1 :
病弱名無しさん:
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255949586/ 本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
2 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 00:30:05 ID:VUh3mfV70
3 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 00:31:25 ID:VUh3mfV70
4 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 00:32:33 ID:VUh3mfV70
5 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 00:35:56 ID:HFPAN0D90
6 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 00:36:17 ID:VUh3mfV70
とりあえずテンプレそのままで立ててみた
次からは970位になったらテンプレ案出したりしてもいいんじゃないかな?
スレ立ては980辺りで
7 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 16:01:58 ID:0DN/7Hes0
スレ立ちありがとう。
8 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 19:06:49 ID:+L1l7ukq0
スレ立ち有難うございます。
「保健」が「保険」に直されてますね!
9 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 20:57:33 ID:31T8FiPW0
スレ立て乙です。
10 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 22:01:57 ID:ZCIXJ17T0
あら、新たな1ページの始まりね。
ここには私の歴史があるわ、10年したら読み返してみたいわ。
11 :
病弱名無しさん:2010/06/10(木) 18:27:51 ID:TS+ZFFNv0
新たな1ページが始まったけど投稿がなかなかないね。
12 :
病弱名無しさん:2010/06/10(木) 19:14:59 ID:Wi0aTbBo0
みんな下校中なんでしょ。
13 :
病弱名無しさん:2010/06/10(木) 20:35:26 ID:rdWs5NlUO
脱水になると痛み増しますな。
14 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 10:15:51 ID:vee2SOWs0
家のPC、また書き込み規制〜
15 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 13:15:05 ID:VEJZVBvc0
ベンゾジアゼピン系は、あんまりよくない?とか言われますが、
デパス飲むより、リボトリール飲んだほうがましですか?
寝る前にどっちを飲むか毎晩悩みます。
薬に詳しい方、いましたら教えて下さい。
16 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 17:26:33 ID:8s2C86Oz0
お米を研いだだけで、その30分後に腰に激痛が
きて3時間は寝込む。どうして、こんなことがおきるのか。
筋肉に巨大な負荷をかけると、なぜ遅れて痛みが来るのか。
脳の勘違いの理屈がどうにもわからん。
17 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 18:04:38 ID:sjdiBT1K0
>>16 >筋肉に巨大な負荷をかけると>お米を研いだだけで
w。
昨日から痛い。
腰・臀部。両腕の筋肉。頭痛。
なんでや?こんなに天気はいいのに。
18 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 18:15:58 ID:PnsJjp310
19 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 22:17:56 ID:Ipww4o740
デパスもリボトリールも減らした方が良いよ
少しずつなら減らせるから
20 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 22:36:32 ID:VEJZVBvc0
>>15 何飲んでますか。
どちらも頓服で我慢できないときだけ飲んでますけど
最近眠れないのと翌朝楽なので、1年前にもらったものを
つらいときだけ飲んで
4日目。やめたほうがいいでしょうか。
21 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 23:25:13 ID:sjdiBT1K0
うえのほうで書き込んで以降も痛くて横になり、起きては横になり、
何か食べなくてはと口にしても不味くて。
それでも夕方起きてがんばるも、身体が緊張しているようなのでデパス1錠。
そのあと眠くなり眠る。
9時のNHKニュースが終わるころ目覚め。ようやく痛みが和らいでいる。
このまままた寝て、今日という日は無かったことにするか・・。
22 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 08:26:52 ID:wd94UcGi0
辛い時は薬飲んでもいいよ。でも、
半分にしても効くか、試して。半分は無理なら、
1錠単位で薬飲むより、6分の5にしたり、少しずつ減らしてみて。
それでも効果あると思うよ。
23 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 08:28:45 ID:wd94UcGi0
最終的には薬やめた方が体調は良くなるから
24 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 09:35:18 ID:tQjQ118w0
そのくち。
薬飲んでも一行に良くならず、数年間具合悪かった諸悪の根源が実は薬の副作用と判明。
今は薬ゼロ。
薬飲んで何年も動けない(働けない)のならば、飲まなくても動けない方がマシっだと思い
自己責任でストップ。
同じアホなら飲まなきゃ損、損なんて言ってられんし。(体の事思うと)
依然としてロボット的不自由な身だが、飲まない方が調子いいと言う現実が自分には
待っていた。ショートのバイト出来る迄になったし。
何よりも眠れる様になり、飯の美味さと自然の有り難みが素直に実感出来る様になった。
特に今日みたいな晴天だと、何か頑張るぞーって気がふつふつと湧くし。
服用中は心身供に絶望的状態だったのに。
本来そのような状態を改善してくれる為の薬だと信じてたのに・・・
人体は真、摩訶不思議ミクロコスモスなり。
25 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 13:54:59 ID:IfMOXZ8D0
>>24 わたしは前2日を痛みで寝て過ごし、今日は起きて居ます。洗濯機回してます。
薬のまなくていいと助かります。
わたしは内科で山ほど薬出ているので、胃腸は悪くするは、筋痛はもしかしたら薬の
副作用かもしれないと、悩んでいます。
昨日は胃の気持ちもわるくて、さらに味覚異常で食べても不味かったので、
思い切って今日は3種類しか飲みませんでした。
休薬日。
26 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 15:21:00 ID:iCp80MSWO
ガバペン2年以上服用してますが、痛みは改善されない。
27 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 15:23:34 ID:iCp80MSWO
効果がでない抗てんかん薬を長期服用していても問題ないのか?心配
28 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 15:28:40 ID:iCp80MSWO
FMSでない人が、ガバペンを長期服用していたら、体に問題ないのでしょうか?
29 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 15:37:03 ID:HWGUnPoP0
>>22 15です。ありがとう。デパス1こを少しづつ減らしてみます。
デパスもリボも半年ぶりくらいに飲んでいて、翌朝の痛みが劇的にかわっているので
気分的にはしばらく飲みたいのですが。できれば薬なしでいこうと決めてはや3年。
次第に悪化する日々は、とめられず。最近、頓服でいろいろ飲んでます。
>>24 飲んでも回復しなかったってことですよね。だから辞められたのですよね。
少しでもかわっていたら続けてた?
逆に
薬飲んでて、体調かなーりよくなった人いますか。
30 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 19:34:38 ID:z18BZWoU0
agee
31 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 22:34:25 ID:IfMOXZ8D0
>>29 デパスは0.5mgなら長期に飲んでもたいした害毒はないとおもうが。
眠くなるのがいやなら、割ってのむ。
デパスは即効性があり、弛緩作用があるから緊張やこわばりの種類によっては利きます。
ガバペンなんて脳波に関係するものは効果が無いのに飲み続けるのは怖い。
32 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 22:41:16 ID:tQjQ118w0
>>29 >飲んでも回復しなかったってことですよね。だから辞められたのですよね。
回復以前に飲まなくても同じ状況だったと言う現実が断薬して初めて判った。
だから体の為を思って辞めた。
>少しでもかわっていたら続けてた?
頓服後劇的に効果有った(そう信じたかったのかも知れない)と思ったのは2週間後ぐらいで
後は平行線のまま4年間。まさしく気分的に飲んでただけ。
寧ろ何か知んないけど飲まざる終えない状況(止めれない体質)になってたな、その頃は・・・
33 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 00:06:46 ID:xwO/S6LI0
発症して2年、抗鬱薬を止めて漢方とデパスに変えて
体のこわばりが取れてきてる、まだ無理はできないけど
でも発症した時は抗鬱薬は必要だったのでは、とも思う。
34 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 05:34:43 ID:5oUWhXZF0
痛み止めのモルヒネって線維筋痛症で処方してもらえますか?
35 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 05:40:22 ID:EFx3zSiQ0
>>34 医師によっては出す人もいるらしいけど、大学病院では出ないだろうね
36 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 06:25:32 ID:LorpbNae0
何年か前この病気のニュース特集で重症の男性患者が
個人医院で癌用の麻酔を打ってもらってた
かなり肥満してたな
37 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 07:23:16 ID:EFx3zSiQ0
>>36 寝たきりで奥さんに世話してもらってるCFSも併発してる人だよね
確かにかなりの巨体だよね
報道ステーションに出てた子はモルヒネもらってたような気がする
「こんなに強い薬」「こんなにたくさんの薬」を毎日もらって飲んでも治らないのです、
という報道の仕方はちょっとなぁ…と毎回思うよ
38 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 08:10:15 ID:ny//2gi90
デパスもリボも最初は効果あるのは確か
でも、だんだん効果薄くなって
だんだん飲まないと具合悪くなる
まさしく飲まざる終えない状況(止めれない体質)になるわけで、
かんしんの線維筋痛症は改善してないという状況になるわ
私も経験者
だから最初から飲み始めないのが一番いいよ
39 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 09:52:21 ID:Iq0e7g5GO
漢方がFMSの治療に効果あるようですが、33さんは何を飲まれてるんですか?
40 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 11:05:04 ID:aDkO5oO20
お薬が合うか合わないか(本当に必要かどうか)は正直本人しか判らないと思う、最終的に。
(必要な方も多々いらっると思うけど)
私の主治医も、「飲まなくて平気なら何時でも止めましょう」とか言って
何の代わり映え無く、ズルズルと只習慣的に飲み続けかれこれ3年と言う月日が経っていた。
このままじゃダメになると思い去年の今頃、一大決心で自己責任でストップ。
TVドラマで見る、あっち系のお薬の禁断症状?みたいのが1ヶ月以上襲い続けて
死にたくなったけど現在、文字通り「飲まなくて平気」な身に達した。
ここのカキコでも目にしますが、飲んでも飲まなくても変わらない体調だったんだと
此の時点で初めて判明。
強張りや痛み等の症状も依然として完治では無いのですが、ただお薬の副作用や一生
飲み続けるのか?と言う不安感から解放されたのでそちらで悩まされる事が無くなり
心身供に悲しいかな今の方が調子良いです。
「お薬を飲む=治療している」と言う漠然とした理由付けが欲しかったのかも。
私の場合、私の経験としては・・・
41 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 11:57:16 ID:Rqe+p9a00
29です。
31、32、33、40さん、そのほかのみなさんもありがとうございました。
発症してずっと漢方と、つらいときにその他頓服で最大2週間程度、デパスやらマイスリーやらガバペンやら
飲んでました。飲んだら翌日に楽になるのですが、2週間で効かなくなるので中止。ただ、その後は薬のむまえの
状態に戻ってたのですが、最近、薬を飲んでいったんやめても元に戻らないような悪化をたどっています。
薬を辞めた方は、薬をやめてその他の生活は一切変えてないのですか。自分でマッサージや鍼やカイロなど
何か全く別のことを始めたんでしょうか。
42 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 12:50:23 ID:4bh/27Qo0
自分みたいに化学物質過敏を併発してる人は、漢方も含めて飲める薬
少ないし、効果もないから何も飲んでない。
でも飲んでたころより体調は少しだけど良いです。
TPBもスーパーライザー・鍼やマッサージ等も駄目なので、何か他の方法で体のこわばりや
脳の視床下部の機能を回復させる方法がないか研究中
カイロの類は、アメリカの患者さんにはある程度の改善が見られているみたい
なので、良い先生に巡り合えればという気はしています。
43 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 14:41:29 ID:aDkO5oO20
>>41 >薬を辞めた方は、薬をやめてその他の生活は一切変えてないのですか。
薬を飲まなくなったら不思議と自然に生活が変わったよ。
前のスレでお薬辞めた方々が、その後の経過として歩く事の話題になった事が有ったけど
私も頓服中は寝たきりに近い生活だったけど、歩く事をしてから良い感じに。
(無理せず自発的に)
確か、家の周りから徐々に無理しない程度に歩く事にしてた。
散歩後ぐったりして寝込むのはイメージとして判ってたから最初は徒歩15秒位で
着く公園目指してたりしてたな。
以前出来てた事がお薬頓服してた頃は出来なくなってしまって、辞めたら又出来る様になった
といった感じでしょうか。
44 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 17:36:40 ID:Rqe+p9a00
41です。
42、43さん、アドバイスありがとうございます。
自分の場合は、飲むと翌日楽なんですよね、すぐ耐性つくからずっと続けて飲めないけど
ものすごいつらいときには役立ってるから、数日でも飲むべきか悩みます。
元々薬に対する不信感が強く、化学物質過敏とは別に薬は元気な頃から飲んでませんでした。
できれば、何も飲まずに楽になりたい。42、43さんは、どんなに苦しくても飲まないってことですよね。
45 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 18:22:36 ID:aDkO5oO20
>どんなに苦しくても飲まないってことですよね。
あなたの苦しみが何由来か又、ケースバイケースなのでどうこう
言える立場じゃないのですが、薬を減らして行ったら自然と苦しみから
解放されたの一言に尽きるとしか言いようが有りませんね私のケースは・・・
ただし自己判断での減薬、断薬は自己責任で。
46 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 18:50:55 ID:91dmkjI9O
私も一年薬飲んで、減薬して今は薬飲まず一年過ぎました。
減薬は医師と相談しながらしました。断薬する意思も伝えて行いました。
今思うと、禁断症状期間があったと思います。
自分は他の治療を見つけて、替わりができたから薬をやめられたけど、何
もよりどころがないときついと思います。
ちなみに減薬は、毎日量と気分と痛みを記録して、自分を客観視して行いました。
で、その記録を医師に伝え、ある意味自分が主導権を握り、医師に大丈夫
か確認してもらってた感じです。
47 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 20:49:26 ID:mb6s4+Wn0
agee
48 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 22:03:06 ID:Rqe+p9a00
45, 46さんありがとうございます。
教えていただいて気づいたのですが、
お二人と自分が異なるのは、自分の場合、長期に薬を飲んだ経験がなく
たまに飲むことで効果を保っているということです。
ただ、いつか効かなくなる恐怖があるので、薬に頼らない何かを探し続けています。
しかし、やはり今晩も飲む可能性が高そうです。
いろいろ助かりました。ありがとう。
49 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 10:59:09 ID:T0E9XyJu0
薬は感覚を鈍くさせて痛みを感じにくくするものだと思う
睡眠薬も痛み止めも、眠くなったりボーっとしたり、血行を悪くして
一時的に楽になる効果はある。
でも、薬は冷やす、血行を悪くする、頭を鈍くするので、長期的には悪化する
針も整体も一時的でしかないから、(一時的に助けてもらうのもいいど)
自分で出来るだけ歩いたりストレッチしたりして血行良くさせるのが一番続いて良くなると思うよ
50 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 12:07:05 ID:w5BpmMz00
49さん、重ねてありがとうございます。48です。
本当に、アドバイスもっともだと思うのですが、最近ほとんど寝たきりに近い生活なので
いよいよ薬に頼るしかないか、と考えが少し変化してきています。
どんなに痛くても薬を飲まないで我慢していた以前は、楽な日もあって3時間くらい外出できたのですが。
これほど悪化すると、ストレッチがぎっくり痛みを
引き起こしてしまいます。歩くのも家の中で1分程度がやっと。薬を飲めば一時的にも痛みが減り、うつからも脱出します。
49さん始め、みなさんの話をきいていると「自分なりの何か」を見つけていますね。
ストレッチもだめ、軽い歩きもだめ、薬もできるだけやめたい、と
何か、自分がこうすれば一番つらいときを乗り越えられる、というのを早く見つけたいです。ますます悪化する前に。
51 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 13:02:04 ID:KQwl0ITy0
「薬を飲めば一時的にも痛みが減り、うつからも脱出します。」
って、ぎっくり腰しまくりでメンタル的にも悪化になるばかりだった頃の
オレの時と酷似しちょる。
オレも薬飲んだら歩けたりストレッチ出来るかと思ってたが
行動する以前に服用後は、真逆で寝たきりにならざる終えない日々をただ悪戯に過ごすハメに。
「たまに飲む」が、「常に飲まない」とダメな体になり、しまいにゃ何に効いてんのかも
わからんし、久々起きると吐き気するしメンタル的にも余計不衛生になった。
なんとなく長期頓服の一途を辿っている気ガス・・・
52 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 13:49:25 ID:S0VtCJ990
19日、友達とサッカーPV応援の為に国立競技場行きます。
痛みが増すので、雨降りと気温低下だけは起きませんように。
サッカー応援中はアドレナリン分泌するのか、あまり痛くないんです 。
翌20日は反動で痛みが倍増するは解り切っているけど、
当ての無い回復の為にうちこもり生活もなんですから。
53 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 14:34:04 ID:0+u6VOZ70
家の中で1分しか歩けないなら、歩くのもストレッチもきついね
トイレに行くだけで精いっぱいでしょう
家族が家事やってくれるのかな
無理はしないことだね
一時的になら薬飲んでも良いと思うよ
整骨院とかの出張マッサージ受けるのは?
保険がきけば、1000円くらいで出来ると思う
医師の同意書はいるけど
効果はそんなにあるわけじゃないけど、悪化を防いで
一時的には楽になったよ
それで自分で歩けるようになればどんどん改善してきてる
54 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 14:44:28 ID:0+u6VOZ70
>>52 気分転換も楽しみも必要だよね
悪化することが分かってても、
動ける時は動いて楽しんだ方が良いよね
動く、悪化、休んで回復を繰り返して少しずつ良くなってくと思う
動かない、悪化しないだけだと筋肉も衰えるだけになるから
55 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 15:47:06 ID:w5BpmMz00
53さん。アドバイスありがとうございます。
ここのかたは、みんな優しいですね、読んでるだけで涙が出ます。
今の状態では、接骨院のマッサージすら痛みを引き起こします。
以前、状態を把握していないときに、この状態でマッサージをして激痛がおきて
2ヶ月寝たきりになったので。
やるとよくないことはたくさんわかっていても、やるといいことがまだ見つかりません。
本当に、みなさん、自分だけの治療法を見つけていますよね。
それができれば、将来は明るいのでは。ここ数ヶ月、いままでになかった悪化をたどっているので
かなりあせっているのも事実。坂道を下っていくときのみなさんは、どうやって過ごしていたのでしょうね。
56 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 15:49:26 ID:w5BpmMz00
51さん。似た状況なのですね。今はどうやって悪化を防いでますか。
親近感あります。お互いに何かを見つけたいですね。
57 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 17:30:23 ID:43hlrcJUO
test
58 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 17:36:38 ID:QI1BJLp00
そうとう重症だね
私も前はそうだったけど・・
無圧布団の小さな山が、とげが刺さるように痛かったよ
寝てても痛くて眠れなかったよ
できるだけ介護してもらって、無駄に動かないで済むようにしかできないね
数年寝たきりだったけど、今は仕事は出来ないけど、なんとか一人暮らしできるまでに回復したから
55さんも治ってくと思うよ
焦って何かしようとしない方がいいかも
続けて飲む薬は悪化するのは確かなんだけどね
あんまり悪化してる時は動いちゃいけないんだと思う
休憩が十分取れたら動きたくなって、そうしたら動いて、自然に回復してくるから
59 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 18:09:42 ID:43hlrcJUO
私は膠原病で末梢神経と自律神経が炎症して、神経が怪我をした状態になっているから、
激しい痛みが出ていると言われ、処方された薬がガバペンとリボ。
上半身はどこも痛くないのですが、お尻から足の裏までの痺れと痛みがひどくて。
線維筋痛症と言われたわけではないのですが、色々しらべるうちに、ここに辿り着きました。
患者確定ではないのに、すみません。
線維筋痛症。いくら調べても難しくて、よくわかりません。
中枢神経の問題なんでしょうか?それとも末梢神経?自律神経?
それとも、それすら解明されていないのでしょうか?
どなたか簡単に説明していただけないでしょうか?
聞いてどうなるものでもないのですが、どうも線維筋痛症と自分の症状があまりに一致するので気になります。
線維筋痛症を知らない医者も多いみたいなので、場合によっては
自分から言わないと検査すらしてもらえなさそうですし。
60 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 18:21:07 ID:rGkMZYpI0
シェーグレンじゃないの?
シェーグレンなら神経の炎症はあるよ
61 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 19:26:11 ID:SXV3OJSj0
iphone,ipad 使ってる人いる?いたら感想聞かせて
iphone〜声かけで電話かけられる、軽くて小さい布団持込可
ipad〜ページめくらないで本読める、画面大きい、重くて持てないかも
62 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 20:49:16 ID:SXV3OJSj0
>>59 検査で証明されないから疑問をお持ちなんですよね。
何の膠原病かわかりませんが、炎症なら消炎鎮痛剤が効きませんか。
消炎鎮痛剤が効いたら炎症で、ガバペン、リボが効いたら炎症が長引いて痛みを脳が記憶して慢性痛になったんでしょう。
腰〜足の神経が損傷(怪我)したら足がだらんと垂れて麻痺します。
神経に針さして神経伝導検査します。私そうでした。
炎症、神経損傷の痛みと線維筋痛症の痛みが複合する場合もあるので、
痛みが何であるかは経過と治療結果で判断するしかないですね。
63 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 21:40:53 ID:43hlrcJUO
>>59です。
原因は様々なんですね。
膠原病は全身性エリテマトーデスで、シェーグレンの抗体は無いです。
でも、今調べたらシェーグレンの多発性神経炎?と言うのに似てはいます。
合併してきたのかな?とも思います。
ガバペンとリボは効いているようで、なんとか歩ける、座れるようになりました。
前はお尻や肛門、ふとももの裏が痛くて座ることも出来ずにいました。
でも、ここ読んでいたら薬はなるべく使わないほうが、良いようですね。
気軽な感じで膠原病の主治医からガバペン処方されたけど、
調べたら副作用もかなりあって、飲み続けるべきか止めるべきか。
止めると痛みが増す という話も多いですし。
副作用の体重増加や肥満はステロイドだけでたくさん(>_<)
もはや、全身性エリテマトーデスの代表的な症状は落ち着き
残ったのが、この線維筋痛症風味の症状で何の治療に集中して良いのやら。
不安が募るばかりです。
線維筋痛症ではないかもしれませんが私もなるべく身体、動かしてみます。
何度、主治医の話を聞いても神経が炎症して傷ついてるのが
目に見えるデータとしてあるわけではないので混乱してます。
レスして下さり、ありがとうございました。
64 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 01:39:06 ID:31JLTnWY0
この病気の人で、低髄液圧症候群も疑って、ブラットパッチを受けた人いますか?
65 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 05:15:14 ID:AoKDbJBcO
>>64 >低髄液圧症候群も疑って、ブラットパッチを受けた人いますか?
発症したての頃がちょうど抵髄液圧症候群が知れ渡頃だったから、遠くま
で検査行きました。でも髄液の漏れを探す検査自体で漏れる場合がある
と医師に聞いてその先はやめちゃいました。本読んだりすると、症状は似てました。
慢性疲労症候群も疑い、権威ある先生を尋ねたが、微熱が続かないから違
うと一笑され、泣きながら帰りました。
似てる症状はあれど、なかなか辿り着かないですよね。
ちなみに自分は「全身の痛み」とネット検索して辿りつきました。
66 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 07:22:48 ID:hMwoqBzr0
>>65 >慢性疲労症候群も疑い、権威ある先生を尋ねたが、微熱が続かないから違
うと一笑され、泣きながら帰りました。
東京?東京の大学病院で同じような目にあったって人の話良く聞く
微熱は基準のあくまで一つであって絶対条件じゃないのにね
ブラッドパッチは逆に悪化すとると本当にひどい状態になるみたいだから怖いな
検査もリスクあるし、今のところ保険効かないから貧乏人は治療できないし
数年前ニュースで見た患者さんたちもブラッドパッチしても治らないで苦しんでたから、
大金積んでも完治は難しそうだ
67 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 10:54:27 ID:LvlRtWSd0
県で唯一、低髄の治療する病院に行ったら、患者を
治療してきて低髄の定義が疑わしいと考えているといわれた。
篠永さんは正しいのかな。
68 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 16:57:26 ID:hpmYCGrF0
東京の大学病院に行ったら同じこと言われたよ。
69 :
64:2010/06/16(水) 21:42:41 ID:31JLTnWY0
レスポンスありがとうございます。
この病気があってブラットパッチをすると痛みが増す様な事を医師から聞きました。
自分は繊維筋痛症の診察を受けていませんが、以前から色んな所が痛みます。膠原病内科には掛かっています。一度ブラットパッチも受けました。
皆さんの痛みはどんな感じですか?
70 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 16:18:14 ID:JKPSfNcM0
規制おわってるかな。
71 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 23:45:44 ID:/VoukVvV0
agee
72 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 10:21:06 ID:8sKDIozc0
上の奥歯の鈍痛や両顎が固い物をずっと噛んでいるままの様な感覚が依然として
続いている。
全身も筋肉が緊張しっぱなしなのか、いつでもぎっくり腰のスイッチON状態に
絶えず怯えている日常生活。
でも投薬治療は体が寝たきりになり、働けなくなるのでこれはしない方がOKと言う
結論が下されて早一年目。
最後迄行ってた顎付近のペイン注射もこの冬以来、然程効果無しでストップした。
全体的に完治は遠いと判断し私には訪れる事はどうも無さそう。
でも不自由の中で自由を見つける生活に切り替えて何とか生きてます。
73 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 12:28:32 ID:n/aR4mds0
自分と症状が似ていますね。歯や歯茎・耳の奥が痛みます。
また、全身こわばり感もあって、あちこち痛みます。
投薬治療はかえって悪化、顎の治療も同様。
いろいろ試して今のところ打つ手なし。
でもいずれ社会復帰したいので、治癒をあきらめてはいず、
自分にあう治療法を模索中。
72さんにもいずれ春が来ると思いますよ。
74 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 13:58:54 ID:LRqaWl6D0
1時間くらい起きていられたのに、とうとう5分くらいが限界になってしまった。
はりやマッサージ、薬、ここに出てきたもの全部ためしてみたけど、
寝たきり一直線。自分にあう治療ねえ。治療をためせるものがもうない。どうしよう。
完治は無理でもせめて半日くらい起きていたい。
75 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 14:34:08 ID:wD4j4bBJ0
76 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 20:50:04 ID:4Rt1lYmW0
74さん
自分も一緒のような症状、状態を8年過ごしてきました。
今は半日なんとか動けるかな。
発症原因は心当たりありますか?
自分は長引く肩こりからでした。
77 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 20:56:11 ID:rvYNrvhwO
身体中が、針で刺されているかのように痛い。
78 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 21:44:34 ID:defoTwexP
リフレックスか
メンタル板でも発売当初は色々話題になった薬だな
79 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 00:09:14 ID:ehhw29RV0
中〜高度の慢性疼痛に対して、麻薬系のパッチが保険適応となりました。
80 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 08:39:31 ID:X/QVbAEz0
>>61 ipad電気屋で触ってきた
電気がビリビリしてて触ってられなかった。
重さよりもビリビリが気持ち悪くて駄目
持たないで置いたままなら平気かも
81 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 12:13:57 ID:rex+lUmN0
>>76 74です。レスありがとう。
発症原因は、ぎっくり腰です。前日まで10時間とか12時間とか働いてがんがん旅行も行って、
人生楽しく過ごしてましたが
ある朝のぎっくり腰をさかいに、そのまま全く動けない、あるいはほとんど寝たきりかおきても1時間をここ何年も過ごしています。
まだ、現実を受け止められません。8年、長過ぎますね。どうやって脱出したのですか。
82 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 12:45:20 ID:aD3XFXvk0
>>76 私も自覚症状はひどい肩こりと首の付け根のしこりができてからで、
痛みと消耗した感じがじりじりと進行してきて十数年以上経った
休みつつ半日くらい家の中で動けるけど、だるだるで弱った小康状態が続いてる…
ひどく進行したり、完全寝たきりになったことはないけど、長年良くもならない
>>80 知り合いがiPadとiPhoneを電磁波計で測ったらすごいことになったらしい
携帯は以外にあまり電磁波出てなかったって
そういうのに敏感な人は使うと具合悪くなるかもね
83 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 13:40:26 ID:X/QVbAEz0
電磁波だったのかぁ
普通の人は感じないのかな?
すっごくビリビリして気持ち悪くて駄目だ
ちなみにパソコンのピカピカ液晶も苦手
84 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 14:54:25 ID:N/iFxgK80
85 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 15:25:49 ID:bty/lki/0
横からすみません。
長野で脊椎関節炎(未分化型)の診断を受けたかた、その後どうしていますか。
何か治療をしていますか。長野の医師が主催する研究会の医師に再度みてもらったら
当然ながら脊椎関節炎を否定されました。友の会の橋本さんは、脊椎関節炎は治ったと
以前新聞で読んだのですが、なんの治療をしたかは書いてありませんでした。
腰が痛むので、治療をすべきなのかどうか悩みます。薬はかなり強いものですよね。
その研究会に属する医師は、脊椎関節炎というには無理がある、といっています。
86 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 15:31:33 ID:jkURAg6v0
>>81-82 72です。
73さん含めてきっかけや症状とか怖い位いっしょだー。w
>発症原因は、ぎっくり腰です。
若い時、引っ越し屋のアルバイトしてて軽度の椎間板ヘルニア発症してから
ぎっくり腰が習慣的に。
>首の付け根のしこりができてからで、
私は左首付け根部分に筋肉の束と言うか大豆位と言うか押すとゴリッとしたシコリが。
初め悪性か何かの腫瘍かな?と思って病院行ったったけどそう言う訳では無く
やはりコリや筋肉の過度な緊張から来た感じみたいですと言うか
そーとしか先生は言いようが無かったみたい
シコリを期に立ち上がるのも重労働な日々に。(自分と言う引っ越しのお荷物を運んでる感じ)
そう言えば昔ヴィジュアル系やスラッシュ系の追っかけもしてて、激しくヘッドバンキング
する日常生活だったのでそれが災いしてるのかな?
どういう訳か、肩甲骨の少し背骨側にピンポイントで痛い所が有り
そこを上手い人に押してもらうと、何でか耳下の顎関節付近や目の奥に迄響いて
一瞬だけ痛気持ちいいです。文字通り何かのツボなのでしょうかね?
ここのスレ見て元気出すしか無い様です、今の所は。
87 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 22:09:19 ID:bMTD2yCc0
ほんと、ここをみて元気出すしかないですね。
ぎっくり腰でそのまま一度も普通の生活っていうか、
買い物すら行けてない日々。自分の場合は、腰が楽になる手のツボを押すと
1割くらい痛み減ります。ちょっとしか楽にならないけど、やらないよりまし。惜しすぎて手が痛くなるけど。
88 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 22:21:13 ID:aD3XFXvk0
>>86 そのシコリはトリガーポイントってやつですね
整形外科行っても、気にしなくていいよとか凝りだからどうしようもないって言われる
私も骨の髄からじわじわ痛くなってるところや圧痛点は押されたらたまらないけど、
完全に凝り固まったところやしこりは痛いけど気持ち良くてぐりぐり押してほしいです
肩甲骨の内側もポイントありますね
V系のヘッドバンキングは首にヤバそうw
外傷性の人は急激に重く発症してなかなか上向きなならないタイプが多そうですね
疲れや凝りからきた私はじんわりと真綿で首絞められていってる感じです
痛み以外の他の症状は膠原病の予備軍系っぽいかな
89 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 23:35:24 ID:ehhw29RV0
agee
90 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 14:35:01 ID:yqvmxN670
自分も発症前の1ヶ月ほど前から、首を少し動かすとポキッという音がしていました。
なんでこんな音がするのだろうと思ったある日。
とたんに、ぎっくり腰からほぼ寝たきりの腰痛が治らず5年。
この間、1時間くらい活動できるとまたぎっくり腰で3ヶ月ほどおむつ生活をくりかえし。
ぎっくり腰になっている方多いみたいですけど、その後どのくらい寝たきり生活ですか。
数日とか数週間で復活するなら、あまり気にしなくていいとは思うのですが。
91 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 19:13:07 ID:ZVfTuX000
>>84 PCはipadみたいにビリビリ電気がくるのは触ったことない。
ノートパソコンは、キーボードが熱くなってくるのを感じるけど、
ビリビリはしない。
92 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 20:51:46 ID:lJYdBqQr0
93 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 20:56:24 ID:Ui1t7c720
これって膠原病のなかまなのかな。膠原病って脳の勘違いなのかな。
94 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:05:15 ID:8C5gr5nG0
>>93 えっと、マジレスすると膠原病は脳の勘違いではないです
しいていえば免疫機能の勘違い?
毎年この時期は寝たきりに戻る
梅雨が去り、台風が来なくなるまで、、、長いな。
95 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:35:14 ID:bxYMypkSO
皆さん、痛みの場所は日や時期によって変わりますか?
自分はひたすら、足全部とチツと肛門とお尻、外陰部が痛い。
嫁に行けない。
座っても歩いても寝ても痛い。のは、皆、同じかな?
痛い と言っても痺れ感と射すような痛みなんですが、痛みの感じ方も人それぞれでしょうか?
足は重くて感覚も鈍く、歩くとすぐダメになります。
膠原病からくるものなのか、線維筋痛症 からくるものなのか、分からずにいます。
今はガバペンで、なんとか掛け布団の痛みからは開放されていますが。
また、寝る時、靴下は履きますか?脱ぎますか?
変な質問ばかり、長々すみません。
96 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:38:06 ID:gTMVT1Bo0
上にもあるけど膠原病起因の神経炎なんじゃないの?
97 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 07:19:56 ID:uAZ5MSd+0
痛みの場所は同じだけど移動するって人も聞いたことある
靴下は履いてる。
ゆるゆるの綿の夜用にしてるやつ
履いてないと自分の足の爪が当たると痛いから
98 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 07:27:26 ID:uAZ5MSd+0
寝るときの靴下についてぐぐったら履いて寝ない方が良いんだって
ゴムが血行を悪くするのと、汗かくからかえって冷えるんだと
99 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 09:41:03 ID:wWEEOMVE0
血液もレントゲンも異常がないのに
年中、脚、特にヒザと太もも、
腕は、ヒジから手首にかけてかったるく、
ちょっと歩いただけで翌日ヒザが痛くなったり
電車の吊り革持っただけで神経痛になったり
すぐ発熱したりするんですが、
こんな自分はスレチですか?
>>99 血液にまだ反応出てないけど、リウマチ初期かもよ?
自分もそうかも…
低髄だけじゃないのかもです。診断医師を変えて、医療機関を変えて、時期もずらして調べないとわからないのかも。
>>95 痛みは、瞬間移動する。腰のツボを押していると、数秒か数分後にふくらはぎにぱっとかわる。
ふくらはぎをもんでいると、あごにぱっとかわる。
かわるときはまだましで、丸一日全身が痛い日もある。
仙骨だけが力一杯棒でつつかれたようでほかは全然痛くない日もある。
靴下よりもふくらはぎを暖めたほうが足先には血流がいくよ。
レッグウォーマーがいいと思う。自分はだめなときはあんかをふくらはぎにおくけど。
>>94 免疫の勘違いなら、なんで某医師?をはじめとして
脳の勘違いっていうんだろうか。そのへんわからん。
痛みの種類や場所によって自分はシップなどのNsaidsがわずかでも効くし。
104 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 18:39:30 ID:83FuUGIO0
暑いしだるいし痛いし
こう傷みが続くと治るのは諦めて早くしにたくなるんだけど
なんにもしないまま寿命になるんだろな・・とか思うのは自分だけ?
タンパン
>>95です
皆さん親切にありがとうございます。
やっぱり膠原病のほうからきてるのかな?
自分もゆるゆるの靴下はいて寝てるんだけど、たまには脱いでみようかな?
痛いくせに感覚が鈍いから、たまに便が漏れてたりする。汚くてごめん。
正直いうと毎度、死にたくなるよ。勇気なくて死ねないけどね。
>>106 膠原病があるのですか?
足の冷えは湯たんぽがガゼンいいです。じぶんの場合。
起きてからは効果が薄れていきますけど。
便が漏れるって、潰瘍性大腸炎みたいですね。
でも、肛門などがやられているもようだからちがいますね。
便漏れってつらいんですよね。
108 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 20:55:22 ID:TElV0Wi20
線維筋痛症は、障害者とは認識されないのですか?
109 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 22:56:22 ID:OAnJea2g0
ええ、ほぼされません。
110 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 10:32:55 ID:wOvCrWH30
動けなくなって入院してて認定された人知ってるけど
しばらくして死んじゃった
110さん、それは別の病気では。わからないだけで。命には別状ないのが
いいことでもあり、困ったことでもあるこの病気。
直接の死因にはならないかもしれないけど、間接的にはこの病に殺されそうな気がする。
原因不明で、理解されない、痛みも我慢するしかない、動けない。
そろそろ自分もしんどくなってきた。
113 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 16:46:51 ID:bXI/fssq0
死ぬまでどこが悪いか分からないまま死んじゃった。
自殺じゃないよ
この病気って
アメリカでは100年(だったか?)前から医師に認められてる病気だよね。
ホント日本の医療は遅れてるね…
寝たきりに近い方で、一人暮らしの方いませんでしたか?
自分も家から出ようと思うので、お聞きしたいことがあるのですけど。
>>115 高齢者の範疇に入ったこと、リウマチもあることから、介護保険で最小限の家事支援をうけている。
それでは買い物などができないのでボランティア団体の有料サービスも利用している。
高齢者ではなくても、公的機関とか社会福祉協議会などで相談してみることをお勧め。
なかなか難しいだろうけれど。
あと、掛っている主治医がなんらかの病名をつけて薬を出していると思うから、
介護や生活支援サービスを受けたいと相談してみるといいとおもう。
生活費や医療費も困っているようなら生活保護を申請する。
福祉事務所へGO.
>>116 早速にありがとうございます。
今、病院までいけないので、病院にはかかっていないので、
まず家を出る前にそこから、のようですね。
まだ40代なので、どの程度公的支援が受けられるかわかりませんが
社会福祉協議会へまず電話してみます。ありがとう。
お聞きしたいのは、緊急で現金が必要なときです。
家にずっといても、何らかのときに現金で払わないといけない
(代引きなど)ときに、外出できなければ、金融機関にもいけませんね。
誰かに、暗証番号を教えて引き出してもらっているのでしょうか。
。
>>117 わたしは外に出られることもあり、月一回の通院をしているのでお金はその時
または団地内郵便局に行かれる時におろしております。
全然外に出られないのはたいへんというかやりようがないですねえ。
つらいですね。
手元現金のためにカードを預けるのはやはり相手を選びますから、どうしたらよいでしょうか。
信用ということから、たとえば議員さんとか信頼できる民生委員とかにかかわってもらうのはどうでしょうか。
みなさんのお知恵を借りたいところですね。
>>107さん
膠原病は全身性エリテマトーデス。潰瘍性大腸炎ではないんですよね。
大腸内視鏡やっても、問題なし。ついでに肛門科で筋力など調べても問題なし。
ひたすら自律神経と末梢神経の問題だと言われるばかりです。
でも、解決方法はなし。
だから、ひたすら痛み、痺れにガバペンとリボトリール。
膠原病にはプレドニン。
ほんと、なんなんでしょうね。
120 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 05:58:02 ID:RC0YllKd0
リリカ飲んでいる人いますか?
痛みよりも、筋肉とかの緊張がメインで(筋緊張型だっけ?)だましだまし
働いている方っていらっしゃいますか?
