ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ part2
1 ：病弱名無しさん：
情報交換、共有スレッドです。
体がおかしい、ぴくつき、痩せがある人は、いつからか記録をとって下さい。
原因解明に向けて患者自身も出来ることはやりましょう。
なんでも活発にどうぞ。
前スレ
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/l50
体がおかしい、ぴくつき、痩せがある人は、いつからか記録をとって下さい。
原因解明に向けて患者自身も出来ることはやりましょう。
なんでも活発にどうぞ。
前スレ
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/l50
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◇過去ログ
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/
筋萎縮性側索硬化症/ALS◎その3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1154312992/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095318759/
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
■何の病気か分からない症状質問スレPart48■
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1260653098/
【携帯とか】 気軽に相談・質問スレ Ｐａｒｔ．８
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1257868029/
>>1
(~)
γ´⌒i^＾^＾^＾^＾^＾~ﾌ
{i:i:i:i:i:｀ヽ ノ´
（・ω・｀*） ノ´
（:::：:::::::::） ζ ξ
し─Ｊ `^＾^＾^＾~
これは乙じゃなくて毛糸のほつれなんだ
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/
筋萎縮性側索硬化症/ALS◎その3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1154312992/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095318759/
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
■何の病気か分からない症状質問スレPart48■
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1260653098/
【携帯とか】 気軽に相談・質問スレ Ｐａｒｔ．８
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1257868029/
>>1
(~)
γ´⌒i^＾^＾^＾^＾^＾~ﾌ
{i:i:i:i:i:｀ヽ ノ´
（・ω・｀*） ノ´
（:::：:::::::::） ζ ξ
し─Ｊ `^＾^＾^＾~
これは乙じゃなくて毛糸のほつれなんだ
>>1乙です
我が家の患者（呼吸器装着）は
楽しそうにニコニコして
「良い大晦日だった」
と家族に伝えて、今夢の中。
「明日の正月も楽しみ」
だって。
いろいろあったけど
生きていてくれてよかったな
と家族は今年を振り返っています。
我が家の患者（呼吸器装着）は
楽しそうにニコニコして
「良い大晦日だった」
と家族に伝えて、今夢の中。
「明日の正月も楽しみ」
だって。
いろいろあったけど
生きていてくれてよかったな
と家族は今年を振り返っています。
週刊誌【週刊朝日】1月15日号(来週号)
⇒スクープ告白：あの「クイズダービー」の名回答者だった篠沢秀夫・学習院大学教授が、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」に罹っている事を初告白！
http://publications.asahi.com/syukan/nakazuri/image/20100115.jpg
⇒スクープ告白：あの「クイズダービー」の名回答者だった篠沢秀夫・学習院大学教授が、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」に罹っている事を初告白！
http://publications.asahi.com/syukan/nakazuri/image/20100115.jpg
5 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 15:51:22 ID:hxNaPkejO
↑
買ってきた。
買ってきた。
6 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 16:58:56 ID:LxQj5rtAO
てす
7 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 13:32:03 ID:Pb8uFxzs0
80近い人か…
ならもういいじゃんって正直思う
ならもういいじゃんって正直思う
>>7
親・親戚・知人・友人の親、様々な人を見て来てわかったのだけど、
>>7みたいなこと言ってる人は、自分が80歳近くなってくるとそう言わなくなる。
生きることに固執する人になっている（それを否定はできないし、しないけど）。
逆に、自分が若い頃に、年配の人たちのものを含めた「命」を尊重する考えを持っていた人は
自分が年老いたときには「もう潮時だ。若い人たちに譲る最期を迎えたい」という態度をとるようになる。
不思議だよね。
親・親戚・知人・友人の親、様々な人を見て来てわかったのだけど、
>>7みたいなこと言ってる人は、自分が80歳近くなってくるとそう言わなくなる。
生きることに固執する人になっている（それを否定はできないし、しないけど）。
逆に、自分が若い頃に、年配の人たちのものを含めた「命」を尊重する考えを持っていた人は
自分が年老いたときには「もう潮時だ。若い人たちに譲る最期を迎えたい」という態度をとるようになる。
不思議だよね。
>>8みたいに決めつける人のほうが不思議
：名無しのひみつ：2010/01/11(月) 07:38:22 ID:MnQw4Qri
昨年喘息のメカニズムを理化研が解明したニュースを見た、治療薬、完治への道は開かれた
自分のように喘息を患っている世界2億5000万人への朗報だ
ALSもグリア細胞のシュワン細胞が関与しているメカニズムを理化学が昨年解明した、治療への道は開かれた
ALS患者さんも希望を持って頑張ろう。
昨年喘息のメカニズムを理化研が解明したニュースを見た、治療薬、完治への道は開かれた
自分のように喘息を患っている世界2億5000万人への朗報だ
ALSもグリア細胞のシュワン細胞が関与しているメカニズムを理化学が昨年解明した、治療への道は開かれた
ALS患者さんも希望を持って頑張ろう。
でも時間が無いんだわ
人工呼吸器を望まなかった場合、自発呼吸が困難になったらＢｉ－ＰＡＰ２４時間装着と言うことになりますか？
13 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 19:14:06 ID:qH01/V4RO
グルタミン酸って何ですか？
アミノ酸の一種？
グルタミン酸ナトリウムだと、味の素だな。
グルタミン酸ナトリウムだと、味の素だな。
生きる意欲を失っています
３０代前半♀患者
３０代前半♀患者
>>14
グルタミン酸毒性の話？
グルタミン酸毒性の話？
呼吸器を付けたら自分も身内も地獄の始まり…
>>18
場合によっては、呼吸器をつけない闘病のほうが、
患者自身も身内も地獄だったりする。
どちらの道をとればどうなるというのは人それぞれで、一概に言えないことだから
「呼吸器装着→良くないこと」のようなステロタイプの考えを一般化しないでほしい。
場合によっては、呼吸器をつけない闘病のほうが、
患者自身も身内も地獄だったりする。
どちらの道をとればどうなるというのは人それぞれで、一概に言えないことだから
「呼吸器装着→良くないこと」のようなステロタイプの考えを一般化しないでほしい。
>>20
父が呼吸器を付け闘病中ですが、そんな矢先、元気だった母親にガンが見つかり
数ヶ月で他界。
一人っ子独身の私は仕事と父親の看病に追われる日々。
先が見えない不安と苛立ちに、つい愚痴ってしまいました。
すみませんでした。
父が呼吸器を付け闘病中ですが、そんな矢先、元気だった母親にガンが見つかり
数ヶ月で他界。
一人っ子独身の私は仕事と父親の看病に追われる日々。
先が見えない不安と苛立ちに、つい愚痴ってしまいました。
すみませんでした。
そら愚痴りたくもなるだろ
>>12
義母は半年間Bi-PAP付けっぱなしだったよ（４６時中）
気切を望まず自力での呼吸が出来なくなったため病院のベッドでずっと
そもそも長時間使うモノではないので、眉間とアゴのところに靴擦れのようなキズが付きっぱなし・・・
機械とのタイミングが合わない時は苦しそうにしてた。でも外せば死んでしまう。
入院当初は「（気切をしないなら）持って一ヶ月」と言われてたけど、何度も肺炎を起こしながらも頑張ってくれてた。
以降何度も再度本人に気切を勧めたけどずっとＮＯしか言わなかった。
義母は半年間Bi-PAP付けっぱなしだったよ（４６時中）
気切を望まず自力での呼吸が出来なくなったため病院のベッドでずっと
そもそも長時間使うモノではないので、眉間とアゴのところに靴擦れのようなキズが付きっぱなし・・・
機械とのタイミングが合わない時は苦しそうにしてた。でも外せば死んでしまう。
入院当初は「（気切をしないなら）持って一ヶ月」と言われてたけど、何度も肺炎を起こしながらも頑張ってくれてた。
以降何度も再度本人に気切を勧めたけどずっとＮＯしか言わなかった。
書き忘れましたが、私は>>20です。
17です。
以前、国立がんセンターの所長が
「見ていて一番苦しいのが肺ガンです。溺れるように死んでいくのです」
と言っていました。
呼吸できず、もがきながら死ぬのが、自分だけじゃ無い。
と思うと何か気が楽になります。
小さい頃、海に落ちて、目覚めたら病院という経験があります。
あの時は、スーと海底に着いて意識が無くなりました。
今度は相当あがくのでしょうね。
以前、国立がんセンターの所長が
「見ていて一番苦しいのが肺ガンです。溺れるように死んでいくのです」
と言っていました。
呼吸できず、もがきながら死ぬのが、自分だけじゃ無い。
と思うと何か気が楽になります。
小さい頃、海に落ちて、目覚めたら病院という経験があります。
あの時は、スーと海底に着いて意識が無くなりました。
今度は相当あがくのでしょうね。
自分も気管切開と人工呼吸器はしないので、
最期どれくらい苦しいのかなと気がかりだったけど
麻薬で意識レベルを調整できるそうだから大丈夫らしいよ
家族には迷惑かけっぱなしだから、モルヒネで昏睡する前に
お別れの合図がうまく送れるといいな ありがとうって
最期どれくらい苦しいのかなと気がかりだったけど
麻薬で意識レベルを調整できるそうだから大丈夫らしいよ
家族には迷惑かけっぱなしだから、モルヒネで昏睡する前に
お別れの合図がうまく送れるといいな ありがとうって
呼吸器が弱って苦しい場合には、ある程度徐々にだから意識レベル下げられるのかもしれない。
でも、同じ呼吸不全でも、球麻痺による場合はモルヒネは使えるのか疑問
（私は専門家ではないので、そのあたりはお医者様によく確かめてください）。
数日は生き延びる可能性があるなら医療スタッフだって当座の救命措置はするだろうし、球麻痺の最期はキツイものかもしれないです。
前スレでは、確かおぼれるように亡くなったご家族（確か父上）のことを書いていらした方の書き込みがあるはず。
ＡＬＳの場合に救いがあるとすれば・・・
たとえば、肺がん等の場合は、たぶん何日も休みなく苦しいのではないでしょうか。
でもこの病気では、モルヒネを使わない球麻痺による末期を迎えるのであっても、苦しいのは断続的かも。
私の家族の場合には、小康状態→球麻痺の呼吸苦→救命→小康状態の繰り返しだったので。
結局は、本人と家族の総意で気切したので、まだそれなりに元気に生きていますが。
でも、同じ呼吸不全でも、球麻痺による場合はモルヒネは使えるのか疑問
（私は専門家ではないので、そのあたりはお医者様によく確かめてください）。
数日は生き延びる可能性があるなら医療スタッフだって当座の救命措置はするだろうし、球麻痺の最期はキツイものかもしれないです。
前スレでは、確かおぼれるように亡くなったご家族（確か父上）のことを書いていらした方の書き込みがあるはず。
ＡＬＳの場合に救いがあるとすれば・・・
たとえば、肺がん等の場合は、たぶん何日も休みなく苦しいのではないでしょうか。
でもこの病気では、モルヒネを使わない球麻痺による末期を迎えるのであっても、苦しいのは断続的かも。
私の家族の場合には、小康状態→球麻痺の呼吸苦→救命→小康状態の繰り返しだったので。
結局は、本人と家族の総意で気切したので、まだそれなりに元気に生きていますが。
【介護】新宿区、６５歳以上の障害給付認めず ＡＬＳと診断された篠沢教授も申請断られる
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265088782/1
1 名前：しいたけ ◆I.Tae1mC8Y ＠おじいちゃんのコーヒーφ ★[sage] 投稿日：2010/02/02(火) 14:33:02 ID:???0
かつてＴＢＳの番組「クイズダービー」などで人気を博した
篠沢秀夫さんは、今、難病を患い療養生活を続けています。
家族にかかる介護の負担について支援を求めた篠沢さんに対し、
行政がとった対応が大きな問題となっています。
新宿区に住む篠沢秀夫学習院大学名誉教授（７６）。かつて、
ＴＢＳのクイズダービーなどに出演し、人気を博した篠沢さんは、
去年２月、進行性の難病、ＡＬＳと診断されました。運動神経が侵され、
体が徐々に動かなくなっていく病気です。
「毎日、その日の姿だけを自分として楽しんで暮らしています。古代の心です」（篠沢さん）
呼吸に必要な筋肉が衰え、去年４月に気管を切開した篠沢さんに必要なのは、
たんの吸引を初めとする、２４時間の介護体制。
妻の礼子さん（６９）は、介護保険によるヘルパーの派遣だけでは体がもたないと、
新宿区に対して、障害者としての在宅介護も行ってくれるよう、
先月、申請を行おうとしました。しかし・・・
「（新宿区は）『ともかく、できません、できません』って言っていた。
何しろ、取り付くしまがない」（妻の礼子さん）
イカソース
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye4346247.html
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265088782/1
1 名前：しいたけ ◆I.Tae1mC8Y ＠おじいちゃんのコーヒーφ ★[sage] 投稿日：2010/02/02(火) 14:33:02 ID:???0
かつてＴＢＳの番組「クイズダービー」などで人気を博した
篠沢秀夫さんは、今、難病を患い療養生活を続けています。
家族にかかる介護の負担について支援を求めた篠沢さんに対し、
行政がとった対応が大きな問題となっています。
新宿区に住む篠沢秀夫学習院大学名誉教授（７６）。かつて、
ＴＢＳのクイズダービーなどに出演し、人気を博した篠沢さんは、
去年２月、進行性の難病、ＡＬＳと診断されました。運動神経が侵され、
体が徐々に動かなくなっていく病気です。
「毎日、その日の姿だけを自分として楽しんで暮らしています。古代の心です」（篠沢さん）
呼吸に必要な筋肉が衰え、去年４月に気管を切開した篠沢さんに必要なのは、
たんの吸引を初めとする、２４時間の介護体制。
妻の礼子さん（６９）は、介護保険によるヘルパーの派遣だけでは体がもたないと、
新宿区に対して、障害者としての在宅介護も行ってくれるよう、
先月、申請を行おうとしました。しかし・・・
「（新宿区は）『ともかく、できません、できません』って言っていた。
何しろ、取り付くしまがない」（妻の礼子さん）
イカソース
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye4346247.html
【社会】 篠沢教授の妻「主人は７０歳まで働き税金納めたのに…」…ＡＬＳ発症でも「傷害給付、税金で賄えぬ」と区に断られる→区長謝罪
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265252476/1
1 名前：☆ばぐた☆ ◆JSGFLSFOXQ ＠☆ばぐ太☆φ ★[[email protected]] 投稿日：2010/02/04(木) 12:01:16 ID:???0
・テレビ番組「クイズダービー」で人気を集めた篠沢秀夫学習院大名誉教授（７６）が難病の
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症したため、妻礼子さん（６９）が東京都新宿区に障害者
自立支援法に基づき、訪問看護などの障害給付を申し込んだものの、区が「６５歳以上は、
障害給付の新規は受け付けない」との内規を理由に断っていたことが３日分かった。
篠沢さんのケースは厚生労働省にも報告されて問題化。区は内規を廃止し、対応を改めた。
篠沢さんは昨年２月、ＡＬＳと診断され、４月に気管を切開し人工呼吸器を装着した。
夜は２、３時間おきにたんを吸引するなどの介護が必要になったという。
続く
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265252476/1
1 名前：☆ばぐた☆ ◆JSGFLSFOXQ ＠☆ばぐ太☆φ ★[[email protected]] 投稿日：2010/02/04(木) 12:01:16 ID:???0
・テレビ番組「クイズダービー」で人気を集めた篠沢秀夫学習院大名誉教授（７６）が難病の
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症したため、妻礼子さん（６９）が東京都新宿区に障害者
自立支援法に基づき、訪問看護などの障害給付を申し込んだものの、区が「６５歳以上は、
障害給付の新規は受け付けない」との内規を理由に断っていたことが３日分かった。
篠沢さんのケースは厚生労働省にも報告されて問題化。区は内規を廃止し、対応を改めた。
篠沢さんは昨年２月、ＡＬＳと診断され、４月に気管を切開し人工呼吸器を装着した。
夜は２、３時間おきにたんを吸引するなどの介護が必要になったという。
続く
続き
礼子さんは今年１月、介護保険のほかに夜間の訪問看護を上乗せサービスで受けようと、
区に障害給付を申し込んだ。しかし区の職員は「６５歳以上は介護保険だけ。障害者が
増えているので税金で賄えない」などと断ったという。
区障害者福祉課は「障害給付の対象を絞るため、昨年１０月から内規を運用していた。
『税金で賄えない』などの表現は不適切」とし、中山弘子区長が礼子さんに謝罪した。
礼子さんは「主人は７０歳まで働いて税金を納めてきたのに、嫌なことを言われ介護する
元気がなくなった。もう一度、申請したい」と話した。
都内の病院で篠沢さんは「寝ていながら（同じ境遇の難病患者に）お役に立てたら、うれしい」と
筆談で取材に答えた。
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20100203-OHT1T00203.htm
※画像：http://hochi.yomiuri.co.jp/photo/20100203-345436-1-L.jpg
※元ニューススレ
・【介護】新宿区、６５歳以上の障害給付認めず ＡＬＳと診断された篠沢教授も申請断られる
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265088782/
礼子さんは今年１月、介護保険のほかに夜間の訪問看護を上乗せサービスで受けようと、
区に障害給付を申し込んだ。しかし区の職員は「６５歳以上は介護保険だけ。障害者が
増えているので税金で賄えない」などと断ったという。
区障害者福祉課は「障害給付の対象を絞るため、昨年１０月から内規を運用していた。
『税金で賄えない』などの表現は不適切」とし、中山弘子区長が礼子さんに謝罪した。
礼子さんは「主人は７０歳まで働いて税金を納めてきたのに、嫌なことを言われ介護する
元気がなくなった。もう一度、申請したい」と話した。
都内の病院で篠沢さんは「寝ていながら（同じ境遇の難病患者に）お役に立てたら、うれしい」と
筆談で取材に答えた。
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20100203-OHT1T00203.htm
※画像：http://hochi.yomiuri.co.jp/photo/20100203-345436-1-L.jpg
※元ニューススレ
・【介護】新宿区、６５歳以上の障害給付認めず ＡＬＳと診断された篠沢教授も申請断られる
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265088782/
Test
33 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 07:11:24 ID:XfAEbCVyO
昨日の昼、テレビ朝日で篠沢教授のドキュメント番組放送してた。
まもなく一周忌の父親を思い出し泣けてきた。
まもなく一周忌の父親を思い出し泣けてきた。
34 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 23:10:19 ID:oGktDfka0
千葉県千葉市 榎会 千城台クリニックでは、患者の医学と診療報酬の無知に付け込み、仙腸関節が引っかかていると医学的にデタラメなことを言って患者を不安にさせ、
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。
厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、厚生労働省として、民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。
骨盤の仙腸関節を手で動かして治療するという医学的にインチキでたらめなＡＫＡの保険不正請求に対して、厚生労働省は偽装工作、隠蔽工作を駆使して加担しています。
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
1 名前： 鈴木秀明/整形外科 投稿日： 08/04/16 20:49
対象区分：［法人／団体］管理人裁定待ち
削除対象アドレス：
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/1-100
削除理由・詳細・その他：
現在千葉県社会保険事務局，千葉県検察に連絡を取っています．
当スレッドの開設者はこれまで3回にわたり千葉県検察に当医療法人を訴える訴状を提出しましたが，いずれも却下されています．
それにもかかわらず今回は 2チャンネルを利用して住所氏名を頻回に出した上で営業の妨害をはかっています．
なおかつ実在する医学会の名前を挙げた上でその団体そのものを偽物とうたっています．
これらは純粋に医療を受けることを希望する患者さん達に大きな誤解と失望を与える行為であり，医療全体に対するテロ行為とも呼ぶべき行為で決して許されるべき者ではないと考えます．
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。
厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、厚生労働省として、民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。
骨盤の仙腸関節を手で動かして治療するという医学的にインチキでたらめなＡＫＡの保険不正請求に対して、厚生労働省は偽装工作、隠蔽工作を駆使して加担しています。
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
1 名前： 鈴木秀明/整形外科 投稿日： 08/04/16 20:49
対象区分：［法人／団体］管理人裁定待ち
削除対象アドレス：
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/1-100
削除理由・詳細・その他：
現在千葉県社会保険事務局，千葉県検察に連絡を取っています．
当スレッドの開設者はこれまで3回にわたり千葉県検察に当医療法人を訴える訴状を提出しましたが，いずれも却下されています．
それにもかかわらず今回は 2チャンネルを利用して住所氏名を頻回に出した上で営業の妨害をはかっています．
なおかつ実在する医学会の名前を挙げた上でその団体そのものを偽物とうたっています．
これらは純粋に医療を受けることを希望する患者さん達に大きな誤解と失望を与える行為であり，医療全体に対するテロ行為とも呼ぶべき行為で決して許されるべき者ではないと考えます．
35 ：病弱名無しさん：2010/03/03(水) 21:26:10 ID:SFgLzt7OO
保守
36 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 11:25:00 ID:SIyXtvF+0
みなさんバイオトゥデイ見ましたか？！
＞筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）を治療しうる希少薬と指定されたと発表しました
とのことです！
希望持ちましょう！
＞筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）を治療しうる希少薬と指定されたと発表しました
とのことです！
希望持ちましょう！
>>36
kwsk
kwsk
すいません書きそこねました
骨格筋トロポニン活性化剤・CK-2017357という名前の薬らしいです
骨格筋トロポニン活性化剤・CK-2017357という名前の薬らしいです
期待しちゃうお
早く早く！
とりあえず来週、主治医に聞いてみよう。
個人輸入できるとしたら、保険適用無しで、どのくらい費用掛かるかな。
呼吸器付けなければ、残り１年くらいなんで
できることは何でもやっておきたい。
個人輸入できるとしたら、保険適用無しで、どのくらい費用掛かるかな。
呼吸器付けなければ、残り１年くらいなんで
できることは何でもやっておきたい。
やっと光が見えてきましたね・・・・
わずかでもいいから効いてくれたら嬉しい
わずかでもいいから効いてくれたら嬉しい
46 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 22:19:49 ID:Pr58yFD60
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ part2
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1262263118/
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1262263118/
47 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 08:25:19 ID:wnOXaR6S0
韓国のALS新薬はどうなの？？
韓国では認可された薬だし、試してみる価値はあると思う。
商社を通して買えば、1ヶ月分が20万円ぐらいかな。
韓国では認可された薬だし、試してみる価値はあると思う。
商社を通して買えば、1ヶ月分が20万円ぐらいかな。
韓国の薬って、ちょっと怖い。
以前、２週間くらい旅行に行ったとき、
現地でお腹壊してガイドさんに近場の薬局に
連れて行ってもらって薬買ったんだけど、
これアホみたいに効く。
どんな薬か聞いたら、
「かなり強い薬ですよ。だからすぐ治るんです」
って言われたことを思い出した。
以前、２週間くらい旅行に行ったとき、
現地でお腹壊してガイドさんに近場の薬局に
連れて行ってもらって薬買ったんだけど、
これアホみたいに効く。
どんな薬か聞いたら、
「かなり強い薬ですよ。だからすぐ治るんです」
って言われたことを思い出した。
>>43のやつと違って音沙汰ないのが全て物語ってるでしょ韓国のは
こわいよ。
こわいよ。
この調子で次々出てきてくれたらいいんだけど・・・
52 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 12:22:28 ID:klRups6I0
この韓国の薬、この前、東京で説明会やったから
参加してきたよ。
韓国では政府から認可がおりてるし、世界各国で特許も取得している。
最初は、半信半疑だったんだけど、今、購入にむけて資金調達中。
だって、ALS患者は、他になすすべがないじゃん。
もたもたしている間に死んじゃうよ。
日本人は、論文が研究雑誌に載ったとかしないと信用しないんだよね。
この薬を輸入している商社が日本には二つあるから、いろいろ、聞いてみ。
参加してきたよ。
韓国では政府から認可がおりてるし、世界各国で特許も取得している。
最初は、半信半疑だったんだけど、今、購入にむけて資金調達中。
だって、ALS患者は、他になすすべがないじゃん。
もたもたしている間に死んじゃうよ。
日本人は、論文が研究雑誌に載ったとかしないと信用しないんだよね。
この薬を輸入している商社が日本には二つあるから、いろいろ、聞いてみ。
怖いから無理ぽｗ
54 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 21:08:36 ID:Rt6ZtgNq0
＞＞52
リルテックづけで死んでいくよりマシかも
リルテックづけで死んでいくよりマシかも
それ飲むくらいならまだリチウム（リーマス）飲みます＾＾；
とにかくいりませんｗ
とにかくいりませんｗ
リルテック試したけど、副作用が強すぎて合わなかった。
只でさえ食欲が出ないのに、まったく物が食えなくなる。
只でさえ食欲が出ないのに、まったく物が食えなくなる。
NHKで重い番組やってましたね。
実況スレも見てましたが、色々な人に知ってもらうことも大事なのかもしれませんね。
実況スレも見てましたが、色々な人に知ってもらうことも大事なのかもしれませんね。
>>58
照川さんの本を読んでみたいと思いました
照川さんの本を読んでみたいと思いました
柳田の自己満足というか偽善じゃん
最後のとこで寝た切りの患者の前で得意げにポエムを披露したときはドン引きしました
自分の家族を他人に押し付けるなって
まして寝た切りでろくに反論もできないのを相手に卑怯極まりない
最後のとこで寝た切りの患者の前で得意げにポエムを披露したときはドン引きしました
自分の家族を他人に押し付けるなって
まして寝た切りでろくに反論もできないのを相手に卑怯極まりない
柳田の自己満足というか偽善じゃん
最後のとこで寝た切りの患者の前で得意げにポエムを披露したときはドン引きしました
自分の家族を他人に押し付けるなって
まして寝た切りでろくに反論もできないのを相手に卑怯極まりない
最後のとこで寝た切りの患者の前で得意げにポエムを披露したときはドン引きしました
自分の家族を他人に押し付けるなって
まして寝た切りでろくに反論もできないのを相手に卑怯極まりない
＞自分の家族を他人に押し付けるなって
自分の家族じゃなくて、自分の価値観でした
あまりに頭来て間違えてしまった
自分の家族じゃなくて、自分の価値観でした
あまりに頭来て間違えてしまった
番組の内容はかなり偏ってましたね
柳田氏については>>60にまるっと同意
柳田氏については>>60にまるっと同意
終始ポカーンな番組だったわ。
見るんじゃなかった
今のTVってほんと軽率浅はかなロクでもないもんばかり
ゲンナリする。
見るんじゃなかった
今のTVってほんと軽率浅はかなロクでもないもんばかり
ゲンナリする。
あのブログの最新情報見たら
韓国の薬の効果本当にあるような気がしてきた。
とにかく効き目があることが分かれば光が見える。
韓国の薬の効果本当にあるような気がしてきた。
とにかく効き目があることが分かれば光が見える。
66 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 00:42:37 ID:mFvrbKjO0
>>64
ほんとに、ヌルい番組でしたね。
柳田さんもＮＨＫも、真剣な議論から逃げてましたね。
あれで議論が深いところに届いたつもりでいるのでしょうか。
「死なせてほしい」という照川さんの言葉を正面から受け止めず、
根拠もなく「生きるべし」という結論を押しつけることで
自分たちだけが「良い子ぶりっこ」しようとする。この問題を
マスゴミが取り上げるときのヌルい結論そのままでした。
あれで恥ずかしくないのでしょうかね。ちゃんと勝負してほしい
ですよね。
ほんとに、ヌルい番組でしたね。
柳田さんもＮＨＫも、真剣な議論から逃げてましたね。
あれで議論が深いところに届いたつもりでいるのでしょうか。
「死なせてほしい」という照川さんの言葉を正面から受け止めず、
根拠もなく「生きるべし」という結論を押しつけることで
自分たちだけが「良い子ぶりっこ」しようとする。この問題を
マスゴミが取り上げるときのヌルい結論そのままでした。
あれで恥ずかしくないのでしょうかね。ちゃんと勝負してほしい
ですよね。
67 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 01:36:48 ID:dAixXBmgO
良い子ぶりっ子かもしれないが
あれが他者の限界でしょ。
死んでもいいよとは言えない。
あれが他者の限界でしょ。
死んでもいいよとは言えない。
>>66
マジでNHKにメールなりFAXしてほしい
たしかに２ちゃんもやらない一般人の団塊の世代は
「ふーん、大変だなー」
「NHKはこういう日の当らない病気にもスポットライトを当ててさすがだなー」
「さすが公共放送、民放とは大違いだ。」
くらいにしか思わない
マジでNHKにメールなりFAXしてほしい
たしかに２ちゃんもやらない一般人の団塊の世代は
「ふーん、大変だなー」
「NHKはこういう日の当らない病気にもスポットライトを当ててさすがだなー」
「さすが公共放送、民放とは大違いだ。」
くらいにしか思わない
なんか凄く虚しくて悔しくて情けなくて苦しいよ・・・
昨年暮れにALSで父を亡くしましたが、どうすれば良かったかなんて
きっとこれからも分からないと思う
生きてて欲しいというのはもちろん本心だけど、結局最後までそれは言えなかった。
きっとこれからも分からないと思う
生きてて欲しいというのはもちろん本心だけど、結局最後までそれは言えなかった。
呼吸器つけたあとも、この病気の患者ってちょっとしたことで死んでしまうじゃん。
呼吸器の不具合だの痰の状態だの肺炎の危機だの。
このＴさんというALS患者さんだって、たぶんそういうこと何度もあったと思うよ。
そのたびに助けられてきたんでしょ？意義も唱えずに助けられるままになってきたんでしょ？
今もたくさんの人に支えられているんでしょ？
「命は自分のもの」だなんて身勝手だと思う。
「これこれこういう状態になったら死なせてくれ」と条件付の生を生きる特権がALS患者にあると主張するなんて傲慢だ。
あのノンフィクションライターにもどん引きではあるけど、こういう患者の主張をもっともらしく真剣に議論する医療関係者とかにもどん引き。
呼吸器の不具合だの痰の状態だの肺炎の危機だの。
このＴさんというALS患者さんだって、たぶんそういうこと何度もあったと思うよ。
そのたびに助けられてきたんでしょ？意義も唱えずに助けられるままになってきたんでしょ？
今もたくさんの人に支えられているんでしょ？
「命は自分のもの」だなんて身勝手だと思う。
「これこれこういう状態になったら死なせてくれ」と条件付の生を生きる特権がALS患者にあると主張するなんて傲慢だ。
あのノンフィクションライターにもどん引きではあるけど、こういう患者の主張をもっともらしく真剣に議論する医療関係者とかにもどん引き。
異議も唱えずって、唱えられないの間違いだろ
誰だって死ぬのも怖いんだよ、当たり前だろ
命は自分のものです、他人の自由にされてたまるか
独善を押し付ける意見にどん引き
誰だって死ぬのも怖いんだよ、当たり前だろ
命は自分のものです、他人の自由にされてたまるか
独善を押し付ける意見にどん引き
これALSとこの番組に限らずで、今の世の中の癒しや優しさや思い遣りとかって
言葉だけが独り歩きしてるよね
どれも言葉だけ
上っ面の嘘だらけ偽善詭弁薄ら寒いし空々しい
言葉だけが独り歩きしてるよね
どれも言葉だけ
上っ面の嘘だらけ偽善詭弁薄ら寒いし空々しい
実況が一番まともだったという現実
国民はNHKより2chをみるべき
国民はNHKより2chをみるべき
75 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 21:57:42 ID:dAixXBmgO
実況ではどんなレスがありました？
76 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 00:38:18 ID:8+v6T5y10
>>72
自分で撤退できるうちすればよかったじゃないか。
肺炎にでもなったときに、治療拒否すれば良かったじゃないか、そうすればいいじゃないか、
長年生かされてきて、この期に及んで周囲に心理的負担をかけて、罪に問われる危険を犯させて
「私が死にたいときに死なせてください」
と主張するとは何事だ？
自分で死ぬのが怖いから、他力で死なせてもらえるときまで生き延びて、死なせてもらうのか？
甘ったれてる。
自分で撤退できるうちすればよかったじゃないか。
肺炎にでもなったときに、治療拒否すれば良かったじゃないか、そうすればいいじゃないか、
長年生かされてきて、この期に及んで周囲に心理的負担をかけて、罪に問われる危険を犯させて
「私が死にたいときに死なせてください」
と主張するとは何事だ？
自分で死ぬのが怖いから、他力で死なせてもらえるときまで生き延びて、死なせてもらうのか？
甘ったれてる。
「命は自由」の意味をはき違えてる。
生命の場合は、「自由」は「奪われえない自由」であって
「放棄できる自由」じゃないぞ。
それから、閉じ込め状態になったときに本人の意思が変わったらどうする？
その時点では「死にたくない」と思ってる人間の命を奪うことになるんだぞ？
死ぬのが怖い人間なら、そういう翻意も十分ありうる。
そこにこそ「自由の侵害」の大きな危険性があるんだ。
生命の場合は、「自由」は「奪われえない自由」であって
「放棄できる自由」じゃないぞ。
それから、閉じ込め状態になったときに本人の意思が変わったらどうする？
その時点では「死にたくない」と思ってる人間の命を奪うことになるんだぞ？
死ぬのが怖い人間なら、そういう翻意も十分ありうる。
そこにこそ「自由の侵害」の大きな危険性があるんだ。
79 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 02:39:09 ID:8+v6T5y10
>>77
だから、医師が呼吸器を外しても罪に問われないような
法整備をしなければいけないですよね。
>>78
自ら望んで生まれてきた人はいません。
なぜ、「放棄できる自由」は認められないと
決めつけるのでしょうか？
閉じ込めになったら意思が変わるかも？
そんな推定ができたとしても、
直近の本人の意思を尊重すべきじゃないかな？
だから、医師が呼吸器を外しても罪に問われないような
法整備をしなければいけないですよね。
>>78
自ら望んで生まれてきた人はいません。
なぜ、「放棄できる自由」は認められないと
決めつけるのでしょうか？
閉じ込めになったら意思が変わるかも？
そんな推定ができたとしても、
直近の本人の意思を尊重すべきじゃないかな？
>>79
心理的な負担を負うのは、むしろ肉親や家族。
医師は法的整備で救われるだろうが、家族には一生答えのない疑問や精神的負担が付きまとう可能性が高い。
はっきり言えば、この病気の場合、患者を「生かしている」のは医師ではなくて介護する家族でもある。
閉じ込めの状態で呼吸器を外す（外される）なら、
その時点での「直近の本人の意思」は、「閉じ込め状態になってからの意思」ですよ。
「閉じ込め状態」になってから、「やっぱり死にたくない、怖い」と思う本人をそういう「直近の意思」に反して死なせるの？
翻意する可能性が少しでもあるなら、閉じ込め状態での呼吸器外しはするべきはない。
翻意する人が100人にひとりでもいるなら、100人すべてに「死なせてもらう権利」を認めてはならない。
＞自ら望んで生まれてきた人はいません。
だからこそ、「生命を放棄する自由は認められない」と考えるのが筋道。
ただ、純粋な自死の場合には、「それも仕方ない」とされるだけ。
自分以外の人間（医師だけではなく）によって「自分の生命を放棄させてもらう」自由はないよ。
その事例に関わる個々人が全員納得していればそれで済むという問題ではないんだ。
生まれてからここまで生きてきたというだけで、人間は社会的責任を負うし、法的安定性にも資さないといけない
（たとえば、刑法に守られているなら、その原則を自分（たち）だけ曲げさせてもらうという我儘は許されない）。
心理的な負担を負うのは、むしろ肉親や家族。
医師は法的整備で救われるだろうが、家族には一生答えのない疑問や精神的負担が付きまとう可能性が高い。
はっきり言えば、この病気の場合、患者を「生かしている」のは医師ではなくて介護する家族でもある。
閉じ込めの状態で呼吸器を外す（外される）なら、
その時点での「直近の本人の意思」は、「閉じ込め状態になってからの意思」ですよ。
「閉じ込め状態」になってから、「やっぱり死にたくない、怖い」と思う本人をそういう「直近の意思」に反して死なせるの？
翻意する可能性が少しでもあるなら、閉じ込め状態での呼吸器外しはするべきはない。
翻意する人が100人にひとりでもいるなら、100人すべてに「死なせてもらう権利」を認めてはならない。
＞自ら望んで生まれてきた人はいません。
だからこそ、「生命を放棄する自由は認められない」と考えるのが筋道。
ただ、純粋な自死の場合には、「それも仕方ない」とされるだけ。
自分以外の人間（医師だけではなく）によって「自分の生命を放棄させてもらう」自由はないよ。
その事例に関わる個々人が全員納得していればそれで済むという問題ではないんだ。
生まれてからここまで生きてきたというだけで、人間は社会的責任を負うし、法的安定性にも資さないといけない
（たとえば、刑法に守られているなら、その原則を自分（たち）だけ曲げさせてもらうという我儘は許されない）。
論理や理性の世界を遮断し、強制終了させてしまうのが「自死」だとして、身体が動く者にとっては、その可能性を保持でき得る。
そこにある患者の持つ可能性との決定的差異がある事を以ってしても、「死」は相対化され論じられてしまうのだろうか。
そこにある患者の持つ可能性との決定的差異がある事を以ってしても、「死」は相対化され論じられてしまうのだろうか。
>>80
まーそれにしてもよく喋るね～ｗ
中学生レベルの意見はもういいからｗ
多分リアル社会での経験少ないんだろうねこの人
もし社会人として長いなら余程浮世離れした生温い環境中にいるんだろうね
まんま押し売り宗教勧誘ｗ
まーそれにしてもよく喋るね～ｗ
中学生レベルの意見はもういいからｗ
多分リアル社会での経験少ないんだろうねこの人
もし社会人として長いなら余程浮世離れした生温い環境中にいるんだろうね
まんま押し売り宗教勧誘ｗ
>>81
自分以外の者が介在して実現する「死」は相対化して考えざるを得ないと思う。
>>82
さあ、あなたに比べたらどうだろうね。
数年にわたって介護と生活費稼ぎと両方やってるけどね（患者本人レスパイト中ね）。
自分以外の者が介在して実現する「死」は相対化して考えざるを得ないと思う。
>>82
さあ、あなたに比べたらどうだろうね。
数年にわたって介護と生活費稼ぎと両方やってるけどね（患者本人レスパイト中ね）。
閉じ込め状態になったら頭部に電極をあててサーモグラフィーで反応を調べればいいと思うんだが。
事前に一度調べておけば、イエスとノーの反応はわかると思う。
その状態で本人がまだ閉じ込め状態ではないと判断し生き続けたいなら生かせばいいし、本人が死を望むなら死ねるような法整備をすべきだろう。
ほとんどの家族は世話する毎日に疲れ果てているよ。
それがまさに家族側の生身の現実。
本人の意思があるなら、閉じ込めを機に生を終わらす区切りを家族もほしいんだよ。
ちゃんと法制化されたら家族も踏ん切りがつく。
そういうものだよ、この問題は。
80のは現実性の全くない生死論だな。
事前に一度調べておけば、イエスとノーの反応はわかると思う。
その状態で本人がまだ閉じ込め状態ではないと判断し生き続けたいなら生かせばいいし、本人が死を望むなら死ねるような法整備をすべきだろう。
ほとんどの家族は世話する毎日に疲れ果てているよ。
それがまさに家族側の生身の現実。
本人の意思があるなら、閉じ込めを機に生を終わらす区切りを家族もほしいんだよ。
ちゃんと法制化されたら家族も踏ん切りがつく。
そういうものだよ、この問題は。
80のは現実性の全くない生死論だな。
85 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 22:25:37 ID:/kfOjVMS0
その立場になっても言えるなら大したもんだ ８０
86 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 23:29:18 ID:8+v6T5y10
>>80
家族に心理的な負担を与えないためにも、
本人の意思を尊重した（本人が望む）措置を
するべきじゃないかな。
本人が望むんだから呼吸器を外す…という
ことになれば、家族の心理的な負担は軽減
するんじゃないかな。
「閉じ込め状態になってからも外してほしいと
思っていることが確認されないと外せない」と
いうのでは、今と何も変わらないよね。
そうすると、閉じ込め状態になって、「早く
呼吸器を外して楽にしてほしい」と思っていた
としても、外してもらえないという、地獄の
ような日々に耐えなければいけないわけですが、
あなたは平気な顔で「そうです、耐えなさい」と
言うわけですね。今と何も変わらなくてよい、
という考えであれば、そうなりますね。
嫌になれば外せる、と法律を整備したほうが
呼吸器をつける人も増えると思いませんか？
家族に心理的な負担を与えないためにも、
本人の意思を尊重した（本人が望む）措置を
するべきじゃないかな。
本人が望むんだから呼吸器を外す…という
ことになれば、家族の心理的な負担は軽減
するんじゃないかな。
「閉じ込め状態になってからも外してほしいと
思っていることが確認されないと外せない」と
いうのでは、今と何も変わらないよね。
そうすると、閉じ込め状態になって、「早く
呼吸器を外して楽にしてほしい」と思っていた
としても、外してもらえないという、地獄の
ような日々に耐えなければいけないわけですが、
あなたは平気な顔で「そうです、耐えなさい」と
言うわけですね。今と何も変わらなくてよい、
という考えであれば、そうなりますね。
嫌になれば外せる、と法律を整備したほうが
呼吸器をつける人も増えると思いませんか？
87 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 23:37:42 ID:8+v6T5y10
>>80
>＞自ら望んで生まれてきた人はいません。
>だからこそ、「生命を放棄する自由は認められない」と考えるのが筋道。
これはどんな意味でしょうか？
まったく逆のようにしか思えないのですが。
つまり、普通は「自分が望んで生まれてきたとしたら
→生まれてきたことには自分の責任がある→だから
簡単に放棄してはいけない」ということになるはず。
「誰も生んでくれと頼んだわけじゃないのだから、
どんなことがあっても最後まで生きろというのは
酷ではないか」と考えるのが普通じゃないでしょうか。
あなたの言うことは、ちょっと理解できないのですが。
>＞自ら望んで生まれてきた人はいません。
>だからこそ、「生命を放棄する自由は認められない」と考えるのが筋道。
これはどんな意味でしょうか？
まったく逆のようにしか思えないのですが。
つまり、普通は「自分が望んで生まれてきたとしたら
→生まれてきたことには自分の責任がある→だから
簡単に放棄してはいけない」ということになるはず。
「誰も生んでくれと頼んだわけじゃないのだから、
どんなことがあっても最後まで生きろというのは
酷ではないか」と考えるのが普通じゃないでしょうか。
あなたの言うことは、ちょっと理解できないのですが。
呼吸器を付けている患者さんばかり報道されがちですが、呼吸器を付けない選択をした患者さんの事はあまり報道されませんね。
父は呼吸器を付けずに亡くなりましたが、本当にそれで正しかったのか、それを思うと凄く苦しいです。
付けたらどうだろう？と父には言えませんでした。今になって後悔しています。
父は呼吸器を付けずに亡くなりましたが、本当にそれで正しかったのか、それを思うと凄く苦しいです。
付けたらどうだろう？と父には言えませんでした。今になって後悔しています。
>>84
＞本人の意思があるなら、閉じ込めを機に生を終わらす区切りを家族もほしいんだよ。
＞そういうものだよ、この問題は。
私も家族であり、主たる介護者です。
でも、あなたとは違う考えを持っています。
家族はこうであると決め付けないでいただきたい。現実を知らないにもほどがある。
>>85
あなたこそ、本人の意思を通すために独善的な医師や周囲の人間とぶつかって交渉して頭下げてそれなりに療養体制作って来た家族の立場になってそう言えればたいしたもの。
しかも、これは個々の患者やALS患者の問題に止まらないシステム保障の話でもあるんですよ。
＞本人の意思があるなら、閉じ込めを機に生を終わらす区切りを家族もほしいんだよ。
＞そういうものだよ、この問題は。
私も家族であり、主たる介護者です。
でも、あなたとは違う考えを持っています。
家族はこうであると決め付けないでいただきたい。現実を知らないにもほどがある。
>>85
あなたこそ、本人の意思を通すために独善的な医師や周囲の人間とぶつかって交渉して頭下げてそれなりに療養体制作って来た家族の立場になってそう言えればたいしたもの。
しかも、これは個々の患者やALS患者の問題に止まらないシステム保障の話でもあるんですよ。
>>86
＞本人の意思を尊重した（本人が望む）措置
閉じ込め状態になると、その意思の確認が問題になります。
＞本人が望むんだから呼吸器を外す…という
＞ことになれば、家族の心理的な負担は軽減
＞するんじゃないかな。
家族といってもそれぞれ違う、私ならば、心理的な負担が軽減されたりはしません。
逆に療養生活を支える心理的負担は恐ろしく大きくなります。
＞嫌になれば外せる、と法律を整備したほうが
＞呼吸器をつける人も増えると思いませんか？
「法律の整備」ができれば、です。
でも、これを法律にしてしまうと整合性が持てなくなる法律・判例等があまりにも多い。
そちらも多くの人を守るのに大切な法です。そして法律というのは多数の幸福を保障するものに過ぎないです。
これは脳死や他の病気の末期患者の呼吸器外しの例とは根本的に異なる問題です。
たとえ法律ができても、半永久的に大きな裁判になる可能性を持つ行為ではないでしょうか。
そうなると、結果的に呼吸器を着ける人は増えるでしょうか？
ただ、>>86さんが呼吸器を着けることをためらって亡くなっていく患者に接して胸を痛めていらっしゃる先生なら、そのお気持ちは否定できないです。
（今回の推進の音頭を取る先生のご主張と非常に重なって思えるので）。
>>87
「根本的に選べないものである」「完全に自由などではなく、そもそも他者との関係では制約があるだろう」という意味です。
＞本人の意思を尊重した（本人が望む）措置
閉じ込め状態になると、その意思の確認が問題になります。
＞本人が望むんだから呼吸器を外す…という
＞ことになれば、家族の心理的な負担は軽減
＞するんじゃないかな。
家族といってもそれぞれ違う、私ならば、心理的な負担が軽減されたりはしません。
逆に療養生活を支える心理的負担は恐ろしく大きくなります。
＞嫌になれば外せる、と法律を整備したほうが
＞呼吸器をつける人も増えると思いませんか？
「法律の整備」ができれば、です。
でも、これを法律にしてしまうと整合性が持てなくなる法律・判例等があまりにも多い。
そちらも多くの人を守るのに大切な法です。そして法律というのは多数の幸福を保障するものに過ぎないです。
これは脳死や他の病気の末期患者の呼吸器外しの例とは根本的に異なる問題です。
たとえ法律ができても、半永久的に大きな裁判になる可能性を持つ行為ではないでしょうか。
そうなると、結果的に呼吸器を着ける人は増えるでしょうか？
ただ、>>86さんが呼吸器を着けることをためらって亡くなっていく患者に接して胸を痛めていらっしゃる先生なら、そのお気持ちは否定できないです。
（今回の推進の音頭を取る先生のご主張と非常に重なって思えるので）。
>>87
「根本的に選べないものである」「完全に自由などではなく、そもそも他者との関係では制約があるだろう」という意味です。
>>83
＞自分以外の者が介在して実現
するかしないかの決定的差異の存在をまずどう見るかを訊ねているのだが。
私も家族がALSの介護者(キーパーソン)だが、上の他の方との論議は、たぶん噛み合わないと思われる。
＞自分以外の者が介在して実現
するかしないかの決定的差異の存在をまずどう見るかを訊ねているのだが。
私も家族がALSの介護者(キーパーソン)だが、上の他の方との論議は、たぶん噛み合わないと思われる。
自分の文章に酔ってる？
そろそろ他所でやってくれる？
そろそろ他所でやってくれる？
私は呼吸器は付けない、と決めています。
付けるのも地獄、付けないのも地獄、だったら家族が楽な道を選びます。
私は、残した家族がたまに私のことを思い出してくれたら、それで嬉しいです。
付けるのも地獄、付けないのも地獄、だったら家族が楽な道を選びます。
私は、残した家族がたまに私のことを思い出してくれたら、それで嬉しいです。
94 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 15:02:30 ID:C1XNJzN10
>>90
おっしゃる通り、家族もそれぞれ、患者もそれぞれですよね。
その通りです。閉じ込め状態になっても呼吸器を絶対外さない
（いくら本人が直前まで「閉じ込めになったら外してほしい」と
懸命に訴えていても…）という貴方のような人や、照川さんの
場合のように、熟慮の上で「外してあげるのがいい」と結論を
出して、書類にサインをするご家族もいらっしゃるんです。
貴方のように「死なせてもらう権利を認めてはならない」などと
ほかの人たちにも強制するのはやめてください。
それぞれの患者、家族の思いが尊重されるべきだと思いませんか？
貴方のような考えの人が、圧力団体のようになって声高にモノを言うから、
この問題は、多くの人たちが願う方向に進んでいかないんじゃないでしょうか。
ぜひ冷静に、「患者も家族もそれぞれ」ということを考えてください。
（それと、もう少し人の言うことも聞く耳をもちなさい。そしてもう少し、
落ち着いて「わかりやすく書く」という努力をしてください。）
おっしゃる通り、家族もそれぞれ、患者もそれぞれですよね。
その通りです。閉じ込め状態になっても呼吸器を絶対外さない
（いくら本人が直前まで「閉じ込めになったら外してほしい」と
懸命に訴えていても…）という貴方のような人や、照川さんの
場合のように、熟慮の上で「外してあげるのがいい」と結論を
出して、書類にサインをするご家族もいらっしゃるんです。
貴方のように「死なせてもらう権利を認めてはならない」などと
ほかの人たちにも強制するのはやめてください。
それぞれの患者、家族の思いが尊重されるべきだと思いませんか？
貴方のような考えの人が、圧力団体のようになって声高にモノを言うから、
この問題は、多くの人たちが願う方向に進んでいかないんじゃないでしょうか。
ぜひ冷静に、「患者も家族もそれぞれ」ということを考えてください。
（それと、もう少し人の言うことも聞く耳をもちなさい。そしてもう少し、
落ち着いて「わかりやすく書く」という努力をしてください。）
>>91
＞上の他の方との論議は、たぶん噛み合わないと思われる。
全然噛み合わない。特に>>84の方の話とは。
この問題の肝は「家族の介護負担」云々ではないと私は考えるから噛み合うはずがない。
>>86の方も
＞本人の意思を尊重した（本人が望む）措置
とおっしゃるが、そこがそもそも問題になると考える私とは噛み合うはずがない。
＞決定的差異の存在をまずどう見るか
具体的な表現で短く説明するのは難しい。
他者を巻き込めば、必ずその死は相対化して考えられるべきものになると思うが、そう言ってもわかってもらえないだろうね。
それでは、真摯に乞われて人を殺しても罪に問われるのはなぜ？同意があっても罪になるのはなぜ？
（どちらも死ぬ者の「意思」」は明確なわけだが）
条文の存在やそのものの解釈ではなく、「なぜ？」という部分を考えていただきたい。
そこは必ず現実的な問題に発展するところでもある。
>>92
酔ってないよ。レスするのはむしろ面倒。
でも、そんなに短い簡単な文章でどうこう言える問題なの？これは。
＞上の他の方との論議は、たぶん噛み合わないと思われる。
全然噛み合わない。特に>>84の方の話とは。
この問題の肝は「家族の介護負担」云々ではないと私は考えるから噛み合うはずがない。
>>86の方も
＞本人の意思を尊重した（本人が望む）措置
とおっしゃるが、そこがそもそも問題になると考える私とは噛み合うはずがない。
＞決定的差異の存在をまずどう見るか
具体的な表現で短く説明するのは難しい。
他者を巻き込めば、必ずその死は相対化して考えられるべきものになると思うが、そう言ってもわかってもらえないだろうね。
それでは、真摯に乞われて人を殺しても罪に問われるのはなぜ？同意があっても罪になるのはなぜ？
（どちらも死ぬ者の「意思」」は明確なわけだが）
条文の存在やそのものの解釈ではなく、「なぜ？」という部分を考えていただきたい。
そこは必ず現実的な問題に発展するところでもある。
>>92
酔ってないよ。レスするのはむしろ面倒。
でも、そんなに短い簡単な文章でどうこう言える問題なの？これは。
>>88
ウチも付けませんでした。付けないことによって呼吸の苦しさを随分与えてしまったと思います。
「数値的には正常なので」と先生に言われましたが、本人はとても苦しそうでした。
付けないという本人の希望ではありましたが、今でもどうすれば良かったのか分かりません。
ウチも付けませんでした。付けないことによって呼吸の苦しさを随分与えてしまったと思います。
「数値的には正常なので」と先生に言われましたが、本人はとても苦しそうでした。
付けないという本人の希望ではありましたが、今でもどうすれば良かったのか分かりません。
98 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 19:00:30 ID:C1XNJzN10
99 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 21:04:57 ID:TITxH+T30
>>97
緩和ケアを行えば呼吸の苦しさはほとんどとれると思います。
緩和ケアを行えば呼吸の苦しさはほとんどとれると思います。
>>89
>現実を知らないにもほどがある。
あなたが一番現実をわかっていないんじゃないでしょうか。
あなたは自分だけの形而上的な「思想」で全てを語っておられるように見えます。
だが、生身の現実は全てが形而下で生々しく様々な人との関係の中で毎日続いているのですよ。
閉じ込め状態になっても、それ以前に患者が「閉じ込め状態になったら死なせてほしい」という意思を示していたら、それが閉じ込め後も維持されているかどうかだけなら脳のサーモグラフィー等で確認は不可能じゃない。
あとは法整備の問題です。
本人の意思で呼吸器を着けたのなら、本人の意思で外してもいい、それを医師がやれるようにする。
形而下の問題としてそれは不可能でしょうか？私は可能だと思いますが。
『「死」は患者本人だけで絶対化できない、患者の意思だけで選べない、他者や社会との関係性の中で相対化して判断するべきもの』というのがあなたの主張だと思いますが、介護者の納得と患者本人の意思が明確で、法整備もされるのであれば、あなたも異論はないのでは？
それでも反対だとおっしゃるなら、もはやあなたという一人の介護者個人が自己満足のために「患者にとっての死を自分のために絶対化して否定している」と言われても仕方がないと思います。
>現実を知らないにもほどがある。
あなたが一番現実をわかっていないんじゃないでしょうか。
あなたは自分だけの形而上的な「思想」で全てを語っておられるように見えます。
だが、生身の現実は全てが形而下で生々しく様々な人との関係の中で毎日続いているのですよ。
閉じ込め状態になっても、それ以前に患者が「閉じ込め状態になったら死なせてほしい」という意思を示していたら、それが閉じ込め後も維持されているかどうかだけなら脳のサーモグラフィー等で確認は不可能じゃない。
あとは法整備の問題です。
本人の意思で呼吸器を着けたのなら、本人の意思で外してもいい、それを医師がやれるようにする。
形而下の問題としてそれは不可能でしょうか？私は可能だと思いますが。
『「死」は患者本人だけで絶対化できない、患者の意思だけで選べない、他者や社会との関係性の中で相対化して判断するべきもの』というのがあなたの主張だと思いますが、介護者の納得と患者本人の意思が明確で、法整備もされるのであれば、あなたも異論はないのでは？
それでも反対だとおっしゃるなら、もはやあなたという一人の介護者個人が自己満足のために「患者にとっての死を自分のために絶対化して否定している」と言われても仕方がないと思います。
なんか平和だったスレに一人だけ空気がよめない、変なのが涌いちゃったね・・・
柳田氏みたいな独善的なことに気づけないというか、酔ってる感じがなんとも
患者だろうが周囲の人だろうが、きっと我を押し付けて自己満足してる系の人っぽい
柳田氏みたいな独善的なことに気づけないというか、酔ってる感じがなんとも
患者だろうが周囲の人だろうが、きっと我を押し付けて自己満足してる系の人っぽい
102 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 22:49:27 ID:C1XNJzN10
「80」さんの書き込みをみると、次の２つの点が一貫してますね。
１）自分がいちばん現実を知っている、というスタンス
２）どんな状況にあろうが「呼吸器を外す（＝死を選ぶ）」ことを
認めては絶対にダメ、という立場への強い固執
尊大で頑固で冷血。それが、貴方の文章からいちばん伝わって
くることです。なんでそんな文章になってしまうのか、とても
不思議で気の毒な感じもします。
（とにかく生きなきゃダメ、というのは立岩ナントカという男の
「生存学（＝生存教）」に毒されてるのでは？違いますかね…。）
１）自分がいちばん現実を知っている、というスタンス
２）どんな状況にあろうが「呼吸器を外す（＝死を選ぶ）」ことを
認めては絶対にダメ、という立場への強い固執
尊大で頑固で冷血。それが、貴方の文章からいちばん伝わって
くることです。なんでそんな文章になってしまうのか、とても
不思議で気の毒な感じもします。
（とにかく生きなきゃダメ、というのは立岩ナントカという男の
「生存学（＝生存教）」に毒されてるのでは？違いますかね…。）
患者の家族なんてどっちもどっちだね。
自分の個人的な願望をお互いに押し付けている感じ。
よくわかったのは、
医師はよほど気をつけねばならないってことだね。
これまでの例では、納得して依頼さえした家族があとになって
その医師を告発するということが多い。
目の前に患者がいなくなってみると
これまで望みを叶えてくれる先生だったはずの医師が
家族を殺した殺人者に見えてくるということなのかね。
法整備よほどちゃんとして、チェック機関も設けないと
”強制されて書類書かされた”なんて言われかねない。
自分の個人的な願望をお互いに押し付けている感じ。
よくわかったのは、
医師はよほど気をつけねばならないってことだね。
これまでの例では、納得して依頼さえした家族があとになって
その医師を告発するということが多い。
目の前に患者がいなくなってみると
これまで望みを叶えてくれる先生だったはずの医師が
家族を殺した殺人者に見えてくるということなのかね。
法整備よほどちゃんとして、チェック機関も設けないと
”強制されて書類書かされた”なんて言われかねない。
>>91ですが、私の妻(患者)は呼吸器を選択して現在在宅療養6年目。
本人は前向きに生きているので、自分も刺激されることが多々あります。
いろいろあるご意見の違いが出てくるのは、患者本人の考えや家族との関係の有り様が大きいと思われます。
そもそも論が無意味かどうかも、ここで意見が別れるところなんでしょうね。
