白血病を吹っ飛ばせ 7
このスレに医者はいません。
血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。
過去スレ
白血病を吹っ飛ばせ 6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ 5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。
過去スレ
白血病を吹っ飛ばせ 6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ 5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
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３取りー・・・
7 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 12:45:54 ID:iAC6R/lb0
前スレ９８２も頑張れ
982 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2010/02/16(火) 01:38:49 ID:71ml37ra0
スレも終盤に近づいてきたのでチラ裏だが書かせてくれ
自分と同じHLAの型を持つ人の役に立てれば・・と骨髄バンクに登録しようとした矢先に
自分自身が精巣がんになってしまった
俺には親も兄弟もいません
もし、自分の骨髄を誰かに提供できることがあれば、
どこかの誰かを家族のように思って生きる事ができるんだと思ってた
ドナー登録はできなくなってしまったけれど、俺と同じ白血球の型を持つ闘ってる人よ
俺も共に闘うぞ
どうか負けないでくれ
来週から入院するけど俺も病気になんか絶対負けない
負けない負けない負けない
病気は違うが一緒に頑張らせてくれ
982 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2010/02/16(火) 01:38:49 ID:71ml37ra0
スレも終盤に近づいてきたのでチラ裏だが書かせてくれ
自分と同じHLAの型を持つ人の役に立てれば・・と骨髄バンクに登録しようとした矢先に
自分自身が精巣がんになってしまった
俺には親も兄弟もいません
もし、自分の骨髄を誰かに提供できることがあれば、
どこかの誰かを家族のように思って生きる事ができるんだと思ってた
ドナー登録はできなくなってしまったけれど、俺と同じ白血球の型を持つ闘ってる人よ
俺も共に闘うぞ
どうか負けないでくれ
来週から入院するけど俺も病気になんか絶対負けない
負けない負けない負けない
病気は違うが一緒に頑張らせてくれ
関西なんだけど、3月7日にあるビレッジ2000の交流会に行く人いる？
>>6
おめでとうおめでとう
うちの父も急変して抗がん剤終わって今、一週間目
一番しんどいときだけど、3月半ば一時退院を目標にしてるんだが･･･
時間が限られているので、少しでも一時的に家に帰れたらって思うんだが
本当におめでとう。うちも早く一時でもいいから帰してあげたい･･･
おめでとうおめでとう
うちの父も急変して抗がん剤終わって今、一週間目
一番しんどいときだけど、3月半ば一時退院を目標にしてるんだが･･･
時間が限られているので、少しでも一時的に家に帰れたらって思うんだが
本当におめでとう。うちも早く一時でもいいから帰してあげたい･･･
11 ：病弱名無しさん：2010/02/23(火) 10:39:35 ID:tB+IKwiA0
お見舞いage
カーリング残念だったね。
カーリング残念だったね。
移植してから早3年経ったけれど、
TVで抗がん剤治療で髪の毛が抜けた人の話を見るたびに妙な親近感を覚える…
TVで抗がん剤治療で髪の毛が抜けた人の話を見るたびに妙な親近感を覚える…
13 ：病弱名無しさん：2010/02/24(水) 09:03:28 ID:kAiSOeC+0
>>12
どれぐらいの期間で元どおりになりましたか？
どれぐらいの期間で元どおりになりましたか？
俺は12ではないが、抗がん剤打ってから3か月かかったな。
女性だったらもっとかかるでしょう。
この病気、というか、抗がん剤によるダメージは女性のほうが大きいのだろうね。精神的に。
女性だったらもっとかかるでしょう。
この病気、というか、抗がん剤によるダメージは女性のほうが大きいのだろうね。精神的に。
私はそれほど髪にこだわりがなかったので、それほどショックではなかったです。
というかヅラのが楽かも。
けど、下の毛がいまだに生えませんね。どういうことなの・・・
というかヅラのが楽かも。
けど、下の毛がいまだに生えませんね。どういうことなの・・・
移植後４ヶ月ですが５ミリぐらいの坊主頭＾＾；
パイパン(;´Д`)ﾊｧﾊｧ
19 ：病弱名無しさん：2010/03/01(月) 07:58:19 ID:BNlYaPQ20
20 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 10:24:51 ID:6xwahbLl0
ようやく書き込みできるね。
あの国にも同じ病気のやつがいるだろうに。
なんともいえない、嫌な気分になったよ。
あの国にも同じ病気のやつがいるだろうに。
なんともいえない、嫌な気分になったよ。
何事？
復活記念カキコ
おいらもネオーラルの量が減ったよ～＾＾
おいらもネオーラルの量が減ったよ～＾＾
23 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 15:49:34 ID:JkUy4f0fO
おめでと～。
しなちく、メンマって生物かなぁ？
しなちく、メンマって生物かなぁ？
今調べてみた。
＞支那竹（シナチク）の言い換え。もとは台湾由来の麻竹をゆでて干して発酵させたもの。
ナマモノかどうかわからんかったけど、
発酵させたものだから気をつけたほうがいいかもね。
＞支那竹（シナチク）の言い換え。もとは台湾由来の麻竹をゆでて干して発酵させたもの。
ナマモノかどうかわからんかったけど、
発酵させたものだから気をつけたほうがいいかもね。
>>24
ありがとうございます
給食が物足りないのは毎度だけど、
しょっぱい味が欲しくて桃屋の瓶！と思ったんです。
毎回ダメな物が欲しくなる病にかかっているんですけどね^^;
今回はキュウリのＱちゃんのＣＭで涎れを垂らし、梅味茶漬けでごまかすの繰り返しですｗ
ありがとうございます
給食が物足りないのは毎度だけど、
しょっぱい味が欲しくて桃屋の瓶！と思ったんです。
毎回ダメな物が欲しくなる病にかかっているんですけどね^^;
今回はキュウリのＱちゃんのＣＭで涎れを垂らし、梅味茶漬けでごまかすの繰り返しですｗ
あー、また髄液を採られるのか、痛いとかじゃなく吸われる感覚が何か慣れないと言うか面倒くさいんだよな
27 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 22:01:23 ID:tI1FQsX/O
>>26
今日マルクだったんだけど、最近あの感覚が快感になってきた俺ガイルwww
今日マルクだったんだけど、最近あの感覚が快感になってきた俺ガイルwww
28 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 22:02:49 ID:tI1FQsX/O
>>26
今日マルクだったんだけど、最近あの感覚が快感になってきたwww
今日マルクだったんだけど、最近あの感覚が快感になってきたwww
>>27
おお、それはすごいなー、俺も吸われる感覚に慣れたいな、多分また何回か吸われるだろうし
おお、それはすごいなー、俺も吸われる感覚に慣れたいな、多分また何回か吸われるだろうし
初めて病気にかかった時は日本のプロトコルにそってだから生禁多かったが
再発した時は外国のやり方を参考にしたから生物を結構食べれました＾＾
梅干は減塩で無い物、Qちゃん、皮を剥く果物、とか食べてた＾＾
再発した時は外国のやり方を参考にしたから生物を結構食べれました＾＾
梅干は減塩で無い物、Qちゃん、皮を剥く果物、とか食べてた＾＾
再発には教科書が無いから個人に合わせて治療を考えてるらしい
それで私の所は外国の治療法を参考にして組んだそうです。（食事も書いてあるまま）
塩辛はさすがにダメと言われました＾＾；
それ以外は結構先生が許可してくれてアイスクリームとか常温保存の食品を食べました＾＾カリカリ梅も美味しかった
「HACCP」←これも参考にしてたな、
それで私の所は外国の治療法を参考にして組んだそうです。（食事も書いてあるまま）
塩辛はさすがにダメと言われました＾＾；
それ以外は結構先生が許可してくれてアイスクリームとか常温保存の食品を食べました＾＾カリカリ梅も美味しかった
「HACCP」←これも参考にしてたな、
アイソレーターじゃない通常時と、外泊中は
サラダもナマも食べたい放題ですけど。
違うの？^^;
サラダもナマも食べたい放題ですけど。
違うの？^^;
寛解導入と地固め治療なら別に食事の制限はないだそ（口内炎対策とかはあるだろうけど）
生禁とか菌禁は、移植して免疫抑制剤を飲んでる人の話だよ。
生禁とか菌禁は、移植して免疫抑制剤を飲んでる人の話だよ。
いやいや、医者の考え方（？）（病院の考え方？）によっていろいろっすよ。
とにかくいろいろ。それぞれ。
昔のスレから「俺はこうだった。」「それは違う、自分はこうだった。」みたいな感じ。
とにかくいろいろ。それぞれ。
昔のスレから「俺はこうだった。」「それは違う、自分はこうだった。」みたいな感じ。
>>35
うちの父は高齢治療してて、抗がん剤投与で生もの厳禁、持ち込みも厳禁ですよ
無菌室には入ってないけど、高齢だから免疫が低くなってしまうからかな
感染症が一番怖いとのこと。正直、厳しいといわれていますが何とか持ちこたえてほしい…（ ´Д⊂ヽ
うちの父は高齢治療してて、抗がん剤投与で生もの厳禁、持ち込みも厳禁ですよ
無菌室には入ってないけど、高齢だから免疫が低くなってしまうからかな
感染症が一番怖いとのこと。正直、厳しいといわれていますが何とか持ちこたえてほしい…（ ´Д⊂ヽ
私の所の先生が言うには、
「生物食べたからってどうこうなった症例は聴いたことが無いから
食べても大丈夫だと思うが一応は生禁を守ってください」だった＾＾
だから食べたい物がある度に先生に許可を貰いに行ってた。
チーズケーキ食べてた時は「見なかったことにします」ってｗ
「生物食べたからってどうこうなった症例は聴いたことが無いから
食べても大丈夫だと思うが一応は生禁を守ってください」だった＾＾
だから食べたい物がある度に先生に許可を貰いに行ってた。
チーズケーキ食べてた時は「見なかったことにします」ってｗ
39 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 18:25:26 ID:11LJ4/BmO
退院中は寿司だろうが生野菜だろうがキノコ、チーズだろうが構わず食ってるなぁ。
食っていいとも言われてるし。
白血球、好中球数の問題だから年齢は関係ないと思うけど
食っていいとも言われてるし。
白血球、好中球数の問題だから年齢は関係ないと思うけど
若い人は、体力があるから、生もの食べて熱が出ても大丈夫（な可能性が高い）。
年配者は熱が出ただけでやっかい。
ってことなんでしょうね。
年配者は熱が出ただけでやっかい。
ってことなんでしょうね。
自分のところは免疫抑制剤を飲んでる間はお寿司禁止って感じです。
再発後退院して間もないので今回はまだお寿司食べてないケド前回の移植時は
免疫抑制剤切れる頃に食べ始めた記憶があります。
なんとなくその時の記憶が忘れかけてるためお寿司はまだ手を出してません。
食べたいよ～～
再発後退院して間もないので今回はまだお寿司食べてないケド前回の移植時は
免疫抑制剤切れる頃に食べ始めた記憶があります。
なんとなくその時の記憶が忘れかけてるためお寿司はまだ手を出してません。
食べたいよ～～
食べたいね～
昨日白血球100ですって言われたけど生クリーム食べちゃった。
いまだ異常なしなのは、オンコビンで、腹が強烈な便秘だからなのか。でも熱すらないから気のせいと思ったけど、デカドロン切れたら熱出るかな。
月曜から３ヶ月ぶりに輸血再会します。
みんなありがとうでごめんなさい。
昨日白血球100ですって言われたけど生クリーム食べちゃった。
いまだ異常なしなのは、オンコビンで、腹が強烈な便秘だからなのか。でも熱すらないから気のせいと思ったけど、デカドロン切れたら熱出るかな。
月曜から３ヶ月ぶりに輸血再会します。
みんなありがとうでごめんなさい。
あーーー輸血するの忘れてた
嫁が世話になった分、最低限このくらいしなきゃな
嫁が世話になった分、最低限このくらいしなきゃな
>>43さんは輸血じゃなくて献血してね
( ﾟωﾟ )
ちょっと質問!
骨髄移植をしなきゃいけないかもなんだが、
そうすると生殖機能がなくなるそうだけど、
そうすると全くたたなくなるの？
もう性行為無理？
骨髄移植をしなきゃいけないかもなんだが、
そうすると生殖機能がなくなるそうだけど、
そうすると全くたたなくなるの？
もう性行為無理？
47 ：病弱名無しさん：2010/03/09(火) 13:31:57 ID:D4Q8GL5g0
お見舞いage
精子には異常がでる可能性があるけど、
勃起には、影響がないよ。
繁殖は無理かもしれないけど、性交は無問題。
精子には異常がでる可能性があるけど、
勃起には、影響がないよ。
繁殖は無理かもしれないけど、性交は無問題。
ここだけの話、移植後は毎日が賢者モードです。
49 ：病弱名無しさん：2010/03/10(水) 09:29:26 ID:oSbwicO30
移植してから約三ヶ月目になるのですが、
ものを食べようとすると吐き気がして、まともにご飯を食べる事ができません。
このような症状になった時に皆さんは何を食べていましたか？
ものを食べようとすると吐き気がして、まともにご飯を食べる事ができません。
このような症状になった時に皆さんは何を食べていましたか？
51 ：病弱名無しさん：2010/03/11(木) 10:02:13 ID:DUHtWWLS0
>>50
私も移植後３ケ月目ぐらいはほとんど口から食べることが
できませんしたし、新型インフルも猛威をふるっていた時期
だったのですが、後ろも詰まっているからそろそろ退院して
くれ、と言われとても戸惑いました。
結局、３ケ月半で強制退院。
自宅でひきこもり･･･。
ゼリーとか口当たりのいいものばかり
食べてました。
でも今はすこぶる元気です！
大丈夫ですよ。
私も移植後３ケ月目ぐらいはほとんど口から食べることが
できませんしたし、新型インフルも猛威をふるっていた時期
だったのですが、後ろも詰まっているからそろそろ退院して
くれ、と言われとても戸惑いました。
結局、３ケ月半で強制退院。
自宅でひきこもり･･･。
ゼリーとか口当たりのいいものばかり
食べてました。
でも今はすこぶる元気です！
大丈夫ですよ。
>>50
確かにつらい時期あるよね。
だけど俺は、早く退院するためと思って無理やり食べてた。
栄養が口からちゃんと取れたせいか、気合か分からないけど
そのうち大丈夫になったよ。
医者と相談して頑張ってね
確かにつらい時期あるよね。
だけど俺は、早く退院するためと思って無理やり食べてた。
栄養が口からちゃんと取れたせいか、気合か分からないけど
そのうち大丈夫になったよ。
医者と相談して頑張ってね
>>46
移植前の精子の保存については確かめておいた方がいいね。
完全復帰まで時間かかりますが、勃起します。
セックスも問題なし。
医師から生殖機能の説明を受け、もう自分にはなくなったものだと信じ込み
ヒャッホイしてたらできてしまったオレのような例もあるので
別の意味でご注意を。
移植前の精子の保存については確かめておいた方がいいね。
完全復帰まで時間かかりますが、勃起します。
セックスも問題なし。
医師から生殖機能の説明を受け、もう自分にはなくなったものだと信じ込み
ヒャッホイしてたらできてしまったオレのような例もあるので
別の意味でご注意を。
白血病解析プロジェクトってなんだったんだろうね…。
56 ：病弱名無しさん：2010/03/11(木) 21:13:22 ID:EodaOrWg0
ひょええええええあああああああ
三週間くらい風邪っぽくて、あと鼻血がしょっちゅう出るってんで今日病院行ってきたら白血病ですね！とにっこり笑って言われたよ！
良い薬あるから大丈夫、と言われたんだけど、その後母親とか呼ばれて色々話してて
こっちは呆然としててよく分からなかったんだけど、
白血病って言っても軽いのとか直ぐ治るのがあるって思っても良い？
春の選抜出たいんだけど出られるかな？
三週間くらい風邪っぽくて、あと鼻血がしょっちゅう出るってんで今日病院行ってきたら白血病ですね！とにっこり笑って言われたよ！
良い薬あるから大丈夫、と言われたんだけど、その後母親とか呼ばれて色々話してて
こっちは呆然としててよく分からなかったんだけど、
白血病って言っても軽いのとか直ぐ治るのがあるって思っても良い？
春の選抜出たいんだけど出られるかな？
>>55
俺参加したが、まさかその後自分が白血病になるとは思わなかった。
全く役に立たなかった ってことはないと思うけどね。 ﾀﾌﾞﾝ。
>>56
何の選抜だか知らんけど、運動なら諦めなはれー。
＞白血病って言っても軽いのとか直ぐ治るのがあるって思っても良い？
とにかくいろいろあります。
とりあえず気持ちだけは前向きにしてましょう。
俺参加したが、まさかその後自分が白血病になるとは思わなかった。
全く役に立たなかった ってことはないと思うけどね。 ﾀﾌﾞﾝ。
>>56
何の選抜だか知らんけど、運動なら諦めなはれー。
＞白血病って言っても軽いのとか直ぐ治るのがあるって思っても良い？
とにかくいろいろあります。
とりあえず気持ちだけは前向きにしてましょう。
>>54
がんばれー
私の元彼も、移植して、結構大変な状況までなったけど
復活して、まだ入院中からそっちの方も復活してたからｗ
移植がちょうどこの時期だったんで
別れてからもなんとなくこの時期はこのスレ来てしまう
当時は愚痴言ったりいろいろお世話になりました
がんばれー
私の元彼も、移植して、結構大変な状況までなったけど
復活して、まだ入院中からそっちの方も復活してたからｗ
移植がちょうどこの時期だったんで
別れてからもなんとなくこの時期はこのスレ来てしまう
当時は愚痴言ったりいろいろお世話になりました
治療ひととおり終わって様子見のマルク(結果は再発所見なし)してから半年も経ってないんだけど
熱出るわ異常に疲れるわ鼻血出るわでなんかそのあれだ、悪い予感しかしないんだが
熱出るわ異常に疲れるわ鼻血出るわでなんかそのあれだ、悪い予感しかしないんだが
ちょっと聞いてみたいんですが。
赤ちゃんや子供の時に、ＣＴなどで被爆した経験のある人っていませんか？
医療被曝、特に１５歳以下の子供に対してのＣＴ検査が最近問題になって
きていますが、ここに集う人で、その経験がある人が多かったりするのかと
思いまして。
赤ちゃんや子供の時に、ＣＴなどで被爆した経験のある人っていませんか？
医療被曝、特に１５歳以下の子供に対してのＣＴ検査が最近問題になって
きていますが、ここに集う人で、その経験がある人が多かったりするのかと
思いまして。
父が抗がん剤治療後、肺炎の症状になってしまったようです
ただ、咳は出るものの、まだ高熱ではなく、動くと咳が出るという感じのようで
何とか抗生剤を打ってしのごうとしているようです･･･この週末～週明けが
抵抗力が最大限に下がり、ここから一週間くらいその状態が続くとか聞いて不安です
なんとか酷くならずに、乗り切ってくれることを祈るしかないのですね･･･（泣）
ただ、咳は出るものの、まだ高熱ではなく、動くと咳が出るという感じのようで
何とか抗生剤を打ってしのごうとしているようです･･･この週末～週明けが
抵抗力が最大限に下がり、ここから一週間くらいその状態が続くとか聞いて不安です
なんとか酷くならずに、乗り切ってくれることを祈るしかないのですね･･･（泣）
>俺参加したが、まさかその後自分が白血病になるとは思わなかった。
ｵﾚﾓｵﾚﾓ
ｵﾚﾓｵﾚﾓ
各板で「にっぽつ」ってやってんのは何ですか？
血液系は終了したんですかね？
血液系は終了したんですかね？
>>56
多分慢性骨髄性白血病なのでは？いい薬があるってのはそれしかないし。
その薬、グリベックてのが効けば問題無し。酒も呑める。
ただし薬代がべらぼうに超高い。なんとか安くする方法があるので調べるかケースワーカーさんに聞いとけよ。
多分慢性骨髄性白血病なのでは？いい薬があるってのはそれしかないし。
その薬、グリベックてのが効けば問題無し。酒も呑める。
ただし薬代がべらぼうに超高い。なんとか安くする方法があるので調べるかケースワーカーさんに聞いとけよ。
68 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 08:21:21 ID:k3tlMmGC0
70 ：病弱名無しさん：2010/03/19(金) 08:33:02 ID:FmkiaK/20
グリベックが値下がりするって喜んでたけど、
主治医いわく、患者の負担額は変わらないってさ。
今度、2ヵ月分を買ってみようと思うんだけど、
一時的にとはいえ、立て替え額がきついね。
主治医いわく、患者の負担額は変わらないってさ。
今度、2ヵ月分を買ってみようと思うんだけど、
一時的にとはいえ、立て替え額がきついね。
>>70
たしかに、２ヶ月分、３ヶ月分とまとめると、一時的な薬代は高いけど結局はお得ですよね。
私は２か月分をまとめて処方してもらってる。
主治医に、３ヶ月分でお願いしますって言ったら、断られた。
ここらへんは病院（医者）によって違うんだろなぁ・・・
たしかに、２ヶ月分、３ヶ月分とまとめると、一時的な薬代は高いけど結局はお得ですよね。
私は２か月分をまとめて処方してもらってる。
主治医に、３ヶ月分でお願いしますって言ったら、断られた。
ここらへんは病院（医者）によって違うんだろなぁ・・・
親が今月移植を行いました。
まずは生着してくれ～って祈る日々です。
ところで移植費用ってどれくらいかかりました？
お金の準備の目安にしたいので高額医療適用の場合で
移植のための入院から退院までの費用がわかるとありがたいです。
あと移植費用の参考になるサイトなどあったら教えていただけると幸いです。
普通に考えたら移植をした月が最もかかりますよね？
よろしくお願いいたします。
まずは生着してくれ～って祈る日々です。
ところで移植費用ってどれくらいかかりました？
お金の準備の目安にしたいので高額医療適用の場合で
移植のための入院から退院までの費用がわかるとありがたいです。
あと移植費用の参考になるサイトなどあったら教えていただけると幸いです。
普通に考えたら移植をした月が最もかかりますよね？
よろしくお願いいたします。
>>72
俺は移植してないのでよくわからんし、お答えできないが、
どんな移植したのか書いておいたほうがいいかもしれない。
骨髄移植とか臍帯血移植とか・・・
自家移植かどうかでも違ってくるかもしれない。
入院期間でもかなり差が出るんだろうね。
俺は移植してないのでよくわからんし、お答えできないが、
どんな移植したのか書いておいたほうがいいかもしれない。
骨髄移植とか臍帯血移植とか・・・
自家移植かどうかでも違ってくるかもしれない。
入院期間でもかなり差が出るんだろうね。
>>73
了解しました。
バンクを経由した骨髄移植です。
入院期間は人によりかなりばらつきがあると思いますが
参考にしたいと思います。
ちなみに病院側からは400万くらい用意しておいてと言われたけど
入院時に高額医療適用の手続きをしたのでそんなにかかるのって
思った次第です。
了解しました。
バンクを経由した骨髄移植です。
入院期間は人によりかなりばらつきがあると思いますが
参考にしたいと思います。
ちなみに病院側からは400万くらい用意しておいてと言われたけど
入院時に高額医療適用の手続きをしたのでそんなにかかるのって
思った次第です。
うん、あとはumisukiで情報を漁ってみるという手もある。
>>74
400万はないと思うよ。
＞バンクを経由した骨髄移植
もう移植が終わってるみたいだからそこはパスして、
（保険きかんしスムーズにいかんとここで一番お金かかる気がする）
特に大きな副作用がない限り、一番お金がかかるのは移植した月とその翌月、
移植前に多量の輸血をしたりしてたらその月も高いです。
ただ、白血病の移植は絶対に個室を利用しないといけない治療なので、
普通は請求される個室料も取られませんし、高額医療が適用されるので、
高いときは月々１５とかもってかれますが、後々かえってきます。
僕は親が管理していたのであまり詳しくないですが、400ってのはないと思います。
参考程度でどーぞ。
400万はないと思うよ。
＞バンクを経由した骨髄移植
もう移植が終わってるみたいだからそこはパスして、
（保険きかんしスムーズにいかんとここで一番お金かかる気がする）
特に大きな副作用がない限り、一番お金がかかるのは移植した月とその翌月、
移植前に多量の輸血をしたりしてたらその月も高いです。
ただ、白血病の移植は絶対に個室を利用しないといけない治療なので、
普通は請求される個室料も取られませんし、高額医療が適用されるので、
高いときは月々１５とかもってかれますが、後々かえってきます。
僕は親が管理していたのであまり詳しくないですが、400ってのはないと思います。
参考程度でどーぞ。
連投すんません
あんまり適当言うのはよくないと思ったので明細をちらっとみてきたところ、
一番高い月で１８くらいでした。
人それぞれだと思いますので、ほんと参考程度で。
お大事にしてくれ。
あんまり適当言うのはよくないと思ったので明細をちらっとみてきたところ、
一番高い月で１８くらいでした。
人それぞれだと思いますので、ほんと参考程度で。
お大事にしてくれ。
79 ：病弱名無しさん：2010/03/25(木) 08:39:37 ID:j6++o1tI0
お見舞いage
健康なときは、医療費の心配なんて
これっぽっちもしてなかったけど、
この病気になって、思い知らされたね。
たまたま、健康保険以外にガン保険
に入ってたから、出費は少なくて済んだけど、
これからいくらかかるのかと思うと、憂鬱だね。
健康なときは、医療費の心配なんて
これっぽっちもしてなかったけど、
この病気になって、思い知らされたね。
たまたま、健康保険以外にガン保険
に入ってたから、出費は少なくて済んだけど、
これからいくらかかるのかと思うと、憂鬱だね。
>>72
夫が臍帯血移植を一昨年に受けました。
高額医療の申請をあらかじめしていたので
入院から３ヶ月は、８８０００円／月
それ以降は、４００００円／月
の医療費で済みました。
その他、食事代が１食２７５円
臍帯血が適合するか調べるのに
約６００００円。
病院への払いはそれだけです。
入院中は、がん保険がおりたので
お釣りがきました。
公立の病院でした。
自費だと、移植の月は
２００万円以上かかる計算でした。
みなさん、お元気になられることを祈っています。
夫が臍帯血移植を一昨年に受けました。
高額医療の申請をあらかじめしていたので
入院から３ヶ月は、８８０００円／月
それ以降は、４００００円／月
の医療費で済みました。
その他、食事代が１食２７５円
臍帯血が適合するか調べるのに
約６００００円。
病院への払いはそれだけです。
入院中は、がん保険がおりたので
お釣りがきました。
公立の病院でした。
自費だと、移植の月は
２００万円以上かかる計算でした。
みなさん、お元気になられることを祈っています。
>>80
>高額医療の申請をあらかじめしていたので
>入院から３ヶ月は、８８０００円／月
>それ以降は、４００００円／月
>の医療費で済みました。
病院のソーシャルワーカーに聞いたら同じようなことを言われました。
うちはあとドナーさんの入院に関する費用が別途かかるようです。
400万くらいというのはオーバーにしても100万単位の額を覚悟していたので
正直ほっとしています。
うちも生命保険がおりるのでお釣りがきそうな感じです。
白血球が徐々に上がってきているので生着の可能性があるとのことです。
先生には生着してもまだハードルは沢山あるとの言葉を頂きましたorz
>高額医療の申請をあらかじめしていたので
>入院から３ヶ月は、８８０００円／月
>それ以降は、４００００円／月
>の医療費で済みました。
病院のソーシャルワーカーに聞いたら同じようなことを言われました。
うちはあとドナーさんの入院に関する費用が別途かかるようです。
400万くらいというのはオーバーにしても100万単位の額を覚悟していたので
正直ほっとしています。
うちも生命保険がおりるのでお釣りがきそうな感じです。
白血球が徐々に上がってきているので生着の可能性があるとのことです。
先生には生着してもまだハードルは沢山あるとの言葉を頂きましたorz
高額医療に係る申請は二つ。もちろん併用できる。
ただし保険外診療や差額ベッド代や食事代は対象外。
（１）払う前に申請できるもの
入院が決まったら、あらかじめ健保に申請して
限度額適用認定証を発行してもらい、病院の窓口に
提示しておくと、毎月の支払いを自己負担限度額に
とどめることができる。こっちが限度額適用認定。
（２）払った後に申請するもの
一月に払った医療費が一定額（所得によって少し違う）を
超えると、超えた部分が戻ってくる。さらにそういう月が
年に３回以上あると、４回目から限度額が変わり、戻って
くる額が多くなる。これが高額療養費支給申請。
（１）を知らない人が結構いた。
これ出しておくと、毎月の支払いの負担が軽くなるから
是非しておくべき。（２）は、払ってから戻ってくるまで
２ヶ月くらいタイムラグがあるからね。
（１）を適用した場合、窓口で払う額はだいたい月１３万
ぐらいだったかな。
あとは、医療費とは別に、HLA検査代と臍帯血の移送費が
それぞれ４万くらいかかった。
骨髄移植の場合は、ドナーの入院費を負担するらしい。
ただし保険外診療や差額ベッド代や食事代は対象外。
（１）払う前に申請できるもの
入院が決まったら、あらかじめ健保に申請して
限度額適用認定証を発行してもらい、病院の窓口に
提示しておくと、毎月の支払いを自己負担限度額に
とどめることができる。こっちが限度額適用認定。
（２）払った後に申請するもの
一月に払った医療費が一定額（所得によって少し違う）を
超えると、超えた部分が戻ってくる。さらにそういう月が
年に３回以上あると、４回目から限度額が変わり、戻って
くる額が多くなる。これが高額療養費支給申請。
（１）を知らない人が結構いた。
これ出しておくと、毎月の支払いの負担が軽くなるから
是非しておくべき。（２）は、払ってから戻ってくるまで
２ヶ月くらいタイムラグがあるからね。
（１）を適用した場合、窓口で払う額はだいたい月１３万
ぐらいだったかな。
あとは、医療費とは別に、HLA検査代と臍帯血の移送費が
それぞれ４万くらいかかった。
骨髄移植の場合は、ドナーの入院費を負担するらしい。
会社員とかなら、休職中も傷病手当金申請で
給与の７割くらいが毎月支給される。（最長１年半）
医療費の確定申告も忘れずに。
逆に所得が一定額以下の場合は、限度額適用認定が
さらに減額できることもあるので、加入してる健保や組合、
国保なら市区町村の窓口に聞いてみるとよいと思う。
１年くらい入院したけど、退院後もなんだかんだで
半年は毎月５～１０万くらいお金がかかってた。
免疫抑制剤ももちろんだけど、ウィルスが出ると
それ用の薬とか点滴とか必要になるので。
以上、治療にまつわるお金の話です。
私自身の体験談ですが、参考まで。
給与の７割くらいが毎月支給される。（最長１年半）
医療費の確定申告も忘れずに。
逆に所得が一定額以下の場合は、限度額適用認定が
さらに減額できることもあるので、加入してる健保や組合、
国保なら市区町村の窓口に聞いてみるとよいと思う。
１年くらい入院したけど、退院後もなんだかんだで
半年は毎月５～１０万くらいお金がかかってた。
免疫抑制剤ももちろんだけど、ウィルスが出ると
それ用の薬とか点滴とか必要になるので。
以上、治療にまつわるお金の話です。
私自身の体験談ですが、参考まで。
払う前に申請できるやつは、2007年ごろにできた制度じゃなかったっけ？だとしたら知らない人は多いかもね。健康な人は特に。
いずれにしてもありがたや～
いずれにしてもありがたや～
あれ？違うか。
82です。
やっぱり、入院期間長めなのか。移植後に突然 有り得ない
くらいのサイトメガロウィルスが出て延長、腎臓の機能低下
でさらに延長…って感じで、どんどん長引いてしまった。
退院後もサイトメガロが出るたび薬を処方してて、
それが2週間分で5万とかするんだよ…。
以前は、入院治療しかなかったけど、その経口薬が
出たから自宅治療が可能になったとかで、つまり
新薬だから高いんだろうな。
移植から一年たった今は復職して、毎日会社に通ってる
くらい元気になりました。ありがたいことです。
やっぱり、入院期間長めなのか。移植後に突然 有り得ない
くらいのサイトメガロウィルスが出て延長、腎臓の機能低下
でさらに延長…って感じで、どんどん長引いてしまった。
退院後もサイトメガロが出るたび薬を処方してて、
それが2週間分で5万とかするんだよ…。
以前は、入院治療しかなかったけど、その経口薬が
出たから自宅治療が可能になったとかで、つまり
新薬だから高いんだろうな。
移植から一年たった今は復職して、毎日会社に通ってる
くらい元気になりました。ありがたいことです。
88 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 08:22:34 ID:e8uWY5Dx0
病気のために働くようになるよね。やだやだ。
89 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 08:56:27 ID:105yWIucO
ここのみなさんは、すごく前向きで、勇気をもらいました。
僕もがんばろうって気持ちになりました。
ありがとうございます。
僕もがんばろうって気持ちになりました。
ありがとうございます。
再発ってストレスとか関係があるのでしょうか？
同じ病気の子の親にそう言われてずっと子供を叱らないできました、
治療が終わって1年 そろそろワガママが酷くなってきたので
妻と相談して怒る事にしました。
そして初めて娘に手を上げました・・
その1ヶ月後検査で再発したと告げられました、ショックと後悔でいっぱいです
先生に言っても関係はありませんと言われたが、今後心配です
同じ病気の子の親にそう言われてずっと子供を叱らないできました、
治療が終わって1年 そろそろワガママが酷くなってきたので
妻と相談して怒る事にしました。
そして初めて娘に手を上げました・・
その1ヶ月後検査で再発したと告げられました、ショックと後悔でいっぱいです
先生に言っても関係はありませんと言われたが、今後心配です
数年間ずっとストレスを与え続けたら（最初の）発症の可能性はあるかもしれないけど、
再発は関係ないんじゃないかなあ。
そのうえ数回叱ったくらいじゃさらに関係ないと思われます。
再発は関係ないんじゃないかなあ。
そのうえ数回叱ったくらいじゃさらに関係ないと思われます。
>>90
この病気に関しては原因はもう神しか知らないって思ってます。
ストレスもよくないと言うけれど決してそれが必ずしもそうとは
言えないし、私はあまり関係が無いと思っています。。
私も移植してちょうど一年で再発しました。再度移植をして今は
退院しましたが、再発した原因は考えても思い当らなかったです。
ただ病気をした分遊んでばかり居ました・・・。
でも家に閉じこもっていても、ストレスを溜めてても再発するときは
するって患者同士でよく病室で話していましたよ。
この病気はそういう病気ですし、手をあげて怒ったことが再発に繋がった
なんて事はありません。
この病気に関しては原因はもう神しか知らないって思ってます。
ストレスもよくないと言うけれど決してそれが必ずしもそうとは
言えないし、私はあまり関係が無いと思っています。。
私も移植してちょうど一年で再発しました。再度移植をして今は
退院しましたが、再発した原因は考えても思い当らなかったです。
ただ病気をした分遊んでばかり居ました・・・。
でも家に閉じこもっていても、ストレスを溜めてても再発するときは
するって患者同士でよく病室で話していましたよ。
この病気はそういう病気ですし、手をあげて怒ったことが再発に繋がった
なんて事はありません。
親が自分を責めると患者も辛いずら。
皆さん ありがとうございます、
皆さんの優しい言葉を期待してちょっとでも自分に救いを求めた馬鹿な親です ごめんなさい＾＾；
皆さんの優しい言葉を期待してちょっとでも自分に救いを求めた馬鹿な親です ごめんなさい＾＾；
>>93
同意ずら
同意ずら
96 ：病弱名無しさん：2010/03/31(水) 22:25:36 ID:E8XrmDCs0
俺の友達の母親がフィラデルフィアの異常とかなんとかで臍帯血移植して
そしてこの前再発したらしい。
治療の方法がないからもってあと半年だそうだけど、そんなもんなの？
まだ入院もしてないみたいだけど。
そしてこの前再発したらしい。
治療の方法がないからもってあと半年だそうだけど、そんなもんなの？
まだ入院もしてないみたいだけど。
いろいろです。
フィラデルフィア染色体異常だとそれだけで治療法なし ってわけじゃないよ。予後不良ではあるようだけど。
主治医が患者のいろんな状態を見ての判断でしょう。
フィラデルフィア染色体異常だとそれだけで治療法なし ってわけじゃないよ。予後不良ではあるようだけど。
主治医が患者のいろんな状態を見ての判断でしょう。
映画フィラデルフィアエクスペリメンスは面白かった オススメ！
50代後半の父が、急性骨髄性白血病M0と診断されました
入院決定時白血球が10個しかなく（1マイクロリットル中でしょうか？）無菌室で化学療法中です。
治すには移植しかないと言われています。
父の兄弟とは型が3つしか合わなかったようです。
先生から、「親子では一致する確率が低いから検査しなくていい」と私は言われたのですが
それほどに親子での一致確率は低いのでしょうか？
親子でされた体験談、兄弟でミスマッチ移植をしたお話や文献など
ご存知の方がいらっしゃったら教えてもらえないでしょうか。
入院決定時白血球が10個しかなく（1マイクロリットル中でしょうか？）無菌室で化学療法中です。
治すには移植しかないと言われています。
父の兄弟とは型が3つしか合わなかったようです。
先生から、「親子では一致する確率が低いから検査しなくていい」と私は言われたのですが
それほどに親子での一致確率は低いのでしょうか？
親子でされた体験談、兄弟でミスマッチ移植をしたお話や文献など
ご存知の方がいらっしゃったら教えてもらえないでしょうか。
100 ：病弱名無しさん：2010/04/06(火) 23:43:32 ID:PXDosCqG0
>>99
親子では3%の確立だった気が…間違ってたらすみません。
タレントの吉井玲さんは母親からの骨髄移植だったらしいので、少しでも可能性が
あるのだから調べたほうが気持ち的には良いのでは?
ただ検査費用が10万位かかるはず。うちは去年検査して10万5千円でした。
経験はないのでわかりませんが…お父様の少しでも早い回復をお祈りしています。
ところで、うちは1月に臍帯血移植したんだけど、まだGV出ているんだけど
こんなもんでしょうか?
同じ位に移植した方いたら近況教えて欲しいですー
親子では3%の確立だった気が…間違ってたらすみません。
タレントの吉井玲さんは母親からの骨髄移植だったらしいので、少しでも可能性が
あるのだから調べたほうが気持ち的には良いのでは?
ただ検査費用が10万位かかるはず。うちは去年検査して10万5千円でした。
経験はないのでわかりませんが…お父様の少しでも早い回復をお祈りしています。
ところで、うちは1月に臍帯血移植したんだけど、まだGV出ているんだけど
こんなもんでしょうか?
同じ位に移植した方いたら近況教えて欲しいですー
皮膚に出てるよ～。
唇の皮がペロペロめくれたり、白目が水ぶくれになったり。
唇の皮がペロペロめくれたり、白目が水ぶくれになったり。
>>100
3%の確率があるなら！と思いますが
子が3人いるので全員やると検査代もきついですね…
命に関わることなのでそう言ってもいられませんが。
吉井玲さんのことも教えてくださってありがとうございました。
3%の確率があるなら！と思いますが
子が3人いるので全員やると検査代もきついですね…
命に関わることなのでそう言ってもいられませんが。
吉井玲さんのことも教えてくださってありがとうございました。
親子の場合、確率は3%より低いよ。数万分の一％だったかと。
検査代は病院によっていろいろじゃないかな。俺は２、３万くらいの認識だったよ。例外なのかもしれないけど。
検査代は病院によっていろいろじゃないかな。俺は２、３万くらいの認識だったよ。例外なのかもしれないけど。
子がそれぞれ収入があって合ったら移植に協力する気があるなら
各自自己負担でやってもいいと思うけど。
家族で話し合ってみればいい。やる気がない兄弟がいても責めないで。
各自自己負担でやってもいいと思うけど。
家族で話し合ってみればいい。やる気がない兄弟がいても責めないで。
昨日したﾏﾙｸ(胸骨)がめちゃくちゃ痛かった。
今も背中の真ん中辺りに鈍痛があって物凄くﾌﾞﾙｰ‥‥。
今も背中の真ん中辺りに鈍痛があって物凄くﾌﾞﾙｰ‥‥。
106 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 19:41:36 ID:K3EZ3NysO
先日、母がこの病気で亡くなりました
年末に、さい帯血移植を経て退院したものの
わずか一ヶ月で再発、再入院。その一週間後に肺炎にかかり逝ってしまいました
再入院が決まったとき
泣いてる母に何も言えず、最後まで何もしてあげれなかった…
母と同じ病で苦しんでるみなさんを救えるのなら
俺の血液、骨髄を使ってください。。。
明日ドナー登録してきます
年末に、さい帯血移植を経て退院したものの
わずか一ヶ月で再発、再入院。その一週間後に肺炎にかかり逝ってしまいました
再入院が決まったとき
泣いてる母に何も言えず、最後まで何もしてあげれなかった…
母と同じ病で苦しんでるみなさんを救えるのなら
俺の血液、骨髄を使ってください。。。
明日ドナー登録してきます
107 ：病弱名無しさん：2010/04/09(金) 09:12:35 ID:qXIo8mvy0
母上のご冥福を祈ります。
その分、あなたも健康で長生きしてください。
お気持ちは十分にいただきました。
その分、あなたも健康で長生きしてください。
お気持ちは十分にいただきました。
>>106
お母様の御冥福をお祈り申し上げます。
お母様の御冥福をお祈り申し上げます。
>>99です。>>106さんのお母様のご冥福をお祈りしています。
私も献血とドナー登録をしてきました。
みなさんの助けになりますように…。
>>103
かなり低いんですね…１つ２つミスマッチまで含めたら
少しは確率あるかもしれないので、駄目元でやってみようかと思います。
先生に聞いてみたところ、3日で結果がでる特急検査だと4万円くらいだと言われました。
>>104
兄弟は先生に言われてからで良いのではと言っているのですが
バンクに頼る前に身内を調べたほうがいいんではないかと思いまして。
幸い社会人なので私だけでも検査してみるつもりです。
>>109
2つミスマッチなこともあるんですね。しかもGVHDもほとんど無いとは。
良かったですね…！情報ありがとうございます。
私も献血とドナー登録をしてきました。
みなさんの助けになりますように…。
>>103
かなり低いんですね…１つ２つミスマッチまで含めたら
少しは確率あるかもしれないので、駄目元でやってみようかと思います。
先生に聞いてみたところ、3日で結果がでる特急検査だと4万円くらいだと言われました。
>>104
兄弟は先生に言われてからで良いのではと言っているのですが
バンクに頼る前に身内を調べたほうがいいんではないかと思いまして。
幸い社会人なので私だけでも検査してみるつもりです。
>>109
2つミスマッチなこともあるんですね。しかもGVHDもほとんど無いとは。
良かったですね…！情報ありがとうございます。
>>110
私の所は兄弟で移植しました。 移植の種類にもよるのかと思いますが
その時の話では親の６種類の内３種類づつを子供は受け継ぐから
親子では母親も父親も３種類は必ず合ってるが
残りの３種類はほぼ合わないとの事でした。
私の所は兄弟で移植しました。 移植の種類にもよるのかと思いますが
その時の話では親の６種類の内３種類づつを子供は受け継ぐから
親子では母親も父親も３種類は必ず合ってるが
残りの３種類はほぼ合わないとの事でした。
補足・・
私と妻は同じ種類のが１個あってたまたま
子供とは４座一致です（２つミスマッチ）
私と妻は同じ種類のが１個あってたまたま
子供とは４座一致です（２つミスマッチ）
うちの主治医はバンクのフルマッチより身内の2座不一致のほうがＧＶＨＤは少ないっていってました。
妹から2座不一致で移植しましたが移植からもうすぐ丸3年得に酷いＧＶＨＤも無く元気です
妹から2座不一致で移植しましたが移植からもうすぐ丸3年得に酷いＧＶＨＤも無く元気です
同時期に入院・移植していた方とお互い退院後もメールでやり取りを
していたのだが、先日 身内の方から亡くなったと連絡が。
ずいぶん前に通院で顔をあわせたときは、GVHDがひどくて大変なんだ
と言いつつも、明るく笑ってたのに、、
病気発覚も、治療中も、移植のときも、なんとか笑って乗り越えて
きたけど、さすがにこれはキツイよ…
していたのだが、先日 身内の方から亡くなったと連絡が。
ずいぶん前に通院で顔をあわせたときは、GVHDがひどくて大変なんだ
と言いつつも、明るく笑ってたのに、、
病気発覚も、治療中も、移植のときも、なんとか笑って乗り越えて
きたけど、さすがにこれはキツイよ…
完治された人の話は嬉しいし、ひじょうに励みになります。
でも反対の話はキツイね
ドナー登録 感謝します
涙でる程うれしいです
でも反対の話はキツイね
ドナー登録 感謝します
涙でる程うれしいです
最近何だか左目がぼやける不思議
>>114
自分も姉から2座不一致移植で２年がたちますが慢性のGVは全く出ていません。
身内の2座不一致のほうがＧＶＨＤは少ないというのはなんか統計とかあるんですかね？
移植するときは非血縁フルマッチとすごく悩んだし。
自分も姉から2座不一致移植で２年がたちますが慢性のGVは全く出ていません。
身内の2座不一致のほうがＧＶＨＤは少ないというのはなんか統計とかあるんですかね？
移植するときは非血縁フルマッチとすごく悩んだし。
どうなんでしょう？僕の主治医は経験則って言ってましたが。。。
やはり兄弟とか身内のほうが細胞が似てていいんでしょうかね?
ごめんなさい。僕も科学的なことはわかりません。
ただ、いい選択をできたなと思ってます
やはり兄弟とか身内のほうが細胞が似てていいんでしょうかね?
