【原因不明】線維筋痛症16【保健適用外】
1 ：病弱名無しさん：
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みをする方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくはFMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みをする方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくはFMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
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2 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 01:19:36.27 ID:VcorP8LKO
取り急ぎスレ立てました。
前々スレからの引用、申し訳。
初めての試みなので、お手数お掛けしますが、
リンクやテンプレ、宜しくお願い致します。
前々スレからの引用、申し訳。
初めての試みなので、お手数お掛けしますが、
リンクやテンプレ、宜しくお願い致します。
4 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 22:49:36.28 ID:Z4gj337Z0
前回の【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】は、
1ヶ月前より、何故か書きこみが出来なくなっています。
だからスレを立てて頂けて良かったです。
1ヶ月前より、何故か書きこみが出来なくなっています。
だからスレを立てて頂けて良かったです。
5 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 14:18:25.28 ID:wWyBbA9p0
典型的な筋緊張亢進型FMSです。
勿論痛みはありますが、発作的に激痛に襲われる事はありません。
ただ、背中と腰の強張りが強くて・・・
背中には鋼鉄製の鉄板が入っているようで、
腰にはダイバーの重りつけて、足かせを引きづって歩いているようです。
私にとっては痛みより辛いです。
時々発狂しそうになります。
オパルモンが追加されましたが、改善がありません。
トラムセットは痛みは軽減されますが、余計に血行障害（強張り）が酷くなる様な気がします。
どんな情報でも構いませんので、強張りを軽くする方法があればお教え頂けますか？
勿論痛みはありますが、発作的に激痛に襲われる事はありません。
ただ、背中と腰の強張りが強くて・・・
背中には鋼鉄製の鉄板が入っているようで、
腰にはダイバーの重りつけて、足かせを引きづって歩いているようです。
私にとっては痛みより辛いです。
時々発狂しそうになります。
オパルモンが追加されましたが、改善がありません。
トラムセットは痛みは軽減されますが、余計に血行障害（強張り）が酷くなる様な気がします。
どんな情報でも構いませんので、強張りを軽くする方法があればお教え頂けますか？
7 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 14:48:15.06 ID:pWVqpV7n0
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
は普通に書き込めるけど
は普通に書き込めるけど
9 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 16:32:11.75 ID:WwmYruGk0
やはり１５は書き込み出来ませんでした ^_^;
それにしても最近ここも動きがありませんね。
皆さんどうされたのかな？
それにしても最近ここも動きがありませんね。
皆さんどうされたのかな？
最近調子良かったのに、ここ２日ほど強張りがひどい
寒さのせいなのか、ストレスなのか、どういったきっかけで痛みが増すのか未だに不明。
皆さんはどういった時に症状が悪化しますか？
寒さのせいなのか、ストレスなのか、どういったきっかけで痛みが増すのか未だに不明。
皆さんはどういった時に症状が悪化しますか？
ちなみに私も15は書き込めませんでした。
すみません、15に反映されました。
重複書き込み失礼しました
スレ違いですが、ドコモ調子悪すぎです・・・
重複書き込み失礼しました
スレ違いですが、ドコモ調子悪すぎです・・・
14 ：病弱名無しさん：2011/12/26(月) 21:55:40.05 ID:4hUkAOg/0
ちょっと質問です。
ストレッチ・軽い運動・精神的なストレスなどの後に必ず
→強い痛みやだるさがでる
みなさんこんな感じですか？人それぞれ
状態によって違うのでしょうけど・・・・・。
私自身、強い痛みが出ると寝込むしか方法がないのですが、
セルフケアで何かされてる方法はありませんでしょうか？
ストレッチ・軽い運動・精神的なストレスなどの後に必ず
→強い痛みやだるさがでる
みなさんこんな感じですか？人それぞれ
状態によって違うのでしょうけど・・・・・。
私自身、強い痛みが出ると寝込むしか方法がないのですが、
セルフケアで何かされてる方法はありませんでしょうか？
17 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 17:55:39.42 ID:ab4yj/F+0
>>16
週１でヨガに通っています。
で、ご指摘通り次の日は辛いです。
入浴後にも欠かさずストレッチをやっています。
過去にはTPB、鍼、整体、接骨院にも通っていましたが、効果はその時だけ。
私の主治医に「何でもいいから動きなさい」と言われているので・・・・
実際動かないと体が固まってしまいます。
寝ていても治る病気じゃないですよね。余計に強張りが強くなります。
これがこの病気の現実では？
私はまだ軽い方だからこんな事が言えるのかな？
週１でヨガに通っています。
で、ご指摘通り次の日は辛いです。
入浴後にも欠かさずストレッチをやっています。
過去にはTPB、鍼、整体、接骨院にも通っていましたが、効果はその時だけ。
私の主治医に「何でもいいから動きなさい」と言われているので・・・・
実際動かないと体が固まってしまいます。
寝ていても治る病気じゃないですよね。余計に強張りが強くなります。
これがこの病気の現実では？
私はまだ軽い方だからこんな事が言えるのかな？
>>17
ご回答ありがとうございます。
やはり体を動かしたり、精神的ストレスを受けると
痛みが出るもんなんですね。
私も体を動かさなくてはと考えるのですが、痛みが
でるのが怖くて動かせません。
はぁ～、この先働けるのかどうか凄く不安です。
ご回答ありがとうございます。
やはり体を動かしたり、精神的ストレスを受けると
痛みが出るもんなんですね。
私も体を動かさなくてはと考えるのですが、痛みが
でるのが怖くて動かせません。
はぁ～、この先働けるのかどうか凄く不安です。
20 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 19:25:50.44 ID:nJokpSq90
線維筋痛症を発症してから3年半です。
何に対しても反応が鈍くなりました。
特に第一声がどもってしまって出にくいです。
物覚え、物忘れも酷く時々相手の言っている事が理解出来ない事もあります。
何でも無い段差につまずきます。
それから何をするのもおっくうです。
精神科の医師には最初は抗鬱剤を処方されていましたが、痛みに効果がないので
もう2年ほど服用していません。
これもこの病気の症状なのでしょうか？
仕事も辞めて家に篭っているから余計なのでしょうが、
このままでは言葉すら忘れてしまいそうで怖いです。
どなたかアドバイス御願いします。
＞１９
スレの１５には書きこめませんでした。
何に対しても反応が鈍くなりました。
特に第一声がどもってしまって出にくいです。
物覚え、物忘れも酷く時々相手の言っている事が理解出来ない事もあります。
何でも無い段差につまずきます。
それから何をするのもおっくうです。
精神科の医師には最初は抗鬱剤を処方されていましたが、痛みに効果がないので
もう2年ほど服用していません。
これもこの病気の症状なのでしょうか？
仕事も辞めて家に篭っているから余計なのでしょうが、
このままでは言葉すら忘れてしまいそうで怖いです。
どなたかアドバイス御願いします。
＞１９
スレの１５には書きこめませんでした。
テスト
現在進行中の１５は厭味なネチネチ初心者自己厨の爆撃により酷い有様です。
ですのでここを仮の避難所として利用するのも良いかと思います。
現スレの有様に疲れた方、ここでまったりしましょう。
※厭味なネチネチ初心者自己厨と思われる者は徹底スルー・無視しましょう。
一応sage進行でお願いします。
ですのでここを仮の避難所として利用するのも良いかと思います。
現スレの有様に疲れた方、ここでまったりしましょう。
※厭味なネチネチ初心者自己厨と思われる者は徹底スルー・無視しましょう。
一応sage進行でお願いします。
誘導した者ですけど愚痴らせて下さいませ。
あの人には本当に迷惑でうんざりです。
集中砲火で苛めとかちょっと信じられないです・・・はあ～疲れた～！
あの人には本当に迷惑でうんざりです。
集中砲火で苛めとかちょっと信じられないです・・・はあ～疲れた～！
お邪魔します。
ここって重複スレだったんですね。
本スレ読んでるだけでも私なんかは胃酸過多に
なっちゃいました。
年金の話をされてた方が粘着されて気の毒でしたね。
本スレが早く通常進行になって( ﾟдﾟ)ﾎｽｨ…。
ここって重複スレだったんですね。
本スレ読んでるだけでも私なんかは胃酸過多に
なっちゃいました。
年金の話をされてた方が粘着されて気の毒でしたね。
本スレが早く通常進行になって( ﾟдﾟ)ﾎｽｨ…。
お疲れ様です。
なんかすごく攻撃的な人でしたね。言葉遣いは丁寧だけど文章長いし、反省してないお詫びが延々と繰り返されて
ああいうのが慇懃無礼と言うのかな？
ともあれ避難先も見つかりほっとしています。今夜はゆっくり休みましょう
誘導ありがとうございました
なんかすごく攻撃的な人でしたね。言葉遣いは丁寧だけど文章長いし、反省してないお詫びが延々と繰り返されて
ああいうのが慇懃無礼と言うのかな？
ともあれ避難先も見つかりほっとしています。今夜はゆっくり休みましょう
誘導ありがとうございました
発症三年目、比較的軽度に落ち着いてきそた。
まだ働いたりは勿論外へ出るのは難しいけど。
気圧変化に弱いんで、気圧が安定してる場所に引っ越したい。
台風前にスコーンって落ちて、またじりじり時間かけてあがっては落ちる。
常春で台風こなくて雨降らない場所ないかなぁ…
まだ働いたりは勿論外へ出るのは難しいけど。
気圧変化に弱いんで、気圧が安定してる場所に引っ越したい。
台風前にスコーンって落ちて、またじりじり時間かけてあがっては落ちる。
常春で台風こなくて雨降らない場所ないかなぁ…
あ、避難させていただきましたw
誘導ありが乙
長文読むと、液晶で目がチカチカして頭が痛くなるよ。
だいたい読み飛ばしてた。
誘導ありが乙
長文読むと、液晶で目がチカチカして頭が痛くなるよ。
だいたい読み飛ばしてた。
皆さんども！お疲れ様でした
勝手にやっちゃってよかったかなーと思ったけど需要あったみたいで良かった
私も今夜はゆっくり休みます、トラムセット１錠ボーナスするわ。
>>28
読み飛ばして正解でしたよ～
私は重要ワードがちらほら気になって真面目に読んだらドッと疲れましたもんｗ
体が痛いっｗ
勝手にやっちゃってよかったかなーと思ったけど需要あったみたいで良かった
私も今夜はゆっくり休みます、トラムセット１錠ボーナスするわ。
>>28
読み飛ばして正解でしたよ～
私は重要ワードがちらほら気になって真面目に読んだらドッと疲れましたもんｗ
体が痛いっｗ
医療不信には、つぎの矛盾が潜在している
「なぜ、自分の疼痛が治してもらえないのか」という怒り
にもかかわらず「医師に依存しなくてはならない」
その結果、「扱いにくい患者」となる。
ドクターショッピングを繰り返す（医療施設を転々とする）。
本スレがまた面倒な事になってるよ…げんなり
東京に住んでてお金に余裕があれば、いろんな治療試せただろうなぁ
早期発見されてたら違ったかなと思う。いや…その頃は交通事故と低髄が結び付いてなかったな
東京に住んでたら車乗らない生活で、追突されることもなかったかも。 なんて無意味な想像をしてしまう
東京に住んでたら車乗らない生活で、追突されることもなかったかも。 なんて無意味な想像をしてしまう
あ、追記
選択肢あっても選べない方が地味に嫌かも。
頭全然働いてないわ
選択肢あっても選べない方が地味に嫌かも。
頭全然働いてないわ
36 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 23:57:31.75 ID:BgI63bMK0
プラセンタ注射に関するHPを見つけました。
実際に美容目的ではなく、治療の一環として受けている方はいませんか？
効果があるなら受けてみようか？と・・・・・
http://www6.ocn.ne.jp/~imasato/plasenta.html
実際に美容目的ではなく、治療の一環として受けている方はいませんか？
効果があるなら受けてみようか？と・・・・・
http://www6.ocn.ne.jp/~imasato/plasenta.html
37 ：病弱名無しさん：2012/02/25(土) 05:23:53.40 ID:5cMbjnaRO
ふと思った独り言ですが
最近筋痛症の方のブログを読んでいて思ったのですが
ストレスで全身の至る所の筋肉のこわばりや痛みを感じる病とのことですが
やはり血液検査に表れない膠原病やリウマチの類の病だと思います。
ストレスなんて万人にあるもので、ストレスがある時には体を酷使していたり
徹夜やお酒やタバコや、無理なダイエットなど色々体に無理をしていたりするわけで、
憂鬱になったり思い悩んだり体を酷使しても、病になる人もいればならない人も居るわけですよね。
それで、一番なにが言いたいかと言うと、
精神的に安定すると症状が軽くなると言うその事実が
逆にオカルト的でまさに奇跡的な現象なんじゃないかと！
筋痛症じゃない病でも、お笑い番組をみて病が改善した話なども良く聞きます。
逆に精神状態でハッピーになると病が軽くなるってことが不思議な奇跡だと思います。
精神安定剤を飲んで症状が改善する奇跡は医者も認めてるわけですから、すごいですよね。
最近筋痛症の方のブログを読んでいて思ったのですが
ストレスで全身の至る所の筋肉のこわばりや痛みを感じる病とのことですが
やはり血液検査に表れない膠原病やリウマチの類の病だと思います。
ストレスなんて万人にあるもので、ストレスがある時には体を酷使していたり
徹夜やお酒やタバコや、無理なダイエットなど色々体に無理をしていたりするわけで、
憂鬱になったり思い悩んだり体を酷使しても、病になる人もいればならない人も居るわけですよね。
それで、一番なにが言いたいかと言うと、
精神的に安定すると症状が軽くなると言うその事実が
逆にオカルト的でまさに奇跡的な現象なんじゃないかと！
筋痛症じゃない病でも、お笑い番組をみて病が改善した話なども良く聞きます。
逆に精神状態でハッピーになると病が軽くなるってことが不思議な奇跡だと思います。
精神安定剤を飲んで症状が改善する奇跡は医者も認めてるわけですから、すごいですよね。
38 ：病弱名無しさん：2012/02/25(土) 05:37:21.88 ID:5cMbjnaRO
もちろん、精神的に安定していても安静（病院でいう安静とは
ベッドに横になりテレビもネットもしない状態）に出来ず、
体に無理が行くと、症状は強まると思いますが、
寝ころんでばかりも居られませんから、難しいですね。
せめて休日はゆったりした音楽でも聴きながら寝転んで居るのが良いと思います。
ベッドでお笑い番組も良いかもしれません。（ネットは意外に２ちゃんなどは、思わぬレスなどで
思わぬストレスがかかり、血圧や血糖値などが上がったりの可能性もあり良くない）
なにが言いたいかと言うと、独り言でした。
皆さん自身の体と心を適度にお大事になさって頑張ってください。
ベッドに横になりテレビもネットもしない状態）に出来ず、
体に無理が行くと、症状は強まると思いますが、
寝ころんでばかりも居られませんから、難しいですね。
せめて休日はゆったりした音楽でも聴きながら寝転んで居るのが良いと思います。
ベッドでお笑い番組も良いかもしれません。（ネットは意外に２ちゃんなどは、思わぬレスなどで
思わぬストレスがかかり、血圧や血糖値などが上がったりの可能性もあり良くない）
なにが言いたいかと言うと、独り言でした。
皆さん自身の体と心を適度にお大事になさって頑張ってください。
なんじゃそれ
>>36、更年期障害でプラセンタ注射を打っている40代後半です。
ムチ打ちになってしばらく休んでいましたが、発汗が辛かったので再開
しました。しばらくの間は身体の痛さにも効いているような感じですが、
持続効果は･･･？ とにかく続けないといけないらしいですし、副作用も
ある人が多いですよ＜太ったりします。
今は週1回ﾒﾙｽﾓﾝ2Aです。発汗はなくなりました。痛む場所へのツボ打ち
ではなく筋肉注射です。ツボ打ちは試してみたいと思っています。
もっとも私は線維筋痛症の診断はされていません。すみません。
最近手首足首の強張りが辛く、首や肩甲骨の痛みなどなどでこのスレを
発見しました。
整形外科でトラムセットを処方されていますが、強張りは日増しに強く
なっています。薬が合わないのでしょうか？
ムチ打ちになってしばらく休んでいましたが、発汗が辛かったので再開
しました。しばらくの間は身体の痛さにも効いているような感じですが、
持続効果は･･･？ とにかく続けないといけないらしいですし、副作用も
ある人が多いですよ＜太ったりします。
今は週1回ﾒﾙｽﾓﾝ2Aです。発汗はなくなりました。痛む場所へのツボ打ち
ではなく筋肉注射です。ツボ打ちは試してみたいと思っています。
もっとも私は線維筋痛症の診断はされていません。すみません。
最近手首足首の強張りが辛く、首や肩甲骨の痛みなどなどでこのスレを
発見しました。
整形外科でトラムセットを処方されていますが、強張りは日増しに強く
なっています。薬が合わないのでしょうか？
41 ：病弱名無しさん：2012/02/25(土) 16:54:24.94 ID:5cMbjnaRO
原因不明の治療法無しの病に遭遇すると、
医者はよく原因はストレスです精神的なものから来たものですなどと言うわけですが、
色んな方のブログを読むとやはりどう考えても線維筋痛症は、
ストレスや精神問題以外に原因がある、れっきとした病なんだと思います。たぶん自己免疫系の。
ストレスでそれになったわけではなく、『たまたま、免疫系の病（血液検査に出ない）を発症した患者さん』が、
精神安定剤で精神が安定することにより、病状が劇的に改善している現象が、
すごく奇跡的なことだなと、ふと思いまして。なんだかすごいですね。
医者はよく原因はストレスです精神的なものから来たものですなどと言うわけですが、
色んな方のブログを読むとやはりどう考えても線維筋痛症は、
ストレスや精神問題以外に原因がある、れっきとした病なんだと思います。たぶん自己免疫系の。
ストレスでそれになったわけではなく、『たまたま、免疫系の病（血液検査に出ない）を発症した患者さん』が、
精神安定剤で精神が安定することにより、病状が劇的に改善している現象が、
すごく奇跡的なことだなと、ふと思いまして。なんだかすごいですね。
42 ：病弱名無しさん：2012/02/26(日) 00:40:58.82 ID:7s4rk3Kx0
＞４０
３６です。
更年期障害ではプラセンタ注射は保険適応だし、効果があるようですね。
その時はプラセンタの存在を知らなくて、ホルモン補充療法を受けましたが、やはり少し太りました。
私も整形でトラムセットを処方されていますが、強張りには効果はありませんよ。
痛みにも効いているのかどうか良くわかりません。
でも服用を中止すると痛みが酷くなりそうなので、ダラダラと飲み続けています。
強張りは漢方薬と血流改善剤の服用でだいぶ落ち着いています。
もし痛みの緩和の為にプラセンタ療法を受けるとなると、自費になります。
週１で２Ａはどう考えても金銭的に辛いですね。
それに副作用は無い。と聞いていたのですが・・・・・
それに痛みに対してはは？なんですね。
もう少し考えてみます。有り難うございました。
３６です。
更年期障害ではプラセンタ注射は保険適応だし、効果があるようですね。
その時はプラセンタの存在を知らなくて、ホルモン補充療法を受けましたが、やはり少し太りました。
私も整形でトラムセットを処方されていますが、強張りには効果はありませんよ。
痛みにも効いているのかどうか良くわかりません。
でも服用を中止すると痛みが酷くなりそうなので、ダラダラと飲み続けています。
強張りは漢方薬と血流改善剤の服用でだいぶ落ち着いています。
もし痛みの緩和の為にプラセンタ療法を受けるとなると、自費になります。
週１で２Ａはどう考えても金銭的に辛いですね。
それに副作用は無い。と聞いていたのですが・・・・・
それに痛みに対してはは？なんですね。
もう少し考えてみます。有り難うございました。
なぜかデパスが筋痛症のだいたいの人に聴く（完治じゃなく痛み緩和）、万人向けの特効薬らしい。不思議な病気だ。
>>40です。
>>42
強張りは漢方薬と血流改善剤の服用ですね。今度、医師に相談してみます。
更年期障害ではプラセンタ注射は保険適応で効果も認められていますが、
私の場合、保険適応外だけど安いところを発見してそこへ行っています。
そこはツボ打ちはないのです。ツボ打ちに興味ありますが高すぎです。
プラセンタ注射でも肩懲り程度なら少しは効いているとは思いますよ。
ヤコブ病とかの問題もあるので副作用がないことに否定的な医師もいます。
私もトラムセットの服用を中止すると痛みが酷くなりそうでやめられません。
>>43
デパスは「不安、緊張、ストレスを和らげ」筋緊張緩解作用があるので痛み
に効くのではないですか？
デパス+トラムセットの服用の方、耐えられない眠気とかはないですか？
>>42
強張りは漢方薬と血流改善剤の服用ですね。今度、医師に相談してみます。
更年期障害ではプラセンタ注射は保険適応で効果も認められていますが、
私の場合、保険適応外だけど安いところを発見してそこへ行っています。
そこはツボ打ちはないのです。ツボ打ちに興味ありますが高すぎです。
プラセンタ注射でも肩懲り程度なら少しは効いているとは思いますよ。
ヤコブ病とかの問題もあるので副作用がないことに否定的な医師もいます。
私もトラムセットの服用を中止すると痛みが酷くなりそうでやめられません。
>>43
デパスは「不安、緊張、ストレスを和らげ」筋緊張緩解作用があるので痛み
に効くのではないですか？
デパス+トラムセットの服用の方、耐えられない眠気とかはないですか？
46 ：病弱名無しさん：2012/02/26(日) 17:52:27.14 ID:7s4rk3Kx0
>>40,44
プラセンタ自体に血流改善作用があるのでは？
それを打っていて強張りがとれないのなら、血流改善剤を服用しても効果は薄いかも？ですね。
肩こりや腰痛にエビデンスがあるのは、血行不良を改善してくれるからではないのでしょうか？
それからトラムセットには便秘や吐き気の副作用があるけど、眠気は無いと思うのですが・・・・
私は余り痛む時には手持ちのリーゼを服用していますが、痛みには効いていません。
もう安定剤や睡眠薬に耐性がついてるからかな？
プラセンタ自体に血流改善作用があるのでは？
それを打っていて強張りがとれないのなら、血流改善剤を服用しても効果は薄いかも？ですね。
肩こりや腰痛にエビデンスがあるのは、血行不良を改善してくれるからではないのでしょうか？
それからトラムセットには便秘や吐き気の副作用があるけど、眠気は無いと思うのですが・・・・
私は余り痛む時には手持ちのリーゼを服用していますが、痛みには効いていません。
もう安定剤や睡眠薬に耐性がついてるからかな？
47 ：病弱名無しさん：2012/02/27(月) 08:48:24.95 ID:h20xtj2c0
色んな治療もやってきたけど改善してこないから全部やめてまった
外に出るのも嫌でどうしょうか
外に出るのも嫌でどうしょうか
余計なこと考えずにのんびりするのが一番の薬になると感じるのは気のせい？
49 ：病弱名無しさん：2012/02/27(月) 21:06:24.34 ID:vzpR0WRZ0
>>47
私も鍼、整体、接骨院、光線療法、全身のＴＰＢ注射・・・・・
といくらお金をつぎこんだかわかりません。
でもどれも効果が無いので今はすべて止めています。
精神的にも金銭的にももう無理です。
でも薬だけは怖くて止められません(トラムセット）
効果は余り感じてないですけどね。
睡眠薬は飲まないと全然寝られないし・・・・・
４７さんは服薬もやめているのでしょうか？
私も鍼、整体、接骨院、光線療法、全身のＴＰＢ注射・・・・・
といくらお金をつぎこんだかわかりません。
でもどれも効果が無いので今はすべて止めています。
精神的にも金銭的にももう無理です。
でも薬だけは怖くて止められません(トラムセット）
効果は余り感じてないですけどね。
睡眠薬は飲まないと全然寝られないし・・・・・
４７さんは服薬もやめているのでしょうか？
>>48
仕事止めて、禁煙禁酒、毎日の緩やかな家事だけの生活。睡眠たっぷり規則正しい生活が一番効く。
仕事止めて、禁煙禁酒、毎日の緩やかな家事だけの生活。睡眠たっぷり規則正しい生活が一番効く。
51 ：病弱名無しさん：2012/02/28(火) 22:57:38.08 ID:0R7TBiN40
52 ：病弱名無しさん：2012/02/28(火) 23:08:25.90 ID:GBprWHeJ0
>>51
同意
同意
規則正しい生活
これは医師から何度も言われるんだが、エビデンスはあるんだろうか？
これは医師から何度も言われるんだが、エビデンスはあるんだろうか？
早寝早起き、三度の食事をきちんとして・・・って感じ？
それをしなきゃならないと思うだけでストレス感じるわ。
それをしなきゃならないと思うだけでストレス感じるわ。
自分の身体のことだからどうしようが勝手。痛くなるのは自分。
規則正しくなるべく安静がストレスで痛み悪化する体感があるなら、
好きに無理したり不規則にしたりすりゃいい。それでストレス発散になって痛み薄れてるなら万事OKな話。
規則正しくなるべく安静がストレスで痛み悪化する体感があるなら、
好きに無理したり不規則にしたりすりゃいい。それでストレス発散になって痛み薄れてるなら万事OKな話。
好きで不規則な生活してる人はいないと思われ
大抵規則正しくしたくても睡眠障害とかで難しい
無理したい人もいないだろ
身の回りの事や通院で無理するのが現状だろう
大抵規則正しくしたくても睡眠障害とかで難しい
無理したい人もいないだろ
身の回りの事や通院で無理するのが現状だろう
医者より自分の体に詳しいのは自分。自分の体の具合と相談して具合みて日進月歩。大丈夫必ずいつか治る！
59 ：病弱名無しさん：2012/03/04(日) 16:46:21.66 ID:7aFMz9P/0
もう1ヶ月以上膝の裏が痛くて困っています。
ブロック注射を期待して整形を受診したのですが、ボルタレン座薬を処方されました。
勿論冷蔵庫に眠ったままです (ﾟ∀ﾟ ；)ﾀﾗｰ
どなたか治す方法を知りませんか？
ブロック注射を期待して整形を受診したのですが、ボルタレン座薬を処方されました。
勿論冷蔵庫に眠ったままです (ﾟ∀ﾟ ；)ﾀﾗｰ
どなたか治す方法を知りませんか？
座薬入れて
膝裏と太ももにクール系の湿布貼ってひたすら寝転ぶ
膝裏と太ももにクール系の湿布貼ってひたすら寝転ぶ
61 ：病弱名無しさん：2012/03/05(月) 22:26:06.10 ID:XnBgsByO0
いつ治るんだ?
死ねば治るんだろうな？
死ねば治るんだろうな？
死ねば、治ったり症状がおさまってて、家でだらだら出来てご飯美味しくて
海外ドラマやガーデニングがわくわくして今幸せだなあって生活は一生味わえない。
海外ドラマやガーデニングがわくわくして今幸せだなあって生活は一生味わえない。
63 ：病弱名無しさん：2012/03/07(水) 00:33:38.33 ID:RKcPZFVs0
同じ病気になるなら「生きるか死ぬか？」の病気になりたかったなぁ。
そしたら家族にも理解して貰えるし、もし死んでも皆の同情が集まるのに・・・
別に今自殺しても構わないけど（身辺整理は出来てるし）
でも未遂に終ると惨めすぎる。
そしたら家族にも理解して貰えるし、もし死んでも皆の同情が集まるのに・・・
別に今自殺しても構わないけど（身辺整理は出来てるし）
でも未遂に終ると惨めすぎる。
筋痛症が酷い病気なのはわかるけど、筋痛症みたいに死ぬほど痛い治療してる上に死ぬ病気の人が世の中にはいっぱいいるよ。
>>63
身辺整理済みなのか…自分はそれができてないことがひっかかって自殺を思い止まってるよ。辛うじてね
それでも一番痛かった時は未遂した。本気で余命半年の癌だったらと思う。諦めもつくし
>>64は症状が軽いのかな？または周囲の理解があるのかもね
どちらにしろ自分はそんな風に思えないし、筋痛症の人に言えない
身辺整理済みなのか…自分はそれができてないことがひっかかって自殺を思い止まってるよ。辛うじてね
それでも一番痛かった時は未遂した。本気で余命半年の癌だったらと思う。諦めもつくし
>>64は症状が軽いのかな？または周囲の理解があるのかもね
どちらにしろ自分はそんな風に思えないし、筋痛症の人に言えない
67 ：病弱名無しさん：2012/03/08(木) 23:57:35.53 ID:HD1ubMl/0
ネット検索してると、マイヤーズカクテル点滴療法とかプラセンタ注射が有効。
と書いてあるけど、ほんとに効果があるならもう皆やってるよね？
どちらにしろ自費だけどね。
プラセンタ注射くらいなら1本１０００円前後だからやってもいいかな？
と思うけど、マイヤーズカクテル点滴は高い所なら1回数万円・・・・・
筋痛症ってお金さえあれば治る病気なの？
と書いてあるけど、ほんとに効果があるならもう皆やってるよね？
どちらにしろ自費だけどね。
プラセンタ注射くらいなら1本１０００円前後だからやってもいいかな？
と思うけど、マイヤーズカクテル点滴は高い所なら1回数万円・・・・・
筋痛症ってお金さえあれば治る病気なの？
>>67
痛みが治まれば御の字だよ。
痛みが治まれば御の字だよ。
>>67
金注ぎ込んで治りましたって話は聞いた事ないな
金注ぎ込んで治りましたって話は聞いた事ないな
>>64はFM患者じゃないだろ
いかにも一般論って感じ。そんなご意見はお腹一杯でございます。
いかにも一般論って感じ。そんなご意見はお腹一杯でございます。
71 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 00:09:49.06 ID:KZVWVLQL0
１．クスリ…成功すればこれに勝る手段はない。未遂の多さと手間がかかってしまうのが難点。苦痛はクスリによってまちまち。
２ 首吊り…自殺の王道。確実、簡単、苦痛なしと三拍子そろって老若男女を問わず、圧倒的な人気。
３．飛び降り…首吊りに匹敵するほどの致死度の高さ。痛くないのも魅力の一つ。
４．手首切り…いちばん穏やかな死に方のひとつ。未遂は覚悟の上で。
５．飛び込み…死体はグチャグチャ、電車は止まって大迷惑。それでも死にたいときに死ねるので、人気は上々。
６．ガス中毒…手間は掛かるが、楽に死ねて見栄えがいい。
７．感電…一般に思われているかなりソフトな方法。
８．入水…水さえあればどこでもできる。窒息の苦痛もあって死体も無残。
９．焼身…最強のインパクト。これに尽きる。苦痛も最強で、死体も見苦しい。とても薦められない。
１０．凍死…絶好の場所が見つかればあとは楽。ただし、大捜査されるのと、未遂に終わって手足が壊死するのが気がかり。
73 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 10:22:29.88 ID:HMnQe1tqO
>>65
寿命がくれば死ぬ
寿命がくれば死ぬ
74 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 10:25:12.02 ID:HMnQe1tqO
同病者が同病者にあれやこれや言って自殺を煽るスレって幼稚すぎるし煽られて誰か死んだらどうするんだろう。
自殺方法羅列とか幼稚の極みすなあｗ
>>73
全然煽れてないw
全然煽れてないw
77 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 18:26:58.30 ID:BbVVOFsw0
>67
私もマイヤーズカクテル点滴を主治医から勧められました。
1回15,000円で1～2週間毎に継続することが必要とのこと。
高額でとても経済的に無理なので辞退しました。
私もマイヤーズカクテル点滴を主治医から勧められました。
1回15,000円で1～2週間毎に継続することが必要とのこと。
高額でとても経済的に無理なので辞退しました。
78 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 18:29:54.93 ID:BbVVOFsw0
以前は月数万円分のメディカルサプリを勧められ服用しましたが
やはり経済的に無理があり、半年位でやめました。
効果はさほどありませんでした。もっと継続しなければならなかった
のだと思いますが。
やはり経済的に無理があり、半年位でやめました。
効果はさほどありませんでした。もっと継続しなければならなかった
のだと思いますが。
79 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 18:31:55.77 ID:BbVVOFsw0
医学的に有効なら保険適用になってほしいです。
喫煙という個人の嗜好の結果さえ禁煙外来で保険適用なのに
本人に防ぎようのない病気のための治療法が自費なんて
おかしいと思っています。
喫煙という個人の嗜好の結果さえ禁煙外来で保険適用なのに
本人に防ぎようのない病気のための治療法が自費なんて
おかしいと思っています。
>>71
書き方が面白い
書き方が面白い
81 ：病弱名無しさん：2012/03/11(日) 17:51:28.34 ID:HqT/88v60
>>79
同感です。
現在無職の私に、1回１５０００円の点滴や数万円のサプリメント代が払える訳がありません。
でもプラセンタ注射なら、更年期障害として整形で保険治療をしてもらっているＦＭＳの方を知っています。
残念ながらこちらでは自費の所しか見つかりませんが・・・・・
それも千円未満から2千円台まで医療機関によって様々です。
どうも納得がいきませんね。
最低でも1年くらいは続ける必要があるそうです。
同感です。
現在無職の私に、1回１５０００円の点滴や数万円のサプリメント代が払える訳がありません。
でもプラセンタ注射なら、更年期障害として整形で保険治療をしてもらっているＦＭＳの方を知っています。
残念ながらこちらでは自費の所しか見つかりませんが・・・・・
それも千円未満から2千円台まで医療機関によって様々です。
どうも納得がいきませんね。
最低でも1年くらいは続ける必要があるそうです。
相変わらず例の人は長文だねｗ
本来の現行スレはスレスト状態だからこっちに来たのか
本来の現行スレはスレスト状態だからこっちに来たのか
主治医にテレビ携帯読書ネットなど脳に刺激あたえる情報いれるのを全部やめて
ずーっとぼーっとしてればいいって言われてたよ
数年前の話で、副作用きつい薬も服用してたので
その時の一年くらいあんまり記憶がない。しかし貯金がものすごい減ってたw
家族によると、ぼーっとしてたけど、痛みは軽減してるようには見えなかったらしい。
今は断薬して、ぼーっとはしてるが記憶はあるし夢遊病みたいにもならない。
主治医と家族が喧嘩別れして、もう行ってないが
「付き合いたくない人間はどんな身近な人間でも無視して
自分の味方だけになりなさい」
という言葉は心に残ってる。実践できてないけどw
ずーっとぼーっとしてればいいって言われてたよ
数年前の話で、副作用きつい薬も服用してたので
その時の一年くらいあんまり記憶がない。しかし貯金がものすごい減ってたw
家族によると、ぼーっとしてたけど、痛みは軽減してるようには見えなかったらしい。
今は断薬して、ぼーっとはしてるが記憶はあるし夢遊病みたいにもならない。
主治医と家族が喧嘩別れして、もう行ってないが
「付き合いたくない人間はどんな身近な人間でも無視して
自分の味方だけになりなさい」
という言葉は心に残ってる。実践できてないけどw
84 ：病弱名無しさん：2012/03/15(木) 23:18:34.50 ID:wmuhlTSL0
＞81
プラセンタ注射、自分も主治医に相談してみます。
ありがとう。
プラセンタ注射、自分も主治医に相談してみます。
ありがとう。
85 ：病弱名無しさん：2012/03/16(金) 15:35:06.32 ID:XLYLrPJk0
>>84
プラセンタ注射、昨日打ってきました。
私はアレルギー性鼻炎、不眠、倦怠感、薬による肝機能低下の改善の為です。
3ヶ程で効果は出てくるようです。
整形の主治医も「痛みには余り期待は出来ない」と言われていましたよ。
ネット検索では効果があるように書いていましたけど。
プラセンタ注射、昨日打ってきました。
私はアレルギー性鼻炎、不眠、倦怠感、薬による肝機能低下の改善の為です。
3ヶ程で効果は出てくるようです。
整形の主治医も「痛みには余り期待は出来ない」と言われていましたよ。
ネット検索では効果があるように書いていましたけど。
トラムセット切られると困る
痛みやこわばりが酷くなる
動けなくなる
リリカとかだけ試したいのはわかるけど
私のQOLをこれ以上破壊しないで欲しい
完全に寝たきりで家庭崩壊するのを
ギリギリのところで踏みとどまってるんだ
痛みやこわばりが酷くなる
動けなくなる
リリカとかだけ試したいのはわかるけど
私のQOLをこれ以上破壊しないで欲しい
完全に寝たきりで家庭崩壊するのを
ギリギリのところで踏みとどまってるんだ
薬だけもらっててもお金が持たず、
出来る仕事はないかとバイトに応募して受かったけど
すんごく不安。
そうじゃなくても、まともに朝起きれてないのに・・・
無理だったら途中で辞める覚悟。
病気を隠して生きてる以上、それくらい許されるだろう・・・
出来る仕事はないかとバイトに応募して受かったけど
すんごく不安。
そうじゃなくても、まともに朝起きれてないのに・・・
無理だったら途中で辞める覚悟。
病気を隠して生きてる以上、それくらい許されるだろう・・・
>>87
確かにバイトしたくても怖いよね…約束事が守れない日常だもん。自分と同じだ
責任感があればあるほどいい加減なことはできないと思うしさ、試しにやってみたらなんて言えない
でも収入が無いから働かなきゃって無限ループにはまってしまう
午後の短時間バイトから始めるとかどうだろう？
自分もやんなきゃだけど、>>87さんがうまくいくことを祈ってるよ
確かにバイトしたくても怖いよね…約束事が守れない日常だもん。自分と同じだ
責任感があればあるほどいい加減なことはできないと思うしさ、試しにやってみたらなんて言えない
でも収入が無いから働かなきゃって無限ループにはまってしまう
午後の短時間バイトから始めるとかどうだろう？
自分もやんなきゃだけど、>>87さんがうまくいくことを祈ってるよ
ありがとう。
「約束が守れない日常」って本当にそうなんですよね。
毎日の体調が読めないからドタキャンもするし、予定が立たない日々です。
それでもお金は無くなっていくから困る・・・
さっきは動悸というか脈が1分間に100あって、焦燥感もすごかった。
接客業だから無理せず様子を見ます
人生キツイわ
「約束が守れない日常」って本当にそうなんですよね。
毎日の体調が読めないからドタキャンもするし、予定が立たない日々です。
それでもお金は無くなっていくから困る・・・
さっきは動悸というか脈が1分間に100あって、焦燥感もすごかった。
接客業だから無理せず様子を見ます
人生キツイわ
こちらこそやる気を分けてもらって嬉しいです
でもやっぱり眠れなかったんだね、お互いにｗ きっついね
自分も何かできるようになったら書き込んでみるからさ、他の患者さんもそうだけど互いに励みにできたらいいな
でもやっぱり眠れなかったんだね、お互いにｗ きっついね
自分も何かできるようになったら書き込んでみるからさ、他の患者さんもそうだけど互いに励みにできたらいいな
91 ：病弱名無しさん：2012/03/26(月) 21:59:48.74 ID:PfNTJGaN0
母が、霞ヶ関アーバンクリニックに3年通院していますが、症状の改善が全く見られません。
母の友人が、虎ノ門病院が良いと云うのですが…
虎ノ門病院ってどうなのでしょう？
情報お持ちの方、宜しくお願いします。
母の友人が、虎ノ門病院が良いと云うのですが…
虎ノ門病院ってどうなのでしょう？
情報お持ちの方、宜しくお願いします。
92 ：病弱名無しさん：2012/03/26(月) 22:00:29.06 ID:PfNTJGaN0
母が、霞ヶ関アーバンクリニックに3年通院していますが、症状の改善が全く見られません。
母の友人が、虎ノ門病院が良いと云うのですが…
虎ノ門病院ってどうなのでしょう？
情報お持ちの方、宜しくお願いします。
母の友人が、虎ノ門病院が良いと云うのですが…
虎ノ門病院ってどうなのでしょう？
情報お持ちの方、宜しくお願いします。
93 ：病弱名無しさん：2012/03/27(火) 00:08:47.93 ID:6VSk5XmM0
agee
94 ：病弱名無しさん：2012/03/30(金) 21:41:42.15 ID:rV1JkQc70
今日はお天気もいいし暖かいのに痛み、強張り共に酷いです。
冬の間「春になれば楽になれる」と頑張ってたのにガッカリです。
この病気の敵は寒さだけでは無いのですね。
疲労感でお風呂に入る気力も無いです。
冬の間「春になれば楽になれる」と頑張ってたのにガッカリです。
この病気の敵は寒さだけでは無いのですね。
疲労感でお風呂に入る気力も無いです。
決まった時間にわずかに遅れてしまう
元々はテキパキ素早かったから
ボーッとした状態で子供達の送迎とか
やくそくの時間とか
ちょっと遅れると酷い自己嫌悪と罪悪感
なにもかも動きがスローになってしまって
元気な人達の生活ペースについて行くのがすごく大変
一日中強い緊張感をキープし続けないと
一時保育のお迎えとか本のわずか遅れてしまう
どんどん衰えて行く自分の身体機能を、なかなか自覚できなくて
迷惑かけてしまう
疲れたんだ
消えたい
元々はテキパキ素早かったから
ボーッとした状態で子供達の送迎とか
やくそくの時間とか
ちょっと遅れると酷い自己嫌悪と罪悪感
なにもかも動きがスローになってしまって
元気な人達の生活ペースについて行くのがすごく大変
一日中強い緊張感をキープし続けないと
一時保育のお迎えとか本のわずか遅れてしまう
どんどん衰えて行く自分の身体機能を、なかなか自覚できなくて
迷惑かけてしまう
疲れたんだ
消えたい
みんなどうやって生活してるの？ もう貯金も底をつく。
家族は一応いるから生活保護も無理。毎日白眼視されてるのにね
国保も払えなくなるし、車も手放さないと維持費がかさむ。そしたら病院通えないじゃん…
命の期限が近づいてきたようだ。しかも自分で手を下さないといけないのが辛い
こんなしんどい身体なのに何故死なないんだろう
家族は一応いるから生活保護も無理。毎日白眼視されてるのにね
国保も払えなくなるし、車も手放さないと維持費がかさむ。そしたら病院通えないじゃん…
命の期限が近づいてきたようだ。しかも自分で手を下さないといけないのが辛い
こんなしんどい身体なのに何故死なないんだろう
本スレがずいぶん荒れてたから避難してきたんでしょうに
101 ：病弱名無しさん：2012/04/18(水) 00:03:57.59 ID:ytWJYThT0
また新薬の治験が始まるそうです。
どなたか情報をお持ちの方いませんか？
どなたか情報をお持ちの方いませんか？
>>97 状況は似てる。この症状の診断はなく頚椎症なんだけどね。顔胸手足いろんなとこが痛む。
あと通帳に10万しかないが、一人暮らしで扶養から外れた方が迷惑かかんないかもな。
あと通帳に10万しかないが、一人暮らしで扶養から外れた方が迷惑かかんないかもな。
>>101
スレ番遅い方にageカキコするなよ。意味解るよね
スレ番遅い方にageカキコするなよ。意味解るよね
>>101-102
あなたたちが書き込むべきスレはこちら
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/
あなたたちが書き込むべきスレはこちら
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/
105 ：病弱名無しさん：2012/05/15(火) 22:43:17.35 ID:TkJS3H4B0
９１＞処方出来る投薬も限られているし、投薬中心のどこでもできるような治療
です。リリカも効かないのになぜか服用するという意味のわかない状態。リリカは効く
効かないではないという意味がわからない。新薬がない限り、どこいっても同じです。
もう自分は、有名どころ全て行きました。どこも同じような治療。
です。リリカも効かないのになぜか服用するという意味のわかない状態。リリカは効く
効かないではないという意味がわからない。新薬がない限り、どこいっても同じです。
もう自分は、有名どころ全て行きました。どこも同じような治療。
106 ：病弱名無しさん：2012/05/16(水) 05:36:38.80 ID:YF/RYZrz0
リリカって、痛みどめの中では強い薬ですか？
>>105-106
あなたたちが書き込むべきスレはこちら
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/
あなたたちが書き込むべきスレはこちら
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/
108 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 23:47:40.05 ID:Ih1rofeq0
いつも通りだったのに、突然苦しくなって全身脱力が始まり、
救急車が来たときには瞼もまともに開けていられなかった。
近くの救急病院に搬送されたが当直医もどうにも出来ず、
主治医へ連絡してもらい、そこへ搬送してもらった。
主治医の的確な治療で回復したが、怖かった。
初めての症状だったから驚いた。
これも筋痛症の症状の1つだそう。
救急車が来たときには瞼もまともに開けていられなかった。
近くの救急病院に搬送されたが当直医もどうにも出来ず、
主治医へ連絡してもらい、そこへ搬送してもらった。
主治医の的確な治療で回復したが、怖かった。
初めての症状だったから驚いた。
これも筋痛症の症状の1つだそう。
病状改善せず、経済的にも肉体的にも家庭の限界を超えた
夫も仕事と家庭のストレスで、私へのモラハラがどんどん酷くなっていく
「遠い専門医まで連れて行ってるのに、
なんで全然良くならへんのや！！！
お前本当に治す気あるんか？！」
全身痛くてツライのは私だよ。。
痛みを堪えて家事に全力を尽くしてる
死にたくてたまらない
夫も仕事と家庭のストレスで、私へのモラハラがどんどん酷くなっていく
「遠い専門医まで連れて行ってるのに、
なんで全然良くならへんのや！！！
お前本当に治す気あるんか？！」
全身痛くてツライのは私だよ。。
痛みを堪えて家事に全力を尽くしてる
死にたくてたまらない
>>108,109
スレ15に書けっつの
スレ15に書けっつの
あの時は何故か15に書けなかったのさ
そういう時もあるんだよ
そういう時もあるんだよ
>>110
スレ15はもうすぐ1000いくっつの
スレ15はもうすぐ1000いくっつの
あっち、最後まで終わり切らなかったね・・・
終わらせてからこっち来いよ
終わらせてからこっち来いよ
スレ１５は過去ログに入ってしまったようです。
>>109
家も同じような状態です。
全く理解がありません。
もう4年にもなるとこんなもんですよね。
でも１０９さんはご主人に連れて行ってもらえるだけまだマシですよ。
私は1度も付き添ってもらった事はありません。
何とか家族の食事だけは頑張って作っています。
と言うか、スーパーに行くのと食事作りは半ば強制的です。
いっそのことシングルになって、生活保護でも受けたいですね。
>>109
家も同じような状態です。
全く理解がありません。
もう4年にもなるとこんなもんですよね。
でも１０９さんはご主人に連れて行ってもらえるだけまだマシですよ。
私は1度も付き添ってもらった事はありません。
何とか家族の食事だけは頑張って作っています。
と言うか、スーパーに行くのと食事作りは半ば強制的です。
いっそのことシングルになって、生活保護でも受けたいですね。
そうだよ、シングルで働いてる自分みたいのもいる
働けるだけマシ と言われて終わるだろうけど。
腕の筋力がなくて頭を洗えなかった時が一番キツかった。
付き添いなど眼中にないからタクシー使うことしか考えない。
本当に家庭があるほうが辛いと思うなら、シングルになったほうがいいよ。
それはそれで大変だから。
働けるだけマシ と言われて終わるだろうけど。
腕の筋力がなくて頭を洗えなかった時が一番キツかった。
付き添いなど眼中にないからタクシー使うことしか考えない。
本当に家庭があるほうが辛いと思うなら、シングルになったほうがいいよ。
それはそれで大変だから。
比べたらきりがない
他人ともそうだし、自分の状態でさえ以前と今とどうかと問われると難しいよ
トイレに行くことさえ困難だった時に比べれば身体は格段に動くようになった
そこそこ収入もやり甲斐もあった仕事をクビになり、家族の厄介者になってしまったけど、痛みが減ったのは喜ばないとね…
他人ともそうだし、自分の状態でさえ以前と今とどうかと問われると難しいよ
トイレに行くことさえ困難だった時に比べれば身体は格段に動くようになった
そこそこ収入もやり甲斐もあった仕事をクビになり、家族の厄介者になってしまったけど、痛みが減ったのは喜ばないとね…
比べてるわけじゃないけど
痛みが減った時に働かなくていい状態 っていうのは羨ましいよ・：・・
痛みが減った時に働かなくていい状態 っていうのは羨ましいよ・：・・
この流れで思った
働けるからいいじゃない
配偶者がいるからいいじゃない
病院に連れて行ってもらえるからいいじゃない
タクシー使える経済力あるからいいじゃない
働かなくて済むからいいじゃない
独り身だから社会的援助受けられていいじゃない
家族がいない分とやかく言われなくていいじゃない
きりがないね
やり切れない思いは相通じるものがあるはずなのになんだかなあ
働けるからいいじゃない
配偶者がいるからいいじゃない
病院に連れて行ってもらえるからいいじゃない
タクシー使える経済力あるからいいじゃない
働かなくて済むからいいじゃない
独り身だから社会的援助受けられていいじゃない
家族がいない分とやかく言われなくていいじゃない
きりがないね
やり切れない思いは相通じるものがあるはずなのになんだかなあ
究極が
生きてるんだからいいじゃない
もっと大変な病気もあるのよ
なんて病気にもなってない人間に言われるオチだ
やめようやめよう・・
生きてるんだからいいじゃない
もっと大変な病気もあるのよ
なんて病気にもなってない人間に言われるオチだ
やめようやめよう・・
うちの親は、
「生きてるだけで素晴らしいのよ」
みたいな事を言います。
全然良くないよ…。
「生きてるだけで素晴らしいのよ」
みたいな事を言います。
全然良くないよ…。
痛みが酷いと気持ちも荒れてきますよね
だからって人に妬みレスぶつけていい事にはならんと思うわ。
環境･状態によって各々悩みも辛さも違うのに。
環境･状態によって各々悩みも辛さも違うのに。
ノイロトロピンの注射って、こんなにも
吐き気をもよおす程、気持ちが悪くなる
ものなのねー。
病院帰りの電車の中でグッタリ。
意識朦朧。
家でダウンしてます。
明日、会社行けるんだか…。
個人差もあるんでしょうが。
吐き気をもよおす程、気持ちが悪くなる
ものなのねー。
病院帰りの電車の中でグッタリ。
意識朦朧。
家でダウンしてます。
明日、会社行けるんだか…。
個人差もあるんでしょうが。
日曜日でも注射してくれる病院があるのですか？いいですね。
ところでノイロトロピンの注射で吐き気を催す方は聞いた事ありませんが・・・・
ちなみに私はブロック注射（ネオビタカイン）で余計激痛になります。
ホントに個人差がありますね。
ところでノイロトロピンの注射で吐き気を催す方は聞いた事ありませんが・・・・
ちなみに私はブロック注射（ネオビタカイン）で余計激痛になります。
ホントに個人差がありますね。
>>125
注射直後に食べたラーメン大盛りが良くなかったんでしょうかね？( ；´Д｀)
家に帰ったら、強烈な眠気が。
さっき起きました。
ネオビタカインのブロック注射ですか。
僕はまだそこまで重症じゃないのかな？
まだ、この病気で通院三回目なので。
三週間前まで、この病気の名前すら知りませんでしたから。
東京のとある病院は、土日診察してくれるので、助かります。
その点では、僕は恵まれていますね。
注射直後に食べたラーメン大盛りが良くなかったんでしょうかね？( ；´Д｀)
家に帰ったら、強烈な眠気が。
さっき起きました。
ネオビタカインのブロック注射ですか。
僕はまだそこまで重症じゃないのかな？
まだ、この病気で通院三回目なので。
三週間前まで、この病気の名前すら知りませんでしたから。
東京のとある病院は、土日診察してくれるので、助かります。
その点では、僕は恵まれていますね。
最近疲労感が酷くて困っています。
「慢性疲労症候群」併発でしょうか？
この病気は何科で診察を受けるといいのですか？
治療法はありますか？
「慢性疲労症候群」併発でしょうか？
この病気は何科で診察を受けるといいのですか？
治療法はありますか？
>>127
酷い異常な疲労感だけならＦＭの症状かも。
ただ、喉やリンパが腫れたり、８度前後の微熱が続いたりするようなら、
慢性疲労症候群も疑った方がいいかもしれない。
どちらにしても、どこかでＦＭとリンクしている病気。
普通の内科では知らないドクターも多い＞ＣＦＳ
ネットで調べてみるといいかも。
ちなみに、即効性はないかもしれませんが治療法はあります。
医者にいかずともすぐに始められるのは、アスコルビン酸（ビタミンＣ）の多めの摂取。
食事からでは難しいのでサプリメントお勧め。
時間はかかっても治る人もいるので、希望を捨てないで。
酷い異常な疲労感だけならＦＭの症状かも。
ただ、喉やリンパが腫れたり、８度前後の微熱が続いたりするようなら、
慢性疲労症候群も疑った方がいいかもしれない。
どちらにしても、どこかでＦＭとリンクしている病気。
普通の内科では知らないドクターも多い＞ＣＦＳ
ネットで調べてみるといいかも。
ちなみに、即効性はないかもしれませんが治療法はあります。
医者にいかずともすぐに始められるのは、アスコルビン酸（ビタミンＣ）の多めの摂取。
食事からでは難しいのでサプリメントお勧め。
時間はかかっても治る人もいるので、希望を捨てないで。
どなたかPC使いの方、テンプレ貼って頂けませんでしょうか。
私の場合PCは規制に巻き込まれて書き込み出来ません。
規制がなければ自分でするのですが…。
私の場合PCは規制に巻き込まれて書き込み出来ません。
規制がなければ自分でするのですが…。
>>127
どのみち慢性疲労症候群なら完治に繋がる治療法ない
疲労だけに鎮痛剤があるわけでもなし、鍼灸で症状を軽減するのが精々
診断できる医者なら大学病院系。それでも少ない
治療目的なら漢方に詳しい医者だが、大きな効果は期待できない
どのみち慢性疲労症候群なら完治に繋がる治療法ない
疲労だけに鎮痛剤があるわけでもなし、鍼灸で症状を軽減するのが精々
診断できる医者なら大学病院系。それでも少ない
治療目的なら漢方に詳しい医者だが、大きな効果は期待できない
131 ：病弱名無しさん：2012/05/29(火) 20:55:38.80 ID:frUgWTqK0
>>128,130
１２７です。
リンパの腫れや微熱等は無いようです（多分）
日によって少しはマシな時もあるから、単に筋痛症の悪化かもしれませんね。
あと、吐き気、フラツキも酷いし・・・・・・
漢方（生薬）は服用しています。
１番お金をかけているわりには、効果はわかりません。
ネット検索してみるとビタミン６、１２等がいいようです。
Ｃも有効のようですね。
検討してみます。有り難うございました。
１２７です。
リンパの腫れや微熱等は無いようです（多分）
日によって少しはマシな時もあるから、単に筋痛症の悪化かもしれませんね。
あと、吐き気、フラツキも酷いし・・・・・・
漢方（生薬）は服用しています。
１番お金をかけているわりには、効果はわかりません。
ネット検索してみるとビタミン６、１２等がいいようです。
Ｃも有効のようですね。
検討してみます。有り難うございました。
労災によってこの病気になったのに
労災が認められない
そこで永田町に行って直接厚生労働大臣と直接話をしようと思ったのに
面会すらできなかった
一般人軽視、国民の声を無視する厚生労働大臣
労災が認められない
そこで永田町に行って直接厚生労働大臣と直接話をしようと思ったのに
面会すらできなかった
一般人軽視、国民の声を無視する厚生労働大臣
