多発性硬化症のひと集まれPART９

難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
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多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
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【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
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多発性硬化症のひと集まれPART4
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多発性硬化症のひと集まれPART7
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多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/

>>1
乙です

エアコンを扇風機にして節電を！
暑さに弱い病人がいるってことを考えたことはあるのかと聞きたい

>>1
乙

>>1乙

今日は主治医に「インターフェロン合ってるみたいだし、ベタからアボに切り替えてみる？」
と言われましたが、途中で切り替えたらまた副作用と戦わなきゃいけないんかなぁとか
アボのが針長いし痛そうだよ…今でも奥まで刺すのしんどいのに…
などとグダグダ考えてたら、ベタが合ってるなら構わないよ〜って事で終わったんだけど
2日に1回→→週1回の違いは大きいよね
二泊以上の旅行にはベタ持ってかなきゃいけないし、旅先で注射は周りのテンションも下げちゃうし…

両方経験した方いたら、アボベタのプラマイ点教えてください

旅行に行かなければおｋだよ！


嘘です。
やっぱり週１回ということじゃないかな。精神的な負担は大分減ったよ。
アボを打つ時はベタより痛いけど、週に１回だからそのうち気にならなくなるよ。
むしろ打つのを忘れそうになってしまうｗ

私の場合ベタを使っていた時は周囲の友人や同僚は病気のことを知っていたから
注射は興味深そうに観察されたなｗ
ＭＳのことを知らないとしてもこっちは病人なんだし、周りのテンションは気にしなくても良いと思うけどな〜。
むしろ知ってもらう良い機会かも知れない。

どちらにせよ副作用との戦いは避けられないから、
主治医と相談しながらゆっくり決めれば良いと思うよ。

素朴な疑問なんですけど、ルンバールと陣痛ってどっちが痛いんだろう…

>>9
陣痛経験したことないけど、やっぱ陣痛のが方が痛いんじゃないかな？

うまいDr.にあたれば髄液採取時の痛みはそんなに無いし・・・

針が太いとルンバール後の頭痛がヤバイけどね。

陣痛経験者がカキコしてくれないと分かんない。

>>9
痛さ比べをしたら間違いなく陣痛の勝ちです（私の場合）

でも陣痛は産まれてしまえばすべて昇華されて痛いことは忘れてしまう感じです。

でないと二度と産みたくない！になりかねませんから…。

で、ルンバールは上手い先生だと気にならないくらいには平気です。

下手くそ研修医でも陣痛よりは痛くなかったです。

陣痛経験者より

>>9
陣痛でしょ！
くらべものになりません・・・

陣痛の痛みは、男性には耐えられないらしいよ。（くも膜下出血に伴う頭痛は
それよりも痛いらしい。だから死んじゃう場合が多いのかな）
ルンバールは、初めてのときは痛いことよりもとにかく恐怖心が大きくて（見えないし）
イヤだったけど、２回目からは痛かったことはない。事後の頭痛さえ気をつければ。

まぁ自分は男ですので陣痛は経験ないのですが、ルンバールを30分間失敗され続けた事があった。

自分の叫び声で同じ病室患者はみなシーンと。

局部麻酔を何発も射ってたからあきらか勉強不足（何発射っても効かない）

研修医のがうまかった。

「早く殺してくれ」みたいな我慢とかそういう問題ではない痛み。

誰に話してもそこまでは経験無いよ。と言われるのでたぶん自分だけなのでしょう。

>>14
ド下手な医師に当たっちゃったんだね、きっと。
お気の毒さまです....

>>8
遅くなりました。返答ありがとーございます
痛そうだけど、週１のが楽だよね。主治医と相談してみます。


ルンバールってそんなに何度もやらなきゃいけないものなの？

>>9 です。

皆さんお答えありがとうございます。

陣痛の方が痛いみたいですね。

今まで生きてきた中でルンバールが一番痛かったのですが、姉の出産を見て、どっちかな？と思ったもので…。

私自身は産後の再発が心配で、出産する気は今のところないんですけど(^_^;)

パルスを一年に１クールしますが。どうしても退院すると、筋肉痛起きるかはいますか

主婦はいいよね医療費とかお金気にしなくていいから
うちらは働きながらだから地獄だわ！

陣痛話で主婦に八つ当たり？
陣痛あったからといって主婦とは限らんのでは…

>>18
筋肉痛はないけどだるさがある

八つ当たりとかｗ
被害妄想的な受け取り方も怠慢お気楽脳天気主婦ならではだわ
旦那（他人）の金で飯食って病院通いながらネットとかふざけすぎ
掲示板で傷舐めあって正当化して不平不満ほざいて、やれ痛いこれ痛いとか。

>>21さん
結婚してなくて親のもとで親に養ってもらいながら生活してるのも気に食わないの？

結婚するのもしないのも本人の自由だし
伴侶に養ってもらうのも働くのも、どっちだっていいじゃん。
人それぞれ事情があるんだから。

>>21さんは辛いのですか？
すごく不満そうだから・・・
大丈夫ですか？？

働く場があることがうらやましいけど。

私は、子ども産めず、働きもしない専業主婦の自分を恥じながら生きています。
コンプレックスでいっぱいなので、人に会うのも気が引ける。
だからどうってことではないけど。

>>21さんはMSなんですよね？

傷を舐めあうとかこのスレには別にないように思いますが。

同じ病気で語り合うのが傷の舐め合いと感じるなら、ここで毒づいているあなたも同じです。

自己免疫疾患の発症を抑える新しいメカニズムを発見
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20110520/

受給者証申請の手続きに駆られる季節がやってきましたよ。

>>27
書類揃えて提出しないとね！

またうまく診察の日を合わせないといけないな。
病院から郵送で送ってくれると楽なんだけどなぁー

被爆したらどうしようと不安で仕方ない。

>>9ですけど…

陣痛話出したのがいけなかったですかね。

私自身はＭＳで出産も希望しないので、独身一人暮らしです。

今のところ、仕事もしてますが、万が一の再発、入院などを考えて、なるべく貯金して、ギリギリの生活です。

でも主婦の人は、それを受け入れてくれる旦那さんが居て、凄く良い事だと思います。

ここに書き込んでる主婦の人が>>21さんのお金でご飯食べてる訳でもないし、ネットしようが問題ないでしょう？

痛いものを痛いって言って、何が悪いの？

『うちらは働きながら』って、他にも働きながらの人だってたくさんいると思いますよ。

仕事できるだけましだと思うけど。

遠回しなノロケですか？

私もあなたに対して憤慨。

両親がいないから働かなきゃ食べていけない。いつまで働けるかも分からない。

毎日不安なのは同じです。でも自分の体の状況に合わせないと仕方ないじゃないですか。

なんでみんな上げてるの？？

誰もが自分が一番大変なんだと思いたい。
その反面自分より症状の重い人や環境が悪いのをみて安心する。

隣の芝生は青く見えるというけど、それを羨んだり妬んだりしても始まらないよ。

実情はそうじゃないかもしれないし、みんな精一杯生きてるはず。

毒吐くのも吐き方考えようよ。

だからなんでそんな必死に煽ってるの？

　　　　/＼＿＿_／＼
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　 　|（●）, 　 　、（●）、.| 　>>メンヘラさん
　 　|　　 ,,ノ(、_, )ヽ、,,　.:|
　 　|　　 ｀-=ニ=- '　 .:::::|
　　 ＼　　｀ニニ´　 .＿／
　　　（｀ー‐--‐‐―/ 　）.|´
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　　　 ゝ　ノ　　　　 ヽ　 ノ
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　 　|（へ）, 　 　、（へ）、.| 　ふふ、呼んでみただけ♪
　 　|　　 ,,ノ(、_, )ヽ、,,　.:|
　 　|　　 ｀-=ニ=- '　 .:::::|
　　 ＼　　｀ニニ´　 .＿／
　　　（｀ー‐--‐‐―/ 　）.|´
　　　 |　　　　　　　|　　ヽ|
　　　 ゝ　ノ　　　　 ヽ　 ノ
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

梅雨みたいな天気かと思ったらこのスレの方がじめじめしているね〜。
mixiのmsコミュでも行ったらどうかね。

今年の夏は暑くないといいね〜
去年の猛暑の時は、再発する患者さんが
例年の倍だったらしいね

節電とかで肩身が狭いけど
暑くなり過ぎたら、エアコンつける予定

今まで扇風機で頑張ってきたけど、今年はエアコン買っちゃおうかな
再発して入院するよりは安い出費…………だと思おう

去年を乗り越えたなら今年は大丈夫だと思うｗ

去年夏は過酷でしたね…
節電も大切でしょうが、我が身もしっかり把握して行きたいですね！

風呂上りにてがピリピリして調べたらこの病気の症状と書いてあってきました
病院は何科に行けばいいのでしょうか？
体温が上がって手が痺れるのはこれ以外の病気もあるのでしょうか？

去年は殆ど病院だったからｗ
今年は入院したくないよ〜

>>43
髄液検査してはじめてMS確定されるから素人判断はできないけど
行くとしたら神経内科だよ

>>45
返答ありがとうございます
来週初診料払って大学病院にいってきます（神経内科があるのがそこだけなので）
せっかく再就職が決まったとたんこれってひどすぎるorz

>>46
脳外科もいっときな。
うちの親戚が手足がピリピリすると言って大学病院で診てもらったら
検査で脳腫瘍が見つかったよ。

ほしゅ

認知機能障害を実際実感してる人いる？

自分元からバカだから、病気のせいなのか馬鹿だからなのかいまいちわからない

>>49
認知機能障害
感じてます。
入院したときに認知機能検査したけど
あそこまではぼけてない。けど
物忘れがあります。
物忘れを自覚してたら大丈夫っていうけど
度々なんで　ヤバイです。

>>47
なにそのニヒルでダンディーな書き方(笑)

>>47
次元大介の声で脳内再生された

>>46
いきなり「多発性硬化症でしょうか？検査してください」
とか言っても医師はポカーンだと思う
MSは骨髄検査で確定だけど、もしあなたが何度も再発させていたら
MRIで引っ掛かるはず
腫瘍疑いも含め、とりあえず血液検査とMRIでいいんじゃないかな
湯上りに手がピリピリだけでいうなら
MSや腫瘍以外では末梢神経障害とか神経難病とかリウマチとかもある

>>53
骨髄じゃなくて「脳脊髄液検査」ですね。

略して髄液検査orルンバール検査。

>>54
あ、そうそうゴメンね。
あたしもどうやら認知障害っぽいわｗ

ブログで随液採取した後、頭痛がずっと治まらないとかいう記事見て
ガクブルで検査受けれないチキンな俺

自分はﾙﾝﾊﾞｰﾙ後何ともなかったから、人それぞれじゃない？
頭の位置を気をつけて安静にね。

>>56
安静にしてポカリいっぱい飲めばおk

>>56
美人の女医さんに検査してもらうと興奮できるよ。まじおすすめ。

発症前などで肩の関節に痛みとか出た人とかいます？

髄液検査で陽性でMS確定？？？
俺、陽性でも、疑い扱いだよ、陽性ってオリゴクローナルバンドが陽性ってことでいいの？

>>56
安静時も、頭動かしちゃだめだよ。それから、髄液検査で陽性でも、
それだけで確定はできないんじゃない？　時間的・空間的多発が認められなければ。

ってか髄液検査の結果ってそんなに早く出る？
東北大もまだ受け付け難しいだろうし、後は検査出来る機関限られてくるでしょ？

それに陽性だった場合は視神経脊髄炎NMOではなかろうか

なかなか決定診断下され憎い病気なんだねこれ

俺は一週間でルンバール結果でましたよ
NMOは血液検査でアクアポリン抗体を調べるのでは？こちらは陰性

髄液検査だけでは確定診断はでないと思いますよ

フィンゴリモドっていつから使えるんですか？

ルンバールってなんかラブリーで遊園地のアトラクションか遊具みたいな名前だね
すんごい怖い検査なのにｗ

>>67
同じ事思ってたｗ

前朝起きたら体が動かなくて炊事場でうずくまってたら
主人が来て「やる気ないなら家から出ていけ
お前がいなくても十分やっていけるから」、思わず耳を疑った
わたし達の結婚生活は一体なんだったんだろう
わたしがしてきた事はなんだったんだろう
好きでこんな姿を見せてるわけじゃない
動けない苦しい痛い助けて
と口に出すと、不機嫌な顔になるのがわかるから
ジッと耐えているのをなぜわかってくれないんだろう
物忘れが酷い時も容赦無く非難断崖してくる
浮気相手からの毎晩夜遅くのワン切り
わたしは近所からの笑いの種挨拶も苦痛だ
もう嫌だ

こういう事言う人って団塊の世代に多いよね

つらいね。

先日、急性脊髄炎と診断され、再発したら視神経の多発性硬化症となると言われました。
今は下半身に５分間隔くらいで引きちぎられるような激しい痛みがあるのですが、皆さんにもありましたか？
痛みを止めていた薬が合わなくて体と合わなくて今はプレドニン以外は飲めないそうです。

>>72
激痛ではないが痛みはありましたよ、パルスやって治りました

プレドニンは良く聞くけど
プレドニゾロンを飲んでいる人はいないの？

>>74
最初の病院ではプレドニゾロンでした。
（白い錠剤）
プレドニンがオレンジっぽい色だと知ったのは
大学病院に転院した時です。

どっちも苦いですね。。。

>>74ある
看護師には｢ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの飲み忘れには注意が必要｣
とか聞いたけど、薬の入った小袋にはﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝって書いてあったような…

パルスってなんでしょうか？

>>77
ステロイドですよ。。。

ステロイドパルス療法
点滴

急性期にパルスはやったほうがいいよね
後遺症残さないためにもね

ステロイドは怖いから嫌

>>80やらないで症状悪化の方がもっと怖い。
自分ならすぐに主治医に相談してやるとなったら迷わない！

ありがとうございます。

ステロイド点滴はしました。が、発見が遅かったから痛みが強いのでしょう。
あと１か月はこの痛みに耐えないといけないそうです。
かなりつらい。

>>82さん
たぶん激痛はずっと続かないと思いますが
治まるまで毎日キツイでしょう・・・
痛み緩和するお薬があるので医師に相談して
処方してもらってはいかがでしょうか。
>>82さんに合うお薬がみつかれば
少しは日常生活が楽になります。
おだいじになさってください！

ありがとうございます。

今回、痛み緩和のお薬を出してもらい、よく効いていたのですが
肝機能の数値が悪くなりストップになってしまいました。
新しいお薬も期間を開けないと出せないそうです。


気が滅入りますが、頑張ります。

>>84さん
あ〜・・・・そうだったのですか。。。
肝機能が改善されるまで、しばらくの辛抱ですね。
どうぞご自愛くださいませ。

みんなやっぱり髄液検査で発覚したの？
例えば最初からいきなり多発性硬化症の疑い＆検査ってまずならないと思うし
当人もまさかと思いそんな病気があるとさえわかんないわけだよね？
痺れがあるだけで多発性硬化症疑う医師もかなり少ないと思うし
それなのに最後は多発性硬化症に行き着くいて治療方解って救われるって
凄い確率だと思う
他の疾患で疑われた場合でも髄液検査って余程でないとしないよね
どういう経緯で多発性硬化症と診断されたのか興味ある
よく目の不調？不具合で解るってあるけど眼科で神経炎症起こしてるだけでも
多発性硬化症ってわかるもんなの？
MRIは一目瞭然なんだろうけど・・・

手足に力が入らないので病院いく→ＭＲＩとる→白い影見つかる→大きい病院に転送される→
色んな検査受ける→「おそらく」多発性硬化症→治療開始→４週間でだいたい良くなり退院→
２ヶ月後に再発→ベタフェロン開始＆特定疾患の申請

自分は神経眼科を得意とする所でMRIの指示があり、白い影が見つかりすぐに大学病院へ送られた。
その日にﾙﾝﾊﾞｰﾙしたけどほぼMSだろうと同時にｽﾃﾛｲﾄﾞ治療始めました。

最初は復視、自然に寛解→不明のまま。次はしびれ、やっぱり自然寛解→近所の内科にいっても
とりたてて異常は見つからず、そのまま。
次はまた復視が出て、大学病院の眼科に行ったけど自然寛解して、やっぱり原因不明のまま。
ある日吐き気と低血圧と、ひどい脱力があって、近所の病院の内科にいったら
大学病院の神経内科を紹介され、そこでルンバールやったけど陰性。
でもそのころは、MSの疑いが浮上していていて、ちょうど普及しはじめだったMRIをやって、
初めて確定しました。初発から６年経っていました。
症状があってもその症状に応じて別々のいろんな科に行くし、それぞれの症状が時間をあけて
出現していたし、近所の皮膚科や眼科では発見されなかったわけです。
まだ若かったし、自分だけではそんなすごい病気を疑うことはしなかったなあ。
あとになってみると、モロ、MSだったとわかるけど。

一番最初にこのスレ来た時MSキャビンというの見かけて
なんで煙草の名前が？煙草と関係あんのかな、と思いました

>>90
もともとはアリゾナ州が発信源だったような・・・
それの日本支部的な意味合いでだと思います。
違ってたらすみません。

　　　　　　　 　　　 　　　　 ,, -―-、　　　　　　　
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　　　　　　　／￣￣／　　／i⌒ヽ､|　　　　ア、ア、アッーーーリゾーナ！！！！
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自分はMRIだけで確定だったな
その後にルンバールとか色んな検査したけど

目眩で運ばれた耳鼻科の先生に「中耳からくる眼振じゃないね」って速攻で神経内科回された

>>93
え？救急車で運ばれたの！？
そんなに酷かったの？

でも目眩だと普通アチコチ盥回しで半年くらいかかりそうなのに
一発で見抜いてくれてホント運良かったね

27才で多発性硬化症になり、症状も治まって、復職の訓練をしたのですが、
先週、上から、首切りを言い渡されました。（公務員でもクビってあるんですねｗ）

８月から仕事探ししなきゃ(^O^)／

>>95
公務員でも首にされるのか〜。病気以外に何か原因はなかったの？
私は民間の中小だったけど「ゆっくり休んでまた働いてくれ」と言われたよ。
まあ、去年倒産したんだけどねｗ

公務員でクビって聞いた事ないな〜

なんかみんな明るくて∧( 'Θ' )∧

気持ち悪くて首も後頭部も痛くて
テンション下がってたけど
ここ読んで笑えた。

ありがとう！

発病してから10年経過

これまで派遣ｽﾊﾟｲﾗﾙを含め何度転職したか…

考えてみるとMSが原因で辞めざるを得なかった事は少ないなぁ

ｱﾎﾞﾈｯｸｽで注射の所が　かゆいときはあるかたいますか？
またステロイドの副作用はどんなことがありますか　？体重が重くなりました

>>100
ステロイドの副作用で食欲増進は有名じゃないかな。
ムーンフェイスが酷い！
と思ったらただの食べすぎで太っただけでした。うひひ。

>>100
かゆくなりますよ。
私の場合、アルコール綿が合わないみたいで
消毒を変えてもらったら注射部位のかゆみがなくなりました。
主治医の先生や看護師さんに相談してみてください。

ベタフェロンの時はいつも注射部位が赤く腫れて痒かったけど
アボネックスに変えてから、痒みは全く無いな
たまに筋肉痛みたいな痛みが走る事はあるけどね

20台に原因不明の視力障害で障害者認定されたものの、
原因不明は納得いかんと、自分にあてはまる症状を探してここにたどり着きました

多発性硬化症ってMRIしてたらまず見逃さないんでしょうか
（過去一度だけMRIの検査をしています
症状としては
視力低下、複視、眼振、手足の脱力感、震え、頭痛に嘔吐
上記の症状が出たり出なかったりで仮病扱いされるしもう勘弁してくれー・・・

スレ最初から読みなさいバカたれ

>>104
少し前のレスに書いてあるよーもう勘弁してくれー
MRIだけでは確定診断にはならないよー
自分でも書いているけど症状が多岐に渡る病気だからMRIだけでは分からないのだよー
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145
ここの項目７でも読めば良いと思うよー
うんこしたい

確定にはならないけど、何度も再発繰り返してたら
いずれMRI(脳・首、等)で引っ掛かるよ
その時に運良く経験豊富で多発性硬化症に詳しい医師に当たってたら
直ぐ見抜いてくれる、ハズ。

そうだね！

最初に症状が出て神経内科医の診察で（もちろん検査結果も含めて）
MS疑いで即ステロイドパルス治療になったよ。

見抜いてくれるDr.もいる。

シャックリがでるひといませんか？ひどいとしゃっくりしながら寝てるらしい、つらいよ。

>>109
しゃっくり出るよね。辛いのもよく分かる。
水を飲むとか色々方法はあるけど、私の場合息を大きく吸って
その吸った息を下に持っていくような（横隔膜をグッと下に抑え込むイメージ）
感じで息を止める。それを止まるまで繰り返す。
今はしゃっくり止めるお薬もあるらしいから主治医の先生に相談してみてもいいかも。

私も就寝中のしゃっくりが連日続いてたらしくって、その後再発したから気を付けてね。
私の場合、しゃっくりとか瞼の痙攣とかの連続して起こる不随意運動？は再発の前兆みたい。

そういえば自分が宣告された時、後期研修中の医者と指導医で脳のMRI診ながら

指導医「病巣は？」
研修「こことここと………ここです(自信なさげ)」
指導医「病名は？」
研修「多発性硬化症…です」
指導医「うん。そう(自分の方向いて)病名はねry」

でその研修医が主治医になったから、なんかもの凄く不安に駆られたｗ
実際とっても頼りなくて指導医の先生に主治医変わって欲しかったよｗｗ
優しくて良い先生ではあったと思うんだけども…患者の前で教育すんの止めて欲しいｗ

>>111
うわぁ・・・・
自分なら速攻病院変えるｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

入院してパルスしたら水虫が治ってた…

バロスｗ

一昨日通院してから関節がパッキパッキ鳴るようになった。。。
コレ症状なのかな！！

パルスしてくううれぇぇぇぇぇぇ
ぱるすぱるすぱるぱるすううううううううううううううう

「シーター！」

「パズー！」


………「バルス。」

病巣をバルスしてほすい

この病気は白血球とか減少しますでしょうか？

>>117(＾＾)ﾉｼ

>>119
ベタ射つと下がるよ。

今年の夏も去年並の暑さなのかな。
エアコン無いと死ぬから停電だけは勘弁。

２年連続で酷暑とか勘弁

多発性硬化症に意外な治療薬
http://medieigo.com/weeklytopic.php?id=256
勃起不全治療薬シルデナフィルが，動物実験で多発性硬化症（MS）の症状を著しく軽減した。
実験的自己免疫性脳脊髄炎として知られるMSの動物モデルを用いた実験で，
発症後にこの薬剤を毎日投与したところ，臨床的徴候が素早く減少し，
投与8日目には半数の動物の症状が完全に回復した。
MSでは，神経細胞間のコミュニケーション能力が，軸索を取り囲む髄鞘の脱落によって損なわれている。
この実験では，脊髄の白質への炎症細胞の浸潤をシルデナフィルが抑え，
これにより軸索の損傷が抑えられ，髄鞘の修復を促進したことが示された。（吉田素子）
以下英文