少なくとも、現在苦しんでいる人にとっては、そもそも論など怒りの対象でしかないのは、想像がつきます。
本人は前向きに生きているので、自分も刺激されることが多々あります。
いろいろあるご意見の違いが出てくるのは、患者本人の考えや家族との関係の有り様が大きいと思われます。
そもそも論が無意味かどうかも、ここで意見が別れるところなんでしょうね。
少なくとも、現在苦しんでいる人にとっては、そもそも論など怒りの対象でしかないのは、想像がつきます。
test
照川さんの姿をテレビで見て、正直な感想は
うちの家族が呼吸器を選択せずに亡くなってよかったのかも。
医師から最終的には瞼が閉じっぱなし、または半目のままになる場合が
あると聞かされていたのだけれど、照川さんの目は
ものすごいことになっていた。
はじめてみる壮絶なALS患者だ。
もうひとりの呼吸器をつけて生活してる東北の老人。
あの方は見るからに介護体制なども恵まれているように感じた。
50台で閉じこもりになってる方。
何を思って生きてるんだろう。
自分にはわからない。
自分はああなったら死にたい。
うちの家族が呼吸器を選択せずに亡くなってよかったのかも。
医師から最終的には瞼が閉じっぱなし、または半目のままになる場合が
あると聞かされていたのだけれど、照川さんの目は
ものすごいことになっていた。
はじめてみる壮絶なALS患者だ。
もうひとりの呼吸器をつけて生活してる東北の老人。
あの方は見るからに介護体制なども恵まれているように感じた。
50台で閉じこもりになってる方。
何を思って生きてるんだろう。
自分にはわからない。
自分はああなったら死にたい。
どうなってたんですか、目>>107
>>105
在宅で呼吸器の場合、やはり家族だけだと難しい？
在宅で呼吸器の場合、やはり家族だけだと難しい？
>>108
見開いていて真っ赤でした。
見開いていて真っ赤でした。
>>109
105さんではないですが、我が家も在宅なので横レスさせてくださいね。
家族だけ、というのは、ヘルパーさん抜きで、ということですか？
地域に訪問看護をしてくださる看護師さんや往診してくださるお医者様はいらっしゃいますか？
訪問看護師さんは実質患者側の負担額なし（交通費が少々かかることもありますが）で週５、６日程度、一回３０分～一時間半はお願いできます。
障害者手帳ももらえると思いますので、おそらく往診のお医者様も実質負担なしで週１～二週１回はいらしてくださるのではないでしょうか。
患者さんご本人の状態と家族の人数にもよりますが、訪問看護師さんと具合の悪いときに診てくださるお医者様がいらっしゃれば、在宅は不可能ではないかもです。
患者さんがお住まいの市町村の保健師さんに相談なさるといいかも。
行政側の方の力はやはり大きいので、訪問看護師、往診医の確保等、保健師さんが動いてくださるといろいろ道が開けることもあります。
105さんではないですが、我が家も在宅なので横レスさせてくださいね。
家族だけ、というのは、ヘルパーさん抜きで、ということですか？
地域に訪問看護をしてくださる看護師さんや往診してくださるお医者様はいらっしゃいますか？
訪問看護師さんは実質患者側の負担額なし（交通費が少々かかることもありますが）で週５、６日程度、一回３０分～一時間半はお願いできます。
障害者手帳ももらえると思いますので、おそらく往診のお医者様も実質負担なしで週１～二週１回はいらしてくださるのではないでしょうか。
患者さんご本人の状態と家族の人数にもよりますが、訪問看護師さんと具合の悪いときに診てくださるお医者様がいらっしゃれば、在宅は不可能ではないかもです。
患者さんがお住まいの市町村の保健師さんに相談なさるといいかも。
行政側の方の力はやはり大きいので、訪問看護師、往診医の確保等、保健師さんが動いてくださるといろいろ道が開けることもあります。
>>109
とても難しいと思います。
吸引のできるヘルパーさんに、少なくとも日中はケアしていただいて、
家族は夜間のケアに体力を温存しておかないと、365日持ちません。
ヘルパーさんは、介護保険と自立支援費(重度訪問介護)の組み合わせをしないと、
毎日の長時間ケアプランを立てることができないので、
ケアマネージャーは、その辺りに精通されている方が望ましいです。
訪問診療、訪問看護、訪問リハビリなど医療関係は、>>112さんの言われている通りです。
障害年金や、国県市からの手当も請求できますのでお忘れなく。
とにかく質的にも時間的にも、可能な限り(最大限の)、家族以外の力を借りることが介護の継続に重要なことです。
とても難しいと思います。
吸引のできるヘルパーさんに、少なくとも日中はケアしていただいて、
家族は夜間のケアに体力を温存しておかないと、365日持ちません。
ヘルパーさんは、介護保険と自立支援費(重度訪問介護)の組み合わせをしないと、
毎日の長時間ケアプランを立てることができないので、
ケアマネージャーは、その辺りに精通されている方が望ましいです。
訪問診療、訪問看護、訪問リハビリなど医療関係は、>>112さんの言われている通りです。
障害年金や、国県市からの手当も請求できますのでお忘れなく。
とにかく質的にも時間的にも、可能な限り(最大限の)、家族以外の力を借りることが介護の継続に重要なことです。
>>113のおっしゃることも確かにそうなのですが、介護する家族が女性なのか男性なのかによっても違いはありそう。
現実には吸引のできるヘルパーさんの長時間ケアなしに在宅介護している場合もあります。
ただし、そういうところは、専業主婦のキーパーソンにプラスして女性の家族がいる家庭がほとんどかも。
吸引のできるヘルパーさんや制度に精通しているケアマネさんがいる地域は多くはない気が。
我が家はそれでもなんとかやっていますが、いざとなれば、協会に相談する方法もあるのかもしれないですね。
…ここで協会の話がタブーだったらごめんなさい。
理想といえば、>>113さんのおっしゃるプランと、さらにレスパイトできる病院も確保できれば。
それから、日常の呼吸器管理の相談ができる先の確保も。
でも、そこまで全部目途が立つまで待っていたら、呼吸器は着けられないです、たぶん。
現実には吸引のできるヘルパーさんの長時間ケアなしに在宅介護している場合もあります。
ただし、そういうところは、専業主婦のキーパーソンにプラスして女性の家族がいる家庭がほとんどかも。
吸引のできるヘルパーさんや制度に精通しているケアマネさんがいる地域は多くはない気が。
我が家はそれでもなんとかやっていますが、いざとなれば、協会に相談する方法もあるのかもしれないですね。
…ここで協会の話がタブーだったらごめんなさい。
理想といえば、>>113さんのおっしゃるプランと、さらにレスパイトできる病院も確保できれば。
それから、日常の呼吸器管理の相談ができる先の確保も。
でも、そこまで全部目途が立つまで待っていたら、呼吸器は着けられないです、たぶん。
>>114
レスパイトケアとして受け入れてくれる病院は、とても重要ですね。
地域によっては、探すのに苦労するかもしれませんが、
あきらめずにアンテナを立ててチャンスを待ちましょう。
>>113さんの言われているように、すべてがすぐには供えられません。
粘り強く、そして「明るく！」です。
※「」は、深読みしてください。
レスパイトケアとして受け入れてくれる病院は、とても重要ですね。
地域によっては、探すのに苦労するかもしれませんが、
あきらめずにアンテナを立ててチャンスを待ちましょう。
>>113さんの言われているように、すべてがすぐには供えられません。
粘り強く、そして「明るく！」です。
※「」は、深読みしてください。
116 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 19:59:10 ID:cl9rZd/H0
ありがとう>>110
父(60代)がALS患者です。
今のところ、腕が動かないだけです。
でも最近は少し歩くとゼーハーと苦しそう。
今日はタンが出せなくて疲れてしまい、横になってました。
酸素マスク？を近々準備するようです。
切開が必要なのが呼吸器ですよね？
それは付けないと決めているようです。
父(60代)がALS患者です。
今のところ、腕が動かないだけです。
でも最近は少し歩くとゼーハーと苦しそう。
今日はタンが出せなくて疲れてしまい、横になってました。
酸素マスク？を近々準備するようです。
切開が必要なのが呼吸器ですよね？
それは付けないと決めているようです。
>>117
昨年の暮れに６０代の父をALSで亡くしました
117さんのお父様と同じように人工呼吸器を望みませんでした
自分で出せなくなった痰で呼吸困難になり入院し、BiPAPというマスクを付けて
呼吸していましたが、弱くなった呼吸とマスクから出る酸素の圧のバランスがうまくいかなくて
何度もパニックになってました（自発呼吸が弱くなっていたので外すことが出来ませんでした）
お父様とお話が出来るうちにご家族と何度も相談されることをお勧めします
昨年の今頃はまだ杖をつきながらもリハビリに通ってましたが、入院してからは
あっという間でしたから・・・・
昨年の暮れに６０代の父をALSで亡くしました
117さんのお父様と同じように人工呼吸器を望みませんでした
自分で出せなくなった痰で呼吸困難になり入院し、BiPAPというマスクを付けて
呼吸していましたが、弱くなった呼吸とマスクから出る酸素の圧のバランスがうまくいかなくて
何度もパニックになってました（自発呼吸が弱くなっていたので外すことが出来ませんでした）
お父様とお話が出来るうちにご家族と何度も相談されることをお勧めします
昨年の今頃はまだ杖をつきながらもリハビリに通ってましたが、入院してからは
あっという間でしたから・・・・
120 ：病弱名無しさん：2010/03/27(土) 20:26:46 ID:rCFPkf0UO
私の父も前年度末にALSで亡くしました
うちは、迷った末、子供や孫達の成長をみたいということで人工呼吸器を決断しました
痰の吸引や呼吸困難になり入院しましたが、家族が交代で24時間介護してました。看護士さんは頼りませんでした。
確かに、お父様とお話が出来るうちにご家族と何度も相談されることを私もお勧めします。
うちは、迷った末、子供や孫達の成長をみたいということで人工呼吸器を決断しました
痰の吸引や呼吸困難になり入院しましたが、家族が交代で24時間介護してました。看護士さんは頼りませんでした。
確かに、お父様とお話が出来るうちにご家族と何度も相談されることを私もお勧めします。
>>117
気管切開が必要ではない呼吸器もあります。
>>118さんが書かれているBiPAP（バイパップ）がそうで
マスクを着けて使う形なので、取り外しができます。
永続的には使えませんが、２～３年程度それで頑張る方もいらっしゃるそうです。
>>117さんがおっしゃる酸素マスクというのがそれなのかもしれないですね。。。
本格的に役立てるのには練習が必要なのですが、
>>117さんのお父様なら、まだ練習から始められる可能性がありそう。
機械と相性がよければ、かなり楽になる方もいらっしゃると聞きます。
気管切開が必要ではない呼吸器もあります。
>>118さんが書かれているBiPAP（バイパップ）がそうで
マスクを着けて使う形なので、取り外しができます。
永続的には使えませんが、２～３年程度それで頑張る方もいらっしゃるそうです。
>>117さんがおっしゃる酸素マスクというのがそれなのかもしれないですね。。。
本格的に役立てるのには練習が必要なのですが、
>>117さんのお父様なら、まだ練習から始められる可能性がありそう。
機械と相性がよければ、かなり楽になる方もいらっしゃると聞きます。
123 ：病弱名無しさん：2010/03/30(火) 00:51:07 ID:4+QU6t6l0
117です。
>>118
詳しく書いてくださりありがとう。お父様のご冥福をお祈りいたします。
圧のバランスが難しいようですね。
酸素マスクは来週、装着予定です。
>>119
緩和ケアは今の段階でも受けられるのでしょうか？
ちょっと調べてみます。
今をよりよく快適に過ごして欲しいです。
>>120
昨年私の子（父にとって初孫）が生まれ、同じ時期にALSと診断されました。
父にもこの子の成長をみて欲しい・・・
家族で24時間の介護、病院でも出来るのですね。参考になります。
お父様のご冥福をお祈りいたします。
>>121
BiPAPと言うんですね。
うまく練習が出来、楽になるといいのですが・・・
痰については溶けやすくする薬を処方されました。
>>122
患者さんご本人でしょうか？
呼吸器を付けない選択をされたんですね。
ご家族とはたくさん話し合われたのでしょうか？
父母は「家では病の話はしたくない」と言っているので
子である私は、二人が決めたことを受け止めるだけです。
毎日孫を見せに行ったり楽しい話をする、しかしてあげられません・・・
>>118
詳しく書いてくださりありがとう。お父様のご冥福をお祈りいたします。
圧のバランスが難しいようですね。
酸素マスクは来週、装着予定です。
>>119
緩和ケアは今の段階でも受けられるのでしょうか？
ちょっと調べてみます。
今をよりよく快適に過ごして欲しいです。
>>120
昨年私の子（父にとって初孫）が生まれ、同じ時期にALSと診断されました。
父にもこの子の成長をみて欲しい・・・
家族で24時間の介護、病院でも出来るのですね。参考になります。
お父様のご冥福をお祈りいたします。
>>121
BiPAPと言うんですね。
うまく練習が出来、楽になるといいのですが・・・
痰については溶けやすくする薬を処方されました。
>>122
患者さんご本人でしょうか？
呼吸器を付けない選択をされたんですね。
ご家族とはたくさん話し合われたのでしょうか？
父母は「家では病の話はしたくない」と言っているので
子である私は、二人が決めたことを受け止めるだけです。
毎日孫を見せに行ったり楽しい話をする、しかしてあげられません・・・
125 ：sage：2010/03/30(火) 10:04:28 ID:NRSXuh7R0
緩和ケアは病院によって違うみたいです。
私が通院してる病院では、緩和ケアを期待するのはほぼ無理な様子・・・。
呼吸器を付けないつもりなので正直怖いです。
私が通院してる病院では、緩和ケアを期待するのはほぼ無理な様子・・・。
呼吸器を付けないつもりなので正直怖いです。
しまった！間違えてｱｹﾞてしまった。
>>125
呼吸状態が悪くなって血ガスが増えるような場合だと
自然の麻酔にかかったような容態になる人もいるみたいです。
うちの母がそうでした。
苦しいはずの重態なのに苦しがらず、ひたすら眠っていました。
母の場合は、呼吸器選択の有無を保留していたので
病院のほうで救命措置をされ、結局呼吸器をつけましたが。。
>>124
いつから実際にそうなるかはわからないのですが、
取り外し自由のマスク式の呼吸器とセットならば
「カフアシスト」が保険適用（無料と同じ）で借りられるようになるみたいです。
咳がうまくできなくなって痰が出せなくなった人に人工的な咳をさせて痰を出す機械です。
効果がどのくらいかはわかりませんが、母は入院中に使ってもらっていました。
保険適用になる前でも、月二万五千円～三万円出せば借りられるようです。
医療機器のメーカーか、大きめの病院ならレンタルしてくれるみたいです。
呼吸状態が悪くなって血ガスが増えるような場合だと
自然の麻酔にかかったような容態になる人もいるみたいです。
うちの母がそうでした。
苦しいはずの重態なのに苦しがらず、ひたすら眠っていました。
母の場合は、呼吸器選択の有無を保留していたので
病院のほうで救命措置をされ、結局呼吸器をつけましたが。。
>>124
いつから実際にそうなるかはわからないのですが、
取り外し自由のマスク式の呼吸器とセットならば
「カフアシスト」が保険適用（無料と同じ）で借りられるようになるみたいです。
咳がうまくできなくなって痰が出せなくなった人に人工的な咳をさせて痰を出す機械です。
効果がどのくらいかはわかりませんが、母は入院中に使ってもらっていました。
保険適用になる前でも、月二万五千円～三万円出せば借りられるようです。
医療機器のメーカーか、大きめの病院ならレンタルしてくれるみたいです。
>>117さん
118です。子供の立場からすると、病気の父ももちろん心配ですが
主に介護する母への心配も加わり、更に自分の生活もしなければならなく、かなり堪えます
母は父のことが心配で食事が摂れなくなり、夜眠れなくなり
それでも毎日病院へ通い、いつか倒れるんじゃないかと気が気じゃありませんでした
２４時間父のことで頭がいっぱいになっていたので、母と私２人のときはなるべく
たわいのない会話をするようにしてました
最近ではドラッグストアなどでも心配事やストレスで眠れない、胃が痛いと言った症状に効く
漢方も出ていますので、気休めかもしれませんが利用されるのもいいかと思います
118です。子供の立場からすると、病気の父ももちろん心配ですが
主に介護する母への心配も加わり、更に自分の生活もしなければならなく、かなり堪えます
母は父のことが心配で食事が摂れなくなり、夜眠れなくなり
それでも毎日病院へ通い、いつか倒れるんじゃないかと気が気じゃありませんでした
２４時間父のことで頭がいっぱいになっていたので、母と私２人のときはなるべく
たわいのない会話をするようにしてました
最近ではドラッグストアなどでも心配事やストレスで眠れない、胃が痛いと言った症状に効く
漢方も出ていますので、気休めかもしれませんが利用されるのもいいかと思います
プラセボ対照二重盲検無作為化試験の結果、Rilutek（リルテック；riluzole、リルゾール）とリチウム併用のRilutekを上回る筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）進行遅延効果は示せませんでした。
ttp://www.biotoday.com/view.cfm?n=38849
早く治療方見つかるといいなあ…
ttp://www.biotoday.com/view.cfm?n=38849
早く治療方見つかるといいなあ…
リーマスだめだったか・・・・
くそッ
神様はやくおねがいしますから一つだけでも薬なにかください！！！！！！！！！！
くそッ
神様はやくおねがいしますから一つだけでも薬なにかください！！！！！！！！！！
初めて書き込みます。
義父がALSです。
日中は母が付きっ切りで介護にあたっているので、夜は私が寝ずに介護にあたっています。
ヘルパーさんも日中来ています。
ですが、毎日夜通し起きていると私自身の日中の時間が皆無です。
子供がいるのでお迎えの時間には起きるのですが、毎日辛くて・・・。
夜中も（1時～6時）最近は1,2分置きに呼ばれて精神的に弱ってます。
義父に笑顔を見せられなくなってしまいました…。
みなさんは、夜どうやって過ごしていますか？
家族以外の手を借りる方法はないのでしょうか・・・。
もう一人子供が欲しいと考えてますが、今の状態では育てる自信も無いし、
子作りの間もありません。
良い方法ありませんでしょうか？
義父がALSです。
日中は母が付きっ切りで介護にあたっているので、夜は私が寝ずに介護にあたっています。
ヘルパーさんも日中来ています。
ですが、毎日夜通し起きていると私自身の日中の時間が皆無です。
子供がいるのでお迎えの時間には起きるのですが、毎日辛くて・・・。
夜中も（1時～6時）最近は1,2分置きに呼ばれて精神的に弱ってます。
義父に笑顔を見せられなくなってしまいました…。
みなさんは、夜どうやって過ごしていますか？
家族以外の手を借りる方法はないのでしょうか・・・。
もう一人子供が欲しいと考えてますが、今の状態では育てる自信も無いし、
子作りの間もありません。
良い方法ありませんでしょうか？
>>133
レスパイト３ヶ月に１度あります。
今回レスパイトから帰ってまだ１ヶ月…たったまだ１ヶ月なのに本当に辛くて…。
嫁という立場上家族には、辛いとは言えなくて……。
何より旦那と過ごす時間がないのが寂しくて…。
眠剤も効かない様でとにかく凄く呼ぶんです。
皆さんそういう感じなのでしょうか？
レスパイト３ヶ月に１度あります。
今回レスパイトから帰ってまだ１ヶ月…たったまだ１ヶ月なのに本当に辛くて…。
嫁という立場上家族には、辛いとは言えなくて……。
何より旦那と過ごす時間がないのが寂しくて…。
眠剤も効かない様でとにかく凄く呼ぶんです。
皆さんそういう感じなのでしょうか？
ALSの方は病院に入院中でもナースコールがものすごく頻回だと聞きます。
お義父さんだけではないと思いますよ。
お義父さんだけではないと思いますよ。
>>134
お義父様は、気切して呼吸器を着けられていらっしゃいますか？
そうだとすると、呼吸機能の低下を心配しないで済むため、
眠剤が多く投与されている可能性もあるかと。
ALSではない高齢者でも眠剤が逆にせん妄を起こして眠れず、
「家族を夜寝かせない」という症状が出るそうです。
眠剤の種類と量をお医者様にご相談されてはいかがでしょうか？
眠れない状態は、お義父様にとっても大変なことでしょうし。
>>134さんはお嫁さんという立場上、おっしゃれないことも多いとは思います。
けれども、すでにいらっしゃるお子さんは旦那様にとっても大切なお子さん、
義両親様にとっても可愛いお孫さんではないでしょうか？
今の>>134さんの辛い状況や極端にお義父様が優先される家庭環境は、
誰よりも幼いお子さんにとって精神的に辛いものかもしれないですよね。
「お嫁さん」の立場としては何も言えないとしても、
「母親」の立場から主張をしてみてはいかがでしょうか？
出すぎたことを申し上げてごめんなさい。
でも、>>134さんもお子さんもこのままでは精神的に追い詰められそうでとても心配です。
お義父様は、気切して呼吸器を着けられていらっしゃいますか？
そうだとすると、呼吸機能の低下を心配しないで済むため、
眠剤が多く投与されている可能性もあるかと。
ALSではない高齢者でも眠剤が逆にせん妄を起こして眠れず、
「家族を夜寝かせない」という症状が出るそうです。
眠剤の種類と量をお医者様にご相談されてはいかがでしょうか？
眠れない状態は、お義父様にとっても大変なことでしょうし。
>>134さんはお嫁さんという立場上、おっしゃれないことも多いとは思います。
けれども、すでにいらっしゃるお子さんは旦那様にとっても大切なお子さん、
義両親様にとっても可愛いお孫さんではないでしょうか？
今の>>134さんの辛い状況や極端にお義父様が優先される家庭環境は、
誰よりも幼いお子さんにとって精神的に辛いものかもしれないですよね。
「お嫁さん」の立場としては何も言えないとしても、
「母親」の立場から主張をしてみてはいかがでしょうか？
出すぎたことを申し上げてごめんなさい。
でも、>>134さんもお子さんもこのままでは精神的に追い詰められそうでとても心配です。
137 ：病弱名無しさん：2010/04/17(土) 16:22:13 ID:zFTKrdnmO
父は、入院中ナースコールを何回も呼びました。数分しないうちに呼んでました。
病院の方から、家族の方がみてください。と言われて交替でみてました。
病院の方から、家族の方がみてください。と言われて交替でみてました。
毛呂病院埼玉精神神経センターにお世話になってるんですが、
韓国のALS治療薬？について先生に聞いてみたところ、
あれは漢方の「熊の胃」だそうで、薬効については甚だ疑問だと
言ってました。
韓国のALS治療薬？について先生に聞いてみたところ、
あれは漢方の「熊の胃」だそうで、薬効については甚だ疑問だと
言ってました。
>>137
受け入れる病院が少ないからと言って、酷い扱いですね。
多忙を理由に患者が蔑ろにされている現状を何とかしないと。
政府の独法事業仕分けで、国立病院がやられそうだが、患者が困ることだけはやめてくれ。
受け入れる病院が少ないからと言って、酷い扱いですね。
多忙を理由に患者が蔑ろにされている現状を何とかしないと。
政府の独法事業仕分けで、国立病院がやられそうだが、患者が困ることだけはやめてくれ。
う～ん、
でも、ＡＬＳ患者といえども、やはり我慢はしてもらわないと。
生存に必要なことをしない病院ならもちろん批判されるべきですよね。
ただ、数分ごとの細かい注文への対応についてはどんなものでしょうか？
現実問題として、一人の患者にかけられる手間は限られていると思うんです。
ナースコールを押す回数の多い患者に対応するために、他の患者に目が行き届かないのも心配です。
でも、ＡＬＳ患者といえども、やはり我慢はしてもらわないと。
生存に必要なことをしない病院ならもちろん批判されるべきですよね。
ただ、数分ごとの細かい注文への対応についてはどんなものでしょうか？
現実問題として、一人の患者にかけられる手間は限られていると思うんです。
ナースコールを押す回数の多い患者に対応するために、他の患者に目が行き届かないのも心配です。
>>140
痰でむせて苦しくてコールするのは生存の問題だろ。
人工呼吸器で強制的に空気を送ろうとしても、二酸化炭素が肺に充満したら死ぬんだよ。
SPO2が低下して、サチュレーション・アラームが鳴るまで我慢しろってか？
痰でむせて苦しくてコールするのは生存の問題だろ。
人工呼吸器で強制的に空気を送ろうとしても、二酸化炭素が肺に充満したら死ぬんだよ。
SPO2が低下して、サチュレーション・アラームが鳴るまで我慢しろってか？
発症して２年くらいになるうちの父親が、この度ようやくポータブルな呼吸器？
（空気を多く送ってくれる機械）を導入したんだけど、目に見えて顔色が良くなった。
本人も楽だそうな。
自分で歩くのは今はかなり厳しいけど、まだまだ喋れるし量は少ないけど食べられるし、
お酒の飲める。
（空気を多く送ってくれる機械）を導入したんだけど、目に見えて顔色が良くなった。
本人も楽だそうな。
自分で歩くのは今はかなり厳しいけど、まだまだ喋れるし量は少ないけど食べられるし、
お酒の飲める。
>>143
うん、とりあえずALS含め筋萎縮性の患者を多く収容してる
病院を紹介してもらったので、見学も終えてそこにお世話になってる。
今は週２回程度、ケアマネージャさんと訪問看護の人がきてくれてる。
うん、とりあえずALS含め筋萎縮性の患者を多く収容してる
病院を紹介してもらったので、見学も終えてそこにお世話になってる。
今は週２回程度、ケアマネージャさんと訪問看護の人がきてくれてる。
>>141
人工呼吸器つけると数分ごとに痰でむせるものなの？？？
人工呼吸器つけると数分ごとに痰でむせるものなの？？？
>>145
マジレスすると、それは人による。
しかし、「健常」者の場合の一日の痰・唾を意識的・無意識的に飲み込む量は、1.5リットルと言われている。
それと同量の水分を、嚥下できずに(もちろん気管への垂れ込みも少しあるから、誤嚥性肺炎の心配があるのだが)一日中吸引してもらう訳だから、回数はそれなりにあることは間違いない。
マジレスすると、それは人による。
しかし、「健常」者の場合の一日の痰・唾を意識的・無意識的に飲み込む量は、1.5リットルと言われている。
それと同量の水分を、嚥下できずに(もちろん気管への垂れ込みも少しあるから、誤嚥性肺炎の心配があるのだが)一日中吸引してもらう訳だから、回数はそれなりにあることは間違いない。
唾液は持続吸引器使ってる人が多いよね。
それでも、垂れ込みはあるし、痰自体の吸引は必要だけど。
>>141
>>140は、痰でむせて苦しくてコールするような患者のこと言ってるのではないと思うよ。
むしろ、そういう人へ「目が行き届かない」のを心配してるのかも。
同室の患者が痰でむせる重篤な状態でも、ナースに「身体の位置替えて」「テレビのチャンネル替えて」等々のコールし続ける患者もいるから。
それでも、垂れ込みはあるし、痰自体の吸引は必要だけど。
>>141
>>140は、痰でむせて苦しくてコールするような患者のこと言ってるのではないと思うよ。
むしろ、そういう人へ「目が行き届かない」のを心配してるのかも。
同室の患者が痰でむせる重篤な状態でも、ナースに「身体の位置替えて」「テレビのチャンネル替えて」等々のコールし続ける患者もいるから。
＞>>141
はい、141です。
＞>>140は、痰でむせて苦しくてコールするような患者のこと言ってるのではないと思うよ。
わかった。
＞むしろ、そういう人へ「目が行き届かない」のを心配してるのかも。
それは、それで、あってはならないこと。
＞同室の患者が痰でむせる重篤な状態でも、ナースに「身体の位置替えて」「テレビのチャンネル替えて」等々のコールし続ける患者もいるから。
自分で動く事ができない人に、応えてやれない現状が問題。
多忙は良く知っている。
しかし、随意運動を失って苦しんでいる人に対して「わがまま」と思う感覚は、どうなの？
【普天間】 鳩山首相、直々に説得へ…徳之島に強い影響力を持つ徳洲会・徳田虎雄理事長と会談へ★２
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1272373781/
相手はALS患者だけど
会談とか出来るんだろうか・・・・
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1272373781/
相手はALS患者だけど
会談とか出来るんだろうか・・・・
>>149
無理だよね。徳田氏は気管切開して人工呼吸器付けてる。
こんな状態の患者に会談って、どういう了見だよ。
地元入り前に、地元有力者とはいえ難病患者相手に会談って
順序どころか、何もかもが間違ってる。
ALS協会から抗議声明を出してもらうとかってできんものか。
無理だよね。徳田氏は気管切開して人工呼吸器付けてる。
こんな状態の患者に会談って、どういう了見だよ。
地元入り前に、地元有力者とはいえ難病患者相手に会談って
順序どころか、何もかもが間違ってる。
ALS協会から抗議声明を出してもらうとかってできんものか。
文字盤を使って会談したみたい。
『徳田氏、徳之島への移設「無理がある」』
http://www.youtube.com/watch?v=NQlvXgQ9wp8
結果、拒否されたけど。
っていうか、ALS患者を政治利用って許せない。
首相はどんな病気なのか理解した上で行ったのかね？
『徳田氏、徳之島への移設「無理がある」』
http://www.youtube.com/watch?v=NQlvXgQ9wp8
結果、拒否されたけど。
っていうか、ALS患者を政治利用って許せない。
首相はどんな病気なのか理解した上で行ったのかね？
文字盤でＴＶ局のインタビューにも答えていらっしゃった。
それだけ怒っておられるんじゃないかな。
ALSを知っている人は、そのことで怒りを
知らない人は、知らないなりにその状態の人に
説得を頼みにいくってアリエナスの怒りを
ポッポに持ったと思う。
それだけ怒っておられるんじゃないかな。
ALSを知っている人は、そのことで怒りを
知らない人は、知らないなりにその状態の人に
説得を頼みにいくってアリエナスの怒りを
ポッポに持ったと思う。
155 ：病弱名無しさん：2010/04/29(木) 11:43:07 ID:Uxj/RkZiQ
>ＡＬＳの人間は公の場に出しちゃいけないの？
違うだろ。
ALSに限らず、難病の人間を結果的に政治利用
しようとしたところがルーピー鳩山とルーピーズ民主党の問題だ。
違うだろ。
ALSに限らず、難病の人間を結果的に政治利用
しようとしたところがルーピー鳩山とルーピーズ民主党の問題だ。
鳩山は、苦しいときに自分の力で解決できずに徳田氏を頼ったのは情けない。
しかし、ALS患者と分かった上で、それを政治利用したわけではないだろう。
というか、ALSについてまったくの無知だった可能性が高いまま会いに行った訳で、
その厚かましさというか、ゆとりが無く自分本位なところが最低だと思う。
それより、徳田氏はカニューレも呼吸器回路も上から布で隠していたが、
むしろ堂々と露出して欲しかった。
しかし、ALS患者と分かった上で、それを政治利用したわけではないだろう。
というか、ALSについてまったくの無知だった可能性が高いまま会いに行った訳で、
その厚かましさというか、ゆとりが無く自分本位なところが最低だと思う。
それより、徳田氏はカニューレも呼吸器回路も上から布で隠していたが、
むしろ堂々と露出して欲しかった。
おまいらの方がALS患者をはじめとした難病患者を馬鹿にしてることに気づけ。
なんで？
162 ：病弱名無しさん：2010/04/30(金) 23:19:57 ID:Vyugj9sP0
138
所詮は貧乏人の僻みだな・・・ん？
所詮は貧乏人の僻みだな・・・ん？
>>162
で、効くの？
で、効くの？
韓国のALS治療薬の主成分が熊の胃(胆嚢)だとしたら、
ALSに効くわけなかろう。
あれが効くなら、ウルソデオキシコール酸(UDCA)が主成分の
ウルソ錠を飲んでおけばALSが直るなんて極論が通る。
今はUDCAは化学合成できるけど、未だに熊胆が珍重されるんだよね。
もっとも韓国では、例のEPS細胞の論文や研究結果を捏造しまくった
ファン・ウソツク教授みたいな例は珍しくないから、
熊の胃がALS効くなんて話しも、そんなお国柄から出てきた話なのかも。
ALSに効くわけなかろう。
あれが効くなら、ウルソデオキシコール酸(UDCA)が主成分の
ウルソ錠を飲んでおけばALSが直るなんて極論が通る。
今はUDCAは化学合成できるけど、未だに熊胆が珍重されるんだよね。
もっとも韓国では、例のEPS細胞の論文や研究結果を捏造しまくった
ファン・ウソツク教授みたいな例は珍しくないから、
熊の胃がALS効くなんて話しも、そんなお国柄から出てきた話なのかも。
熊胆だったとしても、新しい薬を使うことで
プラシーボ効果かもしれないけど効果を
感じるってことであれば、それはそれで有意義なことでは。
闘病生活におけるモチベーションの維持という点で。
プラシーボ効果かもしれないけど効果を
感じるってことであれば、それはそれで有意義なことでは。
闘病生活におけるモチベーションの維持という点で。
脳細胞死滅を抑える酵素判明＝神経疾患治療に期待－秋田大など
5月13日2時6分配信 時事通信
細胞内の特定の酵素が脳神経細胞を死滅させるグルタミン酸の毒性を抑えることが、
秋田大、群馬大、神戸大のチームによる研究で分かり、12日付の英科学誌ネイチャー電子版
に発表した。脳卒中やパーキンソン病など神経疾患への治療で応用が期待されるという。
この酵素は、人間の脳神経細胞内に含まれる「INPP4A」。グルタミン酸は、脳の正常な働きに
欠かせない役割を持つ一方、脳神経細胞の死滅を引き起こす面もある。
研究チームは、INPP4Aを除いたマウスで実験すると脳神経細胞が死滅し、激しく筋肉が収縮する
ことも確認。また、INPP4Aが欠けた脳神経細胞に、通常では細胞が死滅しない低濃度のグルタミン酸を
作用させると、死滅が進んだという。
研究チームのリーダーを務めた佐々木雄彦・秋田大大学院医学系研究科教授は「グルタミン酸から
脳神経細胞が守られる仕組みの一端が明らかになった。INPP4Aの働きを強めることができれば、
細胞死を抑えたり、病の進行を遅らせたりする道にもつながる可能性がある」と話している。
5月13日2時6分配信 時事通信
細胞内の特定の酵素が脳神経細胞を死滅させるグルタミン酸の毒性を抑えることが、
秋田大、群馬大、神戸大のチームによる研究で分かり、12日付の英科学誌ネイチャー電子版
に発表した。脳卒中やパーキンソン病など神経疾患への治療で応用が期待されるという。
この酵素は、人間の脳神経細胞内に含まれる「INPP4A」。グルタミン酸は、脳の正常な働きに
欠かせない役割を持つ一方、脳神経細胞の死滅を引き起こす面もある。
研究チームは、INPP4Aを除いたマウスで実験すると脳神経細胞が死滅し、激しく筋肉が収縮する
ことも確認。また、INPP4Aが欠けた脳神経細胞に、通常では細胞が死滅しない低濃度のグルタミン酸を
作用させると、死滅が進んだという。
研究チームのリーダーを務めた佐々木雄彦・秋田大大学院医学系研究科教授は「グルタミン酸から
脳神経細胞が守られる仕組みの一端が明らかになった。INPP4Aの働きを強めることができれば、
細胞死を抑えたり、病の進行を遅らせたりする道にもつながる可能性がある」と話している。
おひさ。
バイオ来たと思ったら
「患者559人が参加した第2相試験で経口選択的AMPAアンタゴニスト・talampanelの有効性を示せなかったと発表」
だってさ
なかなか上手くいかない
ことごとく駄目。
>>167
グルタミン酸だけがALS発症の原因ではないんでは？
たしかアミノ酸のセレンも悪さしてるとか過去ニュースであったよね
グルタミン酸より、このセレンが厄介な印象受けたんだけど
バイオ来たと思ったら
「患者559人が参加した第2相試験で経口選択的AMPAアンタゴニスト・talampanelの有効性を示せなかったと発表」
だってさ
なかなか上手くいかない
ことごとく駄目。
>>167
グルタミン酸だけがALS発症の原因ではないんでは？
たしかアミノ酸のセレンも悪さしてるとか過去ニュースであったよね
グルタミン酸より、このセレンが厄介な印象受けたんだけど
>>168
167ではないけど、グルタミン酸の問題は、リルゾール（リルテック）の投与根拠となっているよね。
まあ、効くかどうかはいろいろあるけど、公式には、グルタミン酸増殖説は今も通っているでしょう。
167ではないけど、グルタミン酸の問題は、リルゾール（リルテック）の投与根拠となっているよね。
まあ、効くかどうかはいろいろあるけど、公式には、グルタミン酸増殖説は今も通っているでしょう。
セリン
171 ：病弱名無しさん：2010/05/19(水) 22:42:29 ID:dBs6Lzf30
父に韓国のALS新薬を飲ませています。
この1年間で、ろれつが回らない→嚥下障害→胃ろう→気管切開→肺炎で入退院の繰り返しと、
猛烈な勢いでALSが進行してきましたが、
ALS新薬を飲み始めてからは、概ね、現状維持です。
痰の吸引回数が激減したので、夜も眠れるようになりました。
目に見える回復ではありませんが、効果はあるように思います。
UDCAは、そのままでは、脳に届きません。
排泄されてしまいます。
UDCAをカプセルで包んで、脳に届けてやるんです。
確か、その辺の技術で特許を取得していたような？？
この1年間で、ろれつが回らない→嚥下障害→胃ろう→気管切開→肺炎で入退院の繰り返しと、
猛烈な勢いでALSが進行してきましたが、
ALS新薬を飲み始めてからは、概ね、現状維持です。
痰の吸引回数が激減したので、夜も眠れるようになりました。
目に見える回復ではありませんが、効果はあるように思います。
UDCAは、そのままでは、脳に届きません。
排泄されてしまいます。
UDCAをカプセルで包んで、脳に届けてやるんです。
確か、その辺の技術で特許を取得していたような？？
172 ：病弱名無しさん：2010/05/20(木) 00:51:16 ID:G2MQVkIo0
脳の毛細血管を詰まらせることなく
成分を送り届けられるカプセルの成分って
いったいどんなものなんだろう？？
成分を送り届けられるカプセルの成分って
いったいどんなものなんだろう？？
効果が本当にあるのかどうか、個人差だったりプラシーボだったり難しいところだね。
でも、こういう情報は少しでも欲しいところ。
素直にありがとう。
でも、こういう情報は少しでも欲しいところ。
素直にありがとう。
韓国の新薬飲むくらいなら逝きますｗ
イタリアのフットボール選手の間では筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症する危険性がきわめて高い
http://www.als.gr.jp/staff/document/rinsyo/rinsyo_18.html
イタリアのサッカー選手はリスクが極めて高いとの研究なんだけど、
サッカーしてたひとおる？
ほかに頚部に衝撃が加わるアメフトなんかも危ないかもしれないとかいてある。
http://www.als.gr.jp/staff/document/rinsyo/rinsyo_18.html
イタリアのサッカー選手はリスクが極めて高いとの研究なんだけど、
サッカーしてたひとおる？
ほかに頚部に衝撃が加わるアメフトなんかも危ないかもしれないとかいてある。
176 ：病弱名無しさん：2010/05/21(金) 07:28:23 ID:HnabKFHA0
その記事について前のスレでも散々延々こ何十回討論してきてるよねｗ
自分はサッカーや頚部衝撃がリスクとは思っていない
なにか「他」に関係していると見ていますｗ
サッカーではなく
イタリアが気になります(´∀｀*)♪
自分はサッカーや頚部衝撃がリスクとは思っていない
なにか「他」に関係していると見ていますｗ
サッカーではなく
イタリアが気になります(´∀｀*)♪
>>176
しかし、転倒による頭部衝撃が、進行を速めるというのは、実際にあるけどなぁ。
しかし、転倒による頭部衝撃が、進行を速めるというのは、実際にあるけどなぁ。
過酷な労働条件な方がなりやすいんじゃない？
紀伊半島の一部だっけ？あそこで多いのも気になる。
180 ：病弱名無しさん：2010/05/21(金) 22:24:15 ID:8pe9FkT60
70過ぎのＡＬＳの身内（人工呼吸器装着）が
息をひきとりました。
あっという間の4年間でした。
いろんなことがあったはずなのに
頭が真っ白で何も思い出せません・・・
息をひきとりました。
あっという間の4年間でした。
いろんなことがあったはずなのに
頭が真っ白で何も思い出せません・・・
イタリアのサッカー選手に多いのは筋肉増強剤などのドーピングが原因かという考えもあるけど、
>最近30年におけるイタリアの競輪選手6,000人を調査したところ、ALSを発症した者は皆無
ことから考えると、その可能性は少ないのでは？（自転車の方がサッカーより薬物使用とパフォーマンスがコンスタントに
対応しているから、ドーピングする野郎はサッカーより多いと思う。）
芝生に使う農薬や肥料という線もあるが、それなら造園業者などに多いという話がないとおかしいような。
あと、ルー・ゲーリッグも大学時代にアメフトをやっていたらしい。
>最近30年におけるイタリアの競輪選手6,000人を調査したところ、ALSを発症した者は皆無
ことから考えると、その可能性は少ないのでは？（自転車の方がサッカーより薬物使用とパフォーマンスがコンスタントに
対応しているから、ドーピングする野郎はサッカーより多いと思う。）
芝生に使う農薬や肥料という線もあるが、それなら造園業者などに多いという話がないとおかしいような。
あと、ルー・ゲーリッグも大学時代にアメフトをやっていたらしい。
182 ：病弱名無しさん：2010/05/22(土) 00:23:24 ID:6Di4/Oyd0
リルテックって、ほとんど効果がないという
研究結果をイギリスの研究機関が発表しましたね。
研究結果をイギリスの研究機関が発表しましたね。
ALSになって２年になるうちの父親も
しばらくリルテック処方してもらってたけど、
服用期間中は食欲激減で合わなかった。
症状が改善した感じも無し。
今は別の薬だけど、食欲もあり酒も飲み、まだ喋れる。
しばらくリルテック処方してもらってたけど、
服用期間中は食欲激減で合わなかった。
症状が改善した感じも無し。
今は別の薬だけど、食欲もあり酒も飲み、まだ喋れる。
「リルテックに代わる薬」じゃないよ。
要はリルテック使わない方が、食欲が復活したってことが
書きたかっただけ。
要はリルテック使わない方が、食欲が復活したってことが
書きたかっただけ。
>>181
>最近30年におけるイタリアの競輪選手6,000人を調査したところ
またイタリアかｗ
うちの病院はね
頚椎の損傷及びスポーツとは無縁・元々すこぶる健康な人での
弧発性の患者さんが多いんですが？
これはどう見解・説明なさるんでしょうか？
またイタリアが出てくるんでしょうか？ｗ
みなさん綺麗な頚椎なさってますよー＾＾
表面の記事だけを鵜呑みにすることがどれだけ「罪」かご存知でしょうか？
ま、わからないでしょうねー。
>最近30年におけるイタリアの競輪選手6,000人を調査したところ
またイタリアかｗ
うちの病院はね
頚椎の損傷及びスポーツとは無縁・元々すこぶる健康な人での
弧発性の患者さんが多いんですが？
これはどう見解・説明なさるんでしょうか？
またイタリアが出てくるんでしょうか？ｗ
みなさん綺麗な頚椎なさってますよー＾＾
表面の記事だけを鵜呑みにすることがどれだけ「罪」かご存知でしょうか？
ま、わからないでしょうねー。
>>180
ご本人様も御身内の方も、本当にお疲れさまでした。
高齢で４年間、その上に人工呼吸器装着なさっていたんですね。
ご本人が頑張られたのはもちろん、御身内の方の介護も手厚かったのでしょうね。
私にも高齢の人工呼吸器装着の家族がいます。
発症してまだ２年です。
４年頑張ってくれるかなぁ。
ご本人様も御身内の方も、本当にお疲れさまでした。
高齢で４年間、その上に人工呼吸器装着なさっていたんですね。
ご本人が頑張られたのはもちろん、御身内の方の介護も手厚かったのでしょうね。
私にも高齢の人工呼吸器装着の家族がいます。
発症してまだ２年です。
４年頑張ってくれるかなぁ。
188 ：病弱名無しさん：2010/05/23(日) 17:51:39 ID:XgJ18FFb0
>>186
>うちの病院はね
>頚椎の損傷及びスポーツとは無縁・元々すこぶる健康な人での
>弧発性の患者さんが多いんですが？
>これはどう見解・説明なさるんでしょうか？
↑おまえ疫学についてわかってるのかｗ？
>うちの病院はね
>頚椎の損傷及びスポーツとは無縁・元々すこぶる健康な人での
>弧発性の患者さんが多いんですが？
>これはどう見解・説明なさるんでしょうか？
↑おまえ疫学についてわかってるのかｗ？
くだらない煽りあいは、他でやってください。
先日、父がALSと診断されました。
今までこんな病気あるなんて知らなかったよ…。
食事についてみんなに聞きたいんだけど、
これはあまり食べない方が良いとか、食べちゃいけないものとか、
気を遣っているのはありますか？
今までこんな病気あるなんて知らなかったよ…。
食事についてみんなに聞きたいんだけど、
これはあまり食べない方が良いとか、食べちゃいけないものとか、
気を遣っているのはありますか？
191 ：病弱名無しさん：2010/05/26(水) 21:30:07 ID:Yu7NZOeh0
食べちゃいけないものはありません。
ただ、むせやすい食べ物は、あまり、食べない方が良いかもです。苦しいので。
今のうちに、思う存分、食べましょう。
ただ、むせやすい食べ物は、あまり、食べない方が良いかもです。苦しいので。
今のうちに、思う存分、食べましょう。
>>190
身体を動かす脳からの司令を動かす身体の場所に伝える神経細胞が働かなくなっていく病気なので、飲み込む力もだんだん弱くなっていきます。
できるだけ飲み込みやすい食材を使っての食事を取ることになっていくと思います。
身体を動かす脳からの司令を動かす身体の場所に伝える神経細胞が働かなくなっていく病気なので、飲み込む力もだんだん弱くなっていきます。
できるだけ飲み込みやすい食材を使っての食事を取ることになっていくと思います。
質問です。
なぜalsでは眼球運動障害は起こらないのでしょうか？
運動ニューロン障害なら起こりそうなものですが。
まぁ起こらないものをalsと言っているのですかね
なぜalsでは眼球運動障害は起こらないのでしょうか？
運動ニューロン障害なら起こりそうなものですが。
まぁ起こらないものをalsと言っているのですかね
>>194
起こりにくいのであって、起こらない訳ではありません。
起こりにくいのであって、起こらない訳ではありません。
そういえば、患者はグルタミン酸ナトリウムとかは控えた方が良い？
要は、旨味調味料を使った食品とか。
要は、旨味調味料を使った食品とか。
そういうガセは冗談だとしても悪質
大分前に、こちらに同僚の患者さんへの虐待を書きました。
その60歳のババアナースは、虐待を東京都・警察に通報されて辞めていきました。
本当にひどい人でした。
でも、もっとひどいのは、虐待情報を得ながら、ずっと無視してきた
病院側だと思います。
あのババアが、2度と医療界で働かないことを願います。
東京のスーザンボイルの和製版みたいな60歳のババアナース。
この人が病院に就職してきたら要注意です。
その60歳のババアナースは、虐待を東京都・警察に通報されて辞めていきました。
本当にひどい人でした。
でも、もっとひどいのは、虐待情報を得ながら、ずっと無視してきた
病院側だと思います。
あのババアが、2度と医療界で働かないことを願います。
東京のスーザンボイルの和製版みたいな60歳のババアナース。
この人が病院に就職してきたら要注意です。
ALSの原因とされる「グルタミン酸過剰摂取説」てあくまで一説でしかないんだね。
処方されたリルテック飲んでるんだけど、遅らせるどころか進行が速まった
研究早く進んでくれー
処方されたリルテック飲んでるんだけど、遅らせるどころか進行が速まった
研究早く進んでくれー
リルテックは効かない。
ソースは実際にしばらく服用した身内。
ソースは実際にしばらく服用した身内。
>>201
一人だけをサンプルにして薬効を判断するんだったら、治験などする必要がない。
一人だけをサンプルにして薬効を判断するんだったら、治験などする必要がない。
身内に効かなかったって報告なんだから、目くじらたてなくたっていいんじゃないの。
効く人には効くし、効かない人には効かない。花粉症の薬１つ見たってそうなんだから。
効く人には効くし、効かない人には効かない。花粉症の薬１つ見たってそうなんだから。
>>204
２ちゃんは、いつからお医者様よりエラくなったんだ？
見る人は、こんな「便所の落書き」って呼ばれる掲示板より
医者の言うことを信用すると思うがな。
それに、いろんな意見があって良いと思うがな。
「効く効く」って書かれているのを見て、必要以上の
期待を抱かせるのもどうかと思うし。
２ちゃんは、いつからお医者様よりエラくなったんだ？
見る人は、こんな「便所の落書き」って呼ばれる掲示板より
医者の言うことを信用すると思うがな。
それに、いろんな意見があって良いと思うがな。
「効く効く」って書かれているのを見て、必要以上の
期待を抱かせるのもどうかと思うし。
自分の発言で流れをおかしくしたみたいで申し訳ない…
薬を服用してるのは父親だが、
リルテックは効く人には効くと思うよ。
多分父には合わなかっただけだ
やっぱり人によって病気の原因がまちまちなのかね
いろいろと解らない事が多い病気だし
薬を服用してるのは父親だが、
リルテックは効く人には効くと思うよ。
多分父には合わなかっただけだ
やっぱり人によって病気の原因がまちまちなのかね
いろいろと解らない事が多い病気だし
けっこう前になっちゃうけど、協会が厚労省へ要望提出したんだね。
やっぱ許可がおりるのって時間かかるんかな。
今この不景気で、大学の研究費も全額カットされてるらしいね
やっぱ許可がおりるのって時間かかるんかな。
今この不景気で、大学の研究費も全額カットされてるらしいね
208 ：病弱名無しさん：2010/06/07(月) 22:26:06 ID:TpTDjtd50
へｒ
質問。
ALSの患者って暑がりになる？
身内が患者なんだが、温度がそんなに高くないのに「暑い」って言い出したり
暖かいものを少し食べたりすると汗だくになったりするんだ
ALSの患者って暑がりになる？
身内が患者なんだが、温度がそんなに高くないのに「暑い」って言い出したり
暖かいものを少し食べたりすると汗だくになったりするんだ
>>209
暑がりになると言うより210さんが言ってるように自律神経に支障を来たすんじゃ
ないかな？
うちの父も少し歩いただけで今までかいたことも無いような異常な汗のかきかたしてたし。
何れにせよ少しだけ本人の気持ちになって接していれば良いのではないでしょうか？
解明されていない病気なだけに少しでも研究が進むといいな。
暑がりになると言うより210さんが言ってるように自律神経に支障を来たすんじゃ
ないかな？
うちの父も少し歩いただけで今までかいたことも無いような異常な汗のかきかたしてたし。
何れにせよ少しだけ本人の気持ちになって接していれば良いのではないでしょうか？
解明されていない病気なだけに少しでも研究が進むといいな。
ALSじゃないけど、病気を抱えた人の家族への暴言ってことで
蓮舫がむかついた。
蓮舫が猪口元少子化担当大臣に
『あなたは障害児を育てている親の気持ちなんて、
まったくわからないような人ですから』
と言い放った。
猪口元大臣には障害を持つ子供がいるが、これまで特に
公表はしてこなかった。
与謝野馨が指摘した蓮舫議員の"人間性"
http://dosanko720.blog106.fc2.com/blog-entry-329.html
http://blog.goo.ne.jp/torumonty_2007/e/d230b2f8aad2a79b3701138554fa0df7
動画
http://www.youtube.com/watch?v=_hi0Bs37PTM
蓮舫がむかついた。
蓮舫が猪口元少子化担当大臣に
『あなたは障害児を育てている親の気持ちなんて、
まったくわからないような人ですから』
と言い放った。
猪口元大臣には障害を持つ子供がいるが、これまで特に
公表はしてこなかった。
与謝野馨が指摘した蓮舫議員の"人間性"
http://dosanko720.blog106.fc2.com/blog-entry-329.html
http://blog.goo.ne.jp/torumonty_2007/e/d230b2f8aad2a79b3701138554fa0df7
動画
http://www.youtube.com/watch?v=_hi0Bs37PTM
214 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 22:50:15 ID:Pf4C1yyb0
教えて下さい 重度訪問介護が２００時間程認められたのですが、その場合介護保険でヘルパーを雇っている時間数はそこから差し引かれるんでしょうか。
そうなると介護保険は物品費レンタルで使った方が得と思ったのですが。
そうなると介護保険は物品費レンタルで使った方が得と思ったのですが。
>>214
差し引かれません。
というか、時間単価が介護＞重度なので、事業所としても、できるだけ介護保険を使おうとしますし、制度としても介護保険優先の原則があるので、不足分を支援費でという事になります。
差し引かれません。
というか、時間単価が介護＞重度なので、事業所としても、できるだけ介護保険を使おうとしますし、制度としても介護保険優先の原則があるので、不足分を支援費でという事になります。
216 ：病弱名無しさん：2010/06/16(水) 13:57:03 ID:4JbuT1840
＞２１５ ありがとうございます どうしても時間数が不足して自費になってしまう部分がある
のですが、その部分は介護保険の単価となっています。 支援費の単価でやってくれるところは
ないのでしょうか？
のですが、その部分は介護保険の単価となっています。 支援費の単価でやってくれるところは
ないのでしょうか？
>>216
介護保険課ではなくて、障がい福祉課で重度訪問介護サービスの案内を聞いてください。
介護保険課ではなくて、障がい福祉課で重度訪問介護サービスの案内を聞いてください。
218 ：感染者：2010/06/29(火) 00:16:36 ID:8qDGnJpD0
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1275471941/1-100
どなたかこちらのスレに議論参加していただけないでしょうか。
私は去る１０月風俗遊びで治らない尿道炎にかかり、そのまま足や手に力が
入らなくなり、舌べろも萎縮を始めているものです。
まだ確定診断を受けていませんが、時間の問題だと思います。
セックスをしたらＡＬＳになった。それも唾液経由の何かが原因で。
この事実を誰も信じてくれません。
精神病扱いの日々で困っています。この難病の原因のひとつがこのスレで議論されて
いるのですが・・・
どなたかこちらのスレに議論参加していただけないでしょうか。
私は去る１０月風俗遊びで治らない尿道炎にかかり、そのまま足や手に力が
入らなくなり、舌べろも萎縮を始めているものです。
まだ確定診断を受けていませんが、時間の問題だと思います。
セックスをしたらＡＬＳになった。それも唾液経由の何かが原因で。
この事実を誰も信じてくれません。
精神病扱いの日々で困っています。この難病の原因のひとつがこのスレで議論されて
いるのですが・・・
219 ：感染者：2010/06/29(火) 00:25:10 ID:8qDGnJpD0
もっとはっきり言いますと
マイコプラズマ属のファーメンタンスと言う種、これがＡＬＳの原因の“ひとつ”
になっているようなのです。（主たる原因かどうかは分かりません）
私は性病後直ぐにしびれ、筋力減退、指が細くなるなど、ＡＬＳでしかありえない
症状を経験していますので、このときにファーメンタンスに感染したことを
確信しました。これが証明できれば、
ＡＬＳ患者のうち何割かは、抗生物質投与で進行を遅らせる、もしくは回復
への道のりをつけることができると思います。どうか御協力をお願いします。
マイコプラズマ属のファーメンタンスと言う種、これがＡＬＳの原因の“ひとつ”
になっているようなのです。（主たる原因かどうかは分かりません）
私は性病後直ぐにしびれ、筋力減退、指が細くなるなど、ＡＬＳでしかありえない
症状を経験していますので、このときにファーメンタンスに感染したことを
確信しました。これが証明できれば、
ＡＬＳ患者のうち何割かは、抗生物質投与で進行を遅らせる、もしくは回復
への道のりをつけることができると思います。どうか御協力をお願いします。
220 ：感染者：2010/06/29(火) 23:13:09 ID:8qDGnJpD0
連続でスミマセン。おゆるしください。
どなたか、感染症後にALSを発症された方はいらっしゃらないでしょうか・・
その“感染源”を突き止め未来治療の手がかりにしたいのです。
どなたか、感染症後にALSを発症された方はいらっしゃらないでしょうか・・
その“感染源”を突き止め未来治療の手がかりにしたいのです。
つらいのは理解できるが、それはお前さんだけじゃない。
このスレにいるみんなも、その家族を含めてつらい思いをしてるんだ。
今は焦らず光を待つしかない。
焦ったところで、状況も変わらないし。
とりあえず難病認定受けて、利用できるサービスの手続きしておいで。
市役所でも結構ちゃんと手続きしてくれるよ。
このスレにいるみんなも、その家族を含めてつらい思いをしてるんだ。
今は焦らず光を待つしかない。
焦ったところで、状況も変わらないし。
とりあえず難病認定受けて、利用できるサービスの手続きしておいで。
市役所でも結構ちゃんと手続きしてくれるよ。
中央法規で検索
223 ：病弱名無しさん：2010/07/04(日) 13:14:27 ID:/I0q/Zo+0
ＡＬＳ患者のわがままは異常。気持ちはわかるとは言えないが面倒みている
こっちの身にもなって欲しい。
文句ばかり言う文字板でありがとうの一言を言えないのか？
こっちの身にもなって欲しい。
文句ばかり言う文字板でありがとうの一言を言えないのか？
224 ：感染者：2010/07/04(日) 14:11:47 ID:bf725XoT0
たびたびスミマセン。どなたか感染症（それも尿道炎や咽頭炎をセックス経由でうつされ
）後にこの病になったかたいらっしゃいませんでしょうか・・・
）後にこの病になったかたいらっしゃいませんでしょうか・・・
226 ：感染者：2010/07/06(火) 14:21:58 ID:HtDn2+/S0
医者はＡＬＳの数割が実は性行為感染症であるとの事実を信じないでしょう。
ＡＬＳの何割かは予防できるんです。性行為を自粛することで。
ＡＬＳの何割かは予防できるんです。性行為を自粛することで。
ほうほう、それでそれで？
ALSの配偶者は全員ALSになるのか！( ﾟдﾟ )
229 ：感染者：2010/07/06(火) 18:55:54 ID:HtDn2+/S0
全員ではありません。ＡＬＳの一部がマイコプラズマが原因だからです。
しかもこの細菌はＡＬＳや慢性疲労症候群やリウマチなど、感染者の体質で
発症する疾患がことなるので、必ずＡＬＳとは限りませんが・・
ともかくマイコプラズマ感染が原因のひとつなのは確実なので、予防も可能である
と・・・
しかもこの細菌はＡＬＳや慢性疲労症候群やリウマチなど、感染者の体質で
発症する疾患がことなるので、必ずＡＬＳとは限りませんが・・
ともかくマイコプラズマ感染が原因のひとつなのは確実なので、予防も可能である
と・・・
前もにたような池沼っぽいのが常駐してなかったっけ
何より前に精神科をおすすめしたい
何より前に精神科をおすすめしたい
232 ：感染者：2010/07/06(火) 23:40:18 ID:HtDn2+/S0
発表は玄人の手でなされなければなりません。ＡＬＳ初期で確定前には自覚症状
があるにも関わらず、精神病扱いを受けることが多いようですね・・・
その池沼と言う方も私と同じように感染症後にＡＬＳを発症したのでしょうか。
皆さんに議論をふっかけて打ち勝つのは目的ではありません。あくまで、
何も知らず、性風俗店に立ち寄り、尿道炎になり、そこからＡＬＳになってしまう
方々をもう出したくないのです。
確かに精神的にまいっています。燕下障害、呼吸障害、舌ベロの萎縮などが
先に出てしまい、にもかかわらず、見た目は健常なため、社会のハードルは
全く手加減なしなので・・・確定前のＡＬＳ患者様は皆さんこのような苦労を
されているんでは・・と思います。
ＡＬＳとマイコプラズマをつなぐ論文はGARTH NICOLSON博士という方がすでに
論文を立てているのです。
があるにも関わらず、精神病扱いを受けることが多いようですね・・・
その池沼と言う方も私と同じように感染症後にＡＬＳを発症したのでしょうか。
皆さんに議論をふっかけて打ち勝つのは目的ではありません。あくまで、
何も知らず、性風俗店に立ち寄り、尿道炎になり、そこからＡＬＳになってしまう
方々をもう出したくないのです。
確かに精神的にまいっています。燕下障害、呼吸障害、舌ベロの萎縮などが
先に出てしまい、にもかかわらず、見た目は健常なため、社会のハードルは
全く手加減なしなので・・・確定前のＡＬＳ患者様は皆さんこのような苦労を
されているんでは・・と思います。
ＡＬＳとマイコプラズマをつなぐ論文はGARTH NICOLSON博士という方がすでに
論文を立てているのです。
233 ：感染者：2010/07/06(火) 23:43:26 ID:HtDn2+/S0
ただこの感染源であるマイコプラズマ・ファーメンタンス・インコグニタス株
と言う細菌は湾岸戦争後から世に出てきたものなので、おそらくALS増加の一因
であると考えています。
と言う細菌は湾岸戦争後から世に出てきたものなので、おそらくALS増加の一因
であると考えています。
234 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 23:43:59 ID:YrV6hfCvP
いいから早く医者に行け。
235 ：感染者：2010/07/07(水) 00:22:42 ID:6y9CxnHr0
医者には行きました。
ＡＬＳは確定しても予後に変わりはないし、筋電図や筋せいけんには痛みが伴うから
焦らないでも・・などと言われとぼとぼ帰って来ました。
“感染型”のＡＬＳが存在しているんですよ。
みなキチガイ扱いの中苦しんでいます。
http://www.unkar.org/read/gimpo.2ch.net/body/1217834232
ここのスレ主はやはり尿路感染症の後にＡＬＳを発症している。
かれは“クラミジア”をＡＬＳ発症の原因に考えていますが、それは違う。
マイコプラズマそれもファーメンタンスその中のさらにインコグニタスと言う
株がＡＬＳを引き起こしているんです。
“性病型ＡＬＳ”なんです。このままでは感染が拡大してしまう。
多くの若者がこんなにむごい病になってからでは遅いんです。
防げるＡＬＳもあるんです。
私は燕下、呼吸障害、舌ベロの萎縮が先に出てしまったので長くないですが
生きてきた証になんとか感染ＡＬＳを食い止めたいのです。
何割かのＡＬＳは抗生剤で予後を改善出来るんです。
ＡＬＳは確定しても予後に変わりはないし、筋電図や筋せいけんには痛みが伴うから
焦らないでも・・などと言われとぼとぼ帰って来ました。
“感染型”のＡＬＳが存在しているんですよ。
みなキチガイ扱いの中苦しんでいます。
http://www.unkar.org/read/gimpo.2ch.net/body/1217834232
ここのスレ主はやはり尿路感染症の後にＡＬＳを発症している。
かれは“クラミジア”をＡＬＳ発症の原因に考えていますが、それは違う。
マイコプラズマそれもファーメンタンスその中のさらにインコグニタスと言う
株がＡＬＳを引き起こしているんです。
“性病型ＡＬＳ”なんです。このままでは感染が拡大してしまう。
多くの若者がこんなにむごい病になってからでは遅いんです。
防げるＡＬＳもあるんです。
私は燕下、呼吸障害、舌ベロの萎縮が先に出てしまったので長くないですが
生きてきた証になんとか感染ＡＬＳを食い止めたいのです。
何割かのＡＬＳは抗生剤で予後を改善出来るんです。
236 ：病弱名無しさん：2010/07/09(金) 10:19:20 ID:pHTmHpcn0
針治療は効果があるのでしょうか？
経験された方、いらっしゃいますか？
経験された方、いらっしゃいますか？
あるわけねぇ。
そんなんで治るくらいなら、医者は要らない。
そんなんで治るくらいなら、医者は要らない。
238 ：病弱名無しさん：2010/07/13(火) 08:59:54 ID:8nN9W1yF0
針治療はダメですか....
