★クローン病の人集まれ★Part99

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part98
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1283730808/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞


( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

<テンプレ追加>
出版社の批判、特定個人の中傷はスレ違い

こちらへどうぞ
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/subcal/1117254980/l50

最近なんかおかしいんです。
なんか常に体がだるい、勉強しようとしてもやる気がおきない、好きなことでも集中力がまったく持たない、常に眠い、なんか常に体が落ち着かずもやもやしてる、ちょっとでも体調悪くなるとすぐイライラして自殺を考えてしまう。
何か精神的な病気かなあ・・・。それとも意思が弱いだけ？どうすればいいんだろう。
ただでさえクローンで体調悪いのにこんなんだから余計につらい

針がクローンに効くんなら打ってみようかなぁ。
でも昔、右肩に針を打ってもらって球を投げられなくなったからなぁ。

First trial of embryonic stem cells in humans
人にES細胞初試み
ttp://www.bbc.co.uk/news/health-11517680

米 世界初のＥＳ細胞臨床試験
ttp://www.nhk.or.jp/news/html/20101012/t10014518101000.html

>>9
イライラして自殺なんて考えるか？
誰か殴りたいとかなら考えるが・・

>>9
心療内科にかかりなさい

前スレの誤爆が気になる

>>9
精神科に行け
お腹も落ち着くぞ

山田まりあ　くせーくせー超うさんくせぇ
針治療で治るとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗバロッシュｗｗｗｗｗｗ

>>17
「くしま」よ今日も悪い意味で元気だな。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　/
　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　人工肛門マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　人工肛門マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　人工肛門マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！（笑）
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
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クローン病の人って精神病の人多いよね

そりゃあ、ストレス溜まるからな

もう鬱はクローンの合併症くらいに思ってるよ
俺もともと鬱っけ０だったし体調がいい時は鬱っけもなくなるからおそらくクローン治ったら鬱も治る気がするんだ

なにをばかな
クローンで鬱なんて一握りだろ
難病持ちで鬱も、健康で鬱も、割合にたいした差はないよ

お前がそう思うんならそうなんじゃね？
お前の中だけではなっ。

俺は鬱は持ってないけど、差がないわけはないと思う。クローン病であることにストレスを全く感じない奴の方がよっぽど基地外か軽症かだ。

だよな
開腹２回
アナフラニールと眠剤を酒で飲んで寝るとするか

俺も、病歴長くていろいろ同じ病気の人は見てきたけど、おとなしい人というか、変に入院慣れ病院慣れしてる人が多いなぐらいで、精神やんでるみたいな奴はみたことないなぁ。

本当のうつ病の奴はみたことあるが、顔つきからかわるからな。

鬱っぽいという感じうつうつ言ってるんだろうけど。

うつというか、強迫神経症というか、なぜそこまでするんだ？ と言う人はみたことあるが。

一日も欠かさず食事やトイレの回数、体重等を欠かさず、20年以上書き続けるとか、食事も食わないのに、何十分単位で何回も歯を磨いたり、ベット周りを何回も整理たりと。

まあ俺も自殺したいだとか自分で鬱だとかいっといてあれだけどクローンでほんとの鬱はまだ見たことないな。見た目でわからんだけかもだけど
友達の女の子でリスカしたりＯＤしたりを繰り返してるマジキチいるけどあいつも見た目とか話した感じはまあ普通だしなあ
顔は可愛いのにもったいない
そいつはただメンヘラなだけかな。結婚願望強いみたいで結婚してって凄いいってくるんだがそのレベルのメンヘラは怖いっす
てかメンヘラと鬱はまた別物？そういえばクローンでメンヘラもあんまいないよね

やはり「クシマ」は個人情報の転売をしている可能性があるな。
登録にしか使っていない筈のメアドにスパムが沢山来る様になった。

ここで噂のキチガイ「クシマ」には気を付けた方がいいぜ。

俺、鬱持ちのクローンです
抗鬱剤の副作用のせいか
便通が改善した

パニック障害だよ。クローンが治ったら１００％治るて言い切れる程度の症状ではあるけど、やっぱ乗り物とかはトイレがないから怖いね

久しぶりに入院決定orz
何週間で出てこられるやら…

感覚的に詳しく無い人は間違えて捉えてる人が多いですが

うつ病と統合失調症と軽度のうつ(うつ状態)は別物、違う物ですよ。
統合失調症に上げられる1つの型はうつ傾向であったり
症状が最初うつの症状を出すこともあるのですが。

うつ病と言うと個人的によく出会う勘違いのイメージとして
ネガティブで、落ち込んでいて、元気がなくて(顔つきや体形も崩れる)、
自殺、破滅と言うような感じがあるようですが
これらは1つの症状で全てではなく、新型うつなどとも呼ばれていますが
以前の自分の趣味や、例えば以前はおしゃべりが好きだった人は
周囲から見ると楽観的、刹那的に遊んでいる、楽しそうなどにみえるものもあります。

うつのネガティブなイメージからこちらの症状の人は中々理解されず
表には出せない病の方が更に進行することも珍しく無いです。
残念ながら周囲からすれば迷惑になることもあるので、理解され難いのも確かなんですが。
(破天荒に見える、事実破天荒だったりする。二次被害をだすこともある)

逆に周囲をとても気遣って、他人のことも自分のことのように考え背負う人や
自分の範囲以上のこともしてしまう人もいます。
クローン病の人はこういう人結構見かける気がします。個人的にですが。

>>28
そういう基地じみた人が２ｃｈとかでアドバイスとかしてるかもしれないと思うと怖いな。
顔が見えないから真に受けちゃう人とかもいるだろうし

閉塞からやっと生還
季節の変わり目は注意だ
まだまだ脱水も気をつけないといかんな

昼間と夜間の温度差がある時は身体の疲れ方が違うね。
季節の変わり目に調子崩しやすいのはそういうのもあるのかね。
力が入らず、何もヤル気がなくかったりする。無気力症候群てやつも関係してたりして。

マーマイトって知ってる？イギリスだとメジャーな食べ物らしいんだけどうまいのかなこれ？
香辛料がどんなものか知らないけどスペックだけみると俺らでも食えそうな感じする
http://www.rakuten.co.jp/wittsend/1846602/

狭搾にさえなってなけりゃ大抵のもんは食えるよ。むしろＮＧ食じゃないからって安心して食べる方が危険じゃないか。
白米を３食腹一杯食うより、ラーメンを１食だけ食べるとかの方が長持ちする気がする。

日本人はコメを食え。御大もそう申しておりました。

>>39
自分はそのやり方ですかね
基本、一日1食で、残りはエレンタール
その1食も腹いっぱいは食べないで６分か７分程度
その代わり、種類は気にしないって感じかな

今年4月にクローン病の確定診断された者です
ちょいとキツい狭窄はあるものの現在は安定した寛快期です
薬は１日にペンサタ2錠×3回とエレンタール3包です
特に苦もなくエレンタールを飲むことができています
が、ちょっと気になることがありやす
それは体臭がというか汗の匂いがキツくなってきたような気がします
これはエレンタールの影響ですかね？
分かる方いますかね
また対処法などありましたら教えてください

それともただ単に加齢によるものなのか(ﾟoﾟ;;

以前、クローンの人で耳管狭窄になるって話があったけど、もう少し情報下さい。
最近頻繁になるので困ってます。

栄養が足りないのか、リンパが詰まって耳管に当たっているのか不明ですが
厄介です。耳鼻科では原因不明（こんなのばっかり）診断。
クローン病歴は既に25年選手ってところで、人生に疲れを感じてます。

レミケ反対派の医者はリンパのこと気にしてたなそういえば

>>44
因みにレミケやってます。
ただ、この症状は20年位間にもあったので（程度は非常に軽かった）
レミケはあんまり関係ないような・・
でも以前からリンパ腺は患ったことありますけど。

今年の６月に二度目の拡張をしたのだが、
三ヶ月以上たった現在、閉塞にならずにすんでいる。
定期的な拡張は功を奏するのであろうか。

>>42
グーグルで
エレンタール　体臭　site:http://y30.net/cd/
と入力して過去ログを検索すると、ちょっとだけ書き込みがあるね。

Part69
304 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 17:21:45 ID:gspHG98W0
エレンタール飲むと体臭きつくなるような気がするのは気のせいだろうか。

Part79
860 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 23:32:57 ID:RCWZqWDk0
エレンタールを十数年飲み続けているせいか体臭（頭髪）からエレンタールの臭いがする…

体臭ていうか、エレンタールの匂いがするよね
一日に3パックくらいで後は食事とかだと気が付かないけど、
エレンタールだけで過ごしたりすると、３日目くらいから
排泄物とかがエレンタールの匂いになってる

多分汗とかもそういう匂いにはなってるんじゃないですか？
いわゆる、加齢臭？とかそういう匂いが強くなるってことは感じたことは無いなあ

口内炎ひどいやついる？

かれこれ三週間くらい口内炎が続いていて食事が辛い．．．
五キロ痩せた．

就活の面接で、病気の事黙ってる？
通院が平日しかやってないのでその事で悩んでる・・・

>>43
耳管狭窄ではないのですが3年程前にメニエール病で苦しみました。
内科、耳鼻科とも、クローンとメニエールは関係ないと言われましたが・・・

クローン歴15年です。

>>49
俺、酷かったけど
レミケードするようになってからは
無いね

Part97にもこんな書込みがあるね
>> 947 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/09/03(金) 07:10:43 ID:naw4FpExO
>> ｴﾚﾝ飲んだあとって、口臭がキツい気がしない？
>> 食事をあまりとってないから、胃酸のせいなのかな？

>> 950 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2010/09/03(金) 20:48:05 ID:LAN0lAyt0
>> 口臭というより体全体からエレンの甘ったるい匂いが漂ってる気がする
>> 半日飲んでないのにふっとエレン臭がするのはなぜか

おれも体からエレンのにおいを発してる気がするよ


>>49
クローンの代表的な症状だからな
昔はおれも口内炎の中にさらに口内炎が出来たりしてひどい状況だった
のちに確定診断されて薬飲み始めてからはほとんど口内炎にはなっていない

薬飲んでるのに口内炎がひどいなら医者に相談した方が良いよ
腸は痛みを感じないけどその口内炎と同じような穴が腸にも出来ててもおかしくない

>>47 >>48 >>53

情報サンクス
仕事が外での肉体労働なんで夏場はエレンタールのほかにも多量の水分を取ってたんでなんとなく汗も濃度が薄い感じがしたんだがここのところの陽気だと水分はほぼエレンタールのみに近くかく汗も濃い感じでその分匂いもキツいのかなぁなんて思ってました
まっ、実際多少匂ってもあまり気にはしてないんですがねｗ

えらい！頑張れ。
力仕事してる人尊敬するわ。

尊敬するし羨ましいな。今やったら漏らした挙げ句に２日で死ぬ

>>52>>53
じょうほうありがと．エレンはなんか舌にひっついて残る感じするね確かに．
舌苔用のブラシでこするようにするのと、塩を混ぜて歯磨きするようにしてる．

あと、今更だが、フレーバーを入れずに飲めば結構飲めるね．口内炎でも．
まあ人によるか．とにかく一日600kcal以下ってのはやばいのでなんとか頑張るよ．

エレンで１日５回くらい下痢してるのにストーマにしたら管理が大変そうだな
でもストーマ決定しちゃった。せめて手術があんまり痛くないといいんだけど('A`)

朝から何も食ってないのに腹が張ってるぜ苦しい

あと30分で今日の仕事も終了。

今日は、スポーツセンターで泳いできます。

そしてその後はエレンで一杯、グビグビっと。

>>58
下半身麻酔だけど、痛みは何も感じないですよ。管理(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!ﾖ

>>61

最近は下半身麻酔なの？
俺の時は、全身麻酔だったけど。
朝に手術着を着たと思った次の瞬間には、夜中になって手術終わってた。


>>58

痰を出す時に、おなかに力が入ってちょっと痛かったけど、
それ以外はまったく痛くなかった。
ま、ストマ装具交換は、慣れればどうってことないです。
がんばってください。

>>62
ストマだけを造るならね。

>>61-63
まだ検査内容とか決まってないから小腸とか見て狭窄とかあればガバッと開くだろうけど
今のところその必要はなさそうな雰囲気。まあ検査結果次第だけど。あ〜あ、もう手術いやだなぁ

術後のくしゃみは
確実に死ねる

横向いてくの字に体をして、手をお腹の上に置いて
くしゃみ。　

ネトゲで飯の話題になって話の流れからついついクローン病である事を軽くカミングアウト
してしまった。ここまでは俺が馬鹿なんだがいきなりそいつが
そいつ「コンビニ弁当とかよく食べてた？」
俺「コンビニで買ったもの食べたことないです（本当に）」
そいつ「食事のバランスとか悪かったんじゃない？」
俺「穀物や野菜メインで肉はあまり食わなかった」

とやり取りをしたんだ。

んでそいつとスカイプをしたとき
そいつ「大麻吸ってるんじゃないの？」


マジで殺意が沸いたんでそいつそのネトゲにいられなくしてやりたいです。
そろそろそのネトゲ辞めるんで辞めた後晒しまくってやろうかな

何のネトゲかだけでも教えてくれ。

>>66
痛くて横向くのも辛くゆっくり時間かかるからそのあいだにくしゃみ出てしまう

>>67
ナリ○ンさんがクローン病と大麻をセットでアピールしてたからその影響かな

コンビニ弁当はどっか大学教授のせいですね。
それを真に受けた元だったか民主の馬鹿女が食についての講演でそのまま引用。
それがまたそのままネットにながれてた。

あの発酵モノの先生以前から、そう言う食事がこの病気の原因という人は腐るほどいた。

なのでか、一部同病者は食べ物説をあげると食ってかかる。

まあ実際俺はジャンクフードばっか食ってたけどさ…
けど思春期の時なんてみんなそうだろ
ジャンクフードばかり食べてた俺が悪いみたいなこといわれると否定できないのがまた辛い

>>71
何を突然言い出すんだw⊂( ・∀・)ﾜｹ ( ・∀・)つﾜｶ ⊂( ・∀・)つﾗﾝ♪

難病の人向けの就職支援みたいのってどこで受ければいいんですか？

俺は痛風だったんで、かなりの食事制限をしていたんだが、
食事制限に関係なくクローンになったぞ。

脂質と言えば、牛乳をたくさん飲んでいたくらいだ。

腰が痛いんで検査したらＣＲＰが６超えてた
クラビットで下がってくれたらいいけど

>>75
難病支援センターみたいのがあるから、
そういうところに連絡してみ？

そこで就職まではしてくれんかもしれんが、アドバイス等はしてくれると
思う。（って、NHKのドキュメンタリーでみた。）

で、そのドキュメンタリーに出てきたのが、クローンの人で、なかなか就職が
ということで、相談してたけど、　まずは、一般の人と一緒で、自分が何ができる
何がしたいという前向きのアピールが必要で、　上手くいかない人は、自分の
病気のことを理解してもらいたいがために、いきなり、面接官に病気のこと話したり
してドン引きされる人がおおいと相談員の人が言ってた。

まずは、自分の売り込みから。で、病気のことを言う言わないはそれからと。

不食の時代観たいな

5回目の開腹手術を終えて空腸、大腸無傷だが回腸はほぼない。
痛い目を散々経験しても何か食いたくて食いたくて自宅療養も手伝い１日中何か食ってる。
胃袋が常に満たされた状態でないと狂いかねない
計算してみるとエレン含め3500〜4000カロリーもはや死ぬしかなさそうだ

>>80
そんなことしてると俺みたいに10回以上手術して腸がなくなっちゃうぞ！

>>80さん>>81さんは病歴なんぼですか？手術したいけど
病歴÷オペ回数の密度的にヤバくて悩んでまつ。ふつうは密度７〜１０、つまり７年とか１０年に一回ですよね

>>81喝入れ有り難うございました。
重々承知なんですが、少し今から走ってきます。
>>82
参考までに病歴16年です。約8年で初回のオペでその後2〜3年おきにオペってます。
症状は穿孔、狭窄、狭窄、膿瘍、狭窄です。

このスレも99まできてたんだ〜なんか胸に熱いものが・・・
100いったら記念に皆で回復手術でも受けるかｗｗｗ

それより山登って湧き水でエレン作るピクニックだな

ベルトコンベアーのピノが食いたい

エレンタールって美味いんですか？
と聞かれたので
「いや、まあ、
そこまでは美味くないけどまずくもないって感じですね」
と答えた

飲んでみろって渡せば（フレーバーはなしよ）

昔のに比べればはるかにマシなんだけどね
最近の若い衆はグルメが多いのー

>>87
さっぱり梅味が美味しすぎるけど甘いモノが食いたくなくなる。
ふかしジャガ芋とエレンタールと微量元素ドリンクがあれば何もイラン

ジャガイモは地味に腹が張るな。ジャガ普通に食べられるなら他のものも食えるんじゃない？

>>91
あんた食い過ぎてんじゃない？
一食あたりメークイン二分の一も食べないよ俺は

肛門狭窄が痛てえ('A`)早く手術日来ないかな

>>89
昔に慣れてる人は新しいのに切り替わったとき大概の人は昔のほうがエレンタールは
よかったなと言っていたよ。
>>93
手術する日はだいぶ先なの？

>>94
たぶん来月まで待たされる。それまでにカメラ通らないから大腸の検査どうするかとか検査入院になるだろうけど先は長い(´・ω・｀)

1週間ぐらい前から急に調子悪くなり昨日も殆ど寝れなかった
ずっとおんなじもん食って規則的に生活してたつもりなのにな
今日から祭り休みと重なって4連休
まぁ少々不規則なことしても19日にレミケするからいいかな。どうせそれまで調子悪いだろうし

>>95
2週間以上先まで我慢しにゃならんとは辛いな。無理しないようになって無理出来ないわな。
>>96
安静にしたほうがいい。

>>87
エンテルードよりは美味いよね？
　　　えっ…エンテルードってまずすぎて製造中止になったのかｗ

エンテルードは確かにマズかったな。
でもベスビオンよりマシだったな。

ベスビオンは最高じゃないか？何を言ってるんだ。
クリニミールも最高だけどな。
はっきり言ってエレンタールはおいしいとは俺は思わない。
ただ飲まなきゃならないから漠然と飲んでるだけ。正直言ってマズイっ

クローンの人の何割くらいがエレン飲んでるの？

昔のエレンの原料は、ジャガイモ。
粉の色がちょっと黄色くて、すごく臭かった。
水に溶けにくかったな、確か。

今のエレンの原料は、トウモロコシ。

何を言ってる　あんなマズいベスビオンを！
お湯で溶いても溶けなくてダマダマがいつも残ってたし
フレーバーもコーヒーくらいしかなくてしかもマズくて
なくなって良かったと思ってるんだ。
ちなみにエレンは美味しく飲んでる。
水でサッと溶けるしいい子だよ。

エレン臭に加えて加齢臭がただよってきたのでちょっとの間発言を自重します

俺の知ってる限りでも
エレンタールは二度ほど
マイナーチェンジしてるな

病歴27年になるが、その頃からエレンはあるからな。すごくまずかったが飲まないとしゃーないので普通に飲んでた。なれるしね。

>>102
昔の味に慣れてしまった人はマイチェンしてすごい抵抗感があったよ。
>>103
熱湯でやらなければダマになりにくいのに。
ベスビオン無くなって惜しむ声が多かった。

鼻注だから味関係ないや
とにかく脂質少なくて栄養高ければなんでもいいや

http://hato.2ch.net/nanbyou/
難病板できたって

「エレンタールはそんなに美味くないのか？
ちょっと飲ましてよ」
と言われたので、
少し飲ませてあげた。

「こんなにまずいのをいっつも飲んでんの？
信じられない、嘘でしょ？」

ああ、だから飲ませるんじゃなかったよ

>>110
それが普通の人の感覚だよな。

知り合いにパイナップル味飲ませたら案外いけるとか言ってたわ

俺も初めは案外美味いと思ったが、飲み続けたらまずく感じるようになった

絶食直後はエレンもうまいんだけどな

15年前ぐらいのエレンは臭いを嗅いだ人ぜいいんが吐きそうになるぐらい臭かった

その頃から比べたらかなりマシになってるよ、エレン

このスレ、クローン病の生き字引多すぎ

>>114

はっきり言ってしまうと、「精液のニオイ」って感じだった。
「会社で作って飲むの、絶対無理！」って思った。

エレン飲んでると下痢の香りがひと味違うね

エレンは昔のほうが旨かったと思う奴は少数派か。慣れだ慣れ。

エレン飲むと口臭もエレン臭がするよな。
オレンジとグレープフルーツ使ってるけど独特の臭いは残る。

>>117
クローン病患者は毎日ザーメンごっくんしてたようなものか
しかも大量の…

オレンジはマイチェンしてから
不味くなってヨーグルトに変えた

エレンだけだと塩分とれないってホント？
調子が悪いのはそのせいか・・・

>>90
俺はさっぱり梅苦手なんだが
オレンジのほうが美味い

今は食べれるけどエレンだけのときはよくだるくなって
ナトリウムが足りてないって言われたよ
そういう時はこぶ茶飲んでた

だるさは「体の中に悪いものがたまってそれで体が膨れるような感覚」

レミケきかんっていったら今度ヒュミラとかいうの使ってみる？って医者にいわれた
迷うぜ

自分は一切の宗教には入っていないという上で聞いてほしいんだが。
お前等、先祖とかのお墓とかて綺麗に管理してる？粗末にするとお腹をやられると聞いたもんで。心当たりがあってね。

家族みんな体良くないから、たまに気になるんだオカルト的なことが。風水とか。霊媒師にでも見てほしいぐらいだ。

心当たりがあるなら改善しろよ罰当たりが

>>128
状況的に簡単にできなそうだから困ってるんだ。
かといって頑張って行動するほど信心深くないから、気になる止まりなんだよ。

>>127

> 家族みんな体良くない

ということは、オカルトなんかじゃなくって、本当の原因があるんだと思う。
水道管が腐ってるとか、食べ物が原因とか。
家族全員に共通する原因がある、と考えるのが正しいと思う。

>>127
ばーちゃんの新興宗教に付き合わされて
糞広い墓をガキの頃からずっと綺麗にしたり榊備えたりしてた。

あとクローン病の遺伝は日本人は低確率と言われているが
お腹が弱い体質は１００％遺伝する、そしてお腹が弱いのと一説では
副流煙、虐待によるストレス等の環境要因でクローン病になりやすいらしい。

風水はただのヒトの心理学捩った迷信（鏡が後ろにあると不安を感じる、
家具の位置や部屋の間取りに対するヒトの強迫観念といった具合）
霊媒の発端というのは小児精神科へ観察に行けばわかる（精神、知的障碍者の
発作を狐憑きという迷信、薬物による幻覚幻聴幻触幻臭等）

>>123>>125

開発元に確かめたわけじゃないが、クローンと高血圧を持ってる患者も
いるかもわからんから、減塩気味になってるんだと思う。
エレンタール飲んでると無性にしょっぱいものが食べたくなるよね。

あと、甘いものが嫌いになったな。玉子焼きに砂糖が入ってると激怒するレベル。

>>125
昆布茶は繊維の固まりだから
調子の良い今でもＮＧだなぁ
塩分は腸に負担がかかるから調子悪いときはＮＧだったけど
それでも欲しいときはうどんの汁を薄めて飲んでた