ごめんなさい。僕も科学的なことはわかりません。
ただ、いい選択をできたなと思ってます
この件、医者によって言うことが違うんだよね。
よくよく聞くと、日本全体での細かいデータは集計してないそうだ。
つまりは医者毎の経験則。
よくよく聞くと、日本全体での細かいデータは集計してないそうだ。
つまりは医者毎の経験則。
血縁＞非血縁なのは医学的にも統計的にも間違いないにしても、GVHDが出てしまう人は出てしまうし出ない人は出ない
詳細がはっきりしていない現在では結局｢個人差｣って事になるんだろうね
詳細がはっきりしていない現在では結局｢個人差｣って事になるんだろうね
臍帯血移植3回目だけどＧＶＨＤはそのとき毎に違うぜ！
最初が1番きつかったな（ものすごい下痢と皮膚ズル剥け）。
2度目はそれに比べたらだが楽だった（下痢無し）。
3度目はまだ分からないが、その中間といったところかな？
（口の中ベロベロのズル剥け＆皮膚カイカイ）
最初が1番きつかったな（ものすごい下痢と皮膚ズル剥け）。
2度目はそれに比べたらだが楽だった（下痢無し）。
3度目はまだ分からないが、その中間といったところかな？
（口の中ベロベロのズル剥け＆皮膚カイカイ）
123 ：病弱名無しさん：2010/04/13(火) 08:52:35 ID:VpBuYFHh0
お見舞いage
まさか本当に最近左目が見えにくかったのに白血病が関係していたとは……
ＨＵＢじゃない？
ＨＡＢ？
何か今日検査してもらったら、よっぽど珍しい変わった病症？らしく、明日なんか偉い新潟大学の先生が見に来てくれるらしい、本当に良くわからん
再発して二回目の移植をしたんだが、疑問が沢山ある。
また再発したら・・・という事が一番の知りたい所だが、頭がパニる程
怖くて医者に聞けない。以前のように自分の病気だが受け入れられなくなった。
こういう場合誰に相談したらいいんだろう。
連絡取ってた人は何人か亡くなって次は自分じゃないかって完全に不眠症・・
暗くてごめんなさい
また再発したら・・・という事が一番の知りたい所だが、頭がパニる程
怖くて医者に聞けない。以前のように自分の病気だが受け入れられなくなった。
こういう場合誰に相談したらいいんだろう。
連絡取ってた人は何人か亡くなって次は自分じゃないかって完全に不眠症・・
暗くてごめんなさい
129 ：(о＾∇＾о)：2010/04/15(木) 01:09:20 ID:wEE3vFjpO
俺昔白血病やで！トウセキもしたし、クリンルームにも入った！でも今は元気やぜ、タバコもすうし、仕事もしてる、絶対病気に負けたらあかんで 大丈夫
131 ：病弱名無しさん：2010/04/15(木) 11:22:52 ID:yEROzlf30
気持ちで負けるな。がんばれよっ！
132 ：病弱名無しさん：2010/04/15(木) 20:07:49 ID:wYxlEgY8O
まさかの目に転移しちゃうとはな…まあ仕方ないか
133 ：病弱名無しさん：2010/04/16(金) 23:29:12 ID:Y1pKe8l/0
>>128
うん。>>130の言うとおり。
ドぎついが２ちゃんだから言う、
30年前なら一回めの移植もできなかったかもしれんわけだ
医学は日、一日と進歩するということ。
一日でも長生きしろ。過去の統計なんてあくまで参考だ。
そしてまた再発したら、再発したときに考えろ。
今考えたって 今の医学でしかわからんことだ。
って どの病気にもあてはまるって思うんだ。
うん。>>130の言うとおり。
ドぎついが２ちゃんだから言う、
30年前なら一回めの移植もできなかったかもしれんわけだ
医学は日、一日と進歩するということ。
一日でも長生きしろ。過去の統計なんてあくまで参考だ。
そしてまた再発したら、再発したときに考えろ。
今考えたって 今の医学でしかわからんことだ。
って どの病気にもあてはまるって思うんだ。
135 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 10:53:59 ID:PSG305CY0
春らしくなったage
初期の段階から移植の必要あり だったのが→移植しなくて抗がん剤を６クールで治療する… という事もありえるのか
リスクを考えたら移植はなるべくしたくない
リスクを考えたら移植はなるべくしたくない
この30年で移植がここまで進化したんだから、あと４，５年後って
可能性広がってるかもしれないよね。
治らないにしても治療（入院無しで）で病気を抑えていけるとか！！
未来が全く見えなかったけど、あと４，５年先まででも生きたい！！
可能性広がってるかもしれないよね。
治らないにしても治療（入院無しで）で病気を抑えていけるとか！！
未来が全く見えなかったけど、あと４，５年先まででも生きたい！！
80代後半の俺の婆ちゃんが
成人T細胞白血病になったわ
今まで生きて最後にまた苦しむのか…。
やりきれん。
成人T細胞白血病になったわ
今まで生きて最後にまた苦しむのか…。
やりきれん。
139 ：病弱名無しさん：2010/04/20(火) 14:05:21 ID:lJhFzYab0
母乳感染のウイルス性白血病、全国に拡大 検査徹底必要
http://www.asahi.com/health/news/OSK201004180143.html
http://www.asahi.com/health/news/OSK201004180143.html
140 ：病弱名無しさん：2010/04/21(水) 00:50:55 ID:J3kIXGW7O
移植するくらいの強い抗がん剤治療したら種なしになってやりまくりなんでしょ？
今週末から社会復帰 この板にはスレ５から世話になった
おまえらもがんばれよ
おまえらもがんばれよ
142 ：病弱名無しさん：2010/04/22(木) 08:50:59 ID:3e4pYdt60
お見舞いage
最近鼻血出まくってなんだろう、と思ってたら案の定白血病だった。
なんか重いらしくて今年生きられるか解んないらしい＼(^o^)／ｵﾜﾀ
ちょっと触っただけで内出血ひどい。
死ぬのかなぁ。やだなぁ。家族置いて、いきたくないよ
なんか重いらしくて今年生きられるか解んないらしい＼(^o^)／ｵﾜﾀ
ちょっと触っただけで内出血ひどい。
死ぬのかなぁ。やだなぁ。家族置いて、いきたくないよ
>>145
3ヶ月くらいまえから、鼻血が止まらなくなって、いつも顔真っ青で、クラクラしてたんだよ。(その時に病院行けばよかったんだけど
で、接客中にぶっ倒れて、救急車のっていったら白血病です…って＼(^o^)／ｲﾔﾝ
今年中に死ぬかもしれないっていわれて彼女と大泣きｏｒｚ
白血病について何も知らないから教えてください。ちなみに俺は急性です…。
3ヶ月くらいまえから、鼻血が止まらなくなって、いつも顔真っ青で、クラクラしてたんだよ。(その時に病院行けばよかったんだけど
で、接客中にぶっ倒れて、救急車のっていったら白血病です…って＼(^o^)／ｲﾔﾝ
今年中に死ぬかもしれないっていわれて彼女と大泣きｏｒｚ
白血病について何も知らないから教えてください。ちなみに俺は急性です…。
>146
急性って言ってもリンパ性とか骨髄性とかあるんだぜ。
パソコンだったらいろいろ紹介したいサイトがあるんだけど、
携帯なら、まずは「白血病と言われたら」って本を読むのがいいんじゃないかな。
俺のまわりでも、かなりヤバいって言われた奴が何年も生きてるから、まあ、前向きに。
医学の進歩、チョー早す。
急性って言ってもリンパ性とか骨髄性とかあるんだぜ。
パソコンだったらいろいろ紹介したいサイトがあるんだけど、
携帯なら、まずは「白血病と言われたら」って本を読むのがいいんじゃないかな。
俺のまわりでも、かなりヤバいって言われた奴が何年も生きてるから、まあ、前向きに。
医学の進歩、チョー早す。
>>132
あなたの一連のレス気になっていましたが、なんと目にも白血病細胞のやつ巣食うんだね。
来週で移植して1年経過するけど、慢性GVHDおさまらないよ。
下痢は大分良くなったけど、紫外線に少しでも当たると、皮ふはごわごわかさかさ（文字にするとゴキブリみたい）、下痢も悪化、肺の調子も悪くなる。
同時期に移植した闘病仲間は、プログラフの内服もすぐに終り外出も楽しんでるのに、私はプログラフもプレドニンも減量が難しい。
リア充メールくると落込む。へタレだな。
あなたの一連のレス気になっていましたが、なんと目にも白血病細胞のやつ巣食うんだね。
来週で移植して1年経過するけど、慢性GVHDおさまらないよ。
下痢は大分良くなったけど、紫外線に少しでも当たると、皮ふはごわごわかさかさ（文字にするとゴキブリみたい）、下痢も悪化、肺の調子も悪くなる。
同時期に移植した闘病仲間は、プログラフの内服もすぐに終り外出も楽しんでるのに、私はプログラフもプレドニンも減量が難しい。
リア充メールくると落込む。へタレだな。
>>146
自分の発病の時みたいだ(´；ω；｀)すげえキモチ分かる。
今は焦って何も頭に入らないだろうけど急性でも沢山助かってる。
文字で読んだりネットの見てもワケワカメ状態だと思うから、
白血病相談ダイヤルに掛けるとイイよ！自分も掛けたことあるしかなり聞いてもらった。
０１２０８１５９２９（毎週土曜日10時～16時、第２，４は血液系の医師も居る！）
白血病のタイプとかも分かるとこのスレに居る人の意見ももう少し詳しく聞けるかも。
自分の発病の時みたいだ(´；ω；｀)すげえキモチ分かる。
今は焦って何も頭に入らないだろうけど急性でも沢山助かってる。
文字で読んだりネットの見てもワケワカメ状態だと思うから、
白血病相談ダイヤルに掛けるとイイよ！自分も掛けたことあるしかなり聞いてもらった。
０１２０８１５９２９（毎週土曜日10時～16時、第２，４は血液系の医師も居る！）
白血病のタイプとかも分かるとこのスレに居る人の意見ももう少し詳しく聞けるかも。
>>148
GVHDは人それぞれ症状の期間変わりますからね
特に肌関係は痛み痒みもさる事ながら精神的に来るから(-"-)
私も１～２年と長かったので・・・
でも今はかなり回復してきていますよ！
つらい気持ちは溜めずに吐き出していきましょう！
元気になるんだ！って気持ちになれる様な例に
私はなる！ ・・・・様にがんばります(^O^)
GVHDは人それぞれ症状の期間変わりますからね
特に肌関係は痛み痒みもさる事ながら精神的に来るから(-"-)
私も１～２年と長かったので・・・
でも今はかなり回復してきていますよ！
つらい気持ちは溜めずに吐き出していきましょう！
元気になるんだ！って気持ちになれる様な例に
私はなる！ ・・・・様にがんばります(^O^)
>>146
骨髄の中も末梢血もほとんどが白血病細胞で、半年持たないと言われた俺だが、移植して今は元気だ。
医学の進歩は凄い。ショックなのは分かるが、あんまりネガティブになっちゃいけないぜ？
病気の知識がないと、治療に対する不安が大きくなったり、医者に聞きたい事が上手く聞けなかったりするから、まずは白血病の勉強をするべし。
現実を受け止めるのが治療の第一歩だ。
骨髄の中も末梢血もほとんどが白血病細胞で、半年持たないと言われた俺だが、移植して今は元気だ。
医学の進歩は凄い。ショックなのは分かるが、あんまりネガティブになっちゃいけないぜ？
病気の知識がないと、治療に対する不安が大きくなったり、医者に聞きたい事が上手く聞けなかったりするから、まずは白血病の勉強をするべし。
現実を受け止めるのが治療の第一歩だ。
70歳の父が、急性骨髄性を年明けに正式？に発祥して約3ヶ月強。
ガリガリにやせて骨と皮のようで。誤嚥になって食事できず
ようやく水やリカバリーを少し飲ませたり。栄養は点滴で入れて。
でももう意識も混濁していて、今は最低の状態で何とか保ってる状況で。
昨夜は夜、自分が母に代わって病院に泊まって、今、家に帰ってきて。
父が眠いというので、母が寝ていいよ、といったら
「寝たらもう終わりか」
と聞いてきたらしい。母が「終わらないよ。終わるわけないでしょう」
といったら、もう寝て終わらせたい、楽になりたいというようなことを
言ったとか･･･。
看病し始めて。最後まで泣かないと決めたけど。
もうその言葉で、自分のベッドの中で泣いた。号泣した。
家に帰りたい、帰りたいっていって。結局その望みを叶えてやれないままなのかな。
かわいそうでかわいそうで、もう涙が止まらなくて。
もうどういう状況でも家に帰して、家で最後まで傍にずっとついていてあげたい。
そんなことは出来ないけど。病院が退院させてくれるはずもないけど。
こんなことかいてごめんなさい。でも母もきっと我慢してるから
一人でしか泣けなくて。本当に可哀想で見ててつらい…。
少しでも楽に、苦しくないようにしてあげたいのに…。
傍で手を握ってあげることしかできない。つらくて悲しい。
ガリガリにやせて骨と皮のようで。誤嚥になって食事できず
ようやく水やリカバリーを少し飲ませたり。栄養は点滴で入れて。
でももう意識も混濁していて、今は最低の状態で何とか保ってる状況で。
昨夜は夜、自分が母に代わって病院に泊まって、今、家に帰ってきて。
父が眠いというので、母が寝ていいよ、といったら
「寝たらもう終わりか」
と聞いてきたらしい。母が「終わらないよ。終わるわけないでしょう」
といったら、もう寝て終わらせたい、楽になりたいというようなことを
言ったとか･･･。
看病し始めて。最後まで泣かないと決めたけど。
もうその言葉で、自分のベッドの中で泣いた。号泣した。
家に帰りたい、帰りたいっていって。結局その望みを叶えてやれないままなのかな。
かわいそうでかわいそうで、もう涙が止まらなくて。
もうどういう状況でも家に帰して、家で最後まで傍にずっとついていてあげたい。
そんなことは出来ないけど。病院が退院させてくれるはずもないけど。
こんなことかいてごめんなさい。でも母もきっと我慢してるから
一人でしか泣けなくて。本当に可哀想で見ててつらい…。
少しでも楽に、苦しくないようにしてあげたいのに…。
傍で手を握ってあげることしかできない。つらくて悲しい。
153 ：病弱名無しさん：2010/04/25(日) 21:08:26 ID:pwDMwG7L0
>152
うちの父親も昨年、急性骨髄性白血病を宣告されて余命半年と言われ
現在に至っています。今年になって再発してしまいあと2か月くらいだとドクターに
言われています。つらくて悲しい気持ちわかります。
うちの父親も昨年、急性骨髄性白血病を宣告されて余命半年と言われ
現在に至っています。今年になって再発してしまいあと2か月くらいだとドクターに
言われています。つらくて悲しい気持ちわかります。
>>152
心労お察し致します、私が自分の病気を母に話した時
母もきっととても辛かったと思います。
いっぱい泣いて良いと思います、だってそれだけ大切に思って
いるのだから・・・我慢せずいっぱい泣いた方が良いと思いますよ
そしてお父様の前で笑ってあげて下さい、ほんのちょっとの時間でも
顔を見せてあげて下さい。私はそうして貰えた時が凄く楽しかったです。
私は何とか一つの山を越えて今働けているので貴方やお父様の苦しみを
理解していないかもしれませんが、みなさんが言っている様に医学は日進月歩です。
きっと家に帰れると信じて私は闘病生活をしていました、そして帰ってこれました
全部周りの人達のおかげでした。
早く根治の病気になればいいな、長くなっちゃいましたが貴方も頑張り過ぎない様に
たまにコチラで吐き出して下さい！なんか硬い文章ですいません、ガンバです！
心労お察し致します、私が自分の病気を母に話した時
母もきっととても辛かったと思います。
いっぱい泣いて良いと思います、だってそれだけ大切に思って
いるのだから・・・我慢せずいっぱい泣いた方が良いと思いますよ
そしてお父様の前で笑ってあげて下さい、ほんのちょっとの時間でも
顔を見せてあげて下さい。私はそうして貰えた時が凄く楽しかったです。
私は何とか一つの山を越えて今働けているので貴方やお父様の苦しみを
理解していないかもしれませんが、みなさんが言っている様に医学は日進月歩です。
きっと家に帰れると信じて私は闘病生活をしていました、そして帰ってこれました
全部周りの人達のおかげでした。
早く根治の病気になればいいな、長くなっちゃいましたが貴方も頑張り過ぎない様に
たまにコチラで吐き出して下さい！なんか硬い文章ですいません、ガンバです！
お願いします。教えてください。
大切な人が再発して、（4年後）また入院してしまいました。
骨髄移植で治るレベルじゃないって本人が言います。
あとは何の治療が待っていますか？
いつごろまで入院ですか？
絶対に助けたいんです。
大切な人が再発して、（4年後）また入院してしまいました。
骨髄移植で治るレベルじゃないって本人が言います。
あとは何の治療が待っていますか？
いつごろまで入院ですか？
絶対に助けたいんです。
157 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 13:46:56 ID:zZZxMCyl0
>>156
まず、落ち着け。
大事な人がこれから戦うってのに、
足を引っ張ってどうする。
今の疑問は、医者にしかわからん。
当事者はいちばん苦しいんだ。
周りは余裕を持って接しろ。
で、ここで聞くより医者かネットで勉強してね。
まず、落ち着け。
大事な人がこれから戦うってのに、
足を引っ張ってどうする。
今の疑問は、医者にしかわからん。
当事者はいちばん苦しいんだ。
周りは余裕を持って接しろ。
で、ここで聞くより医者かネットで勉強してね。
毎日大事な人のところに行ってやれ
>>158
＞骨髄移植で治るレベルじゃないって本人が言います。
ヤケクソになってるのかも知れない。
大事にしてあげてください。
あと、毎日ここに来るって、毎日このスレでレスするってこと？
それは勘弁ね・・・
＞骨髄移植で治るレベルじゃないって本人が言います。
ヤケクソになってるのかも知れない。
大事にしてあげてください。
あと、毎日ここに来るって、毎日このスレでレスするってこと？
それは勘弁ね・・・
>>158
俺の嫁は昨日入院した
再発だから本人も病識があって
昨日も「大丈夫だよ」って言って笑うんだ
慢性骨髄性白血病の急性転化期だと説明を受けた
嫁は26歳
過去に何回も入退院を繰りかえしている
寂しいとか辛いとか言わないけど
色んな事を我慢しているのが見て判る
周囲は支える事しかできない
支えられるのは家族や身近な存在だけ
大事な人のところに行ってやれよ
俺の嫁は昨日入院した
再発だから本人も病識があって
昨日も「大丈夫だよ」って言って笑うんだ
慢性骨髄性白血病の急性転化期だと説明を受けた
嫁は26歳
過去に何回も入退院を繰りかえしている
寂しいとか辛いとか言わないけど
色んな事を我慢しているのが見て判る
周囲は支える事しかできない
支えられるのは家族や身近な存在だけ
大事な人のところに行ってやれよ
>>162
携帯電話やPCが本人の近くにあるか判らないけど
連絡があるかないかでも精神状態は違うようにみえる
嫁の場合だけど
本当に親しかった友人に病気の事を話した後
疎遠になったようでかなり悲しんでいた
内容に気を使うと思うが、普通に接する事が
一番嬉しいと嫁は言っていた
メールでも十分気持ちは伝わると思う
携帯電話やPCが本人の近くにあるか判らないけど
連絡があるかないかでも精神状態は違うようにみえる
嫁の場合だけど
本当に親しかった友人に病気の事を話した後
疎遠になったようでかなり悲しんでいた
内容に気を使うと思うが、普通に接する事が
一番嬉しいと嫁は言っていた
メールでも十分気持ちは伝わると思う
164 ：病弱名無しさん：2010/04/28(水) 11:50:12 ID:OSPvr1TY0
グリベック値段下がったな
１１２錠で３０８００点くらい
１１２錠で３０８００点くらい
152です。
本日の早朝、父が永眠いたしました。
家族に見守られ、最後は苦しまず、本当に眠るように逝きました。
こんなに静かに人というのは逝くものなのだと…。穏やかでした。
ようやく、苦しみから解放してあげられたのかな。
でも、最後の数日はあまり苦しまず、たどたどしいながらもたくさんおしゃべりして。
孫の顔を見て微笑んで。「俺の命はお前たちに繋がっている、安心している」
という言葉で。
今は、帰りたい、帰りたいとつぶやき続けた家の中で
本当に安らいだ、穏やかな微笑で眠っています。幸せそうな微笑に見えます。
それだけでも、本当によかった、と思います。
ご心配くださった方、お声をかけてくださった方、本当にありがとうございました。
今日でこのスレから去りますが、皆様のご回復を心からお祈りします。
父の分まで、一日も長く、生きてください。
ありがとうございました。
本日の早朝、父が永眠いたしました。
家族に見守られ、最後は苦しまず、本当に眠るように逝きました。
こんなに静かに人というのは逝くものなのだと…。穏やかでした。
ようやく、苦しみから解放してあげられたのかな。
でも、最後の数日はあまり苦しまず、たどたどしいながらもたくさんおしゃべりして。
孫の顔を見て微笑んで。「俺の命はお前たちに繋がっている、安心している」
という言葉で。
今は、帰りたい、帰りたいとつぶやき続けた家の中で
本当に安らいだ、穏やかな微笑で眠っています。幸せそうな微笑に見えます。
それだけでも、本当によかった、と思います。
ご心配くださった方、お声をかけてくださった方、本当にありがとうございました。
今日でこのスレから去りますが、皆様のご回復を心からお祈りします。
父の分まで、一日も長く、生きてください。
ありがとうございました。
>>166
ご冥福をお祈りします
ご冥福をお祈りします
安心して逝かれたようで、変な言い方だけど、何よりです。
周りの看病している方たちが行き届いていたからこそ、
いいお別れができたのだと思います。
これからはお母様を大事にしてあげてください。
きっと看病疲れと夫を亡くした寂しさでとても大変な時期を過ごされていると思いますよ。
周りの看病している方たちが行き届いていたからこそ、
いいお別れができたのだと思います。
これからはお母様を大事にしてあげてください。
きっと看病疲れと夫を亡くした寂しさでとても大変な時期を過ごされていると思いますよ。
169 ：病弱名無しさん：2010/05/01(土) 01:59:38 ID:gv3ZynAY0
>>162
>メールしかできません。
自分は彼氏がこの病気で入院したとき、当初
10日ぐらいは毎日、その後はたまにでも直筆で手紙書いた。
病院で携帯が見れない可能性もあると思ったし、
実際最初は個室だったけど携帯NGくらってたそうで。
（>>162の大切な人は再発だから、違うかもしれないけど、
自分の彼氏の場合は、病気についてそれほど知識がない状態だったので
病気のことを調べすぎて、悲観しないように、ということだったらしい）
手紙は無菌室でも持ち込めたようだったよ。
で、メールもしたけど、手紙はすごく勇気がもらえた、と
あとで言っていた。
それから友人たちが折り紙
（鶴じゃないけど、ぐぐるとわかってしまいそうなので何かは書かない）
メッセージつきで送ったりしたのも、相当嬉しかったみたい。
遠いから○○しかできない、ではなくて
何かできることは？ と考えてみたらどうかな？
祝日でも速達にすれば九州→東京でも２～３日で届くよ。
>メールしかできません。
自分は彼氏がこの病気で入院したとき、当初
10日ぐらいは毎日、その後はたまにでも直筆で手紙書いた。
病院で携帯が見れない可能性もあると思ったし、
実際最初は個室だったけど携帯NGくらってたそうで。
（>>162の大切な人は再発だから、違うかもしれないけど、
自分の彼氏の場合は、病気についてそれほど知識がない状態だったので
病気のことを調べすぎて、悲観しないように、ということだったらしい）
手紙は無菌室でも持ち込めたようだったよ。
で、メールもしたけど、手紙はすごく勇気がもらえた、と
あとで言っていた。
それから友人たちが折り紙
（鶴じゃないけど、ぐぐるとわかってしまいそうなので何かは書かない）
メッセージつきで送ったりしたのも、相当嬉しかったみたい。
遠いから○○しかできない、ではなくて
何かできることは？ と考えてみたらどうかな？
祝日でも速達にすれば九州→東京でも２～３日で届くよ。
170 ：病弱名無しさん：2010/05/04(火) 22:41:38 ID:I5WBgygl0
質問が・・・
家族が急性骨髄性白血病で入院して、
科学治療を始めるということになったんですが、
その間、無菌室なりそれに準じた設備の場所に移動されるものと
思っていたんですが、通常の4人部屋（窓付き、カーテン仕切り）
で過ごすらしいんです。
抗がん剤処方中は白血球が著しく低下するのに特にそういう処置が
無いケースっていうのは普通にあるものなのでしょうか？
（つまり白血病で科学治療を行う人全てが無菌室に入るわけではない？）
家族が急性骨髄性白血病で入院して、
科学治療を始めるということになったんですが、
その間、無菌室なりそれに準じた設備の場所に移動されるものと
思っていたんですが、通常の4人部屋（窓付き、カーテン仕切り）
で過ごすらしいんです。
抗がん剤処方中は白血球が著しく低下するのに特にそういう処置が
無いケースっていうのは普通にあるものなのでしょうか？
（つまり白血病で科学治療を行う人全てが無菌室に入るわけではない？）
172 ：170：2010/05/05(水) 17:51:28 ID:SPYEXkDG0
>>171 回答ありがとうございます
今日、その病院に行って、クリーンルームや、無菌室
に入ったときの対応についてナースと医師に確認してきました。
・・・が、
「当病院ではそういった部屋はございませんので、部屋に入る際
には手洗いと、マスクの着用をお願いしています」
「他の病院でもクリーンルームがいっぱいになったりでその都度
出来うる環境での治療になる」
と、いうことでした・・・正直、意味がわからないです。
かなり、危険な病院に治療を依頼してしまったのでしょうか・・・
（現状では通常大部屋、若しくは通常個室での対応のようです）
今日、その病院に行って、クリーンルームや、無菌室
に入ったときの対応についてナースと医師に確認してきました。
・・・が、
「当病院ではそういった部屋はございませんので、部屋に入る際
には手洗いと、マスクの着用をお願いしています」
「他の病院でもクリーンルームがいっぱいになったりでその都度
出来うる環境での治療になる」
と、いうことでした・・・正直、意味がわからないです。
かなり、危険な病院に治療を依頼してしまったのでしょうか・・・
（現状では通常大部屋、若しくは通常個室での対応のようです）
残念ながらそういう病院も多い。
ベッドはアイソレーターが付いてるのかな？
あと、血液内科のある病院なら少しは違ったかもしれない。
ベッドはアイソレーターが付いてるのかな？
あと、血液内科のある病院なら少しは違ったかもしれない。
大部屋で一般患者と同室ってところもあるのか？
白血球100とか200の抵抗力ゼロみたいな患者を？
白血球100とか200の抵抗力ゼロみたいな患者を？
175 ：170：2010/05/05(水) 18:27:41 ID:SPYEXkDG0
血液内科は、その病院でもやっているみたいです。
無菌室は造る予定ではいるが着工は5月になるか、6月になるか
なんてことを言われました。
最低限、時期が着たら個室には・・・とは思うのですが・・・
異例なことかと思い質問しました。
無菌室は造る予定ではいるが着工は5月になるか、6月になるか
なんてことを言われました。
最低限、時期が着たら個室には・・・とは思うのですが・・・
異例なことかと思い質問しました。
176 ：170：2010/05/05(水) 18:45:06 ID:SPYEXkDG0
>>173
申し訳ない、そのアイソレーターというものが何なのかがわからない。
ググってみたがそもそもどういうものかがわからないので
正解にたどり着いているのかわからない。
よければどういうものか教えていただけませんか。
申し訳ない、そのアイソレーターというものが何なのかがわからない。
ググってみたがそもそもどういうものかがわからないので
正解にたどり着いているのかわからない。
よければどういうものか教えていただけませんか。
173じゃないけど
概略はこれがわかりやすいかな
ttp://page.freett.com/al/come2.htm
古い記録だし、素人の患者さんのレポだから
正しい知識は
無菌 アイソレータ ベッド
あたりのキーワードでぐぐるといいんじゃない？
概略はこれがわかりやすいかな
ttp://page.freett.com/al/come2.htm
古い記録だし、素人の患者さんのレポだから
正しい知識は
無菌 アイソレータ ベッド
あたりのキーワードでぐぐるといいんじゃない？
178 ：170：2010/05/05(水) 19:47:13 ID:SPYEXkDG0
>>177
ありがとうございます。
どういったものか理解できました。
そして、今の病院にはこういった施設も無いということもわかりました。
既にキロサイド始めてしまっているし、このまま続行する以外に選択肢は
無いといったところでしょうか…
ありがとうございます。
どういったものか理解できました。
そして、今の病院にはこういった施設も無いということもわかりました。
既にキロサイド始めてしまっているし、このまま続行する以外に選択肢は
無いといったところでしょうか…
>>178
はじめちゃってるならしょうがないね。
もちろんその病院だって危険すぎる治療はやらないだろうから
注意してくれるだろうけれど、
なるべく早めに個室に入る
ちょっとでも風邪気味などのときは面会しない
患者本人も極力身の回りの清潔、食事に注意するなど
気を配るしかないね。
クリーンルームや無菌室は差額いらないんだけど、個室は
差額必要だから大変だと思うけど・・・
はじめちゃってるならしょうがないね。
もちろんその病院だって危険すぎる治療はやらないだろうから
注意してくれるだろうけれど、
なるべく早めに個室に入る
ちょっとでも風邪気味などのときは面会しない
患者本人も極力身の回りの清潔、食事に注意するなど
気を配るしかないね。
クリーンルームや無菌室は差額いらないんだけど、個室は
差額必要だから大変だと思うけど・・・
病棟全体がクリーンになっている病院に入院してました。
患者が知らないだけで他の病棟より無菌状態になっている場合もありますよ。
あと海外では移植を自宅でする人もいまは居ると学会に行った医師からききました。
もちろん化学療法を家で受ける国もあるとか。（お金の面ではなく精神的に楽だからという理由）
過剰に無菌にこだわってしまう気持ちは分かりますが、家族や面会者が風邪などに気を付け、
うがい手荒いを徹底し、院内感染で風邪などがなければ普通の病棟でも本当は大丈夫だと
医師が言っていました。
なので無菌室が無いから危ない病院というのは間違いです。
無菌でも風邪を持ちこまれたらアウトですし。
患者が知らないだけで他の病棟より無菌状態になっている場合もありますよ。
あと海外では移植を自宅でする人もいまは居ると学会に行った医師からききました。
もちろん化学療法を家で受ける国もあるとか。（お金の面ではなく精神的に楽だからという理由）
過剰に無菌にこだわってしまう気持ちは分かりますが、家族や面会者が風邪などに気を付け、
うがい手荒いを徹底し、院内感染で風邪などがなければ普通の病棟でも本当は大丈夫だと
医師が言っていました。
なので無菌室が無いから危ない病院というのは間違いです。
無菌でも風邪を持ちこまれたらアウトですし。
>>180
理論はそのとおりなんだけど、
その理論をきちんと説明してくれる病院じゃなさそうだよね。
免疫力を高めるには患者自身が安心して治療することが
すごく大切。
患者の要らぬ不安を取り除く努力をしてくれない医師＆病院は
やはりいい病院とはいえないと思う。
理論はそのとおりなんだけど、
その理論をきちんと説明してくれる病院じゃなさそうだよね。
免疫力を高めるには患者自身が安心して治療することが
すごく大切。
患者の要らぬ不安を取り除く努力をしてくれない医師＆病院は
やはりいい病院とはいえないと思う。
182 ：170：2010/05/08(土) 00:40:11 ID:pczwAbza0
回答ありがとうございます。
皆さんの話を元に自分でもググってみて少し頭をまとめてみた。
欧米などでは、無菌室を使用するしないでの治療の成功率事態に
さほど差は無いとされ、無菌室は使用しないことが多い、が
日本では無菌室が相変わらず使用されている・・・と
しかし病院によっては院内自体がクリーン環境になっていることもある。
んで、日本で無菌室が使用される理由としては、多湿な環境でカビの繁殖
しやすい日本の場合カビの進入阻止が大きな理由の一つとなる
（カビの胞子に影響でアスピルギルスになる可能性がある為）
風邪などは、抗生物質で対応ができるが、アスペルギルスは抗生物質は
効かず、対応が困難かつ長期化する。
（ちなみに無菌室有無で治療の成功率は１０％程度の差がある？）
で、入院している病院は、クリーン設備は一切なく、あまつさえ大部屋
しかもベッド傍の壁にはカビが生えてた・・・と、いうことで
まとめようとしても、まとめきる前に泣きたくなって来た
とにかく今できる限りの対処をしておくことにします。
今夜もまた眠れなくなりそうな予感ですが・・・
皆さんの回答ありがとうございます。
皆さんの話を元に自分でもググってみて少し頭をまとめてみた。
欧米などでは、無菌室を使用するしないでの治療の成功率事態に
さほど差は無いとされ、無菌室は使用しないことが多い、が
日本では無菌室が相変わらず使用されている・・・と
しかし病院によっては院内自体がクリーン環境になっていることもある。
んで、日本で無菌室が使用される理由としては、多湿な環境でカビの繁殖
しやすい日本の場合カビの進入阻止が大きな理由の一つとなる
（カビの胞子に影響でアスピルギルスになる可能性がある為）
風邪などは、抗生物質で対応ができるが、アスペルギルスは抗生物質は
効かず、対応が困難かつ長期化する。
（ちなみに無菌室有無で治療の成功率は１０％程度の差がある？）
で、入院している病院は、クリーン設備は一切なく、あまつさえ大部屋
しかもベッド傍の壁にはカビが生えてた・・・と、いうことで
まとめようとしても、まとめきる前に泣きたくなって来た
とにかく今できる限りの対処をしておくことにします。
今夜もまた眠れなくなりそうな予感ですが・・・
皆さんの回答ありがとうございます。
血液内科のある大きな病院だったけど、
移植の時以外は、白血球100以下でも普通に
大部屋でした。
ちなみに建物や設備も古いとこです。
化学療法開始当初は、生存の可能性
2割以下といわれてたけど、今は復職
して元気にやってます。
患者には笑顔を見せてあげてください。
移植の時以外は、白血球100以下でも普通に
大部屋でした。
ちなみに建物や設備も古いとこです。
化学療法開始当初は、生存の可能性
2割以下といわれてたけど、今は復職
して元気にやってます。
患者には笑顔を見せてあげてください。
185 ：病弱名無しさん：2010/05/10(月) 09:33:02 ID:xwZ1lf+C0
お見舞いage
薬の副作用か皮膚が弱くなった。
ちょっと、ぶつけただけで、皮がベロリ。
こればっかりは、鍛えられないね。
薬の副作用か皮膚が弱くなった。
ちょっと、ぶつけただけで、皮がベロリ。
こればっかりは、鍛えられないね。
>>152
読んでて涙がでた・・・見てるあなたもつらいでしょう
泣かないと決めたとかいてあるけど、一人で布団の中で
ＰＣの前で泣いたら少し楽になるよ。お父さんの前では
泣かないように家で少しないたらいい。
お父さんが少しでも痛みがなく辛くないように お祈りしています
あなたも余り無理をしないでくださいね。
読んでて涙がでた・・・見てるあなたもつらいでしょう
泣かないと決めたとかいてあるけど、一人で布団の中で
ＰＣの前で泣いたら少し楽になるよ。お父さんの前では
泣かないように家で少しないたらいい。
お父さんが少しでも痛みがなく辛くないように お祈りしています
あなたも余り無理をしないでくださいね。
>>166
お疲れ様でした、、お父様のご冥福をお祈りいたします
お疲れ様でした、、お父様のご冥福をお祈りいたします
親が3月に移植したけど退院して1週間で再入院。
先生曰く1年くらいは入退院を繰り返しますよとのこと。
移植をやって良かったと思えるのは1年くらいたってからなのかなぁ。
現時点での親の苦しみを見ていると移植の決断って難しいなって思いました。
先生曰く1年くらいは入退院を繰り返しますよとのこと。
移植をやって良かったと思えるのは1年くらいたってからなのかなぁ。
現時点での親の苦しみを見ていると移植の決断って難しいなって思いました。
グリベックを服用されてる方いますか？
最近体重増加やむくみが出てきたんですがやはり副作用なんでしょうか。
最近体重増加やむくみが出てきたんですがやはり副作用なんでしょうか。
192 ：病弱名無しさん：2010/05/18(火) 07:45:10 ID:B2kP2ndf0
お見舞いage
むくみ対策は水分補給がいいらしいけど、
主治医とよく相談してね。
むくみ対策は水分補給がいいらしいけど、
主治医とよく相談してね。
161です
嫁が緊急入院して約１ヶ月が過ぎました
移植は出来ないと医師から宣告されました
数年前よりドナー登録していましたが
適合するドナーが見つからず
嫁の親族も一致しなかったため移植は夫婦で話し合った結果
諦めることにしました
今クリーンルームに入院中です
現在医者と話し合いながら投薬治療等行っていますが
正直私が疲れてしまいました
嫁が緊急入院して約１ヶ月が過ぎました
移植は出来ないと医師から宣告されました
数年前よりドナー登録していましたが
適合するドナーが見つからず
嫁の親族も一致しなかったため移植は夫婦で話し合った結果
諦めることにしました
今クリーンルームに入院中です
現在医者と話し合いながら投薬治療等行っていますが
正直私が疲れてしまいました
私は疲れてもこの病気から逃げられない・・
193です
HAL半一致移植の事も医師と相談しましたが
嫁の両親は病気療養中、姉は妊娠中という現状です
近しい親族も検査しましたが適応せず
諦めずに他の方法も探しています
HAL半一致移植の事も医師と相談しましたが
嫁の両親は病気療養中、姉は妊娠中という現状です
近しい親族も検査しましたが適応せず
諦めずに他の方法も探しています
199 ：病弱名無しさん：2010/05/24(月) 09:35:59 ID:O2jV5ziq0
お見舞いage
雨がよく降るね。
雨がよく降るね。
唇の皮がバリバリになって剥けて辛い。。
湿らせようとして舐め癖がついてないかい
骨髄移植って日本だけで照合してるのかな。。
全世界一緒のバンクとか提携し合ってたらもっと可能性が広がる気がする。。。
白血病のM3はどういう流れで新薬で治るの？
治るっていうより抑えられるって形なのかな？
他の型もそういう風にならないかなぁ・・・
いつまでも再発に怯えて全然前に進めない・・・
皆さんはどうしていますか？
全世界一緒のバンクとか提携し合ってたらもっと可能性が広がる気がする。。。
白血病のM3はどういう流れで新薬で治るの？
治るっていうより抑えられるって形なのかな？
他の型もそういう風にならないかなぁ・・・
いつまでも再発に怯えて全然前に進めない・・・
皆さんはどうしていますか？
>>201
ワセリンつけて舐めないようにしてみます
>>202
新薬ってM3にだけよく効くベサノイドのこと？
維持療法でも２年くらい飲み続けるので、多少は抑える効果がある思います
ただ、ベサイノイドを飲んでいる期間でも再発することがあるし
抑える効果があるかはっきりと分かってないって聞いたような記憶が曖昧だけどあります
数ヶ月前に退院した元学生で今は実家に戻ってぷーたろう中
することとお金ないからバイトしたいけど、髪がない＆体力戻ってないで中々踏み出せない
夏が終るまでにはフリーターになるか復学するか決めて、来年までには行動に移す予定
正直、再発したら諦めてもいいんじゃないかなって気持ちが・・・
ワセリンつけて舐めないようにしてみます
>>202
新薬ってM3にだけよく効くベサノイドのこと？
維持療法でも２年くらい飲み続けるので、多少は抑える効果がある思います
ただ、ベサイノイドを飲んでいる期間でも再発することがあるし
抑える効果があるかはっきりと分かってないって聞いたような記憶が曖昧だけどあります
数ヶ月前に退院した元学生で今は実家に戻ってぷーたろう中
することとお金ないからバイトしたいけど、髪がない＆体力戻ってないで中々踏み出せない
夏が終るまでにはフリーターになるか復学するか決めて、来年までには行動に移す予定
正直、再発したら諦めてもいいんじゃないかなって気持ちが・・・
>>203
似た境遇でビックリ・・・。
数ヶ月前に退院して髪がないって事は女性かな？
自分もなので髪の事気にするキモチ分かります・・・
自分の場合移植後一年ちょいで再発して再移植しました。
次は無いだろうなって思ってる。再移植の時も３人に１人は退院難しいって言われた。
でも諦めるっつったって難しいよね、寸前まで治療治療だし。。
M3ってほぼ完治じゃないんだ。知らなかった。
医者の話しではM3だったら良かったんだけどって言われて軽く聞いた時完治に
近いようなこと話してた。
毎日皆はどんな生活してるのかすごく気になってた。
自分も退院して数カ月だから髪が短いのと体力がね。かと言って寝た切りでもないし
たまに外出はするものの一日遊ぶってなるとかなりきつい。
けど良い歳だからいつまでもこんなんじゃって焦るし生きてても・・・って思っちゃったり・・・
再発経験して頑張って忘れたころにやられたから何するにも再発した時の絶望感がトラウマ。
似た境遇でビックリ・・・。
数ヶ月前に退院して髪がないって事は女性かな？
自分もなので髪の事気にするキモチ分かります・・・
自分の場合移植後一年ちょいで再発して再移植しました。
次は無いだろうなって思ってる。再移植の時も３人に１人は退院難しいって言われた。
でも諦めるっつったって難しいよね、寸前まで治療治療だし。。
M3ってほぼ完治じゃないんだ。知らなかった。
医者の話しではM3だったら良かったんだけどって言われて軽く聞いた時完治に
近いようなこと話してた。
毎日皆はどんな生活してるのかすごく気になってた。
自分も退院して数カ月だから髪が短いのと体力がね。かと言って寝た切りでもないし
たまに外出はするものの一日遊ぶってなるとかなりきつい。
けど良い歳だからいつまでもこんなんじゃって焦るし生きてても・・・って思っちゃったり・・・
再発経験して頑張って忘れたころにやられたから何するにも再発した時の絶望感がトラウマ。
生きてることが親孝行
みんなガンバローage
退院してベサノイド服用してたんだけど、頭痛が尋常じゃない。
病院に電話したら服用やめろとの事。
明日病院行きます。代わりの薬があるのかなあ・・・
病院に電話したら服用やめろとの事。
明日病院行きます。代わりの薬があるのかなあ・・・
209 ：病弱名無しさん：2010/06/04(金) 23:16:56 ID:0lxKl35T0
触ったら気持ち良いぐらい髪の毛生えてきた＾＾
お見舞いage
お見舞いage
皆様のご快癒を心よりお祈りいたします
母移植@8年ドナーです。母もだいぶよくなってきたために
明日ドナー登録にいきます。
母移植@8年ドナーです。母もだいぶよくなってきたために
明日ドナー登録にいきます。
よっぱらいで送信してしまいました
母に骨髄提供して8年になります
未だにＧＶＨＤがありますが何とか母もがんばっております。68歳です
皆様の心よりの快癒おいのりしています
Ｃさん 本当にあの時は情報ありがとうございました。
母は元気で生きております
母に骨髄提供して8年になります
未だにＧＶＨＤがありますが何とか母もがんばっております。68歳です
皆様の心よりの快癒おいのりしています
Ｃさん 本当にあの時は情報ありがとうございました。
母は元気で生きております
212 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 08:32:14 ID:FAULBe7aO
母上さま 今だGVHDがあるとはいえ移植でお元気になられたのですね
これから移植をする私達にとって凄く励みになります 不安で胸が張り裂けそうですが何とか命は助けてほしい
一日でも早く完治の方法がみつかりますように
これから移植をする私達にとって凄く励みになります 不安で胸が張り裂けそうですが何とか命は助けてほしい
一日でも早く完治の方法がみつかりますように
再発した…
化学療法でも死にかけたのに移植しなきゃいけない
体が耐えられる気がしない…
化学療法でも死にかけたのに移植しなきゃいけない
体が耐えられる気がしない…
214 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 08:58:49 ID:D6McqQ5XO
とりあえずワールドカップ見て落ち着こうぜ！
215 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 12:03:49 ID:u2toscXP0
入院拒否したら他の治療拒否
丁寧にお願いしたのに捨て台詞吐かれたわ
丁寧にお願いしたのに捨て台詞吐かれたわ
216 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 23:01:29 ID:0AiRouaL0
皆様のご快癒を心よりお祈りいたします
嫁について書き込んでいた者です
数週間前に医者から今の内に好きな事をさせてあげなさいと
宣告を受けました
嫁の要望は「友人と会いたい」
ほぼ叶えてあげることが出来ましたが
中には本人宛にメールで言ってはいけない事を
送ってきた人もいます
嫁は職業柄、一部の趣味の方達に知られている役者等の友人が
多数いて交流があるのですが……未だに送ってきた人の
意思が判りません
長文＆愚痴で申し訳ないです
自分に出来ることはなんだろうと自問自答の日々が続きます
嫁について書き込んでいた者です
数週間前に医者から今の内に好きな事をさせてあげなさいと
宣告を受けました
嫁の要望は「友人と会いたい」
ほぼ叶えてあげることが出来ましたが
中には本人宛にメールで言ってはいけない事を
送ってきた人もいます
嫁は職業柄、一部の趣味の方達に知られている役者等の友人が
多数いて交流があるのですが……未だに送ってきた人の
意思が判りません
長文＆愚痴で申し訳ないです
自分に出来ることはなんだろうと自問自答の日々が続きます
>>216
私は再発T-ALLで、どうしてもブラストが減らない、というか急激に増加中で、移植に持込ないから、多分奥さんと同じ状況かな。
奥さんは心ない人に傷付けられて辛いとは思いますが、あなたの存在があれば大丈夫だと思います。
私は両親は随分前に他界して独身だから、最後の望みなんて叶える余裕がない。
まあ望みなんてないんだけどw
今は、業者に頼んでアパートの荷物の処分を考え中です。
たまに、死んだ後の事ばかり心配している事が、すごく切なくなる。
しかしダルいな。手足が痺れて不快だ。
腹立たしい。
こんな事なら、前回移植なんてしなければ良かった。こんなに早く再発するなら、苦しい思いしたくなかった。
恨み言見苦しいが、吐き出せてスッキリした。
皆がんばろー。
私は再発T-ALLで、どうしてもブラストが減らない、というか急激に増加中で、移植に持込ないから、多分奥さんと同じ状況かな。
奥さんは心ない人に傷付けられて辛いとは思いますが、あなたの存在があれば大丈夫だと思います。
私は両親は随分前に他界して独身だから、最後の望みなんて叶える余裕がない。
まあ望みなんてないんだけどw
今は、業者に頼んでアパートの荷物の処分を考え中です。
たまに、死んだ後の事ばかり心配している事が、すごく切なくなる。
しかしダルいな。手足が痺れて不快だ。
腹立たしい。
こんな事なら、前回移植なんてしなければ良かった。こんなに早く再発するなら、苦しい思いしたくなかった。
恨み言見苦しいが、吐き出せてスッキリした。
皆がんばろー。
>>213
私も移植して再発してまた移植しました。
何度も死にかけたけど退院して数カ月、普通の人と同じくらい元気になった。
移植しなければ半年で死ぬと言われ、体力が持つか・・・ってのが分かれ道で
自分で選べと言われ移植を選びました。
また再発するかもしれない、だけど諦めない。
だから頑張ろう！ 一緒に。
私も移植して再発してまた移植しました。
何度も死にかけたけど退院して数カ月、普通の人と同じくらい元気になった。
移植しなければ半年で死ぬと言われ、体力が持つか・・・ってのが分かれ道で
自分で選べと言われ移植を選びました。
また再発するかもしれない、だけど諦めない。
だから頑張ろう！ 一緒に。
>>217
移植は兄弟間や身内からでしたか？
同じ方からの再移植と言うのは無理なのでしょうか？
的外れだったらごめんなさい。どうしても気になって・・・
私もブラスト減らなくてミニ移植と言う方法で同じドナーから再移植したんです。
移植は兄弟間や身内からでしたか？
同じ方からの再移植と言うのは無理なのでしょうか？
的外れだったらごめんなさい。どうしても気になって・・・
私もブラスト減らなくてミニ移植と言う方法で同じドナーから再移植したんです。
>>219
こんな時間にレスが！寝れない夜だからなんか嬉しいです。
前回の移植は臍帯血です。
今回も当初は移植予定だったんだけど、寛解に持込ない、骨髄抑制効いているはずなのに白血球が増加中。勿論、ほとんどブラスト。怖い。
前回とは全然違い過ぎて、段々覚悟みたいなものが芽ばえてきたよ。
移植しても難しいようです。
万が一移植できる状態に持っていけるなら、頑張りたいような、でももう疲れてしまって頑張る気力がないような。
こんな時間にレスが！寝れない夜だからなんか嬉しいです。
前回の移植は臍帯血です。
今回も当初は移植予定だったんだけど、寛解に持込ない、骨髄抑制効いているはずなのに白血球が増加中。勿論、ほとんどブラスト。怖い。
前回とは全然違い過ぎて、段々覚悟みたいなものが芽ばえてきたよ。
移植しても難しいようです。
万が一移植できる状態に持っていけるなら、頑張りたいような、でももう疲れてしまって頑張る気力がないような。
あんぱん
222 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 08:16:06 ID:SrwDpgyi0
お見舞いage
>>220
私も再発して前回よりも危険と言われ移植か諦めるかの二択でした。
だからキモチ分かります・・・・・
私ならいつでも話聞きますよ！私も色んな覚悟しちゃいました。
でもなんとか踏ん張って移植しました。一度移植した人はミニ移植という方法で
二度目三度目はするようです。
なにか心の支えになるようなものがあるといいですよ。私はmixiなどの白血病の
コミュニティ等見て元気貰っています。
私も再発して前回よりも危険と言われ移植か諦めるかの二択でした。
だからキモチ分かります・・・・・
私ならいつでも話聞きますよ！私も色んな覚悟しちゃいました。
でもなんとか踏ん張って移植しました。一度移植した人はミニ移植という方法で
二度目三度目はするようです。
なにか心の支えになるようなものがあるといいですよ。私はmixiなどの白血病の
コミュニティ等見て元気貰っています。
224 ：病弱名無しさん：2010/06/10(木) 15:31:33 ID:C27bNO+C0
初めまして。
最近白血病と診断され来週に抗がん剤治療が始まります。
皆さん抗がん剤治療は怖かったですか？
抗がん剤の何が１番怖いのでしょうか？
昔何かのドラマで見たんですがベットに寝たきりで呼吸も困難になりとこのような事になってしまいますか？
また白血病は死亡率は高いのでしょうか？
今まで病気一つした事ないので凄く不安だし怖いです。
質問ばかりですみませんm(__)m
ちなみに急性リンパ白血病の20代♂です
最近白血病と診断され来週に抗がん剤治療が始まります。
皆さん抗がん剤治療は怖かったですか？
抗がん剤の何が１番怖いのでしょうか？
昔何かのドラマで見たんですがベットに寝たきりで呼吸も困難になりとこのような事になってしまいますか？
また白血病は死亡率は高いのでしょうか？
今まで病気一つした事ないので凄く不安だし怖いです。
質問ばかりですみませんm(__)m
ちなみに急性リンパ白血病の20代♂です
>>224
まずはその不安と疑問は第一にここじゃなくて主治医にぶつけるべき。
気持ちはわかるけれど、ここは患者やその関係者が多いけれど、
自分や家族の病気には詳しくても、あなたの症状は何一つしらない。
どんな抗がん剤を使ってどの程度の治療をするかもわからない。
なので、危険性や副作用についても無責任は発言は控えます。
とにかく主治医とよく話し合って、疑問は全部ぶつけて、自分の治療法に
納得して治療を始めてください。
まずはその不安と疑問は第一にここじゃなくて主治医にぶつけるべき。
気持ちはわかるけれど、ここは患者やその関係者が多いけれど、
自分や家族の病気には詳しくても、あなたの症状は何一つしらない。
どんな抗がん剤を使ってどの程度の治療をするかもわからない。
なので、危険性や副作用についても無責任は発言は控えます。
とにかく主治医とよく話し合って、疑問は全部ぶつけて、自分の治療法に
納得して治療を始めてください。
>>224
まあ、結局は点滴で入れるだけだからなあ。特に怖いとかはないと思われ。
だけど初めて輸血を受ける時は怖かったわ。「他人の血が自分の中へ！！」ってな感じ。
勉強するなら
ネットで「umisuki」というサイトを見るとか、
「白血病と言われたら」って本を買うとか
そこらへんが基本と言われてるみたい。
死亡率とかは、あまり調べないほうがいいような。
まあ、結局は点滴で入れるだけだからなあ。特に怖いとかはないと思われ。
だけど初めて輸血を受ける時は怖かったわ。「他人の血が自分の中へ！！」ってな感じ。
勉強するなら
ネットで「umisuki」というサイトを見るとか、
「白血病と言われたら」って本を買うとか
そこらへんが基本と言われてるみたい。
死亡率とかは、あまり調べないほうがいいような。
マルクは最初の頃は怖かったけど、今は慣れて怖くないです。
ずっと同じ先生にやってもらったせいなのか、痛みもないです。
ただ、抜かれる時の圧迫感は今でも気持ち悪いや。
ああそうですね、抗がん剤治療そのものよりマルクですね、治療当初に怖いのは。
ずっと同じ先生にやってもらったせいなのか、痛みもないです。
ただ、抜かれる時の圧迫感は今でも気持ち悪いや。
ああそうですね、抗がん剤治療そのものよりマルクですね、治療当初に怖いのは。
死亡率は色んな状況での全体の数値だから気にすんなってのは無理だろうけど、患者より医者たちが神経質になってるな。治療する上で説明だとかリスクを頭に入れとかないといけないしな
親が1ヶ月程前に急性骨髄性白血病だと診断され、
1回目の抗がん剤が終わって、今は何もしてないんですが
まだ詳しい型や、今後の治療法を教えてもらってません。
親に聞いても、「先生はまだ何も言わないからまだ検査中なんじゃ？」
と言っています。
詳しい種類がわかるのはこんなに時間がかかるものなんでしょうか？
医者に直接聞ければいいんですが、自分が行くときには居ないし、
親も神経質になってしまって「全部まかせてあるからあれこれ聞くな」
と言われてしまいます・・・
1回目の抗がん剤が終わって、今は何もしてないんですが
まだ詳しい型や、今後の治療法を教えてもらってません。
親に聞いても、「先生はまだ何も言わないからまだ検査中なんじゃ？」
と言っています。
詳しい種類がわかるのはこんなに時間がかかるものなんでしょうか？
医者に直接聞ければいいんですが、自分が行くときには居ないし、
親も神経質になってしまって「全部まかせてあるからあれこれ聞くな」
と言われてしまいます・・・
型は１ヶ月以内にわかるよ。
医者なんて、こっちから聞かない限り何も教えてくれないと思うべき。
ってか、医者がいないなら担当の看護師に聞けばいいよ。
根掘り葉掘り聞けば、その看護師が答えられなくても、
「患者（またはその家族）からこういう質問がありました」って報告が行くはずだから。
医者なんて、こっちから聞かない限り何も教えてくれないと思うべき。
ってか、医者がいないなら担当の看護師に聞けばいいよ。
根掘り葉掘り聞けば、その看護師が答えられなくても、
「患者（またはその家族）からこういう質問がありました」って報告が行くはずだから。
>>230
>>231さんの言うとおり、お医者さんは自分から聞かなければ
どんどん進めて行くという方も居ます。
でも事こまかに教えてくる先生も居ますし、病院によりますが、
幸い自分のところは主治医が細かーく教えてくる＆その後薬剤師さんが
一人ずつ回って薬の説明という感じでした。
思ったことは何でも聞いた方がイイですよ。後からあの時聞けば・・・と後悔して
治療法に納得が・・・という人も聞いたことがあります。
気になったことはとにかく説明してもらいましょう。聞く権利もあるし、医師は話す義務が
あるのですから！
型などは約１カ月と言われました。大まかな事は二三日ででますが、型の種類とか
型の中でもどんなものに属するなど出るまでには一か月弱と言われました。
>>231さんの言うとおり、お医者さんは自分から聞かなければ
どんどん進めて行くという方も居ます。
でも事こまかに教えてくる先生も居ますし、病院によりますが、
幸い自分のところは主治医が細かーく教えてくる＆その後薬剤師さんが
一人ずつ回って薬の説明という感じでした。
思ったことは何でも聞いた方がイイですよ。後からあの時聞けば・・・と後悔して
治療法に納得が・・・という人も聞いたことがあります。
気になったことはとにかく説明してもらいましょう。聞く権利もあるし、医師は話す義務が
あるのですから！
型などは約１カ月と言われました。大まかな事は二三日ででますが、型の種類とか
型の中でもどんなものに属するなど出るまでには一か月弱と言われました。
233 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 01:12:06 ID:slGlEWHs0
抗がん剤打ったんならもう型はわかってるんでない？
分からんと打てないでしょ
分からんと打てないでしょ
>>231-232
1ヶ月以内という事は、やはりこれくらい時間がかかるんですね。
毎日の血液検査の結果なども教えてもらってないようなので
私がいるときはなんでも聞こうと思います。
>>233
入院後すぐに抗がん剤始まった時は、まだ詳しい事は調べ中だけど
分かり次第抗がん剤から薬を変えます
と言っていました。
1ヶ月以内という事は、やはりこれくらい時間がかかるんですね。
毎日の血液検査の結果なども教えてもらってないようなので
私がいるときはなんでも聞こうと思います。
>>233
入院後すぐに抗がん剤始まった時は、まだ詳しい事は調べ中だけど
分かり次第抗がん剤から薬を変えます
と言っていました。
235 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 07:10:36 ID:TlVISNEZO
死亡率なんてナンセンスだよ。当事者にしてみれば1か0かなんだから。
って俺は思ってた。
って俺は思ってた。
236 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 08:39:16 ID:3K/Sjswc0
予後、80%なんて言われたけど、
普通に20%は、アウトなんだと思ったよ。
自分にとっちゃまさに生か死かだな。
もうだめかもと思うより生きてやると思う精神力が大事だね。
普通に20%は、アウトなんだと思ったよ。
自分にとっちゃまさに生か死かだな。
もうだめかもと思うより生きてやると思う精神力が大事だね。
生か死かでいえば、人間は生まれてきた時点で
100パーセント死なんだ、みんな同じ確率で
って思い込むようにしている
100パーセント死なんだ、みんな同じ確率で
って思い込むようにしている
238 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 11:53:25 ID:yNZB17XE0
>>224です。
皆さんありがとうございました。
自分は以前再生不良性貧血病にかかり退院して良くなった矢先に白血病が隠れていたみたいです。
以前の病気で精神的に参ってしまい病気の事になると物凄い恐怖と不安を感じてしまい不安でたまらなく質問させてもらいました。
とにかく頑張ります。
後男性の方で精子バンクをした方っていますか？
あまり居ないんですかね？
皆さんありがとうございました。
自分は以前再生不良性貧血病にかかり退院して良くなった矢先に白血病が隠れていたみたいです。
以前の病気で精神的に参ってしまい病気の事になると物凄い恐怖と不安を感じてしまい不安でたまらなく質問させてもらいました。
とにかく頑張ります。
後男性の方で精子バンクをした方っていますか？
あまり居ないんですかね？
>>238
精子保存しましたよ。
自分も急性リンパ性白血病の20代♂です。
移植して今はすっかり元気にしてます。
他の方も仰る通り、死亡率を気にする必要はないと思います。
自分は90％アウトと言われましたが、普通に生きてるので（笑）
精子保存しましたよ。
自分も急性リンパ性白血病の20代♂です。
移植して今はすっかり元気にしてます。
他の方も仰る通り、死亡率を気にする必要はないと思います。
自分は90％アウトと言われましたが、普通に生きてるので（笑）
>>240
ALLの場合は移植まで行くケースが多いように感じます。
自分の場合は、１クール目の抗癌剤治療で寛解に至らず移植が決定しました。
下記1～4の予後不良因子に該当する場合は概ね移植になると思います。
1.年齢が30歳以上
2.初診時白血球数 30,000/ul 以上
3.予後不良染色体異常 t(9;22), t(4;11)
4.寛解に至るまでの期間が4週間以上
ALLの場合は移植まで行くケースが多いように感じます。
自分の場合は、１クール目の抗癌剤治療で寛解に至らず移植が決定しました。
下記1～4の予後不良因子に該当する場合は概ね移植になると思います。
1.年齢が30歳以上
2.初診時白血球数 30,000/ul 以上
3.予後不良染色体異常 t(9;22), t(4;11)
4.寛解に至るまでの期間が4週間以上
移植で元気になられて良かったですね
うらやましい
不安いっぱいだけど頑張る
うらやましい
不安いっぱいだけど頑張る
>>238
バンクのお話は主治医にしっかり言う事をオススメします。
生死をかけている治療ではっきり説明されない医師もいます。
精子バンクは値段も手間も女性のようにかからないので
将来のためにしたいと思うならやった方がイイと思いますよ！
バンクのお話は主治医にしっかり言う事をオススメします。
生死をかけている治療ではっきり説明されない医師もいます。
精子バンクは値段も手間も女性のようにかからないので
将来のためにしたいと思うならやった方がイイと思いますよ！
ありがとうございます。
精子バンクは取りました。
これから長い長い入院生活が始まりますがまだ死にたくないので頑張っていきます。
ちなみに現在も闘病中の方とかいますか？
ブログとかしていたら拝見したいです。
精子バンクは取りました。
これから長い長い入院生活が始まりますがまだ死にたくないので頑張っていきます。
ちなみに現在も闘病中の方とかいますか？
ブログとかしていたら拝見したいです。
移植って抗がん剤のダメージ半端ないんですよね？
寛解導入療法(量は移植の1/10)で食べれない＆歩けない＆肝臓ボロボロになった身としては移植まで辿り着ける気がしない…
導入療法で満身創痍になっても移植乗り越えた方っているんだろうか
寛解導入療法(量は移植の1/10)で食べれない＆歩けない＆肝臓ボロボロになった身としては移植まで辿り着ける気がしない…
