1 :
病弱名無しさん :
2010/08/24(火) 10:38:18 ID:FYH0kwht0
2 :
病弱名無しさん :2010/08/24(火) 22:55:12 ID:HmwXqb300
乙
3 :
病弱名無しさん :2010/08/25(水) 22:54:53 ID:alqlrfEH0
保守
4 :
病弱名無しさん :2010/08/26(木) 20:26:34 ID:n2e7Lq/tO
先日薬剤師の方に、もしかしたら薬代を支払わなくてもよくなるかも知れませんとアドバイスいただきました。 一生飲み続ける必要がある薬代は支払い免除される事もあるらしいとの事でしたが、担当の医者と話して確認する必要があるそうです。 どなたか薬代が免除された方いませんか? 話し変わりますが 最近は調子が悪いときには納豆を続けると3日ぐらいで良くなるのを繰り返しています。 インスタントラーメンも塩味のなら週に1回は大丈夫でした。 カニと豆腐のハンバーグも自分は大丈夫で豪華に行くときはいつもカニと豆腐のハンバーグです。 夜もビール1杯なら飲んでも大丈夫でした。 この前調子が良かったので缶ビール3本飲んだのですが、その夜から体調悪化して納豆を続けて戻しました。 食事で今度あんかけスパ食べに行くのですがどのようなメニューなら食べても大丈夫でしょうか。 ホワイトソース系なら油分控えめで良さそうなのですが、せっかくだからあんかけのが食べたいです。 あんかけ詳しい人、アドバイスお願いします。
5 :
病弱名無しさん :2010/08/26(木) 20:39:35 ID:n2e7Lq/tO
来月は山梨へ行きます。 その時にほうとう鍋を食べるの予定ですがネギや椎茸をよけて食べればいいのでしょうか? 自分は白出汁で体調悪化するので白出汁だとアウトです。 ほうとうは基本味噌ですよね?味噌なら大丈夫でなので楽しみにしてるのですが初めてのほうとう鍋なので緊張しています。 体重はついに60kgを切ってしまい少し心配になってきました。 もう少し体重増やしたいので量を多くとっていますが、ご飯をたくさん食べるだけでいいのでしょうか? おかずはいつも味噌汁と納豆です。 豪華に行くときはカニと豆腐のハンバーグや塩ラーメンに切り替えてます。 他に小皿でジャガイモやカボチャの煮込んだ物を食べていますが、他には何も摂取してません。 何か栄養バランスも気になります。 カレーライス好きなのですが一度食べたら酷く悪化して、それ以来食べれず味も忘れてしまいました。 コンニャクも駄目だし自分の好きな食べ物殆んど食べれなくなったのは辛いです。 皆さんの豪華な時の食事が気になります。 自分は多分かなり症状が軽い方だと思いますが最近は食事が辛いです。 何か新しいバリエーション追加してみたいです。
6 :
病弱名無しさん :2010/08/26(木) 20:55:47 ID:3MndXVua0
>>4 潰瘍性大腸炎だと診断はされているんだよね?
特定疾患の申請してないの?
特定疾患医療給付事業受給者票があれば、
潰瘍性大腸炎で院外処方された薬代などが補助してもらえる
保健所に特定疾患医療給付事業受給について教えてもらいなよ
食事はエレンタールなら大丈夫なんじゃないwww
7 :
病弱名無しさん :2010/08/26(木) 21:59:43 ID:qAUs3fPs0
もうエレンタール食ってりゃ直る気がしてきた
8 :
病弱名無しさん :2010/08/26(木) 22:48:19 ID:Vgtfr0jX0
コロネルに掬われてる人いる?下痢続きだから500mg*3/日から 2500mg/日に増やされたのだが、ウンコのかさだけ増えて効果無し。 ウンコの量が増える分だけ、痛い部分を通過する機会が増えわ、 便所の中にいる時間が増えるわで意味ナッシングです。 このスレ主治医が見てなかったら、さらに薬増やされそうww
9 :
病弱名無しさん :2010/08/26(木) 23:39:34 ID:Jnv+UG860
おまいら早く手術しな。 大腸とれば、ucの症状からは、離脱できるぜ。
10 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 00:48:28 ID:ZHoFIMYs0
コロネルに掬われてる人いる?下痢続きだから500mg*3/日から 2500mg/日に増やされたのだが、ウンコのかさだけ増えて効果無し。 ウンコの量が増える分だけ、痛い部分を通過する機会が増えわ、 便所の中にいる時間が増えるわで意味ナッシングです。 このスレ主治医が見てなかったら、さらに薬増やされそうww
11 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 03:14:26 ID:tXgRJLaXO
会社の58歳の小太り腹狸のおっさんに話したら、そんなのすぐに特効薬が出来てすぐに治るよって笑い飛ばされた・・・ もう何も言う気がしなくなったよ。 おっさんの話が本当なら10年後には俺は治ってるらしい。 それがすぐに治ると言えるレベルなんだろうな、定年前の狸腹のちびでぶ親父からすれば。 何で難病なのか全く分かってないのによくそんな無責任な事言えるよね。 10年も好きな食事が出来なくてお前には、それがすぐの事なのか?と言ってやりたかったよ。 ごめん愚痴ってしまった。
12 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 08:55:32 ID:rzAnp7u60
たしかに ”うんこ”の話になるので、コソーリと語るしかないわけだが、、、 漏れは20年も切迫便意やら、腹痛に悩まされてきた。 いろいろなところでトイレに間に合わず、ノグしてしまった。 ノグできればまだいいほうだが、パンツにズボンまで うんこを 吐き散らし、大変な思いも何度かした。 旅行などは、オムツをして行ったな。 でもいまは大腸取ったので、もうそれはない。 でも、問題がなくもない。 夜間の便漏れ、頻回のトイレ。 まったくもって、”うんこ”の悩みから開放させてくれない。 それでも、ようやく手術して良かったと少し思えるようになった。 ちなみに、漏れは待機手術 1期的 IAA H医大だ。
13 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 09:36:28 ID:rzAnp7u60
14 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 09:54:16 ID:AmheIGrB0
右が上皇結腸?
15 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 09:56:20 ID:DTYjn75u0
そう。便が上に行くから上行結腸。
16 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 19:21:24 ID:nphwI29I0
>>5 カレーライスはダメな部分の集合体だから摂取マジ危険
ネットでUC用の食事レシピ公開してる人いるからそれみてアレンジするといいよ
とりあえず豆腐+シソ+麺つゆがあればうちは言うことない
17 :
病弱名無しさん :2010/08/27(金) 20:22:35 ID:qmtoSQ7W0
>>11 いいよ、愚痴ぐらい聞いてやるから。
俺たち皆、大なり小なり同じような思いをしてるさ。
俺の場合、笑い飛ばしやがるのが実の親父と叔父(しかも仲人)だからな。
「まだ治らね〜のか」やら「何でも食べて運動すりゃ治る」とくるからな。
ちなみに俺、オペ済ねw 俺はナマコか?トカゲかいっ?
しかも叔父の息子(俺の従弟な)は外科医ときたもんだ。
UCってなんだ?ぐらい倅に聞きやがれ!
俺も愚痴ってしまったわ。ごめん。
18 :
病弱名無しさん :2010/08/28(土) 18:37:55 ID:wBIZCfhN0
19 :
病弱名無しさん :2010/08/28(土) 18:43:17 ID:wBIZCfhN0
>996 :病弱名無しさん:2010/08/27(金) 16:33:54 ID:nphwI29I0 服用前:5〜6回/日 ペンタサ:2〜3回/日 アサコール:0〜1回/日 血便は相変わらず治らないが便意は明らかに変わった あとは血便が消失すれば言うことないが…… とっとと緩解に移行させて軽い油ものが食べたい 前スレで悪いが、血便があるのに、0〜1回って、珍しくない?
20 :
病弱名無しさん :2010/08/28(土) 19:20:50 ID:zFDUyF9v0
>>19 私もそうだよ、血便があるのに、0〜1回
直腸の一部だけ炎症起こしている感じ
ゲリ気味の時で回数多い時の方が炎症部分を
柔らかい便がはやく通過するのか出血減る
21 :
病弱名無しさん :2010/08/28(土) 19:30:42 ID:7Ahg2TE70
当人だけど便意は粘性便が抑まると自然と減少 UC直腸型だからかアサコールのが効いている気がする 副作用(?)もペンタサより軽微でだるい感じが少ない 血便はお腹にグッと力入れて排便するとお尻を拭くと赤くなる 通常は黄色(特にペンタサ)か茶色(特にアサコール)の状態 ただ、それでも潜血便検査したら引っかかると思う 昨日ジョギングしたら流石に粘性便復活で今日は2回/日だった 普段は2日に1回(0〜1回/日)で理想的な1本状態、ただし高確率で血便
22 :
病弱名無しさん :2010/08/29(日) 16:04:34 ID:kx+uJt090
受給者票来た@愛知 皆の所はどうかな
23 :
病弱名無しさん :2010/08/29(日) 16:07:23 ID:yFZwip6UP
継続申請の時9月末頃って言われた@さいたまさいたま
24 :
病弱名無しさん :2010/08/29(日) 19:25:34 ID:2PyFzEzy0
>>16 士郎よ美食倶楽部のカレーなら腸を刺激しない.
インドに潰瘍性大腸炎患者が少ないのがその証左.
日本ではどうしてもカレー粉の質よりも、大企業の
製造工程のほうが優先されてしまう.ホリエモンも
言っていたが、スパイスの入手にハウソ・ヱスビー
がどうやっても絡んで来る.
結論.カレーは悪くない.悪いのは大企業.
25 :
病弱名無しさん :2010/08/29(日) 20:07:18 ID:UinW2lYo0
カレーはルウ作るときに油脂類が大量に入るので終生NGフードに指定されちゃうんですよね インドやタイ式の作り方にすれば油脂を減らす事ができるのでUC向きのカレーも作ることができる
26 :
病弱名無しさん :2010/08/29(日) 22:06:25 ID:UoOPbgJF0
UC向けの料理の本で、出汁かなんかでといて作る方法が出てるって誰か言ってなかったっけ?
27 :
病弱名無しさん :2010/08/30(月) 07:48:07 ID:PVaWJjrL0
先週受給者票来た@東京
28 :
病弱名無しさん :2010/08/30(月) 16:37:50 ID:QqiylSsJ0
でじる?
29 :
病弱名無しさん :2010/08/30(月) 21:20:26 ID:IOx9DLcJ0
>>26 潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事ってやつだね
100ページにカレーうどんが載ってるよ
>>28 だし
30 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 15:07:48 ID:U8+aMrjiO
カレーせんべい、味カレーみたいなスナックなら大丈夫かな、、、 粉々に砕いてご飯に乗せて・・・ カレー食べたいです!
31 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 15:34:03 ID:0OKISCfb0
口に含んで吐き出せばOK
32 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 16:42:27 ID:H9GYVK0d0
>>31 それやった事あるけど、食い物を食えない人間が食い物を粗末にするって、罪悪感が半端ない。
33 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 16:45:59 ID:Z+Q5pZda0
ルイボスティー飲み続けてる人居る?
34 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 17:44:37 ID:qnVsADbc0
何度書けばわかってもらえるのか 自分で食べてみないとわかんないって 俺UC10年超えてるけど、カレーはまったく問題なしだ 個人差があると何度ここに書いただろうか
35 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 18:54:58 ID:wsXaDLtG0
個人差を超越してこれだけはやめておけ、という食材はキャベツかな これ本当に発酵するからおならがものすごく臭くなる 豆腐、ご飯、うどんのコンボで過ごしてるけど最近便通がすばらしい とぐろを巻くような1本が出る、血便もなし ちょうど話題に出てるからカレーを試してみるわ
36 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 19:12:01 ID:0OKISCfb0
37 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 21:47:39 ID:gkxqKFle0
血を抜いたら緩解に入ったよ。簡単なことじゃん。 履歴ごまかして400*2ml抜くだけ。マジおすすめ。
38 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 22:02:53 ID:0TBFMgm50
この病気って献血できるっけ?
39 :
病弱名無しさん :2010/08/31(火) 23:07:07 ID:ovvfxTrM0
>>38 寛解でも、ペンタサを飲んでたら72時間はダメ。
40 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 06:24:21 ID:H3Rh7A5Z0
まだ受給者票来ない@神奈川
41 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 09:05:27 ID:piXiwu7w0
>>34 ほんと、NG食品てある程度共通するのがあるのかもしれないけど、
私も何食べてもけっこう大丈夫です。
先生も、これを食べたらダメっていうものは特にないって言ってたし。
ただ、辛いものは普通の人でもよくないからって言われたので、唐辛子は
やめました。
お酒も元々飲み会で飲む程度だったけど、今はほとんど飲みません。
あとは揚げ物でもカレーでも、食べすぎない程度に食べてます。
やっぱり自分なりに少しずつ食べて試した方がいいですよ!
ちなみに、34さんが食べたらダメだった食べ物って何ですか?
42 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 12:36:18 ID:0yOhHVhXP
今日内視鏡やってきたわ 思ったより辛くなかったよ むしろニフレックのほうが…
43 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 12:42:26 ID:0yOhHVhXP
34さんじゃないけど俺の禁忌食品 卵 牛乳 ミルミル ビフィーネ 人工甘味料 調子よくなるもの 酒 唐辛子 胡椒 生姜 茗荷 山葵 カレーライス カフェイン食品 辛いもの食べると何故か下痢は収まり腹の具合がよくなる 焼肉などの油っこいものも平気 とりあえずこれでカンカイしてます
44 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 12:50:36 ID:Er9xn68t0
>>41 自分にあわないのはにんにくが入った料理
かなり調子が落ち着いてるときでも、にんにくが入った料理を食べると一発で下血がきます
アルコールはもともと飲めないので、わからないです
タバスコでもうどんに入れる唐辛子でも、極端な量じゃなければ問題ないかな
揚げ物も全然問題ないですね
もちろん誤解のないように書いておくけど、
あくまで調子が落ち着いてるときは大丈夫ってことと
自分の場合は試した結果そういうことってことで、みんながみんなそうじゃないとは思ってます
個人差がありますから
基本的にこの病気は長く付き合っていかないといけないから、自分の思い込みや本とかの知識だけでほんとは食べれるものを制限するのはつらすぎるので
あくまで調子がいいときに少量食べてみて、問題なさそうなら今後も食べるって形がいいとは思います
45 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 13:00:11 ID:Er9xn68t0
それと増粘多糖類の入ってるもので、家庭用で作るお好み焼き粉は駄目ですね 増粘多糖類自体がこの病気にはあまりよくないようですが、すべて駄目ではなく家庭用のお好み焼き粉に使われるやつが駄目ですね
46 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 13:51:24 ID:uyu+UMW+0
>>43 乳糖不耐症で少量の乳糖でも下痢しちゃうんだね。
それから寛解期には何食べてても大丈夫なタイプなんだろうけど
下痢や下血しないからといって、大腸に炎症がないともいえない。
突然酷い再燃で入院パターンもあるからご注意を。
47 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 13:56:49 ID:uyu+UMW+0
>>45 増粘多糖類のなかで、カラギーナン(カラギナン、カラゲナン、カラジーナン、カラゲニン)が
潰瘍性大腸炎の原因のひとつかもという文献をどこかでみたよ。
48 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 15:00:13 ID:Er9xn68t0
>>47 これは知らなかった、増粘多糖類の全てが悪いものだと思ってた
そして特に自分にあわないのが上に書いたものだと思ってたけど、今度スーパーで見てみるわ
ありがとう
今思い出したけど、自分にあわない食べ物はベーコン
ウインナーは問題ないし、肉も特に問題ないけどなぜかベーコンはあわない
49 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 15:11:57 ID:uyu+UMW+0
>>48 サラミ、ソーセージ、フランクフルト、ベーコンなどの加工肉には、
硝酸塩、飽和脂肪、保存料、香辛料、塩分などが全て過剰に入っている
そうです。加工肉だけは避けた方が安全そうです。
できれば全ての化学調味料や食品添加物も避けたいのですが不可能ですね。
せめてポテトチップスはいろんな意味から控えたい食べ物です。
中華屋さんは、業務用のおたま一杯にグルタミン酸ナトリウムを
一皿のチャーハンに使うし、焼肉屋さんも禁止食べ物のオンパレード。
50 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 15:13:25 ID:uyu+UMW+0
51 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 15:23:37 ID:uyu+UMW+0
あ、ベーコンは加工肉の分類には入らないかも。 でも、使用している添加物は多数大量だから同じようなもんだね。
52 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 19:21:08 ID:Y9JLKW3p0
> おたま一杯にグルタミン酸ナトリウムを > 一皿のチャーハン って、米が入る余地ないじゃん。 グルタミン酸って単にアミノ酸だし、おたま一杯wを一度に食べることなんてないし ナトリウム塩だったら「ナトリウム」が高血圧要因になるってことくらいで アミノ酸を毛嫌いする理由がわからん。 うまみ成分(英語でumami)は日本が誇るアミノ酸だぞ。
53 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 19:48:41 ID:kY7Kf8CG0
>>52 MSG(グルタミン酸ナトリウムを含む60種類以上あるとのこと)、サッカリン、カラギナンなどは
再燃と下痢を起しやすい食品に入っているようですよ。
個人的にはMSG舌に痺れや吐き気を感じるから避けるように頑張ってますが・・・困難ですね。
54 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 19:52:19 ID:kY7Kf8CG0
>>5 まだ間に合えば。山梨訪問で思いついたのですがぶどうの皮は危険ですよ。念のために。
55 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 20:36:11 ID:Er9xn68t0
49さんの言うとおり本当は控えたほうがいい食材ってのはいろいろあるんだろうけど 自分の場合はやっぱりできるだけいろいろなものが食べたいんですよね この病気って生まれながらにしてなるものじゃないから、病気になる前にいろいろ食べてるわけじゃない そこでその味を覚えてるとやっぱり食べたい衝動に駆られるわけで ジャンクフードなんてホントは一生食べなくても何も問題ないけど、自分はこれから先一生口にしちゃ駄目って言われると結構なストレスになると思う もちろん自分の体にあわない、体調を崩すようなものあえて食べたいとは思わないけど だから自分の体と相談しながら、食べれるものの範囲を広げることは悪いことじゃないと思う 本やネットとかの知識を鵜呑みにしすぎて、本当は好きなもので食べて問題ないようなものを無理に抑えすぎてストレスを感じる人がもしいるなら、同じ病気として残念だと思うしね
56 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 21:04:45 ID:PZX8oXKf0
自分の体で実験しながら食べられるものを探すのも、それなりに面白いよw
57 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 21:08:43 ID:h/jOPE0f0
油モノは目に見えて腹下るから笑え……ない 試すのいいけど悪化させないように量は気をつけよう
58 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 21:13:33 ID:NHPi4JRj0
俺は食事は気にしないでなんでも食うなー 睡眠不足が一番やばい
59 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 21:33:57 ID:kY7Kf8CG0
>>55 なるほどね。若いときには尚更そうだろうな〜。良く理解できます。
その場合には食事日記を細かく記録していくと効果的で安心かもしれませんね。
60 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 22:18:00 ID:X7+CHNOG0
まあ調子が悪くなったときの食い物を自分でチェックしてればいい。 ていうか無意識に避けるようになるからそんなに意識しなくても大丈夫。
61 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 22:51:55 ID:F7+o70Wf0
医療費支給申請書って臨床調査個人票の文書料を含んでもいいの? 含むと自己負担上限を超えるけど、含まないと超えない。
62 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 23:10:08 ID:8FrLzx6L0
何度でもいうが俺はカレー3倍食べても大丈夫
63 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 23:27:04 ID:tFdYrfkA0
いっぱい食べるんですね
64 :
病弱名無しさん :2010/09/01(水) 23:40:10 ID:8FrLzx6L0
力仕事だから食べないと倒れるからね。
65 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 00:20:01 ID:LIHOQhy20
livedoorやmixiや2chのUC掲示板をみて多いパターンですが、 最初は軽度軽症で、薬で案外楽に寛解導入できた結果、 油断して食べ放題・飲み放題・薬は飲み忘れ多発・検査しないで、 半年ら2年後位に急激に悪化し、全大腸型重傷度で1ヵ月以上入院。 突然再燃したというよりは裏で炎症範囲が進行していたと思われます。 人それぞれなんですが、この人達がきちんと食事療法と薬物療法を 継続していたら苦しまずにすんだんじゃないかと思うのです。
66 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 01:44:19 ID:g0DltBDE0
10日位前から、胃が凄く痛い。前にも同じ事があって胃の検査をまずして、 異常なし。主治医はそこで終わりにしようとしたけど、相変わらず 痛みもあるし、腹部の検査を嫌な顔されながらしてもらったら、 見事に再燃してた。そんなに酷い下痢とか無かったんだけどなぁ〜 でも、腸が腫れまくり炎症も結構してた。違う所に症状が出る事も あるんですね。嫌われても、積極的にいかないと駄目ですね。。
67 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 02:31:31 ID:u3UkhON00
病院変えたほうが良い予感
68 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 03:45:23 ID:LIHOQhy20
>>66 嫌な顔されても短期間で検査をやってくれたということはいい医者なのかも。どっちかなぁ
「腸が腫れまくり炎症も結構」が発見された後の主治医の反応や処方を教えてもらえますか?
69 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 09:07:01 ID:Z7GvoGkSP
70 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 09:24:20 ID:qkUh+2ue0
みんなのお話をきいてると、出血がなければ再燃していないって訳じゃ なさそうですね。 あんまり暴食はしていないつもりだけど、できるだけ手作りの和食中心で 油断せずいこうと思います。 内視鏡は半年前にしたんだけど、妊娠希望だから、こどもできたら うまれるまでカメラは入れられないだろうな…。 なおさら健康管理には気をつけないと。 お話聞かせてくれてありがとうございます!
71 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 10:54:37 ID:g0DltBDE0
>>67 前の病院が酷かったので、1回変えてるんですよね・・・
探してはいるんですが、なかなか無くて諦めてる状態です。
>>68 反応は「え?胃じゃないの?」って少しビックリしてました。
でもそれから少し優しくなったかもw
処方はプレドニン25mg、サラゾピリン500mgを1回3錠(1日9錠)です。
それ以降、どんなに落ち着いた状態でも、プレドニン2mg〜5mgは、
常に出てます。後は、眠れないので眠剤とか胃薬などです。
72 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 13:27:09 ID:+OTr/BJ50
>>71 ご回答ありがとう。「少し優しくなったかも」が目にうかびます。
どうかお体が治りますように。
>>70 改善目標としては、
臨床的寛解、臨床的改善、内視鏡的寛解、内視鏡的改善、組織学的改善
などが考えられます。
無事お子様を授かるといいですね。
73 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 13:31:47 ID:+OTr/BJ50
74 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 13:34:59 ID:+OTr/BJ50
>>73 目的のアンカーまでジャンプしないようです。
ページ内のアンカーが1個ずれているようなので、一つ上の項目をクリックするか、
スクロールで探してみてください。
75 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 13:56:31 ID:Nt2Qoiuo0
これって俺の場合メサラジン毎食後2錠づづ飲んでるんだけど 夕食後6錠いっぺんに飲んだほうがいいってことなん
76 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 14:10:40 ID:PgzJkB5r0
この理屈ではそうなるよね
77 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 14:35:04 ID:MHi1Hfqg0
患部に大量に有効成分を塗った方が傷が治りやすいという意味なのかもしれません。 大量服薬は副作用も心配ですから担当医に訊く必要があります。 1回は同意されなくとも2回は同意される可能性があります。
78 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 16:44:40 ID:g1bguAGQ0
今日から飲むの止めて 一週間後に42錠飲むといいよ
79 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 17:02:40 ID:Ui5ipNdp0
アサコールならまとめ飲みしてもいいだろうけど、 ペンタサとか溶け出すタイミングに差があるから定時投与のがいいと思うわ
80 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 21:58:47 ID:Sq2pqjMS0
>>77 自分の担当医も同じようなこと言ってるよ。 ペンタサは毎食後均等に飲むんじゃなくて、朝晩2回に分けて 1回に服用する量を増やせって。
81 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 22:38:04 ID:g0DltBDE0
>>72 71です。
温かいお気遣いに精神的に楽になれました。
ありがとうございます!
82 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 22:55:39 ID:QQMcylSb0
俺も胃が痛いなと思ってしばらくしたら下血と下痢になったことがある。 胃と上行結腸は間違えやすいようだ。
83 :
病弱名無しさん :2010/09/02(木) 22:56:50 ID:QQMcylSb0
×上 ○横
84 :
病弱名無しさん :2010/09/03(金) 10:57:33 ID:2ns29ohd0
術後1年、お腹を切ったところがヒリヒリして痛いんだよね。 太ってきて、皮膚を引っ張るからかな? 誰か、同じ経験した人いない? お腹の中は、回腸(快調)なのだけど!
85 :
病弱名無しさん :2010/09/03(金) 18:25:59 ID:Bft1V/sB0
test
86 :
病弱名無しさん :2010/09/03(金) 20:40:11 ID:i5FfhlDp0
大腿部が壊死してる人いますか? 整形さんにかかっても特定疾患で潰瘍性大腸炎に因るものならば 負担額上限金額に収まってくれますか?