エレンは栄養や味とかはもうあれでいいけど
ゴクゴク一気飲みしても腸に負担かけないで下痢せず完全に吸収できるようにならないもんかなぁ

>>123
脂肪分が摂れないので腕からイントラの点滴を入れたりして補います。

>>131
お腹が弱いのと自己免疫性とは別のものなんじゃね？と思った

そんなんさ、ちょっと手入れを怠ったら、自分の身内を不幸にするご先祖様ってなんだよ。

宗教とか全く興味はなし。それが心の拠り所という人も多いんだろうけどね。
否定はせん。でも、それが金儲けにつながっている、不安を煽って信者を増やそうとする
宗教は許せん。

>>133
あと駅で売ってる梅干タブレットとか舐めてた、そういえば
最悪アジシオｗ
自分の場合は医師に相談の上だし
そのまま全員にはお薦めしない

追記
梅干タブレットはちょっと食べれるようになった頃だった

＞うどんの汁
昆布茶よりいいな
調味だしでもいいのかな

昆布の出汁だけなら問題ないやろ。

で、出汁・・・

>>133
なぜいきなり昆布茶？？

昆布茶に繊維なんかあるのか？

昆布茶って、変な塩コンブ見たいのにお湯入れて飲む奴？
昆布のこせばいいんじゃないの？
むしろミネラルとか取れて良さそうな気がするけどな

あ

自分でいれる昆布茶はうまいけどコンビニの昆布茶はまじでまずかった

頼むから「難病でも普通に生活できてます♪」とか公の場でアピール全開で書かないでくれよ只の軽症じゃねーか。難病患者全体がそう見られるのは耐えられない。普通からはかけ離れた生活なんだよこっちは…
軽症な奴は特疾も病名も外したらどうだ？どうせエレン１日２Ｐとかなら自腹で何とかなるだろ。しかも働けるほどの軽症なんだから。

まあ、実際はそうじゃないの？

オタクも、公務員的な事務職で、ああいう労働環境なら働けるだろ？
おれの民間の友人は一般で入って、障害者になったら6時以降の残業禁止とかの職場とか。
問題は、そういう職種にみんながみんな付けないということでさ。

自分は重症で働いてる人は軽症という決めつけやめたら？
ああいう人は、自分の苦労とかそういうのは言わないという人が多いからさ。

おれも入退院繰り返して、無職＝重症　　働いてる人＝軽症　では無いということは
さんざん見てきたから。

逆に、難病だから、生活できなくて働けないと思われる方がよっぽど困るよ。

障害者年金なんてもらえるのはほんの一部だし、もらえたとしてもそれだけじゃ
生活できないんだから。

他の難病者から、クローンごときでそんな事いうなよと言われたら、返す言葉がないだろ。
クローンと潰瘍性は。

いまから初めてのGキャップやってくる

>>147
何を憤っているんだ？
俺は重症認定で痛みが日々の生活の中心に位置しているが普通(？)どころか平均で１日一時間ほどの労働(しか出来ない)で生活出来てるよ。
ようペースのとり方だな。
ここまでくるのに25年かかったが今では普通の人々と自分を比べたりはしない。
将来性は無いが今は年収は４百万くらいあって贅沢は出来ないが生活はできるしな。
あえて『自分は普通に生活している』なんてわざわざ言うのは本当はそうじゃないのかもよ。

>>151
一日一時間で年収400万てすごすぎるんだけど、ネットのお仕事？？

>>152
ネットはかかせないけどただの物売りだよ。
扱っているものが特種だから具体的には書けないけど要は海外から安く仕入れたものを国内で高く(と言っても適正価格で)売るだけ。
もちろん合法。今は円高だし不景気ではあるんだろうけど景気に左右されないほどマニアックなものを扱っている。
モルヒネ、エレン、レミケ(ついでにネット)のどれが欠けても今の生活は無いな。
実際、レミケが無い頃は１年半ほど生活保護のお世話になっていた。
繰り返すけど大事なのはマイペースを維持する事だと思う。
もちろん口で言うほど簡単じゃ無いけど他人に必要以上に惑わされてはダメだよね。

おー。頑張ってるね。

前、オタクが発言してたの覚えてるわ。

よく読んでほしいんだが「難病患者全体」が迷惑と書いてるのであってＩＢＤとは書いていない。私がＩＢＤだとも書いていない。
クローンという軽い難病、その中でも特に症状が軽い奴が、難病代表ですのような顔して病人顔していることが迷惑だと言っている。エレンタールは最低１日４Ｐ飲まないと効果がないんだろ？２Ｐしか飲まない奴にも税金がかかることに疑問はないのか？

>>155
病気に順列をつける発想は
世界で一番苦しい患者しかものを言えない
という危険な環境を招いちゃうよ

病気で苦しい時は黙らずに
自由にしゃべれる環境にしておかないと
手遅れになる人も出ちゃうしね

・・・１日４Ｐ飲まないと効果がないんだろ・・・

そういうことをいう医者が一部にはいるが、
2ｐでも、微量成分が取れたり、　エレン2ｐで一食抜くだけでも
効果はあるという医者もいるんだよ。
かかってる医者によってそれぞれ。

大腸型にいたっては、エレン飲む必要無しということで、エレン飲んでない奴も
結構いる。負担が少ない普通の食事をとりながら治療をしてる人もいますよ。

>>154
モルヒネと病歴２５年ってあたりで分かったのかな(w
過去に、いい医者に巡り合って、痛みや病気そのもののコントロールの仕方を何年もかけて学んだよ。
今でも試行錯誤の連続だけどね。

モルヒネはしらんけど、外国から仕入れたものを売ってるというの覚えてた。

おれも、アメリカから去年ニューバランスの靴を日本の半額以下で買ったが、後になって
何足かまとめて買ってヤフオクで売ればよかったと持ったわ。　998っていうモデルだけど。

もう一人、3年前ぐらいに、おれが膀胱瘻ではしゃいだ時期に、モルヒネ使ってるという人
いたけど。元気してるかね。　膀胱が硬くなってるとか言ってたけど。

あと、前立腺がん？かなんかで、書き込んだ人元気にしてるか？

要約する。軽症のクローン病患者は難病顔するな。見ていて見苦しい。

お腹が痛い

>>159
＞ もう一人、3年前ぐらいに、おれが膀胱瘻ではしゃいだ時期に、モルヒネ使ってるという人
＞ いたけど。元気してるかね。　膀胱が硬くなってるとか言ってたけど。

それは十中八九俺だと思う。丁度レミケを始める前か少し後だったと思う。
当時はレミケであれなんであれ薬で膀胱瘻を直すのは無理だろうと言われたけど今はどうやら閉じたみたい。
あれから３年もたつのか…。

俺は障害年金切られたという人しか知らない。
あとは、親がパチンコ中毒で自分の障害年金を取られちゃう人とか。

それの２つをまとめたのが俺だよ！w

去年そのパチンコ父がガンでなくなったので、やっと自分の事にと思ったら年末年金切られましたがな。

未だ平日昼間男。今頃ネットが出来るご身分。

レミケとエレン両方やってる人いる？

>>164
お、元気にしとったんかいな。名無しだとワカランしな。

softバンクの特定疾患の料金無料のやつやってる人います？
0円ケータイかってそれにしていたら使わなかったら無料でもてるのですか？

Gキャップやってきました。
とにかく針が太すぎでめちゃくちゃ痛かった

>>168
あれをしばらく続けるんだぞ、ガンバレッツゴー

>>164
障害年金停止ですか。
ということは診断書（更新）の内容は症状改善というニュアンスでしたか？
それともどちらとも取れるような曖昧な書き方ですか？
ぜひ教えていただきたい。

みんな大変だけど生きなきゃなんだよなぁ・・・・('A`)

>>153
数年前にやっと利益になるようになったっていってた記憶がある
確か虫かなんかを売ってるんだっけ？別の人かな？
体調悪くて学校いくのが限界でバイトまともにできない俺に秘儀伝授してほしいわー

>>170
病院変わったんだけど、一緒に前病院で書いてもらったコピーを一緒に提出。
そしたら、ほぼ前病院と同じ書き込みをしてくれたんだけどね。

手術をしたので、そこそこ食えるようになったんだが、書類には固形物不可とか
書いてあった。
前回の時は、在宅IVHしてて、今回はしてなかったんだけど、そのことには書類上では
触れてなかったのでわからないとは思うんだけど。

手帳は1級のママなので、切られることは考えてなかったんだけど、現実は厳しいね。

調子はいいんだけど、ま、繰り返し書いてるけど、病気に甘えて家でウジウジしてたら
もう社会が受け入れてくれなくなりましたわ・・・

停止というか、国民年金2級→厚生年金3級　になったんだけど、おれには関係ないからね。

>>163
ほかにも障害があるんで年金二級貰ってるけど
家賃だの電気代だのと言って親に年金６万のうち月２万取られてる。
飯も買ってくれないんで飯一日０食エレン一日５パックだよ、食える状態なのに。
残りは他の病気の治療費や携帯の通話料やパケット代、ネット代、自動車税、
駐車場代、美容院代その他もろもろで毎月１万ずつ貯金が減ってます

>>174
似たような状況だなぁ
私も6万のうち3万入れて、ご飯は自分で。
通院すらまともに出来ずに携帯も契約切ったよ。

ところでエレンタールが不味すぎる。。
お腹張るくせにお腹が空くってどういうことなの。

>>173
年金のことは詳しくないけど
厚生年金2級→厚生年金3級じゃなくて
国民年金2級→厚生年金3級なのはなんで？

前に障害基礎年金の更新が通ったと書き込んだ者だが、あれは実は結果が出るまで暫定的に
入金されてただけで、その後２級から３級（つまり金はもらえない）に下げられたorz
体調はそんなに変わってないが体重が結構増えたのが影響したのかもしれない。

>>172

＞ >>153
＞ 数年前にやっと利益になるようになったっていってた記憶がある
＞ 確か虫かなんかを売ってるんだっけ？別の人かな？
＞ 体調悪くて学校いくのが限界でバイトまともにできない俺に秘儀伝授してほしいわー

>>173
＞病院変わったんだけど、一緒に前病院で書いてもらったコピーを一緒に提出。
＞そしたら、ほぼ前病院と同じ書き込みをしてくれたんだけどね。

それはショックですね。
というか何故、診断内容に差がないのに落ちるんでしょうね。
私も更新中なので不安になってきました。

>>173
多分在宅IVHしてないのがわかったんじゃないのかな。
病院からの処方見れば一発だからね。高カロリー輸液が出てないのはね。
確かそれを記入するところがあったと思ったけどね。

まあ、調子がイイといえば調子はいいんだけど、
前回から今回の更新の間に、入院は10回前後・手術は1回してるわけだからねぇ・・。

落ちたから不服申立てはしなかったけど、すればよかったかなとは思う。
それだけ入院して手術したの泣きの不服審査の文章でも提出すればとね。
なかなか審査を覆すのが難しいとの事みたいだったから諦めちゃった。

ま、次回在宅IVHや手術することになったときにでも、また書類は書いてもらおうと
思ってる・・・。

ミクシーでも、年金打ち切られましたとのスレがあったし、2ちゃんの年金スレでも
クローンの人が打ち切られたということで暴れていたから、結構いるみたいね。
たまにいるみたいね。切られる人は。

おれは10月更新で10月分は振り込まれていたので、審査通ったと安心したら
年末の12月に今月で停止しますという封書が来たから、辛かったな。

>>180
自由に書ける欄はあるけど、年金の書類でのIVHをしてるか？という項目はなかったような。

人工肛門・あと、透析してるか？　みないな項目はあったような気がするけどね。

>>182
クローン病の臨床調査個人票というのに書く欄がありましたよ。
これは特定疾患のときの申請に使うものかもしれませんね。

それはありますね。
HPN？とかそんな項目があって、
なにで、どれだけのカロリーとってるかと。

年金の方はないですね。
心臓とかだと、心臓用の書類があるみたいだけど
クローンの場合で貰う場合は、書類もその他という　書類ですし。

クローン病による腸機能障害者を含む身体障害者就職支援

サーナー
http://www.web-sana.com/

ゼネラルパートナーズ
http://www.generalpartners.co.jp/

クローバーナビ
https://www.clover-navi.com/

テンプスタッフフロンティア
http://www.tempfrontier.co.jp/

>>175
狭窄がひどくなければ麩とかパンとか一緒に、ふやかしながら食べるとお腹すかない

>>185
３種の障害者手帳いずれか持ってたらアウトなんだろどうせ

3種ってなん？

体力もだけどストレスに弱いのがきつい
バイト始めて「さあ、明日から頑張ろう」って気合入れただけで
血便ってどんだけ
結局迷惑かけないうちにやめた

>>188
精神　療育　身体

自分で調べろクズ

障害者採用で手帳持ってたらダメなんだろってなんだよ。アホか。

障害年金を止められた人って2級のこと？
厚生年金3級の俺は入院もなく書類上は体調良好って感じだったけど審査通ったよ。

そう。
俺も厚生年金をかけてる時期にこの病気にかかっていたら、貰えてた。

このスレの住人って１０人もいなくない？昨日の「再会」とやらを見て思ったｗ
しかもおっさんばっかだよなorz

週一とかでチェックする人も多いだろうから。
10人ということはないんじゃない？

それだと99までいきまい。

もうちょいいるとおもう
少なくとも俺の周りだけで5人は見てる
仮に10人だとしたらほとんど身内で雑談してるだけの掲示板になるなｗ

>>167
ユニバーサル料金がとられるんじゃなかったかな？

8円は取られるね。
メールも使うなら、315円はいるはず。

ソフトバンクのホワイトプランは、無料通話分が無いから
メール一通でも、電話もしただけで、お金は発生します。

>>191
障害者手帳を持っていない特定疾患の患者用の就職窓口がある

>>199
ハロワでそんなところあったか？

片道45分かけて電気店行って来た
着いたとたん休憩所の椅子に座ってしばらく休んでPS3のゲームだけ買って帰ってきた
疲れた('A`)。小腸１ｍになってから体力ガタ落ちした気がする
何もしない日でもダルくて昼寝してるからなぁ。体力がほすぃ(´・ω・｀)

>>201
親近感わくわ。街に行っても体力的に何もできないから虚しい

>>201
小腸70cmしかない俺はどうしたらイイんだ・・・ﾖ
最後には命かけて小腸移植しかないかのぉ〜

何回オペで７０までなったんでつか？

俺は小腸が短くなっても体力的には変わらんなぁ。
って、在宅してた時はスポーツジム行ってたが。

>>205
またあんたかｗ絶対１０数人だって常駐はｗ

>>203
間違いなく死ぬ

って、ここでは俺だけなんか？
おんなじ病院で在宅介護してるやつは栄養が直ではいるからか、元気なやつが多いぞ。

エレンでコントロールしてた時はげっそりしてたやつが。

二ちゃんではこのスレしかみらんからな。このページをブックマークしてるのみ。

在宅介護じゃなくて、在宅IVHね。

分母がどれだけかは分からんが
ジム行ったり体力自慢してるのはひとりだけ

だれかが体力落ちてしんどいとレスすると
そのひとりが必ず現れる

ってことですか？？

俺以外にもいそうだぞ。

在宅しだして、入院が激減したとか栄養が取れるようになったって
俺以外にも書き込んでる奴いるぞ。
おれは関係ないけど、働けるようになったとかさ。

って、おれは今してないけどな。在宅。
ま、おれ以外にも在宅は結構楽という人多いんじゃないんかな。

>>204
全部入れると12回ぐらいだったと思う。ストマだけでも3回ぐらいは作り直ししてる
からね。ストマお腹に2箇所ぐらい出てるときもあったよ。

>>210
別に自慢するつもりとかはないけど、普通にジムとか行ってる人も多いのでは・・・？
自分も仕事帰りに週に２日か３日はプール行って泳いでるよ
個人差あるんだし、病気と付き合いながら普通に暮らしてる人もいっぱいいると思うんだけど

身体を動かすこと嫌いな人が多いのかね〜？俺は大好きだけどね。
なかなかしんどいんだけど、週イチぐらいでは動かしてる。

>>213
それはレミケとかきいて症状おさまってるやつだけだろ

>>214
夏以来の衰弱で運動できない

運動しなくては働けないと実感した

あーすみません
変に煽るつもりとかなくて純粋な疑問だった

いままでのスレの雰囲気だと
残存1m以下で元気な人もしんどい人もひとそれぞれ
だと思っていたのが実は
実際は腸短かったら普通にしんどい（ごく一部例外）

ってことなら認識改めなきゃなあ（自分はまだ腸があるので）
と思ったんだ

>>215
そういう人も大勢いるだろうってことだよ
ここは重症患者専用ってわけでもないんだろう？

短腸でも術後だったり炎症が無い普通の状態というか安定してたら別にどうって事ないからな。
健常者とそんなに変わらん。

確かにクローン発症して疲れやすくなったな。睡眠は最低でも7時間はとらないと、次の日は一日中ボーッとする。

1日どころか3日くらい疲れ抜けない
無理すると腹痛oｒ下痢なるわ・・・

ところで難病センターに就職とか生活とか相談したいんだけど
したことある人いる？
貯金使い果たしてもうジリ貧だわoｒｚ

夏は毎年脱水その他で苦労するけど今年の夏は特にキツかったな。

>>222
ん？難病センターってなんじゃらほい？

正しくは難病支援センターだったすまん
これの都道府県別に無料相談ってのがあるから
そこに聞いてみようかと思って

>>221
睡眠って７時間もとれる？
痛みが主な原因だろうけど大抵は寝付けないし寝ても痛みでちょくちょく目が覚めるよ。
睡眠薬も痛みの前では気休めだし強いものを使うと記憶に障害がでるし睡眠が痛みの次に大きな問題になってる。

面接で8週間に一度の休みと年2回2週間ずつの入院休みが必要ですといってるけど、
すべて落ちてるな

>>222
難病支援センターに相談に行ってみると良いと思うよ。

私の場合は在職中に転職の相談に行ったのですが次の転職先を
真剣に考えてくれましたよ。

結局、転職はせずに前の仕事のまんまだけど3ヵ月後に「その後どうされてますか?」と
電話まであった。

今日も病気だ腹が痛い(･∀･)

レミケだけじゃ効果うすくなってきてる気がしてるころに
メソトレキセート併用したら１０付近まであったCRPが１週間で０、４まで落ちた
先生も驚きの効果で入院予定だったのが急遽取りやめになったぜ

レミケのおかげでCRPは0.2だが、小腸狭窄がとびとび10ヶ所以上あるらしい。
全部切ったら小腸なくなるんじゃないか・・・。
まー吸収しなくても食えるなら小腸がホースでもいいが・・・。

>>231
おれは小腸狭窄５ｍｍ径が10カ所以上でレミケできない体。
レミケやると狭窄が詰まって即開腹手術になる可能性大。でも、
10カ所もあるから切除しかなくて、切除すると短腸症になるから手術できない。

1023hPaか．気圧高いな．福田-安保理論学んで以来気圧を気にするようになった．
それまでは雨＝低気圧みたいに勝手に思ってたけどそうじゃないんだなぁ．

最近は狭窄あってもレミケやる病院が多いよね。まあうちの病院もそうなんだけど。
5mmほどの狭窄持ちで5年ほど前からレミケやってるけど、むしろレミケやった後のほうが通りが良くなる感じだ。

自治医大にいって拡張すべし。
少しはラクになるよ。

自分も１センチ以下の狭窄たくさんあったがレミケやってる


その後狭窄が酷くなることもなく順調

ただ劇的によくなることもなく現状維持という感じ

５ミリ以下の狭窄が複数あるけどレミケはやってる。
でも最初は１週間入院して腸閉塞による緊急手術を視野に入れていたね。
それが一泊になって、今は日帰り。
当時はレミケをやって症状を最善の状態までもっていってからそれでも残る狭窄なんかを手術で取るという考え方だったけど
今は先に狭窄部分を手術でとってからレミケを使う方が効果が大きいという見解らしいね。

狭窄の場所と長さも重要なんだろうね。
１０ｃｍ以上の長い狭窄は厄介かも。

月一の診察日、採血して検査受けて来た。
CRPも他の値も問題ない、といわれたんだけど、腹が痛くなるんだよね。
腸が過敏に動いた時用にブスコパンとか、下痢を抑えるロペミンとか
貰ってるけど改善しなくて、痛み止めのロキソニンで耐えてます。
なんなんだろうか。先生はちっとも心配してくれないんだけど、
この痛みがずっと続いてるのがちょっと嫌。

レミケは手術で腸をリセットして無症状な状態から使うのがよいんだね。
要はクローンの予防接種的に。
火が点いてから使うのは狭窄リスクは覚悟ですなぁ

体重50ｋｇになっちゃった。まあ身長160しかないから「少し痩せてる」ぐらいか。

>>239
ロキソニンで効かなければ、もっと強い鎮痛剤使うしかないか。
医者が出してくれるかだけど。CRPに反応しにくい人はいるからね。
痛みが続くのは炎症が続いてるんだと思うんだが、気になるな。

>>241

＞ 体重50ｋｇになっちゃった。まあ身長160しかないから「少し痩せてる」ぐらいか。

嫌。痩せてない。むしろ(ry

>>241
女？

レミケで狭窄になるわけではないよね
レミケやることで、急激に潰瘍が回復するから、狭窄になるっつーだけで
詰まるところを広げる手段があるなら、レミケした後で拡張した方が
何もしないでいるよりはるかに生活は楽だろうし、身体にも良い気がするがな
レミケしたことで狭窄が酷くなるって人は、遅かれ早かれ詰まると思うしさ

女でしょ
男で160cmなんて低すぎる。

発症して1年。小腸大腸の境目を10cm切除後レミケ。今の所再燃してないが、あまり食事を気にしなくなっている。意思の弱さに情けなくなるよ。レミケしながら再燃した人何年位で狭窄、炎症出て来ました？

僕は身長１４９センチの男です。
２５歳。
かなり背は低いほう。

もうすこし、あと５センチ高くなりたい

男で１４９はかなり低いな。平成生まれな自分にとっては下手したら年配の人以外でそのレベルに低い男を見たことがない
クローンがなければもう少し栄養とれて背も伸びたんだろうねー
自分も兄貴は身長が１８０近くあるのに俺は１７３しかないから病気なければもう少し伸びたんじゃないかと思ってる

子供のときにステロイド飲んでると背が伸びないな。
医者は副作用のひとつといってたけど。

>>247
2年。ちなみに6回手術したけど5回目のあとレミケするようになって最短の2年で6回目だった

>>251
2年かぁ。食事とか摂生してその期間？今1日2食普通に食べてしまっている...。エレンもサボり気味だ。

狭窄なし、現時点で潰瘍もなし、ペンタサ・エレンのみ処方で長期カンカイ中の自分も、
食事は1日1回に抑えてるけどなあ・・・
量を抑えてる代わりに、それなりに好きな物は食べてるけど

>>250
連投スマンだけど、そういうもんなの？
自分の友達で小中高とステロイド飲んでた人がいたけど、
背は凄い大きかったよ
185cmくらいだったと思う
薬のせいで、ステロイド特有の酷い太り方はしてたけどね

いや栄養不良で低身長になるクローンの子はいるね。小児科のときからクローンに
かかってる人は意外と多かったりする。

>>254
副作用って意味分かってるか
「俺の友人は背が高かった」ってそれがどうした

ムーンフェイスや成長阻害やなんやかや
出る人もいれば出ない人もいる

>>244
もうしわけない、やや筋肉質の男だ

>>256
一定量を一定期間以上飲めば、ムーンフェイスは必ず起こるって聞いたよ
起こり易い、起こりにくいって体質はあってもね
ある程度の量を超えたら、絶対に起こるって言われた

