【難病】特定疾患者の生活【支援センター】

1 ：前スレッドを立てた人：2010/07/21(水) 08:28:39 ID:jvxz6gPG0

「「「難病相談支援センター」」」が終了間近でDat落ちした機会に
次スレッドタイトル一新してたてました。

前スレッドhttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50

難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。

2 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 19:21:52 ID:UFyfUDBp0

>>乙カレー
自分のホストでは立てられなかったから、助かった。
ありがとう。

3 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 04:37:30 ID:1q0i3za70

>>1
いちおつ。

4 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 23:13:30 ID:+9rdodgr0

〉〉1
お疲れさまです＆ありがとうございます。

5 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 23:04:55 ID:l3y0AvEv0

鯖移転age

6 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 01:40:04 ID:RLI1bb280

なんか心ぐるしい・・・・
ttp://soudan1.biglobe.ne.jp/qa3883495.html

7 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 11:27:29 ID:jyRB0thh0

いまどき、履歴書に難病なんて書いたらほぼ就職できない。
「協調性もなくぶらさがったままの存在で、前向きに取り組む姿勢も見られません。」
僕も他人にはそういう目で見られているのかもしれない。
どんな協調性？どんな前向き？自問自答しても答えは出ない。
生きて行くにはお金が必要。なら働くしかない。
働けないなら、お金はもらえない。→死ぬしかないってこと？
好きで難病になったわけじゃないのにね。

8 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 07:13:16 ID:aW0H1uadO

あ

9 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 02:56:52 ID:Qz3hn9ly0

民主党と難病
ttp://t-neko.net/kansaibenkyo/s541.pdf

10 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 11:36:56 ID:PuPY1d0R0

ま、なんというか、毎回勉強会、調査、研究、報告会、はじまりで、何十年も
いつまでたっても、具体的に法律的に難病福祉法なるものが施行されましたと
は聞かない。世界の７不思議。。　そうやって難病者は老後までも生活できない
状態が保障される。法的な後ろ盾ができてはじめて第１段階を通過したとおもう
のだが。いつまでたっても、絵に描いた餅論争状態。・・・・

11 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 16:17:19 ID:bkCDnzHFO

新しい受給者証来週辺りに届くのかなぁ

12 ：病弱名無しさん：2010/09/09(木) 17:06:14 ID:1hubWKm80

先週届いたよ＠大阪市

13 ：病弱名無しさん：2010/09/09(木) 18:24:29 ID:rTK+KDEJ0

今日届いた＠愛知

14 ：病弱名無しさん：2010/09/10(金) 11:08:06 ID:oLxMb+dlO

>>12 >>13　　
届くの早いね
まだ届かない＠神奈川

15 ：病弱名無しさん：2010/09/10(金) 17:32:04 ID:OkJg+p0R0

今日届いた＠宮城

16 ：病弱名無しさん：2010/09/10(金) 19:23:04 ID:nI0koI/z0

去年は20日過ぎだった記憶@神奈川
何かの理由で10月入った自治体もあったような。

17 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 15:48:36 ID:gPysByVYO

まだ届きません@鹿児島

18 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 19:29:54 ID:47xanULNO

今日受給者証届いた＠神奈川

19 ：病弱名無しさん：2010/09/12(日) 00:09:33 ID:G1/fhIYu0

受給者書が届いた。
ピンクから青色の一部自己負担有りになっていた。
収入は無いのに何故だ…。
親父の所得税を証明をする書類を添付したからだろうか。

20 ：病弱名無しさん：2010/09/12(日) 00:33:30 ID:daHY/kJn0

生計中心者の収入(所得税額)だからね、問われるのは。

21 ：病弱名無しさん：2010/09/24(金) 19:03:22 ID:2bjSxOMeO

ほ

22 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 03:47:37 ID:KdiPFEbc0

受給者証が一昨日届いた。
普通にワラ半紙なんだけど…＠愛知県

ペラッペラすぎて、いつか無くさないかと心配。

23 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 20:15:37 ID:h3Rr9xNa0

自分も愛知だけど、わら半紙にびっくりした。
最初に見たとき受給者証が入ってないかと思ったよ。エコなのか?

24 ：病弱名無しさん：2010/09/28(火) 03:12:48 ID:vgR+VaVR0

>>23
ただの財政難のようなキガス。

25 ：病弱名無しさん：2010/09/28(火) 04:47:17 ID:VeslEQJF0

>>24
いつからこの紙使ってると思う？

26 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 19:31:38 ID:LM4cD2K10

普通の紙よりわら半紙や、お役所がよく使うような紙のほうが単価高い
安く見られがちだからとこのんで使われてるけどな

27 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 05:51:32 ID:YPL9SazAO

唐突にすいませんが質問です｡
拡張型心筋症でつい最近退院した者です｡

知り合いから多分特定疾患だから申請した方がいいよと教えてもらいました｡

そこで質問なんですが､申請するには役場それとも保健所どちらなんでしょうか
又､免除になるのは医療費だけなんですか？
健康保険等は今まで通りの金額のままなんでしょうか？

自分で調べるのが本来なら筋だと思いますが､経験者である方からの情報も知りたいのでお願いします｡

28 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 07:34:02 ID:m9LVhggi0

>>27
まず必要な事は主治医に特定疾患に該当するものなのか判定してもらう事
その時に調査票とかもらえます

難病情報センター｜特発性拡張型(うっ血型)心筋症　特定疾患情報
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/075.htm

申請先は地方により保健所だったり役所の福祉課だったりするので
確認してください
こちらに書き込めばお答えします

月額自己負担限度額については生計中心者であるかないか、
所得金額に応じて変化します
適用されるのは指定された病院の疾患に関わる治療に対してです

健康保険などは今まで通りの金額です

29 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 04:55:24 ID:wZ5fdC8V0

病院で公費関係の事務の担当をしてます
今年も特定疾患の更新時期が終わり新しい受給者証書の確認の時期になってまいりました

うちの病院は350人くらいですかね、特定疾患の患者さんは…。
みなさんが行っている病院では臨床調査個人票をDr.に記入依頼するとお幾らくらいの金額取られます？
年に2回しか受診が無い患者さんで文書料4千円も取ってちゃぁ気の毒な感じがする…

30 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 13:09:21 ID:nqb75lgw0

年に２回くらいの受診で済んでいる人が特疾なんですか？あー。

31 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 13:30:46 ID:DG2GRvD40

>>29
１回の受診料、薬代を考えれば年２回の受診でも損はないでしょ
まあ年２回って薬はないか
ちなみにうちも４０００円近くかかるよ
>>30
軽快者判定に切り替わらないだけでしょ
収入がない人間からすれば助かる

32 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 14:29:51 ID:nqb75lgw0

毎月、毎週治療が必要で、お金すごくかかるし、貧乏だけど特疾に指定されていない
疾患もたくさんあるんだ。

33 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 22:11:27 ID:T/kpMl+/0

自分臨床調査個人票を三つ書いてもらってるけど
全部病院が違うから書類代が違うよ。
無料・3150円・4200円です。税込みかいっ!!っていつも思う。
無料で個人票書いてくれる病院の疾患は年２回の受診。
進行性でＱＯＬにひびいてる病気だけど(でも生死には関わらないんだ)
薬があるわけじゃなし既存の治療法は自分には適応外で
経過を医師に診せに行ってるだけさ。
もう受診するの止めるって医者に言ったら
経過ほかを調査報告することにも特患の意義があるとか言われて
少しでも同病患者さんの役に立てるならと通院してる…
更新の手間と通院の肉体的負担＆交通費往復２万円(宿泊込み)だよ。
医者も厚労省も分かってるようで分かってないんだ患者の実態。

１３０疾患が難病として調査研究され
そのうち患者への医療費助成がある病気が５６疾患。
でも、それ以外の難病(原因が分からず完治が難しい)って
５０００～７０００疾患もあるそうだ。
厚労省が大規模な生活実態調査のための
予備調査を「日本難病・疾病団体協議会」に加盟してる
団体の会員さんたちを対象に年内実施するらしいよ。
対象は全国・数千人規模ってことだから患者会なんかに入ってる人には
アンケートとか届くんじゃないかな。
http://news.goo.ne.jp/article/cabrain/life/cabrain-29349.html

34 ：病弱名無しさん：2010/10/23(土) 08:21:23 ID:ENKeuK3F0

2010年8月30日　厚生科学審議会疾病対策部会　第１２回　難病対策委員会
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000tdk8.html
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi31
資料１「これまでの難治性疾患研究の取組について」（PDF:369KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj7o.pdf
資料２「難治性疾患克服研究事業のあり方について（論点メモ）」（PDF:16KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj8n.pdf
資料3-1　「今後の難病対策研究のあり方を考える」（PDF:124KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj93.pdf
資料3-2 「難治性疾患患者の生活実態に関する調査　調査票（案）」（PDF:243KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj9c.pdf
資料４「難治性疾患対策について」（PDF:253KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj9j.pdf
資料５第11回難病対策委員会（平成22年５月10日）での議論の概要（PDF:57KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000ojby.pdf
参考資料１「未承認医薬品等に関する対応について」（PDF:353KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj8d.pdf
参考資料２「平成２２年難治性疾患克服研究事業の概要等」（PDF:893KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj8u.pdf
参考資料３「重症難病患者入院施設確保事業の概要」（PDF:60KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000ojee.pdf
参考資料４　第11回難病対策委員会議事録（PDF:790KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000ojel.pdf

35 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 19:36:26 ID:HVF1zZ/O0

あげときます

36 ：病弱名無しさん：2010/11/22(月) 16:14:37 ID:6PKrXu7ZO

ところで皆は患者会に入ってますか？
入った方がいいのか、入ったらどういう点で良いのかよく分からないんで迷ってます。

37 ：病弱名無しさん：2010/12/01(水) 00:02:29 ID:1HsZ9OlL0

入ってない。
発症当初は入会しようと思って案内を取り寄せたけど
良くない情報とか知らなくて良いことを知る必要無いって
母に泣いて大反対されました。
漠然と知りたくなかったのは母で
知らないことで困るのは患者の自分なんだよなー
と数年後再び症状が悪くなった時に気が付いた。
病院に置いてある自分とは別の病気の患者会の会報を読んだことあるけど
患者目線のきめ細かい良い情報が多くて驚いたことある。
治療も治験情報も行政サービスや制度も、
使いやすい器具も生活の工夫も役に立つ情報を知ってるのは
同病者なんだと思ったよ。
つらい思いをしてるのは自分だけじゃないと共感できるのも良かった。
結局住んでるところに支部が無いから未入会のまま。
かといって入会して自分で支部を立ち上げるほどの気力も無し…。

38 ：病弱名無しさん：2010/12/09(木) 01:22:37 ID:wzR82gbC0

あげあげ

39 ：病弱名無しさん：2010/12/13(月) 05:52:00 ID:TIGFwZ0C0

自分も入ってない。
そんなのあるのすら長年考えもつかなかった。

40 ：病弱名無しさん：2010/12/13(月) 05:54:44 ID:TIGFwZ0C0

患者会なんぞに足運べる身体じゃないしね。
無駄な交通費と無駄な体力、無駄な知識はなくていい。

戦うのは自分ひとり、相手は病気じゃない、自分自身なんだ。

41 ：病弱名無しさん：2011/01/10(月) 08:53:06 ID:3jeiVosVP

難病板ってできたんだね

42 ：病弱名無しさん：2011/01/10(月) 16:20:38 ID:eeCZJ9yL0

そうそう、できてるよね
向こうに移動するの？
それとも同時進行？
ここ一筋？
特定疾患以外の難病患者も立てやすくなったんじゃない

43 ：病弱名無しさん：2011/01/22(土) 18:09:28 ID:qvw7CCB70

難病板って人いないね

44 ：病弱名無しさん：2011/01/23(日) 14:31:13 ID:7bk/YrJC0

知らん間に出来てたから
知らずにいる方が多いんじゃない
全難病が民族大移動するならまだしも
わざわざ隔離されに行くのもと考える
掲示板だし

45 ：病弱名無しさん：2011/01/26(水) 03:35:51 ID:mGRG8h5zO

こうげん病で皮膚筋炎の方いますか？

46 ：病弱名無しさん：2011/01/29(土) 09:29:36 ID:gV+roVd00

>>45
びっくりした。
います。私です。

47 ：病弱名無しさん：2011/01/29(土) 21:31:21 ID:W3xAJeagO

>46
45です
私は間質性肺炎も合併しています。46さんはどうですか？

48 ：病弱名無しさん：2011/01/30(日) 11:18:22 ID:GqCOq9LY0

>>45
私も合併してます。でも今はプレドニンのおかげで全く咳でないです。

49 ：病弱名無しさん：2011/01/31(月) 00:53:05 ID:nlxx0gGvO

〉48
そうなんですか。羨ましい！咳と痰続いています。 KL6は700です。現在プレ16ミリグラムです。

50 ：病弱名無しさん：2011/01/31(月) 08:34:49 ID:oBvXm+Th0

>>49
私の場合色々と軽症だったみたいなので、今のところ咳はないです。
でもプレドニン30ミリ飲んでます。
まだ日が浅いので勉強不足なんですが、KL6って何ですか？

51 ：病弱名無しさん：2011/02/01(火) 00:42:50 ID:0J/RQa8yO

〉50
20代の方ですか？
答えたくないならスルーで。私は去年まで入院していて免疫抑制剤とプレ60ミリからはじめました。今はプレドニゾロンのみです。 KL6とは間質性肺炎のマーカーです。軽症なら血液検査ではかってないのかな？いずれはプレだち目指しています。

52 ：病弱名無しさん：2011/02/01(火) 00:54:33 ID:rBM5I2hx0

>>51
20代です。そちらはどうですか？
免疫抑制剤に60ミリ、私に比べたら大変でしたね。私は40ミリからでした。
現在16ミリという半端な数は何故なんでしょう？
KL6、血液検査の結果の紙を見てますが、載ってないってことははかってないってことですかね？

53 ：病弱名無しさん：2011/02/02(水) 02:07:28 ID:KQ49I/GUO

私は30歳です。入院は副作用で長引いて肉体的にも精神的にもかなり大変でした。今は16ミリグラムで調子をみて3ミリグラムずつ減らしていってます。次回よければ13ミリグラム。KL6の言は主治医に聞いてみるといいと思います。プリントアウトしてないだけかもしれません。

54 ：病弱名無しさん：2011/02/02(水) 02:21:59 ID:KQ49I/GUO

>>52
52さんは今プレ30ならこれから徐々に減らしていくと思いますよ。医師からはどのように聞かれていますか？皮膚筋炎で私は歩くのもやっとという状況で入院になりました。

55 ：病弱名無しさん：2011/02/02(水) 08:05:51 ID:6TTmRnAS0

>>54
3ミリずつ減らすのもあるんですね！てっきり5ミリとかその半分ずつかと思ってました。
私も前回の初外来で減らなかったので、次回数値が良ければ減るんじゃないかと思ってます。
今まで5ミリずつ減ってきたので次回も減るなら5ミリかなって勝手に思ってます。そのへん先生にはまだ
聞いてないですね。
KL6についても次回聞いてみます！
私も入院前は色々な症状が出てて、歩くのもちょっと大変て感じで、特に階段の下りが痛かったです。
熱も出てて最初は風邪だと思ってたんですよね。でも普通に働いてました。

56 ：病弱名無しさん：2011/02/02(水) 20:40:12 ID:KQ49I/GUO

＞＞55
私は25ミリグラムまでは5グラムずつ減量。それからは3ミリグラムずつ減量しています。私は無理して痛み止めを飲んで仕事していましたが痛み止めは効かなくなり歩くのも息切れで速入院になりました。55さんはどのくらい入院されましたか？

57 ：病弱名無しさん：2011/02/03(木) 01:53:53 ID:MnVLKr7g0

>>56
私は約6週間です。最初に言われていた日数よりは早く退院になりました。
40ミリを4週間のところを経過が良かったので3週間になったので、その分早くなったんだと思います。
今、お仕事されてますか？

58 ：病弱名無しさん：2011/02/03(木) 10:31:17 ID:uR2rnfO+O

>>57
私は副作用がひどく長引いてしまって3ヶ月の入院で大変でした。今は仕事は休職しています。主治医の許可もまだでていません。57さんは仕事どうされていますか？

59 ：病弱名無しさん：2011/02/03(木) 22:40:41 ID:MnVLKr7g0

>>58
3ヶ月ですか…それは長かったですね。私には考えられない長さです。
私もプレドニンの副作用で精神的にちょっとおかしくなったりして、今も薬飲んでます。
仕事は休職中ですが、今月中には復帰しようと勝手に思ってます。
先生には復帰は1～2ヶ月後って言われたんですが、そんなに待てないって感じです。

60 ：病弱名無しさん：2011/02/04(金) 11:46:08 ID:MPMnWOhe0

>>59
何か精神安定剤を飲まれているのですか？
お仕事には戻られるのですね。

私は退職するか戻るか悩んでいます。

3カ月の入院は精神的にも肉体的にもかなり辛く病院内にもいろいろな患者さんがいて
いろいろなドラマがありました。
医師や看護師、人間の本質がみえますね。

61 ：病弱名無しさん：2011/02/04(金) 20:18:01 ID:Ydwq3bF/0

>>60
精神科でリスパダールという薬を処方されてます。
仕事をするかしないかってとても悩む問題ですよね。
一番は自分の体調を大事にすることだと思うので、中々難しい問題ですが、ゆっくり考えるしかないって
感じですよね。
いい答えが出るのを願ってます！

60さんは入院生活はもちろん長くて大変だったと思うんですが、何か嫌な思いでもされたんですか？
何かそんな風に捉えてしまったんですが…
私は入院生活、後半は何か不思議な感じでした。前半は今までの自分で、後半から何か変わった自分
という感じで。

62 ：病弱名無しさん：2011/02/05(土) 12:50:44 ID:1X0h7hMp0

>>61
精神科のお薬ってご自分で希望されたのですか？気分が落ち込んだりされました？
私は落ち込んだりイライラしたり怒鳴ったりでした。

入院生活は長くて大変でした。やはり他人と長くいるということはストレスがたまりますね。
看護師も間違えが多いので入院している皆が怒っていましたし、掃除のおばさんの態度等苦情が
たくさんでていましたよ。　医師も所詮他人事。
61さんは後半の入院生活が不思議な感じとは、性格が変わってしまったということですか？

63 ：病弱名無しさん：2011/02/05(土) 22:24:31 ID:Hgn1XatmO

拡張型心筋症で特定疾患の認定もらってるから医療費免除なんだけど､症状は至って良好
こんなもんなのかな？

多分､知らない人が見たら病気持ち
ましてや心疾患だなんて想像でき無いと思う｡
勿論退院後は走ったりの急激な運動は控えてるし
仮に今､全速力で走ったりしたらどんな症状が出るかもわかんないけど

64 ：病弱名無しさん：2011/02/06(日) 11:58:39 ID:nRAY5yGB0

>>62
精神科は特有の症状が出始めて(症状は長くなるので省略)、苦しくなったので自分から先生に話したら
精神科の受診を勧められてそれで受診しました。そしたら薬が出ました。
気分の変化は不安定でひどい時はよく泣いてた気がします。イライラや怒りは私はなかったですね。

性格変わったと思います。前向きで穏やかで余裕がある感じになりました。
でもリスパダール飲んでるからかなと最近思ってます。リスパダールはやる気とか出させる作用もあるみたいなんで。

62さんの病院はあまり良くなかったのかもしれませんね。
私のところは変な問題もなく、たまにトラブルありますが患者同士も仲良かったです。

65 ：病弱名無しさん：2011/02/06(日) 12:07:01 ID:nRAY5yGB0

>>63
私も医療費補助の難病ですが、63さんと全く同じ気持ちです。
この先の事はわからないけど、今の自分からしたらほんとに病気なの？って感じです。

66 ：病弱名無しさん：2011/02/07(月) 14:05:17 ID:zZ0dlme50

>>64
そうなんですね。
精神科のお薬もいつかは離脱できるといいですね。
数か月という病院生活はすごいことですよね。
治る病気ならまだしも治らないので先が見えないし今後の生活も不安で
とても穏やかにすごせませんでした。

67 ：病弱名無しさん：2011/02/07(月) 18:19:28 ID:0tC6f2a+0

>>66
プレドニンもリスパダールもなくなるのが一番いいんでしょうけど、減っていく段階で不安はあります
よね。
でも私と66さんとは症状の重さが違うから感じ方も違うんでしょうね。
私は今基本的にいい状態が続いてますが、66さんはあまり良くないんでしょうか？
もちろん私もたまに先の事を考えて不安になったりしますが。

68 ：病弱名無しさん：2011/02/07(月) 19:30:25 ID:zZ0dlme50

>>67
そうですね。私はプレ離脱目指しています。もし無理でも5㎎以下にしたいです。
本当に膠原病って膠原病の中でも疾患で全く違うし、膠原病の中の同じ疾患でも
症状が全く違いますよね（驚）
私は退院してからは落ち着いていますが肺が悪いので咳と痰は毎日でます。
今は休職中なので良いですが復帰してストレスがかかると又悪くなるかもしれないので
悪くなるようなら仕事を変えないといけないと思っています。

入院中に友達になった子は膠原病で正社員は無理なのでアルバイトをしているとのことです。
こんな時代に大変だけど・・・

69 ：病弱名無しさん：2011/02/09(水) 00:33:34 ID:NfkhQWQW0

>>68
その友達ってたまたま膠原病だったんですか？

私も離脱が無理でも副作用があまりない位の量になりたいです。
咳と痰、つらいですね。症状が軽くなる方法はないんでしょうか？

70 ：病弱名無しさん：2011/02/09(水) 01:25:44 ID:BwbOEDu+0

>>69
入院中に同じ科に入院していて友達になりました。
その人は膠原病ですが私とは違う膠原病です。5年以上の病歴のひとでSLEの友達も
いるそうです。
いろいろと情報を教えてもらいました。

間質性肺炎があるので免疫抑制剤を飲むと効果があると思いますが今は飲んでいません。
入院中は飲んでいました。
肺が悪くなるようなら再開しないといけないと思います。
69さんは入院中に免疫抑制剤は飲まれましたか？
あと、バクターは飲まれましたか？

71 ：病弱名無しさん：2011/02/09(水) 01:58:26 ID:V/6TjNN70

age

72 ：病弱名無しさん：2011/02/09(水) 16:30:18 ID:NfkhQWQW0

>>70
5年以上ですか！それは色々体験されてきてるでしょうね。
情報交換は色々参考になりますよね。

免疫抑制剤が効くんですね。私は飲んだ事ありません。
プレドニンを飲み始めて数日したら全ての症状が良くなったので、ステロイドが効くタイプだといわ
れました。
バクタは週２で飲んでます。週１でフォサマックとかも。
お薬何種類くらい飲まれてますか？

73 ：病弱名無しさん：2011/02/09(水) 20:34:29 ID:BwbOEDu+0

>>72
免疫抑制剤飲まれていないのですね。羨ましい。人それぞれだと思いますが
私より症状が軽かったのかもしれませんね。

もう飲みたくないです。
バクター飲まれてて平気ですか？私は副作用がひどく中止になりました。
骨の薬も飲んでいません。

今は様子を見ている所でステロイドと胃薬のみです。

74 ：病弱名無しさん：2011/02/09(水) 21:11:26 ID:NfkhQWQW0

>>73
バクタは飲みにくいなと思うくらいで、副作用はよくわかりません。どんな副作用ですか？
私の方が薬は色々飲んでるみたいですねぇ。
私もあと、胃薬とコレステロールを下げるリバロという薬を夜に毎日飲んでます。

75 ：病弱名無しさん：2011/02/09(水) 22:43:37 ID:BwbOEDu+0

>>74
バクタはここに書ききれないくらいたくさんの副作用がでました。顔が赤くなったり動悸がしたり。
入院していて同じ病気でバクタを飲んでいた人も同じことを言われていました。
74さんも症状がでたらすぐに主治医の所にいってくださいね。
私は死ぬ思いをしました。
入院中は本当にたくさんの薬を飲んでいて薬漬けでした。
コレステロールは私も飲んでいましたよ。

76 ：病弱名無しさん：2011/02/10(木) 19:23:08 ID:ArdsVH9g0

>>75
バクタの副作用なんて考えた事もなかったです。怖いんですね。気をつけます。
コレステロール飲まれてたんですね。
私も今色々飲んでますが、プレドニンが減っていったらなくなる薬もありますよね。

外出とかはされてますか？

77 ：病弱名無しさん：2011/02/10(木) 20:13:27 ID:dK4HpmiP0

>>76
バクタはやっかいな薬です。副作用の全く出ない方もみえるようなので76さんはそのタイプなのかもしれませんね。
医師からはどのような説明を受けましたか？
私は副作用でコレステロールもあがりましたがステロイドの量が減ってやや落ち着きました。
外出はマスクをつけてしいます。

78 ：病弱名無しさん：2011/02/10(木) 21:11:35 ID:ArdsVH9g0

>>77
バクタは感染症予防の薬って聞いてます。副作用の説明とかあったのかもしれませんが記憶が…(汗)
私も外出時はマスクつけてます。
プレドニンの量がまだ多いので気をつけないといけないんですが、ほぼ毎日出掛けてます。

79 ：病弱名無しさん：2011/02/10(木) 23:44:29 ID:dK4HpmiP0

>>78
バクタもいつかは飲まなくてよくなるでしょうね。
早くステロイドの量が下がるといいですね。
食欲ってすごくないですか？私はお腹いっぱいでもすぐにお腹すきます。
ムーンフェイスにはなっていませんが太りました。

80 ：病弱名無しさん：2011/02/11(金) 00:44:47 ID:2hyaABdz0

>>79
食欲の話わかります！
私は量とか体重とかは今のところあまり変わってないんですが、お腹いっぱいになっても暫くしたら
お腹すくというか、また食べられるって感じです。
ムーンフェイスは多分まだですが、一度かなりむくんだことあります。

81 ：病弱名無しさん：2011/02/11(金) 11:46:17 ID:K7yGvAj80

>>80
入院中にステロイドで顔がパンパンになった方もみえました。
本当に副作用って人それぞれですよね。
私も少し顔が浮腫んでいる気がします。
早くステロイドの量を減らしたいですが焦らずにゆっくりと主治医に言われています。
外来通院も3年くらいは気長にって・・・

82 ：病弱名無しさん：2011/02/11(金) 11:48:48 ID:K7yGvAj80

>>80
もちろん悪くなれば即入院です。
外来通院でうまくいきしばらく薬なしでOKな人もいるとのこと。
いろいろ体験談等みていると数年服薬せずに悪くなって又服用って人もいるみたいです。
一生付き合っていく病気とはいえ治ることを信じたいですね。

83 ：病弱名無しさん：2011/02/11(金) 16:20:54 ID:2hyaABdz0

>>82
そうですね。私も最近他のスレなんかも覗いてますが、色々考えます。
今は30ミリも飲んでいるから症状が落ち着いているけれど、これが減っていった時に体調がどうなるのか
心配です。副作用が少なくなるのはいいけれど、病気の症状がまた出てきたらと思うと怖いです。

やっぱり気長に考えないといけないんですね。
治る事を信じたいけど、治るかもわからないし先の話すぎて何だか実感がない感じです。

84 ：病弱名無しさん：2011/02/12(土) 11:36:42 ID:dxYvmNs00

>>83
そうですね。不安はつきませんよね。
主治医いわくステロイドの量が減っていっても大丈夫とのこと。もちろん様子みながらですが。
減らした数日はだるかったり、熱がでることもあるかもしれないとのことでしたが、
私は退院後人ごみにでて熱が出たことがありましたが今は大丈夫です。
もちろん、嗽、手洗いを気をつけていますよ。

こんなスレもあることだし前向きにいきいましょう！

85 ：病弱名無しさん：2011/02/12(土) 12:17:02 ID:z7T0E+Qb0

自己免疫性肝炎、原発性胆汁性肝硬変、シェーグレン症候群の方　いますか？

とくに医者から生活の事でなにも言われてないのですが
なにか注意した方がいい（特に食事面）のがあったら教えて下さい。

86 ：病弱名無しさん：2011/02/12(土) 17:46:43 ID:64z0UaXl0

>>84
大変参考になる話、ありがとうございます！
先の事を悩んでもしょうがないし、あまり深く考えず前向きにいきます。

昨日、今日と寒い日が続いてますが、体調大丈夫ですか？
私は都内に住んでますが、84さんはどちらにお住まいですか？

87 ：病弱名無しさん：2011/02/13(日) 10:03:19 ID:NauWGK2s0

>>86
何か不安な事やわからないことがあったら聞いて下さい。
私のわかる範囲＆知識でお答えします。

しかし、私の意見なので全てを丸のみにせず主治医に相談したり、自分で調べてみたりして下さいね。
この病気は未だ解明されていなくて、売ってある本にも本当じゃないことが書いてあると主治医が言っていました。

真実を見抜く目が必要ですね。

本当に寒いですね。私は入院してから副作用で両膝が痛くなり今も寒いと響きます。

私は都内住みでないですがその近辺です。

お互い風邪をひかないようにしましょう。風邪をこじらせると命とりなので。

88 ：病弱名無しさん：2011/02/13(日) 10:11:47 ID:NauWGK2s0

>>85
知人にシェーグレンの方が見えます。
シェーグレンでも人によって全く症状が異なるとのこと。

例えば喉や目が乾く人もみえるとのことですが、知人は高熱がでるとのこと。
知人は日焼けに注意していました。膠原病の人は全員日焼けに注意したがいいみたいです。

食事はどうでしょう。ステロイドを飲まれているならカロリー。
免疫を高めすぎる食事もよくないとききました。

89 ：病弱名無しさん：2011/02/14(月) 18:10:36 ID:My2OAVkH0

>>87
ご親切にありがとうございます！
膠原病の本を買ったんですが、本に本当の事が書いてないとは考えてもみませんでした。
確かに見極め大切ですね。

今日二度目の外来でした。
プレドニン一粒減って、25ミリになりました。良かった良かった。
全体的に数値も落ち着いていて経過は良好のようです。

90 ：病弱名無しさん：2011/02/14(月) 18:49:31 ID:WXyE1n3F0

>>89
プレ減量おめでとうございます。血液検査も順調なようでよかったですね。

膠原病については私はインターネットや本で調べて主治医にいろいろと聞いていました。
本に載っていることが全部正しいとはかぎらないようです。
膠原病は今も原因はわかってないそうですが少しずつなりやすい体質の人の事とかは
わかってきているようです。

　

91 ：病弱名無しさん：2011/02/14(月) 23:01:24 ID:My2OAVkH0

>>90
KL6の事も聞いてきたんですが、私は調べてないそうです。今後も今のところ調べる予定はないみたいです。

原因はやっぱり体質によるところが大きいんでしょうかね。
ストレスが発症の原因とかもみますけど、はっきりわかってないからわからないですよね。

92 ：age：2011/02/15(火) 11:23:59 ID:UXkyV/YG0

age

93 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 13:01:31 ID:3v2MX76V0

>>88
ありがとうございます。
そういえば　日焼けの事は一番初めの診察の時に言われました。
なんで日光に当たっちゃいけないかは説明されたけど忘れちゃいましたw
薬は点眼薬とウルソだけで　まだステロイドは出されてません。

また質問ですみませんが
ちょっと具合が悪いくらいの風邪なんかは
「わたしはこういう病気ですが・・・」と伝えれば町医者でOKでしょうか？
専門医の所へ行けば一番いいのはわかってますが
みなさん　どうされてますか？

94 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 13:07:53 ID:y3U2iFeA0

自分はステロイドやら薬を沢山飲んでいるので風邪にかかったら重病化する恐れがある
主治医に市販の風邪薬も飲んだらダメだって言われてるのでPL顆粒って風邪薬を処方してもらってる
高熱が出るようなら主治医に連絡して診察を受ける事になってるよ

95 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 19:25:44 ID:XoXAdeZO0

>>93
私も最近主治医に、もし風邪を引いてしまったらどうすればいいか聞いてみたところ、軽い風邪なら
市販の風邪薬を飲んでもいいとのことでした。市販の薬でそんなに悪い薬はないとのこと。
でも高熱になるようなら受診するようにとのことでした。
これは私の場合なので、93さんも一度主治医に確認してみた方がいいかと思います。

96 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 21:29:19 ID:+XP5Ozjx0

難病で親の扶養入ってるけど、３０過ぎたら年金払えってひどくねえ？
一円も収入ないし貰っても無いのに。
払えるわけないしふざけるなって感じ。
もう、年金免除終わって４ヶ月。

プレドニン隔日２０ミリ
免疫抑制剤　プログラフ　８錠飲んでるよ。

仕事探したいけど、筋力落ちてすぐ疲れるしグータラぐせが付いちゃってｗｗ

97 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 22:03:43 ID:3v2MX76V0

>94、95
ありがとうございます。
専門医のとこへ行くのが月に１回なんで　その間に風邪ひいたら・・・と思ったもんで。
風邪ひく前に主治医に相談します。やっぱ、勝手な事して怖い事になったら嫌ですもんね。

98 ：病弱名無しさん：2011/02/16(水) 12:43:16 ID:jJELs7yB0

いくら過疎スレだからって、個人的な雑談で占有しないでください。
膠原病患者なら、膠原病スレへ移動してください。
それが嫌なら、難病板にスレ立てするか、
他の放棄スレを乗っ取ってください。
目に余るので、言わせていただきました。

99 ：病弱名無しさん：2011/02/16(水) 15:58:19 ID:JyB9d32K0

>>96
扶養（税法上の）でも、世帯が分かれていれば免除申請できると思う。
あれって「世帯」を基準に審査しているんじゃなかったっけ…
自分は、親と別居で（ひとり世帯）、親の扶養入ってるけど免除されているよ。
住所が同じだとダメなのかな？調べてみてー

100 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 00:35:09 ID:CDREW+T40

>>98
同感
自分も書こうかなと思ったけど
ここのスレのみんながスルーしてたので
そうしてた
膠原病スレがあるのにわざわざここでやる意味不明
目に余り過ぎｗ

101 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 01:12:49 ID:Fy2f8lnq0

目に余るって心狭いなあ
同じ過疎スレでもココはダメ、他に行けってww

102 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 01:52:46 ID:cRdRCSpR0

難病患者の生活ってスレタイにあるんだし
病状や症状も経済事情も生活だと自分は思うんだけど。
過疎ってんだから気楽に書く場があってもいいじゃん。
膠原病スレで日常なんかを書き込んだら
短絡的な書き込みする人がケチつけて
新規患者さんなんかには可哀相な感じがする。

103 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 01:56:36 ID:mfhPKIU00

雑談に使ってるとその新規患者さんがここに入ってきにくくなるだろ？

104 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 02:26:49 ID:cRdRCSpR0

高度な病状相談や報告、専門的なことより
雑談やちょっとした疑問質問あったほうが
誰でも気軽に書き込みやすいと思うよ。

105 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 03:44:10 ID:CDREW+T40

＞誰でも気軽に書き込みやすいと思うよ。

そもそも慣れ合いの場所ではないよ
>>45から数十レスも個人的な雑談してて
何とも思わないその感覚が恐ろしやｗ

本スレがあるのに
本スレでやって叩かれるのが目に見えてるから
ここでってｗ
本スレでも叩かれることを平気で
ここでは見逃してくれってかｗ

過疎ってる、過疎ってない以前の問題
自分を正当化するのはよしな、ただの自己中さんよｗ

106 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 07:28:11 ID:GgXaWFQF0

他の病気の患者さんでも参加できる雑談ならいいけど、
膠原病患者限定で延々と続けられると、
他の病気の患者さんたちが参加しづらくなる。
それに本スレがあるのなら、本スレで話してくれたほうが
有益な情報が集まりやすいと思う。
膠原病スレも過疎ってるんだから、苦情レスはつかないと思うよ。

107 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 12:37:29 ID:3ZN10fPA0

夜中の２時　３時にパソコンいじってるようじゃ病気悪くなるよ。
って思った人は多いだろうｗｗ

108 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 19:05:33 ID:LcnIeBeQO

>>91
そうなんですね。原因は日焼けやストレス等みたいです。何かよくわかりませんがここに書き込みしてはいけないようです。

109 ：病弱名無しさん：2011/02/17(木) 19:07:40 ID:LcnIeBeQO

>>91
ほとんどレスなしだから誰もいないと思ったら皆みてたようですね。91さんが見てくれるといいな。それではお元気で。また会えるといいな。

110 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 00:17:38 ID:/OFTnhLy0

>>108
膠原病スレがあるのに、ここで個人相談をやっていたのが問題視されたの。
スレ違いの意味がわからないのなら、書き込みは控えたほうがいいよ。
誰もスレ違いの荒らし行為に加担したくなかったから無視していただけ。
あなた方の自分たちの世界なレスのせいで
一緒に無視された気の毒な患者さんがいたことを忘れないでね。
あなたにはmixiやGREEのほうが向いていると思う。
２ちゃんねるには、3年後に書き込んだほうがいいよ。

111 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 10:10:38 ID:nTes64qS0

91です。当事者です、すいません。
何か色々言いたい事もあるんですが、反省する事もあるし面倒なので手短に。
110さんに一つだけ言いたいのが、無視された気の毒な患者さんがいたとありますが、私は無視したつもりは
全くありません。他に書き込みもなかったし、あった場合はレスしてましたので、このスレを占有してたつも
りはありませんので。
3年後って意味分からないし。
>>109
このスレに書き込みしてはいけないわけじゃないから、個人的なレスのしあいをしなければ大丈夫ですよ。
ただ膠原病スレもあるのでそっちのがいいかもしれませんね。
またどこかで会えると思います。

結局長くなってしまいすみません。失礼します。

112 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 16:44:59 ID:MhI36nRb0

>他に書き込みもなかったし、あった場合はレスしてましたので、

多くの患者は本スレがあればあなた達がやっていたやり取りは
本スレでやるの、それがある種のルール（最低限のマナー）
だから多くてもここでやるなら十レス以内で済むならと
たぶんここのみんなも観察してたんだと思う
それを２人だか？三人だか？で引っ張る引っ張る
スレ違いも甚だしいのに５０レス近くも膠原病患者同士で延々と・・・
だから観るに観かねた>>98が注意したの

多くの常識ある患者はこのスレを
あなた達のようなそんな使い方はしないの
だから誰も書き込まなかったの

書き込みが無い＝誰も居ない、使って無い
ではないの

自分に都合のいいように解釈しないでね

>110が書いた３年は
３年間はロムって学習して来いってこと
そこまであなた達は・・・てこと
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

113 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 20:15:49 ID:MgL6HS5TO

>>112
感じ悪い意地悪な人。
きっと嫌味な女性だろうねぇ。

114 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 20:53:13 ID:7hnyVjri0

>>1に書いてあるように
>難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。
のつもり（免除とか申請とか系の）でROMってたから、
なんで個人的なやりとりが続いてんだろう…と思ってた。

115 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 23:01:24 ID:EKi3fRVq0

>113
女って決めつけはよくないよ。あとは同意。
長文で文句たらたら・・・　ストレス貯まってんだよ。

116 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 23:06:38 ID:MgL6HS5TO

>>115
112は長文でストレスが溜まっているんだねw

117 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 23:13:01 ID:/OFTnhLy0

手厳しい表現にされたら捨て台詞吐くのか。
ここはまだ優しいほうで、他の板だと徹底的に叩かれてるよ。
だったらさ、いつまで交換日記を続ける気でいたの？
ここはお前の日記帳じゃねぇ！って言われるまで？
スレが終わるまで？
答えてよ、とても遠慮しがちなお嬢様がた。

118 ：病弱名無しさん：2011/02/19(土) 02:33:47 ID:kYQJXace0

スレが盛り上がってきて何より。

119 ：病弱名無しさん：2011/02/19(土) 10:53:54 ID:SoQB+cUOO

ここにいる奴ら
皆難病なんだろW
難病どうし仲良くしろよW

120 ：病弱名無しさん：2011/02/19(土) 19:18:55 ID:d+1K8CyB0

特疾でソフトバンクの基本料無料になるって知ってた?

