【難病】慢性疲労症候群を語る。パート18【CFS】
1 :
病弱名無しさん :
2010/11/10(水) 08:57:21 ID:iveqYxIPO
2 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:07:24 ID:iveqYxIPO
3 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:15:46 ID:iveqYxIPO
4 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:20:29 ID:iveqYxIPO
A.大クライテリア 1.生活が著しく損なわれるような強い疲労を主症状とし,少なくとも6カ月以上の期間持続ないし再発を繰り返す(50%以上の期間認められること)。 この強い疲労とは,疲労が短期の休善で回復せず,月に数日は疲労のため,休まねばならなかったり,家事ができず,しばしば臥床せねばならない程度のものである。 〔この疲労の程度については別表1「PS(Performance Status)による疲労・侮怠の程度」の段階3以上のものとする(別表省略)。 2.病歴,身体所見.検査所見で別表に挙げられている疾患を除外する。 ただし,精神疾患については別表2以外の心身症,神経症,反応性うつ病などはCFS発症に先行して発症した症例は除外するが,同時または後に発現した例は除外しない。 特にうつ病に関しては,両極性うつ病はただちに除外するが,単極性のものは精神病性であることが明らかになった時点で除外することとし,それまでの診断不確定の間は反応性うつ病と同し扱いとする(別表省略)。
5 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:27:17 ID:iveqYxIPO
B.小クライテリア ア)症状クライテリア (以下の症状が6カ月以上にわたり持続または繰り返し生ずること) 1. 徴熱(腋窩温37.2〜38.3℃)ないし悪寒 2. 咽頭痛 3. 頸部あるいは腋窩リンパ節の腫張 4. 原因不明の筋力低下 5. 筋肉痛ないし不快感 6. 軽い労作後に24時間以上続く全身倦怠感 7. 頭痛 8. 腫脹や発赤を伴わない移動性関節痛 9. 精神神経症状(いずれかlつ以上)羞明,一過性暗点,物忘れ,易刺激性,錯乱,思考力低下,集中力低下,抑うつ 10. 睡眠障害(過眠,不眠) 11. 発症時,主たる症状が数時間から数日の間に発現 イ)身体所見クライテリア(少なくともl月以上の間隔をおいて2回以上医師が確認)1. 微熱 2. 非浸出性咽頭炎 3. リンパ節の腫大(頸部,腋窩リンパ節) 大クライテリア2項目、小クライテリア(症状クライテリアll項目,身体所見クライテリア3項目)より構成され,大クライテリア2項目に加えて小クライテリアの症状クライテリア8項目以上か、症状クライテリア6項目+身体クライテリア2項目以上満たすと「CFS」と診断する。 大クライテリア2項目を備えるが,小クライテリアで診断基準を満たさない例は「CFS疑診例」とする。 上記基準で診断されたCFS(疑診例は除く)のうち,感染症が確診された後,それに続発して症状が発現した例は「感染後CFS」と呼ぶ。
6 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:31:45 ID:iveqYxIPO
7 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:34:57 ID:iveqYxIPO
国内海外のCFS&FMSニュース まとめブログ
http://dodowild.sakura.ne.jp/koh/ 慢性疲労症候群の症状と治療法
米疾病対策予防センター(CDC)によると、慢性疲労症候群(CFS)は、極端な疲労感が6カ月以上続き、他の疾患が原因とは考えられない疾患である。
CFSの症状は、睡眠で改善することはなく、身体的活動によって悪化する。
疲労以外の症状としては、筋肉痛や筋脱力、記憶力や集中力の低下が挙げられる。
患者は男性より女性ではるかに多く、そのほとんどが40〜50歳である。
CFSを正式に診断する検査や手法はない。
治療は主に症状緩和に向けられ、また、ストレスや過剰な運動を軽減することで予防できる。
食事内容の変更や理学療法も適切な治療方法となる。(2006年6月14日/HealthDayNews)
厚生省慢性疲労症候群(CFS)診断基準
ttp://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/legident_04.pdf#search= '%E5%8E%9A%E7%94%9F%E7%9C%81%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%EF%BC%88%EF%BC%A3%EF%BC%A6%EF%BC%B3%EF%BC%89%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96'
8 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:38:15 ID:iveqYxIPO
http://venacava.seesaa.net/article/46546939.html 2007年07月03日
原因不明の激しい疲労が続く「慢性疲労症候群」を理解しよう。
「慢性疲労症候群」診断しやすく 特徴的10症状基準に
原因不明の激しい疲労が半年以上も続き、通常の日常生活が送れなくなる「慢性疲労症候群(CFS)」の新しい診断指針を、日本疲労学会の委員会(委員長=倉恒弘彦・関西福祉科学大教授)がまとめた。
30日、東京で始まった学会総会で発表した。
新指針では、リウマチや慢性感染症など8種類の病態でないことを確認した上で、「体を動かした後、24時間以上疲労が続く」「思考や集中力の低下」など特徴的な症状を10項目に絞り、うち5項目以上を満たすことを診断基準にした。
5項目未満の患者は新たに設けた「特発性慢性疲労(ICF)」と診断する。
92年に旧厚生省研究班が作った現在の診断基準は本人の自覚症状が中心で、臨床現場で混乱が起きることがあった。最新の研究成果とも合わなくなっていた。
CFS患者は10万人当たり約300人、潜在患者はその10倍との推計がある。
診断がつかないまま病院を渡り歩いたり、職場で「なまけ病」とそしられたりする患者も多く、同学会は新指針でこうした問題が減るとみている。
ここでいう慢性疲労症候群とは、全身倦怠感を来たす感染症や自己免疫疾患などを除いて、かつ「病的な疲労感」として挙げられる症状を複数個呈すものをいいます。
原因不明であっても、日常生活を営むことさえ困難なほど疲労感を感じる病気は、勿論存在するわけです。
単に解明されていないだけで。
それをやはり偏見やら何やらで、精神論で片付けてしまうのが、日本人の悪いところですね。
なまけ、とか、根性、とか。今まで誤解されていた人が病気について理解されるためにも、知識をつけておかなければなりません。
9 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 09:43:35 ID:iveqYxIPO
厚生労働省のHPより
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/02/dl/s0210-9f.pdf 〔患者団体等から研究事業への追加の要望のある疾患〕
の下から3番目に「慢性疲労症候群」と記載されています。
それから朝日新聞のサイトに記載されています。
(現在は読めませんので以前のスレより内容をあげておきます。)
ttp://www.asahi.com/kansai/sumai/news/OSK200904080091.html 疲労の検査法開発へ 厚生労働省が研究班
日本では成人の3分の1が半年以上続く慢性疲労に苦しみ、その半数は日常生活にも差し障るほど疲れているのに、医学的な対応はほとんどされていない。
「見捨てられた病気」となっている慢性疲労に対応するため、厚生労働省は今月、研究班を作った。
疲労を正確に診断する簡単な検査法の開発を始める。
研究班は、慢性疲労の治療に長年携わっている関西福祉科学大(大阪府柏原市)の倉恒(くらつね)弘彦教授を中心に、
大阪市大、名古屋大、九州大、国立病院機構さいがた病院(新潟県上越市)の4病院で、唾液(だえき)や血液、脈など9種類の検査法を使って、年間約100人の患者データを2年間集める。
これを解析し、一般の診療所はもちろん、職場や家庭でも簡単にできる客観的な検査法をつくり、11年度には全国共通の診断指針をつくる。
慢性疲労に陥ると、脳の働きや免疫反応が異常になることが最近の研究で分かってきているが、この変化を調べるには高価で複雑な装置が必要だ。
慢性疲労から起きる病気「慢性疲労症候群(CFS)」の診断基準はあるが、自覚症状が中心のため、客観性に乏しい欠点があった。
研究班の倉恒教授は「糖尿病での血糖値のように、疲労も数値に基づく検査法が必要だ。
簡単に正確な診断ができれば過労が防げるし、治療法開発につながる」と話す。
(編集委員・中村通子)
10 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 10:09:08 ID:Jmga3Dx3O
11 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 10:10:15 ID:Jmga3Dx3O
日経メディカルオンライン
ttp://medical.nikkeibp.co.jp トップ記事が「慢性疲労症候群、治療はどうする?」
閲覧ランキング(10/11)の一位が
「原因不明の疲労の診断が容易に」
噂をすれば、アンプリゲン認可に一歩というか、かなり前進!
フィラデルフィアビジネスジャーナルによると、
「アンプリゲンをFDAに申請した」ってことっぽい。
以前のスレより
>Hemispherx Biopharma Inc. filed a new drug application with
>the Food and Drug Administration Thursday seeking to market
>its experimental therapeutic Ampligen as
12 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 10:10:58 ID:iveqYxIPO
13 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 10:14:15 ID:Jmga3Dx3O
14 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 10:15:29 ID:Jmga3Dx3O
15 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 11:11:42 ID:nQNy5erl0
スレ立てご苦労様です 感謝申し上げます候
16 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 11:16:27 ID:GkTuBlr4O
スレ立てお疲れ様です。
17 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 13:29:37 ID:iveqYxIPO
前スレのテンプレが長すぎて途中で疲れてしまいました…すいませんorz
18 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 14:12:15 ID:2UhxdxZM0
19 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 16:07:15 ID:UPiJZK1I0
スレ立て誠にお疲れさまです。
20 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 20:04:29 ID:6y+0Dzx+0
スレ立てお疲れ様です
21 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 20:19:10 ID:Jmga3Dx3O
バカリズム、なんか嫌い
22 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 20:21:15 ID:Jmga3Dx3O
ごめん間違ったw スレ立てお疲れさまです。
23 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 20:44:56 ID:nQNy5erl0
24 :
病弱名無しさん :2010/11/10(水) 21:44:45 ID:Vlv9Ozbc0
ナイナイの岡村さんが、近いうちに仕事に復帰するみたい。 まじで治療法を教えて貰った方がいいぞ。
25 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 03:20:05 ID:miUfAPmTP
■Q熱から慢性疲労症候群になった方はいらっしゃいますか?? 微熱はないですが。夫婦共に慢性疲労状態で起きるさえも辛い状態で異常です。 ■2006年頃や2010年頃に変な鎌形の赤い湿疹のようなものも足などに出たりしていますが関連をご存じの方いらっしゃいますか?かゆみはないです。(ヘルペスかな?) ■東京・埼玉近辺ではどこの病院が扱っていますでしょうか? テンプレ見ましたがよくわかりませんでした。 H18.3の資料では 3.関 東 橋本 信也 先生 総合川崎臨港病院内科 合地 研吾 先生 賛育会病院内科 田中 朱美 先生 東京女子医科大学附属 女性生涯健康センターメンタルケア 班目 健夫 先生 同 青山自然医療研究クリニック 中野 弘一 先生 東邦大学医療センター大森病院心療内科 遠藤 俊吉 先生 日本医科大学精神医学 伊藤 保彦 先生 日本医科大学附属千葉北総病院 小児科 村上 正人 先生 日本大学附属板橋病院 心療内科 梅田 芳彦 先生 うめだDMクリニック 内科・心療内科(埼玉県川口市) とありましたが、辞められた先生が多いようです。うめだDMクリニックには行きましたがよくわからないようです。あとは日大板橋くらいですかね? ■診断基準もよくわかりません。 「CFS 診断基準試案 (平成4年 厚生省CFS研究班)」がよく出ているようですが、15年も新しい 「CFS 診断指針 [抄] (平成19年 日本疲労学会)」は使われていないのでしょうか? こちらだと該当するようなのですが。前者だと厳しくて該当しないようなのです。
26 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 06:56:55 ID:A4jYrWDp0
脳の緊張で自律失調だわ 手が氷のようにつめたい やっぱ夜は10時前に寝ないとダメだわ それに、寝る前にストレッチしないと
27 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 11:39:06 ID:kLXtV87E0
>25 のご夫婦に誰かうまく説明して差し上げてよ。 随分病院まわられたみたいだけど、すごく診断のむずかしい病気だってこと。 Q熱かどうかはわかりませんが、自分は変な風邪様のものから始まりました。 いくつぐらいの方かわからないけど、ご夫婦で寝たきりに近かったら何か支援とか 受けられないのかな。 自分もちょっと疲れてるもんで、役に立たなくてすみません。
28 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 15:02:55 ID:5akIsLOf0
>25 夫婦ともにそんな状態だと即生活に支障がでてしまいそうですね。 とりあえずうつ病あたりの診断もらって何とかなりませんかね。 私は平成19年以前の診断でしたが、ネットで見てもそれほど14年のと 19年のと違いがあるように思いませんでしたが、どのあたりが 厳しくて該当しないのでしょうか。 まあ、そんなことより政府援助(生活保護とか)の線を先にされては? 何とか働けてるならいいんですが。
29 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 17:50:44 ID:2ESeTv0f0
一番寝やすいのは午後なんだけど、これは良く考えたら必然だよなあ 自律神経がラリってんだから脳への血流が増す夜22時〜2時に 質のいい睡眠が取れるわけが無いんだ 脳血管に一気に血流が増すと交感神経がいっきに興奮して脳が血行不良で麻痺する そんな状態で今まで夜無理して寝てたんじゃないのかとおもう フィードバックが利かないんだからね 今日から夜22時〜2時は起きていようと思う どうもストレスは睡眠の長さに比例してるとおもうし 質の悪い睡眠はそのストレスをさらに激しくすると実感してる 昼過ぎの睡眠は質が高くてすぐに深い睡眠に入れる また、夜の食事の比重を重くするのも夜の脳の緊張を高めてる気がする 食後4〜5時間後の同化作業が脳への血流増加の時間帯と重なって、 緊張が増してる気が…
30 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 17:52:24 ID:2ESeTv0f0
いや、夜の22時〜2時は横になっていようとおもう 体を起こしてるだけでも血圧が上がって交感神経の緊張を助長してしまう
31 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 20:12:57 ID:kLXtV87E0
>>25 診断されたい気持ちはわかりますが、もしCFSと診断されても治るわけじゃないので、
ご自分の状態をあせらず見つめなおされてはいかがでしょう。
無理なことかもしれませんが、医療に期待すると疲れてしまいますよ。
くすりは使っていますか?
32 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 20:33:57 ID:2ESeTv0f0
う〜ん ダメだな やっぱ夜8時に寝て 脳の緊張のピークでいつものように夜中の2時に寝たほうがいいな それで午後1時半ぐらいに80分の睡眠を取れば松果体も蘇るはず 自律神経って極端に緊張や血行不良に弱いから、ギリギリの計画はだめだな 万全をきそう
33 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 21:00:38 ID:2ESeTv0f0
どうせ今年中に治らないと家を出ないといけないし 路上生活でどうやってカロリーと体温、そしてたんぱく質を確保するのか考えておかないとな 酵素が体内で作られないと治りようも無い NASAの火星探査機の募集にでも応募しようかなあ もう帰ってこなくてもいいや
34 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 21:35:30 ID:kLXtV87E0
>>33 なんで今年中に治らないと家を出ないといけないの?
それであせってたのか。
今年中に治すのも家を出るのも無理だよ。
35 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 21:55:20 ID:2ESeTv0f0
>>34 今家族と口論になって数年ぶりにキレた
それで家族にあたらないような軌道でキーボードぶんなげた
もちろんカーペットの上に
それと大きな木のテーブルもブン投げた
もちろん角からから床に落ちないようにアンダースロー気味に カーペットの上にね
今母親が泣いてあやまってて号泣してる
で「ニート、家を買う」の父親そっくりの父が怒って寝間から起きてきて
「だれのお金で買ったPCだ」とか言ってる
つかシフトキーとかが外れてて打ちにくい はめなきゃw
やっぱ物に対しての暴力もいかんな 品位が損なわれる
女性は言葉のナイフに対する自覚がないから困るなあ ドットとびっくりマークの
キーもないわw どこちらばったw
東京にホームレスの仮収容所があるから行ってみようとはおもってる
まあそれは最終手段だけどね
松果体が家系のなんとやらとリンクしてるのも知ってるから 親を泣かすといかんね
某エモンみたいになりたくないし
36 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 22:01:05 ID:6KH46tcZ0
>>35 まだ、八つ当たりとかできる家族がいるならいいじゃないか。
37 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 22:11:38 ID:2ESeTv0f0
>>36 そうですね
あ〜あ めんどくさいなあ
胃が痛くなっちゃったよ
キレたフリした(半分マジだけど)つもりでもやっぱ出るもん出るねw
行動が体に作用したみたい
女優さんってすごいね 怒る演技のとき確実にストレスホルモン出てるはずなのに
家族ってありがたいですね 確かにいないと寂しいもんですよ
ついつい忘れちゃうんですよね 言葉攻めにあってると
母はこのところ90の祖父が深夜にトイレに何回もおきて寝不足だったんですよね
だからイライラしてるんだろうけど
俺も相当溜まってたからなあ 発散なんてできないしこの状態じゃ
38 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 22:17:56 ID:Ct2YG3EtO
今の自分の状態はある程度話したりしてるの?
39 :
氷上の名無しさん@実況厳禁 :2010/11/11(木) 22:55:24 ID:kLXtV87E0
自分は母親の立場なんだけど、子供らの八つ当たりを一身に受けて我慢してた(父親は役にたたなかったので) 子供のストレスがわかると何も言えないんだよ。 ある日きれてTV壊した。 息子が青くなってた。 その後やっぱり90過ぎの父の介護疲れでこの病気になったよ。 苦労続きだったけど十分生きたから自分はもういい。 ホームレスにはなるなよ。死ぬぞ。
40 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 22:57:43 ID:kLXtV87E0
書き込んだとたんに気付く馬鹿orz
41 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 23:02:55 ID:2ESeTv0f0
説明してるよ でも理解できてない 相手が理解できるように話せと言われればそうだが 俺自身も不定愁訴も含んだ全症状をすべて詳細には言えてないよ 一応気を使ってあえてすべて言わないわけだが・・・ 何より新たな症状が出たり、治療法が上手く行かなかったときは、 数日間戦略練り直しのために自分は考え込んでしまうので、その時に誤解を 招くのは確かにある 家族も外観からわかるような治癒の変化が見当たらなくて辛いんだろうな しかしそれは家族がおかしいけどなw 数年前は足の裏にはヘルペスで血だらけ(歩けん) アトピーが首中心に重症化してて さらには37度以上の熱が出てた 確実に俺の自己治療法はアタリを見つけてきてるんだ トライ&エラーの繰り返しで日々の行動ルーティンが変わるから 家族からみると一貫性がなく不信感が募ってるんだろう(でも説明してんだけどねw一晩寝たら忘れてるw ) ア〜〜 マジで胃がいてええ これで一週間以上パーだ しかも8時に寝る計画もw そもそも胃の凝縮を解くために右往左往してるのもあるのに、泣きっ面に蜂だ 右往左往っていうほど動いてないけどねw
42 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 23:05:46 ID:2ESeTv0f0
ははは 俺はストックのあるものもしくは殺傷力のないもの(スリッパとか)しか投げないよ キーボードは替えがあるから投げた
43 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 23:09:10 ID:2ESeTv0f0
>>39 うん ホームレスは回避したいな 親不孝も
まあホームレスの何割かはCFSかもしれんけどなあ 脳機能が正常な人が
ホームレスするとは思えん それかいったんホームレス化したらたんぱく質が不足して脳が萎縮すんのかもなあ
44 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 23:11:43 ID:2ESeTv0f0
さあ寝よ寝よ 眠れないのは自律神経が狂ってるからで〜 自律神経が狂ってるのは眠れないからで 〜 このサイクルをぶっこわさん限り cfsは治んないと思うし
45 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 23:15:10 ID:Ct2YG3EtO
もう少し、ほんの少しだけ突き詰めて考えるのやめてみたらどうかな? なんだか余計に疲れそうな気がするんだよね。もちろん理論的に考えて試行錯誤してるのは見習うべきだと思うし、凄いと思うんだけどね。 とりあえず今日は寝れるようなら横になって休もう。
46 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 23:30:31 ID:2ESeTv0f0
突き詰めて考えるのをやめる・・・ それは・・・ 無理かも 考えるのやめたら 町で賑わうクリスマスとか感じ取っちゃう うう・・・ まじでへこむw 大丈夫だよ自殺なんてしないからね 励ましてくれてありがとう
47 :
病弱名無しさん :2010/11/11(木) 23:49:40 ID:2ESeTv0f0
つか夜10時以降に強い光を目に入れないほうがいいな 明日からネットは10時までとしよう 一応目に優しい ipsパネルなんだけど、光自体がいけないのかも 9時には横になろう
48 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 01:00:40 ID:/dtfTTeu0
49 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 01:05:02 ID:fCxVoHHHP
50 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 01:35:12 ID:zZE+aU2gO
「動」と「休」のバランスを自分で折り合いをつける事も大事だと思います。どうしても「休」でばかりだと気持ちの焦りから空回りになりがちなので余計に辛くなると思う。 僕は凡人なので、みなさんみたいに色々と科学的な文献とかも詳しくないし、体の仕組みも語れる程の頭もなくて、勉強になる事ばかりです。 みなさん、ただでさえ調子を崩す季節です。体調を少しでも良く保つようにしましょう。
51 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 04:16:04 ID:LhVf6XyR0
流れを読まずにすみません CFS患者女性独身、アラフォーで現無職、在両親のマンションに住まませてもらっています
52 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 08:28:28 ID:99fy8ei5O
53 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 09:23:05 ID:CvhYPIDvO
今日も小春日和だ。嬉しい。 暖かい日は体調も良い。凄く嬉しい。 こんな日は早く家事(掃除以外のだけど)を済ませて、温かいジャスミン茶を飲みながら編み物をするんだ。 CFSになったからそう感じるのかも知れないけど、趣味って心の栄養だよね。
54 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 11:47:58 ID:LhVf6XyR0
>>51 途中送信失礼しました。寝てしまいました
単刀直入に言うと、扶養者の収入が途絶えます
その前(来月まで)に済ましておくべき手続きや今しかできない準備など
経験上、ご存知でしたら知恵をお借りできないかと書き込んでみました
ちなみ、国民年金には加入したものの発病時、家族に収入があったため
免除申請するも適応されず、いわゆるほぼ未払い状態です
55 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 18:10:16 ID:aaPXsOeRO
LhVf6XyR0さん ゆっくりして下さい。 何故か体重が減っていく…原因が解らない…
56 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 18:42:11 ID:ICag52Yf0
>>54 ・同居家族と世帯分離手続をすれば貴方個人の収入から計算されるはず
・免除申請が下りなかった時、申し立て権利があるはず。
私は申し立てをして免除させたよ。
数年前の話だから今は状況が違うかもしれんので調べてみてはどうか
57 :
56 :2010/11/12(金) 19:34:24 ID:ICag52Yf0
>>54 送信してから気付いた
>>56 で述べた内容は病気の為両親と住む事になった時点でするべき事だった
今からじゃ遅いか。頭回ってなくてスマン
体が辛いのはよく解るが来月親の収入途絶える今の段階で「教えてください」て遅くないか。
私だったら自治体に生保の規定について問い合わせ→規定に該当する安アパート探して
今のうちに親に保証人になってもらう等準備する。
個人の状況によってどうすべきか違ってくるので自分で調べろとしか私は言えない。
誰か良い知恵あったら教えてあげて。
58 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 21:31:31 ID:40lBr9xI0
昼間イライラするのはどう見ても睡眠の質が悪いからだよなあ どんな変則的な生活してでも睡眠の質をまずは改善せんとな もう寝ます
59 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 21:34:20 ID:iXu+lEG50
>>13 ビタミンCは、活性酸素除去のためにって市大は言ってるよ。
60 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 21:46:17 ID:LhVf6XyR0
突然の質問に回答感謝です
>>56 行動力ありますね〜
父親は、単身赴任先でよくあるなんやかんやで実質別居状態です
それでも仕送りしてもらっていたため、こんな風にPCに向ったり通院もできていたわけですが
昨日メールで退職?を知らされ、正直寝耳に水です
これでようやく国民年金は免除申請ができるという発想に至ったものの
これから何をどう調べればいいか、今のうちに何か準備することがないかと混乱気味です
ただ体調のすぐれない皆さんの集まる場所に書き込んでしまった事は少し後悔中…
場違いな気がしてきました、ごめんなさい。頭をヒートダウンさせてきます
61 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 22:50:05 ID:n6Q6if9N0
騙されたと思ってセサミン飲んでみ。 一週間で効果が解るよ。 この猛暑を乗り切って、これから寒くなるので また飲んでるけど、セサミンの効果か、体が楽だわ。 これ宣伝じゃないど、事実だから。
62 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 23:14:08 ID:40lBr9xI0
ビタミンCって結局細胞内の酸化に効くのかなあ 細胞膜は脂溶性ビタミンしか通さないから 水溶性のビタミンcは細胞内部の活性酸素は除去できないのかな ああ・・今日は辛すぎる
63 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 23:18:20 ID:40lBr9xI0
俺プライド高いから一旦心が崩壊したら立ち直り遅いわw 今日はホントに廃人だった 何も感じないし何もおもしろくない わはは オワタ
64 :
病弱名無しさん :2010/11/12(金) 23:45:47 ID:zZE+aU2gO
「あなたの心、充電します」
65 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 00:11:29 ID:A10bZ14O0
結局俺が精神不安定になるのは「起き抜け」と「夜8時〜深夜3時」なんだ その時間帯の対処の仕方が一日の気力を決定する 本格的に寝るのは午後にして、夜は横になって起きておこうと考えてる 夜本格的に寝て朝起きたときのあの辛さはまさに呪いに近い 結局あれは睡眠と言えるもんじゃない 朝まで窒息してるのに近い それにとんでもなく口が臭い しかし午後にぐっすり寝たときは起きぬけが辛くないし 口も臭くない 今のとこまだ夜は寝ないほうがいい
66 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 01:44:49 ID:A10bZ14O0
やっぱこれは天罰なんだろうなあ 子供の頃のこと思い出してもロクなことしてねえや 人の家から物盗んだり(あれパクるぞ? え?うん・・・みたいな)、ルンペンに石投げたり(俺は投げてないなそういや) 主体性が無さ過ぎてすべて年長者の言うがまま行動してた さすがに物心ついてからはそいつらと縁切ったが(そいつらはそんときも祭りで拾った財布山分けしてたりしてた) やっぱこの世には境涯ってのがあるんだろうな 似た雰囲気まとってて注目してたダルビッシュも結局最初から決まってたかのような轍を進んでるし・・・ 俺はいったいどうすりゃいいのかねえ 盗んだモンは返したし 慰謝料と謝礼状もそっと置いて来た(ずいぶん前に) これでもまだ足りんのかなあ ごみとか道に捨てたこともないし 暴力振るったこともない 怠惰といわれればそうだが、この病気になるまでは学校の宿題はしなかったが、 部活とかサボったことすらないのに 食い物も残さず食べてたし 何がいけなかったのだろうか それともただ単に物理的に体の組織の破壊が手遅れのところまで来てるのだろうか
67 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 01:49:37 ID:A10bZ14O0
あ・・・ そういや 学校の図書館で借りた本一冊返してねえや これがCFSの原因なんだろうか あまりにもオカルティーな本だったんで返すのためらってたらいつのまにか相当な年月が・・・ 学校に寄付でもしとくか・・・
68 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 02:00:19 ID:A10bZ14O0
仮説でしかないが・・・ 潜在酵素学ってのがあるらしい これを実行しながら交感神経の過剰興奮を抑えれば CFSは理論上治るはず ストレスを脳機能的に回復する力が失われていたとしても 植物人間がロングスリープから回復する経路があるはずなんだ それはおそらく潜在酵素の働きに違いないとおもってる オカルティーな学説だけど、もうこれしかない ほかは手を尽くした
69 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 02:03:30 ID:Oa6mmI5s0
70 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 02:04:34 ID:A10bZ14O0
>>69 ああ 悪い
あまりに辛いんで書き込みすぎた すいません
71 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 08:20:29 ID:i4YVqtOZO
>>70 俺は人間本来持っている自然治癒力に賭けてみる。
チラ裏でもスレが活性化すればいいんじゃね?
72 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 11:09:12 ID:vHD3XRY7O
>>71 自分は前スレからチラ裏化が激しくなったのが気になってる。
親に養ってもらっている立場で家族の悪口三昧とか見ると胸クソ悪くなる。
アトピーになったのも、CFSになったのも親のせいじゃないだろ?
辛いのは分かるけど、誰かのせいにして甘えんじゃねーよ!!って思いながらロムってたよ。
73 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 11:58:33 ID:hUoCCGpn0
それぞれ事情をかかえていることだから他人を否定するのはよそうよ。 彼は親のせいにしてるわけじゃないし、養ってもらいたいのでもないでしょう。 親孝行したがってると思うよ。 でも少し控えような。自分的には面白いけど、エスカレートしないように。
74 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 12:01:35 ID:yWBKnHjN0
>>72 後半はいい杉だと思うけど、前スレのチラ裏私物化でスレが消費されてたのは気になってた
情報共有じゃなくて完全に個人の日記の書き込みになってたもんね
さみしいのかもしれないけれど、つぶやきはブログでやって欲しい
他の患者さんもブログやってる人多いし、あまりにも自己中な連投はさすがにKYだよ
75 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 12:16:50 ID:ke1Xq8OU0
>>66 >似た雰囲気まとってて注目してたダルビッシュも結局最初から決まってたかのような轍を進んでるし・・・
どういう意味?
あんたと似てるの?
76 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 12:37:31 ID:3fKRnllE0
もうそっとしといてやれ 同じ病気だけどID:A10bZ14O0の書き込みは見てるだけでイライラする
77 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 12:39:03 ID:u5neyyC/O
ちょっと疲れたけど歩いてきた。 達成感を感じる、うん。
78 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 13:29:49 ID:0lZg5LPH0
親孝行ねえ・・いいご両親 虐待されて名前も住所も全て変えたわ
79 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 13:34:02 ID:0lZg5LPH0
アラフォーのカキコミも教えてチャンで だから・・www
80 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 14:33:50 ID:u5neyyC/O
自律神経のバランスが崩れてるせいじゃないかと言われ続けて安定剤のんだり、ほてりが強い時は漢方に頼ってみたりしてましたが、あまり改善しなくて通院をやめてしまいました。 体調は相変わらずですが、自律神経失調とCFSって良く似てますよね。どちらも最終的に「良く分からないです病」みたいな。 「治す」というより「どう付きあって行くか」だと思います。 だからどうかみんなで知恵を出し合って少しでも前向きになれるよう頑張りましょう。
81 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 15:28:14 ID:vHD3XRY7O
>>73 >>74 言い方がキツくてごめんなさい。
アトピーの子を持つ親の苦労が分かるので、キツい言い方になってしまいました。
>>78 自分も虐待されて育ち、名前を変えました。
同じような境遇の人がスレ内にいて驚きました。
親に恵まれる事はとても幸せな事だと思います。
理由はどうであれ、愛情を持って育ててくれた母親に物を投げつける行為は許せません。
>>80 禿しく同意です。
それぞれに、CFSと上手く付き合っていけるようになると良いですよね。
82 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 15:29:17 ID:2pnwUHjn0
自律神経失調っていう病名はないんじゃないの? 何らかの病気が原因で自律神経失調になるんじゃないの?
83 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 17:54:09 ID:Oa6mmI5s0
愛情もってる母親だからこそ焦り・イラつきから「それ言ったらダメだろ」的な 失言はやらかすぞ(自分の母親だけどな) そんな時はキレるな。物を投げたりしないが。 最近新しい薬を使い始めた。ガバペンという薬。 本来てんかん治療の薬なんだがペインクリニックで結構使われてるらしい これ飲むとちゃんと眠れる。体の痛みに効いてるっぽい。 起きた時多少ふらつきがあるが、ありがたい。
84 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 19:47:39 ID:hGyIFW4S0
昨日はすいませんでした
85 :
73 :2010/11/13(土) 20:10:47 ID:hUoCCGpn0
>>81 アトピーの子どもを持つと本当に大変だと思います。
CFSの人は何重苦もかかえている人も多いんじゃないでしょうか。(自分ふくめ)
同じ病人どうし、ゆっくり行きましょう。
86 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 22:18:47 ID:9fF9mmh80
学校の行事に参加してきた。2時間外出して家帰って3時間寝込んだ。 他のお母さんに「お元気そうに見えるのに〜、どこが悪いの?」とぶしつけに聞かれるし。 「検査中なのでまだ病名出てないんです」と言って笑顔答えた。 一応さ、他の人が沢山来てる場所でスッピントレーナーってのも出来ないし 化粧して身ぎれいにして不快を与えないような格好もするさ。 次からきったない格好でふらつくかな・・
87 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 23:13:52 ID:u5neyyC/O
周りの声に惑わされないでいいよ。そりゃ身だしなみも気にするよ、特に女の人ならなおさらね。 そんな風に周りに「しんどいです」アピールしない貴方は我慢強いんですね。 「すっぴんにトレーナーでくる訳にも行かないですからね〜」くらいまでなら言っても大丈夫だったんじゃない? とにかく今日はお疲れ様でした。人にどう見られてるかに神経を集中しちゃうと余計に具合悪くなりますよ。
88 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 23:23:38 ID:hUoCCGpn0
>>86 よくわかるよ・・
でも汚い格好でふらつくのはやめな。無駄だから。
まだ若くて外にも出られるんだったら堂々と綺麗にして出なよ。子供のためにも。
89 :
病弱名無しさん :2010/11/13(土) 23:28:03 ID:r3zHQfi/O
子梨バツイチで高齢の父親がいる自分は、将来への不安がいっぱい。 けれど結婚して子供がいれば、それも色々大変だと思う。 お子さんの為にも、できる範囲でキレイにできたらいいんじゃないかな。
90 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 02:28:55 ID:qbqt8kZi0
去年の春、ここで実家を出て1人暮らしをする件で 相談に乗ってもらった。 その節はお世話になりましたm(__)m 心配してくれて嬉しかった。 あれからすぐに引っ越して3週間でアトピーが足の裏 以外全身に広がった。 それでも実家に戻るという選択肢は全くなかった。 1か月前に10日間、皮膚科に入院した。 原因は故障ではないが著しく洗浄できていない 洗濯機だった。 病院の洗濯機を使い続けたお陰で分かった。 メーカーに連絡すると、調査後即、最新式でランクが上 のものに保証期間は過ぎていたが少しの追加料金で交換 してくれた。 今は引っ越し後から始めてしばらく休んでいた友達の 勤務先から内職の仕事に復帰している。 以前から体調に合わせたペースで発注をしてくれる。 痛みのストレスは引っ越し前から訓練している気功で かなり治まったし、アトピーも落ち着き、引っ越しした事で 1人になれて精神的なストレスも皆無に近い分、 動けるようになった気がする。 まだまだ外で働くのは無理だけど、これでCFSと 真正面から向き合える。絶対治ってやる! みんな、ありがとう。これからもよろしく。 チラ裏ごめんね。
91 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 02:30:29 ID:9/EXH1F70
松果体の彼氏、また来いよ スレから人がいなくなるのはさびしいよ。
92 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 03:17:08 ID:RAHMdeev0
>>90 ゆっくりがんばれ〜
前スレであまちゃづる茶のこと書いたのだけど
アトピにも良いよ。野山に自生してるらしい。
93 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 04:08:00 ID:6ldbzZDp0
自律神経が狂うと内臓の働きが低下して、元々アレルギー体質な人は内臓アレルギーってのになって さらに複雑に絡み合ったな緊張状態になってそう それを断ち切らないといけないなと 前スレで自律訓練法教えてくれた人ありがとう 横になってると幾分いいよ
94 :
81 :2010/11/14(日) 07:44:32 ID:yVJKjl9gO
みんな頑張ってるね。感動しました。
>>83 親御さんは、自分が亡くなった後の83の生活を心配してあれこれ言うんだと思いますよ。
>>85 優しい言葉をありがとうございます。
お互いに無理せずやっていきましょう。
>>86 昨日はお疲れ様でした。
お気持ちよく分かります。昨日は頑張りましたね。
他人の言葉なんて気にシナイ気にシナイ。
お母さんが辛い体をおして行事に参加してくれた事をお子さんは分かってくれています。
子供が巣立つその時までお互いに乗り切りましょう。
>>90 アトピーには鳩麦も良いそうです。
病院でははと麦茶を飲むよう勧められました。
うちの子には残念ながら効きませんでしたが・・・
抗アレルギー剤もあまり効かなかったので、現在は十味敗毒湯を処方されています。
こちらは何となくではありますが効いているようです。
抗アレルギー剤が合わない時には漢方に切り替えてもらうのも良いと思いますよ。
今日も朝から頭痛が酷いけど、子供たちの笑顔にパワーをもらって乗り切ります。
みんなも無理しないで下さいね。
95 :
83 :2010/11/14(日) 09:29:24 ID:FvPeQMsV0
>>94 >83の生活を心配してあれこれ言うんだと思いますよ。
大人だからそんな事は分かっている。自分は失言について述べたのだ。
病気で養われてる人間は、愛情ある母には失言・暴言も受け入れろという
一つの意見として受け取っておく。
96 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 09:38:47 ID:RAHMdeev0
97 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 10:16:58 ID:mhjXrW7j0
98 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 10:34:12 ID:mbDbasw60
>>97 それにしても、ともに考える会のサイトの翻訳された記事は、
都合の悪い部分は削除されていたりしているらしいし、
著作権違法でもあるよね。大丈夫かな?