だから、背が伸びないって副作用も、ある程度飲めば必ず起こる副作用なのかと思ったんだよ
でも、ググったら、必ずしも影響があるって言いきれないみたいだね
それよりは、>>255が言うように、低栄養とかのほうが影響大きいだろうし

>>246
はいはい

みんなよく昼間にエレンタール飲めるな
俺は夜中に鼻から５パック飲むのがやっとだよ
あんなくそ不味いもの飲みきれない

>>248
俺も二十歳までは１４９cmだったなぁ、
んで２２歳までに２０数ｃｍ伸びた。

>>255
俺もクローン小児科からでかかってたわ、
幼稚園児の頃から動物や自然が好きなビーガン（完全菜食主義）なのに
何故か中学時代に発症したよ。


俺が何の罪を犯したんだ・・・・

>>262
本当に野菜中心でかかったんですか？
自分の中では偏食でなったと思ってたけど、
やっぱり違うのかな・・・。

どんなライフスタイルであろうとも、
先天的にクローン病発症確率が高い人間だから、
そうなっただろう。
いわゆる宿命。

おれがかかってる病院は、入院する時に書く書類になぜこの病気にかかったと思われますか？と言う項目があるんだが、いつも運が悪かった。と書いてるな。
それ以外に無い。偏った食事、くだらない事をうじうじ考えてたとか、そんな事が原因ではとかあるんだろうけど、それが原因ならこんな病気国民病になるだろ。

>>264 追記
先天的に発症確率高いとか、宿命というのは、
遺伝的に病気になりやすいということ。
公衆衛生や医療が未発達な昔や後進国に生まれていたなら、
クローン病発症する前に、幼児期に感染症などの別の病気で自然淘汰されていただろうな。

>>265
その書類面白いな。毎回入院のたびに何か理由考えてみたら？
神が試練を与えたとか人生というゲームでスカを引いたとかｗ

みんな知っていることだけどクローンって近年になって急に増えたじゃん。
原因は数世代の間に欧米化した食生活が関係していると俺は思うな。

ま、それはクローンだけじゃないだろうけど。

前世で悪いことして飢鬼道に落ちたのが俺らだよ。

今生で悪事しまくりのナリ？ン様が
通報祭りで大変な事になってるよ。
同病のよしみで手を貸してあげて。
＼(^o^)／

>>270
イヤなこった。

>>268
増えたんじゃなくてちゃんと診断されるようになっただけじゃないのか？

ストーマにする日が近づいてきた。(´・ω・｀)
まあひどいダルさでほとんど毎日寝たきりに近いから早くやってしまいたい気がしてきた
どの程度腸の中見るかによっても傷口変わってくるだろうけど、今までより小さくて痛みも少なく済むといいな。
まあ何でもいいからQOLうｐする事を願うのみだ(｀･ω･´)

>>272
何十年というスパンの話だよ。
考える迄もなく間違いなく増えているよ。もちろん誤診はあっただろうけど。
そもそもアメリカで発見された当時に日本人では殆どいなかったのは間違いない。
当時の日本では例えば潰瘍性大腸炎の診断なんかは出来ていたんだから。
その後に大腸以外ににも同じような潰瘍が発症して、一体これは何なんだ、という段階を通ってきているんだよ。

自分はうちの親父が腸弱くて俺も引き継いでたからな･･･
クローンかかる以前に柑橘系のモノとか食べたら毎回下痢ってたし
親が肉嫌いだったので、食生活は魚中心の健全な食事？だったと思う。

そんな生活してたが社会人なってからクローンかかってもうたわ。
266の言うように遺伝的に病気になりやすいということかな・・・

クローン・アトピー・リウマチは親戚みたいなもんだ。
だとするとクローンは分からなかっただけで昔からあったはずだ。

50代60代クローンの人と話す話すと、わかったのはつい最近とかいう人でも
症状は、子どもの時から出てたという人がほとんどだもん。

昔も腸に原因不明の潰瘍が出来まくって腸閉塞で病院運ばれるような人いたのかな
昔も今と平等とまではいわないけどクローン病の人がいたのなら当然重症の人もいたわけでその人たちは対策が分からないわけだからノーガード戦法で病気と戦ったのかな
正直無理じゃね

>>278
不治の病っつうことでいっぱい死んでたと思うよ

死んで無いんじゃないかい。
原因不明だったりしたら大学病院にまわされたりしてるんだし、詳しくはわからないまま、ステロイドを使って、炎症抑えまたわるくなっての繰り返しだったんじゃない。

俺は病歴30年くらいになるけど、なったじてんで、この病気にになって10年以上とか言う人いたからね。今もそういうおじさんは死んでないし。
30年前でも胃腸の市販本は1pぐらいの説明は普通にあった。
その時代はクローン氏病とかかれていたけど。

他の難病に比べたらわかりやすい病気だろうし。もう100年以上になるでしょ。発見されて。

クローンがわからないとしても、腸に炎症狭窄等があったりしたら、内科では腸閉塞と同じ治療法をしてたでしょうし。IVHで絶食と。

ある病気が医学の発展が不十分だったころは見過ごされていた。なんてのは結局は殆どなんの説明にもなっていないただの憶測だよ。
クローンが近年になって(日本人に)増えてきたのは既知の事実なんだがな。
WHOの報告を見るまでも無い。

でも、罹患者の分布？の世界地図みたいのをみると、未だ罹患者がいないまたは少ない色分けされてるんだよな。

それだけ世界では(欧米では)多い難病なんでしょうな。

>>266
身も蓋もないなｗ
安楽死を認めない社会は残酷だという俺の主張も一理あるな。

アトピーもリウマチも潰瘍性もクローンも自己免疫疾患説だとすると
産業革命以前は存在しなかったと思うよ。王侯貴族なら発病はありえたかも知れないが。
伝染病による蕁麻疹は腐るほどあったと思うが今の日本にそんな怖い病原菌
はいません。リウマチと関節痛というか肉体労働のやりすぎによるものとは
違うよ。何で病院でタラタラしている奴がどんどん関節が変形していくのさ？

西本先生の「潰瘍性大腸炎が治る本」に書かれていたけど食べ物はもちろん
経皮毒や有害な電磁波、大気汚染も人間の免疫機能を狂わせるらしい。
今の日本に逃げ場はありませんｗ

>>265
以前同じ質問にこういう質問をされてグサっときてストレスをすぐ感じてしまうくらい弱いから。
と書いたことが。
若かった。。。

>>273
ストマが慣れるまで大変かもしれませんが頑張って。

>>274
アメリカで発見された当時は日本ではいなかったのではなくて
診断が下せなかったんですよ。
この病気が特定疾患(難病)指定されたのは日本で1975年。
アメリカでクローン病が発表されたのが1932年、当時はアメリカでも
診断を正確に下せる人は限定されていたと聞いてます。
(まぁどこまで本当かわからないけど。一応向こうの医者が)

日本では1975年に指定された当時一部の専門家が知っていると言う病気でした。
ちなみに潰瘍性大腸炎は日本では1973年に。
イギリスで1875年に発表された病気で、潰瘍性大腸炎もクローン病も
日本ではほぼ同じ道を辿っていて、潰瘍性大腸炎を知っていればクローン病も知っている。
診断を正確に下すのは難しくても(実際当時は誤診も多かった)
普通は両方日本では知られていたはずです。

それだけ両方珍しい病気で
一般には出ていなかったので、医師・看護師でも専門家でなければ
病名さえ知らない人の方が多い時代です。
クローン病が一般に知られるようになってきたのはここ10年ちょっとくらいですよ。
看護師等の教科書に病名が載ってから、その少し前くらいだと関係者は言ってました。

>>264 >>266 です。

諸君！　敢えて言おう、我々クローン病患者は“劣等種”であると！

なぜならば、我々クローン病患者と、そうではない世の中の大半の人々は、
現代日本人として同じライフスタイルを送っているにもかかわらず、
大半の人々は、五十歳までは重い病気とは無縁で、人生をエンジョイしているではないか！
そもそも、同じライフスタイルの家族で、同じもん食っていながら、なぜ我々だけがクローン病になるんだ！
クローン病患者の大半は、家族でなぜか俺だけ。
クローン病が増えたと言っても、四十人一クラスの同窓生で、クラス会で、あいつも、こいつもクローン病になった、
と言える程までに劇的に増えたのか？　生活習慣病のリストに追加される程に劇的に増えたのか？　否だろう。
20世紀以前の昔、特に江戸時代などの中世では、人間の一生は五十年だった。
現代文明の御陰で、世の中の大半の人々は、なお五十歳を超えても生きられ、
それ以後、クローン病に匹敵する重い病気―癌など―の発症リスクは高まるにも拘わらず、元気な高齢者が増えているなど、
人生をエンジョイしている。
同じものを食べているのに、同じライフスタイルを送っているのに、
なぜ俺たちだけが20代までにクローン病を発症して、世の中の多数派いわゆる健常者達と同様に人生をエンジョイ出来ないんだ？
しかも、20代までの発症が多い、つまり生殖適齢期直前がクローン病発症ピークなのはなぜだ？
結局、俺たちは、優れた子孫を残すという生存競争で自然淘汰されるべき“劣等種”なんだ！
だから、生殖適齢期（肉体的に結婚して子供を産むのに適した時期）直前に発症する奴が多いんだ！

遺伝的には“劣等種”だとして、俺は何の為に生まれてきたのだ！？
“劣等種”だからと言って、このまま惨めな人生で終わりたくない！　負け犬になるのが悔しい！
俺は、負けない！　“劣等種”という宿命を乗り越えてやる！
負けたら、生まれてきた理由がない。
スタミナ不足で思い通り体が動かないが、それでも、神が与えた特別な試練だと思って、頑張るしかない、試練を克服すれば贈り物になるはずだ。
そうじゃなきゃ、何のために生まれたのだろうか・・・。

おれは近所のまち病院の外科胃腸科で、盲腸という診断で手術したんだが、
無駄に切ったとは思うが（病院側に文句はない。前の日までピンピンで朝起きたら
右のお腹が痛いという状態なんだから、盲腸と言われても仕方ない。）
切開して、お腹を見たらすぐクローン病とわかったね。何もせず閉じる。

27年前。　街の一応入院施設の個人病院だけど、そこまでよくわからない病気という
こともなかったような気がする。

総合病院の内科レベルなら、そこそこ知られてる病気じゃなかったかな。30年前ぐらいでも。

原因はストレスが1番じゃない？自分も含めて心配症で人に気を遣う人が多い気がする。クローンで自己中な人回りにはいない。

クローン病は本当は胃潰瘍と同じでなんかの菌ではないかと思う。
胃潰瘍もピロリ菌が原因だとわかるまでは、現在のクローン病と
同じように食事療法、切除しかなかった。

でも、ピロリ菌だとわかってからは、外科手術はほぼ消滅した。

牛乳から来ていると思う。
おれたちクローン病患者って、牛乳をよく飲んだ奴多いと思う。
アングロサクソンが多いのも奴らは牛乳をよく飲むからじゃないか？

だから、牛乳由来の菌による病気だと思う。

もう駄目元でも良いから潰瘍性大腸炎で著効する
青黛ってやつでも飲んでみますかね。

でも、なんが原因かんか原因と言って、もしわかったとしても、
殆どの人はどうにもならない。。結局はお前の体が駄目だったんだろ？という
話になるところがあれだねぇ・・・。

俺は、心配性で回りに気を使うと自分では思ってるが
他人から見たら自己中とみられることもある。
そんなはずはないと思ってるんだが。

でも、いわゆる典型的な自己中じゃあない。
例えば、平気で道に物を捨てるとか、
コンビニの前に座り込むとか。
社会で自分が中心にあるなんて誤解をしてるわけじゃない。

そういういわゆる自己中じゃあないいんだけど、
どこか自己中なところがある。
自分では気が付かないんだが。
例えば、他人に心配かけるとかがそう。
自分は心配かけたつもりはないんだが、心配かけるなと言われたことがある。
そういわれたときは内心では「余計なお世話だ、勝手に俺の心配するな」
と思ったが、それは俺の理屈なんだろうと思う。
そもそも、「勝手に俺の心配するな」なんて思うこと自体が自己中なのかもしれん。

クローン病患者で親離れしてない人を結構見かけるが、
自分では他人のことをとても気遣ってるつもりでも、
他人から見たら自己中にみられてるかもしれない。
俺を含めてね。

まあ中には生活習慣病って言う医者もいるし
この説も患者が少ないのでどうかと思うけど
糖尿病みたく多いならまだしもなぁ

いつか完治出来る薬が出るのを待つのみか。確かに運が悪かったとしか言いようがない。まぁ事故や事件でいきなり死ぬ人もいるし、運命ってやつかもね。

APPLIXのバックが新しくなって使いづらくなったよ（´・ω・｀）

クローン病完治できるかもしれないみたいなニュース今まででいくつもあったじゃん？
ああいうのは全部どうなったの？
続報が知りたい

>>296
かもしれないって日本語は100年、200年たったら出来るかもねって意味だから
不可能って意味だよ

http://www.stelic.com/jp/cn5/pg30.html

これ、早く実現されないかな

患者が増えた　→　食の欧米化が原因だ！
って言い切るヤツはさ
江戸時代の日本人にIBDが一人もいなかった事を証明して見せてくれ

食品添加物が原因だ
って言い切るヤツはさ
18世紀ヨーロッパにIBDが一人もいなかった事を証明して見せてくれ

いないことを説明することなどできるはずもないだろ
わかってるくせにｗ

ちなみに300年前の医学書に記載されてはいる

>>289
牛乳が悪いんだって（笑）
俺は牛乳飲むようになってから調子いいゾー

食欲の秋という事で、制限された食事でも美味しいね（　＾ω＾）

>>301
>牛乳が悪いんだって（笑）

おまえ強烈な情弱だなｗ
カナダやアメリカでは牛乳と牛肉と乳製品はクローンの要因だって常識だぞｗ
英語わからないんだろ。クローン病の情報は英語で得ないと日本語では1万分の１以下の情報量かつ２０年以上前の情報しかないんだぞ。

Youtubeで　検索ぐらいできるだろ。
検索ワード：　Crohn's disease　milk　でやってみろ。

同じクローン病患者としておまえ恥ずかし過ぎるわ。

>>300
いうまでもない、はずなんだけどね
なのになぜああも自信満々に発言できちゃうんだろうなあ

そういう人に限って
理詰めで反論していくと終いには陰謀論が出てきたりさ
自分が信じたい説だけ選んでるって気づけば丸く収まるのに

>>299
まず、いたを証明してくれ。

日本の牛乳と他の国のmilkの品質を同列で語れるものかねえ

そもそもUSAの食事とかブッ飛んでるし

生き物のネット通販がトラブル続出で、規制強化の販売制度見直し。このスレにもこれで食ってる人いなかった？

>>303
"( ´ﾟ,_」ﾟ)ﾋｯｼﾀﾞﾅ"　ageてまで。食べ物だけが原因とか限定できる単純な病気じゃ
ないんだよ。

>>299
お前がすきなだけタラタラ飲み食いしただけｗ
化学薬品を使った保存料や合成甘味料着色料、有害な重金属、環境ホルモン
が原因だと証明されているがマスコミがスポンサー批判出来ないから
いくつも本で出版されているだろうが。
すきなだけタラタラ飲み食いした結果人工肛門になったんだろ？
免疫抑制剤やステロイドの副作用も百も承知で。

人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ

とまあ、これが典型的な陰謀論者というわけですよ

とまあ、310が典型的な陰謀論者というわけですよ

310は頭のおかしいキチガイだから
皆さん相手にしないでくださいね

脳みそまでクローン病なっている情弱が多いから、日本語でも読んどけｗ
http://www.microbes.jp/aimai/kurashi/fl493.htm

以前ヨーネ病が関係してるとかデマ流してる奴は>>312だったのか。
アホ（ﾟёﾟ）ｸｻｰ
牛乳飲めないセコイ奴だな。カルシウム足りてないみたいだなwww

おれがかかってる病院の教授も、まぁ、そういう事もあるかもしれんが、あくまでも一つの考え方で、学会レベルでは話題になる事はないね。みたいな事言ってた。よーね。

そんな単純な原因ではないと。

>>309
なんで学会で発表しないで、聞いた事もないような出版社から本だすん？

出版不況だからに決まってるだろ

俺が勤めてる出版社は従業員１５人だが、
みんな潰れないないために必死だぞ

とりあえず一つ検索してみたけど、
クローン病の原因とされる理論は幾つかあるけど、
何一つ証明されてないって書いてあるね。

National Digestive Disease Information Clearinghouse(NDDIC)
http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/crohns/


What causes Crohn’s disease?

Several theories exist about what causes Crohn’s disease,
but none have been proven.

ここでも原因は分からないと書いてあるな。
ちなみにアメリカね。


CROHNE'S & COLITIS FOUNDATION OF AMERICA
http://www.ccfa.org/info/about/crohns

What Causes Crohn's Disease?

Although considerable progress has been made in IBD research,
investigators do not yet know what causes this disease.

>>317
そのロジックだと、弱小出版社は目先の黄金がほしくてトンデモ本でもとりあえず作っちゃう
って意味になるんだけど日本語大丈夫？

てかおまえ三雲社クビにされて他の出版社に転がり込んだ>>8のスレ主だろｗ

まぁネットで簡単に原因分かりゃ苦労しないわな

おまえら本当に恥ずかしいな。
あまりに頭悪いからクローン病になったと思うわｗ

理由：
１．原因がわかってない病気なのに、きめつけておる。
２．学会で話題になったとかが判断基準としておる。
３．ノーベル賞みてもそうだが、むしろ学会で話題にならずアウトローの学者がノーベル賞とっている。
４．思考回路がとにかくマイナス思考だな。一縷の望みを考えてない。
５．日本語投入したら急にくらいついてきたから、英語読めない低脳。

まあ、だから病気になったんだろうｗｗｗｗ

アガリスクとか健康食品を歌って商売した弱小出版社と一緒さ。

もうそろそろ出てこないのか？

本当は原因も治る薬もわかってるんだが、
病院・製薬会社が儲からないから、　公表してないだけとか。

>>286です。

人は皆同じではない。
世の中には、蕎麦を食べて死ぬ人がいる。
そう、アレルギーによって、蕎麦を食べると、アナフィラキシーを起こし、死んでしまう。
そんな蕎麦を食べて死ぬ人にとっては、蕎麦は毒である。
一方、蕎麦を食べて何でもない人々にとっては、蕎麦は栄養的に優れた食品の一つである。
この世の中では、「蕎麦を食べて死ぬ人」＜＜＜「蕎麦を食べて何でもない人々」であるから、
万人に対して蕎麦を食べることは禁止されず、蕎麦は栄養価の優れた食品として評価されている。
医学の疾病統計上、日本などの先進国を中心に、アレルギー・アトピー患者は増加しているのは、
紛れもない事実である。
アレルギー・アトピー患者は増加している以上は、先述の蕎麦を食べて死ぬ人も増加しているはずである。
蕎麦を食べて死ぬ人も増加するからと言って、万人に対して蕎麦を食べることを禁止することはない。
なぜならば、増えても、相変わらず「蕎麦を食べて死ぬ人」＜＜＜「蕎麦を食べて何でもない人々」だからだ。
アレルギーで蕎麦を食べて死ぬ人にとっては蕎麦は毒であるが、世の中では蕎麦を病気の根本的な原因とは考えない。
先天的な体質だと考える。
換言すれば、不運にも、アレルギーを引き起こしやすい欠陥遺伝子を持って生まれてきてしまった。

以上の文章において、蕎麦を牛乳（ミルク）に、そして、アレルギーで蕎麦を食べて死ぬ人を、
俺らクローン病患者に置き換える事が出来る。
長年、学校給食で牛乳を毎日飲むなど、乳製品毎日摂取しても、クローン病とは無縁なのが圧倒的多数派である。
遺伝子の相似性が極めて高い同じ家族でさえもだ。
結局、牛乳はクローン病の根本的な原因ではないということだ。せいぜい発症のトリガーの一つに過ぎないだろう。
クローン病になりやすい欠陥遺伝子を不運にも持って産まれてきた人間にとって、発症の引き金の一つになるだけ。

>>325追記
さらに、蕎麦をミルクだけじゃなくって、高脂肪や高タンパク、高カロリー、さらには食品添加物にも置き換えても、
世の中の多数派である健常者にとっては、現代文明の恩恵を享受出来る様になった20世紀より昔は平均寿命であった
五十歳までは重い病気とは無縁で、人生を謳歌出来て、五十過ぎてからも重い病気発症リスクが高まっても、
元気な老人が多い。
結局、人と違って病気になりやすい体質だよ、宿命として。

カルト思想にはまってしまう人が少なからずいますが、カルト批判として次紹介するスレおもしろいよ。男書き込み禁止だけと。
【現代医療否定】ホメオパシーに気をつけて！5　（マクロビの批判もあり）
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1285661557/

トンデモ乙

の一行で済む事を長々と

>>316
独立行政法人化で医学部も金が欲しいから。
真実の医療は厚生労働省のガイドラインから外れているのだ。
甲田光男、松本医院、西本クリニック、中村司、等々。

売国奴製薬企業の機嫌損ねたらマスコミも大学も政治家も資金源無くなる
訳だろ？中学校の社会科からやり直しだな。

310は「好きなだけ自分の食いたいもの飲みたいものを取りたいだけ」
俺は広島じゃないけどオーダーメードの生薬漢方で西洋薬を完全離脱
出来たから。食事制限苦しかったぞ。
310はストマになろうが好きなだけタラタラ飲み食いしたかったんだろう。
人工〜肛〜門マ〜ジ臭っせーｗ

>>320
>>そのロジックだと、弱小出版社は目先の黄金がほしくてトンデモ本でもとりあえず作っちゃう
って意味になるんだけど日本語大丈夫？

は？お前の方こそ日本語大丈夫？
文字通りじゃねーか。
俺ら弱小会社は生き残るためにトンデモ本だろうが
クソ本だろうが、作るんだよ！

とりあえず売れるもの作んなきゃ会社が潰れるんだよ。
どこの世界も同じだろーが。

>>328
＞俺は広島じゃないけど

広島って何？

>>329
「原因は○○！　ソースは□□先生の出版物！　本屋に売ってる本だから査読性ばっちり！」
って主張してるヤツに向けて言うことだろ

サラリーマンやったことない奴には分からないかもしれんなあ。
食い扶持を探すのにみんな必死だって事が

世の中が仲良しこよしだと思ったら大間違い

>>売国奴製薬企業の機嫌損ねたらマスコミも大学も政治家も資金源無くなる
訳だろ

これは客観的事実だが、これを書いた奴がこれを批判的な気持ちで書いてるのが
気になる。
マスコミや企業が一般大衆の味方だという固定観念をまず捨てよう。
世の中は、それを動かしているそれぞれの勢力の思惑で動いているという事実
をまず認識しよう。

そして金儲けは悪であると言う価値観を捨てよう。
まず間違いなくいえることは
このスレの住人が仮に製薬会社のトップになっても、
患者のことより自分の会社の利益を優先するということ。