身寄りも無く一人暮らしで、近所の社会福祉に行ったけど何かぱっとしない応対で
たらい回しされ(一人で歩いて行けたのが原因か?)時間ばかり過ぎてその日は断念。
結果生活的にどん底状態。
家具、服、装飾品、泣く泣くCDと本(この2種は自分的にかなりのお宝)とか身の回り品
とか売って何とか生き延びて来たけどもう売るもんが底を尽きた。
立ちんぼでもいいから、働きたいよ・・・
>>118 情報ありがとうございました。
そう簡単には行かないみたいですが、地道に計画していこうと思います。
1人暮らしの先輩として、またお聞きしたいと思うので、よろしくお願いします。
123 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 14:37:24 ID:Ji/eniOZO
薬の効果も全く感じられない、痛くてもう限界。専門医にかかっているけど全く改善されない。
124 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 15:06:42 ID:TIjWmWRP0
現金は体調の良い時に引き出してとっておく1〜2万持ってる
私も月に1回くらいなら外出できるから。
代引きは手数料とられるからしたくない。
121さんは、病院は通い続けるのは大事だと思う
生活保護受けるにも診断書は必要だから
社会福祉協議会は障害手帳持ってて登録した人は助けるけど
持ってない人には何もしてくれないでしょ?判断できないし
助けがいるかどうかの判断は医師が診断書書いてくれるとかしないと動かないんじゃ・・
>>123 専門医といってもピンきりだしね。
わたしは2年半の投薬で日常生活はできるようになった。
ここでも何度か出てる先生だけど。
>>121 >立ちんぼでもいいから、働きたいよ・・
それはだめ。
売春のことでしょ?
たしかに社協は役立たずのことが多い。
思うに、外出ができない、家事もろくにできない、苦しい、そういう人の支援が無いのはおかしいですよね。
わたしは助かりたい一心でふだん連絡もしない知人に電話掛けたり、あちこちに電話して、
県内に電話24時間対応で制度の狭間にある病人や困った人の相談にのってくれるNPOを探し出しました。
そのNPOの方がコーディネイトしてくれて居住地の社協の家事支援サービスを得たのが3年前です。
おもいつくかぎり、電話やメールしまくって助けをもとめることが必要だとおもう。
どんなに助けを求めても助けに出会わない不幸もあるのだけれど・・。
でも、暴力団とかがやっている偽NPO=貧困ビジネスには引っかからないようにね。
>>126 今は週何回くらいNPO頼んでる?いくら?
128 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 20:06:53 ID:t3boOVVd0
>>127 社協の家事支援は一時間500円です。もっと高い地域もあるらしい。
月2回―3回頼んでいます。
そのほかにわたしは介護保険サービスが週一、一時間使えます。自己負担4800円くらいです。
介護保険料の支払いも年金から天引きされてますが。
そのほか、シルバー人材という有料ボランティアもあちこちにあるようです。
うちのほうでは、一時間800円だそうです。シルバーだから60歳以上の元気な方が来ます。
自分より年齢がうえだったりするとばつが悪い気がしたりしますが、割り切ることですね。
130 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 22:38:19 ID:RC0YllKd0
線維筋痛症には、セーフティーネットは存在しないのですか?
131 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 22:38:22 ID:t3boOVVd0
偽NPO=貧困ビジネスとまともなNPOの区別はどうやってつけるの?
>>121 CDと本(この2種は自分的にかなりのお宝)
具体的に誰の作品?
>>131 生活保護などを受けさせて寮に入れたり、住居あっせんしたりして手続きぜんぶして、
引っ越し代とか敷金礼金だとか食費だとかいって金を差っ引いていくのはたいていビジネス。
通帳を預けろと言うのもあかん。
偽NPOといってもいちおうNPOの形をとっているのかもしれないからぼんやりさんは危ないね。
中間搾取しようとするのはダメ。
そんなところかなあ。
会ったことが無いから外見ではどう見分けるのかわからない。
134 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 23:57:02 ID:t3boOVVd0
>>133 ありがとうございます。
じゃあ、128は大丈夫そうね
137 :
病弱名無しさん:2010/06/25(金) 14:23:37 ID:0Qt6PkoGO
125さん、薬は何を飲まれてますか?私はガバペンとデパスです。
138 :
病弱名無しさん:2010/06/25(金) 14:27:10 ID:0Qt6PkoGO
ですが、それも最近は殆ど効果がなくなってます。 私の専門医も、以前ここにも名前がでていました。
Test
140 :
病弱名無しさん:2010/06/26(土) 14:36:31 ID:c3NiAQ690
agee
141 :
病弱名無しさん:2010/06/26(土) 20:54:24 ID:pm/4hZEE0
74さん76です。
どうやって脱出したのですか
脱出はしていませんよ。生き地獄です。
物考える事は相当疲れます。
ぎっくり腰からということで専門的な治療はなされたんですよね。
マッサージとかでほぐすことは可能でしょうか?
短期間に重度の症状になったので防げなかったことは一生後悔です。
どうしようもなかった。
>>138さん
うわっ!ガバペン、効かなくなることあるんですね。
私、ここ最近、ガバペンで少しだけ痛みがマシになったんですが、
増やすかどうか次回の受診で聞かれそうな気がします。
効かなくなるなら、増やさないほうが良いかな。太るのも嫌だし。
でも、痛いのもなぁ...
テスト
整形外科で芍薬甘草(ツムラ)を処方された。
大腿や肢がつっぱって苦しいと訴えたらくれた。
なんか胃とか身体が痙攣したり攣ったりするのに効くとか。
ただしカリウム欠乏を避けることとバナナを喰えといわれた。
今日は初日なのでバナナとこの?粒とをせっせと摂取している。
たぶん二度の交通事故と過労とストレスから発症。仕事は一年半休職で最初一年寝たきりに。
ガバペン、デパス、パキシル飲んで何とか通院。
オステオパシー、漢方、サプリ、歯科治療などなどできる限り試した。
仕事に何とか復帰して今日で一年。
今も治療はしてるけど、一年半前とは痛みが違う。結婚もした。
一度は、生き続けるのが辛くていろいろ考えた。でも、絶対どうにかしたくて、もがいた。
たまたま自分に合う対処が見つかったからかもしれない。
痛いのは本当に辛い。気持ちも荒んだ。自暴自棄にも攻撃的にもなった。
痛みが続けば気持ちも疲れる。だから自分を責めずに、合う対処方法が見
つかるまで、あきらめないでほしい。辛さを経験したからこそ、書き込んだ。
146 :
病弱名無しさん:2010/06/27(日) 09:26:08 ID:JzQL7y8dO
142さん、私はかれこれ2年以上飲んでいます。現在何r飲まれてますか?個人差もあるので効く人には少量でも効果はあるようです。
147 :
病弱名無しさん:2010/06/27(日) 09:36:33 ID:JzQL7y8dO
私は200rから始まって、現在900r飲んでいます。 145さん、パキシルは今も飲まれてますか?私もガバペンと併用して1年くらい飲んでいました。
>>147 薬は一年飲んで、医師と相談しながら半年かけて減薬し、今は服薬なし。
痛みはマックス時に比べたら少し残るのみ。仕事しながら日常生活は送れる。
薬は自分にとって通院の間の痛み凌ぎで、通院して回復してきたから減薬した。
愛する人の人生の大問題の解決に関わっていて、痛みが減っている人いますか。自分は、ほとんど寝たきりで外出できなかったのに
専門家や医師に夫のことを相談をするために、急に動けるようになっています。身体表現性疼痛かなあ。
150 :
病弱名無しさん:2010/06/27(日) 13:53:35 ID:DekPpT1q0
>>149 そちらも大変そうですね。
自分は今、姉夫婦の大問題に巻きこまれて、毎日家の周りはヤクザのような車に
見張られていて、病院の帰り追いかけられたり、自由に外出でいない状態です
命の危険さえ感じてます、警察と弁護士と相談する為に無理に動いて、
なぜか筋肉の痙攣と痛みが減ってるけど、こわばりは強くて具合悪い。
頭が壊れそうです。お互い頑張ってなんとか乗り切りましょう。
151 :
病弱名無しさん:2010/06/27(日) 16:39:15 ID:FiY+X+V10
agee
最近よく躓く。
道を歩いていても。
人生にも。
>>146さん
レス、ありがとうございます。
私は一日、ガバペン600ミリとリボトリールです。
痛みはあるけど、なんとか動ける程度。
まだまだ増やせる範囲ではあるのですが、自分のことなのに決められません。
明日、受診なのに微熱は出てくるし苦痛です。
やっぱり、薬に頼らず運動療法のが良いのかしらねー。
悩みます。
>>154さん146です。
減薬されるなら、他の治療方法を平行して行い、移行しながら減薬したほ
うがいいと思います。
減薬は、禁断症状みたいの出るから、それだけでもきついので。
記録もとった方がいいです。飲んだ薬の量と、副作用の感じと痛みの感じ
を。記録していくと薬が自分にどう働いてるかわかるはず。
自分は、どうしても減薬しなきゃいけなかったから、計画的にしたけど、
他の治療や対処のあてがない間は、勧められないと感じます。
でもあきらめないで、模索して痛みが減る事を祈ります。
>>149 私もほとんど動けなかったにもかかわらず、
今月母が救急で入院し、続いて祖父も入院、祖母も介護施設に入所、飼い犬まで腫瘍の再発で手術と、短い期間に色々なことが起きました。
不思議とその間は最低限の家事をこなし、母の見舞いにも毎日行き(これは送ってもらってですが)、
涙も流さず、今思えば信じられないくらいのパワーでした。
しかし母の退院後数日してからは全身の激痛、
今まで味わったことのない倦怠感で午前中はどうやっても起き上がれなくなりました。
精神的にも不安定です。
今思えば、火事場の馬鹿力だったのだと思います。
149さん、このまま痛みが軽減することが一番良いですが、無理されませんように。
157 :
病弱名無しさん:2010/06/28(月) 10:40:18 ID:EyK14og50
agee
>>150、156
149です。ありがとうございます。
そうなんですよね、まさに火事場のばか力。逆にいえば、脳のコントロールができれば、
痛みはなくなり、日常生活は問題なくなります。
2週間前まで、全く外出できず、病院も
キャンセルし続けていたのに、この変化が信じられません。この1週間で、相手のために、
自分が病院に自転車で行く(家族カウンセリング)、1時間以上、座って待ち合いで待つ、
料理する、ふたりで仲良くする、相談センターに行く、医師に相談する、などあらゆる行動を
しています。全く痛くありません。1週間、1日の睡眠時間は1時間くらい。
このまま痛みがなくなれば、ラッキーですが、体力が限界に来たときが怖い。
「自分は病気じゃない」のかも、と今、相手が何度も繰り返す台詞を、自分の中で思っています。
グレードというか痛みの強さによると思いますが、
体験からすると、低いレベルだとほかの大きな刺激が加わると痛みが背後に退くことがあります。
無くなったわけではないのに、もっとおおきな刺激が覆い隠すというか。
ただ、それで頑張ると、悪いところは悪いのであとで揺れ戻しがひどく来るような気がします。
もっと大きな刺激というのは身体や心や五感に入ってくる別の刺激のことです。
>>159 158です。大きな刺激、納得します。同感です。覆い隠す感じが自分でもします。
単なる脳が感じてないだけで、局所の痛み(自分は局所が悪いと思う)はあるはず。
つまり、自分は薬はほとんど飲んでませんが、薬で痛みをごまかしているかんじです。
自分は決して軽くはなく、最初からステージ4から5を行ったりきたりしていましたが、
ここにきて、いきなりステージ1くらいです。驚きです。
いつか、必ずドカンと痛みがきそうなのが怖いです。
がんばるというより、やるしかない。やっぱり火事場ですね。
私も発症以来ステージ4、5できて、ここ数日、ステージ2になり非常に楽です。
ステージ3の動けるがささいな刺激で激痛が広がる症状がない。不思議です。
他人から、軽症になるのではないかと言われましたが、そう簡単にはよくなりません。
上の皆さんのおっしゃるとおり、大きなゆり戻しが来ると思ってます。
今までも一時的に軽快した後ひどく悪化して結果、重症化したので。
本当に難しい病気です。
161さんも家族のことで振り回されてる?あるいは何か大きなストレスが
あるのですか?
>>162 大きなストレスと判定されるPTSDの診断項目のうち、70%があてはまります。
しかし、社会的心理的ストレスは症状を左右しません。外傷起因だからでしょうか。
発病前も数々の困難を抱えていましたが、健康でした。
しいていえば、線維筋痛症の病苦は体にストレスを与えていると思います。
睡眠不足、寝たきりによる運動不足、自律神経の乱れ、食事を作れなくて
栄養がとれない生活を何年も送れば、健康な人でも病気になりますね。
他の免疫疾患を発病しました。
>しかし、社会的心理的ストレスは症状を左右しません。外傷起因だからでしょうか。
160です。横レス、すみません。
自分の発症要因はある日のぎっくり腰ですが、
これは外傷起因といっていいのでしょうか。そうであるならば、現在の家族の病気の対応を巡る大きなストレスは
心理的要因として、自分の症状には変化がないはずなのですが。
>>155さん
病院、行ってきました。
ガバペン服用して、まだ日が浅いので、同じ量で続けることになりました。
副作用で体重増加したら嫌だし、効き目も半端だと言ったのですが、
主治医的には、もう少し長く飲めば、さらに効いてくるかも?ということらしいです。
ガバペンの減薬はかなり大変なようですね。痛みが増す場合もあると聞きます。
アドバイス本当に、ありがとうございました。
お互い少しでも痛みから解放されてみたいですね。
>>164 外傷起因の患者はストレスで症状が左右されないというのではなくて、
ストレスが健康状態に影響するかどうかは、個人差があると思います。
ストレスで胃潰瘍になる人、痛みで出る人、影響しない人いろいろです。
私は治らない外傷なので、線維筋痛症と分かる前に医者からPTSDと診断されたのですが、
仮に線維筋痛症にならなかったとしても、外傷による痛みとQOLの低下、身体不自由で
今と大差ない生活を送っていたはずです。
外傷の痛みに線維筋痛症の痛みがかぶさった痛みの2階建てです。
>外傷の痛みに線維筋痛症の痛みがかぶさった痛みの2階建てです。
166です。わかりやすくありがとうございます。
そういうと、自分も腰の痛みに、線維筋痛症の痛みがかぶさった2階建ての印象です。
どの医者も認めませんが、明らかに全身を回る痛みと局所的な腰の痛みは、質と状態ともに
別物と。
お互い、なんとか乗り切りましょう。
温泉治療や絶食療法を受けた方、いませんか。あと、ここで出たことのない治療にトライしている方、
いたら内容を教えて下さい。
横浜私立大学・宮前多佳子先生らの小児期発症線維筋痛症で
コエンザイムQ10の働きを検討した研究では、痛み、疲労、
生活の質(QOL)に対し改善が認められ、それまで自宅で
過ごしていた自動が学校に通えるまでになった例もありました。
まだまだわからない部分が多い線維筋痛症なので、この結果で
一概に判断することはできませんが、さらに研究を重ねて
コエンザイムQ10の有効性が明らかになることを願っています。
東京工科大学 応用生物学部長教授・工学博士
山本 順寛
ファンケル発行の元気生活2010年7月号より抜粋
コエンザイムQ10の広告なので信じるか信じないかはあなた次第。
>>169 そんなに高いもんでないので半年くらい続けてみようかな。
>>167 >どの医者も認めませんが、明らかに全身を回る痛みと局所的な腰の痛みは、
質と状態ともに別物と。
そうなんですよね。
ぎっくり腰(腰椎捻挫)、むちうち(頚椎捻挫)を医者は治せない。
線維筋痛症は質状態ともに桁違いですけれども、それらが怪物になったようなものだし。
医療で遅れている分野なんじゃないかと思います。
>>169 自分もちょっと買おうかな…
確かに前にサントリーのセサミン&Q10飲んでた時は調子良かったよーな
Q10か。
乾燥肌には必需品として塗ってるが、確かに潤う働きが有るのだけは実感した。
サプリとして内服用も何に効くか判らんが買ってみるかこの際だから。
藁をも何とかと言う心境だし・・・
コエンザイムQ10、どんな原理で効くんだろうね?
神経が潤って痛み、修復?
想像もつかないや。でも、気になりますね。
176 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 11:14:29 ID:FDFi3ggh0
agee
水刺すけど、栄養剤って、結局どうしてきくか何の証明もされてない。
でも、プラセボでも効けばそれでいい。
よく大学教授とかが、効くデータをのせているけど、結構企業からの受託金で
実験やってるのとか、自分の名声のためにやってるのもある。データを信用できれば
飲んでプラセボ効果でよし、効かないと思えばやめればよし。それだけ。
確かにコエンザイムQ10配合の化粧水は目にする。
顔に塗った後モッチリ肌になったし。
でもそのモッチリ感が良い結果なのか、本当に肌が必要としてる成分なのかは
別の気ガス。
179 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 07:48:36 ID:xZt24hma0
温泉は良いと思う。湯治したいけど。
絶食療法は慢性疲労症候群の治療で3ヶ月やったけど全くだめでした。
治療法は自分で合うのを探したほうが○
それを探すのもこの体では非常に困難ですが。
180 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 14:02:45 ID:Wmvxvqxy0
何をやってもたいして効果無くて最近は諦めて死にたくなってる
181 :
健闘中:2010/07/01(木) 14:05:01 ID:7qvfooXO0
リリカは、テグレトールが副作用で飲めない人に処方。
テグレトールで効果ないひとは効きません、とズバリ言われました。
でも治験でうまくリリカに当たった人は、しゃんと歩いて一見どこも平気そうな位元気でした。。。
182 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 14:42:04 ID:xxkXK8Dg0
>>172 近所でDHCのコエンザイムQ10購入しました。
二か月(120カプセル)で2200円。
結果の是非は、やっぱり今年一杯(半年)位かかりますかねえ。
薬ではないので即効は期待しませんが。
183 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 16:00:07 ID:Vzh8GE3t0
パニック障害で通っていた心療内科で線維筋痛症ではないかと言われて
霞ヶ関の病院でO医師に見てもらったのですが
簡単な問診で線維筋痛症ではなくストレス性のものだろうと診断されました。
痛む場所はまちまちで間接が外れるような痛みと筋肉痛のような鈍痛。
物が触れたり冷えるだけで痛い事もありますが、線維筋痛症の方よりは痛みが軽いと思います。
痛みよりも倦怠感と集中力の低下が酷く、ずっと座っていたりするのが苦痛です。
線維筋痛症以外にこのような症状の病気はあるでしょうか?
実家に帰ってきたのですが家族に病気と思ってもらえないので
風当たりがきつく消えてなくなってしまいたい気分です…
>>183 私も霞ヶ関へ行ってみようかとずっと考えていたのですが(評判がいい医師がいるということで)。
簡単な問診だけで、診断されたのですか?
私は、病院を変えるたびに、線維筋痛症とか、身体表現性疼痛とか、慢性疼痛とか、その他
もろもろ決定打のない病名になります。リウマチなどは一切ありません。
どんな診察だったか、時間など詳しく教えてください。圧痛点は確認しましたか?
186 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 20:19:58 ID:Vzh8GE3t0
>>184 医師によっても違うと思うのであまり参考にならないかもしれませんが…
通っていた心療内科の先生が血液検査や毎週圧痛点の検査をして
しっかりした紹介状を書いて下さったので、検査をしなかったのかもしれません。
私がそれ程重症でなかったのと、圧痛点も半分くらいだったので
軽度の患者を増やしたくないのかな?という雰囲気ではありました。
どこへ行っても原因不明の病名が付くだけかもしれませんね。うーん…
>>185 そうです。
評判は知らないのですが、どうなのでしょうか…
187 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 20:28:40 ID:PkGnyi510
自分だけが線維筋痛症を治せるなんて言ってる馬鹿医師が
軽くて線維筋痛症じゃない人に線維筋痛症だと診断付けて
軽くなった時に完治させたとか言ってるよ
馬鹿医師にはひっかからないように
私も全身疼痛で苦しんでいる者ですが、
精神科の紹介状では、どこの医者も相手にしてくれません。
精神科に通院歴があるだけで、厄介者扱いです。
信じられないかも知れませんが、
医者の本音は、恐ろしいものでした。
私も、いろいろ調べて思い知りました。
しかし、それが現実です。
違う病院に行く時は、心療内科の通院歴は隠して行かれては
行かれた方が良いかもしれません。
↑誤字ですいません。
>>184 >私は、病院を変えるたびに、線維筋痛症とか、身体表現性疼痛とか、慢性疼痛とか〜
でも投薬療法だと、大体どこも処方薬いっしょでしょ。
>>186 他の病院で主治医としてずっと診てもらってたけど、私は投薬療法メインでして
お薬自体がどれもあまり相性が良く無く、効果も然程無かったのでフェードアウト的に
行かなくなりました。
お薬を出してなんぼの科だったので、流石に薬に関しての知識は凄いと思いました。
それこそあの手この手の組み合わせ、合わせ技等おかげでこっちも少しお薬の知識が
自然と身に付いてしまった様な感が有りますね。
違う病院で診てもらう時は188さんと同じ様な事を当時主治医だったその先生に
アドバイスとして言われた記憶が有ります。
まー案の定、他でも出された処方薬に大差なかったですけど・・・・
191 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 23:39:34 ID:Ncap+RTF0
>>188 >
違う病院に行く時は、心療内科の通院歴は隠して行かれては
行かれた方が良いかもしれません。
同意。
192 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 00:24:11 ID:ppKnwAS/0
186です。アドバイスありがとうございます。
霞ヶ関は精神科の先生だったの気にしてなかったのですが
他に行く時は気を付けた方が良いみたいですね。
というか、何科に行けばいいのかすらよくわからない現状。
具体的にどこが痛いとかではないので難しい…
パニック障害で通ってる病院でノイロトロピンとトレドミンを処方してもらってるので
投薬的にはこのまま様子見でいいのかもしれないですね。
薬がどうというよりも、家族に怠け者扱いされる辛さから
医者にちゃんとした病名を付けて貰いたいようなところがあります。
その点では霞ヶ関の病院で父の前で「ただのストレス性のもの」と言われたのは痛かった…
俺もそんな感じだった
半年ぐらいで70パーセントぐらいは治るかもよ?
194 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 05:07:10 ID:X/bItYm30
リリカくれといったら
ごめんまだ大学の承認薬に認定されてないからだせないだと・・・・
藁にもすがる思いだから近くのペインクリニック行ってもらってこようかな
195 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 09:46:45 ID:mrp7uqZ30
agee
>>187 >自分だけが線維筋痛症を治せる
これって霞ヶ関の医師ですか?かかろうとしてるのに、そうならやめたほうがいいでしょうか。
youtubeで、繊維筋痛症で苦しむ患者の動画が全て削除されてるな・・・
なにか、臭うなぁ〜
198 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 12:27:25 ID:vMrQPTah0
199 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 12:29:39 ID:vMrQPTah0
霞が関がいいかわるいか知りませんが、
自分だけが治せて他は駄目だなんて言ってる医師がいたら危ないので近寄らない方がいいというだけです。
>>186 184です。ありがとうございました。
かかったのは心療内科の医師ですか?やはり圧痛点の数で診断するのですね、
その診断方法を取るのが、アーバンなのですね。
201 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 00:20:28 ID:H67uVGkC0
注射針チクチク刺すだけでよくなるなら
太い中国鍼でもなおりそうな気がするんだけど
202 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 12:38:19 ID:PfOmIMadO
2年以上ガバペンを服用しましたが、最近はあまり効果もなくて、ガバペンは保険がきかなくなったとのことで、今日からテルネリンを処方されました。
203 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 12:41:46 ID:PfOmIMadO
テルネリンを飲まれてる方はいますか?もし、いれば効果はどうですか?あと、リリカ飲まれてる人がいましたら効果はありますか?
テルネリン=ラムネ
だったのでがこの病気になって以来、ダラダラとただ慣習で薬を飲むクセが
いつの間にか自分にはついちゃったので、そうなる前に止めた。
ガバペンは眠剤としての効果の方が自分には有ったけど、ドラールも服用してたから
そん時は、寝起き状態で1日過ごしてたな。
>>202さん
自分はガバペン初心者なんですが、二年間の服用で、
眠気以外にイライラや体重増加など気になる副作用はありましたか?
不躾にすみません。
206 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 15:36:33 ID:icSgWcgY0
agee
あちこち病院にいって、病名がかわっていて、でもようやくある病院で
この病気と診断されました。でも、飲む薬も同じ、効果も?で
だったら、この病気の専門外来にかかる意味がわかりません。
今や、慢性疼痛であればガバペンの処方は当たり前。専門外来を設ける意味がわかりません。
208 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 18:53:42 ID:vk6eGAVz0
なにかのときに診断書だしてもらうときの病名が変わるじゃん。
209 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 21:57:09 ID:dwRi2wTHP
ガバペンはっきり言って効かないよね
医者が製薬会社から美味い汁吸うために処方してるんじゃないかと疑心暗鬼
ウマー
ガバペンで眩暈、吐き気がして無理。
サインバルタ朝から2錠、ノイロ注射2アン週2回で痛みは治まってる。
212 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 08:57:37 ID:KOL+zOSQO
202です、飲み初めには、ふらつき、物がぼやけて見える、あとはダル眠さもありました。 私の場合体重増加はなかったです。
213 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 09:02:44 ID:KOL+zOSQO
204さん、テルネリンはどれくらいの期間飲まれてたんですか?1日何回の処方でしたか?私は昨日から朝1 回の処方なんですが…
>>179 >絶食療法は慢性疲労症候群の治療で3ヶ月やった
3ヶ月食わずで、体力よくもちましたね。水分だけですよね?
どこでしましたか?やってみたいのですが。
>>202さん
私の場合、眠だるさと共にイライラがあるんですが、
副作用とは関係ないかもしれないですね。
副作用、人、それぞれだから、わかりませんが、
ちょっと聞いてみたかったんです。
レス、ありがとうございました。
それにしても、ガバペン評判悪いですね。
私はじわじわ効いてる感があるのですが。
耐性ついて薬の切替とか嫌だな。
216 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 12:46:59 ID:uB/MdsL40
>>214 絶食療法って入院して点滴をうけつつ食を絶つんでしょ。
でなければ危険きわまりない。
217 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 13:27:28 ID:eUrmjAqs0
断食って言ってもお粥みたいなのや少しの野菜は食べるんじゃないの?
218 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 13:36:01 ID:eUrmjAqs0
少しずつ食べるの減らしていくやつでしょ。
食事は断食なんかしないで
腹8分目で自炊(外食は中国産や添加物ばかりだから)
きちんと食べるのが一番いいにきまってるじゃん。
よっぽど変なもの食べてる人は断食療法の効果あるだろうけどさ
219 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 14:04:35 ID:eUrmjAqs0
220 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 20:01:16 ID:tNOciwuc0
断食じゃなくて絶食なのか
韓国人が赤ちゃんに絶食療法やって餓死させちゃったの思い出した。
お医者さんが怖くて、病院いくの嫌だったんだけど
薬と注射のために、通ってました。
だけど、効いてる感じもないし
副作用で吐き気と目眩、アレルギーも沢山でてきてしまった。
別件でいってる病院で、血圧と不整脈を指摘され、薬の副作用でしょうと言われてしまった。
そろそろ潮時かなぁと思い始めた。
担当医が、とにかく怖くて、大きな音出されると体痛むんでやめて欲しい。
222 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 00:20:13 ID:gqwtH1fa0
線維筋通症の勉強ができる本はどれがよいでしょうか
夏樹静子さんの本では、入院して2週間完全断食で、食事はとらず痛みがなくなったとありました。
3ヶ月の断食は、それとは全く違うものですか?だとすると、断食を行なう病院のやり方に
よって効果に違いがあるかもしれませんね。
224 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 14:20:54 ID:G9lQe+Z+0
「椅子がこわい」ですね。
読んだことないけどレビュー読むと評価高いんですね。
腰痛の原因が精神的なものだったということでしょうか。
>>224 2週間全く食べないと、脳の酸素不足で意識がもうろうとするみたいです。
幻覚も見て生きるか死ぬかの瀬戸際みたいな感覚を味わうみたいですが、
断食期間が終わると、痛みがなくなっていたらしいです。
極限を味わうとそうなるのもなんとなくわかりますけど。
3ヶ月の断食の方は、ちょこちょこ食べていたのでしょうか。
だとすると、節食療法ですね。
226 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 17:00:40 ID:G9lQe+Z+0
新宿痛みの専門院って行った人いる?
どうだった?
227 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 18:08:33 ID:G9lQe+Z+0
夏樹静子さんの痛みの原因と自分の痛みの原因は違うと思うから
断食や絶食はする気にならない
治るなら、少しだけでも楽になるならやってみたい。
絶食でランナーズハイになって
瞬間的に痛みが和らいだことはありますが、治るかどうかまではうーん。
話が違ってすみません
大学病院のカルテで病気の欄にFMSと小さく書いておいたら
こちらは一言も振っていないのにFMSが精神疾患だという話になり
甲状腺の治療を拒否されました。はっきり言って意味不明でした。
仕方ないので、町のお医者様に相談して再度検査してもらい
慢性的と認められたので治療薬をちゃんと頂きました。
こんないじめじみたこと大学病院の医者がするのかと思うと憂鬱です。
FMSや痛みで心療内科に掛かった経歴があると門前払いが多く
後から罹る患者さんのために言った方が良いのか、隠した方が良いのか、いつも迷います。
>>229 公にしたほうがいいと思う。自分は今、ある大学病院にかかることを検討しているけど
そんな事態になったらいかりまくって新聞に投書する。どこの地方の病院?
都内かもよ?
>>230 全国、ほとんどの病院が同じと思うから無意味。
234 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 14:43:13 ID:q2cyEczY0
夏樹静子さんの痛みの原因は精神疾患だったから絶食療法で治ったんでしょ
235 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 15:47:33 ID:TZAkczYF0
>>229 公にした方がよいとわたしも思う。
おなじ想いをしてきた。
どうか、新聞に投稿してください。ぜひ。
わたしのときはいろいろあって、とても投稿してどうにかなる時代ではなかった。
236 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 16:02:47 ID:TZAkczYF0
>全国、ほとんどの病院が同じと思うから無意味。
ならば、なおさら。
非科学的「科学者」を糾弾せよ。
>>236 いやいや、私も同じ思いがありますよ!
私も全身疼痛で毎日苦しんでいますから。
でも、現実は診てくれない病院が多いと言う事です。
新聞やマスコミにしても、正義ではないでしょう?
訴えられるかもしれないリスクを背負ってまで、
新聞に投書しても、実名で掲載しないでしょう・・・
だから、第三者が介入しないこの掲示板に来て、
情報を集めるために、ここに来たわけですが・・・
私も、医者には散々、苦しめられました。
訴えられる場所があるのならば、
私も教えて欲しいです。
238 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 16:35:05 ID:TZAkczYF0
>>237 実名でなくてもいいでしょう。
有名大学病院とか、地域の有名総合病院の○○科とかでじゅうぶん。
線維筋痛症でなくてもちょっとわかりにくい症状や疾患だと(バカ)医師の不合理な態度におなじ思いを
して苦しんできています。
>>229さんは症状や疾患名など具体性があり、投書欄への一般投書として説得力があると思います。
ほかの患者さんにの共感を呼び、医師らに反省を促せるような投書をぜひおねがいします。
わたし自信の経験はずいぶんと年月が経ってしまっていたり、事情が複雑すぎたりして
じょうずにまとめられません。
現在もときどきいやな思いをしますが、書くと患者を特定されてさらにマークされて苛められるとおもうので、
ちょっとできません。
私は心療内科で嫌な目にあいましたよ。
FMSと診断でてから、カウンセリングや認知療法に興味がでて
個人病院だけど、もともと外科医で今は心身症にとりくんでる
割りと有名なお医者様です。
FMSやら慢性疲労症候群という病気を認めてないとはっきり言われました。
そこでの診断は、うつ病という事でした。
心理分析やらされた後での診断だったので、
うつも併発してるのかもしれないけど、
睡眠障害とか、家の外にも出れない家事もできないやらで、無力感があったのは
そもそもが、痛みのために、出てきた症状だったのに。
その医者は、FMSの治療を続けたいなら、もう私の病院にはこないように。
と言い、次回予約を受け付けてくれませんでした。
まぁ行く気もありませんが。
今まで、大学病院やら個人病院に沢山かかりましたが
FMSをポジティブに受け入れてくれたのは、
専門医と脳外科の先生だけでした。
残念です。
240 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 18:25:24 ID:TZAkczYF0
>FMSをポジティブに受け入れてくれたのは、
>専門医と脳外科の先生だけでした。
それなら良かったじゃない。
カウンセリングで認知療法をFMSについて受けたかったのですね?
うーん、FMSを心因性だと考える医師に受診して、臨床心理士を紹介してもらったらどうかな?
>>229さんのように
>心療内科に掛かった経歴があると門前払いが多く
のほうが有害なきがする。
この方は実際に甲状腺ホルモンか甲状腺に異常があったのにもかかわらず
心療内科ゆえに偏見によりなすべき検査を受けられず、身体の疾患の治療を受けられなかったわけですから。
この手の被害は多いとおもう。
241 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 18:57:21 ID:IZp0lLoe0
agee
>>229 私の書き込みかと思った。
心療内科はかかってないけど、まったく同じ体験したよ。大学病院同じかもね。
私も甲状腺の治療してもらえなくて、ちょっと動いただけで汗が滴り落ちて床がビショビショ。
自分は,実は投書魔で結構実名で新聞にこれまで記事がのった。
病気じゃないけど、とりあげたテーマがいいからか、出せば必ず乗る。幸いにも、まだ医師にはひどい目に
あってないから、この件では出してないけど、投書がのると、その後記者がいろいろ調べてくれた。
もし、ひどい目にあったら、自分の経験を投書します。時間がたっているからとか
実名を出したくないからとかいってたら結局、そのままです。
244 :
229:2010/07/07(水) 01:44:52 ID:AbAvGQj+0
すみません、言葉が足らずみなさんに誤解させてしまいました
>後から罹る患者さんのために言った方が良いのか、隠した方が良いのか、いつも迷います。
というのは、
大学病院やお医者さんの名前を告発というのではなくて、
最初の診断の時にFMSのことや心療内科の通院暦を
医師に申告しない方がいいのかな?という意味でした。
それとも辛抱強くFMSについて医師に説明した方が
次に来る他の患者さんが楽で良いだろうかといつも悩んでいます。
書き方が悪くて誤解させてしまい本当に申し訳ありません。ごめんなさい
ちなみに都内です。
心療内科の通院暦は隠しましたが、FMSの一文字で過剰反応されたので驚きました。
甲状腺ホルモンは鬱や怒り、倦怠感、コレステロールの増加など危険な症状があり
特にFMS患者さんの罹る率は非常に高いので気をつけて頂ければと思います。
245 :
229:2010/07/07(水) 02:13:56 ID:AbAvGQj+0
連投ですみません。
みなさんFMS患者さんが不条理な屈辱を受け続けているのは
もう大分前から痛い程知っています。
私自身純粋な免疫疾患からドクハラで悪化したので
医者と話そうとすると気分が悪くなるほどPTSD化しています
医師や病院を告発したい気持ちも積年の恨みも一通りではありません。
どうしたら良いのかとそれも悩んではいます。
でも慰められることも増えてきました。
最近いくつか病院を廻る時
私がかかる前にFMSを説明してくれた患者さんがいたらしく
そのお蔭で嫌な思いをせずに済んだことが偶々2回ありました。
助けてくれたFMS患者さんが2人もいたのがとても嬉しくて、
私も少しは他の患者さんの役に立てたらいいな、と思っています。
たくさんレスありがとうございました。
医者キライだから通院2週間前から行きたくない。
オレが診てもらっていた大学病院の専門医の主治医は
「他の病院でインフォームドコンセントを受ける場合はこの病名を伏せてまっさらの状態で
受診した方が賢明」と言ってくれ、紹介状内容もメンタル系には触れず腰痛や首のコリ
の内容で書いて下さっていた。
幸か不幸か他の病院でも何かヤバい物(ガンとか)の発見とか悪性の血液反応が出たとか
脳に何かが映ってたとかなく、身体表現性障害疼痛型と言う診断結果。
オレは圧痛点14カ所位有るから病名がFMSとなってるが、医師の説明では
身体表現性障害疼痛型とFMSとの違いは圧痛点の有無のみかの違いらしくで
結局出された薬はいっしょっだったw
248 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 12:39:39 ID:5GEX3Xl40
精神科でしかみてもらってない患者も
線維筋痛症とか慢性疲労症候群とかの患者はかなり混ざってるはずで、
たいして症状に違いはないんだよね。
普通の内科などで血液検査などに異常がなければ、
精神科へ行ってと医者に言われるのは普通だから
精神科受診歴があるだけで
FMSを拒否するのはおかしいよね
249 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 12:42:01 ID:5GEX3Xl40
ある病院では頚肩腕症候群と言われ
ある病院では線維筋痛症と言われた人知ってるけど
医者なんていいかげんなもんだよ
脳脊髄液減少症は?
あれは液が漏れているのが検査ではっきりわかるし、症状も似てる。2つ病名ついた人ってどれくらいいるの?
251 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 15:11:12 ID:5GEX3Xl40
漏れがはっきり写る患者は少ない
何度も撮ってやっと漏れが写ったとか
もやもやしたのが見る人が見ないとわからない画像なんてのが多数
症状としてはほとんど同じ
このへんの患者も混ざってるよ
同時に発症してるというのもありえる
252 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 15:12:59 ID:5GEX3Xl40
体が痛かったりだるかったりして治らなければ鬱状態になるのが普通
それで精神科にかかったことがあるからって
うつ病のせいで痛く感じるんだと言われるのは許せないね
前に、2chで医者の書き込みを見たけど、
『精神科に通ってる患者なんか受け入れたら、
暴れるし、自殺するかもしれないから、
後々、面倒なことになるのは嫌だから、
メンヘラの奴は、最初に嫌われるような事を言って、
違う病院に行ってもらう』と書いてあった。
他にも、メンヘラの救急搬送は、受け入れ拒否をするとも・・・
まず、救急の電話を受けた時に、精神疾患が無いか確認する。
もし、パニック障害などのメンヘラと分かれば、受け入れ拒否。
現実は、こんなもんだろうね。
医者も自分の病院では、メンヘラには関わりたくないし、
決定的な治療方法が無い病気に関しては、
診たくないのが本音なんだろうな・・・
許せないけど。
254 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 16:22:52 ID:uA8hL8D60
医者は自分の保身だけしか考えてないのか。
メンヘラのほとんどは
暴れたり自殺しないで、体調が悪いだけの人が多いんじゃないだろうか
体調悪いけど内科的原因不明だと精神科に行けと言われるから
自殺未遂して精神科にかかってる、
暴れるから精神科につれてかれてる患者の割合って少ないだろ
>>254 私も患者の立場だから、私に言われても・・・
生命保険に関しても、こんな書き込みがあったから貼っときます。
-------
34 : アブラボテ(catv?):10/06/07 00:51 ID:HLeUzyTW
お前らすぐに薬や医者に頼るけど、
心療内科に通院履歴残ると、もうマトモな生命保険には加入出来なくなるから気をつけろ
独身の若いうちなら関係ねえで済むけど、ガキがいたり結婚考えてんなら
ちゃんとした保険入ってから病院行くことだ。
通院履歴は嘘ついても確実にバレるし、
保険の虚偽告知は最悪の場合解約金も無くなったりするからな。
保険会社の俺が言うから間違いない。
256 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 17:22:53 ID:doz9AdOe0
精神的な面が弱っているのにステロイドを投与されたり
筋に異常があるのに抗鬱薬を投与されたり
患者さんは依存性の強い人などが病名にぶら下がろうとする(他に原因があるのに)
そもそもこの分野は東洋療法が治療法を確立させています
もっと東洋療法の良い先生を見つけるのが治癒への近道かもね
>>256 >そもそもこの分野は東洋療法が治療法を確立させています
ソースは?
