ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ

バイオトゥデイまた良い記事きましたね＾＾
うれしいです・・・。

>>947
そういう類はすいませんが自身のブログかチラシの裏にお願いします
一つ言えるのは、嫌なら背を向けなさい

背を向けたら死ぬだろが
誰が痰吸すんだよ誰が胃ろうすんだよ誰が金払うんだよ

>>949
こんな所に書き込んでる場合かよ。
想像するに、打てる手を知らなさそう。
相談する人いなかったら、ALS協会に電話。

筋肉に異常が見つかる。

食べても体重がなかなか増えない。

手先がつかいずらく細かい作業ができない。物をよく落とす。

足に力がはいらない

足の筋力が異常に落ちて短期間で細くなる

腕に筋肉のピクつきがある
食事中によくむせる

よく転ぶ


↑これでもALSじゃないことってあるのでしょうか。

今検査入院中で検査結果はまだですが、いろいろな記事を見てもALSとしか思えません。
不安でしょうがないです。

ウチの父は、急激な手足の筋力低下で握力一桁、歩行困難になり、
ALSを疑われたが、結果、横紋筋融解症だった。

せめて球症状と呼吸筋麻痺さえ無ければ

８９１です。
質問をしておいて長い間お返事できなくてすみませんでした。
やはり、そのような訴えをなさる患者さんが多いのですね。
そして、今ＡＬＳの看護協会の新ケアブックを注文しました。
そこの文献を読んで職場の人にも、ちゃんとＡＬＳの説明ができるように
したいと思っています。

ところで、うちの同僚の看護師でＡＬＳの患者さんに
「私この人・・きらい。どっか他の病院に行ってくれないかしら・・・」
と、ご本人の前で言い、そしてもう１人のナースが
「ほんとだよねえ〜。ここの病院にいて、私らに、いじめられて
嫌じゃないのお？？どっか他に行くところあんでしょ！」といいました。
私は新人なので、患者さんと一緒にだまったまま、、何も言えませんでした。
患者さんは、会話が、ほぼ不可能ですが、一生懸命
「無い」という言葉を言いました。
他に行く病院など無いという意味です。
すると、「そんなこと無いでしょ！あるわよ！！」と。
すると患者さんは、また「無い・・」と。
そして、２人のナースは「あっそう。私らにいじめられても
ここがいいんだあ〜〜〜へえ〜〜笑」と。
もちろん上司に報告しました。
でも、その現場を見ていたのは私だけでしたので、なかなか言い出せず。
しかしさすがに言ってはならない言葉だと思います。
私の出来ることはＡＬＳの病気を調べて、勉強不足の同僚に
ＡＬＳをわかって欲しいと思っています。

>>954
そんな看護師は、患者がALSであろうとなかろうと、失格です。

質の悪いナースっているんだよね
私も身内も聞こえるように悪口言われたことあるし

>>954
患者さんの家族にお話して
ライブカメラを取り付けてもらってください。

今朝のみのもんたの番組で、悲しい事件を取り上げていた。

ピクつきが始まってから痩せるのですか？
痩せと同時進行でピクつくのですか？
ピクピクピクと長く続くのですか？
ピクッもしくは虫が這いずる様なピリっとした一瞬の違和感ですか？

>>959
ここの人は教えてくれないよ…
自分もぴくつきと脱力が半年続いてひどいから聞きたいと思うんだけど
病院行けっていうのはホント正論だからｗ不安だけど週末行くつもり。
あなたもそうした方がいいよ

>>960
＞ここの人は教えてくれないよ…

冷たくしてそうなっていると思います？
それは、違うと思いますよ。

25歳
ずっとピクピクなるからこのスレ覗いてたんだが、埒あかないから病院いったら糖尿病だった。
とりあえず症状ここで聞くよりもまず病院いけ。

ピクつきは色々原因があるからね。
化学物質とか頭痛とかが原因もあるし
わからないのでは…自分なんか色々なとこピクつき、痺れ、脚つっぱり半年以上で怖くて、このスレ知ったけど、幸いピクピクは直った。クロレラとかテアニンとか飲んでて効いたような気がする
ピクつきがなかったらALSと言う病気の内容とか知ることもなかったと思う。
早く治す薬が出来ることを願ってます。