では、漢方薬やミキプルーン等の健康食品を試した方は？
個人差があるので何とも言えないでしょうが。
では、漢方薬やミキプルーン等の健康食品を試した方は？
個人差があるので何とも言えないでしょうが。
漢方だったら、韓国製の胡散臭いやつがあるでしょ。
国内で試してる人がブログやってるからそこ見れば。
健康食品は食品であって医薬品ではない。
そんなものに頼ってないで医者に行けばいい。
まともにとりあってくれる医者が見つかるまで、
根気強く医者を捜せばいい。
命に関わる病気なのに、何やってるの？嫌がらせ？荒らし？
国内で試してる人がブログやってるからそこ見れば。
健康食品は食品であって医薬品ではない。
そんなものに頼ってないで医者に行けばいい。
まともにとりあってくれる医者が見つかるまで、
根気強く医者を捜せばいい。
命に関わる病気なのに、何やってるの？嫌がらせ？荒らし？
ディロテップ貼って、3時間おきに胃ろうからモルヒネ入れてるけど
呼吸苦の緩和って難しいものなのですね、、
意識が朦朧とするくらい投与すると、呼吸がうまくできなくなるって
可哀想で見てられず、麻薬量を少しずつ増やしてもらっているけど、
麻薬で朦朧＝早く死ぬ が患者にも説明されているので、
「早く死んでほしいんだ」と誤解して苦しんでるよ患者orz
窒息で長く苦しみぬいて死なせたほうがいいのか
呼吸苦の緩和って難しいものなのですね、、
意識が朦朧とするくらい投与すると、呼吸がうまくできなくなるって
可哀想で見てられず、麻薬量を少しずつ増やしてもらっているけど、
麻薬で朦朧＝早く死ぬ が患者にも説明されているので、
「早く死んでほしいんだ」と誤解して苦しんでるよ患者orz
窒息で長く苦しみぬいて死なせたほうがいいのか
>>241
ごめん、患者に長く苦しんでもいいから生きたいと伝えられて動揺して
誰かに「寿命縮んでも楽にしてやれ」と背中を押してほしかったんだ
最期については嫌というほど常にお互いの気持ちの確認してきた
2人家族だし、誤解なんてしようがないくらい話し合ってきてた
麻薬で緩和されるけど寿命が短くなる可能性も1ヵ月前は納得してた
死に直面すると気持ちって変わる、、のか？
本人は今、明らかに、ギリギリまで生きぬきたい気持ちに変わってる
強い麻薬をしないと呼吸苦は耐えられないと理解してても、
麻薬によって意識がなくなること、人為的に寿命が縮められることこそ
耐えられないという気持ちに変わってる
NHK特集とか、あんな姿になって生きるなんて地獄じゃないのか
と周りが思っても、患者は「生きたい」と伝えてたりする
そんな心境に、うちの親も代わったのか？
わたしは呼吸苦に苦しむ親を楽にしてやりたいと一貫して思ってる
でも親の気持ちの変化を無視してわたしが命を奪ったら、、
いずれにせよ後悔で立ち直れなくなりそうだが
最期の時を経験されたスレ住人殿はどういう選択をされましたか
ごめん、患者に長く苦しんでもいいから生きたいと伝えられて動揺して
誰かに「寿命縮んでも楽にしてやれ」と背中を押してほしかったんだ
最期については嫌というほど常にお互いの気持ちの確認してきた
2人家族だし、誤解なんてしようがないくらい話し合ってきてた
麻薬で緩和されるけど寿命が短くなる可能性も1ヵ月前は納得してた
死に直面すると気持ちって変わる、、のか？
本人は今、明らかに、ギリギリまで生きぬきたい気持ちに変わってる
強い麻薬をしないと呼吸苦は耐えられないと理解してても、
麻薬によって意識がなくなること、人為的に寿命が縮められることこそ
耐えられないという気持ちに変わってる
NHK特集とか、あんな姿になって生きるなんて地獄じゃないのか
と周りが思っても、患者は「生きたい」と伝えてたりする
そんな心境に、うちの親も代わったのか？
わたしは呼吸苦に苦しむ親を楽にしてやりたいと一貫して思ってる
でも親の気持ちの変化を無視してわたしが命を奪ったら、、
いずれにせよ後悔で立ち直れなくなりそうだが
最期の時を経験されたスレ住人殿はどういう選択をされましたか
>>242
身内の最期の時を経験せずに、戻って来させた家族の私がレスしてごめんなさい。
＞死に直面すると気持ちって変わる、、のか？
もちろん、人と場合によるが、変わると思う。
変わらない人もいるが、変わる人は確実にいる。
何度も何度も、毎日のように真剣に話して「呼吸器を着けない」と決めたはずだった身内が、いざ「最期」を迎えようとしたときに変わった。
死ぬということは「無」になってしまうということで、それはどう考えても、どう覚悟を決めても、本人には恐怖なのではないか。
それから、自分が「死にたい。死んでもいい」と考えていることと、愛する人たちがそれを受容してしまうかどうかは別問題なのだと思った。
「死んでも構わないけど、自分が愛する人には、最後の最後まで自分を引き止めてもらいたい」と考える人もいるということ。
以上はあくまでも私の身内の話ですが。
身内の最期の時を経験せずに、戻って来させた家族の私がレスしてごめんなさい。
＞死に直面すると気持ちって変わる、、のか？
もちろん、人と場合によるが、変わると思う。
変わらない人もいるが、変わる人は確実にいる。
何度も何度も、毎日のように真剣に話して「呼吸器を着けない」と決めたはずだった身内が、いざ「最期」を迎えようとしたときに変わった。
死ぬということは「無」になってしまうということで、それはどう考えても、どう覚悟を決めても、本人には恐怖なのではないか。
それから、自分が「死にたい。死んでもいい」と考えていることと、愛する人たちがそれを受容してしまうかどうかは別問題なのだと思った。
「死んでも構わないけど、自分が愛する人には、最後の最後まで自分を引き止めてもらいたい」と考える人もいるということ。
以上はあくまでも私の身内の話ですが。
＞「死んでも構わないけど、自分が愛する人には、最後の最後まで自分を引き止めてもらいたい」
！ 目からうろこというか、はっとした
もちろん死んでほしくないけど、積極的に死ばかり考えてた、、
>>243全文すごいはっとした
！ 目からうろこというか、はっとした
もちろん死んでほしくないけど、積極的に死ばかり考えてた、、
>>243全文すごいはっとした
「尊厳死」って、どうなのか判断が難しい。
246 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 21:19:06 ID:LIQn2Z4p0
難病のギランバレー症候群もエンテロバクターという細菌が原因っていうぐらいだから
この病気もマイコプラズマが原因ってことも考えられるだろう。
この病気もマイコプラズマが原因ってことも考えられるだろう。
>>248
マジレスすると、
だからこそ、ＡＬＳじゃないんでないの？
マイコプラズマが原因というのが本当だとしても
ＡＬＳではない疾患かもしれない。
免疫系の疾患かもしれないじゃないか？
とにかくここに書いていないで、
神経内科が充実した病院に何ヶ所でも行ってみるべき。
マジレスすると、
だからこそ、ＡＬＳじゃないんでないの？
マイコプラズマが原因というのが本当だとしても
ＡＬＳではない疾患かもしれない。
免疫系の疾患かもしれないじゃないか？
とにかくここに書いていないで、
神経内科が充実した病院に何ヶ所でも行ってみるべき。
バイオトゥデイに「治療抗体ライセンス合意を発表しました」という記事来てるけど
これはどういう事なんでしょうか？
なにか新しい薬が承認される予定とか？
これはどういう事なんでしょうか？
なにか新しい薬が承認される予定とか？
251 ：感染者：2010/07/24(土) 21:49:31 ID:bhkqRuN10
私はALSには感染型と非感染型の２つがあるような気がします。
またこのマイコプラズマ・ファーメンタンス・インコグニタス株に感染すると
必ずALSになるとは限らず（私はもっとも悪い形で発症したのですが）、
慢性疲労症候群や、リウマチなど様々な免疫疾患を引き起こすらしいのです。
風俗ではオーラルセックスで感染したので、唾液でALSになることもこれからは
起こりうると思います。
またこのマイコプラズマ・ファーメンタンス・インコグニタス株に感染すると
必ずALSになるとは限らず（私はもっとも悪い形で発症したのですが）、
慢性疲労症候群や、リウマチなど様々な免疫疾患を引き起こすらしいのです。
風俗ではオーラルセックスで感染したので、唾液でALSになることもこれからは
起こりうると思います。
252 ：感染者：2010/07/24(土) 21:52:28 ID:bhkqRuN10
これから感染型のALSが増加してゆくと思います。
ちょうど湾岸戦争時にアメリカがばらまいたとして、帰還の自衛隊職員などが
祖国で風俗遊びをして、今まさに蔓延に至りつつある過渡期だと思います。
ちょうど湾岸戦争時にアメリカがばらまいたとして、帰還の自衛隊職員などが
祖国で風俗遊びをして、今まさに蔓延に至りつつある過渡期だと思います。
>>251
すごい発見だ。日本神経内科学会で発表だ！
すごい発見だ。日本神経内科学会で発表だ！
それならまだ膵臓ガンなどの疾患とＡＬＳのほうが
グルタミン酸つながりで関係があるかもだよ
グルタミン酸つながりで関係があるかもだよ
255 ：感染者：2010/07/25(日) 17:29:35 ID:8a8DC9LY0
それ“も”ありうると思います。がしかし今後性的接触によるＡＬＳが増加
すると思います。
すごい発見なんですが、発表に至るまで困難でしょう・・・
人工の細菌であるかもしれないので・・・アメリカが開発したとしたら
なおさらです・・・
すると思います。
すごい発見なんですが、発表に至るまで困難でしょう・・・
人工の細菌であるかもしれないので・・・アメリカが開発したとしたら
なおさらです・・・
256 ：感染者：2010/07/25(日) 17:32:16 ID:8a8DC9LY0
神経変性が原因ならば防ぐのは難しいです。けれども性的接触による感染
原因のＡＬＳを防ぐのは簡単です。
しかも感染原因のＡＬＳは抗生剤の投与で予後を改良できる。
原因のＡＬＳを防ぐのは簡単です。
しかも感染原因のＡＬＳは抗生剤の投与で予後を改良できる。
普通に老人や中年が多いからな。性的感染って言われてもちょっとねｗ
しかし、マイコプラなんとかだのけったいなカタカナが並んでると
もっともらしく聞こえるね（ ´,_ゝ`）ﾌﾟｯ
しかし、マイコプラなんとかだのけったいなカタカナが並んでると
もっともらしく聞こえるね（ ´,_ゝ`）ﾌﾟｯ
やはり最近ＡＬＳ増えてきてるって聞く
（おそらく、発症する人が増えてるというよりは
診断される人が増えてきてるということだと思う）。
一方で、神経内科医足りないし、
仕事内容がキツいから看護師も神経内科病棟勤務辞めてしまう。
ある程度診断できてケアできる病院はどこも満杯、満床らしい。
たぶん手当てが進行に間に合わなかったりして早く亡くなる人、
終末期のケアが受けられない人も増えてきてるかも。
気切するしないに関わらず、病院を当てにできなくなってきたり
さらには地域にはＡＬＳの知識がある医療介護関係者がいなくて
悲惨な状態の患者、家族は多いはずだよね。
ブログをやっているような人は環境にも恵まれていて
（だからこそブログが出来たりする）
そういう人のことを「ＡＬＳ患者一般の姿」として社会に捉えられても困る。
とりあえず、国に、神経内科をもっと「金になる分野」になるように
診療報酬とかも変えてもらうしかない。
ＡＬＳにしろその他類似疾患にしろ、実は誰でもかかりうる病気なのだから。
（おそらく、発症する人が増えてるというよりは
診断される人が増えてきてるということだと思う）。
一方で、神経内科医足りないし、
仕事内容がキツいから看護師も神経内科病棟勤務辞めてしまう。
ある程度診断できてケアできる病院はどこも満杯、満床らしい。
たぶん手当てが進行に間に合わなかったりして早く亡くなる人、
終末期のケアが受けられない人も増えてきてるかも。
気切するしないに関わらず、病院を当てにできなくなってきたり
さらには地域にはＡＬＳの知識がある医療介護関係者がいなくて
悲惨な状態の患者、家族は多いはずだよね。
ブログをやっているような人は環境にも恵まれていて
（だからこそブログが出来たりする）
そういう人のことを「ＡＬＳ患者一般の姿」として社会に捉えられても困る。
とりあえず、国に、神経内科をもっと「金になる分野」になるように
診療報酬とかも変えてもらうしかない。
ＡＬＳにしろその他類似疾患にしろ、実は誰でもかかりうる病気なのだから。
最近ALS患者が増えたってより、診断精度が上がって、
今までだったら誤診されてたものがちゃんと診断されるようになったことと、
著名人の患者が報道されたりでALS自体の知名度が上がったことが
大きいんじゃないかな。
今までだったら誤診されてたものがちゃんと診断されるようになったことと、
著名人の患者が報道されたりでALS自体の知名度が上がったことが
大きいんじゃないかな。
261 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 16:25:59 ID:BskltiDE0
>ブログをやっているような人は環境にも恵まれていて
（だからこそブログが出来たりする）
そういう人のことを「ＡＬＳ患者一般の姿」として社会に捉えられても困る。
同意。あの人たちのわがままさには、どんびきする。
（だからこそブログが出来たりする）
そういう人のことを「ＡＬＳ患者一般の姿」として社会に捉えられても困る。
同意。あの人たちのわがままさには、どんびきする。
うちは、事実上、親一人、子一人で自分は仕事してたので、環境については悩んだな。
長期病床がどこも万杯状態で、緊急避難的な感じで検査入院したついでに臨時病室？に入らせてもらって
時間を稼ぎながら、なんとか長期療養系の病院へ転院という感じ。
でも、本人にしてみれば環境的には前者が良かったみたいで、それに本当なら家にいさせてやりたかった。
すこしでも良い環境ですごさせてあげたかったけど、、、今でも思い出すと後悔ばかり。
長期病床がどこも万杯状態で、緊急避難的な感じで検査入院したついでに臨時病室？に入らせてもらって
時間を稼ぎながら、なんとか長期療養系の病院へ転院という感じ。
でも、本人にしてみれば環境的には前者が良かったみたいで、それに本当なら家にいさせてやりたかった。
すこしでも良い環境ですごさせてあげたかったけど、、、今でも思い出すと後悔ばかり。
263 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 17:19:07 ID:nNOovHm60
264 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 00:17:52 ID:stnNrsbC0
>>263
>>263
イタリアのサッカー選手やNFLプレーヤーや湾岸戦争帰りの兵士にALSと診断される人が多いという事実がつながりましたね。
湾岸戦争中に流行したマイコプラズマが原因だという説もありましたが、脳への衝撃が原因だというこの説のほうが広く説明できます。
おそらくALSで死亡したとされる空手家の芦原英幸や
以前テレビでALSと紹介されていた元ラガーマンがいましたが、本当はALSではないのでしょう。
>>263
イタリアのサッカー選手やNFLプレーヤーや湾岸戦争帰りの兵士にALSと診断される人が多いという事実がつながりましたね。
湾岸戦争中に流行したマイコプラズマが原因だという説もありましたが、脳への衝撃が原因だというこの説のほうが広く説明できます。
おそらくALSで死亡したとされる空手家の芦原英幸や
以前テレビでALSと紹介されていた元ラガーマンがいましたが、本当はALSではないのでしょう。
かーちゃん球麻痺ALS発症4年 8/5 14:12永眠しました
ALSなんて残酷な病気なくなってよまじでうわあああん
ALSなんて残酷な病気なくなってよまじでうわあああん
かーちゃん、おつかれでした。
おまいもイ㌔
うちの父ちゃんも、余命宣告から見るとあと少し・・・
おまいもイ㌔
うちの父ちゃんも、余命宣告から見るとあと少し・・・
てすと
若年性だとどのくらい生きれる？。
「エダラボン」という薬剤を投与している医院があるのだが、効果の程はどんなものだろうか？
ttp://www.yoshino-clinic.jp/als07.html
ttp://www.yoshino-clinic.jp/als07.html
今日もALSの治療情報探しまくり。
今年の5月に「NFkB（エヌ・エフ・カッパ・ビー）」というタンパク質が原因と
いう研究が出されたが、NFkBの活性化を阻止するにはクルクミンが効果がある。
クルクミンといえばウコンの成分だが、効くのだろうか。
今年の5月に「NFkB（エヌ・エフ・カッパ・ビー）」というタンパク質が原因と
いう研究が出されたが、NFkBの活性化を阻止するにはクルクミンが効果がある。
クルクミンといえばウコンの成分だが、効くのだろうか。
>>270
効果を感じる人もいるみたいだけど、私は効果あるのか無いのか分からない。
少しづつ進行してるけど、やってなかったらもっと進行が早いのかもしれないし？
そのHPと地域が違うので、点滴してくれる病院探すのが大変だった。
今 >>271の質問に答えられる人いないんじゃないかな？
NF-κBの活性化阻止のニュース。
何が、どんな方法で、どのくらいの量など、これからの話しだろうし
何か試してみるにしても自己責任だから、ウコンにしても他のハーブにしても
体調や薬や他との飲み合わせや量をしっかり調べた方がいいよ。
気持ちは分かるけど、必死になりすぎて無茶しないようにね。
少しでも早く治療薬や治療法が出て欲しいと願うばかり。
効果を感じる人もいるみたいだけど、私は効果あるのか無いのか分からない。
少しづつ進行してるけど、やってなかったらもっと進行が早いのかもしれないし？
そのHPと地域が違うので、点滴してくれる病院探すのが大変だった。
今 >>271の質問に答えられる人いないんじゃないかな？
NF-κBの活性化阻止のニュース。
何が、どんな方法で、どのくらいの量など、これからの話しだろうし
何か試してみるにしても自己責任だから、ウコンにしても他のハーブにしても
体調や薬や他との飲み合わせや量をしっかり調べた方がいいよ。
気持ちは分かるけど、必死になりすぎて無茶しないようにね。
少しでも早く治療薬や治療法が出て欲しいと願うばかり。
>>271
いままでこんな記事ニュースは沢山出てきてるけど結局は雲の中の霧幻
ハッキリした研究結果なんかでてきたことない
自分もこういう記事出る度あれやこれや色々試してるけど
殆ど効果「？」だったりする
なんか久しぶりに来たわここ
バイオトゥデイとうとう見出し記事でさえ有料になったのな・・・
この病気になってる人のブログを散々見てるけど（殆どお亡くなりになった）
それこそ色んな状況と環境と職業の人間がこの病気になってるんだよね
なのでサッカーがとか兵士がとか脳のダメージとか頚椎とか薬とか
特定原因要因で見るには無理あると思う
ただ発症する原因の一つの間口と考えたらそういう見解もありだと思う
遺伝子治療は聞けば聞く程知れば知るほどに未知な部分が多すぎて怖い
ちゃんと安全性見るには後最低でも５０年いるだろうし
治療のための多少のリスクとかそんな生やさしい次元ではない気がする
進行を遅らせる薬を切に希望します
最近ALSが増えてるというところで見て考えられるのは
薬か食べ物か日常身近にある（使用している）人体に有害な物質・薬剤との接触？
この中で個人的に注目して気になるのは食品かな
あと孤発性と遺伝性のALSは同じALSでも構造が違うらしくて別物なんだよね
その中で遺伝性の治療を優先してる感あるよね・・・
一番怖いのは孤発性なんだけど＾＾；
長文ごめん。支離滅裂かも薬で鈍麻してるとこあるので許してね
いままでこんな記事ニュースは沢山出てきてるけど結局は雲の中の霧幻
ハッキリした研究結果なんかでてきたことない
自分もこういう記事出る度あれやこれや色々試してるけど
殆ど効果「？」だったりする
なんか久しぶりに来たわここ
バイオトゥデイとうとう見出し記事でさえ有料になったのな・・・
この病気になってる人のブログを散々見てるけど（殆どお亡くなりになった）
それこそ色んな状況と環境と職業の人間がこの病気になってるんだよね
なのでサッカーがとか兵士がとか脳のダメージとか頚椎とか薬とか
特定原因要因で見るには無理あると思う
ただ発症する原因の一つの間口と考えたらそういう見解もありだと思う
遺伝子治療は聞けば聞く程知れば知るほどに未知な部分が多すぎて怖い
ちゃんと安全性見るには後最低でも５０年いるだろうし
治療のための多少のリスクとかそんな生やさしい次元ではない気がする
進行を遅らせる薬を切に希望します
最近ALSが増えてるというところで見て考えられるのは
薬か食べ物か日常身近にある（使用している）人体に有害な物質・薬剤との接触？
この中で個人的に注目して気になるのは食品かな
あと孤発性と遺伝性のALSは同じALSでも構造が違うらしくて別物なんだよね
その中で遺伝性の治療を優先してる感あるよね・・・
一番怖いのは孤発性なんだけど＾＾；
長文ごめん。支離滅裂かも薬で鈍麻してるとこあるので許してね
エーザイがメコパラミンを使った抗ALS薬の治験までたどり着いたと聞いた。
電話で問い合わせてみると、5月で締め切ったとのこと。
それでも患者が揃わず1年延長していたそうだ。
3年ほど治験を行い、厚労省に申請するのでうまくいっても5年以上かかるか。
間に合わないか・・・
電話で問い合わせてみると、5月で締め切ったとのこと。
それでも患者が揃わず1年延長していたそうだ。
3年ほど治験を行い、厚労省に申請するのでうまくいっても5年以上かかるか。
間に合わないか・・・
メコバラミンって、ビタミンB12か。
これ何の治療も受けていない発症間もない状態でないと受けれないんだね
患者が揃わないって事は、やっぱりこの病気にかかる人はそうそういないって事なのかな
プラセボ群の人達にとって３年大きいし過酷だろう
どんな病気でもそうだけどHIVくらいに世界共通一丸となって
一点集中研究開発投資してくれたら新薬の２つくらい速攻で作れるor見つかると思ってる
HIVの研究＆新薬開発の為の投資資金と承認スピードは凄いものある
患者が揃わないって事は、やっぱりこの病気にかかる人はそうそういないって事なのかな
プラセボ群の人達にとって３年大きいし過酷だろう
どんな病気でもそうだけどHIVくらいに世界共通一丸となって
一点集中研究開発投資してくれたら新薬の２つくらい速攻で作れるor見つかると思ってる
HIVの研究＆新薬開発の為の投資資金と承認スピードは凄いものある
>>277
エイズはHIVという疑いようの無い真の原因が分かっているからな。
エイズはHIVという疑いようの無い真の原因が分かっているからな。
スレ読んできたけど
このスレ立てた性病説さんまだ来てるんだね
リウマチだか膠原病の診断結果出たんでしょ？
なんでまだここにいるのｗ
あれからなんか又症状出てるの？
因みに自分はあの時必死にレス返してた一人です
あ、ゾンビちゃんとは違う方ね
当時は３人で盛り上がりましたねｗ
このスレ立てた性病説さんまだ来てるんだね
リウマチだか膠原病の診断結果出たんでしょ？
なんでまだここにいるのｗ
あれからなんか又症状出てるの？
因みに自分はあの時必死にレス返してた一人です
あ、ゾンビちゃんとは違う方ね
当時は３人で盛り上がりましたねｗ
どんだけＫＹなんだよ
281 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 22:23:44 ID:KQPsKYPp0
>>265
New England Veterans Administration Medical CentersのAnn McKee医師によると、
ALSと診断されているアメフト選手でMinnesota VikingsでプレーしたWally Hilgenberg氏と
San Francisco 49でプレーしたEric Scoggins氏、ALS症状を呈していたボクサー三人の脊髄組織を調査してみたところ、
神経を変性死させるtau（タウ）とTDP-43という物質が劇的に高く、
脳損傷の既往のないリアルALS患者にはそのようなものはまったく認めたことが無かったためにMcKee医師はALSとは別の病気だと確信したとのこと。
要するに、
頭部外傷→神経毒性を持つtau（タウ）とTDP-43が溜まる→神経細胞が変性死→ALSのような症状→ALSと診断（実際はALSのような症状を呈する別の病気）
という流れ。
さらに医師は脳震盪が促進要因として働くような高感受性につながる遺伝的要因があるのだろうとしている。
だから、過去にラグビー、アメフト、サッカー、柔道、空手、テコンドーなど頭部に衝撃を受けるスポーツをしていてALSと診断された親がいる人は特にそういうスポーツを避けるべきだと思う。
New England Veterans Administration Medical CentersのAnn McKee医師によると、
ALSと診断されているアメフト選手でMinnesota VikingsでプレーしたWally Hilgenberg氏と
San Francisco 49でプレーしたEric Scoggins氏、ALS症状を呈していたボクサー三人の脊髄組織を調査してみたところ、
神経を変性死させるtau（タウ）とTDP-43という物質が劇的に高く、
脳損傷の既往のないリアルALS患者にはそのようなものはまったく認めたことが無かったためにMcKee医師はALSとは別の病気だと確信したとのこと。
要するに、
頭部外傷→神経毒性を持つtau（タウ）とTDP-43が溜まる→神経細胞が変性死→ALSのような症状→ALSと診断（実際はALSのような症状を呈する別の病気）
という流れ。
さらに医師は脳震盪が促進要因として働くような高感受性につながる遺伝的要因があるのだろうとしている。
だから、過去にラグビー、アメフト、サッカー、柔道、空手、テコンドーなど頭部に衝撃を受けるスポーツをしていてALSと診断された親がいる人は特にそういうスポーツを避けるべきだと思う。
>>266
俺も今年入ってすぐ父を亡くした
病名告げられてからたった１年だった。訳わかんないうちに入院してそのまま。
第二の人生を歩み始めたばかりだったのにさ
未だに手を合わせるときはゴメンしか言えてない
俺も今年入ってすぐ父を亡くした
病名告げられてからたった１年だった。訳わかんないうちに入院してそのまま。
第二の人生を歩み始めたばかりだったのにさ
未だに手を合わせるときはゴメンしか言えてない
ALS診断ってそんな簡単にどこででもつけてもらえるもんなの？
うちの父親は国立病院２つに入院したけど、病名不明のままだよ。
症状進行が速いだけに、本人も家族も不安中。
目白の鍼灸に興味を持ち始めたみたいだけどどうなんだろう？
うちの父親は国立病院２つに入院したけど、病名不明のままだよ。
症状進行が速いだけに、本人も家族も不安中。
目白の鍼灸に興味を持ち始めたみたいだけどどうなんだろう？
>>284
情報ありがとう。ちょっと相談してみる。
現在中国地方に在住で、
休職を機に長崎川棚病院付近に移転予定してた所で、鍼灸の話が出たんで
どうしようか考えてた所なんだ。
池袋近辺のホテル高いから、長期滞在・治療に踏み切るのが難しくて。
情報ありがとう。ちょっと相談してみる。
現在中国地方に在住で、
休職を機に長崎川棚病院付近に移転予定してた所で、鍼灸の話が出たんで
どうしようか考えてた所なんだ。
池袋近辺のホテル高いから、長期滞在・治療に踏み切るのが難しくて。
ある意味、「簡単に」病名付ける（診断する）医者の方が、血が通っている。
>>285
284だけど、うちの父親がALSで、最初は理解のない病院で
誤診されて、誤診に基づく手術とかされたこともあったんだけど、
最終的にALSという診断自体は別のところで受けて、
そこの先生から、埼玉精神神経センターを紹介してもらった。
今は自宅療養なんだけど、センターから紹介してもらった、自分の地域で
筋萎縮系に理解のある訪問介護士とかにお世話になってる。
このセンターは、信頼できると思うよ。
あくまで個人的な範囲での判断だけど。参考になれば幸い。
でも、中国地方だと遠いよね。
そっちのほうで、ALSに精通した病院があればいいのだけれど。
284だけど、うちの父親がALSで、最初は理解のない病院で
誤診されて、誤診に基づく手術とかされたこともあったんだけど、
最終的にALSという診断自体は別のところで受けて、
そこの先生から、埼玉精神神経センターを紹介してもらった。
今は自宅療養なんだけど、センターから紹介してもらった、自分の地域で
筋萎縮系に理解のある訪問介護士とかにお世話になってる。
このセンターは、信頼できると思うよ。
あくまで個人的な範囲での判断だけど。参考になれば幸い。
でも、中国地方だと遠いよね。
そっちのほうで、ALSに精通した病院があればいいのだけれど。
288 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 04:49:13 ID:Md0ptVAR0
性病説さんの見解聞かせてｗ
289 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 06:43:23 ID:XtS+sZCWO
鍛えても四肢の筋肉がすぐ落ちるんだけどこの病気かな？
１日２日でゲソる
因みにおら精神疾患者
１日２日でゲソる
因みにおら精神疾患者
ここで聞かずに病院池
ALS患者さんの闘病記を集めたサイト。
誰かの役に立てれば、と書いている人が多いですね。
私もたくさんのヒントをもらいました。
http://www.tobyo.jp/library/1-1-1-0.php?disease_id=127
誰かの役に立てれば、と書いている人が多いですね。
私もたくさんのヒントをもらいました。
http://www.tobyo.jp/library/1-1-1-0.php?disease_id=127
>>291
＞ALS患者への対処はだいぶいいと聞く。
＞ただ、徳洲会は何かと話題になることが多い。
山形と静岡の徳洲会でカルニチンの治験など、
理事長自らがALSと言うこともあって積極的に治療研究していたが、
肝心の専門医が揃わないので苦戦しているのが現状では？
また、徳洲会系は急性期病院も多く、ALS患者に向いているかどうかは、
とくに人工呼吸器の扱いなど、個々の病院事情を良く調べた方がいい。
＞ALS患者への対処はだいぶいいと聞く。
＞ただ、徳洲会は何かと話題になることが多い。
山形と静岡の徳洲会でカルニチンの治験など、
理事長自らがALSと言うこともあって積極的に治療研究していたが、
肝心の専門医が揃わないので苦戦しているのが現状では？
また、徳洲会系は急性期病院も多く、ALS患者に向いているかどうかは、
とくに人工呼吸器の扱いなど、個々の病院事情を良く調べた方がいい。
私家族の場合は、初診の公立病院で一目で診断された（診察受け始めて10～
15分位）。
あまりにあっけなく診断され、しかも考えてもいなかった診断結果だったので
地域では最も診断実績のある私立病院でセカンドオピニオン。
そこでも検査は確認のためだけという感じで、あっという間に診断がついたよ。
病院選びは診断の実績だけでするべきではないと思うけど、
多くの患者を診ている病院では、適切な時期（病状に差し障らない時期）に胃ろうをすすめてくれたり、
家族への医療行為の指導も徹底してる。
人工呼吸器の手配も、患者の希望があればあっという間にしてくれるし、
操作の指導や緊急時対応もしてくれる。
どういう病院にかかるかは、生死に直結する。
進行性の病気だから、手当てや準備が遅くなるとそこで命を落とすリスクが激増する。
15分位）。
あまりにあっけなく診断され、しかも考えてもいなかった診断結果だったので
地域では最も診断実績のある私立病院でセカンドオピニオン。
そこでも検査は確認のためだけという感じで、あっという間に診断がついたよ。
病院選びは診断の実績だけでするべきではないと思うけど、
多くの患者を診ている病院では、適切な時期（病状に差し障らない時期）に胃ろうをすすめてくれたり、
家族への医療行為の指導も徹底してる。
人工呼吸器の手配も、患者の希望があればあっという間にしてくれるし、
操作の指導や緊急時対応もしてくれる。
どういう病院にかかるかは、生死に直結する。
進行性の病気だから、手当てや準備が遅くなるとそこで命を落とすリスクが激増する。
誤診でもいいから何かの病名つけて欲しい、というのが本音。
現状だと投薬もなにもなく、リハビリしか手段がない。
病名判らぬ内に、低用量ナルトレキソン療法とか、鍼灸とかに
手を出していい物かどうかも悩む所。
現状だと投薬もなにもなく、リハビリしか手段がない。
病名判らぬ内に、低用量ナルトレキソン療法とか、鍼灸とかに
手を出していい物かどうかも悩む所。
診断的には消去法っぽいものね。
ただ、ＡＬＳ診断の経験が多い医師で症状が特徴的だと診断も早いのかもしれない。
総合系の病院で検査入院ということは、脳外科から脊髄系の科も含めてやってるんじゃないかなぁ。
うちはそこから、神経内科で筋ジス等々をやってるとこを紹介されて・・・という感じでした。
ただ、ＡＬＳ診断の経験が多い医師で症状が特徴的だと診断も早いのかもしれない。
総合系の病院で検査入院ということは、脳外科から脊髄系の科も含めてやってるんじゃないかなぁ。
うちはそこから、神経内科で筋ジス等々をやってるとこを紹介されて・・・という感じでした。
エダラボンのことを聞いてみると、大学病院の医師もALS協会の人もよい返事はしない。
効果を否定はしないが金額等などを考えると止めたらいいんじゃないですか、というスタンス。
国内の第3相試験で効果が認められなかったリルゾールを飲んで普通に暮らすことを勧めるだけ。
余計なことはしないで病気による死を受け入れろ、ってことなのだろうか、と
気弱な考えが起きてくる。
田辺三菱製薬に直接聞いてみたところ、エダラボンの治験は終わりデータをまとめているところだそうだ。
確か24ヶ月の治験で一昨年くらいに応募を締め切ったと思ったからそんなものだろう。
結果については教えてもらえなかった。
厚労省に申請するとしてもこれからだから、保険適用まではまだ4年以上かかるな。
効果を否定はしないが金額等などを考えると止めたらいいんじゃないですか、というスタンス。
国内の第3相試験で効果が認められなかったリルゾールを飲んで普通に暮らすことを勧めるだけ。
余計なことはしないで病気による死を受け入れろ、ってことなのだろうか、と
気弱な考えが起きてくる。
田辺三菱製薬に直接聞いてみたところ、エダラボンの治験は終わりデータをまとめているところだそうだ。
確か24ヶ月の治験で一昨年くらいに応募を締め切ったと思ったからそんなものだろう。
結果については教えてもらえなかった。
厚労省に申請するとしてもこれからだから、保険適用まではまだ4年以上かかるな。
消去法でやっとのことで診断下された？という場合もあれば
一発で診断下されたけれど誤診だった？といういのも
これまたよくある話
本来治るハズのものを間違った治療でややこしくしてしまったりとか
本人にしたら辛いかも知れないけれど
慎重になるのは大切だと思う
この病気は他の難病に似たところが山ほど腐るほどあるし
うちの爺さんも萎縮とピクつき嚥下困難にバビンスキー反射症状で青ざめて駆け込んだ先で
ALSかもと言われて速6年立ちますが、なんとか普通に暮らせてます
じゃあALSじゃなかったんだねと単純に見えるかも知れないけど
診断言われるまでそれこそ大変だったし今でも症状のおかげで地獄のようですよ
でも、なんとかやってます
同じ症状出てるけれど、でもALSではない
ということもあるのではと言いたかったコメでした失礼しました
一発で診断下されたけれど誤診だった？といういのも
これまたよくある話
本来治るハズのものを間違った治療でややこしくしてしまったりとか
本人にしたら辛いかも知れないけれど
慎重になるのは大切だと思う
この病気は他の難病に似たところが山ほど腐るほどあるし
うちの爺さんも萎縮とピクつき嚥下困難にバビンスキー反射症状で青ざめて駆け込んだ先で
ALSかもと言われて速6年立ちますが、なんとか普通に暮らせてます
じゃあALSじゃなかったんだねと単純に見えるかも知れないけど
診断言われるまでそれこそ大変だったし今でも症状のおかげで地獄のようですよ
でも、なんとかやってます
同じ症状出てるけれど、でもALSではない
ということもあるのではと言いたかったコメでした失礼しました
>>298
確かに慎重になるのは大切だと思う。
ただ、ALSという診断を下してもらえれば特定疾患の申請ができるのは大きい。
自治体によるけれど、ALSだと、先を見越して介護保険の介護度を高く認定してくれることもあるし。
確かに慎重になるのは大切だと思う。
ただ、ALSという診断を下してもらえれば特定疾患の申請ができるのは大きい。
自治体によるけれど、ALSだと、先を見越して介護保険の介護度を高く認定してくれることもあるし。
300 ：感染者：2010/10/02(土) 16:59:24 ID:gi7cKUqN0
279さん、私はスレッドを立てたものではありません。まったく別ルートでたどり着いたものです。
私がＡＬＳの原因の“一つ”としてあげているのは
マイコプラズマ属のファーメンタンス種のそれも“インコグニタス”と言う株が
性行為により感染し、ＡＬＳ（だけではなく様々な症状）をも引き起こす。
と言うことです。
この微生物だけが原因ではないでしょうが、少なくとも不特定多数との性行為を
自粛することで、ＡＬＳの数割は予防出来ますし、また抗生剤投与で予後も改善できると思っています。
私がＡＬＳの原因の“一つ”としてあげているのは
マイコプラズマ属のファーメンタンス種のそれも“インコグニタス”と言う株が
性行為により感染し、ＡＬＳ（だけではなく様々な症状）をも引き起こす。
と言うことです。
この微生物だけが原因ではないでしょうが、少なくとも不特定多数との性行為を
自粛することで、ＡＬＳの数割は予防出来ますし、また抗生剤投与で予後も改善できると思っています。
279が責任をもって、二人でスカイプあたりでチャットでもしてろ
ほしゅ
>>300
あなたが医師あるいは研究者なら、自説を学会等で早く発表しなさい。
あなたが医師あるいは研究者なら、自説を学会等で早く発表しなさい。
>>300
湾岸戦争の帰還兵にALSと診断される人が多いのは、軍隊内で流行ったマイコプラズマが
原因だという説がありますが、実はマイコプラズマではなくて、戦闘中に浴びた爆風や頭部への衝撃
だとするほうが理にかなっています。
詳しくは>>281へ。
湾岸戦争の帰還兵にALSと診断される人が多いのは、軍隊内で流行ったマイコプラズマが
原因だという説がありますが、実はマイコプラズマではなくて、戦闘中に浴びた爆風や頭部への衝撃
だとするほうが理にかなっています。
詳しくは>>281へ。
ＡＬＳの検査には痛みや苦痛を伴うのありますか？、
パーキンソンかＡＬＳのような症状が出ているのですが
精神的に弱くて検査受ける決心が着きません…。
パーキンソンかＡＬＳのような症状が出ているのですが
精神的に弱くて検査受ける決心が着きません…。
筋電位だっけ？あれは痛いみたいだね
でも、最初は無難な検査して、不明だと色々検査が増えると思うが
とりあえず、ここで聞くより直接医者に聞くべき
でも、最初は無難な検査して、不明だと色々検査が増えると思うが
とりあえず、ここで聞くより直接医者に聞くべき
307 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 00:22:58 ID:PYUKywg2O
正直介護保険は家族が居ると何も使えない…。
自宅介護には役立たないよ
自治体によって違うのかな？
私の地域は体拭くくらいしか利用出来ないって言われた…。
自宅介護には役立たないよ
自治体によって違うのかな？
私の地域は体拭くくらいしか利用出来ないって言われた…。
「身体介護の一連の流れの中での吸引」を認める自治体もけっこうあるよ。
ただ、あくまでも身体介護中心だから家族の負担ってあまり減らないよね
（しかも、介護保険を使える年代には実質的に支援法が使えないようにしてる市町村もある）。
ただ、事業所によっては暗黙の了解で他のことをやってくれるコトも多いよ。
役所の監査が入っても隙を見せない賢いヘルパーさん、仕事の早いヘルパーさんがいる事業所とかかな。
そもそも介護保険は変だよね。
病気の家族を放り出して別居した人のほうが得することになってる。
ただ、あくまでも身体介護中心だから家族の負担ってあまり減らないよね
（しかも、介護保険を使える年代には実質的に支援法が使えないようにしてる市町村もある）。
ただ、事業所によっては暗黙の了解で他のことをやってくれるコトも多いよ。
役所の監査が入っても隙を見せない賢いヘルパーさん、仕事の早いヘルパーさんがいる事業所とかかな。
そもそも介護保険は変だよね。
病気の家族を放り出して別居した人のほうが得することになってる。
ＡＬＳ・・・折りたたみ蛋白が疾患の根幹かもしれない
http://intmed.exblog.jp/11440457/
http://intmed.exblog.jp/11440457/
310 ：病弱名無しさん：2010/10/20(水) 15:30:18 ID:pGuDQ+PM0
筋電図は言われてるよりは痛くないよ
舌とか、顎の噛み合わせの部分とか
針でぐりぐりされるから最初は焦るけど・・・
舌とか、顎の噛み合わせの部分とか
針でぐりぐりされるから最初は焦るけど・・・
>>311
ほんと？
では、あなたは何を知ってるの？
こっちの地方ではここに書いたとおりだよ。
介護保険を使える年代には支援法の適用を抑えようと、
曖昧で巧妙な方法を使う役所は多いよ。
介護保険も、生活援助の時間数や単価は安いから、
身体介護をしたがるヘルパーや事業所がほとんど。
他の地方は知らない。
うちのほうはそう。
ほんと？
では、あなたは何を知ってるの？
こっちの地方ではここに書いたとおりだよ。
介護保険を使える年代には支援法の適用を抑えようと、
曖昧で巧妙な方法を使う役所は多いよ。
介護保険も、生活援助の時間数や単価は安いから、
身体介護をしたがるヘルパーや事業所がほとんど。
他の地方は知らない。
うちのほうはそう。
>>311
あと、>>307の人は何も「知ったか」してないでしょ？
困っているんだと思う。
>>311は何を偉そうにもったいぶって>>307を侮辱してるの？
何か知ってるなら、教えてあげればいいでしょ？
侮辱するだけなら書くな、って言いたい。
人を侮辱してウサ晴らしするなんて、恥ずかしい奴だな。
あと、>>307の人は何も「知ったか」してないでしょ？
困っているんだと思う。
>>311は何を偉そうにもったいぶって>>307を侮辱してるの？
何か知ってるなら、教えてあげればいいでしょ？
侮辱するだけなら書くな、って言いたい。
人を侮辱してウサ晴らしするなんて、恥ずかしい奴だな。
うちも自宅介護だけど、ヘルパーとかALSに理解のある医者の往診とか
けっこう充実してるけど。
月一で、介護担当の人たちが集まってくれて、翌付きの介護方針の
打合せもやってくれるし。
地域差があるんじゃないの？
けっこう充実してるけど。
月一で、介護担当の人たちが集まってくれて、翌付きの介護方針の
打合せもやってくれるし。
地域差があるんじゃないの？
315 ：感染者：2010/10/24(日) 17:26:45 ID:WcPCFPL90
お騒がせしてスミマセン。
「確定診断されていない者がALSを考える」をたてたスレ主さん
生きていて、ここをみていらっしゃったら、
「マイコプラズマ・ファーメンタンス」のスレッドへの書き込みお願い
出来ますでしょうか。
スミマセン。こちらにはもうこれで書き込みはしないので。許して下さい。
「確定診断されていない者がALSを考える」をたてたスレ主さん
生きていて、ここをみていらっしゃったら、
「マイコプラズマ・ファーメンタンス」のスレッドへの書き込みお願い
出来ますでしょうか。
スミマセン。こちらにはもうこれで書き込みはしないので。許して下さい。
316 ：病弱名無しさん：2010/11/10(水) 11:59:58 ID:iIYnLgD10
保守
先を考えると寝れない…。
発症して二年、昨日母が他界しました。
母は肺炎を併発し、あっけなく逝きました。
呼吸困難とかで苦しむ前でよかったけど、
寂しいです。
最終的には寝返りを打つこともできませんでしたが、
なんとか筆談だけは出来ました。
歩けなくなり、話せなくなり、食べられなくなり、飲めなくなり、
本当に残酷な病気でした。
入院してちょうど一年でした。
呼吸困難とかで苦しむ前でよかったけど、
寂しいです。
最終的には寝返りを打つこともできませんでしたが、
なんとか筆談だけは出来ました。
歩けなくなり、話せなくなり、食べられなくなり、飲めなくなり、
本当に残酷な病気でした。
入院してちょうど一年でした。
320 ：病弱名無しさん：2010/11/20(土) 15:41:56 ID:/lb7NXZX0
うちの父は発症して６年で入院４年目だ。現在６２歳
昔は風邪もひかない頑丈な人だったけど、白血球の数値が低かった。
不謹慎だけどお金がないと、病気はできないね。
昔は風邪もひかない頑丈な人だったけど、白血球の数値が低かった。
不謹慎だけどお金がないと、病気はできないね。
あー、俺もals疑いの脊髄性筋萎縮症だけど
昔から健康に関わらず白血球の値が低かったな。
何か関係があるのか
でもこの国は意外にサポートは手厚い気がする。
その分健康な人に負担がいってるんだろうけど・・・
昔から健康に関わらず白血球の値が低かったな。
何か関係があるのか
でもこの国は意外にサポートは手厚い気がする。
その分健康な人に負担がいってるんだろうけど・・・
疑いの疾患あげたらキリないね
どの疾患もALS（発症前・発症後）で起こりそうだし起こってもおかしくないものだもの
俺も風邪引きやすくて腰のヘルニア持ちだからALSかもねｗ
どの疾患もALS（発症前・発症後）で起こりそうだし起こってもおかしくないものだもの
俺も風邪引きやすくて腰のヘルニア持ちだからALSかもねｗ
323 ：病弱名無しさん：2010/12/08(水) 18:34:58 ID:1hFCF3bK0
この病気は、ほんと残酷ですよね。
うちの父は、２年半前に発症して、今は寝たきり。
目と口は半開きで、意識不明に見えるけど、
「お父さん、わかるかな？」って問いかけると
涙を流します。
うちの父は、２年半前に発症して、今は寝たきり。
目と口は半開きで、意識不明に見えるけど、
「お父さん、わかるかな？」って問いかけると
涙を流します。
体は動かないけど、意識ははっきりあるよ。
325 ：病弱名無しさん：2010/12/09(木) 12:10:28 ID:pK3eIwKu0
ＡＬＳ患者さんで、幼い頃ハチに刺された経験はありませんか？
私の交流のあるＡＬＳの患者さん達が、全員ハチに刺された経験をお持ちなのです。
大人になってからではなく、小さい頃というのが共通項なのですが。
私の交流のあるＡＬＳの患者さん達が、全員ハチに刺された経験をお持ちなのです。
大人になってからではなく、小さい頃というのが共通項なのですが。
>>325
そんなことはきいた事がありません。
もっと聴取するALS患者と健常者を増やすと関係がないことがわかると思います。
それよりも、頭部外傷の既往がなかったでしょうか？
詳しくは>>281に書いてありますが、頭部外傷、特に脳震盪は確実にリスクを高めます。
（本当はこの病気はALSではないようなのですが、解剖せずに正確に症状から診断することは不可能でありですので
ALSとされている場合が多いと思います。）
そんなことはきいた事がありません。
もっと聴取するALS患者と健常者を増やすと関係がないことがわかると思います。
それよりも、頭部外傷の既往がなかったでしょうか？
詳しくは>>281に書いてありますが、頭部外傷、特に脳震盪は確実にリスクを高めます。
（本当はこの病気はALSではないようなのですが、解剖せずに正確に症状から診断することは不可能でありですので
ALSとされている場合が多いと思います。）
>>325
あっ、活動的な人は頭部外傷を負うことが多く、蜂に刺されやすいということはあるかもしれません。
つまり、冬に電力消費と心臓発作に相関があるとしても暖房に使われる電気が発作を起こしたのではなくて、寒さが発作を起こしているような場合です。
電量消費を蜂、心臓発作をALS、寒さを頭部外傷に読み替えてみればよくわかります。
あっ、活動的な人は頭部外傷を負うことが多く、蜂に刺されやすいということはあるかもしれません。
つまり、冬に電力消費と心臓発作に相関があるとしても暖房に使われる電気が発作を起こしたのではなくて、寒さが発作を起こしているような場合です。
電量消費を蜂、心臓発作をALS、寒さを頭部外傷に読み替えてみればよくわかります。
328 ：病弱名無しさん：2010/12/11(土) 16:24:10 ID:jwVSccOz0