遅くなりました　返事ありがとう

膵液の検査とは申したくなりません。４人の看護士に羽交い絞めされて
検査を終わるまでは約一時間　全身は汗だらけ　うまく受ける方法はないですか？

>>125
もう一度、文章を整理していただいてもよろしいでしょうか？

自分には理解できなくてすみません。

１２５番です　　髄液検査でのできごとです・すいません
明日も暑そうですね　外の仕事はきついですね　足が少し力は要らないですね

脊髄梗塞と診断されてから、何年も経って、視神経脊髄炎と診断された方いますか？
その時、どんな検査を受けましたか？

>>127
再度、ありがとうございます。

髄液検査は何度も受けていますが
下手なDr.だと、時間がかかるし痛いですね。
でも、羽交い締めされる程の痛みではありませんでした。
針が刺さっている部分とその周辺に鈍痛はありましたが
耐えられない痛みではなかったです。

検索すると出てきますが、針が神経を触ってしまうと
下半身に痺れのような痛みが走るそうです。
もしかして >>127さんは、そうなってしまっていたのですかね？

自分は髄液検査後の頭痛の方が怖いです。

これからの季節は気温が高いので
具合が悪くならないように注意しないとですよね。
うまく乗り切りましょう！
ご自愛くださいませ。

妹が多発性硬化症の疑いで検査中。
片目が見えにくくなり、呂律も少し回らない
歩くのもふらついていたらしい
頭も痛いとか
調べてみたら簡単な病気ではないみたいだし、どうなるか不安だ。
子供もまだ小さいし三人もいる
この病気についてアドバイスをお願いし致します。

＞＞１３０さんそれは大変ですね。私も数年前の同じ患者さんで　呂律が回らない方がいましたね
呂律が回らないみたいですが。。たぶん小脳にも病変があるとおもいます。
もし硬化症なら　パルスの点滴入院が必要とおもいます（副作用があり）一月入院ですね
ほどです。受給証がないから　保険適用で　４万円でした。受給証の発行には　３ヶ月はかかりましたね
食いのない診療しましょう！がんばってください
自己注射（アボネックｽ）一本４万円です（受給証発行で限度額６０００円なります）

ありがとうございます。受給証？
何か申請しなければいけないのですね。

悔いのない治療…
完治は難しいのでしょうか？
子ども達と今まで通りの生活が出来るようにと願っているのですが…

>>132
多発性硬化症で確定ですと、再発と寛解を繰り返しながら慢性に経過するそうです。
くわしくはこのスレの>>1の外部サイトをみてみると良いかと思います。

10年くらい前、MSになったばかりのころ
医者との会話で「治療」って言葉使うと皆渋い顔された記憶
寛解と治療が自分の中でゴッチャになってたわ

>１３２番返事ありがとうございます。受給者証カードは　病院から説明があります
このごろの猛暑で　倉庫で荷物の区分けやっています。。少し足があつぱりありますが
やはり　体内温度で左右されるのかな。涼しい部屋では落ち着く　この時期はどうしても
起こります。
そとも　ただの加齢足腰が弱いのかな？　ご意見ください

>>132
病名が確定されたらすぐに手続きすべきですよ。
入院費　十数万かかりますから。

特定疾患受給書類の
臨床検査個人票の医師記入欄に
「職業」ってありますよね。
患者の職業ってわかってるものでしょか？
私の主治医は知らないです。
通院では　身体のこと以外話さないです・・・
みなさんは　主治医と内事情まで話せる関係でしょうか？

＞＞１３７番さんへ　私は職業ははなしております

私は詳しく言ってないけど、職業：会社員 ってなってた

それよりも、再発した年月日をフライングして24年10月になってたのにはワロタｗｗｗ
提出前に気づけたから今度訂正お願いするつもりだけど
先生の予言みたいで恐いんですけどｗｗｗｗ
このまま提出したらどうなるかな……

(7/1)免疫反応暴走を人工ＤＮＡで抑制　東大が開発、難病治療に道
http://health.nikkei.co.jp/news/index.aspx?id=MMHEa1001001072011
　東京大学の谷口維紹教授と柳井秀元助教らのチームは、
免疫反応を抑える人工ＤＮＡ（デオキシリボ核酸）を開発した。
免疫の異常で起きるとされる多発性硬化症などの難病治療に役立つ可能性があるという。
成果は米科学アカデミー紀要（電子版）に掲載された。

　免疫の活性化にはＤＮＡやＲＮＡ（リボ核酸）などが関わっている。
研究チームは細胞内にあるＨＭＧＢたんぱく質に強く結合する人工ＤＮＡを作製し、マウスに投与した。
通常、免疫が活性化するとインターフェロンなどの炎症性物質が作られるが、
人工ＤＮＡを投与したらこれらの物質がほとんど作られなくなった。

　多発性硬化症モデルマウスに人工ＤＮＡを注射すると、症状をほぼ抑えることができた。
炎症が起きる敗血症のマウスは何もしないと２日後にすべて死亡するが、
人工ＤＮＡの同時投与により７割が生き残った。目立った副作用はなかった。
今後は人工ＤＮＡをさらに改良する。

こんなんあるんですな、初耳

難病発症後　ヨガ講師に、三郷の林さん　「まだできる」感謝の思い　患者作文コンクール受賞
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=43328
今年、主治医に勧められ、外資系製薬会社「バイオジェン・アイデック・ジャパン」
主催の第１回作文コンクールに応募。優秀賞を射止めた。

>>129
頭痛ってそんなこわいんですか？

>>142さん、 >>129です。
髄液検査後に全く頭痛が起こらない人もいますが
頭痛に悩まされる人もいます。

時間はかかりますけど細い針を使ってくれた時は軽い頭痛で済みました。
(髄液検査前に酷い頭痛になりやすいと自己申告したので)

頭痛の原因は、髄液検査の針で穴があいた所から脳脊髄液が漏れて
本来、脳脊髄液によって浮かんでいた脳が髄液減少の為に沈むことで頭痛が起こるそうです。
ネットで検索すれば詳しく載っていると思います。

まだMSになって間もない頃に知識が無く、検査後の安静時間が短かったのが原因で
嘔吐する程の激痛(頭痛)を経験しました。
それ以来、髄液検査には細い針を使ってもらい、8時間は枕無しで過ごしています。
トイレも行けないのでオムツ装着です。

ここまで徹底的に頭痛対策すれば頭痛も怖くなくなりそぅですが...
でもやっぱりあの激痛&嘔吐を思い出すと髄液検査は嫌です〜。

>>143

私も、初めて髄液採ったあと吐きました。
痛かったし、気持ち悪かったー。

でもその後、病院変えて受けた髄液検査は
先生は採るの上手だった☆（＾＾）

>>144自分も最初が研修医的な方で激痛+続く吐き気でｸﾞﾛｯｷ〜でしたが
二回目は東北大学病院のF先生で、いつ終了したかが解らないほどｻｯｸﾘ終わってた(＾＾)ﾉｼ

あの検査から得られる情報が大切だろうから！その痛みには終わりが必ず来る、逃げなくていい。

髄液抜かれる時の背中丸める姿勢３０分、案外きつい

この疾患の特徴的症状で眼の痛みとあったのですが
これは眼球を動かした時などに発生するものなんでしょうか？
それとも普通に安静にしている時も常にあるものでしょうか？

>>147俺は痛みというより、苦しさ〜重さって表現だったよ。

例えば両目で可能な限り側面を見ると、動かしきれない苦しさかな。

眼球を動かした時の痛みだと思います。
前回眼の症状出たときに動かした時痛むかどうか確認されましたから。

私は眼球動かさなくても、眼球の奥がゴロゴロするような不快感が
ありますね。

動揺視あるかたおられますか？

目の痛みから始まって症状が出られる方いますか？

初発が痛みから見えないに変わったんですが、今痛みが出ているので再発か心配しています。

痛みの段階でMRIを撮って画像に現れるものなんでしょうか？

ＭＲＩの画像に出ようが出まいが、早く病院に行って！眼が見えなくなるよ

目があああ！！目がああああああああああ！！

おーいぃ大丈夫ですか？病院へ行った？

胃がもたれてて気持ち悪かったんだけど
マグラックスをサイダーで飲んだらゲップいっぱい出て
すっかり良くなった！

この病気になってから手足のつっぱりに悩まされているんだけど
体温の上昇（ウートフ？）で悪化するものなのかな？
蒙古タンメンを食べたらつっぱりが酷くなって歩けなくなった。
それとも、辛い食べ物が駄目なんていうことはある？

>>157
たぶんウートフだと思います〜。
身体が温まって、つっぱり症状が一時的に悪化したっぽいですね。
おだいじにです！

今日受診してきた。
大学病院のF先生に、FTYがもうすぐ認可されるはずだけど、使いたいかどうか聞かれたよ。

主治医は俺にはﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝが良く合ってるはずだけど、使いたいかどうか聞かれたよ。

みんなはそういう話あるかな？

>>158
ありがとう。
やっぱり体温の上昇がいけなかったのか。入浴も気を付けないとマズイな…。
しかし、体温上昇で症状悪化は典型的な症状なのね。もっと勉強しないといかんなぁ。

ここの人達はMS歴長いのかな？
俺は半年くらいで病気について詳しくないから、このスレは勉強になるよ。


>>159
うちの先生からはそのFTYという単語すら出なかったよ。
認可ってことは新しい薬？それとも治療法？

>>159
ジレニアのことかな
もうすぐって今年中なのかな

>>159
私の先生もそういう話一切しないよ
自分で調べて情報収集するしかない

熱心で詳しい医師のいる病院に行きたい

ベタうってるところを蚊に刺された。キンカンあって助かった

自分も先生から新薬の話聞いたことない。
ベタもしてないからかな

ステロイドの副作用で感染症にかかりやすいらしいけど
風邪をひいた時は市販の風邪薬で問題ないのかな
わざわざ主治医に診察してもらわなくても良いよね？

再発したっぽい。左半身の温感異常と右半身が微妙に脱力。来週先生が外来にいる日に診察行くぞ。暑くて気力尽きないようにカキコ。

＞165さんへ　MSの主治医にかからなくてもいいけど、内科医に処方してもらった薬じゃないと
効かなくないですか？　風邪を引いて、市販薬でごまかしてるうちに結局悪化して
そののち再発、ということを何度か経験してから、私は風邪をひいたら即、近所の内科に
行くようになりました。そこでいちおうMSでステロイドを内服中と話して、
薬を処方してもらいます。

初めまして。
現在、多発性硬化症疑いの者です。

どんな病気なのかは調べてみましたが、
どういったタイミングで受診したら見つかりやすいとかありますか？

3日程前に急に左腕がしびれ、今は力が入りにくいときがあると言う状態です。

来月中旬にMRI検査の予定はあるのですが、
前倒しの予約を入れた方がいいものでしょうか。

難病と聞いて怖くなってきました…

>>168
「力が入りにくいときがある」
微妙・・・
常に「力がはいらない」でなければ
私の主治医はこの病気のせいとはいいません。
よくなったり悪くなったりは　ないといいます。

とりあえず　急いで
神経内科へ行ってみてください。

私の場合、ときどき力が入りにくくなります。日々の症状は必ずしも安定していません。
悪いときもあれば、気にならないときもある。

>>169さん
レスありがとうございます。

現在の様子だと微妙な状態なのですね…。
恐くて荷物を逆の手(つまり右手)で持つようにしてるため、
余計に感じてない部分もありますが、
ギュッと手を握っても力が入らない感じがしてます。

現在学生で明日からテスト期間に入ってしまっているのですが、
担当医が明日いる日なので電話連絡を入れて、
指示を仰いでいってみることにします。

>>170さん
個人差もあるのですね。
尚更判断が難しい気がしてきました…。
とりあえずは連絡を取ってみて、
対処を聞いてみることにします。

ありがとうございます。

168です。

病院かかってきました。
そして診察とCTの結果では、問題無しとのことですが、
まだ力が入らない状態が続いています。

担当医が休診で、違う先生だったので、
対応のあまりの違いに困惑しましたが、
次回の予約はそのままなので、また検査はやることになりました。

アドバイスをくださった御二人に報告までに、書き込みさせていただきました。

>>167
アドバイスありがとう。実はMSになってから日が浅いからまだ風邪をひいたことが無いんだ。
市販の薬が効かないようなら内科医にかかってみるよ。

今日診察があったから主治医に風邪のことを聞いたのだけども
市販の薬でおっけーよと軽く言われてしまった。
効かない場合は？と訪ねたら「効くと思うよ。大丈夫だよ〜」と言われてしまった。
なんというかすっごく不安になってきたよ・・・。

市販の鎮痛剤、俺は普通に効く

おれもきく　だから　おまえもきく

>>175とても良いことをいった！

>>172
もしＭＳの疑いがあればＣＴだけではなく
ＭＩＲで脳と脊髄の病巣確認が必要ですね

そしてＭＳの疑いあり　となれば
まずやるのはステロイドパルス療法。入院一ヶ月と考えておきましょう。

>>177さん
今回はCTのみでしたが
次の予約の時は脳の方のMRIは
撮ることになっていますので
そこで判断と言うことになります。
休診のため別の先生にかかったのですが
疑いのことも伝えているのにも関わらず
CTのオーダー理由が脳梗塞？だったので
次回に判断は委ねることにしました。

もし確定となったら、結構長期の入院なのですね…
入院中でも外出許可は下りるものなのですか？

>>178
入院中、初期は外出許可が出ました。
(午前中とかに病院出て自宅で過ごし夕方か夜の消灯前に戻る)とかで
入院中期〜後期には1泊の外泊許可出ました。

ちなみに、この時は1ヶ月半入院していた時のことです。
一時外泊(外出)の際は、風邪などの感染症に気をつけるようにと言われました。
まぁプレドニゾロンのテーパリング最中だったので当然ですけどね....

にゅういんした　おれも　よんかげつだた
あるけない　つらい　くるまいすせいかつ

>>179さん

レスありがとうございます。

なるほど。
日中の外出許可は出るのですね。
それなら一安心です。

マスクして風邪には注意が必要なのですね。。

もし認定されて入院となったときの心構え少しできました。
ありがとうございました。

>>181
外出許可は出ない場合もあります（私は出ませんでした。症状が重かったのかもしれませんが）
これはあくまで病院や担当医師の判断になります
「ネットで聞いたら大丈夫といっていたから私も大丈夫」と思い込まないほうがよいです。
とりあえず一ヶ月近く家を留守にしてもいいように身の回りの整理をはじめたほうがいいですよ。

失禁が酷いんだけど薬で改善した人いる？
尿意どころじゃなくて、いきなり尿道がキュッて出す態勢になって
家のトイレにも間にあわなくなってる
でかけられない・・・

>>183

私も〜！！！
でも、あまり失禁で悩んでる方いらっしゃりませんよね(^^;

私がのんでる薬は｢ベシケア」、なかなかよく効きますよ。

自分もトイレが我慢できませんね〜
大も小もです。
仕事なんかできないですねー。

　　　　　　　　　　.o゜*。o
　　　　　　　　　／⌒ヽ*゜*
　　　∧_∧　／ヽ 　 　）｡*o　　ｯﾊﾟ
　 　 (・ω・)丿゛￣￣' ゜
.　 ノ/　 /
　　ノ￣ゝ

失禁した時はこのAAをイメージしてる。
ちょっとだけほっこりする。
股間は温まる。

>>182さん
必ずしも許可が下りるとは限らないのですね…。
自宅に帰れないことよりも、定期試験の再試があるので、それだけは出来ることなら受けたいな…と思った次第なのです。

力が入りにくい状態は、気付いたら収まってしまいました。。
担当の先生の診察の時に出ていてくれたらいいのでしょうが、仕方ないです。

情報ありがとうございます。

体がとにかく痛い。ここにはあんまり痛い人いない？薬を山ほど飲んでるけど、効かないよ〜

>>188
全身が痛むのですか？
自分は部分的な痛みです。
頚椎の病巣の後遺症で後頭部から背中にかけて痛くて
胸椎の下の方（腰に近いところ）の病巣では
急性期〜退院数ヶ月間、膝やふくらはぎ、足の裏の痛みがありました。

>>188さんは、どんなお薬を服用されていますか？

>>189
自分は胸から下、おへそあたりまでです。ぐるっと痛いので背中も。全体的に締め付け、突き刺されるような痛み、やけどみたいな感じと、ビリビリします。急性期はもっと痛むけど、パルスであんまり良くならなくて。

薬は、リリカ、テグレトール、リボトリール…その他諸々で一日中眠いです。

>>190
昔のことで忘れていましたが、自分も同じ症状ありました。
帯状に胴回りの締め付け感と、みぞおちの痛みと、皮膚の異常感覚で
洋服がこすれるだけでも痛いような違和感がありました。

みぞおちの痛みは、起きてる姿勢が長いと
今でも時々一時的な症状として起こります。
これらの症状に対しては、とくにお薬を服用しませんでした。

背中等の痛みは寝違えたような鋭い痛みが辛かったので
ロキソニンやボルタレンを服用しましたが全く効かず
筋弛緩作用やリラックス作用のあるお薬...
「テルネリン、リオレサール、ホリゾン、デパス、ソラナックス...etc」を試して
現在は、テルネリン&リオレサール&ソラナックスを服用中です。
首から下全身のシビレが後遺症であり、それにはトリプタノール処方してもらっています。
トリプタノールの前はメキシチールでした。

眠気の出るお薬が多いですが、少しでも症状が緩和される方が生活しやすいので
主治医に相談して自分の症状に合うお薬が見つかるまで色々試しました。

>>190さんも頑張ってください！
自分もパルスですぐに効果が出ないタイプです。
何年も症状が続いて少しずつ良くなってきたり...
お互い、より良い日常生活を過ごせるよう願っています。

長くなってしまいすみません。
猛暑続きなのでご自愛くださいませ。

もう無理。頑張れない。この暑さをどうにかしてけれ。

バイオジェン・アイデックとアボットが、再発寛解型多発性硬化症に対する
ダクリズマブHYPの最初の登録制臨床試験から得られた肯定的なトップライン結果を発表
http://www.businesswire.com/news/home/20110811006772/ja/

左手指先の痺れが3週間以上続いたのでMRIを撮ってきました。
MRIでくびの神経に白い影が2ヶ所映っていて、
医者に「多発性硬化症の疑いがあるので、検査入院が必要」と言われて
2週間の入院が決まりました。
検査だけで2週間かかるのでしょうか？
あと閉所恐怖症の方はMRIはどうされているのですか？

>>194
検査入院したこと無いのでわかりませんが
閉所恐怖症の患者さんには、リラックスさせるお薬投与するというのは聞いたことがあります。

自分はMRI検査は痛くない検査だから好きで、検査中に寝ちゃいます。

お大事になさって下さい。

>>194
私は３週間の検査入院でした。
髄液検査の結果が出るまでに時間がかかったようです。

あちー。

>>195‐196
ありがとうございます

はじめてMRIを撮ったのですが、途中で目を開けたら軽いパニックになり一旦中止に・・・
自分が閉所恐怖症だったと知りました
「検査入院中MRIを何回かする」と医者に言われていたので、かなりびびってます

ネットでググッたら「難病」って書かれていたので不安でいっぱいだったけど、ここを見て少し安心しました。

びびるよねー。私もそうだったな。主治医はとても良心的に説明してくれて、ふつうに結婚もできるし、
うまく管理できればふつうに生活できるし、寿命も平均と変わらないということで安心したけど、
辞書で見ると「難病」って書いてあって、その言葉に打ちのめされたよ。
今から20余年前のことで、今よりももっと解明されていなかったし、ステロイドしか薬もないし。

数年前、公務員に就いていた友人がこの病気になり長期の休職後、免職になりました。

外見は割と元気だったので、「難病」と言われてもピンとこなかった。
上壁由美さんや林小百合さんの作文を読んで涙が止まりませんでした。

友人は私の前では、不自由な体でも愚痴ひとつ言いません。
逆に私が商売上の文句ばかり言って励まされていた。
恥ずかしい思いです。
上手く書けないけど、もっと前向きに生きていこうと思いました。

>>200さん
病気になってもならなくても
生きていれば皆それぞれ悩み事はあり
気分が落ちる日（時期）もありますよ〜。

>>200さんが前向きに生きて行こうって思えたのは
MSになってしまったご友人がいたから。
MSでも、こうやって人を元気付けることができるって考えると
自分も勇気づけられ救われる思いになります。

>>200さん、書き込みありがとうございました！
暑さが厳しくのでお互い体調崩さないように乗り切りましょうね☆

27歳の時に発症、今月の24日に34歳になる公務員のものですが、一時期は、手足が動かなくなったり、
言葉が喋れなかったりしました。プレドニン治療薬とリハビリのお陰で、普通に生活するまでに戻ったのですが、
5年前に、母親がクモ膜下出血で亡くなり、その後、精神障害で自殺未遂を数回、病院の先生を殴ったりしました。
今では、症状も落ち着き、普通の生活を送れるようになりました。今は精神障害２級を持っています。
3年間、休職していたのですが、来週月曜から復帰が決まりました。
（３月から６月まで職場復帰訓練があったのですが、職場内イジメにあい、結構苦労しましたｗ）
まだまだ、不安はありますが、ストレスをためないように頑張っていきたいと思います。

>>202
「病院の先生を殴ったり」が衝撃的でした。
色々と追い詰められていたのでしょうね...