121 ：病弱名無しさん：2011/02/19(土) 20:13:41.52 ID:qH/Hkuso0

ドコモも安くなればいいのに

122 ：病弱名無しさん：2011/02/19(土) 21:34:36.66 ID:Czfo4SVp0

>>120
マジ？知らんかった。

123 ：病弱名無しさん：2011/02/20(日) 02:14:51.36 ID:MzO4MG4pO

釣りだろ
そんな話し聞いたことない

124 ：病弱名無しさん：2011/02/20(日) 05:11:09.53 ID:WOameMqA0

http://mb.softbank.jp/mb/price_plan/heart-fd/
>身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳、特定疾患医療受給者証、特定疾患登録者証いずれかの交付を受けていること

125 ：病弱名無しさん：2011/02/21(月) 23:38:25.82 ID:5dYKyfJUO

プギャー

126 ：病弱名無しさん：2011/02/22(火) 06:15:26.98 ID:G8NBQ0DJ0

知らない奴いたんだ
特定疾患が絡む病気のスレによく書かれてたけどな

127 ：病弱名無しさん：2011/02/22(火) 11:22:04.84 ID:/9pPedl8O

こういう情報のやり取りは非常に有意義ですね。
ありがとう。

128 ：病弱名無しさん：2011/02/24(木) 17:26:08.98 ID:JynvquTyO

はーか

129 ：病弱名無しさん：2011/02/26(土) 00:43:59.28 ID:SlhMxZMEO

死に目をみていると、普通の人より精神が強くなる。視点の次元が変わる。

130 ：病弱名無しさん：2011/02/26(土) 18:18:49.79 ID:73A90hmk0

>>120
私も特疾の受給者証でアイフォン買ったよ。
他のキャリアには特疾の受給者証で割引になったり
する特典は無かったです。

131 ：病弱名無しさん：2011/02/27(日) 01:57:39.77 ID:ZvsxXgLvO

>>130
基本料無料で毎月の支払いは、全て引っくるめていかほどですか？

132 ：病弱名無しさん：2011/02/27(日) 02:25:31.91 ID:uQzPfQsK0

パケホＳができたからスマートフォンも使いやすくなったな
でも色々いじるだろうからあっという間に上限近くなるだろうな

133 ：病弱名無しさん：2011/02/27(日) 20:08:02.63 ID:6rKC4YnCO

プライバシー悪用する奴いるからな

134 ：病弱名無しさん：2011/03/01(火) 01:45:44.89 ID:oEmP0pH3O

プライバシー悪用？

135 ：病弱名無しさん：2011/03/02(水) 07:39:54.38 ID:itgrgYK30

iPhone持ってたのでハートフレンド申し込んできた
いい機会だからドコモとの２台持ちから完全乗り替えしようかな

136 ：病弱名無しさん：2011/03/02(水) 18:13:10.65 ID:cIMJmRdc0

>>133-134
プライバシー→個人情報と思われ

137 ：病弱名無しさん：2011/03/04(金) 21:21:58.55 ID:/QpehL2VO

DoCoMoだと8000円くらいだけどソフトバンクに変えたら6000円くらいになるかな？基本料無料なら～

138 ：病弱名無しさん：2011/03/05(土) 17:18:19.67 ID:I7bNQIGrO

私が特定疾患なら、この制度に申し込みしない。不都合が起きると思うよ。

139 ：病弱名無しさん：2011/03/05(土) 21:57:14.90 ID:bZQmbn620

どうぞどうぞ申し込まなくていいですよ
歪んだ考え持ちすぎだってば

140 ：病弱名無しさん：2011/03/05(土) 22:36:31.39 ID:9BxUIkue0

個人情報の流出を恐れてるの？

>私が特定疾患なら
つうことは特定疾患ではないんだ

そういう慎重派もいるだろうね
だって特定疾患の申請すらしない人がいるらしいから
そんなの怖いって
以前、保健師さんが言ってた

141 ：病弱名無しさん：2011/03/06(日) 12:13:32.93 ID:3/n4bhln0

自分なら特定疾患だという個人情報が流出しても特に支障ないや。
これを理由に仕事をクビになる事はない職種だし、人並み以上には
仕事できる程度に寛解して安定してるし

怖がる人は何が怖いのかちょっと気になる。
宗教の勧誘が来るとか？健康食品や怪しい薬にだまされるとか？

142 ：病弱名無しさん：2011/03/06(日) 16:10:17.31 ID:tWu/tSLIO

ケータイだよ？
ありえないよ

143 ：病弱名無しさん：2011/03/07(月) 19:51:41.65 ID:sVUUUrOF0

ソフトバンクが悪徳業者なはずないじゃん。
どっかから電話かかってきて買うわけじゃないんだし。
日本を代表する信頼できる会社だよ。

144 ：病弱名無しさん：2011/03/08(火) 01:33:04.10 ID:0KPwEfNrO

だれか特疾でソフトバンクいくらくらいですか？

145 ：病弱名無しさん：2011/03/08(火) 07:39:45.83 ID:M2dPPI0M0

基本料金がゼロになるだけだよ

146 ：病弱名無しさん：2011/03/09(水) 15:09:35.96 ID:PESCg7ZDO

病気だからって安くなる、これ何かやだな

147 ：病弱名無しさん：2011/03/09(水) 19:48:14.46 ID:PESCg7ZDO

特定疾患で儲かるものって他に何ある？

148 ：病弱名無しさん：2011/03/09(水) 21:14:13.31 ID:lZg4D2OS0

早く死ねる

149 ：病弱名無しさん：2011/03/10(木) 12:12:20.96 ID:wQBRUXpF0

自治体のお見舞金をくれるとかがあるよ。
その自治体で実施されていればね。
最近は財政難か、廃止になってるみたい。

150 ：病弱名無しさん：2011/03/10(木) 18:21:25.34 ID:3TpCZwV8O

マスコミにばれたらどうすんの

151 ：病弱名無しさん：2011/03/10(木) 19:27:44.27 ID:uf4JfzdG0

>>144
iPhoneで5200円くらい。ちなみに電話はほとんどしない。

152 ：病弱名無しさん：2011/03/11(金) 15:50:42.36 ID:tfRTVQSGO

ここの人達はちゃんと働けてる？

153 ：病弱名無しさん：2011/03/13(日) 22:09:52.71 ID:khcs+ptl0

>>148
後遺症がやたら重いのに寿命は平均並みという難病もあるよ

>>152
日常生活はできるので月１回の通院しながら働いてます
サービス残業が多い。今月は200時間/月を超えると思う

154 ：病弱名無しさん：2011/03/21(月) 09:48:25.37 ID:UKUUA2NR0

特定疾患の受給者票使っても、病院が違ったりや医科と歯科では別会計だったり、
入院前や入院後通院すると別会計になるのはどうにかならんのかね。

155 ：病弱名無しさん：2011/03/21(月) 11:15:28.66 ID:Osj2LlIH0

何でもかんでも病気と結び付けようとするからでしょ

156 ：病弱名無しさん：2011/03/21(月) 11:28:55.90 ID:UKUUA2NR0

>>155
言っている意味がわかりませんが。

157 ：病弱名無しさん：2011/03/21(月) 11:34:45.11 ID:Osj2LlIH0

だから何でもかんでも病気と結び付けようとするからでしょ

158 ：病弱名無しさん：2011/03/21(月) 12:33:47.30 ID:UKUUA2NR0

>>157
だからをつけてもわからんものはわからんな。
例えば、ある病気で入院して、その後通院になると自己負担は入院の分と通院の分で
別だろうが。これはおかしくないかということに対する答えには全くなっていない。

159 ：病弱名無しさん：2011/03/21(月) 12:35:49.80 ID:J0FuKWd40

>>156
155ではないが、
特定疾患と関係ない歯科の医療費までタダになるわけないでしょ、
って意味じゃないかと。
どこの病院でも使えるからとあちこちでふらふらと受診してたら
研究目的で免除してもらってる趣旨から外れるでしょうが。

自分は視神経脊髄炎で神経内科の医療費は特定疾患の対象になるけど、
当初視神経炎の診断で通院してた眼科の医療費は認定後も対象外と言われた。
とりあえず薬のの処方は神経内科にシフトしてもらったけど腑に落ちない。

160 ：病弱名無しさん：2011/03/21(月) 13:16:16.93 ID:UKUUA2NR0

>>159
自分は手術のために入院中いろいろな検査を行った。
ＭＲＩや胃カメラもし歯の検査もした。
その手術に必要と言うことでな。
そして歯科だけ特定疾患対象の外来扱いで別料金な訳。

関係のない病気で受診したら特定疾患使えないのはあたりまえでしょ。

眼科の医療費は対象外といったのは誰？基本医師の判断のはずだが。

161 ：病弱名無しさん：2011/03/22(火) 00:40:44.54 ID:tqY8fGd60

県によっては医療機関指定だからな
わざわざ追加の手続きとかしなきゃならんし

162 ：病弱名無しさん：2011/03/22(火) 10:59:04.39 ID:KTJ0QxwQ0

>>155,>>157
返事まだか？

163 ：病弱名無しさん：2011/04/05(火) 11:54:02.40 ID:UuOqFiYR0

ギランバレー症候群の方、いらっしゃいますか？
家族が重症で呼吸が止まりかけました
幸いガンマグロブリン投与で助かりましたが三ヶ月たっても入院中で軽い障害は残りそうです

164 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 13:01:50.57 ID:/QURzUEnO

特定疾患の申請これからするのですが
世帯主の所得証明が取れないかもしれない‥
確定申告も源泉徴収もないっぽいんです
やっぱりないとできないですよね
一人暮らしのままなら簡単だったのになぁ

165 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 13:43:53.45 ID:LT51nME30

>>164
所得証明の書類がない場合は、負担額が一番多い階層で審査することになると思う。
（逆に、負担額が一番高い階層より多い所得の人は、証明出さなくても申請できる）
うまく説明できなくてごめんなさい。
というか、本当に何の証明もないのかな…税金とかはどうしてるの？
確定申告や源泉徴収の他に、住民税の課税（非課税）証明書を出す階層もあるよ。

166 ：165：2011/04/25(月) 13:49:08.41 ID:LT51nME30

変な文章になってしまった…(；´Д｀)
最後の行、「確定申告の控えや源泉徴収票の提出じゃなくて、課税（非課税）証明書を提出する階層」ってことです。

167 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 13:55:40.19 ID:praAB7Ag0

世帯主が会社勤めの人なら　会社に言えば源泉徴収出してもらえるよ。

168 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 15:10:44.92 ID:/QURzUEnO

話を聞きに行ったら
平成21年の所得証明が必要と言われました
当時一人暮らしで掛け持ちバイトしてて確定申告してなかった‥
6月からは22年のでいいとの事でしたので6月に申請するのがややこしくなくて一番簡単かもです
検査終わったので今は月一の通院くらいなので‥

169 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 15:25:11.47 ID:T/gCennL0

>>168
診察内容分からないけど自分の場合一か月半の通院で
検査料（血液、尿検査、診察）、薬代、各１万～１万８０００円くらいするよ
まあバイト先に源泉徴収票出せって言いにくいもんね

170 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 18:00:09.30 ID:/QURzUEnO

私はサルコイドーシスです
まだ検査入院して確定したばかりなので、今後の治療費がどのくらいかはよくわからないです
多分月一のレントゲンと呼吸機能検査と薬くらいかな
呼吸器科と循環器と眼科にかかっていますが、関連性が認められないと給付の対象にはならないみたいだし‥

高額所得の申請で本人所得で２／１負担が一番簡単かもしれないですね‥

６月はどこも更新の時期なんでしょうか？

171 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 21:14:32.52 ID:x1nKT7fQ0

肺サルコイか
大変だねぇ。
6～8月はどこも更新でてんやわんやだよ。
俺の病院も400人くらい押し寄せてくるから大変。

172 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 21:54:59.35 ID:YBU+IcMBO

みなさん携帯ソフバン？

173 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 22:00:15.35 ID:YBU+IcMBO

早死にするから国民年金払わない方いる？

174 ：病弱名無しさん：2011/04/26(火) 00:21:15.47 ID:B/onUewK0

国民年金高すぎて払えない人はいるんじゃないの？

175 ：病弱名無しさん：2011/04/26(火) 07:58:44.69 ID:BecdahkJ0

１０年くらい厚生年金で払ってたけど、病気になって無職になったから貯金切り崩してまで国民年金払うの辞めようと思う。
長生きはできなさそうだ。

176 ：病弱名無しさん：2011/04/26(火) 19:43:49.82 ID:CmvYe/vA0

>>175
無職なら支払い猶予あると思う。
俺は普通に働いていたけど会社が厚生年金やってなかった。
病気で障害者になったけど、障害者年金もなし。
やっぱある程度の会社で働いていればよかったよ。

177 ：病弱名無しさん：2011/04/26(火) 21:39:58.65 ID:XbZjPR8I0

俺共済
毎月何万もはらってらんないよね
でもぬけらんないｗ
ま、抜けたら病院もいけないが。

178 ：病弱名無しさん：2011/04/27(水) 02:29:24.46 ID:m1h6rtGb0

年金も健康保険も高すぎるよ…。
各種社会保障って
正規で働く機会に恵まれない病気持ちには高負担にすぎる。
夏から短時間労働にでるけど半分が年金他で消え
その収入のために来年からは医療費の負担が増える。
これで病状悪化したら踏んだり蹴ったり滑ったりだーーー。

179 ：病弱名無しさん：2011/04/27(水) 07:45:57.37 ID:/zwwOb3/0

健康保険入ってないと特定疾患の助成うけらんねーからなー…

180 ：病弱名無しさん：2011/04/27(水) 10:00:38.91 ID:a/3IOUDq0

年金は簡単に免除してもらえるからやればいい
健康保険は面倒だがやれない事はない
どうしてもってなら役所で相談しましょう

181 ：病弱名無しさん：2011/04/28(木) 00:35:48.08 ID:H29pCVbN0

>>180
簡単に免除とは言ってくれるねー。
平均寿命まで生きるとは思ってないけど
年金は預金のつもりで払っとかないと
年取ってカネナイって騒いでも自業自得になるだろ。
今より悲惨なことになる。
いま全額免除でも半分は国庫負担だから
以前に比べたら少しはイイんかな？
はぁ。ともかく国民年金は月々の支払いは高額なわりに
受取り年金額低すぎ。厚生や共済がウラヤマシイわ。

182 ：病弱名無しさん：2011/04/28(木) 00:44:37.77 ID:EkJFHNpW0

>>181
今生活保護受けるか将来生活保護受けるかの違い
若いうちに受けるのは結構面倒なもんがあるよ
それとも財産あるの？

183 ：病弱名無しさん：2011/04/28(木) 12:44:05.95 ID:KvgjP5tL0

結局６５まで生きる自信がないなら、無理して年金を払う必要がないというこどでいいのかな。

184 ：病弱名無しさん：2011/04/28(木) 15:24:42.19 ID:H29pCVbN0

>>182
いま生活保護受けたら将来にわたって生活保護じゃないか。
治る病気じゃないんだから現状を抜け出す気力が無くなる。
財産は病気前の預貯金があるだけ。
持ち家だが名義は兄。あと数年で嫁と子を連れて戻るから
居場所が無くなる予定。
障害年金受給してるけど厚生３級じゃ預貯金が減る一方につき
働くことにした。働かせてくれるとこ見つかって正直うれしい。
少ない収入だけど長く続けたいと思ってる。
そういえば就労相談しても
難病センター何の役にも立たなかったなー。

>>183
何ごとも自己責任で判断だ。
長生きの自信は無くても細く低く生きるかもだろ？

185 ：病弱名無しさん：2011/05/04(水) 03:08:34.04 ID:RuHXuCslO

間質性肺炎もちだけどやっかいなん？
やっぱ長く生きられないかな。

186 ：病弱名無しさん：2011/05/04(水) 04:29:47.22 ID:pnDlB1lF0

即座に死ぬ系ってあまり特定疾患に指定されてねーよね
治療方法確立されてなくてジワジワ苦しむ系が多い気がする

特発性間質性肺炎もそんな中のひとつではないでしょうか

187 ：病弱名無しさん：2011/05/18(水) 23:51:45.38 ID:WuCCSnTfO

>>176
俺もだわ。
国民年金はカスだな。カス

188 ：病弱名無しさん：2011/06/01(水) 22:46:03.96 ID:ffJR637j0

http://ameblo.jp/541025/

これって詐欺ですか？

189 ：病弱名無しさん：2011/06/11(土) 22:50:52.78 ID:ckMBZ2YF0

65まで生きれる気がしない

190 ：病弱名無しさん：2011/06/12(日) 04:43:42.59 ID:MNop+5nF0

それでも生きてしまうのが現代医療

191 ：病弱名無しさん：2011/06/18(土) 17:27:40.47 ID:eBalr/Oo0

特定疾患医療受給者証の更新案内はいつ頃届きますか？

192 ：病弱名無しさん：2011/06/18(土) 20:20:07.23 ID:sV9YlKPW0

もう着てます＠宮城
でも申請日が来月なので必要書類を準備中

193 ：病弱名無しさん：2011/06/18(土) 21:29:33.49 ID:MEpuH7dh0

＠兵庫
そろそろだと思うんだけど。
月末までには届くと思う。
毎年、7月に血液検査、主治医に書き込んで貰って
8月中に、提出してたと思う。
7月初旬に受診なのでそれまでに届いて欲しい。

194 ：病弱名無しさん：2011/06/18(土) 23:25:25.87 ID:1umdEmKy0

今日来ました＠神奈川
受付が窓口来月29日まで。
郵送8/5まで。
病院行って来たばかりで、
来月29日が診察予定日なんだよね。
その場で書いてもらうの無理だから、ギリギリだあ。

195 ：病弱名無しさん：2011/06/20(月) 02:53:58.74 ID:I/wKSkFt0

ちょっとくらい過ぎても大丈夫だから(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!

196 ：病弱名無しさん：2011/06/20(月) 06:26:12.38 ID:wieO6E/3O

ソフトバンクの知りませんでした。早速今日行きたいと思います。ありがとう。

197 ：病弱名無しさん：2011/06/21(火) 22:56:46.65 ID:MhPcvNly0

今日更新案内届いた@神奈川

198 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 18:39:39.91 ID:Ie9yA1MG0

６月初旬頃に届いた＠大阪
来週エコーだから主治医に調査票を頼む予定。

199 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 22:23:48.77 ID:ufWwK3np0

こちらも６月初旬に届いてた@愛媛
期限切れまでに受給者証がいるなら
７月中旬ころまでに申請となってる。
明日は受診日だけどその場では書いてくれないんだよなー。
間に合わないから郵送だ。

200 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 23:04:18.21 ID:jxq6aWGr0

まだ来ない＠北海道
そろそろ不安になってきたぞ

201 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 19:24:55.80 ID:8in4a68i0

こねぇ人は先に臨床調査個人票だけ病院で頼むと捗るよ。

様式なんて病院にあるっつーか、どうせ電子カルテか診断書システムで出すんだから
こっちから紙持っていく必要なんてこれっぽっちもないからね。

202 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 22:07:20.57 ID:WFLHeGf80

たしかに！
提出期限ギリギリで受診して個人票を手渡したら
すでに個人票は出来上がってたことがある。

203 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 22:14:18.70 ID:Dt5trM+V0

この前初更新だったけど、正にそれだったな。
保健所から持って行った用紙はそのまま返ってきた。

204 ：193：2011/06/25(土) 22:52:39.70 ID:TqKgY1r10

昨日、更新案内到着＠兵庫
これで、8月初旬に提出できそうだ。

205 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 16:25:23.74 ID:O8NY89uo0

６月頭に新規提出したのですが、いつになったらカード届くのでしょう‥

しかも受理されないなんてこともあるのでしょうか

206 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 19:16:06.39 ID:1cpF/2aA0

>>205
ずっと前に、審査は月一回だって言われたことがある。
その月の審査に間に合わなかったら翌月扱い…。
間に合っても、基本的に1ヶ月くらいはかかる。気長に待ちなされ

207 ：病弱名無しさん：2011/07/16(土) 02:21:11.48 ID:MzuoMOy/0

>>205
自分も６月に新規提出したことある。
更新の時期と重なるから時間かかるけど
10月の更新しなくて良いから待っててね
なーんて言われたよ。
届くのが遅くても書類を提出した日から適応になるので
ちゃんとさかのぼって返金されるよ。

208 ：病弱名無しさん：2011/07/16(土) 12:40:21.87 ID:oXqAOB3Z0

>>205
不認定はあるよ。
その場合申請者と臨床個人調査票を記載した医師へ都道府県の健康増進課等から通知書が出ます。

209 ：病弱名無しさん：2011/07/16(土) 14:54:10.74 ID:TqyLUqNVO

ハローワークの申請とかもあって
不認定だと困るなー
通知を待つしかないですね

210 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 08:50:36.00 ID:1/XiAQP0O

県内県外2ヶ所に意見書を出して受け取りに行ったんだけど、地元の病院で診断書枠にされてて4200円払わされた
8年目だけどいつも保険点数扱いで負担はなかったのに。
２人だから8400円。問い合わせたら、今年から変わりましたので。と。

県外の病院では負担ﾅｼだった。

何か納得いかないから病院の方針で変わるの、どうにかしてほしい。

211 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 10:10:22.09 ID:EDTt355IP

意見書ってなに？

212 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 12:12:57.34 ID:1/XiAQP0O

申請に出す時に必要な特定疾患医療意見書です

213 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 23:42:14.22 ID:Vk93QRF40

そもそも「臨床調査個人票」の作成は保険診療外の扱いになるはずだから
文書料として代金が発生するんだけど。

今までが病院側の配慮だったんじゃない？

214 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 03:43:11.45 ID:bsZcplumO

>>213

保健所に問い合わせたら、用紙の一番下に※とあって、裏面に記入があれば保険の点数として算定できますので、裏面が書いてあれば保険点数として計算できますが、患者さんからお金をもらうかどうかは病院によって違いますので…
みたいな言い方だったんで、今まで配慮してもらってたというか、病院側が患者に対する配慮がないんだと感じた…
主に通っている病院の方は、その裏面に記入がなくても負担金0で、診断書として徴収された病院側の意見書は裏面に記入はあったんで余計に…
普通は病院に診断書料金などの一覧表みたいなのが貼り付けてあるけど、そこはそれもないし
色々調べてみたけど、病院によって金額が本当にﾊﾞﾗﾊﾞﾗだった。

215 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 19:17:49.47 ID:/jehG9wK0

文書料は病院によってまちまちで当たり前です。
保険診療外なのだから。
病院の規模にもよるが、年間で1500通とか出す病院もある。
事務処理量、医師への負担を考慮するとあまり低い料金設定にはできないと。

216 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 23:27:24.10 ID:10HqXntr0

>>214
臨床調査個人票を作成してもらって
病院側に支払う「文書代」はピンキリなんだわ。

総合病院と個人病院によっても
金額に大きな差があるみたいだし…

1年に1回の継続申請とはいえ、
たかだか1枚の書類を書いてもらうだけで
\4200-も徴収されるのはちと痛いよね。

窓口に来る申請者の方に聞いてみたところ、
\2000～\5000くらいが相場みたい。
（自分は、某県の保健所で特定疾患を担当してます）

申請に必要な書類を説明する際、
臨床調査個人票の作成については
「書いてもらうのにお金がかかります」
「保険が効かないので、実費がかかります」
「散財かけて申し訳ないです」って伝えるようにしてる。

それはさておき、臨個票の一番下に※印があるの？
全然知らなかったよ…　ちょっと調べてみるわ

療養費請求（償還払い）の際にも
医療機関で支払証明書を作成してもらうけど、
まさか、それにも文書料が発生してるの？

217 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 23:40:43.13 ID:yS1cNH/C0

じつは書いてもらってた臨床調査個人票
コピーとったコンビニに忘れてしまい紛失。
提出日だし半泣きで病院に行き再び書いてもらうハメに…。
文書料を請求されると覚悟したけど無料にしてもらえた～。
センセ忙しいのに手間かけてゴメンなさい(>_<)
でもコンビニに忘れた個人票…個人情報満載すぎる。
主治医の手書きが悪筆すぎるから読みこなせないことを祈るしかない(；；)

218 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 01:51:28.50 ID:moAU2Q5+O

>>215
？医師に何か負担がかかるのでしょうか。請求なしの病院はかなり大きい方で、地元の病院は個人ではないですが、その病院よりは小さいですが関係あるのかな？

>>216
一番下に、
※裏面を併せて記入いただければ入院中を除き、診療情報提供料(I)を算定できます
と書いてあり
裏面は
療育指導連絡票になってます。
重症認定と手帳をもらってからは、県外の病院でも外来受診は自己負担がないので返還請求はないですが、手帳が2級の時は、県外だと普通に支払いをして、
医療費の支払い証明書ではなく支払った時にもらう領収書を見せれば一旦払ってから戻り金が三ヶ月後に振り込まれるという形でした。

今は移植待ちなので重症認定ですが、移植が成功すると3級に戻り、県外の病院では一旦支払ってからまた戻りがあるという形らしいです。

219 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 01:56:39.60 ID:moAU2Q5+O

>>217
自分も前に手帳をコピー機に挟んだまま(コピーした用紙だけ持って…)忘れたけど、後でコンビニに戻って店員さんに聞いたら預かってくれていたけど、店員さんに聞いてみたらどうでしょう

今日家の近くの支所で住民票ももらってきたんで明日郵送で送るけど10月まで間に合うかな…

220 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 23:37:30.66 ID:fh+begv30

>>218
裏面に「療育指導連絡表」があるのは小児慢性特定疾患の医療意見書だね。
小慢で重症認定か… かなり大変だね。

重症認定されているなら自己負担ナシだから良いけど
県外の病院で受診した場合は、一旦立て替え払いをしなきゃいけないなんて
なんだかちょっと面倒臭いね

っていうか、２級の手帳を持っていても重症が通らなかったこともあるの？
（３級だと重症申請は出来ないけど、その疾患に起因しての２級なら重症ＯＫでしょ）

それより、
>218の住んでいる都道府県は、県外の医療機関と委託契約を結んでいないのかな？
契約があれば、小慢の受診券を提示するだけでＯＫなんだけど。
県外の医療機関を受診するたびに立て替え払いをして、
後日療養費申請でバックしてもらうなんて大変だよ

>>219
8月の審査会に間に合えば、9月30日までには新しい受給者証が手元に届くよ

221 ：病弱名無しさん：2011/07/22(金) 01:21:20.37 ID:ULpPXopk0

>>219さん
ありがと～～。店員さんが事務所まで探してくれたんだけど見つからなかったの。
きっと誰かが興味本位で持って帰ったんだと思う。
コピー時の原本取り忘れ。今度から気をつけます!