ALSの患者のわがままは異常。俺は家族にいるから。
自分だったら呼吸器拒否するね。はじめはそれでも生きていて欲しいと思ったけど。

もう駄目。美しい母のままで逝って欲しかった。

【千葉】 「意思の疎通を図れなくなったら、呼吸器を外して死亡させて頂きたく…」　筋萎縮性側索硬化症の男性、死の要望書
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1261623060/

>>964 まるっと同意

>>964
馬鹿か。
そんなもん、人によるよ。

>>965
＞意思の疎通を図れなくなったら
「伝の心」とか「オペレートナビ」とか「HertyLadder」とか使わないのか？

自覚症状が出てまだ1か月半しか経っていないのに 足のふくらはぎの筋肉が二つに分断されてきたし
足も手もかなり弱ってきたし
ぴくつきが最低1分間に1回はあるし
手足が寝転がっていても怠くて落ち着かないし
ここ一週間は肉を噛んだりすると後頭部が疲れて飲み込むのが恐いし
痰は出せないし
胸やけがひどいし
息はたまにすごく苦しいし
無臭なおならは頻発するし
2か月弱で10キロ痩せたし
これでも周りには希望を捨てるなとか言われるけどやはり…
私にはここの先輩達のように前向きに生きる強さを持ち合わせていないのが情けなくてなりません

ヘルニアや坐骨神経痛や五十肩のような痛みが初期症状ってありえますか？
レース編みや折り紙などは問題なくできるのですが、車の乗り降りや座った状態や起床時から立ち上がるのが辛いです
整形外科のレントゲンでは異常なしでした

病気そのものが原因不明なんだからどんな初期症状も有り得る

ALSでは一般的に血液検査では異常を認めないんだっけ？
他の疾患を除外するために検査するって感じで

>>970

>>900-901
>>904-905

酷い病気だと思うよ。ホントに。でも生きるって決めたのは本人と家族じゃないか。
ヘルパーや訪問看護に悪態つくなよ。
それから言っておくが、くだらない、初期症状かも？はやめてくれ。
５０肩は５０肩。整形いけよな。
死にたいくらい腹がたつんだ。　

>>974
何その上から目線

ID:v3bH5FwBO
何その上の上から目線ｗｗ
訪問看護師ですが何か？

>>976
向いてないからその仕事辞めなよ

じゃあお前がしろ。ヘルパーの資格だけで出来るから。
交代してくれよ。
捨てアドでいいから変わってくれよ。
きちんとするから。

大変なのは分かるけどそんなんじゃあなた自身も介護される方も不幸だからさ。
他の仕事探した方がいいよ。真面目な話。

馬鹿野郎。
この病気はお前みたいなアホに理解は無理。

偉そうな口叩くな。必死で介護してんだ。

じゃあ文句言わずにやれ

んもうさあ。
病院のバカな同僚看護師が、休憩中にＡＬＳの患者さんの
悪口？ばかり言って嫌だ・・・
結構ＡＬＳの患者さんって「こだわり」があるじゃないですか？
それは、脳や神経などからくる様々な要因もあるじゃないですか。
それを、変わった人という認識で笑って話すというか・・・
自分が30代からＡＬＳになってたら、どう思うの？
笑っていたりする看護師は患者さんと同世代なんだけれど
息子や娘が正月に帰ってくるから、料理作って待ってるんだ〜とか
話したあと、ＡＬｓの患者の悪口。
患者さんにも、その子供がいてさ。子供が帰ってくるから料理作りたいって
どんなに思うだろうよ。
それよりも、だんだん体が動かなくなる恐怖って、どんなにつらいだろうよ。
それさえも考えもしないで、何が看護師だ。
許せない。