社会復帰、あまり無理せず徐々に慣らしながらお仕事してください。
あと、暑さが厳しいのでご自愛ください！

俺も殴ったな。殴られもしたけどーきもちいいよ

この疾患は心臓に何かしら症状など出てきますでしょうか？

心臓なのかわかりませんが、パルス中は胸がドキドキします。

みなさん注射は院外処方？院内処方？

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　　　　　　　　　　　　　／　　　　 ヽ　　　
　　　　　　　／￣￣／　　／i⌒ヽ､|　　　　オエーー！！！！
　　　　　　/　　（゜）/　　 ／　/　　 　　　　　　　
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　　　　/ 　 　　　　　　　＼＼ﾟ。､。、ｏ
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初の経口多発性硬化症治療薬の承認を了承- 薬食審・医薬品第一部会
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/35371.html
厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は8月26日、
国内初の経口多発性硬化症治療薬イムセラ／ジレニア（田辺三菱製薬／ノバルティスファーマ）や、
C型慢性肝炎治療薬ペガシス（中外製薬）の「B型慢性活動性肝炎におけるウイルス血症の改善」の
適応追加など3品目について承認の可否を審議し、承認を了承した。1か月程度で正式承認される。

　イムセラ／ジレニアは「多発性硬化症の再発予防および身体的障害の進行抑制」の適応で、
新規作用機序（スフィンゴシン1−リン酸受容体調節薬）を持つ。
多発性硬化症の国内患者数は約1万人で、希少疾病用医薬品に指定されている。
6月現在、欧米など45の国と地域で承認されている。
（以下略

じーれ　じれ　じれ　未承認〜

入院中にパルスをもう１クールするかどうかって、皆さん割りと自分の判断に任せられてますか？

今のところ、症状は軽い方なので、自分の自覚症状がすべてみたいで…とりあえずもう１クールってノリで大丈夫なんでしょうか

小さい異常をあげればキリがないしそれはもう無くならないやつかもだしそもそも病気と無関係かもしれないし
先生に症状や不安を伝えることにためらいがあったりします
嫌な顔しないで辛抱強く聞いてくれてると思いますが、自分はちゃんと症状を伝えてるのかただ不安からあれやこれや言っているのか…わけがわからなくなって

私自身はMSではないのですが、父がMSです。
今は身体・認知ともにかなり進行しています。

認知機能に関しては
新しく届いたと思って同じメールに何度も返事を出してしまったり。
それが勘違いだと父に説明することもあるのですが
送り主が消したとか日時を書き換えたんだとか言ったり
母に「勝手に人のメールを消すな！」と怒鳴ったりと、そんな状態です。
あとは車で連れて行った店が家の玄関のすぐ前にあると思い込んでいたり。

似たような状態の身内がいる方などいませんか？
正直どう接すればいいのかわからない・・・
こちらからの提案とか一切聞いてくれないし機嫌悪くて怒ってばかりだし

舌がピリピリする
味覚障害はもういやだよ退院したばっかなのに

>>210
うちは医師の判断任せてる。医師には新しい自覚症状を強く訴えるようにしているよ
既存の症状はもう知っているだろうから。不安だったら全部伝えても良いんじゃないの？
総合病院だったら他の科でも診てもらえるかもしれないし。

>>211
施設にぶち込む
言葉は悪いけど選択肢として考えておいた方が良い
家族が病んで共倒れになったら笑えない
うちは認知症の祖父の介護で地獄を見たよ

>>212
MSは舌にも症状が出るの？
俺は発症以来足がピリピリしてる

舌の一部が麻痺すると食べる時に舌噛みまくって辛かった

>>211
お父様はおいくつなのでしょうか。主治医に相談されてみましたか？　
ＭＳだけの問題ではないように思います。

>>213
施設は金銭面でも年齢的にも色々難しくて･･･
でも本当にこちらがおかしくなりそうなので
もう少し具体的に考えてみようと思う

>>215
50代前半です。最初の発症は30年近く前らしいですが
MSが発覚したのは2年前で、以来悪化する一方という感じ。
認知機能テストもしたので主治医もある程度把握していると思いますが
やはりこれ程になることはなかなかないのですかね･･･
確かに他の病気も疑うようかな。今度相談してみます。

この病気で解雇になったら
生活保護を受けられないでしょうか？

貯金や財産がなければ…

FTYっていつから使えるのですか〜?
隔日注射はもういやだぁ〜っ!!
文字にして叫んでみました!
誰か解る方、ご教授願います。すいませんでしたm(__)m

朝起きたらいつも呂律が回りにくく、両手足のどれかが痺れと麻痺を起こしていて
動きが鈍いのですが、この病気なのかな・・・

>>216
認知だけでなく身体的にかなり進行しているのなら特養に優先されないかな？
特養なら金銭的な負担は少なくなるだろうからケースワーカーに相談してみてはどうだろう。

>>220
心配ですね...
不安を取り除くために神経内科受診されてはいかがでしょう。

おだいじに。

初の経口多発性硬化症治療薬の承認を了承−薬食審・医薬品第一部会
2011年8月28日（日）21:15
すごいー！いつから病院でもらえるようになるんですか？注射はもうしなくていいの？

FTY720のことです。

副作用見るために服用開始時に入院だとかないよね
注射はあと数ヶ月だと思いたい

俺は入院した。
治験だから同じかわからんが。

通院で済んだ人いるの？

一日中、検査だから入院した方が楽。
免疫抑制だし、骨髄抑制でメラノーマなんか気になるし、ベタやアボで落ち着いてるなら、それでいいんじゃないかな。決めるのは本人だけど。

入院みたいだね
何週間ってレベル？

入院は一、ニ泊前後じゃないだろうか？
長くはならないと思う。
俺は一泊。

それくらいなら全然いいや
効果も注射より高そうだし早く使いたいな
何度もありがとうね

>>230
一泊で良いの？
うちは1週間と言われたよ・・・。
大学病院だからかな。

総合病院で3週間と言われた。

みなさん、再発して点滴を受けたあとのプレドニン（飲み薬）にうつってからはどれくらいの期間で0まで減量していきましたか？一週間に5mg（一錠）ずつ減らすか、二週間ずつか一ヶ月に一錠ずつ減らしていくなど…。そして、その減らし方の違いは何ですか？

漸減のやり方はMSのタイプで変わるんじゃないですかね？

ずっと飲んでる人もいますし。

私は点滴3日だけで飲み薬なしで終了です

数年体が何かしら不調で、病巣も脳と脊椎に数個ずつ見つかり今年病気が判明して一度治療しましたが早速再発もしてます

この病気は人それぞれだし読めないというけど、ベタフェロンの効果が出れば、もしかしたら1年再発なしってこともあり得りますか？
非現実的ですか？先輩方の実感としてはどうですか？

私は再発寛解型なのですが今まで体の不調の変化等考えてみると年に何度も発作が起きていたようです
幸いにもパルス療法が効いて、ずっとあった足の不自由さもほとんど消えて、新しい症状も点滴でちゃんと引いてくれましたが

>>236
同じく再発寛解型のMSです
前回の再発が二年前でベタフェロンではなくアボネックスを使用しています
ですので「１年再発なし」は十分現実的だと思います。
ただ、私の場合、再発は少なくとも現れる症状が非常に重かったです。
過去の再発が原因で車椅子生活を送っていますし、パルス療法の効果も薄いようです。
症状の程度も再発の頻度も本当に個人差があることを実感しています。

ちょっと情報古いけど
http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20110202.html

スイスで経口薬発明されたみたいよ。
認証早く降りるといいね。

今年の夏に再発したけど、なんとか退院したよ。
アボいたいけど頑張ります。

早く飲み薬になってほしい〜後何ヶ月先だろ…。今、再発したからちょうどベタフェロンを中止してるから、このまま再開しないで待つのはヤバイかな。

血液検査で腎臓の数値低い人とかいますか？

ジレニアは10月初旬に開始される。
頑張れ！

頑張れ！ に励まされてうるっときた★ありがとう

経口は確かに魅力的だけど、皮膚がん、重症感染症、循環器、眼に重い副作用が
出るみたいです。発現率は少ないみたいですが・・・。

>>243
こわすぎ。

入院してるとこれは本当に自分の身に起きてることかと変な気分になる
今の自分は将来の自分が過去を振り返ってる記憶の中の人かもとか
何気に現実逃避入ってるかも

241
十月初旬とは思ってたより早いですね。
私も既存の予防法は全滅で早いと嬉しいですね。

ですが、そんなに早いでしょうか？
私は来年になるだろうと思ってました。

>>245
私も1回なったけどそれ離人症じゃないです？

>>246
私は、MS患者で医療従事者です。
詳しく言えませんけど、重症患者から始めるみたいです。

皆さん、純和風の食事を取って疲労を控え頑張りましょう。
希望の光は、すぐそこです。

>>242
今まで辛かった分、涙を流した分、必ず良いことが訪れます。
引き続き、頑張りましょうね！

がんばるー！おおーーーぅぃいぃぃぃぃぃぃ！お前も頑張るー０

ありがとう！
号泣しましたが、がんばります。

187です。

以前アドバイスいただいた皆様、ありがとうございました。

先日MRIを撮ってきましたが、半年ちょっと前？に撮った状態のままで、
現状は大丈夫でしょうとのことに判断でした。

それなのに、また一昨日から左腕に力が入らない状態が
復活してしまって、ちょっと困り中ですが、
担当医の言葉を信じてほとぼり覚めるの待つことにします…。

新しいお薬、皆様に早く行き渡ることを願ってます。

みなさん、優しい (T_T) 人生なんてもうどうでもいいと諦めて、周りにも優しくできなくなってる自分が情けない。

風邪引いたのか体の節々と頭が痛い
熱は微熱程度なんだが、高熱が出た時みたいな体のだるさ
めまいはするし、辛いわー

新ルル飲むと治るよ。

>>255
風邪薬って 軽いドラッグだよね ちょっとした
高揚感が味わえる

>>256
俺も合法麻薬として使ってる。

使い方間違えると劇薬になるからね。

>>257
同志がいた(^_^)

ばかじゃね？

トイレに座ると勝手におならがでるようになった
結構な音で何発か
この時はおならしたいとか我慢してると出そうな感覚かない
おしっこしようと座ると勝手におならが

歩いてる時におならが出る時にはおさえられないから出すしかない
この時は音がでない
肛門が弛緩してるのかな
便秘症だけど

もの凄く臭そう！

クサマンもタジタジ

これって普通のMRIでも病巣は写るもんなんでしょうか？
それとも普段使用されるMRIとは別に何か特殊なMRIとかが存在するんでしょうか？

>>261
腸の病気じゃない？

>>263
造影剤を打ちながら行うMRIが多いんじゃないかな。
普通のMRIでは写らない病巣もあるってばよ

>>261
主治医に相談して消化器科へ紹介状書いてもらった方がいいかと

>>263
何度も再発繰り返していたら普通のでも写る

精密検査(ドッグ)とか何か気になる症状あってたまたまMRI撮ったら写ってた
とか、よくある話

>>266
俺がまさしくそれだった

毎日体がだるい〜何もしてないのに朝から疲れてる。体力がほしい

今日ベタ注射する日だ…
前回副作用がひどかったから憂鬱

ダメだわ、少し無理して家事しただけで疲労半端ない
無理して動いたら必ず尿が茶褐色になる

>>269
ほんとに体、だるいよね。もともと体力ないけど、ますます体力なくなったのって、病気のせいなのかプレドニンのせいなのか加齢のせいなのかわからない。もっとちゃかちゃか動けたらいいのにな。

とうちゅうカソウで治そう。

　　　　 (´･ω･｀)
　　　／ 　　　　｀ヽ.　　　お薬増やしておきますねー
　 __/　 ┃)) ＿_i　|
／　ヽ,,⌒)＿__（,,ノ＼

老人の気持ちがすごくわかる。イスがあったらすわりたい バス亭とか。自転車をこぐのがキツイ 歩くのがに股っぽくなる。すぐ立ち上がれない 気合いと時間がいる。

まだステロイドとか飲んでないんだけど
なんか子供が出す青鼻出て来るわ
抵抗力落ちてるのかな・・・

>>275
これ凄く理解できます〜。
25歳で老人のような動作の体になった自分を体験したから
再発して症状が緩和されて動作も改善されると、なんか若返った感じになって・・・

逆に年取っても寛解期（安定している時）は元気な気分になってしまいます。

この数日、身体はだるいし朝は起きられないし、なんか調子悪いなーって思ってたけど、
わたしだけじゃなかった。なんか、救われる思い｡｡。

みなさんは仕事してますか？
私は数時間のパートやってます

事務仕事ですが、
私は朝八時半に家を出て夜９時ごろ家に帰る 休みは週一 祝日は無し の仕事をしています。

結構ハードですね
体調は辛くないですか？

>>281さん
体調はあまりよくないかも…
毎日、疲れきってヘトヘトになってます。
MSに疲労は天敵ってわかってるのですが…働かないとご飯食べれないし…
せめて 隔週でもいいから週休二日が欲しいなぁ!

>>282
お疲れ様です。
私の場合、仕事が忙しくなった途端に病気を発症したので
疲労は大きな問題だというのを痛感しております。

無理しすぎると、また再発するんじゃないか？また歩けなくなるんじゃないか？
と不安になります。
でも、働かないわけにはいかないし、上手く疲労と付き合っていく方法を見つけなければ、と思います。

この病気でも、フルタイムで頑張ってる方がいると知って、勇気が出ました。
お仕事大変でしょうが、どうかご自愛くださいね。

>>283さん
あたたかいお言葉ありがとう ございますね!
MSの飲み薬を楽しみにあまり頑張らないでぼちぼちいきましょーっ!!!

>>261
当方 契約社員ですがフルタイムで働いてます
事務員で週休二日 残業ほぼ無し それでも ヘトヘトになります 今年に入って 3度程寝込みました まあ熱さのせいもありますが、 みんな 程々に頑張りましょう(^_^)

経口は早ければ１２月と聞きました。
アメリカではファーストチョイス、
EUではセカンドチョイスになったそうです。
日本では専門医の間でも見解が分かれているそうです。
理由はやはり重篤な副作用。

働いてる人たちは通院に入院と何度も何日も休んだりしてないんですか？
理解ある職場だったとしても居辛くないですか？

お仕事している方は、予防の注射をしながら働いているのでしょうか？

はい。。ベタしながら働いていますよ。
通院していますが、通院で仕事を抜けて仕事が溜まる!!職場に申し訳ないので通院は二ヶ月に一度にしています。(ﾍﾞﾀを処方してもらう為)
みなさんはどれぐらいの頻度で通院していますか?

私は月に一度通院して、ベタフェロンを処方してもらってますよ
注射は、仕事が休みの日の前の晩にやってます

最近、足のつっぱりに加えて呂律が回らない＆右手に力が入らない状態が続いているので
今度通院する時に相談してみようと思います

4年前に脳に発症した白い影が消えてない
怖いよ〜ms

二ヶ月に一回くらいの半休なら罪悪感はない

特になんとなく休んでいる奴や、明らかに使えない奴もいる

通院だけならいいね
注射打つ前から再発入院は少なかったの？
それとも注射効果？

MS歴一年半ですが、診断時に入院して退院してから通院のみで再発入院は無しです

>>294
同じく 発症して16年ですが 通院だけです

やはり、長年再発していない方は予防の注射をしている方が多いのでしょうか？
近々、飲み薬の新薬が出るようですが、新薬なので副作用の心配もありますよね？

>>296
自分はMS発症して14年だけど、大きな再発の頻度が低いから注射やってません。
（主治医と自分自身の判断の結果です）

後遺症の緩和に対するお薬を処方してもらっています。

後遺症の緩和に対するお薬って何ですか?
どういった後遺症ですか?質問ばかりすいませんm(__)m
私は歩行困難が後遺症で今、現在は隔日でﾍﾞﾀのみをしています。
ﾍﾞﾀが効いているのか、再発入院は無しです。おかげさまで事務の仕事は続けられています。
車の運転もできます。オートマチックの方が楽ですが、ミッションのトラックの運転もできます。
歩いて動きまわる仕事、物を持って動きまわる仕事はかなり苦痛でできませんが…

>>298
おつかれさまです！！！

後遺症についてですが・・・
首から下（全身）の痺れ緩和にトリプタノール
背中から首、後頭部にかけての痛み等の緩和に
テルネリン：ソラナックス：リオレサール
排便しやすくするためにマグラックスです。

痺れや痛みに対するお薬の種類は色々とあるので
試してみて効果が無い時は次回の診察時に主治医にお話して
違うのを処方してもらったりでした。
ちなみに、ロキソニンやボルタレンが全く効かない痛みです。

時々、一時的に発作のように全身の痺れがビリビリ痺れじゃなくムズムズ痺れになるので
その時は頓服でソレトン服用します。
この発作は結構キツイのですがソレトン飲むと軽い発作で済みます。

再発回数は少ないですが脊髄にできた病巣が原因で様々な後遺症がありますが
（大脳の病巣は、あまり症状に出ませんでした。）
まぁまぁ元気に過ごせています。

お互い頑張りましょう！

お疲れさまです。
ことこまかに説明、ありがとうございますm(__)m

>>299
＞ベタフェロン？ にはMRI検査で確認される活動病巣を減らす作用もあります。
らしいけど、そういう後遺症も軽減する可能性があるんでないの?

後遺症が残ったってことは、神経にまで傷が到達したってことだから治りようがないって主治医から聞かされたよ
今後、その傷を修復する薬でも開発されれば話は別なんだろうけど…

未婚の方、結婚はどう考えていますか？私は、つきあうことすらもう考えていません。これからもっと悪くなるかもしれないと思うと、相手に負担をかけたくなくて。と言うか、病気のことを負い目に気をつかってつきあっていくのが自分自身がしんどいのかも…

>>303
男だけど結婚も付き合いも全く考えていない。
考えていても先の見えない病気を抱えている時点で結婚は大変だろうなと思う。
うまくやってる人達も大勢いるだろうけど自分には出来る気がしない。
303さんの言うように自分自身が辛くなってしまうよ。

両親の世話が出来るくらいの体と経済力を維持することを目標にしてるよ。

ていうか普通にデート出来ない
30分も歩けば速度が落ちて、足動かすのに必死だけど
気付かれまいと脂汗だらだら
階段は手すり必須、それでもヨタヨタ
立ってるだけで辛くなってきた早く座りたいの一心

30分歩くのは自分も辛いなぁ
もちろん階段も手すりがないとキツイ

こないだ、花火大会に行ったとき、河川敷の階段登るのすげー怖かった
昔はなんてことなかったのに…と思ったら泣きたくなった

実際、今日は泣いてましたｗ
久しぶりに両足がうまく動かせなくなったから・・・
強烈なしびれと感覚麻痺が出なくなっただけ、マシなんだけどね

子供の頃から長時間歩くのが好きで、去年の春頃までは
まだ往復3時間歩いて買い物に行ったりしていたのに
自分は全然まだ軽いほうだなと思うけど
ちょっと前の自分と比べたら・・・
ベタフェロン始めたけど、来年はどうなってるだろうかと不安に思う

私も歩くの好きでウォーキングが日課だった
寒い日も、暑い日も、ひたすら歩いてたなぁ
もっと重症の人もいるから自分はまだ幸せなほう、弱音を吐いちゃいけない
…と思うけど、やっぱり昔の元気だった自分を知ってるから辛いんだよね

私も今月ベタフェロン始めたばっかりだよ〜
注射大嫌いだったから最初は悩んだけど、何もしないでいた時より、少し前に進めた…気がする

アボ注射完了〜
強い副作用が出ないことを祈る

ステロイドで毎日３時間くらいしか寝れない〜しんどい

なんだかんだで軽症の人の集いだよねここ

俺もそう思う。

近年、軽症の方が多いんじゃない？

車椅子の人は排泄機能は大丈夫ですか
おむつに頼るんでしょうか

>>313
は？ｗ

重症になると、ネットどころじゃないだろうからなぁ

そんな俺も軽症だ

視神経脊髄炎の方は、いらっしゃいますか？
多発性硬化症と似た病気らしいのですが・・・
私も神経の痛みに苦しんでます。階段は手摺必須っていうの
すごく分かる。少し前までは何でもない階段だったのにと思うと
本当に悲しくなる

視神経脊髄炎ですよ。目に再発で入院中です。

自分もNMＯ。神経の痛みと痺れが後遺症だよ。後遺症、少しでも良くならないかなあ。

唇に痺れあるんだけど多発性硬化症でこんな症状あるの？？

下唇と舌先が少し痺れているような感じがありました。今は治っています。頭部ＭＲＩは異常無し。これって？

舌の左側が痺れて食事中に舌噛みまくったことある

また今週も台風がやってくる
辛いなー

病気になって性格がまるくなった。

>>324
おいらは卑屈になった

医療大麻を日本に持っていきたい。

アクアポリン抗体の検査したい！
でも医者に言えない、困ってんだけど、
誰か、ご助言頼みます。

普通に頼んだらいいんじゃないでしょうかね？
「MSの勉強しててAQP4抗体の存在知って時分も検査してみたいと思いまして」
とか(？・∀・？)

ありがとう♪
堅物と言うか、難しい医者なんですよね〜
ちょっと怖いけど、ご助言どうり、頑張ってみます。

頼みづらいのわかる〜。医者ってプライドあるから患者から言われるのを嫌がるよね。特に患者が自分で調べたような事とか。

アクアポリン4抗体の検査って、自分は勝手にやられてたな。327さんは疑いの段階なのかな？
ＮＭＯだったら怖いから、検査したいとかさらっと言えるといいね。

プライドだけ一人前の藪がほとんどだけど

ほんと、親身になってくれない薮医者が多過ぎ。何回も、ステロイドの点滴を開始するのが遅れたし。

NMOの脊髄MRI画像は長いとは、よく書き込まれていますが、
腫れは、どうなんでしょうか？
医者が信用できない、MS疑い人です。

腫れ？

難病持ちほど医者不信にするものないわ(他の病気でもあるだろうけど)
でも名医と籔を見極める目を身に付けられるのも又難病持ちならでわかも(笑)
籔に言いたいのが、解らないなら解らないと素直に言ってほしい
後、患者の疑問や質問で解らない事や解る事でも
回答＆一緒に考えてくれる柔軟で大きな心持ってほしい

俺様は慈恵医大出の専門医だぜ。

慈恵には専門医はいない

>>334
ＮＭＯは急性期に脊髄が腫れますよ。
自分はいつも先生にそう言われます。
パルス6クールとかしてる。

あいまいな事を言われて迷うよね・・・
私も勇気を出して、京都の有名な先生の所に診察に行きたいなと
思うんだけど、何でも正直に言ってくれる医師かなぁ？
と思うと迷うよね・・・

神経疾患の病気だから、医者は、いくらでもごまかせるよね。
脊髄の炎症の具合によって人それぜれ症状に違いがある、無症状の人もいれば重度の人もいる。

俺はいまだに疑い扱いだけど再発なしで逃げ切れればいいや 今のところ再発なし四年間
主治医とは、口論になるときあるけど信頼しているよ。
俺はMSについて、ある程度勉強して、主治医に質問するけど、しっかり答えてくれるし、解らないときは解らないと言ってくれるよ。
神経疾患は一番治療難しいと思うし、一番誤魔化しやすい疾患だと思う
俺の主治医は名医かどうかわからんが信頼を持てるかが一番の問題
そして、信頼できる先生に出逢えるのは運だけ
ちなみに俺は、今の主治医に出会うまで三人のヤブ医者と戦ってきたw

MSの検査は、
髄液検査、ｵﾘｺﾞｸﾞﾛｰﾊﾞﾙ陽性
アクアポリン4抗体、陰性 MRIで胸椎に病巣一ヶ所
再発なしと言うことで疑い扱いです。
発症時の症状は感覚障害
パルス後、プレドニン一年間でアウト
後遺症、感覚障害が少し残りました。

ベタ止めて、プレドニン10ミリで今のところ快適。
テグレトールは200×2。
再発もどっかーんと来なくなったよ(　＾ω＾)

今日医療証がやっとｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!