87 :
病弱名無しさん :2010/09/03(金) 22:04:15 ID:lOS5jBp40
壊疽性膿皮症かな?潰瘍が出来て壊死してえぐれていくらしい。 それなら潰瘍性大腸炎の副作用だね。 皮膚科で診断受けたら特疾扱いになるとオモう。
88 :
病弱名無しさん :2010/09/04(土) 06:51:40 ID:azxygpyi0
おは。
>>84 自分の場合、紙おむつorパンツのゴムの位置が擦れて痛い。
ストマ跡が腹膜&腹の皮膚に癒着しているので、
内側に引っ張られる感は、あり。
>>86 まだ大腿骨頭壊死とは云われていないが、確実に痛い。あと関節が固くなってきた。
>>87 壊疽性膿皮症です。同じ病院の皮膚科で、特疾扱いで治療してます。
89 :
病弱名無しさん :2010/09/04(土) 08:28:44 ID:XhtBzdNL0
やっちまった UCに肺MACまで...orz 0rz Orz 治らない+非常に治りにくい病気って プレドニンとかで 免疫力落ちてる人達気をつけろよ。
90 :
病弱名無しさん :2010/09/04(土) 15:10:04 ID:QvoQ0G9M0
>>86 ステロイドの副作用と認定されれば国の副作用救済事業から金が出る。
医薬品医療機器総合機構のホームページを参照。
あとは医者か薬剤師にきいてみれ。
91 :
病弱名無しさん :2010/09/04(土) 21:06:06 ID:iaOd4fb20
>>89 肺MAC症、大変に恐ろしい病気ですね。なんとか抑制できることを本当にお祈りします。
感染防止には、浴室、シャワーヘッドの乾燥を特に注意しなくてはいけないようです。
92 :
病弱名無しさん :2010/09/04(土) 21:31:07 ID:iaOd4fb20
>>91 原因菌のイントラセルラーレ菌が乾燥に弱いという意味です。
菌が浴室、シャワーヘッドの水から分離されたそうです。
93 :
病弱名無しさん :2010/09/04(土) 23:07:55 ID:eASKV1fo0
タクロリムスの分子量がでかいので、抗原になっちゃった非特異な人いませんか?
94 :
病弱名無しさん :2010/09/05(日) 01:09:20 ID:jYZzbJce0
ジョギング3〜4kmするとトイレ行きたくなる 腸が躍動するとどうもダメみたいだ 尻穴がむずがゆくなって失速するからまともに運動できない
95 :
病弱名無しさん :2010/09/05(日) 01:23:19 ID:XsD88ELT0
激しい運動は諦めた方がいいだろうね。 例え激しくなくても、腸の動きが活発になるから。 運動は難しいだろうね。 やり過ぎるのも、運動好きならやらないのもストレスになるしね。
96 :
病弱名無しさん :2010/09/05(日) 10:31:29 ID:PepyzhU60
>>91 ありがとう
とりあえず1年薬飲んで様子見です。
悪化しないことを祈るばかりです。
皆さんも免疫力低下には十分気をつけてください。
97 :
病弱名無しさん :2010/09/05(日) 11:03:55 ID:M6key1fZ0
>>86 おいらの場合、プレドニンの影響と思われる血栓症になったので、
潰瘍性大腸炎の特定疾患を利用している。ただし、消化器の主治医
の先生が高い可能性(100%ではない)で原因は潰瘍性大腸炎の
治療にあるといってくれないと使えませんが。まずは主治医の先生
と保健所に相談されるといい解決法が見つかるかもしれません。
98 :
病弱名無しさん :2010/09/06(月) 00:22:08 ID:XlgDi78o0
中学2年で潰瘍性大腸炎になって、今中学3年だけど学校いくのとか、死んだ方がましだわ。誰か助けて。
99 :
病弱名無しさん :2010/09/06(月) 00:42:52 ID:q5XR/ym80
同居人がトイレなかなかでてくれずうんこ漏らした。。。 手がうんこまみれになりながらも掃除する自分が哀れで仕方なかったな… いまひどく落ち込んでる。。
>>98 中学は義務教育だから、行かなくても卒業できるぞ。
大学は大検に合格すれば行ける。
>>98 大変だな。
でも日本という国は一度レールから外れると二度と日のあたる場所には戻ってこられないシステムになってる。
どんなにつらくても、どんな手段(濃厚な薬物治療、手術)を使ってでも高校、できれば大学を出ろ。
うんこもらして馬鹿にされるくらいたいしたことじゃない。
学校でトイレに行きづらかったら、教職員用を使え。
そして病気で休職してもくびにならないような大企業、公務員を目指せ。
不登校になって高校にもいけないようではその時点で人生終了だ。
世の中には同じ病気やもっときつい病気でも必死に生きてるやつが山ほどいる。
病気なんかに負けるな。
>>100 >>101 ありがとうございます。
今は、ペンタサとビオフェルミンだけで、潜血も出ていません。お腹の調子はばっちりです。
いくつか問題があって、
一つは蛋白漏出性胃腸症で、3ヶ月に一回位ガンマグロブリンを補充しています。
何故か、主治医が治療方法を教えてくれません。
多分、ステロイドを使うからだと思います。
去年の今頃に発病して去年の12月に退院しました。
それから、3月に間質性肺炎になりステロイド60から再開。5月にはステロイド切れました。
あとは、尿路結石です。
腎臓に石が2つあると言われてまだあります。
誰か、蛋白漏出性胃腸症の治方法教えてください。
>101 >でも日本という国は一度レールから外れると二度と日のあたる場所には戻ってこられないシステムになってる。 それなんだよなぁ。 若ければ、何とか公務員になる道があるけど、オレは30過ぎて、さぁ独立だと被用者を辞めた途端に、 UCになって、まともに外出すらできない状態が続いてる。 まぁ、これからの稼ぐ手段は株やFXくらいだろうな。 幸い、上手くいってるし、入院してもできるところはポイント高い。
>>104 やふっても出てこなかったんで………
ありがとうございます。
最近、肩にあざのようなものができて、腫れています。
潰瘍性大腸炎の合併症であると医者に言われてやふったんですが、これまた出てきませんでした。
どなたか、わかりますか???
「今までおいしいと思っていたもののほとんどは、惰性や中毒だったのではないかと思ってきた。」 名言をとあるUC患者プロフィールで発見しました。
理想的な日本食を食べ、ジュース菓子類は 年に数回程度しか食わない俺がこの病気になったぜ。
>>108 恵まれた家庭環境だったんですね。特にお母さんが素晴らしい。
そういう食生活じゃなかったら、 もっとひどい病気になってたかもしれないよ。 いい方に考えて頑張ろう。
運命には逆らえませんね
いやっほーい!!! 完治したと思ってたUCが再発したぜ!!! そんなわけでまた世話になるぞ、おまいらよろしく
おかえり! つハンカチ
>>112 もしかしてATM治療後ですか?
どんな治療後に完治したと思われていたのでしょうか?
特疾外れないように1人でも多く完治してくれ! 勘違いでもいいから
完治診断受けた分けではないけど。 特疾もう3年以上辞退してるよ。
>>115 【審議中】
_,,..,,,,_ _,,..,,,,_
/ ,' 3 `ヽーっ / ,' 3 `ヽーっ
l ⊃ ⌒_つ l ⊃ ⌒_つ
_,,..,, `'ー---‐'''''" `'ー---‐'''''"
/ ,' 3 `ヽーっ / ,' 3 `ヽーっ
l ⊃ ⌒_つ l ⊃ ⌒_つ
`'ー---‐'''''" _,,..,,, `'ー---‐'''''"
/ ,' 3 `ヽーっ / ,' 3 `ヽーっ
l ⊃ ⌒_つ l ⊃ ⌒_つ
`'ー---‐'''''" `'ー---‐'''''"
>>116 医者に5年以上言ってなければ、医療保険を普通に契約できるね。
うらやましぃ〜w
調子に乗って距離伸ばしたら久しぶりに粘血便+鮮血便が出た もうジョギングは控えてしばらく他の運動を考える 食が落ち着いて今は何を食べても美味しく感じるから体重がまずいわ あまり食べてなかった反動か少量の食事でも腹の肉がついちゃう
アサコールはスイスのTillotts社が1970年代に開発した5−ASA製剤で 1984年にスイスで承認されて以来、世界では米国をはじめ60を超える国、 地域で使用されています。 ・・・ アサコールは米国でもUCの寛解導入と維持に適応がありますが、 ペンタサの適応はUCの寛解導入のみにあり維持はまだ正式承認されていません。 (by CCJAPAN vol57 吉村直樹先生)
米国でのアサコールの寛解維持投与法は1日3回投与より2回の方が多く、 さらに今年になり1日1回投与と2回投与を比較検討したスタディの論文が 発表されました。 寛解期UC患者1023人を対象としており、アサコール1.6g〜2.4g/日の 1日1回投与が1日2回投与と比較して有効性、安全性において非劣性であった (=同等であった)・・・ (by CCJAPAN vol57 吉村直樹先生)
122 :
115 :2010/09/07(火) 19:59:02 ID:2clCuOkS0
>>116 すまんな、完治に過剰に反応しちまったヨ
早く状態良くなるといいね
変な病気になってしまった。 この病気もあるから、どんな治療するか他の病院にも聞いたりしてるらしく、かなり時間かかってる。 みんなも他の病気を併発しないように気をつけて。
NDM−1に感染したのですか
他の病気にかかりやすくなるような 免疫力をわざと低下させる治療ってなんか間違ってねえか? 自分の体を少しでも良くしようとしてるのに 副作用や他の病気になってよけいに体を悪くしたら元も子もないと思うのだが ましてや免疫力低下によってガンとか取り返しのつかない 命に関わる病気になってしまったら・・・・・UCどころじゃないよね
>>124 違いますw
>>125 そうですよねぇ
私の場合はプレ飲んでるけど副作用での病気ってわけではなく原因がわからないんです。
UCとの併発は珍しい?というかこの病気自体あまりいないらしいので …
自分の免疫が、自分の体を攻撃してしまうから免疫を抑制するんだよん。 ガンは、免疫低下でなるんじゃなくて、潰瘍と治癒の繰り返しによる細胞の異常で発生する。
免疫ってのはそのがん細胞が根付く前に食っちゃう働きもしてるんだよ。 免疫を抑制すれば当然がんのリスクは高くなる。
朝から晩までうんこの事ばかり考えてる生活は もうイヤだおorz
きたーーーー!!
術後1年も経過するのに、まだトイレ回数10回以上。 夜も3時間おきに起こされる。 便漏れもしょっちゅう。もうたまら〜ん!
軽度だけど、今日から仲間入りさせてもらうよ・・・w 子供の頃からお腹弱かったけど、まさかこんなことになるなんて 食と飲酒(暴飲暴食ではない)が何よりのストレス発散だったのに・・・ 過去ログみたり、罹患者の経験談読んだりしてるけど、 これってストレスマネジメントも大変な病気じゃない? そこらへんみなさんはどう対処されたのか聞きたい
それこそ心療内科に通っとくのも緩解維持に役立つんじゃないかな
FXはじめたら余裕で再燃、やっぱストレスがまずいと思う
やっぱり皆ストレスが多いのか… ストレスを溜めない方法って難しいな
ペットが緩解維持に役立っていたけど ペットロスで再燃
アシネトバクター菌に感染すると潰瘍性大腸炎の症状も悪化する?
ノロウイルス系に注意!再燃原因にもなるし脱水が酷い。
調子に乗ってコーヒー飲んだら、夕方まで腹痛と吐き気に襲われた・・ 口に入れるとこまでは昔と変わらないのにな・・・
先週末受給者票来た@愛知 6月中旬書類提出
142 :
病弱名無しさん :2010/09/08(水) 22:26:10 ID:s5BaiXMB0
腹痛い⇒前かがみになる⇒猫背になる⇒腰痛が出てくる ⇒後輩に「年寄りみたいですね」と言われる
さげ
>>135 俺もFXやってるけど、さすがに負担になるほどではないので特に問題ないかな
この病気なのにストレス抱えるほどFXにのめりこんでんの?専業?
>135 ポジったままでいるからストレスになるんだよ。スキャルにしてみな。 損切りに慣れる必要があるけど、ストレスは無くなるぞ。 >140 オレはプログラフによるマグネシウム欠乏症を防ぐために、 毎日薄いインスタントコーヒーを飲んでるが、何ともないなぁ。 >142 年寄りみたいだと言ってくる後輩に、「お前よりはな!」と言ってやれw
>>144 軽い気持ちでスイング参加したらなぜか俺がスイングされていた
値動きが早すぎるからもっと落ち着いた時にしてみるよ
>>145 ポジは怖いね、切実に……
>>137 ペットロスは精神的にもくるよねぇ。 うちは半野良が尋常じゃないほど懐いていたから、 帰ってこなくなった時に、これがきっかけで発病したよ。 あと、牛乳あれは絶対駄目だね。
このスレみると、この病気がseven holy diseasesとして心身症の典型とされているのがよくわかる。
149 :
病弱名無しさん :2010/09/09(木) 11:55:13 ID:YPDhhJ6RO
主治医に入院進められた○| ̄|_
コーヒーは100cc飲んだら200cc出て行くほど利尿作用があるそうなので 特に夏場は脱水症状に気をつけて…
GMA/GCAP(ジーキャップ)とLCAP(エルキャップ)、どっちがいい? GCAPはいつからGMAに呼び名が変わったんだろうか。そしてGMAはなんと呼ぶのだろう。 GMA 吸着法で血小板に影響が少ないので、炎症が強く出血が多い状態でも使いやすい。 65%の顆粒球と55%の単球が吸着除去 LCAP 100%の顆粒球・単球と64%のリンパ球が吸着除去
コーヒーは下痢する
>>152 ミルク・砂糖入り?インスタント?アイス?
>>132 よぉ、俺。
前に同じことカキコしたら、5年位で劇的に良くなったって人からレスもらったなぁ。
あと4年・・・俺50歳だぜぃorz
本日直腸型と診断され、ペンタサという薬を処方されました。 食事制限などは特に言われませんでしたが、もう好きなものを食べたり できないのでしょうか…。 治らない病気というのは仕方ないけど、せめて薬などを飲むことにより 普通の生活を送れるようになれたらいいなと思ってます。
ソフトバンクのハートフレンド割引で、980円割引になるのは一回線だけですかね?
>>155 特に言われなかったなら、食べすぎ飲みすぎと刺激物さえ気をつければ
普通に暮らせると思うけど
オレはペンタサ4000mgとイムラン50mgだけど、特に支障なく暮らしてる
>>155 精神的なショックは2週間位で立ち直れると思います。
落ち着いたら病気について正確な情報を得ることが大切です。
そのためには下記にあげる本を読むことが役にたつはずです。
「潰瘍性大腸炎と上手に付き合う本」
「潰瘍性大腸炎患者が本当にききたいこと 129のQ&A」
「潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事」
「潰瘍性大腸炎・クローン病の食事療法」
また、直腸型とのことですがペンタサを飲んで副作用が無ければ、
同じ成分で直腸型に効果の高いアサコールに変更することも
担当医と相談してみると良いでしょう。
>>151 エルキャップって、この病気が発病して6年以上経過してる人は
全く効かないって本当なのかな
症状の影響で痔になった人っている? 肛門がズキズキ痛む。
>>161 なったよ。いわゆるイボ痔。回避不能だろw
牛乳は無脂肪乳なら美味しくはないけど大丈夫な感じ コーヒーもブッラクか無脂肪乳で砂糖は無しなら大丈夫な感じ
砂糖なしなら大丈夫ってそりゃ考えすぎだぜ。 米もある意味砂糖と考えると何もくえんくなるよ
本疾患の特性として,薬物療法で一旦緩解しても再燃を繰り返し, その度に重症度が増加しながら慢性化するが,特に全大腸炎型では 直腸型及び左大腸炎型とは異なり,経過年数と関係なく65〜85%と 高い再燃率を示すとされている。再燃に影響を及ぼす因子として 重要なものは,発症年齢,罹患範囲,重症度,発症後未治療期間など であり,再発因子として維持療法薬の中止,過労,睡眠不足,ストレス, 上気道感染,妊娠などがあげられている。 [臨床に関する概括評価からの抜粋]
コーヒーでダメなのは微糖とかカロリーゼロ系だな。 人工甘味料が入ってないやつしかの飲めない
来週内視鏡検査。 プレが効きにくいってか減らせないから検査。やだなー…今病院帰りの電車内だけど泣きそう。
>>167 しばらく身心をゆっくりと休ませることができれはいいんでしょうけど。。
造影剤使って空気入れて膨らませるレントゲン写真って、もうやらない検査なんですか? 大腸内視鏡で何ともない部分が痛いっていうのに聴いてくれないんです。 ガスが貯まりやすいところがあって痛いのか、腹圧が高いのか。 血やウンコより腹痛を何とかしてほしい。
>>166 この病気に関係なく人工甘味料って恐いもんね。
飲まないに越したことないよ。
どの治療法が合うかは人それぞれだけど、ステロイド抵抗性でイムランで肝機能障害が出る自分には、 今度の再燃入院でプログラフが良く効いてくれて助かった。 副作用は確かに怖いものがあるけど、GCAPのぶっとい針は苦手だし、 ましてやステロイドの副作用に比べらたらまだマシかなって思います。 ただ今回はたまたま効いただけで、もし効かなければあとはレミケードかぁ と思うとちょっとこの病気の難しさを思い知らされる。 まぁ、ちょっと前に比べれば治療の選択肢が増えていいことなんだけどね。 ちなみに自分の場合は、プログラフで改善したあとに、 ペンタサからサラゾピリンに変えて更に良くなった感じです。 ペンタサが自分には合ってない気がずっとしてたんで、 退院時に主治医に頼んで変えてもらいました。 あくまで治療に関しては個人差があるけど、 一応重症→寛解したので参考になれば。
2週間後に検査を控えてるんだけど、 4回/日の排便(下痢ではない)と下血 腹痛は排便時のみ ペンタサ飲み始めてから下痢が収まった この状況からして、どのクラスの症状かな? 2週間もあるから心配になってきた・・・
アサコールって今でも2週間しか出してもらえないの? いつぐらいになったらペンタサのように長くもらえるようになるんだろうか
>>173 「新薬の場合収載されてから、一年間は医師は新薬を長期処方ができず、
2週間分の処方となるため一気に販売量を伸ばすには制約があるが、
2011年1月から長期処方が可能となる(サーチナ)」そうです。
アサコール錠400mg
(メサラジン錠 pH依存放出性フィルムコーティング錠)
製造販売承認年月日:2009年10月16日
薬価基準収載年月日:2009年12月11日
発売年月日:2009年12月16日
もしかしたら今年の12月から可能なのかな。
年末年始をまたぐ場合は2週間以上の処方をしてもらえそうですけど。
主治医に聞いたところアサコールは2週間処方→1ヶ月処方になるっぽいね ペンタサは2ヶ月処方とかできるからまだ利便性は負ける ちなみに自分はUC直腸型でペンタサよりアサコールのが効いてる
>>174 やっぱり直腸型かなぁ
どの位で効果が出てくるのか分からないけど、
とりあえず検査まで刺激の少ない食生活を心がけるよ
>>174-176 詳しくどうもです
自分も直腸型でペンタサ効かなすぎてしょうがなくサラゾピリン飲んでるから、アサコールに変えてもらえるから聞いてみる
もう少しすると1ヶ月はもらえるようになるんですね
みんな俺を見習えwww 俺は去年、中2の時にLCAPやるのに、普通の透析用の針じゃない、普通の点滴用のぶっとい針を2本刺されて、んでその時絶食だったから細長い針も入れてて、血液浄化センター行ったら、この針じゃ駄目って言われて、 透析用のサイドホールっつう、針の横に穴が空いてて抜血しやすくなってるぶっとい針を2本刺されたんだぞ。 計5本も刺されてよく俺は死ななかったなと思ってる。
俺の去年入院したときの主治医は、医学部卒業したての若い見習い医師だったが、GCAP2クール、 都合20回の針刺しで、俺の細い血管にもかかわらず、1回もミスらず刺してくれやがった。 それに思ったほど痛くなかった。よっぽどナースの採血の方が痛かったよ。 あの医者、外科医だったら神の手にもなれただろうに。 でもありがとう、惚れたよ…
血管細いの? 細いとLCAP難しいってよくいうよね
>>181 179ではないが、自分は脱血用に18ゲージ、戻す方に20ゲージの針を使ってた
先月直腸型と診断されてサラゾピリン飲んでるんだけど、ここ数日じんましんと発熱が収まらない…
>>181 一回で入って良かったね。自分も腕のいい医師に入れてもらいたい。
>>183 早めに医者に相談して薬中止するなり、別のに替えてもらうなりしたほうがよくない?
自分は逆にペンタサアレルギーで、発症当時ペンタサで39度台の熱が出て、サラゾピリンに替えたら特に副作用もなく良くなった経緯がある。
でもサラゾは汗や尿、精○までも黄色くなるのが難点。
>>183 自分も蕁麻疹出る、ペンタサ飲んで2時間位で膝の裏とかに、
大したことないかと思ってほかってあるんだがやばいのか?
今度医者に聞いてみるか
ペンタサ服用で頭クラクラしてたけどアサコールにしたらそういうのなくなったわ 血液吸収率が少ないからペンタサよりは副作用が出にくい、はず サラゾは上二つがダメな場合の最終選択くらいでいいと思うよ
ペンタサからアサコールに変わったばかり 効果はもちろんだけど、多かった抜け毛が減らないか期待 女なんだけどペンタサで生え際のボリュームが減った気がするorz
GCAPで顆粒好中球を減らしてるんだけど、 白血球が12000/ulで好中球50%の人と、 白血球が 4000/ulで好中球75%の人じゃ、 後者のほうが顆粒好中球が悪さしないでOK?
俺もアサコールを最近知って試したいんだけど、 医者に「アサコールにしてください」って言えば変えてくれるのかな? それとも直腸型じゃないとダメとかあるの?
俺は全腸型だったが半年くらい前にアサコールに変えてもらった。 ペンタサの効き目があんましなかったから試してみたいって言ったら あっさりOKしてくれたよ。
193 :
病弱名無しさん :2010/09/11(土) 18:52:27 ID:StbUJ9FZ0
アサコールってペンタサと成分は全く一緒でただ直腸まで届きやすい(溶けにくい?)物なの?
ペンタサ注腸する時の潤滑剤ってみんな何使ってるんだろ。お尻が痛いよ。
ヌルゼリー
ワセリン
オリーブオイル
ペンタサって抜け毛の副作用あるのか。 知らなかった。最近デコが広くなったなとは思ってたが それかよ。
キシロカインもらえば?
ペンタサの脱毛効果は割とマジで強い 1ヶ月服用しただけで5mmは後ろいったわ
マジで!? 最近抜け毛が多いと思ったらそのせいかよ…
アルシンドになっちゃうよ!
うわぁ…ペンタサもう二度と飲みたくないw
昔スキー競技やってた時代に半月板ヒビ入れっちまった それが痛み出すとしぶり腹、粘液のお出まし・・・ 昨夜から膝が痛くて歩きたくない UCの引き金になるって言われているから 痛み止めのロキソニンも使えないので ダブルパンチ状態です
ペンタサ服用開始してからそろそろ1週間 症状がまるで改善されないんだけど、 なるべく早く主治医に相談したほうがいいのかな? 俺よりも家族が疲れてる・・・w
直腸付近に炎症があってあまり聞かないタイプじゃない? 俺がそうでペンタサじゃなくて今はサラゾピリンを飲んでる、直腸付近に効果があるアサコールも次回病院の時には聞いてみようと思ってる それか炎症がひどすぎてステロイド使わないと抑えられないのか まぁ病院にいくのを薦めるよ
>>210 おれは、ペンタサとペン注の組み合わせで2週間で効果でたよ。飲んでる量にもよるわな。
2ヶ月に一回通院って人いません? 1ヶ月に一回すら億劫になってきた。
>>210 1週間でってのはなかなか難しいと思うよ。
2〜3週間経っても改善されなかったら相談するといいよ。
この間担当医から聞いて知ったんだけど、アサコール、12月くらいから 長期処方ができるようにならしいね。 これでやっとペン注とおさらばできる。
ペンタサは効用を高めたかったら食後きっちり時間置いてから服用した方がいい
>>211-212 >>214 ,
>>216 ありがとう。経験者の意見は本当に助かる。
いまはペンタサ250mg2錠×3回と整腸剤だけだから、
ログ見る限りでは少ない方なのかも。
明日は仕事休めなくなったし、悪化しないことを祈るばかりだよ。
俺の場合ご飯食べてすぐに薬を飲むほうが聞いてると思うが気のせいか。
ペンタサは中性で溶けるから、胃内の酸性度が弱くなる食直後より空腹時に飲んだ方がいいというのは、理にかなってるような気がするな。
食直後だと胃で溶けちゃうって大腸まで届かないってことね。
たまにうんこと一緒にペンタサの玉らしきものが(5mmくらい)出てくるけど関係あるかな?
