【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
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線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp/
・登録医療機関マップ
上記「日本線維筋痛症学会」の左フレームから
患者様へ→登録医療機関マップ
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン） ファイザー社 現在治験に入っています。
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
トラマドール
即効性のあるオピオイドで注目されていますが注射をしてもらえる施設は中々ありません。
錠剤もありますが個人輸入になるので主治医に相談してからがいいと思います。
また海外では既にFMSに対して適応になっています。
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp/
・登録医療機関マップ
上記「日本線維筋痛症学会」の左フレームから
患者様へ→登録医療機関マップ
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン） ファイザー社 現在治験に入っています。
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
トラマドール
即効性のあるオピオイドで注目されていますが注射をしてもらえる施設は中々ありません。
錠剤もありますが個人輸入になるので主治医に相談してからがいいと思います。
また海外では既にFMSに対して適応になっています。
Wikipedia 線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
メルクマニュアル家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917
この病気を疑っている方へ
>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
メルクマニュアル家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917
この病気を疑っている方へ
>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。
過去ログ
線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/
【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170781484/
【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/
【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/
【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1227428219/
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/
【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/
線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/
【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170781484/
【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/
【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/
【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1227428219/
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/
【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/
友の会HPの重複はちょっと考えましたが、そのままです。
私見ですが、友の会のリンク自体もちょっと考えましたが、そのままです。
気温が上下してるので色々辛いですが、ゆるゆると・・・
私見ですが、友の会のリンク自体もちょっと考えましたが、そのままです。
気温が上下してるので色々辛いですが、ゆるゆると・・・
6 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 20:17:16 ID:5oLqYDwo0
千葉県千葉市 榎会 千城台クリニックでは、仙腸関節が引っかかていると医学的にデタラメなことを言って患者を不安にさせ、
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。
厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、
医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、
国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、
厚生労働省として、この民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。
厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、
医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、
国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、
厚生労働省として、この民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
8 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 21:21:29 ID:qSmxHfms0
ヘルニア持ちの線維筋痛症患者って結構いると思うけど
* * * * * * * * * * * *
* ／￣⌒⌒＼ *
* / /⌒―⌒ヽ *
* | Ξ ´＿ ＿｀＿＿＿＿＿ *
* (6Ξｰ|´ |-|｀ || | *
* __ヽ~ ､￣ ~ ￣)| 詐 | *
* ／ ＼＼ ｰ= ノ .| | *
* | ＼＿＿＿ | 病 | *
* ＼ ／ ||⌒ヽ /ヽ *
* ＼＿＿＿＿_||＿ﾉ＿＿＿＿|_ノ *
* * * * * * * * * * *
／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
| 病気の振りして同情してもらうぞ！
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∧ ∧ ＿＿＿
( ;´ー｀) |｜＼ ＼￣|￣｜
| ｜ |｜ |￣￣| ｜ ｜
/ つつ／￣|｜／￣￣/ |＝｜
（ |二二二」二二二二二二二二」
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｜ 嘘つくんじゃねーっ!! ｜
┌─ ┐ I ┌ー┐＜＿＿＿＿＿＿＿＿＿／
｜＿ |(# ´∀｀)| ＿_| ﾌﾍﾞｼ
＼＿__＼Lー」/＿_/ ／´｀ヽ´｀ヽ´｀ヽヽ ＿ ﾍ∧/|＿ ───── ∧＿∧
||l ヽ二ヽｰ'∠7l ,/ ( | | |｜＼ / ───── ，；;:: Σ<；＃）3´>
＜二)ｰ､__|__ヽ_|__//> √￣ﾌγ´⌒＜/| | | | | l＜ ＞ ───── ，;:: ⊂ ⊂）
´√￣ヽヽl ll.| II II I|/´ﾉ // l Ｏ / | ｌ / / / /∠ > ───── ／／ﾉ ﾉ
l ＼ ＼｀───' / / l | Ｏ ＜| |＿ヽ し､__ﾉ､__ﾉ__/ |／∨＼| ───── 〈＿ﾌ〈＿〉
-､l´l´l´)ヽ＼ / 「 ヽ l Ｏ ヽ（ （￣￣） ﾉ
（ ﾉﾉとﾉ─ ' '─-´ヽ＿｀ゝ､_＿_, < ゝ二二ﾆ-──'
ﾉ ￣ / /
/ /ー──────'
ゝ＿_ﾉ |
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| こいつ気に食わん。同一人物決定！
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| こいつ気に食わん。同一人物決定！
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| 医師がムカツク。営業妨害してやれ！
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| 医師がムカツク。営業妨害してやれ！
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| 医師の味方する奴は信者ｗ精神病ｗ
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( ;´ー｀) |｜＼ ＼￣|￣｜
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／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
| 私らが気に入らない連中はみんな精神病ｗ
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／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
| 体中痛くて寝たきりだけど早打ち出来るよｗ
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最近、一部では確実に詐病とバレつつあります。
当然、原因はなく、医学会も認定基準はつくりません。
公的には詐病なので保険適用されていないこの詐病について
嘘を分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/
本スレッドの住人は詐病人本人または家族、友人です。
「どうすれば詐病できますか？」との質問には回答できかねます。
詐病をやる方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
うまく行けば詐病から本当の病気にランクアップです。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。詐病なのでｗ
したがって、「治す必要」も「治る薬・食品を食す必要」などは
ありません。なぜならば、原因がない以上、治す必要がないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、詐病なので意味がありませんのでご注意下さい。
また最近、詐病治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達詐病者は働かず怠惰で経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いと言いたいのはオブラートに包んで受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
当然、原因はなく、医学会も認定基準はつくりません。
公的には詐病なので保険適用されていないこの詐病について
嘘を分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/
本スレッドの住人は詐病人本人または家族、友人です。
「どうすれば詐病できますか？」との質問には回答できかねます。
詐病をやる方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
うまく行けば詐病から本当の病気にランクアップです。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。詐病なのでｗ
したがって、「治す必要」も「治る薬・食品を食す必要」などは
ありません。なぜならば、原因がない以上、治す必要がないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、詐病なので意味がありませんのでご注意下さい。
また最近、詐病治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達詐病者は働かず怠惰で経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いと言いたいのはオブラートに包んで受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
>>9-17
βακα
βακα
書いてる内容みたら生保の粘着と同じ事書いてる。
バレバレ、本当にバカだ。
バレバレ、本当にバカだ。
1です。
>>ALL
とりあえず、該当レスの削除依頼出しました。
スレ立ても体力使うので、以降、スルーで様子見では如何でしょうか？
>>ALL
とりあえず、該当レスの削除依頼出しました。
スレ立ても体力使うので、以降、スルーで様子見では如何でしょうか？
乙でした。
1>>でも、誰か別に同じの立ててくれてたよ。
ヘルス掲示板の欄から見つけた。
ヘルス掲示板の欄から見つけた。
１＞こっち本スレにします？
困ったね。二重スレだ。
どっちが良いのかわからないや。
あぼーんされれば、こっちでもいいかな？
あっち使うなら、過去スレ情報はコピペしとくか？？
どっちが良いのかわからないや。
あぼーんされれば、こっちでもいいかな？
あっち使うなら、過去スレ情報はコピペしとくか？？
もしや、>6もマルチか？？
もうね、荒らしもマルチも呼びすぎっちゃ呼びすぎだね。
初代スレも、こんな感じで消えていったんだよ、確か（遠い目
もうね、荒らしもマルチも呼びすぎっちゃ呼びすぎだね。
初代スレも、こんな感じで消えていったんだよ、確か（遠い目
読売新聞夕刊に出ていました。
このスレしかみつからない。
ここでよいのですか？
ここでよいのですか？
>>29
がんばれ
がんばれ
31 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 18:53:50 ID:/nZni+yJ0
早く客観的なデータでの診断方法の確立と治療方法が見つかればいいのにな
32 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 23:12:58 ID:5lqGIUN/0
報道ステーションで特集やってたね
テレビに出てた女の人すごく苦しそうだった…
テレビに出てた女の人すごく苦しそうだった…
>>32
自分も見た、彼女の場合メンタル面も大変そうだった
自分も見た、彼女の場合メンタル面も大変そうだった
見なかったー
どんな内容でした？
だいたい、いつもＴＶ出てくる人たちって友の会の人なのか同じ人ですよね？
どんな内容でした？
だいたい、いつもＴＶ出てくる人たちって友の会の人なのか同じ人ですよね？
痛いよ、痛いよ……
36 ：病弱名無しさん：2009/12/03(木) 21:14:12 ID:6MiAFSQ10
保守
37 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 14:29:54 ID:xj9magpb0
ここは次スレ12 として使った方がいい
痛いね
39 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 22:38:55 ID:iyvwEl5w0
こっちは、こんななの？
あつちは、すごいよ。
あつちは、すごいよ。
元々ここが本スレでむこうが重複スレだったんだが、話し合いの結果むこうを使う事になったんだよ
こっちが重複ですね
42 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 15:57:58 ID:XVvKgtkh0
せっかく立ててくれた人がいるのだから、次スレとして使えるように保存しようよ。
それがいい
44 ：病弱名無しさん：2010/01/03(日) 18:24:38 ID:ubhsng+8P
両方書込みが止まったね
規制の影響かな
規制の影響かな
45 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 00:23:45 ID:PJzyb7eQ0
友の会の会員専用掲示板が昨年末に突然閉店・・・
http://jfsa.blog116.fc2.com/blog-entry-327.html
掲示板は問題があって現在クローズしています。
事務局もだれも入れない状態です。
復旧の目処はまだたっていません。
会員専用掲示板は終了しました。
長い間有難うございました。
http://jfsa.blog116.fc2.com/blog-entry-327.html
掲示板は問題があって現在クローズしています。
事務局もだれも入れない状態です。
復旧の目処はまだたっていません。
会員専用掲示板は終了しました。
長い間有難うございました。
結局ここは実質１３スレでＯＫですか？
既に１１スレ重複分のひとつがこのスレだった
実質１２スレ（１１の次が、再び１１でスレ立てされているような？）が重複していて、
結局実質１２の本スレは別板にあるんですよね？
既に１１スレ重複分のひとつがこのスレだった
実質１２スレ（１１の次が、再び１１でスレ立てされているような？）が重複していて、
結局実質１２の本スレは別板にあるんですよね？
別板ってどこのこと？
>>47さん
>>23さんｶｷｺ「でも、誰か別に同じの立ててくれてたよ。
ヘルス掲示板の欄から見つけた。 」
>>37さんｶｷｺ「ここは次スレ12 として使った方がいい」
>>40さんｶｷｺ「元々ここが本スレでむこうが重複スレだったんだが、
話し合いの結果むこうを使う事になったんだよ 」
→この流れから、別板（「ヘルス掲示板」ってどこのこと？）に重複があるのかなと思ったんですが・・。
違うのかな？
昨日ぐぐったんですけど、別スレは私もまだ見つけていません。
申し訳ありません。 長文すみません。
>>23さんｶｷｺ「でも、誰か別に同じの立ててくれてたよ。
ヘルス掲示板の欄から見つけた。 」
>>37さんｶｷｺ「ここは次スレ12 として使った方がいい」
>>40さんｶｷｺ「元々ここが本スレでむこうが重複スレだったんだが、
話し合いの結果むこうを使う事になったんだよ 」
→この流れから、別板（「ヘルス掲示板」ってどこのこと？）に重複があるのかなと思ったんですが・・。
違うのかな？
昨日ぐぐったんですけど、別スレは私もまだ見つけていません。
申し訳ありません。 長文すみません。
さっき１０００終わったのが後に立った見たいですね
原因不明】線維筋痛症11 【保健適用外】
[1]病名名無しさん [sage] 2009/10/21(水) 09:56:30
今使ってるスレ
【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
[1]病弱名無しさん [sage] 2009/10/19(月) 19:53:06
たしか重複した時にここに荒らしがいたから向こうが本スレになったのを思い出しました >>9-17
先の話しですが次スレ立てる間際に覚えてる方がいたら１３と書き込めはＯＫですね
原因不明】線維筋痛症11 【保健適用外】
[1]病名名無しさん [sage] 2009/10/21(水) 09:56:30
今使ってるスレ
【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
[1]病弱名無しさん [sage] 2009/10/19(月) 19:53:06
たしか重複した時にここに荒らしがいたから向こうが本スレになったのを思い出しました >>9-17
先の話しですが次スレ立てる間際に覚えてる方がいたら１３と書き込めはＯＫですね
50 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 18:54:39 ID:ZziLT1dU0
尾花沢の詐欺病院★に通ってる人まだいる？
51 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 20:00:35 ID:F6bb458B0
なにか気温が高い日がつづいていますが、みなさんいかがですか？
わたしは気温が高くてもさむいです。
中途半端は寒い気がします。
この冬はこれからどういう気候かなと長期予報を見てみましたがあまり当たらないからなあ・・。
わたしは気温が高くてもさむいです。
中途半端は寒い気がします。
この冬はこれからどういう気候かなと長期予報を見てみましたがあまり当たらないからなあ・・。
52 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 22:12:37 ID:cRXjAff80
自分はプールでリハビリを始めてから、体幹の痛みはだいぶ良くなった。
前にグレード４って言われたけど、今は２か３じゃないかな。
ただ、両手の痛みは酷くなった。指が腫れてて動かしづらい。
前にグレード４って言われたけど、今は２か３じゃないかな。
ただ、両手の痛みは酷くなった。指が腫れてて動かしづらい。
＞＞５０
通ってた人？詳しく知りたい。
通ってた人？詳しく知りたい。
54 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 23:21:21 ID:4AAA0hBR0
55 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 05:53:49 ID:LcVdfV/U0
この病気じゃないけど
一時的にちくーんと針で刺すような痛みが
ずきずきおそってきて いてててててとなったことがある。
足だったり胸だったり・・・
これも この病気なのかな。
でも数時間でなおったんだけど。めったにならないし。
一時的にちくーんと針で刺すような痛みが
ずきずきおそってきて いてててててとなったことがある。
足だったり胸だったり・・・
これも この病気なのかな。
でも数時間でなおったんだけど。めったにならないし。
人生の３分の２を痛みと暮らしている。
痛すぎるもう死にたい。終わりにしたい。疲れた。
安楽死がしたい。
痛すぎるもう死にたい。終わりにしたい。疲れた。
安楽死がしたい。
癌と違うのは、この病気では死なないって事ね。
58 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 13:01:49 ID:jJfa6K7F0
この病気だって独り暮らしであまり状態が悪ければモノも食べず、餓死なんてあるかもだよ。
自殺も死のうちだし。
自殺も死のうちだし。
