【原因不明】線維筋痛症13【保険適用外】

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ
【原因不明】線維筋痛症12【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1276010933/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。

線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/

厚生労働省研究班　日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp/

・登録医療機関マップ
上記「日本線維筋痛症学会」の左フレームから
患者様へ→登録医療機関マップ

線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/

線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/

最新治療薬
AD337　そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン）　ファイザー社　現在治験に入っています。
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
トラマドール
即効性のあるオピオイドで注目されていますが注射をしてもらえる施設は中々ありません。
錠剤もありますが個人輸入になるので主治医に相談してからがいいと思います。
また海外では既にFMSに対して適応になっています。

Wikipedia　線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルクマニュアル家庭版医学百科　線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917


この病気を疑っている方へ

>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。

線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

過去ログ

　線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/

【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170781484/

【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/

【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/

【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/

【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/

【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1227428219/

【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/

【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/

【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/

過去ログ　１１はわからん

【原因不明】線維筋痛症12【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1276010933/

筋ジスなんかは、セレンが進行をゆっくりにするらしいね。
同じような自己免疫系の疾患ということで、線維筋痛症にも効かないだろうか?
もしくは外国産のマルチビタミンミネラル(アライブになかの)なんかは効かないだろうか?
微量なビタミンミネラルの摂取が足りることで、進行がゆっくりになったり、症状が緩和されるものは結構多い気がする。
線維筋痛症に効果なくても身体に悪いもんじゃないし。

前スレ1000ﾜﾛｽw

１さんありがとう。

ﾘﾘｶ飲んで浮腫んだ人って顔だけが浮腫んだのか､全身浮腫んで太ったのかどちらですか？

前スレで２ヶ月で６ｋｇ太ったと書いた者です。
全身が浮腫んで太りました。
でも病院では、浮腫みはともかく体重が増加することは稀なケースだと言われました。
リリカを試してみようか迷っていらっしゃる方は、
とりあえず２週間〜１ヶ月服用して様子を見てはいかがでしょうか。

1さん乙です。スレ建てありがとう。
寒さが厳しくなりそうです。皆様、ギックリ腰には
くれぐれもご注意を。

都内の病院に入院中の中森明菜、無期限の音楽活動休止･･･過労と疲労による免疫低下で、命には影響はないものの深刻な状況
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1288211099/

知らんがな

私は3年程ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝを服用していますが､主治医からﾘﾘｶに移行する話がでています｡

ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝはそれなりに効果もあるし､体重増加もありません｡副作用も個人差はあると思いますが…全身浮腫むのは嫌ですね｡

>>14
3年程服用して痛みのほうはどうですか
はっきと分かる改善部分はありましたか

麦茶飲むんだ

>>16-17
君達は小学生ですか

16さん､痛みはそれなりに改善されています｡3年前は背中が焼けつくような激痛がありましたが､今は全くなくなりました｡

完全に痛みがなくなったわけではないですが､ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝの効果はあります｡ですが､舌がピリピリする症状がずっと続いています｡

主治医からは､FMSにはそんな症状はないと言われました｡別の内科医からは､それもFMSの症状だと言われました｡そういう症状の人はいないですか？

舌がピリピリして甘味しかわからなくなりました。

FMSと関係があるのでしょうか？

>>22
麻痺があるとかはない？
周期性四肢麻痺併発してるけど、発作が出た時に味覚異常が出るよ

>>23
ひどい痺れはありますが麻痺じゃないもようです。

>>24
痺れは麻痺の軽い状態だよ
神経内科に相談した方がいい
もしかしたらカリウムの値がおかしくなってるかも？

>>25
あなたはＦＭＳと違う病気も混じってるんだよ

>>26
ID見た方がいいんじゃない？

>>26
だから ID:l5fVMJsW0さんは周期性四肢麻痺を併発しているとご自分でいっていらっしゃる。

FMSはほかの疾患とオーバーラップすることがあるんじゃないですか？
わたしは少なくともリウマチと併発です。
FMSのほうはそう酷くないらしくて、みなさんが服用しているような薬を服用していませんが。

>>5
【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255949586/

「線維近痛症がわかる本」を読むと圧痛点が10以下でも線維筋痛症と
同じ治療をすればよいと書いてありました。私は線維筋痛症と思い病院
（日本線維筋痛症学会の登録医）に行ったのですが圧痛点の数が足らず
線維筋痛症ではないと診断され、治療法はないと言われました。
どちらが正しいのでしょうか。

たとえ線維筋痛症と診断されても明確な治療法はない。

>>30は前スレの圧痛点懐疑馬鹿
スルー推奨

そうそう超便利病なだってね、せんいきんつーしょーってw
なんでもかんでもＦＮＳのせいだもんねーwww
あっつーてんとかどーでもいーしwwwｸｿﾜﾛｽ
ＦＮＳ信者って信者な時点で未来なさ過ぎwww


ところで年末にＦＮＳ大賞ってなかったっけ？

>>31
パソコンでごねる元気はある病気だしな

>>33-34
ﾏｼﾞﾚｽするとだな、







…と言おうと思ったけど馬鹿に何言ってもしょうがないのでやめた。

>>33
正体現したり
不定愁訴はあるがＦＭＳと診断されなかった事で学会に恨みを持つようになり
圧痛点、グレードの書き込みがあると即反論するようになったメンヘラ気質
あげくは線維筋痛症の概念すら否定するようになった反社会、もとい反学会主義者
こいつの詭弁
・なんでもアメリカの基準に当てはめるな！・・・　Ans.日本のガイドラインができてます
・グレードの話しを出すな！病気自慢か？・・・ Ans.誰がこんな苦痛な事を自慢すんだよ
・一括りにＦＭＳとするな！・・・ Ans.各分野の専門医が集まり他疾患と鑑別しております

本当にＦＭＳなんて診断されたら医療費自費なのに

agee

5年選手です。
FMSの他に併発してる病気があるかたおられますよね。FMSの特徴でもあるんだけど
ついにわたしにも来ました。
1年ほど前からどうも目がショボショボしたり急に眩しくなったりしてましたが
最近になって口、唇が荒れまくり口内炎が多発しました。頬の内側が
歯にくっつきます。唇がピリピリしてとても辛いです。
主治医に言ったらすぐに「ああ」って感じでサラジェンという
薬を出されました。どうも唾液や涙が出ていないようなのです。
耳鼻科と眼科と皮膚科にも行きました。眼科では目が砂漠のように
カラカラに乾燥していると言われ検査するまでもなくシェーグレンだと思いますと
言われました。目薬はヒアレイン。耳鼻科でも同様に唾液が少なくサリベートという人工唾液を
出されました。薬を飲みだして1ヶ月経ちましたが多少マシになった程度で
あまり変わりません。
ただでさえFMSで辛いのに目や口、唇まで辛くてかなりテンパってます。
今まで併発されてるかたの苦しみを理解していたつもりでもいざ自分の立場になると
その辛さが痛いほど分かってきます。

生活保護受けるために手っ取り早い病名(笑)

原因不明ですからw

>>36
>>・なんでもアメリカの基準に当てはめるな！・・・　Ans.日本のガイドラインができてます
ソース提示して一個一個説明してみ？w
出来ねーんじゃね？え？ww

>>・グレードの話しを出すな！病気自慢か？・・・ Ans.誰がこんな苦痛な事を自慢すんだよ
答えになってない。
まったくの病気自慢ババアばっかじゃんwww

>>・一括りにＦＭＳとするな！・・・ Ans.各分野の専門医が集まり他疾患と鑑別しております
これも答えになってない。
極々一部の病院だけの話だろ。
研究班も学会も結局新しい商売（いろいろ症候群一括りバリューセット）を確立しただけ。
お得意さん乙wwww

>>40
で、お宅さんは月にいくらぐらい貰ってんの？

>>41
こんな情報弱者の人もいるんだね。
私は田舎住まいで地元に通院してるけど
日本の標準的な治療を受けられてるし
ガイドラインにも納得してる。
FMの患者ならアンテナ張ってるから色々と
情報も入ってくるでしょ。
あなたはひねくれすぎですよ。

>>43
言い訳はいらないから四の五の言わずにソース提示して説明してみれば？

出来るもんならw

診断名FMSで生活保護なんてもらえるの？

>>45
生活保護は生活の困窮しているひとが受けることができる。
貯金を含めた資産の有無、年収が免税レベルを下回っている、など。

働ける年齢だとなぜ働かない？といわれる。これこれの疾患で働けない状態ですと
証明できればいい。線維筋痛症って診断が下って医師が働けないと証明してくれればＯＫ．

なんだまた患者の中の人が暴れてるのか？

苦しみの中でどのように生活してるか語っただけで
病気自慢と受け取る人みたいだね。
完全なメンヘラですわ。放置しましょ。

所詮、医学も解剖学も基本的な事柄が理解出来てないし、結局、糞ガイドラインが矛盾だらけで破綻してるから、他人に対して説明、ていうか折伏w、出来ないわけだ信者はw　まったくオカルトww

学会に言われたまんまを鵜呑みでお題目のように唱えてる連中は、それこそどっかの有名な学会wの信者とまったく同じレベル。一生やってろザ・センイキンツーshow！www

>>49
あんたは医学も解剖学も理解できてるんだ。凄いなぁ。
どこの医大卒ですか？
身体の臓器、関連疾患ごとに学会はあるわけで最新の研究の
成果でガイドラインは作成されそれが現場で生かされてるのだけど
例えば食道がんでも脳卒中でも鏡視下でもそれぞれね。
そうやって現代医学は成り立っているのだけど。。。
あんたに説明できないとかじゃなくて説明するに値する人ではないとの見解でしょ。
あんたはFMSはないとしてるのだからもうここにいる意味もない。
もう来ないでね。さいならー。

文章を読む前にｗの連用してる時点でアウト
唯の暇人

で？

Ans.日本のガイドラインができてます


これ本当なの？

>>43
専門医は遠くて通院できないので近くの病院に受診に
行くとどこも断られます。
田舎なのでしかたないのと思っていたのですが、違うのですか？
日本のガイドラインというのは本当にあるのですか？

学会発足させたのはガイドラインを決める話し合いする為ってのは聞いた
決まっててもおかしくないんじゃない？

ガイドラインできてますよ。
去年の新聞の記事にで出てたし医学誌にも出てたのに。
前スレで朝日新聞に出てたのを見たと書き込んでる人もいたよね。

新聞の記事とかみなくたって「線維筋痛症　ガイドライン」でググれば
学会のHPに出てくるね。最近になって近所の他科（耳鼻科とか眼科）の先生も理解を
示し始めたのはこれのお陰か？今まで何その病気？って言われてたけど
やはり分かってくれると嬉しいものだね。説明するのがはぶける。
>>54
学会のリンクから都道府県に登録医？が出てくるけど看板だけの
なんちゃって専門医も中にはいるかもしれないからそんなに期待できないかも。
それより普通のリウマチ膠原病科の先生でも積極的にFMを勉強して
研究会に出席してる先生もいるから田舎だろうが探す価値はあると思うよ。
電話とかで聞いてみるのがいいかも。

また治験のチラシが入ってた。
集まらないのかなあ。

まあ既に治療をしてる人たちにしてみれば
現在の薬をほぼ全て断薬しないと受けられないから
このスレにもたまに来る『私は線維筋痛症でしょうか？』
的な人しか治験向けじゃないのも理由の一つなのかなあと。

2009年に既に日本のガイドラインがあることはわかったんだが
内容までたどりつけないorz
自分はこの症状に似ているところもあるけどFMSではないと
思っていたけど、
日本線維筋痛症学会http://jcfi.jp/index.htmlで紹介されている病院でFMSと
診断されたが、圧通点検査はされなかった。

どなたか情報弱者の私にガイドラインの
直リンク貼って頂けないでしょうか？

http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/library/seni2009.html
本買わないとだめなのかな？・・・・

>>59-60
ガイドラインは2009年に既にあったのではなく2009年に
出来たばかりのものですね。
>>59のリンクの中の「2010.5.31」に記事記載のリンクがありますよ。
この記事にしろ新聞記事にしろ患者レベルの簡易的な内容ですね。
>>60のリンクの本はもっと深い内容でまとめられてるのかしれないけど
ガイドラインが出来きて治療の方向性が分かっても
治るわけではない（緩和できるかも程度）だと思うので
わざわざ本を買う必要はないかと。値段も高いですし。
圧痛点に関しては診断上重要としてますが正確に押せない医師も
いるようで検査をしないで診断される事もあるようです。
また圧痛点は2ヶ所新たに加えらたとの事です。

agee

ああ、去年出たガイドラインね。あれはね・・・
















　　＊　　てきとーです　　　＋　　
　 　　　　 n ∧＿∧　n
　 ＋　 (ﾖ（* ´∀｀）E)
　 　　 　 　 Y 　　 　 Y　　　　＊

あげ

日本のガイドラインなんてでっちアゲだし痢狸蚊なんて効かないからね

まだウロチョロしてんのかよ
お前の居場所はここじゃない
精神科スレ池

母親が最近になって背中とか痛いって言ってて
寒気と吐き気があるらしい
ちなみに朝は比較的楽らしい
あと病院で血液検査とか色々検査しても異常なし
この病気かな？

>>67
それってこの病気というより、放散痛で胃潰瘍か膵炎か心臓疾患の疑いの方が強いんではないかな
女性だしコレステロールが高いなら、高確率で胆石だと思う
吐き気がして背中が痛いって言う中年以降の親せきや知り合いはみな検査したら胆石持ちだったよ

リリカもぜんぜん効かないし
昔から存在には気づいていても
欧米だろうとどっちしろ治療法ないんだろ
この病気・・・・人生オワタ

>>69
仮に治らなくても社会復帰できる程度の緩和薬が
できたとする。しかしもう時すでに遅しで後は空き缶拾いしか
仕事はない。何にせよ寝たきり、寝たきりに近い人は
救われない人生が生まれながら仕込まれてたようだ。
そりゃ何年も苦しんで40代にもなればこんなネガティブな考えにもなるさ。

登録医に４カ所いったけど、圧痛点は、微妙にずれてた。0.5ミリから３センチくらいのずれ。
だから、押されても痛くないところがある。
あと、日によって体調が違うから、ちゃんと押されてもこの間は
痛くてたまらなかったのに、今回は痛くなかった、というのがある。

だから、病院ごとにそれぞれFMだ、とか、身体表現性障害とか、病名が違ってた。
登録医でも、押す箇所が違うけど、
日本製の新ガイドラインはこの微妙な場所まで書いてあるの？

上の書き込みみても、圧痛点を押されずに診断されたり、
押されても数が足りないから違うといわれたりって。
登録医には、新ガイドラインのことがちゃんと伝わっているのかな。

>>71
勿論登録医は購入したでしょう。
従来の登録医がどんな基準で載ったのか知らないけど
圧痛点についてもどうせ西岡先生や学会の委員の先生あたりが
パネルディスカッションした程度でそれを見に来た登録医の先生方が
見様見真似でされてきたのかも。今回のガイドラインに圧痛点の
正確な記載があるかは知らないけど前に主治医から押される時に
場所の名称まで聞かされながら押された事があります。
それにもうガイドラインが全国に広まるだろうからそのうち登録医の
アドバンテージは無くなるんじゃないかな？FMに関心のある
膠原病内科の先生が増えてくれる事が期待される。
そもそもガイドラインは病態や治療方針だけのものじゃなく
地域における医療格差をなくす目的もあるのだから。
もう「線維筋痛症を治します」とか言って多額の自由診療で
患者をだまかす事はしづらくなるよね。>>60にある本は患者用ではなく
FMを知らなかったり知識が乏しかった臨床医用のだね。患者が見ても
チンプンカンプンな部分も多くありそうだ。

膠原病もＦＭＳも治らなくても医者の罪じゃないから、いいよね。

>>69
線維筋痛症が軽くなり､現在は背骨の痛みだけが残ったので試しにリリカを服用してるけど…
最初は効いた気がしたけど最近では効いてるのか解らない
これを主治医にも伝えたけどいまだに服用中
朝と夜飲んで痛みが麻痺し､体温が下がり､手が痺れて握力が無くなるだけじゃ意味ない
膠原病も併発してるけどこっちの間接痛にはリリカは全く効果なし
このままで良いのかセカンドオピニオンで他の医師の意見も聞いてみたい気がする

>>73
まーね…
難病の部類をずっと扱う医者は治らない病気として扱ってるから、そんな感じの思考になっても仕方ない気がする

ま､中には親身になって必死にどうするか一緒になって考えてれる医者もいるからバカには出来ないんだけどね

圧痛点という概念自体が曖昧であり治療に対して無意味。
該当する器官も存在せず、診る方も診られる方も千差万別、正確に測り出せるものではない。
これほど宛にならない概念に安易に頼ってしまう段階でガイドラインは的外れ確定。

>>76
まだいたのかよ
その自論で別スレ立てて勝手にやってろ

>>77
反証しなさい

>>76
今日は「www」使わないの？
多重人格の方もお大事にしてくださいね。

腰に痛みないんでこの病気じゃないといわれたけど、仮に診断されても治療法ないのか。

>>80
腰の痛みってこの病気の絶対条件ではないよ
誰が診断したの？
私は主に首・肩・肩甲骨周り・肋骨がしんどいけど圧痛点満たしてるし、
その他いろいろ疲労感とか睡眠障害とかも出ててこの病気ってことになってるよ
生きてて三十数年ギックリ腰になったこともないし、今でも歩けなかったり曲げれない程は痛くないよ
痛いところは人さまざまでしょう
圧痛点からはずれてるけど、手のひらとか足の裏が特に痛いし

違う病院にも行ってみたらどうでしょう？

質問ですが。痛みは基本的に上から下に流れるんでしょうか。頚椎、顎、肩が痛い人いますよね。筋肉はひもみたいなものだからやはり上からなんでしょうか？

私は腰からはじまって、足、それから背中、くび、顎、頭にきたよ
背中から上まで2年かかった。最初の1年は下半身だけ。頭は最近痛い。

いきなり全身に来た自分みたいなのもいる

口腔顔面から膝、次は臀部にきた。

順序は違うにしろ全身に広がるのは共通してるね
自分はギックリから腰→背骨→膝→首→顎関節→全身

よく全身の筋肉は繋がっているといいますものね。筋肉の支配がうまくできないと考えるならやはり脳でしょうか？脳波では異常は見つかりませんでした。

顎の筋肉が緊張してしょうがないです。
もちろん顎関節症的で食事もうまくできない。
歯の詰めモノがとれちゃったけれど歯医者に行かれない。顎がおおきく開けないから。

>>88
自分も顎に来て食事できなかったです。今はマシになりましたが
顎の方もいつ再発するか心配な毎日です。
顎関節には異常はなく顎周辺の筋肉のこわばりが原因でした。
筋緊張亢進型FMSです。
口が大きく開けられないから虫歯になろうものなら
大変ですよね。奥歯ならもうどうしようかと言うくらいですが
本当に奥歯が虫歯になってしまった。どうしようかな。

>>89さん＆all
>筋緊張亢進型FMSです
どんな薬を商法されて奏功していますか？

わたしはFMS自体は特別な薬を投与されていません。（他の検査結果に出る疾患があるのでそちらの薬てんこもり）
リラックス系としてはデパス。眠剤。
でも、顎ほか緊張亢進だとおもっています。勝手に身体を司る神経が緊張するとおもう。
脚の血管がかってに収縮して痺れて痛い。いまも苦しい。

>>90
>勝手に身体を司る神経が緊張するとおもう。

まさしく主治医さんと同じ事を仰ってますね。
脳が全身を緊張させてしまうそうで自分の意思に関係なく
力が入ってこわばってしまうのだそうです。
処方されている薬はガバペン、リボトリール、テルネリン、アコニンサン錠
サラジェン、プレドニン（腱付着部炎型と重複の為）、たまにトラマドール注
といった感じです。
サラジェンは特にシェーグレンと確定されたわけではないのですが
目と口が乾く主訴とこのタイプは副交感神経を抑制するとかで
シェーグレンと似た症状を起こすのだそうです。
もしかしたら新たに飲みたくない薬を追加されるかもしれませんが
まだ決まった訳ではないので今は書くのを控えます。
ちなみに血管痛がある事もあります。あとこむら返りとか。
90さんも筋緊張亢進タイプのような感じですね。

みんな仕事何してるの？

agee

中森明菜は線維筋痛症かもしれないという噂がありますが、どうなのでしょうか。

仕事はしてないですね。と言うかしたいけど出来ない。
皆さんも同様ではないでしょうか。将来終わってます。

>>94
過労ストレスによる帯状疱疹との報道ですけどどうなんでしょうね。

帯状疱疹もウツ病もどうせ線維筋痛症に含まれるんでしょ？ﾆﾔﾆﾔ
何でもかんでも 線維筋痛症に決まってるwww超便利〜www

>>91さん御回答ありがとうございました。
>>90です。

いろいろ処方されていらっしゃいますね。
やはりガバペン、リボトールですかね。
テルネリンってどうですか？以前に歯科で顎関節症（関節に異常なし）のために筋弛緩剤を
だしてもらったのものを、今の医者に出してもらったけれど全然効き目なしでした。
いろいろあるのでしょうかね。

>>97
テルネリンはリボトリールに比べれば気休め程度にしか感じられませんが
神経による筋緊張を抑える作用があるとの事で処方されています。
実感としては正直よくわからないですね。しかし今まで教訓としてガバペンや
リボトリールがどうも効いてないようだから減らすまたはやめてみると悪化する経験もあり
実は効いていたんだなといった事があるのでテルネリンももしかしたら何かしら
効いているのかもしれません。主治医からはあなたのタイプ（筋緊張亢進型）は
リボトリールは外せないよと言われています。

もともとＦＭＳってよく膠原病や難病とも
オーバーラップする症候群ですよね。
かくゆう私もいくつもの難病とオーバーラプです。

ガンの疼痛などの神経障害性疼痛と、
分子レベルでは同じだともう分かっていますし
米FMS協会は区別の意味はないと断言してますが
日本は未だに論争してますよね。難しいですね。

それはそうと顎関節症はきっかけになる事多いですよね〜
もうとにかくストレスは全部避けて、早期に少量の薬使ってでも
痛みが増幅する前にストップさせるのが勝ちなので、
これからの患者さんはそうして欲しいです

>>99
FMSの定義は曖昧ですね
他の疼痛性疾患と変わらないし

これで満足ですか？わざわざ米FMS協会は区別の意味はないと
断言してるとか
いつまでもしつこい人ね
他にそれっぽい文書いてカモフラージュしてもいつもの荒らしだと分かっちゃいますよ
それに日本では論争なんてしてませんから

それ以前に日本語が不自由過ぎるから判るな

ａｇｅｅ

　 (´･ω･`)ω･`)
　 /⌒ 　つ⊂ 　ヽ 信者怖い〜！

勘ぐり大はずれｸｿﾜﾛﾀ

しかし　自分の敵は一人と決めつけれる神経　羨ましす

都合いいようにしか考えられないから　信者なんだろうな

ＦＭＳっておそろしー病気なんでつねっ！www

ありゃ、図星で慌てて連投ですか。
文体や句読点変えても
主張したい所に力が入ってるから
同じ人って分かっちゃうんだな。
おっと「ＦＭＳ」の文字、全角のままですよ。詰めが甘い。
わたし達は当たり前ですがガイドラインのもと
標準治療でFMSと闘病しています。
あなたの自論の押し売りは迷惑です。

>>98
リボトリールははずせない、とのことですが
一日どのくらいいつ頃飲んでますか。
1ヶ月で耐性がついて、ねつきすぐだったのが
眠れなくなりました。薬を増やすのが怖いです。
医師は、わからないので私まかせ。処方を頼んだのも私だし。
目がかすみだしたのは、この薬のせいかな。

>>105
>>文体や句読点変えても
>>主張したい所に力が入ってるから

>>おっと「ＦＭＳ」の文字、全角のままですよ。詰めが甘い。

って論拠のつもり？　なら貴女おめでた過ぎww
論旨も全角文字も不特定多数に同一性があるのわかんね？
“敵は一人だけの荒らし”というご都合主義が馬鹿マジョリティの特徴なのだよ。
こっちは>>100の人がマシなこと言ってるから援護してるまでのこと。

そもそも別に持論なんか押し付けてない。
然るべき懐疑を持てるように喚起して差し上げてるだけー。
つか疑い持たねーお前らが標準治療とやらを信仰してて醜すぎるって話。
あたま大丈夫？　じゃなさそうだね。
やっぱりせんいきんつーしょーでやられた？w

お　だ　い　じ　に

暇なんだろうな。

人生の長さから痛みの時間を削って、残りどれくらいか。もったいなさす
ぎて、荒らそうとされてる方のお相手もできないわ。

痛みが増したら、それこそ人生がもったいない。

>>106
98です。
リボトリールですが
私は最初朝1錠から始めました。眠気が出ましたがそれほど酷くもなかったので
朝晩1錠ずつに増量。こわばりが多少マシかなという感じになってきたので
朝昼晩に1錠、寝る前に1錠の合計4錠まで増やしました。
眠気も出ましたがはたしてこの眠気はガバペンのものか合わせた物かは
分かりません。こわばりも当初から比べると大分改善したようです。QOLアップです。
更に増量の2.5mg/dayで朝2錠、昼晩寝る前に1錠ずつに変えたところ
首のロックも取れ、マッチ棒だった腰を角度45度くらい曲げられるようになりました。しかし10分でも
同じ体制でいるとすぐに固まってしまうのはどうも取れません。少しずつ身体をほぐして
行動に移さないと身体各所を痛めてしまいます。一度動き出してしまえば脳も順応してくれるようで
少しずつこわばりもマシになるようです。
今は眠気が強くなったので2.0mg/dayに戻してますが一人でトイレも行けますしお風呂も入れます。
当初はキャンセルしまくってた通院も可能です。眠気は慣れたようです。
ただご心配の薬を増やす事、長期になりますから耐性の問題などあるので
リボトリールを使い慣れた先生のほうが良いと思います。目のかすみの副作用はこの薬も他の薬でも
結構あるので飲んでいる種類が多いとどれが副作用を起こしているのか見極めが難しいですね。
目のかすみは私もありますが私の場合は筋緊張亢進型FMSに見られる副交感神経の抑制で
シェーグレンに似た状態による眼症状らしいです。薬の副作用の可能性も合わせて言われています。