>>213 緩解してた頃はそれくらいの頻度だったが、2ヶ月分のペンタサ注腸剤を
持って帰るのが大変だったw
ペンタサはいつも食後に飲んでるけど、今度からちょっと時間を空けて試してみるかなあ。
224 :
病弱名無しさん :2010/09/12(日) 23:13:55 ID:Qulij3l50
ペンタサ錠 【効能・効果】 潰瘍性大腸炎(重症を除く)、クローン病 【用法・用量】 潰瘍性大腸炎: 通常、成人にはメサラジンとして1日 1,500mgを3回に分けて食後経口投与する。なお、年齢、症 状により適宜増減するが、1日2,250mgを上限とする。 ただし、活動期には、必要に応じて1日4,000mgを2回に分 けて投与することができる。 通常、小児にはメサラジンとして1日30〜60mg/kgを3回に 分けて食後経口投与する。なお、年齢、症状により適宜増減す るが、1日2,250mgを上限とする。
225 :
病弱名無しさん :2010/09/12(日) 23:17:14 ID:Qulij3l50
薬を食後に飲ませるのは、多くの場合飲み忘れを防ぐため。 空腹時投与と食後投与の薬物動態を比較して、食事の影響が許容範囲だと判断されれば、普通は食後投与になる。
しまったな。大阪IBDの患者会を覗いてみる日だった。 他のとこでもいいのですが、患者会に行って得する?
>>219 エチルセルロースでコーティングした放出調節製剤が
中性で溶けるという根拠やソースは?
>>220 寧ろ空腹時の方が胃の酸性度が高いのでは?
食後はpHが上がるから乳酸菌製剤を飲むことが推奨されている。
食物自体が腸ストレスとなるなら食後タイミングで服薬した方が
理にかなってるかもしれない。
大きな都市は、会があるけど重傷の人がいるなかで俺みたいな軽症患者が 行くとなんかバツが悪いんで居場所がない
重症入院から軽度に落ち着いて退院、軽度活動期のままペンタサ4000mgを1年以上服用してきたけど全く効く気配がなかった。 今はタクロリムス6mgとサラゾピリン2000mgでかなり改善しているが、正直どっちがより効果があったのかは疑問。 タクロで落ち着いてきたところに、ペンタサからサラゾピリンに切り替えたから恐らくW効果があったんだろうか
233 :
病弱名無しさん :2010/09/13(月) 10:33:50 ID:+EGkq41PO
腹痛い。ガス異常発生し過ぎ。何も出来ないよ。そんな悪い行いしてこなかったのに何の罰ゲームだよこれ。理不尽過ぎる
234 :
病弱名無しさん :2010/09/13(月) 12:05:55 ID:ElUgm9jIi
>>231 ペンタサ4000mg?!?!
サラゾ2000mg?!?!
一年?!?!
医者変えなよ!!
一年はないよ。
235 :
病弱名無しさん :2010/09/13(月) 12:08:02 ID:ElUgm9jIi
>>234 だけど、俺は、なって入院で60mgステロイド飲んでてそれでも再燃してたけど、今は人付き合い以外、なんも苦労してないぞ。
236 :
169 :2010/09/13(月) 12:26:47 ID:CczIvWXp0
>>233 他の原因と複合してるかもよ。
>>169 で質問したけど、造影剤とレントゲンで狭窄や圧迫感の
検査する医師は、もういないの?
237 :
169 :2010/09/13(月) 13:59:41 ID:CczIvWXp0
・平坦型病変はまず発見できない(専門病院が注腸をおこなわない最大の理由) ・大腸ガンはS字結腸に多いのですが、S字結腸は腸管の重なりが多く注腸の弱点となっている。特にけいしつを合併していると進行ガンでも見落とされる ・放射線被爆が大きい。とくに注腸は生殖器が被爆する。 ・腸に十分な量の空気をいれてふくらませないと診断ができないため苦痛が大きい なるほど。バリウムなんかしても意味がないわけだ。 でも3次元CT(だっけ)はどうなの?
あかん熱出たー 活動期だから風邪薬飲みたくないのに 粘血便としぶり腹以外に症状出てないからいいよね・・・
>>238 タイレノールなどのアセトアミノフェン製剤ならいいんじゃない。
ヒエピタ貼って安静に。UCにはあらゆるウイルス感染が毒。
活動はしっかり治してから。
>>239 やっぱりアセトアミノフェンで良かったのか
アセトアミノフェンとビタミンCが主成分の薬にして正解でした
活動期に入ってから3週間目だし、こじらせたら大変だから安静にします
>>237 ほぼ自己解決してんじゃん。
3次元CTなんて装置があるところばっかじゃないから普通は内視鏡だろうよ。
最近内視鏡が手頃になってるから。
痛みが大腸由来じゃなければCTとか超音波は有効かもね。
>>234 何か変なこと書いてしまったかな?
ペンタサは確かに500mgの錠剤を8錠、朝夕2回に分けて飲んでたけど、
よくよく調べたらその量で長期服用てのは注意書きにも、保険的にも良くないみたいね(汗)
確かに医者もある時気付いて焦ってたけど、悪化傾向だったので減らすに減らせずずるずる来てしまった感じです。
それで今回タクロで改善してきたので、ペンタサやめたいと申し出て、数年ぶりにサラゾピリンにかえてもらったというしだいです。
タクロリムスでも飲み始めから効き目は実感してたけど、ペンタサからサラゾピリンにかえて更に顕著になった気がします。
ちなみに今の服用は、
タクロリムス(プログラフ)ロイケリン
サラゾピリン
ビオスリー
デパス
です。
>>242 さんは、初期診断時から重症だったのでしょうか?
それとも最初は軽度だったのに徐々に悪化されたのでしょうか?
全大腸型ですよね?
244 :
病弱名無しさん :2010/09/13(月) 23:29:39 ID:ElUgm9jIi
みなさんは、乳酸菌の薬は、何飲んでますか?? ほとんどビオフェルミンだと思いますが。
乳酸菌なんか飲んでも無駄です、お金も無駄です そんな物より、食品添加物を摂らないことを心掛けましょう
乳酸菌飲むと俺は逆に悪化したな ミルミルとかダメだったわ
>>246 自分もミルミルは逆に悪化したけど
ビオフェルミンやプレーンヨーグルトは悪化もしなければ良くもならない
うわー この病気になって6年経つがこんなスレあったんだ… これからお世話になるかもしれません。 できれば自分も情報提供するお
このスレ読んでいて、中・重症UCと軽症UCはもはや別病のように感じます。 必要とされる情報が別物なので混同されると大変危険ですね。 例えば軽症UC者にとってミルミルは有効であっても中・重症UC者には、 焼け石に水でしょうし、ペンタサやアサコールにも同様のことがいえます。
252 :
病弱名無しさん :2010/09/14(火) 02:34:15 ID:PNB/2z+ci
UCの方で、血便が出ているのに、ステロイドも飲まずに辛いとか言っている人がいますが、医者は何してるんでしょうか?? CRPだけで腸の具合を判断していいのでしょうか??
乳酸菌は小腸、ビフィズス菌は大腸。全然違うぞ?ミルミルとヤクルトも混同するなよ?全然違うぞ? そんなわけで、UCなら、ビフィズス菌でミルミルだろ。
>>243 初期診断というか、再燃して急激に悪化していった感じ。
それまで発症から7年位寛解してて、維持薬としてサラゾピリンを1日3錠処方されてました。ちなみに左側型です。
寛解中は病気のことも忘れてて、薬も飲んだり飲まなかったり、担々麺や四川の麻婆豆腐やうどんに一味はバンバン入れてたし、アルコールや炭酸飲料も気にせず摂ってました。
多分悪化の原因は、秋口に喘息みたいな症状が出て、近くの医者から咳止めや抗生剤を出されたのが急激な悪化につながったのかなと思ってます。
それからは悪化の一途で、外来で色んな薬を試したけど悪化のスピードに追い付かず、ペンタサもMAX量になってました。
結局、重症入院でステロイド静注とGCAPでギリギリ抑えこめたものの、ステロイド抵抗性でイムラン副作用で寛解導入できずに再び悪化し再入院。
今はタクロリムスでなんとか効果がでてますが、この薬も3ヶ月が限度なので、このまま寛解できればいいですが、もしダメならレミケードと言われてます。
ステロイドはやっと縁が切れてもう使いたくないし、レミケードもできればこの先のために取っておきたい。
誰か既にレミケード試された方はいらっしゃいますか?
長文失礼しましたm(__)m
左側とか直腸とかなんなの?普通は全大腸だろ。 って思ってる最初から全大腸なおれ。がんの発病率とか、爆発しろよ。
>>254 ご回答ありがとうございました。大変参考になりました。
どうか無事寛解導入できますように。
>>254 あ、寛解導入は成功したんですね。失礼しました。
寛解維持をお祈りしています。
>255 オレも最初から全大腸型で、内視鏡をみた医者が、 「うわ〜、こりゃ酷い、かなりの重症だ」 と、呟いたほどだw その頃はトイレ回数が一日に40〜50回にもなってたからなぁ・・・。 でも、血液の状態が良好なので、ギリギリ中等症認定だそうだ。
>>254 俺はタクロリムス続けて半年くらいになってるぞ.
3か月なのは、高濃度(10〜)を維持してたからの
制限?
>>258 255です。同じくCFで、うわー。って言われました。
全大腸ってそんなにひどいのかな?左側とか直腸とかイメージできない…
俺左と直腸だけだけど、ひどいときは時間5.6回とか行って日に100回ぐらいとかになるよ もちろん入院だけど、まあ眠れないね、ちょっと眠ったと思って時計見ても5分とかだった 眠ったというか落ちたというか あれはきつかった だから左だけだからひどくないってのはちょっとね
鉄分不足で薬もらって飲んでるだけど、この前便器見たら錠剤の形保ったまま出てきてた 腹の調子もよくない気がするし飲まない方がいいかな・・・
>>262 病院にもよるけど、受診科に電話して担当医師に聞いてもらえばいいかな。
サプリメントで栄養分補おうとしても結局吸収されずに排出されるパターンが多い それなら経口栄養飲料に変えてみてはどうだろうか?
>>264 よくわかんないけど、活動期だと、大腸が機能してないから、結局吸収できなさそう。
そんな状況だと、点滴かと。
>>260 S字&直腸だけなんだけど、CFで、うわーってのは言われたよ。中等症です。
真っ赤っかのデロデロで、潰瘍ボツボツと、そんで炎症性ポリポーシスあり。
それでも何故か血液検査は健康体みたいな値だった。造血機能は優秀らしい。
明日内視鏡検査で下剤飲んでるんだけど、化学の味が半端なくて吐きそうになりつつ500MLまでいけた。下痢する気配もないしホント苦行すぎる。皆は経験ある?
>>259 タクロリムスが3ヶ月までってのは主治医から言われた。
3ヶ月で切って、再燃するようだったらレミケードにすると。
タクロリムスが3ヶ月までの制限があるのは、確か保険適用の期限があるのと、
長期服用のリスクが検証されてないのがあったはず。
それ以上長く処方されてるのは、病院が薬代の差額をかぶってるとか、
個別に治験的に試されてるとかあるのでは?
結構勢い良く下血してしまった・・・ こないだ内視鏡見せてもらったときはそんなに炎症酷くなかったのに 朝ペンタサ飲み忘れただけでこんななるのかよ
アカチャンホンポなんかで売っている幼児用のカレーは大丈夫じゃないか? 脂質が2.2g/100g 香辛料不使用なんて書いてあったよ。
S字&直腸型の中等症なんだけど ペンタサ注腸の上澄み捨ててプレドネマを変わりに入れて使ってる人はいないのかな?
なんかすごい使い方だけど、それってプレドネマだけじゃ駄目ってことなのかな?
ペンタサ、ずっと4000mg飲んでるんだけど長期服用ってやばすなの? 調べてみたけどわからなかった。 副作用的に?保険的にダメなのか教えてちゃん。 一度減らしたら再燃したから、減らすのも怖いんだけど。
274 :
病弱名無しさん :2010/09/15(水) 00:00:41 ID:HeX+qbRri
>>273 今までに副作用がないって事はないでしょ??しかも、そんなに飲んでたら、間質性肺炎とかにもなるかもしれないし。
ペンタサって沢山飲んでいいのは活動期だけで、下血してないなら、減らしてもあんま変わらないと思うけど。
もし、下血してるならステロイド飲んだ方がいいと思う。
多分、みなさんの再燃と寛解の感覚が人それぞれ、医者それぞれだから、医者が下血してても寛解って言う医者もいるから、なんとも言えないけど、そんな医者なら変えた方がいいと思うよ。
一度入院してそこからペンタサ4000mg+今は減ってきてステロイド10mg服用一年だけど 特に副作用も感じないけどやばいのか でも慢性持続型だから仕方ないのかな
ハゲるくらいじゃないかな、気になる副作用は
>>273 >1日4,000mgを、8週間を超えて投与した際の有効性及び安全性は確立していないため、
>患者の病態を十分観察し、漫然と1日4,000mgの投与を継続しないこと。
血液検査で腎臓肝臓のチェックしながら
医者の判断で半年ぐらい私は使っている
抜け毛が多いけれどペンタサなのかプレドニンの方の副作用なのかどっちなんだろ?
>>274 間質性腎炎でなく間質性肺炎も副作用にあるの?
4000mgってのがどれくらいかと思ったら8錠か 多いっちゃ多いけど6錠ぐらいはずっと飲んでもおかしくない話しだし まぁ人それぞれだけど、俺も6錠から減らしていって調子悪くして入院までいった経緯があるから俺は6錠から減らさないけど 医者に聞いて納得できないなら医者代えるのもいいんじゃない、でもこの病気ってその都度検査があったりして医者代えにくいにも難点だよな
279 :
病弱名無しさん :2010/09/15(水) 02:19:53 ID:HeX+qbRri
>>277 腎炎も肺炎もなるよ!!
残念ながら俺は間質性肺炎に……
ペンタサが効く〜って人ほんと羨ましいわ。 自分は軽症であっても、活動期には錠剤も注腸もペンタサの類は一切効く気がしない。 医者はペンタサと相性いい人にはメチャ効くよみたいなこといって積極的に勧めてくるけど、自分には全く合わないみたいだ。 これといった副作用もないかわりに偽薬かと思うくらい効いてる実感もない。 ペンタサで寛解できたらどれほどいいか…
連レス失礼。 過去レスみたらトイレの回数すごい人いてびっくりした。 自分の場合、重症化して入院したときの30回ぐらいが最高かな。 夜中何回も起きたり、しぶりも酷いし、ベッドに戻ったかと思うとまたトイレの繰り返し。 病棟に大用の個室2つしかなかったから、食後とか、たまに夜中でも全部使用中のことがあって女子用に駆け込んだこともしばしば。 まぁ今ではいい思い出………………、 でもない(泣)
>>280-281 それで再燃しないように、普段はどんなことに気をつけて生活しているの?
5-ASA系で副作用でてるということは食事とかも相当工夫してるんでしょうね。
>261 1時間に5〜6回って、そんな状態だと1回行ったら第3波くらいまではトイレに入りっぱなしじゃない? オレは15分はトイレに入りっぱなしだけどなぁ。それで酷いときは一日50回くらいのトイレ参り。 で、思った。 毎時40分以上をトイレで過ごすなら、それなりに有意義に過ごせるようにしようと。 それからは、iPhoneに映画をエンコして入れて、トイレで見るようにしたら、 トイレに入ってる時間が延び、必然的に回数も減り、水道代も節約できたw
284 :
病弱名無しさん :2010/09/15(水) 18:18:24 ID:YindwvD50
>>280 ペンタサ効かないからサラゾピリン飲んでるって事?
俺もペンタサ効かなかったからサラゾピリンだったけど、最近アサコールかえてみた
このままいけるかどうかはまだ微妙なとこ
>>283 ほぼ入りっぱなしだよ
もちろん入院してたけど、緊急だと個室とれずに大部屋のときはつらかったつらかった
正直その状態の時トイレの有意義な過ごし方なんて考える余裕はなかった
点滴引っ張っていかなきゃならないし、体力はないしで
あまりの辛さにオペも考えたけど、どうにかステで抑えることが出来てオペは回避したけど
>>283 それやったらイボ痔になったよ。諸刃の剣。
>>282 普段気を付けてるのは、疲れを蓄めないことと夜更かしとかはなるべくしないようにしてる。
再燃するときは大抵寝不足が原因かな。
あと食事に関してはあまり神経質にならない程度に、食べ過ぎず、アルコールや香辛料、チョコレート系とかは自然と避けてる感じです。
>>285 そう、サラゾピリン飲んでますよ。
ペンタサはまるで効いてる実感がないけど、サラゾピリンだと大腸でちゃんと効いてるきがします。
アサコールも考えはしたけど、結局ペンタサと同じ成分だし、何より2週間毎の通院が煩わしいよね。
>>287 同じタイプっぽいね
俺も上に書いたとおりペンタサまったく効かずサラゾで、アサコールに代えてまだ三日目だけど
サラゾのときよりトイレ回数が微妙に増えてる・・・
サラゾ座薬が結構効くので下の部分に炎症があるタイプでペンタサ届いてないだけの可能性があったから
アサコールはサラゾよりは副作用少ないし、大腸の下まで効くというのが売りだったんで代えてみたんだが
なんかいやーな感じ
確かに2週間通院めんどくさいけど、確か年末ぐらいから1ヶ月もらえるようになるらしいから効けばそれほど煩わしくはなくなるかな
あと薬としてサラゾより小さくてコーティングされれてて飲むのは飲みやすい
まぁ調子が続かなければ何の意味もないけど
あ、それと俺はペン注も結構効いたから替えたんだった ペン注も効かないって事だと替えるのは躊躇するね
注腸とアサコールは直腸にたいして同じ程度の効果だろうか
>>291 ペンタサ注腸は使い方次第で効果が高いと思う。
例えば、毎回寝る前に排便し、直腸に残便が無くなった時に、注腸して起床時まで
長時間滞留させておくことができるなど。真面目に毎日使うだけでも偉いが…
注腸して速攻でトイレなら効果が薄いと思うし、そもそも面倒になってやらなくなる
人も結構多いみたいだから、その場合にはアサコールがいいかもしれない。
一番のポイントは医師がその患者のウソを見抜いて処方に加味するかしないか・・・
>>284 一ヶ月経って改善しなかったから結局は入院したよ。
二ヶ月入院して、最初の一ヶ月は絶食でIVHしてた。
やっぱ入院は良いよね。
若いナースはいるし、医療保険の保険金は入るし。
一応誤解無いように書いとくけど 俺自身調子が良くてサラゾピリンだけを飲んでる状況 (ペン注は半年以上使ってない)でアサコールに自分の希望で替えてもらった ペン注が面倒だからアサコールにって人いるのかな? ペン注や座薬は自分の場合は飲み薬では抑えきれなくなったときの次の一手に残しておきたいから 調子が良くならば極力やめるし、今のところやめれてる
ID:hrQnC46B0に既視感を感じたのは漏れだけ?
アサコールをピルケースに入れて旅行に持っていったんだけど、 熱と湿気(?)で薬同士がくっついて、はずしたときにコーティングがはがれちゃった。 これじゃ胃の中で溶けちゃうだろうな。。。
>>297 ピルケースはそれが怖いから使ってないんだよねぇ・・・
>>298 普段は冷蔵庫に入れてるんだけどね。
朝晩、いちいち包装から取り出さずに済むだけでも便利だよ。
夏は高温多湿だから持ち出しには向かなかったみたい。
300 :
病弱名無しさん :2010/09/16(木) 00:43:04 ID:QEY+gf3z0
ペンタサ飲んでて抜け毛多いんですけど、アサコールに変えたら抜け毛減った人とかっていますか??
入院時にIVHをしていて、1ヵ月後に針を入れ替える時に針の先に菌がついてて、長期発熱→片目が真菌性眼内炎で視力が低下→未だ治らす・・・です。 同じ様な経験をされた方はいらっしゃいますか? もしいらっしゃったら、どの様な治療をしていますか?
302 :
273 :2010/09/16(木) 00:59:23 ID:soJbjmlQ0
>274 今まで目立った副作用ってない。 血液検査、尿検査しても異常ないよ。 今度外来行ったときにきいてみる。 でもペンタサってカンカイしてても飲み続けるよね? もうかれこれ、発病してから10年近く飲んでるな〜。
ガンは怖いよなー 注腸一日2回してでも緩解しておきたいぜ
305 :
病弱名無しさん :2010/09/16(木) 12:44:29 ID:36uYTMyq0
日本で潰瘍性大腸炎から癌になった人って1000人もいないって話 ということは99%ならないってことです みんな1%気にしすぎ
>>305 そんなお前は1%以下の確率でかかる
この病気UCになったんじゃないのか?
>>305 そんなに少ないの?
10〜20%程度は普通にいると思ってた
〈癌化〉
長期経過例では炎症を母地とした癌の発生(colitic cancer)を合併する例が存在する。
発癌には罹病期間と罹患範囲が関係し、7〜8年以上経過した全大腸炎型のリスクが高い。
欧米の報告では癌合併のリスクは全大腸炎型で6.3%、左側大腸炎型で1.0%、直腸炎型では
リスクはないとされている。
また累積癌化率は10年で0〜5%、20年で8〜23%、30年で30〜40%と推定されており、
全大腸炎型の長期経過例に対しては癌合併のサーベイランスが重要となる。
近年、症例対照研究で5-ASA製薬(メサラジン)の継続投与が大腸癌のリスクを91%減少させる
とともに、経過中の定期的な受診や下部内視鏡検査も大腸癌抑制の要因と報告されている。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009_i.htm
>>309 >欧米の報告では癌合併のリスクは全大腸炎型で6.3%、左側大腸炎型で1.0%、直腸炎型では
>リスクはないとされている。
>また累積癌化率は10年で0〜5%、20年で8〜23%、30年で30〜40%と推定されており、
>全大腸炎型の長期経過例に対しては癌合併のサーベイランスが重要となる。
結局どういうことなんだろう
長くなればなるほど、癌のリスクがあがるのはわかるけど
30年で30〜40%かなりな高確率だよね
自分の性格わかってるだろ?気にすれば負け。CTかけまくれば負け。 ずぼらで能天気な人がガンに罹患せずに済む。
312 :
病弱名無しさん :2010/09/16(木) 17:23:02 ID:36uYTMyq0
欧米人と日本人の大腸はちょっと違うといわれてます。 欧米のデータでは皆さんの言うとおりです よかったら一回主治医に「日本人でどのくらい居ますか?」って聞いてみて 信じるか信じないかはあなた次第ですけどね まっいい情報を信じるのも治療になるかもしれないし
>>309 欧米か!
/ ̄ ̄ ̄\ ミ ,、 ____
/ _ノ \ // _ノ ヽ_\
. | ( ●)(●) /っ( >) (<)\
| ,. ヽ (__人__)_/ /:::::⌒(__人__)⌒::::: \
. | / / ` ⌒´ノ__ノ |r┬-/ |
/ / } ノ ` ̄'´ ノ、
〈 < }__//| /\\__
iヽヽ.__,、 /=u' ヽ ノ `u=
ヽ.ヽ < __ノ \ __ /
`ヽ\_>、 // \\
>>305 大腸がんを発症する前に、UC重症化による大腸全切除の件数が多いということか。
累積手術率はどうなっているのか
厚生省特定疾患研究班に属する9施設の1973年〜1990年の778例中114例(14.6%)が手術を
受けているそうです。この数値は欧米と比べ低いのだそうです。発病の年数でみると5年
で約10%、10年で約15%、15年で20%だそうです。患者さんの発症年齢には関係なく、全大
腸炎型、急性電撃型、重症、劇症とだんだん手術率が高くなるようです。
病変部位でみると、直腸炎型、左側大腸炎型では、手術率は低いが、全大腸型では、
発病5年で約20%、10年で、約30%15年で40%と高率になっています。
臨床経過でみると、再燃緩解型では、13.7%、慢性持続型では21.5%急性電撃型では72.7%
でした。発病後5年を過ぎると難治のために手術となり大腸癌やディスプレジア(ガンを合
併した潰瘍性大腸炎の大腸粘膜にみられる上皮のある種の変化。ガン病変と似た病変です。
) などのために手術となります。
白血球除去療法が、1999年末に認可され、2000年以降採用施設が増えてくることも影響
し、累積手術率は低くなってきているようです。
http://mimibukuro.org/Basicframe.htm
317 :
病弱名無しさん :2010/09/17(金) 00:14:39 ID:H7B4OBN/0
>>301 私もIVHのカテーテルから菌が入り、真菌性眼内炎になりました。
ステロイドや免疫抑制剤を使用して免疫が低下している人がかかりやすく、
最近問題になっているようです。
私のは生検で、真菌の種類がカンジダと判明して、ジフルカンという特効薬
を24時間×1週間点滴を行いましたが、あまり効かずに、霧がかかったよう
に人の姿がぼんやりシルエットでしか見えなくなって一時的に失明状態になり
ました。
そこで、急遽、菌で濁った硝子体を摘出する硝子体手術を受けました。同時に
水晶体を人工レンズに置き換えました。 それでも再度濁ったのでもう一度
硝子体手術をしました。 この2回の手術により視力が戻り、現在0.8まで
回復しました。ご参考までに。
こわっ IVHにお世話になったことあるものとしてはその話は人事じゃないな
>>317 すごく、怖いですね。免疫調整剤を使用時は特に注意しなくては。
それも公費?