99 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 14:31:32 ID:iawxU3zFO
あぁ〜なんだか目が異常に疲れる… 温めよう。
100 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 18:21:24 ID:e0YOv0uSO
熱の出ない慢性疲労症候群はありますか?
人によっては全然あるんじゃないでしょうか。 逆にいうと、一般的にCFSとして挙げられている症状に全て当て嵌まっていても、明確な定義がない(明らかに数値ででる値がない)ので、CFSかどうかの診断は難しいと思います。 自律神経失調症と言われていた人があとあとCFSと診断されることは多いみたいですから、そのくらいあいまいなようです。
102 :
病弱名無しさん :2010/11/14(日) 19:11:59 ID:e0YOv0uSO
>>101 ありがとうございました。
参考になりました。
スペインかあ、いいなあ。同じ病気でもえらい違いだ。頑張ろう
漢方みんななに飲んだ? 俺は補中益気湯飲んだけどぜんぜーん効かなかった。 微熱に着目して五虎湯飲んだらかなり頭がすっきりした。
また長文になりそう…辛い人はスルーしてください。
愛情を持って育ててもらっても発症を契機に親子関係が微妙になる。
大事に育ててきたのに何で?とストレスを親が子供にぶつけてしまったり。
病気で一般のレールから外れてしまった子供を受け入れられなくなったり。
子供は受けてきた愛情を忘れていないから今度は愛憎の狭間で苦悩しちゃう。
親も哀れと思う時、母性や父性で必死になる時、子供の現状がストレスになる
など混乱してしまうんじゃないかな。
お互いの性格によるところも大きいし歪んだ愛情に苦しむ人もいると思う。
元気な頃はスルーできたことが今ではストレスになるし。
逆に発症後も変わらぬ愛情を注ぎ続ける親御さんの方が見えないストレスを
ためてるんじゃないかと心配だな、と家を出て思うようになったよ。
例え見た目が大仏みたいなお母ちゃんでも中身はいたいけな少女の部分を
女性はいつまでも持ち続けている生き物だから、物に当たらざるをえない時は
ネネちゃんママ方式を
>>83 に是非お勧めしたい。
>>83 もガス抜きしたかっただけだろうけど、言葉足らずだったかも。
男性が手を抜いたつもりでも女性にしたら恐怖やショックを感じちゃうことが
多いよ。普段温厚な男性なら尚更。
私は
>>81 さんみたいな親だったら良かったな。
>>81 =94、
>>90 ありがとう!この夏飲んでた麦茶の体を冷やす効能が気になってたから
ハトムギ茶は助かる〜。ハト麦持ってるので来年から麦茶に足して使うように
するよ!
あまちゃづる茶は過去ログを読めないので調べてみました。
元気になったら天然物のドクダミなどを探しに行くつもりだったから是非候補に。
プランタに余裕があれば育ててもいいかも。
107 :
90 :2010/11/14(日) 20:39:20 ID:qbqt8kZi0
しかも、物に当たったのは
>>83 じゃない…orz
失礼しました。
まだまだ思考力が怪しいのでromに戻ります。
>>107 ・90
どんまい
いってることよくわかるよ。
CFSの人とか、社会復帰した人のブログとか見ていると元気でるよ 情報交換も真面目にできるし
>>104 >漢方みんななに飲んだ?
漢方薬だけではなく、
またあくまで処方されたものですが、
真武湯です。
補中益気湯 漢方は即効性は無いと言われているけれど自分にはスタミナドリンク剤のように効いた さっきまで横になっていたのに服用後、気づいたら座っていた、くらいの効き目だけど
113 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 15:54:30 ID:jEPd2JUo0
私は病歴23年でPS7の57歳の男性です。 3週間前に友人の協力でニューヨークのベンジャミン・ネーテルソン医師の診察を受けることができました。 ネーテルソン医師は慢性疲労症候群の専門医で「疲れる理由」という本を日本語でも出しています。 診察結果からいうと、まだ原因も治療法も分かっていないということでした。 しかし、症状緩和の薬を処方されたので、みなさんにお知らせいたします。 この薬はアメリカでは非常に高価なため日本で調べ主治医に処方してもらいました。 この薬の日本名は「モディオダール100mg」です。覚醒作用がある薬ですので、良く主治医と相談して処方していただくことをおすすめします。 ネーテルソン医師の処方箋には一日200mgでしたが、主治医と相談し100mgから服用することにしました。 服用は今日から始まています。 服用結果はまたここに書かせていただきますので、参考にしていただければ幸いです。 薬価は保険を適用で4000円前後でした。 2ちゃんねる初心者なので、失礼があったらお詫び申し上げます。
リタリンが昔効いたけど先生側から止めた方がいいとう判断がでて止めた。その後の断薬症状が酷かったから止めて正解だったかも…
>>113 モディオダール=モダフィニール=プロビジル、通称モダはリタリンの仲間で合法的覚醒剤で昔から有名だよ
基本的にナルコの薬だから日本では普通の医師はお願いしても処方してくれないだろうね
ちょっと前にリタ乱発事件が多発して、それでなくてもこの手の薬に関してはかなり厳しくなってるから
モダにしろリタにしろ覚醒剤なので一時的に脳にターボきくだけで根本的解決にならないどころか、
減らしたりやめたりした時に反動大きくてだるさが悪化する可能性大きいから気をつけた方がいいよ
この病気は脳の興奮と鎮静をうまくバランス取れなくなってるから、人工的に薬で興奮させて活動的にしたら
ますます自力で調整できない体になるだろうしね
116 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 19:18:18 ID:SF70MOb30
>>98 そこの代表って、法遵守って考えはないよ。
関西の患者さんの個人情報もらしたし。
117 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 19:22:35 ID:SF70MOb30
>>113 確か日本では認定医のみしか処方出来なくなっています。
それを使って、持ち上げたい気持ちもありますけれど。
>>113 のような薬を飲み続けて断薬した後
が「アルジャーノンに花束を」(後半部分)になりそうで怖いです。
ユースケ…
CFSになる前、リタを飲んだことありますが・・ 頭はさめるが身体は余計疲れそうな気が。
121 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 20:46:04 ID:sWURQAP+0
122 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 21:01:56 ID:SF70MOb30
>>121 ニューヨークタイムズの記事や他にも政府の発行しているものとか。
しかも、それを多くの人にばらまいているらしいよ。
123 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 21:57:58 ID:JqN8SARO0
>>113 否定的なことを書いてしまったのですが、これからも様子の報告よろしくお願いします。
二十年以上闘ってこられたのですか。
私も同年代の患者で、2ちゃんねるも初心者です。女ですが。
124 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 22:06:33 ID:sWURQAP+0
125 :
病弱名無しさん :2010/11/15(月) 22:27:57 ID:SF70MOb30
>>124 有料のしかもアメリカのメディアが、無償配布を許可するか?
許可されていたら、そういうふうに記しているはずだよ。
しかも、翻訳のされかたに問題があればなおさらだしね。
省かれている部分は、ニューヨークタイムズの記事で、
CFSは精神疾患に似ているとか、CDCの研究の問題性とか。
126 :
病弱名無しさん :2010/11/16(火) 00:00:22 ID:dqW2zeAR0
127 :
氷上の名無しさん@実況厳禁 :2010/11/16(火) 00:56:22 ID:BXpeMgJP0
松果体さん、大丈夫ですか。 プログでもやってるならいいけど。
今日も東洋医学科に呼ばれた。別の医師も見ることになり、舌の診察をしたが見たことのない舌だと言う。お腹の触診もしたが全部痛む。
またお手上げの様子だ。Q熱の検査結果は2週間後だ。
落胆したが、そのうちに何だか突然小説を書きたくなった。今までも小説を書きたいとは思っていたが、ずっと何も書けなかった。
生まれて初めて書いた誠に稚拙な小説であるが、何だか少し心が軽くなった。
もしお暇でご興味がありましたら、覗いてみてやってください。
変なところがあったら教えてくださいね。ほんの4千字程度の短編小説です。
↓
http://mouq.web.fc2.com/proclamation/teph.html
129 :
94 :2010/11/16(火) 08:40:58 ID:iKNmSqj9O
>>105 亀レスですが、ありがとう。誉められ慣れてないんで凄く照れます。
今日は、朝ご飯を作っている時に背中の筋を傷めてしまいました。
出社前の夫にロキソニンテープを貼ってもらい随分楽になりましたが、動きが益々亀になっていますw
油断大敵ですねw
これからどんどん寒くなるので、皆さんも筋や関節を傷めないよう気を付けて過ごして下さいね。
整体って高いんだね…
>>118 CFSではなくても年とって認知症になったら
「アルジャーノンに花束を」の後半部分になると思うよ
というか多かれ少なかれごく普通の人間の一生にも当てはまる
132 :
病弱名無しさん :2010/11/16(火) 11:20:01 ID:BXpeMgJP0
>>128 よくわからないけどテンションだけは高いな。
>>131 よくわからないけど
薬でそうなった場合改善が経年劣化wと比較して困難なキガス
>>133 薬だろうが経年変化だろうが頭がぶっ壊れたら同じだよw
136 :
病弱名無しさん :2010/11/16(火) 20:54:08 ID:FkqUgWRJ0
>>125 アイ・リメンバー・ミーって映画はYouTubeに上がってるから無料で見られるんだよね。字幕はないけど。
90万も集めて販売する意味があるのかどうか・・・
137 :
病弱名無しさん :2010/11/17(水) 19:16:28 ID:t6jpAlAJ0
>>136 CFSは感染するみたいな偏見を与えかねないような内容だって聞いたけど、
どうなんですか?
NHKで不元気症候群
>>138 「ためしてガッテンは」ロー症候群だったみたいだね。いわゆる男性更年期。
タマネギがいいって。
Q熱やLOH症候群のように、CFSの診断基準から除外される症状が 周知されるようになればそれだけ早くCFSの原因も限定されてくるかも アイ・リメンバー・ミーはYouTubeで探しているけど見つからない 観ていないけれど、そんな偏見与えるようでは一患者として困る 感染するというより、免疫機能低下分だけこちらが色んなものに感染しやすい印象
141 :
病弱名無しさん :2010/11/18(木) 01:34:08 ID:ixHyntk10
日本政府もこの見方に準じるかと容易に推測できるお
>>141 ありがとう
お気に入りに追加した
体調のいい時に見てみる
144 :
病弱名無しさん :2010/11/18(木) 15:04:19 ID:F5KpQk9jO
判断基準読んだけれど難しいね。 慢性疲労に悩んでるけどそこまでではない気も…。 家にいる時は大概横になってる・寝ている。 家事や身だしなみや外に出たりするのが億劫でなかなか出来ない。 疲労感や不安定感が抜けない。 人と会った次の日は20時間近く寝ることも。 普段も睡眠はたくさん取る方。 これは精神的なものなのかな。疲労って色々あってわからないね。
>>144 まず過眠症治療しよう
医者(精神科含む)回りまわった挙句、原因不明で
仕方なく可能性を考えるのがこの病気であって
簡単に「かもしれない」って判断するようなもんじゃない
これだけ電波が飛び交っていて、身体を突き抜けている影響は少なくないと思うのは自分だけ?
>>145 うつ病周辺で考えるのが妥当かもしれません。ありがとう
>>146 申し訳ありませんでした。
仰る通りです…ちょっと判断力が鈍っていたようです。
ごめんなさい、失礼しました。レスありがとう
風邪を引いても高熱がでない。だからウィルス死なずに風邪が長引く。
>>147 電磁場障害も体調不良の何パーセントかは手伝ってるかもね
その他、うつ、骨格のゆがみ、脳髄液低下、ウィルス、アレルギー…
挙げたらキリがない
で、近所の主婦に電磁場障害に敏感な体質の人がいるけど、
慢性疲労症候群とは全く違う印象を受けた、すざましい
どちらかというと他の人の感じない振動や幻聴を体験するため
周囲は統合失調患者のように受け取っている
本人は「どうせ気違い扱いよ〜」と半ば悟った諦め
最近ようやくマンション内で(その人の存在)認知度が上がり、
自治体や組合で原因究明のための話し合いがようやくポツリと行われた
原因が分からない症状に苦しめられている人として同情する
>>149 つヨーグルト
おなかの中でウイルス食べてくれる
152 :
病弱名無しさん :2010/11/20(土) 09:28:33 ID:fVbe4vPE0
>>140 ともにかんがえるの代表は、XMRVに感染しているって言っているみたいだ。
おじゃましてすみません。
難病・障害・困窮者応援協会<<HOPE&LIGHT Japan>>です。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5350843 生まれたてのほやほやのコミュニティです。ご興味がある方はこちらにもお立ち寄りくださいませ。
<テーマ>
☆孤立し、苦悩する人たちに光を☆ミ
<目的>
難病、癌(がん)、障がい者、虐待被害者、失業者、社会的・経済的困窮者たちなどを応援し、生きる力を与え、絶望や自殺、差別、偏見、虐待などの二次被害を防ぐため、互いに支え合います。
<コンセプト>
あまり個別具体的な治療法や生活支援などはあまり話題にせず、凹まないで前向きに生きていけるように、生き方や考え方、ストレス解消法、ノウハウ、思考法などを話題にしていきたいです。
皆さん同士の支え合いを基本とします。
<現在の主要トピック一覧>
・私の生き方、ライフスタイル、ヒント
・元気になる応援歌、歌手、映画、ドラマ、小説などの紹介
・私のエッセイ
・ストレス解消のための、ぼやき、嘆き、怒り、絶望を捨てる魔法のごみ箱
・皆さんの想い、作品の電子書籍の出版支援
・私の苦労話(ドラクロワ)、心の叫び
・私の自慢話、得意話、感動話など
接骨院行きたいが他にも気になるのがあるから悩み中… みんな何錠飲んでますか?
↑何の話か分からない。誤爆?
156 :
病弱名無しさん :2010/11/23(火) 12:05:49 ID:FhnMAEs50
機能性低血糖症を疑ってみたらどうでしょうか。 私も慢性疲労症候群の症状に悩まされてたのですが、機能性低血糖症を疑われて 5時間糖負荷検査をし、それと診断されました。 鉄や亜鉛、ビタミンB等の不足もあったことからサプリメントで補給し、 糖質制限を実施した所完治とは行かないまでも大分体調が良くなったと思います。 ※日本のサプリメントは高い為、アメリカのを個人輸入して買ってます。 特に朝の疲労感が辛い人、ご飯食べた後に眠くなる人、炭水化物・お菓子大好きな人は ダメもとでもこれを疑って見てもいいかもです。
なるほど・・
159 :
病弱名無しさん :2010/11/25(木) 22:42:29 ID:j/0ZkX8Y0
>>156 自信がめちゃくちゃな翻訳を流しているのに、
メディア批判とはどういうことか。
難病板が出来てた。次スレはそっちかな?
厚生労働省からか 新着情報があるだけで励みになるな
少し元気になったので坂道で電チャリこいだり、ウォーキングしたりしたんだけど、 2日で2年前の古傷の足首の捻挫状の痛みが復活。 もう外に出るのが怖いくらい。 激しい動きをしたわけでもないのに悲しい…。 スニーカーを買い替えようかと思うんだけど、CFS的にどんな形状のがいいでしょうか? リーボックのEasytoneに興味があってさっきサポセンに問い合わせたら、バランスを とりながら歩く商品だから足首に負担が掛かるからオススメできないと言われた。 代わりに勧められた商品はデザインがおっさん…orz まっ先に考えたハイカットスニーカーは、足首を保護するという目的があるんだけど、 トレッキングシューズが検索したらほとんどで、岩から保護するのか捻挫から 保護するのかいまいち分らないし、行くだけで疲れるショップで適当な店員に当たって 失敗するのも怖いので予備知識がほしいです。 希望としては、足首の保護と軽くてカジュアルな普段着に合わせられるそこそこの かわいらしい色めの揃っているものがいいです。 足が25センチある上に、シューフィッターさんから既製品の合わない、甲が薄すぎて 歩くとすぐに足です、と言われたことがあります。 いろいろ考えたけど、ここでお尋ねするのが一番だと思って。 でも、みんな大変なのに申し訳ないけど、同じように症状から靴選びが大変で、体調に 余裕のある人がいたらお願いします。
書き込みがなくてさびしいよ。 重症度やそれぞれの状況は違っても、同じ面倒な病気をもってるんだから 質問でもなんでもかいたらどうでしょう。 自分は他人から見ればすごく恵まれた人と思われてたけど、地獄めぐりみたいな人生だった。 おかげで病気になったよ。 家族が障害者のスレにも住んでるけど、そこテンション高くて病人には疲れる。 年配なので人生はもういいんですが、せっかくスレがあるのでいろんな人の話がききたいです。
文章書くのきつい これだけかくのにミスタッチ数回もう嫌
>>164 年配っておいくつですか?
経済面での心配はありませんか?
すいません、へんな質問で。
私は自分が早くこの世からいなくなる気がするときもあるし、
変に長生きするような気もするし、長生きしたらどうやって生きていったら
いいんだろうと不安になります。
168 :
164 :2010/11/29(月) 22:53:09 ID:C+d7Tl5m0
>>167 50代既女です。
経済的にはありがたいことに大丈夫なので、まずそこが問題のかたがたには羨ましく思われるかも知れません。
もともと弱くて寝込んでばかりでした。
亭主は稼いできてくれますがかなり問題があります。
子供も病弱なうえ育児が終わったと思ったらいろいろ問題を起こしました。
精神科歴20年、CFS歴5年です。
子供らも不安定で自分が必死に支えてきました。母子とも神経質すぎるようです。
親の介護が(誰もすることですが)とどめでした。
自分語り長々すみません。ちょっと人生もういいよって感じなんですが、まだ
生きてる親もいて・・・
とにかく若い方にはゆっくり生きていって欲しいです・・
169 :
164 :2010/11/29(月) 23:06:37 ID:C+d7Tl5m0
170 :
163 :2010/11/30(火) 02:06:30 ID:EuYvACyG0
>>165 あれから片足分だけ以前使用していた本格的なサポーターを発掘して、
それを元に(皮膚が弱くてテーピングができないから)もう片足分の
サポートするためにダイソーで釣り具用のゴムバンドを試しに買って巻いたら
しっかりサポートできたので、ハイカっとじゃなくても大丈夫そう!
価格帯は紹介してもらったサイトで大助かりで、デザインもぎりぎり
セーフw
ワイズさえ合えば…シューフィッターさんにはスニーカーも細いものを
紐をきつくしばって履くように言われているので…でも、第一候補にさせてもらいます!
サイトといい、中敷きの工夫といい(アシックスのウォーキングシューズで
それがベストだったんだけど、それでも傷めるし破れてボロボロだし…orz)、
教えてもらえて本当に助かりました。
確かに踵→つま先の体重移動を意識した大股な歩き方を意識してた…。
調子のいい時に基礎体力や筋力を少しでも上げたくて失敗しちゃった。
現状維持を心がけます。
ありがとうございましたm(__)m
もうすぐ45歳になる、離婚歴ある独身女です。 父親と独身兄と暮らしていますが、親は来年80歳。兄(10年以上心療内科通院中)の会社は倒産寸前。 はっきり言って困っています。これで将来、気候変動やら戦争やら始まったら、本当にどうなるかわかりません。 このスレ見て励まされている次第です。
気温がさがってくると足が痛くてたまりません。 むずむず脚も持っています。 むずむず脚はSSRIで悪化するらしいのですが、SSRIは自分には命綱なのでしかたありません。 CFSはすこしずつ快方にむかってはいるのですが、冬になると少し逆戻りするので嫌になります。 景気が悪く見通しの暗い話ばかりで本当に不安です。 これはどうすることもできないので、考えない、暗くならないようにしているのですが、 眠るととんでもない悪夢に悩まされて、目覚めるとズシーン。
173 :
165 :2010/12/01(水) 21:22:36 ID:vmci0oZ70
>>170 お役に立ったみたいでよかったです。
自分も調子がいいときに無理して下肢を痛めてしまったりです。
>>172 冷えていらっしゃるのかも、
お腹か腰にカイロ張ると少し違うかもしれないです。
174 :
172 :2010/12/02(木) 00:40:43 ID:kIsavokU0
>>173 有難うございます。
一生懸命温めているのですが・・
脚は冷えるんですけど、背中は焦げるみたいに熱いんですよ。
背中で卵が焼けそうです。
自分は少しの距離なら歩けます(最初は殆ど寝ていましたが、5年で杖がつけるようになりました)
>>174 手足の冷えには当帰四逆加呉茱萸生姜湯(とうきしぎゃく か ごしゅゆしょうきょうとう)が効きますよ。
四肢の冷えに効く漢方で、自分はこれで手足の冷えが改善されました。
内臓が冷えていても、なぜか手足はポカポカです。
自分は内臓の冷えを何とかしないとorz
176 :
174 :2010/12/02(木) 10:05:08 ID:kIsavokU0
>>175 補中益気湯はずっと飲んでいるのですが、一緒に飲んでも大丈夫でしょうか。
自分でも調べてみます。
ぶしつけな質問ですが、ながく患っておられる方、なかなか診断のつかないまま(ついても)無理してしまった方、
悪化させてしまったりしませんでしたか。
自分は突然発症し、これは・・と思いながら無理に普通に暮らしていたら、あるひ
一気に毒がまわったようになって殆ど寝たきりになりました。
よくなってきたのですが、歯医者とか、身体の検査でも侵襲的なことをするとまた
どっと悪化するのではないかとおもうとこわくてできません。
177 :
175 :2010/12/02(木) 10:54:27 ID:II72GeHqO
>>176 自分の場合は補中益気湯と一緒に処方されていました。
なので大丈夫かと思います。
心配な場合は病院で相談されるといいと思いますよ。
178 :
176 :2010/12/02(木) 11:31:33 ID:kIsavokU0
179 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 01:40:37 ID:2Etq64680
今、ナイナイの岡村さんの病気復帰初のオールナイトニッポン聞いてるけど。 闘病生活の話しは、おもしろく参考になる。 CFSの初期症状のような感じで、かなり辛かったみたい。 患者だと、すごく解る症状で辛かったと言ってる。 ラジオも、主治医から5分で止めて帰って来るようにと言われてるらしい。 どんな治療法か、知りたいものだ。
180 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 01:46:17 ID:2Etq64680
岡村さんの続き 岡村さんの話しによると 周りの人の理解があって それで回復が早まったみたい 芸能界って、辛い思いした人が多いから、病気の理解あるかもしれんね。
CFS初期症状のような感じでもCFSじゃなかったんだろ? 周囲の理解があって回復が早まったというなら 巷の噂通り鬱病だったのかな
182 :
病弱名無しさん :2010/12/03(金) 16:53:11 ID:zifTpHQL0
岡村さんは、CFS患者の辛さを解ってくれるぞ。
話を聞いた限りでは、CFSには思えないんだけど。 貧困妄想とか、体臭恐怖とか、精神疾患だったみたいな。
>>184 のリンク先を見た
勝手な言い分だけど、ナイナイ岡村がもしCFSならむしろ病名明かしてくれた方が患者としては助かる
有名人一人の理解より、大勢の人の理解があった方がありがたい
周囲に言い訳がましく病状を説明するのも心身共に疲れる
「リウマチ」とか「虫歯」とか聞いただけで辛さを察してもらえるのが理想
闘病記で電話器も重い感じる症状を綴ってくれたら、「ナイナイ岡村と似たような症状」と言えるから…
SSRI服用以来、感情の平板化があるにも関わらず
本人のコメントに、休養生活に入る前の自分と重ねて久々泣きそうになった
ここにも仲間がいるじゃないか。 CFSが病気として認められなかった頃や、ネットなんかなかったころに較べればまし。 今でもCFSだってわかってなくて病院めぐりしてる人はいっぱいいそう。 有名人がCFSになってくれるといいね・・不謹慎だけど。
料理するだけで疲れて吐くのを贅沢だとか もう言われたくないよ・・
プロメシュートメw 頭ではわかってくれてるみたいだけど ほんと、もっとこの病気認知されてほしい
病名も変えてほしいなあ。 CFSになる前から虚弱だったので、他人から 「怠けるのが上手だ」 「ほんとに身体を大事にして無理しないんだね」 「ほんとは弱くなんかないんじゃない?」 等々いわれて辛かった。 CFSになってからはひきこもり状態で、親の葬儀も出られなかったけど、かえって気が楽になった面もある。 主婦も外から内からいろいろ言われて辛いです。
CFSになる前は元気だった
口にこそ出さなかったけど虚弱体質と自称するクラスメートのことを理解できず、
>>191 > 「怠けるのが上手だ」
> 「ほんとに身体を大事にして無理しないんだね」
> 「ほんとは弱くなんかないんじゃない?」
と似たような感想を持ってた。特にマラソン大会の時は「見学できていいね」と素で言っていた
今では逆にそう言葉をいやほど浴びせられて10何年
以前の理解の無かった自分を反省してる
当時でも身体障碍者等、分かりやすいハンデに関しては共感まではいかなくとも多少の理解はできてたから
その人から真剣に「自分にとっては深刻な問題だから友達として理解してほしい」とアピールされたら聞く耳も持ったとは思う
でも、今の体力だと疲れてしまってそういうの、無理だったんだと気付く
だからこそ今はあまり「CFS患者にとって定番の失礼なセリフ」に過敏に反応しないようにしてる
相手によっては理解する気のない相手に理解をを求める方が不毛だし
自分にとっても貴重な体力の消耗だから、その分誤解されても別に構わないくらいのスタンスで構えてる
最近親戚に言われてひっかかったのが
「薬なんて毒。自分は全部捨てて薬をやめたら元気になった」という、何か含みのある言葉
昔なら落ち込んでたかもしれないけど、
最近は「そう、叔父さんはそれで良くなったんだね」と言えるくらい性格も丸くなったと思う
以前の自分を思い出して、今はあまり「CFS患者にとって定番の失礼なセリフ」に過敏に反応しないようにしてる扱えという
経験したことのない感覚を本当の意味で理解することなんか100%無理なんだし
あと、自分はCFS患者の家族を経験したことないから、その苦労も理解してないし甘えきってると思う
どうして素直にいつもありがとうって言えないんだろうね
身内の理解者、扶養者の協力があってこその今の生活なのに
>>192 あなたは偉いなあ。病気なのに反省も感謝の気持ちも持ってて。
自分は年をとってるのに、なかなか丸くなれないよ・・・
病気によって、自分の身体的、知的活動の自由の喪失に始まり、多くのことを失い、 10年以上苦しみぬいての答えだろ(ある意味修行、自分も15年以上苦しんできたが たとえがおかしいかもしれないが、「達磨の面壁九年」のようなものである意味時間が 必要)、誰しも最初からそうだったわけではないはずだ。
196 :
195 :2010/12/05(日) 11:46:44 ID:4rrUL0Ai0
>>192 さんはじめ、ここの住民みんなの優しさ、聡明さが凄い
それぞれ症状も環境も違うと推測できるのに
200 :
199 :2010/12/06(月) 00:56:15 ID:XdX/NhDY0
なにげなく紹介したが、根をつめるようなことは具合が悪く なったから適当ではないかもしれない。失礼しました。
物が片付けられなくなったりしますか?
202 :
病弱名無しさん :2010/12/06(月) 23:44:51 ID:yABo2ji7O
微熱喉の痛み筋肉痛が酷い 今週検査だけどこの病気じゃない気がする この病気だといいんだけど
この病気でいいわけねぇだろ
>>201 なります、あります
やる気はあっても自分の思うようにきちっと片付けられなかったり
分類、効率よい収納等、は集中力・判断力が求められるため、依然簡単にできたことが
うそみたいにできなくなってしまいます
片付けに限らなければ
掃除機も丁寧に描けたいのに、息切れして、とうとう座り込んで前後に動かすのみ
洗濯物は干して一日取り込んで一日、畳んで一日といった始末。
そして家事後は1〜3日寝込むことが多いです
あなだだけじゃないですよ
>>201 >>204 自分も片付けられなくなりました。
整理整頓しようとして逆に散らかしてしまい、何日かけても片付かない。
CFSになる前は模様替えが趣味だったのにorz
>>192 偉いかなぁ?前半部分を読むだけでモヤモヤするんだけど…
>>205 脳内(ちゃちゃっと片付けてから〜♪)
現実一日かかったりorz
病気により心身ともに自由をなくした病人が、みっともなく、かっこ悪いの は、普通のことだろう。 でも、知ったかぶりであげあしをとって喜ぶ第三者は、もっとみっともなく かっこ悪いとは思ってきた。
しんどい。全身筋肉痛がひどくて、疲労がきつくて震えが来る。 ごめん、愚痴った。
>>209 あやまることないよ。
自分も寝がえりがうてない。
212 :
210 :2010/12/08(水) 00:53:41 ID:rwQr5xIF0
膝に力が入らない
幼稚園の行事のお手伝い(一日がかり)に行って来ました。 当日は帰宅後に寝たり起きたりの状態になったけど、翌日に寝込まずに済みました。 身体の痛みはあるけど、ロキソニンテープで凌げる程度。 行事の当日が晴れて暖かかったからかも知れないけど、確かな回復を感じています。 でも、普通は「寝込まずに済んで良かった」とか思わないんだよねorz 普通の母ちゃんに少しでも近づけるよう、母ちゃん地道に頑張るよ。
慢性疲労症候群は甘え。 病は気から。まず気分を変える努力をしよう。
>>215 神経・内分泌・免疫に異常があり、膠原病類縁疾患とされる場合もあるCFS
何の根拠があって甘えになるのか?
論じてみよ!
この本があるから誤解を招くのだろう。
「CFS・・・心のひずみ」
http://www.shin-sei.co.jp/np/isbn/978-4-405-09598-4 CFS患者の中には、前頭部萎縮側頭部から脳幹にかけての明らかな血流低下等の
神経的異常、自己抗体の存在等の免疫異常等のあきらかな、器質的異常のある自己
免疫現象があるものの、ステロイド等の効果が期待できなく、治療法が確立してい
ない重症な患者がいる。
このような患者は「慢性疲労免疫不全症候群」と改名される等の必要が
あると思っている。
つまり慢性疲労症候群CFSは未解明な部分が多いうえ、CFSと診断されて
いても単一な病気ではないことを理解してほしい。
中枢神経障害の強いCFS患者に抗うつ剤が用いられる場合があるが
うつ病とは使用目的が異なる点に注意してほしい。
CFSにおける抗うつ剤の使用
http://co-cure.org/jp-care/mm/mm20.htm 重症のCFS患者の治療法がなく、何十年と耐え続けている患者もいる
ことを理解し、安易に「病は気から」と言われるのは「知ったかぶりで
恥をさらす」結果になると思ってほしい。
世界には電気も水もなく今日食えなく死ぬ人が多い。 そもそも何十年と生きられない人が多い。 それに比べたら十分甘え。
>>215 余命数か月で2chでスレ立ててた自称末期ガン患者のスレにもそのセリフあったよ
「癌はは甘え」
もしかして他の病気スレに言って「糖尿は甘え」とか「白血病は甘え」とか言って回ってんの?
「慢性疲労症候群は甘え」
この病気と診断される人のほとんどは、(医学的)A型気質で、頑張り屋の努力家で完璧主義な人が多いんだよ
そういうの分かって言ってる?ニートになりたくてなってる訳じゃないの。なってみればわかるよ。
何とも言えないあの不快感、鉛のような体の重さ、毎日体温37℃以上、鈍る思考力、いつもどこかが鈍痛。
これに耐えながら、「甘えて」るんだよ。CFS患者は。
右手が力が入らず、箸が持てなくて左手で食べたことある?食べながら、口の中の物を飲み込むのがしんどい気持ちわかる?
あちこち出たいのに引き子もざるを得ない衰弱度っぷり、経験した?忙しい時期の職場休みコール入れるときの辛い気持ち位分かるっしょ。
いつもどこかが痛かったり、とんでもなくしんどかったり、意識朦朧としてたり、手首プランプランだったり…
「食うのも疲れるくらいなら、いっそ死ね!」とまで言われたりするけど、甘えてるのかね?
100%否定する気は無いけど、気の問題でで治るものなら、とっくに治ってる自信あるんだけど!
>>223 もちろん、病気だったり検査で異常が見つかったのなら甘えじゃない。
検査でなんの異常もないのに病名つけたがる精神が甘え。
頑張り屋ならまずあなたも昼夜逆転を直しましょう。
昼夜逆転で日の光を浴びないから、
体調にも良くない影響があるのでしょう。
225 :
病弱名無しさん :2010/12/11(土) 07:31:56 ID:HLANAEQM0
>>224 CFS=うつ病、自律神経失調症と思い込んでいるように思うし、リンパの腫れ等、
簡単にCFSと確定診断されることはないはずだ。
また個人的に性格は関係ないように思っているが、CFSは厚生省の疲労研究班
の報告にあるように、詳しく調べれば検査で異常は多く見つかっている。
脳の萎縮等のある神経的異常や、自己抗体が存在する等の免疫異常等がある
膠原病疑いのCFS患者が、生活習慣見直しで治るわけがない。
早く「慢性疲労免疫不全症候群」と改名され、不毛なやりとり、誤解をなくす
べきだろう。
>>224 現代医学と言えども完璧ではないからなあ。
何らかの原因があるのに現在の水準では発見できない可能性はかなりあると思う。
顕微鏡がウイルスを捉えられるようになるまではウイルス由来の病気は原因不明だったんだし。
因みに私は毎朝日光浴びてますよ。もちろん生活リズムが乱れて良いことはないけれど、リズムをつけるにもある程度の体力が必要だし、きちんとしたからと言って一朝一夕で回復できるようなヤワな相手じゃないんです。
家電製品によって昔に比べて生活は楽になったけれどその代償も大きい。
検査で異常がある=病気 検査で異常がない=気のせい 西洋医学をかいかぶりすぎ お医者さんにもよくいます。 自分は重症だったのですがなにひとつ検査をしていません。 そんな力もなかったし無駄だと思ったからです。 寝たきりの父を見ていた(高齢で)ので、トイレさえ自分でできればいいと思いました。 重症だと死を選ぶしかないと思うほど辛いです。 精神科で薬をもらい大分回復してきました。 そろそろ(六年目)検査してもらうかな(他にわるいところがあるかもしれないし)とも思いますが、 病院いくのもきついし、検査の刺激も悪化しないかと不安。 悪化するなら死んだほうがまし。
理解してほしいと言うことじゃない こういう病状があるんだ
>>227 そんな暴言を平気で吐く人の進める論文などけして読みません。
甘えだけでなく元々の性格にも問題があり、
それが元で人間関係や心身に異常をきたす可能性もあると
一度己を鑑みてみるのはいかがでしょうか。
新たに病名をつける必要はないと思います。
言葉狩りと一緒で、推進者の自己満足に陥りがちになります。
そもそも、それほど多くの論文を通読できるのは何故なのでしょうか。 本当に慢性疲労なら読む気力もわかないはずでは。。。 ますます都合の良い甘えではないかという疑念が湧いてきました
>>232 新たに病名を付ける必要が無いのなら
この世に病気と言う概念は存在しないなぁw
>>232 うつ病とCFSとではPET等の脳の画像上の差は明らかにされています。
CFSにおける脳の機能異常は、「読む気力がない」(うつ状態、気分障害)
ではなく、脳の萎縮や血流量低下による神経異常による「読む気力があっても
文章が頭にはいらない」「記名力低下」「短期記憶障害」「新しい概念が理解
できない」等の高次脳機能障害になると思うのですが?