導入療法で満身創痍になっても移植乗り越えた方っているんだろうか
>>247
寛解導入法３回位して移植も３回経験した。
けど生きてる。昨日ビール沢山飲んで幸せだなって久しぶりに感じた。
こんなんも居るからまだまだ諦めるな！
自分は後少しでそろそろ白血病なんぞこれで治るわいっていう新薬が
出るって信じてる。というか出て貰わないと困る
寛解導入法３回位して移植も３回経験した。
けど生きてる。昨日ビール沢山飲んで幸せだなって久しぶりに感じた。
こんなんも居るからまだまだ諦めるな！
自分は後少しでそろそろ白血病なんぞこれで治るわいっていう新薬が
出るって信じてる。というか出て貰わないと困る
前スレからお世話になっているものです
嫁が慢性骨髄性白血病で亡くなりました
２６歳でした
私と最後に話した言葉はありがとう
友人達に送っていた最後のメールもありがとうでした
私自身もドナー登録しています
嫁と同じ病気で苦しんでいる方達の役に立てるならと思います
皆様のご快癒を心よりお祈りいたします
嫁が慢性骨髄性白血病で亡くなりました
２６歳でした
私と最後に話した言葉はありがとう
友人達に送っていた最後のメールもありがとうでした
私自身もドナー登録しています
嫁と同じ病気で苦しんでいる方達の役に立てるならと思います
皆様のご快癒を心よりお祈りいたします
お悔やみ申し上げます。
同じCML患者として薬が効かなかったのが残念に思います。
どうか、奥さんの分まで幸せに生きていってください。
そして、我々へのお気づかい感謝いたします。
同じCML患者として薬が効かなかったのが残念に思います。
どうか、奥さんの分まで幸せに生きていってください。
そして、我々へのお気づかい感謝いたします。
252 ：病弱名無しさん：2010/06/17(木) 17:47:33 ID:neCHK+sc0
お見舞いage
253 ：病弱名無しさん：2010/06/18(金) 04:44:22 ID:XCaCWCRR0
皆生きてるかい
僕はまだ生きたいから治療頑張るよ。
まだ入院して浅いから今のところ辛い時期は迎えてないけどこれから来ると思うと不安と恐怖で堪らないけど頑張る。
現在入院中の人頑張ろう！
僕はまだ生きたいから治療頑張るよ。
まだ入院して浅いから今のところ辛い時期は迎えてないけどこれから来ると思うと不安と恐怖で堪らないけど頑張る。
現在入院中の人頑張ろう！
254 ：病弱名無しさん：2010/06/18(金) 09:37:51 ID:m/8r3klq0
だな、がんばろう。
生き残ることで、病に打ち勝つことになるんだからな。
病気になんか負けるな。あきらめたらそこで終わりだ。
外は、梅雨でうっとおしいけど、気持ちは晴れ晴れと明るく行こう！
生き残ることで、病に打ち勝つことになるんだからな。
病気になんか負けるな。あきらめたらそこで終わりだ。
外は、梅雨でうっとおしいけど、気持ちは晴れ晴れと明るく行こう！
恋人がＣＭＬなんだが、結婚するかどうかで迷ってる。
本気で結婚したいとは思うが、結婚後の経済負担が大きいのでは、と思ってしまう。
若けりゃ 勢いで結婚したかもしれんが、おれ自身もそんなに若くないし、
相手に苦労させるのも嫌だし。
んで 経済負担ってどんなもの？
本気で結婚したいとは思うが、結婚後の経済負担が大きいのでは、と思ってしまう。
若けりゃ 勢いで結婚したかもしれんが、おれ自身もそんなに若くないし、
相手に苦労させるのも嫌だし。
んで 経済負担ってどんなもの？
俺たちは病に勝利する！するんだ絶対！
>>255のことはゆっくり考えてみる。今は頭が回らない
結局はふたりで相談した結果が一番だとは思うがな、一般論みたいなんも聞いてみんのもいいかもな
あぁ焦るな。オマエが焦ると彼女が不安になる。
>>255のことはゆっくり考えてみる。今は頭が回らない
結局はふたりで相談した結果が一番だとは思うがな、一般論みたいなんも聞いてみんのもいいかもな
あぁ焦るな。オマエが焦ると彼女が不安になる。
257 ：病弱名無しさん：2010/06/19(土) 10:31:45 ID:CfDDagWB0
入院治療もう無理組なんだけど
なんかよい健康食品とか治療法は無いもんかね？
温熱療法はすごい身体にこたえるぜ
これホントに体にいいのか？という疑問が・・
>>255経済的負担はおおきいんでない？
高額医療補助とか使えば８万円より上は
帰ってくると思うけど
前もって払う額は用意しておこうね
月３００万とかいる場合があるらしいから
慌てて消費者金融とかから借りないで済むようにね
火の車になるから
なんかよい健康食品とか治療法は無いもんかね？
温熱療法はすごい身体にこたえるぜ
これホントに体にいいのか？という疑問が・・
>>255経済的負担はおおきいんでない？
高額医療補助とか使えば８万円より上は
帰ってくると思うけど
前もって払う額は用意しておこうね
月３００万とかいる場合があるらしいから
慌てて消費者金融とかから借りないで済むようにね
火の車になるから
258 ：病弱名無しさん：2010/06/19(土) 12:33:30 ID:gudflrl20
>>255
なんか悲しいなぁ・・・
恋人をちゃんと支えてやれよ！！！
お金の問題も確かにあるけど彼女の体が一番じゃろが！
>>258の言うとおり事前に申請すれば最初から高額に払う事はない。
それに入院後安定してそのまま元気になれば薬代と毎回の診察代だけだ。
毎月皮膚科行ったり眼科行くような額と変わらなくなってくるよ。
誰と付き合ったってその後どうなるか分かんないんだし・・・
こういうの見ると病気するとそんな風に見られるんかって悲しくなるな
なんか悲しいなぁ・・・
恋人をちゃんと支えてやれよ！！！
お金の問題も確かにあるけど彼女の体が一番じゃろが！
>>258の言うとおり事前に申請すれば最初から高額に払う事はない。
それに入院後安定してそのまま元気になれば薬代と毎回の診察代だけだ。
毎月皮膚科行ったり眼科行くような額と変わらなくなってくるよ。
誰と付き合ったってその後どうなるか分かんないんだし・・・
こういうの見ると病気するとそんな風に見られるんかって悲しくなるな
260 ：病弱名無しさん：2010/06/20(日) 16:14:34 ID:JE31sBeKO
>>255
グリベックがたけーからな、毎月10万ちょいってとこじゃない？
グリベックがたけーからな、毎月10万ちょいってとこじゃない？
261 ：病弱名無しさん：2010/06/21(月) 14:30:31 ID:I92LqKOy0
妹が治って退院して半年もしないで再発。
誰か助けてくれ。
誰か助けてくれ。
再発くらいでうろたえるな。
ここには、再発から復活した超人が何人もいる。
家族がさじを投げてどうすんだ？しっかりせんかい。
ここには、再発から復活した超人が何人もいる。
家族がさじを投げてどうすんだ？しっかりせんかい。
>>261
半年前は移植したんですか？
移植して無かったなら次は移植が濃厚だと思います。
移植している人ならミニ移植や抗がん剤で再度寛解導入法だと思います。
※あくまで自分の今まで見て来た人達の治療法ですが
しっかり応援して支えてあげてくださいね。自分も再発して治療を終えましたが
気合は大事です！
半年前は移植したんですか？
移植して無かったなら次は移植が濃厚だと思います。
移植している人ならミニ移植や抗がん剤で再度寛解導入法だと思います。
※あくまで自分の今まで見て来た人達の治療法ですが
しっかり応援して支えてあげてくださいね。自分も再発して治療を終えましたが
気合は大事です！
264 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 09:29:38 ID:/hUd9MER0
265 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 10:26:02 ID:V5lnRTBD0
薬の副作用で味覚がかなり薄味になった人いますか？食欲はあるんだけど味が全く感じられないから食べる気が無くなってしまった。
皆は我慢してるのかな？
皆は我慢してるのかな？
266 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 14:16:00 ID:43vcehz80
皆頑張るのだ！支援Age
こんなスレあったのか
俺はＭ３の白血病で地固め療法に入ったところです
１週間だけ行って休学しちゃったから早く大学通いたいわ
俺はＭ３の白血病で地固め療法に入ったところです
１週間だけ行って休学しちゃったから早く大学通いたいわ
素朴な疑問なんですが、飲食店のフロアで働いても問題ないですよね？
ちなみに２０代ＣＭＬ♂です。
やっぱり病気持ちの人はやってはいけないのかな…とネガティブに考えてしまって。
あと検便とかでバレるのかなぁとか。
この質問で気を悪くされた方がいたらすみません。
外来のときに主治医に聞くのを忘れてしまって…。
ちなみに２０代ＣＭＬ♂です。
やっぱり病気持ちの人はやってはいけないのかな…とネガティブに考えてしまって。
あと検便とかでバレるのかなぁとか。
この質問で気を悪くされた方がいたらすみません。
外来のときに主治医に聞くのを忘れてしまって…。
なんだか皆活き活きとして素晴らしいね！！
ここ読んでたら白血病なんてちっぽけに思えるくらい元気で溢れ出る。
早くみんな元気になるんだぞ～(･∀･)
ここ読んでたら白血病なんてちっぽけに思えるくらい元気で溢れ出る。
早くみんな元気になるんだぞ～(･∀･)
ドナー登録とかってよく解らないんんだけど、私と同じ骨？が合えば生きられるんだよね？
それで助かるのなら喜んで差し上げたいです。
それで助かるのなら喜んで差し上げたいです。
272 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 07:53:33 ID:STwSr59S0
こんにちは。急性リンパ白血病です。
色々ネットやブログを拝見して白血病の怖さを知ってしまいとても不安です。
地固め？の治療、抗がん剤治療初めて二週間くらい建ちましたが今のところ変わりはありません。食欲もあります。
少し髪の毛が抜けてしまったかなって感じです。
移植は非常に辛いと聞きました。
出来れば移植したくありませんが多分避けては通れないんでしょうね。
急性リンパ白血病で移植無しで行けた人とかいるんでしょうか？
今から移植の事ばかり考えてしまい不安一杯です。
正直死にたくないし治療で苦しみたくもないです。
少し愚痴をこぼしてしまいました。すみません。
現在入院中で戦ってる人白血病なんかに負けずに頑張りましょう。
またちょくちょく顔を出させてもらいますm(__)m
色々ネットやブログを拝見して白血病の怖さを知ってしまいとても不安です。
地固め？の治療、抗がん剤治療初めて二週間くらい建ちましたが今のところ変わりはありません。食欲もあります。
少し髪の毛が抜けてしまったかなって感じです。
移植は非常に辛いと聞きました。
出来れば移植したくありませんが多分避けては通れないんでしょうね。
急性リンパ白血病で移植無しで行けた人とかいるんでしょうか？
今から移植の事ばかり考えてしまい不安一杯です。
正直死にたくないし治療で苦しみたくもないです。
少し愚痴をこぼしてしまいました。すみません。
現在入院中で戦ってる人白血病なんかに負けずに頑張りましょう。
またちょくちょく顔を出させてもらいますm(__)m
>>269
個人的には、問題ないと思うけど、
風邪とかひくと致命傷になりかねないから、
清潔にする心がけを忘れないでね。
（マスクができればベストだけど、フロアスタッフなら無理か・・・）
それと最低でも直属の上司には病気のことを話して、
ちゃんと理解してもらうといいよ。
寛解状態なら、普通に働けるから無問題。
個人的には、問題ないと思うけど、
風邪とかひくと致命傷になりかねないから、
清潔にする心がけを忘れないでね。
（マスクができればベストだけど、フロアスタッフなら無理か・・・）
それと最低でも直属の上司には病気のことを話して、
ちゃんと理解してもらうといいよ。
寛解状態なら、普通に働けるから無問題。
この病気ってどう生活してたら、発症するの？
血液の病気だから、性行為からもなるんだよね。
血液の病気だから、性行為からもなるんだよね。
276 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 17:43:40 ID:7Zre93qM0
教えてくださいm(__)m
今日血液検査の結果で見事白血球が０になったんですが今だに大部屋だし食事制限もありません。
シャワーや出歩くの禁止等何も指示を受けてないんで少し不安になってきました。
大きな大学病院なんで無菌室はあると思うのですがまだ移動していない状態です。
普通は０になった時点で色々と制限出てくるものでは無いんでしょうか？
今日血液検査の結果で見事白血球が０になったんですが今だに大部屋だし食事制限もありません。
シャワーや出歩くの禁止等何も指示を受けてないんで少し不安になってきました。
大きな大学病院なんで無菌室はあると思うのですがまだ移動していない状態です。
普通は０になった時点で色々と制限出てくるものでは無いんでしょうか？
278 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 19:27:12 ID:XcJ0DJOH0
>>276
私の所の大学病院は寛解導入はｸﾘｰﾝﾙｰﾑの個室でおこなって
強化療法とかは大部屋でした、勿論 皆白血球０になってましたよ＾＾；
再発の時はず～と個室です。
今はﾜﾝﾌﾛｱｰ ｸﾘｰﾝﾙｰﾑでｵｰﾙ個室に変わりましたが
０の時は部屋から出れません、風邪でも移されたらオワリですから
私の所の大学病院は寛解導入はｸﾘｰﾝﾙｰﾑの個室でおこなって
強化療法とかは大部屋でした、勿論 皆白血球０になってましたよ＾＾；
再発の時はず～と個室です。
今はﾜﾝﾌﾛｱｰ ｸﾘｰﾝﾙｰﾑでｵｰﾙ個室に変わりましたが
０の時は部屋から出れません、風邪でも移されたらオワリですから
>>269
検便ではバレません！
>>271
合う合わないは白血球の型ね。ぜひとも宜しくお願いします。
>>272
急性リンパで移植なしで治った人もたくさんいますよ。
治った人や治りそうな人って、ブログしないんだよ。
だから患者ブログ見ると不安になるのは当たり前。
>>274
感染は関係ないよ。だから性行為も関係ないです。
>>276
自分は抗がん剤で白血球数が０近くになった時でも、病院食はずっと同じでした。
シャワーも浴びてたし。
大部屋で不安でしょうけど、過去レス見ると大部屋も結構普通のことのようです。
個人的には、医者またはベテラン看護師に「大部屋なので不安です！」って言うだけで精神的に楽になると思います。
検便ではバレません！
>>271
合う合わないは白血球の型ね。ぜひとも宜しくお願いします。
>>272
急性リンパで移植なしで治った人もたくさんいますよ。
治った人や治りそうな人って、ブログしないんだよ。
だから患者ブログ見ると不安になるのは当たり前。
>>274
感染は関係ないよ。だから性行為も関係ないです。
>>276
自分は抗がん剤で白血球数が０近くになった時でも、病院食はずっと同じでした。
シャワーも浴びてたし。
大部屋で不安でしょうけど、過去レス見ると大部屋も結構普通のことのようです。
個人的には、医者またはベテラン看護師に「大部屋なので不安です！」って言うだけで精神的に楽になると思います。
280 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 20:32:21 ID:8qKkovwlO
白血病の親戚の病気の者です
治療で白血球が下がる分にはすぐに回復するので感染症などがなければそのまま大部屋で経過を見ることもあるとのこと
でも結局は病院と先生の判断による
逆に俺みたいに常に白血球があってないようなみたいな人は無菌室に閉じ込められます
治療で白血球が下がる分にはすぐに回復するので感染症などがなければそのまま大部屋で経過を見ることもあるとのこと
でも結局は病院と先生の判断による
逆に俺みたいに常に白血球があってないようなみたいな人は無菌室に閉じ込められます
>>271
すごく喜ばしく心強いお言葉です！
>>272
自分も発症した時死んだ方がましと思う位精神的に辛かった。
（肉体的には一番最初の抗がん剤、マルク、移植前の処置）
でもあっという間に終わるし、同室の患者さんも移植後や移植を控えた人達で
結構勇気貰えたし頑張れた。
再発も経験してしまったけどまた移植して元気に暮らしてる。
移植はツライ辛いと言うけど勢いと気合、そして結構自暴自棄になっても
時が過ぎていつの間にか終わってる。
その後の事はその時またこういう場所で聞いたりすればいいよ！
とりあえず今は一生懸命治療しよう！絶対治るって思いこんでさ！
>>276
不安な事は先生に聞くのが一番ですよ。
私もネットで～～～と聞いたのですがとか色々聞きました。
自分もクリーンじゃないと思っていたら病棟がクリーンで個室も大部屋もクリーンでした。
とにかく不安な事はなんでも聞いてφ(･ｪ･o)ﾒﾓです。
すごく喜ばしく心強いお言葉です！
>>272
自分も発症した時死んだ方がましと思う位精神的に辛かった。
（肉体的には一番最初の抗がん剤、マルク、移植前の処置）
でもあっという間に終わるし、同室の患者さんも移植後や移植を控えた人達で
結構勇気貰えたし頑張れた。
再発も経験してしまったけどまた移植して元気に暮らしてる。
移植はツライ辛いと言うけど勢いと気合、そして結構自暴自棄になっても
時が過ぎていつの間にか終わってる。
その後の事はその時またこういう場所で聞いたりすればいいよ！
とりあえず今は一生懸命治療しよう！絶対治るって思いこんでさ！
>>276
不安な事は先生に聞くのが一番ですよ。
私もネットで～～～と聞いたのですがとか色々聞きました。
自分もクリーンじゃないと思っていたら病棟がクリーンで個室も大部屋もクリーンでした。
とにかく不安な事はなんでも聞いてφ(･ｪ･o)ﾒﾓです。
282 ：病弱名無しさん：2010/06/24(木) 02:00:50 ID:wXWmJCY5O
>>274
運が悪いとなるとしか…
運が悪いとなるとしか…
自分は、主治医にこの病気は、遺伝子に傷が入って
それが異常な命令を出して発症する病気だよと説明された。
で、その遺伝子に傷が入る原因は、今現在まったく不明だそうな。
（風邪薬と同じで見つけられたら、ノーベル賞もの）
普通、医学では、病気の原因に対して調査して、
治療のために手術したり薬を開発することが一般的だけど、
この病気の場合、慢性に限ってだけど、
発症原因不明にもかかわらず、治癒（正確には寛解）する薬がある。
だから、今は死を覚悟するような病気じゃないと言われた。
他のタイプの白血病も近い未来、きっと治癒可能な薬が開発されると
医者達は信じてがんばってますとのこと。
医者がさじを投げてないんだから、患者があきらめる訳にはいかんね。
長文ごめん
それが異常な命令を出して発症する病気だよと説明された。
で、その遺伝子に傷が入る原因は、今現在まったく不明だそうな。
（風邪薬と同じで見つけられたら、ノーベル賞もの）
普通、医学では、病気の原因に対して調査して、
治療のために手術したり薬を開発することが一般的だけど、
この病気の場合、慢性に限ってだけど、
発症原因不明にもかかわらず、治癒（正確には寛解）する薬がある。
だから、今は死を覚悟するような病気じゃないと言われた。
他のタイプの白血病も近い未来、きっと治癒可能な薬が開発されると
医者達は信じてがんばってますとのこと。
医者がさじを投げてないんだから、患者があきらめる訳にはいかんね。
長文ごめん
284 ：病弱名無しさん：2010/06/24(木) 12:26:47 ID:IPL0Ryu40
立ち仕事で「頑張り過ぎる人」がなると聞いたことがある。
芸能人とか
芸能人とか
285 ：病弱名無しさん：2010/06/24(木) 13:18:32 ID:wXWmJCY5O
それヘルニアな
遺伝子に傷が入る原因の１つは過度なストレスと聞いた。
非常に納得できた。
非常に納得できた。
ストレスで起きる病気は沢山あるからストレスが原因とは一概に言えない。
もちろんストレス"かも"しれないとは言われたけど。
運が悪かったとしか言いようが無いって他の患者さんも説明されてた。
T細胞の白血病以外は運が悪いとしか言いようが無いと思うし、
何で病気になったのかっていう質問は宇宙はどのくらい広いの？っていう質問と
同じくらい答えが出ないと発症してから考え続けて分かった＾＾；
納得したくて色々考えたけど考えれば考える程悲しくもなる。
もちろんストレス"かも"しれないとは言われたけど。
運が悪かったとしか言いようが無いって他の患者さんも説明されてた。
T細胞の白血病以外は運が悪いとしか言いようが無いと思うし、
何で病気になったのかっていう質問は宇宙はどのくらい広いの？っていう質問と
同じくらい答えが出ないと発症してから考え続けて分かった＾＾；
納得したくて色々考えたけど考えれば考える程悲しくもなる。
289 ：病弱名無しさん：2010/06/25(金) 14:50:54 ID:yObRMu4r0
去年の１０月からずっと体調悪くて
１月に血液検査したら急性骨髄性白血病で即入院だった
昨日で最後の地固め治療が終わって
あとは白血球増えるの待つだけだ
順調に行けば３週間後には退院できるはず
化学療法だけで副作用とかも大してなくて
すごく順調にいった治療だったけど
退院できる学校にいけるって考えると本当に嬉しくて･･･
病気はしてるがかなり丈夫に生んでくれた両親に感謝してる
長くてスイマセン、皆さんの治療も順調にいきますように
１月に血液検査したら急性骨髄性白血病で即入院だった
昨日で最後の地固め治療が終わって
あとは白血球増えるの待つだけだ
順調に行けば３週間後には退院できるはず
化学療法だけで副作用とかも大してなくて
すごく順調にいった治療だったけど
退院できる学校にいけるって考えると本当に嬉しくて･･･
病気はしてるがかなり丈夫に生んでくれた両親に感謝してる
長くてスイマセン、皆さんの治療も順調にいきますように
290 ：病弱名無しさん：2010/06/25(金) 19:25:46 ID:BW0BdIJ60
副作用で味覚障害になった人いますか？
食欲はありすぎるってくらいあるんだけど何食べても味が凄い薄くて食べる気が無くなってしまう。
美味い！って感じない。
皆は我慢してるのかな？
こんな時何食べてましたか？教えてください。
最近はお茶漬けノリばかり食べてます。
食欲はありすぎるってくらいあるんだけど何食べても味が凄い薄くて食べる気が無くなってしまう。
美味い！って感じない。
皆は我慢してるのかな？
こんな時何食べてましたか？教えてください。
最近はお茶漬けノリばかり食べてます。
障害とはおおげさな。
カップラーメンをよく食べてたね。それまで美味しいと思わなかったカップヌードル醤油味がウマイウマイ。
あと、春雨ヌードル。
個室の時も、クラークさん（って言うのか？）にお願いしてお湯を入れてきてもらった。
あ、あと、病院食のごはんには必ずふりかけをかけて食べてた。そうでもしないと食べられなかったなあ。
カップラーメンをよく食べてたね。それまで美味しいと思わなかったカップヌードル醤油味がウマイウマイ。
あと、春雨ヌードル。
個室の時も、クラークさん（って言うのか？）にお願いしてお湯を入れてきてもらった。
あ、あと、病院食のごはんには必ずふりかけをかけて食べてた。そうでもしないと食べられなかったなあ。
292 ：病弱名無しさん：2010/06/25(金) 21:49:06 ID:sbyHPhIW0
電磁波にも気を付けれ
超低周波電磁波への曝露が小児白血病の原因になることはほぼまちがいない
と記載のある欧州の国際報告書が出たそうだ
この報告をもとに欧州議会が厳格規制を決定したそうだ
『市民科学』第 15 号（2008 年 4 月）
『バイオイニシアティブ報告書』より
「公衆のための要約」（執筆：Cindy Sage）
http://www.csij.org/04/electromagnetic/csij-jouranl-015-bioinitiative.pdf
電磁波は無料で電気会社に連絡すれば測定してくれるそうだ
超低周波電磁波への曝露が小児白血病の原因になることはほぼまちがいない
と記載のある欧州の国際報告書が出たそうだ
この報告をもとに欧州議会が厳格規制を決定したそうだ
『市民科学』第 15 号（2008 年 4 月）
『バイオイニシアティブ報告書』より
「公衆のための要約」（執筆：Cindy Sage）
http://www.csij.org/04/electromagnetic/csij-jouranl-015-bioinitiative.pdf
電磁波は無料で電気会社に連絡すれば測定してくれるそうだ
293 ：病弱名無しさん：2010/06/26(土) 07:24:01 ID:UQIymSm70
白血病に梅エキスが効く・・効くらしい。
白血病のガン細胞に梅エキスを加えてみると白血病のガン細胞が
死滅したのは事実。
梅のなにが効いているのかは分からないが。
NHKの情報番組『あさイチ』で放送していました。
白血病のガン細胞に梅エキスを加えてみると白血病のガン細胞が
死滅したのは事実。
梅のなにが効いているのかは分からないが。
NHKの情報番組『あさイチ』で放送していました。
従姉妹（５０代）が１ヶ月程前に急性白血病と診断されて入院中。
それまで特にこれと言った症状もなくて、足がちょっと痛むからリウマチかと思って
気楽な気持ちで血液検査に出向いたら、翌日から即入院だった。
最初は普通に食事も摂れていたのに、食べたものが盲腸に行ってしまうからと、
点滴のみになった。そんなことがあるのですか？と伯母（従姉妹の母親）が担当医に
尋ねたら、「病気で体が弱っているからそうなってしまう」と説明されたとのこと。
今は抗がん剤治療が１クール終わった所なのだけれど、熱がなかなか下がらず、看護婦に
聞けば「それは抗がん剤のせい」と言い、担当医は「発熱する原因があるはずだが
それがどこにあるのか分からない」と言う。
伯母もしっかりしているとは言っても８０歳と高齢なので、担当医から聞いた話というのも
今ひとつ要領を得ない。しかしそれを差し引いても、医者の対応も何だか腑に落ちない。
そう思っていたら、この医者がむごい仕打ちをやらかしてくれた。
今日従姉妹に直接言ったそうだ。
「悪性で、骨髄移植をしても生きられるのは６年だろう」と。伯母が泣きながら電話してきた。
まともな医者が患者本人に向かって普通こんなこと言うものなのか？
白血病と分かってからも、母さんを一人置いて死ぬわけにはいかないからと、従姉妹は
泣き言一つ言わずに治療を続けていたのに、６年しか生きられないのならもう移植もしない、
どこかホスピスに入って終わりたいと自暴自棄になっている。
心身共に弱りきっている相手に、何て酷い宣告をしてくれたのかと腸が煮えくり返る思いがしてる。
もう少しして伯母と従姉妹が落ち着いたら、転院を薦めてみようと思う。
吐き出し＆長文スマソ。
それまで特にこれと言った症状もなくて、足がちょっと痛むからリウマチかと思って
気楽な気持ちで血液検査に出向いたら、翌日から即入院だった。
最初は普通に食事も摂れていたのに、食べたものが盲腸に行ってしまうからと、
点滴のみになった。そんなことがあるのですか？と伯母（従姉妹の母親）が担当医に
尋ねたら、「病気で体が弱っているからそうなってしまう」と説明されたとのこと。
今は抗がん剤治療が１クール終わった所なのだけれど、熱がなかなか下がらず、看護婦に
聞けば「それは抗がん剤のせい」と言い、担当医は「発熱する原因があるはずだが
それがどこにあるのか分からない」と言う。
伯母もしっかりしているとは言っても８０歳と高齢なので、担当医から聞いた話というのも
今ひとつ要領を得ない。しかしそれを差し引いても、医者の対応も何だか腑に落ちない。
そう思っていたら、この医者がむごい仕打ちをやらかしてくれた。
今日従姉妹に直接言ったそうだ。
「悪性で、骨髄移植をしても生きられるのは６年だろう」と。伯母が泣きながら電話してきた。
まともな医者が患者本人に向かって普通こんなこと言うものなのか？
白血病と分かってからも、母さんを一人置いて死ぬわけにはいかないからと、従姉妹は
泣き言一つ言わずに治療を続けていたのに、６年しか生きられないのならもう移植もしない、
どこかホスピスに入って終わりたいと自暴自棄になっている。
心身共に弱りきっている相手に、何て酷い宣告をしてくれたのかと腸が煮えくり返る思いがしてる。
もう少しして伯母と従姉妹が落ち着いたら、転院を薦めてみようと思う。
吐き出し＆長文スマソ。
そういうのは医者も言わなければならないからなんとも言えんな。本人やその家族に事前の確認もなしに突然言ったならあれだけど
死亡率は良くも悪くも全体の統計だから絶対ではない。俺は今移植待ちで、移植しても5年後生存率50%と言われてるけどまぁなんとかなると思ってる
死亡率は良くも悪くも全体の統計だから絶対ではない。俺は今移植待ちで、移植しても5年後生存率50%と言われてるけどまぁなんとかなると思ってる
最近は告知する流れらしいな。
297 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 07:04:21 ID:fThAWVEt0
あと6年と言われても。
健康な人でも6年生きるか死ぬかなんて誰にも分からない。
健康な人でも6年生きるか死ぬかなんて誰にも分からない。
レストンクス。
先が見えない今の状況を、自分の方が否定的に捉えすぎてたな。
あと６年の間に、その先の未来を拓ける選択肢が生まれているかもしれない。
従姉妹がそういう風に気持ちを前向きに切り替えられると良いんだが。
今は見守るしかないのがもどかしいけどな。
また何かあったら吐き出させてくれ。
先が見えない今の状況を、自分の方が否定的に捉えすぎてたな。
あと６年の間に、その先の未来を拓ける選択肢が生まれているかもしれない。
従姉妹がそういう風に気持ちを前向きに切り替えられると良いんだが。
今は見守るしかないのがもどかしいけどな。
また何かあったら吐き出させてくれ。
なんでも言ってくれ（キツ過ぎるのは困るが）。レスがあるって事は、この病気でも生きてる奴がいるって事だから。
白血病治療は特に最近進歩が目覚しいから希望を捨てずに。
白血病治療は特に最近進歩が目覚しいから希望を捨てずに。
300 ：病弱名無しさん：2010/06/28(月) 08:52:14 ID:gsaNtq7V0
おはようage
自分は新薬へスイッチしました。
まだ認可されて1年の薬ですので、
これからの自分が後生のためになるんだと思ってます。
みんながんばりましょう。
自分は新薬へスイッチしました。
まだ認可されて1年の薬ですので、
これからの自分が後生のためになるんだと思ってます。
みんながんばりましょう。
病気がわかったときは歩くのもままならず、
医者からは生存率５％で、このタイプはまだ治療法が確率されてないと言われた。
治療のせいか、くも膜下出血も起こし左瞼が麻痺で開かなくなった。
でも移植して一年半、瞼も元に戻り四月には仕事復帰。私の症例が学会で発表されるみたい。
完治といえるまではまだまだ先だけど皆さんと一緒に闘います。
医者からは生存率５％で、このタイプはまだ治療法が確率されてないと言われた。
治療のせいか、くも膜下出血も起こし左瞼が麻痺で開かなくなった。
でも移植して一年半、瞼も元に戻り四月には仕事復帰。私の症例が学会で発表されるみたい。
完治といえるまではまだまだ先だけど皆さんと一緒に闘います。
おぉ、すげーな。生き抜いてくれ。
303 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 04:24:16 ID:JrLSCybSO
がんばろうage
いや、ホント、励みになるな～。
みんな、がんばっていこうゼ！！
いや、ホント、励みになるな～。
みんな、がんばっていこうゼ！！
朝、早っｗ
ところで、みんなも経験ありのマルクだけど、
どうも慣れないね。っていうか痛すぎ。
腰骨なんで目視できなんだけど、
先日のはいつもより痛くて血が止まらなかった。
で、疑問に思ったんだけど、マルクって一発勝負？
それとも何回も突き刺して採取してんのかなぁ。
血止めに苦労してたナースが
何回も刺してたからってつぶやいてたから気になって。
ところで、みんなも経験ありのマルクだけど、
どうも慣れないね。っていうか痛すぎ。
腰骨なんで目視できなんだけど、
先日のはいつもより痛くて血が止まらなかった。
で、疑問に思ったんだけど、マルクって一発勝負？
それとも何回も突き刺して採取してんのかなぁ。
血止めに苦労してたナースが
何回も刺してたからってつぶやいてたから気になって。
306 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 18:19:05 ID:1rVFjLfPO
胸は見えるからドキドキするぜ。
胸で目を閉じてる派
だから器具（針）は見たことない。
動画で見たことあるけど。
だから器具（針）は見たことない。
動画で見たことあるけど。
胸でも腰でもまるくおさめるのが名医というものさ。
309 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 19:53:21 ID:mhwXmpO/0
>>306刺す所見えるの？なんかシートみたいなの被せたりしないの？
刺す所に丸く穴空いてて顔まで被さってるから全く見えないよ。
俺はマルクより首にする点滴刺した方が痛かったな。冷や汗ダクダクだったわ。マルクは最初の麻酔が痛いくらいだな。
摂取してるあの何とも言えない感覚はもう馴れたよ。
もう少しで一段落着くので治療の効果が効いて順調に行きますようにm(__)m
他の闘病中の皆さんも頑張ってくださいね！
刺す所に丸く穴空いてて顔まで被さってるから全く見えないよ。
俺はマルクより首にする点滴刺した方が痛かったな。冷や汗ダクダクだったわ。マルクは最初の麻酔が痛いくらいだな。
摂取してるあの何とも言えない感覚はもう馴れたよ。
もう少しで一段落着くので治療の効果が効いて順調に行きますようにm(__)m
他の闘病中の皆さんも頑張ってくださいね！
310 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 01:48:31 ID:WVY62MQ/0
マルクの痛みくらいしょっちゅうじゃないんだから
がまん汁
首にカテーテルとか足の付け根に輸血用の大針刺された
りしたけど足の付け根に変に刺さって途中で血がもれてる
時が一番痛かった
３時間こんなもんなんだろうとずっと我慢してたわけですが
がまん汁
首にカテーテルとか足の付け根に輸血用の大針刺された
りしたけど足の付け根に変に刺さって途中で血がもれてる
時が一番痛かった
３時間こんなもんなんだろうとずっと我慢してたわけですが
みんな、おはよう。
マルクの痛みぐらい耐えなきゃね。
痛いのは、1週間くらいなんだし。へたれでごめん。
輸血とかでずーっと針を刺されたことないから、
わかんないけど、たまに採血でもすっごい痛いときがあるよね。
それがずーっと続くなんて考えただけでも怖いよ。
マルクの痛みぐらい耐えなきゃね。
痛いのは、1週間くらいなんだし。へたれでごめん。
輸血とかでずーっと針を刺されたことないから、
わかんないけど、たまに採血でもすっごい痛いときがあるよね。
それがずーっと続くなんて考えただけでも怖いよ。
312 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 12:37:30 ID:ibaxmU10O
ガマン強い人多いな
病気がそうさせるのか
心優しい人ばかりだし
早く白血病を吹っ飛ばす薬､治療を開発してほしい
宇宙の開発よりも ね!
病気がそうさせるのか
心優しい人ばかりだし
早く白血病を吹っ飛ばす薬､治療を開発してほしい
宇宙の開発よりも ね!
313 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 13:00:12 ID:trw6t7tr0
>>311痛いのは一週間くらいってマルクした痛みが一週間も続いてるの？
俺も注射とか凄い苦手で物凄い痛がりなタイプだったけど点滴やマルクなんかは本当に馴れだから頑張れ。
採血やマルクなんかより俺は薬の副作用や病気の恐怖の方が怖いな。
痛みならいくらでも堪えれるが精神的な辛さや吐き気とかはどうにもならん。
俺も注射とか凄い苦手で物凄い痛がりなタイプだったけど点滴やマルクなんかは本当に馴れだから頑張れ。
採血やマルクなんかより俺は薬の副作用や病気の恐怖の方が怖いな。
痛みならいくらでも堪えれるが精神的な辛さや吐き気とかはどうにもならん。
>>313
麻酔が切れた当たりから今でも痛みが続いてる。
この間は、外来でマルクだったから、帰り歩くのが辛かったよ。
生活してるとこの痛みを忘れてしまうんだけど、
だいたい10日間くらいは、後遺症ありだね。
麻酔が切れた当たりから今でも痛みが続いてる。
この間は、外来でマルクだったから、帰り歩くのが辛かったよ。
生活してるとこの痛みを忘れてしまうんだけど、
だいたい10日間くらいは、後遺症ありだね。
315 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 15:08:55 ID:FO7Y1rIW0
俺、抗がん剤拒否したけど
病状進まない
急性なのに止まってるわ
直りもしないけど
いろんな食べ物試してるけどどれかが効いてるんだろうな
病状進まない
急性なのに止まってるわ
直りもしないけど
いろんな食べ物試してるけどどれかが効いてるんだろうな
316 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 18:01:59 ID:Tzfy16pgO
皆さんハゲ対策はどうしてるの？
入院中はニット帽被ってるけど今の季節外でニット帽って変だよね？
流石にスキンで人前に出る勇気がまだ無いよ。
皆は普通のキャプ被ってるのかな？
俺の場合お洒落のスキンヘッドじゃなく絶対この人病気なんだな～って周りから思われてしまう。
気にしすぎかな。
何か良いハゲ対策あったら教えてください。
入院中はニット帽被ってるけど今の季節外でニット帽って変だよね？
流石にスキンで人前に出る勇気がまだ無いよ。
皆は普通のキャプ被ってるのかな？
俺の場合お洒落のスキンヘッドじゃなく絶対この人病気なんだな～って周りから思われてしまう。
気にしすぎかな。
何か良いハゲ対策あったら教えてください。
318 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 21:21:42 ID:cGCBGuML0
輸血はしてるに決まってますがな
拒否してるのは見込み薄だから
正確に言えば延命の期待値が低すぎるから
拒否してるのは見込み薄だから
正確に言えば延命の期待値が低すぎるから
医者のいうところの「積極的治療」をやめると
手のひらを返す医者(病院）が多いと聞きますが大丈夫ですか？
手のひらを返す医者(病院）が多いと聞きますが大丈夫ですか？
>>317
入院中は、売店に行くんでも、庭に出るにも帽子かぶらなかった。
スキンヘッド＋まゆ毛なし＋マスク だったから、他の人たち（血液内科に来た人ではない人）は、
自分のことを見て一瞬ギョッとして、次の瞬間見なかったフリをして通り過ぎて行く。
そしてその様子を見て楽しむ俺。
退院後は、ハゲてる間は夏でもニット帽でした。
入院中は、売店に行くんでも、庭に出るにも帽子かぶらなかった。
スキンヘッド＋まゆ毛なし＋マスク だったから、他の人たち（血液内科に来た人ではない人）は、
自分のことを見て一瞬ギョッとして、次の瞬間見なかったフリをして通り過ぎて行く。
そしてその様子を見て楽しむ俺。
退院後は、ハゲてる間は夏でもニット帽でした。
>>319
何が「大丈夫」じゃないのかわからんけど、
医者は患者を治すべく最善の方法をとろうとするわけでしょ。
それを拒否するってことは、医者からすれば「最善の方法を嫌がるなんて、いったい何しに来たのよ」ってことになるから
初診時と態度が変わるのは当然のことじゃないかなあ。医者も人間だし。
まあ、個人的な考えなので気に触ったらスルーしてちょ。
何が「大丈夫」じゃないのかわからんけど、
医者は患者を治すべく最善の方法をとろうとするわけでしょ。
それを拒否するってことは、医者からすれば「最善の方法を嫌がるなんて、いったい何しに来たのよ」ってことになるから
初診時と態度が変わるのは当然のことじゃないかなあ。医者も人間だし。
まあ、個人的な考えなので気に触ったらスルーしてちょ。
322 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 23:17:19 ID:G2GbqDRh0
「積極的治療」やめるとすごい感じ悪くなるね
金にならないと見るとあからさま
止めるという時は電話ですませるか
本人以外で行った方がいいよ。マジで
金にならないと見るとあからさま
止めるという時は電話ですませるか
本人以外で行った方がいいよ。マジで
323 ：病弱名無しさん：2010/07/01(木) 01:15:56 ID:iCCw+K8F0
骨髄バンクドナーですが、
骨髄提供のため、入院してきます。
みなさんがよくなる事を心より応援しています。
骨髄提供のため、入院してきます。
みなさんがよくなる事を心より応援しています。
325 ：病弱名無しさん：2010/07/01(木) 07:15:19 ID:uaraZ4utO
>>320
それわかるww
それわかるww
326 ：病弱名無しさん：2010/07/01(木) 12:39:43 ID:L1fzDuwe0
>>99で相談したものです。その際にはありがとうございました。
結局子供とは半分のみ一致、バンクでは数少ない完全一致ドナーにも断られたため
移植は諦め、抗がん剤の大量使用で抑え込む予定になっていたのですが、
結局発覚から3ヶ月で病院から一歩も出ることなく逝ってしまいました。
2回の抗がん剤でなんとか寛解に至り白血球も増え、
もうすぐ初めて無菌室から出られるという状態にまでなっていたのですが
度重なる輸血や投薬・肺炎による酸欠状態が続いたことによる心臓への負担増と、
減らない抗生剤耐性菌により突然心臓ショックを起こしてしまいました。
状態の良くないところからの治療開始だったので、出血を防ぐため歯磨きも風呂もずっと出来ませんでしたが
最後の最後で許可が出るような状態になってよかったです。
肺炎や緑膿菌・敗血症にまでなりながら3ヶ月も持ち、最後には普通食許可も出て、
本人が前向きな状態にまで持っていけたのは奇跡でした。
ここで色々情報収集させてもらい、短期間でしたが家族もそれなりにサポートできたかと思います。
父がこの病気になり、輸血や高額医療制度に接し、世の中に大変支えられていることが実感でき
感謝のしようもありません。
白血病は今どんどん治療法が出てきている病気だから、一日でも生き延びれば
新しい治療法や薬が出てくるかもしれない、そう信じて頑張ってきました。
父への治療が、今後同じ病気の方々のお役に少しでも立っていたらなあと思います。。。
こんな短期間なら抗がん剤使わず、輸血で騙し騙し過ごしたほうがQOL維持できたかもとも
思いますが、治すつもりで長期戦になるつもりで治療に臨んだので、あまり悔いはありません。
未だ実感わかず、亡くなって間もないため乱文お許しください。
みなさんの白血病が一歩でも快方に向かうようお祈りしています。
結局子供とは半分のみ一致、バンクでは数少ない完全一致ドナーにも断られたため
移植は諦め、抗がん剤の大量使用で抑え込む予定になっていたのですが、
結局発覚から3ヶ月で病院から一歩も出ることなく逝ってしまいました。
2回の抗がん剤でなんとか寛解に至り白血球も増え、
もうすぐ初めて無菌室から出られるという状態にまでなっていたのですが
度重なる輸血や投薬・肺炎による酸欠状態が続いたことによる心臓への負担増と、
減らない抗生剤耐性菌により突然心臓ショックを起こしてしまいました。
状態の良くないところからの治療開始だったので、出血を防ぐため歯磨きも風呂もずっと出来ませんでしたが
最後の最後で許可が出るような状態になってよかったです。
肺炎や緑膿菌・敗血症にまでなりながら3ヶ月も持ち、最後には普通食許可も出て、
本人が前向きな状態にまで持っていけたのは奇跡でした。
ここで色々情報収集させてもらい、短期間でしたが家族もそれなりにサポートできたかと思います。
父がこの病気になり、輸血や高額医療制度に接し、世の中に大変支えられていることが実感でき
感謝のしようもありません。
白血病は今どんどん治療法が出てきている病気だから、一日でも生き延びれば
新しい治療法や薬が出てくるかもしれない、そう信じて頑張ってきました。
父への治療が、今後同じ病気の方々のお役に少しでも立っていたらなあと思います。。。
こんな短期間なら抗がん剤使わず、輸血で騙し騙し過ごしたほうがQOL維持できたかもとも
思いますが、治すつもりで長期戦になるつもりで治療に臨んだので、あまり悔いはありません。
未だ実感わかず、亡くなって間もないため乱文お許しください。
みなさんの白血病が一歩でも快方に向かうようお祈りしています。
お悔やみ、申し上げます。
そして、お疲れ様でした。
この病気で亡くなる方がいらっしゃることは、
闘病している私たちにとってとても辛い現実です。
でも、お父様と同じく、最後の最後まで決してあきらめずに、
前向きに治療を受け、そして治るんだという強い意志で、
日々、戦っています。
これからも落胆されず、健康でいてくださいね。
お心遣い、感謝いたします。
そして、お疲れ様でした。
この病気で亡くなる方がいらっしゃることは、
闘病している私たちにとってとても辛い現実です。
でも、お父様と同じく、最後の最後まで決してあきらめずに、
前向きに治療を受け、そして治るんだという強い意志で、
日々、戦っています。
これからも落胆されず、健康でいてくださいね。
お心遣い、感謝いたします。
健康診断で白血球数が2700μlと言われ再検査の通知がきました
白血球数は平常時3300～のようなのですが
実際これは少ないのでしょうか？
土曜に再検査に行くつもりですが不安で夜も眠れません
白血球数は平常時3300～のようなのですが
実際これは少ないのでしょうか？
土曜に再検査に行くつもりですが不安で夜も眠れません
330 ：病弱名無しさん：2010/07/02(金) 14:52:10 ID:eXv6BH3G0
なにかの病気の可能性もある
なんでもないこともある
そんな数値
なんでもないこともある
そんな数値
再発もしたし移植もしたけど、なんとか生きています
不自由な体になっちゃったし、長生きできそうにないっぽいけど
やっぱ生きてるだけでもありがたいことです
不自由な体になっちゃったし、長生きできそうにないっぽいけど
やっぱ生きてるだけでもありがたいことです
生えてきた毛がふわふわで気持ちいい
333 ：病弱名無しさん：2010/07/04(日) 06:33:31 ID:Wl//V6h3O
近場でインフル流行ってるのが気になる……
335 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 08:45:11 ID:WEdpK4pO0
この病気になってから、
口を押さえずに咳やくしゃみする
無神経な奴が憎く思うようになった。
自分がそんなにデリケートではないと
思いつつも、嫌悪感が湧いてくる。そういう病気だなw
口を押さえずに咳やくしゃみする
無神経な奴が憎く思うようになった。
自分がそんなにデリケートではないと
思いつつも、嫌悪感が湧いてくる。そういう病気だなw
俺もだわ
ホコリとかすげー気になるようになってしまった
ホコリとかすげー気になるようになってしまった
あんだけ無菌室で生活してりゃ潔癖性にもなるわな。駅の立ち食いそばとかもう絶対無理。
338 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 19:36:44 ID:kNjTY+4iO
一時退院中、インフル大流行の中開店寿司とか言っちゃった俺は無神経すぐる
白血病の親戚の病気で長らく無菌室にいるが確かに潔癖症みたいになるな
入院する前は爪を噛む癖あったけど今はほとんどなくしたわ。それでも無意識に噛んだ時は物凄い自己嫌悪でうがいする
入院する前は爪を噛む癖あったけど今はほとんどなくしたわ。それでも無意識に噛んだ時は物凄い自己嫌悪でうがいする
急性白血病の人で脳に転移してないかお尻を上げて丸まった体制から腰？から抗がん剤を注射するって聞いたんですが痛いですか？
マルクより痛いんですかね？
経験ある人教えてください。
マルクより痛いんですかね？
経験ある人教えてください。
341 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 21:53:18 ID:oX/0le2v0
隋注して３時間安静にしてなさいって言われたけど２時間で頭を起こしたら
半日気持ち悪かった覚えがある＾＾；
半日気持ち悪かった覚えがある＾＾；
>>340
髄注（ルンバール）だね。
自分は、体育座りした体勢のままベッドに横倒しになって
背中のどっかから注射された。
麻酔するときは多少痛いけど、マルクより楽だったな。
ただ、神経通ってるすぐ横に注射するから、ちょっとでも
神経に触れると電流が流れるみたいな衝撃があるとかって聞いた。
ただし、終わった後丸一日は船酔いのひどい状態みたいな感じで
頭ぐらぐらでものすごく気持ち悪かった。
人によって程度は違うと思うけど、他の患者さんたちも頭痛とか
気持ち悪さを訴えてたよ。
髄注（ルンバール）だね。
自分は、体育座りした体勢のままベッドに横倒しになって
背中のどっかから注射された。
麻酔するときは多少痛いけど、マルクより楽だったな。
ただ、神経通ってるすぐ横に注射するから、ちょっとでも
神経に触れると電流が流れるみたいな衝撃があるとかって聞いた。
ただし、終わった後丸一日は船酔いのひどい状態みたいな感じで
頭ぐらぐらでものすごく気持ち悪かった。
人によって程度は違うと思うけど、他の患者さんたちも頭痛とか
気持ち悪さを訴えてたよ。
訂正ｗ
隋注×
髄注○ ・・・間違えた＾＾；
隋注×
髄注○ ・・・間違えた＾＾；
運が良ければあっさり終わるから安心しる＞ルンバ
風邪か知らんけど熱が出てしんどい……
髄注？……ハハハ…イタクナイ、イタクナイ
髄注？……ハハハ…イタクナイ、イタクナイ
346 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 10:47:56 ID:8LA6PK930
お見舞いage
採血なんかの細い針でも当たりどころが悪いと無茶苦茶痛い。
マルクなんかも何回やっても慣れないってか、怖いし痛い。
自分は、こんなへたれなんだから、開腹手術なんて絶対無理ｗ
この病気は手術がないからまだましかな。
採血なんかの細い針でも当たりどころが悪いと無茶苦茶痛い。
マルクなんかも何回やっても慣れないってか、怖いし痛い。
自分は、こんなへたれなんだから、開腹手術なんて絶対無理ｗ
この病気は手術がないからまだましかな。
皆は日焼けとかちゃんと対策してる？？
348 ：病弱名無しさん：2010/07/08(木) 09:20:55 ID:Zm7LCaIO0
病気か薬のせいで、色白になってしまい、
日に焼けると真っ赤になるようになってしまったよ。
それからは、日焼け止めして帽子と長袖で外出してます。
日に焼けると真っ赤になるようになってしまったよ。
それからは、日焼け止めして帽子と長袖で外出してます。
やっぱ色白になるよな
対策はしていない
対策はしていない
350 ：病弱名無しさん：2010/07/08(木) 13:09:41 ID:dbzVbrNK0
長期入院だとマジ筋肉なくなりますよね。
病気のせいか動いてないせいか知らないけど少し歩くだけで、しんどいし足に力入らないし重いしたまんないよ。
皆は入院中ちゃんと動いてた？
めっちゃ体力なくなるよね。
病気のせいか動いてないせいか知らないけど少し歩くだけで、しんどいし足に力入らないし重いしたまんないよ。
皆は入院中ちゃんと動いてた？
めっちゃ体力なくなるよね。
紫外線が皮膚のＧＶを誘発するって医者が言ってた。
長袖と手袋もしてるけど男ではあんまいないね。
長袖と手袋もしてるけど男ではあんまいないね。
なるほど～
日焼けしやすくてすぐ小麦になっちゃうんだ。
日焼けきんしされてるけど、日焼けくらいと思って無防備になっちゃう・・・
日焼けしやすくてすぐ小麦になっちゃうんだ。
日焼けきんしされてるけど、日焼けくらいと思って無防備になっちゃう・・・
59才の父が2年前に骨髄異形成症候群を発症し、最近急性骨髄性白血病に移行しました。
ある程度の覚悟はあったけど、やはりショックです。
最近肺炎を起こし、生死の境を彷徨いました。幸い一命をとりとめ、今は退院しています。
母も他界し、兄と娘である私がしっかりしなくてはと今、私にできることを模索しています。
ある程度の覚悟はあったけど、やはりショックです。
最近肺炎を起こし、生死の境を彷徨いました。幸い一命をとりとめ、今は退院しています。
母も他界し、兄と娘である私がしっかりしなくてはと今、私にできることを模索しています。
親戚が５月の初めに急性骨髄性を発症して、すぐに抗がん剤治療。
寛解に至らず、その後も白血球が中々増えないようで
次の抗がん剤もせず、何もしていない状態のようです。
１ヶ月以上何もしていないので悪い細胞がどんどん増えていくのでは？
と心配していますが輸血もしていないので、
今のところ深刻な状態ではないとゆう事でしょうか？
寛解に至らず、その後も白血球が中々増えないようで
次の抗がん剤もせず、何もしていない状態のようです。
１ヶ月以上何もしていないので悪い細胞がどんどん増えていくのでは？
と心配していますが輸血もしていないので、
今のところ深刻な状態ではないとゆう事でしょうか？
>>354
私は医者ではなく患者ですが私の経験と合わせて読みました。
寛解に至らず再度寛解導入法（一番初めに行われる抗がん剤治療）を
する場合はあります。私もそうでした。
でもその人の病気の型や症状に合わせてやっていくと思いますので
もしかしたら病気の進行が遅いのかもしれません。
私も寛解せず白血球の上がり待ちの時同じように輸血もせず毎日採血して
あがるのを待っていました。（結局あまりあがらず次の別な治療をすることに・・・）
というのは私の治療で、皆同じようで違うとも言えます。
だから思ってる事は医師にどんどん聞いて何故なのか、どうしてなのかと
聞いてクリアにしていくべきだと思いますよ！
医師には応える義務がありますし、こっちは知る権利もあります。
謙遜せず命にかかわることだから絶対するべきです！
時間がある時にがんセンターの白血病の項目に目を通すといいかもです。
詳しく、そして他のページより分かりやすく載っていますよ。
親戚の方が早くよくなりますように、応援しています。
私は医者ではなく患者ですが私の経験と合わせて読みました。
寛解に至らず再度寛解導入法（一番初めに行われる抗がん剤治療）を
する場合はあります。私もそうでした。
でもその人の病気の型や症状に合わせてやっていくと思いますので
もしかしたら病気の進行が遅いのかもしれません。
私も寛解せず白血球の上がり待ちの時同じように輸血もせず毎日採血して
あがるのを待っていました。（結局あまりあがらず次の別な治療をすることに・・・）
というのは私の治療で、皆同じようで違うとも言えます。
だから思ってる事は医師にどんどん聞いて何故なのか、どうしてなのかと
聞いてクリアにしていくべきだと思いますよ！
医師には応える義務がありますし、こっちは知る権利もあります。
謙遜せず命にかかわることだから絶対するべきです！
時間がある時にがんセンターの白血病の項目に目を通すといいかもです。
詳しく、そして他のページより分かりやすく載っていますよ。
親戚の方が早くよくなりますように、応援しています。
>>354
白血球の上がり待ちで１ヶ月何もしないなんて、よくあること。
白血球の上がり待ちで１ヶ月何もしないなんて、よくあること。
357 ：病弱名無しさん：2010/07/12(月) 08:53:52 ID:xg3G+x0t0
お見舞いage
なかなか梅雨が明けないね。
なかなか梅雨が明けないね。
>>294で書いた従姉妹が闘病中の者です。
何か少しでも従姉妹の役に立てればと思って、>>293に書いてあった梅エキスを
送ってみたんだ。そうしたら、しばらくして嬉しいメールが届いた。
白血病のせいかは分からないが、従姉妹は肝機能の数値が異常に高かったんだが、
梅エキスを飲み始めて１週間ほどで数値が半分以下になった。
そして今日また報告メールが届いて、さらに数値は下がってもうほとんど基準値レベルとの事。
従姉妹は大喜びで、２クール目の抗がん剤治療に入ったけれどものすごく前向きになった。
このまま病気に打ち克ってほしいと思うよ。
何か少しでも従姉妹の役に立てればと思って、>>293に書いてあった梅エキスを
送ってみたんだ。そうしたら、しばらくして嬉しいメールが届いた。
白血病のせいかは分からないが、従姉妹は肝機能の数値が異常に高かったんだが、
梅エキスを飲み始めて１週間ほどで数値が半分以下になった。
そして今日また報告メールが届いて、さらに数値は下がってもうほとんど基準値レベルとの事。
従姉妹は大喜びで、２クール目の抗がん剤治療に入ったけれどものすごく前向きになった。
このまま病気に打ち克ってほしいと思うよ。
１回目の地固め終了
明日一時退院だ
明日一時退院だ
とりあえずおめ！
しゃばの空気を楽しんでいらっしゃーい。
おいしいもの食べて、家族（いれば）とか友人に甘えて。
しゃばの空気を楽しんでいらっしゃーい。
おいしいもの食べて、家族（いれば）とか友人に甘えて。
病気になって仕事を辞めた。この歳で無職なんて笑えないわ。
学もろくに無いから今後もし退院出来て普通の生活に戻ったらどうやって生きていこうかってずっと考えてます。
髪の毛も無いしまともに外も出れないや。
今まで頑張らなかった自分が憎くて憎くて仕方ない。
あとどれだけ入院すれば良いのだろうか。
時間だけが無駄に過ぎていく。
長期入院は人生を狂わせるね。
もう死にたいよ
学もろくに無いから今後もし退院出来て普通の生活に戻ったらどうやって生きていこうかってずっと考えてます。
髪の毛も無いしまともに外も出れないや。
今まで頑張らなかった自分が憎くて憎くて仕方ない。
あとどれだけ入院すれば良いのだろうか。
時間だけが無駄に過ぎていく。
長期入院は人生を狂わせるね。
もう死にたいよ
>>361
すっごい分かる・・・・
長期入院中にしとけばよかったこと。それは勉強。
資格とか自宅で出来る仕事についてとか、色々調べるのはイイこと。
結構自営でやってく人もいるみたい。
パソコンがあるならバシバシ生きる為に退院後のプラン練るのもイイ。
ゆっくり休んでなんて言葉聞いてられないって気持ち凄い分かるからなー
すっごい分かる・・・・
長期入院中にしとけばよかったこと。それは勉強。
資格とか自宅で出来る仕事についてとか、色々調べるのはイイこと。
結構自営でやってく人もいるみたい。
パソコンがあるならバシバシ生きる為に退院後のプラン練るのもイイ。
ゆっくり休んでなんて言葉聞いてられないって気持ち凄い分かるからなー
364 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 11:41:43 ID:pXIYBBAC0
皆はmixiとかにいるの？
現在入院中で闘病中の人達と交流出来る場所ってないのかな？
ここはあんまり居ないっぽいけどカキコミしてないだけかな？？
現在入院中で闘病中の人達と交流出来る場所ってないのかな？
ここはあんまり居ないっぽいけどカキコミしてないだけかな？？
365 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 15:02:22 ID:1Y5BhxES0
今規制が多いみたいだね。
俺はいつもここ見てるよ。書き込むのはたまにだけど。
一時期は毎日レスがあったよ。
俺はいつもここ見てるよ。書き込むのはたまにだけど。
一時期は毎日レスがあったよ。
368 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 13:38:21 ID:XI/JK/Zt0
今日から二回目の抗がん剤治療が始まります。
何事も無く無事に終わりますように。
何事も無く無事に終わりますように。
370 ：病弱名無しさん：2010/07/21(水) 21:04:10 ID:OjF1cCc50
急性リンパ性白血病は完治はしないんですか？
退院しても何年も通院しながら薬飲み続け一生病気と闘っていかなければいけないのでしょうか？
もう以前のように普通には戻れないんですかね。
何年も不安と闘いながら生活するのは難しいですよね。
皆さんは大丈夫ですか？
僕はこんな不安と恐怖と一生付き合って行くくらいなら早く楽になりたいです。
恐らく退院してもまともに仕事も見つからないだろうし色々と生活面も不安です。
なんか愚痴ってすみませんでした。
退院しても何年も通院しながら薬飲み続け一生病気と闘っていかなければいけないのでしょうか？
もう以前のように普通には戻れないんですかね。
何年も不安と闘いながら生活するのは難しいですよね。
皆さんは大丈夫ですか？
僕はこんな不安と恐怖と一生付き合って行くくらいなら早く楽になりたいです。
恐らく退院してもまともに仕事も見つからないだろうし色々と生活面も不安です。
なんか愚痴ってすみませんでした。
>>370
完治という言葉は白血病にも糖尿病にもないよ。
一生病気と付き合っていく点では糖尿病だって同じ。
自分だけが不幸、と思いたい気持ちはわからなくはないが、
自分の家族のように、ALL寛解、ドナーも見つかって移植を待ってる期間に
いきなり脳出血で死んじゃう例もある。
あなたがそのほうがよかった、というなら何をかいわんや、だけど。
完治という言葉は白血病にも糖尿病にもないよ。
一生病気と付き合っていく点では糖尿病だって同じ。
自分だけが不幸、と思いたい気持ちはわからなくはないが、
自分の家族のように、ALL寛解、ドナーも見つかって移植を待ってる期間に
いきなり脳出血で死んじゃう例もある。
あなたがそのほうがよかった、というなら何をかいわんや、だけど。
急性リンパで治った人なんかいっぱいいるっちゅーに。
若ければなおさら。
若ければなおさら。
あーでも生活面は不安だよなー。
俺は生きてて良かったと思ってるぞ
自分次第だよ
自分次第だよ
退院してすぐだから近所のコンビニにアイス買うのも必死こいて行かざるをえないのはちょっと凹むな
早くまた野球したいわ
そんなこんなで２回目の地固めの入院連絡待ちだ
Ｍ３だから他の方よりかは比較的楽なんだろうけどさ
早くまた野球したいわ
そんなこんなで２回目の地固めの入院連絡待ちだ
Ｍ３だから他の方よりかは比較的楽なんだろうけどさ
376 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 05:10:31 ID:gT/M++aC0
すみませんが教えてください。
最初の寛解導入で一ヶ月→地固めで一ヶ月（←今ｺｺ）で次は維持療法？って流れなんですかね？
この流れを何クールか繰り返すって感じですか？
皆も一緒ですか？
最初の寛解導入で一ヶ月→地固めで一ヶ月（←今ｺｺ）で次は維持療法？って流れなんですかね？
この流れを何クールか繰り返すって感じですか？
皆も一緒ですか？
378 ：病弱名無しさん：2010/07/22(木) 09:41:49 ID:DCkhJkxr0
>>377
白血病のタイプによって治療法が異なるから一概には言えないね。