>>220さん、別件だけど少し良いでしょうか。
身障２級を所持してますが、特定疾患での重症申請していません。
膠原病の治療による副作用で、いくつかの障害合わせて身障２級です。
その内の一つの障害は大腿骨頭壊死症で特定疾患の認定を受けていますが
股関節これ自体では３級です。
原因の膠原病で障害と呼べるものはありません。
合わせて２級とされた障害を診てもらってるのはすべて整形ですけれど、
部位が違うため医師数は３名になり、うち１名は３年以上受診していません。
身障で医療費は免除になりますが、自治体から特定疾患を使ったうえで
残りの自己負担分に身障を使うよう注意を受けていますし
医師から特定疾患は研究目的もあるから更新するように言われてます。
もし特疾の重度で申請するとしたらどの医師に書類を書いてもらうのでしょう？
原因となった膠原病の主治医は障害にはノータッチなんですが…。

222 ：病弱名無しさん：2011/07/22(金) 01:51:12.31 ID:/SJGkMsDO

>>220

下文で3級を2級と間違えて書いて訂正しましたが、訂正し忘れた部分がありました(汗)すいません

1級になったのは、腹膜透析を始めたからなので、3級が重症認定で1級になり、2級ではありませんでした
透析終了しても、たぶん２級の基準には当てはまらないかな？

移植をすると、透析が不要になり(慢性腎不全なので)3級(代謝異常)に戻り、県外で受診の時は3割負担分を、一旦支払いという形に戻るそうです。

難しい病気で、外国から個人輸入で認可のされてない薬も飲んでいて(今お医者さんが認可してもらえるよう動いてくれているみたいですが)二人分で月ﾝ万、(飲む薬の量が足りてないかも知れないのですが、経済的負担がｱﾚなので…お医者さんと相談して、それでも苦しいですが…)
こちらはもちろん保険もきかないし、(国外で安全は確認されてますが日本では認可されるまで時間がかかるそうで)うちは遺伝性だった為に上の子に病気の症状がわかったころに二人目出産
運悪く二人とも同じ病気で、10年ちょっとは週1で病院通いです。
色々調べると県によって色々違うみたいですね…

今主に通っているのが、県外の病院なのですが、そちらだけで申請ができないのか今度聞いてみようかと思います。診断書として処理された病院は、病気がわかった病院ではありますが、今は県外の病院を紹介されて、そちらで主な治療を受けているので。
(地元の病院へは、県外の病院は遠く、週1で通うのは難しいので、県外の医師から指示をもらって、検査結果を見せて打ってもらっているだけなので)

通院欄に地元の病院を書き足し、お医者さんがそちらの病院が必要だと認める文があれば1枚ずつで済む気がするので…
重症認定と代謝異常、別用紙で2県×二人分で計4枚出しましたが、必要あったのかなと…どちらも県外の医師に書いてもらえば済んだんじゃないかと

県外の病院の意見書だけでは無理かどうかもわかりませんが…

223 ：病弱名無しさん：2011/07/22(金) 02:03:12.37 ID:/SJGkMsDO

>>220

長々すいません
書き忘れました

今日提出しましたが間に合いそうですねよかった…
一度間に合わない年があって、病院に行った時に、申請中だと申し出て下さいと保健所に言われてその通り申し出ましたが、規則だからと一旦払うというまたややこいし事になった事があるので…

戻りの申請に行った時市役所の人が言っていましたが、一旦支払って領収書を持って行って戻り金の形だと、中には金額が少なくて戻り金の申請に来るのが面倒な人や、領収書を無くしたりで来ない人がいるそうです。
「うちの県は貧乏だからねぇ」

と言ってました…

224 ：病弱名無しさん：2011/07/24(日) 18:22:10.32 ID:25NMp8Dp0

特定疾患でソフトバンク基本使用料ゼロ円になるって知らなかった。
さっそく申し込んできます。

225 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 18:21:32.75 ID:Ce+QKP3/0

チョンバンクだし、個人情報ダダ漏れする気がして、普通に払ってる。
Jフォン時代からキャリア変えてないのに、
いつのまにかSoftBankになって。

226 ：病弱名無しさん：2011/07/28(木) 08:08:16.52 ID:AwU/5upyP

そう思ってるなら他社に乗り換えればいいのに

227 ：病弱名無しさん：2011/07/31(日) 01:27:49.55 ID:u7/2Gxb40

仮に難病を１０個患ってても障害者には該当しないんだね。

手帳がないと福祉は受けられないから、働いて税金納めろってことなんだね。

228 ：病弱名無しさん：2011/07/31(日) 05:45:02.55 ID:P6I2Fbro0

手帳持ってても税金納めてる人はたくさんいるでしょう。
納税は国民の義務だよ
当然納税すべきでしょう。
病気だからって甘えてちゃいかん

229 ：病弱名無しさん：2011/07/31(日) 10:43:17.75 ID:9X/lCRk80

働かずに生活保護受けてるクズ共に言ってほしい

230 ：病弱名無しさん：2011/08/01(月) 16:37:33.63 ID:zPpwTXb2P

生活保護受ける人はその対価で強制労働できればいいのにね
信頼できないクズができる職なんてないんだろうけどな

231 ：病弱名無しさん：2011/08/02(火) 02:07:59.23 ID:85AEiIcY0

パン工場とか派遣とかいろいろあんじゃん

232 ：病弱名無しさん：2011/08/02(火) 09:06:11.24 ID:rJ7leFAPO

保健所に問い合わせたら自分の申請がどこまでいってるか確認してもらえるでしょうか！？
２ヶ月になるんですが…
音沙汰ないと心配になります

233 ：病弱名無しさん：2011/08/02(火) 09:09:56.14 ID:85AEiIcY0

この時期忙しいから個人からの個々の問い合わせは嫌がられるだろうねぇ。
けど聞いたら教えてくれるんじゃないの。審査会待ちだろうけどさ。

234 ：病弱名無しさん：2011/08/03(水) 19:56:44.41 ID:NdytfrJx0

一年ごとの更新時期(10/1切り替え、更新申請〆切が今頃)だし、
聞いた方がいいと思うよ。

235 ：病弱名無しさん：2011/08/04(木) 19:00:31.53 ID:4fF4EzuFO

もう少し待ってみます
新規なんですが郵送で送られてくるのでしょうか！？

236 ：病弱名無しさん：2011/08/04(木) 21:10:53.46 ID:mP9+2hxc0

本年度のは九月末で切れる。だから
もしかしたら新年度分扱いなのかもしれないね。
毎夏、七月末あたりが更新手続きの時期。
10月以降の新しいのは、
九月半ば過ぎに郵送で来るから、
それまで待てるならいいけど。
気になるなら訊いてみたら？
特疾申請の日から医療証が来るまでの医療費実費は、
医療証の該当区分との差額払い戻し請求が出来ます。
それも申請ベースだけど。

237 ：病弱名無しさん：2011/08/13(土) 19:33:07.12 ID:4tnJezPIO

寛解で1年以上経ったから、今回は軽快者で申請中。

したら、今週の定期検査で悪化(T-T)
でも特疾要件は満たさないし、たまたまかも知れないから様子見に(T-T)
凄いショック。ﾀﾋにたひ(T-T)

238 ：病弱名無しさん：2011/08/14(日) 09:14:33.84 ID:FwXRpDQxP

>>237
軽快者で申請って医師から促されるの？
それとも自分からやるものなの？
郵送されてくる継続申請書に最初から記載されてるもの？
５週に１度の通院だけど１回の医療費がいい額するので
全額自己負担はとてつもなくヤバイ

239 ：病弱名無しさん：2011/08/15(月) 01:25:41.87 ID:pjP1hPxx0

>>237
９月までは医療補助あるんだよね？
普通に更新申請したら軽快者の扱いになった話は聞いたことあるけど
自らとか医者の指示で、軽快者で申請もあるとは知らなかった。
たまたまだったこと祈ってるよ！

>>238
全額負担って無保険診療の10割負担のことを指す言葉だと思う。
まぁ健康保険使って３割負担でも高額になるだろうけど…
普通は高額治療費かかってる間は継続になるんじゃなかろうか。

240 ：病弱名無しさん：2011/08/16(火) 20:16:21.05 ID:HjafcvdNO

潰瘍性大腸炎を発症して、一気に悪化して入院になっちゃったんだけど、
7月初旬に新規で申請して、これ通ったとしてもすぐ有効期限くるけど、次の分どうなるんだろう。

241 ：病弱名無しさん：2011/08/18(木) 01:38:48.03 ID:kr3zAyMy0

７月に申請なら届くの９月頃だろ。
９月には更新手続きを終えないと途切れて、また新規になるよ。
入院中に途切れるとけっこう自己負担かかるかも。
自分は６月に新規で申請したとき有効期限が翌年の９月末のが届いた。
保健所に問い合わせてみなよ。

242 ：病弱名無しさん：2011/08/18(木) 07:28:39.41 ID:k5nIKZm+0

旦那がITPだけどもう今年の分受給者票もらったみたいよ。
保険証と同じ大きさになったんだね。

243 ：病弱名無しさん：2011/08/18(木) 18:54:02.00 ID:XEKXY4L90

特疾の医療証はずっと保険証（カード型で無い方）と同じ大きさだよね？
10/1が新年度の切り替え日だから、
6月過ぎに申請用紙が送られて来る。
その間の新規取得者は、すぐに更新申請する事になるんだろうね。

244 ：240：2011/08/18(木) 19:57:56.43 ID:dSKm8tP0O

やっぱこの時期の新規申請は面倒なんだな。
届いて直ぐ更新手続きとか、、気利かせて来年まで有効のくれたらいいのにw

245 ：病弱名無しさん：2011/08/18(木) 21:39:06.01 ID:zOYIaXlj0

保険者の都合で発行できないって

246 ：病弱名無しさん：2011/08/19(金) 09:33:42.85 ID:3UCQ5gKoO

そんな冷たい言い方しなくても。

247 ：病弱名無しさん：2011/08/19(金) 12:14:33.20 ID:VWyjIYnu0

お役所仕事ですから期待したらダメよん。
或いは九月まで来ないと言うのが親切なのか？

248 ：病弱名無しさん：2011/08/19(金) 13:03:10.45 ID:X+Jqjucs0

一回更新したら３年ぐらい有効だと助かるんだがなー。
変なとこ　お役所ってマメだなーと思う。

249 ：病弱名無しさん：2011/08/20(土) 02:50:23.44 ID:Y0dMoTdS0

>>245は自分の申請結果だよ
ややこしくしちゃってごめんね

これから市役所でどうなっているのか確認してみますけど‥

250 ：病弱名無しさん：2011/08/20(土) 21:26:34.67 ID:QzooW3L50

>>249
確認先が市役所？
特疾は市町村ではなく都道府県の管轄だと思うが…。
住んでる市には保健所がないせいで
窓口は２個となりの市にある保健所だ。
更新の時期に２日間だけ市内に更新専用の受付け窓口ができるけど
市役所内じゃないなー。

251 ：病弱名無しさん：2011/08/29(月) 19:27:45.63 ID:dGb/xf8M0

新しい特疾の医療証が来たよ＠大阪

252 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 21:44:15.37 ID:/8G5a5wB0

東京も届いてるよ

253 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 10:45:52.19 ID:PP5gMi950

６月に出した新規やっと届きました‥
でも国保で申請したけど今社会保険　てことはまた申請しなおし！？
明日保健所で聞いてみよ

254 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 10:58:35.97 ID:2IfqTAnO0

>>253
保険、特手疾患受給者票、本人（免許証など）の確認、書類に名前書いて判子押して終わりだったと思う。
必要な書類を保健所に電話してから行くといいよ。

255 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 12:15:46.37 ID:PP5gMi950

>>254
どうもありがとう　確認してからいってきます。

256 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 18:39:56.45 ID:ZsHYRYrhP

うちの県は変更願提出してとりあえずは現在使ってる
受給者証使って診察して新しいの届いたら廃棄

257 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 20:11:24.16 ID:g4eq6KKU0

新しいのって有効期限が来月からになってない？

258 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 21:09:07.89 ID:03D9I2vfP

当たり前です

259 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 21:55:34.77 ID:MrMWCdfr0

保健所いってきました>>256さんの通りでした
ちなみに交付は９/２で有効期間は６月の提出時からです

260 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 08:13:58.87 ID:JZfKoPlF0

新しい受給者証まだ来ないけどもう少しで届くかな＠神奈川

261 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 08:41:00.27 ID:3cz+ISTo0

うちにもまだ来てない@愛知
来月早々に通院予定があるからハラハラする。

262 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 00:41:30.20 ID:8G1JZZSz0

台風通過後の郵送かもよ。
先週末に濡れて届いた@愛媛
プリンターで印刷した宛名だったから滲んで読めなくなってるし
あぶなかった。宛名は次から手書きだ。

263 ：病弱名無しさん：2011/09/26(月) 17:23:47.95 ID:OCKC9fXu0

24日に届いた@神奈川

264 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 01:23:34.82 ID:oqjZOj+20

今使っている受給者証の有効期間が9/30までなので、新しい受給者証は9月末くらいに届くように発送するって言ってたよ。

あまり早くに送ってしまうと、有効期間が残っているにもかかわらず、新しい受給者証と差し替えてしまう患者さんが多いんだって。

265 ：261：2011/09/28(水) 09:23:55.86 ID:zBqr7nOp0

そっかぁ…。心配ありがとう。
でもちょっと遅すぎる気がして焦る。もしかして自分だけ?とか思ったりして。

266 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 15:48:24.63 ID:c+Ou7DRl0

明日が診察日だけど、まだ古い方だよね。
新しいの下に重ねてケースに入れとくけど。

267 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 20:46:31.21 ID:oqjZOj+20

＞＞265
受給者証、もう届いた？

保健所から「保留」とか「不承認」の連絡が来ていないなら、
そろそろ届くと思うよ。
っていうか、継続申請の手続きをした際に
「平成23年更新手続き中」っていうスタンプを押してくれないかな？

届くのが10/1以降になってしまっても
医療機関でスタンプの押された受給者証を見せれば
支払いは待ってくれるんだけど。

268 ：265：2011/09/28(水) 21:07:05.51 ID:zBqr7nOp0

>>267
今日も届かなかったです。
ホント、更新手続き中のスタンプを押してくれるといいのにな。
でも「保留」や「不承認」の連絡は来てないのできっと大丈夫ですね。
ちょっと安心しました。ありがとです。

269 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 22:28:09.81 ID:x3yL0LL50

270 ：病弱名無しさん：2011/09/29(木) 13:24:23.10 ID:E41cgTJQ0

どうしても必要になるなら早い段階で保健所なり役所なり
電話して状況確認すべきだよ
別に10月入ってすぐ使わないなら別にいいけどね

271 ：265：2011/09/29(木) 16:31:16.69 ID:67r28NUO0

今日無事に届きました。
もうかれこれ15年も受給者証貰っているのに、こんなに遅くなることは無かったし、
来月早々に受診予定だったので、焦ってしまいました。
お騒がせしてすみませんでした。

272 ：病弱名無しさん：2011/09/29(木) 17:33:10.68 ID:xTS2DbXX0

おおぉぉぉ～
よかったよかった

来年は7月になったらすぐに
更新手続きを済ませるようにするといいかも。
特定疾患協議会審査は月に一度しかないから
タイミングが悪いと2ヶ月以上待つことになるよ。

273 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 14:23:54.15 ID:VPVLu0DJ0

特定疾患医療受給者証は折っても大丈夫でしょうか？
財布の中に入れたいのですが・・・・。

274 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 14:43:32.58 ID:LxVaX5pH0

>>273
大丈夫です

275 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 14:55:27.39 ID:VPVLu0DJ0

>>274
ありがとうございます。
明日3ヶ月に一度の通院の日です。
薬が大変高額なのですが、最近自分の病気が特定疾患に指定され医療費的に
大変助かっています。

276 ：病弱名無しさん：2011/10/09(日) 13:18:03.18 ID:Rr0TOpC4O

わざと入院してタダ飯満喫してる方いますか(´･ω･｀)

277 ：病弱名無しさん：2011/10/09(日) 15:58:11.95 ID:OTxTno8v0

小児特定疾患が20になるため切れてしまいます
今後どのようにすればいいでしょうか...

278 ：病弱名無しさん：2011/10/10(月) 16:24:57.43 ID:npUs9eF+0

小慢のなんなのかを書けよ
わかるわけねーだろ
そのまま特疾に引き続き認定できるのは少ないからな

279 ：病弱名無しさん：2011/10/10(月) 22:56:16.30 ID:fNhbxeJe0

>>277
残念ながら、20歳で打ち切りになる疾患がほとんどです。
特発性血小板減少性紫斑病や
下垂体機能低下症なら一般特定疾患への切り替えを勧められるのですが。

なので、20歳になるまでに十分な治療を行っておいてください。

各都道府県では小児慢性特定疾患の子どもを持つ親や養育者がピア相談を行っているので、
そういうところに相談してみるのもアリかと。

280 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 22:59:38.30 ID:MmnQkAjR0

やっと今日来たよ、受給者証。＠岩手

281 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 01:03:10.16 ID:aS9pKDRA0

>>278
若年性間接リウマチです

>>279
ヒュミラ切れたらまた立ち上がれなくなりそうで怖いです
相談してみます
経済的負担がやばいです

282 ：病弱名無しさん：2011/10/19(水) 01:54:04.20 ID:6imhEQMO0

SoftBankのハートフレンド割引を利用している方はいますか？
契約に何か縛りとかあるのかな？

283 ：病弱名無しさん：2011/10/19(水) 05:08:23.53 ID:k6MceqzA0

>>282
はーい。縛りとかよく覚えてないけど解約料もタダになると聞いた。

284 ：病弱名無しさん：2011/10/19(水) 11:08:31.42 ID:PhYpjfSn0

>>282
なんの縛りもないはず。年に1回更新とかもないし。
ttp://mb.softbank.jp/mb/price_plan/heart-fd/#faq

285 ：病弱名無しさん：2011/10/19(水) 12:42:03.06 ID:N9sY+bdl0

>>282
医療券で割引受けられるのSoftBankだけだしね

286 ：282：2011/10/19(水) 21:31:03.61 ID:6imhEQMO0

>>283
即レスありがとうございます。
iPhone以外のホワイトプランの契約解除料はかからないようですね。

>>284
詳細なリンク先ありがとうございます。
受給者証の更新手続きのような面倒はなさそうですね。

>>285
docomoユーザーですが、このような割引があるSoftBankはお得ですよね。

287 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 20:36:01.10 ID:EV7LQx4M0

就職したけど受診日までに新しい保険証が
手元に届かないことが分かりました。
とりあえず全額自己負担で受診なんでしょうか(；；)

288 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 21:06:33.97 ID:3/TNSBSn0

>>287
加入している保険団体に問い合わせてください。
保険者番号などがわかればいいと思う。たぶん。

289 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 21:42:57.88 ID:EV7LQx4M0

>>288
ありがとうございます。
総務で尋ねたら保険番号をメールで知らせてくれる予定日が
受診に全く間に合わないんですーー。
受診科が２つとМＲＩの予定なんで
全額自己負担は立て替えとはいえ５万近くになり
次の受診はたぶん２ヵ月後。ピンチです。

290 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 02:34:37.68 ID:vQ8F/W4E0

病院によっては支払い保留にしてくれるんだがね

291 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 07:25:33.66 ID:iIdYz9oF0

>>289
総務ではなく保険団体にどうすればよいか？問い合わせてください。

292 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 21:02:14.62 ID:cPrF6EEV0

>>290 >>291
ありがとうございます!!
勤めてる支店の総務から本社。
そこから保険組合に問い合わせてくれた返事だったんで
直で問い合わせしても返事は変わらないような気がするんですが…
ダメモトで問い合わせして催促してみます。
病院で保留にしてくれる可能性があるんですね。
支払い窓口で相談してみることにします。ありがとうございました。

293 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 01:21:08.71 ID:PoBepxa5i

>>292
もうご覧になっていないかも知れませんが・・・
保険証の交付が間に合わない場合は、
お勤め先で期限付きの資格者証（証明書）が発行してもらえるはずです
もう一度、総務などに問い合わせてみてください。

病院によっては支払いを待ってくれますが、
ほとんどの場合は、一旦全額を支払ってから
後日精算となってしまいます。

294 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 10:58:33.88 ID:4z8zqpEg0

295 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 11:39:56.67 ID:/5faG4Xh0

厚生科学審議会疾病対策部会第１７回難病対策委員会
配布資料
議事次第（PDF:369KB）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxxt.pdf
資料１　萩原英司特別ゲスト提出資料（PDF:16KB）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxy0.pdf
資料２　米谷富美子特別ゲスト提出資料（PDF:124KB）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxy7.pdf
資料３　西村由希子特別ゲスト提出資料（PDF）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxye.pdf
資料４　金谷泰宏特別ゲスト提出資料（PDF）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxyl.pdf
資料５　これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモ（修正案）（PDF）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxys.pdf
参考人名簿（PDF）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001uxtz-att/2r9852000001uxyz.pdf

296 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 21:42:44.06 ID:JGcHuFXh0

>>293
ありがとうございます。
あれから総務に、直接問い合わせてよいかどうか聞いたら
どうも自社の保険組合とのことで保険証が届くまでの間
使用できるようにと“資格証明書”を発行してもらえました。
これで明日の受診に間に合います^^ お世話おかけしました。

297 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 09:02:34.09 ID:VL9DCuL60

ファイル：京大病院内にｉＰＳ細胞臨床部
ttp://mainichi.jp/life/health/medical/news/20111119ddm008040092000c.html
難病患者から皮膚細胞などの提供を受ける「ｉＰＳ細胞外来」も設置する。

298 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 09:15:07.41 ID:3eRRKqao0

hoshu

299 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 17:25:19.07 ID:RFXDiygC0

厚生科学審議会疾病対策部会第１８回難病対策委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t.html
＜配布資料＞
議事次第（PDF:369KB）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t-att/2r9852000001wr6l.pdf
資料１難病がある人への雇用支援施策（PDF:16KB）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t-att/2r9852000001wr6s.pdf
資料２特定疾患治療研究事業に関する意見（全国衛生部長会）（PDF:124KB）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t-att/2r9852000001wr6z.pdf
資料３これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモ（修正案）（PDF）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t-att/2r9852000001wr76.pdf
資料４今後の難病対策の検討に当たって（案）（PDF）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t-att/2r9852000001wr7d.pdf
資料５平成２４年度厚生労働科学研究費補助金公募要項（難病部分抜粋）（PDF）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t-att/2r9852000001wr7k.pdf

300 ： ◆IgQe.tUQe6 ：2011/12/13(火) 00:49:22.15 ID:jDX5pw6c0

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301 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 09:00:43.47 ID:LXzZ+Y+z0

今年、パーキンソンだって言われたばかりです。
昨日、マル都医療券が届き、これがあると院外処方の自己負担がなしになると知りました。
先週、院外処方で薬もらってるんですが、そのぶんのお金って申請すれば戻ってくるんでしょうか？
治療費のほうは月額自己負担限度額に届かないので申請できませんが、薬代が
高いので戻ってくるなら助かります。

302 ：301：2011/12/14(水) 10:47:14.80 ID:LXzZ+Y+z0

すみません、自己解決しました。

303 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 13:11:17.35 ID:1JRu1zxq0

豆腐あげ

304 ：病弱名無しさん：2012/01/21(土) 02:40:02.17 ID:7E1JaKrd0

ﾎｼｭﾎｼｭ

305 ：病弱名無しさん：2012/01/31(火) 00:05:20.28 ID:VYX0Z3JL0

ソフトバンクの携帯持ってるけど、
まだ特定疾患で申し込んでないんだよね。
みんなソフトバンクにしてる？

306 ：病弱名無しさん：2012/01/31(火) 09:36:52.79 ID:w+V9qz80P

>>305
ハートフレンド割引使いたいなら申し込みましょう
使わなきゃ使わないほど安くなる
家との連絡がほとんどだから1000円程度ですんでる

307 ：病弱名無しさん：2012/02/06(月) 20:55:16.96 ID:HH396JPLO

↑それどういう契約ですか？詳しくお願いします。

308 ：病弱名無しさん：2012/02/06(月) 23:48:10.14 ID:qJRmB8ap0

ソフトバンクＨＰで見たほうがいいよ。

機種変したいんだよね。
だから1000円で済みそうにないな～。

309 ：病弱名無しさん：2012/02/07(火) 00:14:47.84 ID:6IIwuLHyP

オークションで安いの買えばいいじゃん
高い機種選ぶのはわがままなだけ

310 ： ◆JGm0Ainl9. ：2012/02/18(土) 09:37:58.92 ID:72fXynBk0

超笑えるスレ見つけたｗ
さてと、どうするかなｗ

311 ： ◆JGm0Ainl9. ：2012/02/19(日) 12:48:30.66 ID:TqOu/apE0

　　　　＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　ヾミ || || || || || || || ,l,,l,,l 川〃彡|
　　　　　V~~''-山┴''''""~ 　　ヾニﾆ彡|　　　　　　　出す・・・・・・！
　　　　 /　二ー―''二　　　　　ヾﾆニ┤　　　　　　出すが・・・
　　　 <'-.,　　￣￣　　 _,,,..-‐､　〉ニﾆ|　　　　　　　『原則』三割自己負担
　　　/"''-ﾆ,‐l 　　l`__ニ-‐'''""` /ニ二|　　　　　　　
　　　|　==＝､!　　`＝====､　　l =ｌべ=|
.　　　| `ーﾟ‐'/　　 `ー‐ﾟ―' 　　l.=lへ|~|　　　　　　　そのことを
　　　 |`ー‐/　　　　`ー――　　H<,〉|=|　　　　　　　どうか諸君らも
　　　 |　　/　　　､　　　　　　 l|__ノｰ|　　　　　　　思い出していただきたい
.　　　| ／`ー　~　′　　＼　　　.|ヾ.ニ|ヽ
　　　 |ｌ　下王l王l王l王lヲ｜　　|　ヾ_,|　＼　　　　　つまり・・・・
. 　　 |　　　　≡　　　　　　　　　|　　 `l　　＼__　　　我々がその気になれば
　　　　!、　　　　　　　　　　 _,,..-'′ ／l　　　 |　~'''　負担額は
‐''"￣|　`iｰ-..,,,＿,,,,,....-‐'''"　　／　 |　　　 |　　　８割　９割ということも
　-―|　　|＼　　　　　　　　　／　　 |　　　　 |　　　可能だろう・・・・・・・・・・ということ・・・・！
　　 |　　 |　＼　　　　　　／　　　 |　　　　　 |

312 ：病弱名無しさん：2012/02/28(火) 02:16:18.21 ID:xXiPYHrF0

ホシュ

313 ：病弱名無しさん：2012/03/17(土) 18:37:31.77 ID:SHh9J/yuP

ハートフレンド割引は自分も助かってるわ～
4人家族みんな特定疾患だから、一人1000円の割引だとしたら月4000円・・・
自分一人でも年間12000円の割引だから、
あと50年生きるとしたら60万くらいの割引きかな。
特定疾患で割引ができるのありがたい。

病気で失業して、なんとか体にムチ打って簡単なバイトとかでしのいでいるんだけど、
確定申告とか控除できるようにならないかな～・・・

314 ：病弱名無しさん：2012/03/17(土) 20:14:50.39 ID:PW6rHgM+P

>>313
ぶっちゃけ控除できるようになってもそこまで稼げてない

315 ：病弱名無しさん：2012/03/31(土) 19:24:31.90 ID:nQd9h1Hh0

ホシュ

316 ：病弱名無しさん：2012/04/19(木) 15:55:01.14 ID:B1flQ0GpO

２月中頃に特定疾患認定の申請をしたけど未だに返事が来ない…
毎回こんなにも時間がかかるものなのか？

317 ：病弱名無しさん：2012/04/20(金) 04:33:02.22 ID:kVsKkAWdO

age

318 ：病弱名無しさん：2012/04/20(金) 14:38:25.27 ID:VxH2b1t30

>>316
新規だと、申請のタイミングによっては時間かかるんじゃないかな
審査の会議？が月イチって聞いた

319 ：病弱名無しさん：2012/05/01(火) 00:20:44.10 ID:AH/5gwiM0

>>316
自分は2月15日に2つ目になる新規申請して4月初旬に来たよ。(特定疾患２つ持ちになった)

朝飲むはずのプレドニン錠を夕食後に間違えてうっかり飲んだら、全然眠くならないよ。困った。
何年も飲んでるのに初めて間違えた。

320 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 09:12:37.55 ID:ahEjd5j60

＞＞316
同じく申請して二ヶ月経過。
問合せたら平均して三カ月とのこと。
来月、入院手術だがそれまでに間に合わない、と言ったら
受給者証が届いたあとで払戻しを申し出るようにと言われた。

321 ：病弱名無しさん：2012/05/22(火) 09:51:17.03 ID:/HdhFgrtO

書類ｷﾀ。そろそろ更新だねﾒﾝﾄﾞｸｾ

322 ：病弱名無しさん：2012/05/22(火) 11:16:19.80 ID:mYAtSfJZ0

もう？うわ。。。更新鬱だ。

323 ：病弱名無しさん：2012/05/25(金) 10:31:25.24 ID:eaAGUWOc0

もう更新時期かー。早いなあ・・・
病気や程度によって２～３年に一度とかにしてくれないもんかなー。

324 ：病弱名無しさん：2012/05/28(月) 08:41:45.74 ID:B9gB6M120

今年から受給者証をもらっている者です。

受給者証の適用範囲がよくわからないです。
認定されてる疾患の合併症は適用範囲になるんでしょうか？ならないんでしょうか？

具体的に言うと全身性エリテマトーデスが原因と思われる鬱を併発してるんですが、
エリテマトーデスでかかってる病院とは別のクリニックの心療内科にかかってて
そこでは適用できませんって言われました。

エリテマトーデスの方の先生は「適用できますよ」って言ってたんだけど。

325 ：病弱名無しさん：2012/05/28(月) 09:46:31.84 ID:3tSKvl2NP

>>324
鬱じゃないよ
大丈夫
というか、医療機関により判断が違っていたり都道府県により違いが出たりするんですよね
１回目の診療は諦めて主治医にどこの病院に行ったほうがいいか相談しましょう
主治医が適用できるっていうなら主治医が教えてくれる病院なら対応してくれるでしょう
ネットもできるんだしここに書き込みもできるんだし鬱とか自分を追い詰めないで生活しましょうよ
ま、人間マイナス思考は余裕でできちゃいますからね

326 ：病弱名無しさん：2012/05/28(月) 15:24:29.38 ID:x8hC25qG0

>>325
ありがとうございます。
やっぱり結構判断にバラつきがあるもんなんですね。
主治医の先生にもう一度確認してみます。

327 ：病弱名無しさん：2012/05/28(月) 20:57:53.30 ID:FMIZe2wy0

>>326
SLEって全身性の疾患だから、他の特疾よりかなり適応範囲が広い。
でもどこまで特疾扱いになるかどうかは医者の判断。
同じ症状でも特疾扱いになったり、ならなかったりしたことあります。
ウツが病気によるものかどうかは医者の判断になるんだけど
SLEは関係ないって考えてる心療内科医じゃ受診を続けても辛いと思う。
そう主治医に話して紹介状書いてもらって別医を受診しては？

328 ：病弱名無しさん：2012/05/30(水) 07:34:21.16 ID:8cwWMuGJO

>>316だけど、つい先日通知が届いて、主治医に新たに書類を提出させて再審査すると書いてあった。
基本的に患者が揃えなければならないものは無いが、再検査をお願いするかもとの事でした。
４ヵ月経った治療の経過を見て判断したいのか、更新時期と重なったので一度で済むようにしてくれたのか…

329 ：病弱名無しさん：2012/05/31(木) 21:56:52.94 ID:11hFZm450

>>327
う～ん。やはり医師の判断一つでどちらにもなり得るケースなんですね。
診断としてはSLEによる身体の不調から来る二次的な鬱ってことになってるんですけど、
今の先生、特疾扱いで処理した経験がないらしい。
先生との相性自体はいいので、できれば変えたくはないのですが…。
そもそももともとSLEと同じ病院の心療内科にいた先生で、異動するので
今のクリニックに移ったんですよね。

SLEの方の先生に何か知恵を貸してもらえるよう頼むしかないですね。
ありがとうございました。

330 ：病弱名無しさん：2012/06/02(土) 16:22:08.08 ID:h2/Oc1Nl0

数年内に死ぬ可能性はある病気だけど、
医療費もあまりかからない、普段は普通に仕事できる俺は
恵まれてるんだな

331 ：病弱名無しさん：2012/06/03(日) 22:32:13.20 ID:7yb90sUy0

>>329
電子カルテなら特疾をクリックするだけで適応になるはずだけどなー。
開業医さんの不慣れな事務だと
医療費の請求先が複数になるから面倒なのかな？なんて思うよね。
自分の自治体では特疾を扱える医師や病院は登録制だと説明されてます。
県に届け出のある登録済みの病院でなければ
特定疾患の症状だと医師が認めても医療補助の対象外で
自治体に登録されてる病院でも
患者が利用病院として申請してないとこれまた補助の対象外。
主治医が入院設備や検査機器をもたない小さな病院だから
入院する病院、複数科にわたる検査する病院
もしもの時の大学病院といったように
医療受給者証には自分が医療補助を受けられる病院名が印字されてる…。

332 ：病弱名無しさん：2012/06/04(月) 19:57:17.68 ID:+U+5RfIC0

転勤の為転院先を探してるんだけど、
特疾の扱いに長けてる病院とか調べようがない
素直に今の主治医から紹介してもらうべきか…うむむ

333 ：病弱名無しさん：2012/06/04(月) 20:28:03.70 ID:mg/puX8i0

主治医が書いた紹介状には宛先がないからと
転居先の保健所にあった特疾の部署に相談して
専門医を教えてもらったよ。
お願いしたらナイショだけどって患者の評判も。

334 ：病弱名無しさん：2012/06/04(月) 22:38:30.76 ID:RqMKgRH7P

>>333の例はあくまで一例だしな
まあ住んでるところから近い病院は紹介してくれそうだけど

335 ：病弱名無しさん：2012/06/05(火) 18:08:22.90 ID:+PdeE3irO

>>331
うちの地域も同じ。
最初に書いた病院しか適応にならない。
病院追加したいときはまた手続き必要だし。
あちこち行かなきゃいけない人は大変だよね。
大きな総合病院が近くにあればいいけど。

336 ：病弱名無しさん：2012/06/06(水) 21:31:55.52 ID:nJ8z0UKk0

俺は転勤断ったわ
転居先の病院や特定疾患の申請など面倒なこと大杉だし

337 ：病弱名無しさん：2012/06/07(木) 13:35:49.08 ID:OOWNZU+G0

329です。
県の難病支援センターの相談窓口があったので電話してみました。

・合併症に適応されるかどうかはSLEの先生の判断による
・窓口負担の軽減は県に委託されている医療機関でしか適応されない
（認定された疾患で受診したのであれば、一端自己負担で払ってあとで県に書類で請求することはできる。）
・委託医療機関の一覧はうちの県では公開していないので、
　知りたい場合は県に直接問い合わせて調べてもらったほうがよい。

ということでした。
結局、自分の場合はまずはSLEの先生の判断で合併症とみなされるかどうかという点と、
心療内科のクリニックがたぶん委託医療機関ではないのがネックなのだと思います。
しかも自分、住んでる県じゃなくて都内の医療機関にかかってるのでその辺も色々ややこしい。

しかしこの辺の情報って県のHPにも詳細は載ってないしすごくわかりにくいですね…。
詳しい説明の資料とかもないみたいだし。
なにかもうちょっとなんとかならないのかなあ。

338 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 15:02:04.57 ID:tspEysW+0

ここのみなさん、自己負担はおいくらですか？

339 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 15:19:11.54 ID:jEC55l8JO

外来1120円
入院2240円
１ヶ月単位です

340 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 18:03:37.26 ID:IiLzBdAj0

外来2250円ですねー

ところで次回の受給者証更新の前に保険証を変更することになったのですが
変更後にとにかく早めに手続きするところまでは把握しているのですけれど
次の更新時の受給者証を貰えるまでは自己負担限度額が無くなったり（初回申請時みたいに後から清算）しますか？

今現在、お値段の張る注射を打ち続けることでなんとか体調を保っている状態でして
ワープア最下層な生活では払いきれないこと確実なので心配です

341 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 19:42:53.25 ID:SzVmqyDF0

>>340

保健所に相談したまえ。

342 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 20:00:48.19 ID:gqIHLit9O

稼がない方が得ですね

343 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 23:27:44.34 ID:xzuHMyo70

>>340
次の受給者証での自己負負担限度額は前年度の所得による。
新しい保険証への変更手続きが受診に間に合わなければ
後から清算になる可能性アリ。
月をまたがなければ手続き後に確認してくれる病院があったり
無保険状態だからと全額自腹の後から清算だったり
病院によっていろいろです。
自分は受診日の前日に保険証が届き
当日の朝、保健所で手続きして病院へ行きました。

344 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 23:37:46.06 ID:xzuHMyo70

先日、受診したらお会計で別窓口へ誘導された。
いままで無料だった特疾の臨床個人票が
春から有料になってますので!!てな説明だった。
3675円って税込みやん・・・。

345 ：病弱名無しさん：2012/06/09(土) 11:55:25.06 ID:nNZ197lo0

まだ更新の書類が届いてない・・・　今年は遅いなぁ

346 ：病弱名無しさん：2012/06/09(土) 13:19:46.10 ID:4Xp/+GdlO

国民年金故意に納めてない方いますか

347 ：病弱名無しさん：2012/06/09(土) 13:57:54.90 ID:vOumTNBN0

故意に納めないくらいなら
免除申請を

348 ：病弱名無しさん：2012/06/11(月) 08:22:04.40 ID:lVAaZ7TtP

免除になってるからある意味故意に納めてない
生活保護意識して未納にするとかアホな事してると後悔するよ
まあ後悔してもいい体か

349 ：病弱名無しさん：2012/06/16(土) 06:00:36.34 ID:zkvVujvz0

親が理解してくれない。
おやしい健康食品はもうたくさんだ。宝くじでも当たらないかな・・・家出たい。

350 ：病弱名無しさん：2012/06/16(土) 20:51:55.19 ID:SNUV0UhM0

診断を受けたころ、我が母も怪しい健康食品やグッズを買い込んでた。
何度説明しても恐がって病名も病態も覚えようとせず
栄養バランスもカロリー計算もできないのに
良かれと得体の知れないモノに手を出し、不要だと注意すると泣き崩れる。
さすがに50万もするマッサージ器を買ったときはブチ切れ
(自分の病気は按摩やマッサージは悪影響)
母には愛情があるなら買ったつもりで貯金してくれと懇願
自分名義の預金通帳を手渡した・・・。
相変わらず病気を理解できてないし
残念ながら通帳残高は全く増えないが無駄な買い物しなくなったな。
困るなら医者に注意してもらうとイイって聞くよ！