>>134
俺もそう思う
俺もそう思う
同意
クレヨン馬鹿ちゃんのキチガイ的行動を紹介したいと思います
138 ：病弱名無しさん：2012/06/01(金) 23:26:28.73 ID:EaDbS5V90
鬱病で障害者年金や医療費助成、福祉手帳
取得している知り合いがいる。
線維筋痛症は鬱の薬を処方される場合があるが
自分は鬱病用の薬を服用している。
でも同じ制度受けられないんだな。
取得している知り合いがいる。
線維筋痛症は鬱の薬を処方される場合があるが
自分は鬱病用の薬を服用している。
でも同じ制度受けられないんだな。
139 ：病弱名無しさん：2012/06/01(金) 23:42:50.86 ID:IVKStx8Ti
>>133
すごい行動力だ。これからも頑張れ
すごい行動力だ。これからも頑張れ
140 ：病弱名無しさん：2012/06/02(土) 12:54:29.06 ID:wq4H5Hjm0
http://www.nikkansports.com/general/news/f-gn-tp0-20120601-960839.html
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2012/2012_05_23.html
かっこよすぎる
サンバイザー付きのランバードジャンバーってどこに売ってるんだろ
サンバイザー付きのランバードジャンバーってどこに売ってるんだろ
５月に入ってから吐き気、フラツキ、倦怠感でダウンしています。
もう１年近く飲み続けているから、トラムセットの副作用は考えにくいし、
リリカも止めたのに・・・・・・
時々ほんの２～３秒だけど眩暈で意識が飛びます。
ナウゼリン、メリスロンも効果無し。
たった１つの救いは痛みが和らいでいる事です。
もう１年近く飲み続けているから、トラムセットの副作用は考えにくいし、
リリカも止めたのに・・・・・・
時々ほんの２～３秒だけど眩暈で意識が飛びます。
ナウゼリン、メリスロンも効果無し。
たった１つの救いは痛みが和らいでいる事です。
痛みが重傷で動けない→身体で障害認定
痛みが重傷で動く気力がわかない→うつ病を併発で精神で障害認定
現状の制度だとこうなる。
痛みが重傷で動く気力がわかない→うつ病を併発で精神で障害認定
現状の制度だとこうなる。
自分はその中間
精神の手帳持ってたら
どこから情報漏れるのか嫌がらせする人がいてね
どこへ行ってもそういう事がある
役所ってだだ漏れなんかな
悲しくて惨めで更新をやめてしまった
だけど、どんどん痛みの症状が強く出てきて、寝たきり度もUP
最近、生活の行き詰まりが酷くて、手帳さえあれば受けられるサービスがあると福祉関係の所で言われたが
線維筋痛症を全面に出すなら精神の手帳の診断書書かないとかいう医師もいてね
アメリカの診断基準では、線維筋痛症の診断を下しても、他の診断を妨げない、すなわち鬱も併発すると判断していいはずなのに。。。
痛みが今よりマシだった頃から、鬱は鬱で酷いんだ
不正受給の話がある中で、不自由な体で苦しい日常生活を送るこの病の患者は、本当に救われない
「痛い、しんどい」は、詐病の常套手段
常に偏見と無理解が付きまとう
そういう環境がやまいを一層悪化させる
負のスパイラル
精神の手帳持ってたら
どこから情報漏れるのか嫌がらせする人がいてね
どこへ行ってもそういう事がある
役所ってだだ漏れなんかな
悲しくて惨めで更新をやめてしまった
だけど、どんどん痛みの症状が強く出てきて、寝たきり度もUP
最近、生活の行き詰まりが酷くて、手帳さえあれば受けられるサービスがあると福祉関係の所で言われたが
線維筋痛症を全面に出すなら精神の手帳の診断書書かないとかいう医師もいてね
アメリカの診断基準では、線維筋痛症の診断を下しても、他の診断を妨げない、すなわち鬱も併発すると判断していいはずなのに。。。
痛みが今よりマシだった頃から、鬱は鬱で酷いんだ
不正受給の話がある中で、不自由な体で苦しい日常生活を送るこの病の患者は、本当に救われない
「痛い、しんどい」は、詐病の常套手段
常に偏見と無理解が付きまとう
そういう環境がやまいを一層悪化させる
負のスパイラル
鬱どころか多重人格も併発してる人がいるよ。
痛みとかのはけ口というかターゲットにされてる。
痛みとかのはけ口というかターゲットにされてる。
うつってそんなに印象悪いかな？
新型うつは確かに微妙だが深刻な普通のうつなら、
あんだけうつキャンペーンやってたし「大変ですね」としか思わない。
新型うつは確かに微妙だが深刻な普通のうつなら、
あんだけうつキャンペーンやってたし「大変ですね」としか思わない。
毎日毎日時間構わず痛みが出たとか
死にたい消えたいの電話がくる。
まわりはどう対処したらいいの？
死にたい消えたいの電話がくる。
まわりはどう対処したらいいの？
>>150
寝てる時間なら電話オフにしときな。
仕事中ならマナーモードにしといてスルーでいいじゃない。
あと一度ピシャリと行っておきな。
その電話してくる人、本当にこの病気？
なんかボーダーくさいな。
寝てる時間なら電話オフにしときな。
仕事中ならマナーモードにしといてスルーでいいじゃない。
あと一度ピシャリと行っておきな。
その電話してくる人、本当にこの病気？
なんかボーダーくさいな。
でもカキコミはできるんだ
横になってスマホぽちぽちやるぐらいなら
末期近いガン患者でもできるわ
末期近いガン患者でもできるわ
電話もスマホポチポチも変わらんだろう
てかスマホ買えるんだ
痛い辛いを聞いて欲しがるのは仕方ない。精神疾患併発も当たり前なのはわかるだろうに
てかスマホ買えるんだ
痛い辛いを聞いて欲しがるのは仕方ない。精神疾患併発も当たり前なのはわかるだろうに
対応としては話聞いてくれそうな相談ダイヤルの番号を教えてあげるのが一番いいんじゃないかな。
真剣に将来考えた時生活保護受給しないとやってけない。
現状では精神疾患を理由に受給するしかないんだよね、弁護士の知り合いもいないし
精神科にかかるとなるとまた余計な出費が・・・
現状では精神疾患を理由に受給するしかないんだよね、弁護士の知り合いもいないし
精神科にかかるとなるとまた余計な出費が・・・
この病気の診断書じゃ生活保護は受理されないの？
そのへんがわからない
そのへんがわからない
鬱病ならおkみたい
ＦＭＳでうつ病併発してない人なんて少数派だと思うけどな
患者数200万人とかいう大勢をＦＭＳとするなら
少数派かもしれんが、重症な場合、併発してるだろ
少数派かもしれんが、重症な場合、併発してるだろ
愚痴電話いいんじゃね。
それで痛み紛れることもあるし。
嫌なら電話受けなければいいだけなのに
2ｃｈで自分が愚痴っているという自己矛盾。
>>165にはそういう友達いないのかもしれないけど
昔の入院仲間と連絡取り合って愚痴り愚痴られってことあるよ。
それで痛み紛れることもあるし。
嫌なら電話受けなければいいだけなのに
2ｃｈで自分が愚痴っているという自己矛盾。
>>165にはそういう友達いないのかもしれないけど
昔の入院仲間と連絡取り合って愚痴り愚痴られってことあるよ。
迷惑なら電話拒否すればいいだけじゃないか？
＞個人的には同じFM患者って括られたくないわ。
自覚症状な人ほどやばい。
身体は痛いが自分の精神は健全だと思い込んでいたり
あの人は愚痴ばかりと人の悪口を言いふらす人
そんな人たちと同じ匂いがする。
＞個人的には同じFM患者って括られたくないわ。
自覚症状な人ほどやばい。
身体は痛いが自分の精神は健全だと思い込んでいたり
あの人は愚痴ばかりと人の悪口を言いふらす人
そんな人たちと同じ匂いがする。
自覚症状が無い人ほどやばい。
に訂正
に訂正
痛い
寝れん
アモバン＋トラムセット×２でも効かない
ヤバイ
リリカ追加で朝生きてたらラッキー？
寝れん
アモバン＋トラムセット×２でも効かない
ヤバイ
リリカ追加で朝生きてたらラッキー？
頑張れとは言えないが無理しないでくださいね……
痛くないって、筋力低下しないって素晴らしい！…なんて二十代で思うとは昔考えていなかった。
痛くないって、筋力低下しないって素晴らしい！…なんて二十代で思うとは昔考えていなかった。
夜寝る前、犬が私の足の上で遊んだり寝たりする
それをこやつめと思いながらも痛みを感じずに相手をする
そんな当たり前のはずの日常を奪うのがこの病気だった
それをこやつめと思いながらも痛みを感じずに相手をする
そんな当たり前のはずの日常を奪うのがこの病気だった
長い時間（20分くらい）、電話口で喋ってると口周りが強張ってた。
まだ働けてた時の電話とか、低髄とかむずむず足の支援NPOの相談ダイアルに電話した時とか、話してるうちにだんだん喋り難くなってたな。
両手両足と口周りが強張る症状は疲れると直ぐ出てくる。
まだ働けてた時の電話とか、低髄とかむずむず足の支援NPOの相談ダイアルに電話した時とか、話してるうちにだんだん喋り難くなってたな。
両手両足と口周りが強張る症状は疲れると直ぐ出てくる。
私も電話って手も強張るけど口も呂律が怪しくなる。
それが嫌で滅多にしないです。
それが嫌で滅多にしないです。
176 ：sage：2012/06/09(土) 23:00:13.52 ID:TCF3r/5g0
障害診断書だったら線維で一番有名な○野先生に書いてもらえば
常勤で勤務している人 どこが障害？という人（近県では何級でも障害の診断書は書いてもらえない人)
でも肢体不自由１級で通ったよ。年金も
先生も慣れているのでは？
常勤で勤務している人 どこが障害？という人（近県では何級でも障害の診断書は書いてもらえない人)
でも肢体不自由１級で通ったよ。年金も
先生も慣れているのでは？
本当に助けて欲しい・・・
この病気＋多重人格の人が脅迫電話かけてきて本当に苦しいんだ・・・
人を脅迫してストレス解消するのはやめて欲しい・・・ほんとに・・・
この病気＋多重人格の人が脅迫電話かけてきて本当に苦しいんだ・・・
人を脅迫してストレス解消するのはやめて欲しい・・・ほんとに・・・
180 ：病弱名無しさん：2012/06/17(日) 16:25:18.48 ID:ddDlTDSn0
あいかわらず うんざり
きじょうのくうろん ていのうどうしの でたらめせいぞうこみゅにてぃー
いたみ くるしみ １０だとして こんなクソスレ みるのやめたら ４までへるよ
げろげろ
きじょうのくうろん ていのうどうしの でたらめせいぞうこみゅにてぃー
いたみ くるしみ １０だとして こんなクソスレ みるのやめたら ４までへるよ
げろげろ
トラムセットをメインの治療で大分痛みも和らいでいましたが、
１年近く服用を続けていたせいか、今頃になって副作用の吐き気が酷くでるようになりました。
専門医には薬を減らされた挙句、胃カメラまで薦められました。
勿論胃カメラ自体も怖いですが、副作用だとわかればトラムセットが中止になるのも怖いです。
どなたか同じような経緯の方はいらっしゃいますか？
１年近く服用を続けていたせいか、今頃になって副作用の吐き気が酷くでるようになりました。
専門医には薬を減らされた挙句、胃カメラまで薦められました。
勿論胃カメラ自体も怖いですが、副作用だとわかればトラムセットが中止になるのも怖いです。
どなたか同じような経緯の方はいらっしゃいますか？
>>181
吐き気止めの薬一緒に貰ってなかったの？
自分は必ず一緒に飲むようにってハドドリンって薬貰ってるから、トラムセットだけ単体で飲んだことはないな
今まで吐き気の副作用は出たことないです
胃カメラ、今は眠った状態でしてくれるところも増えたみたいだし、そこまで怖がらなくても大丈夫だよ
お大事に
梅雨+台風の連チャンがつらいね…
毎年この時期は寝たきりに逆戻り。
吐き気止めの薬一緒に貰ってなかったの？
自分は必ず一緒に飲むようにってハドドリンって薬貰ってるから、トラムセットだけ単体で飲んだことはないな
今まで吐き気の副作用は出たことないです
胃カメラ、今は眠った状態でしてくれるところも増えたみたいだし、そこまで怖がらなくても大丈夫だよ
お大事に
梅雨+台風の連チャンがつらいね…
毎年この時期は寝たきりに逆戻り。
>>182
勿論ナウゼリン（吐き気止め）と一緒に服用していましたし、
飲み始めの吐き気も全くありませんでした。
でも私のように、何ヶ月もたってから副作用が出る人もいるそうです。
梅雨の最中だと言うのに、トラムセットを１日２回に減らされているので、
今は少しは吐き気がマシですが、夕方の痛みが辛いです。
内視鏡検査で副作用かどうかわかるのですか？
勿論ナウゼリン（吐き気止め）と一緒に服用していましたし、
飲み始めの吐き気も全くありませんでした。
でも私のように、何ヶ月もたってから副作用が出る人もいるそうです。
梅雨の最中だと言うのに、トラムセットを１日２回に減らされているので、
今は少しは吐き気がマシですが、夕方の痛みが辛いです。
内視鏡検査で副作用かどうかわかるのですか？
>>183
内視鏡は他の可能性を確認するためだと思うよ…
内視鏡は他の可能性を確認するためだと思うよ…
左半身にだけ出るって事はあるかな・・・
もう死にたい
もう死にたい
半身だけって人も多いですよ。
ブサイクは株やってるらしいけど
たぶん俺普段から、おまえより一桁多い額動かしてるお
「～は去年と全く同じ値動きだと思うんですよ、それで2000つっこみましたと」
と食堂前で携帯で話してるの聞こえた。ご愁傷様
それと、食堂で手書きの日足か何かに定規で線引いてる姿見て心の中で爆笑した。
たぶん俺普段から、おまえより一桁多い額動かしてるお
「～は去年と全く同じ値動きだと思うんですよ、それで2000つっこみましたと」
と食堂前で携帯で話してるの聞こえた。ご愁傷様
それと、食堂で手書きの日足か何かに定規で線引いてる姿見て心の中で爆笑した。
あ、そうか、株で手詰まりしたから
下らんことに手を染め始めたのか。
下らんことに手を染め始めたのか。
本職も危ない品ｗ
190 ：病弱名無しさん：2012/06/23(土) 17:49:46.24 ID:TvgTc4Cf0
面倒臭い病気だな。
寛解するのかな？
寝たきりじゃないけど、ストレスたまって毎日菓子食べてたらコレステロールで引っかかって、また薬増えた。
独り言ｽﾏｿ。
寛解するのかな？
寝たきりじゃないけど、ストレスたまって毎日菓子食べてたらコレステロールで引っかかって、また薬増えた。
独り言ｽﾏｿ。
この疾患頭も弱くなって判断力 記憶力 駄目だから株には向いていないス
平均寿命まで生きるとしたら半生はこの疾患と付き合うのか
癌が治るという食事療法をしてみるか
金もないので絶食療法でもするか。
平均寿命まで生きるとしたら半生はこの疾患と付き合うのか
癌が治るという食事療法をしてみるか
金もないので絶食療法でもするか。
頭の働き悪くなりました。
鬱を併発してるので、そのせいかと思ってました。
身体は動かなくても、頭ぐらいは働いて欲しい。
鬱を併発してるので、そのせいかと思ってました。
身体は動かなくても、頭ぐらいは働いて欲しい。
誰だって、体の何処かしら痛いもんだよ
なんて言われてしまうと
正直、死にたくなります
全身に及ぶ、多種多様で不可解な痛みの大群は、とても経験のない方に理解していただけるような症状ではないね
なんて言われてしまうと
正直、死にたくなります
全身に及ぶ、多種多様で不可解な痛みの大群は、とても経験のない方に理解していただけるような症状ではないね
痛くて入院してるのに朝から窃盗する元気のある公務員もいる
公務員の親が生保を受給している。
そりゃ 親の世話なんかしたくないと言ったって 生保 対象基準を緩めれば
生保のために使われる税金で破綻。
ぎりぎりどうにもならない人のための制度だぜ
そりゃ 親の世話なんかしたくないと言ったって 生保 対象基準を緩めれば
生保のために使われる税金で破綻。
ぎりぎりどうにもならない人のための制度だぜ
>>193
実際にその言葉を言われたことがあるけど
たぶん肩こりみたいな痛みで騒いでると思ってるんだろうね。
ある部分は皮膚がズルむけそうな痛みだとか、日によっては電気が走る痛みだとか
骨がうずく痛みだとか言われても
そういう人は絶対理解出来ないんだよ。おそらく。
もう理解されるのは自分は諦めてしまった。
数年間もこんな痛みにさらされたら、いろんなことを諦める・・・
実際にその言葉を言われたことがあるけど
たぶん肩こりみたいな痛みで騒いでると思ってるんだろうね。
ある部分は皮膚がズルむけそうな痛みだとか、日によっては電気が走る痛みだとか
骨がうずく痛みだとか言われても
そういう人は絶対理解出来ないんだよ。おそらく。
もう理解されるのは自分は諦めてしまった。
数年間もこんな痛みにさらされたら、いろんなことを諦める・・・
他人に理解されるのを諦めたのは正解だと思う。
私自身、この病気になる前から、肩こりや腰痛はあって多少困ってたけど、社会生活に支障をきたすまでには至らなかった。
テレビなどでつらい肩こり・腰痛の解消法とか解説してる番組がよくあるけど、それで紹介される症状くらいにしか思ってないのだろう。
この病気になる前の私であれば、現在の私の状態を到底理解できないと思う。
それほどに症状の重さに違いがある。
だから、他人に理解してもらうのは不可能だと思っている。
偉そうに書いてるけど、この結論に至るまで何年もかかりました。
それまで必死に理解してもらおうと説明して、労力を使っていた。
慢性疲労症候群（CFS）も併発してるのだけれど、それにはPS値なるものがある（0～9、数字が大きいほど症状が重い、3以上が慢性疲労症候群）。
PS値が1～2の人は割とたくさんいると思うのだけれど、そういう人達がFMS患者やCFS患者に
＞誰だって、体の何処かしら痛いもんだよ
のような言葉をかけるのだと思う。
私自身、この病気になる前から、肩こりや腰痛はあって多少困ってたけど、社会生活に支障をきたすまでには至らなかった。
テレビなどでつらい肩こり・腰痛の解消法とか解説してる番組がよくあるけど、それで紹介される症状くらいにしか思ってないのだろう。
この病気になる前の私であれば、現在の私の状態を到底理解できないと思う。
それほどに症状の重さに違いがある。
だから、他人に理解してもらうのは不可能だと思っている。
偉そうに書いてるけど、この結論に至るまで何年もかかりました。
それまで必死に理解してもらおうと説明して、労力を使っていた。
慢性疲労症候群（CFS）も併発してるのだけれど、それにはPS値なるものがある（0～9、数字が大きいほど症状が重い、3以上が慢性疲労症候群）。
PS値が1～2の人は割とたくさんいると思うのだけれど、そういう人達がFMS患者やCFS患者に
＞誰だって、体の何処かしら痛いもんだよ
のような言葉をかけるのだと思う。
他人に理解してもらおうと努力するのは辛い体に取って、余計に負担になる。
だから、同居してる親族以外の説教などは流せるなら流した方がいい。
私の場合、不幸中の幸いで、同居してる親族に多少理解が出てきたから、恵まれてる方だと思う。
全く理解してない親族には、気分転換に頻繁に外に出かけたらどうだとか、非正規でも何でもいいから少しでも働いて体を慣らしたらどうだとか会うたびに言われる。
悪気はないのかもしれないが、これは本当に、「小さな親切、大きなお世話」状態で聞き流している。
言われた後、数日間は、正直、その言葉を思い出してイライラして余計に症状が悪くなる。
それで精神状態が身体症状に影響を与えるんだなと再認識する。
今日は、いつもより体調が良かったので長文を書いてしまった。
文章がほとんど愚痴になってしまっているが、他人との接し方について参考になるなら参考にしてほしい。
だから、同居してる親族以外の説教などは流せるなら流した方がいい。
私の場合、不幸中の幸いで、同居してる親族に多少理解が出てきたから、恵まれてる方だと思う。
全く理解してない親族には、気分転換に頻繁に外に出かけたらどうだとか、非正規でも何でもいいから少しでも働いて体を慣らしたらどうだとか会うたびに言われる。
悪気はないのかもしれないが、これは本当に、「小さな親切、大きなお世話」状態で聞き流している。
言われた後、数日間は、正直、その言葉を思い出してイライラして余計に症状が悪くなる。
それで精神状態が身体症状に影響を与えるんだなと再認識する。
今日は、いつもより体調が良かったので長文を書いてしまった。
文章がほとんど愚痴になってしまっているが、他人との接し方について参考になるなら参考にしてほしい。
入院してる人にも常時疼痛は理解されないからね。
一般人には理解してもらうのは無理と思った方がいい
一般人には理解してもらうのは無理と思った方がいい
＞ある精神科医のブログで「線維筋痛症」という病名を知った。
＞私自身にも軽めだがそれらしき症状が認められる。
＞関節痛や時々襲って来る蹲らずにいられないような激しい腹痛、胸痛など、今の私に蔓延しているのは「疼痛」である。
＞痛みは頭痛だけじゃないんだな。
いつでもネットで情報をあさり、解離性同一性障害だのてんかんだの睡眠障害だのの病名を手に入れ
次に目をつけたのが線維筋痛症…という人がいる。とにかく他人と違う病名じゃないとダメ。
こういう人がいるから偏見が減らないのかな。理解もされにくいのかなあ。
いくら辛いのは人それぞれだとしても、思いこんで勝手に名乗った者勝ちってのがなんだかなあ。
＞私自身にも軽めだがそれらしき症状が認められる。
＞関節痛や時々襲って来る蹲らずにいられないような激しい腹痛、胸痛など、今の私に蔓延しているのは「疼痛」である。
＞痛みは頭痛だけじゃないんだな。
いつでもネットで情報をあさり、解離性同一性障害だのてんかんだの睡眠障害だのの病名を手に入れ
次に目をつけたのが線維筋痛症…という人がいる。とにかく他人と違う病名じゃないとダメ。
こういう人がいるから偏見が減らないのかな。理解もされにくいのかなあ。
いくら辛いのは人それぞれだとしても、思いこんで勝手に名乗った者勝ちってのがなんだかなあ。
ようやく線維筋痛症で保険適用される薬がでたことで、病気として徐々に認知されるんじゃないかな
リリカ嫌い、仕事にならん
ブサイクみとるか？民事のほうも準備にはいったで
204 ：病弱名無しさん：2012/07/02(月) 21:40:29.43 ID:u2HcU8TS0
リボトリールとジェイゾロフト服用してます。
メンタルスレ見ると、これらの薬は一生止められない
様な薬なんだな。
残念ながら恐ろしい病気なんだな。
早く完治する特効薬でないかな。
メンタルスレ見ると、これらの薬は一生止められない
様な薬なんだな。
残念ながら恐ろしい病気なんだな。
早く完治する特効薬でないかな。
仕事もできない。
生ホは持ち家で駄目
線維で身体障害
障害年金 診断書書いてくれる医師知ってる？
生ホは持ち家で駄目
線維で身体障害
障害年金 診断書書いてくれる医師知ってる？
リボトリールは止められたよ。
あんまり心配しなくても身体がいらなくなれば飲まなくなる。
ゾロフトは以前試したけど効果なかったからやめた。
特に離脱症状もなかった。
あんまり心配しなくても身体がいらなくなれば飲まなくなる。
ゾロフトは以前試したけど効果なかったからやめた。
特に離脱症状もなかった。
ジェイゾロフトは副作用がひどくてやめたな。
わーいヽ(´￢`)ﾉﾜ～ｲ
規制解除だー！
久しぶりに書き込めるお。
規制解除だー！
久しぶりに書き込めるお。
抗鬱剤は太っただけで、何の役にもたたなかった。
トラムセットは痛みには少しは効いてるようだけど、何ヶ月も経ってから
副作用の吐き気がでてきた。
もう春頃から白い御飯を食べて無い。
吐き気をとるか痛みをとるか・・・・・
究極の選択です。
トラムセットは痛みには少しは効いてるようだけど、何ヶ月も経ってから
副作用の吐き気がでてきた。
もう春頃から白い御飯を食べて無い。
吐き気をとるか痛みをとるか・・・・・
究極の選択です。
吐き気を無くすという手もある。俺はトラムセット以外に、ドグマチール100mgと補中益気湯飲んでるけど食欲旺盛だぜ。太るらしいけどな。
抗うつ薬は6種類、すべて上限量まで飲んだけど抗うつ効果さえ感じなかった。
顎とこめかみまで鈍痛する・・・
顎とこめかみまで鈍痛する・・・
トラムセットにペンゼリン併用で対応してる
幸い、吐き気はない
幸い、吐き気はない
>>205
精神でいくんだ抵抗あるかもしれんが
精神でいくんだ抵抗あるかもしれんが
205
精神科の医師からは認知症と言われる。
精神科通院歴三年
（線維は精神科と聞いたので)
精神疾患はないととも
で精神は無理 精神科的の薬もでたことがないからカルテにも書いてない。
こう欝剤 睡眠剤 安定剤系は出してもらえない。
認知症が進むと困ると、、と言われている
精神科の薬は認知症が進むらしい。
慢性痛から認知症になったのか
薬のせいなのか
線維の患者は頭が弱くなるのか
でもこうしてネットもできるので障害というほどではない。
もの忘れは酷い。
なにもかもめちゃくちゃ
精神科の医師からは認知症と言われる。
精神科通院歴三年
（線維は精神科と聞いたので)
精神疾患はないととも
で精神は無理 精神科的の薬もでたことがないからカルテにも書いてない。
こう欝剤 睡眠剤 安定剤系は出してもらえない。
認知症が進むと困ると、、と言われている
精神科の薬は認知症が進むらしい。
慢性痛から認知症になったのか
薬のせいなのか
線維の患者は頭が弱くなるのか
でもこうしてネットもできるので障害というほどではない。
もの忘れは酷い。
なにもかもめちゃくちゃ
筋痛症の症状の１つとして記憶障害もあります。
痴呆ではありません。
私も物忘れが酷いから何でもメモってる。
何回も通った道で迷子になる。
新しい事が覚えられない。
注意力が散漫になる・・・・・・・
でも旦那はそれを理解出来ないから、「ボケーッとするな」と毎日言葉のDVを受けてる。
それが原因で今度は「機能性胃腸症」を併発しました。
今は吐き気で御飯も食べられなくて、胃腸薬を山ほど飲んでる。
痴呆ではありません。
私も物忘れが酷いから何でもメモってる。
何回も通った道で迷子になる。
新しい事が覚えられない。
注意力が散漫になる・・・・・・・
でも旦那はそれを理解出来ないから、「ボケーッとするな」と毎日言葉のDVを受けてる。
それが原因で今度は「機能性胃腸症」を併発しました。
今は吐き気で御飯も食べられなくて、胃腸薬を山ほど飲んでる。
常に痛みや疲労があるから、集中力が散漫になるから、確かに新しい事を覚えるのは難しくなったな
痛みがあるのに集中しろってのが無理な話だよね
特に痛みや疲労が強い時は、意識がもうろうとして自分が何してるのか分からなくなる時があるね
痛みがあるのに集中しろってのが無理な話だよね
特に痛みや疲労が強い時は、意識がもうろうとして自分が何してるのか分からなくなる時があるね
205
完全に記憶障害です。
計算」や判断力はあり昔のことは覚えている。
最近のことは忘れたり大事なものを誤って捨てたり。
頭は回復するのかな
仮に将来痛みが軽くなっても これだけ頭がわるいと筆記試験で就活無理っぽい
後車の運転もやばい経験があり 又身体が辛いのでしていない。
完全に記憶障害です。
計算」や判断力はあり昔のことは覚えている。
最近のことは忘れたり大事なものを誤って捨てたり。
頭は回復するのかな
仮に将来痛みが軽くなっても これだけ頭がわるいと筆記試験で就活無理っぽい
後車の運転もやばい経験があり 又身体が辛いのでしていない。
頭は回復することもありますよ（絶対とは言えませんが）
ＦＭプラスリリカの副作用でボケボケ、分かりやすい数値で言うと、
最悪ＴＯＥＩＣ６００代まで落ち込みましたが、
リリカ２５カプセル１のみ、痛みこわばりはほぼ消えた今、９００点代まで復活しました。
まだ完全には戻っていないなと思うこともありますが、
最悪の状態は二年以上続きませんでした。
ＦＭプラスリリカの副作用でボケボケ、分かりやすい数値で言うと、
最悪ＴＯＥＩＣ６００代まで落ち込みましたが、
リリカ２５カプセル１のみ、痛みこわばりはほぼ消えた今、９００点代まで復活しました。
まだ完全には戻っていないなと思うこともありますが、
最悪の状態は二年以上続きませんでした。
何とか出社して働いているけど
連日の痛みとダルさでくじけそうだ
連日の痛みとダルさでくじけそうだ
トラムセット配合錠って効ききますか？リリカも全く効かなくなってきた。
トラムセットも飲んだし、今はリリカを飲んでるし
睡眠導入剤も飲んでる。他も飲んでる
しかし痛みは完全に取れない。
ロクに働けないのに薬代ばかりかかるから、いっそ通院を辞めてしまおうか。。
でも「やっぱ続ければよかった」となるのが後悔するかもしれないし､､､
「お金がないので薬を少なく出来ますか？」ってお願いしてもいいのかなぁ。
働けないわ、完全に痛みは取れないわ、補助は出ないわ、で
ほんとに生活保護が羨ましいよ
睡眠導入剤も飲んでる。他も飲んでる
しかし痛みは完全に取れない。
ロクに働けないのに薬代ばかりかかるから、いっそ通院を辞めてしまおうか。。
でも「やっぱ続ければよかった」となるのが後悔するかもしれないし､､､
「お金がないので薬を少なく出来ますか？」ってお願いしてもいいのかなぁ。
働けないわ、完全に痛みは取れないわ、補助は出ないわ、で
ほんとに生活保護が羨ましいよ
で、思わず１枚２円のポスティングのバイトに電話しちゃったけど
ネットで調べたら住民トラブルあるみたいだし罵倒されたりで
体力＆精神もやられそうだからキャンセルの電話するわ・・・
はあ。
ネットで調べたら住民トラブルあるみたいだし罵倒されたりで
体力＆精神もやられそうだからキャンセルの電話するわ・・・
はあ。
205
昨日 年金事務所から申請の書類届いたが
沢山書類があり
ものすごく前から いろいろ思い出して通院病院 治療内容
等かかなくてはし 複雑でなにがなんだかわからなくなってしまった。
書かなくてはと思うだけで頭がおかしくなるし
不可能だ
知的障害や 精神障害の人は自分では書けないね。
どうなってるの？？？
昨日 年金事務所から申請の書類届いたが
沢山書類があり
ものすごく前から いろいろ思い出して通院病院 治療内容
等かかなくてはし 複雑でなにがなんだかわからなくなってしまった。
書かなくてはと思うだけで頭がおかしくなるし
不可能だ
知的障害や 精神障害の人は自分では書けないね。
どうなってるの？？？
>>225
俺は精神だけど精神科は一か所だけだったから
適当に～歳くらいからいたくなって
ドクターショッピングして痛みで精神的につらくなって・・・
と時系列の簡単な自分史書いただけだったけど。
それに重要なのは申請者の文章より医者の診断書の内容らしい
俺は精神だけど精神科は一か所だけだったから
適当に～歳くらいからいたくなって
ドクターショッピングして痛みで精神的につらくなって・・・
と時系列の簡単な自分史書いただけだったけど。
それに重要なのは申請者の文章より医者の診断書の内容らしい
>>223 レスありがとうございます。
２０５
年金事務所に電話して聞いたらいろいろ書かなくても
通院1箇所だけなら簡単で指導して書けるようにしてくれるという事
でも精神科医は精神科疾患ではないと言っているし抗うつ剤系飲んだ事がないし
大學病院医師なので書かない気が、、、
どうかな？
本当は手足が不自由なので肢体で良い
仕事は3年前に 首で以後何も働いていないし
足が痛くて歩けない
通院中 整形の医師が他の患者に
「障害の診断書なんてそう簡単にかけるものではありません、」と
断っていたのが前に聞こえてきたので
それも無理っぽい。
麻痺や機能障害でなく痛みで歩けないのだから。
考えるのがストレスなので諦める
年金事務所に電話して聞いたらいろいろ書かなくても
通院1箇所だけなら簡単で指導して書けるようにしてくれるという事
でも精神科医は精神科疾患ではないと言っているし抗うつ剤系飲んだ事がないし
大學病院医師なので書かない気が、、、
どうかな？
本当は手足が不自由なので肢体で良い
仕事は3年前に 首で以後何も働いていないし
足が痛くて歩けない
通院中 整形の医師が他の患者に
「障害の診断書なんてそう簡単にかけるものではありません、」と
断っていたのが前に聞こえてきたので
それも無理っぽい。
麻痺や機能障害でなく痛みで歩けないのだから。
考えるのがストレスなので諦める
もう10数年前に発症して精神科だけでも２ケタくらい行った（怒鳴られて１回きりのところも多い）
加えて身体の病院もあちこち行ったから思い出すのも書き出すのもムリ
特に時系列なんてまったくダメ、周りも呆れてるのか無視だもん。収入ゼロで健康保険も払えない
死にたい
加えて身体の病院もあちこち行ったから思い出すのも書き出すのもムリ
特に時系列なんてまったくダメ、周りも呆れてるのか無視だもん。収入ゼロで健康保険も払えない
死にたい
私はある意味はらくくったからいずれは生活保護だなと思っている
一応、働いて税金納めていた時期もあるわけだし
お金が尽きたら権利だと思ってどうどうと申請するよ
一応、働いて税金納めていた時期もあるわけだし
お金が尽きたら権利だと思ってどうどうと申請するよ
私も相談してみようかなー
働かなきゃ（でも精神キテル）、働かなきゃ（でも痛い）
でおかしくなりそうだ
言いたくないけど、こんなに生きることが辛くなるとはなぁ。
普通の人でも職が見つからないのに・・
働かなきゃ（でも精神キテル）、働かなきゃ（でも痛い）
でおかしくなりそうだ
言いたくないけど、こんなに生きることが辛くなるとはなぁ。
普通の人でも職が見つからないのに・・
生きる難易度高い・・・
233 ：病弱名無しさん：2012/07/06(金) 06:26:22.40 ID:NScff+Vh0
線維筋痛症のブログやミクシイ 掲示板を読むと
障害手帳 障害年金を受給している人は結構大勢います。
ミクシイは線維筋痛症系 脊椎関節炎系のコミュに書き込みをしている人のプロフィール
日記 又コミュの書き込み等でわかります。
実際 労働不可能な状態なのだから当然の権利です。
線維筋痛症は治る疾患と思っている先生は無理
線維筋痛症＝脊椎関節炎 進行性で治らない疾患との診断をする先生がポイントです。
線維筋痛症＝脊椎関節炎が正しい説かは全く不明ですが難治性であることから本当かもしれません。
診断書を書いてくれる先生の情報を調べて
又受給している人からノウハウを聞いて
頑張って申請してみればどうですか？
民主党になってからは 診査が甘くなって受給しやすいとも聞いています。
生保を受給している人もいますが
今 生保は問題になっているので親に収入 資産があれば駄目です。
精神科通院の人はひとまず 自立支援を精神科医師 窓口 医療相談で相談してみましょう。
お金がなくて通院が続けられないと正直にうったえてみてください。
線維筋痛症で自立支援を受けている人も大勢います。
障害手帳より簡単のようです。
精神科のみでも抗欝薬 鎮痛剤（リリカ トラムセット)等必要な薬は処方されます。
線維筋痛症の理解のある精神科医の情報等も調べてみましょう。
あきらめないで 行動してください。
障害手帳 障害年金を受給している人は結構大勢います。
ミクシイは線維筋痛症系 脊椎関節炎系のコミュに書き込みをしている人のプロフィール
日記 又コミュの書き込み等でわかります。
実際 労働不可能な状態なのだから当然の権利です。
線維筋痛症は治る疾患と思っている先生は無理
線維筋痛症＝脊椎関節炎 進行性で治らない疾患との診断をする先生がポイントです。
線維筋痛症＝脊椎関節炎が正しい説かは全く不明ですが難治性であることから本当かもしれません。
診断書を書いてくれる先生の情報を調べて
又受給している人からノウハウを聞いて
頑張って申請してみればどうですか？
民主党になってからは 診査が甘くなって受給しやすいとも聞いています。
生保を受給している人もいますが
今 生保は問題になっているので親に収入 資産があれば駄目です。
精神科通院の人はひとまず 自立支援を精神科医師 窓口 医療相談で相談してみましょう。
お金がなくて通院が続けられないと正直にうったえてみてください。
線維筋痛症で自立支援を受けている人も大勢います。
障害手帳より簡単のようです。
精神科のみでも抗欝薬 鎮痛剤（リリカ トラムセット)等必要な薬は処方されます。
線維筋痛症の理解のある精神科医の情報等も調べてみましょう。
あきらめないで 行動してください。
ありがとうございます。
今までかなり病院に行ってましたが全く知りませんでした
今までかなり病院に行ってましたが全く知りませんでした
筋痛症での障害者手帳、障害年金は１００％無理です。
生保のように無料では無くて１割負担ですが、精神科での自立支援医療の受給は簡単です。
お願いすれば医院の方から手続きもしてもらえます。
診断料と書き換えに毎年５０００円ほど必要ですが・・・・・
ただし私の場合は病名は身体表現性障害の中に位置する「疼痛障害」です。
適応は痛みに関する薬剤、睡眠薬、抗鬱剤、安定剤と診察料のみです。
胃の薬、湿布等は適応外です、
生保のように無料では無くて１割負担ですが、精神科での自立支援医療の受給は簡単です。
お願いすれば医院の方から手続きもしてもらえます。
診断料と書き換えに毎年５０００円ほど必要ですが・・・・・
ただし私の場合は病名は身体表現性障害の中に位置する「疼痛障害」です。
適応は痛みに関する薬剤、睡眠薬、抗鬱剤、安定剤と診察料のみです。
胃の薬、湿布等は適応外です、
線維筋痛症の友の会の闘病記 体験談にも障害手帳や障害年金をもらっている
人が書いていますよ。
１００％無理ではないです。
又線維筋痛症のブログでも障害年金や障害手帳があると書いています。
線維筋痛症 身体障害手帳 障害年金等で検索してみてください。
たしかに自立支援は比較的簡単と聞いていますのでとりあえず
申請しては如何でしょうか。
リリカ等も高いので1割になれば助かると思いますし
長引けば精神で手帳や年金も受給できると思います。
生ホ 通常受給しようとすればとても条件は厳しいのに
不正受給は許せませんね。
人が書いていますよ。
１００％無理ではないです。
又線維筋痛症のブログでも障害年金や障害手帳があると書いています。
線維筋痛症 身体障害手帳 障害年金等で検索してみてください。
たしかに自立支援は比較的簡単と聞いていますのでとりあえず
申請しては如何でしょうか。
リリカ等も高いので1割になれば助かると思いますし
長引けば精神で手帳や年金も受給できると思います。
生ホ 通常受給しようとすればとても条件は厳しいのに
不正受給は許せませんね。
ttp://kaorin910.cocolog-nifty.com/blog/2012/07/post-b867.html
障害手帳 年金 その他助成をうけていると書いています。
賛否両論あると思いますが線維筋痛症患者のブログなので読んでみてください。
障害手帳 年金 その他助成をうけていると書いています。
賛否両論あると思いますが線維筋痛症患者のブログなので読んでみてください。
生保を不正受給していた場合は親族に請求が行く法案が提出されるらしい
下記先生受診してみます。
>札幌市生涯学習総合センター「ちえりあ」に、線維筋痛症やリウマチなど「痛み」の研究では日本屈指といわれる、札幌北☆病院リウマチセンター長 今◎
先生をお招きしました。
今野先生によると「全身18カ所のトリガーポイントの11カ所以上に圧痛があり、それが長期間続くこと」を目安とするそうですが、これだけで安易に診断してはいけないと警告します。
>札幌市生涯学習総合センター「ちえりあ」に、線維筋痛症やリウマチなど「痛み」の研究では日本屈指といわれる、札幌北☆病院リウマチセンター長 今◎
先生をお招きしました。
今野先生によると「全身18カ所のトリガーポイントの11カ所以上に圧痛があり、それが長期間続くこと」を目安とするそうですが、これだけで安易に診断してはいけないと警告します。
>>235
病院が代行してくれる個人クリニックは手数料がっつり毎年取るのかもしれないけど、
自立支援の診断書だけだったら提出は2年に一回だよ
大学病院とかは自分で手続きしなきゃならないけど、診断書は3000円くらい
自立支援の書類も自分の住所・名前と病院と薬やの名前と住所かくだけだから
簡単だと思う
東京は規則ゆるいのか胃薬も風邪薬もアレルギーの薬も自立支援で出してもらえた
知り合いのおっさんはモーラステープも自立支援でもらってたな
地方によっては国保だと診察代は無料のところもあるよ
病院が代行してくれる個人クリニックは手数料がっつり毎年取るのかもしれないけど、
自立支援の診断書だけだったら提出は2年に一回だよ
大学病院とかは自分で手続きしなきゃならないけど、診断書は3000円くらい
自立支援の書類も自分の住所・名前と病院と薬やの名前と住所かくだけだから
簡単だと思う
東京は規則ゆるいのか胃薬も風邪薬もアレルギーの薬も自立支援で出してもらえた
知り合いのおっさんはモーラステープも自立支援でもらってたな
地方によっては国保だと診察代は無料のところもあるよ
リリカ 抗鬱剤 その他線維筋痛症に良い薬は大抵処方してもらえますよ。
大學病院は3000円と聞いています。
シップ 漢方薬 その精神科医が処方する薬なら全部OKと自立支援利用している友人は言っています。
窓口に用紙もあり簡単だったそうです。
医療機関によって異なる場合はあります。
精神科継続通院は国も奨励するところで遠慮なく利用しましょう。
尚痛み止め等は抗鬱剤又は安定剤により鎮痛効果が増す例があるということです。
福祉からは見放されていると思い込まないように。
ちなみに公費負担の特定疾患に指定される可能性はないと思っています。
不可能な事を望まないで出来る範囲で無理のない方法を考えていきましょう。
今では線維の名前で保険が適用されていますから保険適用外も外して良いのでは？
医療から見放されているという被害妄想があるみたいな印象です。
大學病院は3000円と聞いています。
シップ 漢方薬 その精神科医が処方する薬なら全部OKと自立支援利用している友人は言っています。
窓口に用紙もあり簡単だったそうです。
医療機関によって異なる場合はあります。
精神科継続通院は国も奨励するところで遠慮なく利用しましょう。
尚痛み止め等は抗鬱剤又は安定剤により鎮痛効果が増す例があるということです。
福祉からは見放されていると思い込まないように。
ちなみに公費負担の特定疾患に指定される可能性はないと思っています。
不可能な事を望まないで出来る範囲で無理のない方法を考えていきましょう。
今では線維の名前で保険が適用されていますから保険適用外も外して良いのでは？
医療から見放されているという被害妄想があるみたいな印象です。
242 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 14:00:44.89 ID:NPukmRfz0
今線維筋で治療していますが、膝の関節が痛く、正座や走ったり、段差が痛かったり、
肘が曲げられなくなるほど腫れたり、みなさんしますか？
肘が曲げられなくなるほど腫れたり、みなさんしますか？
>>242 俺もめちゃくちゃ痛いよ。お大事に。
244 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 12:00:12.24 ID:Ni3zWQT30
そうですか、せめて膝だけでも治ればいいのに・・・
腫れたり関節の痛いなら脊椎関節炎の疑い有りじゃない？？
そういう症状のある人はステロイドみたいなのが効果的とか。。
浦野先生なら確実に脊椎関節炎と診断しますよ。
脊椎関節炎の病名で障害の申請もすぐにしてもらえる情報あり。
ただし超高額で身体にも悪い治療で全身症状悪化したという情報もあり。
治療 通院は自己判断で
そういう症状のある人はステロイドみたいなのが効果的とか。。
浦野先生なら確実に脊椎関節炎と診断しますよ。
脊椎関節炎の病名で障害の申請もすぐにしてもらえる情報あり。
ただし超高額で身体にも悪い治療で全身症状悪化したという情報もあり。
治療 通院は自己判断で
246 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 18:48:14.93 ID:Ni3zWQT30
ありがとうございます。診てもらおうと思います、この病気は血液検査ででますかね？
浦野先生は脊椎関節炎と診断しても他の先生は否定。
でも病気って診断が先生によって違う事はよくあるよ、
血清陰性脊椎関節炎なんだからわからないじゃない？？？
v血清陰性脊椎関節炎で検索すればいろいろ書いてある。
通院は予約性ですよ。
人から聞いた話だけで自分は行った事がない。
今の先生がよく診てくれるので、、、、、
でも病気って診断が先生によって違う事はよくあるよ、
血清陰性脊椎関節炎なんだからわからないじゃない？？？
v血清陰性脊椎関節炎で検索すればいろいろ書いてある。
通院は予約性ですよ。
人から聞いた話だけで自分は行った事がない。
今の先生がよく診てくれるので、、、、、
個人輸入ではありますが、トラムセットと相性がいいみたいです。一ヶ月、1日3回服用で薬代7000円くらいです。病院行った方がお得かな？ちなみに病院行くとなると1日で日給15000円がパーです。
線維筋痛症かどうかはっきりせず、身体表現性疼痛とも疑われたが一向に改善せず、毎日寝たきりです。
病院はもういってません。
何をしてもすぐ筋肉が痛くなります。
自殺を考えております。
病院はもういってません。
何をしてもすぐ筋肉が痛くなります。
自殺を考えております。
>>249
みんなそういう時期があったよ。
理解してくれる病院 医師はいるので受診してみてください。
ひとまず通院しやすい診療内科 町のメンタルクリニック受診して
病名はどうでも良い 辛い状態を理解してもらって
少しでも改善されるか試してみてください。
メンタルクリニックでは最初から経済的にも行き詰って治療もできないので
自殺を考えていると言ってみれば良いかと思います。
すぐに自立支援で治療が受けれるようにしてくれるそうです。
メンタルクリニックは予約性だし 電話して早く受診してください。
他の整形や内科ではどこも悪くないと言って診てくれないので
ますます追い込まれますね。
前の方が書いてあるように
浦野先生の所にいけば 寝たきりというような酷い状態なら即入院で
障害の申請等もしてもらえるというようにこの掲示板に書いてありました
北海道方面なら今野先生
いずれも電話で予約であとになるので ひとまずメンタルに
メンタルでもリリカ トラムセット等も処方されるはずです。
みんなそういう時期があったよ。
理解してくれる病院 医師はいるので受診してみてください。
ひとまず通院しやすい診療内科 町のメンタルクリニック受診して
病名はどうでも良い 辛い状態を理解してもらって
少しでも改善されるか試してみてください。
メンタルクリニックでは最初から経済的にも行き詰って治療もできないので
自殺を考えていると言ってみれば良いかと思います。
すぐに自立支援で治療が受けれるようにしてくれるそうです。
メンタルクリニックは予約性だし 電話して早く受診してください。
他の整形や内科ではどこも悪くないと言って診てくれないので
ますます追い込まれますね。
前の方が書いてあるように
浦野先生の所にいけば 寝たきりというような酷い状態なら即入院で
障害の申請等もしてもらえるというようにこの掲示板に書いてありました
北海道方面なら今野先生
いずれも電話で予約であとになるので ひとまずメンタルに
メンタルでもリリカ トラムセット等も処方されるはずです。
>>245
＞ただし超高額で身体にも悪い治療で全身症状悪化したという情報もあり。
これ具体的にどういうことなのか気になる
石川の注射とか福岡の歯科とかみたいな治療？
長い時間経ってるのにFMとかCFSの特殊治療してる所って、鴨葱商法のところばっかりなような…
最近聞かないけど、浦野先生に関しては過去スレでは嫌な思いしたとか評価に関しては
あまり良くなかったような気がする
＞ただし超高額で身体にも悪い治療で全身症状悪化したという情報もあり。
これ具体的にどういうことなのか気になる
石川の注射とか福岡の歯科とかみたいな治療？
長い時間経ってるのにFMとかCFSの特殊治療してる所って、鴨葱商法のところばっかりなような…
最近聞かないけど、浦野先生に関しては過去スレでは嫌な思いしたとか評価に関しては
あまり良くなかったような気がする
>>251
＞ただし超高額で身体にも悪い治療で全身症状悪化したという情報もあり。
具体的に何なのでしょう。
線維筋痛症の専門医と思っていましたが
石川の注射もわるいのですか。
例の医大生の女性もその治療を受けて良かったとブログで読みました。
線維筋痛症を理解しない先生と
線維を診ますと標榜して 鴨葱商法では困りますね。
浦野先生は友の会の顧問なのに評価よくない？？？？
過去スレ読んでいないので。。。
まあ遠くまで行ってもどうなるのかわからないという事ですね。
＞ただし超高額で身体にも悪い治療で全身症状悪化したという情報もあり。
具体的に何なのでしょう。
線維筋痛症の専門医と思っていましたが
石川の注射もわるいのですか。
例の医大生の女性もその治療を受けて良かったとブログで読みました。
線維筋痛症を理解しない先生と
線維を診ますと標榜して 鴨葱商法では困りますね。
浦野先生は友の会の顧問なのに評価よくない？？？？
過去スレ読んでいないので。。。
まあ遠くまで行ってもどうなるのかわからないという事ですね。
>>252
252さんって患者さん？
石川と福岡は大金積んで希望持って医者信じて悪化した人の情報たくさんあった
医学部の女子大生は…まぁ…いろいろアレな人で…一時期フルボッコだった
たしか浦野先生は高圧的な態度で話聞いてもらえず傷ついたって人何人かいたような
これは、浦野先生に限らずFMの専門医ではドクハラはしょっちゅう聞く話だよ
患者数多いし、年中疼痛で性格に難ありの患者さんも多いらしいし医者の立場に立てば
患者中心の医療とか絵に描いた餅だよってことなんだろうけど
252さんって患者さん？
石川と福岡は大金積んで希望持って医者信じて悪化した人の情報たくさんあった
医学部の女子大生は…まぁ…いろいろアレな人で…一時期フルボッコだった
たしか浦野先生は高圧的な態度で話聞いてもらえず傷ついたって人何人かいたような
これは、浦野先生に限らずFMの専門医ではドクハラはしょっちゅう聞く話だよ
患者数多いし、年中疼痛で性格に難ありの患者さんも多いらしいし医者の立場に立てば
患者中心の医療とか絵に描いた餅だよってことなんだろうけど
>>249
病名にこだわらないほうがいい。
「線維筋痛症」だろうが、「身体表現性疼痛」が関係ない。
他にも似た病名は沢山ある。
要はあなたの痛みに寄り添って一緒になって治療してくれる
医師を探してほしい。
嫌な医師もいるが、力になってくれる医師や友達がいるから。
その人たちに会えて、緩和してきたらお礼するためにイ㌔。
病名にこだわらないほうがいい。
「線維筋痛症」だろうが、「身体表現性疼痛」が関係ない。
他にも似た病名は沢山ある。
要はあなたの痛みに寄り添って一緒になって治療してくれる
医師を探してほしい。
嫌な医師もいるが、力になってくれる医師や友達がいるから。
その人たちに会えて、緩和してきたらお礼するためにイ㌔。
回復を期待して石川で治療受けて良くならなかったが、今はどうなってるのかは知らないけど当時の病院の雰囲気は悪いとは思わなかったね
治療費や入院費も他の病院に比べたら安かった
急性期はともかく慢性期に入ってたら、難治性と考えた方がいいと思う
治療費や入院費も他の病院に比べたら安かった
急性期はともかく慢性期に入ってたら、難治性と考えた方がいいと思う
256 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 20:12:06.06 ID:5ZIgAOuZ0
トリガー注射で少し痛みが軽減しただけで、「完治」するとは限りません。
効いたような気がしただけで、「その場しのぎ」にしか過ぎない人もいます。
それが証拠に、信者のような患者は完治してないですやん
効いたような気がしただけで、「その場しのぎ」にしか過ぎない人もいます。
それが証拠に、信者のような患者は完治してないですやん
トリガーポイント注射は麻酔注射だから、麻酔が切れたら元通りになる
うまくいけば、痛みの悪循環が断ち切られて良くなる可能性があるが、それは急性期の場合に確率は高いが、慢性期の場合は確率が下がる
針を刺したところは損傷するわけだから悪化する可能性あり
悪化するとしたらこれが原因の多くだと思われる
うまくいけば、痛みの悪循環が断ち切られて良くなる可能性があるが、それは急性期の場合に確率は高いが、慢性期の場合は確率が下がる
針を刺したところは損傷するわけだから悪化する可能性あり
悪化するとしたらこれが原因の多くだと思われる
身体中痛くてしんどいし
家庭はむちゃくちゃだし
やらなくてはならない事が山積みで
心身が休まる暇が一瞬も無い
ふらふらになりなから
毎日何度も何度も死にたくなる
もし電車通勤とかしてたら
家庭はむちゃくちゃだし
やらなくてはならない事が山積みで
心身が休まる暇が一瞬も無い
ふらふらになりなから
毎日何度も何度も死にたくなる
もし電車通勤とかしてたら
ホームに引き込まれてしまいそうだ
仕事出来る程度であるなら、そんなに悲観的になる必要なし
医大生のブログってのみれますか？
262 ：病弱名無しさん：2012/07/10(火) 08:31:43.16 ID:SDwNvsDW0
すると良く噂されているように
一部の患者は浦野難民
一部の患者は障害不正診断書で浦野信者
全国から患者が集まると自慢しているようですが
不正なおまけで信者に？
信者にされるか難民にされるかは神様の気分次第？
最近受診した人の感想お願いします。
医大生のブログ見たことありますよ。写真入りです。
今もあるかは不明です。
一部の患者は浦野難民
一部の患者は障害不正診断書で浦野信者
全国から患者が集まると自慢しているようですが
不正なおまけで信者に？
信者にされるか難民にされるかは神様の気分次第？
最近受診した人の感想お願いします。
医大生のブログ見たことありますよ。写真入りです。
今もあるかは不明です。
のみれますよ
ttp://ameblo.jp/usagi-jiru/
ttp://ameblo.jp/usagi-jiru/
鴨先生は一生懸命やっているそれだけは言える
が、ブログには成功例しか載せない
数か月に渡り、朝晩一生懸命注射したそれでも
治らない人はいっぱいたとは書かない。
>255
その時の入院患者の面子次第だろうな。
長いこと入院してたけど最初は私的にこ、これが病院の夜の雰囲気？か・・・
とびっくりしたが何名かが退院すると静かになった。
ロビーで一緒に大声でお喋りしてた人達は数名が退院したあと
寂しくなったと言っていたが・・
が、ブログには成功例しか載せない
数か月に渡り、朝晩一生懸命注射したそれでも
治らない人はいっぱいたとは書かない。
>255
その時の入院患者の面子次第だろうな。
長いこと入院してたけど最初は私的にこ、これが病院の夜の雰囲気？か・・・
とびっくりしたが何名かが退院すると静かになった。
ロビーで一緒に大声でお喋りしてた人達は数名が退院したあと
寂しくなったと言っていたが・・
自分は元理学療法士(今は休職中)ですが、かも先生の病院はよく専門誌に取り上げられたり、論文に共著者としてよく見かけたりで、ペインクリニック、整形外科、リハビリテーションの医師、慢性疼痛を主に見る理学療法士の間では有名です。
熟練者のトリガーポイント注射は、確かにどのような治療にも反応しない局所的な持続する痛みに対しては劇的な効果が見込めますが、線維筋痛症の場合原因が幾重にも重なっている場合が殆どで総合的な治療が重要だという考えが主流です。
そういった治療は保険点数が労力の割に少ないものばかりなので(認知行動療法や、リハビリ、トリガーポイントなど)一医院で総合的な治療が難しいのが現状です。
線維筋痛症、慢性疼痛の患者を受け入れる体制が整っている大学病院もいくつかありますので近ければそこに通院するのもいいかと思います。
熟練者のトリガーポイント注射は、確かにどのような治療にも反応しない局所的な持続する痛みに対しては劇的な効果が見込めますが、線維筋痛症の場合原因が幾重にも重なっている場合が殆どで総合的な治療が重要だという考えが主流です。
そういった治療は保険点数が労力の割に少ないものばかりなので(認知行動療法や、リハビリ、トリガーポイントなど)一医院で総合的な治療が難しいのが現状です。
線維筋痛症、慢性疼痛の患者を受け入れる体制が整っている大学病院もいくつかありますので近ければそこに通院するのもいいかと思います。
....通院の間違いです
>>264
先生や他のスタッフも他の病院に比べたら親切だったように思います
病院スタッフって性格のきつい人が割と多いのですが、ここは割に温厚な人が多い印象でしたね
ただ、私も含めて治らずに見切りをつけて退院される方は多かったですね
ロビー近くの病室はうるさかったと思います
私は少し離れた病室だったので、あまり気になりませんでしたが、迷惑に思っていた人はいたでしょうね
当時の入院患者は、賑やかな人が多かったですが、けじめはつけられる人が多かったので雰囲気は悪くなかったです
ただ、けじめがつけられない人が多かったら、かなり悪い雰囲気になりそうな自由さはありましたね
先生や他のスタッフも他の病院に比べたら親切だったように思います
病院スタッフって性格のきつい人が割と多いのですが、ここは割に温厚な人が多い印象でしたね
ただ、私も含めて治らずに見切りをつけて退院される方は多かったですね
ロビー近くの病室はうるさかったと思います
私は少し離れた病室だったので、あまり気になりませんでしたが、迷惑に思っていた人はいたでしょうね
当時の入院患者は、賑やかな人が多かったですが、けじめはつけられる人が多かったので雰囲気は悪くなかったです
ただ、けじめがつけられない人が多かったら、かなり悪い雰囲気になりそうな自由さはありましたね
269 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 20:23:39.25 ID:724fSS9D0
この病気の治療薬で精神疾患に用いられている
薬も結構あるが、精神疾患の一種なのかな?