餓死寸前まで行きました、一人暮らしで寝たきり（本当に体を起こせない）が
2週間ほど続きました。死んだほうがよかったな。
2週間ほど続きました。死んだほうがよかったな。
そのころよりは良くなったんだね。
おめでとう。
おめでとう。
「でも死ぬ病気じゃないんでしょ？」って言われるのが辛い
癌だって初期発見手術等手当てであとピンシャンしている人も多い。
この病気は「死なない」から軽視されているね。
この病気は「死なない」から軽視されているね。
治療が効果ないと「死なない病気だから」って医者が言うのは
なぐさめにならない。かえって傷つく。
死んだほうが楽だから。
なぐさめにならない。かえって傷つく。
死んだほうが楽だから。
自分はこの間、理性ではなく感情で生死をぎりぎりに経験したから、
明日を考えるかなり垣根が低くなった。今、荷物をどんどん捨てている。
明日を考えるかなり垣根が低くなった。今、荷物をどんどん捨てている。
おや、こちら復活したんですね。
少しは役立って良かったです。
次回は、13で、荒らされないタイミングを見て立てますね。
少しは役立って良かったです。
次回は、13で、荒らされないタイミングを見て立てますね。
>>54
５２です。泳げないのでプールではウォーキングのみ。
薬はノイロトロピンとパキシルのみ。あとできるだけ毎週溶岩浴に行ってる。
プールには週に２回行くのが精一杯だけど、それでも十分効果は期待できると思う。
風呂やジャグジーが併設されているプールを選ぶと良いよ。
５２です。泳げないのでプールではウォーキングのみ。
薬はノイロトロピンとパキシルのみ。あとできるだけ毎週溶岩浴に行ってる。
プールには週に２回行くのが精一杯だけど、それでも十分効果は期待できると思う。
風呂やジャグジーが併設されているプールを選ぶと良いよ。
弱っているので風呂そのものが疲労の原因になりがち。
入浴は最近週一回のペース。これでも改善した。
入浴は最近週一回のペース。これでも改善した。
68 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 00:07:27 ID:hQPaXQVh0
>>66
ありがとうございます。 今年はプールでリハビリしてみよう。
ありがとうございます。 今年はプールでリハビリしてみよう。
>50
私も聞きたいのでよろしくですー
私も聞きたいのでよろしくですー
更年期の症状と重なっている方はどうでしょうか？
改善しづらいとかあるのかな
改善しづらいとかあるのかな
>>70
失礼ですがお幾つですか？
私は30代の頃から、症状を周囲に話すと
「最近は更年期も早いからねぇ」と言われ続けてきました。
が、実際には血液検査の数値的な更年期症状は何もなく正常でした。
「更年期」と言う言葉に隠れて、この病気を患ってる人は多いと思います。
失礼ですがお幾つですか？
私は30代の頃から、症状を周囲に話すと
「最近は更年期も早いからねぇ」と言われ続けてきました。
が、実際には血液検査の数値的な更年期症状は何もなく正常でした。
「更年期」と言う言葉に隠れて、この病気を患ってる人は多いと思います。
73 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 23:44:23 ID:EksPilM90
私の知り合いに、線維筋痛症でもうすぐ死ぬって言われたとかで、
芸能人のブログを荒らしまくってる奴がいる。
救急車でその辺の病院に運ばれて、その場で線維筋痛症と診断され、
余命数ヶ月です…ってその辺から大嘘なんだけど、
本人は構ってほしいみたいで芸能人にたかってる。
私が線維筋痛症で友人に心配されてるのを見て、うらやましいと思ったらしい。
長文スマソ。あまりにもメールとコメ攻撃が激しいので、愚痴ってしまった。
芸能人のブログを荒らしまくってる奴がいる。
救急車でその辺の病院に運ばれて、その場で線維筋痛症と診断され、
余命数ヶ月です…ってその辺から大嘘なんだけど、
本人は構ってほしいみたいで芸能人にたかってる。
私が線維筋痛症で友人に心配されてるのを見て、うらやましいと思ったらしい。
長文スマソ。あまりにもメールとコメ攻撃が激しいので、愚痴ってしまった。
ageてしまった。申し訳ないです。
独占治療だろうが独占治療じゃなかろうが、回復すればいいことじゃない。
避けたい人は避ければいいし、受けたい人は受ければいい。
とにかく良くなる情報なら欲しいのが本音でしょう。
避けたい人は避ければいいし、受けたい人は受ければいい。
とにかく良くなる情報なら欲しいのが本音でしょう。
78は信者？トゲトゲしい
いや失礼。
独占治療なんて受けられる状況じゃなく、もっぱらのスタンダード治療なもんで。
自由診療だの独占治療だの受けられるだけの経済状況が羨ましいだけ。
信者になれるもんならなりたいよ。
でもそうやって新たな治療を受けてよくなる人がいれば、いつかは一般治療にならないかなと期待する。
独占治療なんて受けられる状況じゃなく、もっぱらのスタンダード治療なもんで。
自由診療だの独占治療だの受けられるだけの経済状況が羨ましいだけ。
信者になれるもんならなりたいよ。
でもそうやって新たな治療を受けてよくなる人がいれば、いつかは一般治療にならないかなと期待する。
豚切すみません
生活保護関係のニュースですが ちょっと気になったのではっておきますね↓
（生活保護世帯の多い大阪市で、生活保護３～５年で打ち切りを検討、
実施には生活保護法の改正が必要なため国に提案・・というような
趣旨だったような）
直リンだと鯖に負担かかるので 頭にhつけて飛んでください
ttp://www.asahi.com/politics/update/0125/OSK201001250152.html
生活保護関係のニュースですが ちょっと気になったのではっておきますね↓
（生活保護世帯の多い大阪市で、生活保護３～５年で打ち切りを検討、
実施には生活保護法の改正が必要なため国に提案・・というような
趣旨だったような）
直リンだと鯖に負担かかるので 頭にhつけて飛んでください
ttp://www.asahi.com/politics/update/0125/OSK201001250152.html
>>76
私とそいつは同じ芸能人のファン仲間。
ＦＭＳはもちろん嘘。本当は足が少々不自由なだけ。
以前は胃がんだとか骨肉腫で余命わずかだと言って、他のファン仲間を騙してた。
ネタが尽きたらしくて、私の病名を騙ってるみたい。
こちらからは一度だけ「迷惑だからやめてくれ」って言ったけど、
ＨＮやアド、ＩＰを変えて何度もやってくる。
でも文体が一緒だからすぐわかる。
もう一度きっぱり「やめろ」って言ったほうがいいのか…周囲にはもう構うなって言われてるけど。
私とそいつは同じ芸能人のファン仲間。
ＦＭＳはもちろん嘘。本当は足が少々不自由なだけ。
以前は胃がんだとか骨肉腫で余命わずかだと言って、他のファン仲間を騙してた。
ネタが尽きたらしくて、私の病名を騙ってるみたい。
こちらからは一度だけ「迷惑だからやめてくれ」って言ったけど、
ＨＮやアド、ＩＰを変えて何度もやってくる。
でも文体が一緒だからすぐわかる。
もう一度きっぱり「やめろ」って言ったほうがいいのか…周囲にはもう構うなって言われてるけど。
行きつけの針灸師に言われたことあるよ。
独占治療を謳う人ってのは、患者にとっては心強いけど
原因がわからない病気の場合、かなり危険なことに患者を追い込んでしまうことが多い。
針灸師にもそういうタイプが多いから、困っている。と。
自分しかできない、原因はこれだ、と言い切る人は避けたほうが無難。
そういう人に限って、自分の治療が合わないと、
心因性かなあ、骨がまっすぐだからじゃないの、などというって。
本当にできる人は、独占治療にしないで、どんどん見学者を受け入れたり
グループを立ち上げたりするらしい。
独占治療を謳う人ってのは、患者にとっては心強いけど
原因がわからない病気の場合、かなり危険なことに患者を追い込んでしまうことが多い。
針灸師にもそういうタイプが多いから、困っている。と。
自分しかできない、原因はこれだ、と言い切る人は避けたほうが無難。
そういう人に限って、自分の治療が合わないと、
心因性かなあ、骨がまっすぐだからじゃないの、などというって。
本当にできる人は、独占治療にしないで、どんどん見学者を受け入れたり
グループを立ち上げたりするらしい。
医療技術・基礎医学関係ってさ、原則的に特許が認められないんだよ。
だって、汎用されて始めて、役に立つわけじゃん。
簡単な例はⅰPS細胞かな。
だから、独占治療って、医学的にはどう考えてもおかしい。
・・・あ、薬の特許は別ね。
だって、汎用されて始めて、役に立つわけじゃん。
簡単な例はⅰPS細胞かな。
だから、独占治療って、医学的にはどう考えてもおかしい。
・・・あ、薬の特許は別ね。
たぶんね、独占治療っていうより
単純に「自分だけがその治療をできる技術をもっている」（他の人は、こんな複雑？な
技術をもつ治療なんてやれない）という発想から来た言葉だろーね。
結構、やる気になれば治療ばっか、そーゆーこといってるのは。
この治療に取り組んでるのって、なんか世間的に相手にされず怪しい人が多いと思うのは自分だけ？
単純に「自分だけがその治療をできる技術をもっている」（他の人は、こんな複雑？な
技術をもつ治療なんてやれない）という発想から来た言葉だろーね。
結構、やる気になれば治療ばっか、そーゆーこといってるのは。
この治療に取り組んでるのって、なんか世間的に相手にされず怪しい人が多いと思うのは自分だけ？
薬でも治療法でも合う合わないはありますから
自分に合いそうだと思ったら試してみなければ分かりませんよ。
独占治療だろうが怪しかろうが自費だろうが治ればいいんですよ。良くなれば。
一番有名どころの病院でも完治、寛解した人がどれだけいるのでしょうか。
それを考えるとエビデンスが有ろうと無かろうと怪しさはどこもそれほど変わりはないのでは。
自分に合いそうだと思ったら試してみなければ分かりませんよ。
独占治療だろうが怪しかろうが自費だろうが治ればいいんですよ。良くなれば。
一番有名どころの病院でも完治、寛解した人がどれだけいるのでしょうか。
それを考えるとエビデンスが有ろうと無かろうと怪しさはどこもそれほど変わりはないのでは。
>72
友達が通ってて良くなったよ、と言っていたので
どのへんが詐欺なんだろ？と思いました。
友達が通ってて良くなったよ、と言っていたので
どのへんが詐欺なんだろ？と思いました。
88 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 21:56:56 ID:J/OkMY+60
舌と口が痛くて検査してましたが、異常がみあたらず
これはまさに、口の中のアデロニアです。
体があらゆる刺激に過敏になってる状態の時に
熱い飲み物、刺激の強い食べ物など、続けて食べないほうがいいです
まさか、口の中に来るとは思いませんでした
これはまさに、口の中のアデロニアです。
体があらゆる刺激に過敏になってる状態の時に
熱い飲み物、刺激の強い食べ物など、続けて食べないほうがいいです
まさか、口の中に来るとは思いませんでした
>>82
いるんだ そんな人間。わたしもmixiのコミュ荒らされたよ。
こそ子を含めてオフやったの。ＦＭＳは嘘ってバレバレ。
しかも他にも色んな病気持ちだって。中には心配してＣＤ・マンガ
貸した子がいたんだけど 借りパク！ここでは言いにくいこととか。
難病騙ったあの女 私含め 本当に励まし合って闘病してる患者に謝って欲しい。
モデルって肩書きの自称線維筋痛症の３０代女性に気をつけて！皆さん！
マジで悪質だから
いるんだ そんな人間。わたしもmixiのコミュ荒らされたよ。
こそ子を含めてオフやったの。ＦＭＳは嘘ってバレバレ。
しかも他にも色んな病気持ちだって。中には心配してＣＤ・マンガ
貸した子がいたんだけど 借りパク！ここでは言いにくいこととか。
難病騙ったあの女 私含め 本当に励まし合って闘病してる患者に謝って欲しい。
モデルって肩書きの自称線維筋痛症の３０代女性に気をつけて！皆さん！
マジで悪質だから
ＦＭＳを装ったってあまり同情してもらえないんじゃない？
痛いだけで命にかかわる病気じゃないし、その前にＦＭＳ知らない人多いし。
構って欲しいなら別の病名使えよ。
痛いだけで命にかかわる病気じゃないし、その前にＦＭＳ知らない人多いし。
構って欲しいなら別の病名使えよ。
92 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 13:22:05 ID:LcWTilB7O
舌がﾋﾟﾘﾋﾟﾘ、ﾋﾘﾋﾘした状態がずっとありますが、これも症状なんでしょうか？
93 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 13:24:03 ID:LcWTilB7O
FMSには口腔の痛みというのもありますが、同じように舌に違和感ある方いますか？
94 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 13:57:49 ID:nmL25UYe0
私はアソコにも来ましたよ、椅子に座った時の痛みと
自分の尿の温度でさえ痛く感じる、痛感過敏の状態で
あと便をした後の肛門の内側入口付近のﾋﾘﾋﾘとした痛み
始めは粘膜系の難病かと思い恐くなって病院行きましたが
原因がわからず、結局、鍼で痛みが少し和らいでる程度です
自分の尿の温度でさえ痛く感じる、痛感過敏の状態で
あと便をした後の肛門の内側入口付近のﾋﾘﾋﾘとした痛み
始めは粘膜系の難病かと思い恐くなって病院行きましたが
原因がわからず、結局、鍼で痛みが少し和らいでる程度です
>>93
私は発病してから舌が歯に引っかかったりして常に赤く傷ついて荒れてて、
歯磨き粉やお湯がしみるよ
内科行くと癌とかの潰瘍以外は精神的な物で「舌痛症」ってことで済まされるけど、
私の場合刺激与えないときは痛まないし、火傷したときみたいな粘膜荒れてる系の
症状なんだよね、舌の真ん中と周辺が特に痛い
ビタミン剤毎日飲んでるけど解決しない
ところで、さっきボーっとして物移動しようとした時に、
隣の先を上にして立ててたナイフを
右手の甲に思いっきり突き刺してしまった…orz
傷の痛みよりも、骨の間の疼痛のツボに直撃でハマって鈍痛で悶絶した
この痛みの感覚はははFMSにしかわからんよね
私は圧痛点がなぜか、手の甲と脚の甲の骨の間の腱とかにもあるんだよな
なんとか動かせるけど、余計な痛みを自ら増やしてしまった自分は馬鹿だ…
動きも鈍くなるから、熱湯おとしたり脚の甲テーブルにアタックしてへこんだり災難が多いわ…
この時期寒いし体もロボット化するから、みんなも気をつけて！
私は発病してから舌が歯に引っかかったりして常に赤く傷ついて荒れてて、
歯磨き粉やお湯がしみるよ
内科行くと癌とかの潰瘍以外は精神的な物で「舌痛症」ってことで済まされるけど、
私の場合刺激与えないときは痛まないし、火傷したときみたいな粘膜荒れてる系の
症状なんだよね、舌の真ん中と周辺が特に痛い
ビタミン剤毎日飲んでるけど解決しない
ところで、さっきボーっとして物移動しようとした時に、
隣の先を上にして立ててたナイフを
右手の甲に思いっきり突き刺してしまった…orz
傷の痛みよりも、骨の間の疼痛のツボに直撃でハマって鈍痛で悶絶した
この痛みの感覚はははFMSにしかわからんよね
私は圧痛点がなぜか、手の甲と脚の甲の骨の間の腱とかにもあるんだよな
なんとか動かせるけど、余計な痛みを自ら増やしてしまった自分は馬鹿だ…
動きも鈍くなるから、熱湯おとしたり脚の甲テーブルにアタックしてへこんだり災難が多いわ…
この時期寒いし体もロボット化するから、みんなも気をつけて！
96 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 15:54:25 ID:4runYhLT0
＞＞７１
私は、年齢的に更年期なので症状をいくら言っても更年期障害に
されました。
更年期障害は、１０年ぐらいを覚悟するようにとも言われ、ずっと
ガマンしていました。
病名がついた今でも、つらいのは、同じですけれど。
色々なクスリを飲んでも良くならないので、もしかしたら更年期？とか、
混乱します。
私は、年齢的に更年期なので症状をいくら言っても更年期障害に
されました。
更年期障害は、１０年ぐらいを覚悟するようにとも言われ、ずっと
ガマンしていました。
病名がついた今でも、つらいのは、同じですけれど。
色々なクスリを飲んでも良くならないので、もしかしたら更年期？とか、
混乱します。
97 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 19:20:45 ID:dKvnIAhf0
クリニックハイジーアに行かれた方がいらっしゃいましたら効果、費用などを教えていただけませんでしょうか。
98 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 19:25:34 ID:sOiaMntz0
>>96
FMSと更年期が重なってると思います
FMSと更年期が重なってると思います
>>97
ハイジーアに通院したことあります。
最初の初診はホームページの金額位でしたが、いろいろな検査やサプリメントで、たぶん三ヶ月で
四十万位費やしました。
効果があった方もいるかもしれませんが、自分はあまり感じる前に、費用
がかかりすぎて、やめてしまいました。
病気や痛みを肯定してくれていたのは嬉しく思いましたが、不明だからといろいろな検査を勧められて、でもこれじゃわか
らないからと、次々勧められるので、相当費用に余裕ないと継続が難しい気がしました。
リウマチの方は効果ある方もいるようで、データも見せてもらいました。
ＦＭＳは、患者自体まだあまりいない印象を受けました。（聞いたら数人と言ってました）
もし、ハイジーアで効果あった方いたら自分も聞きたいです。
ハイジーアに通院したことあります。
最初の初診はホームページの金額位でしたが、いろいろな検査やサプリメントで、たぶん三ヶ月で
四十万位費やしました。
効果があった方もいるかもしれませんが、自分はあまり感じる前に、費用
がかかりすぎて、やめてしまいました。
病気や痛みを肯定してくれていたのは嬉しく思いましたが、不明だからといろいろな検査を勧められて、でもこれじゃわか
らないからと、次々勧められるので、相当費用に余裕ないと継続が難しい気がしました。
リウマチの方は効果ある方もいるようで、データも見せてもらいました。
ＦＭＳは、患者自体まだあまりいない印象を受けました。（聞いたら数人と言ってました）
もし、ハイジーアで効果あった方いたら自分も聞きたいです。
100 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 20:58:59 ID:A5JfIWoa0
http://www.kobe-np.co.jp/kurashi/kaigo354.html
自律神経乱れに伴う病気など／ＳＧＬ療法が威力
星状神経節ブロック療法
レーザー光線を１０分間照射する「頚部交感神経節近傍レーザー照射」
http://www5d.biglobe.ne.jp/~kazu39/sgb.html
効果あるって聞いた
自律神経乱れに伴う病気など／ＳＧＬ療法が威力
星状神経節ブロック療法
レーザー光線を１０分間照射する「頚部交感神経節近傍レーザー照射」
http://www5d.biglobe.ne.jp/~kazu39/sgb.html
効果あるって聞いた
101 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 23:11:37 ID:ptuc8MuQ0
102 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 23:15:33 ID:xSvpc5Mj0
同じ機種かわからないけど、1ヶ月半ほど
星状神経節に1ヶ月半ほど毎日やりました。
レーザーの強さもありますが、一番強いところでは
２分ほど。出力を弱めて８分照射。
痛みの主なものは、下半身です。そのほか不眠と不安。
体の痛いところに当てた場合、痛みは少し楽になりますが
星状神経節に関する（自律神経）症状の不眠などは
改善されませんでした。痛みについても、期間が短いのかもしれません。
ある医師によると、レーザーだけでは痛みの長期的な除去は難しいとのこと。
人による、あるいは照射方法によるのかもしれません。
星状神経節に1ヶ月半ほど毎日やりました。
レーザーの強さもありますが、一番強いところでは
２分ほど。出力を弱めて８分照射。
痛みの主なものは、下半身です。そのほか不眠と不安。
体の痛いところに当てた場合、痛みは少し楽になりますが
星状神経節に関する（自律神経）症状の不眠などは
改善されませんでした。痛みについても、期間が短いのかもしれません。
ある医師によると、レーザーだけでは痛みの長期的な除去は難しいとのこと。
人による、あるいは照射方法によるのかもしれません。
女性の場合、局部のかゆみ・痛みありますね。私もそうでした。
婦人科受診して検査しても異常なし。ほんとに厄介です。
最近手の甲・指まで痛い。本当にツライ時に動けないから病院にも行けない。
知人からの情報ですが、神戸市でファイザーの治験広告が入てたと。
>>90
あぁ～その人知ってます。若い頃に急性骨髄性白血病を克服して、２０代で
ＦＭＳ発症して命がけで出産し、その後ギランバレーになったけど闘病しながら
結婚前からしていたウェディング関係のモデルも頑張ってるって女性。
わたしの友達も色々やられたよ。人間性？？？な女性だよね。
頚部・肩甲骨周辺・背骨・腰・臀部の痛みを皆さんどうやって緩和して
ますか？
私がやって良かったのは、足首から甲までのテーピングです。
包帯状なので粘着テープじゃないから皮膚への刺激が少ないです。
婦人科受診して検査しても異常なし。ほんとに厄介です。
最近手の甲・指まで痛い。本当にツライ時に動けないから病院にも行けない。
知人からの情報ですが、神戸市でファイザーの治験広告が入てたと。
>>90
あぁ～その人知ってます。若い頃に急性骨髄性白血病を克服して、２０代で
ＦＭＳ発症して命がけで出産し、その後ギランバレーになったけど闘病しながら
結婚前からしていたウェディング関係のモデルも頑張ってるって女性。
わたしの友達も色々やられたよ。人間性？？？な女性だよね。
頚部・肩甲骨周辺・背骨・腰・臀部の痛みを皆さんどうやって緩和して
ますか？
私がやって良かったのは、足首から甲までのテーピングです。
包帯状なので粘着テープじゃないから皮膚への刺激が少ないです。
医師が患者を選り好みするのは仕方ないけど、
自分は一生懸命嫌われないようにきを使っていたのに
患者差別された。仕方ないのかなあ。ふー。
自分は一生懸命嫌われないようにきを使っていたのに
患者差別された。仕方ないのかなあ。ふー。
たとえばある患者には、緊急用の携帯を教えてるのに
自分には教えてくれない（こっちもいきなりの注射で
吐き気と激痛が突然起きた）ので、休みの間に一人で苦しんだとか。
自分には教えてくれない（こっちもいきなりの注射で
吐き気と激痛が突然起きた）ので、休みの間に一人で苦しんだとか。
横レスごめん。
私がいったとこは、ブログしてるかどうかで差別してた。
ブログしてる患者は診察時間外も呼ばれて治療されて特別待遇だったよ。
いろいろ買ってもらってる人もいた。あきれて声もでなかった。
私がいったとこは、ブログしてるかどうかで差別してた。
ブログしてる患者は診察時間外も呼ばれて治療されて特別待遇だったよ。
いろいろ買ってもらってる人もいた。あきれて声もでなかった。