母親がALSと診断されました。
いろんなサイトを見て、この病気の恐ろしさを知りました。
今から実家に帰って家族会議です。
いろんなサイトを見て、この病気の恐ろしさを知りました。
今から実家に帰って家族会議です。
329 ：病弱名無しさん：2010/12/16(木) 22:54:31 ID:JZNxQzxz0
和歌山県南中部に多発しているALSはひょっとしてイルカ肉が原因じゃないの？
父がALSと診断されて丸２年。
動くと息が上がるし、BiPAPが手放せなくなりつつあるけど、
まだ上半身は動くし、喋れるし、食べられるし、酒も飲める。
なもんだから、まだオムツじゃなくてトイレでしたいんだよね。。。
この前、夜中にトイレに起きたのはいいんだけど、
電気毛布で暖か＆BiPAPで快適呼吸モードだったのに、
寒いトイレにBiPAP外して行ったもんだから、元々血圧が低いこともあって
低血圧性の急性失神を起こした。
ALSでなくても、年寄りはこういったケースが多いらしい。
介護中の皆さん、気を付けてね。
動くと息が上がるし、BiPAPが手放せなくなりつつあるけど、
まだ上半身は動くし、喋れるし、食べられるし、酒も飲める。
なもんだから、まだオムツじゃなくてトイレでしたいんだよね。。。
この前、夜中にトイレに起きたのはいいんだけど、
電気毛布で暖か＆BiPAPで快適呼吸モードだったのに、
寒いトイレにBiPAP外して行ったもんだから、元々血圧が低いこともあって
低血圧性の急性失神を起こした。
ALSでなくても、年寄りはこういったケースが多いらしい。
介護中の皆さん、気を付けてね。
おとこ。
ズボンの上げ下げがうまくできなくて、おしっこがズボンを濡らしてしまう。
だからおしっこのたびに家族が付き添う。
なんとかしたいんだが、方法あるかな？
ただしオムツは不可。
ズボンの上げ下げがうまくできなくて、おしっこがズボンを濡らしてしまう。
だからおしっこのたびに家族が付き添う。
なんとかしたいんだが、方法あるかな？
ただしオムツは不可。
>331
うちの父親もそうだった。
結局、息子の俺が介護してたけど、パンツタイプのオムツすら間に合わない時がある。
ベルトで止めるタイプはダメだね。
小学生の時みたいな、ゴムで止めるタイプのズボンしかないね。
オムツは不可なんだよね。
でも、最近のオムツは結構薄型だよ。
目立たなくなってきた。
しかし成人一回の全量の尿は厳しいかも。
尿取りパッドも付けないと。
それでも取り付け方悪いと、漏れちゃうしね。
取りとめがなくてスマン
うちの父親もそうだった。
結局、息子の俺が介護してたけど、パンツタイプのオムツすら間に合わない時がある。
ベルトで止めるタイプはダメだね。
小学生の時みたいな、ゴムで止めるタイプのズボンしかないね。
オムツは不可なんだよね。
でも、最近のオムツは結構薄型だよ。
目立たなくなってきた。
しかし成人一回の全量の尿は厳しいかも。
尿取りパッドも付けないと。
それでも取り付け方悪いと、漏れちゃうしね。
取りとめがなくてスマン
333 ：病弱名無しさん：2010/12/24(金) 11:55:56 ID:zFfc9SZF0
>>36 >>39 で出てた
＞骨格筋トロポニン活性化剤・CK-2017357という名前の薬らしいです
ttp://biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?newsid=SPC2010121478053
＞骨格筋トロポニン活性化剤・CK-2017357という名前の薬らしいです
ttp://biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?newsid=SPC2010121478053
334 ：病弱名無しさん：2010/12/25(土) 10:22:22 ID:hwS/vEke0
336 ：病弱名無しさん：2011/01/01(土) 18:05:02 ID:TCPQ+/YL0
12月28日に、ALSで父を亡くしました。
発症から約3年、振り返って見れば、まさに教科書通りでした。
死ぬのはわかっていましたが、本当に悲しいです。
発症から約3年、振り返って見れば、まさに教科書通りでした。
死ぬのはわかっていましたが、本当に悲しいです。
【研究】言葉や身体が不自由でも、念じるだけで意思を伝えるシステム、今年夏に発売へ ５０万円以下
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1293982097/1
1 名前：出世ウホφ ★[] 投稿日：2011/01/03(月) 00:28:17 ID:???0
言葉や身体が不自由でも、念じるだけで意思を伝えることのできるシステムが、今年夏にも製品化されることが２日分かった。
開発した独立行政法人・産業技術総合研究所（産総研）が平成２５年の発売を予定していたところ、進行性の神経系難病患者らの要請が相次いだため、
計画を前倒しする。医療機器メーカーを通じて発売する予定で、価格は５０万円以下になる見込みという。
システムは「ニューロコミュニケーター」と呼ばれ、身体や言語機能を使った意思伝達ができない患者らを想定して産総研の長谷川良平グループ長が開発した。
利用対象となる患者は、脊髄小脳変性症（推定患者数は約２万人）や多発性硬化症（同約１万人）といった神経系難病患者のほか、
脳卒中などを含め国内で数十万人とみられる。
患者は脳波が測定できる８つの電極がついた特殊な帽子（ヘッドキャップ）をかぶり、モニター画面に向き合う。頬に力を入れると電源が入り、
画面に「飲食する」や「移動する」など複数の項目が順番に点滅する。
選択したい項目が点滅するときに強く念じると、コンピューターが脳波の形状を読み取り、次の画面に進む。
産経新聞 1月3日(月)0時9分配信
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110103-00000500-san-bus_all
画像 特殊な帽子をかぶり念じるだけで意思が表示出来る機器と、操作法を示す開発者の長谷川良平グループ長（右）＝茨城県つくば市の産業技術総合研究所
http://www.sankeibiz.jp/images/news/110103/bsb1101030001000-p1.jpg
>>2以降に続く
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1293982097/1
1 名前：出世ウホφ ★[] 投稿日：2011/01/03(月) 00:28:17 ID:???0
言葉や身体が不自由でも、念じるだけで意思を伝えることのできるシステムが、今年夏にも製品化されることが２日分かった。
開発した独立行政法人・産業技術総合研究所（産総研）が平成２５年の発売を予定していたところ、進行性の神経系難病患者らの要請が相次いだため、
計画を前倒しする。医療機器メーカーを通じて発売する予定で、価格は５０万円以下になる見込みという。
システムは「ニューロコミュニケーター」と呼ばれ、身体や言語機能を使った意思伝達ができない患者らを想定して産総研の長谷川良平グループ長が開発した。
利用対象となる患者は、脊髄小脳変性症（推定患者数は約２万人）や多発性硬化症（同約１万人）といった神経系難病患者のほか、
脳卒中などを含め国内で数十万人とみられる。
患者は脳波が測定できる８つの電極がついた特殊な帽子（ヘッドキャップ）をかぶり、モニター画面に向き合う。頬に力を入れると電源が入り、
画面に「飲食する」や「移動する」など複数の項目が順番に点滅する。
選択したい項目が点滅するときに強く念じると、コンピューターが脳波の形状を読み取り、次の画面に進む。
産経新聞 1月3日(月)0時9分配信
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110103-00000500-san-bus_all
画像 特殊な帽子をかぶり念じるだけで意思が表示出来る機器と、操作法を示す開発者の長谷川良平グループ長（右）＝茨城県つくば市の産業技術総合研究所
http://www.sankeibiz.jp/images/news/110103/bsb1101030001000-p1.jpg
>>2以降に続く
うちの婆ちゃんは水銀濃度が怪しいものは一切食べてなかった
首部を重点的に頚椎や骨にも損傷歴も異常もなし
ヘルペス含め性病歴もなし
風邪一つ引いたことなし
白血球普通
食べ物好き嫌いなし
精神薬も一度も飲んだことなし
でもなったよ
首部を重点的に頚椎や骨にも損傷歴も異常もなし
ヘルペス含め性病歴もなし
風邪一つ引いたことなし
白血球普通
食べ物好き嫌いなし
精神薬も一度も飲んだことなし
でもなったよ
発症２年目の父が、無事に正月を迎えられた。
訪問介護の入浴サービスを利用させてもらってるが、
ほんとうに素晴らしい。感謝しかない。
できれば、来年の正月も迎えさせてあげたい。
訪問介護の入浴サービスを利用させてもらってるが、
ほんとうに素晴らしい。感謝しかない。
できれば、来年の正月も迎えさせてあげたい。
ここの皆さんは家族仲よさそうでいいなー。
うちは母が発症3年。
元気な頃は母からの暴言や不倫、その関係のごたごたで振り回され。
今は全力で子どもにしがみついてきます。
この病気だと病院に入院できないから自宅介護で、
と家族に言われるのですが、私はどうしても介護する気になれません。
このスレを見ていると、入院先で亡くなった方も多いようですが、
実際受け入れてくれる先はあるのでしょうか。
進行は遅いほうで、地域は関東です。
人でなしな質問ですいません。
うちは母が発症3年。
元気な頃は母からの暴言や不倫、その関係のごたごたで振り回され。
今は全力で子どもにしがみついてきます。
この病気だと病院に入院できないから自宅介護で、
と家族に言われるのですが、私はどうしても介護する気になれません。
このスレを見ていると、入院先で亡くなった方も多いようですが、
実際受け入れてくれる先はあるのでしょうか。
進行は遅いほうで、地域は関東です。
人でなしな質問ですいません。
>341
どうもありがとうございます。
最寄の病院に相談してみます。
どうもありがとうございます。
最寄の病院に相談してみます。
343 ：病弱名無しさん：2011/01/07(金) 12:13:30 ID:e/jF0QLt0
iPS細胞ってどうなんでしょう？？
ALSが治るようになればいいですね。
ALSが治るようになればいいですね。
現時点で、iPS細胞による治療って受けられるの？
>>345
人間の何らかの疾患（ALSに限らず）を将来治療できる技術なのかさえ不明なレベル。
人間の何らかの疾患（ALSに限らず）を将来治療できる技術なのかさえ不明なレベル。
そうなんだ…新聞で記事を見かけるたびに読んでるけど、希望の光なのかと思ってました
うちはもう亡くなってしまったけど
うちはもう亡くなってしまったけど
>>348
ご家族がもう亡くなっているのに、そういうふうに捉えることができる人は本当に偉いと思う。
「自分の家族は亡くなったのだから、すぐ後に治療法が出てきたら悔しい。他の患者やその家族が妬ましい」
と考える人もいるんじゃないかな。
ご家族は亡くなってしまったけど、これからの>>348さんに幸あれ。
ご家族がもう亡くなっているのに、そういうふうに捉えることができる人は本当に偉いと思う。
「自分の家族は亡くなったのだから、すぐ後に治療法が出てきたら悔しい。他の患者やその家族が妬ましい」
と考える人もいるんじゃないかな。
ご家族は亡くなってしまったけど、これからの>>348さんに幸あれ。
泣いた
351 ：病弱名無しさん：2011/01/19(水) 12:32:28 ID:x7kByVZa0
うちも親父は亡くなってしまったが、
ALSが頭から離れない。きっと、一生忘れないと思う。
どうにかして、治療方法が見つかればと願う。
ALSが頭から離れない。きっと、一生忘れないと思う。
どうにかして、治療方法が見つかればと願う。
352 ：病弱名無しさん：2011/01/30(日) 19:49:54 ID:NdRbVAKG0
初めて来ました。
友人(５０代)がＡＬＳで入院中と知りました。
もう話もできないそうです。
既出だったらすみませんが、
今からのお見舞は、本人にとって迷惑でしょうか。
迷っています。
友人(５０代)がＡＬＳで入院中と知りました。
もう話もできないそうです。
既出だったらすみませんが、
今からのお見舞は、本人にとって迷惑でしょうか。
迷っています。
喜ぶと思うよ
病気になると外に出て人に会えないし
病気になると外に出て人に会えないし
354 ：病弱名無しさん：2011/01/30(日) 20:46:01 ID:NdRbVAKG0
そうですか！
ありがとうございます。
ありがとうございます。
355 ：病弱名無しさん：2011/01/30(日) 21:42:09 ID:cSySv2dfO
我が家の母も先月ＡＬＳでなくなったから治療方が、早く確立してこれからの人達に生きて欲しいと思います。
お友達がＡＬＳになった方
会えるうちに会ってあげて下さいね。
会話が出来ないって事は、胃瘻になってる可能性も、ありますから食べ物は控えた方が良いかと思われます。
お節介ごめんなさい。
お友達がＡＬＳになった方
会えるうちに会ってあげて下さいね。
会話が出来ないって事は、胃瘻になってる可能性も、ありますから食べ物は控えた方が良いかと思われます。
お節介ごめんなさい。
356 ：病弱名無しさん：2011/01/30(日) 22:09:28 ID:NdRbVAKG0
ありがとうございます。
友人達の間でも、会いに行くのは、こちらの自己満足のためなんじゃないかと。
それもあるかもしれませんが、私は会いに行こうと思います。
友人達の間でも、会いに行くのは、こちらの自己満足のためなんじゃないかと。
それもあるかもしれませんが、私は会いに行こうと思います。
>>349
偉くないですｗ
何もしてあげられなかったから、自分の中で光を見出したいだけなのかも知れません。
毎日顔を見せに行ったり、体をさすったりしたことが「何かしてあげた」とは今でもどうしても思えなくて…
まだ1年経ってないからかも知れないですが。
だからこの病気に対して少しでもいいニュースがあれば嬉しいなと思った次第です
>>352
お友達は今後自分がどうなるか分かっていらっしゃるかも知れないですが、
どうか少しでも救いの言葉を掛けてあげて下さい。私がしてあげられなかった一つです。
偉くないですｗ
何もしてあげられなかったから、自分の中で光を見出したいだけなのかも知れません。
毎日顔を見せに行ったり、体をさすったりしたことが「何かしてあげた」とは今でもどうしても思えなくて…
まだ1年経ってないからかも知れないですが。
だからこの病気に対して少しでもいいニュースがあれば嬉しいなと思った次第です
>>352
お友達は今後自分がどうなるか分かっていらっしゃるかも知れないですが、
どうか少しでも救いの言葉を掛けてあげて下さい。私がしてあげられなかった一つです。
父は物が若干呑み込みにくくなってすぐに軽い気持ちで医者にかかった
偶然の？医者との巡りあわせですぐにALSと診断された。
まーかなりの早期診断でしょう。
いろいろ調べてこれなら少なくとも1年は普通に生きられると
家族も本人も逆に前向きに捉えていた。
実際は4か月後には会話はもちろん水分も摂れず寝たきり
それから2か月後に亡くなった。
６か月前には普通に車運転して仕事してたのに・・
最後の会話はアイコンタクト
進行速度は人様々なようです
話せるうちにたっぷり話しておきましょう。
偶然の？医者との巡りあわせですぐにALSと診断された。
まーかなりの早期診断でしょう。
いろいろ調べてこれなら少なくとも1年は普通に生きられると
家族も本人も逆に前向きに捉えていた。
実際は4か月後には会話はもちろん水分も摂れず寝たきり
それから2か月後に亡くなった。
６か月前には普通に車運転して仕事してたのに・・
最後の会話はアイコンタクト
進行速度は人様々なようです
話せるうちにたっぷり話しておきましょう。
359 ：病弱名無しさん：2011/02/02(水) 01:08:08 ID:RRCpFi3D0
本当に進行速度って人それぞれですよね。
うちも父が２年前に発祥して、今じゃもうガリガリなんだけど、
まだ自分でなんとかこたつから車いすに上がったり、
車いす動かしてベッドに行ったりできてる。
食欲と飲酒欲はあるので、そういうことも関係あるのでしょうかね。
なんとか冬は越せそうな予感です。
うちも父が２年前に発祥して、今じゃもうガリガリなんだけど、
まだ自分でなんとかこたつから車いすに上がったり、
車いす動かしてベッドに行ったりできてる。
食欲と飲酒欲はあるので、そういうことも関係あるのでしょうかね。
なんとか冬は越せそうな予感です。
これはALSにも有効なのかな？
筋萎縮治療、臨床試験へ ステロイドの副作用解明
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2E3E2E79F8DE2E0E2E0E0E2E3E39180E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000
筋萎縮治療、臨床試験へ ステロイドの副作用解明
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2E3E2E79F8DE2E0E2E0E0E2E3E39180E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000
脳神経細胞：幹細胞培養液で再生 名古屋大・ラットで成功 「大量生産」「安価」に道
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1296629337/
死んだ神経細胞を薬で再生って、これは可能性があるかもしれない。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1296629337/
死んだ神経細胞を薬で再生って、これは可能性があるかもしれない。
ほう、乱暴な解釈をすると
必須アミノ酸（ＢＣＡＡ）投与で筋萎縮を防ぐことが
できるかもしれない、かもしれないと。
スポーツドリンクの粉末が手軽に使えそうな感じ。
量とか知らないけど、やらないよりは気持ち的に
マシってことでさっそく試してみる。
プラシーボ効果でもいい。
必須アミノ酸（ＢＣＡＡ）投与で筋萎縮を防ぐことが
できるかもしれない、かもしれないと。
スポーツドリンクの粉末が手軽に使えそうな感じ。
量とか知らないけど、やらないよりは気持ち的に
マシってことでさっそく試してみる。
プラシーボ効果でもいい。
これの臨床実験の結果がよかったとしても
認可されるのって時間かかるもん？
進行が早い人もいる病気だから、１日でも早い実用化を期待したい所だよね
でも、希望があるかもと思うと涙が出てきた
認可されるのって時間かかるもん？
進行が早い人もいる病気だから、１日でも早い実用化を期待したい所だよね
でも、希望があるかもと思うと涙が出てきた
幹細胞の培養液を濃縮したものを生理食塩水に溶かして薬にするって、
仕組み自体はもの凄くシンプルだから、ＩＰＳやＥＳ細胞の移植実現よりも早いんじゃないかな。
生きた細胞をまるごと移植しようとするよりも、倫理的な障壁は少ないだろうし。
正直、薬で神経細胞を再生させるなんて事は、不可能だと思ってたよ。
仕組み自体はもの凄くシンプルだから、ＩＰＳやＥＳ細胞の移植実現よりも早いんじゃないかな。
生きた細胞をまるごと移植しようとするよりも、倫理的な障壁は少ないだろうし。
正直、薬で神経細胞を再生させるなんて事は、不可能だと思ってたよ。
ただし、ＡＬＳ発病のメカニズムが解明されないと
どこの部分のどの細胞を再生させるべきかがわからないと思うよ。
脳梗塞の後遺症は、どこにどういう病変が起こって障害が残ったのか特定できるけど。
どこの部分のどの細胞を再生させるべきかがわからないと思うよ。
脳梗塞の後遺症は、どこにどういう病変が起こって障害が残ったのか特定できるけど。
ＡＬＳは側索周辺の神経細胞がどんどん死んでいった結果筋肉に動く様に命令できなくなる病気なんだから、
部位は特定できると思う。
部位は特定できると思う。
側索周辺の神経細胞が死滅するのは、ある意味では「結果」だと思うよ。
例えば、側索に病変を引き起こす原因となるたんぱく質があるのではないかという説があるよね。
そのたんぱく質を生成する細胞は特定されていないはず。
側索周辺の神経細胞だけを再生させても、更なる側索の病変とのイタチごっこになるんじゃないかな。
薬を長期にわたって大量投与できれば、一定数の患者の症状の進行を抑えることくらいはできるかもしれないけど。
例えば、側索に病変を引き起こす原因となるたんぱく質があるのではないかという説があるよね。
そのたんぱく質を生成する細胞は特定されていないはず。
側索周辺の神経細胞だけを再生させても、更なる側索の病変とのイタチごっこになるんじゃないかな。
薬を長期にわたって大量投与できれば、一定数の患者の症状の進行を抑えることくらいはできるかもしれないけど。
気休めかもしれないけど、BCAAを含む
ドリンクパウダー買ってきたよ。
グリコのCCDドリンクパウダータイプってやつ。
さっそく試してみる。
ドリンクパウダー買ってきたよ。
グリコのCCDドリンクパウダータイプってやつ。
さっそく試してみる。
>>335
和歌山のALS多発地帯はイルカ漁で有名な太治町からは若干ずれているようだ（和歌山は太治町以外でもイルカ肉の消費は多いのだろうか？）。
http://www.medic.mie-u.ac.jp/neurology/kouki-kenshu/research/reseach1/2010-4.html
和歌山のALS多発地帯はイルカ漁で有名な太治町からは若干ずれているようだ（和歌山は太治町以外でもイルカ肉の消費は多いのだろうか？）。
http://www.medic.mie-u.ac.jp/neurology/kouki-kenshu/research/reseach1/2010-4.html
先祖が和歌山の多発地帯出身で発病したひといる？
他の遠くの都道府県で一生暮らしてたひとで。
>>374
ＦＤＡが新しい治療薬を認可したという話もあるみたいだし、とにかく粘って、進行を遅らせるだけでも頑張って！
私は気切済患者の家族だけど、患者は栄養が摂れたら筋力もある程度回復したよ。
人によるだろうけど、食べ物は栄養価の高いもの（ウナギや肉）を細かく切って甘いタレを煮からめるみたいにすると、食べられたよ。
薬ができるまで粘って、私や私の家族ともいつかどこかで会いましょうよ。
ＦＤＡが新しい治療薬を認可したという話もあるみたいだし、とにかく粘って、進行を遅らせるだけでも頑張って！
私は気切済患者の家族だけど、患者は栄養が摂れたら筋力もある程度回復したよ。
人によるだろうけど、食べ物は栄養価の高いもの（ウナギや肉）を細かく切って甘いタレを煮からめるみたいにすると、食べられたよ。
薬ができるまで粘って、私や私の家族ともいつかどこかで会いましょうよ。
>>369
このCCDドリンクは問題ないと思うが、BCAAサプリの中には、BCAA+G(L-ﾛｲｼﾝ､L-ﾊﾞﾘﾝ､L-ｲｿﾛｲｼﾝ+L-ｸﾞﾙﾀﾐﾝ)
みたいにｸﾞﾙﾀﾐﾝを含むものがあるので注意がでしょう。
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~on-line/shop/us/b/61.html
直訳で読みにくいが以下のページの「神経疾患におけるグルタミン酸」のところを見るとｸﾞﾙﾀﾐﾝはあまり
取ってはいけないようなので。
ttp://translate.google.co.jp/translate?hl=ja&langpair=en|ja&u=http://www.itmonline.org/arts/glutamine.htm
このCCDドリンクは問題ないと思うが、BCAAサプリの中には、BCAA+G(L-ﾛｲｼﾝ､L-ﾊﾞﾘﾝ､L-ｲｿﾛｲｼﾝ+L-ｸﾞﾙﾀﾐﾝ)
みたいにｸﾞﾙﾀﾐﾝを含むものがあるので注意がでしょう。
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~on-line/shop/us/b/61.html
直訳で読みにくいが以下のページの「神経疾患におけるグルタミン酸」のところを見るとｸﾞﾙﾀﾐﾝはあまり
取ってはいけないようなので。
ttp://translate.google.co.jp/translate?hl=ja&langpair=en|ja&u=http://www.itmonline.org/arts/glutamine.htm
難病板ってあったんだね、前からありました？
ＡＬＳのスレは立ってなかったorz
ＡＬＳのスレは立ってなかったorz
そろそろ固形物が食べにくくなってきました
高カロリーな流動食でオススメありますか？
高カロリーな流動食でオススメありますか？
>>378
味を楽しむことを考えないのなら、経菅栄養剤がバランス良いのではないでしょうか。
たいていの製品は、経口摂取できるように味を整えてあります。
エンシュアが一般的なのかもしれないのですが、ラコールのほうが高脂肪高カロリーだと思います。
こういった栄養剤は、処方してもらえる（特定疾患なら実質無料）こともあるので、お医者さまにご相談を。
味を楽しむなら、ポタージュなどのスープにトロミ剤（薬局などで手に入ります）を混ぜて。
具のあるスープや雑炊もミキサーにかけてトロミ剤を混ぜると召し上がれるかも。
サラサラした液体は、誤嚥して肺炎を引き起こし易いので、水やお茶、ジュース、牛乳にもトロミ剤を混ぜ他方が良い場合も。
あと、例えばプリンでも、ネットで調べたりすると目先の変わったものがあるのでいろいろ召し上がってみては？
ゼラチンも少し温めた液体に入れるだけでゼリーになるものがスーパーで買えるから、果汁でも何でもゼリーにしてみるとか。
また何か思いついたら、書かせてください。
味を楽しむことを考えないのなら、経菅栄養剤がバランス良いのではないでしょうか。
たいていの製品は、経口摂取できるように味を整えてあります。
エンシュアが一般的なのかもしれないのですが、ラコールのほうが高脂肪高カロリーだと思います。
こういった栄養剤は、処方してもらえる（特定疾患なら実質無料）こともあるので、お医者さまにご相談を。
味を楽しむなら、ポタージュなどのスープにトロミ剤（薬局などで手に入ります）を混ぜて。
具のあるスープや雑炊もミキサーにかけてトロミ剤を混ぜると召し上がれるかも。
サラサラした液体は、誤嚥して肺炎を引き起こし易いので、水やお茶、ジュース、牛乳にもトロミ剤を混ぜ他方が良い場合も。
あと、例えばプリンでも、ネットで調べたりすると目先の変わったものがあるのでいろいろ召し上がってみては？
ゼラチンも少し温めた液体に入れるだけでゼリーになるものがスーパーで買えるから、果汁でも何でもゼリーにしてみるとか。
また何か思いついたら、書かせてください。
混ぜ他方→混ぜたほう
誤変換失礼しました。
誤変換失礼しました。
>>369
アミノ酸含有量だったら、同じグリコの「BCAA パウダー200g」が桁違いに多いよ。
アミノ酸含有量だったら、同じグリコの「BCAA パウダー200g」が桁違いに多いよ。
仕事で伺っているお宅の家族が発病されました。
車いすにて座っている時に、だんだん頭が重く感じられて首が前傾してきたので、
顎の下につっかえ棒みたいな器具を入れて支えたいとの希望がでました。
整形外科のネックガードや旅行用首枕等はうっとうしいそうです。
少しリクライニングさせれば良いとも思いますが、
なるべくきちんと座りたいようです。
外国では、製品があるみたいですが、国内ではネットでも見当たりません。
何かご存知の方いらっしゃいますか？
車いすにて座っている時に、だんだん頭が重く感じられて首が前傾してきたので、
顎の下につっかえ棒みたいな器具を入れて支えたいとの希望がでました。
整形外科のネックガードや旅行用首枕等はうっとうしいそうです。
少しリクライニングさせれば良いとも思いますが、
なるべくきちんと座りたいようです。
外国では、製品があるみたいですが、国内ではネットでも見当たりません。
何かご存知の方いらっしゃいますか？
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）進行のしくみを解明
？x2014;グリア細胞からつくりだされるアミノ酸Ｄ-セリンが原因？x2014;
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2007/kr7a43000000a4pz.html
？x2014;グリア細胞からつくりだされるアミノ酸Ｄ-セリンが原因？x2014;
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2007/kr7a43000000a4pz.html
自動たん吸引システムを事業化
ttp://www.oita-press.co.jp/localNews/2011_129756055963.html
ttp://www.oita-press.co.jp/localNews/2011_129756055963.html
これはすごい。ビッグニュースだ。１６万では安い！
亡くなった父が入院してるとき、他のＥＲの患者さんも吸引は凄く苦しそうだった
普段からBiPAPで苦しいと言うのに看護師さんによって違うらしく、吸引の時間は怯えてた
自分は経験がないけど、これだけ技術が発達してるのに、たんの吸引技術は何とか
ならないもんかなとずっと思ってた
普段からBiPAPで苦しいと言うのに看護師さんによって違うらしく、吸引の時間は怯えてた
自分は経験がないけど、これだけ技術が発達してるのに、たんの吸引技術は何とか
ならないもんかなとずっと思ってた
でも、これって、、、
唾液の落ち込みを防止する機能が主じゃなかったかな？
そうだとすると、ヘルパー吸引程度の役割しか果たせないと思う。
これを使用したら、介護者看護者が気を抜いてしまって
気道の奥にたまってる痰を取らなくなるのが心配。
痰が溜まると、肺炎になっちゃうもんね。
唾液の落ち込みを防止する機能が主じゃなかったかな？
そうだとすると、ヘルパー吸引程度の役割しか果たせないと思う。
これを使用したら、介護者看護者が気を抜いてしまって
気道の奥にたまってる痰を取らなくなるのが心配。
痰が溜まると、肺炎になっちゃうもんね。
それでも無いよりはだいぶいい気がする。
気切患者用だよね？
開発に１１年掛けたのか。１６万なら全然手が届く範囲。
自分はまだ気切せずBiPAPだけど。
痰も絡むけど医者の薬より市販の薬のほうが効くｗ
気切患者用だよね？
開発に１１年掛けたのか。１６万なら全然手が届く範囲。
自分はまだ気切せずBiPAPだけど。
痰も絡むけど医者の薬より市販の薬のほうが効くｗ
進行中の方、その親族の方
このブログをぜひ最初から読んでほしい
いろいろ見たブログの中で一番リアル
うちは先日亡くなったのであれだが、こんな気持ちだったんかなあと考えさせられる
http://tyatyai.blog.so-net.ne.jp/
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うちは先日亡くなったのであれだが、こんな気持ちだったんかなあと考えさせられる
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393 ：病弱名無しさん：2011/02/26(土) 03:12:27.67 ID:vvbGJjJf0
呼吸の支障にならないような低圧で持続吸引するものだって。専用のカニューレからは痰をひくチューブが2本出ていた。痰の吸引用と、バルーン付近まで落ちてくる唾液を吸うものと。
主治医に勧められた
主治医に勧められた
>>392
遺伝か…他人事じゃないんだよな
遺伝か…他人事じゃないんだよな
家族型（遺伝型）は、ALS患者の5～10%な。
これ初歩の初歩知識な。
これ初歩の初歩知識な。
ALS患者本人のブログ読み漁った時期があったけど
必ず更新途絶えるんだよね、面倒になってやめたとかじゃなく
感情移入してる分ショックもあるし次は自分と思ったりする
>>392 感情的でなく情報が整然としてるよいブログですね
更新がなくなった時、悲しくて泣いてしまうだろうな
寸前までupしてくれたらくれたでやはり泣いてしまうな
必ず更新途絶えるんだよね、面倒になってやめたとかじゃなく
感情移入してる分ショックもあるし次は自分と思ったりする
>>392 感情的でなく情報が整然としてるよいブログですね
更新がなくなった時、悲しくて泣いてしまうだろうな
寸前までupしてくれたらくれたでやはり泣いてしまうな
可哀想という感じがない
時事ネタは面白いし、病気については独特の視点で有益だ
時事ネタは面白いし、病気については独特の視点で有益だ
２月上旬の朝日新聞でALS患者が取り上げられていたが、
読んだ人いる？感想を聞いてみたい。特に、呼吸が苦しいことについて。
2月1日～13日
ttp://www.asahi.com/health/ikiru/
読んだ人いる？感想を聞いてみたい。特に、呼吸が苦しいことについて。
2月1日～13日
ttp://www.asahi.com/health/ikiru/
新治療法が出てたねあと5年早ければ母は尊厳死しなかったと思う
当時かかった医科歯科大の医者は発見されてから200年治療法がみつかってない
あと100年は治療法見つからないって言ってたけど違った
今闘病中の方お大事にして回復してください
当時かかった医科歯科大の医者は発見されてから200年治療法がみつかってない
あと100年は治療法見つからないって言ってたけど違った
今闘病中の方お大事にして回復してください
胃ろうさえもフィンガーサインで頑なに断った。
公式死因はどうあれ、本当は餓死だったと思う。
動けなくとも脳だけは完璧だったあなた
本音はどんな気持ちだったのだろうか
呼吸器をつけて欲しかった。とことん甘えて欲しかった
公式死因はどうあれ、本当は餓死だったと思う。
動けなくとも脳だけは完璧だったあなた
本音はどんな気持ちだったのだろうか
呼吸器をつけて欲しかった。とことん甘えて欲しかった
尊厳、という言葉を改めて思い出した
ある人間の死に「尊厳」という言葉をつけて他の人の死と差をつけるのは、生きている人間のエゴだと思う。
しいて言えばどの人の死も生も「尊厳ある死」「尊厳ある生」なんだよ。
しいて言えばどの人の死も生も「尊厳ある死」「尊厳ある生」なんだよ。
尊厳死は、個人的な問題のようだが、決してそうではない。
「尊厳」死と言わせてまで、生の否定に患者を追込んでいる社会の側の問題だ。
「尊厳」死と言わせてまで、生の否定に患者を追込んでいる社会の側の問題だ。
そう言い切れるのは、健康な人では？
いつ死ぬか判らない身からすれば、気休めでも
言葉一つで気持ちを変えられるなら、それにすがりたいんだよ
いつ死ぬか判らない身からすれば、気休めでも
言葉一つで気持ちを変えられるなら、それにすがりたいんだよ
「尊厳」と「尊厳死」って、まったく異なるものだと
俺は思うけどな
俺は思うけどな
>>408
あえて言うと、その「社会」も「個人」が形成しているんだよ。
個人個人が自分のエゴを通す理由付けとして「社会」を利用する。
でも、基本的な立場からすると、自分は>>408さんと同じだからね。
私が書いた「尊厳死」は「世に言ういわゆる尊厳死」のことではない。
「世に言ういわゆる尊厳死」を否定する趣旨で書いたこと。
あえて言うと、その「社会」も「個人」が形成しているんだよ。
個人個人が自分のエゴを通す理由付けとして「社会」を利用する。
でも、基本的な立場からすると、自分は>>408さんと同じだからね。
私が書いた「尊厳死」は「世に言ういわゆる尊厳死」のことではない。
「世に言ういわゆる尊厳死」を否定する趣旨で書いたこと。
私が書いた「尊厳死」は ×
↓
私が書いた「尊厳ある死」は ○
訂正失礼しました。
↓
私が書いた「尊厳ある死」は ○
訂正失礼しました。
私も、407には当初から同意していますよ。
416 ：病弱名無しさん：2011/03/05(土) 05:14:51.38 ID:qXUJg6p70
呼吸器を付けるのがスタンダードになってから
「尊厳死」について世の中は議論するべき
先に語るから、死にたくない人を追い詰めてしまう
「尊厳死」について世の中は議論するべき
先に語るから、死にたくない人を追い詰めてしまう
417 ：病弱名無しさん：2011/03/05(土) 05:17:13.62 ID:qXUJg6p70
一般的にね
ここでの議論を否定しているのではないです
ここでの議論を否定しているのではないです
「尊厳死」に誇りをもってかーちゃんは死んでった
>>418
ご家族を愛していたのですね。
ご家族を愛していたのですね。
>>419
なぁ、おれが生の否定にかーちゃんを追込んだのか
なぁ、おれが生の否定にかーちゃんを追込んだのか
>>420
いや、貴方であり、私であり、彼ら彼女らでもあります。
現状では人間社会の課題でありますが、個の苦痛に関わるので、複雑で重く難しいのは事実です。
だから、たとえどのように周りが説得しても、患者の「死の選択」を避けることができないケースはあるでしょう。
しかし、人間社会の課題である限り、私たちは立ち向かうことを放棄してはいけません。
尊厳死は、課題に立ち向かえない人間社会の「弱さ」(制度上の弱さもそのひとつ)を正当化し隠す役割りを果たします。
尊厳死問題をよく考える必要があるというのは、個人レベルの苦悩にのみ、心を寄せては危険であるということです。
いや、貴方であり、私であり、彼ら彼女らでもあります。
現状では人間社会の課題でありますが、個の苦痛に関わるので、複雑で重く難しいのは事実です。
だから、たとえどのように周りが説得しても、患者の「死の選択」を避けることができないケースはあるでしょう。
しかし、人間社会の課題である限り、私たちは立ち向かうことを放棄してはいけません。
尊厳死は、課題に立ち向かえない人間社会の「弱さ」(制度上の弱さもそのひとつ)を正当化し隠す役割りを果たします。
尊厳死問題をよく考える必要があるというのは、個人レベルの苦悩にのみ、心を寄せては危険であるということです。
呼吸器を付けるのが必要な段階に進んだとき、
絶対の意思を持って拒否する人の、強さと哲学は尊重されるべき
問題は、やはりいざとなると呼吸器をつけて、生きたいと思っても、
環境が拒否したり、死にたくないけど迷惑をかけられないと、死んでいく人たち
尊厳死、の名の下に
絶対の意思を持って拒否する人の、強さと哲学は尊重されるべき
問題は、やはりいざとなると呼吸器をつけて、生きたいと思っても、
環境が拒否したり、死にたくないけど迷惑をかけられないと、死んでいく人たち
尊厳死、の名の下に
>>422
基本的には同意。
ただ、呼吸器装着を絶対の意思を持って拒否する人の強さと哲学は
本人や家族の内面でのみ誇られるべきだと思う。
その「強さと哲学」を外部の人間から評価されることは求めてはならない。
「尊厳」と「尊厳死」の差異はそこにあるのではないか。
>>418
ご家族（「かーちゃん」様）は、ご自分の意思で呼吸器を着けないことを決め、
死に立ち向かわれたのかもしれないですね。
偶然に「尊厳死」という言葉に出会っただけで、
その言葉に引きずられたわけではないのかもしれない。
生の否定に追い込まれて亡くなったのではないかもしれないです。
基本的には同意。
ただ、呼吸器装着を絶対の意思を持って拒否する人の強さと哲学は
本人や家族の内面でのみ誇られるべきだと思う。
その「強さと哲学」を外部の人間から評価されることは求めてはならない。
「尊厳」と「尊厳死」の差異はそこにあるのではないか。
>>418
ご家族（「かーちゃん」様）は、ご自分の意思で呼吸器を着けないことを決め、
死に立ち向かわれたのかもしれないですね。
偶然に「尊厳死」という言葉に出会っただけで、
その言葉に引きずられたわけではないのかもしれない。
生の否定に追い込まれて亡くなったのではないかもしれないです。
>>422
同意と言いたいところだが。
では、強固な意思を持った自殺願望がある人がいて、それを実行しようとしていたとき、
周りがそれを容認しないという問題と、強固な意思を持って呼吸器を選択せず死に向かうことを周りが容認する問題との違いを答えられますか？
いずれにしても、「死」は個人的なことだが、「死の選択」は、個人的な問題ではなく、社会化された事柄だということは間違えないです。
同意と言いたいところだが。
では、強固な意思を持った自殺願望がある人がいて、それを実行しようとしていたとき、
周りがそれを容認しないという問題と、強固な意思を持って呼吸器を選択せず死に向かうことを周りが容認する問題との違いを答えられますか？
いずれにしても、「死」は個人的なことだが、「死の選択」は、個人的な問題ではなく、社会化された事柄だということは間違えないです。
>>424
＞いずれにしても、「死」は個人的なことだが、「死の選択」は、個人的な問題ではなく、社会化された事柄だということは間違えないです。
そうだと思います。
まさに「呼吸器外し」の場合の議論には、これが当てはまります。
ただし、「自殺」と「呼吸器装着しないこと」の間には、作為と不作為の違いがあります。
自死は作為だが、呼吸器を着けないことは不作為。
作為の「行為」と不作為の「行為」は同等には考えられないのでは？
>>416の
＞呼吸器を付けるのがスタンダードになってから
というのは、呼吸器装着の非選択を「作為」という「死の選択」に近づけようとするところに意味があるのではないでしょうか。
それでも、「呼吸器を最初から着けないこと」を「自殺」や「呼吸器外し」と全く同等に捉えることはできないと思いますが。
＞いずれにしても、「死」は個人的なことだが、「死の選択」は、個人的な問題ではなく、社会化された事柄だということは間違えないです。
そうだと思います。
まさに「呼吸器外し」の場合の議論には、これが当てはまります。
ただし、「自殺」と「呼吸器装着しないこと」の間には、作為と不作為の違いがあります。
自死は作為だが、呼吸器を着けないことは不作為。
作為の「行為」と不作為の「行為」は同等には考えられないのでは？
>>416の
＞呼吸器を付けるのがスタンダードになってから
というのは、呼吸器装着の非選択を「作為」という「死の選択」に近づけようとするところに意味があるのではないでしょうか。
それでも、「呼吸器を最初から着けないこと」を「自殺」や「呼吸器外し」と全く同等に捉えることはできないと思いますが。
>>425
「作為」「不作為」は、あくまで周囲の他者の行為の問題であるのに対して、「死の選択」は自己の意思に基づいた「死の決断」の自由が与えられているか否かの問題です。
このことは整理しておかなくてはなりません。
「死の決断」の自由は、明らかに呼吸器拒否患者には与えられて、自死志願者には与えられていません。
「死の選択」に「尊厳」という理由があれば、自死志願者にもその自由を与えられるべきでしょうか？
仮にそれが正しいとして、誰がその判定を下すのでしょう？
やはり、「選択する死」に対しては、どのような場合でも「社会化」を免れることはありません。
しかしなお、私には呼吸器拒否を選択する患者の決断を責めることはできません。
それは、その死の選択を肯定するのではなくて、自死してしまった後に死者に鞭を打たない感情そのものです。
呼吸器拒否患者に対しては、事後ではなく事前にそれをもたざるを得ないというのが偽らざる私の感情です。
何故なら、自死を決行する自由(物理的な能力)さえもALS患者にはないからです。
「作為」「不作為」は、あくまで周囲の他者の行為の問題であるのに対して、「死の選択」は自己の意思に基づいた「死の決断」の自由が与えられているか否かの問題です。
このことは整理しておかなくてはなりません。
「死の決断」の自由は、明らかに呼吸器拒否患者には与えられて、自死志願者には与えられていません。
「死の選択」に「尊厳」という理由があれば、自死志願者にもその自由を与えられるべきでしょうか？
仮にそれが正しいとして、誰がその判定を下すのでしょう？
やはり、「選択する死」に対しては、どのような場合でも「社会化」を免れることはありません。
しかしなお、私には呼吸器拒否を選択する患者の決断を責めることはできません。
それは、その死の選択を肯定するのではなくて、自死してしまった後に死者に鞭を打たない感情そのものです。
呼吸器拒否患者に対しては、事後ではなく事前にそれをもたざるを得ないというのが偽らざる私の感情です。
何故なら、自死を決行する自由(物理的な能力)さえもALS患者にはないからです。
>>426
＞「死の決断」の自由は、明らかに呼吸器拒否患者には与えられて、自死志願者には与えられていません。
そもそもここに疑問があります。
特に信仰を持つわけではない自殺志願者ならば、「決断の自由」が与えられていないとまで言えるでしょうか？
むしろ、事実上はその自由が与えられているのではないでしょうか？
「事実上」と書いたのは、誰もその自由があるともないとも公に判断していないと思われるからです。
＞誰がその判定を下すのでしょう？
と仰いますが、その判定を誰かが下さねばならない場面が現実にあるのでしょうか？
＞「作為」「不作為」は、あくまで周囲の他者の行為の問題
これは違います。
「呼吸器を着けない」ということ自体が行為ですから、「他者の行為の問題」などとして切り捨てることはできません。
不作為であるがゆえ、最期の最期まで明確な意思をもって（これは重要です）呼吸器装着を拒否した人の選択は「死の選択」ではなく、「生（を選ばない）の選択」になるのではないでしょうか？
＞「死の決断」の自由は、明らかに呼吸器拒否患者には与えられて、自死志願者には与えられていません。
そもそもここに疑問があります。
特に信仰を持つわけではない自殺志願者ならば、「決断の自由」が与えられていないとまで言えるでしょうか？
むしろ、事実上はその自由が与えられているのではないでしょうか？
「事実上」と書いたのは、誰もその自由があるともないとも公に判断していないと思われるからです。
＞誰がその判定を下すのでしょう？
と仰いますが、その判定を誰かが下さねばならない場面が現実にあるのでしょうか？
＞「作為」「不作為」は、あくまで周囲の他者の行為の問題
これは違います。
「呼吸器を着けない」ということ自体が行為ですから、「他者の行為の問題」などとして切り捨てることはできません。
不作為であるがゆえ、最期の最期まで明確な意思をもって（これは重要です）呼吸器装着を拒否した人の選択は「死の選択」ではなく、「生（を選ばない）の選択」になるのではないでしょうか？
「事実上」の「死の選択の自由」度は、確かに自殺志願者の方にあります。
しかしそれは、個体「死」を可能とする自らの随意運動があるかどうかのレベルにあります。
倫理的にはどうでしょう。
「死にたい人は、勝手に死ねばいい。」
のが「社会的」に承認されるならば、自殺幇助の商売も成り立ちそうですが、そうは決してなりません。
それは、自殺が宗教上禁じられているからというケースはむしろ稀で、ほとんどは眼前の自殺志願者を止めるようとするのは、共通した倫理感覚が働くからです。
＞その判定を下さなねばならない場面が現実にあるのでしょうか？
戦争中の特攻隊志願者の相当数は、これに当てはまるかもしれません。
国のために殉じて「英霊」となる「尊厳」が与えられ、自ら進んで「死」を志願した者は少なからずいるでしょう。
このとき国家や社会あるいは家族さえも、このことについて諒としています。
だからこそ、このような働きを持つ「戦争」というものの罪は重いです。
死の「尊厳」性の判定など、誰にもできないということは言うまでもありません。
＞「作為」「不作為」は、あくまでも周囲の他者の行為の問題
これについては、仰る通りです。私の誤認です。
一般的にターミナルの患者が、「生を選ばない」ことは少なくないですね。
いずれにしても、407さんとは問題点は共有できているようなので、噛み合う議論を望みます。
しかしそれは、個体「死」を可能とする自らの随意運動があるかどうかのレベルにあります。
倫理的にはどうでしょう。
「死にたい人は、勝手に死ねばいい。」
のが「社会的」に承認されるならば、自殺幇助の商売も成り立ちそうですが、そうは決してなりません。
それは、自殺が宗教上禁じられているからというケースはむしろ稀で、ほとんどは眼前の自殺志願者を止めるようとするのは、共通した倫理感覚が働くからです。
＞その判定を下さなねばならない場面が現実にあるのでしょうか？
戦争中の特攻隊志願者の相当数は、これに当てはまるかもしれません。
国のために殉じて「英霊」となる「尊厳」が与えられ、自ら進んで「死」を志願した者は少なからずいるでしょう。
このとき国家や社会あるいは家族さえも、このことについて諒としています。