自分は16年かけて各種療法、できる範囲のリハビリを続け、今の状態に
改善してきた、自己抗体があり(発症後8年目リウマチ因子高値150→今20)
膠原病橋本病疑い(東京女子医大膠原病センター)とも診断された患者です。
自分で潜り抜けてきた道であるこそ、生活習慣見直しぐらいでは治らないと
いうのです。
相手の言うことを素直に聞いて、CFSという病気を理解する努力をしてもらえれば
「知ったかぶりの恥さらし」などどは言いません。
それをせずに自分の意見を確定診断されたCFS患者に押し付けるのは、あなたは
「自分が中心で世界が回っていると思っている」と言われてもしかたがないのでは
ないのでしょうか?
>>232 医学上の異常のない単なる甘えが原因の病気であるなら世界的なメルクマニュアル
医師版にとりあげられることはないはずです。
みんな、基地外うんこに触っちゃだめだよ。体調悪くなっちゃうよ…
>>233 ID:gfLp40B00は頭がいいのよ。
もちろん患者は必死だということもあるし。
自分の頭と体でしかものをはかれない人こそ己を省みて下さい。
CFSは頑張れない病気と言うよりは、頑張りが恐ろしいほど報われない病気って言った方が正確かな。 元々の性格は様々だろうけど、今まで当たり前に出来てたことが頑張っても頑張っても出来ない絶望感、かなりな体や精神の苦痛に耐えて鍛えられてるぶん、気合いや精神力は結構ハイレベルな人も多いかも。 私も大分強くなった。毎日できる限りのことはきっちりやって、どれだけ時間かかっても治す。 もっと歩きたい、勉強したい、働きたい、自分の力でいろんなところでいろんな体験したいからね。
242 :
223 :2010/12/11(土) 22:41:42 ID:6jQKDg+X0
>>224 平気で「甘え」だの、世界の貧困層や飢餓状態にある人たちとCFSを比較すること自体、
非常識(患者でないなら場違い)
昼間に無理をせざるを得ない状況で作業後にぐったりして寝てしまい、
たまたまここに書き込んだ日が一時的に夜昼逆転しているだけで、
普通に朝晩のサイクルをこなせる人以上に、生活リズムのパターンを良好なものに保とうと努力している
ただ上手くいかなまいこともままある
それに、加えて言うなら、深夜書き込みの可能性に↓こういったものがあるとは考えられないだろうか?
力仕事ができない分、働いていない自分が、深夜担当できる範囲の介護(体位交換・おむつ交換等)をしていた
(数年前までの自分の実例)
>もちろん、病気だったり検査で異常が見つかったのなら甘えじゃない。
現在の医療技術の検査ではまだ異常が発見されていないだけ
また、何らかの一つの病名に至る前の複合的な症状の出現を仮に「慢性疲労症候群」と呼称している
というのが現状況ではないかと考えられる
>>232 >そんな暴言を平気で吐く人の進める論文などけして読みません。
患者の集まるこのスレで、神経を逆なでするような言動自体…オーム返しです
『一度己を鑑みてみるのはいかがでしょうか。』
「知ったかぶりの恥さらし」というレスは自らの言動が招いた結果にしか見えないし、
自分の言葉は丁寧で毒がないという思考回路が透けて見える
>>233 >そもそも、それほど多くの論文を通読できるのは何故なのでしょうか。
>本当に慢性疲労なら読む気力もわかないはずでは。。。
患者それぞれの体調の波がある
読む気も起らない時もあれば、比較的体調の良い時もある
長く患っている者は大抵、長期間にわたってそれなりに必死で自分の理不尽な症状について調査しているもの
>ますます都合の良い甘えではないかという疑念が湧いてきました
患者全員が皆、徳のある人格者とは言わないし、自分もできた人間ではない
しかし、それが最終的に「甘え」という結論に至る ID:WedUy8am0の思考パターンの背景は何か、甚だ疑問
このスレでわざわざ二度も発言しているからには「患者の甘え」という自分の考えを啓発したいのだろうが…
その「疑念」の元になっているのが ID:WedUy8am0の身近な人物なら、その人に限っては或いはそうかもしれない
今、気付いたが、「疑念」というからには本人は患者ではないのか…
他人の根強い偏見を簡単に自分の手で変えられるとは思わないが、 ID:WedUy8am0の軽率な発言には
怒りを感じる
まあまあ。 CFSという病名をつけてもらいましたが、それ以前の15年は 辛い症状に加え周囲の無理解や言葉の暴力に苦しみましたよ。 その間に多くの医者にかかりましたが、中には「病名をつけられるものなんて まだまだほんのわずかしかないんだよ。医学では分からないことなんてたくさん あるんだよ」と話してくれる医者もいました。 CFSがそうだったように、病名が分からず苦しんでいる人はきっと多いんだと 思います。
CFSになるずっと以前ですが、狭心症様の胸痛に悩まされました。 自分のことより当時病気の子供をかかえていて、自分が倒れるわけにいかないと思い、 病院にいきましたが、症状を聞いただけではねられたり、検査してくれて何ともないといわれるばかりでした。 「脳貧血じゃない」「湿布でもしたら」「狭心症がこわいんだね。それは違うよ」等々。 これは診断マニュアルの問題だと思って調べてみましたら、確かに狭心症にあたらない部分があるのですが、 でも苦痛があり明らかに循環器系だと思うのにあてはまるものがないのです。 専門書で原因不明の冠動脈に異常のない胸痛が報告され、心臓の微小血管に血栓ができたりけいれんしたりするのではないかと推測される というのをみつけ、腹の中でこれだと思いましたが、ニトログリセリンが欲しかったのでお医者に行き こわごわきいてみましたらブチ切れられました。 「そういうものはあるが夢物語だ!そんなにいうならニトロをあげるから効くかどうかやってみなさい!」 と処方箋を投げつけるようによこされました。 長々としかも自慢ぽいですが、これが二十年前の話。 今微小血管狭心症は何人かに一人起きるといわれています。 ニトロは効かない人もいるそうですが自分はあっさり効きました。 でも医者にいきたくないので起こさないようにいろいろ努力しました。 こんなことが重なって医療不信になってしまいました。 優れた医師にも何人も出会い、誠実に努力されている方々には申し訳ないです。 疲れて眠いので文ぐちゃぐちゃかも・・ >244のお医者さんの態度は立派だとおもいます。
悪ふざけ、荒しはスルーしてください ってテンプレいれようぜ 毎回レスつけてる奴見るけど、構うと増長するだけだぞ
248 :
239 :2010/12/12(日) 14:10:57 ID:8EMV6KOs0
249 :
247 :2010/12/12(日) 14:14:22 ID:8EMV6KOs0
250 :
247 :2010/12/12(日) 14:33:48 ID:8EMV6KOs0
青い光→脊髄損傷回復→痛みの原因が改善して軽減といくなら画期的
嫌なことはやりたくない・・ →回避性人格障害という病気なんです 身体がしんどいから仕事休みたい →慢性疲労症候群という病気なんです 仕事なまけたいんですが旅行にはいきたい →非定型うつ病という病気なんです 同じ論法。言い訳。 皆やりたくない事でも身体がしんどくても 歯を食いしばって仕事をしている。皆辛い中頑張っている。 なんでも病名をつけたらNEETでも許されるというのは間違い。 甘えでしかない。
>>242 患者ではないが休みのない毎日の疲労感、
日々変わる慣れない仕事に身体にムチ打って仕事をしている。
数年前手術したその日に血をにじませながら頑張った。
(日帰りだったので休まなかった。)
あなたはそこまでやったことあるのか。
>>253 だったら毎日38℃まで熱が出るこの体と交代してくんない?
関節が痛くて歩けない時もあるこの体と交代してくんない?
誰が好きでこんな病気になりたいって思うの?
>>254 かまっちゃいけないんだけど
ここにはそういう生活を何十年も続けて、あげくCFSを発症した人達もいることを忘れないように。
あなたも身体に気をつけてもっとましな気晴らしを考えなよ。
260 :
259 :2010/12/13(月) 16:17:32 ID:vK72l5vE0
261 :
259 :2010/12/13(月) 16:37:05 ID:vK72l5vE0
262 :
259 :2010/12/13(月) 18:31:49 ID:vK72l5vE0
ちなみにこの映画を見続けていられるようになったのは 動ける範囲の絶え間ないリハビリを続けて、CFS発病から 16年たった最近のことです。
>>254 ご指名どうも
健康体でないのに死に物狂いで働いて頑張っているという主張は分かった
自分も同じだ
毎日、生きているだけで重労働
発症前は4年間コンビニのバイトで健康体を活かして重労働もこなしており
その後、大手企業の企画開発課で働きつつ、知人に頼まれ個人的に家庭教師もしていた
全く辛くは無いと言えば嘘になるが、仕事は嫌いではなかったし、人一倍働いていたと思う
充実した毎日を暮していたが、発症
当時、半年はCFSという診断名は下らないという条件があったため、
辞職するまでの半年以上の期間、…思い出して書き起こすのも辛い経験をした
退職後は自宅療養しつつ、田舎の祖母ち同居することになり
歩ける状態から寝たきりなるまで、できる範囲の介護をしたし愛情も注いだ
祖母の晩年、繰り返す入院時には、日参することもできなかったが、
気力を奮い起こして顔を両手で叩き、気合を入れて元気な振りで会いに行くと、
毎回嬉しそうに満面の笑みで手招きをして、無言でぎゅっと抱きしめてくれた
自分自身が寝込んでいる間に亡くなった祖母の最期を看取ることもできなかった無念さを
ID:1tlAR7vO0は理解できるか?
さっきまで横になっていたがまた横になることにする
正直、今ここまでタイピングするのもきついが同じような偏見を持つ者がここをのぞいていたら、と思うと
誤解を払いのけたい一心で書き込んでしまった
あと、これ以上、患者に対する偏見からこのスレで誹謗中傷を続けるなら通報し、削除依頼してもらう
アンチ視点からでもそれなりの知識を積み、正しいソースと理論をもって場をわきまえつつ、
「CFSは甘え」と啓蒙活動し続けるのであればそれはそれで構わないと思うが…
>>246 分かっているが、このタイプは荒らしているという自覚は無いと思う
恐らく、身近で療養生活をしているCFS患者への愚痴をここで吐き出しているのだろうから
これ以上エスカレートしたら誰か元気のある人、削除依頼お願い。自分はしばらく休む
265 :
病弱名無しさん :2010/12/13(月) 20:27:01 ID:puDMUeiM0
266 :
病弱名無しさん :2010/12/14(火) 20:05:03 ID:xszL65ON0
>>265 それをもらった政治家やメディアも迷惑だよ。
読んだ後に訳が捏造まがいだったって分かったら大変だろ。
昨日からの雨で風邪をひいたみたいです。 ここしばらく天気も良く体調も安定していたから油断してましたorz 明日から一段と寒くなるようなので、みなさんも気を付けて。
風邪をひいたのは分かるけど 治ったかどうかの境目はいつもよくわからないって自分だけ?
269 :
病弱名無しさん :2010/12/15(水) 00:36:52 ID:9uPoi3ok0
agee
>>225 この患者会は、市大のK先生は知らないと言っておられました。
第一人者のK先生が知らないのに、どうやって活動するつもりなのか、私には不思議です。
著作権等の問題は自分たちでいずれ背負うことになるだろうから、ほっとけ ばいいのでは? 個人的には、訳してくれたり、映画を紹介してくれたり、鵜呑みにするつも りのない者にとっては、有難いと思っている。 一度くらいと思いながら、「ともに考える会」に入会も、参加したことのな い東京在住の患者ですが、医者等とも話し合いをしているようで、彼らが 納得するものがあり、彼らが動いてくれたらそれはそれで良いと思うんだけれど、 この考えおかしいかな? 世界的にも原因不明、治療法が確立していないため、世界中の医師が真剣に研究 してくれている中、「K先生のグループの説」が絶対とみるのもまだ早いと思うし、 他の医師の研究により、K先生のグループも考え方を変える可能性もある。 ただ、「早寝早起きで治る」などと言っている医師たちは論外と思っている。 個人的には、病気のため様子が伺える状況にないため残念だが、現時点のCFSの 研究の中心は「国際疲労学会」と思ったほうがいいと思っている。 線維筋痛症、脳脊髄液減少症等の関連疾患の学会ができたり、膠原病類縁疾患とさ れるCFSの存在が確認されその研究もされていくだろうし、研究が盛んになるのは 患者としては、大いにうれしい事です。 K先生のもとですんなり治った患者は何も思わず、「K先生様様、命の恩人」と なるんだろうけどね。 この掲示板には長期治らず苦しんでいる患者も多い、「K先生も一人者だがほかの先生 にも研究してもらえば治療法が見つかるかもしれない」と思うのは自然のことだろう。 「問題が起きれば自分たちで背負うことになる」と思い、必要以上に責めることはない と思うのだが? 「CFSの研究が前向きに進んでくれているのなら感謝、できることがあれば助けあおう」 と思えないだろうか。
272 :
病弱名無しさん :2010/12/15(水) 08:23:09 ID:A33NHJCe0
>>270 その患者会は市大批判しているんだから、関係はないよなw
「K先生が知らない」のではなく「K先生のグループとして、あななちの 考え方には賛同しない」ということだよね。 現時点で「ともに考える会」の理論に賛同する医師がいなければ、ことは 前に進まないことになるだろう。
K先生のグループとは一体何なんでしょうか? 市大の患者をひっくるめてそう呼んでいるのでしょうか?
>>276 あくまでも推測です。患者を言っているのではなく、「厚生省疲労研究班に
参加しているK先生を中心とした医師のグループ」という意味です。誤解を
生んだようですみません。
K先生が「ともに考える会」の存在を知らないということはないだろうし、
「厚生省疲労研究班」が、国が認めたCFSの研究機関とされているとしたら、それに
対抗するものを新たに発足するのは難しいのではと思っているだけです。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/100608-1.html 一番いいのは、「ともに考える会」に賛同してくれる医師がK先生にかけあって
議論がなされ、「CFS研究」の将来についてもう一度考えることがいいと思って
います。
なにも「ともに考える会」を応援していないのに無責任な発言であったとしたら
すみませんでした。
>>276 「ともに考える会」の関係者かと思いましたが誤解でしたね。
今の「疲労研究班」のCFSの研究で、研究漏れがあるのなら
訂正していくべきでしょう。
>>276 すべては専門家である医師同士の議論に委ねるしかないと思います。
「ともに考える会」も考えがあって動いているのだろうし、それが
なければ医師も国も動かないだろうと思います。
正直、あまり深く考えていないのでこのへんでご勘弁ください。
280 :
病弱名無しさん :2010/12/15(水) 19:22:17 ID:A33NHJCe0
>>277 >一番いいのは、「ともに考える会」に賛同してくれる医師がK先生にかけあって
ともに考える会の代表は、ドキュメンタリーの試写会等で、
K先生等を批判する言明を公で繰り返しているから、もう手遅れだと思うよ。
あの代表の言っていることを全部受け入れる医師は現れないよ。多分
>>280 実情が解かりました。有難うございます。
282 :
病弱名無しさん :2010/12/15(水) 19:54:53 ID:A33NHJCe0
ともに考える会ではなく、勝手に考える会なんですねw 因みに私はただの市大の患者で、K先生に聞ける事は出来るだけ聞いてきて、ここに書き込みしているだけです。 なので前スレでの診断基準の事を聞いたりして書き込んできました。 それが市大の患者として、出来る範囲だと考えているからです。
>>283 それなら、「ともに考える会」に迷惑、「ともに考える会」の会員ではない
「勝手に考えた患者」です。(一件落着!)
>>282 K先生はたしか「日本のCFS研究は最先端」と言っておられたはず、
画像解析がということか?わけ解からん?「馬鹿な頭は黙っている!
沈黙は美!」というのが安全かな?
285 :
病弱名無しさん :2010/12/15(水) 21:32:39 ID:JNUIYtaQ0
日本のCFS研究拠点、西の大阪市立大学医学部、東の○○○大学医学部なんて なってくれると東日本の患者は助かるんだけどな。
287 :
病弱名無しさん :2010/12/15(水) 23:06:47 ID:A33NHJCe0
288 :
病弱名無しさん :2010/12/16(木) 05:23:18 ID:86jbXD0r0
>>286 今の状況よりよくなるか分からないよ。
代表はCFS研究班がなくなったから、もう一度CFS研究班をって言っているけれど、
CFS研究は疲労研究班でなされているし、日本の研究においては、世界ではトップクラスと言われている。
その外部にCFS研究班をつくるとなると、誰が研究に携わるかって問題がある。
疲労研究班のなかから専門医が出て行くのか、
それとも新しい研究者等で作るのか。
どのみち、現行の研究者等は不満だろうな。
新しい研究班が出来ても、同じ機能をもつ研究班が二つ出来ることになる。
そうなっても、CFS研究においては規模はそのままの可能性があるし、
疲労研究班とCFS研究班間での軋轢が出る可能性がある。
ともに考える会の代表は、現状を正しく理解していないだろうし、
どのような構想を抱いているかということが全くみえてこない。
ってことは、結果のことなんて考えてないね。
疲労学会が既にCFSの研究をしていて、厚生労働省から助成金が減らされていることを知らないんでしょうか? 厚生労働省が疲労学会をCFSの研究の場と考えているならば、他に助成金を出すことはないと思うんですが… 国からの助成金が減ったことにより、大阪市が一部負担するとのことで、阪大にあった研究班が市大へ移ったのに、そのことに関して「ともに考える会」は一体どう思っているのかが気になります。 今の状態で国が二つの研究班を認めるとは思いませんし、わざわざ違う研究班を作る必要はないと考えるのが普通だと思うんです。 厚生労働省が認めている研究班は、現在疲労学会であり、新しい診断基準を決めているのも疲労学会だったと思うので、今更ながら他の医師がトップに立って新しい研究班を作ることはしないと思いますね。
疲労研究班の11月15日付けの「慢性疲労症候群に陥るメカニズム」の記事は、あらゆるパターンの患者のこと、世界の研究のこと等を含めて考えて、 CFSという病気の本質は何なのかということを、推敲に推敲を重ね、考え抜いた結果のものだと思っているし、よくできているなと思っている。 研究者のプライドとして、いいにくいことだろうけど 治療の効果がなく寝たきりの重症患者がいることも認めている。 以下は、CFSという病気と16年付き合ってきてたうえで勝手に考えたことです。 二次的におきた症状は別にして、CFSの病気の疲労の本質は、多面的ストレス(ウィルスもストレスの一種)により発生した活性酸素、神経毒等による視床下部の ミトコンドリア障害による神経細胞の機能低下にともなう自律神経障害によるもの。 CFS軽度→脳幹部の血流低下、視床下部軽度機能低下、肝臓の解毒力低下は、ストレスによる免疫低下を改善する補中益気湯、神経の回復としてビタミンB12、 これ以上の神経の損傷が起きないための活性酸素をおさえるビタミンC、および安静で改善し完治する。 CFS中度→軽度に加え、睡眠障害、自律神経障害が確認され、視床下部中度機能低下で、中枢神経障害改善目的で、抗うつ剤等の追加で安静後、病気と付き合いながら 社会復帰可能。 CFS重度→脳の萎縮、明らかな血流障害、自律神経障害が強く免疫抑制状態にあるため従来のステロイド等で治療できない自己抗体等が確認される 膠原病、橋本病、重症筋無力症等の自己免疫疾患群。 おそらく自己免疫性辺縁系脳炎の後遺症。漢方薬では対処ができず難病とされるべき病態。 CFS軽度、中度は治療が可能な「慢性疲労症候群」で社会復帰が可能である。 CFS重度は「慢性疲労免疫不全症候群」もしくは、従来の「自己免疫疾患と慢性疲労症候群の合併症」とされたほうが良く、現時点で確立された治療法はない。 以上、正直に言えば「疲労研究班」の研究で答えは出ていると思っている。 医学に絶対は無く、「ともに考える会」に触れたのは、この範疇に属さないものがあるのではと思ったためです。 勝手に考えた患者によるもの、是非、忘れてください。
291 :
290 :2010/12/16(木) 10:35:45 ID:pw0LLd+90
推敲しているうちに確定された。 読みにくくてすみません。 忘れるにはちょうどいいかな?
292 :
290 :2010/12/16(木) 11:10:31 ID:pw0LLd+90
CFS重度の自己免疫疾患群は、免疫抑制下にあるため、自己免疫 反応が抑えられていて組織破壊が問題になるほどではないため、自己 抗体の存在以外、血液検査での異常は少ないだろうと思う。 CFS中度、重度の患者にには、中枢神経障害による線維筋痛症の 合併も引き起こす。
293 :
290 :2010/12/16(木) 11:41:02 ID:pw0LLd+90
外傷による脳脊髄液減少症、アトピー、アレルギー症状、かみ合わせによる 顎関節症等のストレス要因を取り除かなければいけない合併症もある。 また、ストレスと思われることからの回避、もしくは認知行動療法により、 ストレスからくる活性酸素の発生をおさえ、治癒が早く進むと思う。
294 :
290 :2010/12/16(木) 11:59:59 ID:pw0LLd+90
ストレスと思われることは疲労研究班が触れている ストレス要因を減らすことは、治癒を早め、再発を防ぐことになると思う。 @精神的ストレス(人間関係のあつれき)→認知行動療法、転職、離婚、別居 A身体的ストレス(長時間残業、過度の運動)→休憩の効率的な取り方の工夫 B物理的ストレス(紫外線、騒音、温熱環境)→職場、住宅環境の見直し C化学的ストレス(ホルムアルデヒド等の化学物質)→職場、住宅環境の見直し D生物学的ストレス(ウィルス、細菌、寄生虫)→異常にウィルスが活性化しなければ ストレスにはならないと思うが、感染症 にかからないよう努力。 Dについて、ある特定のウィルス、細菌、寄生虫が特別な活動をCFS患者で起こしているなら 何らかの治療手段が必要になると思うし、アメリカの研究者のような更なる研究が必要と思う。 ちなみに、寄生虫が原因と説を唱えているホームページもあるし、それも考慮にいれるべきだろう。
295 :
290 :2010/12/16(木) 12:18:22 ID:pw0LLd+90
慢性疲労症候群と寄生虫
http://members.jcom.home.ne.jp/tkd/index.html 疲労研究班の目的が
「自律神経機能異常を伴い慢性的な疲労を訴える患者に対する客観的な疲労
診断法の確立と慢性疲労診断指針の作成」とされているのは、的を得ている
ことと思っている。
なお、CFSの治療にホメオパシーでは40種くらいのレメディーが使用される
が、40種のストレス要因があると言っているようなものと思ってきた。
以上、勝手に考える患者のたわ言でした。
296 :
290 :2010/12/16(木) 16:01:04 ID:pw0LLd+90
誰でも参加できる 「勝手に考えるCFS研究会」て言う名前いいな。 使わないかもしれないけれど、保存しておこう!
「自由に考える」がよいと思うのであった
test
299 :
290 :2010/12/16(木) 19:43:49 ID:pw0LLd+90
>>297 ありがとうございます。
「自由に考えるCFS研究会」素直でいい。
これも保存しておきます。
300 :
病弱名無しさん :2010/12/16(木) 21:01:56 ID:ldex6d4O0
301 :
病弱名無しさん :2010/12/16(木) 21:08:12 ID:ldex6d4O0
302 :
病弱名無しさん :2010/12/17(金) 02:22:24 ID:KfYvrf5k0
>>289 あの代表は過激派。
批判することしか知らない。
今まで役所・メディア・医師を嫌がらせに近いまでに批判してきた。
それで、患者のためになるものまで批判し、
全体の患者の不利益になることも多々あった。
だから、本人が行動することで、
どういう問題が起こるかなんて考えてないよ。
でも、本人は患者のために活動しているって思ってんだよ。
辛いのは分かるけど保険適用や生活保護を狙うのは止めてくださいね? それは私達が一生懸命、辛い事も我慢して、 朝早くから夜遅くまで働いて納めている税金や保険料です。 世の中には頭痛薬飲んで、腹痛も薬飲んで、 癌でも働いて税金納めている人がいるんです。
>>303 保険料なら納めていますが?
生活保護でもありませんが?
仕事が出来ないことが辛いんですが?
朝早くから夜遅くまでって仕事の能率が悪いんですか?
頭痛薬は効きませんが?
腹痛はCFSの症状ではありませんが?
癌でも働ける体力がある人が羨ましいです。
税金は消費税も含まれるのではないでしょうか?
ガタガタ偉そうに何様?
全部のスレに書く事も出来ず、朝から乙。
>>253 ですかねー
ご自身も近い将来、保険適用や生活保護のお世話になるが必要になったとき、
同じことを言われないよう、周囲の人をいらだたせないようにしましょうよ。
不正に公的扶助なんてコネが無い限り受けられるわけないんだから
その口調じゃ、患者を税金泥棒扱いしてるようにしか受け取れないよ。
本気でそう言いたいの?またマジレスのフルボッコ状態になりたいかな?
自分も慢性疲労ですが上記のような書き込みがあって哀しくなったんです
慢性疲労で発達障害です。某所で上のような書き込みをされました
慢性疲労と発達障害を世間に理解してほしいですどうすればいいですか
世間的にはニートです辛いです、もう死んでしまいたいです
今週の相棒見ました? 自分はCFSですがロスジェネの子供らを持っていて、今の時代の大変さは良くわかります。 働いている人たちもすごくストレスがたまっていて、働けない人にぶつけているのかもしれないと思います。 CFSと発達障害のコンボだとしたら不運ですね。 世間に理解されるのは容易なことではないです。 負の連鎖で二重苦、三重苦になってしまっている人も多いと思いますよ。 書き込みや世間の目は気にしないことです。 働けなくてもまず生きてればいいんです。
>>306-
>>309 とりあえず、「自分がやられて嫌な事は人にもしない」って子供のころ習ったよね
それを実践すれば少しは良くなると思うよ
周囲の反応が…
このスレで八つ当たりしないでね
>>311 ニートでも生きて良いといわれほっとしました
いつも朝上でコピペしたような事をいわれます悲しいです
おなじ病気でニートの仲間がいてうれしいです
>>312 嫌な事をしていたら申し訳ありません発達障害で細かいことがわからないんでs
ニートで慢性疲労で毎日泣きたいです
>>312 それができない(わからない)のが発達障害
>>312 自分は社会経験を十分つんだ後に病気になったため何かしら支えになるもの
があるが、社会に出る前、成長期に感染症等が原因でCFS等の病気になったり、
ほかの病気もあればニートになるのは必然的であるし、何かを成し遂げたと
いった自信になるものもないだろう。
あまりきついことは言わないほうがいいと思うけどな?
あなたの発言はある意味、「相手の立場を考えない発言」ともなるんじゃ
ないか?
ここは発達障害がチラシの裏のつぶやき書くスレじゃないよ… それに、「慢性疲労症候群」という特定の病気の患者のスレであって、 「慢性疲労」で悩んでる人のスレではないし 発達障害の人が疲れやすくて慢性疲労かかえてるのはわかるけど、完全にスレ違い だいたい発達障害の人は症状とか悩み語るスレがたくさんあるじゃない 勝手なつぶやくだけでスレ消費するのは荒らしと同じだよ
>>312 自分がやられて嫌なことを他人が嫌(したほうがその人にプラスな場合も有り)
とは限らないけど、とりあえずしない、かな。
毎日ヘトヘトでもここでも受け入れられないみたいで、もう死のうと思います
症候群というのをつけ忘れただけでここまで言われるとは想いませんでした
>>323 頭が回らないからだろうけど、以後CFSと言いましょう。
誤解によるものもあるし、立場が違ったり、ほかの患者も
毎日いろいろと、理不尽な思いをしていながら、はけ口も無く、
ただ必死で我慢するしかなく余裕が無い。
ある意味、肉体的にも、精神的にも修行。
時々、振り返り比叡山の千日回峰行何回もやった気分だと思う
こともある。
「言わなくてもいいことも言いたくなる」
こんなときは、相手の気持ちになり、あんまり気にしないこと。
できないかもしれないけどリセットしてなんでもいいから、
できることを探し気分転換をはかろう。がんばれ!
>>324 =319
320にたしなめられてるの解らないのか?
荒らしに構うのも荒らしだよ。スレチ容認すると図に乗るからやめて欲しい。
最低限のルールは守らないと収集つかなくなる。
CFS患者なら慢性疲労と混同されたくないんだから、症候群つけ忘れないと思う
あと発達障害の人に相手の気持ちになり・・とか言っても無理。
ヤフーのトップに300のが来てた
>323 の人がCFS患者かどうかよくわかりませんが、そうであったらスレチではないし 荒らし認定はよくないと思います。 CFS患者のうえに心身の障害をかかえている人はいるはず。 やっとたどり着いたところで実社会同様否定されたら絶望してしまいますよ。 自分は>319に同意 >323はどんなに辛くても死んじゃだめだよ。
働くことが出来るのに働かないことと、働きたくても働くことが出来ないのとでは、意味が全く違うと思うよ。
>>328 何故蒸し返すのかな・・・?
>>303 の発言など顰蹙ものだし、その後の矛盾した内容の連投は荒らし認定されても仕方ないですよ。
発達障害だから、というのを免罪符にするのは如何なものかと。
>>327 タイトルにもある疲れが取れないと言うより、風邪引いてそれがそのまま直らない熱が出てそれがずっと続く、だよね
疲労とか疲れという表現が誤解を生む原因の1つかと
最新版の補中益気湯のCFS患者への治療効果についての文献
http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/pdf/2010pim.pdf 大阪市立大学では
雰囲気的に自己抗体等の明らかな免疫異常がある患者の治療法の検討は
されていない。そのあたり、どうなっているんだろうか?
名古屋大学が証に応じた漢方薬の検討をしているというが、これも
明らかな免疫異常がある患者は除外しているんじゃないか?
脳の萎縮等の確認された患者はリハビリテーションプログラム
を作る等の特別の対策がとられているのだろうか?
どうも、メルクマニュアル医師版のCFSの症状に相当する明らかな
器質的異常のある患者への治療はされていないように思うがどうだろうか?
重症患者は都合よく器質的異常を確認するにとどまり、放置されているの
じゃないだろうか?
文献をぼけた頭で読んできてもどうも何もされているようには感じない。
やはり矛盾を感じざる終えない。
治せないなら治せないではっきりと公言しないと器質的異常がある患者
の立場がなくなるし、場合によったら「慢性疲労免疫不全症候群」と別疾患
としての研究班があってもいいように思う。
上のはコピペです誤解です。いつもどのようなこと言われているか書いたのです
発達障害だから何でも許されないと毎日言われます。ここでも。死にたいです
337 :
328 :2010/12/17(金) 20:45:06 ID:UGbDjFTI0
>>330 >>334 自分は発達障害者の家族です。
発達障害のスレにも住んでいます。
どちらの言われることもよくわかります。
理解されにくいハンディを重ね持ってしまったことはとても大変なことです。
一人ひとりはそれほど非難しているつもりはなくても、毎日どこでも同じことをいわれる>334さんが
死にたくなる気持ちはわかります。
でもここは慢性疲労症候群のスレなので、あなたのことをみんなわかるのは無理なのです。
ここにいるつもりなら、CFSで身体がどういうふうに苦しいかとか、病気のことを具体的に話して下さい。
それから連投しないこと。
医者には行ってますか? 薬で気分が少し楽になることもありますよ。
蒸し返して長文ごめんなさい。
338 :
病弱名無しさん :2010/12/17(金) 21:03:43 ID:24f1sMB5O
10月の終わりに風邪ひいてから調子が悪い 12月の最初にCT血液検査レントゲン色々検査したけど異常はなかった 頻繁に喉が痛くなったり頭痛だるさが続く足とか手の筋肉痛と首と脇の下がちょっと痛い 眠れたり眠れなかったり夜は何回も目覚めるし 微熱気味 これらの症状が日によって色々出て辛いなんかどこかに異常ありそうなんだけど誤診とかじゃないだろうなあ
339 :
病弱名無しさん :2010/12/17(金) 23:43:22 ID:2jQzlGoh0
このスレで、低用量ナルトレキソン療法をの経験がある方はいらっしゃいますか? 「CFSに効果的」と、あるクリニックのサイトに出ているのですが、その割にあまり知られていないような気がして。
>>340 よく覚えていませんが、パート17でお一人経験談を話されていて、頭痛だったか
ある種の痛みに効いたけれど、一月ぐらいで効果が無くなり、服用をやめたと
言われていたと思います。
痛み止めに良くある耐性ができたんじゃないでしょうか?
たしかそのクリニックは電話相談ができたと思いましたから、海外の実施例を
紹介してくれるんじゃないでしょうか?
正直CFS等の疾患は症状に個人差が大きいため、経済的なことを考慮、及び
現在の服薬を含めて相談されて決められてはいかがでしょうか?
343 :
病弱名無しさん :2010/12/18(土) 12:07:51 ID:4j12DD3TO
ナイナイ岡村
344 :
病弱名無しさん :2010/12/18(土) 12:19:28 ID:ZfXDah1f0
慢性疲労症候群は無理なダイエットが原因でなることはありますか? 以前無理な食事制限と運動を長期間やっていて、 それ以来体調が悪いです もう1年以上、普通の食事をとって安静にしてるんですが。。。 症状は太ももの筋肉痛と、倦怠感、などです。
>>338 クエン酸かビタミンC系サプリか、のどに入れて大丈夫なら
柑橘系フルーツ食べてみると改善するかも
346 :
病弱名無しさん :2010/12/18(土) 13:03:15 ID:ySCQF8Di0
>>344 とりあえず
>>4-5 に該当するなら医師に相談するなりしてみたら。
個人的にはダイエットでCFSになったケースは聞いた事がない。
>>344 それって体と脳が栄養失調になってるだけじゃない?
血液とか骨密度とか基本的な内科の検査はしたの?
筋肉が痩せてしまってたり血糖値が不安定になってるとか
たんぱく質たっぷりとって栄養バランス取れた食事して太って筋肉つけるべき
炭水化物できるだけ減らすとかアホなダイエットしてたら脳の原料のブドウ糖も供給されないから
脳が委縮して神経細胞死んでだるくなったり鬱にもなるだろうね
もし、吐いてたとかだったら論外だよ
患者ならわかるだろうけど、CFSの状態は明らかにダイエットして体壊しましたってレベルとは
全く違う具合の悪さだよね
自分はもともと虚弱体質。 大学出た後フルタイムで働き身体が疲労とストレスの塊になり寝たきり状態に。 実家に戻って一年間なんもしないでゆっくり過ごした。 今は自分にあった生活のペースを掴めて4、5時間のパートタイムで働いてるよ。 前は何で自分はこんなに体力ないんだ何でこんなに欠陥商品なんだと 人と比べて落ち込んでばっかだったけど今は悟れたというか吹っ切れて 自然体にマイペースに日常を楽めるようになったよ。
>>344 エセCFS患者は入ってくんな。
書き込むな
>>349 だーかーらー慢性疲労とCFSは全然違うんだよ!
>>349 (直接394さんにではありません)
前々から疑問だったんだけど、パートで働けて、休みにはあちこち遊びに行けて
おまけに一人で海外旅行出来るってやっぱりCFSの範疇なわけ?
それで公的補助受けるのって、ますますCFS患者に対して一般人から誤解
招きそうなんだけど。慢性疲労症候群には軽度から重度まであるのは
分かってるんだけど、ちょっとそれはないんじゃ?と思う。
PS値5あたりからを真性のCFSと判定して欲しいなあ。
もしかしてこういう意見って誹謗中傷にあたるのなら慎みますので
言ってください。
SNSに「治療のためバイク乗ったり山登りしてる」人もいるよね 色々タイプがあるんだろうけど
>>346 きっとwatcherdenaiさんでしょう?