夏に治験やってた人です
3日に1回交換するタイプのシールタイプの痛み止め、先々週から流通始まったみたい
ただモルヒネ系なんで使用時は書類を幾つか書かないとダメっぽい
興味がある人は元々は腰痛と骨粗しょう症の薬ですが～と前置きして聞いてみると良いかも
メリットは胃薬やその他諸々の薬が減る、デメリットは断薬時の副作用がちと苦しい
その辺頭に入れて試してみたい人は試してみてくれ
3日に1回交換するタイプのシールタイプの痛み止め、先々週から流通始まったみたい
ただモルヒネ系なんで使用時は書類を幾つか書かないとダメっぽい
興味がある人は元々は腰痛と骨粗しょう症の薬ですが～と前置きして聞いてみると良いかも
メリットは胃薬やその他諸々の薬が減る、デメリットは断薬時の副作用がちと苦しい
その辺頭に入れて試してみたい人は試してみてくれ
>>112
ありがとう。
ありがとう。
>>114
ぐぐって出てきたページを見てみたけど似てると思うんで多分それかも
治験で使用したのは毎日張替えの奴
とりあえず副作用はキツかったけど自分には劇的に効いた
悪化して2年半車椅子だったけど、治験終了後の副作用が収まった後は杖持って歩ける様になったよ
ぐぐって出てきたページを見てみたけど似てると思うんで多分それかも
治験で使用したのは毎日張替えの奴
とりあえず副作用はキツかったけど自分には劇的に効いた
悪化して2年半車椅子だったけど、治験終了後の副作用が収まった後は杖持って歩ける様になったよ
116 ：sage：2010/02/03(水) 11:54:04 ID:3O2IKzqM0
石川県のＫ整形外科は、線維筋痛症患者の間では有名だと思いますが
実際に治療に行かれたはいらっしゃいますか？
私はトリガーポイント治療をしてみたいと思っているのですが
近隣にはこの治療をしてくれる病院はないので、石川まで行き短期集中治療を試してみようか迷っています。
Ｋ整形外科に私の症状を簡単に伝えるメールを送ると、とりあえず１週間程入院してみては？との回答でした。
ＨＰを見ると、たくさんの人がかなり良くなった印象をうけますが
実際のところはどうなのかなぁと・・・
片道６時間はかかるのでその点でも迷いますが
やるからには腕のいい(ネットでしか情報収集できませんが)医師に診てもらいたいですし・・
もしこちらの病院で治療を受けた方がいらっしゃいましたら
どんなことでもいいので教えて下さい。
実際に治療に行かれたはいらっしゃいますか？
私はトリガーポイント治療をしてみたいと思っているのですが
近隣にはこの治療をしてくれる病院はないので、石川まで行き短期集中治療を試してみようか迷っています。
Ｋ整形外科に私の症状を簡単に伝えるメールを送ると、とりあえず１週間程入院してみては？との回答でした。
ＨＰを見ると、たくさんの人がかなり良くなった印象をうけますが
実際のところはどうなのかなぁと・・・
片道６時間はかかるのでその点でも迷いますが
やるからには腕のいい(ネットでしか情報収集できませんが)医師に診てもらいたいですし・・
もしこちらの病院で治療を受けた方がいらっしゃいましたら
どんなことでもいいので教えて下さい。
すみません、あげてしまいました。
元気にしてるんかな…
>>116
よくなっている人もいるだろうけど、自分の経験。
この病気になったと思われる時点（発症3ヶ月ご）からの一番最初の治療だった。
寝たきりに近い状態。
いきなり「ホームページみたか」を言われて、はい、と応えると
「トリガーポイント注射なら痛みの回路遮断するので直接きく。他の方法ではだめ」といわれて
まず痛みのある腰、座骨神経中心に注射。筋肉の痛み、筋痛症といわれた。全身の圧痛点はみていない。
痛みがその後上半身にうつったため（このような
痛みが移動する経験は初めて）、痛みが移動したことを伝えた。背中、肩甲骨と１０カ所くらい
注射したと思う。最初からはりを刺すときはかなり痛く、思わずかなり大きな声を出した。
自分は鍼治療の経験があるので、鍼の痛みにはなれていると思ったが。
「こんな痛がる人見た事ない」といわれた。いくら注射をしても、どんどん痛い箇所が
増えるのと、まくしたてて「すぐによくなる。注射をくりかえせば」といわれたので、
もう痛いところが残っていることを申告できずに、そのまま帰った。
自分が、何かをいう暇がなかった。
なお、注射をして痛みがなくなるというよりは、注射で痛みを抑えている、体の芯では痛みを
叫んでいる、と感じた。体がまさに麻酔でもやもやとして、感じなくさせているのがわかった。
数時間後から、体中に激痛。２週間近く、痛みでほとんど眠れず、背中をふとんにつけられなかった。
しばらくして、注射が合わないタイプとわかった。医師に直接、自分のことをはなせるような
環境や態度を受けなかった点も大きかった気がする。何か慌ただしく、俺が正しい、ニュアンスを感じた。
なお、良くなった人はいるらしい。どの程度かはわからないけど。ある人が「その場だけ体は軽くなるが、すぐもとにもどる」
といっていた。
よくなっている人もいるだろうけど、自分の経験。
この病気になったと思われる時点（発症3ヶ月ご）からの一番最初の治療だった。
寝たきりに近い状態。
いきなり「ホームページみたか」を言われて、はい、と応えると
「トリガーポイント注射なら痛みの回路遮断するので直接きく。他の方法ではだめ」といわれて
まず痛みのある腰、座骨神経中心に注射。筋肉の痛み、筋痛症といわれた。全身の圧痛点はみていない。
痛みがその後上半身にうつったため（このような
痛みが移動する経験は初めて）、痛みが移動したことを伝えた。背中、肩甲骨と１０カ所くらい
注射したと思う。最初からはりを刺すときはかなり痛く、思わずかなり大きな声を出した。
自分は鍼治療の経験があるので、鍼の痛みにはなれていると思ったが。
「こんな痛がる人見た事ない」といわれた。いくら注射をしても、どんどん痛い箇所が
増えるのと、まくしたてて「すぐによくなる。注射をくりかえせば」といわれたので、
もう痛いところが残っていることを申告できずに、そのまま帰った。
自分が、何かをいう暇がなかった。
なお、注射をして痛みがなくなるというよりは、注射で痛みを抑えている、体の芯では痛みを
叫んでいる、と感じた。体がまさに麻酔でもやもやとして、感じなくさせているのがわかった。
数時間後から、体中に激痛。２週間近く、痛みでほとんど眠れず、背中をふとんにつけられなかった。
しばらくして、注射が合わないタイプとわかった。医師に直接、自分のことをはなせるような
環境や態度を受けなかった点も大きかった気がする。何か慌ただしく、俺が正しい、ニュアンスを感じた。
なお、良くなった人はいるらしい。どの程度かはわからないけど。ある人が「その場だけ体は軽くなるが、すぐもとにもどる」
といっていた。
追加。別の病院でK整形経由の人がわりといた。なおらなかったから、そこに来たのだけど、
数ヶ月かよってやめたら、ブログに「なおった」と書かれた、という人が数人いた。
ただし、何度もいうようによくなっている人はいるらしい。遠いのが不安なら
別の場所で試しては。注射のテクニックはそんなに違わない気がするが。
数ヶ月かよってやめたら、ブログに「なおった」と書かれた、という人が数人いた。
ただし、何度もいうようによくなっている人はいるらしい。遠いのが不安なら
別の場所で試しては。注射のテクニックはそんなに違わない気がするが。
>>116
>>115だけどK整形も通ってる、6月で発症丸20年
今迄散々他の所でもTPB入れてきて気付いた事
筋肉の深い場所に細かいポイントに別けて入れるから、効き目が長い
他の所は割りと浅い所に一まとめに入れるから効き目が取れるのが早い
麻酔を繰り返してると段々痛い箇所の範囲が狭くなってくる感じ
その過程が痛い箇所が移動してると感じる原因かも
鍼灸の鍼と注射の針の太さは違うんで、合わない人は全く合わない
ここのは普通のTPBの針と比べてもかなり細いんで針の刺激は少ない方
ここのTBPがダメなら他のTBPもダメと思った方が良いかも
とりあえず自分には合ったよ
社会復帰の望みが出てきたのも治験とここのTPBのコンボのお陰だと思う
痛みが消えた場所は筋肉の張りが消えて体重も減ったよ
>>115だけどK整形も通ってる、6月で発症丸20年
今迄散々他の所でもTPB入れてきて気付いた事
筋肉の深い場所に細かいポイントに別けて入れるから、効き目が長い
他の所は割りと浅い所に一まとめに入れるから効き目が取れるのが早い
麻酔を繰り返してると段々痛い箇所の範囲が狭くなってくる感じ
その過程が痛い箇所が移動してると感じる原因かも
鍼灸の鍼と注射の針の太さは違うんで、合わない人は全く合わない
ここのは普通のTPBの針と比べてもかなり細いんで針の刺激は少ない方
ここのTBPがダメなら他のTBPもダメと思った方が良いかも
とりあえず自分には合ったよ
社会復帰の望みが出てきたのも治験とここのTPBのコンボのお陰だと思う
痛みが消えた場所は筋肉の張りが消えて体重も減ったよ
待ち時間長いよね。
一人に40分って中で何やってんだよ？って思うくらい。
私はせいぜい10分くらいなのに。
ガバペンとリボトリールでようやくゆっくり歩けるようになった。
新橋から山手線に乗る頃にはもう18時。ラッシュで身体がつぶされた。
人の身体に体重乗せてくるサラリーマンに殺意が湧いたわ。
一人に40分って中で何やってんだよ？って思うくらい。
私はせいぜい10分くらいなのに。
ガバペンとリボトリールでようやくゆっくり歩けるようになった。
新橋から山手線に乗る頃にはもう18時。ラッシュで身体がつぶされた。
人の身体に体重乗せてくるサラリーマンに殺意が湧いたわ。
116です
>>119
そうですか。やはり合わない方もいるのですね。
合う合わないは全ての治療に関して言えることですが
Ｋ整形外科のＨＰはリスクがあるということを忘れさせる程良いことばかりしか書かれていないので・・
参考になりました。ありがとうございます。
>>115
ＴＰＢといっても病院によって針の太さなど違うのですね。
針の刺激が少ないというのは魅力的です。
ただ仮に１週間入院して痛みが楽になっても
その後の通院が不可能に近いということがネックです。
やはり続けないとあまり効果がないんでしょうか？
>>119
そうですか。やはり合わない方もいるのですね。
合う合わないは全ての治療に関して言えることですが
Ｋ整形外科のＨＰはリスクがあるということを忘れさせる程良いことばかりしか書かれていないので・・
参考になりました。ありがとうございます。
>>115
ＴＰＢといっても病院によって針の太さなど違うのですね。
針の刺激が少ないというのは魅力的です。
ただ仮に１週間入院して痛みが楽になっても
その後の通院が不可能に近いということがネックです。
やはり続けないとあまり効果がないんでしょうか？
差別というのかわからないけど、
薬効かないし、治療してるわけじゃないから
診察に来なくてもいいからって言われた。
こっちは、「はあ？？？？」って感じだった。
薬効かないし、治療してるわけじゃないから
診察に来なくてもいいからって言われた。
こっちは、「はあ？？？？」って感じだった。
>>124
同じ経験した。
確かに、西洋医学では薬を処方するしか対処の方法がない。
このほか、手術もあるけどこの病気では適用外。
つまり、現代の西洋医学ではなおせないってことだね。
昨日いった医者でも「原因不明のものは、対処療法で薬を飲んでるうちに
自然治癒力が出るのを待つしか方法がない」といわれた。
薬を飲んで自然治癒力が出るのか、悩ましい。
同じ経験した。
確かに、西洋医学では薬を処方するしか対処の方法がない。
このほか、手術もあるけどこの病気では適用外。
つまり、現代の西洋医学ではなおせないってことだね。
昨日いった医者でも「原因不明のものは、対処療法で薬を飲んでるうちに
自然治癒力が出るのを待つしか方法がない」といわれた。
薬を飲んで自然治癒力が出るのか、悩ましい。
>>126
飲み薬にしろ、トリガーポイントブロックにしろ西洋医学だけど
根本療法ではないよね。
しかし考え方を少し変えてみると一時的、継続的にも
誤魔化して症状を抑えておく事で誤セットされた脳中枢の暴走、記憶を
正常だった頃に戻してやる事（こわばりや痛みの緩和している状態を
脳中枢に再設定する）ができるのではないかと思うようになりました。
問題は一時的にも全く薬の効果のない人だよね。
窓を開けて外の空気を吸ったり、少し歩ければお散歩したりしながら
脳を活性化できればよいのですが。
飲み薬にしろ、トリガーポイントブロックにしろ西洋医学だけど
根本療法ではないよね。
しかし考え方を少し変えてみると一時的、継続的にも
誤魔化して症状を抑えておく事で誤セットされた脳中枢の暴走、記憶を
正常だった頃に戻してやる事（こわばりや痛みの緩和している状態を
脳中枢に再設定する）ができるのではないかと思うようになりました。
問題は一時的にも全く薬の効果のない人だよね。
窓を開けて外の空気を吸ったり、少し歩ければお散歩したりしながら
脳を活性化できればよいのですが。
＞自然治癒力が出るのを待つしか方法がない
主治医に同じ事言われたし現在、文字通り自然治癒力（脳の誤作動沈静化）待ち状態です。
今迄手探りで試して来た色んな薬全て無効だったし。
強烈な強張、それに伴うぎっくり腰、顎、首の関節や軟骨が潰れている様な症状が
主訴なので、モルヒネも効かず（お門違いだった）後やった事無いのは
手術（意味ないけど）と電気ショックくらい。
寝たきり半狂乱状態で今年で7年目にるところだったけど、去年秋頃からもうヤケで
かなり無理して起きる様にして、歩く様にした。結果薬いらなかったみたい私の症状には・・・
薬＋変わらぬ身体状態から、薬ゼロ＋変わらぬ身体状態（けど歩けたよ）に。
こんなの一般的に、回復に向かっているとは言わないのかも知れませんが
私の中では、革命的に大きな事件です。
体内に自然に治すお薬が有ったのかも知れないと思った。
でもこの寒さはキツイですね、夏の10分の一位の動作能力。
春は遠いかな？
主治医に同じ事言われたし現在、文字通り自然治癒力（脳の誤作動沈静化）待ち状態です。
今迄手探りで試して来た色んな薬全て無効だったし。
強烈な強張、それに伴うぎっくり腰、顎、首の関節や軟骨が潰れている様な症状が
主訴なので、モルヒネも効かず（お門違いだった）後やった事無いのは
手術（意味ないけど）と電気ショックくらい。
寝たきり半狂乱状態で今年で7年目にるところだったけど、去年秋頃からもうヤケで
かなり無理して起きる様にして、歩く様にした。結果薬いらなかったみたい私の症状には・・・
薬＋変わらぬ身体状態から、薬ゼロ＋変わらぬ身体状態（けど歩けたよ）に。
こんなの一般的に、回復に向かっているとは言わないのかも知れませんが
私の中では、革命的に大きな事件です。
体内に自然に治すお薬が有ったのかも知れないと思った。
でもこの寒さはキツイですね、夏の10分の一位の動作能力。
春は遠いかな？
128さん、
いやー本当はあなたのやり方が正しいような気がしてならない。
いやー本当はあなたのやり方が正しいような気がしてならない。
私も、今年からは「寝込まない」「病気と思わない」を
目標？にすることにしました。
医者が治せないんだったら、自分で何とかするしかない。
少しでも気分が良くなるようにね。
目標？にすることにしました。
医者が治せないんだったら、自分で何とかするしかない。
少しでも気分が良くなるようにね。
>>128
私も強引に動いてます。ちょっとでも横になってると
すぐ固まろう、固まろうとするので。
あと病院に行くのも辞めました。『友の会』に紹介してもらった
いい先生らしい人に診て貰ってましたが、私に対する最初の診察の時の
固定観念をいつまでも話されて、返ってストレスになっていたし
自宅から遠方で座り続けることが難しい私には電車を乗り継いで乗り継いで
しないといけないのは、もう限界だったし。もろ「あんた嫌いだよ」オーラを出して
出しながら「どうですか？具合は」と機械的に話す医者にも疲れました。
思い切って「お世話になりました。
もう行けません」と電話を入れたらスッキリしました。
その代わり自分で出来ることはしていかないとと思ってます。
とりあえず有酸素運動のウォーキングを欠かさずしています。
と言ってもほんのわずかな距離ですが。
私も強引に動いてます。ちょっとでも横になってると
すぐ固まろう、固まろうとするので。
あと病院に行くのも辞めました。『友の会』に紹介してもらった
いい先生らしい人に診て貰ってましたが、私に対する最初の診察の時の
固定観念をいつまでも話されて、返ってストレスになっていたし
自宅から遠方で座り続けることが難しい私には電車を乗り継いで乗り継いで
しないといけないのは、もう限界だったし。もろ「あんた嫌いだよ」オーラを出して
出しながら「どうですか？具合は」と機械的に話す医者にも疲れました。
思い切って「お世話になりました。
もう行けません」と電話を入れたらスッキリしました。
その代わり自分で出来ることはしていかないとと思ってます。
とりあえず有酸素運動のウォーキングを欠かさずしています。
と言ってもほんのわずかな距離ですが。
旦那がこの病気。
鬱病からそのまま発症して同じ薬をずーっと飲んでる。
SSRI、SNRI、抗不安薬。
おかげで男性不妊になってた、一年以上気がつかなかった。
もう子供を持つのは手遅れ、間に合わない。
今も昨日の午後からずっと寝てて寝続けてる。。
そもそも薬ばっかり飲んでるから発症したんじゃないの？
運動もしないし痛い痛いって寝てばっかり。
もう疲れた、旦那の世話で一生終わるのか。
鬱病からそのまま発症して同じ薬をずーっと飲んでる。
SSRI、SNRI、抗不安薬。
おかげで男性不妊になってた、一年以上気がつかなかった。
もう子供を持つのは手遅れ、間に合わない。
今も昨日の午後からずっと寝てて寝続けてる。。
そもそも薬ばっかり飲んでるから発症したんじゃないの？
運動もしないし痛い痛いって寝てばっかり。
もう疲れた、旦那の世話で一生終わるのか。
ひさしぶりに書き込みします。
>>131
ストレスなくなってよくなると思います。
昨年の春からトイレ以外、腰と足の痛みで寝たままの状態でした。
とにかく腰が痛いと体を支えられないので体を起こして食事することすらできません。
今年に入ってなぜか少しずつ痛みが背中や首、腕の上半身が中心になって
少しずつ体を動かせるようになり、おととい、ほぼ1年ぶりに10分ほど散歩に出ました。
痛みは、腰が中心だったときより、今のほうが強く、むしろ背中の痛みで横になって眠れないときも
あります。
でも、いろいろな痛みを経験して感じました。まず、腰の痛みが減ると、自分でできることがふえて活動ができるので、
痛みに対する考え方が全く違ってきます。
自分で歩いて少しでも外に出られると気分転換になります。ストレスも減った気がします。
腰だと寝ているだけで、家族にとっても邪魔者でしかありません。
上半身の痛みは、ときには吐き気もあり別のつらさがありますが、
腰でただ寝たまま、パソコンもできなかったことを比べると、今は痛い、とは思いません。
痛みより、むしろ生活のＱＯＬがどの程度なのかが、どのような病気でも重要なことと思っています。
本当に、上半身にうつってくれてむしろありがたいくらいです。
>>131
ストレスなくなってよくなると思います。
昨年の春からトイレ以外、腰と足の痛みで寝たままの状態でした。
とにかく腰が痛いと体を支えられないので体を起こして食事することすらできません。
今年に入ってなぜか少しずつ痛みが背中や首、腕の上半身が中心になって
少しずつ体を動かせるようになり、おととい、ほぼ1年ぶりに10分ほど散歩に出ました。
痛みは、腰が中心だったときより、今のほうが強く、むしろ背中の痛みで横になって眠れないときも
あります。
でも、いろいろな痛みを経験して感じました。まず、腰の痛みが減ると、自分でできることがふえて活動ができるので、
痛みに対する考え方が全く違ってきます。
自分で歩いて少しでも外に出られると気分転換になります。ストレスも減った気がします。
腰だと寝ているだけで、家族にとっても邪魔者でしかありません。
上半身の痛みは、ときには吐き気もあり別のつらさがありますが、
腰でただ寝たまま、パソコンもできなかったことを比べると、今は痛い、とは思いません。
痛みより、むしろ生活のＱＯＬがどの程度なのかが、どのような病気でも重要なことと思っています。
本当に、上半身にうつってくれてむしろありがたいくらいです。
>>132
そんな考え方の妻が一緒だったら治るモンも一生治らへんわ
そんな考え方の妻が一緒だったら治るモンも一生治らへんわ
135 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:52:56 ID:uvfznpKQ0
>>132
この病気は、どちらも大変ですけど、頑張って下さい。
この病気は、どちらも大変ですけど、頑張って下さい。
つまり、一緒に乗り越えようとか、下りのときは一緒にがんばろうとかはないってことね。
本当の愛がないってことね。
本当の愛がないってことね。
138 ：FF：2010/02/07(日) 22:50:13 ID:tUDOHuWm0
線維筋痛症（FMS）に対する温泉森田療法
50代の男性患者に毎日温泉に入ってもらい、確か1－2週間後に「湯あたり」
が出てきて、脳内環境がリセットされ、痛みが消失される。という文献を前に
見たことがある。
その後、この疾患の症状が出てないって書いてあったようだが。
興味がある人は「線維筋痛症（FMS）に対する温泉森田療法」で
調べてみてね。
50代の男性患者に毎日温泉に入ってもらい、確か1－2週間後に「湯あたり」
が出てきて、脳内環境がリセットされ、痛みが消失される。という文献を前に
見たことがある。
その後、この疾患の症状が出てないって書いてあったようだが。
興味がある人は「線維筋痛症（FMS）に対する温泉森田療法」で
調べてみてね。
139 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 22:57:20 ID:yPNYTAP60
森田療法って神経症の対応療法だったはず。
おかしいというか、あやしいんじゃないか？
なんでも、個室に監禁して感謝、感謝させるってやつ。
その後、発展したかもしれないけれど、FMSにまで手を出しているとは・・・。
おかしいというか、あやしいんじゃないか？
なんでも、個室に監禁して感謝、感謝させるってやつ。
その後、発展したかもしれないけれど、FMSにまで手を出しているとは・・・。
いや、奥さんの気持ちもわかる。
うちは立場が逆だから、旦那から何かあればなまけ者扱い。子もいるし毎日必死。
メンヘルも経験してこうなっているけど、旦那さんも危機感ないのかもと思う。
奥さんが働いてるんだろうから、せめて家事くらいやってくれてもいいのにとは思う。
そしてそう思われも仕方がない。子供がいないなら離婚したら？
上の書き込みを見て、自分は西洋医学のアプローチをしていないから
ある意味あこがれ？があるんだけど、自分の治療もどうなのかいつも不安。
効果が感じられないからだけど、だからといってどうしていいのか分からない。
ただ痛みを耐えつつ動くのみ。死んでしまうかと思ってご飯食べてるけど
体重20キロ近く減少。もう30キロ台に突入だよ。
違うもので死ぬかもとかおもったり。まあ、それはそれでいいかと思ったりｏｒｚ
うちは立場が逆だから、旦那から何かあればなまけ者扱い。子もいるし毎日必死。
メンヘルも経験してこうなっているけど、旦那さんも危機感ないのかもと思う。
奥さんが働いてるんだろうから、せめて家事くらいやってくれてもいいのにとは思う。
そしてそう思われも仕方がない。子供がいないなら離婚したら？