3週間以上下血が続くのに血液検査は異常なし… 回数も多くて8回前後だから入院って程でもない 現在ペンタサ750mg×3回 勝手に2000mg×2回に飲み方を変えるべきか、 ステロイドに変えてもらうべきか とりあえず点滴打ってもらいながらの絶食中 マックの看板見てるだけで涙が出てくる
絶食キツイよねホントに。俺は酒は飲めないけど脂っこい物、ジャンクフード大好きだからわかるよ。いっそのことジューシーな炭火焼の焼肉死ぬほど食って、コーラ飲みまくって、バニラアイスいっぱい食べて、くびくくろうかなとか思う
>>318 私は15年前にIVHで血管炎→敗血症から多臓器不全になって死にかけましたよ
罹病して体重が△8.4kg落ちてBMI22切った、ハハハ……
325 :
273 :2010/09/17(金) 21:59:55 ID:92knF8wm0
長期入院してたとき、IVH2か月くらい入れてた。 菌が入ってとか結構多いんだね、びっくり。
326 :
323 :2010/09/17(金) 22:36:46 ID:rZDFDU9i0
私は最長6ヶ月くらいだな、IVH 敗血症になったのは救急でいつもと違う病院に入院してた時。
自分はIVH2回しかないけど そういうリスクについては説明してもらえなかったな 同意書は書かされたけど あとIVH期間短すぎても外せないんだよね 自分の場合急激に悪くなって急激に良くなるから、もうこれ外して退院したいんですけどっていったら2週間は外せないと言われてびっくりした
3週間目ぐらいでIVH入れてところが膿んできてずーと臭かったな
>328 オレの入院してた病院じゃ、膿んだら中止だって言ってたな。 3週目くらいから炎症気味になったら、日中は2時間毎に膿んでないかをチェックされた。
330 :
323 :2010/09/18(土) 04:10:33 ID:lTXiPhRW0
>>329 そのチェックが重要なんだよね、それを疎かにされると俺みたいなことになる
関節炎になる人ってどれくらいの確率なんでしょうか? その際に、肘膝が多いらしいですけど、指先が常時 痛くなってる人いませんか?
>>332 自分の場合、まず股関節。次いで肩、首。
指先、と云うか指関節も痛くなったことはある。
334 :
病弱名無しさん :2010/09/18(土) 19:36:07 ID:GpKW4Pxx0
アサコールを飲んでから異常に全身がかゆいのですが・・・ 誰か同じような人いますか?
アサコール限らずペンタサでも痒みが出る場合があります。 酷い場合には病院で血液検査や尿検査をしてもらい何か異常がないかを 直ぐに診断してもらいましょう。 軽い副作用なら1ヵ月位で治まるときいたこともありますが心配です。 薬を変えたときは2週間遅くとも1ヵ月後に一旦検査すべきです。
沢井製薬(ジェネリックのメサラジン錠250mg「サワイ」)が、 中堅製薬のキョーリン製薬(先発品のペンタサ錠250mg)に 買収を今夏提案した。
337 :
323 :2010/09/18(土) 21:33:18 ID:lTXiPhRW0
>>332 今年3月の再燃で初めて関節炎きました。
仙腸関節と胸鎖関節、仙腸関節炎のせいで動けなくなって救急車のお世話になりました。
指先は何ともないですが
>>321 そんな変え方だと、薬が足りなくならない?
>>331 ひどいな。
どこの看護師?
TOPに戻れないね。
寛解中なんだけど、投薬で通ってる時の 医者のやる気のなさにむかつく。 いつもの薬ねはいはいって感じで追っ払われる。 若い医者だから「そちらの方が詳しいですよね」とか言われるし。 関節痛の事とか相談したかったのに。 病院替えたいよ。
>>340 自分はそのタイプの先生のほうがいいな
病歴長いせいもあってこの状態だとこの薬とか
やっぱり口頭で伝えるよりも自分のほうがわかるしね
プライド高い先生にこの薬が欲しいというと
素人の癖にとなっちゃったことが昔あったからなおさらそう思うのかも
結構、関節痛を合併してるひと居るんだな どういうプロセスでそうなるのか、医者に聞いてみて、 答えてくれるだろうか?いや、答えてくれなさそう
>>341 寛解中から悪化したときのギャップがいつも怖くてさ
だからマメに相談してんだけどね・・・
気休めでもいいから気にかけてますよ的な事言ってくれたら
安心なんだけどな。そこまで望むのはおかしいか。
>>432 膝と指の関節が痛いよ。朝起きたときが特に痛い。
言ったけど、あー様子見るしかないですねはいはいお大事に。って感じ。
さーせん! ちょっとお聞きしたいんすが、腰痛とかあります? UC歴9年す。 股関節はかたいのが気になります。 最近、膝も少し痛みがありやす。
腰痛とか関節が痛いことはよくあるけど別にそんなに腸子が悪いわけじゃないんだよね。 これは合併症なのか? あとつねに体がダルい、疲れやすい。 オペした人が言ってたけど、大腸取ったらそれがなくなったらしい。 やっぱりいつも体がダルイのはUCのせいなのかな。
腸子は普通です。 体はいつもだるいです。 倦怠感ありまくりで 覇気がない、疲れてる?とよく言われます。 ヤル気もそんなに起きないです。 ホント残念な病気です。
>347 やっぱりそうですか。 倦怠感がハンパない日とかあって、怠けてるだけと思われるかもとか 自分でも怠けてるだけかもとか考えてしまいます。
慢性的に腰痛あるねえ 慢性的じゃないけど関節痛もあるわ 痛風みたいな感じ
>332 肘膝も痛いけど、指の関節がメチャ痛い。 調子の悪い日だと、ペットボトルのフタを空ける程度でも、 痛みに耐える覚悟がいるw 膝の痛みは酷いときは、家の階段のすら億劫に感じる。 ほんの2ヶ月前に退院したばかりなんだけどなぁ・・・。
351 :
323 :2010/09/19(日) 03:21:27 ID:rSe2ZoqZ0
>>342 関節炎はリウマチとして捉えてるみたいですよ。医師
リウマチもUCも自己免疫疾患なのでそのあたりに共通点があるとみてるようです。
リウマチの薬だったプログラフがUCに処方されるようになったのも
これらの病気が同じグループであることを現してますね。
ちなみに今の私の主治医は膠原病・リウマチを専門にしている医師で消化器系ではありません。
351さんのご意見に賛同します。それから検索したら下記のような文献も出てきました。 《炎症性腸疾患での関節症状》 末梢性関節炎 (膝・足・肘・手・手指・足指など)、脊椎炎、仙腸関節炎をきたす。 関節痛が一般的であり、腸炎の活動性と関連することが多く、非対称性、移動性、 再発性で 6週以内に軽快する。
>>343 でもさ、つまり看護の側なんて、
昔からこの程度の意識だってことじゃないの?
小学生の掃除当番のなすりあいみたいなもんだ。
あ、この病院に限るかな・・・
日本中じゃないことを祈る。
IVHから感染して40度の熱を出したことがあったが、まだマシな方だったんだな…((;゚Д゚)ガクガクブルブル
>>332 こないだ入院して以来、膝の痛みや指の関節に違和感があるんだけど、これがその関節炎なのかな…::(ヽ'ω`):
>>351 サラゾピリン、レミケードはリウマチの薬な。
シクロスポリン、アザチオプリン、タクロリムスはもともと臓器移植用の薬。
357 :
323 :2010/09/19(日) 13:11:45 ID:rSe2ZoqZ0
関節が痛いって主訴はできるが、MRIで他覚的に映すことって できるの?どうなってるのか追及したい。 (こんな粘着質な性格が免疫疾患を悪化させてんのかな)
359 :
323 :2010/09/19(日) 13:44:23 ID:rSe2ZoqZ0
ステロイドの離脱症状にも関節痛ってあるよね。 医者はやっぱりリウマチ?って感じで言ってたけど あれはどう考えても離脱症状だった。
>>340 聞いても答えてくれない医者は論外だけど、
基本的に患者の数を考えると医者は事務的無気力で当たり前だぜ
うちの担当医は最初無表情だったけど、
こっちがフランクにしたら「どうよ?」みたいにフランクになったわ
>>359 関節炎とかでも骨シンチでわかるんですね。
骨転移があるかどうかで受けたことあるけど、自分の骸骨見れてちょっと面白かったよ。
363 :
358 :2010/09/19(日) 18:52:28 ID:lP3EPHwR0
>>359 シンチグラフィとの情報ありがとうございます。
>>323 さん、災難続きのようですがご自愛を。
>>322 旨いもの食うこととアルコールがストレス発散だっただけにショックが大きい
首くくろうとは思わないけど、いっそ入院が必要になるまで悪化させようかとw
ダラダラと自宅静養、食事制限、点滴で栄養補給したところでまるで改善しないし
トイレに行くたび粘血便と水様便だし、6回目くらいからは血しか出てこねぇwww
むしろ食事制限してからヒドくなったなぁ・・・
>>338 とりあえず来週の火曜までは持つみたいだから試してみようかなーと・・・
>>364 >旨いもの食うこととアルコールがストレス発散だっただけにショックが大きい
俺も同じような趣味だから気持ちがよくわかる…
初めてこの病気で入院したとき、担当の看護師さんに趣味を聞かれて、食べ歩きと
登山だと答えたら「本当にお気の毒様です…」と思い切り同情されてしまった(´;ω;`)
>>300 サラゾにしたらおKだったって話はきいたことあるね
サラゾピリンで精子が黄色くなるのって直ったの? あれが嫌でペンタサに変えたんだが。
>>300 ペンタサで抜け毛が多くて、アサコールになっても抜け毛多いまま
>>367 そのまま
尿もまっきいろ
あれ気分悪いよな
>>367 主成分によるものなんだから変わりようがないだろw
ATMの副作用辛い… 吐き気と頭痛がやばい あと唾液が苦い
>>371 あれ辛いよな…
自分は発熱が酷くて死ぬかと思った
二週間耐えたのに効果はなかったけど
>>364 だけど、絶食の甲斐あってか今日になってから落ち着いてきた!
今の時点で6回しか便してないし、下血も2回のみ!!
>>365 ありがとう。
たぶん解寛してマック行ったら泣くと思うwww
374 :
病弱名無しさん :2010/09/20(月) 21:48:24 ID:6s3v0eiQ0
ハゲがかなり進行してきたんで治療しようと思うんだが プロペシア(フィンペシア)を飲んでる人いる?
自分はハゲより白髪がすごいことになってきた。
昨日からスゲー股関節が痛い。。。 ジッと座ってても痛い。。。
>>376 なるべく早くMRI検査するコト
by受給者証二枚持ち‥orz
新しい受給者証が届いた。
受給証俺も来ない こんなに遅かったけ?
まだの人って地域何処?書類の提出が遅かったわけではないんだよね?
受給者証は先週末に来たよ〜(千葉)
2週間くらい前に来た(横浜)
鹿児島はまだだよ・・・
埼玉まだ ちなみに7月中旬更新申請
俺の悪化する一番の原因は家庭内ストレスからくる過食
再燃の原因は腹冷えとストレスっぽい 7月中旬に新規申請したんだけどそろそろかな
入院中から膝の痛みや指関節に違和感を感じてたけど、年のせいかと思ってた。 今度担当の先生に副作用かどうか聞いてみよう…::(ヽ'ω`):
手術して8年たつが一年ぶりに大量下血orz 貧血起こして倒れて入院になった。 定期的に大量に下血するのもあって再手術or人工肛門のニ択を迫られてる。 困ったなぁ…
>388 どこの病院で手術したの? 粘膜が超残ってるとか? 取り合えず三重大でセカンドオピニオン受けてみたら?
はぁ〜 来週内視鏡検査だぁ 痛いんだよね〜 なんでこんなにいたいのか… 今のところ直腸からS状当たりが痛いし粘血便がひと月止まらないよ〜 今年のなつ仕事以外は引きこもってたよ
>389 S先生がいた時の横浜市立大学付属病院です。 ふだんは地元の先生にみてもらってて、やばい時は横浜市立病院いってS先生にみてもらうみたいな。 術後に合併症を発症したりしてて俺みたいのは稀みたい。
>>390 おれも来週火曜日にCFだよ。がんばろうね。
>>392 横浜でやったのなら、もう三重行くしかねえな。
最近の手術て粘膜除去はデフォなのか。 20年前とかはまだなかったよね?
再生した大腸の移植なんてのは、まだまだ先なんだろうなぁ。 といっても、自分の大腸を再生しても仕方ないだろうけど。
最近ATM療法の話聞かなくなったけど あれどうなったんだろう
主治医にATM勧められたけど、一時期に比べたら、あんまりしてないようなこと言っていた。 試してみようか迷ってる。
399 :
病弱名無しさん :2010/09/22(水) 18:19:54 ID:XI/K5J060
ペン注寝しなにやるのめんどくさくて、寝起きに入れる事が続いたら調子悪くなった。 にんにくたっぷり使ったパスタ(唐辛子はなし)食ったらガスが溜って、でもガス出すと薬液が漏れるっていう…。 やっぱりちゃんと寝しなにやらねーと駄目だな。しっかり注入して、んでパスタも食べる。 五右衛門のジェノバ風はどうしても食べたい…(^。^)
すんません、さげんの忘れた。
横浜市だけどまだ受給者証がこないお(´Д`ι) 区によっても違う? でも去年こんなにおそかったっけなー。
>>317 301です。貴重なお話、ありがとうございました。
自分は定期的に眼科に通っていますが、むくみのせいで物が歪んで見えるらしい…
歪み+全体的に霧がかかってる感じの見え方+視力低下で、ステロイドの注射を眼球に打ったりしています。
眼科の医師に「老人の体力低下してる人にしか見たことない症状だ」と言われ悲しくなりました。
人に話すと「ソレって医療ミスじゃないの?」と聞かれますが、そうではないんですよね(泣)
入院中はジフルカンとファンギゾンとか言う薬を使ってた気がします。
一時は右肩も動かなくなって、入院生活でもかなり支障がありました。
とにかく、もう絶対に入院したくない。IVHコワイです。
>>331 読んで更にコワくなりました。
受給者証来なかった。 軽快者だから登録者証になった。 まあ普通に下血はあるけけどな。 ファイバー拒否ったから受給切られたっぽい。 3割負担か、確かペンタサとか高かったような。
404 :
病弱名無しさん :2010/09/23(木) 01:24:22 ID:Ifza9PGWO
皆さん、せっかく貴重な情報書いているんだから 何県かも書きませんか?
東京県です。 みなさんはペン注をどのくらい使ってますか?今は週2なんですが、寛解したらやめれますか?
>403 ペンタサをずっと飲んでるだろうから、少量でも年間2万以上は自己負担せにゃならんのとちゃう? 大阪府在住、先週末に受給者証着。 申請は7月20日頃。
申請8月締切直前 まだ来ない 徳島
私は今回はじめて申請した者ですが、受給者証が届くのに 申請時から4ヶ月ほどかかると窓口で説明がありました。 審査会を経るらしいからそんなものかなと思って気長に待つことにします。
受給者証は、8月前半に申請して1ヶ月ぐらいで届いてびっくり。 東京
>>403 審査厳しいですね。
一応軽快者基準では服薬してたら軽快者認定にはならないのにね。
>410 難病患者の診療の助成金は、政府と地方自治体で折半だったのが、 昨秋以降、地方自治体単独負担になっているという話をどこかで見た。 以前から政府は渋りがちだったらしいので、いずれ軽症者は受給者証が無くなるかも。
>>409 自分も驚いた。今年は申請書類来るのもちょっと早かったよねw
登録者証で病状が重症化して高額治療が必要となったら どういう手続きがベストなのでしょうか?
神奈川だけど、受給者証は1週間位前にはきたよ。
>>403 登録者証どんなメリットがあるの?
ただこの病気ですって証明してくれるだけ?
>>406 年間2万円か・・・無職貧乏人には厳しい額だw
>>410 >服薬してたら軽快者認定にはならない
そーなのー?1日1500ミリだけど切らしたことないのに。
>>415 メリットないよ。
「悪化して病院行ったら、1ヶ月以内に申請しろ。負担してやる」
って感じ。
通院してペンタサ処方じゃだめっぽい。
同封の紙見てみた。 軽快者の基準について 1 疾患特異的治療が必要無い。 2 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく、就労等を含む日常生活を営むことが可能である。 3 治療を要する臓器合併症等がない。 最初の診断とかは自費だけど、登録者証があれば、治療再開から公費負担されるってことらしい。 そういえば、個人臨床調査票3000円無駄だったわけか・・・。
>>417 地域どこ?
地域によって審査の差が大きいのかな
俺は軽症な埼玉県民 ペンタサ500x3回/日服用 軽快者認定になったら ひと月分の薬局支払いが6000円位 年間負担72000円になるのか・・・・ 結構痛いな
横浜。 いい加減届かないから明日問い合わせてみた方がいいかな〜。 軽快者になったとしてもなんかくるよね。 ペンタサ飲んでても軽快者になることあるの?! しかも下血もしてるのに? どこ県か気になる。
>>417 普通に下血あるのにペンタサ1500mg/日だけの治療はどうなんでしょうね?
受給者はモルモット、実験台なのだよ 最初の契約書に書いてある 治療、検査を拒否などしたら当然剥奪
>>421 @埼玉
受給者証は本庁から
否決等された場合は管轄保健所から
特定記録郵便で結果知らせるって書いてあった
北海道 9/2申請して今日届いたよ
>424 トンクス。
さいたまさいたま 今日継続の受給者証届いた 発行日は9/17 直腸炎型軽症だけど認定されて良かった
>>421 横浜だけど自分は7月下旬提出で先々週くらいに受給者証届いてる。
区によって違うのかな?でも遅すぎるよね。
やっぱ軽症者には申請前の大腸内視鏡検査が必須条件なんだなー
主治医が軽症ならカメラは二年に一度主義で一年以上カメラやってなかったんだけど 受給者証が届いたよ 直腸炎型軽症だけどステも飲んでる
>>430 ステロイド飲んでるから軽症でも活動期と判断されているのかも
定期的に通院して何かしらの薬を飲んでいれば認定されるでしょ
>>427 「おめでとう」といって良いのかちょっと迷うが、まあ不幸中の幸いだったということでw
うちも今日継続分届いたよ。@所沢
継続の受給者票届いた、@愛知 去年は二度の入院で年収激減だったので、負担限度額下がった。 まぁ、喜べんわなw そぞろ身にしむ秋の風・・・
こねええ しかも診察の予約を10月2日に入れちまったw
俺もまだ届いてないのに10/1に予約入ってるw
とりあえず、9月の最終週に外来が入ってるから すぐに来なくてもどうにかなるかも。 10月の頭の予約はイタイね。汗
受給者票の遅れがストレスになるなんて、 勘弁してほしいわな。
別にストレスにはならんよ。 あとで清算すればいいんだから。
事情を話して支払い保留にしてもらえば良いんだよ。 簡単だから悩む必要なんて無いよ。
441 :
病弱名無しさん :2010/09/25(土) 10:00:03 ID:KjHtKdrn0
ここ最近で気温が下がり、下痢・血便増加(泣)
兄弟にこの病気の者がいるんだけど、 医師に「申請は何度も催促に行ったほうがいい」と言われたんだって。 とにかく遅いからせっつけと。
>442 せっついても無駄だろ。 都道府県庁で到着順に処理してるんだろうから。
>>442 昭和という時代ならいざ知らず
今じゃあそういう事無いでしょ
極めて機械的な処理だと思う
受給者証きました@鹿児島 納税者の皆様今年もありがとう御座います。
あとから清算できるっていうけど、 書類を病院に作成してもらうのに金がかかるんだよ(;´Д`) 病院によってはべらぼうに高かったりするからね。 前に保険使えなくてあとで清算しようとしたら 書類作成代と交通費比べたら同じくらいの額になるから諦めた。
>>446 病院はわかんないけど薬局は作成無料だった。
軽症で特定はずされた人そのあと来ないね どの県なのか聞きたかったけど あと >「悪化して病院行ったら、1ヶ月以内に申請しろ。負担してやる」 >って感じ。 >通院してペンタサ処方じゃだめっぽい。 入院間でいけばまた認めてくれるんだろうけど、調子悪くなって注腸だとどうなるんだろ 飲み薬はまぁそこまでしないけど注長高いよね 初めて出されて2万近くかかった時びびったわ。検査代も含まれてたけど
おれは薬局が300円だった
薬局の書類作成代はタダだった
ただのところは、更新のときに書いてもらう書類もただ?
んな訳ねーだろ、ぼけ
おれタダだったけど?
アイフォーンをなんとか割引で買ってこよっかな。
>>446 薬局 タダ
病院 限度額以下だったので不明
但し
継続臨床調査個人票 10500円
新規臨床調査個人票 15750円
の病院なんで、書いてもらったら
3,4000円取られそうだな
457 :
病弱名無しさん :2010/09/26(日) 13:41:50 ID:bDn/kftc0
更新の書類は無料だろ。
>>453 お前毎回うざい
神奈川だけど更新の書類は今年から1,050円 自分は新規だから無料だった 受給証をまだ受け取っていないが還付の書類も金取られるのか、面倒だぬ
書類の作成量は病院の裁量だから、都道府県は関係ない。
有料のところが多いよね。 値段もピンキリ。
>>456 1万円代!?
2〜3000円が相場かと思ってた
本当にピンキリだよな
順天堂は医療券があれば無料っていってたなそういえば
464 :
病弱名無しさん :2010/09/26(日) 17:39:01 ID:c5ojA4oF0
ステロイド40ミリグラムを3週間ぐらいしたところで、片目だけのまぶたが腫れぼったく下がりステの副作用かと思い先生に聞いたところ片目だけに出るのは副作用ではないといわれてそれきりです。 5か月たちやっとステロイドとおさらばできたのですが、目の症状だけは治りません。 瞼が黒目の3分の一ぐらいのところまで下がり、正常な方の目と比べると眠っているような生気のない目です。視力もかなりここ数カ月で落ちました。 眼科でも調べてもらいましたが異常はないそうです。 このような症状の方いらっしゃいますか?
>>461 自分がかかってる病院もその手の申請書類は2000円だし
他所でもそれ位だったから行っても5000円位かと思ってたよ。
>>456 みたいなトコもあるんだな…
>464 ウダウダ考えてるより、眼科に行ってステロイド服用をしてた事を話して診察してもらった方が良い。 もし、薬の副作用じゃなかったら失明するかもしれんぞ。 まぁ、失明した方が、生活保護は受けやすくなるがなw
467 :
病弱名無しさん :2010/09/26(日) 23:06:04 ID:cv0PYvcB0
先日初レミケードしてきた。 今のところ副作用は全くなし。 症状は重症の下ぐらいだけど、腹痛が治まったかな。 ステロイド減らしたい人にはお勧めかも。
468 :
病弱名無しさん :2010/09/27(月) 00:24:45 ID:EUtTReur0
青薫飲んでみた 飲む前は1日10回はトイレ行ってて完全に血の混じった液体のような感じの便 1年寛解無しで脈も速くて鉄欠乏性貧血がひどくて相当悪い状態 いちおう肉を完全にとらない食事制限のみで医者の薬などはなし ↓4ヵ月後の現在 トイレ1日2−3回固形まで行かないぼそぼそ 脈は正常の範囲内、肉を食い始めて貧血は改善 以前はたまに肉を食うと1ヶ月はダメージが残ってめっきり症状が 重くなってたが青薫を飲むようになってからは食後1日下るぐらいで 症状に特に変わりがない(長い目で見ると症状はよくなり続けてる) ただ青薫のなにがきいてるのかまったく謎 単なる染料みたいで味は石灰みたいだし プラシーボ的にいい効果を得てるわけでもないと思う ただ確実に効いてるので飲み続けてみたいと思う
毎日何グラム飲んでるの?
レミケード二回目だけど最近調子いい
471 :
病弱名無しさん :2010/09/27(月) 00:33:12 ID:EUtTReur0
>>469 食後3回
トータルでティースプーン軽く1杯ぐらい
今週3〜4回/日だったけどミルミル飲んだら0〜1回/日になったよ
>>471 ありがとう。ティースプーンだから2〜3グラムくらいかな。
4か月も飲んでるなら副作用はほとんどないみたいだね。
自分も一日2.5グラムくらい飲んでみることにする。
>>468 血液検査で何か異常が出ていない?
