/10(土) 02:41:18.69 ID:r3+s/o7F0
薬をゼロにはできないな
痛みで呻きながら寝たきりになる
通院で節約
悲しいけどできない
490 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 01:11:43.27 ID:TobwElfp0
冬がやってくる
痛みやしんどさは続くのに
寒さを感じられない
ひとりだけ真夏のようなペラペラの半袖
もう何年も
だから服が減った
薬などで太ったのもあるが
冬服がほとんど不必要になったのが大きい
ひたすら理解されない変な人だ
491 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 01:27:15.58 ID:IjoX6a5L0
普通の生活は出来ないですね。
492 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 04:37:14.45 ID:MmHFCEAB0
そりゃそうよ
493 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 09:18:28.55 ID:jFcyqRYI0
働けないのに 医療費がかかり
肩身が狭い
働けないなら勉強して資格を取れとアドバイス
評価されて仕事につながるような資格にチャレンジする
頭ではない。
先生におききしたら「リリカ 等は判断力 記憶力は悪くなる しかし進行性
認知症ではなく 薬をやめれば治る」
いつになるのかなあ
494 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 10:14:56.18 ID:NLLSjrgtP
うん、薬をやめてはいないけど25にしてからはほぼ大丈夫。
600のときは勿論150でもまだまだ頭悪くなったなと感じてたけど25にしたらTOEICのスコアが戻った。
495 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 12:33:04.91 ID:IjoX6a5L0
ネットでIQテストしたら凄く悪かった
496 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 13:13:51.84 ID:jFcyqRYI0
再就職できそうな資格ってヘルパー2級位。
なにか他にある?
あまりお金がかからなくて コツコツやれば取れそうな資格って
テレビのシングルマザーでは簿記2級で事務職
簿記ってどう?
いつか働けるようななるって夢を持ちたい。
497 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 13:32:28.23 ID:NLLSjrgtP
行政書士や司法書士はどう?
この病気でヘルパーは辛いでしょ。
重いもの運んだり体位変えるのは当たり前、
下手したら認知症老人や知的障害者から毎日のように殴られる仕事だよ。
498 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 13:51:35.93 ID:p7gQxHE40
リリカは実は凄く危険な薬だと思う。
499 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 15:07:00.18 ID:jFcyqRYI0
行政書士や司法書士
記憶力が悪くて無理っぽい
参考者等覗いてみました。
ヘルパーさんは資格とれば雇ってはくれそう
でもすぐにやめるか 首
穴場というような資格はないの?
給料安くていい
危険なリリカ飲んでいるし。
500 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 16:16:28.59 ID:NLLSjrgtP
あのヤバい激痛取れる(人にはよるが)薬が、安全な薬の訳ないだろと思う。
飲んでラリって気持ちいいとか、飲んで増量しないとキエーッてなるとかそういうのがないから「安全」ってことでしょ。
501 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 17:57:40.56 ID:DZfbQI/AP
リリカ飲んで家庭内暴力して窓から飛び降りた。
よい子は真似しないように。
502 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 20:13:51.69 ID:jFcyqRYI0
リリカってそんなに怖いの?精神にくるわけ。
線維筋痛症患者 待望の薬だったのに。
トラムセットとかシンバルタ??の方が副作用はないですか?
503 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 20:58:26.87 ID:IjoX6a5L0
>>502 リリカは、ボーッとして頭が全然働かなくなる。怠くもなるので、人間らしい生活出来ないよ。
あくまでも、自分の体験なので、相性良い方もいらっしゃると思います。痛みには効きましたよ。
504 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 21:20:31.13 ID:jFcyqRYI0
リリカ飲んで効き目ありますよ。
でも減薬したくなりました。
副作用 今のところ頭が悪くなったと感じる程度ですが
いつ断薬しても痛みが来なくなるのかわからないのが不安
しばらく痛みを軽減していれば 痛みに過敏になっている神経が収まって
薬が不要になるかもしれないと 先生の説明です。
いつというみとうしがなくて 将来のことが考えられない。
血液検査では異常がないのだから 頑張ってみようという気持ちはあります。
505 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 21:34:45.35 ID:MmHFCEAB0
薬関係なく常時疼痛だから集中力ない
506 :
病弱名無しさん:2012/11/11(日) 22:04:46.61 ID:NLLSjrgtP
>>504 実際不要とまではいってないけど600→25にはなりましたよ。
私も不要になる可能性があると言われてる。
将来のことが考えられないのは私もそうだったからよく分かります。
でも、近い将来、かなり減薬できる可能性はあると思いますよ。
希望を捨てずに行きましょう。
507 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 00:22:57.69 ID:d4RZpF3H0
何故か身体の痛みは殆ど無くなりました。
代わりに1日中頭が重くて痛くて、発作時には座ってさえいられなくて
心臓までバクバク。
それから食べられないから体重が少しずつ減少しています。
原因はやはり筋痛症?
内科では「機能性胃腸症」と言われているけど。
508 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 01:15:56.30 ID:XwCAuAFF0
デュロテップパッチの人はいないのかな?
509 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 01:29:45.75 ID:Y6zTp8bG0
同じ患者を装って繊維筋痛症患者の”痛む心”を煽る
心を局所的に閉鎖させて楽しむ
素晴らしい遊びを考えてしまいました
510 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 10:12:39.20 ID:oDKKRLNdO
10年前からの体調不良と二度の交通事故後、5年前にFMSと診断。
寝たきり&投薬治療から色々な治療を試して、回復。
復職結婚し今年出産しました。
不安だった出産後の体調不良もなく軽快したので診断医師に再診。
16ヶ所だった圧痛点が0になっていて、FMSではない状態だと診断。
一番効果のあった治療は自由診療なので、こちらの最近の流れでは書かな
い方がよいのですよね…。
完治が存在するか自信はありませんが、再発しないように頑張ってみようと思ってます。
投薬中は、結婚も妊娠もあきらめなきゃいけないと思っていたので、同じ
方にあきらめて欲しくなくて書き込みをしました。
511 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 10:52:38.33 ID:eXr90EvWP
>>510 おめでとう!
妊娠中の服薬はどうしましたか?
今授乳中ですよね、今は?
出産は自然分娩ですか?
なんだか希望が持てます!
512 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 11:15:15.33 ID:1pG2S2pB0
デュロテップパッチ使いましたよ。
痛みは軽減されましたが一日中傾眠状態
値段が高く又2週間分しか処方されないので大変でした。
今はリリカで安定しています。
300から75に減らせました。
今位なら家事に支障はありません。
朝25 夜50です。
上手く付き合えばリリカは有効な薬だと思います。
513 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 16:21:29.89 ID:cQ8fwc+RO
>>510 おめでとうございます
復職…結婚…出産…いいなあ
赤ちゃん、可愛いんでしょうね
わたしも抱っこしてみたいです
一番効果のあった治療、ヒントだけでもいただけないでしょうか
個人差、合う合わないがあるのは承知の上でお願いしたいです
514 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 17:49:59.97 ID:TBEHQg8c0
>>499 自分言うのも恥ずかしいけど、すごく優秀だったんだけどこの病気が発症してから
何をしててもいつも痛みがあるので思考力だけではなく理解力や暗記力にも悪影響・・・
とりあえず発症前に得た知識を引き出す分にはなんとかなってるのでそれで食ってる感じ
515 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 19:17:25.04 ID:eXr90EvWP
リリカ飲んでいるとき、
wordとExcelの資格は取れた。
ただ、簿記は一切頭に入らなかった。
記憶の種類が違うのかも。
word、Excelは、事務が出来るくらいの症状なら有効だよ。
516 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 19:58:41.47 ID:1pG2S2pB0
簿記は4級からあって本も沢山売っているので独学で2級を取りましたよ。
その後1級も勉強はしていますが難しいです。
工業簿記と原価計算が、、、
しかしパソコン系はさっぱり頭に入りません。
wordとExcelは全く駄目です。
同じ病気でも違うのですね。
簿記にwordとExcelがあれば事務職で再就職は有利と聞きましたが
私の頭ではwordとExcelは独学では無理です。
一度簿記でアルバイトしようと思って面接うけましたが
年度末には頑張ってもらわないといけないと言われて辞退しました。
無理が効きませんね。
椅子に長期間座っているのも駄目っぽい
>wordとExcelの資格は取れた。
すごいですね。
517 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 20:59:02.84 ID:oDKKRLNdO
>>511さん
510です。
ありがとうございます。
結婚前に診断を受けたけれど、子供が欲しかったので、服薬は一年でやめ
ました。今も薬無しなので授乳も大丈夫です。
自然分娩です。不安でしたが、酷い時の痛みを考えたら、一過性の陣痛はなんとか我慢できました。
また、闘病中に痛みを逃す方法を自分なりに色々試していたので、それらを駆使しました。
「なんだか希望が持てます!」のお言葉ありがとうございます。
以前、経験者の情報が無くて、あきらめかけました。
女性は特に服薬に関して、結婚や妊娠がネックになるので、もしかしたら
何か方法があるかもという情報になればと思います。
518 :
病弱名無しさん:2012/11/12(月) 23:49:02.72 ID:gnAbIKQA0
>>514さんと同じく、発症前は仕事で優秀だったと思います。
プログラマだったんですけど簿記2級やLotus Notesの開発試験なんかも
割と簡単に一発で取れていました。今だったら無理だなあ。
歴史の年号さえ頭に定着しない。そして最悪なのが「閃きが全くなくなった」。
通常の仕事(9時−17時、月−金)って無理ですよね。
いつ体が動かなくなるのか自分でも予想が立てられなくて。
痛いと座ってるのがキツくて頭もふらふらしてしまう。瞼も落ち気味。
ご結婚、ご出産の方は本当におめでとうございます。
ご出産の痛みで筋痛症が酷くならなくて良かったですね。
4年服薬していて性交さえ碌に出来ないから自分には無理だけど、
楽しみ、喜び、嬉しさなんかは見つけて行きたいな。
519 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 04:16:06.16 ID:bv3Gzg0FP
>>510さん
おめでとうございます!
完治されて幸せになられたという患者さんの声は本当に希望になります。
書きにくい雰囲気などもあるとは思いますが、自由診療の内容をお教えいただけないでしょうか。
効果は人によるとは思いますが、完治された方のお話はぜひお伺いしたいです。
また、下世話な質問で大変恐縮ですが、陣痛と線維筋痛症の痛み、どちらが強いと感じられましたか?
520 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 04:19:57.55 ID:bv3Gzg0FP
リリカを飲んでいた時期、痛みはかなり楽になりましたが判断力が低下しました。
特に金銭の管理に関して、日常生活に差し支えが出るレベルだったので
良い薬ではありましたが服用を中止しました。
ところで少しお伺いしにくいことなのですが、
月経前に症状が悪化される方はいらっしゃいませんか?
私は特にその時期に症状がひどくなります。
521 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 04:30:18.36 ID:XoGPhQTKP
月経前はPMSで健康でも体調悪くなるから持病が悪くなる人は沢山いるはず
分かってるし、自分の場合卵巣腫瘍で何回か手術してるからもう低用量ピル飲んでる。
将来的に妊娠希望したらすぐ飲むのやめればいいし、楽になったよ。
522 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 07:09:29.98 ID:fcgrsIel0
523 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 08:15:45.50 ID:T8ecsEsK0
掲示板に自費診療等の宣伝書き込みも結構なお仕事です。
でなくてもセールスは割が良い
ひとまずトライするのなら運動も兼ねて一枚一枚ポストイン
身体が不自由ならネット上で
524 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 09:09:11.08 ID:onR+PSWB0
自費診療についての話題が少しでも出ると沸いて出る
>>523みたいなのは何?
少しの話でも宣伝と決め付ける。
話題が出ても読みたくないならスルーすればいいのに。
いい加減イライラするんだけどこの板は自費診療話題禁止なんですか!?
藁にもすがりたい、効果が出るか分からなくても試してみたい患者もいるんだよ。
金が無いから試せない?そんなの知るか。事情はひとそれぞれ。
筋痛症に本当に効果があるなら後々保険適用になるかもしれないじゃないか。
言葉は悪いけど「人柱」やってやるから黙っててくれ。
……お見苦しいところを失礼致しました。
525 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 09:16:33.82 ID:dmxOLaLdO
>>513さん
510です。
ありがとうございます。
結婚前の診断だったので、結婚に待ったがかかり、条件が復職だったので必死でした。妊娠も、体
調回復が条件だったので、あきらめそうにもなりました。でも、あきらめたくなかったので、何が
なんでもよくならなきゃと思いました。
産んですぐは少し体調が優れない時もあり、このまま悪化したらと不安になりました。
治療は「線維筋痛症 早良」と検索していただけたら出ると思います。
以前、自由診療の話が書けた頃、同じ治療で悪化された方もいました。なので、合うか合わないか
は五分五分だと思いますが、合えば投薬なしで治療ができると思います。
526 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 09:28:37.46 ID:XoGPhQTKP
ちなみに昨日血液クレンジングの講演会行ってきたけど、保険適用にしようと努力はされてるみたいだよ、会長の医師は。
私も別に自由診療の話はしてもいいと思う。
効く効かないの個人差があるのは当然だし治療法が確立していないんだから試せるものは試してみたらいい。
実際私も自由診療のなかでも効く効かないはあったしね。
高すぎると思えばスルーすればいいんだよ。別にそれやらなきゃ治らないなんて話じゃないんだから。
527 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 12:42:13.62 ID:PZIsJE5o0
お金なくて生活さえぎりぎりって患者さんのレスは初代からさんざんあるのに、
>金が無いから試せない?そんなの知るか。事情はひとそれぞれ。
って一言はちょっと思慮がないと思いますよ
自由診療の話は、向精神薬系処方されるしか治療法がない今、
お金ある人もお金ない人も本音は興味あるでしょうけど、熱くなって他人を傷つける言葉吐くのは…
自由診療に関しては難民板か健康板に別スレをたてたらどうでしょう?
そうすればお金に余裕のある生活の人は思いっきりそちらで語れるし、貧乏だけど
情報得たい人はROMるだけってこともできますし
528 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 12:51:23.07 ID:XoGPhQTKP
むしろ保険診療だけ!ってこだわる方が別スレ立てた方がよろしいのでは。
ここは総合スレですからどちらの話題もありでよいと思います、検索の関係上。
昨日の結婚や出産がかなった方の話など初検索の方に希望を与えこそすれなくさせることはないと思いますし。
実際自由診療を受けている方の殆どが保険診療と組み合わせていらっしゃるでしょう。
それに比較的安価な、たとえば私が話したような低用量ピルによる月経前の疼痛増悪の話なども自由診療になるのかどうか、
(保険メインの医師に強く勧められています)、そういう線引きも難しいと思います。
529 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 13:01:46.43 ID:VtbDDdeS0
情報交換をする場として、本スレが機能しているとは言い難い
ただ情報交換のみの場じゃないと考える人も存在する
このままじゃどちらも平行線のままだから
別スレ立てるほうがいいかもしれんね
530 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 13:07:06.55 ID:XoGPhQTKP
実際、ただ痛いといえるスレであることも大事ですしね。
愚痴や弱音もあっていいわけで。
ただ別スレ立てるとしてどうします?合計3つはさすがに多いかと
線引きは難しいと思うのですが、揉めないためにはちらとでも(ピルとか)
保険外になることは別スレ誘導とかのほうがいいでしょうかね。
531 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 13:30:29.38 ID:VtbDDdeS0
自由診療っていう「枠」がどこまでを示すのかが難しい
投薬・物理治療(電気治療など)・鍼灸あん摩・保険外医療行為
といくつか治療方法はあるが
おそらく保険外医療行為のみの部分を別スレとして独立するのが双方揉めないために
一番良い感じがする
532 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 13:45:59.08 ID:PZIsJE5o0
線引は確かに難しそうですね
保険診療だけの人はそれにこだわってるのではなく、物理的に実費治療無理なんですよね
私は個人的には低用量ピルや実費の漢方や鍼灸・マッサージやサプリのレベルだったら
保険診療内でも語っても違和感ないように感じます
医者からもある程度症状緩和が認められていて費用月一万円くらいならなんとなく揉めない範囲のようなw
血液クレンジングや分子栄養療法や保険外歯科とかは別枠かな
「高額な特殊療法・自由診療スレ」があればいいと思いますがどうでしょう?
自由診療の患者さんを追い出すとか気持ちはないですが、やはり生活レベルや
重度のレベルがかなり違うと意見や感情の問題が起きやすいですし
533 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 14:17:05.34 ID:XoGPhQTKP
そうですね。
高額も、月額一万円以上とか決めたほうが良さそうですね。
自費漢方も超えるものは平気で超えますから。
月額一万円以上・線維筋痛症の自由診療について語るスレ
のような感じでしょうか
534 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 16:17:46.80 ID:ctxvtpei0
確かに荒れる元ですよね…。
保険診療と自由診療の二つに分けてみるのは良いと思います。
ただ、痛いな〜 とか呟きたい時は、また別スレが必要でしょうか!?
535 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 16:49:46.95 ID:kAXkmPvrO
>>528 同意。総合スレはなんでもありにしておいてほしい。
経済的に遠くに感じる治療法はあるけど、そんなこと言ってたら距離的に遠くでしかやってない治療はどうなるの?行けないからできない→話題に出さないでーとなるの?
かかった費用とか回数、頻度とか併せて書き込むようにしたらどうかな。
536 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 17:10:07.05 ID:PZIsJE5o0
話題変わって申し訳ないけど、方耳に水入ってぼよーんとした状態が数日続いたから
耳鼻科行ったら診察でおもいっきり説教受けたorz
ついでに年々乗り物酔いがひどくなってる相談したら一方的に
「自分で運転するとか乗り物乗りまくるとか訓練と努力うんぬん…」から始まって
「自律神経弱いとかも根性足りないせい」
20年原因不明であちこち具合悪くて、これ以上なにをどう努力したらいいかわからないのは
患者のこっちなんですけれど…
からだ健康で活気があった時代にバリバリ生きてきたじいさん医者はやはり
病気になるのも職がないのも「自己責任」なんでしょうか
なんで体の不具合で病院行ってここまで人間否定されなければならないんだ…
537 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 17:15:14.60 ID:bv3Gzg0FP
>>521さん
ありがとうございます、低用量ピルは盲点でした。
検討してみたいと思います。
保険適用外の治療は総合スレで良いのではないでしょうか。
誰かが不快に思うかもしれないというなら、愚痴も別スレにという話になりませんか?
誰も書き込めない雰囲気の総合スレの存在意義はどこにあるのでしょうか。
538 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 17:28:19.58 ID:XoGPhQTKP
>>537 ピルも色々種類があって、合う合わないあるみたい(私はマーベロンだけど)だから、
一種類合わなくても他は合う可能性もありますよ。
最初は少しきついこともありますが慣れると月内で痛みの変動がほぼなくなります。
今は月経困難症やPMSで飲まれる方が多いので避妊したいんだ…と思われることもあまりないです。
また、極端な事例ですが万が一乱暴された場合、
副作用が強くFM悪化の危険性のある緊急避妊ピルを飲まずに済む…なんてメリットもあります。
539 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 18:10:38.09 ID:i71XIxNI0
自費医療の話は宣伝とは思わないけどこの病気にきくとほかではきいたことないのに
繰り返し話題になってるのは同じ人物の自分語り?
540 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 18:30:23.64 ID:Ssa92aMF0
血液クレンジング()ってエステかなんか?
541 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 18:51:53.30 ID:i71XIxNI0
プラセンタとかも美容や健康にイイカモとかあるけど
特別この病気に効果があるとか聞いたことないしね。
542 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 19:02:25.76 ID:Ssa92aMF0
お金がない訳ではないけど、他にやることあるんじゃないの?と思うわ。正直なところ。
543 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 20:25:24.12 ID:kAXkmPvrO
じゃ他にやることを是非
544 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 20:34:17.17 ID:yLdEOfUaO
>>525 ヒントありがとうございます
思い当たる点があったので、そちらの問題も改めて洗い直してみようと思います
勇気と希望をいただきました
「わたしもいつか、幸せになりたい」
しばし忘れていましたが、夢でもいいからこの感覚、持ち続けていようと思います
525さんの今後ますますのご多幸を心よりお祈り申し上げます
ビバお母さん!
545 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 21:01:19.76 ID:Ssa92aMF0
とりあえず、相性のいい先生を探す、保険で試せるもの全て試す、先生によって試したがる薬も違うかもだし。
546 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 21:13:12.95 ID:kAXkmPvrO
なるほど。
547 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 21:16:48.26 ID:dmxOLaLdO
>>518さん
>>510です。
ありがとうございます。
出産で発症する方がいらっしゃるので、とても不安でした。
妊娠中は体温が高くなったので、痛みも和らぎました。体温も関係してる
のかなと思いました。
私も服薬中は、記憶力に自信がなくなりました。
服薬やめて復職しても、しばらくは以前簡単にできたことができず、落ち込んだり焦燥感を感じた
りしました。
また皆が簡単にできることができなくて落ち込みました。でも「あの人は痛くないからできる。同
じ痛みがあったらきっとあの人はこの痛みを我慢できないだろう。私、すごく頑張ってる。凄い!」と思うようにしていま
した。
痛みは本当に辛いです。気持ちを保っているだけでも凄い事なので、自信を持てることだと思います。
548 :
524:2012/11/13(火) 21:23:08.94 ID:onR+PSWB0
非常に言葉が悪く、不快に感じられた方にお詫び申し上げます。
大変失礼いたしました。
他のスレは読んでいないのですが、自由診療関係は別スレを立てたり
別板に立てたりしているのでしょうか?
その辺りに疎くて申し訳ないです。
自分はまだ自費診療はしていません。たまに辛さMAXになるとリンパマッサージに行く位。
ただ、保険適用でビタミン注射(ニンニク注射)は受けています。数百円ですが
美容外科なんかだと1000〜2000円かかりますよね。どこの病院でも保険で
やってくれるかは知りませんがビタミンを大量に取り込むのは体が楽になるので受けています。
マイヤーズも調べたら結局ビタミンとミネラルの点滴なので、サプリで大量摂取したら
少しは効くのでは?と思って今日、サプリを購入して来ました。
総合スレは基本的にその病気に関してならどのような話題でも良いのではないでしょうか。
この板の規則で「自費診療の話題禁止」とあれば勿論、ご法度ですが。
保険内での薬の話だけだと話題がなくなっちゃいませんか?「今日は痛い」とかも
自分はアリだとは思っていますが……。
あまりに宣伝宣伝書き込まれるので荒しかと思ってしまってました。何故かageですし。
プラセンタの話なんて最近出てましたっけ?
わざと、美容目的で受けていると思わせようとしているみたいでちょっと疑問です。
とりあえず美肌美白なんてどうでもいいです。少しでも痛みに効けば。
549 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 21:43:37.79 ID:dmxOLaLdO
>>519さん
>>510です
ありがとうございます。 私自身、診断時、病気を調べるほど辛くて、治った方を探しました。
治った方はブログも更新率が低く、メッセージも返ってきませんでした。
そんな中、先に治療されて回復された方のHPを知り、親切にメールで色々教えていただきました。
なので、私も少しでもお役に立てればと思い書き込みをしています。
妊娠出産は、体調悪化覚悟の上でした。
治療の詳細は控えますが、歯科的治療です。
最後の本陣痛はさすがに病気を上回りましたが、陣痛は痛みが波のようなので、痛みが去る瞬間が
あります。
そういう意味では、FMSで24H痛かった時の方が辛かったです。
550 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 22:44:40.92 ID:i71XIxNI0
>>548 このスレでもなく、別スレ立てる必要もなく
チラシの裏にでも書いたらいいのでは?
〜飲んだから自分の体の調子がいいとか
報告されてもあんまり意味ないと思うのよね。
自分語りしたいのなら止めはしないが
関連したこと書きたいなら不要だと思う。
逆に保険外であってもこの治療は有用だなんて
報告があればどんどん情報欲しいけど。
551 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 23:16:12.68 ID:1+9TV5CiP
なんでもありでいいよ。
スレ分けるかって話。
分けないに一票。
貧乏は貧乏で自分で理解して割り切って考えてるからさ。
金持ち自由診療に金云々言うのは、単なるヒガミじゃん。
病気だからって、そこまで落ちてないわ。
552 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 23:31:13.16 ID:GFrvR+S50
確かに「自分には効いた!」とか「この治療で緩和できる!」みたいな感じで
情報として曖昧なものを提示されても、このスレの患者さんの治療に有用なものになり得ない
そうすると、広告じゃねーかなんて言う人も出てくるだろうな
>>548 受けてどう変わったのか詳細を示してくれれば良いと思うよ
数種類も受けている方で治療前と「どう変わったのか?どのくらい痛みが減ったのか?」
を示してもらえればより、自分に合いそうな治療法選別できるし
今後の誰かの治療方法として役に立つことが出来る
もっと書き込んで欲しいと思うよ
>>550 んで、上記みたいにすればチラ裏に書くような情報じゃなくなくんるんじゃない?