上の書き込みを見て、自分は西洋医学のアプローチをしていないから
ある意味あこがれ？があるんだけど、自分の治療もどうなのかいつも不安。
効果が感じられないからだけど、だからといってどうしていいのか分からない。
ただ痛みを耐えつつ動くのみ。死んでしまうかと思ってご飯食べてるけど
体重20キロ近く減少。もう30キロ台に突入だよ。
違うもので死ぬかもとかおもったり。まあ、それはそれでいいかと思ったりｏｒｚ
この病気ってやっぱり痩せるんだ
なぜ痩せるか、研究してほしいな
なぜ痩せるか、研究してほしいな
自分も３０キロ台っ突入。食べようとすると、吐き気がする。痛いか吐き気がどっちかで一日中
くるくる変わる。
温泉療法は、森田療法でやってる？永田勝太郎医師が、心身症の治療で
効果挙げてる。ぐぐると出てくる。でも、断然成果があがってるのは慢性疼痛。
FMSは、数人しか学会で成果が発表されてない。もっとたくさんなおってて、発表の事例が
少ないだけかもしれない。
くるくる変わる。
温泉療法は、森田療法でやってる？永田勝太郎医師が、心身症の治療で
効果挙げてる。ぐぐると出てくる。でも、断然成果があがってるのは慢性疼痛。
FMSは、数人しか学会で成果が発表されてない。もっとたくさんなおってて、発表の事例が
少ないだけかもしれない。
>>132
オレが逆の立場ならそう思うかも知れん。
＞そもそも薬ばっかり飲んでるから発症したんじゃないの？
強ち間違いでも無さそうだし。
自己責任で止めたら、万年寝たきり状態から起きる事が出来たし。
昔ここのスレでみたけど、歩ける様になってからが大きなポイントだと思う。
歩く事が出来て初めてホントの治療が始まる様な気がしたし、歩けてからマシに
なってきたの改めて実感したし。
漢字が判らんで申し訳ないが3年くらい寝たきり生活が続いてた時
「はいろう？症候群」みたいな事も最後の方言われたし。
今日はバイト休みでゆっくりしてるけど、近場で短い時間だけど働ける位になったし。
医者にも見捨てられ、何して改善したのかはもう薬やら針やらで
心身供にごちゃごちゃいじくり回しし過ぎてよー判らんが
結果的にマシになったもん勝ちとしか言い様がない。
オレが逆の立場ならそう思うかも知れん。
＞そもそも薬ばっかり飲んでるから発症したんじゃないの？
強ち間違いでも無さそうだし。
自己責任で止めたら、万年寝たきり状態から起きる事が出来たし。
昔ここのスレでみたけど、歩ける様になってからが大きなポイントだと思う。
歩く事が出来て初めてホントの治療が始まる様な気がしたし、歩けてからマシに
なってきたの改めて実感したし。
漢字が判らんで申し訳ないが3年くらい寝たきり生活が続いてた時
「はいろう？症候群」みたいな事も最後の方言われたし。
今日はバイト休みでゆっくりしてるけど、近場で短い時間だけど働ける位になったし。
医者にも見捨てられ、何して改善したのかはもう薬やら針やらで
心身供にごちゃごちゃいじくり回しし過ぎてよー判らんが
結果的にマシになったもん勝ちとしか言い様がない。
TVに出演してる患者さんは痩せてる人少ないよ
頻繁に出演してる奥さんに完全介護されてる体全く動かせない男の人はかなり太ってるし
ここでも、動かないからとか薬のせいでかなり太ったって人もいたし、
個人の体質それぞれじゃない？
風邪ひいて太る人痩せる人、ストレスで太る人痩せる人それぞれいるようにね
戦時中もみんな同じ条件で何も食べてないのに、太ってた体型ゆえに盗んでなにか食ってるんじゃないか
と疑われた人もいたそうだし
私は遺伝か加齢のせいか３０すぎて太らなくなったけど、病気に関係ないと思う
完全に寝たきりで、一日おかゆ一口とかなら筋肉量も減って痩せる人もいるだろうけ
ど
この病気は痩せるって断言しちゃうと、太ってるだけで健康に見えるって差別になるとかわいそうだ
一般的に病弱骨太さんは周りに病気に見えないと思われがちで悩んでるんじゃないかな
頻繁に出演してる奥さんに完全介護されてる体全く動かせない男の人はかなり太ってるし
ここでも、動かないからとか薬のせいでかなり太ったって人もいたし、
個人の体質それぞれじゃない？
風邪ひいて太る人痩せる人、ストレスで太る人痩せる人それぞれいるようにね
戦時中もみんな同じ条件で何も食べてないのに、太ってた体型ゆえに盗んでなにか食ってるんじゃないか
と疑われた人もいたそうだし
私は遺伝か加齢のせいか３０すぎて太らなくなったけど、病気に関係ないと思う
完全に寝たきりで、一日おかゆ一口とかなら筋肉量も減って痩せる人もいるだろうけ
ど
この病気は痩せるって断言しちゃうと、太ってるだけで健康に見えるって差別になるとかわいそうだ
一般的に病弱骨太さんは周りに病気に見えないと思われがちで悩んでるんじゃないかな
今日の新聞に日大板橋の某医師は、認知行動療法やってる、って出てる。
話は腰痛だけどね。
かかってる人、認知行動療法受けてる？あまり評判よくない医師みたいけど。
話は腰痛だけどね。
かかってる人、認知行動療法受けてる？あまり評判よくない医師みたいけど。
>>148
日大板橋のM先生、過去スレみても散々だよね。
私は診察を受けた訳ではないので実際のところ
どんな先生か分からないけど心療内科一筋でこられた
先生なのでどうしてもメンタル治療になるよね。
以前FMSに熱心な開業医に掛かっていましたが日大卒で日大板橋で
医長まで勤めたのその先生の紹介先は日大ではなくアーバンでした。
M先生と同じ歳くらいの先生なんだけどね。
ただ、認知行動療法が効果を示すメンタル型FMSのかたもおられると
思うのでM先生の治療を否定するつもりはないです。
日大板橋のM先生、過去スレみても散々だよね。
私は診察を受けた訳ではないので実際のところ
どんな先生か分からないけど心療内科一筋でこられた
先生なのでどうしてもメンタル治療になるよね。
以前FMSに熱心な開業医に掛かっていましたが日大卒で日大板橋で
医長まで勤めたのその先生の紹介先は日大ではなくアーバンでした。
M先生と同じ歳くらいの先生なんだけどね。
ただ、認知行動療法が効果を示すメンタル型FMSのかたもおられると
思うのでM先生の治療を否定するつもりはないです。
え…認知行動療法？診察時聞かされたこともやったこともないよ
まさか、「生活に気をつけて」とか
「ストレスためないように」とか一言言ってるのを
認知行動療法してると主張してるんじゃ？
最近、もともと内科医なのに「精神療法」の点数レセプトについてたんだけどそういうことか
ここの人みんなアーバンで日大患者いないよね
私は遠いとしんどいし近所だから日大しょうがなく通ってるけど
まさか、「生活に気をつけて」とか
「ストレスためないように」とか一言言ってるのを
認知行動療法してると主張してるんじゃ？
最近、もともと内科医なのに「精神療法」の点数レセプトについてたんだけどそういうことか
ここの人みんなアーバンで日大患者いないよね
私は遠いとしんどいし近所だから日大しょうがなく通ってるけど
日大もアーバンも行ってるよ
>>151
なんでわざわざ2カ所に通ってるの？
なんでわざわざ2カ所に通ってるの？
えーと、朝日新聞によると、日大板橋の医師の認知行動療法は以下。長くてごめん。
記事探したけどネットで見つからなかった。
「ストレスのもとを探るため、患者に1ヶ月程度の自分の生活をメモしておくよう勧める。
どんなときに、腰痛がよくなったり悪くなったりするのか。「痛みを忘れようと趣味のつりに
集中した」「休みなく仕事した」。しばらくメモしていると、そのときは夢中で、数日後に痛みが出る
「タイムラグ」があることもわかる。よかれと思ってやっていることが、実は無理をしていると気づく。
これが「認知」だ。次はその無理を減らす、ライフスタイルを変えるといった「行動」に移す。
「急に治るわけではありませんが再発や慢性化を抑えるのに有効です」とM医師。
通常は専門家に指導してもらうが、自分でもできそうだ（名前以外、原文そのまま）。
M医師が記者への説明時に書いたらしい図も出てるよ。
記事探したけどネットで見つからなかった。
「ストレスのもとを探るため、患者に1ヶ月程度の自分の生活をメモしておくよう勧める。
どんなときに、腰痛がよくなったり悪くなったりするのか。「痛みを忘れようと趣味のつりに
集中した」「休みなく仕事した」。しばらくメモしていると、そのときは夢中で、数日後に痛みが出る
「タイムラグ」があることもわかる。よかれと思ってやっていることが、実は無理をしていると気づく。
これが「認知」だ。次はその無理を減らす、ライフスタイルを変えるといった「行動」に移す。
「急に治るわけではありませんが再発や慢性化を抑えるのに有効です」とM医師。
通常は専門家に指導してもらうが、自分でもできそうだ（名前以外、原文そのまま）。
M医師が記者への説明時に書いたらしい図も出てるよ。
>>153
150です、丁寧に詳細ありがとう
それって完全にストレスが腰の痛みに繋がってる人以外には意味ないよね
FMSでは寝ても覚めても痛かったり、日常生活で体使うともっと痛かったり、
趣味で気を紛らわせても痛かったりする人ばかりなのにどうしたら…
別に無理しなくても痛い人の方が多いだろうし、特に痛みにタイムラグはないし
ライフスタイル変えろって言ったって、寝たきり・半寝たきりの人は変えられないよね
せめてもの趣味でちょっとショッピング行ったりDVD観てだるくて痛くなったら、無理してて悪影響だから
やめるべきなのか…
無理しないように仕事や学校やめて休んで時間たっても治ること少ないし
今回の診察までどう過ごしてましたかって聞かれるけど、私は歩けるけど日常生活の行動・断眠で
いっぱいいっぱいで時間が早く過ぎて日が暮れる毎日だから、「ずーっと変わりないです…」
と答えるしかないんだよな
150です、丁寧に詳細ありがとう
それって完全にストレスが腰の痛みに繋がってる人以外には意味ないよね
FMSでは寝ても覚めても痛かったり、日常生活で体使うともっと痛かったり、
趣味で気を紛らわせても痛かったりする人ばかりなのにどうしたら…
別に無理しなくても痛い人の方が多いだろうし、特に痛みにタイムラグはないし
ライフスタイル変えろって言ったって、寝たきり・半寝たきりの人は変えられないよね
せめてもの趣味でちょっとショッピング行ったりDVD観てだるくて痛くなったら、無理してて悪影響だから
やめるべきなのか…
無理しないように仕事や学校やめて休んで時間たっても治ること少ないし
今回の診察までどう過ごしてましたかって聞かれるけど、私は歩けるけど日常生活の行動・断眠で
いっぱいいっぱいで時間が早く過ぎて日が暮れる毎日だから、「ずーっと変わりないです…」
と答えるしかないんだよな
昨日から突然痛みがひどくなった。痛むのは両腕の肩から指先まで
満遍なく、痺れてるような感じもある。腰痛もひどくなったし
背中は強張りっぱなし、肩甲骨から胸まで何かで貫通されてるような
感覚で参ってる。痛み止めのカロナールも一向に効かない。
背筋を伸ばすと激痛がするからすっかり猫背になってしまった。
症状を考えたら脊柱関節炎って言うのにも似てるんですね。
線維筋痛症って。どっちでもいいから早く薬を開発して欲しい。
毎日2キロはウォーキングしてたのに、有酸素運動も効果ないってこと
かと思うと今までの頑張りは何だったの？って思う。
これを打っている今も左足が不気味にブルブルしてるし。
まだ症状ができってないってことになるのかな。
正直もうこれ以上は勘弁して欲しい。
満遍なく、痺れてるような感じもある。腰痛もひどくなったし
背中は強張りっぱなし、肩甲骨から胸まで何かで貫通されてるような
感覚で参ってる。痛み止めのカロナールも一向に効かない。
背筋を伸ばすと激痛がするからすっかり猫背になってしまった。
症状を考えたら脊柱関節炎って言うのにも似てるんですね。
線維筋痛症って。どっちでもいいから早く薬を開発して欲しい。
毎日2キロはウォーキングしてたのに、有酸素運動も効果ないってこと
かと思うと今までの頑張りは何だったの？って思う。
これを打っている今も左足が不気味にブルブルしてるし。
まだ症状ができってないってことになるのかな。
正直もうこれ以上は勘弁して欲しい。
今日くらい温かいと助かります。感涙・・・・
普段は身体がゴチゴチでこの時期は寝たきりだけど、今日は1時間弱位散歩出来た。
寒さとかで身も心も屈折し切っていたし、今日は1日中とても清々しかった。
今年一番の良い体調かも。
いつもこの位、温かいとぎっくり腰の心配をそれほど気にせずに暮らせるし
また夏みたく少しの時間だけ働けるんだけどなー。すぐ元の気温に戻りそう。
天候や寒さ等に左右されない身体作りをして行きたい。
普段は身体がゴチゴチでこの時期は寝たきりだけど、今日は1時間弱位散歩出来た。
寒さとかで身も心も屈折し切っていたし、今日は1日中とても清々しかった。
今年一番の良い体調かも。
いつもこの位、温かいとぎっくり腰の心配をそれほど気にせずに暮らせるし
また夏みたく少しの時間だけ働けるんだけどなー。すぐ元の気温に戻りそう。
天候や寒さ等に左右されない身体作りをして行きたい。
認知行動療法のさかんなイギリスの事例をテレビでみたことある。
カウンセラー（ちゃんとした国家資格者）と患者が顔を合わせて1回1時間から2時間くらい。
患者が不安を訴えると、カウンセラーがなぜそう思うのかを引き出すように聞いて、
思い込みだと判断される点を、「今までそう思うような事態になったことはありますか」と
尋ねてた。ひとつひとつ指摘されてるうちに、実際自分が思うような状態になったことがない、と
患者は話しながら気づいていく。偏っている考えが修正されていっていた。
日本では、保険治療は無理だな。薬で簡単にすませるようが医師も楽。
カウンセラー（ちゃんとした国家資格者）と患者が顔を合わせて1回1時間から2時間くらい。
患者が不安を訴えると、カウンセラーがなぜそう思うのかを引き出すように聞いて、
思い込みだと判断される点を、「今までそう思うような事態になったことはありますか」と
尋ねてた。ひとつひとつ指摘されてるうちに、実際自分が思うような状態になったことがない、と
患者は話しながら気づいていく。偏っている考えが修正されていっていた。
日本では、保険治療は無理だな。薬で簡単にすませるようが医師も楽。
＞、「今までそう思うような事態になったことはありますか」と
それが、あるんだわ、わたしの場合。
だから、懐疑的になる。信じない。本気で身を投入できない。
まあ、気づかせてくれる人や契機があると助けになるかもね。
って、それを求めているのだが、ぜーん部話したあげくに、どうしてよいか分かりませんと
言われてしまう。お金払ったカウンセリングじゃないけどね。
お金払ってもほとんど意味がないカウンセリングってあったっけ。ちょっとお相手してもらったという程度のやつ。
それが、あるんだわ、わたしの場合。
だから、懐疑的になる。信じない。本気で身を投入できない。
まあ、気づかせてくれる人や契機があると助けになるかもね。
って、それを求めているのだが、ぜーん部話したあげくに、どうしてよいか分かりませんと
言われてしまう。お金払ったカウンセリングじゃないけどね。
お金払ってもほとんど意味がないカウンセリングってあったっけ。ちょっとお相手してもらったという程度のやつ。
日本のカウンセリングとプロによる認知行動療法は全く違うと
思う。そもそも日本は国家資格じゃないし、精神科医でも認知行動療法が
できるのは3人とある本にて。
お話し程度のカウンセリングは多いね。ちゃんとした認知行動療法を受けたいなあ。
思う。そもそも日本は国家資格じゃないし、精神科医でも認知行動療法が
できるのは3人とある本にて。
お話し程度のカウンセリングは多いね。ちゃんとした認知行動療法を受けたいなあ。
一種の精神分析かな？
それとも、己の思考や行動の癖を知れということかな？
気づきをなんてことはずいぶん昔に言われていたけれど、
それとも、己の思考や行動の癖を知れということかな？
気づきをなんてことはずいぶん昔に言われていたけれど、
ん～～
痛くて寝たきりでも、特に酷いとき、よーく考えると思い当たる節ってないかな？
電話がかかってきたとか、２ちゃんで賛同できない意見を見たとか。
私は現在動けるようになってきたけど、まぁほとんど家にいる。
どうしても出かけなくてはならない時、その後確実にタイムラグで寝込むな。
行く時は気が張っているからか、なんとかなるんだよ。途中でお茶したりしながら。
で、帰って来て、晩飯もOK、お風呂はゆっくり目に入って、ゆっくり寝るつもりで・・・
翌日から寝込む。朝日にかかれてる「認知療法」的なものって、精神的なもの
だけではなくって、物理的ストレスにも有効かと思うけどなぁ。
寝込むこと判ってるから、出かける用事は、行く価値と寝込むリスクを天秤にかけて
決めるようにしてる。でも、やっぱり社会と繋がってる方が精神的に楽なので
体の痛みは承知の上で、ちょっと用事をこなしたりしてるけど。
本気の認知療法は、私のかかってる心療内科はプログラムとしてあるみたい。
主に、摂食障害の子達が受けている気がする。入院中に初級をして
通院で中級・上級のプログラムが組まれてる。
私の場合、確かに痙攣性の痛みは存在していて、
それを憎悪させているのが精神的・身体的ストレスと言う認識。
どうだろう？こう言う考え方って。
痛くて寝たきりでも、特に酷いとき、よーく考えると思い当たる節ってないかな？
電話がかかってきたとか、２ちゃんで賛同できない意見を見たとか。
私は現在動けるようになってきたけど、まぁほとんど家にいる。
どうしても出かけなくてはならない時、その後確実にタイムラグで寝込むな。
行く時は気が張っているからか、なんとかなるんだよ。途中でお茶したりしながら。
で、帰って来て、晩飯もOK、お風呂はゆっくり目に入って、ゆっくり寝るつもりで・・・
翌日から寝込む。朝日にかかれてる「認知療法」的なものって、精神的なもの
だけではなくって、物理的ストレスにも有効かと思うけどなぁ。
寝込むこと判ってるから、出かける用事は、行く価値と寝込むリスクを天秤にかけて
決めるようにしてる。でも、やっぱり社会と繋がってる方が精神的に楽なので
体の痛みは承知の上で、ちょっと用事をこなしたりしてるけど。
本気の認知療法は、私のかかってる心療内科はプログラムとしてあるみたい。
主に、摂食障害の子達が受けている気がする。入院中に初級をして
通院で中級・上級のプログラムが組まれてる。
私の場合、確かに痙攣性の痛みは存在していて、
それを憎悪させているのが精神的・身体的ストレスと言う認識。
どうだろう？こう言う考え方って。
163 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 13:45:31 ID:64g1mJTl0
まあ、精神的、身体的苦痛や特殊な症状についてはじぶんでも分析するねえ。
因果関係も考えてます。
体調日誌もいちおう付けてますし。ここに場合によっては心理的な出来事も書いているし。
重要な薬の服用と量も書いている。
それでもその分析がより客観的になるように、医師やカウンセラーの力も借りるとよいかもしれませんね。
因果関係も考えてます。
体調日誌もいちおう付けてますし。ここに場合によっては心理的な出来事も書いているし。
重要な薬の服用と量も書いている。
それでもその分析がより客観的になるように、医師やカウンセラーの力も借りるとよいかもしれませんね。
薬やら、ペインやらいろんな治療施しても全く改善されないで4.5年経つ。
ここまでくるとやっぱり人と違う、偏った（間違った）思考回路を
正しい形で修正するのが近道で確かな（残された）治療方法なのかも知れないな。
ここまでくるとやっぱり人と違う、偏った（間違った）思考回路を
正しい形で修正するのが近道で確かな（残された）治療方法なのかも知れないな。
166 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 19:07:01 ID:64g1mJTl0
間違った思考回路ってのがどうも胡散臭い。
「間違った」ではなくて「歪んだ」思考回路を持っているかもしれない。
ここにいるみんなは今までいろんな思いをしてるから。
でも、これは私たちだけではなく、人間だれしもが持ち合わせていることだと思う。
誰かが「正しい」わけじゃない。
そして、誰もが「健康」なわけじゃない。
内科医が言ってた。
「多少不健康なくらいが体に気を使うからいい」って。
医者嫌いで健康に無関心な人ってある日突然、なんてこともあるし。
辛いし大変だけど、無理しないでゆっくりいきましょう。
ここにいるみんなは今までいろんな思いをしてるから。
でも、これは私たちだけではなく、人間だれしもが持ち合わせていることだと思う。
誰かが「正しい」わけじゃない。
そして、誰もが「健康」なわけじゃない。
内科医が言ってた。
「多少不健康なくらいが体に気を使うからいい」って。
医者嫌いで健康に無関心な人ってある日突然、なんてこともあるし。
辛いし大変だけど、無理しないでゆっくりいきましょう。
168 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 20:22:16 ID:64g1mJTl0
てっとりばやく言ってくれないかな＞歪んだ思考回路
こんだけたくさんの人が痛みなど原因不明の苦痛で悩んでいるのだから、
思考回路の歪みももうどう歪んでいると痛みになるのか言ってくれた方がいい。
高い金と時間をかけて、けっきょくなーんだそんなことなら無駄だったってことにならないように。
こんだけたくさんの人が痛みなど原因不明の苦痛で悩んでいるのだから、
思考回路の歪みももうどう歪んでいると痛みになるのか言ってくれた方がいい。
高い金と時間をかけて、けっきょくなーんだそんなことなら無駄だったってことにならないように。
169 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 20:53:06 ID:64g1mJTl0
>>162
心身のストレスが身体の病気に影響することは指摘されていますよね。
リウマチなんかもストレスを避けて、と書いてある。
＞２ちゃんで賛同できない意見を見たとか
わたしはそのていどではあまり響かないけど。
むしろ徹底論争すると元気になるｗ。さいきんはそんな気はないけど。
電話はいやな内容の電話だったのかな？
緊張は痛みを強く感じさせることがあると体験的には知っています。
悪い緊張は避けたいですね。
どんな理由があったとしても痛みに変えたいとは思わない。
心身のストレスが身体の病気に影響することは指摘されていますよね。
リウマチなんかもストレスを避けて、と書いてある。
＞２ちゃんで賛同できない意見を見たとか
わたしはそのていどではあまり響かないけど。
むしろ徹底論争すると元気になるｗ。さいきんはそんな気はないけど。
電話はいやな内容の電話だったのかな？
緊張は痛みを強く感じさせることがあると体験的には知っています。
悪い緊張は避けたいですね。
どんな理由があったとしても痛みに変えたいとは思わない。
170 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 21:12:52 ID:64g1mJTl0
だれか、認知行動療法だFMSやらリウマチやらその他原因が確定できない苦痛や疾患が
治った方の実話がおききしたい。
何をどう認識しなおしたら痛みなどが無くなったかをぜひ知りたいと思います。
どなたか、よろしかったらお願いできますでしょうか？
治った方の実話がおききしたい。
何をどう認識しなおしたら痛みなどが無くなったかをぜひ知りたいと思います。
どなたか、よろしかったらお願いできますでしょうか？
172 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 21:57:25 ID:64g1mJTl0