他に、てんかんの薬も用いられている。
脳の病気か?
薬も結構あるが、精神疾患の一種なのかな?
他に、てんかんの薬も用いられている。
脳の病気か?
痛みは脳が関係してるから、脳に作用する精神疾患系の薬が効く事があるってことでしょうね
てんかんの薬は、筋緊張亢進型に効く場合があるみたいですね
痛みを感じるのは脳ですから、痛みと脳は深い関係があるのでしょう
てんかんの薬は、筋緊張亢進型に効く場合があるみたいですね
痛みを感じるのは脳ですから、痛みと脳は深い関係があるのでしょう
簡単に説明すると人間の脳には心の痛みと体の痛みを処理する機能がある。
痛みを処理する（消す）のに使われる物質（セロトニン）が減少してしまうと、
痛みに対する抵抗力が落ちてしまう。
ジェイゾロフト類の精神疾患系の薬は脳内に（セロトニン）を補っていく。
よって心の痛みや体の痛みに対抗できる状態に戻すのが目的だと思われる。
痛みを処理する（消す）のに使われる物質（セロトニン）が減少してしまうと、
痛みに対する抵抗力が落ちてしまう。
ジェイゾロフト類の精神疾患系の薬は脳内に（セロトニン）を補っていく。
よって心の痛みや体の痛みに対抗できる状態に戻すのが目的だと思われる。
272 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 07:43:18.73 ID:gTZocThR0
抗鬱剤（パキシル ジェイゾロフト等)は全然効きはありませんでしたが
抗癲癇薬（リボトリール ガバペン)は効き目が自覚できたので続けています。
抗癲癇薬を飲むと痛みが軽減されるだけでなく動きもスムースになります。
今はリリカ（頓服)とガバペン（朝 夕)
を飲んでいます。
同じような薬なのでどちらか一つで良いでしょうと先生は言っていましたが
痛みが酷い時は両方飲んだ方が効き目があります。
自分に合った薬を探す事が大事で 有名な先生でなくても良く話を聞いて
患者といっしょに治療法を検討してみようという先生なら精神科でも内科でも
何科でも良いと思います。
ちなみに通院しているのは 近くのメンタルクリニックで線維筋痛症の事はわからないと先生は言っています。
リリカは結構高い薬なのこの掲示板を読んで自立支援の事を次回聞いてみようとおもいました。
メンタルクリニックは診察代も他より高くいつも6000円位かかります。
抗癲癇薬（リボトリール ガバペン)は効き目が自覚できたので続けています。
抗癲癇薬を飲むと痛みが軽減されるだけでなく動きもスムースになります。
今はリリカ（頓服)とガバペン（朝 夕)
を飲んでいます。
同じような薬なのでどちらか一つで良いでしょうと先生は言っていましたが
痛みが酷い時は両方飲んだ方が効き目があります。
自分に合った薬を探す事が大事で 有名な先生でなくても良く話を聞いて
患者といっしょに治療法を検討してみようという先生なら精神科でも内科でも
何科でも良いと思います。
ちなみに通院しているのは 近くのメンタルクリニックで線維筋痛症の事はわからないと先生は言っています。
リリカは結構高い薬なのこの掲示板を読んで自立支援の事を次回聞いてみようとおもいました。
メンタルクリニックは診察代も他より高くいつも6000円位かかります。
私は副作用でダメだったけど、
リリカとガバペン併せて服用するとよりよい鎮痛効果が得られることが多いらしいね。
リリカとガバペン併せて服用するとよりよい鎮痛効果が得られることが多いらしいね。
ブログの研修医は家族の支援があるから働けてるんだろうなぁ。
うちなんて全くないから泣けてきます。
うちなんて全くないから泣けてきます。
マジで仕事辞めたい。けど、家族養ってるから無理ぽ。朝起きて薬が効くまでの２時間が地獄だよ。
276 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 16:03:03.81 ID:gTZocThR0
>医学部の女子大生は…まぁ…いろいろアレな人で…一時期フルボッコ
前のコメントを読んでみると上記 嫌ですね。
研修生が家族の理解があり恵まれているから妬んんでいるのですか？
線維筋痛症を医療者の側からも体験して医療界にも患者にもメッセージを与えてくれる大事な人だと思っています。
今ここに集っている人たちはそういう事はしないと思いますが
円満に皆で情報を交換したり 相談したり 仲良く 長くお付き合いしていきませんか？
前のコメントを読んでみると上記 嫌ですね。
研修生が家族の理解があり恵まれているから妬んんでいるのですか？
線維筋痛症を医療者の側からも体験して医療界にも患者にもメッセージを与えてくれる大事な人だと思っています。
今ここに集っている人たちはそういう事はしないと思いますが
円満に皆で情報を交換したり 相談したり 仲良く 長くお付き合いしていきませんか？
私も家族の理解があるけどあのブログは普通に鼻につくわ
私も医療関係者ですが体の痛みが出て抑うつ状態になり現在休職しています。
彼女は何かを勘違いされているような気がします。
彼女は何かを勘違いされているような気がします。
医学生へのは単なる妬みです。
280 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 17:40:55.58 ID:YsrfWxJk0
マイヤーズカクテル点滴やってきました。
まだ1回目ですが、なんか体が楽になり、可動域も増えたようなきがします。
他に打った方いますか？
まだ1回目ですが、なんか体が楽になり、可動域も増えたようなきがします。
他に打った方いますか？
マイヤーズ打ってましたよ～。
比較的調子がよくなってからだったのですが効果は感じられました。
冬は今年も打つ予定です。
比較的調子がよくなってからだったのですが効果は感じられました。
冬は今年も打つ予定です。
283 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 17:54:58.62 ID:YsrfWxJk0
白血球除去療法をしようと病院に行ったら自費で50万以上かかるといわれて
それでもやりますと言ったら、効果に責任が持てませんのでと言われ断られた。
だれかやった人いますか？
それでもやりますと言ったら、効果に責任が持てませんのでと言われ断られた。
だれかやった人いますか？
家庭のサポートが皆無な場合どうすればいいですかね。
保険適用もないですし、生活保護・・・？
保険適用もないですし、生活保護・・・？
家族のサポート関係なしに働けている時点でそこまで重症じゃないような気がする
働けてない私はやはりもう回復を諦めるしかないですか。
諦めるしかないです
そうですか。
あなたも諦めましたか？
あなたも諦めましたか？
>>285
重症でも、1人暮らしで痛みのピークの時はあったよ。
その時は痛みで両手が使えなかったり、足が固くなって捻挫したり散々だった。
・洗髪は我慢して洗わないか、お湯を垂れ流すか、1週間に1度くらいは美容院行ってた
・雨の日は傘を持つのも辛いため、ピザやコンビニの配達をオーダー
・洋服を着るのが痛いため、全部大き目の服を着ていた
・パンの外袋はクチで噛み切っていた
・洗濯を干すのが痛いため、シワのまま干していた
などなどなどなど
貯金があったからマシだったとも言えるし、
貯金があったらか生活保護も申請出来なかったともいえる・・・
重症でも、1人暮らしで痛みのピークの時はあったよ。
その時は痛みで両手が使えなかったり、足が固くなって捻挫したり散々だった。
・洗髪は我慢して洗わないか、お湯を垂れ流すか、1週間に1度くらいは美容院行ってた
・雨の日は傘を持つのも辛いため、ピザやコンビニの配達をオーダー
・洋服を着るのが痛いため、全部大き目の服を着ていた
・パンの外袋はクチで噛み切っていた
・洗濯を干すのが痛いため、シワのまま干していた
などなどなどなど
貯金があったからマシだったとも言えるし、
貯金があったらか生活保護も申請出来なかったともいえる・・・
>>286
例えば身の回りの小さな、自分だけの目標を作って
実践していくのはいかがでしょう・・・。
回復しないかするかは誰も分からないし、気持ちは分かりますが
あまり追い詰めすぎてもメンタル面が悪化してしまうかと。
例えば身の回りの小さな、自分だけの目標を作って
実践していくのはいかがでしょう・・・。
回復しないかするかは誰も分からないし、気持ちは分かりますが
あまり追い詰めすぎてもメンタル面が悪化してしまうかと。
諦めない、でも過度に期待しない
これがこの病気とうまくつきあう方法かと思います
これがこの病気とうまくつきあう方法かと思います
>>276
最近ここに来たばかりで過去ログのことしらないんでしょ…
やたらドヤ顔アップの写真のせて女優になりたいのぉ～☆ミ、みたいなイタイ躁状態の
時の彼女の記事まで見たの？
一番に患者のためになりたいといいつつ、他のいろいろな境遇の患者の気持ち
逆なでするようなナルシスト発言ばっかりしてたから、理由あって叩かれてたんだよ
病名利用して前面に自分ばかり押し出して、同病の気持ち分かり合うとか情報交換しあうとか
そういう次元じゃなかった
最近ここに来たばかりで過去ログのことしらないんでしょ…
やたらドヤ顔アップの写真のせて女優になりたいのぉ～☆ミ、みたいなイタイ躁状態の
時の彼女の記事まで見たの？
一番に患者のためになりたいといいつつ、他のいろいろな境遇の患者の気持ち
逆なでするようなナルシスト発言ばっかりしてたから、理由あって叩かれてたんだよ
病名利用して前面に自分ばかり押し出して、同病の気持ち分かり合うとか情報交換しあうとか
そういう次元じゃなかった
293 ：病弱名無しさん：2012/07/13(金) 08:04:11.05 ID:Jt1rxh2H0
>>292
過去ログ読んでないしのブログも全部読んでないけれど
医療者側の立場も垣間見られるような感じで面白い時もありますよ。
線維筋痛症系の掲示板やブログって ちょっとどうかな？と思うのが多いですね
四肢麻痺 寝たきり 障害１級という○○りんさんのゆるりん
に嫌悪感を感じました。
不自由なはずなのに長文たらたら ファッションショー写真一杯載せて
障害年金から福祉手当？等
福祉の恩恵を貪っているのが自慢で、、、
気に触るコメントには猛攻撃
過去ログ読んでないしのブログも全部読んでないけれど
医療者側の立場も垣間見られるような感じで面白い時もありますよ。
線維筋痛症系の掲示板やブログって ちょっとどうかな？と思うのが多いですね
四肢麻痺 寝たきり 障害１級という○○りんさんのゆるりん
に嫌悪感を感じました。
不自由なはずなのに長文たらたら ファッションショー写真一杯載せて
障害年金から福祉手当？等
福祉の恩恵を貪っているのが自慢で、、、
気に触るコメントには猛攻撃
医学生の顔見てさらにねたむブスであった。
あの医学生はカエルみたいなお顔。
今研修医やってる噂の医学生にメッセージ送ってもスルーされました。
所詮自分が一番可愛いっていう人格の人だったんでしょうね。
いまや医師を目指す人もお金の為になる人がほとんどの時代ですし。
今日も体が痛いので憂鬱です。
みなさん気晴らしに何かしてますか？
所詮自分が一番可愛いっていう人格の人だったんでしょうね。
いまや医師を目指す人もお金の為になる人がほとんどの時代ですし。
今日も体が痛いので憂鬱です。
みなさん気晴らしに何かしてますか？
頭も悪い容姿も醜なブス達が医学生の悪口書くことで
気晴らししようとしてるようです
気晴らししようとしてるようです
>>297
あなたは通院してます？
あなたは通院してます？
299 ：病弱名無しさん：2012/07/13(金) 17:43:42.97 ID:Jt1rxh2H0
線維筋痛症のブログをいろいろ読んでみても書き込み等する気にはなれなかったし
読んでいるだけでしたが今研修医さんのブログはお菓子の画像等が載っていたりして
又若い人の生活 や 医大生 研修医さんの事が少しは垣間見られてそれが楽しかったです。
今後ともお邪魔してみるつもりです。
この疾患の人のブログやHPってあまり仲間入りしてコメントしたりしようと思える所はないですね。
線維の友の会にも入っていません。
ここでやっと思いを書ける場を見つけたので宜しくお願いします。
前掲示板無料で公開しているころよく見ていましたが荒れる事がよくあって仲間入りする気にならなかった
入っている人多いですか？
友の会掲示板には良い情報や気晴らしになるような事がありますか？
最近では足の裏が痛くて歩けません。
ひりひりとした感じで熱を持っているように痛みます。
痛み止めはリリカ リボトリール ロキソニン
気晴らしってネットでいろいろ徘徊したり。テレビでスポーツ観戦
最近 テレビでもスポーツ観戦して夢中で応援すれば脳内物質がさかんになって
ストレス解消 自立神経失調症 等にも良いとテレビが言ってました。
線維筋痛症にも良いのでは？
長期戦なのでなんとか薬に頼らない療法も
散歩は無理だし。
皆さんなにか健康法していますか？
真向法をしています。これは座ったままできます。
読んでいるだけでしたが今研修医さんのブログはお菓子の画像等が載っていたりして
又若い人の生活 や 医大生 研修医さんの事が少しは垣間見られてそれが楽しかったです。
今後ともお邪魔してみるつもりです。
この疾患の人のブログやHPってあまり仲間入りしてコメントしたりしようと思える所はないですね。
線維の友の会にも入っていません。
ここでやっと思いを書ける場を見つけたので宜しくお願いします。
前掲示板無料で公開しているころよく見ていましたが荒れる事がよくあって仲間入りする気にならなかった
入っている人多いですか？
友の会掲示板には良い情報や気晴らしになるような事がありますか？
最近では足の裏が痛くて歩けません。
ひりひりとした感じで熱を持っているように痛みます。
痛み止めはリリカ リボトリール ロキソニン
気晴らしってネットでいろいろ徘徊したり。テレビでスポーツ観戦
最近 テレビでもスポーツ観戦して夢中で応援すれば脳内物質がさかんになって
ストレス解消 自立神経失調症 等にも良いとテレビが言ってました。
線維筋痛症にも良いのでは？
長期戦なのでなんとか薬に頼らない療法も
散歩は無理だし。
皆さんなにか健康法していますか？
真向法をしています。これは座ったままできます。
>>みなさん気晴らしに何かしてますか？
体験談を読んで自分一人だけじゃないと自覚すること
体験談を読んで自分一人だけじゃないと自覚すること
将来があり才能に恵まれ将来社会に大いに貢献するであろう
医学生をさえないおばさん達が妬む。
見苦しいのう
医学生をさえないおばさん達が妬む。
見苦しいのう
あの医学生の話になると、関係者なのか信者を装った荒らしなのか現れて
スレが混乱するからここで話題にするのやめようってなったじゃない
いまさらなんでむしかえす人いるの？
新規の人はわからないかもしれないし、個人ブログの話題禁止ってテンプレに入れた方がいいかもね
スレが混乱するからここで話題にするのやめようってなったじゃない
いまさらなんでむしかえす人いるの？
新規の人はわからないかもしれないし、個人ブログの話題禁止ってテンプレに入れた方がいいかもね
303 ：病弱名無しさん：2012/07/13(金) 19:03:22.27 ID:Jt1rxh2H0
そうなんですか？
では辞めておきます。
本当は線維筋痛症で楽しいというか 闘病の支えになるブログ HPがあるのか
教えてほしかったですが。
検索ででてくるのは読んだことがあります。
禁止でしたね。
体験談って友の会に載っているのですか？
それなら読みました。
では辞めておきます。
本当は線維筋痛症で楽しいというか 闘病の支えになるブログ HPがあるのか
教えてほしかったですが。
検索ででてくるのは読んだことがあります。
禁止でしたね。
体験談って友の会に載っているのですか？
それなら読みました。
医学生を目の敵にしてる人が複数名いるのは明白
今回の流れもまず医学生叩きから
なんの脈絡もなくいきなり叩き出す
今回の流れもまず医学生叩きから
なんの脈絡もなくいきなり叩き出す
友の会に入ってるんですが最近音沙汰なしです。
みなさん連絡きます？
みなさん連絡きます？
医学生は叩かれて当然な言動してる
ただ、彼女の話になると定期的に不自然な容姿マンセーレスがわいてきて荒れるんだよね
ちゃんとみればわかるけど、今回も意味なく医学生の叩きを始めたんじゃないでしょう
みんな触れないようにしてるのに、わざとなのかわからないけどＫＹな人が話題出してきて
ブログをクレクレしたりして、また荒れる変な流れになった
ただ、彼女の話になると定期的に不自然な容姿マンセーレスがわいてきて荒れるんだよね
ちゃんとみればわかるけど、今回も意味なく医学生の叩きを始めたんじゃないでしょう
みんな触れないようにしてるのに、わざとなのかわからないけどＫＹな人が話題出してきて
ブログをクレクレしたりして、また荒れる変な流れになった
おばさん達の妬みは本当に醜い
おばさん達の日常生活が悲惨すぎて露出するの無理だからって
この病気って、女性の方が多いが男性もいるのをお忘れなく
男性は、人口の0.5％、200人に1人
その200人の1人に選ばれたのがこの私
なんと運の悪いことか・・・・・
男性は、人口の0.5％、200人に1人
その200人の1人に選ばれたのがこの私
なんと運の悪いことか・・・・・
>>310
この病気、女性が多いので、男性の事は無視されがちですよね
働いてませんよ
とても働けるような体の状態じゃないですね
在宅でどうにか稼げる方法があればいいんですが、そんなうまい話はないですね
この病気、女性が多いので、男性の事は無視されがちですよね
働いてませんよ
とても働けるような体の状態じゃないですね
在宅でどうにか稼げる方法があればいいんですが、そんなうまい話はないですね
ミクシイなんかだとメッセージを遅れるよ。
アドレス不要で、、
ミクシイにも線維のコミュは乱立していますがドコモ書き込みあまりなくて
働くのは全然無理 歩けないし 市役所から車椅子借りています。障害年金3級でいいから
問い合せてみましたが 医師の診断書を持ってこなければ相談に乗ってくれないそうです。
医師の診断書は簡単に郵送してくれましたよ。
先生にも頼み引き受けてくれそうな感じですが
書き方が先生もわからないみたいです。診断書わたしてから2週間たち受診してみましたが
初診日って何の事って言っているの？なんだかプライドが高いのでわからない事を問い合わせるのも嫌みたいで、、
どうなるのかな？？？
診断書が2枚あるのですね。
それで電話で聞くと 事務所に相談にくるようにと言うし
相談に行くというと診断書ができてからと言うの。
診断書の他に就労状況等いろいろ書く事があり
頭がおかしくなりそうなのでやめようかと思います。
事務所に行くのも大変だし。。
医師の診断書をもたずに相談にいくのは 財布を持たずに買い物にいくようなものだと
年金事務所の説明です。
アドレス不要で、、
ミクシイにも線維のコミュは乱立していますがドコモ書き込みあまりなくて
働くのは全然無理 歩けないし 市役所から車椅子借りています。障害年金3級でいいから
問い合せてみましたが 医師の診断書を持ってこなければ相談に乗ってくれないそうです。
医師の診断書は簡単に郵送してくれましたよ。
先生にも頼み引き受けてくれそうな感じですが
書き方が先生もわからないみたいです。診断書わたしてから2週間たち受診してみましたが
初診日って何の事って言っているの？なんだかプライドが高いのでわからない事を問い合わせるのも嫌みたいで、、
どうなるのかな？？？
診断書が2枚あるのですね。
それで電話で聞くと 事務所に相談にくるようにと言うし
相談に行くというと診断書ができてからと言うの。
診断書の他に就労状況等いろいろ書く事があり
頭がおかしくなりそうなのでやめようかと思います。
事務所に行くのも大変だし。。
医師の診断書をもたずに相談にいくのは 財布を持たずに買い物にいくようなものだと
年金事務所の説明です。
314 ：病弱名無しさん：2012/07/14(土) 02:23:57.17 ID:94BND0hZ0
私も男性…。
200人に一人ですか。
200人に一人ですか。
ニュー痛い痛い病
本当に公害だったとして、治す方法見つかったらありがたい。
317 ：病弱名無しさん：2012/07/14(土) 12:35:01.78 ID:vkkORH9o0
www.jfsa.or.jp/blog120710083404.html
なるほど。
今日は痛みが強いので一日中寝てました。
横になっていてもベッドに当たっているところが痛いです。
今日は痛みが強いので一日中寝てました。
横になっていてもベッドに当たっているところが痛いです。
私も痛みが復活し、怠さが増したと思ったら熱が出てました。
38℃まではいかないこの悔しさ。
河川の氾濫、土砂崩れの警報発令されても避難できません。
38℃まではいかないこの悔しさ。
河川の氾濫、土砂崩れの警報発令されても避難できません。
「こんなに苦労してます」「手帳持ってます」「体調不良で・・・」
「仕事頑張ってます」「主人が優しくしてくれました」
なーんて残算どうでもいいことを毎回長文で報告してるブログ見てむかついた
そいつ、アーティストのおっかけならどこにでも行けて元気で
今日なんか野外ライブｗ
年金なんかもらってんじゃねーよmさんよ
「仕事頑張ってます」「主人が優しくしてくれました」
なーんて残算どうでもいいことを毎回長文で報告してるブログ見てむかついた
そいつ、アーティストのおっかけならどこにでも行けて元気で
今日なんか野外ライブｗ
年金なんかもらってんじゃねーよmさんよ
熱が出ることもありますよね。
やはり膠原病系ではないでしょうか？
でも血液反応で炎症反応がなくて膠原病科では診てくれませんね。
原因不明でも良く診てくれるところがあるといいですね。
やはり膠原病系ではないでしょうか？
でも血液反応で炎症反応がなくて膠原病科では診てくれませんね。
原因不明でも良く診てくれるところがあるといいですね。
ブログ批判されてると自分じゃないかってつい内容確認してしまうｗ
不定期更新の個人闘病ブログだから批判されるほど注目されてないのにね。
不定期更新の個人闘病ブログだから批判されるほど注目されてないのにね。
>>321 いらぬ御心配をかけてごめんなさい、多分違う
だって
ttp://blog.livedoor.jp/peppermint901001/
ここ、ぐぐったらすぐ出るし。病名で出てくるよ。
野外ライブ当選したって書いてて、今日どっかでそいつがファンやってるライブあったから、
まーなんか楽しくやってるんじゃないでしょーか。
てか自分のブログも、どうしても具合悪い自慢になってまうから
ちょっと心配になるよｗ
だって
ttp://blog.livedoor.jp/peppermint901001/
ここ、ぐぐったらすぐ出るし。病名で出てくるよ。
野外ライブ当選したって書いてて、今日どっかでそいつがファンやってるライブあったから、
まーなんか楽しくやってるんじゃないでしょーか。
てか自分のブログも、どうしても具合悪い自慢になってまうから
ちょっと心配になるよｗ
>>321あの程度で肢体不自由身体障害手帳の診断書書く医師 普通はいない。
でもその医師は 常勤で働いている人にも 障害１級 年金1級の診断書
障害就労不可 なんて書いているからその人も感覚がおかしくなって有利なら 頑張って 不自由だという事にして手帳を取得しようという気持ちになった。
問題はその医師にあり。
最近では不満患者がすごく多くなり不公平 障害診断書についても怒って訴えている人もいるらしい。
今に線維筋痛症患者 多量偽障害者なんて事になったら我々にも世間の目は厳しいですよ。
ちなみに常勤で働いている人も障害年金申請の際 厚生年金に加入していなければ 仕事はしていないと書いてもバレないそうです。
もちろん不正ですが そういうノウハウが流れているわけです。
計測時には握力０ 可動域０ この可動域というのがなかなか粋なようです。
こんな風に書くと線維筋痛症では偽障害者が多いかのようですが
実際には一部の人だけで 全然働けなくて 歩けない人でも
治らない疾患とは確定していないので
障害の診断書を書く医師はめったにいません。
不自由でも何の助成もなく 収入もなく大変な思いをしている人ばかりです。
326 ：病弱名無しさん：2012/07/15(日) 01:54:41.53 ID:1a1IitrV0
私たちなんか、いざとなったら本当に障害者手帳や障害年金が必要で、
将来的に、生活保護に頼らざるをえなくなることもあるかも知れない。
そんな中での医師の不正な判断。
それを許す国。
今の日本じゃ嘆いても仕方ないかもしれないですが
さっき上がってた>>321>>324のブログ見てたら元気なほうじゃないですか。
ライブいくつもおっかけして、しかもこの病気の体で野外で。体調崩しますよ。
ブログ見たら、働いているところにも迷惑かけてるみたいですねｗ
それなのに・・・好きなものって強いんですね。
アドレナリン出て治っちゃえばいいのにｗｗｗ
そうしたら不正も減って、イラつく病状報告ブログもなくなりますよｗｗｗ
将来的に、生活保護に頼らざるをえなくなることもあるかも知れない。
そんな中での医師の不正な判断。
それを許す国。
今の日本じゃ嘆いても仕方ないかもしれないですが
さっき上がってた>>321>>324のブログ見てたら元気なほうじゃないですか。
ライブいくつもおっかけして、しかもこの病気の体で野外で。体調崩しますよ。
ブログ見たら、働いているところにも迷惑かけてるみたいですねｗ
それなのに・・・好きなものって強いんですね。
アドレナリン出て治っちゃえばいいのにｗｗｗ
そうしたら不正も減って、イラつく病状報告ブログもなくなりますよｗｗｗ
僕みたいに身体が痛くて働くことも楽しんで遊ぶことも出来ず、日々憂鬱に横になっているだけな人もいるというのに。
328 ：病弱名無しさん：2012/07/15(日) 02:11:30.05 ID:1a1IitrV0
私も、もういい大人なのに、保護者なしでは出かけられません。
体調いいかな？と思って出発しても、いつ痛みがでるか天気がどうなるか、
気圧がどうなるかわからないので、行きたいところがあっても、ひとりでは楽しいこともできません。
部屋の中で、具合が良かろうが悪かろうがひとりぼっちで、
仕事してみても痛みで仕事にならず、遊ぶこともできず、お金もないし、相手してくれる人もいません。
それこそ>>327さんと同じで鬱々横になることしか。。。横になっても、あちこち痛い。不眠もある。
なんで遊べるひとが障害認定されてるんだろう。不公平。
体調いいかな？と思って出発しても、いつ痛みがでるか天気がどうなるか、
気圧がどうなるかわからないので、行きたいところがあっても、ひとりでは楽しいこともできません。
部屋の中で、具合が良かろうが悪かろうがひとりぼっちで、
仕事してみても痛みで仕事にならず、遊ぶこともできず、お金もないし、相手してくれる人もいません。
それこそ>>327さんと同じで鬱々横になることしか。。。横になっても、あちこち痛い。不眠もある。
なんで遊べるひとが障害認定されてるんだろう。不公平。
330 ：病弱名無しさん：2012/07/15(日) 02:31:55.41 ID:1a1IitrV0
>>329さん
ありがとうございます。涙が出そうです。
病状は違えども、気持ちは病気の当人同士が一番知っていますよね。。。
でもここでは、捨てアドを晒すにもちょっと勇気が。。。
なにか良い方法があればいいんですけどね（＞＜）
ありがとうございます。涙が出そうです。
病状は違えども、気持ちは病気の当人同士が一番知っていますよね。。。
でもここでは、捨てアドを晒すにもちょっと勇気が。。。
なにか良い方法があればいいんですけどね（＞＜）
331 ：病弱名無しさん：2012/07/15(日) 03:11:34.54 ID:1a1IitrV0
連投すみません。
私のかかりつけ医師によると、痛みを感じる部分とウツになる部分が脳内で似た箇所らしいです。
だからデパス効くのかな。
うつの治療なら進んでいるから、その方面でこの病気の研究も進めてほしい。
もう本当、なんとかしたい。。。
私のかかりつけ医師によると、痛みを感じる部分とウツになる部分が脳内で似た箇所らしいです。
だからデパス効くのかな。
うつの治療なら進んでいるから、その方面でこの病気の研究も進めてほしい。
もう本当、なんとかしたい。。。
病状自慢か？
お前らよく言うな。
医学生がどうの他人のブログがどうのと、他人を妬む事でストレス解消ですか？
それに同調して集まる民度の低さと人間性問題ありの方々。お里も知れる。
ブログ読んで文句垂れてるけどお前ら長文読むと症状悪化すんだろ？
前スレでは避難所に行ってまで同病者に対して集団イジメしたの忘れたのかよ？
あれ？キーボード打てないとも言ってたよな？しっかり長文書いてるし。
手帳もらっても症状に波だってあんだろ。楽しめる時に楽しんで何が悪い。
同病者なら闘病しながらも楽しむ事が出来た人がいる事を喜んでやれないのか？
このスレも変わったねぇ。まともな人はROMして呆れてるだけだろうな。
あとネナベもウゼーからやめろ。
お前らよく言うな。
医学生がどうの他人のブログがどうのと、他人を妬む事でストレス解消ですか？
それに同調して集まる民度の低さと人間性問題ありの方々。お里も知れる。
ブログ読んで文句垂れてるけどお前ら長文読むと症状悪化すんだろ？
前スレでは避難所に行ってまで同病者に対して集団イジメしたの忘れたのかよ？
あれ？キーボード打てないとも言ってたよな？しっかり長文書いてるし。
手帳もらっても症状に波だってあんだろ。楽しめる時に楽しんで何が悪い。
同病者なら闘病しながらも楽しむ事が出来た人がいる事を喜んでやれないのか？
このスレも変わったねぇ。まともな人はROMして呆れてるだけだろうな。
あとネナベもウゼーからやめろ。
主来たる（笑）
>>333
ネナベってお前な。
本当に男だったらお前見たいの女の腐ったのって言うんだよ。
お前も前スレ集団イジメのメンバーか？
なにが良かったら連絡取りたいだ？日々身体が痛くて憂鬱で横になってんじゃないの？
ネナベってお前な。
本当に男だったらお前見たいの女の腐ったのって言うんだよ。
お前も前スレ集団イジメのメンバーか？
なにが良かったら連絡取りたいだ？日々身体が痛くて憂鬱で横になってんじゃないの？
喜んで・・・られない。気持ちの余裕すらない。
相当頭の良い方のようで。
便所の落書きにいらついてんじゃねーぞ。
便所の落書きにいらついてんじゃねーぞ。
てか叩かれてるブログ主ライブは楽しかったの？
誰か過去に結核になったことある人いる？
なんか関係してそうな気がするんだが
なんか関係してそうな気がするんだが
僕はないですね。
結核に暴露された可能性ならあるかもしれませんが。
結核に暴露された可能性ならあるかもしれませんが。
毎日散歩してる元気な田辺さんに
私は働けばと注意されちゃったよ。
あんたも体調悪くて休職して入院してるというのに・・・
というか、入院したい人たくさんいるんだから
散歩する元気がある人はホテル泊まって散歩がてら通院すればいいのに
私は働けばと注意されちゃったよ。
あんたも体調悪くて休職して入院してるというのに・・・
というか、入院したい人たくさんいるんだから
散歩する元気がある人はホテル泊まって散歩がてら通院すればいいのに
ブログ見て単純に、イイナぁ羨ましい と思ってしまった。
私もあのブログ主と同じくらいの痛みだと思うんだけど
動けるから障害者手帳なんて考えたことなかった。
でも不自由な生活をしてるのは事実でフルタイムでは働けないし
1人暮らしだから「ケーキ食べたい」と言って買ってきてくれる旦那もいない。
どうしてあの人は申請出来たんだろう。
自分もライブやら旅行や行けるから、あの程度の人がいてもわかるんだけど
問題は「どうして障害者手帳をもらえたんだろう」ってこと・・・
「自転車置き場も障害者ということで無料になりました」って羨ましすぎる。
将来を考えてとても不安。。
私もあのブログ主と同じくらいの痛みだと思うんだけど
動けるから障害者手帳なんて考えたことなかった。
でも不自由な生活をしてるのは事実でフルタイムでは働けないし
1人暮らしだから「ケーキ食べたい」と言って買ってきてくれる旦那もいない。
どうしてあの人は申請出来たんだろう。
自分もライブやら旅行や行けるから、あの程度の人がいてもわかるんだけど
問題は「どうして障害者手帳をもらえたんだろう」ってこと・・・
「自転車置き場も障害者ということで無料になりました」って羨ましすぎる。
将来を考えてとても不安。。
ああ、動けると言っても
リリカ、ガバペン、トラムセット全部試して
今も6種類くらいの薬でコントロールしてるんだけれども
どうして個人で国からフォローされる度合いが違うんだろうと思う。
とくに金銭的なことは大きい。
人それぞれ状況は違うし、結婚してても旦那に頼れない人がいるのはわかってるんだけど
冬なんて暗くなって自殺考えるもんで。
話を蒸し返してしまってスマン。
別の話題どーぞ・・・
リリカ、ガバペン、トラムセット全部試して
今も6種類くらいの薬でコントロールしてるんだけれども
どうして個人で国からフォローされる度合いが違うんだろうと思う。
とくに金銭的なことは大きい。
人それぞれ状況は違うし、結婚してても旦那に頼れない人がいるのはわかってるんだけど
冬なんて暗くなって自殺考えるもんで。
話を蒸し返してしまってスマン。
別の話題どーぞ・・・
症状に波があって固定しない疾患だから障害認定されないで困っているのが線維筋痛症患者でしょう。
障害認定は固定した状態が半年異常続いて しかも改善の見込みがないと確認された場合です。
この医師から障害1級認定された患者で普通に常勤で働いている人もいます。
仮に認定時は働いていなくても働けるようになったら手帳返還
又医師にも連絡するべきですし
医師も患者の現況を把握できる責任を持って診断書を書くべきです。
手指を含めた上肢障害2級でどうやってパソコン入力の仕事ができるのかな？
不正障害者多すぎです。
羨ましくても 我々は真似しないように 今に酷い目に合います。
悪いことは悪い 皆しているから 真似なきゃ損と思わないように。
障害認定は固定した状態が半年異常続いて しかも改善の見込みがないと確認された場合です。
この医師から障害1級認定された患者で普通に常勤で働いている人もいます。
仮に認定時は働いていなくても働けるようになったら手帳返還
又医師にも連絡するべきですし
医師も患者の現況を把握できる責任を持って診断書を書くべきです。
手指を含めた上肢障害2級でどうやってパソコン入力の仕事ができるのかな？
不正障害者多すぎです。
羨ましくても 我々は真似しないように 今に酷い目に合います。
悪いことは悪い 皆しているから 真似なきゃ損と思わないように。
僕は脚がメインですね。
少しでも歩けば痛くなり、駅の階段を上り下りした日には一日中寝たきりです。
リリカなど試しましたがどれも効かず、結局今は通院もしていません。
病院の先生曰く、リリカは特効薬だから効くはずだ！っと仰っていましたが・・・
少しでも歩けば痛くなり、駅の階段を上り下りした日には一日中寝たきりです。
リリカなど試しましたがどれも効かず、結局今は通院もしていません。
病院の先生曰く、リリカは特効薬だから効くはずだ！っと仰っていましたが・・・
>>342,343
私も自殺考えるし実際未遂をしたことあるくらいだから気持ち解るよ・・・
私も自殺考えるし実際未遂をしたことあるくらいだから気持ち解るよ・・・
>>343
ほんとにね。いいとこどりしながら堂々と病気名乗ってる真似、したくない。
ほんとにね。いいとこどりしながら堂々と病気名乗ってる真似、したくない。
↑ >>344宛でしたスマソ
みなさんリリカ効いてます？
リリカ効いています。
１５０m２回です。
ガバペンも一緒に飲んでいます。
先生からはリリカは痛み止め ガバペンは抗痙攣剤
両方飲まなくて合うほうにすれば良いと言われましたが
両方一緒に飲んだ方が効き目がありました。
リリカ増やして ガバペン減らす等いろいろ試してはみました。
リリカも一ヶ月分処方できるようになりましたね。
一人では通院できなくて付き添いが必要で
通院大変で月１にしたいです。
両方飲んでいるために血圧下がってふらつきがあるみたいです。
副作用怖いですが痛いのは耐れないのでしかたないです。
１５０m２回です。
ガバペンも一緒に飲んでいます。
先生からはリリカは痛み止め ガバペンは抗痙攣剤
両方飲まなくて合うほうにすれば良いと言われましたが
両方一緒に飲んだ方が効き目がありました。
リリカ増やして ガバペン減らす等いろいろ試してはみました。
リリカも一ヶ月分処方できるようになりましたね。
一人では通院できなくて付き添いが必要で
通院大変で月１にしたいです。
両方飲んでいるために血圧下がってふらつきがあるみたいです。
副作用怖いですが痛いのは耐れないのでしかたないです。
リリカ、トラムセットが出てから中止になりました。
リリカより副作用が少ない気がします。
効き目はどうだろう・・・。
リリカより副作用が少ない気がします。
効き目はどうだろう・・・。
過去に歯列矯正してて、この病気になった方っていますか？
不自然に歯を動かすので、脳がパニックになるってほかのスレで見ました。
ウツにもなるらしいです。
不自然に歯を動かすので、脳がパニックになるってほかのスレで見ました。
ウツにもなるらしいです。
354 ：病弱名無しさん：2012/07/16(月) 00:49:27.70 ID:23A9yU9H0
355 ：病弱名無しさん：2012/07/16(月) 06:43:08.12 ID:Iq55NdR10
話題のブログ主さんはその医師の患者では当たり前の障害者
身障手帳１級で常勤で働いて長距離車の運転をしている人もいる
長く歩くことはできない 思いものを持つ事はできない とか
障害年金１級 身障手帳１級で常勤で下記で働いている人もいる
ttp://ameblo.jp/barutononiwa/
障害年金受給でこれで 一生働かなくて良い と遊んでいる人よりは
頑張って働いているだけまともではないですか
身障手帳１級で常勤で働いて長距離車の運転をしている人もいる
長く歩くことはできない 思いものを持つ事はできない とか
障害年金１級 身障手帳１級で常勤で下記で働いている人もいる
ttp://ameblo.jp/barutononiwa/
障害年金受給でこれで 一生働かなくて良い と遊んでいる人よりは
頑張って働いているだけまともではないですか
>>355
不正受給だからだめなもんはだめだろ
不正受給だからだめなもんはだめだろ
文句あんだったらその何とかって医者と学会に直談判しろよ。厚労省にもちくれ。
そもそも他人の事なんてほうっとけ。自分の身体に集中しろ。
そもそも他人の事なんてほうっとけ。自分の身体に集中しろ。
>>358
集中すればするほど痛みってきつく感じられる気がするw
集中すればするほど痛みってきつく感じられる気がするw
360 ：病弱名無しさん：2012/07/16(月) 14:21:07.50 ID:Iq55NdR10
ブログ主さんは真面目な人で痛みがあっても頑張って働いているだけで不正ではない。
働かないで趣味もなく引きこもっていれば問題ないの？
障害の診断書を書く判定又は基準は医師によってすごく違うので
もし認定されたい方がいたらそういう診断書を書いてくれる医師を探したらどうでしょう。
他のブログでも 何の福祉の助成も得られなかったのを すごく泣き落し？みたいに頑張って頼んでみたら
そういう病院を紹介してもらえたと書いてありますよ。
場所が離れているので違う病院です。
線維筋痛症では障害手帳は絶対不可能 持っている人は不正ということはないです。
働かないで趣味もなく引きこもっていれば問題ないの？
障害の診断書を書く判定又は基準は医師によってすごく違うので
もし認定されたい方がいたらそういう診断書を書いてくれる医師を探したらどうでしょう。
他のブログでも 何の福祉の助成も得られなかったのを すごく泣き落し？みたいに頑張って頼んでみたら
そういう病院を紹介してもらえたと書いてありますよ。
場所が離れているので違う病院です。
線維筋痛症では障害手帳は絶対不可能 持っている人は不正ということはないです。
>>358
そうする。境界線聞いてくる
そうする。境界線聞いてくる
362 ：病弱名無しさん：2012/07/16(月) 14:26:36.97 ID:Iq55NdR10
ttp://kaorin910.cocolog-nifty.com/blog/2012/07/post-b867.html
ブログで経過を書いてあるので参考にしてください。
アドバイスもしてくれるのでは？
同じ病気で障害手帳を持っている人が羨ましいといっていても仕方ないでしょう。
ブログで経過を書いてあるので参考にしてください。
アドバイスもしてくれるのでは？
同じ病気で障害手帳を持っている人が羨ましいといっていても仕方ないでしょう。
>>362
「○○市に線維筋痛症の専門医がいるので、その病院を紹介します。
まずはそこに行ってみて下さい」
あの病院かも思われるところ聞いたことあるんだよな。
自費のところかそうじゃないのかでどっちかわかるけど
（どっちにしろ遠いけど）
でも私は車椅子じゃないし、頑張って1時間だけ歩けといわれれば歩けるしな・・・
もし熊と遭遇すると走って逃げられるし・・・
「○○市に線維筋痛症の専門医がいるので、その病院を紹介します。
まずはそこに行ってみて下さい」
あの病院かも思われるところ聞いたことあるんだよな。
自費のところかそうじゃないのかでどっちかわかるけど
（どっちにしろ遠いけど）
でも私は車椅子じゃないし、頑張って1時間だけ歩けといわれれば歩けるしな・・・
もし熊と遭遇すると走って逃げられるし・・・
364 ：病弱名無しさん：2012/07/16(月) 15:10:53.64 ID:Iq55NdR10
あの人だってあれだけブログ更新できるんだから
少なくても手は問題ないみたい
足だっておしゃれが大好きで前は自分のファッションショーの写真ブログに載せていましたよ。
＞もし熊と遭遇すると走って逃げられるし・・
それは同じじゃない。
機能が麻痺するような疾患ではないから
少なくても手は問題ないみたい
足だっておしゃれが大好きで前は自分のファッションショーの写真ブログに載せていましたよ。
＞もし熊と遭遇すると走って逃げられるし・・
それは同じじゃない。
機能が麻痺するような疾患ではないから
私も医師に聞いてみよう。
もし断られたら、こんな人もいるじゃないですか、って言ってみよう・・
ちょっとお金がもったいない
もし断られたら、こんな人もいるじゃないですか、って言ってみよう・・
ちょっとお金がもったいない
通院しても改善せず、通院してないのは僕だけ・・・？
通院時に聞くだけならお金かからないじゃない？
でも痛みがあって不自由で仕事も遊びもできなくても
手足あるし麻痺もしていないし言い出すのに勇気がいるというか
気が咎める。。。。実際には真似ができない
でも痛みがあって不自由で仕事も遊びもできなくても
手足あるし麻痺もしていないし言い出すのに勇気がいるというか
気が咎める。。。。実際には真似ができない
あの医師みたいに でたらめ診断書 書いても平気って
変な自信持っている医師はいない。
医師の方が悪い 医師が不正 患者は周りが皆そうだから
自分も障害者に認定してもらわないと損という気持ちになる。
あのブログ読んだだけでも障害者にしてもらって
特典うけなきゃ損って気分になったでしょう。
多分皆さんの通院している病院では特別な状態でないと診断書は書かないと
思うので 聞いてみても 恥ずかしい思い するだけですよ。
ブログさん程度で障害者なら
日本中障害者で一杯 老人 障害者大国になってしまう。
変な自信持っている医師はいない。
医師の方が悪い 医師が不正 患者は周りが皆そうだから
自分も障害者に認定してもらわないと損という気持ちになる。
あのブログ読んだだけでも障害者にしてもらって
特典うけなきゃ損って気分になったでしょう。
多分皆さんの通院している病院では特別な状態でないと診断書は書かないと
思うので 聞いてみても 恥ずかしい思い するだけですよ。
ブログさん程度で障害者なら
日本中障害者で一杯 老人 障害者大国になってしまう。
もし自分が認定してもらってる立ち場だったら
「○○も障害者手帳で無料です♪」みたいなことは書けないなぁ。
その背後に、線維筋痛症に限らず自腹で生活を頑張っている人がいると思うと
ちょっと控えめな書き込みにするかも。
ひっそりと生きろ、ってことじゃなくて、
あんなに活動的に動いてるブログを書きつつ同時に免除されてることを書き込むのは
このご時世だし、自分なら躊躇するだろうな･･･
「○○も障害者手帳で無料です♪」みたいなことは書けないなぁ。
その背後に、線維筋痛症に限らず自腹で生活を頑張っている人がいると思うと
ちょっと控えめな書き込みにするかも。
ひっそりと生きろ、ってことじゃなくて、
あんなに活動的に動いてるブログを書きつつ同時に免除されてることを書き込むのは
このご時世だし、自分なら躊躇するだろうな･･･
ところで、「通っていた病院に１年くらい行かなかったのに再度また行く」
ってことは稀なケースなんでしょうか。
整形外科、心療内科含め、結構そういう病院があります。
薬に効果がない場合や、整形外科のリハビリに通う時間とお金が無かったりで。
また同じところに行くよりは他に行ったほうがいいんですかね。
それとも、1年くらい空いてればそんなことは医師は気にしてないものですかね。
ってことは稀なケースなんでしょうか。
整形外科、心療内科含め、結構そういう病院があります。
薬に効果がない場合や、整形外科のリハビリに通う時間とお金が無かったりで。
また同じところに行くよりは他に行ったほうがいいんですかね。
それとも、1年くらい空いてればそんなことは医師は気にしてないものですかね。
話半分でブロク読んだ方がいいかも
ブログ見て目くじら立ててる人は
ブログ見て目くじら立ててる人は
歩けるけど身障で障害年金でました。とブログ記載してても
実際は障害年金受給してないかもしれないし、
健康的に外出してますと書いてあっても
実際はトイレに行くくらいの距離しか歩行できないとかね。
実際は障害年金受給してないかもしれないし、
健康的に外出してますと書いてあっても
実際はトイレに行くくらいの距離しか歩行できないとかね。
自分が首になった会社のおじさんは、階段から落ちて片足引きずってた。
自家用車や公共交通機関、映画や携帯電話なんかもいろいろお得なんだと言ってはばからなかった。
仕事もできないし、しないタイプでいつも代わりに後始末してた（給与体系は同じ）
今、我が身がこうなって通院以外は横たわる毎日、収入はゼロ、彼との歴然とした差を感じても仕方ないだろう。
階段から落ちたほうがよかった。
自家用車や公共交通機関、映画や携帯電話なんかもいろいろお得なんだと言ってはばからなかった。
仕事もできないし、しないタイプでいつも代わりに後始末してた（給与体系は同じ）
今、我が身がこうなって通院以外は横たわる毎日、収入はゼロ、彼との歴然とした差を感じても仕方ないだろう。
階段から落ちたほうがよかった。
線維筋痛症 身体障害者手帳で検索したら下記のようなパターンもありました。
線維筋痛症で障害手帳+生活保護＝ゲーム観戦
>自己負担がゼロなのは、生活保護を受けているからだということ。
（これは役所から通知が来て、知っていたそうでした）
その理由は、ただ座っているだけで痛くなる線維筋痛症という病気で、働けなくなったためだということ。
この病気から障害者手帳も取得したこと。
手帳交付時の診断書には病名が鬱病と記されていること。
手帳があるためにジュビロのホームゲームが無料で観戦できること。
なんだか辛い 辛いとぼやいてばかりいるのが愚かしく思えてきましたよ。
こういうのも本当は話半分？
だとしたら線維筋痛症患者をイメージダウン
線維筋痛症で障害手帳+生活保護＝ゲーム観戦
>自己負担がゼロなのは、生活保護を受けているからだということ。
（これは役所から通知が来て、知っていたそうでした）
その理由は、ただ座っているだけで痛くなる線維筋痛症という病気で、働けなくなったためだということ。
この病気から障害者手帳も取得したこと。
手帳交付時の診断書には病名が鬱病と記されていること。
手帳があるためにジュビロのホームゲームが無料で観戦できること。
なんだか辛い 辛いとぼやいてばかりいるのが愚かしく思えてきましたよ。
こういうのも本当は話半分？
だとしたら線維筋痛症患者をイメージダウン
今日は身体痛いからずっと寝てました。
しかしなぜか身体障害者の申請とかはしたいと思わない。
いつか健康になる日がくると信じているから…
しかしなぜか身体障害者の申請とかはしたいと思わない。
いつか健康になる日がくると信じているから…
>>376
辛くても前向きな気持ちを僅かでも失わずに持っていれば良い方向へ行くと思うし、回復して欲しいと願うよ。
>>375みたいな、いつまでもいつまでも他人事なのに同じ事を繰り返し僻んでる人からは疫病神は離れない。
辛くても前向きな気持ちを僅かでも失わずに持っていれば良い方向へ行くと思うし、回復して欲しいと願うよ。
>>375みたいな、いつまでもいつまでも他人事なのに同じ事を繰り返し僻んでる人からは疫病神は離れない。
私も、また働けるようになりたい。
仕事どころか、病院に行くだけで痛み倍増で、しばらく寝込む。
普通の生活したい。
仕事どころか、病院に行くだけで痛み倍増で、しばらく寝込む。
普通の生活したい。
>>376>>377
いつか良くなるって信じていよう。
西岡先生の本にも線維筋痛症は障害者にはならないと書いてあった。
生保も障害も要領良く受けている人もいて 平気でブログなんかの書いているが
普通はできない
別に妬んでいるわけではないけれど線維筋痛症ってどんな疾患
と検索するといろんなブログがあって 読むと 同じ疾患で仲良くなりたい
って気持ちより むしろなんか変だなって気持ちになる
遊びに行くどころか病院にいくのも苦痛
いつか良くなるって信じていよう。
西岡先生の本にも線維筋痛症は障害者にはならないと書いてあった。
生保も障害も要領良く受けている人もいて 平気でブログなんかの書いているが
普通はできない
別に妬んでいるわけではないけれど線維筋痛症ってどんな疾患
と検索するといろんなブログがあって 読むと 同じ疾患で仲良くなりたい
って気持ちより むしろなんか変だなって気持ちになる
遊びに行くどころか病院にいくのも苦痛
>>381
すっごく同意。
比べても仕方ないと思いながらも比べてしまうので最近はblog巡りもやめた。
こんな書き込みもいつまでできるかわからない経済状況だしね。携帯だって４年近く変えてないし。髪も切れない。
なのに病院で職員さんに「ライブでも行ったんですか？」なんて聞かれて頭の中真っ白。いえ病院探しですが。
通院だけで精一杯。
痛い辛いと口に出すと「でもあなたはここに来れてるじゃない」と返す医師が嫌い。
でも体の軽くなる時があるから、まだ生きていく。
すっごく同意。
比べても仕方ないと思いながらも比べてしまうので最近はblog巡りもやめた。
こんな書き込みもいつまでできるかわからない経済状況だしね。携帯だって４年近く変えてないし。髪も切れない。
なのに病院で職員さんに「ライブでも行ったんですか？」なんて聞かれて頭の中真っ白。いえ病院探しですが。
通院だけで精一杯。
痛い辛いと口に出すと「でもあなたはここに来れてるじゃない」と返す医師が嫌い。
でも体の軽くなる時があるから、まだ生きていく。
>>382
辛くても生きていたいね。
前は激痛で好きな仕事もできなくなって
検査では異常がなく 全く原因不明で あちこちの病院をさまよって
「どこも悪くないから気にしないように。もっと酷い人も我慢していますよ。」
ぐらいに言われて絶望的になっていた時期もあった
でも今は一応 線維筋痛症という疾患らしい ということになって
抗鬱剤 や抗痙攣剤 リリカ等で前よりは少し良くなって
ネット巡りもできるし書き込みもして
線維筋痛症と闘っている人たちと心の交流ができて
心の支えになっている。
お金がないからスマホも持っていないし携帯でネットはできないでれど
今後も宜しく。
辛くても生きていたいね。
前は激痛で好きな仕事もできなくなって
検査では異常がなく 全く原因不明で あちこちの病院をさまよって
「どこも悪くないから気にしないように。もっと酷い人も我慢していますよ。」
ぐらいに言われて絶望的になっていた時期もあった
でも今は一応 線維筋痛症という疾患らしい ということになって
抗鬱剤 や抗痙攣剤 リリカ等で前よりは少し良くなって
ネット巡りもできるし書き込みもして
線維筋痛症と闘っている人たちと心の交流ができて
心の支えになっている。
お金がないからスマホも持っていないし携帯でネットはできないでれど
今後も宜しく。
昔の職場の同僚から体の症状があっても採用してくれる職場があると
嬉しい連絡があったのですが
やはりこの体では痛みのことばかりが気になって迷惑を掛けてしまうと思うと
チャレンジできません。
せっかっくの機会なのですが、容易に「はい。宜しくお願いします。」
と言えないのが悔しい。
みなさんならどうされますか？
嬉しい連絡があったのですが
やはりこの体では痛みのことばかりが気になって迷惑を掛けてしまうと思うと
チャレンジできません。
せっかっくの機会なのですが、容易に「はい。宜しくお願いします。」
と言えないのが悔しい。
みなさんならどうされますか？
>>384
悩みます・・・。（自分の場合ですが）やっぱり体にある程度の余裕というか自信がないと
続けるのも辛くなってしまうと思います。
やっぱりどうしても周りの人に気を使って「痛い」と言い出せないし。
一日だけだったら引き受けると思いますが・・・（苦笑）世の中そう甘くないですよね。
悩みます・・・。（自分の場合ですが）やっぱり体にある程度の余裕というか自信がないと
続けるのも辛くなってしまうと思います。
やっぱりどうしても周りの人に気を使って「痛い」と言い出せないし。
一日だけだったら引き受けると思いますが・・・（苦笑）世の中そう甘くないですよね。
>>385
返信ありがとうございます。
やはりそうですよね。肉体的・精神的余裕がないと思い切れませんよね。
トライアル期間のようなものがあればいいのですが、今の世の中そんな甘くないですからね。
うーむ。
返信ありがとうございます。
やはりそうですよね。肉体的・精神的余裕がないと思い切れませんよね。
トライアル期間のようなものがあればいいのですが、今の世の中そんな甘くないですからね。
うーむ。
>>384悩みますよね。
趣味や仕事に熱中すれば痛みは忘れるはず
と勝手に言う医師もいますが
そういうレベルではないですから。。
でも良いお友だちがいる事が何よりですね。
アルバイト的に試してみれないでしょうか。
趣味や仕事に熱中すれば痛みは忘れるはず
と勝手に言う医師もいますが
そういうレベルではないですから。。
でも良いお友だちがいる事が何よりですね。
アルバイト的に試してみれないでしょうか。
３８７さんの「アルバイト的試し」に同意です。
そういった感じで気楽にできたら良いですよね＾＾
実は・・・僕も知人を通して２社誘われたことがありました。
贅沢な話かもしれませんが正社員の部類だったので・・・痛いって休めるレベルじゃなかったので
あの時はどれくらい凹んだことか・・・。
普通の人って言ったら変ですが、健全な人から見て僕らの「痛み」って
（あくまでも自分の場合ですが）ムチウチ病みたいに受け取られることが多いです。
そういった感じで気楽にできたら良いですよね＾＾
実は・・・僕も知人を通して２社誘われたことがありました。
贅沢な話かもしれませんが正社員の部類だったので・・・痛いって休めるレベルじゃなかったので
あの時はどれくらい凹んだことか・・・。
普通の人って言ったら変ですが、健全な人から見て僕らの「痛み」って
（あくまでも自分の場合ですが）ムチウチ病みたいに受け取られることが多いです。
↑あっ、僕の書いたこと、どうぞ丸呑みされないでくださいねっ☆
言葉上手く書けなくてスミマセン・・。
言葉上手く書けなくてスミマセン・・。
>>380
なんで読むほうが そんなことしなきゃならんの・・・
前者のブログさんの免除などの話は書いてあることは事実だろうし。
>>384
私はお金のことも心配になり
悩みまくった結果、５月から週３日のアルバイトに手を出しました。
でも１か月の試用期間内で辞めてしまいました。
体のことは内緒にして受かったのもありますが、
他の人が頑張ってるのを知りながら「体がつらいので」という理由で
自分だけ手を抜いたり早退するのは気が咎め、結局無理してました。
ずーっと座ってる仕事を選んだにも関わらず、
入ってみたら立ったり座ったり、時々、物を運ぶ作業が含まれているのも
致命的でした。
周りの人は大変いい人で、私が試用期間内で辞めると知った時は
「すごく驚いた。（こんな会社嫌だよねｗ）なんだか悪いことしちゃってごめんね･･」
みたいなことを言われて、本当に情けなくなってしまった。
（続く）
なんで読むほうが そんなことしなきゃならんの・・・
前者のブログさんの免除などの話は書いてあることは事実だろうし。
>>384
私はお金のことも心配になり
悩みまくった結果、５月から週３日のアルバイトに手を出しました。
でも１か月の試用期間内で辞めてしまいました。
体のことは内緒にして受かったのもありますが、
他の人が頑張ってるのを知りながら「体がつらいので」という理由で
自分だけ手を抜いたり早退するのは気が咎め、結局無理してました。
ずーっと座ってる仕事を選んだにも関わらず、
入ってみたら立ったり座ったり、時々、物を運ぶ作業が含まれているのも
致命的でした。
周りの人は大変いい人で、私が試用期間内で辞めると知った時は
「すごく驚いた。（こんな会社嫌だよねｗ）なんだか悪いことしちゃってごめんね･･」
みたいなことを言われて、本当に情けなくなってしまった。
（続く）
へんな行間があいてしまいました。すみません
（続き）
384さんの元同僚がこの病気を知っていて、さらに同じ職場だとしたら
まだ働きやすいとは思いますが
症状を知らないで紹介してくれていたり、その人と別の職場だとしたら
やはり職場では無理をしてしまう気がします。
当日にならないとその日の体調がわからないところもありますし
難しいですからね。
「最悪、無理だったら辞めてしまえ」と思って働き始めましたが
（無責任ではあるけど、そのくらいじゃないとスタート出来なかった・・・）
知り合いの紹介だと、辞める時も悩みそうですよね。
（続き）
384さんの元同僚がこの病気を知っていて、さらに同じ職場だとしたら
まだ働きやすいとは思いますが
症状を知らないで紹介してくれていたり、その人と別の職場だとしたら
やはり職場では無理をしてしまう気がします。
当日にならないとその日の体調がわからないところもありますし
難しいですからね。
「最悪、無理だったら辞めてしまえ」と思って働き始めましたが
（無責任ではあるけど、そのくらいじゃないとスタート出来なかった・・・）
知り合いの紹介だと、辞める時も悩みそうですよね。
>私はお金のことも心配になり
悩みまくった結果、５月から週３日のアルバイトに手を出しました。
でも１か月の試用期間内で辞めてしまいました。
それで身障手帳 障害年金 生保等で遊んで暮らすことにしたの？
アルバイトなんか思いもつかない状態ですが 身障手帳が取れるとは思っていません。
しかしミクシイなんかで線維筋痛症の人を検索してみると常勤で働いている人でも障害年金1級や障害手帳1級と書いている人がいますよ。
線維筋痛症患者が障害の認定されるように頑張ったと得意げです。
症状の不正な申告 医師の適当な診断書がないと認められないと思います。
障害年金には就労 日常生活 報告？みたいなのがあって仕事についたら連絡しないといけないようですよ。
だって社会で働けない人が2級
身の回りもできない人が1級
その基準なら自分も1級に該当します。
そして働ける人で受給している人は不正です。
悩みまくった結果、５月から週３日のアルバイトに手を出しました。
でも１か月の試用期間内で辞めてしまいました。
それで身障手帳 障害年金 生保等で遊んで暮らすことにしたの？
アルバイトなんか思いもつかない状態ですが 身障手帳が取れるとは思っていません。
しかしミクシイなんかで線維筋痛症の人を検索してみると常勤で働いている人でも障害年金1級や障害手帳1級と書いている人がいますよ。
線維筋痛症患者が障害の認定されるように頑張ったと得意げです。
症状の不正な申告 医師の適当な診断書がないと認められないと思います。
障害年金には就労 日常生活 報告？みたいなのがあって仕事についたら連絡しないといけないようですよ。
だって社会で働けない人が2級
身の回りもできない人が1級
その基準なら自分も1級に該当します。
そして働ける人で受給している人は不正です。
>>392
私が言われてしまう意味がちょっとわからないです。
たぶん読み違いだと思うんですが、私は身障手帳などを貰ってません。
同じような状態（もっといい状態？）でも、貰ってる人がいると知って
最近驚いてたところです
私が言われてしまう意味がちょっとわからないです。
たぶん読み違いだと思うんですが、私は身障手帳などを貰ってません。
同じような状態（もっといい状態？）でも、貰ってる人がいると知って
最近驚いてたところです
いいかげんにしろ！
当事者にしたら切実な問題ですよ・・・
気合いだとか、前向きな気持ちを持っていれば治る・・・みたいな段階は
私は過ぎてしまいました。
気合いだとか、前向きな気持ちを持っていれば治る・・・みたいな段階は
私は過ぎてしまいました。
>>387
＞趣味や仕事に熱中すれば痛みは忘れるはず
＞と勝手に言う医師もいますが
＞そういうレベルではないですから。。
そういうことを平然と言う人いますよね
自分の感覚でアドバイスしてるつもんなのでしょうが、何もわかってないないんだなとゲンナリします
1年365日、四六時中、痛みや疲労に苦しめられている感覚はわからないのでしょう
＞趣味や仕事に熱中すれば痛みは忘れるはず
＞と勝手に言う医師もいますが
＞そういうレベルではないですから。。
そういうことを平然と言う人いますよね