>飲んだら自分の体の調子が良いとか報告されてもあまり意味ないと思うのよね
引っかかってるのはその点だよね
自分もその意見には同意だ
次スレでちゃんとテンプレ作れば良いかもね
ただ自由診療という単語で執拗に粘着する方いましたが今後はちょっと控えてください
みんな痛くて眠れなくて必死なので煽るようなことするとスレ荒れて本当に困ります
お願いします
553 :
病弱名無しさん:2012/11/13(火) 23:39:14.44 ID:GFrvR+S50
>>551 そう思う
分けなくていいや
情報量減るしさ
554 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 01:00:34.75 ID:gDfsbNrjP
〜を飲んだら体調がよくなった
そういうのは聞きたい人もいるんじゃない?
もちろん試した期間とかかかった費用とか詳しく教えてくれるなら、だけど
何も知らないより知った上で取捨選択できる方がいいな
スレは分けないに一票
555 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 01:10:13.99 ID:vItXnmfQP
変な話安い民間療法でも合いさえすれば治らなくても緩和にはなるしね
揉めるならってことで上でスレ分けしましょうかと言っていたけど、やはり線引き難しいし、
分けるのに反対の人もいるなら私も分けないに一票だわ
マイヤーズカクテルだって変な話月一なら一万円未満だもの
556 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 02:09:30.63 ID:Al8HsFMJP
今日は痛くて眠れず。
近々雪とか予報してたしなー
557 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 02:29:42.12 ID:34EeOYJ5O
>>524さん
>>510です。
私の書き込みで、もめてしまってたらすみません。
五年前に、私も藁にもすがる思いで、初めて板を見つけ、過去板を全てくまなく読みました。
その時は服薬中だったので、効いたと書かれてる薬を医師に相談したりしました。
板を読まない日はないほど毎日病気の事を考えていました。人から傷つく言葉を言われたり、自
身喪失したり、医師に理解されなかったり…。
そんな時、この板は私の心の支えでした。
だから、もしかしたら、これから発症して情報が無くて途方にくれた方が、ここで気持ちが楽にな
るかもしれないと思って。
自由診療は最初からできませんでした。親に借金し、カードローンで支払い、今も治療費を毎月支払っています。
自由診療に踏みきったのは、高齢出産年齢で、残された時間が無かったからです。
私がお伝えしたいのは、あきらめない道もあるかもしれないということなのちゃんと伝わるといい
んですが。
558 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 02:55:51.27 ID:sxMBDcRm0
>>551 勝手に貧乏って決めつけて欲しくないわ。専門家を侮らないほうがいいと思う。
あとおめでたいお話で希望を持てる人もいるだろうけど、絶望してる人の気持ちも考えてもらいたいわ。うかれるのも程ほどにして欲しい。
559 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:14:25.62 ID:R1pEDvfK0
線引きは難しけどさ
普通に読んでてわかるでしょ。
〜したら体調いいのは、この板の他スレで紹介される
健康方法とかあるわけだし。皇潤飲んで症状和らいだと言われても
その感想はその人しかわからないから否定しようがなし。
人柱と自負してる人は医師の見解とか書いてくれるとうれしいかも。
560 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:21:59.26 ID:etwA/hIh0
>>558 絶望している人の気持ちをかまって欲しいのは自分自身だろ?
他人の気を使ってる気で苛ついてるのはお前だろ
>>554にどこに突っ込む要素があるんだよ
俺は気にしねぇよと客観的に言ってるだけじゃないか
一段落しそうだった流れに水さすんじゃねーよ
あとageな
専門家って何よ?お医者様ですか
しんどい時期超えてやっと幸せを感じること出来た奴に対して僻みで攻撃するな
561 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:22:05.93 ID:zU3j4T520
>>558 何の専門家なの?
あと必ず上げてくるけど何がしたいの?
スレ分けたからってどうなるっていうんだ
文句言ってる人って、自分の都合の良い情報以外書くなって言ってるわけでしょ
そんなん掲示板である以上無理だし、スルーすることぐらい覚えなよ
つかストレスになって痛みが増したりするならここ向いてないよ
562 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:22:44.90 ID:OwPKHZVV0
>>557さん
>>524です。
いえいえ、違うんです。
>>510さんのように「自由診療」の言葉を書くと
>>523のような、自由診療を揶揄するような書き込みがこのところ多いと感じたんです。
自分としては、決してお金持ちじゃないけど自由診療の話も聞きたいと思っているし
せっかく書いていただいているお話なのに「自由診療を広める簡単なお仕事です」的に
茶化されているのを見るのがいい加減耐えられなくなって勝手に爆発してしまったのです。
ですので気になさらないで下さい。こちらこそあまりに言葉が悪くてすみません。
当事者(直接揶揄された人)では無いのに口を出してしまって反省もしています。
ちなみに私はIDが変わってはいますが
>>510さんに「おめでとうございます」の言葉を
かけさせていただきましたよ!希望が持てる幸せなお話じゃないですか!
自分もボチボチな年齢ですが、色々な事に対して諦めようとはまだ、思っていません。
今は「痛みと戦うこと、体から力を抜くこと、眠ること」が仕事になっちゃってますけどね。
自分勝手な啖呵を切ってしまい気を揉ませてしまってごめんなさい。
563 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:23:25.08 ID:R1pEDvfK0
それと「痛い」と単に愚痴る書き込みはずーっと前から容認されてるはず。
564 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:32:47.06 ID:R1pEDvfK0
たくさんの行書くのも特徴的だな・・なんか・・・
565 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:39:02.72 ID:etwA/hIh0
>>563 それも有用な情報だしな
それに関しては揉めなくはないか?
カオスな状況で、情報の収集うんぬんが一番になってきているのは
みんな必死で治したい思いが先走って、全体の書き込みの余裕がなくなってるんだろう
新規の患者さんも書き込みにくいからほんわかスレでいきましょうぜ
566 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:40:46.54 ID:Al8HsFMJP
>>562と
>>558は
PCとモバイルからの同一なんだろ?そうだろ?
キレたり擁護したり言い訳したり、忙しいこったな。
567 :
560:2012/11/14(水) 03:46:21.16 ID:etwA/hIh0
568 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:49:56.32 ID:OwPKHZVV0
>>566 ええと、モバイルってiPhoneとかEモバとかそういうものですよね。
あれ?iPhoneは末尾Pでしたっけ?
念を押して確認されたので言っておきますが違います。
別にフシアナしてもいいですけどモバイルだと思ってるなら意味がないですよね?
>>558はフシアナしなさそうですし。
569 :
560:2012/11/14(水) 03:50:18.49 ID:etwA/hIh0
鍼治療の詳細が欲しいな
570 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:50:44.81 ID:zU3j4T520
このスレに何年も居りゃあ、みんな仲良くなんてことは無理なことはわかりきってるけど
何もわざわざ波風立てて、本人もROMってる気の弱い人にも痛みを増させるような書き込みをせんでもと思うわ
痛いのはみんな同じ、治った人は良かったね
それだけじゃんよ
それにしても急に冷え込むからか、みんな痛くて寝れないんだねw
今夜は骨がミシミシいうように痛いわ…
みんな暖かくしてお大事に、おやすみ
571 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 03:51:18.55 ID:Al8HsFMJP
572 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 09:26:46.66 ID:sxMBDcRm0
573 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 09:46:04.80 ID:sxMBDcRm0
>>560 妊娠出産について、男のあなたが出る幕じゃないわ。
>>544の「お母さん」が余計だったわ。普通におめでとうでいいじゃない。そんなのリアルでよくある事だし。
子供嫌いな人は別として、女だったらお母さんって呼ばれてみたかったと思うのは当然。
この病気のために生めない、生めなかったからこそっていう他人へのの配慮も必要でしょ?
574 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 09:48:06.74 ID:sxMBDcRm0
575 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 09:50:12.53 ID:xBX4ZOpQ0
実際にこうして荒れているのだからいいかげんにしたら。
当分自費診療ネタはスルーしましょう。
線維筋痛症が病として多くの医師から診ていただけること
原因や治療法の研究が進むことが希望です、
難病なので簡単に何で治るという事もないですが気長に付き合いましょう。
電気毛布で足を温めてねるようにしたらよく眠れました。
576 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 10:05:33.38 ID:vItXnmfQP
自由診療の話は結局してはいけないということ?
リリカだってほんの数年前まで自由診療だったのに
577 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 10:09:08.34 ID:sxMBDcRm0
いいかげんにしたら
って、間違われた人の気持ちはどうなるの?
ここには軽症から重症までいると思うから、自分なりの気持ちを書きました。偽善者ぶるつもりないし。気長になんて言ってられないわ。
ところで、電気系は低温やけどに気をつけてね。
一度やってしまってからはハイソックス2枚履いてるよ。
578 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 11:03:52.60 ID:xBX4ZOpQ0
>また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
ここではスレトップをモットーにしましょう。
ここは匿名性が高いのでいろんな誤解を受けてしまうことは覚悟の上
しかし誤解されても特にダメージもないのでは。
ただあまり荒れていると線維の患者はいつまでも分裂気味と思われ
患者の集まりとしても好ましく思えないので書いてみました。
アンカでは低音やけどに要注意です。
電気毛布の方が安全と思います。
電気毛布の上には敷パットも敷くし私はよく眠れて良かったので書いてみました。
579 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 11:04:38.70 ID:34EeOYJ5O
>>544さん
>>525(510)です。
ヒントで、情報を受け取っていただけてよかったです。
544さんに何かよい方法が見つかることと「わたしもいつか、幸せになりたい」という思いが続く事をお祈りしています。
ありがとうございました。
>>562(524)さん
>>557(510)です。
お心遣いありがとうございます。代わりにというお気持ちで書いてくださったのですね。恐縮です。
お言葉もかけていただいた方だったのですね。ありがとうございました。
「痛みと戦うこと、体から力を抜くこと、眠ること」は本当に大事だと痛感してます。
562さんの痛みが少しでも和らぐ事をお祈りしています。
580 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 11:11:41.78 ID:gDfsbNrjP
病院に行く元気がない
行けば少し楽になるのはわかってるけど
身支度して病院まで行くのがつらい…。
581 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 11:26:53.41 ID:646k4LT70
完治してない状態で出産して、子育て中に悪化した人ってどうするんだろ。この病どうなるかなんてわからないのに。
一番可哀想なのは子供だよね。
欲しいから産むって自分優先なんだろうな。健常者でも子育てはかなりの重労働なのに。
>>573 代弁ありがとう。
出産報告やお祝いの言葉が悪いとは思わないけど控え目にして欲しい。色んな人がいるもんね。
私は産めたとしてもその後の事考えるから産めない。子供の幸せが第一だもん。
さすがにビバお母さんの文字が目に入った途端に具合悪くなった。
582 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 12:07:03.79 ID:34EeOYJ5O
>>510です。
色々な方がいらっしゃるので、うまく伝わらないかもと思いつつ、勇気を出して書きましたが…。
回復しない状態や、子どもが不幸せになるかもと思う段階では、子どもをとは考えていませんでした。
「欲しいから産むって自分優先なんだろうな。」には、とても悲しくなりました。
大丈夫だという所まで治療を頑張り、色々な事を犠牲にして、熟考を重ねた上での決断と覚悟です。
お言葉を心に刻み、子どもがかわいそうにならないように、頑張ります。
また、悪化して出産を後悔する事だけは絶対にないように、体調管理をし続けます。
あたたかいお言葉をかけてくださった方々にまで、ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。
583 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 12:14:54.84 ID:646k4LT70
体調管理で済むなら、再発したって話もないでしょうね。
おめでとうございます。
子育て頑張って下さいね。
584 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 12:39:54.10 ID:vItXnmfQP
再発まで気にしてたら一生子どもなんか産めない
万全を期して出産に臨んだんだろうに意地悪いね
私の母は特に持病はなかったし健康にも気遣ってたけど私が12のときに半年闘病して亡くなったよ
別に私は自分をかわいそうとは思わない。
そんなこと言ったら出来婚で貯金もなく頭も悪い夫婦やシンママの子どもはみんなもっとかわいそうだね。
585 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 12:45:21.59 ID:vItXnmfQP
自分の気持ちを気遣えというくせに、出産された方だけでなく他の病気の親の子どもや交通事故やガンの遺児の気持ちはどうでもいいんだね。
そんな子ども原発事故と震災がなくても世の中に沢山いるのに。
かわいそうかどうかなんて本人が決めることだよ。
綺麗事を言わないのは結構だけど気遣われたいなら最低限暴言吐くのやめなよ。
ビバお母さんなんかよりずっと酷い。
586 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 12:46:09.19 ID:xBX4ZOpQ0
治ったという人はもともと線維筋痛症とは少し違うのでしょう。
難病は完治しないですから。
自由診療で治るような疾患なら難病と認めてほしいという運動は無理
大体200万人も患者がいるはずもない。
今は線維筋痛症の名前が先走りしている感じ
診断基準に自覚症状や圧痛点でなくはやく他覚的 診断基準ができてほしいです。
587 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:00:09.56 ID:vItXnmfQP
FM友の会がパンフレットで治る人もいますと言ってるよ。
200万人もいないのは同意だけど、最悪の時期を経て治ったり軽症になったりした人は、
みんなやっぱり気のせいだった、何らかの精神疾患だったとでも?
それじゃそこらのFMに理解のない医者と一緒だよ。
どんな難病でも治る人はいるしまして軽症化、寛解する人は沢山いるよ。
588 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:20:17.56 ID:xBX4ZOpQ0
気のせいだった、何らかの精神疾患ではなくても
歯科の噛み合わせとか ホルモンバランス等
いろいろ原因不明で長期慢性疼痛になる人はいるのでね。
線維筋痛症という病名が安易に付けられやすい気がしますよ。
現実に後で考えたら違っていたというケースも沢山あります。
589 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:20:43.97 ID:646k4LT70
>>584>>585 は?他の病気や交通事故やましてや出来婚の事は一言も言ってません。
あくまでもこの病気についてのお話です。
実際に完治と言われていた人がいましたが、数年後に再発して以前より悪くなったと聞きました。
子供産んでなくて良かったと言ってました。
意地悪?子供ですか?
この病気はそれだけ複雑だし、過酷だという現実を書いただけです。
590 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:24:07.26 ID:Al8HsFMJP
お母さんなんでこのスレにいんの?治ったんでそ?
あとどうにも性格まで病気に侵されてるひとが一人いるね。
嵐の原因になってるなら引けばいいのにね。
空気読めよ。お母さんとはみんな、相容れないものがあるだろうよ。
そういう病気だから。
591 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:26:55.89 ID:OwPKHZVV0
>>575(
>>578、
>>586)
自分は治療までいかなくても数日楽になる方法があるなら自費診療でも知りたいです。
試す試さないは個々人に委ねればいいと思うのですが。
自費診療の話題が出ると何か不都合が出るのですか?
体を温めると体は楽になるのは分かってますが、酷い吐き気が出るので温めて
良く眠れるのは羨ましいです。熟睡したい。
症状が安定している方々は緩解状態なのでは?
それが長く続いてるのなら完治状態とほぼ同じ、と。
今日は早いうちから頭が痛いなあ。
金曜あたりにガクッと気温が下がるんでしたっけ?恐怖です。
592 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:31:46.41 ID:vItXnmfQP
>>589 実際この病気の親の子どもがかわいそうかなんてあなたが決めることじゃないでしょ
あなたこそ人を平気で傷つけてる
どんな病でも難しい病気の親の子どもなら似たような想いを抱えてるんだよ
593 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:35:46.51 ID:vItXnmfQP
>>589 大体あなたの言ってることイコール子どもがかわいそうにはならないから。
複雑で過酷だなんてこのスレ住人ならあなたに言われなくても知ってるよ
594 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:53:29.59 ID:646k4LT70
>>592>>593 >>581読んだの?「完治していない人」って見えない?
私は出産に対しては上に書いた通りの考えです。
再発する可能性があって産む無責任な事は出来ません。
それ故に「ビバお母さん」が辛かった。
自分の考えや感じた事も書いてはいけないんですか?
色々な考えがあるのはわかるし、所詮は最終的に自分の事ですから。
595 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:55:41.34 ID:ikFYNAaZ0
>>581 子供のことなんてスレチだ、他行け
なんでもかんでも憶測で決めつけるなよ
ちっと自分の書き込み読みなおしてみろよ
いい大人が治ったって報告を後ろ向きに取んな
今を生きようとしてる奴の足引っ張るじゃねーよ
596 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 13:57:21.01 ID:ikFYNAaZ0
それと自由診療にしろ、結婚出産僻んでるのも煽ってるの同一人物だろ?
それに乗っかる奴もいいかげんしろや
自分の気持ちを傷つけられたなんて、個人に攻撃してるのはお前らだろーが
器が知れるわ
匿名だから何しても許されると思うなよ
前にブログの主に攻撃してたのと同じことやってるのわかってるんだろ
それこそチラ裏にかけ
597 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:04:33.00 ID:vItXnmfQP
>>594 それを言うならビバお母さんと書こうが治りましたと報告しようが自由じゃない。
痛い、あそこの医者は信用できないも同様。
個人の想いなんだから。
あなたみたいに他人の子ども云々言ってないだけ随分とマシ。
自分だけが辛いわけじゃないんですからね。
598 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:13:14.00 ID:sxMBDcRm0
>>595>>596 子供の話題がスレチならいう相手間違えてるんじゃない?
だいたい、全部同一人物とか憶測で決めつけてるのあなただから。書いた人はそれぞれにわかってるよ。
あとさ、ひがみとか見当外れもいいとこ。だから男の出る幕じゃないの。
599 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:17:07.00 ID:646k4LT70
600 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:20:13.67 ID:vItXnmfQP
ここ別に女性板じゃないから男性患者の意見もあって当然じゃない?
あなたが他人の子どもが「一番かわいそう」と決めつけることがもし自由で、
それを見た出産された方や他の人間(自閉症児のママさんもいたよね?たしか)が傷つけるのもいいなら、
何故ビバお母さんくらいでそんなにカリカリするの?私も女だけど理解できないわ。
自分も言わないから他人も言わないでならまだ理解できるけど。
601 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:20:43.26 ID:OwPKHZVV0
あ、あれ?雨予報なのか。(当方関東) そっちでの頭痛かな。
寝逃げ出来ないだけ辛いですよね。不眠の方が多いと見受けられましたが
そりゃこれだけ痛ければ眠れませんって。ね。
保険医療の話もしましょうか。
自分は今までメインがガバペン(リリカは吐いたので×)で、それにトレドミンや
ランドセンなんかの多分、基本仕様なんですけど特効薬的なものがテグレトールと
ノイロトロピンの組み合わせだったんですね。(頓服)
で、最近それを常用薬にしちゃったものだから特効薬的なものが無いのですよ。
筋痛症で出してもらえる薬で特効薬として使えてるものってありますか?
ボルタレンもロキソニンも今一つ。まだロキソニンの方が効いてるかもしれない感じ。
万が一のときのためにー!っていうお守り薬の存在がある方、教えて下さい。
602 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:23:07.16 ID:Al8HsFMJP
出産話、私はおめでとう!と思ったよ。
でも再発したらなんてとこまで責任持てないで、
あくまで表面的。
だって私産めないもん。
隣の芝生は青いのよ。
お母さんは書き込みに勇気出したとか、傷ついたとか、言葉に傷ついたとか
自分の思い優先、言い訳、反応に困る、被害者面してるけど、
このスレでいつまでも議論する価値あると思う?
あなたが傷ついた倍傷ついた患者がいるのが結果だよ。
責任とれるの?
とれないならもう関与しないでくれないかな?子供ネタでは。
603 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:24:20.50 ID:ikFYNAaZ0
>>598 わかってるんなら、そいつらだけで他で語ってろ
粘着がひどい過ぎるだよ
男が出る幕じゃないとかいう言葉がおかしいとは思わんのか?
女性のことだから女性にしか理解できないとか何時の時代の人ですか?
悪化した時のこと考えたら産めないのは、いろんな病気抱えてる人誰でも思うわ
この病気だけ特別なんて思ってるじゃねーの
まず産めない人のこと気を遣えっていうのは「僻み」そのものなんだよ
もう来るな
604 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:26:37.12 ID:Al8HsFMJP
>>601 トラムセットという薬があるよ。
骨折の痛みにも効く感じ。
あ、雨でしくしくするとかその程度ね。
でも私もトラムセットだけでは無理。
取り逃してる痛みがあって、市販薬飲んでる…
ただ、名前だけでも、と思いまして。
605 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:27:55.54 ID:sxMBDcRm0
>>600 子供産むのは女性ですからw
あなたは産めばいいでしょ。
>>601さんのNiceフォローに感謝です。
606 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:30:57.37 ID:vItXnmfQP
>>601 炎症起きてるわけじゃないからボルタレンやロキソニンは自分はあまり効かないどころか冷えのもとだから、
今回みたいにマイコ肺炎にでもならない限りできるだけ飲まない。
私は反対でガバペンで吐いてリリカ大丈夫だったクチだけど、
今は最低量だからもし痛みがきたら25→75とかにしてる。
どうしても重労働をしなきゃいけなかった後とか予防的にそうしたり。
あとは赤ワインを少量、を最悪期の切り札にしてた。
607 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:32:22.80 ID:ikFYNAaZ0
>>601 メインがガパペンなら、レグナイトを試してみるのがいいかも
以前ガバペン服用してたがレグナイトに変わってから体調の変動が少なくなった
ただ新薬だからお薬代高いよ、薬価一錠100円弱するんだよ
保険効けば問題ないと思うけど
あと漢方なら十全大補湯がマイルドに効く
一応こちらの薬は適応らしいです
608 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:32:57.92 ID:vItXnmfQP
>>605 女だけで出来るものでもないでしょ。
そんなに男性排除したいなら女性板しかないよ。
609 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:36:12.61 ID:Al8HsFMJP
>>601 書き忘れた!
整形外科でくれる塗り薬で、
スミルスチックと言うのが効く。
肩こりにもよし、病気にもよし。
外用薬だから内服薬が無いと完全には収まらないけど
これ最後の切り札です。
610 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:38:26.26 ID:N8r5dIJr0
>>601 ガバペンの副作用は無いですか?
私もリリカは駄目だったので、効き目のある薬の事知りたいです。
良かったら、教えて頂けたらと思います。
611 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:39:45.60 ID:vItXnmfQP
ああ、あと今は殆ど使わないけどトクホン。
整形外科の塗り薬ほど効くかは分からないけど、ごまかしにはなる。
小さいから局所的に使えて便利
612 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:48:32.02 ID:646k4LT70
>>602 冷静で説得力のあるレスありがとうございました(^O^)
613 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:49:48.25 ID:zU3j4T520
私もそういう緊急的に使える薬探してたけど、トラムセットが発売されてすごく有難い
私はだいたい2割から5割ぐらい痛みが引く
あとはモーラステープ(湿布)ボルタレンゲルぐらいかな
上で出てたチックもいいんだけど、この時期は寒くて…
ボルタレンゲルはスースーしなくて冬はありがたいよ
ちなみにメインで飲んでるのはリリカ150mg×2です
614 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:51:33.96 ID:OwPKHZVV0
トラムセット、レグナイト、スミルスチック(塗り薬)
メモして主治医のところに持って行ってみます。ありがとうございます!
143円の薬とかも処方されてるので(これは胃薬)、ジェネリックなども
使ってなるべく安く抑える方向で。今、1ヵ月半で13000円くらいですよ。
それを5年弱なんだからもう爆発するわwでも痛くないひとときが欲しい……。
>>606 おお、ロキソニンは冷えるのか。だから自分には効くというか少しだけ
楽になる気がするのかもしれないです。温めるとのぼせて怠くなるから。
下戸なので赤ワインは無理だなあ。これも身体中火照るからかも。
湿布系は気を紛らわせる、という意味ではいいかもですね。ジンジン感で意識を
散らすというか。冷やし厳禁ということで処方で出して貰うと温湿布なのですが。
しかも持って帰るの重いw
615 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 14:57:02.81 ID:OwPKHZVV0
>>610 自分は最初の処方がガバペンで、全く副作用ありませんでした。
主治医には「本当に大丈夫だった?吐き気が来る人多いんだけどな」と
言われたので結構使えない方も多いかもしれません。
リリカで酷い吐き気、と伝えたら「こっちは使えない人少ないんだけど」と
不思議がられました。合う合わないって本当に人それぞれだと思います。
一度、頓服としてガバペンを数日分出して貰って試してみて下さい。
616 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 15:03:53.45 ID:N8r5dIJr0
>>615 ありがとうございます。
今は、ノイロトロピンと三環系の抗うつ剤を飲んでいます。
次回の診察で、処方をお願いしてみます。
617 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 15:14:39.58 ID:OwPKHZVV0
それと、ボルタレンゲルとモーラステープ、と。
後は
>>606方式で「容量を増やす」ですか。ふむふむ。
震災のことを考えて多めにストックしてあるので(主治医了承済)
許容量を超えなければこちらも有効っぽいです。
トラムセットって確か前々からいい意味で名前が出てたと思うので
試すのが楽しみ、というと語弊が有りますが期待感が。
漢方は胸焼けするので使えないのがザンネンです。体に優しそうなのに。
自分的まとめメモですが、今のお薬で効いている実感がない方への
参考になるといいと思います。あと、お守り的な薬の存在って結構大切、かもw
618 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 15:29:37.75 ID:Al8HsFMJP
さっきトラムセット書いた者です。
骨折のとき入院したのが大病院で、
そこの先生が、
こんな薬でたけどどう?って勧めてくれました。
お陰で、手術後の痛み止めの点滴してくれなかったけど(涙)
リリカ辞めてかなり痩せたよ。
ガバペンは、寝汗がすごかった。
トラムセットがあなたに効きますように!