また東洋療法とは何?
欧米のFMSの治療法(対症療法)として鍼灸で痛みが
緩和される場合があるという明記はあるが、
鍼灸による治療法が確立された発表はない。
259 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 19:21:19 ID:uA8hL8D60
女子アナは精神科にも通ってて
薬飲んだ後ろれつが回らなくなったのを悲観して
自殺したんだから精神科の薬の副作用のせいじゃないの
線維筋痛症だけだったら自殺しなかったかもね
260 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 19:53:33 ID:AkDMWiLm0
線維筋痛症はなぜ自殺しないか?
痛くて飛び降りて、それ以上痛い状態になっても生きていくことになった
らやってられないからしない。
自分はね。
262 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 23:04:55 ID:PCFPUbQ0O
>>255 重大な告知義務違反(例えば悪性新生物)でなければ
2年以上、契約が維持されれば告知義務違反は無効になるよ
>>262 教えて頂いて、ありがとうございます。
生命保険でも、精神科に通院するだけで、
偏見があるんだなと思いました。
姉が大手保険会社で内勤してるけど、精神科に通院だけで
保険に入れないってことはないといってた。
会社や頼む人によって違うと思う。いろんな世の中の仕組みが人によって異なる状況を与えるのと同じ。
この病気かどうかというよりも他の病気の可能性があるか
併発していないか検査したい場合は何科に行くといいのでしょうか?
どう言えば詳しい検査をしてもらえるのかアドバイスいただきたいです。
健康診断でオプション付けまくればいいのかな…でも高いですよね…
>>265 この病気でみんな苦しんでいるのに、
「この病気かどうかというよりも」なんて、
よくそんな事が書けるね。
自分で調べて病院に行けば!
267 :
病弱名無しさん:2010/07/08(木) 20:34:03 ID:njHEvuBV0
悪気があるわけじゃないと思うけど。
人間ドックかな
>>266 不快にさせてしまって申し訳ありませんでした。
この病気じゃないかと言われて病院に行ったのですが、採血すらしてもらえなく
今も痛みがあるのに周囲には病気扱いをして貰えていない状態です。
ただのストレスだと言われて検査もしてもらえなかったのがトラウマになっていて
正直どこで何の診察を受ければいいのか分からなくなっています。
やはり人間ドッグですかね。
自分でももっと調べてみます。
>>269 膠原病内科がいいと思うけど
甲状腺とか色々血液検査してもらえると思います
自分は圧痛点の数からFMS確定で、ドライアイドライマウスもあったんで
そっちも検査してシェーグレン予備軍と言われましたorz
日本の医療って遅れてるよね
「精神疾患から来る気のせいの痛み」じゃなくて「本当に痛いのだ」
という理解がなきゃ、先に進まないだろうに。
大学病院の医者の娘が50人くらいコレになれば
まだ真剣に対応してもらえると思うw
決して「気のせい」じゃないことも。
>>269 私も感情的になって、ごめんなさい。
私も、あなたと、全く同じ経験をしています。
痛みに関しては、医者は軽視するし聞いてくれません。
他の方も同じ経験をされてる方が多いのではないでしょうか?
という事は、全国的に医師は、何か共通の本音があると思うのです。
それは、何か分かりませんが、上のレスにも書かれているように、
精神科に通院歴があれば診てくれないとか、
FMSの病名を話せば、検査してくれないとか、
ドクターショッピングしている患者は診ないとか、
それならば、医者の本音の手の内を知り、情報を収集し研究して、
病院選択しないと、無駄が多くなると思うのです。
私、個人的に思うのは、
>>247さんが書かれている、
「他の病院でインフォームドコンセントを受ける場合はこの病名を伏せて
まっさらの状態で受診した方が賢明」を、参考にさせて頂きたいと思います。
医者に訴えてばかりだった私は、医者にドン引きされているような気がしました。
自分の苦しみを分かってもらいたいから、前の医者は、検査してくれなかったとか、
医者に医者の不満を言ってました。それが、タブーと言うのも分かりました。
医者と言うのは聖職で、痛い、辛い、苦しいは、聞いてくれるのが、
当たり前と思い、医者を信じていました。 でも、それはどうも違うみたいです。
医療業界の常識は、世間の非常識と言われるなら、
私が思っている常識と医師の常識とでは、すごく乖離していると思うのです。
だから、あなたも検査してもらえないから、なぜなの?と腹が立つし疑念を持ちますよね。
私も同じなんです。 分かってもらえないって、辛いですよね。
そして、誰もが途方に暮れて、明確な、治るアドバイスは出来ないのが、
今の現状では無いでしょうか?
私個人の持論はありますが、ここは2chの掲示板ですし、
人、それぞれ違う考え方ですので・・・
お互い、がんばりましょう。
私の書いた事が、少しでも、何かのヒントになれば幸いです。長文すいませんでした。
医者板のレス。これが現状
↓
72 名前:訂正。[sage] 投稿日:2010/02/15(月) 21:24:20 ID:3qAYy1SN0
一部で線維筋痛症を診る科や医師の在りかが散らばっており、情報を得ていない患者にとっては
戸惑うところだ。
73 名前:卵の名無しさん[] 投稿日:2010/02/16(火) 19:44:31 ID:IHD7iWVk0
線維筋痛症って、メンヘルだと思う。
ガイキチ多くね?
>>273 繊維筋痛症=ガイキチ
なるほど
初見の段階で病名を言えばガイキチと思われてしまう可能性がある訳ですね。
参考になりました。 ありがとうございます。
>>269 リウマチ科と膠原病内科で調べてもらうのがいいと思いますよ
FMは手術・外傷・リウマチと併発する人が多いからメンヘラとは言い難いのでは?
むしろメンタルのみからくる人は少ない気がします
アメリカの統計ではうつ状態になる人は患者の三割程度で、それも金銭的・身体的負担が原因です
海外では内科が普通にFMを診ますし、リウマチ科では併発するのが当然と考えられています
研修を受けたはずのRAの卵さんがそれでは悲しいですね
精神科の通院歴は言いたくなかったら個人の自由です
日本のこの状況では傷つきたくないと思うのも当然ですもの
∧_,,∧
(´・ω・`) _。_
/ J つc(__アi! < トポトポ
しー-J 旦~
まあ粗茶でも飲んで落ち着いてね
あ、とゆーか現状日本では精神科以外FMの受け入れを拒んでるのに
「精神科の通院歴があるのはガイキチだ」とゆーのは果てしなく身勝手な論理じゃ・・・
まるで
「俺と出会うまでに処女じゃないってどういう事だよ」とキレれてる様な??
私の通院している心療内科の先生も
「精神科にばかり押し付けても精神科だけで痛みはサポートできないしなぁ」
とぼやいてたけど割とお気に入りの先生です。
>>270 なるほど膠原病内科ですね。
甲状腺は気になっていたので調べたいと思っていました。
私もドライマウスが酷いので周囲に水飲みすぎと言われています…
>>272 いえいえ、見直して書き方が悪かったと自分でも思いました。
心療内科にかかっていると言ったのでストレスと判断されたのだと
ここのスレを読んでいて納得がいきました。
今度はそれを伏せて受診してみます。
>>275 その二つの科が専門的に良いみたいですね。
アドバイスありがとうございます。
痛みや周囲の無理解、将来への不安からうつになる方は多いですよね。
病気が先なのに…と理不尽な気持ちになりますね。
夕べ、手と手首の関節がはれて痛くて眠れなかった。
「リウマチか!」と夜中にネットでリウマチを調べた。
調べるほど、リウマチに該当する。あわてて朝一でかかりつけの整形にいった。
すると「これは虫さされ。リウマチはこうはならない」と親切に説明してくれた。
ここまでは笑い話。
安堵したと同時に、リウマチの症状が線維筋痛症と全く同じと改めて知った。
精神疾患じゃなくて、やはりリウマチ疾患なのだろうと個人的に確信。この体の痛み。
今日、指や手首がかなりはれて曲がりにくいから、「血液検査でCRPの炎症反応は出るか」と
聞いたら「この程度では出ない」。
つまり、血液検査では、見た目がかなりはれてても、反応は出ないんだな。
じゃあ、腰や首がどんなに痛くても、見た目がかわらない分、
奥に炎症があっても検査では出ないね。
検査の数値が問題ないから、病気じゃないって、やはりおかしい。検査が細かくできないだけじゃんか。
279 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 17:59:32 ID:81cm3WHE0
>>278 虫さされとは・・w。
たいしたことでなくてよかったね。
けど、赤くはれ上がっていればCRPは上がっているかとおもう。
私ごとで恐縮だけど、CRPは敏感に反応する。ある時期からだけど。
280 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 20:33:49 ID:ZuzOpYTh0
飲んでる薬があると生命保険に入れないと言われたよ
>>279 ありがとう。
虫さされレベルでもCRPに変化があるもの?
医師はそうは言ってなかったけど。実は、まだリウマチの可能性を捨てきれてない。
「確定診断するには何ヶ月もかかる」と言われたけどね。
>>281 どんなに高熱が出てもCRPに変化が出ない自分みたいなのも居るよ
後でカメラ入れたらばっちり腹膜に孔開いてたけど
孔塞いだら熱が下がった
283 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 23:34:44 ID:81cm3WHE0
284 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 02:52:25 ID:qGdU3xUd0
理解してくれない医師に診てもらうのは症状悪化に繋がりそうですね。
医師を共感させる様な患者の言動が診察時、特に初診は必要でしょうか。
必死に訴え過ぎ感情的になると医師や医療者は引きまくり、うざい患者(モンペ)
と感じてしまいがちかな。
医療者からみて、しんどい症状なのにけなげに頑張る患者の姿を演じると、
好感持たれるかな。
最近は50歳前後でリウマチ専門医持ちなら、FMSを勉強していたりするから
病院選びの一つの基準にしてもよいかな。
ちなみに元医療関係の患者です。
リストの専門医に4人かかりました。どの医師もひどいものでした。
たまたま、先月、近くで開業したリウマチ医にかかったら、
「勤務医だったときも、月に1人くらいこのような症状の人がいた」と
とても同情してくれた。この医師はたぶん40歳くらい。
理解してくれるかどうか、はリストの医師である必要はないと思います。
灯台もと暗しで、近いところで医師がいればいい。
286 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 16:36:02 ID:Zl+5Kj4A0
agee
まだ検査もしておらず、どこに行けばいいかもわからない状態で
自分の痛みの症状をググっていたらこの病名にぶち当たりました。
デパスしか利かず、常に顎の筋肉がものすごく痛いというか疼くというか・・・
首、肩も常に硬直したような状態で、仰向けに寝ることができなくなりました。
顔は明らかに変わり、頬がコケ、下顎が突き出るような感じで猪木のマネしてるみたいな感じです・・・
口を閉じるのが辛くて常に少し開いてる状態です
神経ブロックにも通ってるんですが効果なく・・・
笑ったりすると顔に痙攣がおき、喋ると自分の声が耳に響くような鈍痛もあります。
MRIではまったく異常なし・・・。
?み合わせに違和感感じ始めてからこの症状が出ました。
この病気を抱えてる方はやっぱり?み合わせが悪かったりしますか?
自分の場合顔の痛みと痙攣と頭痛がひどくて喋れないので生活保護を受けることになりそうなんですが
生活保護を受けてる方いらっしゃいますか?
>>287 つ「顎関節症」
そうとう悪化してるみたいだから早めに診てくれる医師がいる口腔外科か歯科へ
289 :
病弱名無しさん:2010/07/12(月) 11:59:20 ID:754Upfqj0
生活保護は受けてない
まだ貯金があるんで。
なくなったら受けるつもり。
>>287 生活保護は思ってるより簡単には通りませんよ
多分、いろいろ言われて、引越しなさいと言われる。
行政は、あなたの病気のことなんか、これぽっちも、心配してくれません。
とにかく、いろいろ理由をつけて、その自治体から追い出そうとします。
在○、創○、部○は、簡単に通るみたいですが・・・
NPO担当者と一緒に行くと通りやすいとあった。
まずは、どこかの団体に相談するのがいい。
自分だけで解決は絶対にできないし。
もし、治ったら、自分はそういう活動したい。
全身が痛くて寝れない 世の中の人は、
スヤスヤと眠れてるんだろうな
うらやしいな
293 :
病弱名無しさん:2010/07/13(火) 08:24:09 ID:qN02p8Zh0
>在○、創○、部○は、簡単に通るみたいですが・
なんで!
政治が異常だね
行政は五月蝿い奴には弱く大人しい人には強い。
外側翼突筋のストレッチがかなり効いた!!!
やってても辛い人がいたらごめん
でも楽になるかもしれないから
後ろ首の右側のシコりが酷い。
ここを押すと何時も痛い右側の奥歯と肩甲骨と目の奥に迄響く。
正しくツボなのかな?
297 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 11:09:05 ID:BSe7kKjy0
生活保護受けるには体調悪くても無理して病院にきちんと通って
仕事ができる状態じゃないという診断書を書いてもらわないと。
>とにかく、いろいろ理由をつけて、その自治体から追い出そうとします。
そんなことされたら、どこの誰が何をしたか記録しておいて
インターネットで全国に流そう。
病人が生活保護受けられないのは問題だ
>>297 私も引越しを迫られ、同じ目に会いました。
北九州のおにぎり食べたい事件より〜
北九州市の市役所では生活保護受給者を減らす為の
対応マニュアルが作成・活用されていた。
生活保護を求める人達をそのマニュアルどおりに切り捨てることにより、
生活保護費が大幅に削減できたとして、全国の役所から注目を浴び、
各地の役所でも活用されるようになった。
このように、全国の自治体で、生活保護者対応マニュアルを各自治体が共有しており
全国、どこでも、常套文句を言われる。
さすがに、水際作戦はなくなったように思うけど。
先日、大阪で生活保護の引越し代の詐欺があったが、
これは、行政の本音に、何年も居住されて、生活保護を出すより、
引越し代を払っても、自治体から出て行ってもらった方が安くつくと思ってるのが根底にあり、
そこの気持ちを狙われるから、行政は簡単な詐欺に引っかかったのではないでしょうか?
高松市役所でも片道切符を渡され、大阪市西成へ行けと言うのがありましたね。
結局、財政難で、違う自治体に送り込もうとするのは、行政の暗黙のルールなのでは?
>>298 家賃が生保基準より高額のところ住んでたんじゃない?
受給するなら生保基準にまずひっこして下さいって意図だったのでは?
東京でも基本額53000円以下のところじゃなければ認定されない
贅沢は言えないけど、病人生保には格安家賃のところ住むのは
病状悪化の原因の一つになるんだよね
・安いところはプロパンガスだからガス代がすごい、ユニットバスもなかったりする
・ボロアパート多くて夏は熱く冬は寒い、エアコンなし物件ばかりで自前で買わなければならない
・たいてい貧乏アパートは住人も大屋もDQNや生保糖質がばかりで、壁も薄く住人トラブルも多い
・居住状態が悪いので、不潔だったりうるさかったり安眠できない
・杖や車椅子は無理な構造
・必然的に駅から遠い物件なので、具合悪いと買い物や通院が無理
・15u以下物件ばかりなので、狭いのもストレス
とあげたらきりがない
余力ある人は今のうちに認定甘い大阪に引っ越しては?
入国したばかりの悪知恵働かせた中国人が、大阪でほどんど
即生保認定されたってニュースあったし
ぴんぴんしてるチャン○ロに出すってことは、病人なら普通審査通るはず
あと、大阪の引っ越し代詐欺は規定家賃物件の受給者の引っ越しを
あっせんした悪質NPOが
金額改ざんして、キックバックもらった詐欺で、生保門前払いじゃないよ
301 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 14:19:58 ID:vYyGWPZ10
>ぴんぴんしてるチャン○ロ
って、高齢者だったとおもう。
302 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 16:58:34 ID:1MXWzk6t0
湯たんぽで温めて線維筋痛症が改善するというのを本屋で見たんだが
改善した人いる?
303 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 18:22:40 ID:vYyGWPZ10
>>302 さあ、FMSが改善したかどうかはわからないが、足の冷えは湯たんぽのおかげで
寝ている間はつらくないよ。昼間は足温マットだけどこれよりよい。
まあ、布団の中だからたんなる足温マットより良いのは当然かもしれないけど。
304 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 20:12:02 ID:1MXWzk6t0
湯たんぽ 線維筋痛症で検索したら出てきたブログにもよくなったって書いてあった
私も温めてみようっと
305 :
287:2010/07/14(水) 20:48:47 ID:Pyg1JNsy0
レスしてくださった方ありがとうございました
口腔外科とリウマチ科にかかり自分は二次性の線維筋痛症といわれました・・・こんな人いますか?
自分はアゴの噛みあわせが原因でなってる可能性が高いらしいです。
ノイロトロピンってクスリを処方されましたがデパスのほうが効いてる感じしますね・・・
リリカ飲みたいけど自分で言わないと処方されないんですかね・・・
↑原因がはっきりわかってるなら、対応もしぼられてきそうね。
>>305 FMSの人は高確率で顎関節症併発してるらしいよ
診察行くと顎もチェックされる
私は顎関節症は中学の頃からだけど、顎関節症はFMSの原因なのか
症状の一つなのかよくわからない
首凝り→全身に痛みとこわばりが広がったのはその数年後だから
顎も関係あるんだろうけど
顎が悪いと全身に影響あるのか、全身の関節とか筋肉が緊張してロックされるから顎も症状出るのか
どっちだろうね
かみ合わせが明らかにイノキ状態になったり、
ひどくはずれるレベルの人は手術しか方法ないらしい
ノイロは注射は効くけど投薬はあまり効かない。
リリカよりサインバルタのほうがいいと自分では思ってる。
309 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 10:18:43 ID:bDoLY82I0
>>302 小さいサイズを起きていても寝ていても、鼠蹊部(腿の付け根)あたりに載せておくと
温かくて気持ちはいいですね。
暑くて汗かいていても、腿や臀部は触って解るくらい冷えている場合が多いですね。
今日の朝日新聞にでかでかとこの病気が出てる。新しいことは何もないけど
筋緊張亢進型というのが、筋肉の肥大を伴うことを始めて知った。
自分は、筋肉がやせてきてるからこれじゃないな。ずっとこれかな、と思ってたけど。
311 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 19:16:18 ID:jMzbPUrc0
湯たんぽ、今日は暑くて駄目かと思ったけど
熱いのが気持ちいいわ
自分は腰と顎、首に爆弾抱えている典型的な筋緊張亢進型。
何年も色んな薬を飲んで来たが、飲んだ方が著しいQOLの低下を招き
結果的に現在薬ゼロ生活で何とか2年目を迎えようとしている。
若かりし頃のギックリ腰の繰り返しや、MTB転倒事故による顔面骨折等が
原因かと思われていたが、やはり同居している親(父)の監視的干渉の
要因が濃厚。
担当医も「独立出来るので在れば望ましいし、環境を変えるのも一つの
治療になり、もしかしたら改善するかもしれない」と助言してくれた。
試みてない治療はもうこれ位しかないから、引っ越しを真剣に考えている。
勿論かなりの負荷がかかるが、周りの友人も協力してくれると言ってくれた。
不謹慎な言い方で申し訳ないが、こいつ(父)に対してはこの病の説明や
理解を得るのには100年かかっても無理だし、何でこんな子が生まれて来たのか
的事も言われたし。
はっきり言って同居すればする程悪化して、最悪の結果しか思い浮かばず
最近ではそんな最悪パターンのリアルな描写の夢も多く見る様になった。
メンタル的に不衛生だし、何とかギリギリバランス取るのももう限界に来てる。
こんなパターンで、一人暮らししてから前進(光が見えて来た等)改善
したタイプの方っていらっしゃいますか?
長文ですまんです。
313 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 21:47:33 ID:HUA4rQT40
わるい家族関係は密着しないで離れるのがいいです。
まず、物理的に離れるのはだいじ。
よくなることを願っています。
親の理解、自分もないです。
記事が載ったという朝日新聞ほしいけどどうやったら手に入るかな?
図書館とか行けば手に入るかな?
ゴミ箱漁りはきついしな・・・
>>287 >>307 顎関節症が起因となってFMSを発症する人もいるらしいですが少数らしいです。
一方でFMSの症状の一つとして顎関節症を後発的に発症する人は結構いるらしいですね。
後者が圧倒的に多いのはFMSの筋緊張亢進型による筋のこわばりが
顎の筋肉に起こり顎関節が円滑に動作しなくなった為。
それに対して前者の場合は外側翼突筋とかいう部分の治療が奏功するらしいです。
この治療は福岡にある山田歯科という所で自由診療で行っているとの事です。
私の主治医のアーバンのO医師はその治療がどのような物なのかわざわざ
東京から福岡まで見に行ってきたそうです。顎関節症が起因となったFMSには
ある程度効果があるそうです。
>>310 私は筋緊張亢進型で首肩脚がパンパンになっちゃいました。
いつも先生や看護師さんにニギニギされます(*^o^*)
>>312 私とよく似ています。ギックリ腰の繰り返しや交通事故は外傷性FMSに
つながります。私も父親の監視的干渉がありました・・・。
>>314 著作権とかなかったらスキャンしてあげたいけど無理っぽいですね。
内容は大したこと書いてないです。いつものとおりでN先生が出てて
FMSの診療指針としてタイプ別の薬物分類とかです。原因は不明だが
研究班発足の2003年以降にFMS患者に認定された3500人を調査すると3分の1は
交通事故や手術、他の病気がきっかけになったとの事。あと子供にも
起こるが原因が大人と違うなど。
あと目新しいのに「線維筋痛症がわかる本」(主婦の友社)という本が
発売されている事が出てましたよ。広島の先生が書かれていて
海外の論文や国内の実態をまとめたもので腰痛や肩こりから広範痛症をへて
線維筋痛症に移行する場合があるとしているですって。
316 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 23:58:21 ID:HUA4rQT40
>>314 >>315 スキャンも個人的に使う場合はおけーなんじゃないかな。
個人メールで送るとか。
図書館で見られるでしょうけど、外出ができるかどうかですよね。
時間がたてばネット上で朝日新聞、線維筋痛症なんかでググれば出そう。
やってみたけど旧い記事しかでない。
>>316 なるほど。個人での使用というのはよく聞きますね。
だけど個人メールというのに慣れてなくてごめんなさい。
今日の記事なので最寄の朝日新聞配達店に残っていれば
一部でも売ってくれるはずです。歩けなければ電話して持ってきてもらうとか。
>>315 >それに対して前者の場合は外側翼突筋とかいう部分の治療が奏功するらしいです・・・
私は不幸にも後者(筋緊張亢進型)です。
だから自分でも判ってますが、外側翼突筋とか触っても左右同じ感覚だし
FMSからきている顎関節症専門の歯科大(3カ所)で見てもらっても、この部位の緊張は特に
診られずもっと奥底にある、恐らく脳が絶えず緊張信号を出しっぱしている状態
の改善を指摘された。(腰も終わってるので)
やはり必然的にトリプタとかガバペンの名が出る。効果有る人もいるらしい。
私は飲むと寝たきりになるので=働けなくなる=身よりも無く食べ物が無くなり餓死
に繋がるので、「薬飲まない+不快症状込み」の生活をチョイスしてます。
言う事聞かない体や直ぐにギックリ腰、バキって外れる様に鳴る顎関節に
たまにイラッときてヤケになり癇癪起こしますが、そのダメージは全て自分に
跳ね返ってくるので仙人の様な悟りの境地を開く様に流す事にしてます。
>>314 「線維筋痛症とたたかう」って有名医師が詳しく症状説明してたり、
患者さんの体験談がのってる本もあるから
まともな親だったそういう本を読ませてみては?
ただ、よくいる「知らないだけ」じゃなく「知ろうとしない」頑固脳の毒親系だったら
医師が説明しようが本を見せようが理解してもらうと言う行為自体が不可能だと思うけど
>>318 随分と勉強されたようですね。
仰るとおりでFMSの筋緊張亢進型からくる顎関節症の併発は
とても多いのだそうです。それに加えてギックリ腰や薬の副作用で
思うような治療もできず身体のライフラインを奪われたような感じで
毎日の修羅場が想像できます。ご苦労されているようでお察しします。
>もっと奥底にある、恐らく脳が絶えず緊張信号を出しっぱしている状態
>の改善を指摘された。
これがまさにFMSのこわばりの原因なんだけど318さんもご存知である
抗てんかん薬が多少和らげてくれるんですよね。副作用は酷い眠気でしょうか。
他に症状の悪化とかあれば別ですがもし眠気で寝たきりになるのでしたら
入院させてもらう事も手ですね。私の主治医は人によって量の限界はあり
3カ月おきにガバペンなどの血中濃度を測っています。許容範囲内なら
眠気もそのうち慣れてくるそうで私も最初は椅子に座りながらいつの間にか
眠りこけてましたが今は大分慣れてきました。相変わらずリフレックスは駄目ですが。
仙人の悟りの精神は大事ですね。私はそれも良い薬だと思ってます。ご回復を祈ってます。
321 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 13:00:00 ID:DIsbLi0s0
毒親と離れて、精神的苦痛はなくなったよ。
体の痛いのはあんまり変わらないんだけど、
あのまま同居してたら精神病になるところだった。
毒親多いね、うちもそうだ。離れて正解。
体面を気にするくせに肝心なところは非常識で無責任。恥ずかしい。
ぎっくり腰が続くけど、痛い場所はやせてきている。はっきりと筋緊張型と
わかるならガバペンもきくんだね。
環境を変えると、少し体調が変わりました。
なので、もし一人暮らししてもいいとおもうなら
試してみるといいと思います。
最初は腰からはじまって次第に上半身に痛みが
広がり、最近、顎や頭が痛くなってきましたが、
その場合も、外側翼突筋への治療がいいのでしょうか。
>>324 315です。
わたしの主治医さんは顎関節症が先に発症してFMSに移行したケースは
翼突筋への治療の効果があると言ってました。ですので
324さんのFMSから顎関節症を併発したケースにはどの程度効果があるのか
分かりませんがFMSの全身へ広がるこわばりの一症状としての顎関節症状でしたら
あまり期待できないと素人ながら感じますが。
一度福岡の歯科医院へ電話でお尋ねになってみるのもいいかもしれませんね。
326 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 14:22:44 ID:wSAkivHl0
「線維筋痛症がわかる本」(主婦の友社)読んだ人いますか。どんな本ですか。
327 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 19:41:18 ID:AzOS6vp00
>>325 324です。そうですね、一度電話で聞いてみます。
主治医の方は、この治療に関してどのように評価されているのでしょうか。
>>328 325です。
実際に福岡まで行って治療の効果を確認したらしく
「効果はあるようだ。」と仰っていましたよ。
ただ、顎関節症から発症したFMS患者という説明でした。
しかしそれはわたしの主治医が判断した事かもしれませんので
福岡の先生は「いや、FMSのあとに起きた顎関節症にも効果がある」と
仰るかもしれません。歯科医院のHPにも実際治療の適応になるかは
診察して判断すると書いてあったように思います。
今のFMSガイドラインの考えからするとFMSの後に発症した顎関節症は
脳が発する全身のこわばりからくる一症状と考えられるので局所的に翼突筋を
治療されても効果があるかは疑問なところもあるのかもしれません。
私はこの病気と診断されてないんですけど、似たような症状があるので
たまに見させて貰っています。
大阪の生活保護の件ですが、TVや新聞で大阪は生活保護の認定が甘いと聞いて驚いています。
3年ほど前に生活保護の相談に行ったんですけど「親が死んだら来て下さい」と言われたんですよね・・・
せめて家で出来る仕事があればと聞いてみたら「母子家庭にしか紹介できない」と言われ・・・
こないだの中国人のニュースを見て脱力しましたorz
大阪に30年以上住んで、元気な時は税金も納めてた私が貰えないのに、なんで入国したばかりの中国人に!
もうダメだわw笑っちゃうwww
331 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 17:25:31 ID:dj/dMXiU0
>>330 生保、もういちどトライしてみたらどうでしょうか。
あちこちで生保を申請する前に役所が阻止するという作戦が長い間つづいてきました。
法律家やNPOなど市民運動の批判の前に姿勢が変わっている自治体(福祉事務所)や職員もあります。
また、申請は誰でもできるのです。相談というとなんだかんだとダメだしを喰らいます。
最後にはっきりと申請しますので申請書をくださいと言って申請書を提出してください。
結果に不満であれば不服申し立てができます。
332 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 18:19:31 ID:dj/dMXiU0
不服申し立てではなくて審査請求だったかもしれません。
いずれにせよ、行政処分の正否を問うことができます。
手持ちのお金その他資産、収入額、家族等から援助が受けられるかどうか、家賃の上限など
規準があります。
場合によっては親と世帯分離(引越)することが必要かもしれません。
でも、医療費と就労が難しいことを考えると、生保もひとつの選択しだと思います。
心身の状態が良くなって経済的に自立できるようになれば、生保を脱ければいいだけですから。
>>330 結局、行政は建前では奇麗事を言ってるけど、
本音は、ひどいものですよ。
一言で言えばお金を出したくない、
基本的に制度がないんですけどね。
私も、ケースワーカに他の病院に行くなと言われました。
足もろくに歩けないのに・・・と罵声を浴びました。
後、行政の相談窓口がありますよね。
あれは、ただ設置しているだけで、解決方法は提示しないのが、暗黙のルールです。
もし、提示した事で、うまく行かなかった場合、責任問題になるのが嫌だから、
単なる、話を聞くだけですので、何の解決方法にもなりません。
では、なぜ相談窓口を設置しているかと言えば、
相談窓口もないのか?とのクレームを言われない為のカモフラージュです。
世帯分離の話ですが、私の場合、幾ら世帯分離しても、同じ屋根の下で
暮らしてるという事で、生活保護は適応されませんでした。
まぁ〜 医者も行政もみんなグルと思った方が良いと思います。
また、NPO法人も善も悪も居ますから、お気をつけ下さい。
中国人の話は、バックに組織が居るから、簡単に受給できたんだと思いますよ。
行政の嫌がるのは、揉め事ですから・・・
マスコミの取材とか入ると、すんなり、車の使用が許可されたりしますよね・・・
それを見て、こっちの自治体なんかに言っても、全く認めませんからね。
こうしたら、いいのではと言うことがありますが、ここでは書けませんね。
現実を知らない、知識だけの人が居るようですから・・・
一つ言えるのは、まず、地域の民生委員に相談するのが、
まず、はじめにする事と思います。
民生委員が、良い人だと良いんですが・・・
中国人は申請した半分くらいが申請を取り下げ、と昨日のニュース。
なんでも仕事がみつかったとか。生まれ故郷に取材に行っている番組をみましたが、
生活保護目的というより、あまりの田舎で情報がなく、たまに日本に行って帰ってきた人が
ものすごい金持ちになっているので
日本で就労してかせいで故郷に錦をかざりたい、という
印象を受けました。来ているのは、みんな日本国籍をもっている高齢姉妹の子や孫、数十人です。
内容がスレと違いすみません。
保護もらうには、やはりいろんな人脈が必要かもしれませんね。
335 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 14:18:52 ID:y0uuTk9o0
えー、そんなに簡単に仕事がみつかるの、いまどき?!
>>333 >結局、行政は建前では奇麗事を言ってるけど、
>本音は、ひどいものですよ。
>一言で言えばお金を出したくない
そうですね。
>>334 人脈というか、第三者の助けね。
あと、高齢者でなければいまどきは働けないという医者の診断書なんか要求されるらしい。
339 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 19:22:41 ID:JyAnOfgI0
agee
>>329 328です。ありがとうございました。
今は、顎がなんとなく痛いだけで、口があけにくいとか
噛むのがつらいという症状はないです。これも顎関節症というのかどうか
わかりませんね、
329さんは、主治医の話を聞いて治療を考えられましたか?
>>340 329です。
わたしは主治医の先生からその治療を勧められていません。
おそらく先生はわたしのタイプの顎関節症、そしてその治療によって
わたしのFMSの改善は期待できないと思われたのかもしれません。
また、わたし自身もFMSに後発した顎関節症ですので治療を受ける事は
考えていません。
一時の地獄のような顎関節症症状は抗てんかん薬によりだいぶマシに
なりました。やはり脳が「こわばれ!」と誤命令をしているようです。
しかし福岡の先生の治療が効果を示してFMSが改善する人もおられるとの事で
その方たちは長期の泊り込みで福岡に滞在すると先生は言っていましたよ。
横レスごめんなさい。341さんは、抗てんかん薬(ガバペン?)が
効いたのですか。痛みにも効きますか。
>>342 341です。
そうですね。FMSの痛みには恐らくガバペンが効いているのかもしれません。
顎を含めた全身性のこわばりにはガバペンとリボトリールの併用が効果を示したようです。
先生は痛みには更にトレドミンやリフレックスなどの抗欝剤を追加するとベターだと
仰ってますがわたしの身体は抗欝剤を全く受け付けない為に飲めないでいます。
リボトリールは減薬がとても苦しいみたいですが・・・
ガバペンも同じ?
こううつ薬を受け付けないって、かなりの種類を試して、すべてに吐き気とかがこううつ薬に
限って出る?ってこと??なんでこううつ薬を追加するといいのかな。うつからきている病気ってこと??
>>345 何度も話題に出てるけど、抗鬱剤は純粋に痛みにも効く作用があるので、
鬱病の人だけが飲むとは限らないよ
私もセロトニンに過敏みたいで、セロトニンいじる抗鬱剤飲むと
ものすごい吐き気とだるさ等副作用がすごく出て飲めない体質だ
347 :
病弱名無しさん:2010/07/21(水) 12:29:24 ID:pfH0wNsNP
俺思うんだ・・・。
俺、死ぬ前に小学生の頃を一日でいいから、またやってみたい
わいわい授業受けて、体育で外で遊んで、学校終わったら夕方までまた遊ぶんだ
空き地に夕焼け、金木犀の香りの中家に帰ると、
家族が「おかえり〜」と迎えてくれてTV見ながら談笑して、
お母さんが晩御飯作ってくれる(ホントありがたいよな)
お風呂に入って上がったらみんな映画に夢中になってて、
子供なのにさもわかってるように見入ってみたり
でも、全部見終える前に眠くなって、お部屋に戻って布団に入る
みんなのいる部屋の光が名残惜しいけど、そのうち意識がなくなって…
そして死にたい
>>347 コピペじゃないよね?
あまりにも良くできてる澄みきった願望なので泣けてきました。
わたしも同じです。普通に体育とかやってたのにね・・・。
女なのに飛び箱とか鉄棒とか得意で走るのも速かったのに今では
歩く事、椅子から立ち上がる事に「成功」した時に喜びを感じる状態に。
なんで?なんで?どうしてこんな身体になったんだろう?あの時にギックリ腰にさえ
ならなければ・・・?
リリカが保険適用(帯状疱疹として)になったからそのうち飲む事になるだろうけど期待したいですね。
>>345 鬱からきている人もいるとは思いますが多くの人は鬱からではなく怪我や他の病気を含め原因不明が
殆どではないでしょうか?研究班でもそのようにまとめているようです。
346さんも仰ってますがFMSに出される抗欝剤はセロトニン不足による
痛みの制御回路を修復しようとするもので鬱に対して出されるものではないと思います。
もちろん鬱を併発されてるかたには一石二鳥という事もあるかと思いますが。
わたしが抗欝剤を受け付けないのは346さんと同じ理由だと思います。
私もあのとき、ぎっくり腰にならなければ、ってときどき思うなあ。
前の日に気温が下がっているのに、何年ぶりかではいたスカートのせい。
腰がだめだとまったく動きができない。これって病院にも行けないから致命的。
350 :
病弱名無しさん:2010/07/21(水) 15:28:41 ID:8aH6abJx0
リボトリールなんか全然効果もなかった代わりに
やめてもなんの苦しさもなかったよ。
あんな薬嫌い。
いい加減痛みのある体を受け入れなきゃって思うのに
同じ20代の人たちが働いたり、旅行行ったりしてるの見聞きすると落ち込む。
療養生活を始めて2年近く、どんどん悪くなってる。
無意識に無理してるのかも。
全身痛くて気が狂いそう。
こんなに苦しいのに見た目は普通っぽく見えるから、それがなんか悲しい。
友達もいなくなった。家族以外接点のない毎日。
生きてる意味、あるのかな。
どうやったら普通に日常生活送れるくらいになるのだろう。
私には薬が効いてないみたい。
352 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 02:07:35 ID:i8vDseoU0
いちおう、家族がいることはたった一人のひとに比べれば余裕があると言う事だが。
ここは一人っきりで一人暮らしで高齢で、金銭的にも物理的にも精神的にももっと苦しい人の方が
多いみたいだけど、どうしても人間は幸不幸を自分の環境を基準に比較するしかできないものですよね
私は未来がない高齢孤独死要員の方に完全に属してますが…
発症2年だとどっちに転ぶかわからないから、一番苦しい時期かもしれないですね
まだまだ試したことない漢方や治療あるはずだし、良くなる可能性はあるはずですよ
私は発症して20年くらいったったけど、この体でできることをやるしかないとあきらめました
今のこの日本じゃ、もし五体満足で健康だったとしても仕事なかったり、
派遣で貧乏かつかつで精神的に余裕なかったり何かしら具合悪くなってただろうし
今よりも幸せな可能性はないだろうなぁ、と周りを見て考えてしまいます
肩の凝りは肩をもむより首をもんだほうがきくことに気付いた
351です。
そうですね。1人でがんばっている方もたくさんいるんですよね。
分かっているのに弱音吐いてしまいました
鍼灸に通いたいと思っているのですが、送迎してくれる人がいなくて断念しています。
高いけど漢方ならネット注文できるから飲んでみようかなぁ・・・
357 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 17:28:26 ID:i8vDseoU0
漢方は、やっぱりおなかさわって舌をみて処方するからねえ。
1回だけでもタクシーで行けたらいって処方を受けるのがいいと思う。
婦人科でも、心療内科でも、処方されたのは同じ、カミショウヨウサンだった。
保険がきくから安い。
心療内科は申請すれば1割だしね。
高齢孤独死、どこの市だったか老人に毎朝ヤクルトを配達して
受け取らないで腐ってたら孤独死のサインって記事みたな。
361 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 21:55:32 ID:i8vDseoU0
漢方専門医にかからないと。素人の医師なら、一般的な漢方しか出さない。
364 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 09:51:56 ID:nSTQQkhM0
>>353 私も治らない組で孤独死確定なんですが、353さんの
できることをやる、どんなものか知りたいです。
動けない外に出られないというと、在宅で仕事しろとか
家の中で楽しみなさいよと他人は言うけど、できないから困ってる。
しまいには重度障害者と比較されてオマエはダメ人間の烙印押されるし。医者がですよ。
366 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 10:27:50 ID:eIf8O3g/0
医者なんか何もわかってない。
自分がなってみろ
内科医は血液検査の結果からしか病気の判断は出来ないってほんとだな
カミショウヨウサン 速攻では効かないよ。2ケ月ぐらいは様子見てがんばって続けないとね。
>>367 それゆえにFMS専門医が必要なんだろうね。
内科でも膠原病科は関節の状態や筋肉、靭帯など
診てくれますよ。
370 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 14:53:07 ID:QZmVUt880
>>368 ちょうど2カ月のみました。
状態は微動だにしませんでした。
ざんねん。合ってなかったのでしょうね。
371 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 01:03:55 ID:kvUxdUcK0
>356
鍼灸腕のいい人が見つかるとトリガーポイントに効くと思いますけどね。
筋肉の深いところまで鍼できる人は少ないみたいです。
372 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 01:36:02 ID:UnqDHSyZ0
最近多汗症で汗がやばくて困っています。
汗をかくとTシャツから臭いがします。
本気で多汗症を治したいので何か良い方法ありませんか?