白血病のタイプによって治療法が異なるから一概には言えないね。
従兄弟の小３の男の子が白血病だと今日聞きました。
どの型の白血病なのかはまだわかりませんが、
このスレを読んで色々な病状の人がいらっしゃることを知りました。
私にできるのはささいなことしかありませんが、
献血とドナー登録から始めようと思います。
このスレのみなさんが、みんな笑ってすごせますように。
どの型の白血病なのかはまだわかりませんが、
このスレを読んで色々な病状の人がいらっしゃることを知りました。
私にできるのはささいなことしかありませんが、
献血とドナー登録から始めようと思います。
このスレのみなさんが、みんな笑ってすごせますように。
381 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 13:23:39 ID:PobjQ9mp0
お礼age
かなり暑いから、通常生活している人は水分補給を忘れずに。
入院生活している人は、早く退院できるよう祈ってます。
かなり暑いから、通常生活している人は水分補給を忘れずに。
入院生活している人は、早く退院できるよう祈ってます。
>>380
従兄弟の男の子、回復されることを祈ります
私の嫁は慢性骨髄性白血病を幼い時に発症しましたが
再発しても26歳まで生き抜きました
小さな体での闘病は周囲も含めて根気が必要ですが
皆さんが笑ってすごせるように祈っています
従兄弟の男の子、回復されることを祈ります
私の嫁は慢性骨髄性白血病を幼い時に発症しましたが
再発しても26歳まで生き抜きました
小さな体での闘病は周囲も含めて根気が必要ですが
皆さんが笑ってすごせるように祈っています
383 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 08:12:22 ID:G+JD1q2I0
おはようage
まだまだ暑いので、水分補給しっかりしよう。
まだまだ暑いので、水分補給しっかりしよう。
384 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 10:45:04 ID:5txz+W5m0
385 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 11:23:58 ID:VuP+3mlS0
去年の７月に持病の変形性股関節症で一ヶ月入院。
退院後、また一ヶ月もしないうちにＡＬＬで入院。
５クール(＋１０回の頭部への放射線治療)で約八ヶ月の
入院を経て、自宅療養も二ヶ月が過ぎました。
化学治療を選んだわけなんだけど、毎日飲む薬が多すぎてしんどい。
盆過ぎにはマルクがあるけど、看護師に尊敬されてるほどの人が主治医
なんで安心はしてます。
退院後、また一ヶ月もしないうちにＡＬＬで入院。
５クール(＋１０回の頭部への放射線治療)で約八ヶ月の
入院を経て、自宅療養も二ヶ月が過ぎました。
化学治療を選んだわけなんだけど、毎日飲む薬が多すぎてしんどい。
盆過ぎにはマルクがあるけど、看護師に尊敬されてるほどの人が主治医
なんで安心はしてます。
放射線治療ってどんな感じ？今のところ再発する気配はないんだけど。
ああ、放射線浴びてるなあ ってわかるの？
光や音？
ああ、放射線浴びてるなあ ってわかるの？
光や音？
387 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 23:23:37 ID:PDjPQXY+0
388 ：病弱名無しさん：2010/08/02(月) 23:31:43 ID:PDjPQXY+0
あと頭髪と眉毛は抜けるよ。
書き込んだあとで思い出したが「ジイッッ～！」ってな
感じで熱線で物体を焼くような音がでてたかな
俺の場合はしばらく頭痛が続いたのがつらかった。
食欲もまるでなかったし。
治療自体は数分だし大した事は無いよ
書き込んだあとで思い出したが「ジイッッ～！」ってな
感じで熱線で物体を焼くような音がでてたかな
俺の場合はしばらく頭痛が続いたのがつらかった。
食欲もまるでなかったし。
治療自体は数分だし大した事は無いよ
焼く音が聞こえるのか！
怖いですね
怖いですね
390 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 08:05:47 ID:v1mQfB9u0
お見舞いage
焼く音じゃないでしょｗ
焼く音じゃないでしょｗ
391 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 10:51:02 ID:UO1ujou20
一日中家で過ごすのは退屈だ・・・
週一の通院日までずっと引きこもってる日がほとんど。
たまに近所の自販機でジュースを買いに行く程度だし
みんなはどうやって過ごしてる？
いつ死ぬやつかわからない人間と今まで通りに交際できんと
思ってるのか知らないけど、入院前に付き合いの多かった友人知人
とも疎遠になったし。
しっかりした友人関係を築かなかった自業自得だと理解してるけどね。
週一の通院日までずっと引きこもってる日がほとんど。
たまに近所の自販機でジュースを買いに行く程度だし
みんなはどうやって過ごしてる？
いつ死ぬやつかわからない人間と今まで通りに交際できんと
思ってるのか知らないけど、入院前に付き合いの多かった友人知人
とも疎遠になったし。
しっかりした友人関係を築かなかった自業自得だと理解してるけどね。
392 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 11:43:54 ID:v1mQfB9u0
>>391
あなたに限ったことではないけど、
人と人の繋がりは自分からアクションを起こさないと進まないよ。
病気が理由で、外に出られないのは仕方ないけど、
こうやってネットに繋ぐことができるのであれば、手段は多種多様あるでしょ？
少なくとも、ここを見ている人たちは、疎遠ではないと思うな。がんばれ。
あなたに限ったことではないけど、
人と人の繋がりは自分からアクションを起こさないと進まないよ。
病気が理由で、外に出られないのは仕方ないけど、
こうやってネットに繋ぐことができるのであれば、手段は多種多様あるでしょ？
少なくとも、ここを見ている人たちは、疎遠ではないと思うな。がんばれ。
393 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 15:01:03 ID:UO1ujou20
>>392
ありがとう。
最近じゃ入院してた時の方が話相手もいたし
マシな気がしてたんだ。
でもここを見てると自分よりもっと深刻なタイプの
患者さんもいるし、励みにはなったよ。
とりあえず生きがいを見つけないとダメやね！
ありがとう。
最近じゃ入院してた時の方が話相手もいたし
マシな気がしてたんだ。
でもここを見てると自分よりもっと深刻なタイプの
患者さんもいるし、励みにはなったよ。
とりあえず生きがいを見つけないとダメやね！
焼く音じゃなくて焼くような音だなｗ 失礼ｗ
>>393
＞入院してた時の方が話相手もいたし
＞マシな気がしてたんだ。
俺も同じこと思った。
でもまあ、他もきっとそういうもんだと思うよ。
このスレでテキトーに憂さ晴らししてください。
>>393
＞入院してた時の方が話相手もいたし
＞マシな気がしてたんだ。
俺も同じこと思った。
でもまあ、他もきっとそういうもんだと思うよ。
このスレでテキトーに憂さ晴らししてください。
>>393
思わずなんとなくレスしちゃうよ。
自分も４月に退院してきた。再発で結構体ガタきてるけど
遊びに行ったりするようになったよ。
家に引きこもってたのは髪の問題があったけど、一度目の自宅療養期間に
引き籠って１年無駄にしたから今回はカツラかぶったり帽子かぶって少しでも
遊べる時は遊ぶようにしてる。
なんつーかいつ死ぬか分からないって再発経験しちゃったから思うようになって
自宅療養も必要な時はしなくちゃだけど、体力付けないと家から出られなくなる。
この病気のせいで２，３年無駄というか時間かかってるから、
もう半分勝手にやってるって感じかなぁ。医者はのんびりしなよっていうけど
もうそろそろ働かないとって少し焦るよ、、
大学まで出たのに職歴無いとかキツイし、自立したいなぁ
思わずなんとなくレスしちゃうよ。
自分も４月に退院してきた。再発で結構体ガタきてるけど
遊びに行ったりするようになったよ。
家に引きこもってたのは髪の問題があったけど、一度目の自宅療養期間に
引き籠って１年無駄にしたから今回はカツラかぶったり帽子かぶって少しでも
遊べる時は遊ぶようにしてる。
なんつーかいつ死ぬか分からないって再発経験しちゃったから思うようになって
自宅療養も必要な時はしなくちゃだけど、体力付けないと家から出られなくなる。
この病気のせいで２，３年無駄というか時間かかってるから、
もう半分勝手にやってるって感じかなぁ。医者はのんびりしなよっていうけど
もうそろそろ働かないとって少し焦るよ、、
大学まで出たのに職歴無いとかキツイし、自立したいなぁ
396 ：病弱名無しさん：2010/08/04(水) 16:41:46 ID:HJZGMble0
夏バテのせいもあると思うけど、
「放射線治療の影響でまだ脳が腫れてんのか？」って
考えてしまうほど体調良くない・・・
まあ自分よりずっと予後や状態の悪い人も居るわけだし
悲観してはいられんね。
>>395ありがとう
「放射線治療の影響でまだ脳が腫れてんのか？」って
考えてしまうほど体調良くない・・・
まあ自分よりずっと予後や状態の悪い人も居るわけだし
悲観してはいられんね。
>>395ありがとう
397 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 09:18:10 ID:5y0mdr0R0
白血病の親戚の病気だけど9月17日に移植する者です。最近ツイッター始めたのでやってる方がいたら検索してみて下さい
ff122006316
ff122006316
398 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 12:05:32 ID:uAxO1jwH0
来週一時退院が決まった。友達いないし特にする事無いから退院しなくても良いんだけどなぁ。
しかも一週間もある。
絶対に一週間ずっと家に引きこもってるな。
その分早く治療を初めて欲しいよ。
計算したら約一ヶ月分くらいは無駄なんだよな。
今年中には退院したいのに！！
しかも一週間もある。
絶対に一週間ずっと家に引きこもってるな。
その分早く治療を初めて欲しいよ。
計算したら約一ヶ月分くらいは無駄なんだよな。
今年中には退院したいのに！！
399 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 13:09:22 ID:NMfzonjH0
400 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 16:41:25 ID:f+1VVKD30
遠方なら無理だが、同じ病気を患う患者通しで
コミュニティなんかないだろうか？
結局この病気のしんどさは身内すら理解してない
場合が多いしな
お互いを思いやれる人間ってのは実は年の近い
患者仲間だけかも知れん
コミュニティなんかないだろうか？
結局この病気のしんどさは身内すら理解してない
場合が多いしな
お互いを思いやれる人間ってのは実は年の近い
患者仲間だけかも知れん
最近髄注が失敗続きで半分再発したような感じになったりしたけど、落ち着いて来たみたいで良かった、次の髄注は成功すると良いな
402 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 22:08:39 ID:ttX+qTqz0
>>401失敗とかってあるの？てか失敗して再発ってなんで？？？
403 ：病弱名無しさん：2010/08/09(月) 23:50:32 ID:f+1VVKD30
>>401
ALLかな？
失敗とかじゃなく、脳に転移するのを予防する
為に数回に分けてするのは仕方ない。
自分はラストに頭部への放射線もやった。
ルンバールは研修医にやられると激しく痛い場合が多いが
指導医の上手な先生とかだと５分～１０分程度で痛みも
ほとんど無かったな
ALLかな？
失敗とかじゃなく、脳に転移するのを予防する
為に数回に分けてするのは仕方ない。
自分はラストに頭部への放射線もやった。
ルンバールは研修医にやられると激しく痛い場合が多いが
指導医の上手な先生とかだと５分～１０分程度で痛みも
ほとんど無かったな
404 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 09:03:36 ID:dp3ZzJOP0
この病気って手術がなくて肉体的に楽かもしれないけど、
結構、痛い思いを何回もするよね？
マルクとかマルクとかマルクとか・・・・・・
結構、痛い思いを何回もするよね？
マルクとかマルクとかマルクとか・・・・・・
405 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 11:50:55 ID:82SyEpxc0
マルクは短時間で済むからマシかも・・・
頻繁に髄注やると脊髄液が獲りにくくなるし
一時間掛けて失敗とか良くある話だしなあ
頻繁に髄注やると脊髄液が獲りにくくなるし
一時間掛けて失敗とか良くある話だしなあ
>>402
失敗と言うか、針が上手く刺さらなくて、髄液が取れずに終わるんです
すいません、再発の件は勘違いで、目に転移した時に一ヶ月治療が遅れた事が原因みたいでした
>>403
ATL？らしいです、髄注の方は主治医の方がして下さるんですが、最近は二時間掛けても失敗する事が多くなって来てます
失敗と言うか、針が上手く刺さらなくて、髄液が取れずに終わるんです
すいません、再発の件は勘違いで、目に転移した時に一ヶ月治療が遅れた事が原因みたいでした
>>403
ATL？らしいです、髄注の方は主治医の方がして下さるんですが、最近は二時間掛けても失敗する事が多くなって来てます
407 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 14:23:22 ID:GgnNArcN0
なんかここ見てると俺は上手い先生に当たったんだなと思う。
マルクも腰から抗がん剤入れる奴も思ってたより平気だったな。
前に一度研修医の人がマルクやった時は痛いのなんの。
終わった後も二、三日は痛み続いてたわ。
マルクも腰から抗がん剤入れる奴も思ってたより平気だったな。
前に一度研修医の人がマルクやった時は痛いのなんの。
終わった後も二、三日は痛み続いてたわ。
408 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 14:43:11 ID:GgnNArcN0
現在入院中なんだが顔を見るとやたら話かけてくる人がいる。
話を聞くと同じ白血病で、もうすぐ退院らしい。
良くお菓子をくれたりゲームを貸してくれたりしてくれる。でも正直やめてほしい。
これ以上仲良くなったら退院した時、スゲー寂しくなるだろうが！！！
最近は顔を合わさないように病室に篭ってるよ。
話を聞くと同じ白血病で、もうすぐ退院らしい。
良くお菓子をくれたりゲームを貸してくれたりしてくれる。でも正直やめてほしい。
これ以上仲良くなったら退院した時、スゲー寂しくなるだろうが！！！
最近は顔を合わさないように病室に篭ってるよ。
４行目ｗアンタいい子ね
410 ：病弱名無しさん：2010/08/13(金) 08:36:26 ID:/C9nb+X70
残暑お見舞いage
>>408
懐かしいなぁ。
自分が入院してた時もそんな感じだった。
初めは皆悲しくてシュンってしてるけど、部屋全体で話したり
ゲームしたりして過ごしてた。マルクの愚痴とか先生の話とか。
看護婦さんいわく女子部屋は明るいけど男子部屋はあんまりしゃべらないとか。
皆さんの時はどうでした？
女子部屋は年齢問わず朝からずっとお喋りばっかりで
未だに皆さんとメールしたり連絡取ってます。
懐かしいなぁ。
自分が入院してた時もそんな感じだった。
初めは皆悲しくてシュンってしてるけど、部屋全体で話したり
ゲームしたりして過ごしてた。マルクの愚痴とか先生の話とか。
看護婦さんいわく女子部屋は明るいけど男子部屋はあんまりしゃべらないとか。
皆さんの時はどうでした？
女子部屋は年齢問わず朝からずっとお喋りばっかりで
未だに皆さんとメールしたり連絡取ってます。
>>411
自分408さんじゃないけど同じだよ。
男性のお部屋はお○○みたいに暗いんだよねって看護婦さんがよく言ってるｗ
箱入りになる頃は個室に拉致られる方も男性の方が多いって。
私ら女どもは笑って吐き気吹っ飛ばしたり、情報交換したりで
ワヤワヤゲラゲラ、みんな寂しい苦しいを乗り切って外泊行ってるよ。
自分408さんじゃないけど同じだよ。
男性のお部屋はお○○みたいに暗いんだよねって看護婦さんがよく言ってるｗ
箱入りになる頃は個室に拉致られる方も男性の方が多いって。
私ら女どもは笑って吐き気吹っ飛ばしたり、情報交換したりで
ワヤワヤゲラゲラ、みんな寂しい苦しいを乗り切って外泊行ってるよ。
同病相憐れむ ていうか、年齢関係なく親しくなれますね
それにしても何故か皆さん優しい人ばかりだよね
男達も元気出せ
この病気を吹っ飛ばそう
それにしても何故か皆さん優しい人ばかりだよね
男達も元気出せ
この病気を吹っ飛ばそう
414 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 16:57:28 ID:Wt+2iDWi0
だいたい内科とか血液内科ってお年寄りが多いから話す事なくない？
部屋なんか常にカーテン閉めてるし。
皆が皆カーテン閉めてるから部屋が暗いのなんの。
俺が入院してる病院は大部屋でも皆カーテン閉めきって会話なんかないよ。
皆死んだようにシ～ンとしてるよ。
テレビのイヤホンから漏れる音が妙に虚しく感じる。これが普通でしょ？
ドラマのナースのお仕事みたいなのを想像してた俺。
部屋なんか常にカーテン閉めてるし。
皆が皆カーテン閉めてるから部屋が暗いのなんの。
俺が入院してる病院は大部屋でも皆カーテン閉めきって会話なんかないよ。
皆死んだようにシ～ンとしてるよ。
テレビのイヤホンから漏れる音が妙に虚しく感じる。これが普通でしょ？
ドラマのナースのお仕事みたいなのを想像してた俺。
>>414
男の部屋ではそれが普通だね。
女は年齢関係なく話すからにぎやからしいよ。（看護師さん談）
すでに411、412にあるけど。
俺はあえてカーテン全開にしてたけど、頑なにカーテン閉めきってた人のほうが多かった。
（特に年配者）
男って友人作るの下手だよなあ。
男の部屋ではそれが普通だね。
女は年齢関係なく話すからにぎやからしいよ。（看護師さん談）
すでに411、412にあるけど。
俺はあえてカーテン全開にしてたけど、頑なにカーテン閉めきってた人のほうが多かった。
（特に年配者）
男って友人作るの下手だよなあ。
俺は偶然上下３つくらい年齢離れてる人が４人部屋に２人いたから色々話してた
もう２人とも退院したけど
もう２人とも退院したけど
417 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 08:10:43 ID:nBpWEdtZ0
418 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 19:05:50 ID:tlm6egq60
どこの病院も一緒なんだなあｗ
俺が入院してた大学病院も女子部屋は
カーテン全開でみんな楽しそうに話してた。
病気とかでも違うかも知れんけど、
７０、８０歳代の年寄りとはまったく口を
利かなかったな
あと検査入院の糖尿病のオッサンとか
俺が入院してた大学病院も女子部屋は
カーテン全開でみんな楽しそうに話してた。
病気とかでも違うかも知れんけど、
７０、８０歳代の年寄りとはまったく口を
利かなかったな
あと検査入院の糖尿病のオッサンとか
419 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 22:12:17 ID:wycn2OrwO
うちも男部屋はカーテン締め切って、女部屋は開けてたみたいだなぁ。おれは個室だから関係なかったけど
自分のところもカーテンなるべく閉めるの禁止だった。
窓際なんかで閉めると光入らないし、中の様子が見えないのは
ナース的にも困るらしい。点滴ちゃんと落ちてるかとか、具合見る時とか。
だけど男部屋って明るい空気作る人が居ると良くなるけど、そうじゃないと
殆ど会話ないままで一日が長いって男子部屋の人に聞いたなぁ。
女子の部屋って案外歳が親子くらい離れてても仲良くなるもんだよ。
ナースのお仕事に近い環境だった。
窓際なんかで閉めると光入らないし、中の様子が見えないのは
ナース的にも困るらしい。点滴ちゃんと落ちてるかとか、具合見る時とか。
だけど男部屋って明るい空気作る人が居ると良くなるけど、そうじゃないと
殆ど会話ないままで一日が長いって男子部屋の人に聞いたなぁ。
女子の部屋って案外歳が親子くらい離れてても仲良くなるもんだよ。
ナースのお仕事に近い環境だった。
俺の場合は個室（全部屋個室の病院で差額ベット代無し）だったので
調子悪い時はありがたいけど、元気になってくると寂しくて、よく廊下に出て
誰か話し相手いないかなぁーなんて、ウロウロしてたな。
調子悪い時はありがたいけど、元気になってくると寂しくて、よく廊下に出て
誰か話し相手いないかなぁーなんて、ウロウロしてたな。
たしかに、廊下をウロウロしてたのは男ばかりだったｗ
女は部屋でおしゃべりしてたわけね。
女は部屋でおしゃべりしてたわけね。
楽しくお喋りも良いんだけど、常にカーテン全開で極度の馴れ合いは治療で辛い時に鬱陶しいし、他の人が辛そうな時にも気遣いとしてお喋りは控えたいし、
となると、ある程度カーテン内のテリトリーが有った方が気が楽な気がする。
朝の挨拶や、お菓子のやり取りとかはするくらいで。
フルオープンだと看護師に言い辛い事も多そうだし。
となると、ある程度カーテン内のテリトリーが有った方が気が楽な気がする。
朝の挨拶や、お菓子のやり取りとかはするくらいで。
フルオープンだと看護師に言い辛い事も多そうだし。
425 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 23:44:26 ID:5wpmwux20
>>424
それは言える。
関係ない話だが、俺が唯一自分から話しかけた
短期入院の患者さんは骨髄ドナーのお兄さんだけだった。
俺は移植してないけど、こういう立派な人が支えてくれてんだと
しみじみ思ったな。
あととてもナイスガイだった。
それは言える。
関係ない話だが、俺が唯一自分から話しかけた
短期入院の患者さんは骨髄ドナーのお兄さんだけだった。
俺は移植してないけど、こういう立派な人が支えてくれてんだと
しみじみ思ったな。
あととてもナイスガイだった。
426 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 00:47:58 ID:t45XYYdxO
ドナーのお兄さんありがとう
優しく勇気あるオトコマエ
優しく勇気あるオトコマエ
427 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:09:40 ID:USUcBg6a0
テス
今日、慢性骨髄性白血病と診断されちゃったよ。
健康診断で異常が見つかったんだけど、何一つ自覚症状無いから、今一つピンと来ないよ…
先は長いけど、頑張るわ。
健康診断で異常が見つかったんだけど、何一つ自覚症状無いから、今一つピンと来ないよ…
先は長いけど、頑張るわ。
俺は自覚症状あってもピンと来なかったよ。
自覚症状なければなおさらだろうな。
なんかツラいことあったらここに書き込んでくれ。
自覚症状なければなおさらだろうな。
なんかツラいことあったらここに書き込んでくれ。
430 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 20:19:02 ID:QfMOY1cDO
骨髄移植ってどうやるんですか？
431 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 21:24:16 ID:IQ8bGQ9PO
HLA適合のドナーさんからもらった骨髄液を点滴で注入。
私ら患者は切ったり貼ったりは無し。
私ら患者は切ったり貼ったりは無し。
移植そのものは痛みも何もないが
その前とその後が地獄
その前とその後が地獄
只今ベナンバックス吸入中
鼻痛い…(´;ω;｀)
肺炎予防とはいえつらいね。
鼻痛い…(´;ω;｀)
肺炎予防とはいえつらいね。
白血病になった後には思い当たる節があったけど当時は風邪とかストレスだと思ってた
435 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 12:32:54 ID:3+VgvUsuO
患者の家族の者です。
移植前後って、白血球ゼロになるから、家族の面会も厳重にエプロン&マスクで1日にトータルで30分以内しか入室禁止でした。
そんなとき、本人が可笑しな行動が出始め、先生に、様子がおかしいです！って訴えたけど、「せん妄といってよくあること」と言われましたが納得いかず、しつこく訴え続け、CT撮ったら、脳症でした。。
移植前後に点滴する免疫抑制剤の薬剤性脳症、タクリムス脳症でした。
免疫抑制剤をすぐに中止しました。
危うく一命はとりとめましたが、危ない危ない。
免疫抑制剤の血中濃度がプロトコールの規定値より高かったせいでした。
1ヶ月ほどして、まともに戻りましたが、一年経っても本人は脳症の前後も何も記憶が無いそうです。
30分しか様子見れないから家族の人、よく意識を確認してあげてください。
家族が見に来れない方は、医師に免疫抑制剤による脳症の発見を事前に依頼しておいてください。
医学書に書いてありますが、稀な事なので忘れてる可能性が高いです。
これから移植の方の成功と完治を祈願しています。
移植前後って、白血球ゼロになるから、家族の面会も厳重にエプロン&マスクで1日にトータルで30分以内しか入室禁止でした。
そんなとき、本人が可笑しな行動が出始め、先生に、様子がおかしいです！って訴えたけど、「せん妄といってよくあること」と言われましたが納得いかず、しつこく訴え続け、CT撮ったら、脳症でした。。
移植前後に点滴する免疫抑制剤の薬剤性脳症、タクリムス脳症でした。
免疫抑制剤をすぐに中止しました。
危うく一命はとりとめましたが、危ない危ない。
免疫抑制剤の血中濃度がプロトコールの規定値より高かったせいでした。
1ヶ月ほどして、まともに戻りましたが、一年経っても本人は脳症の前後も何も記憶が無いそうです。
30分しか様子見れないから家族の人、よく意識を確認してあげてください。
家族が見に来れない方は、医師に免疫抑制剤による脳症の発見を事前に依頼しておいてください。
医学書に書いてありますが、稀な事なので忘れてる可能性が高いです。
これから移植の方の成功と完治を祈願しています。
前スレでATL発症して皆様に暖かい言葉をかけていただいたものです。
あの時の方々有難う御座いました。
何だか調べると悪いことばかりで凹みましたが、
無事退院しまして自宅療養し、外出出来るまでになりました。
5年逃げ切り目指して頑張ります。
この病気の何が嫌って糖尿病とか高血圧みたく、こうすれば予防出来るってものが無いのが嫌ですね。
ひとまず免疫力を高めるという噂なのでヤク●ト飲んでみたりしています。
怪しいサプリよりは良いんじゃないかと思って。
あの時の方々有難う御座いました。
何だか調べると悪いことばかりで凹みましたが、
無事退院しまして自宅療養し、外出出来るまでになりました。
5年逃げ切り目指して頑張ります。
この病気の何が嫌って糖尿病とか高血圧みたく、こうすれば予防出来るってものが無いのが嫌ですね。
ひとまず免疫力を高めるという噂なのでヤク●ト飲んでみたりしています。
怪しいサプリよりは良いんじゃないかと思って。
438 ：病弱名無しさん：2010/08/23(月) 03:56:41 ID:7FcXOXb/0
一言多い上に知識不足ついでにage
439 ：病弱名無しさん：2010/08/23(月) 17:31:01 ID:L+EHHS2I0
仲良く闘病しようなり。
440 ：病弱名無しさん：2010/08/23(月) 19:19:31 ID:U9K8ol7m0
>>４３７さん
高血圧も糖尿病も、遺伝性が強いとはいえ適正なカロリーと栄養バランスの食生活をしていれば、
因子があっても発病はまれだと思いますよ。
同じ病室の方で「治る為ならどんな制限も制約もあっていい」と話していた方が居ました。
他の難病の人が言うならいざ知らず、血糖は最悪インシュリンの注射でコントロール可能だし、
高血圧だって内服薬でコントロール可能じゃないですか。
ガン系統はそんな魔法のような薬は無いんですよ？
抗がん剤の何たるかを、知らずに書き込んでいるのではないですか？
自分の病気だけが特殊で不幸だとは思いませんが、白血病はありふれた病気とは思いませんし幸運とも思えません。
糖尿病とどっちになりたい？って神様に聞かれてたらそりゃ糖尿病になってきっちり自己管理しますよ。
高血圧も糖尿病も、遺伝性が強いとはいえ適正なカロリーと栄養バランスの食生活をしていれば、
因子があっても発病はまれだと思いますよ。
同じ病室の方で「治る為ならどんな制限も制約もあっていい」と話していた方が居ました。
他の難病の人が言うならいざ知らず、血糖は最悪インシュリンの注射でコントロール可能だし、
高血圧だって内服薬でコントロール可能じゃないですか。
ガン系統はそんな魔法のような薬は無いんですよ？
抗がん剤の何たるかを、知らずに書き込んでいるのではないですか？
自分の病気だけが特殊で不幸だとは思いませんが、白血病はありふれた病気とは思いませんし幸運とも思えません。
糖尿病とどっちになりたい？って神様に聞かれてたらそりゃ糖尿病になってきっちり自己管理しますよ。
>>441
一言多い上に知識不足
一言多い上に知識不足
知識不足というのは、パルス等で糖尿病発症する可能性高くなるとか、
免疫抑制剤等の薬の影響での高血圧のこと言ってるの？
そのくらいは知っていますし自分も一時的に降圧剤内服していましたけど。
知らないこと沢山あるみたいなので色々教えていただけると助かる。
免疫抑制剤等の薬の影響での高血圧のこと言ってるの？
そのくらいは知っていますし自分も一時的に降圧剤内服していましたけど。
知らないこと沢山あるみたいなので色々教えていただけると助かる。
444 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 15:21:43 ID:xIUNc6mJ0
どの種類の白血病が１番治りにくいとか危険とかってあるんですか？？
また白血病で亡くなる場合って抗がん剤の治療で白血球等が下がり肺炎等他の病気に感染してしまい感染した病気により死亡してしまうんですか？
また白血病で亡くなる場合って抗がん剤の治療で白血球等が下がり肺炎等他の病気に感染してしまい感染した病気により死亡してしまうんですか？
445 ：病弱名無しさん：2010/08/24(火) 19:51:16 ID:YCeyZvpJ0
>>444
自分はＡＬＬで移植を薦められ(大学病院だから当然か)たけど
化学治療を選びました。
骨髄移植が最高の治療なのでしょうが、やはり退院後のケアが
重要だろうし実際に移殖後の肺炎に罹って亡くなるケースも多い気がします。
あと確かに治癒の難しいタイプの白血病もありますが、このスレには
そんな患者さんも多数おられます。
治療意欲を削ぐ事になりかねないのでまともな神経なら書き込めません。
ウィキペディアなりメルクマニュアル(家庭の医学書)などでググって見てください。
自分はＡＬＬで移植を薦められ(大学病院だから当然か)たけど
化学治療を選びました。
骨髄移植が最高の治療なのでしょうが、やはり退院後のケアが
重要だろうし実際に移殖後の肺炎に罹って亡くなるケースも多い気がします。
あと確かに治癒の難しいタイプの白血病もありますが、このスレには
そんな患者さんも多数おられます。
治療意欲を削ぐ事になりかねないのでまともな神経なら書き込めません。
ウィキペディアなりメルクマニュアル(家庭の医学書)などでググって見てください。
446 ：病弱名無しさん：2010/08/25(水) 07:54:25 ID:xsQYfF330
ああいうとんちんかんな質問って、
自分で調べることができないやつの常套句だよな。やれやれ。
まだまだ暑いけど、がんばろうな。みんな。
自分で調べることができないやつの常套句だよな。やれやれ。
まだまだ暑いけど、がんばろうな。みんな。
447 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 14:55:56 ID:mCgfdZ8g0
暑すぎやからあげとくわ
448 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 19:43:56 ID:Opg/xkmdO
内科って若いコ少ないのね。年寄りばっかでつまんない。
話し相手欲しいな～。
皆さんの所には若い人いますか？
話し相手欲しいな～。
皆さんの所には若い人いますか？
いないね。自分より２０歳上とか３０歳上とかの人と友達になったよｗ
450 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 22:11:33 ID:mCgfdZ8g0
4人部屋で、自分以外みな60以上で困ったｗ
上にも書いたけど４人部屋で自分入れて１０代２人、２０代前半１人の部屋だった
二人とも退院したらしいから次の入院は若いの自分だけかも
二人とも退院したらしいから次の入院は若いの自分だけかも
452 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 23:15:29 ID:MIC2DvDw0
453 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 13:54:53 ID:R3a+BrpB0
抗がん剤の副作用って出ない人は全く出ないんですか？？
良く吐き気や熱で苦しむって聞きますが出る出ないは人それぞれなんですか？
副作用があまりでないと抗がん剤が効いていないって事なんでしょうか？
良く吐き気や熱で苦しむって聞きますが出る出ないは人それぞれなんですか？
副作用があまりでないと抗がん剤が効いていないって事なんでしょうか？
副作用を止める薬も呑む。
そのおかげで自分は、毛が抜ける以外の副作用はほぼ全くなかった。
そして抗癌剤もよく効いてすぐに寛解した。
よって、副作用が出ない＝抗がん剤が効いてない ということではない。
そのおかげで自分は、毛が抜ける以外の副作用はほぼ全くなかった。
そして抗癌剤もよく効いてすぐに寛解した。
よって、副作用が出ない＝抗がん剤が効いてない ということではない。
俺は抗がん剤の種類によって副作用の有無あった。
オンコビン＝う○こ便と言ってよく便秘に悩まされた＾＾；
>>456
言わねえｗｗ
言わねえｗｗ
親が親戚の薦めのわけのわからんサプリメント飲むのを強要してくる
理屈はわかるが快方に向かってるのがそのサプリメントのおかげみたいなのが癪に触る
俺の事を思ってやってくれてるんだろうけどなんだかなー
理屈はわかるが快方に向かってるのがそのサプリメントのおかげみたいなのが癪に触る
俺の事を思ってやってくれてるんだろうけどなんだかなー
459 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 13:47:46 ID:raHJKuhT0
入院中の人毎日何してるか教えてくれ。
毎日毎日暇過ぎて耐え切れないぜ！
毎日病院内をブラブラして看護婦さんを品定めしてるけど飽きてきた。
皆部屋に篭りっきりだから話す人もいない。
俺しか入院してないのんじゃないの？ってくらい静かだし誰とも遭遇しない。
毎日毎日暇過ぎて耐え切れないぜ！
毎日病院内をブラブラして看護婦さんを品定めしてるけど飽きてきた。
皆部屋に篭りっきりだから話す人もいない。
俺しか入院してないのんじゃないの？ってくらい静かだし誰とも遭遇しない。
460 ：病弱名無しさん：2010/09/01(水) 15:01:16 ID:q7WgVCn80
>>459
パソコンあるならとにかくインターネット。
色々なサイトをググって物知りになれ！
自分は当時、ユーチューブでハイジやら楽しいムーミン一家などの
癒し系アニメを見てた。(現在は見れない)
とは言っても人と会話するのが一番だと思うが
パソコンあるならとにかくインターネット。
色々なサイトをググって物知りになれ！
自分は当時、ユーチューブでハイジやら楽しいムーミン一家などの
癒し系アニメを見てた。(現在は見れない)
とは言っても人と会話するのが一番だと思うが
>>459
体調の良いときは、私もインターネット。
病院には通信設備が無かったので、DATA通信用カード買って使った。
あとはDVD観たり、読書、クロスワードには結構はまった。
でも、人と会話がしたい時は、看護師さんにお話かなぁ。
短い時間だけど。
そして、家族の面会を何よりも楽しみにしてました。
私の場合はこんな感じでした。
でも、体調が悪くなると、そんな余裕も無く、いつも辛かった。
体調の良いときは、私もインターネット。
病院には通信設備が無かったので、DATA通信用カード買って使った。
あとはDVD観たり、読書、クロスワードには結構はまった。
でも、人と会話がしたい時は、看護師さんにお話かなぁ。
短い時間だけど。
そして、家族の面会を何よりも楽しみにしてました。
私の場合はこんな感じでした。
でも、体調が悪くなると、そんな余裕も無く、いつも辛かった。
俺もネットがなかったら寂しくて死んでたわ・・・。
あとは読書だな。
年配の看護師さんは事務的な人が多かったけど、
若い看護師さんはみんな話相手になってくれたのでありがたかった。
しかもみんな可愛かったなあ・・・。
あとは読書だな。
年配の看護師さんは事務的な人が多かったけど、
若い看護師さんはみんな話相手になってくれたのでありがたかった。
しかもみんな可愛かったなあ・・・。
父が2度目の入院中なんだけど、異形成かも？と言われた。
もしそうだと、保険が適用されない…。
母と動揺してしまった。
とりあえず会社終わってからできるようなバイト探さなきゃ。
お金の心配ばかりして、申し訳ない申し訳ないと言う父には
保険おりないなんて言えないよ…。
もしそうだと、保険が適用されない…。
母と動揺してしまった。
とりあえず会社終わってからできるようなバイト探さなきゃ。
お金の心配ばかりして、申し訳ない申し訳ないと言う父には
保険おりないなんて言えないよ…。
465 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 08:56:49 ID:BCRKgyHh0
>>464
昨夜の報道ステーションで特集をしていましたね。
医療費を滞納していてグリベックの服用を中止せざるを得ない患者。
私の親類は主治医にこう言われて落胆していました。
「保険適用になるだけでも、ありがたいと思ってください。」
昨夜の報道ステーションで特集をしていましたね。
医療費を滞納していてグリベックの服用を中止せざるを得ない患者。
私の親類は主治医にこう言われて落胆していました。
「保険適用になるだけでも、ありがたいと思ってください。」
466 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 09:10:16 ID:P5tChLYc0
>>456
服用続けて生存率90％はすごいな。
効かなくなれば代2世代のタシグナがあるし。
問題はめちゃくちゃ高い薬代か
年寄りならある程度で線引きすりゃ良かろうが、
昨日の特集みたいに仕事を2～3掛け持ちしてまで
薬代を稼ぐなんて運命や格差について考えてしまうな
服用続けて生存率90％はすごいな。
効かなくなれば代2世代のタシグナがあるし。
問題はめちゃくちゃ高い薬代か
年寄りならある程度で線引きすりゃ良かろうが、
昨日の特集みたいに仕事を2～3掛け持ちしてまで
薬代を稼ぐなんて運命や格差について考えてしまうな
467 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 06:17:21 ID:JY83PJhZO
質問です。大学卒業前に白血病になってから移植経て今にいたるんだけど、就職活動で病気のことなんて言えばいいのでしょうか？
同じような立場の人いますかね？
同じような立場の人いますかね？
>>467
病気になったんで思い切って会社を辞めて闘病し、のち、他の会社に再就職する時に
「この空白期間は何やってたんですか？」って面接で聞かれることはある。
でも学生なら、そのような突っ込まれる空白期間はできてないだろうから、
面接とか履歴書でわざわざ言う必要ないんじゃね？
入社前の健康診断の既往歴には書くことになると思うけど。
この超氷河期では、ギリギリまではさらけ出さないほうがいいような。
まあ、同じ立場ではないので参考にはならないかもしれませんが、一応レスしてみました。
病気になったんで思い切って会社を辞めて闘病し、のち、他の会社に再就職する時に
「この空白期間は何やってたんですか？」って面接で聞かれることはある。
でも学生なら、そのような突っ込まれる空白期間はできてないだろうから、
面接とか履歴書でわざわざ言う必要ないんじゃね？
入社前の健康診断の既往歴には書くことになると思うけど。
この超氷河期では、ギリギリまではさらけ出さないほうがいいような。
まあ、同じ立場ではないので参考にはならないかもしれませんが、一応レスしてみました。
469 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 10:31:58 ID:JY83PJhZO
ありがとうございます！
参考になりました！
参考になりました！
470 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 10:38:11 ID:L74I5CutO
ナースがAKBに見えた
移植して社会復帰ですね
おめでとう
これから元気で良い生活を過ごしてください☆
私もよくなって退院したいです
おめでとう
これから元気で良い生活を過ごしてください☆
私もよくなって退院したいです
472 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 16:41:28 ID:+LXfknykO
移植してから２年、体力もつけてハロワに行き仕事も見つけた。
でも初日に緊張で具合悪くなってしまい早退。でも働きたいからなんとか踏張って働いた。
１週間後ようやく仕事に慣れてきた時、呼び出されて解雇。本当に悲しいと涙でないんだって初めて知ったよ。
でも初日に緊張で具合悪くなってしまい早退。でも働きたいからなんとか踏張って働いた。
１週間後ようやく仕事に慣れてきた時、呼び出されて解雇。本当に悲しいと涙でないんだって初めて知ったよ。
白血病って紫外線浴びない方がいいの？
浴びすぎなければべつにいいんじゃないかと思うんだけど。
浴びすぎなければべつにいいんじゃないかと思うんだけど。
ﾏﾙｸが怖くて眠れない
476 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 18:18:12 ID:vaIrraVxO
眠れなくなるほど、怖いものじゃないよ
大丈夫
もう終わってるか
大丈夫
もう終わってるか
477 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 19:37:18 ID:lsqbIKlr0
明々後日に通院始めて初のマルクだ
４ヵ月ぶりだしさすがに怖い
４ヵ月ぶりだしさすがに怖い
478 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 23:29:57 ID:nelMnG6a0
俺、骨髄バンクドナー。体力つけて何度でも提供してやるぜ！！
479 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 23:59:49 ID:lsqbIKlr0
>>478
父が急性骨髄性白血病と診断され、闘病中です。
膿瘍が出来てその治療と並行だったのもあり、
地固め療法に入れる状態になるまでとりあえず処置は休止している状況です。
ただ、ようやく危険な状態は脱したようです。
ここまでずいぶん輸血をしたことを思うと、478さんのような方々のおかげで
父は生き延びられたのだなと頭が下がります。
私自身は服薬の関係上献血ができないのですが、いずれ薬がいらなくなって
献血に適した血になったら、必ず献血に行こうと思います。
見ず知らずのあなたではありますが、深く感謝いたします。
父が急性骨髄性白血病と診断され、闘病中です。
膿瘍が出来てその治療と並行だったのもあり、
地固め療法に入れる状態になるまでとりあえず処置は休止している状況です。
ただ、ようやく危険な状態は脱したようです。
ここまでずいぶん輸血をしたことを思うと、478さんのような方々のおかげで
父は生き延びられたのだなと頭が下がります。
私自身は服薬の関係上献血ができないのですが、いずれ薬がいらなくなって
献血に適した血になったら、必ず献血に行こうと思います。
見ず知らずのあなたではありますが、深く感謝いたします。
481 ：病弱名無しさん：2010/09/07(火) 12:43:57 ID:UaohukJwO
482 ：病弱名無しさん：2010/09/07(火) 13:58:19 ID:sAKNuKQSO
マルク行ってきます
>>467
私も大学院一浪して２年休学。
来年から３つ下の子たちと勉強とか若干鬱だわ。
就活では病気のこと正直に話していいんじゃないかな？
もう今は働ける身です、ってアピールしてさ。
サボってて卒業延びたわけじゃないって説明したほうが
印象は良くなると思う。
私も大学院一浪して２年休学。
来年から３つ下の子たちと勉強とか若干鬱だわ。
就活では病気のこと正直に話していいんじゃないかな？
もう今は働ける身です、ってアピールしてさ。
サボってて卒業延びたわけじゃないって説明したほうが
印象は良くなると思う。
484 ：病弱名無しさん：2010/09/07(火) 21:12:45 ID:r/Ds7XMP0
485 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 12:31:37 ID:nzT7tgGSO
≫481
知らなかったとはいえ、ごめん
そういうマルクは怖いよね
また治療に入るんだね、応援してる
知らなかったとはいえ、ごめん
そういうマルクは怖いよね
また治療に入るんだね、応援してる
>>488
主治医の許可アリなんですか それは失礼。
私も母が移植前に、、知り合いがあれこれもってきて、、お断りした経緯があるので。
余談なんですが、友人が脳腫瘍でして、、薬で抑えてる状態のときに
はやりサプリメント（プロポリス）を勧められ服用したとこと、バランスとれていた薬が
いきなり効きすぎてしまい緊急入院になりました。
お大事になさってください
主治医の許可アリなんですか それは失礼。
私も母が移植前に、、知り合いがあれこれもってきて、、お断りした経緯があるので。
余談なんですが、友人が脳腫瘍でして、、薬で抑えてる状態のときに
はやりサプリメント（プロポリス）を勧められ服用したとこと、バランスとれていた薬が
いきなり効きすぎてしまい緊急入院になりました。
お大事になさってください
>>487宜しければ白血病の種類とアナタの年齢、再発つすまでの期間を教えていただけませんか？
M4
28歳
移植から丸3年
28歳
移植から丸3年
サプリじゃないがドクダミ茶飲んでたらダメっていわれてた人ならいたな
毒（抗がん剤）を持って毒（病気）を制す治療なのにデトックスされちゃ意味ねーよ、と。
毒（抗がん剤）を持って毒（病気）を制す治療なのにデトックスされちゃ意味ねーよ、と。
週に髄注二回とか…先生ェ…
495 ：病弱名無しさん：2010/09/09(木) 21:26:42 ID:M/BSfeBr0
>>484
結婚前ならばともかく、自分は性根が腐ってるんで
そういった場合、徐々に距離を取って逃げるヤツも
いるだろうと思うんだがアンタは立派だよ。
>>494
ＡＬＬなら仕方ない。
頑張って我慢してくれ
結婚前ならばともかく、自分は性根が腐ってるんで
そういった場合、徐々に距離を取って逃げるヤツも
いるだろうと思うんだがアンタは立派だよ。
>>494
ＡＬＬなら仕方ない。
頑張って我慢してくれ
友達の子供が小児ALLを発症しました。
どういう言葉をかけていいのかわかりません…。
考えてると苦しいので、献血・ドナー登録行ってみようかなと思ってます。
周りから言われて嬉しかったこと、逆に許せなかったことってありますか？
どういう言葉をかけていいのかわかりません…。
考えてると苦しいので、献血・ドナー登録行ってみようかなと思ってます。
周りから言われて嬉しかったこと、逆に許せなかったことってありますか？
497 ：病弱名無しさん：2010/09/10(金) 08:53:26 ID:yaQQq6cUO
>>496
自分はALLだけど本人だから感覚が違うかもしれない。
治療中は励ましがしつこいとウンザリ。
移植で半殺しの目にあったけど、
どーにかなるんだよ！バカヤロ～！
ぐらいで乗り切ったからアドバイスにはならないか。
すみません。
自分はALLだけど本人だから感覚が違うかもしれない。
治療中は励ましがしつこいとウンザリ。
移植で半殺しの目にあったけど、
どーにかなるんだよ！バカヤロ～！
ぐらいで乗り切ったからアドバイスにはならないか。
すみません。
「頑張れ」って言われて嫌がる人多いしな。
俺も励まされて嫌だった。
そういやこのスレのパート４だか５だかで論争になったな。「『頑張れは是か非か』論争」
俺も励まされて嫌だった。
そういやこのスレのパート４だか５だかで論争になったな。「『頑張れは是か非か』論争」
499 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 00:06:10 ID:KN9WeNvuO
「頑張れ」はイロイロだから難しいよね
頑張ってるよ、これ以上どう頑張れって…と
悲しくなったりもするし
たぶん何も特別にはしていらないんじゃないかなぁ
お友達の性格にもよるけど
話し相手になって欲しい時に聞いてくれたら
それだけでだいぶ違うと思う
輸血はしていただけるなら本当にありがたい
頑張ってるよ、これ以上どう頑張れって…と
悲しくなったりもするし
たぶん何も特別にはしていらないんじゃないかなぁ
お友達の性格にもよるけど
話し相手になって欲しい時に聞いてくれたら
それだけでだいぶ違うと思う
輸血はしていただけるなら本当にありがたい
500 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 00:18:14 ID:55YR+1DQ0
ｺﾞﾋｬｸ！
ＡＭＬで治療しないで様子見てるけど
症状進行しない
半年くらいになるけど不思議だなｗ
ＡＭＬで治療しないで様子見てるけど
症状進行しない
半年くらいになるけど不思議だなｗ
>>496
「今は治すことを第一に考えな」みたいの嫌いでした
「今は治すことを第一に考えな」みたいの嫌いでした
>>497
>>498
>>499
>>502
レスありがとうございます
頑張って！ってメール送ってしまってました
でも、昨日元気な返信してくれました。
励ますより、むしろ今まで通り日常のたわい無いことを
鬱陶しくならない程度に伝えた方がいいのかもしれないですね。
>>498
>>499
>>502
レスありがとうございます
頑張って！ってメール送ってしまってました
でも、昨日元気な返信してくれました。
励ますより、むしろ今まで通り日常のたわい無いことを
鬱陶しくならない程度に伝えた方がいいのかもしれないですね。
ばんがれ！
ファイト！
506 ：病弱名無しさん：2010/09/14(火) 08:14:10 ID:qjsR3cty0
溜まったうっぷんは、遠慮なくここに吐きだして桶age
昨日入院で今日から最後の地固めだー
ハタチの誕生日に間に合うよう１ヶ月で帰りたい
ハタチの誕生日に間に合うよう１ヶ月で帰りたい
ALLPh-♂19歳で初発、ALL202化学療法で治療
20～22歳の誕生日は病院内
維持療法中にやたらAT-Ⅲが下がるから血液製剤が必須になっちゃった
なもんで維持療法中も1か月ごとに入退院の繰り返し
5年経って完治と思いきや6年後の25歳に再発、非血縁6座フルマッチで骨髄移植
ちなみにカテーテルの植え込みの手術したのに固定がずれてて1度も使えなかった
day130から強烈なGVHDに襲われて腎不全になって透析しなきゃいけなくなった
個人的にはどんな処置も前処置並の化学療法も耐えられる
頑張って乗り越えれば元の生活に戻れるから
移植するとGVHDのせいで元の生活に戻るのは難しくなってくると思う
ずっと付き合っていかなきゃいけないGVが強く出るととんでもなくキツい
20～22歳の誕生日は病院内
維持療法中にやたらAT-Ⅲが下がるから血液製剤が必須になっちゃった
なもんで維持療法中も1か月ごとに入退院の繰り返し
5年経って完治と思いきや6年後の25歳に再発、非血縁6座フルマッチで骨髄移植
ちなみにカテーテルの植え込みの手術したのに固定がずれてて1度も使えなかった
day130から強烈なGVHDに襲われて腎不全になって透析しなきゃいけなくなった
個人的にはどんな処置も前処置並の化学療法も耐えられる
頑張って乗り越えれば元の生活に戻れるから
移植するとGVHDのせいで元の生活に戻るのは難しくなってくると思う
ずっと付き合っていかなきゃいけないGVが強く出るととんでもなくキツい
509 ：病弱名無しさん：2010/09/15(水) 00:19:21 ID:hr1stoyF0
大好きな人がもう何度めかの入院・・・
メールもこなくなって、心配です。
辛い治療が終われば、連絡きますよね？
メールもこなくなって、心配です。
辛い治療が終われば、連絡きますよね？
この病気が憎い
完治して働いてる人もいるからメゲるな
完治して働いてる人もいるからメゲるな
>>511
元患者だが、自分も、メールを返すのもつらいっていう時期（状態）はありました。
電話は迷惑だが、メールをもらうのは嬉しいもんです。（お二人がどういう関係か知らんけど）
>>508
ここで愚痴って気を紛らわせてください。
元患者だが、自分も、メールを返すのもつらいっていう時期（状態）はありました。
電話は迷惑だが、メールをもらうのは嬉しいもんです。（お二人がどういう関係か知らんけど）
>>508
ここで愚痴って気を紛らわせてください。
親父が白血病で入院してから、メール不精だったのに頻繁にメールを送ってくるようになった
男性患者は無菌室はいると欝っぽくなる人が多いと医者から言われたけど
たしかに閉じこもりっきりだから外界との交流に飢えるよな
携帯メールやらノートPCでネットができない時代なんて、すごい孤独だったろうなと思いながら
今日も朝一発目の返信
男性患者は無菌室はいると欝っぽくなる人が多いと医者から言われたけど
たしかに閉じこもりっきりだから外界との交流に飢えるよな
携帯メールやらノートPCでネットができない時代なんて、すごい孤独だったろうなと思いながら
今日も朝一発目の返信
なんかもうやることなくてイライラする
ドナー登録したら
やっぱり背中に太い針刺されるの？
それとも腕に点滴？
やっぱり背中に太い針刺されるの？
それとも腕に点滴？
517 ：病弱名無しさん：2010/09/16(木) 17:06:53 ID:CxkL1cZ+0
やることないなら直すイメージをひたすら脊髄に
送り込む作業を繰り返すんだ
一応効果はある
必死なほど有効
送り込む作業を繰り返すんだ
一応効果はある
必死なほど有効
518 ：病弱名無しさん：2010/09/16(木) 19:21:40 ID:SVnq27NWO
脊髄かよ
私の所はちょっと前に移植の部屋が新しく変わって
家族の入室ＯＫです
って言うか、移植の前後も含めて24時間付き添って居ました。
最近は無茶苦茶無菌に拘らなくてもイイらしいです。（大学病院）
私は付き添いの方でしたが、患者（子供）も精神的に楽なのか
ほとんど寝込む事無く毎日ＰＣをやってました＾＾
看護士さんも「こんなに元気な子初めて見たぁ」といってました。
他の病院もこんなふうになればちょっとは皆楽に治療できるのにね＾＾
家族の入室ＯＫです
って言うか、移植の前後も含めて24時間付き添って居ました。
最近は無茶苦茶無菌に拘らなくてもイイらしいです。（大学病院）
私は付き添いの方でしたが、患者（子供）も精神的に楽なのか
ほとんど寝込む事無く毎日ＰＣをやってました＾＾
看護士さんも「こんなに元気な子初めて見たぁ」といってました。
他の病院もこんなふうになればちょっとは皆楽に治療できるのにね＾＾
520 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 02:12:58 ID:ete8tGY60
オレは体に直すイメージを送り込む時
＜直ちに癌細胞の根本部分を治療するように
これはこの身体の細胞５０兆の最高機関である
脳の決定である
好中球足りなければ近所の友達細胞、暇な細胞、
なんだか分からない細胞、なんでもいいのでお誘いあわせ
の上修復に協力するように。みんなあつまれ～
失敗したら身体という世界滅亡だから。これは聖戦である
くりかえす～
と心の中で号令をかけ、愛を持って見守っている
オレってひま人だなぁ
＜直ちに癌細胞の根本部分を治療するように
これはこの身体の細胞５０兆の最高機関である
脳の決定である
好中球足りなければ近所の友達細胞、暇な細胞、
なんだか分からない細胞、なんでもいいのでお誘いあわせ
の上修復に協力するように。みんなあつまれ～
失敗したら身体という世界滅亡だから。これは聖戦である
くりかえす～
と心の中で号令をかけ、愛を持って見守っている
オレってひま人だなぁ
今回は無菌室とかクリーンルームに空きが出ず大部屋に空気清浄機になってしまった
不安だなー
不安だなー
522 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 15:35:20 ID:p44Rm0WE0
>>521
アイソレーターな
アイソレーターな
523 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 15:50:14 ID:p44Rm0WE0
すまん！
×アイソレーター
○アイソレータ
だったはず。
ググってもようわからんし
超高性能な空間清浄機で良いと思うｗ
×アイソレーター
○アイソレータ
だったはず。
ググってもようわからんし
超高性能な空間清浄機で良いと思うｗ
どっちでもokやで～
526 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 21:27:24 ID:p44Rm0WE0
>>525
俺が初めてアイソレータ使われた時も
隣のベットのジジイ(主治医との会話が聞こえ慢性骨髄性白血病と判明)
が看護師に何かやかましい旨を伝えてたが。
血液内科って事で糖尿病のジジイとかアイソレータを使わない患者も
居るしなあ・・・
まともな医師や看護師なら診察や採血、検温時にＨＩに切り替えるよ。
あとそのジジイに勝手に電源切られたらすぐに担当に報告しろよ！
俺が初めてアイソレータ使われた時も
隣のベットのジジイ(主治医との会話が聞こえ慢性骨髄性白血病と判明)
が看護師に何かやかましい旨を伝えてたが。
血液内科って事で糖尿病のジジイとかアイソレータを使わない患者も
居るしなあ・・・
まともな医師や看護師なら診察や採血、検温時にＨＩに切り替えるよ。
あとそのジジイに勝手に電源切られたらすぐに担当に報告しろよ！
自分の時はずっとLowだったなあ。
掃除業者の人が部屋を掃除する時だけ、Hiにしてた。（業者の人がスイッチを変えてた）
掃除業者の人が部屋を掃除する時だけ、Hiにしてた。（業者の人がスイッチを変えてた）
529 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 23:06:23 ID:KYkCnpQm0
530 ：病弱名無しさん：2010/09/18(土) 00:28:07 ID:blMd5rV2O
>516 そうそう
背中じゃなくて腰ね
全麻だし
背中じゃなくて腰ね
全麻だし
531 ：病弱名無しさん：2010/09/18(土) 01:02:57 ID:1wggVynK0
抗がん剤使う治療は自分でいろんなこと調べて
よく考えてからやったほうがいいよ
使わずにずっと生き続けてる自分からすると
疑問で仕方が無いよ
知れば知るほどね
よく考えてからやったほうがいいよ
使わずにずっと生き続けてる自分からすると
疑問で仕方が無いよ
知れば知るほどね
無菌室で孤独に、食べ物もろくに食べれず抗癌剤の副作用に苦しんでる親を見る度
もう60だし治らない可能性が高いなら抗癌剤使わず
食事制限もなく家族と自宅でゆっくりすごさせてあげたいとも思う
でも、少なくても可能性があるならそれにかけたい気持ちもあり…
もう60だし治らない可能性が高いなら抗癌剤使わず
食事制限もなく家族と自宅でゆっくりすごさせてあげたいとも思う
でも、少なくても可能性があるならそれにかけたい気持ちもあり…
千羽鶴折ってくれる友達もありがたいけど、「かわいい看護師いないの？」とか「机の上にナースもののエロ本置いといたらどうなるの？」とか普通に聞いてくる友達はマジでありがたい
５月に入院して直ぐ退院して、また調子悪くなって
８月に入院して一時退院。
９月に入院して10日間後に退院。
いずれまた入院って・・・
友達なんだけど、深く聞けず、心配です。
こんなふうなことってありますか？
８月に入院して一時退院。
９月に入院して10日間後に退院。
いずれまた入院って・・・
友達なんだけど、深く聞けず、心配です。
こんなふうなことってありますか？
当時、移植後１年くらいは中々食べ物が食べられなくて、
点滴で体力維持してもらう為に何度か再入院した自分みたいなのもいた
点滴で体力維持してもらう為に何度か再入院した自分みたいなのもいた
>>532
６０歳なら、諦めるのはまだ早いと思うけどな。治療を上手く乗り越えたら、あと２５年くらい生きれるかも知れないじゃん！
>>534
人にもよるんだろうけど、友達なら「どんな治療してんの？」て聞いても大して差し障り無いと思うけどね。
ドラマとかで白血病の治療って、一つの大きな山を登るイメージが有ると思うけど、
実際は幾つもの山々、山脈を登ったり下ったりを繰り返す訳で、その下りきった時が一事退院だったりするわけです。
そして、その山々の最後に、ひときわ大きくそびえ立つ山が骨髄移植な訳です。
苦労して登頂し眼下に見える景色は人それぞれで、絶景だったり絶壁だったり、見渡す限り更なる山々の連なりだったり。。
道中半ばで力尽きる人も数多く居て、いずれにせよ楽な道では無いですね。
６０歳なら、諦めるのはまだ早いと思うけどな。治療を上手く乗り越えたら、あと２５年くらい生きれるかも知れないじゃん！
>>534
人にもよるんだろうけど、友達なら「どんな治療してんの？」て聞いても大して差し障り無いと思うけどね。
ドラマとかで白血病の治療って、一つの大きな山を登るイメージが有ると思うけど、