>>171
そうですか。
わたしの場合はそれではだめです。
いろいろ痛みを和らげるホルモンが出るような状況を作り出すことはなにか可能かなと
思いますが、実際、わたしは実現できていません。
わたしは痛くても、ほかのことに集中できるようならいいんですが。
そういかないのでつらいのです。人生おわた＼／みたいな。
そうですか。
わたしの場合はそれではだめです。
いろいろ痛みを和らげるホルモンが出るような状況を作り出すことはなにか可能かなと
思いますが、実際、わたしは実現できていません。
わたしは痛くても、ほかのことに集中できるようならいいんですが。
そういかないのでつらいのです。人生おわた＼／みたいな。
173 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 22:09:18 ID:64g1mJTl0
なんか連投で恐縮です。
わたしはかつてずいぶんむかしに、医師に身体の状態も完全でなければいやだという
完全主義をやめたほうがいいという趣旨のアドバイスをもらいました。
少々具合悪くても気にしないようにと。
また、実際糖尿病やらあれこれで目覚めて爽快だったことなんかないという大病院医院長の
話しを聞き、みんな多少の苦痛がありながら仕事なり義務なりをはたしているんだなあと
理解しました。だから、少々ならば気にしないですべきことをしようという心構えはあります。
けれども、この何年かは頭はぼうっとして、身体もおもうように動かず、何もできない状態が
続くのです。何日も何日も眠ればたしょう良くなる日が訪れますが、
それではあまりにも効率が悪く、ほとんど生きている意味がないと感じです。
健忘がすすんでおり、眠ってしまうとその間に脳の細胞が破壊されているか、回路が失われていくという
かんじです。
あせります。年令が高齢なのでのこりが少ないのであせります。
わたしはかつてずいぶんむかしに、医師に身体の状態も完全でなければいやだという
完全主義をやめたほうがいいという趣旨のアドバイスをもらいました。
少々具合悪くても気にしないようにと。
また、実際糖尿病やらあれこれで目覚めて爽快だったことなんかないという大病院医院長の
話しを聞き、みんな多少の苦痛がありながら仕事なり義務なりをはたしているんだなあと
理解しました。だから、少々ならば気にしないですべきことをしようという心構えはあります。
けれども、この何年かは頭はぼうっとして、身体もおもうように動かず、何もできない状態が
続くのです。何日も何日も眠ればたしょう良くなる日が訪れますが、
それではあまりにも効率が悪く、ほとんど生きている意味がないと感じです。
健忘がすすんでおり、眠ってしまうとその間に脳の細胞が破壊されているか、回路が失われていくという
かんじです。
あせります。年令が高齢なのでのこりが少ないのであせります。
薬の副作用とかではないですか？>ボーとして、動けず、
脳細胞が壊れる気がして記憶があいまいになる
もちろん痛みで頭が回らなくてフラフラする、痛みから来る疲労で眠くなる、
でも痛くて不眠は経験してますが。
記憶があいまいになるは薬かなと思いました。
脳細胞が壊れる気がして記憶があいまいになる
もちろん痛みで頭が回らなくてフラフラする、痛みから来る疲労で眠くなる、
でも痛くて不眠は経験してますが。
記憶があいまいになるは薬かなと思いました。
175 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 02:22:11 ID:4SID8sqV0
眠剤・安定剤かな。
でも、体調が戻り、CRPなんかが下がるとすっきりしたりする。
当然、痛みも少ないときね。
血液検査やレントゲンに多少の異常が出ますのでFMSは撤回されたような格好になっていますが、
これまでのステロイドや抗リウマチ薬で痛みやしびれなどが改善しないので、やはり
FMS的なものが併存しているとわたしは思いますので、このスレに居ます。
でも、体調が戻り、CRPなんかが下がるとすっきりしたりする。
当然、痛みも少ないときね。
血液検査やレントゲンに多少の異常が出ますのでFMSは撤回されたような格好になっていますが、
これまでのステロイドや抗リウマチ薬で痛みやしびれなどが改善しないので、やはり
FMS的なものが併存しているとわたしは思いますので、このスレに居ます。
高齢の母が困っていると「自分しかいない。お金を援助しなきゃ」と
思う。痛いからだに鞭打って、パソコンで横になって仕事する。
これ、認知のゆがみらしい。頼れない、頼りたくないストレスと肉体的な現実のストレスが
数時間後に痛みとなって体に出て、まさに寝たきりへＧＯ。このゆがみを正してくれるプロに出会いたい。
思う。痛いからだに鞭打って、パソコンで横になって仕事する。
これ、認知のゆがみらしい。頼れない、頼りたくないストレスと肉体的な現実のストレスが
数時間後に痛みとなって体に出て、まさに寝たきりへＧＯ。このゆがみを正してくれるプロに出会いたい。
177 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 18:07:06 ID:4SID8sqV0
>>176
認知の歪みと言うか思い込みで自分が苦しむのであれば考え直した方がいいですよね。
高齢のお母さんが困っていることは>>176さんが無理して働いて援助しなければならないようなものなのか。
ほかに方法はないのか、病気の個人が頑張る以外に社会的に援助を求めることはできないのか、考えてみたらよさそう。
>>176さんはお母さんのために無理して働くことで痛みその他身体に悪い影響が出るのでしょうか。
数時間後に痛みとなるのが嫌ならば、それをしないで済むような方途を周囲や社会の援助を求める方向で考えることができるといいです、
と感じました。
その数時間後に出る痛みは身体・心理的に無理をした負荷により出たものなのならば
それをしないですませるしかないのではないでしょうか。
それとも、老母のために無理をする、ここに精神的な葛藤から来る苦痛があってそれが
身体の苦痛として表現されるという事をおっしゃりたいのですか？
認知の歪みと言われてもねえ・・・。
認知の歪みと言うか思い込みで自分が苦しむのであれば考え直した方がいいですよね。
高齢のお母さんが困っていることは>>176さんが無理して働いて援助しなければならないようなものなのか。
ほかに方法はないのか、病気の個人が頑張る以外に社会的に援助を求めることはできないのか、考えてみたらよさそう。
>>176さんはお母さんのために無理して働くことで痛みその他身体に悪い影響が出るのでしょうか。
数時間後に痛みとなるのが嫌ならば、それをしないで済むような方途を周囲や社会の援助を求める方向で考えることができるといいです、
と感じました。
その数時間後に出る痛みは身体・心理的に無理をした負荷により出たものなのならば
それをしないですませるしかないのではないでしょうか。
それとも、老母のために無理をする、ここに精神的な葛藤から来る苦痛があってそれが
身体の苦痛として表現されるという事をおっしゃりたいのですか？
認知の歪みと言われてもねえ・・・。
私より酷い症状の大親友の子が、私と同じく血液検査やMRI等の精密検査の結果
何処も異常無しで、この病気（FMS）では？と言われ専門医を紹介されました。
結果、圧痛点が足り無く（7カ所位しか無く）線維筋痛症では無く
身体表現性障害疼痛型と診断されました。
でも処方薬と治療方針等は私と全く一緒。病名だけ違う感じ。
膠原病や自己免疫疾患の併発等、他に特に異常無くこの様なタイプの場合
圧痛点の有無や箇所で慢性疼痛等と、この病気とを振り分けしているのかな？
と思ったしそれがどの位重要な意味を持つのか、他の症状が一緒で圧痛点の有無により
何かお薬や治療法等に関わって来るのか興味が湧いた。
（この様なタイプとFMSをカテゴライズする意味等含め）
と同時に私と友達の症状等を比べても何かこの病気（病名の誕生）はいろんな意味で
曖昧な感じもしました。
（FMSは膠原病や自己免疫疾患が併発しているのかどうかがポイント？）
彼女の様な人も含めれば、それなりの数の人が潜在的にいると思うので
もっと研究して欲しいけど、処方薬は出尽くされている気も致しました。
俗に言う、ストレスの無い（受けにくい体質作り含め）生活や、生活環境の改善等
を心掛けるのが最善策に尽きる様に感じる今日この頃です。
性格も入るのかな？
もう病名は何でも良い感じで、早く治り（し）たいです。
長くて済みません。
何処も異常無しで、この病気（FMS）では？と言われ専門医を紹介されました。
結果、圧痛点が足り無く（7カ所位しか無く）線維筋痛症では無く
身体表現性障害疼痛型と診断されました。
でも処方薬と治療方針等は私と全く一緒。病名だけ違う感じ。
膠原病や自己免疫疾患の併発等、他に特に異常無くこの様なタイプの場合
圧痛点の有無や箇所で慢性疼痛等と、この病気とを振り分けしているのかな？
と思ったしそれがどの位重要な意味を持つのか、他の症状が一緒で圧痛点の有無により
何かお薬や治療法等に関わって来るのか興味が湧いた。
（この様なタイプとFMSをカテゴライズする意味等含め）
と同時に私と友達の症状等を比べても何かこの病気（病名の誕生）はいろんな意味で
曖昧な感じもしました。
（FMSは膠原病や自己免疫疾患が併発しているのかどうかがポイント？）
彼女の様な人も含めれば、それなりの数の人が潜在的にいると思うので
もっと研究して欲しいけど、処方薬は出尽くされている気も致しました。
俗に言う、ストレスの無い（受けにくい体質作り含め）生活や、生活環境の改善等
を心掛けるのが最善策に尽きる様に感じる今日この頃です。
性格も入るのかな？
もう病名は何でも良い感じで、早く治り（し）たいです。
長くて済みません。
>>178
日によって圧痛点の数が違うので、身体表現性と繊維筋痛の
両方の診断を受けています。圧痛点の数とは関係なく、精神科にかかれば前者、
リウマチにかかれば後者にもなります。個人的には、病気をカテゴライズする
意味はないと思います。おっしゃる通り、薬が同じですし。
あまり病名にとらわれず、ストレスをなくすことを考えて日々、過ごしています。
日によって圧痛点の数が違うので、身体表現性と繊維筋痛の
両方の診断を受けています。圧痛点の数とは関係なく、精神科にかかれば前者、
リウマチにかかれば後者にもなります。個人的には、病気をカテゴライズする
意味はないと思います。おっしゃる通り、薬が同じですし。
あまり病名にとらわれず、ストレスをなくすことを考えて日々、過ごしています。
たとえば、東洋医学的にみればそれはひとつの疾患。
西洋医学は体をばらばらにして診るので、病名が異なるのはある意味当然。
西洋医学は体をばらばらにして診るので、病名が異なるのはある意味当然。
重たい曇天が続くせいか、鬱がひどい。
甲状腺ホルモンも低下しているのかも。
甲状腺ホルモンも低下しているのかも。
183 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 19:25:57 ID:wBIOOKqU0
低下症のほうが先だったような・・。
184 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 00:26:00 ID:POhUCz/G0
前にも書き込ませていただきました。
CFSを長期患っており、FMS疑いもあり主治医から慢性疼痛専門医に紹介状を書いてもらいました。
その慢性疼痛の専門医が診察室に入室するなり、
「仕事はしているのか？」
「仕事しなさい」と浴びせてきて、こちらの痛み、体調などを説明したいのに、無視して早口で対応されます。
以前、こちらに書き込んだときは、2度目の診察の時で、同様の対応であまりに自分がなさけない思いをし、
体調も、痛みも以前よりも増して症状が悪化したことを書き込みました。
3度目の診察時に、家族と一緒に入室して説明をしてもらいました。「CFSで動けないなら、仕方がない」と、
その時、やっとガバベンと、ランドセンを処方してもらいました。
今回の診察で、また同じようなことを言われ、処方はされたもののこちらの体調や、痛みを説明も無視。
何回も「仕事しいや！」と言われました。
仕事をしたいのは、やまやまです。できないほど、痛いし、寝込むことがほとんどの状態で毎日病気と闘っているのに
仕事をしたくても、この状態でどうやって仕事をすればいいのでしょうか？
体を動かさないことで、筋肉の萎縮でよけいに体力が落ちることは理解できますが、仕事をすることと、体を動かすようにすることは別だと思います。
この慢性疼痛医に助けれている繊維筋痛症の方が多いので悪く書きたくないのですが、病気になった自分が情けない思いを、この先生の診察を受けるたびに感じます。
他の受診患者の方も同じように言われているのでしょうか？自分だけなのでしょうか？
今日も、辛くて、たまりません。
CFSを長期患っており、FMS疑いもあり主治医から慢性疼痛専門医に紹介状を書いてもらいました。
その慢性疼痛の専門医が診察室に入室するなり、
「仕事はしているのか？」
「仕事しなさい」と浴びせてきて、こちらの痛み、体調などを説明したいのに、無視して早口で対応されます。
以前、こちらに書き込んだときは、2度目の診察の時で、同様の対応であまりに自分がなさけない思いをし、
体調も、痛みも以前よりも増して症状が悪化したことを書き込みました。
3度目の診察時に、家族と一緒に入室して説明をしてもらいました。「CFSで動けないなら、仕方がない」と、
その時、やっとガバベンと、ランドセンを処方してもらいました。
今回の診察で、また同じようなことを言われ、処方はされたもののこちらの体調や、痛みを説明も無視。
何回も「仕事しいや！」と言われました。
仕事をしたいのは、やまやまです。できないほど、痛いし、寝込むことがほとんどの状態で毎日病気と闘っているのに
仕事をしたくても、この状態でどうやって仕事をすればいいのでしょうか？
体を動かさないことで、筋肉の萎縮でよけいに体力が落ちることは理解できますが、仕事をすることと、体を動かすようにすることは別だと思います。
この慢性疼痛医に助けれている繊維筋痛症の方が多いので悪く書きたくないのですが、病気になった自分が情けない思いを、この先生の診察を受けるたびに感じます。
他の受診患者の方も同じように言われているのでしょうか？自分だけなのでしょうか？
今日も、辛くて、たまりません。
>>184
病院・医師名がヒントになるようなものがないと、
他のそこの患者さんも同じような経験してても答えようがないんじゃないかな？
それほど嫌な思いしてるなら他の病院をCFSの方の主治医に紹介し直してもらうとか
私もCFS持ちだけどだるくて睡眠障害もあるし、実際のとこ働きたくても難しいよね…
184さんは若いんじゃない？
私も、20代の頃いろいろな検査で病院行ったけど、診察で症状も聞かず顔見て開口一番、
「働いてないの？働かなきゃダメだね～」という医師（特に50代以上のおっさん医師）が多かったよ
具合悪くて学校やめたばっかりで働けないこの状態が何が原因なのか、治療するにはどうしたらいいか知りたくて
こうして病院に検査しに来てるのに、何でもなくてここ来てるわけないじゃない！と何度も腹立ったよ
ところで、最近頭頂部薄くなったなーと頭触ってたら、コブみたいなのできてた…
頭も触ると痛いから鬱血の凝りみたいなものなんだろうか
だれか頭にもコブみたいなしこりある人いますか？
病院・医師名がヒントになるようなものがないと、
他のそこの患者さんも同じような経験してても答えようがないんじゃないかな？
それほど嫌な思いしてるなら他の病院をCFSの方の主治医に紹介し直してもらうとか
私もCFS持ちだけどだるくて睡眠障害もあるし、実際のとこ働きたくても難しいよね…
184さんは若いんじゃない？
私も、20代の頃いろいろな検査で病院行ったけど、診察で症状も聞かず顔見て開口一番、
「働いてないの？働かなきゃダメだね～」という医師（特に50代以上のおっさん医師）が多かったよ
具合悪くて学校やめたばっかりで働けないこの状態が何が原因なのか、治療するにはどうしたらいいか知りたくて
こうして病院に検査しに来てるのに、何でもなくてここ来てるわけないじゃない！と何度も腹立ったよ
ところで、最近頭頂部薄くなったなーと頭触ってたら、コブみたいなのできてた…
頭も触ると痛いから鬱血の凝りみたいなものなんだろうか
だれか頭にもコブみたいなしこりある人いますか？
>>184です
兵庫県A中央病院整形外科のM先生です
ttp://www.geocities.jp/center4pain/
晒すことはしたくなかったのですが、
他に同じ思いをされている患者さんがいるのでは...と思い
思い切って書き込みました。
前回の診察時に前に診療されていた患者さんは
泣かれて出てきました。
これと関係ないことかもしれませんが、
そのような状況を目にしていると、
残念な気持ちになります。
兵庫県A中央病院整形外科のM先生です
ttp://www.geocities.jp/center4pain/
晒すことはしたくなかったのですが、
他に同じ思いをされている患者さんがいるのでは...と思い
思い切って書き込みました。
前回の診察時に前に診療されていた患者さんは
泣かれて出てきました。
これと関係ないことかもしれませんが、
そのような状況を目にしていると、
残念な気持ちになります。
>>186
他にも泣いてる患者さんがいたってことは、
人格的に問題ある医師なのでは？
薬だったらどこの精神科・心療内科でも同じものもらえるし、
漢方とかはCFS外来でもらえばいいし、紹介してくれた医師に詳細話して
慢性疼痛診てくれる他の病院変わるのが精神衛生上いいと思うよ
普通のまともな精神科医なら慢性疼痛はどこでも診てくれるはず
上でも誰かが言ってたみたいに、治療法は特別な物はないから、
病名にこだわらなくても気持ち良い診察で薬さえもらえればそれでいいと思う
他にも泣いてる患者さんがいたってことは、
人格的に問題ある医師なのでは？
薬だったらどこの精神科・心療内科でも同じものもらえるし、
漢方とかはCFS外来でもらえばいいし、紹介してくれた医師に詳細話して
慢性疼痛診てくれる他の病院変わるのが精神衛生上いいと思うよ
普通のまともな精神科医なら慢性疼痛はどこでも診てくれるはず
上でも誰かが言ってたみたいに、治療法は特別な物はないから、
病名にこだわらなくても気持ち良い診察で薬さえもらえればそれでいいと思う
>>184>>186です。
みなさん、ありがとうございます。
私の性格や態度が悪かったのかもしれません。
CFSの先生には以前話しました。
男女の仲のように相性があるので、こういうこともあると言ってくださいました。
また、精神科医には「メンタルな原因が左右する病気を診断する医師としては、配慮不足な医師」だと。
てんかん薬の処方も、ここのスレッドで勉強させていただきましたので、
次回を最後にこの慢性疼痛の先生とは関係を打ち切ろうと思います。
みなさん、ありがとうございます。
私の性格や態度が悪かったのかもしれません。
CFSの先生には以前話しました。
男女の仲のように相性があるので、こういうこともあると言ってくださいました。
また、精神科医には「メンタルな原因が左右する病気を診断する医師としては、配慮不足な医師」だと。
てんかん薬の処方も、ここのスレッドで勉強させていただきましたので、
次回を最後にこの慢性疼痛の先生とは関係を打ち切ろうと思います。
>>186
同じ医師に掛かってるけど、出てる薬からすると多分心因性タイプだから
気晴らしの意味で「仕事しろ」って言われてるかも
あの人なら多分そういうニュアンスだと思う
自分もCFS持ちでFMSだけど、そういうのは一切無い
話を聞かない先生じゃないよ、寧ろ話を聴く先生だよ
あの先生で話が矢継ぎ早だって言うなら、他の先生はもっと早いと思う
酷な事言うけど、どの医師に掛かってもちゃんと説明出来ないと結果は一緒だよ
自分で症状を説明出来ないなら、症状を書いたメモ見せるとか努力も必要
ちゃんと説明出来てなかった部分は無いって言える？
治療したいなら自分の意見をはっきり言わないと駄目だよ
医者を変えるのはそれでも駄目だった場合で良いと思う
同じ医師に掛かってるけど、出てる薬からすると多分心因性タイプだから
気晴らしの意味で「仕事しろ」って言われてるかも
あの人なら多分そういうニュアンスだと思う
自分もCFS持ちでFMSだけど、そういうのは一切無い
話を聞かない先生じゃないよ、寧ろ話を聴く先生だよ
あの先生で話が矢継ぎ早だって言うなら、他の先生はもっと早いと思う
酷な事言うけど、どの医師に掛かってもちゃんと説明出来ないと結果は一緒だよ
自分で症状を説明出来ないなら、症状を書いたメモ見せるとか努力も必要
ちゃんと説明出来てなかった部分は無いって言える？
治療したいなら自分の意見をはっきり言わないと駄目だよ
医者を変えるのはそれでも駄目だった場合で良いと思う
190 ：病弱名無しさん：2010/02/14(日) 05:03:45 ID:1+qmwTaR0
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」
これは禁句でしょ。
医師の言い方はわるいよ。
わたしもその医師さけるね。ほかにあてがあるならだけど。
これは禁句でしょ。
医師の言い方はわるいよ。
わたしもその医師さけるね。ほかにあてがあるならだけど。
191 ：787：2010/02/14(日) 05:19:02 ID:ofOADgR80
そうなんだ…。
>188です
>>189さんのおっしゃるとおりです。
言いたいことの少しも言えずに帰ってきてしまいました。
これからは、きちんと言えるようにしっかりした説明をします。
悪い先生ではなかったのですね。
次回、がんばってみます！
ありがとうございます！
>>189さんのおっしゃるとおりです。
言いたいことの少しも言えずに帰ってきてしまいました。
これからは、きちんと言えるようにしっかりした説明をします。
悪い先生ではなかったのですね。
次回、がんばってみます！
ありがとうございます！
父親に「いい加減働け」といつも言われている。
働かないんじゃなくて、働けないと言う現状に対してこの病気になってから
一向に理解を得られない。
主治医も「家庭内の環境が関与しているのでは？」と指摘してるのに
先生の前では、介護に専念する物判りの良い素直な良き父親を演じている。
もう見切り発車で強引に働きます。
でも直ぐに腰、爆発して病院に運ばれそう。
周りの方に迷惑かけるのが申し訳ないけど、もうこうするしか選択肢が無いよ。
働かないんじゃなくて、働けないと言う現状に対してこの病気になってから
一向に理解を得られない。
主治医も「家庭内の環境が関与しているのでは？」と指摘してるのに
先生の前では、介護に専念する物判りの良い素直な良き父親を演じている。
もう見切り発車で強引に働きます。
でも直ぐに腰、爆発して病院に運ばれそう。
周りの方に迷惑かけるのが申し訳ないけど、もうこうするしか選択肢が無いよ。
>>189
だから患者と医師には相性があるという事でしょう。
医師でもないのに薬だけで心因性タイプと決めつけるのもどうかと思う。
>>192
>>189にとって良い医師があなたにとっても良い医師とは限らないよ。
自分には合わないと思ったら変えてみるのもありだと思う。
だから患者と医師には相性があるという事でしょう。
医師でもないのに薬だけで心因性タイプと決めつけるのもどうかと思う。
>>192
>>189にとって良い医師があなたにとっても良い医師とは限らないよ。
自分には合わないと思ったら変えてみるのもありだと思う。
ちゃんと説明したくて書きだして行ってもいやがる人いるもんね。