自分の感覚でアドバイスしてるつもんなのでしょうが、何もわかってないないんだなとゲンナリします
1年365日、四六時中、痛みや疲労に苦しめられている感覚はわからないのでしょう
僕なんかそういう前向きな言葉聞くと気合ではなくて
涙が出ます・・・・・。切ない。
涙が出ます・・・・・。切ない。
399 ：病弱名無しさん：2012/07/19(木) 06:10:11.70 ID:9PSHDLHD0
皆さんはどう過ごしていますか？
最近書き込みもふえているしいろいろ考えさせられる問題があるので
よくきて読んでいました。
例えば国民年金 支払っていますか？
私は親の家に居候して経済的なことも含めて全て親の世話になっています。
申し訳ないし今後を考えると心配です。
親は最初のうちは仕事を辞めて家の中にばかりいるのが心配 不安 不満そうでしたが
最近では諦めたようであまり話もしません。
国民年金 障害年金になる可能性も考えると支払っていないと。。
免除を電話で相談したことがありますが自分は無収入でも同居の親に収入があると駄目みたいです。
生活費から医療費 年金代まで、、親の負担です。
バイト 一度したことがありますが数日でダウンで
その後しばらく寝たきり状態でした。
働くの今は諦めています。
毎日痛くて寝ても起きても辛いし 治りそうにもないし
どうしたら良いでしょうか？
最近書き込みもふえているしいろいろ考えさせられる問題があるので
よくきて読んでいました。
例えば国民年金 支払っていますか？
私は親の家に居候して経済的なことも含めて全て親の世話になっています。
申し訳ないし今後を考えると心配です。
親は最初のうちは仕事を辞めて家の中にばかりいるのが心配 不安 不満そうでしたが
最近では諦めたようであまり話もしません。
国民年金 障害年金になる可能性も考えると支払っていないと。。
免除を電話で相談したことがありますが自分は無収入でも同居の親に収入があると駄目みたいです。
生活費から医療費 年金代まで、、親の負担です。
バイト 一度したことがありますが数日でダウンで
その後しばらく寝たきり状態でした。
働くの今は諦めています。
毎日痛くて寝ても起きても辛いし 治りそうにもないし
どうしたら良いでしょうか？
400 ：病弱名無しさん：2012/07/19(木) 07:13:56.50 ID:9PSHDLHD0
連続書き込み失礼します。
線維で障害 と考えながらミクシイのコミュをみたら下記もありました。
いろいろ具体的に書いてあり本当の事だと思います。
自分でネット上で公開しているのですから一部コピペ大丈夫ですよね。
「現住所 北海道札幌市
趣味 スポーツ観戦, 音楽鑑賞, 習いごと, 語学, 読書, マンガ,等
自己紹介 線維筋痛症で身体障害一級を持ってますが、なんとか動けます。
念願の就職も決まったので頑張りたいです。
同じ病気の方、一緒に闘いましょう！」
今まであまり考えなかったのですが 親の負担にも限界があるのでどこか相談出来るところはありますか？
ちなみに埼玉県です。
身体障害認定の条件がわかりません。
上の方は札幌東区は認定されやすい 医療費の負担もなくなって良かったと書いています。
こういうのを読むと先に話題になっていたブログの人も別に問題がないような気がします。
逆に線維では障害は認定されないと思い込んでいるのが愚か
実際に長く体も不自由で全く働けないわけですから何らかの助成を受けるのも当然に思えますが
病院 や医師からはそういう話はないし 通院仲間から聞いた事もなかったので
不可能と思い込んでいました、
相談したり申請したりして断られた人もいますか？
線維で障害 と考えながらミクシイのコミュをみたら下記もありました。
いろいろ具体的に書いてあり本当の事だと思います。
自分でネット上で公開しているのですから一部コピペ大丈夫ですよね。
「現住所 北海道札幌市
趣味 スポーツ観戦, 音楽鑑賞, 習いごと, 語学, 読書, マンガ,等
自己紹介 線維筋痛症で身体障害一級を持ってますが、なんとか動けます。
念願の就職も決まったので頑張りたいです。
同じ病気の方、一緒に闘いましょう！」
今まであまり考えなかったのですが 親の負担にも限界があるのでどこか相談出来るところはありますか？
ちなみに埼玉県です。
身体障害認定の条件がわかりません。
上の方は札幌東区は認定されやすい 医療費の負担もなくなって良かったと書いています。
こういうのを読むと先に話題になっていたブログの人も別に問題がないような気がします。
逆に線維では障害は認定されないと思い込んでいるのが愚か
実際に長く体も不自由で全く働けないわけですから何らかの助成を受けるのも当然に思えますが
病院 や医師からはそういう話はないし 通院仲間から聞いた事もなかったので
不可能と思い込んでいました、
相談したり申請したりして断られた人もいますか？
私は390ですが、
親とは別居していて、1人暮らしで国民年金等の税金すべて払ってます・・
幸い貯金がわりとあったので、切り崩しながら生活してます。
仕事は既出の通りです。
自立支援は相談したけど無理でした。
（今まで睡眠導入剤や不安剤、向精神剤、ガバペン、リリカ、トラムセットなど
出ていたのですが、
「すべて痛みのために出てるものなので」ってことで無理でした）
心療内科でも同じような薬を出してくれていたので、自立支援を受けられるかどうか
心療内科で相談してみようと思います。
自立支援でこの状態なので、障害認定は考えてませんが
貯金が底をついた時が怖いです。
通院自体をあきらめるかもしれません。
（レントゲンなども取っていたので）
お金の事が
親とは別居していて、1人暮らしで国民年金等の税金すべて払ってます・・
幸い貯金がわりとあったので、切り崩しながら生活してます。
仕事は既出の通りです。
自立支援は相談したけど無理でした。
（今まで睡眠導入剤や不安剤、向精神剤、ガバペン、リリカ、トラムセットなど
出ていたのですが、
「すべて痛みのために出てるものなので」ってことで無理でした）
心療内科でも同じような薬を出してくれていたので、自立支援を受けられるかどうか
心療内科で相談してみようと思います。
自立支援でこの状態なので、障害認定は考えてませんが
貯金が底をついた時が怖いです。
通院自体をあきらめるかもしれません。
（レントゲンなども取っていたので）
お金の事が
>>400
いろいろ調べてみたけど
さまざまな軽度な症状が重複するとそれは
障害の等級を満たすと判断されることがあるようだぞ。
つまり、その人は不正受給ではなく、医師が良く仕組みを理解していたことになる。
痛い痛い言われても、見た目も画像診断も問題ないし
手足も動くから障害年金なんて無理といってる医師は勉強不足なのかもしれない。
私もそう思い込んでいた。
いろいろ調べてみたけど
さまざまな軽度な症状が重複するとそれは
障害の等級を満たすと判断されることがあるようだぞ。
つまり、その人は不正受給ではなく、医師が良く仕組みを理解していたことになる。
痛い痛い言われても、見た目も画像診断も問題ないし
手足も動くから障害年金なんて無理といってる医師は勉強不足なのかもしれない。
私もそう思い込んでいた。
とはいってもこれだけ症状があるんだから診断書書けと
一般のペインや整形外科の医師に力説してもそれは無理だから
診断書を書く方法熟知してる医師を探すしかない。
一般のペインや整形外科の医師に力説してもそれは無理だから
診断書を書く方法熟知してる医師を探すしかない。
認定は住んでいる市も関係あり？
趣味 スポーツ観戦, 音楽鑑賞, 習いごと, 語学, 読書, マンガ,等
>>402
＞自己紹介 線維筋痛症で身体障害一級を持ってますが、なんとか動けます。
念願の就職も決まったので頑張りたいです。
は少しやりすぎではないですか？ミクシイの線維系コミュに書き込みしている人を
訪問してみたら同類の人が一杯いました。
>>403
なかなかいないですよね。
今の所わかっているのは長野県の浦○医師 北海道の○野医師
うち長野県が近いですが前から診ていた患者さんだけで
最近通院を始めた患者さんはどんなに酷い状態でも全く取り合わないそうです。
>>402
＞自己紹介 線維筋痛症で身体障害一級を持ってますが、なんとか動けます。
念願の就職も決まったので頑張りたいです。
は少しやりすぎではないですか？ミクシイの線維系コミュに書き込みしている人を
訪問してみたら同類の人が一杯いました。
>>403
なかなかいないですよね。
今の所わかっているのは長野県の浦○医師 北海道の○野医師
うち長野県が近いですが前から診ていた患者さんだけで
最近通院を始めた患者さんはどんなに酷い状態でも全く取り合わないそうです。
PET受けられた方います？
試しに受けてみようかなと思ってます。
試しに受けてみようかなと思ってます。
PETうけましたよ。
原因不明で痩せたので医師の勧めで
簡単でした。異常なしでした。
値段は高いです。
原因不明で痩せたので医師の勧めで
簡単でした。異常なしでした。
値段は高いです。
408 ：病弱名無しさん：2012/07/19(木) 20:25:08.96 ID:1QrBkYrk0
>>405
浦○医師は、最近かかり始めた患者の診断書は書かないと言うことですか？
浦○医師は、最近かかり始めた患者の診断書は書かないと言うことですか？
>>393さん
なにか読み間違えているみたいですね。
ろくに読まないで書く人がいるから気にしないで。
仕事でできない お金もない 医療費もかかる
現実的に考えてどうやって生活していったらいいのかしら？
せいぜい２、３年だと我慢ができますが
親からも匙を投げられそうです。
>>408最近受診した人から聞きました。
前から見ている浦○信者の患者さんには良くして
（信者になったのも診断書ツナガリ？)
新規の患者さんはまともに診てくれないと、、
私も一度診てほしいと思っていましたがやめました。
大抵脊椎関節炎又は強直性脊椎炎と診断されて
ステロイド系の薬を処方されるそうです。
良くならないのならステロイド系は飲みたくないです。
線維で有名な先生には今の所かかった事がありません。
なにか読み間違えているみたいですね。
ろくに読まないで書く人がいるから気にしないで。
仕事でできない お金もない 医療費もかかる
現実的に考えてどうやって生活していったらいいのかしら？
せいぜい２、３年だと我慢ができますが
親からも匙を投げられそうです。
>>408最近受診した人から聞きました。
前から見ている浦○信者の患者さんには良くして
（信者になったのも診断書ツナガリ？)
新規の患者さんはまともに診てくれないと、、
私も一度診てほしいと思っていましたがやめました。
大抵脊椎関節炎又は強直性脊椎炎と診断されて
ステロイド系の薬を処方されるそうです。
良くならないのならステロイド系は飲みたくないです。
線維で有名な先生には今の所かかった事がありません。
習い事とかできるの普通に羨ましい。
県とかなんとかの違いでなく ようするに 人間の質じゃない？
篠ノ井ならまだ書いてますよ。
例のライブ好きブログAさん 四国からひとりで篠ノ井まできたBさんと
病院で落ち合って 付き添って車椅子押して診察室に入りました。
結果Bさん 障害手帳1級 障害年金1級ですって
さすがに超有名医師だけあってやりすぎじゃない？とは思いました。
例のライブ好きブログAさん 四国からひとりで篠ノ井まできたBさんと
病院で落ち合って 付き添って車椅子押して診察室に入りました。
結果Bさん 障害手帳1級 障害年金1級ですって
さすがに超有名医師だけあってやりすぎじゃない？とは思いました。
ライブ好きAさん、習い事もしてるんだね。過去ログ見たら。
障害者手帳＝裏の信者 って図式が浮かんだわ。
苦労はわかるんだけどさ、
もっと苦労してる人がいる中で
～が無料になりましたー
とか、
でも今日はこんなに体調悪かったんですよ！
みたいなブログとか、正気なら続けていられない。
で？面倒見てくれる夫がいて家事全般やらせて。
あ、精神障害者手帳のほうの話なのかなｗｗｗ
Aさんをよく思っていない人、他にもいるみたいだね。
Aさんに限らずなんでブログ全般、自分マンセーなんだろうね。
障害者手帳＝裏の信者 って図式が浮かんだわ。
苦労はわかるんだけどさ、
もっと苦労してる人がいる中で
～が無料になりましたー
とか、
でも今日はこんなに体調悪かったんですよ！
みたいなブログとか、正気なら続けていられない。
で？面倒見てくれる夫がいて家事全般やらせて。
あ、精神障害者手帳のほうの話なのかなｗｗｗ
Aさんをよく思っていない人、他にもいるみたいだね。
Aさんに限らずなんでブログ全般、自分マンセーなんだろうね。
だったらここで吠えてないで直接つっこんだら？
あんたも見苦しい。
あんたも見苦しい。
ちょっと読みました。
その人、仕事が決まった時のコメントで
「働かざる者食うべからずと育てられてきたので」とか書いてしまって
同じ病気の人にその言葉はきつい、って言われてるね・・
なんとなく叩かれてしまう理由がわかる気がする。
この人は同じ病気の人を少し見下してる感じがするんだね。
『こんなにツライ私。こんなに痛い私』 と 『イベントに行って幸せな私♪』
の組み合わせ。
これは理解されないよ。
ライブの翌日にＵＳＪに行くとか、完全に私は無理。
その人、仕事が決まった時のコメントで
「働かざる者食うべからずと育てられてきたので」とか書いてしまって
同じ病気の人にその言葉はきつい、って言われてるね・・
なんとなく叩かれてしまう理由がわかる気がする。
この人は同じ病気の人を少し見下してる感じがするんだね。
『こんなにツライ私。こんなに痛い私』 と 『イベントに行って幸せな私♪』
の組み合わせ。
これは理解されないよ。
ライブの翌日にＵＳＪに行くとか、完全に私は無理。
ここはヲチスレじゃないから直接言いなよ
同じ障がい者叩いても自分の首締めてるだけじゃん
障がい者はこう在るべきと定義するとますます自分自身生き辛くなるだけ
障がい者はこう在るべきと定義するとますます自分自身生き辛くなるだけ
線維筋痛症では痛くて何もできなくて困っていても、肢体不自由障害者とは認定はしてもらえない。
それは仕方ない 全く固定した症状とは言えなくて今の障害等級には該当しない
それなのに働いたり遊んだりできる状態で どんなインチキ診断書で障害者手帳取得したのかな？
障害者になってしまいましたが 頑張ってます。って頑張ってもできないのが障害者。
良いとこ取りの税金泥棒。
ブログに書き込みした人がいますが全く無視ですね。
こうなったら 「このブログ主の障害認定おかしくない？」
って篠ノ○病院にメールしようかな？
他にもぞろぞろいるようだし。
それは仕方ない 全く固定した症状とは言えなくて今の障害等級には該当しない
それなのに働いたり遊んだりできる状態で どんなインチキ診断書で障害者手帳取得したのかな？
障害者になってしまいましたが 頑張ってます。って頑張ってもできないのが障害者。
良いとこ取りの税金泥棒。
ブログに書き込みした人がいますが全く無視ですね。
こうなったら 「このブログ主の障害認定おかしくない？」
って篠ノ○病院にメールしようかな？
他にもぞろぞろいるようだし。
あ
関西（姫路、神戸、大阪辺り）で筋痛症を診て貰える病院を教えて頂けますか？
一応専門医にはかかっているのですが、投薬のみで予約が３ヶ月に１度です。
その間にも体調の上下があるので３ヶ月は辛いです。
多分重症の人が優先されているのかとは思いますが・・・・・
それとも基本睡眠薬服用を認めない医師に逆らったから、わざと意地悪されているのでしょうか？
一応専門医にはかかっているのですが、投薬のみで予約が３ヶ月に１度です。
その間にも体調の上下があるので３ヶ月は辛いです。
多分重症の人が優先されているのかとは思いますが・・・・・
それとも基本睡眠薬服用を認めない医師に逆らったから、わざと意地悪されているのでしょうか？
い
う
>>421 同意
A氏のブログに意見書いてきた。
また、無視されるかも知れないけど。
また、無視されるかも知れないけど。
無視するなってついでに書いたら、コメント非公開になってたし。
どこまで逃げるんだろう。
障害者認定得て生活してるのって
病気と向き合ってるというか逆に逃げだと思う。
同病者に出来ないことを堂々と自慢げに書くなんて。
ヲチスレ的な投稿はやめますがなにか進展があったら書きます。
どこまで逃げるんだろう。
障害者認定得て生活してるのって
病気と向き合ってるというか逆に逃げだと思う。
同病者に出来ないことを堂々と自慢げに書くなんて。
ヲチスレ的な投稿はやめますがなにか進展があったら書きます。
>>423
私は関西ではないので教えることはできませんが、診察が大幅に間を空けてしまうというのは
おつらいことと思います。
私の場合は薬が新薬になったことで、２週間分しか出せないので
２週に一回の診察です。
治る病気ではないのでなにしてくれるわけでもないですけどね。
２週の間にもいろいろなことがありますよね、体も心もいろいろと変化すると思います。
意地悪とかではなく、医師の薬のセンスだと思いますので
意見を言ってみても（新薬が使えると聞いた・調べた）よいのではないでしょうか？
私は関西ではないので教えることはできませんが、診察が大幅に間を空けてしまうというのは
おつらいことと思います。
私の場合は薬が新薬になったことで、２週間分しか出せないので
２週に一回の診察です。
治る病気ではないのでなにしてくれるわけでもないですけどね。
２週の間にもいろいろなことがありますよね、体も心もいろいろと変化すると思います。
意地悪とかではなく、医師の薬のセンスだと思いますので
意見を言ってみても（新薬が使えると聞いた・調べた）よいのではないでしょうか？
>>423
＞筋痛症を診て貰える病院
にこだわらなくても良いのでは？
通常のペインクリニック 整形外科 等慢性疼痛患者に評判の良い
気持ちよく通院できる所が良いと思います。
今服用している薬で効き目があるのならその薬を処方してくれる所
＞それとも基本睡眠薬服用を認めない医師に逆らったから
等気にしなくて自分の希望を伝えて合う薬を試してくれる所が近くにあると思いますよ。
私の通院しているクリニックの医師は線維筋痛症はわからないと言っています。
しかし効きそうな薬を試してみてガバペン リリカ で少し落ち着いています。
酷く痛い時は点滴もします。
トラムセットが効くという人や又デパス等安定剤もプラスしたほうが効き目が良いという人がいます。
先生が話をよく聞いてくれるので気持ちよく通院しています。
2週に１度です。
睡眠剤も飲んでいます。
眠れないと余計辛くなりますね。
＞筋痛症を診て貰える病院
にこだわらなくても良いのでは？
通常のペインクリニック 整形外科 等慢性疼痛患者に評判の良い
気持ちよく通院できる所が良いと思います。
今服用している薬で効き目があるのならその薬を処方してくれる所
＞それとも基本睡眠薬服用を認めない医師に逆らったから
等気にしなくて自分の希望を伝えて合う薬を試してくれる所が近くにあると思いますよ。
私の通院しているクリニックの医師は線維筋痛症はわからないと言っています。
しかし効きそうな薬を試してみてガバペン リリカ で少し落ち着いています。
酷く痛い時は点滴もします。
トラムセットが効くという人や又デパス等安定剤もプラスしたほうが効き目が良いという人がいます。
先生が話をよく聞いてくれるので気持ちよく通院しています。
2週に１度です。
睡眠剤も飲んでいます。
眠れないと余計辛くなりますね。
431 ：病弱名無しさん：2012/07/20(金) 22:52:32.12 ID:WtB5CJKy0
え
最初の年は、原因がわからなくて
でも激痛で患部を動かせず
膠原病科で経過観察、リウマチ科、整形外科、ペインクリニック、リハビリ半年、
病院を変えてみたり、同時にパニック障害で心療内科を並行していた。
肺がん検診でひっかかって要精密検査になってしまい、
「原因はそっち？！」と再検査するも異常がないことがわかってホっとしたり
夜中に心臓が痛くて救急車を呼んだりした。
年間の医療費は軽く１０万超えていたが働いてないし旦那もいないので
医療費控除も当然ない。
これで老後も国民年金チョボっとしか出ないだろうから
最近は長生きするのが怖くて仕方がない。
でも少なからず、同じような人もいると思って頑張るよ
でも激痛で患部を動かせず
膠原病科で経過観察、リウマチ科、整形外科、ペインクリニック、リハビリ半年、
病院を変えてみたり、同時にパニック障害で心療内科を並行していた。
肺がん検診でひっかかって要精密検査になってしまい、
「原因はそっち？！」と再検査するも異常がないことがわかってホっとしたり
夜中に心臓が痛くて救急車を呼んだりした。
年間の医療費は軽く１０万超えていたが働いてないし旦那もいないので
医療費控除も当然ない。
これで老後も国民年金チョボっとしか出ないだろうから
最近は長生きするのが怖くて仕方がない。
でも少なからず、同じような人もいると思って頑張るよ
私も障害者認定受けてるけど逃げなのか。
同じような状態で、なぜ差があるのか。
それが知りたい。
読者だって働けてない人も多いだろうに
かたや障害認定受けながら、「ライブのあとはＵＳＪで、そのあとは軽井沢」
なんて内容は誤解されて当然では。
この症状ならみんな障害者認定受けられるってならわかる。
なんで差があるの？
泣けてきます
それが知りたい。
読者だって働けてない人も多いだろうに
かたや障害認定受けながら、「ライブのあとはＵＳＪで、そのあとは軽井沢」
なんて内容は誤解されて当然では。
この症状ならみんな障害者認定受けられるってならわかる。
なんで差があるの？
泣けてきます
ここで言われてるような感想とか意見とか怒りとか、
A氏のブログに全部書き込んだんですけどね・・・
コメントしても消されてるのか？読んでるのか？
なんか公表しないように設定しましたね。
障害者認定が逃げって言うんじゃなくて>>433
障害者認定受けてるってことは、もしA氏と同じ病状だったらみんながみんな認定受けてていいはず、
なのに受けられない人もいるんだから、
遊んだとか働いたとか、同病者を見下すように晒しといて手帳自慢して病気から目を背けて
そしてここでの意見からも逃げる。
自分は全く真っ当な意見を言ったはずだけどね。
でも見れなくされたからコピペも出来ないけどね。
だから逃げだと表現したのさ。誤解しないでね。
A氏のブログに全部書き込んだんですけどね・・・
コメントしても消されてるのか？読んでるのか？
なんか公表しないように設定しましたね。
障害者認定が逃げって言うんじゃなくて>>433
障害者認定受けてるってことは、もしA氏と同じ病状だったらみんながみんな認定受けてていいはず、
なのに受けられない人もいるんだから、
遊んだとか働いたとか、同病者を見下すように晒しといて手帳自慢して病気から目を背けて
そしてここでの意見からも逃げる。
自分は全く真っ当な意見を言ったはずだけどね。
でも見れなくされたからコピペも出来ないけどね。
だから逃げだと表現したのさ。誤解しないでね。
嫉妬はみっともないな
これって嫉妬とは違う。
同じ状態なのに差があるのは、人間にとって一番嫌な気分になることでは？
例）全く同じ骨折しました。
Ａさんはタダで治療でき、Ｂさんは１００万かかりました。
Ｂさんが不満を言うのは嫉妬とは違う。
同じ状態なのに差があるのは、人間にとって一番嫌な気分になることでは？
例）全く同じ骨折しました。
Ａさんはタダで治療でき、Ｂさんは１００万かかりました。
Ｂさんが不満を言うのは嫉妬とは違う。
Aさんが少しでも、ここ見て学んで反省してくれるといいんだけど。
書き込み内容によっては落ち込むかも知れないけど、
不公平なことを堂々と言ったり、両立しない苦痛と元気を書いてみたり・・・
いや、反省してほしいのは診断書書いた医師か。
書き込み内容によっては落ち込むかも知れないけど、
不公平なことを堂々と言ったり、両立しない苦痛と元気を書いてみたり・・・
いや、反省してほしいのは診断書書いた医師か。
>>429,430
市内の有名な整形、ペイン、神経内科、大学病院は無いので医療センター、膠原病科・・・・と
すべて廻りました。
電話で問い合わせると「来たかったら来れば？」と言われた整形もあります。
ＳＮＳで知りあった方にやっと今の専門医（疼痛外来）を紹介されて１年です。
難病支援センターにも電話しましたが、教えてもらったのは友の会の存在だけでした。
結局はそこで病名は確定されましたが、通える距離ではありませんでした。
どこの医療機関でも病名を告げると逃げ腰です。
やっと受け入れてもらったのが、今実際に薬を処方されている精神科と漢方クリニックだけでした。
勿論精神科での病名は「疼痛障害」です。
２年くらい抗鬱剤と漢方を服用していましたが、症状は全く改善されず、
専門医の指示でサインバルタ、ノイロトロピンを精神科で処方されて、
症状は少し落ち着いています。
でも精神科の医師は、ホントはサインバルタ処方を心良く思っていない様子です。
専門医が予約を入れてくれない事、３分診療で話もろくに聞いてもらえない事、家庭に事情も加わって
「機能性胃腸症」も併発してしまいました。
ホントにもう行く病院がありません。
関西の方、ご覧になられていたら是非紹介をお願いします。
市内の有名な整形、ペイン、神経内科、大学病院は無いので医療センター、膠原病科・・・・と
すべて廻りました。
電話で問い合わせると「来たかったら来れば？」と言われた整形もあります。
ＳＮＳで知りあった方にやっと今の専門医（疼痛外来）を紹介されて１年です。
難病支援センターにも電話しましたが、教えてもらったのは友の会の存在だけでした。
結局はそこで病名は確定されましたが、通える距離ではありませんでした。
どこの医療機関でも病名を告げると逃げ腰です。
やっと受け入れてもらったのが、今実際に薬を処方されている精神科と漢方クリニックだけでした。
勿論精神科での病名は「疼痛障害」です。
２年くらい抗鬱剤と漢方を服用していましたが、症状は全く改善されず、
専門医の指示でサインバルタ、ノイロトロピンを精神科で処方されて、
症状は少し落ち着いています。
でも精神科の医師は、ホントはサインバルタ処方を心良く思っていない様子です。
専門医が予約を入れてくれない事、３分診療で話もろくに聞いてもらえない事、家庭に事情も加わって
「機能性胃腸症」も併発してしまいました。
ホントにもう行く病院がありません。
関西の方、ご覧になられていたら是非紹介をお願いします。
>>439
オーソドックスな治療は日本全国同じものしかないよ
だからみんな困ってる。
たまに石川のところみたいに変わった治療するところが
あるだけで。
誰かがここで紹介してくれた戸田先生のブログ以上のことは
できないんじゃないかな
オーソドックスな治療は日本全国同じものしかないよ
だからみんな困ってる。
たまに石川のところみたいに変わった治療するところが
あるだけで。
誰かがここで紹介してくれた戸田先生のブログ以上のことは
できないんじゃないかな
>>440
Ａさんが飲んでるような薬、とっくに私は飲んでるよ。ステロイドとか、その他。
さらに環境はＡさんのほうがいい。
公務員の旦那がいるなら老後の年金なんてさらに優遇される。
診断書書いてくれる医師って、かたっぱしから相談するの？
もう想像つくよ。断られたことがあるし。
いっそそのブログさんの診断書書いてくれた医師のところまで行けばいいの？
みんなで行くかｗ
電車賃かかっても長い人生を考えたらそっちのがいいから。
Ａさんが飲んでるような薬、とっくに私は飲んでるよ。ステロイドとか、その他。
さらに環境はＡさんのほうがいい。
公務員の旦那がいるなら老後の年金なんてさらに優遇される。
診断書書いてくれる医師って、かたっぱしから相談するの？
もう想像つくよ。断られたことがあるし。
いっそそのブログさんの診断書書いてくれた医師のところまで行けばいいの？
みんなで行くかｗ
電車賃かかっても長い人生を考えたらそっちのがいいから。
444 ：病弱名無しさん：2012/07/21(土) 03:34:21.45 ID:aKxyM2vp0
トラムセットを飲んでる方、ドンナ具合ですか？
麻薬系との事で、習慣性等の副作用が恐いのですが___
麻薬系との事で、習慣性等の副作用が恐いのですが___
>>444
あくまでも自分の経験上だが、依存性は酒やタバコの方がはるかに高い。あと便秘になるよ、これが辛い。
あくまでも自分の経験上だが、依存性は酒やタバコの方がはるかに高い。あと便秘になるよ、これが辛い。
446 ：病弱名無しさん：2012/07/21(土) 06:43:30.02 ID:aKxyM2vp0
>>445
有り難う御座います。便秘もいやですね．
有り難う御座います。便秘もいやですね．
右半身が痛いです。一番痛いのが右の喉の奥？唾液がたまるとこ？それから顎から耳にかけてのホネの真ん中あたり
酷くなると首肩がこわばり上腕筋が痛む
更に酷くなると右の頭痛とふとももとふくらはぎのスジ？
わけがわからない
整形 心療内科点々としてデパスとセニラン 夜はトフラニール
一時期会社に行くのが辛くてもう有給はゼロ
最近カイロプラクティックに通っているけど効果のある時とないときと様々
辛い 辛くてあたってしまうこともある。
酷くなると首肩がこわばり上腕筋が痛む
更に酷くなると右の頭痛とふとももとふくらはぎのスジ？
わけがわからない
整形 心療内科点々としてデパスとセニラン 夜はトフラニール
一時期会社に行くのが辛くてもう有給はゼロ
最近カイロプラクティックに通っているけど効果のある時とないときと様々
辛い 辛くてあたってしまうこともある。
>>443
そういう書き方をするとますます反感を買うと思うよ
>>444
副作用の吐き気が出て、乗り物に酔ってるくらいの吐き気は出ました。
でも一緒に吐き気止めも出るんじゃないかな。
習慣性はとくにわからず。（別の薬にすんなり変えることが出来た）
そういう書き方をするとますます反感を買うと思うよ
>>444
副作用の吐き気が出て、乗り物に酔ってるくらいの吐き気は出ました。
でも一緒に吐き気止めも出るんじゃないかな。
習慣性はとくにわからず。（別の薬にすんなり変えることが出来た）
449 ：病弱名無しさん：2012/07/21(土) 08:57:54.21 ID:YJTy7Kqr0
問題はAさんでなく○野医師にあると思う
Aさんは仲間が皆同じように障害認定されているから普通で
全然後ろめたく思っていない
「今の障害認定基準に痛みで日常生活に支障がある
行動に支障がある というのが反映されないのは間違っている
線維筋痛症の患者も救いたい。」という気持ちからなら
公平に対応するべき。
所が一部の人には激甘 （ほとんど不正診断書)
他の人には全く取り合わない（本当に不自由でも)
○野信者限定だから受診すれば障害の相談に乗ってもらえると思わない事
（本当に寝たきり状態の人、障害の話をしたらすごく怒られたとか。)
線維で有名になって全国から患者がきて講演をしたり本を出版をして
線維で儲かって 患者に不平等な事を平気でしてる って事に怒りを感じる。
難病指定でも障害認定でもなくて良いからせめて年間医療費
収入に応じて負担できる範囲に収まるように助成してほしい
貯金を切り崩してもいつ働けるようになるのか
親にも迷惑かけているので本当に辛い
Aさんは仲間が皆同じように障害認定されているから普通で
全然後ろめたく思っていない
「今の障害認定基準に痛みで日常生活に支障がある
行動に支障がある というのが反映されないのは間違っている
線維筋痛症の患者も救いたい。」という気持ちからなら
公平に対応するべき。
所が一部の人には激甘 （ほとんど不正診断書)
他の人には全く取り合わない（本当に不自由でも)
○野信者限定だから受診すれば障害の相談に乗ってもらえると思わない事
（本当に寝たきり状態の人、障害の話をしたらすごく怒られたとか。)
線維で有名になって全国から患者がきて講演をしたり本を出版をして
線維で儲かって 患者に不平等な事を平気でしてる って事に怒りを感じる。
難病指定でも障害認定でもなくて良いからせめて年間医療費
収入に応じて負担できる範囲に収まるように助成してほしい
貯金を切り崩してもいつ働けるようになるのか
親にも迷惑かけているので本当に辛い
では例の生活保護で叩かれてる芸能人も、
叩いてる人は「妬み」と捉えてるんでしょうね。
妬みと片付けてしまうのは簡単です。
しかしその裏で厳しいながらも頑張ってる人がいる。
一部の人は「やり方次第」で生活を保護されて、
一部の人は自殺までしている。
この差はなぜ？って思うのは妬みじゃないですよ。
叩いてる人は「妬み」と捉えてるんでしょうね。
妬みと片付けてしまうのは簡単です。
しかしその裏で厳しいながらも頑張ってる人がいる。
一部の人は「やり方次第」で生活を保護されて、
一部の人は自殺までしている。
この差はなぜ？って思うのは妬みじゃないですよ。
いや、妬みです
だったらこちらもやり方を変えましょう。
痛いよ～大変だよ～
→ でも明日はライブです。東京です大阪です軽井沢です
この繰り返しパターンに笑いました。
これ今まで真面目に読んでた人に同情するよ
痛いよ～大変だよ～
→ でも明日はライブです。東京です大阪です軽井沢です
この繰り返しパターンに笑いました。
これ今まで真面目に読んでた人に同情するよ
>>453
>>358の方法でやってくれ。
ウォッチしたいなら専用スレでも建ててやってくれ
私は強い痛みは常時あるけど、筋力の衰えとかないから
このスレに上がってる2人の医師でも診断書書いてもらえないと思ってる。
>>358の方法でやってくれ。
ウォッチしたいなら専用スレでも建ててやってくれ
私は強い痛みは常時あるけど、筋力の衰えとかないから
このスレに上がってる2人の医師でも診断書書いてもらえないと思ってる。
どこに確認すればいいのか、てのは考えてる。
とりあえず最後のレスにします
とりあえず最後のレスにします
457 ：病弱名無しさん：2012/07/21(土) 17:23:12.59 ID:J6NS62cS0
あ
妬み云々どうでもいいけどさ
自殺考えたことある？
自分はある。未遂したけど死ねなかった。痛い動けないより死んだ方がいいって思ったわ、そのとき。
困窮もしてるし。ちょっとは生ポじゃないけど救いがあってもいいよね。
自殺考えたことある？
自分はある。未遂したけど死ねなかった。痛い動けないより死んだ方がいいって思ったわ、そのとき。
困窮もしてるし。ちょっとは生ポじゃないけど救いがあってもいいよね。
筋力の低下や萎縮等 肢体不自由であるという証拠？は検査ではっきりわかります。
筋電図 血液検査CK値 筋肉CT等
そういうのを肢体不自由の検査項目に加えればより公正になる
でも今は可動域なんておかしなもので 不正ありまくり
ライブ大好きブログさんだって筋力低下はないでしょう。
四肢麻痺の○りんさんも麻痺なんてしていないしトイレの中までブログで披露して
肢体不自由では不可能だよ。前に気に入らないコメントへのあの人の攻撃力にはビックリしました。
何時間でも書き続けれるね。ネットのし過ぎじゃない。
筋電図 血液検査CK値 筋肉CT等
そういうのを肢体不自由の検査項目に加えればより公正になる
でも今は可動域なんておかしなもので 不正ありまくり
ライブ大好きブログさんだって筋力低下はないでしょう。
四肢麻痺の○りんさんも麻痺なんてしていないしトイレの中までブログで披露して
肢体不自由では不可能だよ。前に気に入らないコメントへのあの人の攻撃力にはビックリしました。
何時間でも書き続けれるね。ネットのし過ぎじゃない。
自殺願望、未遂、完遂などはFM患者なら誰しも通る道でしょ。
グレード（程度）にもよるけど。
グレード（程度）にもよるけど。
叩けば叩く程何だか障害者認定の道が遠く感じてきているのは僕だけ？
障がい者認定や生活保護を出来れば受けずにすみ、普通に働けるようになれたらなぁと淡い期待を抱いています私は。
>>423神戸の兵庫区にある、神戸百年記念病院（旧カネボウ病院）
住所 兵庫県神戸市兵庫区御崎町１丁目９番１号
電話 ０７８‐６８１‐６１１１
リウマチ.膠原病外来
内科 黒木医師
線維筋痛症は、木曜日のみの予約診察
ＪＲ兵庫駅から、病院行きの無料バスが出ています。
１時間に１～３本のみですので、事前に時間帯を調べられた方が良いです
上記は如何でしょうか？
尚人によって違うので合う治療を探すのはなかなか大変だと思います。
住所 兵庫県神戸市兵庫区御崎町１丁目９番１号
電話 ０７８‐６８１‐６１１１
リウマチ.膠原病外来
内科 黒木医師
線維筋痛症は、木曜日のみの予約診察
ＪＲ兵庫駅から、病院行きの無料バスが出ています。
１時間に１～３本のみですので、事前に時間帯を調べられた方が良いです
上記は如何でしょうか？
尚人によって違うので合う治療を探すのはなかなか大変だと思います。
>>463同じ疾患の患者でも不愉快なんだから
一般の人が読んだらどう思うのかな？
線維筋痛症患者って 病気自慢 障害自慢
それに本当に身体障害者？ なんか偽障害者みたい
これでは理解どころか反感もたれるだけでしょう。
医療者だって関わり合いになりたくない感じ
不正に関与している医師は自重してほしい。
線維筋痛症でなくても 欠損や麻痺のない肢体不自由の認定は厳しいよ。
さっと読んだ所 大甘な基準で診断書を書いている医師がいるらしいね。
他の疾患より 重症度の基準が検査でわからない分医師の推量でいくらでも
適当に認定されている感じ。
これでは線維筋痛症 偽障害者事件にでも進展しかねない。
重度障害の障害手帳を持って普通の車運転している人いませんか。
自転車に乗っている人いませんか。
手指の障害でパソコン関係のお仕事している人ブログ書きまくっている人いませんか。
不正ですよ。線維筋痛症患者が悪く思われないために手帳返還してください。
一般の人が読んだらどう思うのかな？
線維筋痛症患者って 病気自慢 障害自慢
それに本当に身体障害者？ なんか偽障害者みたい
これでは理解どころか反感もたれるだけでしょう。
医療者だって関わり合いになりたくない感じ
不正に関与している医師は自重してほしい。
線維筋痛症でなくても 欠損や麻痺のない肢体不自由の認定は厳しいよ。
さっと読んだ所 大甘な基準で診断書を書いている医師がいるらしいね。
他の疾患より 重症度の基準が検査でわからない分医師の推量でいくらでも
適当に認定されている感じ。
これでは線維筋痛症 偽障害者事件にでも進展しかねない。
重度障害の障害手帳を持って普通の車運転している人いませんか。
自転車に乗っている人いませんか。
手指の障害でパソコン関係のお仕事している人ブログ書きまくっている人いませんか。
不正ですよ。線維筋痛症患者が悪く思われないために手帳返還してください。
妖怪みたいな看護婦さんに連れられて
椅子を持ち上げて襲撃してくるクレヨン馬鹿ちゃんも
身体障害は当てはまらないね
椅子を持ち上げて襲撃してくるクレヨン馬鹿ちゃんも
身体障害は当てはまらないね
潜在的にかなりの患者がいると思うけど、そういった人たちはどうやって生活しているんだろうか。
たぶん大多数が親と同居してるから実態が表にでないだけで、病名も分からず苦しんでる人は相当数いると思う。
たぶん大多数が親と同居してるから実態が表にでないだけで、病名も分からず苦しんでる人は相当数いると思う。
不正受給と言うより、むしろ線維筋痛症で障害者が取れないほうがおかしいと思う。
線維筋痛症になると、実際自立ができないことがほとんどなんで、
障害者が取れない現状の方がおかしい、そう思いませんか？
線維筋痛症になると、実際自立ができないことがほとんどなんで、
障害者が取れない現状の方がおかしい、そう思いませんか？
そう思う。
それこそ身体に痛みもなく、へらへら遊びまわって「辛い死にたい」
と言っているうつ病患者とか統合失調の患者とかのほうがむかつくわ。
本当に筋痛症の患者なら余程のゴリ押しでない限り受けられる範囲の援助は受けていいと思うし、
受けるべきだと思う。そんな異常にストイックになることない。
それこそ身体に痛みもなく、へらへら遊びまわって「辛い死にたい」
と言っているうつ病患者とか統合失調の患者とかのほうがむかつくわ。
本当に筋痛症の患者なら余程のゴリ押しでない限り受けられる範囲の援助は受けていいと思うし、
受けるべきだと思う。そんな異常にストイックになることない。
>>471>>472
障害者様登場
線維筋痛症では重症でも現実には障害認定されない人がほとんど。
働いたり 遊びに出かけられる人たちはどういう手段で認定されたの
それを知りたいです。
寝たきり状態で困窮している仲間 ブログなんかもできなし 孤立している仲間が多いなか
障害手帳でこんな特典利用しています。支援うけています。。って自慢しているとしか思えない。
線維でなくても普通の車の運転ができる人が上肢下肢で重度障害の認定をうけれますか。
医師も書きません。それだけ筋力落ちていたら運転できないはずでしょう。
＞不正受給と言うより、むしろ線維筋痛症で障害者が取れないほうがおかしいと思う。
本当に障害等級に該当するのなら当然受けても不正ではありませんよ。
線維筋痛症でなくても慢性疼痛で不自由している患者のほとんどは障害認定されていません。
障害認定の枠を広げれば 障害者が激増するので医学的に固定した状態との判定基準を
厳格にしないといけません。
医師も一人でなく複数で診断したり医学的画像やデーターの添付が必要になったり
本当に長期体が不自由で歩行や指手に障害がでている（筋肉の萎縮等見られる)患者さんは
遠慮なく申請してみましょう。
痛みで動けないときがある 30分自転車をこぐと疲れる程度では無理です。
障害者様登場
線維筋痛症では重症でも現実には障害認定されない人がほとんど。
働いたり 遊びに出かけられる人たちはどういう手段で認定されたの
それを知りたいです。
寝たきり状態で困窮している仲間 ブログなんかもできなし 孤立している仲間が多いなか
障害手帳でこんな特典利用しています。支援うけています。。って自慢しているとしか思えない。
線維でなくても普通の車の運転ができる人が上肢下肢で重度障害の認定をうけれますか。
医師も書きません。それだけ筋力落ちていたら運転できないはずでしょう。
＞不正受給と言うより、むしろ線維筋痛症で障害者が取れないほうがおかしいと思う。
本当に障害等級に該当するのなら当然受けても不正ではありませんよ。
線維筋痛症でなくても慢性疼痛で不自由している患者のほとんどは障害認定されていません。
障害認定の枠を広げれば 障害者が激増するので医学的に固定した状態との判定基準を
厳格にしないといけません。
医師も一人でなく複数で診断したり医学的画像やデーターの添付が必要になったり
本当に長期体が不自由で歩行や指手に障害がでている（筋肉の萎縮等見られる)患者さんは
遠慮なく申請してみましょう。
痛みで動けないときがある 30分自転車をこぐと疲れる程度では無理です。
長文必死だな
障害者様登場って障害者認定されないなから困ってんだよw
障害者様登場って障害者認定されないなから困ってんだよw
勝手に野垂れ死にすればいいよ
だが自分の価値観を他人に押し付けるな、線維筋痛症と一口に言えど症状は此処で異なるのだから。
だが自分の価値観を他人に押し付けるな、線維筋痛症と一口に言えど症状は此処で異なるのだから。
理解されない疾患 線維筋痛症 なんて同情買って
実態は身体障害に認定されている 結構 活動的な 患者が一杯いる。
実態は身体障害に認定されている 結構 活動的な 患者が一杯いる。
この中で舌先がずーっとびりびりした痛みある方いらっしゃいますか？
私がこの病気になるのと同時にそういった症状があります。
私がこの病気になるのと同時にそういった症状があります。
だから、うつで取ってる人もいるんじゃないの。
激痛断続的にでも続けばうつになることもあるし。
障害者認定に不備があるんだから仕方ない。
私は一番重いときに、そういう理由で病院で取得を勧められたよ。
身体じゃ７級くらいになるかもしれないからってね。
それを精神障害者手帳pgrしたりして不愉快だよ。
なんで筋痛症の障害者ばかり目の敵にするんだろう。
毎日精力的に遊んでるっていうならそれは違うというのも判るが、
スポクラでリハビリスイミングやったりウォーキングするのも「偽障害者」なの？
辛くても寝たきりにならないようにやってても。
勿論１級じゃないケースが殆ど、２級か３級なのに。
幸い私は筋痛症自体その後かなりよくなったから返却したけどね。
よくなってなくてもリハビリするなら返却しろとでも？
激痛断続的にでも続けばうつになることもあるし。
障害者認定に不備があるんだから仕方ない。
私は一番重いときに、そういう理由で病院で取得を勧められたよ。
身体じゃ７級くらいになるかもしれないからってね。
それを精神障害者手帳pgrしたりして不愉快だよ。
なんで筋痛症の障害者ばかり目の敵にするんだろう。
毎日精力的に遊んでるっていうならそれは違うというのも判るが、
スポクラでリハビリスイミングやったりウォーキングするのも「偽障害者」なの？
辛くても寝たきりにならないようにやってても。
勿論１級じゃないケースが殆ど、２級か３級なのに。
幸い私は筋痛症自体その後かなりよくなったから返却したけどね。
よくなってなくてもリハビリするなら返却しろとでも？
>>479
良くなって返却するなんて感心な方ですね。
ここで問題になっているのは常勤で勤務して自転車で30分もかけて通勤して
休日にはライブというようなタフな人が障害手帳で得をしたとブログで書いている
反面 寝たきりに近い状態でも今の障害に認定されていない線維筋痛症患者がすごく大勢いるの
いるので不公平な事を怒っているのですよ。
本当に困窮して何の助成もなく困っている人がいます。
もちろんあちこち相談してますよ。
話題の○野医師も障害の程度に応じて書いてくれるわけではないし。。。
どうすれば良いのかアドバイス下さい。
生ホと同じく不正が多くては困っている人は救われない
良くなって返却するなんて感心な方ですね。
ここで問題になっているのは常勤で勤務して自転車で30分もかけて通勤して
休日にはライブというようなタフな人が障害手帳で得をしたとブログで書いている
反面 寝たきりに近い状態でも今の障害に認定されていない線維筋痛症患者がすごく大勢いるの
いるので不公平な事を怒っているのですよ。
本当に困窮して何の助成もなく困っている人がいます。
もちろんあちこち相談してますよ。
話題の○野医師も障害の程度に応じて書いてくれるわけではないし。。。
どうすれば良いのかアドバイス下さい。
生ホと同じく不正が多くては困っている人は救われない
>>478
私はあるよ
医師には舌の痛みはがんとか以外は精神的な「舌痛症」がほとんどっていわれたけど、
実際に火傷して粘膜ただれたみたいになってる
風邪ひいて口の中荒れた時みたいに歯磨き粉とか辛いものとかお湯とかしみて常に痛い
疲労感とか痛みとかが重くなると舌のひりひりも増すので、実は万年ウイルス感染状態
になってるんじゃないかと思ってしまう
私はあるよ
医師には舌の痛みはがんとか以外は精神的な「舌痛症」がほとんどっていわれたけど、
実際に火傷して粘膜ただれたみたいになってる
風邪ひいて口の中荒れた時みたいに歯磨き粉とか辛いものとかお湯とかしみて常に痛い
疲労感とか痛みとかが重くなると舌のひりひりも増すので、実は万年ウイルス感染状態
になってるんじゃないかと思ってしまう
>>478私も舌が痛い
精神的なものという医師もいますが
今はグリセリンを使っています。
塗るのは大変なので口の中に含んで舌で舐める感じですがいくらか良いですね。
薬局で普通のグリセリン安く売っていますが飲まないようにしてください。
念のために薬局で口に含んでよいか聞いてね。
前に舌ガンジタ菌感染とか言われて赤い大きなうがい薬ももらいましたが
グリセリンの方が効いた感じです。後アズノール軟膏 アズノールうがい薬
頭から口の中 目 足の裏まで痛いです。
睡眠剤とリリカを飲んで寝ます。
精神的なものという医師もいますが
今はグリセリンを使っています。
塗るのは大変なので口の中に含んで舌で舐める感じですがいくらか良いですね。
薬局で普通のグリセリン安く売っていますが飲まないようにしてください。
念のために薬局で口に含んでよいか聞いてね。
前に舌ガンジタ菌感染とか言われて赤い大きなうがい薬ももらいましたが
グリセリンの方が効いた感じです。後アズノール軟膏 アズノールうがい薬
頭から口の中 目 足の裏まで痛いです。
睡眠剤とリリカを飲んで寝ます。
>>466
詳しい病院の説明有難うございました。
今は筋痛症外来があるのですか？昔はありませんでした。
実は発症当時（４年近く前）に友の会で教えて頂いて、受診しました。
でも黒○ドクターは、腰の辺りをチョンチョンと押して「痛くないやろ？」
と言って処方薬はモービックとパキシルのみでした。
勿論全く効果はありませんでした。
１年近く受診しましたが、処方も変わらず筋痛症との確定診断もされなかったので、
自分の方から市内の神経科への転院を申しでました（パキシルとモービックのみの処方に
１時間半の通院は辛いです。
もう随分前ですので、今は違っているのでしょうか？
４６６さんは通院されているのでしょうか？
詳しい病院の説明有難うございました。
今は筋痛症外来があるのですか？昔はありませんでした。
実は発症当時（４年近く前）に友の会で教えて頂いて、受診しました。
でも黒○ドクターは、腰の辺りをチョンチョンと押して「痛くないやろ？」
と言って処方薬はモービックとパキシルのみでした。
勿論全く効果はありませんでした。
１年近く受診しましたが、処方も変わらず筋痛症との確定診断もされなかったので、
自分の方から市内の神経科への転院を申しでました（パキシルとモービックのみの処方に
１時間半の通院は辛いです。
もう随分前ですので、今は違っているのでしょうか？
４６６さんは通院されているのでしょうか？
みなさんにお聞きします。
私の症状は、常時鈍い痛みがあるのですが、特に長距離歩いたり、長距離運転した際に痛くなります。
簡単にいえば筋肉を使えば使うほど痛くなります。
みなさんも同じような症状でしょうか？
私の症状は、常時鈍い痛みがあるのですが、特に長距離歩いたり、長距離運転した際に痛くなります。
簡単にいえば筋肉を使えば使うほど痛くなります。
みなさんも同じような症状でしょうか？
485 ：病弱名無しさん：2012/07/24(火) 01:56:03.48 ID:zJRWOYvG0
障害祈願 難病祈願 繊維筋痛症
繊維のブログ 障害自慢 病気自慢
障害者でこんなに得してまーす。
買い物大好きぶりっこちゃん ライブ大好きおっかけさん
お国に感謝の気持ちはないわけ？
下痢に吐き気に生理丸出しまいったよ。
はい同じ症状です、長距離運転 長距離歩き痛くなります。
繊維のブログ 障害自慢 病気自慢
障害者でこんなに得してまーす。
買い物大好きぶりっこちゃん ライブ大好きおっかけさん
お国に感謝の気持ちはないわけ？
下痢に吐き気に生理丸出しまいったよ。
はい同じ症状です、長距離運転 長距離歩き痛くなります。
毎日活動的に遊んでる人を擁護してる人がいるとしたら
おそらく自分も障害者取得した人か、もしくは筋痛症になってまだ日が浅い人の
ように思う
日が浅いと、いつか治るかもしれない、自分も将来的に障害取得出来るかもしれない
と、そっちの希望があるんじゃないかと。
しかし５年も１０年もかかわってると、悪い覚悟もし始めるからね。
障害者の取得も難しいことを知ってるし親やら旦那やらもいなくなる。
おそらく自分も障害者取得した人か、もしくは筋痛症になってまだ日が浅い人の
ように思う
日が浅いと、いつか治るかもしれない、自分も将来的に障害取得出来るかもしれない
と、そっちの希望があるんじゃないかと。
しかし５年も１０年もかかわってると、悪い覚悟もし始めるからね。
障害者の取得も難しいことを知ってるし親やら旦那やらもいなくなる。
442 返信：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2012/07/21(土) 02:33:35.02 ID:Inqb3iT00 [2/6]
>>440
Ａさんが飲んでるような薬、とっくに私は飲んでるよ。ステロイドとか、その他。
さらに環境はＡさんのほうがいい。
公務員の旦那がいるなら老後の年金なんてさらに優遇される。
人格に問題あるから周りの人も逃げてくんじゃね。
>>440
Ａさんが飲んでるような薬、とっくに私は飲んでるよ。ステロイドとか、その他。
さらに環境はＡさんのほうがいい。
公務員の旦那がいるなら老後の年金なんてさらに優遇される。
人格に問題あるから周りの人も逃げてくんじゃね。
女の嫉妬がどろどろ渦巻くスレ
親族に見放され一人ぼっちになり貯金がつきても生活保護があるから
別にそうお金のことを気にしなくてもいいと思うけどな。
病気が良くなるか悪化するかは大問題だけど。
別にそうお金のことを気にしなくてもいいと思うけどな。
病気が良くなるか悪化するかは大問題だけど。
まぁ、ほとんどの人が障害者手帳なんてもらってないよ。
ってことで話題変えてもいいんじゃね？
ってことで話題変えてもいいんじゃね？
障害年金やら生活保護はそう簡単にもらえないと思うよ
特に生活保護は何かしらの後ろ盾がないと
特に生活保護は何かしらの後ろ盾がないと
492 ：病弱名無しさん：2012/07/24(火) 22:46:07.18 ID:zJRWOYvG0
生ホ祈願 繊維筋痛症
生ホ 障害 ノウハウ伝授 繊維筋痛症 に変えたら？
生ホ 障害 ノウハウ伝授 繊維筋痛症 に変えたら？
どうやら顎関節症からこれになってるっぽい・・・。
私も顎関節症と併発してます。
めまいや、鬱症状も出てないですか？
めまいや、鬱症状も出てないですか？
線維筋痛症では悲惨な状況でも何の助成も得られない人のほうがずっと多いです。
ほんの一部の上手く障害手帳や障害年金 生保等受給している人の
ブログ等で一般の人に誤解されています。
本当に困っている患者はブログなんかできる状態ではありません。
顎関節症も併発している人が多いですね。
私は頚椎が悪いです。
ほんの一部の上手く障害手帳や障害年金 生保等受給している人の
ブログ等で一般の人に誤解されています。
本当に困っている患者はブログなんかできる状態ではありません。
顎関節症も併発している人が多いですね。
私は頚椎が悪いです。
本当に大変な人は他人のブログ隅々まで読んで
これでは一般の人に誤解されるとか騒ぐ気力ないよね。
これでは一般の人に誤解されるとか騒ぐ気力ないよね。
本当に困ってる半寝たきりのときにブログしてたよ。
記録として役に立ってるよ、手書きの日記無理だったし
記録として役に立ってるよ、手書きの日記無理だったし
顎関節症はないけど、歯並びや噛み合わせが昔から悪い。
関係あるのかな。
ちなみに昨日長距離運転したら案の定痛みが強くて今日はずっと横になってます（泣）
関係あるのかな。
ちなみに昨日長距離運転したら案の定痛みが強くて今日はずっと横になってます（泣）
肢体不自由で手指も不自由ということで身体障害1級に認定されるような
状態ではできないはずでしょう。機能全廃なんだから。。
でも派手にやってる。写真等一杯載せて、、そういう人の事を言っています。
半寝たきりの時 外にはでれなしし ブログいいじゃない？
私だってネットを見たり書き込みをするのが気晴らし
もちろん肢不自由障害者なんて思っていませんよ。
状態ではできないはずでしょう。機能全廃なんだから。。
でも派手にやってる。写真等一杯載せて、、そういう人の事を言っています。
半寝たきりの時 外にはでれなしし ブログいいじゃない？
私だってネットを見たり書き込みをするのが気晴らし
もちろん肢不自由障害者なんて思っていませんよ。
あ
い
う
ん
>>499
まあもういいんじゃない？
無料になったお得感や、お遊び活動ブログなんて
ちょっと変な人だと読めばすぐわかる。
この病気、なんの援助も受けられない人がほとんどだよ。
ああいうブログが増えると誤解を受けそうなのは迷惑だけどね
まあもういいんじゃない？
無料になったお得感や、お遊び活動ブログなんて
ちょっと変な人だと読めばすぐわかる。
この病気、なんの援助も受けられない人がほとんどだよ。
ああいうブログが増えると誤解を受けそうなのは迷惑だけどね
同じ病気でも症状や程度は様々だし、一概に言うのは止めようよ。
病気でも、毎日楽しんでもいいじゃない。
私も出来ればそうしたい。（今は欝で何もできないし、死にたくてたまらないけど）
人は人、自分は自分。
国内で線維筋痛症っていう 病気の認知度が上がるのは、悪いことじゃないと思う。
行政や福祉団体に働きかけるのが先なんじゃないかな。
病気でも、毎日楽しんでもいいじゃない。
私も出来ればそうしたい。（今は欝で何もできないし、死にたくてたまらないけど）
人は人、自分は自分。
国内で線維筋痛症っていう 病気の認知度が上がるのは、悪いことじゃないと思う。
行政や福祉団体に働きかけるのが先なんじゃないかな。
>>505
その通り。ここで嫉妬しても仕方がないよね
その通り。ここで嫉妬しても仕方がないよね
そういうブログだって書けないような深刻な家庭内トラブル抱えてて、私は得してんのよと言わなきゃ気が済まない気の毒な人なのかもしれないし。
基本的に誰も好き好んで障害者手帳なんか取らない。一部は知らないけど。
私が持ってたころ恩恵被ったのは詐病と間違われないことと、
あとは相続税の障害者一部控除。それでも二級だったし恐ろしく税金取られた。
私もブログやってるけど、お得です遊びまくってますなんて内容じゃないにせよ、
鬱だけブログも迷惑な話だからどうやって回復してきたか、
何がまだ駄目か、たまには旅行行きましたとか楽しかったことも書いてるよ。
でも書いてない悲惨なことも多い。
基本的に誰も好き好んで障害者手帳なんか取らない。一部は知らないけど。
私が持ってたころ恩恵被ったのは詐病と間違われないことと、
あとは相続税の障害者一部控除。それでも二級だったし恐ろしく税金取られた。
私もブログやってるけど、お得です遊びまくってますなんて内容じゃないにせよ、
鬱だけブログも迷惑な話だからどうやって回復してきたか、
何がまだ駄目か、たまには旅行行きましたとか楽しかったことも書いてるよ。
でも書いてない悲惨なことも多い。
痛みがあって皆さん毎日こうやって長文を書くことができるのですか？
それがちょっと羨ましいです。
長文書くことができて他人のブログを見ることができるのなら
自分らもブログを作って病状の深刻さをポジティブに訴えたら？
ネガテイブから何も生まれないよ。怒りと嫉妬。その渦が大きくなるだけ。
それがちょっと羨ましいです。
長文書くことができて他人のブログを見ることができるのなら
自分らもブログを作って病状の深刻さをポジティブに訴えたら？
ネガテイブから何も生まれないよ。怒りと嫉妬。その渦が大きくなるだけ。
ブログは書いてるよ。
ただ、症状の事や病院の診察のことを書くことはあっても
それと同時に金銭的に得な状況は私なら書かないだろうね
（どんな環境の人が読んでるかわからないから）
もちろん酷い時の半年はパソコンを触れなかった。
ただ、症状の事や病院の診察のことを書くことはあっても
それと同時に金銭的に得な状況は私なら書かないだろうね
（どんな環境の人が読んでるかわからないから）
もちろん酷い時の半年はパソコンを触れなかった。
あと、今なんて病気の事も隠したブログ書いてる。
その時だけ病気脳みたいなものから解放されたくて。
いろんな人がいるから自分が気に食わないと思ったら、
極力かかわりを持たなきゃいいだけ。
ましてやブログやミクシなんて赤の他人だから、嫌な感じだなと思ったら
そのまま通りすがりで終わるだけかな。
ブックマークはむしろ自分が勇気づけられる生き方をしてる人を登録してる。
その時だけ病気脳みたいなものから解放されたくて。
いろんな人がいるから自分が気に食わないと思ったら、
極力かかわりを持たなきゃいいだけ。
ましてやブログやミクシなんて赤の他人だから、嫌な感じだなと思ったら
そのまま通りすがりで終わるだけかな。
ブックマークはむしろ自分が勇気づけられる生き方をしてる人を登録してる。
線維筋痛症って友の会加入の人も少ないし
患者もばらばら 医師のまとまりも悪いみたい
行政に働きかけるって無理じゃない。
今タイトル線維筋痛症のブログで目立っているのは
障害や福祉の助成を他の疾患より優遇されて
なぜか他の疾患の障害者より自慢げに書いている。
それで線維筋痛症でも障害手帳取得の道が開けたと思うのは間違え
認められない疾患 困窮している患者と啓蒙活動しても無駄な感じ。
酷い症状で本当に困っている線維の知人。
今ではメール連絡もなくなってどうしているのか気になる。
患者もばらばら 医師のまとまりも悪いみたい
行政に働きかけるって無理じゃない。
今タイトル線維筋痛症のブログで目立っているのは
障害や福祉の助成を他の疾患より優遇されて
なぜか他の疾患の障害者より自慢げに書いている。
それで線維筋痛症でも障害手帳取得の道が開けたと思うのは間違え
認められない疾患 困窮している患者と啓蒙活動しても無駄な感じ。
酷い症状で本当に困っている線維の知人。
今ではメール連絡もなくなってどうしているのか気になる。
大分大人な書き込みが増えて良かった
最近書き込めなかった
今日は不眠症だわ
夜眠れるだけでも違うよね体調
最近書き込めなかった
今日は不眠症だわ
夜眠れるだけでも違うよね体調
皆さんに質問です？
やはり不眠がちですか？
それと、ペット飼われてますか？
やはり不眠がちですか？
それと、ペット飼われてますか？
嫁に見てもらうと、寝てる姿が苦しそうらしいです。朝起きたときには、クタクタに疲れたという感じと全身の痛みで死にたくなります。
ネコ飼ってます。自由奔放な姿に憧れますｗ
ネコ飼ってます。自由奔放な姿に憧れますｗ
寝ているのが苦しそうって慢性疲労症候群というのではないですか？
睡眠時無呼吸の検査をしたほうが良いと思います。
機械を借りてきて家でしましたが なんだか正確ではなかった気がします。
一泊入院の所の方が良かったような気がします。
上手く機械を付けれなくて。。。
睡眠時無呼吸の検査をしたほうが良いと思います。
機械を借りてきて家でしましたが なんだか正確ではなかった気がします。
一泊入院の所の方が良かったような気がします。
上手く機械を付けれなくて。。。
不眠症です。
ペットは飼っていません。
ペットって、この病気と何か関係あるんですか!?