できれば毎月、最低でも3ヵ月に1回は必要だと思う。
肝臓と腎臓は自覚症状が出てからでは遅いからな。
476 :
病弱名無しさん :2010/09/27(月) 02:10:20 ID:EUtTReur0
>>474 >>473 血液検査はしてない
どころか病院も行ってない
なのできちっと病院でなんとかしたい人にはオススメできないかな
少なくとも体感で異常を感じたことはないけど
検査すると違うのかもしれない
まあ慎重にやるに越したことはない
あくまで自己責任で
体感で副作用のようなものは感じない
477 :
病弱名無しさん :2010/09/27(月) 02:21:43 ID:EUtTReur0
自分の場合相当悪い状態で医者の薬もあわなくて これから先症状の改善も見込めないっていう自覚があっての状況で 試したから後悔はない ただそこまで副作用恐れるほど危険なもの飲んでる気もしない 見た感じ効く気もしないんだけど・・ 参考になればと思って書いたからその程度に見てくれれば結構
うちの県はずっとこの大きさだな。 どんだけでかかったんだよ愛知県は。
>>478 俺も愛知県だが、7月中旬に申請したら9月初旬に受給者票来たよ
あと連絡するなら保健所にしたら?
>>468 >飲む前は1日10回はトイレ行ってて完全に血の混じった液体のような感じの便
>1年寛解無しで脈も速くて鉄欠乏性貧血がひどくて相当悪い状態
>いちおう肉を完全にとらない食事制限のみで医者の薬などはなし
そんな状態だと重い部類の中等症以上の活動期だと思うけど、
薬も飲まずに一年も生きられたってスゴイね。
オレは身長178cm、体重56kgの状態から、同じような症状で1ヶ月で9kg痩せて、
入院してIVHしてからでも痩せ続けて、2ヶ月で44kgまで体重が落ちた。
結局、体重減少が止まったのは、大量投与されてたステロイドで大腸の炎症が
落ち着いてからだったよ。
482 :
病弱名無しさん :2010/09/27(月) 07:11:21 ID:dtWnD23F0
直腸型っす ステロネマ注腸を使い始めて3日目、トイレの回数は3→1回/日に減ったんだけど 逆に便秘で腹が痛くなり、排便時の出血もとまらず 少しはよくなってきているのでしょうか?
特定疾患の認定ってそもそも国でやるの県でやるの? 証明書の発行が県だったから県のような気がするけど、例年と違ってどこの地域も遅いのはなんでだろう?
愛知県だけど盆過ぎに届いて早さに驚いた
受給者証、今年は驚くくらい早かったよ。@大阪
>>486 さん
喧嘩腰はやめましょう。このスレが荒れても意味がありません。
>>489 たまに現れる氏ね厨だろ。
放っとけよ。
まあ自暴自棄になる気持ちもわからんでもないけどな
>>492 縁起が悪いからやめなさい。
きっと貴方にその呪詞が戻ってきますよ。かくじつに...
しょっちゅう体重計に乗ってるが、体重が減ると不安になり、増えると安心する。 普通の人と全く逆だなw
呪わば、穴二つ・・・・
受給者証まだ来てないんだが、申請が通らないこともあるの? その場合は「おめーは健康だから受給者証やらねーよ」と通知してくれるの?
498 :
478 :2010/09/27(月) 23:19:38 ID:SFmIUjz70
でかいし、ぺらいし扱いにくそうだな。 うちはずっと色厚紙で昔の保険証サイズ。
レミケードが使えるようになったから、これでさらに医療費が跳ね上がるな。 いよいよ公費助成も今年が最後かもな。 子ども手当てのためなら特定疾患なんてあっさり切りそうだな民主党は。
>>497 悪かったな
しかし心配だ。来ないと困る。
受給者票って都道府県ごとに大きさ違うのか どこも名刺サイズだと思っていた
>>492 てめー人様に向かって死ねとは何様だこら
お前が死ねよゴミクズ さっさと病気悪化して死ぬか
自殺しろゴミ
>>492 おいゴミクズ早く死ねよ
お前を生んだゴミ親とともに電車に飛びこんで死ね
まっといてやるから早くしろゴミ
>>492 おいカス野郎ゴミ親と一緒にもがき苦しんで死ね
>>492 までかよ早く死ねよゴミが
お前なんて生きてる価値もないゴミだろうがよ
さっさと自殺しろ社会のゴミ
ID:Q6OmVK+b0 = ID:6+P8Ok1O0 荒らすの止めろ
>507 毎度の事だから、しばらく無視しとくと、その内いなくなるよ。 専ブラ使ってるなら、あぼーんしとけば?
IDの出る板いいよね アボンしてすっきり
来月からのたばこの値上げで禁煙発症型が来年の今頃には大量発生してるかもな わかっていることなのに未然に防げないのがなんともかんとも・・
>510 そういう奴は、「たばこ吸わなかったら、なんか調子悪いわ〜」とか言って、 吸う本数を減らすだけになるんじゃないか?
>>485 やっぱり県ですか
となると認定はずされたって人がどこだったかすごく気になるね
ただあの人意外はずされたって報告がないのもの気になるところ
>>512 単に内視鏡検査かレントゲンをやってないからじゃない?
ペンタサ 500を1日に6錠服用中です。認定きますかね?
>>514 内視鏡検査済みで新規なら認定くると思う。
新規だけどまだこない もう来月分のお薬もらったから10月終わりまで意味なし
>>498 でかすぎ!
キャッシュカードサイズがいいのに、うちはまだB6くらいのサイズ。
今さらだがこの本良さそう。 汚れた腸が病気をつくる 腸をクリーンにする究極的方法 バーナード ジェンセン (著)
ペンタサ、日4000mg飲んでるんだけど ここで長期飲むのはイクナイって聞いたんで、外来できいてみたけど アッサリ問題ないって言われたお。 ほんとーでつかヽ(´Д`;)ノ
ペンタサは余程軽症じゃない限りは一生飲み続ける様なもんだろ
>>519 通常、成人はメサラジンとして1日1500mgを3回に分けて食後経口服用する。
なお、年齢、症状により適宜増減するが、1日2250mgを上限とする。
ただし、活動期には、必要に応じて1日4,000mgを2回に分けて服用することができる。
病気自体の症状かもしれませんが、この薬の副作用で腹痛や吐き気、
下痢などを起こす可能性があります。発疹やかゆみなど皮膚症状がでることもあります。
重い副作用としては、腎炎、肝炎、肺障害、血液障害などが報告されています。
これらはきわめてまれな副作用ですが、定期的な検査で早く見つけることが重要です。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2399009.html
問題ねー(はず)
このスレでペンタサの長期服用に問題があるって話、今まであったっけ? プレドニンが悪いって話ならしょっちゅうあるけど。
>>523 ペンタサで抜け毛が増えるっていう人がいた。
>524 ずいぶん前のスレで、UCで栄養の吸収状態が悪くなるから、 毛髪が抜けやすくなるって結論が出てたよ。 実際、栄養状態が悪いと毛根が痩せて抜けやすくなる。
>>516 自治体によるかもだけど、
申請後に払った分は、認定されればかえってくるでしょ。
潰瘍性大腸炎発病時に半月入院しただけで それから症状落ち着いたまま8年目です。(定期的に診察は受けてる) サラゾ→ペンタサを続けていますが、症状はまったく悪化もせず快調そのもの。 ただ、ここ3年くらいで頭頂部の量が明らかに減った 見てわかるくらい。頭皮も見えてて鬱だ。。 まだ30なのになぁ。。 薬の影響ではなくストレスか遺伝かもしれないけど、ほんと泣ける
はげるのは薬じゃなくても元来持ち合わせたものの可能性があるからどっちかわからんよね
どっちでもいいからフサフサになりたい
発病して2年6月ヶ月の者です。 ペンタサ250を6錠→ペンタサ500を4錠→ペンタサ500を6錠と薬が増えるばかりです。 血液検査をしたらCRPが0.99ありました。 カメラ検査済ですので、新規で申請を考えています。 現状では認定されますか。
ペンタサ500を6錠は大して多くない量だから気にしなくてもいいんじゃない 私はその量10年飲んでますよ ステのお世話にもなってないみたいだし 今年初めて申請するのかな?カメラまでやってるならほぼ大丈夫でしょう
>>530 認定するのは都道府県でしょ?ここで認定されないって言われたら申請しないの?
そんなの考えても無駄だから申請しなよ。
認定されなかったらそれまでだよ。自己アピール欄とかないしさ。
ハゲの話も聞き飽きた
>>530 認定される可能性が高いから直ぐに申請しなよ。
だんだん治療費高くなっていくよ。
還付されるのは申請日以降分から。
受給者証届きました @神奈川 還付の申請書が2枚入っていたけど病院と薬局の分かな 診察時に依頼すると面倒だから今度窓口突撃してこよう
530です 無事に申請手続終了しました。
>>536 昨日の今日ですごい行動力ですね。病気にも打ち勝ちますよ(絶対)。
今日からの病院と薬局の領収証を取っておきましょう。
認定されたらUC関係の薬代は全額還付されますよ。
還付されるまで数ヵ月から半年以上かかるそうですけど。
UCやクローン患者が多い病院だと積極的に「申請してください」といわれるのに、
そうじゃないところは臨床調査個人票を書くのも面倒くさそうなのが気になるなあ。
あ、今日の今日だった!
>523
>>273 くらいからの流れでペンタサの長期服用の話出てる。
ペンタサは一生飲むものだと思ってるけど
4000mgを長期服用に関しては安全性は確立されてないってことかな?
>>539 そうみたいですよ。
《1日4,000mgを、8週間を超えて投与した際の有効性及び安全性は確立していないため、
患者の病態を十分に観察し、漫然と1日4,000mgの投与を継続しないこと。》
でもペンタサ1日4,000mgだけの治療を何年も続けることに違和感を感じます。
ペンタサ1日4000mgでもう結構長いこと飲んでるけどここ見て不安になってきた まだ禿げてはいない
ペンタサ500は一回に何錠まで飲めるの。
《活動期には、必要に応じて1日4,000mgを2回に分けて投与することができる。》 《1日4,000mgへの増量は、再燃緩解型で中等症の潰瘍性大腸炎患者(直腸炎型を除く) に対して行うよう考慮すること。》
>540 だよね。 だから主治医に聞いてみたんだけど、アッサリ無問題と言われたから不安になった。 本当に大丈夫なのか・・・ 勝手に減らそうかな〜。 腸子悪くないし。 長年お世話になった主治医がいなくなって 新しい医者になってから言いたいことも言えやしないお(;´Д`)
>>548 でも、緩解中でもペンタサ服用を継続することで大腸癌リスクが大幅に低下するらしいから、
出された分はキッチリ飲んでる方が、もしも大腸ガンになったときに後悔しなくて済むと思う。
「厚生労働省が発表した潰瘍性大腸炎の医療受給者証の交付者数は、 09年3月末時点で10万4721人」 ということは、新規申請しない患者や更新しない患者も多数存在するから、 UC患者の実数はこの何倍にも上るのかもしれない。
特集●潰瘍性大腸炎の新知見 Vol.3
除菌療法で潰瘍性大腸炎の炎症が大幅に改善
ヒントはヘリコバクター・ピロリ菌の除菌療法
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t109/201010/516686.html …抗菌薬の多剤併用が潰瘍性大腸炎の治療に有効との報告がある。
慈恵医大柏病院消化器・肝臓内科教授の大草敏史氏が提唱する「ATM療法」だ。
アモキシシリン、テトラサイクリン、メトロニダゾールの3剤を2週間併用する
ことで、潰瘍性大腸炎の炎症スコアを著明に改善した。
大草氏らの研究は今年、米国消化器病学会雑誌「The American Journal of
GASTROENTEROLOGY」に掲載され、注目を集めている。…
…大草氏は、副作用の発熱の原因はテトラサイクリンにあると推測。
抗菌活性が同等であり、発熱の副作用の少ないホスホマイシンに切り替えた
「AFM療法」を新たに考案し、治療効果を検討している。…
中央特快で病院に行き中。 医療券はまだ届いていない。
昨日この病気の診断をされました。一生治らないと聞いてガクブルなんだけどorz スレみたらFXの話が出ててよく考えたら俺も体の調子がおかしくなりはじめたのがFX始めた辺りでワロタw 携帯で検索して来たけどPC買ってぼちぼち病気の事を調べようかなと思う。
556 :
病弱名無しさん :2010/10/01(金) 12:39:15 ID:3R+JFhFb0
緩解宣言もらったあと、医師が急に冷たく接するように思えて悲しい。 半年経つが、山のような薬処方してもらっていたのが、サラゾだけになったんだけど、 医師にしてみればゴミみたいな患者に見えてしまうのかね?
>556 うちの医者は少しでも改善すると、ラックビー以外は減らそうとするぞ。
>555 君も選ばれし者の仲間入りだなw これで、もし戦争になって徴兵が始まったとしても、選考対象外になるぞ。 これからもFXを続けるなら、損切りを躊躇するなよ。
数ヶ月前に緩解して様子見て大丈夫だったのでペンタサ注腸やめたらまた腹が痛み出した たまにちょっと痛いって程度だけど腹も緩くなりかけてるしヤバイ 一生注腸とお付き合いか…
>>559 >>552 の記事中に以下の文面があります。海外では経口薬よりも第1選択肢に
なってるみたいです。ベストな使い方をすればかなりの有効性なのでしょうが、
継続性がなかったり、注腸しても直ぐに出てきてしまうような場合は、
アサコールの方が結果的に良いのかもしれません。
寛解しても最低限のメサラジンは服薬されるべきかもしれません。
-----
一方、国内では、患者の利便性の観点から、注腸剤は遠位大腸炎型における
選択肢の一つという位置付けにとどまる。
しかし、「薬剤の抗炎症作用が粘膜局所内濃度に比例するのであれば、
症例によっては注腸剤を第1選択とすることがあってもよいのでは。
国内では一般的には経口薬が使われているが、局所療法が効果的、
ということは頭の片隅に置いておいてほしい」と上野氏は話す。
>>550 役立つ記事をありがとう。
直腸型の軽症→緩解中だけど、食べ過ぎると右の脇腹、盲腸の辺りがいつもいつも痛くなる。
つまり、「虫垂開口部病変」ってこと?
医者に訴えたこともあるんだけど「おかしいな」で終わってしまった。
来月、またしつこく「右腹が痛い」って言ってみよう。
562 :
病弱名無しさん :2010/10/01(金) 22:19:33 ID:3R+JFhFb0
>>561 それ普通だよ。俺も右が痛くなったときあったよ。やはり盲腸付近も並行して炎症するらしい。
主治医もそんなもんだで一言で終わり。直腸付近の炎症が取れてくれば盲腸も改善するよ。
563 :
病弱名無しさん :2010/10/01(金) 22:21:27 ID:3R+JFhFb0
>>561 連投すまん。アレルギー体質あるでしょう?花粉症とかない?
不整脈とか心筋炎になった人っている? 自分は心臓関係が気になる。胸が痛くて。 合併症なのかな・・医者は様子見ましょうって言うけど・・ 心臓当たりがぎゅって痛くなってドキドキするんだよね。怖い。
かぜのときどうしていますか? かぜ薬・・・こわいです
葛根湯飲んで布団と毛布に包まって汗だくになって寝る
自分もとりあえず風邪気味だと思ったら休むに限るな。 梅干とか生姜葛湯とか民間療法的なのもやるけど。 熱出たり症状が辛くなってきたら病院行って薬出してもらう。
>>564 症状が酷くて入院したんですが、
その時に、横になるにも腸が激痛で、
心臓の下辺りの腸が腫れてるんですが、
まるで心臓が痛いように感じて、すごく怖かった事があります。
横になるのも痛いほど腸が腫れてないのであれば、違うかも知れませんが。
気になるんでしたら、心臓の専門医に相談なされた方がいいと思いますよ。
オナラが生臭くて頻繁に出る。 オナラしたら俺がしたとすぐバレる。
570 :
561 :2010/10/02(土) 07:28:13 ID:Rum8uO5y0
>>563 え!なんで花粉症だってわかるの!?
もう20年来の花粉症。春も秋もひどい。
けど、発症したこの2-3年はなぜか春の花粉症が少し和らいでいるのも不思議だったんだよね。
花粉症と盲腸が痛いのって関係あるの?
571 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 07:33:55 ID:Ymk3oLj30
>>570 そんなあなたは、「シソの実」とか効果抜群かもしれない。私がそうだ。
秋の花粉症も始まっているとおもうけど、これで一気に解決。
DHCが安くていいよ。
シソの実油は腸にもいいらしい。 αーリノレン酸が含まれる。
573 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 07:45:01 ID:Ymk3oLj30
>>572 花粉症にもいいんだよ。これで両方が解決する。30過ぎの年齢の人は、
「コエンザイム」も追加で飲むといい。
574 :
561 :2010/10/02(土) 07:55:02 ID:Rum8uO5y0
>>571-573 貴重な情報をありがとうございます。
10時になったらドラッグストアのDHCコーナーで探してきます!
今、ブタクサの花粉症つらくて、耳鼻科からもらった薬飲んでいるんだけど、できれば飲みたくないなって思っていたんです。
575 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 08:02:57 ID:Ymk3oLj30
>>574 今の時期に症状悪化する人は、副交感神経が過敏になって腸の反応とか運動が過敏になっているんだよ。
その気配として、花粉症がまず悪化という症状で表に出てくる。
副交感神経の興奮を抑える方法として、鍼灸もいいが食事療法で結構改善する。
水分を取りすぎず、甘味料を取りすぎず、良く寝て欲しい。
ドリンク飲み終わってしばらくすると、鼻がムズムズしてくるでしょう。
曲げた時や階段の上り下りの時に右膝が痛い あと痛い部分がちょっと腫れてる 膝を着いてる状態から立ち上がる時にたまに痛みがあったけど 昨日から突然上記のような痛みが… 合併症での関節通かとガクブルです。カンカイしてんのに合併症とかなるんですか?
577 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 08:21:08 ID:Ymk3oLj30
>>576 自己免疫系なんじゃね?俺も経験しているし。
解りやすくいうとリウマチみたいなもん。
あとは肝機能の検査も必要だな。
578 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 08:22:35 ID:Ymk3oLj30
>>576 連投すまん、「コエンザイム」がいいと思うよ。
調べてごらん。
>>577 即レスありがとう
来週病院なんで肝機能を調べてもらいます。
コエンザイムも検索してみます
リウマチみたいな症状ならやっぱり免疫抑制剤を勧められるんですかね?
何となく怖くて今まで拒否してたけど…
580 :
561 :2010/10/02(土) 08:59:14 ID:Rum8uO5y0
>>575 >水分を取りすぎず、甘味料を取りすぎず、良く寝て欲しい。
本当、気をつけるようにします。
今また粘液が出てて、少しショックを受けてたところ。
ゼロカロリーのドリンクは即やめます。
寝つきが悪くて眠りが浅いんだよね・・・。
とりあえずシソの実油とコエンザイム飲んで、おとなしく生活します。
581 :
か :2010/10/02(土) 11:00:28 ID:rsozzdYlO
直腸型だけどリンデロンが効かなくなってきている(/_・、)落ちるな〜(泣) 全く効かなくなったりするのかな…
ゼロカロリー飲料は、体に悪いよ。止めたほうがいい・・
583 :
572 :2010/10/02(土) 11:32:10 ID:ROt5lKrq0
2ちゃんねる名物自演暴走中
585 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 13:39:46 ID:Ymk3oLj30
>>579 それはない。若ければね。
リウマチで酷くなるのはステロイドを大量に使用している人だけ。
骨が破損していなければ大丈夫だし、ゆっくり改善していく。波があるんだよ。
高齢で女性だと改善が追いつかないかもしれん。ホルモンの関係で骨密度が低下していくし。
寝つきが悪いのは、自律神経の問題だから眠剤とか一時的に処方してもらうといい。
マイスリーがお勧めだよ。飲みすぎには気をつけよ。依存性があるからね。
それくらいの症状ならビビる必要はない。
586 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 13:43:04 ID:Ymk3oLj30
>>579 また連投すまん。食欲増進しているかもしれんが、一日一食のほうがいいよ。
飢餓状態に追い込んで、交感神経を活発化させるんだ。一週間ほどで落ち着くと思う。
俺と多分全く同じ状態と思われる。絶対に過食してはいけない。
587 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 13:58:15 ID:Ymk3oLj30
>>581 疲労してね?免疫力落ちているよ、多分。
肝機能の検査したほうがいい。ステロイド自身、免疫力も落とすんだけど。
休養が必要だろ。
588 :
579 :2010/10/02(土) 15:04:27 ID:B+6ImQ/5O
>>585 良かった…安心しました。
もうずっとこのまま痛むのかと思ったんで。
30半ばで若くはないけど
一年前に大腿骨らへんが痛くて骨密度測定をしたら
標準よりも密度が高くて気まずい思いをしたくらいなのでw
そこは大丈夫だと思います。
親身なレスばかりでなくアドバイスまで頂いて、本当にありがとうございました。
589 :
病弱名無しさん :2010/10/02(土) 15:22:38 ID:Ymk3oLj30
>>588 サラゾ自体が、副作用として間接痛を引き起こすみたいだから心配いらね。
最近調べているのが、プレバイオティクスという奴。
どうもその中の「イヌリン」という物質が潰瘍性大腸炎に効果があると
報告が上がっているみたい。腸内細菌を整えてくれて、下痢や炎症を抑えるらしい。
オリゴ糖の仲間みたいだけどさ。誰か経験している人いないかなぁ。
「イヌリン」自体、糖尿病に高い効果があると有名らしいんだがさ。
この成分が含まれているのが山芋とか菊芋らしいだが、俺自身悪化している
時に山芋すったのをがぶ飲みしたら、翌日落ち着いていたのを思い出してね。
気になって仕方がないんだ。
590 :
か :2010/10/02(土) 19:03:17 ID:rsozzdYlO
>>587 ありがとう 仕事仕事で疲れきっています(/_・、)休養やっぱり大事ですね(p_-)
>>589 あなたなんでいつもageるの?
4日前からのカキコであげてるのあなただけでしょう。
592 :
sage :2010/10/02(土) 19:22:42 ID:Ymk3oLj30
すまん。間違えた。普段sageないからさ。申し訳ない。
専ブラ使ってると上げだの下げだのどうでもよくなるわ
SPARとHOT SPARの違いって何?
すまん誤爆
レッズ以外どうでもいい
また誤爆。 調子悪いわ今日
こういうときに専ブラは便利だって、身を持って教えてくれてるんだなw
く、くやしいぴくんぴくん
>>564 体重増加していないか?もしかしてさ。
食欲増進とかしていない?しばらくダイエットだね。
コエンザイムがいいらしいけど、医師と相談だね。心臓周りはさ。
心臓の既往症とかあると、コエンザイム忌避らしいからさ。たとえばワーファリンとか処方さえていると危ない。
いずれにしても、心臓に負担を掛けないためにも体重落とすだけでもいいかも。
>>564 体重増加していないなら、少し厚着したほうが良くないか?薄着していないか?
水分取りすぎていないか?
俺だったら、バファリン飲むかもな。カンカイしている事が条件だけど。
出血状態でバファリンは逆効果だから。
>>564 実は心臓とか言っておいて、胃だったという事もよくあるよ。胃痙攣とかな。
いずれにしても、胃腸刺激しないほうがいい。胃が悪いと背中が凝ってしまったりしているよ。
不必要な改行は避けていただけないでしょうか?
ID:Ymk3oLj30をNGに入れとけばいい
えー、ダメだよ。貴重な情報くれてるんだからさ。
>>561 で、「虫垂開口部病変」が痛いの、どうすりゃいいのよ。
遂に仲間入りとなってしまった。 もうホルモン焼きでホッピーをたらふく飲む生活ともおさらばか・・・○| ̄|_ =3 ブッ やっぱアルコールはイカンよねぇ・・・・・
>>608 酒も肉もやってるよ。クローンと違って食べ物の制限は少ないよ。
人によりけりだけど、おれは食べ物では再燃しないみたい。
>>608 屁をするのは良いけど、ミを出さないよう気を付けるんだぞw
屁をしたら血が出たでござる
>>609 俺も医者から解寛と言われてないけど、炭酸とか平気だし
さすがに飲み過ぎには気をつけてるけどねw
ただ、慢性持続とか全大腸型の人はこの限りではない気がする
再燃の直接的な原因が人によって異なる辺りとか、
同じ病気でも症状の差が激しいところとか、
本当に謎が多い病気だよね・・・
解寛>かいかん もわるくない響き(w
614 :
病弱名無しさん :2010/10/03(日) 17:35:46 ID:qw+7LmD+0
ミルミルとミルミルSの違いってなに? どちらがUC には良いのでしょうか?