それかどこかオススメの病院はありませんか?
373 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 10:49:49 ID:TQ4FA1CR0
>>372 最近ですか、FMSで自律神経が乱れ汗の量が変わったり
自律神経の乱れからホルモンバランスが崩れて
汗の臭いが変わる場合があるけど・・
>>372は誤爆じゃない?多汗症を治したいだけみたいな書き込みに思える。
>>372 誤爆?
FMSかつ急な滝汗という症状が急に出てきたなら、バセドーの可能性とかあるかも
ただ、健康体でもこれだけ暑いと大量の汗かかないほうが体はヤバイと思うよ
私は根っからの滝汗体質だけど、2日前に汗少なくなってものすごい頭痛と吐き気がした
どうやら熱中症だったらしい
屋内にいて、クーラー24時間かけてて水分も取ってたから気づかなかった
特にここには寝たきりで水飲むのも重労働な人多いみたいだから気をつけて!
あと、マジレスすると汗かいて服が悪臭するのは生乾きとかで
雑菌湧いてて雑巾臭してるんだよ
洗濯と干し方に問題あり
376 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 14:39:32 ID:hRGyFg2s0
いろいろな意見があるものですね
ところで臭いって、雑巾or加齢臭or男臭?
私はFMSになって、後ろの首の付け根あたりが滝の様に汗がでるようになって
そこからの臭いが酷い、酷過ぎる、男臭過ぎる、体の汗の臭いほとんど感じないのに
頭が臭過ぎる、たすけて〜
トレドミン飲んでるけど、汗が臭い。
・髪は生乾きにせず、根元まで乾かす
・洗濯物は洗ったらすぐ外へ干す
・洗濯物を屋内で干すときは屋内用洗剤を使用
・ミョウバンをお風呂に入れて入浴
などおすすめ
378 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 16:16:07 ID:t3jAAjAV0
agee
>>376 首の後ろ、耳の後ろから出る男臭いにおいは加齢臭で、
女でも20代後半から出る人もいるんだって
枕がお父さん臭くなるってw
頭が臭いのは毎日洗ってないか皮脂が多くなってる皮脂臭かもよ
体の半分の皮脂腺は頭にあるらしい
>>377 トレドミン飲むと滝汗と汗が臭くなるのは有名だよ
しんどいけど、確かに頭皮と髪は洗ったらすぐちゃんと乾かさないと
臭いにも健康にも良くないよね
380 :
病弱名無しさん:2010/07/25(日) 00:27:03 ID:RUHFQdnU0
>>379 そうだったんだ、私は加齢臭だったんだ
毎日洗ってるけど・・・男臭い、洗濯しても臭い取れなくなってる
詳しい説明ありがとう
FMSになって5年。ここ1年多少マシになったかなと喜んでいたけど
また症状が逆戻り。やはりこの病気は治らないし症状が緩解しても
もとの悪い状態に戻ることが分かった。医師からも再び悪化するから
無理はしないようにと言われてきたけど私はそんな無理はしてないはず。
なにが原因だか分からない。梅雨明けしてからの猛暑のせいかな。
>>381 ましなレベルと悪化レベルはどのくらい?
自分は、去年中頃までは5時間くらい活動できたけど、去年後半から半年以上寝たきり。
今は2時間くらい活動できる。今はあまりよくなってる感じはない。
新しい箇所に痛みが出てるから。花火が上がるような痛みも出てきたし。
よくなってる、という判断はどういうふうにすればいいのかな。
>>382 発症してから4年間はいわゆるグレード4の90%の寝たきり介護状態でした。
それがここ1年で一人でお風呂に入る事ができ、また下着も一人で履く事が
できるようにまで回復しました。家の中もゆっくりですが歩けるまでになって
喜んでいたのですが今日現在はまた殆ど寝たきりに戻っています。
痛みも全身の筋奥深い所だけではなく腱や関節付着部まで新たに広がりを
みせています。
良くなっている、または悪化したという判断はQOL(生活の質)が証明してくれます。
今感じているのはFMSというのは波があり、徐々に回復に向っていても
ある日突然もしくは徐々に悪化状態に戻る性質の病気であるという事です。
しかし波がある為にまた時間をかけて緩解していくようにも思えます。
そんな事を繰り返してこの先も生きていくのかと思うと正直色んな事を考えちゃいますね。
>>382 そうなんだよね、生活の質。
自分も急激に今日は朝から寝たきり。1ヶ月ぶりかな。今になってようやく手元のパソコンを
出して寝たままつかってる。
かなり腰がいたくて寝ててもつらい。
痛みが少し左右どちらかにずれれば同じ痛みでも我慢できるのだけど。
急に今回もけさから寝たきりになって、また何ヶ月も寝たまま!!という恐怖からどうやって思考を
はずすかが課題。
同じ仲間さ、なんとかいこうよ、それしかいえない。
>>384-385 どうもありがとうございます。
同じく全身と腰の痛みで寝たきりながら寝てる状態が腰背中を
破壊しようとしますね。
ここには同じ病気のお友達がたくさんいらっしゃるので
気持ち的にもかなり救われています。
387 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 23:10:35 ID:14mQRyHQ0
腰椎のズレだか変形だかとかリウマチとか客観診断も出ているのですが、
どちらも痛みや強張りを取り除くことはできないのに、あらゆる苦痛がこの病名で
片づけられる。
もしくはFMSで理由づけされる。
でもFMSのための薬は服用していない。
もう、いっぱいいっぱい薬を使用しているので脳波をいじる薬までは今の段階では手が出せない。
けっこうつらいです。
はっきりしたことはいえないが
腰痛は横になりすぎていることから誘発されているんじゃないかな
おれもだるさこわばりで寝てたら腰痛が加わって死にそうになった経験がある
人間の体というのは一日何十時間も寝てるようには出来ていないんだと思うよ
>>388 確かにそれはありそうですね。
グレード4で寝たきりの人も24時間ベッドやお布団に横になっている事の
つらさをよく知っていると思うので苦しくても何とか身体を起こして工夫されてるのだと
思います。私の場合、お布団で限界が来たら大型のプレジデントチェアに
移させてもらいそこで身体を休めています。
腰痛が寝たきりかどうかは、痛い場所や痛みの頻度、、急性期、慢性期などによると思う。
自分は、起きているのが耐えられなくなると
何ヶ月も寝たきりになる。でもずっと寝ていると数ヶ月後には痛みが減っていく。
もちろん、芯に痛みはずっとあるけど
トイレへ自分で行ける、とか、お風呂に1人で入れるとか
腰が痛くてもがまんしながら生活のQOLがあがってくる。
もし、激痛のときに我慢してやっとのことでトイレに
行き続けることをしていたら、もう痛みは限界まできてしまう。
いずれも、自分の経験。横になる時間を減らして
痛みが減るなら、その感覚をつかんでいく。
自分自身、どうしたら痛みが減るかを学んでいくしかない。
>自分自身、どうしたら痛みが減るかを学んでいくしかない。
最後はそこに行き着くよね。
一生自分との戦いでもある過酷な病気。
392 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 10:07:39 ID:BJKOVKMc0
agee
低髄もそうだけど、なんだかやっぱり「報道規制」みたいなものが
あるような気がする。
冨石容疑者の時もそうだったけど、難病がFMSだと解ったとたんにピタリと報道されなくなった。
「有名になったら困る」「社会的な影響が大きい」と考えて闇に葬ろうとしている人が
きっと居るんだろうな。。。。
陰謀説キタコレ
396 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 20:56:18 ID:VZOdwAN20
これが陰謀かどうかはわからないが、
メディアが報道を自粛する事柄ってのはあるよ。
たとえば、インフルの特効薬タミフルの副作用で子供などが死亡する事故は数年前までよく
報道されていたが、鳥インフルからぴたりと報道しなくなった。タミフルだけが対処方法となったからだろう。
世界的に。
もちろん、去年のようなワクチンという対策もでてきたけれど。
篠ノ井病院の浦野先生も東京医科大学の西岡先生も
日テレの女子アナ自殺はFMSを苦痛としてって書いてあるね。
>>397 大杉さんは産後鬱も確かにあったみたいだよね
ホルモンの変動で体質によっては、出産後はいろいろ不安定になることもあるだろうね
抗鬱剤飲んでから悪くなって発作的に飛び降りたって話もある
山本アナも抗鬱剤の影響かも
特にSSRIによる焦燥感による衝動性自殺・暴力殺人事件は報道自粛されるよね…
裏では実際のケースは多いんだろうな
399 :
病弱名無しさん:2010/07/30(金) 19:49:58 ID:x4GRHorK0
agee
400 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 09:35:16 ID:jZ8gy6kH0
学生の頃から発症してもう20年続いているけど
やはりお金が尽きてきた。治療費も払えなくなるし
生保も受けられない。結局働かなきゃ駄目なんだけど
20年職歴なしで雇用してくれるマトモな会社なんて皆無。
慶応大卒の国家資格浪人で32歳職歴なしの人も
ハロワでも同じく相談員にその歳で実務経験もなしで
もう正社員は厳しいと言われたとか。
グレード3だけど自分の事の70%はできない。だたでさえ
就職難なのに仕事なんて・・・。
潔く逝くか。
中途半端な扱いの病気だよなー
まともな生活が出来ないのに、理解されにくいし。
ピップエレキバン効くかな
404 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 14:51:10 ID:3mXkEHMw0
全身、剣山着てるようだ
私は全身の筋肉・腱が古くなって硬くなったゴムタイヤのようだよw
筋肉というより骨にくっついてる腱がコリゴリして収縮したままで痛い…
寒い時にブルっとなって硬直して歯を食いしばった状態が24時間続いてる感じ
オレも筋肉が骨に癒着して更に骨化した感じ。
また今の季節この暑さで苛ついたり、ストレス過多でかなりイラッとすると
体中の関節や、頭蓋骨まで「パキっ」とか「ピキっ」とか時には「ミシっ」
とか何かに引っ張られてるかの様に音がする。これってなんなんだ。
オレのは痛みで動けないタイプと違うFMSだから、日々熱中症と戦いながら
ウォーキングしてる。
でも腰と首に時限爆弾抱えてるから、座って休む事が出来ない。
だから動き出したら止まれない感じでこの季節結構命懸け。
この時限爆弾も終始起きている脳の緊張のせい?
407 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 16:14:33 ID:IpaTstgZ0
agee
みんな違う病気と思う。自分は一日なんども痛い場所=筋肉の緊張してる箇所がくるくるかわる。
すーっと痛みがひいてごりごりだったとこが柔らかくなる。
こないだリリカ処方してくれた。
でも、合わなくて(全身に発疹が出て)ダメだった。
この季節はつらい。
411 :
病弱名無しさん:2010/08/04(水) 23:20:46 ID:sNCbvcXc0
やっぱり、脳・神経の勘違いをなくすことがこの病気
には一番なんでしょうね。
体がこわばっていても、トリガーポイントがあっても
痛みを感じない人はいるんだろうしね。
>>411 痛みを感じないと言うと語弊があるかも。
こわばりが辛すぎてペインビジョンが1000超えてても
痛さよりもこわばりが際立ってしまっている状態というか
上手く言えないけどそんな感じでしょうか。
週間女性だったか今日立ち読みしたけど日テレ大杉アナが
線維筋痛症によって自殺と騒がれたとした上で、大杉さんの姉の
証言を紹介している。姉曰く「自殺したのだから産後うつがあったのでしょう」と。
線維筋痛症だったら自殺しないみたいな言い回しで「ちょっと違うかな」と
思いました。
先週の山本アナはどうなんだろね。
今のところ「産後うつ」としか報道されてないみたいだけど。。
414 :
病弱名無しさん:2010/08/05(木) 10:46:29 ID:slFKtfhY0
agee
>>411 先日かかったFMSをみている大学病院で、「うちに来るのはうつの人が多いけど、
痛みを全く感じない人の圧痛点を押してみたら、飛び上がるほどの痛みを
感じる人がいて、その人をこの病気というべきか。日常生活に支障が
あるのはうつであって、痛みではないから、うちでは分類に入れてない」
と言われた。この病気の定義に「疑問があって、この病名にこだわる必要はない。
処方する薬は病名に関係なくにたものになる」、とも
いわれた。
月1回か2ヶ月に2回の通院で、翌日から動けなくなります。
その後ほぼふとんにいるだけで、少し家事ができるようになったら、また通院時期が巡ってきて
ふたたびほぼ寝たきりへ。医者へ行くと悪くなるというより、
横になる時間がなくなっているから悪化します。、やめようかなあ。でも、薬で
わずかでも痛みがとれるんで、やっぱり行ったほうがいいかな、と繰り返し。
こんな方、いませんか。
>>416 ほぼグレード4ですね。僅かに動くだけで悪化して寝たきりになる。
病院への通院が月の一大事状態ですね。
わたしも3年の間はそうでした。1歩歩いただけで腰にきてそのまま
寝たきりなんて事を繰り返してました。病院予約のキャンセルは何回したことか。
薬は先生がやめられない状態だからとの事で何とか続けて今は寝たきりから
脱しましたが副作用がありますね。重症FMSと副作用のどっちを取るか?と
言われてわたしは迷う事無く副作用をとりました。副作用と言っても
複視や目がぼやけるなどの視界系とふらつき、眠気、頭痛などの脳系ですが。
>>417 ありがとうございます。副作用を我慢して薬を飲み続けていると
通院しても寝込まないレベルにはなる、ということなのですね。
副作用があっても今は少しでも動けるようになられてよかったですね。
先日病院に行ったら、トリプタノールを薦められました。
こううつ系は飲んだことがないのですが、飲まれた方いますか。
この病気で検索したら人の接し方に悩むスレができてた。
なんかあれてるし、あまり同じにして欲しくないなあ。
>>419 同意。
というかガイドラインでも他のものとは病態も別と
されてるし似たような薬が出たとしても病気のメカニズムが
違うのだからFMは一つの疾患として考えるべきだよね。
果たして鬱病にシェーグレンとか膠原病の併発はあるのでしょうかwって感じだよ。
421 :
病弱名無しさん:2010/08/08(日) 17:17:42 ID:O+Isgc080
agee
agee agee ってゲロ吐いてるみたいだからやめれ
423 :
病弱名無しさん:2010/08/08(日) 21:07:09 ID:O+sSVdTB0
私もこの病気みたいです。
仕事ができません。
障害者専門の職業訓練学校があって
それなりの仕事のあっせんをしてくれるんだってね。
年齢も考慮してくれて。
線維筋痛症患者の為の学校も開校して欲しい。
できる仕事って限られてるうえに多少症状が回復しても
年齢で職に就けないケースが殆どなのに。
病院変わる事に、仮面うつ→自律神経失調症→身体表現性障害と病名も変わる。
3年の月日が経ち最近やっとFMSと診断された。
さあ新しい治療の始まり、と思ったらお薬は3年前に精神科で処方されたのと同じ。
薬での治療は寝たきりになってしまい逆効果だったのに・・・
もう病名は何っだていいよっ、1mmでも前進してくれれば。
>>426 同じく病名は、いろいろ代わってます。FMSと診断されたあとも
違う病院にいくと、筋筋膜性疼痛とか、身体表現性とか、うつとかいろいろ言われます。
この病気自体定義もあいまいだし、あまり病名は関係ない。今の西洋医学で痛みをとるというと、
出される薬は同じ。どの科にかかるかは関係ないから、痛みやつらさを理解してくれる医師に
かかるのが一番いいかと。最近、自分は漢方のみ。痛みがゆるやかなときは、割と効く。
激痛のときは、耐えるしかないが。
今はまだFMの専門医が少なくドクターショッピングするたびに
病名が変わるのは仕方ないですよ。不勉強な医師がそれだけ多い。
薬が同じであるのは痛みをとる一時的な対処にすぎない。
かかる科は場合によっては重要になってくるからね。
>薬が同じであるのは痛みをとる一時的な対処にすぎない。
かかる科は場合によっては重要になってくるからね。
そうかなあ。かかる科はどこでもよくて
あう薬を得られるかどうか、薬にあたるか、が
重要なんじゃないの。どっちにしろ、医者では薬をくれるだけだけだから
何を求めて医者に行くかも考えたほうがいい。
医者からガバペンを処方された。まだ飲んでない。
飲む前に筋肉の塊が痛いので飲んだらとれるか聞いた。
答えは、痛みはとれるけど、筋肉の塊は自律神経がもたらすものなので
とれない、と。だったら筋肉を緩める薬がいいんじゃないか、あるいは
マッサージとかひたすらやれば柔らかくなって少しは楽になるんじゃないか、と思った。
飲んでも痛みを感じなくさせるだけで、どんどん塊がひどくなっていったら、、こわいなあ。
飲むの悩む。
ガバペン飲んでいたけどリリカに変更したら、
すごい効いています!
ただ副作用の眠気が半端ないですが…
>>431さんの書き込みを見て治験中の私が今飲んでいるのは
やっぱりプラセボなんだろうなぁ…と思った(苦笑)
現在朝晩に225mg(150mg+75mg)ずつ服用していますが、
良いも悪いもなんにもないもの。
225mgという量が多いのか少ないのかは分からないけれど
旦那の友人(私にとっても)が自宅に遊びに来るという話になって、
友人が遊びに来てくれるのは大歓迎なのに、実際は家の掃除も
片付けも満足に出来ず、もてなそうにも出来ない自分の状況に
初めて泣いてしまった。
掃除しなきゃ、片付けなきゃと思っているのにそれが出来ないのが
辛いと旦那に話したんだけど、話しながらこれまではそうした気持ちに
なんとか折り合いをつけて「出来ないことはしょうがない、そこそこの
生活ならなんとか出来るんだし」と割り切れている、と思っていたんだけど
案外そうでもなかったのかな、と思った。
実際、遊びに来るその友人だってものすごくいい人で全然気遣う事も
ないんだけど。
旦那は理解のある人だけど、今まで私がそういう泣いて弱音を言うような
事がなかったたので驚いた様子。
驚いた顔ししちゃいけない、と隠そうとしている様子が見えて、これまた
申し訳ない気分が倍増。
元気な時なら「今は具合が悪くて部屋が散らかってるよ」と笑い飛ばして
済んだ話なんだけど、今はうまくそういう風にかわせない。
割り切れていると思ってたのが、実はただの我慢だったのかな。
悲しい。
長文で愚痴ってごめんなさい。なんか珍しく気持ちが疲れた。
自分は低髄の診断を受けてるオヤジだが、、
時々「これが線維、、か」と思うような激痛が体に走る。
気持ち的にも、思うように活動できない悔しさや理解されない苦しさは同じ。
もしかして診察した医師の認識の違いだけで、実は同じ病気じゃないかと思う。
もし気象の影響を強く受ける人がいたら、一度 低髄の専門医を受けてみるとよいかと。
髄液を抜いてみたり、逆に水をいれてみたりして、症状が大きく変るなら、
髄液の圧力が物理的脳神経にダメージを与えている可能性が大きい。
地デジアンテナ工事のためにいきなり部屋に入れろと大家に言われて、
プチ汚部屋を片づけたり起きてなきゃいけないうえに、今までのアンテナ線が使えないとかで
部屋に穴あけて大工事が必要とかでてんやわんやだ
昨日の通院に今日の工事でほとんど昨日から徹夜なんだよ…
工事も終わりが見えなくて大家と業者と付き合わなきゃならなくて死にそうだorz
部屋いじるならせめて一ヶ月前くらいには言って欲しいよ
435 :
JJJJJJJ:2010/08/15(日) 08:52:02 ID:6r3Nmddr0
>>435 >誰か通院している人いますか?
http://www.fibromyalgia-h.com/ 二年前に期待して通いました。でも、初診二〜三万、次から一検査毎に規
定の料金(三万とか六万とか)を支払い、合わせてサプリも買い(一ヶ月
分で四〜五万)飲みました。
この病気を認めてくれる病院自体少ないから、原因究明してくれるのはい
いんだけど、とにかく高額。
検査もアメリカに出してるとかで、高い。で原因がわかったかと言われれ
ば、自分の場合わからず、次々新たな検査を勧められた。
二ヶ月で四十万かかったとこで、継続無理と判断。
FMS患者の治療経験を聞いても、通院患者数聞いても、最初は「結構い
ます」と言ってたのに、最後の方は「うちはリウマチ患者が主なんです。
FMSはまだ原因がわからない病気だけど、絶対原因はあるはずなんです
。」と違う検査を…。
最終的に言えたのは、リウマチじゃなかったんだな&日本ではわからない
詳しいアレルギー検査して、自分は食べちゃいけないものが一杯あるんだ
なくらいでした。
あと、最初の専属の人のカウンセリングが、私の症状よりも、「うちの病
院のやっていることがいかに優れているか」だっ
たのが気になりました。そのとき「未熟児だった
人は生きる力が弱いから、うちのサプリ飲まない
と」で、傷つきました。
あくまで「私」の体験なんで、通院されてよくなってる方いたらごめんな
さい。&効果出てたら経緯を教えてください。
続ければ効果あったのかな…。
>>435 そこ前からこのスレでも有名なとこだよ。
ここの院長、手広くやってるね、美容外科とか。
膠原病の一種として捉えて多種多様な原因というのは
今の考え方として勉強してるみたいだけどね。
治るんなら研究班からヘッドハンティングがあるだろうね。
お金いっぱいある人はいいかも。悪化するような事がないのが条件だけど。
438 :
病弱名無しさん:2010/08/15(日) 10:23:00 ID:qpW3DYb+0
agee
439 :
431:2010/08/15(日) 12:08:19 ID:8Kzjl1cI0
>>432さん
治験、ありがとうございます。
主な副作用は眠気、ふらつきだそうです。
ない人もいるらしいからわからないですが。
治験された方がたの上で処方されています。
ありがとうございます。
私は脳脊髄減少症→線維筋痛症になりました。
脳脊髄でブラッドパッチしても、線維筋痛症は残るって。
でもリリカで曇天時の頸部痛、頭痛はなくなっているので
脳脊髄だったのか?って疑問残っています。
でも髄圧が低かったので、たぶん脳脊髄→筋痛症です。
脳脊髄減少症ってFMSとは違うようだけど
あれってかなり辛いんだってね。
自分はそれとは違ったけど身体を起こすとひどい頭痛で
吐いたりした事が数年続いた事がありました。もう20年前の
小学生の頃ですが。そんな症状がある疾患ですよね。
その体内ショックからFMSが発症してしまったのでしょうかね。
抜歯や出産の痛みでFMSが発症する事は知られているし
脳脊髄減少症からFMSが発症しても不思議ではないですね。
>>440 私はスノボの転倒でなって、診断つくまで15年ほどかかりました。
先生が言うには、脳脊髄→慢性疲労症候群→線維筋痛症
になるパターンで合併している人が多いって。
で、脳脊髄が黒だったら疾患は脳脊髄と筋痛症持ちになります。
で、脳脊髄でブラッドパッチをしても、後は水分補給くらいで
線維筋痛症は残るそうです。
この2つの疾患、不思議です。
>>441 NEWSの一画で脳脊髄液減少症の話題がやっていて
原因は441さんみたいに怪我が多いらしいですね。特に多いのは
ムチウチだとか。頚椎から腰椎まで脊椎の中にある脊髄を守ってる
脊髄液が怪我によって漏れ出してとか何とか。そして今までは原因が
不明とされていたとか。脳外科によって診断が可能となりまたブラッドパッチという
治療法が効果を上げていると放送されていましたがその影でFMSが
むしばもうとしていたとは何と恐ろしい事でしょう。
441さんは15年もの間、脳精髄の診断をしてもらえず苦しみそして
診断されてブラッドパッチで何とか落ち着いたら今度はFMSですか。
苦労されてますね。筋痛症は残るっていうのは嫌ですね。一緒に治ればいいのにね。
443 :
>>433:2010/08/16(月) 04:30:01 ID:c6/pEsDG0
自分の場合だけど、
脳脊髄液減少症の期間が約8年と長かったので、
その間に脳神経のどっかにダメージが残ってしまったんじゃないかと思う。
ブラッドパッチやって、髄液の圧自体は通常値に納まるとこまで来てるはずなのに、
FMS的な痛みが時々出る。あと左半身の痺れと疲労感。
体自体は特に異常ないのに、この症状が出るというのは、
やっぱり脳神経が「勘違い情報」を脳に送っている。ってことなんじゃないかなと思う。
もっと早い時期に脳脊髄液減少症のことを知ってて治療をうけることができてれば、
こんなに長びかなくてもよかったんじゃないかと、その点は後悔してる。
>>442 お気遣いありがとうございます。
なんだかうれしかったです。
>>443 脳脊髄の病院自体が少ないから仕方なかったと思う。
筋痛症、減少症の病気があることすら知らなかったし。
生活保護受けられなかった46歳男性が
電気も止められクーラー使えず家の中で父親を
熱中症でやむなく死亡させてしまった。さいたま市。
グレード3以上の私達も人事ではないよね。どしよかな。
446 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 08:11:28 ID:cyz7Gpfj0
自分は体に原因不明の圧痛があるので線維筋痛症と診断されてるのですが
「噛み締め呑気症候群」という病気も併発していて
ご飯をかんだり、少し喋るだけで胃にガスがたまりゲップが出ないと苦しくてどうしようもないという状態になります。
口腔外科では顎関節には異常ナシなので治療できないといわれ
頚椎のMRIも異常ナシ
だけど顔中の痛みの広がり方がハンパじゃなくて・・・
慢性顔面疼痛が、顎の痛みが酷くて
体はぶっちゃけ全然動けるんですが、押されると敏感に反応しちゃうので
線維筋痛症扱いになっちゃってます。
今はガバペン、テグレトール、デパスの組み合わせで出されてますが
テグレトールが絶大に効くかんじです。
この場合って本当に線維筋通称なんでしょうか?
自分はこの痛みが発症したのが4月ぐらいなので、まだステージ1か2だから体動けるのかな・・・
みなさんが検査値の話とかしてるので、自分もそういうのを知りたいのですが
どういうところで知れるんでしょうか?
脳神経外科とかに行けばいいのでしょうか?
>>446 検査値ってペインビジョンのことですか?
それとも血液検査の検査値?
血液検査は内科で調べられますよ
ペインビジョンは数値わかっても数値によって治療法あるわけじゃないから
別に知る必要はないんじゃないかな
グレードとかペインビジョンの数値にこだわる人いるけど、我慢強いから体がしんどくても
ペインビジョンが低く出る人もいるかもしれないし、この病気の様態は多種多様だから他人と比べられないですよ
呑気症があるなら、なにか緊張する状況にあって精神的な物もあるのかもしれないですね
何度も話題になってるけど、この病気は症状も効く薬も患者全員同じじゃないから、
とりあえず病名は関係なく自分に効く薬と自分が少しでも楽になる状態を個々に探すしかないですよ
でも、少しでも効果ある薬があるみたいでよかったですね
ここには漢方・向精神薬・痛み止め等すべて効かない人もたくさんいますもんね…
>>446 447さんの言うとおりだと思います。
最近では研究班の臨床も数を増し
投薬は定形になりつつありますが
人によって薬が効かない事も
研究班は認識していますよ。
鎮痛に同じリリカを使うにしても帯状疱疹後の
神経損傷とFMSとでは原因が違う為
リリカの効果が得られないFM患者もいるそうで
そこが他の病気とFMSが違う所らしいです。
自分に合う薬をFMS専門医とよく話し合って
いくしかない現状です。
噛み締めは脳の興奮から来ている典型的な
筋緊張型FMSです。抗てんかん薬、時にテグレトールなどの
三叉神経痛を鎮める薬がききますね。
449 :
病弱名無しさん:2010/08/19(木) 05:22:34 ID:J49s3ff60
agee
線維筋痛症?色々しらべても、よくわからないです。
薬は飲まないほうが良いのですか?
実際に神経や筋肉に傷や異常があるわけではなく、
脳が勝手に痛みを感じている、生みだしているということですか?
うーん。難しすぎる。
「かき氷のキーン」 と同じ。
間違った情報が脳に伝えられる。
452 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 10:13:06 ID:IiDnjihB0
神経や筋肉がまったく関係してないことはないと思うよ。
脳が正常化すれば自然と筋肉も緩むのかもしれないけど。
>>451、452
レス、ありがとうございます。
やっぱり、脳で何か間違ったことが起きてるんですね。
こんなに痛いのに別に神経や筋肉は、なんでもないなんて。
納得いかないというか受け止められない。
脊髄液(セキズイエキ)が漏れてる、もしくは多すぎる、
って場合も脳神経にダメージ与えてることがあるようだから、
調べて貰うといいよ。
前者だと、今話題になってる「脳脊髄液減少症」で、
後者だと、「正常圧水頭症」認知症の原因のひとつでこっちも話題になってる。
点滴で症状が一時的に和らぐようなら、「脳脊髄。。」の可能性が高い。
髄液圧を計る検査は簡単で、脳外科ならどこでもできる。
(でも痛い。。)
でも注意しなきゃなのは、「はなから拒否」の脳外科が多いから、
事前に確認しておいたほうがいい。
455 :
病弱名無しさん:2010/08/22(日) 20:42:18 ID:uvLtgv9h0
よくいわれている事だと思うけど、線維筋痛症中心の人は、脳中枢
と繋がっている外側翼突筋を変化させることが一番の近道ではないかと。
効果ない
人もいると思うけど。
少し話題変わりますが、I県のK整形外科ってどうなんですか?
評判が良いって内容ばかりで、逆に胡散臭いんですが。
行ったことのある方、おしえてください。
上で何度か話に出てくるリリカは個人輸入しなくても今は
病院で扱っていれば、出してもらえますよね?
古いブログでは個人輸入してると書いてあったりしますが。
調べた範囲では効く人には凄く効くかんじで魅力的。
ただ体重増加、頻度不明ですと眠気が気になる。
太るん?眠気も不安で試したいが迷うところ。
服用中の人って少なそうだけど、どんな具合ですか?
今はノイロトロピン、デパス、ガバペン、リボトリールで、
家の中での生活はまぁまぁ、出来てるほうだけど外出は厳しすぎる。
死にたい
459 :
病弱名無しさん:2010/08/28(土) 09:50:30 ID:qY+VWIqH0
初期症状はどんな感じですか?
何にもしなくても、全身筋肉痛または、筋肉が張って、疲労と全身の倦怠感があります
内科、精神科、整形外科、整体にいっててもなんだかよくわからないし、よくもならない
顎関節症の人も同じような症状あるらしい
462 :
病弱名無しさん:2010/08/29(日) 09:32:37 ID:QjrPQyvE0
agee
>>456 何ヶ月入院して、改善したという人はいる。
私は3ヶ月入院したは結果としては合わなかったということになると思う。
入院している時は少し良くなった気がしたけれど
自宅に戻ってみると元に戻った気がする。
毎日の注射の刺激で痛みが紛れていただけで
改善していたわけではなかった。
違法行為になるけど、あれなら症状がつらい時に注射器と薬さえ手に入れば
危険な部位以外に家族に注射してもらえば済むって感じの簡単な
治療だった。
腰痛などで入院していて筋肉に硬い箇所がある人はそこに注射してもらって
改善してる人が多いみたいだけど、彼らもその後どうなったのかな?と思う。
何度も入院してる人もいるみたいだし、治療効果を感じるから
また入院するのだろうけど治ることは無いって証拠かも。
464 :
463:2010/08/30(月) 18:57:45 ID:XQF5gPFk0
あとこの病院はいろいろトラブルが起きるし
看護師も医師も病棟管理能力無いから
入院する人はテープレコーダーとか用意して
自分の身は自分で守るこころ構えが必要。
465 :
病弱名無しさん:2010/08/30(月) 22:10:53 ID:nN4t3sk60
464の人がいう程悪い病院とは思わない。
先生も悪い人ではないし、施術代変わらないのに必要なら何十箇所も注射
してくれるし、実際に治癒・改善している人もたくさんいると思う。
ただ、この病気の人は効果なし・悪化してしまう人もかなりいると思う。
実際自分もそうで何日か泊り込みで治療受けたが、かえって悪化してしまった。
この病気の人は痛みの刺激に非常に過敏になっているし、筋肉も簡単に柔らか
くならないし、脳の勘違いにどれだけ貢献できるのか。
466 :
463:2010/08/30(月) 22:27:42 ID:XQF5gPFk0
その時の入院患者次第なんだよね。
労災とか保険関係で変に殺気だってる人がいると
どうしようもない。
それと男女でくっつくとかあるし、異色の病院であることは
こころしておいたほうがいい。
自分は良くなったよ
グレード4で車椅子だったのが、こわばりが取れて今は杖なしで歩ける様になった
これはホントタイミングだと思う
468 :
病弱名無しさん:2010/08/31(火) 14:40:19 ID:L4waPPVk0
>>467 入院中はスポーツ着とか靴とか必要ですか?
469 :
456:2010/08/31(火) 14:45:38 ID:DEVOopwi0
情報を教えていただいてありがとうございます。
いいことしか書いていないので謎で。
掲示板とかですごい勧められたりして。
でも治るなら皆治ってるだろうとか疑問で仕方なくて。
男女がひっつくパターンは某科の入院患者くらいですよねw
>>468 入院してない
1ヶ月〜2ヶ月に3日程近所のホテルに滞在のパターンで1年通院しただけ
筋肉のこわばりが取れたら後はすんなり歩ける様になった
痛い事は痛いけど、まだ我慢出来るレベルになった感じ
471 :
病弱名無しさん:2010/08/31(火) 16:20:53 ID:uEbRcfv40
472 :
病弱名無しさん:2010/09/01(水) 16:19:55 ID:KUXe5U/F0
agee
死のう...
474 :
病弱名無しさん:2010/09/01(水) 19:38:51 ID:dWiCqhBa0
475 :
病弱名無しさん:2010/09/02(木) 23:21:42 ID:JL+Qv7dE0
たまたま慢性疲労症候群からきました。
>>473 自殺ダメ。
FMSとCFSってかぶってるとおもっていいんですか
自分は強い痛みはないですが疲労で歩けません。
CFS→FMSになるひとがいるというのは本当でしょうか。
スレ違いすみません。
>475
CFSとFMSは日本の医学書なんかでもひとくくりにされています。
CFSからFMSになる人やその逆の方もいらっしゃるようです。
リウマチや膠原病とも合併率が高いので、アメリカなどではこちらの仲間に
入れてある場合もあるみたいです。
私もリウマチからFMSで疲労感も強いです。
そのほか、痛みが続いているという意味で慢性痛や心身症に入れてある場合もあるようです。
うつ病や記憶障害も合併しやすく、慢性的な痛みや倦怠感からもたらされる
思考力の低下や集中力の低下、精神錯乱、記憶障害、うつ病、抑圧感、不眠などは
Fibro fogという症状として認識されています。
自殺ダメ!!
自分は低髄として長い間治療うけてるけど、
CFSもFNSも低髄も、、症状は違えど全部「脳神経の勘違い」ってことで、
仕分けできない病気だと感じてるよ。
熱中症も一時的な低髄だし。夏バテも軽い低髄。
脳神経がどれだけダメージ受けたかで、症状の出方、持続性が違ってるだけなんじゃ
ないかとおもう。
髄液圧の増減が脳神経にどんな影響を及ぼしてるか、が今研究されつつあるから、
これが解ればたぶん世界が変る。んじゃないかな。
てすと
>>475です
レスありがとうございました。
勉強になりました!
自分もこういう疾患は独立して仕分けできないと思います
CFSスレで言われていることですが、慢性疲労症候群のネーミングは何とかしてほしいです。
480 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 16:18:58 ID:m6wDeHsx0
いきてる?
てすと
482 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 01:47:49 ID:khxq7LJI0
いきてる。
死ねばこの病気の辛さ、解ってもらえるかもね
484 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 10:03:49 ID:V6YCy2fs0
FMSはTMSだ。サーノ博士いわく。
ひっそり自殺しても、「あいつは鬱にでもなって診断だ。」ぐらいにしか思われないよ。今時点。
なんとかちゃんと認定されて、自殺の主原因として公表されるようになるまでは犬死(やな表現だ)だよ。
>>484 それ最近の話?
某病院も医者もなんでもかんでも線維筋痛症ってつけるからな・・・
人によってかなり症状違うのに線維筋痛症はなんでもカバーしてしまう
病名になってきている・・・
487 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 18:52:40 ID:V6YCy2fs0
N大板橋のM医師のホラー話ではなく、数年前のサーノ博士の本に線維筋痛症は重度のTMSと断言している。
>>487 >N大板橋のM医師のホラー話ではなく、
どういうこと?気になるんだけど
489 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 20:02:40 ID:V6YCy2fs0
何でも自分の愚かな理論に導くホラー話とサーノ博士は全く別物
。
日本で売ってるサーノ博士の本は古いからな
最近はどういう考えなのか知りたい
491 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 21:06:22 ID:V6YCy2fs0
FMSはTMSだ。はこの本に書いてある。
心はなぜ腰痛を選ぶのか―サーノ博士の心身症治療プログラム
492 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 21:30:28 ID:V6YCy2fs0
N大板橋のM医師のホラー話
日刊ゲンダイ2005.7.27すこやか生活術に線維筋痛症は抗うつ薬と抗てんかん薬で10日で痛み半減、2か月で普通になったと書いている。
うそつきのホラー話
>>492 そういう患者もいたってことじゃない?
その人は初期に治療できて周りにサポートしてくれる人がいて休めたから早く治ったんだろうね
薬が効きやすい体質だったんじゃないかな
医師が発表するのは、薬が順調に効いて治る患者であって、治らない患者は治療例には
できないだろうし
でも、FMSの多くは重くて長年治療しても治らない人の方が多いから、たまたまのラッキーなケースは
いくら公表されても役立つ情報にはならないよね…
心当たりがあったら早く受診しましょうっていう世間への啓蒙にはなるかもしれないけれど
>>492 私も最初からガバペン、リボトリール、トレドミン飲むことができたなら
普通の生活できてたと思う
久々に来てみたら荒れてなくて良い感じだね。
現在悪化の一途を辿っており、寝たきりの人です。
免疫系の異常もあるらしく、そちらも検査に出なくて治療出来ないからそれが悪化の原因みたいで、少しタイプが違うのかもしれないけど。
歩けない症状もあって車椅子生活。過敏症等も酷くて漢方も飲めないし弱る一方で病院も辛くて行けません。
一応、認可前からリリカMAX飲んでます。
後はリボ0,5×3にガバペン400×3に、先日からレメロンも始めました。
後はあんまり関係ないけどアレグラやケタスなんかも飲んでます。
スレ読破出来なくて把握しきれてないんだが、リリカについて答えてる人を見かけなかった気がするので、何か聞きたいことありますか。
体調次第でお答えできるかと。
ちなみに今手が限界なので暫くは休憩予定。
手が痛いのは本当に辛いですよね。
指先が曲がらなくなってシャンプーも親指だけで必死にやった。
箸も持てなくなり食事も家族の力を借りてする始末。
そんな私が
>>492の病院に通ったら三ヶ月で手の痛みが殆どなくなり
今は毎日ゲーム三昧の日々…
498 :
病弱名無しさん:2010/09/08(水) 11:04:46 ID:wMv8zpgB0
agee
499 :
病弱名無しさん:2010/09/08(水) 19:24:29 ID:67XKJu4B0
disagree
500 :
500:2010/09/08(水) 20:07:55 ID:Nc6L4hHXI
500get
京都の鍼灸大学に線維筋痛症外来があるみたいだが
行ったことある人いる?