人間は、自分の立場に有利な判断しかできない、しない生き物なんだよ。
そしてそれは利己的と非難されるような事柄ではい。
人は神ではない

このスレの住人が仮に製薬会社のトップになっても、
患者のことより自分の会社の利益を優先する

これは悪いことでもなんでもなく、
当然のことだと思うね

もったいぶって語ってるところ悪いけどみんな分かってるよそんなこと
分かってないのはこのスレを荒らしてる数人だけ

大麻が効くって言ってる奴いたなw

>>335
一応効くみたいだぞ。ちゃんと調べてから物を言えよ

>>320
ここにキチガイ「クシマ」が個人情報を転売しているとリークがあったぞ。
養生していると医者に嘘言ってエレンもらっている阿呆だもんな。
あと人工肛門とか年中言って荒らしているのも「クシマ」だろ。

>>332
サラリーマンしかやった事の無い奴には自分で食い扶持をかせぐ甲斐性が無いんだな。
他力本願なんだろうな。

>>336
どこ見て言ってんだよw

>>332
成程、話が分かる人のようだ。
薬害問題とちがってクローンの場合は食品産業全般を敵に回しかねない
論文になる可能性大。アメリカとドイツではトランス脂肪酸の
有害性が立証されているけど日本は表示義務だけｗ
松本医院の後天的免疫許容性は疑問だけど医療体制批判は当たっていると
思うね。
金儲けの善悪は難しいな。俺も元製造業だけに。古人の養生訓を読むと
どの本でも金儲けや地位を望むのは健康を害すると書いてあるからな。
今は漢方薬が切れるまで必要最低限しか働かない。

俺らクローン病患者に対して「人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ」とほざくキチガイ、失せろ！
そう、>>309 >>328 >>340 ID:RtvOeW9K0　、お前の事だよ。
俺らクローン病患者に対して「人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ」とほざくお前（>>309 >>328 >>340 ID:RtvOeW9K0）が、
いくら陰謀論を唱えても、いくら、ペンタサやレミケートなどの標準医療を否定して漢方薬だけにしろと言っても、
だれも信用しね〜よ。
このスレから、消え去れ、似非クローン病患者は！

スルー汁

>>341
お前の好きにすれば？治療法は強制じゃないぜ。お前に選択権はある。
陰謀「論」で済めばいいがな。俺の妄想である事を祈るよｗ
お前それ程酷くなる前に断食道場の40日間本断食とかやった事あるのか？
標準治療の否定以前にお前は他の治療法を試した事があるのか？
「不食の時代」俺の地域じゃ上映しないけどお前暇なら見てこいよ。
２ｃｈが嫌ならミクシィや患者会のHP行けよ。それこそ２ｃｈなんか
強制権ある訳ないから。
お前ヒトラーの演説引用してたな、だったらT4作戦分かるだろ？
安楽死を認めない社会はかえって残酷だろう？
俺だって安楽死センターの建立は賛成している。

安楽死がある国だって、何もしなくても、半年以内に確実に死ぬ。
モルヒネの痛み止めが効かないと条件があるんだから、

できたとしても、クローンごときで安楽死とか当てはまるかよ。

たった三文字で済むことなのに

うざい

このスレ気持ち悪いなー
クローン病って脳までやられるのか

ID:RtvOeW9K0←こいつが脳ヤラれてるダケ

まっ、好きなだけタラタラ飲み食いして短腸ストマになろうが在宅IVHに
なろうが透析まで行ってしまっても自己責任だなｗ
ご自由にｗ
人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗﾆﾗﾆﾗ

同じ調合でもツムラの漢方はダメで○○先生の煎じた生薬なら効く！！

な〜んて言ってるヤツとまともな会話できるわけないじゃん

人工肛門の事を何度も書き込んでいるのは「クシマ」だろ。
日常女性にモテないからってここを荒らすな！

>>343　>>348
クローン病スレで、お前（ID:RtvOeW9K0 ）が所属しているカルトの宣伝をいくらしても、
相手にされないからと言って、腹いせに、「人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗﾆﾗﾆﾗ」とかで、
俺たちクローン病患者、特にストマを持つ人をそこまで軽蔑するのは、いい加減止めてくれませんかね。

と書いても、変な選民思想に毒された典型的なカルト信者には無理ですかな。
運営側に報告して、削除、あるいは規制してもらった方が良いかもしれないな。

てす

おうおう
荒らしが荒らしを荒らし呼ばわりかｗ

記念のpart100もあっという間だなあ

皆さんシートン何本まで挿したことありますか？

季節の変わり目からか皆気が立ってんなｗ

レスを読んでも既に何を争点にしてるのかさえ分からなくなってますしね。
書いてる本人もよく分かって無いのでは。

>>354
シートンを経験しないままストマになってしまいました。
シートンも辛そうですよね。

病気と食物
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/mental/1272429156/l50
　　死亡数（男）　　　　1955年　　1975年　　1995年
　　肝がん　　　　　　　4877　　　　 6677　　　22773

27年かけて盲腸のとこ狭窄繰り返し→小腸狭窄多発→肛門部狭窄繰り返しときて
とうとう短腸、ストマに・・・　
慣れないってのもあるけどストマで頑張ってる人の話聞くと俺もそうなれるのかなって思う

俺もおたくと病歴同じだが、大腸お尻の病変には全く縁がない。
小腸はがっぽり無いけど。

大腸はどうでもいいが、お尻は大変そうだな。

>>359
またあんたかｗｗｗ

うん。
日ペンの美子ちゃん並にすぐ出てきます。

あー、看護婦さんからメールが来ましたよ。
お茶しませんかみたいな。

多分俺の事良く思ってくれてるんだろうけど、30超えの自称自営業の無職男は会うのが恥ずかしいから、お断りするのもいろいろ考えないといけないから困るよ。
病院では会うからさ。


ちゃんと仕事でもしていればちゃんと会うんだけど。まーまー綺麗な人だから。
病歴10年ちょっとだけどこれで3人目。

自慢のような惨めな事の様な。
ほんと無職は惨めだ。

>>362
そう思うなら、何でもいいから仕事しろ〜い。

もうどこに行っても受かる気がしませんよ。
もう、30越えで選べないから、清掃系とかそういうところ行っても相手にしてくれないや。
病気の事話すもなにもそこまでいかんよ。

そんなんでも誘れるってイケメンなのか

過去の栄光だけど、学生時代はそこそこもてました。
大人になってからは、自分の事を知ってる人からは相手にされませんけどね。

でも、奥手だから、ほぼ童貞みたいなものだけど。
学生時代も付き合わなかったし。

仕事さえしてりゃ結婚相手に不自由しないのにな。
もったいない。

＞仕事さえしてりゃ結婚相手に不自由しないのにな。
え？

一応今日は用事があるからダメとメールした。

俺の考えすぎで、本当は宗教とか羽毛ぷとんとかの勧誘ならうれしいんだが。
それならはっきり断られる。

>>364
「くしま」みたいなネズミ小僧そっくりなキモイ顔のやつでも、
薬漬けにして患者を騙す本が出せるくらいだからな。

あんたなら何かやれるよ。

クローン病で、身体障害者手帳を所有し、重度の精神障害の病歴がなく、
なおかつ、そこそこ学歴があって、パソコンで文章や資料を作成出来る人なら、
職探しに、次の身体障害者就職支援サービスを使うのも手段だよ。

サーナー
http://www.web-sana.com/

ゼネラルパートナーズ
http://www.generalpartners.co.jp/

クローバーナビ
https://www.clover-navi.com/

テンプスタッフフロンティア
http://www.tempfrontier.co.jp/

手帳持ってりゃ世話ないわな

手帳持ってても、なかなか就職出来ないよ。
高学歴・優秀な障害者なんて腐るほどいるんだから。

なんか、手帳があればどこでもすぐうかるみたいな事いう人いるけど。
受かったとしても、正社員じゃなくて、期間社員みたいとかさ。

有名な会社や公務員とかだと、一般より競争率高くなっちゃうところなんてざらだし。

久しぶりにこのスレ見たけど、同じ内容のループばっかり…。
このスレ見てたら、この病気の人間はみんな根暗な人間ばっかだと思われそう(-_-;)
前までスレの雰囲気や情報量的に、このスレ＞某SNSのコミュって感じだったけど、最近じゃ
某SNS＞＞＞このスレって感じになってるよな。

あっちもかわらんくないかい。

向こうでも前向きな発言をしたら、後ろ向きの奴が必ず出てきて、自分で重症で、あなた達は
軽症だからそんなこと言えるんです。考えが甘いみたいな　重症自慢の奴が必ず出てくるよ。

>>374
お前、ここ数年でCDに何かいい情報でもあったと思ってんの？
完治でもできるようになったならループせんわ。

>>375
でも、まだマシじゃない？
そんなこと言う奴確かに出てきたけど、ソッコーで批判されてたし、まだ向こうは
発言者が特定できるから、自演できないしさ。
こっちはある程度ID変えて自演できるし、またそれに釣られる人間もいて荒れることが
多いし、それでいて有用な情報なんて無くなってきてるしさ。

俺がクロン認定された3年ほど前だと、結構ここのスレは情報一杯で助かってたんだけどなぁ。
何か最近は荒れることが多くなって、あんまし見に来なくなってるよ。
重症自慢は別にいいけど、そこから絶対にお互いの不幸自慢になってネガティブな内容ばっかりだし。
あとは荒唐無稽な内容か荒らしか。でもって、それらの延々と続くループ…。
まぁ、それが2chっぽくもあるけど(笑)

あっちはあっちで、こっちはこっちでいいじゃないか。
荒れてる場合はスルーするだけ。
日常でこんな事あったとか、手術するとか･･･ループの雑談でもいいじゃないか

>>374
＞この病気の人間はみんな根暗な人間ばっかだと思われそう
見てくればっかり気にしすぎ。この発言自体もどうかと思うがね

2ｃｈをなんだと思ってるんだｗ
mixiが上だのなんだのって最底辺の背比べだろ
まともな人間はそもそもネットに近づかないでリアルを生きているんだよ

やばぇ
体が異常にだるいんだけど・・・
起き上がるのもやっとだよ・・・
テレビ見てるのすらつらい
腹痛も下痢もないんだけどなぁ

ほっときゃ治るのかなぁ
ペンタサじゃ症状抑えるのにならないし

>>378
ごめん。さすがに「根暗な人間」は言い過ぎたかな。

＞日常でこんな事あったとか、手術するとか･･･ループの雑談でもいいじゃないか
いや、ここは2chだし俺もそんなまったりでいいと思うんだけどね。てか、俺がよく見てた
3年前とかはそんな感じだったし。
ただ、最近のスレは不幸自慢や荒れるのが大半って感じがしてさー。
同じ病気の人間なんだし、仲良くやろうぜって思っちまってねぇ。
過去も荒れてることがあったっぽいし、たまたま今が荒れる時なのかもね。

まぁ、いいや。気にしないようにするよ。

大きい流れで言えば、たいして新しい治療法の情報がないことが現状ではこの閉塞感に繋がってる感もあるかな

不況も関係してる
みんな心が荒んでる

進んで荒らす必要もないが
皆仲良くとかそれはそれで気持ち悪い
馴れ合いたいならそれこそmixiだの閉じたＳＮＳに行けばいい

>>351
残念ながら集団なんていないよｗ俺一人。
他のスレでも同じだし俺も何かのヒントになるんじゃないかと思って
若年性パーキンソンの講演会リアル参加したけど代替医療で完治した
人の体験談は荒れる、出版社に人の言うとうり、人間は神ではない。
俺も西洋薬は離脱したけど漢方の切り方で悩んでいる。

お前にお勧めのスレあるよｗ

http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1283264660/l50

頭のおかしな人↑には気をつけましょう

利用者が増えるに従って、頭のおかしな人もそれなりに出没するようになって来ています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こる可能性があるので、注意しましょう。


頭のおかしな人の判定基準

・「みんなの意見」「他の人もそう思ってる」など、自分の意見なのに他人もそう思ってると力説する人
他人が自分とは違うという事実が受け入れられない人です。自分の意見が通らないとコピペや荒らしなど
無茶をし始めるので見かけたら放置してください。

・根拠もなく、他人を卑下したり、差別したりする人、自分で自分を褒める人
他人を卑下することで自分を慰めようとする人です。実生活で他人に褒めてもらう機会がないが
プライドだけは高いとか、匿名の掲示板しか話し相手のいない人です。可哀想なので放置してください。

・自分の感情だけ書く人
「〜〜がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。
http://info.2ch.net/before.html

ペンタサは飲まなきゃダメ。副作用が出たなら他の薬。
そろそろヒューミラが登場してくる。

頭のおかしな人=くしま

お前、本ではエレンの転売は良く無いと言いながら自分が似た様な事やってるじゃないか？
この卑怯者の税金泥棒が！

ID:5jxaE2KV0と ID:iet5+1ck0が二大巨頭なわけだけど
きちんと薬飲んでればこんなに悪化しなかったろうになあ　かわいそうに
残念ながら脳のダメージは回復不可能なんだぜｗ

>>371
○クローン病で
×身体障害者手帳を所有し
×重度の精神障害の病歴がなく（精神手帳持ち）
×そこそこ学歴があって（資格は沢山あるが専門学校卒だし）
○パソコンで文章や資料を作成できる人

なぜ精神障害者を除外するのかわからねーよ・・・・・

所でiPhoneって二つmixiのアカウント持てるじゃん？という訳で
mixiのクローン病家族の陰口コミュ（正式名称忘れた）に
スネークしようと思うのだが俺がBANされた時のため
他にも多数スネークするものを募集します。

>>391
どうでもいい。
傍迷惑な奴にだな。
他人はほっておいて仕事でもしろよ。

test

>>391
さすが精神病んでる奴は発想が違うな

気になるなら普通に見に行けばいいと思うけどな
捨て垢必要ってことは荒らしたいってことなのか・・・？

特定疾患医療受給者の動向も公表。
受給者証所持者数は３万１７０７人増えて６７万９３１１人となり、
このうち女性が５８・２％を占める。人口１０万対数は５３２・８で２５・６ポイント上昇した。

疾患別に見ると、潰瘍性大腸炎の１１万３３０５人、
パーキンソン病関連疾患の１０万４３９３人、
全身性エリテマトーデスの５万７２５３人、
強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎の４万１６４７人
、クローン病の３万０８９１人が多い。

　　　　　　 　 　 ＿_
　　　　　 　 　 ｀`''‐､ ｀`ヽ､.　　 ,.. -─;:-
　　　　　　　 　 　 ＿＼ ll　ヽ.r'　ll ／-─- ､.
.　　 　 　 ,. ‐''"´ll 　 lll｀`　lll ’ l　"　ll　 -=ﾆ.｀
.　　　 ∠ -‐ ; =-─　　 ll　　 　 ll　　 　 lll　＜`　　　　　　　ククク…>>386>>388
　　　　 , ‐''´ lll　 　 ll　　 　 lll　　　 ll　　　 lll　ヽ
　 　 ／ ll　_,.　　ll　　lll　　ll　　 ll　　　 lll　 　 ll　i　　　　　そうはたやすく…
　 , '.,. ‐',´'´ llｌ　　 ll　　ll　　,.ｲ　　 lll　 　 ll　　 ll |　　　　　　苛立ちは消えない……
　／　, ' ll ,ィ　. ll　,.ｲll.,.ｲll./::::ヽ.ll ﾄ､ ll 、 　 lll 　 |
.　　 /ll.／!　,ｲ　./_:l /:::!./::::::::::ヽ. |_ヽ |ヽ llｌ　　ll |　　一度　心が煽りに侵食されると…
　　/., ' . !ll /ｌ ll/:::::l/ヽl/::::::::,.‐''::ヽ!:::ヽ!::ヽ　ll 　 |　　　そうやすやすとその逸る意識
　 ／ 　 ! / .ｌ /.l＝==｡=､::::::;;;:==｡==＝＝! r‐:､lll|　　　　　流れから抜けられない……！
　　　　 l/　 |/　.l :`::ｰ-:/:::::::::::　ｰ-‐ '::´:::|l|r‐､!│
　　 　 　 　 　 　 l :::::::/::::::::::::　　　　 :::::::::|.!ﾄ､ﾘ l|　　　　回復するとしても
　 　 　 　 　 　 　 ｌ:::/::::::::::__-，　 　 .::::::::::|Lンlｌ ﾄ、　　　　それはもう少し後の事……
.　　　　　　　 　 　 l`"----------一::::／ヽｌ!　 |;;;ヽ.
　　　　　 　 　 　 　 ! 　 ＿＿_　..::::::::／; 　 ヽ ll !;;;;;;;;ヽ.　　　　……となれば……
　　　　　　　　　　　 ヽ.　￣￣..:::::::／;;:　　　 ヽ. |;;;;;;;;;;;;;l`;;ｰ-
　　　 　 　 　 _,,. -‐''7ヽ......::::::::::／;;;:　　　　　 ヽ!;;;;;;;;;;;;;|;;;;;;;;　　狙い打ちさ
　 　 _,,. -‐''";;;;;;;;;;;; /;;;;;ヽ:::::::／;;;::　　 　 　 　 /;;;;;;;;;;;;;;;|;;;;;;;　　そんな心は………！
　 　 ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;/;;;;;;;;;;;;`1;;;;::　　　　 　 　 /;;;;;;;;;;;;;;;;;;|;;;;;;
　 　 ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;/;;;;;;;;;;;;;;;;;| 　 　 　 　 　 , ';;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;|;;;;;

>>396
潰瘍性大腸炎ってクローン病の三倍いるのか
しかし、その五つの病気で全体の半分ってのは、、、
何も無ければ良いなと少し心配になる数字だなぁ

話を切って申し訳ない。
DoCoMoの「ハーティ割引」を利用している人いますか？
基本料金が60％引きというのは特に感じますがいくつか重複して利用できないサービスがあるので実際にはどうなのか利用者がいれば教えてください。
DoCoMo(だけではないけど)のような大きな会社はなんとなく信用できないので直接聞く気にはなりません。

>>399
障害者手帳を持っている俺は、NTTではハーティ割引を利用しています。
ソフトバンクではハートフレンド割引を利用しています。
NTTではハーティ割引については、ここを参照して下さい。
http://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/about/
http://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/term/
http://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/notice/

＞DoCoMo(だけではないけど)のような大きな会社はなんとなく信用できないので直接聞く気にはなりません。
精神面で健常者なら、そんな事思わず、ネットで調べるなり、店舗で聞くなりで、自分で調べることが出来るはずですが。
失礼ですが、精神障害もあるのですか？　何か、精神病特有の拘りと言うか、被害妄想に該当するのですが・・・。

>>390

企業が身体障害者枠で障害者を雇用する際、精神障害手帳を持っていても、うつ病やパニック障害なら許容できるが、

精神障害の悪化で、常識を失い、善悪の判断が出来ず、人に対して平気で迷惑行為（　>>391　）をやらかす人は、お断りです。

NTTが駄目なら国内の電話会社全部信用できん。ってことになるなｗ

>>391
スネーク、スニーキングミッションの基本は単独行動、武器も装備も現地
調達、アラートモードになったら全力回避だ。

クローン病だけどまともに腹痛と下痢を経験したことがない
しかも便秘だからちょっとNG食たべるほうが便がやわらかくなってかえって体調が良い
しかしNG食を食うのは凄い罪悪感があるんだよなぁ
余裕ぶっこいてるといつか腹にきそうでこわい

おでんで割と食べれそうなのってなにかな？
すでに水下痢なんだが温かい食べ物がたべたひ

おでんいいねぇ
大根、卵、牛スジ。エレンちびちび飲みながら。
レミケとかしてれば脂質も大丈夫だろうけど
こんにゃくだけは危険だな。

俺は今日から絶食になっちまったが・・・ｗ

せめてアルコールが問題なけりゃあなぁ
エレンタールに酒まぜて飲めるのに

おでんはジャガイモより長イモ派

ジャガも長イモも聞いたことないよ＠関東

関東だけどジャガ普通にあるだろ

ちくわぶがうまい。

おでんはクローンの御馳走の宝庫

結局大根とちくわ食べましたよ。
千葉在住だけどジャガイモないよ。たべてージャガイモ

毎日おでんでも良いぐらいだが、流石にそれは家族に悪いから言えない

レミケするようになってから毎日なんかしらNG食を食べるようになってしまた・・・
今日もカキフライ定食を・・・一ヶ月半たったら節制しよう。

関西ではおでんのことを関東煮とも言うが、じゃがいもは絶対入ってるな。
ちくわぶは無いなあ。ちくわぶて食ったことがない。
ちくわは消化が悪そうなので最近は食わないようにしている。

利用者の立場なんですが、ここを利用させていただく場合、
直営しかだめなんでしょうか？

それとも直営にも問題ありなんでしょうか？

416誤爆です。すみません。

リウマチ、発生の仕組み解明　京大・中外製薬 2010/10/26 4:00
ttp://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E0E7E2E6978DE0E7E3E2E0E2E3E29180EAE2E2E2;at=ALL

おでんと言えば静岡おでんだろ！

関東おでんには基本じゃがいもはない。
関西はちくわぶないのかー　がっつり煮込んだやつは最高にうまいのに。

牛すじも最近見かけるけど関東おでんには入ってなかったよね？

なんで小麦粉入れるのか意味わかんねー。
ちくわぶ美味いとか言ってる奴はバカ。

バカだなぁ＾黒はんぺん食ってみろや！ちくわぶも旨いわな。
じゃがいもは静岡じゃ入れない。

出汁が濁るだけだろ

↑
でじる？


そういやクローン病が、こんにゃくやササミなど食い続けて治ったて話はなんなん？

俺も40半ば過ぎ。
サラリーマンやっていた30歳頃にこの病気になった。
いつもトイレや腹痛で休んだりして、会社辞めるしかなかった。

このままだと老人になってもつらいし、孤独だと気づいた35歳の夏。
一念発起して、トイレに自由に行けるし、休んでも大丈夫なのは、
自分の会社を作ればいいんだと思った。
幸いにも携帯やPCやネットやメールやスカイプなど、面談しないでも自宅で
どうにか仕事ができる環境を作れることに気づいた35歳の秋。

全財産といっても300万円を使って会社作って、営業の日々（といっても出かける営業ではないけど）を３年続けた。
必死だったから病気は酷かったけど、精神は高揚して安定して楽しい3年間だった。

いま、あれから10年だけど、とりあえずは、一財産と食うに困らない年収を
とれるように神様がしてくれた。感謝の日々のなかでいまは生きている。
あとどのくらいの寿命が残っているかわからないが、俺の生きた証と充実感は
残っている。

世の中捨てたものではない。捨てる神あれば拾う神ある。
日本人はお人好しで親切な人が多いから、正直に病気のことも受け取ってくれて、商売に優遇してくれる人も多い。日本人で良かったと何度も思った。