>>108
同感です。有意義な時間を過ごした方が利口ですよね。
ただ、>>107の荒らしの人は「敵」とか「擁護」とか何か勘違いしてますね。
そんなスレッドじゃないのに。

>>107
>然るべき懐疑を持てるように喚起して差し上げてるだけー

大きなお世話です。ただ荒らしてる事に気付いて下さい。
もうよそに行って下さい。お願いします。

agee

>>109
106です。ありがとうございます。
リボトリールを使い慣れた医師、、これはまた難しいです。
てんかんの患者とかを診ている医師ということでしょうか。
また新たな医師探しは疲れている現状です。

最初３錠が一日の限度、と聞かされたのですが、
そうでもないようですね。寝つきが悪いなら飲む必要ない気がしますが
医師はやめないほうがいい、ともいいます。
薬が効いているかは不明です。飲んでないときでもこのくらい活動できた
ときはあったし。

あげときますね

灸やってる人いますか？
今自分でかってきてやってるけどどのツボがいいんだろう？

>>114
鍼灸とかのプロに任せたほうがいいのでは？
自分も一時期、真剣に中国鍼行こうと考えた。
歩けなかったから結局行かなかったけど
今は自分がFMSになったきっかけのギックリ腰の原因かもしれない
骨盤の歪みを矯正してくれるとこ行こうかと思ってます。

遠いのもあるけどお金ないから。
一応みぞおちに毎日してます。

鍼も灸も別にプロじゃなくても痛いところに手が届くなら
自分でやっても同じだよ。

特別に堅い場所とかあってトリガーポイントみたいな場所があるなら
専門家に任せたらすぐに良くなるかも知れんけど。
そういう場所が無い人が専門家（医者含む）のところにいっても
闇雲に痛い場所に施術されるだけで素人がやるとのなんらかわり無し。

自分で鍼も灸もやってるよ。灸は最近、家族がにおいがいやがるので鍼だけになってるけど。

自分で鍼刺すんですか？恐いよ。
あたしゃ、注射嫌いだし糖尿病に絶対なれないな。

118さんではないけど、自宅での鍼は置き鍼（円皮鍼）にすれば全然大丈夫だよ。

私は緊張性のものだったようですが、リリカが物凄く効いています。
こんなに身体って動くものだったんだ、とびっくりしてる。
服が擦れて痛いということもなくなった。
服用しないと1日持たず、あっという間に元の身体に戻るけど。

慢性疲労症候群スレが次立たないまま1000いっちゃいまして、
携帯からチャレンジしてみたんですが無理でした。
何方か代理スレ立てご協力お願いします。
(出来ればパート17をリンク加えて下さると感謝)
テンプレは後日頑張ります。


【難治】慢性疲労症候群を語るパート18【ＣＦＳ】
慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、
あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗中傷、悪ふざけ等は御遠慮下さい。

テンプレは>>2-20あたり。
次スレは>>980が立ててください(無理ならば速やかにパスを)。

ああ痛い

120さん､ﾘﾘｶ太ったり浮腫んだりしないですか？

すみません。
CFSスレ立ってるみたいですね。
お騒がせしました。

昨日の魔女たちの22時というTV番組に
線維筋痛症の女性(51)が出てた。
息子がいて笑顔を忘れないように心がけてたら
全身をガラスの破片でえぐられ続けるような
激痛に苦しんだのに それでも２０代の息子と
カップルに間違えられるってやってた。

ttp://www.ntv.co.jp/majo/week/101109_03.html

>>125
その５１歳の女、超イミフ

線維筋痛症について誤った認識がされる可能性があるので、こういうのは控えてほしいよね

ガバペンが効かなかったのに
リリカが効いたという人はいますでしょうか？

同じく、ガバペンで強い副作用が出たのにリリカで何も起きず楽になったかたが
いたら聞きたいです。リリカ試したいので。

アーバンの壁に張り紙があった。以下大体の内容。
クレーム等は業務中職員に伝えずに書面で通知ください。後程回答します。
最近、業務中クレーム等を言われ方が多くなっています。
職員も一生懸命対応していますが業務に支障があるためご遠慮ください。
特に線維筋痛症患者の方が多いです。
線維筋痛症は原因も治療法もわかっていない病気です。
当医院でも懸命に対処していますがこれ以上業務に支障がある場合は
新たな線維筋痛症患者を受け入れることはできません。
当医院では線維筋痛症以外の患者様もいらっしゃいますので
大変迷惑していますので了承ください。
クレームを言う患者に直接言えばいいのに線維筋痛症患者を
クレーマーにカテゴリするような書面でした。
そもそもクレームも不当なクレームなのでしょうか？
アーバンは請求治療費もよく間違えます不当に高く請求されていても
言ってはいけないのでしょうか？私は言って直してもらいました。
同じ診察内容でいつもと明らかに違う治療費なら聞くのが当然です。
請求した治療費が少なく間違えたときは次来た時に前回間違っていたので
前回不足分も今回請求させていただきましたって言うくせにね。
最低な病院ですね。
内容微妙に違うかもしれないので誰か張り紙写真撮ってきて貼ってください。

ちなみに請求額は数百円ではなく数千円違いました。
やってもいない検査代が入っていました。入力ミスだったようですがね。
言わなければ次回来た時に返してくれたのでしょうか？
少なかったといって請求された額は数百円です。何回かありました。
看護師さんも医師にも問題はないですが受付の人は問題ありの人が
少なからずいると思います。
以前、女性が子供が線維筋痛症かもしれないから診察して欲しいのでと
直接来ていたが受付の人が「予約がなければできません」と言って
予約はできますかと女性が聞いたら
受付が「予約はいっぱいなのでできません」と言っていた。
女性は肩をすぼめて悲しそうに帰っていきました。

せめて今はいっぱいなのでお名前だけいただいて１か月後とか３か月後とか
落ち着く期間を言って
後程連絡くださいその時にご予約の件をお知らせしますといえないのかな。
人としてどうなのかなと思いました。
こんな病院にお世話になっているのが私は悲しい。
早く別の病院を探さなきゃいけない。体調から考えてもつらい。

このような書き込みは病院批判になってしまうのかもしれないので
心の中にしまっておこうと思ったのですが
わがままな患者さんもいるかもしれないけど今まで我慢して耐えて頑張ってきているのに
線維筋痛症患者がこんなにも悪くとらえられているんだと
ただただとても悲しくて書き込んでしましました。
不快でしたら申し訳ありません。

線維筋痛症患者＝クレーマー

この図式を作り上げてるのは

>>130-132

のような人が大勢居るからでしょ

事実メンヘラだらけだからしょうがない

>>133
あなたは何の病気？

>>130-132
アーバンが線維筋痛症治療の撤退をしたら８割近くの患者が居なくなるので
実質撤退は不可能。経営できない。
線維筋痛症などの治らない病気は長期に渡って安定的に収入を得る
最高のかもです。通風やリウマチもそうです。
人工透析は送り迎えつきの病院にとっての宝です。
病院もボランティアでやっているわけではないのに相変わらず殿様商売だね。
速く皆保険なくして自由診療にして本当に能力のある医師のみ生き残って欲しいですね。

>>130-132
おはよう。
その張り紙はどの辺りに張ってありますか？
12月の予約なんだけど撮ってきますよ。
わたしも待ち時間中に張り紙みたりしてますが
そんなの見た事ないな。わたしの見落としかな？
ただ、あなたはかなり偏見をお持ちのようだ。
都立病院でも請求間違いはあるし、どこの病院でもね。
わたしもアーバンで一度あったけど逆に返してもらったよ。
それといきなり来て門前払いの人がいたって？
予約無しでくるのも問題あると思うのですが。仮にそのような
患者家族が来てもアーバンは門前払いしないと思う。
過去数年に何度かいきなり来た人を見たけど受付の人は
丁寧な説明と体調まで気遣っていたのですが。
＞早く別の病院を探さなきゃいけない。
ちょっと、あなたは受付の人に診てもらってるのでうすか？
わたしは医師、看護師、放射線技師、受付のお姉さん
お隣のファーマシーの薬剤師に至るまで丁寧な対応に
関心しているのですが・・・。う〜ん？
とにかくまだ起きてらっしゃったらどの辺に張り紙があるかレス頂けますか？

診療時間中に長時間に渡って受付でクレームをいう事は
確かに業務に支障がありますし、もしかしたらそのような
張り紙があるかもしれません。しかし

＞最近、業務中クレーム等を言われ方が多くなっています。
＞特に線維筋痛症患者の方が多いです。

もし本当にこの記述があったのならわたしも許せません。
本気で事務長に訴え出ます。そしてその回答を求めます。
完全な患者差別ですから。

また門前払いの件ですがやはり？？？です。
その場でも電話でも予約は取れます。
丁寧に○ヶ月後の○月○日○時は如何でしょうか？など
言われますよ。日単位、時間単位で変更もできますし。

>>130-132さんはご自分で写真を撮ってこられたらいいのに
なぜ人に撮らせるのですか？ただ様子見で一度だけ虎ノ門まで
どのような病院なのか見に行かれたのではありませんか？
あなたの書き込みをみますとそのように勘ぐってしまうほどの内容なのですが。
違っていたら失礼をお詫びします。

アーバンは色々あるね

ないよ

仮病

テレビの下に張ってあったね。

書面で回答するだけ良いと思うけど

>>130-132
指が痛くて携帯持ってないので写真撮れませんでした。

来週になくなっていたら2ｃｈ見ているということですね。

来週も行くので確認してきます。

アーバンは前の名前の頃から、トラブルが多い。

だが、このスレ住人だと1度は関わるところでもあり、
他の医療機関よりも受診率が高ければそれだけ
トラブル比率も高くなるはず。

130-132
でっちあげはよくないと思います。
特定の病名がついている方々を指してクレーマー扱いする貼紙など提示する病院があるわけない。
もしほんとに貼紙を確認し憤慨しているなら２ちゃんねるに書込む前に何故ご自身で写真を撮らないのか。
自分と同じ病気の人に悲しい思いを拡散させる意味がわからない。

あなたは線維筋痛症ではない。線維筋痛症の方々を貶めるために書き込んでいるだけだと思う。
その偏見はどこからくるの？
難病にかかっても、前向きに生きている人たちに対して失礼極まりないわ。自重しなさい。

張り紙はありましたよ。
テレビの下にファイザーのクリップで留まってます。

先月はなかったので今月に入ってから掲示されたのではないでしょうか？
確認してから批判した方がいいですよ。事実でしたからね。
まあ病院にあまり期待しない方が身のためです。

悲しいけど、医者に期待できるような病気じゃないんですよ、この病気は。
受診希望者も多いんだろうし、アーバンも強気なんでしょう。

線維筋痛症患者＝クレーマー

この図式を作り上げてるのは

>>130-132

のような人が大勢居るからでしょ

事実メンヘラだらけだからしょうがない

大事な事なので二回書き込みますた

>>130
>最近、業務中クレーム等を言われ方が多くなっています。
>特に線維筋痛症患者の方が多いです。
本当にこの記載があったの？
FMS事務局にもなっているところがこんな事書いてるの信じられないけど
本当なら大問題だよ
何度もマスコミにも取り上げられてる機関だからね
まずは大手紙にでもTELしますか？
まさかただ「業務中以外にご意見はお願いします」程度の張り紙だったら
>>130は大変な事になるけどさ

Ａ４の用紙びっしり書いてあったぞ。

線維筋痛症患者＝クレーマー

と思うのならば積極的に治療にあたらなければよいのです。
お金だけはしっかりとっておいて病人と症状を名指しして
お金設けするのは感心しないな。
某病院も同じことが言えますが。
生命保険降りるように診断書書くから長期に入院でも
患者に金銭的負担も無く、病院も利益がある。
ブログにはしらじらしく医者には儲けがないといいながら外車乗ってますから。

明日明後日と、第二回日本線維筋痛症学会ですね。
なんか、新しいこと、主治医は仕入れてきてくれるかなぁ。

結構楽しみであります。
なんか、ミーティングの調整が大変そうだった…

sageでしか書けないような、クレームばっかりのスレって
ことになってるんでしょうかね？

前は、内容的に判らない人には放っておいて欲しいからsage進行だったのに…

某クリニックの評判は人に依って善し悪し激しいです。
医者個人の問題かもしれないし、西マリ（西某さん他所いっちゃいましたが）
の科研費がらみの色々とかかもしれないけど。
ま、患者は、少しでも痛くなく、この寒い時期を過ごしたいものです。

吐き出したいのも判るけど、それを目にしちゃうと痛くなる人もいると言うことで・・・

線維筋痛症患者＝クレーマー

この図式を作り上げてるのは

>>130-132

のような人が大勢居るからでしょ

事実メンヘラだらけだからしょうがない

線維筋痛症患者＝クレーマー

この図式を作り上げてるのは

>>130-132

のような人が大勢居るからでしょ

事実メンヘラだらけだからしょうがない

線維筋痛症患者＝クレーマー

この図式を作り上げてるのは

>>130-132

のような人が大勢居るからでしょ

事実メンヘラだらけだからしょうがない

線維筋痛症患者＝クレーマー

この図式を作り上げてるのは

>>130-132

のような人が大勢居るからでしょ

事実メンヘラだらけだからしょうがない

大事な事なので二回書き込みますた

大事な事なので四回書き込みますた

病院批判を連投して書き込む>>130-132もどうかと思うが
>>156-158の連投もメンヘラならではだね。自分がメンヘラって気付けよ。
田舎住まいの自分にとってアーバンに掛かれる環境の人は
羨ましい限りだが何人も先生がいれば当たり外れ（相性とか）は当然あるでしょ。

大事な事なので書き込みますた

天気いいから散歩したい

天気がよい予定だったのに、黄砂で暗い、寒い。

今日、久しぶりに先輩に会う約束だったのに気分が冴えない。
気のせいか細かい間接が痛い。右の首筋が痛くて頭痛の予感がする。

中国のばかやろーー。
２時間半で、復帰して、外に出てやる！

話、変わるのだけど、先週土曜日の教育テレビ「名医にQ」見た人いる？
薬の加減が随分と体にあって、比較的楽に暮せてるのだけど
腰から上の背筋と、臀部から膝に抜けてる内転筋、太ももの表面の筋肉の
凝りだけがどうしても取れない。あ、もちろん、僧坊筋とか言い始めたら切り無いけど
トリガーポイントって、効くんだろうか？

自分は心療内科系の主治医だから、そういうアプローチはしてないんだ。
効くなら主治医と相談して、一度どうなるか体験してみたい…

トリガーポイントといえば石川のかも先生。上手なんだろうなぁ。
自分はアーバンのO先生だけどたまにトリガー注射されるけど
明らかに効いたのは首と膝かな。腰周辺には効果は感じなかった。
先生曰く効く人と効かない人がいるらしい。
昨日から風邪ひいたいみたい。いつもの何倍も身体の各所が痛い。

agee

質問なんですが、
皆様は圧痛点を押されたら体が逃げるくらい痛いですか？
自分は医者に｢痛いか？と聞かれれば痛いです｣と答えたらカウントされませんでした。
そんなもんなんですか？

俺もそんな感じの受け答えだけどカウントされてるなぁ
医者によって反応が違うということか

>>170さん
そうなんですか。
自分もしカウントされるなら全部だし、カウントされないと0になっちゃうんです。
統一してほしい。

確か何キロの重さで押すとか定義があったはずだな。
強すぎても駄目、弱すぎても診断できないようだね。
何キロと言われても不慣れな医師では難しそう。
体重計を押しながら練習でもして欲しいね。

4kgだったかな？

自分は飛び上がるほど痛かったから容易に診断がついたのかも。
医者は次はこことか言いながら押していくが診察室の中は私の悲鳴がこだまする。
わざと面白がってやってませんか？というくらいあの時は医者に怒りをおぼえた。

>>169,170,171

所詮、圧痛点なんてそんなもの、あやふやな概念なんです。
測定する条件のバラツキ、医者のバラツキ、ばらばらです。
測定の統一なんて無理です。これは子供でも解る問題です。
とにかく数値化出来ない、実にいい加減なデータなんです。

そもそもペインビジョンだってちゃんと痛みを数値化出来ないがらくたですし。

つまりＦＭＳの確定診断なんて幻想なんですよ。

>>169,170,171＝>>175

携帯、P、PCの3つ使っての自演お疲れさん。>>169の書き込みが
あった時点で「また来たか」と思ったけど本当の患者さんの可能性もあったから
静観してた。だけど>>175を書きたいための自作培地だったと確信したよ。
何が何でもFMの概念を否定し、圧痛点、ステージ分類、ガイドライン、
総じて学会まで否定するあんたはこのスレにいる意味ないでしょ。
何処かの心療内科に掛かっているかもしかしたらUの5番室の患者さんかな？

>>176
m9（＾Д＾）プギャー

残念でした〜www

例によって都合の悪いレスは同一人物ですかw
自分の意見が全てだと思い込む、つまり信者の典型。

>>みなさん
線維筋痛教徒には気をつけましょう。

>>175
こいつアホすぎる
素人がほざかないでな

>>169,170,171

所詮、圧痛点なんてそんなもの、あやふやな概念なんです。
測定する条件のバラツキ、医者のバラツキ、ばらばらです。
測定の統一なんて無理です。これは子供でも解る問題です。
とにかく数値化出来ない、実にいい加減なデータなんです。

そもそもペインビジョンだってちゃんと痛みを数値化出来ないがらくたですし。

つまりＦＭＳの確定診断なんて幻想なんですよ。

圧痛点検査やらない医者が
自分はFMSに詳しいですってことになってるからな。

首から上痛い。薬あんまり頭効かない。もうやだ。

うーんと、うちの医者、圧痛点を押す道具もってるよ。
金属の筒状のもので、中にバネが入っているのかな？
良く見せてもらったこと無いけど、４Kgが計れるみたい。

それで時々、経過監察のために押されるよ。
自分は飛び上がるほどじゃないけど、「う」から始まり「イタタタタ」
または、「先生、気持ちいいからそのまま押しといて下さい」的な痛さ。
体の奥の痛みって痒いところに手が届くようで探り当てられると嬉しい（痛）

その道具、全国のFM専門医師に所持義務づけるとかすればいいのに。
箇所の講義を徹底的に指導して。病名難民を減らせるよ。

>>183
判定できても、効果的な治療法はないわけだが・・

>>184
そうなんですよね。それだけにいつ制定されたのか知らないけど
難病5万人の壁なんて失くして欲しいよ。財源難は知ってるけど。
患者側からすると自分はとても辛い。病院行っても異常がないから
心療内科に回されて延々と抗欝剤飲まされたりいつまでも病名が
決まらない病名難民の不安感だけでも無くなればいいなと。自分がそうだったから。
病院変えて抗欝剤が中止になりガバペンやリボ、その他で3割程度だけど改善したから
ちゃんと診断してもらえて良かったと思ってます。
現状では緩和はできても一生治らないような気もする。だけどその緩和の度合いも
先生達がエビデンス向上への策を研究してくれてるから一応期待なんぞしてみる。
加茂先生のトリガーポイントの技術も強い武器になりそうなんだけどどうなんだろ？
アーバンのO先生も薬だけじゃ限界があるって言ってた。良いと思われるものは
取り入れたいって情報収集と研究に頑張ってるようです。

自分は慢性疼痛と線維筋痛症を見る大学病院の心療内科。
自分の治療経過と生活を見ると、確かに痛みの閾値はストレスと関係あると思う。
だから、心療内科で納得してる。
でも、モーラスもノイロもアセトアミノフェンも出してくれるけどね。
他にももちろん色々…でも、まだガバペンには行かない。
医者曰く、もう少し抗不安剤や眠剤を減らして、最後にトフラニールと
ガバペンを置き換えたいそうだ。

線維筋痛症学会に登録している参加する医師だから、心療内科でも信用してる。

ヒルナミンを処方されて、睡眠の質が改善され、
どうでも良いことに拘る気持ちを捨てることができるようになって楽になった。

薬は効いてるけど、今日は、手足の細かい骨周りの筋が痛い…心因性だけじゃないと医師が
判ってくれてるだけで、気が楽だけど、気圧の変化についていけないねぇ。

この間のNHK名医にQ見たよ。
結局、西洋医学は科が分散されて自分の科でしかものを
考えられないとわかった。痛みのことにこたえられない医師が多いのは
なぜ？という質問にもまとはずれな答えだったし。
病名がどうであれ、186さんみたいに計画的に考えてくれる
医師に出会ってる人はいいと思う。

agee

線維筋痛症の患者数200万人て事は約60人に１人位って事ですよね？
て事は結構身近にごろごろいるわけですが 色々検査して異常なし でも原因不明の痛み(骨や筋肉)がある場合線維筋痛症て可能性が一番高いって事でいいんでしょうか？

>>189

>>189
母体が均等である、という前提では、その計算に意味があるかも知れないが……

それから、慢性的な疼痛の障害は、線維筋痛症に限った症状では、ないですね。

あまりこだわらず、中枢感作症候群として考えたらいいのでは？

あ〜あ言っちゃったw

ん？なんか変な流れですね。前から常識でしょこのスレでは。
FMS学会の西岡先生もずい分前から脳中枢の暴走とか勘違いと
言っているでしょ。複数ある中枢感作疾患の中の一つにFMSがあるという
認識でいいのでは？問題は根本療法がないと言う事でしょ。

とりあえずまだ原因不明です。
もしくは脳の勘違い型・鬱型・筋肉の炎症後に筋肉が縮み疼痛が残る型が
あるって聞いたよ。他にも複合的に何種類もあるらしい覚えられませんでした。

次スレは
【原因不明】線維筋痛症13【仮病】でいんじゃない(笑)

この病気で、障害者手帳は取得できますか？

>>197
他になんか病気がないと、取れないな。
身体的に障害があると、証明できる数値がないからね。

>>198
実際に身体の機能につよい障害があればとれるのでは？
たんに病気だからといって取れるわけでもないし。

トライしてみたらどう？

ステージ5の膀胱直腸障害があれば手帳とれそうだけど

実際、お金がないと治療も受けられないしご飯も食べられない。
でも悪化時にはたとえ宝くじで3億当たっても嬉しいと思えない状態なんだよね。
一日耐えて生きるのがやっとの状態で物欲なんて無くなるしもう終わらせてと。

>>197
ほとほと困ってる状態なら、ぐっとこらえて「鬱」で精神障害者手帳かな。
それでも随分と助かるはず。鬱での身体症状としてカバーできるし。

どうせいつか死ぬのだから死ぬ気力のあるうちに首をくくる。

>>203
そこを少し考え方を変えて
どうせいつか死ぬのだからその死ぬ時までなるようになれ
と、ひらきなおろう。本当になるよになるのだから。餓死でも保護でも。

今日、健常者徒歩2分、FM患者徒歩10分の産婦人科で
インフルエンザワクチンの接種をしてきました。
皆さんもお早めにしたほうがよろしいですよ。

なぜ産婦人科

>>205
それはFMを見てもらうのではなく
単にインフルエンザワクチンの接種目的だったので
一番近いところを選びました。そこまで必死に歩いて10分ですが
結構きつかったです。4300円也。

>>206
高！＞4300円

高い口だね>4300円

＞健常者徒歩2分、FM患者徒歩10分
ワカル。

仮病age

agee

>>123
物凄い亀レスでごめんなさい。まだ見ているかな？

元々浮腫みやすい太めです。今のところ体重の増減はナシ、浮腫は若干感じます。
特に顔にやや浮腫が出て、今まで顔が浮腫む事はなかったので少し驚きました。
浮腫が気になる時も無くはないですが、痛みが無い事の方が断然良いと感じています。

むくみは体をよく動かすというか歩き回るとよくなる気がする。
顔もすっきりとする。

ただ、低下症やらその他の疾患の障害で歩きまわれない。→浮腫む。

>>212です。
すみません、スレをまちがいました。

物にちょっと触れただけでも痛い

ｘ

夜は、痛くて眠れてないから、昼ねてる。でも、昼も痛いね。最悪の波の最中。

からだ中がズキズキ痛いよ

天啓司気療という手かざし治療で維筋痛症が治るっていってるけど、ためした人いるかな？

なんでも治りゃけっこう。

仮病

こんなにつまらん人生にする為に仮病なんかするかボケ

ａｇｅろﾎﾞｹ

なんかこのスレ荒れているような？
参考になるのでROMさせてもらっていますが
単なる愚痴でも噛み付かれると怖いな・・・
のんびりまったりでお願いします（´・ω・｀：）

前スレからキチガイが張り付いてるからね。
皆さん、辛いのを堪えて書き込んでたのに
それすら気力をそがれて過疎っちゃいましたね。
何か書き込めば煽りと否定ですから。そりゃ過疎りますわ。

初雪、んー締めつけと痛みが強くなる時期がきた
改善は春までお預け、耐え忍ぶ季節です。

アゲんなやボケどもが

どうも私怨で荒らしてるっぽいな

強度のうつ病でも併発してるんじゃないかなあ。

かわいそうな感じもするよ。

ﾌﾟ

正直言って、この、原因不明完治療法未定、病気が軽くなるのはいつか判らない
しかも、なんの因果か気力が湧き体も動く日もほんのたまにある、
こういう状態で、鬱症状が一度も出たことのないヤツって、少ないと思う。

自分も、納得できるまで抑鬱ぎみだった。
今はもう、諦めの境地でケセラセラだけどね。

いずれにしても精神障害者であることに違いはなく、
同情すべき人間だ。

ここのみなさんは、血液検査にまったく異常が無いのですか？
私の場合は、抗核抗体とかその他膠原病とは確定できないのですが
多少の異常な数値が出ます。
症状はＳＬＥにまったくあてはまるのですが、はっきりしないのです。
東京のＳ病院で線維筋痛症と言われたのですが・・・
他の病院ではＳＬＥかも〜う〜ん？みたいな感じですが
もっと酷くなったら来てみてと言われて困っています。
具合が悪いので、やっと行ったのに・・・
はっきりしなくて？？？です。
みなさんは、検査してもまったく数値の異常は出ないのですか？
本当に線維筋痛症なのか困ってます。

ヘルニア持ち
血液検査は異常無し

線維筋痛症は他疾患（検査で異常があっても）があっても
否定にならないと定義がありますね。ですので自己免疫系の
血液検査でアウトでも重複は十分に考えられるわけで。
その為に鑑別診断があるのだけどこれを言うとまた荒らしさんが・・・。
ちなみにわたしは大関節の痛み、ツッパリがありMMP-3、
モノクローナルRF結合免疫複合体が高いのですが
CRPやRAが基準値という毎回同じデータが出ています。