351 ：病弱名無しさん：2012/06/19(火) 02:03:12.90 ID:g6DQHTbG0

更新書類届きました@神奈川

352 ：病弱名無しさん：2012/06/19(火) 15:15:31.46 ID:oBHpxOM80

こんにちは
治療法が見つかっていない進行性の難病だと分かり只今情報収集中です
今後こちらにも寄らせて頂くことがあると思うのでどうぞ色々教えて下さいね
宜しくお願いします

353 ：病弱名無しさん：2012/06/21(木) 16:46:54.32 ID:l6YNQvq5P

>>352
難病だと分かりって素直に病名書いたほうが情報得られるよ

354 ：病弱名無しさん：2012/06/23(土) 09:39:20.23 ID:JJ6Gs0KCO

特疾で何不自由ない人いますか？

355 ：病弱名無しさん：2012/06/23(土) 15:29:19.36 ID:9ZdN5WvE0

>>354
後縦靭帯骨化症だけど、すげーーーーーーーーー不自由だけど、まぁなんとか地味に普通に暮らしてる。
ヘルパーさんには入ってもらってるけど。

発覚当初は何不自由なく（あったけど気にせず）バイクツーリングやキャンプとかもしてた。

356 ：病弱名無しさん：2012/06/24(日) 11:49:37.86 ID:r8lB3NJE0

このスレには難治性疾患も入る？

357 ：病弱名無しさん：2012/06/29(金) 14:25:27.68 ID:zbSIgGNR0

>>354
はい
全身性エリテマトーデスで内臓疾患もあるけど
薬のおかげで全く不自由ない
食事制限も無し
紫外線も一応気をつけているけれど過敏症ではないので昼間に野球観戦も出来る

358 ：病弱名無しさん：2012/06/30(土) 09:39:00.30 ID:JeWGQ4USP

自分も>>357と同じ感じかな
全身性エリテマトーデス＋抗リン脂質抗体症候群
免疫系の値がくすぶってるけど実生活上問題にはなってない
ただ、体力がないのですぐ疲れてしまう
あと精神的にすごい打たれ弱くなった

359 ：病弱名無しさん：2012/07/01(日) 19:45:49.63 ID:kqooHszAO

薬すら飲まず元気な患者様はいますか？

360 ：病弱名無しさん：2012/07/05(木) 11:34:26.33 ID:dzREUiZs0

疾病対策部会難病対策委員会
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi35
第２１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会　資料
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ekog.html

361 ：病弱名無しさん：2012/07/06(金) 22:37:42.21 ID:6NJa+6cI0

>>349-350
泣けるほどに同意。

362 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 00:16:18.25 ID:L8SR1UWy0

>>359
はい、自分がそうです。
経過観察中で定期的に受診しているため継続申請しておこうと思い臨床個人票を書いてもらったら
主訴は特になし、現在無治療となっていました。
貧乏なので経過観察の身でも検査費用が結構痛いです。
審査が通らなかったらどうしよう・・・と心配でたまりません。

363 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 04:43:59.02 ID:QGEmBnyKO

審査が通らない？そんな事があるんですか？

364 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 08:20:56.48 ID:/TNatJ380

軽度認定とかもあるのでは

365 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 09:21:57.48 ID:QGEmBnyKO

それなら個人表買わない方がいい。

366 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 09:30:54.16 ID:QGEmBnyKO

特疾の目的は研究なはず。経過観察にして検査代ぼったくるのは違法行為。

367 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 14:22:52.29 ID:eVnrNML00

>>366
そんな病院、山ほどあるがな。
大学病院でもそうでしょ。
経過観察という名の放置プレー。

368 ：病弱名無しさん：2012/07/07(土) 14:38:37.23 ID:QGEmBnyKO

大学病院でそんなことしたら、どうなるかわかるか？現実見て物言え。

369 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 02:25:03.40 ID:evs5Lppr0

>>368
大学病院だとなにか研究しないいけないものなの？
おいらOPLLだけど年に2回の経過観察だよ。
特になにか研究しているようには見えないけどな。
身体はゆっくり悪化してるけど。

370 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 05:32:42.42 ID:UdBJYW31P

>>369
薬すら出されてないの？
というか悪化じゃなく老化じゃね？

371 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 11:55:09.37 ID:CU21n1NA0

大学病院は本来研究の為にあるんだよ

厚生省の特疾の制度も
研究と患者医療費軽減が目的

372 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 19:12:50.06 ID:yLnTWsWWO

>>370
特定疾患の人の中には治療方法ない人たくさんいるんだから、そういうこと言うもんじゃない。

>>362みたいに何の症状もないんじゃ一度打ち切られて当然。
特定疾患治療研究事業は、重症で希少な特定疾患の研究を推進するため、患者の方の治療に係わる医療費の自己負担分を公費で補助する制度って、説明されたでしょ?
症状出たらまた再申請すれば大丈夫だよ。

373 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 23:01:23.23 ID:nYSc/KwoO

↑こいつ頭おかしいだろ？
無症状でも通すことになってんだねバカ

374 ：病弱名無しさん：2012/07/08(日) 23:27:27.07 ID:Yr12ua3p0

経過観察なんて半年に一度くらいじゃないの？
特疾外れた方がメデタイと思うけどな。
以前の更新なら、多分、軽度認定。
具合が悪くなったら、また申請すればよいかと。

375 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 00:17:52.82 ID:CzCEt15C0

dorakichinihiyurimoriikisichininimetakakasatatata

376 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 00:45:56.48 ID:CzCEt15C0

sukosihwwasyouganakattato-kanngaennnodo-ooo/

377 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 00:56:08.50 ID:uFRD1lKf0

自分は効く薬なんて無いし経過観察の年一受診。
軽症じゃないから更新続ける限り医療受給は受けられるが
生死にかかわる病気じゃない。
年一の受診＆検査だと個人票の文書料を支払うのモッタイナイと言ったら
重度申請も進められたんだよな。でも申請の書類と手間は減らない。
臨床試験を受けた関係か、今まで医者に言われて更新してたけど
今年からは更新しないことにした。もう２度と申請しない。
理由は身障手帳で医療費免除(自動更新)だから。
年一の更新って患者も医者も負担が大きいと思う。
医者だってカルテ見直しながら経過なんざ書けるかっ!!…と思ってるはずだ(笑)
>>362さんの場合は、治療を要する症状が消失し
投薬も無い無治療状態だけど基本、特定疾患は治らない病気なんかだから
再び症状が現れたときに早期治療開始できるよう
検査しながら経過観察を続けてるんだと思うよ。その検査が高額なだけ。
ボッタクリでもなんでもなく真っ正直な経過観察。
まぁ軽症認定に移行じゃないかな。
>>373
色んな病気に症状に事情があるんだよ。無知。

378 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 04:00:41.22 ID:VukCYcnQO

この人が貧乏なのは軽症だからではないですね

379 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 04:15:16.91 ID:VukCYcnQO

お大事に

380 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 06:57:20.19 ID:i6zGDhw5P

特定疾患診るような病院だと診断書って基本データが整ってて裏方が全て準備するよ

381 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 08:44:53.16 ID:mQR2/DVf0

>>380
先生が書いてくれるよ。目の前で。

382 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 11:05:36.23 ID:/E7TeUZ70

ずっと変動無いので
先生はここ二、三年、目の前で去年のコピーの丸写しを書いて下さいますw
ええ、有難く戴いて帰りますが。

383 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 13:42:35.24 ID:LddpYscV0

>>377
362です。まさにアナタのおっしゃる通りです。
無治療の身ですが検査値が基準値ぎりぎりなので、またいつ再燃するかわかりませんし
２ヵ月に１度検査通院しているため受診料＋交通費で毎回５０００円以上かかります。
軽快認定をいただければ再燃時の手続きが少しは楽になりそうですね。
このままの状態を維持できれば一番良いのですが。
ご意見をくださったみなさん、ありがとうございました。とても参考になりました。

384 ：病弱名無しさん：2012/07/09(月) 21:49:25.99 ID:m0bwZ4XD0

いまさらながらソフトバンクのハートフル割引について知ったのですが、iphone新規でユニバーサル料金のみで運用が可能なのでしょうか？
可能ならwifi運用専用として契約しようと思っています。
実際契約中のかたいましたらなにかお教え願えませんでしょうか？

385 ：病弱名無しさん：2012/07/10(火) 05:19:23.98 ID:egTVVrWXO

。

386 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 03:00:19.40 ID:F3yRKB6Vi

ご報告が遅れてスミマセン
面接行ってきました！

スペック的には及第点だったのですが
ルックスというか、ちょっと雰囲気がダメかな

お食事したけどお会計はこっち
支払いの段階で急にトイレに立つってありえないw
帰りのクルマの中でお財布ゴソゴソしながら
「いくらだった？」って訊かれたけど
「いいえ、結構です」って言っちゃった

身長183cm、70kg、獣医
俳優の今井雅之っぽかった

帰宅後「次回はこちらにご馳走させてください」って
メールが来たけど、もういいや

387 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 16:15:09.20 ID:LsjMAiVp0

>>384
ソフトバンクに行って直接聞いたほうが無難です。
私はdocomoから3Gに乗り換えでハートフレンドを使いましたが（iphoneでなくてすみません）、
手続きの最後で訳分からんパックを押しつけられました。
途中での説明は全くなかったのであせりましたね。
要らないものはその日のうちにサッサと切り捨てましたが思ったより高くなりました。
ホームページやカタログにはあてになりません。契約のためのパック類をすべて聞き出して
金額を全部最初に見積もってもらったほうがいいです。
パック類の中には解約すると再開できないものもあり、直接店員に質問しない限り
分からないという悪質なシステムになっています。
多分ここを見てる人でパック類を全部正確に覚えている人は少ないと思います。

388 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 16:46:09.32 ID:2kRXo2evP

>>384
えっと結論から言うと一応０円にはなります
ちょっとお金はかかりますが割引で引けます
ホワイトプランは０円
標準プライスプラン（パケットし放題）は０円～
S!ベーシックパックは強制加入で３１５円
月月割でS!ベとパケホ代が差し引かれる
これにユニバ代
単純計算でユニバ代にはなります
もちろん分割支払いで購入するなら端末の月賦代はかかります
自分は3G携帯で気になってないのでとりあえずは3Gでやってますけどね
脱獄してWiFiルーター化させちまうかとか微妙に考えたりはしてました

389 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 16:48:44.12 ID:2kRXo2evP

０円じゃないか
ユニバーサル代のみね

390 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 20:28:44.07 ID:i3ri7Upr0

iPhoneですけど基本料タダになって月額5200円くらいです。

391 ：病弱名無しさん：2012/07/11(水) 20:43:23.85 ID:2kRXo2evP

>>390
内訳書かなきゃ

392 ：384です：2012/07/12(木) 00:18:56.26 ID:LQGTobZ30

皆さんレスありがとうございます。

ネットで調べる限りハートフル割なら
ホワイトプラン0円
強制のパケットし放題の使わなければ0円からのプラン
強制のS!ベーシックパック315円
月月割24回で機種代相殺
ユニバーサル代金8円ぐらい？

月月割の割引はユニバーサル代金以外にも適用されるらしいので
パケット通信さえしなければ0～315円+ユニバーサル代で運用可能か？と思った次第でして。
同じこと考えて運用してる人いると思って質問しました。
週末にでも販売店に行ってみます。

393 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 03:36:13.19 ID:xE6Iivc0P

>>392
月月割24回で機種代相殺はちょっと違う
月月割は通話料・通信料、オプションサービス等のサービスに対して有効なもの
一括購入しないなら分割支払い金（月賦）については普通に取られます

394 ：病弱名無しさん：2012/07/23(月) 01:14:41.06 ID:lcOt/O7UP

iphone検討している人は他社とのEメール（SMS）はしたいのかしたくないのか。

自分は3Gからiphoneじゃないスマホにしたんだけど、
アンドロイドが勝手に通信しまくってパケット上限まで行っちゃうんだよね。
かといって通信全部OFFの設定にすると他社とのEメールすらできないし、
メール用のアプリも受信はできても送信にかなり手間がかかるとか、
使い勝手が悪すぎて、結局5700円くらいかかっちゃうから
SIM変更手数料1900円かかるけど３Gに戻るよ。
（スマホの機種代は一括の安いやつ買ってたからまだあきらめられる）

今まで、Sべの315円とちょっとのパケット代だったのが、
級に5700円になったから、貧病人にはかなりこたえた・・・
やっぱあんだけスマホスマホ宣伝してるってことは
携帯会社側に利益があって、消費者が損するってことなんだと思った。

395 ：病弱名無しさん：2012/07/23(月) 08:09:15.14 ID:5+UMQeTW0

だから、ソフバンのiPhoneにしとけって

396 ：病弱名無しさん：2012/07/25(水) 02:30:41.98 ID:22MwqPqv0

そろそろ4ｓ一括0円きそうだからそのタイミングで契約するのが吉。

397 ：病弱名無しさん：2012/08/01(水) 07:33:19.77 ID:RFz5DH1u0

特定疾患の疑いが強く、来週確定診断です。
正社員ですが、特定疾患の場合は会社に伝えるべきですか？

特定疾患の場合は、障害者雇用枠になるのでしょうか？
病名は人外国の名前っぽい病名でした。

398 ：病弱名無しさん：2012/08/01(水) 09:10:22.49 ID:Q9lytqzV0

必ずしも報告の義務は無いです。
ただ入院やたびたびの通院で休みを
頻繁に取るなら
上司には言う必要が出て来るかと。
生活に支障がどの程度あるのか病状次第です。

特定疾患はいわゆる難病指定というだけで
それだけでは障害者雇用枠には入りません。
障害者手帳が無いとね。

399 ：病弱名無しさん：2012/08/01(水) 18:32:48.75 ID:fcYGvkHLP

>>397
>>398の通りですね
ただ、ハローワークで障害者枠の求人に応募できるところもあります
採用企業に若干の補助金があるようです
>>397は正社員なので大丈夫だと思いますが

会社に伝えるべきかについてですが状態と環境によるでしょうね
症状も安定していて普通に生活しているのでしたら無理にいう必要はありません
ですが、確定診断ともなると定期通院が必要になるのでどうしても休む必要がでてきます
診察日を移動させるのも都合よくいかない場合もあるのでスムーズに事が運ぶようにするには
ある程度理解してもらっていた方がうまくやっていけると思います

職場も長い間所属するでしょうから具体的な病名は置いといて持病があって
定期通院が必要程度は知っておいてもらっても悪くはないと思います

400 ：病弱名無しさん：2012/08/07(火) 22:14:53.28 ID:/F8ji7DvP

財政難で特定疾患制度には本当に感謝しているんだけど、
バスの乗車の優待できないかな・・・
普通の人なら歩きで行ける距離でも、病気で辛い。
バス定期半額とかなるとすごく助かるんだけど。

401 ：病弱名無しさん：2012/08/08(水) 17:38:28.25 ID:vffT6e7U0

交通費の補助くらいは欲しいよね。
大きな病院でしか診療科がないから遠いことが多いし

402 ：忍法帖【Lv=31,xxxPT】：2012/08/09(木) 12:27:36.19 ID:zr/YSywc0

自治体によっては交通費の補助を出してくれる所もあるらしいけど
超ローカルな自分が住んでいる所はそういうのは無いや。

403 ：病弱名無しさん：2012/08/09(木) 18:37:16.41 ID:sbOBfFhA0

大学病院のバス路線はバス会社にとっては優良路線だろうから自治体からの優遇がほしいよね。

404 ：病弱名無しさん：2012/08/09(木) 19:43:18.77 ID:11kK0V8M0

>>403
最近は介護保険使った福祉有償輸送なんて
のがあるから、大病院へのバスもジリ貧。
民間の路線バスが成り立たない所も多いよ。

特定疾患以外の病気で遠方へ長期通院する
人も多いんだから、交通費は補助なんか
なくても医療費控除で十分。

地域によってはタクシー割引あるけど。

405 ：病弱名無しさん：2012/08/09(木) 20:27:17.30 ID:Kz7IMBl1P

特定疾患、公費負担に割り当てられてるだけありがたいと思うべきかな
どうしてもってならないこともないけど、近所の自治体にあるか探してもいいかもね
特定疾患患者等通院交通費助成
http://www.town.makubetsu.lg.jp/makubetsucho/fukusika/syougaihukusikakari/syogai-waribiki.jsp#tokuteisikkann
障がい者移動支援事業
http://www.city.kurashiki.okayama.jp/dd.aspx?menuid=10006
バス無料乗車券
http://www.city.iruma.saitama.jp/kenkou_fukushi/syougaisya/syougaisya14.html

406 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 19:21:39.38 ID:vu8m0tiS0

今NHKで助成のない難病患者についてのニュースをやってる
交通費のことも言ってるな
現在助成対象となっている難病56種類から大幅に増やす方向で検討とか
前々からこの問題については色々言われてたもんね
なぜこの難病は助成対象ではないのか、なんてデモやら署名活動やらのニュースが度々流れていたし

増やしたり削ったり色々見直されるんだろうけど、どうなることやら

407 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 21:24:00.64 ID:BEU4jt0xi

現在医療費助成のある難病は56種類で70万人いるのか

408 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 21:28:39.91 ID:moN7G1ss0

特定疾患になってもあまり情報増えないよね。

409 ：メモ：2012/08/16(木) 21:32:52.65 ID:BEU4jt0xi

厚生労働省は難病患者支援策の抜本的な見直しを決めた
・助成対象を拡大・重症患者を重点支援
・診断治療の拠点病院整備
・患者情報のデータベース化
・病気の軽快者に対しての支援の見直し

早ければ再来年の春からの実施を目処にしている

410 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 22:20:38.50 ID:j/B5HByF0

厚生労働省　引っ越し先がないまま　たちのきをせまるような　施策をぶちあげるのか・・・

411 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 23:53:57.29 ID:PZfLviky0

国の財政破綻してるからね、
薬の処方も厳しくなってるよ
昔みたいにいっぱい出さなくなってる
薬局ではジェネリックかどうか尋ねられるし
全額公費、自治体助成もあった時代は遠い昔だな

412 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 13:55:55.94 ID:91MFgVKRP

難病助成大幅見直し…制度の谷間解消は不透明

原因不明で確立された治療法もない「難病」に光は当たるのか。厚生労働省の難病対策委員会は
１６日、支援の対象から外れ、高額な医療費負担を強いられる患者を救うため、制度の大幅な
見直しに動き出した。しかし、新たにどれだけの難病患者が支援を受けられるようになるのかは、
現段階ではまだ不透明な状況だ。

　体の広範囲に痛みが広がる「線維筋痛症（せんいきんつうしょう）」。失神するほどの激痛が走る
病気だが、現在は難病に指定されていないため、患者は医療費助成が受けられない状態にある。

　患者会代表の橋本裕子さん（５８）＝横浜市＝は、子供のころから「体の中をガラスの破片で
切られるような」激痛に悩まされてきた。出口の見えない治療が続き、薬代などの医療費は月に
２万円ほどかかる。「病気のために働けず、収入がなかったり安定しない中では大きな負担。
患者が自立した生活を送るのは難しい」と訴える。

　国が本格的に難病対策を始めたのは約４０年前。当時は原因不明だった「スモン」
（後に薬害が原因と判明）が社会問題になったのがきっかけだった。

　厚生省（当時）は昭和４７年、指針となる「難病対策要綱」を策定。スモンなど８疾患を難病に
指定し、うち４疾患で公費による医療費の助成を始めた。

現在は、以前から研究が進められていた「臨床調査研究分野（１３０疾患）」と、新たに平成２１年度
から加わった「研究奨励分野（２３４疾患）」に分けて研究費を助成。公費で医療費を助成する
疾患も５６まで増え、助成を受ける患者は２２年度末で約７０万人にまで増加した。本年度の
総事業費は計１２７８億円を見込んでいる。

　だが、難病は世界に５０００～７０００種類はあると言われ、こうした支援を受けることができて
いるのは一部の患者にすぎない。

　支援制度の見直しについて、日本難病・疾病団体協議会の水谷幸司事務局長は「支援が
必要な患者が制度の谷間に落ちることなく、公平で安定した援助を受け続けられる制度を目指す
べきだ」と話している。

413 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 13:57:08.70 ID:91MFgVKRP

難病助成５６種から拡大　重症患者を重点支援　厚労省委、中間報告

原因が分からず効果的な治療法がない「難病」をめぐり、患者への支援策を見直している
厚生労働省の難病対策委員会は１６日、公費で医療費が助成される難病を、現在の
５６種類から拡大した上で、症状が重い患者を重点的に支援することなどが必要だ
とする中間報告をまとめた。

　これまで対象から漏れ、高額な医療費負担を強いられてきた患者を救う狙いがある。
厚労省は難病対策の新たな法律の制定も視野に検討を進め、年内をめどに新たな
助成対象を決める。

　厚労省は現在、原因不明で症例数が少ないなど、一定の要件を満たした１３０種類の
病気を「難病」に指定し、治療法の研究費を助成している。このうち、パーキンソン病など
特に治療が難しい５６疾患については、国と自治体で患者の医療費も助成してきた。

　ただ、助成の対象は数百種類あるとされる難病の一部に限られており、これまで
「不公平だ」との指摘が相次いでいた。

　一方で、中間報告は効果的な治療法が確立した難病は定期的に評価し、助成を見直す
必要があると指摘。給付水準のあり方についても、公平性や施策の安定性などを考慮し、
公費で負担する金額の見直しを検討する必要があるとした。

　対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を
行っているが、すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減
されたりすることへの懸念も生じそうだ。

414 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 20:12:47.23 ID:o2n7Ij0O0

せめて削るなら薬代だけとかにしてくんねぇかなぁ
毎日飲むから薬代もバカにならないけど、高額な治療とかも自己負担になるとかなりキツイ・・・つーか無払えねぇよ

415 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 20:19:13.32 ID:q5DMINgF0

しかし他の助成の無い難病患者の人たちはどうしてるんだろうとも考えてしまうわけで
昨日もニュースで見てたけど年間医療費が100万円を超えているとか

416 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 21:06:06.93 ID:91MFgVKRO

自分の場合
難病A（公費負担対象56特定疾患で受給者証あり）
難病B（公費負担外）お金がかかるため放置
難病C（公費負担外）お金がかかるため放置

417 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 21:06:57.94 ID:q5DMINgF0

>>416
重複しやすい膠原病かな

418 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 21:23:17.23 ID:91MFgVKRO

>>417
違います。
科もバラバラ。

419 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 21:30:28.14 ID:q5DMINgF0

>>418
うーん、想像もつかない
大変ですね…って気軽に言うのも躊躇われるくらいです

420 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 00:03:45.64 ID:42xUziW4P

難病見舞金で毎月1万円出ている自治体ってあるのでしょうか？
千葉あたりで毎月5000円ってのは見たことはあるのですが。

421 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 00:52:48.71 ID:42xUziW4O

>>420
東京23区は1万越え。船橋市は1万だったかな。

422 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 00:54:07.12 ID:42xUziW4O

千葉県は見舞金が廃止された自治体も複数ある。
何故か茨城県は見舞金だしてる自治体が多い。

423 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 00:54:15.60 ID:ty/x0FdV0

>>420
自治体独自なので名称は違うところもあるけど、23区だとだいたい月額1万5千円前後。
http://www.city.chiyoda.tokyo.jp/service/00046/d0004634.html

おいらは該当者なんでかなり助かる。
4.8.12月に支給がある。

ちなみに役所からはこういう制度があるよって積極的に勧めてこないところもあるようなのでもらってない人も多いらしい。

424 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 01:03:15.04 ID:42xUziW4P

>>421-423
想像以上のところが多いですね
まあそれなりに収入のある大都市だからできる事なのかな

自治体単位だから小さい都市でも収入が多い自治体は
それなりに見舞金出してくれるところもあるんだろうけど
なんだろなーって思うのは財政難の自治体なんでしょうかね

でもビックリしました

425 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 01:37:38.43 ID:42xUziW4O

>>423
病院も保健所も市役所もアナウンスしないんだよね。
数年もらいそびれた（遡及不可）あげく制度廃止orz

426 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 05:51:04.09 ID:WmwKIZtw0

ネットで事前に調べてたから知ってはいたけど、自分とこは役所でちゃんと教えてもらえた。
月5千円だけど難病掛け持ち状態なので医療費以外の出費も多いから助かってる。
>>425さん、制度廃止はきっついすね･･･。

427 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 09:24:54.97 ID:42xUziW4P

金額の違いもそうだけど手続きの違いは困るよね
自分のところは受給者証認定後に見舞金の申請書が届くから大丈夫だけど

428 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 15:41:58.50 ID:42xUziW4O

>>426
まだPHSやポケベルが全盛の時代だったから・・・。
月5千円でも大分違いますよね！自分の自治体は月5千円から3千円→廃止でした。
>>427
見舞金の申請書届くんですね！毎回役所に取りに行かなきゃでした。

429 ：病弱名無しさん：2012/09/01(土) 22:20:51.28 ID:kM73I/7P0

特定疾患医療受給者証きたよ＠大阪市

早っ

430 ：病弱名無しさん：2012/09/02(日) 02:24:24.96 ID:7JVOv7/u0

はや

431 ：病弱名無しさん：2012/09/02(日) 22:58:50.97 ID:NGL9itnXO

オレも昨日新しい受給者証来たよ。
千葉県習志野市

432 ：病弱名無しさん：2012/09/09(日) 00:49:47.17 ID:hET80Z8c0

今春初申請した受給者証がようやく届いた！！
期限は平成24年9月30日まで。
更新受付期間と審査期間が被るので電話したら更新不要って言われたのに。
申請後に国保に切り替えて指示通りにコピー送ったんだが前の健保が記載されてる。
これ使えるの？

433 ：病弱名無しさん：2012/09/09(日) 00:54:44.81 ID:hET80Z8c0

そもそも今から病院やらの証明とか間に合わない可能性が高い気が･･･。
使えなかった場合、間に合わなかった場合、
払い戻しが効くのは更新書類提出日からなのだろうか･･･。
電話で聞かなきゃならない事が山ほど出来てしまった。
そういえば初めのうちは院外薬局コロコロ変えてたから面倒。更に１店潰れてるし。

434 ：病弱名無しさん：2012/09/09(日) 03:06:06.50 ID:NIa2d7mf0

>>432
なんか色々めんどくさそうだけど、来年9月が期限になってるなら今年の更新は免れてますよ。

435 ：病弱名無しさん：2012/09/09(日) 11:53:50.78 ID:FLcWDD000

>434
期限は今月の末日だって。
来年の９月なら良かったのにね。役所って、そういうとこ考えてくれないよね。

436 ：病弱名無しさん：2012/09/09(日) 15:37:27.63 ID:NIa2d7mf0

>>435
あ、24年て今年か…（笑）
自分もこの春申請したけど来年期限になってたよ。何が違うんだろうね？
ちなみに申請したのは4月末

意外とスムーズで保険所やるじゃんと思ったんだけどやっぱり地域差あるのかもね。
問い合わせの結果でたら教えて欲しいです。

437 ：病弱名無しさん：2012/09/09(日) 20:33:54.85 ID:F/ngN0RP0

むかし自分が申請したとき５月末以降に新規で申請したら
有効期限が翌々年の受給者証が交付されると説明されたよ。
入院で高額医療費がかかってる状態でもなかったから
時期を見て20日過ぎてから郵送で申請した。
その時に聞いた情報だと県の審査会が中旬にあるから
５月下旬に申請したら審査が翌月になるため
普通は６月からだけど５月末の申請でも有効期限が長くなるって話しだった。
自分とこの医療受給者証は
保険が変わったら変更後の保険証番号が書き込まれ県の朱印がはいる。
(でないと保険証と受給者証の保険番号が違うんで使えない)
お役所仕事だから聞かないと教えてくれないことも多いけど
聞いたうえで指示通りにしたんだから強気でオカシイと訴えても良いと思うョ。
まぁ申請後の医療費については受給者証が遅くても
手続きすれば自己負担限度額内におさまるから大丈夫！
潰れた薬局の分はどうなるんだろうね。気になるー。

438 ：432：2012/09/10(月) 00:12:30.07 ID:OyaME4v70

>>436
俺の場合は５月末ですね。
もしあなたが神奈川でしたら妬みますｗ
>>437
電話の説明だと俺もそのように言われたんです。
明日予定が早く片付いたら電話して結果報告します。

439 ：病弱名無しさん：2012/09/10(月) 13:13:41.24 ID:9uJgecez0

>>437
神奈川県の場合

6月末までに申請…同年9月末まで、更新は簡易更新で医師の記載不要
7月以降に申請…翌年9月まで

自分は6月に新規申請したんだけど、9月に入っても
受給者証来ないから、更新手続き間に合わないんじゃないかと
思って保健所に確認したところ、10月以降の
更新書類提出でも10月1日から更新される扱いになるとのこと。

このあたりの扱いも県によって違うかも。

440 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 06:18:34.12 ID:Pe/if4/d0

たのむから3行以内でまとめてくれ　意味がわからん

441 ：432：2012/09/15(土) 01:03:18.79 ID:MuvUje+f0

電話じゃなく保健所の特定疾患課で聞いてきました。
その場で手書き+修正印で使用可能な受給者証に出来ました。
期限の件は医師証明が入らないので必要書類を揃えて郵送(簡易更新)。
払い戻しの期限は、今月中に間に合わなくても初回申請日まで遡れるそうです。
潰れた薬局の分はまず無理だろうとの事。

442 ：病弱名無しさん：2012/09/21(金) 18:54:55.88 ID:VVfzjKL90

更新の認定証がきた－－－福岡県

443 ：病弱名無しさん：2012/09/22(土) 00:02:40.50 ID:EVq5mBHDO

福岡だけど7月頭にだした申請の認定証が来ない。10月入ってすぐに診察あるから不安
もし認定されなかったら死ぬしかないし。

444 ：病弱名無しさん：2012/09/22(土) 08:35:22.45 ID:saF87UQ5P

昨日きたってレベルだから数日内に届くよ
まあ落ち着いてる状態だと現物見るまで不安になるけどね

445 ：病弱名無しさん：2012/09/22(土) 13:07:51.82 ID:RF8XcwiaO

>>444
ありがとうございます。月曜日に来なかったら保健所に電話してみよう…

446 ：病弱名無しさん：2012/09/24(月) 22:33:26.10 ID:p96HRxTL0

愛知県ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!

447 ：病弱名無しさん：2012/09/24(月) 23:35:07.33 ID:ET3cWeB40

栃木県も受給者証届いた
毎年、今頃になるとドキドキしちゃう

448 ：病弱名無しさん：2012/09/24(月) 23:58:07.71 ID:+puVCFM5O

やっと来ました、お騒がせしましてすみません。
昼に県庁に問い合わせて発送済みを確認、夕方届いてました。
これで来月から診察受けられる…

449 ：病弱名無しさん：2012/09/27(木) 01:03:46.78 ID:RkNhfD3y0

奈良県
更新
24日の消印で25日到着

450 ：病弱名無しさん：2012/09/28(金) 19:02:25.23 ID:X8jZowXD0

埼玉
今日受給者証届いたんだけど、
適用区分が「B」なのに
月額自己負担限度額が外来11,550円・入院23,100円の「G」の金額になってて驚いた
受給者証は切り取らずに月曜日に保健所に行くしかないな

451 ：病弱名無しさん：2012/09/29(土) 11:14:24.91 ID:HX84rTzL0

適用区分って月額を決める区分とは別だと思うよ。
自分の証も適用区分Aだけど、月額の隣にG1と別に書いてある。
親の健康保険なので限度額最高の区分で自分は問題ない。

もっと優遇される予定だったんなら確かめてみれば良いけど。

452 ：病弱名無しさん：2012/09/29(土) 12:12:05.23 ID:J/krrQ+u0

受給者証が未だに届かない千葉orz

10/2に診察があるけど
確実に3割負担になりますね。

返還請求も大変なのに。
しかも御見舞い金の書類を書いてもらうから余計に掛かります。

良い方法ないですかね?

453 ：病弱名無しさん：2012/09/29(土) 12:36:07.88 ID:xQnJe2jf0

>>451
本当だ、ありがとう
何だか心配しすぎた自分が恥ずかしいｗ

それでも高くないか？と思っていたら、
今現在と前回の申請の時は自分名義の社保＋自分で働いてたんだけど、
申請の時は会社を辞めていて旦那に扶養されていた状態だったことに今気付いた
会社を辞める時期をうっかりしてたな...

454 ：病弱名無しさん：2012/09/29(土) 15:49:22.62 ID:NnhXKDgm0

自民党新総裁の安倍さんは潰瘍性大腸炎で、これって特定疾患なんだね。
それを知ってか知らずか、再選された彼をマスコミが叩いている。
自分は違う病名だけど、これだけでマスコミに対して怒りを感じるよ。
以下転載

361 名前：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします[] 投稿日：2012/09/29(土) 05:33:39.39 ID:sEf77tDrO
単発失礼します。

もう皆さん、ご存知でしょうが安倍さんが罹患している潰瘍性大腸炎は、厚労省が指定している難病です。
症状は頻回の下痢腹痛発熱が毎日続きます。時々下血します。重症だと緊急手術で大腸切除することも。
原因不明で寛解と増悪を繰り返します。将来、大腸癌を発生することもあります。
今でこそ、いい薬や治療法が見つかってきていますが、ほんと大変な病気です。
食べ物は刺激物など控えないとだめです。当然カツカレーは控えるべきですが、
「カツカレー食べられるぐらい回復した」ということでもあります。
この病気の患者さんには少しは希望になると思います。

それをあんな報道ばっかりで、憤りを感じます。

本当は病気の治療に専念して欲しいけれど、国難といえるこの時期に対応できるのは、
安倍さんしかいないかも。ほんと微力ですが、サポートしてあげたいです。

こんなことも。
【TV】フジテレビ『とくダネ！』が厚生省指定の難病・潰瘍性大腸炎を揶揄･･･小倉智昭「（安倍総裁は）子どもみたいだった」★2
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1348893066/
【政治】テリー伊藤｢皆さん誤解しているんですが、安倍さんは病気で辞めたのではなくて、1年やって成果が出なかったので辞めた」★8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1348845652/

455 ：病弱名無しさん：2012/09/29(土) 16:31:07.14 ID:PLfjLrhO0

>>454
ヒドいな...
自分は潰瘍性大腸炎からベーチェット（完全型・腸管）と診断されたから
安倍さんがカツカレーを食べたと聞いて感動したくらいだったんだけどな...