>>612 おれ全大腸寛解中だけど、食事や飲酒でどうこうならない。寝不足と疲れで悪化する。人それぞれだよね…。
>>613 グリースガンを撃ちまくるんですね、わかります。
自分も全大腸型カンカイ中だけど、今日もしゃぶしゃぶとビール食べてきたお。 あと、自分的にはホルモン食べると逆に腸子がいいような気がする。 カルビとかの油とはちがうのかなー? 全然わからんけど。
>>618 おれも、牛肉食べると調子いい。腸がマイウーと言って消化してくれるw
喫煙と関係あるだろ? 喫煙中は食欲減退する。禁煙すると食欲増進するだよ。禁煙後の体重増加はよく起こる。 なぜ食欲増進するか?喫煙によって、ニコチンやタールの作用により腸内活動能力が低下する。 そのリミッターが解除されて、いままで抑えられていた食欲がリバウンドのように高まる。 この疾患が確認される前、食欲増進傾向があったというのは、うちの主治医も説明していた。 先生によっては、体重を確認して自己管理させていることがあるくらいだ。 特に秋は食欲増進が高まる。副交感神経が高まるためだ。食べ物が体内に入ると、 胃腸は興奮状態になり、運動が高まってくる。分泌物も多量に発生して、 潰瘍の原因となってしまう。 飢餓状態に持ち込めば、興奮が抑えられて潰瘍の原因となる分泌物やリンパの活動も抑えられる。 リンパは水分過剰になると活動活発になり、アレルギーの原因となる。花粉症を悪化させる。潰瘍の原因にもなる可能性がある。 この時期は、潰瘍性大腸炎にとって忌避の時期と認識している。 また、肉などの物を食べても平気な状態と、ダメな状態があるが、それは自己管理の世界であり、 積み重ねと疲労の度合いもある。個人差が現れるのは当然だろ。 本来は空腹状態が一番いいのだ。疲労の度合いもあるが。
食事制限してたときあっという間に入院寸前までいった一方で アルコールをとり続けるこの1年間なにもなかったりする。
ハムやソーセージ、ベーコンの類の加工品がダメっていうのは、 やはり塩分ですかね。 添加物は関係ないのかな。
>>618 腸の調子で ”腸子” ナイスな造語だな。
一般的に、食事療法の効果が現われ始めるまで最低3ヵ月以上かかるといわれています。 また、腸内フローラで悪玉菌優勢から善玉菌優勢に変えるには6ヵ月以上、平均2年必要と いわれています。ミルミルなどのはっ酵乳や乳酸菌製剤の摂取を根気良く継続することが 大切ですね。 食事療法でも薬物療法でも有効な割合は5割から7割程度です。 驚くべきは偽薬効果が1割から2割もあるということです。正に信じるものは救われるのです。
ここに来てまともなスレに軌道修正ktkr
>>624 腸内環境整えるのにそんなにかかるんだ
参考になったけど、気が遠くなるなぁ
>622 ハムやベーコンで調子が悪くなるのはカラギーナンとかの増粘剤が入ってるせいじゃないのか。
潰瘍性大腸炎の患者85%は軽症 発表来た w
腸が悪くなっちゃってちょーがねぇな。 ( ゚д゚ )
受給者証こないな@広島
岡山県民だけど、先月24日に「審査にもう少し時間がかかる」って封書が届いた 更新手続きの締め切りはいつもより1ヶ月早い7月31日だったのに、いまだに審査中とかワケわからん
同じく受給者証来てない@大阪 今日問い合わせたら所得に関する確認をしているとのこと。 あの〜どうせ一番高い区分なんですから確認しなくても良いんじゃないですか。
おい俺たちハローワークで障害者窓口つかえるんだぜ、知ってた? 普通より条件いいのよ
>>630 もれちまったじゃねぇかよぉ・・・○| ̄|_ =3 ブッ
>>636 え?マジ?
でも、障害者と難病患者では採用枠というか助成金の出方が違わなかった?
申請書、きた。 でも使うあてなし。 だって大腸ないんだもの。
>>639 あれ、大腸手術後も認定される場合もあるって、どっかで見たけど。
ダメもとで申請してみるのもあり?
642 :
病弱名無しさん :2010/10/05(火) 18:05:36 ID:WFBzZUTOO
障害者窓口使えるの? ホントに? 今度行ってみようかな〜!
ストマー入ったら障害者認定だろ?常識てきにさ。 大腸の全摘出の段階で障害者。ストマー無くても障害者だろ? うまく直腸に繋がったとしてもさ。
俺、全摘したけど障害者ちゃうぞ〜w 全摘→永久ストマだと、障害者4級。 全摘→二次オペで、肛門と回腸嚢が上手く繋がったら障害者認定されない。 あと、全摘後もいろいろUCの合併症&術後の合併症もあるので特疾認定されている。
障害者窓口使えるし、紹介もしてもらえるけれど、向こうはからはイラネ って言われるよ。補助金だ雇い入れる障害者の率だみたいなものがあるんで、 特定疾患はねと言われたよ。紹介窓口の問い合わせで障害者手帳でないと 応募できませんとのことです。が8割くらい。書類の応募しても面接まで行 ったことないよ。
特定疾患の企業補助金って、確か年間25万くらいだった気がする 重病人雇ってまでそんな端金貰いたくはないだろうな 障害者と違って、補助金だけで雇用枠があるわけじゃないみたいだし
>>635 ありがとー^
これでは66%軽症となってるけど
この病気って軽症の期間もあれば入院するほどの重症の期間もあるし
病歴ある程度あって入院どころかステのお世話にもならないなら、あきらかな軽症患者だろうけど
それが66%もいるんかなー、みんなどこかで悪くなってる気がする
30歳超してから発病して無職になると、どう職を得たものやら思案に困る。 自分で仕事を取ってこようかと歩き回ると、症状が悪化して入院しちゃったし。 年齢的に公務員ムリ、民間企業無視って状況だとどうすりゃイイベ?
>>632 俺も岡山県民だけど、先月中旬には受給者証届いた。
軽症者?
>>633 俺は所得証明書未提出。
担当者「所得証明書を提出しない場合は自動的に最高区分に成りますよ」
俺「ハイ、それで良いです」
>>648 どうにかこうにか生きられそうな道を探す、
生活保護、
自s(ry
俺は親のすねかじり
4〜5日便秘→1回目快調2回目下痢と激しい腹痛→4日〜5日便秘 最近これの繰り返しだわ 粘血便出なくなったし、見た目血便でもないから少し安心してるんだけどね
>>651 う〜ん、便秘の原因は何でしょう。
便秘もUCに悪いので、できるだけ1日1回に、最低とも2日に1回になるといいですね。
気温が下がってきましたから水分摂取量が極端に減っている可能性があります。
炊飯器の水量を増やして、水分をたっぷりとふくんだライスを食べると良いかもしれません。
毎食時のミルミルなどの発酵乳を継続すると便通が大幅に改善させるかもしれません。
UCの担当医から便秘用の薬を処方してもらうと安心です。
>651 コーヒー飲んどけば? コーヒーに含まれてるマグネシウムは、UCの食生活的に不足しがちな栄養素だし、排便作用もある。 あまり大量に飲むと下痢気味になるがなw
便秘気味というのはこの病気にとってはいい兆候だと主治医から聞いたことがあるけどな 下痢と繰り返しってのが気になるが
おまえらの主治医はうんこを見てくれますか? うちんとこは、サイトメガロと細菌性腸炎を除外診断してそれっきり。 同じ血便でも、バリバリバリブリューフジコから、プッシューズバズバズバまで色々あるんだよ。
急にくるあの下痢を思えばちょっとぐらい便秘のほうが生活楽だろうなとは思う うんこ見てくれたことなんてないよ、一度も 内視鏡のときの下剤確認を看護士がやるくらい
下痢続きも辛いけど、便秘も腹が張ってきてきついんだよね…
自分も時々
>>651 みたいな時期あるわ。
医者に言ったら「腸がちゃんと働いてないと言う意味では下痢も便秘も一緒」みたいな事を言われた。
UCだけでなく過敏性の気があるかもしれないね、とも言われてるけど。
水分摂取は水だと体冷やすからできるだけ白湯とか暖かい物飲むようにしてる。
やっぱりな。コロンしか見ないんだよ。ちなみにスペイン語で大佐な。 あー、胃腸科でセカンドオピニオンに糞見せに行くか?
下痢のもらしてしまうかも知らないあの恐怖がつらい 生まれて便秘なんて一度もないんだけど、便秘でもあのいきなり便意来て1分も持たないかもしれないみたいな状況になる? あれが何より辛い 外に出るのが怖くなる
話の流れをどうしても漏れ話にしたいらしいな>クズ
>>651 下痢と便秘を繰り返すのは大腸癌の症状だったような気がするが
>>659 便秘気味だと漏らしそうになる事はないな
>>661 いいな、俺も便秘気味になりたい
行くところのトイレは大体把握するけど、個室ひとつしかないとことかそういうときに限って入ってたりするんだよねー
友達と温泉行ったら自分が湯船浸かると友達が湯船から出て行く。 うつると思われてんのかな。
>>662 便秘は便秘でキツイぞ
ずっと下腹部が張った感じがするし、何時出るかわからないという恐怖は下痢と同じだし
漏らす可能性は下痢より遥かに低いけど
665 :
651 :2010/10/07(木) 01:00:08 ID:+4F5WLMi0
わわわ、知らないうちにこんなにレスが とりあえず水分補給に気をつけることにするよ にしても良い兆候だっていう先生もいれば、 下痢状態と変わらない状態という先生もいるみたいだし、 やっぱりよくわからんなぁ…
結局誰にもわからない それが難病
眠れない・・・ 神経が高ぶっていて眠れない。 眠れないから病気が悪くなるのか、病気が悪くなるから眠れないのか。 眠いのに眠れないのって辛い。
便秘って、渋り腹じゃないの? 腸の蠕動運動が不良だったり、腸管が細くなってたりするんじゃ? 渋りが続く様ならステロイド使えって医者にいわれた。
669 :
病弱名無しさん :2010/10/07(木) 07:52:11 ID:w9ovbXv5O
水分摂取したら異常に便意が近いですよね。外出のときは全く水分摂取しないようにしてます。夏でもね。
下痢でぶっ倒れる か 熱中症でぶっ倒れる デッドオアデッド
発病から3ヶ月、体重が10kg減ったわ 血は相変わらず出るがあんまり気にしなくなった、慣れって怖いな それより寒くなったせいか布団きっちりかけないで寝ると次の日ほぼ下痢 アサコールが効きにくくなるから悪循環
672 :
[sage] :2010/10/07(木) 13:16:11 ID:ccbd5wxgO
直腸型でリンデロン使ってる方に質問ですm(_ _)m リンデロン使い始めてからどの位の期間で緩解してますか?
切迫便意か〜。 懐かしいな〜。 もれは、大腸とってしもたから、もう切迫便意はない。 でもな、保持容量が少ないから、しょっちゅう トイレにいく。 それと、漏れな。 QOLが上がったのか、それとも下がったのか? まだなんともいえんわ。術後1年。
教えて厨ですみません。 不安なのでよろしくお願いします。 3〜4ヶ月前から便秘と下痢を繰り返していて、何とかビオフェルミンとか整腸剤を飲んでやり過ごしていました。 ところが、つい最近になって登校中に激しい腹痛に襲われ、初めて学校行けずに帰ってきてしまいました。 不安になって色々調べてみたところ、ここに行き当たったりました。 便秘と下痢を繰り返す、腹痛があるという症状からみて、やっぱりここ病気だと思いますか? ちなみに、親戚のおばさんも確か、この病気って聞きました。 そうじゃない可能性もありそうですか? 受験生なんで色々不安で。 よろしくお願いします。
まあ、結局は専門医に診てもらうしかないと思うよ。 内視鏡検査と生検で大方わかると思うので、 行ってみることを勧めます。 悩んでいる時間がもったいないしね。 私もUCだけれども、診断後、落ち込む暇もなく、 「次は何をするべきか」と考えたよ。
>>675 軽度のうちに早く発見され、服薬も早く開始されれば、それだけ日常生活が楽になります。
総合病院の肛門大腸科を一刻も早く受診しましょう。放置して中症度や重症になると
入院コースとなります。尚、初診時から確定するまで1ヵ月はかかると考えてください。
>>663 私もUCです。UCに感染性はないと言われているものの、
私自身、やはり気になります。風呂などを通して家族にうつらない
だろうか、など。フソバクテリウムはUC発症原因の一つらしいですが、
これなんか、感染するんだろうか?と心配したりします。
発症して13年 俺の家族にはうつってはいない
またピンクいうんちが出た。 まったくアイドルじゃあるまいしピンクて・・・・(;´Д`)
>>672 リンデロンじゃないがステロネマ注腸ならやったことがある
その時は2日で良くなってビックリした(全大腸型)
>>675 下痢の症状はあるが便秘との繰り返しってのは聞かないな
血便はあんの?
他の病気の可能性もあるよ
みんなはストレス発散とか休みの日とかどう過ごしてんの? 自分はストレス溜まると大食いする傾向があるから、それが原因で悪化する→食べれない→ストレス溜まるの悪循環でここ1年で2回入院するはめになった。 悪化すると遠出もできないしジムにも通えないから、益々ストレス溜まる。 映画やドライブ、釣りにゴルフにと色々やりたいことあるのに、この病気に限らないけど活動範囲が制限されるからほんと辛いわ〜 家族にはぐうたらするなといわれるし三重苦だよ全く。でも死にたいとは思わないけど。早くIPSとかで治せないもんかね ダラ書きスマソ
まだ受給者証がこない。 期限が切れる前に交付するのが行政の仕事だろうに。
684 :
病弱名無しさん :2010/10/07(木) 22:27:42 ID:7hkG8zb20
体重が減って筋力もかなり落ちましたorz せめて腕ぐらいはたくましくなりたいと筋トレするも大した成果得られず 体が細くなっていくのを避けられないのもこの病気の特徴の1つですね プロテインも飲めないのにIBDで普通の体系の人ってどうやって維持してるの?
セレキノン・イリボー・ガスチモンをいっしょに飲んだら下痢おさまりますかね?
久しぶりに便器の水が真っ赤に染まった 腹が痛いしウォシュレットついてないからケツも痛い 検査の時は緩解してたから軽症の受給者証来たんだけど 軽症の人って薬代自己負担ってマジ?
それ軽快だろ?
どこの地域かも書いてないし、あれっきりこないから正直ネタだったんじゃないかとさえ思ってる
>>678 ええ〜。。
菌が原因かもしれないなんて知らなかったです。
嫌がられて当然か…
悪化する前、なぜか食欲がすごくなる。 しかも美味しく食べられるので、食欲が止まらない。 その後しばらくして下痢になり粘血便が出たりするパターンがここ最近多いんだけど。 食べ物が美味しく食べられるときはちょっと危険信号。。。 そんな人いるかなー?
>>691 普通そうだよ。
うちの主治医は、体重ばかり気にしている。「絶対食うなよ!」と乱暴に言われる。
食欲増進きたら、絶対に食うな!辛いけどな。
特に今の時期。
694 :
病弱名無しさん :2010/10/08(金) 01:00:15 ID:VewsR0l+0
>>684 エレンタール飲みまくって体重増えたと書いていた人がいたけど
このスレであまりその質問はしない方がいい
男だったらみんな君と同じ嫌な思いをしているだろう
>>682 それだけの分析力があるんだから、あとは自己管理に活用するだけ。
>>675 なんか過敏性っぽいな…。
ま。病院で不安な点を全部ぶちまけて検査受けることをすすめる。
医者でも内視鏡と生検なしで判断できないのに、2ちゃんで判定は不可能。
689 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 23:08:04 ID:ExG85tiX0
>>689 >>678 ええ〜。。
菌が原因かもしれないなんて知らなかったです。
嫌がられて当然か…
う〜ん、フソバクテリウムとUCの関係について少しお勉強。
「UC患者の病変粘膜からは、フソバクテリウムの検出率が高い」と
いうことです。健康な方の大腸にもこのバクテリウムは生息している
ようです。
胃に生息しているピロリ菌みたいなもの、と考えてください。
これって、健康な方の胃にも生息してますが、みんながみんな
胃潰瘍になるわけではありませんよね?
(続き) 潰瘍と直接関係するのは、フソバクテリウムそのものではなくて、 このバクテリウムが産出する酪酸という酸です。 ちなみに、このバクテリウムを除去する療法が、今日、「ATM療法」と 呼ばれています。抗生物質を使います。
699 :
病弱名無しさん :2010/10/08(金) 09:57:09 ID:49SIotjv0
>680 ペンギン村で野糞をしてたのはオマエか!?
>>684 直腸型で軽いけれど出血あってプレドニン飲んでて
食欲増えて体重増加
同じ北欧的な遺伝子を持つ、「デンマーク人とグリーンランド人」での比較 グリーンランド人とデンマーク人の相対的な健康度の相違 IBD…グリーンランド人の頻度【なし】 デンマーク人の頻度【多い】 デンマーク人との違いは、n-3系油を多量に含む魚を多く食べ、n-6に対するn-3の 比率が10倍もある。
食生活、ストレス、遺伝、バクテリア、 一義的な原因って挙げられないんだよね。 ああらゆる原因が複合的に絡み合って 症状が出てくるからね。
藪医者みたいな説明聞きたきゃないな。 食生活なら、こうこうこいう食物のアレルギーレベルが4で あなたがストレスを感じた場合、胃よりも小腸以降の腸羨道が副交感神経優位によって亢進がおこりやすく、 xx番遺伝子のxx配列がTからAに代わっているから、セロトニンの受容体閾値が下がり、 悪玉菌優勢が続いた結果、フッソバクテリウムが付着し、うんたらこうたらという説明が聞きたい。 5ASA製剤に、ちょろちょろ整腸剤で様子見る医者は藪。
>704 日本語でok
んちゃ! ばれちゃった。でへ・・・
直腸型と診断されてこの一ヶ月ペンタサを飲み続けていたが、 なかなか症状が回復しないため、今日からリンデロンという座薬を 使うことになった。 ステロイドはいろいろ怖い話を聞くし、座薬自体入れた経験もほとんどないから さすがに不安になってきた…。
>>708 直接、ステロイドが患部に吸収されるから口径でステロイドを摂取するより副作用は少ないよ。
ペンタサ飲んでダメだったら注腸だしてもらうべき ステロイドは最後の手段
>>709 ありがとうございます。それを聞いて少し安心しました。
>>710 診察の際、注腸については特に話がなかったです。
とりあえず座薬を使って様子をみることにします。
涼しい季節になり、即再燃。毎年そう。 今日あまりに下痢がひどいんで、仕事早退してきちゃった。 下血も止まんねえし、まいった。 そして家族と過ごす3連休…絶食つれえ〜
直腸型なら副作用はペンタサよりかはあるけど、サラゾピリンも検討してみたら? 自分はサラゾピリンがすごい効くよ、ペンタサは飲んでる意味があるのってぐらい効かない ステロイド使うことを思えば
自分も全大腸型だがペンタサからサラゾピリンに変えて 信じられないほど良くなった。 それまでちょくちょく再燃してたが変えてから5年間一切症状無し。 ペンタサでダメなら一度試してみる価値あり。
同僚にカミングアウトしたらとんでもないことになりますね。 影であだ名つけられちゃったりして。 役所の福祉課の人にだってどうゆう目で見られてるか。みなさん知ってますか。 難病ってことに当人は慣れてきちゃうけど、やっぱり健常者からはそういう目で見られてる。 治らないし、開き直るしかないですけど。 切ない時あります。
UC患者は非健常者になっちゃうの? あまり深刻に考えたことはなかったけど。
保険も入れないし、住宅ローンも組めない。
>>715 そこまで自意識過剰にならなくても
役所の人間なんてああ病気の人ってぐらいですよ、深い付き合いでもある相手じゃないのにそこまで他人に興味はありません
他の人にとってもそうでしょう
>>717 少なくとも入れる生命保険は増えてきたし、団信も入れた人もいるようだ。
>>715 他人にどう見られてるかよりも、いかに寛解導入するのか、寛解維持するのか、
そっちに集中した方がいい。他人は貴方にそんなに興味ないよ。
>>717 医者からこの病気かもって言われたけど今の内に保険に入った方がいいかな?
>>684 ここでよく批判されていた広島漢方の服用者なんですが、
漢方飲む前は同じような状態だったよ。
自分はたまたま効果があったんで、今は自重トレやダンベル、ケトルベルして筋トレしてる。
調子のいい日には、ウォーキングやランも時々してます。
来年にはランから自転車に転向しようかなと思ってます。
メンタル面での影響が大きいので、ヨーガしてます。
でも、一度筋肉が落ちて弱ってからやり始めても中々成果は出ないですね。
プロテインは添加物の無い共同購入のホエイWPCを水に溶かして飲んでます。
乳糖不耐症なんで、あまり飲み過ぎないようにしてる。
今後ラクトースが少ないWPIかソイに変える予定。
この病状がある限りは、とても筋トレなんて考えられない、
少なくとも自分には、色々な治療を試してみて、
ある程度回復させないと運動なんてとても無理だと思います。
無理の少ないパワーヨガやウォーキング辺りから初めてみては?
>>718 エイズの人が持ってきた書類とか、指の先だけでつまんでるらしいよ役所の人。
エイズもこの病気も変わらないみたい、健常者にとったら。
そういうくくりで見られてることに気づくのって自意識過剰かな。
考えてもしょうがないけど。けど、って思うんだ
>>708 直腸型ならアサコールという手もある。
年内は短期処方しかできないから2週間おきに通院しなくちゃいけないけど。
>710 中等症でも重い部類に入ると、ステロイドが最初の手段になるよw
>>723 俺自身、自分が難病じゃなかったら、家族に難病・障害者がいなかったら、
きっと同じ行動をとるだろうな。
所詮他人事って立ち位置の人は、まぁそんなもんだぞ普通。
私もUCだが、診断されたとき、それほど深刻にならなかったよ。 大腸ガンの方を想定していたからね。 比較の問題かもしれない。 相対的にはまだ良いほうだと思う。 無論、「難病」というカテゴリー考えれば 確かに辛いものがあるのだが。
UCも長年患っていると、大腸ガンになり易いのだがな。 10年で3割ぐらいだったか? 大抵スキルス癌で、早期発見が困難だしな。悪性度激高だし。 まぁ、重症・激症化する頃にゃ癌化の心配どころじゃなくなるからw
特定疾患の公費対象から外れてしまった 病歴16年目 今アサコールを一日6錠飲んでるけど、 自己負担だと幾らでしょうか? 失業中で懐苦しいんだわ
1錠60円の3割×6×30
おぉ、素早い どうもありがとう 他にも胃薬やら3種類もらってたけど止めようかな この間パンツ汚して凹んだばかりだが 世間の風は冷たいな
>>729 認定されてから16年目なのですか?
実際、こうして外された人が出てくると不安になるなぁ。
差し障りなければ、何処の都道府県か教えて下さい。
いや、認定されてからは10年程 会社が倒産して、医者が特定疾患登録教えてくれてそれから 症状自体はもう20年目なんだわ 病名が分かって16年目 何度か検査したけどその度、医者がクソでなぁ... 熱出っ放しで死ぬかと思ったわ 下血もあったのに 風邪ひいたら治りにくいんよ、ここ数年 で、岡山県在住です
対象から外されたらなにか通知きましたか? 俺もまだ何も来ないから不安だな
>>733 レスありがとう。
10年も認定され続けて、症状も改善してないのに外されるとは・・・
加齢とともに症状も悪化していきますよね。
ちなみに当方、@愛知。認定20年(途中申請しなかった時期あり)
診断されて22年、自覚症状27年、オペ後1年です。
>>734 あっ、それ知りたい。
アサコールはやたら高いから特定疾患受給者資格がないと面倒だよ
継続申請した時貰った紙に 認定通ったら県庁から受給者証が送られて来る 通らなかったらその旨所轄保健所から特定記録郵便で通知 って書いてあった@埼玉 認定から半年の軽症、初めての更新でドキドキしたが 無事受給者証届いて正直ホッとしている
738 :
病弱名無しさん :2010/10/09(土) 19:14:37 ID:r2OpfRXd0
はじめまして。 ずっとROMってましたが、本日、検査結果出て、晴れてUC確定。 会社近くで検査を継続してたのだが、これを機に、自宅近くの病院に紹介状を 持っていこうとしるのだが、いわゆる大きい病院と、小さいながらも 消化器系専門のクリニック、どっちに行こうか悩み中。 掛かり付け医の勧めもあり、土日もやっているので後者に傾き中ですが。。。 前者だと、平日休んで、ちょっと遠くまで行くのも辛い。。。 みんなどっちで罹ってるのかしら?
アサコール6錠+胃薬程度なら軽症だろうし、この時世だと外されてもおかしくないかもな 俺はUC認定されてから10年くらいだけどプレドニン切れた事ないし 2、3年前くらいから診断書に難治性という勲章がついたわ
>>738 1.通常は個人の(優れた)専門医。
2.万が一のために大病院(合併症の可能性を考えて)。
これでOK
ちなみに、特定疾患申し込みの際、病院名を二つ
挙げますが、上に書いた感じで病院選べばいいでしょう。
>>728 スキルスガンは、胃に出来るものであり、
大腸関係ではない。
サラゾピリンのジェネリックあるよね? 使用している人いる?効果は変わらんのかな?