だからこそ、このような働きを持つ「戦争」というものの罪は重いです。
死の「尊厳」性の判定など、誰にもできないということは言うまでもありません。
＞「作為」「不作為」は、あくまでも周囲の他者の行為の問題
これについては、仰る通りです。私の誤認です。
一般的にターミナルの患者が、「生を選ばない」ことは少なくないですね。
いずれにしても、407さんとは問題点は共有できているようなので、噛み合う議論を望みます。
>>428
408さんは、「自殺と呼吸器装着拒否をパラレルに考えられるもの」としておられます。
対して、「それらはパラレルに考えられるものではない」というのが私の考えです。
自ら積極的に命を絶とうとする者（自殺志願者）やその行為に対して、世の中が必ずしもそれを否定する価値観を持っているのかどうかはわかりません。
けれども、「自殺の恐れ」があるとして強制入院させられたり、病院内で拘束されるようなこともあるようですから、「死ぬという積極的な行為をさせてはならない」という判断はどこかで働いてはいるのでしょうね。
しかし、強い自らの意思を持って呼吸器装着を拒否し続けることは「自然的な流れに身を任せる決意をした」と捉えることもできます。
もちろん装着の説得は尽くされるべきです。呼吸器を着けるメリットについて十分に説明されるべきでしょう。末期になって翻意した場合に救命できる手立ても整えられるべきです。
それでも、固い決意の下に装着を最期まで拒否する人はいると思うのです。
人間にはどうしても受け容れねばならない運命はありますが、その運命がいかなるものなのかは、その人の哲学によって異なる場合も多いでしょう。
絶対の意思を持って装着拒否をする方は、自分の哲学やそれに沿った行動（不作為の行為）に内心、誇りを持たれても良いのではないでしょうか。
別の選択をした人を貶めるわけでもなく、他人に自分の選択を評価してもらおうとするわけでもなければ、それで良いのではないでしょうか。
408さんは、「自殺と呼吸器装着拒否をパラレルに考えられるもの」としておられます。
対して、「それらはパラレルに考えられるものではない」というのが私の考えです。
自ら積極的に命を絶とうとする者（自殺志願者）やその行為に対して、世の中が必ずしもそれを否定する価値観を持っているのかどうかはわかりません。
けれども、「自殺の恐れ」があるとして強制入院させられたり、病院内で拘束されるようなこともあるようですから、「死ぬという積極的な行為をさせてはならない」という判断はどこかで働いてはいるのでしょうね。
しかし、強い自らの意思を持って呼吸器装着を拒否し続けることは「自然的な流れに身を任せる決意をした」と捉えることもできます。
もちろん装着の説得は尽くされるべきです。呼吸器を着けるメリットについて十分に説明されるべきでしょう。末期になって翻意した場合に救命できる手立ても整えられるべきです。
それでも、固い決意の下に装着を最期まで拒否する人はいると思うのです。
人間にはどうしても受け容れねばならない運命はありますが、その運命がいかなるものなのかは、その人の哲学によって異なる場合も多いでしょう。
絶対の意思を持って装着拒否をする方は、自分の哲学やそれに沿った行動（不作為の行為）に内心、誇りを持たれても良いのではないでしょうか。
別の選択をした人を貶めるわけでもなく、他人に自分の選択を評価してもらおうとするわけでもなければ、それで良いのではないでしょうか。
（追伸）
土曜日からのこの一連の流れを読みながら、偶然にも私も特攻隊の例を思い浮かべていました。
ただし、私は「自殺志願者」をではなく、>>422さんの仰る
＞問題は、やはりいざとなると呼吸器をつけて、生きたいと思っても、
＞環境が拒否したり、死にたくないけど迷惑をかけられないと、死んでいく人たち
＞尊厳死、の名の下に
をなぞらえるものとして考えました。
戦後65年以上が経ち、戦時中の日本の思想を批判する人は多いのに、「尊厳死」をめぐる場面で同じことを今も続けているのですよね。
本当の意味で戦争に対する反省がなされてきたのか大いに疑問です。
土曜日からのこの一連の流れを読みながら、偶然にも私も特攻隊の例を思い浮かべていました。
ただし、私は「自殺志願者」をではなく、>>422さんの仰る
＞問題は、やはりいざとなると呼吸器をつけて、生きたいと思っても、
＞環境が拒否したり、死にたくないけど迷惑をかけられないと、死んでいく人たち
＞尊厳死、の名の下に
をなぞらえるものとして考えました。
戦後65年以上が経ち、戦時中の日本の思想を批判する人は多いのに、「尊厳死」をめぐる場面で同じことを今も続けているのですよね。
本当の意味で戦争に対する反省がなされてきたのか大いに疑問です。
>>431
仏教の「涅槃こそ真の楽である」やキリスト教の「神の国の永遠の命」を積極的に肯定し、呼吸器を選ばない。
この心境にある者の決断を私たちは受け入れられるでしょう。むしろ「装着の説得」はすべきでないかもしれません。
さて、407さんの「装着の説得は尽くされるべきです」は、患者自身が人生に絶望して、あるいは「家族に迷惑を与えられない」心境に立って装着拒否を選んだ場合と思われます。
「装着の説得は尽くされるべき」である訳は、絶望を抱いたまま、あるいは共に生きる可能性を信じないまま死なせてはならないという素朴な感情もありますが、そこにわれわれ人間社会に課せられた課題があるからに他なりません。このことは、407さんも同意されると思います。
ただ、現在の過渡期(と私は信じますが)においては、理屈では割り切れないことがほとんどだろうということも認めざるを得ません。
私もこれまでの議論を読み返して、407さんに感じられる「慈愛」は、臨床で幾人もの亡くなられた方を知っておいでになる立場の方なのだろうと想像します。
そういう意味で、私の421のレスは「無慈悲」なものだったと思い反省しておりますし、420さんには謝罪したいと思います。
割り切れないことを受け入れる度量は、臨床において重要なファクターのひとつになるのでしょうね。
仏教の「涅槃こそ真の楽である」やキリスト教の「神の国の永遠の命」を積極的に肯定し、呼吸器を選ばない。
この心境にある者の決断を私たちは受け入れられるでしょう。むしろ「装着の説得」はすべきでないかもしれません。
さて、407さんの「装着の説得は尽くされるべきです」は、患者自身が人生に絶望して、あるいは「家族に迷惑を与えられない」心境に立って装着拒否を選んだ場合と思われます。
「装着の説得は尽くされるべき」である訳は、絶望を抱いたまま、あるいは共に生きる可能性を信じないまま死なせてはならないという素朴な感情もありますが、そこにわれわれ人間社会に課せられた課題があるからに他なりません。このことは、407さんも同意されると思います。
ただ、現在の過渡期(と私は信じますが)においては、理屈では割り切れないことがほとんどだろうということも認めざるを得ません。
私もこれまでの議論を読み返して、407さんに感じられる「慈愛」は、臨床で幾人もの亡くなられた方を知っておいでになる立場の方なのだろうと想像します。
そういう意味で、私の421のレスは「無慈悲」なものだったと思い反省しておりますし、420さんには謝罪したいと思います。
割り切れないことを受け入れる度量は、臨床において重要なファクターのひとつになるのでしょうね。
433 ：病弱名無しさん：2011/03/08(火) 08:16:18.15 ID:e+ykM6ME0
うちの親父
体重が35キロで、呼吸器をつけるという選択ができなかった。
体重が35キロで、呼吸器をつけるという選択ができなかった。
>>433
>>433
そうでしたか。
選択さえできない無念さは、心中計り知れないものがあります。
緩和ケアしか手段が残されていない医療側の「不作為」とは、このような事態にあるのでしょうが、
本人・家族にしてみれば、割り切れる事ではありません。
胃瘻増設のタイミングの問題もあったかもしれませんが、おかけする言葉も見当たりません。
>>433
そうでしたか。
選択さえできない無念さは、心中計り知れないものがあります。
緩和ケアしか手段が残されていない医療側の「不作為」とは、このような事態にあるのでしょうが、
本人・家族にしてみれば、割り切れる事ではありません。
胃瘻増設のタイミングの問題もあったかもしれませんが、おかけする言葉も見当たりません。
>>432
＞「装着の説得は尽くされるべき」である訳は、絶望を抱いたまま、あるいは共に生きる可能性を信じないまま死なせてはならないという素朴な感情もありますが、
＞そこにわれわれ人間社会に課せられた課題があるからに他なりません。
＞このことは、407さんも同意されると思います。
はい、同意いたします。
そして、何より、408さんの
＞「死」は個人的なことだが、「死の選択」は、個人的な問題ではなく、社会化された事柄だということは間違えないです。
というお考えに心から同意しております。
一般的にはなかなかに共感を求めるのが難しい考え方なのかもしれませんが
（決して「個人の自由」と相反するものではなく、表裏にあるものであると説明する力が私には不足しているのでしょう）
私はこれを人類、人間社会の大原則だと信じてやみません。
またどこかで（ネット上、もしくは現実の世界で）408さんとお話しできる機会に恵まれますことを。
＞「装着の説得は尽くされるべき」である訳は、絶望を抱いたまま、あるいは共に生きる可能性を信じないまま死なせてはならないという素朴な感情もありますが、
＞そこにわれわれ人間社会に課せられた課題があるからに他なりません。
＞このことは、407さんも同意されると思います。
はい、同意いたします。
そして、何より、408さんの
＞「死」は個人的なことだが、「死の選択」は、個人的な問題ではなく、社会化された事柄だということは間違えないです。
というお考えに心から同意しております。
一般的にはなかなかに共感を求めるのが難しい考え方なのかもしれませんが
（決して「個人の自由」と相反するものではなく、表裏にあるものであると説明する力が私には不足しているのでしょう）
私はこれを人類、人間社会の大原則だと信じてやみません。
またどこかで（ネット上、もしくは現実の世界で）408さんとお話しできる機会に恵まれますことを。
停電になって人工呼吸器が止まったらgkbr
皆さん大丈夫？
家族がALSでBiPAP使ってるんだけど、停電で困った。
なんとか復旧して本人の容体も安定したけど。
でも、携帯電話のウィルコムは凄い。ドコモ、au、ソフトバンク相手の通話が
軒並みダメだったのに、ウィルコムどうしはほとんど問題無かったです。
BiPAPメーカーの人から連絡いただけて、いろいろ助かった。。。
解約しないで良かった。
家族がALSでBiPAP使ってるんだけど、停電で困った。
なんとか復旧して本人の容体も安定したけど。
でも、携帯電話のウィルコムは凄い。ドコモ、au、ソフトバンク相手の通話が
軒並みダメだったのに、ウィルコムどうしはほとんど問題無かったです。
BiPAPメーカーの人から連絡いただけて、いろいろ助かった。。。
解約しないで良かった。
明日から突然の計画停電、東電地域の方が心配です…
関東在住のうちはBiPAPですが、メーカーの方が来てくれて
大容量バッテリーに換えてくれました。５～６時間はいけるらしいので
なんとか乗り切ります。
大容量バッテリーに換えてくれました。５～６時間はいけるらしいので
なんとか乗り切ります。
あああ、どうかうまく乗り切ってくださいますように(；人；)
自動車のシガー電源をACに変換して、コードをひっぱる。
ガソリン食うが。
どうかうまく乗り切ってくださいますように
ガソリン食うが。
どうかうまく乗り切ってくださいますように
停電が頻発すると、呼吸器つけた在宅療養の難易度が各段に上がることがわかってしまった。
かといって、入院できる病院も入所できる施設もとても少ない。
今後しばらく計画停電が続くというウワサが現実になったら、呼吸器着けるの諦める人が増えそうで残念。
かといって、入院できる病院も入所できる施設もとても少ない。
今後しばらく計画停電が続くというウワサが現実になったら、呼吸器着けるの諦める人が増えそうで残念。
ALS治療へ向けた大きな希望となっている東北大学の青木先生と関係する方々は、ご無事だったでしょうか？
自分の病気の都合で、治療研究の今後を案じているようで、とても本当に申し訳ないことは承知しているのですが、気がかりです。
リルゾール飲んでなにか精神的な効果があったという人はいないかね？
アメリカでは強迫性障害に実験的に投与されているようだが、強迫もちのALSのひとで
飲んでるのはいないかなと思って。
アメリカでは強迫性障害に実験的に投与されているようだが、強迫もちのALSのひとで
飲んでるのはいないかなと思って。
>>444
家族がもともと強迫性障害っぽかった。
リルゾールね、、、もしかしたら、最初は効いたかもしれん。
けど、病気の進行とともに強迫的な部分はまた現れたよ。
強迫性にしろ何にしろ、神経症的な症状は発達障害の遺伝子を持ってる人に現れやすいと思う。
そして、ALSにかかる人の中にはそもそも発達障害だったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする
（「進行によって前頭葉が萎縮→発達障害的な症状が出現する」というのもあるけれど、それとは別に）。
もしもリルゾールがALS治療に効果があるのなら、脳の代謝を変えて強迫性障害を緩和する作用もあるかも。
家族がもともと強迫性障害っぽかった。
リルゾールね、、、もしかしたら、最初は効いたかもしれん。
けど、病気の進行とともに強迫的な部分はまた現れたよ。
強迫性にしろ何にしろ、神経症的な症状は発達障害の遺伝子を持ってる人に現れやすいと思う。
そして、ALSにかかる人の中にはそもそも発達障害だったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする
（「進行によって前頭葉が萎縮→発達障害的な症状が出現する」というのもあるけれど、それとは別に）。
もしもリルゾールがALS治療に効果があるのなら、脳の代謝を変えて強迫性障害を緩和する作用もあるかも。
なぜ自演を？
>>446
？
？
>>448
＞「効いたかもしれん」と言う感触か。
そう。
強迫性障害の症状らしきものは一時消えたけど、
それがリルゾール服用のためかどうかはわからないから。
薬を飲み始めた時期と症状が消え始めた時期を考えると、
「効いたのかもしれん」とは思える。
＞「効いたかもしれん」と言う感触か。
そう。
強迫性障害の症状らしきものは一時消えたけど、
それがリルゾール服用のためかどうかはわからないから。
薬を飲み始めた時期と症状が消え始めた時期を考えると、
「効いたのかもしれん」とは思える。
ALSは、神経症のような精神科の分野と違うよ。
脳の萎縮もない。
運動神経だけが死んでいく病気。
脳の萎縮もない。
運動神経だけが死んでいく病気。
↑
訂正。
運動神経細胞が死んでいく病気。
訂正。
運動神経細胞が死んでいく病気。
ALS-Dは脳萎縮あります
ALS-Dとは、認知症を伴うALSですか？
yes
ALS-Dのことは知りませんが、一般的？なALSでは脳萎縮はないです。
yes
医学上の分類は別として、一般的に見て認知症を発症してるとまでは言えないような患者でも、前頭葉が萎縮してる例はかなりあるよ。
「認知症」でも前頭葉側頭葉の萎縮の場合は、アルツハイマーなんかの症状とは異なるから認識されにくいのは確かだけど。
「認知症」でも前頭葉側頭葉の萎縮の場合は、アルツハイマーなんかの症状とは異なるから認識されにくいのは確かだけど。
yes
超久しぶりに来たけど相変わらず暗いニュース＆話ばっかだな
新薬も研究解明の発表も全く無しか・・・
やはり儲けにならんと後回しなんだろうかね
>>458
ALSに限らずこの手の同じ部類の疾患は萎縮してるケースあるらしいよ
ALSの場合は詳しい事覚えてないがアルツと同じように
脳に特殊なタンパク質が重なって詰まっていくというか増殖してるらしいね
＞ALSにかかる人の中にはそもそも発達障害だったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする
こういうこと安易に軽々しく言うもんでないよ
とんでもなく偏った浅い知識と憶測だよね
新薬も研究解明の発表も全く無しか・・・
やはり儲けにならんと後回しなんだろうかね
>>458
ALSに限らずこの手の同じ部類の疾患は萎縮してるケースあるらしいよ
ALSの場合は詳しい事覚えてないがアルツと同じように
脳に特殊なタンパク質が重なって詰まっていくというか増殖してるらしいね
＞ALSにかかる人の中にはそもそも発達障害だったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする
こういうこと安易に軽々しく言うもんでないよ
とんでもなく偏った浅い知識と憶測だよね
458だが、
＞＞ALSにかかる人の中にはそもそも発達障害だったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする
ここの部分は俺が書いたわけじゃないんだが。
だけど、＞こういうこと安易に軽々しく言うもんでないよ
というのは理解できない。「全員が」と書いてあるわけじゃなし。
もしも発症の原因がそこにもあるとしたら、それが障害であろうと注目する価値はあるだろう。
そこからあるタイプのALSの発病のメカニズムが判明するかもしれないじゃないか。
＞＞ALSにかかる人の中にはそもそも発達障害だったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする
ここの部分は俺が書いたわけじゃないんだが。
だけど、＞こういうこと安易に軽々しく言うもんでないよ
というのは理解できない。「全員が」と書いてあるわけじゃなし。
もしも発症の原因がそこにもあるとしたら、それが障害であろうと注目する価値はあるだろう。
そこからあるタイプのALSの発病のメカニズムが判明するかもしれないじゃないか。
>>461
そもそも推論自体が何の根拠も示されてない極論のことを世間一般ではデマと呼ぶ。
そもそも推論自体が何の根拠も示されてない極論のことを世間一般ではデマと呼ぶ。
息を吐くように嘘をつくやつって、こういう連中のことなんだろうなぁ。
>>462
そこを極論というかどうかの違いだろうね。
俺は445の文章をその人が持ってる観察的な印象に過ぎないと読んだから。
決め付けてるわけでもないしなあ。
が、自分や身内がALSを患っている人間なら、その程度のものでも傷ついたのかもしれんね。
だけど、こういう疾患の例では、観察的な直感から生まれるものは大きいかもしれん。
そういうものに規制をかけないほうがいいとおもう。
発達障害に対する脊髄反射的な反応も引っかかるな。
多分、「ALSにかかる人の中にはOPLLだったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする」と書かれても怒らんだろう？
そこを極論というかどうかの違いだろうね。
俺は445の文章をその人が持ってる観察的な印象に過ぎないと読んだから。
決め付けてるわけでもないしなあ。
が、自分や身内がALSを患っている人間なら、その程度のものでも傷ついたのかもしれんね。
だけど、こういう疾患の例では、観察的な直感から生まれるものは大きいかもしれん。
そういうものに規制をかけないほうがいいとおもう。
発達障害に対する脊髄反射的な反応も引っかかるな。
多分、「ALSにかかる人の中にはOPLLだったり、その遺伝子を持ってる人がかなりの数いる気がする」と書かれても怒らんだろう？
俺は、個人的には、発達障害とALSが関係あるとは考えたことはない。
念のため。
念のため。
医者でも研究してる人らでもそんな馬鹿じゃないから発達障害や脳に先天的異常やらもってたら
データやら発表やらでとっくに既出して見掛けてるだろうよ
それがないということはそういう症例も患者さんもいたが
ごく少数だったということではないのかね
というか>>445の文章自体がどうにも偏りあって思い込んだらどこまでもなとこあるんだよな
データやら発表やらでとっくに既出して見掛けてるだろうよ
それがないということはそういう症例も患者さんもいたが
ごく少数だったということではないのかね
というか>>445の文章自体がどうにも偏りあって思い込んだらどこまでもなとこあるんだよな
議論するつもりもないなら、個人のブログにでも書いとけばいい話
そこまで強い反応することでもないような
どうせ素人の世迷言なんだしさ
反応すると逆にこのスレ読んだ人の頭に残って差別されそうで嫌だな
どうせ素人の世迷言なんだしさ
反応すると逆にこのスレ読んだ人の頭に残って差別されそうで嫌だな
殺伐としてんな
ゲンナリするわ
精神的に悪過ぎ
ま、全然進展新薬無しだし気持ちは解らんでもないが…
エイズに注ぎ込まれてる研究費と人員と熱意に欲望があれば
今頃新薬の２つや３つ出てるだろうね
ゲンナリするわ
精神的に悪過ぎ
ま、全然進展新薬無しだし気持ちは解らんでもないが…
エイズに注ぎ込まれてる研究費と人員と熱意に欲望があれば
今頃新薬の２つや３つ出てるだろうね
そういや研究とかどうなってんだろ？全然ニュースないよね？新薬治験の話も全くないし
かなしすぐる(´；ω；｀)
かなしすぐる(´；ω；｀)
メッセージナンバー400台始めの方のやり取りと比べるとレベル低いな。
まあALSより多系統萎縮症のほうが出現確率は高いということでは。
各種物品の納入が被災地優先になってしまって、それ以外の場所在住の患者の手に届かない。
病院も避難してきた被災患者優先で、かかりつけになっている地元の患者は後回し。
災害に見舞われた人を大切にすることは重要だ。
だけど、その重いツケが弱者に回ってくるのは納得しがたいところもある。
それを言えない世の中の空気が辛い。
せめて、今現在気管切開をしなければならない患者、まだ在宅療養のための機器や物品が整えられないでいる新人患者、気管切開を選ばい終末期患者、
こういう人たちにも優先的に医療の手や機器、物品を差し出してほしい。
被災地や被災者だけではなくて、今地元で厳しい状態にある患者も大切にしてほしい。
病院も避難してきた被災患者優先で、かかりつけになっている地元の患者は後回し。
災害に見舞われた人を大切にすることは重要だ。
だけど、その重いツケが弱者に回ってくるのは納得しがたいところもある。
それを言えない世の中の空気が辛い。
せめて、今現在気管切開をしなければならない患者、まだ在宅療養のための機器や物品が整えられないでいる新人患者、気管切開を選ばい終末期患者、
こういう人たちにも優先的に医療の手や機器、物品を差し出してほしい。
被災地や被災者だけではなくて、今地元で厳しい状態にある患者も大切にしてほしい。
寝たきり・気切無し・BiPAPだけでなんとか呼吸してる状態で
自宅で最期を迎えるのって可能ですか？
意識レベルが低下したとしても呼吸難の苦痛を和らげられる
薬とかあればいいんですが。
病院じゃ弱い？睡眠薬だけで、意味無しです
自宅で最期を迎えるのって可能ですか？
意識レベルが低下したとしても呼吸難の苦痛を和らげられる
薬とかあればいいんですが。
病院じゃ弱い？睡眠薬だけで、意味無しです
>>477
賛否はあるけど、在宅での終末期医療をする往診医はいます。
もちろん地区によりますが（在宅の末期ガン患者さんが多い地区など）。
でも、あくまでも「賛否アリ」なんです。
「呼吸苦を和らげる→意識レベルが低下するだけではなく、呼吸抑制もしてしまう」ということなので、死期が早まる可能性もあるとか。
呼吸苦でギリギリのところまでいって初めて気切を希望するALS患者さんは多いらしいです。
意識レベルを低下させてしまうことで、その機会を奪ってしまうことにもなりかねません。
先々月亡くなった患者さんのご家族のブログに、そのあたりの難しさがリアルに書かれています。
賛否はあるけど、在宅での終末期医療をする往診医はいます。
もちろん地区によりますが（在宅の末期ガン患者さんが多い地区など）。
でも、あくまでも「賛否アリ」なんです。
「呼吸苦を和らげる→意識レベルが低下するだけではなく、呼吸抑制もしてしまう」ということなので、死期が早まる可能性もあるとか。
呼吸苦でギリギリのところまでいって初めて気切を希望するALS患者さんは多いらしいです。
意識レベルを低下させてしまうことで、その機会を奪ってしまうことにもなりかねません。
先々月亡くなった患者さんのご家族のブログに、そのあたりの難しさがリアルに書かれています。
自宅で死んだ時に医者が立ち会ってないと
不審死扱いで司法解剖されると聞いたよ
不審死扱いで司法解剖されると聞いたよ
480 ：病弱名無しさん：2011/04/20(水) 22:46:52.35 ID:xxKza4+SO
それは風説 悲しいけど一目で他殺でないことはわかります
1ヶ月に１回以上医師の往診を受けていればOkじゃなかったか？
ホスピス医が往診でセデーションを行う環境があれば
>>482
実際には在宅でそれをしている医師もいると聞いている（個人名を挙げるわけにはいかないものの、知る人ぞ知る人物だとか）。
どういう基準でそういう薬は処方されるのだろう？
”処方だけ大病院でしてもらって、在宅での使用量は往診医の判断で”ということだろうか？
実際には在宅でそれをしている医師もいると聞いている（個人名を挙げるわけにはいかないものの、知る人ぞ知る人物だとか）。
どういう基準でそういう薬は処方されるのだろう？
”処方だけ大病院でしてもらって、在宅での使用量は往診医の判断で”ということだろうか？
週1往診来てくれる医者にモルヒネ処方してほしいと相談したら
大学病院に月1通ってるからうちからは出せないって言われたよ
なんかの制度でメイン1箇所の病院からしか薬もらえないみたい
その1箇所からモルヒネやディロテップパッチもらえてる
大学病院に月1通ってるからうちからは出せないって言われたよ
なんかの制度でメイン1箇所の病院からしか薬もらえないみたい
その1箇所からモルヒネやディロテップパッチもらえてる
>>485
気管切開しない、一日中トリロジー使用の状態で 緩和ケアを希望した患者の立場からのレスなのだけど、
＞どういう基準でそういう薬は処方されるのだろう？
ガイドラインなど詳しいことは分からない。
出来るだけ呼吸機能低下を避けたい？対応と、患者の希望を聞いてくれようとする？対応で、
同じ病院でも医者によって違いがあるように感じた。
＞”処方だけ大病院でしてもらって、在宅での使用量は往診医の判断で”ということだろうか？
私の場合、総合病院の担当医から｢モルヒネの副作用による吐き気など出るので、量の調整が必要だから入院しないと無理」と説明を受けた。
気管切開しない、一日中トリロジー使用の状態で 緩和ケアを希望した患者の立場からのレスなのだけど、
＞どういう基準でそういう薬は処方されるのだろう？
ガイドラインなど詳しいことは分からない。
出来るだけ呼吸機能低下を避けたい？対応と、患者の希望を聞いてくれようとする？対応で、
同じ病院でも医者によって違いがあるように感じた。
＞”処方だけ大病院でしてもらって、在宅での使用量は往診医の判断で”ということだろうか？
私の場合、総合病院の担当医から｢モルヒネの副作用による吐き気など出るので、量の調整が必要だから入院しないと無理」と説明を受けた。
ウェットセルという機械で症状が回復している、というものを見つけたんだが、
これってどうなんだろう……。
ALSについて探しまわっていたら見つけたんだが、全く話題にあがっていないから信憑性があるのかどうか。
ttp://www.welovecayce.com/medicalroom/ALS.htm
これってどうなんだろう……。
ALSについて探しまわっていたら見つけたんだが、全く話題にあがっていないから信憑性があるのかどうか。
ttp://www.welovecayce.com/medicalroom/ALS.htm
ウエットセルとは、また古いネタだな
望みがあるなら、皆使ってるはずだしな
新参者なので教えてください。
ALS患者への嚥下造影検査、モルヒネ使用は、現在、保険適用に
なっているのでしょうか？
ALS患者への嚥下造影検査、モルヒネ使用は、現在、保険適用に
なっているのでしょうか？
>>492
嚥下造影検査は特別に費用が高かった覚えはないので
おそらく保険適用になっていると思います。
ただ、短期間に何度も受けるとなるとどこまで保険適用になるか
私にはわからないです。
モルヒネについてもわかりません。ごめんなさい。
使用する目的によって違うかもしれないですね。
嚥下造影検査は特別に費用が高かった覚えはないので
おそらく保険適用になっていると思います。
ただ、短期間に何度も受けるとなるとどこまで保険適用になるか
私にはわからないです。
モルヒネについてもわかりません。ごめんなさい。
使用する目的によって違うかもしれないですね。
ALSの処置に関するもの全部タダだよ、モルヒネも
保険適用になっているものだけがタダではないの？
>>495
ですよね。
ＡＬＳの処置に関するものの中で、保険適用になっているものだけがタダ
（正確に言えば、限度額は設定されているものの、所得に応じて金銭負担もありうる）。
特定疾患の治療費等減免の制度は、保険適用されるものが対象なので。
そして同じ薬でも、用途によっては保険適用にならない例もあります。
ですよね。
ＡＬＳの処置に関するものの中で、保険適用になっているものだけがタダ
（正確に言えば、限度額は設定されているものの、所得に応じて金銭負担もありうる）。
特定疾患の治療費等減免の制度は、保険適用されるものが対象なので。
そして同じ薬でも、用途によっては保険適用にならない例もあります。
>>492
モルヒネって使う必要あるのか？何に使うの
モルヒネって使う必要あるのか？何に使うの
モルヒネは沈痛作用だよね？
ALS末期の苦しさは、痛みではなく呼吸面だと思うけど。
ALS末期の苦しさは、痛みではなく呼吸面だと思うけど。
呼吸苦がひどいから意識を朦朧とさせるために使った
呼吸器を使わない選択した患者への最期の処置だった
呼吸器を使わない選択した患者への最期の処置だった
そのモルヒネも、呼吸苦より先に重度の嚥下障害が起こる患者の苦しみには効かないけどね。
呼吸筋がまだ生存に必要な機能を保っていても、自分の唾液を誤嚥して「溺れる」人もいる。
何週間も溺れて苦しむとか、その誤嚥で肺炎を起こすとかで亡くなる患者さんもいる。
酷なことを言うようだけど、そういう可能性があるのも事実。
患者本人も家族等周囲の人間も、そのへんを踏まえて気切するかどうか考えたほうがいい。
「モルヒネがあるから」は、気切を選択しない理由にはならないよ。
呼吸筋がまだ生存に必要な機能を保っていても、自分の唾液を誤嚥して「溺れる」人もいる。
何週間も溺れて苦しむとか、その誤嚥で肺炎を起こすとかで亡くなる患者さんもいる。
酷なことを言うようだけど、そういう可能性があるのも事実。
患者本人も家族等周囲の人間も、そのへんを踏まえて気切するかどうか考えたほうがいい。
「モルヒネがあるから」は、気切を選択しない理由にはならないよ。
モルヒネも安易に使用を早めると、気切選択の意思タイミングを奪うことになりかねない。
一度は気切選択をしなかったとしても、生きることへの翻意もあり得るからだ。
一度は気切選択をしなかったとしても、生きることへの翻意もあり得るからだ。
モルヒネ等は気切しないと確認してからじゃないと投与されない
医師には、モルヒネ使うと死期を早めるとも言われた
実際、血中酸素濃度85で苦しみながらもまだ意思疎通できる患者に
「人生終了おつかれさん」て安楽死ボタンを押す気分だった…
おれの気持ちがブレて、そのボタンを押すタイミングに失敗して、
結局、朦朧とできない間に苦しみ抜いて死なせてしまった
医師には、モルヒネ使うと死期を早めるとも言われた
実際、血中酸素濃度85で苦しみながらもまだ意思疎通できる患者に
「人生終了おつかれさん」て安楽死ボタンを押す気分だった…
おれの気持ちがブレて、そのボタンを押すタイミングに失敗して、
結局、朦朧とできない間に苦しみ抜いて死なせてしまった
505 ：病弱名無しさん：2011/05/06(金) 08:58:00.76 ID:08HNY20t0
去年の暮れに、ALSで父を亡くしましたが、
何だか、いまだにスッキリしないですね。
何で死んだのだろうって、いつも考えてしまいます。
何だか、いまだにスッキリしないですね。
何で死んだのだろうって、いつも考えてしまいます。
> 何で死んだのだろう
どういうこと？
どういうこと？
口にしてはいけないことなのかもしれないけど、
>>504さんみたいに思いやりがあって、情報も提供してくれる人が気切して呼吸器装着してくれたら、
後に続く患者や新しく発症した患者、その人たちの家族がどれだけ救われることだろう。
>>504さんみたいに思いやりがあって、情報も提供してくれる人が気切して呼吸器装着してくれたら、
後に続く患者や新しく発症した患者、その人たちの家族がどれだけ救われることだろう。
>>503
患者の家族として考えると、人間としての感情があるなら
その状況は仕方が無いとも思う。
うちの父が今、ALSで寝たきり。本人が、気切せずBiPAPのみという決断をした。
ほぼ喋れなくなったけど、両腕はなんとかまだ動くんで文字盤で意思疎通は
してるけど、朦朧とできる薬を本人が望むんだよね。
最初の頃は、なんとか１日でも長く生きて欲しいと思っていたけど、
やはり本人が一番つらいんだと思う。
自分が同じ立場だったら、安楽死を望むと思う。
患者の家族として考えると、人間としての感情があるなら
その状況は仕方が無いとも思う。
うちの父が今、ALSで寝たきり。本人が、気切せずBiPAPのみという決断をした。
ほぼ喋れなくなったけど、両腕はなんとかまだ動くんで文字盤で意思疎通は
してるけど、朦朧とできる薬を本人が望むんだよね。
最初の頃は、なんとか１日でも長く生きて欲しいと思っていたけど、
やはり本人が一番つらいんだと思う。
自分が同じ立場だったら、安楽死を望むと思う。
512 ：510さんではないけれど：2011/05/09(月) 17:17:47.29 ID:S4yhWDj00
>>511
うちの母の場合は、文字盤（透明ではないもの）を指で示して意思を示します。
少し腕を支える介助をすれば、まだ文字盤を指せるくらいの力は残っているので。
私が知る限りでは、透明文字盤を使いこなせないＡＬＳ患者も多いです。
教えられても透明文字盤の使い方をマスターできない介助者がかなりいるように、
使いこなせない患者もたくさんいると思います。
特に患者側が高齢になってくると、介助者が熟練していても透明文字盤での意思疎通は難しいことが多いかも。
というか、なぜ>>511さんはそんなことが気になるの？
うちの母の場合は、文字盤（透明ではないもの）を指で示して意思を示します。
少し腕を支える介助をすれば、まだ文字盤を指せるくらいの力は残っているので。
私が知る限りでは、透明文字盤を使いこなせないＡＬＳ患者も多いです。
教えられても透明文字盤の使い方をマスターできない介助者がかなりいるように、
使いこなせない患者もたくさんいると思います。
特に患者側が高齢になってくると、介助者が熟練していても透明文字盤での意思疎通は難しいことが多いかも。
というか、なぜ>>511さんはそんなことが気になるの？
>>512
> うちの母の場合は、文字盤（透明ではないもの）を指で示して意思を示します。
文字盤を持つのじゃなくて、指で指すということね。了解。
しかし、厳しい現実だが、いずれ目で追う使い方しかできなくなるなら、そろそろ、目で追うことも訓練しておいてもいいかもね。
> うちの母の場合は、文字盤（透明ではないもの）を指で示して意思を示します。
文字盤を持つのじゃなくて、指で指すということね。了解。
しかし、厳しい現実だが、いずれ目で追う使い方しかできなくなるなら、そろそろ、目で追うことも訓練しておいてもいいかもね。
>>513
＞いずれ目で追う使い方しかできなくなるなら、そろそろ、目で追うことも訓練しておいてもいいかもね。
それができないんです。
訓練しても、あれはできるようになる人とならない人がいると思います。
病院などでお目にかかるほかの患者さんでも、高齢だと、訓練しようとしてもどうしても受け付けなかったり
訓練してもうまくできなかったりという例がよくあるようです。
透明文字盤は、使いこなしてる方たちが考えるほど、普遍的に使えるツールではないんですよ。
＞いずれ目で追う使い方しかできなくなるなら、そろそろ、目で追うことも訓練しておいてもいいかもね。
それができないんです。
訓練しても、あれはできるようになる人とならない人がいると思います。
病院などでお目にかかるほかの患者さんでも、高齢だと、訓練しようとしてもどうしても受け付けなかったり
訓練してもうまくできなかったりという例がよくあるようです。
透明文字盤は、使いこなしてる方たちが考えるほど、普遍的に使えるツールではないんですよ。
516 ：病弱名無しさん：2011/05/11(水) 01:01:54.81 ID:Hh3gWEhn0
諸先輩方に質問です。最近両腕をはじめそのあと両あしにも痺れ、震えが出るようになったのですが、四六時中という訳ではなく、症状が感じられたりそうでなかったりという感じなのですが悪化してる気がします。als の初期はこのような感じで進行していくものなのでしょうか？
あと仮にals だった場合診断される前に入っておいた方が良い保険とかありますか？
あと仮にals だった場合診断される前に入っておいた方が良い保険とかありますか？
うちはどこも動かないから、意志疎通が全くできん
まぶたも閉じてるし眼球も動かない
脳波のもうまくいかなかった
21歳で発病して4ｹ月でこんな状態
医者もビックリの進行の早さだった
早くどうにもかならんのか
見てられない
まぶたも閉じてるし眼球も動かない
脳波のもうまくいかなかった
21歳で発病して4ｹ月でこんな状態
医者もビックリの進行の早さだった
早くどうにもかならんのか
見てられない
免責期間が半年、１年ある保険は厳しいのでは？（ＡＬＳの診断なんてアッと言う間だから）
高齢者は70歳までは保険があるが、それ以上は実質的に無理
交通災害保険（年500円）から保険をもらったことがある。（歩行中転倒し顔面を打ち受診した）
高齢者は70歳までは保険があるが、それ以上は実質的に無理
交通災害保険（年500円）から保険をもらったことがある。（歩行中転倒し顔面を打ち受診した）
>>517
TLSかよ、NHKスペシャル思い出してgkbr
TLSかよ、NHKスペシャル思い出してgkbr
筋肉がかなりピクピクするんだが…
523 ：病弱名無しさん：2011/05/12(木) 23:31:22.26 ID:/eBwzX+L0
>>518、516です。レスポンス有難うございます。
520、alsの症状としか思えないのですが、何故その様に思われるのですか？
あと自分は前立腺炎という、性行為が原因で発症しました。
今週からは筋肉痛も出てきました。
520、alsの症状としか思えないのですが、何故その様に思われるのですか？
あと自分は前立腺炎という、性行為が原因で発症しました。
今週からは筋肉痛も出てきました。
からだが痩せた？指の付け根はどう？
525 ：病弱名無しさん：2011/05/13(金) 01:44:23.81 ID:uiOcwMdj0
>>524半年程クラビット500mgという抗生剤を飲んで為副作用で便通が普段よりかなり増え一時相当痩せましたが今はほぼ体重自体は戻ってます。
526 ：病弱名無しさん：2011/05/13(金) 01:49:41.73 ID:uiOcwMdj0
>>524続きです。
別の副作用で横紋融解とか言う筋肉が破壊されるようなのがあるのですが、それで相当筋肉は落ちました。でも服用時は今ある筋肉の痺れ震え、筋肉痛がありませんでした。
別の副作用で横紋融解とか言う筋肉が破壊されるようなのがあるのですが、それで相当筋肉は落ちました。でも服用時は今ある筋肉の痺れ震え、筋肉痛がありませんでした。
527 ：病弱名無しさん：2011/05/13(金) 01:55:14.04 ID:uiOcwMdj0
続きです。前立腺炎は治っておらず、以前おられた感染者さんと同じマイコプラズマが原因かと思っています。
あと指の付け根がどうなるとals の疑いがあるのでしょうか？
服用辞め4か月経ちますが、症状が出て来たのはここ一月弱です。
あと指の付け根がどうなるとals の疑いがあるのでしょうか？
服用辞め4か月経ちますが、症状が出て来たのはここ一月弱です。
529 ：病弱名無しさん：2011/05/13(金) 22:36:02.36 ID:S/PxdVql0
うちの母は震えもしびれもなかった。突然腕に力が入らなくなったよ。
ALS発症のきっかけが前立腺炎というのも、他では聞いた事ないです。
ALS発症のきっかけが前立腺炎というのも、他では聞いた事ないです。
>>529
たぶん>>528宛てだと思ってレスするけど。
腕なら、530さんのお母様が突然腕に力が入らなくなったように、腕が上がらない、今ままで出来たことが出来ないとか
足なら、階段や段差の昇降がし難い、足の力が抜けて立てない、歩くとひきづる、他。
明らかに日常生活に支障がでるから病院行くのがALSだよ。
たぶん>>528宛てだと思ってレスするけど。
腕なら、530さんのお母様が突然腕に力が入らなくなったように、腕が上がらない、今ままで出来たことが出来ないとか
足なら、階段や段差の昇降がし難い、足の力が抜けて立てない、歩くとひきづる、他。
明らかに日常生活に支障がでるから病院行くのがALSだよ。
532 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 22:23:50.57 ID:CemNDelL0
喉頭摘出した人の話しを聞くと、かなり楽そう。
声は出なくなるけど、誤嚥しなくなるから結構液体状のものは食べれるし。 気管孔の管理も簡単になるし、肺炎には滅多にならなくなったって言う。
ただ、私の主治医の神経内科の先生は、理解に乏しいのか、耳鼻咽喉科を紹介してくれない。
声は出なくなるけど、誤嚥しなくなるから結構液体状のものは食べれるし。 気管孔の管理も簡単になるし、肺炎には滅多にならなくなったって言う。
ただ、私の主治医の神経内科の先生は、理解に乏しいのか、耳鼻咽喉科を紹介してくれない。
【イギリス】「天国も死後の世界もない」 英物理学者ホーキング氏が断言
「車椅子の物理学者」として知られる英国の物理学者スティーブン・ホーキング博士（６９）は、
天国とは闇を恐れる人のおとぎ話にすぎないとし、死後の世界があるとの考えを否定した。
１６日付の英紙ガーディアンに掲載されたインタビューで述べた。
ホーキング博士は「（人間の）脳について、部品が壊れた際に機能を止めるコンピューターと
見なしている」とし、「壊れたコンピューターにとって天国も死後の世界もない。それらは
闇を恐れる人のおとぎ話だ」と述べた。
博士は２１歳の時に筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）という進行性の神経疾患と診断され、
余命数年とされた。「自分は過去４９年間にわたって若くして死ぬという可能性と共生してきた。
死を恐れてはいないが、死に急いでもいない。まだまだやりたいことがある」と語った。
また、人々はどのように生きるべきかとの問いに対し「自らの行動の価値を最大化するため
努力すべき」と答えた。
１９８８年の著書「ホーキング、宇宙を語る」で世界中に広く知らるようになった博士は、
２０１０年の著書「The Grand Design（原題）」では宇宙の創造に神の力は必要ないとの
主張を展開し、宗教界から批判を浴びている。
ソース：ロイター
http://jp.reuters.com/article/oddlyEnoughNews/idJPJAPAN-21136220110517
19 ：名無しさん＠十一周年：2011/05/17(火) 12:07:10.07 ID:1VOHpzdM0
できるものならば、自分の余命をホーキンス博士に差し上げたい。
「車椅子の物理学者」として知られる英国の物理学者スティーブン・ホーキング博士（６９）は、
天国とは闇を恐れる人のおとぎ話にすぎないとし、死後の世界があるとの考えを否定した。
１６日付の英紙ガーディアンに掲載されたインタビューで述べた。
ホーキング博士は「（人間の）脳について、部品が壊れた際に機能を止めるコンピューターと
見なしている」とし、「壊れたコンピューターにとって天国も死後の世界もない。それらは
闇を恐れる人のおとぎ話だ」と述べた。
博士は２１歳の時に筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）という進行性の神経疾患と診断され、
余命数年とされた。「自分は過去４９年間にわたって若くして死ぬという可能性と共生してきた。
死を恐れてはいないが、死に急いでもいない。まだまだやりたいことがある」と語った。
また、人々はどのように生きるべきかとの問いに対し「自らの行動の価値を最大化するため
努力すべき」と答えた。
１９８８年の著書「ホーキング、宇宙を語る」で世界中に広く知らるようになった博士は、
２０１０年の著書「The Grand Design（原題）」では宇宙の創造に神の力は必要ないとの
主張を展開し、宗教界から批判を浴びている。
ソース：ロイター
http://jp.reuters.com/article/oddlyEnoughNews/idJPJAPAN-21136220110517
19 ：名無しさん＠十一周年：2011/05/17(火) 12:07:10.07 ID:1VOHpzdM0
できるものならば、自分の余命をホーキンス博士に差し上げたい。
ホーキンス博士って誰？
なぜか読めてしまう文章 脳内変換してたwwwww
536 ：病弱名無しさん：2011/05/18(水) 14:43:42.69 ID:KTmX0JDk0
ALS患者は人差し指の長さ/薬指の長さが小さい（薬指が相対的に長い）男っぽい手をしていることが
多いらしい。
多いらしい。
>>537
それはわからないな。
薬指＞人差指のひとは生前に男性ホルモンであるテストステロンに多く曝されていて、
運動能力が高いらしい。あと、男の場合、ハンサムで顔面の左右対称性が高いとか。
そして積極的・攻撃的。
君らもそんな感じ？
それはわからないな。
薬指＞人差指のひとは生前に男性ホルモンであるテストステロンに多く曝されていて、
運動能力が高いらしい。あと、男の場合、ハンサムで顔面の左右対称性が高いとか。
そして積極的・攻撃的。
君らもそんな感じ？
男性の発症率が２倍であることと関係があるのではないだろうか？
運動能力が高ければ、それだけスポーツに身を入れていて頭部外傷を負う確率も高いかも。
積極的・攻撃的だったら、事故やちょっとした事件で、やっぱり頭部外傷を追うことも多いかも。
積極的・攻撃的だったら、事故やちょっとした事件で、やっぱり頭部外傷を追うことも多いかも。
541 ：感染者：2011/06/10(金) 19:52:07.23 ID:Qx9fXT4N0
ご協力ください。
性病（特に尿道炎）経験後、筋肉の変形・萎縮、筋力低下など
als類似の症状がでているかたいらっしゃいましたら
[email protected]へ連絡を。
類似症状のかたが多く集ってきました。
週刊誌の取材、坂東タダノブさんの協力
これからコウロウショウへの働きかけにより
検査⇒治療への道ができる流れになってきました。
尿道炎を中心とした性病後ALS“様”症状に悩み確定診断が得られず
苦しんでいる方々が多くいるはずです。
どうかご協力下さい。原因金（ウィルス）が特定できれば
治らなくとも進行を遅らせることができるかもしれません。
ご協力お願いいたします。
失礼致しました。
性病（特に尿道炎）経験後、筋肉の変形・萎縮、筋力低下など
als類似の症状がでているかたいらっしゃいましたら
[email protected]へ連絡を。
類似症状のかたが多く集ってきました。
週刊誌の取材、坂東タダノブさんの協力
これからコウロウショウへの働きかけにより
検査⇒治療への道ができる流れになってきました。
尿道炎を中心とした性病後ALS“様”症状に悩み確定診断が得られず
苦しんでいる方々が多くいるはずです。
どうかご協力下さい。原因金（ウィルス）が特定できれば
治らなくとも進行を遅らせることができるかもしれません。
ご協力お願いいたします。
失礼致しました。
転倒防止対策は皆さんどうしていましたか？保護帽？杖？歩行器？なし？
（車椅子以前の対策です）
（車椅子以前の対策です）
うちは、廊下・風呂・トイレに手すり付けました。
そういえば喋れなくなって文字盤生活だったのですが
1ヶ月前くらいから、また喋れるようになって
文字盤が要らなくなりました。
こんなことってあるもんなんですね。
声で会話ができるのは本当に有り難い。
そういえば喋れなくなって文字盤生活だったのですが