619 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 15:34:51.81 ID:xBX4ZOpQ0
私はトレドミンは吐き気でダメ
ガバペン リリカ ランドセン デパスを服用しています。
ガバペンは200×2 リリカは150×2を最近75×2に減らして
心配だったので多めにもらってありますが今のところ大丈夫です。
激痛というほどの痛みはなくなっていますがたまに酷いときは
ボルタレン座薬も使います。
先生は親身に話を聞いてくださるので通院が楽しみです。
づっと今の先生に診ていただこうと思っています。
良い先生に巡り逢えば気持ちが落ち着き症状も我慢できますよ。
その先生のところでは同じ線維筋痛症でも
シンバルタ?やトラムセット 抗鬱剤等患者に合わせています。
リリカやガバペン単独では私には効き目はありませんでした。
リリカが認可されて嬉しいですがまだ高いですね。
620 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 16:10:39.97 ID:OwPKHZVV0
>>601です。実体験に基づいた色々な薬のお勧め、本当にありがとう御座います。
自分語りになるかもしれませんが、自分の薬歴を書いてみようと思います。
毎度のことながらの長文なのでスルーOKです。
(スラッシュ/の後は頓服)
1.トレドミン、ガバペン、ランドセン、ガスターD、メイラックス/ロキソニン、テグレトール
(あと、偏頭痛にイミグラン←高いので5錠だけ)
2.1にリリカが入りました←酷い吐き気と眩暈で×
3.ガバペンで凌いでいた数ヵ月後、再度リリカを試してみるも同じく×
4.胃カメラを飲んだ後、ガスターDの代わりにパリエットとプロマック(両方胃薬)追加
5.痛みが引かないので頓服でノイロトロピンとテグレトール追加
6.頓服でボルタレン追加、ノイロとテグレを常用薬にしてもらいガバペンは頓服へ変更
テグレトールとガバペンは同じ作用らしいので同時に常用薬としては
処方されませんでした。
安定剤はデパスが効くと思ってるのですが癖になりやすいという理由で
処方されません。結構しょんぼり。主治医は信頼していますけど。
>>618 信じるものは救われる??ということでトラムセットは効く!ありがとうございます!
手術後の鎮痛点滴をされなかった程に痛みには効く薬なのですねー。
いやでも、鎮痛の点滴はして欲しいような…。
621 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 16:35:02.25 ID:646k4LT70
もしかしたら既出かも知れませんが、結構吐き気の副作用で苦しんでる方多いですよね。
私はプリンペランという吐き気どめを使ってから、少しラクになりました。
622 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:01:57.33 ID:34EeOYJ5O
>>510です。
こちらはいつからか自由診療も完治も話ができないことになっていたんですね。
ご質問があったので、お返事してましたが、大変失礼しました。
>>602さんも、匿名性のある場でなければ、優しい方なのかなと思います。
確かに、議論いただいても、皆様にご迷惑をおかけして申し訳ないと思っていたのでありがとうございます。
あたたかいお言葉をくださった方、かばって代弁してくださった方、ありがとうございました。
涙が出ました。私も、皆様のように、病気であろうがなかろうが、匿名性の場でも大人の対応がで
きる人間でいられるよう心がけたいと思います。
治療等の情報は、どこかまた必要とされる方のいらっしゃる場でお伝えしていこうと思います。
お世話になりました。本当にありがとうございました。
623 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:10:39.10 ID:OwPKHZVV0
長文です。夜まで少し外を歩いて体を休めるので
今自分でやっている療法?を書かせて下さい。
薬局で買えるサプリです。
・ビタミンを多めに摂取
→薬局で売っている「マルチビタミン」に加え、ビタミンC、ビタミンB2、B12を朝晩
※5月中旬辺りから始めました。飲まなかった時と比べることが出来ないのですが
※「疲れたー怠い、固まってる!」の時に臨時的にそのセットを飲むと疲れは割と抜けます
※リポDとかの飲料系で飲むこともあります
・ミネラル摂取
→同じく薬局で売っている「マルチミネラル」を朝晩
※マイヤーズ・カクテルの成分を見てから追加しました
※体には効いてる?まだはっきりとしないのですが、今現在の天候で
※頭痛はキてますが体は背中が疼く位で鋭い刺し込まれるような痛みは出ていません
特にビタミンB2(アリナミンとか)は筋肉の疲れに良いので、緊張性の固まりで
日常的に体が凝っている方にはオススメ出来る、と思います。
水溶性ですので、不要な分は変な話ですが尿と共に出て行きますので比較的安全かと。
624 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:12:24.33 ID:646k4LT70
だからもういいって。
そうやって私に対しては優しくないと遠回しに言ってるんでしょ?
いい加減空気読んでよ。
人の親なんでしょ。
せっかく本来の良スレに戻そうってみんなしてたのに。台無し。
625 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:25:02.57 ID:xBX4ZOpQ0
私は逆流性食道炎でタケプロンを飲んでいます。
線維の人は逆流性も多くないですか。
後ビタミンCやメチコパール(ビタミンE)も処方してもらっています。
毎食後です。3割負担だしいろんな処方薬との飲み合わせ等もあるので
先生に処方していただけると良いですね。
626 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:31:26.04 ID:OwPKHZVV0
>>625 外出前に!
胃カメラ飲んで、逆流性食道炎でした。薬はパリエット。
メチコバールってB12じゃなかったでしたっけ?神経の修復に効くので
この病気にも効きそうですよね。
627 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:43:11.73 ID:sxMBDcRm0
>>625>>626 またさすがのNiceフォローですね。
>>624 あなただけじゃなく私にもそう。
ほじくり返して厭味言うとか、自分に都合のいい解釈ばかりでは大人の対応ではないわね。
もうスルーしましょ。
628 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:45:04.21 ID:vItXnmfQP
>>624 あなたが言うことじゃないでしょ。納得なんてしてないけど、
自分は気遣われたい他人は気遣わずに平気で傷つける人間だと分かったから黙ってただけだよ。
629 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:47:14.02 ID:Al8HsFMJP
>>620 私も胃が弱いので、胃カメラする前から
痛いときはガスター、通常はムコスタが出されていたよ。
それでも慢性胃炎持ちになっちゃったけどね。
ムコスタはジェネリックも出てるしオススメ。
胃保護が目的みたい。
630 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:51:00.19 ID:34EeOYJ5O
>>624さん
「そうやって私に対しては優しくないと遠回しに言ってるんでしょ?」
いえいえ。全く思ってませんが…。
すでに、
>>583で「体調管理で済むなら、再発したって話もないでしょうね。おめでとうございます
。子育て頑張って下さいね。」 とあたたかいお言葉をいただいたので、優しい方だなと思っていま
した(^_^;)。すみません。
嫌な思いをされてたら申し訳ない、誤解をきちんと撤回しなきゃと思いました。失礼しました(__)。
631 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:53:09.40 ID:646k4LT70
632 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:54:32.13 ID:vItXnmfQP
>>631 あなたこそ他人の子どもをかわいそう扱いしたこと謝りなよ
633 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:55:53.32 ID:646k4LT70
間違えたった。
>>602さんを何度も読み返しましょうね。
634 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:57:20.33 ID:vItXnmfQP
>>631 結局人は小馬鹿にして傷つけるけど、自分は傷つけられたくないだけじゃない。
何か別の病気併発してるんじゃないの?
お母さんの方は謝りに来られただけなんだからあなたが攻撃的なレス返さなきゃ終わってたんだよ。
635 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 17:59:42.53 ID:vItXnmfQP
>>633 子どもがかわいそうネタを繰り返したのはあなただけどね。
嫌がって傷つく人間がいると重々分かった上で、
「個人の想いだも書いちゃいけないのか」って言いながらね。
636 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:03:27.74 ID:646k4LT70
ならお前が終わらせろ。
とマジレスしてみる。
>>602さんはこの病に悩んでる女性特有の気持ちを、本当に上手く表現されてると思う。
って事で終わり。喚いてもスルーするからw
あと他の病気を併発する事は珍しくも何ともないよ。
637 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:05:45.53 ID:Al8HsFMJP
もうお母さんはいい、お腹いっぱい。
丁寧にレスしてくれるけど、それがまた荒れる原因になってるの。わかるかな?
理解出来たら、暫く、あなたのことを誰かが言っても我慢して、
書き込み自体を遠慮して貰えませんか。
かなりの勢いでお願いします。
638 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:09:45.88 ID:646k4LT70
639 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:21:41.46 ID:zU3j4T520
なんかもう「ふーん、そんな人もいるんだね」で済むようなことをグダグダグダグダ…
同じ産めない女だけど、その怨念怖いわマジで
640 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:27:13.32 ID:sxMBDcRm0
>>639 欲しい気持ちの度合いは同じ女でもそれぞれでしょ。
今更、心の中で思っておけばいいものを、荒らしたいの?
終了しましょ。
641 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:27:30.71 ID:zU3j4T520
サインバルタも発売されたけど、飲んでる人いますか?
私は同じような薬のトレドミンが合わなかったから試してないんだけど、飲んでる人どうですか?
ちなみにガバペン+トリプタノールのときが一番太った(10kg近く増えた)
やめてから7kg減って、リリカにしてからは体重には特に変化なしです
642 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:32:47.71 ID:vItXnmfQP
>>636 人を今度はお前呼ばわり。やっぱり荒らしか。
wとか(^O^)とか使ってるあたりからも伺えるけれど。
643 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:41:06.69 ID:Al8HsFMJP
>>641 サインバルタ、なぜか頭の中が痺れる感覚がして、私は、中止しました。
痛みには…こちらもあまり印象が残っていません。
また、先程出ていた吐き気止めのプリンペランでも、
生理不順や乳汁分泌があり、中止です。
人によると思うので、あくまで自分の場合です。
効くのに副作用が出てしまうのは、残念な気持ちになりますね。
参考まで。
644 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:50:01.86 ID:N8r5dIJr0
>>641 サインバルタ飲んでいました。
めまい、立ちくらみ、耳なり等の副作用が酷く服用を止めました。
リリカも、同時に飲んでいましたが、痛みにはリリカの方が効いていたように思います。
どうも、新薬で副作用が出易いようです。
645 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 18:52:27.18 ID:646k4LT70
薬って本当に相性、合う合わないがありますね。
主治医からの情報だけに頼らず、ここで色々なお話や薬を聞いて知っていたらこちらから先生に聞いてみたり出来るので、本当にこのスレは助かります。
646 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 19:35:36.22 ID:sxMBDcRm0
こういう匿名掲示板だと色々疑心暗鬼になることはありますよね。
私と他の方が同一人物と勘違いされていた方もいらしたけれど、今日の私の書き込みで誤解はとけましたかしらね。
せっかくの情報交換の場です。
私も完璧な人間ではありません。完璧な人はいないでしょうけれどここは出来るだけ有効に使いたいですね。
647 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 21:20:59.08 ID:R1pEDvfK0
OwPKHZVV0 [9/10]とかはできればコテハンつけて
NG登録するから
648 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 23:05:43.55 ID:XUK8b1VW0
身体の痛みや強張りは余り感じなくなったけど、
頭重と頭痛、吐き気がほぼ1日中になりました。
特に頭重の発作がでると、頭が破裂しそうで心臓までバクバクします。
精神科で安定剤を処方されたけど、効きません。
皆さん頭痛の時はどうされていますか?
怖くて外出恐怖症になってしまいました。
649 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 23:12:36.47 ID:OwPKHZVV0
>>647 一人でコテハン付けるのはおかしいと思うのでIDでNG登録していただけませんか?
1日中IDは変わりませんが、毎日変わるのでその度にお手数おかけしますがお願いします。
保険適用の薬のお話も駄目でしたか。長文だったからでしたら短くする努力をします。
650 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 23:31:54.90 ID:Al8HsFMJP
>>649 自由診療の話は、経済的格差でなかなか難しいし、
効果はそれぞれだから難しいけれど、
保険適用内なら私も他の人も役立つのでしてほしいです。
一つだけ…なるべくまとめて、短文でお願いします。
薬で理解力落ちてますので…
私は、今日、あの荒れた中で敢えて保険適用内の話を始めてくれて
GJと思いましたよ。
651 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 23:40:50.24 ID:OwPKHZVV0
>>650 了解です。自分は逆にまとめる能力がなくなっているのか
ダラダラしがちな文章を書いてしまうようです。必要なポイントや聞きたいことを
箇条書きなり何なりしてまとめます。自分語りも止めますね。すみません。
652 :
病弱名無しさん:2012/11/14(水) 23:54:32.88 ID:646k4LT70
>>648 私も頭痛に悩まされてきました。
目玉をえぐられる様な、少しでも動くとショック死しそうなあの痛み。
群発頭痛かとも思いましたが、市販の頭痛を飲んで静かに休んでいると回復してきます。
病院でもバファリンを処方して貰っています。
参考になればいいのですが…
653 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 00:35:11.61 ID:irR46Hsl0
>>652
痛み自体はそんなに長時間は続きませんし、激痛でもありません。
バファリンも特に効果はありませんでした。
風邪をひいてる訳ではないのですが、唯一風邪薬が少し頭重に効果がありました。
トラムセット服用中なのでホントは駄目なんですよね?
寝てても起きてても、頭がモワ〜ッとした感じが1日中あります。
気が変になりそうです。
654 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 00:49:00.35 ID:X2wInM3d0
>>653 そうでしたか…。
無責任なことを言ってしまい申し訳ありません。
掛かり付けの先生にご相談された方がいいですね。
気が狂いそうな辛さなんですよね。
素人判断は怖いかも知れません。
少しでも楽になるといいですね。
お大事になさって下さいね。
655 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 00:57:27.61 ID:OIWqkfo30
>>648 その頭の鈍痛というかモヤッと感は、何となく火照りっぽい感覚に
近いということはありませんか?お酒を呑んだ時のようなバクバク感というか。
656 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 08:06:00.15 ID:tFa+45ex0
>>655私は足が冷えて上半身は火照って頭は締めつけられているようなボーっとした感じ
それでフラフラする、でも調子の良い時もあります。
リリカやランドセンを飲んだ後しばらくするとすっきりするので薬効いている。痛み以外にも。
胃痛や吐き気にも胃薬でなリリカが効く
で朝夕+頓服 リリカがあったケース。
657 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 08:11:16.82 ID:cpbV/IWE0
・病院で医師が行う治療(保険適用) ○
・病院で医師が行う治療(自由診療) ○
・接骨院、ハリ等何らかの国家資格保持者が行う施術 ○
・整体、第三国マッサージ △
・健康食品 ×に近い△
・XX法XX式などの民間療法、宗教 ×
658 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 12:59:13.95 ID:OIWqkfo30
>>656 >>656さんは
>>648さんとは多分別の方ですよね?リリカがバッチリ効いているのですね。
もし
>>655のような、頭がボーっとしてモヤモヤして圧迫感があってイライラする感じだとしたら
もしかしたら自律神経の調子が狂っているのかと思ったので聞いてみました。
私自身がそうなので。(交感神経が昂ぶり続けると上記の頭痛発生)
安定剤処方は無難な線なんでしょうけど、処方されている安定剤が身体に
合っていないのかと思い、安定剤の種類を変えて貰ったら治まるかと思って。
でも頭痛は怖いので主治医に相談するのがいいと私も思います。
659 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 13:04:53.23 ID:ZcwTuBh8P
え!自律神経の狂いで頭痛出るのですか?
この病気になってから自律神経がメチャメチャで、
眠れない、偏頭痛など合併症的なものがありまして・・・。
自律神経の面からも調整のし甲斐がありそうですね。
痛みは別として、生活向上のためにですが。
660 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 13:29:02.46 ID:47/S2+3E0
661 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 13:38:28.32 ID:OIWqkfo30
>>659 あくまでも私自身の場合ですが。特徴としては、頭がバクバク脈打つ感じ、血液が
頭に集まっている感じ、脈が安静時より速くなる、耳の聞こえもボーっとする、
痛みも辛いがとにかく鬱陶しさにイライラする、等です。
心臓がバクバクする、と書かれていたのでもしかして、と書いてみました。
私は自律神経失調症→線維筋痛症、の順番で患ったと思っています。
呼吸法とか午前中の光を浴びるとか規則正しい生活をするとか運動をするとか、
簡単だけど気の長い作業ですが続けたいものですね。
662 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 13:44:50.84 ID:D6eK4ot0P
完治して子供が産めてよかったね
完治して出産なんて羨ましい
この場所でどちらが多いかは考えればわかりすよね。
再発の可能性も子供の心配も、患者の立場からすれば当然の気持ちです。
>>510さんの求めている言葉は、ここでは得られないと思いますよ。
せっかくお薬の情報交換の流れだったのに失礼しました。
私はトラムセットで痛みが楽になりました。
ガバペンはこわばりに効いているように感じます。
テグレトールは音が半音ずれて聞こえる副作用で飲めませんでした。
663 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 14:37:27.31 ID:tFa+45ex0
656ですが別人です。
自立神経悪いと思いますよ。
線維を診る先生はランドセン と睡眠剤は同じペンぞジアム系ということで処方してくれないので
他の整形外科でレンドルミンを処方してもらっています。
多分リリカや眠剤 抗痙攣材と頭に作用する薬飲みすぎ
でも飲まないと痛い 頭や胃腸も
リリカは効きますが 頭のフラフラには悪い
でも飲みます。副作用があっても、、、
薬切れて駄目っぽい
664 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 14:45:58.64 ID:OIWqkfo30
あれ?今日はいい天気なのに昨日より痛いや。寒気の影響なのかな。
明日辺り地獄を見るかなあ。安静にしとこう。みなさん調子はどうですか?
>>660 リンクだけ貼られてもよく分からないです。
>>566と
>>571で文句言ってた人が同じ人相手に
>>650でGJ言ったから?
私はID:Al8〜さんは徹底的に自由診療の話が苦手で、保険診療の話を
出したからだと認識してますよ、……私が。私が昨日のID:OwP〜です。
自由診療の話が苦手な方が居るのに私もわざわざその話題を出そうとは
思わなくなりました。他で収集することにします。(主治医の話も含めてね)
保険で出して貰える薬でも試していない、知らなかったものをID:Al8〜さん含め
沢山の方から教えて貰ったので、それだけでも有意義と思っています。
リンク貼った意味が全く違ってたらごめんなさい。
665 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 16:45:51.33 ID:irR46Hsl0
>>655,658
最初に頭重を切り出した648です。
655さんや658さんの言われるように、痛いと言うよりは締め付け感と
のぼせ感でボーッとしています。
発作時には心臓もバクバクします。
661さんの症状もあたっています。
自律神経だったのですね。
それなら何故安定剤が効かないのでしょう?
友達は脳外科を薦めるのですが、筋痛症の症状である事は自分自身が1番わかっています。
それに4年前に1度脳のMRIは撮っています。
同じような症状の方がいらして、安心しました。
ただ私はリリカが飲めないんです。
他に何か対処法はありませんか?
666 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 17:13:46.43 ID:ZcwTuBh8P
血液循環を良くしようと半身浴してきた…
背骨が痛い…やばいくらい痛い…
上半身冷えたのかな。
皆さん、入浴はどんな感じにしてます?
667 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 17:43:52.83 ID:yBmElaIy0
なんかこのスレの病みかたを見てたら、自分は実は健康なんじゃないかと思えてきた
668 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 17:50:32.02 ID:rGEHkzcq0
>>667 自分とは違う病気の人が複数書いてるとしか思えなくなってきた
669 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 17:52:28.30 ID:tFa+45ex0
線維の先生に自立神経失調症では?とお聞きしてみたら
「違いますよ」ときっぱり否定された。
可能性としてはあると思うがあまりいろいろ考えない方が良いという
配慮だと思った。
670 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 18:44:41.20 ID:icQYUaIFO
>>666 私は『半身浴はダメ、肩まで浸かって』と言われたから
半身浴したことないです
671 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 18:53:31.38 ID:OIWqkfo30
>>665 自律神経かも、と書いていた者です。下半身痛ぇ……。うつ伏せでタイプ。
あー、症状はそれっぽいんですね。
>>658の最後で書いているように
薬が効かない件も含め一度主治医とご相談した方がいいと思います。←これ大事!
安定剤が効かないのは同じく
>>658で書いたように、その安定剤が
身体に合っていないから、かもしれませんし、もしかしたら筋痛症の
症状かもしれません。
自律神経失調症は検査と問診で診断が付くのですが、現代病っぽい
ところもあってあまりやらないんですよね。やって診断付いても薬で
簡単に治るものでもないですし。私は確定診断が付いているのですが安定剤処方程度。
やるべきことは交感神経の昂ぶりを抑えるのですから、深く呼吸をする、
足の冷え対策もかねて足湯でリラックスしてみる(入浴するとバクバクが増えます)、
仰向けでゆっくり休む(枕は低めで)、等と、とにかく緊張をほぐすことです。
もしも身体や頭の痛みが強くなければ簡単なストレッチも有効、かな?
好きな飲み物をゆっくり飲んだり、ね。焦らず「自分が好きなこと」をしてみて下さい。
進展すると過呼吸っぽくなっちゃいます。頭痛ってキツいですよね。お大事になさって下さい。
672 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 19:32:39.56 ID:OIWqkfo30
>>671に追加です。
1日中、ということなので難しいかもしれませんが、安定剤は
症状がガツンと出る前の気配段階で飲んでおくといいと思います。
主治医に聞いてみて、安定剤+鎮痛剤を早めに、もいいかも。
673 :
病弱名無しさん:2012/11/15(木) 23:41:18.87 ID:irR46Hsl0
>>671,672
665です。筋痛症の専門医は3ヶ月に1度の通院ですし、安定剤、抗鬱剤どころか
睡眠剤も否定されています。
「フラツキは精神科の薬を止めないと治らない」と言われています。
普通専門医でも抗鬱剤や睡眠剤は処方されるものですよね?
処方薬はトラムセット、ノイロトロピン、吐き気止めのみです。
不眠が酷いので、勝手に精神科で睡眠剤を処方してもらっています。
頭痛、頭重、食欲不振が出始めてからは不思議と身体の痛みはほぼ消失しています。
吐き気、フラツキ、倦怠感はありますが・・・・・
それから671さんの言われるように、好きな事に没頭していると頭痛は忘れている時間もありますね。
11月に入るまでは身体中の痛みが中心でした。
何か違う病気に変わってしまったような感じです。
色々とアドバイス有難うございました。
674 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 01:01:20.46 ID:o4dUSINSP
>>670 ありがとう!
いつもシャワーだからたまには半身浴にしようと思ったんだ。
そうしたら背骨が冷えちゃったみたい。
次から全身浴にする。
ありがとう。
675 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 03:54:43.80 ID:NQ0p8jFGO
塗り薬の話が出てたのでアンメルツみたいに塗れるローションもあるよ
ボルタレンローションはスーっとする感じでニオイもある。肌が弱い人だとカブれるかも。
ナパゲルンローションはニオイもないし肌弱くても大丈夫。ナパゲルンの方が安いのでオススメです
676 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 07:33:17.22 ID:2WjBSbw4O
>>674 半身浴は、血行の悪さが原因の肥満で高血圧の人がやるとダイエットにいいけど
痩せ型で冷え性で寒がりの人には全く良くないと聞いたな
特にリウマチ系の疾患や慢性の肩凝りがある人は半身浴で悪化するとか
677 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 17:49:18.74 ID:I0GrME/Q0
>>674 ヌルイ寝湯がある温泉施設があったらおすすめするよ
678 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 18:44:18.38 ID:o4dUSINSP
半身浴して痛くなった馬鹿者です。
皆さんありがとう!
今度からはまったり全身浴にするよ
679 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 19:37:46.87 ID:Dv0i6/yn0
首や肩が冷えるから、半身浴より全身浴がいいね!
680 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 20:35:40.78 ID:LCNhcKi80
温泉施設 スーパー銭湯 大衆浴場?はいいですね。
私も時々行きます。
お風呂の中は暖かいのでお湯の温度は低めです。
重曹湯 ラドン湯 電気マッサージ
又サウナ 薬草湯等ありますよ。
ゆっくり使っていればお湯に入っている時は痛くないし
疲れてよく眠れます。
知り合いの筋痛症の人でプールに通っている人もいます。
腰痛 歩くコースということですが。。。
681 :
病弱名無しさん:2012/11/16(金) 21:21:39.55 ID:ANSLJqlX0
今日は痛みが強いので、市販の塗り薬を友達にお願いして買って来てもらった。
薬局常駐の薬剤師さんに「筋肉の激しい痛みに効くのを!」と伝えたら
フェイタスクリーム(久光)を出されたみたいで、塗ったらじんわり楽になった。
湿布、液体(アンメルツ状の)、クリームってあるらしいんだけど一番クリームが
よく効くらしいよ。実際に見たり聞いたりしたわけじゃないから分からないけど。
治療薬じゃなくて一時的に痛みを抑えるだけらしいけどね。一応第2種医薬品。
682 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 03:55:33.66 ID:Ls4r0rl20
ちょっと無理したので、手から足から背中から腰から頭から、何もかも痛くて眠れないよ…
入力もかなり痛い。
人様に迷惑をかけてばかりいる。
それがとても辛い
周りの人達は良くしてくれる。
その一方でお役所仕事に腹が立って、泣いておこってしまったし…
自分勝手なわがままな
人間だと思われた事だろう。
痛い痛い痛い!