実際は幾つもの山々、山脈を登ったり下ったりを繰り返す訳で、その下りきった時が一事退院だったりするわけです。
そして、その山々の最後に、ひときわ大きくそびえ立つ山が骨髄移植な訳です。
苦労して登頂し眼下に見える景色は人それぞれで、絶景だったり絶壁だったり、見渡す限り更なる山々の連なりだったり。。
道中半ばで力尽きる人も数多く居て、いずれにせよ楽な道では無いですね。
>>536
喩え上手いね。ちょっと涙出た。
喩え上手いね。ちょっと涙出た。
病人にとって連休って、あんまり有り難くないよね。
体調が悪く成るのって、決まって土曜日なんだよなぁ。。
体調が悪く成るのって、決まって土曜日なんだよなぁ。。
>>533
ナイスメン！
ナイスメン！
>>532
私の母も60歳で移植しました。移植して7年目になります。
私が移植をすすめて、私がドナーでした、、5年目くらいは、ＧＶＨＤが辛くて
移植して生きていても、などといわれ・・ほんとうに移植してよかったのか？と
自問自答することが沢山ありました。 7年たって、、最近になってようやく
久しぶりに海外にでもいきたいわ などと言うようになってまいりました。
生きていることはすばらしい と ほんとうに思います。
何がよくて何が悪かった？すべて結果論です。
お父様？お母様？ご快癒を心よりお祈りしています。
明日は母とお彼岸の墓参りにいってまいります。
墓参りのたびに移植しなかったらもう七回忌よね？と母は笑っています
私のエゴかもしれませんが、母がいきていてくれて ほんとうにありがたいです、
今書いていてあの時の辛い思いが思い出されて涙がでそうになります。
夜明け前が一番暗いです、これから夜明けだと思います、応援しています
私の母も60歳で移植しました。移植して7年目になります。
私が移植をすすめて、私がドナーでした、、5年目くらいは、ＧＶＨＤが辛くて
移植して生きていても、などといわれ・・ほんとうに移植してよかったのか？と
自問自答することが沢山ありました。 7年たって、、最近になってようやく
久しぶりに海外にでもいきたいわ などと言うようになってまいりました。
生きていることはすばらしい と ほんとうに思います。
何がよくて何が悪かった？すべて結果論です。
お父様？お母様？ご快癒を心よりお祈りしています。
明日は母とお彼岸の墓参りにいってまいります。
墓参りのたびに移植しなかったらもう七回忌よね？と母は笑っています
私のエゴかもしれませんが、母がいきていてくれて ほんとうにありがたいです、
今書いていてあの時の辛い思いが思い出されて涙がでそうになります。
夜明け前が一番暗いです、これから夜明けだと思います、応援しています
<<542
確かに結果論かもしれないがあんたは最高の親孝行したと思うぜ。
確かに結果論かもしれないがあんたは最高の親孝行したと思うぜ。
親子で移植出来るのって確か1%くらいの確率だったよね
父と母の間にたまたま共通するのがあって、それがたまたま子に受け継がれていれば、
3つ以上合うこともあるって感じだっけ
3つ以上合うこともあるって感じだっけ
子供が移植を受けるのに名古屋大学医学部付属病院に入院するのですが……小児科のことから病院のことまで何でもいいので教えていただけませんか？
急性リンパ白血病で白血球100になっても無菌室に一度も入らないんだけど先生によってやり方があるの？マスクしてれば売店とか行ってもOKらしいです。
今も1000切ってますが元気にウォーキングしてます。
今も1000切ってますが元気にウォーキングしてます。
クリーンルームの大部屋で結構皆白血球１００居ました
まぁ～１００ってそれ以下が計れないから０～１００って事だからちょっと怖いけどね
私の所の病院は部屋から出ない事だったと思います。
まぁ～１００ってそれ以下が計れないから０～１００って事だからちょっと怖いけどね
私の所の病院は部屋から出ない事だったと思います。
553 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 00:46:39 ID:STimUiCdO
どなたか教えて下さいm(_ _)m
移植をして退院して、まだ人込みとかには出られないんですが海には行って良いんでしょうか。
先生は良いとおっしゃってましたが、前に読んだ本にはダメって書いてあった気がしたもんで…
工事現場とか通ったりしてはダメな所とか細かに書かれていたのですが、うろ覚えです…
移植をして退院して、まだ人込みとかには出られないんですが海には行って良いんでしょうか。
先生は良いとおっしゃってましたが、前に読んだ本にはダメって書いてあった気がしたもんで…
工事現場とか通ったりしてはダメな所とか細かに書かれていたのですが、うろ覚えです…
人ごみは風邪とかその他の病気を移される可能性があるからだと思うけど
海は今頃泳ぐ訳でもないし、って事かと思います。
移植して半年、やっとこの間お寿司の許可が出た＾＾；
海は今頃泳ぐ訳でもないし、って事かと思います。
移植して半年、やっとこの間お寿司の許可が出た＾＾；
白血球400でも売店行くな言われたよ…
うちの病院は好中球500きったらアイソレーターor減菌室入れられる
しかし何故かヨーグルトは食べられる（低温殺菌限定だけど）
うちの病院は好中球500きったらアイソレーターor減菌室入れられる
しかし何故かヨーグルトは食べられる（低温殺菌限定だけど）
558 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 12:24:00 ID:STimUiCdO
553です。
海は気晴らしに見に行くだけで泳いだりはしないです。
泳がないし、人混みじゃないなら良いとの事でしたが、前に読んだ本ではいけないみたいに書いてあった気がしたので砂とか潮風とかダメな菌？でもいるのかと…
海は気晴らしに見に行くだけで泳いだりはしないです。
泳がないし、人混みじゃないなら良いとの事でしたが、前に読んだ本ではいけないみたいに書いてあった気がしたので砂とか潮風とかダメな菌？でもいるのかと…
559 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 12:34:16 ID:STimUiCdO
連レスすみません(^_^;)
555さん、556さんレスありがとうございましたm(_ _)m
やはり先生にまた詳しく聞いてみます。
移植から8ヵ月…お寿司うらやましいｗ
555さん、556さんレスありがとうございましたm(_ _)m
やはり先生にまた詳しく聞いてみます。
移植から8ヵ月…お寿司うらやましいｗ
私の病院では好中球500以上で普通病棟、売店などへの許可。
移植後の話しだと、免疫抑制剤を辞めたらお寿司、生ものOK。
工事現場や映画館は２，３カ月NGだったけど、それは単に汚いとか
空気の入りが悪いからと言われた。
日焼けには十分注意と言われてるけど海、プールもOK。
今移植後半年くらいの患者です。
以前医者達に色々質問をしたら、凄くユルイ病院と厳しい所があり
その差は本当に大きいらしい。これは、徐々に意見や経過などを
総合して安全を確認した上で緩めて精神的にも楽になれるようにとの
配慮らしい。厳しい病院はそこまでしてという考えや、念には念をという感じ。
はっきり言って風邪の引いている人の横に居れば移るし、汚いもんは汚い。
けど家の中にだけいると体力は落ちるし、マスクを付けて色んな所に行って
気分転換をした方がずっといいと学会に行ったナースにアドバイスされた。
自分の出来る範囲内でムリしない程度に遊びに行ったりするのはイイと思う。
移植後の話しだと、免疫抑制剤を辞めたらお寿司、生ものOK。
工事現場や映画館は２，３カ月NGだったけど、それは単に汚いとか
空気の入りが悪いからと言われた。
日焼けには十分注意と言われてるけど海、プールもOK。
今移植後半年くらいの患者です。
以前医者達に色々質問をしたら、凄くユルイ病院と厳しい所があり
その差は本当に大きいらしい。これは、徐々に意見や経過などを
総合して安全を確認した上で緩めて精神的にも楽になれるようにとの
配慮らしい。厳しい病院はそこまでしてという考えや、念には念をという感じ。
はっきり言って風邪の引いている人の横に居れば移るし、汚いもんは汚い。
けど家の中にだけいると体力は落ちるし、マスクを付けて色んな所に行って
気分転換をした方がずっといいと学会に行ったナースにアドバイスされた。
自分の出来る範囲内でムリしない程度に遊びに行ったりするのはイイと思う。
白血球少なめでも意外と大丈夫ってことが最近わかってきて、制限を緩和する病院が増えてきたね。
怪我にだけは気をつけて。
怪我にだけは気をつけて。
こっちの病院では好中球が500以上を確保出来てれば免疫抑制剤飲んでても新鮮な生物ならおｋになってる。もちろんそれでお腹壊したらアウトだけど
免疫どうこうの病気で悪くなった物食べようとは思わないから制限があってないようなもんか
免疫どうこうの病気で悪くなった物食べようとは思わないから制限があってないようなもんか
563 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 23:42:50 ID:E/7yJP9fO
オンコビンの副作用で手足の痺れ出てきた人いますか？
もう何ヶ月も痺れが消えないんだけど一生治らないのかな？？
また現在無事退院された方治療中に出た副作用は退院してから無くなりましたか？体力はちゃんと戻りましたか？
自分はまだ入院中なんですが入院前に比べたら凄く体力が無くなり直ぐに疲れます。
何だか何もやる気が起きず憂鬱な感じです。
この先副作用も体力も治るのか不安で仕方ありません。
もう何ヶ月も痺れが消えないんだけど一生治らないのかな？？
また現在無事退院された方治療中に出た副作用は退院してから無くなりましたか？体力はちゃんと戻りましたか？
自分はまだ入院中なんですが入院前に比べたら凄く体力が無くなり直ぐに疲れます。
何だか何もやる気が起きず憂鬱な感じです。
この先副作用も体力も治るのか不安で仕方ありません。
入院中はすごい勢いで筋肉が落ちるね。退院してから体力戻るには数カ月かかるよ。
副作用が数カ月続くなんてザラ。入院中ならなおさら。
入院中はいろいろと悪いほうに考えがちだから、焦らずゆっくり！
治そうとか考えずに、この病気と付き合っていこうと考えたほうが楽になるかも。
副作用が数カ月続くなんてザラ。入院中ならなおさら。
入院中はいろいろと悪いほうに考えがちだから、焦らずゆっくり！
治そうとか考えずに、この病気と付き合っていこうと考えたほうが楽になるかも。
痺れを治すのは１年掛かるって言われたけど、
メチコバール半年飲んで取れたよ。
まだ貰ってないなら早めにね。
入院中のストレスを、外泊とかでリフレッシュした時は
一瞬痺れも消えたりするから、軽く済むならすぐに飲まなくてよくなるよ。
メチコバール半年飲んで取れたよ。
まだ貰ってないなら早めにね。
入院中のストレスを、外泊とかでリフレッシュした時は
一瞬痺れも消えたりするから、軽く済むならすぐに飲まなくてよくなるよ。
>>559
よく考えたらたらもう9ヶ月経ってた＾＾；
卵かけご飯・納豆・お寿司が食べたいと毎回言ってたら「じゃあ～1個だけ」とお寿司OKにしてくれました。
ちょっと無理やりです＾＾；
>>563
私の場合子供なんですが、この間運動会がありまして
医者からはOKが出たので 子供も喜んで運動会に出ました、
徒競走でほとんど走れずに、戻ってきた時は過呼吸に成りかけて倒れました。
すぐに正常に戻ったんですが後の競技は観戦だけになり
見た目より体力が無い事が判りました。
よく考えたらたらもう9ヶ月経ってた＾＾；
卵かけご飯・納豆・お寿司が食べたいと毎回言ってたら「じゃあ～1個だけ」とお寿司OKにしてくれました。
ちょっと無理やりです＾＾；
>>563
私の場合子供なんですが、この間運動会がありまして
医者からはOKが出たので 子供も喜んで運動会に出ました、
徒競走でほとんど走れずに、戻ってきた時は過呼吸に成りかけて倒れました。
すぐに正常に戻ったんですが後の競技は観戦だけになり
見た目より体力が無い事が判りました。
567 ：病弱名無しさん：2010/09/26(日) 19:41:04 ID:XkGpHfzMO
568 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 04:52:01 ID:5n7ci8yrO
俺は先生になるべく歩く用に言われたから毎日計三時間は病院内をウォーキングと軽い筋トレしてるよ。
動かないと肺炎になりやすいんだって。
疲れやすいけど毎日欠かさず頑張ってたら足の筋肉パネェくらい付いたｗｗｗ
抗がん剤の副作用で寝たきりになる用な辛い症状がまだ無いから元気にウォーキングとか出来るがこれからが心配だ。
退院までこの元気が続けば良いが。
やっぱ抗がん剤って回数重ねる事に辛くなっていくのかな？
動かないと肺炎になりやすいんだって。
疲れやすいけど毎日欠かさず頑張ってたら足の筋肉パネェくらい付いたｗｗｗ
抗がん剤の副作用で寝たきりになる用な辛い症状がまだ無いから元気にウォーキングとか出来るがこれからが心配だ。
退院までこの元気が続けば良いが。
やっぱ抗がん剤って回数重ねる事に辛くなっていくのかな？
入院して1ヶ月。治療も1クール目が無事に終わって外泊許可が出そうだ。
スプリセル高い
一刻も早く完治できる薬を開発してくだしあ
一刻も早く完治できる薬を開発してくだしあ
573 ：病弱名無しさん：2010/09/28(火) 15:08:21 ID:O225ggQw0
クレカを持ってて、それが使える病院なら無問題。
ポイントが貯まってウハウハ。でもスプリセルは高すぎorz
ポイントが貯まってウハウハ。でもスプリセルは高すぎorz
スプリセルもグリベックもエグいよね…
難病指定まじで求む。
>>568
人にもよるけど、私は回を追うごとに楽になっていったなあ。
スレ違いだが知り合いの悪性リンパ腫のおばちゃんたちは、
抗がん剤やるたびにどんどん体調が悪化していったみたいなので
薬の種類とかにもよるのかなあ…
でもそれだけ動いてたらきっと抗がん剤にも負けない体づくりが出来てるはず！
その調子で頑張って^^
難病指定まじで求む。
>>568
人にもよるけど、私は回を追うごとに楽になっていったなあ。
スレ違いだが知り合いの悪性リンパ腫のおばちゃんたちは、
抗がん剤やるたびにどんどん体調が悪化していったみたいなので
薬の種類とかにもよるのかなあ…
でもそれだけ動いてたらきっと抗がん剤にも負けない体づくりが出来てるはず！
その調子で頑張って^^
575 ：病弱名無しさん：2010/09/28(火) 23:52:57 ID:l2zZF+q/0
臍帯血について質問です！
旦那のお父さんが白血病です。
詳しくはよくわからないのですが、最近兄弟の骨髄移を植をして成功したみたいなんです。
最近やっているドラマで臍帯血についてしりましたが、私は今妊娠六カ月です。
この場合もう必要ないですか？
臍帯血バンクに登録してあげたほうがいいんでしょうか？
旦那のお父さんが白血病です。
詳しくはよくわからないのですが、最近兄弟の骨髄移を植をして成功したみたいなんです。
最近やっているドラマで臍帯血についてしりましたが、私は今妊娠六カ月です。
この場合もう必要ないですか？
臍帯血バンクに登録してあげたほうがいいんでしょうか？
576 ：病弱名無しさん：2010/09/29(水) 00:16:40 ID:xrftIbvB0
血液がん患者支援団体、治療費月額２万円を補助
血液がん患者を支援するＮＰＯ法人「血液情報広場・つばさ」（橋本明子理事長）は２８日、
高額な薬による治療を続け経済的に困ﾁている慢性骨髄性白血病患者に対し、治療費の
一部を支援する制度を来月から始めると発表した。
患者団体による医療費支援は珍しい。
慢性骨髄性白血病は、分子標的薬（商品名グリベックなど）を用いるのが近年、標準的な
治療となっている。しかし、この薬は高額なうえ原則一生使い続けるため、経済的負担は
大きい。
治療薬を販売する製薬会社からの寄付金２５００万円で基金を設立。診断から１年以上、
昨年の世帯所得が１３２万円未満（市町村民税非課税者、生活保護等受給者は除く）などを
条件に、一般的な患者の自己負担額のほぼ半分に当たる月額２万円を補助する。１０月分
の医療費から申請を受け付ける。
（2010年9月28日22時31分 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20100928-OYT1T01062.htm
該当する患者は忘れんなよ！
血液がん患者を支援するＮＰＯ法人「血液情報広場・つばさ」（橋本明子理事長）は２８日、
高額な薬による治療を続け経済的に困ﾁている慢性骨髄性白血病患者に対し、治療費の
一部を支援する制度を来月から始めると発表した。
患者団体による医療費支援は珍しい。
慢性骨髄性白血病は、分子標的薬（商品名グリベックなど）を用いるのが近年、標準的な
治療となっている。しかし、この薬は高額なうえ原則一生使い続けるため、経済的負担は
大きい。
治療薬を販売する製薬会社からの寄付金２５００万円で基金を設立。診断から１年以上、
昨年の世帯所得が１３２万円未満（市町村民税非課税者、生活保護等受給者は除く）などを
条件に、一般的な患者の自己負担額のほぼ半分に当たる月額２万円を補助する。１０月分
の医療費から申請を受け付ける。
（2010年9月28日22時31分 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20100928-OYT1T01062.htm
該当する患者は忘れんなよ！
577 ：病弱名無しさん：2010/09/29(水) 00:23:48 ID:xrftIbvB0
578 ：病弱名無しさん：2010/09/29(水) 08:22:02 ID:ejcqRjmt0
再移植して一年、やっと大学へ復帰したのに再々発してしまった。
>>575
私はあなたと同じような妊婦さんに
臍帯血移植で命を救って頂きました。
助けられる命が必ずあります。
どうかバンクへのご登録、宜しくお願い致します。
病院によって実施していないところもありますので
産科で尋ねてみてください。
私はあなたと同じような妊婦さんに
臍帯血移植で命を救って頂きました。
助けられる命が必ずあります。
どうかバンクへのご登録、宜しくお願い致します。
病院によって実施していないところもありますので
産科で尋ねてみてください。
>>573
俺も学生なのにクレ板に行くようになったｗ
俺も学生なのにクレ板に行くようになったｗ
583 ：病弱名無しさん：2010/10/01(金) 17:38:50 ID:i5kTye81O
姪が白血病で臍帯血移植をしました
臍帯血移植って治癒率は高いんでしょうか？
臍帯血移植って治癒率は高いんでしょうか？
>>583
お疲れ様でした。良くなるとイイですね。
失礼ですがここには医者は居ないのでハッキリしたことはお医者様に。
ただ臍帯血も骨髄移植も量や取る場所が違うだけで幹細胞移植として
同じだと思います。そして治癒というのはこの病気では10年経って
再発しなければと言えるかなという曖昧な定義しかありません。
お疲れ様でした。良くなるとイイですね。
失礼ですがここには医者は居ないのでハッキリしたことはお医者様に。
ただ臍帯血も骨髄移植も量や取る場所が違うだけで幹細胞移植として
同じだと思います。そして治癒というのはこの病気では10年経って
再発しなければと言えるかなという曖昧な定義しかありません。
585 ：病弱名無しさん：2010/10/01(金) 23:05:00 ID:i5kTye81O
>>584
回答有り難うございました
回答有り難うございました
みんながんばろうぜ
私もがんばる
私もがんばる
去年、この病気で入院したけど、なんとか留年せずに進級できたので、
来週某大学のAO入試を受けてきます。
医者は頭的に無理なので、看護科を受けます。
この病気にならなかったら看護師になるなんて考えられなかったけど、
これも運命なのかな。頑張ってきます。
来週某大学のAO入試を受けてきます。
医者は頭的に無理なので、看護科を受けます。
この病気にならなかったら看護師になるなんて考えられなかったけど、
これも運命なのかな。頑張ってきます。
チラシの裏にでも書いてろといわれそうだけど、
来週骨髄採取のために入院します。
不謹慎ですが、毎月やっている献血で
HLA血小板登録のついでに面白半分でバンクに登録したら
四ヶ月でお知らせが届いて
検査から最終同意・検査を経て入院日が決まりました。
レシピエントの方は前処置でものすごい苦痛だろうと思うけど、
おれもなんか怖い
もちろん、予定通り提供するけど。
手術したことないし、高校生の時に指の骨折しかないので
針の太さとか、カテーテルを抜くときの事が気がかりなんだ。
さすがにいい年して親に言わないけど、
入院日が近づいてから夜、布団に入ると考えてしまい泣くことがあるｗ
ヘタレだけど、怖いってのを完全に消すことは難しい。
万一、何かあっても毒男だからいいけど
採取だけはうまく成功してほしいと思ってます
お知らせが届いてから、献血もスポーツクラブもやめて
休日は風邪を引かないように家でゲームをしていますｗ
ごめんなさい愚痴ってしまいました
ヘタレだから考えるほど怖くなってくるんだ･･･
来週骨髄採取のために入院します。
不謹慎ですが、毎月やっている献血で
HLA血小板登録のついでに面白半分でバンクに登録したら
四ヶ月でお知らせが届いて
検査から最終同意・検査を経て入院日が決まりました。
レシピエントの方は前処置でものすごい苦痛だろうと思うけど、
おれもなんか怖い
もちろん、予定通り提供するけど。
手術したことないし、高校生の時に指の骨折しかないので
針の太さとか、カテーテルを抜くときの事が気がかりなんだ。
さすがにいい年して親に言わないけど、
入院日が近づいてから夜、布団に入ると考えてしまい泣くことがあるｗ
ヘタレだけど、怖いってのを完全に消すことは難しい。
万一、何かあっても毒男だからいいけど
採取だけはうまく成功してほしいと思ってます
お知らせが届いてから、献血もスポーツクラブもやめて
休日は風邪を引かないように家でゲームをしていますｗ
ごめんなさい愚痴ってしまいました
ヘタレだから考えるほど怖くなってくるんだ･･･
ごめん。よく読んでなかった。
ほんと頑張ってくれ！
ほんと頑張ってくれ！
>>590
私も骨髄提供が初入院でした。
献血はいつも途中でVVRでフラフラになってしまいます。
でも骨髄採取では気づいたら麻酔で寝てたので平気でした。
確かにカテ抜くときは尿道がギュンてなりましたw
でも我慢できる程度です。
ドナースレが参考になるかと思います。
あと、当日はデジカメを持って行くと、ノリのいい先生がいると撮影してくれます。
あまり気負わずリラックスして行ってきてください。
私も骨髄提供が初入院でした。
献血はいつも途中でVVRでフラフラになってしまいます。
でも骨髄採取では気づいたら麻酔で寝てたので平気でした。
確かにカテ抜くときは尿道がギュンてなりましたw
でも我慢できる程度です。
ドナースレが参考になるかと思います。
あと、当日はデジカメを持って行くと、ノリのいい先生がいると撮影してくれます。
あまり気負わずリラックスして行ってきてください。
595 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 00:03:02 ID:22IE3FoxO
＞５９０
バンク登録、骨髄提供を決心してくれてありがとう
あなたの善意で一つの命が救われます
バンクでイロイロ説明受けてご存知でしょうけど
全麻だしカテーテルも一時ですので
今はあまり考えずゆっくりお過ごしくださいね
バンクでの説明って、やっぱりやーめたって
ぎりぎりで断られないようなつくりになっているそうです
だから大丈夫、その優しい気持ちのあなたなら大丈夫です
ありがとう
バンク登録、骨髄提供を決心してくれてありがとう
あなたの善意で一つの命が救われます
バンクでイロイロ説明受けてご存知でしょうけど
全麻だしカテーテルも一時ですので
今はあまり考えずゆっくりお過ごしくださいね
バンクでの説明って、やっぱりやーめたって
ぎりぎりで断られないようなつくりになっているそうです
だから大丈夫、その優しい気持ちのあなたなら大丈夫です
ありがとう
>>593
レシピエントさんには助かって、病院から家に帰って生活してほしいと願ってます
>>594
最終同意で、ｶｰﾁｬｿが針を不安がって
先生が実物の針を見せてくれたんだけど
なんかおれのほうが思ったより太くて引いてしまったんだよねｗ
検査の時に、術後カテーテルを意識が戻る前に抜いてくれると言ってたけど、
抜いた後でかなりしみるみたいだから縮み上がりそうｗ
献血だと血小板バッグを見れるけど、全身麻酔だから
何をしたのか見ることができないので、
採取した骨髄液はデジカメで撮ってもらうつもりです。
怖いけど、麻酔が効いたらあっという間に
終わると思ってがんばります。
レシピエントさんには助かって、病院から家に帰って生活してほしいと願ってます
>>594
最終同意で、ｶｰﾁｬｿが針を不安がって
先生が実物の針を見せてくれたんだけど
なんかおれのほうが思ったより太くて引いてしまったんだよねｗ
検査の時に、術後カテーテルを意識が戻る前に抜いてくれると言ってたけど、
抜いた後でかなりしみるみたいだから縮み上がりそうｗ
献血だと血小板バッグを見れるけど、全身麻酔だから
何をしたのか見ることができないので、
採取した骨髄液はデジカメで撮ってもらうつもりです。
怖いけど、麻酔が効いたらあっという間に
終わると思ってがんばります。
598 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 18:15:36 ID:F6KmmKBjO
>>590
あなたの勇気ある善意はきっとご自分に帰ってくるんでしょうね。
ありがとう。
ところで非寛解で移植された方はいらっしゃいますか？
非寛解で移植してもその後必ずと言って良い程再発すると医師に言われていたものの…
結局非寛解での移植。
毎日再発の恐怖や慢性GVHDと共に辛い生活をしてまで移植をしたのは正しかったのだろうかと悩みます。
気がどうにかなりそうです。
あなたの勇気ある善意はきっとご自分に帰ってくるんでしょうね。
ありがとう。
ところで非寛解で移植された方はいらっしゃいますか？
非寛解で移植してもその後必ずと言って良い程再発すると医師に言われていたものの…
結局非寛解での移植。
毎日再発の恐怖や慢性GVHDと共に辛い生活をしてまで移植をしたのは正しかったのだろうかと悩みます。
気がどうにかなりそうです。
毒男がんばれ!!根性見せろよ!!
俺もお知らせ届いたら絶対提供するぜ。
俺もお知らせ届いたら絶対提供するぜ。
600 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 23:23:52 ID:dHEPJMek0
マイナスイメージは良くない
新しい骨髄と仲良くしてる所をイメージするんだ
違う所から応援の為に新しい仲間が入って来たけど仲良くしましょうね
出来なきゃ危ないんだよって体に言い聞かせる感じで
自分の体を信じよう
>>580俺は移植はしないけど嬉しいです
血液はよく頂いてる。ありがとうね
新しい骨髄と仲良くしてる所をイメージするんだ
違う所から応援の為に新しい仲間が入って来たけど仲良くしましょうね
出来なきゃ危ないんだよって体に言い聞かせる感じで
自分の体を信じよう
>>580俺は移植はしないけど嬉しいです
血液はよく頂いてる。ありがとうね
601 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 23:26:55 ID:dHEPJMek0
間違えた
５９０だね
５９０だね
励ましの言葉をくれて、
本当にありがとうございます 590です
小さい子でも骨髄穿刺を何度も我慢して受けているのに、
全身麻酔で1回採取するだけなのに怖がって本当、恥ずかしいです。
数日間ですが、少しだけがんばってきます
夜になると不安になるからipodとDSで気を紛らわせるよ(のど飴も持って)
病院へ行ってきます。退院後にまた来ます
本当にありがとうございます 590です
小さい子でも骨髄穿刺を何度も我慢して受けているのに、
全身麻酔で1回採取するだけなのに怖がって本当、恥ずかしいです。
数日間ですが、少しだけがんばってきます
夜になると不安になるからipodとDSで気を紛らわせるよ(のど飴も持って)
病院へ行ってきます。退院後にまた来ます
>>589
一度目と二度目の移植はいつごろ？
自分は移植して一年半で再発、今まだ再移植から半年くらい。
ツライよね、、すごい分かる。 これからの治療はどうなる？
>>598
非寛解で移植した。（血縁から）
毎日再発の恐怖は分かるよ、、GVHDに関しては殆ど自覚症状今まで
出たことが無いから気にしたことあまりない。
免疫抑制剤や薬でどうにかなるって思いこんどる。でもこの思いこみのおかげで
真実はどうか知らないけど気を強く持てるよ。
ただ再発の事は年中頭にこびりついてる感じだなぁ。移植したのを後悔してももう遅い。
そう思うしかないと思わない？実際、医者から聞いた話だと移植しなければ半年持たない。
もちろん抗がん剤で寛解する人なら別だけど。
移植して半年だから、移植しなければ今もう自分は居なかったからそう思えば、、ね。
気がおかしくなりそうなのはきっと大半そうじゃないかな、、移植したから平気なんて人
聞いたこと無いよ。本とか出してる人は5年、10年経った人だろうし。
自分も死ねないから生きてるようなもんで目の前に楽に死ねる薬でも出されたら
絶対出してるレベルで気が参ってる。 つらい、
一度目と二度目の移植はいつごろ？
自分は移植して一年半で再発、今まだ再移植から半年くらい。
ツライよね、、すごい分かる。 これからの治療はどうなる？
>>598
非寛解で移植した。（血縁から）
毎日再発の恐怖は分かるよ、、GVHDに関しては殆ど自覚症状今まで
出たことが無いから気にしたことあまりない。
免疫抑制剤や薬でどうにかなるって思いこんどる。でもこの思いこみのおかげで
真実はどうか知らないけど気を強く持てるよ。
ただ再発の事は年中頭にこびりついてる感じだなぁ。移植したのを後悔してももう遅い。
そう思うしかないと思わない？実際、医者から聞いた話だと移植しなければ半年持たない。
もちろん抗がん剤で寛解する人なら別だけど。
移植して半年だから、移植しなければ今もう自分は居なかったからそう思えば、、ね。
気がおかしくなりそうなのはきっと大半そうじゃないかな、、移植したから平気なんて人
聞いたこと無いよ。本とか出してる人は5年、10年経った人だろうし。
自分も死ねないから生きてるようなもんで目の前に楽に死ねる薬でも出されたら
絶対出してるレベルで気が参ってる。 つらい、
604 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 13:50:23 ID:Y8+UmV5MO
非寛解で血縁半合致移植しました
GVHDが強く出たほうがいいのかな
GVLでの悪い細胞をやっつける効果を期待してる
再発におびえる気持ちはよく分かる
絶対イヤだよ
早く医学が進歩して完治の方法を発明してほしい
それまで皆 生き延びよう
GVHDが強く出たほうがいいのかな
GVLでの悪い細胞をやっつける効果を期待してる
再発におびえる気持ちはよく分かる
絶対イヤだよ
早く医学が進歩して完治の方法を発明してほしい
それまで皆 生き延びよう
がんばれ！がんばれ！
607 ：病弱名無しさん：2010/10/06(水) 14:30:48 ID:8+PvWgAlO
早くて連休明けに退院できることになった
これで地固めの入院治療も終了
Ｍ３だから移植もしてないし半年だけだったし、このスレの人にはなんか申し訳ないけどすごく嬉しい
これで地固めの入院治療も終了
Ｍ３だから移植もしてないし半年だけだったし、このスレの人にはなんか申し訳ないけどすごく嬉しい
ごめんなさい、ageてしまいました
>>603
一度目は一昨年の八月末、二度目は去年の八月初旬。
どちらも非寛解で移植した。
幸い、今は普通に大学へ通えるぐらい元気なんで、再々移植する予定だよ。
三度目の正直ってやつだ。
俺は絶対白血病に勝つ！！！勝って未来を取り戻す！！！
一度目は一昨年の八月末、二度目は去年の八月初旬。
どちらも非寛解で移植した。
幸い、今は普通に大学へ通えるぐらい元気なんで、再々移植する予定だよ。
三度目の正直ってやつだ。
俺は絶対白血病に勝つ！！！勝って未来を取り戻す！！！
>>609
がんがれ！超がんがれ！
がんがれ！超がんがれ！
気持ちはすごく大事だな
頑張れ！頑張れ！頑張れ！頑張れ！頑張れ！って… ﾁｮ-ｳｾﾞｪ!!!!!
白血病で治療中の人は
「これ以上どうしろと…？」というくらい
頑張っているよね。
うちの旦那さんを見ていると
白血球の上がり待ちの時はのんびり治療している感じがするけど
抗がん剤を大量投与中とかは
昔に比べて副作用が軽減されたとはいえ
やっぱ頑張ってるんだなあ…と感じる。
見守る事しか出来なくて本当に辛いけど
寛解じゃなく、完治する特効薬が出来ますように…
といつも願っている。
「これ以上どうしろと…？」というくらい
頑張っているよね。
うちの旦那さんを見ていると
白血球の上がり待ちの時はのんびり治療している感じがするけど
抗がん剤を大量投与中とかは
昔に比べて副作用が軽減されたとはいえ
やっぱ頑張ってるんだなあ…と感じる。
見守る事しか出来なくて本当に辛いけど
寛解じゃなく、完治する特効薬が出来ますように…
といつも願っている。
頑張ってるんじゃなくて耐えてるだけなんだけどねｗ
ノーベル賞のニュース見た？
ワクチンできるといいね
ワクチンできるといいね
618 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 19:42:37 ID:rU5EQdXXO
骨髄って液体なんだね
知らんかったわ…
知らんかったわ…
619 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 19:48:34 ID:EK+hb04cO
14歳の娘と5歳の息子が白血病。
620 ：病弱名無しさん：2010/10/08(金) 08:58:20 ID:j5m4aIlA0
>>618
自分は、どろどろのエビ味噌みたいなのを想像してた。
自分は、どろどろのエビ味噌みたいなのを想像してた。
>619くわしく！
>>619
あまり、「頑張れ」などとプレッシャーをかけないようお願いします。
あまり、「頑張れ」などとプレッシャーをかけないようお願いします。
>>621
うっせーバカお前もう来るな！
うっせーバカお前もう来るな！
とりあえず『ごはんですよ！』の香りがするよね。
おわったぜー
熱が出て許可が出ず、予定からずれましたが無事に退院しました
手術の方は麻酔をして気づいたらみんなに囲まれてたｗ
気づいてすぐ先生に骨髄は大丈夫か聞いたら、｢相手の先生が受け取ったよ。
ちゃんと手渡したから大丈夫。｣と言っていたので安心しました。
レピエントさんの事を知ることはできないけれど、
拒絶反応が軽くて、必ず社会復帰して助かってほしいと思っています
導尿カテーテルは抜くときは楽でしたが、最初の排尿で死ぬかと思ったｗ
腰の痛みはいまだに少なからずあるので、ロキソニンを飲みながら乗り切ります
怖がりなせいで手術室で麻酔で落ちるまで看護師さんに手を握られたり、
前日と当日、家族に来てもらって迷惑をかけてしまい
本当、申し訳ないです。
でも、無事に乗りきることができました
本当にありがとうございます。
手術の方は麻酔をして気づいたらみんなに囲まれてたｗ
気づいてすぐ先生に骨髄は大丈夫か聞いたら、｢相手の先生が受け取ったよ。
ちゃんと手渡したから大丈夫。｣と言っていたので安心しました。
レピエントさんの事を知ることはできないけれど、
拒絶反応が軽くて、必ず社会復帰して助かってほしいと思っています
導尿カテーテルは抜くときは楽でしたが、最初の排尿で死ぬかと思ったｗ
腰の痛みはいまだに少なからずあるので、ロキソニンを飲みながら乗り切ります
怖がりなせいで手術室で麻酔で落ちるまで看護師さんに手を握られたり、
前日と当日、家族に来てもらって迷惑をかけてしまい
本当、申し訳ないです。
でも、無事に乗りきることができました
本当にありがとうございます。
お疲れ！
>>629
お疲れ様でした。
自分も献血にはよく行くんだ。
骨髄バンクの登録についても検討中。
まだ考えがまとまらないけど（献血でさえ心配する親がいるのでorz）
近いうちに登録出来たらと思ってる。
（でも早いほうがいいんだよね）
なので、こういう体験談はちょっと勇気になります。
背中も押されます。ありがとう。
お疲れ様でした。
自分も献血にはよく行くんだ。
骨髄バンクの登録についても検討中。
まだ考えがまとまらないけど（献血でさえ心配する親がいるのでorz）
近いうちに登録出来たらと思ってる。
（でも早いほうがいいんだよね）
なので、こういう体験談はちょっと勇気になります。
背中も押されます。ありがとう。
>>629
私は骨髄移植をして４年半経ちます。
バンク経由で骨髄を提供してもらい、今はGVHDもほとんど無く元気に社会復帰してます。
普通に仕事をして、普通に飲みに行き・・・ほんと「普通」に過ごせる事が幸せです。
生まれ変わったような気持ちで残りの人生を太く生きようと思ってます。
あなたのような勇気あるドナーさんに感謝・感謝です。
本当にありがとうございます。
私は骨髄移植をして４年半経ちます。
バンク経由で骨髄を提供してもらい、今はGVHDもほとんど無く元気に社会復帰してます。
普通に仕事をして、普通に飲みに行き・・・ほんと「普通」に過ごせる事が幸せです。
生まれ変わったような気持ちで残りの人生を太く生きようと思ってます。
あなたのような勇気あるドナーさんに感謝・感謝です。
本当にありがとうございます。
>>629
ありがとう。本当にありがとう！
ありがとう。本当にありがとう！
これから再移植する身としては、再移植→元気になっている人の話は嬉しい
涙でる程 元気でます！
一人残らず完治してほしい
涙でる程 元気でます！
一人残らず完治してほしい
>>629
お疲れ様でした！ 暫く疲れやすいとおもいますので、無理しないでください。
お疲れ様でした！ 暫く疲れやすいとおもいますので、無理しないでください。
>>629
お疲れ様でした！
行く末に骨髄移植をするかもしれない家族がいるので
あなたのようなドナーさんがいる
という事を知ると心強いです。
本当にありがとうございます。
腰の痛みが早く取れますように…
お疲れ様でした！
行く末に骨髄移植をするかもしれない家族がいるので
あなたのようなドナーさんがいる
という事を知ると心強いです。
本当にありがとうございます。
腰の痛みが早く取れますように…
639 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 08:53:06 ID:QmjvhgK00
お見舞いage
涼しくなったから、風邪をひくなよ～みんな。マスクマスク。
涼しくなったから、風邪をひくなよ～みんな。マスクマスク。
真面目な話、血小板とか赤血球製剤を輸血してもらっても
あまりありがたいとは思えないというか
みんなが体を張って提供したという実感がないから
抗生物質や抗がん剤と同じ薬に思える
HLA-PCはオーダーメイドだからありがたいと思えるんだけどね
あまりありがたいとは思えないというか
みんなが体を張って提供したという実感がないから
抗生物質や抗がん剤と同じ薬に思える
HLA-PCはオーダーメイドだからありがたいと思えるんだけどね
642 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 01:18:02 ID:X2xz5Qqq0
みんな良くなってもらいたいです。
今年の夏にドナーで提供しました。
非血縁間では、あと1回できますので1年後再登録します。
今年の夏にドナーで提供しました。
非血縁間では、あと1回できますので1年後再登録します。
良スレageです。
自分は、妻がＭ２。不安になると、ここに来て力をもらってます。
患者に暗い顔は見せられないもんね。
自分は、妻がＭ２。不安になると、ここに来て力をもらってます。
患者に暗い顔は見せられないもんね。
白血病とは関係ないけど、ヘルペスウイルスの感染原因が解明されたみたいだね。
こういうの聞くと医学の進歩に期待してしまう。
こういうの聞くと医学の進歩に期待してしまう。
645 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 00:14:46 ID:EtTHvMjIO
素朴な疑問なんですけど、マスクってどの程度有効なんでしょうか？
退院して三ヵ月、まだ免疫抑制剤を内服しているのであまり人混みには行きませんが、家の近くとかならマスク無しでブラブラしています(^^;)
病院に行く時はもちろんマスクしていますが、空気中の菌を吸い込むだけで駄目なのか？
人が近くにいなかったらマスクしなくて良いのか？とか基本的なマスクの意義がわかっていません。。
今度先生に聞いてみようと思いますが、皆さんはどの程度マスクとか気を付けていますか？
退院して三ヵ月、まだ免疫抑制剤を内服しているのであまり人混みには行きませんが、家の近くとかならマスク無しでブラブラしています(^^;)
病院に行く時はもちろんマスクしていますが、空気中の菌を吸い込むだけで駄目なのか？
人が近くにいなかったらマスクしなくて良いのか？とか基本的なマスクの意義がわかっていません。。
今度先生に聞いてみようと思いますが、皆さんはどの程度マスクとか気を付けていますか？
646 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 08:37:48 ID:my56OcV/0
>>645
私も同じ疑問を持ってたので、主治医に聞いたり、自分で調べてみました。
市販されてるマスクは、菌の拡散防止が主な目的だそうです。
ですので、100%、空気中の菌（花粉やウィルス）を防ぐことは無理ですね。
ですが、私個人としてここ数年、マスク生活をした結果、
確かに風邪はひきにくくなりました。
加えて冬の乾燥に対して、のどや鼻が守られるので、荒れることはなくなりました。
人ごみに対してもマスクをしていると安心感が得られるので、
精神的にリラックスできます。
これからの季節、マスク+うがい+こまめに手洗いを行えば、
この病気だからといって、必要以上に敏感になることは不要ですね。
（ちょっと日本語が変かもｗ）伝わりました？では。
私も同じ疑問を持ってたので、主治医に聞いたり、自分で調べてみました。
市販されてるマスクは、菌の拡散防止が主な目的だそうです。
ですので、100%、空気中の菌（花粉やウィルス）を防ぐことは無理ですね。
ですが、私個人としてここ数年、マスク生活をした結果、
確かに風邪はひきにくくなりました。
加えて冬の乾燥に対して、のどや鼻が守られるので、荒れることはなくなりました。
人ごみに対してもマスクをしていると安心感が得られるので、
精神的にリラックスできます。
これからの季節、マスク+うがい+こまめに手洗いを行えば、
この病気だからといって、必要以上に敏感になることは不要ですね。
（ちょっと日本語が変かもｗ）伝わりました？では。
治療が終わって髪の毛はいつ戻ってくる？
戻ってくる、ってだけなら薬が抜けて1ヶ月もすれば生えてくるよ
完全に元通りになる、って意味なら元の髪の長さにもよるけど1年くらいかな
完全に元通りになる、って意味なら元の髪の長さにもよるけど1年くらいかな
>>648
生え始めは毛が細かったですか？
生え始めは毛が細かったですか？
移植が終わってやっと髪の毛が生えてきた
・・・・なぜが天パーだっだ
・・・・なぜが天パーだっだ
強弱に差はあるけど、ほとんどがそうらしいよ＞天パ
もちろん自分も・苦笑
のびて来ても丸々から、頭が大きくなるだけだった
もちろん自分も・苦笑
のびて来ても丸々から、頭が大きくなるだけだった
確かに知り合いの患者さんほとんどチリチリの天パになってる…
自分は今移植後半年で５ｃｍくらい生えてて(Iconiqって人ぐらいの長さ)
ちょっとうねりがあるなあ。
でも移植前に生えてたときは超カチカチの直毛だったので、一概に言えない気がする。
自分は今移植後半年で５ｃｍくらい生えてて(Iconiqって人ぐらいの長さ)
ちょっとうねりがあるなあ。
でも移植前に生えてたときは超カチカチの直毛だったので、一概に言えない気がする。
653 ：病弱名無しさん：2010/10/19(火) 15:12:57 ID:cvNP2xSOO
今日、父は骨髄バンクから骨髄移植をしました。
提供してくれたドナーさんに感謝です。
これで良くなるとポジィティブに家族で頑張っていきたいです。
提供してくれたドナーさんに感謝です。
これで良くなるとポジィティブに家族で頑張っていきたいです。
大好きな人が２週間で退院してきました。
びっくりするほど早かったから、かえって心配です。
もう今年は４回目の入院です。
もう元気になったってことでいいですか？
びっくりするほど早かったから、かえって心配です。
もう今年は４回目の入院です。
もう元気になったってことでいいですか？
ここで聞いてもわかるわけない
657 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 14:50:49 ID:2N5j5ZNN0
もう入院しないかもしれないし、
また入院するかもしれない。
だから、今のうちに入院してた時の分まで、
しっかりと甘えるんだよ。
また入院するかもしれない。
だから、今のうちに入院してた時の分まで、
しっかりと甘えるんだよ。
658 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 21:17:16 ID:bniXESUY0
皆さんだいたい入院期間は半年くらいなのかな？
自分は急性リンパなんだが五クールと言われやっとこ折り返し地点まで来た！
今年中までには退院したいけど無理そうです(>_<)
自分は急性リンパなんだが五クールと言われやっとこ折り返し地点まで来た！
今年中までには退院したいけど無理そうです(>_<)
659 ：病弱名無しさん：2010/10/23(土) 13:54:27 ID:3m3BRF7BO
5クールで7ヶ月だったよ
660 ：病弱名無しさん：2010/10/23(土) 18:58:56 ID:xi807JmDO
診断書には６ヶ月以上の入院を要するって
書いてあったよ。一年近く入院したけど…;
書いてあったよ。一年近く入院したけど…;
662 ：病弱名無しさん：2010/10/25(月) 18:57:03 ID:3vJH5MG+0
お見舞い age
免疫抑制剤中止になって生物解禁になった！
やっとお寿司や卵かけごはんが食べられるよ。
ちなみに臍帯血移植後半年です。
急に寒くなったからみんな風邪に気をつけましょうね。
やっとお寿司や卵かけごはんが食べられるよ。
ちなみに臍帯血移植後半年です。
急に寒くなったからみんな風邪に気をつけましょうね。
664 ：病弱名無しさん：2010/10/26(火) 13:11:40 ID:G6+Ka9Jt0
良く話してた人の一人が明日退院するらしい。
仲良くなった人もう5人くらい見送ったよ。
嬉しいような悲しいような。なんだが切ないぜ。
毎回二、三日は憂鬱な気分になるんだよな。
次は俺の番である事を祈る。
仲良くなった人もう5人くらい見送ったよ。
嬉しいような悲しいような。なんだが切ないぜ。
毎回二、三日は憂鬱な気分になるんだよな。
次は俺の番である事を祈る。
>>643
うちは主人がＭ３。
同じく辛くなったらここを覗いている。
>>650
うちは移植してないけど
生えてきた髪はくるくる。
アフロになってますｗ
抗がん剤の影響かも？
そろそろ空気が乾燥してきたから
みんな風邪ひかないように～
うちは主人がＭ３。
同じく辛くなったらここを覗いている。
>>650
うちは移植してないけど
生えてきた髪はくるくる。
アフロになってますｗ
抗がん剤の影響かも？
そろそろ空気が乾燥してきたから
みんな風邪ひかないように～
666 ：病弱名無しさん：2010/10/26(火) 16:42:34 ID:CHz4plsz0
やっぱり髪の毛の質って変わるんだね。
俺も抗がん剤で抜けて今、地肌が見えるか見えないくらいの微妙な長さが生えて来たけど昔と比べて元気がないな。
昔はこれくらいの長さなら触ったらチクチクして超気持ち良かったのに今は全くチクチクしない。
これが伸びたら天パになるのかな？
てかもう二度と元気のあるストレートな髪質には戻らないのかな？
天パとか絶対似合わないよ
俺も抗がん剤で抜けて今、地肌が見えるか見えないくらいの微妙な長さが生えて来たけど昔と比べて元気がないな。
昔はこれくらいの長さなら触ったらチクチクして超気持ち良かったのに今は全くチクチクしない。
これが伸びたら天パになるのかな？
てかもう二度と元気のあるストレートな髪質には戻らないのかな？
天パとか絶対似合わないよ
髪の毛は伸びてくるときすっごく細い毛だね。
一年半ちょいで再発してまた伸ばし中だけど、前の時は１年ちょっとして
ストパーかけて（自分で）、１年半で縮毛かけた。
美容室で「こんな細い毛珍しい」って言われたよ・・・ﾊﾊ。
けど今二回目の移植して半年経ちけど前よりももっと細い。
血液患者の友達は二年経過してるけど最近やっと太い毛になったよ。
けど基本的に猫っけカナ～
とにかくひたすら伸ばして細い部分を切るしかない！
一年半ちょいで再発してまた伸ばし中だけど、前の時は１年ちょっとして
ストパーかけて（自分で）、１年半で縮毛かけた。
美容室で「こんな細い毛珍しい」って言われたよ・・・ﾊﾊ。
けど今二回目の移植して半年経ちけど前よりももっと細い。
血液患者の友達は二年経過してるけど最近やっと太い毛になったよ。
けど基本的に猫っけカナ～
とにかくひたすら伸ばして細い部分を切るしかない！
病名が出る前の血液検査で、結果予定日（通常一週間後？）より早く電話連絡など来た方いらっしゃいますか？
先週からALLで入院。２５歳。
まわりと歳はなれすぎてるし個室だしてかなり寂しい。
ダンナが毎日来てくれてるけど、仕事もあるから申し訳ない。
今はあんま副作用ないけど、今後どうなるかこわい…
マスクにうがいに手洗いとやってるんだけど、
何か他にしといたほうがいいことってありますか。。
まわりと歳はなれすぎてるし個室だしてかなり寂しい。
ダンナが毎日来てくれてるけど、仕事もあるから申し訳ない。
今はあんま副作用ないけど、今後どうなるかこわい…
マスクにうがいに手洗いとやってるんだけど、
何か他にしといたほうがいいことってありますか。。
>>668
病名が出るまで一日しか掛からなかったヨ。
詳しい型なんかは２，３週間かかったけど。
>>669
お気持ちお察しします。私も同じ歳の患者です。
今は受け止められず色々ツライと思いますがここやmixi等で
情報を貰ったり愚痴って頑張りましょうね。
同じ女性としての意見です。
AML、ALL共に骨髄移植する人が多いです。（私の知っている人は殆どしています）
ツライ事ですが、移植をするとその前処置で放射線を全身に当てる為
閉経し子供を産む事は諦めなければなりません。
もし間に合うような状態なら卵子保存を早めに検討してください。
※卵子保存をしたくても出来ない場合や、保存しても成功しない人も沢山居ます。
移植を多くやっている病院に居ない場合は症例の多い病院へ転院し
多くの患者を見ている病院に移る事も大事です。
以前症例の少ない病院に居て多い病院に移って環境がホントに違いました。
聞かなければ多く説明しない先生も居ます。質問は疑問の度にしましょう。
病名が出るまで一日しか掛からなかったヨ。
詳しい型なんかは２，３週間かかったけど。
>>669
お気持ちお察しします。私も同じ歳の患者です。
今は受け止められず色々ツライと思いますがここやmixi等で
情報を貰ったり愚痴って頑張りましょうね。
同じ女性としての意見です。
AML、ALL共に骨髄移植する人が多いです。（私の知っている人は殆どしています）
ツライ事ですが、移植をするとその前処置で放射線を全身に当てる為
閉経し子供を産む事は諦めなければなりません。
もし間に合うような状態なら卵子保存を早めに検討してください。
※卵子保存をしたくても出来ない場合や、保存しても成功しない人も沢山居ます。
移植を多くやっている病院に居ない場合は症例の多い病院へ転院し
多くの患者を見ている病院に移る事も大事です。
以前症例の少ない病院に居て多い病院に移って環境がホントに違いました。
聞かなければ多く説明しない先生も居ます。質問は疑問の度にしましょう。
>670
ありがとうございます。
結果も出ずに疑い有り、の状態ですが、その場合早めに連絡が来るとのことだったので。
明日いっぱい様子見ます。
ありがとうございます。
結果も出ずに疑い有り、の状態ですが、その場合早めに連絡が来るとのことだったので。
明日いっぱい様子見ます。
>>669
自分は23歳♂で半年くらい入院してます。
自分の周りもお年寄りばかりであまり話し相手が居なく寂しいですが彼氏さんが居るなら沢山甘えた方が良いですよ！
こんな時に気を使わず思う存分に甘えてください。
毎日来てくれるなんて優しい彼氏じゃないですか。
僕には恋人も友達も居ないので甘える人いなくて寂しかったですが慣れちゃいました(^o^)
僕は副作用は抜け毛以外には特に酷い症状は無く今の所全然平気です。
あまり深く考えないように。
これから長い入院生活で色々とストレスも溜まると思いますが負けずに頑張って！！
皆も負けるな！！
生き伸びよう！！！
自分は23歳♂で半年くらい入院してます。
自分の周りもお年寄りばかりであまり話し相手が居なく寂しいですが彼氏さんが居るなら沢山甘えた方が良いですよ！
こんな時に気を使わず思う存分に甘えてください。
毎日来てくれるなんて優しい彼氏じゃないですか。
僕には恋人も友達も居ないので甘える人いなくて寂しかったですが慣れちゃいました(^o^)
僕は副作用は抜け毛以外には特に酷い症状は無く今の所全然平気です。
あまり深く考えないように。
これから長い入院生活で色々とストレスも溜まると思いますが負けずに頑張って！！
皆も負けるな！！
生き伸びよう！！！
>>669
私も同い年でＡＬＬで入院してました。
この若さでこの病気、ほんとにつらいですよね…
初めの頃はバタバタしてあっという間に過ぎますが
如何せん長期戦になるので、つらい時期もくると思います。
彼氏さんがいるなら、遠慮せず甘えて、つらいときはつらいって言って大丈夫ですよ。
この病を一緒に乗り越えた先には、もっと深い絆が生まれるはずです。
>>670さんが言うように、卵子保存は是非今から検討して下さい。
例え移植がなくても、卵巣は抗がん剤のダメージを受けやすいです。
血液内科の先生はほとんどといっていいほど、生殖機能には詳しくないですし
こちらから調べて提案しないと、何も言われないと思います。
卵子保存の際、一時的に治療を休止しなければならず
それで再発しない保証もないので、血液内科的にはあんまり勧めたくないのかもしれません。
私も１個だけ保存しましたが、採取中に再燃しました。
ただ、移植後のＱＯＬを考えると保存をおすすめします。
子どもが産めない、という事実は治療後もついてまわるし、
私は無事に退院した今でもこのことが気にかかって、心が重くなります。
あとは、体力を絶対に落とさないことが大切です。
これから治療の副作用でしんどくなりますが
もし歩いたり出来る環境ならウォーキングして、無理ならベッドでストレッチなどをしてみて下さい。
あと少しでもいいので、点滴だけに頼らないで口から物を食べて下さい。
私は体力つけるようになってから、抗がん剤の副作用が随分軽くなりました。
移植前の前処置も割と楽でしたよ。
つらくて誰にも言えないときは、どんどんここでぶちまけて下さい。
いっぱい味方がいますよ！
治療の成功をお祈りしています。
長文失礼しました。
私も同い年でＡＬＬで入院してました。
この若さでこの病気、ほんとにつらいですよね…
初めの頃はバタバタしてあっという間に過ぎますが
如何せん長期戦になるので、つらい時期もくると思います。
彼氏さんがいるなら、遠慮せず甘えて、つらいときはつらいって言って大丈夫ですよ。
この病を一緒に乗り越えた先には、もっと深い絆が生まれるはずです。
>>670さんが言うように、卵子保存は是非今から検討して下さい。
例え移植がなくても、卵巣は抗がん剤のダメージを受けやすいです。
血液内科の先生はほとんどといっていいほど、生殖機能には詳しくないですし
こちらから調べて提案しないと、何も言われないと思います。
卵子保存の際、一時的に治療を休止しなければならず
それで再発しない保証もないので、血液内科的にはあんまり勧めたくないのかもしれません。
私も１個だけ保存しましたが、採取中に再燃しました。
ただ、移植後のＱＯＬを考えると保存をおすすめします。
子どもが産めない、という事実は治療後もついてまわるし、
私は無事に退院した今でもこのことが気にかかって、心が重くなります。
あとは、体力を絶対に落とさないことが大切です。
これから治療の副作用でしんどくなりますが
もし歩いたり出来る環境ならウォーキングして、無理ならベッドでストレッチなどをしてみて下さい。
あと少しでもいいので、点滴だけに頼らないで口から物を食べて下さい。
私は体力つけるようになってから、抗がん剤の副作用が随分軽くなりました。
移植前の前処置も割と楽でしたよ。
つらくて誰にも言えないときは、どんどんここでぶちまけて下さい。
いっぱい味方がいますよ！
治療の成功をお祈りしています。
長文失礼しました。
連投ｽﾏｿ
彼氏じゃなく旦那さんですね、失礼。
ご結婚されてるなら、受精卵が保存できるので
未受精卵保存よりは妊娠の可能性が上がるんじゃないかと思います。
今からご夫婦でじっくり話し合ってくださいね。
彼氏じゃなく旦那さんですね、失礼。
ご結婚されてるなら、受精卵が保存できるので
未受精卵保存よりは妊娠の可能性が上がるんじゃないかと思います。
今からご夫婦でじっくり話し合ってくださいね。
675 ：病弱名無しさん：2010/10/29(金) 00:42:15 ID:edTsyh33O
みんな頑張れ！！！
辛い事もあるけど退院できる日は絶対来る！！
治って元気に仕事してる人もいっぱいいるから！
辛い事もあるけど退院できる日は絶対来る！！
治って元気に仕事してる人もいっぱいいるから！
669です
みなさんありがとうございます。
受精卵保存は治療前に説明を受けました。
婦人科専門の先生に紹介状書いてもらって聞いてきたので、
とてもきちんと対応してくださる先生なのだと思います。
残念ながらすぐに保存は無理とのことで、治療優先になりましたが…
治療中にも保存可能なのですね！ダンナと話してみようと思います。
同年代でがんばってる人がいると思うと勇気付けられます。
看護師さん方は急がしそうで話しかけづらいですし…
副作用も個人差や体力づくりで軽減可能なんですね。
ベッドにいるばかりでなく、動けるうちは動こうと思います！
来週から2週目なのですがCRは人手がいないから、
なにかあったときにすぐ駆けつけられないとCR外の個室に移動になりました。
確かに夜勤の方１人だし、ナースステーションは誰もいないときもあるし。。
でも感染症になりやすくなるのに大丈夫なのでしょうかね…
みなさんで２週目にCR外で治療されてらっしゃる方などいますか？
みなさんありがとうございます。
受精卵保存は治療前に説明を受けました。
婦人科専門の先生に紹介状書いてもらって聞いてきたので、
とてもきちんと対応してくださる先生なのだと思います。
残念ながらすぐに保存は無理とのことで、治療優先になりましたが…
治療中にも保存可能なのですね！ダンナと話してみようと思います。
同年代でがんばってる人がいると思うと勇気付けられます。
看護師さん方は急がしそうで話しかけづらいですし…
副作用も個人差や体力づくりで軽減可能なんですね。
ベッドにいるばかりでなく、動けるうちは動こうと思います！
来週から2週目なのですがCRは人手がいないから、
なにかあったときにすぐ駆けつけられないとCR外の個室に移動になりました。
確かに夜勤の方１人だし、ナースステーションは誰もいないときもあるし。。
でも感染症になりやすくなるのに大丈夫なのでしょうかね…
みなさんで２週目にCR外で治療されてらっしゃる方などいますか？
>>676
クリーンで無くても治療している病院はあるとナースに聞きました。
ただ私たちが積極的に防ぐ努力はしないと普通にお見舞いの人から
風邪や黴菌を貰いかねないので気を付けた方がイイと思います。
移植を積極的にやっている病院でしょうか？
症例が少ない等なら大学病院などに移る事を考えるのをお勧めします。
行っている数や見ている数が本当に違い、先生方の経験も豊富です。
率先的に移植している病院のナースの方が経験値も上というか、
２か所病院を見て雲泥の差でした。
（前の病院は何をするにも先生が悩んでばかり・・・、ナースも頼れなかった。。）
病院はこれからもお世話になるし、治療一つ一つが可能性を分けると思うんです。
病院を移って分かったことなんですが、そうやって調べて移ってきた人がとても
多かったんです。私自身は身内の医療関係の人に転院を勧められ転院しました。
クリーンで無くても治療している病院はあるとナースに聞きました。
ただ私たちが積極的に防ぐ努力はしないと普通にお見舞いの人から
風邪や黴菌を貰いかねないので気を付けた方がイイと思います。
移植を積極的にやっている病院でしょうか？
症例が少ない等なら大学病院などに移る事を考えるのをお勧めします。
行っている数や見ている数が本当に違い、先生方の経験も豊富です。
率先的に移植している病院のナースの方が経験値も上というか、
２か所病院を見て雲泥の差でした。
（前の病院は何をするにも先生が悩んでばかり・・・、ナースも頼れなかった。。）
病院はこれからもお世話になるし、治療一つ一つが可能性を分けると思うんです。
病院を移って分かったことなんですが、そうやって調べて移ってきた人がとても
多かったんです。私自身は身内の医療関係の人に転院を勧められ転院しました。
678 ：病弱名無しさん：2010/10/30(土) 13:25:17 ID:r4KLyGhuP
入院して半年以上経つけど今だに一度もCRに行った事ないよ。個室も無し。
ずっと大部屋だよ。
白血球100とかでも平気で売店行ったり庭みたいな所で散歩してる。
先生はマスクしてれば大丈夫(^0^)/って言ってくれてるが何だか心配だ。
ほっとかれてるのか？って思ってしまう。
まぁ幸い今のところ一度も感染は無く無事に過ごしてます。
やっぱり先生によってやり方が違うのかなー？
同じ白血病の人なんかは抗がん剤入れたら直ぐに個室行きなんだよな。
体力的なもんかな？
普通は白血球下がったらCRとか個室行きなんですか？
こんなもんなんですかね？
ずっと大部屋だよ。
白血球100とかでも平気で売店行ったり庭みたいな所で散歩してる。
先生はマスクしてれば大丈夫(^0^)/って言ってくれてるが何だか心配だ。
ほっとかれてるのか？って思ってしまう。
まぁ幸い今のところ一度も感染は無く無事に過ごしてます。
やっぱり先生によってやり方が違うのかなー？
同じ白血病の人なんかは抗がん剤入れたら直ぐに個室行きなんだよな。
体力的なもんかな？
普通は白血球下がったらCRとか個室行きなんですか？
こんなもんなんですかね？
今まで大きな病院の血液内科での入院を4箇所ほど経験してきましが、方針や考え方は
病院によってそれぞれです。
全員(患者・看護師)がマスク必須でCRから出ることもゆるされないところもあれば、