働いてる奴はCFS患者じゃない。 エセ、擬態CFS。 働かずニートになるのは仕方がない事なんだよ
356 :
病弱名無しさん :2010/12/18(土) 21:23:28 ID:bYYoV+A80
340です。
>>341 >>342 やはり「これで治る!」というものではないですね。でも、問い合わせてみようと思います。
丁寧に教えていただいて助かります。ありがとうございました。
うまく生活をコントロールすれば週数日、半日ほど働ける人や遊びに行ける人も中にはいるだろう
自分はここ数年、PS値7前後といったところ
調子が良い時でも一日動いたら三日寝込む
動く日があらかじめ分かっていたら、念入りにその前後で体力配分を調整する
見た目には「ニコニコして元気そう」とよく言われるが、
その裏の念入りな計画と周到な用意があってこそ
発病後数年はPS5前後だが、まだ基礎体力や残存能力も今より数倍はあり、
諸事情を綿密に調整して海外旅行をしたこともある(今は無理)
もちろん仕事だろうが遊びだろうが筆舌に尽くしがたいツケは払う
予想外の「動く日」ができた時には週単位、月単位で体調の乱れを補正しようと努めなければならない
人に見られるのは寝込んでいる姿ではなく、いつも全力で「動ける日」を捻出している時だけ
水面下の努力や苦労を理解しろと言われても無理があるのは解かるから、あえて誤解されたままでいる
先日の書き込みの反応の通り、発達障害がどんなものか経験のないCFS患者が理解できないのと同じようなものだと割り切って…
公的扶助とやらは受けていない。将来的にお世話になるかもしれないが…
>>352 の最期の一文の配慮にこれを書き込む気になった
理解し難いことを理解しようとしてくれる人が一人でもいるのは一患者として嬉しい
SNSのことは知りませんが、自らCFSを名乗った上で あんな風に健康な人でも疲れるようなことをやってのけて、 おまけに公的補助を受けてるなんてよく堂々と公開できるなあと不思議。 でも市大の認定を受けてるんですよね。すごく気になるのは約2名なんだけど。 なんでCFSの診断受けられたんだろう。
ID:lMLrM2J90 死ね
361 :
358 :2010/12/18(土) 21:43:01 ID:Unir+YaV0
患者ではない人も閲覧しているようだから、誤解を招く表現に補足追加 どんなに体力配分を調整しても計算通りいかないこともある 何も疲れることをしていないのにぐったり動けない日もあれば いつもなら寝込むような事をしても案外動ける日も稀にある 一概に言えない あと、他人の症状や余力を自分はとやかく言えないな
はよ死ねや
そのうちに
ぶっちゃけエコノミーで7〜8時間以上のフライトに耐えて 海外旅行に行けるくらいなら十分元気に思えるのだけど…
366 :
病弱名無しさん :2010/12/19(日) 00:35:27 ID:p5YdgSEQ0
agee
>>352 世の中には何十年も頭痛薬とブロン液飲んで、薬依存でも命削って
ガンバッテル人々もいるのだ。それが日本の美徳といえるかもしれない
CFSが病気だというのなら1日臥せって床ずれになるぐらいででないと日本では許されてない。
とくに手足の一本でももげていないことには同情も集まらない。
まだ不法入獄の中国人のほうが工場で同情されてやがる。
日本では黙って血税を払う奴だけが国民だと金美齢さんもいっていた。
権利を主張する奴はきらわれる。
それはげんじつ
本日も着々と日本共産化が進んでいるようですねw
国民を守らない日本
>>367 馬鹿か?
普通の小学生以上の人間で1銭も税金を払っていない人間とは?
権利は主張するものではない
行使するものだ
それくらい覚えておけw
>>367 何だか脱力。CFSって永遠に理解されないんじゃ?って
気になってきた。このしんどさは同じレベルの患者同士じゃないと
きっと絶対分からないんだな。
373 :
372 :2010/12/19(日) 12:04:49 ID:qAfwCuvA0
(参考までに)
ステロイドの副作用について
http://www.matsumotoclinic.com/sideeffects.htm 難病の代表である膠原病のSLEにはステロイドが効果があり、人に
よっては社会復帰できるようになる場合もありますが、同じように抗核
抗体等の自己抗体のあるCFS患者は、視床下部のミトコンドリア障害
があり、免疫抑制状態あって、ある意味ステロイドを投与されていると
同じでも寝たきりの患者もいる。
つまり、気をつければ命にかかわらないだろうが、これこそ難病中の難
病じゃないだろうかと思うのだが?
やはり、自己免疫現象のあるCFS患者の治療法の研究を特別にされる
べきではないかと強く思う。
374 :
372 :2010/12/19(日) 12:09:55 ID:qAfwCuvA0
(訂正) 「薬として投与されたステロイドがミトコンドリア内のステロイドレセプター (受容体)に取り込まれることにより、エネルギー代謝を止め、ミトコンドリア 障害を引き起こす」
349です。 ビタミンCのシナール、補中益気湯、ビタミンB12は飲み続けています。 自分の場合、親が何も言わず見守ってくれてるのでそれはありがたい境遇なのかもしれませんね。 当然パートのアルバイトの収入はたかがしれてますし。 結婚を前提に一緒に住んでた連れとはお別れしました。一番酷い症状真っ只中の時でしたね。 この病気のせいで相手にも迷惑かけるし、自分も傷ついてしまうばっかりだったので。 今はほとんど友達とも遊ばずひとりでのんびりやってます。 仕事してると職場の人とちょっとしたおしゃべりができるのでいい息抜きにもなってます。 とにかくムリをせず健康でいられる自分のペースを見つけて人生楽しむのがいちばんですよ。
ps値7以前の奴はCFSではないだろう。 外に出かけられる奴は名乗るのを控えてほしい
377 :
372 :2010/12/19(日) 13:05:46 ID:qAfwCuvA0
378 :
372 :2010/12/19(日) 13:20:35 ID:qAfwCuvA0
いろいろ言っても患者自身も、症状に甘えることなく「自分のからだ の声を聞いて、自分が主治医のような気持ちで食事、呼吸法、できる範囲 の運動療法、各種療法等をする」といったことはするべきだと思っている。 誤解されては困るので、「体の声を聞いたら、動いてはいけない。安静 にしていたほうが良い」ということは、CFS患者の療養には必須項目で あるとも思っています。
379 :
病弱名無しさん :2010/12/19(日) 16:39:38 ID:Q3hFJ6Za0
アイ・リメンバー・ミーって日本語翻訳がおかしいよ。 翻訳者が精神病を隠しているみたいだよ
380 :
病弱名無しさん :2010/12/19(日) 16:48:25 ID:Bx9KrQwQ0
381 :
病弱名無しさん :2010/12/19(日) 16:59:44 ID:/n1+qYfF0
382 :
372 :2010/12/19(日) 19:43:02 ID:qAfwCuvA0
383 :
372 :2010/12/19(日) 19:59:02 ID:qAfwCuvA0
384 :
病弱名無しさん :2010/12/19(日) 22:36:26 ID:p5YdgSEQ0
agee
>>376 ps値8以前の奴はCFSではないだろう。
PCに向かえる元気のある奴は書き込みを控えてほしい
…というくらい身勝手な言い分
自分はPS値7だが、PS値6や5の患者がCFSではない、動ける分苦しんでいないなどという
我が身がかわいい乱暴な理論は不愉快に感じる
他人の苦しみを否定しているようなものだ
一応出掛けられるのと通常の社会生活を送れるのとの間には相当な開きがあるしね。 動けるのに比例して苦しみが減るなんて単純な話じゃないだろう。 ただ、症状の重い人に対してもっと頑張れ、自分はこれくらいできるんだからお前にもできる、みたいなことを言うのは止めて欲しいな。 それはあなたが元気な人に言われて傷つくセリフと全く同じものだから。
>>385 でもそれくらいしないと普通の慢性疲労の人が勘違いして入ってくるんだよね
「じっとしていても治らないと思い、自然治癒力をあげるため、体調のいいとき、といって も全身に鉛の鎧をまとったような頭と体を引きずって温泉に行ったり、自分のできる範囲のリハ ビリ目的の気功等の運動療法のために出かける行為」を、無責任な第三者は「動けるじゃん、 元気じゃん、働けるんじゃないの?」との言葉。 でも「根性で気合で、歩くなら歩くだけの単純な行動ならできるが、気を使いながら歩くなど到底 無理」で、自分は男だが、もし女なら、「ただ寝ていて自由にされる、体を売るくらいの仕事ならで きるかも。そんなもの客商売じゃありえない。」などとよく思ったものだ。 実際、生きるために、その種類の仕事を選んだ女性患者もいるかもしれない。 先の見えない暗闇、少し良くて霧の中にいる、病気を耐えるだけで精一杯の重症のCFS患者の 病気の治療法の解明、社会環境を作ることは絶対に必要だと思う。 ネットの無い時代、多くの重症CFS患者が命を落としたように思う。 悲しきことだ。
1〜3はとりあえず省くがPS値書いておく。 次スレではテンプレに入れたらどうかな。基本的な事だし、勘違いでここに来る人も減るんじゃないか? 【P.S.(Performance Status)による疲労・倦怠の程度】 4:全身倦怠のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。 5:通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。 6:調子の良い日には軽作業は可能であるが週のうち50%以上は自宅にて休息している。 7:身の回りのことはでき、介助も不要ではあるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。 8:身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。 9:身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
>>388 スルーしかねるので言っておくよ。
>実際、生きるために、その種類の仕事を選んだ女性患者もいるかもしれない。
思うだけなら勝手だが、書きこむ事じゃないな。
その種類って風俗業の事だろうが、元気じゃないと出来ないだろ。
接客業&肉体労働である事も知らんのか?体が弱い人には無理。
悲しいのは君の様な無神経な発言だと思うがね。
>>390 無責任な、無神経な発言だったようだ。申し訳なかった。
>>390 風俗がどういうものかは解かっているが、男の身勝手な女性患者に対してデリカシーの無い、
軽率な発言であったと思い、申し訳なかったと思っている。
ところで、PSを載せたところで、一般人は単純に「検査で異常がないなら精神的な問題
だろう。寝たきりであろうが、甘えだよ、気合だよ!、気合!」となるんじゃないか?
実際には「CFSは、詳しく検査すれば異常がある病気」なわけだから、疲労研究班の列挙
しているどのような医学的異常があるのかを、簡単に列挙したほうが説得力があると思うが、
どうだろうか?
最も簡単なのは「慢性疲労免疫不全症候群」と名称変更されることが最良の解決策
であると思っているが、現時点では、改名の要望どまりにならざるおえない。
>>392 PS表記は指標になると思ったが、却って誤解されるかな。
個人的にはこのスレに来て「甘えだ気合いだ」とか言うのは残念な人と思って
スルーするけど、やっぱ傷付く人もいるだろうし。うーんマズったかな。
>>389 私は、PS値6〜7くらいかな
怪我していわゆる鞭打ちになって一気にこの値になった
元々、疲れやすい傾向はあって、PS値1〜2だったけど、睡眠や食事さえ十分に気を付けていればそれほど問題なかった
世の中にPS値1〜2の人は沢山いるはずだから、このくらいの人がCFSについてかなり誤解してるんだと思う
自分もPS値1〜2の頃は、CFS患者の事は理解できなかったと思う(その頃はCFSの存在すら知らなかった)
結局、実際に病気になってみないと理解できないんだよ
PS値 疲労・侮怠の程度は、PS(パフォーマンス・ステイタス)により判断される。CFS患者は、PS値が3-9の間である。 0 - 倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる。 1 - 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある。 2 - 通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。 3 - 全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。 4 - 全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。 5 - 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。 6 - 調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。 7 - 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。 8 - 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。 9 - 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
>>395 自分も2年程前に頚椎椎間板ヘルニアになって
PSが5あたりから7、酷いと8くらいな現状。
過眠が特に酷くなったな。動けないから筋肉量ががた落ちで、体重が減った。
160センチ、38キロってマズイよね。
PS7以下は甘え。
>>398 PSは、CFS患者が、それぞれの器質的な医学的異常を持ったうえで、
甘え抜きで努力して生活してどの程度のパフォーマンスかを表した参考指標で
しかない。
PS8−9は確かに大変だが、PS7以下が甘えという考え方は間違っている。
化学物質過敏症は甘え
筋肉つけたいんだけどなあ 筋トレしようとすると足が体を支えきれずorz
〜は甘え。と言ってるのは荒らしだよ。最近ちょくちょく来てるからスルー推奨
荒らしだと思うから鬱陶しいんだよ どうせ無視しても出てくるだろうし見慣れてない者は理詰めで構うから、どっちもスレ名物と思えばいい 「甘えちゃん」とでも名付けて地域猫扱いでもすれば? ---甘えちゃんキャラクター設定--- ・PS値:7 ・「〜は甘え」というフレーズが好き ・中の人は同一人物とは限らない ・他者に厳しく自分に甘い ・患者の集まるこのスレでに空気のように存在する ・「荒らし」という言葉が栄養 ・自己主張しないと死ぬ ・専ブラ利用者には【は甘え】でNGワード登録されているため見えない …という具合に仮想設定でも練れば患者たちの気晴らしになるし 消えたら消えたでそれは良し
>>395 だけど、生まれつきアレルギー体質で小さい頃はずっと耳鼻科に通院してた
大人になってから、アレルギーテストしたら、全ての項目(7種類くらいだった)が5段階で2以上だった(5がもっとも症状が強い)
スギヒノキ花粉は4か5だったかな
化学物質は2か3だった
幼少期から、季節の変わり目はアレルギー症状が強く出るので体はしんどかった
今でもやっぱり春先や秋は症状がきつい
こういったアレルギー症状を甘えと言われたら腹が立つよ
健康管理は小さい頃から人一倍気をつけていたつもりだし
CFSを発症してから、アレルギー症状が強く出るようになった
やはり免疫力が低下しているのかな
>>406 CFS患者で免疫機能が落ちてる人は多いと思う(一時的にしろ慢性的にしろ)
自分は検査の結果スギ花粉にも化学物質にもアレルギーは持っていなかったけど
CFS発症後、NK(ナチュラル・キラー)活性が落ちていて、免疫機能は低下していた
やはり人混みに出ると効果てきめん、数日後に風邪をひく
数日後というのは、風邪ウィルス感染〜発症の潜伏期間、前後外出しないと大体わかる
数年前、家族が肺結核になり、同じ屋根の下に住む家族全員保健所からの指示で
ツベルクリンを受けた時も自分一人「強陽性」と言われもう一度保健所に足を運ぶことになった
同居の90代の年寄りは「問題無し」だったのになぁ
この時期、病院通いする患者は他者の風邪やインフルに感染しないよう気を付けて!
マスクは自己防衛、出先に設置された手指の消毒は必ず利用、帰宅後の手洗い・うがいの敢行を(歯磨きも有効らしい)
外出時に着用した服は早めに洗濯する(できないものは袖口、ポケット等スプレー式の消毒がお勧め)
できれば露出した顔、髪、手足はその日のうちにシャワーか入浴で衛生に保ちたいところ
病院帰りってしんどいけどね…
自分はものもらいにしょっちゅうなる。 あと口角炎。あと鉄板の扁桃腺やリンパの腫れね。 もうなれたけどさ。
>>397 痩せすぎですよ。眠くても頑張って食べないと。
自分はCFSになってから太りました。更年期過ぎでそういう年でもあったんでしょう。
もともと痩せてたので、太るのはいいんですけど、腹とか胸とか全体に下に引っ張られて痛いんです。
筋肉中に釣り針ひっかかってるみたい。
156cm46kgなのに臨月みたいに腹が重い。腰ベルトしてやっと動いてます。
TVで巨乳病の人出てたけど気の毒・・
>>404 本当だよな。
CFS患者以外は一切はいってきてほしくない。
ps値が5以下の偽も入ってくんな
ロングスリープやってたら治んないと思うよ 俺は最近それに気づいて治そうと努力してる 自律神経がおかしくなってるからセロトニンメラトニンの生成力が 低下してるはずなんだ 起きられないのには「電球直視」 寝られないのには「暗室化」で対処しようと思う
また前スレのチラ裏私物化の人? だいぶ前から寝ないで自律神経治すって同じこと繰り返してるようだけど、 ここに来てるってことは全然効果ないってことじゃん だるいのは気合で何とかなる甘えだっていうのと同じく、過眠だって好きで寝てるわけじゃないでしょ 脳が良質の睡眠取れてなくて疲労感あるんだから、一旦寝たら起きれないのは罹患してるうちは 当然ありえる症状でしょう
まあまあ マターリで
FMSセットで寝てても途中痛みで起きる まとめて寝たら疲れが取れるといいけど
416 :
病弱名無しさん :2010/12/23(木) 17:08:21 ID:gQw2grnM0
418 :
417 :2010/12/23(木) 18:15:14 ID:ReMqvr++0
「今回用いた検査法の感度を高めると検出される可能性も否定できないため 引き続き調査研究を行う必要がある」と結論にある。 結局、まだ研究途上にあるということ。
419 :
病弱名無しさん :2010/12/23(木) 18:15:28 ID:kIf5tRir0
慢性疲労症候群の現在のベターな薬の量ってこんだけですか? 特にビタミンCとメチコバール ビタミンC 毎食後1000mg メチコバール 毎食後500μg 補中益気湯 毎回一包 セルベックス 毎回一カプセル
420 :
病弱名無しさん :2010/12/23(木) 18:27:38 ID:kIf5tRir0
あっ、聞きたかったことは主に三点で @ビタミンCの摂取量は毎食後1000mg(計3g)ぐらいで治るのか Aメチコバールは毎食後500μgと毎食後1000μgでは差ができてしまうのか(効かないとか) BメチコバールはビタミンB12のお薬だけどジェネリックで大丈夫なのかということです。
421 :
病弱名無しさん :2010/12/23(木) 18:29:37 ID:em0cghhb0
心配要らないよ。 今は、チリで閉じ込められていた人みたいな状態。 いずれ救出されると思う。
>>421 乗るカプセルでなく、飲むカプセルの特効薬を期待しているのかな?
期待だけ、それとも根拠があって(たとえば遺伝子異常に関わる薬?)、
言っている?
423 :
病弱名無しさん :2010/12/23(木) 18:39:54 ID:em0cghhb0
根拠があるかどうか聞いてるんだね。 それはいい質問だ。
>>413 それはわかってるよ そういう症状だ俺も
寝付けないし、起きられない 昼過ぎてやっと眠りやすくなる
でもなんとかしたいからいろいろ試してるんだよね
参考までにとおもったまでさ 各自自分にあったやり方をチョイスすればいいよ
425 :
病弱名無しさん :2010/12/23(木) 18:48:09 ID:gQw2grnM0
FMSとCFSは類似疾患だよね FMS患者は、同時にCFS患者である事が多い
>>413 かつての無礼は謝ります ごめんなさい
あの時は精神窮迫してた
今はだいぶ落ち着いたよ 良くなってきてる すごいゆっくりだけどねw
428 :
420 :2010/12/23(木) 19:56:56 ID:kIf5tRir0
みんなどれぐらい飲んでるの?うまく質問もできない
>>420 摂取量と治癒の関係は人それぞれ
治る人は1〜3年くらいで治る。そうでない場合、漫然と長期化するケースが多いらしい
慢性疲労症候群は原因が不明なため、処方された薬はみな対症療法の一つ
とりあえず処方されたとおりに服用した方がいい
@ビタミンCとAメチコバールについて
どちらも食品から経口摂取可能な人間に不可欠な栄養素
薬という形で服用していても摂取量は食事内容によっても変わるし、過剰摂取すれば体内で吸収されず排出される
出来れば食事という基本的な方法で摂取するのが理想
全く摂取できず、不足すれば問題が生じるが、普通に食事ができるのであれば、服用分の量に神経質になる必要はない
Bジェネリックの効能について
ジェネリックは内容まで廉価版になるわけではない。基本的に成分は同じ
(ちなみにメチコバールはジェネリックかどうか知らないが、少なくとも15年前にも処方されていた)
補足 つまり、大した効き目は感じられないし、量のさじ加減で「治る」・「治らない」は関係ない 自分は15年治っていない 現在アスコルビン酸(ビタミンC)もメチコバールも処方されていない ただ、長年ビタミンCを定量摂取していたせいか、同世代の者より肌が白く綺麗と言われる 体感できるのは個人的にはそれくらいのもの
431 :
病弱名無しさん :2010/12/23(木) 20:35:07 ID:em0cghhb0
それと、そんなに気にすることでもないが、 ビタミン類は、野菜から直接とるときは、どんだけとっても害はないが、 抽出されて、薬品になると、とり過ぎは害になる。どの薬品でもサプリでも、摂取量の制限が明記されているはず。
>>431 ビタミンAは野菜から摂ろうがサプリメントから摂ろうが
過剰摂取は過剰症を起こすから誤った解釈はしないほうがいいよ
取り敢えずここではビタミンCのこと言ってたみたいだけど念の為に
433 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 00:57:30 ID:BZPIivs00
agee
サプリは助かるよ 自然の野菜から取るのが一番だろうけど 口に持っていくまでに力尽きてしまう
435 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 08:29:47 ID:LURz9qvK0
>>432 かといって、害の程度は同じではないよ。
抽出されたサプリによる害と天然の野菜による過剰摂取とでは、レベルが全然ちがうけどね。
436 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 08:36:16 ID:LURz9qvK0
437 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 09:49:54 ID:LURz9qvK0
それと、 慢性疲労症候群という難病と向かい合って真剣に考えるための場なのだから、 荒れる原因になるような発言は控えよう。
>>437 別に
>>432 の発言が荒れる原因になる発言とは思わなかった
逆に誤解を与えかねない他者の発言に対して、VCの話だったけど同じビタミンであるAの
過剰摂取について親切心から「念の為」と前置きして補足してるだけだし
慢性疲労症候群と診断の下った者が接する機会の多い件だからこそ、真剣に
詳細まで説明したかったんだと思う
そんな自分は429
>>431 追加補足ありがとう。
それも一応追記として書こうと思ったけど、長文をタイプするの疲れるからやめたんだ
まあまあw 工場制ビタミンは確かに天然ビタミンと違って 受容体の関係で人の体内で使われにくいって聞いたことあるよ 使われずに残留したらどうなるのか知らないけど
水溶性ビタミンはおしっこになって流れるのかな? 脂溶性のはどうなんだろうか 細胞膜に沈着すると害があるのかも
441 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 13:04:40 ID:p7GZNLKs0
442 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 14:31:17 ID:WnmTZrk+0
お役所言葉を真に受けていいのだろうかと。 検討してまいりたいと思います=考えるだけ=考えるふりをする=つまり、何もやらない。 まっとうな社会人なら、いつまで(when)に、どういう方向性(How)で、誰(who)が主導でやるのか、 具体的な回答がなければ、社交辞令的拒否と受け止めるのが無難だろう。 >慢性疲労症候群を器質的疾患と認めたに等しいと思います。 どこからそんな解釈ができるのか誰か解説してくれ。 障害年金は精神疾患でももらえるわけだし。 なんだか、ことさら自分たちの成果を誇張しているような気がするんだが。
443 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 19:13:33 ID:Cji7Lew80
>>442 その通り。
>>441 役所の返答で「検討します」って「お断りします」ってこと。
なんで画期的なんだか。
画期的な情報に対して長期待機してる側にとっては、今回のは反応するのもおっくうな 微々たる動き(動きもしない)にしか見えないのも分かるよ ただ、情報をシェアしようという他者の親切心すら批判めいた態度で応じるなら 内容がどうであれ、情報をやり取りしようという気がそがれるんじゃない?
障害年金については、既に身体で受給している方もいるのに、知らないのかな?
446 :
441 :2010/12/24(金) 21:18:06 ID:p7GZNLKs0
PDFのファイル名が「20年12月15日厚労省の回答2.pdf」なんだよね 1もあるの?見た人いる?
447 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 21:22:51 ID:WnmTZrk+0
>444 俺が一番分からんのは、国会議員にコンタクトしたり、 役所に要望書をだす行動力がありながら、 何故、役所の社交辞令的拒否を見抜けないのかと。 俺みたいな普通のサラリーマン経験者だってわかることなのに、 向こうは、お偉い先生方とそのブレーンがついてらっしゃるわけだろ? 役所の社交辞令ぐらいわかるだろうに・・。 まさかお偉い先生方に利用されているってことはないだろうね。 ドラマの見過ぎかw
現状では、障害年金受給は大阪市立大学病院に通っている患者に限られるん じゃないか? 将来、全国どこでも、CFSの正しい診断が下され、どこからでも申請が可能に なることが必要だろう。 また、厚生労働省の側では、過去のCFSの障害年金受給事情(前例があるから 回答が早かったんだろう。)を考慮してこのような回答を出したかもしれない。 全国にはとても大阪市立大学までいけない重度のCFS患者も多いだろうし 疲労研究班が全国的なことを考慮した動きができているようには思えない現在、 、細かく言えば問題があるかもしれないが「前向きな一歩」と評価する。 特にCFS重度の患者の社会保障、原因とその治療法の研究は、僅かずつでも 前に進む必要はあるだろう。 今日はクリスマス、病気の重い患者には、盆もクリスマスも正月も、不調を かかえ、関係ないような気分になるが、でも「メリー・クリスマス!」。
大阪の大学病院じゃないけど受給してるよ 一応有名な大学病院で診断書書いてもらったけど
>448 前向きな一歩> その言い方なら、おk メリー・クリスマス お休み。
>>450 診断書の中身見てないんだよね。先生からもPS値の話聞いてないし
そのころ今より体調悪くて、手続き親に丸投げしてやってもらったけど
多分7ぐらいだと思う
過去スレにもあるけど、東京の個人病院でCFSで障害年金受給している人もいたよ。 だから医者がどこまで理解しているかによって、CFSで障害年金の申請が出来ると思うんだけど。
あっ、私は市大の患者です。 障害年金は阪大の時に申請してそのまま通り、一年に一回の現況届ではなく、3年おきになってます。 PS値は7〜8位です。
>>452 ありがとうございます
7以上じゃないと厳しそうですね
私は6くらいなので無理そうだ・・・
>>454 7〜8ですか大変ですね
皆さん、お大事に
456 :
病弱名無しさん :2010/12/24(金) 23:59:30 ID:yJaBBgIY0
セサミンとコエンザイムQ10を 摂るのが、対策として一番いい。 安いのでもいいから試してみ。 細胞は、少しずつ回復するから。
457 :
病弱名無しさん :2010/12/25(土) 01:40:17 ID:sGcE5CkF0
手帳は精神の区分になるのですか?
>>457 手帳は身体の場合、それらが無くては普通の生活が送れないとの事です。
ペースメーカーを付けている人はペースメーカーが無くては生存出来ない、透析を受けている人は透析を受けないと生存出来ないと言えばわかりますでしょうか?
人工関節等もそれらが無くては普通に生活が出来ないと判断されて、等級は下がりますが身体で障害者手帳が出ます。
CFSに関しては、無ければ普通の生活が出来ないという存在が無い為、障害者手帳はうつ病を併発している方がうつ病で精神障害者手帳を取得出来るというわけで、障害年金を受給していても、身体障害者手帳は出ません。
>>458 うつ併発してるとやっかいですよね。
なかなか治らなそう。
自分は多分うつ病じゃないけどうつ病で障害年金もらってる。 CFSと診断される前からずっとうつ病でもらってたから、まあいいかなって感じです。
461 :
病弱名無しさん :2010/12/25(土) 18:40:25 ID:m0Jf+pMu0
>>458 の理屈で言うと、身体で障害年金を受給できる(可能性がある)のは
CFS患者の中でも車椅子がないと生活できない人あたりってことだね
なんか理不尽だなあ。自分はCFSでうつだけど年金なんてとてももらえない。 本当に体の自由が効かないからうつ病あたりで年金受け取るんなら分かるけど、 一人で海外行っちゃえる人が年金もらってるなんて詐欺みたいで 正直不愉快。 本当にもらわなきゃいけない人がもらうべきだよ。 世の中なんてそんなもの、って声が聞こえてきそうだけど。
>>463 理不尽…。そう思ったけど、書かなかった。受給してる人が責められているように思うかなと…
もし自分が受給できることになったら受給できない他の重症患者に気が引けるだろうし、
国の(他人の)金で生活するのも偏見や差別も相まって気が引ける。
でも気持ちは解るよ。不愉快とまではいかないが、モヤモヤする。
心から障害年金受給希望。
もうすぐ銀行口座の預金が尽きる。Oヘンリの「最後の一葉」みたいな気分だ。
これからどうなるのか…。悲観のあまり自殺なんて命を粗末にするようなことはしたくない。
女の身だから住所不定のブルーシート生活はちょっときついな…
465 :
sage :2010/12/26(日) 01:34:58 ID:W1nIeo6H0
CFSで障害年金ないってどういうこと? 申請してないの?申請して無理だったの?受給資格がないの?
>>465 逆に障害年金申請すれば、もれなく受給できるの?
国の方針なんだろうな。 今政権にはカネがない。 その少ないパイの中から健康な女性と子どもにパイを配ったほうが票になる。 ナマポ層は共産公明だから民主あんまり関係ないし。
今はうつ病でも障害年金受給は難しいみたい。 厚生年金に入っていれば3級は狙えると思う。
>>471 まあそれはそうだが。
>>464 もそういうわけ?
みんな肝心なとこ書かないからわけわかんない。
474 :
病弱名無しさん :2010/12/27(月) 00:21:30 ID:UhllFMwh0
agee
慢性疲労症候群の治療費なんとか国負担にならないものか・・・ 特定疾患などに認定してほしい・・・
生活が本当に苦しくて生活保護の申請をしたある県の人が役所の人に 「大阪の○○へ行け、そこなら通る」と言われたとか。要するに 生活保護でも障害年金でも全うな方法だとなかなかすんなりと受けられなくても ちょっとした知恵とか、医者と仲良くなってるとか、情報のやりとりとか、 そんなもんで上手くやってる人はやってるんでしょ。 低髄かCFSの報道である母娘が団地の小さな一室で暮らしてたよ。 娘の方が病気で寝たきりだから母親は下の世話から何からしてやらなきゃ いけない。生きるのに精一杯で何かを楽しむ心の余裕も金銭的な余裕も ないような語りだった。そういう人、たくさんいるでしょ、この国には。 そういう人に税金使って欲しいよ。 病人だって健康な人同様金銭的な余裕は欲しいし、ストレス発散したいし、 いろいろしたいことはある。でもだからといって自宅にいながら パート程度のことをしつつ年金もらって遊び歩いている人がいるってことが 我慢ならないんだよ。恥ずかしいと思わないのかね?公表しなさんなよ。 同じ病気だってことが恥ずかしいよ。
同意
>>475 慢性疲労症候群って治療方法確立されていないならなおさらのこと
特定疾患に認定して国負担にしてほしい。
>>468 >24歳男 支給額10万ちょっと
>平日は毎日ハローワーク通い
ナマポは甘くない。監視付きで人生消化試合確定だぞ。
光熱費取ったらドンだけも残らん。
こんな生活CFS並に嫌だろw
>480 それでも、健康なら人生の再スタートは切る機会はあるだろ CFSになったら、再スタートのあてもあらへん。
治療法が確立されて、通常の社会復帰が見込める病気は 特定疾患から外せばいいのにと思うのは私だけだろうか…
厚労省がバックのサイト「難病情報センター」
ttp://www.nanbyou.or.jp/top.html サイト内検索で「慢性疲労症候群」を入力した結果、「1件もみつかりませんでした。」
「1件も」って…「も」って表現が切ない…
>>483 同サイト内
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/index.htmlの 「難病とは」の定義によると
「難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。」との事
かつて難病に指定されていた赤痢、コレラ、結核などの感染症は「その後日本人の生活が
豊かになり、公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療の充実と共に、これらの感染症は、
治療法が確立され不治の病ではなくなりました。【つまり難病指定外になった】」とあるんで
一応その点は考慮されていると思う
ネックはCFSは不治の病とは限らない→完治のケースも見受けられるってところだね
>>481 ナマポの再スタートをさしてくれる会社があると思うあたりが甘い。
俺が社長ならナマポとCFSは
いの一番に不採用。
履歴書すら見ない。
>>485 そもそも、病気の掲示板にきて暇つぶししているような、人の痛みの
わからない、従業員の気持ちや、客の気持ちがわからない、坊やちゃんに、
社長は務まらないだろう。
社長になるやつは、こんなところに寄り道なんかしてないよ。
君が、たとえ起業しても、現状認識の甘さで多重債務に陥り、倒産。
ストレスと過労で、病気を発病し働けず、生活保護というパターンが
想像できる。
人生、思わぬ落とし穴がある。
せいぜい気をつけな!
>>484 重度のCFSは難病認定されるべき疾患であるが、難病認定されて
いるわけではないため、いくら探してもないのは当然。
前頭部萎縮、側頭部から脳幹にかけてあきらかな血流量の低下等の
神経異常、重症筋無力症にあらわれる自己抗体の存在、SLE等の
膠原病にみられる抗核抗体等の自己抗体の存在、免疫抑制によるNK
細胞活性の低下等の免疫異常、内分泌異常、代謝異常等が、病気の重い
CFS患者で確認されているが、免疫が抑制された病態であるがため、
ステロイド等の従来の自己免疫疾患のように治療ができないCFSを、
難病といわない医者は、馬鹿でないかぎりいないだろう。
それとも、従来の難病認定されている膠原病等の自己免疫疾患とCFS
の合併症というかのどちらかになるだろう。
本音は、僕には私には難しくて治療できないという医師がほとんどだろう。
ところで、参考までに、CFS患者のなかには自己免疫現象があきらかな下記の
ようなCFS患者がいるが、特別な治療法もなく、難病認定されて当然の病態だと
思うがいかがだろうか?
http://blog.goo.ne.jp/akabaranohana
488 :
484 :2010/12/28(火) 07:32:38 ID:63u/4Vzl0
(訂正) 本音は、自己免疫疾患の特効薬である症状を抑えるステロイド、 免疫抑制剤が使えないなら、僕には私には難しくて治療できない という医師がほとんどだろう。
>>486 横レスだけど、
>>481 は例の甘えちゃんじゃなくて患者じゃないかと…
自分は、
>>481 の言いたいことは
「CFS患者がまともに生きていくには、この世の中はあまりに厳しい」
と捉えたんだけど違うかな?
>>481 > 俺が社長なら
という表現からして“仮に”健康体でCFSに対して理解のない健康体の社長のようなポジションに
ある人だったなら、って話でしょ
自分も体調崩すまで健康体だったからそういう発想は分からないでもないから何となくフォロー
もしそういう意味じゃじゃなかったら、フォロー撤回!
490 :
484 :2010/12/28(火) 08:07:08 ID:63u/4Vzl0
491 :
484 :2010/12/28(火) 08:19:13 ID:63u/4Vzl0
>>489 そうかもな?
>>481 さん、誤解だったら御免です。
マイナス思考になってしまうのはしかたない。
たたかれ続ければ、沈んで浮かんでこれないからね。
でもそうでない「プラス思考」を内在しているのがCFSと思い
いつかまた前向きに考えられるよう祈るしかない。
でも病気をしてなにをつかみましたかと問われたら
「一に忍耐、二に努力、三に忍耐、四に努力、・・・・の修行のような生活
さて得たものは??????無・・・・・・・・」
かな?
社会復帰しないと解からん。
>>488 .490.491
は484でなく487です。
朝まで眠れず、おきたり寝たりしてぼけた頭で入力。失礼しました。
メチコバール食後500μgと1000μgじゃやっぱりさがあるかな? 飲んでる人どう?