ここで全然話に上がらないからいないのかな?
FMSを中心に論文書いたり、臨床研究してる鍼灸の先生みたいだ
人柱になりたいが、京都まで行く金と体力がない。
京都に熱心にFMSの研究してる鍼灸の先生がいて評判いいって話は聞いたことあるな。
そこがそうなのかはわからないけど
今度診察の時に先生に聞いてみるかな?
良さそうなら関西に住んでるからちょっと行ってみてもいいかも
許可出たら人柱するよ
全身の骨まで痛むようになってきた。座ってるだけでお尻の骨がズキズキ。
信頼してた先生が大学変わってしまい次回から主治医変更だし困ったな。
筋緊張型だけど唯一鍼灸が何となく効いた感じがした。
ほんのわずかな時間だけど。
北陸の病院に入院していた顔面が気持ち悪いNさんここ見てるかな
春に自分は喧嘩が強いとわざわざ大勢のいる食堂で大声で威張っていたけど
みんな知ってはいたけど、実際は想像以上に弱いみたいだね。
カルテにそう書いてあるものね。
だから、気が狂った時は椅子を持ち上げて殺すぞとか言い出したんだよね。
強いなら素手でかかってきなさいよ。
というか、看護婦さんより非力だからあれ以上前に進めなかったんだね。
カルテの内容から察するに、みじめなNさん、
労災また却下されたからといって人様に向かって暴言吐いたり殺すとか
言ってはだめですよ。
なんのこっちゃ
あ〜、筋緊張型ですぐ肉離れする。ギックリとかもう嫌だ。
>>506 お前の書き込み内容のほうがキモチワリィ
>>508 おたくにお前と呼ばれる筋合いないから
と言ったら気が狂って椅子持ちあげて殺すぞいいだした磯野の親友
見てるか?
磯野って誰だよw
>>510 サザエさんじゃないの?
そうすると、親友というのはカツオの親友の中島かな?
私も典型的な筋緊張型FMSです。
だから「ほんの僅かな刺激でも痛くて動けないんでしょ?」とか
あまりこのタイプを知らない先生の治療を受けると
「それじゃ軽めのストレッチでも」と言われて、伸びをしたら腰がギック
脚を伸ばしたらふくらはぎがつったりと。
でも、先生が悪いんじゃなくてこんな体の自分がいけないんだと最近思い始めました。
お薬も悪い作用だけ増幅するし、加えてなんちゃって顎関節症だし。(これも立ち悪い)
死ぬ前にもう一度だけ歯ごたえの有る食事がしたいな・・・
>>512 同じく。
たまにマスコミで取り上げられても「痛み」だけ言及されて
筋緊張亢進型FMSの特徴であるツッパリ等のこわばりには
一切ふれられませんからね。そこに痛みがのしかかるのだから
たまったものじゃありません。便座に座って、便座から立ち上がって
ギックリとか誰も信じてくれません。パンツをはくのはマジックハンド。
もう5年もこのままですが完治は無理としても何とか仕事できるように
なりたいです。先生は仕事は無理と仰り、介護保険があるからと
アドバイスしてくれますがそんな物より身体がもう限界なんですよね。
なんちゃって顎関節症(上手い表現です。)も筋緊張亢進の
患者に多く見られるそうで食事も水に近い流動食が長年続くと生きる気力も・・・。
514 :
病弱名無しさん:2010/09/16(木) 00:20:21 ID:1Bp+FRi20
agree
516 :
病弱名無しさん:2010/09/16(木) 17:00:32 ID:Squw/Dwh0
北陸といえばk整形外科じゃないかな
ふ〜ん…その病院には
>>506みたいな人間がいるんだ…
怖くて診察に行けませんね。
>>517 さすがに強制退院でしょう、こういう人は
他の患者に迷惑ですからね
はぁ?患者の悪口を言う人が怖いって言いたいんですよ私は。
なんかどうでもいい話だけどカルテの内容を
見れる人間ってことで医師か看護師でしょうか?
腹の立つ患者であってもこんなとこで書く事じゃない
同一人物なのに同一日でIDが違うってどういうこと?
携帯とPCの二台体制?
まあどうでもいいけど
今日初めていった大学病院で、その北陸の病院の話題が出た。
医師がしっててびっくりした。「ここに来るかなりの人がそこ経由してる」とのこと。
みんな行くルートは同じなんだね。みんなよくなった人はこの大学にはこないから
たくさんいるってことはよくなってないんでしょう。といわれた。
病気の難しい話はあえて抜きにして
著書の145ページ目、
「針は細いので、注射の痛みを訴える患者さんはほとんどいません。」
揚げ足を取るつもりではなく一例としてですが、これ嘘です。
痛いけど我慢してる人もいれば、痛いと口に出す人もいるのに
ほとんどいませんだなんて。
今までろくな治療受けてこなかった人が
ここで治療受けたら良くなったというのが真相じゃないかな?と思う。
他で十分な治療受けてダメだった人がここ行っても治らないと思う。
サーノ博士の本を引用するなら注射液は関係ねーってことだから
わざわざ遠くに行かなくても中国針とかに行けば良くなるはずなんだよね。
ただ、血行が悪くてむくみが酷くて筋肉圧迫してるタイプには合い易いよね
注射でむくんでたところの腫れが引いたら痛みが引いて体重も減った自分みたいなのも居るよ
>>520 2chの書き込みを真に受けては駄目
病院関係者がそんなこと書くことは滅多にない
その当時の入院患者が病院関係者のふりをしている可能性もある
線維筋痛症でもいろんなタイプがあるからね
どの治療が合うかなんて本当にわからない
私はこの病院で短期集中治療しましたが、思ったより痛かったですよ。
場所によっては飛び上がるくらい
本では痛くないと書いてるけど、痛いね・・・
と他の患者さんも言っていました。
耐えられる範囲ですけどね。
良くなるかどうかは疑問ですが・・・
注射をするってことは、確実に筋肉に損傷を与えてるわけだから、個人差はあるが痛いに決まってる
人によっては注射による筋肉の損傷で症状が悪化する場合もあるんじゃないかな
>>529 じゃあ、なんで痛いと訴える患者がほとんどいないと書いたのだろう
ゴーストライターがいて、でたらめな部分を良く確認しなかったとか?
>>530 それは恐らく我慢できないほどの痛みじゃないから患者のほとんどが我慢してるからでしょう
「ほとんどいません」の部分だけど、具体的なパーセンテージじゃないしね
読み手の受け取り方次第で変わってくる
さすがにゴーストライターはいないと思う
「針は細いので、注射の痛みを訴える患者さんはほとんどいません。」
確かにこの部分は少し訂正する必要があるかもしれませんね
ほとんどいませんって部分が曖昧すぎるかな
痛みを訴える患者は1%?5%?10%?20%?
「痛みを訴える患者さんもいます。」って文章を付け加えた方がいいかもね
もっと細い鍼灸の鍼でさえ当たり所によっては痛いことあるのに
注射針が痛くないわけがないよね。
一例として注射が痛い痛くないの話を出したけど
この医師の一生懸命である姿勢には何の疑念も持っていないが
彼の理屈が医学的にどうなのだろうというのは
正直、治療を受けた後は疑念を持っている。
ネットで検索したり本読んでる時は半分治るんじゃないかと期待してしまったし。
無論、私に専門知識があるわけではないからここが違うとかは指摘はできないが、
私の主治医もこの治療法に興味を示したものの懐疑的だった。
自分は、この注射、すごい痛くて子供のように、うわーーーーと、声をあげてしまいましたよ。
医師は、こんな痛がる人、みたことない。って。
本が出る1年前のことです。まあ、本は営業用でしょう。出版社名からみても。
体中が痛すぎて注射を刺しても痛みのレベルが低すぎてあまり感じない。
皮膚の表面がしびれているのもげいいんかもしれない。
ペインビジョンも振り切って計測不能になることも多々ある。
気を失わないで存在できているのが不思議。
一文字書くのに1分かかる書く事も不能。
>>535 辛そう
(つД`)
今はそういう辛い時期ということを受け止めて
共存していくことで心が穏やかになれればとしか言いようにない。
私も辛い。
537 :
病弱名無しさん:2010/09/18(土) 22:39:38 ID:btXkhS6Q0
キーボード打てるだけましになった。
画面見るのも出来なかった10年前。
>>537 ネット解約して、来る日も来る日も柔らかいベッドに
一日中一点を見つめたまま座っているか横になっている生活。
私もやりました。顎もやられたので食事は医療用のエンシュアリキッドのみ。
数年地獄を見て現在も何とか生かしてもらってます。
が、この病気は厄介な事に治る事はなくても悪化するのは
超簡単なのでいつまた寝たきりになるか分かりません。
お互い、気を付けて生活しましょう。
よく金がもったな
金のない奴はどうしてるんだろう
540 :
病弱名無しさん:2010/09/19(日) 10:12:04 ID:cYxlL/B/0
生活保護
541 :
病弱名無しさん:2010/09/19(日) 11:00:18 ID:cYxlL/B/0
agee
そんなにageなくていいだろ
543 :
g:2010/09/19(日) 19:30:33 ID:1bUSKDNc0
昨日、医師に痛みとこわばりがひどいと訴えたところ
リン酸コデイン散1% を一日一回服用で処方されました。
昨夜、インターネットで薬情報を見て
この薬一回でも服用したら
どんどん服用する回数が増えたり、濃度が高いタイプになったら
最後には廃人になりそうで、今現在も服用するのを躊躇する自分がいる。
ちなみに、現在の処方は
リボトリール錠0.5% 一日2回。
ジェイゾロフト錠25mg 一日2回
です。
>>543がその情報を持っていて、意識して服用していれば
廃人にはならない。
少なくても廃人になってしまう人はン酸コデイン散に頼ってしまう。
>>543はこういう情報を見たら頼らなくなるのでは?
以前も誰かコデイン処方されたって書き込みなかったっけ?
同じ医者かな
しかし、コデインをさくっと処方する医師もすごいね
簡単にモヒ出す医師もいるみたいだし本当に痛みの専門医なのかな
確かにコデインは強い麻薬作用ある咳止めで合法ドラッグで有名だし、
あまり連用はしない方がいいとは思うけどね
強い薬の作用で症状抑えると、効かなくなって薬が増えたりやめた時に反動でひどくなるから、
根本解決にならないしだんだん悪化していくんだよね
546 :
病弱名無しさん:2010/09/19(日) 21:55:21 ID:/BY86jaT0
殆どの薬は負の連鎖になるだけだよ。
ガイドラインになっている薬だって一時的な物で
やめてしまうと飲む前より悪化する事もあるとか。
わたしもガバペンを初めとした5種類飲んでるけど
試行錯誤はしてくれてはいますが減薬していく話しは
一度も出た事ありません。
実は治らないのは専門医は分かっているのかもしれませんね。
麻薬系の薬だってFMSの苦痛で自殺されるよりは
有益と思って処方しているのかもしれないし。
ヲチ板で線維筋痛症の子がヲチられてる…
ステロイドで激太りするのなんて仕方ないのに、一般人ってひどいね
肥満してもおしゃれ楽しみたいだけなのに…
うーん、ちょっとのぞいてみたけど、
ヲチされるような対象では無いと思うんだけどねこの人。
暇人がヲチして喜んでるだけでしょう。気にしない気にしない!
まあネットなんて騒いでいるようで実は数人なんだよ
暇な馬鹿の声が一番大きくなる
そうだよねぇ!
やっぱりみんな優しい人ばかりでよかった(;_;)
ブログ主さんがあまりにも酷い言われようだから気の毒で…
この病気って理解されないよね。
言い訳してるとか言われるし。
>>543 その人の状態にもよるしね。
コデインで痛みが緩和されて活動範囲が広がればそれは
いいことだと思うよ。
効かなかったら、そう医者に言えば止める事になるだろうし。
時々脳が揺れる感覚に陥る。
視界が一瞬ぶれると言うか・・・
リン酸コデインはトラマドールに比べたら弱いみたいだし
1%なら全く問題ないようだよ。副作用に便秘とか眠気とか
あるようだけど。
>>553 ありますよー。この症状なんなんだろうね。
薬の副作用かFMのバグか、さて?
視界がぶれるので最初はビックリしたけど
今は慣れてきました。
555 :
病弱名無しさん:2010/09/20(月) 23:49:34 ID:fwrQBAKf0
リン酸コデインの依存なんてデパスに比べたらとるに足らない。
556 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 01:02:51 ID:RLl4t5fA0
agee
しぬたい
大学ペイン痛み専門医が寝たきり診察した私をが病気ではない、というので、ちかくの
開業医で自力でガバペンとリボをもらって全くの自前で飲んでます。どのくらいのめばいいのか、
自分が医者で、自力で判断してます。その他、サインバルタものんでみようかな。
医者はいらないと思う。自分で自分の体と相談していくしかない。医者、痛みの質やレベルわかんないし。
リスクあるのかしらん、自分で薬のむの。ちなみに、発症後3年ほとんど薬は飲んでませんでしたが、
ステージ2から年々悪化しとうとう4へ。トイレで起きるのが精一杯。おぶってそこの医者つれてってくれる人が
いるだけましか。
患者に向って「おまえ」呼ばわりする北陸の
病院へいくときはマジ気をつけて。
ICレコーダーだけは絶対必要。
入院が数ヶ月待ちとかいわれて途方にくれたら電話かメールで
ある国家公務員は順番飛び越えて1ヶ月近く入院できるのに
一般人はどうしてだめなのか?と聞いてみたら良いでしょう。
お菓子や酒を医者に手渡すなら最初のほうがいいですよ。
最初に渡したほうが心象がよくなり手厚く注射してもらえます。
看護師は別に何もしませんから、医者に多くの品物を渡すほうが効果的です。
待遇かわりますよ。
リン酸コデインとかリン酸ジヒドロコデインとか
市販の沈咳剤にも入っているぞ。
1%散なら、普通の処方箋だし
(10%散なら麻薬処方箋だけど)
ドラマドールの経口剤を個人輸入した人いるのかな?
>>560 トラマドール、ぜんぜん効かなかったよ。
ある東北の医者に最初にお菓子渡したけど、別に変化なし。
むしろ、気に入られない患者の組に入れられ、毎日どなられた。
開業医でも、お菓子はあんまり意味ないと思う。
559のそこは石川だよね?
>>562 そこそこの病院でいろいろ癖があるのでしょうね。
多くの病院で、芸能人、政治家、官僚、大企業役員や自分の知り合いを優先することは日常的に行われているので気にしない方がいいでしょう。
医師も人間なので、患者に好き嫌いが出てくるので気に入られるように振る舞った方がいいでしょう。
菓子折りの一つでも渡さないからと言って、大人しい患者を怒鳴ったりするような医師は論外ですが、予防策として菓子折りを渡すのはいいかもしれません。
菓子折りなどを渡して取り入ろうとする患者を嫌うような医師もいるので、医師の性格を見極めてから色々と行動した方がいいでしょうね。
さっきからID変えてネガキャンしてる奴なんなの
下心無しで治療に当たっている医者に失礼
下心無しなのかどうか見極めるのは難しい
うーん、でも初診でぱっと見て、医者のタイプや性格を見分けるのは
痛いこの身ではなかなか難しい。円滑にしようとして
席についたなり渡した菓子折りだけど、
治療が合わなくて翌日に罵倒されてしまった。
治療が合わないこと自体は自分にとっては、残念!程度で、
その日一晩
とくに何もおもわんかったけど、
翌日に罵倒されたことで、
人格への疑いと治療全体への強い不信感をもってしまった。
医師、患者の相性ってどんな病気でもそうだけど
治療成果が違ってくるよ。癌でも。
3回診察してダメだと思ったら変えたほうがいい。
ほんと、殴り飛ばしたくなる馬鹿医者っているから。
一流医大卒でも。
私は以前の主治医(偉い人らしい)に初め10万円包んで
線維筋痛症の検査をしてもらって、その後何回か催促され
医師に直接渡したお金は200万位になります。
もうそこの病院に行っていませんがお金って催促されますよね。
難しい病気だからいろいろと研究にお金がいるとか言われませんでしたか?
君に時間を割いている時間あまりないんだよねとか。
他の患者は治療費以外に協力金を払っているとか。
もう病院は一切辞めました。行ってもどうせ治りません。
抗鬱罪を大量に飲まされて肝機能と体調がおかしくなってしまいました。
訴えたいですけど証拠がないです。お金は手渡しだけど郵便局から下ろした記録と病院に行った記録で
訴えられますか?だめですか?
金を要求する医師なんているんですか!?
正直驚いた。そんな医者は医師にあらず。
その記録では無理だと思うけど証拠さえあれば
裁判で勝利できそう。
あまり考えたくないけどFMSは病院行っても治らないと思う。
ただ薬飲んでいる間は少なくとも現状維持ないし多少の緩解。
できれば薬も飲みたくはないよね。
よくあることです。
572 :
謝礼:2010/09/22(水) 05:34:54 ID:8V8Da3070
大学病院の場合…助教授30万、教授50〜60万の謝礼が必要です。
手術の場合…執刀医(教授希望)100万(助教授希望)50万
麻酔科医10万助手等3〜5万
入院の場合…優先的に入院する場合5〜10万
治療方針の希望1〜3万
他多数。
看護師には現金ではなく商品券。
看護師長 3万 副看護師長 1万 看護師 5000
先日、大学病院にかかったとたん、医師が部屋に入るなり、うちは入院もできないし、
きてもらってもねえ、薬も効かないでしょ。と言われました。
あれは、ひょっとして、お金が欲しいってこと?
阪大です。
569さんはどこの病院?
>>573 それはお金の要求ではないと思いますよ。
実際、入院しても出来ることってそうないし
薬も効かない(僅かに効く人もいるけど)事も多いし
研究している専門医でなければFMSって病気として
見られてないところがあるから入院なんて許されないんでしょうね。
私はK○大学系の公立病院で「可哀想だけどして上げられる事は
何もないんだよね。次の予約は入れないから。」とキッパリ言われました。
むしろ後腐れがなくて良かった。現在は専門施設で治療中ですが
重度でも入院はないと思います。
また国立病院の謝礼は一切禁じられているはずです。
おい、佐藤、「うっす」と挨拶する人間がどこにいるんだ?
病院内で不倫してる暇があったらまずおまえの耳の検査からはじめろ
世界的に見て線維筋痛症は原因不明だから
治療方法も特効薬もない。
あまりの痛さに鎮痛剤や麻酔の大量投与ができるとか
(効くかどうかは別問題)、寝たきりだから介護がてら、
気分転換に入院できる程度。
>>575 今はどこの専門医ですか?いい意志でよくなってますか?
私は専門医の名簿に書いてある人にかかったことありますが
そんなに知識なかったですよ。あれって、結局最初に研究会を
立ち上げるときに、医師を募ってテを挙げた人を専門医として
名簿に登載したのがきっかけ。慢性疼痛の対応と同じで、
まずガバペンから、ってのが医師の知識みたいですけど。
>>576 ばかうけ。この間から話題に出てる北陸の病院?
入院できるとこないから、治るとは別にいつく人いるよね。
>>551 でも、振り回される人も確実にいるってことも知って欲しい。
線維筋痛症に限らず、何かしらの病気を持ってる人がいると、
その周りにいる誰かが振り回されるのは仕方のないこと。
みんな年取れば何かしらの病気になって誰かのお世話になるんです。
>>581もいつかはそうなる時が来るのですよ。確実に。
振り回されるって具体的にどんな風に?
家族に高齢者がいれば自然とわかるよ
最近は、医療が発達して健康な状態でなくても生き続けるからね
>>573 阪大の先生に金渡したら逆に怒られるぞ
自分は渡そうとして先生に怒られた
一部の医者がそうだからって他の医者もそうに違いないというネガキャン多すぎ
573です。585さん、そうですよね、お金渡す必要ないですよね。冷静にさせて
くれてありがとう。
予想外の医師の対応にとまどって、お金渡す、という書き込みに引きずられてしまいました。
お金渡した方も悪気はなかったと思います。そんな情報もありということでそれはそれで
役立ちました。
金もらうのが慣行になってるのってぶっちゃけ命かかる大手術する外科くらいだよね
私が行ってる都内の精神科には「職員への謝礼はお断り」の張り紙がしてあるよ
外科以外で金・物品渡してもこっちには優遇特典なんかないだろう
FMSは手術早めてもらう・腕のいい医者を優先してもらうとかある病気じゃないし
地域密着のアットホームな関係の開業医だったら、お菓子とか渡したりとかありそうだけど
第一、謝礼と称する物や金で患者に対する対応変わる医者なんか嫌だし、もしいたら職業倫理的に最低だよ
>>579 レス遅れてすみません。575です。
確かにその名簿(全国地図からクリックしていく)に掲載されている
施設または医師はそんなに期待できるものではないかもしれませんね。
私は幸い研究臨床の中枢にいる先生に診て貰えたので
事細かい説明や投薬も試行錯誤してもらってます。が、多少効果が
あるかな程度でFMSに根治はないとこの3年の間に感じています。
>>587 まったくその通りですね。医者に感謝はしてもお金を前渡しなど不要。
私は現在、症状が一進一退で多少良い時には先生は一緒に
喜んでくれますし、調子が悪い時にはまだ打つ手はあるからと
励ましてくれます。先生に元気な姿を見せるのがなによりの
お礼なのかなと感じます。
>>587 「職員への謝礼はお断り」の張り紙がしてあるよ
お断りとかご遠慮願いますと書いてあっても受取ることが多いよ
初診のときにお医者さんに2000円の寄付を求められました。
線維筋痛症の講演会に遠くていけないけど参加費1000円払いました。
好くあることですか?
ねーよw
592 :
病弱名無しさん:2010/09/23(木) 11:23:32 ID:8MUDF/KT0
磯野の親友いたら返事しろよ
椅子持っても弱いってのは本当のことなのだから
しょうがないだろ。
自分が一番わかっているだろうし、カルテもそうなっている。
食堂で大声だして関係ない人に迷惑かけるのやめろ。
退院後のおたくの行動をメールで知らされた人が
労災却下されてのが不服で、また馬鹿げた行動とってると
失笑してたぞ。
595 :
病弱名無しさん:2010/09/23(木) 18:55:46 ID:X2lTYKLV0
独り言みたいな書きこみ
596 :
病弱名無しさん:2010/09/23(木) 22:30:05 ID:G815gVAG0
多方面で病んでるのだね。
597 :
病弱名無しさん:2010/09/24(金) 11:12:05 ID:Sp1ImlFb0
agee
保険適用してもらうために50万円払いました。
自主診療だと一回に3万円くらいかかったので助かりましたが
皆さんは保険が効かないのにどうしているのか不思議です。
何を保険適用にしてもらったのか知らないけど
金もらって裏工作って悪どいにも程があるよ、その医者。しかも50万て。
別の疾患名付けたりして保険通してるのが普通です。無料でね。
601 :
病弱名無しさん:2010/09/24(金) 23:49:52 ID:gwM0IMVx0
例えば、ガバペンを処方するときには「てんかん」という病名をでっち上げれば
保険が通ります。トレドミン(抗うつ薬)を処方するときには「うつ病」という
病名をでっち上げれば保険が通ります。
その話が本当であればあくどすぎます。
リリカは帯状疱疹だしね。
どうも最近の謝礼や金の絡む書き込みだけど
作り話にしか思えない。
>>601 >>602 良くあることじゃね?
小さい個人の病院だと保険通らないから
うちでは出せないと言うけど、大きな病院だと出してくれる。
>>603 じゃあどうして50万払うと保険適用になるのでしょうね?
おかしいと思いませんか?裏で何をされてるのでしょう?
>>604 50万の話を私にされても困る
だから、もし本当なら詳しい話を聞いてみたい
>>605 申し訳ない。絡むつもりはサラサラないです。
難病であるのをいい事に好き勝手やる医者がいるとしたら
絶対ゆるせませんよね。
>>606 お金関係の話は嘘のようで本当の場合もあると
個人的には思っています。
以前入院していた病院で違う病気の高齢の患者さんとお話していて
前の病院で手術3年待ちと言われたのが、
自主的にお金包んで渡したらキャンセルが出たからと
1ヶ月後に手術してもらえたとの話を聞いたことがあるので。
嘘だろうと思ってその医師の名前検索したら
HPまで開設してあって、その高齢の患者さんの話は本当かもしれないと
思いました。(びっくりしましたけど。)
>>607 なるほどです。
そういう便宜をはかってもらう事は
袖の下であるかもしれませんね。
ただ、寄付を求められたとか保険通すから
金を要求されたとかなどは信じがたいですよね。
当の書き込みした本人はそれっきり書き逃げですから
なお怪しいなと思ってしまいました。
>>608 私も嘘っぽいなとは思っていますよ。
少し話がづれますが線維筋痛症外来があるところは
保険利かずに自己負担でガバペン等を処方されているようなので
金銭面はどうしてるのだろうと心配になります。
お金に余裕のある人なら問題ないのでしょうけど。
医師としてそのようなことは致しません。
医師は患者と違いプロフェッショナルな人達ばかりです
患者の意にそぐわない結果になることもありますが
医学の限界があることもお忘れなく。
患者様皆さんにより良い医療を提供するために診察の弊害になる
モンスターペーシェントにはならないで下さい。
たしか奈良県で逮捕されたプロフェッショナルな
お医者さんいましたね。
職業別犯罪率では医師が最も低いです。
医師の場合は犯罪の疑いのみで報道されるので実際に有罪確定されたもの
のみならば軽微犯罪を入れても年に数人いるかいないかです。
トラマドールの経口薬が薬価収録されたようだ
>>601 に戻るけど、ある意味で虚偽の診断をして
ガバペン等を処方してくれている医者には感謝してますよ。
>>614 そうだけど、それで患者から裏金をとるというのは、ひどいなあ。
聞いたことが無い。
FMSでなくても、医者は薬出すのになにか病名が必要で適当に処理している場合がけっこうあるらしい。
保険の範囲内でね。
616 :
病弱名無しさん:2010/09/25(土) 17:30:35 ID:CGSN2kxf0
薬価収録って何ですか
617 :
病弱名無しさん:2010/09/25(土) 19:28:55 ID:E8Wu+a3b0
>君に時間を割いている時間ないんだよ
お金の要求だったのか。言われた。
線維筋痛症にしても軽度なものは治療対象・研究対象として価値がないんだろうね
寝たきりレベルじゃないと相手しないのかも
619 :
病弱名無しさん:2010/09/25(土) 22:28:35 ID:HZE4JixX0
線維筋痛症は原因不明の腰痛の延長線上にあるものだからね。
>>619 そんなこと初めて聞いたのですが
腰痛からってどうしてわかったのですか?
621 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 00:11:09 ID:65ut0beh0
agee
確かに腰椎捻挫(ぎっくり腰)からFMを発症してる人が多そうだね。
身体の中心にあるから脊髄を介して脳の電流を狂わしてるのかな?
馬鹿バッカw
>線維筋痛症は原因不明の腰痛の延長線上
俺も結論はそう思ってる。
5年間の投薬治療無効、マーサージ・針灸=気分転換内。
金も底尽き病院行くの辞め、切り替えで基礎体力作り(ウォーキング)1年。
つい最近オフィスワーク兼、軽作業(重くて2〜3kg)の会社に就職。
と言っても腰が爆発した事態でエンドだけど、それでも病気受け入れで
ぎっくり人口多い社風(笑)だし、社員も気を使ってくれて軽作業は減らして
事務業多くしてくれた。代わりにサービス残業休日出勤しまくりだけど・・・
就職云々より社会復帰出来た方に感動している、長期間孤独だったし。
相変わらず腰暴発におびえる日々だけど、早くこいつ(腰)を手懐けたい。
目下、「脳だまし返し治療」実践中。
@ぎっくり腰由来&顎カックン筋緊張型FM6年生
線維筋痛症は難病でなくギックリ君なわけねw
線維筋痛症患者は大げさ患者ばかりかwギックリ君くらい俺もなるよw
626 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 10:07:47 ID:7Wf3gpWK0
どちらも脳の勘違い・異常からきていて、症状が線維筋痛症>腰痛ということで
言ったんだとおもうけど。
たいした意味はないと思うよ。
>>626 原因不明の腰痛っていうからには
意味があると思ったのだが・・・・
628 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 10:24:52 ID:oIb/dQO10
わたしのは腰痛からではないですよ。
むしろ膠原病的な関節痛からです。
つい最近から腰痛に悩まされて居ますが、レントゲンではっきりと見える腰椎の変形やズレの
せいです。
FMS=腰痛説はなっとくいかないっす。
629 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 10:39:39 ID:7Wf3gpWK0
結局のところ、やはり脳でしょ。
脊椎がずれて変形した老人でも健康な人はたくさんいると思うし。
630 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 11:33:28 ID:65ut0beh0
agee
>>626 正解だと思う。脳の暴走で起きている訳だけど
その原因となったのは腰だったり
>>628さんのケースも
多いだろうし人によってはメンタルから来てる人もいれば
複合してる人も多いそうです。ガイドラインでも型を分けているよね。
>>623とか
>>625のような情弱構って君は相手にせずスルーでいきましょう。
>>624 あたなを師匠とさせて頂く。
私の最終ゴールはそこに到達する事です。
この就職氷河期ですから肉体労働すら落とされる現状に
中々624さんのような優良会社はないでしょうけど
気持ちの面でも見習いたい。薬はあくまでもリハビリが
完全にできるようになるまでの補助ですね。
それでもいつ再爆発するか分からない病気で
一生付き合わなければならない現実がありますが
私も同じ筋緊張亢進型なので「脳だまし返し」の
秘技、頂きました。
@ぎっくり腰由来&顎カックン筋緊張型FM4年生
632 :
631:2010/09/26(日) 13:22:55 ID:zVklHh0S0
>>624 ○ あなたを
× あたなを
失礼しました。
どうも薬のせいかボーっとしてしまう。
医師でさえよくわかっていないと言ってるのに
おまいらは知っているのか。
凄いな。
>>634 恐らく絡んではいるのだろうけど、正直、よくわかっていないから
原因不明の病気とされているんじゃないの。
脳の勘違い言ってる人はあの本の受け売りなんだろうなと思ったりもする。
>>636 医者も脳が原因なんて断定できない段階ってことだよ。
>>637 脳が絡んでいると考えていない医者はいないでしょ?
脳に絡んでない病気なんて存在するのか?
>>638 専門医が脳に関係があるかもしれないというのを
他の医者もそうなんだと考えている程度じゃね。
線維筋痛症の定義が適当すぎるという
医者もいるし、症状や人によっては脳からんでなくても
線維筋痛症と診断されたり同じような症状の人もいるんじゃね。
(これは私の主治医の受け売り)
644 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 15:02:27 ID:oUBuQDKK0
なぜこういう議論になると、喧嘩みたいになってしまうのだろうか?
皆治したいという思いは一緒だと思うけどね。
643さんのような実用的なものが一番かもね。
>>643 毎朝広場で太極拳やってる中国人は
FMSの人は少ないのかな
皮肉で書いてるのではなく、発症しずらいとかそういう意味で。
>>644 殺伐としたのが2ch
別に人格攻撃してるわけでもないし
議論で喧嘩みたいにならない方が珍しいと思うけど
痛みは脳が認識してるわけだから、この病気は脳が関係してるとは思うけど
外傷をきっかけとして線維筋痛症を発症した人は多いと思う
私はそれだ
それ以外の事も大きく関係してるだろう(精神的ストレス等)
痛みの可塑的変化に脳は確実に関係してるでしょう
649 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 16:51:51 ID:oIb/dQO10
>>629 脳と言うか、脊髄や腰椎には神経が通っているからど曲がったり変形したりする事により
物理的に神経が刺激されて痛みや痺れが出るというのが整形外科の考えですけどね。
650 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 16:57:16 ID:oIb/dQO10
>>647 そりゃそうだけど、そう言ってしまえばすべての痛みは脳がなければ感じないことになり、
無意味だ。
ふつうの痛みは抹消の神経が刺激されて脳に伝わり、痛みを感じるようになっているのに対し、
脳が云々というFMSは抹消に異常がないのに脳だけが興奮して痛みを感じるということで
ずいぶんとちがいがある。
651 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 18:30:02 ID:tU0foI1N0
上部頚椎の神経圧迫が主原因の人って結構いる気がする。
脳幹と関連が深いところでもあるし。
652 :
kl:2010/09/26(日) 18:54:13 ID:RwCKb4VK0
この前ディスカバリーチャンネルで痛みについて放送していたけど、
歯の治療時に催眠術をかけ、歯を削るときの痛みを感じさせなくする
のを見た。
その催眠術は歯科医が解くまで継続するようだ。
この病気も催眠術をかけて痛みから解放できないのかな?
その回は痛みについて放送していたようだが、いかんせん途中から
見てしまったので、全部見た人感想を。
653 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 19:39:21 ID:oIb/dQO10
>>651 脳幹が痛みをつかさどるのかよ?
>>652 催眠で麻薬のような脳内神経物質がでるのかな。
催眠で麻酔なしの手術とか、聞いたことがありますね
じぶんは痛みのない日はないけれど、リウマチの薬のせいかすこし痛みが和らいだかな?というところです。
それでもモーラステープは不可欠です。スースーという違う刺激をあたえてやることも
気を紛らわすみたいな効果があるきがします。
654 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 20:08:30 ID:9/PfTX350
脳幹がどうのこうのは自分は分からないけど、上部頚椎の調整が万病に
効くことがあるのは聞いたことがあるよ。
線維筋痛症のことが書いてあるそれ専門の治療院もあって、行こうか
迷ったことあるけど、悪化する可能性があるみたいなのでやめた。
655 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 20:33:55 ID:oIb/dQO10
上部頚椎を傷めるとあちこちに痛みや痺れがでるんです。
万病に効くのではなくて、万病みたいなものを引き起こすんでしょ。
上部頚椎が原因だという論文を出してみたら?
657 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 21:00:39 ID:9/PfTX350
業者の人の宣伝なのかもね。
658 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 21:02:59 ID:9/PfTX350
業者の人の宣伝なのかもね。
659 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 21:22:37 ID:rJtBeMYZ0
今日投稿多くて暇つぶしになった。
ところでageeの人はなぜagreeじゃないの?
660 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 22:53:52 ID:oIb/dQO10
>>656 >>655ですが、わたしはFMSの原因が上部頚椎だといっているのではないです。
上部頚椎が傷つくとさまざまな症状が出るのは整形外科的に常識なので。
整形外科でレントゲンやMRIにより診断が下るのはふつうFMSとは言わないです。
>>652 大分前だからあまり覚えてないけど私も見ました。
人体の不思議シリーズだっけか。
もしかするとどんな痛みもかかり易い人は催眠術で麻痺させることが
できるのかもしれないけど、
かかりっぱなしだと生活できないしね。
上部頚椎は線維筋痛症の原因であるという根拠は無い。はい終了。
663 :
病弱名無しさん:2010/09/27(月) 00:41:39 ID:eMbsrPET0
リリカ全く効かない。というか自分は悪化してしまったよ。
もう飲める薬ないかも。疲れたよ。
リリカやガバペンは主に痛みに効くと言われてますね。
筋緊張亢進型FMSのこわばりを緩和するのには
適していません。こわばりにはリボトリールや気休めに
テルネリンなどが多少効果がありますね。
リリカもガバペンもリボトリールもレメロンも飲んでるけどあんまり効かないや。
20代で車椅子で寝たきりだし、明日も見えない。
銭意金通称患者むかつく受付で順番まだかってうるせーんだよ。
テメーなんかはよ死ね。先生も鬱患者相手にするの疲れるから
自殺して終わらせてくれんかなーってゆってるよw
ホントに痛いなら死ねばwきもい動きしてるんじゃねよ〜
蛆虫w
私も20代で働けないどころか日常生活もまともにおくれなくて、
絶望感でいっぱい。
生きてて楽しみもない。(楽しみ見つける努力はしてるけど)
同じ病気の人でも、電車乗って外出したり、働けたりしてる人いるから不思議。
そんな人のブログみると落ち込む
668 :
病弱名無しさん:2010/09/27(月) 14:36:09 ID:2y66dhTx0
俺も。職歴なしで病気持ちを雇ってくれる会社はないのか。
就職出来ても長続きしないだろうけどさ。
ずっと家にいると頭がおかしくなりそう。
>>645 この論文は、線維筋痛症の改善についての論文だから、太極拳が発症抑止になるのかどうかはわからない。
たぶん、発症は、外傷が多いかどうかや、外傷後に医者に簡単にかかれるかで違ってくるので、日本と比べれば中国が
多いかなと思ったりするけどね。
>>667-668 いわゆるグレード4の人は8割以上の事が自分で出来ず
他人に手助けしてもらってやっと生きていけてます。
それがグレード3になると5割程度出来るようになり
更にグレード2まで改善すると初めて勤労意欲が出てきます。
しかしいざ仕事を始めると短期間でグレードの逆戻り現象が
始まります。働くにしても短時間のアルバイトで無理は禁物です。
今は健常者でも職がなく100社以上受けている人も多いとか。
自分も職歴なしですが焦らずなるようになると思うほかありません。
限界を超えれば自分から飛び降りるだろうし上手くいけば
だましだまし生きていけるだろうし。
自分もいろいろなブログつい覗いちゃうけど、
妻子のある男の人で、
仕事ができなくなっちゃって、でも家でパソでできる仕事を見つけて
やっている人もいるよ。すごいと思う。
家でパソでできる仕事をしている人は結構いそう。
遊びに行ったりはグレードの違いだよね。
その後悪化したりしてる人もいるし。
遊んだあと一ヶ月寝込んでもいいから、一日思いっきり遊んでみたいという
気持ちはあるなあ。
でもブログ巡りはつい軽い人をうらやんでしまうから結構危険。
自分は一時寝たきりで、上半身起こすの5分も無理で、トイレ以外寝てい
た時期があります。
今は仕事復帰しています。
自分も酷い時、blog見ては落ち込み、元気な人見ては嘆き、車の自爆事故
なら命落としても許してもらえるかなとか思い、本当にどん底でした。
でも今考えると、どんな人間も毎日痛い中にいたら、悲観的にならない方
がおかしいと思います。
だから、今は痛みが自分のマイナスな考えを支配しているという事を忘れ
ないで、時には人を羨んだり、落ち込んだりする自分を許してあげたらい
いと思います。
自分は仕事中できない事や制限があるとき、「みんなは私と同じ病気なわ
けじゃないから簡単にできるんだ。痛い中ここまでできてる私の方がすご
い!」と思う事にしています。
ステージによって確かに違うかもしれないけど、自分は世間の見方と戦う
べく、この病気の一代表として、周りに理解を求めていきます。
674 :
病弱名無しさん:2010/09/27(月) 23:11:45 ID:n7rvfQ7K0
この病気になる前、勤めとは別に翻訳とかパソの在宅仕事もしてた。
医者から在宅仕事くらいやれ(怠け者)って罵倒されたが、
在宅仕事できないくらい病気が重い。目痛いし。
簡単な作業でも症状が悪化する。
675 :
病弱名無しさん:2010/09/27(月) 23:14:41 ID:n7rvfQ7K0
マイペースでやれても、いつ症状が悪化するかわからないから
仕事先との約束が守れない。
先方が病気を承知していても、言い訳ととられて社会人失格とされる。
医者が理解できないのに、仕事相手がわかるわけない。
>>624 私も師匠とよばせていただきたいtです。
自分も腰をやられて、ほとんど寝たきり中。当然、かじはできません。
目標は、あなたです。一日、1、2分部屋でゆーーくり散歩するのが
精一杯。その後、倒れるようにふとんになだれ込み、
次に起き上がるまで3時間は全く腰を1ミリたりとも
動かせんません。ここでトイレに行きたくなったらつらい。
そこで、もう少し詳しくそこにいたるまでの日々の過ごし方を
教えてもらえませんか。毎日、どのくらいのペースで何をしたのか(一日最初は5歩から、
まじめに一歩ずつ増やしていったとか、
いったん腰が痛み出すと基に戻るまでどのくらいの期間がかかったか)、など。
ぜひ参考にしたい。
>>674 医者も自分は健康だから線維筋痛患者の事を理解できてないんだよね
健康な人は、理解できるわけないから怠けてるようにみえるんだよね
私は常に筋肉が異常に張っていて疼痛があり、体は常に疲労しており、簡単に疲労が蓄積してしまうので、まともに活動できない
痛みが激痛ではないだけましなのかもしれない
身の回りの事はなんとかできるけど、それだけで疲れきってしまう
ステージUとステージVの中間くらいかな
疲労が大きく出るタイプみたい
周りには怠けてるようにしか見えないみたいで、鬱病くらいにしか思われていない
>>677 私も同じ
激痛で地獄ではないけど、全身の筋肉がこりこりでしこりだらけで24時間だるくてしんどくて
最低限の身の回りのことするだけで精一杯で一日が終わる
痛みというより凝りから痛みと疲労が来てる感じ
車椅子でなく自力で歩けるし、他人から見たら怠け病にしかみえないと思う
眠りも浅いし、起きた瞬間疲れてて体凝ってる
マッサージや気合入れたストレッチで凝りほぐしても、一旦寝て起きるとなぜかリセットされてるから
寝てるうちに何か起きてるんじゃないかと疑ってる
浅い睡眠の寝ると言う行為が凝りと疲れを増長させてるっぽい
679 :
677:2010/09/28(火) 00:56:08 ID:4TJlWjQJ0
>>678 かなり症状としては似てますね。
寝てる間にリセットされるとありますが、起きていたらリセットされないんですか?