456 ：病弱名無しさん：2012/09/30(日) 09:19:20.31 ID:e2S8Zcay0

なんかさー、基幹病院で申請させてくれると助かるのにな。

住民票謄本とったりいろいろ面倒くさいし、
保健所の対応ってorzだよな。お役所仕事。
のほほんと仕事して、庶民より安定給料でうらやましす。

457 ：病弱名無しさん：2012/09/30(日) 09:23:33.54 ID:e2S8Zcay0

>>305
いいなあ。ソフトバンク。
うち、ソフトバンクの電波が弱いから残念。
家族全員AUだしな。
AUもしてくれよー。

458 ：病弱名無しさん：2012/09/30(日) 10:17:38.73 ID:tYRAbSQe0

>>454
潰瘍性大腸炎ではない難病だけど…

身体に障害はまだ出ていないから傍目には難病だとは分からないが、
辛そうな様子見せるとサボってるとかダラけてると思われるんだよね。
それが嫌で健康な人よりもっと努力して働かないと…と思ってしまう。

司会の小倉とコンサルの田中の会話聞いたら、やっぱり世間の人は
こう思うんだろうな、と思うと悲しくなってしまったよ。
お腹痛くて仕事できないって子供みたい…健康な人にはやはりこう見えるんだな。
別の難病だけど、安倍氏が新薬のおかげで良くなったって話聞いたら
もしかして自分の病気もいずれ新薬が出て…って明るい希望持てたのに
こんな風に腹痛程度ですぐ辞めるとか子供みたい、な言い方されて
本当に悲しくなった。好きでこんな病気になったんじゃないのに。

459 ：病弱名無しさん：2012/09/30(日) 12:14:40.28 ID:IvqPn1RaP

私も家族が潰瘍性大腸炎だから、おなか痛い、って馬鹿にするようなこと許せない。
安倍さんのことは応援しているし、安倍さんが総理になったら、
病人にも優しい施策してくれるかな？

460 ：病弱名無しさん：2012/09/30(日) 12:37:58.89 ID:hjL8vUIj0

>>459
●ずばり対談
　潰瘍性大腸炎を克服する
　　…安倍　晋三先生，日比　紀文先生
http://www.jsge.or.jp/citizen/hiroba/pdf/now01.pdf
安倍：
潰瘍性大腸炎患者としての希望は、1つはこの病気を希少疾患とオーファンドラッグ
のワクを外して製薬会社が創薬に思い切り挑戦できるような環境を整えること、もう
1つはアサコールの話がでましたが、ドラッグラグ(治療薬承認の遅れ)を解消して、
本人患者が早く使えるようにすることです。現在の希少疾患の基準は患者数5万人未満です。

461 ：病弱名無しさん：2012/09/30(日) 13:42:49.58 ID:m3oIEA3N0

こないだYahoo!ニュースで難病とか見えない障害を持つ人用のバッジがとりあげられてた
落ち着いたら手に入れるつもり

462 ：病弱名無しさん：2012/09/30(日) 18:16:49.49 ID:lQoUStcfO

県庁か所轄の保健所に問い合わせてみては？
発送日を教えてくれますよ>>452

463 ：病弱名無しさん：2012/10/05(金) 20:01:31.11 ID:nAev1JtxO

みなさんはどのような規模の病院へ通院されてますか？
個人病院いますか

464 ：病弱名無しさん：2012/10/05(金) 20:49:21.77 ID:TIOnMAEg0

１６床の個人病院に通ってます。
病院選ぶときに大きな病院も候補にあったけど、医者の評判がよくわからなかったし紹介状ないと結構お金かかるので今の所を選びました。
待ち時間が短いのが良い。

465 ：病弱名無しさん：2012/10/05(金) 21:20:55.84 ID:nAev1JtxO

そうですよね。
別に大学病院でなくてもいいんですよね。個人でいいとこもありますよね。

466 ：病弱名無しさん：2012/10/05(金) 21:25:09.29 ID:yqinUdHa0

>>463
最初は大病院（日赤系）だったんだけど、
少しでも症状が落ち着いたら個人病院へ移動して欲しいと言うことで、
今は各診療科ごとに個人病院に通院しているよ
（ベーチェットなので色々な診療科に行かないといけない）

運が良いことに、大病院で一番最初の担当だった内科の先生が私の地元に独立開業していて
頻繁にお世話になってる
薬に余り頼らない方針なので（大病院でもこの先生の指示で免疫抑制剤は出されたことがない）
そういった意味でも安心な掛かり付け医だと思う

ただ困ったことに口コミで良い評判が広がっているらしく、小さい個人病院なのにもの凄く混んでいる

467 ：病弱名無しさん：2012/10/06(土) 23:31:35.00 ID:/J2OhWFG0

大学病院への通院が体力的にも経済的にも大変で
近隣で唯一だった専門医がいる個人病院へ希望して転院した。
入院設備もなく検査機器もそろわず当初は不安でたまらなかったけど
医師とゆっくり向き合える安心感は大学病院では味わえない。
地域のかかりつけ医みたいなポジションの内科医だから
予約もいらなくて待合の雰囲気もの～んびりしてる。
近隣での入院ですむ程度なら主治医が治療方針の決定のため
入院先と提携(?)してまで診にきてくれる。

468 ：病弱名無しさん：2012/10/08(月) 02:18:49.87 ID:T+kFVc340

>>467
診断と具体的な治療は専門病院がいいと思うが、病気が判明してただの経過観察なら近所で十分でしょ。

469 ：病弱名無しさん：2012/10/08(月) 02:39:01.67 ID:apfb47180

片目失明してるし炎症が起きやすいからだろう
本を読んだり書類を作成したりしていると次第に見える方の視界がどんどん狭まったり、
白い物が視界を妨げることが多い
そしてそれが原因で熱が出てしまう毎日
あと2週間で資格試験なのに（しかも結構いい年）勉強に時間が割けなくて困る
学生さんなんて勉強に10時間近く掛けてる人もいるというのに、自分は2時間が限度
今日も模試の最中に目が見え辛くなるし...1日で良いから健康な目と肉体が欲しい

470 ：病弱名無しさん：2012/10/09(火) 20:10:20.24 ID:xUFkgHVhO

>>457
auも手帳かなんかで割り引きあるよ。
ドコモでもあるはずよ？。
禿バンだけなわけない

471 ：病弱名無しさん：2012/10/09(火) 20:19:37.94 ID:BqUgNtKi0

>>470
手帳じゃなくて特定疾患受給者証が反映されるのはソフトバンクだけ

472 ：病弱名無しさん：2012/10/10(水) 09:57:57.50 ID:hHfy+ypO0

ソフトバンク嫌いだし、いざという時に繋がらないとかは怖いからドコモにしてる。

473 ：病弱名無しさん：2012/10/10(水) 19:37:06.03 ID:Ct2tc1NZ0

私はずっと京ぽん（WILLCOM）だよ
携帯使うと頭が痛くなるんだ
音声良いし安いしで助かってるｗ

474 ：病弱名無しさん：2012/10/10(水) 19:38:16.44 ID:Ct2tc1NZ0

そういえばWILLCOMは3.11でも普通に繋がったな＠限りなく東北に近い北関東

475 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 01:14:51.39 ID:N23qKU+20

ソフトバンクは割引あるんですね！
家族が患者なので明日ショップ行ってきます
2年も知らなかった…残念だなあ

476 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 01:58:36.50 ID:FDN2suTG0

2年で済んだならいいほうよ

477 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 04:14:53.80 ID:HluL0dEs0

>>474
東北の父の実家に行ったのだが、
そもそも、ソフトバンクとウィルコムは圏外だった。
AUもだめだったのだが私のDocomoではテザリングでノートPCでネトゲしても大丈夫だった。

もちろん、場所によって差が激しいから一概にはいえないけれど、ね。

うまく契約すれば、今はDocomoのスマートフォンでも2800円で維持できるよ
家族とは通話量無料だしな。

478 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 09:01:58.79 ID:52Bcj788P

>>477
正直そんな環境だとドコモだけでも電波が入ったことが不思議かな

479 ：病弱名無しさん：2012/10/23(火) 23:41:58.96 ID:LOp+gFmh0

1月に受給証が来るまでの差額分の返金を申請したんだけど、
いまだに入金がないのは遅すぎですか？

480 ：病弱名無しさん：2012/10/24(水) 01:06:38.48 ID:h+3IgP2z0

住所地県の健康福祉部健康対策課（各県で名称は違うかもしれない）？に聞いてみたら？

481 ：病弱名無しさん：2012/11/06(火) 22:58:56.72 ID:APHQ88+c0

馬鹿親～～～～～～～～～～～
VanaHって何だよボケ～～～～～～～～～～～～～～
人が子供のころから苦労してる症状は何ひとつ理解しようとしないくせに、なんで他人のゆうことはすぐ信じるんだよ。
もう疲れたよ。

482 ：病弱名無しさん：2012/11/08(木) 01:07:52.73 ID:jceffMA+0

２L１本６００円らしいよ

483 ：病弱名無しさん：2012/11/10(土) 19:49:16.61 ID:qLmn4B430

?????????????????????????????

484 ：病弱名無しさん：2012/11/29(木) 20:53:53.72 ID:Dyjrs0lv0

479ですが、11月に入金ありました。
11ヶ月もかかった・・・。

485 ：病弱名無しさん：2012/12/10(月) 16:34:04.49 ID:uU9iOPjX0

静岡県だけど難病見舞金出るとこ少ないみたい

486 ：病弱名無しさん：2012/12/10(月) 19:36:00.26 ID:C2dXRCib0

東京都なんか1ヶ月15000円だよ
物価や税金が高いからとか言ってるけど、周辺の県も同じくらいだよな？

487 ：病弱名無しさん：2012/12/10(月) 20:06:36.13 ID:WAwRrrJm0

貰えるだけいいじゃん。
自分の県は0円だよ。

488 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 09:18:46.00 ID:phYi67St0

東京の15000円羨ましい
私のところは、1年で30000円

489 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 12:15:19.96 ID:/7kPtssc0

どういう名目のお金が貰えるの？

490 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 12:29:03.14 ID:WfeyqiAk0

東京でも区や市によるし
世帯収入制限ある所もある
今、横浜だけどゼロだよ
昔は月2千円くらいあった(特定疾患全額公費時代)

491 ：488：2012/12/11(火) 12:33:06.11 ID:phYi67St0

>>489
お見舞い金

492 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 13:00:21.12 ID:/7kPtssc0

>>491
教えてくださりありがとうございます。

残念ながら、私のところは
お見舞い金はなかったです。

493 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 13:06:23.02 ID:S5q0ZCLg0

>>486
埼玉だけど税金は23区より高いし物価も安い訳じゃないのに
年間30000円
貰えるだけありがたいよね

494 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 07:31:31.77 ID:q5Ciah97P

>>492
地域によっては自己申告の場合もあるからどこの市、区か書いた方が情報もらえるよ
見舞金って名称も地域によって変わったりするから見落としてる可能性もある

495 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 12:12:36.39 ID:kC+c4HCJ0

>>494
ご親切な情報を本当にありがとうございます。
早速調べてみます。

496 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 12:23:12.52 ID:kC+c4HCJ0

>>495です。

名目は　「特別障害者手当」　でした。
私は難病ですが、対象者には該当しませんでした。

教えてくださったことで調べることができ、感謝しております。
ありがとうございました。

497 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 15:49:16.34 ID:OSWbaH+K0

>>486
神奈川県は無いと思います

498 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 20:15:23.33 ID:CU0WAYvA0

市町村単位だよね

499 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 21:27:39.69 ID:OSWbaH+K0

市町村単位含めて、で神奈川県は無いです

500 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 00:19:07.44 ID:TYt6aYEV0

お見舞金とかいらないから、仕事で障がい者枠のような難病枠作って欲しい。
働かせて貰えるだけありがたいと思って死ぬ気で働くから。

501 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 00:34:46.11 ID:A7nANb970

>>500
そういう制度あるよ
理解あるところで働いてる
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html

502 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 00:48:44.74 ID:jV9SH3WyI

エリアによって求人件数の差はありそうですが、
難治性疾患患者雇用開発助成金とかありますよ

ハローワークで障がい者窓口に行くと
障がい者手帳がなくても対応してくれます

503 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 11:13:30.63 ID:TYt6aYEV0

>>501 >>502
難病ではあるけど、身体的な障害は無いんです（進行すれば身体に障害は出るけれど）
一度相談したけれど、例えば難病でもＯＫという職場があって、それに応募という形ではなく
自分が応募したい職場をまず一般求人から選んで、そこへ職安の方が会社へ事情を説明
（難病だが、雇うと助成金が出る等の説明）してくれるということらしいんです。
その助成金も半年で打ち切りで、障がい者助成金のような義務もメリットもない・・・
今は病気隠して働いているけれど、通院、突発の入院があったらどうなるか分からない。
難病隠して働いてる分、会社に申し訳ないので絶対に迷惑掛けないように人の倍働く気持ちでやってますが
このご時世突発入院を繰り返すような人材の雇用継続は会社としても厳しいと思う。
せめて身体が動くうちは・・・入院しても復活できる間は働いていたい。

504 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 19:30:16.41 ID:jV9SH3WyI

うーん、そうゆうことですか。
私も難病で突発的な入院とかの不安は常にあります。
なので、職場には正直に難病と伝えています。

まず自分の身体に無理ない範囲の業務をこなしつつ
今の職場には正直に話して様子を見てもらうのも一つの方法ではないでしょうか？
貴方が無理して体調が悪くなったらもともこうもありません。
会社も新しい人を採用して教育するという投資をするよりも、
とりあえずどの程度業務に支障がでるのか様子を見て判断するのでは？

難病だからと即解雇なら、しょせんその程度の会社と割り切るしかないですが
難病でも体調管理や理解ある業務配分で問題無く仕事が出来るなら
いまのままで良いわけですし、貴方も精神的に少し楽になるのでは？
まだ会社から切られてないのに諦める必要はないですよ。

505 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 19:33:07.01 ID:jV9SH3WyI

難病でもいま働ける職場と働ける体力があるのは幸せなことだと思います。
健常者でも就職難ということを忘れてはいけないと思います。
入院や通院の不安要素は健常者よりは確かに高いけど、
難病を悪化させない、入院しないような自己管理の努力と
職場の配慮があれば仕事は今まで通り続けられますよ。

気持ち的に焦ってそうですが、ストレス溜めたり無理をして
難病が悪化してはダメですよ…

506 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 23:14:25.25 ID:TYt6aYEV0

>>505
ありがとう。
確かに健常者の方でさえ就職難なこの時代
難病ということに甘えてはいけないのかもしれないですね。

働きたい、社会に貢献したいという気持ちは強いけれど
いつ身体が不自由になるか分からないこの身が恨めしい。

507 ：病弱名無しさん：2013/01/02(水) 16:58:02.10 ID:IeBwmxQcO

この患者は、やめたかったらいつでも三割負担なり普通の患者に戻っていいのかな？次回から国に申請しなきゃいいのかな？
経済的にも余裕があって、第三者の研究をお断りしたい場合、どうしたらいいのかな？

508 ：病弱名無しさん：2013/01/02(水) 17:04:01.85 ID:IeBwmxQcO

国の力も借りずに、ひたすら自由に生きてる人いますか？

509 ：病弱名無しさん：2013/01/02(水) 17:47:22.40 ID:jzLPRpb/0

>>507
次回と言わず、年明けに保健所に行って受給者証を返納するのはどうだろう

510 ：病弱名無しさん：2013/01/02(水) 18:33:19.06 ID:IeBwmxQcO

医者から離れ自由に生きる、それが目標だ。当然、経済支援は受け取らない。

511 ：病弱名無しさん：2013/01/02(水) 19:23:47.92 ID:jzLPRpb/0

>>510
薬が無くても生活できたり入院や手術の不安がないって羨ましいよ

512 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 04:57:33.05 ID:1orZzLqQ0

学生の頃から病気持ちだけど帰省でネチネチ病気の嫌味言ってきてた同級生に会ってしまった。
表面上は病気を心配するようなこと言われてその場は別れた。
やったほうはなんとも思ってなくても、今昔のこと思い出して殴り倒したいくらいムカムカしてきてる。
便所の落書きすまん。

513 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 21:17:07.34 ID:UdGqSHug0

無意識に「他人の不幸を心配してあげるのは当然」ほどウザいことは無いからな。
そういう奴は露骨に食い付いてくるから余計に不愉快。

514 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/01/20(日) 18:22:50.97 ID:rMEy+RtR0

　　　　　　　　　　　　　　i´｀　ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　|ﾂ　　　　　｀'' ｰ- ､ _
　　　　　　　　　　　　　　|ﾒ　　＿＿　　　　　｀''' ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　ヾ´￣　　　￣｀''ｰ‐- ､ _　　　　｀''ｰ､
　　　　　　　　　　　　　　 ,!≡≡≡口C三∃　　　｀''ｰ､ _,,ノ
　　　　　　　　　　　　　　r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._　　　 /´
　　　　　　　　　　　　／_,,.　-‐'''´　　　　　　　　｀''ｰ､l　　　　　特定疾患制度を廃止し
　　　　　　　　　　　 (二＿_/;;;=-　　　　　 /´ﾞl!　:::::::::/ 　　　　 T4作戦を開始せよ！
　　　　　　　　　　　　　 /　',‐　　　　　 ,ムﾉ/ 　:::::/ 　　　　　　　免疫抑制剤は子孫に
　　　　　　　　　　　　 (＿ノヽ　　　　　　､_,ノ　　::::! 　　　　　　　重大な悪影響を及ぼす！
　　　　　　　　　　　　　　　杉_,,,　　　　　　　　　　　l 　　　　　　　免疫抑制剤乱用者には
　　　　　　　　　　　　　　　ヽ　｀　　　　　　 _, ‐'´ﾞゝ　　　　　直ちにチクロンβを投与せよ！
　　　　　　　　　　　　　　　　|　　　　　　　 , -'´　　／　＼
　　　　　　　　　　　　　　　　ゝ- ､_　　／　　　／　　 , -''ヽ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　｀7´　　　／　　　／　　　＼
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 /',　　／　　　／　 , - ‐ -､　＼

515 ：病弱名無しさん：2013/01/20(日) 21:40:11.80 ID:5I3gsvzT0

>>514
こういうのほんとやめて

とっくの昔に子孫残すことなんて諦めてるのに

ひどい

516 ：病弱名無しさん：2013/01/20(日) 23:12:43.07 ID:3yHhJCpP0

>>515
あなたのように反応する人間がいるから、それが楽しくてやっている、
ということがわからないのか？

単語登録してあぼーん対象にしてしまえば、見ることが無いというのに。

517 ：病弱名無しさん：2013/01/25(金) 01:01:13.12 ID:xI/G0+ok0

去年膠原病発症、1ヶ月半入院、以後月1通院
医療費の計算が怖かったが…50万もいってなくてホッとした
特定疾患制度ありがたやありがたや
今年は10万円を突破しないよう、気を付けて生きたい

518 ：病弱名無しさん：2013/01/25(金) 23:16:40.78 ID:7JxqANAB0

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130125-00000081-jij-pol

みんな頑張ろう

519 ：病弱名無しさん：2013/01/28(月) 15:04:13.44 ID:u+N8eB3Q0

>>518
Yahoo!ニュースは消えるので、転載しときますね

難病助成拡大の提言了承＝対象疾患56から300以上に―厚労省委員会
時事通信　1月25日(金)11時51分配信

　厚生労働省の難病対策委員会は25日、医療費が助成される「特定疾患」について、
助成対象を現在の56から大幅に拡大することなどを盛り込んだ改革方針の提言をまとめた。
必要な財源のめどが立ち次第、早ければ秋以降の国会への法案提出を目指す。
　これまで要件を満たしても、新しく発見された病気が特定疾患に指定されない不公平感が指摘されていた。
具体的な疾患名は法制化後に「第三者的な委員会」で決める。
　患者数が「人口の0．1％程度以下」などの新基準に基づき対象を300以上に拡大する方針。
一方で、重症者であっても所得に応じて給付水準を下げる。　

520 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 07:46:45.62 ID:8GoV0R1W0

難病患者って、アメリカの永住ビザ貰えます？許可されても、当地で医療保険に入れないですよね？
どこでもいいから日本の気候が合わないんで移住したい。
働けないから貯金の食い潰しになるけど、年金貰う年まで生きられないだろうから
動ける今のうちに、好きなとこで暮らしたい。そこで野垂れ死んでも、地元で哂われながら
ホームレスよりはまし。
ゲーりーだからアジアは無理。
難病だからって甘えるな、と要介護５の家族を10年看ましたが、親族は指一本貸してくれませんでした。
国外逃亡=自○行為ですが、このままでは毒親の老後の杖とATMです。もう疲れました。

521 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 10:06:00.37 ID:oAgSjjs10

>>520
アメリカのVISA取るのは大変。
まして永住権(グリーンカード)なんて
おいそれと取れるモノじゃありませんよ？
海外で暮らすストレスもすごいものがあります。
介護は公的サービスも受けていらっしゃるのだろうけれど、
ショートステイに入れて、旅行するなど
気分転換などは？

522 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 11:17:40.39 ID:CmXWkfuc0

家族から離れたいんだよね

523 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 15:06:52.90 ID:O69849Vb0

親御さんを施設に入れるというわけにはいかなそうだしな...
親族と再度話し合いの場を持つわけにはいかないか？

524 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 16:05:58.25 ID:XcJAuKGd0

要介護5だったら
特養入れるんじゃ？
介護者が特疾持ちなんだし

525 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 18:09:58.56 ID:8GoV0R1W0

分かりにくくてすみません。要介護５の家族は看取りました。
育児放棄・虐待・家庭内横領を繰り返す両親の尻拭いで人生を終え、
お金まで残してやるのが嫌、それを面白がって詮索する親族が嫌。
病気の費用だって国が看てくれた訳ですし。親より早死に→貯金を残して孝行。
親より長生き→介護・葬式・墓守で食い潰される。もう高飛びでやけっぱちで暮らそうかと。
スレ汚しすみませんでした。

526 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 19:40:58.86 ID:ugc0J02Y0

>>519
来年から全額公費負担じゃなくなる可能性あるな…

527 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 20:37:23.11 ID:XcJAuKGd0

>>526
全額自己負担になったらショックだな

528 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 21:14:46.90 ID:O69849Vb0

>>527
実はそのニュースを見て同じことを考えた
私は特定疾患で公費負担に指定されている病気なんだけど、
そんなことを言ったら叩かれるかなと思ってたｗ

529 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 03:25:01.90 ID:W+fNvpq4O

現在急性膵炎で入院中で特定疾患申請してます
これ申請して不許可になることありますか？非課税世帯です

530 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 13:29:00.23 ID:zuUgaKZx0

>>529
「急性膵炎で入院中」という情報だけで、どうやって回答すればいいのか…。

重症急性膵炎の場合は公費負担の対象、軽症の場合は対象外、なのでは？
つまり、申請して不許可になることもある、ということかしらね。

でも、入院中で、医者が診断書とか書いて申請したのなら、重症ということなのではないの？
軽症なら、そもそも申請させてもらえないんじゃない？

っていうか、入院中なら医者・看護師・病院職員に相談すればいいんじゃない？

531 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 23:29:52.84 ID:fLcyhvZj0

安倍首相も難病だけど、難病患者の情況理解してもらえないかな？

532 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:26:10.44 ID:5hf2gIpJ0

理解って具体的にはどういう？
難病患者でもそれぞれ考え方も求めるものも違うと思うよ。

533 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 20:35:00.18 ID:WuI2jJxp0

>>527
一生懸命働いてるのに自己負担になったら嫌だな…
無職で生活保護、全額公費負担のが楽ってことになる。

534 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 23:29:14.81 ID:vANwi7xQ0

旦那と別居していて（援助なし）生活費は自分で稼いでいてギリギリなのに、
旦那の扶養だから旦那の給料で階層を判断されるのが困る
前までは自分の稼ぎで判断されたよね

535 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 23:43:30.00 ID:sc10bpxZ0

そもそも住所が違うし生計も同一じゃないのに
扶養なのがおかしいのでは？

536 ：病弱名無しさん：2013/02/01(金) 01:48:20.06 ID:qD5cHuyI0

>>535
実は私が実家に戻ってるんだ
義理の母が世間体がどうとかで離婚させてくれず、
何故か書類上は「生計を一にする」という状態らしい
（法律に詳しい親戚がいるようで、書類上は同居している夫婦になっているらしい）
それに旦那が無職だから、夫婦の国民健康保険を払ってるのは私なんだけどね

そもそも病気の発症は同居が原因だったから逃げ出したかったのに、
法律上も逃げられないみたいだ...

537 ：病弱名無しさん：2013/02/01(金) 05:57:48.68 ID:wQXSrwdQ0

言ってることがむちゃくちゃだわ

538 ：病弱名無しさん：2013/02/01(金) 08:03:05.25 ID:kcmBlwY30

年金暮らしの親の扶養家族で国保に入ってるけど、これから先、老親が要介護になって
施設のお世話になったり、災害で支援物資の支給を受けたり、自分自身の医療費負担増のことを考えると、
同居でも、今のうちに別所帯にしておいた方がいいのかな。でも、役所はそこら辺の経過を把握してるらしいから
慌てて所帯を分けたりしたら下心丸出しで、却って印象悪いＤＱＮの烙印を押されていいとこ無し？

539 ：病弱名無しさん：2013/02/01(金) 17:45:23.62 ID:XtHNqm9xO

去年特定疾患(中枢性尿崩症で尿が止まらない病気だが薬で日常生活は問題なし)になってしまった60代の母のことでどなたか知恵を貸して下さい
今まで住〇生命、共済、郵便局の医療保険や生命保険に加入していたが更新の日が迫っており更新はできなさそう。特定疾患があっても加入できる保険会社教えて下さい
持病は高血圧、狭心症でここ数年間手術はしてません

540 ：病弱名無しさん：2013/02/02(土) 11:28:50.38 ID:xJac8Ugr0

特定疾患で難病手帳しか持っていないのだが、障がい者枠で面接受けようとしても面接すらしてくれない。
法定雇用率を満たさない奴らはまさに門前払い。
障がい者手帳があるかないかでここまで変わってくるんだと身をもって感じた。

541 ：病弱名無しさん：2013/02/02(土) 12:33:41.92 ID:eBnnS1cd0

難病手帳って現時点であるの？トクシツ受給者表はあるけど。

542 ：病弱名無しさん：2013/02/02(土) 12:39:12.69 ID:xJac8Ugr0

>>540
特定疾患医療受給者証のことです。間違えました。

543 ：病弱名無しさん：2013/02/03(日) 12:03:45.20 ID:d1Xx3g+V0

特定疾患は確かに難病ではあるが障害者じゃないからな。
健常者枠で応募するしかあるまい。
そんなに障害者になりたいのか？

544 ：病弱名無しさん：2013/02/03(日) 15:56:55.12 ID:SfmMRBTG0

片目失明で麻痺あり食事制限あり
それでもギリギリ障害者になれない健常者
でも職場では距離感や物を持っている感覚が分からなかったり、
家では上手く包丁を使えずに怪我してばかりｗ

身内でアルコールの飲み過ぎで股関節が溶けて人工関節入れているのがいるんだけど、
その人は日常生活に支障が殆ど無いにも関わらず
難病で障害者1級扱いだから見舞金は出るし障害者年金は出るし運賃は半額だしで少し羨ましい

545 ：病弱名無しさん：2013/02/03(日) 16:11:54.90 ID:A9OKTG0U0

失明してても出ないのか(´･ω･｀)　
難しい制度だとはおもうけどそりゃうらやましくもなるわな。

546 ：病弱名無しさん：2013/02/03(日) 16:30:32.06 ID:TdeJzo0z0

健常者枠でも難病ということを告げた瞬間、面接終了。
悲しいけどけどこれ現実なのよね。

547 ：病弱名無しさん：2013/02/03(日) 16:36:21.74 ID:SfmMRBTG0

>>545
今更だけど、自分は>>540ではなく横レスで申し訳ないです

視野がギリギリ基準値だから障害者認定は難しいみたいなんだ
大腸その他もギリギリ基準値らしい
時々見える方の眼が炎症起きると霧視になってしまうのが辛いな
こうなると殆ど見えないんだけど、
障害者ではないと杖の支給も難しいらしくて壁を触りながら歩くしかなかったりするんだ
だから自分で何とかできるように工夫しないといけないなと思ってる
毎日が創意工夫だよｗ

548 ：病弱名無しさん：2013/02/04(月) 00:03:59.82 ID:s0Ece9MG0

>>539
加入する保険の証書を見て確認した？
生保なんかの終身にくっつけてる医療保障は
保証内容かわらず更新できる場合が多いんじゃないかと思う。
難病４個持ちの自分だけど保険料は健常者と同じアップ率で昨年更新した。
それ以外の医療保険は持病OKが歌い文句の保険もすべて断わられたけど
曰く加入できるかどうかは各社病名や状態によって多少の違いがあるから
正確には問い合わせしたほうが良いと思う。
難病でも病態が落ち着けば長期の入院なんてさせてくれないし
持病持ち医療保険は少ない補償のわりに高額保険料ばかり。
保険料支払ってるつもりでコツコツ貯蓄にまわしたほうが無難だよ。

549 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 12:08:31.00 ID:AbR44yvT0

>>543
お前みたいなやつがいるから

550 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 13:59:00.19 ID:ZTAwWaaT0

>>548
＞持病持ち医療保険は少ない補償のわりに高額保険料ばかり。
＞保険料支払ってるつもりでコツコツ貯蓄にまわしたほうが無難だよ。

了解です。
保険会社勤務の親戚も同じ事を言ってました。
加入出来ても(保険セールスの人が成績の為に契約取って来る)、
支払い拒否(本社で審査してアウト)なんて
山のようにあるってさ。

551 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/28(木) 23:01:52.90 ID:/GGriNPK0

552 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 07:39:24.56 ID:GRuMpC+P0

定期的に通院するだけで収入も減る・・・
せめて市営住宅にでも入れればランニングコストが抑えれると思うけど居れてくれないのな～

553 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 22:48:22.49 ID:YsEAOzWR0

公営住宅は世帯や所得で制限があると明記されてるけど
病気持ちのお１人様入居ＯＫのところも探せばあるかと。
公募時の広報やネットでは記載されて無かったけど
問い合わせたら受付けると説明を受けたよ。地方の自治体だけどね。
基本は抽選だから人気の団地は何年か待つことになるだろうが
空き部屋の多い団地は抽選なしって話しだった。
障害手帳あれば優先枠があるんで手帳取得して来年は応募予定。
半強制の自治活動が不安なんだけどさ。

554 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 13:37:24.70 ID:GLzcqL4c0

こういう病気になると町内会の半ば強制的なお仕事が苦痛になってくる。
会費集めとか寄り合いとか本当に

555 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 14:49:21.71 ID:Liw3oDVAP

私は町内会抜けてしまった。
自分が難病なのに、母が役員やってる時に脳出血してしまって、
母の手術や入院中の付き添いで大変な時に
娘の私が代理で町内会の役員やるのがもう大変だったので、任期終了後に脱会した。
町内会費は月300円だけなので、役のない会費だけの会員制度だあるといいんだけど。

自分は人づきあいがすごく苦手なので、他人とのやり取りが苦痛だったよ。
近所なだけに、変に思われたら噂になると困るし。

556 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 12:07:03.62 ID:4f8dQwAz0

企業に難病枠作ってくれればいいのに…

557 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 20:53:07.02 ID:eAfoCGPO0

持ち回りの会費集めとか本当に面倒＜町内会

558 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 12:41:20.81 ID:Ih37Dpiz0

就職とか超難問だよね　

559 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 14:49:30.07 ID:wrQOA4xB0

>>558
下手すれば旧帝入る以上に難しい

560 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 06:27:12.67 ID:UBXBRZfw0

なんだこれ就職に難病枠がないやん！　どうするの？

561 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 11:29:46.75 ID:q0n7tNbr0

難治性疾患患者雇用開発助成金をちらつかせて数を打つほかにないよ

562 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 20:59:13.87 ID:c4mZTEV10

私の知ってる人は在職中に難病が発病して会社に居れなくなるように嫌がらせされたそうです
しかしその会社は新規に難病の人を雇いました、その助成金だと新規採用で期限１年６ヶ月ですよね
つまり助成金目当てだけだと思いますので
ないよりましですがもう少し強力な支援がないと難しいかと・・

563 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 21:28:24.19 ID:zdqt/pEO0

>>526
そうですよね
安倍首相には何とかしてもらいたいです

564 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 11:27:44.04 ID:GeUCx8NPP

仙台市難病見舞金廃止きたー
はぁ・・・

565 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 14:29:47.44 ID:qUxe7dSE0

ここの住人には今更かもしれないけど、意見を送ってみるのもいいかも。

電子政府の総合窓口　イーガブ　e-Gov
各府省への政策に関する意見・要望
https://www.e-gov.go.jp/policy/servlet/Propose

首相官邸(内閣)　ご意見募集(国政に関するご意見・ご要望)
https://www.kantei.go.jp/jp/forms/goiken_ssl.html　(意見・要望欄以外は任意)

厚生労働省　国民の皆様の声」募集　送信フォーム
https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

566 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 20:30:59.02 ID:g0nt2Lha0

知らない人もいるだろうからお知らせ

「障害者総合支援法」が４月１日に施行される。
身体障害者手帳を持っていない難病患者も
障害福祉サービスを受けられるようになることが柱

総合支援法では難病患者も「障害者」と定義するらしいので
就職しやすくなるとよいですね

567 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 23:07:38.58 ID:KHm0+2JG0

就職もなの？
それはまだ？

568 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 23:25:25.07 ID:lWszuzAtO

いまでも職安の障害者枠で相談乗ってはくれるけど、給料めっちゃ安いじゃん。
だったら難病隠して普通に働きたい…。でも体調いい日なんて月の半分あるかないかだしキツイ。
難病と言ってもそれぞれ病気の加減が違うから難しいよね。

569 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 18:17:04.91 ID:Ah+4IwAi0

>>568
給料安いのは問題ないが、難病をオープンにしただけで就職できない。
そこのところ、どうにかしてもらわないとね…
これから詳しいことは、政令で定めていくんだろうけど

570 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 00:13:39.01 ID:X7z0e89z0

自分は体調良くなって30過ぎて就活。
３つ面接受け病名や状態にともなう就労の希望を包み隠さず話して
２ヶ所でＯＫもらったよ。正社員１と契約社員１。
ダメだった１個は受診のため平日に休めなかったから
受かっても続けられなかった。
病気のことは自分からすすんで話したけれど
珍しい病気だし知識の無い面接官たちはとっても無頓着。
履歴書だって複数の病名を書いても
医師の就労許可ありとしたせいか何事も無く面接へ呼ばれた。
今は副作用で障害が残ったから障害枠の契約社員へ転職したけど
そこの面接を受けたときも障害程度は詳しく質問されたわりに
病気そのものは話してもサラッと流された。
難病って自分が思うほど世間では問題視されないんだと驚いた。
助成金がでる障害枠が難病患者へも広げられるなら喜ばしいけれど
自分は働きやすい就労形態にもっと多様化しないと結局は続かないと思う。
障害者だろうが難病患者だろうが“助成金がでる間はきてください”なんて
そんな会社で健常者と一緒にフルタイムでは続けられないよ。
今は休みやすい環境を整えてもらってるけど
この先、年を重ねるごとにフルタイムは体力的に続きそうも無い。