次スレは難病板に立てますか？

あたしも
シェーグレンひっかかってます。
でも、シェーグレンの症状自体は治療の必要な酷さではなく
（多少の乾燥が各所にありますが）関節痛も出てもおかしくないと…
一時はリウマチの値もかなり上がりました。
でも、炎症反応がない。
が、数値以上に痛みが大きいので、紹介状が出て、並行して受診してますよ。

>>234
ほぼリウマチじゃないか。

死こそ救い

>>237
MMP-3高値でリウマチなのかな？とも思いましたけど
これはリウマチに特異的ではなくリウマチの進行などの
判断材料のようです。現在はCRPも正常で放射線科医の
読影も合わせてみても骨破壊、変形は起きていないとの事です。
モノクローナルRF結合免疫複合体も自己免疫疾患などが
疑われるのでいずれ何かしら膠原病が発症するかもしれません。
現在は線維筋痛症でのこわばりと全身痛と随伴の可能性が高い
二次性シェーグレンの疑いがあるので暫定的にシェーグレンのお薬で対処してますが
シェーグレン確定診断を耳鼻科から勧められている為、
痛いおもいをして検査するかもしれません。
今かかっている膠原病の先生の判断で唇を切るかどうかガクブルですが。

>>239
唇を切るの？＞ｼｪｸﾞﾚｰﾝ確定検査
やだね。
でも、よく診てくれるドクターでいいですね。


白めの表面がジェル状になっているのですが、シェングレンですかね。
眼科にいくのがめんどくさくて。

小唾液腺をとって調べるんだよね。

しばらく食べ物は食べにくいし、ケロイド体質だからか抜い目が３年たってもバッチリわかる。
出来るならガムテストと涙量計るのだけで勘弁してもらっておきたいよね。

結局陰性でしたよw





２ヶ月くらい前からすっぱり薬やめてみた。

結局飲んでても飲んでなくても、痛みも何もかわらない。

飲み始めた頃は効いてると思ってたんだけどな…

私も唇切ったよｗ
麻酔したから全然痛くかったし、麻酔が切れたらすぐ食事もできた。
３針縫って抜糸までは違和感あったけど、１ヶ月弱で痕もなくなったよ。


陰性でした。

>>240
白目のジェル状というのは肉眼で見える状態なのかな。
わたしのは眼科で拡大した眼科用顕微鏡写真みたいので
説明されたけど白目を含む瞳に白いジェル状の物があって
先生のお話だとそれが長期に渡って乾燥してた証拠だよって
言われました。かなりの重度の乾燥みたいで自覚症状も痛かったり
ショボショボしたり眩しかったりとあります。シルマーの予定もありです。

>>241-242
ご経験のある先輩ですね。よろしくお願いします。
人によって痛みやしびれが残ったり1ヶ月ほどで違和感が無くなったり
するのですね。でもこれやらないと確定診断できませんよね。
膠原病科では抗SS-A/B抗体を検査中でして次回の指示で
眼科でシルマー、耳鼻科で小唾液腺のリンパ球の浸潤を病理へ、の
予定ですが膠原病科のFMS専門医の先生は「線維筋痛症のタイプによっては
副交感神経を抑制するので目も口も乾きます。その事はガイドラインにも
シェーグレン様症候群として記載があります。」と仰ってますので
シェーグレンではないけどシェーグレンのような症状を起こすと考えているようで
確定診断に至るかどうか今は分かりません。なるべくなら唇は切りたくないです。

何か公的支援は無いのですか？
助けて下さい。

２３２です

みなさん、レスありがとう。
参考になりました。
本当にいろいろ大変ですね。

>>243
いまははっきりとジェル状の球になって右目隅にいます。
口も乾いて、そのせいか筋肉がぼんやりしているのか口がよく動かない、ぶすっとした顔です。

FMSでもそうなるのか、しらなかった。
唇切りたくない罠。わたしのケロイド体質になっちゃったから。>>241

>>244
残念ながら支援はないです。
欧米では支援がとっくに行われているのに
日本ときたら。与党さんに頑張ってもらわんと。

>>236
参考になります。
血液でリウマチなどのファクターが認められても
炎症反応が出ないとかあるんですね。
どうも結果がいつも納得できなくて医療不信になってましたが
わたしだけじゃないと知って安心しました。

症状の強い弱いとは関係なくFM患者が目、口の乾燥を
訴えるのは多そうですね。
わたしもきっちり診断つけたほうがいいのかな。
しかしシェーグレンが確定したところでこれまた治療法は
無いわけですし困ったものですよね。都道府県によって
特定疾患の所もあるんだったかしら？薬代もばかにはなりませんよね。

11年前に受けた頸椎の手術から術後疼痛に悩まされ、病院を転々とし、07年に西岡先生の所に辿りついて線維筋痛症と言われました。
その後、某病院で「西岡なにがしか知らんけど、線維筋痛症のことは忘れて下さい」とのこと。
それからドライマウスとドライアイが始まってシェーグレンの疑いがありましたが、検査では陰性。
痛みは続くし目も口も渇く状態のまま先日某大学病院のペインに行ったらまた線維筋痛症と診断されました。
18ヶ所の圧痛点のうち、16ヶ所に痛みがありました。
もう何が何だか分かりませんｗｗｗｗ
誰か教えて下さい。

分かりやすい人

リズムをとれば気持ちは1つ
誰でも踊れる

人の不幸はウマーｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>249
「線維筋痛症」と言うのは学会も立ってるけど、あくまで症候群だし
名前に振り回されず、症状を緩和してくれるお医者さんを捜して下さい。
気が合えばはっきり言って病名など関係なく、症状は緩和していくよ。
とりあえず、理解が広まってる「慢性疼痛」と言うことで医者を捜す方が
楽かもしれません。
ペインクリニックの先生の治療で楽になりましたか？乾燥があるのは
理解してくれてますか？
軽い症状なら専門医でなくてもいいと思う。
今の先生でも、ヒアレインや乾燥肌のローションとか
出してくれると言ってくれますか？
検査結果より、現実の体の楽さが重要だから…

ドライマウスは、本格的でなければ、朝晩のマウスウォッシュと
ガムを噛んだり、水分補給。
H2ブロッカーを服用してるなら「アシノン」に
変えてもらうと楽になったりするよ。

恨みがあるんだね、この人↑
自分苦しいだろうね、かわいそうだね

↑これ>>250−>>252の事だよ

agee

>>254-255
252は完全なる馬鹿だけど
よく249を読んでみて。
何が言いたいのか分かってくるよ。
「ｗｗｗ」使いもいつもの癖が出ちゃってるね。

「週刊朝日」の今週号に、この病気に悩まされて子供を殺害した女の
話が載ってる。

ウィキペディア
線維筋痛症の説明の中に
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

「カンナビノイド」て、いう部分をクリックすると
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AB%E3%83%B3%E3%83%8A%E3%83%93%E3%83%8E%E3%82%A4%E3%83%89
ぶったまげた。
「恐怖体験などにおいて発症したトラウマの記憶を消去する効果」
自分は子供のときにいっぱい辛い事あったので、トラウマ消せるのなら
服用したい。

病気の手術後に発症しました。
麻酔の針が痛くて、その後もその部分が痛むし
発症の原因は、その他思い当たる事は無いです。
まぁ買い物は行けるし、すごく困っているわけではないですが。
病院で知り合った人は、交通事故でその後発症とか言ってた。
いろいろあるんですね。

>>253
249です。
ご親切なご返答に胸が熱くなりました。
辛いのを解っていただけるのってとっても嬉しいですね。
今の先生は若いけど親切丁寧で、とても好感＆信頼が持てる先生です。
痛みを少しでも和らげるよう、色々な薬や注射を試してくれます。
でも決して強要はせず、私の体調やペースを重んじてくれてありがたいです。
よく勉強されているようですし。
しばらくは安心して治療に専念出来そうです。
本当にお心遣い有難うございました。


>>257
キミの思考回路って単純なんだね。
うらやましいｗｗｗ

なるほど

ぷぷぷ......失笑ｗ

'`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､('∀`) '`,'`,､
('∀`) '`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､('∀`)
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ID:UxW/REIV0 は荒らし。


みなさん、荒らしが来ないように裏２ちゃんねるにスレ立てしましょうか？

今まで躊躇してたけど初リリカ。
薬局では自分の横でリリカ処方されてる同士が
たくさんいる中で自分は避けてた。
今日先生に試してみようよと言われてついに。
どうかこわばりが今よりマシになりますように。

線維筋痛症の治療って都会に引っ越さないと出来ないの？
近くの通院できそうな膠原病内科、リウマチ科はすべて拒否するし。
田舎なので病院の数も少ない。
専門医は遠すぎて通院できないし。

>>267
都会にこだわる必要はないかと。
確定診断は受けたのでしょう？
その先生の所へは行かないのですか？
もし通えない理由があるのでした学会のHPに
相談フォームがあるので送ってみるといいかもです。
登録医療機関だけかと思いきや、意外とお近くに
FMに興味をお持ちの先生がいるかもしれませんよ。
そんな医院を教えてもらえたらよいのですが
何かしら良い策を考えてくれるかもしれません。

>>265

ＩＤとか素敵〜！

ｳﾌｰﾝ m9(＾Д＾）ｳﾗ2ﾁｬﾝﾈﾙ〜

ＩＤとか意味あるよね〜！

ｶﾓｰﾝ m9(＾Д＾）ｳﾗ2ﾁｬﾝﾈﾙ〜

ＩＤとか晒して〜！

ｲﾔｰﾝ m9(＾Д＾）ｳﾗ2ﾁｬﾝﾈﾙ〜

ＩＤってキャーっ！

>>268
確定診断は家から３時間かかる病院で受けました。
そのころより悪化していて今は通院できません。
学会に相談しましたが、一番近くて２時間でした。
駄目元で近場の行けそうな病院はほとんど受診しましたが、
全て拒否されました。

>>270
268です。
努力するもご苦労されていたのですね。ごめんね。
270さんのかたのように環境にご苦労されているかたの救済の為にも
西岡先生はガイドラインの作成を急いでいたと言ってますね。
FMのタイプ別に対する薬の処方、薬のエビデンス（効果）など載ってますが
それを医師が見ていてくれたら一応の対処ができるようになっているのですが
ご近所の先生が診療拒否とはそれが気がかりです。
FMは中枢感作の一つだと思いますが特異的な部分が多々あり
他と別なアプローチが必要な事もあるようです。
しかし共通する部分もあってそれらはペインクリニックや心療内科などでも
疼痛抑制に長けてる先生ならガバペンなど処方してくれるかもしれません。
基本、膠原病内科が主導となってはいますが他科と連携する事も
必要だと西岡先生ら学会でも提唱されています。270さんが膠原病科を回られた事は
決して無駄な事ではありませんがペインや心療内科などある病院に電話でたずねられるのも一考です。
また自分が行けないのならワープロで症状を細かく書いてご家族に代理で
行ってもらうとかも方法です。（一度は行かなければいけませんが）

長くて嫁ない。

agee

万一治ったら、嫁さん欲しい

>>274
これは珍しい。男性のお客さんだ。
男性は羅患率少ないらしいけど重症化しやすいんだってね。
お大事にしてください。あ、わたしも旦那さんが欲し・・・くもないか。
そんな可愛い気持ちも何処かに置いてきちゃった。

どうも薬の種類が多くてかないません。どれかが効いてるのは確か
なんだけど、はっきりしないくて。なるべく薬を減らしたくてこの前
アコニンサン錠をやめました。あまり変わらず。次は何をやめてもらおうかな。

>>271
田舎まではきっとガイドラインは浸透していないと思います。
膠原病内科も常勤の病院はありません。
もちろん、心療内科やペインクリニックもありません。
そういう科がある病院はやっぱり２時間ぐらいかかります。
前に行きましたが通院できなければ来なくてもいいといわれました。
今は放置、重症化、行けなくなっているの悪循環です。
ちなみにガバペン、リリカ、サインバルタは知り合いの医師に無理矢理
処方してもらいました。
でも、効果ありませんでした。
発症から２０年以上も経つと無理みたいです。

>>275
自分も男です。重症化しやすいの？

>>276
わたしの行ってる所は殆どが女性の患者ばかりです。
主治医の先生から男性患者は少ないけど重症化しやすいんだよね、と
聞いた事があったもので。でも統計であって誰しもそういうわけでは
ないと思うのであまり気になさらないでくださいね。
20年も経つと神経系統が固着しちゃうのですかね？
なんとか良い方法で窮地を脱したいですね。陰ながら応援を。

>>276
確か友の会の会長さんは20年以上えらい状態だったはずです。
それが今では改善傾向にあるようですし276さんも諦めないで。
引っ越すのは無理だと思うので入院したらどうかな？
わたしは一度入院を勧められました。千葉県の亀田総合病院です。
わたしの家からもかなり遠かったのでお断りさせて頂いたのですが
入院しながら何とか糸口をつかめれば良いのかなぁ？お金かかっちゃうね。

自分も男です。
筋緊張亢進型です。
ステージ�U以上�V未満です。

>>278
すみません、私海が好きなのですが千葉県の亀田総合病院で
FMSの治療していますか？

>>279
あら、こちらにも男性が。
男性は筋緊張亢進型の割合も多いとかなんとか。

>>280
3年前の記憶で曖昧な部分もあるのですが開業医さんからの
紹介で亀田総合病院のリウマチ科だったと思います。
紹介してもらうつもりが無かったので詳しくお聞きしなかったので
もしお近いなら問い合わせてみてはいかがでしょうか。
お役に立てずにすみません。

終わったｗｗ

自分と従姉妹、叔母の三人がこの症状
地元の病院じゃどこにかかっても｢精神的なものじゃない？プゲラ｣だったけど
上京してようやく線維筋痛症と診断されました
治療法が分かった訳じゃないけど、病名がついただけで本当に気が楽になりました…

自分も病名つくまで不安で不安で仕方なかったよ。
内科、神経内科、整形外科、心療内科など回って
最後の心療内科では先生に罵倒され、もう樹海にでも
行ったろうかいと思った。やっとFMSと診断してもらえて
良かった。けど、本当に楽になったのは気持ちくらいかな。
身体の方は薬で改善したのが3割程度。完治は無理なんだね。
それでも3割良くなったのは評価すべきかな。

今日通院日でこれから出なくちゃいけないけど
身体中痛くて病院まで行く自信がない。
軽い風邪が入ってるようだけどまるでインフルエンザの
全身痛のような感じで節々の痛みが強い。
FMのせいで軽い風邪ごときでも全身に激痛が放散する。
はー。行って来ます。

>>281
>>279です
筋緊張亢進型とは書きましたが、正確に言うと筋緊張亢進型の割合が大きい混合型です
体が思うようにならないので精神的にも参る事があります
筋緊張亢進型が患者全体の35％らしいです
あなたの情報によると男性はもう少しその割合が大きいことになりますね

疼痛と全身疲労症状が強いですね
少し動くと動けないくらい疲労が溜まってしまう感じかな
>>285さんのように風邪やインフルエンザの時の症状が年中ずっと続いてる感じ
ステージ�T程度まで改善してくれたらいいと願いながら生活しています

>>285
>軽い風邪ごときでも全身に激痛が放散する。
そういうとき無理して風邪のウイルスばら撒いてこないでくれ。

少し前に帰ってきました。

>>286
そうなんですよ。だから年中、風邪かな？というか
実は風邪じゃないのかもしれないけど節々が痛いという。
でも免疫異常で万年風邪の部分もあるのかな？とも感じるし。う〜ん？

>>287
ご心配なく。他人様に迷惑にならないように細心の注意は
しています。少なくても超高性能のマスクは診察中もしています。
99.9％マスクとかそんな類のものではなく殆ど防塵マスクみたいな形状のやつ。
咳も出ないし熱もないんだけど節々の痛みや目がショボついたりと年中そんな感じです。

今日も毎度の採血、薬でもうお金がないよ。働けないの知ってるのに
何でこうも高額なセットを組むのか？採血なんて毎回同じ数値だし薬も
ジェネリックとか進めてくれないのかな？そのうち医者にも掛かれなくなりそう。

>>288
通院お疲れ様でした
病院も商売ですからね
ジェネリック医薬品だと利益少ないから、こちらから言わないと変えてくれないと思う
採血（検査）は研究データを取りたいから毎回してるんじゃないかな
医師も相手が患者とはいえ所詮他人の事なので、金の心配などはしてくれないと思っていた方がいいね

FMSによる風邪類似症状
風邪による症状
この二つが合わさってより症状が強力になってる感じなのかもしれませんね

>>289
どうもありがとうございます。
ジェネリックの件、ありがとうございます。
次の診察の時に言ってみようと思います。
今日は年末年始を挟むので6週分とはいえ
採血、薬合わせて15000円です。痛いなぁ。
採血は仰るとおり研究データを取っているのかもしれません。
見慣れない項目とか入ってるとうわー保険点数高そうとか
思いますもん。患者の生活経済状況まで考えてくれる
医者なんてそうそういませんよね。
そう、わたしも筋緊張亢進と腱附着部炎型の混合です。
全身が可動しずらくてあちこちロックされててQOLガタガタですね。
FMSの風邪類似症状は初期の頃からあったように思います。
内科診察で喉も綺麗だけどPL顆粒出しときますね、なんて言われて
素直に飲んでたけど効果なくて。今考えると無駄なお金使っちゃってたのかも。

>>290
医療費の負担がこの病気では問題になってきますよね。
FMSは治癒が難しく治療期間が長引くので深刻な問題です。
少しでも日々の医療費負担を減らし長く治療を続けられるよう患者自身が自己防衛する必要がありますね。
ジャネリック医薬品があればできるだけそれを使う（新薬なら無理ですが）、日頃から無駄使いをしない等。

QOL(生活の質)は私もガタガタです。
今日は比較的調子が良いので長文が書けます。
FMSでも徐々に症状がひどくなるタイプもいるようですね。
私は無理して症状を悪化させてしまいました。
筋緊張更新型は、比較的調子が良い時はある程度動けるので無理して動いて悪化させるケースが多いように感じます。
動かない事によって症状が悪化する事もあり適度（中庸）が難しいと感じています。
あなたもわかっていると思いますがご無理をなさらないように。

返信レスは負担になるようであれば不要です。

>>291
最近、荒れぎみだったスレの中で愚痴を聞いて下さり感謝しています。
筋緊張亢進型の説明を今日も聞いてきましたが291さんの通り、
無理をして痛める人がいるとの事でわたしもそうなのですが痛めては後悔
痛めては後悔とエンドレスです。わたしの場合その酷いのがギックリ腰です。
これの為に何度予約をキャンセルしたか両手使っても足りません。
しかしこのタイプも仰るとおり動かないのがかえって硬直させる事もあり、
適度の加減が難しくもありますね。
確かに長く戦う病ですので経済負担をできるだけ減らしたいです。
ジェネリックはぜひとも利用したいのですがリリカはまだなさそうですね。
もしかしたら一生闘病とか考えると、、、いや考えたくないです。
お気遣い、ありがとうございます。

>>292
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ
>>最近、荒れぎみだったスレ

今日、冷えたね
昔、打撲した所まで痛みだした

お大事に

慣れない事の連続と職場での上司からのパワハラと交通事故が重なって発症した口です
運良く数年でこの病気を知っている医者を見つけてなんとかしている日々を送っています
ガバペンとか毛ほども効かなかったけどリリカ飲み続けて少しはマシになりました
その代わり医療費が交通費込みで月1万超え･･･

体も痛いし財布も痛い
でもそう思えるようになったのは少しは痛みが引いた兆候なのかも

先月末にリリカを処方され、だいぶ良くなったと思ってたら、食欲がスゴイ
ことになりました。
常に食べたくて食べたくて仕方ないのです。
ネットでリリカを検索したら副作用として「体重増加」というのを見つけ、
ヤバイと思って先生に相談してら「出ましたか…言ってなかったけど、この薬
って太るんだよね」だってー！
浮腫むっていうのは知ってたけど、それって「太る」ってことだったのか、
と恐ろしくなりました。
とにかく、一日中「食べたい食べたい」と思いつつガマンするのはかなりの
ストレスなので、薬をガバベンに変えてもらいました。
リリカ、効いていただけに残念です。

agee

自分の場合はリリカは特に食欲に影響はないみたいです。
でも眠気が強く起きていてもボーっとした感じで75ｍｇから
25ｍｇへ変更してもらいました。眠気も大分マシになりましたが
肝心の症状軽減は「？」という感じです。まだ始めたばかりだからかな。

効いていたなら食欲なんて気にする必要ないと思うけど・・・

動けて眠れる、という普通のことができるなら太る方がマシです。

仮病
税金泥棒
Ｎ.Ｓ♀

決してオカルトを信じてるわけじゃないけど
わたし達って試されてるのかな？
見えない十字架背負わされて何処までやれるか？ってさ。
五体満足でありながら実の所五体機能障害だもんね。
「働くのは無理です。悪化しますよ。」という医者もいれば
「仕事は見つかった？」と聞いてくる医者もいる。
一時治療の甲斐あってステージ2までこれて9時-17時の仕事についたけど
軽い仕事だったのに悪化して長い事寝込んだ。今は家族の手を借りて
なんとか生活してます。このままでは人生自然淘汰なのは分かっているから
焦ってはいるのだけどどうにもならない。

何かに呪われている感じだ。

背後霊でもついているようだ。

んな事はない。
運命はあるかもしれないけど
悪霊とかまじないでしょ。

線維筋痛症になって思うこと

運が悪い
これに尽きる

線維筋痛症には内臓が痛くなるとかもあるんでしょうか？

>>307
あるとの事です。
その辺で線維筋痛症は慢性疼痛の中でも線引きされたそうです。
随伴する病気があるという事で内臓が痛くなる事も多いようです。
と言っても器質的なものより機能的な部分のようですが。
それにしても内臓痛は辛いですからね。現在はFMに伴う過敏性腸症や
活動膀胱などにもアプローチできるようですね。私も膀胱については
おいおい処置してくれるそうです。あと辛いのは内分泌系や膠原病ですね。
これらを併発してる人も多そうです。

お風呂であたたまると、足の裏から足首、ふくらはぎがビリビリとかなり痛い。
まるで筋繊維が細かくブチブチ切れてるみたい。
足の裏を床につけないくらい。
両足同時だから、まともに歩けない。
10分から30分くらいでおさまるけど、
冬が特に酷い。


冷えたのが急に温まって血管やら拡張するから、
その辺りの筋肉が痛んでるんだろうか？
同じような人います？

>>308
>>307です
詳しい説明ありがとうございます
どうやら詳しく検査してもらった方がよさそうです
線維筋痛症になってから、あらゆる治療を試しましたが駄目で、最近全く病院にかかってなくて、
少し前から内臓（？）が痛むので質問しました
新たに他の病気を併発してるかも知れないです

>>310
内臓といっても消化器、呼吸器、循環器とかあるけど
消化器だったら内視鏡とか超音波で胆嚢検査とか。
背中から横腹だったら腎臓の超音波やレントゲンなど。
線維筋痛症に伴ったものかと思っていたらとんでもないのがって
事も無きにしも非ずで。いえ、脅かすつもりではないです。すみません。

3日前に久しぶりにきた睡眠中のこむら返り。悶絶して痛みが
取れなかったのが今日ようやく落ち着きました。アコニン酸錠やめたのが
いけなかったのかな？少しでも薬減らして医療費削減したいし。

自分も機能的には問題無いけど内臓が痛いよ
後はもう嚥下のメカニズムの解析治験でしか対応出来ない言われた
酷くなったらお願いしようかと思ってるよ

agee

南無

私も肋骨の下の横腹の内臓？筋肉？が痛いよ
筋肉がこりになってるのか、肋骨の下に硬いしこりがあるので超音波検査に
行ってきたけど異常なしだった
腎臓上側に４ｍｍくらいの結石見つかったけど問題なしらしい

ただ、検査がお腹とか肋骨とかに力入れてぐいぐいプローブ滑らせるのでかなり痛かった
私は比較的症状が重くないし、外からの痛みには我慢強い方だけどこれは重症の人は
検査に耐えられなさそうだと思ったよ

>>315
線維筋痛症って嚥下にしろ身体内部に複雑な副症状がでるよね。
腎臓結石は腎臓にある間はそれほどでもないんだけど
尿管に落ちてくると七転八倒になるから毎日お水を2リットル飲んで
大きくなる前におしっこで排出さえたほうがいいですよ。自分経験者です。
ちなみに線維筋痛症患者のペインビジョンは1000を超える人も珍しくない
ようですが尿管結石の痛みは800くらいだそうです。ここの住人さんだったら
耐えられるかも。

原因不明なんですか？

>>316
結石の心配ありがとう
胆石や結石ってのたうちまわるほど痛いっていうよね
どっちみちこの病気になってからやたら喉渇いて毎日３リットルくらい水分のんでるから
大丈夫かな
医者に聞いたら、腎臓のすこく上の方にあるので落ちてきて尿管結石にはならないとだろうと言われた

いろいろな痛みがあるけれど、私はFMSの痛みと歯痛や怪我や他の病気の痛みはまた種類が違うように感じる
体の痛みは毎日24時間あれど、歯が痛くなった時はまたこれはこれで苦しいもんで比較できないなと思った

wikiに今年から健康保険適用になった。と書かれていますが、本当ですか？

>>318
確かにそうですね。FMの痛みと結石や怪我などの痛みでは
直接比較できるものではないですよね。
痛みを数値化するとどうやらそんな感じになるようですが。

>>319
本当なら嬉しいですね。学会、あなどれないな。
しかし今までも別の病名を使って無理矢理保険通してたのですから
わたし達の負担は変わらずでしょうか。リリカが出しやすくなったと
いうくらいで。

>>320
でもリリカは治験やヘルペス以外では出さない様に厚生省から文書が回ってるらしいよ
医者が出せないって言ってた

>>321
そうでしたか。申し訳ありません。
自分の掛かってる所では中枢性疼痛障害だったかな？で
線維筋痛症に2週間まで出せるようになったと説明がありましたが
治療施設で違うのかな。厚労省から文書が回ってるのならそれが正しいですね。