逆に全員がマスクは必要なく売店くらいならOKのとこもありました。
正解はないと思います。
ただし、私は後者の病院に転院して一ヶ月後にアスペルギルスの肺炎になって取り返しの
つかないことになりました。
CRに入るのはこの肺炎のためのものです。それ以外はうがい・手洗いで予防できるようです。
おそらくこのことを訴えても、CRに空きがなかったり、移植患者が優先されたり、そんなの滅多に
ならないよとか言われると思いますが。
病院によってそれぞれです。
全員(患者・看護師)がマスク必須でCRから出ることもゆるされないところもあれば、
逆に全員がマスクは必要なく売店くらいならOKのとこもありました。
正解はないと思います。
ただし、私は後者の病院に転院して一ヶ月後にアスペルギルスの肺炎になって取り返しの
つかないことになりました。
CRに入るのはこの肺炎のためのものです。それ以外はうがい・手洗いで予防できるようです。
おそらくこのことを訴えても、CRに空きがなかったり、移植患者が優先されたり、そんなの滅多に
ならないよとか言われると思いますが。
このスレ、たまにすげー役に立つな。
>>678
それは珍しいというかちょっと怖いですね。。
好中球が500以下だと菌や感染でとりかえしのつかない事になる。
病院によってはそのマニュアルが徹底してるけど経験が少なかったり
甘過ぎる病院もあるって看護婦さん達に聞きました。
白血球が100でクリーンが無いにしても売店や外に行くのは非常に危険だと思う。
マスクで全て防げると思っていたけど薬剤部の友人に聞いたところ、防ぐというより
感染してる人が撒かないようにっていう役目らしい。
マスクしていても免疫の低い状態で外に行って肺炎になったり、
移植後、抗がん剤後の白血球・好中球が低い時に菌の感染症で亡くなった人が居た。
看護婦さんや医者はプロだけど、いい病院の行いというかルールを真似したり、
こうした方が良いという事は真似して自分で守る位になったほうが良いと思った。
>>679さんの良い通り正解は無いけど、自分の居る病院しか殆ど分からないわけだし
こういう場所を覗いて他の病院のやり方を知る事も大事だよね。
長々ｽﾏｿ
それは珍しいというかちょっと怖いですね。。
好中球が500以下だと菌や感染でとりかえしのつかない事になる。
病院によってはそのマニュアルが徹底してるけど経験が少なかったり
甘過ぎる病院もあるって看護婦さん達に聞きました。
白血球が100でクリーンが無いにしても売店や外に行くのは非常に危険だと思う。
マスクで全て防げると思っていたけど薬剤部の友人に聞いたところ、防ぐというより
感染してる人が撒かないようにっていう役目らしい。
マスクしていても免疫の低い状態で外に行って肺炎になったり、
移植後、抗がん剤後の白血球・好中球が低い時に菌の感染症で亡くなった人が居た。
看護婦さんや医者はプロだけど、いい病院の行いというかルールを真似したり、
こうした方が良いという事は真似して自分で守る位になったほうが良いと思った。
>>679さんの良い通り正解は無いけど、自分の居る病院しか殆ど分からないわけだし
こういう場所を覗いて他の病院のやり方を知る事も大事だよね。
長々ｽﾏｿ
はじめまして。
このスレを見つけて勇気付けられ、今後頼りにさせていただきたいと思います。
主人が先日、急性骨髄性白血病と診断されました。
27歳です。
抗がん剤治療が始まりましたが、胸水が多く、熱も38度37度が続いています。
左の肺はほとんど水に浸かっていると説明されました。
すごく心配です。
どうか治ってほしい一心です。
このスレを見つけて勇気付けられ、今後頼りにさせていただきたいと思います。
主人が先日、急性骨髄性白血病と診断されました。
27歳です。
抗がん剤治療が始まりましたが、胸水が多く、熱も38度37度が続いています。
左の肺はほとんど水に浸かっていると説明されました。
すごく心配です。
どうか治ってほしい一心です。
>>682
お気持ちお察しします。
白血病には型があり、これから色々詳しい事が分かるかと思います。
とりあえず落ち着いて、明日あさってで終わる治療ではありませんので
長い目で戦う気持ちを整えましょう。
熱が37、38度との事ですが、40度近い熱がずっと続く事もあります。
熱はそれほど問題ではないというか、熱が続く事はよくあることです。
一か月続いてた人もいましたし。まずは落ち着いて。
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
リンク先は血液の病気に関する色々な事が載っています。
とても為になります。参考に色々勉強していきましょう！
金銭的な面では高額医療の手続きを自治体に問い合わせてください。
高額な医療費が掛かりますが手続きをすれば一定額以上かかりません。
お気持ちお察しします。
白血病には型があり、これから色々詳しい事が分かるかと思います。
とりあえず落ち着いて、明日あさってで終わる治療ではありませんので
長い目で戦う気持ちを整えましょう。
熱が37、38度との事ですが、40度近い熱がずっと続く事もあります。
熱はそれほど問題ではないというか、熱が続く事はよくあることです。
一か月続いてた人もいましたし。まずは落ち着いて。
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
リンク先は血液の病気に関する色々な事が載っています。
とても為になります。参考に色々勉強していきましょう！
金銭的な面では高額医療の手続きを自治体に問い合わせてください。
高額な医療費が掛かりますが手続きをすれば一定額以上かかりません。
>>683
レスありがとうございます。
そうですよね。頑張ってまずは落ち着かなくては…。
リンクも貼って頂いてありがとうございます。
勉強して、主人と一緒に病気と闘う覚悟を固めないといけませんよね！
頑張ります。
また、色々情報も参考にさせて下さい。
涙がこぼれます。
皆さんもどうか治ります様に。経過良好であります様に。
レスありがとうございます。
そうですよね。頑張ってまずは落ち着かなくては…。
リンクも貼って頂いてありがとうございます。
勉強して、主人と一緒に病気と闘う覚悟を固めないといけませんよね！
頑張ります。
また、色々情報も参考にさせて下さい。
涙がこぼれます。
皆さんもどうか治ります様に。経過良好であります様に。
「白血病と言われたら」という本もあるのでどうぞ。
詳しくは0120-ハチイチ-5929
詳しくは0120-ハチイチ-5929
ここを見られるんだから、電話番号載せなくても
「白血病と言われたら」で検索するだけで出てくるでしょｗ
「白血病と言われたら」で検索するだけで出てくるでしょｗ
ま、一応ねｗ
>>682
ご主人、まだお若いのに大変かと存じます。
私も歳が近いので、なんとも言えない思いです。
他の病気の入院とは全然違う規制(感染対策云々とか)がかかって
ご本人もご家族もしんどいときがあるかと思いますが
必ずその決まり事から解放される日がきますので
焦らず落ち着いて、病気と闘ってください。
家族の支えが一番大切ですから、奥様も体を壊さない程度に支えてあげてくださいね。
このスレの方皆さん親切なので、困ったことは何でも聞いて大丈夫ですよ。
ご主人、まだお若いのに大変かと存じます。
私も歳が近いので、なんとも言えない思いです。
他の病気の入院とは全然違う規制(感染対策云々とか)がかかって
ご本人もご家族もしんどいときがあるかと思いますが
必ずその決まり事から解放される日がきますので
焦らず落ち着いて、病気と闘ってください。
家族の支えが一番大切ですから、奥様も体を壊さない程度に支えてあげてくださいね。
このスレの方皆さん親切なので、困ったことは何でも聞いて大丈夫ですよ。
このスレ病気なってから毎日見てるけど、自分が見てるスレの中で
健全かつ良スレ過ぎる(´；ω；｀)
健全かつ良スレ過ぎる(´；ω；｀)
690 ：病弱名無しさん：2010/11/02(火) 01:45:35 ID:9wsu0Qds0
692 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 11:16:00 ID:UqAmKklRO
ここの卒業生で半年振りくらいにきたわ。
退院して半年以上たったが仕事復帰して残業もしてますよ。運動も旅行もしてます。
入院中は大変だったけど、退院してみればあっというまだったし、貴重な体験だったと思えてる。
まぁなるようになるよ。気楽にね。
退院して半年以上たったが仕事復帰して残業もしてますよ。運動も旅行もしてます。
入院中は大変だったけど、退院してみればあっというまだったし、貴重な体験だったと思えてる。
まぁなるようになるよ。気楽にね。
俺の入院中はこのスレは過疎っていて何の役にもたたなかった・・・
イーモバと携帯が規制中だと過疎るな・・・
695 ：病弱名無しさん：2010/11/04(木) 08:10:44 ID:fAPcGvlF0
全キャリアに対して規制する方法しかないのかなぁ？
ある特定のユーザーに対しての規制だったら、俺達巻き沿い食わないのにね。
芋場からワイマに変えたけど、相変わらず規制がちょくちょくあって萎える。
ある特定のユーザーに対しての規制だったら、俺達巻き沿い食わないのにね。
芋場からワイマに変えたけど、相変わらず規制がちょくちょくあって萎える。
いやぁ～、PCが使える環境だったらいいけど
入院中って基本携帯でしょ？
一年ぐらい入院してたけど、
殆ど規制とたんぱんでダメだったよ；
いまは移植後４ヶ月。退院後初マルクの結果待ち。
っていっても、
お医者もびっくりの回復力だったから
どんでん返しなしでいきたいもんだわ。
入院中って基本携帯でしょ？
一年ぐらい入院してたけど、
殆ど規制とたんぱんでダメだったよ；
いまは移植後４ヶ月。退院後初マルクの結果待ち。
っていっても、
お医者もびっくりの回復力だったから
どんでん返しなしでいきたいもんだわ。
今だと院内LAN設置されてて
普通に家庭のようにノートPC使えるとこも増えてるんじゃないかなあ？
8万前後のノートPCでネットはもちろん、枯れてるけど面白いゲームができるし。
とは言っても、手っ取り早いのが携帯か
イーモバ＋AtomPCセットか、最近だとスマートフォンとかも視野に入るのかね。
>>696
そのまま一気に回復復帰できることを祈ってますぞ。
普通に家庭のようにノートPC使えるとこも増えてるんじゃないかなあ？
8万前後のノートPCでネットはもちろん、枯れてるけど面白いゲームができるし。
とは言っても、手っ取り早いのが携帯か
イーモバ＋AtomPCセットか、最近だとスマートフォンとかも視野に入るのかね。
>>696
そのまま一気に回復復帰できることを祈ってますぞ。
698 ：病弱名無しさん：2010/11/04(木) 11:11:21 ID:/r6VfJhf0
悩みに悩んで投稿します。
骨髄バンクにドナー登録したのは１０年以上前のこと。
初回のドナー候補者通知はすぐに来ました。
しかし、家族の同意が得られず（骨髄提供のビデオすら見てくれなかった）、“思い”は達成できませんでした。
そして今週、届いた。２度目の通知。今回もまた家族は同意していません。
ドナー登録した時から私の心は決まっています。
私の一部が病を抱える人を“救える可能性”があるのなら、差し出したいと。
今病気で苦しみながら頑張っている人も、その家族も、「体がよくなる事」「元気になる事」を望んでいると思います。
私の家族も同じ。私の体を心配するから同意してくれない…。
家族が私を心配する気持ちはうれしいし、ありがたいと思っています。
しかし現実は、いくら私の“思い”があっても、それだけでは人の助けにはなれません。
同意が無い状態で、まずは「ＹＥＳ」の返事を出す事は、ここにいらっしゃる患者さんから見て「意味のない事」だと思いますか？
遊び心とか、まあいいや…などと思っているのではありません。正直な気持ちを知りたいです。
骨髄バンクにドナー登録したのは１０年以上前のこと。
初回のドナー候補者通知はすぐに来ました。
しかし、家族の同意が得られず（骨髄提供のビデオすら見てくれなかった）、“思い”は達成できませんでした。
そして今週、届いた。２度目の通知。今回もまた家族は同意していません。
ドナー登録した時から私の心は決まっています。
私の一部が病を抱える人を“救える可能性”があるのなら、差し出したいと。
今病気で苦しみながら頑張っている人も、その家族も、「体がよくなる事」「元気になる事」を望んでいると思います。
私の家族も同じ。私の体を心配するから同意してくれない…。
家族が私を心配する気持ちはうれしいし、ありがたいと思っています。
しかし現実は、いくら私の“思い”があっても、それだけでは人の助けにはなれません。
同意が無い状態で、まずは「ＹＥＳ」の返事を出す事は、ここにいらっしゃる患者さんから見て「意味のない事」だと思いますか？
遊び心とか、まあいいや…などと思っているのではありません。正直な気持ちを知りたいです。
699 ：病弱名無しさん：2010/11/04(木) 11:32:43 ID:RFe7vbkU0
始めまして。>20代前半♂急性リンパ白血病で現在治療中です。
最近なんだか生きる気力が無くなってしもた。
移植なんて絶対したくない死にたくない。
移植の話はまだ一度も出てきてないけど移植無しで無事退院出来るのかな？
病気の事調べれば調べる程不安になります。>20代で急性リンパってあまり居ないんですかね？
退院して元気に生活してる人って本当にいるのかな。もう早く退院したいです。
ここでグチでもこぼして無いとやってけないですね。またカキコミさせてもらうと思いますm(__)m
皆さん負けないで頑張ってください。
僕みたいに気弱にならないように負けないで頑張ってください！
最近なんだか生きる気力が無くなってしもた。
移植なんて絶対したくない死にたくない。
移植の話はまだ一度も出てきてないけど移植無しで無事退院出来るのかな？
病気の事調べれば調べる程不安になります。>20代で急性リンパってあまり居ないんですかね？
退院して元気に生活してる人って本当にいるのかな。もう早く退院したいです。
ここでグチでもこぼして無いとやってけないですね。またカキコミさせてもらうと思いますm(__)m
皆さん負けないで頑張ってください。
僕みたいに気弱にならないように負けないで頑張ってください！
術後検診が終わり、これで骨髄提供が終わりました。
腰痛は少し残っていますが、ロキソニンを飲まなくても気にならない程度に
回復したので安心しました。
検査結果はHb以外は標準値で、
フェロミアと胃薬をしこたま出されて
全部飲みきって下さいと言われ、お礼を言って帰りました。
それと、ご本人と家族の方よりバンク経由で手紙が届き
毒男なんかにもったいないお礼の言葉が書かれていて、
ご自身はとても辛いでしょうが、ドナーの腰の痛みや家族の理解、
手術の怖さを気遣っている内容に
今回、怖がっていた自分が情けなくなり泣きました。
無事に生着したので、順調に行けば年末は自宅に外泊できるという事でした。
相手の方へできる事はないけれど、
1月から月一回やっている血小板献血を再開しようと思います。
本当にありがとうございました。
もし、バンクからまた適合通知が届いたら
怖がらずに提供するつもりです
腰痛は少し残っていますが、ロキソニンを飲まなくても気にならない程度に
回復したので安心しました。
検査結果はHb以外は標準値で、
フェロミアと胃薬をしこたま出されて
全部飲みきって下さいと言われ、お礼を言って帰りました。
それと、ご本人と家族の方よりバンク経由で手紙が届き
毒男なんかにもったいないお礼の言葉が書かれていて、
ご自身はとても辛いでしょうが、ドナーの腰の痛みや家族の理解、
手術の怖さを気遣っている内容に
今回、怖がっていた自分が情けなくなり泣きました。
無事に生着したので、順調に行けば年末は自宅に外泊できるという事でした。
相手の方へできる事はないけれど、
1月から月一回やっている血小板献血を再開しようと思います。
本当にありがとうございました。
もし、バンクからまた適合通知が届いたら
怖がらずに提供するつもりです
701 ：sage：2010/11/04(木) 13:42:48 ID:WLiUEDmB0
>>699
30代です。参考になるかわかりませんが…。
急性リンパ（フィラデルフィア染色体陰性）で8クール・9ヶ月治療し、
移植無しで退院して3年経ちます。
いまのところ再発もなく元気に生活しています。
バイトですけど仕事も普通にしていますし。
同じ病気で20代前半の入院仲間もいましたよ。
その人も無事退院して、元気に学業に励んでいると聞きました。
いまとてもつらい時なんだろうと、お気持ちお察しいたします。
病気のことを調べて不安になる気持ちもすごくわかりますが、
あまり気にせず、退院したらあれをしようとか楽しいことを考えると
治療に専念できていいと思いますよ。
30代です。参考になるかわかりませんが…。
急性リンパ（フィラデルフィア染色体陰性）で8クール・9ヶ月治療し、
移植無しで退院して3年経ちます。
いまのところ再発もなく元気に生活しています。
バイトですけど仕事も普通にしていますし。
同じ病気で20代前半の入院仲間もいましたよ。
その人も無事退院して、元気に学業に励んでいると聞きました。
いまとてもつらい時なんだろうと、お気持ちお察しいたします。
病気のことを調べて不安になる気持ちもすごくわかりますが、
あまり気にせず、退院したらあれをしようとか楽しいことを考えると
治療に専念できていいと思いますよ。
>>698
友人で移植直前にドナーさん側の家族に反対され移植の前処置後に
キャンセル、仕方なく家族からHLA不一致移植して今は寝たきりの友人が居ます。
移植は唯一の生きる道という方が大勢います。まずは登録だけでもという形で
登録する人も居ます。
しかし、適合する人が居て１段階でyesという形がその患者にとってどれほど大きな
意味を持つか。
提供してくださる方に対しては本当に同じ患者として感謝の気持ちでいっぱいです。
しかし、ご家族と相談なさって納得されなければ進むことは出来ないのではないかと感じます。
土壇場でやっぱり・・・となる可能性が少しでもあるならyesと言うべきではないと思います。
末梢血幹細胞移植がドナーさんにも適用になったことを知っていますか？
全身麻酔をせず腕から採取する方法です。
そちらもご家族に話してみてはいかがでしょうか？
>>696
今は病院でも携帯・パソコン共にOKっていう所が増えてる。
今までの病院全てOKだったなぁ。
>>697
病院全体がLAN設備を付ける所もあるらしいね。
入院毎にイーモバイル加入してたからこういう設備は有難い！
友人で移植直前にドナーさん側の家族に反対され移植の前処置後に
キャンセル、仕方なく家族からHLA不一致移植して今は寝たきりの友人が居ます。
移植は唯一の生きる道という方が大勢います。まずは登録だけでもという形で
登録する人も居ます。
しかし、適合する人が居て１段階でyesという形がその患者にとってどれほど大きな
意味を持つか。
提供してくださる方に対しては本当に同じ患者として感謝の気持ちでいっぱいです。
しかし、ご家族と相談なさって納得されなければ進むことは出来ないのではないかと感じます。
土壇場でやっぱり・・・となる可能性が少しでもあるならyesと言うべきではないと思います。
末梢血幹細胞移植がドナーさんにも適用になったことを知っていますか？
全身麻酔をせず腕から採取する方法です。
そちらもご家族に話してみてはいかがでしょうか？
>>696
今は病院でも携帯・パソコン共にOKっていう所が増えてる。
今までの病院全てOKだったなぁ。
>>697
病院全体がLAN設備を付ける所もあるらしいね。
入院毎にイーモバイル加入してたからこういう設備は有難い！
>>699
移植をするかしないかはその人によるとしか言えない。
けど>>701さんのように移植しないリンパ性の人もいる！
もし移植になってもマイナスにならないこと。
知ってる患者さんの殆どは移植している人だけど、皆旅行したり
働いたりしている人は沢山居るよ。
自分も鬱鬱してたけど、どうにかこうにか立ち直った。
海外旅行にも行ける位元気だぞ～！
移植して半年だけど、ツライ思いした分遊ぼうって思ってる。
ゲームしたり漫画読んだり何か楽しい事を見つけるといいよ。
移植をするかしないかはその人によるとしか言えない。
けど>>701さんのように移植しないリンパ性の人もいる！
もし移植になってもマイナスにならないこと。
知ってる患者さんの殆どは移植している人だけど、皆旅行したり
働いたりしている人は沢山居るよ。
自分も鬱鬱してたけど、どうにかこうにか立ち直った。
海外旅行にも行ける位元気だぞ～！
移植して半年だけど、ツライ思いした分遊ぼうって思ってる。
ゲームしたり漫画読んだり何か楽しい事を見つけるといいよ。
>>702
前処置後にキャンセルは辛すぎる…
文字だけだとまたやればいいじゃんって感じに見えるのかもしれないけど、
あんな死にそうに辛い前処置の期間終わって断られるくらいなら最初からnoのほうがいいな…
諦めがつくので…提供したいという気持ちはすごくすごく有り難いのだけど、ね
前処置後にキャンセルは辛すぎる…
文字だけだとまたやればいいじゃんって感じに見えるのかもしれないけど、
あんな死にそうに辛い前処置の期間終わって断られるくらいなら最初からnoのほうがいいな…
諦めがつくので…提供したいという気持ちはすごくすごく有り難いのだけど、ね
父が急性骨髄性白血病 AML M0と診断されました。身体の殆どが白血球のがん細胞で占められており、
強力な抗がん剤を使うとの事です。歳も60近く体力が持つか心配です。
そこで質問なのですが、白血病に多少有効な物の１つにヤクルトが挙げられていたのですが、
抗がん剤による治療中にヤクルト(一日一本)を飲ませても大丈夫でしょうか？治療中は白血球どころか
赤血球や血小板も殆ど無くなり耐性も極度に低くなり、出血の危険もあるとの事です。ヤクルトの菌が悪さ
するとかは大丈夫でしょうか？
強力な抗がん剤を使うとの事です。歳も60近く体力が持つか心配です。
そこで質問なのですが、白血病に多少有効な物の１つにヤクルトが挙げられていたのですが、
抗がん剤による治療中にヤクルト(一日一本)を飲ませても大丈夫でしょうか？治療中は白血球どころか
赤血球や血小板も殆ど無くなり耐性も極度に低くなり、出血の危険もあるとの事です。ヤクルトの菌が悪さ
するとかは大丈夫でしょうか？
>>702
前処置後のキャンセルなんてあるのか。それは酷いよなぁ。
ただ移植のハードルってかなり高いのは事実。
反対される可能性があるのならコーディネートすすめるべきでないな。
末梢血幹細胞移植は適用病院は現時点では少ないはず。
>>705
少し考えればここで聞くより主治医に聞くべきということはわかるはず。
前処置後のキャンセルなんてあるのか。それは酷いよなぁ。
ただ移植のハードルってかなり高いのは事実。
反対される可能性があるのならコーディネートすすめるべきでないな。
末梢血幹細胞移植は適用病院は現時点では少ないはず。
>>705
少し考えればここで聞くより主治医に聞くべきということはわかるはず。
707 ：698：2010/11/04(木) 20:23:56 ID:Stof7WUB0
レスありがとうございます。
えっと…なんでこのような事を質問したかと言うと。
ドナー候補者通知が来たら１週間以内にＹＥＳかＮＯか返事をしなくちゃいけません。
（少なくとも、１週間という短い時間の中で家族の不同意が同意に変わるのは至難だと私自身は感じています）
では、何時間話し合えば同意を得られるか…それすらも正直わかりませんが…
今は不同意ですが「もしかしたら」という可能性を考えると、最初からＮＯという返事を送るのは正しい選択なのか、考えてしまいましたのです。
末梢血幹細胞移植のお話ありがとうございました。勉強になりました。
えっと…なんでこのような事を質問したかと言うと。
ドナー候補者通知が来たら１週間以内にＹＥＳかＮＯか返事をしなくちゃいけません。
（少なくとも、１週間という短い時間の中で家族の不同意が同意に変わるのは至難だと私自身は感じています）
では、何時間話し合えば同意を得られるか…それすらも正直わかりませんが…
今は不同意ですが「もしかしたら」という可能性を考えると、最初からＮＯという返事を送るのは正しい選択なのか、考えてしまいましたのです。
末梢血幹細胞移植のお話ありがとうございました。勉強になりました。
708 ：病弱名無しさん：2010/11/05(金) 01:24:34 ID:n9j+FF8G0
３週間前にコーディネーターから説明受けたけど、
末梢血幹細胞移植の話はまったくなかったよ。
４日の入院で全身麻酔で口と尿道にパイプ入れて、過去に４人死んでいるって言われて、
さすがにちょっとブルったな。
それをパンフレット見ながらそのまま母親に話したら、
「何でアンタがそんな事しなきゃならんの？」 かたくなに反対された。
数時間説得してもだめ。
最後にこう言ったんだ。
「もし姪の○○が本田美奈子のように白血病になったらどうする？親戚中や知り合いまわって頭下げて頼むんじゃないのか？
他人からは下さい、人にはあげませんじゃ、虫が良すぎるだろう。」
これで落ちたよ。
こういう説得のトークはドナースレで聞くと良いね。
上のも受け売りだから。
手術は患者さんが迅速コースで１２月末か１月らしいけど、末梢血幹細胞移植にならないかな？
末梢血幹細胞移植の話はまったくなかったよ。
４日の入院で全身麻酔で口と尿道にパイプ入れて、過去に４人死んでいるって言われて、
さすがにちょっとブルったな。
それをパンフレット見ながらそのまま母親に話したら、
「何でアンタがそんな事しなきゃならんの？」 かたくなに反対された。
数時間説得してもだめ。
最後にこう言ったんだ。
「もし姪の○○が本田美奈子のように白血病になったらどうする？親戚中や知り合いまわって頭下げて頼むんじゃないのか？
他人からは下さい、人にはあげませんじゃ、虫が良すぎるだろう。」
これで落ちたよ。
こういう説得のトークはドナースレで聞くと良いね。
上のも受け売りだから。
手術は患者さんが迅速コースで１２月末か１月らしいけど、末梢血幹細胞移植にならないかな？
血液がんにはニンニク＋トマトだ
自分のデータ推移見るとね
ヤクルト病院で出るしいいんじゃね？
俺飲んでるよ腸に効きそうなイメージだけど
自分のデータ推移見るとね
ヤクルト病院で出るしいいんじゃね？
俺飲んでるよ腸に効きそうなイメージだけど
>>708
http://sankei.jp.msn.com/life/lifestyle/101103/sty1011030756002-n1.htm
年内に10か所まで増やすらしいけど、２か所しか今はやってないらしい。
けどその施設で採取出来れば冷凍保存で輸送出来ないのかな。
詳しく分からないので問い合わせて見てください。
http://sankei.jp.msn.com/life/lifestyle/101103/sty1011030756002-n1.htm
年内に10か所まで増やすらしいけど、２か所しか今はやってないらしい。
けどその施設で採取出来れば冷凍保存で輸送出来ないのかな。
詳しく分からないので問い合わせて見てください。
うちの親は乳製品禁止されてるけど
マスクとか外出と一緒で病院によってだいぶ違うんだろうね
マスクとか外出と一緒で病院によってだいぶ違うんだろうね
712 ：病弱名無しさん：2010/11/05(金) 07:29:42 ID:11dIC1OFO
>>706
処置後のキャンセルは法的措置がとられると聞いたことあるけど、そうなのかな？
>>698
最近闘病仲間がドナーさんにキャンセルされフルマッチ移植から二座不一致移植を余儀なくされました。
予定や見込みがずれるのは本人家族医療関係者にとってかなり負担になると思います｡そもそも善意から成っているものだし、あなたの場合はそんなことはないのだろうけど、簡単に断る人は提供謝絶による最悪の結果も考えてもらいたいかなぁ。
処置後のキャンセルは法的措置がとられると聞いたことあるけど、そうなのかな？
>>698
最近闘病仲間がドナーさんにキャンセルされフルマッチ移植から二座不一致移植を余儀なくされました。
予定や見込みがずれるのは本人家族医療関係者にとってかなり負担になると思います｡そもそも善意から成っているものだし、あなたの場合はそんなことはないのだろうけど、簡単に断る人は提供謝絶による最悪の結果も考えてもらいたいかなぁ。
713 ：病弱名無しさん：2010/11/05(金) 08:16:41 ID:aku6SeAl0
>>702
＞友人で移植直前にドナーさん側の家族に反対され移植の前処置後にキャンセル、
この事例、骨髄バンクの報告の中には見あたらなかったような・・・。
骨髄バンクのＨＰのどっかに「過去に移植の際に○○があったが、結果は○○だった」というような書き方で、情報を公開しているページがあるんだけど。
医師向けのページだったかな・・・？
こんだけ重大な内容なら公開されてるはずなんだけど、見落としたのかな？
「最終同意以前」ならドナーはいつでも辞退できるっていう決まり（権利）があるんだから
＞簡単に断る人は提供謝絶による最悪の結果(ry
とまで言わなくてもいいんじゃ？特に>>698には。最終同意のことで尋ねてるのじゃないし。
＞友人で移植直前にドナーさん側の家族に反対され移植の前処置後にキャンセル、
この事例、骨髄バンクの報告の中には見あたらなかったような・・・。
骨髄バンクのＨＰのどっかに「過去に移植の際に○○があったが、結果は○○だった」というような書き方で、情報を公開しているページがあるんだけど。
医師向けのページだったかな・・・？
こんだけ重大な内容なら公開されてるはずなんだけど、見落としたのかな？
「最終同意以前」ならドナーはいつでも辞退できるっていう決まり（権利）があるんだから
＞簡単に断る人は提供謝絶による最悪の結果(ry
とまで言わなくてもいいんじゃ？特に>>698には。最終同意のことで尋ねてるのじゃないし。
714 ：病弱名無しさん：2010/11/05(金) 09:46:06 ID:8zKyBtGIQ
処置後に拒否された場合、
バンクがいわゆる“プランB“として待機者に提供を依頼すればいいのでは？
バンクがいわゆる“プランB“として待機者に提供を依頼すればいいのでは？
715 ：病弱名無しさん：2010/11/05(金) 20:47:07 ID:z3cNpXF80
>>712
「最近闘病仲間がドナーさんにキャンセルされフルマッチ移植から二座不一致移植を余儀なくされました。」
↑これって 最終同意 後 のこと？
最終同意 前 なら上の人も書いてる通り「ドナーはいつでも辞退できる」からね
最終同意後か 同意前なのか で受け取る印象が全然変わるから詳しく書いたほうが今後の為になると思うよ
「最近闘病仲間がドナーさんにキャンセルされフルマッチ移植から二座不一致移植を余儀なくされました。」
↑これって 最終同意 後 のこと？
最終同意 前 なら上の人も書いてる通り「ドナーはいつでも辞退できる」からね
最終同意後か 同意前なのか で受け取る印象が全然変わるから詳しく書いたほうが今後の為になると思うよ
連投ごめん。
俺はもし届かなかった時とうするか、最終でドナーがNGになった時どうするかあらゆる想定をドクターに確認した。
症例実績のある病院だったので第2第3の作戦を聞いておくとなぜか安心したよ。
俺はもし届かなかった時とうするか、最終でドナーがNGになった時どうするかあらゆる想定をドクターに確認した。
症例実績のある病院だったので第2第3の作戦を聞いておくとなぜか安心したよ。
ヒットする人数が100人を超えるタイプの人も居るけど、知ってる人で
日本に一人、香港（確かそのあたりｗ）で一人しかヒットしなかった人がいる。
兄弟間でフルマッチだったんだけど、兄弟がダメな場合で調べたら二人って言われたって。
どういうタイプの違いか分からないケドその人数の違いってすごいね。
日本に一人、香港（確かそのあたりｗ）で一人しかヒットしなかった人がいる。
兄弟間でフルマッチだったんだけど、兄弟がダメな場合で調べたら二人って言われたって。
どういうタイプの違いか分からないケドその人数の違いってすごいね。
同室だった方は１００人以上の適合者がいたけど、なかなか最終同意に至らず
結局半年後くらくいで力尽きました。
多分迅速コースだったんだろうけど親族の方はすごく残念がってた。
結局半年後くらくいで力尽きました。
多分迅速コースだったんだろうけど親族の方はすごく残念がってた。
親が闘病中の時、家族と近しい親族調べたらみな珍しいタイプらしく
0人とか2人とかしかドナー見つからず多くて15人くらいだった
親は兄弟ともマッチしなくって、2人のドナーからも同意得られず結局移植は諦めたな
でも>>719みたいに多ければ移植まで行けるってもんでもないんだね
0人とか2人とかしかドナー見つからず多くて15人くらいだった
親は兄弟ともマッチしなくって、2人のドナーからも同意得られず結局移植は諦めたな
でも>>719みたいに多ければ移植まで行けるってもんでもないんだね
私はバンクでフルマッチが12人でした。
ただ登録した時から時間が経過していればドナーさんの状態とかも変わっているだろうから実際にはもっと減るらしい。
すごく不安だったが、コーディネーターさんに12人いればたぶん大丈夫よと言われそれを信じるしかなかった。
第三候補くらいまでリストアップされ第一候補の人が順調に提供してくれた。
本当にありがたかった。
ここを見てマッチ数が多ければ安心ではないということがわかった。
でも少なくてもあきらめちゃだめということも学んだ。
ただ登録した時から時間が経過していればドナーさんの状態とかも変わっているだろうから実際にはもっと減るらしい。
すごく不安だったが、コーディネーターさんに12人いればたぶん大丈夫よと言われそれを信じるしかなかった。
第三候補くらいまでリストアップされ第一候補の人が順調に提供してくれた。
本当にありがたかった。
ここを見てマッチ数が多ければ安心ではないということがわかった。
でも少なくてもあきらめちゃだめということも学んだ。
>予定や見込みがずれるのは本人家族医療関係者にとってかなり負担になると思います｡そもそも善意から成っているものだし、
この言い方はどうかなぁ？もともと健康体のドナーさんにとってもかなりの負担だよ？
健康体には本来必要のない【全身麻酔】をかけてまでやってくれるんだから。
あなたも書いているようにドナーさんの【善意】で成り立ってる。ドナーさんには見返りはない。
見ず知らずの他人のために痛い思いをし、リスクを冒し提供してくれるんだ。
そのへんをよく考えたらこんな言葉出てこないと思うけど．．．
この言い方はどうかなぁ？もともと健康体のドナーさんにとってもかなりの負担だよ？
健康体には本来必要のない【全身麻酔】をかけてまでやってくれるんだから。
あなたも書いているようにドナーさんの【善意】で成り立ってる。ドナーさんには見返りはない。
見ず知らずの他人のために痛い思いをし、リスクを冒し提供してくれるんだ。
そのへんをよく考えたらこんな言葉出てこないと思うけど．．．
１００人適合車がいても一人の患者が一度に交渉できるドナーさんは５人までです。
最初の５人がそのまま提供してくれたら最短３ヵ月。
以前提供してくれた人を優先的に選んだりしてるみたいですが、仮に９９人目で提供に
至った場合、移植まで一年以上かかってしまいます。
身体の状況や病気の種類によっては一日でも早く移植をしなければならない患者もいる
ので、提供してくれる人がいたのにそこに至らなかったというのはすごく残念な気がします。
国にも協力してほしいものです。
最初の５人がそのまま提供してくれたら最短３ヵ月。
以前提供してくれた人を優先的に選んだりしてるみたいですが、仮に９９人目で提供に
至った場合、移植まで一年以上かかってしまいます。
身体の状況や病気の種類によっては一日でも早く移植をしなければならない患者もいる
ので、提供してくれる人がいたのにそこに至らなかったというのはすごく残念な気がします。
国にも協力してほしいものです。
724 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 15:46:44 ID:QxXvJrw10
くそ看護士どもが俺が大人しいからって舐めやがって！！ふざけるな！
こっちも病気の事ばっかり考えて辛いんだよ！
相当ストレス溜まってんだよ！喋らないのは人見知りが激しいんだよ糞が！！！
俺なら何でも頼めば聞いてくれるって思ってんだろ！実際断れ無かったけどな！本当は嫌なんだよ！！
チクショー！またストレス溜まる！！
自業自得だけどね
こっちも病気の事ばっかり考えて辛いんだよ！
相当ストレス溜まってんだよ！喋らないのは人見知りが激しいんだよ糞が！！！
俺なら何でも頼めば聞いてくれるって思ってんだろ！実際断れ無かったけどな！本当は嫌なんだよ！！
チクショー！またストレス溜まる！！
自業自得だけどね
725 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 17:26:58 ID:K43pjE33O
>>722
俺が言ってるのは結局提供してくれなかった人のことだよ。
登録した理由や断った理由もわからないけど、やっと見つかったドナーさんに直前で無理ですってなったら少なくとも関係者が困るのはまず間違いないじゃん。困るし悲しいだろ？
もちろん制度自体が善意で成り立ってるのは言うまでもないよ。
俺が言ってるのは結局提供してくれなかった人のことだよ。
登録した理由や断った理由もわからないけど、やっと見つかったドナーさんに直前で無理ですってなったら少なくとも関係者が困るのはまず間違いないじゃん。困るし悲しいだろ？
もちろん制度自体が善意で成り立ってるのは言うまでもないよ。
>>724
まぁおまいに限らず大抵の患者さんは
普通に生活してたのがいきなり入院で監禁されるからストレス溜まるのは当たり前だから
看護士さんたちは慣れっこだろうけど、
あんまり家族や病院関係者に当たるなよ～。
周りとギクシャクするのは余計に辛いぜ。
まぁおまいに限らず大抵の患者さんは
普通に生活してたのがいきなり入院で監禁されるからストレス溜まるのは当たり前だから
看護士さんたちは慣れっこだろうけど、
あんまり家族や病院関係者に当たるなよ～。
周りとギクシャクするのは余計に辛いぜ。
727 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 20:42:57 ID:tCDcgP4z0
728 ：sage：2010/11/06(土) 21:42:33 ID:EiHdf/FX0
>>725
>直前で無理ですってなったら
あなたの言う「直前」って、最終同意後の事？
最終同意「前」か「後」かで全然状況が違うんだけど・・・そのヘンの説明がないからややこしい。
★最終同意前ならドナーはいつでもキャンセルできる権利があるんだよ。
>直前で無理ですってなったら
あなたの言う「直前」って、最終同意後の事？
最終同意「前」か「後」かで全然状況が違うんだけど・・・そのヘンの説明がないからややこしい。
★最終同意前ならドナーはいつでもキャンセルできる権利があるんだよ。
自分は血縁者から移植したけど、同室で闘病を共にした患者さん達は
殆どバンクからだったなぁ。
100人ヒットしてもそれは記録なだけだから人数が多かろうと結ばれない
事もここを見てるとあるんだと知って、奇跡のような治療だなあと改めて感じる。
ここは議論とかより慣れ合い相談に近い場所だからドナーさんの権利とかは
ドナーさんのスレの方がいいかもね。
迅速でも３カ月掛かるって聞くと今すぐ移植が必要っていう人にはツライなぁ
やっぱりまだ２か所でしかやってない末梢血幹細胞を行う病院と認知度が高まるといいね。
これだと保存できるし。
>>725
自分もド級の人見知りで最初苦労したけど、看護婦さんの仕事っぷりは医者以上だと思う。
ある日泣いてるトコ見られて目腫れたら使いなって目を温める小さい湯たんぽみたいなのくれて
優しさに感動したよ。半年の入院の最後は家族じゃねーかって位親密だったし。
病気が病気だからツライのも、なんつーかストレスたまって爆発しそうなのもスゴイ分かるけど、
してほしい事とかこれは嫌だなぁっていうの言ってイイと思うよ。
言う事であっちも嫌なんだなって分かるしお互い楽になると思う。合計１年入院して分かったことｗ
殆どバンクからだったなぁ。
100人ヒットしてもそれは記録なだけだから人数が多かろうと結ばれない
事もここを見てるとあるんだと知って、奇跡のような治療だなあと改めて感じる。
ここは議論とかより慣れ合い相談に近い場所だからドナーさんの権利とかは
ドナーさんのスレの方がいいかもね。
迅速でも３カ月掛かるって聞くと今すぐ移植が必要っていう人にはツライなぁ
やっぱりまだ２か所でしかやってない末梢血幹細胞を行う病院と認知度が高まるといいね。
これだと保存できるし。
>>725
自分もド級の人見知りで最初苦労したけど、看護婦さんの仕事っぷりは医者以上だと思う。
ある日泣いてるトコ見られて目腫れたら使いなって目を温める小さい湯たんぽみたいなのくれて
優しさに感動したよ。半年の入院の最後は家族じゃねーかって位親密だったし。
病気が病気だからツライのも、なんつーかストレスたまって爆発しそうなのもスゴイ分かるけど、
してほしい事とかこれは嫌だなぁっていうの言ってイイと思うよ。
言う事であっちも嫌なんだなって分かるしお互い楽になると思う。合計１年入院して分かったことｗ
730 ：病弱名無しさん：2010/11/07(日) 20:31:38 ID:ikdzCEYI0
教えてください。
退院してからも薬代がバカ高いって聞きましたが毎月どれくらいかかるんですか？
退院してからも薬代がバカ高いって聞きましたが毎月どれくらいかかるんですか？
いろいろ
それぞれ
それぞれ
732 ：病弱名無しさん：2010/11/07(日) 22:35:05 ID:EojuNl7o0
>>708
＞最後にこう言ったんだ。 ～(ry これで落ちたよ。
一字一句同じじゃないけど、そんなような話を家族にしたら
「いま言えるのは、あんたは病気じゃない。なったらその時に考えて行動する。今はその時じゃない。」で呆気なく終了ｗ
＞最後にこう言ったんだ。 ～(ry これで落ちたよ。
一字一句同じじゃないけど、そんなような話を家族にしたら
「いま言えるのは、あんたは病気じゃない。なったらその時に考えて行動する。今はその時じゃない。」で呆気なく終了ｗ
733 ：708：2010/11/07(日) 23:53:22 ID:I+Z8Tk0R0
>>732
説得する相手は奥さんか？
「もし姪の○○が本田美奈子のように白血病になったらどうする？親戚中や知り合いまわって頭下げて頼むんじゃないのか？
他人からは下さい、人にはあげませんじゃ、虫が良すぎるだろう。」
なら、この台詞の姪のところは、
｢今度生まれてくる子供が～」とかに変えないと。
目に涙いっぱいためてお芝居するんだよ。
まあ、人が一度言った事はなかなか変えられないものだ。
一度振り上げた拳はおろせないってことだな。
俺の場合も本当は一度では落ちなかったんだよ。
最後に笑いながらこう付け足したんだ。
「でもなお袋、財団が保険かけてくれてるんだよ、俺が死んだら黙って１億円だ！受取人は法定相続人だよ。つまりアンタだ。」
これでお袋はしょうがないねって、本当に落ちたよ。
これ以上はドナースレでやろうね。
説得する相手は奥さんか？
「もし姪の○○が本田美奈子のように白血病になったらどうする？親戚中や知り合いまわって頭下げて頼むんじゃないのか？
他人からは下さい、人にはあげませんじゃ、虫が良すぎるだろう。」
なら、この台詞の姪のところは、
｢今度生まれてくる子供が～」とかに変えないと。
目に涙いっぱいためてお芝居するんだよ。
まあ、人が一度言った事はなかなか変えられないものだ。
一度振り上げた拳はおろせないってことだな。
俺の場合も本当は一度では落ちなかったんだよ。
最後に笑いながらこう付け足したんだ。
「でもなお袋、財団が保険かけてくれてるんだよ、俺が死んだら黙って１億円だ！受取人は法定相続人だよ。つまりアンタだ。」
これでお袋はしょうがないねって、本当に落ちたよ。
これ以上はドナースレでやろうね。
ドナーやるか悩んでる方へ
たまたま見つけたんだが、この本は参考になった。
ｶﾞｲｼｭﾂならｽﾏｿ
「骨髄ドナーに選ばれちゃいました」
２ｃｈのドナースレを書籍化したもの。
自分は臍帯血移植してもらったんだけど
骨髄移植ってほんとにボランティアの域越えてんなって思ったよ。
すごく大変なボランティアだけど、ドナーが一人も見つからなかった身としては
やっぱり皆さんの善意に期待してしまうなあ。宜しくお願いします
たまたま見つけたんだが、この本は参考になった。
ｶﾞｲｼｭﾂならｽﾏｿ
「骨髄ドナーに選ばれちゃいました」
２ｃｈのドナースレを書籍化したもの。
自分は臍帯血移植してもらったんだけど
骨髄移植ってほんとにボランティアの域越えてんなって思ったよ。
すごく大変なボランティアだけど、ドナーが一人も見つからなかった身としては
やっぱり皆さんの善意に期待してしまうなあ。宜しくお願いします
「ライオンキング」の子役 Ｓ・タバレスさん死去
シャノン・タバレスさん（ブロードウェーのミュージカル「ライオンキング」の子役）ＡＰ通信によると、１日、
急性骨髄性白血病のため、ニューヨーク市近郊の子供病院で死去、１１歳。家族が明らかにした。
ニューヨーク市生まれ。昨年、厳しいオーディションを勝ち抜いて「ライオンキング」のナラ（子供時代）役に選ばれ、
学校に通いながら週４回、出演していたが、体調を崩して今年４月、舞台を離れていた。
骨髄移植に適合する提供者（ドナー）が見つからず、適合者を探す支援の輪も広がっていた。（共同）
http://sankei.jp.msn.com/entertainments/entertainers/101103/tnr1011031407006-n1.htm
シャノン・タバレスさん（ブロードウェーのミュージカル「ライオンキング」の子役）ＡＰ通信によると、１日、
急性骨髄性白血病のため、ニューヨーク市近郊の子供病院で死去、１１歳。家族が明らかにした。
ニューヨーク市生まれ。昨年、厳しいオーディションを勝ち抜いて「ライオンキング」のナラ（子供時代）役に選ばれ、
学校に通いながら週４回、出演していたが、体調を崩して今年４月、舞台を離れていた。
骨髄移植に適合する提供者（ドナー）が見つからず、適合者を探す支援の輪も広がっていた。（共同）
http://sankei.jp.msn.com/entertainments/entertainers/101103/tnr1011031407006-n1.htm
ドナー候補に成ったので記念かきこ
相手が40過ぎのおっさんだったら萎えるな
相手が40過ぎのおっさんだったら萎えるな
738 ：病弱名無しさん：2010/11/11(木) 08:38:48 ID:98kvp1zs0
ありがとうage
おっさんは、慢性に多いから、
移植事例は、少ないと思う。
いい薬があるしね。
おっさんは、慢性に多いから、
移植事例は、少ないと思う。
いい薬があるしね。
>>737
ありがと！
そのおっさんのかわいい娘が、成人式の着物を見てほしくて父親の回復を祈ってるかも。
美人な娘が、せめて花嫁姿を、孫を見せたいと願っているかも。
なんにせよ、ドナーの人には本当に感謝しかないよ。
ありがと！
そのおっさんのかわいい娘が、成人式の着物を見てほしくて父親の回復を祈ってるかも。
美人な娘が、せめて花嫁姿を、孫を見せたいと願っているかも。
なんにせよ、ドナーの人には本当に感謝しかないよ。
>>737
正直でＯＫっすｗｗ
正直でＯＫっすｗｗ
Ｍ３の入院治療が終わって約１ヶ月
体力自体は回復したものの頭痛がする度にびくびくしてしまう
恐いなあ
体力自体は回復したものの頭痛がする度にびくびくしてしまう
恐いなあ
742 ：病弱名無しさん：2010/11/12(金) 03:30:49 ID:uqnzTiDqO
健康診断で白血球(WBC)が41000だった。
要精密検査とのこと。白血球でググってみたが･･･怖くて寝れない。
要精密検査とのこと。白血球でググってみたが･･･怖くて寝れない。
744 ：病弱名無しさん：2010/11/12(金) 15:44:17 ID:eRdGsBDS0
746 ：病弱名無しさん：2010/11/12(金) 21:12:56 ID:nsY+lqsQ0
千葉県は１２日、千葉県市川市菅野の東京歯科大学市川総合病院で、急性白血病の
入院患者３人が、カビの「ムーコル症」による感染とみられる死亡事例があったと発表した。
院内感染の疑いがあるとみて、同病院や保健所などが詳しく調べている。
県医療整備課によると、死亡したのは３０代の女性と４０代の男性、７０代の男性の計３人。
女性は５月１３日に発熱し同２９日に死亡、女性からムーコル菌が検出された。さらに、
１０月までに４０代と７０代の男性が死亡し、ムーコル症感染の疑いがあることが分かった。
同病院から報告を受けた市川健康福祉センターが調査したところ、３人は急性白血病
患者で、同一の個室を利用していた。同センターは病院の立ち入り調査を行うなどして
発生の原因などを調べている。
ムーコル症は、カビの胞子を吸い込むことで、肺や鼻、脳などをおかす感染症。
ムーコル菌は常在菌のため、健康な人には影響がほとんどないが、免疫機能の
低下した人が感染すると重症化の恐れがある。
入院患者３人が、カビの「ムーコル症」による感染とみられる死亡事例があったと発表した。
院内感染の疑いがあるとみて、同病院や保健所などが詳しく調べている。
県医療整備課によると、死亡したのは３０代の女性と４０代の男性、７０代の男性の計３人。
女性は５月１３日に発熱し同２９日に死亡、女性からムーコル菌が検出された。さらに、
１０月までに４０代と７０代の男性が死亡し、ムーコル症感染の疑いがあることが分かった。
同病院から報告を受けた市川健康福祉センターが調査したところ、３人は急性白血病
患者で、同一の個室を利用していた。同センターは病院の立ち入り調査を行うなどして
発生の原因などを調べている。
ムーコル症は、カビの胞子を吸い込むことで、肺や鼻、脳などをおかす感染症。
ムーコル菌は常在菌のため、健康な人には影響がほとんどないが、免疫機能の
低下した人が感染すると重症化の恐れがある。
747 ：病弱名無しさん：2010/11/13(土) 01:03:21 ID:Amv4z+XN0
みんな外出時は注意してるだろうが、
自宅で病気に無知な家族に風邪とか移されんように
気を付けろよ！
手洗いとうがいは徹底させるように
もちろん自分も
自宅で病気に無知な家族に風邪とか移されんように
気を付けろよ！
手洗いとうがいは徹底させるように
もちろん自分も
748 ：病弱名無しさん：2010/11/13(土) 05:51:34 ID:F5Ee5pzRO
血縁者間で骨髄移植をされた方はいますか？
姉が急性骨髄性白血病で化学療法というのを繰り返し、
結局移植が必要になり血縁者からということで
検査の話が出て検査しました
当然、家族だから一致すれば提供する気持ちだけど
検査結果が出て幸いフルマッチで血液型(影響ないけど)も
同じAB型Rh+ CMV(-)でした。
それで、移植の日程も決まったけど
お見舞いに行くのが辛くなってきました。
姉と旦那さんを見ると申し訳ないって態度が伝わってきて、
姉に負担をかけないように重い話題を避けて
普段と同じテンションが苦しくなってきた。
これから移植後、退院するまで携帯メールしたり
お見舞いに行かない方がいいと思うけど、
家族なのに自分がプレッシャーというか責任を負いたくないから連絡を切るのって
家族、患者さんにとって冷たいですか？
姉29歳
自分21歳です
姉が急性骨髄性白血病で化学療法というのを繰り返し、
結局移植が必要になり血縁者からということで
検査の話が出て検査しました
当然、家族だから一致すれば提供する気持ちだけど
検査結果が出て幸いフルマッチで血液型(影響ないけど)も
同じAB型Rh+ CMV(-)でした。
それで、移植の日程も決まったけど
お見舞いに行くのが辛くなってきました。
姉と旦那さんを見ると申し訳ないって態度が伝わってきて、
姉に負担をかけないように重い話題を避けて
普段と同じテンションが苦しくなってきた。
これから移植後、退院するまで携帯メールしたり
お見舞いに行かない方がいいと思うけど、
家族なのに自分がプレッシャーというか責任を負いたくないから連絡を切るのって
家族、患者さんにとって冷たいですか？
姉29歳
自分21歳です
>>750
妹に提供した者でうちも年が同じような感じっす。
自分の場合ですが、少し書きます。
患者本人が家族に痛い思いをさせるのはきっとツライ事だと思う。
けど、兄弟が４人居て３人は一致して患者だけ合わないなんて話を
医者から聞いた時「適合した俺たちってすげえじゃん！」って思った。
負担とかじゃなく、これは運命なんだって自分は妹に言った。
うちも同じように「ごめんね」って何度も言われたけど逆だったら同じ事したって話になった。
あなたとお姉さんの仲は分からないけど、これを負担だと思わんように
話す事って大事だと思う。そして自分もお姉さんを助けてやる！っていう気合を入れてな。
自分も怖かったし、説明聞いてビビったけど「自分しかいない」って気合入れた。
妹の入院部屋の人が兄弟間で移植した人が２組居て色々話を聞いたら楽になったよ。
一人は細い体でドナーぎりぎりだった提供者の人は大丈夫なのか心配だったけど、
次の日ロビーで座ってナースと談笑してたのには驚いたｗ
話は脱線したが、一緒に頑張ろう！負担だとか謝罪なんて気持ちは捨てて。っていう方向に
考えてくのが一番良いって自分は思う。だから連絡を切ったり、見舞いを遠慮せんで良いと思う。
家族なんだから！
妹に提供した者でうちも年が同じような感じっす。
自分の場合ですが、少し書きます。
患者本人が家族に痛い思いをさせるのはきっとツライ事だと思う。
けど、兄弟が４人居て３人は一致して患者だけ合わないなんて話を
医者から聞いた時「適合した俺たちってすげえじゃん！」って思った。
負担とかじゃなく、これは運命なんだって自分は妹に言った。
うちも同じように「ごめんね」って何度も言われたけど逆だったら同じ事したって話になった。
あなたとお姉さんの仲は分からないけど、これを負担だと思わんように
話す事って大事だと思う。そして自分もお姉さんを助けてやる！っていう気合を入れてな。
自分も怖かったし、説明聞いてビビったけど「自分しかいない」って気合入れた。
妹の入院部屋の人が兄弟間で移植した人が２組居て色々話を聞いたら楽になったよ。
一人は細い体でドナーぎりぎりだった提供者の人は大丈夫なのか心配だったけど、
次の日ロビーで座ってナースと談笑してたのには驚いたｗ
話は脱線したが、一緒に頑張ろう！負担だとか謝罪なんて気持ちは捨てて。っていう方向に
考えてくのが一番良いって自分は思う。だから連絡を切ったり、見舞いを遠慮せんで良いと思う。
家族なんだから！
>>751
なんかね、姉と話していると
自分がきついとか痛いと愚痴を言ってしまうんじゃないか、
いつかひどい事をいうんじゃないかと悩んでた。
検査の採血は何度もして痛いし、万一、拒絶反応で成功しなかったら姉と旦那さんに申し訳なくてね。
そういった事を言って困らせたくなかったんです。
だから、あまり気軽に献血感覚で提供するアホな弟と思ってもらえればと接しています。
ありがとう、なんか話をして落ち着きました。
今度のお見舞いには面白い話題と土産持って行きます。
なんかね、姉と話していると
自分がきついとか痛いと愚痴を言ってしまうんじゃないか、
いつかひどい事をいうんじゃないかと悩んでた。
検査の採血は何度もして痛いし、万一、拒絶反応で成功しなかったら姉と旦那さんに申し訳なくてね。
そういった事を言って困らせたくなかったんです。
だから、あまり気軽に献血感覚で提供するアホな弟と思ってもらえればと接しています。
ありがとう、なんか話をして落ち着きました。
今度のお見舞いには面白い話題と土産持って行きます。
>>752
なるほどな。読んで気持ちが分かったよ。
兄弟だから提供するけど痛い思いなんてするのは嫌だし、
やっぱり怖いよな。きっとあなたと同じ思いのドナーになった家族は
兄弟なら尚更居ると思うよ。自分だけじゃないから大丈夫だ。
したくてやったわけじゃない！とか、その後上手くいかなかった場合のシナリオとか
色々考えるのも当然だ。痛い思いしたんだから上手くいかなきゃ困る！とかな。
けど、どんな結果になるにしろ救えるのはあなたの骨髄だ。
その後安定しなかったり、拒絶反応があったりしたらその時はその時。
上手くいかなかったら申し訳ないとか、弟/妹に痛い思いをさせて申し訳ないとか
今はあんまり深く掘っちゃダメだ。今はシンクロして成功するようにレバー食べたり
体力付けてお互いよく睡眠すること。レバーが効くなんて聞いてないけどなんとなく、ね。
末梢血か骨髄かどちらを選択したか分からないけど、ガッツだ！
良くなるように陰ながら祈ってる。頑張れ。
なるほどな。読んで気持ちが分かったよ。
兄弟だから提供するけど痛い思いなんてするのは嫌だし、
やっぱり怖いよな。きっとあなたと同じ思いのドナーになった家族は
兄弟なら尚更居ると思うよ。自分だけじゃないから大丈夫だ。
したくてやったわけじゃない！とか、その後上手くいかなかった場合のシナリオとか
色々考えるのも当然だ。痛い思いしたんだから上手くいかなきゃ困る！とかな。
けど、どんな結果になるにしろ救えるのはあなたの骨髄だ。
その後安定しなかったり、拒絶反応があったりしたらその時はその時。
上手くいかなかったら申し訳ないとか、弟/妹に痛い思いをさせて申し訳ないとか
今はあんまり深く掘っちゃダメだ。今はシンクロして成功するようにレバー食べたり
体力付けてお互いよく睡眠すること。レバーが効くなんて聞いてないけどなんとなく、ね。
末梢血か骨髄かどちらを選択したか分からないけど、ガッツだ！
良くなるように陰ながら祈ってる。頑張れ。
754 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 20:59:19 ID:ozspThE00
お見舞いage
私の所は小学生の妹のために中2のお兄ちゃんが提供してくれた
お兄ちゃんは「僕はこれでヒーローになれる」って喜んでた＾＾
子供って前向きでいいね＾＾
私の所は小学生の妹のために中2のお兄ちゃんが提供してくれた
お兄ちゃんは「僕はこれでヒーローになれる」って喜んでた＾＾
子供って前向きでいいね＾＾
755 ：733：2010/11/18(木) 00:02:31 ID:nr6capZS0
続報
本日、コーディネーターさんから電話が来ました。
「患者さんがぜひともという事ですが、ご意思にお変わりがなければ、お願いしたいのですが？」
あたりめぇだ、こっちは江戸っ子でぇ。武士に二言はない！って感じで、
ちょっと興奮していて何て答えたのか、よく覚えていないけど。
その後、あのお袋に電話した。
「患者さんがぜひ俺にお願いしたいんだって、判子頼むよ。」
「本当に大丈夫なんだろうね？」
「だから俺になんかあったら、保険金入るって言ったろう。」
「そんな物いらないわよ！ っで、いつ行きゃいいの？」
今まで患者さんのサイトを毎日見てきた。
さっきから酒を飲んでんだけど、何でか涙が出てきてしまう。
俺の患者さん、頑張ってほしい。
本日、コーディネーターさんから電話が来ました。
「患者さんがぜひともという事ですが、ご意思にお変わりがなければ、お願いしたいのですが？」
あたりめぇだ、こっちは江戸っ子でぇ。武士に二言はない！って感じで、
ちょっと興奮していて何て答えたのか、よく覚えていないけど。
その後、あのお袋に電話した。
「患者さんがぜひ俺にお願いしたいんだって、判子頼むよ。」
「本当に大丈夫なんだろうね？」
「だから俺になんかあったら、保険金入るって言ったろう。」
「そんな物いらないわよ！ っで、いつ行きゃいいの？」
今まで患者さんのサイトを毎日見てきた。
さっきから酒を飲んでんだけど、何でか涙が出てきてしまう。
俺の患者さん、頑張ってほしい。
ありがとうございます
患者、家族は切実な思いで日々過ごしています
提供者の人にはﾎﾞﾗﾝﾃｨｱと言うより､より大きな愛（慈愛）を感じます
患者、家族は切実な思いで日々過ごしています
提供者の人にはﾎﾞﾗﾝﾃｨｱと言うより､より大きな愛（慈愛）を感じます
■ 東大病院で多剤耐性菌、感染した５人死亡
東京・文京区の東京大学医学部付属病院で、ほとんどの抗生物質が効かない
多剤耐性菌に感染した患者５人が死亡しました。
病院によりますと、多剤耐性緑膿菌が検出されたのは白血病などの治療のために
入院中だった４０代から７０代の男女５人で、９月下旬から今月中旬にかけて全員が亡くなったということです。
検出された多剤耐性緑膿菌は、遺伝子検査の結果などから院内感染の可能性が高いとみられています。
５人は白血球を極度に減少させる治療を受けていたため、抵抗力が落ちていたということで、
病院では感染が原因で死亡した可能性は低いとみています。
病院では保健所などへ届け出るとともに、感染経路の特定や保菌者について調査しています。（22日22:06）
http://www.mbs.jp/news/jnn_4582885_zen.shtml
今、関東地方限定のニュースでやってたのだが、酷い・・・
東京・文京区の東京大学医学部付属病院で、ほとんどの抗生物質が効かない
多剤耐性菌に感染した患者５人が死亡しました。
病院によりますと、多剤耐性緑膿菌が検出されたのは白血病などの治療のために
入院中だった４０代から７０代の男女５人で、９月下旬から今月中旬にかけて全員が亡くなったということです。
検出された多剤耐性緑膿菌は、遺伝子検査の結果などから院内感染の可能性が高いとみられています。
５人は白血球を極度に減少させる治療を受けていたため、抵抗力が落ちていたということで、
病院では感染が原因で死亡した可能性は低いとみています。
病院では保健所などへ届け出るとともに、感染経路の特定や保菌者について調査しています。（22日22:06）
http://www.mbs.jp/news/jnn_4582885_zen.shtml
今、関東地方限定のニュースでやってたのだが、酷い・・・
また死亡ネタか。
まぁ病気関係に限らず事故やら火事やら
大々的にニュースになるのは不幸なものが多いから
関連記事を転載してくならどうしてもそうなるだろう
事故も火事もなく普通に暮らしています、とか
一般人が病気から回復して幸せに暮らしました、ってのは
数が多すぎて希少価値がないからニュースにならないからなｗ
大々的にニュースになるのは不幸なものが多いから
関連記事を転載してくならどうしてもそうなるだろう
事故も火事もなく普通に暮らしています、とか
一般人が病気から回復して幸せに暮らしました、ってのは
数が多すぎて希少価値がないからニュースにならないからなｗ
そうだねー。
悲しいニュースばかり話題になる事が多いからね。
元気になってくると闘病記を書いてる人も止めちゃう人多いし。
健康になってくるとそういう事忘れるというか元に戻る感じになるから
あまりこういうところも覗かなくなるのかな。
自分は入退院繰り返したりしてたのもあって、他の人が元気か気になって
たびたびここ覗くよ。
全国、世界的レベルで白血病になった人がどんな生活をしてるとか
QOLについても詳しくアンケートとってみることが出来たらいいのになぁ。
悲しいニュースばかり話題になる事が多いからね。
元気になってくると闘病記を書いてる人も止めちゃう人多いし。
健康になってくるとそういう事忘れるというか元に戻る感じになるから
あまりこういうところも覗かなくなるのかな。
自分は入退院繰り返したりしてたのもあって、他の人が元気か気になって
たびたびここ覗くよ。
全国、世界的レベルで白血病になった人がどんな生活をしてるとか
QOLについても詳しくアンケートとってみることが出来たらいいのになぁ。