ペットは飼っていません。
ペットって、この病気と何か関係あるんですか!?
>>516
犬を飼ってるのでもしかしたらと思ったのですが関係なさそうですね。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
wikiをみるとガラスの破片がどうとかかなり激しい痛みと書かれてますが、私は持続する鈍痛ですね。
みなさんはどんな感じですか？
犬を飼ってるのでもしかしたらと思ったのですが関係なさそうですね。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
wikiをみるとガラスの破片がどうとかかなり激しい痛みと書かれてますが、私は持続する鈍痛ですね。
みなさんはどんな感じですか？
痛みが変化してるから
キリキリとした骨をナイフで刺されてるような痛みのときはあったよ
まさに拷問。
キリキリとした骨をナイフで刺されてるような痛みのときはあったよ
まさに拷問。
>>518
>痛みが変化してる
同じだ。Wiki通りの痛みの時もあった。
もう長すぎて、いつどんな痛みや苦しさだったのか思い出せないな…
今は全身鈍痛、怠さが続いて、動き過ぎると酷くなる。加減が難しい。
>痛みが変化してる
同じだ。Wiki通りの痛みの時もあった。
もう長すぎて、いつどんな痛みや苦しさだったのか思い出せないな…
今は全身鈍痛、怠さが続いて、動き過ぎると酷くなる。加減が難しい。
自分は、骨を中心に肉をねじられる感じ。熱感もあり。
上に同じく、動作の加減をしないと痛みが出る。
上に同じく、動作の加減をしないと痛みが出る。
なるほどです。
私は特に>>519さんにそっくりで、動きすぎるとひどくなりますね。
なので運転しすぎたり、歩きすぎるとその日の夜から次の日もずっと寝てますね。
なんでこんな病気になってしまったのかはなはだ不思議です。
家族に同様の症状の人がいないのがまた謎です。
みなさんもご家族に似たような症状の方はいらっしゃいませんよね？
私は特に>>519さんにそっくりで、動きすぎるとひどくなりますね。
なので運転しすぎたり、歩きすぎるとその日の夜から次の日もずっと寝てますね。
なんでこんな病気になってしまったのかはなはだ不思議です。
家族に同様の症状の人がいないのがまた謎です。
みなさんもご家族に似たような症状の方はいらっしゃいませんよね？
動きすぎると痛くなるしふらつきもでます。
楽しい事でつい夢中になってしまうと酷いです。
それで精神的な物ではないと思います。
又5年間位は激痛のみで検査結果は異常なし
線維筋痛症だけと思っていましたが
1年前前に強皮症（膠原病)と診断されて
プレドニン等を服用しています。
今までの薬の中では一番効果がありました。
ステロイド系は飲みたくなおけどしかたない
皆さんの中にも膠原病等併発している人もいるのではないかと思います。
プレドニンがすごく効果があった場合には可能性大です。
楽しい事でつい夢中になってしまうと酷いです。
それで精神的な物ではないと思います。
又5年間位は激痛のみで検査結果は異常なし
線維筋痛症だけと思っていましたが
1年前前に強皮症（膠原病)と診断されて
プレドニン等を服用しています。
今までの薬の中では一番効果がありました。
ステロイド系は飲みたくなおけどしかたない
皆さんの中にも膠原病等併発している人もいるのではないかと思います。
プレドニンがすごく効果があった場合には可能性大です。
>>519
症状は同じような感じだな
鈍痛と疲労が半端じゃない
鈍痛は症状が強い時は、やけどをした時のようにヒリヒリとした痛み
CRPSっぽいような気がしないでもない
疲労も強いので慢性疲労症候群でもあるような気がする
症状は同じような感じだな
鈍痛と疲労が半端じゃない
鈍痛は症状が強い時は、やけどをした時のようにヒリヒリとした痛み
CRPSっぽいような気がしないでもない
疲労も強いので慢性疲労症候群でもあるような気がする
皆さんMRIやCTで骨の異常とかはありませんか？
僕は首や背骨がぐい～～っと曲がっていて
そっちも関係あったみたいです。
でもそれと関係なく全身の痛みは相変わらずあります。
僕は首や背骨がぐい～～っと曲がっていて
そっちも関係あったみたいです。
でもそれと関係なく全身の痛みは相変わらずあります。
>>523
俺は慢性疲労症候群と診断受けてるんだが、痛みもかなり強くて
ひどい時は確かにガラスの破片が流れるような痛みがある
他にも神経を引っ張られるような痛みとか、症状の変化もあって
良い時と悪い時の差も激しい
どっちも原因不明の病気だし、区別できたところで
治療法無いからどうしようもないんだが
俺は慢性疲労症候群と診断受けてるんだが、痛みもかなり強くて
ひどい時は確かにガラスの破片が流れるような痛みがある
他にも神経を引っ張られるような痛みとか、症状の変化もあって
良い時と悪い時の差も激しい
どっちも原因不明の病気だし、区別できたところで
治療法無いからどうしようもないんだが
>>525
症状そっくりなんだが、慢性疲労症候群は他の疾病名がついてると除外されるんじゃなかったっけ？
かくいう私は脳脊髄液減少症で、はっきり漏れが見つかった。ブラッドパッチ治療で息を吹き返したけどまだまだ完治にはほど遠い。
発症から治療が早い人は回復しやすいみたい。
併発してる人、というか脳脊の二次障害で線維筋痛症の人いませんか？
症状そっくりなんだが、慢性疲労症候群は他の疾病名がついてると除外されるんじゃなかったっけ？
かくいう私は脳脊髄液減少症で、はっきり漏れが見つかった。ブラッドパッチ治療で息を吹き返したけどまだまだ完治にはほど遠い。
発症から治療が早い人は回復しやすいみたい。
併発してる人、というか脳脊の二次障害で線維筋痛症の人いませんか？
>>526
頭痛とかめまいとかあんまり無いし
一応脳神経外科行って、多分慢性疲労症候群だろうと医師にも言われたんだが
それでも脳脊髄液減少症の可能性あるかな？
検査費用高かったから断ってしまったんだが
頭痛とかめまいとかあんまり無いし
一応脳神経外科行って、多分慢性疲労症候群だろうと医師にも言われたんだが
それでも脳脊髄液減少症の可能性あるかな？
検査費用高かったから断ってしまったんだが
528 ：病弱名無しさん：2012/07/27(金) 20:50:16.79 ID:MGGmWF7k0
死ぬまで痛みや、付随する症状で悩まされるんだな。
つまらない人生だ。
つまらない人生だ。
私もレントゲンで、背骨がかなり曲がってます。
そして白く写っている箇所がちらほら。
脊椎関節症の二次性線維筋痛症とのことです。
そして白く写っている箇所がちらほら。
脊椎関節症の二次性線維筋痛症とのことです。
>>527
頭痛は脳脊～の第一条件とされているけど、慢性化してると頭痛より他の症状が強い時もあるというのが患者内では通説だよ
私も明らかに体が持ち上がらない程の倦怠感・重圧感、わけのわからない痛みが主訴だった
検査したらダダ漏れが見て取れた
自由診療でまだ病院によって検査費用違うのかな？
７月からBP治療は先進医療対象になって全国一律18000円になったとは聞いた
・造影の為に放射性物質を注射する＆脊髄硬膜に穴あける＆神経を傷つける危険性
・何故か悪化することがある
・効果が見られない
不安要素はいっぱいあるよ。でもこんなしんどさが続くなら、もう死ぬしか無いと思って検査治療を頼んだ。そして今は時々バイトにも行けるようになった。
みなさん動ける内、お金が出せる内に動いて欲しいです
頭痛は脳脊～の第一条件とされているけど、慢性化してると頭痛より他の症状が強い時もあるというのが患者内では通説だよ
私も明らかに体が持ち上がらない程の倦怠感・重圧感、わけのわからない痛みが主訴だった
検査したらダダ漏れが見て取れた
自由診療でまだ病院によって検査費用違うのかな？
７月からBP治療は先進医療対象になって全国一律18000円になったとは聞いた
・造影の為に放射性物質を注射する＆脊髄硬膜に穴あける＆神経を傷つける危険性
・何故か悪化することがある
・効果が見られない
不安要素はいっぱいあるよ。でもこんなしんどさが続くなら、もう死ぬしか無いと思って検査治療を頼んだ。そして今は時々バイトにも行けるようになった。
みなさん動ける内、お金が出せる内に動いて欲しいです
最近全く友の会からメールが来ないんだけど、みなさん来てます？
>>529
自分も同じような検査結果で脊椎関節炎と診断されました。
しかしその後複数の脊椎関節炎に詳しい病院を受診したところ
全て否定されました。
否定の理由
脊椎関節炎ならあるはずの付着物炎症跡がMRI検査等で見られない。
血液検査では陰性。
他の画像検査 臨床検査でも脊椎関節炎とは考えられない。
症状も脊椎関節炎は若い頃から長期的に進行することが多く
同じ姿勢を保つと痛みがでて体を動かすと軽減する。
そのため長く寝ていれず睡眠中にも起きて体を動かす習慣がついている。
自分でも体を動かすと痛みが増すので違うと思いました。
睡眠も目は冷めることがありますが動いて楽にはなりません。
又長く続けて寝むれるときもあります。
自分も同じような検査結果で脊椎関節炎と診断されました。
しかしその後複数の脊椎関節炎に詳しい病院を受診したところ
全て否定されました。
否定の理由
脊椎関節炎ならあるはずの付着物炎症跡がMRI検査等で見られない。
血液検査では陰性。
他の画像検査 臨床検査でも脊椎関節炎とは考えられない。
症状も脊椎関節炎は若い頃から長期的に進行することが多く
同じ姿勢を保つと痛みがでて体を動かすと軽減する。
そのため長く寝ていれず睡眠中にも起きて体を動かす習慣がついている。
自分でも体を動かすと痛みが増すので違うと思いました。
睡眠も目は冷めることがありますが動いて楽にはなりません。
又長く続けて寝むれるときもあります。
何のためにいきてるんだろう
そう思う毎日です。
身体が痛くて寝てるだけ。
そう思う毎日です。
身体が痛くて寝てるだけ。
本を出版していたり、この分野で著名な医師がいますが
その医師だと特別な治療方法とかあるのでしょうか？
それともきめ細かい生活方法などの指導があったりするのでしょうか？
一度遠方の専門医に診てもらおうかとも思うのですが
確率された治療方法がないなら地元の医師でも同じかなと思ったり
その医師だと特別な治療方法とかあるのでしょうか？
それともきめ細かい生活方法などの指導があったりするのでしょうか？
一度遠方の専門医に診てもらおうかとも思うのですが
確率された治療方法がないなら地元の医師でも同じかなと思ったり
FMS、CFS等の慢性疾患
これらの病気は中程度以上の症状だと、治る人は少数派みたいだし、ほぼ人生終了なような気がする
死に直結しないので、不自由な生活を何十年も苦しまないといけないため、ある意味、癌より残酷な病気だ
これらの病気は中程度以上の症状だと、治る人は少数派みたいだし、ほぼ人生終了なような気がする
死に直結しないので、不自由な生活を何十年も苦しまないといけないため、ある意味、癌より残酷な病気だ
緩和ケア病棟に入院したいよ
どこか悪い部分を切れば治る様な病気だったら良かったのに、と思います。
通院してないのって私だけかな。
なんか薬のんでも効かなかったからなぁ。
なんか薬のんでも効かなかったからなぁ。
浦○医師の診断書で上下肢身体障害1級に認定されていた長く歩けないさんは
常勤で有能に働いているため障害年金は受給できなかったが
鬱病に知的障害もあるという診断書を加えて障害年金もゲットしました。
精神障害に知的障害を加えると等級が上がるということです。
慢性疼痛で頭悪くなった気がしませんか？
常勤で有能に働いているため障害年金は受給できなかったが
鬱病に知的障害もあるという診断書を加えて障害年金もゲットしました。
精神障害に知的障害を加えると等級が上がるということです。
慢性疼痛で頭悪くなった気がしませんか？
>>536
同感だね。
一度でもグレード4以上を数年経験したか、またはグレード3以上で固定されている人は
人生詰んだと言ってもいいと思う。つまり自力生活不能な人ね。
仮にグレード2以下に一時的になったとしても今の日本ではブランクのある
人間の雇用はまともな企業はしない。つまり社会的にも抹殺されている。
ちなみに俺は男だからなおさら。
苦しんだ後に「死」という御褒美があるならまだ救われる。
どんな自殺でも他人に迷惑かけるんだからはよ安楽死施設作れよ馬鹿政府。
同感だね。
一度でもグレード4以上を数年経験したか、またはグレード3以上で固定されている人は
人生詰んだと言ってもいいと思う。つまり自力生活不能な人ね。
仮にグレード2以下に一時的になったとしても今の日本ではブランクのある
人間の雇用はまともな企業はしない。つまり社会的にも抹殺されている。
ちなみに俺は男だからなおさら。
苦しんだ後に「死」という御褒美があるならまだ救われる。
どんな自殺でも他人に迷惑かけるんだからはよ安楽死施設作れよ馬鹿政府。
確かに慢性疲労症候群→ＦＭと以降した時知的レベルというか注意力が落ちたのは事実。
実際に諸々の試験スコアもガタ落ちした。
ただ知的障害ってレベルでは絶対になかった、
……というのは実際の知的障害中高生を教えてて実態を知ってたから。
確かに時間もかかったし内容も今読むと寝ぼけてるけど論文仕上げてたし、文献も頭に入らないながら読めてた。
エセは知らないけど本気で愛の手帳取得しているような知的障害の方は、
どんなに努力して時間かけても、頑張っても、数Ⅰや英検３級レベルにすら到達しないんだよ。
一緒にしたら彼らに失礼だと思う。
実際に諸々の試験スコアもガタ落ちした。
ただ知的障害ってレベルでは絶対になかった、
……というのは実際の知的障害中高生を教えてて実態を知ってたから。
確かに時間もかかったし内容も今読むと寝ぼけてるけど論文仕上げてたし、文献も頭に入らないながら読めてた。
エセは知らないけど本気で愛の手帳取得しているような知的障害の方は、
どんなに努力して時間かけても、頑張っても、数Ⅰや英検３級レベルにすら到達しないんだよ。
一緒にしたら彼らに失礼だと思う。
友の会って全く動いてない最近？
連絡ないんだけど。
ちなみに私も男で空白期間できてるから日本では詰んだかも。
資格あっても意味ないよねこの身体じゃ。
連絡ないんだけど。
ちなみに私も男で空白期間できてるから日本では詰んだかも。
資格あっても意味ないよねこの身体じゃ。
>542
それ、その時飲んでた薬の影響もない？
５～６年前は抗鬱剤が第一選択肢だったけど、あれの副作用はひどい
何も考えられず体も動かなくなった
薬やめたら本読めるようになったよ
それ、その時飲んでた薬の影響もない？
５～６年前は抗鬱剤が第一選択肢だったけど、あれの副作用はひどい
何も考えられず体も動かなくなった
薬やめたら本読めるようになったよ
我々みんな知的障害だね。
浦○障害者の障害への執念 酷すぎ
浦○医師の薬が効いたのかな？
浦○障害者の障害への執念 酷すぎ
浦○医師の薬が効いたのかな？
>>544
同じく
ガバペン発売前までは精神薬しかなかったから飲んでたけど、
いつでも怠くて動けないし、ぼーっとして何も考えられない、感情の起伏がなくて何も楽しくない、記憶力なし本も読めない
って状態が続いて、ガバペンやリリカに変えてから精神薬飲んでる時がどれだけ変だったか気付いた
痛みへの効果は感じなかった
ちなみに私の痛みは、全身を靴でゲシゲシ蹴られてる感じ
打撲と擦り傷のカーっとした感じの痛み
同じく
ガバペン発売前までは精神薬しかなかったから飲んでたけど、
いつでも怠くて動けないし、ぼーっとして何も考えられない、感情の起伏がなくて何も楽しくない、記憶力なし本も読めない
って状態が続いて、ガバペンやリリカに変えてから精神薬飲んでる時がどれだけ変だったか気付いた
痛みへの効果は感じなかった
ちなみに私の痛みは、全身を靴でゲシゲシ蹴られてる感じ
打撲と擦り傷のカーっとした感じの痛み
長く抗鬱剤飲んでいたので今でも物忘れ激しくて治りそうもない。
ノイロトロピンと抗鬱剤は全く効き目がなかった
リリカとガバペンで酷い痛みは緩和されたがふらつきがひどくて家でも転びやすい
外出 仕事はできない状態。
起きているのは辛い
でも寝ながらでもテレビ パソコン見れるようになった。
ノイロトロピンと抗鬱剤は全く効き目がなかった
リリカとガバペンで酷い痛みは緩和されたがふらつきがひどくて家でも転びやすい
外出 仕事はできない状態。
起きているのは辛い
でも寝ながらでもテレビ パソコン見れるようになった。
>535
それがN医師のことだとしたら、特別な治療法を持ってるわけじゃない
あの病院には線維筋痛症患者が集まってくるけど
結局N医師は最初だけ、そして他の医師に割り振られる
上にある抗鬱剤もそうだけど、その時々で最新と思われる薬を使うけど
結局実験台でもあると思う
N医師なら楽にしてくれる、と思って行くと失望するよ
別な有名医師のことならごめん
それがN医師のことだとしたら、特別な治療法を持ってるわけじゃない
あの病院には線維筋痛症患者が集まってくるけど
結局N医師は最初だけ、そして他の医師に割り振られる
上にある抗鬱剤もそうだけど、その時々で最新と思われる薬を使うけど
結局実験台でもあると思う
N医師なら楽にしてくれる、と思って行くと失望するよ
別な有名医師のことならごめん
初めてこのスレにレスします
私の恋人が繊維筋痛症です。厚生省に手紙を送ったりもしています。
ここの方々は特定疾患に認定されるよう
嘆願書を集めようとしたりはしないのでしょうか？
私の恋人が繊維筋痛症です。厚生省に手紙を送ったりもしています。
ここの方々は特定疾患に認定されるよう
嘆願書を集めようとしたりはしないのでしょうか？
確かに認定して欲しいと言う病気が多いのでこの病気を認定してもらうのは難しいかもしれません。
しかし淡々と嘆願書を集め塵も積もれば何かがおこるかもしれません。
行動を起こすのでしたら微力ながらお手伝いさせて頂きたいとおもいます。
どうかご検討を宜しくお願いします。
しかし淡々と嘆願書を集め塵も積もれば何かがおこるかもしれません。
行動を起こすのでしたら微力ながらお手伝いさせて頂きたいとおもいます。
どうかご検討を宜しくお願いします。
なんで友の会に関する質問には答えてくれないの？
友の会に入ってないから、わかりません。
>>551
健康で元気な方が先導してくださるのは、有り難いです。
こちらこそ、病気で微力ですが嘆願したい。
このスレで障害者認定が問題になったのも、
国に認めてもらい、なんらかの措置を、という気持ちの現れだと思います。
一番望むのは、難病に認定されることですね。
今まで動いていないわけではないとは思うのですが…。
健康で元気な方が先導してくださるのは、有り難いです。
こちらこそ、病気で微力ですが嘆願したい。
このスレで障害者認定が問題になったのも、
国に認めてもらい、なんらかの措置を、という気持ちの現れだと思います。
一番望むのは、難病に認定されることですね。
今まで動いていないわけではないとは思うのですが…。
あくまでも私個人ですが、
身体では障害者認定が受けられないため、
病名が分かる前に痛い中で仕事をしていて、挙げ句うつになってしまい
今でも精神に関する薬を飲んでいるので、
精神障害者認定で、且つ年金を頂いています。
どちらかと言うと障害者枠で働いてみても
デスク作業の短時間さえ痛みで耐えられないので
身体のほうが酷いですが、他人に毎日合わせられる体調ではないため
あまり良くないですが、年金助かっています。
あくまで、自分の医師の配慮によるもの（心療内科）で、参考にならないかもしれませんが、
皆さんのお金への心配が減ればと思います。
身体では障害者認定が受けられないため、
病名が分かる前に痛い中で仕事をしていて、挙げ句うつになってしまい
今でも精神に関する薬を飲んでいるので、
精神障害者認定で、且つ年金を頂いています。
どちらかと言うと障害者枠で働いてみても
デスク作業の短時間さえ痛みで耐えられないので
身体のほうが酷いですが、他人に毎日合わせられる体調ではないため
あまり良くないですが、年金助かっています。
あくまで、自分の医師の配慮によるもの（心療内科）で、参考にならないかもしれませんが、
皆さんのお金への心配が減ればと思います。
557 ：病弱名無しさん：2012/07/29(日) 19:03:03.95 ID:1xt5oFfY0
この病気は人数が多いから特定疾患にはならないと何度も話題になったよね。
線維筋痛症で身体障害者手帳の永久認定はないと思う。
本当の肢体不自由と線維筋痛症はまったく違うよ？
線維筋痛症で身体障害者手帳の永久認定はないと思う。
本当の肢体不自由と線維筋痛症はまったく違うよ？
558 ：病弱名無しさん：2012/07/29(日) 19:18:01.00 ID:1xt5oFfY0
手帳と年金の話と難病特定疾患の話の繰り返し・・・
たしかに手帳書いてもらえる医者探して、診察のときだけ車いす乗って
手足が動かないと言って身体障害1級もらった人いる。
歩いて家事に仕事、習いごと、旅行、趣味の観劇している。
本人はガラスの破片が突き刺さるような痛みだけどがんばってる、
つらいと言っている。他人はとやかく言えない。
たしかに手帳書いてもらえる医者探して、診察のときだけ車いす乗って
手足が動かないと言って身体障害1級もらった人いる。
歩いて家事に仕事、習いごと、旅行、趣味の観劇している。
本人はガラスの破片が突き刺さるような痛みだけどがんばってる、
つらいと言っている。他人はとやかく言えない。
>>557
本当はそうだよね。
でも浦○基準診断書で肢体不自由1級の障害者
しかも更新の必要ない永久認定
しかも障害年金も
しかも常勤で働いている長くは歩けないさんとうとう
どうなっているの浦○医師
精神状態も欝状態で働ける状態ではなくて精神科医の診断書で
精神障害に認定されるのは不正ではないですよね。
精神科の疾患で社会で働けない程度なら 障害2級等級
頭も薬のせいよりこの疾患の為にかなり悪くなっている。
物忘れが酷い
精神科には何年も通院しているから行き詰ったら相談する。
本当はそうだよね。
でも浦○基準診断書で肢体不自由1級の障害者
しかも更新の必要ない永久認定
しかも障害年金も
しかも常勤で働いている長くは歩けないさんとうとう
どうなっているの浦○医師
精神状態も欝状態で働ける状態ではなくて精神科医の診断書で
精神障害に認定されるのは不正ではないですよね。
精神科の疾患で社会で働けない程度なら 障害2級等級
頭も薬のせいよりこの疾患の為にかなり悪くなっている。
物忘れが酷い
精神科には何年も通院しているから行き詰ったら相談する。
560 ：病弱名無しさん：2012/07/29(日) 19:32:33.80 ID:1xt5oFfY0
線維の医者が線維筋痛症は身体障害者にならないと言ってるよね？
身体障害と難病特定疾患にあてはまらないが、生活が困難な病気の人が
使える制度があればよいのでは。
症状が重くて家族がいない一人暮らしに必要なのはヘルパー派遣でしょう。
身体障害と難病特定疾患にあてはまらないが、生活が困難な病気の人が
使える制度があればよいのでは。
症状が重くて家族がいない一人暮らしに必要なのはヘルパー派遣でしょう。
買い物大好き線維筋痛症かお○○ブログ読めば
身体障害に認定されないと何の助成も得られない。
身体障害に認定されないと何の助成も得られない。
ブログネタいいから。しつこい。
なんもできねえ 誰も助けてくれねえ
頭の働きが悪いのは、鬱のせいかと思ってました。
でも、この病気のせいかも知れないんですね。
出来る事が限定されるのも辛いけど、頭使えないのも辛いな。
どうすれば、良くなるのかっていうあてがないのが不安。
でも、この病気のせいかも知れないんですね。
出来る事が限定されるのも辛いけど、頭使えないのも辛いな。
どうすれば、良くなるのかっていうあてがないのが不安。
>>563
そりゃみんな一緒
そりゃみんな一緒
遠方のこの分野では著名な専門医のいる病院にメールしたら
診察の合間に電話しますとメールが来た。
その医師ではないのだけど
看護師なのか医師なのかわからないけど電話きて
簡単に症状や飲んでいる薬などを聞かれて予約だけした。
予約も混んでるらしく金儲けにもならんだろうに
症状聞いて重症と思ったから新患受付になったのだろうか。
診察の合間に電話しますとメールが来た。
その医師ではないのだけど
看護師なのか医師なのかわからないけど電話きて
簡単に症状や飲んでいる薬などを聞かれて予約だけした。
予約も混んでるらしく金儲けにもならんだろうに
症状聞いて重症と思ったから新患受付になったのだろうか。
>>565
確かに、判断力は落ちました。
常に「今日は背中が辛い」とか考えてますし。
寝てる時も、痛みを右と左に分散させる為に、寝返りうったり。
常に痛みに気持ちがいってる間は、仕方ない事なんでしょうね。
確かに、判断力は落ちました。
常に「今日は背中が辛い」とか考えてますし。
寝てる時も、痛みを右と左に分散させる為に、寝返りうったり。
常に痛みに気持ちがいってる間は、仕方ない事なんでしょうね。
専門医っているのかなあ？行ってみて良かったら教えて。
心療内科 膠原病科
何科の医師かで治療も違うのでは
心療内科 膠原病科
何科の医師かで治療も違うのでは
診療科は違っても線維筋痛症について勉強してる医師がそれにあたる。
ドクターショッピングしてて正直に自分にはあまりわからないと
大学の同期の医師紹介してくれた医師もいた。
ドクターショッピングしてて正直に自分にはあまりわからないと
大学の同期の医師紹介してくれた医師もいた。
ttp://www.kenko-shindan.net/hospital/sennikinntuusyou/
線維筋痛症 名医のいる病院で検索してみました。
いろんな科の医師が線維の名医として載っていますね。
頭頸心身医学科というのが 気になります。
首が痛くで起きていれないので、、、
2年前位はあちこち行ってみましたが今は行く体力がありません。
収入がないのに医療費がかかり大変です。 リリカ高いですね。
線維筋痛症 名医のいる病院で検索してみました。
いろんな科の医師が線維の名医として載っていますね。
頭頸心身医学科というのが 気になります。
首が痛くで起きていれないので、、、
2年前位はあちこち行ってみましたが今は行く体力がありません。
収入がないのに医療費がかかり大変です。 リリカ高いですね。
どうしよう
痛くて眠れない
痛くて眠れない
同じっす。調子悪い。
どのいしにみてもらっても治らないと悟ってるのは僕だけ？
>>576
おなじ 先生も「線維筋痛症でよくなった人いない」と言ってる
おなじ 先生も「線維筋痛症でよくなった人いない」と言ってる
一度重症化したら「治らない」ってのは患者本人が一番分る事なんだよ。
悔しい事に一時的な対症療法だが少しでも抑える為に高い金払って薬を
摂取しなければならない。治らないと知りながらな。収入がないからそのうち
通院、薬も飲めなくなる。医師は収入ないのを知りながら高い薬をバンバン出す。
患者は救われないわな。特定疾患難病指定は患者数が5万人以下という
縛りがあったけか。ろくに確定診断もされないで除去法でFM患者とされている
患者が多いのを旧研究班は分っているのか？疫学調査で200万人？アホらしい。
悔しい事に一時的な対症療法だが少しでも抑える為に高い金払って薬を
摂取しなければならない。治らないと知りながらな。収入がないからそのうち
通院、薬も飲めなくなる。医師は収入ないのを知りながら高い薬をバンバン出す。
患者は救われないわな。特定疾患難病指定は患者数が5万人以下という
縛りがあったけか。ろくに確定診断もされないで除去法でFM患者とされている
患者が多いのを旧研究班は分っているのか？疫学調査で200万人？アホらしい。
疫学調査だからじゃない？
でも治らない 治療の張り合いのない疾患とわかっていて診てくれる医師も辛い立場ではないですか？
それで線維筋痛症を診る医師は少ないし「線維筋痛症はわかりません。」
という医師が多い。
実際 身体表現性疼痛障害と線維筋痛症の見分けは難しい。
有名な医師は患者が多くて忙しい上にそれぞれ自分の見解を主張するための
診断 治療で一人一人の患者にあった治療法を検討してくれるわけではなさそう。
それで線維筋痛症を診る医師は少ないし「線維筋痛症はわかりません。」
という医師が多い。
実際 身体表現性疼痛障害と線維筋痛症の見分けは難しい。
有名な医師は患者が多くて忙しい上にそれぞれ自分の見解を主張するための
診断 治療で一人一人の患者にあった治療法を検討してくれるわけではなさそう。
私も結局身体表現性疼痛か線維筋痛症分からず、また主治医にあるまじき行為をされたので病院に行っていません。
どうせ服薬しても治りませんし。
どうせ服薬しても治りませんし。
582 ：病弱名無しさん：2012/07/30(月) 22:47:43.66 ID:/WidJmE60
薬に頼らない治療法
www.jfsa.or.jp/page0104.html
この病気は原因が不明なので、対症療法になる。
対症療法は同じ薬を長期に服用していると効果が
薄れ、同一薬を増量したり他の薬に変更しなければ
ならなくなる。
医師によっては薬に頼らない代替え治療を薦めている。
www.jfsa.or.jp/page0104.html
この病気は原因が不明なので、対症療法になる。
対症療法は同じ薬を長期に服用していると効果が
薄れ、同一薬を増量したり他の薬に変更しなければ
ならなくなる。
医師によっては薬に頼らない代替え治療を薦めている。
でも空白期間の理由（この病気の説明）をしたところで、
落とされるだけだと思う
不況で社会は率先力を探してるから・・・
就職するなら、病気のことを隠して面接でウソをつくしかないのが現状。
障害者枠で就職するわけじゃないからね
落とされるだけだと思う
不況で社会は率先力を探してるから・・・
就職するなら、病気のことを隠して面接でウソをつくしかないのが現状。
障害者枠で就職するわけじゃないからね
再就職にしても病気、しかも難病もしくは長くブランクがある病気というだけで
何もしてない履歴書空白期間と同じかそれより悪い印象を面接官は受けるのではないでしょうか？
だから例え一時的に症状が寛解しても雇用してくれる会社は無いでしょう。
ガテン系の力仕事の日雇いでもして一生寝たきりの身体にってコースもありますが
その時点で自殺したのと変わりませんよ。
もう抗てんかん薬を一日の規定以上飲んでいて頭ヘロヘロになっちゃいました。
当然、耐性も付いてほとんど効いてない状態だけど他にスイッチする薬が見当たらない。
仕方なくギャバ同系の薬を追加してどんどん薬が増えていきなんだかんだで
月3万円は消えていく。いつまで持つやら。
何もしてない履歴書空白期間と同じかそれより悪い印象を面接官は受けるのではないでしょうか？
だから例え一時的に症状が寛解しても雇用してくれる会社は無いでしょう。
ガテン系の力仕事の日雇いでもして一生寝たきりの身体にってコースもありますが
その時点で自殺したのと変わりませんよ。
もう抗てんかん薬を一日の規定以上飲んでいて頭ヘロヘロになっちゃいました。
当然、耐性も付いてほとんど効いてない状態だけど他にスイッチする薬が見当たらない。
仕方なくギャバ同系の薬を追加してどんどん薬が増えていきなんだかんだで
月3万円は消えていく。いつまで持つやら。
薬は飲んでも治りませんよ。
とほほ。
とほほ。
働くにも障害者枠が有利じゃない？
手指体幹で障害1級の人 障害者枠で正社員でパソコンのデータ処理等の仕事しているよ
肢体不自由1級といえば普通は寝たきり状態で自分の事もできない程度でしょ
本当に体の動かない不自由な人の気持ち わかりますか
もちろんうら○医師の診断書で障害年金も受給している
みんな同じ仲間だから許せるんだね
こういう人をうら○医師つながりで大勢知ってしまったので
線維筋痛症患者みんな怪しげにみえる
痛い痛いと騒いでいるのも本当？痛ければ身体障害1級なの？
線維筋痛症 偽障害者で調べてみたらやっぱりあった
手指体幹で障害1級の人 障害者枠で正社員でパソコンのデータ処理等の仕事しているよ
肢体不自由1級といえば普通は寝たきり状態で自分の事もできない程度でしょ
本当に体の動かない不自由な人の気持ち わかりますか
もちろんうら○医師の診断書で障害年金も受給している
みんな同じ仲間だから許せるんだね
こういう人をうら○医師つながりで大勢知ってしまったので
線維筋痛症患者みんな怪しげにみえる
痛い痛いと騒いでいるのも本当？痛ければ身体障害1級なの？
線維筋痛症 偽障害者で調べてみたらやっぱりあった
私は短時間なら歩けるから身体障害で障害年金は貰えないな
仮に身体障害認定されても、痛みと疲労で集中力が無いので数時間のデスクワークさえままならないため障害者枠で採用してもらっても働けそうにない
体を動かす仕事は到底できそうにもない
精神障害で障害年金もらうしか方法がなさそうだけど、そう簡単にもらえるのかな・・・・
どんな治療しようが良くなる気配すらないし、通院に金だけかかって困る
在宅でどうにかして稼ぐくらいしか、この先、生き残れる道がない
仮に身体障害認定されても、痛みと疲労で集中力が無いので数時間のデスクワークさえままならないため障害者枠で採用してもらっても働けそうにない
体を動かす仕事は到底できそうにもない
精神障害で障害年金もらうしか方法がなさそうだけど、そう簡単にもらえるのかな・・・・
どんな治療しようが良くなる気配すらないし、通院に金だけかかって困る
在宅でどうにかして稼ぐくらいしか、この先、生き残れる道がない
痛みは当事者しか分からないから悩ましいですよね。
検査値には出ない。
だから他の人は嘘ついてるんじゃないかと思うのは至極当たり前。
偽障碍者呼ばわり、サボり魔などと言われかねない。
我々に結婚のチャンスとか楽しい人生って待ってるのかな。
検査値には出ない。
だから他の人は嘘ついてるんじゃないかと思うのは至極当たり前。
偽障碍者呼ばわり、サボり魔などと言われかねない。
我々に結婚のチャンスとか楽しい人生って待ってるのかな。
もう免疫抑制剤で告訴されそうになったチンピラってもう参加していないよなw
我々がどんなに知識をつけたところで無駄。
医学も進んでるけど解明できてない。
とくにこの疾患は海外でもかなり前から認知されてるのに治療法が確立されていない。
医学も進んでるけど解明できてない。
とくにこの疾患は海外でもかなり前から認知されてるのに治療法が確立されていない。
594 ：病弱名無しさん：2012/07/31(火) 09:20:59.12 ID:0BjclnO40
みなさん、鍼治療がいいですよ。
もっと治すことについて話しましょうよ。
もっと治すことについて話しましょうよ。
鍼も注射も神経ブロックもだめ
話すことなくなった
誰か新鮮な情報を提供してくれんかの
話すことなくなった
誰か新鮮な情報を提供してくれんかの
そういう時はしばらくここを離れて頭の中をリセットするとか。
完治を題にすると気分が重くなりすぎる・・。
完治を題にすると気分が重くなりすぎる・・。
戸田先生、SSRIは効果が薄いってまじかよ
性生活犠牲にして飲んでるのに
実際、女いるわけじゃないけど
高齢の男性が不全になる時の喪失感が少しわかった
性生活犠牲にして飲んでるのに
実際、女いるわけじゃないけど
高齢の男性が不全になる時の喪失感が少しわかった
クレヨン馬鹿ちゃん、頭の悪い奴がこねくり回した理屈で防御しようとするも
一言つっこまれてしどろもどろ、反論できずｗ
もう少し頭のいい奴かと思っていたけど
クレヨン馬鹿ちゃんの名称がふさわしい。
一言つっこまれてしどろもどろ、反論できずｗ
もう少し頭のいい奴かと思っていたけど
クレヨン馬鹿ちゃんの名称がふさわしい。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1343717528/
社会】 「新型うつ病」社員、休職中に大型バイク免許取得しツーリング楽しむ…
「僕は被害者。労働者の権利行使してるだけ！」
↑
話変わるけど
ほんとに鬱で苦しんでる人も誤解されそうだね･･･
社会】 「新型うつ病」社員、休職中に大型バイク免許取得しツーリング楽しむ…
「僕は被害者。労働者の権利行使してるだけ！」
↑
話変わるけど
ほんとに鬱で苦しんでる人も誤解されそうだね･･･
>>598,590
結婚は本当に難しいですね。
将来ひとりで死んでいくと思うと…
子供も。薬たくさん飲んでいるし。
そうだ、同病者に、
私が未婚で産めないのを辛く思ってるのを知りながら
「あ、子供の話はあなたには残酷な話でしたね」
的なことを抜かしたAさん。
ここにブログ貼られたときも大層心配してメールしたけど、これでは…
世間知らずのお子様ってリア友に振られたらしい。
ごもっともだよ、元リア友。
メルアドまでは知ってるけど、マイナス思考に引きずられそうだし
絶対リア友になりたくない。
苛々しそう。
夫がいて子供がいて家があって、幸せですねとでも言わせたいのだろうか。
一生ブログ（）で痛い自慢と醜態晒しながら、永遠にライブ行ってればいいよ。
結婚は本当に難しいですね。
将来ひとりで死んでいくと思うと…
子供も。薬たくさん飲んでいるし。
そうだ、同病者に、
私が未婚で産めないのを辛く思ってるのを知りながら
「あ、子供の話はあなたには残酷な話でしたね」
的なことを抜かしたAさん。
ここにブログ貼られたときも大層心配してメールしたけど、これでは…
世間知らずのお子様ってリア友に振られたらしい。
ごもっともだよ、元リア友。
メルアドまでは知ってるけど、マイナス思考に引きずられそうだし
絶対リア友になりたくない。
苛々しそう。
夫がいて子供がいて家があって、幸せですねとでも言わせたいのだろうか。
一生ブログ（）で痛い自慢と醜態晒しながら、永遠にライブ行ってればいいよ。
針治療うけてるけど保険きかせても1回2000円
病院でやって貰うと3割負担ですむらしいけど、慢性疾患は無理なんだろうか。
病院でやって貰うと3割負担ですむらしいけど、慢性疾患は無理なんだろうか。
同じ病気の者同士で会う機会があればいいんですが、
そんな集いってないですよね？
友の会からは連絡ないし。
そんな集いってないですよね？
友の会からは連絡ないし。
>603
聞いたことないですね。
ここで今まで話を聞けば、オフするほど体調がよくない方が、半数以上存在するのではないでしょうか…
聞いたことないですね。
ここで今まで話を聞けば、オフするほど体調がよくない方が、半数以上存在するのではないでしょうか…
わきの下のリンパ？（骨？筋肉？）が痛む人っている？
痛みが出た当初から、ずっとわきの下が痛む。
そしてそこを揉みほぐすと、ピキーンと指の先までしびれる。
こういう説明できない痛み（体の部位によって違う）があるから
自分でもわけがわからない。
もう何年も経ってるから慣れたけれども。
痛みが出た当初から、ずっとわきの下が痛む。
そしてそこを揉みほぐすと、ピキーンと指の先までしびれる。
こういう説明できない痛み（体の部位によって違う）があるから
自分でもわけがわからない。
もう何年も経ってるから慣れたけれども。
607 ：病弱名無しさん：2012/08/01(水) 07:08:33.13 ID:9VV8ZEtF0
慢性化した痛みが、鍼も注射も一回や二回で効くわけがない
最低半年くらいした人の効果聞かせてほしい。
最低半年くらいした人の効果聞かせてほしい。
ネカマキモチワルイ
リリカ飲んでたけど効かなくなりガバペンへ。
ガバペン飲んでたけど効かなくなりトラムセットへ。
トラムセット飲んでたけど効かなくなり・・・・
そんなふうに薬を変えながらまだ治らない人たちばかりでしょうね。
「治った人」っているのかな
ガバペン飲んでたけど効かなくなりトラムセットへ。
トラムセット飲んでたけど効かなくなり・・・・
そんなふうに薬を変えながらまだ治らない人たちばかりでしょうね。
「治った人」っているのかな
612 ：病弱名無しさん：2012/08/01(水) 12:26:40.15 ID:9VV8ZEtF0
年単位ってトラムセット出て一年もたってないよ。
神奈川県警●●署、刑事課 知能犯係 ●●刑事より某NPO法人団体「患者団体」の 運営方法について
違法な手口を暴露した投稿記事を一般公開しないように依頼を受けたので
実名は伏せているけど以下の投稿記事「URL」は非公開にしました。
某NPO法人団体、個人情報漏洩、個人情報保護法違反について « 法人団体を考える。NPO法人など
http://p.tl/_wA7
個人情報保護法「一部抜粋」
【 第１５条 】 個人情報取扱事業者は、個人情報を取り扱うに当たっては、
その利用の目的をできる限り特定しなければならない。
違法な手口を暴露した投稿記事を一般公開しないように依頼を受けたので
実名は伏せているけど以下の投稿記事「URL」は非公開にしました。
某NPO法人団体、個人情報漏洩、個人情報保護法違反について « 法人団体を考える。NPO法人など
http://p.tl/_wA7
個人情報保護法「一部抜粋」
【 第１５条 】 個人情報取扱事業者は、個人情報を取り扱うに当たっては、
その利用の目的をできる限り特定しなければならない。
放置しててストレスのない生活をしてみるも変化なし。
むしろ痛みが強くなったかも。
打つ手がない。
むしろ痛みが強くなったかも。
打つ手がない。
痛くても動いた方がいいと感じたこともありました。プールでプカプカ歩いたり浮いたりしてるだけで痛みが緩んだこともあります。但し、餓鬼共が多い今の時期にプールにいって菌をもらってリンパが腫れて余計悪くなったこともあるので要注意です。
大人用のフィットネスクラブならガキがいなくていいよ。
足むくんだ時とか歩くだけでも気持ちいい
足むくんだ時とか歩くだけでも気持ちいい
クラブやプールに通う体力もないし、払うお金もない、交通費だって
そろそろ携帯代さえヤバイ
身辺整理しなきゃ死ぬに死ねないけど身体も頭も動かない
同じ病名ついててもかなり差があるんだね
そろそろ携帯代さえヤバイ
身辺整理しなきゃ死ぬに死ねないけど身体も頭も動かない
同じ病名ついててもかなり差があるんだね
この病気ってどの科にかかってる人が多いんですかね。
ペインと心療内科あたりに分かれると思うんだけど
ペインと心療内科あたりに分かれると思うんだけど
620 ：病弱名無しさん：2012/08/02(木) 14:12:49.73 ID:afJmkO3F0
>>617
お金のない人は今のうちの障害年金申請したほうが良いよ。
民主党政権で弱者保護ということで審査が甘いらしい。
心療内科に通院していて抗鬱剤処方されているなら
知的障害を鬱病にプラスすると等級があがる
線維筋痛症患者は脳血流障害があって本当に頭が弱くなっているらしい
本当にもっと酷くなったら申請もできないので
医師に泣き落としでも良いから頼んでみよう。
最近その方法で受給決定した人がいる。
常勤で有能な仕事をしているが知的障害と本人が言っているよ。
福祉の差を嘆いていないで上手に利用しなくちゃ損ですよ。
今からでもあまり流行っていないメンタルクリニックで大丈夫
ただし診断書を書く資格があるか確かめる事
お金のない人は今のうちの障害年金申請したほうが良いよ。
民主党政権で弱者保護ということで審査が甘いらしい。
心療内科に通院していて抗鬱剤処方されているなら
知的障害を鬱病にプラスすると等級があがる
線維筋痛症患者は脳血流障害があって本当に頭が弱くなっているらしい
本当にもっと酷くなったら申請もできないので
医師に泣き落としでも良いから頼んでみよう。
最近その方法で受給決定した人がいる。
常勤で有能な仕事をしているが知的障害と本人が言っているよ。
福祉の差を嘆いていないで上手に利用しなくちゃ損ですよ。
今からでもあまり流行っていないメンタルクリニックで大丈夫
ただし診断書を書く資格があるか確かめる事
もうそんな体力も気力もないよー
死にたい
体力気力ないから安楽死させて…
体力気力ないから安楽死させて…
>>620
知能検査で良い成績出しちゃってるからなあ…
まだらボケなので周りもわからないみたいだよ、元からそんなできる方じゃなかっただろみたいな。いや、もうどうでもいいみたいな扱いだ
もう嘘つき呼ばわりされたくないからお金なくなったら潔くおさらばすると思う
これ以上無くすものはないくらい無くしたからね、最後のプライドくらい守りたい
知能検査で良い成績出しちゃってるからなあ…
まだらボケなので周りもわからないみたいだよ、元からそんなできる方じゃなかっただろみたいな。いや、もうどうでもいいみたいな扱いだ
もう嘘つき呼ばわりされたくないからお金なくなったら潔くおさらばすると思う
これ以上無くすものはないくらい無くしたからね、最後のプライドくらい守りたい
624 ：病弱名無しさん：2012/08/02(木) 18:40:35.58 ID:afJmkO3F0
障害認定されたり 年金受給しているのは同じ疾患の中では結構な人たちなんだよね。
社会で救いの手を差し伸べるというよりは 頑張って勝ち取る組みなんだから
ぼやいているしかないな。
でも簡単には死ねないよ。
線維筋痛症を克服しました。という人はもともと違うんだろう。
社会で救いの手を差し伸べるというよりは 頑張って勝ち取る組みなんだから
ぼやいているしかないな。
でも簡単には死ねないよ。
線維筋痛症を克服しました。という人はもともと違うんだろう。
この病気にかかる人って真面目な人が多いのかな？
私は大卒でこの病気のおかげで晴れて糞ニートになってしまいました。
私は大卒でこの病気のおかげで晴れて糞ニートになってしまいました。
>>625
犯罪者もいます
犯罪者もいます
627 ：病弱名無しさん：2012/08/02(木) 19:55:38.15 ID:afJmkO3F0
他の疾患だって同じだよ。
病気のおかげで仕事や家族やいろいろ失うのは
でも線維筋痛症は診断がつくのが遅く 又あいまいであり
重大な疾患として社会や家族 医師からも扱われないため
余計 患者の気持ちはひねくれてしまうよ。
我々も全力を尽くしますので一緒に頑張ってください。
と医師が硬く握手をしてくれるような疾患だと良かった
ドラマでもなければそんな事もないのか
病気のおかげで仕事や家族やいろいろ失うのは
でも線維筋痛症は診断がつくのが遅く 又あいまいであり
重大な疾患として社会や家族 医師からも扱われないため
余計 患者の気持ちはひねくれてしまうよ。
我々も全力を尽くしますので一緒に頑張ってください。
と医師が硬く握手をしてくれるような疾患だと良かった
ドラマでもなければそんな事もないのか
風邪ひくと、普段効いてる薬も効かなくて非常に辛いね(-｡-;
>>624
>ぼやいているしかないな。
>でも簡単には死ねないよ。
>線維筋痛症を克服しました。という人はもともと違うんだろう。
かなり共感。
>>628
俺もそうなんだけど風邪をひくと悪化する。もう大変なくらい。不思議だ。
>ぼやいているしかないな。
>でも簡単には死ねないよ。
>線維筋痛症を克服しました。という人はもともと違うんだろう。
かなり共感。
>>628
俺もそうなんだけど風邪をひくと悪化する。もう大変なくらい。不思議だ。
線維筋痛症を克服しました、っていう人は
もともと線維筋痛症じゃなかったんだろう。
肩こりとか、腰痛みたいな痛みをこれと勘違いしてそうというか。
この痛みは「凝り」とは全く違うよね。
骨が痛い、皮膚が痛い、筋肉が痛い・・・経験したことのない痛みで説明も難しい。
もともと線維筋痛症じゃなかったんだろう。
肩こりとか、腰痛みたいな痛みをこれと勘違いしてそうというか。
この痛みは「凝り」とは全く違うよね。
骨が痛い、皮膚が痛い、筋肉が痛い・・・経験したことのない痛みで説明も難しい。
医師も金で動く人がいるからね
海外移住してリラックスした環境になれば少しはましになるのかなぁ。
とても簡単にできることではないけど。
とても簡単にできることではないけど。
640 ：病弱名無しさん：2012/08/03(金) 11:02:33.38 ID:jwhP8lLe0
↑さんたちに比べると浦○1級肢体不自由障害者さんたちは
常勤で働いたり レジャーにと結構な暮らしぶり
やはり特別な治療があるのかな？
常勤で働いたり レジャーにと結構な暮らしぶり
やはり特別な治療があるのかな？
>>640
私の場合、階段昇降の繰り返し程度でも痛くなりますので仕事を辞めました。
痛くて鬱になり職場に迷惑を掛けてしまうのでは、という思いからです。
以来２年間もニート生活。
今の自分を受け止めるということも大事なのでしょうがやはりまともに生活できない自分に不甲斐なさを覚え、苛立つ毎日です。
私の場合、階段昇降の繰り返し程度でも痛くなりますので仕事を辞めました。
痛くて鬱になり職場に迷惑を掛けてしまうのでは、という思いからです。
以来２年間もニート生活。
今の自分を受け止めるということも大事なのでしょうがやはりまともに生活できない自分に不甲斐なさを覚え、苛立つ毎日です。
642 ：病弱名無しさん：2012/08/03(金) 15:15:28.53 ID:jwhP8lLe0
>>641
思い切って長野県まで行ってみませんか。
今後の事を考えると欝です。
おまけに 要領よくやってる輩の日記 ブログ等読むとイライラ
こちらの医師からは「障害の診断書なんて簡単に書けません」
と断られました。
長野県まで行くのはとても大変なので最近の情報を知りたいです。
又どうすれば信者扱いになるのか、、
ライブ好きブログさんに相談してみようかな？
医療費が無料になる上に今までの苦痛が軽減されるのなら迷う事もないですが
遠路 付き添ってもらって行くしかないので
思い切って長野県まで行ってみませんか。
今後の事を考えると欝です。
おまけに 要領よくやってる輩の日記 ブログ等読むとイライラ
こちらの医師からは「障害の診断書なんて簡単に書けません」
と断られました。
長野県まで行くのはとても大変なので最近の情報を知りたいです。
又どうすれば信者扱いになるのか、、
ライブ好きブログさんに相談してみようかな？
医療費が無料になる上に今までの苦痛が軽減されるのなら迷う事もないですが
遠路 付き添ってもらって行くしかないので
長野に来ても、信者でも、ブログの輩だけではないですよ。
信者になって、はるばる引っ越して来てひとり暮らし＆ヘルパー
ブログの輩が要領ヨシってだけです。
信者になって、はるばる引っ越して来てひとり暮らし＆ヘルパー
ブログの輩が要領ヨシってだけです。
>>642
こちらの医師からは「障害の診断書なんて簡単に書けません」
と断られました。
この簡単に書けませんは>>642さんの症状では無理ですって意味なんだろうな。
新し医師のところ行って診断書書いてもらうには自分自身も少々演技が必要ですよ。
本当はできる動作も、これ以上は無理ですみたいな。
こちらの医師からは「障害の診断書なんて簡単に書けません」
と断られました。
この簡単に書けませんは>>642さんの症状では無理ですって意味なんだろうな。
新し医師のところ行って診断書書いてもらうには自分自身も少々演技が必要ですよ。
本当はできる動作も、これ以上は無理ですみたいな。
身体は本来は法律的に無理なので
精神を考えた方が良い場合もあります。
不正でブログ、要領ヨシの、浦の信者には本当に腹が立ちます。
精神を考えた方が良い場合もあります。
不正でブログ、要領ヨシの、浦の信者には本当に腹が立ちます。
646 ：病弱名無しさん：2012/08/03(金) 18:09:04.67 ID:jwhP8lLe0
>>644
本当に歩けないので病院内は車椅子
家屋内は這って移動しているよ。
足が細くなって骨皮ですよ。
でも同じような状態でも手足欠損 麻痺なくて
筋萎縮症というような種類の病名でないと無理らしい
他の人の話からそれは納得している。
でも線維筋痛症では一部の医師から認定されている人が多い？？？
ブログやミクシイ日記でわかるね。
どうなっているのかなあ
公正にしてほしい。
少なくても今勤務している人は診断書の内容と著しくずれていないか
調査とかしないの？
浦の信者でも>>643さんは要領よくできないみたいですね。
それでも良い治療法というか はるばる引越しした価値はありましたか？
又良かったと思える薬等そこの治療法教えて頂ければ幸いです。
こちらの医師は希望の薬を処方してくれます。
薬の名前は駄目ならりかちゃんとか。
本当に歩けないので病院内は車椅子
家屋内は這って移動しているよ。
足が細くなって骨皮ですよ。
でも同じような状態でも手足欠損 麻痺なくて
筋萎縮症というような種類の病名でないと無理らしい
他の人の話からそれは納得している。
でも線維筋痛症では一部の医師から認定されている人が多い？？？
ブログやミクシイ日記でわかるね。
どうなっているのかなあ
公正にしてほしい。
少なくても今勤務している人は診断書の内容と著しくずれていないか
調査とかしないの？
浦の信者でも>>643さんは要領よくできないみたいですね。
それでも良い治療法というか はるばる引越しした価値はありましたか？
又良かったと思える薬等そこの治療法教えて頂ければ幸いです。
こちらの医師は希望の薬を処方してくれます。
薬の名前は駄目ならりかちゃんとか。
647 ：病弱名無しさん：2012/08/03(金) 18:26:35.20 ID:jwhP8lLe0
下記のような人[浦の信者]もいるよとメッセージがあった。
本当かなあ。
＞見かけはとても病気持ちには見えないくらい元気です。
相方 三匹の猫（スコティッシュ・フォールド）たちと一緒に、夫婦で日々のんびりと暮らしています。
長い時間立ち続けていること、長い距離を歩くこと、重いものを持ち上げること、高いところからものを取るなど、自力ではできないことが色々とあります。
また関節可動域の著しい制限があります。お出かけの時は、車椅子が必要です。
そのため、両上肢・両下肢障害ともに二級（複数の障害を持っているため、一種一級）の身体障害者手帳を持っています。
でも仕事 家事と頑張って働いています。
知的障害を足して障害年金受給しています。
本当かなあ。
＞見かけはとても病気持ちには見えないくらい元気です。
相方 三匹の猫（スコティッシュ・フォールド）たちと一緒に、夫婦で日々のんびりと暮らしています。
長い時間立ち続けていること、長い距離を歩くこと、重いものを持ち上げること、高いところからものを取るなど、自力ではできないことが色々とあります。
また関節可動域の著しい制限があります。お出かけの時は、車椅子が必要です。