1ヶ月前くらいから、また喋れるようになって
文字盤が要らなくなりました。
こんなことってあるもんなんですね。
声で会話ができるのは本当に有り難い。
屋外歩行時の転倒防止対策ってことでご理解ください。
（手すり等は対象外）
（手すり等は対象外）
546 ：病弱名無しさん：2011/06/19(日) 23:46:34.98 ID:j88wLVS70
二つの難病（脊髄小脳変性症および筋萎縮性側索硬化症）の症状を示す新しい遺伝性神経変性疾患とその原因遺伝子を発見
ttp://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2011/110617_1.htm
ttp://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2011/110617_1.htm
初期症状が萎縮からではなく筋肉のピクつきから始まった方っていますか？
震災の被害を受けてそうで心配してたけど、治験開始しそうってニュースは純粋に嬉しいな
【医学】神経死なす物質の放出を抑制 ALS、アルツハイマー病などの神経難病治療薬に応用期待 名大など
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1308841574/
>>548、550
なにも別々にスレ立てしなくても・・・
なにも別々にスレ立てしなくても・・・
あ、ごめん勘違いしたｗ
554 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 22:36:35.69 ID:lKhhghFgO
日本せきずい基金が数ある中の論文をまとめた中に、これも載ってた様な
ウイルスがどうのって
ウイルスがどうのって
ALSの初期症状である足のつっぱりってどういう状態の事をいうのでしょう？
足がつる、こむら返りと同義ですか？
足がつる、こむら返りと同義ですか？
Yahoo!ブログでALS闘病記書いていた人のブログ、
久々にアクセスしたら、消えてた…。
他でブログ書いてるのか、病状が変わったのか、心配。
都内在住で、元消防士さんだった方なんだけれど。
コスプレしたり料理を紹介したりしていて
いつも元気もらっていたんだ。
久々にアクセスしたら、消えてた…。
他でブログ書いてるのか、病状が変わったのか、心配。
都内在住で、元消防士さんだった方なんだけれど。
コスプレしたり料理を紹介したりしていて
いつも元気もらっていたんだ。
消防士というと男らしくて薬指の長い方っぽいですね。
ALSだったら、かかりつけ医師が居ると思うんだが
何故そういう所飛ばして、ＦＡＸで一般公募みたいな形にするんだろう？
うちみたいに、医師から治療に間に合うような段階超してる宣言されてる人にとっては朗報ではあるんだが・・・
何故そういう所飛ばして、ＦＡＸで一般公募みたいな形にするんだろう？
うちみたいに、医師から治療に間に合うような段階超してる宣言されてる人にとっては朗報ではあるんだが・・・
連続投稿スマン。詳細条件があったんで貼っとく。
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=285709&lindID=4
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=285709&lindID=4
だれかいませんか
ﾊ,,ﾊ
（ ﾟωﾟ ) お断りします
／ ＼
((⊂ ） ﾉ＼つ))
（＿⌒ヽ
ヽ ﾍ }
ε≡Ξ ﾉノ ｀J
（ ﾟωﾟ ) お断りします
／ ＼
((⊂ ） ﾉ＼つ))
（＿⌒ヽ
ヽ ﾍ }
ε≡Ξ ﾉノ ｀J
なにがやの(´・ω・｀)
誤爆かいな
誤爆かいな
566 ：病弱名無しさん：2011/08/12(金) 11:00:24.07 ID:mYtY0FOv0
今話題の漫画『宇宙兄弟』にALSが出てきます。
小道具ではなくて、物語のテーマに関わって。
気晴らしのはずが、予想外だったので、
報告がてら紹介しときます。
小道具ではなくて、物語のテーマに関わって。
気晴らしのはずが、予想外だったので、
報告がてら紹介しときます。
ご家族にALS患者さんがいる人にちょっと聞きたい。
夜中の介護ってみんなどうしてる？
父がALSなんだが、寝返りやらトイレやらで度々起こされる。多い時は5回くらい。
やはり夜中も寝ずに付きっきりじゃないと駄目なんだろうか。
夜中の介護ってみんなどうしてる？
父がALSなんだが、寝返りやらトイレやらで度々起こされる。多い時は5回くらい。
やはり夜中も寝ずに付きっきりじゃないと駄目なんだろうか。
うちはまだ歩けるが、トイレは要介助。
認知症もあるので、夜起きるのは５回じゃとうてい済まない。
認知症もあるので、夜起きるのは５回じゃとうてい済まない。
夜はほとんど寝られません。
居眠り程度は時々あるけど。
でも、そういうの、医師も看護師も知らない。
夜中の介護が軽くて済む患者を基準にしてしまって、
「夜中に寝ることができないはずがない」
「介護の仕方によっては眠れるはず」という感じ。
医療関係も役所関係もそういう実態を知らない人だらけで、
「あなたの介護の仕方が良くないだけ。工夫できる」
「あなたが怠けたいから、大げさなことをいうんじゃないの？」
という態度をとられるのが辛い。
表現はきついかもしれないけど、
レイプ事件の二次被害にあうような、
そんな感じあるかもしれない。
居眠り程度は時々あるけど。
でも、そういうの、医師も看護師も知らない。
夜中の介護が軽くて済む患者を基準にしてしまって、
「夜中に寝ることができないはずがない」
「介護の仕方によっては眠れるはず」という感じ。
医療関係も役所関係もそういう実態を知らない人だらけで、
「あなたの介護の仕方が良くないだけ。工夫できる」
「あなたが怠けたいから、大げさなことをいうんじゃないの？」
という態度をとられるのが辛い。
表現はきついかもしれないけど、
レイプ事件の二次被害にあうような、
そんな感じあるかもしれない。
>>569>>570
レスありがとう。
そうか、うちの家だけじゃなかったんだな。
父が患者なんだが、一緒の部屋で寝ている母はもう心身共にボロボロになってしまった。
夜中に大声で人を呼ぶもんだから家中だけじゃなく外にまで声が響く。
やはり交代で看病した方がいいのかな。
レスありがとう。
そうか、うちの家だけじゃなかったんだな。
父が患者なんだが、一緒の部屋で寝ている母はもう心身共にボロボロになってしまった。
夜中に大声で人を呼ぶもんだから家中だけじゃなく外にまで声が響く。
やはり交代で看病した方がいいのかな。
572 ：病弱名無しさん：2011/08/18(木) 22:53:23.72 ID:mKZuw78m0
>>531
>腕なら、530さんのお母様が突然腕に力が入らなくなったように、腕が上がらない、今ままで出来たことが出来ないとか
足なら、階段や段差の昇降がし難い、足の力が抜けて立てない、歩くとひきづる、他。
明らかに日常生活に支障がでるから病院行くのがALSだよ。
身内がまさにそういう症状が出始めて（他にもやたらつばが出るとか）ALSを
心配してたのですが、神経内科で「もしかしてパーキンソン？」と言われています
（細かい検査はこれから）
パーキンソンにしては、ふるえが全くありません（2割のパーキンソンはふるえが
ないらしいが）
ALSの患者さんで、最初パーキンソンとか、違う病名言われた方いますか？
ALSの場合、進行が早そうなので、すぐ区別がつくのでしょうか
もっともパーキンソンの場合は薬で症状が軽くなりますね
しきいにつまずいて倒れたら自分で起き上がれなくなったと言うので心配してます
>腕なら、530さんのお母様が突然腕に力が入らなくなったように、腕が上がらない、今ままで出来たことが出来ないとか
足なら、階段や段差の昇降がし難い、足の力が抜けて立てない、歩くとひきづる、他。
明らかに日常生活に支障がでるから病院行くのがALSだよ。
身内がまさにそういう症状が出始めて（他にもやたらつばが出るとか）ALSを
心配してたのですが、神経内科で「もしかしてパーキンソン？」と言われています
（細かい検査はこれから）
パーキンソンにしては、ふるえが全くありません（2割のパーキンソンはふるえが
ないらしいが）
ALSの患者さんで、最初パーキンソンとか、違う病名言われた方いますか？
ALSの場合、進行が早そうなので、すぐ区別がつくのでしょうか
もっともパーキンソンの場合は薬で症状が軽くなりますね
しきいにつまずいて倒れたら自分で起き上がれなくなったと言うので心配してます
やたら粘っこい唾液が大量に出る、ろれつが回らない58歳
総合病院を2件回るも半年間「老化現象」と診断されてた
納得いかず大学病院で筋電図検査受けたら一発で球麻痺ALS判明
総合病院を2件回るも半年間「老化現象」と診断されてた
納得いかず大学病院で筋電図検査受けたら一発で球麻痺ALS判明
>>572
531です。
ご心配よくわかります。
気持ちは理解できますが、まずは検査されてからのことじゃないでしょうか。
パーキンソンって病名が出てるので、悪い方向へ考えないほうがいいと思うのですが。
私の場合、検査終了してALS告知の際、主治医からセカンドオピニオンを希望するか確認されました。
検査結果に納得いかないようであればセカンドオピニオンって方法もありますよ。
572さんの大切な方がALSじゃないよう願っています。
531です。
ご心配よくわかります。
気持ちは理解できますが、まずは検査されてからのことじゃないでしょうか。
パーキンソンって病名が出てるので、悪い方向へ考えないほうがいいと思うのですが。
私の場合、検査終了してALS告知の際、主治医からセカンドオピニオンを希望するか確認されました。
検査結果に納得いかないようであればセカンドオピニオンって方法もありますよ。
572さんの大切な方がALSじゃないよう願っています。
夜間介護・・・
トイレなどは夜だけでもリハビリパンツかおむつ利用にして、
眠剤使用するとかしたら患者もゆっくり眠れるんじゃないかな？
トイレなどは夜だけでもリハビリパンツかおむつ利用にして、
眠剤使用するとかしたら患者もゆっくり眠れるんじゃないかな？
立ち上がれない歩けない人はそれでも済むだろうが、
立ち上がれる歩かれる人はそうは問屋がおろさない
立ち上がれる歩かれる人はそうは問屋がおろさない
>>575
呼吸器つけていれば別ですが、
眠剤は呼吸抑制を起こす危険性アリのものがほとんどで、
眠るに十分な量を使えないかもしれないです。
>>576
ALS患者というと、寝たきりで動けない人を想像されてしまうことが多いですよね。
実際には立ち上がれる人、寝たきりでも暴れる筋力が残っている人もいるのに。
呼吸器つけていれば別ですが、
眠剤は呼吸抑制を起こす危険性アリのものがほとんどで、
眠るに十分な量を使えないかもしれないです。
>>576
ALS患者というと、寝たきりで動けない人を想像されてしまうことが多いですよね。
実際には立ち上がれる人、寝たきりでも暴れる筋力が残っている人もいるのに。
572です
>>573
ちゃんとした神経内科に行かないと、ＡＬＳは診断が難しそうですね
ＭＲＩでも異常がなく、消去法で診断されたという人もいると聞きます
篠沢教授は、声の出方が変になって、東大病院に行ったらすぐわかったそうです
>>574
ありがとうございます
今かかり始めた先生は、ＡＬＳ患者も診ている大学病院にもお勤めの先生なので
パーキンソンという言葉を信じたいと思います
検査を細かくしないと、パーキンソンなのか、パーキンソン症状の他の疾患か
区別がつかなそうですが
半年前くらいから、お金がつまみにくくなったり、腕が重くなったりして、
近所の脳神経外科に行ったら老化と言われました
ただ、ここ最近はボタンがはめられない、おはしが使えない、食器も洗えない
など右手の先に力が入らずほとんど使えなくなってきました
筋肉もかなり落ちました
右足もひきずるような感じがしてきたらしい
大学病院の整形では、レントゲン、ＭＲＩでも異常なくたぶん神経疾患と
言われる
そこで、神経内科に行きました
ＡＬＳではないにしても、神経疾患は、なかなか他の科の医師には判断できず
難しいものですね
ＡＬＳに対するいい薬が早く開発されるようお祈り申し上げます
>>573
ちゃんとした神経内科に行かないと、ＡＬＳは診断が難しそうですね
ＭＲＩでも異常がなく、消去法で診断されたという人もいると聞きます
篠沢教授は、声の出方が変になって、東大病院に行ったらすぐわかったそうです
>>574
ありがとうございます
今かかり始めた先生は、ＡＬＳ患者も診ている大学病院にもお勤めの先生なので
パーキンソンという言葉を信じたいと思います
検査を細かくしないと、パーキンソンなのか、パーキンソン症状の他の疾患か
区別がつかなそうですが
半年前くらいから、お金がつまみにくくなったり、腕が重くなったりして、
近所の脳神経外科に行ったら老化と言われました
ただ、ここ最近はボタンがはめられない、おはしが使えない、食器も洗えない
など右手の先に力が入らずほとんど使えなくなってきました
筋肉もかなり落ちました
右足もひきずるような感じがしてきたらしい
大学病院の整形では、レントゲン、ＭＲＩでも異常なくたぶん神経疾患と
言われる
そこで、神経内科に行きました
ＡＬＳではないにしても、神経疾患は、なかなか他の科の医師には判断できず
難しいものですね
ＡＬＳに対するいい薬が早く開発されるようお祈り申し上げます
ノーベル賞ものの研究かい？
うちの母は最初はALS疑いだったけど結局ジストロフィーだった
この病気もコワイけど筋ジストロフィーも特効薬無く治らないのでコワイですよ
この病気もコワイけど筋ジストロフィーも特効薬無く治らないのでコワイですよ
585 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 02:57:41.03 ID:BPE605Z30
夜中は毎日毎日、喀痰吸引で必ず数回起こされます。
疲労が貯まって、かなりヤバイです。
何とか、夜間の重度訪問介護が認められないでしょうか？
疲労が貯まって、かなりヤバイです。
何とか、夜間の重度訪問介護が認められないでしょうか？
胃ろう手術のためにどのくらいの日数入院しましたか？
>>586
造設は1泊,半年毎の交換は日帰り 4回交換したけど毎回ちょー痛ぇ
造設は1泊,半年毎の交換は日帰り 4回交換したけど毎回ちょー痛ぇ
1泊？？？
使ってみたり、指導があったり・・・・無かったのですか？
使ってみたり、指導があったり・・・・無かったのですか？
なんていい加減なｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
１泊とは凄い。
チューブタイプ、バルーン型の胃ろうだけど２週間くらい入院した。
術後２～３日は、口から入れる物は（お水も）一切禁止だった。
交換は月１回、入院なし（５分程度で）してる。
チューブタイプ、バルーン型の胃ろうだけど２週間くらい入院した。
術後２～３日は、口から入れる物は（お水も）一切禁止だった。
交換は月１回、入院なし（５分程度で）してる。
東北大学のHGFの治験が気になる。
治験てどれぐらい年数かかるの？
治験てどれぐらい年数かかるの？
ちょっと見てきたけどHGFってまだ治験レベルの段階なの？
薬として承認されるのはまだまだ先かな？
薬として承認されるのはまだまだ先かな？
劇症肝炎の方の治験は結構前から始まってるみたいだけど、まだ結果出てないね・・・
ALSは７月に始まったばかりだから結果とか状況報告はまだまだ先じゃないかな
前にあった精神薬での治験でも時間かかったからね
ALSは７月に始まったばかりだから結果とか状況報告はまだまだ先じゃないかな
前にあった精神薬での治験でも時間かかったからね
連投ごめんね
なんか調べたら海藻類のメカブのフコダインがHGF増やしてくれるそうですよ
なんか調べたら海藻類のメカブのフコダインがHGF増やしてくれるそうですよ
>>592だけど、妻のお母さんが先週ALSと診断されて、今調べまくってる。
医療知識ゼロの一介のサラリーマンには全く訳ワカメなことだらけだが、今、HGFの治験含めいろいろな治療技術があともう少しだと印象を受けてます。
でも、今までも期待しては裏切られてきたことがほとんどなのかな。
お母さんが下肢麻痺する前ぐらいには、進行止める治療が確立しないだろうか。
淡い期待をしています。
医療知識ゼロの一介のサラリーマンには全く訳ワカメなことだらけだが、今、HGFの治験含めいろいろな治療技術があともう少しだと印象を受けてます。
でも、今までも期待しては裏切られてきたことがほとんどなのかな。
お母さんが下肢麻痺する前ぐらいには、進行止める治療が確立しないだろうか。
淡い期待をしています。
＞今までも期待しては裏切られてきたことがほとんどなのかな。
＊ ﾟ･*:.｡.:*･゜＋ (*´∀｀)b YES!!! ＋.:*･゜ﾟ･*:. ＊
あたしはHGFも劇症肝炎の治験の報告がキッチリ来るまで信じてませんし
アテにもしてませんｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
＊ ﾟ･*:.｡.:*･゜＋ (*´∀｀)b YES!!! ＋.:*･゜ﾟ･*:. ＊
あたしはHGFも劇症肝炎の治験の報告がキッチリ来るまで信じてませんし
アテにもしてませんｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
先週身内を見送った
この一年いろいろ調べたよ
知人に話せばまったくこの病気を知らない人は逆にすくない
遠縁をいれると結構かかわってる人が多かった
不謹慎な言い方だが宝くじレベルの発症ではどうやらなさそう
何が言いたいかというと死因にALSがでるとは限らない
おそらく公表数字よりこの患者さんは多い
もう少し研究費に予算をつけて欲しい
この一年いろいろ調べたよ
知人に話せばまったくこの病気を知らない人は逆にすくない
遠縁をいれると結構かかわってる人が多かった
不謹慎な言い方だが宝くじレベルの発症ではどうやらなさそう
何が言いたいかというと死因にALSがでるとは限らない
おそらく公表数字よりこの患者さんは多い
もう少し研究費に予算をつけて欲しい
ＲＩＰ
>>598
うちの場合は、親戚縁戚関係はいなかった。
でも、身内がこの病気になってから、旧知の人たちから
「私の父もそうだった」「私の伯母もそうだった」
等々の話がたくさん出てきて驚いた。
類似疾患にかかっている人も多いね。
当時仕事上の取引があった先の担当者の家族も、兄の恩師も
ＡＬＳではないけれど、類似の疾患で気管切開していることがわかった。
＞何が言いたいかというと死因にALSがでるとは限らない
「私の母、食べられなくなってきて、痩せてきたと思ったらすぐに肺炎で亡くなっちゃったよ」
みたいなのも、実はＡＬＳだったりすることもありそう。
「診断できる医療機関がある地域では『ＡＬＳ患者』が増えている」
という事態もあるらしいし。
うちの場合は、親戚縁戚関係はいなかった。
でも、身内がこの病気になってから、旧知の人たちから
「私の父もそうだった」「私の伯母もそうだった」
等々の話がたくさん出てきて驚いた。
類似疾患にかかっている人も多いね。
当時仕事上の取引があった先の担当者の家族も、兄の恩師も
ＡＬＳではないけれど、類似の疾患で気管切開していることがわかった。
＞何が言いたいかというと死因にALSがでるとは限らない
「私の母、食べられなくなってきて、痩せてきたと思ったらすぐに肺炎で亡くなっちゃったよ」
みたいなのも、実はＡＬＳだったりすることもありそう。
「診断できる医療機関がある地域では『ＡＬＳ患者』が増えている」
という事態もあるらしいし。
新薬はよ
>>597
そうなんですね。やっぱり。
地域性の話も、近くに診断できる病院があるかどうかって話も、頷けます。
妻のお母さんは68歳。横浜。
先日、市大で診断されたけど、セカンドオピニオン受けさせるか迷い中。東北大学とか徳島大学で再検査させたほうがいいのかな。
そうなんですね。やっぱり。
地域性の話も、近くに診断できる病院があるかどうかって話も、頷けます。
妻のお母さんは68歳。横浜。
先日、市大で診断されたけど、セカンドオピニオン受けさせるか迷い中。東北大学とか徳島大学で再検査させたほうがいいのかな。
治験ではっきりしたデータ結果出たのって精神薬とかだけじゃないの？？
他は全部煙に包まれるがごとく消えてるような・・・
他は全部煙に包まれるがごとく消えてるような・・・
病気ごとに診断基準があって、検査項目も数値も決められている。
決められた検査項目をきちんと行って得られた診断なら、
どこの病院に行っても同じ結果が出る。
ＡＬＳの治療は、国が治療費を全額出すわけだから、
国が定めた基準にのっとった検査をおこなって得られた診断で
なければならないのだよ。
決められた検査項目をきちんと行って得られた診断なら、
どこの病院に行っても同じ結果が出る。
ＡＬＳの治療は、国が治療費を全額出すわけだから、
国が定めた基準にのっとった検査をおこなって得られた診断で
なければならないのだよ。
筋電図検査を2回受けるなんて絶対にいやだ
>>606
市大病院は診断実績はそこそこあると思うのですが、
どうしてもセカンドオピニオンを、というなら、
患者さんの体の負担にならない、比較的近場で受診なさったらどうでしょうか。
神奈川県の方が都立神経病院を受診するのは難しいのでしょうか？
県内で大学病院なら、東海大か北里大かでしょうか。
重要なのは、セカンドオピニオンでも同じ結果が出たら、受け容れることかと。
診断が定まらないと、特定疾患の申請ができませんから。
呼吸器を着けるか着けないかを考える時間も必要ですし、
BiPAPだって、早めに練習できたほうがいい。
胃ろうも造設するタイミングを逃すと色々と危険だと思います。
市大病院は診断実績はそこそこあると思うのですが、
どうしてもセカンドオピニオンを、というなら、
患者さんの体の負担にならない、比較的近場で受診なさったらどうでしょうか。
神奈川県の方が都立神経病院を受診するのは難しいのでしょうか？
県内で大学病院なら、東海大か北里大かでしょうか。
重要なのは、セカンドオピニオンでも同じ結果が出たら、受け容れることかと。
診断が定まらないと、特定疾患の申請ができませんから。
呼吸器を着けるか着けないかを考える時間も必要ですし、
BiPAPだって、早めに練習できたほうがいい。
胃ろうも造設するタイミングを逃すと色々と危険だと思います。
神奈川は様々な面で医療水準が良くなく、介護の体制も充実してない場所。
きっと大変なこともある思いますが、義理の息子さんまでがここまで真剣に病気について考えてくださるなんて、幸せなお義母さまですね。
お義母さま、そして誰より娘さんである奥さまをどうか支えて差し上げてくださいね。
一患者よりのお願いでした。
きっと大変なこともある思いますが、義理の息子さんまでがここまで真剣に病気について考えてくださるなんて、幸せなお義母さまですね。
お義母さま、そして誰より娘さんである奥さまをどうか支えて差し上げてくださいね。
一患者よりのお願いでした。
身内が病気のことで考えて勉強してくれるってホント稀だよね
たいていは面倒臭がって医師任せだもの
たいていは面倒臭がって医師任せだもの
>>610
普通は勉強するだろ藁をもすがる思いで
普通は勉強するだろ藁をもすがる思いで
患者が30～50歳代くらいの女性だと医師任せになることが多いかも
配偶者は仕事で忙しいし、子供は幼いか自分のことで精一杯かだし、親は高齢だし
配偶者は仕事で忙しいし、子供は幼いか自分のことで精一杯かだし、親は高齢だし
誰かレスベラトロール三か月ほど試した人います？
結果はどうでした？
結果はどうでした？
HGFの方がまだリアルだわ
治験どうなってんのこれ
もっと情報詳細ないのかい？？？？
また煙の中に消えちゃうのかい？？
治験どうなってんのこれ
もっと情報詳細ないのかい？？？？
また煙の中に消えちゃうのかい？？
身体に害がなければ、試せる限りのものを試すのは何もしないよりいいと思うよ。
もしかして、体質によっては筋力低下のスピードが遅くなるかもしれないもんね。
適度な運動やリハビリで廃用性の筋力低下を防いだり、栄養不足による筋肉量の減少を防いだり、そういうのと同じようなものと考えれば。。
>>613
＞家族一丸となって支えになってあげて勉強して戦ってくれるとか
＞ドラマ映画小説の中だけの話(笑)
そういうケースもけっこうあるよ。
だけど、家族が熱心な場合、病気を治す方向よりはまず呼吸器を着けさせる方向に行くことが多い気がする。
もしかして、体質によっては筋力低下のスピードが遅くなるかもしれないもんね。
適度な運動やリハビリで廃用性の筋力低下を防いだり、栄養不足による筋肉量の減少を防いだり、そういうのと同じようなものと考えれば。。
>>613
＞家族一丸となって支えになってあげて勉強して戦ってくれるとか
＞ドラマ映画小説の中だけの話(笑)
そういうケースもけっこうあるよ。
だけど、家族が熱心な場合、病気を治す方向よりはまず呼吸器を着けさせる方向に行くことが多い気がする。
>>619
有難うございます。617です。
私は家族なんだけど、
医者が悪化させるばかりでまるで信用できないので
（なにしろ認定にすら約二年もかかった。
普通じゃないとずっと主張してたのに相手にされなかった）
自力でなにもできない医者に挑戦しようかと。
とりあえずやれることはすべてやってみますので、
延命できるかレポできたらします。
有難うございます。617です。
私は家族なんだけど、
医者が悪化させるばかりでまるで信用できないので
（なにしろ認定にすら約二年もかかった。
普通じゃないとずっと主張してたのに相手にされなかった）
自力でなにもできない医者に挑戦しようかと。
とりあえずやれることはすべてやってみますので、
延命できるかレポできたらします。
同じ民間療法健康食品でいくならテアニンとかはどう？
グルタミン酸抑えるらしいし新しい神経幹細胞増やしてくれるらしいよ
あと青魚のDHAは運動ニューロン病の予防になるらしいし
発症後でもなにかしら脳にもよいんでないかな？
BCAAはALSの人にはよくないからやめておいたほうがいいかも
あと、コレステロールは予後大きく振り分ける要素の一つらしいね
健康食品なんかはできるだけ研究論文やらデータあるものにしたほうがいいよ
原料や産地原産国もちゃんと見ておこうね
ALSがどういう病気かちゃんと勉強しながら試していくべきかと
グルタミン酸抑えるらしいし新しい神経幹細胞増やしてくれるらしいよ
あと青魚のDHAは運動ニューロン病の予防になるらしいし
発症後でもなにかしら脳にもよいんでないかな？
BCAAはALSの人にはよくないからやめておいたほうがいいかも
あと、コレステロールは予後大きく振り分ける要素の一つらしいね
健康食品なんかはできるだけ研究論文やらデータあるものにしたほうがいいよ
原料や産地原産国もちゃんと見ておこうね
ALSがどういう病気かちゃんと勉強しながら試していくべきかと
ちなみにどこぞで見かけたデータではDHAのサプリは青魚で摂取したグループに比べ
何も好適効果変化もなかったとのこと（この場合は抗炎症と目に関しての研究）
青魚でとる方がいいみたい
一方テアニンはお茶で取るとグルタミン酸やセレンもとることになるからサプリの方がいいかも
魚は警戒特に警戒する必要もないだろうけど
サプリはリスクも考えて自己責任でね。
何も好適効果変化もなかったとのこと（この場合は抗炎症と目に関しての研究）
青魚でとる方がいいみたい
一方テアニンはお茶で取るとグルタミン酸やセレンもとることになるからサプリの方がいいかも
魚は警戒特に警戒する必要もないだろうけど
サプリはリスクも考えて自己責任でね。
みなさんありがとうございます。
実際になにかを試して進行が止まったなど効果あった人います？
実際になにかを試して進行が止まったなど効果あった人います？
624 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 12:35:13.72 ID:O5j8+ock0
ALS協会から連絡あり
東北大学での治験、効果が出始めているとの事
病気の進行が若干、遅れる程度らしいが
どなたか、もっと詳しい情報を教えて下さい
東北大学での治験、効果が出始めているとの事
病気の進行が若干、遅れる程度らしいが
どなたか、もっと詳しい情報を教えて下さい
２４時間介護求めＡＬＳ患者が初提訴-和歌山-
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1285076097/
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1285076097/
効果ではじめてるってＨＧＦの事ですか？
まだ始まって間もないといのに、もう効果がではじめてるのですか！
これは期待できそうですね！
まだ始まって間もないといのに、もう効果がではじめてるのですか！
これは期待できそうですね！
みなさん、停電大丈夫だったか心配です。
みなさん、ベッドのモーター数は２、３、４のどれですか？
それから、床ずれ（褥創）ってできますか？
>>628
うちの父親は自力で殆ど動くことが出来ないのですが、
一日の殆どを車椅子で過ごしている状態で2モーターベッドを使用しています
３だと膝部分が上がってしまって、上手く車椅子に乗せられなかったということでこの形になりました
最初は抵抗ありましたが、レンタルの方が状況に合わせていけるし、
レンタル先の方に相談も出来て便利だと思いますよ
うちの父親は自力で殆ど動くことが出来ないのですが、
一日の殆どを車椅子で過ごしている状態で2モーターベッドを使用しています
３だと膝部分が上がってしまって、上手く車椅子に乗せられなかったということでこの形になりました
最初は抵抗ありましたが、レンタルの方が状況に合わせていけるし、
レンタル先の方に相談も出来て便利だと思いますよ
このスレ見ていたり多少でもALSの知識認識ある人で
自覚症状ある人は遠回りしなくていいよね
定期的に針筋電図検査していれば早めにわかるもの
もし、それで引っかかったら治験受けたり色んな事試してみたり
心の整理と準備できるものね
自覚症状ある人は遠回りしなくていいよね
定期的に針筋電図検査していれば早めにわかるもの
もし、それで引っかかったら治験受けたり色んな事試してみたり
心の整理と準備できるものね
お母さんがALSになっちまった横浜サラリーマンです。
近くにALS患者を受け入れてくれる施設(老人ホーム。看護師常駐) がひとつ空いてた。
まだ診断されたばかりで要介護1も認定されない程度なんだけど、施設希望のお母さんは、今のうちに予約しようかと悩み中。
こういう施設は、空いてれば飛びつくべきなのかな。
近くにALS患者を受け入れてくれる施設(老人ホーム。看護師常駐) がひとつ空いてた。
まだ診断されたばかりで要介護1も認定されない程度なんだけど、施設希望のお母さんは、今のうちに予約しようかと悩み中。
こういう施設は、空いてれば飛びつくべきなのかな。
ｉＰＳ細胞で難病研究 全国５拠点整備へ
ttp://www.asahi.com/science/update/0927/TKY201109270237.html
ttp://www.asahi.com/science/update/0927/TKY201109270237.html
635 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 11:07:51.95 ID:Ve/yHUAz0
伝のしん 使いこなすのは年齢が高いと無理なんだろうか？
iPSはまだまだ未知の領域
なにが起こるかわからない
これだけは試したくない
なにが起こるかわからない
これだけは試したくない
>>632
中途解約を簡単にできる施設かどうか（入居金などがどの程度戻ってくるか）は重要かもしれません。
思いがけないことが次々に起こる可能性がある病気なので、施設にいるのが厳しくなることもあり得るので。
たとえば、気管切開をしない選択をした場合でも、マスク式の呼吸器（BiPAP）で呼吸の補助をするのが今は一般的だと思います。
延命のためではなくて、残された時間を少しでも楽に過ごすためです。
そのような機械を使うことに対応できる施設なのかどうかが問題になるのではないでしょうか。
呼吸筋が緩慢に萎縮して最期を迎える方は、モルヒネを使わねば辛いかもしれません。
筋肉が萎縮する痛みが強い人は、オピオイド（モルヒネなど）を含むハップ剤を使用せねばならないこともあります。
現在の制度では病院に長期入院してそのような処置を受けるのはほぼ不可能ですから、施設がオピオイド使用に対応してくれるのかも問題になりそうです。
マスク式呼吸器もモルヒネも使わないとなると、厳しい終末期となることも十分にあり得ます。
中途解約を簡単にできる施設かどうか（入居金などがどの程度戻ってくるか）は重要かもしれません。
思いがけないことが次々に起こる可能性がある病気なので、施設にいるのが厳しくなることもあり得るので。
たとえば、気管切開をしない選択をした場合でも、マスク式の呼吸器（BiPAP）で呼吸の補助をするのが今は一般的だと思います。
延命のためではなくて、残された時間を少しでも楽に過ごすためです。
そのような機械を使うことに対応できる施設なのかどうかが問題になるのではないでしょうか。
呼吸筋が緩慢に萎縮して最期を迎える方は、モルヒネを使わねば辛いかもしれません。
筋肉が萎縮する痛みが強い人は、オピオイド（モルヒネなど）を含むハップ剤を使用せねばならないこともあります。
現在の制度では病院に長期入院してそのような処置を受けるのはほぼ不可能ですから、施設がオピオイド使用に対応してくれるのかも問題になりそうです。
マスク式呼吸器もモルヒネも使わないとなると、厳しい終末期となることも十分にあり得ます。
ＨＧＦの治験が上手くいきますように・・・
何年か前にメジャートランキライザーを断薬してピクつきがではじめたと書いたものです
あれから一旦は消失してくれたものの、最近またピクつきがではじめています
以前と違うのは体重がここ３ヶ月で１０キロ落ちたのと筋力低下に
骨周りの異様な筋肉の痩せと便秘です
顔面右側にジストニア（突っ張り・強張り）のような症状もあるので
ジストニアかと思い調べてみても骨格筋や筋肉の激痩せなどは症状にありません
一番の違いはジストニアとジストニアとの大きな違いはピクついた部位の痩せですね
息苦しさと嚥下困難も出てきています
もし私がALSや類似疾患（神経難病として）だった場合はメジャートランキライザーによる筋肉の破壊として
非常に興味深いケースでしょうね
あれから一旦は消失してくれたものの、最近またピクつきがではじめています
以前と違うのは体重がここ３ヶ月で１０キロ落ちたのと筋力低下に
骨周りの異様な筋肉の痩せと便秘です
顔面右側にジストニア（突っ張り・強張り）のような症状もあるので
ジストニアかと思い調べてみても骨格筋や筋肉の激痩せなどは症状にありません
一番の違いはジストニアとジストニアとの大きな違いはピクついた部位の痩せですね
息苦しさと嚥下困難も出てきています
もし私がALSや類似疾患（神経難病として）だった場合はメジャートランキライザーによる筋肉の破壊として
非常に興味深いケースでしょうね
診断されてからこいや
643 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 12:43:51.32 ID:m6mD0V3eO
筋肉のピクつきがあり痩せるという症状はALS以外の疾患ではまず無いしありえない
うちのように、何軒の病院を渡り歩いて筋電とっても何の異常もなく、
他に当てはまる病気もなかったから、消去法でALS診断されたって場合もある
何にせよ記録はとるに越したことはないと思よ
病名出たら出たで辛いけど、病名出ないと治療もやってくれないからそれも辛いんだよね
心の安定の為にも、早く診断つくといいね
他に当てはまる病気もなかったから、消去法でALS診断されたって場合もある
何にせよ記録はとるに越したことはないと思よ
病名出たら出たで辛いけど、病名出ないと治療もやってくれないからそれも辛いんだよね
心の安定の為にも、早く診断つくといいね
進行するに従ってALS特有の波形が筋電図で必ず見られるようになる
見られない場合でALSのようになるのはALSモドキの奇病でしかない。
見られない場合でALSのようになるのはALSモドキの奇病でしかない。
> でしかない
という表現はいかがなものか。
という表現はいかがなものか。
すまんすまん(笑)
HGFの治験いつぐらいに結果出るんだろう
HGFの事調べたら調べる程期待してしまう
HGFの事調べたら調べる程期待してしまう
649 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 11:03:55.54 ID:aXdv+RMZO
HGFは神経を再生増殖
片やALSは破壊
マウス投与でたった数ヶ月延命
投与量によるらしいな
破壊と再生の凄まじい攻防戦
ここにALSの原因物質の生産を少しでも食い止める薬が登場すれば
かなり寿命伸びるはず
片やALSは破壊
マウス投与でたった数ヶ月延命
投与量によるらしいな
破壊と再生の凄まじい攻防戦
ここにALSの原因物質の生産を少しでも食い止める薬が登場すれば
かなり寿命伸びるはず
今年６月に発表されたこれとかも期待できそう
神経細胞を死滅させる神経伝達物質「グルタミン酸」が細胞から放出されるのを抑制する化合物を作り出したと、名古屋大などの研究チームが発表。
神経細胞を死滅させる神経伝達物質「グルタミン酸」が細胞から放出されるのを抑制する化合物を作り出したと、名古屋大などの研究チームが発表。
651 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 20:36:06.54 ID:aXdv+RMZO
>>650
これなんかグルタミン酸をレセプタにハマる前に塞ぐテアニンの構造から容易に作れそうなんだがな
これなんかグルタミン酸をレセプタにハマる前に塞ぐテアニンの構造から容易に作れそうなんだがな
今日のＮＨＫニュースより
持ち手が枝分かれしていて、指にひっかけて使うらしい難病患者向けのスプーンの紹介があったんで貼っておくわ
ttp://www3.nhk.or.jp/news/html/20111005/k10013041291000.html
持ち手が枝分かれしていて、指にひっかけて使うらしい難病患者向けのスプーンの紹介があったんで貼っておくわ
ttp://www3.nhk.or.jp/news/html/20111005/k10013041291000.html
ＨＣＲに明日行くから見てくる
治験うまくいきますように
もうさ、ALSブログ見て最終更新日が古かったら心臓バクバクなるわ
>>652
HIV新薬の開発承認のスピードは異常だよね(笑)
HIV新薬の開発承認のスピードは異常だよね(笑)
HGFがユビキリン2にも働いてくれたらいいんだが・・・
>>654
HCRで見てきた。
まだ試作段階で、年末までに発売したい
カラフルな色使いで、デザインもかわいいものを、という代表者の発想から生まれた。
大量生産品は千円以下で予定。要望に応じた改造も別途料金で受ける予定、
とのこと。
脳性まひのような人、特に若い人にはいいかもだけど、進行の早いALSにはどうかな？
これを使える時期はごく短いのでは？と思った。
ｆree×FREE Project （京都市） http://www.freexfree.jp/ （←イライラするホムペジ。skipつけれ）
の会社概要ページにある代表取締役プロフィールを読んでから、サイト全体をみるとよい。
その後、ttp://www.sord.jp/ （←文字ばかりで画像なないので、覚悟を要す）を見る。
HCRで見てきた。
まだ試作段階で、年末までに発売したい
カラフルな色使いで、デザインもかわいいものを、という代表者の発想から生まれた。
大量生産品は千円以下で予定。要望に応じた改造も別途料金で受ける予定、
とのこと。
脳性まひのような人、特に若い人にはいいかもだけど、進行の早いALSにはどうかな？
これを使える時期はごく短いのでは？と思った。
ｆree×FREE Project （京都市） http://www.freexfree.jp/ （←イライラするホムペジ。skipつけれ）
の会社概要ページにある代表取締役プロフィールを読んでから、サイト全体をみるとよい。
その後、ttp://www.sord.jp/ （←文字ばかりで画像なないので、覚悟を要す）を見る。
>>660
ＡＬＳとは関係ないが。
サッカーのまとめブログ “サカ速” は311からまったく更新がないんだ。
米欄は、「ご冥福をお祈りします」「死ぬなー戻ってこーい」で溢れている。
また、今もって家族からの書き込みもないし、友人知人から消息を伝える米もない。
管理人はベガルタ仙台のファンらしいので、その近辺の人じゃないかとの噂
ＡＬＳとは関係ないが。
サッカーのまとめブログ “サカ速” は311からまったく更新がないんだ。
米欄は、「ご冥福をお祈りします」「死ぬなー戻ってこーい」で溢れている。
また、今もって家族からの書き込みもないし、友人知人から消息を伝える米もない。
管理人はベガルタ仙台のファンらしいので、その近辺の人じゃないかとの噂
同じ年齢層、中年層のALS患者さんらを周りやブログで見ていて
進行速度の遅いになぜこんな天と地の差あるんだろうといつも思う
先日、宣告受けたと思ったらあっという間に逝く人
宣告受けても進行速度が緩やかな人がいたりする・・・
一方、若年層は大差なく変わりなくで進行速度緩慢で非常に遅い
これは細胞再生が速いからだろうか？？
同じ中年層での進行速度の違いは、普段のそれまでの生活習慣や食生活から来るものなのかな
発症前の生活習慣・サイクルや・趣味・食生活・仕事に関する詳しい調査のデータを細かく取ってほしい
進行速度の遅いになぜこんな天と地の差あるんだろうといつも思う
先日、宣告受けたと思ったらあっという間に逝く人
宣告受けても進行速度が緩やかな人がいたりする・・・
一方、若年層は大差なく変わりなくで進行速度緩慢で非常に遅い
これは細胞再生が速いからだろうか？？
同じ中年層での進行速度の違いは、普段のそれまでの生活習慣や食生活から来るものなのかな
発症前の生活習慣・サイクルや・趣味・食生活・仕事に関する詳しい調査のデータを細かく取ってほしい
×進行速度の遅いに
○進行速度の速い遅い
○進行速度の速い遅い
HGFって昨日今日出てきた代物かとおもいきや
何年も前から色々研究試験されてきてそれなりに実績あるもんなんだね
知らなかったわ
何年も前から色々研究試験されてきてそれなりに実績あるもんなんだね
知らなかったわ
発症前の生活習慣のデータがあっても、予防に使えるわけではないからなあ。
発症した人にはメリットのないことなのに、データ取られたくない。
ただでさえ、大学病院にかかってる患者は「協力」をさせられることが沢山あるのに。
発症した人にはメリットのないことなのに、データ取られたくない。
ただでさえ、大学病院にかかってる患者は「協力」をさせられることが沢山あるのに。
いつも思うんだけど>>1読む限り、ここは患者さんにとっては
精神衛生上あまりよくないし、何より場違いなんでないだろうか？
ちゃんと別にALS患者さん達のスレ立てるべきべきだと思う
私は無理だから誰か立ててあげてほしいです
そこで思い存分愚痴と毒吐いちゃうべき。
精神衛生上あまりよくないし、何より場違いなんでないだろうか？
ちゃんと別にALS患者さん達のスレ立てるべきべきだと思う
私は無理だから誰か立ててあげてほしいです
そこで思い存分愚痴と毒吐いちゃうべき。
>>667
患者の体や精神面の負担をわかって言ってるの？
（笑）って何？
いったい、発症前のデータを詳細に取って、それが誰のためになるの？
何のためになるの？
あなた個人のためになるだけじゃないの？
あなたは患者とか親身になってる家族というより、興味や業績を追求する人のように自分には思える。
患者の体や精神面の負担をわかって言ってるの？
（笑）って何？
いったい、発症前のデータを詳細に取って、それが誰のためになるの？
何のためになるの？
あなた個人のためになるだけじゃないの？
あなたは患者とか親身になってる家族というより、興味や業績を追求する人のように自分には思える。
>>668
記憶が間違ってるかもだけど、
このスレッドのPart1を立てたのは患者の一人だったのではないでしょうか？
>>1に
＞患者自身
という言葉がありますし、場違いなのはどちらでしょうか？
もちろん、本心から患者のためを考える人なら患者以外でも場違いではないとは思いますが。
記憶が間違ってるかもだけど、
このスレッドのPart1を立てたのは患者の一人だったのではないでしょうか？
>>1に
＞患者自身
という言葉がありますし、場違いなのはどちらでしょうか？
もちろん、本心から患者のためを考える人なら患者以外でも場違いではないとは思いますが。
ALSについてスレッドを立てることのできる板は
他には難病：http://hato.2ch.net/nanbyou/があります。
もしも身体健康板で立てるのでしたらこのスレとの差異をはっきりと１で示さないと重複になりますよ。
まあ、情報を投下できないレスはスルーすればよろしいのではとおもいますが。
他には難病：http://hato.2ch.net/nanbyou/があります。
もしも身体健康板で立てるのでしたらこのスレとの差異をはっきりと１で示さないと重複になりますよ。
まあ、情報を投下できないレスはスルーすればよろしいのではとおもいますが。
すいません、おじゃまします
最近筋肉のピクつきが酷くてピクついた部分が痩せて来ていて
ネットで調べたましたらALSが出てきたので怖くなり
先週病院に行ってMRIと筋電図の予約をして来ました
適当にわかる範囲でよいのでお聞きしたいのですが
筋肉のピクつきと痩せの症状がある疾患というのは現時点ではALS以外ではないのでしょうか？
最近筋肉のピクつきが酷くてピクついた部分が痩せて来ていて
ネットで調べたましたらALSが出てきたので怖くなり
先週病院に行ってMRIと筋電図の予約をして来ました
適当にわかる範囲でよいのでお聞きしたいのですが
筋肉のピクつきと痩せの症状がある疾患というのは現時点ではALS以外ではないのでしょうか？
大学のとき、高校の同級生の女の子がALSを発症した。
そう親しくもない子だったし、ALSってどんな病気かも知らなくて軽い気持ちで大学の近くにあったその病院に、ひまつぶしで見舞いに行っていた。
ある日彼女が、病室で言った。
「あたし処女のまま死ぬのってイヤだなあ、ねえ今度夜這いにこない？」
その晩実際に夜這いに行った俺を迎えた彼女は、病院の寝巻姿ではあったが髪はちゃんと整えてあり、うっすら化粧をして、下着も当時流行り始めたTバックだった。
行為そのものは少々やっかいで、彼女は自分で脚を開くこともできなかった。
彼女はわざとらしい喘ぎ声をあげて、なんとか無事終ることができた。
そのあと俺に寝巻きを着せてもらいながら、彼女は嗚咽していた。
翌日俺の実家に彼女の母親から、「息子さんの優しいお見舞いに感謝します。」と電話があったという。俺はまさかと思ったが、しばらくして戦慄した。
彼女はもう、起き上がることすらできない。トイレだって行けないからたぶんおむつの世話になっているはずだ。
では誰が？
彼女の髪をとかし整えてやったのか
彼女に薄化粧を施してやったのか
彼女のおむつを脱がし、流行りの下着をはかせてやったのか
それがわかったとき、嗚咽とはいかないが不覚にも涙が出てきた。
あれから8年、
彼女はもはや目も動かせない状態で今も闘病を続けているという。..
そう親しくもない子だったし、ALSってどんな病気かも知らなくて軽い気持ちで大学の近くにあったその病院に、ひまつぶしで見舞いに行っていた。
ある日彼女が、病室で言った。
「あたし処女のまま死ぬのってイヤだなあ、ねえ今度夜這いにこない？」
その晩実際に夜這いに行った俺を迎えた彼女は、病院の寝巻姿ではあったが髪はちゃんと整えてあり、うっすら化粧をして、下着も当時流行り始めたTバックだった。
行為そのものは少々やっかいで、彼女は自分で脚を開くこともできなかった。
彼女はわざとらしい喘ぎ声をあげて、なんとか無事終ることができた。
そのあと俺に寝巻きを着せてもらいながら、彼女は嗚咽していた。
翌日俺の実家に彼女の母親から、「息子さんの優しいお見舞いに感謝します。」と電話があったという。俺はまさかと思ったが、しばらくして戦慄した。
彼女はもう、起き上がることすらできない。トイレだって行けないからたぶんおむつの世話になっているはずだ。
では誰が？
彼女の髪をとかし整えてやったのか
彼女に薄化粧を施してやったのか
彼女のおむつを脱がし、流行りの下着をはかせてやったのか
それがわかったとき、嗚咽とはいかないが不覚にも涙が出てきた。
あれから8年、
彼女はもはや目も動かせない状態で今も闘病を続けているという。..