571 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 21:45:08.65 ID:ddbVjeb60

>>570
すごいですね。就職おめでとうございます。
自分も縁があると信じて就職活動を続けています。

572 ：病弱名無しさん：2013/04/03(水) 22:22:31.46 ID:nIQ5OO0q0

>>571
ありがとう。
思うようにならない体やまわりの理解、
同世代と比べたりして落ち込むこともあるだろうけど
あわてることないよ。
働きたい意欲があれば縁はいつか繋がる。

573 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 22:17:24.83 ID:C5rUPtMa0

障害者総合支援法て効果ないね
あ～あ・・・

574 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 12:55:27.01 ID:WAaYtcPV0

法改正に至った背景をみていると形は変わらず、名前だけ変えた法律だという印象を受ける

575 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 20:42:06.98 ID:ean9WYzq0

なんの役にも立たない

576 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 12:21:52.04 ID:pxQVXgc70

障害者雇用枠には入れてもらえてないしね。
俺たちのような半端もんを会社が雇っておくメリットはない。
世知辛いぜ。

577 ：病弱名無しさん：2013/04/14(日) 08:01:40.49 ID:+4VrHZvz0

公営住宅も駄目　就職の特別枠も駄目
どうやって生きていこうかな？　

578 ：病弱名無しさん：2013/04/14(日) 23:50:56.45 ID:F4i79GYQ0

人口も労働人口も減るから高望みしなけりゃ
住むとこ働くとこはいずれ何とかなるんじゃない？
公営住宅はダメじゃないところ探して引っ越すとかさ。
それにしても社会保障費が高すぎてイヤになる。預貯金が減るばかり。
週32時間勤務のパートで厚生年金加入できる法案ってどうなったのやら・・・
週休３日あれば無理しなくていいし受診で仕事を休まなくていいし
収入が少ないから公営住宅の賃料は超格安だし
生活はギリギリでも散財して遊ぶ元気は無い！
社会保障の負担が減り生きてれば年金の受給額も増える。
安定雇用の身分じゃないが
継続就労できないことも多いだろうし気楽なパートで十分な気がしてる。

579 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 15:37:08.72 ID:exWsovLb0

>>576
パートでも理解して働かせてもらえるところがあればありがたいね
しかし、若者は年金加入するメリットはあまりないだろうな
老齢年金はもらえるとは限らないし

580 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 18:31:12.14 ID:aH/e8HKO0

難病患者が暮らしやすい国って、現在の日本が№１？
この先を考えると何処が上位？アメリカでは生きていけないことだけは判る。

581 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 00:22:45.39 ID:Sc7WBV720

>>580
日本は暮らしにくい方だと思うけど。

582 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 09:30:17.27 ID:m3PpYZFd0

暮らしやすいと思うけどなあ。

583 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 12:35:25.24 ID:tXCLcFhp0

この辺りは優遇されてると思うよ
・公費負担の難病は薬代が無料
・所得によって医療費一部公費負担
・自治体によっては見舞金が出る
・「難病」という認識が自治体・医療関係者にある

584 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 12:38:38.13 ID:tXCLcFhp0

難病と認定されるまで時間が掛かったからか、
薬代は毎月2～3万、医療費も毎月1～2万（検査が続くときは5万近く）支払ってた
今は同じ通院・入院ペースだけど経済的にはかなり助かってるけどね

585 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 13:35:37.44 ID:JjeFo0C60

自分は外国語が全く駄目でコネも無いので日本がどうなろうと居続ける他ない。沈没こわい。
薬代が払えなくなったらゲームオーバー。身寄りが無くなっても同様。医療関係者が日本を見限る恐れもある。
震災があと10年遅かったら何も知らずにいられたけど、今まで無事生きて来られたのは皆様のお蔭(親を除く)だからひたすら感謝。

586 ：病弱名無しさん：2013/04/17(水) 12:11:17.20 ID:evQvQNpL0

医療費の面では本当に助かってるよね
そこには、本当に国に感謝している
あと欲を言えば、難病患者の就労関係の施策をお願いしたい

587 ：病弱名無しさん：2013/04/17(水) 21:57:55.45 ID:TXIlFGhe0

仕事がなければ収入がないので
自己負担分も重荷です・・・就労関係の整備をなんとかして欲しいものです

588 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 12:13:30.33 ID:WY3rVQDS0

本当にきついよね
貯金も底をついてきたし、就労関係をどうにかしてくれないと生活できない

589 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 14:57:19.58 ID:w8LNc1rw0

失礼な質問で申し訳ないです。

「特定疾患」と認定されて医療受給者の申請がなされるには
やはり入院などされていますか？

特定疾患治療の対象疾患名を最近告げれられましたが、
申請は「こちらから言う」と医師に言われました。（多分今の症状だけでは申請が通らないみたいです。）

勘違い等あればお許しください、よろしくお願いします。

590 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 16:29:56.89 ID:DuXwOGG30

>>589
私は、申請したときは入院中だった
けど、病気によって通るかどうかのラインが違うのでは？
疾患名は、内緒なの？
書いたほうが、同じ病気のひとが教えてくれるかも

591 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 16:40:31.86 ID:WaC3NA0I0

私は初めて診断を受けたその日には
先生とケースワーカーがいろいろ説明してくれて
その日に申請にいきましたよ
その２ヶ月後に入院しました

592 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 17:52:43.96 ID:w8LNc1rw0

>>590
ありがとうございます。
ややこしい病名で・・今度しっかり医師に書いて貰います。
入院されたのですか・・お大事に。

>>591
その後入院されたのですね・・。
やはり自分はまだ軽い（ごく初期らしい）です。

ていないなお返事、ありがとうございます。
また、お邪魔するかもしれませんがよろしくお願いします。

593 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 18:36:24.28 ID:NcHQlEsn0

ベーチェットだけど、検査結果の判断よりは状況判断や既往症状で診断されることが多い

私は目の炎症が起きた時にぶどう膜炎と診断された
ぶどう膜炎が単体で起こることはなく、
全身症状が他にもあったと思うから全て教えて欲しいと眼科医に言われて話していたら、
今まで他の人にもあると思っていた症状がベーチェット独自の症状だと分かってビックリした

594 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 23:00:55.39 ID:rW8Aa42E0

入院したことありませんし発病してから今まで普通に仕事してます。
診断基準がわりとはっきりしている疾患なので問題なく通りました。

595 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 23:17:08.92 ID:w8LNc1rw0

>>593
独自の症状ですか・・大変ですね。
おっしゃる事は分かる気がします。
お大事に。

>>594
そうなんですか・・・
自分は多分、限局型・・とか言われましたが、
どんな症状でしょうか？あ、無理されなくていいですよ。
できれば教えて頂ける範囲でお願いします。

596 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 23:28:09.02 ID:rW8Aa42E0

>>595
SLEなんですが、11項目の診断基準のうち４つ当てはまってたら診断するよーみたいのがあって、SLEにおける特定疾患の診断もこれを採用してるらしいです。
私は発症時関節炎、血液異常、免疫異常、抗核抗体陽性でギリ4項目でした。
ただ、顔面の紅斑やディスコイドっぽい皮膚症状も、私は自覚できませんでしたが医者の見立てではある、とのことだったので、きわどい部分をどう捉えるかは医者次第って事もあると思います。
診断書書いてもらうのも普通は有料なので、軽症でそれほど困ってないなら見送ってもいいかもしれませんよ。
特定疾患とはっきり診断されたら保険とか入りにくくなりますし。

597 ：病弱名無しさん：2013/04/23(火) 23:34:53.33 ID:w8LNc1rw0

>>596
詳しくご回答をありがとうございます。
判断基準って、すごく細かいのですね・・・。
ＳＬＥも最近知った病名です。本当に大変みたいですね・・。

＞きわどい部分をどう捉えるかは医者次第って事もあると思います。
そうなんですか・・・うーん、これから色々勉強させて頂きます。

医師も良く分かってない人に当たれば怖いかも・・ですね。

色々とご自身のことを教えて頂いてありがとうございました。
どうぞ、お大事になさってください。

598 ：病弱名無しさん：2013/04/24(水) 09:05:33.53 ID:VVVs7VkKP

認定基準とかあるからとりあえず難病情報センター見とくといいよ
http://www.nanbyou.or.jp/
ただ病名が分かってないと分からないね
一部分でも分かれば病名特定は可能かもしれないけど

599 ：病弱名無しさん：2013/04/24(水) 15:19:23.38 ID:8+VGKBSh0

各都道府県に設置されている難病センターに相談してみるのもいいかも
親身になって相談に乗ってくれるよ

600 ：病弱名無しさん：2013/04/24(水) 16:52:50.78 ID:PmKAbSHx0

>>598
ありがとうございます。みてみました。
たくさん情報があり驚きました。

>>599
相談センターですか。体調のいい時、聞いてみますね。

医師にそれとなく「医療費補助？を公的補助？は自分の場合・・」
と以前聞いたのですが、言い方が悪かったのか少し気分を害したようです。

今度の診察でしっかり聞いてみますね。皆さん大変なのに、ありがとうです。

601 ：病弱名無しさん：2013/04/24(水) 19:42:18.61 ID:mBAr2lgU0

限局型なら強皮症じゃないの？
限局型でググるとヒット率が高い

602 ：病弱名無しさん：2013/04/24(水) 20:14:48.66 ID:PmKAbSHx0

>>601　ありがとう。確かにでてきますね。
全身性硬化症・全身性強皮症・進行性全身性硬化症　・限局性強皮症？
多分どれかですよね。

全身性、限局型、限局性とかややこしい・・・
病院行ったついでに患者相談係の看護師に聞いてみましたが「良く分からない。」って・・・
主治医に聞くしかないですね。自分ばかりですみません。

603 ：病弱名無しさん：2013/04/30(火) 08:02:51.16 ID:dkDz6tXz0

マッサージとか筋トレとかしてる？

604 ：病弱名無しさん：2013/05/02(木) 07:09:41.21 ID:Wrx0IKgP0

なぜかHi-Hiで再生された

605 ：病弱名無しさん：2013/05/07(火) 11:14:47.77 ID:JJy431NC0

難病新薬プロジェクトか。朗報だな。

606 ：病弱名無しさん：2013/05/11(土) 19:57:09.09 ID:eZS/Hy1c0

NHK 2013年5月13日（月）放送予定
プロフェッショナル仕事の流儀
希望のリハビリ、ともに闘い抜く
リハビリ医・酒向正春
http://www.nhk.or.jp/professional/schedule/

607 ：病弱名無しさん：2013/05/15(水) 10:39:42.85 ID:YZh5jyno0

難病の原因↓

乳製品はなぜ悪い？
http://www.youtube.com/watch?v=V7rkWtwqKGk

608 ：病弱名無しさん：2013/05/15(水) 16:13:13.23 ID:kvHfWw1q0

長文ごめんなさい。
私も難病持ち（手帳・助成なし／県に申請しましたが、軽度だと却下されました。）で就活１年突入しました。
たいしたキャリアもなく前職種復帰不可で難開金を利用しながら就活してますが、決まりません。
貯金も底つきはじめて、軽い鬱みたいになってきて毎日泣いています。
先日、歯医者の予約をお金が理由にキャンセルしました。
歯の治療は、生命維持に直接は関係ないので・・・

医療費含め年金、自分に係るお金は貯金で賄っていますが、
親からバイトすらしない完全なる脛かじりニート扱いされています。
正直、大変辛かったのですが、
皆さん、就活については状況一緒だと分かり、私もめげずに就活続けようと前向きになりました。
何とか、貯金がつきる前に就職したいです。

就活されている住人さんも理解していただける良い会社に巡りあえますように・・・

609 ：病弱名無しさん：2013/05/15(水) 22:13:10.79 ID:HLzrldYYP

>>608
難開金ってなんですか

610 ：病弱名無しさん：2013/05/15(水) 23:07:58.52 ID:kvHfWw1q0

>>609
608です。
難開金は「難治性疾患患者雇用開発助成金」という就労支援制度です。
わかりづらくて、すみません・・・

就活中ですか？
お互い、理解してただける会社とご縁があるといいですね。

611 ：病弱名無しさん：2013/05/16(木) 00:27:51.26 ID:QgVhZfmT0

難病雇用助成金と略してたｗ

612 ：病弱名無しさん：2013/05/16(木) 10:02:34.44 ID:ajq/n0ay0

>>608
私も同じような状況です
周りからはゴミ屑扱いされますが、周りの言うことはあまり気にせずに気長に頑張っていきましょう。

613 ：病弱名無しさん：2013/05/20(月) 17:06:51.77 ID:dbnabPJ+O

更新書類来た。なんで自動にしてくれないんだろう…と毎年思う。

614 ：病弱名無しさん：2013/05/20(月) 19:38:19.84 ID:91IQuLfhP

もうそういう時期だっけ

615 ：病弱名無しさん：2013/05/21(火) 01:10:20.12 ID:Lb+LeNM50

6月から受付じゃないの
うちの県証明書といっしょに送ってくるよ

616 ：病弱名無しさん：2013/05/21(火) 18:57:11.83 ID:qLeV/q0O0

いつもは六月末か七月にくる

617 ：病弱名無しさん：2013/05/22(水) 12:25:04.98 ID:n5WtAWPO0

まだ来てないお…

618 ：病弱名無しさん：2013/05/22(水) 19:54:01.29 ID:qBAUPi630

うちも来た＠埼玉

619 ：病弱名無しさん：2013/05/23(木) 00:15:01.06 ID:BYlhcAON0

今年初更新だー。　まだ来てない（大阪）

620 ：病弱名無しさん：2013/05/23(木) 18:16:20.68 ID:RSvNSX/N0

愛知は受給者票と同時に次年度の用紙も同封してきたような・・・

621 ：病弱名無しさん：2013/05/23(木) 18:18:04.92 ID:IqShVdHx0

>>620
そそ
>>615だけどわたしも愛知

622 ：病弱名無しさん：2013/05/23(木) 19:46:31.53 ID:ezNZxicZ0

難病患者です
この病気のせいで職種を変えるように先生に言われています
しかし職種を変えると収入が半分以下になり生活ができません
そこで家賃だけでも減らせないか公営住宅に申し込みできるか
役所に相談しましたが収入がいくら少なくても
障害者か生活保護受給者じゃないと申し込めないと説明されました
かなり追い詰められています　　

623 ：病弱名無しさん：2013/05/23(木) 22:36:57.66 ID:yDAW7E620

公営住宅に申し込めないのは単身者だからでしょ。
同居できる家族いないの？
たよれる身内がないなら無理ない範囲で働いて
生活に困る分だけ生活保護費うければどーだろ。
難病支援センターに報告相談して
預貯金が無くなったら一緒に福祉課へ付き添ってもらうとかさ。

624 ：病弱名無しさん：2013/05/24(金) 11:03:15.52 ID:i99tLv1D0

言い方悪いが仕事があるだけいいよ
俺なんて難病になってどこも雇ってくれないから

625 ：病弱名無しさん：2013/05/24(金) 11:48:10.33 ID:E970pStK0

>>624
私も同じく
でも、難病もって仕事するのも大変だよね

626 ：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 09:11:31.71 ID:jslbPItjP

>>622
生活水準下げて生活保護受ければいいんじゃね？
仕事してても収入が一定未満ならある程度の額の補助はもらえるよ

627 ：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 14:18:26.42 ID:TNnLdrnm0

頼れる人が誰もいなく連絡が取れる親戚がいない状態で、
病気のために就労時間が少なく病院代が嵩み生活が困難である
売れる家財や本は全て売っている

以上のことを周囲に根回しして役所に顔が利く人物と一緒に行くと
生活保護が取れる確率が上がる
末期ガンの知人が成功した

628 ：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 18:29:28.68 ID:XHConco70

>>623 >>626
ありがとうございます
生保は受けたくないのですが・・・・やはりそれしか方法がないみたいですね
下がった給料でも家賃さえなんとかなればもう少しだけ自分の力で生活できたのに・・・

629 ：病弱名無しさん：2013/05/26(日) 18:06:49.92 ID:OSyYlM150

やっと申請書がきた

>>628
士業のその分野に詳しい人を連れていくとうまくいくかもしれませんよ
本当に必要な人には受け取る権利があります

630 ：病弱名無しさん：2013/06/02(日) 10:09:10.50 ID:jiT2iWUp0

http://www.youtube.com/watch?v=UtI9YVWg1ew
この人何の病気だろう？過去に視覚障害の病歴があって
障害者手帳持ってるらしいけど、本読んでるから目は見えるみたいだし
精神疾患の方の内部障害者かな？
内部障害者がこんな権利振りまわすような人ばかりだと思われると辛い

631 ：病弱名無しさん：2013/06/03(月) 22:31:07.16 ID:+KJD/bAZ0

申請出してきた
はりきりすぎて6/1に行ってもうた

632 ：病弱名無しさん：2013/06/05(水) 14:39:02.46 ID:Jz3WPOYw0

なかなか申請早いじゃないか
俺は書類まだ全部書いてない

633 ：病弱名無しさん：2013/06/05(水) 15:34:42.97 ID:OsCk9obs0

まだ書類が来てない

634 ：病弱名無しさん：2013/06/05(水) 17:41:58.48 ID:Jz3WPOYw0

一応書類請求してみたら？

635 ：病弱名無しさん：2013/06/07(金) 10:51:18.72 ID:nRkl1OBSO

特定疾患のビギナー患者ですが、昨日初めて役所（都内）へ書類を取りに行き、説明などを受けてきました。

●今はちょうど更新時期なので（医療費が高額ではないのなら）7月まで待って申請した方が良い（来年9月末日まで有効）

●6月中に申請すると、またすぐに更新が必要になる

●見舞金（月額15,500円）は受給者証が届いた月から支給

●障害者総合支援法の詳細は、各居住区ごとの保健師に相談せよ

こんな感じでしたが、窓口担当者があまり詳細を把握していないらしく、まごまごと拙く、やたら時間がかかりました…。

636 ：病弱名無しさん：2013/06/07(金) 10:54:25.56 ID:nRkl1OBSO

それと、臨床調査個人票はすぐに主治医（大学病院）に書いてもらえると思っていましたが、事務を通して3～4週間ほどかかるとのこと。
この辺は、ケース・バイ・ケースですかね。

637 ：病弱名無しさん：2013/06/07(金) 15:33:48.00 ID:FcQBycJy0

>>635のところは、見舞金そんなに出るんだ～
羨ましい
うちは、一年で30,000円

638 ：病弱名無しさん：2013/06/07(金) 21:37:56.55 ID:R2r5A3QB0

見舞金は廃止されたんだぜ

639 ：病弱名無しさん：2013/06/07(金) 21:39:34.46 ID:R2r5A3QB0

あ、ごめん
廃止されたというのは私が住んでいる地区の話ね

都内は福祉に力を入れているというのは本当なんだな
タクシー券が難病にも支給されるという噂は本当なんだろうか

640 ：病弱名無しさん：2013/06/07(金) 23:52:59.00 ID:kWFnut1D0

>>635
うちも見舞金とかはないみたい。（大阪の市外）

私のとき（去年初申請）は4月末ぐらいに申請して、7月頭に今年9月までの受給者証が発行されたよ。
貰うまではすぐ更新だと思い込んでたから、案外融通が利くんだなぁと思った。
どこがそのへんをコントロールしてるのかわからないけど、そういうケースがあるという前提で聞いてみてはどう？

臨床票はうちも一月近く待たされた。病院というか医者によるとおもう。ちなみにこれ書いてもらうのは自費で3000円～かかる。
あと保健師さんには申請するときに会うと思うからその時話聞いたらいいかも。

641 ：病弱名無しさん：2013/06/08(土) 01:57:39.79 ID:p4FNEh2IO

>>639
もらったパンフには『福祉タクシー利用券』というのがありました。
特疾における歩行困難者が対象のようです。

642 ：病弱名無しさん：2013/06/08(土) 02:14:41.66 ID:p4FNEh2IO

>>640
そのぐらい融通が利くと本当に助かりますね。
臨床調査個人票はうちは4,200円です。

それから私的な話で何ですが、今の勤めている会社の経営者も特疾患者なのです。
病気のことを相談したところ、「実は俺も」と。お互い驚きました。
だからといって、今後の雇用がずっと保障される訳ではないですが、勤務時間等は配慮してくれそうです。

643 ：639：2013/06/08(土) 05:58:26.61 ID:P9J1/wBl0

>>641
教えてくれてありがとう
杖を使わないと歩けない状態で重傷認定受けているんだけど、
こちらの地域ではタクシー券は一切出ないんだ
難病の友人が東京に引っ越すことが多い理由がよくわかったよ

644 ：病弱名無しさん：2013/06/08(土) 08:02:33.84 ID:oa2HOXNdP

見舞金がもらえるところ、臨床調査個人票の依頼にお金がかからないところ
病院ごと、自治体ごと本当に対応がバラバラだよね
なんか損って言葉はおかしいけど違和感を感じるわ

臨床調査個人票は自分のところは主治医話したら即完成した
昔は手書きだから１通作るだけでもすごい大変だったけど
今はPC管理できてるから一瞬で完成してしまう

目の前で見てたけどこれで3150円発生するってどういうことよｗ
って思ってた
まあお金については医師の問題ではないから聞いたりしなかったけどさ

645 ：病弱名無しさん：2013/06/10(月) 10:58:02.64 ID:dVX7kms40

みなさんはどうやって職を探したのですか
よかったら参考程度に教えてください

646 ：病弱名無しさん：2013/06/17(月) 15:11:09.71 ID:ss4uQo8T0

http://www.iryotaima.net/modules/pico/index.php?cat_id=36
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)

647 ：病弱名無しさん：2013/06/18(火) 05:44:12.88 ID:ALyBSQIuP

>>646
末期がんとかそういうのとは全く別物ですから＾＾；

648 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 12:15:13.76 ID:b2Pp7/eAP

7/3からドコモも特定疾患も割引対象に加わるそうです
http://www.nttdocomo.co.jp/info/notice/page/130624_00_m.html

ただなんとも・・・
2.割引内容
（1）月々の基本使用料金が60％割引となります。※1
（2）付加機能使用料が60％割引となります。 ※ 2
（3）契約事務手数料等の一部が無料となります。
（4）定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。

649 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 17:49:39.88 ID:zzRCwbIY0

いい情報をありがとうございます
スマホの私も対象なのかどうか、見てもよくわかりませんｗ

650 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 18:49:53.85 ID:0sSVqrR/0

私も、>>648読んでもよくわからなかったけど
7/3過ぎたらドコモ行ってみる
ありがとう

651 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 09:12:25.13 ID:qXRiW2Kt0

スマホでも大丈夫じゃない？
xiサービスとFOMAサービスって書いてあるからいけると思う

652 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 09:35:37.23 ID:MzAEpmGai

どこをどう読んだらスマホ除外に読めるんだろ

653 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 09:36:12.08 ID:MzAEpmGai

頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・

654 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 11:24:59.51 ID:ikuKsyuz0

>>653
よっぽど頭いいんでしょうねぇ…最低でも宮廷卒じゃないといえないよね

655 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 11:31:55.19 ID:rD1MdDexi

>>654
>>648の文章を理解するのに最低でも宮廷卒の頭脳が必要だと主張するあなたは、さしずめ養護学校卒ですかね

656 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 11:32:56.03 ID:rD1MdDexi

頭まで障害者にはなりたくないものですねぇ・・・

657 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 12:02:22.39 ID:OwqaZJk60

ただ単にリンク先を読んでないんだろ

658 ：病弱名無しさん：2013/06/26(水) 12:12:05.65 ID:qWbD2beh0

>>655みたくかみついてくる奴は原則としてあほ

659 ：病弱名無しさん：2013/06/26(水) 14:43:08.25 ID:8eWAipi40

>>658
つまり……お前はアホ

660 ：病弱名無しさん：2013/06/26(水) 21:37:43.22 ID:lnBFMDG/O

♪レスするアホに絡むアホ
同じアホなら～

661 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 04:13:26.91 ID:apjEuLBb0

アホウドリが好きです
でもオカメインコのほうがもっと好きです

662 ：病弱名無しさん：2013/07/05(金) 12:30:37.23 ID:4181N0WaP

ドコモのハーティ割引の手続きしてきた
割引額はたいした事無いけど２年の縛りが無くなったのは嬉しいね
情報くれた方、ありがとう

663 ：病弱名無しさん：2013/07/07(日) 02:02:00.69 ID:pxMIWo4Y0

ｽﾏﾎを激安でテザリング運用でするとしたら、どこのハート割引で一番激安で
運用できるかな？シムフリーも利用して。

664 ：病弱名無しさん：2013/07/07(日) 03:34:59.25 ID:Ybj2mTFK0

なんだこいつ

665 ：病弱名無しさん：2013/07/07(日) 21:05:34.29 ID:rkECjA800

ハーティの手続きって何分くらいかかりますか？

666 ：662：2013/07/07(日) 21:55:26.96 ID:jwry8NC/P

>>665
手続き自体は10分も掛からなったですよ
今の契約内容確認して切り替えるだけなので

667 ：病弱名無しさん：2013/07/07(日) 22:31:55.54 ID:rkECjA800

ありがとうございます。
さっそく行ってきます。

668 ：病弱名無しさん：2013/07/08(月) 02:21:09.91 ID:4gSMZyu/0

特定疾患の保険証でもＯＫになったのを知らない担当者だともう５分くらい余計に掛かるけどね＜ハーティー割引

669 ：病弱名無しさん：2013/07/08(月) 05:24:44.23 ID:HKtKHsAe0

新しい単語出ました
「特定疾患の保険証」

670 ：病弱名無しさん：2013/07/08(月) 09:01:49.04 ID:ctqyl+6m0

で、ネット回線速度１５０Ｋぐらいでいいから、どこのハート割引のどういう運用が
一番安くあがる？

671 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 07:21:42.73 ID:ry7d1LzTP

>>670
そういう回線速度ならMVNOの各社です
携帯各社は低速通信はあまり興味なさげです

672 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 08:25:01.32 ID:3Y3EMvpX0

ｽﾏﾎ運用で、せっかくのハート割引を生かして、パケットに関してはＭＶＮＯを
利用しながら、安く運用するにはどこの会社でどういう運用があるのか？ってことです

673 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 10:09:10.08 ID:mY7bEcUm0

>>671
おら、>>672さまの質問に答えられてないぞ！

674 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 13:03:14.75 ID:HdxLJi080

知らない人に「特定疾患医療受給者証」を簡単に説明する時は「難病の保険証」って言ってるけどな。
いちいち説明するの面倒臭いよ

675 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 13:07:32.86 ID:4W3u+IKs0

まあ細かいことはいいじゃん
暑くなってきたからみなさん体調管理には気を払ってください

676 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 14:19:02.75 ID:rKIWUE1L0

>>674
それで構わないと思うよ
医療機関だと医療券と言われたことがある
保険証みたいにカード型にならないのかな

677 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 20:52:21.30 ID:1mUBdn+y0

障害者手帳持ってる人いる？

678 ：病弱名無しさん：2013/07/09(火) 23:57:52.82 ID:EmH+0JfU0

身体２級所持です

679 ：病弱名無しさん：2013/07/10(水) 01:37:55.75 ID:gwsFehuz0

DOCOMOは解約の縛りがなくなるから、一括0円で購入すれば、テザリング使っても2200円ぐらいで維持できるよ。

680 ：病弱名無しさん：2013/07/10(水) 11:32:23.40 ID:+6+3mKvS0

>679
テザリング使って毎月2200円で維持の内訳を教えてもらえますか？

681 ：病弱名無しさん：2013/07/10(水) 13:31:01.73 ID:weRzeNn50

>>680さんはもしかして発達障害か何かを持ってらっしゃいませんか？

682 ：病弱名無しさん：2013/07/10(水) 22:35:50.93 ID:3b9ueIw/0

すみませんお聴きしたいんですが

わたしはある特定疾患で受給者証を持っています。
自己負担は０です。

先日労災に入院。
手術後半月で別の病院に転院しました。

転院日に会計にいくと受給者証のコピーをとられ、
五分後には、支払いありませんとのこと。

そのまま転院したのですが
こちらの病院は特定疾患受給者証とはべつに
健康保険協会がだしてる
医療費限度額認定証が必要といってきます。

しかし特定疾患受給者証で限度額は０
限度額認定証なら約四万
どっちを基準に払っていくの？

事務にきくと支払いは０ですというものの、じゃあなんで限度額認定証が必要なの？と疑問です。

誰か詳しい方教えてください。
事務もいまいちわかってないようで、
なんで限度額認定証必要なんですかねぇぇぇ状態です。

683 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 00:51:36.65 ID:gT3G74BL0

その病院における事務のシステムの都合上、ではないんですか？

684 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 13:41:13.15 ID:u5Ds+Imw0

>>682
受給者証で本人が登録した病院でしか公費負担にならないでしょう。
転院先は特定疾患の治療をする病院として申請していないから全額自己負担。
だから高額医療の手続きしてるんじゃん。

ちゃんと説明書き読んでないと今回みたいに損するよ。

685 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 14:36:16.34 ID:ik7L+p1s0

損してるの？

686 ：682：2013/07/11(木) 15:58:58.31 ID:QAdQ6me/0

>>684
転院先は保健所に届け出をすませ
受療医療期間に転院先が記載された変更受給者証も手元にあり、
病院側でも手続き済みです。

687 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 16:45:48.92 ID:gT3G74BL0

>>684
おら、>>682さまの質問に答えられてないぞ！

688 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 16:59:10.12 ID:Qb3vywP70

専門家の先生方に聞くのがはやいと思われ

689 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 17:11:48.86 ID:BF11PKFL0

労災に入院ってのがよくわからない

690 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 17:25:05.38 ID:ik7L+p1s0

労災病院に入院、と読んでたわ

691 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) 22:13:21.58 ID:tQhdbz8o0

自治体によって違うんだな
私が住んでるところは診断書を作成した病院名は書くけど、
病院の登録はない

例えばABCの3病院にかかっていて負担金が5000円だった場合、
それぞれの病院の限度額が月に5000円だからマックスで15000円の支払いになる

692 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 16:37:48.31 ID:/1zYB3lzP

>>691
申請書にどこの医療機関に行ってるか記入するでしょ

693 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 21:19:44.91 ID:DyuQR6Gt0

かかった医療費の負担先の問題じゃないの？
普通は７割が健康保険、残りの３割が自己負担
特定疾患は３割自己負担の内特定疾患医療受給者証に記載された
月額自己負担限度額のみ負担して残りは税金。
限度額適応認定証の提出を求める病院って
ある意味、患者に親切な対応してる病院じゃないな。
(先に提出しておけば高額出費にならないから)
今回のは限度額の負担先に健康保険がはいるかどうかって話しで
特定疾患で自己負担０だから限度額認定の手続きが面倒だと
病院の窓口で説明すれば良いと思うよ。
自分は重度障害の医療受給者証があるから
医療費のために特定疾患を更新する必要がもうないんだけど
自治体から“特疾の受給者証を使っても医療費の自己負担が発生したときだけ
重身の受給者証を使って”と口頭でお願いされたことがある。
特疾は国の税金でまかなわれるけど重度障害は地方自治体にも税負担があるから
特疾の受給者証を優先して使ってほしいって貧乏自治体の叫びだった。
もしかしたら病院側にもなにか事情があるかもしれないよね。

694 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 21:28:26.15 ID:ibezeA/90

なるほどねえ
色々あるんだな

695 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 21:57:31.95 ID:DDLO4Ayu0

>>694
>>693の説明で理解できたの？
そもそもそれは正しいの？

696 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 22:04:30.57 ID:uxRQVyWw0

正しいかどうかは知らんが理解はできるだろ。

697 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 22:51:17.59 ID:DyuQR6Gt0

自分が経験して問いただした範囲のことは正しいよ。
障害は都道府県単位と市町村単位と税負担の割合が決まってた。
税負担の割合とかは忘れちゃったけどねー。
682さんが限度額認定の手続きを求められた理由は
本人が病院に聞かなきゃ本当のところは誰にも分からないと思う。
自分は窓口が、マニュアル通りに入院患者に手続きをすすめてみたら
特疾の自己負担なし患者だった…この場合は？ワカラナイ…と
フリーズしちゃった顛末がなりゆきように思えるけど。
請求先は少ない方が請求事務が減る
取はぐれない自己負担ゼロ患者のために事務を増やす意味が病院には無いからね。

698 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 23:16:48.58 ID:DDLO4Ayu0

>>697
正しいかどうかというのは、>>682のケースにおいて正しいのかという意味です

699 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 23:19:25.19 ID:DDLO4Ayu0

何かところどころ「？」って感じ
文脈がとっちらかってるというか

700 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) 23:23:42.35 ID:nJGVodqhi

こういうgdgdな文章は女性にありがち

701 ：691：2013/07/13(土) 00:41:47.96 ID:cqFlhd1c0

>>692
やっぱり自治体によって違うみたいだな
埼玉だと病院名は「臨床調査個人表記載医療機関名称」しか記入する欄はないし、
特定疾患医療受給者証にも病院の名前を記す欄はない
だからどこの病院にかかっても適用される

702 ：691：2013/07/13(土) 00:44:56.28 ID:cqFlhd1c0

新規申請書がこんな感じ
ttp://www.pref.saitama.lg.jp/site/tokuteisikkan/sinseisyomihon.html

703 ：691：2013/07/13(土) 00:53:44.36 ID:cqFlhd1c0

長文だと怒られたので連投申し訳ないです

なので、突然体調が悪くなって飛び込みで行った病院でも
特に手続きをすることなく受給者証が使えて、
請求は月の自己負担分しかなかった

704 ：病弱名無しさん：2013/07/13(土) 14:26:29.00 ID:+fcuSaCP0

特定疾患の受給者証に医療機関の記載がある地域があるんだよね

705 ：病弱名無しさん：2013/07/13(土) 22:45:35.83 ID:3nloQEak0

そうだね。東京は“特定疾患”の届出をしている病院なら
手続き不要で特定疾患の治療なら使えるって保健所で聞いたよ。
埼玉もＯＫなんだな。
こちらは更新時に受診する医療機関と医師名の記載欄がある。
厳密には医師名は不記載でも問題ないが
届け出た病院でしか受給者証は使えない。
受給者証に医療機関名が印刷されてるから名前の無い病院では使えないんだ。
ちなみに届け出てない病院に受診したら
その日の内に保健所に届けでればあとで返金が受けられる。

706 ：病弱名無しさん：2013/07/14(日) 07:12:11.46 ID:kNrnn4rI0

話がどんどんあさっての方向へ

707 ：病弱名無しさん：2013/07/15(月) 20:22:43.37 ID:H4k/ul6v0

最近　突発性血小板減少性紫斑病になった大学１年ですけど、これって履歴書とかに書かないといけないんですかね？
就活に何かしら影響でますか？
それ以外はなんも怖くない病気です・・・