子ども達の事を助けて欲しいんです!
ごめんなさい。
辛くて堪らない。
消えてしまいたくなる。
痛いよ
683 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 07:36:42.44 ID:2MILCEEZP
>>682 前にも書き込んでた人かな?
あなたは自分勝手じゃないよ。
大変な痛みを我慢しながら育児なんて辛すぎる。
行政にもう少し支援を求めたいな。
医療費が無料になれば、どうにか生活して行けるという人は少なくないはず。
数万円の負担で生活保護の受給を減らすことができると考えてもらえないだろうか。
684 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 08:57:47.05 ID:k0TOt1hg0
行政の支援は障害者手帳を取得していないと受けられない。
今通院中の先生 医療相談室でよく相談してみてよ。
仮に精神科受診しているのなら自立支援はわりと受けやすいと聞きましたよ。
お子さんの事が大事ですよね。
他にも子育て支援等ないの?
そういう相談に言って役所仕事に怒っているわけか
どうすれば良いのか少しはまともなアドバイスしてくれても良いのに
自分勝手じゃないよ。
痛いのにお子さんの事を考えて耐えている
皆で知恵を出し合って応援しない?
685 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 12:27:39.44 ID:LKN3FQpL0
うーん、一応区議会議員長には電話で話したことあるんだけどね。
まず「線維筋痛症」って名前が知られてないわ。説明するのって
なかなか難しいよね。建前上?、丁寧に話は聞いて貰えたけど。
現在、精神疾患で補助貰ってた人たちも等級が落とされてるみたいだし
血液検査とか脳波とかMRI、CTに異常が出ないこの病気…難病指定も
難しそうでお手上げ状態なんだ…。
テレビでちょっと特集されると「痛みレベルは相当なもの」みたいに伝えてるけど、
結局のところスルーされてるよね。
膠原病に近いものがあると思うんだけどなあ。ステロイド効くし(数回飲んでみた)
主治医に薬代がキツい、って言ってもジェネリックの紹介されただけ。
何処に相談するのが一番効くんだろうか。
686 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 13:09:33.48 ID:nvopniNeO
>>682 入力も辛いところごめんなさい。お子さんはいくつくらいですか?
義務教育なら、準要保護といって、学校教材や給食費等の支援があるそうです。教育委員会の管轄で、学校に相談して申請できます。
審査はありますが、お仕事されてなくて規定額内の世帯収入なら通る可能性があります。
市役所がだめなら、児童相談所とか…。
市がだめなら県でやってる施設に連絡してみるとかはどうでしょう。
薬のようにすぐは効かないですが、大塚製薬の0S-1(ドラッグストアで500mlで200円)という経口補水液で電解質を補うと私は少し楽になりました。
ポカリより濃いやつです。
687 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 15:01:02.69 ID:LKN3FQpL0
>>682 この数日、横になっていても辛いのに…頑張りましたね。
今日もキツいでしょう?
周りの人に理解があるのなら甘えてしまってもいいんですよ。
この病気は真面目な性格の人が罹りやすいって医師も言ってました。
自分一人で全てのことを背負い込んでしまう人ばかりだと。
子どもが居ないのでそちら関係には疎いのですが、何とか
人間らしい生活を送りたいですよね。
あーもう、ものすごく救いたい。私は独りなので家事とか簡単にサボれる。
うずくまって呻いてることが出来る。
でもそれが出来ない方、たくさんいらっしゃいますよね。
何なんだよこの病気。身体の数値(血液とか)がおかしくなるのも嫌だけれど
だからこそ後回しにされ気味で…。ジレンマ。
中学生なんかが罹っているブログとか見ても辛い。(お母様がブログ書いてる)
室内でも首、手首、足首は温めておいた方がいいですよ。特に手首は意外と
あったかくなって良いです。
688 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 18:48:09.07 ID:Ls4r0rl20
682です。
優しい言葉かけ、ありがとうございます。
うちは、弱者が寄り添って自活している家庭です。
夫は体調を崩して最初の仕事を失ってから社会復帰し、新たな職についています。
が、また仕事がなくなるようで、また転職を迫られています。
そして、障害児の学童と、物心つかない幼児がいます。
そして、わたしが痛い痛いと伏しがちです。
老々介護と言いますが、病病介助生活です。
身近な善意の人達に助けていただきながら、なんとか生活を繋いでいます。
役所関係もあちこち相談し、可能な福祉手段はいろいろ工夫していますが、追いつきません。
夫の転職となれば、転居の可能性も高く、子どもの転校から福祉手続きのやり直しなどあらゆる変更が必要ですし、そもそもこの御時世では職につけない可能性もあります。
痛い痛いと家事も滞りがちな自分は働くどころではなく…
ダラダラ書いてすいません。
頭の働きが悪くなっていて、文がまとまらない
痛みや強張りが酷いと心に余裕が失われてしまって、子ども達が可哀想です
良いお母さんになりたい
689 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 18:52:01.56 ID:pXLGDldd0
お母さんの反撃自演の人達?
人の応援する余裕あるなんてFMSじゃないんじゃない?
真性FMSなら自分で精一杯。
仮病なんて迷惑だからやめて。ただの慢性疲労じゃないの?
難病指定祈願の邪魔しないで。
自分の為に協力しあって情報交換する人の集まりなの。
690 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 18:56:19.47 ID:Ls4r0rl20
スレ荒れると悪いので消えます
皆さん、お大事に
691 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 19:22:43.13 ID:3dTB6XvzP
この自閉症児ママさんを応援してる人たちはずっといるのに…
ログ見りゃ分かるよ
692 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 19:27:39.86 ID:pXLGDldd0
ありがとう。
ここは子供支援のスレじゃないので。
子供の有無出さずとも、あなたがFMSと真剣に向き合っていい方向にいければ自動的に家庭も安定するわけで。
そういう目的でなら戻ってきてくださいね。お大事に。
693 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 19:53:23.78 ID:LKN3FQpL0
>>689 いや、別に難病指定祈願の邪魔なんてしてないでしょう。
というか祈願してるだけじゃ駄目だと思うんですよね。
役所に出向いて訴える、これだって世間に知らしめる活動だと思います。
ついでに、人を思いやれるFMSの人だっていると思うのですが。
元々が人に対して気を使う、使いすぎる人が罹りやすい病みたいですし。
>>689さんは具体的に難病指定に向けて何かやってますか?
その活動を教えて欲しいです。みんなでやったら少しずつでも
効果が出てくるのではないでしょうか。
難病指定されるのは、全FMS患者の望みですもんね。
発言がageなのは意味がありますか?
694 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:00:44.67 ID:nvopniNeO
あれもこれも書き込みしちゃいけないなんて何でなんだろう。
以前からいらした方で、なるべく自分語りにならないように気をつけてた方なのに。
きっとよっぽど困っての書き込みだと思って、知ってること書いただけなんだけどな。
どこかでいい方法が見つかるといいんだけど…。
難病指定のためにも、役所に声をあげて伝えることも大事ですよね。
695 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:09:58.91 ID:pXLGDldd0
自分のための活動は動けないなりにしてます。
余裕があれば皆さんにフィードバックしたいししてるつもり。
この数スレで他の患者に有益な情報がありました?
ageはいい加減にしてよっていう気持ちの表れだし、本人の自由。
少なくとも仮病患者に有益な情報は伝えたくない。
精神と同じく不正が起こったら困るし、何よりも人助け出来る人には必要ないと思うから。
696 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:13:11.71 ID:pXLGDldd0
数レスね。
697 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:19:48.34 ID:pXLGDldd0
言い争いしても誰の痛みもよくならないので、
>>692を読み返して理解してください。
荒らさないで。
698 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:26:10.90 ID:pXLGDldd0
最後に。行政への働きかけもしてますから。
思いやりがないような言い方する方がよっぽど失礼です。
699 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:36:35.56 ID:LKN3FQpL0
その、自分のための活動の詳細を知りたいのですが駄目ですか?
ここは、痛いって嘆いてもいい場所だった筈ですし多少の雑談は
良いのではないでしょうか?
とりあえず私は酷い部類で、学会にもデータが発表された程の者ですが
そんなのは証明出来ませんし、仮病患者と言われてもどうしようもありません。
直接的な人助け、出来る訳じゃないんですよ。動けないんですから。
ですが知っている情報ややってみた活動を伝えるのがそんなにこのスレの
趣旨から外れてるとは思いません。
ageの件は了解しました。あらしがよくageてるので気になっただけです。
お邪魔しました。
700 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:39:26.43 ID:3dTB6XvzP
>>692 ふざけてるね。真剣にFMと向き合っているからこその悩みなのに。
真剣にFMに向き合えば自動的に家庭が安定する?
向き合っても安定しないからここで似た境遇の人、そうだった人に相談してるんでしょ。
それで、役所に何を訴えるべきか、という具体的な話も出てる。
私も在宅介護をしてたとき、本気でFMと向き合っていたけど、効く薬が出るまで、
自費のサービスを利用しても身体的には地獄だったよ。
自閉症児を実際に見たことあるかどうか知らないけど、
小学校ぐらいまでは本気で大変だよ。正直自慢するようなネタじゃないよ。
勿論可愛い子には違いないだろうけど。
はっきりいって「お子さん自閉症なの、うらやましい!私も産めるものなら自閉症の子が欲しいわ」なんて人、いない。
この病気でパニック起こす子がいるのがどれだけ大変か分かる。
それを相談するのもだめなら、痛いというのも駄目というのと同じ。
それならこんなスレなくていいじゃない。
自分を気遣え気遣えというくせに、他人に辛くあたるのはいいなんて、許せないよ。
701 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:48:56.54 ID:3dTB6XvzP
ちなみに、自相では一時預かりのサービスもあるから、利用してみるといいと思う。
障害のある子で、親が両親ともに病身なら、優先的に受けられると思う。
もう、死ぬほど辛いなら、役所で「このままだとあの子と心中してしまう」位言ってやっていい。
あと、生保の前に障害者手帳と障害者年金。
身体でおろそうとすると大事だから、うつ+身体表現性障害でもなんでもいい。
実際労働不能なんだから、そのとおり診断書に書いてもらう。
2級からは障害基礎年金でも年間70万強は貰えたはず。
もしリリカやガバペン、リボトリールを使っているのなら自立支援で5000円だかぐらいまでの医療費で月々済む。
何か申し立てをすればほとんどタダになるかも。
障害者手帳を持っていれば、申請することでヘルパーにも安く来てもらえる。
・・・この辺りまでは、普通になんとか働ける人でも貰える範囲。
生保とは違うし、上から目線の民生委員も来ない。
まずこれだけは何としても貰った方がいい。
702 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:49:12.03 ID:pXLGDldd0
>>699 嫌です。今書きたくありません。
学会で発表されたレベルなら当然手帳もありますよね?
そういう有益な情報を教えてあげたらいかがですか?
703 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:56:59.98 ID:pXLGDldd0
>>700 気遣えなんて一言も書いてないです。
ふざけてる?子供を守りたいのは当然でしょう。
>>692はその意味を含んでるんだけど。
自閉症の知識はありますよ。
あなたに許されなくても何の問題もありません。
704 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 20:59:40.63 ID:3dTB6XvzP
>>703 ならなぜFMと真剣に向き合えば自動的に家庭の状況も好転するなんて書く?
まるでFMと真剣に向き合っていないから問題が起きているみたいじゃないか。
自分の活動は言えない、他人の支援は批判。
ならあなたが見なければいいと思うよ。
私はこの自閉症のお子さんのママさんを支援する書き込みは何の問題もないし、
追い出すほうがよほどひどいと思います。
705 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:01:18.99 ID:pXLGDldd0
激痛になってきたので後は読み返して考えてください。
昨今は精神の手帳も難しいですよ。
おやすみなさい。皆さんもお大事に。
706 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:03:06.24 ID:3dTB6XvzP
>>705 私は手帳自体取得しているから書いたんです。
707 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:07:06.98 ID:pXLGDldd0
口だけじゃなく本当に死にそうな人を支援した経験はあります。
本気で考えてください。
もうレスついてもお返事できない体調ですので。
最後は自分なんですよ。誰でも、どんな難病でも。
708 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:09:38.37 ID:pXLGDldd0
709 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:16:59.52 ID:3dTB6XvzP
>>708 自分のやっている活動については何も言わずに他人を批判だけする人に言う気はありません。
710 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:21:12.58 ID:pXLGDldd0
>>709 7級?6級?5級?
そうですか。おやすみなさい。
711 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:27:05.89 ID:hrQy9fzF0
ホントに死にそうになったら2ちゃんじゃなくて役所に相談するね。普通は。
712 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:41:04.36 ID:nvopniNeO
自分の事は自分にしかできないのは確かにそうだけど、自分の意にそわない書き込みした人を仮病扱いまでするのはなぜでしょうね。
この病気でどんなに辛くても、同病同士で痛め合うことはしたくないものだな。
荒らさないで、邪魔しないでと果たして皆さんが思っているのかな。
自分も相手も情報が欲しいんだからお互い様だなと思う。
必要なければスルーすればいいし、違う話題を書けばいい。
お互い痛いんだから、何も傷口に塩を塗り込まなくても…。
ご自身、よっぽど辛い状況で痛みに耐えてて、周りに親身になってくれる人が少ないのかな。
相談された方は回りに親切にされてると書いてあるから、少し安心できるけど…。
713 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:43:06.74 ID:2MILCEEZP
痛みで攻撃的になってるのかな、見ていて痛々しいよ。
そんな事をしても余計に自分が辛くなるだけだと思う。
無益な雑談も愚痴を言うのも、FMS患者には特に必要なことだ。
皆がリアルでどんな生活を送ってるかは、同じ患者ならよくわかると思う。
有益か無益かで考えるなら、痛みがやわらぐように考えてすごす方がいいんじゃないかな。
714 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 21:56:55.61 ID:nvopniNeO
>>713 同感です。
攻撃してご自分が激痛になってるのは辛そうですね。
同じ方じゃないかもしれないけど、前の、ブログ批判や、完治したお母さんや困ってるお母さんを攻撃してた人たちは、実は自分が一番助けてほしくて攻撃しちゃってるのかな。
自分は抗うつ剤飲んでた時、とても攻撃的だった。なんでもかんでも腹が立ってた。その時は激痛で、怒りと痛みは関係してるのかなと思うくらい。
みんな平和になんて言えないけど、もう少し、トーンを抑えて冷静に情報交換できるといいんだろうな。難しいかもしれないけど…。
715 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 22:14:30.02 ID:pXLGDldd0
勘違いも甚だしい。
優しい言葉だけが優しさじゃないのに。
私は信頼できる医師と家族と友人がいる。
人それぞれ違うのに。何もかも。
本当に動けなくなってから泣いたら?
集団でしか行動できない陰湿な人間の言葉なんか何も響かない。
同病だからって理由で全員に親切になんかできない。それが人間。
好き嫌いあって当然。
716 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 22:21:51.79 ID:N3FWzRQUO
>>715 もう寝ていいよ…
>私は信頼できる医師と家族と友人がいる
ならこんなスレに来なくていいじゃない…
717 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 22:39:30.90 ID:OgHHB/sjO
>>715 どうせまた戻ってくるだろ
NG登録するからコテトリ付けて
お前以外は全員動き回れて孤独なのかよ
好き嫌いあっても普通はわざわざ噛みつかないんだよ
戻って来てまでレスしてないで信頼できる家族に慰めてもらえよ
執念と攻撃性が別の病気にしか見えない
痛いなら貼り付いて荒らしてないで寝てろ
718 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 22:41:04.19 ID:pXLGDldd0
観察して意見するのは自由。
私物じゃないんだから。
私の主治医もここ見てるそうですよ。有益な情報ね。
おやすみ。
719 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 22:49:10.44 ID:LKN3FQpL0
>>718 意見するのは自由ですけど、スルーすることも覚えましょうよ。
他の有益だと思う話題を出せばいいじゃないですか。
身体痛めてまで観察して相手することないですよ。
おやすみなさい。ゆっくり眠れます様に。
720 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 22:50:47.09 ID:nvopniNeO
ここで一体何がしたいんだろう。
どうにも通じないみたいだから、スルーして話を進めてもいいのかも。
困ってたお母さん、また書き込んでも大丈夫だよ。
どうにもならなくて吐き出したんだろうから。
いい答えが返ってこなくても、書くだけでも楽になれる時もあるだろうから。
721 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:00:00.27 ID:pXLGDldd0
エセがいるから書き渋るらしいよ。
私は身体2持ってるけどね。それでも迷惑なんだよ。
好きに想像して書きたいように書いたら?
ハッキリいってここ見てると自分の身と家族を守れればいいと思ってしまう。
722 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:03:43.19 ID:LKN3FQpL0
>>720 何というか…ここでのトリガーポイントは「自由診療」と「子ども」な
気がするんだ。この2つが出ると荒れる。
前の時は保険診療の薬話を振って話の方向を逸らしたけど、どうも
「子どもを持った方」からの相談になると特に滅茶苦茶になる。
私も女だから、だけど産めない女だから分からなくもないんだよね。
子どもを持てていること、羨ましいって…うん、思わなくはないんだ。
だからといって叩くわけでもないし、いい案がないか考えるよ。私は。
だから、「子ども」って書かないで「自分の痛み、仕事の出来ない苦しさ、
金銭的に危ないこと」を「自分のこととして」書けばいいんじゃないかな。
「子どもが可哀想」ってお母さんの気持ちも分かるけどね。
子どもの事は一番に考えるだろうし。だけどここでは暈す方向で…どうだろう。
723 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:06:12.27 ID:pXLGDldd0
モルヒネ使用です。
言葉悪かったけど皆さんもお大事に。
724 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:11:11.38 ID:3dTB6XvzP
でも実際アナウンサーの人みたいに出産で発症するケースもある病気でしょう。
身体動かないのに子どもが泣いてて辛いって愚痴を聞いてそんなにイラつかないけどね。
正直「子ども」「自由診療」「ブログ」で攻撃的になって荒れてるのって多くても三人でしょ。
文章に特徴あるから分かるよ。
他の人は気に入らなきゃスルー、あるいは話を聴いてる。
725 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:15:51.50 ID:LKN3FQpL0
>>721 了解。私がエセかもしれないしね。……偽って何が楽しいんだか
さっぱり分からないけど、いっその事、情報も出さないでROMを貫いた方が
精神的に楽だと思ったりします。
手帳の件は主治医に聞いてみてから、話せるお話があれば話します。
何故か股関節の炎症が数ヶ月単位で起こるんだよねー。
別に白血球がちょい高いだけで激痛な程度。松葉杖って使いにくいよ。
腕の筋力がないからね。普通の杖も全身が痛くなるんだから結構キツい。
726 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:16:40.44 ID:hrQy9fzF0
>>660 これでしょ。
しかもお母さんのせいにして因縁つけた人には謝罪もナシ。
727 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:16:58.57 ID:nvopniNeO
>>722 なるほど。確かに、トリガーポイントですね。
こないだの完治したお母さんも「自由診療」と「子供」が入ってましたね。
そうですね。自分の事として「痛み、仕事の出来ない苦しさ、 金銭的に危ないこと」を書けば、別に他のFMSの人と同じですから、突っ込みようがないですからね。
ほんと、子どもが可哀想ってお母さんの気持ちは辛いでしょうからね…。
病気だからといって、言いたい放題なのは、なんだか世知辛いですね。
728 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:27:11.05 ID:LKN3FQpL0
>>724 そうですね。外傷や強い痛みで発症するケースも多い病気だと認識しています。
私も別にイラつかないし、行政で保護してやってくれ!って思うタイプですけど
どうなんだろうなあ。
書き込めない人でもちょっとショボーンとしてるかもしれないし、と想像してみると
あえて「子ども」を前面に出さなくてもお話出来ると思うんだ。
サラッと書く程度ならいいと思う、私は。でも強く「子どもがかわいそう」って訴えられると
悲しい思いをする人がいるってこともここ数日間、レスしまくってて分かった、から。
ここのところは絶対に相容れないと思うんだ。
だからお互いに相手のことを思いやり……ってそれが難しいんだよね。
多くても3人、かな。でもその3人が少人数だからといって無視出来ない。
だけど既婚、子持ちでもこの病気に罹ってしまった人が居るのは事実で…難しいね。
729 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:27:52.12 ID:pXLGDldd0
>>725 出せだの出さなきゃだの面倒くさいね。
偽りって言い切ったからには、こういった深刻な問題に対してネット上で侮辱する行為が憲法に抵触するかどうか、わかってるんだよね。
手帳の等級は主治医に相談して書くことじゃないよ。
730 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:32:14.12 ID:LKN3FQpL0
>>726 あははは、「あんたもういいよ」って言われたの私なんですよね。
いいのか、って思ってその日は確か横になったはず(いつも横になってますが)
なるべく楽観的なアタマにしようとしてるんですよ。考えすぎ、って言われるから。
731 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:33:29.49 ID:nvopniNeO
725は自分自身の事として書いてるだけじゃないのかな。
誰のことも指してないと思って読んだけど。
732 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:36:24.48 ID:3dTB6XvzP
>>728 私は無視していいと思うわ。だってここ2ちゃんですよ?
自由診療だめ、子どもが居て辛い話はだめ、
そんなこというならそういうトピをミクシィにでも立てればいいと思うよ。
2ちゃんだけが話し場所じゃないんだから。
そのうち介護も家族がいるなんて理解ない家族がいる人が多いから駄目、
ペットの悩みなんて(犬の散歩にいけないとか)飼える金ある癖に、とかいくらでも出てくるよ。
しかもその多くて三人の排除と攻撃したがりのために、
深手を負ってる第三者がいることも忘れないでほしい。
正直前の重い財布が軽くなったからよくなったんだろうとか本気で傷ついた。
揉めたくないから黙ってただけですよ。
733 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:39:07.99 ID:3dTB6XvzP
>>729 侮辱も憲法も、使い方間違ってるしそもそも何が侮辱なのかよく分からないからポケット六法見直してから書きなよ。
子ども云々でいらつく年齢の大人の癖に恥ずかしい。
734 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:39:18.56 ID:hrQy9fzF0
>>730 そうだったんだ…見ててとてもお気の毒だった。懸命に説明してたのに。そんな目線で見てましたよ。
735 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:44:49.19 ID:3dTB6XvzP
ちなみに末尾PはP2っていう年間500円くらいの有料ブラウザを利用してるってことですよ。
私もそうです。
736 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:46:45.90 ID:7docRqKT0
4年間あった身体の痛みと強張りは殆ど無くなった。
でも頭痛、頭重、吐き気、フラツキ、倦怠感が1ヶ月。
殆ど食事が摂れない状態が半年続いてる。
体重も少しずつ減ってきた。
鎮痛剤も安定剤も効かないから外出も出来ません。
こんな筋痛症ってありですか?
737 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:46:46.29 ID:LKN3FQpL0
あー、うん。
>>725は独り言みたいなモンです。
「了解。私がエセかもしれないしね」は
>>721さんに言ったけど、
ちょっとここ数日、でしゃばりすぎたのでROMしてようかな、と。
色々考えて、出来れば両方の立場から考えてレスしてたつもりだけど
結局は第三者が口出し、みたいになっちゃってたんじゃないかと。
前、自由診療について茶化したレスがついて激怒してから数日、
うるさくてすみませんでした。
738 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:46:49.59 ID:pXLGDldd0
ここでも逮捕者が出てますよね。
この件で逮捕までいかずとも、主人弁護士なのでポケット六法なんて必要ありません。
素人さん、言葉には気をつけてね。
739 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:51:27.90 ID:N3FWzRQUO
いろいろと恥ずかしい
740 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:52:25.34 ID:ciqpAmky0
_
ヽソ⌒ヽフ
( *‘ω‘) にゃんぽっぽ
c(,,,_uuノ
741 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:53:47.79 ID:3dTB6XvzP
他人を素人って頭から決めつけるのが恥ずかしい
色んな職歴の人がいる病気だよFMは
742 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:54:18.40 ID:N9abSF6t0
ただの触っちゃいけない人。それだけ
743 :
病弱名無しさん:2012/11/17(土) 23:59:58.95 ID:ciqpAmky0
(´・ω・`)∩ おやすみー
/ /; .、ヽ、
,.⊂人, .、, ,ノ;. 、:,. ; .':.、._ /i
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744 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:02:25.54 ID:5mCajcusP
>>736 筋痛症の症状でもそうなるけど、薬をのんでるなら副作用かも。
慢性疲労症候群の併発も結構多いし、可能性としてはその辺りかな?
私も同じような症状があるよ。
でも食事を摂れていないって書いてるから、低血糖や体力の低下が心配。
745 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:09:11.01 ID:dnem+w7FP
慢性疲労症候群の決め手?は持続反復するのどやリンパの腫れと8度近くの発熱かなと思う。
もっとも私は慢性疲労症候群からFMに移行したけど…。
食べられなくなるって症状は慢性疲労症候群のほうが強いかも。
私もげそっと痩せたわ。リリカで元通りどころじゃないけどね。
746 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:09:23.62 ID:KCGWzDj20
>>736 最近では
>>648さんがそんな症状ですね。
自律神経が〜とかレスしましたけど、筋痛症の
激しい痛みが薬で和らいで来て、別の疾患が
顔を出して来たのかもしれません。
私はやはり約4年間の薬飲み過ぎで胃と腎臓と肝臓を壊したので
そちらの検査も必要かも?