私の場合は、寝ると多少凝りや痛みが和らぎますが、決して消失する事は無いって感じです。
だから、痛みや凝りや疲れが酷くなってきたらとりあえず横になります。
横になってそのまま眠ることもあるし、眠ることなくじっと横になってる時もあります。
一日に二、三回睡眠を取るのが基本みたいになってますね。
そのため一回の睡眠はどうしても浅く短くなってしまいます。
>>679 起きてる時は目をつぶって横になってたりしますが、眠っている時よりは疲労感はひどくてもこわばりはマシですね
なぜか眠ると体に力が入って力むみたいで起きた時の硬直がひどいです
くいしばりもひどいみたいで顎関節症も寝てる間に悪化します
夢ばかり見て熟睡できないので私も2回くらいに分けて寝てますよ
疲労感と痛みが発動して約20年、ほとんど寝たきりであまり動かないで10年くらいたちました
私の場合ひたすら休んだことによる体の廃用症候群もあるみたいです
体動かすのは熟睡できるようになってから、こわばりとれてからと言い聞かせて安静にしてましたが、
休んで数年くらいたった頃から坂を転げ落ちるように弱ってきました
どうせ薬飲んでも悪化するばかりなので、苦しいけど自分にできる範囲でウォーキングと真向法はじめて見たら、
24時間横になってもあれほど痛かった坐骨神経痛みたいな痛みは完全に消えました
私はギックリ腰になったこともないし腰は比較的大丈夫なのですが、首・背中のねちがえたみたいな凝りが苦しいです
>眠っている時よりは疲労感はひどくてもこわばりはマシですね
>なぜか眠ると体に力が入って力むみたいで起きた時の硬直がひどいです
>くいしばりもひどいみたいで顎関節症も寝てる間に悪化します
まさに筋緊張亢進型の典型ですね。
自分も全く同じです。それがたとえ10分程の
うたた寝であってもです。
脳のこわばれ信号が活発化するみたいです。
もしかしたら脳波検査でなにか出るかもしれません。
車椅子生活だけど、頑張って腹筋とかする。たまに。
ここ1ヶ月、39℃の熱が下がらない(普段は38℃代。原因は不明)。痛みも酷い。だから今は動くことを考える余裕もない。
鬱を感じる所と痛みを感じる所が同じってガチ?なら、落ち込むのも当たり前だよなぁ…
>>681 私もうたたね程度でも起きた瞬間力入っててガチガチになってます
せっかく努力してストレッチしたのに元通りどころかなぜか、
筋肉が反抗するようにこわばりが寝る前よりひどくなります
寝て起きるのが憂鬱になるし、努力が完全否定されてるようで運動するモチベが下がる…
CFS診察の時に大学病院で脳波とられましたが異常がないみたいで何も言われませんでした
私はリボトリールもガバペンも抗鬱剤も効かないでやめると反動でこわばりが悪化するタイプです
>>681 健康体でも腹筋はハードな運動の割にあまり筋肉にいい効果はないみたいですよ
激しく疲れないけど体のコアに作用する下腹意識した腹式呼吸だったら寝ながらもできるんじゃないかな
腹式呼吸って表面じゃなく体の深部の筋肉に作用するし、自律神経整えるみたいだから鬱状態や痛みにも効くかも
>自分にできる範囲でウォーキングと真向法
真向法って、ヨガみたいなのですよね。じべたにすわれるくらいのステージですか?
やってみたいけど、体を横たえたままが精一杯なので。
高知の医者が太極拳がいいといってた。はりとか中国治療でこの病気なおしてる。
自分には効果なかったけど、医者はいいひとでなごんだ。
全身激痛の人って痛みと共に凝りやこわばりもあるのかな?
688 :
病弱名無しさん:2010/09/28(火) 15:31:24 ID:V3fSGWxU0
ある
689 :
病弱名無しさん:2010/09/28(火) 15:41:51 ID:V3fSGWxU0
寝ながらできる運動〜金魚運動おすすめ
690 :
病弱名無しさん:2010/09/28(火) 19:06:33 ID:LWWrBAAY0
>>674 >医者から在宅仕事くらいやれ(怠け者)って罵倒されたが、
そういうのはつらいね。
悪い医者だ。
>>683 681です。
やはりうたた寝程度でもというかうたた寝する前の何十倍も
こわばってしばらく動けませんよね。腰とか首なんてロックされて
全身が棒のようでガチガチで。
私はガパペン、リボトリールで何とか自力でトイレやお風呂など
入れるようになりましたが腰は曲げる事は出来ず座ると今度は
立てません。ギックリ腰との戦いの毎日です。
今日、新しく担当医が変わり、こわばりの専門治療(投薬)が来月から
始まります。私自身”こわばりにはリボトリール”という思い込みが
あったのですがそれだけでは不十分だそうです。
何か変化があったらまた書き込みますね。
>>685 情報ありがとうございます。
FMには何種類かタイプがありますが痛みを主体とするタイプ
やメンタル型FMには効果ありそうですね。
筋緊張タイプの人にはつらいかも・・・
>>684 寝たきりの時は、横になっててもできるレベルの筋や関節を気持ちいい程度伸ばすくらいでいいと思いますよ
私も痛すぎてだるくて気持ちが落ち込んでる時は、関節動かすどころかごろんと寝てるだけしかできませんでした
>>691 こわばりがあると油差してない錆びたロボットになったみたいで歩くこともエネルギー使いますよね
カクカクしてるから余計な筋肉を使ってますます痛みが増えるし、こわばったところに振動で衝撃来るし
私もここ数年何度もウォーキング試しましたが、こわばり悪化して継続は挫折してました
真向法やって気づいたんですが、腰ロックされてるのってお尻と太ももの裏とひざの裏の筋肉が委縮してるのが原因と
気づきました
正しい腰曲げてお辞儀する動きって足の裏とお尻の筋肉伸ばす動作ですが、凝ってるとかばって腰自体の関節曲げて
ギクっときちゃうんですよね
私の体はどうにかして凝りをとらないうちは何も解決しないみたいです
693 :
679:2010/09/29(水) 00:41:15 ID:ReuEc6Hc0
>>680 私は外傷をきっかけとして発症し10年弱経ちましたが、色々試しましたが効果があったというより余計に悪い所が増えた感じです。
個人差があるので具体的な治療法を書くことは控えますが、治療法を選ぶときは慎重にするべきですね。
徐々に調子が悪くなってるように感じるのは体力的にも衰えてきたのがあるかもしれません。
体を動かさない生活が続くと体力が落ちて余計に疲れやすくなったような気がします。
筋緊張型の場合は、無理は禁物ですが、負担にならない程度に動かす事も重要な気がします。
私も確かに眠らずに横になって体の力を抜いてる方が筋肉の緊張は取れてるかもしれない。
眠って起きると、筋肉の緊張が悪化してる場合とそうでない場合があります。
自分の体だけど本当によくわかりません。
パソコンで文章書くのもやりすぎると症状が悪化してくるので控えねば・・・。
4年前にぎっくり腰をきっかけに発症。
現在は筋緊張型FMで闘病中ですが
何とか薬で風呂入る程度まできました。
が、つい先程4年ぶりにぎっくり腰をやってしまった。
筋緊張型でもっとも恐れていたぎっくり腰、やっちゃったよ!
さぁ、寝たきりの始まりだ。
もうどうにでもなれ。おそらく再起不能で樹海行きか
また4年かけて風呂は入れる程度まで改善できるか。
ま、どっちにしろ人生終わってるけど。
ひさしぶりに書き込みします。
>>694 同じく3年前にぎっくり腰で発症。
最初の年は1年に2、3回寝たきりですんだけど
昨年から1年以上、ほとんど外に出られてません。パソコン使えるのかもしれないけど
今は急性期だから大事にして。夏の間は、体を起こしてパソコンも使えず2ヶ月半ふとんにしがみついてました。
携帯から書けるなら気分転換になるかな。とにかく、無理しないで。
696 :
694:2010/09/29(水) 12:53:46 ID:/nAjntgi0
>>695 優しい言葉、ありがとうございます。
携帯は解約してしまったので
ノートパソコンで横向きに寝ながら打ってます。
昨晩はぎっくり腰をやったショックとまた振り出しに戻った恐怖で
やけになった書き込みをしてしまいすみませんでした。
おそらくあと1週間で今後の進む道が大体分かると思います。
今回ぎっくり腰を起こして思った事は毎日続けていたストレッチや
腰に良いとされている軽い筋肉トレーニングなんて筋緊張FMには
まったく効果がないということ。無理してやっていた自分の愚かさを
強く強く感じています。
それでは当分の間、やすみます。失礼します。
筋緊張FMの人はマッサージとかされるとどうなのですか?
痛くてマッサージなんて無理なのか
マッサージされると少しはこわばりなどが和らぐのか。
自分は激痛でもなければ寝たきりではなく辛うじて
動いていますがマッサージされると気持ちよいですが。
>>698 筋緊張タイプですけどマッサージではこわばりは取れません。
例えば5分間椅子に座るとそれだけでコチコチに固まります。
そこから動き出すには座ったままでの準備が必要で
足首、膝を少しずつ動かし手も同様に、腰を少し座面上で
小刻みに移動し慣らして行き、始めて膝を使って立ち上がる感じです。
この身体の硬直を緩和するのは他人からの刺激では効果なく
自分で少しずつ動かさないと駄目みたいです。すぐに動くと
肉離れやギックリ腰になります。歩くのも立つのも恐る恐るで
「覚悟」を決めてからですね。無事一歩が出たらホっとします。
私はぎっくりがよくおきますが、699さんのような状態ではないですね。
ほとんど寝たきりに近いですが、腰が集中的に痛くて、寝ている状態です。
次第に悪くなっているのでこれから、悪化してそのような状態になる可能性はありますが。
699さんのを読んでいると、本当に大変さが伝わってきます。
少しでも楽になる方法が見つかりますように。これしかいえずすみません。
>>692 684です。アドバイスありがとう。
ごろんと寝てるだけから動けるようになった話しは、心強いです。
とても励まされます。またいろいろ教えてください。
マッサージの効く人は治ると思う
マッサージや軽い運動をお勧めする
寝ててもこの病気は治らない
お前ら社会の何の役にも立っていないなw
社会のゴミだなw自覚しろw
706 :
699:2010/09/30(木) 19:43:59 ID:l++xe3eV0
>>700 700さん、ありがとうね。
脅かすわけではありませんが
私も今の状態になるまでぎっくり腰を
繰り返し激痛のあまり寝たきりで何年か過ごしました。
とにかく腰が痛くてそこから全身に痛みが広がり
その内に身体がロボットになっていました。
今、思うにぎっくり腰を起こした後に再発を恐れ
安静にし過ぎたのもいけなかったのかもしれません。
とは言いつつも激痛すぎて動く事なんてできませんよね。
私からも700さんの腰の痛みが徐々にでも和らぎ
改善していきますように!
個人輸入で塩酸トラマドールを服用されてる方はいらっしゃいますか?
顎関節症もちですが、このところ左歯が痛いので歯医者かなあとおもっていたところ、
痛みどめの効果かあらぬか痛みがひいたので医者に行っていまっせんでした。
ところが昨夜中に左顎からコメカミへ向けてほぼ一直線にずきずき痛みがあり、
なんだろうと心配になっていました。
ゆっくり眠ったら痛みが消えていましたが、夜になったらまたすこし痛みだし。
顎関節症の一症状なのだろうか。
>>708 なんか中国人が書いた日本語っぽいw
だれもあなたの歯の状態がわからないんだから、ここの人に質問してもしょうがないよ…
その痛みの原因解決できるのは歯医者しかないので、早く歯科言った方がいいよ
詰めた歯が炎症起こしてるのかもしれないし、
みえない親知らずが痛んでるのかもしれないしいろいろ考えられる
歯は奥で炎症起こしてるの放っておくと顎の骨まで炎症起こして
大手術になることもあるので注意だよ
歯医者は選ばないと、おおごとになるよ。この病気を理解しているところか
理解しようと努力してくれている大学病院へ。歯が悪いわけではなく、この病気で痛いの
かもしれないし。自分はよく歯が痛むけど、この病気のせいといわれる。
711 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 00:39:45 ID:Mfl4CTF00
>>709,
>>710 レスとん。
へんな日本語でゴメン。
調子わるいんです。つか、もともと書くのが下手かな。
歯なら放っておいちゃいかんし、顎関節症の一種かという気もしてきたので、
重症ではないけれどいちおうFMSを診断されたことがあるのでここに書き込みしました。
やはりどこの医院にいくかが問題ですよね。
712 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 00:53:01 ID:iltncyeC0
自分も虫歯ないけど、歯・歯茎痛い。その他、唇がしびれたり、耳の奥に違和感
あったりする。
この病気の一症状といわれている。
トラマドール個人輸入して飲んだことあるけど、自分には効きませんでした。
効く人もいるとは思うけど。
>>707 保険でトラマドール錠が解禁になったんじゃなかったかな?
まだもう少しかな?注射では特に女性で痛みには効果あったみたい。
リリカも痛みに効果あるとの事だけど筋緊張の私にはガパペンのままで
リリカは処方されませんでした。あんなにリリカを推奨してたN先生なのに。
筋緊張型には別の治療が必要みたい。
>>708 709さんの仰るとおりなんですけど、もし虫歯でないのなら
非定型歯痛といって疲労が溜まってたり風邪で体調崩してたり
すると三叉神経が悪さをして歯から顔面が痛む事があります。
私もしょっちゅう歯が疼きますよ。でも虫歯じゃないとの診断。
顎関節症も辛いですよね。このFMSに併発するタイプは
実際には似非顎関節症ですが非常に併発率が高いようです。
とにかく身体が動くなら歯医者さんへ行くことです。お大事に。
>>710 線維筋痛症の一症状なのかもしれませんね。
私の行っている歯医者さんは虫歯でなくても
体調で痛む事があるからと最初から説明してくれたので
以前掛かっていた虫歯でもないのに神経取ったり抜歯する歯医者に
比べたら安心して任せられます。歯医者さんは選ばないといけませんね。
儲けたいからかヤブなのか、歯医者って痛いって言ったら原因分からなくてもやたら掘って神経抜いて
銀歯にしたがるよね
でも虫歯の痛みって小さいころからたくさん経験してきてるからか、虫歯じゃない三叉神経の疼痛とか
顎関節症関連の痛みと区別付きやすくない?
運動後の筋肉痛とFMSの筋肉の痛みが明らかに質が違うように
季節の変わり目だからか、私も親知らずがうずいてきて顔とリンパ腺腫れるほど痛くなってきたよ
知覚過敏もひどいから治療で神経に触る痛みが嫌で治療行きたくない
近所は歯科だらけなのにヤブばかりだし、近所のN大板橋も口腔外科は最悪だから、安心して歯を預けられない…
病院からでんわ。次の予約には来ないでほしいと20分くらい手をかえ品をかえ言われました。
あまりのショックにうちひしがれて、パニックに。絶望感にさいなまれてはじめてまどのひもに手をかけましたが、
結び目がゆるく、はずれてしまいました。みなさんごめんなさい。
数日たってものどがいたくせきこみがひどい。境界の近さを改めて感じました。なんであんなこといわれるのだろう。
>>715 落ち着いて。
次の予約は先生の都合で組めなくなったとかで
予約日を変更して欲しいって事では?
もう、うちの病院に来ないで欲しいと言われた訳じゃないんでしょ?
もしうちには来ないでと言われたらこっちから見切りを付ければいい。
次の治療施設が分からなかったら学会の診療ネットワークに
相談フォームがあるのでFAXしてみるといいです。ただ看板だけの
登録医もあるのでいよいよになったら首都圏へ越してくるのがいいです。
そして霞ヶ関へ。
日本線維筋痛症学会
ttp://jcfi.jp/ ひも、ゆるくて良かった。死ぬのはいつでもできます。
716さんありがとう。リボが抜けて頭がはっきりしてきました。
半年オムツですごしたときも、ねたまま家族の顔や迷惑をかける気持ちがまさって具体的な実行はしたことなかった。今回、初めてです。
痛みよりも、人から受けた仕打ちで絶望と孤独にさいなまれたことが
一番の理由。まさに、もう来なくてもいい。来ても話もないし、することもない、
別の科でも他の病院でもあなたなら同じ対応をします、と。
一方的に電話でえんえん20分説得されました。登録医でも過去になんどもいわれました。
いつでもできる、だからこそ、するのは今回だったんじゃないか。家族のことも
片付けのことも、伝えて欲しい友達のことも、何も惜しいと思うものはなかった。
こんな気持ちになったのは、本当に初めてです。いちどやると、こわさがふっきれて近い感じがする。
そんなに霞ヶ関だといい医師ばかりなのですか。
ごめんなさい。まだ整理できてないみたいです。
>>717 >そんなに霞ヶ関だといい医師ばかりなのですか。
わたしの経験とこのスレでアーバンに通院している人の過去の
書き込みから少なくとも5名程度は良い医師がいらっしゃいます。
他にもFM担当医が多くいらっしゃいますが不満の書き込みが
何件かありました。
ここは学会のネットワーク事務局でもあり研究の中枢機関です。
間違っても「来なくてもいい」などと言われることはありませんし
常に他医療施設での成果や臨床から得られたデータを検討し
患者の状態に合った治療をしてくれます。このスレで批判が見られた
福岡の山田歯科にも視察に行き、その効果も認めています。
最近、内部事情からアーバンの2大柱であった膠原病のN医師とO医師の
勤務体系が変わる事になりたて込んでいます。
患者からの信頼も厚かったO医師は聖マリ難病センターの副センター長で
影の実力者ですが八王子の医大へ移る事からもしかしたらアーバンに
籍が残るかまだ分からないとの事です。
今の病院がそのような対応なら変えるべきだと思います。得るものはありませんよ。
首吊りは未遂が恐いです。今でさえ不自由で激痛な身体を
更に不自由な身体にしますか?思ったより首吊りは未遂が多いそうです。
精神的な事で自殺を考えているなら近くの精神科で相談してください。
FMでどうしようもなくなった時にまたゆっくり考えましょうよ。オムツで過ごした
辛い時期を乗り越えてきたあなたなら冷静な思考ができると信じています。
>>715 20分も時間割いて説明してくれるならよい歯医者で
実際に歯科治療は不要だったんじゃね?
720 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 15:33:42 ID:Mfl4CTF00
>>719 >>715さんは歯医者で断わられたのではないのでは?
詳細はわからないけど。
>>715 すっかりワカルと言うわけにはいきませんが、相当わかる気がします。
わたしもいつ実行しようかとおもっています。まだ2年くらいは頑張るつもりですが、
激しい苦痛と無為の日々が続いたら今が実行時かと思ってしまいます。
わたしはまだ長期間オムツという経験はありませんが。つまり、あなたほど悪くないのにです。
アーバンで失望するかもしれないけれど、受診する力があったら試みてみたらどうでしょう。
わたしは飼い猫のゆくすえや、若干の身辺整理ができていないと逝けない、と自分に言い聞かせて居ます。
721 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 15:48:57 ID:Mfl4CTF00
それから、精神科医はあまり役に立たないかもしれません。
わたしも長期間精神科をつけていますが、眠剤や安定剤もらうだけです。
やめようかなあともおもうときがありますが、とくに嫌な人でもないし、続いているだけです。
精神科もいいけど、それよりは現実に役立つあれこれのヘルプやサポートを探すほうがよいかなと
おもいます。
>>720 よく読むとどれがどれなのかわかりませんね。
歯医者の話じゃなかったのかもしれんません。
ただ、断るのは決して悪意だけで
やってるわけではないと私は思っています。
私は近くの総合病院に電話したら看護婦さんの
取次ぎで医者が自分はその手の症状に慣れてないし
友達が〜にいるからそっちのほうがいいと言ってくれたり。
(本来は診ても無い患者に電話であーだこーだ言うの禁止なのに)
トラマドールの経口薬は、薬価収録されたけど
癌性疼痛以外に保険適応あったっけ?
自費なら問題ないと思うけど
>>723 無い。
癌のみに保険適用のを慢性痛等の患者に処方してくれる
医者がいるのだろうか?
カルテに癌って書けるのだろうか。
痛みだけじゃなくて、筋肉や筋の痙攣をとめてほしい。
726 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 19:58:15 ID:rDzgvcWk0
このスレはアーバンは研究機関で信頼おけて〜ってレスつくけど、
自分はいやな思いさせられた。お金も無駄に取られた。二度と行かない。
詳しいことは書けないけど、医者に期待しないのがいいよ。
病院かかってもかからなくても大して変わらないし。
715です。話しがわかりづらくてすみません。だいぶ落ち着いてきました。
かかったのは、複数の医師で患者を診る疼痛専門医です。歯科医ではありません。
問診で正直にかかった病院を伝えたのがよくなかったと思います。
ここに出てきたところもあり、医師は全部知ってました。
「ここに来る患者は、みんなそこにいってる」、と。
いずれも1回行って、遠すぎたのでいけなかったのですが、ドクターショッピングを
していると思われたらしく。
初診時に複数で罵声を浴びせられ、本当に次予約するの、といわれ、
さらにあとから電話で来るなといわれ、これは、もう別の病院でも
経験していましたが、言い方もきつい上、複数はひどい。失意呆然となってました。
今回のように(病院などのように人がかかわる)社会から、
「あんたはいらないんだよ」といわれた(例です)、とき、
自分は絶望的になり、体が動きました。
720さんのように死へのイメージがあるときは、書いた遺書の場所を記しておこうとか、
直前の気持ちを書きのこそうとかありますが、今回は、
そんな気にもなりませんでした。気がついたら、咳き込んで倒れてました。
痛くても理性が働いているときは、大丈夫です。
アーバンは医師によって、かなり差があるのですね。その医師にあたるかどうかわからないし、
よい医師が変わられたら、行く意味はないかもしれませんね。
外出があまりできないと、いざというときのために、誰か一人くらいは医師を
確保しておきたいです。長々と本当にすみません。
やけくそになるときは、あるよ。
ガバペン飲んでるのに、飲酒してる自分。
>>727 医者も人間とはいえ酷いな。
とある掲示板で下のように医者自らスレ建てたくせに
夜に再度確認したら消えていたよ。
習慣がありませんなんて、よく白々しく言えたものだ
「おまえ」と言ったのは1回だけじゃないし
思い出して慌てて消したのかなと思ってしまう。
>★なりすましメールに注意して下さい...***
>私は「おまえ」という言葉を使う習慣はありません。
>家族にも、従業員にも、まして患者さんにも。
>私になりすまして誰かがメールを送っているのだろうと思います。
>2010/9/26 07:29 【No.4512】
>
>覚えていないのですか...2010/9/26 13:07【Res.1】
>私は言われましたよ。
>メールのことは何のことなのかわかりませんが。
>>727 複数の病院歴あったのか…
それだったら病院は患者を面倒な心気症やボダじゃないかって警戒するところ多いよ
警戒されるこっちは迷惑だけど、そういうコマッタ患者に医療機関もうんざりなんだろうね
そういう時は、ちゃんとなんでここの病院受診しようとしたのかを正直にはっきりと説明するのが一番だよ
おどおどしてたりもごもごしてるのが医師をいらいらさせるし怪しまれることになる
良い病院見つからない場合は、薬処方してくれる一番近いところに通うのがいいよ
どこの病院行ってもどうせ出される薬も検査も同じだからね
731 :
病弱名無しさん:2010/10/02(土) 00:13:38 ID:liZv8VfI0
ウーム。
いいことではないが、FMSでなくても複数受診するときは前を言わないほうがいいのが現実だ。
とはいえ、すでに服薬していたり、何年も経っている場合、ここが初めてですといううそも言えない。
毒原は現として存在する。
それから、あまり感情的になって話するとこれも先入見与える。
むずかしいな。
>>731 私は最初から紙に病歴と通院歴書いて持っていきドクターショッピング状態です。
と正直に言っている。
そうすると医者も自分でできることがあるかないか
わかるから、〜病院とか〜科に行ったほうが良いかもしれません。
私の所で提供できるのは運動療法くらいですが
どうしますか?なんてわりと丁寧にあしらってくれるけどね。
>>730 横レスだけど、複数の病院歴があると医師って横柄になるんですね。
私も何もわからず、
ただ「自分に何が起きてるか不安で(病名つかないし)、いろんな意見を聞きたい」
という理由でまわっていたが、
>>727さんのように「なぜ、ここまで言われなきゃいけないの?」という対応を複数で
されましたよ〜。
涙目で帰ったことも3回くらいあったかな。@都内です
「なんでウチに来たの?」「で?何が問題なの?」と最初から怒ってる医師。
別の場所でも、最初から私の顔を睨み続けてた女医に
今までの症状と通院歴を伝えると「じゃあどうすればいいんですか!?」と
怒鳴られた。
ほんと、あの時は死にたくなりました。
すみません。私は線維筋痛症かどうかも未だにわからないのですが
ガバペンとリボトリール処方されてるのでここに書きこんでしまいました。
727です。
730−732さん、ありがとうございます。
発症当初は一人暮らしで今は居住地が違うのと、数ヶ月、数週間ごとにやってくる寝たきり期間が長いため、
長期に同じ病院に通えませんでした。少し楽になると、こちらで出てくる病院をためしてみよう、と
行ってしまったこともあります。
>>730 今回、近くの開業医が「自分ところでは出せる薬にも限界あるし、ここを紹介するのが精一杯」と
いわれてドクハラ病院へ行ったのですが…。
>>732 同じく
初診では、「リハビリくらいしか提供できない」といわれたので、
電話で「来て欲しくない」といわれたときに、「あのときリハビリのことを
言われたと思いますが」と尋ねたら、「そんな状態ではリハビリも無理でしょう」と。
とにかく、来て欲しくない。
どこを紹介してもらっても、結局「うちでは診られない」。
なんど同じことをきいたでしょうか。「うちでは薬だけ出すことはできません」。
私は、薬だけ欲しいのではないのですが。
そして、紹介から紹介が続いて、好きでもないのに
病院歴が増えていきます。自分はどこかに落ち着きたいのですが。
病院の数だけ多いものの、ほとんど薬を試していません。
検査して、「異常なし、来なくていいよ」と1回限りの通院がほとんどだからです。
そして、動いたからまた寝たきりになる、の繰り返し。
画像や数値に出るガンのような他の病気でも、ドクハラってあるのでしょうか。
>>734 私ははじめておまえ呼ばわりされてびっくりした以外は
ドクハラみたいなこと経験したことはないです。
近くにちゃんと診てくれる病院がないのなら
紹介状無しでもいいから大学病院とか行ったほうが良いのでは?
>>734 異常なしだから来なくてもいいって、線維筋痛症の外来ある病院で言われるの?
この病気は異常なしが基本で後はテンプレの薬処方だから、FMSって診断されたら
投薬通院で様子を見るってことで異常なしで帰されることはないはず
膠原病科とか整形外科とか病変とか異常が見つからないと対応してくれない科だけにしか
行ってなかったら帰されてもしょうがないかも
日本の今の医療は血液検査とか身体に問題ないけど具合悪い患者は全員、心療内科と精神科で診ることになってるからね
病院側も医師も断るにも言い方があるだろうけど、「うちではなにもできない」から、お荷物の治らない患者をずるずる
抱え込みたくないってのが本音だと思うよ
ほとんど寝たきりだったりで何もできないような体なら、治療法ないのにあなた病院に何しに来るの?ってのが病院の都合なんだろうね
そういう場合は一言「いろいろ試したい薬があって薬だけ欲しいので処方もらいに通院したいんです」って言えばいいんじゃないかな
慢性疼痛あることを医師につけると過剰な期待されてごねられても困るって態度されることがほとんどだけど、
「投薬希望するだけです、それ以上のことはお願いしません」って事務的にお願いすると医師もほっとした顔で安心して態度変えるよw
あ、あと薬嫌がる患者は特に医師から嫌われる
薬が副作用ばかりだと訴えるのも苦い顔される
心で本音では思っていても「できるだけ薬じゃなく根本解決できる治療法探したい」とは医師の前では言わない方がいい
どこか落ち着いて一か所に通院したいなら、嘘も方便で、出される薬全部飲んでなくても効いてなくても、
「まぁまぁ効いてるみたいです」って言っとかないと医師は不愉快になるみたいなんだよね
ガンとか他の病気でもDQN医師にあたったらドクハラされることはよくある
医師も看護婦も所詮人間で天使でもないしただのサラリーマンだから嫌な性格の人はいっぱいいるよ
734です。735-737さんありがとうございます。
>>735 大学病院でそのような対応をされました。総合病院でもありましたが、まだ医師が
一人だからショックは今比べれば少なかったです。
>>736 >異常なしだから来なくてもいいって、線維筋痛症の外来ある病院で言われるの?
そうですね、今の病院にかかる前の看板掲げている病院では、そういわれました。
診察室に入るなり、「うちではこの病気の患者を診ないから」で、驚きました。
今回は、「紹介状を書いてくれた病院では、出せる薬が限られるのでここを紹介してもらいました」と
いったのですが、「薬を出すだけなら、大学病院に来る必要はない」と強く拒絶されています。
次に「リハビリは?」「他の患者さんは?」といろいろ聞いたのですが、
まるで体育部活でいじめられているようでした。
>>737 >あ、あと薬嫌がる患者は特に医師から嫌われる
薬を嫌がってるのではなくて、「異常ないから寝てれば治る」で、
薬をほとんど出されないまま、病院歴だけが増えていきました。
消炎鎮痛剤やリボトリールをお願いして処方してもらったこともありますが、
二度目は「うちで、この薬を出し続けるのは、」とリボについてはいわれて
もう行ってません。リボは効いていたので、ほしいのですが、心療内科でも
疼痛については、診察を拒絶されます。なくなるのが怖いです。
実は、自分には抗うつ薬が効くのではないか、と思い、今回受診したのですが、
顔をみるなり「抗うつ薬って顔じゃないよね」と。車椅子でねたまま診察だったのに。
長々とすみません。いやな医師が多いのは今までもあったからわかっています。
一時的にも薬をためさせてくれて
微妙な量をアドバイスしてくれる医師は、、、この体では、見つけられませんね。
追加で733さんもありがとう。734です。
あなたと全く同じ経験です。さらに一人ではなく、複数の医師から同時に言われたこの状態を
わかっていただけるようで、うれしいです。
そう、死にたくなった、いえ、死なねばならない、というおかしな思考にいたるほどの
とてつもない突き放された感情が沸いてくるのです。こうやって冷静に書いているときには
全くありえない机上の空論の意識なのですが。
733さんは、今はいい医者みつかってますか。
作り話じゃないなら病院名だしても大丈夫だと思うよ
みんなのためになるから
そこまで滅茶苦茶な診察してる病院があるとは信じがたい
>>631 遅レスです。(624)
自分の場合、医者で出された薬は全て負の方向に働き服用前の方が
調子が良かったと言う現実を処方した担当医が目の当たりにしたので
投薬療法無効との事で打ち切りになりました。
単剤、組み合わせ、漢方など出される物無心で飲み続けること5年は長かったけど・・・
>>676 亀レス、スンマせん。
最近、残業休日出勤多くて帰って飯食って風呂入ってバタン休生活なので。
今日の2連休は有り難いです。
>毎日、どのくらいのペースで何をしたのか・・・
自分の場合は薬が効かない(寧ろ悪化)と言う現実が判ったので
体質改善に無意味な全ての薬抜きの荒業?からまずした。(1年ちょっとのスパンかかった)
結果、横になる必要性が無くなった体になったので、腰痛いけど起きてなきゃいけない
生活環境に変わった。
暇つぶしに家の中の物を自分で探して手に取るようにした。
(牛乳パックとか今でもかなり重いけど)
もう面倒くさがらず我慢しないで1Fのトイレにしたくなったら行くようにする。
階段の上り下り今でも登山級だけど。等の下らん事の積み重ねで
自信ついたら散歩(三歩)へ移行みたいな、ようはリハビリの反復。
何をどの位したらダメージをどの位受けるかはもう、この病気になって
体の方が染み付いているので、その日の体調のご機嫌に合わせて
今日はのどくらい動けそうか許可をもらって絶えず動く様にしてた。
そんな無意味な事の繰り返しを続ける事数年と言った感じでしょうか・・・
と書き込んでた矢先に「荷物を搬入する人が急にお休みとの事で」な電話が突然!!
今日は久々2連休だと?人生ってやっぱり厳しいんですねっ。
ババァーじゃ無くてパートの方、急なバックレ無しですよw
逝ってきやす。
秋晴れ乙
>>740、741
ありがとう。
>740
病院ではなく、医者の問題なので(内部の診察質で寝て待っていたら
他の医者は、とても丁寧に患者に接していました)
今、もっと別の方向で公にすることを考えています。
ネットの世界では、相手にされないと思うので。
そしたら、ここでもお伝えします。実名も出したいです。
本当なら、今日時点で自分は生きていないので、そう思うと怖さはなく覚悟しました。
>741
ほとんど薬をのまずに悪化して車椅子で病院へいくはめになって
しまったので、薬をためそうかと思考が変化しました。
ただ、やはり、参考になります。自分はこれまで通り薬なしでやるほうがいいのでは、と。
悪化するのも、命あるからわかること。どうせなら、不要な医療費はやめたほうがいいですよね。
お仕事無理せずにいってらっしゃい。
だんだん整理がついてきました。ありがとうございました。
>741
すみません、739へのお返事じゃなかったですのね。失礼しました。
仕事乗り切ってください。応援しています。
744 :
m:2010/10/02(土) 12:08:08 ID:Q+YNqIo20
脳下垂体が萎縮しているって医者から言われた。
萎縮したものはもう戻らないそうで。
萎縮すると、ストレスに弱くなるそうです。
リボトリールとかガバペンとか飲んでいる方に聞きたいのですけど、
吐き気とか、逆に体が痛くなったりしませんか。
私は、リボトリールを3日以上飲むと、強い吐き気で、どんな胃薬も効かず飲めなくなります。
ガバペンは、翌日強い背中の痛みで薬が抜けるまで苦しいです。
痛いときは、どちらの薬も速攻で効きますが、翌日以降のつらさがつらいです。
副作用のある人は、どうしていますか。
>>745 私は極度の胃弱でNSAIDsなんて飲もうなら即胃潰瘍症状が出ます。
また、抗欝剤も受け付けず吐き気、腹痛、眠気で中止です。
そんな私ですがガバペンとリボトリールは吐き気が起こらず唯一起こる
副作用は眠気だけです。よく皆さんが言われるガバペンは太るという
症状も全くありません。効果はそれなりにあると思いますがそれだけに
やめた時にどうなるんだろう?という心配はあります。
強い背中の痛みはガバペンの副作用でなくFMSの症状ではありませんか?
ガバペンで除痛されても血中濃度が低くなるにつれその反動で背部痛が
出るとも考えられますね。ガバペンは継続して飲むものなので間を空けずに
服用されては如何でしょうか?
一般的にはガバペンもリボトリールも副作用に吐き気は記されていませんが
もし、ガバペン、リボトリールで吐き気が起きているなら胃薬は意味がないと
思います。胃を荒らしてるのではなく脳に吐き気を誘発させているからです。
中枢神経に働く制吐剤が効くと思いますがそこまでしなくても
医師と相談してガバペン、リボの量を減らすなど調節するほうがいいと思いますよ。
どんな薬の副作用も個人差があるので参考程度に読み流してください。
本当は
>>741さんのように、もう薬のたぐいは飲みたくないのが本音ですけど
薬が必要な患者も少なくないのも事実なんですよね。難しいです。
元気だった頃を思い出します。走り回り飛び跳ねたり、薬なんて縁がなかったよねぇ。
フェンタニルパッチに慢性疼痛の適応が追加された。
748 :
病弱名無しさん:2010/10/02(土) 18:22:11 ID:Z4Le40sJ0
フェンタニルパッチって何ですか?