708 ：病弱名無しさん：2013/07/15(月) 20:39:26.33 ID:loTWumi5i

>>707
ちょっとググれば、馬鹿正直に病名を伝えてガンガン落とされて、挙げ句就活失敗しちゃいましたーって人のブログならゴロゴロ出てくるけど？
つうかそういう重要なことを自分でググって調べなられないっていう時点でもうダメだろ

709 ：病弱名無しさん：2013/07/15(月) 21:36:17.41 ID:H4k/ul6v0

>>708
なんでおこなの？なにがだめなの？
むかつくから今度おまえんちの前でウ○コだすわｗ
血便だからな？　黒くてビビんなよ腰抜けが！！！ｗｗｗ

710 ：病弱名無しさん：2013/07/15(月) 22:19:50.60 ID:v5sn2maPO

>>707
突発性血小板減少性紫斑→MDS→急性骨髄性白血病またはSLEあたりに移行することもあるから怖いぜ
血液疾患や自己免疫疾患は互いに親戚関係だからな

711 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 00:48:12.82 ID:SqjcaCk+0

>>710
膠原病のオーバーラップについては聞いたことがあるけど白血病は初耳
白血病は血液のガンであって膠原病由来の血液にあらわれる症状とはまったく別物では？

712 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 00:49:29.22 ID:SqjcaCk+0

「白血病またはSLE」ってすごい大雑把にもほどがあるような……

713 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 02:03:45.44 ID:MIV/bPx60

自己免疫が高すぎる→膠原病
自己免疫が低すぎる→ガン
だよね

それと自分の病気を隠した方が就職しやすいのかもしれないけど、
就職してからのデメリットも考えた方が良いのでは
病気が原因で体調が崩れて休んだ場合「自己管理ができていない」と評価が下がるし、
病気を隠していたことが知れると嘘をついて就職したと離職させられる場合もある

714 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 02:23:53.58 ID:+9a7fGmoO

>>711
少し正確に言うと、

突発性血小板減少性紫斑（ITP）
↓
骨髄異形成症候群（MDS）
↓
急性骨髄性白血病（AML）

この順番で移行することが10～15％程度ある。
俺自身は、特疾06の再生不良性貧血（AA）という血液の自己免疫疾患持ちだが、ITPやSLEを併発する可能性もあるし、AA→MDS→AMLと移行する可能性もある、と。
つまり、SLEやITPやAAのような血液系にも支障を来す自己免疫疾患と、MDSやAMLのような造血幹細胞自体の異常（血液がん）は、遺伝子レベルで関係性があるんだと。

715 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 02:26:00.76 ID:+9a7fGmoO

>>712
まあ、大ざっぱだな。
でも上みたいに長くなっちゃうから(笑)
白血病も色々あるけど、ITPとAML、ITPとSLEは関係性が大ありだよ。

716 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 09:05:11.09 ID:SqjcaCk+0

>>713
膠原病は「自己免疫が高すぎる」のではなく、「自己免疫が狂っている」だと思う

>>714-715
ITPからSLEへ移行するのはよく聞くが、白血病は初めて知った
さっき少しググったがやはりそのようなソースは見当たらなかった(この二つの病気の鑑別が重要である、といった記述なら出てくる)ので、もう少し調べてみたいと思う

ところでITPって"突発性"ではなく"特発性"だよね？
突発性というのも聞いたことがなくて目が「？」マークになったのだけど

717 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 10:16:44.96 ID:+9a7fGmoO

>>716
失礼。特発性だね。上のそのままコピぺしちゃったもんで。

上にも書いたけど、ITPから一気にAMLに移行するのではなく、前白血病状態と言われるMDSを経由する。MDSから必ずAMLに移行するわけではなく、MDSの型によってその確率が違う。
ソースは日本血栓止血学会の報告書。
あと闘病ブログ（アメブロとか）にも、ITP→MDS、SLE＋MDS→AMLの人らも居るよ。

718 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 10:42:30.86 ID:SqjcaCk+0

>>717
ありがとう調べてみる

ところで「特発性(Idiopathic)」とは「原因不明の」という意味らしいが、最近ではITPの原因が自己免疫にあるとわかってきたということで、「(自己)免疫性血小板減少性紫斑病」と呼ばれることもあるらしいね
略称の頭文字は「Idiopathic(特発性)」→「Immune(免疫性)」で、同じ“I”のままなんだとか

719 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 11:25:27.28 ID:+9a7fGmoO

ほう。難病系の日本語病名は長くて面倒くさいのが多いよな。

MDSは、白血病と同じ血液がんの一種には違いないんだけど、同時に大なり小なり自己免疫病態の側面を持ち合わせている。
どうもその辺が、血液系の自己免疫病態であるITPやAAとの関係性が濃厚そうなんだよ。
ちなみにMDSも特疾ではあるけど、現状、公費助成対象ではない。
ずいぶん以前から患者会などでその点について不満が多いから、来年度以降は対象になる可能性高いかも。

720 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 20:27:33.83 ID:cqujogbC0

解雇規制緩和とかになると表向き病気を理由に職種の変更とか言いながら
新たに雇用契約書を作られて解雇されやすくされそうだな

721 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) 20:55:24.92 ID:SqjcaCk+0

>>719
ごめん、調べたんだけど、やはりそのようなソースは見当たらない(探し方が悪いのか？)

>>714に

＞この順番で移行することが10～15％程度ある。

とあるが、ITPの人の10～15%にそのような移行が見られるとしたら、難病情報サイトなどにそういった情報があってもおかしくないが、そのような記述はない

「ITP MDS ブログ」でググっても、1件のブログしかヒットしない(その人はITPの患者で、MDSの可能性もあるというだけ)

「自己免疫疾患つながり」でITP→SLEは理解できるし実際によく見聞きもするが、「血液疾患つながり」でITP→MDS→AMLと移行する(しかも10～15%もの割合で)というのは、やはりあまりメジャーな考え方ではないのではと思えてならない

722 ：病弱名無しさん：2013/07/17(水) 22:36:37.50 ID:L1xjciKaO

主治医に移植登録しろと言われた

723 ：病弱名無しさん：2013/07/17(水) 22:39:55.53 ID:iYUZlOTN0

せやな

724 ：病弱名無しさん：2013/07/17(水) 22:45:46.87 ID:JftV5pHt0

せやで

725 ：病弱名無しさん：2013/07/17(水) 23:48:43.64 ID:ykdOsFKfO

せやし

726 ：病弱名無しさん：2013/07/18(木) 00:37:25.68 ID:+v/QHin/0

せやろか

727 ：病弱名無しさん：2013/07/19(金) 23:08:47.73 ID:86DQspgC0

>>722
てか献血さえもできないのに俺らのパーツって移植できんの？

728 ：病弱名無しさん：2013/07/20(土) 00:33:39.50 ID:4fiIVOtii

>>727
移植するほうじゃなくてされるほうの登録じゃないかなーなんて

729 ：病弱名無しさん：2013/07/20(土) 02:23:41.10 ID:rWKI+Qm80

それいっちゃだめ

730 ：病弱名無しさん：2013/07/20(土) 09:55:23.71 ID:99M2NZAsO

移植気持ちいいよ移植

731 ：病弱名無しさん：2013/07/20(土) 11:21:50.08 ID:04JmscPL0

せやろか

732 ：病弱名無しさん：2013/07/20(土) 12:48:06.76 ID:sks1xh8t0

せやで

733 ：病弱名無しさん：2013/07/20(土) 16:31:42.69 ID:FJImLsT50

むしろ献体登録なんじゃないかって気がしてきた

734 ：病弱名無しさん：2013/07/20(土) 17:50:22.03 ID:9i8V5kS/0

この前、岐阜の看護学校生が献体された臓器を「グロ注意(はぁと)」とかいってTwitterで晒してたけど、あれ見て自分は絶対に献体するのやめようと思った

「壁に耳あり(医大生が解剖実習中に献体の耳を切り取ってタイルの壁に貼り付けた)」は都市伝説らしいけど、ああいうノリでやらかす奴って一定の割合でいるもんだし、自分がそうされたら正直堪らんわ

バカ学生に面白おかしく弄ばれちゃあ、医学の発展を願って献体した人が浮かばれないよ

735 ：病弱名無しさん：2013/07/21(日) 21:51:34.21 ID:p73E/L9l0

ドコモのハーティ割引って特定疾患の手帳を見せたら、
なんか入力することあんの？

最初からずーっと手帳を表向きにして机に置いたまま、
途中で手に持ってヒラヒラさせながら、
「コレは障害者手帳ではないですが～」とか、
「障害者と同じ割引が出来ますが～」とか、
シーンとした店内で言われたあげく、
なんか見ながらパソコンに入力してたんだよね。

比べたくないけど、
ソフトバンクではチラっと確認して、
すぐに裏返して返してくれたから、
この違いにビックリした。

最初に対応した店員は対象になったのも知らなかったよ。

736 ：病弱名無しさん：2013/07/21(日) 21:56:59.42 ID:E/P0ZIYwi

>>735
「特定疾患の手帳」ってなんですか？

737 ：病弱名無しさん：2013/07/21(日) 22:00:27.40 ID:RPQgrWx20

それ、docomoの本部に苦情言った方がいいよ
「こんな酷い扱いならソフバンに変える」と言ってやれ

738 ：病弱名無しさん：2013/07/21(日) 22:13:44.26 ID:yTs7n1vL0

特定疾患に手帳なんかないだろ

739 ：病弱名無しさん：2013/07/21(日) 23:45:37.22 ID:RPQgrWx20

受給者証だろうなあ

740 ：病弱名無しさん：2013/07/21(日) 23:51:43.99 ID:yTs7n1vL0

受給者証って紙じゃん
手帳って綴じてある冊子のことじゃん
ふつう間違えないよ

741 ：病弱名無しさん：2013/07/21(日) 23:55:53.90 ID:p73E/L9l0

障害者手帳と一緒になったけど、
受給者証のことですよ。

そんなに拘ること？

742 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 00:00:51.05 ID:MP/BF/xE0

>>737
その時は苦情入れたい気持ちだった。
「こいつは障害者の人にはなんて言いながら説明するんだろうか？」と思ったし。

どうせ派遣社員なんだろうなと思ったら言う気も失せたけど、
何を入力してたのかが気になるところだったので。

743 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 00:03:29.59 ID:yTs7n1vL0

そんなもん
docomoのお客様相談窓口に言えよ
2ちゃんねるで質問して答えが得られると思うか？

744 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 00:13:52.01 ID:4lD5AqCh0

あらゆる職種の人が懇切丁寧に解説してくれる
とでも思ってんだろ

745 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 00:47:44.05 ID:MP/BF/xE0

レスしてから３時間。
ここのスレには答えを知ってる人がいないって結果が出るほど、
このスレの住人は24時間見張ってるの？

知らなきゃレスしなきゃいいんじゃないの？
そんなに説明に時間のかかる答えとも思えないけど。

746 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 01:00:46.50 ID:riTunNVci

うわぁ

747 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 01:20:18.25 ID:riTunNVci

そういえば7月17日からauでも特定疾患受給者証で「スマイルハート割引」が受けられるようになったんだよね
割引率を見ても完全にdocomoの後追い・模倣ではあるけどw

au スマイルハート割引
・基本使用料……50%割引
・au電話への通話料,テレビ電話通話料,一般電話への通話料……50%割引
・他社携帯電話,PHSへの通話料,テレビ電話通話料……20%割引
・SMS (Cメール) 送信料 ……50%割引
http://www.au.kddi.com/mobile/charge/list/smile-heart/

748 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 01:22:09.94 ID:4lD5AqCh0

まじか知らなかった
早速明日行ってくるわ

749 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 01:32:46.69 ID:riTunNVci

KDDIニュースリリース
＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について

KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
http://www.kddi.com/corporate/news_release/2013/0716/

http://nyarock.sakura.ne.jp/moya/au_smile_heart/
↑このサイトに載っている、携帯電話会社3社の割引サービスを比較した表がわかりやすい

750 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 01:37:31.28 ID:kUxnjfWT0

>>745
631 名前:非通知さん [sage] :2013/07/22(月) 01:14:16.72 ID:GNpVpUzt0
禿は単純に端末の項目にチェック入れるだけ
茸は入力する項目があるんだよ、不正防止に

751 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 02:53:44.18 ID:kUxnjfWT0

難病患者データベース創設へ
厚労省、治療薬の開発促す

原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出す。
難病は一つの病気あたりの患者数が少なく研究が進みにくいが、全国の患者の症状や病歴の情報を国が集約することで薬の
開発などにつなげる。

データベース作りは、同省が進める難病対策の一環。それぞれの病の患者がどこにどれだけいて、症状がどう変化しているのかを把握する。
個人情報を保護しつつ、患者のデータを研究機関などへも提供し、薬の承認に必要な臨床試験をしやすくする。
外国と共に臨床試験をする国際共同治験ができる環境も整える。

データの精密さを上げるため、登録できる医師は、専門性を持つ難病指定医(仮称)に限る。
指定医が国に直接データを送る仕組みで、2015年度からの開始を目指す。

難病対策の見直しでは、どの病に医療費を助成するかの基準を明確化する。
現在、56疾患の患者約17万人に限られる助成対象を、300程度の疾患に拡大する方針だ。
一定の負担を一部の患者に求めることも検討しており、医療費助成以外の支援策も検討していた。

http://www.asahi.com/national/update/0618/TKY201306170515.html

752 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 03:15:33.32 ID:4lD5AqCh0

ふうん
病院変わらんといかんくなるん？

753 ：病弱名無しさん：2013/07/22(月) 03:22:29.30 ID:zkKGBM+si

なんでやねん

754 ：病弱名無しさん：2013/07/23(火) 01:24:00.19 ID:pRe8vkgI0

そやろか

755 ：病弱名無しさん：2013/07/24(水) 11:46:00.77 ID:Y2KvwxY30

>>750
遅くなりましたが、どうもありがとう。

756 ：病弱名無しさん：2013/07/24(水) 23:49:31.26 ID:b/TZCpSY0

なんか勝手にレスコピペされて転載されてるんだけど

303 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/07/24(水) 18:42:27
どっこい今月17日からはじまってるよ
今日手続き行ってきた
KDDIニュースリリース
＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について

KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
http://www.kddi.com/corporate/news_release/2013/0716/

757 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 00:23:56.11 ID:LiPRF1ny0

>>756
以下の文章だったらこのスレ発じゃなくてKDDIの公式ニュースだからなぁ

> KDDIニュースリリース
> ＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について
>
> KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
> 「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
> http://www.kddi.com/corporate/news_release/2013/0716/

758 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 00:39:40.25 ID:iWwAXNfs0

>>757
公式からの文章の抜き出し方や行間、URLの配置をみると完全にコピペ

「KDDIニュースリリース」まで抜き出す人が自分以外にいるとは思えない

759 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 00:42:50.35 ID:iWwAXNfs0

“「スマイルハート割引」ついて、”で一度改行してるところまで完全に一致

760 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 01:03:32.36 ID:LiPRF1ny0

>>759
ほんまや
どのスレ貼られてた？

761 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 01:12:33.53 ID:PHGTtT2bi

>>760
外部掲示板のSLEスレ
通報するかな……

762 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 01:13:21.96 ID:PHGTtT2bi

SLE患者ってモラルやリテラシーの無い人間が多いのかなー…

763 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 07:41:07.50 ID:9VWt1x9UO

せやで

764 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 12:56:37.87 ID:Gev1EtpU0

基本料半額だけど元々なんとか割とかいうので半額の人が大半な気もするんだが
始まったはいいけどauのサービスショボい

765 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 12:59:24.27 ID:QdrGd0N3i

勝手にレスをコピペして転載された件、したらば掲示板の運営と警察に通報する

766 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 13:02:40.98 ID:QdrGd0N3i

勝手に情報を盗まれたり無断コピペ転載されるのが嫌なので今後は難病関連のニュースもお得情報も貼るのは一切控えます

767 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 13:25:39.58 ID:ooYIbl3F0

コピペ位でそんな騒ぐなよｗ
マナーの問題はあるかもしれないけど、それが何の罪になるんだよ

768 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 13:52:03.67 ID:QdrGd0N3i

そこの掲示板の管理人は以前よりこちらに対して脅迫と名誉毀損を行っていた
そのような行為をしておきながら、今回はレスを無断でコピペして情報を盗むという行動を行ったので、こちらとしても許すことはできない
断固とした態度で対処する

769 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 17:02:50.11 ID:neaG2GQd0

パケット半額ぐらいじゃないと　実質メリットない

770 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 17:53:30.56 ID:T+ni/hblO

>747
㌧。行ってきた。
元々誰でも割だったから基本料金は変わらず。auと固定の通話料半額、他社20%offだけだった。

771 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 18:14:52.90 ID:Gev1EtpU0

今時通話よりも通信の方が主流だしな
ないよりかはいいんだろうけど、通話そのままでいいからパケ千円固定とかにしてもらった方が嬉しいわｗ

772 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 20:18:58.60 ID:LiPRF1ny0

投稿確認
　・投稿者は、投稿に関して発生する責任が全て投稿者に帰すことを承諾します。
　・投稿者は、話題と無関係な広告の投稿に関して、相応の費用を支払うことを承諾します
　・投稿者は、投稿された内容及びこれに含まれる知的財産権、（著作権法第21条ないし第28条に規定される権利も含む）その他の権利につき（第三者に対して再許諾する権利を含みます。）、
　　掲示板運営者に対し、無償で譲渡することを承諾します。
　　ただし、掲示板運営者は、投稿者に対して日本国内外において無償で非独占的に複製、公衆送信、頒布及び翻訳する権利を投稿者に許諾します。
　　また、投稿者は掲示板運営者が指定する第三者に対して、一切の権利（第三者に対して再許諾する権利を含みます）を許諾しないことを承諾します。
　・投稿者は、掲示板運営者あるいはその指定する者に対して、著作者人格権を一切行使しないことを承諾します。

773 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 21:11:51.86 ID:iWwAXNfs0

>>772
盗人きたり

774 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 21:14:11.58 ID:iWwAXNfs0

盗人きたりてお得意のコピペ貼り付け
散々名誉毀損した相手の情報を素知らぬ顔で盗み、開き直る
厚顔無恥な恥知らず
親の顔が見てみたい

775 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 21:15:33.20 ID:wAKsvLmei

通報しました

776 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 21:46:42.14 ID:LiPRF1ny0

>>774
IDで分からないか？
頭に血が上っているんだろうけど少し冷静になってくれ

投稿者には著作権はないけど２ちゃんねる自体に著作権があると言いたかったんだけどね
（だからまとめを自称するアフィブログは盗作ブログと言われる）

777 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 21:47:20.47 ID:LiPRF1ny0

それに>>772は２ちゃんねるの投稿時の注意事項だ
分からないとは言わせない

778 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) 21:53:39.85 ID:wAKsvLmei

盗人は2ちゃんねるではなく外部掲示板に無断でコピペ転載している

779 ：病弱名無しさん：2013/07/26(金) 08:09:15.05 ID:LFG3CUBQP

情報盗まれたとかなにギャーギャー騒いでんの？
ここにもキチガイがわいてきてんのかよ

780 ：病弱名無しさん：2013/07/26(金) 14:29:50.87 ID:pPkJF/Tt0

ID:LFG3CUBQPは通称「末尾P」と言う極悪非道の荒らしです！
注意しましょう！

781 ：病弱名無しさん：2013/07/26(金) 14:31:44.25 ID:pPkJF/Tt0

3 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/01/17(木) 02:01:52.99 ID:K4tbQY3t0

【悪質荒らし末尾Pの特徴一覧】
・PC(WindowsXP)→回線:イーアクセス(ADSL)→規制中？
・samsung Galaxy Nexus 4.1.1(Android)(2chMate 0.8.3.18 dev)→docomo→規制中？
・iPhone4S→本人曰く「仕事専用」で2ちゃんねるアプリもいれていないのでレスも出来ないとのこと(恐らく回線契約はしていない)
・一人称「俺」、レスは攻撃的(9:1で女性の多いSLEには珍しい男か？)

★この末尾Pは偽装URLでIPを抜く通称「おまんちんもどき」トラップをしかけてきます(※URLを踏むとIPを抜かれるので注意)

782 ：病弱名無しさん：2013/07/26(金) 14:32:33.46 ID:6iWB893ei

末尾Pとかまだ生きてたんだw

783 ：病弱名無しさん：2013/08/04(日) 05:22:13.29 ID:iuVcFuFM0

「全角英数キチガイ」は膠原病でもなんでもないのに、膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている、極悪非道な荒らしです

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※

全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
　ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

784 ：病弱名無しさん：2013/08/25(日) 17:59:28.08 ID:iD4ji10O0

ソフトバンクのハートフレンド割引って以前と内容変わった？

785 ：病弱名無しさん：2013/08/25(日) 18:08:00.12 ID:gZnkFG9b0

せっかく調べてここに書いてもコピペで簡単に情報転載されるから書く気が起きない

786 ：病弱名無しさん：2013/08/26(月) 19:39:28.54 ID:FZ5LKD3X0

みんなのために情報載せてるわけじゃないのはよくわかった。

787 ：病弱名無しさん：2013/08/26(月) 21:16:18.21 ID:xUMYbVVI0

＞みんなのために情報載せてるわけじゃないのはよくわかった。

こういうこと書く人は、自分が調べて書いたらいいと思うの
かかる手間は同じなはずでしょ？
それをしないのは何故ですか？

788 ：病弱名無しさん：2013/08/28(水) 23:30:42.47 ID:gNtBftIT0

強皮症の痴漢裁判たぶん冤罪だと思うんだよなあ。
自分は軽いほうの強皮症だけど数少ない男性患者がんばってほしいな。

789 ：病弱名無しさん：2013/08/29(木) 01:24:25.12 ID:UatspVHC0

その後難病手帳の話ってどうなったのでしょうね？
調べたけど全くわかりませんでした。
ご存知の方がいらっしゃいましたらその後の情報教えていただけないでしょうか？

790 ：病弱名無しさん：2013/08/29(木) 01:52:11.80 ID:/WhCTGso0

>>789
そもそも難病手帳の話題すら知らんかった

791 ：病弱名無しさん：2013/08/29(木) 07:04:10.25 ID:9VgHVYWc0

>>789　参考にしてくれ
厚生科学審議会疾病対策部会　第３０回難病対策委員会　開催案内
平成２５年９月３日（火）１４：００～１６：００
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi127746

792 ：病弱名無しさん：2013/08/29(木) 19:44:13.67 ID:wCr9xBRq0

>>788
つかまってすぐに難病である旨の説明してたか怪しいよ。
記事に最近取り寄せた医師の診断書とかあったし。
後出しジャンケンだよ。

事実は知るすべがないけど。

793 ：病弱名無しさん：2013/08/31(土) 13:54:54.62 ID:4/VzCZTxI

神奈川なんだけど、更新した受給者証もう届いた人居る？

届くまで落ち着かない…。ちゃんと更新されます様に。

794 ：病弱名無しさん：2013/08/31(土) 14:44:50.95 ID:NQQOChlA0

>>793
駄目な時の連絡は早いから、大丈夫じゃね。

795 ：病弱名無しさん：2013/09/01(日) 15:58:30.65 ID:9K5TZ7q/0

てすｔ

796 ：病弱名無しさん：2013/09/03(火) 12:03:43.93 ID:SFi89K5dP

>>793
定期通院が必要で薬の服用が必要であれば更新されるよ

797 ：病弱名無しさん：2013/09/03(火) 18:09:07.45 ID:k0A4VAeEO

7月頭に申請したけど、8月半ばに「やり直し！」の通知が届いた(泣)
今月、再申請するけど判定会議は10月になるから、受給証が届くのは早くても11月
重症の部類なんだが、どうも診断上の細かい点に難癖つけられたっぽい

798 ：病弱名無しさん：2013/09/04(水) 10:08:56.92 ID:Fzm1muJWP

重症の部類は判断が変わるかもね

799 ：病弱名無しさん：2013/09/05(木) 13:15:21.66 ID:gRQFOOspI

>>793です。
皆さんレスありがとうございます。

まだ届いておりませんが、
今のところ不認可の通知は来ていないので
引き続き待ちます…

800 ：病弱名無しさん：2013/09/05(木) 20:44:19.23 ID:tHqCSzHz0

初日に書類提出したんだけど未だに来ない＠さいたま市

801 ：病弱名無しさん：2013/09/06(金) 03:47:36.72 ID:mVUAktd+0

まだ焦るような時期じゃないぞー＠おおさか

802 ：病弱名無しさん：2013/09/06(金) 16:20:29.89 ID:PgbR5T4W0

6月初旬に出して今日届いた～@ｴﾊﾞﾗｷﾞ

803 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 12:25:52.55 ID:85Y6Grn/0

限度額倍以上の最高額なったんだが何これ
もう外来すらいけんわおかしいだろ
死ぬしかない

804 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 12:41:58.89 ID:fAMRv4uu0

昔は所得税のMAXが14万だったのに、20年からは7万だもんな
普通に働いてれば大抵の人が最高額になるのは嫌だ
その前は全員完全公費負担だったと聞くよ

805 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 15:57:47.04 ID:OMvXUS9s0

そりゃ公費負担対象の難病も増えて患者数も増えて全額負担のままだったら公費負担制度自体が破綻するからなあ
軽快者っていうのが導入されたのも制度を破綻させないためだし

806 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 17:01:36.49 ID:gSn/a3C20

来年は、もっと厳しくなるんだろうね…
不安だ

807 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 17:15:48.15 ID:7sfdL/RV0

いつか薬代も制限されるのかもしれないな
毎月2～3万は掛かるから病院に行けなくなる
ああ、自然淘汰させたいのか

808 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 19:13:29.82 ID:t2akDIEOO

国民皆保険すらも怪しくなるかもしれんからね

特定疾患300に増やすことで予算は何％増えるんだろう
現状でも公費負担がない特定疾患の方が多いわけだが

809 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 23:09:52.66 ID:E69AluhD0

今度選ばれる300の特定疾患も「希少性」は重視されるのかな

810 ：病弱名無しさん：2013/09/07(土) 23:22:48.71 ID:/XtY2bl90

届いた＠おおさか　7月前半申請

自分は元々上限だから不満ないわ。はずされなきゃ十分ありがたい。
あったものがなくなると辛いのはわかるけどね。

811 ：病弱名無しさん：2013/09/09(月) 21:14:28.10 ID:5QlRpsdA0

難病手帳が創設されたら雇用状況もかいぜんするのだろうか

812 ：病弱名無しさん：2013/09/09(月) 21:35:22.29 ID:nVZWEpxm0

できればタクシー券も欲しいところだ
関節痛が酷いと移動が辛い

813 ：病弱名無しさん：2013/09/09(月) 22:04:03.97 ID:E5GLTsZ50

難病手帳で雇用と住居の援助があると助かるけどな

814 ：病弱名無しさん：2013/09/09(月) 22:07:39.03 ID:CBEBv2ok0

今も自治体によってはタクシー料金の割引や助成があるみたいだね

815 ：病弱名無しさん：2013/09/09(月) 23:35:15.24 ID:A73ETNWy0

届いてた＠愛知
6月3日申請
ここ数日調子悪くて郵便受け見てなかったから
正確にはいつ届いてたのか不明

816 ：病弱名無しさん：2013/09/10(火) 00:45:54.12 ID:iNcqpHON0

障害手帳もらえるような後遺症が残ったほうが何かと支援使えるし
難病指定があるだけましだけど病気は金で苦労するね
タクシー代は如実に高くつくわ
運転制限ありレベルだとほぼタクシーじゃないと無理だしね

817 ：病弱名無しさん：2013/09/10(火) 17:41:06.38 ID:b+4Nn6wj0

障がい者手帳と同等な助成、法定雇用率にカウントされるようになればいいのに

818 ：病弱名無しさん：2013/09/11(水) 07:57:17.17 ID:U+hw4lGYP

だったら障害者手帳に区分加えて突っ込めよって話だろうが

819 ：病弱名無しさん：2013/09/11(水) 18:48:52.62 ID:q5hbmKPj0

受給証届いた＠さいたま　　６月下旬申請
あー、ホッとしたー
とりあえずあと１年は病院に行ける...

820 ：800：2013/09/11(水) 21:36:23.00 ID:DPtTm1M00

今日特定疾患の届いた！

821 ：800：2013/09/11(水) 21:37:22.81 ID:DPtTm1M00

>>819
同じ市内で同じ時期に出したよ
やっぱり届くのはこの時期なんだな

822 ：病弱名無しさん：2013/09/11(水) 21:38:11.92 ID:54xx9rqm0

所沢市まだこないよ

823 ：病弱名無しさん：2013/09/12(木) 02:27:54.24 ID:se+Esa3+0

>>793
同じ神奈川だけど、毎年九月二十日過ぎ
今年はどうかな

824 ：病弱名無しさん：2013/09/12(木) 21:06:52.19 ID:8LNvG64Y0

>>818
手帳は出ないけど６級相当という話があったような？

825 ：病弱名無しさん：2013/09/12(木) 21:09:38.38 ID:zJavz89l0

脊髄小脳偏性症の方いらっしゃいますか？
流れ考えず申し訳ない。

826 ：病弱名無しさん：2013/09/13(金) 15:41:53.46 ID:K6bwU8Dx0

>>824
それどこ情報？

827 ：病弱名無しさん：2013/09/13(金) 16:18:24.58 ID:S7RQZ1h80

神奈川だけど、おととしは10日、去年は8日に届いたけど
今年はまだ来ないのでちょっと不安になってきた・・

828 ：病弱名無しさん：2013/09/13(金) 20:01:46.08 ID:GBOJoi6z0

去年は２０日頃に届いたけど今年は今日届いた＠北海道

829 ：病弱名無しさん：2013/09/14(土) 07:03:11.31 ID:rv3NaP18P

折角届いた受給者証
携帯契約お得に行きましょ

世はiPhone祭りだし
ｽﾚﾁだけど

830 ：病弱名無しさん：2013/09/14(土) 10:43:16.92 ID:slAsLpNFP

パケット定額つけるならドコモが安いの？
馬鹿な私に料金プランを解説してくださいませんか？

831 ：病弱名無しさん：2013/09/14(土) 11:41:11.64 ID:rv3NaP18P

スマホからだから長く書けないけど
、通話のみソフトバンク、データプランでドコモの二台持ちが安いはず

832 ：病弱名無しさん：2013/09/16(月) 08:31:29.75 ID:mXvaCtQ6P

持ってるだけに近いからソフトバンクで300円台ですんでるわ

833 ：病弱名無しさん：2013/09/16(月) 11:15:44.07 ID:zLXOdtQj0

何故か書き込みが出来なかったので今更ですが

一昨日の土曜日に受給者証届きました＠神奈川
7月後半に申請しました。

とりあえず、1年間は一安心です。。

834 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 19:34:43.82 ID:35e4shOt0

神奈川だけどまだ来ない～

835 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 18:25:48.37 ID:Z1NKB7Bv0

今日もこなかった@香川県
不安になってきた

836 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:18:00.96 ID:1H3fYCLy0

こちらも@埼玉

837 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:42:02.17 ID:L3viCw+y0

来なかった報告はいらない

838 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 08:11:10.46 ID:PgQ3OFMVP

来週火曜までに来なかったら電話で聞いてみ

839 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 09:08:09.54 ID:vLHiZlU60

>>838
来週火曜日までにっていうのは何故？

840 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 13:27:52.22 ID:Fse1y9Xg0

週末と連休だから

841 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 15:52:10.01 ID:C06+/gJF0

配達人が捨ててしまったのですかね。

842 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 22:04:05.58 ID:a6rewo0w0

県によって更新の案内送る時期も判定会の時期もバラバラだから
ここでいちいち言っても無意味だと思う

今年は更新申請の書類書いてもらうための一日しか医者にかからなかった
外されないか心配だ…

843 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 22:05:36.15 ID:iupYsT3/0

来たぜ＠博多！！
来週には皆の元にも届くよう祈ってるぜ！！

844 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 00:28:53.82 ID:ar43M/A/0

>>842
ええやん。暇なスレなんやし。

それで外されないと逆にすごくないですか。

845 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 01:00:01.79 ID:fc+MWFXL0

軽快者って区分がない病気だとそれで普通に通る場合もあるのかな
でも、医者にかかからないでいられる状態を維持できているのなら、特定疾患受給者証がなければ経済的に困るっていう話でもないよね

846 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 18:02:03.83 ID:6Wk3qF4b0

受給者証、今日届いた
今年は、届くの早いほうだと思う
いつもギリギリだから、ドキドキするよ

847 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 02:24:48.22 ID:9afKROJ5O

初日に初めて更新したけどようやく届いた＠神奈川

受給者証の色が変わったけど年度？自己負担額で変わるの？

848 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 03:48:56.07 ID:z7KYn7ha0

千葉県市川市9月21日(土)到着しました。

849 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 05:33:54.14 ID:mu/xXS1R0

>>847
うちの県ずっと藁半紙ｗ

850 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 16:56:33.11 ID:tdZoLkD8i

>>847
区分で変わるはず
一番上がブルー
下の負担ゼロがピンクだった記憶@神奈川
昨日から法事で
親戚のうち来てるせいもあってまだ見てない

851 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 17:43:38.98 ID:DPiFy/8g0

届いた！！＠大阪

852 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 19:25:23.09 ID:rlYkPCl90

大阪だけど外来11550円の負担で普通の振込用紙みたいな厚さの白い紙だな。

853 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 18:22:59.73 ID:vZxZwybC0

先週末に届いた＠東京都

受給者証の色はすごく薄いグリーン
無事届いてホッとしたわ

854 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 20:41:41.95 ID:1N1QLhHD0

なんだみんなちゃんとした感じなのかいいな
>>849だけどA4の藁半紙半分くらいにモノクロ印刷されてて
キリトリ線で切って半分に折って使うんだぜ…
カードタイプじゃない保険証と似た体裁なんだけど
サイズが違うので携帯しにくいったら

855 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 19:21:35.58 ID:kbyC81FZ0

私としては医療費公費負担より就職支援と住居の支援をして欲しい
収入がないと何も始まらない　仮に仕事があっても通院や入院で
収入が下がると家賃が重荷になるので収入に応じて家賃が変動する
公営住宅に入れて欲しいです

856 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 21:50:02.64 ID:T7+wQAHg0

>>855
「治療研究事業」なんだから医療費公費負担なのは仕方ないよ
公営住宅に入れるため、ってなったら
自宅がある人はどうするのって話（笑

857 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 15:56:59.12 ID:2LAObCBV0

埼玉朝霞25日交付でさっき届いたよ、今年は遅かったなぁ

858 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 17:39:37.54 ID:ov9JhA5J0

7月中旬に出して今週到着＠愛知

859 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 18:47:22.11 ID:+oB3PA4e0

未だに来ない@神奈川
提出が窓口受付の最終日だったせい？
例年窓口より後の締め切りの郵送申し込みでも
もう着いてた頃なんだけどね
明日、電話してみるつもり
却下の知らせもない
集合住宅なんだけど、もしかして
ポスト誤配されて放置されてたら、どうしよう…

860 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 22:19:22.25 ID:lf804PbxO

やっと届いた@埼玉

861 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 22:25:37.52 ID:V2ZMAhMH0