普通の人でさえ職が無いのにCFSの人がそう易々職にありつけないし 体も持たないだろう 生活保護を受けたほうがいいと思う 生活保護を不正に受給してる奴にはマジで許しがたいけどね
>>493 ,486-488,490-491
ダラダラ連投・個人ブログ晒し・寝ぼけてレス番入力ミス…少し考えて書き込め。
このスレはお前の眠れない時の暇つぶし場所じゃないんだよ。
NG登録したいからコテ付けてくれ。
ここを見てCFS患者というのはとても 排他的で怒りっぽいということがわかった。 同じCFSだがここでは相談しない。
病人どうしけんかするのはよそうよ。 ここの住人達はみんなつらいんだし、精神的にまいっている人もいるはず。 自分の気に入らないレスはスルーするか、柔らかい言い方をしよう。 自分は甘えちゃんとかでなければ、いろんな意見をききたいお。
>>495 以前にも摂取量に関して質問してた人?量にこだわり過ぎじゃないかな?
はっきりいって「どう?」って聞かれて明確に答えられるようなCFS患者はいないと思うよ(多分)
メチコバールに期待できる効果は主に「末梢性神経障害の治療に用い、体の内側から?傷ついた末梢神経を修復して
しびれ、痛みなどを改善する」ってことだから、効き目が出るとしたら手足のしびれや疼痛
自分の体を実験台に、量を加減した結果をメモしてしびれや痛みに関する長期的なデータをとってみればどうかな?
頓服薬(例えば市販の頭痛薬)みたいなものなら、薬効に関して1錠か3錠かの違いを体感的に比較できるけど
メチコバールはそもそもビタミン12(栄養素)だから、それ位の量の差で即効的な体感を表現できる人はあまり無いと思う
それから「餅は餅屋」
2chで質問するより、処方箋薬局で資格ある薬剤師に聞いてみるべし
そのための医薬分業なんだから
>>497 お代官様失礼しました。
取り締まりご苦労でございます。
以後、参加いたしません。
>>501 日付変わったら少し文体を変えて出てくるんだぞw
503 :
病弱名無しさん :2010/12/28(火) 18:45:10 ID:xmza4zuT0
>>494 アフィ厨うざい他所いけよ
本の紹介になんでそのURLなんだよ必要ないだろ
過去スレの宣伝君のアソシエイトIDと一緒だ
皆気をつけろよ以後スルーを推奨する
>>456 Coq10は安いのだと質が悪くて効果なかったよ
DH○のはダメ 1日300mg摂取したけどダメ
1粒100mgのcoq10を摂取してみた方が良い
1粒100mgを一日2〜3回
精神が不安定になると男性ホルモンの影響などで人それぞれ性格変わるから仕方ないよ 俺の場合は無意識的に自分を誇示して相手に不快な思いをさせてること多い 同じ患者なら分かると思うけどな 許しあおうよ
自己顕示欲はだれでも持っているもの。 CFS患者みたいな不本意な状況に置かれていればそういうものも出てくると思う。 疲れてここにきてるのだから、ピリピリしないほうがいい。
507 :
病弱名無しさん :2010/12/28(火) 22:12:44 ID:f/XflvqH0
>>496 CFS患者で、バイクで大阪から京都まで来てた人がいるらしいよ。
>>507 全然不思議ではないでしょ?
なにか不都合な点でも?
CFS患者の場合、電車やバスによる移動は座席に座れるとは限らないのでかなり負担となる 車を自分で運転して行く方がずっと座っていられるので楽 バイクはよくわからない
自転車にも乗れないよ 年賀状出しに二百メートル先のポストまで杖ついてった。
CFS患者にも色々あってね…
火事場の馬鹿力ってあるよね
命の危機を感じた時や、極度の興奮状態にある時には、脳内物質が疲れや痛みを一時的に感じさせないよう働くんだけど
何か強い意志を貫こうとしたり、ものすごくワクワクしてたりしてても程度の差はあれど
普段の状態から考えられない力を発揮することはあるんだよね
>>507 には不思議かもしれないけど、患者の中にはふと元気が湧く一瞬(人によっては数時間、数日)が生まれることもある
自分は長患いしてるから原付に乗ってた頃が懐かしいくらい、基礎体力が無いから バイクの風圧や振動に耐える力もないけど
若くて寝込んでいる時間が比較的少ない人が、ふとした拍子に「この一瞬に何かしたい!」と無茶をする事はあり得るよ
(因みに 大阪−京都間なら、時間帯や道を選べば1時間もかからない)
というか、自分もかつては無茶をして、事後、自分の体が無機質の肉塊じゃないかと思うほど泥のように疲れたりもした
その無茶をする方向性は人によっては遊びだったり仕事だったり家事だったり色々
抑圧された日々の鬱憤をはらす…というか、人並みの充実感を味わいたいんだよね
きっとそういうのをSNS内のブログで嬉々と報告してたりするのを横から見て、イラッとくるのかもしれない
>>507 は前に保障を受けてパーとしてるCFS患者をを非難してた人だよね?
その患者のことは知らないから責める気も擁護する気もないけど、一部だけを見て患者の代表みたいに見ないでほしい
長文てゴメン、しんどい人は読まなくていいよ でもここで終わっちゃいけない 大事なことが言えてない 自分は医者から「あまり波を作るな」と注意されてる つまり、一時的に体調がいいからと言って極端に働いたり(遊んだり)、 逆に調子が悪いからと言って、何もしないでいることが無いようにと バランスを考えろってこと 正直うまくいかないことが多くて、言い訳ばかりしてる身だから他人のことは言えないんだけど 一応自分が努力してるのは、 規則正しい生活とか、薬の正しい用法とか、身の丈に合った行動=両極端な行動に走らないとか あと、予め分かっている予定がある時は、事前にウォーミングアップ、時後に寝込むゆとりを確保するとか… 医師の生活指導を素直に受け止めて実行するとか(わ〜!担当医にこれ書いてるの見られたらまずい) うん、ともかく誰かが言ってた早寝早起きも患者なら健康な人以上に意識するのは当然だし 自分のペースは他人と違う、以前の自分とも違うから、それをつかむ努力も必要なんだよね 体調は医師や家族やネット上の情報みたいな他の何ものでもなく、自分自身が管理するものなんだよ こんな時間にまだPCに向ってる自分が言うことじゃないけど、なんか伝えなきゃと思った おし、できてない自分がむなしいから大人しく寝支度しよう!
ビタミンやサプリの摂取量を気にしている人がいるみたいだけど まず、自分の胃腸の状態を考えてみてね 胃腸が弱ってたら、体内に吸収されにくいから 自分は特に腸が弱いから、マルチサプリも1日2錠を3錠にしてる ま、気休めだけどね
西式の温冷浴をやってみようとおもう もうストレッチは気力が続かない やってて気を失いそうになるし
アメリカリタリン飲んでた人どうしたかな。
>>515 無理すんな。
初めて温冷浴やったw 数年ぶりに眠気が来たよ ありがとう教えてくれた人 もうねる
おれは混浴のほうがイイ。
>>519 うん俺も俺も〜 ってオイ!
ホント温冷浴劇的に効いたよ
CFS15年患ってきて、こんなに幸福感を感じたのは10年ぶりぐらいだよ
ちょうどテレビで科学者が「アスリートが体を急激に冷やすと動きが高まる」
っていうのをやってて、もしかしたらとおもって氷風呂とか調べてて温冷浴に
たどり着いたんだ(野球選手が冬ボールのグリップが落ちるから、冷たいものを触って
手を動かしやすくするって見た)
さっそく今朝やったんだけど、いままでストレッチや半身浴しても
全く取れなかった脳中心部のイライラ緊張状態が幾分緩和されたんだ
とても幸福な感じがする 健常者のときってこんなだったんだね いやもっとか
最初はお湯からだったけど、今夜寝る前は冷水からやってみようと思う
一気に血管を収縮させたほうが、反発して拡張する力が強いらしいんだ
追記 俺がやったのは西式っていうやつ アトピー持ちだから、頭の上から冷水シャワー浴びたよ (あまりに冷たくて絶叫したw) 心臓の弱い人や既往症がある人(あるか・・・)は容量用法を守ったほうがいいかも
温冷浴なら毎日やってるよ。 ジムの会員になってサウナ&冷水風呂。 家でも風呂から出たら冷水シャワー。 熱のある人には勧められないけど。
524 :
病弱名無しさん :2010/12/30(木) 14:33:12 ID:niDWZLCy0
agee
初めまして、新参者です。 30代前半の男です。 先月くらいから、微熱と倦怠感に悩まされて、風邪が長引いているのかなと思って 放っておいたんですが、あまりに長く続くので医者に行きました。 ウイルスとか癌とか膠原病の検査とか、CTまでとったんですが異常なくて、CFSと診断されました。 まだ1ヶ月ちょっとしか経ってないから期間としては基準は満たさないだろうけど、病態としてはそうだろうと言われました。 僕はとにかく微熱と倦怠感が毎日続きます。 毎日36.8〜37.3℃あります。調子の良い日の朝とかは36.5℃の時もありますが。 あと調子の悪い日は不眠で、以前と同じ量を食べても体重が増えなくなりました。 筋肉痛・関節痛はないんです。 県外とかにちょっと出かけただけで、2〜3日はかなり強い倦怠感に悩まされます。 ストレスは確かにずっとかかっていたように思います。 仕事は座り仕事が中心で5〜6時には終わるので、何とか休まずに今の所は行けています。 このスレを読んでいるとまだ軽い症状のようですが、まだこれからどんどん悪くなっていく事とかあるんでしょうか? また逆に完治するような人もいるのでしょうか? まだあまり情報がないもので…、、詳しい方、御教示お願い致します。
526 :
1/2 :2010/12/30(木) 19:31:42 ID:730GGM+M0
大変でしたね。2ch用語OKですか? テンプレより、ある程度まとまった情報は得られます 調子の良い時に少しずつ閲覧してみてください(中には眉唾な情報もありますが…) さて本題 治っている患者は確実に居る、とCFS最先端の研究をされている医師に直接聞きました ただ、治ってしまうと通院をやめるので完治したという報告はあまり医師には届か無いとも… 長年患っていますが、長期に渡って得た様々な情報から個人的私見では、 どちらかというと身体症状が強く、精神疾患様の症状がない患者の方が早め(といっても1年くらい?) で治るケースが多いように見受けられます 長期化する場合、2,3年或いは5年程で通常の生活に戻れるレベルにまで回復する患者もいれば 10年以上治らず、症状が固定化或いは悪化する患者もざらにいます ただ、CFS滅多に死ぬようなことはないのでその点はご安心を 症状の幅、重さも人それぞれで、その日、その週、その月によっても体調の波があり 一概にこういう症状、こういう病気といえるものはありません 大クライテリア・小クライテリアの共通する症状といえるものさえ○はあるが△はないと 患者によってまばらです
527 :
2/2 :2010/12/30(木) 19:32:33 ID:730GGM+M0
筋肉痛・関節痛については、表現しにくいのですが、普通の筋肉疲労に筋肉痛のような持続性ではなく、 時々筋を雑巾絞りされているような感覚だったり、ピリピリする程度のこともあります 関節痛も持続性ではなく、忘れたころに肩や肘、手首など鈍痛が数時間単位で移動します (これは自分の場合で、健康な時の筋肉痛や関節痛の概念と違ったため、参考までに) 早期に治療を始めたほうが比較的軽い症状のまま完治しやすいらしいといった事も耳にします。 逆に、発症後も無理(以前と同じ生活)を続けて悪化に悪化を重ね、ついには精神疾病的症状まで発症する人もいます またすでに精神疾患様症状を同時発症するケースもあるようで、それぞれ1群、2群、3群と分類された時期があります 今も病院によってはされているかも… 何より、CFSは原因不明で対症療法しかないという現状ですので、心身辛いとは思いますが 医師や薬剤師のアドバイス、指導をよく聞いて、その時どきの症状に合った療養や服薬をお勧めします 今、一患者として言えるのはこれだけです。何か具体的に知りたいことがあればまた質問してください。 タイミングが合えばお答えします。長文タイプは結構辛いので… どなたか補足があればお願いします。お大事に
>>525 何とか仕事はできているようなのでCFSとしては軽い症状ですね。
CFSと判断するかどうかは微妙なラインですね。
だからと言って甘く見ていると後々大きな支障をきたす事態になりかねません。
無理をすると悪化する可能性はあるでしょうね。
可能であるならば、一週間以上の完全休息期間を取った方が良いのではないでしょうか。
出世に多少響くからとかそういった程度の事であれば、会社は休んだ方がいいでしょう。
休むと首を切られるといった状況でなければ、早めの決断が今後の人生を左右するかもしれませんよ。
>>525 >>526-527 さんが詳しく説明してくれてましたね。
症状が軽いうちに専門の医療機関にかかった方がよいでしょうね。
長期にわたり通院できる医療機関がよいですね。
この病気には無理は禁物です。
これだけは肝に銘じて下さい。
>>525 すいません、2名の方が親切に御回答下さり、感謝しております。
僕もここにいる方々から比べると今はまだ症状は軽いようです。
確かに仕事は何とかできていますが、倦怠感辛い日は本当に1日辛いです。
毎日熱があるのも不安です。
発症してしばらくは、このような病名とは全く思いませんでしたので、最初の医者に言われた時はあまり信じられず、
今度は別の大病院の内科部長に診てもらい、同じ診断名だったので信じざるをえないのかな、と思うようになりました。
漢方とビタミン剤の内服を最近始めたばかりです。
精神症状は出ていないように思います。
しかし免疫力の低下は明らかに感じます。
この病気に発症後は常に喉が乾燥する感じがあったり、鼻水・痰・咳が出ていたりと、
何かにいつも感染している感じがします。
土日をはさみ、4日間ほど休養を取りましたが…、、
家でじっといると、確かに症状は楽ですが、また働いたりすると一緒ですね。
でも正直、このスレを見つけて安心しました。
>>526 >>527 さん、最初に答えて下さり、感謝しています。
僕より相当症状が悪いようにお見受けしますので、決して無理してタイプなさらず…。
六十代PS値8です。 >530さんへということでなく、自分の経験を話させて下さい。 十代の学生の時、軽いCFS様のものをやりました。 530さんのような病態です。 その当時勿論なにもわかるはずもなく、実家は大学に近かったので、必死で行きました。 学園紛争のころで、全学ストばかりでしたので、ろくに授業がなく助かりました。 体力テストは最下位、座っているのもきつかったです。 ところが半年くらいですっかり治ってしまいました。 十年ほど前、本物(?)になりました。最初はまだ少し動けたので、無理気味に動いていたら ドーンと悪化して寝たきりに近くなり、今快方に向かっています。 若い時のは亜型みたいなものだったのかな、と思います。 >530さんがそのようなものであればいいのですが、悪化する可能性も勿論大いにあるので、絶対に無理してほしくないです。
>>530 (
>>525 )です。
>>531 CFSによく処方されている補中益気湯です。
まだ飲み始めて数日で、効果はよく分かりませんが…、本当に効くのでしょうか…??
>>532 そうなんですか?
非常に貴重な情報、ありがとうございます。
どうか、お身体、御無理をなさらず…。
今の症状発症してから思い出したのですが、僕の母が若い頃から近くの内科で「自律神経失調症」と
診断され、デパスとか内服していたのを思い出しました(今でも飲んでいます)。
確かに母は昼間にも寝ている事が多く、父から「怠け者」扱いをされ、仲が悪かったのを記憶しております。
何かやっぱり遺伝的要素もあるのかもしれませんね…。
あと僕は免疫力が低下するという事で最も心配しているのが癌です。
CFSになると癌になりやすそうな気がすごくするのですが…、そういうデータってあるのでしょうか?
まだ子供も小さいし、非常に心配です…。
>>533 補中益気湯は体力増強になりますし、神経にも効くという話も聞くので飲み続けるべきです。
癌になりやすいかどうかについては、正確なデータはないんじゃないでしょうか。
(誰か知ってる人がいたら教えて下さい。)
免疫力が落ちるので当然そういう心配はあると思いますが、私個人としては特に恐れる必要はないような気がします。
根拠はといわれると困るのですが・・
補中益気湯を含む漢方薬は化学薬品と違って、大抵何かの葉っぱや茸類や根っこやら 生薬と呼ばれるもの。つまり自然食品に近い 効果は代謝の関係で、2週間〜2ヶ月ほどかけてゆっくり「体質改善」という形で効果を発揮する CFSで処方される補中益気湯は免疫機能を高める薬効を狙ってる …ただ、補中益気湯を飲んでいた頃、自分にはなぜか即効性があってまるでドリンク剤のような効き目 と、言ってもさっきまでぐったりしていたのが、気が付いたら背筋を伸ばして座ってたりという程度だけど たまたま別の病気で処方された家族も同じような事を言っていた(非CFS患者) それから、確かに免疫系統にガタがくるし、健康な人でも感染しやすい風邪ウィルスはもらってしまいがち しかし、白血球中の免疫細胞には、NK細胞、Tキラー細胞、ヘルパーT細胞、B細胞、マクロファージなどなど… 様々な種類があり、体内で毎日毎日発生しているはずの癌細胞をやっつける免疫細胞が全く機能しないわけではない 他の重篤な疾患がないことがCFSと診断されるの条件でもあるため、ガンになった時点で切り離して考えられる現状では CFS患者のガン罹患率の明確なデータはない(と思われる) 他の患者、医師、ネット上の情報を総合して個人的に見聞きした範囲では 特にガンになりやすいといった話はあまり聞かない。 酒、タバコ等、ガン高リスクの嗜好があるならともかく、30代前半という年齢からしても、 さほどナーバスになることはないと思われる また、白血病治療の無菌室のイメージのような、あまりに外部と切り離された生活も必要ない
常に疲れていて困っています。 一日の大半は横になっています。 無理して動くと翌日何も出来ません。 病院で何度か検索しても異常はないと言われます。 どうすれば良いのでしょうか。
>>536 ここに書き込んだということは「慢性疲労症候群」という診断名が欲しいんだろうけど、結構ハードル高いよ
CFSに対して疑心的な医師もまだ多いし、安易に診断を下したがらない理由も多々ある
とりあえず、遠くてもCFSの診断を下す医師がいる最寄りの病院を調べて足を運ぶか、
同じ病院、同じ医師の元で「異常無しだが症状は続く」という既成事実を積み重ねて
最終的にこの診断にたどりつく方法しか無いと思う
というか、診断名下されたところで確実な治療法は見つかっていないし、
見た目元気なだけに怠け者のレッテル貼られて、数年は今後の人生設計が狂うのは
ほぼ確実なだけに何とも言えない気分だなあ…
あと患者は皆、余裕ないからアドバイスや状況提供以外何もできないよ
藁にもすがりたい気持ちは解るけど「どうすればいいか」を尋ねる場所として2chを選ぶのはNG
ヘタしたらイラついた患者にどやされる可能性もある
もっとましな医療系サイトかコニュニティを見つけたほうがいい
CFSと診断が下ったらまたおいで
>>536 余裕がないというか、ここの人たちに診断することはできないのですよ。
病院めぐりはほんとに嫌になるでしょうが、みんなそういう目にあっているので
気を落とさないように。
CFSにたどり着く過程は、だいたいそんな感じだよね
だったらせめて診断してもらった病院だけでも教えてください
>>537 いきなりNGと書かれて正直びっくりしています。
スレ説明には語りあい、アドバイスともあり、それに反しているとは思えません。
ここに書き込むことを否定されるのなら、もう書き込みませんから、
そのもっとましなサイトやコミュニティを教えてください。
そちらに行きますので。
慢性疲労症候群で検索したら病院は出てくると思うので、近いところに行けばいいでしょう 最も有名なのは大阪市立大学病院でしょう
>>541 537さんは否定なんてしてないようですよ
アドバイスや状況提供はできる、と仰ってるじゃありませんか
それにしっかりアドバイスしてくれてもいます
患者さん個々人の体調などに合わせた適切なアドバイスを
するには2ちゃんねるでは煩雑すぎるという話を仰ってるのでは
>>533 補中益気湯は、気を補うことがメインの薬だから気が不足しているだけの状態ならば問題はないかもしれない。
ただし、ツムラの補中は他のメーカーに比べて効果は・・・。
補中益気湯を飲み続けても効果が乏しいならば、補中益気湯では
カバーしきれないくらいに体が弱っているとも考えられる。
体質を変えていくために、補中益気湯を含めて必要な薬を服用することになるかもしれない。
ただし、身体の状態を見極めて、薬の配合を的確に指示できる医師は残念ながらほとんどいない。
特に、漢方外来を掲げている医療機関は期待薄い。かも。中には良いところもあるのかもしれないが・・・。
強いて挙げれば、中医師の資格を持つ薬剤師がいる漢方薬局に希望あり。
それでも良い薬剤師に出会えるのは数少ないかも。
>>541 私たちに診断することはできないので、病院へ行ってくださいということになるのですが、
できれば症状をもう少しkwsk
疲労だけですか?
546 :
545 :2010/12/31(金) 10:53:20 ID:hFsBqWRi0
連投ごめん 決して意地悪をしているわけではありません。 CFSを診断できる病院は少なくて、自分も検査して診断されたわけではないのです。 あまりにも紛れなく重症だったので、病院めぐりする力もなく、しかも医療僻地。 以前鬱で精神科にかかっており、よい先生で信用してくれたので、薬を出してもらっています。 精神科という手もあります。 なかにはCFSを診られるとか治せると謳って詐欺まがいのことをする医者もいるらしいので 注意してください。
CFS=補中益気湯 ってのは、西洋医学的発想。 漢方は証(東洋医学の体質の概念)に合わせて処方するのが常識。 そもそもCFSは症候群、つまりある特定の症状を持った患者の集合体に過ぎないわけだから、 対処方法も人それぞれ違ってくる。 なので、漢方治療受けたければ、漢方医を当たるべし。 漢方医も精神科医と同じように当たり外れあるから、 合わなかったとしても、漢方全てがだめってことじゃない。 俺自身もかれこれ漢方医4人当たってるし。内二人は同じ系統だったし、 内一人は、明らかに知識不足・・。なので、実質二系統あたったのかな。 成果はボチボチ。寝たきりから、趣味の軽作業なら2時間ぐらいまで出来るようになってる。
時々イラついてごめん。 10年以上寝たきり状態のPS7とか8とか。 死なない病気だからと言われるけど、時々死なせてくれと思う。 悪気はないんだ。ほんと、ごめん。
疲れた
CFSの診断にたどりつくのは容易でないこともあるし、診断されたからと言って治療法が確立しているわけでもない。 昨日の人は「どうしたらいいでしょうか」という聞き方がちょっと漠然としていたのだと思う。 確かにただの慢性疲労の人もくるけれども、ほんとに困っている人は診断がおりなくてもここにいていいと思う。 でないと不親切な医者と同じになってしまう。自分は、それは不本意だ。
要はググれカス、ということですね。 一回ググったら宣伝っぽいサイトばかり引っかかったので困っていて、 それで書き込んだのですが。 もう二度と書き込みません。 死んだほうが良いようです。 さようなら
>>552 まちなよ。
自分は病院教えてあげられなくて役にたたないけど、あなたにここにいてほしい。
でもそれは貴方の決めること。
どちらにせよ死ぬなよ。無理するな。マターリ生きるんだ。
そうそうマッタリ行きましょうぞ 俺はお医者じゃないんでよく分からんですし
>>552 遡って読む元気ないから事情はよく分からないけど、とりあえず大阪市大行ったら?
自分もそこでCFSの診断おりた。でも本当にいじわるじゃないから誤解しないで
欲しいんだけど、そこで診断おりたからといって病気を治してくれるわけじゃないよ。
ホチュウエッキトウ・メチコバール・アスコルビンサンくらいは出してくれるけど、
それじゃ治らない。あとは自分で漢方や鍼灸や心療内科や整体やあちこち
探してなんとか自分に合うものを探すしかないんだよ。
それでも治らないからみんなここで情報出したりもらったり模索してんだ。
うわっ、逆切れされてる …にしても質問しておいてこのキレ方、気分障害っぽくないかい? 上で親切なレスがあったし、文調からして優しくしてもらいたいオーラが伝わってきたから 自分が応答しなかったらまさしく「ggrks」で終わってたかもしれないと思い書き込んだ…が、 親切のつもりが仇になったか… 「半年ROMれ」、「氏ねやヴォケ」という暴言がデフォの2chより、この手の人間には Yahoo知恵袋やgoo質問箱系や、医師が応えてくれる登録制のサイトの方がダメージ少なそうだと思ったんだが、 あとコミュニティはMIXIなどのSNSとか?自分は馴れ合いが疲れるからそういう所知らんのだ! 多分、実際は質問の答えより、優しい口調でいたわって即答してくれる「態度」が欲しかったんだな 書ききれなかったが、以前、慢性疲労症候群を診察できる医師と病院のリストが 阪大のサイトだったかな?にあったけど、今は無い。 厚生労働省の研究班の活動縮小や、有名な大阪市立大病院も一時新患お断り状態だった (現在、紹介状ありで新規患者も少しは受け入れるようなことはHPに書いてあったが) CFS診断を下す医師はどこかの病院に常駐していることが少ないし、 自分の場合も担当医が病院を移動したり亡くなったりで他の医師に引き継がれたり(過去3回) CFS患者を診てみたいと言われて頼った医師に最終的によそへ行けと言われたりで こことお勧めできる病院がないってのが実情。 ご自身でネット検索して納得のいく情報を選別してくださいとしか言いようがない(実質内容はググれ) …これ以上は愚痴になりそうだから黙る
>>556 加筆修正
>厚生労働省の研究班の活動縮小や、有名な大阪市立大病院も一時新患お断り状態だった
厚生労働省のCFS研究班の活動縮小や、有名な大阪市立大病院も一時新患お断り状態だった事態もふまえて
患者としてCFS診断を下す病院と紹介できる病院が少なくなったと実感している人も多いと思われる。
・・・あと、結局自分が引き金になって荒れたっぽいね。
フォローしてくれたみんなゴメン&ありがとう
CFSで精神が落ち着いてる人も少ないのではないかな マタ〜〜リ行きましょ! 俺は温冷浴はじめてから人格の粗暴さが無くなったよ 皆自分にあった方法を自分で模索するしかない
>>556 結局ググレカスではないですか。
おまけに、コミュニティもよく知らないでそっちのほうがいいと
アドバイスしたのですか。呆れました。
イラついた住人にドヤされるかもしれない、と言いつつ
本格的にドヤしているのはあなただけのようです。
いきなりNGとか言われたり、ドヤされて気分が悪くなるのは当然の事です。
それを言うならあなたも十分気分障害ではないですか?
二度と書き込まないと言いつつ書いた点についてはお詫びします。
あまりにも個人攻撃的で腹が立ったので
CFS患者って字読むのきついからさ マジで患者なら、長文は書かない・読まないで通したほうが楽
>>560 なるほど556は本物でない可能性が高いのでしょうか。
じぶんもこの状態で本来長文読み書きできないので簡素にしか書けないのですが
物凄い長文で攻撃してくるので凹みました
誰も個人攻撃なんかしてない もう書き込まないっていうから、ROMってもないと思った とりあえず自分はPS8。下半身の上に上半身をのっけてるのが辛い状態 ベッドの脇のPCから何度か休憩をとりつつ書き込んだ かなり肩入れして書き込んだつもりだったが本意がくみ取ってもらえず無念 結果的に情報も提供できず、その上凹ませて悪かったね
>>563 気にするな。 おつかれさん。どうぞ良いお年を。
>>536 病院へ行くにしても、いつ頃からかとか、後はテンプレにある症状のうちどの症状に当てはまっているのか、診断受けてどうしたいのか、住んでいる地域等も書いてくれないとアドバイスのしようがないです。
働けるレベルのCFS患者から、寝たきりで読み書きも困難な病気を
耐えるだけで精一杯なCFS患者(病気の原因が異なる可能性があります)
まで幅がありすぎで、理解しあうのは困難、ましてや健常者が絡んでくると、
それぞれ「生きる世界または次元が違う状態」で、相手が何で怒っているの
かも、解からなくなる。
自分は15年以上の歳月、気を抜くことなく、できる範囲で各種療法、
リハビリを必死でやって、最近になって、寝込みがちではあるものの、
やっとテレビを見ること、読み書きに抵抗がない時間が増えてきました。
頭がやられると、自分の病気を正しく理解し、表現することも困難
になります。
>>525 さん、何とか働けることは幸いと思い、大変でも、総合診療医
、下記CFS専門医(できれば大阪市立大学)等にあたってみてください。
http://www.co-cure.org/jp/doctors-list.htm ご家族のため、これ以上悪くならぬよう、どうぞお大事にしてください。
568 :
566 :2011/01/01(土) 00:43:30 ID:NCnWOIxp0
連投スマン。525さんと536さんが頭のなかで一緒になった。 まだまだ、頭がダメダな。
お、文頭スペース氏戻ってきてるじゃん
570 :
病弱名無しさん :2011/01/01(土) 02:20:28 ID:LwaCunJr0
あけおめ
>>570 「朝食を抜いて、水を飲む」
はからずも大体そうしてるけど、別に何の効果も無い
疲労や他症状の原因とマッチすれば、効果のある人もいるかもね
マクロビオティックで良くなった人もいるみたいだね
ああ、甘えちゃんの新手技?
576 :
【だん吉】 【669円】 :2011/01/01(土) 18:12:50 ID:435u+Nmm0
あけおめ
おみくじ?
おみくじコマンドを知っていてsageてないところを見ると単なる荒らしの可能性も… ついでだから気になってたことを一つ テンプレにsage推奨を加えるのはどうかな? ageると「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」を混同した者が勘違いして書き込んできそうだ
>>578 教えて上げればいいだけなんだからいいだろ
中には精神病と同時発症して自分で訳が解らなく
なってる人間も居るんだし
線維筋痛症の人間が解らないでくる場合もある
スレの流れを見てると何かしら排他的になってる人間が
多いような気がする
自分達が苦しくて他に理解を求めるのならば
自らも他を理解する努力も必要
苦しんでるのは自分達だけではない
>>579 自分もsage推奨には賛成です。
この寒さで、スレ住人が肉体的にも精神的にも追い詰められている感じがするので。
PS値が5〜6の自分でも、ここ数日は背中の痛みが酷くなり、家事をする時以外は寝ています。
7以上の人は、もっと酷い状態だと思います。
なので、余裕のない時はない時なりに、無理せずマターリ行きませんか?
いちいち反応しなくても・・・・。
本当にCFS患者は心の狭い人が多い。 辛いのは自分だけじゃない。
人間は自信が原動力 どういう形であれそれがナイト生きれないしね 人を見下すのがイチバン手っ取り早い 信仰心を持つのがイチバンムズイ 宗教とかじゃ無くてね感覚的なものね
>>582 >>1 ここんとこCFS患者でもないのに日参で書き込んでるのって一人しかいないじゃん
誰も指摘しないけど言ってる事は一貫してるし、情動的な書き込みに特徴あるから大体解かる
「病弱名無しさん」系のスレはほかにも多数存在するから、ここに固執することないんじゃないかな
誹謗中傷、悪ふざけが続くようなら、住人が不愉快な思いをするし、悪質とみなしてレス番から通報するよ
それから自殺願望もあるみたいだから、真面目にアドバイス
「煽る癖」を自覚しないと2ちゃんではスルーされるどころかフルボッコにされる
まだこのスレは優しいい方だけど他板他スレは比較にならないほど排他的で乱暴
ムキになるなよ。通報しても、変わらんよ。 運営者から見れば意見の違いぐらいにしか思われない。 面倒なのはスルーに限る。
少し体調がましな時は他人の辛さも考えられるんだけどね。 いっぱいいっぱいの時は狭量になってるかもね。
色々書きたいこととか言いたい事あるなら、ぜひともブログとか立ち上げて欲しいね ブログでやれとか煽り的な意味じゃなくて、病気の知名度上げるためにも
2ちゃん初心者には「通報」って言葉を使って直接忠告したほうが効果あるんだよ 自覚無き煽りって悪意ないだけに、子供の無邪気な残酷さと似てるよね
顔が見えないからね、図に乗る人が多くて困るね
>>590 というのが当の本人だったら面白すぎる…と不謹慎ながら思いました まる
マジレスすると「図に乗る」というよりCFSと診断されなくて他の患者が羨ましいんだろうな
CFS様症状で新聞の切り抜き一枚持って遠方から来た患者が一つ二つ診断基準にはずれて、
その場で泣き崩れるなんて話も主治医から聞いた
だからと言って甘えちゃんと悲劇のヒロインが交互に来られたらたまらん
たまらんが、生きるために寝る!おやすみ
このスレの住人は何と戦ってるんでしょう・・。 免疫が過剰攻撃してアレルギーになるのと同じようなことをしているような気がするが。
十把一絡げはいかんよ 気配りが大事
>>591 なるほどCFSは勝ち組なんですね。
CFSになれなかった者は負け組
>>600 了解しました。このへんで本当に参加は終わりにします。
炭酸飲料は胃に悪いな 粘膜をはがすんだろうな 油断したw
紅茶も胃が痛くなるよ 数少ない楽しみだったのに
そういえば紅茶(牛乳入り)を一日マグカップ何杯も飲んでたけど 寝込むようになってから飲まない時期が続いて、その後自然に欲しくなくなった 今は滅多に飲まない
サプリメントが一番胃に負担かかるよ
この病気、中医学で対応できるぞ 下手な西洋医にかかるより良い。 が、下手な中医もいるから要注意。
608 :
病弱名無しさん :2011/01/03(月) 20:59:53 ID:jXmkplh80
メチコバール一度に二錠飲んでる猛者はいるか?
609 :
病弱名無しさん :2011/01/03(月) 21:06:49 ID:mKTKKmPw0
さっき、NHKのニュースでFRという物質が 疲れのタンパク質を減らすとか言ってたけど。 ちょっと見だったので、はっきりした事は解らないけど。 FRに詳しい人教えて下さい!!
NHKのサイトに動画つきであるね たしか早く見ないと消去されると思った
>>611 これNHK総合のニュースで報道されたんだね。見逃してたし知らなかった。
リンク先の動画で見られて良かった。ありがとう。
まだ原因究明には到達できてないけど、この研究結果が薬や治療や生活指導に反映されつつあると思うと希望が持てる。
でも有料のオンデマンドを始めたNHKの動画を(個人で保存するのはともかく)公に無料シェアするのは難しいと思う。
忘れてました passはスレの最後3文字で1週間で消えます
615 :
病弱名無しさん :2011/01/04(火) 01:57:00 ID:K2AQo9kJ0
agee
逆に考えよう。 無駄なバトルをしたがるから、疲れてCFSになっちまうんだ。 以後、バトルした奴は全て荒らし
617 :
591 :2011/01/04(火) 03:05:34 ID:9V0gtCms0
>>613 ごめんごめん、疑惑なんか持ってないしジョークだよ
みんな分かってるってw
ところで 再生ツールにWindows Media Playerしか使っていなくて、
>>613 のファイルをが開けない人は
対応するコーデックのインストールが必要なので(つまり見られるようになるので)無難な方法をお知らせします
@ K本的に無料ソフト フリーソフト 無料情報提供サイトよりコーデックパック「CCCP」のページにアクセス
ttp://www.gigafree.net/media/codecpackage/cccp.html このページの上部ののの「 CCCP のインストール 〜 初期設定」のリンク先へ
A 制作者 CCCP-Project / 対応 2000/XP/Vista/7 の下の【Download】(安定版)の方をクリック
B 赤いページ↓の黄色【Download CCCP 2010-10-10】をクリックして適当な場所(分からなければデスクトップを指定して)DLできたら一旦置いておいてください
ttp://www.cccp-project.net/ C @のページに戻ってページ下部の【CCCP のインストール 〜 初期設定】を逐一参考にしつつBでDLしたファイルをインストールします
ttp://www.gigafree.net/media/codecpackage/cccpi.html D
>>613 からDLしたNHK動画のmp4ファイルを右クリック、プログラムから選ぶ→Windows media player を選択
後始末
Bで適当な場所へDLしたファイルは用済みなので削除してもOKです。コーデックはインストールされています
これで今後WMPでも.mp4形式のファイルが見られるはず
>>617 ※訂正
@の三行目「このページの上部の「CCCP のインストール 〜 初期設定」のリンク先へ」は無し!心の目で訂正線を引いて Aへ進んでください
おれは、GOMplayerつかってる。
CFSだとあらゆる脳の力が落ちてるから いろんなマイナス要素が結合してスパイラルに陥るんだよなあ このごろ朝から頭がすんごく重くて苦しんでたんだけど、 明るいライトを直視してみたら、ふっと軽くなった どうやら視神経の感光組織が機能低下しててセロトニンの生成が 不足してたみたいだ これも不定愁訴のひとつだろう 南向きの家でカーテンもしっかり開けてたのにこのざまだ CFSは本当に 日々の変化への考察が大事だな
CFSだと負のスパイラルに陥りやすい? 例えば、食欲不振、倦怠感が続いたりするのかな?