761 ：病弱名無しさん：2010/11/23(火) 20:16:17 ID:lvdZI3v10
お見舞いage
急性骨髄性白血病
全く抗がん剤治療せずに放置してたら直りました
あまり苦しいのとかなくてじっとしてれば割りと余裕だった
死んでもいいやと思って別に全くそういう事で悩んだ事が
無かったのが良かったのかな
他に理由が分からない
自分基準で考えると実はほっといても割と死なないんじゃ？
とか思っちゃうな
全く抗がん剤治療せずに放置してたら直りました
あまり苦しいのとかなくてじっとしてれば割りと余裕だった
死んでもいいやと思って別に全くそういう事で悩んだ事が
無かったのが良かったのかな
他に理由が分からない
自分基準で考えると実はほっといても割と死なないんじゃ？
とか思っちゃうな
>>760
回復するにつれて
だんだん普通の人とあーんまり変わらない生活になって
だんだん病気以外の日常に追われて
２ｃｈにしても覗く板やスレが日常に近いものが多くなって
普通の人に戻っていくんだと思う。
闘病記書いてた人も病気から回復すると闘病記じゃなくなって
元々闘病記だったからネタがなくなっていって、見る人が減ってくんだろうし。
身近にあるものが
病院や病気から日常生活に移行するのよね。
昔やってたゲームとか昔読んでた漫画のスレとかを
だんだん見なくなっちゃう感じ。
回復するにつれて
だんだん普通の人とあーんまり変わらない生活になって
だんだん病気以外の日常に追われて
２ｃｈにしても覗く板やスレが日常に近いものが多くなって
普通の人に戻っていくんだと思う。
闘病記書いてた人も病気から回復すると闘病記じゃなくなって
元々闘病記だったからネタがなくなっていって、見る人が減ってくんだろうし。
身近にあるものが
病院や病気から日常生活に移行するのよね。
昔やってたゲームとか昔読んでた漫画のスレとかを
だんだん見なくなっちゃう感じ。
764 ：病弱名無しさん：2010/11/24(水) 18:14:11 ID:StYNqrVR0
抗がん剤治療終わって後は白血球上がるの待つだけなんだけど今回は全く上がらない。
てか下がっていってる。
今回は輸血も多いし心配。もしかして移植になったりするのかな。
地固め治療も残り２回だってのに頼むよ俺の体！！
あと移植になる条件って何か解る方いましたら教えてくださいm(__)m
てか下がっていってる。
今回は輸血も多いし心配。もしかして移植になったりするのかな。
地固め治療も残り２回だってのに頼むよ俺の体！！
あと移植になる条件って何か解る方いましたら教えてくださいm(__)m
765 ：病弱名無しさん：2010/11/26(金) 00:16:20 ID:fhAFk85Q0
＞あと移植になる条件って何か解る方いましたら教えてください
医者に聞けば？
医者に聞けば？
>>764
地固め４セットの３回目？回数が進むと戻りが遅れる事は良くあるよ。あせらないで。
感染症対策が重要な時期だから気をつけて。
移植は化学療法との予後の比較で著しく勝る場合に検討される。
化学療法の予後を下げる条件は、再発（再燃）、完全寛解に至らない、遺伝子変異の型が予後不良群である、高年齢等。
一番影響するのは遺伝子変異の型かと。予後不良である場合は、完全寛解に至った時点で移植の話が出てくる事が多い。
話が無いという事は、恐らく予後不良群ではないのだと思われ。
逆に移植の予後を上げる条件はフルマッチの同胞ドナーが居る事等。フルマッチの同胞ドナーが居れば移植適応になる場合
でも、非血縁ドナーで移植適応になるとは限らないという微妙な比較が必要。
地固め４セットの３回目？回数が進むと戻りが遅れる事は良くあるよ。あせらないで。
感染症対策が重要な時期だから気をつけて。
移植は化学療法との予後の比較で著しく勝る場合に検討される。
化学療法の予後を下げる条件は、再発（再燃）、完全寛解に至らない、遺伝子変異の型が予後不良群である、高年齢等。
一番影響するのは遺伝子変異の型かと。予後不良である場合は、完全寛解に至った時点で移植の話が出てくる事が多い。
話が無いという事は、恐らく予後不良群ではないのだと思われ。
逆に移植の予後を上げる条件はフルマッチの同胞ドナーが居る事等。フルマッチの同胞ドナーが居れば移植適応になる場合
でも、非血縁ドナーで移植適応になるとは限らないという微妙な比較が必要。
767 ：病弱名無しさん：2010/11/26(金) 08:29:17 ID:h6ZFw1io0
みなさんに質問ですが、保険が適用されない薬で月額10万ちょっと
の白血病の薬ってありますか？
もちろん高額医療費適用外で。
の白血病の薬ってありますか？
もちろん高額医療費適用外で。
768 ：病弱名無しさん：2010/11/27(土) 10:05:33 ID:wZ/GoLiC0
そんな高い薬あったかな～。
769 ：病弱名無しさん：2010/11/27(土) 10:48:33 ID:xXFx3GmL0
保険が適用されなかったら、
分子標的薬連中は、みんな高額になると思うよ。
そんなの知ってどうなるんだろうとも思うけどね。
分子標的薬連中は、みんな高額になると思うよ。
そんなの知ってどうなるんだろうとも思うけどね。
770 ：病弱名無しさん：2010/11/28(日) 05:03:14 ID:J6s4FzIX0
白血病は保険適用の病気です。
新薬が適用外になるようです。
1粒3千円で毎日服用するものも有るようです。
新薬が適用外になるようです。
1粒3千円で毎日服用するものも有るようです。
771 ：病弱名無しさん：2010/12/01(水) 21:38:25 ID:MOo4X4XAO
白血病治療が一番進んでたり症例が多い病院はどこでしょうか？
検索してもわからず、とりあえず都内の某有名病院へ行ってみたんですけど…引き受けて貰えなそうだし微妙でした。
もう治療がないかもで困っています。
検索してもわからず、とりあえず都内の某有名病院へ行ってみたんですけど…引き受けて貰えなそうだし微妙でした。
もう治療がないかもで困っています。
>>771、
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm
症例が多い病院が良い・進んだ治療という事ではないと聞きました。
私も転院を経て骨髄移植をしましたが、設備（部屋・最新機器のクリーンルームなど）が
良い所、部屋数が多い所は移植数も多いと思います。
私は症例が多い自分の県から家族が来れる範囲内で選びました。
しかし、２座違いまでしかやらない病院だったようで３座違う兄弟から移植するために
大阪の方の病院へ移った方が居ました。３座違う移植を行う病院は少ないようです。
移植じゃない基準で選ぶとあまり大差無いような気がします。しかし、新薬や可能性にかける
お医者さんは居ると思います。
もし私が今後その状況になった場合、ガンセンターを選ぶと思います。
私の知っているお医者さまはそこで働いていたという人が多いので。
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm
症例が多い病院が良い・進んだ治療という事ではないと聞きました。
私も転院を経て骨髄移植をしましたが、設備（部屋・最新機器のクリーンルームなど）が
良い所、部屋数が多い所は移植数も多いと思います。
私は症例が多い自分の県から家族が来れる範囲内で選びました。
しかし、２座違いまでしかやらない病院だったようで３座違う兄弟から移植するために
大阪の方の病院へ移った方が居ました。３座違う移植を行う病院は少ないようです。
移植じゃない基準で選ぶとあまり大差無いような気がします。しかし、新薬や可能性にかける
お医者さんは居ると思います。
もし私が今後その状況になった場合、ガンセンターを選ぶと思います。
私の知っているお医者さまはそこで働いていたという人が多いので。
医師が手術するわけじゃないから大差ないよな
775 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 12:07:16 ID:6qLchEWx0
>>771
都立駒●病院と虎の●病院が都内では一番良いのではないでしょうか。
今話題の海老父も虎の●病院。血内部長が主治医になって直接診てたところはVIP待遇ですね。
都内でも、５，６軒の病院が特に患者数や移植数が多いみたいだけど
あとは大病院でも、血液内科の白血病患者数は年間のべ２０名くらい、
無菌室は２、３室、常勤医師は４名くらい、
という病院が多いようですね。
このクラスの病院ではどこに行ったら良いか迷いますね。
白血病で定評のある病院では直接診察に行っても治療してくれないことがあるんですか？
すでに治療中ならともかく、化学療法を始める前でも受け入れてくれないの？
東大系とか慶大系とか、学歴混合医師チームとか、
その辺によってもいろいろ違いそう。
都立駒●病院と虎の●病院が都内では一番良いのではないでしょうか。
今話題の海老父も虎の●病院。血内部長が主治医になって直接診てたところはVIP待遇ですね。
都内でも、５，６軒の病院が特に患者数や移植数が多いみたいだけど
あとは大病院でも、血液内科の白血病患者数は年間のべ２０名くらい、
無菌室は２、３室、常勤医師は４名くらい、
という病院が多いようですね。
このクラスの病院ではどこに行ったら良いか迷いますね。
白血病で定評のある病院では直接診察に行っても治療してくれないことがあるんですか？
すでに治療中ならともかく、化学療法を始める前でも受け入れてくれないの？
東大系とか慶大系とか、学歴混合医師チームとか、
その辺によってもいろいろ違いそう。
776 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 12:16:24 ID:6qLchEWx0
白血病でネットサーフィンしてて、東海村の事故の作業していた方が白血病になったと初めて知った。
多めに被ばくした方が万一白血病になったら
移植前のTBI(全身に致死量の放射線をあてる）は禁忌なのでしょうか？
それ以前にレントゲンやCTすら撮影してはいけないんだろうか？
被ばくの場合の白血病は化学療法でも予後不良になるの？
多めに被ばくした方が万一白血病になったら
移植前のTBI(全身に致死量の放射線をあてる）は禁忌なのでしょうか？
それ以前にレントゲンやCTすら撮影してはいけないんだろうか？
被ばくの場合の白血病は化学療法でも予後不良になるの？
駒●病院入院してたけど良かったよ。
知り合いの移植患者さんみんな元気に帰ってったよ。
売店が小さくて不便なのとご飯がまずかったこと以外は特に不満なし。
知り合いの移植患者さんみんな元気に帰ってったよ。
売店が小さくて不便なのとご飯がまずかったこと以外は特に不満なし。
数人兄弟いるのに移植の話も無く死んだ兄弟は助かる可能性なかったのかなあ
移植適応なら当然医師から話があったでしょう。
780 ：病弱名無しさん：2010/12/03(金) 22:02:28 ID:OgzKMDrC0
移植適応て脊髄注射で検査しないとわからないよね
781 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 09:39:52 ID:/MKAKAVPO
病院を色々と教えて下さりありがとうございました。
現在神奈川県のある病院に入院しているので、必要か可能であれば転院を考えています。
皆さんの情報を参考にさせていただきます、ありがとう(T_T)
現在神奈川県のある病院に入院しているので、必要か可能であれば転院を考えています。
皆さんの情報を参考にさせていただきます、ありがとう(T_T)
>>781
余計なお世話かも知れんが、転院するするなら骨髄移植もできる病院を選ぶ事をお勧めする。
骨髄バンクの認定病院の中から選ぶとか。
http://www.jmdp.or.jp/hospitals/view1a.aspx?area=00
自分の場合、最初移植の出来ない病院に入院してしまったせいで、移植の判断が随分遅れてしまったよ。
転院するまでに化学療法を繰り返されて死ぬ目にあった。
化学療法しかできない病院には白血病治療に関して正しい判断は無理だと思う。
余計なお世話かも知れんが、転院するするなら骨髄移植もできる病院を選ぶ事をお勧めする。
骨髄バンクの認定病院の中から選ぶとか。
http://www.jmdp.or.jp/hospitals/view1a.aspx?area=00
自分の場合、最初移植の出来ない病院に入院してしまったせいで、移植の判断が随分遅れてしまったよ。
転院するまでに化学療法を繰り返されて死ぬ目にあった。
化学療法しかできない病院には白血病治療に関して正しい判断は無理だと思う。
783 ：病弱名無しさん：2010/12/07(火) 20:31:39 ID:/gL8eiQz0
退院された方、体力はどれくらいで戻りましたか？
最近自分も無事退院したんですがちょっと歩いただけで疲れ、息切れするし熱いお風呂から出ると立ちくらみしたりと貧血？っぽい症状があります。
治療により体力が無くなってるんですかね？
皆さんもこんな感じですか？
ちょっと心配なってきました＞＜
最近自分も無事退院したんですがちょっと歩いただけで疲れ、息切れするし熱いお風呂から出ると立ちくらみしたりと貧血？っぽい症状があります。
治療により体力が無くなってるんですかね？
皆さんもこんな感じですか？
ちょっと心配なってきました＞＜
>>783
退院おめでとうございます！
治療、移植あり/なし、年齢で大きく変わりますよ。
移植をしていないにしろ抗がん剤だけでも体の負担はとても大きいし、
何よりベッドで殆ど過ごしていたでしょうから筋肉が落ちて居ます。（体力も）
体力のある体格の良い男性でもフラっとするでしょうし、皆同じです。
移植をしたのであれば尚更体力は無いと思います。
少しずつペットボトルを両手に持って上げ下げしてみたり（座ったままで）、
家の中でゆるーいスクワットを１０回位毎日するとか、１５分位日中暖かい時に近所を歩いてみるとか。
ほんとに少しずつ出来そうなコトを体と相談しながらするとイイと思いますよ！
退院おめでとうございます！
治療、移植あり/なし、年齢で大きく変わりますよ。
移植をしていないにしろ抗がん剤だけでも体の負担はとても大きいし、
何よりベッドで殆ど過ごしていたでしょうから筋肉が落ちて居ます。（体力も）
体力のある体格の良い男性でもフラっとするでしょうし、皆同じです。
移植をしたのであれば尚更体力は無いと思います。
少しずつペットボトルを両手に持って上げ下げしてみたり（座ったままで）、
家の中でゆるーいスクワットを１０回位毎日するとか、１５分位日中暖かい時に近所を歩いてみるとか。
ほんとに少しずつ出来そうなコトを体と相談しながらするとイイと思いますよ！
主に抗がん剤の影響でしょうね
完全に抜け切るまでずいぶんかかるようです
完全に抜け切るまでずいぶんかかるようです
>>783
退院おめでとう！！！！焦らず少しずつ、体力をつけていこう
退院おめでとう！！！！焦らず少しずつ、体力をつけていこう
ありがとうございます。
少しづつですが体力作りに励んで行きます！
にしても身体が重い↓
直ぐに疲れてしまう＆寒いのダブルパンチで気力が中々沸かず現在寝たきり生活です。
でもこのままではブタさんになってしまうので頑張ります。
早く社会復帰出来る用に頑張ります！
ありがとうございました！
少しづつですが体力作りに励んで行きます！
にしても身体が重い↓
直ぐに疲れてしまう＆寒いのダブルパンチで気力が中々沸かず現在寝たきり生活です。
でもこのままではブタさんになってしまうので頑張ります。
早く社会復帰出来る用に頑張ります！
ありがとうございました！
>>787
ゆっくりゆっくりが良いですよ。
一年位かけてベースを作ってっていう位気長の方が◎です。
焦って運動したり、ムリして体壊して肺炎になって・・・
そうやって病院に戻ってくるのは勿体無い事だからと医者に
念を押されました。重いし寒いしで大変だと思いますが、
部屋を暖かく、うがいをしっかりして、ショウガ湯でも飲んでまったりしてください！
ゆっくりゆっくりが良いですよ。
一年位かけてベースを作ってっていう位気長の方が◎です。
焦って運動したり、ムリして体壊して肺炎になって・・・
そうやって病院に戻ってくるのは勿体無い事だからと医者に
念を押されました。重いし寒いしで大変だと思いますが、
部屋を暖かく、うがいをしっかりして、ショウガ湯でも飲んでまったりしてください！
789 ：病弱名無しさん：2010/12/10(金) 00:21:19 ID:UI3aHF3fO
>>787
退院おめage
最初は自分の体なのか信じられないくらいしんどいですが
ほんと少しずつよくなってきますよ！
自分は臍帯血移植して７月末に退院、
割とゴロゴロしてる日が多いけど
今はバイトも趣味も充実してます。
来週は第九の演奏会出て、ヨーロッパ旅行もしてくるよ。
適当にぷらぷらとウィンドウショッピングするだけでも違うんじゃないかなあ。
「運動しなきゃいけない」って敢えて無理しなくても
日常生活で確実に体力戻るから心配しないで下さい(´∀｀)
一緒にがんばりましょう！
退院おめage
最初は自分の体なのか信じられないくらいしんどいですが
ほんと少しずつよくなってきますよ！
自分は臍帯血移植して７月末に退院、
割とゴロゴロしてる日が多いけど
今はバイトも趣味も充実してます。
来週は第九の演奏会出て、ヨーロッパ旅行もしてくるよ。
適当にぷらぷらとウィンドウショッピングするだけでも違うんじゃないかなあ。
「運動しなきゃいけない」って敢えて無理しなくても
日常生活で確実に体力戻るから心配しないで下さい(´∀｀)
一緒にがんばりましょう！
WT1、陰性－＞100－＞200と絶賛上昇中。
再発覚悟した。
再発覚悟した。
退院してから８ヶ月だけどＴ－ＡＬＬ再発したっぽい
月曜から入院行ってきます
月曜から入院行ってきます
>>791
自分は二度移植しました。
再発した時は泣き崩れたけどまだまだ遊びたい！遊びまくりたい！
死んでたまるかという思いで生きて帰ってきました。
入院中はこのスレと入院板に張り付いてました。
ばしばし弱音書いてストレスぶちまけて頑張ろう！！応援してます
自分は二度移植しました。
再発した時は泣き崩れたけどまだまだ遊びたい！遊びまくりたい！
死んでたまるかという思いで生きて帰ってきました。
入院中はこのスレと入院板に張り付いてました。
ばしばし弱音書いてストレスぶちまけて頑張ろう！！応援してます
>>791
がんがれ！みんな応援しているぞ！
がんがれ！みんな応援しているぞ！
795 ：病弱名無しさん：2010/12/15(水) 08:26:09 ID:80rZXlHK0
お見舞いage
480で書き込みした者です。父が無事２度目の地固めを終えて退院しました。
高齢のため移植はなしといわれ、最初は医療スタッフにもだめだと思われていた
父ですが、クリスマス・年末年始を自宅で過ごすことができそうです。
年賀状買っちゃったんだから絶対元気で戻ってこい、とか勝手な願掛けを
していた自分ですが、本当にそういう馬鹿馬鹿しい自分を笑えることが嬉しいです。
ここで皆さんの闘うちからや思いやりに触れて、家族としても心強かったです。
本当にありがとうございます。
そして、いま頑張っている方々に、私たち家族が得たのと同じ喜びが
ありますよう、心から願っています。
高齢のため移植はなしといわれ、最初は医療スタッフにもだめだと思われていた
父ですが、クリスマス・年末年始を自宅で過ごすことができそうです。
年賀状買っちゃったんだから絶対元気で戻ってこい、とか勝手な願掛けを
していた自分ですが、本当にそういう馬鹿馬鹿しい自分を笑えることが嬉しいです。
ここで皆さんの闘うちからや思いやりに触れて、家族としても心強かったです。
本当にありがとうございます。
そして、いま頑張っている方々に、私たち家族が得たのと同じ喜びが
ありますよう、心から願っています。
797 ：病弱名無しさん：2010/12/20(月) 08:53:33 ID:VunK2Ef80
お見舞いage
スプリセルを飲んでる人は、このスレにいるかな？
副作用のことを教えて欲しいお
801 ：病弱名無しさん：2010/12/23(木) 20:04:53 ID:30m4l80J0
>>799
なんで医者に聞かないの？
なんで医者に聞かないの？
802 ：病弱名無しさん：2010/12/25(土) 14:29:18 ID:Ssa0+Q610
>>800
スプリセルを飲んで半年になるけど、
自分の場合、副作用は皆無。
ただ、ググるとグリベックと同様の副作用があるし、
約20%の人に胸水が生じるとのこと。
医者に聞いても新しい薬だから副作用については、
グリベックのように、詳しくは把握してない。
どの治療薬に対しても言えることだけど、
副作用によって重篤になる患者もいるので、
しっかしと主治医と相談して、服用を決めるべきだね。
がんばれ。
スプリセルを飲んで半年になるけど、
自分の場合、副作用は皆無。
ただ、ググるとグリベックと同様の副作用があるし、
約20%の人に胸水が生じるとのこと。
医者に聞いても新しい薬だから副作用については、
グリベックのように、詳しくは把握してない。
どの治療薬に対しても言えることだけど、
副作用によって重篤になる患者もいるので、
しっかしと主治医と相談して、服用を決めるべきだね。
がんばれ。
803 ：病弱名無しさん：2010/12/26(日) 17:53:59 ID:4HAZKVo90
>>753
遅くなりましたがありがとうございます
姉が前処置に入りました。
正月期間中に移植を行います。
結局、こちらの気持ちを伝えられなかった
移植前で大変な姉や親を困らせたくないから
言わないほうがいいって思ったんだ。
自分は小さいときからアホだから
不安とか苦痛がないんだろうなと姉や親は考えていると思いますが、
その点がなにか心残りです。
採取方法は、末梢血ではなく骨髄採取(手術の)です
火曜から自分も入院します
今までドナーの都合ばかり書いてすいませんでした。
本来、血縁ドナーになったら家族を助けられる機会だと思うべきでしょうが、
自分の不安とか、もし生着せず姉が亡くなったら家族から恨まれるかもしれないと考えてしまい、
なにかこう引っかかる物があり書き込みました。
不快に思われたら申し訳ないです
遅くなりましたがありがとうございます
姉が前処置に入りました。
正月期間中に移植を行います。
結局、こちらの気持ちを伝えられなかった
移植前で大変な姉や親を困らせたくないから
言わないほうがいいって思ったんだ。
自分は小さいときからアホだから
不安とか苦痛がないんだろうなと姉や親は考えていると思いますが、
その点がなにか心残りです。
採取方法は、末梢血ではなく骨髄採取(手術の)です
火曜から自分も入院します
今までドナーの都合ばかり書いてすいませんでした。
本来、血縁ドナーになったら家族を助けられる機会だと思うべきでしょうが、
自分の不安とか、もし生着せず姉が亡くなったら家族から恨まれるかもしれないと考えてしまい、
なにかこう引っかかる物があり書き込みました。
不快に思われたら申し訳ないです
>>803
753じゃないけどレスさせて欲しい。。
正月休みを利用して骨髄移植のドナーをやるとはなかなか難儀だね。頑張れ。
血縁ドナーの場合、生着に必要な細胞数はしっかり採られてしまうので、生着しない事はありえない。
その点はあまり心配しなくて良いと思われ。ドナー側には過酷な話だけれど。
でも、血縁ドナーならではの悩みってあると思うよ。
自分も去年、二歳上の姉に提供した。同じくフルマッチでABO血液型も一致。年齢はかなり上だけどね。
HLA検査前はそうでもなかったが、検査結果後、どんどんプレッシャーがかかって来た事を思い出す。
風邪をひいたら、麻酔事故がおきたら、生着しなかったら、姉がGVHDで苦しんだら、等々。
結果として、手術は無事に済み、姉は移植後放射線治療の影響で苦しんだものの、大してGVHDも
出ず、移植後２ヶ月で退院。今は再発もなくかなり元気に見える。
条件を聞く限り貴方はドナーとして最高の部類だと思う。CMV無いし、ABOも一致しているし、
何て言ったって若い。恐らく、お姉さんはあまり酷い事にはならない筈。
ABOの一致での骨髄液輸注って実は赤血球の輸血回数を減らす事ができるので地味に有効なんだよ。
血縁ドナーは降って沸いた話で、色々振り回されよね。家族親族からはお前だけが頼りだとか
こっちの気持ちも知らないで、勝手な事を言って来る。医者はドナーの事故系の怖い話ばかりしてくるし。
あそこまで脅されて素直に善意だけって気持ちには普通ならないと思う。葛藤するよね？
でも、貴重な経験になると思うよ。健康な状態で入院できるなんてそうは無いからね。
骨髄採取後は洒落ならない程痛いけど、丁度正月休みだし家族に面倒見て貰えば良いよ。
10日位で落ち着くよ。体に気をつけて！
753じゃないけどレスさせて欲しい。。
正月休みを利用して骨髄移植のドナーをやるとはなかなか難儀だね。頑張れ。
血縁ドナーの場合、生着に必要な細胞数はしっかり採られてしまうので、生着しない事はありえない。
その点はあまり心配しなくて良いと思われ。ドナー側には過酷な話だけれど。
でも、血縁ドナーならではの悩みってあると思うよ。
自分も去年、二歳上の姉に提供した。同じくフルマッチでABO血液型も一致。年齢はかなり上だけどね。
HLA検査前はそうでもなかったが、検査結果後、どんどんプレッシャーがかかって来た事を思い出す。
風邪をひいたら、麻酔事故がおきたら、生着しなかったら、姉がGVHDで苦しんだら、等々。
結果として、手術は無事に済み、姉は移植後放射線治療の影響で苦しんだものの、大してGVHDも
出ず、移植後２ヶ月で退院。今は再発もなくかなり元気に見える。
条件を聞く限り貴方はドナーとして最高の部類だと思う。CMV無いし、ABOも一致しているし、
何て言ったって若い。恐らく、お姉さんはあまり酷い事にはならない筈。
ABOの一致での骨髄液輸注って実は赤血球の輸血回数を減らす事ができるので地味に有効なんだよ。
血縁ドナーは降って沸いた話で、色々振り回されよね。家族親族からはお前だけが頼りだとか
こっちの気持ちも知らないで、勝手な事を言って来る。医者はドナーの事故系の怖い話ばかりしてくるし。
あそこまで脅されて素直に善意だけって気持ちには普通ならないと思う。葛藤するよね？
でも、貴重な経験になると思うよ。健康な状態で入院できるなんてそうは無いからね。
骨髄採取後は洒落ならない程痛いけど、丁度正月休みだし家族に面倒見て貰えば良いよ。
10日位で落ち着くよ。体に気をつけて！
春に県外に出た友達が発病してからここをロムっている。
９月末に弟さんから移植をうけ、年内は無理かなぁと言っていたが１１月半ばには退院した。
正月には帰省するらしいので会いに行くぞ。
応援しています、心より。
９月末に弟さんから移植をうけ、年内は無理かなぁと言っていたが１１月半ばには退院した。
正月には帰省するらしいので会いに行くぞ。
応援しています、心より。
移植して４年になるが来年から本格的に就職活動が始まるからつらい。
休学は1.5年して2年留年した。
退院してすぐハゲのままでも復学すれば1年にすんだのだが・・。
就職できなくても悪いのは自分だって言われるのがオチだろうけど
不況も相まっていまいちやる気がでない。
休学は1.5年して2年留年した。
退院してすぐハゲのままでも復学すれば1年にすんだのだが・・。
就職できなくても悪いのは自分だって言われるのがオチだろうけど
不況も相まっていまいちやる気がでない。
>>806
就活経験したけど色んな人が居るから焦らないで！
逆に私は就活で内定あったけどそこから発病してしまって・・・
新卒で就活出来るのって絶対良い事だから！
私の場合ですが、卒業しちゃったし、治療に１年～２年（髪の事含め）かかり、
病気の事を出せばほぼ間違いなく就職できない。
周りの知ってる患者さんも既往症でしかも白血病となると殆ど採ってもらえない。
留年や休学してるにせよ４年経ってるし新卒って強みを生かして諦めないで！
就活経験したけど色んな人が居るから焦らないで！
逆に私は就活で内定あったけどそこから発病してしまって・・・
新卒で就活出来るのって絶対良い事だから！
私の場合ですが、卒業しちゃったし、治療に１年～２年（髪の事含め）かかり、
病気の事を出せばほぼ間違いなく就職できない。
周りの知ってる患者さんも既往症でしかも白血病となると殆ど採ってもらえない。
留年や休学してるにせよ４年経ってるし新卒って強みを生かして諦めないで！
働きたくてもそもそも就職活動すらできない患者さんもいるよ
亡くなった人や今も闘病中の人、医療スタッフやドナーさん、応援してくれた人達のことを考えると
俺はそんな弱音を吐く気にはならないな
精一杯生きて幸せになることが恩返しだと思って生きてる
頑張れることに感謝してる。何があっても前向きに生きられるようになった
何もできなきゃ何も変わらない。でも、何かできるって時点で可能性はあるんだぜ
病気だろうが何だろうが理解してくれる人は必ずいる。自分に自信と余裕を持って頑張れ
白血病でも働いてる人はたくさんいるんだぜ
亡くなった人や今も闘病中の人、医療スタッフやドナーさん、応援してくれた人達のことを考えると
俺はそんな弱音を吐く気にはならないな
精一杯生きて幸せになることが恩返しだと思って生きてる
頑張れることに感謝してる。何があっても前向きに生きられるようになった
何もできなきゃ何も変わらない。でも、何かできるって時点で可能性はあるんだぜ
病気だろうが何だろうが理解してくれる人は必ずいる。自分に自信と余裕を持って頑張れ
白血病でも働いてる人はたくさんいるんだぜ
810 ：病弱名無しさん：2010/12/30(木) 09:24:36 ID:YsEevdbf0
つーか治療終わってとりあえず直ったとみなされる元白血病の人でしょ
直って無くても働けるのかね
直って無くても働けるのかね
811 ：病弱名無しさん：2010/12/30(木) 09:58:24 ID:7KWSDJbsO
父が危篤
812 ：755：2010/12/31(金) 18:32:47 ID:O7KYK1L+0
続報
もうすぐ骨髄採取の入院なんで、シャレたパジャマでも買おうと思っていた矢先、
突然コーディネーターさんから延期の知らせがあった。
３日後には封書で、
「患者さんの都合によりコーディネートの進行を一時保留とさせていただきたく存じます。」
とあった。
こちらはもう自己血採取もしたのに、患者さんも前処置直前のはず。
どうしちゃったんでしょう。患者さん具合が悪くなったのかな？
早く元気になって、再挑戦がんばろうよ！
もうすぐ骨髄採取の入院なんで、シャレたパジャマでも買おうと思っていた矢先、
突然コーディネーターさんから延期の知らせがあった。
３日後には封書で、
「患者さんの都合によりコーディネートの進行を一時保留とさせていただきたく存じます。」
とあった。
こちらはもう自己血採取もしたのに、患者さんも前処置直前のはず。
どうしちゃったんでしょう。患者さん具合が悪くなったのかな？
早く元気になって、再挑戦がんばろうよ！
813 ：病弱名無しさん：2011/01/01(土) 08:41:03 ID:iPRAlhZR0
お見舞いage
みんな、あけおめ。
今年もよろしく。
どうか、みんなの病気が、
少しでも良くなりますように。
みんな、あけおめ。
今年もよろしく。
どうか、みんなの病気が、
少しでも良くなりますように。
814 ：病弱名無しさん：2011/01/01(土) 19:39:48 ID:k/yFO72k0
慢性骨髄性白血病の人で就職できた人いますでしょうか？
バイトはしてますが 正社員は病気の事を言わないのは無理
なので 高額医療の関係で 薬を飲んでいる事もわかってしまいますし
バイトはしてますが 正社員は病気の事を言わないのは無理
なので 高額医療の関係で 薬を飲んでいる事もわかってしまいますし
急性も、元気になってからも数年は通院しなきゃいかん。たまにマルクもするし。
就職活動しても、面接の時に、「この空白期間は何やってたんですか」→「実は白血病で」→「何それこわい」
こんな感じで終了。
いい年してバイトするしかない。
ってか、バイトの面接でさえも同じ感じで終了することも多かった。（正直に言ってしまうので）
まあ、バイトは隠し通せるけど、正社員では隠し通せないね。
何がつらいって、就職のことが一番つらいね。
今後自分の人生はどうなってしまうのだろう・・・
就職活動しても、面接の時に、「この空白期間は何やってたんですか」→「実は白血病で」→「何それこわい」
こんな感じで終了。
いい年してバイトするしかない。
ってか、バイトの面接でさえも同じ感じで終了することも多かった。（正直に言ってしまうので）
まあ、バイトは隠し通せるけど、正社員では隠し通せないね。
何がつらいって、就職のことが一番つらいね。
今後自分の人生はどうなってしまうのだろう・・・
816 ：病弱名無しさん：2011/01/01(土) 20:28:23 ID:k/yFO72k0
815さん ありがとうございます
やっぱり 一生 バイト頑張るしかないですね
情けないけど どうしようもないですね
友達とか 健康で普通に就職していて とか見ると自分は何
やってるんだと思ってしまいます
でも ８１５さんみたいに同じ人がいて よかったです
やっぱり 一生 バイト頑張るしかないですね
情けないけど どうしようもないですね
友達とか 健康で普通に就職していて とか見ると自分は何
やってるんだと思ってしまいます
でも ８１５さんみたいに同じ人がいて よかったです
過去スレでも同じようなレスがいくつかあったよ。みんな同じなんだよ。
だからと言って変に安心しちゃいけないんだろうけどね。
ま、頑張りましょう。
だからと言って変に安心しちゃいけないんだろうけどね。
ま、頑張りましょう。
818 ：病弱名無しさん：2011/01/01(土) 23:52:11 ID:dTEhtCMjO
慢性骨髄性白血病でも転職できるかな・・・身体は何ともないけど心配だ。
早く根治させてくれる薬を開発して欲しい。
早く根治させてくれる薬を開発して欲しい。
明日、母さんの誕生日なんだけど～ってヘルパーさんに話したら、
無菌室から出られない僕の代わりにケーキを買ってきてくれた
んで、一緒に無菌室の冷蔵庫にケーキを隠しといた
母さんがお見舞いに来て「お茶取って～」って冷蔵庫を開けてもらって、ビックリさせてみた
なんかドキドキするけど楽しいねこういうの。良い気分転換になるかも
余裕のある人はいつもお見舞いに来てくれる人にやってみて下さい
無菌室から出られない僕の代わりにケーキを買ってきてくれた
んで、一緒に無菌室の冷蔵庫にケーキを隠しといた
母さんがお見舞いに来て「お茶取って～」って冷蔵庫を開けてもらって、ビックリさせてみた
なんかドキドキするけど楽しいねこういうの。良い気分転換になるかも
余裕のある人はいつもお見舞いに来てくれる人にやってみて下さい
820 ：病弱名無しさん：2011/01/02(日) 00:11:08 ID:cd84hYTkO
就業中に発病した俺は運がいい方なんだなぁ。給料出たし補助も出た。
退院二ヶ月で復帰したけど、暖かく受け入れられたよ。
退院二ヶ月で復帰したけど、暖かく受け入れられたよ。
>>814
身内や知り合いの会社等で働く等ですかね。
知ってる方で医療事務の資格を移植後取ってパートしてる人います。
もう少し外来感覚があけば契約社員になれるそうです。
（かなり体力もあって順調な方です）
主治医にその話を以前したら女の子なんだから働かなくていいとか
ボランティアしたらいいじゃないなど言われて結構ビックリしました。
働かなくてやっていけるなら良いですけど独身ですし・・・（T T)
担当の患者さんの話を聞いたら殆ど働いてる人は居ないと言われました。
女性の話ですが、殆ど既婚者の方が多いらしく・・・。
自分は未婚ですがバイトも落とされるしちょっと悩みますね。。
身内や知り合いの会社等で働く等ですかね。
知ってる方で医療事務の資格を移植後取ってパートしてる人います。
もう少し外来感覚があけば契約社員になれるそうです。
（かなり体力もあって順調な方です）
主治医にその話を以前したら女の子なんだから働かなくていいとか
ボランティアしたらいいじゃないなど言われて結構ビックリしました。
働かなくてやっていけるなら良いですけど独身ですし・・・（T T)
担当の患者さんの話を聞いたら殆ど働いてる人は居ないと言われました。
女性の話ですが、殆ど既婚者の方が多いらしく・・・。
自分は未婚ですがバイトも落とされるしちょっと悩みますね。。
822 ：病弱名無しさん：2011/01/02(日) 12:27:14 ID:LG3xLU9g0
821さん
８１４です
そうですよね 自分達が思ってるより 世間の白血病に対する理解が
薄い為に 就職なんて 夢の話ですね バイトでも働けているので
ありがたい事なんですね でも知らない人からすると いい年で
アルバイトですかっていう 感じが つらいですね
みなさん 同じなのが 救いです
８１４です
そうですよね 自分達が思ってるより 世間の白血病に対する理解が
薄い為に 就職なんて 夢の話ですね バイトでも働けているので
ありがたい事なんですね でも知らない人からすると いい年で
アルバイトですかっていう 感じが つらいですね
みなさん 同じなのが 救いです
白血病だから正社員になれないとか言い訳は見苦しい。
824 ：病弱名無しさん：2011/01/03(月) 08:19:56 ID:NUKDRT9M0
基本甘え病だよね。
甘えが顔ににじみ出てる人は、そりゃ～正社員にはなれんだろ。
甘えが顔ににじみ出てる人は、そりゃ～正社員にはなれんだろ。
「月１回通院するので早退（or遅刻）が必要です」
「じゃイラネ」
雇う側から見れば、毎月休む奴なんて要らんわ。
「じゃイラネ」
雇う側から見れば、毎月休む奴なんて要らんわ。
そもそも働いてる人なんていっぱいいるって何度も出てるのに
みんな一生バイトしかないって...気持ち悪い自己完結してるし
みなさん同じなのが救いって家族が亡くなってる方もいるスレで言うことか？
就職できないのは病気じゃなくて人間性や性格の問題の方が大きいと思うぞ
世間の理解力のなさを嘆く前にもっと身の周りの人に感謝したら？いなさそうだけど
ageてるし文章に変な間を開けてるし釣りなんだろうけどさ
みんな一生バイトしかないって...気持ち悪い自己完結してるし
みなさん同じなのが救いって家族が亡くなってる方もいるスレで言うことか？
就職できないのは病気じゃなくて人間性や性格の問題の方が大きいと思うぞ
世間の理解力のなさを嘆く前にもっと身の周りの人に感謝したら？いなさそうだけど
ageてるし文章に変な間を開けてるし釣りなんだろうけどさ
いや、いろいろだよ。
お前も決め付けんな。
お前も決め付けんな。
828 ：病弱名無しさん：2011/01/03(月) 15:38:25 ID:sNKcVkPz0
大抵自分の事だったりするからよく気がつくんだよなｗ
履歴書を最終面接まで出さない所で就職活動したけど落ちた経験がある。
やっぱ自分はダメなんだろうなーというのが滲みでてるんだろうな。
やっぱ自分はダメなんだろうなーというのが滲みでてるんだろうな。
そんなこと言わずに頑張りーや
>>826
生きてるだけで感謝。もちろんそれはそうなんだけど、
やっぱり人間だから元気になるにつれて周りの同世代とかと同じように
欲が出てくるんだよ。生きてるだけで幸せって思えるのは退院直後位で
外見的にも髪が伸びたころには普通の人として見える分、精神的な面や
体力やGVHDなどが重なるとなかなか思うように行かなくて葛藤があったりさ。
就職の話ですが、実際に元々居た会社で休職して復帰という話は聞くけど、
退院して１，２年で就職出来たってのは聞いたことないです。
採用の方から見ても２週に１回必ず病院だったり、GVHD等の難しい問題が
あるので元気な人を採るのはごく普通の考えで・・・。
社会復帰ってのはそういう問題に加え、体力的精神的にも堪えるので難しいと言う事だと思います。
生きてるだけで感謝。もちろんそれはそうなんだけど、
やっぱり人間だから元気になるにつれて周りの同世代とかと同じように
欲が出てくるんだよ。生きてるだけで幸せって思えるのは退院直後位で
外見的にも髪が伸びたころには普通の人として見える分、精神的な面や
体力やGVHDなどが重なるとなかなか思うように行かなくて葛藤があったりさ。
就職の話ですが、実際に元々居た会社で休職して復帰という話は聞くけど、
退院して１，２年で就職出来たってのは聞いたことないです。
採用の方から見ても２週に１回必ず病院だったり、GVHD等の難しい問題が
あるので元気な人を採るのはごく普通の考えで・・・。
社会復帰ってのはそういう問題に加え、体力的精神的にも堪えるので難しいと言う事だと思います。
>>804
励ましてくれてありがとうございます。
昨日、退院しました。
姉は前処置のせいで口内炎に苦しんでいますが
今の所、重いGVHDはないようです。
親は手術当日に一度来てから
後はずっと姉につきっきりでしたｗ
同じ建物なのに放置プレイされているような悲しさは感じましたが、
姉は病気だから仕方ないしこっちは健康体で入院しているのだから
我慢しなきゃいけないよね。
このまま生着、退院と無事に進んでいけばと願ってます
万一、再発した時にDLIとか骨髄提供ができるように
健康を維持しなければと思います
兄弟として何もできないけど、できるだけお見舞いに通うつもりです
>>804さんのお姉さんが健康で過ごせるよう願ってます。
励ましてくれてありがとうございます。
昨日、退院しました。
姉は前処置のせいで口内炎に苦しんでいますが
今の所、重いGVHDはないようです。
親は手術当日に一度来てから
後はずっと姉につきっきりでしたｗ
同じ建物なのに放置プレイされているような悲しさは感じましたが、
姉は病気だから仕方ないしこっちは健康体で入院しているのだから
我慢しなきゃいけないよね。
このまま生着、退院と無事に進んでいけばと願ってます
万一、再発した時にDLIとか骨髄提供ができるように
健康を維持しなければと思います
兄弟として何もできないけど、できるだけお見舞いに通うつもりです
>>804さんのお姉さんが健康で過ごせるよう願ってます。
>>832
横レスですが。
兄弟として何もできない、だなんてことは絶対ないですよ。
それどころか、あなたにしかできないことをしたのだから、誇りを持ってください。
正直に申し上げて、周りのご家族は後ろめたさが先立ってるんじゃないかと
邪推してしまうほどに、あなたがなしえたことはその精神的な負担まで含めて
大変なものだったと思うのです。簡単には労えない、命がけのことですから。
お疲れ様です。今は何よりご自分の体を大切になさってください。
横レスですが。
兄弟として何もできない、だなんてことは絶対ないですよ。
それどころか、あなたにしかできないことをしたのだから、誇りを持ってください。
正直に申し上げて、周りのご家族は後ろめたさが先立ってるんじゃないかと
邪推してしまうほどに、あなたがなしえたことはその精神的な負担まで含めて
大変なものだったと思うのです。簡単には労えない、命がけのことですから。
お疲れ様です。今は何よりご自分の体を大切になさってください。
スプリセル飲み始めて抜け毛が増えた。
>>832
804です。退院おめでとう！やり遂げたね！
でも、手術直後は健康体ではないと思う。
今はまだ痛いだろうけど日増しに良くなっていくはず。
口内炎、味覚障害、放射線焼けによる体力低下はほぼ全例で出るらしいからある意味仕方が無いかと・・・。
と言っても、食べれないのは痛々しいので、食べれそうなものを差し入れしては？
自分の姉の場合はアイス（フイルムで封のしてある高めのカップのやつ）や、即席のカップスープなら食べられた。
再発の事は考えないほうが良いよ。お姉さんの為にも貴方自身の為にも。
お姉さんが早く退院できるといいね！
804です。退院おめでとう！やり遂げたね！
でも、手術直後は健康体ではないと思う。
今はまだ痛いだろうけど日増しに良くなっていくはず。
口内炎、味覚障害、放射線焼けによる体力低下はほぼ全例で出るらしいからある意味仕方が無いかと・・・。
と言っても、食べれないのは痛々しいので、食べれそうなものを差し入れしては？
自分の姉の場合はアイス（フイルムで封のしてある高めのカップのやつ）や、即席のカップスープなら食べられた。
再発の事は考えないほうが良いよ。お姉さんの為にも貴方自身の為にも。
お姉さんが早く退院できるといいね！
ドナー候補の通知がきたんですが
本当に来るとは思ってなかった・・・
なんだか不安なんだけど受けたほうが
いいよね？
誰か背中を押してくれぇぇぇ！！
本当に来るとは思ってなかった・・・
なんだか不安なんだけど受けたほうが
いいよね？
誰か背中を押してくれぇぇぇ！！
837 ：病弱名無しさん：2011/01/09(日) 00:50:45 ID:tkJh/hT20
受けなければ偽善者。
受ければ天国の住人！
受ければ天国の住人！
好きにしなさい
自分の体だからね
自分の体だからね
最近は臍帯血移植じゃないの？
骨髄移植したやつは結構な確立で死んでる。
骨髄移植したやつは結構な確立で死んでる。
移植適応っていうことはそういうことだからね。。。
ってよくまあこのスレで無神経なレスを。
ってよくまあこのスレで無神経なレスを。
>>836
条件が合うなら末梢血幹細胞移植の方にしてもらえば？
条件が合うなら末梢血幹細胞移植の方にしてもらえば？
生存率はまあHP見れば分かるがな。
いまどき骨髄移植勧める病院は移植実績作りたいところ。
欧米でも割合はどんどん少なくなってきてるし成績も差が開いてくると思うよ。
いまどき骨髄移植勧める病院は移植実績作りたいところ。
欧米でも割合はどんどん少なくなってきてるし成績も差が開いてくると思うよ。
妹、再発しちゃった。
半年前に私がドナーになって骨髄移植をしたんだ。
再発がわかってすぐ「お姉ちゃんごめん」なんてメールを送ってきた。
謝るなよ～何度でもあげるから～なんて返事をしたけど
もう1度あげても効果は出ないらしい。
なんだか泣けてきた。
すみません。。。チラ裏です。
半年前に私がドナーになって骨髄移植をしたんだ。
再発がわかってすぐ「お姉ちゃんごめん」なんてメールを送ってきた。
謝るなよ～何度でもあげるから～なんて返事をしたけど
もう1度あげても効果は出ないらしい。
なんだか泣けてきた。
すみません。。。チラ裏です。
836です
ここに書き込んでから自分なりにネットで
ドナーについて調べてみました
その中で白血病と戦っている方々や実際に
ドナーになった方々の体験などを知りました
軽い気持ちでドナー登録をして、依頼が来るわけ
ないよな～なんて思っていたけど、自分の骨髄で
助かる方がいるのならお手伝いしたいと思いました
この先の検査で本当に提供するかはまだ分からないけど
やってみます！
前回の書き込みはテンパっていてふざけているように
感じた方もいると思います、すみませんでした
ここに書き込んでから自分なりにネットで
ドナーについて調べてみました
その中で白血病と戦っている方々や実際に
ドナーになった方々の体験などを知りました
軽い気持ちでドナー登録をして、依頼が来るわけ
ないよな～なんて思っていたけど、自分の骨髄で
助かる方がいるのならお手伝いしたいと思いました
この先の検査で本当に提供するかはまだ分からないけど
やってみます！
前回の書き込みはテンパっていてふざけているように
感じた方もいると思います、すみませんでした
無駄な改行なんかしてかまってちゃんですか？
最近、いちいちケチつける奴がいるな。
見た感じ暇なニートさんでしょうね。
仕事してたらドナーとか忙しくて躊躇っちゃうし。
仕事してたらドナーとか忙しくて躊躇っちゃうし。
>>849
クズな人沸いてますが気にしないでください。
きっと人生終了した人でしょう。
ドナーになることは大変すばらしいことですし、ぜひ検査を受けてほしいと思います。
また提供する際に不安な面に関してカウンセリングも受けれます。
>>848
私もGVHDがまったく無く5年目経過です。
一般には有るほうが移植の効果は期待できるみたいですが。
そういうことは気にしないことが1番だと思います。
入院中のかたのアドバイスとしてはがんばらないことが1番かなあと思います。
薬嫌いだったので全部点滴にしてもらったし病院のまずい飯はいやだったのでコンビニに買出ししてました。
個室だったので夜中の２－３時までゲームとかして遊んでました。
病院側からしたら最悪だったでしょうがｗ
クズな人沸いてますが気にしないでください。
きっと人生終了した人でしょう。
ドナーになることは大変すばらしいことですし、ぜひ検査を受けてほしいと思います。
また提供する際に不安な面に関してカウンセリングも受けれます。
>>848
私もGVHDがまったく無く5年目経過です。
一般には有るほうが移植の効果は期待できるみたいですが。
そういうことは気にしないことが1番だと思います。
入院中のかたのアドバイスとしてはがんばらないことが1番かなあと思います。
薬嫌いだったので全部点滴にしてもらったし病院のまずい飯はいやだったのでコンビニに買出ししてました。
個室だったので夜中の２－３時までゲームとかして遊んでました。
病院側からしたら最悪だったでしょうがｗ
>>853
私も薬飲めなくて看護士さんに睨まれていました・・
特にでっかい免疫抑制剤はどうしても無理で点滴にしてもらったんですが、
どうも気持ち悪かったんでわがまま言って違う種類の免疫抑制剤に変えてもらいました。
おかげでまったく副作用無く薬も小さくて快適に過ごせました。
入院中はがんばらずにきつかったら無理！っと言ってみるのもいいですね。
私も薬飲めなくて看護士さんに睨まれていました・・
特にでっかい免疫抑制剤はどうしても無理で点滴にしてもらったんですが、
どうも気持ち悪かったんでわがまま言って違う種類の免疫抑制剤に変えてもらいました。
おかげでまったく副作用無く薬も小さくて快適に過ごせました。
入院中はがんばらずにきつかったら無理！っと言ってみるのもいいですね。
>>853
849です
今日骨髄バンクに届いていた問診表などを
返信しました。まずは検査を受けてみます
決心した今はせっかくなんで最終的にドナー
に選ばれて提供したいと願ってますw
>>852
なぜ提供しようと思うと書き込んだだけで
ニートと判断されるのか謎ですが、自分は
ちゃんと働いています。小さい職場ですが
今日上司に話したら快く快諾してくれました
むしろ自分の身体の心配までしてくれました
849です
今日骨髄バンクに届いていた問診表などを
返信しました。まずは検査を受けてみます
決心した今はせっかくなんで最終的にドナー
に選ばれて提供したいと願ってますw
>>852
なぜ提供しようと思うと書き込んだだけで
ニートと判断されるのか謎ですが、自分は
ちゃんと働いています。小さい職場ですが
今日上司に話したら快く快諾してくれました
むしろ自分の身体の心配までしてくれました
>>853
848です
5年経過されたんですね！そんなお話を聞くと心強いです
お言葉にもありましたように気にしないようにします
最近思いつめることが多かったのでとても救われたような気持ちになりました
感謝です！
848です
5年経過されたんですね！そんなお話を聞くと心強いです
お言葉にもありましたように気にしないようにします
最近思いつめることが多かったのでとても救われたような気持ちになりました
感謝です！
先日から小児科に隣接された準クリーンルームで治療中なんですが、
夜中看護士の人が出入りするたびにドアの開け閉めの音がうるさい。
抗がん剤の点滴はちゃんと刺さってなかったのか床にたれてて、
なんだろうこれって触ったら指が焼けどみたいになって最悪。
あと親が言うには陰口で「○○は～（呼び捨て）」などとしゃべってたらしい。
マルクのときすっごい痛いのに「キャハハｗ」と笑われる始末。
主任さん？に相談したら全員からまったく話かけられなくなったし。
治療でしんどいのに精神的にもきついです。
夜中看護士の人が出入りするたびにドアの開け閉めの音がうるさい。
抗がん剤の点滴はちゃんと刺さってなかったのか床にたれてて、
なんだろうこれって触ったら指が焼けどみたいになって最悪。
あと親が言うには陰口で「○○は～（呼び捨て）」などとしゃべってたらしい。
マルクのときすっごい痛いのに「キャハハｗ」と笑われる始末。
主任さん？に相談したら全員からまったく話かけられなくなったし。
治療でしんどいのに精神的にもきついです。
転院考えるとかできない？
そんな病院いる必要ないよ
そんなバカどもより自分のこと大切にしないと
そんな病院いる必要ないよ
そんなバカどもより自分のこと大切にしないと
>>846
私も兄弟間のフルマッチで移植し再発。
臍帯血移植を受けるものの悪い細胞に負けてしまい不全で同じ兄弟から
再度移植を受けました。もちろん効果の程は一度再発しているので何とも
言えませんが、再発率が高くてもそのまま５年経つ人もいれば、絶対再発なんてと
思うような位順調な人でも再発したり・・・こればかりは分からない！と思っています。
恐らく臍帯血をするのでは？と思いますが、兄弟・家族は一番のサポーターです。
プラスプラスに出来るだけ考えて支えてあげてください。応援しています！
私も兄弟間のフルマッチで移植し再発。
臍帯血移植を受けるものの悪い細胞に負けてしまい不全で同じ兄弟から
再度移植を受けました。もちろん効果の程は一度再発しているので何とも
言えませんが、再発率が高くてもそのまま５年経つ人もいれば、絶対再発なんてと
思うような位順調な人でも再発したり・・・こればかりは分からない！と思っています。
恐らく臍帯血をするのでは？と思いますが、兄弟・家族は一番のサポーターです。
プラスプラスに出来るだけ考えて支えてあげてください。応援しています！
>>857
酷過ぎますね。
転院を考えることをお勧めします。
２つ病院を家族が通えない事情で変えましたが、家族？！と思う程親切で
常に気を抜かないというか頭が上がらない位良くしていただきました。
その病院のシステムというか、態勢はヒドイです。
移植等も視野に入れる治療なら同じ県内等で大きな設備の整っている
病院へ転院されることをお勧めします。
病院によってクリーンの設備等が全く違いますし、設備などが良い所だと
静かなクリーンルームや大部屋でクリーンの場合もあります。
移植にも慣れている看護師さんだと知識もあるし頼れますよ。
酷過ぎますね。
転院を考えることをお勧めします。
２つ病院を家族が通えない事情で変えましたが、家族？！と思う程親切で
常に気を抜かないというか頭が上がらない位良くしていただきました。
その病院のシステムというか、態勢はヒドイです。
移植等も視野に入れる治療なら同じ県内等で大きな設備の整っている
病院へ転院されることをお勧めします。
病院によってクリーンの設備等が全く違いますし、設備などが良い所だと
静かなクリーンルームや大部屋でクリーンの場合もあります。
移植にも慣れている看護師さんだと知識もあるし頼れますよ。
>>846
ほんと、絶対妹さん大丈夫だから！…って信じてあげるのが家族は大切です。
知り合いの人で、難治性の白血病で親族から移植→再発→別の親族から移植で
今元気にゲラゲラ笑って生きてる人います。
臍帯血もあるし、ハプロだって出来る。可能性はまだまだあります！
どうか、妹さんが新たな治療も乗り越えていけますように…
>>854
亀レスｽﾏｿ。
私はネオーラルを以前飲んでたんだけど、
あれはかなり気合のいる薬だったなぁ…
デカいし気持ち悪くなるし、くさい！！！
１時間くらい臭い抜きしてたよ…
私は耐えられず、主治医にお願いして
１０ｍｇ粒に変えてもらいました。
(５０ｍｇの場合、５０ｍｇ粒を１つではなく１０ｍｇ粒×５つにしてもらう)
これだけでかなり違います。
飲めなくてしんどい思いしてる方がいたら
お医者さんに相談してみるのが良いと思います。
>>857
諸事情で東京・大阪２つの病院(かなり有名どころ)に入院したけど
どちらも看護師さんたちに恵まれてたもんで
こんなＤＱＮがいるとか信じられん…
抗がん剤漏れるとか大問題だよね。
普通はやけど？のようになる前に、こまめに回ってきてくれるよ。
抗がん剤うつときはかなり頻繁に観察しないとだしね～
排除できるストレッサーは出来るだけ消し去るに限る。
絶対今よりいい病院あるから、探してみてね。
ほんと、絶対妹さん大丈夫だから！…って信じてあげるのが家族は大切です。
知り合いの人で、難治性の白血病で親族から移植→再発→別の親族から移植で
今元気にゲラゲラ笑って生きてる人います。
臍帯血もあるし、ハプロだって出来る。可能性はまだまだあります！
どうか、妹さんが新たな治療も乗り越えていけますように…
>>854
亀レスｽﾏｿ。
私はネオーラルを以前飲んでたんだけど、
あれはかなり気合のいる薬だったなぁ…
デカいし気持ち悪くなるし、くさい！！！
１時間くらい臭い抜きしてたよ…
私は耐えられず、主治医にお願いして
１０ｍｇ粒に変えてもらいました。
(５０ｍｇの場合、５０ｍｇ粒を１つではなく１０ｍｇ粒×５つにしてもらう)
これだけでかなり違います。
飲めなくてしんどい思いしてる方がいたら
お医者さんに相談してみるのが良いと思います。
>>857
諸事情で東京・大阪２つの病院(かなり有名どころ)に入院したけど
どちらも看護師さんたちに恵まれてたもんで
こんなＤＱＮがいるとか信じられん…
抗がん剤漏れるとか大問題だよね。
普通はやけど？のようになる前に、こまめに回ってきてくれるよ。
抗がん剤うつときはかなり頻繁に観察しないとだしね～
排除できるストレッサーは出来るだけ消し去るに限る。
絶対今よりいい病院あるから、探してみてね。
>>835
今は若干、貧血気味なのと腰が痛くて走れない以外は全然大丈夫です。
姉は軽いGHVD(発疹)が出てきてますが、口内炎があっても
持って行った個包装のお菓子を食べていたので安心しました。
白血球1200になりマルクの結果が出て、今の時点で生着したと先生から報告があり
一つクリアしたのでうれしいです
確かに、再発の事を考えると苦しいです。
二度目になると、正直な所無理だと言いたいけど
他に手がないなら兄弟として断れないんだろうなと思います。
愚痴ばかりですみません。
ここで話を聞いてもらって落ち着いて手術を受けられ
みなさんに感謝しています。ありがとうございます
今は若干、貧血気味なのと腰が痛くて走れない以外は全然大丈夫です。
姉は軽いGHVD(発疹)が出てきてますが、口内炎があっても
持って行った個包装のお菓子を食べていたので安心しました。
白血球1200になりマルクの結果が出て、今の時点で生着したと先生から報告があり
一つクリアしたのでうれしいです
確かに、再発の事を考えると苦しいです。
二度目になると、正直な所無理だと言いたいけど
他に手がないなら兄弟として断れないんだろうなと思います。
愚痴ばかりですみません。
ここで話を聞いてもらって落ち着いて手術を受けられ
みなさんに感謝しています。ありがとうございます
>>857
抗癌剤がもれるって……私が移植した病院では「被爆」という呼び方をしていたくらいで、あってはならないことでは……
私は都内で２年前に移植して、そのときは看護師さんやお医者さんに恵まれまくりだったので、うまく言えませんが、
やはりしんどい病院は、よくないのではないでしょうか。
ただでさえ何でも自分のせいにしちゃいがちで鬱になりがちな治療中ですので。。。
抗癌剤がもれるって……私が移植した病院では「被爆」という呼び方をしていたくらいで、あってはならないことでは……
私は都内で２年前に移植して、そのときは看護師さんやお医者さんに恵まれまくりだったので、うまく言えませんが、
やはりしんどい病院は、よくないのではないでしょうか。
ただでさえ何でも自分のせいにしちゃいがちで鬱になりがちな治療中ですので。。。
864 ：病弱名無しさん：2011/01/17(月) 08:41:28 ID:ibzZ1kCY0
お見舞いage
865 ：病弱名無しさん：2011/01/20(木) 09:17:42 ID:4ITAQy9M0
成人Ｔ細胞白血病に新薬 名市大と製薬会社開発
年1月20日 08時35分
治療が難しい血液のがん、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）に有効な新薬を、
名古屋市立大と製薬会社「協和発酵キリン」（東京都）が開発し、今春
に厚生労働省に製造、販売の承認申請をする。国はＡＴＬ対策の特命チ
ームを設けて力を入れており、早ければ２０１２年初めにも発売される
見込み。
新薬の審査が厳しい日本で、がんの抗体薬が世界に先駆けて製造、販売
にこぎ着けた例は過去になく、ＡＴＬを発症した患者には、これまで治
療法が無いに等しかった。
（以下略）
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2011012090083559.html
年1月20日 08時35分
治療が難しい血液のがん、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）に有効な新薬を、
名古屋市立大と製薬会社「協和発酵キリン」（東京都）が開発し、今春
に厚生労働省に製造、販売の承認申請をする。国はＡＴＬ対策の特命チ
ームを設けて力を入れており、早ければ２０１２年初めにも発売される
見込み。
新薬の審査が厳しい日本で、がんの抗体薬が世界に先駆けて製造、販売
にこぎ着けた例は過去になく、ＡＴＬを発症した患者には、これまで治
療法が無いに等しかった。
（以下略）
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2011012090083559.html
ウィルス自体を消滅させないと
867 ：病弱名無しさん：2011/01/26(水) 15:35:14 ID:KJh/vu/L0
お見舞いage
しかし分子標的薬の進歩はすさまじいね。
この病気が死ぬ病気じゃぁなくなったのは
この薬のおかげだと思うよ。
今後は、いろいろなタイプに対して、
それぞれいい薬ができたらいいね。
しかし分子標的薬の進歩はすさまじいね。
この病気が死ぬ病気じゃぁなくなったのは
この薬のおかげだと思うよ。
今後は、いろいろなタイプに対して、
それぞれいい薬ができたらいいね。
姪（２０歳）が急性骨髄性白血病と診断されて、放射線治療が望ましいと
ドクターから説明を受けたそうです
ネットでググっても、急性骨髄性白血病の治療は化学療法が主で
放射線治療に言及しているサイトを発見出来ませんでした
どなた様か、この事でご存知の方がいらっしゃいましたらご教示をお願い致します
なお、姪は明日、地方の市立病院から大学病院の血液内科へ転院です。
ドクターから説明を受けたそうです
ネットでググっても、急性骨髄性白血病の治療は化学療法が主で
放射線治療に言及しているサイトを発見出来ませんでした
どなた様か、この事でご存知の方がいらっしゃいましたらご教示をお願い致します
なお、姪は明日、地方の市立病院から大学病院の血液内科へ転院です。
>>868
「白血病 放射線治療」で、googleで検索したかな？
最近は放射線治療は少ないみたいだね。
あと、何を知りたいのか書かないと誰も答えようがないかと。
「umisuki」も見てみてください
「白血病 放射線治療」で、googleで検索したかな？
最近は放射線治療は少ないみたいだね。
あと、何を知りたいのか書かないと誰も答えようがないかと。
「umisuki」も見てみてください
>>869さん
「umisuki」のサイト紹介ありがとうございます
今後、お世話になりそうです！
何を知りたいのか、ですが、、放射線治療の前提の白血病の状態、、
というか重篤度合いとかが判ればと思い質問しました
舌足らずでもうしわけありません・ﾟﾟ(;´Д`)・ﾟﾟｱｾｱｾ…
>>870さん
明日、姪を大学病院に連れて行きますので、ドクターに聞いてみます。
なぜ、放射線治療なのかと...