きも。
↑コピペ改変だよね、
こういうのも悪気はなかったりするんだろうけど、見る人によっては不快なのかもね
患者さんにとって、このスレはよくないという意見だけども
この場は２ｃｈの不特定多数が使う板でありスレだからね、ある程度は仕方がないんだよ
今は、ブログにツイッター、ミクシー等々SNSが多々あるので、
使い分けるのが賢いやり方
スレ見て合わないと思ったら、ある程度内輪のコミュにいた方が良いかなと思うよ
こういうのも悪気はなかったりするんだろうけど、見る人によっては不快なのかもね
患者さんにとって、このスレはよくないという意見だけども
この場は２ｃｈの不特定多数が使う板でありスレだからね、ある程度は仕方がないんだよ
今は、ブログにツイッター、ミクシー等々SNSが多々あるので、
使い分けるのが賢いやり方
スレ見て合わないと思ったら、ある程度内輪のコミュにいた方が良いかなと思うよ
発症前の人と発症した人とは大きな差ありすぎだと思う
ぶっちゃけ発症前の質問やくだらない今更な情報交換とか
ガクブルの書き込みはうちらにとってはウザいだけ
なので発症した人だけ書き込んでほしいというのが本音かな。
ぶっちゃけ発症前の質問やくだらない今更な情報交換とか
ガクブルの書き込みはうちらにとってはウザいだけ
なので発症した人だけ書き込んでほしいというのが本音かな。
傲慢・被害妄想・排他的・我がさえ良ければいい
これらはこの疾患特有の精神的症状とかでしょうかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
これらはこの疾患特有の精神的症状とかでしょうかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
>>678
いや、それはアナタの障害の特性でしょｗ
いや、それはアナタの障害の特性でしょｗ
じえんおつ
じえんとかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
自演じゃないんですけどｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
携帯＝自演
うけるｗｗｗｗｗｗｗｗ
自演じゃないんですけどｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
携帯＝自演
うけるｗｗｗｗｗｗｗｗ
↑
荒らし
荒らし
久しぶりに来たけど何なのこの流れ・・・
この疾患の人って荒らしなんて相手できないほど苦しんでるかと思いきや
結構余裕あるんだね、意外。
結構余裕あるんだね、意外。
相手してるの人って若年発症した人だよ。
HGFの治験はどうなってますかね
まだなにも発表が無い所見ると経過はある意味順調ともとれそうですよね
いずれにせよまだ始まったばかりですし
いずれにせよまだ始まったばかりですし
けど、進行が遅くなる程度の効果しかなさそうだというのが気になる。
治るわけではなく、進行が少し遅くなる程度。
少しでも患者さんに長生きしてほしい家族には朗報なんだけど、
患者さん本人の中には、かえって苦痛を感じる人もいはしないだろうか。
受けたい人だけが受ければいい治療なのだから、そんなこと考えないでもいいのかな。
治るわけではなく、進行が少し遅くなる程度。
少しでも患者さんに長生きしてほしい家族には朗報なんだけど、
患者さん本人の中には、かえって苦痛を感じる人もいはしないだろうか。
受けたい人だけが受ければいい治療なのだから、そんなこと考えないでもいいのかな。
発症間もない人とか、まだ自力で何とか生活して動けてる人にはかなりの朗報か
発症して動かなくなった部位があったり胃瘻や呼吸器付けている人には確かに「遅くなる程度」ですが
思うんですがこのALSって発症間もない時や疑わしい時期の対処がとても重要だと思うんですよね
暴れ狂う前に破壊工作が始まる前にどれだけ抑え込めて時間を稼げるか。
発症して動かなくなった部位があったり胃瘻や呼吸器付けている人には確かに「遅くなる程度」ですが
思うんですがこのALSって発症間もない時や疑わしい時期の対処がとても重要だと思うんですよね
暴れ狂う前に破壊工作が始まる前にどれだけ抑え込めて時間を稼げるか。
そうだね、一度失われた機能はもう戻らないもんね
>>690
ところが、発症間もなかったり疑いの段階の時期にはなかなか診断してもらえなかったりしますよね。
将来、新しい治療が保険適用の対象になっても、確定診断がされないと健康保険使えませんよね。
診断技術が高まることも必要かもしれない。
>>691
再生医療が進歩すれば、進行を遅らせる治療と両輪でかなりの延命ができたり、QOLも維持できるかも。
ところが、発症間もなかったり疑いの段階の時期にはなかなか診断してもらえなかったりしますよね。
将来、新しい治療が保険適用の対象になっても、確定診断がされないと健康保険使えませんよね。
診断技術が高まることも必要かもしれない。
>>691
再生医療が進歩すれば、進行を遅らせる治療と両輪でかなりの延命ができたり、QOLも維持できるかも。
>>693
そのへんは地域によって全然違うと思う。
他の診断が難しい病気も同じだけど、診断項目がどうのこうのよりも、医師に思い切って白黒つけるだけの自信があるかが決め手かと。
全国的に見ると、まだまだそういう医師は少ないのではないでしょうか。
そのへんは地域によって全然違うと思う。
他の診断が難しい病気も同じだけど、診断項目がどうのこうのよりも、医師に思い切って白黒つけるだけの自信があるかが決め手かと。
全国的に見ると、まだまだそういう医師は少ないのではないでしょうか。
ホントその辺難しいよね、萎縮してピクつくという症状だけとっても類似疾患は結構あるし
発症後どのくらいの期間で診断がつけば早いといえるの？
普通はどれくらいなの？
普通はどれくらいなの？
筋肉がチクチクして力が入らなくなった
最近、両肩の関節痛と脱力感とピクつきが酷い
橋本病と言われたんだけどきっとこの病気だろうね・・・
橋本病と言われたんだけどきっとこの病気だろうね・・・
診断されて６年か・・・肺炎がキッカケで先日親父が逝ってしまった
覚悟は出来てたがやっぱつれーな
早く効果的な治療法が確立されることを祈る
覚悟は出来てたがやっぱつれーな
早く効果的な治療法が確立されることを祈る
HGFがうまくいきますように
702 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 09:06:23.95 ID:75XVnB3Y0
うちの親父は、ろれつがまわらない・・・から始まって、2年ぐらいで
逝ってしまった。
この病気は、親父亡き後もつらい。
逝ってしまった。
この病気は、親父亡き後もつらい。
歳とってからの発症だと人工呼吸器をつけない選択が多いよね
そして早期に亡くなる 後悔ばかりの日々だ
そして早期に亡くなる 後悔ばかりの日々だ
そして又この絶望コメの流れか
この流れは患者さんらにはいいはけ口かも知れないけど
症状があって不安になっている方やALS疑いの私らには不毛で希望のないゲンナリして萎える内容なんですよ
こういう患者さんらにしか解らない類の話こそミクやALS患者専用掲示板等でするべきだと思います
症状があって不安になっている方やALS疑いの私らには不毛で希望のないゲンナリして萎える内容なんですよ
こういう患者さんらにしか解らない類の話こそミクやALS患者専用掲示板等でするべきだと思います
ここは希望だけ書いて！萎える内容はダメ！というなら
私はここを去ります。
絶望も希望もともにあってこその病気だと思うから
私はここを去ります。
絶望も希望もともにあってこその病気だと思うから
>>706 完全に同意
>>706
>>707
私も同意。
だけど、私は去りません。
一口に「ＡＬＳの疑い」といっても、医師に「経過観察」と言われている人、思い込み（心気症）の人もいるでしょう。
後者のような人に、「ゲンナリする」などと言われる筋合いはない。
「疑い」の人のほうこそ去るべき。
>>707
私も同意。
だけど、私は去りません。
一口に「ＡＬＳの疑い」といっても、医師に「経過観察」と言われている人、思い込み（心気症）の人もいるでしょう。
後者のような人に、「ゲンナリする」などと言われる筋合いはない。
「疑い」の人のほうこそ去るべき。
俺はどっちでも構わんが、ALS患者が身内や介護側から
七面倒嫌われる理由がなんとなく解る気がした。
七面倒嫌われる理由がなんとなく解る気がした。
この前、初めて患者さんに接する機会があった。
四肢球麻痺で会話は文字盤。
患者が一番辛いのは意思の疎通なんだろなとおもた。
はよ、脳波で会話ができる時代が来ないかね。
四肢球麻痺で会話は文字盤。
患者が一番辛いのは意思の疎通なんだろなとおもた。
はよ、脳波で会話ができる時代が来ないかね。
発症すると、感情表現はどうなるんだろうか？
うちの父親は色々な我慢がきかなくなったみたいで、主に哀の表現が物凄く激しくなった
以前は中の下位しか感情を外に出してなかった気がするんだが、
例えば会う頻度が余り高くない叔母や自分が帰宅する際、おいおい泣きはじめるんだ
その割に看病している母親への反応は殆どないような感じ（痛いなどの我侭はすぐ言うみたいだが）・・・。
ALSの場合はボケないような話も聞くが、皆の所はどうなんだろう？
うちの父親は色々な我慢がきかなくなったみたいで、主に哀の表現が物凄く激しくなった
以前は中の下位しか感情を外に出してなかった気がするんだが、
例えば会う頻度が余り高くない叔母や自分が帰宅する際、おいおい泣きはじめるんだ
その割に看病している母親への反応は殆どないような感じ（痛いなどの我侭はすぐ言うみたいだが）・・・。
ALSの場合はボケないような話も聞くが、皆の所はどうなんだろう？
うちの親はボケとるよーーーー。
統計的にはALS患者の10～20％に認知症がみられると言われて
いるね。ただ、医者は「もっと多い」というよ。
すぐに泣いたり、激昂したりするのを感情失禁というんだけど
認知症にはよくあるよ
うちの親には希望もへったくれもない。
認知症がALS介護をさらに大変にしている。
弱っていく親をみていると、全身から涙が出てくるよ。
HGFの治験がここで話題になっているけど、うちは関係なし。
ここに希望があるわけじゃないけど、それでも、同病の人たちと
つながっているだけで安心感が少しある。そんな思いでここに来て
いる人もいるんだってことをみんなには知ってもらいたい。
統計的にはALS患者の10～20％に認知症がみられると言われて
いるね。ただ、医者は「もっと多い」というよ。
すぐに泣いたり、激昂したりするのを感情失禁というんだけど
認知症にはよくあるよ
うちの親には希望もへったくれもない。
認知症がALS介護をさらに大変にしている。
弱っていく親をみていると、全身から涙が出てくるよ。
HGFの治験がここで話題になっているけど、うちは関係なし。
ここに希望があるわけじゃないけど、それでも、同病の人たちと
つながっているだけで安心感が少しある。そんな思いでここに来て
いる人もいるんだってことをみんなには知ってもらいたい。
多少なりとも認知症の影響はあるにしても、酸素不足や呼吸筋を含めた全身の疲れが認知症様の症状をさらに重くしてることはあるらしい。
医者がそれを認めるかどうかはわからないけど（立証できないことは認めない医者も多いから）。
うちの親の場合は、酸素飽和度が医学的に問題ない数値の範囲内でも4～5％違うと別人みたいに呆ける。
医者がそれを認めるかどうかはわからないけど（立証できないことは認めない医者も多いから）。
うちの親の場合は、酸素飽和度が医学的に問題ない数値の範囲内でも4～5％違うと別人みたいに呆ける。
ボケててブログとかできるの？ｗね？ｗ
マジレスすると
ＡＬＳの場合に特有な認知症は
アルツや脳血管性のものとは発症部分も症状も違う。
もちろんアルツや脳血管性のものを併発してる人もいるだろうが
ＡＬＳの認知症は前頭側頭型だからね。
例えば、記憶や計算等の検査で高得点を出す患者もいる。
軽度ならブログを書くこともできるんじゃないかな。
ただ、その文章見ていると「あれ?」と思わせる部分はあるかもしれない。
ＡＬＳの場合に特有な認知症は
アルツや脳血管性のものとは発症部分も症状も違う。
もちろんアルツや脳血管性のものを併発してる人もいるだろうが
ＡＬＳの認知症は前頭側頭型だからね。
例えば、記憶や計算等の検査で高得点を出す患者もいる。
軽度ならブログを書くこともできるんじゃないかな。
ただ、その文章見ていると「あれ?」と思わせる部分はあるかもしれない。
それでここの書き込みが傲慢で基地外染みてるわけね、、、納得。
ひどい！うちのかーちゃんは60歳だったけど
傲慢でも基地外でもボケでもなかったぞ(｀；ω；´)
傲慢でも基地外でもボケでもなかったぞ(｀；ω；´)
>>717
「かーちゃん」は認知症にはならなかったのだと思いますよ。
ＡＬＳでも全員が認知症になるわけではないもの。
自分の書き込みが誤解されるようなものになってしまっていて
>>717さんを傷つけたのなら、ごめんなさい。
「かーちゃん」は認知症にはならなかったのだと思いますよ。
ＡＬＳでも全員が認知症になるわけではないもの。
自分の書き込みが誤解されるようなものになってしまっていて
>>717さんを傷つけたのなら、ごめんなさい。
ALSの人に対するイメージ変わるよね
なんか普通にブログ見れなくなった
なんか普通にブログ見れなくなった
一応いまのところはALSという症候群としてまとめられているけど、
認知症が出るタイプと出ないタイプはちょっと違う疾患なんでしょ。
認知症が出るタイプと出ないタイプはちょっと違う疾患なんでしょ。
違う疾患かどうかはわからないけど、
ＡＬＳの症状の出方は千差万別だから、
認知症の症状が出ない人もいるでしょ。
ＡＬＳの症状の出方は千差万別だから、
認知症の症状が出ない人もいるでしょ。
微妙に内容がずれるやりとり
いまALS特番やってるね。
725 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 15:12:44.51 ID:V2mcynPQ0
人工呼吸器つけると、それまでに比べて天国のように呼吸が楽になるって書いた患者さんいた
それでもつけない選択する人多いね
確かに、人手、経費、気持ちがいつまで続くか、とかいろいろな
問題があるからね
それでもつけない選択する人多いね
確かに、人手、経費、気持ちがいつまで続くか、とかいろいろな
問題があるからね
726 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 15:19:33.58 ID:XK6UPbmp0
この病気かなり進行早そう
727 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 17:15:33.64 ID:pOMSNHnSO
家族身内で付けてくれて良かった生きていてほしいって思える人少ないだろね
我儘で傲慢でボケ入ってる人相手に24時間つきっきりだもの(笑)
我儘で傲慢でボケ入ってる人相手に24時間つきっきりだもの(笑)
>>712
関係無しってどういうこと？
医師がHGF治験の事やHGFの存在すら知らない無知無能な薮とか？
治験を受けられる条件を全てクリアして満たしているのに
何も言ってくれないの？(読んだ限りそれは無いと思うけど)
それとも、医師はHGFの事は知っているが条件が揃わず言ってこないと思われるという意味？
関係無しってどういうこと？
医師がHGF治験の事やHGFの存在すら知らない無知無能な薮とか？
治験を受けられる条件を全てクリアして満たしているのに
何も言ってくれないの？(読んだ限りそれは無いと思うけど)
それとも、医師はHGFの事は知っているが条件が揃わず言ってこないと思われるという意味？
人工呼吸器は一度つけたら自分の意思でははずせない。
医者に呼吸器をはずしてくれと頼んで、医者がはずしたら殺人。
TLSにどんどん近づいていくのも恐怖だしね。
医者に呼吸器をはずしてくれと頼んで、医者がはずしたら殺人。
TLSにどんどん近づいていくのも恐怖だしね。
TLSのNHK特番みてｶﾞｸﾌﾞﾙした
介護はメチャメチャ大変だけど、うちは呼吸器つけてくれて良かったと思ってる。
それは本人がうれしそうな顔をすることがあったり、”死にたくない”と明言してるからという条件があるからかも。
呼吸器つけてくれて良かったと思えない家族身内がいても悪いとも思わない。
それだけ過酷な環境にあるのかもしれないし、家族身内自身の生き方や価値観も尊重されるべきだし。
それは本人がうれしそうな顔をすることがあったり、”死にたくない”と明言してるからという条件があるからかも。
呼吸器つけてくれて良かったと思えない家族身内がいても悪いとも思わない。
それだけ過酷な環境にあるのかもしれないし、家族身内自身の生き方や価値観も尊重されるべきだし。
732 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 19:19:55.65 ID:pOMSNHnSO
じゃ、たまには明るい前向きで和む書き込みなさいよ(笑)
ノリノリだね(笑)
ピクツキが気になって仕方ない人、ＡＬＳ疑いだと自分で思い込んでヤケになってる人は、心療内科を受診してみると救われることもあるかも。
ただし、本当に神経や筋肉に異常をきたすＡＬＳ等の病気である可能性も頭に残して、筋力などに影響が出る薬を処方してもらう時は注意してね。
ただし、本当に神経や筋肉に異常をきたすＡＬＳ等の病気である可能性も頭に残して、筋力などに影響が出る薬を処方してもらう時は注意してね。
心療内科は精神科や脳神経系の科とは扱う症例が異なる
（心療内科を設けずに、精神科に含めて診察する病院もあるが）。
様々なストレスなどから、精神病とまではいえないメンタル面の不調をきたした人には、
典型的なうつ症状ではなくて、体に症状が出る人がいるんだよ。
決して気のせいなどではなくて、確かに体に症状が出たりする。
ある程度の症例を診ている神経内科で診察や検査を受けるのが第一にするべきことだけど、
そして、できれば別の神経内科でセカンドオピニオンを受けるのがベストだろうけど、
それでも医師たちがあまり問題にしてくれなかったり、首をひねっているような状況だったら、
心療内科受診も選択肢に入れれば、救われることもあるかもしれない。
（心療内科を設けずに、精神科に含めて診察する病院もあるが）。
様々なストレスなどから、精神病とまではいえないメンタル面の不調をきたした人には、
典型的なうつ症状ではなくて、体に症状が出る人がいるんだよ。
決して気のせいなどではなくて、確かに体に症状が出たりする。
ある程度の症例を診ている神経内科で診察や検査を受けるのが第一にするべきことだけど、
そして、できれば別の神経内科でセカンドオピニオンを受けるのがベストだろうけど、
それでも医師たちがあまり問題にしてくれなかったり、首をひねっているような状況だったら、
心療内科受診も選択肢に入れれば、救われることもあるかもしれない。
業とかカルマとかあるのかな…そういったものを信じざるをえなくなってくる。
あるわけねえだろ。いつの時代の土人だよ。
だから壷買えってか？
指の膨らみがなくなってきてつるつるすべるから手袋状の補助具ないかな。
TLSには絶対なりたくない…
TLSになりたくなくて呼吸器つけない選択した
手足の麻痺やこわばりが続いていて病院に行ったら
専門家に見てもらった方がいい、ギランバレーかも、と紹介状を書いてくれた。
自分ではギランバレーよりはALSやMSに近いように思うんだけど
病気もさることながら検査も心配。
筋電図とか骨髄液とか痛そうなのが多いし、費用もどうなんだろう…。
教えてもらえると嬉しいです。お願いします。
専門家に見てもらった方がいい、ギランバレーかも、と紹介状を書いてくれた。
自分ではギランバレーよりはALSやMSに近いように思うんだけど
病気もさることながら検査も心配。
筋電図とか骨髄液とか痛そうなのが多いし、費用もどうなんだろう…。
教えてもらえると嬉しいです。お願いします。
脳に電極シールつける研究進んでるのな。ちょっとぐろくないか
呼吸器つける選択した人はTLS目前で、目しか動かせなくなった場合
呼吸器つけたことに後悔しないんだろうか？
TLSは死ぬより怖い。
呼吸器つけたことに後悔しないんだろうか？
TLSは死ぬより怖い。
目しか動かなくなった患者さんのブログあるね。
文字盤で示した文字を介護してる人たちが書き起こしているのだとか。
知的な人たちだから表現の内容を吟味している面もあるかもしれないけど、
少なくとも呼吸器装着を選択したこと自体を心から後悔している様子はうかがわれない。
文字盤で示した文字を介護してる人たちが書き起こしているのだとか。
知的な人たちだから表現の内容を吟味している面もあるかもしれないけど、
少なくとも呼吸器装着を選択したこと自体を心から後悔している様子はうかがわれない。
ブログやる気があるような人はそうだろう
呼吸器つけた後も日常は続く。
呼吸器をつける前には想像できないかもしれないけど、普通に日常生活が続く。
平和といえば平和な生活もありうると思う。
ただし、イザという時、身を挺してその生活を支え、様々な危険や脅威から守ってくれる人がいないとね。
独居して自立した呼吸器患者になることを勧める人たちもいるが、それこそTLSになったり、呼吸器つけたまま後期高齢者にでもなったらどうするんだ？
呼吸器をつける前には想像できないかもしれないけど、普通に日常生活が続く。
平和といえば平和な生活もありうると思う。
ただし、イザという時、身を挺してその生活を支え、様々な危険や脅威から守ってくれる人がいないとね。
独居して自立した呼吸器患者になることを勧める人たちもいるが、それこそTLSになったり、呼吸器つけたまま後期高齢者にでもなったらどうするんだ？
どっかで別の疾患で死亡すかね
ま、管理が悪ければ、呼吸器着けても亡くなるのは早いからね。
TLS目前で、自分の子供たちにブログ上でメッセージ書いてる人がいた。
涙が止まらなかった…
ALSに早く治療法を！
涙が止まらなかった…
ALSに早く治療法を！
URLも貼らずに
そこそこ知られたブログだよね。
楽天の患者・患者家族ブログを一つ見つけて辿れば見つかるよ。
40歳代前半で人柄も頭も人一倍良いという印象の人。
こんなに病状が早く悪化しなければ（発病後2年と少しのはず）
患者として他の人のためにもいろいろなことができたはずだと思う。
この人のブログを読めば、患者全員が認知症になるわけではないこともよくわかるはず。
楽天の患者・患者家族ブログを一つ見つけて辿れば見つかるよ。
40歳代前半で人柄も頭も人一倍良いという印象の人。
こんなに病状が早く悪化しなければ（発病後2年と少しのはず）
患者として他の人のためにもいろいろなことができたはずだと思う。
この人のブログを読めば、患者全員が認知症になるわけではないこともよくわかるはず。
>>754
個人のブログを２ちゃんに貼るバカがどこにいる。
個人のブログを２ちゃんに貼るバカがどこにいる。
いくらでもいるだろ
母がALS診断されて半年ほど経ちます。
本人の意思で呼吸器はつけない予定です。
夏頃から入院しているのですが、ここ最近の症状としては酸素マスクをしても呼吸がしづらいとのこと。
会話はできず、さらにトイレへも一人で行けないため終始おむつをしています。
先日お見舞いに行ったところ、モルヒネを点滴されていました。
これって死期が近いことを意味しているのでしょうか？
点滴をし始めてぼーっとしている気もします。
また家族に相談せずにモルヒネを投与することってあるんでしょうか？
本人の意思で呼吸器はつけない予定です。
夏頃から入院しているのですが、ここ最近の症状としては酸素マスクをしても呼吸がしづらいとのこと。
会話はできず、さらにトイレへも一人で行けないため終始おむつをしています。
先日お見舞いに行ったところ、モルヒネを点滴されていました。
これって死期が近いことを意味しているのでしょうか？
点滴をし始めてぼーっとしている気もします。
また家族に相談せずにモルヒネを投与することってあるんでしょうか？
母のスペックを
>>761
ありがとうございました！見ましたうわああああああああああああん
ありがとうございました！見ましたうわああああああああああああん
>>758
モルヒネについては、自分ちは自宅療養だったからよくわからないなあ
時期については、きちんとお医者さんから説明あると思うよ
話せなくても顔を見られるうちに沢山お見舞いに行ってね。言うまでもないと思うけど
この病気にかかる人は働き者や頭のいい人が多い印象がある
うちの父も馬鹿みたいに仕事仕事の人だった
モルヒネについては、自分ちは自宅療養だったからよくわからないなあ
時期については、きちんとお医者さんから説明あると思うよ
話せなくても顔を見られるうちに沢山お見舞いに行ってね。言うまでもないと思うけど
この病気にかかる人は働き者や頭のいい人が多い印象がある
うちの父も馬鹿みたいに仕事仕事の人だった
こんな馬鹿に多い印象があるとか語られてもね・・・┐（´д｀）┌
真性の馬鹿発見！
「モルヒネ→呼吸が楽になる治療」だと誤解してはマズイと思う。
医師は「モルヒネを使えば、呼吸が楽になりますから」
と説明するかもしれないし、それも間違いとはいえないのだけど、
「だけど、これは終末期医療なんですよ」の一言が欠けてしまうことが多い（らしい）。
医師としては悪意ではなくて、終末期医療なのはあまりに当然の前提だから
あらためてそこまで説明する必要がないと思い込んでいるのかもしれない。
だけど、モルヒネを短期間に増量したり、点滴をすることまでするなら、
終末期医療の可能性が非常に高いと思います。
本当はね、例の協会関係の人が言ってるみたいに別の方法があるんだと思うよ。
ただ、医療関係者がそれをするのには手間がかかるし、家族に方法を教えてしまうと、
安易にそれが行われて、殺人幇助や教唆みたいになりかねないから、
モルヒネ以外の方法を知ってる人も大きな声ではそれについて語らないのだと思う。
医師は「モルヒネを使えば、呼吸が楽になりますから」
と説明するかもしれないし、それも間違いとはいえないのだけど、
「だけど、これは終末期医療なんですよ」の一言が欠けてしまうことが多い（らしい）。
医師としては悪意ではなくて、終末期医療なのはあまりに当然の前提だから
あらためてそこまで説明する必要がないと思い込んでいるのかもしれない。
だけど、モルヒネを短期間に増量したり、点滴をすることまでするなら、
終末期医療の可能性が非常に高いと思います。
本当はね、例の協会関係の人が言ってるみたいに別の方法があるんだと思うよ。
ただ、医療関係者がそれをするのには手間がかかるし、家族に方法を教えてしまうと、
安易にそれが行われて、殺人幇助や教唆みたいになりかねないから、
モルヒネ以外の方法を知ってる人も大きな声ではそれについて語らないのだと思う。
>>764
レスありがとうございます。
できるだけ毎日お見舞いには行くよう心がけています。
でも話しかけるのとか苦手なんですよね…。
ただ近くで手を握ってあげることくらいしかできない。
>>768
そうなんですね…。思いの外、進行が早かったのでしょうか。
でも家族には説明して欲しかった。
レスありがとうございます。
できるだけ毎日お見舞いには行くよう心がけています。
でも話しかけるのとか苦手なんですよね…。
ただ近くで手を握ってあげることくらいしかできない。
>>768
そうなんですね…。思いの外、進行が早かったのでしょうか。
でも家族には説明して欲しかった。
すごいわがままなことをブログに書いてる人いるよね？
こっちだって人間なんですけど…
こっちだって人間なんですけど…
>>770
わかる。
どの人のブログのことか特定はできないけど、
だいたいあの人かな？っていうのはある。
いくら自分の身体に自由がきかないからって
人として言っていいことと悪いことがあるよね。
病気だから、障害があるから何言ってもいいなんてことはない。
わかる。
どの人のブログのことか特定はできないけど、
だいたいあの人かな？っていうのはある。
いくら自分の身体に自由がきかないからって
人として言っていいことと悪いことがあるよね。
病気だから、障害があるから何言ってもいいなんてことはない。
昨夜、父が征きました。
ALS発症から約40ヶ月、本人希望で延命治療は無し、BiPAPだけで頑張りました。
一時期は文字盤で会話しましたが、一応最後まで声で会話はなんとかできました。
入院先から連絡があり駆けつけた時にはすでに心肺停止でしたが、ぬくもりは残ってました。
先ほど退院・帰宅。
昼間は会話してたのに、あっけないもんですねぇ。。。
何にせよ、苦しみからようやく解放されて、穏やかな顔をしています。
お酒を供えて、久々に父と一杯やりました。
ALS発症から約40ヶ月、本人希望で延命治療は無し、BiPAPだけで頑張りました。
一時期は文字盤で会話しましたが、一応最後まで声で会話はなんとかできました。
入院先から連絡があり駆けつけた時にはすでに心肺停止でしたが、ぬくもりは残ってました。
先ほど退院・帰宅。
昼間は会話してたのに、あっけないもんですねぇ。。。
何にせよ、苦しみからようやく解放されて、穏やかな顔をしています。
お酒を供えて、久々に父と一杯やりました。
お疲れ様でした。お悔やみを申し上げます。
穏やかな顔でしたか。この点はうちも希望が持てました。
穏やかな顔でしたか。この点はうちも希望が持てました。
>>772
約40ヶ月ということは、私の父と同じ頃に発症されたことになります。
長い長い時間であり、短過ぎる時間でもありますよね。
私も遠からず父を見送る身でもあります。
>>772さんとお父様、本当にお疲れさまでした。
約40ヶ月ということは、私の父と同じ頃に発症されたことになります。
長い長い時間であり、短過ぎる時間でもありますよね。
私も遠からず父を見送る身でもあります。
>>772さんとお父様、本当にお疲れさまでした。
>>773>>774
お気遣い有り難うございます。
不思議と悲しみは無いんですよね。
他の延命してない患者の皆さんと同じでしょうけれども、ずっと寝たきりで、BiPAPしてても
呼吸は苦しかったのと飲み食いもできない状態が長く続いてましたから、
ようやっとその苦しみから解放されたんだなという安堵の気持ちのほうが大きいです。
自分自身、出来る限りの親孝行はしたつもりなので、もっとあぁしておけば良かった
なども無く、後悔がまったくありません。
私の父は旅立ってしまいましたが、まだ頑張っておられる他の患者さんたちが
１人でも多く環境や体調が改善されることを祈ってます。
お気遣い有り難うございます。
不思議と悲しみは無いんですよね。
他の延命してない患者の皆さんと同じでしょうけれども、ずっと寝たきりで、BiPAPしてても
呼吸は苦しかったのと飲み食いもできない状態が長く続いてましたから、
ようやっとその苦しみから解放されたんだなという安堵の気持ちのほうが大きいです。
自分自身、出来る限りの親孝行はしたつもりなので、もっとあぁしておけば良かった
なども無く、後悔がまったくありません。
私の父は旅立ってしまいましたが、まだ頑張っておられる他の患者さんたちが
１人でも多く環境や体調が改善されることを祈ってます。
｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
777 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 22:12:56.85 ID:YAYiHAsSO
ips細胞のALS実用化はいつになるだろう。
778 ：病弱名無しさん：2011/11/17(木) 21:35:36.26 ID:UfFR2jX20
うちの親父は。。。切開して呼吸器付けて５年になる。
今はずっと病院なんだけどね。発症からだと７～８年になる。
自宅介護の時はよく｢死にたい｣と言ってたので、今はどう思ってるのかな。
今はずっと病院なんだけどね。発症からだと７～８年になる。
自宅介護の時はよく｢死にたい｣と言ってたので、今はどう思ってるのかな。
ようやく葬儀やらなにやらが終わりました。
まだ残る諸手続きとかあれこれありますが、大きなものは一段落。
四十九日法要の準備とかも年末に掛かるんで調整とかで意外と忙しいし、
いろいろお金も掛かるもんですね。
おちついたら、お世話になってた病院にも改めて
お礼に行ってこようと思ってます。
まだ残る諸手続きとかあれこれありますが、大きなものは一段落。
四十九日法要の準備とかも年末に掛かるんで調整とかで意外と忙しいし、
いろいろお金も掛かるもんですね。
おちついたら、お世話になってた病院にも改めて
お礼に行ってこようと思ってます。
>>779
ただえさえ忙しくなりかかる時期、年賀状の欠礼の葉書まで急がねばならない時期ですものね。
風邪やインフルエンザも流行っていますし、どうかご自愛ください。
病院にお礼に行いらっしゃるとか、掲示板にまで丁寧にレスを書き込まれるとか、
そういったきめ細かいお心を持つご家族がいらして、お父様はお幸せだったことと。
ただえさえ忙しくなりかかる時期、年賀状の欠礼の葉書まで急がねばならない時期ですものね。
風邪やインフルエンザも流行っていますし、どうかご自愛ください。
病院にお礼に行いらっしゃるとか、掲示板にまで丁寧にレスを書き込まれるとか、
そういったきめ細かいお心を持つご家族がいらして、お父様はお幸せだったことと。
781 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 03:35:23.72 ID:6q7yaT0oO
患者ブログにおかしなコメント書くのだけはやめろよ！
ねらーは個人ブログにおかしなコメントを書くな、と言っているのでは？
あぁ、明らかにﾈﾗｰと思われる輩が患者ブログに煽りコメント書いてるね。
ありゃひどすぎるわ。
ありゃひどすぎるわ。
在宅でたん吸引器を使っている方にお尋ねします。
排気流量が何リットルの製品を使っていますか？18？24？28？
数字が小さな製品を使っている方は、挿管時間が長くなるので辛くないですか？
排気流量が何リットルの製品を使っていますか？18？24？28？
数字が小さな製品を使っている方は、挿管時間が長くなるので辛くないですか？
数週間前から全身の筋肉のﾋﾟｸつきを自覚しています
ALSの初期症状に当てはまっており、他にも腱反射が強く出るのでますます不安です。
病院に行ったほうがいいのでしょうか？
１７歳男です
スレ違いかもしれませんが・・・
ALSの初期症状に当てはまっており、他にも腱反射が強く出るのでますます不安です。
病院に行ったほうがいいのでしょうか？
１７歳男です
スレ違いかもしれませんが・・・
大丈夫です。病院に行く必要はないです。
不安なら病院に行って検査をしろ。ぴくつき程度でビクビクすんなよ。
俺は筋肉のぴくつきはないが筋萎縮と脱力が手足にあり生活に支障が出始めた。
明日筋電図受ける予定だ。
俺は筋肉のぴくつきはないが筋萎縮と脱力が手足にあり生活に支障が出始めた。
明日筋電図受ける予定だ。
やはひ筋力低下→ピクつきなのでしょうか……
取り敢えず一月くらいまで様子見てみようかと思います
取り敢えず一月くらいまで様子見てみようかと思います
筋電図受けたら一発でわかるよ
曖昧なものではなくALS特有の波数がキチンとあるからね
様子見ながら定期的に筋電図、が今のところ早期発見につながる一番の方法
よくピクつき＝ALSと言われるけど発症時・前の症状は千差万別人様々
何の兆候前触れもなく朝起きたら力入らない→発症とかも周りでよく聞くし
そうかと思えばだいぶ進行して呼吸器つけてやっと？ピクつき出始めたとかもある
ところでHGFはまだなにも経過報告ないね
これは経過良好ととらえていいのだろうか？？
曖昧なものではなくALS特有の波数がキチンとあるからね
様子見ながら定期的に筋電図、が今のところ早期発見につながる一番の方法
よくピクつき＝ALSと言われるけど発症時・前の症状は千差万別人様々
何の兆候前触れもなく朝起きたら力入らない→発症とかも周りでよく聞くし
そうかと思えばだいぶ進行して呼吸器つけてやっと？ピクつき出始めたとかもある
ところでHGFはまだなにも経過報告ないね
これは経過良好ととらえていいのだろうか？？
神経原性変化がわかるだけでALS診断の一部ってだけでしょ
基本的に消去法でやらなきゃいかんのだし筋電図だけでわからんよ
基本的に消去法でやらなきゃいかんのだし筋電図だけでわからんよ
そもそも未成年もなる病気なのですか？
なるけどお前さん宝くじ当てるくらいの選ばれし人間なの
そんなに確率低いのですか……
最近本当に筋肉のピクピクが頻繁というか一分間に一度はあるのでナーバスになってました…
最近本当に筋肉のピクピクが頻繁というか一分間に一度はあるのでナーバスになってました…
いやー俺はギランバレーっぽいからな
ここはのぞいたスレの一部だ
ここはのぞいたスレの一部だ
175
小さめ
800 ： ◆IgQe.tUQe6 ：2011/12/13(火) 12:42:37.17 ID:0nDvT4vu0
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掌の筋肉ピクピクしてるよ……
だいぶ手が痩せた。
指の膨らみがないせいでいろいろと不便（iPhoneの捜査がしにくいとか）。
しかし医者にいっても取り敢えず様子見でわかってもらえんのがつらいな。
指の膨らみがないせいでいろいろと不便（iPhoneの捜査がしにくいとか）。
しかし医者にいっても取り敢えず様子見でわかってもらえんのがつらいな。
この病気って発病したら筋トレしても筋肉が減るスピードが早まるだけなんだっけ
だとしたら筋トレして筋肉が増えたらこの病気じゃないって事かな
だとしたら筋トレして筋肉が増えたらこの病気じゃないって事かな
>>793
昔、ＮＨＫ特集に出てたけど、未成年の頃にALS発症して、在宅の女性がいた。
その人はホームページ持ってるけど、進行が早く、
今ではTLS（閉じ込め）状態で、ご家族がホームページを更新し続けてる。
昔、ＮＨＫ特集に出てたけど、未成年の頃にALS発症して、在宅の女性がいた。
その人はホームページ持ってるけど、進行が早く、
今ではTLS（閉じ込め）状態で、ご家族がホームページを更新し続けてる。
手の筋肉痩せたけど自律神経失調症らしいわ
ALSの可能性はあると思ってたけど筋電図で異常なかった
ALSの可能性はあると思ってたけど筋電図で異常なかった
自律神経失調症というより糖質アスペ臭い
なんでもかんでもアスペ認定するやつってボキャブラリー貧困だよねｗ
HGFの経過はどうなんだろう
どうかこれも煙の中でウヤムヤに消えんでくれよ・・・
どうかこれも煙の中でウヤムヤに消えんでくれよ・・・
親父が数年かかって先日ALSと診断された。
自宅介護中だが夜になると何故か活性化していると言うか結構暴れたりしている。
でも私自身は７０％ぐらいしか相手にしていない、ただ母親の方がテンパッって
いてそっちの方が心配だわ。
多分私が結構冷静でいられるのは、私自身が、現在では難病疾病となっている病
気を２０数年前から患っていること（現主治医に難病申請をと言われているが面
倒なのでしていない、ただ介護が必要になるような時の延命はしないという要望
書は医師に出している、持参もしている）
そのことで、親父には散々馬鹿にされてきたというのがあるので冷静でいられる
のかと思う。
親父はまだコミュニケーションがある程度取れるので、要望書の同意をしても
らった。（延命の線引き）
>>758
しっかり要望書を書いておかないと、あっつーまに呼吸器などの延命されるぞ、
機械を使用してでも死なさないようにするのが医者の仕事だからな。
この板見ると後悔とか書いてあるけど、「寿命」って考えた方が良いんじゃない
かな？
人それぞれ色々な考えはあると思うけど、線引きは必要だと思うよ、生き物は必
ず死ぬし、介護側が交通事故などで先に逝っちゃう事もあるんだぞ。
自宅介護中だが夜になると何故か活性化していると言うか結構暴れたりしている。
でも私自身は７０％ぐらいしか相手にしていない、ただ母親の方がテンパッって
いてそっちの方が心配だわ。
多分私が結構冷静でいられるのは、私自身が、現在では難病疾病となっている病
気を２０数年前から患っていること（現主治医に難病申請をと言われているが面
倒なのでしていない、ただ介護が必要になるような時の延命はしないという要望
書は医師に出している、持参もしている）
そのことで、親父には散々馬鹿にされてきたというのがあるので冷静でいられる
のかと思う。
親父はまだコミュニケーションがある程度取れるので、要望書の同意をしても
らった。（延命の線引き）
>>758
しっかり要望書を書いておかないと、あっつーまに呼吸器などの延命されるぞ、
機械を使用してでも死なさないようにするのが医者の仕事だからな。
この板見ると後悔とか書いてあるけど、「寿命」って考えた方が良いんじゃない
かな？
人それぞれ色々な考えはあると思うけど、線引きは必要だと思うよ、生き物は必
ず死ぬし、介護側が交通事故などで先に逝っちゃう事もあるんだぞ。
＞しっかり要望書を書いておかないと、あっつーまに呼吸器などの延命されるぞ
この一行以外いらん
お前の人生観とか価値観興味ねーし。
この一行以外いらん
お前の人生観とか価値観興味ねーし。
ちょっと早めの四十九日法要も無事終了。
納骨も済みましたが、不思議と喪失感がまったくありません。
ようやっと苦しみから解放されたんだ～という感覚。
そして、ようやっと自宅に帰ってこられたんだという感覚。
心の中で生き続けてるってのは、こういうことなんでしょうかね。
納骨も済みましたが、不思議と喪失感がまったくありません。
ようやっと苦しみから解放されたんだ～という感覚。
そして、ようやっと自宅に帰ってこられたんだという感覚。
心の中で生き続けてるってのは、こういうことなんでしょうかね。
ブログかチラ裏にでも書いてろ禿
人間の言葉とは思えない
いや、むしろその言葉から
強烈な無力感、悲しみ、厭世観を感じる。。。
強烈な無力感、悲しみ、厭世観を感じる。。。
ALS臨床試験情報
筋萎縮性側索硬化症（ALS）を対象とした治験のご紹介
http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=/develop/protocol/als/index.htmlhttp://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=/develop/protocol/als/index.html
どんな効果を期待しての試験か分からなかったが見つけたので張ってみる
筋萎縮性側索硬化症（ALS）を対象とした治験のご紹介
http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=/develop/protocol/als/index.htmlhttp://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=/develop/protocol/als/index.html
どんな効果を期待しての試験か分からなかったが見つけたので張ってみる
>>770
亀レスですが
見てるブログ違うかもだけど自分もあの人のことがすぐ思い浮かんだ
元々攻撃的な性分みたいだし、自分の事は棚に上げて
ものすごく失礼な（その人の容姿とか）事にまで悪態ついてるあの女は
ALSになってもかわいそうにという思いはないな
他の普通のブログの些細なグチや不満は読んでても気持ちわかるなと
思えるんですけどね
亀レスですが
見てるブログ違うかもだけど自分もあの人のことがすぐ思い浮かんだ
元々攻撃的な性分みたいだし、自分の事は棚に上げて
ものすごく失礼な（その人の容姿とか）事にまで悪態ついてるあの女は
ALSになってもかわいそうにという思いはないな
他の普通のブログの些細なグチや不満は読んでても気持ちわかるなと
思えるんですけどね
>>386
難病ＡＬＳ、発症メカニズム解明…九大・慶大
2011年12月27日23時10分 読売新聞
ttp://www.yomiuri.co.jp/science/news/20111227-OYT1T01129.htm
難病ＡＬＳ、発症メカニズム解明…九大・慶大
2011年12月27日23時10分 読売新聞
ttp://www.yomiuri.co.jp/science/news/20111227-OYT1T01129.htm
母親がALSでなくなってから１１年。すこしづつメカニズムが解明されているのがうれしい。
不治の病でなくなることを祈る。
不治の病でなくなることを祈る。
>>821
発症のメカニズムの解明って、言い過ぎじゃないのか？
発症のメカニズムの解明って、言い過ぎじゃないのか？
記事を書いてる記者は素人だしね、ある程度センセーショナルに書かないとボツで記事にならない
実験的に証明されたってことなんじゃないのかな
実験的に証明されたってことなんじゃないのかな
どうせならそのDセリンを抑える薬を開発・承認とかの発表のほうがよかったわ
中途半端すぎるわこれじゃ、難病疾患はこういう自己満足な記事が多い気がする。
中途半端すぎるわこれじゃ、難病疾患はこういう自己満足な記事が多い気がする。
825 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 22:17:31.47 ID:dxk8k29P0
ALSの検査の際に筋電図だけでなく筋生検も受けなくてはいけない
のでしょうか？それとも検査の承諾書などにサインをせず拒否したりできますか？
あるいは医師が検査するかどうかを決めてしまうのでしょうか？
よろしければ、体験談などあれば教えていただきたいです。
のでしょうか？それとも検査の承諾書などにサインをせず拒否したりできますか？
あるいは医師が検査するかどうかを決めてしまうのでしょうか？
よろしければ、体験談などあれば教えていただきたいです。
>>825
担当医に聞いてみたら教えてくれるんじゃないかな。
体験談としては、筋生検以外の検査をひと通り終えた時点でALSと診断されました。
その後すぐに筋生検も希望するか聞かれましたが、結果に納得していたので希望しませんでした。
担当医に聞いてみたら教えてくれるんじゃないかな。
体験談としては、筋生検以外の検査をひと通り終えた時点でALSと診断されました。
その後すぐに筋生検も希望するか聞かれましたが、結果に納得していたので希望しませんでした。
>>826
あの人か！
ヘルパーさんのことを容姿でバカにしたり悪口書いたりしてるよね。
ケアが雑とか気に入らないくらいなら愚痴くらい書いてもまぁまぁいいけど
周りが毒舌キャラで持ち上げるもんだから、なおさらつけあがってる気がする。
前々から気になってはいた。
ああいう人は注意しても聞く耳持たないだろうね。
あ、私は>>817さんではないです…
あの人か！
ヘルパーさんのことを容姿でバカにしたり悪口書いたりしてるよね。
ケアが雑とか気に入らないくらいなら愚痴くらい書いてもまぁまぁいいけど
周りが毒舌キャラで持ち上げるもんだから、なおさらつけあがってる気がする。
前々から気になってはいた。
ああいう人は注意しても聞く耳持たないだろうね。
あ、私は>>817さんではないです…
この前、ケアする人の容姿について悪態つき始めたキッカケは
自分のマナー違反を指摘されたことへの逆ギレっぽいしね。
そのマナー違反自体、「他人にかける迷惑考えないんだな。常識無いな」というレベルのもの。
ああいう人まで庇ったり、持ち上げるようなコメントを書くんだよな、ブログ仲間は。
で、自分は>>817さんでも>>826さんでも>>828さんでもないです、、、
自分のマナー違反を指摘されたことへの逆ギレっぽいしね。
そのマナー違反自体、「他人にかける迷惑考えないんだな。常識無いな」というレベルのもの。
ああいう人まで庇ったり、持ち上げるようなコメントを書くんだよな、ブログ仲間は。
で、自分は>>817さんでも>>826さんでも>>828さんでもないです、、、
担当医にも逆ギレしてブログに文句書いてなかった？
医者がリスクがあるからやめたほうがいいって注意してるのに
医療関係者でも、医療について詳しいわけでもないのに
「私はこれがいい！」って決め付けて医者に盾付くから怒られるんだよ。
ヘルパーにも普通は頼まないようなこと無理やり頼んだ上に
そのことでヘルパー事業者から他の利用者のことも考慮してって言われて逆ギレ。
関連してヘルパーさんの容姿や特徴をあだ名にしてブログに書く。
難病だからって関係ない、人格を疑う。
医者がリスクがあるからやめたほうがいいって注意してるのに
医療関係者でも、医療について詳しいわけでもないのに
「私はこれがいい！」って決め付けて医者に盾付くから怒られるんだよ。
ヘルパーにも普通は頼まないようなこと無理やり頼んだ上に
そのことでヘルパー事業者から他の利用者のことも考慮してって言われて逆ギレ。
関連してヘルパーさんの容姿や特徴をあだ名にしてブログに書く。
難病だからって関係ない、人格を疑う。
たぶんその女性、自分のブログだから何を書いても自由って開き直ってた気がする。
そういう問題じゃないんだが…と読んでて苦笑いした。
そういう問題じゃないんだが…と読んでて苦笑いした。
吸引回数少ないのって自慢になるかなぁ？ｗ
吸引の回数なんて人それぞれだと思うけどｗｗｗ
吸引の回数なんて人それぞれだと思うけどｗｗｗ
ベッドサイドで熱帯魚飼ってる人いますか？
熱帯魚のヒーターやフィルターなどの機材は
人工呼吸器に何か影響ありますかね？
コッピーなら小さいビンで飼えるし、ベッドテーブルにも置けるかな？
癒やしのアクアリウムに憧れます。
やってる人の情報求めます！
熱帯魚のヒーターやフィルターなどの機材は
人工呼吸器に何か影響ありますかね？
コッピーなら小さいビンで飼えるし、ベッドテーブルにも置けるかな？
癒やしのアクアリウムに憧れます。
やってる人の情報求めます！
そんな余裕持てるなんて凄い・・・
吸引器のほかに、排痰のために何をやってますか？
836 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 16:39:08.15 ID:PDLZ3o7rO
>>834
ペットは癒やしだよ。
家族や介護者の負担にならない程度なら
手間のかからないペットを飼うというのも心の安らぎになるよ。
それでなくてもこの病気は動けなくてストレスたまるんだしさ。
>>835
カフアシはどうですか？
すでに気切されてます？
ペットは癒やしだよ。
家族や介護者の負担にならない程度なら
手間のかからないペットを飼うというのも心の安らぎになるよ。
それでなくてもこの病気は動けなくてストレスたまるんだしさ。
>>835
カフアシはどうですか？
すでに気切されてます？
自分ではなく老親なんです。
SPO2が低下し流涎多く呼吸苦しいと言い始め、たん吸引もしてます。
酸素吸入はまだです。気管切開の予定なし。
これからどうなっていくか、少し先読みして理解しておきたいなと。
SPO2が低下し流涎多く呼吸苦しいと言い始め、たん吸引もしてます。
酸素吸入はまだです。気管切開の予定なし。
これからどうなっていくか、少し先読みして理解しておきたいなと。
（続き）
呼吸筋の働きが致命的に悪くなる前に、唾液の誤嚥がひどくなる可能性も。
医療関係者でも「呼吸が苦しい→痰が詰まっているか呼吸筋が弱っている」
という発想しかないことがありますが、 患者本人は痰等ではなく、誤嚥で苦しんでいる場合があります。
低圧持続吸引機の使用なども医療関係の方などにご相談されたらどうでしょうか。
呼吸筋の働きが致命的に悪くなる前に、唾液の誤嚥がひどくなる可能性も。
医療関係者でも「呼吸が苦しい→痰が詰まっているか呼吸筋が弱っている」
という発想しかないことがありますが、 患者本人は痰等ではなく、誤嚥で苦しんでいる場合があります。
低圧持続吸引機の使用なども医療関係の方などにご相談されたらどうでしょうか。
よい情報をありがとうございます
最近親指の付け根にシワがたくさん出て来て萎縮してるのではと心配です。
萎縮した時はシワができる物なのですか？
萎縮した時はシワができる物なのですか？
お尻が
ヾ(oﾟωﾟo)ﾉﾞ プニプニ！プニプニ！
【医学】「筋萎縮性側索硬化症」（ＡＬＳ）のモデル動物を作製 東京医歯大が世界初、サルで成功
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1326898883/
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1326898883/
13 ：名無しのひみつ：2012/01/19(木) 06:50:38.62 ID:rr5znWk/
何も悪いことをしていないカニクイザルにウイルスを注射して苦しい病気にした上
さらに治療法開発の名目で拷問のような実験を繰り返す
14 ：はんどるとらふりぃ ◆7DSin/vN4A ：2012/01/19(木) 07:27:24.41 ID:QCMCN7vo 2BP(3456)
>>13
結局ヒトにとって優先すべきはヒトなんだよ｡
動物愛護なんてのは､あくまでもヒトの｢余裕｣の中にしかない(-ω-｀)
何も悪いことをしていないカニクイザルにウイルスを注射して苦しい病気にした上
さらに治療法開発の名目で拷問のような実験を繰り返す
14 ：はんどるとらふりぃ ◆7DSin/vN4A ：2012/01/19(木) 07:27:24.41 ID:QCMCN7vo 2BP(3456)
>>13
結局ヒトにとって優先すべきはヒトなんだよ｡
動物愛護なんてのは､あくまでもヒトの｢余裕｣の中にしかない(-ω-｀)
わざわざコピペ乙
患者や周囲の人間にとっては、何らかの薬が出来るのならば、
進行の早い病気なのもあって形振り構ってられないのが現状だから
申し訳ないが、サルには頑張ってもらいたいところだ
最近は進歩報告が多いから、頑張る気になれて助かってる
患者や周囲の人間にとっては、何らかの薬が出来るのならば、
進行の早い病気なのもあって形振り構ってられないのが現状だから
申し訳ないが、サルには頑張ってもらいたいところだ
最近は進歩報告が多いから、頑張る気になれて助かってる
それでも猿には気の毒な気がしてならない。
実際、これでどのくらい薬の開発が前進するんだろうね。
実際、これでどのくらい薬の開発が前進するんだろうね。
wikipediaのライム病の所に「最近の研究結果ではALSの原因らしい」って書かれているけど本当なのかね。
ｗｉｋｉ見てきた
うちはもう故人となってしまったので、ダニにかまれたことあるかどうかも
わからないんだけど、かまれた経験あってＡＬＳになったことある人って
いるのかな？
うちはもう故人となってしまったので、ダニにかまれたことあるかどうかも
わからないんだけど、かまれた経験あってＡＬＳになったことある人って
いるのかな？
ALSになってからライム病検査したけど陰性だったし。
この記事？？
この記事？？
851 ：病弱名無しさん：2012/02/08(水) 17:16:47.71 ID:x8EKAWsz0
>>850
ライム病検査とALS検査ってセットになってるんですか？
ライム病検査とALS検査ってセットになってるんですか？
>>851
ALS検査にライム病検査はありません。
私はALS発症時、ライム病になるダニが多い？北米に住んでいました。
同じく北米在住だった知り合いがライム病の初期症状経験者だったのです。
それで、その知り合いが｢ライム病の検査をしてみて」と何度も言うので、私自身はライム病と
関係無いと思ってたけど念の為に検査してみたのです。
ALS検査にライム病検査はありません。
私はALS発症時、ライム病になるダニが多い？北米に住んでいました。
同じく北米在住だった知り合いがライム病の初期症状経験者だったのです。
それで、その知り合いが｢ライム病の検査をしてみて」と何度も言うので、私自身はライム病と
関係無いと思ってたけど念の為に検査してみたのです。
追加 ライム病検査は日本国内でできません。
で、HGFはどうなったの・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
またウヤムヤの煙の中でしょうか・・・・・・・・・・・・・・
またウヤムヤの煙の中でしょうか・・・・・・・・・・・・・・
いまちょっとググってきたけど
HGFって今現在の中でも日本初のALS治療薬候補の中でもかなり期待されていて
その中でも最優先開発事項になってるんだって
なにやら大学発の創薬を目指すとかってあった
かなり効果あるんだろうね・・・
HGFって今現在の中でも日本初のALS治療薬候補の中でもかなり期待されていて
その中でも最優先開発事項になってるんだって
なにやら大学発の創薬を目指すとかってあった
かなり効果あるんだろうね・・・
そのHGFの治験経過情報が全然ヒットしないんだが？
治験が始まって結構経つがこれは良い経過と捉えるべきなんだろうか？
過去に精神薬での治験の時はお茶吹くくらい爆速で駄目でした報告があったの覚えてるが(笑)
てかまたエダラボンの治験が始まっているみたいだがこれはどういうことなんだ？
なぜに今更過去にした治験をまた再開しているんだ？？
治験が始まって結構経つがこれは良い経過と捉えるべきなんだろうか？
過去に精神薬での治験の時はお茶吹くくらい爆速で駄目でした報告があったの覚えてるが(笑)
てかまたエダラボンの治験が始まっているみたいだがこれはどういうことなんだ？
なぜに今更過去にした治験をまた再開しているんだ？？
認知症のあるALSの親が亡くなりました。
昨秋のPEGで体力を落とし、肺炎から全身状態が悪化してあっという間
でした。
この病気が近い将来に必ず原因が究明されると小さな希望を持っています。
どうか皆様ご自愛ください。
（感想や治療の様子など色々と書きたいことはあるけれど、身バレするので
やめておきます。）
昨秋のPEGで体力を落とし、肺炎から全身状態が悪化してあっという間
でした。
この病気が近い将来に必ず原因が究明されると小さな希望を持っています。
どうか皆様ご自愛ください。
（感想や治療の様子など色々と書きたいことはあるけれど、身バレするので
やめておきます。）
858 ：病弱名無しさん：2012/02/16(木) 00:04:37.48 ID:Jv5dQbPM0
HGFはよ
特効薬が真に早急に発明されることを望みます。
860 ：病弱名無しさん：2012/02/16(木) 09:28:10.96 ID:NfOoKcWQ0
バカとデブとぶすは嫌いとか言ってるけど
以前
パソコンの設定で業者さんにパスワードがわからなくて大変な思いさせて
おいて前の時はすぐ出来たとかその業者さんのことバカにしたブログ記事書いていたけど毎回パスワード忘れてる自分はどうよって思った(笑)
よほどのバカ
以前
パソコンの設定で業者さんにパスワードがわからなくて大変な思いさせて
おいて前の時はすぐ出来たとかその業者さんのことバカにしたブログ記事書いていたけど毎回パスワード忘れてる自分はどうよって思った(笑)
よほどのバカ
861 ：病弱名無しさん：2012/02/16(木) 10:23:28.37 ID:NfOoKcWQ0
あのブログの人ちえおくれ？
４０おばさんがサンタさんが来てくれたとか喜んでるし、、、
あれ事業所の子供向けサービスだと思うけど(笑)
４０おばさんがサンタさんが来てくれたとか喜んでるし、、、
あれ事業所の子供向けサービスだと思うけど(笑)
ねえねえ。こんなところで誹謗中傷陰口楽しい？
チキンの死に損ないめが
チキンの死に損ないめが
863 ：病弱名無しさん：2012/02/16(木) 16:54:49.29 ID:NfOoKcWQ0
こんなところでって、、、
そうねあなた正しい
でも
チキンの死に損ないめが
っていうあなた怪しい(笑)
そうねあなた正しい
でも
チキンの死に損ないめが
っていうあなた怪しい(笑)
だれかここを覗いている方でHGFの治験受けてる人いませんか？
865 ：病弱名無しさん：2012/02/17(金) 21:26:39.92 ID:gwwFPGb20
http://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201104010000/
この方受けてます
ほかにも何人かブログで知ってるけど、効果は期待できないと思う
ただ研究されてることはうれしいとおもうだけ
この方受けてます
ほかにも何人かブログで知ってるけど、効果は期待できないと思う
ただ研究されてることはうれしいとおもうだけ
期待できそうにないですか・・・・
そうですか・・・・
そうですか・・・・
>>857
>>857さんの以前の書き込みに心から同意していた者です。
お父様かお母様かはわかりませんが、とにかくとにかくお疲れさまでした。
ご本人様も>>857さんも、本当にお疲れさまでした。
PEGで体力を落とされたのですか。
体力を回復する、維持するために決断されたのでしょうに、さぞかし悔しく残念でいらっしゃるかと。
言葉がありません。
>>857さんの以前の書き込みに心から同意していた者です。
お父様かお母様かはわかりませんが、とにかくとにかくお疲れさまでした。
ご本人様も>>857さんも、本当にお疲れさまでした。
PEGで体力を落とされたのですか。
体力を回復する、維持するために決断されたのでしょうに、さぞかし悔しく残念でいらっしゃるかと。
言葉がありません。
ほんと希望持てる書き込みないなここｗ
さすがキングオブコント難病だけあるわ・・・・
さすがキングオブコント難病だけあるわ・・・・
869 ：はたち：2012/02/19(日) 14:51:00.81 ID:qQUvbYet0
２０で発病
７年たつけどまだ歩ける
呼吸器拒否
イロウも拒否
やる人は体力のあるうちにやってね
外科的処置は体力消耗するからおそいと８５７のようになる
しかし862の人チキン云々とはまるで40おばさんのよう(笑)
あ、もう４１か
７年たつけどまだ歩ける
呼吸器拒否
イロウも拒否
やる人は体力のあるうちにやってね
外科的処置は体力消耗するからおそいと８５７のようになる
しかし862の人チキン云々とはまるで40おばさんのよう(笑)
あ、もう４１か
>>869の言うとおり胃ろうするなら診断されたら早めにするにこした事ないないと思う
身内はいよいよ食べれなくなってきてからやってしまったから、やはり術後がくんと
症状が進んでしまった
進行が速い遅いの個人差はあるけど、必ず必要になる物だからね
迷ってなかなか決められないという気持ちも、痛いほどわかるんだけど・・・
オペする前にはじめて聞いて恐怖感じた事前説明は、呼吸が困難になってる患者には
麻酔も強いのがかけられないこと
強い麻酔だと呼吸まで影響受けてしまうからってことらしい
患者にとっては痛みを感じてしまう地獄のオペですよね
テレビのシーンでは人工的に呼吸管理してるような装置つけてるのみるけど（酸素マスク？）
もしかして家族のかかった病院はヤブだったんだろうか
みなさん胃ろうオペの時、上記のようなこと説明うけましたか？
身内はいよいよ食べれなくなってきてからやってしまったから、やはり術後がくんと
症状が進んでしまった
進行が速い遅いの個人差はあるけど、必ず必要になる物だからね
迷ってなかなか決められないという気持ちも、痛いほどわかるんだけど・・・
オペする前にはじめて聞いて恐怖感じた事前説明は、呼吸が困難になってる患者には
麻酔も強いのがかけられないこと
強い麻酔だと呼吸まで影響受けてしまうからってことらしい
患者にとっては痛みを感じてしまう地獄のオペですよね
テレビのシーンでは人工的に呼吸管理してるような装置つけてるのみるけど（酸素マスク？）
もしかして家族のかかった病院はヤブだったんだろうか
みなさん胃ろうオペの時、上記のようなこと説明うけましたか？
872 ：はたち：2012/02/19(日) 23:35:51.34 ID:qQUvbYet0
病気の説明を受けた時にそのことの説明も受けました
っていうかまだときどき言われてます
870さん
縦読みってなあに？