>>621 全身調べてもどうも無くて6ヶ月以上症状が続いている場合は、
CFSなんですか?
623 :
病弱名無しさん :2011/01/04(火) 17:35:47 ID:90Mo7DWJ0
寂しい、きつい、泣きたい
>>620 2、3行〜5行に一度改行を入れてくれると読みやすくて嬉しい
視神経からくる疲れっていうので思い出した
ある日「そうだ日光浴しよう!」と京都へ行くかのように思い立ち、
毎日ベランダで15〜30分、一週間ほど直射日光を全身浴び続けたんだけど
その後、口唇ヘルペスに悩まされた
そう、CFS患者にはおなじみの「ヘルペスウイルス1型」の活性化
通院日に医師に聞いたらば、当時、研究結果が出たばかりの情報として教えてくれたのは
「瞳から入る紫外線によって(なんやかんやで)疲労につながるケースもある」ってこと
日光浴するならサングラスをした方がいいと言われた
で、
太陽の紫外線とは圧倒的に紫外線量は違うけど
>>620 の言う
「明るいライトを直視してみたら、ふっと軽くなった」というのは
どんなメカニズムかと少し不思議に思った
アレルギーは関係しませんか。
紫外線を瞳から受けるによる疲労と紫外線(日光)アレルギーとは原因から違うみたい ググった結果をまとめると… ・瞳から紫外線による疲労の場合 免疫機能が低下することによって、普段唇付近の神経に隠れていたヘルペスウィルスが活性化し 口周辺に痒みを伴う小さな水ぶくれが発生する ・紫外線アレルギーの場合 アレルゲン(この場合光抗原)が生体タンパクと結合しタンパクの完全抗原(アレルゲン)となって 皮膚にアレルギー反応(湿疹)を起こす 前者の場合、健康な人でも風邪を引いた後にできる“熱の花”として知られてたりする 口唇ヘルペスの薬って以前は医師の処方が無いと手に入らなかったけど、数年前からは市販薬として販売許可が降りて便利 ただ、医師によると発症してから薬を塗っても効果は薄いらしく、独特のピリピリ感を早めに察知してからこまめに薬を塗るしかない 私事で恐縮だけど、実は今ヘルペスじゃなく、口角炎が口を開けるたびにパクッと裂けて痛い。 これも疲労と関係ある?知ってる人いたら教えてプリーズ うおぉぉ、長文疲れた、寝る!
>>624 頻繁なスペース改行なんぞいらんよ。
かえって長文化して読む気がなくなる。
人の書き方をどうこういう前に
自分の文章を整理して無駄な長文を無くしましょう。
長文はいいんだけど(自分は) ばばあだからPCの操作がわからない(T_T)
>>623 大丈夫?家族に理解してくれる人いない?
>>624 >そう、CFS患者にはおなじみの「ヘルペスウイルス1型」の活性化
6型じゃなかったっけ?
>>624 改行ね わかった今度からそうするよ
もちろん紫外線も考慮してるよ 俺のメガネはUVカットだからそこは大丈夫
ライト直視の効果・作用機序は温冷浴と似たようなもので、
自律神経が乱れて自動的に回復しなくなってる人は、外部からの刺激で
調節するのがいいらしいってことなんだけどね
みんな頑張ってるなぁ
別件で耳鼻科で診てもらったら耳の中にヘルペスができているかもしれないから激しい運動や耳かきはしないほうが良いと言われた。それにしても微熱半年はきつかった。。ちなみにアレルギー持ちです。また、疲れたり合わない添加物食べるとコリン性蕁麻疹がでる。
>>608 >>429-
>>436 ,
>>438 ,
>>439 ,
>>440 ,
>>500 ,
>>514 と何人もの人のレスがあるけどこれじゃ納得いかない?
昔、メチコバール500μg毎食後一錠飲んでた(現在VCもVB12も処方なし)
つまり一日3錠。 効いていたのかどうか全くわからない
皆の言うとおりただのビタミンB12、サプリみたいなもんんだよ
普通に口から食事を採っていれば、大した効果も害もない
1錠にしろ2錠にしろ、自分で勝手に決めないで医師の処方通り服用するか
不安があるなら処方箋薬局の薬剤師に質問してみな。
ドラッグストア常駐の薬剤師でもいい。懇切丁寧に答えてくれるよ
できたら、プロの回答をここで報告してほしい
温冷浴の効果が落ちてきてて絶望してたんだけど 入浴後にストレッチを加えてみたらまた調子が上がった 冷水で皮膚の血流が改善したけど、そのままだと今度は筋肉が 収縮したままになってたんだ だからストレッチで伸ばしたら頭が楽になった
638 :
628 :2011/01/05(水) 10:14:58 ID:3D5ER1p+0
>>634 ご親切に有難うございます。心配戴いて恐縮です。
何をしたいというわけではなく、アナログの年寄りだものでいつもうう・・orz になってます。
つれあいが出張から帰ってきたので教えてもらいます。
でも頭がぼんやり・・病気と加齢のダブルパンチです。
愚痴を言ってご心配おかけしてほんとにすみません。嬉しいです。
ジムの営業が始まって、サウナ行ってきたら、目の周りの嫌な疲れが取れた。
今ぼんやりした思考力で、リンク先の動画を見た限りでは、 「慢性疲労症候群はストレスによって体の免疫力が低下し体内のウィルスが 活性化することによって発症する」と“報道されている”事実を列挙しただけで 否定も肯定もしてないようにとらえられたんだけど… 自分にとってCFS発症後、口唇ヘルペスを発症する頻度があがった事実と それに対して医師がゾビラックスを処方してくれる事実だけで今は十分 というか、CFS関係無しに上記の目から紫外線で疲労感が増す件は 一患者ではなく、医師から聞いた TVでも専門家としての医師の発言として紹介されてた
>>638 そうですか。
20代前半で発症しましたが、できることがどんどん減っていくのは急速な加齢に似ていると思いました。
お大事に。
643 :
638 :2011/01/06(木) 21:38:31 ID:BQmPbOp60
>>642 あなたこそお大事に。
以前学生の時に亜型のようなものをやったと書いた者です。
自分のようなヤケクソでなくもうどうでもいい歳のものが若い方たちとご一緒させていただいてるのは
心苦しく思ってます。
殆ど一人で外出は無理なのでこのスレが慰めになっています。
若い方たちには、人間の持つ力を信じて、何とか無理せずゆっくり生きて欲しいです・・
今日、日テレで19時からぐるナイやってたので見てたが、岡村が漢方を1日3回飲んでると言っていた。 うつ病だと漢方はまず処方されない。 高齢者の認知症のBPSDに漢方処方される事があるけど…。。それくらいしか思いつかない。 やっぱり、本当にCFSの可能性あるんじゃないかと思う。 他の内臓系疾患、癌とかも漢方ないしね。
>>644 休業中の間母親の腕つかんで寝てたとか言ってたから
不安神経症が悪化したとかじゃないの?
>>644 うつ病でも漢方使うよ。
これだけの期間で復帰できるのは、CFSっぽくないと思うけどな。
>>641 代表が言わんといているのは、XMRV等のレトロウイルス単一でCFSが発症するということを言わんがために、そういったことは間違っていますって一転だと思うよ。
その部分は、日本の疲労研究班への批判を含んでるでしょ。
聞いた話だけれど、代表は、自信がXMRVに感染していると思うって言ってるらしいよ。
2ちゃんが閉鎖されそうなんで困るな
初めまして 。こんな素晴らしいスレがあるの知らなかったorz CFS9ヶ月目の男です 発症3ヶ月でps1からps9に到達し現在少し回復しps8です 毎日37.0〜37.5℃の微熱とかなりの倦怠感、吐き気ありで、 仕事は休職中 精神疾患や関節痛、不眠等なしです ちなみに補中・メチコバール・アスコルビンサン、効き目なし 発症7ヶ月で阪大に辿り着きようやくCFSと診断 春に市大を受診予定で、完治へ期待に胸を膨らませてたけど… ここの意見を見ていると…膨らませないほうがいいですか? 経験者の方、闘病中にスミマセンがご意見宜しくお願いします。
651 :
650 :2011/01/07(金) 13:51:45 ID:qAz3YCbv0
続き 2chは6日午後、ニュース系板に無秩序なスレが乱立するなど、一時混乱状態に。 スレを立てる権限などを持つ「キャップ」のパスワードが流出した可能性が指摘されていた。 ニコ生で解説した人物の話などから、経緯がおおむね判明した。 それによると、ある人物が2chの削除関連のログを発見したのが発端。 ログが置かれていたディレクトリ以下の全ファイルリストがApacheの設定ミスで閲覧できる状態になっていた上、ここでCGIのソースコードが丸見えになっていた、という。 これらが起点となって、制限もなく置かれていたというキャップのパスワードなどが流出、削除ツールの公開でスレの乱立・削除による混乱が起きたほか、第三者による外部からのアクセスで「板」の移転などが勝手に行える状態になってしまったという。 板の移転を告知するメッセージも自由に変更できてしまったため、ここに悪意のあるコードを埋め込むことも可能になっていた。 ある板にWebブラウザからアクセスするとハローワークやグルーポンのサイトに飛ばされたという報告や、「ウイルスを仕込まれた」といった報告もあるため、当面は少なくともWebブラウザから2chにアクセスするのは避けたほうがよい。 7日朝の時点で、ニュース系板では「ニュース速報」が停止。 スレが乱立した「ニュース速報+」「芸スポ速報+」など、キャップがなければスレが立てられない「+」系板は動作しているものの、キャップを停止して新規のスレが立てられない状態になっているようだ。 各スレは立てられてから数日間で終了する(dat落ちする)ルールがあるが、キャップを再開しようにもシステムが同じであれば同様の騒動が起きる可能性がある。 現2ch運営陣は掲示板用CGIを作り直す方針だという情報もある。
652 :
650 :2011/01/07(金) 13:58:22 ID:qAz3YCbv0
と、いう事で、現在2ちゃんねるが壊滅状態になっています。
この板もいつ閉鎖もしくは荒らしが出てくるかも知れませんし、確認出来る以外のURL等を踏む事にも注意して下さい。
>>650 のURLはYahooトップにあるURLですので、こちらは問題ありませんが、内容は
>>651 にありますので、そちらを読めばわかるかと思います。
マジで、ニュー速+等に荒らしが漏れたキャップのパスワードとかを使って、スレが乱立してる…orz
どこか避難所ないの?
654 :
650 :2011/01/07(金) 14:13:36 ID:qAz3YCbv0
>>653 避難所探すのが結構疲れるよ。
たまたまYahooのトップに記事が出ていて、ニュー速+見に行ったら、本当にキャップのパスワードが漏れていたらしく、訳のわからないスレが立ってた。
削除の方もできるらしいし、スレストもあるかも。
しばらく様子見た方が良さそう。
今までのスレはワードで保存してるけどなあ 2ちゃん自体が消えたら困るわw 嫌な世の中になったもんだ
俺が覗いているスレで、2ch消滅の心配しているのはこのスレだけだw
2チャンネルって世間じゃ害悪のような扱われ方してるけど すごく便利なツールだと思うけどなあ
私もこれに悩んでたけどレバコールファイトを飲んでから劇的に回復しました。 つい油断して飲むのを辞めたら先日また急激に症状が出たのでまた買って 使用したら元に戻ったので絶対効くと思います。 このスレのみなさんもよければ試してみてください。
661 :
病弱名無しさん :2011/01/08(土) 01:19:21 ID:3oWnRF2K0
>>649 さん。
あえていいます。有名な病院だからといって、早く治るとはかぎりません。
病院によって、治り方は全く違います。
よく治る病院を、多少の苦労はあっても、探すべきです。
それと、今の病院とは診断書書いてもらったり、いろいろ世話になることもあるので、ケンカはしないほうがいいです。
バレないように気をつけながら、もっといい病院を探しましょう。
>>649 七か月で診断にたどりつき市大で診てもらえることはまず幸運だと思います。
一番この病気についてわかっているところですから。
しかしまことに残念なことに治療の決め手は今のところありません。
急性期を過ぎたら快方に向かうのではないかと思いますが、長くかかる覚悟はされたほうがいいと思います。
とにかく復職とか急がず絶対に無理をしないで下さい。
人によって経過はわかりませんが、ゆったり構えてという意味で申し上げています。
自分は関東ですが、スレの中で市大に通われている方もいらっしゃるはずです。
2chが今このような状態なもので。がっかりさせてしまったかもしれませんが・・
気を落とさないでください。自分も治った方の話が聞きたいです。
一時的に良くなることはあっても、継続しないよね
>>649 ここは現役患者ばかりで完治の経験が無い者ばかりだから…
完治したという患者の声はあまり聞かないが、全く居ないわけでもないと思う。
完治のしやすさでいうと1群>2群>>>>>>3群らしい
もし自分が完治したら、二度とCFSの辛いを思い出したくないから、少なくともこのスレには戻らない。
病院ともおさらば、もう二度と戻りたくない
ただ、少なくとも自分の知っている患者仲間に二人、かなり回復して発症前の日常生活に戻った人もいる。
そのうち一人は仕事ができるまでに回復し、もう一人は、無理をするとぶり返す時期もあるらしいがかなり回復した。
自分への飴と鞭で自己管理に徹底しているイメージ。彼女はすごい。優しくポジティブで感動する。
年単位の罹患で確実に年をとっいくから、普通に体力も落ちるのは仕方ないとして、
3群患者でもホントに少しずつ、発病前の日常生活をとりもどしつつある人もいる。
外出できる日も多くなり、波がありながらも、一番症状のきつい時よりはかなりの回復ぶり
もう一つ聞いた話、ある患者に「治った時の目安って何ですか?」と聞かれた医者が
「治ったと自分で思えるようになったら」と答えたとのこと。←言い回しはうろ覚え
ちなみに自分が同じような質問したら「その微熱がとれたころですかねぇ…」と答えられた
あと、CFSは再発しやすい!(一時的に良くなった時、極端な無理はしないように)
完治したと思い込み、急にガンガン動いてみたら、実は治っていなかったというケースも含む。
自分も他の完治した人の話を聞きたい。励みになるし
もし知っていたら、体調のいい時でいいからら是非是非教えてほしい。
>>608 亀レススマソ。
普通にメチコバールは毎食後2錠処方されているけど、飲んでも飲まなくても変わらない。
>>649 市大への紹介は阪大からかな?
阪大から市大へのコースみたいだけど、市大も処方は殆ど変わらないよ。
ただ、発症してから早く診断がついたようなので、回復が早くなる可能性はあるかと。
今までのスレの中に、診断が早かった人は回復が早くなる可能性があるとの書き込みがあったので。
>>664 サッカー選手がCFSと診断されて治ったという報告を、ブログに書いていたという書き込みが、過去スレにあった。
ただ、サッカーに興味が無い為、選手の名前を覚えていない。
確かその時のレスの中に、スポーツ選手だから回復が早かったのでは?という書き込みがあった記憶が何となくある。
一度ググってみて下さい。
サッカー選手は森崎和幸
667 :
649 :2011/01/08(土) 17:40:47 ID:O1XhW7HH0
みんな、闘病中の辛い時にレスありがとう! おさしのとおり阪大から市大へのコースです 7ヶ月で阪大到達は早いほうなんですか… もっと時間がかかっている人がいると思うと本当にお気の毒です 復職を早期に望むので、甲田先生の本や医学的文献もベッド上でたくさん読んでおり 食生活や生活習慣をかなり早い段階で改めたけど、まだ効果はそれほど… また来週も市大とは別の新たな病院に挑戦するんで、 自分でよければ皆の役に立てるよう、また報告します (その病院もCFSに対応しているとのこと) しかしps9の時に比べると、たまに体調(微熱・倦怠感)にも波が出てきているけど これは回復に向かっているというわけじゃないのですかね??
温冷浴が上手く行かない どうやら水が冷たすぎて筋肉が固まったようだ そのせいで交感神経が過剰に亢進しているようなのだ スポーツ医学のほうに「急激に冷やすと血管が元の状態より広がる。 それは3秒程度でいい」という話があった どうやらこっちのほうがより実践的な気がする 明日からは冷やしすぎないように注意したい
すみません ちょっとお聞きしたいのですが慢性疲労症候群と 尋常性乾癬は何か関係あるでしょうか? 例えば統計的に慢性疲労症候群の人は皮膚免疫疾患の 尋常性乾癬に罹りやすいとか・・・ どなたか聞いたことがある方とかいらっしゃいますでしょうか?
cfs者は細かい事を気にしすぎる。 壊滅状態云々なんてほかのスレでは見た事がない。 明らかに狙われそうなvipとかを除いて
>>670 関連性等は分からないのでうまくレス出来ないのですが、以前陰部に出来た事があります。
かゆみがひどくしばらく薬を塗っていたら治りましたが、今もたまに顔に出来たりします。
そういえば、かなり忙しくて体調がどんどん悪くなっていった時期と重なっているので、
思い出してみると無関係ではないような気がします。
/) ///) /,.=゙''"/ / i f ,.r='"-‐'つ____ こまけぇこたぁいいんだよ!! / / _,.-‐'~/⌒ ⌒\ / ,i ,二ニ⊃( ●). (●)\ / ノ il゙フ::::::⌒(__人__)⌒::::: \ ,イ「ト、 ,!,!| |r┬-| | / iトヾヽ_/ィ"\ `ー'´ / 貼れと言われた気がした
騒動はもう終わったのかな? 2chなんて無くてもいいけど、CFS患者が生の情報交換できる場ってほかにないしね… 敢えて言うなら、SNS系のコミュニティとか? 馴れ合うと感情面での気配りやネット上独特の人間関係がストレスになるし… このスレは2ch定番の殺伐さが抜けてて、ちょうどいいんだよね
>>670 私の妹が乾癬になったので、色々調べましたが、CFSとの関連は出てきませんでしたね。
乾癬は主にストレスでなるようですから、闘病しながらもがんばり続けているCFS患者がなってもおかしくはないでしょうね。
可能な範囲で無理はなさらずにお過ごしください。
ちなみに私たちは一卵性双生児ですが、私は乾癬にはなっていません。
妹にはとても世話になっています。
681 :
病弱名無しさん :2011/01/09(日) 23:09:03 ID:dLx2gP1E0
ちょっと訊きたいんですが、精神症状の出ている場合は心療内科も受診した ほうがいいですか? 自分はかなり睡眠障害はでているものの、どうもその 手の薬を飲むのに恐怖心を持っているもので…… 慢性疲労症候群の精神症状に対して、そういうものって効果はあるものなの でしょうか? 使用されている方がおられましたら教えて下さい。 (やや軽めですが欝に近い症状もあります)
>>681 私は若干効果がありました。デプロメールを飲んでいます。
布団の中から出られないほどの全身の筋肉痛が和らぎ
疲労もPS7くらいに落ち着いています。ときどき6くらいに
なることもあります。
>>681 自分は二十年来デパスと抗鬱剤を使っています。
デプロメールは認可されて以来飲んでいます。
六年前CFSを発症し量を増やしました。(ほとんど飲まなくなっていたのですが)
自分の場合あからさまに効果がありました。
CFS患者はセロトニンレベルが低下していると思われるので理にはかなっています。
でもこのスレの中でSSRIを飲んで悪化したという人がいたような気がするのですが・・
デパスも依存性のある薬ではありますが、睡眠障害がでているのならそういう薬をつかうべきでは
ないかと思います。
>>681 CFS患者に「内科的にできることはほとんど無い」とK先生にあっさり言われた
処方されるのは大抵漢方とビタミン。ドラッグストアで買える
>>681 が仮にドクターショッピングをして、どの内科でも原因無しと診断されており、
睡眠障害と精神神経症状自覚しているなら、むしろ神経・精神科へ直行すべし
CFS様症状で鬱傾向があるなら恐らくSSRI(セロトニン再吸収阻害薬)が処方される
効果が出るまで1か月前後かかる(人による)が、何らかの効果はあるはず
睡眠障害には軽い精神安定剤から始め、効き目が薄ければ睡眠導入剤へ切り替えられる
とは言え、ネットで得た知識で患者から薬品名を指定するのはご法度
レストランの注文の如く特定の薬を出せと医師に要求し、拒否されると憤慨し医師とトラブルを起こす患者も
少なからず居るらしいので念のため…
診察時には遠慮して控えめにとか逆に誇張してではなく、普段の症状を(波があれば一番酷い時の症状も添えて)
医師に分かりやすく説明できるようメモ書きを持参することをお勧めする
性格上の相性もあるだろうが相手はプロ、数回通えば総合的に判断して的確な処置がほどこされるはず
自分はCFS発症数年後、パニック発作か過換気のような症状が出たため
SSRIを処方されたが、それ以後強い発作は出たことが無い
ただし、感情の波が平板化した。つまり感情の波に振り回されて悩む者には効果があると思われる
長期化すると薬の効果に過敏になったり、耐性がつき効かなくなると薬に依存する可能性はある
全ていいことだらけとは言わないが、精神科は怖いところでは無い
自身のQOLの向上のため、周囲の者のためにも一度お世話になってみても損はないのでは?
686 :
683 :2011/01/10(月) 00:30:46 ID:3iTcydEX0
>685さんが全部言ってくれました。そのとおりです。 長文疲れて書けないので。 自分は最近痛みがかなり強いんだけど、FMSスレにも行こうかな・・
687 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 00:40:10 ID:I+7Ly4/B0
>>682 >>683 >>685 皆様しんせつにご説明いただき、ありがとうございました。
病院に行くのも一苦労ではありますが、それ以上に不眠や発作的な不快感
が辛いので、一度心療内科を受診してみようと思います。
本当にありがとうございましたm(--)m
688 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 01:31:59 ID:7iq+1cpK0
689 :
685 :2011/01/10(月) 01:34:49 ID:MYSNuUf90
一応、全部「主観」からのアドバイスであると補足=全部鵜呑みにしないように
ちなみに余談だが。そのK先生曰く、
鬱病患者の中には精神神経症状は一切無く(恐らく自覚しておらずの意)、
全部、身体症状に出るケースもある、とのこと
関係ないが、ワタクシ事。
タイピングの資格取得しているため、比較的体調が良い時には思いついたこと
をつらつらとブラインドタッチで打てる。 …とはいえ
>>685 は1時間かかった
ケータイを打つ方が恐ろしく時間がかかる
読み手になると長文はあまり意味がとれず、スルーするか後日読み返すこともある
どちらにしても、もともと簡素に文章をまとめられないのは頭悪い証拠
その上、誤字脱字、文法無視で日本語崩壊しててごめん
分かっていながら、不親切きわまりないのは申し訳ない
大目に見てほしい
とりあえず
>>687 が神経・神経科にしろ、心療内科にしろ受診する気になった後押しとなれたのなら幸い
個人的には服を脱いだり、ベッドに横になって触診のない、問診のみの精神・精神科が楽
>>687 にgood luck !
私が通っている精神科の先生が言ってたけど、うつ病患者の発症当時のカルテを見返してたら、「微熱、疲労、倦怠感」 で発症してる人がちょこちょこいるみたい。 こういう人たちは、結局「精神症状を伴うCFS」かもしれないなって思ったみたい。 うつ病とCFSは同じ病気なのかもしれないね。 でもなんか、動けなくなるほどの患者(PS8以上とか)とは別の疾患のような気もする、とも言ってた。 大脳辺縁系に異常が起こるのは間違いなさそうだけど、それがどの部位・臓器に作用するかによって 症状の出方が違うんだろうな。。 この辺は癌が、できる場所によって症状が全然異なるのと一緒なのかもしれないね。 なんか、私は主に夕方以降に熱が出る事が多い…。 そういう感じの方、いらっしゃいますか??
691 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 10:48:09 ID:Yt53xMjQ0
>>685 拒否されると憤慨し医師とトラブルを起こす患者も
患者のせいにするのは良くないよ。
変わらないといけないのは、医者の方。ただ、なかなか変わらないけどね。
しかし、患者主体の医療、患者主導の医療でないかぎり、この問題は解決しない。
ただし、医者と無闇にケンカしても、意味はない。その、トラブルを起こす患者へのアドバイスは、ヤブ医者を相手にせずに、
さっさと別の病院をさがすべし、ということだ。
>691 そのへんは大人の処世術でしょ・・・・。
>>691 医療僻地なので、それやってたらかかる医者がなくなってくるんだよ・・遠くには行けないし。
前いった精神科医が嫌だったので、すぐ別のところに変わったんだが、二年ぐらいしたら
ヤブ氏は前の公立病院を退職になり今の病院に移ってきた。
でも医者は選ぶべきだ。
>>691 とりあえずsageてお願い
医者だろうと弁護士だろうと政治家だろうと質の悪いのはいるさ
だって人間だもの
この数十年でお医者様・様の時代からずいぶん変化したじゃん
インフォームドコンセント・謝礼拒否・カルテ開示…
医者も患者も互いのの立場の相互理解に努めるのはもちろん、
患者なら、もっと賢い患者になるって意識も必要じゃないかな
相手はサービス業じゃないんだし
ある程度下調べして評判悪い医者や病院を避けるのも賢い患者だよ
でも、特に精神科系の一部の患者は医者の選り好みをする傾向あるよね
結局自分のわがままを黙認してくれる人当たりのいい医者を探してるんじゃないの〜?って人、
ブログめぐりしてたらよく見かけるよ
695 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:08:17 ID:6KkBC4vj0
>>694 >>691 の考え方は間違ってないよ。君は、CFSが、普通の病気じゃないってことを理解してないね。
いくら、表面的に医療制度が変わったからといって、慢性疲労症候群が病院にとって、厄介な病気であることは変わりない。
そんなことでは、直るものも、余計なおりずらくなるだけ。
その考え方で、迷惑をこうむる患者も多いと思う。
もっと、前向きに、人の意見の優れたところも取り入れるべきだね。自分勝手にならず。
696 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:11:00 ID:6KkBC4vj0
>>685 言いたいことは分かるが、ここは、患者側のサイトだし、患者への悪口は、正直、見にくいと思うが?
医者に対する本音のグチはありだと思うが。
697 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:12:58 ID:6KkBC4vj0
698 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:16:03 ID:5wNYPNPK0
699 :
693 :2011/01/10(月) 12:16:11 ID:3iTcydEX0
医者にも患者にも当然いろいろな人がいるだろうが・・ 前の藪氏は、ずっとかかっていた医師が病気になって急に辞めたので、突然代わりに赴任してきた。 患者の評判はみな同じ。 精神科は他とちょっと違ってとてもデリケートなところ。 大体投薬しかしないけど(忙しいので)本来精神療法が治療の主体であるべきもの。 精神科医と患者の相性はとても大事だよ。 患者が他の医師に移るのを認めない精神科医はまっとうな精神科医とは言えないはず。 (でも怒らせちゃだめだよ。穏便にね。あるいは黙って。)
700 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:20:11 ID:5wNYPNPK0
>>699 の意見はもっともで、現実的に、患者個人が、医者と争ったりするのは、酷な話だ。
患者に必要なのは、医者を選ぶこと。もちろん、いい医者を探すこと。これが患者の仕事。
ダメな医者に掛かったら、ただ、何も言わずに、他の医者へ移ることだ。
これで十分。
ただ、ダメな医者にいつまでもかかり続ける必要はない。
>685 >691の まとめ ・ネットで得た知識で患者から薬品名を指定するのはご法度 (大人の処世術) ・拒否されると憤慨し医師とトラブルを起こすの尚の事 自分が損するだけ それでも、医師とあわなかった場合 ・医者と無闇にケンカしても、意味はない。合わない医者は相手せず、 さっさと別の病院をさがすべし つまり、どちらも相反することを言ってるわけじゃない。 ケースバイケースで対応しましょうってことでしょ。 トラブった患者と医師どっちが悪いとか言い始めたらキリがない。
大学病院の精神科にかかってるけど、お医者さんも大変だよぉ… 待合室では分からないけど、診察室に入ると隣の診察室から 奇声があがってたり、ずっとしくしく泣いてる声が聞こえたり、 何か詠唱してたり、お医者さんの言葉を遮って何か主張してたり… 以前「自殺予告してきた友人に一晩中付き合って話を聞いたけど、もの凄く疲れました。 先生の苦労が分かった気がします」って言ったら、「さすがに一晩中は…」と苦笑いしてた 医療関係の仕事に就いてる知人が言うには いきなり病院に押しかけて「○○(多分リタリンとかその手の薬)を出してくれーっ!」と叫びまわる患者もいるとか…
703 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:26:23 ID:5wNYPNPK0
その上で、
CFSは、今のところ難病だ。普通の病気でさえ、ダメな医者は、ダメなのだから、
CFSのような難病では、なおさらだ。99パーセント以上がヤブ、という結果になってしまっているかもしれない。
>>693 こういう病気では、なかなかちゃんと直してくれる病院は近くにないよ。
CFSである以上、日本全国、どこへ行っても医療僻地かもしれないよ。
704 :
693 :2011/01/10(月) 12:27:28 ID:3iTcydEX0
えっ、なにかややこしいの?
>>698 なんで私医者側になってるの?
人により意見が違うのは当たり前だと思うけど、私頭悪いかな。
何が問題なのかわからない。
メンヘラ歴二十年なんだけど、自分の事情言っちゃいけなかったかな。
705 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:37:33 ID:fGzLVjEu0
普通の病気ですら、いい医者もいれば、そうでない医者もいる。
ましてや、CFSのような難病では、なおさらだ。
なかなかいい医者がいないのは、ざんねんながら、現実だ。
>>693 そういうわけで、慢性疲労症候群の一種なら、日本全国どこへ行っても医療僻地かも知れないよ。
あと、優れた病院ならば、電話で何かしらアドバイスしてくれる可能性もある。
>>704 気にしない方がいいと思う。
ID:6KkBC4vj0はかなりのお医者さん不信にあるみたい。
今までそういう経験をしてきたんでしょうね。
でも、CFSをみてくれる病院自体少ないし、お医者さん全体に認知度も低いから
視点を変えれば、ヤブといえばほとんどがヤブなのかもね。
707 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:39:05 ID:fGzLVjEu0
普通の病気ですら、いい医者もいれば、そうでない医者もいる。
ましてや、CFSのような難病では、なおさらだ。
なかなかいい医者がいないのは、ざんねんながら、現実だ。
>>693 そういうわけで、慢性疲労症候群の一種なら、日本全国どこへ行っても医療僻地かも知れないよ。
あと、優れた病院ならば、電話で何かしらアドバイスしてくれる可能性もある。
708 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:40:58 ID:0s0NqX7f0
普通の病気ですら、いい医者もいれば、そうでない医者もいる。
ましてや、CFSのような難病では、なおさらだ。
なかなかいい医者がいないのは、ざんねんながら、現実だ。
>>693 そういうわけで、慢性疲労症候群の一種なら、日本全国どこへ行っても医療僻地かも知れないよ。
あと、優れた病院ならば、電話で何かしらアドバイスしてくれる可能性もある。
709 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 12:51:23 ID:0s0NqX7f0
PCのトラブルで何度も入れてすみませんでした。
食事や間食の取りすぎが慢性疲労を招く。 キッチリ計算して1000から1500キロカロリーに収めよ。
ID:6KkBC4vj0=ID:5wNYPNPK0=ID:fGzLVjEu0
患者の悪口、医者の悪口以前に、スレ住人の反感買ってどうする
言いたいことは別に他者のレスにケチをつける形で不愉快な思いをさせずに
主張することもできる内容だと思うが
それから、なぜそう頑なにsageようとしないのか?
以前、そういう意見も出たことだし、患者のストレスを減らすためにも協力して欲しい
それから、スレチだが
>>709 、連投は多分、PCのトラブルではない
他スレでも何人か書き込みがすぐに表示されず、連投してしまうのを見かけた
2ch側のトラブルが原因かもしれない
712 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:09:07 ID:0s0NqX7f0
さらに続けて言うと、 どんなに医者に問題があったとしても、医者に直接言っても無駄だといこと。 患者の権利は、医者を代える、ということだ。それと、探せばいい医者もいる、ということ。 ネット上での医者の批判は大いにあり、ということだ。それを禁止したら、まるで、他の言論統制されてる国のような話になる。
>>712 ここまで読んでみて、誰も一度かかった医者を変えてはいけないとは
一言も書いてないように思うのだが
少し落ち着いたらどうだ
714 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:13:57 ID:0s0NqX7f0
>>711 もう、ほぼ、話の方向性は見えてきているので、これは多分、単なるアラシだね。
715 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:15:48 ID:0s0NqX7f0
>>713 上にも書いたが、もう大体形は見えてきているので、そのコメントはかえって火に油と思うよ。
716 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:17:13 ID:0s0NqX7f0
その上で、本当に苦労しているのは、患者の側なんだ、ということを主張すべきだと、私は思う。
>716 自分でブログ使ってやりなよ・・・。
なぜサゲが強制なのだ? そういう圧力には屈しない
慢性疲労症候群のスレをたまたま見かけて、役に立つ人もいるはずだ。 勝手なローカルルールは居心地悪くなるから作らせない
この中にお医者様はいらっしゃいませんかー?
721 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:25:27 ID:XRaJAro/0
722 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:25:44 ID:ALAbNqF70
3年前に結核にかかった後の疲労感に悩まされていたものです。その時には ここでだ0いぶ励まされました。そのあと、なぜか突然よくなり(うつ病の薬が効いたのかな) 体力はかなり落ちましたが、日常生活には支障ないレベルまで回復しました。そして 色々ありましたが、無事就職でき、社会人としてやっていきます。あの時はここの 板の人たちにもお世話になり、とても感謝してます。これから色々つらいことが あると思いますが、ここの板の人たちも頑張っているのだと思い、頑張ろうと思います。 本当にありがとうございました。みなさんが回復すること祈っています。 流れよまない長文失礼しました。
724 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:27:45 ID:XRaJAro/0
>>720 患者主体・患者主導の医療を主張すると、かなり反感買うみたいですね。
725 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:31:06 ID:W0fGgpzT0
>>720 の指摘は、案外鋭いかもしれない。ちょっと、医療業界側に有利に発言が傾きやすい。
だから、主張は自分のブログ使ってやりなって。 ここは情報交換の場でしょう。
727 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:33:34 ID:W0fGgpzT0
>>723 客観的に見て、この発言が、
建設的反対意見の領域をもっとも逸脱しているように思える。
>>726 主張と情報って明確に分けられるの?
そこ示せないと排他的
>>722 良かったね(^^)
でもあまり無理をせずに、ゆっくりとマイペースでいって下さい。
730 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:35:19 ID:W0fGgpzT0
患者主体の医療が、自分の主張なら、あなたは、医者ということですが。
>>728 主張 私心の入った文章
情報 客観的な事実や言論又報道に基づく文章
732 :
693 :2011/01/10(月) 13:36:59 ID:3iTcydEX0
言葉不足で誤解を招いてしまいすみません。 レス下さった方々ありがとうございます。 自分は年配のCFS患者です。 もともと虚弱でメンヘラ歴もながく、特に西洋医学、精神医学への不信が大きく、 自分を治すためと、医者にうまくかかるためにというか医者と対等にはなせるようにかなり勉強しました。 CFSについてもなる前から知っていました。 いきなり動くこともできなくなり、ヤバっ、と思いましたが、資料を持ってかかりつけの精神科医のところへいきました。 医師は「あれ治療法ないんでしょう?」と困った顔をしましたが、これこれの薬を出して欲しいとお願いするとすぐ出してくれました。 以来六年になります。 検査もなにもせずただちに治療開始したのです。 医師はSSRIの量がいきなり多すぎる、と言いましたが、昨日と一昨日(三日目でした)家に残ってたSSRIで慣らしてきましたから、と言いました。(事実) 優れた医師に恵まれた(探した)ことと長年のあいだに精神科医との信頼関係を築いてきたことが役にたちました。 もちろん検査もしないのはよくないことでしょうが、自己責任です。 精神科の話が出たので、自分のあたりでは(どの科にしても)うっかりトラブったりすると行けるところがなくなる、ということを考えたものですから・・ ばばあなので、苦しくなくて家事さえできるようになればいいです。 長文自分語りしかもうぬぼれぽかったらお許しください。
733 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:37:30 ID:W0fGgpzT0
>>727 さすがにこれは、問題ありということだ。個人の人格に対する誹謗中傷は、どこでも禁止だ。
謝罪の必要あり。
735 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:39:38 ID:W0fGgpzT0
患者主体の医療 患者のための医療 患者主導の医療 これは、私心ですか?