こういう無神経な書き方不愉快だわ・・・
ブログで書けばいいのに

どの書き込みが無神経と感じたのですか？
自分は鈍感だから分からない・・・

自分の気持ちを吐き出す場所が無いからこういう掲示板に書き込んでるんだと思う。独り言のようなことでも書き込むと楽になるから良いと思うけど。

>>343
だって最近このスレ暗いんだもん(´･ω･｀)

明るく書き込んでみたお(　＾ω＾)

>>346
あなたの事ではないと思いますよ。

はっきり安価打って、そのレス指摘すればいいのに、、私も鈍感だから(笑)
何が不愉快なの？

再発ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!
目がみえないおっっおっおっおおおおおおおおお(　＾ω＾)


クソ・・・せっかくの連休が・・・・

はよ病院池
と言いたいとこだけど、病院休みなんだよなぁ…

>>345
そうそう、書くとすっきりするんだよね、見てる人がどう感じるかはワカランけど…
少なくとも俺はレス見て不愉快になったことはない

>>349
救急に行け

>>349
救急！救急！即パルス( ^ω^)

>>348
慈恵のことだよ

>>351>>352
病院へ行ってきた。
ムスカの真似をして「目が！目があああああああ！」と冗談ぽく言ったら怒られたｗ
可愛い看護婦さんい点滴してもらってむしろ元気がでたよ( ^ω^)
明日もまたパルスの為に通院でござる。

書き方がおちょくってる？感じ悪いと思ってきたのは私だけ？

>>355
酷い症状出ている本人が自分の経験を自虐的に書いているんだから、
腹をたてるような書き込みだとは思わないけどな。

深刻にのりきろうが、笑えるネタまじりにのりきろうが人それぞれだろう。

なるほど！自虐的に明るく前向きに書いているんですね。とらえかたが変わりました。ありがとうございます。

まっ、一万人に１人だから宝くじに当たったと思えばいい。

2chは自虐のワンダーランドだから（；￣ェ￣）

>>358
有難くない宝くじだわw

>>354
可愛い看護婦さんでよかったねｗ
そんな貴方に朗報が(　^ω^)

金曜ロードショー　11/18にラピュタ放送決定！
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/tvsaloon/1316260869/683

ノバルティス、多発性硬化症治療剤「ジレニア　カプセル０．５ｍｇ」の製造販売承認を取得
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=292392&lindID=4

>>241
アナタの仰ったとおり10月からジレニア治療受けれます。
ありがとう！　お医者様かな？

ジレニア10月初旬にでるって楽しみ〜!!ホントですか〜?
費用の面の心配あります…
自分のカラダにあうのかとか…副作用はとか…
いいだしたらｷﾘが無いですが…
ひとつはっきりいえる事は正直凄く気になるーっ!!!

管理をしっかりすれば副作用なんて平気です。
いささか、高額な治療薬ですが良薬です。
明日から重度の患者様に開始されますが、一般には10月からでしょう。
主治医に相談なさってください。

特定疾患で無料にならないんですか？

なります。
ただ、新薬ですから
二週間分しか処方してもらえず、
時間がかかります。

注射打つ時はほとんど痛くなくて
楽勝だと思っていたのに…
打ったあとがいつまでも腫れがひかなくて
一巡しても前々回の跡もまだ熱持って痛みがでる
動くのが億劫になってきた

プレドニン飲むとウンコが臭くなるから飲んでない。
女の子なもんで。

臭くないウンコ出せる人っているの？

女の子ウンコはみんなイチゴの香り！

p

q

>>365

製薬会社のHPによると薬価基準収載後に発売と書いてありましたが、「薬価基準収載後」とはどのくらい時間がかかるのでしょうか？

守秘義務が強く、あまり多くを話せないのはわかりますが、話せる範囲内で教えて頂けないでしょうか？

>>374
日本と同じ先進国では
年間、約二万四千ユーロです。
これ以上はご勘弁ください。

自分は昨年発症して今の所再発なしで様子見です。
視神経炎で脳にも病巣が見つかりましたが多少の感覚障害があるのみです。

なのでインターフェロンはやってないのですが
他にもそういう方いらっしゃいますか？
何もしていないことが再発の不安になっていたのですが
ジレニア興味あります。

330万円ですか！
何でそんなに高いの？

一錠二万円くらいってこと？ベタフェロンも一本1万5千円くらいだったような

あっ、一日一錠だから九千円くらいか

>>375
ありがとうございます。
もう何も聞きません。

流れ切ってしまって申し訳ないのですが、相談させてください。

現在、耳鳴り・両腕&両足(&舌も？)のしびれと重石が載ったような硬直感・脱力感があります。

以前、多発性硬化症の疑い(医師曰く1%程度)があるため、MRIは定期的に撮っていますが、
問題は今のところないようです。


この症状はよろしくない状態なのでしょうか？

よろしければアドバイスお願い致します。

>>381
昨日より今日、明日...と 症状が悪化するようだったら
再発の可能性があるかもしれないので
早めに受診されると良いと思います。

おだいじにです！

>>382

381です。
レスありがとうございます。
現時点、一瞬治まった？ということはありましたが、まだ続いている状態です。
近頃夜寝付きが悪いので、薬を飲んで寝ているのですが、
怖くて飲めずに今まで起きております。

診断なしなのに再発なのですか？汗

病院怖いです…

FTYかジレニアならどっちがいいんだろう

>>383
病院かえてみたらどうですか？

>>383
「MS疑い」と診断されたことがあるなら、今回の症状が再発となり
MS疑いから「MS」という診断になるかもということです。
(過去に1％の疑いと診断され定期的にMRI検査をすすめられているようなので)

不安を煽るつもりは無いのですが...
症状が軽いうちに治療しておけば安心だと思います。

>>385
>>386

381です。
なるほど、疑いがある時点で確定要因が見つけられた時点で「再発」ということなのですね。

医師に対しては不信感は抱いていないのですが、
諸事情により手元にある保険証が期限切れなので、
医療機関にかかるとなると費用負担が恐ろしいです…

区役所で事情話したらとりあえずの保険証だしてくれると思うけど
それに、健康保険に加入してないと特定疾患の認定証も貰えないよ

>>388

381です。
ご心配ありがとうございます。

色々な事情がありまして、親と上手くいっておらず、
どんどん精神的な追い詰められることが怖くて、
住所変更をせずに実家住所のまま実家をでて生活していたら、
保険証の期限が切れた途端、このようなハプニングです。
(ちなみに現在学生で収入はほぼありません。)

なので、健康保険自体は世帯主である親が加入させている…とは思います。
(出てから切れるまでの間、問題なく使い続けていられたので)

そのため手持ちに期限内の保険証がありません。

役所に電話して、何か術があるか、
自分で支払うとするならばどのくらいかかるのかなど、問い合わせてみます。

381です。

とりあえず役所に確認をとったところ、
実家で加入している模様です。
原本がない状況は変わりませんが、
完全なる無保険ではないみたいです。

症状は弱まったものの、なくなったわけではないので、
今晩様子見て判断しようと思います。

そんなことしなくても海外輸入してプレドニン飲めば治るよ。

確定かわからない状態で、勝手に判断しても大丈夫なものなのですか！？

>>390
MS確定じゃなくても様子見しないで早く病院いったほうがいいよ
下手したら後遺症のこるし

勿論、大丈夫。
プレドニンは10錠以上飲まないでね。
アラン・プロスト氏もこれで治った。

>>393

381です。
ご心配ありがとうございます。

ちょうど明日の午前に担当医師の外来があるので、
朝イチに着くくらいの意気込みで行こうと思っていましたが、
今すぐにでも行った方がいいのですか？汗

今、完治薬開発中
今年中に発表する予定。

>>394
なんだか調節が難しそうです…(>_<)

>>397
今すぐには行かなくていいけど、治療はとりあえず主治医の指示に従うほうがいい。

>>398
レスありがとうございます(>_<)

明朝外来で掛かって指示を仰いでこようと思います。

>>399
保険証のこととか大丈夫そうでよかったです。

個人輸入という話も出ていますが....
プレドニゾロンは副作用の心配もあるので
医師の指示通りに服用した方が良いと思います。

おだいじにです！

>>400
心温まるレスありがとうございます。

原本はどう入手すべきか悩みどころではあるのですが、
ギリギリ月を跨いでいないので通院先がセーフ、
そして無保険ではないので掛かっても請求はないでしょうとのことでした。
そのため明日を逃すと、色々と面倒な方向に進みそうです。
診断が即出るかつ該当ならば、健康保険料は自分で支払おうと思います。

>>396
kwsk

>>384
FTY720とジレニアって同じじゃなかつた
ですかね。

>>396
モノクローナル抗体の事？
あれってMSはなくなっても別な免疫疾患になりそうなやつ？
MSよりましか...

完治薬 本当ですか？すごく気になる！

ＦＴＹ７２０とジレニアとイムセラ

381です。

病院行って参りました。

まさかの担当医師は午前の途中から休診になったため、
別の医師に診てもらいましたが、
打診などのチェックと前に撮ったMRIのデータから、
次回の担当医師の予約時まで様子診て大丈夫でしょうとのことでした。

症状が和らいできていることから、
安心材料とのことです。

まだ耳鳴りや左腕・左脚の違和感などがあるのですが、
無事治まってくれればと言う状態です。

アドバイスくださった皆様ありがとうございます。

薬局で売ってる副腎皮質ホルモン軟膏を首筋に塗れば治るよ。

ワイハーで大麻ってもの効く

>>396
完治薬情報どこで聞いた話ですか？
再発防止薬ではなくて？

>>410
ガセです。めんごー＾＾

ワイハーって津軽便でビックリした時に使う言葉やで。

がっかり… そんな魔法のお薬があるわけないよね

>>409
それは違法な気が…ww

医療大麻だろ
日本では違法だが外国なら合法。
アメリカの元大統領も
それでmsを克服した。

>>415

なるほど。
国内に引き籠ってるので、できませんね…

ｉＰＳ細胞を使って、脊髄損傷のマウスを治療
○ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110927-00000194-yom-sci

疑いで検査しているのですが、
脳MRIのみというのは普通なのですか？

症状が出ているときにMRIやったほうが、
発見が早いのでは？と思うのですが、
定期が来るまでやらないものなのですかね…

直接的に死の不安がないから
やってもらえないのかなと
変に勘ぐってしまってますがｗ

>>418
MS初発当時は、症状が出て受診しました。
触診&打診&問診の結果、病巣があるであろう疑わしい箇所のMRI検査を受けました。
(その時は頚椎です)
ついでに脳のMRI検査もやった気がします。
そのまま緊急入院でしたが....

MSの場合、無症状でも脳に病巣がある場合があるので
脳のMRI検査は一般的だと思います。

脳の病巣の増減を調べるために定期的に脳のMRI検査を受けます。
わからないことがあったら主治医に何でも相談してみてください。
おだいじにです！

>>419
レスありがとうございます。

私は頭痛が長い期間続いたので、MRIをということになって撮ったときは、
脳MRIと首のCTと血液検査をした際に疑い判定で、
それから脳MRIのみなのですが、しびれとか腕や脚が動かないときがあったと受診した時にやったのは、

診察室内で行う問診と打診だけだったので、いいのかな…と思ってしまいました。
その時はかかりつけの先生ではなかったので、次回予約の時に聞いてみようと思います。

ありがとうございます。

>>420
ここでも他でも主治医でも、情報収集したい時は人に訊いてみるのも一つの手段だと思います。
不安はあるかと思いますが、お互い頑張りましょう！

>>421

ありがとうございます(>_<)

現時点では原因不明な症状なので、はっきりしてほしいところもあますが、
重篤な症状が出ないといいな、と思ってます。

ここのところ急激に涼しくなっていますが、風邪などにお気をつけください。

イブジラストはどうなった？

前回の診察で新しい飲み薬が承認されたことを先生に言ってて、今日の診察では、今から作ったりして病気で出せるのは来年の１月くらいになるって言われた。

病気→病院 の間違いです。

相談なんですが…

元々鬱病で数年薬を常用
最近になって躁鬱の可能性あり

ところが、数ヶ月前から片眼の視力が極端に低下
７月上旬からは首・肩・二の腕のコリ痛み
先日首のMRIを撮ると脊柱管狭窄あり、変形性頚椎症との診断
でも日を追うごとに一瞬電気が走ったような痺れから、今は発熱も続き全身が目眩のような状態や高熱のようなふらつき、酷い時には首から足先までゾワッときて歩けない時があります

整形外科での診断なので先生は、このぐらいなら酷くないのにねぇ…と不思議そうでした

長文になってしまいましたが、こんな症状なのでやはり神経内科に行った方がいいのでしょうか？

申し訳ありませんが宜しくお願い致します

>>426
典型的というか完全な多発性硬化症の所見です。
明日にでも入院治療してください。

>>426さん
うわっ....辛いですね.....。

>>427さん同様、早めに神経内科受診をおすすめします。
一日でも早く>>426さんの不安が取り除けますように！
しっかり診てもらってください。
おだいじにです!!!

多発性硬化症で意識がなくなっていた母が意識が少し戻ったので10日まで外泊で実家に帰ってます(;_;)嬉しくて泣きそう…今から会いに実家に帰ります
母は脳にまでいっていると言われて、もう意識が戻るのは奇跡に近いと医師に言われていたので、感激です
みなさん、偉そうな意見かもしれないですが、希望を捨てないで

お母様の意識戻って良かったですね。
ご自身の心身にも気をつけて看病なさって下さい。

多発性硬化症の病巣が脳に出てる人が大半と思っています。
意識不明になられたというのはあまり聞いた事がなかったので
（よくある事だったらすみません）
少し質問させて下さい。

今回、再発して意識不明になられたのでしょうか？
どこに再発しましたか？
多発性硬化症であり、なおかつ脳梗塞などの
病気を併発したという事はありますでしょうか？

大変な時に質問ばかりですみません。
更にご回復をされる事をお祈りします。

>>429さん
本当に良かったですね！
お母さまと>>429さんを応援しています。
焦らず時間をかけてゆっくりゆっくり
意識の無かったぶんの時間を取り戻して下さい。


皆さんにちょっと質問です。
体幹（身体の内部）から振動を感じることってありますか？
MSになって13年過ぎましたが、この症状(?)よく起こります。
例えば、椅子に座っている時に地震が来る前の地響きのような振動を感じ
「あっ地震が来る！」って思っても来なくて、じっとしていると
自分の身体の中が勝手に振動しているような、そんなヘンな感覚です。
疲れていると起こりやすい気もします。

似たような経験がありましたら、よろしくお願いします。

>>431
私もその状態です
眼振も手伝って自分の体だけでは地震かどうか判断できません。
すこし横になったりすると和らいだりします
ベタ７年目で、ちょっと忘れたりして２〜３日あけてしまうと
その症状が１週間ばかり続く感じです

>>432さん
レスありがとうございます！
やはりナゾな症状って起こりますね。
自分は痺れと痛みメインの症状が後遺症になっているのですが
(右目も一部視野欠損わずかにあります)
症状を緩和させるお薬を服用しながらで
日常生活は今のところ普通に送れている状態です。

次回の診察の時に、このヘンな振動について主治医に訊いてみます。
結果報告いたします。

>>432さんもお大事に！

優しい言葉、ありがとうございます。
母は硬化症がかなり進行していて、意識不明の前は左手の先しか動きませんでした
恥ずかしながら、再発がいつだったかは分かりません。（恐くて母の病気のことに目をつむっていた部分があったので…）ごめんなさい。脳梗塞はありませんでした
意識不明→６ヶ月→意識もうろう→復活という流れでした。
会ってきましたが、動かなかった右手に力が入るようになって万歳ができるようになっていました！今は少しずつ抜けてしまった記憶が戻っているようです。
あんまり答えになっていませんが、許してください。

レス番入れるの忘れてました
>>429です

支払基金　保険支払い認めた適応外使用80例を公表
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/41477/Default.aspx
社会保険診療報酬支払基金は、保険支払いを認めた医薬品の適応外使用事例をまとめた。
抗凝固剤ワルファリンを「心房細動」「冠動脈バイパス術」に処方した場合、
抗てんかん薬カルバマゼピンを「多発性硬化症に伴う異常感覚・疼痛」「頭部神経痛」「頚部神経痛」に処方した場合、
解熱鎮痛消炎剤インドメタシンを「片頭痛」「筋収縮性頭痛」に処方した場合など80例。

これは９月28日に発表したもので厚労省保険局は同日付で、
この内容は妥当だとして、関係者に周知するよう都道府県の関係部局などに文書で指示した。
保険支払い認めた適応外使用の事例は07年９月（47例）、09年９月（33件）に続く３回目。

この一連の対応は80年９月に発出された当時の厚生省保険局長通知「保険診療における医薬品の取り扱い」
（いわゆる55年通知）に基づき適応外使用に関して、基金内の検討委員会で検討した結果。
通知では、承認効能にかかわらず薬理作用に基づいて処方した場合は、
「学術上誤りなきを期し一層の適正化を図ること」とし、
レセプト審査にあたっては、承認効能を機械的に適用することがないよう求めている。

>>434
>>430です。

丁寧なお返事ありがとうございます。
自分が精神的に参っていると、無意識にでも
その事には触れない様にする気持ちはわかります。

MSと診断されたばかりで勉強不足の為、
不躾な質問で不快に思われたら申し訳ないです。
大変参考になりました。

意識が回復されて、本当に良かったです。
無理せずに、ご自身の身体にも気をつけて下さい。
ありがとうございました。

京大、パターン解析手法を活用した多発性硬化症関連疾患の鑑別方法を開発
http://journal.mycom.co.jp/news/2011/10/12/099/

すみません、ちょっと皆さんにお聞きしたいのですが。
再発っていうのは毎回同じ症状が出るものなのでしょうか？

去年視神経炎を発症して入院しまして、その時の診察で認定を受けました。
その後複視の症状が出た以外に、軽い手の震えが出た時がありまして、
一応先生に診察していただいたんですが、その時に再発するのは
同じ個所？症状？というようなことを言われたんです。（前に言われたので
細かいニュアンスを間違えて覚えているかもしれません）
そうすると自分は本当に多発性硬化症患者なのか、ちょっと疑問になってしまいまして……
認定を受けた時の先生とは違う先生だったのもあって、もやもやしています。

よろしければ皆さんの症状の経歴？を教えていただけませんでしょうか？

逆に、新しい違う症状が出た時のほうが再発になる。

>>439さん
長くなるので超簡単に書きます。

頚椎の病巣で入院治療した時は首から下の体全体に様々な症状が出ました。
痺れとか右手の麻痺とかレルミット徴候etc...

胸椎の下の方（腰に近いところ）の病巣で入院治療した時は
下半身に色んな症状が出ました。

大脳の病巣は無症状で、MRI検査結果で活動性のものじゃなかったので
とくに治療はしませんでした。

あと、知らない間に視野欠損も起こっていましたが
年に一度の眼科受診で5年間定期的に視野検査等を受けていたのですが
見えない部分が固定されて良くもならず悪化もせずなので
眼科受診は一旦終わりになり、自覚できる目の症状があらわれたら
眼科再診することになりました。

...簡単に書いたつもりが長くなってしまいました。すみません。。。

おだいじにです〜！

ジレニア 総合製品情報概要

http://gilenya.jp/m_feature_top/pdf/GIL001LL_0927.pdf

不安…朝イチでめまいが…どうしたらいいんだろう。

多発性硬化症が濃厚なので入院することにしたのですが、軽いめまいと吐き気が続いてます。

診断、火曜日に言われてそれまでここ数ヵ月は症状落ち着いてたのですが…。

緊急な症状なんでしょうか。
それとも心因性なのか…。

>>440-441
どうも、お返事ありがとうございます。

やっぱり違う場所に症状出ますよね？
先生にも思わず「え？そうなんですか？」とか聞き返してしまったんですけど
そうなんですよ〜みたいな返事だったんですごく驚いたんですが。
その病院の神経内科のお偉い先生（なんていうんですかね？主任？）だったんですが。

MRIの映像見ても、素人には現在の炎症なのか過去のものなのかさっぱりですし。
定期的に診察受ける病気なのだと最初の入院・診察の時に説明受けましたが
担当の先生は何かあったら来てね、位で次の診察予約は取らなかったし。
どの程度の症状出たら病院行けばいいのか、とかわからなくていろいろ不安です。

442
使うと、死ぬこともあるの

445
そうじゃない？

どうしてこんな病気になったんだろう。
体が痛すぎて動けない…。

本当嫌ですね、このクソ病気目は見えにくくなるは体は痺れるは、くそー

だよね。少しずつでも良くなっていく普通の病気（変な言い方だけど）だったらよかったのになあ。
それかパルスもっと効果あればいいのに。人それぞれだからしょうがないけど。後遺症が軽い人、うらやましい。
グチごめん。

とは？

頑張るしかないよ。

アメリカンホームダイレクトに加入できる？

“20歳未満・3年以上のシフトワーク”でMS発症リスク2倍
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1110/1110055.html
多発性硬化症（MS）の発症には環境因子と遺伝因子が複雑に関与するが，
スウェーデン・カロリンスカ研究所のAnna Karin Hedstrom氏らは，
シフトワークとMS発症との関連についてこれまで研究されていなかったとして，
2つの症例対照研究の結果を再解析した。
その結果，両研究において20歳未満で3年以上の早朝・深夜勤務（シフトワーク）経験者は
未経験者に比べ，MS発症リスクが2倍になることが判明した
以下を読むには登録必要

胃の辺りの締め付けがひどいよー

俺なんか「病気が治る」とか言って近づいてきた、「Ｓ価学会」
半端じゃなくしつこいから、好戦的に追い返したら、ババアどもの嫌がらせが始まったぜ！
録画してアップロードしてやる！
みなさんも弱みに付け込んでくる新興宗教には気をつけて！

何の根拠があって「病気が治る」って言ってるんだろうね。。。？
ヘンな宗教相手にだからストレス抱えちゃうだろうけど
屈せず頑張って下さい！！！

退院したらパルス教を立ち上げるよ　ステロイド万歳

日中にのんびり歩いてたら、自転車のおばさんが寄ってきて
「こんにちは、今日は雨降りますかね？」と話しかけてきた。
どう見ても秋晴れ絶好調なのだが…と思いながら相槌うってたら
崇教○光のチラシを渡されたことある。
病気が治りましたとかあれこれバラ色なことがいっぱい書いてた。