そのため、両上肢・両下肢障害ともに二級（複数の障害を持っているため、一種一級）の身体障害者手帳を持っています。
でも仕事 家事と頑張って働いています。
知的障害を足して障害年金受給しています。
>>643ですが、
こういう人を知っているという話でした。
言葉足らずで申し訳ありません。
私はですが、診断のみ裏のです。
治療があるわけではないので、心療内科で痛み止めをまとめて貰い、
自立支援と年金で生活しています。
精神障害は2級ですが、医師の診断書の内容でどうにでもなるみたいです。
幸いに理解のある医師に恵まれたのと
診断が下る前から痛みにより精神を病んだことで
今は、トラムセット始め、不眠に対する薬、精神に関する薬を頂いています。
ハローワークで、この病気は身体枠は有り得ないと言われ、
精神枠で就職しましたが、痛みに負け無理でした。
勿論ライブどころではありません。
ライブ好きさんには言葉で傷つけられました。
だから余計に腹が立ちます。
裏の時代は、まだリリカ、トラムセット以前の、ガバペンの時代だったので、
服薬については参考にならずすみません。
通常の家の中での生活は出来ますが家事は親任せです。
付き添いも親です。
もう、いい大人なのですが…。
長野に住んでいますので、なにか参考になることがあれば、お答えさせて頂きます。
こういう人を知っているという話でした。
言葉足らずで申し訳ありません。
私はですが、診断のみ裏のです。
治療があるわけではないので、心療内科で痛み止めをまとめて貰い、
自立支援と年金で生活しています。
精神障害は2級ですが、医師の診断書の内容でどうにでもなるみたいです。
幸いに理解のある医師に恵まれたのと
診断が下る前から痛みにより精神を病んだことで
今は、トラムセット始め、不眠に対する薬、精神に関する薬を頂いています。
ハローワークで、この病気は身体枠は有り得ないと言われ、
精神枠で就職しましたが、痛みに負け無理でした。
勿論ライブどころではありません。
ライブ好きさんには言葉で傷つけられました。
だから余計に腹が立ちます。
裏の時代は、まだリリカ、トラムセット以前の、ガバペンの時代だったので、
服薬については参考にならずすみません。
通常の家の中での生活は出来ますが家事は親任せです。
付き添いも親です。
もう、いい大人なのですが…。
長野に住んでいますので、なにか参考になることがあれば、お答えさせて頂きます。
追記です。
長野市内で病院様々行きましたが、
病名を言って裏のだと医師に言うと
「裏の先生ねえ～（苦笑）、問題になっているんだよねえ」
と言う反応。
信者も先生自体も評判は悪いです。
それもあり、診断がつく前からかかっていた心療内科に落ち着きました。
長野市内で病院様々行きましたが、
病名を言って裏のだと医師に言うと
「裏の先生ねえ～（苦笑）、問題になっているんだよねえ」
と言う反応。
信者も先生自体も評判は悪いです。
それもあり、診断がつく前からかかっていた心療内科に落ち着きました。
>>651
通りますね。
但し申請の段階がキツイです。
医師の許可と診断書をお願いし、市役所との往復が続きます。
毎年、更新手続きもあります。
体力精神力は必要だと思います。
しかし身体が認められなければ、この方法しかありません。
金銭的な面でも…
通りますね。
但し申請の段階がキツイです。
医師の許可と診断書をお願いし、市役所との往復が続きます。
毎年、更新手続きもあります。
体力精神力は必要だと思います。
しかし身体が認められなければ、この方法しかありません。
金銭的な面でも…
この疾患の不思議なところは症状が固定して軽快悪化が急激に見られないところですよね。
私は歩けないほどではないけど歩くと痛くなる。
方や痛くて全く歩けないという方も入れば歩くのも問題ない方も居る。
一体何が原因なのか分からない。
精神的要因だけなのだろうか。膠原病等の抗体が悪さをする病気でもないし。
私は歩けないほどではないけど歩くと痛くなる。
方や痛くて全く歩けないという方も入れば歩くのも問題ない方も居る。
一体何が原因なのか分からない。
精神的要因だけなのだろうか。膠原病等の抗体が悪さをする病気でもないし。
>>654
ものすごく分かります。
気分転換にドライブでも、とか気分転換に外を出歩こうと思ってそのときは耐えられる痛みでも、後日痛みが増強して寝たきりになっていまいますよね。
海外での治療法確立を祈るしかないのだろうか・・・
ものすごく分かります。
気分転換にドライブでも、とか気分転換に外を出歩こうと思ってそのときは耐えられる痛みでも、後日痛みが増強して寝たきりになっていまいますよね。
海外での治療法確立を祈るしかないのだろうか・・・
あ
私も自力で歩けるタイプだけど、出かけてるうちに具合悪くなるし
帰ってからも痛みと吐き気で寝込む
毎日眠り浅いのに動くと逆に眠れなくなる
仙骨のあたりがねじでしめられたみたいに稼働しなくて、動きがカックンカックン
してしまってしなやかに歩けないから疲れるんだろうか
座ってても仙骨周りがこわばって伸びなくて痛い
ガリガリに痩せる人もいるみたいだけど、私は痛みひどくなったり動いたりすると
体重くなってむくむ
帰ってからも痛みと吐き気で寝込む
毎日眠り浅いのに動くと逆に眠れなくなる
仙骨のあたりがねじでしめられたみたいに稼働しなくて、動きがカックンカックン
してしまってしなやかに歩けないから疲れるんだろうか
座ってても仙骨周りがこわばって伸びなくて痛い
ガリガリに痩せる人もいるみたいだけど、私は痛みひどくなったり動いたりすると
体重くなってむくむ
この病気になってから、細いことに集中することが出来なくなった。
すごく難しい書類を読んで理解して記入したりするのも辛い。
脳がやられてる気がする。
冬は16時間くらい眠り続けて廃人みたいになった。
当たり前に出来てたことが出来なくなって早５年。
生きてるだけで自分を褒めてあげたい
すごく難しい書類を読んで理解して記入したりするのも辛い。
脳がやられてる気がする。
冬は16時間くらい眠り続けて廃人みたいになった。
当たり前に出来てたことが出来なくなって早５年。
生きてるだけで自分を褒めてあげたい
戸田先生も線維筋痛症は脳の血流障害が出ることがありと書いてありますね。
激痛は耐え難いですが 頭もどんどん悪くなるとしたら 将来が不安です。
何か対策はないものでしょうか？
眠剤 抗鬱剤 抗痙攣剤 鎮痛剤等も頭には影響するようです。
激痛は耐え難いですが 頭もどんどん悪くなるとしたら 将来が不安です。
何か対策はないものでしょうか？
眠剤 抗鬱剤 抗痙攣剤 鎮痛剤等も頭には影響するようです。
線維筋痛症は脳の機能異常によって起こるという説が定説になっています。
血液検査、画像検査でも異常がでないため、日本では無視されることが多くほったらかしになっています。
しかし、線維筋痛症は世界では常識の病気です。線維筋痛症を取り入れることにより肩こりや腰痛のみならず、
原因不明の慢性痛の治療が革命的に変化します。
本書は一般人向けに書かれていますが、世界標準の線維筋痛症(慢性痛)の治療を解説しています。
さらに世界標準の治療を行なって得られた著者の経験も述べられています。
そのため、本書を読めばプライマリケア医の方々がすぐに治療を開始できる内容になっています。
緊張型頭痛、口腔顔面痛、顎関節症、舌痛症、外陰部痛、骨盤痛、慢性疲労症候群、機能性胃腸障害、
過敏性腸症候群、間質性膀胱炎、慢性前立腺炎、皮膚そう痒症(難治性の痒み)にも線維筋痛症の治療は有効です。抗不安薬による依存の問題、むずむず脚症候群、脳脊髄液減少症にも言及しています。
戸田先生著 線維筋痛症がわかる本
次回受診の際 病院内書店で読んでみるつもりです。
血液検査、画像検査でも異常がでないため、日本では無視されることが多くほったらかしになっています。
しかし、線維筋痛症は世界では常識の病気です。線維筋痛症を取り入れることにより肩こりや腰痛のみならず、
原因不明の慢性痛の治療が革命的に変化します。
本書は一般人向けに書かれていますが、世界標準の線維筋痛症(慢性痛)の治療を解説しています。
さらに世界標準の治療を行なって得られた著者の経験も述べられています。
そのため、本書を読めばプライマリケア医の方々がすぐに治療を開始できる内容になっています。
緊張型頭痛、口腔顔面痛、顎関節症、舌痛症、外陰部痛、骨盤痛、慢性疲労症候群、機能性胃腸障害、
過敏性腸症候群、間質性膀胱炎、慢性前立腺炎、皮膚そう痒症(難治性の痒み)にも線維筋痛症の治療は有効です。抗不安薬による依存の問題、むずむず脚症候群、脳脊髄液減少症にも言及しています。
戸田先生著 線維筋痛症がわかる本
次回受診の際 病院内書店で読んでみるつもりです。
ぁあああ、この病気になってから本当に毎日が憂鬱。
親戚は働けるんじゃないの？とか平気で言ってくるけど・・・
痛みが分からないから仕方ないんだろうけど・・・
親戚は働けるんじゃないの？とか平気で言ってくるけど・・・
痛みが分からないから仕方ないんだろうけど・・・
脅しじゃないけど本当に死にたくて飛び降りした。
入院生活は最悪だったけど、生憎理解は深くなったようだ…
入院生活は最悪だったけど、生憎理解は深くなったようだ…
>>663>>664
もうほんとにそっくり
ただ、理解が深まったというより「そうまでして働きたくないのか」と親は思ってるみたい
長時間身体が動かせないのも「気合い」「目標がないから」だって
わかってくれたと気を緩めると傷付く
精神科もこの病を認知してないから躁鬱の病態だとこんこんと説教された
なんでもいいから治してくれれば…いや、少しでも痛みを取ってくれたら不満はないのだけれど
働きたいよ？
東洋医学に足を踏み入れようかな
もうほんとにそっくり
ただ、理解が深まったというより「そうまでして働きたくないのか」と親は思ってるみたい
長時間身体が動かせないのも「気合い」「目標がないから」だって
わかってくれたと気を緩めると傷付く
精神科もこの病を認知してないから躁鬱の病態だとこんこんと説教された
なんでもいいから治してくれれば…いや、少しでも痛みを取ってくれたら不満はないのだけれど
働きたいよ？
東洋医学に足を踏み入れようかな
元々は釣り糸や魚網を作る射出成型機械を製造していた会社の生み出した寝具が売れている。
ヒットの端緒となったのがオリンピックに出場するアスリートたちによる口コミだった。
高岡本州社長は（エアウィーヴァジャパン ロンドンへ向かった代表選手293人のうち、
同社のマットレスパッド『エアウィーヴ』を愛用する約150人のアスリートの活躍が気になってしょうがなかった。
腰痛 筋肉痛にも良いというのでひとまず貼っておきます。
ヒットの端緒となったのがオリンピックに出場するアスリートたちによる口コミだった。
高岡本州社長は（エアウィーヴァジャパン ロンドンへ向かった代表選手293人のうち、
同社のマットレスパッド『エアウィーヴ』を愛用する約150人のアスリートの活躍が気になってしょうがなかった。
腰痛 筋肉痛にも良いというのでひとまず貼っておきます。
>>660
まともに働けませんよね。
頭脳系は集中力欠如のせいで無理だし、肉体系は言わずもがな。
障害申請が話題になってたけど
こういう書類を調べたり努力するのもちょっと無理だわ・・
年老いたら、このまま認知症系統も併発しそうで怖い
まともに働けませんよね。
頭脳系は集中力欠如のせいで無理だし、肉体系は言わずもがな。
障害申請が話題になってたけど
こういう書類を調べたり努力するのもちょっと無理だわ・・
年老いたら、このまま認知症系統も併発しそうで怖い
670 ：病弱名無しさん：2012/08/05(日) 05:32:44.50 ID:dcf+qfh/0
浦◎難民[浦◎医師のステロイドやレミケード等の治療で体を悪くして彷徨う線維筋痛症患者]
が問題になっているような医師が親分の線維筋痛症が公民権を得るだろうか。
友の会の役員にも浦◎障害者がいるので浦◎を顧問に据えているのだろう。
友の会活動にも期待はできない。
そのうち浦◎不正診断書による似非障害者問題が表明化すれば線維筋痛症患者には致命的ダメージ
浦◎ももともとは悪ではなく ただ医師としてある分野でトップになりたかった
又線維筋痛症＝脊椎関節炎という自説を手段を選ば強引に主張したい
医師ってそんなものだろう。
有名ということにこだわらずまともな医師を頼ってくれ。
浦◎は受診する患者を皆 線維筋痛症 脊椎関節炎と診断するので
ここの連中に比べると浦◎障害者の元気な様子 悪賢しこさから考えると線維筋痛症患者でもなさそうだ。
医療ってこんな世界かな？
が問題になっているような医師が親分の線維筋痛症が公民権を得るだろうか。
友の会の役員にも浦◎障害者がいるので浦◎を顧問に据えているのだろう。
友の会活動にも期待はできない。
そのうち浦◎不正診断書による似非障害者問題が表明化すれば線維筋痛症患者には致命的ダメージ
浦◎ももともとは悪ではなく ただ医師としてある分野でトップになりたかった
又線維筋痛症＝脊椎関節炎という自説を手段を選ば強引に主張したい
医師ってそんなものだろう。
有名ということにこだわらずまともな医師を頼ってくれ。
浦◎は受診する患者を皆 線維筋痛症 脊椎関節炎と診断するので
ここの連中に比べると浦◎障害者の元気な様子 悪賢しこさから考えると線維筋痛症患者でもなさそうだ。
医療ってこんな世界かな？
672 ：病弱名無しさん：2012/08/05(日) 18:43:09.97 ID:WirCGqPz0
今僕たちができることは、もっとこの病気のことを知ってもらって
理解してもらうことです。今こそ一致団結しましょう。
理解してもらうことです。今こそ一致団結しましょう。
>>672
どうやって？
ここは匿名だしmixiは閉塞感ありの信者ばかり、ブログ主はここで言われてるような輩ばかりだよ。
誰が代表やるの？そんなに元気なの？
友の会もやはり信者に犯されてるし、C型肝炎訴訟みたいには、原因不明だし、うまくは行かないと思うけど…。
どうやって？
ここは匿名だしmixiは閉塞感ありの信者ばかり、ブログ主はここで言われてるような輩ばかりだよ。
誰が代表やるの？そんなに元気なの？
友の会もやはり信者に犯されてるし、C型肝炎訴訟みたいには、原因不明だし、うまくは行かないと思うけど…。
675 ：病弱名無しさん：2012/08/05(日) 19:31:14.93 ID:WirCGqPz0
いろんなカテゴリーの掲示板にこの病気名とその詳細を書き込もう。
677 ：病弱名無しさん：2012/08/05(日) 19:40:55.90 ID:WirCGqPz0
この世にいられなくなるよりましでしょ。地道に活動するしかないよ。
有名人にこの病気にかかってもらえば…
有名人にこの病気にかかってもらえば…
>>675>>677
＞＞いろんなカテゴリーの掲示板にこの病気名とその詳細を書き込もう
他の病気を抱えている人の板の前で一方的に荒しをするようなもんだよ、コレ。
2chという場を甘く見ないほうが良い。
もし排除されたら、ネット上で「線維筋痛症」という言葉だけで
拒絶される可能性だってありえる。
＞＞有名人にこの病気にかかってもらえば…
何言っての・・・・。人様にかかれだなんて・・・。
しかも自分ではなくて相手様の知名度を利用するなんて・・・。
一瞬街頭演説とか想像してしまった俺orz
＞＞いろんなカテゴリーの掲示板にこの病気名とその詳細を書き込もう
他の病気を抱えている人の板の前で一方的に荒しをするようなもんだよ、コレ。
2chという場を甘く見ないほうが良い。
もし排除されたら、ネット上で「線維筋痛症」という言葉だけで
拒絶される可能性だってありえる。
＞＞有名人にこの病気にかかってもらえば…
何言っての・・・・。人様にかかれだなんて・・・。
しかも自分ではなくて相手様の知名度を利用するなんて・・・。
一瞬街頭演説とか想像してしまった俺orz
有名人なら、とっくにアナウンサーが自殺してるじゃん
この世と2chは混同しないように。
半年ROMったら？
この世と2chは混同しないように。
半年ROMったら？
ミクシイ コミュ 線維筋痛症の認知を願う会
覗いたら電車が激突していた。
毎度だね。
覗いたら電車が激突していた。
毎度だね。
mixiで息抜きとかリアル友達とか考えたことない。
考えると痛い目にあうw
今のここの流れのまま、忌憚なき正論が浸透すると患者内の認知が広がっていいのにな。
いい加減、原因不明と不公平からは卒業したい。
でも真マルチや荒らしはイクナイな。病名だけでdisられるようになるよ。
考えると痛い目にあうw
今のここの流れのまま、忌憚なき正論が浸透すると患者内の認知が広がっていいのにな。
いい加減、原因不明と不公平からは卒業したい。
でも真マルチや荒らしはイクナイな。病名だけでdisられるようになるよ。
私事ですが、ブログのライブ好きAさんと関係を切るメール送信した。
同病者をどれだけ想像し、気持ちを考えたことあるのか？と。
ブログ批判されればメールで、だって～だったから、と影で愚痴愚痴。
そんなメールいつもなんで、とてもじゃないけどマイナス方向に気持ちが落ちる。
得るもの無いし、私は同病者への配慮の欠如と、そんなに愚痴りたいならブログに書けばと言う意味で、関係を切ることにしました。
人格者になれと言ってるんじゃない。ただ幼稚に無神経で世間知らずなだけ。そういう人嫌いなんです。
チラ裏スマソ
同病者をどれだけ想像し、気持ちを考えたことあるのか？と。
ブログ批判されればメールで、だって～だったから、と影で愚痴愚痴。
そんなメールいつもなんで、とてもじゃないけどマイナス方向に気持ちが落ちる。
得るもの無いし、私は同病者への配慮の欠如と、そんなに愚痴りたいならブログに書けばと言う意味で、関係を切ることにしました。
人格者になれと言ってるんじゃない。ただ幼稚に無神経で世間知らずなだけ。そういう人嫌いなんです。
チラ裏スマソ
>>682
チラ裏スマソって思うならいい加減にしなよ。
ライブ好きのバカのことなんてどうだっていいんだよ。
どんな病気の患者にだっておかしいのはいる。
キチガイ放置したきゃ黙ってしなよ。
そのおかしい奴の話、ＦＭと何の関係があんの？
ライブ好きのバカと同じくらいうざいよ。
チラ裏スマソって思うならいい加減にしなよ。
ライブ好きのバカのことなんてどうだっていいんだよ。
どんな病気の患者にだっておかしいのはいる。
キチガイ放置したきゃ黙ってしなよ。
そのおかしい奴の話、ＦＭと何の関係があんの？
ライブ好きのバカと同じくらいうざいよ。
スルー検定か。夏だね。
同じ病気持ちだからリアルで必ずしも仲良くなれると思わないほうがいい
殺気立ってる人がいることを入院生活で思い知った。
殺気立ってる人がいることを入院生活で思い知った。
＞＞得るもの無いし
これ、関係を持つ前から普通だったらブログ見た時点で
誰でも気づくはずでしょう。
それとも皆さんも散々ここで叩いていながら、
ブログの方とメールで関係を持たれているのでしょうか？意味不明です。
それに関係を切るか切らないかについて
そんなことわざわざここで報告することでもない。（報告する理由が分からない）
自分らが欲しいのは情報です。
ブログの方のことを援護する訳ではないですが・・・
たまに思うのですがブログの方を叩いている皆さんは
もちろん自身の言葉に責任持って発言されていますよね？
もしブログの方がここや叩いている方々の言葉がきっかけで
鬱病にでもなってしまったら今まで散々書いてきた言葉に責任持てますか？
たまに疑問に思うことがあります。
２ｃｈは匿名ですがIPは記録されていますし、
皆さんよくそうやって個人のこと叩くことができるなあ・・・、
自分だったら怖くてできないと思います。
これ、関係を持つ前から普通だったらブログ見た時点で
誰でも気づくはずでしょう。
それとも皆さんも散々ここで叩いていながら、
ブログの方とメールで関係を持たれているのでしょうか？意味不明です。
それに関係を切るか切らないかについて
そんなことわざわざここで報告することでもない。（報告する理由が分からない）
自分らが欲しいのは情報です。
ブログの方のことを援護する訳ではないですが・・・
たまに思うのですがブログの方を叩いている皆さんは
もちろん自身の言葉に責任持って発言されていますよね？
もしブログの方がここや叩いている方々の言葉がきっかけで
鬱病にでもなってしまったら今まで散々書いてきた言葉に責任持てますか？
たまに疑問に思うことがあります。
２ｃｈは匿名ですがIPは記録されていますし、
皆さんよくそうやって個人のこと叩くことができるなあ・・・、
自分だったら怖くてできないと思います。
不快な思いをさせてしまったのなら、スレ消費申し訳ありませんでした。
mixi？x7E6B;がりからメルアドを知っていたので、ここに載った時連絡差し上げたのです。
しかれども叩かれている内容と同じく、不公平・上から目線をメールでも感じ取った。
私が線維筋痛症と診断されて１０年薬を飲んでいて、子供が産めないと言っていたら
「あなたに子供の話は残酷でしたね」と言われた。裏の信者でもある。
同病者なのにこんなに配慮無く平気で言えるのか、と呆れて傷つき考えた上の送信だったので
私事になってしまいましたが書かせていただきました。
すみませんでした。今後改めます。
mixi？x7E6B;がりからメルアドを知っていたので、ここに載った時連絡差し上げたのです。
しかれども叩かれている内容と同じく、不公平・上から目線をメールでも感じ取った。
私が線維筋痛症と診断されて１０年薬を飲んでいて、子供が産めないと言っていたら
「あなたに子供の話は残酷でしたね」と言われた。裏の信者でもある。
同病者なのにこんなに配慮無く平気で言えるのか、と呆れて傷つき考えた上の送信だったので
私事になってしまいましたが書かせていただきました。
すみませんでした。今後改めます。
不特定多数が見ている場で個人を叩くのって
結構危険な行為だと思いますよ。
表面上匿名な２ｃｈでもちゃんと１レス１レス記録されてますから。
結構危険な行為だと思いますよ。
表面上匿名な２ｃｈでもちゃんと１レス１レス記録されてますから。
まともな人はほんの少数な掲示板だなここは。
ここに来てようやくまともな人がちらほら。
都内から出た事ないけど長野の伏字にしている先生は
伏字にしてる意味無いほどの内容（脊椎関節炎など）だ。
篠ノ井の浦野先生だろ。
学会事務局兼のクリニックに通ってるせいか噂は聞く。役員だしな。
今まで散々浦野先生の事書いてきた奴、名誉棄損になっても知らねーぞ。
それと前スレで集団いじめしてた奴も許さねーから。
今じゃ涼しい顔して書き込んでのか？
ここに来てようやくまともな人がちらほら。
都内から出た事ないけど長野の伏字にしている先生は
伏字にしてる意味無いほどの内容（脊椎関節炎など）だ。
篠ノ井の浦野先生だろ。
学会事務局兼のクリニックに通ってるせいか噂は聞く。役員だしな。
今まで散々浦野先生の事書いてきた奴、名誉棄損になっても知らねーぞ。
それと前スレで集団いじめしてた奴も許さねーから。
今じゃ涼しい顔して書き込んでのか？
まあここでは同病者同士上手く付き合っていこう。
線維筋痛症患者は付き合いにくい 扱いにくい 攻撃的？
と医療者や一般からも思われないように。
自殺もダメだ。
某有名人の自殺なんてほんまの事情を隠すために公表したのかもしれない。
愚痴も喧嘩もいいけど仲間だって事忘れるな。
これほど酷い状態が長く続いてるんだから一般的な疾患だったら医療者や家族と検査結果
で一喜一憂 励まされたり 慰められたりして病気と付き合っていくのだが。
そういう関係もなくて一人悶々としてしまう。
自分らの闘病過程が線維筋痛症の研究や認知に役立つと信じよう。
線維筋痛症患者は付き合いにくい 扱いにくい 攻撃的？
と医療者や一般からも思われないように。
自殺もダメだ。
某有名人の自殺なんてほんまの事情を隠すために公表したのかもしれない。
愚痴も喧嘩もいいけど仲間だって事忘れるな。
これほど酷い状態が長く続いてるんだから一般的な疾患だったら医療者や家族と検査結果
で一喜一憂 励まされたり 慰められたりして病気と付き合っていくのだが。
そういう関係もなくて一人悶々としてしまう。
自分らの闘病過程が線維筋痛症の研究や認知に役立つと信じよう。
別の病気を疑われた時、医師がすごく気を使ってくれて
説明も丁寧で、ああ普通の大きな病気ならこんな感じなのかと感じた。
こういう病気はダメだね。
検査や画像で結果がわかるわけじゃないから、すごく医師に嫌われる。
いろんな病院に行ってみて身にしみた。
病人にとって実はそれが一番キツいかもしれないね。
説明も丁寧で、ああ普通の大きな病気ならこんな感じなのかと感じた。
こういう病気はダメだね。
検査や画像で結果がわかるわけじゃないから、すごく医師に嫌われる。
いろんな病院に行ってみて身にしみた。
病人にとって実はそれが一番キツいかもしれないね。
役に立てる日がくるのだろうか・・・
友の会も発足当時は目的は明瞭だったと思うんだけどな。
会員あんまりいないみたいだね。
友の会も発足当時は目的は明瞭だったと思うんだけどな。
会員あんまりいないみたいだね。
>>694
なんという自己中理屈
なんという自己中理屈
おっこねえおっこねえ
社会的身分の気にしない奴は
自分の身を守る必要がないから法律が通用しなくなる典型だな
社会的身分の気にしない奴は
自分の身を守る必要がないから法律が通用しなくなる典型だな
キチガイには弁護士も警察も無力感を感じています。
初めまして、原因不明の病気？で似てる症状されてれ方がいないか探してたところ、ここに来ました
心療内科から精神科に回されて、あげく入院までしました
誰もこの症状を理解できないまま10年を過ぎています
色々と見たところ私も線維筋痛症に症状が似てると思います
体調が不安で、横になることがほとんどです
運動もできません、仕事も辞めざるを得ませんでした。
頭の中に針があるような絡まったような感覚がします。
体調が不安定なので、お話が途切れ途切れになるかも知れませんが、参加させて下さい。
心療内科から精神科に回されて、あげく入院までしました
誰もこの症状を理解できないまま10年を過ぎています
色々と見たところ私も線維筋痛症に症状が似てると思います
体調が不安で、横になることがほとんどです
運動もできません、仕事も辞めざるを得ませんでした。
頭の中に針があるような絡まったような感覚がします。
体調が不安定なので、お話が途切れ途切れになるかも知れませんが、参加させて下さい。
>>687さん
ごめんなさい。私がチラ裏書き込みしたせいです。
ごめんなさい。私がチラ裏書き込みしたせいです。
>>695さん
実際に線維筋痛症患者としてのブログで
自転車置き場が無料で利用できる等 身体障害手帳の特典があって助かる
等書きながら本当に肢体不自由？と誰からも思われるような行動をしているので
迷惑なのですよ。
そういう線維筋痛症患者は希少な例なので世間の皆さんにも誤解されたくないです。
実際に線維筋痛症患者としてのブログで
自転車置き場が無料で利用できる等 身体障害手帳の特典があって助かる
等書きながら本当に肢体不自由？と誰からも思われるような行動をしているので
迷惑なのですよ。
そういう線維筋痛症患者は希少な例なので世間の皆さんにも誤解されたくないです。
>>701
世間の人はそんないちブログに関心なんて持ってないので
その心配はいらないと思います。
そのブログの人には表現の自由がありますので
他になにか不適切な表現があると思うのなら
ブログの運営会社に苦情を出したらいいと思います。
世間の人はそんないちブログに関心なんて持ってないので
その心配はいらないと思います。
そのブログの人には表現の自由がありますので
他になにか不適切な表現があると思うのなら
ブログの運営会社に苦情を出したらいいと思います。
言葉使いからして乱暴で脅し的ですよ。
法律的なことならキ○○○は禁句です。
法律的なことならキ○○○は禁句です。
ID:4cQkgp0s0 ←こいつがここ最近荒らしてる本人な。
こいつがブログの話をし始めたんだよ。
笑わしてくれたのは>>691で「愚痴も喧嘩もいいけど仲間だって事忘れるな。」だってよｗ
どの口が言ってんだ？
こいつがブログの話をし始めたんだよ。
笑わしてくれたのは>>691で「愚痴も喧嘩もいいけど仲間だって事忘れるな。」だってよｗ
どの口が言ってんだ？
>>699
はじめまして。
正直は頭の中だけですか？
スレを見てみると動いた後の筋肉痛が病的で疲労が寝込むほどだったり
私の場合は筋肉と背骨が熱いなにかで捻られるような痛みです。
合併症で、顎関節炎や、喉の痛みなどあります。ドライアイもたぶん合併症。
皆さんの意見、参考にしながら、良い医師が見つかることを祈ります。
はじめまして。
正直は頭の中だけですか？
スレを見てみると動いた後の筋肉痛が病的で疲労が寝込むほどだったり
私の場合は筋肉と背骨が熱いなにかで捻られるような痛みです。
合併症で、顎関節炎や、喉の痛みなどあります。ドライアイもたぶん合併症。
皆さんの意見、参考にしながら、良い医師が見つかることを祈ります。
↑×正直は ○症状は
>>702さん
私が線維筋痛症で通院している医師は線維系のブログを読んでいます。
時々話題にしていますよ。
ブログは表現の自由ですが線維筋痛症患者の多くが福祉でも何も助成されない
難しい疾患と認めてほしいと願っているのに
ブログ主さんは他の疾患よりむしろ大甘診断書で認定されている事を自覚してほしい。
私が線維筋痛症で通院している医師は線維系のブログを読んでいます。
時々話題にしていますよ。
ブログは表現の自由ですが線維筋痛症患者の多くが福祉でも何も助成されない
難しい疾患と認めてほしいと願っているのに
ブログ主さんは他の疾患よりむしろ大甘診断書で認定されている事を自覚してほしい。
これは不正受給だと思う人は
公の機関に連絡すればいいだけだと思いますよ。
ここであーだこーだ言っても効果はありません。
公の機関に連絡すればいいだけだと思いますよ。
ここであーだこーだ言っても効果はありません。
>.692
それがいやで私は通院をやめました。
なんか馬鹿にされてる感じもしましたし。
服薬しても痛みは消えませんでしたし。
しかしこの病気になってしまったことはとても悲しいです。
遺伝性の病気でないから家族の理解もかなり薄いし。
それがいやで私は通院をやめました。
なんか馬鹿にされてる感じもしましたし。
服薬しても痛みは消えませんでしたし。
しかしこの病気になってしまったことはとても悲しいです。
遺伝性の病気でないから家族の理解もかなり薄いし。
実際に認定取り消しになる人は結構いるようですよ。
でも本人の名前を知っていて所轄の役所に届けないと駄目です。
匿名でもいいのですが電話やメールでもまともには取り合わないと聞いています。
ましてブログやハンドル名では受け付けないでしょう。
線維筋痛症では全く働けなくて日常生活も家族の世話になっている状態の人も身体障害に認定されていなくて
何の助成も受けていない人が大勢います。
よく診てくれる医師でも症状が固定しているわけでなく治らないと決まっている疾患ともとらえていないので診断書は書けない。
リュウマチ等も固まったり変形したりしないと認定されないので仕方ないとも思いますが。
でも本人の名前を知っていて所轄の役所に届けないと駄目です。
匿名でもいいのですが電話やメールでもまともには取り合わないと聞いています。
ましてブログやハンドル名では受け付けないでしょう。
線維筋痛症では全く働けなくて日常生活も家族の世話になっている状態の人も身体障害に認定されていなくて
何の助成も受けていない人が大勢います。
よく診てくれる医師でも症状が固定しているわけでなく治らないと決まっている疾患ともとらえていないので診断書は書けない。
リュウマチ等も固まったり変形したりしないと認定されないので仕方ないとも思いますが。
私が入院していたときに遠くから息子さんに連れられて「線維筋痛症かもしれない」
と言って来た患者さんは遠いから入院して検査ということで同じ部屋にいましたが
検査の結果 線維筋痛症ではなく 無理な姿勢等 休養とリハビリで治ると診断されていました。
今はすっかり良くなっています。
と言って来た患者さんは遠いから入院して検査ということで同じ部屋にいましたが
検査の結果 線維筋痛症ではなく 無理な姿勢等 休養とリハビリで治ると診断されていました。
今はすっかり良くなっています。
714 ：病弱名無しさん：2012/08/06(月) 03:49:23.44 ID:luhFNoVv0
線維筋はいろんな病状を含むから病気のカテゴリーなら当てはまるから
いいでしょ。
いいでしょ。
あ
iueo
717 ：病弱名無しさん：2012/08/06(月) 20:21:48.83 ID:ZoqKgF9K0
かき
くけ腰が痛い
戸田先生の本買いました。
頭働かなくて時間かかりそうだけど読んでみます。
頭働かなくて時間かかりそうだけど読んでみます。
あたまがボーッとしています。首すじが懲りすぎというか、、、
それでフラフラしてぶっ倒れそう
前は脳梗塞の前兆かと思って病院へ行ったこともありますが
CT撮ってなんともない精神的なものと言われたので
線維筋痛症だからしかたないなあと思っています。
涼しいけど湿度高いせいか調子悪いですね。
それでフラフラしてぶっ倒れそう
前は脳梗塞の前兆かと思って病院へ行ったこともありますが
CT撮ってなんともない精神的なものと言われたので
線維筋痛症だからしかたないなあと思っています。
涼しいけど湿度高いせいか調子悪いですね。
>>719
的確な言葉が無くて申し訳ないのですが、確かにもやもや？かな？という感じはあります。
集中力が続かないとか、注意力散漫になる感じ。
調子がいいからと没頭したり歩き回ったりすると後で痛みが病的に出ることがあるので
そうならないためのものかなーと前向きに考えています。
的確な言葉が無くて申し訳ないのですが、確かにもやもや？かな？という感じはあります。
集中力が続かないとか、注意力散漫になる感じ。
調子がいいからと没頭したり歩き回ったりすると後で痛みが病的に出ることがあるので
そうならないためのものかなーと前向きに考えています。
気温の変動にも 湿度にも 冷房にも弱いですね。
夏の冷房の効いている所では低体温症？になりそうです。
１００歳の体力 頭能力にも劣る気がします。
今テレビでブータンを放映していますが
ブータンでは線維筋痛症はないかなあ と考えてしまいました。
仕事も止めて話相手もいないのでテレビつけっぱなしで、、、
精神的という時 なんだか軽蔑しているような表情に思えてしまう
本当は大丈夫だから安心して、という気持ちかもしれないのに、、、
夏の冷房の効いている所では低体温症？になりそうです。
１００歳の体力 頭能力にも劣る気がします。
今テレビでブータンを放映していますが
ブータンでは線維筋痛症はないかなあ と考えてしまいました。
仕事も止めて話相手もいないのでテレビつけっぱなしで、、、
精神的という時 なんだか軽蔑しているような表情に思えてしまう
本当は大丈夫だから安心して、という気持ちかもしれないのに、、、
>>722ですが、頭のボケボケ感というか浮遊感、
病気のせいかもしれませんが、薬のせいもあるかも知れません。
父親が自分と似たような体質で、この病気とは言われていないけれど
私のリリカをこっそり飲み（薬事法ェ・・・）
頭ボケボケで仕事にならなかったと言っていました。
病気のせいかもしれませんが、薬のせいもあるかも知れません。
父親が自分と似たような体質で、この病気とは言われていないけれど
私のリリカをこっそり飲み（薬事法ェ・・・）
頭ボケボケで仕事にならなかったと言っていました。
そうそう浮遊感！フラーフワーとした感じ
ガバペン長く飲んでいるし リリカ特別かわった症状がでているともおもえないけれど
やはり頭に影響あるのかしら？
リリカとガバペン 両方飲んでいます。
どちらかでと先生からは言われましたがリリカだけでは効き目がなくて
リリカ期待の薬でしたがいまいちですね。
ガバペン長く飲んでいるし リリカ特別かわった症状がでているともおもえないけれど
やはり頭に影響あるのかしら？
リリカとガバペン 両方飲んでいます。
どちらかでと先生からは言われましたがリリカだけでは効き目がなくて
リリカ期待の薬でしたがいまいちですね。
私はリリカで浮動感を感じたので服薬をやめました。
いずれにせよリリカを服薬していても痛みが消えなかったので。
いずれにせよリリカを服薬していても痛みが消えなかったので。
>>727
ありがとう。トラムセット同じ先生の所で処方されている人もいます。
次回聞いてみますね。
リリカとガバペン飲むと眠れて辛いから逃れる
でも起きた時からふらつき 頭ボーットしている。体も強ばって
天候変動激しくて余計辛いですね。
家族は「どこも悪くないと言われているんだろう。気にしなければよいのに」
と言ってくれます。
養ってもらえるだけ運が良い方で 家族も悪気はないのですが、、、
やはりもっと深刻な疾患と医療や周辺がわかってくれればなんとなく
我慢して生きているのも褒められそうで？少しは前向きになれそうな気がします。
ありがとう。トラムセット同じ先生の所で処方されている人もいます。
次回聞いてみますね。
リリカとガバペン飲むと眠れて辛いから逃れる
でも起きた時からふらつき 頭ボーットしている。体も強ばって
天候変動激しくて余計辛いですね。
家族は「どこも悪くないと言われているんだろう。気にしなければよいのに」
と言ってくれます。
養ってもらえるだけ運が良い方で 家族も悪気はないのですが、、、
やはりもっと深刻な疾患と医療や周辺がわかってくれればなんとなく
我慢して生きているのも褒められそうで？少しは前向きになれそうな気がします。
薬ガブガブ飲んで職業訓練３ヶ月毎日、のち就職したけど痛みに追い詰められて辞めたw
この頑張り方は理解は得られるけどオススメ出来ない。身体壊す。
この頑張り方は理解は得られるけどオススメ出来ない。身体壊す。
昔は身体の異常に重点が置かれ過ぎていたけど、
今は逆に何でも「気の持ちよう」と精神的な問題にされがち
脳内物質をいじることがもてはやされ過ぎな気がする
こんな薬ばかりをどんどん処方してて、ある時、身体の器質的異常やウイルス等が見つかったらどうするのかと
今は逆に何でも「気の持ちよう」と精神的な問題にされがち
脳内物質をいじることがもてはやされ過ぎな気がする
こんな薬ばかりをどんどん処方してて、ある時、身体の器質的異常やウイルス等が見つかったらどうするのかと
>>733
脳神経系なのか、精神の問題なのか、筋肉そのものの問題なのかはっきりしていませんが、僕も何かしらの外的要因が原因な気がしています。
冷凍した弁当を頻繁に食べるようになってから症状が発症したのでもしかすると
プラスチックの溶けたものが影響したのかなとも。
あくまでも憶測ですが。
みなさんはコンビニ弁当を頻繁に食べていたとかありませんか？
脳神経系なのか、精神の問題なのか、筋肉そのものの問題なのかはっきりしていませんが、僕も何かしらの外的要因が原因な気がしています。
冷凍した弁当を頻繁に食べるようになってから症状が発症したのでもしかすると
プラスチックの溶けたものが影響したのかなとも。
あくまでも憶測ですが。
みなさんはコンビニ弁当を頻繁に食べていたとかありませんか？
>>734
食べていた時期はありましたが…
もし脳内で、うつと似た構図で症状が出ているなら、脳の検査や治療をしてほしい。
でも針とかで楽になることもあるから、筋肉の線維自体が傷ついているのか…
早く海外の治療法が確立されないかな。
食べていた時期はありましたが…
もし脳内で、うつと似た構図で症状が出ているなら、脳の検査や治療をしてほしい。
でも針とかで楽になることもあるから、筋肉の線維自体が傷ついているのか…
早く海外の治療法が確立されないかな。
戸田先生は人工甘味料が悪いと書いてます。
コンビニ弁当等いろんな食品に美味しくするためや保存のための添加物があると思われます。
それだけが原因でなくても体に良くないものは避けたいです。
ところが痛かったり気が滅入ったりしていると甘い物や簡単に食べれるものが欲しくなってしまいますね。
その上 薬 運動不足 で太りやすい
病気の見通しというか 治る希望 があれば 我慢もできそうですが
投げやりな気分になってしまいます。
コンビニ弁当等いろんな食品に美味しくするためや保存のための添加物があると思われます。
それだけが原因でなくても体に良くないものは避けたいです。
ところが痛かったり気が滅入ったりしていると甘い物や簡単に食べれるものが欲しくなってしまいますね。
その上 薬 運動不足 で太りやすい
病気の見通しというか 治る希望 があれば 我慢もできそうですが
投げやりな気分になってしまいます。
でもアレルギー反応起こすわけじゃないかね
とりあえずカロリーゼロの炭酸水は避けるだけでいいんじゃね
神経質になるほうが調子がわるくなる。
とりあえずカロリーゼロの炭酸水は避けるだけでいいんじゃね
神経質になるほうが調子がわるくなる。
頭への電気ショック痙攣療法？というのを線維筋痛症患者にしているところもあるようです。
どのくらいの成果をあげているのか、またリスクはあるのか知りたいです。
どのくらいの成果をあげているのか、またリスクはあるのか知りたいです。
正直コンビニ弁当や加工食品なんかほとんど食べてなくても発病したよ。
よくなってきてから、それまで飲まなかったゼロコーラとか飲みたいときは飲んでるけどそれで悪化なんてしてない。
可能性のひとつってだけだと想うよ
よくなってきてから、それまで飲まなかったゼロコーラとか飲みたいときは飲んでるけどそれで悪化なんてしてない。
可能性のひとつってだけだと想うよ
>>738
私もその治療、受けられればすぐ受けるつもりでいるので、詳細ご存知でしたらお願いします。
私もその治療、受けられればすぐ受けるつもりでいるので、詳細ご存知でしたらお願いします。
自炊して食事はバランスよく摂っていたのに発病。まあたぶん交通事故が大きな原因だと思う
しかし乳酸菌飲料や炭酸飲料、カロリーゼロ炭酸飲料をわりと飲んでいたのも事実
元気になりたいので悪いと言われるものや、気になるものは口にしないよう決めたよ
太るし、お腹ゆるくなるしいいことない
しかし乳酸菌飲料や炭酸飲料、カロリーゼロ炭酸飲料をわりと飲んでいたのも事実
元気になりたいので悪いと言われるものや、気になるものは口にしないよう決めたよ
太るし、お腹ゆるくなるしいいことない
しかし現代社会において
ジャンクフードや炭酸飲料など飲んでる人はたくさんいるだろうし
朝昼逆転の人も増えてるので、彼ら全員この病気を発症するわけじゃないし
原因はやっぱりわからない
リリカ、ガバペン、トラムセット全部試しても完全に痛みが消えた時は無かった。
もう次は何をしたらいいかわからない。
そろそろ 薬を飲まない ってのも試してみようと考え始めた。
ジャンクフードや炭酸飲料など飲んでる人はたくさんいるだろうし
朝昼逆転の人も増えてるので、彼ら全員この病気を発症するわけじゃないし
原因はやっぱりわからない
リリカ、ガバペン、トラムセット全部試しても完全に痛みが消えた時は無かった。
もう次は何をしたらいいかわからない。
そろそろ 薬を飲まない ってのも試してみようと考え始めた。
>>744
車の追突被害。ただし外傷無し。
数年かけてじわじわ悪くなった。頭も体もね。
病院で知り合った人は、更に軽い衝撃のもらい事故があって、それを境に倦怠感や痛みが出てきたらしい。
はっきり言って転んでからだと思うと言う人もいた。それ以外考えられないって。
脳脊髄液減少症と診断されてBP治療した後、線維筋痛症の症状が酷くなった人もいれば、
その悪化後、快方に向かっている例もあるみたい。
脳脊～はWikiで調べてみて。専用スレもあるし、足りなければ答えるよ。
線維筋痛症は脳脊髄液減少症の二次障害の時もあるらしいからね。
車の追突被害。ただし外傷無し。
数年かけてじわじわ悪くなった。頭も体もね。
病院で知り合った人は、更に軽い衝撃のもらい事故があって、それを境に倦怠感や痛みが出てきたらしい。
はっきり言って転んでからだと思うと言う人もいた。それ以外考えられないって。
脳脊髄液減少症と診断されてBP治療した後、線維筋痛症の症状が酷くなった人もいれば、
その悪化後、快方に向かっている例もあるみたい。
脳脊～はWikiで調べてみて。専用スレもあるし、足りなければ答えるよ。
線維筋痛症は脳脊髄液減少症の二次障害の時もあるらしいからね。
まじですか。
となると、私も交通事故かな。
私は自転車に乗ってたら信号無視の車にぶつかり倒れました。
けがが無かったのでその時は放置していたのですが・・・
となると、私も交通事故かな。
私は自転車に乗ってたら信号無視の車にぶつかり倒れました。
けがが無かったのでその時は放置していたのですが・・・
http://blogs.yahoo.co.jp/twkyy869/18532404.html
この方はどこの病院でしょうか？
検索してみると結構実施している病院は沢山あると思いますよ。
友人のした大學病院は担当医の転勤で今はしていないそうです。
効果のある人とない人がいるそうで
また一過性記憶障害の出る人もいるそうです。
友人は普通に保険が効きました。
聖マリアナでもしていないのかしら？？？
完全麻酔でするのでショックというような刺激はない
昔の鬱病にした療法とは少し違って修正痙攣というのか病院によって違うのかも
この方はどこの病院でしょうか？
検索してみると結構実施している病院は沢山あると思いますよ。
友人のした大學病院は担当医の転勤で今はしていないそうです。
効果のある人とない人がいるそうで
また一過性記憶障害の出る人もいるそうです。
友人は普通に保険が効きました。
聖マリアナでもしていないのかしら？？？
完全麻酔でするのでショックというような刺激はない
昔の鬱病にした療法とは少し違って修正痙攣というのか病院によって違うのかも
>>748
参考になりました。ありがとう。
参考になりました。ありがとう。
>修正型電気けいれん療法 入院2～4週 外来担当医による適応評価後、入院予約。
主な対象は高齢者や身体的ハイリスクの難治性うつ病です。
電気けいれん療法をより安全に行うため、麻酔科医管理で全身麻酔下、無けいれんで施行します。
上記は聖マリアンナ大學病院の精神神経科です。
対象はハイリスクの難治性うつ病限定なのでしょうか？
よく調べれば線維筋痛症でも受け入れてくれるところはあるかもしれません。
主な対象は高齢者や身体的ハイリスクの難治性うつ病です。
電気けいれん療法をより安全に行うため、麻酔科医管理で全身麻酔下、無けいれんで施行します。
上記は聖マリアンナ大學病院の精神神経科です。
対象はハイリスクの難治性うつ病限定なのでしょうか？
よく調べれば線維筋痛症でも受け入れてくれるところはあるかもしれません。
みなさんの、痛い時の過ごし方について聞きたいです。
出来る範囲で構いませんので教えてください。
簡単には、ゴロゴロしてる・なにもできないから寝てる、とかあると思いますが
・迷わず薬
・ちょっと体のこわばりをとるため柔軟してみる
・あたためる
・冷やす
・～を飲む
とか具体的なものだと有難いです。
出来る範囲で構いませんので教えてください。
簡単には、ゴロゴロしてる・なにもできないから寝てる、とかあると思いますが
・迷わず薬
・ちょっと体のこわばりをとるため柔軟してみる
・あたためる
・冷やす
・～を飲む
とか具体的なものだと有難いです。
薬のんで我慢
激痛はとにかく温めて……あとは動けなかった
>>751です
実は自分もそうです、何もできません
薬が効いてくるまでが地獄です
でもなにかいい方法がないかと思って聞いてみました
回答ありがとうございます
生活に十分支障ありますよね
ほんとになんで障害じゃないんだろ
実は自分もそうです、何もできません
薬が効いてくるまでが地獄です
でもなにかいい方法がないかと思って聞いてみました
回答ありがとうございます
生活に十分支障ありますよね
ほんとになんで障害じゃないんだろ
>>754
あきらかに障害なのに
原因がはっきりしないから障害でないというのが日本のスタンスでしょうね。
これまでも公害が原因であった疾患も原因がはっきりするまでは何も動きませんでしたからね。
私は肉親が症状の理解が乏しく、精神的なものから来てるんだの一点張りですね。
病院いっても分からないなら働けとかいってきますし・・・
あきらかに障害なのに
原因がはっきりしないから障害でないというのが日本のスタンスでしょうね。
これまでも公害が原因であった疾患も原因がはっきりするまでは何も動きませんでしたからね。
私は肉親が症状の理解が乏しく、精神的なものから来てるんだの一点張りですね。
病院いっても分からないなら働けとかいってきますし・・・
長い間苦痛に耐えているのにいろいろ医療等でも辛い思いをして
難しい疾患だと認められない為に余計 精神的にまいってしまって心も
悲鳴をあげている気もします。
はじめに身体の症状があって認められない為に増強している身心症と思う時もあります。
難しい疾患だと認められない為に余計 精神的にまいってしまって心も
悲鳴をあげている気もします。
はじめに身体の症状があって認められない為に増強している身心症と思う時もあります。
>>757
私はニコ動見て誤魔化すこと多い。やはり痛いままだけど。
医学の世界では原因がはっきりしないから、やはりどこか心身症扱いなんだね。
骨折（病気と別件）で入院してるときヘルパータクシーの運転手の方が居て、
篠ノ井目当てにはるばる引っ越してきて一人暮らし、でも這ってしか動けないから
買い物とかいろいろ手伝ってあげた、っていう話を聞いた。
家族に理解があって協力があればいいけど、本当、ヘルパー呼ぶレベルなのにね・・・
私はニコ動見て誤魔化すこと多い。やはり痛いままだけど。
医学の世界では原因がはっきりしないから、やはりどこか心身症扱いなんだね。
骨折（病気と別件）で入院してるときヘルパータクシーの運転手の方が居て、
篠ノ井目当てにはるばる引っ越してきて一人暮らし、でも這ってしか動けないから
買い物とかいろいろ手伝ってあげた、っていう話を聞いた。
家族に理解があって協力があればいいけど、本当、ヘルパー呼ぶレベルなのにね・・・
ソファーを粗大ゴミで出したかったときに、
マンション１Ｆのゴミ置き場まで運べなくて区役所に電話したら
６５歳以上と、障害者と、母子家庭と、（あと忘れた）この人たちは無料ですと言われ、
「手が痛くてずっと通院してても駄目ですか？」と聞いたら
「あぁ無理です（お金払って引き取りを頼まないと）」
とアッサリ言われて業者を頼んで５０００円くらい払ったよ。
そのあとに役所に意見出したけど・・。
生活が不自由なのは上記の人だけじゃない
原因不明の痛みで辛い思いをしてる人がいることも知ってくださいと。
こういう病気だと抜け落ちちゃって大変。
マンション１Ｆのゴミ置き場まで運べなくて区役所に電話したら
６５歳以上と、障害者と、母子家庭と、（あと忘れた）この人たちは無料ですと言われ、
「手が痛くてずっと通院してても駄目ですか？」と聞いたら
「あぁ無理です（お金払って引き取りを頼まないと）」
とアッサリ言われて業者を頼んで５０００円くらい払ったよ。
そのあとに役所に意見出したけど・・。
生活が不自由なのは上記の人だけじゃない
原因不明の痛みで辛い思いをしてる人がいることも知ってくださいと。
こういう病気だと抜け落ちちゃって大変。
>>759
同じ病気で重症度とは全く無関係に障害認定されて経済的にも助かり福祉の助けも
受けれる人と何も得られなくて困っている人がいるのが この病気の仲間の団結が悪くしてるところですよね。
線維筋痛症を診ている先生がたが心を合わせて全ての患者に助けの手がさしのべられるようにしてほしい。
又この件で毎度掲示板もコミュも荒れてしまって線維筋痛症患者のグループの運動が進展しない気がします。
同じ病気で重症度とは全く無関係に障害認定されて経済的にも助かり福祉の助けも
受けれる人と何も得られなくて困っている人がいるのが この病気の仲間の団結が悪くしてるところですよね。
線維筋痛症を診ている先生がたが心を合わせて全ての患者に助けの手がさしのべられるようにしてほしい。
又この件で毎度掲示板もコミュも荒れてしまって線維筋痛症患者のグループの運動が進展しない気がします。
私の通院先の先生は、「だいたい皆仕事をやめて生活保護ですよ。この病気では障害年金は受けられない」と言われました。
区役所でも、「痛みは数値で表せないですし、わかりやすく言うと腕が半分ない足が半分ないなどでないと認められないんです。お辛いと思いますが…」
見た目は健康そうっていうのと、痛みを診断する基準がない現状が壁なのではないかと思います。
区役所でも、「痛みは数値で表せないですし、わかりやすく言うと腕が半分ない足が半分ないなどでないと認められないんです。お辛いと思いますが…」
見た目は健康そうっていうのと、痛みを診断する基準がない現状が壁なのではないかと思います。
大抵の医師は身体障害には該当しないといいますね。
又話題をむしかえすようですが例のブログの人を含めて働いている人でも障害認定されています。
常勤で働いている人でも障害年金１級を受給している人もいます。
ここで愚痴っている人たちよりよほど元気そうですよ。
先生がたの考えが分裂気味なので一部の医師は障害認定されるように診断書を書く事で
自分の主張を通そうとしているのでしょうか
実際に障害年金を受けようとして診断書の項目をみれば線維筋痛症や慢性疼痛患者には不利で
正直に書けば認定されません。
社会で働けない人 2級
自分の身の回りの事にも不自由な人 1級
というのは反映されるような診断項目になってほしいです。
又話題をむしかえすようですが例のブログの人を含めて働いている人でも障害認定されています。
常勤で働いている人でも障害年金１級を受給している人もいます。
ここで愚痴っている人たちよりよほど元気そうですよ。
先生がたの考えが分裂気味なので一部の医師は障害認定されるように診断書を書く事で
自分の主張を通そうとしているのでしょうか
実際に障害年金を受けようとして診断書の項目をみれば線維筋痛症や慢性疼痛患者には不利で
正直に書けば認定されません。
社会で働けない人 2級
自分の身の回りの事にも不自由な人 1級
というのは反映されるような診断項目になってほしいです。
同意です。
今は、ブログ主や元気な人にまで身体を許可した、誰にでも同じ診断をするってことで、浦野先生は学会でも問題視されているそうだけど、
それくらい強引じゃないとダメなのかも。