仮病だからね
働けないなら、内職でもやれよ ｶｽ

リリカは線維筋痛症という病名ではまだ処方できないと思います。
なので現状ではヘルペスの後遺症の治療という名目で処方されているかと。
問題になるとしたらその辺に理解がある医師探しという事でしょうか。

私も治験経由でその医療施設でリリカの投薬を受けていますが
病名はヘルペスの後遺症で２週間までの投薬です。
とはいってもMAX量まで処方してもらい、実際は自分にとって１か月分の
薬になっています。

ａｇｅｅ

>>324
良い先生にお掛かりですね。
わたしの主治医はは2週間なら生真面目に
2週間分14錠しか処方してくれません。ですので2週間経ったら
また行かなければなりません。融通利かせて1日2錠として
2週間分28錠出してくれれば1日1錠で4週分になるのに。

なんでもかんでもＦＭ前提で考えるＦＭＳ信者ってどこまでおめでてーの？
ここで群れてるのってだいたい中年以降のおばはんばっかだろ？
年齢的に普通に、内蔵疾患や膠原病に罹る人間が多いのは、あ・た・り・ま・え。
内蔵疾患や膠原病っていうのは、ＦＭＳみたいな幻想じゃ無くて、本当に深刻であって命に関わるんだよ？
それに結局膠原病って診断される人がいるなら、それはそもそもＦＭじゃ無くて膠原病の罹患者だから。
つかこのスレの連中、内蔵疾患や膠原病で苦しんでる本当の患者の人達に対して失礼だろ。
病気なめるのもいい加減にしろ。

そういう個人的見解は人には押し付けないようにしましょう。
日本ではまだまだFMSは認知されてないけど、欧米では「本当の病気」としてごく一般的に知られている。

あなたがもし医療従事者ならその固定された観念を取り去る必要がある。
もしFMS以外の何らかの病気の罹患者ならば、こんなところで無意味な書き込みなどしない。
FMS患者の家族なら、負担が多くて腹が立ってしょうがないだろうけど、もう少し理解してあげましょう。

別にどうでもいい事だけど、私は女ではなくて男です。（30代前半）

ここは2chなんだよ
頭のおかしい基地外が誹謗中傷してるがこれはどこのスレだって同じ

今日は月一の診察日。
薄いコートすら肩関節や頚椎に痛いがのしかかる。
病院出口の宝くじ売り場でジャンボ3枚900円購入。
せめて夢見させて。

アホばっかりｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

大事な事なので二回書き込みます
アホばっかりｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

壮快に線維筋痛症の記事が取り入れられていました。
線維筋痛症の原因ははっきりとはわからないが
脳の異常だろうとのことでした。

仮病wwww

リリカでよくなった人いますか？
ガバペンで効果なかった私はリリカも効かなかった。
ガバペンで症状緩和していた人はリリカでさらによくなったりしてるのだろうか

　　＊　　うそです　　　＋　　
　 　　 n ∧＿∧　n
　＋　(ﾖ（* ´∀｀）E)
　 　 　 Y 　　　 Y　　　　＊

ａｇｅｅ

体中痛くて死にたい

>>338
諦めないで。
自分も全身痛かったけど、今はどこも痛くなくなった。
まず、治るはず、と信じていろいろ試してみて。

>>339
何年かかりました？
一番効いてたかなーと思った治療は？

>>340
1番ひどいときからは1年以内に治りました。
治療はやめて、体を温めたり血圧を上げたりサプリメント摂りました。
340さんは冷え性ではないですか？

>>341
そうでしたか。
私は子供の頃から冷え性でした
真夏は少しラクですね。

>>342
冷え性がマシになると痛みもマシになるようです。
私は冬は午前中、家の中でも手袋するくらい冷えてました。
まず、冷えを取られたらどうでしょう？

ａｇｅｅ

冷え性じゃないのに痛みがあるので羨ましいです。

自分も冬、春、夏、秋、どの季節も変わらずこわばって痛みます。
冷え性がある人はこの季節は特に辛そうですね。湯治とかどうなんだろう？

>>345
低体温、低血圧では無いですか？
>>346
湯治や温泉はもちろんいいでしょうが、一時的になものだと思います。

>>347
やはり一時的ですよね。
草津が近ければ一時的でも
通う価値はありそうですね。

「線維筋痛症がわかる本」に診断基準が変わったと書いてあった
圧痛点が診断基準からはずれた

>>349
立ち読みしただけだけどあの先生、厚労省とは関係ないみたいだし
ガイドラインが今の現状かと。
本の著者は新潟大学の先生でしたっけ？この本は結構分かりやすくて
同じ慢性疼痛でも線維筋痛症は区別する疾患と書かれてますよね。
類似疾患との鑑別が書かれていて納得できる内容だった記憶があります。
で、記憶違いかもしれないけど圧痛点ははずれたとの記載なんて
ありましたかね？場所の追加、変更とかじゃなくて？
ちなみに何ページ目でしょうか？

身体がこわばって動かない時が殆どなんだけど
たまに多少動きやすい時がある。今日は凄い寒かったけど
いつもより多少だけど動きました。
筋緊張亢進型は無理しない程度に少し動いた方が良さそうですね。
度を越してしまうと一気に悪化するからその加減が難しいです。
それと顎が痛いな。顎周辺もこわばってるのが分かりますね。

ツイッターをやっていたら
【拡散希望】父が、繊維筋痛症という病を抱えております。数年前にはこの病気のアナウンサーが自ら命を落としてしまう悲しいニュースもありました。こ
の病気の名医を探しています。皆さんの力を貸して頂けないでしょうか？宜しくお願いします。父を助けてください【拡散希望】
というのがありました。どうかみなさん力を貸してやってくれませんか？

>>352
ツイッターやってるってことは、ネット使えるんだろうし病名でググれば友の会のHPも
このスレも個人のブログもひっかかるんだから、情報得ようと思えばできるのに変だね

それに、ここの人たちならよくわかってると思うけど難しい脳腫瘍の手術して健康体に戻せるような
「名医やスーパードクター」はこの病気にはありえない
合う薬が見つかって症状が軽減される、自然治癒でたまたま完治する、ってことはあるだろうけど

　　　　　r'￣ヽ 打 　　　　　　黒塗車の鐘の声
　 　 　　'心゛ゎｊ | 　　　　　　吾妻寿司の響きあり
　　　　／にソﾉそ`ヽ、 　　　体育部員の菊の色
　　　/　ｿ V / |||｀ヽﾉlヽ 　　一転攻勢の理をあらはす
　 　 {.　＼∨　||| 　|V 丿 　 しゃぶれる人も久しからず
　 　 jヽ(巛＜!巾 　,! く 　　　唯真夏の夜の淫夢のごとし
　 　（´￣￣ ヽ== へ 　＼ 　たけき者も遂にほられぬ
　　ムニ二{ミｽ二二人＿ﾉ 　偏にはじきの前の極道に同じ

↑誤爆しますた
ごめんなさい〜

agee

>>352
私のところにも来た。
名医がいたらその結果を拡散をしてください、とリツートしようと思ったｗ

線維筋痛症で苦しんでいるみなさんへ

長い間、苦しい思いをさせて申し訳ありませんでした。
この病気の原因がわかりました。
近日中に内閣総理大臣より対策本部設置の発表があります。
治療費も全額公的負担になります。
特に重症の方はそれ以上の対応も致します。

希望を持ち、生き続けていて下さい。
わたしが必ずあなたたちを治します。

瀬織津姫

入れ歯だよ〜♪

>>353
そうですか、やはりこの病気には対処療法しかないのですね、レスありがとうございます。

>>357
かなり拡散されているみたいです。

>350
>で、記憶違いかもしれないけど圧痛点ははずれたとの記載なんて
ありましたかね？場所の追加、変更とかじゃなくて？
ちなみに何ページ目でしょうか？

102ページです。
新しい診断基準には圧痛点が含まれていません。

>>361
レスありがとうね。立ち読みしただけなんで記憶が曖昧で。
しかしこの本の出版とガイドライン作成はどっちが古いのだろう？
この本の著者はガイドライン作成の研究班に入ってるのかな？

　　　　　圧通点は
























　　＊　　うそです　　　＋　　
　 　　 n ∧＿∧　n
　＋　(ﾖ（* ´∀｀）E)
　 　 　 Y 　　　 Y　　　　＊

発症当時、全身圧痛点だったよ
また新たな一年が始まる・・・いやだね。

ttp://www.d1.dion.ne.jp/~kiryoin/pdf_Folder/senikntu.pdf
簡単に治るちゅうんだけど･･･

リリカ、MAX朝３００夕３００。 眠くてしょうがない。なんとなく効いてる気が・・・・・

FMS歴丸４年です。
ガバペン効かなかったけど、先週の土曜日に初めてリリカ75mg朝晩を処方してもらって、劇的に痛みが治まった。
ちなみに処方箋は精神科で出してもらいました。
カルテには「神経因性疼痛」って書いてあったような...

繊維と線維のちがいとは

せん‐い【繊維】
細い糸状の物質。動物の筋繊維・神経繊維、
植物の篩部(しぶ)繊維・木部繊維など。
植物繊維や動物の毛は織物・紙などの原料とされ、
また、人工的にも作られる。

生物体内の繊維に関しては線維という表記がなされることが
ある。これは医学分野に始まったもので、2000年頃には
正式な表記として認められている。生物学の分野でも
細胞生物学的な分野ではこちらを用いることも多くなっている。
しかしそれ以外の分野、および一般には今も繊維の方が正式な表記と考えられる。

agee

http://www.j-tokkyo.com/2008/A61K/JP2008-260728.shtml

昨年の秋に帯状疱疹後神経痛のみ適用だった「リリカカプセル」が、
線維筋痛症を含む神経障害性疼痛治療薬として認可されたぞ！
アーバンに逝かなくても、失礼、行かなくても
近くの個人医院の内科でリリカカプセルを処方してもらい、
最初は1日150mgを1日2回に分けて経口投与、
その後1週間以上かけて1日用量として300mgまで増やしたら効果があった。
もち保険適用だぞ。まあ効かなければ年齢、症状により適宜増減するけど
1日最高用量は600mgを超えないこととし、いずれも1日2回に分けて経口投与。

ファイザー株式会社 - 「リリカカプセル」新たな効能・効果を取得 2010年10月27日付、
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2010/2010_10_27.html

リリカカププセセルル

>>373

リリカ、カプセルです。

てす

そそううでですすかか

リリカカプセル
リリ？？？？？
カ？カ？？？？
カ？？カ？？？
プ？？？プ？？
セ？？？？セ？
ル？？？？？ル

カカッとバックステッぽ

オンカカカビサンマエイソワカ

原因不明の病だけど治療薬も認可されて保険適用になったから良かったよ。

【原因不明】線維筋痛症�ａ宦宦y保険適用】にタイトル変更を希望！

>>380
え？いつ保険適用になったの？

agee

昔から現場医師の裁量で適当な病名付けて保険適用されてるでしょ

スレタイはなるべく検索にかかるようにするといいと思う
【慢性疼痛】線維筋痛症【FMS】みたいに

慢性疼痛じゃ範囲が広すぎるから
頭は原因不明のままでいいんじゃない？

というか、世間では慢性疼痛のイメージだけが強いけど
疼痛だけでなく、こわばりと一緒に悩んでいる人も少なくないような気がする。
マスコミが線維筋痛症＝疼痛という図式を与えてしまった？

こわばりもホントきついんだ

もう精神的に限界で自分をコントロールできないので、入院したい・・・
明日精神科の日だから医師に入院をお願いしてみるけど、無理だろうな
そしたらもう、死のうと決めてる。
ずっと考えてた日が来たんだな。
もう助けを求めるところがない。
死にたいから助けてくださいといって、助けてくれる所ってないよ。

>>388
おい待て。
そんな身勝手なこと言うな、するな！
一緒に戦おうって言ったじゃないか！
聞いてないけどそんなことどうでもいい

死にたいから助けてくれって言ったら矛盾してるだろそしたら助けないだろ普通に
生きたいから助けてくれって言うんだったら助けようもあるさ。
だから今まで頑張って来たんだろ

色々とキチガイ扱いで捨てられてきた私も辛いぞバカ
私は絶対生きるね。見返すためにも
ま、治って幸せ感じたら憎しみなんかどっか行くし
この病気でなんか死んでられっかっつーの。キチガイなまま死ねるか冗談じゃないかっこ悪い
世の中この病気分かってない奴が多い。医者も然り。
貴重な存在なんだぞあんた

痛いのにぎっくり腰になった。
もっと痛い。

整形外科で腰に注射をしてもらったり
鎮痛剤も飲んだけど全く効かない。
さすがFMSだと思った。

>>388
入院してみるのもいいよ。

必ず誰かがいて、助けてくれるから。
薬が欲しかったら出してもらえるし、悩みや不安を聞いてもらったら楽になるし、
暖房完備で光熱費とかの心配もいらないし、シーツも取り替えてもらえるし
ご飯も栄養価の高いものを三度三度食べれるよ。

入院して、のんびり過ごしてみるのもいいよ。
死にたいって言えば大抵、保護と称して入院させてくれるから。


こないだ退院したばかりだけど入院してよかったよ。

agee

確かに入院は精神安定には得策だと思う。
その安心感だけでも楽になる。入院中は優良患者だったｗ
治るかも！と思い退院したら生活する事の大変さが身に沁みてまた入院したい・・・

388です
みなさんありがとうございます。
医師と相談し少し冷静になれました。
新しい薬(疼痛にも効くと言われている抑うつ剤)を２週間飲んで、
同じ状態だったら入院することになりました。

不用意に死にたいなんて書き込んでしまい、申し訳ありませんでした。
レスくださった方々、本当にありがとうございます。

>>394
良いんだよ。愚痴吐いたって。少しでも前向きになれればいくらでも。
薬効くといいね。
自分は幸いにメンタル面は何ともないけど
肉体面が限界。寝たきりからグレ3まできたけど日常生活は無理って感じ。
で、このままじっとしてては生まれてきた意味がない（私の場合）ので
7月頃、きつい仕事でも見つけて恐らくボロボロになるだろうからそうしたら逝くよ。
もうFMSって治らないのだろうし、生活保護など受けたくないし。
毎月毎月医療費だけでも2万を超えてる。膠原病科、耳鼻科、眼科。
研究班の先生方は患者が働けず経済的に困窮してるの知ってるのに
なんとか対策とって欲しいね。リリカを保険で通したくらいじゃ箸にも棒にも
掛かりませんよ。厚労省とナーナーなんでしょうに。シェーグレンを全国で
特定疾患にする事も含めて頼みますよ。

>>395
395さんはどこにお住まいですか？
私が効果有った物、教えてあげたいけど、ここに書いたらマルチとか罵倒されそうなので書けませんが、こわばりと痛みから解放され普通に生活おくれるようになりました。
もし、捨てアド教えてくれたらメールできるけど…
余計なお世話ならすみません。

>>396
395の者です。暖かいレス、本当にありがとうございます。
396さんも私と同じでこわばりと疼痛で悩んでおられたのですね。
私はそれで2年近く寝たままでした。でも皆さんと違うのは
私の場合、自業自得なところなんです。20代の頃は2年ほど社員として
働いただけであとは自称”家事手伝い”として遊んでいました。
30代に入りギックリ腰をさかいにFMS急性期に突入して30半ばの今に至ります。
ですのでとても嬉しい396さんのお気持ちなのですが同情の余地など私にありません。
あと私に必要なものはこの曲がらない身体、歩くたびに痛む全身、この身体で
多少きつい仕事をする事。それで自分自身を納得させる事ができると思うのです。
ペナルティーですね。
もしそれで2度目の寝たきりになればサヨナラするし、上手い事いって少しでも
回復に繋がれば今度は私が396さんのような暖かい気持ちで、苦しんでる人に
声をかけたい。
私の住まいは東京です。今日は暖かかったですがあまり気温は関係ないようです。
396さん、本当にありがとうね。あなたのその気持ち、私だけじゃなくて他の人にも
暖かさが伝わったと思う。皆さんが少しでも楽になって欲しい。

>>397
396さん、お返事ありがとうございます。
気分を悪くされないかと心配でしたが、こちらこそ暖かい言葉をありがとうございます。

レスを読んで気になったのですが、396さんは痛みを自分への罰のように受け止めてられて、もっともっと罰せられて当然みたいな状態なのではないですか？
自分を責められてる間は痛みもなかなか無くならないと思います。
まずは、自分で自分を痛めつけることをやめ、自分自身を愛して欲しいです。
まずそれを心がけてほしいです。

何か良いものなら使ってみたいと思われるときは、都内なら近いのでご遠慮なくどうぞ。

>>398
ご親切にありがとうございます。
自分への罰。それもあるかもしれません。
人間として生まれてきてやるべき事をしてこなかった私。
元気な身体なのに働かず遊んでいた私。
バチがあたったのかもとも思いますが自分を許せないのも
確かにあるのかもしれません。
398さんは本当にお優しい。私に自分を愛する事ができるかな・・・
自分を痛めつけようとしているのは確かですね。ヤケになっているのかも。
今は辛いですが多少なら歩けますし、もし神様というかたがおられるなら
「少し回復させてあげたから働いてみなさい」と試されてるのかな？なんて
オカルト嫌いですけど思ったりもして。
グレード分類3で3年間停滞しています。リリカも効果ないようですので
私は今が限界だと思います。毎日出来る範囲でストレッチしたりして
病院以外の出来ることもしてますが止まっちゃったようです。悪化するのは簡単なんですけどね。
なんか先が見えちゃったようで何の為に生まれてきたのか自問したりして。
その結果、この停滞を動かしてやろうと。どっちに行っても結果は出ます。
決してネガティブではなく至極前向きで明るく考えてはいますが
寝たきりか回復か。。寝たきりに戻るならバイバイ。回復か
悪化しないで働けるなら皆さんの励みになるのかな。
7月まで398さんのアドバイスを有難く頂き、自分を責めるような思考は
やめます。それで頑張ってみます。本当にありがとうございます。
ネット上でなければお会いしてこわばりで腰は曲がりませんが頭を下げてお礼を言いたいくらい。
398さんも皆さんも幸せに包まれますように。

>>399さん
病気であることを何かのせいにして気持ちを絞めつけても病気は良くなりませんし、
悪くなるだけです。
病気である人間がするべきことは病気である状態に自分の気持ちを添わせて
その時に出来る事を見出していくだけ、と感じます。

ネットのレスを見て人の幸せを願える方なら、そのお気持ちを少しだけでも
ご自身に向けられませんか？

388さんも少し落ち着かれたようで安堵しました。

私自身はとりあえず「今朝はトイレで用を足した後にペーパーで拭けた」
という事で「お〜！」と感動してます。こわばりが酷くてトイレで拭くのが
殆ど出来ないんですよ（大きい方の場合）
ウォシュレットの有り難さが身に染みます。

>>400さん
お早うございます。
親身になってくださり、ありがとうございます。
仰るとおりですよね。病気を何かのせいにしてはいけないですよね。
＞その時に出来る事を見出していくだけ、と感じます。
まさに正論です。強く分かってはいるのですが・・・。
実は以前、私が仕事へ踏み切りたい事を主治医に話したんです。
先生は「また寝たきりになるよ。無理。」と仰いました。
私は思いました。発症してから5年、停滞してから3年何も変わらずの状態です。
このまま今を続けていたら何の進歩もなくおばあちゃんになってしまう。
私は何の為に生きているのだろうと。お金だけ毎月消えていきます。家は
裕福ではないので親の負担の事も気がかりです。
こんな辛い状態でずっと過ごすなら死んでしまおうと思いました。私、人間してないなって。
しかしせっかく生まれてきたのですからただで死んでしまうのは勿体無い。踏み出さなくては
と思い始め本来すべき仕事に目を向けました。それで身体が駄目になるようなら
線維筋痛症とはそんな病気なんだと諦めがつきますし心置きなく死ねます。
また病気の関係で別の医師にもかかっていますがその医師は行く度に
「仕事、決まった？何か始めないとね。」と聞いて来ます。
2人の先生の意見は違いますがやはり線維筋痛症とは医師によって見方も違うものなのかもしれません。
400さん、398さん、暖かなレスを心から感謝します。今度は私が誰かに暖かいレスができるようになりたい。
私としては前向きな考えで7月からを予定しております。病気に負けてたまるか！FMとの勝負だ！と。

トイレの件、私と同じだ。トイレに限らずひとつ出来た事が感動となりますよね。そして感謝しますよね。
お尻を拭くのもあと1センチ身体を傾けたらギックリですから必死にもなります。ウォッシュレット、偉大ですよね。

今日も一日、皆さんが少しでも楽に過ごせますように。私はリリカの副作用で寝てしまいそう。睡眠も
この病気には大切みたいで寝れる時に寝たほうがいいのかな。
それでは失礼いたします。

agee

寝たきりで体調が酷かった時、自分ももう生きている意味がないとか、終
わらせたいと真面目に思った。

今、自分に合う医師と治療に出会い、痛みがほとんどない状況に回復した。

仕事もできるようになり、結婚もし、何とか家事も手を抜きつつやれてる。

それでも、こわばりや痛みがある日は、ひどく落ち込み涙する。

思うのは、自分を責めたり、人間としての価値を自問自答してしまうのは
、「痛みが生み出すネガティブ思考」が蔓延しているから。

痛みが無くなってきたら、嘘のようにそういう感情は消える。

だから、あきらめないで騙されたと思って、まずは除痛だけ狙うといいと
思う。

あとは、この病気は「怒り」に関係してると思う。「自分への罰」も自分
の過去への怒りなんだと思う。

過去はどんなに反省しても変えられない。それは諦めるしかない。あとは
どれだけ「なにくそ」と思って闘えるか。

この病気は良くなる可能性はあるよ。

死ぬのは、万策尽きてからでも遅くない。人はいずれ遅かれ早かれ死ぬの
だから。

あきらめないで。

この病気なって直った人っている？今の医学じゃ無理？
一生これじゃ嫌だな。
薬初めは効くけど、使ってるうちにどんどん効かなくなるし。
このまま行くと効く薬なくなりそう。
あ〜頭痛い、首から上吹っ飛ばして、太もも切り離したい。

私はいろいろやって悪化してしまったけど、
あちこちの行った治療先でかなりよくなってる、ほとんど痛みがなくて
社会復帰した、という人には会ったことあるよ。
でも、どの治療もそれはかなり少数派なのが残念。
最近じゃあ、
新しい治療で悪化するのが怖くて399さんみたいに状態は停滞気味。
自分のキモチを保つのに苦労してる。

>>401
分かる。私もほぼ同じ人生。
痛みがあると余計に卑屈になってどうにでもなれって思う。
けど、何かするたびに「この体は生きていたいんだな」って思う。
親は歳とってくし申し訳ない気持ちで一杯だし身辺寂しくて仕方ないのに、
医者から「子供の居る人はもっと大変」とか言われて、その一言で飛躍したことを色々と考えて
死ぬ方法をずっと考えてた。一人寂しく孤独死するならいっそ今、と。
一人身だと頑張れるものがなくて生きてる意味無い。
本当は社会貢献とか沢山したいんだよね。人に頼るんじゃなくてひとに頼られる存在になりたい。
頼られるものが自分の子供だったら余計頑張れるんだろうなとか思う。
この先ずっとこんな痛みの中で誰にも相手にされずどうしようとか。
あの時こうすればよかったって思うことが沢山ありすぎてもうクタクタに疲れる。
金銭的な事だけでも少し軽くなれば良いのに重くのしかかる。
でも・・・この先、何か、何か誰かの支えとかになりたいんだよう。

agee

>>405
因みに、どんな治療法を受けられたんですか？

>>406
人の役に立ちたい、よくわかる。
でも、老親と一緒に暮らしてて、痛くて車に座ることもできないのに
無理して老親を病院に送っていって悪化して寝たきり3ヶ月。
老親には一層迷惑をかけてしまった。こんな状態の自分が人を世話するなんて
できないなあ。いつまた寝たきりになるか。今は1時間くらい起きて
簡単なご飯の支度ができるくらい。雪道を老親が1人で通院するのを見おくるのは
申し訳なさすぎる。

高野山奥之院で特別護摩祈祷を受けるとよい
…たぶん

テレビ「突然 激しい痛みが...　原因不明の病と闘う女子医大生」
http://www.youtube.com/watch?v=JinhSVZ-sB4

リリカって増量すると効き目増しますか？

>>412
うん、あってれば良くなるよ。
必要があれば増量してくれるでしょう。


>>409
簡単なご飯の用意できてるじゃん！
親御さんも自分の為の通院だもの、大丈夫。案外「健康にはこれでよし！」って思ってるかもよ。
私の場合の毎日の反省や後ろめたさは、親への愚痴とか少し八つ当たりな言動。
言いたくないんだけど、毎日のことで嘆きたくもなる。でもこれは親不孝だな・・・

>>381

線維筋痛症の病名で、リリカの処方箋が書けるようになったのは昨年の秋ごろだよ。
でも知らないアホ医者ならリリカの処方が出来ないし保険適用も出来ないから事情を知っている
医療機関「リウマチ学会、線維筋痛症学会」などに相談するのが近道かと思われる。

リリカで少し痛みが引いて元気出て、医者に八つ当たりしたら、怒られたｗ
笑いながら怒る人をリアルではじめてみた。

366､367さん ﾘﾘｶの効果があって良かったですね｡

副作用(太る・浮腫み)はないですか？他にもﾘﾘｶの効果がある方達はどうですか？

主治医からﾘﾘｶすすめられたんだけど…浮腫んだりするのが心配で… 今もガバペンを服用しています｡

>>418
太るのはガバペンも一緒じゃないか？ガバペンで太らなかったならリリカでも大丈夫だと思うけど。
太るのは食欲が増すわりに代謝が落ちるから。浮腫むのも水分代謝が落ちるから。
自分はリリカ飲んで前より動けるから家の中だけど前より動いたり、利尿作用のある漢方飲んでるからか特に変化は無い。