747 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:16:25.79 ID:hNPKPKqsO
私は脳脊髄液減少症からFMSに、というか併発なのかもしれない
明らかに脳が下垂していた。縦切りにMRI撮らないとわからないからなあ
748 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:26:03.80 ID:2lbXWd4t0
知識不足、現場経験不足とは怖いものですね。
書きたくないと言いながらも現状について書きました。
私は動けないですし、主人に任せます。
当然一連のやり取りを把握した上です。
主治医にもこの存在を改めてお伝えします。
先程学会で取り上げられたとおっしゃってた方についてもどんなケースが取り上げられたのか、お聞きしてみます。
ネットでなら好きなこと言えますものね。
それでは。お大事に。
749 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:27:34.48 ID:a6xoMQQ70
自分は頚椎にヘルニアがあります
750 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:28:55.95 ID:nqIDnLqN0
>>744 食事が摂れないのは、消化器内科で機能性胃腸症と診断されました。
胃の内視鏡検査で異常がなければ、それしか病名の付けようがないものね。
筋痛症は医師が知らないから、頭痛その他の症状は無視だし。
毎食無理やり食事を押し込んでは吐き気でダウン。
入浴後も吐き気でダウン。
毎日お昼頃から寝るまで頭痛でダウン。
サプリメントで栄養補給してるけどもう限界です。
これだと痛みと強張りの方がマシだったかも・・・・・・・・
もう楽に死ねるといいな。
751 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:29:29.55 ID:ANMXIMhe0
このスレは有用な情報がなかったな。
レスの勢いだけ凄いが・・・
平常に戻ることきぼん。
752 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 00:55:28.14 ID:dnem+w7FP
>>750 本当に食べられないのは辛いね。
筋力落ちちゃうし。正直あの食べられなさを経験してしまうと膝にでもこない限り少しぐらい体重増えようがマシって思うよ。
食べられないで浮腫むのが最悪かもしれないけど。
サプリメントじゃ足りないから、テルミールみたいな液体栄養剤お勧め。
介護してたとき認知症ではなかったけど食欲なく、
身体不自由だったラコール嫌いな祖母でも飲めてたくらい味もいいみたい。
量少ないしね。よくなるように祈ってるよ。
753 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 01:03:57.33 ID:S13BiHOX0
頓服にバファリンルナ飲んでるけど、効果が感じられない。
次回の診察で、頓服の処方を頼んでみるつもり。
754 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 01:04:06.00 ID:dnem+w7FP
主人や妻って言葉がトリガーの人もいるかもよ。
この病気だと軽症でも結婚するのも二の足踏むし、
そもそも寝たきりに近かったら出会いすらないよね。
でもいちいち、私は天涯孤独で結婚できるか判らない彼氏しかいないのに主人なんて!キー!なんて切れないでしょ普通。
「お母さん」「自由診療」「ブログ」は切れてる人にとってのトリガーで、
騒げば無視できないと思ってもらえるのはおかしい。
みんな自分にないものが羨ましいならいくらでもネタあるんだから。
それこそ遠方から霞ヶ関通ってて飛行機代馬鹿にならない、近くの方が羨ましいとか。
騒ぐ人は他人を異常に攻撃しない限りスルーで、基本FMについて何を話してもいいスレにしておいたほうがいい。
むしろ他人に対する理不尽な叩きをNGにすべき。
755 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 02:12:22.92 ID:2lbXWd4t0
性格異常者ではないのでもう一度書かせて下さいね。
的を得た書き込みをされている方がいらっしゃいましたね。サラッとなら、って。
ここはFMSについてのスレッドです。
環境は人それぞれです。私は家族を話題にした事はありません。今日の流れを考えて下さい。
子供を死産した経験があります。だから子供を思う気持ちはわかりますし、叩いた事もありません。自由診療やブログも同様です。
ROM専でもないし、時々見て書き込む程度です。
>>689を書いた理由、わかりますか?同じ病気でも生活環境も違えば、疼痛レベルも違う人達の集まりなんですここは。
子供でも家族でもペットでもいいけど、守りたいならまず自分が良くなる事なんです。
健常者で子供のいる友人がこんな話をしてくれました。一杯の丼。
一杯のかけそばの話では分け合って食べた。でも丼は殆どを母親が食べたんですって。
その場は子供は満たされないとしても、母親が倒れたら子供は誰が守る?自分が食べて体力つけて働いて守るから食べたんだと。
この病気にも当て嵌まりませんか?
だから優しい言葉だけが優しさじゃないよと言ったんです。
色んな人がいるコミュニティーだし、荒れるなら病気に有益な話をしませんか?
事情をサラッとならみんな流してくれるんじゃないですか?それだったら行政関連のアドバイスも気持ち良くして貰える気がします。
あくまでもFMSスレです。
2級でモルヒネは事実です。
学会の方の事含め、先程書いた事を覆す気はありません。
上手く書けなかったけど、真意が伝わるとうれしいです。
長文失礼しました。
756 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 02:32:06.19 ID:2lbXWd4t0
連レスすみません。
この病気って心のケアは外せませんよね?
でも医療者やカウンセラーや精神科医や自治体は実際どうですか?
当事者でないとわかりあえない事ありませんか?
勿論上手くいってる人もいるでしょうけど。
そういう意味では雑談スレがあってもいいと思いました。そこで気持ちのやり取りをするだけでも救われる人はいるんじゃないか、それが率直な感想です。
757 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 02:38:57.72 ID:ANMXIMhe0
カウンセリングいけばいいと思う。
荒らすの止めれ。このスレに何回書き込みしてるんだか・・・・
758 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 02:59:11.95 ID:2lbXWd4t0
自由診療云々で揉めるんだからカウンセリングに行けない人もいるでしょ?経済的、体調面で。
荒らしってよく平気で言えるね。
だから自分さえ良ければいいと思っちゃうのよね。
精神なんかじゃなくて、私みたいにぼっろぼろになってから身体で手帳貰えば?
上手く書けなくても精一杯書いてるのに。
モルヒネなんか使ったらもう終わりなんだよ!
759 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 03:30:26.86 ID:5mCajcusP
>>750 死ぬなんて言わないで!
って気軽に言えない、気持ちはわかるから。
でもそれ以上に生きたい、健康になりたいと思ってると勝手に信じてるよ。
他の人も言ってるような医療用の高カロリーの流動食も保険で出してもらえるし
あまりに体重が足りていないなら高カロリーの点滴みたいなものもある。
ちゃんと病院に行って食事の面だけでも改善できるといいね。
痛みで眠れない時にここをみると安心する。
共感しようとしてくれる人が周りにいても同じ痛みの話をできる人はいないからさ。
誰かがいるっていうだけでもほっとするよ。
760 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 04:07:56.54 ID:ANMXIMhe0
>>758 おたく一人がカウンセリングいけばいいってことだよ。
761 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 04:36:56.37 ID:6obGGZzYO
あとから色々説明されてるようですが、
>>689を何度読んでも、全く共感できないですね。
自分以外は自演、仮病、迷惑、邪魔しないでという人を、誰が「自分の為に協力しあって情報交換する人の集まり」の人だと思えるんでしょうね。
これのどこが叩きじゃないのか…。
自分の都合に合わないものはすぐ排除しようとする理由がわかりませんね。実生活で皆さんに支えられてるなら、そちらでたくさんお話できるといいですね。
762 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 04:40:02.41 ID:2lbXWd4t0
気が済みましたか?
スッキリしましたか?
悪化しない様に頑張って下さい。
763 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 04:52:52.59 ID:2lbXWd4t0
自分以外は自演、仮病、迷惑、邪魔しないでという人?
勿論証拠提示出来るソースがあるんですよね?
必ず出して下さい。
764 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 05:02:27.46 ID:ANMXIMhe0
迷惑なのは書き込み自体が証拠
2級とモルヒネの写真うぷしろよ
ID:2lbXWd4t0って手書きの付箋つけてさ
765 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 09:04:05.77 ID:IU/7RPWu0
法律 逮捕 弁護士 等レスする人が一番滑稽
766 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 11:31:01.65 ID:KCGWzDj20
モルヒネ飲んでまで夜通し言い合って……身体、大丈夫ですか?
767 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 11:43:49.48 ID:KCGWzDj20
>>755 サラッとなら、と言ったのも、学会に資料が発表されたのも私ですが、
うちの主治医、学会に線維筋痛症の発表いくつもしてますよ。
私が提出した資料は3年くらい前の話なんですが調べられます?
事実なので調べていただいて構いません。紙ベースで資料を提出しました。
が、どのDr.からの発表だったのか、どんな内容だったのか教えて下さいね。
そこまでおっしゃられて間違っていることを納得されても困りますので。
ついでに、確か…なんですが提出した資料は無記名式だったような気がします。
768 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 11:59:36.54 ID:dnem+w7FP
ちなみに薬剤師の友人曰わく、保険のラコールそのままではまずいと感じる人用に、
薬局でコーンポタージュ味になるパウダーをくれるそうだ。
友人は毎日飲んでもいいくらい美味しくなると言ってた。
それでもだめならテルミールもウィダーとかと同じレベルの価格だからいいかなと。
あとテルミールのほうが量が少ない。
769 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 14:19:26.19 ID:IU/7RPWu0
奥様風の方 お二人様であらそっているのか
それとも同一人物なのか
複数人なのか
読んでいたらわからなくなった。
よほど頭が悪くなっているのかな
それとも人間不信なのか
それに胃痛 食欲不振なのに体重 激増
暴れたくもなるよ
770 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 15:13:08.40 ID:2lbXWd4t0
昨日は荒らしてごめんなさい。
あの痛み、理解力読解力表現力のない中で書き込んだのは間違いでした。
それでもあの状態で
>>767さんはぶれずにお話下さったし、他にもただ小馬鹿にするのではなしに、意見を書いて下さった方のレスを見て、さっき思わず泣けました。
この診断を受けた時に主治医から、学会関連だとか病気について勉強するように言われましたが、急速に悪化する中で目の見え方にも異常が出てきたので、パソコン使用禁止されました。
読書もできないし、携帯の液晶も痛い。
だから本当に時々ここを開いてた程度です。それがたまたまお母さんの件で荒れてた日でした。
とりあえずは落ち着いてよかったと思いましたが、物凄く子供が欲しいけど産めない私は悶々としてました。
で昨夜のようなことになってしまいました。
申し訳ありません。
>>722さんが私の伝えたかった事をそのまま書いて下さってます
。
私は子供っていうワードだけでも具合が悪くなるタイプなんです。本当は三人は欲しかったから。
ネットトラブルでも本当に法が必要な場合もあるから狡猾とは思わないけど、昨日の私にはまったく的外れでした。ごめんなさい。
家族は私をなだめようとしましたが、一方的に当たってしまいました。
今も楽ではない状態なのでちゃんと書けてるか心配ですが、とにかく謝ろうと思い書き込みしました。それにちゃんと意見して下さった方にお礼を言いたかった。
本当にごめんなさい。どうもありがとうございました。
もう書き込みはしないようにします。
771 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 15:42:12.00 ID:dnem+w7FP
「そう、そんな優しい家族が居てよかったね。自慢しにきたの?」
あなたが昨日言ってたのはこういうことだよ。
同じように謝りに来たお母さんを、嫌ならスルーすればいいのに責め立てたのはあなた。
今だって小馬鹿にした人もいるけどってわざわざ言いにきたんだよね?
「家族」「主人」は正直私にとってトリガーだけれど、
いちいち切れたりなんてしないよ。たとえ自分が今マイコで解熱しなくて一人で寝込んでてもね。
772 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 15:49:36.08 ID:dnem+w7FP
切れようと思えばいくらでも切れられるよ。
在宅介護の末大事な身内も亡くなって天涯孤独、遺産相続で揉めてるくだらない元親戚しか私にはいないのに!
主人ですって?荒れてたらとめてくれる家族ですって?見てるだけで具合悪くなってきた。
ここでは結婚してない人や頼りになる家族がいない人だって多いのに少しは考えなさいよ!
……切れようと思えばこうやっていくらでも切れられる。
しかも相手は自分を思い切り傷つけた相手だしね。
でもそうしないんだよ。何でも話せるスレであって欲しいから、
個人的なトリガーでは(攻撃的なものでないかぎり)切れたりなんてしない。
ちなみに経済的に困窮してなくても辛い人も沢山いるからね。
773 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 15:58:15.30 ID:2lbXWd4t0
もうやだ。
>>692かな、叩いてないですよ。
意見を書きました。
通じる人にだけ通じればいいです。
今私がお役に立てる事は何もないし、あらゆる角度から物事を見れる方がきっといい方向へこのスレを導いて下さると思います。
774 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 16:12:38.73 ID:6obGGZzYO
ほんとトリガーはみんな違うから、病気に関してなら何でも屋話せていいと思う。思わぬところから、いい治療情報が入るかもしれないし。
自由診療だって、似たような原理で自分に合う治療が見つかるかもしれないもの。
管理人がいて、このキーワードはダメと管理できる場じゃないんだから、自力でスルーするしかないですよね。
こないだの完治したお母さんだって、よくよく読むと、治療について書き込むためにきたけど、自由診療NGで書けなくて、ヒントとか出してたら、いきなり「子供」で叩かれちゃって、可愛そうだったよ。
自分は何もかばえなかったから申し訳なかったけど。
775 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 16:19:54.23 ID:6obGGZzYO
>>771 マイコプラズマ大丈夫ですか?
今年はすごくはやってるみたいですね。薬で解熱しかないのかしら。FMSの痛みに影響しないといいですが…。
早くよくなりますように。
776 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 16:35:19.59 ID:a6xoMQQ70
トゲトゲしい人が多いんですね
恐い
777 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 16:42:21.86 ID:IU/7RPWu0
もう書き込みしないと言ってすぐ書いている
弁護士の奥様なら荒らしまくって揉め事にして
弁護を依頼してほしいかもしれないけど
2chあたりで弁護士を依頼する人いないよ
その辺がボロボロ
778 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 16:47:37.94 ID:ClqidF4U0
反省せず謝らない、人を許さない、病気でもそういう人にはなりたくない。
779 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 17:01:52.49 ID:KCGWzDj20
>>770 >>767も
>>722も私ですが(書き過ぎ)、私はモルヒネ飲んでることは
正直、「あー、そうなのか…」って気の毒に思っていました。
で、考えちゃって大した事、言えなかったんですよね。
私も「そこまで薬が効かないのなら後はモルヒネくらい」って言われてて
そこは断固として断ってるし主治医も使いませんけど……まあ、痛いです。
私には大したトリガーポイントがないのでトリガー持ちの方の心を深くまで
理解することは出来ないのかもしれません。
でも頑張って相手の立場に立とうとはしてます。
>>771 マイコで痛み、酷くなっちゃうからゆっくり寝ていて下さい。
横になることも筋痛症患者のお仕事ですよー。
780 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 17:19:47.54 ID:KCGWzDj20
↑
>>779です。
何が言いたいのかさっぱり伝わらない文でした。
えっと、トリガーポイントは人それぞれだから出来る限り
言われた方の立場も考えて発言すればいいと思うんです。
ちょっとの気遣いです。
2chだから何でも言っていい、はある意味合ってるけど
どんな言い方をしてもいい、というのとは違うと思うんですよね。
特に病気系のスレでは。
攻撃的に書くのなら、その理由をちゃんとセットで入れて欲しいと思います。
出来る限り穏やかに、意識的にでも楽天的なアタマ・考え方になってこの場では
リラックス出来るといいんじゃないかなあ、と。
781 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 18:12:16.63 ID:ANMXIMhe0
2級とモルヒネの証拠まだ?
782 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 19:16:11.01 ID:ClqidF4U0
>>770 正直、自分がもしもいつかモルヒネ…って考えてみると恐怖で震えがくる。
想像もつかないし無責任かも知れないけど、あなたの痛みが少しでも緩和されることを願ってます。
こんな糞2ちゃんでも心優しい人もいるし、微力ながらたった一人でもこうしてあなたのご回復を心から願ってる人間がいるって知ってもらえたらうれしいです。
ゆっくりゆっくりと、どうぞお大事にね。
783 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 19:50:47.67 ID:IU/7RPWu0
デュロテップパッチ使っている。
>デュロテップパッチは ネット
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se82/se8219700.htmlによると、
麻薬系の鎮痛薬です。そのなかでも強力な強オピオイド鎮痛薬です。
同類の代表薬であるモルヒネをしのぐ鎮痛効果が期待できます。
また、モルヒネに比べ、便秘や眠気、うとうと状態、呼吸抑制などの副作用が少ないそうです。
証拠を見せろと言われる前に詳しく書きますが。
デュロテップMTパッチ 3日に一度貼りかえるタイプで医療用麻薬と書いてあります。
必ず三日で張り替えるのでカレンダーに印つけている。
使ってる人少ないの?処方は麻酔科
最初に説明を聞いて納得したという確認書に署名押印必要。
モルヒネ系には患者も抵抗が大きいの?
線維では効果のない患者もいるらしい。
でも死にたいほど辛いなら試してみる価値はある。
784 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 19:56:40.17 ID:Qn+Rr7Ww0
はー、マイコプラズマで寝たきり3週間目です。
私も天涯孤独。
元気にしてる?→元気じゃないから答えるのが嫌になる。
無理したら駄目だよ。→無理しないように自分に言い聞かせ続けてもう10年以上。追い打ちをかけられてるみたいで嫌になる。
どんな時にも神様はいるからね。→はいはい、疫病神と貧乏神ね。
忘れないで、私はいつでもあなたのことおもっているから!早まらないで!→つまらんポエムメールより現金と実行力のあるマンパワーを送りたまえ。
変に「わかってるよ!」という姿勢の人たちのほうがタチが悪い。
看護師さんとかコメディカルの人とか保健師さんとか。
近所のコンビニ店員(大学生♀)の子は、私がどれだけヨレヨレで現れても
「顔見れてよかった。」
「また来てねー」
とかサラッと言ってくれる。
まだ生きていけそう。
長文乱文失礼しました。
785 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 20:10:11.73 ID:ANMXIMhe0
2級とモルヒネの証拠まだ?
786 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 21:49:39.05 ID:IU/7RPWu0
デュロテップパッチでなくモルヒネを使っている理由も知りたい。
私の通院している麻酔科ではデュロテップパッチ
が使えるようになってから モルヒネからデュロテップパッチに切り替えている
モルヒネのメリットは??値段が安いのかなあ。
787 :
病弱名無しさん:2012/11/18(日) 23:59:38.89 ID:CLO7/VnUP
この病気でPMSもひどい方いらっしゃいませんか・・・?
病状までひどくなるし、毎月大変で・・・。
子宮内膜症とかではありません。
788 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 00:13:58.58 ID:1jLPGSRF0
>>786 モルヒネは知らないけど、デュロテップパッチは結構薬価が高いらしいです。
使用しているメル友さんが言ってました。
私はトラムセットだから薬価安いです。
でも肝臓もやられてるし、頭痛も酷い(1日2錠に押さえてるけど)
だからと言ってやっぱり麻薬使用には抵抗があります。
789 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 00:31:51.65 ID:S9j0Hy8wP
自分もトラムセットが麻薬使用って聞いて初めは驚いし抵抗あったな
でも生活していくためにはね・・・効くからねー
790 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 00:48:38.53 ID:QG3FrH3M0
>>787 PMSのどの症状を指しているか分からないけど、私も生理前から生理中は特に痛みが増します
同じように内膜症や筋腫などはないけどPMSの診断も受けています
症状はいつもの痛み悪化、下腹部痛、めまい、頭痛、ひたすら眠いとかです
自動的に寝たきりになるだけですが
多分生理3日前から生理3日目ぐらいまでは、一日18時間ぐらい眠ってますw
それでも、アコニンサン錠(数年前にはこのスレでも少し名前が上がりました)を飲み続けて
徹底的に冷えないように気をつけていたら、10日間ぐらいあったPMSの期間が3日間ぐらいに減りました
ちなみにアコニンサン錠は、附子という生薬で処方箋で出して貰えます
多分かなり安いと思います
791 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 01:03:47.18 ID:S9j0Hy8wP
>>790 >>787 ありがとうございます
私も内膜症、筋腫などの問題はなく
790さんと同じような感じで
鈍痛、むくみ、眠い、だるい、精神不安定、FMS症状悪化などです
アコニン散、以前飲んでいた記憶があります
また打診してみよう
徹底的に冷やさないってすごいですね
FMSにもよさそう
どんなことしてますか?
私はパンツとレギンス重ね履きに、レッグウォーマー、毛糸のパンツ、腹巻など
あとカイロを貼ります
FMS症状が悪化するということは、きっと治療内(?)ですよね
792 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 01:04:33.35 ID:S9j0Hy8wP
>>787です。と書こうとしました。すいません。↑
793 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 01:07:34.89 ID:G8cPpXJlP
トラムセットは副作用ひどくてトラマドールにしてもらってます
弱オピオイドだから麻薬じゃなく劇薬指定って聞きました
生理前と生理中は痛みも他の症状もひどくなります
これ以上薬を増やしたくないので漢方でPMSに効く処方を増やしてもらいました
来月は楽になってるといいな
794 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 01:21:54.15 ID:QG3FrH3M0
>>792 わかるから大丈夫w
冷やさない方法は私もほぼ一緒ですよ
もこもこズボンに裏起毛レギンス、ヒートテック系靴下にもこもこ靴下重ね履き、
背中の上の方とお腹にカイロ、布団は布団乾燥機で寝る前に温めるとかですかね
またアコニンサンは短期的には何の効果もわかりませんでしたが、少し勉強して長く続けてみたら明らかに冷えにくくなりました
生薬も漢方も短期的には効果はわかりにくいけど(特にこういう慢性病には)
合わないのでなければ、腰を据えて続けてみるのもいいと思います
費用次第ですけどね
795 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 01:30:39.83 ID:F2xCRsX80
私もトラマドールです。
医師からは「麻薬じゃないとされているけど、厳密に言えば麻薬系」と説明がありました。署名などはありませんでしたけど。
因みに学会でも活躍されてるドクターです。
麻薬系や痛み止ではないけど、以前にサリグレンカプセルを使用してました。
サラジェンの方が効き目がいいらしいから使ってみる?と聞かれて暫く使ってましたが、サリグレンよりはるかに副作用が強い上に効き目もいまいちでした。
もしかしたら麻薬系もこんな感じでデュロテップパッチ、モルヒネ、やっぱり合う合わないがあるのかなぁ…。
796 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 02:06:45.95 ID:S9j0Hy8wP
>>794 ありがとうございます!お互いぬっくぬくですねw
常日頃から冷やさないことが大事ですね
多分FMSにもいいと思う・・・冷えて痛いことがあったので
漢方、今度は長く続けられるように、私も医師に打診してみます!
ありがとうございました!!
797 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 02:27:39.59 ID:G8cPpXJlP
ごめんなさい薬に詳しくないのに中途半端なことを言いました
適量なら悪い物じゃないのに麻薬系というとつい敬遠してしまいます
あたためるのはいいですよね。私も発熱素材のレギンスやウールの靴下など愛用しています
冷えとりの絹の五本指ソックスを注文しました。重ねばきするそうです。
寝る時に重ね着しすぎると翌朝体が痛くなってしまいます…みなさんはいかがでしょうか
漢方薬は保険のきくのと実費をまぜてのんでます
エキスじゃなく生薬を続けてだいぶ楽になってきました
きょうも寒いですからみなさんもあたたかくしてください
798 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 03:35:46.42 ID:F2xCRsX80
>>797 謝ること何もないですよー。
なかなか調べ物も捗らなくて凹みます。
皆さんレギンスは必須アイテムなんですね。
私はぴったりしたやわらかい綿素材の上に、ホッコリした厚手のものを重ねてます。五本指も欠かせません。
痛みで起きてしまったけど薬追加してみます。
皆さん眠れてるといいです。
799 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 04:00:07.20 ID:QG3FrH3M0
>>796 少しでもお役に立てれば幸いです
あ、あとなるべく冷たいものをとらないようにしてます
最低でも常温で
内臓から冷えるのも良くないかと思って
ーここから愚痴です
以前薬で散らした盲腸がまた痛くなってきている気がする…
炎症反応とかはないし、どこが痛くなってもおかしくないからあまり痛みの症状はアテにしてないけど
手術でFMSが悪化しても嫌なので、なるべくなら手術したくない…うーん
800 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 07:47:52.62 ID:o8bkRrrf0
色々な劇薬、麻薬系の薬を試してモルヒネだけ試してないんですよね。
私は歯科の麻酔でも胃カメラの麻酔でも面白いくらいに効かなくて、
パッチ系のものも効きませんでした。
親知らずの抜歯は全身麻酔でやります。よりによって変な方向に
生えてきちゃってて抜かないと駄目だってorz
口開けてるだけで顎や首が痛いので全麻がいいんだろうけど怖いなあ。
>>799さんが盲腸の再燃じゃありませんように!
もうみんな、これ以上の痛みは出ませんように!