入院でつらい日々も、取引先の人々が助けてくれる。
人間捨て身になれば必死になれば何でもできる。

ちくわぶは425を見習え。
社会が出汁なら旨味も出さずに煮崩れる
だけの奴なんて害でしかないんだよ。

あ、俺とっちらかってるなw

ちくわぶは、ちゃんと味がついてるのはマジおいしいよ。時々、煮込み具合がイマイチで、ただの小麦粉の塊みたいのがあるけど。

他人が出した旨味を吸って自分の手柄に
するような奴は信用ならねーんだよ。

確かにちくわぶ美味いよな。

献身的な姿勢と社会性を理解できない
バカ共が騙されやがって。

俺は東京だけど親戚が静岡だから
おでんと言ったら静岡おでん。
はんぺんと言ったら黒はんぺんだな。やっぱり。

＞幸いにも携帯やPCやネットやメールやスカイプなど、面談しないでも自宅で
＞どうにか仕事ができる環境を作れることに気づいた35歳の秋。
そうなんだよ。

黒はんぺんは知名度が低い田舎者だけど、
出自のしっかりした練り物の王道を行く
ナイスガイだ。

スカイプ楽しい。
知らない女の人とテレフォンセックスができる。

>>433
外に出てリアルに女と付き合え。

若ハゲで無理。つくりもダメだし。
Skypeとwebカメラで見せっこ。

ストマもあるしね。

自虐的で格好悪い。
開き直りで生きないと辛くないか？

テレフォンオナはなかなか楽しいよ。

24でストマなんだが、エッチする時みんなどうしてるん？って俺は童貞だが。

全裸に腹巻だドーテー君。

考えるなぁ。

肛門がひどかったら俺からストマ希望した事はしたんだが、お医者さんは言いにくそうに男女関係に支障が....みたいな事言われてもう少し我慢出来んか？みたいな感じの事はいわれたけどね。

変態通信プレイに没頭してっと
ちくわぶ野郎になっちまうぞ、
ドーテー君。

三本目のシートンが俺のけつに仲間入りすることが今決定しました！

おめでとう！
今夜は好きなモン食っていいぞ。

ちょっと質問だが
ちくわぶというのはおでん以外では食べない食品なのかい？

西日本では売ってるところを見た事がないもので…
クローン食として１度食ってみたい。

ニフレックがまずくて飲めないんだが、
なにかおいしく飲む方法ない？
エレンタールはうまいのに。

ちくわぶは煮物なんかで使うといいよ
あと、おでんにジャガイモは入れるっぺ
セブンイレブンのおでんにもあるべよ

by 千葉

>>444
ちくわぶのレシピ

http://cookpad.com/%E3%83%AC%E3%82%B7%E3%83%94/%E3%81%A1%E3%81%8F%E3%82%8F%E3%81%B6

>>446
セブンイレブンにはないよ。ジャガイモのおでんなんて
http://www.sej.co.jp/sej/html/products/ff/oden/

食物の話は盛り上がるね。
俺は今じゃ固形物は殆ど食べれないし食べたいと言う気持ちも歳と共に薄れてきたけど
食べ盛りの年頃は食い物の事で頭が一杯だったからな。

おまえら！
死んだ気になって、肉を喰え！

ささみくってる

>>450
まだ死ぬつもりもないので（ ﾟωﾟ ） お断りします

>>440
彼女から例のセリフ言われて終りだから心配せんでいいよｗニヤニヤｗ

>>453
例のセリフって何？

>>440
若くして未経験でストマだと悩むだろうし他人が言える言葉なんか無いが
多少なりとも経験があるなら思い切ってその方面の未練を断ち切れないか？
ストマは慣れれば日々の生活は格段に楽になるよ。
もちろん世の中にはストマと性生活を両立している器用な人もいるから二者択一では無いが。

肉といえばスーパーに鳥(チキン)ハムって売ってるんだね
豚肉は酵素がクローン病に悪いと聞いて避けてたし
鳥肉使って自分で作るのも面倒臭かったので
売ってるのを見つけて買って食べて見たけど
今のところ異常無し
食べれるものが一つ増えたかな？

>>454
前１００をクリックして荒れている内容から推察して下さい。

>>457
わかんないよ。はっきりせんやつだな〜。

>>448
あり!?
なかったっけか？
勘違いしてたわ
昔はあったような気がするが……アルツったか

セブンイレブンのおでんのジャガイモは今年から無くなったね

>>460
社会を濁らすちくわぶ野郎が！
コンビニおでんが全国共通だと思うって
どんだけ世間知らずなんだよw

ゴメン459だわ

新蕎麦、うめ〜♪

>>461のあわてんぼさん
何も全国共通とは言ってないよ
千葉のことですよ
にしてもジャガイモがなかったことにはかわりないんだがねorz

>>455
慣れれるかどうかと金銭的なところ、それとストマが体質的になじむか
(大腸ストマと小腸ストマでもかなり差が)
これらが分かれ目で、ストマになると生活が楽になるかは
これら次第かと思います。
性生活は個人的にはそんなに悩みの割合は大きくないですが
日々の生活等がきついですね。
性生活については結局相手次第で、自分としては開き直るしかないですしね。
開き直ると言うと少し自虐的かもしれませんが、別に行為の精神的なものには
それほど問題はないですし。
物理的行動にはかなり工夫が必要ではありますが。。。
宝くじでも当たれば、もう少し楽に暮らせるんですが。

ハムのないサンドイッチは神様

>>465
開き直りは必要だと思う。
でも宝くじはあまり当てにしないほうがいいかも(w

>>464
クソー、寒いからお腹冷やすなよ。

>>468
お気遣いサンクス
夏のクソ暑い日々がやっと終わったと思ったらもうこの寒さとは

暑いのもツラいが寒いのもツラそうだよね
と、クローン一年生が嘆いてみた

スレの趣向からちょっとそれるけど外貨定期貯金をしている人はいる？

どうせ外貨預金するなら、日本国内の金融機関ではなく、
外国で口座をつくって、やった方が良いよ。

>>471
＞ 外国で口座をつくって、やった方が良いよ。
自分なりに調べてみる。今は堅実な普通の貯金じゃ金利は雀の涙だしかといって株に手を出すに気にはならないし…

外貨預金するならくりっく３６５とかのＦＸのほうが手数料小さいと思うんだけど

>>472
全世界に支店がある某金融グループの、全世界の支店リンク一覧

http://www.citigroup.com/citi/global/

日本国内と、某国の両方に口座を開設。日本から某国へ送金。

楽天とか外貨定期貯金を進めているけどアフリカとか怖すぎる(w

>>458
♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗﾆﾔﾆﾔw

又は

♪　人工〜肛〜門、マ〜ジキンモ〜＊ｹﾞﾛｹﾞﾛ

ちょっと前まで夏のように暑かったのに急激に冬のような寒さになった
身体が心配だ

ポテかるってポテトチップいいね。揚げてないポテトチップ。
脂質も2.5gだしスナック菓子に飢えてる人いたら食べてみて！

いいこと聞いたよ

ポテかる今度やってみるわ

道程のままストマにしたら
そのまま一生道程になるのかな

ねーよ。

障害者用の風俗ってあるから、そういうところに行けば出来る。
って、障害者用でもなくても、風俗に良く前に電話すれば、大体受け入れてくれる。

一般の人と付き合えなかったとしても。

クローンで童貞って、かなりの少数派w

肛門の開発は済んでんべ？

内視鏡で開発されるよなw

障害者用の風俗なんて行かなくても
普通のソープで問題ない　

ストマもちでもおまえがイケメンなら看護婦のほうから誘ってほしいオーラをだしてくる
あんまり悲観的になるな(´・ω・`)

>>486
それで無職でダメだから誘われても（ ﾟωﾟ ） お断りしますじゃ意味ないぞ！

まぁ、このスレでも腐るほど話題になるが、
無職は恥ずかしいなぁ。
20代も半ばにもなってくると。
いくら重症だったとしても。

デスクワークで、福利厚生がしっかりした仕事につけなかっただけと
いう事だからなぁ。
頭を使うしごとに付けなかったというか。

根拠がないことだが、医者とか看護婦とかと話してたら頭がイイ人が
多いみたいな事いうし。

無職は恥ずかしい・・・考え方次第かもなぁ
実際、人によって症状なんて様々だから本当に働けるかどうかだよな。

国が特定疾患受給者までは「働ける」という定義にしてるからな
通院代とかは保障してくれるけれども、あとは一般人扱い。
難病でも年金やらなんやら納税しろって請求くるしな･･･
これがどうにかならん限りどうしようもないと思う20代半ばの俺である。

クローンばかりの病院にかかってると、
部屋全員同病とかあるんだが、格差社会だぜ。

ほんと、重症でも家庭持ちでいい会社いい給料の奴も結構いるからな。

それが基準じゃないと分かってくれ。
かーちゃん。

ま、働かざるもも食うべからず
と言うくらいだから、
逆のケースもまたこれ真理だと
必死で思おうとする俺も
気付けばアラフォーorz

あ、働かざるもの
の間違いね

最期は平等に死ぬから気にすんな。

このストマの人って若ハゲとか言っていただろうが。
結論、風俗で沢山。つまらない望みをチラチラさせる方が余程残酷。
女だけじゃなくて、社会全体に言える。
福利厚生のしっかりした会社のデスクワークなんて毎日朝8時から夜10時
がデフォルトだと思って間違いない。それで良ければやればいい。
頭が良いというよりは自分の能力以上の現実を求めて努力している人に
多いよ。勉強、スポーツ、仕事等。
レベル選ぶから難しいんだよ。

ほんまクローン病のヤツは文句が多い
　
脳腸現象だからしかたがないが
クローン病の２ちゃん率は異常に高い

Part99で終わりにしたい

きちんと治療しないと日本語も不自由になっちゃうのね

>>492
それは背理法。

>>492
逆に食わないもの働くべからずってことだろ？だから俺は無職やってるんだ。

仕事さえ見つかれば、彼女もできて家族も持てるみたいな考え方はやめようぜ
看護婦と付き合いたいなら通院時にでも必死にアタックしろ
仕事ほしいなら、ハローワークに必死に食らいつけ
家族ほしいなら、まぁ…お見合いとか、ナンパとか…色々あるさ。
病気のせいにしてもいいけど、それでつぶれないようにな

実際は人間的な魅力と器量次第。

彼女まではな。
結婚になれば無職は無理。

奥さん働いて旦那が家のことしてるという人もいるが、
結婚時には働いていたわけでな。

事実、いい歳無職なのに、積極的に看護婦にこえかけて
遊びに行ったりする奴いるからな。
うじうじするより積極的で素晴らしい。

またあんたか

おれはスポーツジムじゃないぜ。

仕事がんばれ。

さて、仕事も一段落したしさっきから猿が気を引こうと一生懸命だから少し遊んであげるか(w

>>496
クローン病患者が愚痴を言い合うスレ　part1 が立ちます

眠たいのにつらつらしていると猿(夜行性)に必ず起こされ

お腹痛い

厚労省　新薬など20成分43品目を承認　2010/10/28 05:02

厚生労働省は10月27日、新薬など20成分43品目を承認した。
▽ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8mL（一般名：アダリムマブ・遺伝子組換え、
アボットジャパン）：「中等症又は重症の活動期にあるクローン病の寛解導入
及び維持療法（既存治療で効果不十分な場合に限る）」の効能・効果を追加する
新効能・新用量医薬品、再審査期間平成28年４月15日まで。
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/39845/Default.aspx

>>509
お、これでレミケみたいに3時間ベッドの上ってこともなくなりそうだな。
自分で皮下注射は楽だな。

でも針が太くて痛いんだろ？

自分で打つんだったら、糖尿病の人と一緒のような針だろ？

既存治療で〜 が気になる。

小腸切ってつなげて今普通にくらしている（もちろんエレン・レミ・ペンタサあり・痛みなし）俺は
軽病者っていうの？

普通なんじゃないの？
重症って言ったって、普通に暮らしてる人の方が多いでしょ。

軽症の人だって、炎症や痛みが出てくれば辛いわけで。

でも、そういういい方をすれば、10年後が見ものだな　の人が出てくるけどな。

今コントロールできて上手く行ってるなら、いいんじゃないかい。
たまーに、悪くはなるけど、入院まではすること無しで、普通の生活をしてるという人も
多いから、その状態が続けばいいな。

俺もレミ始めて食事が普通にほぼ戻ったから勘違いしてしまうが、レミ打ってる時点で軽症では
ないんだよな〜

レミケード全然効かなくなって手術連発の俺歓喜。
……これはこれで、いつまで効果があるのかわからんけど。

>>517
まぁ結局
薬で強制的に押さえつけてるだけだからな

重症患者と軽症患者どっちが多いのかな？
クローン病診断されてるけど普通に飯食って病院も通ってないって人どれくらいいるんだろう

>>520
> クローン病診断されてるけど普通に飯食って病院も通ってないって人どれくらいいるんだろう

こういう奴もいるだろうけど、数年後は腸閉塞で緊急手術だろw

俺は軽傷で普通に飯とか食ってるよ
大腸と小腸のつなぎ目あたりに炎症がちょこちょこある程度、便は基本軟便でたまに下痢、薬はペンタサのみ
発病してから12年くらいかなぁ

普通に飯食ってというのが人それぞれだからな。

すぐ人並みに食ってるというと、暴飲暴食に結びつける人もいるが、
そこまで制限せずお腹に負担が少ないと言われてるような食事を
取ってるという人もいるからね。

病院によっては、大腸しか病変がない人だと、そこまで食事制限を言われない
エレンタールを出さないという病院もあるからね。

重症、軽症は
やっぱ入院頻度が目安じゃね？
おれ、三年に一回は確実に入院する

3年に1回とかを重症とか言っちゃうと、腐るほどいそう。

重症というのが曖昧だからな。

ほけんの重症認定貰ってるぐらいか。分けるとすれば。
クローンだとそれでも元気な人おおいけど。

>>511
白血球除去療法と勘違いしてないか。

罹患3年のおっさんだが、ペンタサのみ。
大腸切除後も順調で、食事も普通。
（刺激物や消化の悪い物、刺激物は摂らない）
クローン病患者としては十分に幸せだと思う。

ただ入院とその前後の苦しみを思い出して
自分を戒めている。
いつまでも今のままでいたい。

そうなんだよな〜　レミケやって調子良くなると辛かった頃の事を
すっかり忘れてしまう・・・
と、松屋の牛焼肉定食お持ち帰りを食べながら思う今日この頃

レミケやってるけど牛肉は無理だな…
豚肉はちっちゃいソーセージ2つくらいならなんとか

どっちかってと牛肉よか豚肉のが悪いっていわない？
まあどっちにしろ完全にNGだけど…ｗ

そうらしいけど自分はなぜか

俺は逆に調子いいときはＮＧ食食えないな
こんなん食ったら調子がまた悪くなるかもって恐怖で食えない
節制してても再燃したらついでにもうちょっとだけ悪くなってもいいやって食っちまう
それで一度入院しちまったが

>>520
本来ならこうゆう奴を徹底的に追跡調査して再発しまくりの奴と何がどう
違うのか？調べ上げるべきなんだよ。新薬でも効かない香具師は効かない
んだから。

レミケがいまいちきかない患者は（俺なんだけど）TNFα以外の（も）免疫が暴走してるのかな？
潰瘍性のATM治療みたいに複数の免疫抑制剤を投与することで劇的に回復するってことはないのかな？

>>534
自分は同じくだけど、白血球少なめで免疫抑制剤も使えない。
白血球数まで下げちゃうからね。これ以上下げられない。
免疫のバランスが崩れまくりなんだろうね。

調整した？
おれも毎日飲んだら白血球下がり過ぎ、3日飲んで1日お休みだと、肝臓の値上がりまくり
2日飲んで一日おやすみのペースだと、まー許せるという感じになって、イムラン飲んでる。
血液検査したらそれでもちゃんと薬は効いてるみたい。

>>536
もち。
1/2量で始めたが、即効ですこーんと白血球数が下がり過ぎてアウト判定。
1/4量からジリジリ上げていくのも考えられていたが、そもそも白血球数が
少なくてマージン足りない。効果が出るまで何ヶ月もかかる。
だったら気休め程度だがレミケを続けて、秋のヒューミラまでなんとかもたせようと
言う形で落ち着いた。
次のレミケは12月、ヒューミラ使うことに…なるとおもう…たぶん。

ヒュミラは針細いけど薬剤注入する時に爆痛が走るらしい。

通院してる病院でヒュミラの取り扱い始めたといわれたんだが、レミケが効かなくなった人が使う感じだったよ
誰かこのスレで使ってる人いたられぽヨロ

あぁ鼻中うぜぇ
寝てるうちに外れて布団ベタベタだよ

早くワイヤレスにならんかなぁ

>>537
白血球数を上げる薬剤を一時的に注射で打ったらいいで

炎症無いのに狭窄が酷くなってきた
手術かなぁ

>>542
腸の動きが鈍くなって
イレウスになる事あるよ

>>542
それはCRPに反応してないだけではないの。血液検査では何にも問題なくても
内視鏡で見たら潰瘍ビッシリだったという人は多いからね。

>>541
あ、そういうのもあるんですか？
通院先が外科だからかな。話に出てこなかった。

>>545
外科で知らないってのもおかしいと思う。抗癌剤治療やってる人もいるので普通は
知ってると思いますよ。

>>543
kwsk

>>539
知り合いが治験の時からヒュミラ使って3年〜4年程度経つらしいけど、
今のところCRP上がるとかクロンが悪化するってことはないらしい。
あと、効きが悪くなってるとかもないんだと。
まぁ、レミケやらずにヒュミラやってるから、レミケ効かなくなった
人ってわけではないけどね。

あと、538が言ってるように、普通の注射よりも痛いらしい。
腹に刺さなきゃいかんらしいから、精神的にも痛く感じそうだけど。

クローン病で人生終りかけのヤツ集合
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285569324/

【何でも良いから叫ぼう、思いのたけを叫べ！！！】
あげあげで盛り上がっていこう。

>>549
またクシマが変なスレ立てたな

おれは発病して既に15年。狭窄が小腸に十数カ所ある。
もちろん昨年あたりからお粥やエレンだけの生活。

でも、15年前に発病したときは、ペンタサを飲んで、緩解が続いて、
商社マンでバイリンガルだから会社で重宝されて、
毎月世界中を飛び回った。
苦しかったのは、中国の白酒攻撃、ロシアのヲッカ攻撃、
インドのカレー攻撃、タイ、南朝鮮の唐辛子攻撃、
などなど出張（大体10日位）先で、毎回1日はホテルで夜中一人で苦しんだ。

その結果、代償は大きかった。
最年少で部長職にはなれたが、今は、お粥が唯一の食事で、宴会はお茶だけを
飲んで、食事は一切手をつけない。
一週間に数回は体調を崩して苦しみながらの仕事。

もうこの先長くないと思う。
海外でもクローン病患者が長生きしている話は聞いてない。
でも、人生は満足だったと思います。
そう思わないと苦しくて精神が折れそうですから。。。。

もうこの先長くないと思う。
海外でもクローン病患者が長生きしている話は聞いてない。

えーと、大体どこの国も、その国の平均寿命とそこまで変わらないという
結果が出てると思いますよ。国民皆保険制度でないアメリカでさえ。
最悪小腸無くなっても我らの在宅IVHがありますし。

なかなか死ねませんわ。　振り返れば短いですが困ったことに先の人生長いです。

お粥って実は消化悪いですよ。一日一食ならば他の食品も試してみては

お粥は病人に水分補給させるためのもの。
あまり噛まないで食べれてしまうため消化には良くないらしい。

お粥でも咀嚼すれば問題なし

現代医療じゃ栄養摂取の方法が優れてるだけに、
クローン病が原因で早死にした人ているのかな？
むしろ、クローンで死ぬことは不可能に近いよね
大腸癌とかにかかった人くらいか？
それだって、因果関係自体はハッキリしてないみたいだが・・・
それよりは、鬱ややんかで自殺した人とかのほうが多いんじゃないのかな

手術の繰り返し→在宅IVH→感染症→敗血症で死亡
ってなりそうだな。

20代30代の男の死亡原因の一位は自殺だからね。

クローンにかかっている人の死亡原因を調べたら自殺になるんじゃないん。
それだけこの病気で直接的に死ぬ人は少ないと。何人単位でしょうけど。

>>556
多臓器不全。

そういや、そういう例もあるな
だが、それってごくごく一部じゃないか？
全体の平均値を下げるほどの数は居ないような気がするんだがなあ

カテで在宅ivhしてたので、ポートの人よりかは敗血症になってたと思うけど、熱がバーンと出てカテ抜いてもらったらすぐ下がるしね。

新聞等で敗血症で死んだと言う人の年齢みたらほぼ100%高齢者だからね。
若くしてこの病気で死ぬのも難しいような。

そりゃ3万人いるんだから、少しはいるでしょうけど1パーセントにもみたないでしょ。

病歴30年弱てあったことのある人で今のところ亡くなったと言う人はいない。

発言はしないけど、登録してたメーリングリストでガンになってなくなりましたというメールがきたことはあるけど。

この病気で死を恐れるとなると、もう、インフルとか交通事故とかの方かで死ぬ方が確率的に高いでしょ。
そんなこと考え出したら何もできなくなりますぜ。

なった時に心配しましょ。
健常者よりかは健康的な生活送っとる人の方が多いんじゃないかぁ？

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　　　:: 　　i へ＿__ ヽゝ=-'"／　　　 _,,>　　　　　　　　 ヽ　
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　　　　　　　　 ｀¨i三彡--''"´　　　　　　　　　 　 　 ヽ　　:: 　
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>>562
よくある机上の空論。
それに症状は人それぞれなのにいくらこ大層な理屈を並べても説得力は、無い。
実際にガンで死ぬ人がいても死因はクローンではなくあくまでガンだからな。
クローンの専門医なら進行性のガンを視野に入れてるぜ。

炎症を繰り返す病気＝癌化しやすい、ってことだから、クロンの専門医じゃなくても
癌化を注意してるのは当たり前なんだが…。

>>564
特にレミケやイムランを使ってる場合は注意しないといけないよな。
直接の知り合いではないけど、やはりガンで亡くなったらしい。
クローンで悪性腫瘍ができて。

>>566
>クローンで悪性腫瘍
クロン歴何年で何癌だったの？
男？女？

敗血症と肺炎が怖いわ

>>567
クローン歴何年なのかは知らないが、場所は頭だ。
出来た場所が悪くて手術出来なかったらしい。
だから俺はくどいくらいに頭のCTも時々は撮っておけよとな。

単純X線やCTは散々やってるから、それが原因で癌化しても
文句は言えない感じだわ。

>>562
ということであんたの話は価値無し。

別に>>562も
なんの予防も準備もせずのうのうと生きてりゃいい、なんていってないでしょ

>>572

>>576は深く考えづに発言をして否定されるのが我慢できない幼児性が抜けなタイプに。
あー言えばこう言うタイプ。
ところで君(>>576)は幾つで仕事は何？
まさか学生で無職とか言わないよな？

X線は最近何かで決まったみたいなので毎回レミケのときとってるけど、
CTは全然やってない。
みんなCTってやってるの？

レミを一回目の時MRIを受けた事はあるけど(膿瘍？がないかチェック)、二回目からは血液検査するだけ。レントゲン関係とかとらないよ。

失業して一年。
見つからん、仕事が。

人生のやり直しが出来ない社会は嫌だ。
寝たら永遠の眠りになるように、楽に早死にしたい。

クローン病で人生の負け組になるのは、悔しい！

やり直せない訳ないだろ。現にやり直せてる人もいる。まさか正社員じゃなきゃ嫌とか思っているのか？仕事はいくらでもあるんだよ。コンビニだって、工場のピッキングだってな。