737 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:40:38 ID:W0fGgpzT0
医学の問題ではなく、社会的な問題だ、ということがここで 明らかになってきているようですね。
ID:W0fGgpzT0 いい加減にしましょう。 あなたがここでやっていることは、荒らしと変わりありません。 これ以上私たちCFSの患者にいやな思いをさせないで下さい。
739 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 13:45:17 ID:W0fGgpzT0
患者のための医療を主張することが、患者の気を悪くするはずがありません。 十分、建設的な一つの意見ですよ。
もうPCに向うの限界 悪いが脱落する 個人的には、患者本位の意見が多いこのスレだからこそ 時には医師の側の視点から客観的に賢い患者になるという考えも妥当と判断した …ってあれ?終わってたのか。失礼
>>739 あなたが知らないだけで、CFSについて勉強して下さっている医師の数は増えています。
実際、救急搬送で受け入れてくれる病院も増えました。(大阪です)
インフルエンザに罹った時に、救急搬送された病院は、経過観察の為そのまま入院措置をして下さりました。
この病院以外にも、インフルエンザに罹った場合、経過観察入院をOKして下さっている病院もあります。
ただ、これらの病院はあくまでも救急措置を取って下さる病院で、普段の診察はしてもらえません。
しかし、救急で診察してもらえる病院があることは、患者にとって有難いことです。
それから、対処療法についてですが、それなりに何軒かの病院も対応して下さっています。
心療内科・精神科に関しても、精神科の薬と内科の薬も処方していただいてます。
なので探せば理解してくれている医師が居ることも事実であり、理解してくれていない医師もいることも事実です。
結局は、診察して下さった医師が、どれぐらい理解して下さるのかが、この病気と上手く付き合う事だと思います。
743 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 14:04:59 ID:W0fGgpzT0
というか、医療業界側からは、建設的な意見はあまり期待できそうにありませんね。 低級な誹謗中傷の連続になっていますね。
744 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 14:05:51 ID:W0fGgpzT0
いや、私も、医療の現実を見たうえで言っています。
745 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 14:07:28 ID:W0fGgpzT0
だからといって、これだけ、直っていない患者がいるのも事実ですね。 どうしてここまで、荒れてしまうのか、理解に苦しみます。
746 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 14:11:15 ID:W0fGgpzT0
別に、今の医療のすべてが間違っているといってるわけではありません。 医者が全員間違っているとも思っていませんよ。 ただ、患者の側から見て、直すべきところもあるかもしれないとは思います。 患者の側から、何も主張してはいけませんよ、という考え方は、どうなのかと、思います。
747 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 14:36:15 ID:W0fGgpzT0
たったこれだけの事を書いただけで、ここまで荒れてしまうのだから、 問題は深刻だね。
>>722 結核だった人か。良かった。良かった。
無理しないでね。
749 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 14:52:42 ID:uOHAQ87I0
数が増えても、そこまで行けない患者だったら、意味ないだろ。
スレ伸びすぎw 何があった!
751 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 15:35:37 ID:ALAbNqF70
>>748 れすありがとうございます。毎日軽いランニングをして、体力を回復させています。
753 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:07:14 ID:WNHAlyXh0
>>752 超前向きっすね。こういう人から先に直るんだと思う。
CFSは精神科でもなく、内科でもないってのが問題。 CFSは精神科の先生はごくごく一部を除いて、守備範囲外。 うつ症状があったらSSRI、不眠があったら睡眠剤を投薬するだけ。 内科医は内科医で、微熱・倦怠感・筋肉痛とかがあるって言われたら、 感染症・癌・膠原病を否定して除外疾患として「CFS」と診断するだけ。 例の漢方・ビタミンセットがすぐ出てくる内科医、ほとんどいないよ(みんなCFSの知識ないよ)。 結局、今の日本では、CFSは「CFS医」でないと診られないわけ。 大阪市大の先生方とかみたいにね。 だからCFS専門の所以外の医者に行って満足な治療受けられなかったからっていって 医療側を批判するのも酷というものかなぁとは思う。 精神科に行って、ここでは癌の満足な治療受けられない!ってキレてるようなものかと。 CFSだったら(特にPS高かったら)ちゃんとCFS診てる病院に行くべきでしょうね。
755 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:15:21 ID:WNHAlyXh0
おいおい、わざわざ蒸し返すなよ。その話はもういい。空気嫁。
756 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:19:30 ID:rlf6P3vG0
>>754 漢方薬は、漢方の専門医のほうがいいよ。
ちなみに、補中益気湯は、慢性疲労の薬であって、慢性疲労症候群の薬ではないよ。念のためね。
757 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:25:32 ID:rlf6P3vG0
>>756 漢方薬なら、一度、大学病院なんかの漢方外来に行くといい。
かなり良く見てくれて、その人に良くあったものを選んでくれる。
優れた漢方医なら、慢性疲労と慢性疲労症候群の違いを見抜くと思う。
漢方薬独特の、かなり奥の深い話も聞けると思う。
758 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:29:31 ID:rlf6P3vG0
切れ切れになって失礼だが、 それと、漢方の専門医は、こういう慢性の病気が好きだから、 追い返されたりは、しないと思う。 いくつかの漢方外来に行ったが、どこも、かなりよく見てくれたよ。
なんもしてないのに疲れてやる気もしないし楽しくないからスレ読みにきたんだけど 対策になりそうな話してる?
760 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:35:35 ID:rlf6P3vG0
>>760 別に楽しい話はいらない。
どうやったら治るかしりたいだけ。
762 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:39:11 ID:rlf6P3vG0
>>760 役に立つ話なら、過去ログにほとんど出てるよ。
今めんどくさいからこんど読みに来る。 ありがと
764 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:43:34 ID:rlf6P3vG0
>>763 めんどくさいこと言ってごめんなさいです。
めんどくさい連中だな
766 :
病弱名無しさん :2011/01/10(月) 16:46:54 ID:rlf6P3vG0
めんどくさくて、スミマセン。
スレの伸びが普段より速くてわろた 疲れるしまったり進行でいこうよ
>>752 よかったな! あほおおおおおおお!んナワケあるかw
上の方でSSRIの話題が出てたけれど、SSRIは合う合わないが結構はっきりしてると医師から 聞いたよ。最初の一ヶ月程度だるさが出る事は珍しくないけれど、それ以上長引く場合は、そもそも 効いてない可能性の方が高いんだと。
今北産業
>>770 SSRIは
スーパーセクシー立派なイチモツ
の略
>>681 の質問に対する
>>685 の回答の一文に
>>691 が医師と患者の主導権について疑問を投げかける
>>701 が議論の根底に相反する者は無いと指摘し、ケースバイケースとうまくまとめる
その後、各自が私的見解主張や人格否定にまで発展しテーマから逸脱、カオス
>>748 >>751 と別の結核を患っていた者だがランニングで体力回復なんて信じられん
人それぞれだろうが
>>773 まだ結核だった人がいるのか!
紛らわしいじゃないか。
そういや中国で練習中に突然歩くこともできない奇病に襲われたとかっていってた
マラソン女子選手(名前わからない)どうしたのかな。誰か知らない?
人それぞれだがここは>751を祝福してやろうよ
せっかく報告にきてくれたんだ。
みんな(自分も。いや痛くて動けない)は無理するな。マターリだよ。
でも実際
>>685 は一言二言多いよね。
リアルでも一言多くて孤立しちゃって、
精神疲労かあ鬱とかCFS発症しちゃったとかありそう。
>>689 ではブラインドタッチ自慢しちゃってるし。
キーボード触ってたら誰にでも出来る。
無駄に文章も長い。必要でない部分が多い。
余計な一言がなければコンパクトに読みやすくまとまるし
荒れなかったんじゃないか
777さんは自分の以下の発言も「一言多い」って思わないのかな
ひとのふりみてわが身を…ですよ
↓
>>723 やたら反論したり、
人をおちょくる発言して楽しいか。
CFS以前に性格に問題がありそう
>>777 でも実際
>>685 は一言二言多いよね。
リアルでも一言多くて孤立しちゃって、
精神疲労かあ鬱とかCFS発症しちゃったとかありそう。
>>689 ではブラインドタッチ自慢しちゃってるし。
キーボード触ってたら誰にでも出来る。
同じ患者のアドバイスに一言多くなるのもいろいろ経験してきたからこそじゃないかな
荒らし的に自分の考え押しつけて違うものはやたら排除するのはイクナイけど、
経験や考え方違う人間が集めてるんだから論争もたまにはいいんでない
でも、みんな具合悪いんだからほどほどにね
自分は>683で>681の質問に答えたんだけど、足りないところを>685が丁寧に助言したのよ。 それは自分も全部言いたかったんだけど、病気になってからPC開けたばばあなので、長文は疲れてむりだったんだ。 >681にそう言ったら(ばばあは抜きで)>685がでたわけ。 自分も大変な状態なんだけど慣れてるから、という意味にとったよ。 気になったのか、「私事だけど」とか「頭悪くて文がどうのこうの」とか言ってるじゃない。 ブラインドタッチていっただけで自慢になるの?既女板かよ・・ おーい 「こまけえこたあ・・」のやるお出てきてくれ
780 :
685 :2011/01/11(火) 00:24:19 ID:smic1f8w0
自分が荒れる元凶になったのなら悪かった
やけに突っかかってこられて困惑しているが、
駄目だしは謙虚に受け止めたいと思う。
ただ質問者へ自分の知り得る限りをできるだけ伝えたい一心だった
タイピングの件は完全に誤解だ
>>689 を最後まで読んでもらったら分かると思うが
自分も体調が悪いと認めてもらいたいという心理がはたらいた
別に、自慢しているわけではない
781 :
779 :2011/01/11(火) 00:45:56 ID:g+E1XHb20
× >685がでたわけ。
○ >689がでたわけ。
>>780 お疲れさま。ゆっくり休んでください。
>>781 /)
///)
/,.=゛''"/ こまけぇことはいいんだよ!!
/ i f ,.r='"-‐'つ____
/ / _,.-‐'~/⌒ ⌒\
/ ,i ,二ニ⊃( ●). (●)\
/ ノ il゛フ::::::⌒(__人__)⌒::::: \
,イ「ト、 ,!,!| |r┬-| |
/ iトヾヽ_/ィ"\ `ー'´ /
783 :
781 :2011/01/11(火) 01:24:12 ID:g+E1XHb20
>>780 意味がわからない。話が飛びまくって体調が悪いって意味に取れない。
普通に体調が思わしくないって書けばいいだろ
とりあえず、必要でない文章、自分にしか分からない状況を書くのは 荒れる原因になるので控えてくれ。頼む。
>>785 自分にはわかるけどな・・
CFSの情報なんてどうせ滅多にないのに余計なこと書くなって言われたら
「スレの萎縮」を招くだろ。と思う。
私は
>>685 さんは親切で文章もわかりやすいと思うよ
なんか、やたらつっかかってる人いるけど長文なのが気に入らないのかな?
ここ数年2ちゃんって読むの面倒だから長文やめてくれって自己都合でケチつけてくる人増えたよね
携帯の影響なのかな
CFSのスレって長文かくと、重い人に俺なんかそんな気力ないよとか嫌み言われがちだから
今日は長文書けるくらいの体調だけど…とかいちいち言い訳したくなるよね
あと私も文章書いてもボケの症状あって、誤字脱字多いし同じ言葉繰り返し使ったりして頭悪い文章に
なりがちだから書いた文章にに自信ない時は、これも前もって言っておきたくなる気持ちはわかる
他のスレとかだと揚げ足取られるからね
事細かくアドバイスしたくても具合悪くてできない時に自分の言いたいこと書いてくれる人がいると
同じ患者としてありがたいなと思うよ
CFS初心者の人に誤解なくいろいろ説明しようとしたらどうしても長文になっちゃうしね
790 :
病弱名無しさん :2011/01/11(火) 13:08:16 ID:ny84ameD0
>>788 >>789 私は反対。
文章が長いとか、そういう問題だけでなく、他の患者の批判するようなことはできるだけ書くべきでない。
患者の側だけが悪いわけでないし、患者の利益にもならない。
>>685 「ドクターショッピング」 とか、「ネットで得た知識で患者から薬品名を指定するのはご法度」
などの書き込みは、患者側にとってかなりの迷惑だろう。
医師が、ちゃんと、薬の効果について責任を持ち、副作用についてもきちんとした説明が出来れば、問題は減るはず。
実際、患者がほんの少し質問しただけで、激しく怒り出す医師も後を絶たない。
791 :
病弱名無しさん :2011/01/11(火) 14:34:30 ID:mzoAxgSU0
あんまり、他の参加者にケンカ売るようなことしたらいかんよ。 平和に行こう。
>>790 うまく言えなくて反発レスきてたけど全面同意
特定対象でないにしろ批判するから批判されるんです
自分も実際いろんな病院かかってるしな。 セカンドオピニオンって言い方ならともかくドクターショッピングて、、 治りたい一心でいろいろな所に見てもらってる。当てはまる人は多いだろう? その後の文章はは完全に蛇足。患者をクレーマー扱い。 医療過誤でもない限り怒らないしましてやトラブルなんて皆無。
794 :
789 :2011/01/11(火) 16:17:52 ID:g+E1XHb20
患者を批判する意図ではなかったのではないかと思いますが、ドクターショッピングとか薬品名うんぬんが問題だという意見の方々でしょうか。 自分も喧嘩なんかするつもりじゃないし、最初に言った方も誤解させたら悪かったと言っておられるので、自分も誤解されることを言ってたらあやまります。 自分は医者が大嫌いでした 年をとって、こちらがうまくやればいいし、馬鹿な医者は相手にしないようになりました。 医師の事情も分かってきました。 医療は患者主導であるべきと思っているものです。理不尽に怒る医者は論外だと思います。 ドクターショッピングはもともとが否定的な意味を持つ言葉なんですね。
796 :
794 :2011/01/11(火) 17:32:29 ID:g+E1XHb20
>>795 多くの人が参加したのだから、元凶ではなく問題提起と言おう。
個人批判は良くないと思います。
ここは病気の人ばかり、精神的に疲れてしまっている人も多い。
>>687 で感謝してる質問者の立場がなくなるよ。
質問者が反応してるならともかく・・・
この一連の粘着っぷり例のCFSじゃない人、どさくさに紛れて混ざってるっぽい?
あとクレーマーがクレーマーとか、批判しまくっておいて批判される側が悪いとか
一日に何度も連レスして長文がどうのとか、さすがに見るに耐えないよ〜!
「患者は悪くない、ヤブが悪い」ってずっと言ってる人ってさぁ
なんか木を見て森を見ずで、他人のレスの一ワードにこだわって他人に噛みつきすぎじゃない?
前に
>>599 >>600 の連投見ておもいっきし吹いたけど、この流れは長すぎて笑えないなぁ・・・
>>797 CFSになれなかったら負け組か・・・
症状はどこからどう見てもCFSだけど
過食デブで肝臓の数値が引っ掛かる俺は負け組・・・
まぁCFSになりたいなりたくないではなく
今日も出勤1時間で座ってられなくなり体を横にするような
状態を早く治したい・・・
>>799 ここにいるCFS患者は誰もそんなこと言ってないぞ
それ言ってるの勘違いしてる
>>599 だけだから
>799 まず肝臓治せよ。CFSになるのはそれからだわ。
>>798 相変わらずの偏重だな。
コンタミ疑惑があるのに。
ちょっと愚痴ります。すいません。 PS5〜6の主婦ですが訳あってこの正月はもの凄く頑張って帰省した。 そしたら姑に「そちらに遊びに行く」と本気で言われた。 勘弁してください、と本音は言えなかった。立場的に。 もの凄く負担だって分かって貰えない。帰省だって気力だけでこなして帰ってきたのに。 帰省から帰ってからグダグダな体調で洗濯こなすだけで死にそうだったのに。 持病持ちがいる家に遊びに来られても困ります。 だから社交辞令でも来て下さいとは言っていない。そこで察してくれないものかな。 帰省に続きまた頑張らなきゃならんのかと思うと半泣きっす・・・。
あーよくわかります。つらいよね・・ CFSになる前からそのレベルの弱さだったので、帰省したあとはいつも熱出してました。 赤がいて十度近い熱のある時に大勢で来られた時はマジ辛かった。 主人の家族が嫌なんじゃないんだけど、泣き泣きなので主人にはいつも怒られてました。 元気な親族と一緒になるので、とにかく肩身の狭い思いばかりでした。 主婦もつらいです。育児が終われば介護。 もともと弱かったのに結婚して子供まで産んじゃったのが悪いんだけど・・ もう親もなく、CFSになってからはろくに歩けもしないので、冠婚葬祭も全部出なくなってほっとしてます。 CFSだったら、悪化するおそれもあるし、理解してもらわないと。 でもこれが難しいんですよね。 とにかく、ご自分を大事にしてください。
>>804 頑張っちゃうの分かるなー…
ごく親しい者は、「しんどい姿を見て理解してもらえ」って言うけど、
汚い姿は見せたくないし、元気のない顔の顔って、いかにも病弱顔っていうより
無愛想か不機嫌にしか見えないんだよね。
まだ電車で通院できてた頃は、空いた席があっても無理して立ってた。
『どうせ年配の人が来たら譲らなきゃいけないんだし立ったり座ったりする方が辛い』って
ひたすら吊革にぶらさがって時間が過ぎるのを待ってた。
思い出すだけで泣きそう…
主婦の立場ってよく分からないけど、体調悪いって断れないのかな?
次回から遠慮してもらえるよう、冷蔵庫にCFS関連の記事をさり気に貼っとくとか…
807 :
804 :2011/01/12(水) 02:22:55 ID:oeTXQK6G0
>>805 ,806
うう、優しい言葉ありがとうございます。理解して貰うって本当に難しいですね。
姑には何度もCFSの説明してありますが実感として解ってないみたいです。
FMS併発ですが、それ説明したら更に分かりにくいだろうと思い話してないです。
CFSもFMSもどっちもマイナーな病気で困ってしまう。
実親によく不機嫌顔だと叱られたので、普通の人にはそう思わせてしまうんだなーと。
なので帰省した時は思い切りモチベーション上げて相手に不快感与えない様に気張ってる感じです。
私がどう言われてもいいのですが実親に迷惑や気遣いかける事になるのがキツイです。
それでも帰省の回数は減らさないとかなりヤバいこの頃で腹くくろうかと思ってます。
眠剤飲んで書いたのでおかしな所あったらご容赦ください。おやすみなさい。
>>807 姑さんに(夫の許可を得て)「大事な話」として手紙を書いてみたら?
例文を考えてみたんだけど…
『突然のお手紙、失礼します。 今日は一つ大事なお話がしたいと思い筆をとりました。
私にとっては重大な問題です。 そして今後お互いにトラブル回避のためにも
私の病気について説明させていただく必要ががあると悟りました。』
『説明が無ければちょっとした誤解から、お義母さんたちにを意図せず不快な思いをさせてしまうでしょう。
実は今まで、お義母さんたちにお会いする時にはほぼ気力のみで物事をこなしておりました。
慢性疲労症候群及び線維筋痛症は、患者が主張するには大げさに聞こえるかもしれませんが、
免疫系・神経系・内分泌系に大きなダメージを与え、罹患者には寝たきりの人さえいます。
先日の帰省からの帰宅後は洗濯の様な簡単な家事でさえ、泣きそうなほど辛い状況でした』
『お義母さんたちにいらしていただくのが嫌だというわけでは決してありませんので誤解なさらないでください。
現在の状況では ろくなおもてなしができず心痛いばかりです。』
『もう少し体調が良い時期が巡ってきたら是非、歓迎したいので、その時にご招待させていただけませんか?
それから同病患者に指摘されたのですが、「しんどい時の表情」は概して「不機嫌・無愛想」に見えるとの事、
今までもしそのような印象を与えてしまったのであれば、申し訳なく思っております。』
『勝手なお願いで恐縮ですが、こちらからご招待させていただくまで、少しお時間をいただけませんか?』
正直な所、このお手紙で憤慨されないかどうか心配しておりますが。
個人的にはいつも世話になり、感謝しています。 主人とも相談し、今後の帰省やご招待について
考慮する所存でおります。 どうかご了承のほどよろしくお願いいたします』
…みたいな文面はどうでしょう。 長く濃密に付き合う予定のある人には早めに理解してもらうのが得策です。
病名出すだけなら理解は難しいかと思う。 どういう症状があるのかも付け加えた方がいいと思うよ。
>>809 そうだね。みんなで案出し合ってあげようよ。
もちろん、電車男みたいなノリではなく、思いついたものが調子いい時に。
っていっても、手紙を書くかどうか決めるのは
>>807 次第なんだけどね。
このスレを見ていただくとか・・
>>807 帰省お疲れ様。
ご主人の方から角の立たないように断ってもらうことはできませんか?
自分もPS5〜6ですが、この病気だと分かってからは旦那の親戚(同じ市内です)への年始の挨拶は
旦那とこども達で行ってもらっています。
訪問する日時を決める時に、体調が悪くて行けない事や病名を旦那が相手方に伝えてくれています。
車で15分程度ですが、年始の挨拶に行ったお宅で横になるのは失礼だと思うので、毎回旦那に対応してもらっています。
旦那の親戚も、自分が両親から長年虐待を受け体調を崩した事を知っているので、無理に来いとは言わないようです。
この病気について理解してもらうのは難しいけど、ひとりで悩まずにご主人に相談されてはいかがでしょうか?
ご主人が対応してくれるかは分かりませんが、ご主人が実家や親戚とのお付き合いについてどう考えているかを知る事は
できると思います。
その上で、どうお断りをいれるか考えてみるのも一つの方法だと思います。
みんな早寝早起きしてますか? どうやら9時前に寝るのが体にとってもいいようです
814 :
807 :2011/01/12(水) 15:20:41 ID:oeTXQK6G0
レス下さった皆さん本当にありがとうございます! 後倒しにしてた事で今日頑張らないとヤバすぎるため、改めて また来ます。取り急ぎですいません、明日になるかもです。
具合が悪い時にいかにも体調の悪そうな顔にならず、不機嫌顔になるのはCFSのデフォなのかぁ… 自分だけかと思ってたよ これのせいで周囲との軋轢が… どうしたら分かってもらえるんだろうね
>>807 無理しないで!
あなただけじゃない、みんなの問題なんだから気にしないで。
>>815 そうそう、デフォ。自分ではどんな顔してるか気づかないよね。
職場でかなり辛い時に給湯室で座り込んでふと鏡を見た時の衝撃と言ったら…
目つきが鋭く、眉間にしわ、口角下がってて、誰にケンカ売ってるのかって顔してたw
病歴長い最近では少し賢くなって、初めましての挨拶の後に、自己紹介に一言加えておくことにした
「疲労感の強い病気持ちなので、会話中に急に黙り込んだり、時々不機嫌そうな顔をすることが
あるかもしれませんが、他意は無いんです。失礼しますが悪くとらないでくださいね。」
これで随分相手の理解度が変わるし、「病気って何ですか?」と聞かれたら病名を出し、
「感染りませんよ」と安心させておいて、慢性疲労や過労と違うこと、
現在自分できることの限界(自分のPS値の解説部)を説明する。
ただ、興味のない人は悪気なく理解する気もないから、その場で無理に説明しない。
町内会なんかも結構大変だよ。 行事は主人に頼んでるけど、いろいろ言われてるに違いない。 他人や友達は理解できなくて悪く思われてもしょうがないって思えるけど、一番困るのが 義実家なんだよね。 親の介護とかで実の兄弟間でも、お前はなんでできないんだってことになったり。 CFSになる人は気を使う人が多いから余計大変だと思う。
819 :
病弱名無しさん :2011/01/13(木) 00:51:31 ID:rbeTmiin0
太るから補中益気湯やめたいんだけどやっぱ調子崩すかな? ビタミンCとメチコバールはやめないつもりなんだけどどうだろ?
>>819 補中益気湯で太るって初めて聞いたけどソースは?
自分は昔ガリってたけど、補中益気湯を処方されなくなった頃からむしろ太ってきた
胃腸の働きを良くするって作用もあるみたいだから、あるいはその薬効で食欲増したとか?
滅多にないらしいけど、ごくまれに副作用で報告されるむくみの可能性は?
それとも、もしかして他に眠剤か抗鬱剤精神安定剤服用してる?(太る痩せるの報告多数あり)
「重い副作用はまずありませんが、配合生薬の甘草の大量服用により、
浮腫(むくみ)を生じたり血圧が上がってくることがあります。」
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se52/se5200131.html (おくすり110番)
薬剤師が補中は食欲出るっていってたよ。 自分も太った。
822 :
病弱名無しさん :2011/01/13(木) 11:44:56 ID:bC42kREj0
>>820 漢方薬は、西洋薬に比べて効果がゆっくり出るのが特徴。だから、ちょうど薬をやめた時期に効果が現れだしたのかもね。
>>819 いずれにせよ、漢方の事は、漢方の専門医に相談するのがいいよ。
あなたにあった処方をいろいろ考えてくれるし。慢性疲労症候群のことも、その専門ではなくても話せば通じると思う。
上のリンクから直接引用してきたが、
「漢方の特徴は、体全体をみるということです。体全体の調子を整え、病気を治していくのです。ですから、病気の症状だけでなく、一人ひとりの体質も診断しなければなりません。このときの体の状態や体質をあらわすのが「証(しょう)」という概念です。」
という事ね。つまり、漢方薬では、あなたに合った薬を選んでくれるという事。それが漢方のいいところだと思う。
普通の西洋医学の医者は、漢方に詳しくないことが多い。
。。。ただ、今の医者には内緒でね。
薬で食欲出ても 噛むと疲れるし、料理するだけで腕が疲れる
824 :
病弱名無しさん :2011/01/13(木) 13:30:03 ID:bC42kREj0
>>823 無理してそんなに食わなくても大丈夫かもよ。
「甲田式少食法」という健康法もある。
食いすぎるよりも、少食な方が、人間、健康になるという話。
825 :
病弱名無しさん :2011/01/13(木) 13:47:30 ID:bC42kREj0
>>823 あと、噛むのが面倒な人には、プロテインがいいよ。かなりいい栄養になる。
楽天で注文できる。値段もそんなでもない。
ボディビルダーが使うだけでなく、老人や、関節の悪い人などの栄養補給にも使われている。
>>825 カロリーメイトの発売当時のCMで王貞治が明らかに
糞マズイのを我慢しながら飲み干してるのが印象に残り過ぎて
非常に抵抗があるのですがそこら辺は大丈夫でしょうか?
828 :
病弱名無しさん :2011/01/13(木) 14:59:11 ID:bC42kREj0
>>826 ココア味とか、フルーツ味とか、があるし、味的に大丈夫なやつもあります。
値段的にもほとんど変わりません。
829 :
病弱名無しさん :2011/01/13(木) 15:03:53 ID:bC42kREj0
それでもダメな人は、ボディビルダーさん達の間で、 プロテインをおいしく飲める方法がいろいろ開発されてるらしいですね。 それを参考にすればよいかと。 私はマズイやつでもOKなので、詳しくは分かりません。
というか、プロテインは動物系だと乳糖が残っている商品もあるので、 乳糖不耐性(牛乳飲むとお腹ゴロゴロ)の人は、下痢するぞい。 なので、乳糖不耐性の人は、乳糖が取り除いてあるものを選ぶか、 ソイプロテインを選ぶか。 もっと無難なところで、アミノ酸かな。 アミノ酸でもクエン酸がたくさん入っているとこれまた下痢しやすいし。
バナナ豆乳も植物性タンパク質や栄養が摂れると思いますよ。 材料はバナナと豆乳、それからレモン汁少々。これをミキサーにかけるだけ。 甘めの味にしたい場合は調整豆乳を、甘さ控えめにする場合は無調整で作るといいですよ。 自分は、息子@小学生が周りの影響でプロテインを飲みたがっていた時に作ってあげました。 小学生にプロテインを与えるのは正直抵抗があるので。
>>822 補中益気湯は何年もずーっと飲んでたよ
まあ、それまでも太ったこともなかったんで、補中益気湯服用開始も中止も関係ないと思う
胃腸は元々丈夫な方で、食欲増進効果が出るほど弱ってなかったのかも
太りだしたのは、服用中止後数年後
>>821 そうなのか
でもリアル知人のCFS患者に補中益気湯で太ったっていう人いないんだよね
元の体質とか、人によるのかも
833 :
821 :2011/01/13(木) 19:45:31 ID:PQgWFuew0
自分はもともと胃腸虚弱でガリガリだった。 SSRIや安定剤、メチコ、セルベ等ひとそろい貰っているけど、薬局で変わりありませんかと聞かれ 「太ったんですけど」というと、「あー・・補中ですね。食欲が出ますから。」と言われました。 年のせいかもしれないけど。
補中益気湯って、半年ぐらい飲み続けないと効果でない?
835 :
821 :2011/01/13(木) 20:20:15 ID:PQgWFuew0
>>834 はっきりとは言えないけど、ひと月ふた月では出ないんじゃ・・
前に飲んだとたん元気が出たみたいな経験をしたような人もいたけど。
自分は何年にもなるけど、基本的な体力は飲む前よりついた様な気がする。
CFSそのものには効いてるのかどうかわかりません。
>>834 2週間から2ヶ月前後がまず第一段階の目安だったと思うけど
代謝が悪くなってる人はそれだけ効果が出るのに時間がかかるかも
病気に効くというより、じわじわと臓器や血液に浸透して体質改善させていくイメージ
後日、振り返って「そういえば○○の調子はいいな」っていう鈍い体感だけどね
漢方は市販のものを買うと高いけど、病院で処方されたら(それでも高いけど)保険がきくし
ビタミン剤補強よりずっと薬効はあると思うよ
体質にマッチすれば、だけど
効果がなければ医者があれこれ変えてみようと言ってくれるはず
こればかりは時間をかけて焦らず様子を見るしかない。自分も数種類の漢方を処方された
漢方を扱う医者は(判断は専門の漢方医には劣るとしても)ちゃんと証の概念も知ってるよ
そうかー、二ヶ月続けて全然効いてる気しないけど 頑張って飲み続けてみよう
>>835 で飲んだとたん元気が出たみたいな経験をしたような人もいたって
多分自分のことだと思うけどある日突然、補中益気湯の効果に気付いたことがある。
一年以上補中益気湯を飲んでいて、普段は特に何の効果も感じられなかった。
でもある日、かなり調子が悪くて横にならずにいられないくらいぐったりしているときに
補中益気湯を飲んでじっとしていたら、いつのまにか起き上がって座って物事をしてた。
試しに同じような体調の時に、食後の服用時と関係なく、空腹時にも飲んでみたら
ある時は洗濯物を畳んでたり、座ったまま掃除機をかけたり、鼻歌を歌ってPCの前に座ってたり…
そういうことが何度かあって「即効性あるじゃん!これ!」と驚いた。
毎回必ずそういう即効性があるかといえば、そうとも限らず効果はまばらだけれども、
「ファイト一発!」系のドリンク剤より、効く時は効くと思った。ふと後から気づく程度だけど。
ついでに「これは効く」と意識的に思い込んで半分自己暗示のプラセボ効果も狙って飲んでた。
主治医が変わったからか、高いから自分からはずしてもらったか、覚えてないけど今は飲んでない。
当時より体力が落ちた今、高くても飲み続けてたら良かったなと後悔してる。
まるで関係ないかもしれないけど、補中益気湯が効いてる実感がある頃、味が甘く感じた。
医者「これ苦いけどね」 自分「よくそう聞きますけど甘くさえ感じます」 医者「…そう?」
>>837 も、ちょっとやそっとじゃ分からない効果だけに、継続はした方がいいと思う。頑張れ!
>>838 あ、十全大補湯も飲んだ期間がある
別に太らなかった
胃腸は元気だったから…?
841 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 12:44:28 ID:cSVgwcEp0
そのとおりで、補中益気湯は、ただ単に元気をつける薬で、慢性疲労症候群の症状そのものを抑える薬ではない。 そこら辺は、漢方専門医に聞いたほうがいい。ホント。 それと、慢性疲労と慢性疲労症候群はまったく別物。良くご存知のように。 慢性疲労の場合は、順調にそのまま回復していくが、慢性疲労症候群の場合は、 上に書いたように、疲労が一時的に回復するが、慢性疲労症候群そのものには効果がないために、 結局、飲み続けても、だんだん効かなくなってくる。 一部の病院で処方されているらしいが、がんばって飲み続けた後で、がっかりさせないために書いておく。 もし、その点に疑問を持つなら、繰り返すが、漢方専門医に聞く様に。
842 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 12:56:12 ID:cSVgwcEp0
>>831 プロテインは、別に単なるたんぱく質だから問題ないよ。
プロテインに副作用があるとかいう噂があるが、これは単なる勘違い。
上にも書いたが、別にボディビルダだけが飲むものではない。
プロテインは、たんぱく質含有量が他の食品とまったく違うところが、利点で、
(たんぱく質含有量
http://www.eiyoukeisan.com/calorie/nut_list/protein.html )
老人の足腰が弱ったときとか、関節痛など、筋肉の問題がある場合に用いられる。
慢性疲労症候群の場合でも、たんぱく質の不足は問題。普通の食事なら問題はないだろうが、
一日に人間が必要とされているたんぱく質の量は意外と多い。
バナナなどは、糖分が高いため、高血糖の人の場合には合わないだろう。
843 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 13:18:48 ID:cSVgwcEp0
>>840 十全でも、補中でも、太る人も、太らない人もいる。もとから、太りやすい体質かどうかでもかなり違ってくるだろう。
また、十全大補湯は、補中益気湯と違って、血糖上昇効果もある。
高血糖or高血圧の場合は、気をつけるべき。というか、他の漢方薬を選んだほうが良いかも。
たとえば王(元)監督の場合、癌になられた際、かなりやせてゲッソリとしていた。
そのような、極端に弱っているときに適しているのが、十全大補湯。
慢性疲労症候群の場合は、内臓はやられていないため、顔色や血色が以外といい場合もある。これがよく内科に「なまけ病」と勘違いされる原因だが。
つまり、慢性疲労症候群の場合は、慢性疲労症候群の症状そのもので極度の疲労が発生するのであり、
慢性疲労と慢性疲労症候群とは、まったく別物である。慢性疲労を治療しても、慢性疲労症候群そのものの治療にはならないわけね。
そのため、十全大補湯でさらに元気をつけようとしても、それ以上元気がつかないことが多い。
また、かえって、元気がつきすぎて、のぼせ上がったりする場合もある。
補中益気湯も同様で、慢性疲労の薬であって、慢性疲労症候群の薬ではない、という訳。
844 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 13:22:58 ID:cSVgwcEp0
>>839 甘草(洋名リコリス)と、大棗(ナツメ)が入ってるから、甘いです。苦味にはだんだん慣れてくるから、感じられなくなるのだと思います。
845 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 13:35:08 ID:cSVgwcEp0
>>830 この説明にも、どうも疑問があるので、やはり、一応レスを。
プロテインはほとんどが植物性だし、
アミノ酸とプロテインは、役割が全然違う。
プロテインでは、淡白質を何十グラムも摂取できるが、アミノ酸をそこまで摂取することはない。
スポーツの前後などで、アミノ酸を摂取すると、運動の効果を上げる効果があるといわれている。
あと、マラソン選手などで、アミノ酸を摂取すると持久力を上げるといわれている。いわゆるアミノチャージというもの。
説明が長くなるので、このくらいにしておくが。
>>839 平気で飲める時はその時の証にあってるんだよ。
すごく不味く感じるようだと証があっていない事も。
847 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 14:10:08 ID:cSVgwcEp0
>>846 とにかく一時的にも、極端に疲れているときは証にあってるかもね。
美味いと、不味いが関係しているとは、知らなかった。。。。?!