801 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 14:54:45.65 ID:S9j0Hy8wP
>>797 冷えとり、私も思案中です。
高くてなかなか手が出ず…
数日分集めると、万行きますよね。
ちなみに上の方で半身浴して痛くなったのは私です。
冷えとりのつもりで…。
皆さんにこの病気は全身浴だよ!と教えて頂きました。
802 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 16:48:41.65 ID:qyi3gx3N0
漢方でマシになった人いないかな?
803 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 18:06:40.60 ID:zuzY+eoQ0
>>802 自分はホチュウエッキトウ、葛根湯他10種類程度試しましたが毒にも薬にもry
804 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 18:12:54.63 ID:o8bkRrrf0
自費診療やって来ました。
……これ、は…すげぇ、と言わざるを得ない。
タクシー使ってクリニックの目の前まで行って室内で足引きずってた私が終わったら走ってた。
寒くてたまらなかったのに身体中ほっかほか。暑くて逆に困った。(汗かいた)
頭痛、吐き気も消えた。買い物が出来た。
でもこれが何日続くのか、他の症状にも効くのか(睡眠障害等)、寝起きの具合はどうか。
1日でしゅーりょーじゃ全く意味がないので経過観察します。
さすがに1ヶ月は効かないだろうけどせめて半月。これ以下なら止める方向で考えてます。
自費診療の話OKかNGかは未だ曖昧なので1度でも否定的な話が出たら
続報は無しということで。……あまりにも驚いたので思わず書き込み。
805 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 18:23:21.46 ID:K96UbbnnP
効くときは効くからね。よかったね!
私も漢方とほかの自由診療で私もリリカ減らせたし何より痛みはほぼなくなったわ。
実際リリカ減って薬代も安くなったし。
806 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 19:38:05.44 ID:NDDxSaMMO
ここ数日の流れで行くと、自由診療の話しもOKなのでは、と自分は思います。
できるできないは別にして、有益な情報かもしれないし。
ぜひおうかがいしたいです。
807 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 20:18:53.79 ID:G8cPpXJlP
>>801 絹ってたかいですよね…私が買ったのは一組250円程度の外国製のものです。
すぐに乾くらしいので数もそんなに買わずに部屋干ししようと思ってます。
>>802 数ヶ月漢方の生薬を飲んでます。
エキス剤(顆粒のもの)は効いている感じがありませんでした。
生薬も劇的に効く感じはしませんが、飲み忘れると急に体調が悪くなります。
少しずつ体調がよくなって来ているのでこのまま続けます。
私も自由診療のお話し聞いてみたいです。
808 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 20:34:14.61 ID:NDDxSaMMO
地味な方法だけど…
朝のこわばりに、首が関係してる感じがしたから、毛布で肩までくる坂を作って、枕を置いて寝てみたら、朝のこわばりが減りました。
自分はストレートネックだからかもしれないけど、高さを微調整していって、ちょうどよい坂が作れてから、楽になりました。
あと、同時期に、ピップのマグネループを24Hつけはじめました。首回りがポカポカして血流がよくなり、これもこわばりが楽になりました。
ドラッグストアで2000円位なので、おすすめです。
お風呂にもそのまま入れます。
809 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 20:59:23.40 ID:o8bkRrrf0
>>804です。
毎日書くとウザいので初日の様子だけをとりあえず。
それと、効き目が切れた時にお知らせします。(どれだけの期間持つか、の意味で)
食べられないなら仕方無いわ、と色々な水分とトマトたちで生きてきた私が
おでん食べられた!胸焼けも無し。何コレなにこれ。(体重:身長-125kgくらいのガリ)
夜の薬の時間なんだけど飲まなくてもいい感じ。離脱症状出るものがあるので飲むけど。
後は身体全体のぽかぽか継続中。一応あったか靴下(ただのふわふわ靴下)と手首に
リストバンド(手首あったかいとキー打ちやすい)は巻いてますが、内部から温まってる。
むしろ暑い(←慣れてないから) 痛みは皆無。視界が広い。ふわっと眠れそうな気配がする。
頭、実は毎日締め付けられてたんだと思えるほどに頭部が心地良く広がっているイメージ。
普通の人ってこんな身体なの?軽っ!という状態です。
これは保険診療で受けられるようになることを切に願います。
保険診療の国も複数ある診療…療法です。いやホント血行良すぎ。風邪じゃないですよ。
810 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 21:27:08.51 ID:o8bkRrrf0
>>808 地味じゃないですよ。地道な生活習慣改善系もとても大切だと思っています。
私もストレートネックなので枕は無し、畳んだタオルをしっくりくる高さにして
寝ています。
ピップマグネループも使ってます。紫色の。
個人的には長いタイプより短いタイプの方が効くような気がします。
811 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 21:45:35.38 ID:R66Yz1HO0
ピップマグネループ使ってみます。
ストレートネックの人が多いかしら。
私はうつぶせ寝です。そのほうが楽なので。
通販で購入したスポーツ選手も付けているという
ゲルマニウムチェーン?だかは全然効き目はなかったです。
2000円位なら仮に効き目がなくても試してみる価値はありますね。
812 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 22:07:24.81 ID:G8cPpXJlP
私もストレートネックで、枕探しにはいつも苦労しています。
枕の専門店で勧められたものが
>>808さんのようになだらかに坂になっている物でした。
>>804 体調がよくなられたようで自分のことのように喜ばしいです。
体験談も参考になるので、今後のお話もお待ちしております。
もし差し支えなければ治療法の名前もお教えいただけると嬉しいです。
813 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 23:33:33.93 ID:+6B8WWP20
>>804 通院お疲れ様です。
良かったら、治療法のヒントを教えて頂けないでしょうか?
お願いします。
814 :
病弱名無しさん:2012/11/19(月) 23:59:45.37 ID:1jLPGSRF0
>>804,805
私も毎日頭痛と吐き気で参っています(死にたいくらいです)
自由診療の件、是非お聞きしたいです。
漢方、効きません。
815 :
799:2012/11/20(火) 02:11:14.41 ID:+3Ha3YhU0
>>800 ありがとう!
…でもやっぱり虫垂炎再発でした
激しい症状はないので今回も抗生物質で様子見ですが
全身がインフルのように痛くてこわばってツライ…
免疫力が落ちすぎて、去年から感染症にかかりまくっています
その感染症自体の症状より痛みの悪化の方が辛いです
どうしたら免疫力上がるのかわかんないけど、どうか皆さんも気を付けて
816 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 03:53:29.03 ID:wrJRcmQ30
早すぎるけどおはようございます。
>>810を書いてからほんわり眠くなって来たので枕元にあるPCの電源落として
ラベンダーのお香(電気の)を焚いて横になっていたらいつの間にか寝てました。
いつも、疲れ切っていていても2〜5時間眠れないのに。眠れない日もあります。
レスが多かったので、思い切って書きますね。
やったのは血液クレンジングです。本当は主治医の見解と合わせて伝えたかったのですが
診察が年末で1ヶ月以上先になってしまうので診療の名前だけ先に。
起きたら久々の感覚がありました。筋肉痛、ってヤツです。
筋痛症の痛み=触らないで!、筋肉痛=揉まれたいー、といった感じで
全く違います。…そりゃ、往復10分程度が歩きの限界だったのに2時間近く
買い物したんだから当然ですね。
あと少し、スレを使わせて下さい。
817 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 04:18:43.68 ID:wrJRcmQ30
今も足先まで温かいです。指先も温かいです。痛い箇所はありません(筋肉痛以外)
いつもより呼吸が深い、起きた瞬間から頭スッキリ、目もよく開きます。
ただ私は、相当酷い筋痛症なんです。自律神経も乱れています。湯に浸かれません。
歩けない時には数ヶ月、外に出られません(タクシー使ってドアtoドアで病院へ行きます)
そこまで酷かったから1回でハッキリと効果が分かったのかもしれません。
こればかりは何とも言えませんが……。
けれど、身体全体の底上げ力、というのかな、そういうのは確実に感じています。
免疫力の話が出ていましたが、身体が常に暖かく(特に内臓)、筋力・体力、持久力があり、
唾液の質が良く(これは詳しく知りませんが)、規則正しい生活している。(暴飲暴食×とか)
そういう人が免疫力高いみたいです。なので冷えに効いているのは良い事だと思います。
金額ははっきりいって高いです。今回お試し価格1万500円で出来ましたけど
都内だと…調べた限り一番安くて2万だったかな?
イギリスやヨーロッパ諸国では保険適用されているそうです。
私はかなりの効果を感じたので、まずは主治医に話をしてみようと思っています。
818 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 04:29:02.23 ID:wrJRcmQ30
>>815 虫垂炎、だったのですね……。残念です。
インフルの痛みってよく分かります!主治医に痛みの説明をする時
「インフルエンザの一番酷い時のダルさの10倍くらい」とか言ってます。
免疫力は大体体力、と思っていいかと。そして新陳代謝の良い身体にしないといけません。
運動が思うように出来ず筋力が衰えていってしまうこの病気では
なかなか免疫力って付けるの難しいですよね。
私は毎冬、インフルA型→インフルB型(→インフルA型)とか、
最低2回は罹ります。同じ型のが2回罹る時があります。バージョンアップ版なのかな。
暖かくしてお大事になさって下さい。今はきっと、安静が必要です。
819 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 04:47:40.69 ID:5tZksfwV0
磁石が効くとかオカルト化してきたな
820 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 12:55:31.09 ID:mbxrix5T0
そういう治療で劇的によくなるようでは
難病指定や身体障害認定なんて問題外ですね。
公費負担 今の50くらいからすごく増やすという情報もありますが。
821 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 13:44:45.72 ID:hbQqtb+w0
ん?
何をしたら劇的に良くなったの?
822 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:00:18.69 ID:mbxrix5T0
823 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:08:31.21 ID:EBFKj+82P
あのさ、血液クレンジングでよくなる人はパーキンソン病や多発性硬化症でもいるよ。
きちんとしたデータも出てる。
824 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:15:04.39 ID:EBFKj+82P
>>817 効いてよかったですね。
私はリリカで激痛が治まってから、リリカを減らすべくやっていますが減らせました。
効果が緩やかになったとしても効くなら続ける価値はあると思います。
たとえ2ヶ月や3ヶ月に一回でも。
必ずしも最適な回数でなくても、効果出ますし。
ちなみに私はあれやってる間ドローンと眠くなり、終わった後もふわふわ、
でもその後ひと寝入りすると身体がとても軽くなりす。
825 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:17:24.39 ID:rbuRpoo7P
もしFMSだけ(パーキンソンとか別)血液クレンジングで良くなったなら、みんな血液クレンジングすればいいって話になるけど、
意地悪言うつもりはないけど、自費で一万円は経済的に出来ないや。私個人的に。
薬とかもいらないじゃん。
このスレをもしも難病認定の人が見てたら確実に認定外だよね…血液クレンジングしろってなるわけだから。
自費はやっぱり別なスレがいいと思うなー。しがめ2ちゃんじゃなくて、どっか別の、医師の見られないところ。
826 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:18:42.23 ID:rbuRpoo7P
↑しがめ じゃなくて、 しかも と書きたかった
827 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:21:51.70 ID:EBFKj+82P
いやでもFMでも根本的にできない人がいる療法だよ、血液クレンジングは。
バセドー氏病との併発もあると思うけどその場合は禁忌。
しかもやったからってポンと一回で完全に治るってわけじゃない。
効く人には効くってだけ。
話してもいいんじゃないかな。私は保険の漢方でもアレルギーで使えないのあったよ。
828 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:25:36.46 ID:EBFKj+82P
実際私も血液クレンジングでリリカ75→25に持っていったけど、まだゼロになってない。
リリカは諸刃の剣だけれど必要な薬だよ。薬スレはいるでしょ。
829 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:29:11.25 ID:wrJRcmQ30
>>822 正直、この効果は1回で1週間持つ位かと思ってます。(まだ分かりませんが。暑い)
完治には遠く、苦しい毎日の中の小さなご褒美程度というか。
どうしてもやらなければならない事の数日前にだけ使うか、連続で使い続けるか。
私には連続は価格的に無理なので法事等がある時に臨時薬的に使えるかなと。
でも難病指定の妨げになるようなら私も困るのでもう経過は書きませんね。
薬だけで3ヶ月2万5千円強…ですよ?
クレンジングのオゾンが体内でヘタった後に鍼もやってみようかと思ったけど、
こちらでは話すの止めておきます。うちの方は保険でも出来ますが、大体自費ですから。
漢方は胸焼け、リリカも吐き気、やっぱり最初の方書いたようにお手上げ。
>>823 認知症、ガン等も劇的に良くなる方が居ますね。
自分自身にやる施術だから事前に出来うる限り調べました。
甲状腺が亢進している場合(バセドウ)、やっちゃ駄目です。
大切な事を忘れていました。楽になって良かったね、といって下さった方ありがとう!
どれだけ続くか分かりませんが、なるべく詳しく書いたつもりなのでもし良かったら
参考にしてみて下さい。
830 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 14:38:37.04 ID:EBFKj+82P
>>829 自分以外でこの病気の人の血液クレンジング体験、聴けてとても嬉しかったんですけどね…。
私は難病認定の妨げにはならないと思いますよ。
血液クレンジングは魔法でもえせ医療でもなく医師がやっていることですし、
ネットのある今、医師がちょっとパソコンをいじればここなんて見なくても情報はいくらでも入ります。
血液クレンジングですぐ治るなんて誰も言ってないんですから…。
もしよろしければまた書き込んでください。
831 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 15:17:05.04 ID:NRSywty2P
>>815 虫垂炎再発ですか、ただでさえお辛いのに災難ですね…。
早く落ち着いて療養に専念できますように。
>>829 色々と詳しく書いてくださり、ありがとうございました。
体調がよくなる日が少しでもあるだけで、気分が全然違いますものね。
効果の持続時間など、ぜひまたお伺いさせてください。
私は保険適用の薬と診療だけで一月に2万円かかってます。
自費の治療はとても受けられないけど、どういう療法があって、いくら位かかって、どの程度の期間効果があったのかは知りたいです。
それを叩かれるかもしれない中、詳しくお話ししてくださった方に感謝こそすれ、難病認定のことまで持ち出して叩くのはいかがかと…。
832 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 15:20:03.35 ID:NRSywty2P
続きです。
あれもだめ、これもだめという雰囲気では、他にも色々と書き込み辛い雰囲気になりませんか?
私は筋痛症を含む諸事情で子供を産めませんし、自費診療を受けられる経済状態ではありません。
羨ましくないかと言えばとても羨ましいですし、不快になる方がいらっしゃるのもわかります。
私も特に症状が辛い時であれば、もしかしたら治ってよかった、以外の気持ちを抱くかもしれません。
しかし症状が緩和した、完治した方がいらっしゃるのは希望になり得ませんか?
今は自費診療でも、治られた方の働きかけで、保険適用内に変わることも考えられます。
書き込めなくなくなるまで叩くのは正しく、有益なことなのでしょうか。
スレの雰囲気を悪くしてしまって申し訳ありません。
しかし、最近の排他的な雰囲気には少し違和感を覚えます。
833 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 15:36:06.08 ID:EBFKj+82P
>>832 完全同意です。
私も自分がアレルギーで使えない種類の漢方など使える方の話は羨ましいと思いますし、
なぜ自分は使えないんだろうとも思いますがそんな話聞きたくないとは思いませんよ。
ちなみに私はリン酸コデインも薬疹が出てえらいこっちゃになるので使えません。
余計なお世話ですが、月2万以上もかかるのなら自立支援だけでも利用されたらいかがでしょう。
よほどの高所得者でない限り貯金の多少に関わらずかなり安くなると思います。
834 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 17:19:22.90 ID:mbxrix5T0
血液クレンジングの長所と短所
長所は何にも効果がないので、副作用もないことです。効果があったという
論文は一本もありません。
短所は何にも効果がないことに対して数万円を支払うことでしょうか。
専門医もいません。ただ血液をひいてオゾンといわれるもの(数秒でオゾンは酸素に変化するので、
テレビでやっていたように注射器にいれて運んできた時点ですでにオゾンではなく酸素になっています)をいれて混ぜて返すだけなので、誰にでもできます。
835 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 17:51:52.86 ID:NRSywty2P
>>833 アレルギーが強いと色々と制約が出てお辛いですよね。
私も飲めない薬があるので、お気持ちお察し致します。
自立支援についてなのですが、通院している先が精神科ではなく、また、自立支援の認定医ではないのでこの金額です。
アドバイスありがとうございます。
>>834 確かに、調べてみると根拠のないことをさも効果があることのように書いているクリニックが多いですね。
自費の診療を受ける時には、特に慎重にならなければいけませんね。
836 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 18:16:27.30 ID:EBFKj+82P
>>834 そこまでなぜ卑下するのか・・・
しかも何も嘘まで書かなくてもいいじゃないですか。
日大の先生で何本も論文出てますよ。
837 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 18:20:24.22 ID:EBFKj+82P
>>835 ペインクリニックとかだと保険でも高いですよね。
ご理解いただきありがとうございます。
何にでも絶対効く、すぐ治るなどとうたっているところは確かによくないですね。
でも、そうでないところもあるのは分かって頂ければと思います。
838 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 18:25:46.94 ID:5AiCRm+BO
どちらの意見もためになります。
ネットであれこれ調べるのもまだしんどい状態なので、目に付き易い掲示板で具体的な費用や回数、賛否両論聞けるのはありがたいことです。
まずは医学的根拠が広く認知されている安価な薬や療法から試していくつもりですが。
ちなみに私は普通の点滴でも少し体が楽になる時がありました。知らないうちに脱水状態になっているのかもしれません。
839 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 18:34:17.83 ID:mbxrix5T0
>>836 それなら先生にお聞きしてみたら進められるかもしれないですね。
嘘なんて書いていませんよ。
美容クリニックでの宣伝や良かったというクチコミがすごく多いので何人はヤフー知恵袋
で質問して回当をコピペしたまでです。
840 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 18:38:37.91 ID:mbxrix5T0
以下も血液クレンジングについての医師の回当です。
「採血をしてオゾン処理をすると、どす黒い血液が一瞬で鮮やかな赤に」だって?
そんなの当たり前。静脈から採血した血液はもともと酸素が少なくてどす黒い色をしてるの。
それにオゾン(酸素原子3つでできており(O3)、容易に酸素分子(O2)に変化する)を反応させたら、酸素がいっぱいになって動脈にある血液と同じような鮮やかな赤になるのは当然。肺を通って酸素が一杯になった血液とどこが違うんだ??
何のエビデンスもないし、あるのは「効いた、効いた」という体験談だけ。
これでは怪しげな民間療法(ク○レラなんか)と何の違いもない。
採血して「治療」しているわけだから、医者がやってるんだよなあ・・・
医者がやってなきゃ、医師法違反だもんなあ。
医者としての「操」を捨て去ってしまわないと、とてもできない医療だよなあ・・・
こんな医者が自分より何倍も稼いでいるのかと思うと、複雑な気分です。
.
841 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 18:49:41.88 ID:mbxrix5T0
日大の医師の論文があるというので検索してみましたが美容クリニックの宣伝
ばかりでした。
逆に気をつけたい治療?としていくつか載っていました。
おすすめのレスばかりでなく反対のレスもあるのが自然でしょう。
皆さんは両方よくお読みになって又ご自分でも検索なさってみてください。
覚えておきたい偽科学リストにも載っていました。
>血液クレンジング療法?
静脈血を採取→オゾンを吹き込んで酸化→体内に戻すことで、「どす黒い血が
鮮やかな赤に変わる」(酸素を与えているのだから当然だが)視覚的効果を
利用して「血が綺麗になった」と錯覚させるもの。
オゾンは有毒だからこれは単に血液にダメージを与えているだけだし、
一度採取したものを戻す点で細菌感染などのリスクも考えられる。
842 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 19:20:21.06 ID:wrJRcmQ30
>>834 まあ、海外では論文も多数出ているようですね。ここ30年程の間で、らしいです。
日本も学会での有効データ発表なんかはされているので
「何にも効果がない」ということはないと思います。
「線維筋痛症に効果がない」なら何とも言えませんけどね。
ちなみにオゾンガスの95%以上は酸素みたいですが、クリニックでは
注射器でオゾンを運んでくるなんてことはなく、中型の機械が運ばれて来ました。
残念ながらそのテレビは観てません。
血液の色が変わる事を「ほら綺麗になりました」とは言われずに「反応を起こしました」
と言われたのですが、私の血は元々酸素がメチャクチャ少なかったのかも?
色、動脈血までは綺麗にならなかったです(笑) 入れたオゾン(酸素)が少なかったのかな。
ひょろい体重ですし…ね。
自己判断の材料になるのでどちらの意見もあっていいと個人的には思います。
もちろん大量自家血液オゾン浄化法(わざわざ書いてみた)だけの話ではなく、
最近漢方も気になっているのでその辺りとか。(胸焼けするけど頑張ってみたい)
何というか、やってみた者としては痛みが治まって暑くてひたすらに「すっげー」なので…
とりあえずコテンパンに打ちのめされるサイトのキーワードなんかを教えて下さい。
843 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 19:21:00.95 ID:EBFKj+82P
むしろ上の回答者様がドクターという証拠こそないのでは。
自分の経歴もなにも言わず文句を言うだけの人よりは、
顔も経歴も晒して自ら人柱になっている医師のほうを信用しますよ。
844 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 20:25:52.72 ID:3yqO4oTC0
ECT経験者いますか?
845 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 20:30:22.03 ID:mbxrix5T0
仮に回答者様が医師でないとしても医師の意見を確かめたければ
今通院中の主治医に相談するのが確実ですよ。
846 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 20:35:49.42 ID:mbxrix5T0
847 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 20:52:24.44 ID:wrJRcmQ30
>>846 後だしですみません。知恵袋は戯れ程度に読んでみましたが、
私の元専門研究の回答で的外れもいいところ、のものが
いくつもあったので元々信用していません。小町も同様です。
2chも同じと言われると同じなんでしょうけどね。
出来れば医師の名が分かるソースがいいです。
年末には勿論主治医にも確認してみます。
848 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 21:01:33.38 ID:NRSywty2P
これという治療法がないから、情報が錯綜しますね。
色々と調べるのも体調が思わしくなければ負担になりますし。
どの治療法にも、良い点、悪い点があると思いますし、同じ療法でも施術者によって差があるのも事実です。
私が効果を感じた漢方薬にしても、体質的に合わない、または適当な処方にあたってしまえばただの草の汁どころか害になる場合すらあります。
どちらの意見も参考にして、取捨選択して行きたいですね。
皆さんが体調がよくなる治療法に出会えて、早く楽になれますように。
できれ
849 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 21:02:30.11 ID:mbxrix5T0
この2chも知恵袋も信用しないほうがよいですよ。
ご自分の先生に確かめてください。
850 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 21:02:39.86 ID:NRSywty2P
できれば皆さんに効果がある治療法が、保険適応内で見つかりますように。
途中送信失礼致しました。
851 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 21:24:46.75 ID:mbxrix5T0
私は麻薬系 デュロテップMTパッチを2年間位使用しました。
今は痛みが緩和されたので中止してリリカを頓服25を服用しています。
今日は1回服用しました。
デュロテップMTパッチは麻薬系の中でも強力です。
本当は痛くなくて頭が過って 又は前の痛みをひきづって 又は身体表現性疼痛
には効き目がないばかりか依存性がでてしまうそうです。
オピオイド麻薬系治療について
戸田先生著では
線維筋痛症にはオピオイドは極力使用すべきではない。しかし必要な場合には
躊躇せず使用すべきである。
矛盾するように思われるかもしれないが私はそのように実行している。
痛みのない患者にオピオイドを使用すると依存が起きるが、
痛みがある患者に使用する限りオピオイドは依存を引き起こさないと推測されている。
しかし、絶対に依存が起きないという保証はないため極力使用すべきではない。
しかし、線維筋痛症の治療をするとオピオイドを使用せざるを得ない場合がある。
それは二つの場合である。
1:受診当初から激烈な痛みに苦しんでいる。
2:適切な治療を2年以上行っても痛みが軽減しない場合。
適切な治療とは少なくとも私が使用しているスタメンをすべて使用する必要がある。
文字で書けば簡単であるが、使用開始のタイミングは非常に困難である。
私は良かったと思っています。が 上記のように選択は難しいです。
852 :
病弱名無しさん:2012/11/20(火) 23:54:44.70 ID:zNhrqTiO0
>>851 私はオピオイド使用しています。
そのお陰か身体の痛みは随分緩和されました。
でも今頃(1年3ヶ月)になってから副作用(?)の頭痛と吐き気に1ヶ月近く
悩まされています。
(もしかすると筋痛症の症状かもしれませんが)
そろそろオピオイドを卒業したいです。
2年間も使用していたパッチを止められて良かったですね。
止めた事による反動はありませんでしたか?
私は怖くて量は減らしましたが、止められません。
853 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 02:07:49.41 ID:Ae/HoXut0
2級とモルヒネの人がまたたくさん書き込んでるのか
早く証明できるものうっぷしろよ
854 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 05:00:44.56 ID:Ae/HoXut0
855 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 12:40:24.13 ID:9P2qSCW70
血液クリーニングの
>>804です。お騒がせしてます。
少し考えたのですが、コレの効き目がなくなった時にはお知らせだけはしようと思いました。
>>804の
自費診療の話OKかNGかは未だ曖昧なので1度でも否定的な話が出たら
続報は無しということで
という宣言と違ってしまいますが…いいですかね?