電話すればいつ発行予定か教えてくれるよ
まだ来てないけど水曜発行予定って言われた
たぶん明日くる…はず
10月初日に使うから来ないと困るよ…

862 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 23:34:16.09 ID:serWEYXS0

届いたよ＠群馬　負担額アップした。

863 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 19:20:05.06 ID:Mp0Wp4dm0

公営住宅に入居できるようになっていました
抽選ですが倍率も優遇されています
本当にありがとうございます

864 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 20:31:05.15 ID:iRbkAFcl0

あっそうなんだ知らなかった

865 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 20:31:54.58 ID:iRbkAFcl0

って自治体によるか

866 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 21:49:43.66 ID:d8DqRclq0

うちんとこは市に助成金ができた。小額だけどこのご時勢に…！？ってなった。

867 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 22:19:33.16 ID:LzaoPJ5C0

>>859です
管轄役所に電話したら今朝、発送したという事でした
因みに7月25日に提出でした
明日ぐらいかなあ
>>861さん、ありがとう
こんなにギリギリまで届かないと心配ですよね

868 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 22:31:03.27 ID:gIhbHBso0

>>867
そうですか、それはよかった
そんな自分は未だ来ず…
大丈夫かおい

869 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 10:07:42.43 ID:6a0+Pk0GP

10月初めに診察入れるのはやめとくのが無難
まあ大体は受給者証届くけど遅れた場合立て替えが必要になったりする場合あるから注意

870 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 17:03:56.33 ID:Hs2vn6V00

就職もできずマジでうつ病になりそうだ

871 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 05:48:12.66 ID:+sUOGC640

雇用後に難病を持っていることがわかった場合の対応について
http://www.soumunomori.com/forum/thread/trd-113084

872 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 13:44:45.24 ID:lH7sPg/2O

就活中の人はしんどいだろうな
俺も落ちまくりで自力就活は途中で諦めて、知人のツテをこねくり回して「難病持ちだけど、こんなこと出来ます！」と多少ハッタリ吹いてなんとか就職
その後はもっと大変だったがｗ

でも生きねば

873 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 14:31:32.67 ID:tK31ZQOs0

ギリギリ届いて今から病院
雨のなか薬の紙袋持って帰るの面倒だな

今年は公務員試験受けたよ
たぶん落ちてると思うけど、また来年受けるつもり

874 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 16:54:37.87 ID:LsSDlGQT0

>>855
もっと全国に公営住宅増えるといいね。

875 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 17:25:29.51 ID:c2udKaUX0

>>873
公務員受けるならど田舎は受けないほうがいいよと提案してみます

876 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 20:30:19.78 ID:xqWgqapl0

膠原病で特定疾患でて、薬代が助かる。
「膠原病は特定疾患で薬がタダなんでしょう？」とがんの人に言われた。
薬代だけで、月3万～6万かかるそうだ。
「はい・・・ありがたくおもってます。と返事をした。

申し訳ないような・・・。
でも、特定疾患ってのは傷病者が少ないから、儲からないから薬や病気の研究がされないから補助がでてるわけなんだよね。
いわば研究対象。
補助金がでなけりゃ医者も製薬会社も研究すらしないだろうってことだよね。

まあ、がんでなくて助かった。収入が少なくてとても払いきれない。

877 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 23:20:29.31 ID:GHwOnibH0

膠原病で癌発症の患者さんもいるかと…

878 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 23:48:52.13 ID:beCFIFJUi

むしろプレや免疫抑制剤で免疫力下げてるぶん、普通の人よりもガンのリスクは高いんですが…

879 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 13:09:02.95 ID:XMfH3ixy0

まさに、膠原病と癌を併発している者です。

膠原病に関してば、特定疾患扱いになるので、
一定金額になりますが、癌に関しては、
通常の支払いになります。

また、プレドニンの量など調整が必要なので
すぐに手術も出来ない状態です。（幸い進行の遅い癌ですが）

特定疾患の申請、8月に行って昨日、「保留」で返答が来たのですが、
これはよくあることなのでしょうか？

病院側に連絡して再審査とのことですが、
結果は来月になるようです。

880 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 18:59:39.20 ID:r0KUPuiaO

>>879
7月申請→再審査→現在結果待ちの者ですが
再審査になった何らかの理由があったわけで、その理由も知らされてるのでは？
こちらは調査票と重症認定票の内容に矛盾があったから、という理由だった

881 ：879：2013/10/08(火) 21:11:30.35 ID:+Q8FoLsn0

>>880

県から届いた文書には詳細が記載されていなかったため、理由がよく分からない状況でした。

なお、本日再診日だったので、直接外来担当医に伺ったところ、「保留」となっていることを全く知らなかったようで、
慌ててソーシャルワーカーに確認しておられました。

どうやら、県からの連絡をソーシャルワーカーのかたが、主治医に伝え漏れしていたようです。

あわせて、病院側も「保留」というのは初ケースとのことでした。

また、「保留」になった原因は一部記載不十分の箇所があったとのことで、本日中に追加記載の上、提出していただけるとのことでした。

882 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 21:22:48.21 ID:fr8if5If0

あ～あ難病に安楽死選択あればいいのに・・・
若くしてなっちゃったから暗めの青春だったし。もち独身だし・・・
親見送ったら動けなくなる前に・・・

883 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 22:27:06.59 ID:DSBHYWKT0

自分で手を下すのではダメなの？
他人の手を借りる必要なくない？

884 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 23:39:21.47 ID:fr8if5If0

自殺できるほど悟りきってはないんだな。少なからずまだ欲がある。
隣の芝はうらやましがらないようにはしてきたんだけどねえ・・・

885 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 00:36:04.73 ID:RoZOLBTn0

青春時代は健康体だったけど超無駄にひきこもってたよ。
あの時代に価値があったんだと思えるのは年とったり病気したからこそ。
他人から見たら些細なことでも喜べるようになったと思って生きるしかないやな。
どうせ死ぬときは死ぬし。

886 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 14:07:40.04 ID:xPAh8QtvO

難病が発覚するタイミングが悪いとなぁ
就活中や結婚前や出産前だったりすると弊害がある
疾患や程度にもよるけども

887 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 15:28:21.81 ID:GkM3ghE60

876です。
国が特定疾患にしてくれてるんだから、どうどうとしてていいんだよね。
申し訳なくおもわなくてもいいんだよね。
自分自営業だし、なんの保証もないわ。

共済、厚生の健保は毎月の健保の補助があり、抗がん剤が5万かかっても実質2万～3万ですむ。
（社保って薬代も医療費で補てんされるんだな。）
自営の自分ががんになっても点滴代とか薬代8万まで自己負担。
リウマチの人が夫の建保のおかげで薬代が2万で済んでいるといっていた。
かたや自営業は年収300万で、月8万が上限の自己負担。

>>876
のおばちゃんも共済の時は病気になっても恩恵があったはず。（傷病手当もでる）
退職して、国保になって、恵まれてたことがわかっただろうに。

「薬代かからなくていいわねえ～。」「私は・・かかるの」ってため息つかれたときに
なんだか自分が悪いことしてるみたいな気になったんだけど、堂々とするわ。

「患者数すくなくて、製薬会社がもうけがでないから、研究開発をしないから
国が補助をだしてるんです。いわば実験対象。治験もおなじ。
〇さんも治験をうけてみたらどうですか。無料になりますよ」といってあげよう。

888 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 15:49:47.04 ID:+qFCsCET0

治験云々は蛇足
そんなこと言わなくていいと思う

889 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 19:25:24.48 ID:RoZOLBTn0

ちょっと病んだ考え方だと思うよ>>887
社会がやってくれることに対してはありがたいって思っておけばいいし、
他人をうらやましがったり、自分に対するそういう視線に怯える必要もない。

別に非難されてるわけじゃないのに言い訳がましく言ってみてどうするの。
患者数少なくて研究開発が進んで無くても公費が出無い病気の人だっているんだし、意味ないよ。

890 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 13:47:23.09 ID:3dWqm+Eq0

>>889
病んでるかもしれない。
でも向うも病んでると思う。
本当にうらやましいわ～って感じだったから。

891 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 16:36:29.21 ID:8a90ax4d0

癌とか即生死に関わるような病気抱えている上に
医療代の心配もしなきゃいけないって辛いと思うよ
そういう人にむかって

治験やってみたらどうですかとか
向こうも病んでるとか

そういう考え方はどうかと思う

892 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 18:41:41.56 ID:3dWqm+Eq0

>>891
がん＞＞＞特定疾患？
彼女は共済年金がしっかりあるし、だから払えるお金はある。
私は今自営だから休み休み働けるけど、そのかわり入るお金も限られてる。
その状態を知っているのに・・・言われたから。

私だってつらいのよ。

893 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 19:28:54.05 ID:wj0E3ZZN0

お互い辛くて愚痴ってしまっただけ　って理解で良いと思う。

894 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 20:42:36.01 ID:2RFUGsaG0

違う病気の人が、私のほうが大変って言うことは、よくあるので気にするな

895 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 20:50:59.39 ID:8a90ax4d0

>892
自分も女で自営、発症して1年半売上げ無し
これからも仕事再開する見通しつかず
辞めるふんぎりもつかず、閉鎖の手続きする体力も気力も金もない
自分で立ち上げたものは執着あるからな
金のことを言えば不安は消えず特定疾患公費負担だって不満はある

癌の方が上とは言ってない
相手の鬱にひきずられんなよ

896 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 23:56:54.79 ID:UWKX0+qb0

グチりたくもなる。
病気自慢は意外と同じ病気の人からのほうがうざい。
まあでも健常者には説明してもホント理解してもらうのは難しいからそこは広い心でお互い受け入れましょうや

897 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 00:28:17.72 ID:4U0khvA4O

病気のことは家族にも友人にもほとんど話さないわ
誰もいいことないからね
話すのは必要性がある時だけ

患者会で同じ病気の人の話を聞いて消化してる

898 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 00:49:08.42 ID:Ik6v0TOt0

患者会とかあるならそこで話すに越したことはないけど、
無いなら家族でも友人でも聞いてくれる人見つけとかないと精神衛生上よろしくないと経験上思う。
聞いてくれればそれでいいんだ、吐き出すことに意味があるんだってことを理解したうえで聞いてくれる人がいればベストだね。

899 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 01:48:29.42 ID:WahL3nYw0

グチは鍵かけたツイッターとブログだけでやってる

900 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 09:20:47.75 ID:PPSPNqjz0

>>898
そんな人いないもの
結局明後日の方向の励ましとかされてもやもやするんだから
誰にも言わないほうがずっといい
>>899とか2ちゃんでじゅうぶん

901 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 10:03:39.31 ID:IOGnkar+0

うざい・・・

902 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 12:11:37.66 ID:4SKO6QOt0

ここの住人はどういう方法で仕事につくことができたのですか
半ば不可能に近いのですが

903 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 13:13:21.50 ID:z7VODSjJP

今から仕事探すのは辛いですよね
公表しないと契約違反とかになるんでしょうか？

自分は在職中に発症、二ヶ月入院し復職出来ました。
理解ある会社に感謝しています。
公務員に近い職種ですが

904 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 16:51:02.61 ID:YrWM4ddz0

公社系団体は理解あることが多い気がする

905 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:43:09.32 ID:FT9lKfkj0

他県に行ってるときに体調が悪くなって入院してしまった場合、
受給者証って使えるんですか？

906 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 01:32:20.54 ID:RKTuazeX0

ゴメンわからないな…
自分は都内の大学病院に通ってるんだけど
隣の県に住んで居てその県発行の受給者証使えてる
(最初に診断出来たのが都内のその病院だったのと、
県内の専門医が居る病院が意外と家から遠かったからなんだよね)

細かい所は自治体によって、扱いが違うかもしれないから
発行してる管轄の役所に問い合わせてみたらどうだろう？

907 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 20:53:21.35 ID:nzDyVCP40

>>906
そうですね。問い合わせてみます。
ありがとうございます。
更新の時に聞けばよかったなと。

私の県はわからないですが、
通院で使われてることを知っただけでもよかったです。

908 ：病弱名無しさん：2013/10/18(金) 00:11:43.16 ID:4ZGut/qi0

>>905
使えるよ。
でも私の県は前もって病院名の届出(書面)が必須で
届け出た当日から有効になるため遡ることはできず
退院後の届出は原則受付けてくれません。
急な入通院などの場合、保健所は執務時間中なら電話で受付けてくれ
後日届出と医療受給者証を提出すれば良いことになってる。
細かいところは都道府県で対応が違うかもしれないから正確に確認してね。

909 ：病弱名無しさん：2013/10/18(金) 22:57:48.84 ID:0jxC0MXA0

厚生省の難病自己負担額引き下げ案は重症のみにするという案らしいけど、これは県に申請している医療費受給にもえいきょうがでてしまうのだろうか
症状は薬で抑えてるから日常生活は遅れているけど薬代ばかにならないし、これがなくなると生活が破綻する

910 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 02:34:24.83 ID:lgbzb6jPO

昨日付けの日経にちょろっと記事になっていたな
特定疾患を300に増やし、同時に公費対象の疾患も増やすのだろうから、自ずと一定の所得がある世帯や軽快者の自己負担額は増えるだろう
加えて、各疾患の重症認定の基準もよりシビアになるかもしれない
難病でも現行制度下では公費対象にならず、本当に困窮している人たちにも上手く助成が行き渡るといいんだが

911 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 10:59:22.81 ID:lgbzb6jPO

「自ずと」なんて自分で書いておいて何だけど、現行案通りに重症者にも所得に応じた自己負担が発生するようだと、各種増税や食料品値上げに加えて何重もの家計ダメージになるんだよな

社会保障名目の消費税増税分から300億円を難病対策の予算として立てるらしいが、現在は助成対象になっている患者に大なり小なりシワ寄せが行く制度では本末転倒になってしまうのでは

912 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 13:25:39.41 ID:EdfOTvTX0

現行制度維持してほしい
てか、難病も法定雇用率に入れるということをはやく実現して欲しい

913 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 17:17:44.09 ID:AOnD0u3R0

重度以外は特疾から外されるなら
一般の募集の中に難病優先雇用枠を作って欲しいね

914 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 21:04:07.96 ID:ey9neM2I0

住みづらい世の中になりそうだ
補助出ないなら治療も断念せざるを得なくなるやもしれん
安部って一体…

915 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 11:15:23.08 ID:IqP8iUgdO

昨日の朝日の難病見直し素案に関する記事の要点を抜き出すと

①特定疾患を56から300へ増やす

②助成は一定の症状以上の患者や高額な治療が必要な場合に限定

③自己負担がなかった一部の重症者にも負担を求める

④医療費の自己負担額を2割とし、これまでの原則3割（70歳未満）から引き下げる

⑤月額の上限は、住民税の非課税世帯で8千円、年収約370万円までの世帯（夫婦2人の場合）で1万2千円、より年収の多い世帯で4万4千円が目安

⑥2015年1月施行を目指す

⑦3年程度の経過措置を検討

916 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 11:50:09.78 ID:XtleZFtw0

厚生科学審議会疾病対策部会　第３３回難病対策委員会　資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html
資料１　医療費助成の仕組みの構築について（PDF：683KB）
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdf
資料２　効果的な治療方法の開発と医療の質の向上について（PDF：933KB）
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026731.pdf

917 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 11:52:45.25 ID:9HZrCK1L0

ありがとうございます

918 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 11:57:06.36 ID:7REM/OKQ0

少量でもステロイド一生飲むと言われてるSLEなんだけど全自己負担になるかな…
処方薬も助成ゼロ？かもな
自分はフルタイムでは働けないし、
経済的にジワジワ首締められる感じ

919 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 12:12:49.02 ID:p/L7qKV70

>>918
ステロイドはべつにいいだろ。
大変なのは高い薬。プログラフとかなんなの死ぬの。

ステロイドのみで通院継続の人だとむしろ負担減になるかもしれなくね？

920 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 12:31:47.81 ID:IqP8iUgdO

例えば、シクロスポリンやらの免疫抑制剤も高いんだよな
重症者で負担ゼロの現状から、

下限負担額1万2千円×12ヶ月＝14万4千円

みたいになるとやばいな

921 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 13:36:15.69 ID:dUr1siVq0

寛解してるけど少量ステロイド+プログラフの人は………

922 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 14:10:28.73 ID:p/L7qKV70

プログラフこないだジェネリックがでたから…；（震

まぁ私は助成がなくなったらおとなしくプレでなんとかするわ。
なんとかならんかったら諦めるｗｗｗ

923 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 14:54:51.58 ID:3tmowiuD0

薬の副作用でなってしまった病気（失明・リウマチ）には適用されなくなりそうな予感
難病の症状だけ！とか言われそう

924 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 15:29:52.62 ID:dUr1siVq0

失明はわかるけど(緑内障・白内障)、副作用でリウマチ？

925 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 16:23:47.90 ID:8HshXIF30

>>919
なぜに負担減に？
その他にも薬は数種類出てるよ

926 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 16:46:57.64 ID:7VkIQPng0

私もプログラフ飲んでる
薬代がどうなるのか心配だよ

927 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 18:05:07.56 ID:p/L7qKV70

>>925
>>915の④が自己負担分に適応されるなら、現在は通院検査費が実質全額3割負担の人には負担減にならない？

薬が数種類～は他の薬に変えればいいだろ！って事？
皆合う薬を必死に探してるんだからそんな簡単にはいかないと思うが。

928 ：病弱名無しさん：2013/10/20(日) 18:15:54.06 ID:dUr1siVq0

免疫抑制剤も相当だけど、生物学的製剤を使っていて現在全額免除になっている人とかは、助成がなくなったら更に大変だろうと思う

929 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 00:50:25.13 ID:BkHRc0N40

>>927
通院検査費の三割自己負担から予定の二割負担になるから安くなる？
差額一割減
病院診療検査代の一割よりは(これから処方自己負担になるのなら)薬代の方が高い場合が多いのではないかと思うけどね
たいてい胃薬やその他症状によって数種類処方されてると思う
プレ単体しか処方しない医者っていないんじゃないかなあ

「数種類出てる」というのは、プレしか処方されてない、という意味ではなく
「プレ以外にも何種類も薬を処方して服用している」という意味です
ジェネリックとかそういう意味じゃないよw

930 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 05:36:45.45 ID:6fD1Y2xDO

今回の素案で

・得する人→新たに特定疾患認定を受ける70歳未満の患者
自己負担3割から2割に減る

・大損する人→重症患者
自己負担ゼロが月額8千円～4万4千円に増える

一部自治体で支給される難病見舞金も「公平性」の観点から全国一律で廃止になりそうだな
消費税増税分は全額を社会保障費に使うと公約したのなら、大損する患者が出てはいけないと思うのだが
その辺どうなんですかね、難病を理由に一時辞任した安倍さん

931 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 05:44:55.15 ID:a9TzN8dA0

現在、特定疾患には指定されておらず、医療費の助成を受けられなかった難病の重症患者さんたちは今までどうしていたんだろうと思う

932 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 06:09:24.97 ID:6fD1Y2xDO

＞医療費の助成を受けられなかった難病の重症患者さんたち

70才未満なら自己負担3割
高額療養費制度を使いつつ家族の扶養を受けるか、生活保護だろう

933 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 07:17:37.12 ID:3///rwKP0

【鬱くしい国】自民党、難病患者の自己負担上限額を大幅UPしまた一歩中世へ近づく
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1382281300/

934 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 07:36:26.16 ID:a9TzN8dA0

末尾Oの人、嫌儲のスレにも書き込んでるみたいだけど、個人情報書き過ぎだと思う

935 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 08:12:41.37 ID:6fD1Y2xDO

>>934
ん？自分のこと？
年収と重症者であることを嫌儲スレに一度書いただけだよ
これで個人情報の書き過ぎ？

936 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 09:06:22.99 ID:sF40/Fm40

都内在住かな
うちは助成金ゼロの県だ

937 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 09:08:58.86 ID:a9TzN8dA0

東京23区で月額15000円程度の難病福祉手当を出している区って限られてるから、年収と合わせて、見る人が見れば誰だか分かってしまう可能性があるんじゃない？
そんなこと無いというのなら、別に止めはしませんけれど

938 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 09:29:53.69 ID:6fD1Y2xDO

23区在住ではないな
見舞金制度は知ってるけど

つーか、>>937さんちょっと神経質というか変わってるね
珍しい病名や病院名や自治体とかを出したならともかく、平凡な年収と重症者であることを言っただけで、個人情報や特定云々まで言及しないよ普通

939 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 14:32:36.58 ID:w/axUeni0

てか早く難病も法定雇用率に入れろよ

現状就職するのは無理に近いですよ

940 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 15:23:24.20 ID:7JxvwKCc0

●医療費助成の対象は、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、
日常生活又は社会生活に支障がある者とする。
ただし、症状の程度が上記に該当しない軽症の場合であっても、
高額な医療を受けている者については、医療費助成の対象とする。

941 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 15:59:02.52 ID:7JxvwKCc0

●既認定者の取扱いは、別途検討。

942 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 08:46:44.79 ID:X0F06lzf0

俺の自治体は見舞金なしだ

943 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 19:53:20.97 ID:zZTz8JHx0

福岡も見舞金なし

944 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 20:46:02.80 ID:LedtiDW10

>>934
これか

109 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です :2013/10/21(月) 04:57:31.00 ID:B/r4W9s0O
重症認定を受けてるから現状は難病治療に関する医療費自己負担ゼロで済んでる
>>1のような案が通っちゃうと年収350万の俺は、月額2万2千円、年額14万4千円、控除で還付されても年額10万前後の負担増か
さらに消費税増税、年金、公共料金、食品値上げなどアップラッシュで実入りがガンガン減る
区から難病者に対する助成金が月額1万5千円程度出てるが、これも恐らく廃止だろう
社会保障拡充のための増税
って言ってたのは誰だっけ？

945 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 21:15:46.24 ID:5OWC9QbwO

こらこらｗ
わざわざ晒すなよ
しかもそれ、金額を間違えてるんだ
正しくは月額1万2千円

多分、昨日のID：a9TzN8dA0さんは自分の書き込みが癇に触ったのでは
「個人情報の書き過ぎ」ってのはこじつけで

946 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 08:10:44.00 ID:j4FGSsWz0

特別区の中でも支給金額に差があるみたいだし、そもそも手当が無い自治体もあるわけか

ttp://opll.img.jugem.jp/20091011_803436.jpg

947 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 12:55:26.97 ID:Pb3Pd+gA0

助成金がある所のほうが多いの？
ない所のほうが多いの？

948 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 15:12:20.80 ID:il4JqP+40

ないところの方がおおいんじゃね

949 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 19:10:01.78 ID:bKYJNRwR0

無いところのほうが多いだろうな。

950 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 01:16:30.09 ID:dx6WjR+a0

圧倒的多数だよなないところのほうが

951 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 01:38:10.98 ID:DiaVYC4a0

なんでこんなに助成金あるの？
物価が高いとか税金が高いとか？

952 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 01:54:42.09 ID:t/L6qoCJ0

他に比べて圧倒的にお金持ちなんだよ自治体が
東京なんてどれだけビジネスが集中してるか
企業が自治体に落としてる税金が大きいと思われる

953 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 09:26:21.01 ID:q4sS6Pq50

この制度はすべての特定疾患が対象なのか？縁がないからわからないのだが

954 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 16:10:33.54 ID:bqzQHf2s0

うーん、特定疾患変更で薬代も実費3割になるのかな？
プログラフ飲めなくなるな。消費税増税で廃業の危機＠自営業。
自営だから体を休めつつやってけるようなもんなのに。
プレ増量30ミリで大たい骨骨折、白内障、躁鬱、
その他もろもろ副作用コースか。

それなら富士山森林浴ツアーを選ぶかも。

公務員になればよかった。年金掛け金も割安なんだって。

955 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 16:47:12.00 ID:lmUEHWLO0

医療費の為の増税なんていい言葉を挙げたって裏じゃ結局全体からの搾取が目的の増税
上に立つ人間は下々のことなんてこれっぽっちも考えちゃいないのさ

956 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 23:05:27.14 ID:9B31h0MK0

増税は必要なんだろうけど
近ごろ社会保障福祉目的って論議が消えてるのが心配。

生物化学製剤が高すぎて続けられないってリウマチ患者さんは少なくないし
世間には医療費が出てこず治療を中断する人たちも本当に多いわけで…。
自分は入院一律自己負担無しの時代に特疾の認定を受けてたから
増えていくばかりの自己負担を考えるとお先真っ暗なんて思う。
でも救いの手は広げたほうがイイって思う自分もいるわけで…。
働き方に制限を受ける病気持ちへの就労支援体制の整備は本腰入れてほしい。
ガッツリ働けなくても少しは働けるし
働きたい気持ちもあるんだよぉ～たのむよぉ～。

957 ：病弱名無しさん：2013/10/26(土) 14:18:24.73 ID:Vsp5nOT+0

自己負担増える方向に議論が進んでるのはつらいけど、今現在指定からもれている難病に苦しむ方に陽の目が当てられるのはいいことだと思う。

958 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 10:19:16.85 ID:D5pmDKUy0

【医療/行政】難病重症者も「自己負担」、厚労省が素案--現在「ゼロ」の自己負担が年最大53万円に [10/27]
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1382834081/

959 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 12:38:42.75 ID:ZZ09DsGYP

特定疾患に指定され、治療開始してから一年がたったけど、完治は愚かプレ服用量の減量すら目処が立たない
みんなはセカンドオピニオンとか考えた事ある？
難病である以上、治療も難しいのは解るけど、主治医だけを信用していてもどうなのかな？と思ってさ

960 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 12:54:46.34 ID:h9edKvEb0

>>952
しょっちゅう考える。
自分はSLEなんで元々完治はないけど、説明不足だったり、医者の認識不足を疑うような出来事があるとやはり転院を考えることはある。
でも一生通うからこそ立地とか通院条件も大事だし、膠原病は内科でも専門性が高くて難しいらしいから、病院もどこでもいいわけじゃない。
移った先が良い医者とも限らない。
ただでさえ医療費を理不尽に感じているのにまた最初から検査かと思うとうんざりする。

などなどの理由でなかなか実行には移せていない。

961 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 18:56:22.07 ID:EHtrwL78O

自分の場合はセカオピの収穫あったな
治療法やそれを開始するタイミングについてエビデンスが確立されていない病気だと医師によっても見解が色々と異なる
案外、患者会の懇談で医師に自分のデータを見せて話した内容が一番の収穫だったり

保険が効くセカオピも良かった
地域差はあるだろうが、2000円前後できちんと専門医が話してくれるところもある
下手なところにいくと30分でその10倍以上の金がかかる

962 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 22:05:27.04 ID:qJxHbGVY0

自分も初発のころ>>959さんのような理由で他医を受診したことがある。
いま考えるとグチや不安を訴える程度の困った患者。
明るく大きな声で話す医師だったため、主治医の説明と同じ内容でも
「仕方ないんだ。ガンバロ。」ってなんとなく思えたな。

それから10年くらいしてから気になる症状が強くなりはじめたけど
主治医は強い治療は必要ないと様子見継続。
命にかかわる症状にも思えず当然の判断ではあるんだけど
希望して他院の専門外来を受診した。保険外のセカオピではありません。
検査データに加えて症状の経過を自分で書いたものを持参しても
もう一歩踏み込んだ各種検査を受ける手間はやっぱりかかった。
でも納得いく診断(珍しい症例だった)と説明、治療方針の提示が得られた。
継続通院が難しくて転院もできず困ってたら主治医宛に丁寧な手紙を書いてくれ
主治医のもとで提示された治療を受けることができたよ。
症状の経過についても説明を受けていたので根気良く治療を続けられたし
主治医も勉強になったと理解を示してくれ、それからは丁寧な説明もしてくれる。

963 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 00:09:30.05 ID:LzWaaCJ/0

どちらもいい先生だったんですね
良かったですね
正式なセカンドオピニオンって、自由診療なんですね
主治医に言うのも、他所に行くのも
勇気と決断がいりますね
自分の体のことなのに、何故か遠慮してしまいがち

964 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 09:11:00.98 ID:4tKPFnL20

【政治】難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382866111/

>>958の件が、ニュー速にも立ってました、酷いですよね

965 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 13:05:56.92 ID:nqFb2URM0

784 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:37:55.58 ID:rwKHCeiIO
>>752
要はね、自分は国は難病対策予算をガツンと増やしなさいよって立場
国は難病対策に年約500億出してるが、これではとても足りずに全国自治体で計約1200億かぶってる
アメリカ軍やハコモノ公共事業や東電や銀行etc…に湯水のように桁外れの税金を使うぐらいならね
そもそも社会保障目的の消費税増税と>>1の素案は矛盾してんのよ

736 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:13:36.94 ID:v2Vto3vV0
>>711
いやね、相応の負担を要求された難病患者さん本人の気持ちが如何様なものなのかを
安倍や取り巻きが理解してないのが、胸糞悪くなる最たるものなのよ
自身の病の為に家族に負担をかけてしまって申しわけないって思ってしまう
それが自己の過失に拠らないんだから
その患者さんは尚更自虐に陥るだろうと容易に想像できるんだが
収入資産のある無しの問題じゃないんだよ
下手すりゃ生まれて来なかった方が良かったなどと思うに至るかもしれないし
本当にむごい事を平然とするもんだと慄然とするわ

他に関連して何をやってようとも
そういうむごい事を平然と行えるのは明らかに人間的に欠陥があると思うね
世知辛い世の中にハンデを持って生きてる人に
更にムチをくれるというのは人のやる事ではない、人でなしと言い切れるでしょう
そう思いますね

966 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 13:12:52.03 ID:WXdhw9O+0

政治的主張は他所でやってほしい

967 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 13:14:21.05 ID:nqFb2URM0

859 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:10.39 ID:v2Vto3vV0
今現在貯金がなくて不安定雇用に従事してる借家一人暮らしはさっさと生活保護の申請をしろ
改正後には貰えなくてマジで餓死か自殺が待ってるぞ
これから生活必需品の物価や光熱費の高騰、消費税増税が来る
そしてその結果のデフレ悪化の恐慌的な不景気が来る
そして生活保護法が改正されたら最後のセイフティネットも機能しない可能性が高い
安倍政権はマジで不安定雇用の低所得者層を殺す気だ
一時の恥と思って申請して生きる事を選択する事を期待する
死んでは国に恩返しも出来ない、政策に殺されるなんてバカバカしい死に方をして欲しくない
もう日本人が無駄に死ぬのはたくさんだ
決して本人の能力の問題ではない
政策の問題なのだから申請に行く選択をする事を切に希望する

860 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:19.22 ID:BJej6LSw0
>>1
（２）住民税の非課税世帯は八千円
ってひどいよな
収入がないから非課税になってるのに
月８０００円払えって
そんな余裕があれば住民税払ってるだろうに

861 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:28.55 ID:GQCpSSLn0
収入に応じてなんだから、この時点で
特に反対はないけどなぁ

865 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:24:43.16 ID:BUtVk0d20
>861
いやぁ　そのラインが低すぎると思うわ
これ実質自殺しろって言ってるのと等しいと思う

968 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 13:15:33.15 ID:WXdhw9O+0

コピペでスレ潰さないでください…

969 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 19:25:08.01 ID:4tKPFnL20

ニュー速プラス酷いぞ
ちょっと意見したれや

970 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 22:02:11.17 ID:AdNokMn80

>>962
うん。主治医ふくめて診てもらった３人の専門医の先生達は
みんな良い先生だと思います。
初発のころ退院してもプレは減らず心配と不安で
押しつぶされそうな時期に行った病院へは紹介状もない飛び込みの新患。
質問がくだらなすぎたのか笑われたけど、みんな不安なんだよねって言ってくれた。
主治医の放置プレーに困って受診した生真面目な２度めの先生は
本当に丁寧な説明(こういう理由でこの検査、こういう結果だから等)で信じることができた。
正式な(？)セカンドオピニオン外来って設置してない病院もあるし
自由診療だから病院によって値段は様々。
話したい医師をセッティングしてくれなかったり時間制限が厳しかったり
これも病院によって様々あり紹介状は必須になる。
正式なセカオピ外来を受けても、漠然とした不安を話すだけなら
漫然とした解答しかもらえない印象だよ。正解って患者の望む言葉だけだから。
それくらいなら主治医に、素直に不安な気持ちを隠さず話してみては？
不安な気持ちが和らぐように何らかの説明してくれたりするかもよ。
あと患者会とかに顔出してみるとかね。
同病患者さんの気持ちのもち様や情報って医師からは得られないこともあるから。
遠慮してしまうのは医師の言葉を探ってる最初のうちだけさ(笑)
先は長いんだから少しずつでも色々と話していけばイイと思う。焦らずにね。

971 ：病弱名無しさん：2013/10/28(月) 22:58:20.42 ID:4VmSQk+x0

>>969
どのように酷いの？

972 ：前スレッドを立てた人：2013/10/29(火) 02:48:55.25 ID:036ltJxW0

次スレをたてられないみたいなので、「「「難病相談支援センター」」」から
通算で、【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3として次スレ
を立てることが可能な方はお願いします。テンプレもあったんですが、いつ
規制がおわるかもわからないので。
テンプレにかんしては、次すれがたった時点でアップしたいと思います。

973 ：前スレッドを立てた人：2013/10/29(火) 09:18:53.36 ID:RXTvo0gL0

おさがわせしました、あげることができました。
こちらのスレがおわってからお使いください。

974 ：病弱名無しさん：2013/10/29(火) 09:24:35.38 ID:fCIdLDEJ0

>>973
スレ立て乙です
次スレ
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/

975 ：病弱名無しさん：2013/10/29(火) 09:26:14.09 ID:fCIdLDEJ0

>>971
こちらです
【政治】難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382951002/

976 ：病弱名無しさん：2013/10/29(火) 10:59:33.69 ID:IuGKaZ6F0

>>964と>>969でキャラ違い過ぎだろ…

977 ：病弱名無しさん：2013/10/29(火) 23:03:49.80 ID:deGHq3Ik0

保留扱いになってる人、受給者証なり不受理通知なり来た？
うちはまだ来ないんだけど・・

978 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 14:06:59.69 ID:AhJFKvLz0

保留扱いになっている者です。

今月5日に保留の旨手紙が来たので、来月の5日くらいに届くのかなと思ってます。

次回の診察が5日なので、微妙に間に合わないような気がしますが、、。

認定されるといいんですけど、、。

979 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 14:27:00.49 ID:wN/WTPlnO

俺もようやく再審査が通ったけど、それまでかかったの医療費が丸々戻ってくるわけじゃないのね
ひと月ごとに病院から証明書発行の事務手数料がかかっちゃう

980 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 02:29:20.20 ID:5+/CTkNz0

この44400円という金額もバカにしてるわ

981 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 06:26:27.03 ID:Bl9kYvbbO

死死死ってか

単に高額療養費制度の一般の自己負担限度額に合わせた数字だな
昨日付の東京新聞にまた最新の見直し案が出ていて、収入区分が増えたり、住民税非課税世帯の負担額が減らされたりしていたが、従来の重症者には依然厳しい内容の模様

982 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 13:42:35.92 ID:oMGo8hwg0

何の根拠も理由もない数字ということを露呈している