849 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 14:51:15 ID:cSVgwcEp0
>>848 確かに。調べたら、最近は、動物性がかなり増えているようだ。
動物性のものには、アミノ酸を含んでいるものが多いみたいだね。
植物性は、ビタミンが添加されているものもあるが。
植物性のほうが価格は安いみたいだな。安いものを選べば、植物性に当たりそうだ。
動物性は、動物性で、よさもあると思う。消化吸収は、動物性の方がよいような気がしている。
850 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 14:57:47 ID:cSVgwcEp0
ちなみに、うちにあるやつでアミノ酸と、プロテインの値段を比較したら、 アミノ酸は、100g 2000円。 プロテイン 100g 30円。 アミノ酸と、プロテインは、別物だよ。
851 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 14:59:23 ID:cSVgwcEp0
↑打ち間違えで、 プロテイン 100g 300円。
>849
胃腸な丈夫な人は吸収性が良いホエイかカゼインでもいいと思うの。
乳糖不耐症の人が乳糖が取り除いていないホエイやカゼインを飲むと下痢するよ。
個人的にはソイプロテインとアミノ酸両方とってる。
オリヒロのアクティブプロテインが安いかな。
アミノ酸はヤフオクで180袋大量買いすれば安いよ。
ブランドものは内外価格差があるらしく、
大量に飲む人は、わざわざ個人輸入するんだとか。
2ch的にはこれが有名らしい。
http://www.540project.com/ ホエイやカゼインで商品表示上、乳糖が表示されていないものもあるけど、
買って試したことはない。プロテインってお試しサイズがないから、
大袋買って、下痢したら凹むし。
853 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 15:34:26 ID:cSVgwcEp0
アミノ酸は、スポーツ選手の間で、摂取するタイミング(トレーニングの前後など)や、 摂取する量など、いろいろ研究されているが、 一応プラセボを超えるテスト結果は出ているそうだが、 なかなか、はっきり、自覚出来るところまでの効果は出にくいね。 他にも、DNSのBCAA使ってる人に聞いたが、はっきりした回答が出てきたことはない。 私は、乳糖で下痢することはないが、そういう人には気になるだろうね。
慢性疲労と慢性疲労症候群は明確に分けれるんですか? 医者から診断を下されないと症候群が付かないってことですか?
855 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 15:43:12 ID:cSVgwcEp0
>>854 別です。
慢性疲労症候群の人の多くが、「これは単なる慢性疲労とは違う」とはっきり感じているはずです。
人によっては、慢性疲労症候群と慢性疲労の両方を持っている人もいるはずです。
医師から、慢性疲労症候群と診断してもらえるかどうかは、保険適用などの、法律的な側面もあるので、専門に慢性疲労症候群を扱える病院にいったほうが良いと思います。
慢性疲労症候群を良く知らない病院だとただ単に原因不明とされてしまう場合も多いです。
>>839 最近漢方の本を読んでたら、欲するときは美味しいとか不味くないときって書いてあったよ
すみません、お聞きしたいんですが。 ビタミンCを、最初のうちは毎食後1000mgずつ飲んでいたのですが、だんだんきつくなり、 効果もよくわからないので→500→250に減って(減らして)きています。 よくないでしょうか。 もともと胃腸虚弱のうえ六十代です。 精神科医にデプロメール朝夕50mg,メチコバール、セルベックス、デパス(就寝前0.5〜1mg),補中益気湯 処方してもらっています。 ビタミンCは量が多すぎて保険の効く範囲を超えるといわれましたので、市販の錠剤を飲んでいます。 あとはコエンザイムなど飲んでいます。 詳しい方がおられるようなので。あとみなさんもどうなさっているかお聞きしたいです。
858 :
病弱名無しさん :2011/01/14(金) 17:06:24 ID:jvQtvlEW0
ビタミン類は、沢山とりすぎると、体外に排出されてしまうので、無駄になってしまいます。 ただ単に沢山飲めばよい、というものではありません。 どのくらいが限度かは、人によって違ってくると思いますが。 私自身は、ビタミン類はそれほど気にはしてませんでした。 胃腸虚弱には、補中益気湯はよいかも知れません。
>>855 両方持っているとは具体的にどの様な状態なんですか?
明確な基準が書かれていませんが、やはり数値には(体温等のぞいて)
出ないものなんでしょうか。
>>854 疲労とは、身体的または精神的疲労に分別され、痛みや発熱と並んで生体の3大アラームと言われており、
身体に休息をとるよう脳に警告するシグナルである。
CFS患者では、このシグナルが過剰に働くことにより身体が激しく疲労する症状が続くとされる。
すなわちCFSは「身体的な疾患」である。
よって、よく間違われることであるが、疲労が蓄積された慢性疲労とは別のものである。
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
体内の不快苦痛・不自由さは生活の障害となっている場合も多く、
故に疾病としてのケア・休養・治療、が必要である。
(wikipediaより)
>>854 日本疲労学会診断指針 2007 [編集]
6か月以上持続する原因不明の全身倦怠感を訴える患者が、下記の前提I, II, IIIを満たした時、臨床的にCFSが疑われる。
確定診断を得るためには、さらに感染・免疫系検査、神経・内分泌・代謝系検査を行うことが望ましいが、
現在のところCFSに特異的検査異常はなく、臨床的CFSをもって「慢性疲労症候群」と診断する。
〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。
ただし、抗アレルギー薬などの長期服用者とBMIが40を超える肥満者に対しては、
当該病態が改善し、慢性疲労との因果関係が明確になるまで、CFSの診断を保留し、経過観察する。
また、気分障害(双極性障害、※精神病性うつ病を除く)、不安障害、身体表現性障害、線維筋痛症は併存疾患として扱う。
(※妄想や幻覚を伴ううつ病の場合に、精神病性うつ病と呼ばれる)
〔前提II〕 〔前提I〕の検索によっても慢性疲労の原因が不明で、以下の4項目を満たす。 1.この全身倦怠感は新しく発症したものであり、急激に始まった 2.十分休養をとっても回復しない 3.現在行っている仕事や生活習慣のせいではない 4.日常の生活活動が発症前に比べて50%以下になっている。あるいは疲労感のため、月に数日は社会生活や仕事ができず休んでいる
〔前提III〕 以下の自覚症状と他覚的所見10項目のうち5項目以上を認める。 1.労作後疲労感(労作後休んでも24時間以上続く) 2.筋肉痛 3.多発性関節痛(腫脹はない) 4.頭痛 5.咽頭痛 6.睡眠障害(不眠、過眠、睡眠相遅延) 7.思考力・集中力低下 8.微熱 9.頚部リンパ節腫脹(明らかに病的腫脹と考えられる場合) 10.筋力低下((8)(9)(10)の他覚的所見は、医師が少なくとも1か月以上の間隔をおいて 2回認めること)。 今回、CFSに加え、特発性慢性疲労(Idiopathic Chronic Fatigue: ICF)という診断名が追加された。 上記前提I, II, IIIに合致せず、原因不明の慢性疲労を訴える場合、ICFと診断し、経過観察する。 従来の「CFS疑診例」に相当するものだが、ICFは国際的に通用する用語であり、 ICFという病態は患者に説明しやすく、診療報酬の観点からも有用と考えられている。 (wikipediaより)
>>854 厚生省診断基準案 (テンプレに明記されているのとほぼ同じ内容)
1.大クライテリア(大基準)
1. 生活が著しく損なわれるような強い疲労を主症状とし、少なくとも
6ヵ月以上の期間持続ないし再発を繰り返す(50%以上の期間認められること)。
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
2. 病歴、身体所見、検査所見で別表に挙けられている疾患を除外する。
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
2.小クライテリア(小基準) 1.症状クライテリア(症状基準)-(以下の症状が6ヵ月以上にわたり持続または繰り返し生ずること)  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ 1.徴熱(腋窩温37.2〜38.3℃)ないし悪寒 2.咽頭痛 3.頚部あるいは腋窩リンパ節の腫張 4.原因不明の筋力低下 5.筋肉痛ないし不快感 6.軽い労作後に24時間以上続く全身倦怠感 7.頭痛 8.腫脹や発赤を伴わない移動性関節痛 9.精神神経症状(いずれか1つ以上): 光過敏、一過性暗点、物忘れ、易刺激性、混乱、思考力低下、集中力低下、抑うつ 10.睡眠障害(過眠、不眠) 11.発症時、主たる症状が数時間から数日の間に出現 2.身体所見クライテリア(身体所見基準) - (少なくとも1ヵ月以上の間隔をおいて2回以上医師が確認)  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ 1.微熱 2.非浸出性咽頭炎 3.リンパ節の腫大(頚部、腋窩リンパ節)または圧痛
CFSと診断する場合 大基準2項目に加えて、小基準の「症状基準8項目」以上か、「症状基準6項目+身体基準2項目」以上を満たす  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ CFS疑いとする場合  ̄ ̄ 大基準2項目に該当するが、小基準で診断基準を満たさない  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ 感染後CFS 上記基準で診断されたCFS(「疑い」は除く)のうち、感染症が確診された後、それに続発して症状が発現した例  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ 但し、以上の基準は初期研究段階において、研究対象にする患者を厳格にふるい分けるために作られたものであり、 小クライテリアが多く、また、精神疾患を持っていればCFSから除外という問題のある診断基準であるので、  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ 実際の診断にはもっと基準を緩めてもいいのではないかという意見が、一線の研究者からも出ている。 (wikipediaより)
>854 CFS患者特定の検査は、近年諸処現れているものの 血液などの化学検査でそれ一つで確定できるようなものはない。 現在では、症状を示す他の疾患である可能性を除外する除外診断が一般的である。  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ このため、客観的にCFSを鑑別できるバイオマーカーの必要性が叫ばれていたが、 大阪大学・大阪市立大学共同チームにより、血液 1,2mlに近赤外線をあて、 約95%の確率で鑑別できる近赤外線分光法が最近開発された。 (しかし、CFS患者特有のスペクトルを起こす血液中の物質は まだ特定できておらず、研究プロジェクトを立ち上げる予定)。  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (wikipediaより)
>>868 補足ありがとうございます。
知っていることがあれば、教えてあげてください
慢性疲労と慢性疲労症候群を混同している人には是非
それらが全く別のものであることを知って欲しいので。
このスレに書き込む人には前者と後者との違いをはっきり区別した上で
同じ土台に立って話をしてもらいたいと思います
sage進行推奨を提案した者の一人ですが
その都度教えてあげれば上げればいいという方もいらしたので
一度それを試したらどうなるかを実証したいという狙いもあります。
リンク先の論文など疲れるのに読破できないという方もいらっしゃいますし。
…で、
>>854 さんはこの引用や、
>>868 のURLのリンク先を読んで理解いただけたでしょうか?
患者はは医師ではないので、専門的な事はお答えできず、少々不安なのですが…
もし理解できないのであれば特にどの点か、或いは理解できたのであればその報告を
多少時間がかかっても調子の良い時でよいので
>>854 さんの回答を待っています
患者ができる情報提供はこれ位なものです。多少の経験・自分の症状ならお話しできますが。
もっと具体的にどんなことを知りたいのか書き残してくだされば、
皆が分かる範囲内でその時タイミングよく答えられる誰かが、回答してくださると思います。
困ったことに、このスレは、時々慢性疲労症候群では無い方がいらして発言し、
ご自身の求める対応が返ってこないと、皮肉を書き残したり、死にたいと言い出したり、憤慨したり、
悲観的になって住人八つ当たりする方も多い点も付け加えさせていただきます。
回答できないのはこのスレの住人のせいではないと理解していただきたいので。
なんだこりゃ。連投さんテンプレと重複してる内容大杉…。
なんだこりゃ。開いたらいきなり連投長文で面食らった。。 テンプレにある程度書いてるし、必要だったらリンクだけでいいだろ。 荒らしか?
確かにCFS患者以外はもう書かないで欲しい。
荒らしには見えないよ。 2ちゃんに慣れてない人とかなのかな。
教えたがりはたちの悪い荒らしとも言えるので微妙だな
風邪引いてからここ一年ほど怠さが抜けない……仕事も辞め、精神科に通うが改善せず。あれだけあった貯金もあとわずか、生きてけない。 もう無理p でも市ぬ勇気なんてない。ただひたすら耐えるのみ。
>876 漢方医試してみた?
>877 いや、田舎で近所に漢方医がない。 漢方医は慢性疲労に効果が期待出来るの?
>>875 まさしくそれを実証したかった。
今回は少しオーバーに表現したけど、age進行でいちいち新参者に説明してあげるとこうなる、と…
質問者への回答も兼ねての二重の目的達成(どれだけ理解してもらえたか分からないけど)
で、改めて次スレはテンプレにsage進行推奨の一文を入れるのはどうかな?
今後もスレタイから慢性疲労と勘違いして迷い込んでくる人は、まだまだいるだろうし、
患者だらけのこのスレで呼称からくる誤認を世間一般に知らしめるには無理があると思う。
追記 もう、こんな手段でスレ消費しないから 今回だけ! しんどいのに無駄にスクロールさせてゴメンよ
882 :
876 :2011/01/15(土) 20:51:50 ID:K2p1CRp60
ありがとう 試してみる!
>>880 はあ?自覚的荒らしってことか
ここはお前の実験場じゃない。
ふざけるのもいいかげんにしとけ。
マジでこういう不快にさせておいて狙い通りとか腹立つわ。 もう二度と書き込むな
実証とかうわ最悪 こんなひどいの久々に見たわ キモ
>>883 >>884 ようやく背後の意図を読み取ってくれたかい
口調や連投の癖からして、もしかして、このレスの人?(違ってたらゴメン。でも十中八九確信)
↓ ↓ ↓
>>718 > なぜサゲが強制なのだ? そういう圧力には屈しない
>>719 > 慢性疲労症候群のスレをたまたま見かけて、役に立つ人もいるはずだ。
> 勝手なローカルルールは居心地悪くなるから作らせない
このスレ
>>718 ,
>>719 の居心地良くするためだけの場じゃないってこと忘れないでほしい
−−−−−−−−−
>>719 sageて欲しい患者にとっては、ageて連投する者も立派な荒らしなんだよ。
スレ名から迷い込んできた非患者に、振り回されるのは疲れたこのスレの患者たちで
医者でもないのにアドバイスを求めらえる。
CFS患者の情報をやり取りするために立てられたスレがQ&Aになってしまって
その回答に追われて疲れるなんて本末転倒。
> 慢性疲労症候群のスレをたまたま見かけて、役に立つ人もいるはずだ。
そういう人もいるかもしれないね。稀にやってくる分はいい。でも、問題はそこじゃない。
テンプレに書いてある事さえ読まずに次々と質問してくる新参さんに、
>>719 や、他の確信的ageレスする人が、的確な回答やアドバイス役を
一手に引き受けてくれるのかな?「回答は他力本願」っていうなら
age連投やめてください。 単なる自己満足です。
887 :
【レス抽出】 :2011/01/16(日) 04:22:41 ID:KjJKoCmJ0
対象スレ:【難病】慢性疲労症候群を語る。パート18【CFS】
キーワード:agee
>>269 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2010/12/15(水) 00:36:52 ID:9uPoi3ok0
agee
>>366 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2010/12/19(日) 00:35:27 ID:p5YdgSEQ0 [1/2]
agee
>>384 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2010/12/19(日) 22:36:26 ID:p5YdgSEQ0 [2/2]
agee
>>433 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2010/12/24(金) 00:57:30 ID:BZPIivs00
agee
>>474 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2010/12/27(月) 00:21:30 ID:UhllFMwh0
agee
>>524 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2010/12/30(木) 14:33:12 ID:niDWZLCy0
agee
>>615 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/01/04(火) 01:57:00 ID:K2AQo9kJ0
agee
抽出レス数:7
先月からいるな…
>>886 sage進行には賛成だが、君はやってる事がオカシイ。
>>718 ,719も迷惑な存在だが
>>886 も自己満足で不毛なスレ消費など迷惑すぎ。
883,884は
>>719 じゃない。sageて書いてるしな。
KYっつうか、色んな意味でオカシイ人に見える
>>886 半年ROMれ。半年ROMってそういう書き込みしてるなら来ないで欲しい。
>>886 本当に最悪。勝手に別の人と勘違いして、
それを書いた人間が今も見ているか、
はっきりとした確証はないんでしょ?
荒らし以上にスレを消費しており、自己満足か
個人的な復讐と思われても仕方がない。
上のレスにもあるが気持ち悪すぎる
本格的に荒らしが来て、見るのやめようかと思った。
こちらスクロールするだけでイライラして疲れる。
本当にやめてくれ。
もう一度いう、もうお前は二度と書き込むな。
>>889 とりあえず、荒らしと間違えたのだけ謝罪しろ。
マジではらたつ
変なアスペがいるようで長文読むのに疲れたw
このスレの住人は、異物に対して過剰反応しすぎ。アレルギーみたいだわ。
アレルギーは、幼少期に清潔すぎる環境で育ったのが原因とされている。
http://www.nhk.or.jp/special/onair/081123.html 趣味のスレでも覗いて息抜きしたほうがイイよ。
そのほうが精神的にもいいし、もしかしたら、ビジネスチャンス見つけられるかもね。
俺自身は、趣味系スレ覗いていて、輸入品転売で自営業になったけど、
お金儲けできて人に感謝されるのは精神衛生上イイよ。
でもこれから憂鬱な時期だ・・・。これは精神科医に通っても治らない。
悩み事は、税務署に相談だな・・・・Orz
894 :
病弱名無しさん :2011/01/16(日) 13:46:25 ID:WMR/1rFR0
___ / \ _______ / / \ \ / | (゚) (゚) | < みんな、喧嘩はやめて僕の顔を食べなよ! | )●( | \_______ \ ▽ ノ \__∪ /
>>870 >>886 やはりこいつは自分を患者にみせかけ
荒らし撃退に見せかけた荒らしが目的
最近は巧妙だな、、、
疲れるからもうやめようよ。 この寒いのに怒ると血圧もあがるし。 多趣味だったけど今は音楽聴くぐらいしかできないや。 記憶力もいいほうだったけど何を聞いても忘れる。
>>896 俺も記憶力がいい方だったけどすぐ忘れると、いうか覚えれない
ただ、俺の場合原因は単なる加齢w
>>898 40w
AKBのメンバーが覚えれないw
900 :
898 :2011/01/16(日) 14:54:44 ID:XwkVMlVl0
>>899 若いな。俺は六十だ。
AKBなんか一人ひとりの違いもわからんw
それはヤバイw
ここはお年寄りのサロンですか? にしても最近は定年の人も結構ネットやってるのか
年齢層幅広いよ。学生さんもいるし。 自分もAKBわからんw 興味ないせいもあるけど。
>>894 あんまりおいしそうじゃないから遠慮しときますね
>>906 はあ…?
違うよ、何勝手に決めつけているの。
根拠のない決めつけ、お前こそ886じゃないの?
実験か何か知らんが、もう荒らすのはいい加減にやめてくれよ…
>>906 そもそも854別に荒らしじゃないだろ…
お年寄りは更年期障害も疑ったほうがイイかも知れんぜ
2ch初心者?連投するならせめてID変えてくんない? いろいろとボロ出過ぎ 今度から書き込むとき名前欄に fusianasan と半角小文字で入力
名前欄にfusianasan と書き込むと、 荒らしの出にくい裏2ちゃんねるに行けるらしいぜ。
専用ブラウザーで特定IDを、ローカルあぼーんして無視できるんだが。
難病板が出来たからそっちに誘導したいんかな? 新板が出来ると不思議な事に他板の関連スレが荒れてる事は良く経験してる
荒れるにも荒らすにも、CFS患者にはそんな元気ないような気がする アスぺでも統失でもいいから早く診断もらってそっちに移住して欲しい
本当、さっさと糖質っぽい奴は退散して欲しい。
>>912 やばい、なんかマルウェア検出って出てきた、、マジで何これ
919 :
病弱名無しさん :2011/01/17(月) 01:52:13 ID:o5+VxkhL0
agee
hddが消えた
agee荒氏と悲劇のおば嬢はもう結婚したらいいと思う
923 :
病弱名無しさん :2011/01/17(月) 10:08:15 ID:gRbnNDUh0
sageスレであることは、テンプレートに書くべき。
925 :
病弱名無しさん :2011/01/17(月) 13:59:00 ID:rvgegKYq0
皆どうやって生活してるの?
みんなニートだと思う
>>926 今日で冬休みが終わって明日から3学期なんですけど
まだ、宿題の作文が終わってません
何を書いていいのかわからないんですけどニートってなんですか?
>>927 ニート(NEET)とは、
教育を受けておらず、労働や職業訓練もしていない若者を指した造語で、
「Not in Education, Employment or Training」の頭文字を採っている
1999年にイギリスの内閣府社会的排除防止局(Social Exclusion Unit)が作成した
調査報告書に由来する言葉であり、ブレア政権で用いられた政策スローガンの一つ。
そのため英国におけるニートの定義は、当該報告書に準じた
「16〜18歳の教育機関に所属せず、雇用されておらず、職業訓練に参加していない者」とされている。
但し、ニートという語は英国を始めとする諸外国では殆ど使用されておらず、
類似した分類も普及していない。むしろ近年、欧米では「ニート」について
「日本における若年無業者問題を指す語」として認知されつつあ
東京大学教授(当時助教授)の本田由紀によると、 2004年に刊行された東京大学教授(当時助教授)玄田有史の著書『ニート-フリーターでもなく失業者でもなく』(幻冬舎)において、 アルファベットの"NEET"が“ニート”と言い換えられたと指摘する。 また、評論家の後藤和智は、同年6月に放送された『情報プレゼンター とくダネ!』 (フジテレビ系列)で「ニート」として取り上げられた当時24歳の男性の 「働いたら負けと思っている」という発言や、男性の変わった風貌がインターネット上で大きな反響があり、 それ以降、マスメディアで扱われる「ニート」が今日のような本来の定義を歪曲したものになってしまったとの見方を示している[3]。
ありがとうございます 少し難しかったけど やっぱり宿題はやらないとだめなんだと思いました これから作文書きます
悲劇のおば嬢って誰やねん
935 :
病弱名無しさん :2011/01/17(月) 20:49:59 ID:o5+VxkhL0
agee
アゲ禁止にそこまでこだわる必要ない。
トメさんたちが遊びにくるのを断れなくて困ってる人どうしたかな。 考えてはいるんだけど、義実家の人柄土地柄にもよるだろうし・・むずかしい。
ニート(NEET)って病人も含むのか? 言葉通りの意味だと、Not Sicknessと入っていないけど・・・。
日本では病気という明確な検査結果が出ないとニート扱い。
構ってチャンの自演話の誘導話題に乗るのもシャクだけど、一応…
>>928 の出典はwikipedia『ニート』 (ソース元は必ず添えてください)
残念ながら、正式な政府見解によると病人もニートに入るよ
本人に就労意思があるかないかにかかわりなく、事実のみで分類されている
(ただし、定義上35歳以上はニートと見なされない)
厚生労働省の定義と内閣府の定義では若干相違があり、また世間一般での社会的認識も異なる
いずれにせよ、病人も、経済的生産力がある国民ではないという点で線引きされ、ニートに分類される
これが簡潔で分かりやすいかな…
ttp://kotobank.jp/word/NEET 「kotobank」NEETとは
ちょっと見ていて痛々しいな 傷口に塩を塗りあっているようで
拘りが強くてムキになる性格は回復の妨げになりそうな… もっと適当というか大雑把なくらいの方が良いのでは
新聞に投書してみるか? NEETという言葉のおかげで病人が怠け者扱いされて傷ついている。 せめて、Not Sicknessをつけたして、NEETSにしてくれないかと・・。 昔トルコ風呂ってのがあったが、新聞にトルコ人女性からの投書があって トルコに、そんないかがわしい風呂はないと・・・。トルコを馬鹿にするのもいいかげんにしろと。 それ以来、ソープランドになったわけだし・・・・w
ちなみに、投書が採用されると図書券3000円もらえる。
>>944 何処の新聞だ?
生活が苦しいから又ハガキ職人に復職するぞ?
もう一般企業無理っぽいからw
ソープランドか。 この不況だからソープランドに行く女性は多いだろうねぇ。 寝ているだけで出来る唯一の仕事だからCFS患者も試して見てはどうか?
>>946 一生に一度は風俗にでも行ったほうがいいぞw
定期的にCFSでも女は風俗行けばいいって話題出るけどさ、
>>388 とか
同じ人?ニュー速あたりの住人?
マジレスすると風俗とかお水って体だけはパワフルな人じゃなきゃできないでしょ
サービス業の代表だから寝てるだけじゃできないしさ
それに免疫弱ってる患者は性病その他の感染症怖いよ
寝ているだけでできるわけねーだろw
>945 朝日。ちなみに、家は朝日の購読者。 でも、片っぱしから投書すれば。 図書館行って各新聞の投書欄の連絡先メールアドレスに投稿するとか。
>>950 おお、ありがとう
今度お金が入ったらはがき60枚買って無くなるのが先か
採用が先か勝負をかける
>>948 大丈夫。
最近は性風俗産業も多種多様で、
「病弱な女のコにいたづら」
なんて特殊イメクラがあったり。
当然本番もないので性感染症にかかる可能性も低い。
できる。やればできるさ。
正し、それなりの容姿に限る
でもCFSになってから、あまり行ってない。 腰ふるのもしんどいから。 上でで結婚して子供いるって書込みあった気がするけど、 本当にCFSなんだろうか。
気持ち悪い連投君にマジレスもなんですが。
>>952 >当然本番もないので性感染症にかかる可能性も低い。
情弱乙。としか言えない。
ここで嫌がらせまがいの書き込みしてないで、ちゃんとお勉強しておいで。
まあ何度も風俗に行ってる時点で馬鹿丸出しだけどね。
リスク意識と常識ある人は行かないよ。
馬鹿がしょちゅう下らない書き込みするせいでスレ進行が速いね。
次スレは
>>7 はリンク切れだから削除していいんじゃないかな。
>>955 なんで風俗に行くと馬鹿なんだ?
AVも含めると今の日本で性風俗産業に触れない方が超少数派だと思うが
男は全員馬鹿ということなのだろうか?
また、口腔接触での感染もゼロではないが、
本番より可能性は低いと思うのだが、そうでない理由は何だ?
馬鹿馬鹿言う前に論理的回答を求む
風俗の話はよそでやってくれ 病人にたいして言うことをわきまえろ。
>>957 その通りで、申し訳なかった。謝罪する。
>>954 自分は出産後にCFSになりましたがなにか?
CFSと診断される1年以上前から体調が悪いのでセックスしていません。
家事や育児も自分の体調と相談しながらやっているので、954のように連投する余力も残っていません。
ひどい、ひどすぎる… どんなに落ちぶれても私は絶対体は売らない 金と健康を失っても自分自身を安売りしたりはしない 何よりCFSは原因不明でしょ? い・ま・の・と・こ・ろ 例え、自分が性の売買に何のリスクを考えないプライドの無いの馬鹿女だったとしても、 現在未知のウィルスに感染している可能性もゼロではない状態で性交渉(口腔含む)はしない!・・・これは相手の為 そして、金の為でも、ただでさえ免疫機能の低下した状態で何らかの感染のリスクを負わない!・・・これは自分の為 CFSでなくても自分がHIV感染者であることを隠して売春で生計立ててる女がいたらどう思う? それでなくても、遊びも仕事も家事もろくにできない半寝たきりの虚弱な私が 元気な男に腰振られたら、心身ボロ雑巾みたいになるでしょうね…
謝罪するって言ってる人には悪いけど、
>>948 によると定期的に風俗を話題にする
無神経な人がいるらしいから(私も一回現行スレ、上の方で見かけたけど)
女が生計を立てる稼ぎの最終手段として売春を軽々しく口にされたらどんな気持ちになるか
未婚女性として、ちょっと言わせて
とびきり美人でなくても女性は若いだけで、身を守らなくちゃならないの。
結局弱肉強食の世界だから仕方ないと言われる女性の悔しい思いなんか理解できないでしょうね
男性に聞くけど自分の大切な人が、恋人や妹が、こんな思いをしてたらどう思うの?
最終目的が「体」のみの発情男のしつこい誘いを断るのに憂鬱で仕方なかったり、
痴漢に襲われそうになって大声で叫ん逃げまくった上、声をからした理由を恥ずかしくて誰にも言えなかったり、
病院の待ち合い室でたまに会うだけの相手に結婚前提の付き合いまで持ち出されて、以後通院するたびに
見つからないよう顔を隠して空いた席を探したり、医者に通院日を変えてもらったりするストレスもあるわけ
CFSのダメージだけで、男性でもいっぱいいっぱいでしょう?
その上弱肉強食の世界と闘ってる未婚女性がいる状況をことを、同情しなくていいから、理解だけでもしてほしです
話を変えてみる。 皆さん、毎日お風呂に入れますか? 私は年末から風邪引いた上に、毎日の熱で中々お風呂に入れない…orz
体が冷えるので、毎日サウナ。
風呂は至福のひと時だったが、今は苦行に近い 平均週に2回、夏場でも多くて一日おき いつもの究極の二択は、体を洗うか、髪を洗うか…(両方する元気ない) 三日位風呂に入る元気なく、匂ってくるだろう頃に、人に会う時(宅配受け取りとか)は 最終兵器、ヘアスプレー代わりに頭からファブリーズぶっかけ 髪が傷みやすい人にはおススメしないが、嘘みたいに匂いが消えるんで重宝してる
温冷浴 今は水道が冷たいので40秒浴びたら すぐに浴槽に入って半身浴してる
>風呂は至福のひと時だったが、今は苦行に近い 自分もそんな感じです。 子供は毎日お風呂に入れますが、自分は週に1〜2回。夏場は2日に1回。 子供2人を洗い、風呂上がりに全身保湿(肌が弱い子なので)する所までは頑張りますが、 自分が入る余力は残ってないですorz 子供の用事で出かける前日には頑張って入りますが、息苦しくなるので浴槽には入りません。 ちなみに10代の頃から低血圧です。
>>966 エイトフォーとファブリーズとトワレの組み合わせだと
完璧だろうか?
湯船に浸かるのは問題ないがそれ以外の作業がきつい・・・
971 :
病弱名無しさん :2011/01/20(木) 21:56:33 ID:G9mvSnw70
agee
>>970 制汗剤と消臭スプレーとオードトワレってw
冗談だろうけど、一部屋で空気清浄機とクーラーとストーブを使用してるようなものだよ
・制汗剤は短期間、一部分だけ。 汗で濡れた服を乾いたからといってそのまま着ると臭いよ
・消臭スプレーは乾くにつれ除菌成分により匂いをとばしてくれる。 さほど害はないが普通人体には使用しない
・オードトワレは良い香りで体臭をごまかすだけ。多めに使うと嗅覚が鋭い人には苦痛を与えかねない
体に色々振りかけたあとは、風呂でしっかり流し落としましょうw
アラシの次は個人の日記チラ裏私物化スレ ・・・終ったな。
難病板にスレ立てさせたいんだと思う。いつもの手口
977 :
病弱名無しさん :2011/01/21(金) 21:58:09 ID:sPcHhixG0
インフルエンザが全国的に蔓延。 なるべく外出は避けて、家で籠もった方がいいよ。
>>977 昨シーズンは体が絶不調で殆ど籠っていたのにインフルエンザに感染
しかも、2回
今シーズンはもうこりごりと思い予防接種を受けたら
それが原因で2日寝込んだ
予防接種で2日も寝込むなんてあるのか・・・ どうしよう受けるの怖くなってきたこれ
インフルエンザはインフルエンザのスレで。 ここはCFSのスレです。ルールを守ろう!
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり
役に立つ情報を交換したりしませんか?
>>1 >>980 CFS患者もインフルエンザにかかる。 むしろ免疫機能が低下している患者はかかりやすい
この季節、上記の通り役に立つ情報として、インフルエンザに警戒する書き込みや情報交換があってもルール違反ではない
「インフルエンザ予防接種の副反応について(※稀なケース)」
■インフルエンザと予防接種(啓発資料)
ttp://www.mhlw.go.jp/topics/bcg/tp1107-1f.html 予防接種の注射の跡が、赤みを帯びたり、はれたり、痛んだりすることがありますが通常2〜3日のうちに治ります。
また、僅かながら熱が出たり、寒気がしたり、頭痛、全身のだるさなどがみられることもありますが、通常2〜3日のうちに治ります。
また、接種後数日から2週間以内に発熱、頭痛、けいれん、運動障害、意識障害の症状が現れる等の報告があります。
非常にまれですが、ショックやじんましん、呼吸困難などがあらわれることがあります。
こんな感じで向こうにまとめを作成し、 テンプレにリンクを挿入するだけで随分手間もはぶけると思う スレ住人とテンプレ内容について相談する期間を考えると もう次スレに間に合いそうにないが、一応提案ということで
>>981 君も空気を読んだ方がいいよ。
上の書き込みを見ていると、
直接的でない話題から変な方向に荒れて行くことが多い。
まさかとは思うが、過去君がその原因を作ってないよな?
>>981 慢性疲労症候群の人は、風邪にかかりにくいというデータがあるらしいよ。
>>986 私も発症から10年くらいはなぜか健康な時よりほとんど風邪ひかなかったな
ただ、ノロには何度か感染してこれは本当に地獄だった…
おととしは新型インフルと百日咳になった
インフルは熱が高めに出るだけで症状は軽かった
重めのCFS患者はあまり長時間人ごみに出歩かないから健康人よりも
風邪ひく機会がないのかもしれないけどね
一人暮らしだったら家族からもらう心配もないし
自分の場合は人と接する機会が多いせいか常に風邪気味
免疫力が低下してるからこれは自然な流れかな
>>986 のデータで風邪にかかりにくいっていう人は普段人と接する機会が少ないんだろう
989 :
病弱名無しさん :2011/01/22(土) 18:56:31 ID:yboOAtcM0
>982 以前、Wikiでまとめを作ってこのスレにも貼ったが、 誰も更新しないし、スレにも貼られなくなったので削除した。 俺自身も、このスレをそれほど愛着もって見てるわけじゃないので仕方ないが、 あなたが、しっかり管理していく覚悟があるならいいんでないか? すくなくとも、スレの住民の協力は当てにしないことだ・・w
>>989 @wikiでいつ頃まとめ作ったの?
自分はその時期まだこのスレを知らなかったけど、お疲れだったね
もしずいぶん前の話なら、その頃より@Wikiもかなり利便性が高くなり、初心者にも編集しやすくなった
一考の価値はあると思う
スレ住人の意見を反映させなきゃ、独りよがりの マイルール押し付けになる可能性があるから提案したわけだけど… まあ、どうしてもこのスレを消滅させたくない人が次スレを立てることになるのか 連投、自演、晒し上げ、迷惑な珍客も増えてきたところで最悪dat落ちもあり得るね
珍客もだけど、このスレ住人の排他性のせいで 書き込みづらいor書き込んでも仕方ない、という雰囲気に
>990 1年か2年っ前かな。 あなたも、そこまで元気あったら、恐らく社会復帰の準備に忙しくなるとおもう。 それでもメンテ出来るならやっても良いと思う。 後継者はあてに出来ない。 趣味のスレのWikiの場合は、すごい勢いでWikiが成長していくけど、 ここは病人スレ。Wikiのメンテの余裕ある人は少ないと思うよ。
この時期にこのスレでインフルエンザの話題は普通だったのに なんだかおかしな雰囲気になっちゃったもんだ
996 :
病弱名無しさん :2011/01/23(日) 11:35:31 ID:m7leO6hb0
agee
CFSの治療法についての有効な情報なんかまず出てこないんだから、インフルエンザの話が スレチなら一体このスレはなにを話せばいいの? 自分立てたい気はあるけど全くの初心者で立てられません。すいません。 立てて下さる方是非おながいしたいです・・
もう立てるのはやめよう。
1001 :
1001 :
Over 1000 Thread このスレッドは1000を超えました。 もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。