>>738 消火器専門と言ってもいろいろだから、そこに炎症性腸疾患の専門医がいるなら
いいんじゃないかな。
調子のいい時は医者も薬出すだけだが、悪くなった時の治療は経験がモノを言うからね。
自分は1時間ほどかけて大学病院行ってる。
EU圏に30年近く住んでいて、帰国後、向こうでつかっいた 薬がなくて困っています。特にサロファルクとペンタサ座薬です。 サロファルク(内服)はペンタサ(内服)よりも 個人的経験では副作用がありませんでした(有効成分は 一緒ですが、製法が違います)。 また、ペンタサ座薬は、注腸よりもずっと使いやすく、 持ち運びなどにも便利。効果もてきめん。 今、とても不便です。
>>744 俺もそう思う。うちの主治医が行ってたけど、書き方で全然違うらしい。
通る通り方で書くから安心してって、主治医に言われる。
>>741 ご指摘ありがとう。
確かに、一般的にはスキルス癌=スキルス胃癌ですね。誤解を招く書き方でした。
びまん性に浸潤する所謂硬癌の意味で書きました。
早期発見が困難で、オペ予後も良くない癌とのことですね。
胃癌以外にも、大腸癌や乳癌にもみられるとのことです。
あと、発症10年で3割癌化・・・と書いてある本もある、ですね。
30年で30〜40%というデータもあるそうですから。
9月30日に申請して今日受給者証とどいたよ、早すぎw
>>747 炎症痕跡にガンが出来やすいことは、大腸に限らずそうでしょう。
UCの場合、ほとんど常に炎症を起こしている方も多々いますから、
なおさらです。
薬の副作用を省みず、無理にでも炎症を押さえるか、
少々の炎症を我慢して、少量の薬でゆっくりと治療するか・・・
選択が難しくなってしまう。
「特定疾患登録患者証」が届きました
>>744 たしかに思う所がないでもない
内視鏡検査も傷病名発覚後2度したのみ
内視鏡検査は激痛が伴ったのでやりたくはないがな
最初は全腸型だったが
最後の検査は痛みで大腸全部は見てもらってない
実際困惑している
確かに軽症にはなってるが、
痛みと突発下痢との付き合いは切れないしな
一日便所の事考えて過ごすのはもう面倒で嫌だ
>>559 です
ちなみに全結腸型です
ペンタサの飲み薬をやめてアサコールに変えて、注腸も再開したんだけど
やりはじめて4日目なのに下血回数増えてきてついに10回以上に増えた
ペンタサ注腸ってどのくらいで効き始めるだっけ…
しんどい
>>752 上にも書いたけど、サラゾピリンは試したことある?
俺ペンタサもアサコールも両方駄目だったけど、サラゾは効くよ
試してたらすまん
>>752 1日10回というのはかなり再燃が進んでいるのでは?
自分の経験上、炎症の進行に今の薬の効果が追い付いてない気がするよ。
ちなみに自分はペンタサがまるで効果なくてどんどん悪化していったことあるよ。
それで更に悪化すると他の強い薬も一気に効きが悪くなるという悪循環で進退極まるって感じに追い込まれる。
今はステロイド以外にも色々な治療法が認可されてるし、医者じゃないからあまり迂闊なことはいえないけど、ある程度強い薬でも早めに炎症を押さえ込んだほうがいいと思う。
1日10回以上の下痢となると、それだけ見れば重症の部類だからね。甘く見ないほうがいいよ。
自分はそれでも仕事優先してて、手術直前までいったし、仕事も3ヶ月近く病休とるはめになったよ。
サロファルクとペンタサ座薬があれば・・・
>>740 > ちなみに、特定疾患申し込みの際、病院名を二つ
> 挙げますが、上に書いた感じで病院選べばいいでしょう。
大阪では病院のご指名はないけど、ほとんどの都府県では
指名制度なの?
連投失礼。 そもそも全結腸型に注腸って効果あるのかね? 自分は左側型だったから出してもらえたけど。 どっちにしても1日10回以上下血があると、注腸しても保持できないんじゃないの? ペンタサが合う人には直ぐ劇的な効き目があるように主治医から聞いたけど、人それぞれで自分は悪化こそすれ、全く効かなかった。 自分で効果を見極めたいなら、2週間くらいは必要でしょう。 でも下血が更に増えるようなら生活そのものに支障があるし、入院するなりしっかり治療に専念した方がいいと思うよ。 余計お節介かもしれないけどね。 ちなみに自分の場合は、今年の夏再入院して、1日20回以上の下血から、ペンタサ止めてプログラフとサラゾピリンで一月半で寛解導入しましたよ。
このスレみてると、 病院や医師によって治療方針だいぶ違うんだなー。
>>756 他の都道府県は知らないけれど、私が属する所では
そうですよ。申告した病院以外で診察受けても、それは補助の
対象じゃない。
>>758 国によっても・・・
ステロイドの座薬を処方された者ですが、金曜と土曜の夜に使ってみたところ、 劇的に症状が改善しました。トイレに行く回数まで減るのが不思議です。 これがステロイドの効果なのか・・・。
寛解期になったら、医療費補助って一回打ちきられるの?
>>763 そっか ありがと。カメラやったときも結構調子が良くて
そのまま申請書に書いたから、まだ受給者証こないのかなって思ってorz
軽快者になれば助成は打ち切りだろ。 悪化したらその時点から公費負担のはず。 ていうか最初から公費負担なんか当てにしないで、その分使ったと思って貯金しとけ。 来年もあるかどうかすらあやうい制度なんだから。
>>753 ありがとう ザラゾピリンはまだないんだよね
すぐまた今度に診察あるからその時までに治まってなかったら提案してみる
>>754 >>757 以前、1日15回ほどトイレ行ってる時期に入院したときに
ペンタサ注腸使い始めたらものの2、3日くらいでトイレの回数がかなり減って血便は5日くらいで治まった
医者にペンタサがすごい効くタイプなんだねと驚かれたw
今回もそのくらい早く効くかと思ってたんだけど…
使ったことないんでググってみたんだけどプログラフって結構強い薬なのかな
サラゾピリンもおすすめ多いから使ってみたいな
>>766 ペンタサ注腸って、使用後、腹痛くならない?
2回ほど使ったけれど、胃の辺りから激痛を感じて、
今は使用を控えている。
ペンタサ座薬なんてものがあるのか 正式名称と画像をみせてちょうだい
ちなみに、 小さな座薬一つで、あのでっかいペンタサ注腸と 同量の有効成分Mesalazin(1000mg)
>>767 それはやったあとにゴロゴロして薬を散らしてないからでは?
>>771 寝転がらないといけないの?
それは良い事を聞きました。
なるほど、同じ部位に液体が留まり、刺激を与えているのかな。
>>772 良い事って…説明書ないの?薬剤師から説明なかったの?
>>773 薬剤師から、説明はなかったかな。また、説明書には
体位変換は「下行結腸まで到達させる」目的だと書かれていて、
直腸型の人には「ゴロゴロ」するのは不要だと思ってた。
痛みをなくす目的だとは知らなかった。
なんか悪い事して捕まった人の供述みたいだな・・・w あと尻に挿してすぐ注入するんじゃなくて、 ちょっと待ってからペンタサ成分が注入口付近に沈殿させて注入すると ペンタサ成分以外は入れずに済んで楽だよね
776 :
病弱名無しさん :2010/10/10(日) 18:35:43 ID:P1s64hiJ0
>>728 マジですか?10年以内にガン発生率3割って異常に高くないですか?
みなさん毎年カメラやってるんですかね?自分はもう2年ぐらいやっていませんが・・・
>>769 サンキュ こんなんさっさと日本でうるべき
>>775 コツありがとう。確かに、すべての液体を注入する必要は
ないように思ってたから、それが確認できて良かった。
要は有効成分を腸に入れることだからね。
この手のガイドラインってのは結局統計学的に確からしいことを並びたてただけで、患者個人に有効かどうかは結局やってみないとわからないんだよねえ。 そもそも潰瘍性大腸炎という病気自体、複数の病気がひとまとめにされてるような感じがするし。
まぁ、このスレで不確実な情報を交換しているよりは、勉強しておいて損はないでしょ。 その上で各自の実体験が語られれば有意義。新薬などを早く追加して欲しいけどね。
そうそう、情報を得られるツールを持たず 頼れる知人もいない人間がウッカリ駄目な病院に入院してしまったら 人生完全に詰むよな… せめて動けるうちに今の治療法が間違ってはいないかの 確認だけはしておいたほうがいい気がするな。
確かにそれは言えてる。 自分の場合は、10年くらい前にたまたま会社の健康診断受けた時に、 問診で産業医に症状を訴えたら、自分の病院に検査受けに来いってことになって、 検査の結果、直ぐにこの病気を疑われた。 それで、即自宅に近い大学病院の専門医を紹介してもらって適切な処置をしてもらったけど、 ほんとたまたま運が良かったと思ってる。 それまで、痔とか過敏性とか勝手に自己判断してたし、肛門科の医者でさえ痔だと言ってたくらいだからね。 自分でよくよく調べるようになったのは難病だと診断されてからで、それまでは完全に医者を信用してたから、 疑問をもったらセカンドオピニオンに頼るなり、出来るだけ早い時期にいい医者や病院に巡り合うことが大事だし、その後の生活の質にも関わってくると思う。
>>745 ペンタサ座薬っていいですね。大腸全体にちゃんとまわるんでしょうか?
ペンタサ注腸はかさばるし面倒だから、いつかやめれる日を夢見てた。
薬だけが無理でも、座薬なら簡単だしいいなぁ。
どこの病院かはよくわかりませんが、札幌でペンタサ座薬だすところが
あるみたいですよ。同じ座薬かわかりませんが。
注腸は全てがめんどくさい。 バスタオル敷いて、手袋して、オイルを脱脂綿にしめらせて、それをノズルに塗って 注腸して、ゴロゴロして後片付け。 疲れて早く寝たいのに。みんなこんな面倒な事してんのかな?
いちいち手袋なんてしないよ シャカシャカと何回か振って、ノズルに直接キシロカインゼリーをチューブから塗る 注腸後何回か体勢変えて終わり(左側を下にして横になってるだけで結構奥まで行くらしい)
>>787 めんどくさがりだからそんなに几帳面にやってないw
漏れたことないからバスタオル敷かないし
尻の穴や中を直接触るわけでもないから手袋しないし(一応あとで手は洗うけど)
ワセリンの容器にペンタサのカテーテルの先っちょをそのままつっこんでつけてるw
ゴロゴロしてる最中に寝かけるというのはよくある
>>788 おお、キシロカイン!
こないだ処方してもらったよ。
薬剤師やメーカーの人に問い合わせしてみたんだけど、
ノズルに塗って潤滑油みたいにして使うような事は想定してないという事で、あんまりオススメしてないらしい。
しかも注意にショック症状とか書いてあるから怖くて使えない。もう救急車はイヤだ。
…でも、そんだけ簡単に済むのは魅力的だなぁ。
>>789 漏れた事ないとか、どんだけ注腸のプロなんだw
でもノズルの先っちょの直付けはいいかもしんない。
お二人ありがとう^^
キシロカインを歯茎に塗ると面白いよ。
ショック起こしても自己責任でね
キシロカインって麻酔の効果があるやつだよね。 あんま常用したくないなぁ…
>>780 それは未使用だから、いつか試してみたいね。
>>786 ペンタサ座薬は、主に直腸、S字結腸中心に働くようです。
本当に実用的な薬です。ペンタサ注腸と同量の有効成分が、
たった一つの座薬に入っているわけですから。
札幌の病院でそれらしいものが製造されていることは
聞いたことがあります。日本全国に広まればいいんですがね。
注腸嫌いな私としては、少々高くても、海外から座薬を取り寄せたい
ぐらいです。
サラゾピリン坐剤じゃだめなん?
う〜ん、私は素人だからよく分からないが、 サラゾピリン坐剤の有効成分サラゾスルファピリジンは副作用を 起こす可能性が高いのでは? その点、ペンタサ座薬の有効成分メサラジンには、それほど強い 副作用はない。
口の中がひりひりするくらいのミントタブとかって、絶対粘膜にはよくないだろうなあ。 でもついつい食べちゃうんだよね。
座薬は直腸の肛門付近に有効みたいですよ(直腸は想像より長い)。 それより口側は注腸じゃないと届かないいんじゃない。 どこの炎症が酷いのかカメラ直後しかわからないから不便だね。 もっと軽快に大腸カメラができるように改良して欲しいね。
確か、カプセル内包の小型カメラを呑み込んで、 消化器官全てを無痛で調査する方法が実用化されているんじゃないの?
>>799 小腸には有効だけど大腸には未だなんじゃないか。
>>790 実費だがヌルゼリーお勧め
確か1000円ぐらいだった
>>787 あの手袋もらえるの?薬局だと1枚200円だとか言われたぞ。
パン屋でも使い捨てで使っているようなものなのに。
>>804 1枚200円は高いな。
ペンタサ注腸剤に入ってるビニール袋で十分じゃないか。
キシロカインは助成対象なのでタダで出してくれるぞ それと注腸の際には手袋類は不要だと思うんだが
失礼。キシロカインと別にヌルゼリーってのがあるのか。
キシロカイン買わされてますよ。実費100パーで200円でしたっけ?クリニックさん。
>>803 検索してみたら結構良さそう。
次回の診察の時に薬局内で探してみます。
>>804-805 手袋って注腸剤の箱に入ってる、そのビニール袋の事でした。
紛らわしくてすんません。
810 :
病弱名無しさん :2010/10/11(月) 21:21:55 ID:McaYTq04O
すみませーん 今ここに女性UC患者いますか?
注腸やっとできた。 やれやれ・・・
結婚してください。
夫婦でUCだと、いざという場合に備えて家のトイレが2つ要るな。
815 :
病弱名無しさん :2010/10/12(火) 08:17:34 ID:OIH3i5n60
キシロカイン又はそれに代わるゼリー 小規模病院→実費 大学病院→助成対象内 でした。病院によって違うのでは? 書類代金も各々、違うように。
胃カメラのバリウムはみんな飲んじゃってる?
術後1年。 ゴルフすると、必ず消化液の腸液がもれてきて肌を荒らす。 これが とても痛いんだ。ハリで刺されるようなすごい痛さだ。 しかも、ちょっと流れただけで、痛くなる。 この腸液は、ある意味 すごい力を持っているな〜。
手術された方や、大腸全部に炎症が広まった方に お尋ねしたいんですが、 最初の頃、症状はどうでしたか? 私はUC発症して半年になりますが、 今は直腸だけで留まっています。このまま大丈夫か? と楽観的になったり、あるいは、このまま炎症部位が 広まっていくのだろうか?と心配になったりします。 みなさん、最初の一年間はどんな感じだったんでしょうかね。
>>753 薬効は人それぞれだよね。
私はステロイド、ペンタサは効くけど、サラゾピリンは深刻な副作用が出た。
体内で赤血球が作れなくなり重度の貧血になって死にかけた。
医者が言うには、海外では報告例があるが日本では初、とかいう話だった。
(そういう言い訳の仕方があるのかもしれないが)
医者に相談しながら様子を見ていくしかない。
>>818 オレは最初から全大腸型でかなり悪めの中等症。
発症して1年ちょっとだけど、ずっと腸子が悪い。
一時的に臨床的な緩解状態になっても、少し動き回ると悪化する。
おかげで、外にあまり出れない、仕事が出来ない、金がない、
金がないから友達付き合いできず離れていく、という悪循環。
さらに、手足の関節がどんどん痛くなってきて、ペットボトルを空けるのさえ厳しい。
まぁ、こんなとこ。
ノックアウトマウスで潰瘍性大腸炎の研究が一気に進んだって? だれかわかりやすくosiete
>>817 同感。腸液の破壊力、恐るべし。
俺も術後1年半なのだが、肛門周囲の荒れ、というか爛れのレベルだな。
2〜3週間周期で悪化・回復を繰り返してるよ。
っていうか、ゴルフってオマイ凄すぎ。
あれ、10Kmも一度に歩くんだろ?トイレだって俺たちにゃ少な過ぎ。
俺なら自信もって途中で遭難できるわ。
今9年目だけど最初の一年は直腸型だった サラゾピリンとラックびーだけでそんな腸子は悪くなかったから 薬の飲み忘れもよくあった そんな感じで二年目に名ったら急に全大腸に広がって入院しました 最初にきっちり緩解まで頑張ってたら今ごろ違ってたかな?
>>823 飲み忘れってどのくらいかな?
俺も今のところ初期症状は似てるんだけど、
朝に余裕が無いから日に2回しか飲まないこととか、
ひどいときは薬携行し忘れて1回だけとかたまにある
さすがにまずいかな・・・
直腸型でじわじわと悪くなりつつ12年目 去年あたりから左側が痛いこともあるから広がってそう
>>820 人によって、炎症の進み具合など、やはりまちまちのようですね。
良くなること願っています。
>>823 最初の一年目が直腸型だったというところが、いろいろと
考えさせられます。私も半年の間、直腸だけに炎症が留まっていますから。
やはりこの病気、現在の軽症状だけで判断することはできないですね。
私は時折、自分の判断で薬の量を少なくしたりすることがありますから・・・
>直腸型でじわじわと悪くなりつつ 具体的にどういうことを言われているのですか? 炎症部位拡大ですか。
828 :
病弱名無しさん :2010/10/12(火) 20:31:33 ID:3uweER+pO
>>824 1日1回しか飲まない時があったりでひと月で三分の1薬を残した時もある
>>828 とりあえずペース的には同じだから心配になってきた
やっぱり薬はちゃんと飲まなきゃダメだよね・・・
早く注腸を外してもらうためにもきちんと良くしなきゃ
>>827 初めの頃は一ヶ月血便あって緩解時期が一年あって
医者も行ってなくて薬も飲んでなかったけど
徐々に緩解時期が短くなってきて血便時期が長くなってきて
医者行ってペンタサ飲むようになっても
年々緩解じゃない時期が増えて
ここ一年はプレドニン飲んで症状は重くないけどずっと血便で緩解してない
>>830 なるほど、緩解期のスパンが短くなってきているということですね。
症状が軽くても、やはり薬事用法は続けなきゃ行けないのかな。
症状が軽いと、ついつい私も「普通の生活」を営んでしまうんですよ。
服薬を守った人と守らなかった人の再燃率の統計結果みたことある。 その中でパーセンテージが少なかった「服薬守ってたのに再燃した」に当てはまっちゃった。tehe
>>832 Web上のソースであればぜひ教えて欲しいです…
再燃要因にアレルギーもあるかもしれないから、 アレルギー検査をできるだけ多い項目で行うといいよ。 例えばスギ花粉なら2月から5月が要注意だし、 ダニやハウスダストのアレルギーならクリーンにしておくとか。 インフルエンザワクチンもお早めに。
835 :
病弱名無しさん :2010/10/12(火) 22:07:31 ID:C8pkOwr9O
中二で発症して4年 最初から全大腸型で死のうと思ったけど 今もなんとか学校行ってます
服薬は苦にならんが注腸はさぼりがち。。。
私は、直腸型だけれども、通常、 ペンタサ500mgを一日6錠飲んでいる。 先生は8錠飲むことをすすめているけれど、 でも、6錠でも取りすぎに思えるぐらいなんだけど・・
自己責任だが量を減らしてみるといい ある一定の量以上減らすと調子悪くなるから、この量は必要だってのがわかる どうしても減らしたいと思うなら試してみれば?あくまで自己責任だけど
>>837 ありがとう
健康な人に投与した場合の影響も少ないし、
飲み続けて間違いないってことだよね
>>838 このスレ読んでる限りではペンタサの量って
その先生の主観に依る部分が大きい気がする
842 :
病弱名無しさん :2010/10/12(火) 23:22:57 ID:lfEhVaD4O
緩解中は朝いち6錠{ペン250mg)2日下痢ったら4・2とか4・4と自分で調節 以後悪化に合わせて ステ注腸、ステ内服と自己管理中。 12年目 全大腸卍型、只今ほぼ一年緩解中!
>>839 症状と薬の量、もっと観察してみるよ。
>>840 まあ、結局、先生の経験や知識に依存するから、信用できる
先生を探さないとね。
>>841 ペンタサは小腸で溶解して、直腸まではなかなか届かないんですよね。
注腸も併用しないといけないんだろうね。
>>842 経験で自分で覚えるしかないんだろうね。
たとえ軽症でも、炎症が日常的に起きている場合、 やはり、その部位は変形したり、最悪の場合、ガンに なったりするんですよね。 やはり、軽症でも、小さな炎症さえ見逃さないように 根気強くするしかないのか・・・
寝過ぎだと、調子悪くなるね なんかおなかの調子が悪い 2日は寝てたから
病院で聞いたけど、この時期再燃している人が急に増えてるみたいだよ。 寒さ対策と食事対策と風邪対策を頑張ろうね。服薬も万全に。
新しいガイドラインに、漢方も入れて欲しいな。 漢方外来を併設する病院も増えてきてるし。
去年までは薬も飲まずに約3年間くらいは平穏に過ごしていたんだけど 今年に入ったころから再燃し始めてずっと調子良くない ペンタサ1日6錠 ラックビー1日2包 飲んでるけど一向に改善しない
>>849 その服薬をしながら、食事面を大幅に改善したらどうかな?
もちろん改善の余地があればだけれど。
油っぽいものの排除とアルコールの排除、牛肉・豚肉は月に1,2回、野菜多め(硬いのはダメ)
これで改善しなければ医師と相談して薬のステップアップが良いのかもしれません。
>>847 なるほど
俺も若干調子が悪くなったのはそのためか
>>849 あくまで俺の例だけど、いったん悪くなると
その量だと改善はしないなぁ良くて現状維持
だから注腸なり、ステロイドなりでいったん症状を抑えないとどうにもならない
俺の場合はね
>>846 食物繊維いるのかなー?ラックビーをぐびぐびやってるほうが
糞が出ないから、大腸に負担がかからなそう。(カロリー低いのでやせてくけド)
今日、ごぼ天うどん食べたばっかりなのに…。
自分は油も酒もわさびもキムチも大丈夫 医者から食事制限はされていない この点ではクローンでなくて本当に良かったと思う
>>855 >>854 じゃないけど、中等症でも食事制限なかったよ
無論アルコールや香辛料の摂り過ぎは注意されたけどw
UCは脂質は抑えた方が良いみたいだけど、他は食事制限して効果があるという根拠がないからね。 ただ、刺激物や不溶性食物繊維は、物理的に大腸を刺激してしまうから止めろと言われるけど。
>>855 寛解期(全大腸型)。ここ5年ほど寛解してる。
ただ薬は毎日ちゃんと飲んでる(サラゾピリン9錠)。
前にも書いたけどペンタサからサラゾピリンに変えて急に良くなった。
食事で特にしてることと言えば明治の宅配ヨーグルトを1日1個食べてることくらい。
今の時期、体調崩している奴に良い事教えてあげる。 入浴は熱い風呂に短時間入るんだ!決して長湯はしてはいかん! 我慢できなくなって上がったら、出来れば足元に冷水掛けてから上がれ。 で、即効で寝ろ!秋の花粉症改善も期待できるぞ。
>>858 キムチってチャレンジャーやな
オレは怖くてよう食わんヨ
UCになる前はよく食ったけどな…遠い目
>>860 マックや酒は再び摂るようになったけど、
さすがにキムチとかラー油とかは怖いw
>>836 私もだ。売るほどペンタサ注腸剤が山積みになってるよ…
経験では再燃するとペンタサ増やしても食事気をつけても全然改善しないが 注腸はすげー効く ペンタサ注腸は一日で出血が止まったし、ステロネマやったときも1週間でほぼ止まった この間、酒も飲んでたというのに 注腸はさぼらないのが吉
>>858 全大腸型でサラゾだけで5年も寛解していて、
しかも好きなもの食べてるって、どれだけラッキーなんだ。
ヨーグルトか!? UC暦通算何年ですか?
1歩間違ったら重症化入院でもおかしくないのに、
レミケードどころかステロイドも使ってないなんて凄すぎる。
サラゾの副作用もないのもすごい。
865 :
病弱名無しさん :2010/10/13(水) 21:36:18 ID:hLaBbsWtO
>>852 食物繊維は必要だと思う
入院中の栄養指導で
ゴボウとかは非水溶性なので腸に刺激になるから水溶性の食物繊維が含まれるお米とか食べた方が腸には良いって栄養士に聞きました
自分はそうしたらどろ状から固形になってトイレがラクになった
血はまだ混じるけど
半年ほど前に初めて再燃したときには、ステロネマもペンタサ注腸剤も 役に立たなかったなあ( ´・ω・) 切り札のG-CAPでもダメで絶望しかけた。
>>819 俺は逆だ。ペンタサで副作用が出た。
血小板が三万まで減り続け、サラゾピリンにしたら八万まで戻ったよ。
これでサラゾピリンでも副作用が出たら漢方か....
>>864 今12年。当初は何回か再燃してステロネマを使ったりもしたけど
最近はめっきり良くなった。病院も3ヵ月に1回しか行ってない。
一番大きいのはサラゾピリンが効いたことだけど、確かにヨーグルトもいいのかもしれない。
数ヶ月前に退院してからは、注腸剤は1日も欠かさずに使ってます。 一度入れてもすぐに出してしまうことが多いので、注腸剤のストックが役立ってるw
>>868 不思議な感じだけど素晴らしい成果ですね。
再燃している時期と比べて、サラゾピリンとヨーグルトの他に
何か改善したことや変わったことはありませんか?