今は、ブログ主や元気な人にまで身体を許可した、誰にでも同じ診断をするってことで、浦野先生は学会でも問題視されているそうだけど、
それくらい強引じゃないとダメなのかも。
こんな状態でチョボチョボと出費が出る生活してると、
どうしたって同じ病気で障害者認定された人との差を感じますね。
全く動けない人ならわかりますが、医師もしっかりしてほしいものです。
どうしたって同じ病気で障害者認定された人との差を感じますね。
全く動けない人ならわかりますが、医師もしっかりしてほしいものです。
生きてるから痛いわけで、生きてるから食べるわけで、生きてるから医療費がかかる。
この病気になったら死ねとでも言うのか。
この病気になったら死ねとでも言うのか。
私の親はひどいもんですよ。
病院いっても異常ないなら働け。
とか、介護パンツでもはいて寝とけとか平気で言ってきました。
その糞親は馬鹿な新興宗教にお金つぎ込んでます。
病院いっても異常ないなら働け。
とか、介護パンツでもはいて寝とけとか平気で言ってきました。
その糞親は馬鹿な新興宗教にお金つぎ込んでます。
皆さんの想い読んでいると切ないです・・・僕も一緒。
リリカ、ガバペン、トラムセットと一緒にミオナールやテルネリンといった
筋肉の強張り、つっぱりを改善する薬を飲んでいらっしゃる方いますか？
効果が薄く、海外では薬としてあまり認定されてない？みたいですが。
リリカ、ガバペン、トラムセットと一緒にミオナールやテルネリンといった
筋肉の強張り、つっぱりを改善する薬を飲んでいらっしゃる方いますか？
効果が薄く、海外では薬としてあまり認定されてない？みたいですが。
なんか今日超具合悪い…痛い…
薬飲んでもう寝よう…
薬飲んでもう寝よう…
もともとは怪我がきっかけで全身痛いのかと思っていたら、
なんか違う場所でも以上が発見された。
FMSとかぶる症状ある病名で・・・・
最初に怪我した場所周辺も相変わらず痛いし
合わせ技で全身痛いのか、FMSなのかわけわからんくなってきた
なんか違う場所でも以上が発見された。
FMSとかぶる症状ある病名で・・・・
最初に怪我した場所周辺も相変わらず痛いし
合わせ技で全身痛いのか、FMSなのかわけわからんくなってきた
なんて病名でしたか？
もしよろしければ教えていただきたいです。
もしよろしければ教えていただきたいです。
ありがとうございます。
実際に手指の浮腫などありましたか？
実際に手指の浮腫などありましたか？
家族の理解も得られないのは辛いですね。
医療費もかかるし、働けないし
仮に公費負担の特定疾患に指定されれば医師も真剣になるし
家族も大変な病気だとわかってくれるでしょうか？？
指定されることはないと思いますが せめてリュウマチ等と同様に思ってもらいたいものですね。
医療費もかかるし、働けないし
仮に公費負担の特定疾患に指定されれば医師も真剣になるし
家族も大変な病気だとわかってくれるでしょうか？？
指定されることはないと思いますが せめてリュウマチ等と同様に思ってもらいたいものですね。
介護用オムツでもはいて寝とけと母親に言われる家庭ですからね。
理解があるわけないですよね。
とても不幸です。
理解があるわけないですよね。
とても不幸です。
こんなセリフを吐く親をどう思われますか皆さん？
>>777
酷いとは思うけど、人の親だし、酷いねと言われたいのか仕方ないよと言われたいのか正直レスに困るんだが…
酷いとは思うけど、人の親だし、酷いねと言われたいのか仕方ないよと言われたいのか正直レスに困るんだが…
>>774
ご自分で病名を疑って検査されたのですか？
その病気の疑いから検査に至るまでどういう経緯だったのか
具体的にどういう検査をして黒だとされたのか
差し支えなければ教えてほしいです
アーバンとかFM診てる医師たちは脊椎関節炎との関係はどう思ってるんだろう
日大板橋では、たぶん笑ってスルーだろうなぁ
ご自分で病名を疑って検査されたのですか？
その病気の疑いから検査に至るまでどういう経緯だったのか
具体的にどういう検査をして黒だとされたのか
差し支えなければ教えてほしいです
アーバンとかFM診てる医師たちは脊椎関節炎との関係はどう思ってるんだろう
日大板橋では、たぶん笑ってスルーだろうなぁ
>>777
たしかに無神経な親だと思います。
でも心の中では子供の事を心配していると信じています。
だからめげないでくださいね。
自分で体験しないと親でもわからないのですよ。
子供がわけのわからない症状で家でごろごろしているって親の立場にしてもイライラしてしまうかもしれませんよ。
そうした意味でも早くこの病気の研究が進んでほしいです。
離婚とか家庭破壊に追い込まれたケースも多いと聞いています。
たしかに無神経な親だと思います。
でも心の中では子供の事を心配していると信じています。
だからめげないでくださいね。
自分で体験しないと親でもわからないのですよ。
子供がわけのわからない症状で家でごろごろしているって親の立場にしてもイライラしてしまうかもしれませんよ。
そうした意味でも早くこの病気の研究が進んでほしいです。
離婚とか家庭破壊に追い込まれたケースも多いと聞いています。
>>779
自分ではぜんぜんわかりません。
昔怪我した上半身のほうが痛くて腰に問題があると思ってませんでした。
下半身も腰ではなくて脚のほうが痛いです。
たまたま行ってみた病院で、全身の触診検査と症状をみて腰のレントゲンもとりましょうとなって
骨盤が怪しいとなりMRIで更に詳しく検査されて異常ありとなりました。
脊椎や腰椎のレントゲンは問題なしでした。（他の病院で検査済みですが）
自分ではぜんぜんわかりません。
昔怪我した上半身のほうが痛くて腰に問題があると思ってませんでした。
下半身も腰ではなくて脚のほうが痛いです。
たまたま行ってみた病院で、全身の触診検査と症状をみて腰のレントゲンもとりましょうとなって
骨盤が怪しいとなりMRIで更に詳しく検査されて異常ありとなりました。
脊椎や腰椎のレントゲンは問題なしでした。（他の病院で検査済みですが）
>>782
私も舌が痛い。舌痛症は心身症と言われて抗鬱剤を飲みましたが
口が乾いて余計酷くなりました。
どんな薬も効きそうもありません。
今も辛いです。
痛みは左半身です。
左半身手足もしびれていて力も入りません。
尚脊椎関節炎と診断されてそう思っていた時期もありますが
今ではその疾患ではないと思っています。
私も舌が痛い。舌痛症は心身症と言われて抗鬱剤を飲みましたが
口が乾いて余計酷くなりました。
どんな薬も効きそうもありません。
今も辛いです。
痛みは左半身です。
左半身手足もしびれていて力も入りません。
尚脊椎関節炎と診断されてそう思っていた時期もありますが
今ではその疾患ではないと思っています。
私は胸の痛みから始まりました。
女性には分かると思うけど、洋服に擦れる熱感みたいな。
最初帯状疱疹かって言われたよ。
足の痛みは昔からあった。
背骨も元々曲がってる。
女性には分かると思うけど、洋服に擦れる熱感みたいな。
最初帯状疱疹かって言われたよ。
足の痛みは昔からあった。
背骨も元々曲がってる。
やはり舌の痛みと同発してますよね。
なにかこれが手がかりにならないものかとも思います。
やけどした時のようなヒリヒリとした痛みの持続ではないでしょうか？
なにかこれが手がかりにならないものかとも思います。
やけどした時のようなヒリヒリとした痛みの持続ではないでしょうか？
舌の痛み 私は口の中が突っ張っているような感じで舌がヒリヒリします。
でも医師に話すとにっこり（又はにやり)として「精神的なものですから心配ない」
と言われます。
患者にしてみればとても辛いです。
しかも5年以上続いています。
なにか良い対処方法はありますか？
でも医師に話すとにっこり（又はにやり)として「精神的なものですから心配ない」
と言われます。
患者にしてみればとても辛いです。
しかも5年以上続いています。
なにか良い対処方法はありますか？
原因不明→精神的なものって診断するのやめてほしいよね
わからなければ精神的なものとして処理するのが医師としては楽なんだろうけど
わからなければ精神的なものとして処理するのが医師としては楽なんだろうけど
私の場合はやけどとは違うような…ピリピリとずうんと重苦しくなるのとが同時にきます。それからアゴの骨とのどの右側(唾液腺？)が常に痛いです。
ウイルスの検査をしてもエコーをしても原因不明。
痰が異常に多くなった方はいますか？
ウイルスの検査をしてもエコーをしても原因不明。
痰が異常に多くなった方はいますか？
私はかなり水分を取るようになりましたね。
友人といても飲み過ぎと言われます。
友人といても飲み過ぎと言われます。
もう、薬はあまり効かないので痛みに関する薬は諦めてきた。
あんまり効かないなら副作用のほうが気になるし。
痛みによって気持ちが安定せず精神不安を感じているので
やはり最後は抗不安剤や睡眠導入剤が残るのかなぁーなんて思い始めています。
あんまり効かないなら副作用のほうが気になるし。
痛みによって気持ちが安定せず精神不安を感じているので
やはり最後は抗不安剤や睡眠導入剤が残るのかなぁーなんて思い始めています。
>>781
ありがとうございます、そうなんですね
脊椎関節炎とわかってても確実に健康体に戻る治療法はまだないんですよね…
私の場合は
・首・背中の痛みと疲労感から始まって徐々に進行した
・ここの重症の方々と違って腱や筋肉の痛みとこわばりが主
・歩けるレベルなので軽くウォーキングなどしたら少し良くなる
・ガバペンやリリカ等お決まりの薬は効かないし悪化する
・仙骨周りがネジでしめられたように動かない
・下半身のむくみがひどい
等なのでFMより脊椎関節炎に近い気がします
ちなみに、発症してからみなさんと同じく、舌の荒れ・喉の渇き・頻尿・唾液腺の腫れ
に悩まされています
ありがとうございます、そうなんですね
脊椎関節炎とわかってても確実に健康体に戻る治療法はまだないんですよね…
私の場合は
・首・背中の痛みと疲労感から始まって徐々に進行した
・ここの重症の方々と違って腱や筋肉の痛みとこわばりが主
・歩けるレベルなので軽くウォーキングなどしたら少し良くなる
・ガバペンやリリカ等お決まりの薬は効かないし悪化する
・仙骨周りがネジでしめられたように動かない
・下半身のむくみがひどい
等なのでFMより脊椎関節炎に近い気がします
ちなみに、発症してからみなさんと同じく、舌の荒れ・喉の渇き・頻尿・唾液腺の腫れ
に悩まされています
脊椎関節炎なら進行性で目や心臓も悪くなることもありきちんと治療する必要がありますよ。
ステロイドや免疫抑制剤を使うと思います。
しかし脊椎関節炎と一部の医師から診断され他の多くの医師からは否定されている例がとても多いので
複数の医師によく診てもらうことが大切だと思います。
担当科は膠原病科と思います。
ステロイドや免疫抑制剤を使うと思います。
しかし脊椎関節炎と一部の医師から診断され他の多くの医師からは否定されている例がとても多いので
複数の医師によく診てもらうことが大切だと思います。
担当科は膠原病科と思います。
>>792
791ですがアドバイスありがとうございます
FMの医師に紹介状は頼みにくいなぁ…
自分なりに調べて、疑いがある病気の診断をしてもらおうと相談したことはいままで何度もありました
そのたびに、「どうせ調べたってなんにも異常でないよ～」って心気症扱いで嫌味言われるんですよね
検査して異常なければそれでいいのに、たびたび医師にそう言われる経験すると
何か具合悪いところがあっても病院に行くのに躊躇しちゃうんですよね
791ですがアドバイスありがとうございます
FMの医師に紹介状は頼みにくいなぁ…
自分なりに調べて、疑いがある病気の診断をしてもらおうと相談したことはいままで何度もありました
そのたびに、「どうせ調べたってなんにも異常でないよ～」って心気症扱いで嫌味言われるんですよね
検査して異常なければそれでいいのに、たびたび医師にそう言われる経験すると
何か具合悪いところがあっても病院に行くのに躊躇しちゃうんですよね
「痛がり」はマグネシウム不足？
ttp://www.lourdescare.co.jp/mgitagari.html
筋肉硬直型の人
良質な塩を沢山摂る
疲れがどっとでて体がしんどく辛くなる
マッサージなどの治療効果があらわれ易くなる
痛みが軽減する
ttp://www.lourdescare.co.jp/mgitagari.html
筋肉硬直型の人
良質な塩を沢山摂る
疲れがどっとでて体がしんどく辛くなる
マッサージなどの治療効果があらわれ易くなる
痛みが軽減する
マグラックス 又はマグミットという薬でも良いですか？
運動ができなく汗も書かないので塩分取りすぎはよくないのでは？
又上線維筋痛症の痛みに慣れたせいか他の注射 怪我 その他痛い治療等にはかえって
我慢ができるようになった気がします。
運動ができなく汗も書かないので塩分取りすぎはよくないのでは？
又上線維筋痛症の痛みに慣れたせいか他の注射 怪我 その他痛い治療等にはかえって
我慢ができるようになった気がします。
私は逆です。勿論我慢しますが。
注射 点滴 切開でさえなんてことなかったのに、無数の針が突き出てくるような、骨がちぎれるような痛みを経験してからは怖くて仕方ありません。
少し痛みがマシになったからかもしれませんね、また酷い苦しみがやってくるんじゃないかと恐れている気もします。
注射 点滴 切開でさえなんてことなかったのに、無数の針が突き出てくるような、骨がちぎれるような痛みを経験してからは怖くて仕方ありません。
少し痛みがマシになったからかもしれませんね、また酷い苦しみがやってくるんじゃないかと恐れている気もします。
某ＳＮＳの書き込みです。
自宅４階から飛び降りて、腰と両足骨折の重傷を負った方がおられます。
手術で輸血も大量にされたそうですが、骨折が治ると筋痛症が完治したそうです。
輸血とは関係無いですよね。
それとも骨折の痛みが酷くて筋痛症が完治されたのでしょうか？
もしそれが本当なら、死を覚悟で飛び降りてみたいです。
自宅４階から飛び降りて、腰と両足骨折の重傷を負った方がおられます。
手術で輸血も大量にされたそうですが、骨折が治ると筋痛症が完治したそうです。
輸血とは関係無いですよね。
それとも骨折の痛みが酷くて筋痛症が完治されたのでしょうか？
もしそれが本当なら、死を覚悟で飛び降りてみたいです。
私も粉砕骨折して輸血手術しましたが治ってません。
たまたま頭を売って例の修正電気痙攣ショックみたいになったのでは？
くれぐれも真似をしないように
それほど思いつめるのなら修正電気痙攣療法をしている病院
よく探せばあるはずです。
ひとまず 検索してみましょう。
飛び降りなんて駄目 寝たきりになって もっと惨めな思いで生きながらえるケースの方が多いですよ、
くれぐれも真似をしないように
それほど思いつめるのなら修正電気痙攣療法をしている病院
よく探せばあるはずです。
ひとまず 検索してみましょう。
飛び降りなんて駄目 寝たきりになって もっと惨めな思いで生きながらえるケースの方が多いですよ、
>>795
医学的に進むならマグネシウム量の検査から？
ミネラルのバランスが大事と書いてあったから自然海水塩にした。
妊婦の羊水は海水に似てるらしい。
汗の量を心配するよりもオシッコの量。
入院で寝たきり時、オシッコ量を記録してる。
水分摂取が大事。
脳は一番の痛みを優先して感知する。
蚊に刺された時に膨らんだ所に爪跡を付けると、痛みでかゆみを忘れる。
医学的に進むならマグネシウム量の検査から？
ミネラルのバランスが大事と書いてあったから自然海水塩にした。
妊婦の羊水は海水に似てるらしい。
汗の量を心配するよりもオシッコの量。
入院で寝たきり時、オシッコ量を記録してる。
水分摂取が大事。
脳は一番の痛みを優先して感知する。
蚊に刺された時に膨らんだ所に爪跡を付けると、痛みでかゆみを忘れる。
修正型電気けいれん療法、またm-ECTとも呼ばれる。
ただし、精神 ... だが、例えば東京都の 成仁病院は麻酔科医からトレーニングを受けた
精神科医が麻酔を施行することでこの問題を解消することを提案している。
今後の ... 線維筋痛症や慢性疲労症候群は、多くの実際であると考えて障害が重複すると考えられている 同じ病気。 Dr.Khan ...
＞東京都の 成仁病院 線維筋痛症も対象でしょうか？聞いてみるしかないですね。
ただし、精神 ... だが、例えば東京都の 成仁病院は麻酔科医からトレーニングを受けた
精神科医が麻酔を施行することでこの問題を解消することを提案している。
今後の ... 線維筋痛症や慢性疲労症候群は、多くの実際であると考えて障害が重複すると考えられている 同じ病気。 Dr.Khan ...
＞東京都の 成仁病院 線維筋痛症も対象でしょうか？聞いてみるしかないですね。
タイミング良く書き込みがあった。
228 ：病弱名無しさん：2012/08/12(日) 07:58:13.86 ID:MkQNdfXJ0
減塩が正しいと思ってるヤツがいるな
減塩信仰は大間違い
ttp://www.amazon.co.jp/dp/4766710363/
日本人には塩が足りない
ttp://www.amazon.co.jp/dp/4492501924/
体内の塩不足が深刻な健康障害を起こしている。
根拠のない「高血圧=塩犯人説」に惑わされ
体内バランスを崩している現代人の実態を告発。
減塩というよりも、もとはミネラルの無い塩がいけないのでは？
塩は賛否両論ですね。
三木一郎という人も自然塩治療で知られていて本もあるみたいです。
残念な事に原因不明だから指針が無い。
自己責任でお金を掛けないように試してみて、
効果があれば専門の医師なりに相談するという手順を学んだ。
嫌な思いを減らせる。
がんばりましょう。
228 ：病弱名無しさん：2012/08/12(日) 07:58:13.86 ID:MkQNdfXJ0
減塩が正しいと思ってるヤツがいるな
減塩信仰は大間違い
ttp://www.amazon.co.jp/dp/4766710363/
日本人には塩が足りない
ttp://www.amazon.co.jp/dp/4492501924/
体内の塩不足が深刻な健康障害を起こしている。
根拠のない「高血圧=塩犯人説」に惑わされ
体内バランスを崩している現代人の実態を告発。
減塩というよりも、もとはミネラルの無い塩がいけないのでは？
塩は賛否両論ですね。
三木一郎という人も自然塩治療で知られていて本もあるみたいです。
残念な事に原因不明だから指針が無い。
自己責任でお金を掛けないように試してみて、
効果があれば専門の医師なりに相談するという手順を学んだ。
嫌な思いを減らせる。
がんばりましょう。
確かに漬物等沢山食べているお年寄り 長生きしていますね。
でも医師に聞けば高血圧には減塩が一番と言われそうです。
特に運動ができなくて汗もかかないので 沢山塩を食べる気にはなれません。
塩分というよりはミネラルが必要なのでは？
サプリメントで取れますか。
でも医師に聞けば高血圧には減塩が一番と言われそうです。
特に運動ができなくて汗もかかないので 沢山塩を食べる気にはなれません。
塩分というよりはミネラルが必要なのでは？
サプリメントで取れますか。
きっかけとして食生活の乱れはありそうですよね。
私は冷凍の弁当を食べるようになってから発症したような気もします。
現在そういったものは食べていないのですが２年経っても相変わらず舌も筋肉も痛いです。
ただ不思議なことに顔面の筋肉は痛くならないんですよね・・・・
顔面の筋肉にも随意筋はあるはずなのですが・・・
私は冷凍の弁当を食べるようになってから発症したような気もします。
現在そういったものは食べていないのですが２年経っても相変わらず舌も筋肉も痛いです。
ただ不思議なことに顔面の筋肉は痛くならないんですよね・・・・
顔面の筋肉にも随意筋はあるはずなのですが・・・
私は料理が好きでほとんど外食や弁当 冷凍食べませんでした。
顔面は強ばっている時もありますが痛くはないです。
ただ口の中が痛いです。
本当にこの疾患は千差万別ですね。
それが疾患としてのとらえどころの難しいところでしょう。
大体精神科の疾患なのか 膠原病科なのか
今ではどちらが主流ですか？
精神科といっても気のせいや心身症ではなくて脳 神経の何かの異常と思います。
もの忘れ外来は精神科にも神経内科にもありますが
線維筋痛症もそういう類だと思います。
でも神経内科では神経内科疾患とは認めないでしょうね。
膠原病科疾患とは認めない病院 医師がいるし
顔面は強ばっている時もありますが痛くはないです。
ただ口の中が痛いです。
本当にこの疾患は千差万別ですね。
それが疾患としてのとらえどころの難しいところでしょう。
大体精神科の疾患なのか 膠原病科なのか
今ではどちらが主流ですか？
精神科といっても気のせいや心身症ではなくて脳 神経の何かの異常と思います。
もの忘れ外来は精神科にも神経内科にもありますが
線維筋痛症もそういう類だと思います。
でも神経内科では神経内科疾患とは認めないでしょうね。
膠原病科疾患とは認めない病院 医師がいるし
>>800
私も読んできました。
＞線維筋痛症 完治しました。
もともと線維筋痛症ではなかったのではないですか？
大体200万人位いると言われていますが
厳密に診断基準 経過観察をすれば５０万人位だと思います。[根拠はない]
私も読んできました。
＞線維筋痛症 完治しました。
もともと線維筋痛症ではなかったのではないですか？
大体200万人位いると言われていますが
厳密に診断基準 経過観察をすれば５０万人位だと思います。[根拠はない]
>>809
それは本当だと思うよ。
そもそも旧研究班の疫学調査（医療機関への聞き取り調査、報告など）自体が
意味のない事だと分れば200万人なんてならないんだけどね。
俺の記憶違いでなければ日大の村上先生は200万人と出た後に
実際には数十万人いるかどうかと覆すような事をどこかで書いていたような記憶がある。
確定診断せずにFMとされた人が100万人以上いた事になるね。
実際俺の知り合いは四十肩なのにFMと診断され半年で四十肩が治った。
そしてFM完治という診断を受けている。当然圧痛点など確定診断を受けていない。
それは本当だと思うよ。
そもそも旧研究班の疫学調査（医療機関への聞き取り調査、報告など）自体が
意味のない事だと分れば200万人なんてならないんだけどね。
俺の記憶違いでなければ日大の村上先生は200万人と出た後に
実際には数十万人いるかどうかと覆すような事をどこかで書いていたような記憶がある。
確定診断せずにFMとされた人が100万人以上いた事になるね。
実際俺の知り合いは四十肩なのにFMと診断され半年で四十肩が治った。
そしてFM完治という診断を受けている。当然圧痛点など確定診断を受けていない。
大体現状では確定診断とは言えないよ。
圧痛点なんて押せば痛いと感じるし
痛みの程度も様々
西岡先生は今に「客観的数値で診断できるようにします。」
と言ったと聞きました。
本当に研究が進んで客観的数値で診断ができるようにならないと
病気としての医師の認識や難病指定等は無理だと思う。
村上先生はとても評判が良いが一人一人の診察時間が長くて大勢診れないので予約がはいらない。
西岡先生はスタッフでなるべく大勢を診て研究をしている
先生がたに期待するしかない。
圧痛点なんて押せば痛いと感じるし
痛みの程度も様々
西岡先生は今に「客観的数値で診断できるようにします。」
と言ったと聞きました。
本当に研究が進んで客観的数値で診断ができるようにならないと
病気としての医師の認識や難病指定等は無理だと思う。
村上先生はとても評判が良いが一人一人の診察時間が長くて大勢診れないので予約がはいらない。
西岡先生はスタッフでなるべく大勢を診て研究をしている
先生がたに期待するしかない。
>>811
もっと整形外科的な物とか、身体の随伴症状詳しく調べて診断してほしいな
腱や筋肉の異常や、舌の荒れや唾液腺・リンパ腺の腫れ、頻尿などは
精神病の一種とは思えない症状だと思う
決して悪い先生じゃないけど、村上先生は昔からあまり評判は良くないよ
すべてのFMの症状は心身病で鬱病やパニック障害の症状の表れの一点張りで
免疫とか整形外科方面に異常あるとは絶対認めない
そうとう頑固なプライド高い性格で、いろいろ質問しても自説からずれることは鼻で笑って
否定で全く聞いてくれないからね
FMが脳の緊張が解けないストレス病で向精神薬で治ることに賛同する患者には
馬が合う医師だと思う
もっと整形外科的な物とか、身体の随伴症状詳しく調べて診断してほしいな
腱や筋肉の異常や、舌の荒れや唾液腺・リンパ腺の腫れ、頻尿などは
精神病の一種とは思えない症状だと思う
決して悪い先生じゃないけど、村上先生は昔からあまり評判は良くないよ
すべてのFMの症状は心身病で鬱病やパニック障害の症状の表れの一点張りで
免疫とか整形外科方面に異常あるとは絶対認めない
そうとう頑固なプライド高い性格で、いろいろ質問しても自説からずれることは鼻で笑って
否定で全く聞いてくれないからね
FMが脳の緊張が解けないストレス病で向精神薬で治ることに賛同する患者には
馬が合う医師だと思う
親友が、引きこもり扱いして外に連れ出そうとする。
違うんだ、痛いんだよ。
違うんだ、痛いんだよ。
周囲の人間の反応はそんなもんだよね
連れ出せば気分転換になって調子が良くなると思ってる
余計に体調悪化するっていうのにね
好意はありがたいが、他人にはわからんのだろうね
連れ出せば気分転換になって調子が良くなると思ってる
余計に体調悪化するっていうのにね
好意はありがたいが、他人にはわからんのだろうね
>>811
そうなんですか？実は自分の通院中のメンタルクリニックの先生が線維なら
村上先生が、、、と話したので。
どの先生も自説を譲らずという感じで先生同士のまとまりも悪い感じ。
彷徨える線維筋痛症患者ですね。
ともかく自分にあった治療をしてくれる先生に出会うのが難しい。
ちなみに抗うつ剤は効き目はありませんでしたが
リリカは効いています。
ペインクリニックへも通院しています。
整形外科ではどこも悪くないと言われます。
>>813
外出できるような状態じゃないですよね。
親でもわかってくれない。
そうなんですか？実は自分の通院中のメンタルクリニックの先生が線維なら
村上先生が、、、と話したので。
どの先生も自説を譲らずという感じで先生同士のまとまりも悪い感じ。
彷徨える線維筋痛症患者ですね。
ともかく自分にあった治療をしてくれる先生に出会うのが難しい。
ちなみに抗うつ剤は効き目はありませんでしたが
リリカは効いています。
ペインクリニックへも通院しています。
整形外科ではどこも悪くないと言われます。
>>813
外出できるような状態じゃないですよね。
親でもわかってくれない。
>>814
うつ病だけの時代は外出気晴らしも分かるんだが、
そもそも身体の痛みからうつになって、うつも痛みもガンガン悪化したので
もうなんて言うか、医療や公的なシステムがしっかりして
無理やりでも理解せざるを得ない環境に早くなってほしい。
うつ病だけの時代は外出気晴らしも分かるんだが、
そもそも身体の痛みからうつになって、うつも痛みもガンガン悪化したので
もうなんて言うか、医療や公的なシステムがしっかりして
無理やりでも理解せざるを得ない環境に早くなってほしい。
身体表現性障害じゃないかと言われることが多々あるのですが、
とくにリラックスした状態であっても痛いので私はそれは違うと思うのですが、
検査値に出ないから現代医学ではなんともいえないのが現状ですよね。
身体が痛くても出来ることをなんとかやる。
それがベストなんでしょうかね。
とくにリラックスした状態であっても痛いので私はそれは違うと思うのですが、
検査値に出ないから現代医学ではなんともいえないのが現状ですよね。
身体が痛くても出来ることをなんとかやる。
それがベストなんでしょうかね。
ベストを尽くそうとして加減が分からず悪化しても数値が出ないのが
この病気の酷なところだよ。
いろいろ頑張ってきたけど、私は今療養第一。
この病気の酷なところだよ。
いろいろ頑張ってきたけど、私は今療養第一。
>>816
体調が悪かったら、自ずと気分も沈むよね
それが長期間に渡って続くのだから、どんな楽観的な人でも悲観的になっちゃうんじゃないかと思う
うつ病でも重度の場合は、無理に外出させるのは良くないと言われているよね
この病気（FMS）は実際になって経験してみないとわからないと思うな
例え経験豊富な医師であっても理解できてない人がたくさんいるからね
>>817
身体表現性障害の中の疼痛性障害ではないかと言われた事はあります
疼痛性障害とFMSの線引き自体が困難と私は思ってます
どちらにしても医師にとっては厄介な疾患のようです
体調が悪かったら、自ずと気分も沈むよね
それが長期間に渡って続くのだから、どんな楽観的な人でも悲観的になっちゃうんじゃないかと思う
うつ病でも重度の場合は、無理に外出させるのは良くないと言われているよね
この病気（FMS）は実際になって経験してみないとわからないと思うな
例え経験豊富な医師であっても理解できてない人がたくさんいるからね
>>817
身体表現性障害の中の疼痛性障害ではないかと言われた事はあります
疼痛性障害とFMSの線引き自体が困難と私は思ってます
どちらにしても医師にとっては厄介な疾患のようです
>>819
発覚当時は、休職後退職。
うつと痛みで一人暮らしもままならなくなり、親共々引っ越し。バイトしては悪化し、の繰り返し。
去年割とマシだったので、心療内科でまとめて痛み止めと抗精神薬を出してもらい、
服薬しながら職業訓練→心療内科で診断書を書いてもらい、精神二級で障害者枠で就職。
仕事で再度悪化し、現在は家事をしながら通院服薬。
という感じです。
治らなくとも前は向いていないと死にたくなる。
発覚当時は、休職後退職。
うつと痛みで一人暮らしもままならなくなり、親共々引っ越し。バイトしては悪化し、の繰り返し。
去年割とマシだったので、心療内科でまとめて痛み止めと抗精神薬を出してもらい、
服薬しながら職業訓練→心療内科で診断書を書いてもらい、精神二級で障害者枠で就職。
仕事で再度悪化し、現在は家事をしながら通院服薬。
という感じです。
治らなくとも前は向いていないと死にたくなる。
>>821
僕とほとんど同じ感じでびっくりです。
僕は痛みのために鬱になり休職・退職
以来２年ほど経ちますが改善せず、通院しても改善しないので諦めて
家で療養してますが意味なし。
時々かなり落ち込むと死にたくなりますね。
僕とほとんど同じ感じでびっくりです。
僕は痛みのために鬱になり休職・退職
以来２年ほど経ちますが改善せず、通院しても改善しないので諦めて
家で療養してますが意味なし。
時々かなり落ち込むと死にたくなりますね。
>>822
死にたくはなりますが、飛び降りたら粉砕骨折して大手術だし、第一死ねてないし、家族悲しむし、入院はかなりダメージ(筋肉落ちたりとか)なので
実際は未遂もしないほうがいいですよ。
自傷して縫ったり薬大量服用もやったけど。
死にたくはなりますが、飛び降りたら粉砕骨折して大手術だし、第一死ねてないし、家族悲しむし、入院はかなりダメージ(筋肉落ちたりとか)なので
実際は未遂もしないほうがいいですよ。
自傷して縫ったり薬大量服用もやったけど。
死にたくなったら寝るしかないですね。
でも眠剤を飲んでもなかなか眠れない。
昨日はリリカや眠剤等合わせていっぱい飲んでしまいました。
こういう時はミックスでなくて同じ眠剤を沢山飲んだ方がまだましでしょうか？
でも眠剤を飲んでもなかなか眠れない。
昨日はリリカや眠剤等合わせていっぱい飲んでしまいました。
こういう時はミックスでなくて同じ眠剤を沢山飲んだ方がまだましでしょうか？
死にたいわけではないですよ。
ただ苦痛を忘れて一晩眠りたいだけです。
ただ苦痛を忘れて一晩眠りたいだけです。
眠りに入ってしまえば痛みは感じませんよね。
しかし、起きている間に痛みを感じないからだが欲しい・・・
しかし、起きている間に痛みを感じないからだが欲しい・・・
前は寝ている間も大声で呻いていたものですよ。
今では眠剤沢山飲めば眠れる
でも先生が処方してくれないので
しかたなく リリカやガバペンも一緒に飲むことになる。
治るまで冷凍保存でいいから眠り続けたい。
やっぱり命には未練があるんだね。
今では眠剤沢山飲めば眠れる
でも先生が処方してくれないので
しかたなく リリカやガバペンも一緒に飲むことになる。
治るまで冷凍保存でいいから眠り続けたい。
やっぱり命には未練があるんだね。
眠っていても、体の調子が悪い夢を見る事が多くなった
夢の中でくらい元気にいさせてほしいわ
夢の中でくらい元気にいさせてほしいわ
朝の目覚めが辛い。
即効、薬飲まないと痛くて動けない。
即効、薬飲まないと痛くて動けない。
死にたくはないけど目覚めたくないよね
ところで最近はペインビジョンって使われていないんですか？
私は計ったことないけど、少し前まではここでも数値の話が出てたのに最近見ないので
それが普及したら痛みを客観的に数値化出来て、診断や治療の目安になっていけばいいなと思ってたけど
あまりペインビジョン数値は当てにならないものですか？
ところで最近はペインビジョンって使われていないんですか？
私は計ったことないけど、少し前まではここでも数値の話が出てたのに最近見ないので
それが普及したら痛みを客観的に数値化出来て、診断や治療の目安になっていけばいいなと思ってたけど
あまりペインビジョン数値は当てにならないものですか？
831 ：病弱名無しさん：2012/08/14(火) 04:36:38.97 ID:zCUe7TFH0
＞欧米では病院と製薬会社の連携で線維筋痛症候群の経口治療薬が順調に開発されつつありますが、
現在のところ特効薬はまだありません。
ですが、患者が訴える激痛を具体的に伝えることが出来る「ペインビジョン（PainVision）」
という電流知覚閾値検査装置、が開発されたことによって、患者の痛みを医師が共有することが可能になり、
少しでも患者の心理的負担が軽くなることが期待されています。
早急にペインビジョンが、全ての医療機関に導入され、患者さんの痛みを測定してあげることが今後の課題といえるでしょう。
通院中の病院では血液検査mmp－３の数値[関節痛 関節の破壊を示す数値]の高い患者は線維筋痛症とは別に 関節炎という疾患名もつけて治療している。
現在のところ特効薬はまだありません。
ですが、患者が訴える激痛を具体的に伝えることが出来る「ペインビジョン（PainVision）」
という電流知覚閾値検査装置、が開発されたことによって、患者の痛みを医師が共有することが可能になり、
少しでも患者の心理的負担が軽くなることが期待されています。
早急にペインビジョンが、全ての医療機関に導入され、患者さんの痛みを測定してあげることが今後の課題といえるでしょう。
通院中の病院では血液検査mmp－３の数値[関節痛 関節の破壊を示す数値]の高い患者は線維筋痛症とは別に 関節炎という疾患名もつけて治療している。
aioue
線維筋痛症に効果のあるサプリメント
ttp://ameblo.jp/tatakauisi/entry-11131058705.html
マグネシウムが沢山はいっている塩を発見
沖縄のミネラル海塩 ぬちマース １１１ｇ
ttp://www.amazon.co.jp/dp/B0050SC7G2/ref=pd_ybh_20
792：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 13:41:23.78 ID:17TuXPyrO
「線維筋痛症 こうすれば楽になる」
という本を買って読み始めた。
これ二冊目なんだが為になります。
マグネシウム、亜鉛、COQ10、DHEA アカニレ、などなど、
効果がありそうな栄養素を補うべく、ネット注文しました。
勿論サプリメントで治るとは思ってないけれど、
一つ一つが相乗効果になればという期待から。
マグネシウムはほとんどのFMS患者が欠乏しているらしいです。
793：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 14:05:54.42 ID:SKxGVkCJ0
サプリもいいけどマグネシウムは、ガバペンはじめいろんな薬の吸収に影響与えるので
飲む場合は、医師または、薬剤師に確認して飲んでくださいね。
794：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 14:23:59.19 ID:17TuXPyrO
そうなんですね、、知らなかった。
私はガバペン飲んでいないですが、
マグネシウムがリリカなどの薬の薬効を抑えてしまうのかな、、
ttp://ameblo.jp/tatakauisi/entry-11131058705.html
マグネシウムが沢山はいっている塩を発見
沖縄のミネラル海塩 ぬちマース １１１ｇ
ttp://www.amazon.co.jp/dp/B0050SC7G2/ref=pd_ybh_20
792：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 13:41:23.78 ID:17TuXPyrO
「線維筋痛症 こうすれば楽になる」
という本を買って読み始めた。
これ二冊目なんだが為になります。
マグネシウム、亜鉛、COQ10、DHEA アカニレ、などなど、
効果がありそうな栄養素を補うべく、ネット注文しました。
勿論サプリメントで治るとは思ってないけれど、
一つ一つが相乗効果になればという期待から。
マグネシウムはほとんどのFMS患者が欠乏しているらしいです。
793：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 14:05:54.42 ID:SKxGVkCJ0
サプリもいいけどマグネシウムは、ガバペンはじめいろんな薬の吸収に影響与えるので
飲む場合は、医師または、薬剤師に確認して飲んでくださいね。
794：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 14:23:59.19 ID:17TuXPyrO
そうなんですね、、知らなかった。
私はガバペン飲んでいないですが、
マグネシウムがリリカなどの薬の薬効を抑えてしまうのかな、、
ではマグネシウムは飲まない方が良いのですか？
できれば薬は減らして食品 サプリ等で改善したいですが
リリカもガバペンも止めるというのは、、、
できれば薬は減らして食品 サプリ等で改善したいですが
リリカもガバペンも止めるというのは、、、
可愛そうに
激痛や脳に働きかける薬の影響で柔軟な思考が出来なくなつちゃってるのね
（経験済み）
結論
主治医に「線維筋痛症はマグネシウムが不足している人が多い」と聞いたのですが
と相談する。
余談
厚生労働省は「塩ナトリウム・一日10g目安」と言っていた。
精製食塩は塩化ナトリュウム・99%以上でミネラル無し
「ぬちまーす」は10gで316ｍｇのマグネシウムが摂取できる。
サプリで摂取するのと同じ位に摂取できる。
「塩分は食塩＊（食塩99,1% Na39g）と比べて25%低くなっています」
と書いてあるので、
ぬちまーす約13.3gで塩分（ナトリウム）が10.0gという事になる。
＞2010年4月厚生労働省 により「日本人の食事摂取 基準」が5年ぶりに改訂されました。
＞その中で、ナトリウム(食塩相当量)摂取量の目標値が、
＞男性は1日 10g未満から9g未満に、女性は8g未満から7.5g未満へと低減され、
＞より厳しくなりました。
ナトリウム(食塩相当量)←これ重要
激痛や脳に働きかける薬の影響で柔軟な思考が出来なくなつちゃってるのね
（経験済み）
結論
主治医に「線維筋痛症はマグネシウムが不足している人が多い」と聞いたのですが
と相談する。
余談
厚生労働省は「塩ナトリウム・一日10g目安」と言っていた。
精製食塩は塩化ナトリュウム・99%以上でミネラル無し
「ぬちまーす」は10gで316ｍｇのマグネシウムが摂取できる。
サプリで摂取するのと同じ位に摂取できる。
「塩分は食塩＊（食塩99,1% Na39g）と比べて25%低くなっています」
と書いてあるので、
ぬちまーす約13.3gで塩分（ナトリウム）が10.0gという事になる。
＞2010年4月厚生労働省 により「日本人の食事摂取 基準」が5年ぶりに改訂されました。
＞その中で、ナトリウム(食塩相当量)摂取量の目標値が、
＞男性は1日 10g未満から9g未満に、女性は8g未満から7.5g未満へと低減され、
＞より厳しくなりました。
ナトリウム(食塩相当量)←これ重要
マグネシウムの胃腸薬飲んでたけど別に変わらんかったけど
自分、尿管結石出来やすくてマグネシウムの胃薬駄目とか
言われた記憶がる。違ったかな。FMに効果があっても飲めないかも。
今ガバペンと同じ成分で効果3倍の新薬飲んでるけど効果感じず、むしろ
悪くなってる。もう薬やめたい、というか人生の電源OFFにしたいよ。
言われた記憶がる。違ったかな。FMに効果があっても飲めないかも。
今ガバペンと同じ成分で効果3倍の新薬飲んでるけど効果感じず、むしろ
悪くなってる。もう薬やめたい、というか人生の電源OFFにしたいよ。
治る時代が来るまで冷凍されていたい…
社会的には死んでる様な状態だな
働けない
家事も出来ない
自分が生きていても役に立たない存在なのが苦しい
働けない
家事も出来ない
自分が生きていても役に立たない存在なのが苦しい
とにかく脚が痛い。
運転しただけでも。
全く歩けない方よりはいいのだろうけど・・・
運転しただけでも。
全く歩けない方よりはいいのだろうけど・・・
私、親友に引きこもり扱いされてるorz
家事くらいは出来る範囲だけど、彼氏とか無理だなこれは。
時間合わせられないし、体調上がったり下がったり激しいし、相手が可哀想。
結婚もしないつもり。
最低限で生きていくよ…どうせ世の中に見放されてるんだ。
家事くらいは出来る範囲だけど、彼氏とか無理だなこれは。
時間合わせられないし、体調上がったり下がったり激しいし、相手が可哀想。
結婚もしないつもり。
最低限で生きていくよ…どうせ世の中に見放されてるんだ。
大学中退してもう20年、もう怖いものなんてない
>>841
僕とお茶でもしますか。
僕とお茶でもしますか。
844 ：病弱名無しさん：2012/08/15(水) 19:43:43.26 ID:k528yi6O0
銀歯、金歯（アマルガム）がある人はいませんか？または治療して変化あった方
など、おしえてください。または活性酸素など。
など、おしえてください。または活性酸素など。
お茶しようの流れに和んだ
848 ：病弱名無しさん：2012/08/15(水) 22:54:27.87 ID:k528yi6O0
アマルガムなどキレーション点滴がいいと聞きますが受けて変わった人いますか？
この病気はいろんな病気が合併している可能性があるので、慢性疲労でも治ったらいいですけど。
この病気はいろんな病気が合併している可能性があるので、慢性疲労でも治ったらいいですけど。
849 ：病弱名無しさん：2012/08/15(水) 23:04:48.73 ID:k528yi6O0
アマルガムなどキレーション点滴がいいと聞きますが受けて変わった人いますか？
この病気はいろんな病気が合併している可能性があるので、慢性疲労でも治ったらいいですけど。
この病気はいろんな病気が合併している可能性があるので、慢性疲労でも治ったらいいですけど。
キレート剤よりアマルガム等、金属アレルギーを疑うなら
別の物に変えたらどうだろ？
少し高いけどジルコニアみたいなセラミックとか。
俺も散々と金属アレルギーを疑った時期があるけど
結局金属外しても変わらないんだよね。掌蹠膿疱症もなかったし。
それとは別に歯の噛み合わせが原因となっている事はあると思う。
だけど極わずかのような気がする。噛み合わせが悪い人など
ごまんといるわけだし要は咬合筋に緊張が無ければ全身への緊張も
抑えられる。医科歯科では食事など除き、歯を極力合わせないように指導しているが
面倒な事にFMって奴は勝手に筋緊張させやがるから困る。だから
噛み合わせをいじったって頬の筋肉が勝手に緊張すれば意味ない。
今のところはその緊張を取るような安定剤や抗痙攣薬で夜の食い縛りには
スプリント（ナイトガードマウスピース）などで対応するしかないと思う。
別の物に変えたらどうだろ？
少し高いけどジルコニアみたいなセラミックとか。
俺も散々と金属アレルギーを疑った時期があるけど
結局金属外しても変わらないんだよね。掌蹠膿疱症もなかったし。
それとは別に歯の噛み合わせが原因となっている事はあると思う。
だけど極わずかのような気がする。噛み合わせが悪い人など
ごまんといるわけだし要は咬合筋に緊張が無ければ全身への緊張も
抑えられる。医科歯科では食事など除き、歯を極力合わせないように指導しているが
面倒な事にFMって奴は勝手に筋緊張させやがるから困る。だから
噛み合わせをいじったって頬の筋肉が勝手に緊張すれば意味ない。
今のところはその緊張を取るような安定剤や抗痙攣薬で夜の食い縛りには
スプリント（ナイトガードマウスピース）などで対応するしかないと思う。
851 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 01:53:20.98 ID:fbMpZ5KM0
＞血清反応陰性脊椎関節症は血清リウマトイド因子陰性で、脊椎、仙腸関節などの体幹骨格、末梢関節、腱の付着部などに炎症を生じる疾患群です。
関節外症状として眼、皮膚、心臓、消化管、泌尿器を侵すことがあります。
この病気へのかかりやすさに、白血球の血液型の一つであるHLA-B27との関連性が指摘されています。
上記が脊椎関節炎の専門医の解説
一部の線維筋痛症を診る？医師は勝手な自己診断基準で原因不明慢性疼痛患者を脊椎関節炎と診断したり
又その診断名で肢体不自由の申請をしている
専門家が診断して診ている脊椎関節炎患者はよほど進行しないと肢体不自由にはならない。
線維筋痛症＝脊椎関節炎と診断する？医師がいる事で線維筋痛症そのものが胡散臭い疾患と見られている
患者の中には線維筋痛症というわけのわからない疾患よりも脊椎関節炎と診断された方が良いと思うケースが多い。
しかし他の医師からはその診断は否定されるため 診断した？医師の信者になっている。
関節外症状として眼、皮膚、心臓、消化管、泌尿器を侵すことがあります。
この病気へのかかりやすさに、白血球の血液型の一つであるHLA-B27との関連性が指摘されています。
上記が脊椎関節炎の専門医の解説
一部の線維筋痛症を診る？医師は勝手な自己診断基準で原因不明慢性疼痛患者を脊椎関節炎と診断したり
又その診断名で肢体不自由の申請をしている
専門家が診断して診ている脊椎関節炎患者はよほど進行しないと肢体不自由にはならない。
線維筋痛症＝脊椎関節炎と診断する？医師がいる事で線維筋痛症そのものが胡散臭い疾患と見られている
患者の中には線維筋痛症というわけのわからない疾患よりも脊椎関節炎と診断された方が良いと思うケースが多い。
しかし他の医師からはその診断は否定されるため 診断した？医師の信者になっている。
>>851
何度同じ話を蒸し返すんだ？いい加減にしてくれない？
何度同じ話を蒸し返すんだ？いい加減にしてくれない？
853 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 02:08:19.15 ID:fbMpZ5KM0
～らしい
～そう
毎回書いてる人いるけど伸展ないね
～そう
毎回書いてる人いるけど伸展ないね
843ですが本当にお茶しますかw
でも近場でなかったら厳しいですね。
すぐ痛くなるんで。
でも近場でなかったら厳しいですね。
すぐ痛くなるんで。
リアルなお誘いキター
私もすぐ痛くなるので遠方は辞退させてください
あとここは皆のスレなので、もし機会がありましたら捨てアドでお願いします
私もすぐ痛くなるので遠方は辞退させてください
あとここは皆のスレなので、もし機会がありましたら捨てアドでお願いします
yuyukanaiあっとgmail.com
までお願いします。
つたないお話でもできればと思っております。
今日はずっと横になってます（泣）
までお願いします。
つたないお話でもできればと思っております。
今日はずっと横になってます（泣）
2ヶ月後に札幌の病院いくけど
札幌市民いますか？
札幌市民いますか？
あいにく札幌ではないです。
おそらく北海道の方このスレにいらした気がします。
おそらく北海道の方このスレにいらした気がします。
病院の待ち時間にはいつも同病の人とおしゃべりしますよ。
通院は大変ですが楽しみもあります。
通院は大変ですが楽しみもあります。
俺の行ってるクリニック、おしゃべりしてる奴なんていない。
殺伐としてるというか呼ばれるまでじっとしかめっ面して耐えて待ってる。
別に東京人が友好的じゃないとは言わないが他人との会話なんて見た事ない。
受付のねーちゃんもそれを知ってか保険証とかソファまで持ってきてくれる。
殺伐としてるというか呼ばれるまでじっとしかめっ面して耐えて待ってる。
別に東京人が友好的じゃないとは言わないが他人との会話なんて見た事ない。
受付のねーちゃんもそれを知ってか保険証とかソファまで持ってきてくれる。
痛くて会話に集中できそうにない。
整形外科の待合室で「今日○○さんこないね、どうしたんだろう」と話してたジジババを思い出したw
この病気じゃ実際痛みと焦燥感でにこやかになんかしてられないや。
常に具合悪いわ。
この病気じゃ実際痛みと焦燥感でにこやかになんかしてられないや。
常に具合悪いわ。
＞＞「今日○○さんこないね、どうしたんだろう」
全国的に会話はどこも同じなんですねｗ笑いましたｗ
自分は痛みがピークな時、音でさえも痛みの一部に感じてしまいます。
全国的に会話はどこも同じなんですねｗ笑いましたｗ
自分は痛みがピークな時、音でさえも痛みの一部に感じてしまいます。
>>865
音は痛みに変換されるよね
待合の高いおばちゃんの声とか一番ダメだ
今は慣れ親しんだ普通の内科で診てもらってるから、待合はかなりワイワイしてる
体調の良い時にしか行けないから、予約制じゃないのが有難い
音は痛みに変換されるよね
待合の高いおばちゃんの声とか一番ダメだ
今は慣れ親しんだ普通の内科で診てもらってるから、待合はかなりワイワイしてる
体調の良い時にしか行けないから、予約制じゃないのが有難い
甲高い声は聞こえてくるだけでも疲れます。
でもいつも家で誰も話相手がいないので
病院で同じ疾患の人と話をしたい
女性の患者には話しやすい人もいます。
入院した時なんかはよくおしゃべりします。
男の人は黙っていますね。
でもいつも家で誰も話相手がいないので
病院で同じ疾患の人と話をしたい
女性の患者には話しやすい人もいます。
入院した時なんかはよくおしゃべりします。
男の人は黙っていますね。
今日の産経新聞に 難病対策大幅見直し
線維筋痛症 橋本さん 医療費は月2万ほどかかり
病気のために働けず 収入がない状態では大きな負担自立した生活を送るのは難しい
と訴えいている。
と書いてあります。 なにか進展があると良いのですが
線維筋痛症 橋本さん 医療費は月2万ほどかかり
病気のために働けず 収入がない状態では大きな負担自立した生活を送るのは難しい
と訴えいている。
と書いてあります。 なにか進展があると良いのですが
>>868
安いな
安いな
医療費2万円以上かかる 通院費も大変
リリカも高いし
心療内科は診察代も高い
リリカも高いし
心療内科は診察代も高い
入院できるところを見つけて
病院を住所に生活保護しかない
病院を住所に生活保護しかない
橋本さん、どうやって生活費捻出してるのか不思議なんだけど、
生保もらってもいいレベルだと思った
以前TV見た時ヘルパーさんもやとってたから大変だと思う
一人暮らしだったけど、家族近くにいらっしゃらないのかな
罹患歴長ければ長いほど治る可能性はゼロに近い
自分も闘病長くてもうアラフォーだからなんとなく今後も良くならないのわかる
生保もらってもいいレベルだと思った
以前TV見た時ヘルパーさんもやとってたから大変だと思う
一人暮らしだったけど、家族近くにいらっしゃらないのかな
罹患歴長ければ長いほど治る可能性はゼロに近い
自分も闘病長くてもうアラフォーだからなんとなく今後も良くならないのわかる
障害基礎年金1級でも月８万円位でひとり暮らしは難しい。
障害厚生年金1級なら一人暮らしもできそうですよ。
生保も可能かな。。。でも引越しして一人暮らしに、、
パワーが要りますね。
障害厚生年金1級なら一人暮らしもできそうですよ。
生保も可能かな。。。でも引越しして一人暮らしに、、
パワーが要りますね。
ぁああああああ死にたい
と思うことが多々・・・
と思うことが多々・・・
>>873
病院に住所移すのは生活保護受けるための手段の一つです。
なんか、遠いか近い日のことかわからんけど
その手のことばかり考えてしまう。
大切なものだけキャリーバックに詰めて
クレカ持ってるうちにレオパレスに住んで
家賃が生活保護の規定オーバーだから、
引越しを命じられて一緒に家財道具も生活保護費として支給されるとか・・
病院に住所移すのは生活保護受けるための手段の一つです。
なんか、遠いか近い日のことかわからんけど
その手のことばかり考えてしまう。
大切なものだけキャリーバックに詰めて
クレカ持ってるうちにレオパレスに住んで
家賃が生活保護の規定オーバーだから、
引越しを命じられて一緒に家財道具も生活保護費として支給されるとか・・
住所移せるほど長くおいてくれる病院が今どきあるかな
長期療養型にはいろいろ入院の条件があって
線維筋痛症では無理な気がする。
脳梗塞とか事故の後遺症とか長期のリハビリを要する状態でないと
精神科も長く入れるかもしれないですね。
でも評判の良い病院は満員だし評判の悪い所は、、、、、
それくらいなら 障害年金の方が現実的ではないですか？
長期療養型にはいろいろ入院の条件があって
線維筋痛症では無理な気がする。
脳梗塞とか事故の後遺症とか長期のリハビリを要する状態でないと
精神科も長く入れるかもしれないですね。
でも評判の良い病院は満員だし評判の悪い所は、、、、、
それくらいなら 障害年金の方が現実的ではないですか？
今から厚生で遡って障害年金とかたぶん無理
遡って障害年金???