宗教に入ったら治るよ。

じゃあ入ろうかな〜

まっ、病も気からって言うからな・・

宗教に入って病気が治ったら
全ての疾患医者要らずじゃんw

なんで変な宗教って人を騙すようにして
信者を増やそうとするんだろ？

儲かると書いて

「信」+「者」=儲

じゃないですかね。

私利私欲のための信者募集っすか？w

それなら宗教法人からもキッチリ税金払ってもらわないとですよね。
も〜変な宗教は無くなって欲しいよ。

結論…自分もパルス教に入ります♪

ジレニアは妊娠を希望しているのであれば、処方出来ないと言われました。
奇形児の報告があるみたいです。後、治験で亡くなった方も
数名いるとか。効果が強い分、副作用も強いと言われ、迷っています。

それだけ副作用が強いと言うことはベタフェロンよりも効果はあるのですか？

ベタより再発を抑える効果は強いそうです

病院で定期検診してくれない
年に一度は脳と脊髄のMRI撮って欲しいって言ったら
「再発の時に撮ればいいよ」って相手にされなかった
計画観察の為に撮って欲しいのに何でダメなんだろう
みんなそんなもんなのかな？

とくに調子が悪くなくて、黙っているとそんなものですが、
調子が悪いと言い続けたり、知らないうちに再発してるんじゃないかと思うと不安で仕方がない、とか
いろいろと訴えていると、じゃあ前回撮ったのはいついつだから、そろそろ撮ってみましょうか、
ということになって撮ったりする。
でも、やっぱり自覚症状があまりに強いとか、他覚的にはっきりと分かる異常がない限りは
なかなか……。だいたいいつも予約が立て込んでるし。
４６９さんは、定期的に通院して、医師には問診だけでも診察してもらっているのですか？
だとすると、この患者さんは再発もなく大丈夫だ、という判断なのでは？
私の場合、頃合いを見計らってMRIを要望したりしますが、ふだんの診察はものの５分もかかりません。
そういう手のかからない患者さんは基本、心配ないと判断しているように思われます。
たいへんな患者さんは、いろいろと訴えが多くて診察時間もとても長くかかる、と
主治医が以前、おっしゃっていました。

>>469
特定疾患受給者証の更新前にＭＲＩ撮って、それ見てから診断書作ってもらってる

>>455
友達にこのこと言ったら嫌がらせされてる動画をアップして祭りにしちゃえばって...
その友達もS価学会に嫌がらせされて相当嫌悪感抱いてる。

また違う友達もS価学会じゃないけど
怪しい宗教がらみの代表という奴に
最近困らされているのです。
友達は勤務医で患者がその代表。
治療費を支払ってくれないらしいです。

宗教って怖いですね。。。。ああ嫌だ嫌だ。

入会したら三日で完治してお医者さんもびっくりしてました。
神のご加護は素晴らしいです。

>>473
ズコーーーーーーーーーーッ
ズゴゴゴゴゴゴゴーーーーーーーーッ
これって日常だよね？byゆっこ


パルス教なら入ってもいいけど〜

>>474
本当です。
出家しなくても入会しただけで不治の病が完全に治り再発もしません。
医者に見放された人が大勢居て全ての人が完治してます。
興味あるならメルアド教えましょうか？

補足ですが
少女時代みたいな女の人が多くいます。

>>475
宗教に興味無いので....メアドは教えていただかなくても大丈夫です。

少女時代とは何ですか？
テレビはアニメだけしかみていないので
アニメ以外の情報に疎くてすみません。

まだ書き込めないかな

書き込めた！↑無駄なレスしちゃってごめん

前回の入院から2ヶ月経ったくらい？
感覚異常がちょこちょこ出るようになった(;_;)
足裏の一部とか肩の付け根とか
場所はかわったり同じ場所でも出ては引込みって感じでだけどもう3日続いてる
退院してからは疲労時にも感覚異常はほとんどなかったのに
こわいー

>>472
なんか「サツ人以外ならなにしてもよい。崇高な宗教を話してやってるんだから、逆に感謝しなさい。」
との考えみたいです。
また嫌がらせが幼稚で足を踏む、睨む、生ゴミをまく、とかくだらなくて自分が情けなくなり無視することにしました。
この世で唯一正しい宗教はS価学会でそれ以外はすべて邪教。
否定するものはジサツするまで追い詰めろ！との考えみたいです。
こんなのが政治に顔だしてるなんて恐ろしい。
スレチになりそうなのでこのへんにしときます。

パルス教に入信すると食欲アップと体毛が濃くなります。
ついでに貫録もアップしますよ　もう別人だぜ　　ひゃっほーい

宗教入ったら実際に完治した人いるから。

>>480
本当に大変なご苦労をされましたね。
かかわりを持つと嫌な目にしかあわないので距離を置くのが一番ですね。

>>482
その話は、もう出さない方が良いと思います。
宗教に入って病気完治なんて、このスレの大多数が「そんなくだらない話」と思っています。

>>479
異常感覚は判断が難しい場合がありますよね。
自分は異常感覚の症状が起こって受診し
MRI検査結果で即入院ということが二度ありました。
1回は外来で、もう1回は救急外来で...です。

範囲が広がってきたり、症状が強まって悪化してきたのを実感したら
土日とか時間外でも救急外来へ行った方が安心だと思います。

症状の経過観察をしてみて下さい。
早期発見&早期治療が一番です!!
おだいじにです！

>>483
自己免疫疾患は90％以上、気力で治るのですが・・・

残念でなりません。
私はおかげ様で完治しました。

>>485
だったら世界中で入院してる免疫疾患患者に布教して治してこい。

>>485
気力で治るなら、なおさら宗教なんて無意味だと思います。

>>485
ここで宗教の話はやめましょうよ。
「心と宗教」のところで、あなたの実体験を語れば良いと思います。

宗教が、人の健康状態を左右するなんて馬鹿げているとしか考えられなくてすみません。

スルースキル検定に落ちる人多いな

頭おかしいのに触るんじゃない
喜ぶだけだから
NG設定推奨


ところで、運動してる人いる？
軽い下肢麻痺残って出来る範囲が限られるけど、
水泳始めようかなと思ってる

>>489
運動は、全くしていませんが水泳は良さそうですね！

何年も前のことですがNHK(教育テレビだったかな?)の
確か【きらっと生きる】という番組にMSの女性が出演されていましたが
(番組名が間違っていたらすみません)
普段は車椅子や杖に頼っていても水中だと楽に運動できている感じでした。

>>490
その女性NHKのバリバラという番組にも出演してるよ。

その出演してる人は神を信じたから治ったのでしょうね。

宗教とかは別として先祖へは敬意と感謝は忘れないよ。

>>484
レスありがとうございます！
左足裏だけ続いてるかな？って感じで
強くはなってないから様子見でもいいのか迷います

MRIの結果でってことは、症状はそうでもなかったけどMRIで出た結果が重かったとかですか？

>>494
再発の時、足裏の症状は急激に悪化して
症状が起こり始めて3日目の土曜日の朝っぱら
救急外来へ行きました。
そこで診察後すぐにMRI検査を受けて緊急入院...という感じです。

最初は両足裏の異常感覚とシビレが出て
日に日に症状が上へ上がって範囲も広がり
下半身にものすごい違和感を感じてきました。

一時的な悪化とは違うなぁ〜と自覚したので、受診しました。

同じ病院に通ってる同じ年(29)の患者さんが来年結婚すると医者から聞いた
だから君も諦めるな。と言われたが………
落ち込んだだけだよ
直接会った事ないけど、大きい会社で働いてて結婚出来る人とニートの私を比べないでくれ
結婚どころか仕事も見つからないんだから

落ち込むよね･･･
でも、人の縁はどこに転がってるか、分からないのも事実です。
私は、古い友人の紹介で知り合った人と結婚しましたが、
知り合ったときは33歳で、失業中でした。
自宅療養中だったというか。
誰だって、うまくいかないときはあるよ。
でも、それがずっと続くと決まっているわけじゃないから。
月並みですが･･･

>>496
君に朗報だ。俺も29歳で絶賛ニート中だ。ニートというかただの無職か。
仕事見つからないよな。面接に行っても病気の話をすると解散ムードだもんな。
貯金は減るのに空白期間だけが増えていくのも切ない。
ちなみに、こっちは妹が結婚へのカウントダウンを始めたぞ。
この歳で無職というだけで辛いのに相手の家族と顔を合わせられねー！

ここで愚痴を吐き出せるうちはまだ大丈夫だ。
俺はクソみたいな人生だけどお互い頑張ろうぜ。

>>498
家族の結婚って嬉しいけど、こんな身内が居てその性で破談になったら申し訳ないと思ってしまう

発病前から無職職歴学歴友人なしだから、病気にならなくても人生ｵﾜﾀだったんですけどね

そんな人には神が必要です。
私も以前そんなもんでしたが、入団したら結婚もできたし
病気も完治しました。
よかったら相談にのりますよ。

ジレニアつかってる人いますか？
まだ出たばっかりだけど副作用とか聞きたいです

因みに女性陣は
えっ？少女時代？
と思うほど美人ですし男性はイケメンばかりです。
素晴らしい教団です。

>>501
寝たきりとか重病の人が優先だからネットからでは聞けないと思います。

>>502
美人と結婚できて病気も治るんだったら入ってもいいよ
しかし、治る定義は？

>>503
教団がお相手を紹介します。
難病は医学よりエクソシストの儀式したほうが
完治するんです。

今日、県からうちの市にも、被災地支援派遣要請が来た。
明後日までの締め切り、明日、課長に直談判して、被災地で仕事をやりたい。
今まで、ほとんど仕事を休んでたし、今度やる仕事は事務職で、私の本当の職は技術職。
何が出来るかわからない。たった、１０日間の仕事だけど、今までの積年の努力を向こうでぶつけてみたい。
みんな、被災地に行くことになったら、応援よろしくお願いします。

>>505
もちろん絶対応援する！！！

できる範囲内で頑張って下さい。
無理しない程度で！

ジレニアはまだ発売されていませんよ。
治験に参加した方は継続で使用されているかとは思います。

>>495
レスどうも
大変でしたね
私も一度、様子見どころじゃない状態になって入院したことがあります

それ以外はジワジワ悪くなるってパターンで
なんとなく今もそうかなって気がしてしょうがないですが
診察までのあと2週間、持てばいいなって思います

>>506
応援してくださって、本当にありがとうございました。
しかし、結果、1年間は活動を出来ないということで、
納得して帰ってきました。
本当に皆様には、ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。

入会すれば治るパターンですね。

入会して治って退会して再発ですか？

やっぱり信じる者だけしか救わないんでしょうね。

>>508
こちらこそレスありがとうございます！
自分の症状の変化って、何となくだんだん慣れてくる気もしますしね。
次回の診察前に再発っぽいなって思ったら受診してみましょう！
おだいじにです!!!

>>509
ちょっと残念な気持ちも残ると思いますが
また機会はあると思うので、それまで違うこと頑張れば良いと思います！
あなたの書き込みに勇気をもらいました☆

効力は一生続きます。
ですから、脱会しても再発しないんですよ。
というか、元々、MSは医学では治せないのです。
皆様も早く気が付いてください。

前は犬との散歩が日課だったけど、歩行困難でできなくなった
でもリハビリのおかげで、ゆっくりなら歩けるようになったので
あと少し頑張れば、また一緒に歩けるようになると思う
凄く嬉しいです

感覚異常で脚が熱い…お陰で寝れん。
これが1ヶ月…再発だろうか…季節の変わり目は怖い。

私もコワいよ。

苦しい時の神頼みってことですね^^

多発性硬化症、増える患者
http://www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE1E7EBE7EAE4E1E2E0E5E3E2E0E2E3E3979EE382E2E3

東北大学病院ではジレニア使ってるけど。

>>519
507をよく読んで下さい。今、処方されている方は治験に参加された方だけです。
ジレニアは製造販売の承認を得ただけです。発売は年内にはされると思います。

http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20110926_02.html

私はベタで8年再発してないから新薬はおすすめされないんだろうなー
飲み薬っていうのは魅力だけどベタ同様に効くのかどうかはわからないし

ジレニア普及を待ち望む。

>>514
良かったね、おめでとう
これもあなたの努力のたまものだ
頑張り過ぎないように頑張って

>>523
本当に、ありがとうございます！！
頑張り過ぎないように頑張りながら
少しずつ気長にやっていこうと思います

流れを断ち切ってしまって申し訳ないですが、
質問させていただきたいことがあってやってきました。

現在かなり可能性は低いとのことですが、
疑いと言われております。

その状況下で、

○ シャワー後に呼吸が苦しくなることがある
○ 左腕と左脚が冷たいようなしびれ
○ 口の回りがしびれる
○ 立ちくらみ？めまい？が頻発するタイミングがある

ということが起きています。


今月受診したときには何も言われなかったので、
どうしたものかと思っているところですが、
このようなことはこの病気で起き得ることなのですか？

アドバイスよろしくお願い致します。

下の3つは同じ症状。

>>526さん
同じ症状とはどういうことでしょうか？
括りという意味ですか？

心配なら神経内科で脳MRI。

あと、症状は出たり出なかったり…だけど、医者に言うなら良くなったり悪くなったり…だよ。

ここは軽症な方が多いみたいですが、遠方から国立精神神経センターに通院してる方います？
自分、予防が全滅でニ相の治験をするしかなさそうでして。

私はかなり軽症で、酒、タバコ、賭け事は
毎日、派手にやってます。。。。

補足、秘訣があるんです。

>>527
多発性硬化症と診断された自分の出ている症状と同じという意味。

基本、この病気は100人いたら100人違う症状だし、経過も違うからそういう質問に答える人はほとんどいないと思うよ。

心配ならMRIを3ヶ月位に1度撮るといい。
空間的な病巣がなきゃ、違う病気だから。

医薬品では治りませんが
サプリメントでMSは治ります。

>>525
ルンバールしたんですか？

>>535
MRIだけです。
ルンバールは怖いので拒否しました。

ルンバールでも陰性のことままあるよ。

ルンバールってルンルン気分な感じですが
実際は怖いよね。

ルンバールは病巣で炎症おきてなきゃほとんどは陰性になるよ。

この病気は脳だけじゃなく脊髄にも病巣は出る。

>>528さん
お返事いただきありがとうございます。
自分から撮って欲しいと言うと、自費診療になるという話を聞いて、
自分から撮って欲しいとストレートに伝えることを躊躇ってしまっていますが、
次の診察の際にはもう少し強めに伝えてみます。


>>533さん
そういう意味でしたか。
ありがとうございます。
症状の出方は人それぞれなのですね…。
約2ヶ月前に撮ったこともあってか、
診察とハンマーみたいなもので叩く以外を前回行った際にはしてもらえなかったため、
不安になってこちらで質問させていただきました。

ノバルティス、多発性硬化症の認知・理解度に関する調査結果を発表
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=295738&lindID=4
一般生活者における多発性硬化症（ＭＳ）の認知・理解度調査を実施
神経難病　多発性硬化症の認知度は、約４割にとどまる
症状まで知っている方は、わずか８．２％
〜日常生活に影響を与える種々の症状を呈する多発性硬化症に理解が必要〜

>>541
これやります〜。

あっ、誤爆です。。。。。すみません

>>541
一般の人の4割が知ってる訳なかろう 医者でも
知らない人いるよ 本当に

皮膚科、肛門科、胃腸科、呼吸器科などの医者は知らないだろうな。

ごめんなさい、ALSスレの方でも聞いたんですが…
手足の麻痺・こわばりが続いていて、神経内科を受診するよう紹介状をくれました。
医者はギランバレーかもと言ってましたが、自分ではALSやMSの方が近い気がします。
病気もさることながら、筋電図や骨髄液など痛そうな検査が多く、費用も心配です。
検査について教えていただけませんか？よろしくお願いします。

>>546
「ごめんなさい」だなんて謝らないで下さい... (>_<)
このような最初な症状が出ていて神経内科への紹介状を渡されれば
誰だって不安な気持ちでいっぱいだと思います。
むしろ、こっちが「ごめんなさい」です。
あまり良いアドバイスできないと思いますので....

ALSやギランバレー症候群の検査はわかりませんが
MSの場合は問診→打診→触診などを医師が行い
病巣があるだろうと思われる箇所のMRI検査を受けると思います。
(頭部は必ずで、その他に頚椎or胸椎or腰椎)
あとは髄液検査(ルンバールor腰椎穿刺と呼ばれている検査です)
腰に近いところから針を刺して髄液を採取します。
髄液検査そのものは、上手な医師であればそれほど苦痛ではありませんが
採取後の頭痛に注意です。
頭痛が酷い人と全く起こらない人がいます。
誘発電位検査というのもあります。

費用は忘れてしまいましたが、MS確定診断が下されれば公費で補ってくださるので
負担額が少なくて済むと思います。

あと、高額医療として役所で申請すれば
支払った医療費の差額が返還されます。
確か...7万円超えたらだったような。
違っていたらすみません。

一番良いのは先ず >>1 に載っているHPを読んでみて下さい。

どうかおだいじになさってください！

ルンバールした後はこんな感じ。

_＿.　　　オエー!!!!　オエ_ー!!!!　オエーー!!!!　 ＿__
　／ 　＼_＿＿ 　　　　　＿_ハ＿　　　　 　＿＿_／　 ＼
　⌒ﾞｉ＼　＼ 　＼ 　　 ／ ／/ヾi ＼　　 ／　 ／ ／/⌒
　　　　ﾞｉ ＼　ﾞｉ(ﾟ) ﾞｉ　 （ﾟ)/／⌒ヽﾞi(ﾟ）　 / (ﾟ)/　／ /
＜。, ' ⌒｡ﾞｉ　)　　ﾞｉ 　| (/｡;;ﾟ∴ﾟ.; ﾞi) |　/　　(　/｡⌒丶。
　ｏ｡∴｡ﾟ／／ 　　｜ ヾヾ∴ﾟ;。i/ﾉ ﾉ ｜　　 ＼＼ﾟ｡∴｡ｏ
　ｏ:｡ﾟ／／⌒ﾞｉ 　　`＼ ﾞi ﾄﾞｏ:ﾟ;/ﾊｿ_／　　 /⌒＼＼ﾟ｡:ｏ
　(∴Ｕ／　　 ＼　　　　ハゝり　 ハ　　　/　　　＼Ｕ∴)
　　|Ｕﾞ　　　　　│　　／　　ﾞＵﾞ｡　＼　　│＿＿＿ﾞＵ|
　　|| 　　　　　 │　;;;;;　　　;||､　　　;;;;;;　│──＜ ||
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　　　　　　　　　＼;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;／￣￣￣
　　　　　　　　　　　 ││　　　　││
　　　　　　　　　　 　││　　　　││
　　　　　　　　　 　ﾊ爪爪　　　　爪爪ﾊ

訂正です。。。。。

×このような最初な症状が出ていて神経内科への紹介状を渡されれば

○このような症状が出ていて神経内科への紹介状を渡されれば


足りないところや間違いがありましたら
どなたか補足して下さい。
よろしくお願いします！

>>547
詳しくありがとうございます！
もしMSと診断されれば検査代も補填されるんですね。
少し安心しました。
髄液検査は医者の腕によるんですね……運に任せるしかないのか(^_^;)

医者が紹介状を書いてくれた病院は神経内科がやってる曜日が少なく行きづらそうなので
病院自体についても他のところも調べてみたいと思います。

医者は髄液検査の後2時間くらいで起きていいよーって言うかもしれないけど
6時間くらいはじっと寝ていたほうがいい
できればうつぶせのまま

>>550
病院選び(主治医選び)で、けっこう悩まされている患者さんも多いので
なるべくMSに詳しい先生に診てもらって下さい。

MSの情報を発信している >>1 に載っているところに
電話やメールで相談するのも良いと思います。
お住まいの近くの病院を探してくれると思います。

色々と大変ですが、頑張って下さい！
ALSやギランバレー症候群のスレでも、疑問があったら訊いてみて下さい。
自分はMSだけしか知識が無いので...

皆さま度々ありがとうございます！

>>552
>>1はおおかた見たのですが、病院の相談にものってもらえるんですね。
明日にでも聞いてみたいと思います。

>>551
６時間うつぶせですか、検査が終わっても大変そうです(>_<)
アドバイスありがとうございます。

病院は6時間も居させてくれませんよ ざんねんながら 終わったあと ポカリスウェットなどのスポーツ飲料飲むのもよいらしいですよ

ルンバールって確かにイヤだけど、症状に比べたらなんてことない。
ルンバールを必要位上に怖がる人って軽症なんだろうな。

○必要以上

舞とー！　イッパーツ！！！

下品な誤爆、失礼しました…

まだまだ元気だな

下品な書き込みがでたので、勇気をだして質問してみます 当方 後遺症で片足麻痺しています
勃起した時 麻痺した片足もちょっと気持ち良いのですが そうゆうひと 居ます？x2754;

>>560
同じく足に麻痺が残っているけど気持ちよくはならないね。
だけど、射精した後は麻痺側の足が痙攣したみたいにプルプル震えるよ。
そのプルプルが気持ち良いとは言えなくもないな・・・。

>>561
こんな質問 主治医にも話せないし スッキリしました 返答ありがとう？x1F604;

今日、診察受けてきました。
僕の場合ですが…
主治医にインフルエンザの予防摂取を打ってきてね と言われました。
僕の治療の状況は 今現在は、初診 MS診断からだいたい二年半ぐらいで、
自宅にて郭日ﾍﾞﾀ自己注射のみです。
主な症状は 歩行困難です。杖をつきながら10mぐらい進み、少し休憩してまた進みの繰り返しです.
休憩しないと疲労しまくりで、疲れきり、足が上がらなくなる為…車の運転は継続して難なくできるのですが..
自分の体重を自分の足で支えるのがかなり苦痛な感じですかねぇ...
クルマだと椅子に座りながらなので足で体重を支えるわけでは無いので、
クルマの運転をこなせるのではないかなと…
歩くのがツライ〜...
インフルエンザの予防摂取はどこで打ってもらえるの?打ってもらう為にまず何からしていけばいいの??予約とか?どこで??