残念ながら年齢にもよりますね。
昔は工場のピッキングなどの流れ作業、工事現場などの肉体労働が
幾らでも仕事があるだろうと言われた中の1つの仕事でしたが
今ではそれも激減しています。
さらに年齢でも振るいにかけられる為、20代ならまだましですが
30代40代となると中々苦しいのが現状ですね。
社会に出ている人、職を探している人はよくご存知だとは思いますが、
不景気が以前より更にきつくなっているのが現状です。
一部景気が良いような話をしてるメディアもありますが、ほんの一部を
全体のように取り上げた物でかなり厳しいです。
大手企業や、中小企業でも海外相手の現場・工場などは
円高による影響で厳しい中、1ドル70円代を想定したやりくりを表面化させてきました。
去年末くらいからシュミレーションを大手ではしている所があったのですが
今回それが報道されだしたことで、一気に加速すると思われます。
そうなると実際の円高がどうなるか以前に、企業が内部でコスト削減等を実行する為
更なる国内での不況が予想され、ますます雇用状況が難しくなってくると思います。
なので、今のうちにこまめに職探しをする人はしておいた方がよいですね。

下痢野郎は工場には絶対に勤まらないよ。オムツしてイジメ喰らう覚悟がないと。

仕事の書き込みをみると複雑な心境になる。
俺は公務員なんだが、絶対この病気になってなかったら公務員にはなってなかった。(俺がかかってる病院は公務員はいいみたいな事をいい、俺以外にもいる。)
健常者だったら、不安定な仕事をしてた可能性が高いんだよなぁ。げんに学校卒業しても就職出来ずやっと27歳から働きだした。(アルバイト経験すらなし)
だからってこの病気になってよかったとは思わんし。

結婚するときも公務員だからみたいな事言われ、何するにしても公務員だからと言われるのがなんかね••••

じゃあ、思い切って辞めてみようｗ

ねたまれうらやましかられるうちが華よ。

あきれられ軽蔑され同情されるよりよっぽどまし。

クローン病だけど、投薬してるものの、普段は普通の人とかわりなく生活できてるって人いますか？
むしろそっちの方が多数なんですか？

他の難病に比べたら、普通というのがよく解らんが、学校行ったり仕事行ったり
する方が多いでしょ。
統計取ったら7、8割は仕事してるみたいな結果は出てたし。

寝たきりになるとか、10、20年後生存率が・・・とか　そんな重篤な難病じゃないから。

>>586
ありがとう。彼女がクローン病で、心配なんだけど何をしてやればいいのかわからなくて。
たまにひどくなるときはあるけど、それ以外は普通に働いています。
よくお腹が痛くなったり、口内炎ができたりしていますが。

薬が強くて、副作用がちょっと怖いみたいです。
恋人として普段気を使ってやれることって何かありますか？

そういう幸せネタは、公務員の奴とか彼女彼氏がいる奴に聞いてくれぇ。

病気以前にモテない具合の方が重症だから、後ろ向きまたは現実を
顧みない理想しか言えんわ。

おれに言えるのは、彼女・彼氏がいて結婚もして子どもがいてというクローン者は
腐るほどいる。

やめて長く休んでたけど再就職できた人の話が一番聞きたい

デート時のトイレ事情とかですかね。車でうんこ漏らしそうになった時は、窓から飛び降りようかと思いましたから。

>>587
アナルセックスはやめたほうがいい。

>>587
外歩くのはつらい、あとトイレによく行くからあまりトイレがなさそうなとこはやめといた方がいい
料理は食物繊維や脂質が多い料理は無理だ
この病気は個人差があるから後は普通な人もいるし食事とトイレに気遣ってあげたら大丈夫かも

クローンに加えて過敏性腸炎でさらに膀胱炎と緊張性頻尿だから
粘膜が弱いのかな

>>586
軽症乙でも10年もすればここの住民になれますから。
確か永久ストマだと障害者認定でカウントが変わると思ったが。
障害者の雇用状況という調査に入るんじゃね？

>>594
クローン・潰瘍性にかかってる人の統計だから、障害者・そうじゃない　の区分けはなかったはず。
たしか、患者会とか入ってる経由で来たはず。おれも書いたもん。

そのアンケート、無記名で患者会等にはだれかわからないような仕組みだったと思うから
結構正確な数だと思う。

って、このスレ見てると無職ばっかりと思うけど、入院して病院で会う同病者は、働いてる人が
ほとんどだから。

俺、入院中、無職のくせに
見栄を張って会社員になりすました事あるw

おれはお得意の自営業という名の無職だな。
なぜか保険証は親の扶養なんだが・・・・

親の自営業を継いでる途中といえばおかしくないぞ

私に職業を聞いてきた人間はセクハラで訴えるようにしている。

>>599
法的根拠は？

いい年こいて親の扶養は恥ずかしすぎる。
絶対なりたくない。

別スレではみんな「クローン病みたいな病気には絶対なりたくない」って言ってた。
既に人がなりたくない物になっているんだから、親の扶養かどうかなんて些細な問題。

どんな病気だってなってみたい奴なんていねえよｗ

>>603
確かにねｗ

いよいよ明日だ('A`)

>>605
…………手術？

今日２１時からの日曜洋画劇場「アイランド」

>>全てが管理された地下施設で暮らすリンカーンとジョーダン。彼らの夢は、地上最後
の楽園 “アイランド に行くこと。だが、自分たちが臓器提供のためだけに生かされ
ている “クローン であることを知った二人は、生き延びるため、そして自分自身を
取り戻すための逃避行を開始する。。。

ヤフーのテレビ欄紹介より

世の中のクローン病を知らない人は「クローン」と聞いたらこっちのクローンを想像する
んだろうな

>>579
何でもよければあるよね、確かに。まずは軽症乙にしなきゃ。
無いとか言っている奴高望しすぎ。底辺仕事は同僚のレベルが低くていい。
クローン・潰瘍性の調査は知らないけど何年か前の障害者雇用統計とか
うろ覚えだけど殆ど作業所・授産施設だったような気がするよ。

底辺仕事ってむしろ体力要るんじゃないの？

>>569
頭の腫瘍の場合だと、実際として因果関係なんて分からなくないか？
別にクローン病じゃなくても頭に癌が出来る人はいっぱいいるわけだし
痔ろうの人が肛門に癌が出来るのとはわけが違うと思うが・・・

CRPうpで癌化の可能性うpって話がある。

「生活保護費上げろ！」　２９歳無職男が市職員殴る

和歌山市の職員を殴ったとして、和歌山西署は18日、同市北出島の無職、
山本正和容疑者(29)を公務執行妨害容疑で現行犯逮捕した。 同署によると
午前10時4分ごろ、同市七番丁の市役所東庁舎1階の生活支援課を訪れていた山本容疑者は、
男性職員(33)を拳で数回殴った疑い。山本容疑者は生活保護を受けており、
男性職員へ生活保護費を上げるよう求めた。

男性職員が待ち合い席で横に座って生活保護費について説明していたが、
山本容疑者は納得がいかず、暴力を振るったという。男性職員にけがはなかった。
山本容疑者は容疑を認めている。

http://www.wakayamashimpo.co.jp/news/10/10/101018_8544.html

また平日の明日が来る、嫌だ。
就活で応募した所から、次の文末のメールが来るのが、凄く怖い！
「・・・お祈りいたします」と。

年収四百万位なんだか同じくらいの所得でFXをやっている人っている？

昔、御世話になった（いまでは高齢の）先生が自分の経験に基づいてクローン患者が
５０歳くらいで癌（悪性化）で死んでしまったことが何度かあるといっていた。
公式のデータは知らないけど俺は長年、現場で実際に医療活動に携わっていた
先生の言葉は信憑性が高いと思っている。
話は変わるがこの先生が「治療には想像力が必要なんです」というような意味の
事を言っていたのが印象深かったな。
データばかりを詰め込んだ頭でっかちの経験が浅い優等生タイプには言えない言葉だと思った。

＞癌（悪性化）で死んでしまった
言い忘れた。腸の話ね。

毎年書き込んでるか、27年前の今日この病気になったんだなぁ。
まだ今頃はピンピンしてる時間だ。
あと、7時間後起きたら腹痛いーとなる。振り返れば短いね。

ようーおっさん＾

おう。

同世代の同病人付き合いになるから自分の周りはみんな病歴30年20年選手。
1人は多分40年ぐらいはなるおじさんがいる。俺の一回り上。
一人も死にもせず半病人で頑張っていますがな。

俺は認定が２５年前。（発症は２６〜７年前かな）
健康状態は忘却したね。
今じゃレミケが出来たし長生きはするもんだな。
昔は長生きなんて全く無い観念だったね。（実は意識的だったかもしれないけど）

俺は子供の入退院繰り返してた時から、永く生きるだろうなぁ。と思ってたよ。
細く永くというやつですか。

病院ばっかりだからね。
って、げんにこの病気以外あんまり病気しないんだよな。
健常者の友達をみてると、歳のせいか一つ二つと病気にかかってきてる人が出できたし。

俺は認定が2年前。（発症は10年前）
医者よ。もっと早く気づけよ。

俺も認定は2年前。（発症は19年前）
医者よ。腸閉塞で入院してから気付いても遅いんだよ。

自分がクローン病と診断されるまでドクターショッピングで苦労しました
結局倒れてとりあえず開腹して小腸の病変がわかりました。日本で有数の
東大の消化器教授にもみてもらったが、この馬鹿は小腸ではない！と断言
してました。
さて術後はまともに歩けるまでに半年かかりました。そしてサラぞピリン
からぺンタサ・・・・この薬で効果があるのか不明な点がおおいが
確実に体は破たんに向かっています。副作用もでますし、かなり怖い
薬です
一生付き合う病気だから漢方薬とかも試してみるべきでしょう
しかし自分がクローン病になったとき日本に数千人しかいなかったのに
ずいぶん増えたね・・・

>>624
> しかし自分がクローン病になったとき日本に数千人しかいなかったのに
> ずいぶん増えたね・・・

鑑別が難しく、確定診断ができなかっただけのことじゃない。

またこの話か

>>609
まあそうだけど軽症乙で毎日じゃなくていいなら可能だよ。
そこの連中、俺も社会不適応の集まりだから安心感があるね。
代行も時々やるけど何と言うか社会不適応極まるね。
軽症乙は色々やりようがある。俺がインテリってどうゆうレベルだよ。
知りあいで自営業と聞いていたのだがこりゃ実業家（底辺の）だよ。
折角、雇ってもらっているのだから文句は無い。

あんまりいないと思うけど便秘の人っていますか？
とくに目立った狭窄はないけど便秘で痔ろうがどんどん悪化してしまって・・・。
軽い下剤を飲んでるんですが全然でない。
かといって強い下剤を飲むのも嫌だしどうしようって感じです
出そうな感じはあるんだけどでなくてついついトイレに長く座ってしまってお尻痛すぎる・・・・。
最近１日２時間くらいトイレに座ってる気がする・・・。

腸の動きが悪いようだから、お腹や腰をマッサージするとか
湯船でしっかり体を温めるとか、手はあるよね。
便意を感じる前にトイレに定期的にいくようにする、トイレで
長時間座ることになっても気構えずいきまない（専用の漫画でも
持ち込めばよし）、無脂肪でもなんでもいいからヨーグルトなどの
発酵乳製品を毎日食べる、etc……。

>>628
自分も痔ろうは無いよ
どっちかってと便秘気味かなあ
エレンタールを3本飲めばまず詰まらないんだけど、
たまにサボって2本とかで食事を増やすと詰まる
でも、便秘だと、痔ろうってなりにくくない？
便秘で痔ろうが酷くなるってどういう風になるの？

炎症悪化でこの1ヶ月に3回もうんこ漏らした
パンツやズボン代もばかにならない

>>629
お風呂には１日朝、晩、寝る前と３回入っています。無脂肪ヨーグルトも毎日食べるように心がけているんですが。。
他の食生活と生活スタイルをもう一度見直してみます

>>630
自分はエレン４本鼻注です。
痔ろうはシートンの傷口から膿とか汁がぐちゃぐちゃ出てイスに座るのもキツイ感じです。そして常に痛い
便やオナラも出るときはシートンが入ってる穴から出てくる感じですねー
この前手術したばかりなのになーorz
今の所お腹はなんともないから朝か夜寝る前に牛乳でも一杯飲んでみようかな

>>632
エレン４ｐで便秘ってよっぽどじゃない？
普通、４ｐ飲んでたら、詰まるってことは無いと思うが
自覚症状がないだけでどっか詰まってるんじゃないの？

まあっても鼻注だから普通に飲むよりは下痢しにくいような。まあ自分はエレンの味苦手だから鼻注してるんですが。
数年前から便秘で一応毎年大腸ファイバーと小腸透しはしてるんですけど狭窄は毎年見つかってないんですよね
ほんとこの病気は個人差激しいなあと思う今日この頃

>>632
根治手術は受けないんでしょうか？
自分の場合は最初から根治手術でシートン未経験です。

鼻注なら水分量もある程度融通きかないかな？
普段より薄くしてピッチ早めて落としてみたら？

便秘治っても痔瘻の穴から漏れるのは変わらないと思うけどさ・・・

便秘気味だと思ったら腸が曲がってたよ

>>632
術後しばらくはどうしても悪い時期が続くよ
体調の良い状態をしばらく続けさせることができたら
炎症も治まってきて、それが重なって重なってようやく痔瘻もよくなってくるという感じ。
逆に穴が開いてる間はまだ悪い状態なんだ、もっと落ち着けなきゃいけないんだと。
生活サイクルはどうですか？冗談みたいな話だけど、自分は昔は
2330時までに寝ないと翌日下痢確定みたいでした。いやまじで。
（いまはそんな心配もしなくていい状態になりました。悪い意味で）

>>635
クローン病からの痔瘻は直腸付近の炎症が大本だから、
それを抑えないと意味が薄い。すぐに再発する傾向が強い。

>>635
うちの主治医も>>638さんと同じ考え方みたいで根治はしないでシートンで炎症を抑えようとする考え方の人みたいなんです。
ろうこうが結構奥まであるから根治するのも結構大変みたいですし。

>>638
生活サイクル・・。正直あまりよくないですね。
毎日夜１時に寝て朝９時におきるっていう生活ですかね。それに昼寝が＋２時間くらい。学校から帰ってくると疲れて昼寝してしまう。
とりあえず便秘・・・便秘さえどうにかなればあああ・・・っていう感じなんですよね。
便秘がよくなればＱＯＬだいぶ上がる気がする

レミケの一度の使用量って体重できまるんだけど効き目が落ちて規定(？)より多く使っている人はいる？
俺は47キロで通常は3バイアルなんだけど4バイアルに増えた。
後、間隔も８週間おきというのが本来の使い方だけど人によっては３〜４週間おきらしいね。

変に増やすことは出来ないけど、ビン単位で使うようになってるから
少し多めにはなってるね。
あと間隔の短縮だけど、先生が言うには保険が辛くなってるから
それは難しいらしい。だからほんのいっとき6wになったけど、8wに戻った。

>>639
お腹の動きをよくしたいなら、ガスモチン。とにかく便を出したいならマグミットを
飲んでみて量を調節してみるのもいいかもしれません。
主治医と今の辛い状態を言って薬をだしてもらえるか相談してくださいね。

今度大腸全摘でイレの永久スマートにするけど、術後どれくらいで通常の生活に戻れるんでしょう？


前回の手術は腹腔鏡手術で一時的イレスマート設置と痔ろーシートンで二週間の入院でした

経験者いますか

>>640
たしか20kgで1バイアルだから３バイアルだと60kgの人が使う量だよ。
もとの使用量も多いね。
4バイアルなら80kgの人が使う量。
でも効きが悪くなった人は投与する間隔を6週間とか縮めるか、あなたのように使用量を
倍に増やすかの2択らしい。
ちなみに効き目はどれくらいもってるの？

>>643
出席日数の関係でギリギリだったからだけど、術後1w足らずで
退院して通学してたよ。
腸管同士の接合が関係ない全摘後のストーマなら、そうかからないよ。
感染症を起こさなければだけど。

ストーマでなんかあったらストマスレでどうぞ。
自分含めてCD患者もいるようだしね。

今更だが人生は一度きりだと思うと虚しいな。

それは言わない約束だろ

寒いせいかお腹いたい
でも晩御飯は食べる

>>646
逆に考えるんだ。
エレンタールなんて高級なもの普通飲まないぜ

おまえら牛乳、肉を毎日常食してなかったか、そんな生活習慣がクローン病
や潰瘍性大腸炎の一つの大きな原因らしい

ない

ない

>>649
すまない
一生高級エレンばかり飲むより、一生安物の飯でも食える人生を来世では選びたいｗ

>>650
わざわざageてﾊﾞｶとちゃうか

エレンってプロのスポーツやってる人とかも飲むらしいね
プロテインとかよりも良いらしくて病院に求めに来るだとか
入院してる時に医者からそんな話を聞いた。

あれって普通に買ったらかなり高いよな。

消費期限切れエレンがたくさんあって、処分がめんどうだ。

>>644
３年も続けているから効き目の自覚症状はほとんどないね。
＞でも効きが悪くなった人は投与する間隔を6週間とか縮めるか、あなたのように使用量を
＞倍に増やすかの2択らしい。
全く同じことを主治医に言われた。間隔を縮めるのは仕事もあるし面倒だから増量を選択した。
ちなみに某大学病院では一番間隔の短い人は３週間おきだって。
腸がほとんどなくて生きる為に必要らしい。
保険はある程度までは融通（？）がきくみたい。

643さんは大腸全摘でストマにするそうですが、私は全摘後腸の端を袋状にして
つなぐらしいです。大腸を取ってしまって排便の回数はどのくらいになるんかな
…不安。痔ろうもあるし。
同様の手術を経験された方がいたら、手術直後と一年後くらいの状態を教えて
もらえませんか？レス遅くなっても結構ですので。

>>658
袋状にはしなかった（縫い目があるだけでリスクが増えるから、
極力減らそうということで）から、小腸をそのまま直腸付近に
つなぐ形で大腸亜全摘したけれど、術後一週間、一日20回くらい
トイレに行くことになったよ。
大人用おむつを使うことになったけれど、それでもろくに眠ることも出来ず、
結局1wくらいして破綻、穴が開いて地獄を見たよ。痛み止めオンリー、
翌日穴の場所を確認するためにおしりからガスを入れてX線とか死ねた。
もちろん穴が開いた翌日に緊急手術で小腸ストマに。

とはいえ、1wも耐えればたいがいの事例で破綻することはなかったそうだ。
それくらいたつととっくにきれいにくっついてる。
術後すぐは大変だけど、時間が経つに連れて排便回数もどんどん減るはず。
ただ自分の運がなかったということで。

今では手術の仕方も変わっているのかもしれない。腸管の縫い合わせ方も
変わってきてるし。先生にしっかり話を聞いた？

あと、もしもの時はストマにすれば（もちろんいやだけど）済む話だから、
あんまり不安に感じる必要はないよ。QOLが上がる面も確かにあるし。
ただストマにしなくて済むに越したことはないから、頑張って欲しい。

一年生です。
レミケやってる時だと、微熱でも、気にしたほうがいいのかな。

入院(腸休ませる)が
長かったので、体力が
orz。
お手洗いのこと考えると、迂闊に散歩にも
踏み出せない(＋腰痛持ち)。

ごめんチラ裏

>>660
3年生ですが、初めは気になりますが、だんだん気にならなくなります。
てか、微熱で気にしてたら生きていけません。
心配なら医者にいきましょう。

俺もたまーに39度台の熱がでるなぁ。

気にせずそのままにしてる。
キツかったら熱さましの座薬を入れたら下がってそれでおしまい。
下がって上がっての繰り返しなら病院行くかぁとなるけど、そこまではならんからね。

>>658
クローンで小腸側の部分にポーチを造るみたいだね。潰瘍性大腸炎の人では
大腸全摘してそういうことをすることあるけど、クローンでは初めて聞いたわ。
知り合いの潰瘍性大腸炎の人は手術直後1日に何十回とトイレに行ってたけど。
時間をかけて段々トイレに行く回数も減ったみたいだよ。

熱＝潰瘍あり

気をつけましょう。

>>653
来世はもういりません

エレンタール飲んでると、むしろ冷え症になるよね
人より寒さを感じるのが強くて、職場じゃ老人並みって言われてる
同期の女の人なんか、体格良いからこの時期でもシャツ一枚で動き回ってるのに、
俺なんか課内でもマフラーと腰にフリース巻いてるよ
寒いのに食事の時間になるとまたエレン飲んで冷えて、の悪循環だし
運動はしてるけど、水泳なのが悪いのかなあ・・・
水泳した後は必ずサウナ入るようにはしてるけど、
陸上でやる運動に切り替えた方が良いのかな
でも、ずっと水泳してるから、陸上での運動って何故か面倒なんだよなあ
冷え症に悩んでる人って、何か薬とか飲んでる人、いるかな？

>>666
>エレンタール飲んでると、むしろ冷え症になるよね

なんだそりゃ？！
オレはむしろ暑がり。

田中センセ頼むからもう赤坂見附に住み着いてください。
町田は遠かった。

>>667
羨ましいね
自分は冷えるんだよねえ
冷えるところに持ってきて、食事のたびに冷たい物を飲むからさらに冷えるって感じで
エレンは不味くて飲めないとか、下痢するとかは全くないんだけど、
飲むたびに冷えるのが凄い苦痛
ホットで飲める物を開発してくれたらいいのにと心底思う

潰瘍で熱が出てるという感じでも無いな。
調子がいい時でも悪い部分が無いときでもバーンと出る時があるから。

まぁ、体のバランスがなんか崩れているんでしょうなぁ。
一日二日たてば元に戻るし。
何もしなくても。

私もとても寒がり。真夏でも長袖は持ち歩く。でもエレンのせいと考えたことはなかったね。

突発的な38度越えの高熱はたまにあるねえ
鼻水も咳もない純粋な高熱なんだよね
絶食して寝てるとケロッと治る

>>666
俺も昔体力維持の為に、水泳やってたけどやっぱりお腹を冷やすのはよくなかったね。
それから手術したので調子悪かったんだなと。
今は陸上でやる競技をやってます。体育館内だけど。

体脂肪率が低い人間には辛い季節が始まるな。
夏は夏で脱水になるし冬場寒さが身に染みるしキツいな。
愚痴じゃないけど…。

>>673
やっぱ水泳はやめた方が良いのかなあ
子供の頃からやってて、すっげえ好きなんだけどな
後は職場仲間とたまにゴルフに行ってるくらいしか運動してない
ジョギングでもすれば一番いいんだろうけど、
水泳に慣れてると、なんか走るのって面倒なんだよなあ
でも良い機会だから、今年は陸上運動に代えてみるかな

クローンの人って冷え性の人が多いんかね？
俺もすっごい冷え性で、つま先とか温度が違うって分かるもん。
筋肉つけたらいいって巷で言われてるから、ジョギングとか筋トレやったけど
あんまし変わらん。
でもって、つま先とかが冷えてると、下痢ったりして体調が明らかに悪いもん。
冷え性って体に悪いって言われてるけど、よく分かるw

>>659
ありがとう。縫合不全というやつですか。大変らしいですね。私も手術までの
つなぎとして一時ストマにしているのですが、する前は抵抗があっても実際に
してしまうと楽なものですね。いっそこのままストマでもいいか…とも思います
悩むところです。

>>663
ポーチというのですか。確かに潰瘍性大腸炎にはこういう手術をする方が多い
らしいですね。ただ自分は小腸も結構切ってるし、小腸の機能が完全に残っている
潰瘍性の方たちとは同様には考えられないので、同病の方の話を伺いたかったのです。