というか、効けば見た目にこだわってる場合ではなかった。
ただあまりに体重増えたら、足腰負担きそうで嫌だけどね。

保険適用になったの？それでも、新しい病院で
診断された、と病名を出すと変人扱いされるよ。
保険適用を知らない医師がおおいのでは。医師会で研修やってないのかな。

agee

一時期リリカとトリプタノールを飲んでたけど、副作用が強すぎて今は、パキシル飲んでる。

眼鏡が痛い。かけてると、耳と鼻が痛くなる。コンタクトは怖いし。
今まで首から上は痛くなかったのに。

リリカ飲み始めてすこしだけ改善したかな
担当医が増量してくれない（70×2）

私 この病気で入れ歯になったよ

お腹痛いなあ〜

この病気、胃腸も関係するらしいからなあ〜

あ〜あ〜

たべりゃ痛いし食べなきゃ痛い

なんだかな〜(ﾉ_･｡)

連投すみません

腹痛ひどくて病院行ったら

急性胃腸炎だった

年末もやってたから二回目

痛みが十倍にも感じるこの病気には
胃腸炎も大敵だ(ﾉ_･｡)

>>414
>線維筋痛症の病名で、リリカの処方箋が書けるようになった


表向きに保険適用でどうどうと書いてるって意味？
そうなら違うよ。

>>411
加茂先生って凄いんだね。線維筋痛症患者の駆け込み寺か。
北陸の人はいいね。でもこの治療をもってしても治る事はないんだよね。
結局どの治療も一時しのぎなのかな。去年の秋から腰の悲鳴が再発し全身こわばりが。
また歩けなくなりそうな予感。リリカの眠気にも耐性ついたのに効果ないねぇ。
>>425 翼突筋だっけ？こわばりから食い縛りが起きてても寝ててもあって
顎関節にはなるわ、歯にも負担がかかるわで大変よねぇ。
>>426 FM歴5年だけど最近になって過敏性腸症になった。あと頻尿。
ごはん食べるとすぐ下痢に。普通IBSってお外で緊張とかすると下痢になる人が
多いようだけど私の場合、食べるとお腹が痛くなって下痢しちゃう。
おしっこもすぐにいきたくなって困っちゃう。先生はそのうちなんとかするって言ってるけど。

先生ー！早くリリカ飲ませてよー！

今日の日経新聞にちょっとだけ載ってる

ａｇｅｅ

全身300箇所ってのは脚色なのか
それとも将来ある若い医学生だから特別待遇かな？
（注射器の本数が多いから脚色ではないかな）
どちらにせよテレビで300箇所と聞いていって20箇所とかだったら不満持つ人でそう。

この方はどこかの病院に入院されいたこともあるようだけど
どんな治療受けてるのだろう？
動けなくて入院ってわけでもなさそうだし。

300箇所も刺されたら普通ショック死しないか？

たしかミツバチに刺されても死なないけど一度に大量に刺されると
刺された事による痛みでショック死するとか聞いた事があるね。
まぁミツバチの針と注射針とは違うけど。
それにしてもこの女医の卵さんは治療後とても壮快そうですね。

>>429
私もこの病気になってだんだんこわばり悪化したら頻尿になった
頻尿併発してる人多いけど、膀胱の筋肉もこわばって硬直して融通きかなくなるのかな

話題の女医さんのやってる加茂先生の治療と甲田療法は闘病歴長い人なら知ってるけど、悪評も多いよね
体質に合えばいいけどだいぶ悪化した人もいるみたいだし
入院は食事療法みたいだけど、入院で甲田療法やってるのかな
ブログ見ると大変そうだし同じ苦しんでる患者さんだからなんだけど、医者目指してる人にしては
文体とか文章とか…な感じだな

自分も300箇所位入れたぞ
午前午後で2回に分けたけど
鍼灸受けてるのとそんなに変わらんからショック死は無いんじゃないか？
あれ入れるの、その時の痛いポイントだから日によって変わるし
だから調子によって少なかったり多かったりする
最終的には30箇所位迄に入れるポイント減ったし
効く人は効く

リリカ75mg×３回
クリノリル200mg×２回
アコニンサン錠３錠×３回
で仕事には行けてます

耐えられなくなったら、
ノイロトロピン点滴２アンプル
リンデロン筋注
でしのいでいます

>>436-437
この病気で特殊？な治療してる先生は何名かいらっしゃいますが
私は効果があった、いや私はなかった、と個人差がありますよね。
逆に悪化した人もいるようで一時期山形の医院は話題になりましたっけ。
リリカも同じように効く人、効かない人がいるように思います。
私は多分効かない人かな？歩けるだけ効いてるのかな？正直よく分からない感じです。

>>438
私が数年前に始めて試したのがノイロ2アンプルでした。現在はリリカ
ガバペン、リボトリール、アコニンサン、テルネリン、サラジェン、あと3種
先生が変わってからトラマドール（トラマール筋注）はなくなりましたが
数年前、まさか自分が薬漬けになるとは夢にも思っていなかった。
唯一飲む薬と言ったら食べ過ぎた時にパンシロンだけでしたのに。

まったくだ。オイラも飲むといったら風邪薬ぐらいだったのに。

石川でよくなった人もいれば悪くなった人もいる。
よくなった人には、悪くなった人の話題は入らない。
ただそれだけ。自分に合う治療を見つけられればヨシ。

あそこの治療は腰痛とかで
それこそトリガーポイントみたいな場所がある人は
医者の技量が必要かもしれないが
FMSで痛い人は近くの病院で何箇所か注射打ってもらえば
自分にあうかどうかわかると思うよ。
あうと思ったが周りに何十箇所と注射してくれる病院が
無い場合は石川に行けば良いと思う。

話題の医学生だけど同じ患者としても鼻につく
文章を読んでるだけでも医者になって欲しくない
病気の認知とか言ってるけど常識がなさすぎて周りに顰蹙を買ってる
あれが線維筋痛症の患者の代表だと思われるのは不愉快

>443
線維筋痛症が広まるという点で貢献していると思います。

テレビなどでも線維筋痛症が取り上げられると患者さんが
出てくるけどある時は酷いメンヘラだったりして世間の誤解を
受けると嫌だなって思うときはあるな。
今回の北陸の女医さんの映像を見る限りでは嫌な感じは受けないけど
ブログが不愉快なのかな？同じ患者として理解あるお医者さんになって欲しいね。

>429さん
私もこの病気になって、頻尿が出てしまいました。。。

トリガーブロックは注射だから怖くないですか？
痛みが原因で線維筋痛症になったから怖いです。

女医さんの話はやめませんか？
確かに少し。。。ですけど病気なのに頑張ってるじゃないですか。
少なくともここで話すことじゃないと思います。

>>446
注射の痛みなんかどうって事ないよ。
痛み続けることの方が辛いと思うんだけど。
私も、他のところの痛みの慢性化でこれになった。でも、
トリガーブロックをやってきて少し良くなった。
気持ちの問題かもしれないけど、注射したんだから安心と思える。
一日も経たないうちにまた痛くなるんだけど、数時間でも痛みが引いたと思える時間があれば
今はそれでいいや・・・って思う。

注射自体の痛みって言うより、注射刺したことが引き金になって痛みが増幅されることあるんだよね
鍼とかもそうだけど
私は数か所の鍼の刺激で腰や背中が自力で自由に歩けないほど張ってこわばりと痛みがでたことがある
最初は好転反応かと思ったけど、数か月続けても治療前より悪化するだけだった

もともと腰から下はこわばりも痛みも少なくて普通に歩けるんだけど、腰の筋肉や神経って敏感なんだなって
思った
腰痛の時にされる注射もすごい痛いらしいし

注射はどこに打たれてもすごい痛い。注射大嫌い(37歳)

＞腰の筋肉や神経って敏感なんだなって
＞思った

身にしみて感じます。そもそもここから始まったし
悪化する時も腰からが殆どです。

血液検査の注射のあとも結構打撲みたいに数日は痛くなるよね
私はギックリ腰も経験ないし、FMS歴20年だけど腰はあまりしんどくないなぁ
こわばりはあるものの、もともと股関節とか体が柔らかいからかもしれないけど
首から始まったから、とにかく腰から上が板みたいにがちがちだ
振り向いたり寝がえりするたびに背中や首がぎっくりして筋違える

ところで体が硬くなるのとこわばりって似てるようで全然違うよね
普通に筋肉硬くなったのは無理に痛いストレッチをすると伸びるけど、こわばりはストレッチすればするほど
悪化する
かといって、安静にし過ぎて放置すると体硬くなって痛みが増してロボットになるの無限ループ…

みんな首か腰のどっちかから始まっている人が多いんじゃないの？
首の人はあまり腰がつらくなくて、腰の人は首はややましってのではないかな。

ａｇｅｅ

>>451
線維筋痛症のこわばりって寒さでこわばるとか使ってなかった筋肉の固さとかと
全然違うよね。やはり末梢起点ではなくて中枢性のものでは違うのでしょうね。
ただ、中枢性のものでも多少動かないとなおこわばりが強くなり固まってしまう。
これらは脳卒中と同じでリハビリが効果を示すのかも。少しずつでもいいので
歩けるなら1メートル、あと1メートルと無理をしない程度に歩いた方がいいように思います。
油の切れたロボットは辛いですし、久しぶりに遊びに来てくれた親戚が私を見ると
自分では無理して普通の動きを装ってたつもりでも「どこか身体痛めたの？」って聞かれる。

>>452
ですね。私は腰と首が同時になった記憶があるのですが多分どっちかが
先だったのかも。身体の中心線から始まるのかなぁ？身体の歪み？

トリガーブロックを腰にやると、背中がおかしくなってマトモに立てなくなる・・・

やっぱ注射って悪化するんじゃない？やらないほうが無難です(37歳)

人によってですかね。それと先生の注射の仕方。
私は近所の整形外科でトリガーしてもらったら激悪化したけど
繊維筋痛症の先生（膠原病科）の先生にしてもらった時は
針の痛みもなくて首がほんの少しだけど楽になった。効果は3時間程度。
でも、もうその先生には診てもらえなくなっちゃって今の先生のトリガーは
痛いとブログに書いてる人がいたので困ってます＞＜

何かトラウマがある人いますか？
本には、患者の共通点にトラウマがあると書いてありました。

トラウマだらけだよw
詳しい内容はお話出来ませんけど。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　,､_　　__,....,＿　 ＿,...、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　,} {｀i;:r,;'ﾆ (;;;;､`　,　r'
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 .｛i'　 i:.'ー<.･)}:ﾑ　ヾi,
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾉ ／/ -r　/:::ミ　('ｰヽ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　iﾞ　i:/ /二./ /',=､__ﾉi/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ヽ ヽ! {:::} //::::''´`'7!/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ヽ､__ヽ!l::i:::::ii;;;;;;;|,ノ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　,ｨi|!l|l｀ヽ､`ー""ヽ
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　　　　　　,γ´::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::!|l!|l!:::/
　 　　　　 llll::::::::::..　::::::::::::::::::::::::::::::::::::::...　:i'
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　　　　　＿|＼∧∧∧ＭＭＭＭ∧∧∧／|＿
　　　　　＞　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜
　│ 　 　─　　　 　/＿　──┐ヽ|　 |ヽ　 ム ヒ　|　|
　├─ ──┐　/￣　/　　　／　　|￣|￣　月 ヒ　|　|
　│ 　 　 　_/.　　　_ノ 　　＼　　 / | ノ ＼ ﾉ Ｌ_い o o

発症してからトラウマになる出来事あって悪化したけど
その前は別になかったな

>>459さん、>>461さん、ありがとうございます。
私の場合もトラウマがあって、それは酷い嫌がらせで
今も続いていますが、その事を思ったり、いやな記憶と
関連する音などを聞くと筋肉が硬くなって痛んだり、
体に痛みがきます。音を聞くと体が痺れたりして、血流が
悪くなる感じがします。
私の場合ですが、精神とかなりリンクしていて、
そういった回路が出来上がっているのかも知れません。
しかし、人間は新しい回路を作る事もできるそうです。

リリカを処方されて７５ｍｇ×２を試しに1日飲んでみました
痛みは４〜５割、こわばりは１〜２割良くなった気がします
ただ根っこの痛みが残ってるので効果は感動的というほどではないかも
副作用はとにかく眠いです
増量しても効果はアップしなさそうだし、むくんで太りそうな感じ

ちなみに私はガバペンは効果はほとんどなし、テルネリン・リボトリール・ランドセンは全く効果なしで、
これらの薬はだるくなるだけでした
症状は緊張型でとにかく筋肉の凝りとこわばりがひどいタイプです
痛みに対しての効果はかなりマイルドなので、重症の人が期待して飲むとがっかりするかも

筋緊張亢進型のこわばりは厄介だよね。
どのタイプにも共通してある痛みには薬は
ある程度有効かも。リリカだって適用は
下降性疼痛障害だからこわばりへの効果は？って感じだし。

ａｇｅｅ

私の場合は筋緊張亢進型でこわばりが酷いですが
リリカで股関節と首がものすごく楽になりました。
就寝前に服用すると朝が楽。
でも、皮膚の灼熱感が取れないです。

リリカでこわばりが楽になりましたか。
私の量が少ないのかな。先生に増量頼んでみます。

首痛い人多いんですね…
診断されてリリカとガバペン開始して、まだ１週間ちょっとですが、色々情報を集めてるうち、半信半疑の気持ちが、病気と確信し始めてます。

軽症と言われていますが、軽い人は回復しているんでしょうか？


十年来の体調不良の期間があっての発見・治療開始なので、もっと早く病気を疑ってれば良かったと悔やんでしまいます。

不安です………

>>468
この病気だとは思ってもいなかったって人が殆どだと思いますよ。
それだけに診断も遅れがちでかなり進んでから診断される人も多いかと。
しかし早期に治療を開始したら治るかと言えば必ずしもそうとは言えないような
気もします。一度落ちたら中々ってのが本当のところじゃないでしょうか。
軽症ならこれ以上悪化しないようにすることが大事だと思います。
先日クリニックで新診断基準と問診の用紙をもらってきました。
そこに「きっかけ」と「発症時期」の記載もあってやはり「きっかけ」というのが
ある意味、症状を軽くしたり重くするキーになってるのかな？って感じました。

この病気だとわかるまでに平均5年程度かかるらしいですね。
線維筋痛症の場合のきっかけは、交通事故などの外傷が多いのかな。
外傷の場合、いきなり強い症状が出る傾向があるように思う。

>89

顎関節症と自覚し始めたのが約10年前。。

最初は音がする程度だったのが、気付けば痛みに変わって悪化、さらに身体が痛み始めて今に至る私…

恐らく痛みが出始めた時点で、線筋症を発症していたんじゃないかと思います。。

悔しい。悲しい。

薬効いて欲しい。。

あなたに合うお薬絶対あるはずだから。あきらめないで。

>>471
歯科治療が元でこれになった・・・
根を治療してもずっと激痛が続いて、挙句その歯を抜いてしまってから地獄が始まった。
私は顎に筋膜のしこりがあって、マッサージの方法を教えられてるけどそれが固いまま。
首や背中にも同様のしこりがあるけど、数ヶ月ブロック注射してきたら良くなったよ。
でも、顎は固いまま歯軋りも凄まじく、片方だけ歯が減ってる。
歯科治療を始めてから何かおかしくて、痛みが全身に波及した感じで、足も腰も痛い。
頭部の神経系を傷めると全身に回るね・・・後悔ばかりです。

>>473
>歯科治療が元でこれになった・・・
>根を治療してもずっと激痛が続いて、挙句その歯を抜いてしまってから地獄が始まった。

わたしの書き込みかと思うくらい同じ過去です。
否定形歯痛という概念をあのヤブ歯科医が勉強していれば
今頃こんな辛い病気にはなっていなかったのかも。
ギックリ腰で発症したけどそのギックリを起こしたのは噛み合わせが
極端に合わなかったせいもある気がします。右奥歯5〜8全て抜かれたし。

ガバペンとかリリカとか眠気の副作用が強い薬に耐性がついて
眠気を克服すると今度は眠れなくなる。いつも寝るのが午前4時頃。
起きるのが7時〜8時くらい。浅い眠り。

>>474
うわ何そうでしたか。はっきり言うと間違いなく歯科治療がもとなんだよ。
私は町の歯医者さんが抜くところまでやって、もうこれは非歯原性の非定型顔面痛だ、と判断して
大学病院を紹介されたんだけど、大学病院のﾍﾟｰﾍﾟｰ野郎がそれを無視して別な治療を続けやがって
痛みを訴えるも、「痛みで死んだ人は居ない」と言われ、無視すること数ヶ月。
やっとの事で同じ病院の専門医にたどり着いた頃には筋膜のしこりだらけの体になってた。
それからずっと全身の痛みとの戦いで今に至る・・・　なんでか知らぬが腰に一番来るんだよなあ。
訴えて治るなら訴えたいけど、治るわけでなしもうそんな元気ありません。
専門医と、何故か進行する虫歯とかの数々で歯医者、ペイン、と金かかりまくる。
金銭的な心配と痛みでもう発狂しぬるわ、ドアホ
痛み引かなくて大学病院とか紹介されたらﾍﾟｰﾍﾟｰには絶対かかってはダメよ！
ヤツラは大学病院というトラの威を借りてあたかも分かったかのような態度を取るが内実、
町医者より知識が無い。なのに人をコバカにしたような発言暴言、死ぬまで忘れんぞ
見かねたペインの先生が心理療法士を回してくれたが、私の心は怒りで一杯らしい。
そのストレスが体現してこの病気を治り辛くしてるのが分かった。自覚してから背中良くなってきた。
出来た人間なんて居ない。気にしない様にしてたけどどっかで絶対出てくるね。
今でもﾍﾟｰﾍﾟｰは逃げまくってる。ちくしょう

ﾍﾟｰﾍﾟｰの歯科医とは災難でしたね。
実際に破壊者（歯か医者）はごまんといるよね。
虫歯じゃないなら神経とるな。神経とっても痛がる患者は
別の疾患を疑え。簡単に抜歯するな。歯科医もワーキングプアと呼ばれる時代だから
必要のない破壊を繰り返すやつが多い。勿論、優秀な歯科医もいる。
閑古鳥の歯科医院には近づかないことだよね。

発症して3年 主治医からは軽症と言われて ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝを服用 しかし最近は効果なくて 8月から仕事始めて 痛み増強 ﾘﾘｶを進められているが…軽症と言われていても 私の場合完治するのは無理みたい ﾘﾘｶも最初は効いても飲み続けているうちに効果なくなるのかなぁどうなんでしょう？

>>478
薬には主作用と副作用があるわけですよね。
先生に聞くと副作用はそのうち慣れてくるとの事。
という事は主作用も耐性が付けば増量→MAXという事に
なる気もしますね。MAXまでいなかくてもある程度の増量で
症状緩和維持となればいいのですが。
そういう私もリリカ増量中、様子見中です。

>471です。

色々取り入れてみようと思ってます。

自宅に、母が知人から勧められた治療器・コウケントーという物があります。

一見怪しいですが、昔からある可視光線を当てて病気を治すという物。

解説書を見てみたら関節リウマチ、筋肉のリウマチ、神経痛などにも効くとあって、試してみようと思ってます。

コウケントー使った経験ある方いますか？

漢方薬・プラセンタ注射・可視光線治療・整体・ハリ、を薬と並行してやってこうかと。

コウケントー？健康を逆から読んでネーミングした治療器なのかな？
とにもかくにもよくなることをお祈りしております。
私は漢方でも随分よくなりましたが今度、鍼灸院に行こうかなとも思っています。

歯かなるのか・・・。歯が痛くて神経取った。でも痛み取れずに根の治療。歯医者から大学付属の
病院紹介されて、そこでも根の治療。でも直らず結局抜歯。
でも痛み取れなくて、他の歯かもって言われて上下親知らず4本抜歯。
その後他も2本抜歯。
その間三叉神経、顎関節症、鼻炎から来る痛み等、色々検査するけど異常なし。
元々歯と一緒に顔も痛かったけど、だんだん他の場所も痛くなってくる。
関節痛やちくちくした痛み。
その後痛みの原因見つけるのはあきらめて、痛みを和らげる治療に専念しましょうって言われ、
痛み止めの薬を飲み始める（今までは鎮痛剤だったけど、脳の痛みを感じにくくする薬を処方
され始める）。
でも不信感から病院替える。そしたら線維筋痛症だって。
こんな感じで3年すぎた。3年前は全然普通だったのに。
しかし病気になると彼女ほしい。

>>482
それは……彼女に何を望んでいるのか？

心の支えでは？
わたし達だって彼がいてくれたらいいなって思うでしょ
ただ、お話を聞いてくれたり辛さを分かってくれるだけでいい
そんな異性が欲しいなって
既にいらっしゃる人や既婚のかたはごめんなさい
わたしも奥歯欠損から全身にきたのかな？って思うこともあります
でもギックリが先だったかな

478さん ﾘﾘｶのMAXは600�rですが 今何�rで様子見ですか？ 効果 副作用のほうはどうですか？

485です 失礼しました 479さんへのレスでした

>>485
479の者です。
私は最初 75mg/day から始めましたが眠気で最小量の25mg/dayからに変更。
眠気は少なく1ヵ月後、朝25、夜25へ。また眠気が出始めました。しかし慣らす為に継続。
更に2ヶ月眠気も慣れてきたので現在は朝25、夜50ですがやや眠いのと
頭がボーとしてます。これも慣れると思いますのでどんどん増量していくと思います。
実際の効果ですが「全くありません」。むしろQOL多少ダウン。
先生からMAX量をお聞きしました。1日に75mg×8カプセルだそうですね。
そんな増やしたら薬のせいで寝たきりとか大丈夫なんでしょうかね。
それ以前に薬代だけで。。。想像したくないです。
485さんにリリカが合うと良いですね。さらに少量で効けばなお良いですね。

agee

487さん 有り難うございます 薬の効果は個人差もあると思いますが 全く効かないとなると辛いですね 眠気意外に食欲増進とかはありませんか？

少量だと 食欲が増すといったことはないのでしょうかね…
487さんの痛みはどの程度なんでしょうか？ ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝは試したことはありますか？

>>489-490
487の者です。
よくこのスレでガバペンやリリカで食欲が出て体重が
増えたと仰るかたがいらっしゃいますが私はその逆で
食欲は変わらないか少し低下するときもあります。
特に夜は食べられません。
それと私の痛みですが治療当初よりは改善しました。
ペインビジョンの話を出すと反論するかたもいますが
数値で現在1300くらいになりました。今は痛み3分の1
こわばり3分の2と戦う日々です。
ガバペンは飲み始めてから3年近くたちますかね。
リリカを飲み始めたのだからガバペンやめていいのかなと
思ったのですが両方とも同時に服用の指示が出ております。
あとリボとかもです。

リリカ朝75夜150になった(最初の２週間は25/75)

眠気は増した気がする、夜眠くて眠くて7時頃電気付けたまま寝ちゃってた、で、目覚めてこの時間w

不眠で睡眠サイクル狂ってたから丁度いいかな。

眠気は療養中だから別に日中眠くても無問題。

リリカ効いてくれるといいんだけど、、自分でマッサージして体の筋ばった固さが緩む気がするんだけど、気のせいかな。。

ノドの詰まった感じ、ノドの奥が引っ張られる感じは何年も辛い。

これが薬の効果で楽になれば、と期待しちゃいます。。

491さんへ
　ガバペンとリリカは同じ種類の薬なので併用はしないはずでは？

>>493
普通はそう思いますよね。
私も先生にお聞きしたのですが作用する何とかチャンネルとかが
どうたらこうたらで併用の処方箋です。お金が大変な事になってます。

ａｇｅｅ

491さん 太ったり浮腫むというのも 個人差があるようですね ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝとﾘﾘｶを併用されてる方はいます ちなみにその方はﾘﾘｶ300�rまで増やして効果はあるようですが 1ヵ月で体重が3�s増えたようです
徐々に増量していって効果がでると良いですね

>>496
ありがとうございます。
496さんもリリカが上手いこといくと良いですね。
しかし1ヶ月で3キロとはきつい。わたし食欲が減る体質でよかったのかな。

痛くて寝たきりのくせに食欲だけはあるから糖尿病になっちゃった（'A`）
あ、私の場合は薬のせいで食欲が増したとかではありません！

>>443-445
あのブログ見たけどやっぱり鼻につくねー。
男性器みたいなニックネームだしねこの人。

リリカ300mgまでいってみたけど、痛みは４割減。
だが眠気とだるさに全く慣れない。２ヶ月半ぐらい経ったんだけどなぁ
とりあえず食欲増進や体重増加はないです。ガバペンのときは３ヶ月で８kg増だった。

>>499
だまれ

他人に黙れと言うならアナタも今後一切他人に意見をしないことだ。
これ常識。

リリカ1日で225ミリになり、１週間弱。

痛み・体調不良は、変化が見られない気がする。。。

可視光線治療・コウケントーというのを毎日照射してます。

この病気、多分自覚なかっただけで、20代前半から発症してたと思うんです(今は31)。。

十年弱、治療もしないで過ごした期間の分、回復にもちょっとかかるよ、と先生には言われてますが、でも「リリカ効くと思うよ。効かなくても他の薬があるから」と、その言葉を信じるしかないですね。

先生は、痛みが強い時は運動はあまりしない方がいいと言ってますが、この病気、ランニングなどの有酸素運動はやった方が回復に繋がるんでしょうか？？

自分で出来る事は何でも取り入れたいし。。

皆さん良くなられた方はどんな治療・療養生活の仕方をしていました？

是非アドバイス・お話し聞かせて下さい。

コウケントーの宣伝乙

504 宣伝じゃないです。
信じて毎日続けてみてるだけ。
いつ全快するかも分からない病気になって、いい歳して生活の全てが親からの援助、、必死に良いと言われる事を取り入れてるんで、冷やかしは止めて欲しいです。

ごめんなさい

>>506
今後は注意するように

ちょっと風邪ぎみってだけなのに全身がバラバラになりそう。

>>501
>>507
仕切るな

変わった薬、サプリ、その他方法で治療している人
っていませんかね。
有名なものはほぼ試したけど、自分には効き目なしです。

転院してアーバンにかかろうと思ってるけど、だんとつにＯ医師がお薦め？
自分はリウマチ系だと思ってます。

患者による

>>511
もうO医師には診てもらえないですよ。今、極少数のFM患者は
診てもらっているようですが私は他医師に変更になりました。
東京医大八王子医療センターの教授になるけど東京医大でも
FM患者は診れなくて膠原病患者だけという診療になるようです。
八王子地区には膠原病専門医が極端に少ない為に大学の要請で
膠原病だけという事らしいです。
アーバンに残られるのかもしれないけどFM患者は他の先生の担当になるみたい。

http://group.ameba.jp/group/9nui9wqq41Tn/

>513
じゃあ、アーバンにかかってもどの医師になるかはわからないのですね。
紹介状でＯ医師の名前があってもそうなんでしょうか。

ＦＭが保険適用になったと聞きましたが、東京医大病院で見られないのでは
意味がないですね。

>>515
駄目もとで紹介状持参してみるのも手かもしれません。
でも数回で他医師に回されるかも。
私の場合もO医師宛の紹介状で数年診てもらってましたが
前述の通りの説明を受けましてN医師へ変更となりました。
512さんの仰るとおり患者しだいというのもあるのかな？
私から見たら患者を選り好みしないで私達と目線の高さを
同じにした安心できる先生でした。何より真のFM研究者で
ガイドラインだけにとらわれず良いと思われる事を色々と試してくれた
熱心な先生だっただけに残念です。