たった一人の患者の話ですが、一番最初にやった際に「最終的にどのくらいの
期間、効果が継続したのか」は多少なりとも情報になるかも、と思いまして。
ついでなので書いてみますが、眠りの質がハンパねぇ!
痛みで、眠れても1.5〜2.5時間で起きてたんだけど10時間爆睡してしまった…。
筋肉痛は治ったよー。
でも副作用?らしきもの。…薬飲むと胸焼けするようになってしまった……。
朝、起きた瞬間からサクサク動けるんだけど勝手に薬を切るのはNGだと思っているので
飲んでる。今まではトレドミンガバペン…大丈夫だったんだけどな。
自律神経失調症のスレ、ROM専ですがなかなかためになります。
私はこっちも酷いのかも。
856 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 13:22:34.35 ID:6HiRSWH60
>>855 では血液クリーニングの話はNOです。
いい加減にやめて。
857 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 13:57:33.74 ID:9P2qSCW70
>>856 理由を一緒に書いていただいてもいいですか?
外出するので夜遅くまで見られませんが、OKでもNGでも
出来る限りみなさんに分かりやすく理由を書いていただけると
こちらも判断しやすくて助かります。
その理由を読んでOKからNGに変わる方もいらっしゃるかもしれません。
NG推奨な訳ではありませんが。
今は、どのくらい効果が継続するか知りたい方が多いと
認識しています。
858 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 15:06:52.24 ID:36zwwuuD0
ここまで書いてもらったので、効果がいつまであるか何日で切れるかは知りたいです
どうしても嫌という人が、いつもの人1人だけじゃなく複数いらっしゃるなら、
効果切れたときにサラッと「血液クレンジング効果切れました」とかだけでも書いてもらえれば有難いです
私も自費診療にはとても手を出せませんが、情報として知りたいです
またひたすら主治医に相談って言ってる方いますが、こちらが新薬や新しい治療法などの情報を掴んで主治医に伝えて相談するという感じで通院しています
とても有名病院までは通えないので
近所の内科です
859 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 15:39:40.59 ID:RtvysfyrP
>>855 お疲れ様です、体が楽になられたみたいで本当によかった。
もし855さんのご負担にならなければ、続報をぜひお願いしたいと思います。
しかし胸焼けは厄介ですね。
血液クレンジングと関係なく、今の状況が負担になっていないでしょうか。
報告を、とお気遣いいただけるのは嬉しいですが、どうかご無理はなさらないでください。
>>856 私も理由をお伺いしたいです。
もちろん、個人的に不快だという理由以外で。
自費診療や民間療法に関しては、自己責任であることは報告されていらっしゃる方もわかっておられると思います。
悪い言い方をすれば業者の書き込みがある可能性もありますが、こちらに書き込まれた情報を鵜呑みにされる方は少ない訳ですし…。
860 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 16:01:49.87 ID:6HiRSWH60
ここの仲間は不気味で不愉快
うんざり
もう来ないので勝手にどうぞ
もちろん、個人的に不快だという理由ですよ
861 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 17:18:20.83 ID:UNixBVcfO
では、自由診療、血液クレンジングの続報OKということで行きましょう。
効果が長く持続するといいですね。
862 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 19:02:38.08 ID:WiAnH4zd0
>>860 黙って居なくなればいいのに、かまって欲しいの?
863 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 21:51:50.05 ID:cg83vqYAO
話を聞きたいって人も少なからず居るとわかったからでしょう。
排他的な一言レスの方がどうかと思います。先の方のように具体的に反論されてるならともかく。
一般的な保険範囲内の治療でも効果が表れにくい「難病」なのだから。
864 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 22:40:58.32 ID:nRgcyLtj0
食事療法みたいなので 改善した方 いらっしゃいますか?
ナス科の野菜や
化学物質はよくないみたいですけど…
865 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 23:27:26.66 ID:9P2qSCW70
>>857です。戻りました。
何ていうかね、個人的に自費診療自体が嫌いなら「まあそういう人もいるよね」で
スルー出来るんですが、この…私一人が発信してるこの状態が「キモい」って
いうんだったら理解出来ます。2chぽくないっつーか。ヤフートピみたいな雰囲気で。
私も唯の患者です。なるべく詳細に、正確に情報は書いてきたつもりですし
効かなくなったら正直に書きます。けれど基本は保険診療や身体の暖め方や、
頭痛、吐き気が多そうなのでその時にラクな体勢とか、そんなお話がメインに
なるべきだと思ってます。対症療法ですしね、血液クレンジングも今のところ。
だから脇役な扱いでお願いします。
後は軽く、体調の推移をなるべく短文で書いていきます。
調子が悪くなっていく順序ですね。嬉しくない報告ですが。
>>859 心配かけちゃってすみません。大丈夫です、胸焼け。
勝手な予想なんですが、「血流が良くなった&身体がちょっぴりだけ健康方向に傾いた」から
薬が気持ち悪く感じたのかな、と。滋養強壮系ドリンクが好きなんですけど、外出の
途中で無駄に「ビタミン補給ー」って飲んだら同じように胸焼けしました。
その代わりに食べ物が美味しかったので(今までほとんど固形物は食べられなかった)、
胃か食道か全く分かりませんが、今はどこかが正常に動いてるのかもです。
ストレスじゃないので!
絹の5本指靴下と遠赤外線ソックス(←怪しげ)ともこもこレッグウォーマーを買って来ました。
866 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 23:31:29.04 ID:Mb3/b70+0
自由診療、保険診療で分けるんじゃなくて
重症、軽症で分けて欲しい。効くかどうか分らない保険外の事より
重症なりの生活とか参考にしたいな。
867 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 23:48:08.51 ID:9P2qSCW70
>>866 重症軽症を分けるのが難しくないですかね?
「この症状があれば重症」とか無いですし……。
(私が思う)重症の生活=ひたすら横になっているしか出来ない、です。
食べられない、眠れない、動けない。膀胱周りも硬くなっているのか
トイレ(大小含め)も1日2回だけとかザラです。
薬と頓服を飲める時間を心待ちにするのみって感じで。息するのも痛いから浅い呼吸。
868 :
病弱名無しさん:2012/11/21(水) 23:50:29.57 ID:lXYM7ap6P
参考までに、みなさん何科にかかっていますか?
私は心療内科(先に精神をやられて、リウマチ科でサジ投げられて、まとめて薬を貰える)
整骨院(そこらの整形外科より質がいい)です。
869 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 00:13:41.51 ID:LRIxydqx0
心療内科です。
線維筋痛症を診られる医師がいます。
>>868さん、整骨院での治療はどのようなものなのでしょうか?
870 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 00:21:19.94 ID:Lg6YJnyV0
何にしても、辛いので長文じゃなくて短くまとめてくれたら助かります。
頭がぼーっとして、長いと読めないです。
871 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 00:32:09.26 ID:yGq5+9DBP
>>869 今は主に骨折した足(病気とは別)のリハビリですが、
FMSが最高に悪かったときは、全身通電とマッサージとストレートネックのケアでした。
整形外科では、電気はやってくれませんし、マッサージもウォーターベットに任せきりなので
保険効くし安上がりだし、巡り巡って小学生のときの突き指以来お世話になっている整骨院に戻りました。
872 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 00:41:39.42 ID:90esjtot0
2級とモルヒネの証拠アップ早く
873 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 01:41:54.25 ID:LRIxydqx0
>>871 全身通電なんていう治療もあるのですね。調べてみます。
ストレートネックのケアも気になるところです。
今は骨折以外の施術は行わなくても良いほどに回復されているのでしょうか?
骨折のリハビリも順調にいくよう願っています。
874 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 01:46:42.91 ID:T9Mh9PoY0
みんなこの病気になったきっかけってなんですか?
突然起こりましたか?
875 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 02:09:59.96 ID:G2C8AOoj0
>>874 私はゆっくりだんだん悪化してこの病気になった感じです
思えば幼稚園の頃から身体が痛くて、近所の接骨院に電気かけてもらいに通ってました
学生時代も毎日夕方には肩こりからくる頭痛が酷くて、痛み止めを常用してて
25才を越えたあたりでいよいよ起き上がれなくなり、退社してそれからずっと静養してます
876 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 02:45:22.70 ID:0vbKWMuMP
私はアデノウイルス感染(プール熱)が激症化した後に発病しましたね。
877 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 07:37:04.90 ID:+ADcRkma0
指先の第一関節がなぜかイタくなり、インドメタシン系で誤魔化していたけど、そのうち、全身のスジが突っ張り首もゴリゴリおかしくなり全身脱力、疼痛などがひどくなった。この間 半年程度
私もどうでも良い整形医にストレートネックと言われた。
この症状が出てる人のストレートネック率は異常。ぜったい何かうらに原因が有るとおもう
878 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 07:47:34.07 ID:oShXIkiaP
私は内科にかかっています。
リウマチと線維筋痛症の患者さんが多く来られている病院です。
発症の直接の原因はわかりませんが、子供の頃からの様々な要因が積み重なっていると推測しています。
発症前の大きな変化といえば交通事故と強いストレスでした。
ストレートネックと言われた方の多さは私も気になります。
首を真っ直ぐにしたまま下を向いて、顎を引くと背中全体に疼痛が広がります。
879 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 10:22:14.01 ID:icGwI4kiO
薬が効いている方に質問です。
痛みの程度はどうなりましたか?
全く感じなくなった、少しある、半分程度、など。
また、薬がきいている間は 痛みが無いけどきれると痛みは戻るのか、もしくは常に効いているのか、それも聞きたいです。
私は薬の効果を感じられず、合った薬が見つかりません…。
880 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 10:28:01.32 ID:0vbKWMuMP
痛みに関してはすぐにではないですが、今はほぼ感じなくなりました。
ちなみにリリカです。副作用もありましたが、減らすことでそちらも少なくなりました。
881 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 11:10:05.90 ID:WAO2rp4a0
投稿出来なくなりました
882 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 11:22:11.51 ID:LRIxydqx0
>>874 多分小さい頃からの体質です。
20代半ばに、お風呂でシャンプーしようとしたらいきなり腕が
上がらなくなってました。巡った病院は30軒以上です。
私は痛み出すときにほとんどが首からなのでやはりストレートネックとの
関連は気になっています。
腕のいい整骨院を探して筋肉と骨の具合を診て貰おうと考えています。
883 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 11:31:57.41 ID:WAO2rp4a0
881です。ああ、うれしい 理由は判らないけど しばらく投稿でできない状態になっていました。
自由診療の話をすると荒らしと認識されるのでしょうか?3週間ほど書き込み出来ない状態で
2chから離れて見るだけになってましたが今、書き込めたのがとてもうれしいです。自分の体験を書くと宣伝行為と
認識されるのだろうか?
884 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 13:04:28.58 ID:ZPRG8ugI0
お前ら、前は長文あれほど嫌ってたのに最近の長文にはスルーなんだな
以前スレから追い出された悩んでた人が気の毒だわ
つか、お前ら元気だな
885 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 14:02:51.69 ID:a5TOPCMt0
>>883 ageんな、そして煽るな
>>884 どういう理由で追い出された人のことを言ってるんだ?
結構たくさんいるんでそのレスだと判別付かんのだが・・・
本当にスレ最近伸びてるんだな
あんまようない流れで
886 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 14:46:30.12 ID:Lg6YJnyV0
スルーというか、長文は読んでいません。
887 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 15:03:05.28 ID:a5TOPCMt0
レストレスレッグスのスレ参考になるかもしれんから興味ある人は一回見てみて
自分の何人かの主治医の見解を総合すると、お血が原因となってるケースが多いとのこと
でその原因となる部位が、患者それぞれにあるからそれを見つけ出すしかない
顎関節症がこの症状の原因というケースもあるがそれもケースの一つ
神経病変ではないらしい(そういう人もいるかももしかしたらいるかもしらんが
ほとんどは神経は悪くないんだと)
だからどうやっても保険適用外になる
お血部位が自律神経に作用して交感神経興奮状態起こすんだと
自分はずっと逆だと思ってたけど
888 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 15:06:19.75 ID:a5TOPCMt0
血液クレンジングもその考えからいくと効く奴には効くらしい
あくまでも対症療法だが、何度も出来る人で症状がある程度軽ければ寛解する可能性はあるんだと
血中酸素濃度が増加して、血の巡りが悪い所に無理やり酸素量増やしてやるんだからそんな難しいことしてるわけでもない
難しいこと考えずに酸素カプセルの注射版だと思えばよ良い
良く眠れたりが一日しかもたない人が多いのはそういう理由
889 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 15:11:52.81 ID:a5TOPCMt0
適応の薬物治療粗方やってうまくいかない人は、めっちゃ苦しいとは思うが口コミで何でも利用して
自分にあった治療院見つけることやったほうがいい
金かかってどうしようもないが、痛みよりこわばりひどいタイプはそっちのほうが功を奏す
890 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 15:16:09.65 ID:a5TOPCMt0
呼吸するのが苦しくないか?
肺の下というかみぞおちがガチガチで
ちなみに自分は頚骨と肋骨直下の筋肉の施術でだいぶ症状緩和した
今も治療中
カイロ・整形・接骨院も通ったが最終的に残ったのがあんま治療だった
電療じゃ組織と組織が癒着したのがどうやっても治らなかった
ただ治療の初めはかなり痛かった
交通事故系も同じ作用機序だと思う
痛めた時にどっか血の巡りが悪い部分が全身にまで作用してる
神経痛めたんだろって思うけどそれが違うんだと
個人差があるのはよーくわかる、なんか効くかもなーと思う人だけ参考にしてくれ
こわばりないタイプで痛みひどい人は、本当にすまん
891 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 15:48:21.29 ID:LRIxydqx0
>>887 あんまっていわゆる指圧、マッサージですよね?
トリガーポイント押されてのた打ち回ることってないですか?
お血(おけつ)の話は興味深く読ませてもらいました。
892 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 17:49:19.41 ID:3XPH1Yka0
私の主治医は、病気は自分の持っている力で治すものとおっしゃっています。それは、患者本人しか出来ないことで
薬では治らない。症状を緩和させるだけなので(もちろん薬は飲んでます)医者は、患者を治すお手伝いだと私も
そう思います。それから医者は、自分がどういう病気か認知することが大切で自分の病気をよく知り
勉強することが重要だとおっしゃっていました。すべて医者まかせにするのではなく自分でも楽になる治療法
探すのも必要ではないかと思っています。治療の情報は大切でその情報に振り回されないためには
自分の病気をよく勉強して正しい目を養うことだと思います。
893 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 19:37:26.71 ID:LRIxydqx0
>>892 同意です。
この疾患が判明した最初の頃は主治医のお話を受身で聞いていただけですが、
数年経った今、根本的な原因を探したいと思って色々と調べ始めました。
原因不明、と言われている疾患ですがこれほどの激痛ですので何かあるはず。
その原因が人それぞれ違うから医師の間でも意見が割れているのかな、と。
医師としてはデータを多量に集めて総合的に判断していくのでしょうが、
自分の場合は何がきっかけで悪化するのか、自分の体調を把握するために
体調手帳を付けています。枕元には開いておいてあるメモ帳とノック式のペンが
置いてあり、キツい状態の時でもミミズのような字で気付いたことを書いておき
体調手帳に後ほど転記してます。主治医に質問したいこともまとめてあります。
894 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 20:16:46.85 ID:ZVEtm5hY0
895 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 20:27:06.60 ID:ZVEtm5hY0
>>866 同意
線引きが難しいけど的を得てると思う
896 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 21:05:16.04 ID:9/s3/F3Z0
>>884 盛り上がっていると思えば元気な人ばかり
すごいパワー
897 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 21:13:59.04 ID:LRIxydqx0
自費診療で元気な期間中です。
私は上手く文章がまとめられず短文に出来ないみたいです。
こちらでは長い間、長文が嫌われたようなのでROMに戻ります。
よい情報が出てくるのを願ってます。
898 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 21:27:21.40 ID:CNUe5sql0
>>884 ここの人たちって気に入らない人は徹底排除しますね。
こんなに元気な癖に難病指定だの特定疾患だの手帳だのって
ふざけるなってかんじ。
勝手にやってろって。
899 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 21:35:20.53 ID:CNUe5sql0
>>866 重要なことだと思います。
基準について考えていくことは有益だと思う。
900 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 21:42:49.70 ID:CNUe5sql0
軽症が重症の足引っ張ってる。
これは事実。
901 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:07:22.25 ID:CNUe5sql0
ただなぁ。
重症の日常の様子を知って、手帳取得などに悪用する人が出てくる可能性も否定できないんだよなぁ。
902 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:07:34.99 ID:90esjtot0
2級でモヒルネ飲んでるから元気なんだよ
ROMるのやめてまた書き始めたし
903 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:14:12.98 ID:CNUe5sql0
単刀直入にいうと、馬鹿ですね。
904 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:19:06.48 ID:90esjtot0
キティでしょ明らかに
905 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:21:15.59 ID:CNUe5sql0
晒しあげ
906 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:22:39.77 ID:d3EAd2Q80
痛みが軽くなる時期もあるが、痛さマックスの時は寝ているのも辛い。
何故、こんなに差があるのか不思議だ。
これからの季節は、考えるのも嫌になる。
907 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:25:30.93 ID:90esjtot0
重症だからといって全員精神も壊れるわけではないから
もともとおかしいのがさらに壊れたと考えるのが妥当
こういう人は事件とか起こさないでくれと説に願う。
908 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:33:26.58 ID:CNUe5sql0
しつこいね。
909 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:34:35.23 ID:CNUe5sql0
重症は精神のケアしてるのは常識。
910 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:36:36.99 ID:CNUe5sql0
動けもしないのにどうやって事件起こすんだよ。
重ねて、馬鹿ですね。
911 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:48:15.15 ID:90esjtot0
長いことパソコンの前で書いていて
むしゃくしゃして書いた、線維筋痛症のせいとかやめてね
912 :
病弱名無しさん:2012/11/22(木) 23:50:19.45 ID:CNUe5sql0
「モヒルネ」「飲んでる」二級の人じゃないのに。
精神に異常きたしてるんだね。
別のいみで。
913 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 00:13:31.35 ID:fYCxtl1m0
頭痛が余りにも続くので頭痛外来受診したら、「何故こんなに多くの薬を飲んでいるのか?」
と怒られた。
一応頭痛の予防薬を処方されたけど、何ヶ月単位で飲み続ける必要があるらしい。
今直ぐ頭痛を取って欲しいのに。
その代わり先に漢方を止めて、次にトラムセットを止めるように指示された。
何故?
頭痛だけが治っても、身体の痛みはどうなるのだ?
やっぱり筋痛症の認知度は上がってるけど、理解はされなて無いようです。
914 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 01:09:44.20 ID:QgsBYmqj0
相談も体験談も、ある程度、詳しく書かないと後出しチャンになるんだからさ
短文で罵り合うのがこのスレのモットーなのかよ馬鹿か
915 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 01:19:03.90 ID:ofujYJc20
長文の場合、何回かに分けて書いて欲しい。読むの辛い。
916 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 01:28:19.04 ID:jK3sA/t9P
ネットであれこれ言うのも罪にあたるらしいから民事なら起きるんじゃない。事件。
軽症が足引っ張ってるとか重症とスレ分けろとか意味不明。
かわいそうな自分アピールこそ別の板でやれよ。いい加減みててウザいわ。
917 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 01:34:29.91 ID:2TYEpb+W0
一言も
自分は重症とは書かれていない気がする
918 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 02:08:03.31 ID:yM7nhIpw0
学会で活躍されている主治医のお話しでは、実際に治せるケース治せないケースあるそうです。治せないレベルの患者さんには告知もされているようです。
そう考えると、治るなら治療法を模索するべきですし、治らないならどう過ごしていくか、それぞれ課題が異なってくると思います。
その意味では分けていくことは妥当な気がします。
かわいそうな自分アピールと捉えるか、それぞれのレベルに合ったスレがあってもいいと考えるか。
まだ治る見込みがあることは非常にラッキーなことだとも思います。
オピオイド使用されている方のお話し、今後どうなるかわからないこの病に苦しんでいる人には勉強になりますし。難しいですね。
個人的には、治らないレベルの方同士の交流スレは早急に必要な気はします。
919 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 02:43:19.64 ID:zWgwQh5n0
なんという単発ID連投
920 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 02:56:22.26 ID:F8JU5WoDP
でも、正直治らないレベルで電動車いすも覚悟して、
居住部分も風呂もバリアフリーに改装した私がかなり軽症化してるんだよね。
そういうスレを作るのはいいんだけど、もしそのスレで私みたいなのが出たらどうするんだろ。
921 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 03:08:17.18 ID:yM7nhIpw0
んー…
覚悟することと宣告されるのとはまた違うのでしょうか。
宣告された方が治った場合に、どこまでご自分の情報を書けるのかも個人情報の観点から難しいですしね…。
私の主治医のご経験では宣告した患者さんが治ったケースはないようです。
922 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 04:52:39.91 ID:jK3sA/t9P
治せないとはっきり言われててオピオイドも飲んでるけど軽症が足引っ張ってるとかは思わないわ。
そもそもオピオイド自体ピンキリだし。
一部のキチだけが騒いでるのかもしれないけど重症様には逆らえない雰囲気があるのは確か。
スレを分けるのは反対しないけど自費診療が嫌だ子供が嫌だって人が出る度スレを増やすつもり?
923 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 09:30:30.78 ID:BH/73fSy0
デュロテップパッチ使いはじめました。
最初の日は変わった事がないかと病院から電話がきましたが
大丈夫です。
貼ったらよく眠れて痛みがなくなっていました。
使って良かったです。
他の薬も処方されたので4週間分で15000円位でした。
924 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 14:09:42.12 ID:yM7nhIpw0
個人的な提案なので賛否両論あると思います。
オピオイド直前、使用中、使用をやめた後のいわゆる重症の人にとって、今本当に必要な情報や相談や悩み交換の場があることは有益だと思いました。
オピオイドやめて後遺症に苦しむ患者もいると聞きました。
そういう状況の人にとってここは情報が多いかも知れません。
ここでは言えない悩みも話せてアドバイスや気持ちの交換をするスレがあることは、治らない宣告された人にとって心休まる場になるのではないでしょうか。
子供の話題については上に他の方が書いてましたが、まずは出来るだけ自分のこととして書き込みする方向で、やむを得ない事情があればサラッと。
これはスレ分けするしないに関わらず、病に至る経緯も違えば、経済状況、年齢、環境、レベル、性別、性格、様々な人の集まりですから、出来るだけ見ている人の気持ちを考え書き込み出来たら理想的ですよね。
スレ分けするにしても必要に応じて使い分け出来るので、情報の幅が狭くなることはないと考えています。
言葉足らずなのに長文で失礼しました。
925 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 14:34:24.51 ID:yM7nhIpw0
使い分けと読み分け(ROM)でした。
失礼しました。
926 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 14:48:20.42 ID:F8JU5WoDP
仮に治らない状況だとして、そう宣告する医師とそうでない医師は絶対にいると思うけど…
宣告されている人って限定すると、
正直予後まではっきり判らない医師にかかっている人はどうするの?
あと、ガンでも末期で後半年の宣告受けて10年生きてるようなのって意外と探すといるけど、そういうのは?
合う人合わない人がいるのは承知だけど、
私もリリカがなかったらそっちのスレに行きたいって多分思ってたクチだよ。
927 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 16:15:44.69 ID:jK3sA/t9P
治せると断言できる医者も少ないだろうし予後がわからない患者が多い中で動けないから特別ってのがわからないのよ。
私は薬が合って動けてるけど薬を飲まなければ24時間のたうち回ってる。
いつ今のオピオイドが効かなくなるかわからないし重症のひとの過ごし方も気になるけど、今のスレの感じだと動けてるならいいじゃないみたいな雰囲気で真面目に書き込めない。
薬が効かない時は重症のひとの対処法が参考になるし軽症(?)のひとの工夫も聞いてて勉強になる。
分けるなとは言えんけど誰かがチラ裏のスレのアドレス貼ってたけどそういうのではいかんの?
928 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 16:39:29.23 ID:F8JU5WoDP
夏は軽症、冬は重症とかもいそう。私が過渡期でそうだった。
比較的軽症なら軽症で完全に普通になれない悩みもあるしね。
私だって今はリリカ減量できてるけどいつどうなるか判らない
929 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 17:07:45.60 ID:yM7nhIpw0
確かに宣告しない医師もいるでしょうね。
重症の目安として、オピオイド直前(出来れば自己判断でなく医師に確認された患者)から、使用中、使用中止後レベルの患者…ではどうでしょう?
オピオイドなどに関して遠慮なく深く真面目な話を出来るスレは、該当患者にとって有益な情報交換のみならず励ましや慰めにもなる気がします。
そういったスレが確立することで、今はそこまでに至ってない患者もROMして勉強できます。
何よりも、そこまで深刻な状態にある患者が埋もれてきたような気がするんです。
そしてFMS患者のみならず、目にした人たちにも実情を知ってもらい、認知度が上がることにも期待出来ると考えています。
930 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 17:40:25.57 ID:F8JU5WoDP
軽度や軽症化が叩かれることはあっても、オピオイドの真面目な話が叩かれたことってあった?