医師の方はそういうすげない態度をするにはなにか理由があるのでしょう。
合わない可能性に１票。
最後に>>188さんは>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」にたいしてきちんと反論してから止めましょう。
もしその医師の紹介状が必要なんてことになったら困るけれどね。要らないところへ転院しましょう。
医師の方はそういうすげない態度をするにはなにか理由があるのでしょう。
合わない可能性に１票。
最後に>>188さんは>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」にたいしてきちんと反論してから止めましょう。
もしその医師の紹介状が必要なんてことになったら困るけれどね。要らないところへ転院しましょう。
>>194みたいな話を聞いていつも思うのは
なぜ親と別居しないのか。
寝たきりか寝たきりに近くて社会保障受けて
一人暮らししてるCFS,FMS患者けっこういる。
経済面は面倒みれないけど病院の送り迎えはする
家族もいれば、害するから離れたほうがいい場合もある。
なぜ親と別居しないのか。
寝たきりか寝たきりに近くて社会保障受けて
一人暮らししてるCFS,FMS患者けっこういる。
経済面は面倒みれないけど病院の送り迎えはする
家族もいれば、害するから離れたほうがいい場合もある。
>>196
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」は>>185の私が言われた言葉ですよ～
同じような体験しましたが>>188さんじゃないです
CFS患者さんからCFSに理解ある病院・医師だってすすめられて、精密な血液検査しようと思い、
診察室に入った瞬間、顔見て言われた言葉でしたｗ「何しに来たの？」とも言われたｗ
説教は甘んじるとしてもせめて、どういう症状で困って診察に来たのか聞いた後にしてくれ…
都内新宿近くの鉄道系総合病院の血液内科だったんだけどね
大病院って、よろよろのお年寄りばかりだからどうしても若者＝健康にしか見えない、なんでしょうね
体力ある医者から見たら、若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか思えないのはわかるけど、
もう少し個人個人の事情聞いて欲しいなぁ、と思います
ばりばり健康でどこも悪くないのに、わざわざ暇つぶしに病院来てるとか神経症で病気だと思い込んでるとか
思われてるんだろうか…
あと、なかなか口頭では説明難しいので、今までの症状や経過を簡潔にまとめた書いた紙を持って行くのですが
たいてい医師は一瞥しただけで返されて読んでくれないですね
今の西洋医学で、病名・治療法を決めるうえで必要なのは「患者が訴える症状」ではなく「検査結果」なんでしょうね
>「働いてないの？働かなきゃダメだね～」は>>185の私が言われた言葉ですよ～
同じような体験しましたが>>188さんじゃないです
CFS患者さんからCFSに理解ある病院・医師だってすすめられて、精密な血液検査しようと思い、
診察室に入った瞬間、顔見て言われた言葉でしたｗ「何しに来たの？」とも言われたｗ
説教は甘んじるとしてもせめて、どういう症状で困って診察に来たのか聞いた後にしてくれ…
都内新宿近くの鉄道系総合病院の血液内科だったんだけどね
大病院って、よろよろのお年寄りばかりだからどうしても若者＝健康にしか見えない、なんでしょうね
体力ある医者から見たら、若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか思えないのはわかるけど、
もう少し個人個人の事情聞いて欲しいなぁ、と思います
ばりばり健康でどこも悪くないのに、わざわざ暇つぶしに病院来てるとか神経症で病気だと思い込んでるとか
思われてるんだろうか…
あと、なかなか口頭では説明難しいので、今までの症状や経過を簡潔にまとめた書いた紙を持って行くのですが
たいてい医師は一瞥しただけで返されて読んでくれないですね
今の西洋医学で、病名・治療法を決めるうえで必要なのは「患者が訴える症状」ではなく「検査結果」なんでしょうね
>>198
＞若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか
激痛で寝たきりでようやく両親に支えられて診察室に入り、
状態をしっかり聞いてもらった後、先生の開口一番「仕事は何をされてますか？」には
返す言葉が思いつかなかった。某病院の心療内科で。今は病院変えました。
＞若いってだけで働いてないと怠け・ニート・人間失格としか
激痛で寝たきりでようやく両親に支えられて診察室に入り、
状態をしっかり聞いてもらった後、先生の開口一番「仕事は何をされてますか？」には
返す言葉が思いつかなかった。某病院の心療内科で。今は病院変えました。
わたしはどの医者にも何科の医者にもなぜか仕事は何かを聞かれたことはないなあ。
（ある例外を除いて）。
長くかかっていれば聞かれてもいいのにと、ぎゃくに不思議に思っている。
医師が患者の生活の関心がないのだと。
（ある例外を除いて）。
長くかかっていれば聞かれてもいいのにと、ぎゃくに不思議に思っている。
医師が患者の生活の関心がないのだと。
>>184
私もその医師(Ｍから始まる医師が何人もいない限り)に１年以上診てもらってます。
184さんほど精神的にひどい言葉をかけられたことはないですが、診察後はいつも涙が出てきます。
たぶんこちらがすごく苦しい状況を短時間で説明するのに、軽くかわされて、診察もすぐ終わるので
なにかモヤモヤ感が残るのだと思います。
ただＭ医師はよく話を聞いてくれると評判？なので、私の感じ方がおかしいのなとも思っています。
でもいくら大勢の人にとって名医であっても、自分が苦痛なら病院や医師を変える方がいいですよね。
私は病院を変えるのが面倒でずるずるきてますが、
本当はもう少し患者のことをみてくれる医師に(いるなら)変えたいです。
私もその医師(Ｍから始まる医師が何人もいない限り)に１年以上診てもらってます。
184さんほど精神的にひどい言葉をかけられたことはないですが、診察後はいつも涙が出てきます。
たぶんこちらがすごく苦しい状況を短時間で説明するのに、軽くかわされて、診察もすぐ終わるので
なにかモヤモヤ感が残るのだと思います。
ただＭ医師はよく話を聞いてくれると評判？なので、私の感じ方がおかしいのなとも思っています。
でもいくら大勢の人にとって名医であっても、自分が苦痛なら病院や医師を変える方がいいですよね。
私は病院を変えるのが面倒でずるずるきてますが、
本当はもう少し患者のことをみてくれる医師に(いるなら)変えたいです。
>>199
たぶん医者は個人を見て個々に対応するのではなく、「診察のテンプレ」でどんな人にも
同じこと聞いてるんでしょうね
症状が重いにしても軽いにしても、
・就労中・在学中に体の不調に気づいてすぐ病院に来た
・なんの病気かわからず、長年休んでも治らない結果悪化して仕事も学校もやめて、
やっと病名にたどり着いて診察に来た
とか様々なケースがあるでしょうに
CFSやFMSなら後者の場合が多いことは診察で患者をたくさんみてる専門医なら気づくはずだけど
>>200
大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので、薬もらうだけなら気分的に楽です
カウンセリングみたいな心の問題に突っ込んで欲しい人は不満かもしれませんが
たぶん医者は個人を見て個々に対応するのではなく、「診察のテンプレ」でどんな人にも
同じこと聞いてるんでしょうね
症状が重いにしても軽いにしても、
・就労中・在学中に体の不調に気づいてすぐ病院に来た
・なんの病気かわからず、長年休んでも治らない結果悪化して仕事も学校もやめて、
やっと病名にたどり着いて診察に来た
とか様々なケースがあるでしょうに
CFSやFMSなら後者の場合が多いことは診察で患者をたくさんみてる専門医なら気づくはずだけど
>>200
大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので、薬もらうだけなら気分的に楽です
カウンセリングみたいな心の問題に突っ込んで欲しい人は不満かもしれませんが
とてもよいと評判の医師にかかったけど、ひどい目に合いました。
合わない自分がおかしいのか、とかなり粘ってかかっていたけど
ようやく目が覚めて、医師を変えたとたん、症状が楽に。あー、医師との
関係がストレスだったと自覚。自分がうまく伝えられないのは、
その医師が自分に関心がないからだと今から思いました。医師に気を使うこと事態、
やっぱり今となってはおかしいと思っています。薬はどこでももらえるのですから
何科であろうと、自分がいい人、わかってくれる人、と思える人に出会うのが一番。
専門医なんて肩書きは関係ないです。
合わない自分がおかしいのか、とかなり粘ってかかっていたけど
ようやく目が覚めて、医師を変えたとたん、症状が楽に。あー、医師との
関係がストレスだったと自覚。自分がうまく伝えられないのは、
その医師が自分に関心がないからだと今から思いました。医師に気を使うこと事態、
やっぱり今となってはおかしいと思っています。薬はどこでももらえるのですから
何科であろうと、自分がいい人、わかってくれる人、と思える人に出会うのが一番。
専門医なんて肩書きは関係ないです。
204 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 13:51:22 ID:ftKLlAK60
内科にかかっていたのですが、精神科で治す病気だと言われました。
紹介状を持って、精神科に行ったところ、神経内科で治す病気だと
言われてしまいました。
どなたか、神経内科にかかっていらっしゃる方いませんか？
この病気は、いったいどこで診てくれるのでしょうか？
紹介状を持って、精神科に行ったところ、神経内科で治す病気だと
言われてしまいました。
どなたか、神経内科にかかっていらっしゃる方いませんか？
この病気は、いったいどこで診てくれるのでしょうか？
>>204
神経内科だと明らかな身体異常がある疾患対象だから、
どこも検査で異常ない場合嫌がる医師多くて行ってがっかり・気分悪い思いすると思うよ
今の状況考えれば簡単に分ければリウマチの反応ある人はリウマチ科、
どこも異常ない人は鬱とかなくても心療内科か精神科だろうね
どうせもらう薬は漢方とかてんかんの薬とかだから私は精神科とN大の心療内科通ってる
話の流れからするとまだFMSと確定はされてないんだよね
どこの県かわからないけど友の会のHPで近所に診てくれる医師はいないのかな？
その精神科の医師は慢性疼痛の知識なかったんだろうね
神経内科だと明らかな身体異常がある疾患対象だから、
どこも検査で異常ない場合嫌がる医師多くて行ってがっかり・気分悪い思いすると思うよ
今の状況考えれば簡単に分ければリウマチの反応ある人はリウマチ科、
どこも異常ない人は鬱とかなくても心療内科か精神科だろうね
どうせもらう薬は漢方とかてんかんの薬とかだから私は精神科とN大の心療内科通ってる
話の流れからするとまだFMSと確定はされてないんだよね
どこの県かわからないけど友の会のHPで近所に診てくれる医師はいないのかな？
その精神科の医師は慢性疼痛の知識なかったんだろうね
>>202
>、「診察のテンプレ
それだ。
わたしの担当医はまずPCに入っている最新のデータをみせて、ただちに
薬の処方の確定（確認）をおこなう。患者はまだ言う事があるのに。
さいきん分かったのだけれど、投薬指導料？だか薬処方料だかがあるんですよね。
かならずこの薬の確認をやる。けっこう時間を喰うので、あとはもう何も話せない・・。
>、「診察のテンプレ
それだ。
わたしの担当医はまずPCに入っている最新のデータをみせて、ただちに
薬の処方の確定（確認）をおこなう。患者はまだ言う事があるのに。
さいきん分かったのだけれど、投薬指導料？だか薬処方料だかがあるんですよね。
かならずこの薬の確認をやる。けっこう時間を喰うので、あとはもう何も話せない・・。
207 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 14:37:10 ID:ftKLlAK60
ありがとうございます。
確定は、まだですが恐らく間違いないだろうと、言うことで
精神科をすすめられました。
リウマチ反応は、ありません。
精神科の医師は、線維筋痛症と言っただけで話を聞くどころか
話を打ち切り、精神科で治す病気では無いと言いました。
神経内科への紹介状を書くとも、言われたのですが納得できず
断って帰りました。
内心、違う病名がつくかも知れないと期待していたのですが。
痛みがつらいので、なるべく近くの病院を探しています。
友の会で、調べて見ます。
確定は、まだですが恐らく間違いないだろうと、言うことで
精神科をすすめられました。
リウマチ反応は、ありません。
精神科の医師は、線維筋痛症と言っただけで話を聞くどころか
話を打ち切り、精神科で治す病気では無いと言いました。
神経内科への紹介状を書くとも、言われたのですが納得できず
断って帰りました。
内心、違う病名がつくかも知れないと期待していたのですが。
痛みがつらいので、なるべく近くの病院を探しています。
友の会で、調べて見ます。
>>207
一般的な精神科はCFS・FMSの存在は認めない、精神病と思いたがらない心気症・
自覚ない鬱で質問と注文多い・人格障害が多い、と決めつけて嫌う傾向にあるんだよ…
身体症状訴えて抗鬱剤も効かないって人多いから面倒がられる
完全寝たきりで痺れや麻痺や歩行困難あるなら、神経内科系の難病の可能性あるかもしれないし、
一度精密検査受けてもいいと思うけどね
一般的な精神科はCFS・FMSの存在は認めない、精神病と思いたがらない心気症・
自覚ない鬱で質問と注文多い・人格障害が多い、と決めつけて嫌う傾向にあるんだよ…
身体症状訴えて抗鬱剤も効かないって人多いから面倒がられる
完全寝たきりで痺れや麻痺や歩行困難あるなら、神経内科系の難病の可能性あるかもしれないし、
一度精密検査受けてもいいと思うけどね
そうねえ、自分がかかってる精神科では「線維筋痛症はつまり身体表現性障害だから」と
いわれてる。その科から診るとそうなるってことね。出す薬一緒だし。
>>200、202
>大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので
自分がかかってる医師は、学歴（どこの学校卒業したかとか）、家族構成とか
これまでの人生経験とかも聞いた。だからといってカウンセリングはやってない。
なんだろうね、個人的興味かなあ。毎回雑談して、こっちのほうが病気詳しいから
驚く？みたい。
いわれてる。その科から診るとそうなるってことね。出す薬一緒だし。
>>200、202
>大学病院の精神科は、私生活や個人的なことは全く関心がないみたいで聞かれませんね
毎回「どうですか」で終わりなので
自分がかかってる医師は、学歴（どこの学校卒業したかとか）、家族構成とか
これまでの人生経験とかも聞いた。だからといってカウンセリングはやってない。
なんだろうね、個人的興味かなあ。毎回雑談して、こっちのほうが病気詳しいから
驚く？みたい。
>>207
面倒かもしれないですけど、神経内科に一度かかっておくことお薦めします。
多分、そこが行き着く先じゃなくて、次の医師に移ることになると思うけど
神経内科領域で問題が無かったと言う紹介状は、病名の確定に一歩近づくから。
神経内科でも、緊張性頭痛などは見るから、とりあえずの薬はもらえるはず。
心身症見る、心療内科がいいんじゃないかと思いますけどね。
前述のＭ医師は、いい人なんだけど、整形外科だから、精神的なケアは強くない。
その結果、お守りしきれないストレスを抱える人もいるみたいです。
でも、身体からのアプローチは強いし、積極的にしてくれるタイプ。
病名はともかく、気の合う医師、一緒に治そうと思える主治医が見つかること祈ってます。
面倒かもしれないですけど、神経内科に一度かかっておくことお薦めします。
多分、そこが行き着く先じゃなくて、次の医師に移ることになると思うけど
神経内科領域で問題が無かったと言う紹介状は、病名の確定に一歩近づくから。
神経内科でも、緊張性頭痛などは見るから、とりあえずの薬はもらえるはず。
心身症見る、心療内科がいいんじゃないかと思いますけどね。
前述のＭ医師は、いい人なんだけど、整形外科だから、精神的なケアは強くない。
その結果、お守りしきれないストレスを抱える人もいるみたいです。
でも、身体からのアプローチは強いし、積極的にしてくれるタイプ。
病名はともかく、気の合う医師、一緒に治そうと思える主治医が見つかること祈ってます。
210です。
自分は、内科→整形外科→リウマチ・膠原病科→
→精神科（並行して神経内科＆整形外科でＭＲＩ）
～～～
ここまでで、リウマチ科・精神科・整形外科・神経内科の紹介状とデータを持って
当時、Ｍ医師の居たＹ病院へ行きました。で、線維筋痛症、確定診断。
3回通った所で、新幹線で3時間の距離だったのでＭ医師が学会で懇意の地元の
大学病院心療内科に紹介＆転院となった。
結果としては、心療内科では「線維筋痛症」では診てくれないけど
色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
人生のステージ的に色々ある年齢なんだけど、心療内科の医師に良く面倒を
見てもらって、なんとか乗り切れそうです。乗り切ったら、スカッと晴れた所へ
旅行に行って、人の役に立つバイトを外でするのが夢だ。
自分は、内科→整形外科→リウマチ・膠原病科→
→精神科（並行して神経内科＆整形外科でＭＲＩ）
～～～
ここまでで、リウマチ科・精神科・整形外科・神経内科の紹介状とデータを持って
当時、Ｍ医師の居たＹ病院へ行きました。で、線維筋痛症、確定診断。
3回通った所で、新幹線で3時間の距離だったのでＭ医師が学会で懇意の地元の
大学病院心療内科に紹介＆転院となった。
結果としては、心療内科では「線維筋痛症」では診てくれないけど
色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
人生のステージ的に色々ある年齢なんだけど、心療内科の医師に良く面倒を
見てもらって、なんとか乗り切れそうです。乗り切ったら、スカッと晴れた所へ
旅行に行って、人の役に立つバイトを外でするのが夢だ。
>>209
大学病院の精神科・心療内科は予診でお決まりの質問テンプレがあるから、学歴や仕事等は
予診の段階で聞かれるよ
私の大学病院の主治医は2人とも、あまり医師以上の病気や医学の最新情報や知識得るといい顔しない
前はいろいろ情報得たら診察で意見聞いてたけど、「ふん…」とか「まぁ私は認めないけど…」とかあからさまに嫌がって
くどくどケチつけられて否定されるから、円滑な診察関係のために話題にしないようにしてる
新しい情報あったら、ここで患者さん同士話題にした方がいろいろ得られることが多いしね
大学病院の精神科・心療内科は予診でお決まりの質問テンプレがあるから、学歴や仕事等は
予診の段階で聞かれるよ
私の大学病院の主治医は2人とも、あまり医師以上の病気や医学の最新情報や知識得るといい顔しない
前はいろいろ情報得たら診察で意見聞いてたけど、「ふん…」とか「まぁ私は認めないけど…」とかあからさまに嫌がって
くどくどケチつけられて否定されるから、円滑な診察関係のために話題にしないようにしてる
新しい情報あったら、ここで患者さん同士話題にした方がいろいろ得られることが多いしね
>>211
＞色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
改善の仕方、知りたいです。
自分はそこまでいったらヨシとしたいレベルです。
今は、2時間くらいは体を起こしていられますが、ときどき腰に激痛が走り
トイレにも行けなくなります。薬でそこまで行かれたのですか？
＞色々と改善して、今では、たまに寝込む位で、普段は普通にだるくて
酷い肩凝り持ちの人として、自宅内勤状態。
改善の仕方、知りたいです。
自分はそこまでいったらヨシとしたいレベルです。
今は、2時間くらいは体を起こしていられますが、ときどき腰に激痛が走り
トイレにも行けなくなります。薬でそこまで行かれたのですか？
214 ：病弱名無しさん ：2010/02/16(火) 14:10:37 ID:Ayaob7Ym0
私の母が昨年9月位に発症し、整形外科・大学病院で診てもらいましたが治療方法はないと言われ
私が繊維筋痛症で診てくれる病院を探し、先週初めて３軒目となる病院に一緒に行きました。
そこは繊維筋痛症にアレルゲンの関係を重視しているようで、母はバイ・ディジタル O-リングテストで
アレルゲンをいくつか推定され、毎日食べてた納豆・牛乳等指摘され食べてはいけないリストを渡され、
整腸剤、消化剤を処方されました。えっ!食べ物のせいだったのーという感じですが。
一週間程経ちましたが症状が少し良くなってきたそうです。
母の症状は寝込む程ではなかったのですが歩く姿が痛々しかったのでこの方法で治ったらいいなと
思ってます。
私が繊維筋痛症で診てくれる病院を探し、先週初めて３軒目となる病院に一緒に行きました。
そこは繊維筋痛症にアレルゲンの関係を重視しているようで、母はバイ・ディジタル O-リングテストで
アレルゲンをいくつか推定され、毎日食べてた納豆・牛乳等指摘され食べてはいけないリストを渡され、
整腸剤、消化剤を処方されました。えっ!食べ物のせいだったのーという感じですが。
一週間程経ちましたが症状が少し良くなってきたそうです。
母の症状は寝込む程ではなかったのですが歩く姿が痛々しかったのでこの方法で治ったらいいなと
思ってます。
215 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 15:17:47 ID:kTijym7A0
>>214
大変でしたね、改善されましたらまた、お話し聞かせて下さい、頑張って下さい。
大変でしたね、改善されましたらまた、お話し聞かせて下さい、頑張って下さい。
>>213
薬である程度もって行って、入院でした。心療内科で3ヶ月ほど。
薬で･･･のメインは良質の睡眠を長時間とれる処方です。三環系・SSRIと鎮静剤、ノイロ
結構改善のミオナール、ユベラ、それと眠れるだけの睡眠導入剤・持続剤。頓服の
鎮痛剤や抗不安剤何種類か、そこから始まりました。それでも家にいられなくなり入院でした。
家で起こる雑事や雑音、家族との摩擦、電話の外乱から解放され
テレビ・本なしで、毎日担当医と話し、なんとなーく自分と向き合う姿勢ができてきて。
それだけで痛みが無くなった訳ではないけれど、自分の痛みを憎悪させるモノを
自覚できたので、避けられるようになりました。
家に座ってられる様になって、退院し、実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして半年で
随分と楽に、家事がこなせるようになりましたよ。まぁ死なない程度の家事ですが。
今でもストレスには弱いです。物理的ストレスも。ですので用が無ければ出かけません。
心因性の線維筋痛症という言葉がありますが、線維筋痛症は身体表現性障害とは別だと思います。
なぜなら、ここまで来ても、やはり、痙攣性の痛みは残っているからです。
最後は、この痙攣性の痛みを潰す薬なりなんなりを使わないと、外には出れないかな。
まだ、ガバベンなどその手の薬を使ったことがないので、試してみたい。
なかなか、心療内科の医師には言い出しにくいのですがね。
お役に立つでしょうか？
薬である程度もって行って、入院でした。心療内科で3ヶ月ほど。