質問とは掛け離れてしまい、申し訳ありませんでした.:すいません、宜しくお願いしますm(__)m

>>563
普通に内科にいけば 打ってもらえますよ

アボ３ヶ月サボリーヌ中

でも調子は悪くない

俺もアボ打ってる
最近、打つときやけに痛くて鬱になる

このスレはアボ、ベタ、どっち使ってる人が多いんだろう
ベタは二日に一回でしょ、大変そうだなぁ

僕はベタです。ベタの人はジレニア出来ないんですかね？
僕はもう慣れました。でも治療薬出ればいいなあ。働きたい。

僕はベタです。ベタの人はジレニア出来ないんですかね？
僕はもう慣れました。でも治療薬出ればいいなあ。働きたい。

インフルエンザの予防接種は受けたほうがいいですか？

>>569
自分はMSになった翌年から、11年連続で毎年予防接種を受けています。
受けないと絶対に感染してしまいますが
予防接種受けてからは感染していません。

主治医とよく相談してみて下さい。

ありがとうございます。さっそく打ってきました！

早いなｗ

おいらも今日 打ってきたぞ 2700円でした

おれっちも　今年は綺麗なねーちゃん看護師じゃなかった　無念

付き合ってる人にプロポーズされ…
主治医に相談したら「共働きしなきゃいけない相手なら苦労するだけ。よく考えなさい」
と、やんわり（？）反対。当然相手の両親は大反対
結婚出産してる患者さん沢山いるから、自分もいつか出来るかなぐらいに考えてたけど
予想以上にハードル高い

相手両親よりも、主治医に反対された事がショックだった
そんなに悪いんだろうか…私の身体は………

>>575
因みにどんなパンツ穿いてますか？

老後を考えてみるとまた変わるはず。
健常者の収入は大きいよ。

老後の住むとこどうしようかと…。

＞575
あなたの身体が悪いのではなく、主治医はあなたが最悪の事態になったときに経験する苦難を
思って、あなたのことを心配して言ってくれいるのだと思う。
医師は最悪のケースを知っているから。
でも、この病気はほんとうにどういう経過を辿るか分からない。
最悪のケースになるかも知れないし、もう二度と再発しないかも知れない。
立ち向かって生きていく自分や彼が強くあれば、なにが起きても乗り越えられると思うど
再発を繰り返して後遺症が増えていったとき、
病身で無理しながら働いたり家事をこなすのはすごく辛いよ。医療費が国費負担とはいえ
やはりお金はかかるし、それ相当の覚悟が必要だと思います。
でも大切なのは主治医の意見ではなくふたりの姿勢だと思う。だってほんとうに先のことは
どうなるかわからないんだもの。
それは医師にも同じこと。だから医師は反対しているのではなく、
その言葉通り、自分でよく考えて、自分の生き方を決めなさい、ということを言ってくれているのだと思う。

>>575
相手の両親が反対するのは想定内だが、医者の言ってることはよく分からん。
共働きは大変かもしれないが、いずれ自分の親とかが他界して１人になったら
食い扶持かせいだり家事はどの道する必要に迫られる。
むしろ結婚して相手がいた方が助け合えていい。
それとも、共働きする必要のない金持ちと結婚した方がいいってことか？

どっちにしろ本人同士の気持ちが一番だと思う。ガンバレ！

＞＞579
つまりそうだと思うよ。私も以前働いてたとき、仕事を辞めて
専業主婦になることを勧められた。
結局、仕事辞めちゃったけど、今は後悔しています。若い頃は人生設計が甘かった。
医者は、患者のＱＯＬをいちおう考えてくれるけど、
人生をトータルに責任とるわけではないから。

収入ある相手と結婚して専業主婦になった方が楽だろうけど
旦那だっていつ病気になるか知れず、先のことは分からないよね。
自分の体調にもよるけど、仕事を続けることが生きがいにもなるわけだし。
その主治医の言うことも一理あるけど、ちょっと安直な気がする。
>>580さんが言うように、病気のことも含めていろんな可能性を
>>575さんが彼氏と話し合って、いい決断ができればいいんじゃない？

>>578
立ち向かって、あたりまで読んだ。

>>575
俺は健常者だが
その医者の言うことが正しいと思う。
前妻は美人だったがMSだった。
三年で分かれたよ、この病気持ちは
独りで暮らしたほうがいいよ。
周りが迷惑するから。

二人の愛があれば大丈夫という気がする。
どうしても相手の御両親に反対されるのであれば籍は入れなくてもいいのでは？
健常者同士だとものすごい離婚が多いけど、病気のおかげでいつまでもずーーーっと愛情の燈を灯し続けていられるかもよ？

宗教団体に入れば結婚できるよ。

582はほとんど作り話でしょうからお気になさらないように。
病気や障害をお持ちの方に奉仕することは相手のためでもありますが、自分のためにもなるんですよね。
だから病気があるから障害があるから他人の迷惑になるなどとは決して考えてはいけませんよ。

>>582や>>584は自身の顔を鏡でよく見てごらんなさい。

二人でよーく話し合ってから結婚は決めたらいい。
一時の勢いですることじゃないよ

>>587
確かにその通りですね。
ご家族の理解はあるに越したことはないですよね。

ＭＳの方はおつらいこともあるでしょうが、イスラエルのように核爆弾や枯葉剤や劣化ウラン弾で大勢の人を殺したり苦しめたりするド外道よりは、
よほど誇らしいですよ。
どうか胸を張って生きてください。

核爆弾も枯葉剤も劣化ウラン弾もアメリカが開発製造したのではなくてイスラエルがアメリカにさせているんです。
当のアメリカ兵も大勢モルモットにさせられています。
本当に悪い国はイスラエルです。

苦しみ多い現世ですが、どうせなら天国を（極楽浄土を）思い微笑んでいましょう。
イスラエル人も何か神のお計らいがあって悪さをしているのでしょうからね。
あの世ではさすがのイスラエル人でも悪さはできません。

誰も皆、先に行くか後に行くかではないでしょうか。
どうせなら限りある命を、現世を、楽しみましょう。

どうしてそこでイスラエルの話になるのか

変なのわいてきたね
ID:2IPfP8qs0

>>575
状況がどうあれ
プロポーズしてくれる相手がいるってうらやましいなぁ
理解してもらうのに時間がかかる病だしね
お相手もMSに関しては一通り知ってるのかな？

イスラム教より天理教のほうがいいよ。

イスラエルもソビエトや中国などの共産主義の大国に対抗するのに必要だったのは確かかもしれません。
皆イスラエルが切り拓いてきた平和を享受してきたわけです。
しかしもう地球上にイスラエル勢力を脅かすような勢力は存在しません。
イスラエル人が全地球を掌握したのです。
これから人類がどうなるかはイスラエル人のみぞ知る状態です。

Nothing beats the Buds.（誰もバドワイザーを倒せない）
Nobody beats the Midas, nobody.（誰もマイダス〈車整備チェーン〉を倒せない）
といった勇ましい煽り文句がＣＭでバンバン流れる国、アメリカ。
一方で敗者を「ルーザー（負け犬）」としてこれでもかとからかい忌み嫌う国、アメリカ。
こういった洗脳行為も、イスラエルの絶対に破られることのない盾や槍としてアメリカを仕立て上げる必要があったからなのです。
ちなみにトヨタのアメリカの会社レクサス（ＬＥＸＡＳ）の頭文字はルーザーの“Ｌ”です。
この辺にアメリカ人イスラエル人の底意地の悪さが垣間見れます。
これがアメリカやイスラエルの真の日本人観なのです。

しかしそうやってイスラエルの後押しのおかげでゾンビのごとく負け知らずだった国、アメリカの内情は非常に悲惨なものになっています。
勝ちがあれば負けもあるのが自然の道理なのに、アメリカでは勝つことのみが称賛され、追い求められてきたのです。
力ある者こそが価値がある、そんな不自然で不健全な国民性になってしまい、次第に世界各国から異を唱える声が上がるようになってきました。
しかし、絶対強者のイスラエルにはこれまでの方針を変えることはできないのです。
そのイスラエルが全世界の行方を左右する立場にあることが、現在の人類の最大の問題となっているのです。

勝つためなら核爆弾でも枯葉剤でも劣化ウラン弾でも使う国、アメリカイスラエル。
勝つためなら赤ちゃんでもお母さんでも老人でも皆殺しにする国、アメリカイスラエル。
こんな国の国民がまともでいられるはずがありません。

アメリカイスラエルの麻薬過は実はこんなところに理由があるのではないでしょうか。
アメリカイスラエルは実は麻薬に頼るしかないかわいそうな国なのです。

話をぶった切ってすみませんが
シビレに効く（緩和的な）薬を
使っている人はいますか？

感覚異常について聞きたいです
お風呂の時にシャワーだと熱さがわかるのですが、湯船に浸かっていると足先の温度がわかりません。
湯船をかき混ぜると熱いとわかるのですが、じっとしてるとヌルイような冷たいような感覚自体がないような・・・
これって感覚異常ですか？
最近、仕事が忙しかったので疲れが溜まっているだけなのかな？

私も手に痺れが残ったままなので、痺れに効く薬があれば教えてほしいです。

いつもと違うなら異常だと思う。
俺も太ももの一部が鈍い感触（温度が分からん、触った感覚があまりない）
ので先生に聞いてみたら「この程度ならまぁ様子見で」ということで放置状態。
薬も処方されませんでした。生活が不便になるくらいじゃないと出してもらえないようです。

数年前に、熱湯を足にこぼしても熱さを感じなかったことがあった
病気発覚したのは今年だけど、今思えば、あの頃から発症してたのかもしれない
夜中トイレに何回も起きたこともあったし、異常に疲れやすい時期あったし
ただ、鬱を患い始めたのもその頃だったから、体の不調はこのせいだと思い込んでた
もっと早くに神経内科受診して、頭の写真撮ってれば、後遺症残るまで悪化することもなかったかも…と思う

今年はMSフォーラムどうしよう
クリスマス間近のぎろっぽんに１人で行った去年はマジで辛かった

病気なんかクソくらえー生きてるのがこわいよ たまに悔しくて大泣きする この先どうなるんだ なんにも楽しくない

ジレニア使う人が増えるといいな。

白人じゃ参考データにしかならん。

軽症者でもジレニア使わせて貰いたいです。。。
再発いやだ〜

軽症ってどのくらいをいうの？
足先や手先が軽く痺れるくらい？

プレドニンを常用されている方、一日の量はどの位でしょうか？。
また、どの位の期間　服用してますか？。

僕は月一パルス。

ＭＳになって２年たちました
今は健常者とかわりませんが
この先は車椅子生活になるのでしょうか？

今は、ベタや新薬がどんどん開発されているので
大丈夫でしょうか

再発しなきゃ大丈夫だけど、再発の確率がね…。

【厚労省】８成分を25日付で薬価収載‐MS治療剤に高い有用性加算
http://www.yakuji.co.jp/entry24853.html
　厚生労働省は25日付で新薬を薬価収載する。８成分９品目が対象で、
国内初の経口多発性硬化症（MS）治療剤「イムセラ／ジレニア」を有用性加算と市場性加算で評価した。
中略
　▽イムセラカプセル０・５mg（田辺三菱製薬）／ジレニアカプセル０・５mg（ノバルティスファーマ）＝
フィンゴリモド塩酸塩を有効成分とする多発性硬化症の再発予防・身体的障害の進行抑制用薬で、
類似薬効比較方式Iにより算定。自己反応性リンパ球の移出を抑制し、
中枢神経組織への浸潤を抑える新規作用機序を持ち、
既存薬が無効な症例に対する有効性が海外二重盲検試験で示されたため、
有用性加算として40％を付け、オーファンドラッグであることを踏まえて市場性加算10％も認めた。
以下略

この病気で脳梗塞みたいな片麻痺になることってあるの？
３年振りに会った知人が左半身の麻痺で多発性硬化症と診断されたと話していたんだ。
手足がうちの祖父（脳梗塞で片麻痺だった）みたいだから驚いちゃってさ・・・。
病気の説明に脱力や痺れという言葉は良く出てくるのだけど、これも麻痺の一種なのか？？？

>>611
おいらも 方麻痺だよ 足が主に麻痺してて手も多少 mriで右脳大脳皮質に病巣確認済み まあなんとか普通に生活してます

私は今のところ大きな身体障害出てないけど
脳MRI診た医者には「年配の人なら脳梗塞で入院になる病巣だよ」
って言われた事ある
急性期は自分でもハッキリ病巣解ったけど
今は小さくなったのか、指摘されなきゃわからない

多発性脳梗塞と誤診されてましたが、実態は難病の多発性硬化症。
右片麻痺で、右手右足に症状でてます。
この誤診だった期間を治療に当てられてれば麻痺はもっと少なかったかも知れません…。

そっか.....
「脳と脊髄」とかセットで病巣が写っていたら
脳梗塞という誤診はされなかったかもですね。

やっぱ神経の病気は難しいな。。。

京大病院にｉＰＳ細胞臨床開発部創設へ　診療へ基盤整備
http://sankei.jp.msn.com/science/news/111118/scn11111820390003-n1.htm

京大病院ｉＰＳ細胞臨床開発部　難病治療法発見に期待大　
http://sankei.jp.msn.com/science/news/111118/scn11111820490004-n1.htm

代替療法やってる人いる？
漢方薬とかナルトレキソンとかビタミンDとかだけで再発防いでる人いるのかな。

611です。質問に答えてくれた方ありがとう。
片麻痺というと脳梗塞とか脳腫瘍のイメージがあったから意外だったよ。
その多発性硬化症の知人も初めは原因が分からなくてどんどん症状が酷くなったと話していた。
早期治療って大事なんだな。このスレの皆さんも大事にしてください。

最初の病院では、断定できないが脳梗塞かもしれん…と言われた

>>618
612です 診断までに半年病院をハシゴしました（；￣ェ￣）

1年半ハシゴしましたよ。
半年なら短いよ。

医学:多発性硬化症の発症に関与する腸内細菌
http://www.natureasia.com/japan/microbiology/highlights/article.php?i=86049
多発性硬化症の初期段階の実態については異論があり、
その開始過程には中枢神経系の一次的変化がかかわっているという考えもあれば、
発症原因は免疫系にあるという説もある。今回、免疫系説を裏付ける知見が得られた。
再発寛解型多発性硬化症の自然発症型マウスモデルで自己免疫疾患が起こるには、
正常な共生微生物叢が必要なことが明らかになったのである。
疾患を引き起こすには微生物への曝露が必要だが、それだけでは十分ではなく、
標的となるミエリン自己抗原MOGが存在しなくてはならない。
自己免疫疾患には食物と微生物叢が関与している可能性があり、
これは新たな治療法につながるかもしれない。

>>622
つまり、どう言うことよ？

バカですまん (｡-_-｡)

>>622
よくわからないからとりあえず
ビフィズス菌とって便秘予防に努めてみる

どっかのサイトに乳製品（脂肪分）の取りすぎも良くないってあったから
ほどほどにがいいかも。
食事が欧米化したのが日本人にMSが増えた原因ともいうし
納豆とかの発酵食品からとった方がいいかのかも。

これだけ医学が進歩してるのに、未だに原因が分からないなんてね…
この病気に限ったことではないけど、人間の体って面倒なもんだな

最近、昼間一人で居ると、訳もなく涙がでてきます。
不眠もひどくなり、薬飲んだのに、こんな時間…
大脳に再発したのかな。アボネックスの副作用かな。
昼間はだるくて横になってます。
ただの怠け者にしか見えないんだろうなぁ…

私も一日中疲れたようにだるい。夕方からが一番だるい。ほんと嫌になる。今、一番欲しいものは体力

ついでに経済力も欲しい。
仕事も決まらないし俺の人生難易度高すぎ。

もうこうなったら原因なんてわからなくていいや
後遺症なんとかしてくれ〜〜痛いよ〜〜

そうそう、問題は後遺症なのよね。後遺症さえなければうまく付き合えそうなのにね。

後遺症は何ある？

自分は感覚異常、ウートフ現象による視力低下とめまい、位かな。

疲れてくると右半身が痺れる感覚異常だなぁ
音とか過敏になったり。
運動すると緩和されやすいけど匙加減がむずかしい

30分程度の散歩でも、途中で真っ直ぐ歩けなくなったり脚が前に出なくなったり。
帰り着くのがたいへんだ。

上下肢の痺れ、胸部の締め付け、片目ほとんど見えないよ。

疑いから確定に変わる大切な診察って何？
時間経過？
毎月の定期検診？

再発防止の注意は説明して、確定じゃなく疑いって…。

もどかしい。

色々、除外診断しなきゃ確定にならないのはわかるけど…。

インターフェロン適合検査とかまだ先なのか…早く入院させて欲しいよ。

疑いで一週間大丈夫なら退院できる→入院四日目で悪化→ステロイドパルス治療開始
→結局三週間入院→二ヶ月後に再発、その時に特定疾患の申請とベタフェロン治療の開始を勧められる。

一回じゃ確定してくれないのかな

時間的空間的多発って言うくらいだから再発がポイントなんじゃないですかね
私は右目に症状出て治って数か月後左目に症状出たとき確定になりました

再発しなきゃ、確定にならないのか…どんな症状でるか判らなくて怖いんだけど…。

>>639
何が出るかな、何が出るかな〜？とわくわくしながら待つべし。


いや、まあ冗談なんだ。すまん。あまり気にし過ぎない方が良いよ。
自分の場合は目に症状が出て検査と受診をしたらMS疑いで飲み薬だけ処方された。
その二年後に歩けなくなって再検査したら病巣が増えていてMS確定。
特定疾患の申請もこの段階だったな。

>>640
今は歩けますか？
心配なのは視力と歩行能力なんです。

現状は視力は複視、歩行は2割はびっこ引いて歩いてます。
主治医にはもちろん言ってるんですが、疑いの扱いなんです。


薬は現状はなし。
セカンドオピニオン使うとなると県外の大学病院かな…と。

今日受診したら、飲み薬は着々と準備が進んでいる、と主治医が言っていました。副作用が無いかをみるために一泊くらいは入院が必要だって。ベタフェロンを受け取る時に、 後もう少し頑張ってね と看護師に言われた。 ほんと後もう少しだぁ〜 うれしいo(^-^)o

ベタで安定してるから飲み薬はちょっと不安だねみたいなこと言われました。
でも変えられるんなら飲み薬にしたい・・

副作用は治験で何かわかったことあるだろうけど、怖いっちゃこわいよなぁ〜

特効薬がいつかできますように！

>>641
歩行は昔のようには出来なくなったかな・・・。
今は外出する時に杖を使っているよ。走ったりするのはもちろんスポーツも難しいね。

再発の段階でMS確定が一般的なようだけど、もし生活に支障が出ているのなら大学病院で診てもらった方が良いと思うな。
自分は目に症状が出る→眼科受診→大学病院の神経内科に紹介される→定期的に診察→再発→MS確定の流れだった。
MS確定して特定疾患の申請が通れば経済的な負担も減るし、相談のつもりで気軽に行っても悪くないかと。

明日のフォーラムの予定表を無くしてしまったぁぁぁぁ〜！

誰か概要だけでも、プリーズ。m(_ _)m

今年も一人で行くぜ！

>>646
3ヶ月前から大学病院に行ってるんです。
感覚異常が冬場はキツい…これが一番。
他には排尿障害・頻尿、右手の痺れ、右半身の2割程度の不自由さ…薬必要な気がするんですが…。

除外診断で色々調べるなら判るんですが、血液検査→脳MRI→脊髄MRIだけなんですよね。
脳に病変(らしきもの)はたくさん出てるんですが…再発待てと言うのは酷だと感じてます。

ベタ使ってるなら一安心になるんですが…。

大学病院…車で1時間半も掛かるのに…。

探し物があって厚労省で検索。
女性が男性より多いのは知ってたけど２．５倍も違うんだね（男約４千人で女約１万人）。
で、この数値は特定疾患医療受給者証の所持数でカウントされてるから、
疑いレベルで確定してない人はまだ入ってないから…

>>647
無事に行ってきましたか？

アボネックス打つと、数時間後に体がむずむずしてくる
注射打つのは大抵寝る前だから目が覚めてしまい、その後なかなか寝付けなくて辛い…

>>650
無事に行ってきましたぁぁぁ！

今回はメディアの方も来てたみたいでした。
自分はあわなかったですが。

疑いから確定に至るまでを調べました。
ポイントはやはり再発です。
症状が新しく出るかMRIで病巣が増えてるかが確定になる判断基準なようです。
厚生労働省が定めた3つの基準のうちの1つのようです。

うちは、初回入院で再発してないんだけど
先生がＭＳって確定してくれたよ

おかげで特定疾患ももらって
アボネックスしてます

東京の大学病院でした

自分も初回入院時にMS疑いになりました。
医師から特定疾患で助成金が出ると言われましたが
2年ほど自ら拒否していました。
MSの友達の助言があって、認定してもらうことにしました。
受給者証を手にするまでは、国民健康保険での医療費&薬代を支払っていました。

友達が認定された当時は自己負担金0円でしたが
制度が変わって自分が認定された時には自己負担金1,000円/月になっていました。

それからまた制度が変わって支払っている税金額に応じて...ですが
それでも入院や通院で負担金が少ないので、とても助かりますね。

27歳の時にMSを発症したと言われ、30歳から今の34歳まで症状が出ておりません。
熊本県内に住む者ですが、出来れば他県で一度本当にMSだったのか確認してみたいです。
日本全国どこへでも行けるので、もし、MSに関して一番権威がある病院というのを教えて頂けないでしょうか？

あとすいません。
30歳から、脳器質性精神障害と高次脳機能障害という病気も発症してますので、
あわせて、精神科もあるところが助かります。

>>656
（独）国立精神・神経医療研究センター 病院
ここであれば神経&精神どちらもOKだと思います。
最近、新しく専門施設ができたみたいです。

ttp://www.ncnp.go.jp/hospital/disease/center_01.html

ttp://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r_men/map.html

山村先生はMSの研究が専門です。

>>655
東北大学が一歩リードしてますね。

私は五年目で発症しました。
医療大麻使いたい。

大学病院じゃ東北大学だよね。

すいません。公の病院ではないところがいいです。
以前、大学病院で行政から息のかかった声を聞いたので。
できれば、民間の病院ではないでしょうか？

寒い地方のほうがMS患者が多いので、その分臨床データは豊富だと思います。

>>661
ここはどうでしょうか...？
京都にある斎田先生の病院。

ttp://www.msclinic.jp/

>>655
京都の宇多野病院はどう？

新しい多発性硬化症薬Gilenyaで死亡例が発生

作文コンテストなんてものがあるそうな
今年のテーマは「私の夢を支えてくれるパートナーへのメッセージ」だってさ
http://www.yomiuri.co.jp/adv/dreamsaward2012/