O医師って、どなたの事でしょうか？

N医師(厚労省の研究班長)に診て貰っていますが、この先生に診て貰えるのはラッキーだと個人的には思っています。

治療はメインは勿論リリカ等処方される薬ですが、最近アメリカ製の線筋症リリーフなるサプリメントを注文したので、届き次第飲み始める予定。

痛みはリリカ飲み始めて３週間たちますが、なんの変化もなく。

ホントに効くのか？ホントにこの病気なのか？それが本音ですが、引き続き治療続けます。

レーザー治療とかやってる方いないかな？

私も↑の方に同じくサプリ以外の治療実践している方の話聞きたいです

>>514
例の女王様ｗはなんであんなに非常識なの？
最初は善意で協力していた人間もドン引いてFOしてる。
自ブログの宣伝のチラシや名刺を費用負担させてまで配らせるとかないわ。

>>514
例の女王様ｗはなんであんなに非常識なの？
最初は善意で協力していた人間もドン引いてFOしてる。
自ブログの宣伝のチラシや名刺を費用負担させてまで配らせるとかないわ。

>>514
例の女王様ｗはなんであんなに非常識なの？
最初は善意で協力していた人間もドン引いてFOしてる。
自ブログの宣伝のチラシや名刺を費用負担させてまで配らせるとかないわ。

うわ・・・連投失礼。

↑
いい加減にしなさい。

お前のほうこそいい加減にしろ

リリカって値段が高すぎる。

リリカ太るんだけど。どうしよう？

リリカ効く人いいなあ。

リリカもガバペンも高いよね。
みんな、お金続くのかな？
他の難病の患者さんは公費負担で
何とか生活していけるけど我々は・・・。

>>527リリカ確かに高い。生活保護受けてる奴は医療費、無料とか完全におかしいよ。

>>528
おかしくないよ。自分も受けたらいい。

ここでやたら生保を恥だとか死んだ方がましだとかディスる人が一部いるね…
自分がそういう価値観もってるのは自由だけどこの病気で生保で必死に生きてる人もいるだろうし、
そういう他人の生まで否定することになってしまうのはいいことではないよ

症状の上医療費に苦しめられてやさぐれるのはわかるけど、
薬代に関しては自立支援って制度もあるじゃない

自立支援制度ですね。いずれお世話になると思います。アドバイスに感謝。
しかし医者も医者で特に研究班の先生達は私らがどういう状態で
どのような生活（当然無職）かを知っているのに高い薬をバンバン出して
効かないと言っても辞めずに他の薬を追加していく。現在では推奨されている薬なので
当然の処方だとは思うけど杖をついてやっと歩いて診察室に入っているのを見ているなら
自立支援や福祉関係？の一言説明してくれてもいいような気がする。

デュロテップ使ってる人いますか？
http://www.janssen.co.jp/inforest/public/home?paf_gear_id=2100029&paf_gm=content&paf_dm=full&vid=v11&cid=cnt64112

リリカ自分も飲んでるけどそんなに高い薬だとは思わないなぁ

>>529 俺は相談したけど、生保、無理だった。医療費がかさむ。

リリカで太った人っていますか？
おなかが出てきたんだけど自分だけですか？

>>531
自立支援は疼痛には適応されません。
病名を精神疾患にしなければいけません。
精神疾患での診断となると、生命保険にも加入できませんし、
なれない職業とかあります。

リボトリールでも太ってきました。
食べてないのに（一日1食）、体重が増えてる。腰に悪いよなあ。

私はリボトリールはぜんぜん太らないんだよね
このスレの最初のほうの人みたいに
リリカでは顔がむくみが出て体重が
１ヶ月で２キロ増えた

>>536
疼痛やこわばりによる「寝たきり」にも自立支援制度は
適応外になってしまいそうですね。
そもそも読んで字の如く、自立支援ですから自立するまでの間の
支援と言うことで回復する保証のない線維筋痛症には適応外に
なるのは当然なのかもしれませんね。
精神疾患の病名は本当の精神疾患患者さんには失礼ですが
抵抗がありますし保険すら入れないのは入院の時とか困りますよね。
生活保護を断られて餓死も含め死んでいったFM患者は案外多いのかな。
せめて医療費なんとかして欲しいですね。
いつになったら線維筋痛症は市民権を得るのだろう・・。

リボトリール、ガバペン、リリカのトリプルを飲んでますが太らないです。
しかし副作用を見ると体重増加やむくみがあるのでそのような
傾向が強いのだと思います。個人差があるのでしょうね。

リボ。ガバ。リリカ全部飲んでるんですか？
一度にでしょうか？
私もリボとリリカどうやって飲み分けたらいいか
悩んでいるので教えてくださいませ

>>540
一度にです。
医師の指示というか相談して飲み方を決めてます。
わたしの場合は副作用の眠気が強い為に日中の量は少なめに飲むプランとなっています。

朝：リボトリール0.5mg、ガバペン400mg、リリカ25mg、テルネリン1mg、ステーブラ0.1mg、サラジェン5mg、ムコスタ100mg
昼：リボトリール0.5mg、ガバペン400mg、リリカ25mg、ムコスタ100mg
晩：リボトリール0.5mg、ムコスタ100mg、サラジェン2.5mg（半錠）
寝る前：リボトリール1.0mg、ガバペン400mg、リリカ50mg、テルネリン1mg、ガスターD20mg
サリベート、ジクアス、ヒアレイン、タリビット、アズノールなどは6回/day

中止になった薬：ノイロトロピン、テグレトール、アコニンサン錠、プレドニン、他多数

また、リリカはこの先も増量するそうです。たまたまだと思いますがリリカを飲み始めアコニンサンを止めてから悪化した模様です。

agee

この病気の治療は対処療法だから、同一薬では耐性ついてきて効き目を失う。
増量で対処できないときは、薬を変える。
だんだん強い薬になって麻酔系の薬になっていく。
早く原因を発見してもらい、根治させてほしい。

>>543
同意見です。
投薬されるものは一時的なもので根治させるものでは
ないですよね。そして増量→更に強い薬　という図式です。
ネガっぽいことを言うようですが原因解明は今が限界だと思います。
今、研究されてるのはエビデンスの高い対処療法の薬ですね。
そして根治はないように思います。それゆえ難病なんでしょうね。
他の膠原病や神経系の難病と同じく。ただ人数が多い事と
直接的に命を奪う病気でないことが患者にとって唯一の救いと
いうことでしょうか。むしろ命を奪う病気のほうが良かったと
思う人も少なからずおられそうですが。

>５３６さん

自立支援医療は心療内科で受けられますよ。
但し、私の場合病名は「身体表現性障害（疼痛障害」で受けてます。

自立支援は診断書を書き慣れてる医師なら病名などは審査通るように書いてくれるよ
精神疾患名じゃなきゃ通らないって言うけど、通院の自立支援はもともと精神通院用だし当たり前

それに、生命保険とかなれない職業どうのこうのは生活逼迫してくる重い人や長い人は考えてられないと思う
私ももう20年苦しんでるから、とりあえず薬飲んで今を生きていくことしかできない
せっかくの制度なんだし病気なんだから利用できるものは利用してもいいんじゃないかな
国保で無職なら診察代も薬代もタダになるんだからお金ない病人には大きいでしょう
FMでもどうせもらう薬は精神病と同じものなんだし、抗鬱剤や眠剤やてんかん薬処方されるときは
レセプトは精神病名書かれるんだしね
書類上とか表面的な物でもどうしても精神疾患っていうネーミングを忌み嫌う人ならしょうがないけど

>>546
リリカやガバペンって抗精神病薬だったのか。知らなかったよ。

難病指定になる動きはないのですか？

5万人以下の縛りがあるから無理でしょ
本当は200万人なんていないって言う先生もいたよね？

>>546
>>547

向精神薬ではないが、自立支援が通るかどうかは
都道府県によって審査が違う。
緩いところなら身体表現性疼痛で
リリカやガバペンも出せるが、そうでないところは無理。

私の診断書はメインの病名「気分変調症」で通ってますよ
そのほかの疾患で「身体表現性障害」もかかれています
自立支援をたくさん書いている医師なら、言い方は悪いですが下駄を履かせて診断書が通る病名をつけてくれると思います

あと自立支援の病名と処方できる薬は関係ないので、リリカやガバペンも相応の疾患名でレセプト通して処方してくれるはずです
この辺は病院と医師の方針・裁量によるので主治医に聞いてみるのが一番だと思います
自立支援の診断書書くことを嫌う医師もいるみたいですので

アーバンにファクス送って初診の連絡まちで1週間。何の連絡もないですが
こんなものでしょうか。

>>552
直接電話したほうが早いのでは？
アーバンって最初はファックス問診からなの？

>>552
そんなもの。
いきなり「この日は？」と予約語案内の電話が来ます。

>>551
保険適用されるかどうかは都道府県によって違うから
だめなところに住んでいたら病院変えても無理って言われるよ。

>>522
ありがとう。いきなり特定の日を指定されても、、、。
前夜から霞ヶ関にとまる準備がいりそうです。

＞＞553
連投すみません。最初ファクスおくってそうすると、
こっちから電話します、とあったので。

アーバンは私はきっちり一ヶ月半待たされたよ
一番アーバンが混んでたっぽい頃の話だけど

今はガイドラインも全国に普及しつつあるし特別アーバンがいいとは思わないな。
研究材料にされる機会もあるだろうし。

埼玉県毛呂山の大学病院はどうですか？
良い先生はいますか？
HPでは、線維筋痛症の治療を始めましたって書いてありましたが。

ああ、あげてしまいました。
すみません。

かさねがさね、すみません。

>>559
ありがとうございます。確かにアーバンがいいとも思わないのですが
どこも鼻でせせらわらわれたので、理解してくれる医師に会いたいと
それだけです。治療は、たぶんどこも同じで薬の処方をするだけでしょうが、
医師に会う苦痛感だけでも取り除きたいです。

>>563
なるほど。アーバンは逆に先生のほうから困っている症状を
ズバリ言ってくる事もあるからそういう理解されるって意味では良いのかも。
ただ、重鎮のO医師が抜けそうなのは残念ですが。

リリカですぐ効果でないのに
何ヶ月も続けて効果でたかたいらっしゃいますか？
私の主治医は効果がでないといったらMAXまではだしてくれましたが
高価だし効かないのならやめましょうと止めることになりました。

良い先生ですね。
効かないのに惰性で出されるのが一番困りますもんね。
ただ、このリリカ。効果を実感できてないようで実は効いてたって事に
最近気付きました。私、いつもギックリ腰から悪化するのですが
リリカやガバペン飲みはじめてからも痛み、こわばりなどは停滞したままですが
ギックリ腰をやっても普通の人と同じギックリ腰の苦痛で、そこから
全身に広がることはないようです。あらたな神経の暴走はちゃんとカットしてくれてるみたい。

>>566
効かないのに惰性で出されるのが一番困りますもんね。

医師がいうにはリリカは特に効く人にはすぐ効く薬だからという
理由で中止になりました。

リリカは１度処方されたけど、物凄いフラツキで座ってさえいられないし、
パソコンの字が２重３重にダブって見えました。
２回の服用でやめました。

いきなり７５ミリからはじめたからかな？
２５ミリでも一緒なんでしょうか？

でも聞く話によると、もし飲めたとしても段々と効きが悪くなって量ばかり増えるとか・・・・・・
本当ですか？

>>568
わたしと同じケースです。
最初75mgで眠くて飲めませんって先生に言ったら
25mgからになってそれは副作用のふらつきとか眠気は出なかったので
徐々に増量していきました。でも薬に耐性がつけば怖いですよね。
568さんは今も大変かと思いますが症状が一応停滞状態ならば
無理して飲まないほうがいいと思います。どんどんドツボにはまっていきそうです。この病気は。
わたしもできれば薬なんか飲みたくない。もう止められない身体になっているのかも。

私は、ガバペン1錠だと頭痛と背中のいたみがひどいのですが
自分で4分の1に割って使うと、痛みがかなり減ることがわかりました。
処方では、最小限よりさらに少ない量です。薬の量は、人によって、違うと
思います。たまには、私のように必要量より少なくて効く人もいるのでは。

>>642
先生の考え方にもよるかも知れませんが効かない薬は飲む必要がないって言われました。ただ飲んでたら副作用だけでいいことありませんし・・・

すべて歯が原因なのではないが治療のミスは体調まで悪くする
http://moon.ap.teacup.com/ssrc/4.html

agee

知人で虫歯ではなく、FMSの一因といわれ
（医者から紹介された歯科医院で）
かみ合わせのためにわざと銀歯にした人がいる
本人がいうには効果は微妙だそうだ

やはり噛み合わせってFMと関連があるのかな？
自分は奥歯欠損でブリッジは無理だしインプラントで
体調崩して自殺した人とか聞くし部分入歯だと
噛み合わせが日々変わるって言うしもうどうにもなりません。

歯がぼろぼろの人でも元気な人いるしね。
よほど顕著でなければ関係なさそう

リリカが高いとかでなく、この症状に悩まされてから、お金がかかる、、病院だけじゃないでしょう？
整体や漢方薬、色々とやる訳で。。
皆さん経済的にどうしてるんだろう？？
私は両親からの援助ですが、それもいつまでも続く訳ではないと思ってる。

代替医療も保険とか効く所(整体だけでも)に移ろうと思ってます。

＞＞５７１

私は抗鬱剤で（多分）発症前より１０キロ近く太ってしまいました。
で、肝心の抗鬱剤なんですが、５〜６種類試しました。
でもどれも効果がある。とは思いません。

抗鬱剤はやめたほうがよさそうですね。
自分の身体が重いし、１番痛い膝に負担がかかっています。

>>577
貯蓄崩して1人くらいの無職です。
遠くの親には、現状言ってないで、貯蓄崩して仕送り。

てんかん薬(リボトリール)を処方されて飲まれている方っていらっしゃいますか？
母が線維筋痛症でこの薬を飲んでいたのですが、飲んで4日目から痛みの質が
筋肉の痛みから皮膚のヒリヒリ感へと変わってしまい、薬を止めて8日経った今もヒリヒリ感に悩まされています。
ちなみに抗うつ薬(ジェイゾロフト)を1週間前から服用していますが、症状は良くなっていません。
同じような経験をされた方がいらっしゃたら、ご意見をお伺いしたいです。

リボはもっとも副作用ない良い薬だと思うよ
リリカのふらつき、体重増加に比べたら本当にリボは何もない自分はね。

リボじゃないけど、自分はリリカの副作用が、やめてからも10日以上
続いたから、もうすこし様子をみてみては。

抗うつ薬は2週間以上飲み続けてみないと効果は分からないと思うよ。

私もリボはずっと飲んでる。
パキシル併用の時は副作用半端なかったけど、
リボだけならなんともない。
夕食後に飲むと寝付きがよくてかえって助かるくらい。
人によるとは思うけど。

薬漬けの耐性が怖い。
4年間大量に飲み続けたリボトリール、ガバペンを一気に止めたらどうなるんだろう。
病院行けなくなったらつまりそういう事になるよね。

>>584
それ去年の自分。
急に悪化して病院通えなくなり、自動的に薬無くなり
離脱症状で頭を起こすことすら出来ない丸２ヶ月。
あれはなかなか地獄だった。
でも薬抜けたら、痛いけど起き上がれないこともないという感じで
むしろだるさが抜けて猛烈な痛みがクリアになったけど、めっちゃ我慢すれば動ける日もある状態。

今はリリカだけ。その状態から考えたらかなり痛みがマイルドになった
自分の場合は。

>>585
貴重な体験談ありがとうです。
最近ふと考えることがあります。身体が思うように動かない。
もちろんFMのこわばりもあるはずなんですが薬によって
動きが緩慢になっている部分もあるのではないかと。
一気にやめるのは大変危険が伴いますね。離脱症状は
人によっては致命的な結果になりますし。できれば減薬して
薬ゼロから身体を見つめなおしたい。

>>581
>>582
リリカは副作用が恐くて飲んでいなかったようですが、今一度母に薦めてみようと思います。
ご意見どうもありがとうございました。
参考にさせて頂きます。

>>580
リボ0.5ミリとデパス0.5ミリを就寝前に1個ずつ飲み始めて
半年。すでに耐性はついて、寝つきが悪い。ただし、飲んだらすぐに
不安感は消える。ときどき、朝方に目覚めるときは、さらにデパス0.5ミリ追加。
リボを飲み始めた頃は、寝たきりだったけど1ヶ月で1時間くらいは動けるようになった。
それを医師に伝えたら、しばらく飲む指示。あまり長く飲みたくないけど
全身空爆の痛みはなくなった。いつまで飲むか、自分でも決められない。

現在、線維筋痛症は中枢からの信号の不具合が
症状を起こすメカニズムとされてそれらの対症療法として
リボトリールやガバペンなどの抗けいれん薬、リリカなど
効果を上げている薬もありますが病気自体の原因は
いまだ不明とされていますね。
しかしこのメカニズムとは全く別の角度から指摘する医師がいた。
そして現在の治療を否定している。
原因も特定し根治が可能という。というか膠原病全てが根治可能だって。
漢方だけで治るそうです。
シェーグレンスレにあったので持って来ました。
http://cgi.matsumotoclinic.com/kintsu/k_index.html

大丈夫なのかな？言い切ってるけど。大阪か。
果たして信じていいのだろうか？あやしい？？？

デュロテップパッチ使用したかたいますか？

少なくとも、自分に関しては、中枢の異常によるものだと
思っている。

線維筋痛症の症状以外にむずむず脚や過敏性腸症候群、うつや化学物質過敏
等の、同じ仲間といわれてる中枢感作症候群の症状が自分には有るから。

>>589
リリカもだめだったし、残る選択肢は漢方だな。
（前にも新聞かなんかで漢方で治療してるところがあるのを見た）
だめもとで大阪まで行ってみたいが、一回行った後はいいが
その後の漢方はどこで処方してもらえばいいのやら。。
患者が医者に指定して漢方だせるわけにもいくまい・・・

漢方のお医者さんでちょっとぐぐったら
近所でも凄いたくさんあって吹いた。
ドクターショッピングしたことある病院名も多数。
漢方外来とか漢方治療ぐぐるとそれらしいのがでてきた。

自分も中枢異常の自覚です。こわばりキツイですし。
西洋薬の効果がない人は漢方を試すのも大いに有りかと。
しかし>>589のリンク先のヘルペスによる炎症の痛みが原因というのは
ハテナの感じですけど。免疫低下というのは頷ける部分があるかな。
しかし根治という表現は安易に使って良いものかどうか疑問はあります。

592 ：病弱名無しさん：2011/03/03(木) 17:48:10.07 ID:4QqpT0HK0
>>589
リリカもだめだったし、残る選択肢は漢方だな。
→
http://www.janssen.co.jp/inforest/public/home/?paf_gear_id=2100029&paf_gm=content&paf_dm=full&vid=v11&cid=cnt64112

>>595
これって疼痛だけでしょ？
こわばりへの効果は？

>>595
年齢を理由に医者がだしてくれない。

５９０です。どなたかいらっしゃらないでしょうか？
親友が三年ほど患ってまして、副作用その他が心配でデュロテップパッチを医師に進められて迷っているようです。
脳脊髄液減少症に対するブラッドパッチオペ後、繊維筋痛症を発症しました。ガバペンを二年飲みリリカは目まいが酷くやめたようです。

>>589
その医師にかかってた人のブログ発見。
こういうのって、よくなった人しか書かないからなあ。
それぞれリウマチとアトピーの人みたい。
http://ameblo.jp/chiramomicat/entry-10539018057.html

http://takakoblog.mouffecafe.net/?eid=771848

いずれにしろ、開業医はかなり個性が強い（性格も治療も）
なので、合う合わないは大きいと思う。とくに関西地方では。

漢方は、薬剤が保険が効かない生薬を使うと万単位。
ここは5000円なら、保険を使える生薬の可能性あり。
ただし、2万円となると、保険対象外の生薬だろうな。

免疫異常説は悪くないけど、それがすべてと言い切るなら
やはり相性が大きい気がする。

連投すまぬ。
上記に追加。
リウマチの方は、考え方を変えた？ことでよくなったような印象。
http://takakoblog.mouffecafe.net/?eid=1000172#comments

agee

>>599-600
ご紹介のリンク、ありがとうございました。

信念が強く個性的な先生なんですね。毒薬を飲まされてるというのが
考えさせられますね。
ブログにも書かれていたニンジンりんごジュースというのは
恐らく東京のわたよう先生というかたかもしれません。本屋さんにずらっと並んでいます。この先生と同じような
現代医学にメスを入れた感じを受けます。この療法の効果が真実か否かは別としてです。
また信念が強い分、従わなかったりするときつく怒られそうですね。確かに相性が合わないときつそう。
改善されてるかたもいらっしゃいますし、わたしもいよいよとなったら大阪まで遠征してみようかな。
HPの内容が宣伝っぽいのはさすが大阪人って感じでしょうか。CDを売ったり、治療費がかなり高額だそうですが
今日わたしが月に一度の診察で払ってきた料金も薬込みで2万円でした。ここの医院はもっと掛かるのかな？
原因不明な病気だと様々な治療法を提言する先生が結構出てきます。その中にもしかしたら
真実があるのかもしれませんね。こちらの先生の内容はともかく漢方と針灸は良さそうに思えます。

>>602
漢方と鍼灸なら、大阪まで行かなくても相性の合う人は
地元にいるのでは。
これって、発想は、ガンにかかって民間療法に頼って(治す？）ると
似ている。信じれば、痛みは減るでしょう。
この人じゃないけど、似た医者にかかったことがある。
かなり怒られたけど、理屈の合わない理論に納得できてる人は
確かにラクになってた。

この病気の治療は商売になるね。

>>603
なるほどです。
東京にも漢方医？というのか東洋医学医？というのか
日本医科大学、東京女子医大なんかにありますよね。
大学病院じゃなくても探せば近所にあるのかも。
M医院の先生みたいな感じの先生は仰るとおり他にもいると思います。。
例のニンジンジュースの先生なんかは疑問に思うのですが
熱心な信者さんもいらっしゃいますし、信じるのが精神的に免疫力を
高めているのかもしれませんね。中身はどうあれ免疫力を高めるのは
とても良い事ですよね。線維筋痛症はとても辛い病気ですが
一日に一度でも笑顔をつくれれば少しは違ってくるのかも。
ただこのM医院とは言いませんがあまり極論に走ると宗教臭くなるのが
いけませんね。

>>604
治療側、製薬会社、中間業者など大きな収益でしょうね。
Uクリニックに来ているF社のMRは線維筋痛症の薬でもうけているのに
医者から診察へ呼ばれると患者の前をドタドタと振動させて走っていきます。
FMの薬を出しているいじょう、この病気がちょっとした振動でも痛む事を
理解しろよと腹が立ちます。

簡単に悪化ってするよね。
ちょっとした腰痛から3日前まで出来てた事が
出来なくなってしまった。
まぁ、こんな事を何年も繰り返しているのだけど。

598ですが、デュロテップパッチを試された方はいらっしゃいませんか？

あまりふれたくないがチラシや名刺配ることはやめてほしい。自分も頑張ってるのにあの子も頑張ってるんだからと言われるようになった。お金かけてチラシ作らなくてもパンフレットがあるのにチラシや名刺を配って何がしたいのか理解出来ない。

暖かくなるにつれて少しずつ良くなってきたと喜んでたら、
急に担当医が変わって、見方が１８０度違う。
症状の説明もはじめからやり直し。説明してるうち泣けてきたわ。
禁忌薬剤を処方しようとしたり、痛みを訴える私を嘘つき呼ばわり。
ショックすぎて熱出たわ・・・

これって、ずっとまえここで話に出た「おれについてくるか？」の試練なんだろうか
だとしても酷すぎる。
「痛いならずっと寝てれば？ｗｗｗ」とか言われた。
薬ももう無いよ、助けて〜

>>609
苦しいね。大きな病院だから医師が変わるのかな。
俺について来いタイプは、本当に合わないと（あう人が少ないけど）つらい。
いい担当医は、転勤したの？

同感。
「俺について来いタイプ」は一度疑心を持ってしまうともう終わり。
症状に応じて柔軟に対応してくれる医師が一番です。

>>607
治験やったよ
グレード4と5の混合だったのが3と4の混合レベル迄軽くなった
結果は人それぞれなんで効いたらラッキー位でいいんでね？
今また別タイプのテストやってるから、それの反映待ちでも構わないと思う

agee

>>604 リリカ２週間分出すだけ。診察一分。ボロい商売やね。何もほとんど聞いてくれない。

>>604
>>614
最近の医者って、この病気に限らず、薬だけ処方しない？
診療報酬が少ないから数こなすだけになるんだろうけど、
患者の顔もみないで、薬処方だけなら、薬剤師で十分だと思うけど。

部屋滅茶苦茶。
なにもできない。

地震には困った。痛くて何もできん。

>>614
ＴＰＢ

線維筋痛症について知ってください
http://www.youtube.com/watch?v=gV7H6N-1a-c

>>619
この人は附着部炎型と筋緊張亢進型の重複で15年ですか。
15年。長いなー。徐々に悪化で車椅子だもんね。
発見が遅れたからと言う事だけど早くても重症化するし
結局のところ、一生付き合う病気なのかもしれない。
良くなろうと思ってもならないので肝心なのは悪化させない事ですね。
「次回をお楽しみにー」と明るく言われてもー。で次回はいつなのだろう？
明日から計画停電。上手く乗り切らないと。