やはり大腸を全摘してポーチを作るというのはあまりやられないのですかね。他に
お話を聞かせてくれる方がいらしたらまたお願いします。

>>677
クローン病患者にJパウチは、体内に時限爆弾を仕込むようなもの。
セカンドオピニオンを受けてみた方がいいと思うな。

運動するなら今のうち

やっぱ水泳はやめた方が良いのかなあ ＞
発病前の小学生の頃だけど水泳の授業で自分ではなんでもないけど
唇が紫色になっていたらしくよく先生から休憩していろと言われた。
昔も今も顔色が悪いという指摘ばかりされてきたな。

>>669

スープ味とか出ればいいのになぁ…

>>680
まぁ、680が水泳で体調的に不具合を感じないんだったら、健康に悪いものでもないだろうし
続けててもいいんでないかい？
俺は、水泳終わりにサウナや温水風呂で体温めても、どうしても足先がすごい冷えて困ったから、
水泳やめちゃった。

>>675
温水プールおすすめ。
体をしっかり動かしたほうがそりゃ病気にもいいさ。
それで体を冷やしたりしなければね。
行ってたジムに温水プールとでかい浴場・サウナがついてたが、
通ってた間は本当に体調良かったね。よく眠れるし。

>>677
難しいね。小腸も短くなってて大腸全摘となると、栄養の吸収のために
できるだけ腸内にとどめたいところ。そのためのポーチ。
あとはリスクと天秤に掛けることになる。
悪くなるところはなるけど、ならないところはならないから…。

ストマになって何が辛いかって、温泉とかプールにいけないことだな…
昔はよく行ってたのに。

>>661さん、>>662さん、
>>670さん、>>672さん
熱のこと勉強になります。
ありがとうございました
m(_ _)m。

それから、運動の書き込みも勉強になりました。
丁度、
やるなら水泳かな？と浮かんだのですが、
以前、
(辛い時に)温めた方が楽になる　という書き込みを思い出し、
　冷えたらダメなのかな？　と、
考えてたところでした。

皆さんの一言が、
凄く勉強になり、有り難いです。

よろしくお願いします

ストマだけど温泉にもプールにも普通に行ってるけど。

流れ的に別にストマがどうのって関係なくね？
問題は冷え性にどうかってだけで

俺も冷え性だけど、プールは気にせず行くな。

プールの中なら、最悪漏らしても平気だしね。陸上のスポーツで漏らすとヤバいからね…

ひでぇｗ

いつも水みたいな下痢だから平気だよ。硬くて形ある便だったら流石にバレるし自重するけどねｗ

ちゃんと平泳ぎの足で水をかき混ぜるのがマナーだよね。

>>677
小腸で便を少し貯めておく袋状のことをポーチといいます。
潰瘍性大腸炎の場合は大腸全摘すれば悪いところは全部取ったので言い方が
悪いかもしれませんが完治という考えが大きいと思います。
潰瘍性の人に怒られそうですが・・・
クローンの場合は全身、主に小腸、大腸両方に出る病気なのであまり小腸側に
ポーチを造らないことが多いですね。長文スイマセンね

えっ、エレンタール、お湯で溶かして飲んでます。
水じゃないとだめなの。byクローン２年生

お湯でもいいんじゃないかい。
俺はお湯が冷めた白湯で作ってるけど。

俺は凍らせてシャーベットにしてくってるぜ

>>695
精子をか？頭おかしいんじゃないの

>>696は誤爆な

>>693
俺は熱湯で作ってましたよ。お湯が冷めるまで待ってられないので。
中の成分が壊れちゃうという人が居るけど気にしない

熱湯を少し冷まして作って水で冷やして（ここでよく忘れてた）
冷蔵庫で冷たくして飲んでた

>>698
熱湯で溶解しないでくださいって書いてあるだろ。

気のせいだろ

レミケやるとどうしても食欲が出て食いすぎてしまう。
深夜にカップ焼きそばとか食べるようになるとは・・・
ちょっと脂質も取りすぎだし気をつけないとなあ・・・

友達にいつも体調悪そうだけどどんくらいキツイの？って聞かれて毎日ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞな感じっていったら信じてもらえなかった
それくらいキツイつもりではいる。痔ろうでまともにイスに座れない、お腹痛い、毎日熱でる、厳しい食事制限、エレンタール鼻注、シートン
毎日痛み止め飲みながら学校通ってる気持ちは健常者にはわからんだろうなあ

お腹痛い

熱湯で妖怪すると分解してしまう成分があるらしい。
ぬるま湯くらいにして桶。

300キロカロリーの線までぬるま湯いれて溶かして
粉分下がるからそこに冷たい水足して飲んでる
常温より少し冷たいのがベストかな

今年もついに電気毛布導入(東京)やっぱり暖かいのはお腹に優しいな。
頭寒腹熱だな。

高熱出してる時に電気毛布で寝ると死ぬお
黄泉の国を見たお

敗血症で高熱が出たときは夏で電気毛布かけても寒かったな

人工肛門にしただけじゃ手帳は4級なんだっけ？

yes

たまにエレンタールをゼリーにして食べてる、てあるけど。

ゼリーにどうやってするの？冷やして凍らすのはシャーベットでしょ？

ゼリーのフレーバーがあるじゃん
処方してもらえ

>>712
ゼリーの元、探すと売ってるよ

フルーチェとか牛乳を固めて作るデザートを
牛乳の代わりにラコールを使っても固まるね
ラコール自体に甘さが付いてるからかなり甘くなるけど

>>712
フレーバー貰ってるところでゼリーの素貰えばいいじゃん

普段行ってる処方箋薬局に顔出してみな
フレーバーだけなら処方箋なくても貰えるんだから言えばゼリーの素も出してくれるぞ

フレーバーは自由にくれるけど、ボトルのエレンは別に処方してもらわなきゃいかんのだな。

ボトルのエレンなんていまだに一回ももらったことないな。
いつもアルミパウチのやつばっかだよ。たくさんもらうとかさばるし。

先週手術して、本日退院してきました
外の寒さにびびった

>>720
おつかれ（´・ω・｀）

>>711
迅速な対応有難うございました。

>>720
早いな。1週間ちょいくらいで退院したの？

話ぶったぎってすみません。

鼻チューをやることになったんだけど、皆点滴台とか持ってるんですか？
持ってない人はどうしてますか？

>>723

ポンプを使えば点滴台は要らない。

テルフィードENポンプを借りて、マンスリーキットというのを二カ月に2キットもらっている。最初はスターターキット。

ttp://www.terumo.co.jp/medical/products/03_yueki-eiyou/yueki-eiyou_29.html

鼻ちゅー中の自由度確保には必須。

そうでしたか！今初入院中、昨日から初エレンタールでした。

薬剤師に相談してみます。ありがとうございました。

>>724
今は、フレゼニウス　カビに段々変わってるんじゃない？

親にどうせ一生使うからとか言われて点滴台買ったわｗ

でかくて実際ちょっと邪魔

>>727
病院で使うような物と同じ感じのやつですか？

銀だこ食いたいよー
たこはひっかかるんだっけ？ちくしょー

http://beebee2see.appspot.com/i/azuYspizAgw.jpg

買わなくても、点滴代こみで貸してくれるでしょ。

今年、大腸全摘して小腸ストマになったんだけど、特定疾患の診断書のために
毎年、大腸ファイバーやってたんだけど、これからどうなるんだろう。
基本的、大腸型なので小腸はいつも見て診てないし、どうしたものか。
前に採血の結果だけ出したら送り返されたから、やっぱ小腸検査くらいしないと
ダメですかね。

>>729
タコを引っこ抜いてカマボコをつめれば大丈夫そうだけど
結構、生地が油を吸っているような気もする

少し前にこのスレの話がループしていると言っていたやつがいるな
それを言うなら「くしま」のインチキ本も同じじゃん
しかも金取って同じ話題がループ

広告収入を得る為に患者を薬漬けにする事ばかりだ

>>730
掃除の途中？

半田屋うめえｗｗｗ

>>728
そうだよ。
病院に納品してる業者を紹介してもらって買った。

俺は銀だこ、タコ抜いてよく食べてるよ。レミケやってからは。
話題のホルモンも食べてみたけどありゃただの脂の塊だな、ゴムみたいなのが
いつまでも噛み切れず残るから飲み込まず出した。
消化の悪いものだけは絶対的に避けてる

レミケ1週間前だけど、満中陰で出た料理で寿司だけ食ってた。
マグロ・タイ・サーモン・うなぎ・たまご　などなど
下痢はしなかった。

うなぎはやめとけ

ぶどう食ったら死んだｗ

ぶどう農家なのに…。

就職活動が始まったんだが、何もできん・・・
「やりたいことないの？」と良く聞かれるが、
やりたいより（身体的に）やれるかの度合いが大事なんだが。
在宅系の仕事も興味はあるが、うまくいくなんて一握りだし。
福利厚生があって、体にあった仕事はないだろうか。
やっぱ公務員くらいしかないのかなぁ。

愚痴ってばっかでごめん。

自分はうなぎまったくおｋだけどなー
栄養士さんにもおｋもらってるし

まあでも最近はレミケード2週間前からは徹底的に節制するようにしてるけど、
それまでは辛い物以外は好き放題食べてるな

>>740
ぶどうはお腹で滞留すると発酵するからお腹が張って苦しくなるとか何とか…農家なのか。継ぐの？うちは自営なんだが、体力的に継ぐのは無理だから身の振り方考えてるお

このスレに書き込んでる人はストマになっても前向きっていうか偉いなぁって思う
もうすぐ永久人工肛門になるけどなんだかこれからの自分が想像できなくて鬱だ
QOLが上がって明るく生きていく事が俺にはできるんだろうか・・・

>>744
オマエには出来る。ストマスレに書いてくれれば相談にのってあげるよ。
俺がわかる範囲ならば。

>>744
２ｃｈでは何とでも書けますからｗ
抗精神病薬で一日中現実逃避している人工肛門患者なんてゴロゴロ
といるしそれはそれでいいじゃん。
もっと早い段階で標準治療なんて止めれば良かったのに残念。
２ｃｈは煽り嵐が嫌なら来ないほうがいいよ、マジ。

でも、実際に人工肛門になった人にあうと、トイレの心配から開放されたのは
嬉しいという人がほとんどだよね。
おれも、一時的ストマなのに、まだ継続してこのままにして欲しいと頼んでた
患者を見たことある。

問題は、恋愛でこれからの人のエッチ問題じゃないの。

俺は今まで三人しかストマの人に出会ったことないけど、
二人は既婚、一人は独身彼女なしの人だった。

で、結婚してる人は、痔ろうの辛さとかから解放されて
嬉しいって感じだったな。
もちろん、「嬉しい」なんて一言も言ってないし、無い
にこしたことはないんだけど、話してるこっちとしては
悲愴感はあんまし感じなかったし、手術前より明らかに
精神的に元気になってた。
まぁ、奥さんも納得してたし、応援されてたからね。

独身彼女なしな人は、もちろんトイレや痔ろうの痛さか
ら解放される嬉しさはあっただろうけど、それを上回る
くらい悲愴感があって、結局話しかけられずに退院して
いった。手術後のあの空元気さが痛々しかった。

俺も独身彼女なしだから、その人の精神的な辛さがよく
分かって、こっちまで元気をなくしちゃったよ。

入院してる時の既婚者や彼女彼氏持ちと、独り者の差はなかなかつらいものがありますな。


応援してくれる人がいるっていいなぁとおもいますよ。

その人のもともとの性格があるから、ストマしだしたしてないはあんまり関係ないよう
な気がするけどな。

独身ストマの人のも結構あったが、落ち込んだという感じの人は見たこと無いなぁ。
話せば普通に話すし、彼女も普通にいたりしてる人もいたし。

おれも、在宅IVHは全く苦じゃ無いんだが、大変という人もいるしね。。。
エレン作って鼻注するよりよっぽど楽と思っているんだが。

２０代後半の男だけど、
昨日、通院してる病院の職員の人をメールで食事に誘ってしまった。

まだ返事はない。
「はい、喜んで行きましょう」
なんて返事こないかなあ。

相手は通院してる病院の職員の人。
。
通院してるうちに顔見知りになって、
俺が恋心を抱いてしまって、
あるときメアドを書いた紙を渡したら
メールをくれた。

多分俺がクローンだってことは知らないし、
クローン病自体の知識もないだろうなあ

男！
そういう行動派のひとはいいね。
俺はうじうじ派なのて。

>>752
(･A･)人('A`)

>>751はイケメンなんだろうな

>>741
俺がいる
俺も今年の秋から就活始まった。
俺もやりたいことはたくさんあるんだけど体がそれを許さないって感じでどんな仕事につけばいいか不安
っていうか出来ることなら海外にいきたいんだけど普通に無理だろうなあ・・・

ストマで前向き＞
ネガティブに受け止めたら生きていけないだろ？
ストマにしろ病気にしろ丸ごと受け入れて前向きに生きていくしかない。
選択は二つに一つだよ。死ぬか生きるでしょ？

ぶどうはお腹で滞留すると発酵する＞
それは考えたことが無かった。

>>756
>ネガティブに受け止めたら生きていけないだろ？

多分これは病気全般に言えることなんだろうと思いますが、
僕もストマに為った時に痛感しましたｗ

この先ずっとこの装具が必要で数日おきに交換をしなければいけない。
装具がなければ生きていけない。
装具を買うお金がなくなったらどうすれば良いんだろうか。
出ている補助無いで収まらないし、天災などのトラブルはもちろん
もし、事故にでもあって一時的にしろ永久にしろ手や足が使えなくなったら。
老後は1人だしどうすれば良いのかとか。

最初は気が狂いそうでしたね。
料理一つするのも怖くなってしまって。外を歩くことも自転車にのることも。
今でもたまに考えてしまうことがありますが、振り切ってるって感じですね。
考えてもどうすることもできず為る様にしか為りませんしね。
ただ金銭的な問題だけはつきまとわられて苦しめられてるけどｗ

女性関係もえっちとか制限はあるものの、できないわけじゃないし
拒否されたらそれまでってこと以外仕様がないですしね。
結局開き直りと言うか、意識的にそのへんは馬鹿に為ったほうが楽ですね。

精神力の半分くらい体調のことを考えるのに費やされるから
それがストレスになって体調悪化という悪循環

>>757
それはわかるけど、今から考えていても仕方ないじゃん。誰でも自分のことが
自分で出来なくなるときって来るんだろうけど、その時になったら考えればいいさ。
自分も考え込んでいたときもあったけど、ストレス溜め込むと体調には良くない
んでね。まぁ>>757さんも頭の中ではワカッテルつもりなんだろうけど。

>>758
体調と相談して、どのように今日は動けるかとかですよね。
トイレのある場所とかも気にしてますしね。

>>759
その通りだと思います。なので書いたとおり普段は開き直ってます。
宝くじでも当たれば･･･と最終的に思うのが最近の癖ｗ

>>757
老後の保障なんか誰にも無いし一見安泰に見えても幻想だからな。
その幻想も日本バブル、サブプライム〜世界不況で粉微塵に吹き飛んだし。
いずれにしろ将来なんか抽象すぎてとらえ所が無いしな。
ただ、一生懸命毎日を生きるだけだな。
長生きをすればいい事もあるだろうという一抹の(やはり)幻想はあるけどな。

幻想といえば、

昨日女性をメールで誘った751だけど、
まだ返事がない。
俺が彼女ができるって幻想なのかなあ

いや、まだ幻想（いちるの望み）は捨てないで、
明日は返事が来るって信じて
待ってよっと。

……結構ストマの人がいて悲しいな……
いや、おれもだけどね。
クローンはストマにしても解決にはならないし、さきのことを考えると、
同じ立場に追い込まれてる人が増えるのは結構きつい。

いま絶賛ニート中だが、精神だけは病まないようにするって宣言はしてる。
精神やってしまったらニートで寄生どころか危害すら加えかねないからな…。
それだけは何がなんでも避けたい。それはこちらもあちらも同じはず。

ストマだけは縁がなさそうだなぁ。大腸だけは元気って小腸との境目らへんは
切ってると思うが。小腸1ｍだけど。

毎日調子が良くても塊がないシャーシャーの下痢を一回目の手術から
20年以上してるんだが。

クローンでの痔瘻にはならなくても、下痢が括約筋？のくぼみ？に入って
しまっての痔瘻（普通の人の痔瘻）になりそうなもんだが。

焼かりんとう　初めて知ったけどサクサクして低カロリーでハマってます。

僕は一日4本全部ゼリーにしてます。その方が下痢しにくいです。調合もなれれば10分程です。全部ボトルで固まったら中で潰してウィダーみたいに飲んでます。もう液体に戻れません。

ゼリーは味と食感が駄目だったな…
一応もらってるし、また試してみるかな？

＞全部ボトルで固まったら中で潰してウィダーみたいに飲んでます。
なるほどな！
ボトルのまま調合するのか。
要するにボトルにフレーバーとゼリーの元を１本づつ入れてかき混ぜて冷やすんだ。
因みに出来上がりまでの時間はどのくらい？
普段はオレンジのみだけどコーヒーゼリーとか作ってみるかな。

なぁ、ペンタサって効いてるのかね？

毒じゃないだろうから、気休め含めて飲んでおこうよ

>>769
統計上は再発率が低くなると出ている。
使われ始めたのはかなり前(15年〜)だから有効性を否定する説は無いのんじゃないの？


>>770
気休めは大事だけど効かない薬は百害あって一利無しだよ。
違う言い方をすると副作用の無い薬は無いから効果との天秤になると思う。
その見地でペンタサには効果は小さくとも害もさして問題にならないから使われているんだよ。
レミケなんかは分かりやすくて効かないなら使わないでしょ。

>>757
ストマでIVHやってるなら現実的に底辺仕事無理だな。
底辺仕事というより出来る仕事なんて限られているじゃん。
接客無理、底辺仕事無理、外回り難しい・・・・・・・
コンピューターの普及で事務職なんて限られている。
未成年者で発病すると医者のなすがままにされてそうなってしまうんだろう
南無阿弥陀仏・・・・・・・

>>771
なんで「気休め含めて」って書いたか考えてくれよ

>>772
健常な人間の多くも「出来る仕事なんて限られている」と言い訳するんだよ。
景気や年齢、病気を理由にしても始まらないだろうが。
「コンピューターの普及」する時代なんだから頭を使って労働時間は最低限に押さえるんだよ。
秀でた人間でもないのに雇用されようという考えが甘いというか無理がある。
自分で稼ぐ方法はそこら中に転がっているよ。

>>774
確かにね。病気だから〜が出来ないとかね。同じ病気の人の体験談みたいの
聞いたことあるけど、病気な自分だけど、俺だってここまで出来るんだっていう
気持ちが大切なんだと教えられたよ。

http://jp.youtube.com/watch?v=YS2FbpIpZxg&mode=related&search=
ハイテク人工肛門

>>775

＞俺だってここまで出来るんだっていう気持ち
そこが駄目なんだよ。
出発点かもしれないけどその卑屈さがあるうちは甘えがある証拠だよ。
外見は普通の人と変わらないから黙ってれば分からないのにストーマと話した途端に優越感を抱く人間が沢山いるけど
そいつらに「俺だって」なんて言ってごらん。余計に軽視されるだけだよ。
一番質が悪いのは自分で差別している事に気付いていない善意のだけど卑屈な考えも同じくらい始末に終えないよ。

でも、なにもできないなくて、学歴資格無しなら（あっても空白でダメなら）
底辺職しかないんじゃないん。

ストマかはしらんけど、IVHしながら清掃の仕事してる人いるけど、
まぁ、こういう仕事しか付けなかったからねぇ・・・と言いにくそうに言って仕事してたよ。

障害年金だけで生活ってほぼ不可能だから、底辺職でも付けるならつかないと
接客できないとかなんとかいっとられんぞ。俺は深夜のファミレスの定員とかしたけど。
夜間バイトは時給が高いよ。
そんな事親が生きとる間しか言えんぞ。清掃業・パチ屋とかでも雇ってくれるかどうか判らんし。
で、公務員のような職種・環境は、こんなトコでウジウジ言ってる時点で無理だろ。
一発逆転狙って、資格取るでも、いい歳なら家にある程度は金を入れないといけないだろうし。

家が金残してくれて、最低限の生活ができるという人は無職でも構わん。
働かないといけないとかそんな事おもわん。

オヤジ狩りとかで生計立てようとしている俺って一体…

とりあえず高●添に通報しておいた

>>778
言い訳ばかり。典型的な思考回路だね。
結局「大変だね。それじゃあ仕方が無いね」とでも言ってもらいたいだけなんだよ。

>>779
恥ずかしげも無くオヤジ狩りなどと書いてしまうその精神構造の醜さもさることながら親の顔が見てみたいよ。

昔は生きるために働いていたが、今は働くために生きてる感じがする。

底辺職ったって男と女じゃ違うんだよ

まあカツ丼でも食べて落ち着こうよ。

>>783は男？女？

すでに相手がいる女性ならともかく、
病気もちの女は、美人でもない限り誰も相手にしないよ
玉の輿できたらいいとか思ってた時期もあったけど、
結局、自分で稼がないとだめなんだって実感する

>>777
おまえ性格捻じ曲がってるなw
そうすれば実績さえあれば仕事も認めてくれるようになるんだよ。
とにかくまず行動を起こすこと。
親しくない奴なんかに自分はストーマですなんてわざわざ言うことじゃないだろ。

おっと。いきなり地金が出たな。
やっぱりその程度か。

喧嘩するなよ。昨日までは仲良く雑談していたであろう、いつものメンバー同士なんだからｗ
火種を作るようなレスするのも大体決まった奴だろうね。仕事の話は荒れるね。人によって価値観も症状も違うのに。

よし、それじゃエレンの好きなフレーバーの話で場を和m（ry

これも喧嘩になりそうだなw

>>789
コーヒーに決まってんだろボケナスｗｗｗ

グレープフルーツだな(´・ω・`)
コーヒーって何か草っぽい味しないか？

ウジウジと世を拗ねたレス書いてる奴らも
優しく慰めてくれる事を期待してる訳じゃない
荒れるのをわかって楽しんでるんだよ


エレンにフレーバーは邪道
クソ不味い物になにしてもかわらん
ウンコに香水掛けるようなもんだ

なんでこんな病気になったんだろう
４０歳くらいまでごく普通に生活して癌発見されて１年くらいで死亡のほうがよかった

ウンコに香水はありだろ。

父ちゃん死んだけど、家とそこそこの金残してくれたからもう働かんよ。
信用が無いとか結婚ができないとかそんな事どうでもいい。

家で楽しく引きこもってるよ。
金も使わんし節約するのも好きだし、友達関係も病気前後かわらんしね。

年100万あれば俺的には充分な生活できる。×50年分は残してくれたから。
気が向いたらヤフオクでこずかい稼ぎ。
文句は無い。楽しい。

テスト

>>793
ウンコに幸水だと梨が勿体無いだろ？

>>795
5,000万円も持ってるのかぁ

>>795
それはそれで有意義な人生だね。
いいと思う。教養深め放題。

金は無いが生きて行けるだけで文句は無いな。
毎日、何人が自殺しているんだっけ？（それに癌で死んでいる人の数は？）
病気のせいで痛烈に生きたいと思ったことはあるが死にたいと思ったことは一度もないな。
結婚や、家庭、その他諸々を諦めて開放されたね。
但し、矛盾しているように聞こえるかもしれないけど痛みに苦しみながら病院では死にたくないから
最後の時は安楽死という考えは頭の隅にある。
オランダとかかなり前から法律で個人の権利として認められていて、専門医もいるようだしね。
考えが進んでいるな。