姪のお母さん、、つまり義姉がドクターから聞いてきた話なので、ひょっとすると
化学療法の聞き間違いでは？とも思っておりますが、、又聞きなので私は？？？状態です
詳しい事が判ったら、報告させていただきます
「umisuki」のサイト紹介ありがとうございます
今後、お世話になりそうです！
何を知りたいのか、ですが、、放射線治療の前提の白血病の状態、、
というか重篤度合いとかが判ればと思い質問しました
舌足らずでもうしわけありません・ﾟﾟ(;´Д`)・ﾟﾟｱｾｱｾ…
>>870さん
明日、姪を大学病院に連れて行きますので、ドクターに聞いてみます。
なぜ、放射線治療なのかと...
姪のお母さん、、つまり義姉がドクターから聞いてきた話なので、ひょっとすると
化学療法の聞き間違いでは？とも思っておりますが、、又聞きなので私は？？？状態です
詳しい事が判ったら、報告させていただきます
>>871
突然の事で動揺する気持ちとても分かります。
恐らく皆宣告された時はそういう気持ちですから。
私もも発病した時このスレに誤字脱字ばかりで聞きたい事を
とにかく聞いてアドバイスや希望に繋がりました。
もしよろしければ白血病相談ダイヤルにかけてみてはどうでしょうか？
以前ココで教えて貰い私も電話したことがあります。
umisukiにも記載されていると思いますので覗いてみてください。
突然の事で動揺する気持ちとても分かります。
恐らく皆宣告された時はそういう気持ちですから。
私もも発病した時このスレに誤字脱字ばかりで聞きたい事を
とにかく聞いてアドバイスや希望に繋がりました。
もしよろしければ白血病相談ダイヤルにかけてみてはどうでしょうか？
以前ココで教えて貰い私も電話したことがあります。
umisukiにも記載されていると思いますので覗いてみてください。
こんばんは
姪に付き添って大学病院に転院してきました
放射線治療の事ですが、これは義姉が混乱していたための誤りで
化学療法で治療を開始するというのが正解でした
姪が通常言われているような治療を受けるとの事でひと安心しました
ただ姪とともにDr.から病気の説明や治療方針のレクチャーを受けましたが
これから姪が乗り越えなければいけない様々な困難を思うともう何と言うか...
絶対にこの子を支えると決意を新たにしました
病室は４人部屋で、同室の方々が明るくてなんだか救われた気持ちになりました
>>872さんをはじめ情報をいただいた皆様に感謝！です
大変参考になります
姪に付き添って大学病院に転院してきました
放射線治療の事ですが、これは義姉が混乱していたための誤りで
化学療法で治療を開始するというのが正解でした
姪が通常言われているような治療を受けるとの事でひと安心しました
ただ姪とともにDr.から病気の説明や治療方針のレクチャーを受けましたが
これから姪が乗り越えなければいけない様々な困難を思うともう何と言うか...
絶対にこの子を支えると決意を新たにしました
病室は４人部屋で、同室の方々が明るくてなんだか救われた気持ちになりました
>>872さんをはじめ情報をいただいた皆様に感謝！です
大変参考になります
大きな病院だと寛解導入程度なら大部屋でやるんだよね。
田舎の病院で無菌室をもてあましてるようなとこだと、化学療法でも使わせてくれるよ。
私は両方経験したけど、やっぱ無菌室で治療する方が個室なので、なにかと快適だった。
まあこれは人それぞれで、社交的な人には無菌室生活は、人恋しくて辛いみたい。
田舎の病院で無菌室をもてあましてるようなとこだと、化学療法でも使わせてくれるよ。
私は両方経験したけど、やっぱ無菌室で治療する方が個室なので、なにかと快適だった。
まあこれは人それぞれで、社交的な人には無菌室生活は、人恋しくて辛いみたい。
>>873
参考になって良かったです！
頑張ってくださいね。応援してます！
>>874
私のいた病棟は全室全て無菌室でした。
血液内科のみ大部屋個室どちらもクリーンルームで移植する人は
前後に個室に入るという感じでした。
大部屋を経験すると個室が辛くてたまらなかったので
大部屋に戻った時は患者さんと再会して皆で泣いてしまいました＾＾；
参考になって良かったです！
頑張ってくださいね。応援してます！
>>874
私のいた病棟は全室全て無菌室でした。
血液内科のみ大部屋個室どちらもクリーンルームで移植する人は
前後に個室に入るという感じでした。
大部屋を経験すると個室が辛くてたまらなかったので
大部屋に戻った時は患者さんと再会して皆で泣いてしまいました＾＾；
私は病気になったとき気を遣われるのが嫌だったので、
両親に他の人には絶対言わないでって言いました。
でも親族には伝わってたみたい。
まあ両親も不安な分、誰かに話したい気持ちもわかるけど、
私がただの変わり者なのかどうなのか・・
両親に他の人には絶対言わないでって言いました。
でも親族には伝わってたみたい。
まあ両親も不安な分、誰かに話したい気持ちもわかるけど、
私がただの変わり者なのかどうなのか・・
↑
変わり者って言われて嬉しいタイプ？
きもいのは病気だけにしてよおばさん・・
変わり者って言われて嬉しいタイプ？
きもいのは病気だけにしてよおばさん・・
>>877
あなたはこころがきもい＾＾
あなたはこころがきもい＾＾
こんばんは
姪が入院している大学病院は、病棟全部が無菌病棟です
従って、患者さんは病棟内なら自由に動き回って自販機でジュースも買えますし
食事は、ランチﾙーﾑみたいな所で、みなさんが集まって食べておられます
それより、今現在緊急事態というか...
末梢血での自家造血幹細胞移植の可否について問われていて、
私は、リスクはあるけどやってみたらと助言し、義姉もわけがわからないままそうすると
言っていたのですが、今日姪が主治医に拒否してしまったらしく
夜、主治医から再確認の電話がかかってきて可否の最終確認があったそうです
義姉は、子どもが希望しないので「自家造血幹細胞移植はしない」と回答したそうです
私は門外漢であり、主治医の話も聞いていないのでネットでの知識でしかないのですが
自家造血幹細胞移植って、やるべきと思っているのですがどうなんでしょう
現在、私の弟と私と義姉で電話協議中であり、
私と弟は可能性を残して採血だけはしておいたら...と意見をしているのですが
場合によっては、これから義姉宅（１００キロ離れていますがw）に出向いで協議です...
姪が入院している大学病院は、病棟全部が無菌病棟です
従って、患者さんは病棟内なら自由に動き回って自販機でジュースも買えますし
食事は、ランチﾙーﾑみたいな所で、みなさんが集まって食べておられます
それより、今現在緊急事態というか...
末梢血での自家造血幹細胞移植の可否について問われていて、
私は、リスクはあるけどやってみたらと助言し、義姉もわけがわからないままそうすると
言っていたのですが、今日姪が主治医に拒否してしまったらしく
夜、主治医から再確認の電話がかかってきて可否の最終確認があったそうです
義姉は、子どもが希望しないので「自家造血幹細胞移植はしない」と回答したそうです
私は門外漢であり、主治医の話も聞いていないのでネットでの知識でしかないのですが
自家造血幹細胞移植って、やるべきと思っているのですがどうなんでしょう
現在、私の弟と私と義姉で電話協議中であり、
私と弟は可能性を残して採血だけはしておいたら...と意見をしているのですが
場合によっては、これから義姉宅（１００キロ離れていますがw）に出向いで協議です...
どうと言われても・・・。
何が聞きたいのやら
何が聞きたいのやら
>880
姪御さんは急性骨髄性白血病なんだよね？
で、化学療法だけでは再発の可能性が高いから造血幹細胞移植を進められている？
そして姪御さんにはHLAが一致する兄弟が居られず、骨髄バンクにも一致ドナーがいなかった。
だから、自家造血幹細胞移植が第一選択になっているという事？
この前提であっている？この場合自家造血幹細胞移植以外に選択肢としては以下があるかと。
・化学療法で頑張りつつ、HLA一致ドナーが現れるのを待つ
・HLA二座不一致までの臍帯血移植
・その他
正直、自分なら急性骨髄性白血病で自家造血幹細胞移植は選択したくない。
理由は再発率が高いから。ただ、上記はどれも過酷な選択になる事を否めない。
親族で団結されているようなので、叔父叔母従兄弟さんのHLAを片っ端から調べ上げて、
せめてHLA一座不一致のドナーを探されたら如何だろうか？
HLA研究所という所で検査してくれるらしいので。
http://www.hla.or.jp/irai/kensa1.php
姪御さんがより良い選択をされる事を祈ります。
姪御さんは急性骨髄性白血病なんだよね？
で、化学療法だけでは再発の可能性が高いから造血幹細胞移植を進められている？
そして姪御さんにはHLAが一致する兄弟が居られず、骨髄バンクにも一致ドナーがいなかった。
だから、自家造血幹細胞移植が第一選択になっているという事？
この前提であっている？この場合自家造血幹細胞移植以外に選択肢としては以下があるかと。
・化学療法で頑張りつつ、HLA一致ドナーが現れるのを待つ
・HLA二座不一致までの臍帯血移植
・その他
正直、自分なら急性骨髄性白血病で自家造血幹細胞移植は選択したくない。
理由は再発率が高いから。ただ、上記はどれも過酷な選択になる事を否めない。
親族で団結されているようなので、叔父叔母従兄弟さんのHLAを片っ端から調べ上げて、
せめてHLA一座不一致のドナーを探されたら如何だろうか？
HLA研究所という所で検査してくれるらしいので。
http://www.hla.or.jp/irai/kensa1.php
姪御さんがより良い選択をされる事を祈ります。
自家造血幹細胞移植は不安ですよね。
だってもとは白血病細胞に負けた細胞ですし。
本人がそう言ってるなら化学療法のみでいいんじゃないでしょうか？
望まない治療しても治るものも治らないと思うし、
周りがごちゃごちゃ言うべきではない。
移植は化学療法より何倍もしんどいし大変なので、
中途半端な気持ちではぜったい心が折れます。
だってもとは白血病細胞に負けた細胞ですし。
本人がそう言ってるなら化学療法のみでいいんじゃないでしょうか？
望まない治療しても治るものも治らないと思うし、
周りがごちゃごちゃ言うべきではない。
移植は化学療法より何倍もしんどいし大変なので、
中途半端な気持ちではぜったい心が折れます。
先日母親がこの病気で緊急入院。
正直これからのこと不安すぎて気がどうにかなりそうだったが、このスレ読んで、皆さんの前向きさに元気出た。
一番不安なのは母親なんだし、自分も病気ちゃんと勉強してサポートしよう。
チラ裏ごめん、これを患っている患者さん皆が良くなりますように。
正直これからのこと不安すぎて気がどうにかなりそうだったが、このスレ読んで、皆さんの前向きさに元気出た。
一番不安なのは母親なんだし、自分も病気ちゃんと勉強してサポートしよう。
チラ裏ごめん、これを患っている患者さん皆が良くなりますように。
患者的には、化学療法だけで治す！移植なんてまっぴらだ！みたいに思うんではないかと。
というか私がそうでした。
結局、化学療法後に半年で再発、そうなるともちろん自家なんか無理で、ドナーからの骨髄移植を行いました。
移植後はまあ不自由もあるけど、悲観してたほど悪い状況ではないです。
自家でやれるなら……と、私も思います。。。（團十郎さんの最初の移植は、確か自家移植）
というか私がそうでした。
結局、化学療法後に半年で再発、そうなるともちろん自家なんか無理で、ドナーからの骨髄移植を行いました。
移植後はまあ不自由もあるけど、悲観してたほど悪い状況ではないです。
自家でやれるなら……と、私も思います。。。（團十郎さんの最初の移植は、確か自家移植）
大ざっぱに言うと、退院後も免疫抑制の薬を飲み続けるし、人それぞれでGVHDの症状が出たりする。
免疫抑制の薬を飲んでいるうちは、かなりの行動制限があるし、食事制限もある。
それと長期の入院で体力が落ちているので、原因不明の体調不良はしょっちゅう。
たまにブログとかで退院後すぐに職場復帰、なんて人を見かけるけど、元気でいいなあ、と思います。
もう本当に、人それぞれということです。
免疫抑制の薬を飲んでいるうちは、かなりの行動制限があるし、食事制限もある。
それと長期の入院で体力が落ちているので、原因不明の体調不良はしょっちゅう。
たまにブログとかで退院後すぐに職場復帰、なんて人を見かけるけど、元気でいいなあ、と思います。
もう本当に、人それぞれということです。
>>886
自家の方がドナーからの骨髄移植より良いと言っているように聞こえるけどそうなの？
このページの表１にあるように、急性骨髄性白血病の場合は同種に比べて自家は条件が悪くなるはず。
ttp://www.gsic.jp/cancer/cc_21/ht/hsct/
一座不一致の非血縁ドナーとの比較と言うならば確かに悩むけど。
自家の方がドナーからの骨髄移植より良いと言っているように聞こえるけどそうなの？
このページの表１にあるように、急性骨髄性白血病の場合は同種に比べて自家は条件が悪くなるはず。
ttp://www.gsic.jp/cancer/cc_21/ht/hsct/
一座不一致の非血縁ドナーとの比較と言うならば確かに悩むけど。
前処置が楽なのはいいよね。
大量の抗がん剤と放射線を行った5日間は地獄だった。
大量の抗がん剤と放射線を行った5日間は地獄だった。
>>890
前処置が軽いって、悪性リンパ腫とかの話なのかな？
急性骨髄性白血病の場合は前処置は自家も同種も変わらず、TBI+CYが標準のはず。
免疫抑制が不要だからCYじゃなくても良いと思うけど、TBIを行う以上は非常に辛い治療になってしまう。
自家移植はGVHDが無い分GVLが期待できないのが欠点だから、簡単に自家を選択するのは怖いのでは？
前処置が軽いって、悪性リンパ腫とかの話なのかな？
急性骨髄性白血病の場合は前処置は自家も同種も変わらず、TBI+CYが標準のはず。
免疫抑制が不要だからCYじゃなくても良いと思うけど、TBIを行う以上は非常に辛い治療になってしまう。
自家移植はGVHDが無い分GVLが期待できないのが欠点だから、簡単に自家を選択するのは怖いのでは？
894 ：病弱名無しさん：2011/02/03(木) 12:44:55 ID:agazrBE1O
そして本人はどうしたんだろう
結局どういう選択になったのかな
結局どういう選択になったのかな
892です。
>>895
実際に私の知ってる患者さん（入院２回を含めて８人位）は
具合悪い人が２，３人、残りの人は旅行行ったり出来る位元気。
具合悪いというのはＧＶＨＤというよりは移植後安定しないとか。
私も無理しなければ普通に飲んだり旅行したりＯｋです。
男性は職場復帰する人が殆どだって先生に聞きましたが、女性は
実家に戻ったりして働いていない人が多いとか。
以前色んな先生に聞いたら既婚者が多いと言われ独身の人が
結婚出来たかは聞けませんでした。
>>895
実際に私の知ってる患者さん（入院２回を含めて８人位）は
具合悪い人が２，３人、残りの人は旅行行ったり出来る位元気。
具合悪いというのはＧＶＨＤというよりは移植後安定しないとか。
私も無理しなければ普通に飲んだり旅行したりＯｋです。
男性は職場復帰する人が殆どだって先生に聞きましたが、女性は
実家に戻ったりして働いていない人が多いとか。
以前色んな先生に聞いたら既婚者が多いと言われ独身の人が
結婚出来たかは聞けませんでした。
これこそ「人それぞれ」だな。
この超就職氷河期に移植後3ヶ月しか経ってないのに大学行って単位とって就活もしなきゃならない
人生ハードモードすぎる
人生ハードモードすぎる
某アカピ新聞社員の人の闘病記を立ち読みしたけど、会社が手厚く応援してくれてて、大会社は恵まれてるなあ、と思いました。
福利厚生はやっぱ大切だよね。
福利厚生はやっぱ大切だよね。
902 ：病弱名無しさん：2011/02/05(土) 01:43:08 ID:1Ba2QNHE0
>>901
無菌室のやつ？
無菌室のやつ？
>>903
なるほど。。。
色んな事情もあると思うけど体を優先して休んだ方がイイと思うよ。
その間に資格取ったりなんかする時間にあてて。
知ってる範囲で学生辞めた人も多いけど、復学する人は一年は休学して
そこだけ諦めてその次の年から留年して行ってる人が多かった。
（入院が長かったんで色んな人を見た。参考になれば）
なるほど。。。
色んな事情もあると思うけど体を優先して休んだ方がイイと思うよ。
その間に資格取ったりなんかする時間にあてて。
知ってる範囲で学生辞めた人も多いけど、復学する人は一年は休学して
そこだけ諦めてその次の年から留年して行ってる人が多かった。
（入院が長かったんで色んな人を見た。参考になれば）
アンパンマンのエキスっていうブログを見て
06年から成分献血を月一でやってます
骨髄バンクに登録して半年後に当選してしまい、1年おきに二度提供したけど
制度が変わらない限り今後は、たぶん一生骨髄提供はできないと思う
骨髄と違って血小板10単位を月一でしても
そんなに力になれないかもしれないけど、
根本的な助けにならなくてごめんね。
06年から成分献血を月一でやってます
骨髄バンクに登録して半年後に当選してしまい、1年おきに二度提供したけど
制度が変わらない限り今後は、たぶん一生骨髄提供はできないと思う
骨髄と違って血小板10単位を月一でしても
そんなに力になれないかもしれないけど、
根本的な助けにならなくてごめんね。
>>905
こんなところで命の恩人に出会えるとは。
こんなところで命の恩人に出会えるとは。
3年前子どもがこの病気にかかり、恥ずかしながら献血ってこんなに有難かったんだと知りました。
それから、自分もさせてもらってるけど元々貧血気味であまり役に立てず。
骨髄も提供したい気持ちは山々ですが、万が一私に何かあったら、子どもはどうなるのかと思うとままなりません。
だから、本当に善意だけで自分の身体を削ってくれる方々には、感謝にしてもしきれないくらい…。
究極の人助け、命の恩人です。
それから、自分もさせてもらってるけど元々貧血気味であまり役に立てず。
骨髄も提供したい気持ちは山々ですが、万が一私に何かあったら、子どもはどうなるのかと思うとままなりません。
だから、本当に善意だけで自分の身体を削ってくれる方々には、感謝にしてもしきれないくらい…。
究極の人助け、命の恩人です。
>>906
>>907
機関紙の骨髄バンクニュースが定期的に届くと
提供した患者さんとか白血病の方の事を思い出します。
高校生の時、父を交通事故で亡くしたので
病気の方が献血で助かったり、少なくとも回復するなら
血を出すぐらい負担だとは全然思ってません。
非血縁者でも末梢血ができるので、HLAが適合すれば三度目の提供も
可能なように改正されたらいいなと願ってます
>>907
機関紙の骨髄バンクニュースが定期的に届くと
提供した患者さんとか白血病の方の事を思い出します。
高校生の時、父を交通事故で亡くしたので
病気の方が献血で助かったり、少なくとも回復するなら
血を出すぐらい負担だとは全然思ってません。
非血縁者でも末梢血ができるので、HLAが適合すれば三度目の提供も
可能なように改正されたらいいなと願ってます
わざわざ書き込んで恩着せがましい奴だな。
学校や職場とかでもこの話しかしてなさそう。
学校や職場とかでもこの話しかしてなさそう。
>>909
またお前か
またお前か
>>909
仕事見つかるといいな。応援してるよ＾＾
仕事見つかるといいな。応援してるよ＾＾
職場とか学校でも話ししてもらって、
少しでも善意の人が増えると有難いです。
少しでも善意の人が増えると有難いです。
913 ：病弱名無しさん：2011/02/06(日) 21:00:32 ID:q0Y7/7JnO
亀ｽﾏｿ。回復の度合いはほんと人それぞれだなあと思う。
年齢や性別、家庭環境によるかな。
私は去年移植して、入院中に軽度の胃のGVHD出たけど、
年末にはヨーロッパ一人で行けるくらいまで回復し、
４月からの復学に向けて毎日バイトしてます。あ、25歳女です。
知り合いの方(30～40代)見てると、GVHD出たり、全然太れなくて36kgになった人もいらっしゃる。
かたや、退院後２ヶ月しないうちに生物解禁＆復職した方もいる(30代男性)
。
専業主婦の方はずっと家にいるから、体力なかなか回復しないみたい。
絶対働かねば、って状況じゃない限り。
でも男性は、家族を養っていかないと！という気迫があったからか、確かに入院中のリハビリ具合も半端なかった。
逆にリハビリ拒否しまくってたﾔｼは１年近く寝たきり入院生活。
若さもあるかもしれないけど、めんどくさくても毎日何か運動すると、後々楽です。
ジムで体力つけて移植したら、放射線も抗がん剤もほとんど副作用なかったよ。
これから移植なさる方、ご参考までにm(_ _)m
>>903
亀ｽﾏｿ。そのスパンで復学で就活ってきついね…
てか今逃すと卒業出来ないって、今で何年大学休んでるの？
大学って合計８年までいられたような…うちんとこだけかもだけど。
私は院生で丸２年休んだよ。春から復学。
院生はＭとＤ合わせて９年間いられるらしい。
免疫抑制剤もあることだし、あんま無理しないでね。
疲れためてヘルペスとかになっても困るし…
年齢や性別、家庭環境によるかな。
私は去年移植して、入院中に軽度の胃のGVHD出たけど、
年末にはヨーロッパ一人で行けるくらいまで回復し、
４月からの復学に向けて毎日バイトしてます。あ、25歳女です。
知り合いの方(30～40代)見てると、GVHD出たり、全然太れなくて36kgになった人もいらっしゃる。
かたや、退院後２ヶ月しないうちに生物解禁＆復職した方もいる(30代男性)
。
専業主婦の方はずっと家にいるから、体力なかなか回復しないみたい。
絶対働かねば、って状況じゃない限り。
でも男性は、家族を養っていかないと！という気迫があったからか、確かに入院中のリハビリ具合も半端なかった。
逆にリハビリ拒否しまくってたﾔｼは１年近く寝たきり入院生活。
若さもあるかもしれないけど、めんどくさくても毎日何か運動すると、後々楽です。
ジムで体力つけて移植したら、放射線も抗がん剤もほとんど副作用なかったよ。
これから移植なさる方、ご参考までにm(_ _)m
>>903
亀ｽﾏｿ。そのスパンで復学で就活ってきついね…
てか今逃すと卒業出来ないって、今で何年大学休んでるの？
大学って合計８年までいられたような…うちんとこだけかもだけど。
私は院生で丸２年休んだよ。春から復学。
院生はＭとＤ合わせて９年間いられるらしい。
免疫抑制剤もあることだし、あんま無理しないでね。
疲れためてヘルペスとかになっても困るし…
ﾅｶｰﾏ！私も不妊のこととか今でもすごく不安だよ…
でもせっかくドナーさんから頂いた命だから、思い切り生きてやろうって思ってる。
海外旅行とか周りは若干引いてたけどｗ
でも行ってみたら全然大丈夫だったし、挑戦してみるもんだなと。
主治医の先生が止めない限りはやってみる価値はあります
(うちの先生は割と奔放にやらせてくれる。ダイビングとかも条件付きでＯＫ出ました)
自分の体と相談してみて、やりたいことにチャレンジしていって下さい＾＾
「○○がしたい」→「では具体的に何をすべきか」
って考えて生きてたら、毎日それなりに楽しいですよ。
その日まで生きていこうって活力になるから。
移植より怖い苦しいことなんてそうそうないよ。
頑張りすぎず焦らずゆっくり、でも積極的に生きていきましょう。
何よりうちらまだ若いから大丈夫！(笑)
長ﾚｽｽﾏｿ
でもせっかくドナーさんから頂いた命だから、思い切り生きてやろうって思ってる。
海外旅行とか周りは若干引いてたけどｗ
でも行ってみたら全然大丈夫だったし、挑戦してみるもんだなと。
主治医の先生が止めない限りはやってみる価値はあります
(うちの先生は割と奔放にやらせてくれる。ダイビングとかも条件付きでＯＫ出ました)
自分の体と相談してみて、やりたいことにチャレンジしていって下さい＾＾
「○○がしたい」→「では具体的に何をすべきか」
って考えて生きてたら、毎日それなりに楽しいですよ。
その日まで生きていこうって活力になるから。
移植より怖い苦しいことなんてそうそうないよ。
頑張りすぎず焦らずゆっくり、でも積極的に生きていきましょう。
何よりうちらまだ若いから大丈夫！(笑)
長ﾚｽｽﾏｿ
>>913
現在2年生で、4年休んでます。
うちも在籍できるのは8年です。
入学してすぐ発病→3年休学→1年復学→再発→1年休学といった流れで、残り3年大学にいられますがストレートで出ないと卒業できません。
>>904さんも>>913さんも参考になります。ありがとうございます。
研究頑張ってください。
現在2年生で、4年休んでます。
うちも在籍できるのは8年です。
入学してすぐ発病→3年休学→1年復学→再発→1年休学といった流れで、残り3年大学にいられますがストレートで出ないと卒業できません。
>>904さんも>>913さんも参考になります。ありがとうございます。
研究頑張ってください。
グラセプターがなかなかきれないでござる
移植後ネオーラルはきれたがプレドニンがまだまだきれないでござる
>>916
それだけ休学しちゃったのかあ…かなり過酷だったんだね。
とりあえず卒業することを第一目標にしても良いのではないかな？
卒業出来なきゃ、中退だと雇ってくれるところも少なそうだし
最近は既卒者の就活も広がってるから
まだ可能性はあるんじゃないかなあ…
授業はフル単じゃないと単位取得きつい感じですか？
体調崩したりしたときも考えて、あまり出席厳しくない授業とかを選択してみてはどうでしょうか。
あとはゼミの先生に相談してみるとか。
先生や友達に頼れるだけ頼って大丈夫ですよ。
同じ学生同士、応援しています。
それだけ休学しちゃったのかあ…かなり過酷だったんだね。
とりあえず卒業することを第一目標にしても良いのではないかな？
卒業出来なきゃ、中退だと雇ってくれるところも少なそうだし
最近は既卒者の就活も広がってるから
まだ可能性はあるんじゃないかなあ…
授業はフル単じゃないと単位取得きつい感じですか？
体調崩したりしたときも考えて、あまり出席厳しくない授業とかを選択してみてはどうでしょうか。
あとはゼミの先生に相談してみるとか。
先生や友達に頼れるだけ頼って大丈夫ですよ。
同じ学生同士、応援しています。
>>915
ホント直接お話ししたい位・・・励みになります。（TT)
私の主治医は再発を機に交代してしまったのですが、
前回の医師は「海外？行ってみたら！」って感じでした。
しかし、今の主治医は国内の旅行も首をかしげますね・・・
温泉の話を前にしてしまって、黴菌が沢山いるのに！と怒られました。
肺炎や感染症で亡くなる人も居るのでそれを強く言われました。
けど、、正直・・・ただただ我慢というか普通の事が出来ないのは
何よりツライです。子供を諦めた事ですら未だに受け入れられない部分も
あるのに、温泉や旅行までストップされるとやり場が無いというか・・・。
なので主治医には内緒で旅行も行ってます。
どっちみち自己責任なので、体力作って自信付けないとなぁと励みになりました。
ホント直接お話ししたい位・・・励みになります。（TT)
私の主治医は再発を機に交代してしまったのですが、
前回の医師は「海外？行ってみたら！」って感じでした。
しかし、今の主治医は国内の旅行も首をかしげますね・・・
温泉の話を前にしてしまって、黴菌が沢山いるのに！と怒られました。
肺炎や感染症で亡くなる人も居るのでそれを強く言われました。
けど、、正直・・・ただただ我慢というか普通の事が出来ないのは
何よりツライです。子供を諦めた事ですら未だに受け入れられない部分も
あるのに、温泉や旅行までストップされるとやり場が無いというか・・・。
なので主治医には内緒で旅行も行ってます。
どっちみち自己責任なので、体力作って自信付けないとなぁと励みになりました。
俺らみたいなのが話し合い（建設的な愚痴りあい？）ができるような場所ってあるんかね。
今の時代だとSNSみたいなのになるのかな。
今の時代だとSNSみたいなのになるのかな。
白血病に発症して一年立つけど、目に癌細胞が転移したりして目の方も異常が…
もっと大変な症状の方が山ほど居るのは分かるけど、家族の顔や趣味が見えなくなるかもしれないってのは怖いなぁ…
もっと大変な症状の方が山ほど居るのは分かるけど、家族の顔や趣味が見えなくなるかもしれないってのは怖いなぁ…
俺が生きてる間に再生医療がまさかの劇的な早さで実用化される。
そんな夢を見ました。
そんな夢を見ました。
925 ：病弱名無しさん：2011/02/11(金) 00:27:55 ID:wNqPjOFeO
もうすぐ娘が生まれるのに、このタイミングで再発してしまった。 <br> 予後良好群で、化学療法だけで再発は50％程度と聞いていたのに… <br> 現在ドナー探し中。 <br> <br> 元気にされているみなさんをみると励みになります。
>>921
私もオンで語り合いたいくらいです…！
同い年くらいの患者さんがやっぱり周りに少ないし、
かといって普通の友達にも相談出来ないよね。
不妊のこととか特に。友達がどんどん子ども産んでいくの見るのがつらい…
こうして我慢してること多すぎるのに、
楽しみをそうして奪われていくって悲しい…
第一旅行いこうが家にいようが、悪くなるときはなるんですよね。
感染に気をつけてなるべく自宅にこもってたときですら帯状疱疹にかかったから、
もうどこ行っても一緒だろ！って思って、海を越えましたｗ
本当に行きたいなら我慢する必要ないですよ。
それで心が元気になるのなら、家にひきこもる必要はありません。
というかひきこもって体力低下→免疫力ダウンとかの無限ループになると、ますます復帰が遅れるよ。
あまりに「あれはだめこれはだめ」って言われると、疎外感みたいなのを感じちゃうんだよね。
お医者さんは差別意識なくて、「何かあったら困るから」という感じなんだろうけど
それは逆に負担だったりする。
てか免疫抑制剤飲みながら生物食べても大丈夫な人もいるんだし、
最終的には個人の責任だと思うんだけどな…
また長ﾚｽｽﾏｿ(ノД｀)
私もオンで語り合いたいくらいです…！
同い年くらいの患者さんがやっぱり周りに少ないし、
かといって普通の友達にも相談出来ないよね。
不妊のこととか特に。友達がどんどん子ども産んでいくの見るのがつらい…
こうして我慢してること多すぎるのに、
楽しみをそうして奪われていくって悲しい…
第一旅行いこうが家にいようが、悪くなるときはなるんですよね。
感染に気をつけてなるべく自宅にこもってたときですら帯状疱疹にかかったから、
もうどこ行っても一緒だろ！って思って、海を越えましたｗ
本当に行きたいなら我慢する必要ないですよ。
それで心が元気になるのなら、家にひきこもる必要はありません。
というかひきこもって体力低下→免疫力ダウンとかの無限ループになると、ますます復帰が遅れるよ。
あまりに「あれはだめこれはだめ」って言われると、疎外感みたいなのを感じちゃうんだよね。
お医者さんは差別意識なくて、「何かあったら困るから」という感じなんだろうけど
それは逆に負担だったりする。
てか免疫抑制剤飲みながら生物食べても大丈夫な人もいるんだし、
最終的には個人の責任だと思うんだけどな…
また長ﾚｽｽﾏｿ(ノД｀)
ひきこもって免疫ダウンってことはあるのかな？
私はむしろひきこもって移植して5年安定
私はむしろひきこもって移植して5年安定
>>926
捨てアド書きますね(＾＾)
20100211m@gmail…です。
QOLについてもっと患者同士が話し合える場所があればいいのにね。
>>927
五年おめでとうございます！
家に引きこもってて免疫が低下することは無いと思います。
しかしある先生に長い目で見てジョギングとか
ウォーキングなどの軽い運動(できる範囲で)を
しておいたほうがいいと言われました。
体力が無い分、疲れた時に風邪を引いたり
なかなか治りにくかったりするみたいです。
携帯からで読みにくかったらごめんなさい！
捨てアド書きますね(＾＾)
20100211m@gmail…です。
QOLについてもっと患者同士が話し合える場所があればいいのにね。
>>927
五年おめでとうございます！
家に引きこもってて免疫が低下することは無いと思います。
しかしある先生に長い目で見てジョギングとか
ウォーキングなどの軽い運動(できる範囲で)を
しておいたほうがいいと言われました。
体力が無い分、疲れた時に風邪を引いたり
なかなか治りにくかったりするみたいです。
携帯からで読みにくかったらごめんなさい！
>>927
あ、説明不足でｽﾏｿ。
928さんのが分かりやすい。
ひきこもって動かない→体力減る→いざってときの免疫力が下がるということです。
病院からのパンフには、動けるなら出来るだけ動いたり出掛けろってあったよ。
家事を出来る範囲で手伝うとか、近所のスーパー行くとかね。
>>928
おぉ、トンクスです！
後程メール差し上げます＾＾
あ、説明不足でｽﾏｿ。
928さんのが分かりやすい。
ひきこもって動かない→体力減る→いざってときの免疫力が下がるということです。
病院からのパンフには、動けるなら出来るだけ動いたり出掛けろってあったよ。
家事を出来る範囲で手伝うとか、近所のスーパー行くとかね。
>>928
おぉ、トンクスです！
後程メール差し上げます＾＾
移植後はじめて風呂入ったら指先に白いつぶつぶ出てきたんだけどなにこれ…
>>930
あんたその状況なら入院中だろうに、なぜ主治医に聞かない？
あんたその状況なら入院中だろうに、なぜ主治医に聞かない？
姉が急性白血病で入院し、三日後に命を落としました。
まだ30代です。
治療する前に逝ってしまいました。
やはり前兆はありました。めまい、頭痛が続きみるみる痩せていきました。
もっと早く病気のこと気付いてあげればよかった。
無念です。
まだ30代です。
治療する前に逝ってしまいました。
やはり前兆はありました。めまい、頭痛が続きみるみる痩せていきました。
もっと早く病気のこと気付いてあげればよかった。
無念です。
3日だったら、本人も家族もわけわかんない内に
死んじゃった感じだね。
案外そっちのほうがいいかもよ？
闘病って辛いしさ。
肉体的にも精神的にも経済的にも何もかも。
死んじゃった感じだね。
案外そっちのほうがいいかもよ？
闘病って辛いしさ。
肉体的にも精神的にも経済的にも何もかも。
↑おい、どんな意見でもアリってわけじゃないだろ・・・
自分のブログにでも書いとけ
自分のブログにでも書いとけ
939 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 12:34:58 ID:+vJsVOPx0
1番弱ってるときに２ちゃんでカキコかよ。
それもなんだかなぁ・・・
それもなんだかなぁ・・・
2ちゃんやれるんだから別に弱ってないんじゃ？
亡くなって5年後、10年後とかなんじゃない？
亡くなって5年後、10年後とかなんじゃない？
>>937
その通りかもしれんけど、さすがに病人だらけのこのスレで「死んだほうがマシ」なんてレスがいいかね
その通りかもしれんけど、さすがに病人だらけのこのスレで「死んだほうがマシ」なんてレスがいいかね
943 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 20:31:14 ID:WENd+S0pO
病人だから優しい言葉かけろって？ｗ
白血病の前に甘え病治したら？
白血病の前に甘え病治したら？
病人じゃなくてさ、家族の人にだよ
ま、いいやもう、俺が悪かったよ
ま、いいやもう、俺が悪かったよ
945 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 20:46:00 ID:WENd+S0pO
うわー病人の家族にまで優しい言葉かけろとか
どこまで図々しいの？
どこまで図々しいの？
>>945
ああ、すまんかったね
ああ、すまんかったね
ageて煽ってくる人の相手なんてしなくていいさ
相手は反応を見て楽しみたいだけで、構ってほしいんだから
ってかそいつ、確率を確立って言って無知な意見でageてたあれな人っぽいし
相手は反応を見て楽しみたいだけで、構ってほしいんだから
ってかそいつ、確率を確立って言って無知な意見でageてたあれな人っぽいし
ドナーさんへの手紙ってどのぐらいのタイムラグあるの？
949 ：病弱名無しさん：2011/02/16(水) 17:27:41 ID:q34aALkd0
＜成人Ｔ細胞白血病＞原因遺伝子を特定 マウス実験で京大
京都大ウイルス研究所長の松岡雅雄教授らの研究グループは１５日
、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）や難病の脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）
の原因遺伝子をマウス実験で特定したと発表した。松岡教授は「この遺伝子へのワクチンの開発を進めれば、予防や治療につながる」としており、成果は米専門誌「プロス・パソジェンズ」電子版に掲載された。(毎日新聞)
[記事全文]
希望の光じゃ！
京都大ウイルス研究所長の松岡雅雄教授らの研究グループは１５日
、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）や難病の脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）
の原因遺伝子をマウス実験で特定したと発表した。松岡教授は「この遺伝子へのワクチンの開発を進めれば、予防や治療につながる」としており、成果は米専門誌「プロス・パソジェンズ」電子版に掲載された。(毎日新聞)
[記事全文]
希望の光じゃ！
1日でも長生きすればこうやって光が見えてくることもある
そう思うと今日も頑張れる…
そう思うと今日も頑張れる…
いやマジで生きてるといいことある、こともなくもないよ。
皆さん教えてください。
昨年9月に母が成人T細胞型白血病を発症しました。
高額医療保障制度の申請を行いましたので毎月10万くらいの負担で
済むのかな？と思っていたところ、今月200万の請求がきた、と実家の父より連絡がありました。
このところ状態がよくなかった為、制度の対象外になるような
治療を始めたのかな、とも考えたのですが、それにしてもこんなに
かかるものなのでしょうか？
※父が明細を見間違えてくれてる事を願うばかりです。
こういう時、実家が遠いと辛いですね。
昨年9月に母が成人T細胞型白血病を発症しました。
高額医療保障制度の申請を行いましたので毎月10万くらいの負担で
済むのかな？と思っていたところ、今月200万の請求がきた、と実家の父より連絡がありました。
このところ状態がよくなかった為、制度の対象外になるような
治療を始めたのかな、とも考えたのですが、それにしてもこんなに
かかるものなのでしょうか？
※父が明細を見間違えてくれてる事を願うばかりです。
こういう時、実家が遠いと辛いですね。
費用は払った上で差額が返ってくるんじゃ？
>>953
高額療養費制度のことね。
パソコン使ってウィキペディアとか、ここ↓とか見てみて
厚生労働相より 高額療養費制度を利用される皆さまへ
http://www.mhlw.go.jp/bunya/iryouhoken/iryouhoken13/dl/100714a.pdf
あと、病院の相談担当者にも聞いてみて。白血病患者を受け付けられるクラスの病院には
いると思う。・・・・・・たぶん。
高額療養費制度のことね。
パソコン使ってウィキペディアとか、ここ↓とか見てみて
厚生労働相より 高額療養費制度を利用される皆さまへ
http://www.mhlw.go.jp/bunya/iryouhoken/iryouhoken13/dl/100714a.pdf
あと、病院の相談担当者にも聞いてみて。白血病患者を受け付けられるクラスの病院には
いると思う。・・・・・・たぶん。
>>953
今からでも病院のソーシャルワーカーに話を聞いて下さい。
通常は入院手続きをするときに医事課で説明があるはずなのですが。
健保組合から高額医療に関する何らかの資料を取り寄せるはず。
>>955のリンクに色々かいてあるかと。
今からでも病院のソーシャルワーカーに話を聞いて下さい。
通常は入院手続きをするときに医事課で説明があるはずなのですが。
健保組合から高額医療に関する何らかの資料を取り寄せるはず。
>>955のリンクに色々かいてあるかと。
>>953
病院のクラークさんやソーシャルワーカーに話を聞くといいですよ
病院のクラークさんやソーシャルワーカーに話を聞くといいですよ
>954
>955
>956
>957
皆さんありがとうございました。
今実家に戻ってまいりましたので、これから病院行ってきます。
そのときに確認してみます。
>955
>956
>957
皆さんありがとうございました。
今実家に戻ってまいりましたので、これから病院行ってきます。
そのときに確認してみます。
二日に渡り部屋の大掃除が完了した！
エロビやエロ本など親に見つかったらマズい物全部まとめて捨てた。
これで心起きなく死ねる。ちょー疲れた途中貧血でぶっ倒れそうになったけど頑張った！
そして明日からまた入院。もう我が家には帰る事は無いだろう。
さようなら
エロビやエロ本など親に見つかったらマズい物全部まとめて捨てた。
これで心起きなく死ねる。ちょー疲れた途中貧血でぶっ倒れそうになったけど頑張った！
そして明日からまた入院。もう我が家には帰る事は無いだろう。
さようなら
俺も入院中は、「このまま死んだら俺のあまりにマニアックな性癖がバレる・・・」との思いから必死に生きたよ。
>>961「自分には…自分にはほかに何も無いなんて、そんなこと言うなよ…別れ際にさよならなんて、悲しいこと言うなよ…」
>>959「何泣いてるの？…ごめんなさい、こういう時、どんな顔をすればいいのか分からないの…」
>>961「笑えばいいと思うよ…」
次回予告
迫り来る使徒に対し、民間の開発した人形兵器が制御不能に陥る。果たして>>965は炉心融解を止められるのか？次回「人の造りしもの」。お楽しみに！
>>959「何泣いてるの？…ごめんなさい、こういう時、どんな顔をすればいいのか分からないの…」
>>961「笑えばいいと思うよ…」
次回予告
迫り来る使徒に対し、民間の開発した人形兵器が制御不能に陥る。果たして>>965は炉心融解を止められるのか？次回「人の造りしもの」。お楽しみに！
>>960
マニアックな性癖kwsk
マニアックな性癖kwsk
言えるわけないｗ
もちろん、退院後にＤＶＤは燃えないゴミに。
もちろん、退院後にＤＶＤは燃えないゴミに。
オタクだから入院中気が気じゃなかったな
死んだらアレが家族の目に触れるのかとか
あのコレクションが二束三文で売られるのかとか
死んだらアレが家族の目に触れるのかとか
あのコレクションが二束三文で売られるのかとか
まじかよ。おれもグッズコレクションしてたけど、
闘病中はどうでもよかったよ
よっぽど思い入れあるんならそのコレクションも幸せだな
闘病中はどうでもよかったよ
よっぽど思い入れあるんならそのコレクションも幸せだな
990くらいまで行ったら次スレ作ります
967 ：病弱名無しさん：2011/02/22(火) 19:47:42.47 ID:sdjvVgSC0
自分、入院中に未使用のＴＥＮＧＡ（ディープスロートカップ）
を嫁に見つかった・・・
あと、通院治療中なのもあるかも知れんが、性欲が激しく減退。
まあ月に二回は黄色を帯びた膿を抜いてるが
を嫁に見つかった・・・
あと、通院治療中なのもあるかも知れんが、性欲が激しく減退。
まあ月に二回は黄色を帯びた膿を抜いてるが
必死に生還するため、わざと変なものを部屋に置いておくというのもありか。
結構同じような仲間いてウケたｗ
私は女だけどゴムにローション、エログッズ・・・
この事ばっかり考えてて死に切れない！って思ってた（笑）
オタクなのはバレテるけどこればっかりは誰にも頼めず一時外泊の時
好中球600のヘモグロビンちょっと足りない位の状態で大掃除したなぁorz
今も生きてる事に感謝だなー
私は女だけどゴムにローション、エログッズ・・・
この事ばっかり考えてて死に切れない！って思ってた（笑）
オタクなのはバレテるけどこればっかりは誰にも頼めず一時外泊の時
好中球600のヘモグロビンちょっと足りない位の状態で大掃除したなぁorz
今も生きてる事に感謝だなー
自分はパソコンの中身見られたら焦る
BLウェブ漫画とか書いてたから・・・
この状態で死んだあと家族に見つかったら間違いなく
「コイツ死んでﾖｶﾀｰ」なんて親に本能的に思われるレベルｗ
BLウェブ漫画とか書いてたから・・・
この状態で死んだあと家族に見つかったら間違いなく
「コイツ死んでﾖｶﾀｰ」なんて親に本能的に思われるレベルｗ
そういう思いを普通の励まし以上のエネルギーにしてる人案外多そうだねｗ
自分もいい年してフィギュアとかゲームとか買い込んでるから
まだまだ死ねないな！入院中だけど、頑張れるよｗｗ
自分もいい年してフィギュアとかゲームとか買い込んでるから
まだまだ死ねないな！入院中だけど、頑張れるよｗｗ
>>972
がんがれ！フィギュアもゲームも家でお前を待ってるぞ。
がんがれ！フィギュアもゲームも家でお前を待ってるぞ。
守るものがあるおまいらは強いぞ！
生還すれば嫁(旦那)が帰りを待ってくれているんだ。
頑張れないはずがない。
私は５年日記が人の目に触れたら地縛霊になるわｗ
遺言書に「日記は一切見ずに棺桶へ」って書いたもんｗｗｗ
生還すれば嫁(旦那)が帰りを待ってくれているんだ。
頑張れないはずがない。
私は５年日記が人の目に触れたら地縛霊になるわｗ
遺言書に「日記は一切見ずに棺桶へ」って書いたもんｗｗｗ
>>971
俺が跡を継いでやるから、とりあえずうｐ
俺が跡を継いでやるから、とりあえずうｐ
死ぬかもしれないって分かったら妙に性欲沸くよね。
入院先の看護士に童貞なんで頼むやらせてくれて言ったら
その夜やらせてもらった。
調子こいてもう1回ってお願いしたら殴られたけどね。
入院先の看護士に童貞なんで頼むやらせてくれて言ったら
その夜やらせてもらった。
調子こいてもう1回ってお願いしたら殴られたけどね。
俺は両腕骨折で入院中に看護士さんに抜いてもらった事あるな
「両腕使えなくて溜まってるんでしょ？いいですよ」
と口と手で抜いてくれた
俺が「こんな事もするんですか？」と聞くと
「ええ、これも俺たちの仕事っスから」と答えてくれた
「両腕使えなくて溜まってるんでしょ？いいですよ」
と口と手で抜いてくれた
俺が「こんな事もするんですか？」と聞くと
「ええ、これも俺たちの仕事っスから」と答えてくれた
>>977
ウホ
ウホ
アッー！
やっぱり抗がん剤使ったり身体が弱ってたりすると肌って色白になっりするの？もの凄く色白になってメッチャ病人っぽく見える↓
元に戻ってくれ！
元に戻ってくれ！
どっちかって言ったら色素沈着の副作用で色白にはあまりならないような…
単なる日の光を浴びれない環境のせいだと思う
単なる日の光を浴びれない環境のせいだと思う
数カ月間紫外線浴びないからなあ。
ところでそろそろ次スレ作りますが、何か要望あれば。
ところでそろそろ次スレ作りますが、何か要望あれば。
>>983
このスレを２年程読んでいますが、付けくわえて欲しいリンクがあります。
「血液のがん」と言われたら」というリンクです。
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
とにかく情報量が多く、思いつく心配ごとや病気の知識を得るには持ってこいです。
このリンクをテンプレに追加して貰いたいです。必ず役に立ちます。
あとテンプレに他のもう少し病気の情報を入れるべきだと思うのですが、如何でしょう？
このスレを２年程読んでいますが、付けくわえて欲しいリンクがあります。
「血液のがん」と言われたら」というリンクです。
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
とにかく情報量が多く、思いつく心配ごとや病気の知識を得るには持ってこいです。
このリンクをテンプレに追加して貰いたいです。必ず役に立ちます。
あとテンプレに他のもう少し病気の情報を入れるべきだと思うのですが、如何でしょう？
白血病全般、骨髄異形成症候群についての情報を扱うスレです。
白血病、骨髄異形成症候群で闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
白血病、骨髄異形成症候群で闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm
白血病フリーダイヤル
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他の病気のスレを参考に作ってみた。
今のテンプレでは情報が少なくて合った方が良いものを中心に。
骨髄異形成症候群は同じ病室に２人程居たんだが、白血病と同じ
治療、移植をしていて医師からも似ている病気だと説明されていた。
昔違うスレでスレが無くて困っているという書き込みを見たことがあったので
繋がるものが多いと思って付けたしてみたんだけど。
今のテンプレでは情報が少なくて合った方が良いものを中心に。
骨髄異形成症候群は同じ病室に２人程居たんだが、白血病と同じ
治療、移植をしていて医師からも似ている病気だと説明されていた。
昔違うスレでスレが無くて困っているという書き込みを見たことがあったので
繋がるものが多いと思って付けたしてみたんだけど。
がん腫瘍板のスレも見てるけど、異形成は取り上げるべきだからテンプレに足す事に賛成です。
あとテンプレにリンパ腫はリンパ腫のスレがある事を誘導リンク付けたらいいと思います。
あとテンプレにリンパ腫はリンパ腫のスレがある事を誘導リンク付けたらいいと思います。
じゃ、あと骨髄腫も入れさせてください。（需要少ないのは承知のうえ）
リンパと再生不良はスレあるので除外。
かと言って拒絶するわけではないので、
「白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫 等についての情報を扱うスレです。 」と、「等」を入れさせてもらえれば。
次々スレのスレタイをどうするかは次スレでの課題ってことで。
異形成や骨髄腫にスレの専門性が必要になったら分離して専用スレ立てればよろし。
テンプレは>>985>>1>>2を利用します。
いろいろ言い出すと、あの病気とあの病気は近いとか遠いとかになるし、
同じ病名でも急性と慢性でも治療法が違うものだし、同じ急性骨髄性でもＭ２Ｍ４とＭ３では治療法が違うし・・・。
細かいこと言い出すと全部別スレにしなきゃいけないので、思い切って血液のがんは全部一括りにしたいなあというのが個人的な本音です。
僕が勝手に進めるのもアレなんで、もうちょっと意見聞いてから夜にスレ立てます。
リンパと再生不良はスレあるので除外。
かと言って拒絶するわけではないので、
「白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫 等についての情報を扱うスレです。 」と、「等」を入れさせてもらえれば。
次々スレのスレタイをどうするかは次スレでの課題ってことで。
異形成や骨髄腫にスレの専門性が必要になったら分離して専用スレ立てればよろし。
テンプレは>>985>>1>>2を利用します。
いろいろ言い出すと、あの病気とあの病気は近いとか遠いとかになるし、
同じ病名でも急性と慢性でも治療法が違うものだし、同じ急性骨髄性でもＭ２Ｍ４とＭ３では治療法が違うし・・・。
細かいこと言い出すと全部別スレにしなきゃいけないので、思い切って血液のがんは全部一括りにしたいなあというのが個人的な本音です。
僕が勝手に進めるのもアレなんで、もうちょっと意見聞いてから夜にスレ立てます。
>>988
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
多発性骨髄腫ですよね。同じ病室に居たの覚えてます。
需要が少なくても抗がん剤の副作用や似たような治療のアドバイスは
白血病の治療経験ある人も助け合えそうだ。
最近自分の病気の事色々考え始めてもっと情報が欲しいと思っていたとこ。
>>1の文章は>>985のお願いの文に医師は居ない事を追加で良いと思う。
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
多発性骨髄腫ですよね。同じ病室に居たの覚えてます。
需要が少なくても抗がん剤の副作用や似たような治療のアドバイスは
白血病の治療経験ある人も助け合えそうだ。
最近自分の病気の事色々考え始めてもっと情報が欲しいと思っていたとこ。
>>1の文章は>>985のお願いの文に医師は居ない事を追加で良いと思う。
了解です。今から作ります。
うめよう
埋めます
梅
梅
1000 ：病弱名無しさん：2011/03/01(火) 20:29:22.33 ID:jBzuuDQW0
1000!
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。