パートナーがいないでござる。
飼っているうさぎでも良いですか・・・。

目に2回目の再発きて入院中。パルスも血漿交換もあまり効かないんだよなー。

眼振もあるとは…めまいの原因はこれだった。


まぁ、再発の場合は、症状の揺れ(１日の中で回復したり悪化したり)はないらしいので、再発ではない模様。


ん〜、こういう情報も少ないし、再発の判断も難しい…。

もっとたくさん色んな情報が欲しいもんです。

感情が高ぶると、発症してめまいなどする。
俺は妖怪人間か！

>>670
おいらは 吃音が出る（；￣ェ￣）

寒いと、後遺症の残った右足がより動かなくなることに気付いた

夏の暑さにだけ気をつければいいと思ってたのに…

今年も終わるのに入院してるの辛いよ。

この病気の人の世界分布数分かる人いますか？
僕が聞いたのは世界200万人米国40万人欧州40万人日本2万人ですがだったら計算合わないので。

>>672
これから、インフルエンザが流行シーズンを
迎えるので、ご注意。
数年前、油断してインフルエンザになり再発したorz

ワクチン接種はは、主治医に相談してから。

>>673
早く快方に向かって、退院できるといいね！
今は、治療に専念する期間と思って、過ごしてみては？
気持ちを切り替えるのは、難しいかもしれないけれど。

先日、カキコしたものです。
実は、公務員をやっていたのですが、パワハラで仕事を辞めしまいました。
これから、新天地で働きたいのですが、やっぱり、病院から選ぶと、東京か東北ということになるのでしょうか？
今までは、近くに通勤手段が少なく、困っていました。（ほとんど、我が家の車とタクシーでした）
今までは、土木関係の仕事をやっていたのですが、車も運転できないと思うので、
これからは、何にでも挑戦したいと思います。
どこか、働くにしろ、住むにしろ、病院の体制が整っているところを教えて頂けないでしょうか？

>>676
横浜まじおすすめ

目に症状が出る方にお聞きします。
初発、または再発時どのような症状が出ますか？
自分は痛みが続いて霞みがでたんですが、反対側が最近少し霞みます。
でも痛みがないし、以前なった目のようなひどい症状ではないので
目の疲れか老眼が進んできたのか・・・区別がつかなくて。
病院へは年明け予約を入れていますが、急に悪化したらすぐに行くつもりですが
いつも再発じゃないかと駆け込んで何ともないパターンが多いので
少し慎重になっています。

>>673
早く良くなりますように…お大事に。

>>418
MRIで判断出来ます 症状がでたら入院パルスです。心当たりあるならすぐ検査を！

電話して救急で来院して検査。
外来じゃなく救急だけど、別に救急車という訳じゃない。

横浜って、何病院ですか？

「おくすり110番」の新薬リストにジレニアが記載された！来月にはもらえるかな。

主治医からジレニア使うのに登録とか手続きがいろいろかかるって
聞いたんですが他の方もそうなんでしょうか？

ジレニアって結局いつから使えるんだ？？

>>676
自分は行ったことないんだけど、前にMSキャビンに東京近郊で良い病院がないかと聞いたら
順天堂大学（お茶の水）・埼玉医大総合医療センター（川越）がいいと教えてもらったことがある。
オススメの先生も教えてくれたし、MSキャビンで聞いてみるのもいいと思う。

病院も大事だけど、仕事・生活ができる場所っていうのも大事だと思うよ。
東北大はいいだろうけど、震災の影響で仕事は少なそうな気がする。

>>678
小児期発症は参考になる？
それまで1.2/1.2だったのに11歳の時視力検査で右0.3え〜って思ったけど、
左の番になって右目を隠したら、なんと盲目ｗめちゃくちゃ焦った
何が起きたかわからんかった
そのあと16歳くらいまで治ったり再発したりしてた
痛みとかはあっても子供だから風邪ひき多かったし、わからないな
今は左目は中心視野に視野が無くて周辺視野のみある状態だよ

素朴な疑問。
“疑い”から何でもないまたは違う病気で軽快した人はいるのかな。
この病気、“疑い”を含めるとかなりの多さになる気がしてます。
回復中からいつかまた再発して病気確定は不憫…。

易疲労だけは何ともならないけど…。

てすと

やってみる

今年はイクぜっ！！
とりゃあああ

えいや

あけおめ

>>693
コトヨロ〜(￣^￣)ゞ

MSの皆様新年おめでとう
今年はいい一年になるといいね

そんな自分は新年早々アボネックスの副作用でだる〜い
早く副作用のない治療薬が開発されますように

半角で

病室からあけおめ

>>697
あけおめ。

快方に向かうことを祈る。

病院って正月にお餅出るんかな

みなさま、今までお付き合い頂いてありがとうございました。
2chを卒業したいと思います。皆様は、お元気で！

>>700
どうゆう理由で2ch 卒業

>>699
3日の夕食に、雑煮でたよ。

こんばんは。
最近目が眩しい感じがして文字が読みにくいです。
眩しい反射する感じです。
痛みもないし、ただ明らかにお風呂で体を暖めると見えにくくなる。
本とか文章が読みにくくて、ただ物とかは普通に見えるので
再発と大騒ぎしたくないのですがこんな症状の方いますか？

眼振あるよ。
昼間より夜間の方が強いけど、体調不良や疲れてると日常茶飯事。

それが新しい症状なら主治医にすぐ相談。
前からあって症状が強くなったのなら微妙…正直、主治医に相談の方が無難。

身体が温まって症状が出るのはウートフ現象です。

視神経脊髄炎の方いませんか？

NMOの方ですか…。
スレに居れば良いけど、書き込みの回答を待つより、不安なら主治医に相談した方が良いです。

NMOはMSより患者は少ないでしょ？！

ここにいますよ。

ググッたら経口薬って販売してるんだね♪

手にした方はいますか？

おーっ、レアなNMOいるんだねー。めんどくさい病気だけどがんばろね。

MS疑いで火曜から入院します。

>>705
ここにもいる
別件で今入院中だけど

NMOここにもいるよ。診断出てちょうど１年経った

プレドニン15mgでムーンフェイスが辛い
コレステロールも激高
でも日常生活に支障ないのが幸い

NMO結構いるんだね。右目がほとんど見えなくなって入院してるんだが、なかなか回復しないね。

>>687
ちなみにこの書き込みは自分

自分もＮMＯ。
毎日だるいよー。体の傷みが治らない。
あとは足が悪い。
研究進んでほしいね。一生プレドニン飲むのかな？orz

ダルいのは病気になってる人の特有な症状…易疲労でしょう？
易疲労と違うなら大変かと。

C型肝炎の人と知り合いなんだけど、MSと同じように易疲労はあるね。

たまたまだろうが、同じ病室にMS患者らしき人が…大陸の人なので話しかけにくい(汗)

>>717
ちょっと、話しかけてみれば？
入院生活って、病室の雰囲気で変わるから。

本日の定期診察から、血圧降下剤を処方される事になった。
う〜む…。MSが要因ではなさそうだけれど、
薬の種類が増えるのは…、抵抗を感じる。

>>717
一緒に歌えばともだちんこ

●　　　　　　よーちえんの９月号には楽しい付録がｗｗｗｗｗｗ
┠〜〜〜┐　いっぱいｗｗｗいっぱいｗｗｗｗ
┃ 　 ● 　∫　　ふたご姫の秘密がぎっしりｗｗｗまるごとＤＶＤｗｗｗｗ
┠〜〜〜┘　　　すごろくも楽しいよｗｗｗぽーぱーやーｗｗｗｗポパヤｗｗｗぽーぱーやーｗｗｗｗ
┃ 　　　　　　　　　　たいほーｗｗどっかーんｗｗｗｗｗ
┃　　　　　　　　　　　マジレンジャーｗｗトラベリオンｗｗｗｗｗまとあｗてｗｗゲームｗｗｗｗｗ
┃ 　　　　　　　　　　　　ぽーぱーやーｗｗｗｗポパヤｗｗｗぽーぱーやーｗｗｗｗ
┃　　　　　　　　　　　　　絵がかわるｗｗｗどこでも貼れるｗｗｗ
┃ 　　　　　　　　　　　　　　人気者ｗｗチェンジングｗめだるｗｗｗｗｗ
┃　　　　　　　　　　　　　　　うっほｗｗうっほｗｗうっほｗうっほｗｗｗうっほっうっほｗｗｗ
┃　　　　　　　　　　　　　　　　うっほｗｗｗｗｗいぇええええええいｗｗｗｗｗｗｗ
┃　　　　　　　　　　　　　　　　　よーちえんの９月号はｗｗｗｗｗｗｗ
┃　　　　　　　　　　　　　　　　　　しょーｗｗｗｗがｗｗｗｗっかんｗｗｗｗｗｗ

皆さんに質問！
NMOを10年前に発症して再発なく絶賛放置中だと診断されました。
無治療です。
左目は周辺視野が残るのみです。
右はなんとか見えます。
このまま無治療で再発せずにいけると思いますか？

つセカンド・オピニオン外来＠東北大学病院

自分が入院したときは、プレドニンの副作用で体の抵抗力が落ちるから個室だったな
同じ病気の人と接触したことないから、色々話してみたいな

二回目の入院は余裕だった。
軽度だったし

それとなくMSだと分かる25才の女性と仲良くなり、楽しかったよ。
それと別な病気の若い女性とも仲良くなり二週間の入院期間が短く感じた。
まずは、勇気出して自分から話かければいいよ。
胸チラとか見れるし(笑)

冬になり、両手のひらがピリピリします。
感覚がするどい感じで痺れとは違うような・・。
しもやけかなと思いたいんですが、こんな症状の方いますか？
日常は何も問題なく、ただ何となくムズムズというかピリピリするんです。

以前くるぶしがピリピリする感覚があると言ったら
末梢の問題でＭＳとは違うんじゃないかと言われてしまいました。

>>724
末梢神経系の脱髄症状がある病気もあるみたいだから、
主治医の先生に相談して必要なら、検査等してもらって、
みれば？

左脳がきゅ〜っと動く感じがするんだけど
何だろう？
痛くはないんだけど、変な感じ。

>>724
自分は手のひら(特に指先)の痺れでMS疑いです
指先は始めは痺れてたのが、今は常にビリビリしていて感覚が鋭い感じです


最近疲れが酷いが、病気のせいなのか年のせいなのかわからん…

ストレス、過労、感染症などに常日頃から注意するのがこの病気と付き合う秘訣。

疑いの人は、もっと考慮した方が良いです。
疑いから病気じゃなく健康と言われて、5年も10年も体調が良い人はどの位居ますか。

普通の人より稼働率は低いし、それに対する文句もストレスになります。本人がやりたいことができないのもストレス。きちんと周りの人が理解しないと、本人にはストレスが掛かります。

過労もそう。家事は重労働、パソコンを使う仕事も神経には疲れる仕事。他にもたくさんあります。残業なんてとんでもない。もっと労働時間は短い人だっています。

感染症は自己防衛に努めましょう。特にこの時期はインフルエンザには注意すること。手洗い、うがいは毎日マメに行い習慣にしましょう。

めまい＆ふらつきがきつくて、かんたんなストレッチとか
エクササイズがまともにできない。とくに体幹を鍛えるというような
動きが保てない。からだがどんどんたるんでゆく……。

自分と同じ。
涼しい日に歩くのは比較的平気。
寒い日に足のつっぱりがひどく歩きにくい。
暑い日に歩くのは再発が心配。

低気圧に影響されたりする？

次れにあ、11例脂肪。

焦れニアは、まだ継続的使用の安全性が…。

選択肢が増えた事は、歓迎だけれどな。

体調より、鯖が調子悪いぞ

インターフェロンβを中断(又は中止)する人もいるけど、どういう理由？

↑誰か経験のある人、質問に答えてあげて

鬱とか？

経験ないけど、副作用がきつかったり自分で注射するのがどうしても無理な人は止めるんじゃないの。


田辺三菱が値下がり、「ジレニア」安全性調査開始を嫌気
http://www.morningstar.co.jp/portal/RncNewsDetailAction.do?rncNo=625232
　田辺三菱製薬 <4508> が値を崩し、一時１０６円安の１０４８円を付ける場面があった。
２３日終値は８８円安の１０６６円。

　ＥＭＡ（欧州医薬品庁）が２０日、同社がスイス・ノバルティス社に
導出中の多発生硬化症治療薬「ジレニア」について安全性調査を開始したと発表し、警戒感が広がった。
昨年１２月に米国で同薬の初回投与後２４時間以内に原因不明の突然死が報告されたためで、
関連性は不明だが、１０例の死亡例が報告されていたという。

ジレニアは現在で３万人以上が使用してるんだそうな

ジレニアは改良型が出て、多くの使用実績が出来てから検討したい。

最近、気分の落ち込みがひどい
一人になると、ため息ばっかりついてる
アボネックスの副作用なのか、病気の症状なのか、分からない

>>734
MSキャビンのBBSで痛いからやめちゃいました☆って人なら見た事ある
私は7年目だけど気分の落差が大きくなったなと思った
精神的な理由でやめたひともいるみたいね

先程、MSの診断が確定しアボを希望しておきました。

初発や再発じゃなく、慢性で悪くなってきてるのが入院のきっかけでした。

上手く射てるのか、続けられるのかが心配です。

大丈夫！　なんとかなるよ！　なるようにかならないし、うまくいかなければそのときはまた
別の道があるよ。
ＭＳに限らないんだけど、心配しすぎたり悲観したりすることは、
身体の毒にはなっても薬にはならないと身をもって知りました。
無理にでも気持ちを明るく持つようにすれば、そのうちなんとかなると思う。
具体的にはうまくいえないけど、この病気は、残念なことになるようにしかならないし。
ただ、いろいろと進歩して、環境はどんどん整っていると思う。
悲観しすぎると良くないストレスになるし、うつ思考になると
マイナス思考のスパイラルから脱出するのが困難になります。
それだけは避けよう！

そうそう
人によってマチマチだしね
MS3年生の私は発病前と
なんら変わらず生活してます

>>744
ms17年生 失った物は大きいぞ(T . T)

MS10年生。今まで、疲労感以外は不自由無く平気だったけど、最近、後遺症が増えてきて、色々と制限しないといけないことが多くなってきて泣けてくる。

742です。
慢性状態でパルス1クールだけ試しています。
慢性でパルスはレアケース…初日で右手の力が大分復活しました。
まだ炎症があったようです。
残り2日で眼振と複視が治まるとかなり疲れが違うのですが…。

他の症状は対症療法になりそうです。

>>744
>>745
>>746

やっぱり、症状の個人差大きいよなぁ…。
MS6年生だが、確定診断まで随分時間かかって、
暗黒の10年(以上)を20代前半から30代前半過ごした。
MSでなければ、って何度考えたかわからないよ。
失くしたものは、確かに少なくはないが、
ちょっとだけれど、得たものもある。
代償でかすぎｗ
でも、自分にしかできない経験だから、
そこは、それなりに楽しめるようにしたい。
ヤセ我慢もあるけどｗ

初めて入院して初めて女性と付き合えたのは良い思い出（遠い目

>>748
同感(#^.^#)

>>740
私もです
診断名がついて半年、アボネックス歴５ヶ月
体に異変が起きて病院に行く前にも何故か気分が憂鬱な時があり、
まさに「アボネックスの副作用なのか、病気の症状なのか、分からない 」。
冬は気分が落ち込みやすいとも聞き、
今はとりあえず様子をみている感じです・・・アボは続けたい。

>>751
>体に異変が起きて病院に行く前にも何故か気分が憂鬱
ひょっとして、病状が進行していたりして…？
なんて不安からだと思う。

可能ならば体調変化を箇条書きにして、
しばらく自分のデータを取ってみると良いかも。

例：足の動かしづらさ前日より○○%減

だけど、痛くて●●出来なかった、なんて書くと、
あまり時間がたっていないとき、読み返すと、
ヘコむ原因になりやすいので、注意。
おおまかな変化の様子がわかっていれば、
余分な不安は取り除けるとおもう。
診察の時に、先生にも話やすくなるし。

アボぶちこみました

おやすみなさい

寝たら死ぬぞ。起きるんだ。

冬山登山かよっ！
と突っ込みをいれてみたｗ

適度な睡眠をよろしくです。

焦れにあは11例の脂肪だけではなく、さらに未公表の脂肪例が
多数いると医師が言ってたよ。

自分は2014年頃からジレニアを使い始めるつもり。

なんで2014年なのですか？

世界で使われだして大体5年になり、今より情報が増えてるだろうから。

あー死にたい

>>760
頑張るな ユル〜ね(#^.^#)

さむいねぇ〜。

ほんまやね〜

脳内金属の研究、アルツハイマー病などの解明の手がかりに
http://jp.wsj.com/Life-Style/node_385435
（長いので抜粋）
鉄、銅、亜鉛などの脳内金属の研究が、アルツハイマー病やパーキンソン病といった
変性疾患の謎を解き明かす一助となるかもしれない。

　こうした病気の患者の脳には、正常なレベルを上回る鉄分と銅が蓄積されているようだ。
先月29日に公表されたオーストラリアの新たな研究では、脳内の過剰な鉄分を減らすことで、
アルツハイマー病のような症状を緩和できる――少なくとも実験用ラットについて――ことが示された。
（中略）
また、コナー教授らは、多発性硬化症の患者が、なぜ、軸索（電気的刺激を伝える神経細胞の一部）
を囲むミエリンと呼ばれる保護膜を失うのか、解明しようとしている。コナー教授は、
ミエリン生成に関わる細胞が高濃度の鉄を持つことが、細胞によりダメージを与えやすいと指摘する。

＜金属のメリット、デメリット＞
幾つかの金属は人体で不可欠な役割を果たしているが、病気になることでそのバランスが崩れ、害を及ぼす。
鉄
正常な機能：　酸素の運搬に関わる。細胞のエネルギー生成に必要。
脳内での影響：　鉄分過多は、アルツハイマー病とパーキンソン病に関連。
タンパク質と鉄分の供給や吸収に絡む変異は、ルー・ゲーリック病と多発性硬化症に関連があるとみられる。


メディシノバがストップ高買い気配、「イブジラスト」が米特許取得
http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2012&d=0202&f=business_0202_174.shtml
メディシノバ・インク <4875> がジャスダック市場でストップ高買い気配。
前場にいったんストップ高で値を付けたが、その後も買い注文が流入している。

　「イブジラスト（ＭＮ−166）」が進行型多発性硬化症を適応とする特許を米国で取得したことが買い材料となった。
10カ月以上「イブジラスト」を経口投与した多発性硬化症の患者群が、
病気の進行に伴って発症する脳重量の減少・脳委縮が、
用量相関的に減少する明らかな治療効果が認められたとしている。
特許期間は少なくとも、2029年初めまでカバーしている。（編集担当：山田一）

世界初　阪大「免疫細胞の侵入口」解明
http://www.mbs.jp/news/kansaiflash_GE120203002600536384.shtml
脳やせき髄にがんや難病を引き起こす病原性の細胞が、どのようなメカニズムで血管から侵入するかを、
世界で初めて大阪大学の研究チームが突き止めました。難病の予防や治療につながるということです。

　大阪大学生命機能研究科の村上正晃准教授らのグループは、しびれやマヒを引き起こす
中枢神経系の難病を発症させたマウスを使った実験で、血管内に病原性の細胞を注入したところ、
背中の第五腰ついの血管から脊髄に入ることを、世界で初めて突き止めたということです。

　脳や脊髄にはウイルスが感染したり、がんや難病の多発性硬化症などが発症したりしますが、
これまで病原性の細胞がどのようなメカニズムで中枢神経系の血管を通過するかわかっていませんでした。

　研究チームでは今回の実験で今後、中枢神経系の感染やがん、難病の予防や治療に
つながっていくと話しています。 (02/03 07:19)


免疫細胞の中枢神経系への侵入口と仕組みを世界で初めて解明
−脳や脊髄系の病気の新たな予防、治療へ−
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20120203/

普通の保険は諦めてるのですが、何とかガン保険には入れないでしょうか？
どなたか認定後に制限付きでもいいから保険に入る事が出来た方はいますか？

僕は症状進行が今ほどじゃない時行ってた会社に来てた保険外交員の人の旦那が障害者で(MSではない)僕にも親身になってくれたんでがん保険とか入れる保険には全部入りました。今からじゃ無理かな。

久しぶりの激痛で３発目にアボ命中

寝よ

多発性硬化症で、タバコ吸ってる人が多いみたいだけど、本当に影響ないの？

・脳萎縮
・運動機能低下(血管収縮)

こういうのは影響なくても、タバコ単体の方で影響あるよね。

確かに因果関係は証明できないけど…。

入院してMS患者さんや他の神経系疾患の患者さん３、４人と仲良くなったら
全員ヘビースモーカーでびっくりしましたｗ（ちなみに私は吸わない）
車椅子で手も障害あるのに皆さんタバコだけはガンガン吸ってましたなあ
あの執念はなんなんだろう

>>770
喫煙者の脳内にある、ニコチン受容体がタバコを
求める。
もうひとつは、精神的な欲求で口になにかくわえていないと
落ち着かない。乳幼児が、母親の乳房を求めているのと
同じ類の欲求らしい。

タバコを吸わない自分には、わからないけど。

ちなみに、自分はカフェイン中毒気味…。
コーヒー(ブラックのみ)やめられないｗ。

>>752
アドバイスありがとうございます。ネガティブじゃないデータメモ、やってみます！
あと、説明不足で申し訳なかったですが、
意味不明に気分が憂鬱だったのは、MSという病気の存在をも知らず
体に異変が起きたので初めて神経内科にかかった時、だったのでした　m(_ _)m

>>771
たばこは吸わないからおっぱい吸いたい

>>773
おいらも そろそろ風俗行こうかな〜(#^.^#)

>>767
症状の進行によっては入れるかもしれないんですね。
少し希望が出てきました。
ありがとうございます。

これからの多発性硬化症は新薬の開発で再発が防止されて
重度の後遺症が少なくなるのではと思い込んでいる
MSビギナーの私は、甘いですかね？

ジレニアは再発が60%低減とのデータ。
効果はインターフェロンβと同じと言われる(再発予防)
心臓、肝臓が正常なら始められる。
徐脈、肝機能低下に注意する。
初期には希に視力に影響ある症例あり。
導入には数日の入院必要。
血液検査、心電図モニター(数時間)など。
処方は2週間分までで、薬価一粒約8000円。
薬を始めてからは医者の指示なしには勝手に薬は止められない。
本格的に病院で使用開始されたのは2012/2。

本当に使うのは、勇気いると思うけど…。

治験だって、症例はインターフェロンβに比べるとそんなに多くないし。

被験体と同じ扱いだと思う。

昨日、診察だったけどまだジレニア準備中でもらえなかった。来月にはもらえるかな。しかも再発したから昨日からパルス(>_<)今日も娘送ってから病院行かなきゃ。最近半年おきに再発してる こわいよー。