厚生なら三級もあるから医療費位なんとかならない？
考えてみると生保はものすごくお得ですね。
でもノウハウのない人にはとてもとても厳しいそうですよ。
別居でも親の収入や資産も調べられるとか。
今考えると例のお笑い芸人たちの手口は酷すぎ
まだ見過ごされている不正受給者が一杯いて
本当に困っている人が受給できない。
厚生なら三級もあるから医療費位なんとかならない？
考えてみると生保はものすごくお得ですね。
でもノウハウのない人にはとてもとても厳しいそうですよ。
別居でも親の収入や資産も調べられるとか。
今考えると例のお笑い芸人たちの手口は酷すぎ
まだ見過ごされている不正受給者が一杯いて
本当に困っている人が受給できない。
880 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 19:12:08.14 ID:chRh8Wt60
この病気になって、初めて友の会の懇談会に出席
した時、普通に歩いてたし、最初友の会のお世話係
で健康な人だと思った。
マイクで挨拶されて、初めて存在をしった。
しばらくしてEテレ見た時、びっくりした。
車椅子に座って、顔は痛みで苦痛そうな姿が
映し出されていた。
した時、普通に歩いてたし、最初友の会のお世話係
で健康な人だと思った。
マイクで挨拶されて、初めて存在をしった。
しばらくしてEテレ見た時、びっくりした。
車椅子に座って、顔は痛みで苦痛そうな姿が
映し出されていた。
881 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 21:12:35.70 ID:chRh8Wt60
>>872の人の件↑
繊維性筋痛症にはビタミンB群とコエンザイムQ10とマグネシウムが効きます
テレビではこの疾患をわかってほしいので激痛のある時に撮影して
懇談会の前は鎮痛剤でも飲んでいたのでしょう。
懇談会の前は鎮痛剤でも飲んでいたのでしょう。
>>882
ソース頼む、別に疑ってるわけじゃない
ソース頼む、別に疑ってるわけじゃない
痛くて痛くてずっと呻いてる
痛みで夜眠れない
一日のうちほとんどを横になって過ごす
それでも今日はなんとか
子どもの世話をして、夕飯作った
激痛に悶えながら
脂汗で全身びしょ濡れ
子どもも旦那も
悪気無くあれこれ命令してくれるから
陰で泣きながら
死にたい死にたいってつぶやいてる
症状が出始めて20年くらい
どんどん酷くなって
明るい未来を感じられない
旦那も子どももそれなりに気遣ってくれる
その気持ちにはとても感謝してる
でも陰気な事言うと旦那が怒る
だからできるかぎり明るく振舞う
空元気を振り絞ると
「もっと落ち着いて静かに話せ」
と旦那にダメ出しされる
どうにも動けず寝たきり状態になると
「いつまで寝てるんだ。俺、飯食ってないんだけど」
とトゲトゲしい言葉がとんでくる
すいませんすいません、とひたすら謝って
這うように台所へ
激痛でふらふらしながら食事を作ると
「盛り付けがなってない」
と旦那からダメ出し
最近、旦那といると息が苦しくて、心臓がバクバクして、痛みが酷くなる事が増えてきた
ダメかなぁ
もうこれ以上は無理かもしれない
痛みで夜眠れない
一日のうちほとんどを横になって過ごす
それでも今日はなんとか
子どもの世話をして、夕飯作った
激痛に悶えながら
脂汗で全身びしょ濡れ
子どもも旦那も
悪気無くあれこれ命令してくれるから
陰で泣きながら
死にたい死にたいってつぶやいてる
症状が出始めて20年くらい
どんどん酷くなって
明るい未来を感じられない
旦那も子どももそれなりに気遣ってくれる
その気持ちにはとても感謝してる
でも陰気な事言うと旦那が怒る
だからできるかぎり明るく振舞う
空元気を振り絞ると
「もっと落ち着いて静かに話せ」
と旦那にダメ出しされる
どうにも動けず寝たきり状態になると
「いつまで寝てるんだ。俺、飯食ってないんだけど」
とトゲトゲしい言葉がとんでくる
すいませんすいません、とひたすら謝って
這うように台所へ
激痛でふらふらしながら食事を作ると
「盛り付けがなってない」
と旦那からダメ出し
最近、旦那といると息が苦しくて、心臓がバクバクして、痛みが酷くなる事が増えてきた
ダメかなぁ
もうこれ以上は無理かもしれない
>>885
辛いよね。家族だってわかってくれない。
それなのに料理を作って 本当に偉いよ。
痛いのに丁寧になんか作っていられない。
ここで思い切り泣いて愚痴って
私も夫がストレスに感じる。
でも子供のことや経済的なこと考えるわかれるわけにもいかないし。
辛いよね。家族だってわかってくれない。
それなのに料理を作って 本当に偉いよ。
痛いのに丁寧になんか作っていられない。
ここで思い切り泣いて愚痴って
私も夫がストレスに感じる。
でも子供のことや経済的なこと考えるわかれるわけにもいかないし。
俺が頭が上がらないのは自分が大変苦しい状態でありながら
旦那、子供の世話をしてる人、また脳梗塞などで半身麻痺した
親御さんの世話をしてる人がこのスレに結構いらっしゃるという事。
俺も最近になって同じ境遇なんだがマジきつい。肉体的と精神的。
死にたいとも思うが俺が死んだら誰が母の面倒を見るのか考えると
絶対死ねないんだよな。俺の完全寝たきりからずっと励ましてくれて
支えてくれた母に今度は俺がサポートしなきゃって。
自分自身もまだ歩けない状況だけどここの皆を見習うぞ。
旦那、子供の世話をしてる人、また脳梗塞などで半身麻痺した
親御さんの世話をしてる人がこのスレに結構いらっしゃるという事。
俺も最近になって同じ境遇なんだがマジきつい。肉体的と精神的。
死にたいとも思うが俺が死んだら誰が母の面倒を見るのか考えると
絶対死ねないんだよな。俺の完全寝たきりからずっと励ましてくれて
支えてくれた母に今度は俺がサポートしなきゃって。
自分自身もまだ歩けない状況だけどここの皆を見習うぞ。
>>889
辞めました。カミングアウトする前に「あなたには無理じゃないかな？」って
やんわり言われた事実上クビだけど。その翌月から完全寝たきり2年を経て
今年で7年目。自分ひとりなら飛び降りしてるがいつも支えてくれた母が
大変な事になって何とかしなきゃって。
男の罹患率は低いそうだけどお互い何とか生きていきましょう。
辞めました。カミングアウトする前に「あなたには無理じゃないかな？」って
やんわり言われた事実上クビだけど。その翌月から完全寝たきり2年を経て
今年で7年目。自分ひとりなら飛び降りしてるがいつも支えてくれた母が
大変な事になって何とかしなきゃって。
男の罹患率は低いそうだけどお互い何とか生きていきましょう。
>>891-892
ありがとね。
障害年金などは一切受給できていません。というか申請してないというか。
なんせ急な転落事故だったので。当然自分自身のＦＭもなんの対象にもならずですが
これは仕方ないっすね。
働いていた期間は7年前に発症する以前から前兆があったかもだけど
学校出てから飛び飛びで通算5年という感じかな。で、7年前に噴火したと。
殆どの医師は”通院”出来たという時点で軽くみるからね。
しかし中にはＦＭを理解した、つまり無理して通院してるなとか「今日は特に顔つらそうだよ」とか
しっかり観察してる医師もいるんだけどね。
ありがとね。
障害年金などは一切受給できていません。というか申請してないというか。
なんせ急な転落事故だったので。当然自分自身のＦＭもなんの対象にもならずですが
これは仕方ないっすね。
働いていた期間は7年前に発症する以前から前兆があったかもだけど
学校出てから飛び飛びで通算5年という感じかな。で、7年前に噴火したと。
殆どの医師は”通院”出来たという時点で軽くみるからね。
しかし中にはＦＭを理解した、つまり無理して通院してるなとか「今日は特に顔つらそうだよ」とか
しっかり観察してる医師もいるんだけどね。
南の島から長野県まで通院して しかも働いている状態で１級の肢体不自由
障害年金を受給している人もいると前にここに書いてありましたよ。
入院した病院で受給している人がいて いろいろ聞きましたが 確実な情報ではありませんが。
転落事故の後遺症も含めて 初診日より1年半経過しているなら
障害年金も受給できるかもしれません。
事故だったら救急車も呼んでいませんか？警察でも日は特定できます。
事故と今の症状と確実に関連しているという証拠は不要です。
初診日[自分で受診したことを覚えている日]は厚生年金を支払った期間中でそこの病院のカルテで日を確認して
初診日の証明[無料のはず ただ受診した日を書いて医療機関 医師の印を押してある]を
書いてもらえばよいので これはFMと関係のない病院でも良いし今診てもらっていなくて良い
あまり後にすると初診日の証明がもらえなくなります。
友の会のHPを見たらちょうど障害年金の相談会をすると書いてあります。
友の会は患者がなんとか生活していけるようにアドバイスしてくれると思います。
障害年金を受給している人もいると前にここに書いてありましたよ。
入院した病院で受給している人がいて いろいろ聞きましたが 確実な情報ではありませんが。
転落事故の後遺症も含めて 初診日より1年半経過しているなら
障害年金も受給できるかもしれません。
事故だったら救急車も呼んでいませんか？警察でも日は特定できます。
事故と今の症状と確実に関連しているという証拠は不要です。
初診日[自分で受診したことを覚えている日]は厚生年金を支払った期間中でそこの病院のカルテで日を確認して
初診日の証明[無料のはず ただ受診した日を書いて医療機関 医師の印を押してある]を
書いてもらえばよいので これはFMと関係のない病院でも良いし今診てもらっていなくて良い
あまり後にすると初診日の証明がもらえなくなります。
友の会のHPを見たらちょうど障害年金の相談会をすると書いてあります。
友の会は患者がなんとか生活していけるようにアドバイスしてくれると思います。
障がい者とその家族のための年金教室
当事者から自分の病気の説明、日常生活や職場での苦労や悩み、
当事者としての思い、政府や自治体、社労士などの専門職へのお願いなど発言します。
オリジナルレジュメを使って障害年金についていっしょに学びます。
詳しいわけじゃないが、普通は職場、要するに働ける状態で
FMSで身体で障害年金ってのは無理なのよね。
その辺を専門家がどう考えているのか知りたい。
参加できないけどさ。
当事者から自分の病気の説明、日常生活や職場での苦労や悩み、
当事者としての思い、政府や自治体、社労士などの専門職へのお願いなど発言します。
オリジナルレジュメを使って障害年金についていっしょに学びます。
詳しいわけじゃないが、普通は職場、要するに働ける状態で
FMSで身体で障害年金ってのは無理なのよね。
その辺を専門家がどう考えているのか知りたい。
参加できないけどさ。
896 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 17:39:58.98 ID:K4vAX+GV0
俺も男だぞ、ここは女性ばっかり？
やっぱみんな通院してるの？
俺は薬飲んでも改善しないし、薬漬けがいやで通院やめた。
医師があまり理解者じゃなかったのも一因だが。
俺は薬飲んでも改善しないし、薬漬けがいやで通院やめた。
医師があまり理解者じゃなかったのも一因だが。
実際受給している人が大勢います。
又こうした教室を開くということはあきらめている人も受給できるのではないですか？
役員の人も大勢受給しているのでしょう。
働ける状態でも受給している人がいるとここにも前に書いてあったでしょう。
残念ながら私も電車等に乗ったり 懇談会のようなのに出席して座っていれる状態では
ないので参加できません。
ここにいる人がどなたか参加してみてください。
又こうした教室を開くということはあきらめている人も受給できるのではないですか？
役員の人も大勢受給しているのでしょう。
働ける状態でも受給している人がいるとここにも前に書いてあったでしょう。
残念ながら私も電車等に乗ったり 懇談会のようなのに出席して座っていれる状態では
ないので参加できません。
ここにいる人がどなたか参加してみてください。
>>899
ああ…私もそんな感じですよ…
ストレスのせいだということでずっと精神科にかかっていますが、何ら恩恵は無い訳で。
逆に差別の眼差しが辛い。眠剤なら内科でも処方できると言うし。
障害年金がもらえるような診断名でも内容でもありませんからね。遡って申請しようにも診断名がころころ変わっています。
何なのこれ…
あと数ヶ月で貯金も底を尽きます。そろそろ携帯も解約かな。
ああ…私もそんな感じですよ…
ストレスのせいだということでずっと精神科にかかっていますが、何ら恩恵は無い訳で。
逆に差別の眼差しが辛い。眠剤なら内科でも処方できると言うし。
障害年金がもらえるような診断名でも内容でもありませんからね。遡って申請しようにも診断名がころころ変わっています。
何なのこれ…
あと数ヶ月で貯金も底を尽きます。そろそろ携帯も解約かな。
>>901さんすみません
家族と呼びたくないながらも、世間から言うと家族がいますので生保は無理なんですよ
車も携帯も持ち物も手放して、家族が死ぬまで厄介になるんでしょう
精神科主治医からも「頭下げてでもお世話になりなさい」と諭されます。
家族と呼びたくないながらも、世間から言うと家族がいますので生保は無理なんですよ
車も携帯も持ち物も手放して、家族が死ぬまで厄介になるんでしょう
精神科主治医からも「頭下げてでもお世話になりなさい」と諭されます。
885です。
皆さん、長くて暗い愚痴を許容して下さっただけでなく、温かい言葉かけ、ありがとうございました。
我が家は激務の夫と、障害児がおり、近県に住む両親も年老いて持病があます。
私の身体の痛みがとても酷いため、常に家庭崩壊寸前でなんとか踏みとどまる生活です。
皆さんも、大変な生活の中闘病されているのですね。
御自愛下さい。
皆さん、長くて暗い愚痴を許容して下さっただけでなく、温かい言葉かけ、ありがとうございました。
我が家は激務の夫と、障害児がおり、近県に住む両親も年老いて持病があます。
私の身体の痛みがとても酷いため、常に家庭崩壊寸前でなんとか踏みとどまる生活です。
皆さんも、大変な生活の中闘病されているのですね。
御自愛下さい。
>>900
精神障害者手帳は持っていますか？
２級くらいだと障害年金も望みはあるかも知れないです。
うつ病などでも、著しく生活を制限されている状態であれば、申請は出来ると思うのですが…。
試しに他の病院に行ってみたら、診断が変わる場合もありますよ。
精神障害者手帳は持っていますか？
２級くらいだと障害年金も望みはあるかも知れないです。
うつ病などでも、著しく生活を制限されている状態であれば、申請は出来ると思うのですが…。
試しに他の病院に行ってみたら、診断が変わる場合もありますよ。
みなさんありがとうございます。こんな親身に考えていただけるなんて思ってもみませんでした。
>>904
障害者手帳は持っていません。どうにかして仕事したいと言ったら主治医に３級申請を薦められました。
しかし、それより前の全身激痛でとても働ける気がしない毎日を送っていた頃、障害年金をこちらから切り出したら「３級も無理だと思う。申請してみるのは自由だけど」「もっと困ってる人がいるからね」との対応。
ちなみに年金申請スレによると、医師が書くと言うなら通るように書くという意味らしいです。私の場合は逆でした。
しかもなぜか遡及はしないそうなので納得いきません。
自分としても前より痛みが軽くなっている以上は頑張らねばと心を奮い立たせています。
転院したとしても一人で通院（するしかなくて）できてると元気な人扱いなんですよね？もう誰も相手にしてくれないですよ…
>>904
障害者手帳は持っていません。どうにかして仕事したいと言ったら主治医に３級申請を薦められました。
しかし、それより前の全身激痛でとても働ける気がしない毎日を送っていた頃、障害年金をこちらから切り出したら「３級も無理だと思う。申請してみるのは自由だけど」「もっと困ってる人がいるからね」との対応。
ちなみに年金申請スレによると、医師が書くと言うなら通るように書くという意味らしいです。私の場合は逆でした。
しかもなぜか遡及はしないそうなので納得いきません。
自分としても前より痛みが軽くなっている以上は頑張らねばと心を奮い立たせています。
転院したとしても一人で通院（するしかなくて）できてると元気な人扱いなんですよね？もう誰も相手にしてくれないですよ…
痛い…兎に角痛い
今日は日常生活さえままならないレベル
今日は日常生活さえままならないレベル
907 ：病弱名無しさん：2012/08/19(日) 17:44:50.37 ID:UjQqdbaA0
リボトリールを朝、晩服用しているものです。
Wikipediaみると非常に強力な抗不安薬と書いてあり
なんか人生終わりかなと感じた次第です。
Wikipediaみると非常に強力な抗不安薬と書いてあり
なんか人生終わりかなと感じた次第です。
そういった薬漬けになるのがいやで私は通院を辞めましたよ。
医師もなんか投げやりな処方しかできないようなので。
心的要因を疑っているのでそういった抗不安薬や抗鬱薬を処方されるのでしょう。
医師もなんか投げやりな処方しかできないようなので。
心的要因を疑っているのでそういった抗不安薬や抗鬱薬を処方されるのでしょう。
抗不安薬には緊張を和らげる作用があるものが多いので、筋緊張型のFMSには効果があっても不思議ではない
リボリトールを調べてみたが、抗てんかん薬なんだね
不随意運動を抑制する効果があるみたいだから筋肉に作用するみたいだね
ガバペンと同じような薬なのかな
リボリトールを調べてみたが、抗てんかん薬なんだね
不随意運動を抑制する効果があるみたいだから筋肉に作用するみたいだね
ガバペンと同じような薬なのかな
>>905
通院できてると元気な人扱いってのはわかります
体力をふりしぼって通院してるのが伝わらない医師がいますよね
完全に詐病扱いで鼻で笑うような医師も中にはいるので、こういう医師にあたるとかなり精神的ダメージを受けますよね
効果があると言われている薬を手に入れたくて我慢してる患者さんは多いのではないでしょうか
通院できてると元気な人扱いってのはわかります
体力をふりしぼって通院してるのが伝わらない医師がいますよね
完全に詐病扱いで鼻で笑うような医師も中にはいるので、こういう医師にあたるとかなり精神的ダメージを受けますよね
効果があると言われている薬を手に入れたくて我慢してる患者さんは多いのではないでしょうか
そう、909さんの言う通りでリボトリールはれっきとした抗てんかん薬。
ガバペンとは違ったタイプですが不随意運動を抑えたり筋緊張による
強いこわばりにも効果あり。
実際てんかん患者にも出されます。
自分は朝1、昼1、夜1、寝る前2の一日2.5ミリグラム飲んでます。
本来一日の限度量は2.0ミリグラムらしいので１錠分オーバー。
これを既に５年。もうやめられない。
ガバペンとは違ったタイプですが不随意運動を抑えたり筋緊張による
強いこわばりにも効果あり。
実際てんかん患者にも出されます。
自分は朝1、昼1、夜1、寝る前2の一日2.5ミリグラム飲んでます。
本来一日の限度量は2.0ミリグラムらしいので１錠分オーバー。
これを既に５年。もうやめられない。
ガバペンが発売される前はリボトリールが抗てんかん薬の中で、筋緊張を和らげる薬としてよく処方されてたよ
ガバペン、リリカ、トラムセット、サインバルタなんかがここ数年で次々発売されて、患者としては効く効かないは別としても選択肢はかなり広まって有難い
ガバペン、リリカ、トラムセット、サインバルタなんかがここ数年で次々発売されて、患者としては効く効かないは別としても選択肢はかなり広まって有難い
913 ：病弱名無しさん：2012/08/20(月) 16:51:57.09 ID:Y+Kb5TjG0
>>880
遠方の懇談会でも不自由そうではなく安心しました。
肢体不自由で身体○害手帳 ○害年金も可能でしょうか？
話題の方々から勝手に連想して大変失礼いたしました。
痛みで動けない時も有りは障害の対象にならないのは皆さんのためにも困った問題ですね。
遠方の懇談会でも不自由そうではなく安心しました。
肢体不自由で身体○害手帳 ○害年金も可能でしょうか？
話題の方々から勝手に連想して大変失礼いたしました。
痛みで動けない時も有りは障害の対象にならないのは皆さんのためにも困った問題ですね。
みなさんかなり服薬されてるみたいですが、効いてますか？
飲んでも飲まなくても大差無かったんですが。
人によりけりなんですかね。
飲んでも飲まなくても大差無かったんですが。
人によりけりなんですかね。
副作用は実感できるが作用はあまり実感できないな
止めたら効果あったんだとわかるのかもしれんが。
止めたら効果あったんだとわかるのかもしれんが。
917 ：病弱名無しさん：2012/08/20(月) 21:04:06.12 ID:NFqpTL/b0
リリカで痛み抑えられてたけど、それ以上に副作用が酷くて結局ノイロトロピンと三環系抗鬱剤に戻った。
治療法の正解が欲しい。
治療法の正解が欲しい。
人によって症状マチマチな上に、個人でも状態変化するのがまた難しい。
自分自身、寝たきりの頃もあったが、今は動けるけど鍋やポットが持てないので、家事は厳しい。
原因も治療法もわからないっていうのが、本当に辛い。
自分自身、寝たきりの頃もあったが、今は動けるけど鍋やポットが持てないので、家事は厳しい。
原因も治療法もわからないっていうのが、本当に辛い。
922 ：病弱名無しさん：2012/08/21(火) 11:18:14.71 ID:hhG2OX2VO
動けない人達、お金どうしてますか？
動けないと生活費すごくかかるよね
動けないと生活費すごくかかるよね
923 ：病弱名無しさん：2012/08/21(火) 12:42:45.68 ID:EPYYWjp40
体調が優れずイライラされるのはわかりますが、もっと冷静にw
障害年金の話しなんかしてないのに、恐いねｗ
ヒステリーなオバサンは嫌われるよ、病気とか関係ないよ
ヒステリーなオバサンは嫌われるよ、病気とか関係ないよ
926 ：病弱名無しさん：2012/08/21(火) 14:24:52.67 ID:PlIscHRh0
毛髪検査した人いますか？私は今度する予定です。
舌の痛みと体の痛みが確実にリンクしてる・・・
同じような方いらっしゃいます？
同じような方いらっしゃいます？
一時しのぎでもいいので、鍼灸の経験ある方、効果の程を教えてください！
929 ：病弱名無しさん：2012/08/22(水) 00:20:42.38 ID:nWCN+CyM0
鍼効果ありましたよ
と言ってる人もいますし効果があったとしても30分程度って人もいますし
全くないと言ってる人もいました。（過去スレより）
全くないと言ってる人もいました。（過去スレより）
>>929、930
ありがとうございます。
自分でも一時しのぎにはなるかなと思いながらやってます。
根治はしないけど、この病気の痛み方に効果あるんですね。
ひとつでも、こういうものがあると助かります。
ありがとうございます。
自分でも一時しのぎにはなるかなと思いながらやってます。
根治はしないけど、この病気の痛み方に効果あるんですね。
ひとつでも、こういうものがあると助かります。
>>928
私は効果ありますよー
一時しのぎですけど、全身の痛みには無理でも局所の激痛やこわばりには効くのでよく利用します
筋肉に直接アプローチできるのは鍼だけだと思うので、根本解決にはならなくても上手く使っていけば楽になりますね
あとは鍼灸師さんと合うかどうかですよね
私は効果ありますよー
一時しのぎですけど、全身の痛みには無理でも局所の激痛やこわばりには効くのでよく利用します
筋肉に直接アプローチできるのは鍼だけだと思うので、根本解決にはならなくても上手く使っていけば楽になりますね
あとは鍼灸師さんと合うかどうかですよね
933 ：病弱名無しさん：2012/08/22(水) 03:18:00.35 ID:t8EBVeYS0
お灸も千年灸買ってしてました
確かにまったく動けなかった時は辛かった。けど少し働けるようになった今、空白期間が色々な意味で痛い。
何年もブランクがあり、いい年なので再就職もほぼ無理だろうし、フルのバイトもまだ困難。
以前の状態からいえば感謝すべき回復なのにね。
まだまだ未来が見えない。楽にはなれないよ。悔しい、でもがんぱる。
何年もブランクがあり、いい年なので再就職もほぼ無理だろうし、フルのバイトもまだ困難。
以前の状態からいえば感謝すべき回復なのにね。
まだまだ未来が見えない。楽にはなれないよ。悔しい、でもがんぱる。
鍼灸について質問した者です。
返事ありがとうございました。
一時しのぎでも助かりますよね。
鍼灸始めたばかりで同病者の感想が欲しかったので、参考になりました。
続けてみようと思います。
返事ありがとうございました。
一時しのぎでも助かりますよね。
鍼灸始めたばかりで同病者の感想が欲しかったので、参考になりました。
続けてみようと思います。
>>934
同じく。気持ちが良く分る。
恐らく年齢性別なども自分と重なっている感じがする。
完全寝たきりから家の中を少しずつ歩けるようになると
嬉しくて涙が出た。家族付き添いで通院出来た時も泣いた。
でも未だに強張って激痛で苦しんでいるが少し動けると
勤労意欲が出てくる。しかし実際には無理。高確率で悪化する。
それ以前に再就職は無理でハロワでも言われてた。
934氏のようにそれでも頑張るって言える事は素晴らしい事だと思う。
しかし一生付き合う病気で収入もなく未来もない。自分としては
生きてる意味を見つけられない。
同じく。気持ちが良く分る。
恐らく年齢性別なども自分と重なっている感じがする。
完全寝たきりから家の中を少しずつ歩けるようになると
嬉しくて涙が出た。家族付き添いで通院出来た時も泣いた。
でも未だに強張って激痛で苦しんでいるが少し動けると
勤労意欲が出てくる。しかし実際には無理。高確率で悪化する。
それ以前に再就職は無理でハロワでも言われてた。
934氏のようにそれでも頑張るって言える事は素晴らしい事だと思う。
しかし一生付き合う病気で収入もなく未来もない。自分としては
生きてる意味を見つけられない。
>>936
ありがとう。
ありがとう。
夜中にまたここをのぞいてみて泣いた。
贅沢な悩みってわかってるんだ。痛みで寝たきりの人、痛いけど歯を食いしばって働いてる人、ごめんよ。たまに吐き出させてぐたさい。
ありがとう。
ありがとう。
夜中にまたここをのぞいてみて泣いた。
贅沢な悩みってわかってるんだ。痛みで寝たきりの人、痛いけど歯を食いしばって働いてる人、ごめんよ。たまに吐き出させてぐたさい。
人が不快に思うことをしておいて
それを不快な行為をされたと人を伝搬して聞いたとたん
カッっとなり、場所、時間、を考えずに怒鳴りこんできて
そして文句をいう、これは今流行の「苛め」ですね。
不快な思いをしていたと聞いたら謝るのが普通の人。
不快な行為の反省もせずに
最後まで嫌味いってきたな。
レイプしても気持よくさせてやったんだ
100%親切心やないか（なぜか関西弁）と開き直りそう
こういう人が人命を預かるなんてとんでもない
それを不快な行為をされたと人を伝搬して聞いたとたん
カッっとなり、場所、時間、を考えずに怒鳴りこんできて
そして文句をいう、これは今流行の「苛め」ですね。
不快な思いをしていたと聞いたら謝るのが普通の人。
不快な行為の反省もせずに
最後まで嫌味いってきたな。
レイプしても気持よくさせてやったんだ
100%親切心やないか（なぜか関西弁）と開き直りそう
こういう人が人命を預かるなんてとんでもない
「苛め」の一環で嗜好品の使用にまで文句言ってきたな。
あんたは医者でもなんでもないだろ。
医者が止めてるわけでもないし
自分のお金をどう使おうと私の自由だ。
愚痴レスすまん。
あんたは医者でもなんでもないだろ。
医者が止めてるわけでもないし
自分のお金をどう使おうと私の自由だ。
愚痴レスすまん。
世界の科学者に単刀直入に聞きたい
「治るの？」「治らないの？」
その返答によって生きるか死ぬか進む道を早く決めたい
いつまで曖昧な状態で医療費搾取を続けるの？
「治るの？」「治らないの？」
その返答によって生きるか死ぬか進む道を早く決めたい
いつまで曖昧な状態で医療費搾取を続けるの？
私の通院先の先生は
「治らない病気ではない。」と言っていました。７年前の事です。
でも、完治するのは難しい気がして来ました。
無理して勝手に働いてしまった自分がいけないのですが…。
本当に治るのか知りたいですね。
「治らない病気ではない。」と言っていました。７年前の事です。
でも、完治するのは難しい気がして来ました。
無理して勝手に働いてしまった自分がいけないのですが…。
本当に治るのか知りたいですね。
自分の主治医は「何とも言えない。治らないかもしれないし・・・。」と。
ただ皆さんも知っての通りで今、行われている研究は薬に対する一時的な効果調査。
つまり病気を治すのではなく一時的な対症療法で飲んでる間だけ
苦痛を誤魔化す療法。
ひとつ某抗体を調べているがそれが”治療につながればいいなとは思っている。まず無理だろうけど。
ただ皆さんも知っての通りで今、行われている研究は薬に対する一時的な効果調査。
つまり病気を治すのではなく一時的な対症療法で飲んでる間だけ
苦痛を誤魔化す療法。
ひとつ某抗体を調べているがそれが”治療につながればいいなとは思っている。まず無理だろうけど。
みんな年金納めてるのかな？
俺は時効分が多すぎて今は納めているけど
すでに満額どころかもらえる年齢になっても
すずめの涙程度しかもらえない。
そのうちお金も尽きて年金納入最低ラインを割って
支給額0になるだろう。今まで払ったお金もパー。
俺は時効分が多すぎて今は納めているけど
すでに満額どころかもらえる年齢になっても
すずめの涙程度しかもらえない。
そのうちお金も尽きて年金納入最低ラインを割って
支給額0になるだろう。今まで払ったお金もパー。
944 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 15:03:08.29 ID:PRsxyOpUO
根本的な治療に繋がる研究が早く進んで欲しいです。四六時中の全身の痛みに耐えるのも疲れます。診断されてからもう８年近くなります。働けないし一人じゃ生活も出来ない…生きてる意味がわかりません。
先が見えないよねー、老後とかさ
考えられない
今がすでに寝たきり老人のようだし…
治ることなんてあるのかな
考えられない
今がすでに寝たきり老人のようだし…
治ることなんてあるのかな
あかん。
今日は体が痛すぎる。
脚。腕。指。
人生オタワ
今日は体が痛すぎる。
脚。腕。指。
人生オタワ
947 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 16:50:52.99 ID:IA/G14RO0
皆さんに比べれば同じ疾患で障害年金を受給しながら
働いている人達[診断名は脊椎関節炎 強直性脊椎炎]
は偉い！ご立派！
羨ましいです。
働いている人達[診断名は脊椎関節炎 強直性脊椎炎]
は偉い！ご立派！
羨ましいです。
自分を美化してんの？
糞が。
糞が。
足か腕一本飛ばした方がいい生活できるかねぇ、その勇気は全く無いけどｗ
それ思ったことあるw
あるいはどこかへ亡命するか。
あるいはどこかへ亡命するか。
阿鼻叫喚5秒前
ブサイクなクレヨン馬鹿ちゃんは考える
逃げ道がないか考える
でもない、
顔は悪いのは見ればわかるが
頭がここまで悪いとは意外だった。
逃げ道がないか考える
でもない、
顔は悪いのは見ればわかるが
頭がここまで悪いとは意外だった。
誤爆？
自殺したら悲しむ人がいる人は自殺しちゃ駄目だと思う。
そうでない人は限界越えれば好きにすればいい。それが許される病気だと思う。
なんだかんだ言っても自殺せずに苦しみながらもホームレスになろうが
自然死する人が勝ち組なんだろうな。
そうでない人は限界越えれば好きにすればいい。それが許される病気だと思う。
なんだかんだ言っても自殺せずに苦しみながらもホームレスになろうが
自然死する人が勝ち組なんだろうな。
寝たきりの頃の方が気持ち的にはマシだった。
動けるのに働けないから、無力感ハンパない。
家族がいなかったら、とっくにあの世だったかも知れない。
動けるのに働けないから、無力感ハンパない。
家族がいなかったら、とっくにあの世だったかも知れない。
痛くない体って
どんなかな
痛い期間の方が長いから
想像もつかない
どんなかな
痛い期間の方が長いから
想像もつかない
>>956
そうだね。痛くない身体を忘れちゃいましたよね。
そうだね。痛くない身体を忘れちゃいましたよね。
繊維筋痛症以外にも鬱と不眠で精神科に行ってるんだけど、先日
「わかります。でも、痛みを気にしないで動いてみましょう。」と言われた。
母も付き添いで来てたんだけど、正直二人ともポカーンだった。
繊維筋痛症って言ったのに…。
転勤で来た新しい医者だが、この先どう付き合えば良いかわからないです。
「わかります。でも、痛みを気にしないで動いてみましょう。」と言われた。
母も付き添いで来てたんだけど、正直二人ともポカーンだった。
繊維筋痛症って言ったのに…。
転勤で来た新しい医者だが、この先どう付き合えば良いかわからないです。
痛みがやわらげば、自然と気にしなくなるだろうけど
私は痛いのを常に無理して振り絞って動いてる
半人前でも家庭をまわしていきたいから
その事について、とある医師から
無理し過ぎて神経が興奮し過ぎてるから
ぼんやり休息をとりなさい
と言われました
リラックスして生活しなさいという事なんでしょうね
そう簡単にいかないんだけど
私は痛いのを常に無理して振り絞って動いてる
半人前でも家庭をまわしていきたいから
その事について、とある医師から
無理し過ぎて神経が興奮し過ぎてるから
ぼんやり休息をとりなさい
と言われました
リラックスして生活しなさいという事なんでしょうね
そう簡単にいかないんだけど
>>960
試しに服薬もしないぼけーっとした日々を半年近く過ごしておりますが改善しません。
おそらくリラックスとかそういったたぐいで治るものではありません。
医者自体も疾患の原因が理解できてないので適当な処方、適当なアドバイスが横行しています。
精神論で気合いがあれば我慢できるという人もいますし。
本当に困ったものです。
試しに服薬もしないぼけーっとした日々を半年近く過ごしておりますが改善しません。
おそらくリラックスとかそういったたぐいで治るものではありません。
医者自体も疾患の原因が理解できてないので適当な処方、適当なアドバイスが横行しています。
精神論で気合いがあれば我慢できるという人もいますし。
本当に困ったものです。
私は信じて薬飲み続けて、仕事もせずぼーっと休むのを10年くらい続けてるけど
どかんと悪化はしないけど全く良くならず
神経の興奮とかストレスとか鬱だったら、半年もぼけーっと休んだら治るはず
それとも、一旦興奮した神経回路って元に戻らないものなのか？
どかんと悪化はしないけど全く良くならず
神経の興奮とかストレスとか鬱だったら、半年もぼけーっと休んだら治るはず
それとも、一旦興奮した神経回路って元に戻らないものなのか？
なんだか興奮とか敏感とか、リラックス云々って、表現が突き刺さる感じ。自分のせいと責められているみたいで辛い。
「肩の力を抜いて」なんて言われてもどうしたらいいかわからない。痛い時はそんなものだろうと思うんだ。
「肩の力を抜いて」なんて言われてもどうしたらいいかわからない。痛い時はそんなものだろうと思うんだ。
痛みを気にしないで 趣味を持ちましょう。
前向きな気持ちで 運動をしてみましょう。。
なにかに夢中になっていればわすれるはず
全部違います。
趣味だって本当に大好きでつい夢中になってしまってすごく悪化してしまうので
差し控えています。
運動だって 少しでも効果があるかと試してみますが悪化して寝込むので何もしないほうがましです。
本当にしたいこともできなくて困っているのに医師に理解がなくて辛いです。
今の状態では痛みを緩和するためにリリカ ガバペン リボ めいっぱいのんで
ボーットして無気力ふらついて歩けなくて夜は眠られず悶々として
いっぱい眠剤飲んでも眠れない。子供のためには自ら死ぬのだけはしたくない。
激痛以外にだんだん弱っていくようで 主婦だって家族のために何もできなくて辛いです。
薬代だって これでおかずが買えるのに。。と切なくなります。
家族の理解はほどほどで冷たくされてはいないので良いほうかもしれませんが
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
家の中もめちゃくちゃで ろくな食事もできなく
自分の責任で家族も巻き込んで不幸せな家庭にしてしまった。
大黒柱の男性も辛いでしょうね。悔しいでしょうね。
仮に認められた疾患であったら職場や周囲から目線も気にならないとか
闘病している自分を褒めてあげれるような気がしませんか。
前向きな気持ちで 運動をしてみましょう。。
なにかに夢中になっていればわすれるはず
全部違います。
趣味だって本当に大好きでつい夢中になってしまってすごく悪化してしまうので
差し控えています。
運動だって 少しでも効果があるかと試してみますが悪化して寝込むので何もしないほうがましです。
本当にしたいこともできなくて困っているのに医師に理解がなくて辛いです。
今の状態では痛みを緩和するためにリリカ ガバペン リボ めいっぱいのんで
ボーットして無気力ふらついて歩けなくて夜は眠られず悶々として
いっぱい眠剤飲んでも眠れない。子供のためには自ら死ぬのだけはしたくない。
激痛以外にだんだん弱っていくようで 主婦だって家族のために何もできなくて辛いです。
薬代だって これでおかずが買えるのに。。と切なくなります。
家族の理解はほどほどで冷たくされてはいないので良いほうかもしれませんが
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
家の中もめちゃくちゃで ろくな食事もできなく
自分の責任で家族も巻き込んで不幸せな家庭にしてしまった。
大黒柱の男性も辛いでしょうね。悔しいでしょうね。
仮に認められた疾患であったら職場や周囲から目線も気にならないとか
闘病している自分を褒めてあげれるような気がしませんか。
>>959
酷いですね。そんな医者が専門医とは…。
痛みは本人にしかわからないし、数値等で具体的に表せないのが歯がゆいです。
繊維筋痛症の通院先の先生には「今の状態では家事は無理でしょう。仕事も、まだ出来ない。」と言われました。
厄介な病気になってしまった…。
酷いですね。そんな医者が専門医とは…。
痛みは本人にしかわからないし、数値等で具体的に表せないのが歯がゆいです。
繊維筋痛症の通院先の先生には「今の状態では家事は無理でしょう。仕事も、まだ出来ない。」と言われました。
厄介な病気になってしまった…。
966 ：病弱名無しさん：2012/08/25(土) 20:08:02.66 ID:EAV9U9D20
痛いの痛いの飛んでいけー。
967 ：病弱名無しさん：2012/08/25(土) 20:39:37.47 ID:EAV9U9D20
www.miyashita.or.jp/catch-03-03-23.htm
漢方薬で痛みが無くなったそうだ。
漢方薬で痛みが無くなったそうだ。
かつては障害者として国のお世話になりたくない。障害年金等で暮らすことは考えたくない
というのが美徳でした。
それも良い精神ですが無理せずに検討してみては如何でしょう。
線維筋痛症では診断書は書けないという医師もいますが ものすごく大勢の線維筋痛症の患者
に障害の診断書を書いている医師がいる事はご存知でしょう。
又診断書を書く事で有名な医師でなくても親身に診てくれている普通のクリニックの医師でも
あきらかに運動障害があって家事や仕事ができないとわかってくれる医師にお願いすれば書いてくださると思います。
自分の知っている線維筋痛症患者は大勢障害手帳を持っていて障害年金も受給しています。
たびたび話題になりながら なぜか前向きに考えずに受給している方々を批判するだけで終わってしまうのが残念です。
障害年金であっても自分の収入があれば立場も変わってくると思います。
仕事や家事ができない状態で障害年金の２級を受給したり身の回りの事にも不自由ま状況で１級を受給するのは不正ではありません。
というのが美徳でした。
それも良い精神ですが無理せずに検討してみては如何でしょう。
線維筋痛症では診断書は書けないという医師もいますが ものすごく大勢の線維筋痛症の患者
に障害の診断書を書いている医師がいる事はご存知でしょう。
又診断書を書く事で有名な医師でなくても親身に診てくれている普通のクリニックの医師でも
あきらかに運動障害があって家事や仕事ができないとわかってくれる医師にお願いすれば書いてくださると思います。
自分の知っている線維筋痛症患者は大勢障害手帳を持っていて障害年金も受給しています。
たびたび話題になりながら なぜか前向きに考えずに受給している方々を批判するだけで終わってしまうのが残念です。
障害年金であっても自分の収入があれば立場も変わってくると思います。
仕事や家事ができない状態で障害年金の２級を受給したり身の回りの事にも不自由ま状況で１級を受給するのは不正ではありません。
>>968
>たびたび話題になりながら なぜか前向きに考えずに受給している方々を批判するだけで終わってしまうのが残念です。
全てあなたの自作自演だからスルーされるのでしょ。批判してるのもあなた自身だし。
いい加減にやめときなさいな。
受給とかADL低下により切羽詰まれば”電話”くらいあるだろうから該当機関に
連絡後、指示を仰ぐよ。
>たびたび話題になりながら なぜか前向きに考えずに受給している方々を批判するだけで終わってしまうのが残念です。
全てあなたの自作自演だからスルーされるのでしょ。批判してるのもあなた自身だし。
いい加減にやめときなさいな。
受給とかADL低下により切羽詰まれば”電話”くらいあるだろうから該当機関に
連絡後、指示を仰ぐよ。
障害年金の申請が線維筋痛症の疾患名である場合として下記記載されています。
知らない医師も多い事から困っている人は患者の側からコピーして持っていってお願いしてはいかがでしょうか？
線維筋痛症
線維筋痛症が請求傷病となる場合、厚生労働省研究班による「線維筋痛症の重症度分類試案」のステージⅠからステージⅤのいずれかに該当する状態であることを診断書に記載するか、又は照会様式に別途記載の上提出することとされました。
＜参考＞
？ステージⅠ ;
米国リウマチ学会診断基準の１８カ所の圧痛点（注１）のうち、１１か所以上で痛みがあるが、日常生活に重大な影響を及ぼさない。
？ステージⅡ ;
手足の指など末端部に痛みが広がり、不眠、不安感、うつ状態が続く、日常生活が困難。
？ステージⅢ ;
激しい痛みが持続し、爪や髭への刺激、温度・湿度変化など軽微な刺激で激しい痛みが全身に広がる。自力での生活は困難。
？ステージⅣ ;
痛みのため自力で身体を動かせず、ほとんど寝たきりの状態に陥る。自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない。
？ステージⅤ ;
激しい全身の痛みとともに、膀胱や直腸の障害、口の渇き、目の乾燥、尿路感染など全身に症状が出る。普通の日常生活は不可能。
知らない医師も多い事から困っている人は患者の側からコピーして持っていってお願いしてはいかがでしょうか？
線維筋痛症
線維筋痛症が請求傷病となる場合、厚生労働省研究班による「線維筋痛症の重症度分類試案」のステージⅠからステージⅤのいずれかに該当する状態であることを診断書に記載するか、又は照会様式に別途記載の上提出することとされました。
＜参考＞
？ステージⅠ ;
米国リウマチ学会診断基準の１８カ所の圧痛点（注１）のうち、１１か所以上で痛みがあるが、日常生活に重大な影響を及ぼさない。
？ステージⅡ ;
手足の指など末端部に痛みが広がり、不眠、不安感、うつ状態が続く、日常生活が困難。
？ステージⅢ ;
激しい痛みが持続し、爪や髭への刺激、温度・湿度変化など軽微な刺激で激しい痛みが全身に広がる。自力での生活は困難。
？ステージⅣ ;
痛みのため自力で身体を動かせず、ほとんど寝たきりの状態に陥る。自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない。
？ステージⅤ ;
激しい全身の痛みとともに、膀胱や直腸の障害、口の渇き、目の乾燥、尿路感染など全身に症状が出る。普通の日常生活は不可能。
髪の毛に軽く触れられただけで、激痛を感じるレベルの人っているの？
髭と書いてありますが厚生省で作成したもので
髪も髭と同じなのか 髭限定なのか たとえばの話なのか
詳しくは検索してみてくださいよ。
ここで嘆いている人の多くはステージⅡくらいには該当しそうです
＞不眠、不安感、うつ状態が続く は精神科医の診断なのか。
厚生省でこうした発表があるので 線維筋痛症の痛みによる生活の不自由も
障害年金の対象になるということでしょう。
でも知らなくて駄目です。という医師が多いと思います。
いろいろ自分で調べてからなら医療相談等でも相談しやすいかと思います。
自分も一応医療相談室に次回受診時にコピーしてもっていって相談してみます。
同じ病院の精神科 ペイン科 内科 通院しています。
薬代が高くて大変で肩身が狭いです。
やみくもにどこかに電話をしてもどんな対応か全くわからないし
あまり酷い状況になってしまえば自分では何もできなくなります。
又初診日が重要ですから 是非早めに相談してみてください。
医師又は医療相談室で年金受給に該当すると言われたと年金事務所に電話すると
診断書等必要な書類は郵送してくるそうです。
手続きが結構大変だと受給している人から聞いています。
不正を語り合っているわけでもなく長期闘病には重要な話題です。
髪も髭と同じなのか 髭限定なのか たとえばの話なのか
詳しくは検索してみてくださいよ。
ここで嘆いている人の多くはステージⅡくらいには該当しそうです
＞不眠、不安感、うつ状態が続く は精神科医の診断なのか。
厚生省でこうした発表があるので 線維筋痛症の痛みによる生活の不自由も
障害年金の対象になるということでしょう。
でも知らなくて駄目です。という医師が多いと思います。
いろいろ自分で調べてからなら医療相談等でも相談しやすいかと思います。
自分も一応医療相談室に次回受診時にコピーしてもっていって相談してみます。
同じ病院の精神科 ペイン科 内科 通院しています。
薬代が高くて大変で肩身が狭いです。
やみくもにどこかに電話をしてもどんな対応か全くわからないし
あまり酷い状況になってしまえば自分では何もできなくなります。
又初診日が重要ですから 是非早めに相談してみてください。
医師又は医療相談室で年金受給に該当すると言われたと年金事務所に電話すると
診断書等必要な書類は郵送してくるそうです。
手続きが結構大変だと受給している人から聞いています。
不正を語り合っているわけでもなく長期闘病には重要な話題です。
973 ：病弱名無しさん：2012/08/26(日) 20:37:50.02 ID:eJYADrfG0
プラセンタやオゾン療法したかたいらっしゃいますか？
>>971
ノシ
小さな音でも激しく痛かった。
>>970の分類だとステージⅣの状態までだったな。
そういえば、あのころは布団で寝てられなかった。
スレの流れを見ると貯蓄食いつぶして過ごして生きている自分がバカみたいだ。
ノシ
小さな音でも激しく痛かった。
>>970の分類だとステージⅣの状態までだったな。
そういえば、あのころは布団で寝てられなかった。
スレの流れを見ると貯蓄食いつぶして過ごして生きている自分がバカみたいだ。
975 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 17:45:44.98 ID:xqvEt2Tf0
プラセンタの点滴３アンプル打ってきました、大分調子がいいです。
おすすめです。
おすすめです。
ほんと、貯金がすごい勢いで無くなっていく
この系統の病気だと、部屋がとても汚くなりませんか？
風呂掃除なんて一苦労だし、
新聞や雑誌を束ねることも不可能な時期があった。
ごみ袋を縛ることも出来ない時期があった。
この系統の病気だと、部屋がとても汚くなりませんか？
風呂掃除なんて一苦労だし、
新聞や雑誌を束ねることも不可能な時期があった。
ごみ袋を縛ることも出来ない時期があった。
977 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 08:52:52.68 ID:KYXQ+YInO
部屋どころか体が汚いんだが。
体も動きにくい上に思考力 判断力がなくて
片付けができない。
その上気晴らしにネットでいろいろ買ったものや健康グッツ
転ばないように歩ける場所を空けてある状態。
片付けができない。
その上気晴らしにネットでいろいろ買ったものや健康グッツ
転ばないように歩ける場所を空けてある状態。
部屋が散らかってることで家族にさんざん馬鹿にされてきたわ。
頭のもわもわ感、判断力の低下は顕著ですよね。
症状がかなりひどかったときは車の運転もヒヤヒヤものでした。
症状がかなりひどかったときは車の運転もヒヤヒヤものでした。
983 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 21:59:53.07 ID:cZ+JhvUH0
ドクターショッピングで、やっとのことで線維筋痛症と
診断された。
最初の5年位は強いこわばりと慢性的な強い疲労。
入院するまでの半年、段々意識の混濁が酷くなり、幻聴や強いめまいもあった。CT,MRIで異常がなく病名つくまでは途方に暮れ、自殺まで考えた。
診断された。
最初の5年位は強いこわばりと慢性的な強い疲労。
入院するまでの半年、段々意識の混濁が酷くなり、幻聴や強いめまいもあった。CT,MRIで異常がなく病名つくまでは途方に暮れ、自殺まで考えた。
やっぱ頭とこの病気は関係があるよね。
精神ではなく頭の機能？又は脳の成分とか働きとか
上手く言えないけど なんかある。
心の問題ではなくて頭の問題
認知症でいえばアルツハイマーみたいに疾患の原因が頭の何かにある。
早く解明してほしい。線維の先生がた 頑張って救ってください。
精神ではなく頭の機能？又は脳の成分とか働きとか
上手く言えないけど なんかある。
心の問題ではなくて頭の問題
認知症でいえばアルツハイマーみたいに疾患の原因が頭の何かにある。
早く解明してほしい。線維の先生がた 頑張って救ってください。
皆さん色々な意見があるけど思考力の低下など
高次脳機能障害までいかなくてもボーとしたり
頭の働きが鈍ったりしているのは感じているようですね。
自分は急性期から抗てんかん剤など始めてるせいか
薬が原因で頭の働きが鈍っているのかそれともこのFM自体が
頭の働きを鈍らせているのか分りません。
ただ薬が原因だとすると、しかも本来の効果も薄いとすると
なんと無駄な事をしているのだろうかと。医療費も右肩上がりだし。
高次脳機能障害までいかなくてもボーとしたり
頭の働きが鈍ったりしているのは感じているようですね。
自分は急性期から抗てんかん剤など始めてるせいか
薬が原因で頭の働きが鈍っているのかそれともこのFM自体が
頭の働きを鈍らせているのか分りません。
ただ薬が原因だとすると、しかも本来の効果も薄いとすると
なんと無駄な事をしているのだろうかと。医療費も右肩上がりだし。
全身の筋肉と関節が
曲がらない方向に無理やり曲げてるみたいに痛むので、
姿勢が悪いのかなあ、実はこれ曲げたらいけない方向なのかなあ
とか思ってストレッチしてたけど効果なかった…
リリカ飲んで初めて勘違いに気づいたなあ
みなさんは夏と冬のどちらが調子いいですか？
私は暑さに非常に弱いので、
梅雨～夏に体調が悪化→冬にゆるゆる回復 の繰り返しです
曲がらない方向に無理やり曲げてるみたいに痛むので、
姿勢が悪いのかなあ、実はこれ曲げたらいけない方向なのかなあ
とか思ってストレッチしてたけど効果なかった…
リリカ飲んで初めて勘違いに気づいたなあ
みなさんは夏と冬のどちらが調子いいですか？
私は暑さに非常に弱いので、
梅雨～夏に体調が悪化→冬にゆるゆる回復 の繰り返しです
夏は強張りが弛んですこし楽です。冬はとても厳しい。。。
頭が悪くなるのは慢性疼痛の特徴じゃないですか？
慢性的に激痛があるので自然に頭が劣化？していく、、
薬も痛みを感じにくくさせるのでボーットしたり眠くなったり
睡眠も不規則になる
死に至る疾患ではないというけど死ぬまで治らないとしたらどうすれば
良いのだろう。
夏は夏で調子超悪い。秋の晴れている日はいいk
慢性的に激痛があるので自然に頭が劣化？していく、、
薬も痛みを感じにくくさせるのでボーットしたり眠くなったり
睡眠も不規則になる
死に至る疾患ではないというけど死ぬまで治らないとしたらどうすれば
良いのだろう。
夏は夏で調子超悪い。秋の晴れている日はいいk
夏は台風さえ発生してなければ、わりと調子いい
私も頭の劣化が激しくて、色んな物や人の名前が出てこなすぎて会話にならない
必死で這って物を取りに行っても、目的の部屋に着いたら何を取りに来たのか必ず忘れる
洗濯物が干してあるのに、その洗濯をした記憶がない
精神薬を飲んでたときより、最近急に酷くなった…
私も頭の劣化が激しくて、色んな物や人の名前が出てこなすぎて会話にならない
必死で這って物を取りに行っても、目的の部屋に着いたら何を取りに来たのか必ず忘れる
洗濯物が干してあるのに、その洗濯をした記憶がない
精神薬を飲んでたときより、最近急に酷くなった…
病院のコンビニでお釣りを出されてもその額でいいのか分らなくなった時は
さすがに泣けてきたよ
病気と薬と両責めで頭がパーになってるみたい
さすがに泣けてきたよ
病気と薬と両責めで頭がパーになってるみたい
991 ：病弱名無しさん：2012/08/30(木) 21:13:07.45 ID:IC4s6KbR0
マイヤーズカクテル6回打ったよ、打った直後は頭がすっきりするけど、僕にはそんな
に効いた感じはしなかった。
に効いた感じはしなかった。
オゾンも何回かやったよ。すっきりするというか澱んだ感じがよくなったのを覚えてる
993 ：病弱名無しさん：2012/08/31(金) 00:50:40.86 ID:TMR03avY0
オゾン何回くらいしました？後いくらでした？今はやっていますか？
結構前だから正確じゃないと思うけど、私が受けたところはオゾン一回三万くらいだったと思います。
マイヤーとあわせて計五回くらいやりました。
もともと良くなってきていた時期だったのでそれを補強するという意味ではよかったと思います。
マイヤーとあわせて計五回くらいやりました。
もともと良くなってきていた時期だったのでそれを補強するという意味ではよかったと思います。
ちなみに今はやっていません…が、いい状態をキープしたいので、また行こうかなと思っています。
お金持ちいいな♪うちは貧乏や(-｡-;
とても手が出る金額じゃないです
999なら奇跡の完治！
1000なら999叶う！
1001 ：１００１：
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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