>>981
介護する家族が弱音を吐いたっていいじゃない？
つらいと思うよ。大好きな家族が病気なのだからさあ。
もう少し、優しい心をお持ちください。

>>983

>>976
家族じゃないよ。ボランティアでもないだろう。

>>984
ああ、そうですか


ところで、新ケアブックが手元に届きました。
Ｐ１２にある「情動静止困難」の症状が、患者さんの
こだわり（体の位置など）と説明がつきそうですね。

とにかくうちの病院は患者さんを入院させているにも
かかわらず、職員の勉強不足を患者さんの「わがまま」のせいにして
昼休みも、その患者の変わった訴えについて、もはや悪口大会みたいに
なっています。
私は、それを聞いているのがとてもイライラしてどうにかして
説明したいと思っています。
しかしこのような病院は「勉強会」さえ行われておらず
どうしたものかと思っています。
しかし、絶対にあきらめないで説明できるようになりたいです。

療養型なので、夜の勤務はナース1人と数人の助手で行うんですが
いじわるナースが、私にこんなことを言います

「あの患者は何を言ってるかわかんないからさ！夜中に、あーだこーだ
言ってて訳わかんないから『私はあなたの言ってることわかりません！』
って、部屋を出てきちゃうんだ（笑）」と。

私は新人なので、そのようなことを笑い話？として言っても受け入れてくれると
思ったのでしょうが、私はこいつを絶対にしかるべき場所に突き出してやると
思っていまして、録音の機械も購入しています。

しかし、出来ることならば辞めさせることよりも、勉強をして患者さんの
立場にたって考えられる職員になって欲しいです。

ALS協会に入会して、どおよ？

中医学で治る可能性あるんじゃないか

実際、病院の中の人・・・特に看護婦は>>985の嫌う同僚みたいな
タイプが多いんだと思う。
ALS看護ってかなり大変だよ。身内の介護でも身が持たないと
思うこともしばしばです。
でもさ、職業として賃金貰ってるのなら、心で悪態ついていても
患者には悟られまいとするのがプロだと思う。

うちの家族も入院中に看護師に殺されかけたから、結局泊まりで
付いておかなきゃならなくなったから休養も出来なかった。
医療体制どうにかして欲しい。
呼吸器をつけない選択してて余命を全うしたいのに、病院で殺されかけるなんて
たまったもんじゃない。

>>988
呼吸器が外れてたのに気づかず放置された？
当方も経験あるよ。危く死ぬところだった。

そうなんだあ・・
他の病院の看護師でも、そういうタイプの看護師って多いのかあ・・。
なんかせつないなあ。
神経病院とか療育センターとかの公立は、職員の教育が厳しくて
患者さん絶対優先！（当たり前だけど）だったのに・・と思っています。
民間の小さい病院って、こんな感じなんだ・・と、悲しくなりました。
ＡＬＳ協会に入ろうかなあ。
厚生労働省前でシュプレキコールしようかなあ・・。
日本のＡＬＳに対する制度はまだまだですよね。
なんで私がこんなに真剣かというと、子供の頃私もその病気かも？と
疑われたからです。結局は違ったようですが・・。
小学生の頃に感じた恐怖のようなものは一生忘れませんし
その気持ちは忘れてはならないと思っています。
たまたま私は平気であり看護師にもなれたので、親身になって
ケアをさせてもらいたいんです。

舌がクローバー型になるのって速攻だな
ピクつき増加と同じ時期かそれよりも前
まあ人によるのかもしれないが

うちも入院したにも関わらず家族が介護した。夜中は家政婦雇った。でも家政婦は家族ってことで内々に処理。っていうか家政婦医療体制不十分だから入れなきゃなんないんだよ。

舌が小さくなるというのは、三角形みたいになるのですか。

>>992
家政婦？
ヘルパーは家政婦じゃないけど？

ヘルパーさんより家政婦さんのほうが使えたりするよね。
規則の縛りに過敏じゃないし、変なプライドないし。

>>995
自費で雇えるんだ。すごいね。

２ヶ月前から全身ピクピクしまくりで両肩・両腕がだるい
体力低下で異常に疲れやすく、ありえない部位の筋肉がしょっちゅう攣る
でも体重は７ｋｇも増えて、見る限りでは特に目立つ筋肉の痩せもない
何なのだこれは