お楽しみに
・・・て言われてもなんだかね(´・ω・｀)

線維筋痛症は改善できる―原因不明といわれてきた全身の激痛
を読みました。
　線維筋痛症がわかる本―原因不明の痛み、治らない痛みに悩んでいるあなたへ
とはかなり内容が異なっていました。
　線維筋痛症の日本の改善率は報告されていないと「線維筋痛症は改善できる」
に書いてありましたが、「線維筋痛症がわかる本」には改善率が載っていました。

二つの本の最大の違いは治療方法です

線維筋痛症は改善できる（今野孝彦著）
　線維筋痛症を様々なタイプに分けて各タイプごとに異なる治療方法を行う
線維筋痛症がわかる本（戸田克広著）
　線維筋痛症と診断したら基本的には同じ治療を行う

何か支援受けてますか？

線維筋痛症は疾病利得だと
ttp://intmed.exblog.jp/5247077/

阪神淡路や新潟の時もTVで見てはいたのだけど
今回の東北で福島の避難所をTVで見て愕然とした。
体育館にブルーシートを敷いてその上に薄いダンボール1枚だけ。
その上に皆さん正座したりあぐらかいたりしてる。そんな事したら
骨盤、膝や足首、股関節などの附着部が悲鳴をあげます。
東北の線維筋痛症患者の皆さん、どうかご自愛ください。
被災地の方々に比べたら計画停電なんかで愚痴こぼしてた
自分が小さく感じて。。

痛みだけですむ自分がありがたいです。
東北の方々、なんとか乗り切ってください。
少ない貯蓄ですが、募金します。
停電は、関東の人間のための電気を供給してくれているので
むしろ積極的に受け入れます。命に支障のある機器の方には、
十分、準備していただいてください。
寒くても、こちらは大丈夫です。そちらに比べれば、天国です。
なんとか、みなさん、乗り切ってください。

本当だね。
わずかで申し訳ないけど俺も募金しよう。

ここはやさしい人が多いね
心がきれいで涙が出る
明日募金してくる

216 ：卵の名無しさん：2011/03/14(月) 12:50:41.62 ID:LLRRpPpM0
性マリアンナの山口登というヤブはヤク中人間を大量生産してるよ

あと　レントゲン室で茄子と患者がセックスしてるのを見た

性狂いの色欲溺れのどうしようもない病院

身体のこわばりが強いからちょっとしたことであちこち攣るんだが
それを人に話すと運動不足と笑われる。
出来るときは出来る範囲でストレッチなりするけど
病気からきてるのを理解してもらうのは難しい

この病気で生活保護は受けられますか？

4 ■線維筋痛症患者です

kyupin先生、はじめまして。
僕は、うつ病が寛解していた2007年4月に線維筋痛症を発症しました。
それまで服用していたデプロメールをメインに、ガバペンやノイロトロピン等も試してみましたが、結局デプロメール100mgで落ち着いていました。（睡眠導入剤は除く）

効果がもう一つだったので、2週間前主治医と相談して、サインバルタ20mgを処方していただきました。
結果、痛みは劇的に改善しました。18時にサインバルタを服用すると、翌日12時まで効果が持続します。残りの6時間をデプロメールでつないでいる感じです。
明日診察があるので、主治医とまた相談してきます。

わんこ 2010-07-09 11:46:50 >>このコメントに返信

不謹慎だけど、自分も地震で逝きたかった。

(　線維筋痛症がわかる本)を注文して見たけど、治療の役にたつんだろうか ？

兵庫県尼崎市の尼崎〇〇病院にいいドクターがいるよ。

注射打ってもらえる？

>>636
誰のこと？何がどういいの？
Ｍ医師ならさいてい。

>>638
そりゃあんたには合わなかっただけだろ
自分が合わなかったからからってそれを押し付けるなよ

ちょっとぼやかせてください。

病気は人との繋がりを失うんだなぁ。
職場内の同じ課の私的な食事会に、自分だけ呼ばれなかった。

痛みこらえて、毎日必死になんとか仕事して、
家に帰れば倒れるだけ。

それでも数年前の寝たきり生活を思い出せば頑張れると思って一年頑張った。

食事会なんて、余暇なんて、人の話題や愚痴で盛り上がる時間なんて
健康の上に乗るものなんだな。

削って削って、お風呂も料理も削って削って、毎日何とか仕事に行くだけ
の生活。

だから誘っても仕方ないのもわかる。でも皆で示し合わせたみたいに何も
知らないのもきつい。

もちろん、誘われても食事会の話題と痛みを考えたらできるだけ行きたくない。

ジレンマだけど、ここらでそういう人間関係は切る時なのかな。

意味のない時間に付き合うほど、自分の人生に余裕がないことを改めて実
感して、号泣。

失礼しました。

治療もしないと

痛いの我慢して生活してたら、だんだん広範囲になっていって今に至る
なるべく早いうちに適切な治療を受けるのが重要らしい

２年前に発病して、色々な薬を試した結果
１０キロも体重が増えました　｡･ﾟﾟ･(>_<;)･ﾟﾟ･｡
どなたか同じように太られた方はいますか？

もう薬をすべて止めたいけど、痛みが酷くなりそうで怖いです。
やはり抗鬱剤は太るのでしょうか？
リリカは副作用が酷くて、２回服用でギブアップしました。

私はリリカは副作用はこれといってないです
個人差がありますね

パキシルで太りました。
やめたら戻りました。
他の副作用も強かったです。
合う薬を見つけるまでが本当に大変ですよね。
そして、合う薬が見つからない場合もありますし。
副作用と痛みのバランスを、自分で「これくらい」と決めないといけない気がします。

http://homepage2.nifty.com/uoh/zutsuu/280manseitsuu.htm

なんちゃってぎっくり腰→寝込み系から、なんとか脱出し社会復帰出来た物の
なんちゃって顎関節症は最後迄残っている。（治療方法無し）
噛む度にバキ、バキ凄いし目の奥も痛いし、こいつらとは晩年迄付き合いそうだ。
首、腰はもう感覚的に麻痺しちゃってるから暴発しなければ良しとしている。
でも、しつこ過ぎるFMSは・・・

http://homepage2.nifty.com/uoh/rinshou/40seikei.htm#線維筋肉痛症候群

>>639
本人？学会でもさまざまな参加者からカゲ口いわれてるのに。

>>649 多分、本人だろ。 ２ちゃんねるに綺麗事は通用しない。

>>640
まだ若い人かな。
気持ち解らないでは無いけど、実際誘われてもしんどいよね？
声がかからなくても私だったらむしろホッとする。

その辺は個人の性格によるけど640は寂しがり屋かな。
会社って仕事するところで馴れ合うのが仕事じゃないんだから割り切って
いいと思うけど。
病気になれば人との繋がりは徐々に減っていくのは自然な事だ。
健康な人からすればどう声かけたら・・と悩ましいんじゃないかな。

>>639だけど別人だよ
最低だの言うだけなら何の情報にもならないだろって言う事だよ、言わせんなよ恥ずかしい

所詮医者なんて相性だよ
自分が相性悪かったからって他の人にもそうだと決め付けんなって話だ

老老介護ってのはなに、老人が老人を介護するって事？
登場人物は老人だけな訳だ。若い人は何やってんの。
これも根っこ辿れば結局おんなじでしょ。原因は。
人と人との繋がりが希薄になった世の中で、若者が社会の中での役割を放棄しちゃってる。
みんなそれなんだよ最近の社会問題ってのは。福祉じゃなくて教育の問題でしょうこれは。

老害は逝ね
姥捨ては東北地方に古くから伝わる由緒正しい風習です

>>652 相性、確かに言えてる。じゃあなたは、そのDr.に観てもらってるんですか？それとも病院関係者ですか？結構、尼崎中央病院で有名なドクターですね。ブログやってはりますね。

>654
まあそうだけど、こないだの地震があった後にそういう書き込みは自重しる

>>652
655もきっとかかったか病院関係者なんでしょう。だからどんな人かわかるってこと。
たとえば1000人患者がかかってて、3人しか評価をする患者がいない医者であれば
「いい医者」といえるのか。最低でも、半分の500人、いや3分の1の300人程度から
評価されないと。
そもそも研究室にいた人が臨床医に転換するのがへん。
研究してた人は、人の気持ちを重視するべき臨床医になるべきじゃない。

agee

>>657 そうですが何か？有名なDr.だから、逆に話題になるんじゃない？なんか私が誹謗中傷しましたか？

あげ

大切なモノすべて〜線維筋痛症を乗り越えて〜
http://ameblo.jp/usagi-jiru/

だから女王様の味方してるヤツなんなんだよw
不愉快なリンク貼り付けるなよ

名前がなぜ下ネタ？

ひょっとしたらヤリマンなのかもw

>>662-664
いい加減にしなさい

そういうことは>>661に言えば？

だよねー、FMS患者のブログなんていっぱいあるのにさ、
>661は何でそのブログだけを紹介するの？
>661がもしブログ主だったらﾊﾞﾛｽwww

患者さんのブログはたくさんあるけど、ほとんどが純粋な闘病日記＋ささやかな趣味の記事だよね
ドレスにティアラでドヤ顔とかすっぴんのあたしいけてるでしょミ☆なんか載せる人はいないよ…
誰がみたいの？芸能人でもあるまいし…
自己顕示欲たっぷりのボダ特有の気持ち悪い雰囲気がドン引きで叩かれるんでしょう
本当に苦しんでがんばってるならみんな素直に応援する
自撮り見せたがるブログはほとんどメンヘラだしね

あのブログ書いている方って、本当に線維筋痛症なのかと疑問に思ってしまう。
彼女の回復力はタフな精神によるものなのかな・・・
年が近いので気になって比べてしまう。
私が何年も社会から孤立して改善しないのは、うじうじしてるからかとさらに落ち込む。

>>669
＞私が何年も社会から孤立して改善しないのは、うじうじしてるからかと

それは違うね。
社会から孤立したのも、うじうじ気性ぎみなのも
FMSのような生き地獄が続けば自然の成り行きですよ。
病気が先に発症して生活が崩壊していく。それがこの線維筋痛症。
あなたが悪いわけではない。

>668
嘘かと思ったら
ドレスにティアラの記事ﾊｹｰﾝ！ﾊﾞﾛｽwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

ttp://ameblo.jp/usagi-jiru/entry-10845519249.html

>>666-671
精神的に辛いのは分かりますが、いい加減にしましょう・・・

あたしゃ別に精神的に辛くないんだけど。

何か荒んでるな〜

北陸の病院では線維筋痛症の入院患者が
近くの工事現場の備品を窃盗して
自室に自慢して飾ったりしていました。

線維筋痛症＝どろぼう
ということにならないように切に望みます。
名古屋市のＳさんはじめあなた達のことですよ。

自分は公務員だから窃盗は許される行為とでも思ったのでしょうか

なんだそれw

びっくりしたよ。
入院してみたら同じ入院患者に窃盗団がいるんだもの

私も北陸の病院に入院していましたが、皆さんいい方ばかりでしたよ。
ただ１ヶ月居たけど何も変わらなかったけどね　(｡＞0＜｡)

いやー、やっぱりドレスの姿は自己顕示欲そのもの。
私は最初は応援してたけど、顔だしするようになってからは
目立ちたいだけ、と認識がかわって
なんか悲しくなってしまった。
症状も軽いみたいだし。寝たきりにとってみると、最初はみんなの
ためにがんばってくれてると
思ってたぶん、裏切られた気がする。北陸の病院は大宣伝してもらっていいよね。
それはそれは彼女を大事にするよ。

そんな事ないよ。みんなの為にがんばってるよ。応援しようよ。

ドレス姿見せたり云々は個人の勝手でしょう。
他のFMS患者さんもブログで顔出してる人は見かけるしね。
この人の場合は美人だから見る人によっては感に触るんじゃないかなw
それよりも
「自分は医療関係者だから普通の人よりも薬や痛み止めがいつでももらえる」
みたいな記事を読んで( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝって感じ

blogは確かに個人の自由だし、他にもみかけるけど、みんなに応援しても
らえる人と、そうじゃない人って、人間性の違いだと思う。

自分の状況下で、少しでも恵まれてる事を、ひけらかされると、やっぱり引いてしまう。

なんていうか、「この病気をみんなのために広めてる」のか、「この病気
の私を広めてる」かの違いかな。

勘違いしていると、人はついてこないからね。

>>681
>>682
ブログ主はまだ学生ですよ。

学生だけど、20代後半は十分な大人。社会人ならそろそろ中堅。
寝たきりの人の気持ちがわかる医師になってほしい。自分をひけらかすだけではなく。
たぶん、成績がよくて学級委員をずっとやってきて
人の上にたって、見られることが快感な人なんでしょう。
最初の趣旨に応援してた分、よけいにショックが大きい。

>>681
「自分は医療関係者だから普通の人よりも薬や痛み止めがいつでももらえる」

友達に注射打って貰うことも可能ってことなんだよな
それでもなかなか良くならないってことは
この病気の治療法確立の道は長いな・・・・

なんでいきなり注射？そんなこと一言も書いてない筈。
注射で悪化した話しをよく聞くから怖くてやらない。

西川かの子さんに似ていると思うのは私だけ？

似てないと思う・・・
ちょいと鼻につくブログかもしれないがこの人のバイタリティは凄いね

バイタリティがあるのは、寝込む日があっても体が動くレベルの痛みだから。
連日激痛が続いたら、支えられなくて体を起こすのもできないよ。

agee

バイタリティがありすぎて籍入れたってよ

みなさんのことを、応援しています。

医学生で発作があって実習すら満足にいけないのに入籍って何がしたいんだろう。。。
最初は応援してたけど途中から方向性が変わって行って今では目もあてられない。
患者代表(笑)を気取るならせめて病気のブログと自己満のブログは分けたら？

入籍おめでとさんだけど、身体が痛くて夜の営みは無理だろうな。

みんなに同感。応援してた自分がナサケナイ。
医者になれなくても、経済的にはこれで安心。
同じブログに出てくる、大阪の女の子がとてもけなげ。
こっちを不憫に思うのは、彼女が呼吸器つけながらもあまりにも
一生懸命に生きてるから？こちらの彼女には頑張ってほしい。

入籍はおめでとうだわ。。。でも夢に向かって頑張るんじゃなかったの？
嫉む気持ちがあるのは否定しない。
だってあんなに元気にあちこち飛び回れるのは羨ましいわ。
旅行・コスプレ・観光。。。私にはできない事ばっかり。
恵まれてるのはわかったからひけらかさないでほしい。。。

んー、ひけらかしてるつもりは無いと思うけどもねー。
私は寝たきりから外出が出来るまで回復したタイブだけど、
コスプレなんて恥ずかしくて出来ねーしw

この人は元々寝たきりになったことがないから、
いろいろ見せてるんじゃないかな。
誰かがいってた「病気の私を見て」って
的確。大阪にいけるほどの人なら、ステージ１か２だよね。
普通なら電車に3時間も座っていけないよ。
テレビに出て騒ぎ立てるほどのレベルじゃない。

アメリカのホメオパシーサプリメントで「ファイブロリリーフ」と言うのが効果があった。と聞いたのですが、本当でしょうか？
リリカも合わなかったし（副作用がきつくて・・・・・・・）
購入を考えてるのですが、６３００円です。
結構高いですよね。

誰か飲まれた方はいますか？

あの、今日はさいてーに痛いのですが、皆様いかがお過ごしですか？
レンドルミンにロヒプノール飲んでて、久しぶりに明け方に目覚めました。
いたいっすいたいっす。
これって、前線が通るからだよね。
なんでもいいから気圧安定してほしーのだ。

痛い痛いとブログに書いている人が
洋服を買いに言ったり、デートしたり、ランチに行ったりしてて
それが不思議でしょうがない。
自分は、病院以外外出できないし、ずっと家で過ごしてるけど
痛い痛いって書いたことない。痛いって書いても治るわけでもなし。
外出できる人も自分と同じくらい痛いのかな。やっぱり自分はかなり悪いんだろうか。

数日、家でゴロゴロしてると少し調子がよくなるけど、
病院など、たまに遠出でもしようもんなら翌日は一日中動けません。
これでも寝たきりからはよくなったほうです(>_<)

そうそう。通院したら３日は寝こむね。
はずせない用事のために外出したら、そのあと３日は絶対空けておかないと。
と言うか、２週間に１度外に出れば良いほうだ…

>>703
('A`)人('A`)ﾅｶｰﾏ

1-2日の外出のために前数日は安静。
後数日は疲労困憊で動けなくて安静。

>>698
彼女は入院されてるし、杖をついて歩かれてますよ。
http://www.youtube.com/watch?v=JinhSVZ-sB4

で？

私は痛み方にムラがあるなぁ。
骨の芯から疼くこともあれば、筋肉が縮むような痛み、皮膚の痛みと
その時々で痛み方が違う。
疼痛には効きにくいと言われているリリカで疼痛は止まるけど
皮膚の焼けつく痛みは取れない。

今日は皮膚の痛みで服が擦れて物凄く痛かった。
裸族になるにはまだ寒いしさ…。

どうせ仮病でしょ

また出たw

同じ病気だったとしても人によって症状に差は当然あるんだし、妬んだってどうしようもない
それとも線維筋痛症の患者は健康な人と同じように人生を楽しんじゃいけないとでも言うの？

リリカだめだー頭がクラクラするだけで疼痛は止まらない
リボトリールの方がまだマシ
おまけに座骨神経痛になっちゃった
前線が近づくと体中ビリビリくる

ブログの人の話はやめたほうがいいよね。特定できる個人さんなんだし。

>>710
人生を楽しむってもう諦めてた。恐らくこの先もないと思うし、正直FMって
今の症状をこれ以上悪化させない為にこれからの人生があるような気もしてきます。
優しい彼ができてSEXしたかった。結婚したかった。可愛い子供が欲しかった。飛行機乗りたかった。
ささやかな気持ちまでどこかに捨てちゃって。
落ち込むけどそれより最近の日本を見てると私以上に大丈夫？って心配になる。
今日も地震。日本沈没するんじゃないかとか。政府は大丈夫って言い続けた放射能についても
訂正始めたし、なんだかもうね。。。

>>711
リリカは副作用のふらつき、眠気があるので徐々に増量してます。現在100mg/dayですが最初は
25ｍｇ/dayでギブでした。増量したからといって効いてるとも思えないのですがまだこの先も
副作用に耐性つけながら増やすつもりみたいです主治医さん。薬価高いのよね。

痛みの研究すすんでるし、もっと効く薬がでてくるよ。

他のFMの人を非難しているみたいですが、みっともない。
FM患者全員がこのような人たちと思われてしまう。

症状が軽いのはいい事だし好きなように生活を楽しめばいい。
だが自分から望んで脚光を浴びるなら話は別。
観光の疲れで授業を休むような生活を送っている医者の卵を応援できるだろうか。
患者の気持ちを代弁するためのブログだというならばせめて人並みに己を律していただきたい。
それができていれば誰も彼女を叩かないだろう。

>>だが自分から望んで脚光を浴びるなら話は別。
観光の疲れで授業を休むような生活を送っている医者の卵を応援できるだろうか。

パチパチ拍手。言いたいことはこれだった。もやもやをうまく代弁してくれてありがとう。
こんな生活してたら、旅行には行かないよね。優先順位つけるもん。医者の2割しか適正な能力がある人がいないと聞いたよ。

そうそう。>>708みたいな低脳なヤツが医者だったりするから困る。

>>715-716
まだ学生さんですよ？
自分に優しく、他人に厳しい人なのですか？

さっきからてぃんぽこを庇ってる人ってもしかして大阪の人？

本人乙ｗｗｗ

つかマジで病気の話がしにくいからよその板に隔離推奨。
ヲチ板なら「病気の私」をたっぷり見てもらえるぜｗ
「たくさんの人に病気を知ってもらえて」一石二鳥ｗｗｗ
本人の望みがかなっていいことづくし(^q^)

>>720
誰にレスしてんの？
よその板に隔離推奨は私もそう思うけど。

↑いい加減にしなさい

いい加減にしなさい

かばってるのが大阪の彼女だったらちょっと残念。
すごい応援してるから。引きこもりの自分より呼吸器つけて大変なのに
明るくてえらいよ。彼女みてると励みになる。

薬の副作用がキツくてつらい・・・
主治医に言えば薬減らす事になって治療が遅れてしまうし

また眩暈と吐き気が復活です。
味覚障害、副作用の体重増加もあるし・・・・・・

もう痛みだけで勘弁して欲しいです。

舞台女優（）ステージモデル（）になりたかったの☆

…あげくの果てには、欲しい人には私のCDプレゼントしちゃいます♪
絶句…

個人ではどんなイタイことやっても勝手だけど、「同じ苦しんでる患者さんのために」
って名目の押し売りは撤回してやってほしいわ

てぃんの違う一面が見れちゃいます（笑）
↑
見たくねーし

例の人のせいでFM患者が色んな意味で誤解されそうで非常に迷惑だ。
ブログやるのは個人の勝手だからいいが病名をデカデカと掲げるのは
辞めて欲しい。

本当に女優になっちゃんだんだー。アクセス数増やす助けもしたくないからもう見てない。
適正のある医者になりたい人がほかにもいるからその人に在籍分ひとつ譲って
今すぐ大学やめて女優になってほしい。カエル系でテレビで通用する容姿とも思えないけど。
ビョウキのことを書かない別のブログを立ち上げて思う存分、自己顕示欲満たしてほしい。

>>729
んだんだ
それでなくても体痛い痛い訴える女性は、
自己表現が認められなかったり注目されない現実の不満が鬱積して体に出たいわゆるヒステリーだ
出たがりで自尊心強い女性の病気だ、って言われがちなのに…

実習とか仕事は具合悪くなって中途退出するけど、遊ぶ時や自分が楽しいことは嬉々として終始元気です
遊ぶ時は都合よく車椅子です
というのは、いわゆる流行りのエセ鬱と同じって宣伝してるようなものだよね
馬鹿じゃないだろうに、自分のエゴは満たされても他の重症の患者さんを冒とくして
るって気づかないかな

>>730
それは蛙に対して失礼ですよ！

まずは、教授に電話しました

今年は出席が厳しいのです

交渉の結果、単位は出ることに

よかった

↑
おいーw　こんな人のＣＤを誰が申し込んだりする？
数にかぎりはありませんので、って言われてもいらないよーw

()が変に注目を浴びるのが迷惑だし話題が出るのも鬱陶しい。
スレ立てて隔離してほしい。
携帯厨だもんで他人任せで悪いけど誰か頼む。

うさぎ汁ｗｗｗ元気すぎワロタｗｗｗｗｗ
朗読ＣＤ録音とか体力ありすぎだろｗ
オフ会なんか誰が参加出来るんだｗｗｗｗｗ
そんな暇があったら実習出ろよｗｗｗ
その体力ｗｗｗ分けてｗｗｗ

マジで分けてくれよ
全員あんな都合いい病気だと思われたくない
隔離に一票

俺リウマチで、生物学的製剤やステロイドについて調べてる。

で、難病系のスレで同じような薬やってる人探してたんですが、筋痛症では使わないんですかね？

生物学的製剤は月に５万かかるから辛い・・・

>>730
女優にはなってないよｗ
テレビの出演きたから勘違いが加速してしまったんだろうね

この人はなにか別の精神の病気の方だと思う
かなり微妙な容姿なのに脳内では美人と思ってるし、華奢で死にそうなほどのガリ体型で
すっぴん美肌で若く見えるアピールが必死だよね
メンヘラのファッション系ブログによくいるタイプ
客観的に見たら特に細くもないし、美肌でもないし、しわしわで年以上の老け顔婆なのにｗ

自己認知かなり歪んでてホラーだわ

がんばってるし、みんなで応援しようよ。

>>738
あの人って何をがんばっているの？
いやみじゃなくて本当にわからない。

命をあずかる仕事の実習より遊びをとるような医者にみてもらいたくないって普通は思わない？

>>738
ですからあなたはどなた？

７３８って私はイヤミだと思ったｗ

病名利用して「有名人になってちやほやされること」を頑張ってるんだよー
医者になれなかったら、患者のために政治家になるって選挙でたりしてｗ

最近、このネタばっかりだね。

多くの人が「同じビョウキで迷惑」という意志表示をしているのに、本人気にせずさらに書く。
このサイトだって誰かが教えてるだろうにものすごいずぶとい神経。
そうじゃないと患者の気持ちを理解しない図太い医者にはなれないんだろうね。
ドクハラが多いのがわかった。

>>741
ありがとうやっと理解した。

同じように運動をするなら難病指定や公費負担の方向に動かないのも不思議だったんだけど
本人はお金に困ってないみたいだし賛同してちやほやしてくれる信者がほしいんだけなんだね。
病気を利用して人の注目を集めるってそういう精神病があったような。どっちにしても期待するだけむだってことか。

>>681
美人？？


http://m.ameba.jp/usagi-jiru/image-10849809945-11142260892/?guid=ON

↑つい開いて読んでしまったf^_^;。
本気で全身全霊をかけてこの病気の未来を考えてるとはやっぱり思い難いわ。

他にもblogに病気の事出して、皆に訴えたり持論書いてたりする人いるけど、
なんていうか、経済的に恵まれてる人が多いのか、
働いて自立してるわけじゃないのに、何故か上から目線なんだよね。
旦那に経済的に支えてもらってるのは、わかるけど、自分でわずかでも経
済的に頑張ろうとしてないのに、何が訴えられんだろう。
痛くて仕事できなくて頑張ってる患者が多いのに、人のお金でぬくぬく生
活してる人間に何か言われても、響かないわ。悪いけど。
病気と生活を両立させるのは、本当に半端なく大変な事なんだから。

>>745
PCから見れないからアドレス変えてみたけど見れんわ。
あたしも女王様には賛同出来ないけど、ブ○でもないよねこの人。

>>746
経済的に恵まれてなくて働いて自立してる人のほうが上から目線な人って多くね？
自分で経済的に頑張ろうとしてない人は何かを訴えてはいけないのかしらん？
>>746の書き込みそのものがすっごく上から目線じゃねー？