薬で･･･のメインは良質の睡眠を長時間とれる処方です。三環系・SSRIと鎮静剤、ノイロ
結構改善のミオナール、ユベラ、それと眠れるだけの睡眠導入剤・持続剤。頓服の
鎮痛剤や抗不安剤何種類か、そこから始まりました。それでも家にいられなくなり入院でした。
家で起こる雑事や雑音、家族との摩擦、電話の外乱から解放され
テレビ・本なしで、毎日担当医と話し、なんとなーく自分と向き合う姿勢ができてきて。
それだけで痛みが無くなった訳ではないけれど、自分の痛みを憎悪させるモノを
自覚できたので、避けられるようになりました。
家に座ってられる様になって、退院し、実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして半年で
随分と楽に、家事がこなせるようになりましたよ。まぁ死なない程度の家事ですが。
今でもストレスには弱いです。物理的ストレスも。ですので用が無ければ出かけません。
心因性の線維筋痛症という言葉がありますが、線維筋痛症は身体表現性障害とは別だと思います。
なぜなら、ここまで来ても、やはり、痙攣性の痛みは残っているからです。
最後は、この痙攣性の痛みを潰す薬なりなんなりを使わないと、外には出れないかな。
まだ、ガバベンなどその手の薬を使ったことがないので、試してみたい。
なかなか、心療内科の医師には言い出しにくいのですがね。
お役に立つでしょうか？
>>216
ありがとうございます。とても参考になります。自分もストレス耐性がなく
家族、仕事、親戚関係が
発症の要因だと思うのでよく身体表現性障害といわれています。
環境を変えて、自分を見つめるのはとても大事ですね。
もう少しよければ教えてください。
＞実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして
問題はここだと思うのです。環境を変えても元に戻ると
回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
よければ一つの例を挙げて、痛みの避け方を教えてもらえませんか。
自分は、精神科でガバペン処方してもらっています。自分から言い出して
もらっています。今は頓服ですが、割と効きます。
ありがとうございます。とても参考になります。自分もストレス耐性がなく
家族、仕事、親戚関係が
発症の要因だと思うのでよく身体表現性障害といわれています。
環境を変えて、自分を見つめるのはとても大事ですね。
もう少しよければ教えてください。
＞実生活で「憎悪の元」を避ける実践をして
問題はここだと思うのです。環境を変えても元に戻ると
回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
よければ一つの例を挙げて、痛みの避け方を教えてもらえませんか。
自分は、精神科でガバペン処方してもらっています。自分から言い出して
もらっています。今は頓服ですが、割と効きます。
>>217
＞環境を変えても元に戻ると
＞回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
自分を取り巻く環境を変えるのはとても難しいです。
なので、結局自分の考え方やものの見方を変えるしかない。
この歳まで生きて来るのに積み重ね、心の押入れに突っ込んで
グチャグチャ～とした「思い」を整理させられました。
過去の体験は過去のことなので、変えられない。
現在は過去とは関係がないのだから、それらに影響されない生き方をする、
今ある自分を大事にする生き方をする。
漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
もちろん、3ヶ月の入院ですので、家族も呼ばれました。
私にとって何が難しいのか、心の問題だけでなく、物理的にできないこと
協力が必要と思われることなど、具体的なことも医師から家族に話してくれたようです。
医師が話してくれたので、痛みを増幅する親戚などの対人関係のストレスを
家で口に出して言える様になりました。
言いながら考えると、どれも馬鹿げた事で、痛みに繋がる前に昇華できます。
やっぱり、溜め込むのは良くないのですよね。
＞環境を変えても元に戻ると
＞回りは変わらず、また痛みの元が出てくると思います。
自分を取り巻く環境を変えるのはとても難しいです。
なので、結局自分の考え方やものの見方を変えるしかない。
この歳まで生きて来るのに積み重ね、心の押入れに突っ込んで
グチャグチャ～とした「思い」を整理させられました。
過去の体験は過去のことなので、変えられない。
現在は過去とは関係がないのだから、それらに影響されない生き方をする、
今ある自分を大事にする生き方をする。
漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
もちろん、3ヶ月の入院ですので、家族も呼ばれました。
私にとって何が難しいのか、心の問題だけでなく、物理的にできないこと
協力が必要と思われることなど、具体的なことも医師から家族に話してくれたようです。
医師が話してくれたので、痛みを増幅する親戚などの対人関係のストレスを
家で口に出して言える様になりました。
言いながら考えると、どれも馬鹿げた事で、痛みに繋がる前に昇華できます。
やっぱり、溜め込むのは良くないのですよね。
そして、3ヶ月留守にしたことで「私がやらなくても、なんとかなる」と言う
実績が、社会的にできました(笑)
なんでも、任されて背負い込んできましたが解放されました。
（絵に描いたような「責任感の強い線維筋痛症患者」だったかも）
対外的にもサラッと「今、あたしには、ちょっと無理かも、できない」と
言う事が苦痛ではなくなりました。できないことを負い目に感じてません。
良くなれば、またできる日も来ます。
ボランティア的にしていた仕事を２つ辞めました。
どちらも誰もやらないから、家でもできるから、と私がしていた事です。
が、私でなくてもいいのです。
まだまだ、アホなことでクヨクヨと考えたりもします。
自分がやれば、こんな事にならずにもっと事が上手く運ぶのにとか思います。
でも前よりかさらっと流せるようになった気がします。
常に評価されたいと言う気持ちが無くなってきたかも知れません。
無理なことをすると痛くなるのが自分。
どんな人生でも、自分が痛くなく楽しければそれでいいじゃん！
開き直りかなぁ。ただの(笑)
客観的に見ると役立たずかもしれませんが、まぁ今まで働いてきたし。
仕事を押し付けられない人生を送ることに決めました。
こんな、ところでしょうか。
こんな、個人の感想、役に立つかなぁ。
だらだらと、失礼しました。
実績が、社会的にできました(笑)
なんでも、任されて背負い込んできましたが解放されました。
（絵に描いたような「責任感の強い線維筋痛症患者」だったかも）
対外的にもサラッと「今、あたしには、ちょっと無理かも、できない」と
言う事が苦痛ではなくなりました。できないことを負い目に感じてません。
良くなれば、またできる日も来ます。
ボランティア的にしていた仕事を２つ辞めました。
どちらも誰もやらないから、家でもできるから、と私がしていた事です。
が、私でなくてもいいのです。
まだまだ、アホなことでクヨクヨと考えたりもします。
自分がやれば、こんな事にならずにもっと事が上手く運ぶのにとか思います。
でも前よりかさらっと流せるようになった気がします。
常に評価されたいと言う気持ちが無くなってきたかも知れません。
無理なことをすると痛くなるのが自分。
どんな人生でも、自分が痛くなく楽しければそれでいいじゃん！
開き直りかなぁ。ただの(笑)
客観的に見ると役立たずかもしれませんが、まぁ今まで働いてきたし。
仕事を押し付けられない人生を送ることに決めました。
こんな、ところでしょうか。
こんな、個人の感想、役に立つかなぁ。
だらだらと、失礼しました。
220 ：病弱名無しさん：2010/02/18(木) 14:28:58 ID:G3OOz8+j0
埼玉県新座市にある、Ｓ病院に線維筋痛症外来があると、知りました。
テレビにも登場する女医さんらしいのですが、
どなたか、通院していらっしゃる方いませんか？
自宅から距離があるため、評判を聞いてから考えようと思っています。
よろしくお願いいたします。
テレビにも登場する女医さんらしいのですが、
どなたか、通院していらっしゃる方いませんか？
自宅から距離があるため、評判を聞いてから考えようと思っています。
よろしくお願いいたします。
>>218,219
うーん、すごい役に立ちました。見事な認知療法ですね。
家族が理解を示してくれたのもすごいと思います。
溜め込むところは同じなので、どうすればいいか
自分なりに考えたいです。ありがとうございました。
また、体に変化あったら聞かせてください。
うーん、すごい役に立ちました。見事な認知療法ですね。
家族が理解を示してくれたのもすごいと思います。
溜め込むところは同じなので、どうすればいいか
自分なりに考えたいです。ありがとうございました。
また、体に変化あったら聞かせてください。
1この病気を永遠理解出来ず、サボリ癖の着いた万年鬱病患者だと言いきる親がいる。
2その親に年中ムカついて、でも現在体が動かず働けていないド貧乏の自分がいる。
3そんな自分を今直ぐにでも抹殺したいと思っているもう一人の自分がいる。
認知療法出来る所から、少しずつ片付けていけば多少なりとも前進する様な気がした。
2その親に年中ムカついて、でも現在体が動かず働けていないド貧乏の自分がいる。
3そんな自分を今直ぐにでも抹殺したいと思っているもう一人の自分がいる。
認知療法出来る所から、少しずつ片付けていけば多少なりとも前進する様な気がした。
認知療法ってその程度のことなのか。
まあ、考えを整理したり、状況を分析したりするのにカウンセラーがいれば助けになるという程度かな。
少々いたくてもチャレンジしたい年令もあるし。
ほとんどやくに立たなかった。ごめん>>218,219
だって、どうやってもど貧乏とか、家族問題とか解決しない構造的なものがあるもんね。
まあ、考えを整理したり、状況を分析したりするのにカウンセラーがいれば助けになるという程度かな。
少々いたくてもチャレンジしたい年令もあるし。
ほとんどやくに立たなかった。ごめん>>218,219
だって、どうやってもど貧乏とか、家族問題とか解決しない構造的なものがあるもんね。
金があれば毒家族から離れて住む事が出来る。独居での日常生活が困難でもヘルパーが雇える。
通院が大変でもタクシーに乗れる。保険の効かない薬や治療も選べる。
病人にとっては金が一番必要なのかもしれない。使えない毒家族より役に立つしな。
通院が大変でもタクシーに乗れる。保険の効かない薬や治療も選べる。
病人にとっては金が一番必要なのかもしれない。使えない毒家族より役に立つしな。
>>224
最低生活だけれど、生活保護のような社会的援助を利用することをかんがえる。
病気は保険の効く病名にしてもらうよう精神科とかにする。
実利のある解決策を求めて工夫するしかないね。
家族と居ても孤独なのだし。
最低生活だけれど、生活保護のような社会的援助を利用することをかんがえる。
病気は保険の効く病名にしてもらうよう精神科とかにする。
実利のある解決策を求めて工夫するしかないね。
家族と居ても孤独なのだし。
生活保護
手帳とれる人ヘルパー派遣可
主治医がいいといえばタクシー通院可
保険の効かない治療薬不可
※全部不可でも死なない程度に生きていける。
手帳とれる人ヘルパー派遣可
主治医がいいといえばタクシー通院可
保険の効かない治療薬不可
※全部不可でも死なない程度に生きていける。
たぶん、どんな状況でもその中でかえられること、かえられる考えから始めるのが
認知療法の出発点なんじゃないかな。何もしないでいるとそのままだから。
認知療法の出発点なんじゃないかな。何もしないでいるとそのままだから。
つか、気の持ちようだけでは良くならなかった。
てか、認知療法って、「気の持ちよう」じゃないし。
>>218も言ってる。
＞漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
認知療法はもうちょっとシステム化されてる。
「気の持ちよう」と「根底から考え方を変える」は違うと思う。
>>218も言ってる。
＞漠然としてますが、まぁ一種の認知療法でしょうか。
認知療法はもうちょっとシステム化されてる。
「気の持ちよう」と「根底から考え方を変える」は違うと思う。
231 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 08:32:46 ID:7W5vlB6k0
病院で認知行動療法を受けると、いくら取られるの？
金銭的に安易に受けることができない金額だとしたら
すごくおかしな話しだよね。
金銭的に安易に受けることができない金額だとしたら
すごくおかしな話しだよね。
皆さんは大体どの位のスパンで安静を考えていらっしゃいますか？
医者に言われるまま、お薬呑んで無理せず精神で4年目の歳月が経ちます。
痛くても、動きにくくても多少動かさないとどんどん悪化（衰退）するばかりが
寝たきりになると実感しますね。
例え体が痛くても動かしにくくても、今は4年ぶりですが外で歩く練習中です。
寒いし気持ち悪いけど・・・・
本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
動かすという命令が出ると暴走するバグだらけのプログラムがずっと実行されている
身になっている感じ。
やった事無いのは一番疑っていた認知療法位しかもう残されてないので
興味（半ば藁をも縋る重い）有りますね。
ッて言うか肉体的には本当は働ける身なんでしょうけど。
この病気で4,5年選手の方で完治とまでいかなくても、職場復帰（スポットでなく8時間くらい）
された方もいるのかな？
ここのスレ読んで思った事は、漠然として何とは言えませんが多少キツくても
何か（実際に動く事、踏み出す事？）を実行する事なのかな？と感じました。
目覚めたら浦島太郎に、だけは絶対になりたく無いし・・・・
医者に言われるまま、お薬呑んで無理せず精神で4年目の歳月が経ちます。
痛くても、動きにくくても多少動かさないとどんどん悪化（衰退）するばかりが
寝たきりになると実感しますね。
例え体が痛くても動かしにくくても、今は4年ぶりですが外で歩く練習中です。
寒いし気持ち悪いけど・・・・
本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
動かすという命令が出ると暴走するバグだらけのプログラムがずっと実行されている
身になっている感じ。
やった事無いのは一番疑っていた認知療法位しかもう残されてないので
興味（半ば藁をも縋る重い）有りますね。
ッて言うか肉体的には本当は働ける身なんでしょうけど。
この病気で4,5年選手の方で完治とまでいかなくても、職場復帰（スポットでなく8時間くらい）
された方もいるのかな？
ここのスレ読んで思った事は、漠然として何とは言えませんが多少キツくても
何か（実際に動く事、踏み出す事？）を実行する事なのかな？と感じました。
目覚めたら浦島太郎に、だけは絶対になりたく無いし・・・・
>>232
>本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
痛む部分に圧痛点があるのであれば、本当は痛くないということはないでしょうね。
筋肉がつるという事は実際に痙攣性の痛みでもあるわけでしょうし。
痛みが減れば無理しなくても歩きたくなるし、だんだん歩けるようになるものですよ。
FMSが寛解したと思われる人のブログをいくつか見ましたが
いずれのケースも家族がとても協力的で、マッサージや鍼治療などを積極的に受けていたように見受けられました。
>本当は痛く無いし、動けるんだろうけどいざ実行すると筋肉つるし、ぎっくり腰。
痛む部分に圧痛点があるのであれば、本当は痛くないということはないでしょうね。
筋肉がつるという事は実際に痙攣性の痛みでもあるわけでしょうし。
痛みが減れば無理しなくても歩きたくなるし、だんだん歩けるようになるものですよ。
FMSが寛解したと思われる人のブログをいくつか見ましたが
いずれのケースも家族がとても協力的で、マッサージや鍼治療などを積極的に受けていたように見受けられました。
>>232
自分の場合は全身痛と腰だけ痛い日が交代に来ます。
腰だけ痛い日はお手上げ。何もできず横になってひたすら嵐が過ぎるのをまつ。
1日で復活のときもあるし、下手すると数ヶ月そのまま。
全身痛のときは、買い物にもいけるし、先日は梅を見に行って山道1時間歩きました。
うそみたいですが、ひさしぶりで自信つきました。また翌日から腰に来てますが。
全身痛のときは、筋肉がつる、という感覚もありません。もし動くことが苦痛にならなければ
動いたらいいと思います。おそるおそるって感じがあれば、体がその気持ちに反応する気がします。
腰が痛いときに無理して動いてさらにぎっくりしてド悪化というのが何度もありました。
動けるレベル、痛みの個所を自分なりに見つけては。
自分の場合は全身痛と腰だけ痛い日が交代に来ます。
腰だけ痛い日はお手上げ。何もできず横になってひたすら嵐が過ぎるのをまつ。
1日で復活のときもあるし、下手すると数ヶ月そのまま。
全身痛のときは、買い物にもいけるし、先日は梅を見に行って山道1時間歩きました。
うそみたいですが、ひさしぶりで自信つきました。また翌日から腰に来てますが。
全身痛のときは、筋肉がつる、という感覚もありません。もし動くことが苦痛にならなければ
動いたらいいと思います。おそるおそるって感じがあれば、体がその気持ちに反応する気がします。
腰が痛いときに無理して動いてさらにぎっくりしてド悪化というのが何度もありました。
動けるレベル、痛みの個所を自分なりに見つけては。
>>231
カウンセリングは基本的に自由診療だと思ったほうが早いです。
ごくごく一部の医師本人が認知行動療法をやっていますが、
だいたいは臨床心理士が行ってます。
臨床心理士は医師ではないので、健康保険は効きません。
下記は、うつ病ですが認知行動療法について取り上げています。
良かったら見てください。
2009年2月22日(日) 午後9時00分～10時13分
NHK総合テレビ
ttp://www.nhk.or.jp/special/onair/090222.html
カウンセリングは基本的に自由診療だと思ったほうが早いです。
ごくごく一部の医師本人が認知行動療法をやっていますが、
だいたいは臨床心理士が行ってます。
臨床心理士は医師ではないので、健康保険は効きません。
下記は、うつ病ですが認知行動療法について取り上げています。
良かったら見てください。
2009年2月22日(日) 午後9時00分～10時13分
NHK総合テレビ
ttp://www.nhk.or.jp/special/onair/090222.html
ごめんなさい。終わってた。
どこかでぐぐれば動画が見られるかも。
どこかでぐぐれば動画が見られるかも。
認知行動療法の概要（あたまにｈつけて）
ttp://nya.utsu-kaizen.info/archives/748036.html
番組内容を簡単に説明してある。
235さんがいってるのとここでリンクしてる名医にＱの中身は
同じなのかな
ttp://nya.utsu-kaizen.info/archives/748036.html
番組内容を簡単に説明してある。
235さんがいってるのとここでリンクしてる名医にＱの中身は
同じなのかな
ちょっとつぶやかせてください。
病気の症状が酷くなるまえから付き合い、休職を余儀なくされ寝たきりの
酷い時期を支えてくれ、色々乗り越え付き合い三年目に結婚してくれた相方。
大分回復してきたけど、この寒さで今日はかなり仕事がしんどかった。
帰るコールで電話に出たら「今日けっこうしんどかったんじゃない？」と。
最近特に弱音吐いてたわけじゃなかったけどと思っていたら…、
「声の調子でわかったよ」と。
ありがたい。
血の繋がってる家族には、どんなに説明しても、究極のところあまり想像
できないらしく、たまに無理な要求が返ってくるんだけど。
痛みを絶えず感じている人間がいることを、忘れず思いやってくれる人が
いるのは、本当にありがたいと泣けた。
早く暖かくなってほしい。
病気の症状が酷くなるまえから付き合い、休職を余儀なくされ寝たきりの
酷い時期を支えてくれ、色々乗り越え付き合い三年目に結婚してくれた相方。
大分回復してきたけど、この寒さで今日はかなり仕事がしんどかった。
帰るコールで電話に出たら「今日けっこうしんどかったんじゃない？」と。
最近特に弱音吐いてたわけじゃなかったけどと思っていたら…、
「声の調子でわかったよ」と。
ありがたい。
血の繋がってる家族には、どんなに説明しても、究極のところあまり想像
できないらしく、たまに無理な要求が返ってくるんだけど。
痛みを絶えず感じている人間がいることを、忘れず思いやってくれる人が
いるのは、本当にありがたいと泣けた。
早く暖かくなってほしい。
のろけ？
ひさしぶりに痛くなって、朝ご飯つくれなかった。ずっとふとんにいた。おきられなかった。
でも、だんなはこたつで待った。ずっと寝たきりだったときは、つくってくれたけど突然の変化には
気づかないらしい。
自分で言わないで「つくってくれないかなあ」と期待すると腹がたって
痛みが倍増した。２１９さんのように、自分で自分を管理してはっきり主張することがひつようだ、と
実感した。でも、作らない自分が、相手に対して申し訳ないとおもうんだよね、だから言えない。作って、とは。
ずっと自分で生活費まかなってきて、人に金銭的な世話になるなんて経験したことなかったら、食べさせてもらってる
だけでもストレスなのに、せめてごはんぐらいはやらないと、という考えから脱出できない。
ひさしぶりに痛くなって、朝ご飯つくれなかった。ずっとふとんにいた。おきられなかった。
でも、だんなはこたつで待った。ずっと寝たきりだったときは、つくってくれたけど突然の変化には
気づかないらしい。
自分で言わないで「つくってくれないかなあ」と期待すると腹がたって
痛みが倍増した。２１９さんのように、自分で自分を管理してはっきり主張することがひつようだ、と
実感した。でも、作らない自分が、相手に対して申し訳ないとおもうんだよね、だから言えない。作って、とは。
ずっと自分で生活費まかなってきて、人に金銭的な世話になるなんて経験したことなかったら、食べさせてもらってる
だけでもストレスなのに、せめてごはんぐらいはやらないと、という考えから脱出できない。
そんなんじゃ一生治らない罠
いいんじゃない？のろけだろうがなかろうが。
家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中、世間には第三者で理
解してくれる人がいるというのは、嬉しい事だし。
一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
相手に期待し過ぎないで助けてもらえたら、ストレス減るのかも。
家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中、世間には第三者で理
解してくれる人がいるというのは、嬉しい事だし。
一番できるようになりたいことは、お願いしたい事を我慢しないで、負い
目を感じずさらっと言える事かな。
相手に期待し過ぎないで助けてもらえたら、ストレス減るのかも。
＞家族や医者でもなかなか理解されないのが普通の中～
私も身内等含め、誰一人として長年この病気の事や症状について理解
されなかったのですがやっと理解してくれる人に巡り会いました。
もう一人の自分と言う・・・