普通にここですればいいと思うけど…勉強になるし
ただ勉強になるのは上の人も言ってる通り重症ケースだけじゃない。
軽症がいかに日常生活を送るかも勉強になるわけで。
オピオイドに関しても医師の方針で出さないって病院もあるよ。
霞ヶ関なんかも全部とは言わないけど割とそう。
まして地方の病院だったらかなり重症でもなかなか出して貰えず地獄みてる人も知人でいる。
医師からオピオイドを出すことを検討され、
かつ予後まである程度正確に教えてもらっている患者って重症患者のすべてではないんじゃないかな。
それでもそういうスレがいるんだと言えば反対はしないけど、
それなら子持ちの患者のスレ、結婚している患者のスレ、
家族に要介護者が居て病々介護をしている患者スレだって必要なんじゃないのと思う。
この病気で激痛に耐えながらいかに育児するか、介護するか、働くか、家を切り盛りするか、どれだって本来勉強になる話なんだから。
931 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 17:42:29.72 ID:DCR0Y46nP
半身浴×で全身浴したが、冷えて痛みMAX状態。動けない
932 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 18:03:27.35 ID:F8JU5WoDP
手帳や年金の話はだめ、軽度は難病認定の足引っ張るからだめ、
リハビリスポーツや自由診療はできない人もいるからだめ、
子どもについては羨ましい人がいるから育児の悩みもだめ、
男は育児叩きの批判はするな。
学生がいたら、学校にいけてるなんて軽症なんだから、
学校の階段が辛いとか通信に移らざるを得ないかもなんて悩みも論外。動けないいるんだからねこのスレは…そういうことだよね。
バリアフリーリフォームの話もできない人がいるから駄目だね。
そんなこと言ったら保険の薬が効いた効かない、
或いはただ「痛い」としか(育児や介護で人を支えて身体が悲鳴をあげています、
無理に学校や仕事に行って地獄ですとすら言えない)言えないんじゃないのかな。
重症スレでもまた同じ問題抱えそうだよ。
933 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 18:08:07.58 ID:F8JU5WoDP
>>931 痛みで?こわばりで?
落ち着くのを待って貼るカイロがあればパジャマに貼って、今一番効くと思われる薬飲んで。
家族がもしいれば救援要請。
風呂って効くときは効くけど出たら地獄ってよくあるからね。
934 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 18:34:46.51 ID:0+icIxrf0
なんか体痛くなってから悪夢よく見る。
みんなもそう?
935 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 18:45:24.20 ID:yM7nhIpw0
んー…
重症が叩かれる…という意味合いではないんです。
例えばオピオイド使用中の患者さんは少し動けるようにはなるかも知れないけど、悩みや不安や疑問は尽きないと思うんです。
特に知人の方のように地獄見てる最中にある、直前や後遺症のある人にとっては「レスの読み分けそのものが困難で苦痛」なため、ダイレクトに行けるスレがあればラクだと思ったんです。(これが提案の主旨です)
オピオイドに関して医師が慎重になることは自然だと思います。
麻薬ですから…。
私の主治医も「あなたがお婆さんくらいの年齢なら躊躇せず使うけど、後遺症を診てきてるからどうにかもう少し」って感じです。
医師からオピオイドについて打診がなくても、苦しんでる患者側から医師の見解を聞くことは難しいでしょうか?
家庭環境については先に書いたとおりの考えです。
仮に線維筋痛症オピオイドスレのようなものがあったら、その時々のご自分の体調に合わせて使い分け出来て便利だと思うのですが…情報制限されるわけではないですし。
実際にオピオイド使用されてる方や中止された方のご意見もお聞きしてみたいです。
936 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 18:52:58.94 ID:jK3sA/t9P
>>932 全面的に同意。スレを分けても変な上下関係みたいのはうまれるだろうし。
今の時点でもうひとつスレがあるのに更に分けてそこでまたもめたら次はどうすんのっつー話で。
難病認定する誰かが2chのスレを監視してるんだっけ?そんな状況を見たら別の病気だと思われるんじゃない。
937 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 19:04:34.03 ID:jK3sA/t9P
>>935 オピオイド服用歴そこそこ長いけど最近まで住み分けしたいと思ったことなかった。
レスはゆっくり読めばいいし読めないときはネットしない。
オピオイド使用で動けるようになった人とオピオイドのんでなくて動けない人はQOLが相当違うけどそこで分けたらまた荒れない?
噛み付こうと思えば「オピオイドが重症の境目なんてひどい!」とかも言えるわけで。
935は真面目に提案してるのはわかる。だから余計に今の荒れた状態で分けるのが不安だ。
938 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 20:12:28.17 ID:yM7nhIpw0
そうですか…わかりました。
病気そのものが偉くないし、重症だから偉い(語弊がありますが適当な言葉が見つからない)なんてこと考えたことがありませんでした。
単純にQOLが極端に低い人が(自分含め)飛びやすいかなぁ…なんて単純な考えでした。
病院さえ行けなかったり、行っても医師にたっぷり時間をとってもらえない人がいたり。
あとは医師と言っても所詮ご自分は経験されてないので、経験談は貴重かなと。
オピオイドについての質問もスレがあれば飛びやすいだろう…そんなふうに考えてました。
この提案についてご意見をくださってありがとうございました。
それからバリアフリーにされた方、大変でしたね。そういうお話しもどんどん聞きたいです。
939 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 20:14:27.28 ID:F8JU5WoDP
>>935 真面目に提案されているのはよく分かるんですけどね・・・。
家庭環境についてはサラッと、といっても、
現実的にもし私が出産を期にこの病気を発病していたら(実際にはウイルス感染劇症化が直接的な理由だけど)、
どうやって育児してんの?とかそういうことだって聞きたい。
でも、それをサラっとで済ませようよと主張するなら、だったらオピオイドもサラッと済ませてよ、
地獄の苦しみでも出してもらえないんだから!という人もいると思うんですよね。
ちなみに知人はオピオイドについて医師の見解を求めても怒鳴りつけられてましたよ。
私も今の主治医は違いますが、以前そういう医師にあたって変えました。
でも彼女は地方で変えることすらできない。
あなたの主治医が優秀で、理解もあり、患者にきちんと告知もする立派な医師なのは分かった。
でも現実には専門医すらそんな医者ばかりじゃない。
仮に医師として優秀でも人間としてアレレで、目の前で患者が苦しんでいようが罵声を浴びせるのだっている。
それでも、この病気の専門医が少ないから、どんなに相性が悪い医師でも「先生様」と診てもらわなければならない患者が多いことも、
この病気の問題点なんじゃないかな。
>>937に全面的に同意。
私も過去にはオピオイド系使ってたし、緊急でソセゴン使ったりもしてた。
子どもやブログ、自由診療で騒ぐ人がいる今やるのはやめたほうがいいと思う。
940 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 20:19:11.98 ID:F8JU5WoDP
>>938 すみません、自宅のバリアフリー改修をした人間ですが、書き込んでいる時間が同じだったようでダブってしまいました。
そのQOLが極端に低い人でも懐具合などだいぶ違うと思ったんですよね。
逆に軽症でも、それこそ家族に医者なんか行くなと止められて悪化している未成年大学生なんかもいますしね。
バリアフリー改修の話も結局、家族の話も絡んでしまうので控えてました。
941 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 20:55:44.51 ID:jK3sA/t9P
>>938の提案が悪いのではなく今の変に荒れた状態だといくら分けても改善しそうにないってだけ。
重症の方がえらいってのもそういう言い方をしてる一部の声のでかいやつのこと。言い方が悪かった。
体調管理の話もしたい働けてる人の話も聞きたい。でも今の状態だと真面目な話なんてできない。
こういう場所だから気をつかうのは当然だろうけど地雷原みたくなってて何も言えない。
942 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 21:14:08.38 ID:yM7nhIpw0
苦しんでるのに理不尽なことが多いですよね。
難しい問題です。
実は勇気をだして告白しなければいけないことがあります。
私は以前に「2ch初心者」と名乗った者です。
当時のことを心からお詫び致します。
このIDから書き込みさせてもらいました。ずっとROMも控えてました。書き込みもしてません。
最近急激に悪化してきたのでザッとですが読ませていただきました。
荒れていたのと、今悩んでるオピオイドの話題があったので、思い切って提案させていただきました。
最初から名乗るのが怖くて事後報告になり、本当にすみません。
以前のようなことにならないよう細心の注意をはらいますので、またROMしたり仲間に入れていただけますか。
地雷源、わかります。
今日は相当の勇気を振り絞りました。
943 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 21:51:06.50 ID:yM7nhIpw0
叩かれること覚悟で書きました。
ありがとうございました。
944 :
病弱名無しさん:2012/11/23(金) 23:03:32.26 ID:jK3sA/t9P
前の話とかは知らないけど別に誰が書き込んでもいいんじゃない。
色々な意見があるのは確かなんだし荒らしたり誹謗中傷するとかでなければ。
はりついて延々語って周りの邪魔してごめん。
話しにくい雰囲気にしてたのは私もだわ。疲れたしROMる。
945 :
病弱名無しさん:2012/11/24(土) 00:15:58.82 ID:pp3QWv/60
なんかいろいろ難しいガイドラインがあるようで
痛みも酷く、頭の働きも悪くなってる自分には書き込みの敷居が高いです
946 :
病弱名無しさん:2012/11/24(土) 00:19:06.71 ID:jKuwXBLdP
>>945 気にせず書き込んでね。個人的にはどんな話でも聞きたい。同病者の話だし
947 :
病弱名無しさん:2012/11/24(土) 16:13:39.92 ID:JrGx8pM0P
>>933 ありがとう!痛みもこわばらもあった。
家族は外出中でカイロとトラムセット。
お風呂は昨日だけど、さっきまで寝込んでた。
お風呂は要注意ってことが分かった。コネ時期冷えるしね。
948 :
病弱名無しさん:2012/11/24(土) 17:46:15.06 ID:aW6iqNjF0
頭痛がもう1ヶ月くらい治まりません。
脳神経外科(頭痛外来)受診したけど、私の服用薬のリストを見て
「薬(漢方、トラムセット)を止めなさい」と言われました。
どなたか頭痛の続いている方いますか?
どう対処されていますか?
949 :
病弱名無しさん:2012/11/24(土) 21:51:09.48 ID:T0iXhUwd0
<<509
一緒に楽しみましょう
950 :
病弱名無しさん:2012/11/24(土) 22:01:15.18 ID:jKuwXBLdP
>>947 温浴自体は楽になるしいいんだけど、ワンルームでもない限り廊下とかの温度差がこたえるのよね。
実際健常者でもこれからの時期寝室と廊下の温度差で死んだりするから。
私もお風呂の後は即効ベッド行き。とにかく無事でよかった
951 :
病弱名無しさん:2012/11/25(日) 00:49:05.90 ID:RNWv0rooP
>>950 ありがとう!中途覚醒してしまいました。
気遣い感謝です。
前の文、見直したら間違いだらけでごめんなさい。
952 :
病弱名無しさん:2012/11/25(日) 01:11:35.32 ID:l/wimFNr0
成分(一般名):ブプレノルフィン(貼)
製品例:ノルスパンテープ5mg~10mg~20mg ・・その他(ジェネリック) & 薬価
区分:解熱鎮痛消炎剤/その他/経皮吸収型 持続性疼痛治療剤
というのを処方されました。痛みが静まってきててありがたいです。
リリカ+トラムセットとの併用ですが、意識喪失やフラツキがあるかもしれないので
ためしためしになります。
953 :
病弱名無しさん:2012/11/25(日) 21:04:15.40 ID:SYvXsqrD0
頭痛発作の時は皆さんどうされてますか?
市販の鎮痛剤(バファリン等)は全く効きません。
954 :
病弱名無しさん:2012/11/25(日) 22:19:57.69 ID:uVBHhmFO0
>>953 頭痛発作キツイですね。
私は群発頭痛みたいに、目玉をえぐられる様な感じになります。
前回の診察日にちょうど主治医とそのお話をしたんですが、バファリンはあまり効かないよ…とのことでした。(だったら出さないで)
私は薬局で売ってる市販薬と冷えぴたで1日程でおさまりますが、市販薬が効かないとなると心配です。
掛かり付けの先生にご相談されましたか?
955 :
病弱名無しさん:2012/11/25(日) 22:29:48.54 ID:z4hrz3cu0
筋痛症由来の頭痛だったら、首が固まり過ぎて頭に血や
酸素が回っていない状態かもしれないですね。
筋弛緩剤を出してもらってますが、凝りを感じた時に
飲むようにしたら頭痛の回数が減りましたよ。
956 :
病弱名無しさん:2012/11/26(月) 00:14:58.24 ID:YFs3j9f40
>>954、955
頭痛発作は毎日で、もう1ヶ月近く続いています。
頭痛外来にも通院して頭痛を予防する薬(ミグシス)を処方されていますが、効果はありません。
この薬が効いてくるまでには大分日数がかかるようです。
私の痛みは両方のコメカミを締め付けられるような痛みと、のぼせるような感じです。
筋弛緩剤は処方されていません。安定剤を処方されています。
頭痛に効果はありませんが、精神的には少し落ち着きます。
主治医に相談したいのですが、次回の予約は来年1月です。
3ヶ月に1度検査と投薬の指示だけ受けてます。
実際の処方は心療内科で、トラムセット、ノイロトロピン、睡眠剤、胃薬です。
今まではそれで動けていましたので・・・・・・
957 :
病弱名無しさん:2012/11/26(月) 02:17:30.58 ID:bWDb0hRFP
頭痛の発作は辛いですよね。
他の方も仰られていたように、首のこわばりが頭痛として出ているのだと思います。
私は筋肉のこわばりをやわらげる薬として、セルシンを処方されています。
精神を安定させる効果もあるそうです。
これを飲み始めてから、頭痛が起きる回数が格段に減りました。
958 :
病弱名無しさん:2012/11/26(月) 16:29:13.09 ID:YFs3j9f40
>>957 私が処方されているのがソラナックスです。
同じ様な系統の薬ですね。
セルシンは毎日常飲されているのでしょうか?
私は酷い頭痛発作時のみ、頓服としての処方です。
そんなに酷く無い日はひたすら我慢です。
959 :
病弱名無しさん:2012/11/26(月) 19:07:15.81 ID:LhssIAF90
>私の痛みは両方のコメカミを締め付けられるような痛みと、のぼせるような感じです。
私も長く同じような状態でしたが今は全く頭痛やのぼせはありません。
どの薬が効いたというより時の経過という感じです。
960 :
病弱名無しさん:2012/11/26(月) 20:19:42.50 ID:bWDb0hRFP
>>958 私は別の持病への処方でもあるので、常飲しています。
同じ系統の薬ということは、似た症状なのかな。
私もこめかみの周りを締め付けられるような頭痛が続いていました。
体調が特に悪くなると、後頭部の下の方が脈打つように痛くなりますが、こちらはセルシンでは改善されませんでした。
961 :
病弱名無しさん:2012/11/26(月) 23:50:21.11 ID:YFs3j9f40
>>959,960
やはり筋痛症の症状だったのですね(トラムセットの副作用を懸念していたのですが)
頭痛外来で処方された薬や、市販薬が全く効かない理由も納得です。
発症後4年以上経ちますが、頭痛は始めての経験なのでパニックになっています。
959さんのように時が経つまで我慢でしょうか?
もう1ヶ月我慢しているのですが、限界です。
頭痛外来の医師は筋痛症を知らないので、トラムセット、漢方を止めるようにと言われました。
筋痛症の症状なら止めても意味ないですよね?
962 :
病弱名無しさん:2012/11/27(火) 16:07:43.63 ID:ev6RlqK8P
>>961 頭痛外来の先生がどういった理由で薬をやめるように言われたのかはわかりませんし、薬をやめなくていいとは言えませんが、薬をやめてしまったら日常生活に支障が出ませんか?
まずは線維筋痛症の主治医に、頭痛がFMS由来かどうかと頭痛の件を相談なさるのが良いと思います。
961さんの頭痛が早く治まりますように。
963 :
病弱名無しさん:2012/11/27(火) 18:38:29.41 ID:ZeqaSJ8w0
この痛みを医者にコピーできたらいいのに
964 :
病弱名無しさん:2012/11/27(火) 20:44:02.51 ID:kiNzjSWZ0
>>963 そう出来たら、どこがどう痛いか説明しなくても良いね。
965 :
病弱名無しさん:2012/11/28(水) 00:28:41.19 ID:GADseIhT0
>>962 有難うございます。
頭痛外来の医師が「漢方薬の事がわからないから。」と言う理由だけなんですよ。
少し無責任だと思われます。
他に機能性胃腸症の薬と睡眠剤も服用しているので、服用薬が半端なく多いです。
それで全ての薬を絶って頭痛の原因を特定したい。と言う脳外の医師の気持ちもわかりますが・・・・・
勿論日常生活に支障は出るでしょうね。
現在処方されている薬は飲みきる予定ですが、次回の他科への通院をどうするかはまだ決めかねています。
966 :
病弱名無しさん:2012/11/29(木) 10:38:41.59 ID:dzt21pQ8P
以前にここで書かれていたマグ○ループですが、家人の物を借りて使用してみました。
正直な所、一晩つけただけでは効果はよくわかりませんが、プラシーボ的な効果があるのか少し背中から肩が軽い気もします。
血流がよくなるとのことなので、ほんの少しでも楽になればと思い、しばらく続けて使用してみたいと思います。
今のところ、わざわざ購入までするような効果は見られません。
967 :
病弱名無しさん:2012/12/01(土) 18:09:35.13 ID:MOIfQiGL0
顕微鏡で血液を見ると、通常の血液、つまり健康な人の血液は
寄生虫、ウィルス、菌類、細菌、病原体が泳ぎまわっています。
血液を完全に健康であるときの元のすがたに戻すためには、
マグネティック・パルサーとシルバーパルサーを使って、
血液を3週間クリーニングすると、細菌などがもはや群生していません。
免疫システムが回復すると、ガンでさえ処理できます。
968 :
病弱名無しさん:2012/12/02(日) 12:35:24.41 ID:MKlht1MO0
>>967 FMに関係なくそんなんで解決できたらノーベル医学賞ですよ。
それに健康な人の血中には寄生虫、ウイルス、細菌などの
病原体が泳ぎまくってませんから。もしそんな状態なら
瀕死の重症ですよ。
969 :
病弱名無しさん:2012/12/02(日) 23:33:08.35 ID:6a1Sf3F40
オピオイド使用経験のある方、教えていただけますか…?
使用中の意識はいかがでしたか?
ハッキリとしていましたか?
断薬された後、苦しかったことについても教えて下さい。
よろしくお願いいたします。
970 :
病弱名無しさん:2012/12/02(日) 23:54:22.04 ID:9CaZOQoIP
また例の初心者か…
971 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 01:52:25.81 ID:yA1zbevH0
972 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 05:13:35.25 ID:yc5pqV4/P
私はトラムセットじゃなくてトラマドールを飲んでる。
トラムセットからアセトアミノフェンを抜いた薬。
弱オピでも良いなら飲んだ感想とか副作用とか書いてみる。
973 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 06:12:16.67 ID:yA1zbevH0
>>972 お願いします。
トラマドールは非オピの位置付けだったと思ってましたが実際には弱オピのカテゴリーになるんですか?
972さんも眠れずですか。辛いです…
強いオピオイドにも関心があるので是非お願いします。
974 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 06:21:41.33 ID:yA1zbevH0
痛みへのアタックは当然だけど、ともかく動ける状態にならないとどうにもならない。
975 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 07:48:11.52 ID:SWfsa5Ir0
>>967 こういうのがあらわれるから自由診療を含む保険外治療に関係する書きこみ禁止とかいう流れになるんだなー
976 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 11:54:41.94 ID:hk5gwfJx0
例の長野の病院 頑張って行ってみようかな。
話題の人たちだって働いたり遊びに出かけられるから
なんといっても大勢診て経験豊富で 患者にあった治療を
してくれるかもしれない。
実際に通院してみた人どうですか?
こちらから行くのには一泊になりますので
宿泊もお勧めがあったら教えてください。
良いという人が多ければ電話してみます。
977 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 22:05:55.75 ID:4DPhYsBB0
>>976 またあなたですか?
前に散々ネガってたのに今更何?
978 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 22:06:00.28 ID:+7qC6aVY0
969です。
今NHKラジオを聞いているのですが、外見では判らない難病の人の為のバッジについて、この後に放送があるみたいです。
有名な話ならごめんなさい。
外出出来る人はこの病気にも使えると便利かも知れないので聞いてみます。
979 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 22:16:13.96 ID:+7qC6aVY0
ちなみに私の所では
AM594です。
慌てての書き込みですみません。
便利×→役立つ○
980 :
病弱名無しさん:2012/12/03(月) 22:48:21.53 ID:+7qC6aVY0
「見えない障害バッジ」
だそうです。
981 :
病弱名無しさん:2012/12/04(火) 23:41:19.00 ID:2s5Kx+es0
1時間ほど動くと、死にそうな疲労感に襲われるようになりました。
慢性疲労症候群を併発でしょうか?
外出しない日は何とか大丈夫です。
今の筋痛症の主治医は整形ですが、この病気はどの科で診断可能でしょうか?
治療方は特に無いようですが、何か有効な情報をお願いします。
982 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 00:53:41.44 ID:WvkKAa7W0
>>143 こんな偽情報さらしても無駄ですよwww
983 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 01:21:20.88 ID:lZGdmekzP
偽でもなんでもそんな昔のレスに食いつかないでも……
誰かに喧嘩売ってるようなレスでもないんだし
984 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 03:44:00.76 ID:HtyqNR/J0
オピオイドマダー?
985 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 09:36:14.79 ID:xgDTrn0C0
皆さん、美容院行くの辛くないですか?
昨日、やっと行けたんですが、「髪が痛んでるので1~2カ月に一度来た方が良いですよ」と言われました。
カットだけでも、身体痛くてしんどいので、とても無理です。
986 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 09:39:21.83 ID:4kczaMHQ0
オピオイドにはデュロテップパッチ含まれますか。
麻酔科に通院しているので2年間位使用しましたよ。
前から書いています。
コデインも一緒に使いました。
とても効果があって今は全然使っていません。
リリカを頓服で飲む位です。
皆さんも試してみてはいかがですか。
効果がない事はすぐにわかるのでやめればいいのです。
1枚で3日持ちますから3枚位処方してもらえば対して費用もかからないと思う。
連続して使っているときでも他の薬と合わせて月1万いくらかでした。
987 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 10:12:46.75 ID:R5Ufulzf0
>>985 1000円カットおすすめ
安いからじゃなくて、早いから
988 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 11:44:12.19 ID:CekAPE2T0
>>987 ありがとうございます。
1000円カットって、早いんですね。
探してみます。
989 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 11:52:17.03 ID:lZGdmekzP
私も1900円(指名料込み)カットだけど似たようなところにしてる。
早くて楽。疲れない
990 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 12:18:14.09 ID:CY3OcB9R0
近所に 元気回復ハウス 20分で云々 みたいなのが出来たんだけど効果あるかなぁ
991 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 15:44:29.44 ID:/ZW3SkZZ0
992 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 18:55:53.49 ID:sF4A9swKP
少し前にトラマドール服用中って書いたので簡単にレポします
ガバペン→リリカの次に処方されて、一番効果があったので毎日服用中
弱オピオイドで劇・麻加算有、麻薬に含まれるかは微妙なラインだそうです
作用は痛みがかなり楽になること
副作用は飲みはじめに食欲が全くなくなったこと
私の体感だとリリカより副作用が少ないと感じます
眠気と便秘、食欲減少は続いているけど我慢できないほどではないです
飲む前はオピオイドということでとても怖かったのですが…。
対症療法としてはかなり良い薬だと思います
993 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 19:11:59.03 ID:4kczaMHQ0
今調べた所薬価は下記で又後発品もあります。
3日に1枚ですから価格的には特に高いとは思いませんでした。
自分で使用した体験からはお勧めですが
全く効き目のない人もいるようです。
デュロテップMTパッチ2.1mg 枚 1926.2 - ヤンセン
フェンタニル3日用テープ2.1mg「HMT」 枚 1260.8 後発 久光
994 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 23:29:34.95 ID:9Sj4ivOZ0
トラマドールはオピオイドではないと聞いているんですが…
995 :
病弱名無しさん:2012/12/05(水) 23:33:34.82 ID:9Sj4ivOZ0
996 :
病弱名無しさん:2012/12/06(木) 02:05:22.58 ID:/POuPoNtP
私もトラマドール出されたけど弱オピオイドだって言われた。
検索してもオピオイド系と出てくるけど違うの?
オピオイド系じゃないって言ってた人が前にもいたから違うなら詳しく教えてほしい。
997 :
病弱名無しさん:
993ですが
副作用特になし
眠気はありましたがリリカ等よりは少ないくらい
断薬での苦労も特になし
2年使って今はやめて特に断薬で困ったという経験もありません。
念のため3枚持っていますが使っていません。
尚使わない場合には病院に返すようにと言われています。
貼るのは薄いので結構貼りにくい 最初の一枚は病院で教わりながら貼ってきたほうが良いです。
腿等手で貼りやすい位置に貼れば良いのですが 表裏がわかりにくかったり
最初は戸惑い 一枚は失敗してしまいました。
あとは順調です。
個人差があると思うので個人的経験です。