線維筋痛症友の会 JFSA

↑自分が746

誤解してるから追記。誤解させてしまい失礼。
自分自身、経済的に自立したくてもまだ出来ない側。
自立したくて、もがいてるところ。

人に何か訴える前に、自分は今言える立場かを自問自答したら、「今はま
だ自信を持って言える時じゃない」と思う事が多いだけ。

自立してない人が訴えちゃいけないとは思ってない。

自分が患者同士でのやり取りの中で、恵まれてる人の方が、自分の環境の
良さが人のお陰だと気づかないのか、当たり前に感じ、「私と一緒に訴え
ましょう」と言われても、生活に必死で、色々なところで申し訳なさを感
じてるから、なかなか…ってこと。

自分を知って欲しい、病気を知って欲しいと訴えたい人の活動をやめたほ
うがよいとかは思わないけど、皆がそういう事ができるわけじゃないなと
思ってるだけ。

ここで彼女の話題が多いのは、何故なんだろうね。消えると出てくる。

意図的に出す人がいるのかね。

彼女の話題が多いのは、病気への理解度アップと自分を見て欲しいことを混同しているからだと思う。
みんな、彼女が目立つことは否定していない。ただ、それをビョウキと関連づけて欲しくないだけ。

線維筋痛症の存在をひろめてくれているのは、どんな形であれありがたい事だと思うけどね、私は。

チラシとか名刺を見た人が線維筋痛症に興味を持ってくれたとして、最初にみるのはあのブログでしょ？
その時に線維筋痛症って病気にどういう印象を持たれるかだよね。
ここの人たちはそれを心配しているんだと思うよ。

でも病気と全く関係ない容姿云々まで叩く必要はないと思う。
前にも少し出てたけど、そこまでするのは別の板でっていう話じゃないかな。

そうなんですよ。線維筋痛症で活動している人は少ないんですよ。

>>747
ブ〇側の人かと。
この人だと、だいたひかるのほうが上だな。

てか女医にしては、やはり西川さんは美人かと思ったｗ

ひかるたんのほうが可愛いに決まってんじゃんw

線維筋痛症や脊椎関節炎など、難病の人達へ！一人じゃないよ、みんなで一緒に、リラックマロウ★彡
http://blog.livedoor.jp/akira791/

blog紹介板になってきたんだろうか…。

色々な人がわかってほしいんだね。

早瀬さと子さんのブログはどうなのこの病気の苦しさはわかると思うんだけど。

あまりブログの話題ばかり出すのはどうかと思うよ。
誰が正しい、正しくないという流れは荒れる原因になる。
みんながそれぞれにできることを頑張っている、それじゃだめなのかな。

もう少しリラックスして雑談したりしようよ。

そうだよね。
痛みを紛らわしたい時はオナ◯ーでもするといいね。

性欲、食欲、睡眠欲。
人間の三大欲を奪い取ってしまう
にっくき線維筋痛症。
勿論、波はあるけどこの内の一つでも
少し出てきたらやや前進したかな？と
思ってます。でもいつの間にか悪化して
元に戻ることも多々あり。そんな事を繰り返す
にっくき線維筋痛症。

ごめん。性欲以外はいたって旺盛な私です┐(´ー｀)┌
でもここまでくるのに数年はかかった。

早瀬さと子のブログ　Satoko's Page
http://blog.livedoor.jp/satoko_page/

作家さんのブログだから詩を綴っているような文体になっちゃうんだろうけど
なんかロボットが書いてるみたいw
荒れるようなこと言ってごめんだけどそう感じました。

このスレッドは言葉によるリンチです。
私は線維筋痛症の患者を少しですが治療しています。
しかし、トラブルを引き起こす人が多くて困っています。
線維筋痛症の治療をやめようかと思っていましたが、決心が付きました。
線維筋痛症の患者がトラブルを頻発させる理由がわかった気がします。
このスレッドを読んで線維筋痛症の治療をやめようと言う決心がつきました。

やめるな。がんばれ。

>>765

それがあなたにとってストレスなら、無理をしてまで治療を続ける必要はないと思います。

ただ、ひとつだけご留意頂きたく思います。
線維筋痛症の患者は診断がつくまで何年にも渡って沢山の医師から言葉のリンチを受け続けて来ました。
恐らくは精神的に疲れている方も多いでしょう。私もその一人です。
しかし、ここでひどい書き込みをしている人ばかりが線維筋痛症の患者だと思わないで下さい。
真面目にＱＯＬの向上に取り組んでいる人たちも沢山いるんです。

今までお疲れ様でした。

自分が上手く行かないと、他者のせいにする病気か。
月曜の昼間から書き込みしてて、医者とか有り得ない。
スルーがよし

どんな病でも治らなければ、訴えることもできず攻撃的になるときもある。仕方ない。
今日の新聞に女優の藤田美保子さんが、３０代で全身性エリテマトーデスになって
今は、治ってないけどステロイドなしで女優と歌手やってるとあった。
かなりひどかった時期もあるみたいけど、ひどい病と闘って人生長くすごしてる話に勇気が出た。

>>765
医者辞めて田舎に帰れ

>>765 偽医師ネタ乙

>>765
お前が偽医師だとしても何の意味も無い書き込みだよなw
もしお前が本物の医師ならば、
スレッド読んだぐらいでいちいち治療をやめてたらどの病気も治せないヘタレw

>>765
井戸端の書き込みに「決心がつく」とか大袈裟ですよ。
それと文が幼稚で国語的にも感じの使い方、句読点などちょっとね。
高校も満足に出ていないのでは？

二年前に線維筋痛症を発症して杖をついて生活してたけど、今は普通に働くことが出来るまでに回復しました。
ちなみに薬は漢方薬とノイロトロピンとガバペンを飲んでいます。
病気で家族に面倒見てもらった分恩返し出来ると良いなと思ってます。

えがったえがった！
私も漢方とガバペン飲んでるよ！
私も早く社会復帰したい。

>>773も漢字間違えてねーか？
因みに私も高校は行かなかった人です。

>>765を医者だと思った人は、詐欺に遭う確率高いだろうな。

>>776
誤解させてしまったようですみません。
私は学歴云々を言うつもりではなくて
>>765が医者とは思えない文という事に対して
「高校も満足に」という表現を使っただけです。
線維筋痛症もそうですが病気の為に進学できない人も
多くいると思います。そんな人に対して学歴どうこうと
言うつもりは全くございません。
私が>>773で書き込んだ「感じ→漢字」はただの誤変換ですので
失礼しました。

知って欲しい線維筋痛症
http://www.exblog.jp/blog_logo.asp?slt=1&imgsrc=201101/26/70/b0052170_20121819.jpg

ないないづくしで慢性痛症の患者さんを診察治療するということは大変な努力なのです。

慢性痛症の患者さんはたいてい複数個所に痛みがあります。腰痛、膝痛、すね痛、肩痛のように。

小回りよく治療していかないと外来がストップします。

最近、慢性痛症の薬が発売されました。

麻薬系のデュロテップパッチは、癌性疼痛の治療薬でしたが、慢性痛にも適応が広がりました。

海外では線維筋痛症の治療薬として有名なリリカが近日中に発売されます。

http://junk2004.exblog.jp/13376685/

下のリンク先見たらロボトミー手術のことコメントしてる人いたw
そこまでしてしまったら廃人になっちゃうよ　⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃

神経痛などの耐え難い痛みを和らげる治療が広がっています。
平成１８年４月より、痛みを伝える神経を熱で固める
「高周波熱凝固法」が新たに保険適用されました。

顔面に激痛が走る「三叉神経痛」や、首や腰の背骨から来る痛み、
がんによる痛みなどが治療の対象になります。

http://www.ntt-east.co.jp/kmc/sinryo/21pain_15.html

トリガーポイントブロックは、
�@発痛物質の洗い流す。
�A運動神経をブロックして筋肉の強ばりを取る。
�B知覚神経をブロックして、痛みの信号が脳に到達しないようにする。
�C交感神経をブロックして血流を改善する。
これらは一時押さえではなく、痛みの悪循環を遮断して治癒へと導くのです。

779はきっと本人なんだろうね。

皆に色々言われても、訴え続けたいんだろうな。

学業を休んでも、遊びができる病気だなんて、誤解されたくないわ。

彼女を通して変な認識されるなら、認識されなくてもいいわと思うよ。

自称医者の書き込みも本人だったりしてｗ
叩いたら治療をやめる医者が出るって脅しのつもりだったら笑えるｗ

しかしヘルパー制度って要介護認定されないと使えないんじゃなかったっけか。
線維筋痛症でヘルパーさんを使えたら楽になる人多いんだけどどうなんだろ。

久しぶりに今週は酷く痛い

私立じゃなくて、税金つかってる独立行政法人の学校だよ。
個人の私財を負担して医者の資格だけとって、医者やってない西川女史と同じレベルのことしてどうすんの。

この病気って治った人居るの？
１０年くらい闘ってる人は沢山知ってるけど、
治った人も２０年、３０年患ってる人の話も聞いた事が無いです。

患って今年で22年だけど？
確定したのは4年前だが

確か、会長さんも長いよね。

>>784
本当に勘弁して欲しい。
下手したら仮病扱いになり兼ねない。
遊びや旅行はできるんだよね？
みたいな世間の認識になったり。

そして、本人がこのスレに憑いてるみたいで気持ち悪い。
なんか根暗な雰囲気がある。

>>619 >>661 >>665 >>672 >>680 >>683 >>692 >>705 >>718 >>738 >>765 >>779 >>780 >>782 >>783

うさぎ汁乙。

トリガー注射が効く人がうらやましいよ。
効果のある人もいるんだろうけど、、、、このまま「トリガー」ばかりを妄信していたら、
結局患者を救う事が出来ないんじゃないの？
トリガー注射が効かなかったら、結局医者から「精神的なもの」「気晴らしでもしたら？」って言われるし、
振り出しに戻るだけだよね・・・
トリガーは病気の原因とは限らないから・・・

大学病院で認知行動療法受けて一年近く経った今はほとんど痛みは出なくなった

>>794
どんな事するの？

>>793
同感。今は超有名なところで受けたけど、悪化。医者はまだ経験が少ないけど宣伝
はじめたところで、悪化自体を否定した。最近は、方向性が変わって、あわない人
にもそれなりの言葉をかけてるらしいけど。自分はあわなかったけど、医者の手前
お礼のメールしたら、それをよくなったようにブログに書かれた。よくなったと
書いてる人も、実は遠慮があるんじゃないか。

リリカが一番ドンピシャで効いたかな。
副作用もそれなりだから徐々に量減らしてるけど、季節にもよる。
真夏が一番筋肉がほぐれて調子がいい。でも正直旅行いけるほどではない。介助名乗りでてくれた友人がいない限りは。
春先ゴールデンウイークは免疫力落ちてボロボロなのでここ数年花見も連休旅行も行ってないな。
昨日やっと髪だけ切ってこれた。
結べるときは結び、結べないときはレースターバンでどうにかまとまる長さ。

ロボトミー手術やってくれる所ってあんのかな？
もうこれしかなす術無し・・・・

>>796
超有名というとＫ医院ですか？
トリガーポイントブロックが気になっているのですがなかなか踏み切れません。
宣伝を要求するなんてひどいですね。

九州の歯科治療も気になるのですが体験された方はいらっしゃいませんか？
噛み合わせを治す事で線維筋痛症が完治したというＨＰをみて気になっています。

山形の医者は最近聞かないけどどうなったの？

他の治療方法を否定しておいて
あうあわないの話をするのも酷い話だな・・

>>799
昔さ、ここに噛み合わせの先生で治療してて、どうしようも無い状態に
なって助けを求めて来た人がいたよ。短期でその地方に一人で宿取ってて
具合悪いと医院に電話しても、次の予約の時にと言われて
もう、本当に大変そうだった。
あの方がその後どうしたか…すごく心配です。

どの治療も合う合わないあるから、大きく期待せず、まずは医師との相性を
確かめてから本腰入れることをお勧めします。

あー痛い

九州歯科治療中です。
二年になります。
寝たきりで休職から、復帰し仕事しながらもう一段階先の治療中療してます。
少し痛みはあり、調整が合わない時は、痛み出るけど、我慢できるレベルです。
小走りもできるくらいになり、自分には治療が合いました。
微妙な調整が体調に影響するので、合わない人がいても不思議じゃありません。
どの治療も納得と覚悟が必要だと思います。
私はこの治療で救われたけど、この治療が唯一無二だとは思ってません。
それぞれが合う治療方法が一番効果があると思います。

>>780
３ヶ月使ったけど、自分から辞退した。
とにかく支払いが大変だ。高いんだよ。
それもサイズが大きくなるほど高くなる。
最大一か月分しか出せないし、薬局には医師が許可した書類出さないと
パッチ出してくれないし、お風呂はパッチの部分は湯に浸からないように
しなければならない。
７２時間毎に張替えしなければならないんだけど
張替えを忘れたときがあった。
自分は海外旅行なんて行かないから良いけど、行く人は当局の許可もらわないと
出国できないばかりではなく、間違われると取り締まられてしまう。

>>798
ロボトミー手術はひどい精神疾患に対して過去に多く行われたそうですが
色々な問題を起こして今では滅多に行われていないようです。廃人になるなど危険が伴うようですね。
しかし線維筋痛症と精神疾患では概念も違いますし、支配する脳の葉や神経も違うようですので
線維筋痛症の2大症状である。痛み、こわばりを起こしている箇所を切除して新生神経を発生させる
ことはできないものですかね？海外のどこかで電撃発表とかないかな。

>>799
>>802
>>804
たまたまかもしれませんが私は歯科で噛み合わせを酷くされてから身体のバランスを崩し
ギックリ腰を経て線維筋痛症へと落ちていったような記憶があります。そして簡易的ですが
左右の奥歯の高さを揃えるとステージでいうところの4から3へとアップしました。それでも自力生活は困難です。
線維筋痛症になった原因によっては九州の先生の所までとは行かなくても噛み合わせを
揃えるくらいなら近くの歯科でもできると思うので自分に該当しそうなら試すのも良いかもしれませんね。
ただ人によってはミクロン単位で苦痛を訴える人もいるそうなので微妙な調整が必要な人もいるのかも。
ただ例のHPはちょっとやりすぎかと。
また逆に噛み合わせの調整でガタガタになる人もいて、それが原因で自殺した人もいます。精神的にも
影響する噛み合わせなので安易に弄るものではないとしている歯科医師も多くいらっしゃいます。

この病気のせい（多分）で味覚障害になって、色々な検査を受けたけど
特に治療法も無いそうです。

唯一舌からカビ菌が少し見つかって「取りあえず飲んでみる？」言われた薬の薬価が
２週間分で９４６０円です。
これはあり得ない金額です。

ブロック注射＋トリガーポイントブロックをすればかなり改善します。
取りあえず歩けるぐらいにはなるでしょう。

>>799
>>860
>ただ例のHPはちょっとやりすぎかと
心理学でいう転移行動かと。

>>860に書き込む人はドキドキする(>_<)

九州の歯科治療受けたことあるけど、悪化して
途中で止めた。
そういうヒト多いと思うけど。
良くなるヒト、悪化するヒト、途中で止めるヒト
それぞれだろう。

（CFS）の患者たちに光を
http://www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE

私、入れ歯だよ(ノ△Ｔ)

どうして歯を抜いたの？

>>814
疼痛としての歯痛訴えてるのに虫歯扱いでヤブに全部抜かれた人じゃない？
私も痛くない歯抜かれたり、いろいろむちゃくちゃなことされたよ
歯医者は知識あってかつ腕のいい所ってなかなかないよね

過去ログでは確か、
九州のかみ合わせですごいよくなった人と
すごい悪くなった人が大けんかしてたような記憶。
過去ログみたらわかるね。

自分は九州歯科治療でよくなったけど、そんな事があったんですね。
どんな治療も、合わなければ、うまくいった側の人と話が合わなくなるのも当然ですね。
トリガーポイント注射でも投薬でも、合う人と合わない人がいますからね。

一度削られると、噛み合わせ違和感でそこばかり神経が気になりメンタル超悪化。
今噛み合わせが高く感じてても、何処かしらの顎周りの筋肉とかの緊張による為
だと思うので、病的な噛み合わせ以外FMS由来ならむやみに削らんのに限る。

agee

九州の治療は噛み合わせを合わせる事ではなく、体のこわばりや痛みが和
らぐ顎の位置に噛み合わせを持っていくので、高さ合わせとか、見た目の
噛み合わせとかでの治療は安易にしたら危ないなと実感してます。治療の
中で、痛みが減って調子よい時と、微妙に合わなくて痛みが振り返す時の
両方を経験しているので。

>>818
同意見です。

俺がそーだから・・・
FMS+リクエスト通り削ってもらったので新たに物理的噛み合わせ違和感迄も
将来の友になってしまったw
でも生・き・て・や・る。
皆もFMS如きに挫けんな！！

うん。挫けないよ！
早くよくなりたいから色んな治療法を試してみようと思うんだけど、
このスレ読む限り、逆に悪化してしまった人が多いようですね(>_<)

FMって思考パターン（癖）に問題有んのかな？
自律神経？ふんちゃら訓練行ったけど、楽にして持ち上がる様なイメージして
手上げろっつっても苦痛で挙げれんし。人間失格って改めて思った。

>>824
精神に作用する自律訓練法ですね。

神経障害の線維筋痛症には向かないと思います。

>>824
人間失格とか絶対に無いよ。やっぱFMSには生真面目な人が多数？

入院してたけど多くは普通の人だったけどな
ひとりだけ基地外いたけど。

私みたいに不真面目に遊んで生きてきたのもいるから。

>>823
悪化した人が多いかはわからないと思いますよ。
悪化した人が書き込みをするケースが多いだけな気がします。
自分も治療がうまくいって体調安定してた時は、ここさえ開かなかったか
ら、治療がうまく行くと、日常生活に追われて、blogや２チャンにも行か
なくなるだけじゃないかしら。
だからこの治療はうまくいかないのかと落胆せずに、参考にしながら自分
で試すしかないと思いますよ。

FMSにくじけず負けず、生きましょう。

筋痛症

悪化したら、取り返しがつかない可能性が。

線維筋痛症にも種類がありますよね。

痛みが強く出る場合、疲労が強く出る場合

線維筋痛症という名前から、詳しく知らない人からすれば疲労も伴う事がわからないと思う。
慢性疲労症候群と非常に似通った病気があるが、この場合は基本的に痛みは伴わない。

線維筋痛症の名前に疲労疾患でもある事をわかるような名前にしてほしい。

以上、独り言でした。

>>832

疲労感辛いですよね。痛いだけでも十分エネルギー消費するんだから、
疲労感が伴うのも理解してほしいところです。
私の疲労感は水泳した後のあのだるさがずっと続いている感じで、誰かが背中に乗っているんじゃ
ないかと思う感覚です。

腕上げるのも足上げるのも重いなんて想像つかないだろうな。

>>833
病気は実際に経験してみないとわからないですからね
健康な人に病人の状態なんて想像のは当たり前だと思います

本当に動けないくらいの疲労が常時あるとは理解しがたい事だろうと思います

健康な人でも風邪にかかると体が思うようにならない
そのような状態が常時続いているなんて想像もつかないでしょう

理解してもらおうとすること自体が無理な話であって、説明するだけ労力の無駄
余計に疲れる

＞線維筋痛症の名前に疲労疾患でもある事をわかるような名前にしてほしい。
線維痛筋疲労症

>>835
痛と筋を逆にした、線維筋痛疲労症候群というのはどうでしょうか？

>>832
ここでは痛みがひどい人が多いみたいだけれど、私はこわばりと疲労が強いタイプです
睡眠も浅いので脳の疲労もひどい

とりあえず杖も車いすも使わなくてもなんとか暮らせてるけど、乗り物に乗って遠出したり
遊びに行ったりなどはできない
2時間の映画でさせ消耗感がひどくて見に行くことはできない

運動したりストレッチしたり鍼をしたり筋肉に刺激を与えると、筋肉が反抗してこわばりがひどくなる
半年くらい修行のようにウォーキング続けてきたけど、骨盤の奥の方やお尻や腰の筋肉の張りが強くなって
座るのもつらくなってきた…
安静にし過ぎるのもダメだろうし、運動続けて悪化するのも困るし、もうどうしたらいいかわからない

>>823
自分もいろいろ治療して悪化したクチ。

悪化しても、数ヶ月で元にもどるならいいけど、どんどんスパイラルで
ほとんど外出できなくなっちゃった。新しい治療コワい。臆病になる。

agee

背中に誰かが乗っているような怠さ、まさにその通りです。
常時痛みを感じていて、筋肉がこわばっているのだから、ひどい疲労状態にならない訳がないですよね。

でもなかなか理解してもらえないのも実情…。
座っているだけでも寝ているだけでも辛いなんて、発症する前であれば私だって想像出来ないと思います。

筋肉が萎えるとよくないからと運動をすれば、その疲労と痛みで症状が悪化。
どうしていいかわからなくなりますよね。

もう理解されなくてもいいから、せめて公的な支援が受けられればと願います。

同じような病名ついているけど
軽度の人からは怠けていると言われたり
ここでも有名な医者からも嫌味っぽい言い方されたから
公的機関からの支援は期待していない。

有名な医者から嫌味言われた？
実名晒すべきだね。イニシャルでもいいから知りたいところだ。

医者の名前(伏せ字でも)と、嫌味の内容知りたい。
ドクハラかもしれないよ。

私も主治医ですらない有名な医師からとんでもないこと言われたよ。
主治医がいい人だからよいけれど、それでも病院いくたびにその医者のこと思うと別の意味で体調が悪くなる。

まずは都道府県を知りたいものです。

>>837
>>832ですが、私もかなり似た症状です。
刺すような痛みは無いですが、鈍痛が続きこわばりと疲労が強く出るタイプです。
（疲労”感”といった易しいレベルではない）

健康な人が考えている通常の疲労とは別次元です。
異常なほどの疲労ですね。

慢性疲労症候群にPS（パフォーマンス・ステイタス）値がありますが、それにあてはめると確実にPS値5以上ですね。
5〜7は判断しづらい。
（PS値の範囲は0〜9、値が大きいほど症状が強い）

このPS値が8〜9の患者でないとまともに相手にしない医師が多いように感じます。
7以下であれば自力で通院できるのではないでしょうか。
8であっても自力通院は可能かもしれない。

線維筋痛症は慢性疲労症候群と類似疾患であり、線引きはできないですよね。

医師が一ヶ月でもいいから症状を体験できれば患者の事を真に理解できると思いますが、無理な話でしょうねぇ・・・。

（ここを見てる人はPS値を知ってる人が多いと思いましたが、念のため説明しています。）

私もそのお医者さんの名前が知りたいです。
イニシャルか病院のおおまかな所在地だけでもお願いします。

私自身、とある治療法で有名な医師に治療を受け、一時的には回復しましたが、その時に言われた言葉がかなりひどいものでした。
他の患者さんは口を揃えて先生は優しいとおっしゃられていたので、私が悪いように受けとってしまっただけかと思っていたのですが、もしかすると皆さん同じ先生なのでしょうか。

日本海側の県にある病院のＫ医師でした。

言われた内容が肝心かと。
本当に酷い言葉かどうか、わからないから。

「浮腫んでる人に浮腫んでるといって何が悪い。
来た時より太って見えたものにそういうのは正直なだけだ。見た目が変わったのは事実だろう」
「うちの優秀なスタッフに意見する気か。うちは、他の病院で診ていない線維筋痛症を診てやってるんだ」

首都のＫクリニック。

ちなみに私はリリカ・ガバペン他服用、
キノコメインで５００カロリー以下に週４日以上抑え、中性脂肪は元から普通だったのが、
ダダ下がりです。
言われた後は、塩も使用をやめ、腎臓病の方などが使われている減塩塩もどきを使っています。
言われた頃は介護もしていたし（自分が介護してほしいくらいなのに）、
本当に追い詰められて死にたくなった。
まだ未婚だし、彼氏はいてもそれも同じような目で私の外見をみているのかと。
今も、正直思い出すたびに生きるための食べ物を食べることすら、
薬を服用している間はダメだと思って怖くなる。

体がいくらリリカで和らいだとはいえ疼痛が続き、
発病前とは程遠い暮らしをしている・いて、
薬の副作用も分かっている病院で、何故そこまで言われなきゃいけなかったんだろう。

>>844
主治医の他に診てもらってる医師がいるのですか？
同じ院内？それとも別の病院？首都（東京？）のKとは初出のような気も。

>>851
主治医のほかに診てもらっている医師はいません。
ただ、採血で看護師に外見について言われたので「そういうことを言わないでください」と言ったら、
後ろからその有名な医者が出てきて上のようなことを言ったんです。
主治医は帰ったあとでした。

agee

>>849
それ悪質だわ、いつもそんな感じ？

その医者の発言、レコーダーなんかで録音するといいよ。
いざとなったら告発できるし、証拠あるのが一番。
そんな医者には、かからないのが一番だけど

医師も看護師も無神経な発言する人多いから過剰に気にしてたら駄目だよ・・・
「治そうとしてやってるんだから黙って言う事を聞け！」
こんな感じの医療関係者少なくないから

さすがに>>849は悪質と言えるので、ずっとそこで治療を続けたいなら黙って置くしかない
その気がないなら>>854のように会話の内容を録音しておいて訴訟起こすなりすれば良いと思う
訴訟起こしたら、別の病院でも受診拒否される可能性があるので注意はしておいた方がいい

個人的には>>849のような医療関係者は許せない

>>854
主治医はとても良い方なので、足がすくんでも通い続けています。

実際、その後病院にいくときはＩＣレコーダーを持ち歩くようになりました。

その医者がいつもそんな感じなのかどうかは主治医でないので分かりません。
ただ、主治医でない、院長でもない、ただ同じ病院にいる有名な医者なので。

>>855
おっしゃる通りだと思います。
ただ、その時は本当に介護真っ最中で、相談できる家族もいなかったし、
真面目に自殺を考えました。
恐らく死ぬまで薬は飲み続けるし、それまで疼痛を必死で我慢しながら外見を茶化されるなんて耐えられないと、
その時は思ったから。

>>856
そう、専門で診てもらえる病院が限られているので、
首都とはいえ泣き寝入りするしかないんです。
訴訟起こすほど気力もないし（他人の訴訟とまではいかないトラブルの請負は今もしているけれど、自分のは精神的負担がより重いので別）。
ＦＭは病気である程度仕方ないかもしれないけれど、
こういう医者の存在、そして転院すら事実上できない状態は、人災だと思ってます。

これがガンだったら、即刻別の病院に黙って移ったろうと思う。

愚痴ですみません。