俺も死にたいとは思わんな。
死にたいという人も、そういう死に直結してる病気なら
それならそれで、どうせタラタラ文句言ってるだろうし。
死なないんでしょ？　言ったりして。

伊丹十三が言ってたように、苦しむなら助かる。死ぬなら楽に。
苦しみながら死ぬは許せないみたいな事言ってたな。

オランダとか安楽死法が認められてる国もいくら苦しんでも当てはまらんよ。
安楽死に当てはまるには、どんな医療を施しても半年以内に「確実」に死ぬという条件があるから
苦しんでも死ぬ病気じゃなかったら、安楽死とか出来ないし。ただ半年自然死より早くなるだけ。

そうなのか？
無条件で選択できると思っていた。
それじゃあ手を貸す人間も日本の自殺幇助のような罪になるのか。
自殺は素人だから失敗したく無いしなw
少し計画が狂ったな。
蛇足だが即身仏だっけ？あれも今じゃ非合法なんだよな。

完全に死＝悪みたいになってるもんな
自殺はいやだけどしょうがない理由ならいつ死んでもいいみたいな中途半端な奴結構多いと思う
俺とかね。テポドンこい

>>803
せめてアンタだけが死ぬオチにしろよ。

ああ、昨日から返事を待っているんだが
全く返事がない。

いや、参ったな。
明日が限度かなあ

>>805
何の返事？

>>805
何事も諦めが肝心

>>805
当日返事来なければ諦めだな。

>>806
女子を食事に誘ったのよ


諦めが肝心か…
いや、でも諦めるのはまだ早すぎるんかなあと思う。
でも当日の返事は無理よ。
明日まで待ってよう
いやしかし、待ってるのって苦痛なんだよなあ

普通に恋してるだけかよ！w

いや、普通ではないんダヨ

なにしろ俺が彼女居ない歴が30年以上だもんだから

童貞こじらせると大変だな
断りの返信すら躊躇わせるほど重たい内容だったんじゃないの

最初のとっかかりは軽くいかなきゃ
まスレ違いだからもうしゃべんなくていいよ

流れが・・・

伊丹 十三 ＋岸田 秀の対談
「哺育器の中の大人―精神分析講義 (文春文庫) 」面白いぞ。
読んだのは２０年以上前だが・・・

おにゃの子からの連絡が多くても正直困るよ。電話してる時に限ってトイレ行きたくなる。

１６日に病院行きます。
検査で狭窄がかなり酷かったので
多分、手術になります。
レミケードが効いているので
大して体調も悪くなく
実感がないなあ。。。

手術後、２週間位で退院できるかなあ？

>>815
術後トラブルなく順調なら2週間ぐらいで出来るんじゃない。

>>816
そうですか。
ありがとうございます。

一昨年は大腸カメラ検査中に
大腸に穴あけられて
死ぬ程痛い目にあいながら
緊急手術だった。

もうそろそろ腸がなくなっちまうよ。
医龍３でやっている
「カテーテル」的な事は出来ないのかねえ。。。

ボトルエレンにゼリーの元を入れて丸一日以上たったのに全く固まっていない。
何故だ？

>>817
それは大変な目にあったんだね。
手術上手くいくといいね。
>>818
熱いめのお湯でゼリーの素をよく溶かして、そこにエレンの粉を入れてしっかり溶かして
ください。お湯の温度が低いと固まらないです。

>>819
固まるのが遅くなるんじなくて固まらないのか。ありがとう。
ぬるま湯でやってみる。

また失敗の巻

フレーバーは最後に入れないと固まらないよ。

ゼリーというより寒天の食感だよな。

30年以上も女子に縁がなかったが
3日前女子を誘ったらついに返事が来てしまった。

奇跡が起こったな。

スレが違う、みんな白けてるよ。

>>823
うらやましいとしか言い様がない。
クローンオフ会でもするかな。

>>824
まあ、あれだ。
彼女がいないからって嫉妬するな。
お前だけじゃなく、みんないないから心配すんな

悪いが恋人と１０年近く同棲中だ。結婚をするつもりは無いし性生活も無いが。。
ちなみに生活費も全て俺が稼いでいるぞ。
ま、コレもすれ違いだな。悪かった。

タダメシなら一回くらい付き合っても良いかな程度の気持ちでもデートはしてくれる
地力のある奴はそこを取っ掛かりにしてその先に繋げられるが・・・

経験無い奴はそれだけで舞い上がって上手くいくと早合点
告白したら「そんなつもりじゃなかった」
思い込みが激しいだけに絶望もひとしお
好意は憎しみに変わりやがて殺意へと


これが後に
第二の電車男を目指した>>823が起こす
「難病30童貞男ストーカー殺人事件」の発端であった

まあまあ、素直に祝福してやろうぜ

女性を食事に誘うとしたらみんなどんな所へいく？
絶食なれしてるからあんまり量食えないけど残すのとかも恥ずかしいしかといってあんまり安い所もあれだし。

マジレスすると、おにゃの子からの返信が３日も空いたなら、今の段階では付き合う付き合わないは、８〜９割方で脈無し。
だが同病として応援するぞ。話題のないスレだしな。

>>830
爆弾ハンバーグで、肉のじゅうじゅう焼きを食べる。
脂身もなく、推定脂質３０ｇ以下だと思う。

>>832
なんかおいしそうソレ。
東京にもある？

ちなみに女の子と出かける時はパスタとかお寿司とか居酒屋が多い。

懐石料理屋だな。

就活　大手企業の採用試験　難し過ぎる
一問三十秒以内でなければ全部解答できない試験だらけ

栄養不足で　頭の回転が悪くなったので　
そんなに　短時間で　大量に解答できません
かなり疲れる

エレンタールじゃや足りないよ

5〜6年前に新卒就職活動を経験した者だが、エレンタールのせいで栄養足りなくて落ちたってのはなかったぞ
少なくとも筆記試験で落ちるなんてことはほとんどなかった
今とは問題も違うのかもしれないが
むしろ長時間の試験（120分とか）の方がきつい。トイレ行っていいのかもわからないし
大手なんて健常者でも筆記試験でバンバン落ちるわけで。
当時は筆記試験の結果よりも学歴で結果出てんじゃないのかなんて噂もあったけど
俺らみたいな者は筆記試験でアドバンテージ取っておくくらいの気持ちで臨め。
ってか筆記足りないなら勉強しろ

一つハッキリしているのは体を使って稼ぐのは難しいから頭を鍛えないとな。
歳を取ると記憶力が鈍るから若いうちに数学と英語くらいはちゃんとやっといたほうがいいぞ。
この二つは商売に必要になるからね。数字に弱いと商売は難しいし英語が出来ればビジネスチャンスは
確実に増えるからね。

小腸型クローンで診断されるまで血液検査しても異常なしだった方いますか？

>>839
血液検査だけでクローン病と診断するのは出来ないんじゃないの。
やっぱり内視鏡検査して組織を細胞検査しないと。
今は小腸内視鏡もあるから何十年前よりは判断しやすくなっただろうけど。

もちろん出来ない。

俺も小腸ばっかりで、じろう無し、出血無し、痛みも無し、下痢も無しだったから、
狭窄が限界になって腸閉塞状態になるまでわからんかったよ。

自覚症状も無しだから。

毎日が自覚症状の嵐で地獄です。

緑色のゲロはもう見たくないです

でもゲロが俺に会いにくるのです。

ゲロげ〜ろ、ゲロげ〜ろ。ゲロの王子は、わがまま王子。
きょうもエレンタールを飲みまくる。

初ヒュミラうってきた。
けっこう痛いのね、あれ・・・
初回は４本、次回二週間後は２本、その次は１本。

>>847
おつです
え？ってかヒュミラって1回に4本も打ったりするんですか？それとも最初だから？
注射した部位は1本ずつ変えた感じですか？1本目は右腕、2本目は腹・・・みたいな感じで。
あと所詮注射っておもってインフルエンザくらいの注射の痛みだと思ってなめてたけど意外と痛いのかな？

手術後に緑色の便を見たときはびっくりした。

>>848

初回だから４本。
両腕と両わき腹に１本ずつだよ。
針自体は細いから痛くないが、薬剤を注入するときは死ねる。
うちの病院では、１本に３分かけて注入してるよ。
きちんと看護婦さんがストップウォッチを片手にね。
看護婦さんの微妙な力加減で激痛が走ったりするし、
痛いから気を紛らわそうと雑談しながらやってもらってて、
看護婦さんが笑ったりすると看護婦さんの手元が揺れるためか、
針先も揺れて余計に痛かったり・・・
お気持ちはありがたかったけど集中してやってほしかったよ。

>>850
うわ〜一本で3分とか死ねるなぁ…
てっきり一瞬だと思ってた
わきの下の腹部分に打つのも痛そうで怖い
なんで点滴で出来ないんだろう

パウチムレムレｗ
♪人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗニラニラ

今日一年ぶりに内視鏡やったら回腸末端部にカメラ入らずだったんですけど、手術までカウントダウンどれくらいですかね？

分かるわけ無いだろ。何を聞きたいんだ？
本当に知りたいなら医者に聞けば？

狭窄で最高にもったのは10年だな。

その間に入院したり在宅IVHしたり食べたりしたけど、
最後は、膀胱瘻・皮膚瘻で外に出てきて、それで手術。

>>853
カメラが通らないということは直系１cm以下だろうね

ゼリーの元はボトル１本に２本入れるんだな。
半分(1本)じゃ固まるわけないわ。
熱湯で溶かして少し冷えたら冷蔵庫に移して５時間でもう出来てたよ。

今年クローン病で就職した人はどういうところに就職したのか教えて欲しい

たまたま見つけたんだけど
http://hfnet.nih.go.jp/
健康食品のでたらめさを検証している政府機関のHP
試しに見てみてよかったらブックマークしておいてよ

健康食品荒らしが来た時にも役に立つとおもう

突然なんだが、
みんなは何が楽しくて生きてんだ？

俺は日曜に寝ることが目的で今働いてる。
寝ることが目的というか楽しみだ。
寝ることしか楽しくない

みんな生きてるのが不思議でならない。
なんで、毎日つまらんのにいきてるなあと。
（毎日楽しい人は除く）

なんで、毎日つまらんのにいきてるなあと。
（毎日楽しい人は除く）

は訂正します。

なんで毎日つまらんのにいきてるのかなと
（毎日楽しい人は除く）

ネットや本での調べ物
要らん知識ばっかり増える

>>860

毎日つまらなくても親が生きてる間は死ねない。

>>833
地方の高校生カップルが行く店だぞ

おもしろき こともなき世を おもしろく

俺は逆にやりたいことや趣味がありすぎてからまわっちゃってる
かといって体調悪い日のほうが多いから練習や勉強がなかなかできなくてどれも中途半端なんだよなぁ…

住みなすものは 心なりけり

>>780
あの人はクローン病を完治させたいと本心から思ってるのかな？

俺は普通に映画鑑賞やスポーツ観戦。それを励みに仕事してる。ある程度予定立てときゃ、それに向けて頑張れるし、体調も何とかもってる。

どうも細便や便秘と下痢の繰り返しで、大腸ファイバーうけることになりそうなんですが
みなさん腹痛ってどんな時におこります？
体を捻ったり体勢によって下腹部痛がおこったり、
運動時は全く痛みはなく睡眠時や起床時限定でおこったりしますかね？
30になるんですが、大腸ファイバーも初めてで
UCやCDのことを調べてるうちにノイローゼ気味になり
検査も結果を聞くのも怖いです・・・orz

>>870
内視鏡と血液検査だね、とりあえずは
日に日に痛みが強くなるようだったり、
いまでも、もんどうりうつくらいの
激痛や鈍痛があるなら
覚悟しといた方がいいかも
あとひんぱんにトイレに行って下痢するとか
便に血が混じるとかもポイント

>>870

絶対眠らせてもらえ。

ドラッグラグ解消 開発を要請
ttp://www.nhk.or.jp/news/html/20101110/t10015161661000.html
未承認薬さらに７４件開発へ　ドラッグラグ対策で厚労省
ttp://www.47news.jp/news/2010/11/post_20101110171202.html
未承認薬　７４件開発へ　厚労省、すでに１０８件選定
ttp://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2010111102000025.html
未承認薬会議　74の未承認薬など開発必要　厚労省は企業に開発要請へ
ttp://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/39902/Default.aspx

>>868
どういう意味だ？
完治させる治療法が見つかったとでもいうのか？

現状では、対症療法でQOLを上げていくしかないのでは？

>>870
大腸内視鏡検査は眠らせてもらえば何の苦痛も無いよ
朝に飲む2Lの下剤が一番の苦痛ぐらい
ただ、病院によっては眠らせずにやる場合があるので
主治医に検査時は睡眠導入剤を使ってくれるか確かめておいたほうが良い
中には睡眠導入剤を使うと言っておきながら
軽い鎮痛剤しか使わない医者もいるから注意

検査あとのガス出しも苦しい

一般的にクローン病にはよくないとされる食べ物はありますか？
コーヒー、うなぎ、大トロ、食パン

>>877
全部あんまりよろしくないけどよくない物の代名詞にするほどのものでもないかと。俺食パンは普通に食べるし。
とりあえず油ものと刺激物（特に唐辛子系）、消化に悪い物は要注意かな。
揚げ物全般、キムチ、牛肉豚肉。
消化に悪い物とか刺激物は我慢するからせめて油がオッケーだったらよかったのになぁって思う

俺は豆、ナッツ類だな
納豆は大丈夫なんだけど

たった今痔ろうの手術が終わり三本目のシートン君がおれのけつに正式加入しましたよ。
ひとつ心配なのことが俺と先生とで患部が多少ずれてたんだよなぁ。
数時間後に麻酔がきれて確認するまでドキドキがとまらんね

>>874
まぁあの先生はレミケードには否定的でないの。
栄養療法一筋みたいなところあるよね

>>881
別にそうでもないだろ
レミケード使ったからって
何でも喰っていいとは思ってないだけでしょ

難消化性デキストリンってなんなの
なんで色んな食品に勝手にいつの間にか入ってんの

>>878
そうなんかぁ
クローン一年生なんでいろいろ試しながらの食生活なんですよ
一応、揚げ物、刺激物、牛豚肉はほぼとらないでも我慢できます
うなぎ丼だとご飯とうなぎだけなんで比較的悪そうな感じしないけどウナギがあまりよくない食べ物なんですかねぇ
まぁ、このスレでいろいろ勉強して試行錯誤していきますわ

試しながら食ってるって言っても、一年目とかなら別になに食べても、どうも無いとかじゃないん？

うなぎ丼とかなら別に食って悪いものとか思わんけど。
毎日食うわけでも無いし。

俺がかかってる病院なら(日本で患者数上位になる専門大学病院と思うが)
問題無し、調子がいいなら普通に食っていいよ。と言われると思うよ。

うなぎは結構油ぎってるからねえ
ググってみたら鰻丼一杯で脂質20gくらいらしい
1日の脂質の目安は俺は25gと考えてるから若干多いかな。
まあ年に数回なら俺も食べてるけどねｗ
あとはご飯にウナギのタレかけてウナギ食ったつもりでいたりしてるｗ

あとｺｰﾋｰは飲むならディカフェ（カフェインなし）のミルクは無脂肪牛乳かな。スタバなんかでは細かく注文できるよ
食パンは8枚カットだかで脂質は1枚3gくらいだっけ？
1日に1〜2枚ならさほど問題ないと思ってる。
大トロについてはそもそもガッツリ食べる機会なんて普通の人はめったにないくない？ｗ
機会があれば数きれなら食べてもいいんじゃないかと。まともな大トロなんて食べたことないや。
ただ脂質などに関係なくどんなものでもあうあわないがあるだろうからそこらへんは手探りで頑張って！

いろいろ考えもあってどれが当てはまるかはわからんけど、
負担が少ないと言われる食事を腹一杯食べるより、禁忌食といわれるモノをサラッと食った方が、お腹には負担が少ないという人の方が多いんじゃ無いかい。

まぁ、そこまで深刻にならず自分に合う食事を見つけたらいいですよ。

鰻はうちの病院もOKだな。普通に食べてる。
といってもレミケやってからは刺激物や消化の悪い物以外は普通に食べるようになった。
一日2食に抑えてるけどね。
カツ丼やらカップめんに最初は感動しまくったがすっかり慣れてしまった・・・

好きな物を好きなだけ食べても自己責任って事でいいじゃんｗ
ニラニラ
心配しなくてもレミケードも段々効かなくなっていきますからｗ
ニラニラ
食パン食うヤツはマーガリン得盛りでなｗ
ニンマ〜リ

レミケの怖いのは、効かなくなった頃ツケが回ってきたように本当に一気に悪くなることだと思う

元に戻るだけで、効かなくなった時に一気に悪くなるという感じじゃないみたいよ。
俺が見た限りでは。

俺がレミケ切れたときは一気に飯が食えなくなったな

脂質、油でひとくくりに考えちゃいけませんよ
オメガ3、オメガ6，オメガ9、不飽和脂肪酸あたりをザッと調べておくといい

牛・豚の脂肪分と魚類の油は全く別のものだし
ごま油サラダ油と、ナタネ油オリーブオイルもまるで違う物質だ

たしかにレミケ始めて5年半たったが前より切れるのが早くなった。
5週こえると症状がでる。
6週おきに変えてもらわないといけない時期かもだ。

>>895
そう言う人のための
ヒュミラじゃないの？

5年半たったが前より切れるのが早>
５年もたって未だに多少に関わらず自覚があるのか。
俺は３年でもう自覚は完全に無い。

その効くーという感覚を味わってみたかった。

病状の勢いはあるみたいだけど、一応悪いところ全部とってしまってから
レミしたから、今も昔も変わらん。
ただ点滴してるだけ。自分自身の感覚としては。

>>871
>>872
>>875

レスありがとうございます
本日確認したところ鎮静剤は使ってもらえるようです
血液検査はの方は具体的に何の数値を調べてもらったらいいんでしょうか？

度重なる頻便で肛門全体的に裂肛を起こしかけているらしいです・・・
肛門病変もこの病気の症状の1つのようなので心配です
それにしても肛門鏡突っ込まれた時の痛みがまだひかないorz

今日から鼻注開始。
何かあったらよろしく

1日4pだから退院したら噂のボトルゼリーにトライしてみるつもりw

>>899
鎮静剤は全然苦痛をとってくれないから
睡眠導入罪の使用を頼んだほうがいいよ

>>901
レスありがとう
鎮静剤とはべつに睡眠導入剤があるんですね
次医者に行った時確認してみます！

ゼリーだったらおっぱいみたいにﾌﾟﾙﾝﾌﾟﾙﾝ揺れるはずなのに
エレンのゼリーはなんであんなに固いんだ！

寒天じゃないの？

>>897
よう俺
最初はものすごく効いた。
「あ、いま効いてきたな」というのがわかるくらいに効いた。
いきなり空腹感がくるものな。

今はもう何も変わらんよ。自覚できないレベルで効果があるんだと信じるしかない。

>>899
やってる時は苦しくても、薬が効いてるなら
記憶から消えるから心配ない。
眠剤を常用してるとかじゃなきゃまず大丈夫。

あの感覚は不思議だよな。
気が付くと「終わりましたよ」とか言われるんだよな。
効き方は個人で全然違うようだけど俺はブラックアウトしたね。

薬の種類は知らないけど
なんかベラベラ喋ってたことだけは覚えてて内容はまるで覚えてないってことがあった

鼻注やって寝るとき枕高くして寝ないと逆流(？)ってか
口の中に戻ってくるのって、俺だけ？
しかも仰向けじゃないとだめなんだ。
横向いて寝ると、エレンタールのマズい味で目が覚める。
チューブは適切なとこまで入れてるのに。

あ、眠りそう…なところで、起こされるのは本当に腹が立つ。

>>909
チューブがきちんと胃まではいってないんじゃないかな？
俺は胃の中でチューブがかたむすびみたいに結ばれちゃって鼻から引っこ抜くとき凄く痛かったことがあるｗ
てかみんな鼻注やってるもんだと思ってたけどこのスレでも鼻注やってない人のほうが多いんだね多分。

>>906
レスありがとう！
じゃあ検査前1週間くらいは
常備薬のコンスタン飲まない方がいいですね

>>911
眠れなくて体調悪化のほうがダメだから、薬以外で眠ろうと努力しても
眠れないときは、ちゃんと薬を使ってでも眠ってね。
やる前に薬のことも伝えておいたら、限界量まで増やしてくれるはず。

８割方の病院では、大腸カメラで睡眠導入剤なんて使ってくれないだろ今は。そりゃ医者は検査前には、使ってくれると言うだろうが実際にはよっぽど痛がらないと打ってもらえないよ

腸管傷つけるリスクがあるとかで
うちの病院も睡眠薬とかつかわないな
ついでに小腸造影も

大腸カメラぐらいでは使ってくれないな、睡眠導入剤。
ダブルバルーン小腸内視鏡のときは使ってくれるみたいやけど

だよね。大腸カメラでアドバイスするなら、腹が張って苦しくなったら「エアー抜いてくれ」って言うんだ。あとは恥ずかしがらずに屁をしろ。これはマジレスだ。

屁だけならいくらでもするんですが
なんか液体も出ませんか？

カメラから水も出してるんじゃなかったっけ？よく見えるように

俺は今まで五つの病院で大腸カメラをしたけど
睡眠導入罪を頼んだら4つの病院で使ってくれたよ
ひとつの病院は睡眠導入罪を使うといって鎮静剤しか使わなかったので
検査後に替えた
最近は患者の苦痛を減らすことに努力をしている病院が多くなってきてるから
頼めば使ってくれるよ

おれは、普通の総合病院から、クローンが多い大学病院に変わったけど
総合病院の時は、してくれなかったなぁ。

今の病院では、胃カメラ・小腸・大腸カメラは薬が入るとき、チリチリと痛みがある
注射されていつの間にか寝て、起きたらベットで寝てる。

問題は、検査が終わって、部屋のベットで寝てるあいだまで、なんか
べらべらしゃべってるらしい・・・

しかし、未だに腸管を傷つけるからと嘘ついて
睡眠導入剤を使わない病院があるんだね
本当の理由は眠らせると心電図で観察しなきゃいけないから
その人員がいないって事なんだけど
傷つけるからと説明されてる人は
では年間何人が眠ったのが原因で事故が起きているか
聞いて見れば良いのに
事故が起きるのは別に寝てるから起きる訳ではないよ

あー、そういえば心電図するときのまーるいシール
ピタピタ貼られるな。

あれ貼られるとき、ものすごくこそばい。

内視鏡が下手な人がやったらそれなりに腸にはダメージがあるよね？
前やった時に腸が破れるんじゃないかと思うぐらい痛かったけどあれは腸にはよくないと思う
内視鏡やった後に調子悪くなった人いない？

Ｓ字結腸とか病状でグニャグニャ腸が曲がってる人は、いくら医者が上手くても
痛いよ。

痛み止め等使わずにしたときは、終わった後はヘトヘトになってるけど
昼寝でもして起きたら、元気になってるような気がする。

東大赤門前にある内視鏡専門の先生はプロだった、まったく辛くなくのんびりモニター眺めていられた
社保中の吉○先生は下手すぎていつも辛い
下手な先生ほど空気大量に入れる気がする