ストレスとか肉体的疲労度合いとか、止めたこととか・・・
>>870 入院して、絶食+プログラフで緩解を得られました。
今回の入院期間は2ヶ月弱です。
>>871 うーん、それがないんだ。
変わったのは薬だけだからサラゾピリンが合ったとしか言いようがない。
役に立つような情報がなくて申し訳ない。
>>872 免疫抑制剤か。寛解してよかった。
注腸剤は温めると割りと刺激が少なくなる。
例えすぐ出てしまっても、その時に一度腸が綺麗になってる訳だから
やり直した時に今度は薬がよく浸透すると考えれば気持ちが楽になるね。
>>873 そうなんだ。でもありがとう。
何か気がついたことがあったらまた教えてください。
十二指腸にピロリ菌はいるの?胃までは確かめたが。 だいたい、5歳くらいまでに川の水や井戸水飲んでなきゃピロリ菌もらってこないんだから、 今の40以下のピロリ菌がいる率なんて10パーセント以下だったはず。
悪さもして無いのみおならが臭くなってきた。 そろそろやばそうだから、リンデロン入れます
>>853 あなた九州の人?
九州だとこの病気で有名な病院てどこかな?
やっぱ九大病院とかになるんかな
先週受給者証届いた 月の自己負担額が前年度の約半額になった(収入が減ったため) 地味にありがたい
UCになると ガス(おなら)がもっと臭うようになる 希ガス。
883 :
大腸なし1年 :2010/10/14(木) 12:00:57 ID:7a1Qcpal0
昨日もゴルフ行ってきた。 前半は、いいのだか、後半に腸液がもれてくる。 痛い。痛い。 打ち上げでアルコール飲む。さらにお尻が痛くなる。 腸液の消化液が、肛門周囲を荒らすのだ。 血も出る。擦り傷見たいになっていると思う。 消化液を中和するような薬、誰か知らないか?
胃液の酸が強いと言うのは聞いたことあるが、 腸液もそうだとは知らなかった。
通院のたび処方される薬が微妙に余っていくが勿体無くて捨てるに捨てられない・・・ でも多く飲むわけにもいかず溜まっていく。 そういえば消費期限とかどこかに記載されてるんだっけ?
>>614 ミルミルSの方が良いと思われます。ただし、お腹がゆるくなる場合にはミルミルにすると
良いでしょう。
ミルミルにあってミルミルSにないものはビタミンAなのですが、これは味を調整するための
にんじんジュースからのものであって特にビフィズス菌を助けるものではありませんから、
あまり気にする必要はありません。
ミルミルSには、ビフィズス菌を増殖させるガラクトオリゴ糖や食物繊維が含まれていますし、
コラーゲン、鉄、ビタミンE、ビタミンB6、ビタミンB12、葉酸も機能成分として含まれています
(価格差10円は十分に納得のいくものです)。
寧ろ重要なことは、ミルミル(S)は大腸のみに有効ですから、小腸にのみ有効なヤクルトと
両方を毎日摂取することだと思われます。ヤクルトは小腸での栄養吸収を支援します。
ヤクルトサポのウケウリですが(笑)
>>876 明治宅配サポにも聞いてみました。
LG21は胃や十二指腸のみならず、小腸や大腸でも十分に有効だそうです。
特にその特性から胃酸に強い菌らしいですので生きて届きやすいのではないでしょうか。
1個あたり10億個の菌が含まれるそうです。
カバー範囲も広く、やはり寛解維持にもってこいなのかもしれません。
888 :
病弱名無しさん :2010/10/14(木) 16:52:52 ID:LYk1hbA20
昨日の夜カレー食ったら朝になって大出血 大腸型だから大腸からだろうけどそんな簡単に7メートルの腸の中を移動したのかねえ?
普通の生活がしたああああい!! ・・・という叫びをこれまで何度も 心の中で繰り返して来たことか・・
>>889 ちょっと違うけど、同じようなことで悩んでいる
最近調子よくて寛解に持ち込めそうな勢いなんだけど、
随分身体が弱ってしまった気がする
風邪かな?と思うとすぐに悪化して熱が出るようになったし
どうやって身体を元の状態に戻せばいいか
やっぱりひたすら高カロリー低脂質の食事を心掛けるしかない?
891 :
大腸なし1年 :2010/10/14(木) 17:41:30 ID:7a1Qcpal0
>>884 某医大の報告によると、腸液は、アルカリ性だと。
どっちでもいいが、とにかく、普通の液体ではない。
これに浸されると、とても痛いのだ。
セキューラPOという肌の保護剤をつけていても、駄目なんよね。
>>884 皮膚は弱酸性。
だからアルカリ性の腸液には腸弱い、いや超弱いのだ。
>>880 九州だけど、九州で有名な病院て知らん。
地元でそこそこ評判いいところにかかってる。
てか、ごぼ天うどんって九州にしかないんか!?
寛解に持ち込めそうな時にミルミル飲んで出血、が4回あって ミルミル飲むのやめた 牛乳は一ヶ月やめてみても再開してみても何も変わらなかった 何が良いかダメかもホント人によるね
>>894 乳酸菌の類は乳酸菌製剤も含めて無摂取なんですか?
いやどうでもいいんだけど、ごぼう天うどんをごぼ天ていうのは九州の方言だと思ってさ。 ていうか、スレ違いで申し訳ない
>>895 ビオスミン処方されてて飲んでてそれではなんともないし
無糖ヨーグルトもなんともない
ミルミルの甘味料のせいかも
屁がバスバス出まくって、 トイレ行ったら尻から血が出てた…
>>894 うちの姉も患者なんだが、ミルミルだめだった。
ヤクルト400のほうが合ってるみたい。
人それぞれだね。
900 :
k :2010/10/14(木) 23:40:24 ID:WFWdcERcO
リンデロン三週かんめ…ステロイドがきかなくなってきて症状かわらず…駄目もとでミルミル飲んでみたら3日目で下血半減 タマタマなのかミルミル効果なのか…しばらく飲んでみようと思います♪
>>897 なるほど。牛乳も飲めるんだから乳糖不耐症でもなさそうだしね。
情報ありがとう。
ミルミルは普通に味が苦手('A`) 今は普通のヤクルト飲んでるけど、可もなく不可もなくって感じかなあ。 ビフィーネがスキだったんだよなあ…
今日、近所のヤクルト宅配センターに行って、 宅配専用のヤクルト400LTとミルミルSを一気飲みしてきました。 両方とも甘さひかえめで一般市販品よりもいい感じでした。 週1の日時指定で配達してくれるようなので、この組合せでいこうかと考えています。
904 :
病弱名無しさん :2010/10/15(金) 08:43:22 ID:oAo6sojnO
やぴゃ〜くなってきた。お腹が
ガスが出てくるのか、それとも粘液が出てくるのか、 それが問題な 希ガス。 だから思い切っておならできない。
自分の場合、全・軽度・寛解でウンコの回数は6回/1日ぐらいなんだけど、皆の回数はどのぐらい?
907 :
病弱名無しさん :2010/10/15(金) 15:48:53 ID:18+Z61/c0
寒くなってトイレの回数増えた まず下痢だし・・・・・・・ 夜中がつらい、寒いしし、トイレにダッシュでもせっかくいっても、ほとんど出ないみたいなもの そんな病気なんだろうなぁ・・・・・ しっかし、朝には一気にすごく出るようなトイレもあるよなぁ 治る兆しが見えないwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww笑えないしあーあ
お医者さんがいうには内容に関わらず回数が大事とのこと。 回数が多いことが続けば悪化している場合もあるようです。 体を休め、睡眠時間は最低でも6時間以上毎日とりたいですね。
909 :
病弱名無しさん :2010/10/15(金) 18:20:23 ID:LnFgL0Gf0
今年冬の3価インフルエンザワクチンの株 新型が「A/カリフォルニア/7/2009(H1N1)pdm高増殖株X-179A」 A香港型が「A/ビクトリア/210/2009(H3N2)高増殖株X-187」 B型が「B/ブリスベン/60/2008」 予防効果の持続期間「5か月」
これでもくらえっ ○| ̄|_ =3 ブッ
1回の方もいらっしゃるんですね。うらやましい。 移動するときなどは、どこにお尻洗い機能付きトイレがあるかの把握が欠かせません。
食べ物と睡眠とストレスに気をつければ便回数は抑えられるね 自分はどれかが崩れると3〜4回/日だけど普段は0〜1回/日だわ 最近また罹病前のようにジョギング始めたけど大丈夫そう 速度上げずにゆっくり走ってればなんとかなるけど、速度上げると血が結構でる
>>894 うちもミルミル飲むと出血するよ
便回数は明らかに軽減するけど血が出やすくなる
>>911 粘液が出ることがあるから気を付けなきゃね。
ガスの代わりに。
∧_∧ ノ・・ス、ステロイド。 (ヽ゚ω゚)ノ> C□ lヽ,,lヽ / ( ) もうやめて、副作用が。。 ( / ̄と.、 i しーJ
発症する前の生活習慣を大きく変えないといけない と思うのは俺だけ?
受給切られて、もんもんとして薬無く過ごすと 寝られなかった(喘息つき) 無職で収入と先行きの不安が頭から離れず、腹痛と呼吸困難で夜が明ける 朝イチの下痢は白っぽくなんとも言えない独特の臭い放つ いつまでこの状態なのか せめて仕事が決まれば...! でも寝不足過ぎで外出予定中止して寝た 動くの無理! 愚痴ごめん での弱音吐かせてくれー
漏れ厨不要
この三時間で下痢の回数七回… 何とも無いときは本当に健康体と言って良いほどなんだけどなぁ 何食べても、酒飲んでも全然平気だし、睡眠不足もしょっちゅう 今二十歳なんだけど 今後何十年もこうやっていつ来るか分からない 下痢や腹痛に悩まされるかと思うと嫌になってしまう バイトすらままならないよ 携帯から愚痴ってすみません ここ読むと自分より酷い人居るのにね… 皆さん気をつけて
>>923 年齢を重ねるごとに症状が落ち着いてくる場合も多いようですから、
やけになって暴飲暴食などなさらずにご自愛ください。
レミケードが適用されたり、新しい治療法も開発されるでしょうから、
頑張って今をのりきりましょう。
吐き気を伴う下痢が酷い場合は感染性胃腸炎の可能性もあります。
何にしても症状が酷いときは迷わず病院に行きましょう。
>>924 吐き気は無いけれど、とにかく下痢が酷いから、朝になったら病院に行く予定です
もし入院になったら、バイト先にも家族にも彼氏にも、心配や迷惑かけるんだろうな…
とか、バイト先をクビになったらどうしようと思うと気が重いです
ってスレ違いだね
とにかくありがとう
あなたも早めに寝て下さい
>>923 俺も21だけど、確かに嫌になるよね
自分より酷い人はいる、自分はマシな方だと思っても、
やっぱり自分自身のことだとそう簡単には割り切れないよ
>>924 の方も言ってるけど、良くも悪くも今が続くわけじゃないし、
最善を尽くすことで自分が納得出来るようになっていくしか無いんじゃないかな
とかなんとか片足うつに突っ込んでるけど言ってみる
自分にはこういうプラスな考え方ができなかったorz
インフルエンザの注射打っても平気かな?リンデロン使っているけど
>>917 家族は薬の副作用を心配するんだよなあ。
>>927 別に問題はない。
効果が薄いことがあるだけ。
>>918 そういう人もいる。
でも自分はとても規則正しい生活だった。食事も肉控えめでバランス考えてた。
そういう生活を大きく変えるとなると、別の病気になりそうだw
>>930 そういう環境下での発症こそ貴重データなんでしょう。
原因の一因がわかるかもしれません。何か思い当たりませんか?
932 :
病弱名無しさん :2010/10/16(土) 16:58:17 ID:73CK+6t2O
脳の病気だと思う
オレは、和食中心一日2食量控えめだったのに、いきなり全大腸型中等症だぞ。 油物は、一週間に2回くらいの家で作る新鮮な植物油でのポテトフライや唐揚げ、天ぷらくらい。
発症後半年ほどで良くなり その後たまーに腸子悪くなるくらいだった 食べ物気をつけてれば数日で治る程度 まぁ、好き勝手に飲み食いして過ごしていたんだが 8年ぶりに再燃きたわ 内視鏡も久しぶりだったがニフレック相変わらずつらくてわらたw というわけでただいまorz
935 :
病弱名無しさん :2010/10/16(土) 18:51:14 ID:Na9Sc+KS0
>>934 おつかれ。
同じような感じで、初回半年で緩解。
去年、再燃。8年前とは違い、治療の幅が格段にひろがってるよ。
俺はいつもマグコロール スポーツドリンクみたいで美味い
>>923 だけど
結局入院です
>>926 自分一人だったら迷惑も心配もかける人が居ないから
って割り切れそうなんだけどね
自分も鬱病だったよ
バイトしだしてから凄く良くなって、今は精神科行ってない
周りの環境って大事だと思ったよ
>>926 もきっと快方に向かうよ
>>934 一緒に頑張りましょう
>>934 >>935 8年ですか。
自分は初回入院1ヶ月で良くなったが
>その後たまーに腸子悪くなるくらいだった
↑今こんな感じ。
あれから6年経ったが、自分も再燃くるのかもなあ。
ちなみにニフレックは6年間毎年飲んでるから今ではニフレックマスターの称号を得てしまった。
先々月彼女と大ケンカして、そのあと入院するかどうかって所まで一気に悪化した。 「そっちの体調を人質にされているみたいで、自分が正しいと思っていてもケンカしにくい。ストレスがたまる(意訳)」 という内容のことを言われた やっぱり普通の人と付き合うのは無理かもしれない
身につまされるな。 周囲が大分気遣ってくれるんだよなあ。 それが申し訳なく思えるときがあるよ。
>>931 私は930じゃないけど和食中心の生活だった。
唯一思い当たることは・・・お酒です。
ストレス溜まりまくりで飲みまくってた。
その2ヶ月後に発症しましたもんで…。
>>939 あるあるw
私はケンカしたら先に謝るか、話しの落としどころを探って
ケンカは早めに切り上げるようにしているよ。
939のケンカの内容が気になる。
>>934 です
レスくれた人ありがと
正直あれは誤診だったんじゃないかと思うほど
8年間元気に暮らしてきたんで
突然の血便にトイレでヒザが震えました
身に覚えのある痛みとトイレかけこみに10日ほど耐えてましたが
あきらめて受診→検査→再燃ですね でした
ペンタサを飲んで数日、じんましんで猛烈なかゆみにおそわれ薬ストップ
どうしろと・・・と更に凹んでるところです・・・・
今はプレドニゾロン飲んでて、状態は落ち着いてきました
自分は香辛料、コーヒー、たぶんニンニクも・・・がダメっぽいです
仕事がら不規則な生活ですが良い状態になるよう頑張るよ
ログ読んで勉強してきます
944 :
病弱名無しさん :2010/10/17(日) 17:20:38 ID:MaRG4JJD0
>>939 わたしもあるある。
私の場合は、逆で3か月の入院生活後、家の者とけんかが絶えず常にお腹がストレスで痛む。
せっかく寛かいしてきているのにつらい。
私の場合は、食べモノよりも精神的ストレスで、だめになるタイプのようです。
そういう方はいらっしゃいますか?
精神的ストレスで潰瘍作って食べ物でトドメ刺してるのが俺。 家族とのケンカで具合悪くするのも多々ある。 けど、それが原因だなんて口が裂けても言えない。
一概には言えないが、精神的ストレスは かなり大きな要因だろうな。 私の場合も、極度のストレスのものとで、初めて発症したし・・
947 :
病弱名無しさん :2010/10/17(日) 21:26:35 ID:au9OGKaeO
今入院中なんだけどちょっと気になる看護婦さんがいるんだけどどうしたもんか… ちょっとづつ話したりしてるけど仕事だから愛想よくしてるみたいだ… この病気になってから恋愛なんて忘れてからどうしたらいいかわかんねえ!
良い遺伝子を残すという本能を考えれば 難病ってだけで子宮が拒否しそうだからな
引越しだとか職場が変わるだとかで発症することもあるらしいですね。
初めて身内で人が亡くなったときも調子崩した
母親が父親に愛想尽かして出ていって 父親が酔って暴れたりしてた頃に発症した
>>947 キャバ嬢に入れ込むのと同じこと。
相手も迷惑だからやめとけ。
諸々いじるんなら立てる前にここで同意を得ろよ。
955 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 00:28:14 ID:apCVEjJp0
精神的なストレスは肉体的なストレスに比べて大した事無いと思っていました。 恋愛もどんどんチャレンジされたら良いと思います。失敗しても成功しても・・・
仕事で愛想良くしてるだけなのに、勘違いする男ってまじできもいわ。 医療従事者が患者に恋愛感情を持つことなんて99%ないから。 しかも明日をも知れない難病患者とか。 勘違いもたいがいにしとけやw
モテない奴の嫉みですね
荒らしが次スレ立てたのかよ
> しかも明日をも知れない難病患者とか。 この表現は少々いきすぎです。確かにUCは難病に含まれますが、 活動期の中等・重症時を除けば生活資質レベルは高いですし命にもかかわりません。 普通に恋愛して結婚して子どもをもってる家族も大勢います。 10年前と現在とでは治療体系も随分と進化して手術するケースも確実に減少しています。 異性にもてるかもてないかは、内面的なことや外面的なこと、金銭的なこと・・・・・ UCであることは、そのたった一つの要因であり、決して全てではありません。
スレの進行が遅いのに勝手に次スレ立てて自分に礼言ってるキチガイ 自分がもてないからって他人に噛み付くキモい奴 時々変な奴が湧くよなこのスレ
>>956 俺看護婦と付き合ってたぜ
まぁ骨折で入院、しかも看護婦とは名ばかりの卒業して3ヶ月だったけどな
入院してる間は婦長さんにばれるとまずいって言ってたよ
渋りがひどいでござる。
俺も付き合いたい
966 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 12:44:18 ID:WCsADndM0
>>964 自分も渋りがひどかったから先生に言ったらセレキノンって薬出してくれたよ。
すぐには効かないけど1ヵ月くらい飲み続けたらかなり渋りはなくなった。
ただ、自分は軽度の直腸型だから他の人の参考になるかどうかはわからないけどね。
967 :
病弱名無しさん :2010/10/18(月) 13:48:08 ID:iQec9P4h0
ミルミルを、飲み始めようと思うのだけど、 どれくらいで効果があるとか合う、合わないの判断すればいいかな? あと、ローヤルゼリもいいの? あと、最近,胃のへんが少し重いのだけどなにか効果があるものあるかな
彼女募集
>>967 ミルミルになってから、以前のビフィーネMより調子悪くなったよ
ミルミルはラクトフェリンとDHA・EPAが入ってないからただの乳酸菌飲料みたいでダメだありゃ
絶対相互作用の黄金比が崩れたはず
ミルミルはもう潰瘍性大腸炎には効かないから
ただの腸内環境整える飲料なら他のでもいいんじゃね
彼女募集とか言っている人がいるけれど、 私にはそんな元気もないよ。 それに、ペンタサって、性欲を抑える副作用が あるように思われるが・・・
>>970 それは個人差あるんでない?
俺は発病前も後も変化がないように思う
「どうせ俺なんて・・・」みたいな後向きになることは増えたけどw
>>969 ミルミルもミルミルSもUCにはあんまり効果がないの?
人による?
>>972 ミルミルSは元ビフィーネSだろ
もっと関係ないや
期待出来るのは整調作用という面だけだな…
だったらもっと安価なヨーグルトでも良くね
ミルミルって名付けて原材料費もケチって、収益伸ばす方を取ったな
ヤクルトはUC患者捨てたね
健康な人でも、ヨーグルトに使われてる菌との相性があるっていうからなあ。 やっぱりあわないと下したり便秘になったりする事もあるので、試しに1〜2週間位 続けて食べてみて体調の変化をチェックしてみるといいそうな。
そうですね、試してみようと思います ヨーグルトは普通のおやつとしてもおいしく食べられますしね ミルミルも今後の調子みてみます
>>971 「お前はいいよなあ…」とか「誰か今、俺を笑ったか…?」とかいう気分にはならなかった?
ATM療法、勧められているけれど、 どうも決心がつかない。 副作用がねえ・・・誰か受けた人いますか?
ATMって割と副作用少ないんじゃなかったっけ? まだステロイドが効いてるから、効かなくなったらATM試そうかなと思ってるけど。
そうかな? 三種類の抗生物質を同時に投与するから、 人によっては、2週間ももたないというのを 聞いたことがある。
こないだ発症したが現場仕事のオイラにはちょっときつい病気だなあ。 色々食べ物制限してたら8キロほど体重減った・・・ とりあえず炎症止まったら酒をたらふく飲みたい。
>>747 30年で3割はありうるが、10年で3割と言うデータはないな。
デートって誘える?食事できんし
>>984 問題なし。互いに好きなものだけ、食べれるものだけ食べる。
寧ろSEXの相性が重要。SEXができる状態にまで寛解しておくこと。
>>984 誘えない。。普通の友達と居る時も、常にトイレの存在を確認してて、
心から楽しめない。今は、プレドニンの副作用が酷くて辛い。。
野牛肩とか最悪、浮腫みも酷いしデートとか特に無理です。
彼女じゃないけど、何人かの女友達は食べ物を合わせてくれるか、食べられるものがある店に行ってくれるが、 男友達は、そもそも会うことすら無くなった。というか、病気確定以降返信が無いヤツがほとんど。
あえて相手に病気を伝える必要があるかね? 調子が悪い時は適当な理由つけて会わなきゃいい 食事もまともにできない体調でデート誘おうとしてるほうがすごいと思う
>988 趣味で繋がってない限り、友達とは普通は飲み食いが中心になるんだから、 中等症以上なんかになると、ずっと会わないことになってしまう。 病気を理由に何かしないってのは、人生捨てたも同然。
周りが優しすぎて逆に申し訳ない気分になる だから好きになってもそういう優しさに甘えてるだけのような気がして とてもじゃないが言えない
>>988 適当な理由つけてずっとあってないとレアキャラ云々としつこく誘ってくるようになったわ
病気だから無理とBBQやら飲み会やらと往年の行事を断った
トイレが近い女の子だと逆に付き合いがうまくいったりするんだけどね
>>985 >寧ろSEXの相性が重要。SEXができる状態にまで寛解しておくこと
寛解しているが、なにぶんにも、性欲がかなり減退していて、
2週間に一回でもできるかどうか。
ペンタサ注腸には、生殖力を阻害する副作用があるんじゃなかろうか。
誘えねー
酒は病気関係なく飲めないやつは飲めないんだから 飲めないっていえば飲まなくても問題ないよね 俺は逆に病気を相手に伝えることで構えてしまうことの方が、残念だからあえて言わないんだけどね >男友達は、そもそも会うことすら無くなった。というか、病気確定以降返信が無いヤツがほとんど。 こういうのが嫌なんで
男女共にSEXができる状態ではないときには魅力が半減しています。 特に女性は性欲が男性に比べて遥かに高いですから、それを考慮してあげるべきです。 未来永劫重度の活動期であるならきついてですが、寛解時期や軽症時期には普通に デートすれば良いし、何度もトイレに立たねばいけないような状態ではデートはムリでしょう。 先ずは健康を安定させることが先です。
997 :
病弱名無しさん :2010/10/19(火) 14:38:21 ID:pwnlFIuz0
推奨パターン?(効果の無い人は除く) 朝食後:ヤクルト400(主に小腸用) 昼食後:LG21(主に胃・十二指腸用、大腸まで届く) 夕食後:ミルミル(主に大腸用)
>>969 ビフィーネMのMはマザーのMで母乳を意識しています。
ラクトフェリンとDHAは共に母乳に多く含まれるから入れていたのだ思われます。
ビフィーネMに含まれていたDHAは15mg, ラクトフェリンは10mg なので、
ミルミルの他に別サプリとして一緒に飲めばおっしゃられる効果もあるのかもしれません。
尚、ビフィーネMからミルミルへは乳酸菌の強化がされており、生きて腸に届く率が
格段に上がりました。便中の菌数を比較すると100倍位多くなっているようです。
ミルミルSには食物繊維が含まれますので活動期にはミルミルの方が安全かもしれません。
寛解期には寧ろ積極的に食物繊維を取り入れたいのでミルミルSがよいかもしれません。
症状が良くなるなら継続すれば良いし悪くなるなら止めれば良いのです。
それからビフィズス菌発酵乳をとって下血に結びつく方は、その時の大腸の炎症が酷い 状態かもしれません。乳酸菌の出す酸が炎症部が深いと沁みるような状態や傷つける ような状態になるのかもしれません。 ビフィーネMよりもミルミルの方が当然産出される酸も多いはずですから、悪化したのかも しれません。その特性から寛解期をどれだけ長く保つかに役にたつ製品なんでしょう。
1001 :
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