誰かさんのことをチキンって言ってるのに反応しただけよ
っていうかまだときどき言われてます
870さん
縦読みってなあに？
誰かさんのことをチキンって言ってるのに反応しただけよ
873 ：はたち：2012/02/20(月) 08:59:56.25 ID:hUPQC2sc0
補足すると
気管切開するつもりがあれば危ないと思えば同時にやれます
やる気のない人は難しくなるということです。
普通の人の手術の一時的な気道確保をやるようにはできないと思う
気切だってぎりぎりまで伸ばしていると突然っていうことがあるから決心したら良い時期に。。
気管切開するつもりがあれば危ないと思えば同時にやれます
やる気のない人は難しくなるということです。
普通の人の手術の一時的な気道確保をやるようにはできないと思う
気切だってぎりぎりまで伸ばしていると突然っていうことがあるから決心したら良い時期に。。
過疎ってる、みんな☆になられたのか
TLSになってないことを祈る…
TLSになってないことを祈る…
まだ頑張ってるのもいるよ。
3･11・・・だねぇ
3･11・・・だねぇ
3.11で孤立して救援受けられなかった患者てどうなったんだろう
電気も何もかも止まって人工呼吸器のバッテリももたんだろうに
今も支援金送ってはいるけど、ちゃんとALS患者に処置さられたんだろか
考え出すとつらすぎる
電気も何もかも止まって人工呼吸器のバッテリももたんだろうに
今も支援金送ってはいるけど、ちゃんとALS患者に処置さられたんだろか
考え出すとつらすぎる
877 ：病弱名無しさん：2012/03/12(月) 00:16:48.12 ID://ypzllD0
よく、テレビや新聞などで患者の人工呼吸器をはずす、はずさないの問題が議論されているが、
それ以前に人工呼吸器そのものが悪魔の機械だということを、もっと世間は認識すべきじゃないかね。
もともと癌もALSもその他の難病も何千年も昔から存在し、患者は最終的に自分の死を自然の摂理として受け入れてきた。
ところが人工呼吸器という名の悪魔が登場して以来、死＝自然ではなく、死＝悪という唯物的思想が増々はびこってきたね。
安楽死に反対する学者や団体に左翼思想の人間が多いのも、この死＝悪という唯物論的人生観が影響している証拠だよ。
もし、仮に死＝悪ならば人間はみな生まれながらにして敗北者だ。違うかい？
そんな馬鹿げた考えをこれ以上はびこらせないためにも人工呼吸器の使用そのものを法律で禁止すべきだと思ね。
それとも人は、たとえ悪魔の機械に支配されてでも永遠に生きたいものなのか？
原子力発電には反対だが人工呼吸器には賛成かい？
どちらも不自然で最初は優しく微笑み、最後は残酷な牙をむくんだが・・・
それ以前に人工呼吸器そのものが悪魔の機械だということを、もっと世間は認識すべきじゃないかね。
もともと癌もALSもその他の難病も何千年も昔から存在し、患者は最終的に自分の死を自然の摂理として受け入れてきた。
ところが人工呼吸器という名の悪魔が登場して以来、死＝自然ではなく、死＝悪という唯物的思想が増々はびこってきたね。
安楽死に反対する学者や団体に左翼思想の人間が多いのも、この死＝悪という唯物論的人生観が影響している証拠だよ。
もし、仮に死＝悪ならば人間はみな生まれながらにして敗北者だ。違うかい？
そんな馬鹿げた考えをこれ以上はびこらせないためにも人工呼吸器の使用そのものを法律で禁止すべきだと思ね。
それとも人は、たとえ悪魔の機械に支配されてでも永遠に生きたいものなのか？
原子力発電には反対だが人工呼吸器には賛成かい？
どちらも不自然で最初は優しく微笑み、最後は残酷な牙をむくんだが・・・
878 ：病弱名無しさん：2012/03/12(月) 10:50:59.04 ID://ypzllD0
＞877の続き
人工呼吸器を「悪魔の機械」から「希望の機械」に変える方法は１つしかない。
それは延命治療と尊厳死の両立だ。
この両立こそが患者に人工呼吸器を「希望の機械」にする唯一の方法だ。
今、再生治療は日進月歩で、やがてALS患者にとっても有効的な治療法が開発される日もそう遠くはないと思う。
にもかかわらず、７割近くの患者が人工呼吸器の装着を拒否するのはなぜか？
その原因は偽善的な唯物論者たちによる尊厳死の否定にある。
尊厳死が認められない以上、ALS患者にとって人工呼吸器の装着は悪魔との取引きだ。
もし人工呼吸器をつけて５年、１０年の延命の間に再生治療が革新的に進歩すれば素晴らしい。
しかし仮に治療法が確立されなければ、いずれ「閉じ込め症候群」という生き地獄が待っている。
こんな残酷なギャンブルが許されていいのだろうか？
この厳しい難問を解決する方法は延命治療と尊厳死の両立以外に絶対ない。
ALS患者に悪魔との取引きをさせ、その結果７割の患者を死に追いやってるのは尊厳死を否定する偽善者たちだ。
尊厳死を認めないならば、人工呼吸器の装着も法律で禁止しろ。
唯物論者たちの勝手なイデオロギーで患者に悪魔と取引きをさせるんじゃない。
今すぐ尊厳死を認め、人工呼吸器が患者にとっての「希望の機械」となるようにせよ。
人工呼吸器を「悪魔の機械」から「希望の機械」に変える方法は１つしかない。
それは延命治療と尊厳死の両立だ。
この両立こそが患者に人工呼吸器を「希望の機械」にする唯一の方法だ。
今、再生治療は日進月歩で、やがてALS患者にとっても有効的な治療法が開発される日もそう遠くはないと思う。
にもかかわらず、７割近くの患者が人工呼吸器の装着を拒否するのはなぜか？
その原因は偽善的な唯物論者たちによる尊厳死の否定にある。
尊厳死が認められない以上、ALS患者にとって人工呼吸器の装着は悪魔との取引きだ。
もし人工呼吸器をつけて５年、１０年の延命の間に再生治療が革新的に進歩すれば素晴らしい。
しかし仮に治療法が確立されなければ、いずれ「閉じ込め症候群」という生き地獄が待っている。
こんな残酷なギャンブルが許されていいのだろうか？
この厳しい難問を解決する方法は延命治療と尊厳死の両立以外に絶対ない。
ALS患者に悪魔との取引きをさせ、その結果７割の患者を死に追いやってるのは尊厳死を否定する偽善者たちだ。
尊厳死を認めないならば、人工呼吸器の装着も法律で禁止しろ。
唯物論者たちの勝手なイデオロギーで患者に悪魔と取引きをさせるんじゃない。
今すぐ尊厳死を認め、人工呼吸器が患者にとっての「希望の機械」となるようにせよ。
┐(´д｀)┌
TLSになる人のほうがずっと少ないよ。
呼吸器を着けてる人は、治療法を待つためだけにそうしてるの？
違うだろうよ。
呼吸器を着けた人も、そうでない人と同じ人間、楽しんだり、笑ったりすることもあるよ。
行き着くところに治療法の確立があればそれに越したことはないが、
呼吸器を付けた生活そのものも「人生」なんだよ。
彼らの多くがそれを実感できるようにQOLを高めてあげることはできるのに、
医療関係者の無知や怠慢で「これじゃ死にたい」と思わせられていることもある。
「偽善的な唯物論者」なんていう青臭くて意味不明な形而上的表現を使う前に、
一人でも多くの呼吸器装着患者に会ってみるといい。
彼らの「今」にも人生があることがわかるはず。
呼吸器を着けていようがいまいが、ALSであろうがあるまいが、どんな人生だって、
希望より失望のほうが多いし、成功より挫折のほうが多いし、不自由なものだしね。
呼吸器を着けてる人は、治療法を待つためだけにそうしてるの？
違うだろうよ。
呼吸器を着けた人も、そうでない人と同じ人間、楽しんだり、笑ったりすることもあるよ。
行き着くところに治療法の確立があればそれに越したことはないが、
呼吸器を付けた生活そのものも「人生」なんだよ。
彼らの多くがそれを実感できるようにQOLを高めてあげることはできるのに、
医療関係者の無知や怠慢で「これじゃ死にたい」と思わせられていることもある。
「偽善的な唯物論者」なんていう青臭くて意味不明な形而上的表現を使う前に、
一人でも多くの呼吸器装着患者に会ってみるといい。
彼らの「今」にも人生があることがわかるはず。
呼吸器を着けていようがいまいが、ALSであろうがあるまいが、どんな人生だって、
希望より失望のほうが多いし、成功より挫折のほうが多いし、不自由なものだしね。
881 ：病弱名無しさん：2012/03/13(火) 23:18:35.92 ID:V/S0IY030
>880
将来TLSになる可能性が問題じゃない。
人間は健常者であろうとALS患者であろうと、自らに最終決定権があればこそ、どんな苦痛や困難にも耐えることができるのだ。
「呼吸器をつけた生活そのものも人生」だとか「どんな人生だって希望より失望のほうが多い」だとか、そんな青臭い的外れの意見を言うまえに７割以上の患者が呼吸器を拒否して死を選んでる現実を直視しろよ。
ALS患者のように生活に必要なすべての機能が奪われ、将来的に人間の忍耐の限界を超えた苦痛と絶望に襲われても、自らの人生の幕を閉じる権利さえ剥奪されている状態がどれほどの恐怖か理解できんのか？
その恐怖心を理解できない人間に患者の真のQOLを高めてやることなど不可能だね。
「呼吸器をつけた人も楽しんだり、笑ったりするよ」なんて言ってるが、こんな人間が一番恐ろしい。
いくら笑っていても患者の真の苦悩なんて第三者にわかるものか。
とにかく、あらゆる機能を奪われたALS患者から青臭い倫理観で人生の決定権まで奪うな。
医療関係者の無知や怠慢を責めるまえに自分の紋切り型の倫理観を疑えよ。
将来TLSになる可能性が問題じゃない。
人間は健常者であろうとALS患者であろうと、自らに最終決定権があればこそ、どんな苦痛や困難にも耐えることができるのだ。
「呼吸器をつけた生活そのものも人生」だとか「どんな人生だって希望より失望のほうが多い」だとか、そんな青臭い的外れの意見を言うまえに７割以上の患者が呼吸器を拒否して死を選んでる現実を直視しろよ。
ALS患者のように生活に必要なすべての機能が奪われ、将来的に人間の忍耐の限界を超えた苦痛と絶望に襲われても、自らの人生の幕を閉じる権利さえ剥奪されている状態がどれほどの恐怖か理解できんのか？
その恐怖心を理解できない人間に患者の真のQOLを高めてやることなど不可能だね。
「呼吸器をつけた人も楽しんだり、笑ったりするよ」なんて言ってるが、こんな人間が一番恐ろしい。
いくら笑っていても患者の真の苦悩なんて第三者にわかるものか。
とにかく、あらゆる機能を奪われたALS患者から青臭い倫理観で人生の決定権まで奪うな。
医療関係者の無知や怠慢を責めるまえに自分の紋切り型の倫理観を疑えよ。
>>881
人生の決定権？
「死ぬ決定権」なんて人間にはないと思うよ。
「人生の決定権」に死ぬ権利は含まれないだろう。
自殺者は罰しても仕方ないから、罰されないだけ。
自分で自分に手を下せない人間が、他人の手を介して死ぬ（殺してもらう）のは人間社会ではＮＧのはず。
他人の手を汚してまでも死ぬ権利があるなんて甘ったれるな。
ましてや、事前に意思表示していれば殺してもらえるなんて甘えもいいところだ。
仮に重要な権利（生きる権利）を放棄できるとしても、その時点での本人の意思が確認できなければダメだろう。
自分たちのことばかり考えるんじゃないよ。
他の人間の「生きる権利」に与える影響を考えろ。
「死ぬ権利」が例えあると仮定しても、「生きる権利」のほうが優先だぞ。
そして、こういった物事は、ケースバイケースに運用するというわけには行かない仕組みになっている。
ALS患者だからって甘ったれるな。
あんたら以外のALS患者や弱者、弱者予備軍（全人類）のことも考えろ。
>>882
アンタのほうが自分の不幸に酔ってるボケ。
ALS患者全員がアンタらみたいなレベルだと思うな。
人生の決定権？
「死ぬ決定権」なんて人間にはないと思うよ。
「人生の決定権」に死ぬ権利は含まれないだろう。
自殺者は罰しても仕方ないから、罰されないだけ。
自分で自分に手を下せない人間が、他人の手を介して死ぬ（殺してもらう）のは人間社会ではＮＧのはず。
他人の手を汚してまでも死ぬ権利があるなんて甘ったれるな。
ましてや、事前に意思表示していれば殺してもらえるなんて甘えもいいところだ。
仮に重要な権利（生きる権利）を放棄できるとしても、その時点での本人の意思が確認できなければダメだろう。
自分たちのことばかり考えるんじゃないよ。
他の人間の「生きる権利」に与える影響を考えろ。
「死ぬ権利」が例えあると仮定しても、「生きる権利」のほうが優先だぞ。
そして、こういった物事は、ケースバイケースに運用するというわけには行かない仕組みになっている。
ALS患者だからって甘ったれるな。
あんたら以外のALS患者や弱者、弱者予備軍（全人類）のことも考えろ。
>>882
アンタのほうが自分の不幸に酔ってるボケ。
ALS患者全員がアンタらみたいなレベルだと思うな。
意見が合わないからといって、相手の人格批判に走ったらダメだ。
>>877の内容なんて「意見」なんてものじゃないだろう。
自分は気切したが、言ってることはまあ核心を突いている部分もある。
まあ議論して結論出るような話ではないのは確か。
どれが正しい、なんて無いから、それぞれの考えを聞きたい。それだけ。
まあ議論して結論出るような話ではないのは確か。
どれが正しい、なんて無いから、それぞれの考えを聞きたい。それだけ。
888 ：病弱名無しさん：2012/03/14(水) 15:16:42.09 ID:oj6IDb/u0
>>883
「尊厳死」と「自殺」を混同するな。
「尊厳死」とは「延命治療を自らの意志で中止する権利」であり、人工呼吸器をつけたALS患者以外のほぼすべての患者に認められた権利だ。
実際、末期ガンだった私の父もこの権利を行使して延命治療を自ら途中で中止した。
ガン患者とALS患者の違いはただ一つ。ガン患者は自らの行動で延命治療を拒否できるが、人工呼吸器をつけたALS患者の場合その権利を行使するには第三者の協力がなければ出来ない。
しかし、その場合は法に抵触する。
したがってALS患者には他の患者に認められた延命治療中止の権利は認められない。
そこに問題がある。
誤解のないように言っておくが、私は尊厳死を奨励しているのではない。
むしろALS患者が積極的に人工呼吸器をつけ再生医療の未来に希望を託すことを望む。
でも実際は多くの患者が「一度つけたら二度と後戻りはできない」という恐怖で呼吸器装着を拒み死を選んでいる。
なのに、この目の前の悲劇を無視して、
>>883
＞「自分たちのことばかり考えるんじゃないよ」
「生きる権利のほうが優先だぞ」
「ALS患者だからって甘ったれんな」
などと書き込んでいる馬鹿がいる。
こういった連中はALS患者の心の叫びよりも結局、自分たちの思想信条や独善的な倫理観が優先で、
ギリギリの状態で切実な権利を主張するALS患者たちを平気で罵倒する。
>>883に告ぐ。
お前さんの「生きる権利に与える影響」やら「呼吸器をつけた生活そのものも人生だよ」という優等生的意見はよくわかった。
どうやら君には延命治療と尊厳死という深く厳しいテーマは無理なようだ。
これで終わりにしよう。
「尊厳死」と「自殺」を混同するな。
「尊厳死」とは「延命治療を自らの意志で中止する権利」であり、人工呼吸器をつけたALS患者以外のほぼすべての患者に認められた権利だ。
実際、末期ガンだった私の父もこの権利を行使して延命治療を自ら途中で中止した。
ガン患者とALS患者の違いはただ一つ。ガン患者は自らの行動で延命治療を拒否できるが、人工呼吸器をつけたALS患者の場合その権利を行使するには第三者の協力がなければ出来ない。
しかし、その場合は法に抵触する。
したがってALS患者には他の患者に認められた延命治療中止の権利は認められない。
そこに問題がある。
誤解のないように言っておくが、私は尊厳死を奨励しているのではない。
むしろALS患者が積極的に人工呼吸器をつけ再生医療の未来に希望を託すことを望む。
でも実際は多くの患者が「一度つけたら二度と後戻りはできない」という恐怖で呼吸器装着を拒み死を選んでいる。
なのに、この目の前の悲劇を無視して、
>>883
＞「自分たちのことばかり考えるんじゃないよ」
「生きる権利のほうが優先だぞ」
「ALS患者だからって甘ったれんな」
などと書き込んでいる馬鹿がいる。
こういった連中はALS患者の心の叫びよりも結局、自分たちの思想信条や独善的な倫理観が優先で、
ギリギリの状態で切実な権利を主張するALS患者たちを平気で罵倒する。
>>883に告ぐ。
お前さんの「生きる権利に与える影響」やら「呼吸器をつけた生活そのものも人生だよ」という優等生的意見はよくわかった。
どうやら君には延命治療と尊厳死という深く厳しいテーマは無理なようだ。
これで終わりにしよう。
>>887
「正しい」方向というのはあると思います。
自分は協会関係者ではないので、あの方たちとは意見を異にする面もあります。
ただ、尊厳死法案が通れば、生きていたい呼吸器装着患者は徹底して戦わねばならない場面も出てくるという見通しに関しては、あの方たちに同じくです。
今現在でも、医師によっては呼吸器をつける患者を、自分の先入観から選別しますよ。
>>888
ALS関係の方ではないのですね。
ALSの関係者が尊厳死法案に反対しているから、このスレッドにいらした？
現実がおわかりになっていないみたいですね。
ギリギリの状態で切実な「生きる権利」を主張し続けねば治療してもらえない患者もいるわけですよ。
尊厳死が認められれば、呼吸器を着けるのが少しでも簡単になるなどと安易に思ってほしくないですよ。
それから、なぜ、自殺は罰されなくても、自殺幇助や同意殺人は罰されるのか、その根本の理由を考えてほしい。
「自殺」と「尊厳死」が同一視されないとしても、「自ら命を絶てないALS患者の尊厳死」と「承諾殺人」との関係は問題になるはず。
「法律があるから」「法律がないから」という現実的平面的な理由が問題なのではないです。
もっと単なる法律そのものより上位の法や概念から考えてもらいたい。
「正しい」方向というのはあると思います。
自分は協会関係者ではないので、あの方たちとは意見を異にする面もあります。
ただ、尊厳死法案が通れば、生きていたい呼吸器装着患者は徹底して戦わねばならない場面も出てくるという見通しに関しては、あの方たちに同じくです。
今現在でも、医師によっては呼吸器をつける患者を、自分の先入観から選別しますよ。
>>888
ALS関係の方ではないのですね。
ALSの関係者が尊厳死法案に反対しているから、このスレッドにいらした？
現実がおわかりになっていないみたいですね。
ギリギリの状態で切実な「生きる権利」を主張し続けねば治療してもらえない患者もいるわけですよ。
尊厳死が認められれば、呼吸器を着けるのが少しでも簡単になるなどと安易に思ってほしくないですよ。
それから、なぜ、自殺は罰されなくても、自殺幇助や同意殺人は罰されるのか、その根本の理由を考えてほしい。
「自殺」と「尊厳死」が同一視されないとしても、「自ら命を絶てないALS患者の尊厳死」と「承諾殺人」との関係は問題になるはず。
「法律があるから」「法律がないから」という現実的平面的な理由が問題なのではないです。
もっと単なる法律そのものより上位の法や概念から考えてもらいたい。
zGZXbKwF0 君の言いたいことはわかったから
もう君の倫理を論じるのはやめてくれたまえ
もう君の倫理を論じるのはやめてくれたまえ
ため息が出ちゃうよ
尊厳死法や呼吸器を外せるような法律があっさりと成立しないのは
反対する人々の理屈が強力で説得力があるからではなくて
一部の尊厳死支持者の言動が不信感を呼んでいるからかもしれないと感じる
気切を迷っている患者の1人として、ここにいるような支持者の人の言ってることも
すごく迷惑に感じる
尊厳死法や呼吸器を外せるような法律があっさりと成立しないのは
反対する人々の理屈が強力で説得力があるからではなくて
一部の尊厳死支持者の言動が不信感を呼んでいるからかもしれないと感じる
気切を迷っている患者の1人として、ここにいるような支持者の人の言ってることも
すごく迷惑に感じる
みんな自分の家族がした選択を
ほかの人にも認めてもらいたいのかなー？
自分の大切な人がした選択を
「正しかった」とほかの人にも言ってもらいたいのかなー？
否定されたくないというか、罪悪感感じたくないというか・・
私が気切しないで死んだら
私の親や兄弟は尊厳死賛成派になる気がしてきた
私が気切して呼吸器つけたら
反対派になるのかもしれないけど
介護疲れして賛成派になっちゃったりする？
ほかの人にも認めてもらいたいのかなー？
自分の大切な人がした選択を
「正しかった」とほかの人にも言ってもらいたいのかなー？
否定されたくないというか、罪悪感感じたくないというか・・
私が気切しないで死んだら
私の親や兄弟は尊厳死賛成派になる気がしてきた
私が気切して呼吸器つけたら
反対派になるのかもしれないけど
介護疲れして賛成派になっちゃったりする？
HGF治験の方はどうなってんの？
完全にダメだしされたの？
新薬の予定は無し？
なんか良いニュースとか話題ないもんだろうか
完全にダメだしされたの？
新薬の予定は無し？
なんか良いニュースとか話題ないもんだろうか
ほんとチラシの裏にでも書いててほしいわ
気切するもしないも患者本人と周りが勝手に徹底的に話し合いして決めてやればいいだけの話
子供じゃあるまいし
これじゃ尊厳死以前の問題だわ
気切するもしないも患者本人と周りが勝手に徹底的に話し合いして決めてやればいいだけの話
子供じゃあるまいし
これじゃ尊厳死以前の問題だわ
895 ：病弱名無しさん：2012/03/18(日) 13:28:25.58 ID:a+S22AqE0
>>894
無知無教養
無知無教養
896 ：病弱名無しさん：2012/03/19(月) 00:42:14.88 ID:96uuf9T8O
諸行無常
HGF治験はどうなってるんでしょうか
このスレで誰か受けてる方いませんか？
どこかにHGFのその後の情報ありましたら教えてほしいです
このスレで誰か受けてる方いませんか？
どこかにHGFのその後の情報ありましたら教えてほしいです
HGFは発症間もない人にはかなり有効だろうね
でも、発症して結構経過してる人にはイマイチかな
でも、発症して結構経過してる人にはイマイチかな
HGF全く経過音信不通だわ・・・駄目なのかな・・・orz
かつてはここはピクつき萎縮あるんですけどおおおおおおっ！！！
とかって、ALSかも不安症候群の人間で賑わっていたものだが
（スレ立てた性病からピクつき発症した人どこ行ったｗ）
いまは排他的な我儘傲慢なガチ発症組の人ら愚痴広場になってしまったな。
とかって、ALSかも不安症候群の人間で賑わっていたものだが
（スレ立てた性病からピクつき発症した人どこ行ったｗ）
いまは排他的な我儘傲慢なガチ発症組の人ら愚痴広場になってしまったな。
単なるﾋﾟｸﾂｷや委縮も他の病気によるものなら
このｽﾚの事すら忘れてケロッと暮らしてるでしょ
次ｽﾚは必要なのかね？
元患者家族なんで気になってﾛﾑってはいるけどね
このｽﾚの事すら忘れてケロッと暮らしてるでしょ
次ｽﾚは必要なのかね？
元患者家族なんで気になってﾛﾑってはいるけどね
いらないよ
どうせ個人への誹謗中傷と愚痴不平不満ばっかになるんだからね
ここは「生かされている」「感謝」という気持ちが微塵もない図太く傲慢な患者ばっか
皆それぞれブログでやればいいよ。
どうせ個人への誹謗中傷と愚痴不平不満ばっかになるんだからね
ここは「生かされている」「感謝」という気持ちが微塵もない図太く傲慢な患者ばっか
皆それぞれブログでやればいいよ。
>>903
ALS患者に自分自身を投影してるね
ALS患者に自分自身を投影してるね
患者家族なんだけど、ここにいる患者さんたちのどこが我儘傲慢なのかわからない。
ここの患者＆関係者は俺も我がままとは思わないな
ブログだと身バレする、してるからここが必要なんでしょ
体が、言葉が自由になる、誰の介助もなく生活出来る人なら、
そう厳しいこと言うなよ
普通に生きてても不満も、愚痴も出るよ
まして患者ならね相当厳しいと思うよ
健康な人間だって、いつ何が起きるか分からないんだしさ
明日発症するかもしれないんだぜ
ブログだと身バレする、してるからここが必要なんでしょ
体が、言葉が自由になる、誰の介助もなく生活出来る人なら、
そう厳しいこと言うなよ
普通に生きてても不満も、愚痴も出るよ
まして患者ならね相当厳しいと思うよ
健康な人間だって、いつ何が起きるか分からないんだしさ
明日発症するかもしれないんだぜ
>>856
以前聞いた話なので不正確な部分が多いですが…
前回のエダラボン治験は「〇〇に効果があることを確かめる」で厚労に申請されたんだけど
効果が現れなかったどころか逆に悪化したと読めるデータになってしまったので
今回は「△△に効果があることを確かめる」で申請されてるらしい
（〇〇や△△がなんだったかは失念 でも「根治薬として」じゃないことは確か）
また「効果がある」といってもプラセボより幾分ましかも？といったレベルだそうで
もし仮に認可されても腎不全の危険性がなくなるわけでもないし
ようは現在自費でエダラボンを注射してる患者さんたちが保険適用で浮いた分を
QOL向上にまわせることに意義があるってことみたいでした
以前聞いた話なので不正確な部分が多いですが…
前回のエダラボン治験は「〇〇に効果があることを確かめる」で厚労に申請されたんだけど
効果が現れなかったどころか逆に悪化したと読めるデータになってしまったので
今回は「△△に効果があることを確かめる」で申請されてるらしい
（〇〇や△△がなんだったかは失念 でも「根治薬として」じゃないことは確か）
また「効果がある」といってもプラセボより幾分ましかも？といったレベルだそうで
もし仮に認可されても腎不全の危険性がなくなるわけでもないし
ようは現在自費でエダラボンを注射してる患者さんたちが保険適用で浮いた分を
QOL向上にまわせることに意義があるってことみたいでした
根治させるかそれに近い効果がある薬や治療法でないと
今後は研究費がますます落ちにくくなる予感。
表現は悪いかもしれないけど
「治らない患者を延命させる」
ために税金が投入されたり、医療の各インフラが利用されるのは困る
というのが国、厚労省等の本音かもしれない。
今後は研究費がますます落ちにくくなる予感。
表現は悪いかもしれないけど
「治らない患者を延命させる」
ために税金が投入されたり、医療の各インフラが利用されるのは困る
というのが国、厚労省等の本音かもしれない。
あれだけ期待されて優先事項にまでされてるhgfもダメっぽいのか・・・・
910 ：病弱名無しさん：2012/03/31(土) 17:11:18.34 ID:iQo5eA0l0
日経サイエンス５月号に、頭部への外傷によって起こるALSのような病気についての記事が載ってるぞ。
アメフトやラグビー、柔道などをやっててこの病気だと診断されたやつは要読。
脳震盪とALS
J. バートレット（ジャーナリスト）
http://www.nikkei-science.com/201205_076.html
アメフトやラグビー、柔道などをやっててこの病気だと診断されたやつは要読。
脳震盪とALS
J. バートレット（ジャーナリスト）
http://www.nikkei-science.com/201205_076.html
つか、ぶっちゃけもう何してもアカンやろこの病気
内蔵とか骨とかゴッソリ変えたりせんと。
内蔵とか骨とかゴッソリ変えたりせんと。
912 ：病弱名無しさん：2012/04/01(日) 11:35:11.05 ID:JyPHuYeC0
HGF治験ってたった１回だけ薬をちょこっと投与してもらえるだけで、
手術して２カ月も入院となると
あんまり参加希望者がいないんじゃないかな？
手術して２カ月も入院となると
あんまり参加希望者がいないんじゃないかな？
条件結構厳しいしね
一回ちょこっとぐらいじゃいい報告もないか・・・
２ヶ月入院はハードだ
２ヶ月入院はハードだ
入院してる間に、運動しないことで筋力が逆に落ちてしまいそう。
よほどリハビリを徹底してくれる病院じゃないと、筋力低下免れないよね。
よほどリハビリを徹底してくれる病院じゃないと、筋力低下免れないよね。
ALSは運動逆効果だと言われたけれど運動した方がいいの？
>>916
うん。
それはちゃんと何人も患者を抱えてる病院で指導されたよ。
ただし、「適度」の運動じゃないと逆効果みたい。
そういう意味で、「運動」というよりも「リハビリ」という言葉のほうが適切だと思う。
医学・理学療法関係の人にどの程度が良いのか尋ねてみたほうがいいかと。
適度な運動（リハビリ）をしないと「廃用症候群」で健康な人でも筋肉が落ちるって。
ＡＬＳだと、あとでそれを取り戻すのは健康な人より大変だし、戻らない可能性もあるらしい。
逆を言えば、筋肉が落ちてしまった患者でも、接種する栄養の充実やリハビリで少し筋力が戻る可能性はある。
うん。
それはちゃんと何人も患者を抱えてる病院で指導されたよ。
ただし、「適度」の運動じゃないと逆効果みたい。
そういう意味で、「運動」というよりも「リハビリ」という言葉のほうが適切だと思う。
医学・理学療法関係の人にどの程度が良いのか尋ねてみたほうがいいかと。
適度な運動（リハビリ）をしないと「廃用症候群」で健康な人でも筋肉が落ちるって。
ＡＬＳだと、あとでそれを取り戻すのは健康な人より大変だし、戻らない可能性もあるらしい。
逆を言えば、筋肉が落ちてしまった患者でも、接種する栄養の充実やリハビリで少し筋力が戻る可能性はある。
接種×
摂取○
摂取○
そうなんだ・・・知らなかった
レス有難う。
レス有難う。
ＨＧＦの治験、これまでみたいに点滴とかじゃないんだね、体内に機器を埋め込むとかかなり怖そうなんだが・・・
有効な治療薬は、そんなに早く出て来ない気がする。
治癒に近い状態にしてくれる薬となると、もっと時間がかかるだろう。
薬に願いを託すなら、まずは気切して、呼吸器を使って、少し長期戦で待つ必要がありそう。
治癒に近い状態にしてくれる薬となると、もっと時間がかかるだろう。
薬に願いを託すなら、まずは気切して、呼吸器を使って、少し長期戦で待つ必要がありそう。
呼吸器付けた時点でもう終わりだと思うんですよ・・・。
そこから自発呼吸回復とか有り得ないかと。
そこから自発呼吸回復とか有り得ないかと。
それは、呼吸器装着時の状態と呼吸器の機種、その設定によるよ。
呼吸状態がギリギリではない状態で装着した人ならば、自発呼吸をできるだけ維持するような設定で呼吸器を使うことができる。
自発呼吸にプラスして、足りない分の空気を補ってくれる設定ができる呼吸器の機種はある。
呼吸状態がギリギリではない状態で装着した人ならば、自発呼吸をできるだけ維持するような設定で呼吸器を使うことができる。
自発呼吸にプラスして、足りない分の空気を補ってくれる設定ができる呼吸器の機種はある。
その設定での使い方には、限界もあるけどね。
２～３年くらいその設定で行ける人もいる。
少なくとも”呼吸器付けた時点で終わり”ということはないよ。
２～３年くらいその設定で行ける人もいる。
少なくとも”呼吸器付けた時点で終わり”ということはないよ。
みんな調子どう？
よいニュースないでしょうか・・・・
ないです…
928 ：病弱名無しさん：2012/05/02(水) 06:58:54.36 ID:ZZTpZ0DD0
ALSでも「生き抜く」精神の解脱の境地になればそれで良い。
人間、その限りにおいては皆同じ。
人間、その限りにおいては皆同じ。
肉体に裏切られるけどね
「肉体に裏切られる」
それもまた
「人間、その限りにおいては皆同じ」
だね。
それもまた
「人間、その限りにおいては皆同じ」
だね。
>>930
そゆこと
そゆこと
舌のピクつきってALS特有のものなの？
特有の症状があれば簡単に診断がつくだろうがボケ
(笑)
935 ：病弱名無しさん：2012/05/09(水) 19:16:40.96 ID:ZRazDZt10
2012年5月9日
ヒトES細胞からALS疾患モデルを作製し、病状再現に成功：病態の解明や治療薬の開発に期待
ttp://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2012/120509_2.htm
ヒトES細胞からALS疾患モデルを作製し、病状再現に成功：病態の解明や治療薬の開発に期待
ttp://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2012/120509_2.htm
親父を数年前にこの病気で無くしたがこの病気をいい意味で忘れかけた今日この頃
父形おじさんにALS可能性ありの電話が今日きた
やっぱ遺伝が大きいのかな 正直怖いよ
父形おじさんにALS可能性ありの電話が今日きた
やっぱ遺伝が大きいのかな 正直怖いよ
あと十年で完治する病気になるはず
五年で見通しが付くはず
ぜったいぜったいぜったい
五年で見通しが付くはず
ぜったいぜったいぜったい
938 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 14:54:38.51 ID:ukejzoS90
それはHGF？それとも再生医療？そのほかの新薬？
すいません質問っす。
肝臓に異常が出て、リルテックの処方中断ってあり？
身内（ＡＬＳ初期）が、４月中旬にいきなり体力落ちて寝込んで
「リルテックの副作用でしょうか」と主治医に聞いても
「んなこたーない。出るなら入院してたときも処方してるからそん時に出てる」といわれ
ただ「精神的にも副作用出る強い薬だから量減らしましょ」と言われました。
その日の血液検査の結果を一週間後に聞きに行ったら「肝臓が栄養不足で脂肪肝」といわれ
ウルソ錠（肝機能改善作用）処方開始。
リハビリして体力が寝込む前くらいに戻った一ヶ月後の今日、
診察前にまた血液検査しました。
「さっき検査したばかりで数値出てないけど血糖値は正常です」だそう。
で、診察後に処方箋見たら何の説明も無くリルテック中止。
ウルソは変わらず処方。
ＡＬＳでリルテックをうっかり忘れるとも思えませんよね？
やはりこれはリルテックの影響抑えて肝臓回復を待つと言う意味でしょうか？
「ちょっと薬中断して肝機能の様子見ましょう」とか言ってくれれば「ああそうか」とわかるんですが。
前に「副作用？ねーよ」とか言ってた手前、説明するの気まずかったんでしょーか？
肝臓に異常が出て、リルテックの処方中断ってあり？
身内（ＡＬＳ初期）が、４月中旬にいきなり体力落ちて寝込んで
「リルテックの副作用でしょうか」と主治医に聞いても
「んなこたーない。出るなら入院してたときも処方してるからそん時に出てる」といわれ
ただ「精神的にも副作用出る強い薬だから量減らしましょ」と言われました。
その日の血液検査の結果を一週間後に聞きに行ったら「肝臓が栄養不足で脂肪肝」といわれ
ウルソ錠（肝機能改善作用）処方開始。
リハビリして体力が寝込む前くらいに戻った一ヶ月後の今日、
診察前にまた血液検査しました。
「さっき検査したばかりで数値出てないけど血糖値は正常です」だそう。
で、診察後に処方箋見たら何の説明も無くリルテック中止。
ウルソは変わらず処方。
ＡＬＳでリルテックをうっかり忘れるとも思えませんよね？
やはりこれはリルテックの影響抑えて肝臓回復を待つと言う意味でしょうか？
「ちょっと薬中断して肝機能の様子見ましょう」とか言ってくれれば「ああそうか」とわかるんですが。
前に「副作用？ねーよ」とか言ってた手前、説明するの気まずかったんでしょーか？
>>939
医師に直接、
「リルテックを出していただいてないのですが・・・？」
と尋ねてみたほうがいいと思う。
釈然としないことは患者本人や家族が積極的に質問するくらいでないと
今後適切な治療を受けるのはおそらく難しいよ。
医師に直接、
「リルテックを出していただいてないのですが・・・？」
と尋ねてみたほうがいいと思う。
釈然としないことは患者本人や家族が積極的に質問するくらいでないと
今後適切な治療を受けるのはおそらく難しいよ。
>>940
電話で問い合わせた所、単なる先生の薬の出し忘れでした。
今日処方箋取りに行ってきました。
あやうく次の外来の日まで、飲むはずの薬を飲まないで過ごすところでした。
背中押してくれて感謝。m(_ _)m
２ちゃん歴が長いせいか、人の行動の裏の裏まで考えちゃう自分がアホでした。(_ _;)
電話で問い合わせた所、単なる先生の薬の出し忘れでした。
今日処方箋取りに行ってきました。
あやうく次の外来の日まで、飲むはずの薬を飲まないで過ごすところでした。
背中押してくれて感謝。m(_ _)m
２ちゃん歴が長いせいか、人の行動の裏の裏まで考えちゃう自分がアホでした。(_ _;)
>>941
丁重なレスをありがとうございます。
リルテックをやめる必要がなくて良かったですね。
>>939さんの病気の進行がとてもとても遅くありますように。
１０年以上、緩慢にしか進行しない人もいるものね。
丁重なレスをありがとうございます。
リルテックをやめる必要がなくて良かったですね。
>>939さんの病気の進行がとてもとても遅くありますように。
１０年以上、緩慢にしか進行しない人もいるものね。
943 ：病弱名無しさん：2012/06/02(土) 20:59:34.07 ID:lCZcifQW0
患者の方が、ALSの筋力低下を自覚したのは、相当の「異常」な事態が起きてから
なのでしょうか？ 軽い違和感、ちょっとした異常が気になることはなかったのでしょうか？
教えていただければ幸甚です。
「相当の異常」とは、たとえば、
①電卓・携帯電話・財布くらいの重さのモノを片手で持ち上げるのが辛い
②箸がうまく使えない
③歩くときに、500 mほど歩いただけで筋肉が疲れたように感じ、歩けなくなる等
「ちょっとした異常」とは、
①毎日、握力計で握力を測っていたところ、4ヶ月～5ヶ月分の記録を眺めてみると、
握力が2kg～3kg減少傾向にある等
なのでしょうか？ 軽い違和感、ちょっとした異常が気になることはなかったのでしょうか？
教えていただければ幸甚です。
「相当の異常」とは、たとえば、
①電卓・携帯電話・財布くらいの重さのモノを片手で持ち上げるのが辛い
②箸がうまく使えない
③歩くときに、500 mほど歩いただけで筋肉が疲れたように感じ、歩けなくなる等
「ちょっとした異常」とは、
①毎日、握力計で握力を測っていたところ、4ヶ月～5ヶ月分の記録を眺めてみると、
握力が2kg～3kg減少傾向にある等
944 ：943：2012/06/04(月) 14:49:29.25 ID:xNA9hpTx0
読んでいただけるように、ageさせていただきます
>>942
ありがとう～
ＡＬＳにかかっているのは母です。
>>943
うちの母の場合、右手から症状が出始めました。
最初は文字が書きにくい・手が疲れる・手がつる・腕が上に上げられない、などの症状で一年半くらい、
近所の整形外科にかかってました。
手根管症候群か頚椎症の疑いで、紹介された大学病院の検査も受けましたが判定つかず。
今思うと、この段階が「ちょっとした異常」でしょうか。
本人の筋力低下の自覚は、次の「そこそこの異常」段階で、と言えばいいのでしょうか。
ずっと通院しているのに手術もしないで経過観察ばかりで、手のひらの母指球筋（親指付け根）萎縮が目立ち、
力も入らなくなっていった段階です。
身内の私が「どうなってるの？」と不思議に思って、母に連れ添って主治医の話を聞きに行きました。
そこで「頚椎症や手根管症候群にしては症状が多く、手術に踏み切るべきではないと判断し経過観察していた」と話され
脳神経内科の専門病院を紹介されました。
２週間以上の検査入院でやっとＡＬＳの診断がつきました。
難病医療費助成の申請条件の筋電図所見が出るようになったのは、その数ヵ月後の検査入院でした。
それから以降、今まさに「相当の異常」へと徐々に症状が進行する段階です。
ズボンの上げ下ろし、上着の着脱、バックや財布のジッパーの開け閉めが不自由になり
外来で診察を受けに行くたび握力計の針が動かなくなってきてます。
すぐ疲れるために、一度に歩行できる距離も徐々に短くなってきました。
まだ本人が自身で歩ける今のうちに、思い出の場所や色んな所に連れていってやろうと思ってます。
ありがとう～
ＡＬＳにかかっているのは母です。
>>943
うちの母の場合、右手から症状が出始めました。
最初は文字が書きにくい・手が疲れる・手がつる・腕が上に上げられない、などの症状で一年半くらい、
近所の整形外科にかかってました。
手根管症候群か頚椎症の疑いで、紹介された大学病院の検査も受けましたが判定つかず。
今思うと、この段階が「ちょっとした異常」でしょうか。
本人の筋力低下の自覚は、次の「そこそこの異常」段階で、と言えばいいのでしょうか。
ずっと通院しているのに手術もしないで経過観察ばかりで、手のひらの母指球筋（親指付け根）萎縮が目立ち、
力も入らなくなっていった段階です。
身内の私が「どうなってるの？」と不思議に思って、母に連れ添って主治医の話を聞きに行きました。
そこで「頚椎症や手根管症候群にしては症状が多く、手術に踏み切るべきではないと判断し経過観察していた」と話され
脳神経内科の専門病院を紹介されました。
２週間以上の検査入院でやっとＡＬＳの診断がつきました。
難病医療費助成の申請条件の筋電図所見が出るようになったのは、その数ヵ月後の検査入院でした。
それから以降、今まさに「相当の異常」へと徐々に症状が進行する段階です。
ズボンの上げ下ろし、上着の着脱、バックや財布のジッパーの開け閉めが不自由になり
外来で診察を受けに行くたび握力計の針が動かなくなってきてます。
すぐ疲れるために、一度に歩行できる距離も徐々に短くなってきました。
まだ本人が自身で歩ける今のうちに、思い出の場所や色んな所に連れていってやろうと思ってます。
>>943
＞「ちょっとした異常」
貴方が表現している状態とは違いますが、
私の場合、気になるほどじゃなかったけど、たまに「あれっ？」と思う違和感などはありました。
ALS抜きの話しで、
記録つけてて気になる異常があるなら
病院行ってみたら悩みが解消するかも。
＞「ちょっとした異常」
貴方が表現している状態とは違いますが、
私の場合、気になるほどじゃなかったけど、たまに「あれっ？」と思う違和感などはありました。
ALS抜きの話しで、
記録つけてて気になる異常があるなら
病院行ってみたら悩みが解消するかも。
>>945
ご回答、ありがとうございます。
「文字が書きにくい」という症状は、1年半くらい前から感じていました。
この点に関しては、整形外科に行ったこともあるのですが、「頸椎のレントゲンを
とって異常なし」で済まされました。自分も、ここ5年以上、パソコンのキーボードで
文字を打つことはあっても、ボールペンやシャーペンで文字を書くことがほとんどなかった
ためだろうか？ とも考えて、ALSの恐怖に目をそむけて暮らしていました。
>>946
ご回答ありがとうございます。握力については、記録をとってありますし、
ほかに、「左腕の上腕と前腕に、こそばゆいような、むずがゆいような感覚がある」、
「左の指が震えるときがある」、「左の上腕に凝りのような感覚がする」、「両腕を
ガッツポーズのような体勢にしたときに、左腕の前腕の中央ににはくっきり溝ができ
るが、右はそうではない。つまり左の前腕がやせているのでは？」などの不安感があって
5月末に整形外科に行きました。 しかし、医師は「握力計ではかった握力が3kg落ちても、
誤差の範囲でしょう。握力が、いつもの数値の20%以下になったら病気を疑いましょう」、
「左の前腕がやせているのは、利き腕じゃないから大丈夫」との診断。
また、私は昨年4月からALSを含めた病気（健康状態）の不安感からノイローゼ気味になり
精神科・心療内科で抗うつ薬と抗不安薬を処方してもらっています。抗うつ薬はリチウム
が入った薬なのですが、「指の震え」はこのためでしょう、と精神科・心療内科の医師は
言います。 しかし、握力の低下については、「運動不足でしょう」で済まされました。
自分はもともと運動をしない生活で、その状態で左右の握力が40kg±1kgでした。
それが3kgの握力低下を起こしているので、不安なのです。
ご回答、ありがとうございます。
「文字が書きにくい」という症状は、1年半くらい前から感じていました。
この点に関しては、整形外科に行ったこともあるのですが、「頸椎のレントゲンを
とって異常なし」で済まされました。自分も、ここ5年以上、パソコンのキーボードで
文字を打つことはあっても、ボールペンやシャーペンで文字を書くことがほとんどなかった
ためだろうか？ とも考えて、ALSの恐怖に目をそむけて暮らしていました。
>>946
ご回答ありがとうございます。握力については、記録をとってありますし、
ほかに、「左腕の上腕と前腕に、こそばゆいような、むずがゆいような感覚がある」、
「左の指が震えるときがある」、「左の上腕に凝りのような感覚がする」、「両腕を
ガッツポーズのような体勢にしたときに、左腕の前腕の中央ににはくっきり溝ができ
るが、右はそうではない。つまり左の前腕がやせているのでは？」などの不安感があって
5月末に整形外科に行きました。 しかし、医師は「握力計ではかった握力が3kg落ちても、
誤差の範囲でしょう。握力が、いつもの数値の20%以下になったら病気を疑いましょう」、
「左の前腕がやせているのは、利き腕じゃないから大丈夫」との診断。
また、私は昨年4月からALSを含めた病気（健康状態）の不安感からノイローゼ気味になり
精神科・心療内科で抗うつ薬と抗不安薬を処方してもらっています。抗うつ薬はリチウム
が入った薬なのですが、「指の震え」はこのためでしょう、と精神科・心療内科の医師は
言います。 しかし、握力の低下については、「運動不足でしょう」で済まされました。
自分はもともと運動をしない生活で、その状態で左右の握力が40kg±1kgでした。
それが3kgの握力低下を起こしているので、不安なのです。
948 ：947：2012/06/05(火) 09:57:15.01 ID:eVaDitXK0
病院行っても不安が消えないのは辛いですね。
震える、痩せる、違和感などの症状があるようですが、頭で考えてませんか。
ALSは、例えば指ならクリップ、洗濯ばさみ、ホッチキスなどが使いにくい。
爪切りがしにくい、
シートの薬が出しにくい等
これらは、ほんの一部ですが色んなことがジワジワ出来なくなっていきます。
日常生活に支障が出ます。
ALSになる人の方が珍しいのですから心配し過ぎは、いらぬストレス溜めることになるから気をつけてね。
震える、痩せる、違和感などの症状があるようですが、頭で考えてませんか。
ALSは、例えば指ならクリップ、洗濯ばさみ、ホッチキスなどが使いにくい。
爪切りがしにくい、
シートの薬が出しにくい等
これらは、ほんの一部ですが色んなことがジワジワ出来なくなっていきます。
日常生活に支障が出ます。
ALSになる人の方が珍しいのですから心配し過ぎは、いらぬストレス溜めることになるから気をつけてね。
↑
946です
951 ：947：2012/06/05(火) 21:16:20.51 ID:eVaDitXK0
>>946=>>949-950さま、丁寧な具体例ならびにご助言、ありがとうございました。
あることがきっかけで「自分は大腸がんではないか？ 胃がんではないか？
白血病ではないか？」と精神的に追い詰められ、ノイローゼ気味だったころに
偶然にALSという難病を知り、以後、その病気が頭から離れられなくなったというのが
現状です。
また、自分は『運命』や『宿命』というものを信じてしまう性質でして、2011年2月に
ALSという病気を偶然テレビで知ってから、①数ヵ月後に新聞記事でALSに関する文章が
目に入ったり、②書籍を買ってみたら、その書籍にALSの患者さんが登場していたり、③仕事の
ために、タンパク質研究に関する学会に出席して、興味深いポスター発表を見学していたら、
そのなかに遺伝性のALSについての研究発表があったり、④いつもは読むことのない学会雑誌
を、なんとなく気になってパラパラとめくっていたら、東大の大学院生がALSを研究している記事
が掲載していたり… と、こういうことが続いて、「これは自分もALSが発症するというお告げ
みたいなものか？ 覚悟を決めておきなさいという天の啓示か？」などと思いつめてしまう性質
です。
そのため、現在も精神科・心療内科から抗うつ薬と抗不安薬を処方されております。
>>949-950さまのご助言どおり、ストレスを溜めないように、気持ちを落ち着けるよう、
落ち着けるように暮らして、長期的に様子見いたします。
本当に、ありがとうございました。
あることがきっかけで「自分は大腸がんではないか？ 胃がんではないか？
白血病ではないか？」と精神的に追い詰められ、ノイローゼ気味だったころに
偶然にALSという難病を知り、以後、その病気が頭から離れられなくなったというのが
現状です。
また、自分は『運命』や『宿命』というものを信じてしまう性質でして、2011年2月に
ALSという病気を偶然テレビで知ってから、①数ヵ月後に新聞記事でALSに関する文章が
目に入ったり、②書籍を買ってみたら、その書籍にALSの患者さんが登場していたり、③仕事の
ために、タンパク質研究に関する学会に出席して、興味深いポスター発表を見学していたら、
そのなかに遺伝性のALSについての研究発表があったり、④いつもは読むことのない学会雑誌
を、なんとなく気になってパラパラとめくっていたら、東大の大学院生がALSを研究している記事
が掲載していたり… と、こういうことが続いて、「これは自分もALSが発症するというお告げ
みたいなものか？ 覚悟を決めておきなさいという天の啓示か？」などと思いつめてしまう性質
です。
そのため、現在も精神科・心療内科から抗うつ薬と抗不安薬を処方されております。
>>949-950さまのご助言どおり、ストレスを溜めないように、気持ちを落ち着けるよう、
落ち着けるように暮らして、長期的に様子見いたします。
本当に、ありがとうございました。
「10台で発症してる人は殆どいない」ってどこでも書いてるから
安心してたのに、10台で発症してる方のブログを見て不安になった
自分も似たような症状があって、もう数年もしたらヤバいんじゃないかと
ノイローゼみたいになってる…
安心してたのに、10台で発症してる方のブログを見て不安になった
自分も似たような症状があって、もう数年もしたらヤバいんじゃないかと
ノイローゼみたいになってる…
953 ：病弱名無しさん：2012/06/22(金) 22:09:10.46 ID:Yvbe1XIk0
>>952
その不安感、ノイローゼになるほどの恐怖感、よくわかります。
自分は30代前半ですが。
「50代～60代が発症のピーク」とか「早期発症例でも40代から発症する
例が多い」とか、ネットなどで情報が掲示されていますが、
「40代以下で発症する場合は、30代がもっとも多い」などという情報を
みて、不安に駆られています。
その不安感、ノイローゼになるほどの恐怖感、よくわかります。
自分は30代前半ですが。
「50代～60代が発症のピーク」とか「早期発症例でも40代から発症する
例が多い」とか、ネットなどで情報が掲示されていますが、
「40代以下で発症する場合は、30代がもっとも多い」などという情報を
みて、不安に駆られています。
ググッてたら亜鉛はALSに好適影響があるみたいでDHAとEPAはALSを含む運動ニューロン病の発症予防になるという記事を見掛けた
(DHAとEPAはサプリメントではなんの変化効果無しとの事)
(DHAとEPAはサプリメントではなんの変化効果無しとの事)
祖母（80才）がALSの診断を受けたことを父から聞きました
祖母に病気のことは伝えていません
現在祖母は自分で歩行可能です
父は祖母へぎりぎりまで伝えるつもりはなく，人工呼吸器も使わないつもりだそうです
これから何をすれば祖母のためになるでしょうか？
祖母に病気のことは伝えていません
現在祖母は自分で歩行可能です
父は祖母へぎりぎりまで伝えるつもりはなく，人工呼吸器も使わないつもりだそうです
これから何をすれば祖母のためになるでしょうか？
>>955
「呼吸が苦しくなって、人工呼吸器を着けなければ死んでしまう状態になったら、呼吸器着けたい？」
と尋ねるべき。
実の子であろうと孫であろうと、患者本人に「呼吸器を着けないと死んでしまう」ことを伝えずに、
呼吸器を使わないと決めてしまうことはしてはいけない。
「呼吸が苦しくなって、人工呼吸器を着けなければ死んでしまう状態になったら、呼吸器着けたい？」
と尋ねるべき。
実の子であろうと孫であろうと、患者本人に「呼吸器を着けないと死んでしまう」ことを伝えずに、
呼吸器を使わないと決めてしまうことはしてはいけない。
>>955
おばあさまが80歳ということは、貴方は20代後半～30代くらいでしょうか？
結婚されて、小さいお子様がおられるのでしょうか…
おばあさまの御病気について哀しい思いをしているだけでなく、介護・看病という
問題でもきっと悩んだり、心を痛めたりしておられると想像します。
介護・看病をするご家族も、経済的にも、肉体的にも、時間的にも辛い思いを
することがあると思います。
テンプレートな表現しかできませんが、どうかお心を強くもってください。
おばあさまが80歳ということは、貴方は20代後半～30代くらいでしょうか？
結婚されて、小さいお子様がおられるのでしょうか…
おばあさまの御病気について哀しい思いをしているだけでなく、介護・看病という
問題でもきっと悩んだり、心を痛めたりしておられると想像します。
介護・看病をするご家族も、経済的にも、肉体的にも、時間的にも辛い思いを
することがあると思います。
テンプレートな表現しかできませんが、どうかお心を強くもってください。
呼吸器をつけない選択をするとかなり苦しんで亡くなるのでしょうか？
つモルヒネ
>>959
当然のようだけど、個人差があると思う。
痰が絡んで数分間のうちに亡くなる人もいるし（その数分間は苦しいだろうけど）。
呼吸筋が弱り、痰が絡み、長い間苦しい思いをして亡くなる人もいる。
呼吸器を着けても、最期の最期は苦しかったりすることもあるよ。
呼吸器を着けたほうが管理の手立てを尽くせるから、
自然に意識をなくして亡くなる人もいるらしいけど。
逆に手立てを尽くすように手配してくれる人がいなければ、、、とも言える。
>>960
モルヒネの効きにも限界はあるみたい。
モルヒネの副作用も見逃せない。
体質的に副作用が出にくく、適切に使える数少ない（と思われる）医師の下で
使ってもらえるのなら、それほど苦しまずにということもあるのかもしれない。
ただし現状では、モルヒネも在宅で管理が上手くできない医師の指示で投与されるとか
まあ、なかなか。。。
もっと簡単で楽になれる方法（物質）をとることもできそうなんだけど、
それは素人療法でやる人が出てきて危ないから一般的になっていないということなのかな？
ただ、ほとんどの人間の亡くなり方は、ＡＬＳでなくても苦しいと思う。
例えば、ガンの末期の痛みにモルヒネが完全に有効かというと、そんなことないよね？
当然のようだけど、個人差があると思う。
痰が絡んで数分間のうちに亡くなる人もいるし（その数分間は苦しいだろうけど）。
呼吸筋が弱り、痰が絡み、長い間苦しい思いをして亡くなる人もいる。
呼吸器を着けても、最期の最期は苦しかったりすることもあるよ。
呼吸器を着けたほうが管理の手立てを尽くせるから、
自然に意識をなくして亡くなる人もいるらしいけど。
逆に手立てを尽くすように手配してくれる人がいなければ、、、とも言える。
>>960
モルヒネの効きにも限界はあるみたい。
モルヒネの副作用も見逃せない。
体質的に副作用が出にくく、適切に使える数少ない（と思われる）医師の下で
使ってもらえるのなら、それほど苦しまずにということもあるのかもしれない。
ただし現状では、モルヒネも在宅で管理が上手くできない医師の指示で投与されるとか
まあ、なかなか。。。
もっと簡単で楽になれる方法（物質）をとることもできそうなんだけど、
それは素人療法でやる人が出てきて危ないから一般的になっていないということなのかな？
ただ、ほとんどの人間の亡くなり方は、ＡＬＳでなくても苦しいと思う。
例えば、ガンの末期の痛みにモルヒネが完全に有効かというと、そんなことないよね？
>>962
＞その楽に死ねる物質
「楽に死ねる物質」というのとは違う。
違法なものでも変な民間療法でもないです。
既にそういう療法を行っている国もあるらしいし
日本の協会関係の人（？）も、それに触れて発言してたりするから
もし試したいのなら、調べて主治医に相談してみるのが良いかと。
医師に相談しないと絶対にダメ。
＞その楽に死ねる物質
「楽に死ねる物質」というのとは違う。
違法なものでも変な民間療法でもないです。
既にそういう療法を行っている国もあるらしいし
日本の協会関係の人（？）も、それに触れて発言してたりするから
もし試したいのなら、調べて主治医に相談してみるのが良いかと。
医師に相談しないと絶対にダメ。
>>964
おそらく専門医にとってはタブーではない。
ただし、どんな施術や療法でもそうであるように、サジ加減が難しいので
掲示板などで安易に具体名を挙げるのは避けるべきだと思う。
パソコンが使えるのなら、調べて主治医に尋ねるしかない。
主治医が真剣に取り合ってくれないのなら、もう一人くらい別の医師に尋ねるとか。
おそらく専門医にとってはタブーではない。
ただし、どんな施術や療法でもそうであるように、サジ加減が難しいので
掲示板などで安易に具体名を挙げるのは避けるべきだと思う。
パソコンが使えるのなら、調べて主治医に尋ねるしかない。
主治医が真剣に取り合ってくれないのなら、もう一人くらい別の医師に尋ねるとか。
>>966
違うんですよ。
何もそんなに特別な「薬品」のことではないですよ。
とても一般的なものです。
民間人にも比較的簡単に使えてしまうけれど
この病気の場合には使うサジ加減が素人には判断できないので
医師に指示をもらって使うべきものです。
協会関係の人のネット上での発言にも「モルヒネ」に代替するべきものとして出てくるので
そのあたりから調べてみると良いかも。
違うんですよ。
何もそんなに特別な「薬品」のことではないですよ。
とても一般的なものです。
民間人にも比較的簡単に使えてしまうけれど
この病気の場合には使うサジ加減が素人には判断できないので
医師に指示をもらって使うべきものです。
協会関係の人のネット上での発言にも「モルヒネ」に代替するべきものとして出てくるので
そのあたりから調べてみると良いかも。
食品かな？
969 ：山田太郎：2012/07/15(日) 01:01:33.93 ID:/dXl456vO
以前“感染者”と名乗っていた者です。
風俗遊びから、尿道炎になり、全身倦怠感や、筋力低下を起こしまして、
こちらのスレッドでも、何度か、性病後に筋力萎縮を引き起こしている、
マイコプラズマ・ファーメンタンスがALSの一部の原因だ！
と主張し、非難を食らったのですが、
エム・バイオテックと言う会社が協力してくれまして、マイコプラズマ・ファーメンタンス検査をしてくれました。
結果は陽性で、抗生剤の長期投与に入りました。
上手くファーメンタンスを駆除出来れば、マイコプラズマに傷つけられた神経も修復して、筋力も戻るかもしれない、と言う希望観測に基づいて私は今抗生剤を服用しています。
勿論、ALSの原因はマイコプラズマによらないこともあるでしょうし、
抗生剤を服用しても全く改善なしかもしれません。
ただもし、よろしければこのマイコプラズマ検査をご紹介出来ます
[email protected]
に連絡いただければ返信します。
検査は自費なので五万～六万かかります。
治療は抗生剤を長期投与しますから、やはり自費ですが、これは数千円くらいです。
全ての方々に有効ではないことは十分承知した上でのことですが、
よろしければ。
風俗遊びから、尿道炎になり、全身倦怠感や、筋力低下を起こしまして、
こちらのスレッドでも、何度か、性病後に筋力萎縮を引き起こしている、
マイコプラズマ・ファーメンタンスがALSの一部の原因だ！
と主張し、非難を食らったのですが、
エム・バイオテックと言う会社が協力してくれまして、マイコプラズマ・ファーメンタンス検査をしてくれました。
結果は陽性で、抗生剤の長期投与に入りました。
上手くファーメンタンスを駆除出来れば、マイコプラズマに傷つけられた神経も修復して、筋力も戻るかもしれない、と言う希望観測に基づいて私は今抗生剤を服用しています。
勿論、ALSの原因はマイコプラズマによらないこともあるでしょうし、
抗生剤を服用しても全く改善なしかもしれません。
ただもし、よろしければこのマイコプラズマ検査をご紹介出来ます
[email protected]
に連絡いただければ返信します。
検査は自費なので五万～六万かかります。
治療は抗生剤を長期投与しますから、やはり自費ですが、これは数千円くらいです。
全ての方々に有効ではないことは十分承知した上でのことですが、
よろしければ。
>>517
４ヶ月嘘だろ…本当だとしたらWikipedia加筆モンだぞソレ…
４ヶ月嘘だろ…本当だとしたらWikipedia加筆モンだぞソレ…
971 ：病弱名無しさん：2012/07/24(火) 11:45:47.98 ID:7hb/9Kt40
>>969
ドン引き
風俗なんて自己責任で発症したなどと恥ずかしげもなく…
女でこの病気を発症する人も3分の1はいるんだし
男だって若くして発症したり
身綺麗に真面目に暮らして来た人が高齢になって発症したりする
あんたみたいな奴がこの病気の代表面してスレで発言すると
真面目に暮らしてきてこの病気になった大半の人にたいして迷惑なんだよ
病気のイメージがそういうものになったら大迷惑
風俗遊びとか二度と口に出すな
ドン引き
風俗なんて自己責任で発症したなどと恥ずかしげもなく…
女でこの病気を発症する人も3分の1はいるんだし
男だって若くして発症したり
身綺麗に真面目に暮らして来た人が高齢になって発症したりする
あんたみたいな奴がこの病気の代表面してスレで発言すると
真面目に暮らしてきてこの病気になった大半の人にたいして迷惑なんだよ
病気のイメージがそういうものになったら大迷惑
風俗遊びとか二度と口に出すな
ALSでもスピーチカニューレ使えるのかな
>>969は、本人が「自分はALSだ」と言ってただけで
ALSの診断は受けてないはずだよ。
ALSの診断は受けてないはずだよ。
>>972
・構音障害が軽い
・誤嚥が少ない
・自発呼吸がそこそこある
という条件の全てを満たせば、使えることもある。
ただし、「連続して使える時間の長さ」と
「使える期間（進行性の病気なので）」は限られているよ。
うちの母はある程度の期間は使えていた。
・構音障害が軽い
・誤嚥が少ない
・自発呼吸がそこそこある
という条件の全てを満たせば、使えることもある。
ただし、「連続して使える時間の長さ」と
「使える期間（進行性の病気なので）」は限られているよ。
うちの母はある程度の期間は使えていた。
976 ：病弱名無しさん：2012/08/02(木) 06:57:29.92 ID:1XUTJ4sQ0
京大がひとつ研究成果を上げましたよ
メカニズムの解明で
メカニズムの解明で
977 ：病弱名無しさん：2012/08/02(木) 08:14:02.11 ID:gWCCenTgO
京大がiPS細胞からALS発症抑制候補の化合物を発見ｷﾀ━━━━━━━━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!!!!!!!!!!
ソース今日の読売朝刊
流石ぽれ達の京大だお
ソース今日の読売朝刊
流石ぽれ達の京大だお
実験でもいいからマウス実験終わった時点でジャンジャン使って欲しいわぁ
良いニュースだね。早く実用化して欲しいな
【医療】ALSの病態の一端をを解明 患者のｉＰＳ細胞で…治療薬の開発に道／京大
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1343863088/
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1343863088/
メカニズム解明出来て 近い未来に特効薬が出来る 朗報ですね。
(^O^)
皆様 日々希望持って 欲しいです。
(^O^)
皆様 日々希望持って 欲しいです。