>>748 フェンタニルという合成麻薬の貼り薬だよ。
750 :
病弱名無しさん:2010/10/02(土) 18:44:45 ID:liZv8VfI0
>>742 その病院の対応、もうこないでくれと複数人に言わせるとか、かなりへんてこですが。
FMSとか診断される前何年かさまざまな症状で病院放浪をしていました。
毒原体験てんこもり。
最後に、ここで受け容れられなかったらもう医者には一切かかるまいとの覚悟で
のぞんだある大学病院。そこでも、さまざまな試練を経ました。
なにか、これでもオレについてくるか、どうだ?!というような嫌がらせを医師の世界ではやるみたいな気がします。
一種のハラスメント儀式のような。
それでもついていきます、という姿勢を崩さないと受け容れてくれるというのがありました。
おかしなハラスメント社会です。
もちろん、最初からおなじ派閥内経路でイイ患者としてらくちんに受け容れられる患者もあるわけですが。
あなたの場合がどうなのかわかりませんが、一発で要求が満たされなくてもすぐに
喧嘩別れすると、現状では行き場がなくなることがあるきがします。
とはいえ、よくわからない症状や自分が治せない患者は医師としても嫌がる傾向がありますね。
ましな医師がみつかりますように、祈って居ます。
>>750 オレについてくるか儀式、わかるww
医者って根本的に体育会の世界を良しとしてるんだよね
大学病院とか大病院通院して長い待ち時間患者を観察してるとわかるけど、
慢性疼痛訴える人は(特に老人が)さみしがりのかまってちゃんがいっぱいる
話聞いてくれる医師にくっついて雑談で診察引き延ばして病院にいついちゃってる
病院側もこういうこと考慮して、一律に患者にあまり優しく同情的に接しないように、
って対応してるだけだと思うよ
だから、ただのお役所仕事のテンプレ文言に一喜一憂して自分の命かけたり症状悪化させるのは
ばかばかしいよ
「うちでは診られない」「なんで来たの?」っていうのはきっとファミレスで「禁煙ですか喫煙ですか」って聞くような
とりあえず言っておくレベルの診察の定型文なんだよw
逆になんでも先生先生あがめるような質問なしでありがたがる情弱な患者には、態度がうってかわって優しいのを見てしまったしね
752 :
733:2010/10/02(土) 22:21:58 ID:MYMSyoHZ0
>>739 >733さんは、今はいい医者みつかってますか。
結果的に、今は心療内科1本で落ち付いてます。
最初は近所の小さな整形外科で難病を告げられ、
そこから大学病院〜個人病院めぐりの旅が始まりました。
手の激痛、腫れ、曲がったまま、腕の脱力感、息苦しさ等でした。
整形外科、膠原病、ペインクリニック、皮膚科、神経内科、総合診療科、
心療内科・・・(順番は関係なし)と来ました。
どこに行っても結果に出ない。そして大まかには「うちの科じゃないですね」で終わる。
が、指は痛いし腫れて曲がってるしw
痛みも変化しながら、これに約3年を費やしました。
1年通ってた心療内科でも痛みを理解されず、
「まぁー誰にでも痛みはありますよ。私も天気が悪いと体が痛いですからw」
と言われた瞬間、心療内科変更を決心しました。
変更した後の心療内科でガバペンとリボトリールを初めて処方され、
「私は」症状が和らいだんです。
なんだったんだよ、3年間・・・。って気分でした。
最悪、結果が出なくてもいい。病状がわからなくても、こっちは諦めてる。
ただ「話を聞こうとしてくれる。痛みを理解しようとしてくれる医師」が
少ないことに驚いた3年でした。
今はそういう医師だと感じてるので通い続けてみようと思ってます・・
ただやっぱり、少しずつ痛みは出てきてます。
>>747 MTパッチと別物なのですか?
MTパッチは結構前に適用決定してましたが。
>>746 745です。ありがとうございます。ガバペンとリボトリールの添付文書には
ガバペン「不安、見えにくい、、(略)関節や背中や胸が痛い、吐き気、発熱(略)」が現れることが
あります。とあり、リボトリールには「眠気、めまい、(略)吐き気、頭痛、(略)」が現れることが
あります。とあります。最初は、この背中の痛みはなんだろう、吐き気はどうして、と思っていたのですが、
副作用と気づいて、薬を飲まない日が続くと、なおりました。続けて飲むとそのうち、食事が全くできない
くらいです。薬は、自分で半分に割ってときどき減らして飲んでますが、少しでも飲むと、吐き気や背中の痛みがありますね。
どうも、自分くらいのようですね、近所の内科医でもらっているので、医師もこれらの薬はよくわからないようです。
755 :
733:2010/10/02(土) 22:33:34 ID:MYMSyoHZ0
>>745 ガバペン、リボトリールの副作用ですが
私は強烈な眠気です。
イメージとしては、ガクンと眠気が来て、(家にいるときは)気づくと横になって寝ていた、、、
なんてことが何度もあります。
ただ、痛みを考えるとまだ私は眠気を取ってしまうんですよね。
今も眠いですw
756 :
746:2010/10/02(土) 22:42:13 ID:cNVJkEMx0
>>754 ありゃ〜。添付文書にはそう記されてますか。
それではその副作用で間違いないですね。
いい加減な事を言ってすみませんでした。
私の場合は755さんと同じで眠気が強く
いつの間にか寝ている事が多いくらいです。
リボの吐き気やガバペンの背部痛に関しては
薬をもらう再に薬剤師に吐き気の確認をしたのと
ネット上のお薬110で確認してレスしたのですが
やはり添付文書が正しいですよね。ごめんね。
>>707です
みなさんレスありがとうございます。
>>712 そうですか。効かない人もいるんですね。
>>713 >>723 どうやら癌性疼痛のみ保険適用みたいです。
>>724 処方してくれるかどうかが問題ですよね・・・。
ネットで検索しても塩酸トラマドールの情報があまりないので質問しました。
試してみようかと考えています。
前金1000万払って未承認薬で治療したけどぜんぜん治らなかった。
治療費薬代総額4000万円くらいかかった家も財産もなくなった。
東京の自主診療施設。某大学病院の姉妹?もう生きていけない。
美容整形しているわけではないのに自主診療に上限はないのか?
こんな国嫌だ。もう逝きます。
759 :
739:2010/10/03(日) 07:22:01 ID:Gs1viE9c0
>>752 いい方に出会えてよかったですね。どうやってみつけたのですか。
近くの心療内科にいくつかきいたら、疼痛は専門外、といわれました。
>>750、751
ありがとう。体育会、適切なたとえです。受けて少し元気になりました。
ヒエラルキーがあって、下の医師は最初の診察では、話をきいてくれましたが、
電話では、ナチの手下みたいに
豹変してました。医者にいくには誰かかいてたけのレコーダー必須ですね。
無理やり予約を
>>754 私も抗鬱剤・抗てんかん薬・眠剤・抗不安剤等の向精神薬全般で吐き気出るよ
唾飲みこむのもつらくいほど寝ても覚めても気持ち悪くなって、プリンペランやガスモチンも効かない
胃を素手でわしずかみされてオエッって逆流してくるような独特の気持ち悪さ
リボトリールやガバペンも飲んで起きた時にムカムカする
吐き気我慢してると上半身硬直するので、背中も硬くなって痛くなるよ
ついでに、飲んでから数時間後には痛みもひどくなってこわばりも強くなる
私は特にパキシルでひどい目にあって、やめた後も数年間まともに食べられない吐き気が続いた
私みたいな人はあまりいないみたいで、その吐き気は精神的な物で痛みと同じ症状だよって医者には言われる
薬やめて自分なりのメニューで少し体動かすようにしたら、胃が動くようになって今は食欲出て食べるのが楽しくなった
761 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 14:21:18 ID:h+xqpQwH0
>>759 >無理やり予約を
うん、うん。
わたしのばあいは、受け容れてくれる医療機関ができてそこに落ち着いてから
医師問題で緊張がない環境ができて、症状が安定していました。その後は別の疾患が出てきましたけど、
これはしょうがない。
とにかく医原病はさけたいね。
762 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 21:00:21 ID:etJ4uA8C0
>>758 大げさすぎ。本当であれば民事裁判で勝訴できると思う。
お薬が効かなかった人は他はどんな方法で治療しているのでしょうか?
私も筋緊張型の一人、軽くても物を持つと取りあえず腰がグシャリと鳴って
押しつぶされそう。
でもそこさえクリアすれば大方何でも出来るし、歯や顎に響く食材はもう
諦めて、マンネリ食材&調理法(煮込みスープ)で余生も我慢します。
去年から歩く事を実行したらかなり調子いいみたい。
でももう一度ロードに乗ってサイクリングしたり、MIXナッツや板チョコを
食べてみたいな。
>>763 そこまでいければ、あなたはかなり改善します。私には分かります。
歩く事を継続する事。ここまで辿り着くのは壮絶闘病だったと察しますが
筋緊張亢進型には動く事が治療に繋がります。
(ただしどのFMのタイプにも共通しますが疲労やストレスになってはいけません。)
逆にじっとしてると悪化します。でも痛みの強い時期は休んでください。
今の短距離でも歩く事を続けていればステップアップする時期がきます。
顎のこわばりも軽減されて顎関節症も気にならなくなり板チョコだって
いける日もくるでしょう。ストレッチしたって5分でカチカチになるのは承知して
ますがそれでも定期的なストレッチはお勧めです。腰を守るためでもあります。
ギックリ腰は全身の硬直につながります。腰を柔軟にするためにも。
しかしそれでも改善は5割くらいでしょうか。残り5割の壁にぶつかります。
その壁を崩せるかどうか分かりませんがその治療を始める予定です。投薬も
副作用の強いものと予想されますが挑戦してみるつもりです。
なんか胡散臭い書き込みになってしまったけど取りあえず。
>>765 こういうデタラメ分書くのが好きなのはよく伝わってくる
>>766 デタラメと取ってもらっても構わない。
同じ筋緊張亢進型で同じように歩き、多少でも改善の兆しが
感じられた
>>764さんについ書き込みしたくなったの。
>>766 なんでデタラメとかいうのかね…
効果ある方法は千差万別でFMSのタイプ全員に共通する治療法はないってのは
さんざんわかってることでしょう
鍼だって注射だって運動だって薬だって良くなる人もいれば、そのせいで悪化する人もいる
自分と同じタイプの痛みの人がこうして治ったとか経験談聞くのは励まされるしためになるよ
ちがうタイプとか重症度が違うから自分のためにならないと思ったら、聞き流せばいいじゃない
>>763さん、板チョコは最近のはかなりやわらかいとろけるような生チョコタイプも多いから
キンキンに冷やさないければ、顎の力使わなくても食べれますよ
770 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 23:15:22 ID:TCVTQHE00
agee
>>769 人には聞き流せと言いながら
自分は聞き流さない理由を教えてください。
患者叩きしたい者なのか悲観してやさぐれた患者なのかわからんが、
たまに粘着野郎が湧いてくるね。
773 :
765:2010/10/04(月) 00:28:11 ID:Cj6+zG2W0
>>769 すみません。気を使わせてしまって。
760さん、769さんの書き込みを見ても
ご苦労されてきたのを感じます。
FMも人それぞれで、ある人には合う薬や治療も
ある人には悪化する事もありますよね。
私の765の書き込みは少し調子に乗りすぎですね。
反省してます。772さんも仰っていますがスルーしたほうが
よい方もいらっしゃいますね。でもそんな方でも
同じFM患者なら治って欲しいと願いたいのは
このスレ住人の総意でもありますよね。
線維筋痛症を慰め合うスレと新しい有益な情報を共有できるスレとで
わけたほうがいいのかな
775 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 02:41:26 ID:nPJ+Iwx70
分けなくてもいい。
現状でいいとおも。
>>765 >そこまでいければ、あなたはかなり改善します。
お気遣い有り難うございます。
投薬療法副作用全面出現の筋緊張型FMなので、長年診ていただいた
主治医が投薬から運動療法(動く事)に切り替えて一年弱です。
御陰様でお薬飲まないで、飲んでいる時よりも調子良い体質になりました。
と、申し上げてもお薬による副作用の無い発症当時のレベルに戻した感じなので
やっと+ーゼロと言った所でしょうか?
筋緊張型で投薬療法が芳しくないタイプで体を動かす事に切り替えて多少なりとも
改善された患者が他にもいるとの事です。(無理無い程度に)
動かす事で体がほぐれたのでしょうか?
>>769 板チョコ=固くて薄いブロックタイプの型しかイメージ無かったです。
今まで御縁がなかったので・・・
777 :
777:2010/10/04(月) 10:35:19 ID:uaULOAzt0
ラッキーセブンで病気が治りますように
動かす、、。一番難しいところですね。
とにかく、自分自身でもどのくらい今日は、いや、この数分間は動いたらいいのか、
これをもっていいのか、階段をおりていいのか、病院へ言ったら今日は車いすやめるべきなのか、
そのときの状態ではわかりません。なにせ、なんでもできますが、激痛は2時間後にきます。
来ないときもあります。牛乳パックもって、激痛がきて寝たきり2ヶ月になるときもあり、
お米の袋2キロを米びつにいれて、2時間後に散歩に出られるときもある。全く自分の体なのに
行動が読めない。少しずつ動いてよくなっている776さんのようなかたは、本当にすごい努力を
されたのでしょうね。
筋力に変動が出るのがこの病気だからね…
それにしても、薬やめたら誰しも良くなる訳ではないし、重症の人もいるから書き込みは気をつけてほしい…
減薬は医師と相談できれば一番だけどね…
自分も、霞ヶ関にかなり薬に詳しい先生がいてアメリカで効果があった薬の論文とかでると使わせてくれたり、副作用にもかなり詳しいから安心して通ってるけど、今だに寝たきり車椅子だし、減薬する兆しもまだ見えないよ。
車椅子の理由はFMSとは関係ないらしいけど原因不明。神経内科では異常者扱いされた。
780 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 19:54:25 ID:bbHpF0VV0
車椅子の理由はFMSとは関係ないらしいけど原因不明
kwsk
交通事故などによって引き起こされるいわゆる鞭打ち症は、線維筋痛症の中では筋緊張亢進型に分類されるのでしょうか?
>>781 きっかけはあまり関係ないと思う。
本人の症状のほうが重要。
(統計取れば、〜になりやすいってことになってるかもしれんが)
何度も話題になるけど、ここで薬やめたから良くなった人がいたって
自分自身が薬必要だと思ってたらやめることはないですよ
やめて良くなった人は、「飲んでて必要性あるどころか悪化してる。ここまま飲み続けたら症状よりも
薬で廃人になる」って体の変化に気付いた人ですから
薬やめた人の書き込みも、ちゃんと読めば決して全員に薬やめろ啓蒙キャンペーンしてるのではないとわかりますよね
歩けるレベルの人が頑張ってウォーキングするのはありだけど、
車椅子の人にも立って歩いたらいいよと勧めてるわけではないですしね
車椅子にすわったまま毎日軽くラジオ体操するとかでもいいですし
つべにもあるけど、NHKのラジオ体操の動画は車椅子の人も対象にしてるお手本ですよ
しつこいようですが、この病気は症状も重さも治療法も治っていく過程も十人十色
治療法が見つかって良くなってきた人がいたら、あせってその人と同じことをしたら治ると盲信しない・
うらやんで自分と比べて落ち込まないことが大事だと思います
同じ病気でも自分には自分のペースがありますから
>>783 全くその通り。
書き込みしている人の真意を読まず批判する人が
たまにいるけどよく読めば伝わってくれるはず。
>>783 薬で廃人になる
どんな薬飲み続けるとそこまで体調悪化するのですか?
ガバペンとかならファイザーさんに教えて上げたほうが良いですよ。
>>784 簡潔に真意が伝わるように書く必要もあると思います。
自分語りしたい人が多すぎる。
>>786 まぁまぁ。確かにそう感じられる書き込みも
自己満足ではなくて同士を思えばこそって
書き込みも多いんです。簡潔に書きたくても
内容が重過ぎて短文じゃ伝わらないし。
どうしても良くなった体験談は自分語りになってしまいますよね、そうでないと重要なところ話せないですし
良くなった人の話を聞くのは嬉しいし、体験談も全員ではなくても一部で役立つ人もいるはずです
簡潔にって言っても、短すぎて3行でおKじゃますます誤解を生む原因になるので言いたいことは
長文になってしまうと思います
薬も過去レス、過去ログでは悪化して廃人になりそうって話はたくさんありましたよ
風邪薬で死ぬ人もいるし、薬の効果だけでなくも副作用も十人十色です
効かないのに漫然と飲んでるのも毒ですしね
十人十色なのに、自分語りされても役に立たないのだけど・・・
>>782 実際に表れてる症状で判断すればいいわけですね
ありがとう
>>789 そう言いつつあなただって「きっかけは関係ない」って
言っちゃってますね。
出産、手術、抜歯、交通事故、ギックリ腰などの外傷など
きっかけは散々言われてきてますが。これもまた十人十色です。
自分は良くなったから医師に相談してみては?程度なら良心と取れませんか?
まあそういう書き込みだって個人差はあるのでとか「十人十色」を示唆してますよね。
読み手も自分のケースとは違いそうだとか感じる部分はあるはずで
そういう書き込みはスルーしてると思うのですが。誰かが参考になるなと思う程度で。
>>791 >「きっかけは関係ない」って言っちゃってますね。
「きっかけはあまり関係ないと思う。」と書いただけですが
あまりあなたは長文書かないほうがいいかも
人の短い文章ですら正確に読めないのだから。
そろそろ自覚してはどうでしょうか。
ああいえばこういうでへそ曲がりだなぁw
素直に自分に合う治療法がみつかって光が見えてきた人におめでとうと
思えない?
十人十色だからこそ、いろんな自分語りから参考になることがみつかることもあるさ
794 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 21:54:52 ID:0w4Rn1aD0
自分語りでもいいじゃん
嫌なら読み流せばいいし、気にしすぎ。
昨日現れた屁理屈さんでしょ
放っておきましょう
796 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 23:02:49 ID:RntQO9KE0
agee
797 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 23:41:56 ID:bbHpF0VV0
「ここは有益な情報を共有できるスレにしたい!」って、
前も絡んで仕切りたがってた人いたね。
気に入らないなら、掲示板作ればいいんじゃないかな。
ガバペンが効かなくなってきた。痛みが増すと、どーにもならんくて
鬱になって死にたくなる。薬が効かなくなる度にこれの繰り返しなんでしょうか?
>>759 >いい方に出会えてよかったですね。どうやってみつけたのですか。
遅レスすみません。
その時は疼痛を見てもらいたかったというよりは、
せめて心療内科で痛みの不安に聞く耳を持ってくれる医師はいないかなぁ?という
気持ちで病院を変えました。
そうしたら初診でガバペンとリボトリールを処方されたという感じです。
ミンナ死ねばいいのにね
そうすれば苦しみから解放され痛みのない世界へいけるのに・・・・
寝たきりに近くて診察は車いす生活の方で、薬を飲んだら完治と言わなくても
だましだましで服用しながらでも二足歩行出来て、バイトやパートで社会復帰成功
した方って居るのかな?
過去レスみると社会復帰成功例は、緊張型FMでお薬を辞めた方の成功率が高い気が・・・
私も典型的緊張型で殆ど寝たきりに近く、病院へは恥ずかしながら年老いた親に
車いす押してもらって行ってます。
こんな生活になったのは、最近では年々病状悪化のせいなのか、薬を飲んだからなのか
あいまいになり、取り返しのつかない人生になった感じが募るばかりの日常です。
今日思い切って先生に効力の無いお薬から止めるようお願いするつもりです。
治すのは、お薬でなく自分自身の様な気がしたので。
受け身の治療から、行動する治療に切り替えようと。
長文で済みませんが今しか無いと思ったので書き込みしました。
寝たきり車いす移動生活で投薬療法7年選手・・・
>>801 私も薬やめて体動かすようにしてましになってきたから応援したいけど、
飲んでる薬の種類や期間によって、向精神薬はいきなりやめるとすごく危険な離脱症状出るものも
あるから注意してくださいね
人によっては命にかかわることもあるみたいですので
やめるときはいきなりではなく、割って3分の2→2分の1→3分の1とかけてやった方が安全ですよ
私もそうでしたが離脱症状が出ると苦しいので、症状が悪化したのと区別がつかなくなって
また飲んでしまったりと一進一退でした
一気に飲まない生活を目指すのではなく、減らせればいいなくらいの気持ちで時間をかけて様子を見てくださいね
あと、ここで薬やめて良くなったからあせって真似するのではなく自分の体の状態と医師とよく相談してください
やめることで余計悪化したりQOL下げたら元も子もないので
>>801 >寝たきりに近くて診察は車いす生活の方で、薬を飲んだら完治と言わなくても
だましだましで服用しながらでも二足歩行出来て、バイトやパートで社会復帰成功
した方って居るのかな?
私も同じことを考えるなあ。4人の病気メル友がいるんだけど、
3人はすでに社会復帰。残る1人も修飾活動中なんだよね。
同じ時期に発症した私なのに、なんだか
悪化の一途をたどり、今やほとんど寝たきりだよ。
私は腰が悪くて動けなくなる時期が、必ずあるんだけど、
3人は頸や手足が痛いみたいで、腰はあんまり痛くないって。
1人は、腰が悪いんだけど、遠方の病院に1人で場明日とか夜行列車によって月1回通えるようなかんじみたい。
数日でも寝たきりはない、って。
私は、薬はすぐに耐性がつく。
連続2週間で効かなくなるので、頓服でのむしかないんだよね。
中の1人は、Nsaidsだけで一日8時間働いてる。
くらべてもしょうがないけど、一生懸命4人と同じマッサージや鍼、薬を試して
きたのにね。あーあ。
>>801 >寝たきり車いす移動生活で投薬療法7年選手・・・
残念ですが、あきらめて下さい。
2,3年ならまだ見込みがありますが。
そうともいえん
歩けるぐらいになった人もいる
806 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 20:52:44 ID:Xw/Pg4om0
agee
>>780 >>779だけど、自分はFMSは幼少時からあったみたいで、他に不明熱(38、9℃が10年程)もあるんだけど、去年まではどうにか歩けてた。
以前から疲れると膝かっくんみたいになることがあったんだけど、去年から突然長距離歩くとこける程膝に力が入らなくなるようになって、痺れの症状とかもあったから神経内科受診したけど、検査には出なくて精神科行けと言われた。
精神科行ったら異常なしでまた神経内科戻って検査入院したけど、やっぱりなにも出なくて終いには異常者扱い。
だけど症状は悪化して、今は短距離でもこけるから車椅子。
FMSの先生には「膝が折れる症状はFMSにはないし、まだ未開の病気だろう」って言われた。
発症何年目ってよくいうけど、そんなにはっきりいつ発症ってわかるもんなの?
たとえばぎっくり腰発症の人は、その時までごく普通の生活できてたの?
外傷がきっかけだとわかりやすいと思う
例えば交通事故の後遺症とか
私は外傷がきっかけですが、それまでは多少の肩こり等はあったもののごく普通の生活をしてた
生活が一変した、同時に人生も一変した
811 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 23:17:18 ID:VRn4kfn8O
そう考えるとこの病気ながら、作品とか作ってる早瀬さと子さんは立派だよなー。
ブログ見たが
ナルちゃんぽいねこの人
自分は短期間での数回の手術や抜歯後、発症したような感じです。
微熱からはじまって、関節痛・こわばりなど・・・
徐々にじわじわと進行しました。
それまでも他の持病で痛みが酷かったのに、今度はいったい何が起きたんだ!
って感じでした。
今は激痛は無いけれど、筋肉の緊張と倦怠感が尋常ではないです。
他にもたくさん持病があるのに・・・もう勘弁してほしいわ。
健康だった頃は、肩こりが酷いくらいで夏は海に行くのが大好きでした。
814 :
759:2010/10/06(水) 17:05:36 ID:nT3oH1ed0
>>799 レス、ありがとうございます。
たまたま行った?心療内科が、ぴたりと合う薬を処方されたのですね。
やはり、地道にわかってくれる医師を探すしかないようですね。
815 :
病弱名無しさん:2010/10/06(水) 22:34:32 ID:2vVUnjBh0
>>807 私も膝とか脱力しますよ、神経内科で異常者扱い=同じく。
38度の熱は初めの頃だけでした。
FMSで知られていない症状なのか、それとも他の病気と併発しているか
わからなくてモヤモヤします。
816 :
病弱名無しさん:2010/10/06(水) 23:30:58 ID:JuZ0LGxM0
>>815 わたしもそんなふうなものありますよ。
でも、だれも相手にしてくれない。
元気にしているときに普通に歩き出したつもりが片肢が全然動いていなくて、
すってん!と転倒したりする。
ただ、稀なので放置。
最近は歩けないということであまり歩かないというか慎重だから起こっていない。
817 :
病弱名無しさん:2010/10/07(木) 17:39:56 ID:9zmvvlFXP
人生を強制終了したい
ずっとゴールドで更新してた免許だけど、更新日が来ても寝たきりとまらず
とうとう期限が切れてしまった。医者にいってたら、証明書もらって3年いないに更新できるみたいけど
医者にも行けてないしね。病気の証明もしてくれないだろうな。なまけてるとしかおもえないだろう。
車は運転できないけど、写真つきで自分を証明するものがなくなる。
819 :
病弱名無しさん:2010/10/07(木) 19:47:52 ID:3Y9dDDyw0
>>817 写真つきの自己証明書ならパスポートでもいいし、住基カードというのもある。
問題は外にいかれないことだね。
代理でしてくれる人がないのね。
820 :
759:2010/10/07(木) 20:27:47 ID:kMm1kGiM0
きのう、「ためしてがってん」で、むずむず脚症候群をやってた。
この病気と併用してる人多いと思うけど、やはりいろんな科で、まったくでたらめな?
原因を指摘されるらしい。むずむず〜も脳の勘違いらしいけど、効く薬がある。
たしか、パーキンソンと同じだったような。この病気にも、ひょっとして、効く薬かな?
821 :
病弱名無しさん:2010/10/07(木) 21:39:17 ID:wiP0huj40
agee
822 :
病弱名無しさん:2010/10/07(木) 22:01:55 ID:Mirddgcd0
自分の場合、リリカ飲むと、痛みは全くとれないが、むずむずはなぜか
とれる。
人によると思うけどむずむず脚にはリボトリール効くよね。
パーキンソン病にも使う薬はビ・シフロールかな。
低用量ナルトレキソン治療というのがFMSとCFSに効くらしいのだけれど
誰か試してみた人いるかな?
ブログやってる人で、むずむず併発を公言してる人は一人知ってる
あれあっぱ、睡眠の検査とかして確定診断しなくちゃいけないんだよね
リボトリールはFMSの痛み止めとしても使われてるけど、
両方に効くって一石二鳥だったら裏山だな
裏山って、得?ってこと? 用語わからずごめんね。
うらやましいの略
ありがと。826さん。
今日、厚生労働省から
「難治性疾患患者の生活実態に関する調査」へのご協力お願いって封書が来たんですが、
皆さんのところには届いてますか?
差出人が無記名だったからちょっと心配なんだけど・・・
>>828 難治性疾患と題しているなら怪しさもさほど感じませんが
どのようなルートで厚労省へ個人情報が渡ったのでしょうね。
あるいは治検に申し込まれた事があるとか。
似たような経験があります。国土交通省からハガキがきました。
通勤手段をどうされているか直接訪問して調査したい。なおこの調査は
国民の数%から無作為に選んだものです。と書かれていました。
ハガキに書かれた住所は渋谷区円山町です。円山町って確か
怪しい建物が点々としてます。国交省は霞ヶ関なのに。
すぐに最寄の警察署の相談窓口に電話しました。ハガキに記載されている
電話番号にお巡りさんにかけてもらったのですが正真正銘の国交省でした。
厳密には委託されていたとのことですが翌日霞ヶ関に電話をして
直接断わりました。
もし怪しいと感じたら厚労省のHPに乗っている電話番号にかけて
このような調査をしているか尋ねるのが良いと思います。
ちなみに私の主治医さんは厚生労働省 厚生科学審議会専門委員
厚生労働省 リウマチ調査研究事業 疫学・病態・病因治療の各研究班長
厚生労働省 高度医療評価会議 技術委員
という肩書きがありますが患者の私にはそのような封書はきておりません。
もしかしたら無作為に828さんが選出されたのかもしれませんが。
>>829 思い当たるのは線維筋痛症友の会に入ってた(今は退会)ことと、
霞ヶ関&篠ノ井に通院していたことですかね。
今の主治医は特に厚生労働省がらみの肩書きは持っていません。
調査の問合せ先は埼玉県和光市、国立保健医療科学院です。
>>828 やはり厚労省に直接電話して(電話番号は別途自分で調べる)、このような調査をしているかどうか、
省のだれが責任者か、どうやって対象者を選んだか、その他その他を確かめた方がいいです。
だいじな個人情報ですから、こればかりは自己責任感をつよくして。
わたしのところは、FMSはもとより、リウマチその他についてもそんなアンケートは来ていません。
先日、NHKから委託されて年末の紅白歌合戦についてアンケートをとっている、
ついては、まず、ご家族のうち8歳以上の構成員についての情報を、という電話が2回もかかってきた。
もちろん、まず・・云々の段階でお断りしました。
832 :
病弱名無しさん:2010/10/08(金) 21:28:20 ID:CwxOsBT90
agee
>>833-835 そうです、全く同じものが送られてきました。
ちょっと安心しましたが、念のために厚労省に確認してみます。
自分としても、できるだけ協力したいと思うので。
差出人が書かれていなかったのは困りものですが。
書き忘れました。皆さんどうもありがとうございました。
>>838 私もにてると思ったけど、医者は否定した。でも、結局もし全部が脳の勘違いで起きているなら
前に出てたむずむず脚も含めて中枢感作症候群のほうがぴったりくるとおもうな。
ここまでこまかく病名をわける必要があるのか。
>>838 >>839 激痛じゃない人はどっちがどっちなのかわからなそうだけど
重度の人ははっきりと違いがある。CRPSは電極埋め込んだり
モルヒネ直行だったり・・・ただし全身が痛いわけじゃないと。
>>830 線維筋痛症友の会が怪しいと勝手に予想。
病院が承諾なしに個人情報をどうのこうのはしないと思われる。
それにFMSは厚生労働省ではマリアンナ医大に丸投げして
自分たちで何かする気はないようでしたが
急に調査する気にでもなったのでしょうか。
841 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 16:33:46 ID:bI+9oTMu0
そもそも、国が無作為に何から抽出するのでしょうか?
元の帳簿が問題ですし、勝手に利用していいのかも問題です。
電話でテレビ局や新聞社から選挙前のアンケート調査がくることがありますが、電話番号は組み合わせ可能な
番号を無作為に抽出できるとおもいますが。
ちょっとぐぐっていたら興味深い意見を発見した
http://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/archive/2008/02/07 繊維筋痛症そのものの存在を疑問視する医師らを中心に
プロザックがうつ病をそこらじゅうにある病気にしてしまったのと
同じことが起こるのではないかと
懸念が広がっている、というニュース。
人それぞれ症状が大きく違うのに大雑把に繊維筋痛症とひとくくりにされている現状で
ファイザーの薬をこれでもかと飲んでいる自分。。。
新しい藁をつかんだらまたファイザー、
リリカがだめなら、薬を減らす方向で様子を診よう。
大雑把とは思わないけど。確定診断受けて
更にタイプ別に分けられて、人によっては複合してたり
その中でも症状に応じて併発している疾患も診断されているわけだし。
問題は確定診断もせずにガイドラインだけの薬を
ただ出し続けている不勉強な医師が問題だと思う。
薬が効かない人もいるだろうけど助けられている人も
いる事を忘れてはいけないですよね。
844 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 19:58:31 ID:bI+9oTMu0
>>843 除外診断して線維筋痛症ってことはあっても
圧通点〜箇所以外に確定診断する方法ないのでは?
タイプ別というとどのような種類に分かれているのですか?
自分は詳しい専門医に診てもらったことがないので
自分がどのタイプに属しているかわからないのです。
>>845 誤解しないで下さい。
私が言いたいのはブログに乗っている疑問視している医師らにです。
リリカの適応拡大がやや強引だというのはそうかもしれないけど、
線維筋痛症は存在しないという考えは一部の医者だけのもので、標準的なものではないでしょ。
>>842のサイト主はかなり偏向した信念をもっているように感じる。
848 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 21:52:31 ID:Dkd1YUzy0
>Lyricaが脳と痛みの知覚に作用する薬とされていながら
どうして効くのかは不明だという点。
どうして効くかわからない薬はたくさんある。
線維筋痛症は数ある慢性痛の中で、最も重症な慢性痛病という認識なんだけど違うかな。
他との違い、特徴はあると思うけども。
>繊維筋痛症そのものの存在を疑問視する医師ら
アメリカ、カナダ、イギリス他欧米では病気として認められているというのに?
治せないから存在しない事にした方が自分らに都合良いからじゃないの。
850 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 23:55:23 ID:6CUY6iZm0
重要なことは「どういう仕組みで効くのか」ではなくて「効くのかどうか」
たいそうな理論をかざしながら効き目はさっぱりという治療にこのスレの方々は
懲りておられることと思う。
アンモニア合成法として大変有名なハーバー・ボッシュ法(1912年発明)も
詳しいメカニズムが解明されたのは80年代になってからのことであったが、
誰も使うなとはいわなかった。
>>849 繊維筋痛症の主な判断基準が例の圧痛点が何箇所か
というだけだから疑問を呈してるだけで
患者の訴える個々の症状については疑ってないと思うよ。
>>850 一度ファイザーに問い合わせたけど米国では
健康な成人男性が何ヶ月か何年か忘れたけど
飲み続けても重篤な副作用は無いとの結論。
恐らく、男性は性的機能減退はあるだろうけど。
日本人にはてんかんでの検査しかしてないからわからないそうだ。
>>851 このスレには圧痛点検査も受けずに診断された人が
どれくらいいるんだろうね。このスレに限らずだけどさ。
そんな人が圧痛点なんて曖昧とか言ってそうな気がする。
>>852 あの基準でいくと日本人の何割が繊維筋痛症になることやら。。。
>>853 そんな事はないよ。
正しく行えばね。
まぁ、私ら素人がどうこう言っても
アメリカリウマチ学会で定められた事だから。
>>854 素人がどうこう言ってるじゃなくて
医者が変な基準だと言ってるという話をしてるのだが・・・・
>>855 だ・か・ら
アメリカリウマチ学会で定められた事だから。
>>856 意味がわからない。
アメリカリウマチ学会が定めたことだから絶対であるといいたいだけ?
勝手に言ってれば。
>>857 現状それが使われているのだからそれをせずに
FMSと診断される方が疑問でしょ。それと絶対なんて言ってないし。
アメリカさんだって何の根拠もなく診断基準にしたわけじゃないと思う。
これ以上言っても噛み合わないね。私は「勝手に言った」だけですからお気になさらず。
859 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 09:41:34 ID:Abp/bpxv0
>>855 変な基準だといってる医者は一握りでしょ。
860 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 12:17:20 ID:cKIG/U6N0
agee
>>852 概ね同意。
FMSと誤診された人が治ったとか
言ってる例もあるかと。
うちの親父がレントゲンだけでFMSと診断されて
半年で治ったんだけどただの五十肩だった。
検査で異常なしだけど痛いというだけ
でなんでもかんでも
FMSにしてきた結果、とんでもない患者数に
なったと予測。
ガイドラインに沿った診断が望まれる。
今、アメリカとイギリスで発行されたFMSの本を読んでいるけど
乗っている図の圧痛点の位置は、少しずつ違っています。個人的には、圧痛点で
この病気と判断することがたとえ、アメリカであっても正しいとはいいきれない、と思います。
また、西洋の本では、どうしても西洋医学つまり薬に大部分のページが割かれています。
知り合いは鍼だけでよくなりましたが、読んでいるアメリカの本は鍼に半ページしか割いていませんでした。
しかも、効果は不明、と。自分も薬は飲んでいますが、アメリカが絶対的ではないと思います。
マンセイ痛は非常に複雑で、日本でも一部の医師がFMSを認めないのはそいういった点があるのでは。
なお、個人的な意見でけんかをうっているわけではありません。
地方の病院の心療内科で線維筋痛症と診断されました。首が痛くて。仕事もゴルフも出来るけど
本当に線維筋痛症なのかな?圧痛点とかはしてません。血液とMRIでは異常なしでした。いまだに
首が痛い。
864 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 18:57:38 ID:LD2KzMfT0
圧痛点の検査何回か受けたけど、先生によって押す力が違う
感じがするんだよね。
その時の自分の状態によっても変わってくるし、結構曖昧なものだと思う。
865 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 19:45:59 ID:m92TEZ5m0
慢性痛は数あれど、体の部分か全体かの違いだと思う。
筋筋膜痛症(MPS)もトリガーポイント≒圧痛点ができるわけで、
18箇所以上だったら線維筋痛症でそれ以下だったらMPS。
ぎっくり腰やヘルニアで全身に痛みが広がった線維筋痛症もはじめはMPSだった。
CRPS・RSDは神経切断タイプじゃなければ、腕とか足に限られた慢性痛で、
全身に痛みが広がって圧痛点があればRSDまたは線維筋痛症。
線維筋痛症だと誤診してすぐに治ったって吹聴してる医者いる。
医者も患者も勉強しないといけないね。
866 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 19:51:30 ID:m92TEZ5m0
>>862 圧痛点の位置の違いはあまり重要でないよ。
日本人はアメリカの診断基準にはない太ももの外側に圧痛点がある。
18箇所以上ある人もいるし、ごりごりのコリで客観的に確認できる人もいる。
自分は首だけで5個、太ももは片方で4個あるよ。
>>865 圧痛点が体中にあって
コリがあってマッサージされると気持ちいいという人と
コリはないけど押されたとてもじゃないが痛くて耐えられない人とか
いろいろだよね
>>838 私は実は733ですが、両方のスレを見ています。
血液検査には出ない痛みというのが似てるなぁと思ったのですが
見た目(指が腫れた時期があったり、レントゲンの骨粗鬆症がある)の異常があるので
CRPSかなと思ってます。
が、そんな症状があってもその病名を言われたのは1回だけ。
他の病院で病名を判定されたことなし。
心療内科でガバペンとリボトリールを飲んでるだけの現在です。
(大学病院〜個人病院は既出の通り診察済み)
どちらも厄介な病気ですよね。
バチっと、血液検査にでも出てくれるほうがストレスが無い。
869 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 22:12:58 ID:m92TEZ5m0
>>867 コリ、圧痛点は痛みの結果もしくは随伴症状の一つであって、おおもとは
脳脊髄が何がしか変化したせいというのが、慢性痛の定義というか考えだよね。
マッサージで気持ちいいのはひどくないから、よくなる可能性があるし
痛くて耐えられないのは燃えさかってるんだろうね。
血液検査で抗核抗体、CRP、RA、血沈など身体の炎症反応は
一切なしですがプレドニンを処方されました。もちろん骨関連は異常なしです。
朝5ミリの少量なのですが10日目あたりから胃痛、抜け毛が加速しています。
プレドニンすれを見たら結構副作用とか減薬すると恐い薬らしくてなんで
こんな薬処方されたのか分かりません。
FMSで検査は全く異常がないのにプレドニンを飲んでる方おられますか?
この病気になってから、お風呂に入るのが凄く辛くなりました。
湯船につかっているともうすぐ疲れて来て、十分あったまらないまま
出てしまいます。。
凄く疲れます。
私みたいにお風呂に入るのがなかなか出来ない人っていますか?
872 :
病弱名無しさん:2010/10/11(月) 01:46:53 ID:nqb75lgw0
>>870 プレドニンは根拠無くして投与したり、増減してはいけない。
医師になぜなのか訊いてみることだね。
胃痛はおこるよ。抜け毛がそんなにすぐに出るかどうか知らないけど、やはり副作用に
あるし、感心しないね。いたづらに服用するものじゃない。
わたしは膠原病系もあって、CRPが非常に高くてそれ以来のんでいます。いま6−7ミリまで減らしてきました。
>>871 FMSのせいかどうかしらないけれど、風呂でめっちゃ消耗して衰弱するのが当初から特徴だった。
いまもたいへん。なんなんでしょうね?