基本、多発性硬化症に対する薬は再発防止はなく、再発予防になる。
再発予防は再発率を低減させて、再発した時の症状を軽くするという。

残念ながら、身体に合わない人もいる。

外見とは裏腹に、普通の人とは違うのを廻りに理解してもらえず、再発・悪化で後遺症を残す人が多い。

主治医がMSに対して余りにも無知
私でも知ってる事を全く知らず意見したら「でもこれまでこれで大丈夫だったから」
って本当にその人達大丈夫だったの？

職場から近いからずっと通ってるけど、今年仕事辞めたら大学病院に変えようと思う
でもその主治医も結局大学病院からきてるし変わらないのかなあ

>>780
医局や学閥とか医者ってややこしいしね

本当の問題は医者を信じてる人達が力を持ってるので医者のやり方は変わんないって事か。

／￣＼
　　| 　＾o＾　|　＜ ジレニア　おいしいです
　　 ＼_[]⊂／）
　　 ＿|　|/　｜
　　|　　　　／
　　　　　　　　 ／￣＼
　　　　　　　　|　　　　 |　＜ それは　ヘロイン　です
　　　　　　　　 ＼＿／
　　　　　　　　 ＿|　|＿
　　　　　　　　|　　　　　|

　　　　　　　　　　 _,,　-‐-　,,_
　　　　　　　　　／　　　　　　ヽ
　　　　　　　　　|　　　　　, 、　 ＼
　　　　　　　　　|　κ@χ　κ@χ|
　　　　　　　（⌒　　 ￣　　＼￣　|
　　　　　　　 （__　　　　 ヽ,,＿）　ノ
　　　　　　　　　|　　 ﾄｪｪｪｪｪｲ　ﾉ
　　　　　　　　　ヽ　　＼-┬-| /　　＜ HAHAHA！
　　　　　　　　　　 ＼　 | ｜　|）
　　　　　　　　　　　　￣`ー-'´

ついに片目見えなくなった
再発かのう…頭が痛い

>>784
早く治療した方がいいと思います。
お大事になさって下さい。

救急レベルで、パルス3クール位か…。
光を失うのは以降の生活がかなり厳しいよ…パルスで光が戻ることを祈ります。

当方両目の視野四分の一が欠けてから病院に駆け込んだことが有りますが、
パルスで回復いたしました。
>>784さんも回復されますように。

あ〜顔がパンパン。

MS確定して3ヶ月。風邪ひいて再発。顔半分が冷たくて感覚鈍い。さらに傾いちゃう運動障害も追加で出てきた。症状軽いし余裕！と思ってたけど、改めてしんどい事多いですね。。自分は病気なんだって認識しなきゃだめなんだなーと今更実感中です。

うん、常に認識して行動したりする癖がついた。得に外出（用事）は。無理をしないように計画を立てて、今日はこれだけ って制限してる。

無理をしないようにって難しい。常に考えて行動するのがストレスだ。

私も１年以上再発ないから、自分が病気だって忘れる
気をつけなきゃいけないのわかるけど、いつどうなるかわからない分
元気なうちに色々な事しておきたい
それでダメージが残っても仕方がないかなって思ってる

やりたいことやったもん勝ちですよ！

>>792
賛成！
動けるうちにやりたいことやっておこうって思っています。

今、再発中ですが・・・

>>792
女性ですか？
だとしたら、セックスしてますか？

寛解期の過ごし方って、有効に時間を使いたいよな。

出来ることから、挑戦したい。

ほんと一日一日がすごく貴重。
いつ寝たきりや失明など不自由になってもおかしくない、って思うと、今の内にやれるだけのことをって思う！
病気はもう運命？仕方ないって受け入れたから、後は残された人生をどう過ごしていくか（大袈裟かもだけど）。
って、私も今は再発中。
点滴終わって落ち着いたら子供達といっぱい思い出作るぞ〜。

今日からﾊﾟﾙｽ2ｸｰﾙ目ｽﾀｰﾄ。
症状が残らないことを祈りつつ通院です。
皆様のやれることをできるうちに。って考え方に感化されました！
どーなるかなんてわからないからやれるうちにとことん！ですね。
再発されてる方が多いみたいですが、すこぶるよい状態で落ち着くように祈ってます。

医者に歳をとってくれば再発し難くなると言われた。
発症から四年目で二度目の入院。
今では自己判断で治療(経口薬)を止めている。
難病と言っても軽度だから油断してるのかなぁ・・・

私の場合（ＭＳ歴10年）、最初は二年に一回くらいだったのが、最近半年置きに何回も再発してる。
やっぱベタフェロンやめてるからかな。
自己判断でベタフェロンを5年くらい打ってない。
一日置きが苦痛で。
それなら多少再発しても…って、こんな考えダメですよね。
自分の身を守るために打たないといけないのに。
もちろん、これ以上再発なんかしないだろうって信じながら過ごしてはいるんだけど。
でも最近さすがにやばいなぁって思ってきた(>_<)

心配するな。健康な人でも歳をとれば寝たきりにも認知症にもなる。
私たちはその可能性が少し高いだけ。

　　 　 ／||ミ
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>>800
良いこと言ってるのに……
なぜそれを選んだ

>>801
クスッと笑えたから逆によかった。

健康と食物
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/mental/1311430678/l50
X肉 砂糖

体力が欲しい

金が欲しい

最近つかれがひどいです
再発ではないですよね

>>806
気候の変化だとおもわれ。自分も具合悪い

インフルエンザにも注意しつつ、
(ワクチン打てない)
そろそろ花粉症対策を、考えなくては…。
花粉症歴30年オ−バーなんで(＾^;

近所の耳鼻科で、アレグラ処方してもらおっと。

今日は一日何しよかな

来週から入院
ちょっくらパルスしてくる

１日何にもせずゴロゴロしてしまった…
掃除洗濯家事親父…やることだけはいっぱいなのにorz

私は猫になりたい

>>811
マタタビ爆弾でヒャッハーしようよ

猫の動画ｗ

http://www.youtube.com/watch?v=zARBHPqiZrY

>>811
あまり気にしなくても、いいんじゃないかな？
そんな時もある。

皆でごろごろしましょうよ

＞＞813
猫萌え！

目って再発治療して良くなっても、またすぐに再発しやすいですか？

うん

>>815
人によると思う…。
症状の個人差おおきいからねぇ。

また、実際に核爆弾を海底に設置した深海掘削船（ちきゅう）に乗り込み、何も
知らされずにその作業に参加させられていた自衛隊員15名のうち14名が不自然
にも既に亡くなっている。ようするに、口封じのために殺されたのだ。しかし
現在、15名中1人がアメリカのキリスト教団体に保護され、真実を語っている。
彼の証言は、最初に彼を保護した泉パウロ牧師の書籍に収められ、既に出版され
ている。
“ちきゅう”の船長並びにその作業を指示した一部の自衛隊幹部や政府関係者も
当然、真実を語る義務があるだろう。

>>818
オモロイわ

>>816 >>817
ありがとうございます。

症状の出方は千差万別だからわからないですよね。。。

>>820
俺は半年に１度くらいのペースで目に症状が出てるよ
まだ視力は失っていないけど複視がちょっと辛い
それでも映画を見るのはやめられんｗ
　　　　　 ＿＿ , ―― ' ￣￣￣￣`――､＿__　　　　　　　　　　　＿/＼／＼/＼／|＿
　　／￣￣＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿　)　）　）　`＼　　　　　　　　　＼　　　　　　　　　　／
　（　　　 ,/' !　i　ｌ　ｌ ｌ ｌ | | | | ｌ ｌ ｌ ｌ ｌ !i`~ーー､､　　 ＼　　　　　　　 ＜　ｴｲﾄﾞﾘｱｰﾝ ! !　＞
　　ヽ＿ （〆――――-〜//⌒~ヽヽミｼヽ､`ヽλ＿＿ｌ　　　　　　　／　　　　　　　　　 ＼
　　 ､　 ~　　　　　　　　　 λλ___､丶ヽ/'~ヽ､。~ﾊｗｗヾ　　　　　〉〉 ￣|／＼/＼/＼/￣
　　`､ー―――――-丶// /⌒~⌒ヽ､ヽ､　　`ーヽく〃　　　　,//
　　　 ￣￣￣￣￣￣~`（ | λ＼ヽ冫ﾉ,冫~　　　　　　　　　 《丿/
　　　　 ､ ､＿＿＿＿＿__| | ＼__丶´/ｌノ冫　　　　　　　　　 ｌ　/
　　　　　` ー――ヽニ_ーｌ＼＿､＼＼＼冫　　　　　　　 ／,〆
　　　　　　　　　　　　　`ヽｌ＼___￣　＼ヽ＼　 　 　 　 ／ノ／
　　　　 ､`――――――ヽ＼__￣￣､, ＼ヽ＼　　,／イ／
　　　　　￣￣`――､＿ー､!＼_￣￣ノ　　＼ヽ∨'〃／
　　　　　　　　　　　　　 ￣＼　 〉 ノ 〉　　　　ヽο冫
　　　　　　　　　　　　　　　　,〉// ノ,|　　　　 　 ~~
　　　　　　　　　　　　　　　 (/,/　 '/'ｌ　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾃﾞﾃﾞﾝﾃﾞﾝﾃﾞﾃﾞﾝ

　 ＿＿＿＿＿◎＿＿ 　 　 　　　　 ＿＿＿＿ 　 　 ＿＿
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　　　　　　　　　　￣￣￣￣

>>821
迫力のAAありがとう！
しかし、ロッキーとエイリアンと…
イロイロ混ざってるＷ

体がだるいー

神経症状（痺れ、背中にちくちくした痛み）が出まして病院にいきましたら即ＭＲＩ→脊髄に単発の炎症像が見つかりました。
で、先生から脊髄梗塞か脊髄炎か硬化症の疑いといわれて経過観察中の身です。

再発したら確定だとは思うんですが、怖いものですね。

>>824
今はお体の調子いかがですか？

お大事になさって下さい。

>>824
私も昨日、背中にちくちくした感じがでましたが、数分で収まりました。
しびれは最初は手でしたが、最近は足や背中や腰やお尻やお腹に出たり
収まったりを繰り返しています。先生からは強い症状が長引いたら来る
ように言われているだけです。薬は処方されていません。現在求職中で
ハローワークに通って、面接とか普通に受けています。大丈夫かしら？

>>826
セックスしてます？

してません

>>825
ありがとうございます。
症状が出てから1ヶ月なんですが、痺れがなかなか取れないのです。
再発は嫌だなーと思う反面、早く確定して治療開始して欲しいと、モヤモヤした気分を抱えてます。
皆さんも確定するまではこんな気分だったんでしょうか？


>>826
やはり仕事や今後の生活というものについて色々と考え込んでしまいますよね。
MRI検査などは受けられているんですか？

首の脊髄に炎症ありました。半年後再検査で縮小していたので
腫瘍ではなく炎症とのことです。頭部は問題ないようでした。でも口周り
がスースーするような、以前、味覚で味がしないような時もありました。

この病気ってさ、両手足の「小指だけ」突っ張る感じの違和感とかあるかな？
風呂あがりの手の痺れでググッてこの病気を知って、病気行こうかなって思ってきたんだけど。

あとスレでも人気の髄液検査ってどこに針刺すの？頭？脳天？

>>831
スレで人気 ワロタ 背骨 骨と骨の間

>>831
ちょこっとした症状だけで、MSとは診断されないよ〜。
神経内科の先生に様々な角度から、診断されないと。
MRIの撮影とか、眼科の検査とか。筋電図が…。
末梢神経だけ脱髄を起こす、病気もあるようだし。

それから、髄液検査は腰椎穿刺(ようついせんし)とか
ルンバ―ルといって、第５腰椎に専用の針を刺して
髄液を抜き取って、成分などの検査をする。
まぁ、いきなり腰椎に針を刺さないんで、安心して。
麻酔を打ってから、ルンバ―ルを刺すんでｗ

髄液抜いた後、2時間くらいは安静にしとかないと、
低髄圧症でヒドイ目にあうよ〜。経験者なんで。
入院してた時だけど。

やっぱ背骨の間かあ、麻酔したとしても怖いなあ…
色々調べてみると他に糖尿病や脊柱狭窄症の可能性もあるみたい、何ヵ所か病院行ってみます

どうもありがとう、お二人！

ついに花粉の季節がやってきたぞ
MSの疲労と鼻づまりの気怠さでヤバい　仕事がすすまない

この病気でタバコ吸ってる人いる？

スモーカー山ほどいるよ

>>835
花粉症は耳鼻科にいって、眠くならない薬を
処方してもらった方が得策。

少しでも、ぼ〜〜〜っと感をへらしてみたら？

背中（肩あたり）がピリピリ痺れてつらい〜出たりひっこんだり 体調悪いとひどくなり

>>839
最近雨が多いから 神経痛の症状が出てる

ベタやってるし、不衛生かなって思ったけど野良だった猫を貰って飼い始めてからなんか体調が良い
朝は早くに起こしてくれるし、寒い夜は腕枕して一緒に寝てる
私は体調良いんだけど、猫はケガしたり病気したりで私より医療費掛かってる…
でもこの子の為に仕事頑張ろう！とか掃除しなきゃ！とか凄い励みになってるのは確か

みんなは何かペット飼ってる？

>>841
自分も同んなじです（ ｉ _ ｉ ） ちなみに犬です

>>841
若い女性のかたですか？
だとしたらセックスしてます？

>>843
アラフォー男子ですがセックスしてます。
俺のアボネックスをぶち込んでやるぜと耳元で囁いております。
　　 　 ／||ミ
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またトイレで起きた…三回目 毎晩嫌んなるわ 頻尿のお薬飲んだらマシになるのかな？

>>844
やだイケメン

東大病院に入院してたよ

点滴してから睡眠不足〜目の周りがピクピクする

雨の日はだるすぎる。

うん、雨だと歩くのが遅くなる（動作が鈍くなる）

眼振がツラい。
気持ち悪くなる…。
症状の強弱に天候関係ある？

天候・気圧・温度の変化で体調変化するよ、
オレの場合。
一番響くのが、台風が停滞すると結構ヤラれる。
次に、温度の乱高下。

天候、気圧の変化で俺も体調かわるよ。
雨が降りそうで降らない時なんか特に痺れ、胸の締め付け感が強くなるよ。

>>836
タバコ止めたら再発したよ

>>854
病気の考えたらタバコやめた方がいいんだろうけど、やめるストレスを
考えたらねー

ジレニアいつもらえるんよー

次スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1316751916/

別にいいけど857で次ってだいぶ早くないスか？
1000まであるんですよ？
画期的新治療薬望む！

骨髄移植だと完治するよ
2000万円だせば

それがマジならそれでやってくれる病院教えて。

>>859
マジで!?
そんな金かけられないよ〜ん。

マルク(骨髄穿刺)なんて、いやだっ！
ルンバ―ルだけで、もういい。

眠たい しんどい

胸の締め付けがしんどい

痙縮酷くてボトックスうった。
次は三ヶ月後。

痺れや痛みがなくても、眠れない方っていますか？

ストレスがたまってくると、眠れなくなったりする。

あと、寝る直前まで脳に刺激を与えていると、
寝付きづらくなるらしいよ。
音楽聞くとか、本を読むのも良くないらしい。
夕食後のカフェイン摂取も注意。

MSが不眠に関わるって、あまり聞いたことがないけれど。

返信ありがとうございます。先程病院に行き、
先生も同じようなことを言っておられました。

俺も言われた

20代の女性の方、いますか？

いっぱいの花で君を君を包みたい
貧しい僕に、出来るのはひとつ
何もかも捨てて、貴女を想うこと・・・
誰も知らない、心のささやきを
花びらにそえて、貴女に贈りたい
君の好きな花で、君を包みたい
見えない愛の灯が、この世にある
貴女の姿は遠く消えても
残った僕の熱い心には、甘い思い出、涙のしずく
孤独な日々を送ってる僕だけど
夢の中で、君に逢えると悲しみと幸福を感じる
今でも君への愛は、燃えて燃えて、燃えるよ
今すぐ君のそばに行きたい、だけど行けない弱い心

今度、生まれ変わったら涙を流した分、幸せになろうね。

>>869
ギリギリ20代ｗｗｗ

>>871
sexしてますか？

してないです。

NMO疑いなんだけど、免疫をあげるようなことはやらない方がいいのかな？

>>872
してない。何よりまず相手がいないｗｗｗ

それなら、オナニーしてますか？
20代から30代前半の女性の方だけ
お答えください。

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|＿|Дﾟ)　性欲ないぞ
|文|⊂） 　　
|￣|ω| 　

エロネタばっかりしてる人って何なの。気色悪い

>>874
免疫を上げるってどんなこと？

例えば、免疫を上げるといわれている食べ物は
普通に食べても大丈夫。

問題は免疫がフル稼働する状況にならない事。
カゼを重症化させるとか、インフルエンザにかかる方が
良くないよ〜。

>>879
悪ノリするか、スルーが基本だよ。

エロは 生きる為には必要不可欠だぞ メンタル面に与える影響はどんな薬にもかなわない

来月結婚予定の28歳♀だけど、セックスが気持ち良いと思った事ない
相手とは3年付き合ったのに最後までしたのは両手で数えられるくらい
この病気があるから軽々しくしたくないってのもあるけど
正直苦痛しかないし、小作り意外の目的でしたくない
性嫌悪って訳ではないけど、慣れれば気持ちよくなるものなのかな？
彼意外の人を知らないから、単純に身体の相性が悪いとかで他の人となら気持ち良いのかなとか色々考えてしまう

結婚してる人たちの性生活を聞いてみたい。こんな事ネットじゃなきゃ聞けないし

男ﾃﾞｽ

普通にsexは気持ち良いですよ

ｱﾎﾞ注入したので寝ます

おはよう
脚の痺れが酷くて起きたお

>>882
苦痛って痛いとかそういうこと？

子供をキツく叱ると（感情的になると）背中とかが痺れてくる。 再発するから怒らせないで〜

好きな人とするのが一番でしょ。

>>882
埼玉のおっさん出張乙！

ゆきりんに似てるって言われた方います？
31歳以下の女性の方だけご回答お願いします。

>>888の追記ですが
この病気になって得したことありますか？

>>889
無いね〜

>>888
病気とそれとどういう関係？ｗｗｗ

得したことは、生活保護受けて働かずにやっていけること。

生活保護はもらえなか　ったけど体に障害が残って身体障害　者手帳をもらえた
映画を1000円で鑑　賞出来るのはうれしい　でも仕事は決まってない

>>893
高速料金も半額

>>891
エクスタシーとMSの因果関係を研究する為です。

>>888
ゆきりんとは誰のことですか？

>>896
宇徳さんの隣でセンターの子
http://www.youtube.com/watch?v=8ChwDJvR46Q

私、ゆきりんによく間違われます。
嬉しいけど、ちょっと恥ずかしい。。。

奇遇で　すね私　もよく間違われれれま　す

>>898>>899
オナニーしてますか？
良かったら結婚してください。

>>897
宇徳さんも誰なのかわかりません。
すみません、、、

>>897
今、ググってみました。
こちらの黒髪ロングのお方ですか？
ttp://img.picute.jp/3919.jpeg

>>902
そうです。
動画では最初に歌うのは元ミケのメンバー宇徳さん
次に歌うのがAKBメンバーのゆきりん
歌ってるときに、ゆきり〜んと掛け声聞こえてますよ。

柔軟体操の前屈姿勢をとると（腰を曲げて物を拾う動作をすると）、
太ももがビリビリと痙攣というか痺れる感じがします。
痛みは全くないのですが、これもレルの兆候なのかなーとビクビクしてます。

レルミット兆候って、「痛っ！」って感じなんですか？
それとも私みたいに違和感だけって方もいますか？

>>903
MSの患者会に顔を出した時に似たような雰囲気の子なら見かけたことある。
患者かその家族なのかは分からないけどね。若い子の出席者が少なかったから目立ってたな。

>>904
私は「ビリっ！」って感じ。静電気にやや近い感じと言えば良いのかな・・・

妊娠・経産回数と多発性硬化症に関連，出産1回当たりリスク50％減
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1203/1203045.html
出産可能年齢の女性で発症例が多いとされる多発性硬化症（MS）。オーストラリア・マードック小児研究所の
Anne-Louise Ponsonby氏らは，妊娠・経産回数とMSリスクの関連については報告がないとして，
多施設症例対照研究AusImmune Studyにより，出生児数，妊娠・経産回数などとMSの初期症状である
初発脱随性イベント（FCD）のリスクについて検討した。その結果，女性では出生児数の増加に伴いFCDリスクが減少。
妊娠・経産回数による関連も認められ，出産1回当たりFCDリスクは49％の低下を示したという


【材料】メディシノバは「新薬が日本で特許承認された」と発表し一時ストップ高
http://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201203140044
抜粋
　メディシノバ 今朝８時に「さまざまな慢性神経因性疼痛を適応とする、イブジラスト（ＭＮ−１６６）に関する特許が、
日本の特許庁から承認の通知があった」と発表したことが手掛かり材料。

　　イブジラストは、進行型多発性硬化症、神経因性疼痛並びに薬物依存をはじめとする
神経症状に対する治療薬候補として、同社が開発に注力している医薬品候補。

　　同社は米カリフォルニア州サンディエゴに籍を置く医薬品開発ベンチャー。
同薬は２月１日に米国で進行型多発性硬化症を適応とする特許が承認されたと発表しており、

私は出産してからのほうが再発頻度（回数）が増えた。

>>907
陰毛処理してますか？
30歳以下の方でしたらお答え願います。

いつもツルツルです？





なんて答え期待すんなよ。
しかも、なぜ年齢限定する？

こんな辺境のスレに来る変質者って…人間ここまで落ちぶれたくない

気持ち悪いのがいる…。


そういえば、MSの作文書いて出した人います？
テーマなんだっけ…。私のパートナー？みたいなやつ。

永久脱毛しました。

>>674
亀レスだがお前の世界は日欧米だけなのかと

>>913
いやネットで調べられるデータがこれだけ、って話。
北欧に多い、と聞いたけどどのくらい？知ってる人います？と思って。

うわぁ・・・織田裕二の中・・・すごくｻﾝﾊﾞﾃﾞｨﾄｩﾅｰｲ・・・

ゆきりんはオシッコやウンコはしない
もちろん処女だ

>>915
>>916



乙
別スレへ逝カレタシ
君達ノイル場所ハココデハナイ

>>916
それは分かったけど、やっぱ二次元最強！

残念だ
病気を克服する秘儀があるのに
ではさらば

レルミットゥーットゥルゥー

30歳以下で二回以上男性に綺麗だねと言われた女性の方だけに質問です。
それ以外は答えないでください。

男におしっこするとこ見せたことありますか？