夏はシャワーで済むので多少楽です。
>>872 ありがとうございます。
忙しい先生のようで詳しい説明もなく
診察が終わってしまいました。まさか自分にステロイドが
出されるとは思ってもいませんでした。
次回の診察でよく聞いて納得できなければ
拒否したいと思います。872さんもお大事になさってください。
874 :
病弱名無しさん:2010/10/11(月) 17:58:51 ID:q4awtL620
agee
>>871 調子の良い時は長湯するのですが
普段はシャワー中心です。
理由は同じく、疲労感が激しいからです。
しかし、入院していた病院の人達は
暖めると良いといってよく温泉にでかけてました。
876 :
病弱名無しさん:2010/10/11(月) 21:11:52 ID:SuPwib4I0
>>869 自分はマッサージはとても気持ちがよいけど
ステージは4です。日常生活は自分でできることはトイレと
お風呂くらい。食事も寝たままとっています。でも、マッサージされると
とても気持ちいい。至福。燃え盛っているからマッサージだめ、というわけでもないか、と。
生活レベルとステージ、症状は傷む場所によって異なり、一概にいえない気がする。
グレード4で自分でお風呂はさすがに無理かと
長い期間、母に身体を拭いてもらうだけでした
汚い話しで申し訳ないけどオムツだったし
圧痛点は軽く押しても悲鳴状態でしたが
これは個人差があるのでしょうかね
確かに個人差あると思う。
お風呂は自分ではいってるけど、寝たまま
服をぬいでそろりとおきて浴室にいき、浅いお湯の中で横たわってからだと
頭をあらって、お湯を抜いて寝たままシャワーでお湯をかけてからだを起こして
タオルをとり、10歩先のふとんへ。寝たまま体を拭いてそばの下着とパジャマをとる。
こわばりとかがないからできたと思う。でも毎日は無理。長時間体を起こしていられないけど
トイレ行く3分くらいなら、なんとかやってるから。お風呂でも1分くらいしか体は起こしてないと思う。
878さんは、大変ですね。いまは復活したのかしらん。
>>879 >こわばりとかがないからできたと思う。
これ大事なポイントだと思う。
痛くて寝たきりでグレ4と診断されても
こわばりがなければ死ぬ気で風呂はいけるかも。
その後はしばらく寝たきり生活だけどね。
こわばりタイプは身体が思うように動けないのと
更なる痛める事で本当に寝たきり生活なのが辛い。
あなたの回復を祈ります。
普段は必死で絶望感をおさえているけれど、
時々もう限界と思う時があります。
寝たきりではありませんが、去年より格段に悪くなっています。
もともとメンタル面が弱く、友人も少なかったのですが
線維筋痛症になってから連絡(メール)も年に1、2回で会えなくなってしまい
孤独で押しつぶされそうになります。
30近いけど、親は年金もらうような年だし、
社会と接点のない自分はこの先どうなるのだろうと思ったら不安で不安で仕方ありません。
結婚など望めないし、親が死んだらと思うとぞっとします。
私より苦しんでいる方がいるのは承知の上ですが、愚痴、すみません。
882 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 02:02:06 ID:blu393Uo0
痛みは個人的体験だから個人差があるのは当然で
5で寝たきりの人もいれば10で起きている人もいるから
私はグレードが高くて重症だけど○○っていうのはやめませんか
このスレいつもこの繰り返し
>>882 882さんの仰りたい事はわかるのですが
症状的なグレード分類なので5で起きてる人は
恐らくいないです。寝たきりだからこそ5とか4なのですから。
しかし苦痛は他人と比べるのはナンセンスですよね。
自分が基準でないと。苦痛のキャパはそれぞれ違うのですから
5や4でももう少し頑張ろうと思う人がいるだろうし3でも限界を迎え
自殺した人もいるでしょうから。あくまでも自分の中で苦痛のパーセンテージが
重要だと考えます。
884 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 05:32:44 ID:blu393Uo0
5はグレードのことじゃないよ
ベッドで寝ながらじゃないとごはん食べれないって、ごはん作って
持ってきてくれる人がいるから寝たきりでいられる。
介助なしの人は、いつか起き上がって水と食べ物とりにいく。
体動かすから寝たきりから脱出する日がくる。そうでなきゃ餓死してる。
尿カテとチューブで栄養とるくらい悪いなら入院してる。
>>882 全く賛同です
何度注意する人がいても定期的に「私はグレード○だから」とかグレードで重症度自己主張するひとあらわれるね
文章は同じようなこと繰り返してるから、グレード厨は2、3人なんだろうけど
確かに一人暮らしで家族もいない人は、グレードが重かろうが痛みがひどかろうが自分で何でもしなければ生きてはいない
そうでなければ糞尿にまみれて餓死してるか、近所から悪臭で通報来てるだろう
一人暮らしで介助してくれる人が全くいない患者さんで、車椅子生活の人はいるんだろうか?
賃貸じゃ車椅子が可能なアパートなんかなかなかないよね…
病院で見る車椅子の患者さんはみな家族同伴で通院してる
グレードとかどうでもいいから、痛いの痛いの飛んでけーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!
>>871です。
みなさん、ありがとうございます。
私の場合、お風呂の床に、昔、父がマットが滑らないように強力な接着剤で
ひっつけたため、その上にカビが生え、黒い色がどうやっても取れず、汚くて
ただでさえ入りたくないのに、この病気になってから、ますます入りづらくなりました。
湯船も深い四角の湯船でステンレスなので、触ると冷たいし、入ったり出たりするだけでも
疲れます。足も伸ばせないから辛いです。
床自体汚いし、風呂だけじゃなく家全体が汚かったから、そのトラウマで
お風呂でリラックスさえ出来ません。
引っ越したいけど、生活保護受けてなかなか認めてくれません。今の家賃は安いから。
足が伸ばせる湯船が羨ましいです。
綺麗なお風呂に入りたい…。それだけでも叶えられたら頑張れるのに・・・。
悲しい、、、。
他にも慢性副鼻腔炎、子宮内膜症、顎関節症、強度近視、精神疾患などを持ってるので
本当に辛いです。
一人暮らしだから誰にも頼れないし、家族も分かってくれないし、遠いところに住んでるから
本当に頼れない。
何度死のうと思ったか知れない。
3日前、本当に死にたくなって一日中涙出っぱなしで余計鼻炎が悪化。
慢性鼻炎も20数年以上治らない。
もういや。
引越しさせて欲しい。この家自体トラウマで私はこの病気になったと思ってる。
888getで痛いの痛いの飛んでけーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!
>>815>>816 >>807 ですが、膝の脱力ある方いらっしゃるんですね、、神経内科行かなきゃ良かった。
検査入院したら「筋力にばらつきがあり信憑性に欠ける」と嘘つきみたいな言われ方をしてしまいました。
リハビリの先生にも「痛い痛いと考えすぎ」と。
筋力にばらつきがあるのはFMSなら当たり前なのに、神経内科では全国1と言われてる病院にかかりましたが、悲しい思いだけしました。
FMSでは膝折れはないとFMSの先生には言われたんですがどうなんでしょう。
ちなみに自分はどんなに痛くてもマッサージしないと、強張りが酷くて翌朝膝が曲がらなくなります。
色々なんだなぁとこのスレ見てると思います。
>>887 私もお風呂は体力ないのでもうずーっとシャワーのみだよ
格安賃貸の汚い目地にカビ生えてる脚も伸ばせないトイレが目の前のユニットバスなので、
もちろん元気でもシャワーしかできないんだけどね
NHKでやってたけど、体力ない人が湯船につかるとなんとかって疲労物質出て疲労回復には逆効果だとか
弱ってる人はシャワーが適してるという話でした
病気で快適に休む空間が欲しくても一人暮らしの貧乏人とか生保ってまともな物件借りれないから、
いろいろストレスフルなところで生活して悪化しますよね
生保受けてる車椅子が必要な病人の方って、どうしているのかしら?
そうとう家賃上限があるから、車椅子仕様のちゃんとしたお部屋は無理ですよね
グレードの話しが出ると煙たがる人いるけど
わたしは何でも聞きたいな。欲を言えばどのような経済状況で生活環境で
支援は受けているのか。どうやって支援を受けられたかなど突っ込んで書いて
くれたらなお参考になるのだけど。
わたしは寝たきりから家族の介助と薬のお陰で今はグレード2まで
これました。1年前に参考になればと思い、書き込んだら叩かれましたね。
わたしはあらゆるケースでの話しを参考にしたいし、自分の体験も参考に
してくれる人がいれば嬉しい。グレード自己主張とは違うと思います。
>>890 改行後半部分、とても気になります。
もし、わたしが一人暮らしだったらきっと悪化するのみで立ち直れるだろうかと
不安になります。生保とは制限がたくさんあるのですか?シャワートイレとかも
駄目なんですかね。トイレットペーパー負けない人もいるかもしれないのに。
わたしは先生から介護補助について勧められた事がありましたが家族がしてくれるのでと
お断りしました。
>生保ってまともな物件借りれないから、
>いろいろストレスフルなところで生活して悪化しますよね
もしかしたら明日は我が身。人事ではなく不安になります。
お風呂の入り方をかいたグレード4の879です。
自分は、グレード4なのにお風呂に入っている、と自慢げにとられたようで
すみませんでした。自分は、もし入りたい人がいればこんなお風呂の入り方もあるよ、と分かりやすいように詳細に紹介したつもりだったのですが。
もちろん、お風呂に入れない人がいるのはたくさんいるので、不快であれば
ごめんなさい。
>>892 謝る必要なんて全くないですよ。わたしは自分の時にできなかった事を参考に
させてもらいました。他にも参考になった方々もいらっしゃると思います。
今後もどうぞよろしくお願いします。
894 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 16:30:55 ID:blu393Uo0
>>885 同意。
動けないときは何時間もかけて少しづつ体を動かして布団から起きる。
叫ぶくらい痛いけど、そうしないと糞尿まみれで餓死する。
「寝たきり」で48時間トイレいかないで水飲まないと血液検査で異常でるから。
車椅子のれる恵まれた環境ない人は、病院いけなくて家にこもってるよ。
895 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 16:34:16 ID:SzMN0Qqt0
やはり細々とスレが続いていくような
線維筋痛症の治療報告や新薬のスレを建てたほうが良さそうだな。
トラマドールとかデュロップMTパッチ(フェンタニル)のレスが
埋もれてしまうのは勿体無い。
897 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 18:30:39 ID:5I9U4xlN0
>>881 お若いのに、お気持ち想像できます。
わたしは高齢者カテゴリーに入って、なおかつリウマチの存在も明らかになったため、
介護保険の要支援を認定されたうえ、ボランティアさんのサービスも利用できるようになり、
室内掃除と食品など生活物資の買い物をおねがいできるようになりました。
若い人の実質難病、とくに一人暮らしのばあいのヘルプが全然といっていいほど無いのが実態ですね。
なんとかよのなかに訴えていきたいですね。
とりあえずは、医者やあちこちにいる社会福祉士や民生委員とか自治体の介護福祉課とかあちこちの強力を得て
生活支援や介護が必要を得ることで、すこしは生活事体も気持ちも改善するとおもいます。
体がらくになってきたら、社会との接点の模索を。
愚痴なら、ここで聴きます。
>その他のみなさんへ
居住の地域によりますが、たとえば千葉県ではNPOでいろいろヘルプをコーディネートしてくれたり、
訪問医療も提供しているところがあります。
こういうネットワークは地域によりばらつきがある状態ですね。
>>889 わたしは若くて元気な頃から眠りの途中で朝などトイレに行くとき膝がガクッとなるのは
ふつうでした。体が眠っている(いた)からだと気にしていませんでした。
それより心配なのは急に歩くと片肢が出ないことのほうです。
898 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 18:31:32 ID:5I9U4xlN0
>>891 シャワートイレと生活保護について。
さいきん社会福祉士の方から聞いたのですが、痔のかたがシャワートイレにしたいと願い出たら
却下となったそうです。10万円ちかくする介護用品でした。
でも、安売り店では数万円で売っている事があります。あきらめないで。
私自身はいま流行りのシャワートイレが苦手で、手動の小さなシャワー式のビデが使い勝手がいいです。
が、これは市場から淘汰されてしまいました。残念。
899 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 19:54:58 ID:Z/VWaaV20
agee
900 :
891:2010/10/13(水) 20:00:27 ID:5W1aaEGd0
>>897 わたしにもそうですが
>>881さんにもその他のかたにもとても有益なアドバイスをありがとうございます。
仰るとおり現状では中々支援制度の確立がなく途方に暮れてるかたも多いと思います。
わたしが以前に先生から勧められた介護補助というのがどのようなものがもっと確認すれば
良かったのですが恐らく簡単にはいかなかったのかもしれません。
897さんのアドバイスにありますように介護福祉課などに相談する手段を忘れずにいたいと思います。
明るい気持ちにさせて頂き、ありがとうございます。
>>898 生保ではやはり制限があるようですね。シャワートイレは却下ですか。残念です。
身体がこわばっていて腰を曲げられないのでシャワートイレは必需品なのですが
いざという時には安売り店で探すことにいたします。重ね重ねありがとうございます。
>愚痴なら、ここで聴きます。
同じ病気なのに、こんなふうにさらりといえるところに、
とてもやさしい人だということを感じます。897さん、有益な情報とやさしさをありがとう。
>>839 うん確かに似てるし、FMとされてる人の少なくない割合は
むしろSRDのが怪しまれて然るべきなんじゃないかと怪しんでる。
FMについては、もういいかげん研究が進まな過ぎだし、新薬も芳しくないし
だいたい症例のレンジが広すぎる。いくら欧米での定義が定着してるとはいえ
いい加減、その概念自体に対して懐疑が生じても仕方が無い段階だと思う。
医師側が対応に困るのも無理は無い。自分は患者だが逆の立場なら絶対困るよ。
去年学会が発足したからって、所詮は便宜的な機関だし、この曖昧な疾患概念が
今後も“正”とされるべきとは限らない。
FMは細分化されて他のソリッドな疾患概念へ割り振られ吸収されて
この先はもはやFMという概念は無くなるべきなのかも知れない。なんて最近思うようになった。
>>902 すこぶる賛成。欧米の価値観が正しいわけじゃないし。
日本ゆえの圧痛点があるなら、疾患としてなおさらあいまい。
概念をなくして、別の方向から考えるべき。
そもそも、この病気で某研究機関?にかかっている人は、
薬の投与前、投与後あたりにfMRIなどを行って
脳の血流の変化をとるなど、病気の根本的なデータ収集を
されているのか???? なんでも「アメリカが」という考え方では、限界。
アメリカは製薬会社天国の国。薬を処方して、あうのを見つけていくだけなら
街医者でもできると思うけど。
気休めかもしれないけど、
外国産のマルチビタミンミネラルを飲むってのはどうかな?
少なくとも、バランスよくビタミンミネラル等を取っていたほうが、カラダの回復も早まると思うんだ。
もちろん、過去レスで話題になってたCOQ10も併用で。
いつまでやってんだよw 田舎物が
そんなにガイドラインを嫌うなら
それを無視した医者にかかるがよろし
後、ヨガとか、気功とか、断食とか、作用の仕方が未解明のものを試すとか。
未解明のものには、未解明のものしか、効かない気がする・・・。
ためして合点ってやってたけど
糖尿病の治療法が白人と黄色で違っていたことやってたな
今までは医者も欧米に習ってやっていたけど
黄色は黄色でデータ取らないとダメってこともある
>>907 うん。あと、別の病気だと最近では性別ごとに効く薬に
違いがあることがわかって、差をつけて投与されてる。
遺伝子治療とかが形になれば、その人にあった治療が、もっと明確になるだろうね。
そういえば、昨日の新聞に、てんかんを起こす原因細胞がわかったみたい、とあった。
この病気でてんかん薬飲んでる人も多いだろうし、何かわかるといいね。
>>906 だるさや痛みがちょっと辛いけど仕事できる程度の症状です
前スレでコエンザイムQ10が話題になり
安いけど小林製薬のを飲み始めて3ヶ月目くらいかな
他にえがおの黒酢も飲んでいます
それと週1〜2回、3km程度のウオーキングをしています
特にこれといった変化はまだないけど
痛みが悪化はしていません。
何かで太極拳も線維筋痛症に効果があると見たことがあったので
体調の様子を見て太極拳も始めてみようかなと思ってます
友人がドイツで医師をしているので相談してみました。
日本では関節リューマチのような感じでFMSは浸透しており、
患者も沢山いますが、原因が分からない以上は
FMSと共存して生きていくことを薦められました。
薬も特にないと。
やぱり投薬治療ならアメリカだね〜、と話していました。
>>897 >>889ですが、眠りの途中とかでなくて普通に歩いてて突然膝に力が入らなくてこけるんです。
関連はないかもしれないけど、湯上がりに手や足が痺れたりするし、
スレチなのかな…。
それにしてもリリカむくむわ。
>>911 歩行困難、力が入らずに膝かっくんで寝たきりになる症状に
「特発性正常圧水頭症」っていう脳脊髄液が脳にたまる病気があるみたいだよ
他に物忘れがひどいとか頻尿・尿漏れとか症状出るらしい
多くは足が不自由になる認知症だと思われる患者に潜在してる病気らしいけど、
心当たりある人は専門外来ある病院で相談して脳のMRIとって調べてもらったらいいかも
試しに脊髄液ちょっと腰から抜いてみて正常に歩けるようになれば確定で、
手術で体に排出するパイプ入れるとすたすた歩けるほどかなり病状は改善するらしいよ
913 :
病弱名無しさん:2010/10/15(金) 10:03:01 ID:Nsaxjjji0
>脊髄液ちょっと腰から抜いてみて
痛みはあるの?
>>911 >普通に歩いてて突然膝に力が入らなくてこけるんです
重症筋無力症とか?
神経内科受診をおすすめかな。
>>911 風呂上りにしびれるというのは多発性硬化症(MS)が有名だけど、上にも書いている
人がたくさんいるように、似たような病気はたくさんあるからね。
予断を持たずに神経内科に掛かったほうがいい。
>>911 リリカで何か変化ありましたか?
私は眠くもならずなにも変化無しです。
ガバペンも効かなかったからリリカも駄目なのかな
この一週間痛み凄すぎ
自分は重症ではないほうだけど、顔がえぐられるような痛みや全身焼けるような痛みがこの先何年続けば死ねるんだろう。
>>917 本当だよね。手術とか薬もそうだけど
何かしら処置して治るなら辛い治療でも
我慢するけどこの病気は治らないからね。
膠原病と一緒だよね。難病だもんね。
わたしも死にたい。自殺でもしない限り
生き地獄は寿命を迎えるまで続きそうな気がする。
919 :
病弱名無しさん:2010/10/16(土) 09:45:27 ID:zQxhQC+c0
>>919 横レスだけど、私もあと20日ほどでちょうどまる3年。
この日を境に、生活がいっぺんしてしまった。
>>911ですが、レス有難うございました。アドバイス嬉しかったです。
>>807>>889にも書かせて頂きましたが、神経内科に検査入院して異常なし、精神化池、で終わりました。
腰椎穿刺も異常なしで、MRIには小さい陰1つありましたが、診断には至らず、でした。
FMS外来で精神科にもかかってみたのですが精神には異常ないことを言うと「精神科的には異常ないかもしれないけど神経内科的には精神異常」「もうお手上げ」とのことでした。
>>916 リリカ150rを1日4回飲んでますが、痛みには最初効果ありましたが今は全く効果を感じません。それでも少しは起き上がっていられるので飲んでない時よりはましなのかなぁ。と自分の場合は思います。ただ異様にむくみます…後太ります…。
ガバペンも400rを3回併用しているので、効く人と効かない人といるのかもしれませんね。
一人暮らしで、ほとんど外出できない方にお聞きしたいのですが。
話し相手が欲しいときや精神的に不安定なときは、どのようにして乗り切っていますか。
どうでもいいことを人に話すだけで気分がまぎれるとは思うのですが、
なにぶんにも若いときのように、やたらめったら人に気持ちを離すわけには
いきません。昔のような友達関係は、みんな家族をもつと無理で、ドクハラや
たまの友人からのメールに傷ついたときはみなさん、どうやって気持ちを落ち着かせていますか。
923 :
病弱名無しさん:2010/10/16(土) 17:09:41 ID:ngBcm6JPP
ここで愚痴る
女ならテレクラに電話できるからうらやましい
>>921さん
リリカを服用されているとのことで、質問してもよろしいでしょうか
私は今ガバペンを飲んでいて、効果が実感できないので
主治医にリリカを処方してほしいと頼んだのですが、
@保険適用は帯状疱疹での処方のみなので、無理。
帯状疱疹で処方するとしても、通常短期間なので、長期的な処方は無理。
Aとにかく太りすぎる(主治医のジェスチャーからの印象は、お腹ぽっこりの妊婦さん)
ガバペンは個人差あるけど、リリカの治験受けた人はものすごく太った。
との理由で処方されませんでした。
Aの太るに関しては、以前から私が太ることに恐怖心があることを知っての発言です。
しかし太ったとしても家から出られない生活が改善されるなら、飲んでみたいです。
主治医が言っている@Aに関しては本当でしょうか
線維筋痛症患者さんでリリカを飲んでいる方はどうやって処方してもらっているのでしょうか
926 :
病弱名無しさん:2010/10/17(日) 02:38:26 ID:DjFaIIgsO
仮病
>>925 自分は現在リリカ75mg/日服用中。
病名ははっきりとは聞いていないけど、おそらく「リウマチ性多発筋痛症」で処方していると思う。
もう3ヶ月飲んでいるけど、副作用としては自分の場合かなり太った。
1ヶ月半で4kg増。リリカを半分に減らしたら、1ヶ月で2kg減った。
痛みは減らす前よりもちょっと増したので、別の軽い痛み止めを2種類併用している。
日常生活の半分くらいは自分でできるけど、無理すると夜眠れなくなったり、翌日からしばらく寝たきり。
昨日は訳あってちょっと無理したから今眠れない。orz
927です。自分は
>>921さんとは別人ですのであしからず。
929 :
病弱名無しさん:2010/10/17(日) 05:11:36 ID:Clq+ik3f0
>>922 ぬいぐるみ療法〜ぬいぐるみを抱っこして話しかけると癒されます
>>925 925です。
「リウマチ性多発筋痛症」でも処方してもらえるのですね。
>日常生活の半分くらいは自分でできるけど、無理すると夜眠れなくなったり、翌日からしばらく寝たきり
私もそんな感じです。
主治医の言い方だと10キロくらい増えるのかと思っていましたが、
4キロ増で体が楽になるのなら飲んでみたいです・・・
次回も頼んでみようと思いますが、
この前の口ぶりからして主治医はあまりリリカ好きそうでないからなぁ
(それか私の症状には必要ないと思っているのか)
927さん、参考になりました。
ありがとうございます。
体お大事になさってください。
>>927 リリカは帯状疱疹だけだと思ったから
帯状疱疹後疼痛ってカルテに書かれていると思われる
てんかんと帯状包疹となんだったか3つの病気で出せるように7月から変わったよね
934 :
病弱名無しさん:2010/10/18(月) 00:21:05 ID:RRQDLcLi0
>保険適用は帯状疱疹での処方のみなので、無理。
帯状疱疹で処方するとしても、通常短期間なので、長期的な処方は無理。
リリカの適応は帯状疱疹ではなく、帯状疱疹後神経痛なので長期投与が可能です。
線維筋痛症なんだか、膠原病なんだか、リウマチなんだか診断が曖昧な状態です。
抜け毛がすごくひどくて、健康だった頃と比べて半分くらいの量まで抜けてしまいました。
線維筋痛症の症状に抜け毛ってありますか?
飲んでる薬のせいじゃないのか?
>>934 本当に帯状疱疹後疼痛なら可能だけど、処方する病院では誤魔化し続けるの無理とかあって
長期間リリカを出すのは無理って意図なのかもね
938 :
病弱名無しさん:2010/10/18(月) 20:22:26 ID:o6qon7X30
毛抜ける
他の線維筋痛症の人たちは抜けないから免疫疾患のせいだと思う
939 :
病弱名無しさん:2010/10/18(月) 22:26:41 ID:nbnMQ5w20
神経の興奮なんとかしてくれー
神経興奮すると筋肉も硬くなるのかー
940 :
935:2010/10/18(月) 23:14:42 ID:LbojiDhx0
>>936 >>938 レスありがとうございます。
まだ薬は何も処方されていませんので
免疫疾患が原因かもしれませんね。
血液検査でも膠原病の数値が微妙なので何とも診断が下せないようです。
時間毎に移動する関節と筋肉の痛みが辛いです。
半年後の検査で医者にも相談してみます。
自分では、痛みの質がそれぞれに違うのがわかるのですが、
「痛い」という表現しかできないため、医師には多くの人の
腰痛とか肩こりとかと同様の痛みとしか理解してくれません。
こまかく分けると、全く質の異なる痛みが10種類くらいあって
時間で細かく質が変化するのですが。
942 :
925:2010/10/19(火) 01:02:58 ID:ODXkt/XA0
みなさん、リリカの処方に関して情報ありがとうございます。
主治医にお願いして駄目なら、ガバペンを最大量まで増やしてもらおうと思います。
>>941 その気持ち、すごく分かります。
私も時間帯で事細かに場所、痛みの種類、強弱が変化します。
医師はいつも忙しそうで、説明する気力がうせてしまい
診察では細かいことは言っていません。
943 :
病弱名無しさん:2010/10/19(火) 17:36:53 ID:UbdmLXRN0
痛みより痺れがひどい方いらっしゃいますか?
私は痺れがメインです。
>>941 痛みは本人にしかわからない
ここで言葉を介して同じ痛みと思ってる人もぜんぜん違ってたり
するんじゃないかなと思う。
言葉で通じるなら医者にも通じるはずだからね。
945 :
病弱名無しさん:2010/10/19(火) 18:50:41 ID:tl0z2A3T0
最近、歯の知覚過敏がひどくなってきて、熱いものや、冷たいものがしみて
しょうがない。固いものも、かじると歯が痛くなる。
この病気になる前はこんなことなかったよ。
>>935 抜け毛が酷かったです、何でもありでしたね。
自分の痛みは、全身やけどで全身の皮膚が一枚なくなったみたいと
表現してた、相手には効果ある表現だった
風呂だめ、衣類だめ、風だめ、歩行、椅子、噛む、寝が入りもだめ
まさにやけどが近いと思ったね、ただ目を開けてやっと呼吸して横たわる
まさに廃人だったね、今もこんな状態に苦しんでる人がいると思うし
患者も新たに生まれてるんだよね、こんな経験してほしくないよね
前にぎっくりになった人、復活してるかな。自分もやばそう。この気温が下がる時期はこわい。
みんなきをつけようね、ぎっくりに。
>>946 医師の無理解が酷いから発症する医師がいれば良いのにと思ってみたり
結局我が身にふりかかってみなければ分からないこと多いし
mi○iで、最近診断された方が周りに病名告げて、知って欲しい、署名して
ほしいと活動してる。
署名して認められれば、多くの人が助かると思う。
ただ、診断受けてすぐ、周りに大々的に告げるのはどうなのかと、少し心
配になる。
もちろん、よい仲間に恵まれてたら、悪意ある言葉などふりかからないの
かもしれない。
でも、自分の経験から、本当に深く理解した人以外の言葉は傷つく事が多
い。
また、なりたての時より、ある程度たった時の方が、痛みも増して辛い。
何だか病名だけが独り歩きしてるような気がして…。まるで周りに告げれ
ばきっと治るみたいな。
辛いのは、告げた後。長引く痛みで心が潰されそうな時、広げた分だけ対
応が必要になり、また辛くなる。
歪んだ見方かもしれないが、そう思えてしまった。
心を許した
連投すみません。
途中できれちゃいました。
心を許した人の言葉さえ、痛みを伴う事があるのだから。
でした。
951 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 22:23:25 ID:6fySq4pHO
生活保護受けれるかな?
>>951 自分に貯金も全くなく親兄弟に養う能力・財産ないならおK
ただ、自治体によって差はあるかも
大阪と北海道は生保天国らしいから、とりあえず受理されやすい所に引っ越したらいいかも
生活保護を蹴られて餓死した県があるからね。
役所は死刑宣告したんだよ。
確か、遺書にもそう書かれていたはず。
954 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 23:19:32 ID:kmg/IYdO0
北○州
九州は893とかチョソが多くて不正受給がはびこって財政逼迫したから、極端に取り締まり厳しくしたんだよね
その結果、お役所仕事の杓子定規ゆえ本当に困ってる人も切り捨てることになった
でも、一番893やチョソが不正なことしてて生活保護だらけで財政難の大阪が甘い制度放置してるのが疑問
956 :
病弱名無しさん:2010/10/21(木) 01:13:43 ID:Y/UcwaJF0
agee
1回でいい
脳脊髄液減少症と軽度外傷性脳損傷と診断されていますが、どちらも典型症例ではなく、
FMSかもと思っております。
リリカの治験が始まり、チラシが新聞に折り込まれてきておっと思ったのですが、
正常量を処方されるのは1/4だけらしいですね。なので断念しました。
ガバペンは全く全身痛に効きませんでした。
ペインクリニックのドラッグチャレンジテストもモルヒネも効果ないから対象外と言われてしまいました。
リリカの効果はガバペンと違いますか?
個人輸入ならできるようですが。。。
960 :
病弱名無しさん:2010/10/21(木) 15:04:54 ID:yAtRYfnG0
ガバベン全く効かないのなら、多分、リリカも無理と思う。
自分もそう。
961 :
病弱名無しさん:2010/10/22(金) 02:38:09 ID:kU7jWkMvO
ここ半年くらい顔の骨と筋肉が痛くて寝ても痛みで目が覚めてしまいます。筋肉は固まる?感じで口角が上げにくくなります。それに骨は痛みだけでなく肥大してるようです
あと鎖骨、胸骨も痛みます。病院に行ってもあしらわれる感じでロキソニンとアイスノンで凌いでいる状態です。もしかしてこの病気でしょうか?
>>961 つ
>>1 >本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
963 :
病弱名無しさん:2010/10/23(土) 00:43:17 ID:RBLOIRK50
線維筋痛症で障害者手帳は出るのでしょうか?
残念ですが、無理だと思います。
数年後でも変わらないと思います
965 :
病弱名無しさん:2010/10/23(土) 14:57:27 ID:speUEeVMO
線維筋痛症で生活保護を受けたいのですが、受給できますか? @神奈川
>>946 自分の痛みは、全身やけどで全身の皮膚が一枚なくなったみたいと
>この病気を知らない人には分かりやすい表現ですよね。
私は一番ピークだった頃は、やけどしたような痛みが腕に出てました。
今はかなり良くなって、痛みより筋肉の緊張でカチカチですが。
あと間質性膀胱炎でもあるけれど、この病気で膣がやけどしたように
痛くなって死にそうでした。
こちらも珍しい病気で誤診が多く、どこの病院に行っても異常者扱いでした。
間質性膀胱炎と線維筋痛症って、合併してる人が多いらしいからカキコしました。
967 :
病弱名無しさん:2010/10/23(土) 16:06:37 ID:Jcg/dtJxO
リリカは太りますか?浮腫みがひどいと言ってる方もいたので…
968 :
病弱名無しさん:2010/10/23(土) 16:10:13 ID:Jcg/dtJxO
リリカを飲んでる方、副作用はありますか?
970 :
病弱名無しさん:2010/10/23(土) 17:36:34 ID:4LSH7ny30
>>966 痛みの次に来るガチガチ筋肉わかります
まるであの痛みは筋繊維が死んでいく時の痛みで
ガチガチ筋肉は死んだ後の筋肉のように思えてきた
私も膣がまだ痛い・・・
>>967 私は2ヶ月で6kg太りました。他に副作用はありません。
今はリリカを飲むのをやめましたが、痛みがひどくなりました。
972 :
病弱名無しさん:2010/10/23(土) 20:54:20 ID:eLO9jKpg0
ジェイゾロフト1錠110円也。
朝夕1錠ずつ服用するけど、高すぎ(涙)。
973 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 01:07:31 ID:STk2h7IC0
agee
薬効かないし、血液検査だってなんもでない
バカバカしくなって病院行くのやめた
この病気は「筋緊張亢進型」「腱附着部炎型」「うつ型」「重複型」の
4つのタイプがあり、そのタイプにあった治療をする必要があると
2010.07.15の朝日新聞の記事に掲載されていました。
976 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 18:53:57 ID:Bq4rRLjf0
重複型
977 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 23:04:10 ID:+35dffEo0
同じく。
1.リウマチ型(付着部炎)
2.心因性型(メンタルタイプ)
3.外傷型
4.重症進行型
という分類もあったはず。もう何がなんだか。
>>978 従来は978さんの書かれたとおりの分類でしたよね。
日本人の臨床数が増えるにしたがい研究班の先生方が
より日本人の病態を追求しタイピングしたものが
>>975さんの書かれたとおりです。
従来の外傷型というのはタイプというより原因とも取れますね。
また圧痛点も変更があり2ヶ所の追加なども加えられています。
研究班のまとめたガイドラインは昨年2009年より正式に医師国家試験に
出題されております。
テレビでも放映された友の会会長さんと重症患者さんが厚労省を訪れ
懇願された事が受け入れられたのは大きな進歩となりましたね。
老老介護ってのはなに、老人が老人を介護するって事?
登場人物は老人だけな訳だ。若い人は何やってんの。
この問題も根っこ辿れば結局おんなじでしょ。原因は。若者のわがまま。人と人との繋がりが希薄になった世の中で。
若者と言っても近頃は20代、30代に限らず40代でも若者だと僕は思ってますけども。
みんなそれなんですよ最近の社会問題ってのは。福祉じゃなく教育の問題でしょうこれは。
>>980 わたし達は自分の親に何かしら孝行をする事が
できたのですよね。わたし達の年齢にもよりますが
例えば病院への付き添い、送り迎えなど。
しかしわたし達がもっと歳を取ったらどうでしょう?
もちろんわたし達には子供がいません。ちょっとしたことにも
手を貸してくれる人がいないのです。ましてや介護なんて
してくれない。外部から事務的なやっつけ介護が
あるのかもしれませんが。
一人で寝たきりしていると、ある意味、いろいろ工夫を学ぶようになりました。
人には期待してません。もちろん頼る人もいないし。
65歳以下は、行政のヘルプの網にかからないので、明日生きるためには
外に出られなくても、やるしかありません。でもネットのおかげで注文できて生きられています。ありがたい。
>>980 ?
誤爆?
今は介護される側が80、90でその介護する子が60、70なんだから老老介護ってのは
だいぶ前からある問題じゃない
介護する側は独身な場合も多い
今の日本だったらよっぽど若い子じゃなければ自分の家でもあることだし、ご近所さんも老人だらけだから現実に見たことあるはず
ただ自己中な毒親に虐待されたり殺伐とした愛や信頼なんてほど遠い家庭環境もめずらしくない
そういう場合、老人になって介護必要な時に義務ふりかざしてすり寄ってきたりする糞親になにかしてあげたいと思うだろうか?
また、今の30代40代は男女とも健康でも仕事もなくかつかつの生活で家族どころか自分の生活でせいいっぱいで余裕がないよね
教育問題も含めて、これは根本は政治・社会の問題でしょう
この病気とか難病や医療に対する対応が全く改善がないのも同じくだけど
何だか重い話しになってきましたね。
とっても不安です。でもそれが現実なんですよね。
私は幸いにして両親に介助してもらって過ごしてますが
もし一人になったら死ぬしかないと決めてました。
しかしこのスレには現に一人暮らしで闘病されてる方が
いらっしゃる。そんなかたのお話しを聞いてますと自分の考えは
なんて甘えた考えだったんだろうと恥ずかしく感じます。
982さん、参考になります。私ももっと精神的に強くならなければ。
983さん、今でさえ不景気ですがこれから更に強まるそうです。
政治社会のありかたが変わらないかぎり弱者が救われない現状も
変わらないのでしょうね。
985 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 01:27:43 ID:wKUOEEFYO
生活保護受けたい
>>985 病名と就労不能の旨を書いてもらった診断書と残高ほとんどゼロの預金通帳もって、
保護課へ相談
いろいろつぶやいてる人いるけど、ここでつぶやいても直接助けてくれる人いない
死を目の前にしてる状態に追い込まれてるならダメ元で何度もトライするしかないよ
今後生活保護受けるなら、どんなしんどくてもはってでも病院だけは通院しておいた方がいいよ
保護の理由は病気が一番多いから、何年も通院していて働けなくて治らない難病持ちだと通りやすくなる
だいたい
>>975,978みたいに分類gdgdで十把一絡げなんて荒唐無稽クソワロスw
オカルトかっつーの。馬鹿じゃね?こんな糞ご都合主義なんてSFだったら酷評されるぞw
こんなの「実はひとつの病気じゃありません」て学会が白状してるも同然www
線維筋痛症なんて一括りにされてる限り、誰のどんな“線維筋痛症”も絶対治らねーなwwwwww
>>987 貴女はいつものアマノジャクさんですか?
それでは線維筋痛症の概念を取っ払えば
根治療法があるのですか?
病気というのは一つの病名でも皆が全て
同じ症状でない事もあるんです。
FMSは難病です。わたしもこの先根治はないと
感じてますが病気の現状を知る事は大切な事ですよ。
各々のタイプを緩和させる治療方針が必要なのではないでしょうか。
しかしこれもまた治療が奏功しない患者さんがおられるのも事実。
それゆえに難病でもあるのですが今日もまたデータ取りと
セオリー通りにはならないジレンマを感じながらも半ば実験的に
別な神経系統の亢進または抑制する投薬であらたな糸口を
見つけようとしている学会の先生には頭が下がりますがね。
俺のは心因性だったのかな?
なる前に変な長引く風邪を引いたからな
そこで何らかのウイルスにでも感染したのかもしれない
ウイルス説は、イギリスの学者で自身もこの病気の人が書いてました。
子宮頸がんも今はウイルスがはっきりしてきてるし、可能性はゼロではないですね。
生きていたくないと思うこともあるのに、はって婦人科にいって子宮頸がん検査受けて異常なしでした。
われながら、いうことやること違うもんだ、と命の大切さを実感。
>>988 FMS教信者乙w
心底信仰しちゃってるから根本的に論理が破綻してるな。聴力も無いし。
こういう人みてるとカルトがいかに流行りやすいかがよくわかる。
>>別な神経系統の亢進または抑制
また素人が判りもしないそれっぽい用語で念仏みたいにテワロスwww
こういうの相手にしない方がいいよ、スルースルー
患者じゃない人は出ていって欲しい
>>992 ×患者じゃない人は出ていって欲しい
○信者じゃない人は出ていって欲しい
こーじゃね?w
あばばばばぁ、他で相手してもらえない寂しい人なんでちゅね〜
オムツでも変えてあげましょうかぁ
>>994 幼稚な反応しか出来ないなら黙ってれば?w
せんいきんつうしょうって頭まで悪くなるの?ww
996 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 18:59:05 ID:vVR6GOqT0
991=孤独な暇人
ここにでてくる位だから、相当寂しいいんだよ。
>>996 どこの教団にも入ってないから寂しーなーww 信者のみなさん羨ましーwww
>>971 >>967 私は2ヶ月で6kg太りました。他に副作用はありません。
今はリリカを飲むのをやめましたが、痛みがひどくなりました。
の、流れ読んだら、リリカこわくなってきた。
まだ飲んでないけど、うちの主治医は太る人は稀って言っていたのに。
飲んでみなけりゃわからないけど。
太りたくない。やめて痛みぶり返すのもいや。
あー。もう。
で次スレは?www
10000
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。