私も身内等含め、誰一人として長年この病気の事や症状について理解
されなかったのですがやっと理解してくれる人に巡り会いました。
もう一人の自分と言う・・・
245 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 02:21:56 ID:+vkzZys40
線維筋痛症に用いられる薬を教えてください。
247 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 10:39:50 ID:2fn0TxSs0
大阪の大学病院KI大学の心療内科にかかられている方、いらっしゃいませんか。
サイトをみると、痛みに力を入れているようなのですが。心理療法も充実している印象です。
サイトをみると、痛みに力を入れているようなのですが。心理療法も充実している印象です。
昨日、初診で精神科にかかりました。歩くのもやっとだけど
仕事は？と聞かれました。自分は家で体調が許すときに寝たままパソコンで仕事しているから
答えられたから返事したけど、以前話題に出てたように、普通なら腹が立つ質問だな、と
実感。医師は、マニュアルに従って仕事の質問したと思う。今なら、アフィリエイトとかも
あるから、何かしてるのか、あるいは以前何をしていたか、という意味なんだろうな。
仕事は？と聞かれました。自分は家で体調が許すときに寝たままパソコンで仕事しているから
答えられたから返事したけど、以前話題に出てたように、普通なら腹が立つ質問だな、と
実感。医師は、マニュアルに従って仕事の質問したと思う。今なら、アフィリエイトとかも
あるから、何かしてるのか、あるいは以前何をしていたか、という意味なんだろうな。
「仕事はなにをされてますか？」というのがマニュアルな質問であると
伝わってくるのならまだ救われるけど「他の皆さんは仕事をそれなりに
されてますよ」と言ってくる医者がいる。これには返す言葉がなくて困ります。
この件に限らずこちらが質問や説明を求めて話している最中なのに
それを遮るかのように1レベル大きな声でかぶせて話題を終息させようと
する医者もいる。日本の患者は弱い立場という図式がまだ根強いけど
こちらも医者に対して強くならなければならないと感じます。失礼があっては
ならないとかそんな気持ちは日本の汚い川、ワースト3のとこにでも捨てなくてはね。
伝わってくるのならまだ救われるけど「他の皆さんは仕事をそれなりに
されてますよ」と言ってくる医者がいる。これには返す言葉がなくて困ります。
この件に限らずこちらが質問や説明を求めて話している最中なのに
それを遮るかのように1レベル大きな声でかぶせて話題を終息させようと
する医者もいる。日本の患者は弱い立場という図式がまだ根強いけど
こちらも医者に対して強くならなければならないと感じます。失礼があっては
ならないとかそんな気持ちは日本の汚い川、ワースト3のとこにでも捨てなくてはね。
確かにー。ひどい医者にかかると悪化する。
なんで大学では対応を学ばないんだろう。地元の大学病院では
医学生に患者の心理を話す患者ボランティア募集してたから、申し込んだ。
これから少しでもそんなへんな医者なくなってほしい。
なんで大学では対応を学ばないんだろう。地元の大学病院では
医学生に患者の心理を話す患者ボランティア募集してたから、申し込んだ。
これから少しでもそんなへんな医者なくなってほしい。
私がいってる病院は患者全員、抗うつ薬等で仕事できるくらいまで回復したといわれた。
自分は全然よくならなくて仕事どころか外出も無理。年々悪くなって膠原病ぽくなってる。
重い患者診たことないっていうのだけど、私そんな悪いんかな。
このスレみてると重い人多そうなのに。
自分は全然よくならなくて仕事どころか外出も無理。年々悪くなって膠原病ぽくなってる。
重い患者診たことないっていうのだけど、私そんな悪いんかな。
このスレみてると重い人多そうなのに。
先々週だったか、TBS系の夕方の番組で線維筋痛症やってたじゃん。
誰でもなる病気！その辺に実はうじゃうじゃいる！
と言う様な印象の番組だった。
なんかね、どこかの医療関係者が何かのために「患者数が多い」ことを
誇張するための印象操作をしてると思う。
確かに多いかもしれないけど、実際に困ってるのは、外で稼げないレベルの
患者なのに、その事にはスポットは当らないんだよね。
てか、以前は、寝たきり同然の人にしかスポット当てなかったのに、
この180度転換の広報って一体なんなんだ？って思うわ。
誰でもなる病気！その辺に実はうじゃうじゃいる！
と言う様な印象の番組だった。
なんかね、どこかの医療関係者が何かのために「患者数が多い」ことを
誇張するための印象操作をしてると思う。
確かに多いかもしれないけど、実際に困ってるのは、外で稼げないレベルの
患者なのに、その事にはスポットは当らないんだよね。
てか、以前は、寝たきり同然の人にしかスポット当てなかったのに、
この180度転換の広報って一体なんなんだ？って思うわ。
254 ：病弱名無しさん：2010/02/25(木) 20:18:49 ID:AKJpiBRp0
この病気はしびれはありますか？
255 ：病弱名無しさん：2010/02/25(木) 20:31:39 ID:d6OgTxML0
>>254
しびれも痙攣も何でもごじゃる
しびれも痙攣も何でもごじゃる
256 ：病弱名無しさん：2010/02/25(木) 20:39:10 ID:E0Uql2DD0
立っていると足が棒のように突然固くなって
ロボットのように歩けなくなるんですが
何か効きそうな薬はありますか
ロボットのように歩けなくなるんですが
何か効きそうな薬はありますか
ありません
>>256
同じです。
良いと言われている薬を飲んできたり注射したりしましたが
改善しませんね。
他にもペンを握って書き終わった後、握った指が元に戻りづらいとか
同じ体制を続けるとそのまま固まってしまいます。
ぎっくり腰になるのもそれが原因ですね。こわばったまま腰を曲げようとするから
腰椎捻挫を起こします。ですからどのような動作をするのにも前もって
身体を少しずつセンチ単位で10分くらい動かしてから歩いたり椅子から
ゆっくりと立ったりしなければなりません。地べたから立ち上がるのは無理ですね。
正座は10秒も続けると膝や足首の関節にこわばりと激痛が発生し、そのまま動けなくなりますね。
同じです。
良いと言われている薬を飲んできたり注射したりしましたが
改善しませんね。
他にもペンを握って書き終わった後、握った指が元に戻りづらいとか
同じ体制を続けるとそのまま固まってしまいます。
ぎっくり腰になるのもそれが原因ですね。こわばったまま腰を曲げようとするから
腰椎捻挫を起こします。ですからどのような動作をするのにも前もって
身体を少しずつセンチ単位で10分くらい動かしてから歩いたり椅子から
ゆっくりと立ったりしなければなりません。地べたから立ち上がるのは無理ですね。
正座は10秒も続けると膝や足首の関節にこわばりと激痛が発生し、そのまま動けなくなりますね。
260 ：病弱名無しさん：2010/02/26(金) 10:02:04 ID:ZZgh0hCO0
>>258
256さん含め全く同じ。
今、写経や彫刻とかやらせたら握ったまま、道具ごと手にへばりついて同化しそう。
歩くと腰から脚はまっすぐな棒やギブスで固定された感が酷くなるし。
＞地べたから立ち上がるのは無理ですね。
私もその行為は今では夢ですね。
だからなるべく座らない様にしてる。万が一座ったら逆に当分立たない事にしてるし。
気分転換でTVのお笑い見て、ふいに笑った瞬間に顔の筋肉つるし、顎？が骨折したかの様に
大きく「バキッと」鳴るのもこの病気になってから日常茶飯事だし
それがもう普通に思えて来た。
人としていろんな動作するのに、一々前もって段取りと言うか心の準備が必要な人生です。
病院行って、痛みを主張しないとこの病気では無いみたいな事良く言われるけど
ここに来ると痛みよりこう言った症状が主訴の方もいらっしゃるので
理解されている感じがして何とかメンタル的にもギリ、バランス取れてる感じ。
加えてお薬効かなかった組ですし。
バカにしていて見向きもしなかった、259さんのおっしゃる事を地道にやって
やっと1年くらい立つけど、1駅（片道30分位）迄は何とか引きずり、つりながらですが
2足歩行可能な身体に。
この方法が改善に向けて私の症状には、一番手っ取り早いのかな？
それにしても最近食事中でもないのによく舌を噛むなー。
突然前触れ無しに口がカクッと開閉する。
顎（口周り、後ろ首？）の発作的と言うかこれも一種の痙攣なのかな？
まあ、何でも有りですけど・・・
256さん含め全く同じ。
今、写経や彫刻とかやらせたら握ったまま、道具ごと手にへばりついて同化しそう。
歩くと腰から脚はまっすぐな棒やギブスで固定された感が酷くなるし。
＞地べたから立ち上がるのは無理ですね。
私もその行為は今では夢ですね。
だからなるべく座らない様にしてる。万が一座ったら逆に当分立たない事にしてるし。
気分転換でTVのお笑い見て、ふいに笑った瞬間に顔の筋肉つるし、顎？が骨折したかの様に
大きく「バキッと」鳴るのもこの病気になってから日常茶飯事だし
それがもう普通に思えて来た。
人としていろんな動作するのに、一々前もって段取りと言うか心の準備が必要な人生です。
病院行って、痛みを主張しないとこの病気では無いみたいな事良く言われるけど
ここに来ると痛みよりこう言った症状が主訴の方もいらっしゃるので
理解されている感じがして何とかメンタル的にもギリ、バランス取れてる感じ。
加えてお薬効かなかった組ですし。
バカにしていて見向きもしなかった、259さんのおっしゃる事を地道にやって
やっと1年くらい立つけど、1駅（片道30分位）迄は何とか引きずり、つりながらですが
2足歩行可能な身体に。
この方法が改善に向けて私の症状には、一番手っ取り早いのかな？
それにしても最近食事中でもないのによく舌を噛むなー。
突然前触れ無しに口がカクッと開閉する。
顎（口周り、後ろ首？）の発作的と言うかこれも一種の痙攣なのかな？
まあ、何でも有りですけど・・・
>>259さんのいう通りですね。
医者にたよってばかりじゃなくて自分も少しずつ自分で努力しよっと。
医者にたよってばかりじゃなくて自分も少しずつ自分で努力しよっと。
ここって自分みたいに自由に外出できない人が多いみたいでほっとします。
室内で地道に動いてますが、なかなか体を支えられるほどの日がありません。
ブログで痛い痛いといいながら、お友達とランチとか書いてる人が
いて、腹がたちます。仕方ないけどね。自分は外に出られるレベルなら、
満足。痛くても痛いとは書かないな。
室内で地道に動いてますが、なかなか体を支えられるほどの日がありません。
ブログで痛い痛いといいながら、お友達とランチとか書いてる人が
いて、腹がたちます。仕方ないけどね。自分は外に出られるレベルなら、
満足。痛くても痛いとは書かないな。
ランチどころかライブ行ったとか信じられん事書いてる人いる
その上、救急車をタクシー代わりに使ってる常習犯
その上、救急車をタクシー代わりに使ってる常習犯
病院以外外出なんてこの数年した事ねーよorz
パンプス履いておしゃれしてランチできるのはグレード１～２くらい
薬で何とかなるのもこのグレード
グレードは発症時からあまり変化しないらしい
外出できなくなって５年。友人から引きこもりとバカにされた
このまま１０年、２０年と家で寝たきりに近い生活を送るのか
薬で何とかなるのもこのグレード
グレードは発症時からあまり変化しないらしい
外出できなくなって５年。友人から引きこもりとバカにされた
このまま１０年、２０年と家で寝たきりに近い生活を送るのか
267 ：病弱名無しさん：2010/02/26(金) 22:32:49 ID:bOhr0njY0
私は友達にも言えてないです。言ったら多分去っていくと思うから。。
そんなことぐらいで去っていく友ならいらない
269 ：病弱名無しさん：2010/02/27(土) 10:10:40 ID:LIVzR26w0
私は3年目、不思議とみんな去っていくね。
パンプスかぁ、今年はスカートが流行りそうだね
パンプスかぁ、今年はスカートが流行りそうだね
うん、野球に行ったり、コンサートいったり仕事したりお散歩したり。
家事ができれば痛いなんて言わない。十分満足なレベル。
病気は痛いのが問題じゃない。日常生活のQOLだよ。もう痛いのは
この病気になる前から肩こりやら腰痛やらで眠れない日が多くあるしなれてる。
日常生活問題ない人が痛いとかいってほしくない！！！とにかく外に出て少しでも好きなことしたい！
ペインビジョン１０００でもいいよ。日常普通に生活できれば！！！
家事ができれば痛いなんて言わない。十分満足なレベル。
病気は痛いのが問題じゃない。日常生活のQOLだよ。もう痛いのは
この病気になる前から肩こりやら腰痛やらで眠れない日が多くあるしなれてる。
日常生活問題ない人が痛いとかいってほしくない！！！とにかく外に出て少しでも好きなことしたい！
ペインビジョン１０００でもいいよ。日常普通に生活できれば！！！
まぁまぁ、あまり病人同士ランク付けして排除しあうのは止めよう
個人個人さまざまな事情・症状の重さがあるんだし
痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
…っていいたいけど、自分の症状が重いと日常生活ギリギリ以上のことができる人は確かに？
って思っちゃうよね
そういえば、CFSスレだかFMSスレだかに遠出してライブ行くのだけが楽しみって人いたね
CFSでPS７で寝たきりでも結婚・出産・子育てしてる人がいるから、私は逆に同じレベルの人がそれだけのこと
できるってことは、毎日が精いっぱいの自分は怠けてるだけじゃないか、と落ち込んでしまう…orz
専門医でも「働いてるのか」って聞いてきたりするから、どんなにこの病気が体を自分の意思で自由に
できなくなるのか理解されてないだろうね
個人個人さまざまな事情・症状の重さがあるんだし
痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
…っていいたいけど、自分の症状が重いと日常生活ギリギリ以上のことができる人は確かに？
って思っちゃうよね
そういえば、CFSスレだかFMSスレだかに遠出してライブ行くのだけが楽しみって人いたね
CFSでPS７で寝たきりでも結婚・出産・子育てしてる人がいるから、私は逆に同じレベルの人がそれだけのこと
できるってことは、毎日が精いっぱいの自分は怠けてるだけじゃないか、と落ち込んでしまう…orz
専門医でも「働いてるのか」って聞いてきたりするから、どんなにこの病気が体を自分の意思で自由に
できなくなるのか理解されてないだろうね
＞不思議とみんな去っていくね
楽しくないから。
どこそこのお店に行きたいって言われても行けないし。
お見舞いにきてもらわないと会えないけど、去るような人は見舞いには来ない。
自分本位、愚痴を聞いてもらいたい人が多いんだ。重病人に愚痴言えないから去る。
楽しくないから。
どこそこのお店に行きたいって言われても行けないし。
お見舞いにきてもらわないと会えないけど、去るような人は見舞いには来ない。
自分本位、愚痴を聞いてもらいたい人が多いんだ。重病人に愚痴言えないから去る。
＞痛いだけでこわばりとか疲労感や脱力がない人は結構楽なのかも
私はその真逆ですがそう言った症状の方もこの病気では多いのでしょうか？
平坦な道ですが、今日片道1時間歩けました。ただそれだけ。
歩く以外のポーズは振り向くのも難しくずっと立ったままただひたすら
前進有るのみ。そんな動きしか出来ない
私はその真逆ですがそう言った症状の方もこの病気では多いのでしょうか？
平坦な道ですが、今日片道1時間歩けました。ただそれだけ。
歩く以外のポーズは振り向くのも難しくずっと立ったままただひたすら
前進有るのみ。そんな動きしか出来ない
274 ：病弱名無しさん：2010/02/28(日) 13:33:45 ID:Yzj8Xr5p0
私はいい時は一時間歩けた。でも今は一時間は無理です。いい時期につい行動し
しすぎてしまうとすぐできることが減ります。一度悪くなるとよくなるまでに年
単位かかるのですぐに歳とりますね。
しすぎてしまうとすぐできることが減ります。一度悪くなるとよくなるまでに年
単位かかるのですぐに歳とりますね。
275 ：病弱名無しさん：2010/02/28(日) 23:37:22 ID:iNTg9Ek10
最後にここの書き込みを見てから、１年以上経ちます。
私もＣＦＳとＦＭＳの併発患者です。
発症から２～３年はＣＦＳが酷く、その後ＦＭＳの方が徐々酷くなり、
１１年近く経過しています。原因不明であらゆる検査をしてそれでも判らず、
どこの病院からもどの医者からも邪魔者扱いにされ、放り出されてきました。
以前は情報が非常に少なく、医者もこの病気を知らない状態で、
多くの患者が同じような屈辱と苦痛に耐えなければなりませんでした。
状況に何か進展はないかと、新しい情報を求めて来てみましたが、
相変わらず、と言うより前より酷い書き込みが多くなりましたね。
繊維筋痛症の社会的認知度が徐々にあがってきたので、状況も良くなって
来ているのではと期待していましたが、むしろ偏見や誤認・決めつけなどによる
人権侵害的な問題が大きくなっているように感じました。
線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
患者の苦難はまだまだ続きそうです。
友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
年金問題に追われて患者は後回しでしょうか。
具体的な進展を進めて欲しいものです。
私もＣＦＳとＦＭＳの併発患者です。
発症から２～３年はＣＦＳが酷く、その後ＦＭＳの方が徐々酷くなり、
１１年近く経過しています。原因不明であらゆる検査をしてそれでも判らず、
どこの病院からもどの医者からも邪魔者扱いにされ、放り出されてきました。
以前は情報が非常に少なく、医者もこの病気を知らない状態で、
多くの患者が同じような屈辱と苦痛に耐えなければなりませんでした。
状況に何か進展はないかと、新しい情報を求めて来てみましたが、
相変わらず、と言うより前より酷い書き込みが多くなりましたね。
繊維筋痛症の社会的認知度が徐々にあがってきたので、状況も良くなって
来ているのではと期待していましたが、むしろ偏見や誤認・決めつけなどによる
人権侵害的な問題が大きくなっているように感じました。
線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
患者の苦難はまだまだ続きそうです。
友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
年金問題に追われて患者は後回しでしょうか。
具体的な進展を進めて欲しいものです。
痛すぎて死にそう。息苦しい。死ねればどんなに楽か知れない。
277 ：病弱名無しさん：2010/03/01(月) 09:44:41 ID:OMv1R+MY0
＞線維筋痛症を知るようになった医者も増えてきましたが、中には、間違った認識で患者を
軽蔑的に診ているところも多いようです。
それは私も今年に入って強く感じましたので、FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました、医師が見るFMSに関する
資料はどのような内容になっているのかは分かりませんが
多分、おおざっぱで誤解を生む内容なのでしょうね
軽蔑的に診ているところも多いようです。
それは私も今年に入って強く感じましたので、FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました、医師が見るFMSに関する
資料はどのような内容になっているのかは分かりませんが
多分、おおざっぱで誤解を生む内容なのでしょうね
278 ：病弱名無しさん：2010/03/03(水) 19:46:14 ID:Rb6t0VYY0
やっと開けました。ふぅ～。
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
知らなかったか？喧嘩別れしたんだよ。
聖ﾏﾘが友の会のデータを研究費欲しさに使いまわしたから。
なのに、厚生労働省の研究費は切れたし。
て、わけで、聖ﾏﾘは今、必死さ。
この病気がいかにお金になるか、ってことを世間に知らせないと
研究費がもらえない＝業績にならない＝おいしくない
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね。
知らなかったか？喧嘩別れしたんだよ。
聖ﾏﾘが友の会のデータを研究費欲しさに使いまわしたから。
なのに、厚生労働省の研究費は切れたし。
て、わけで、聖ﾏﾘは今、必死さ。
この病気がいかにお金になるか、ってことを世間に知らせないと
研究費がもらえない＝業績にならない＝おいしくない
聖マリなんてアーバンで山ほどデータ収集してるくせに
それだけじゃ足りないとか冗談
患者はついて行くしか出来ないのが悔しいね
それだけじゃ足りないとか冗談
患者はついて行くしか出来ないのが悔しいね
友の会と聖マリがケンカ別れしたの？
生理前になると症状がよりヒドくなります。もう辛くて辛くて。
ホルモンとの関係がやっぱりあるのかな？
ホルモンとの関係がやっぱりあるのかな？
福岡の薫容疑者の初公判ニュースきたね
ニュー速にスレたってた
ニュー速にスレたってた
＞FMS外の他科を受診する場合
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました
蔑視、軽視ありますね。
皮膚科、眼科、内科etcでFMSは膠原病のDrに診てもらっていると伝えたら、
膠原病の方に処方している薬が出され、思いのほか効きました。
血液検査はシロなんですが、なぜか蝶型紅斑やら関節の角質化など膠原病に似た症状が出ます・・・
わけわからんというのがお医者さんの本音だと思います。
線維筋痛症の名前と精神薬を飲んでいることは伏せておく方が
きちんと診ていただける事を強く感じました
蔑視、軽視ありますね。
皮膚科、眼科、内科etcでFMSは膠原病のDrに診てもらっていると伝えたら、
膠原病の方に処方している薬が出され、思いのほか効きました。
血液検査はシロなんですが、なぜか蝶型紅斑やら関節の角質化など膠原病に似た症状が出ます・・・
わけわからんというのがお医者さんの本音だと思います。
>>275
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね
友の会は前に一斉に役員が替わったみたいですね
入会してないので経緯は分かりませんが、何かあったのかな？
聖Ｍは他大学病院や患者から評判が悪いようですね。主治医に聞きました
元々はＪ天堂の膠原病科がＦＭＳを研究するつもりだったようです
外国ではリウマチ科が担当するのが主流ですから
欧米では大手製薬会社とＦＭＳ協会はデータや治験、援助のギブアンドテイクを行っています
それに問題点が無いとは言えませんが、
友の会が握っているデータがどこへ流れているか不明なままより良いですね
米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
もう日本も精神的論で片付けるのは止めて欲しいですね
＞友の会や聖マリアンナ病院の先生、厚生労働省は何をやっているのでしょうね
友の会は前に一斉に役員が替わったみたいですね
入会してないので経緯は分かりませんが、何かあったのかな？
聖Ｍは他大学病院や患者から評判が悪いようですね。主治医に聞きました
元々はＪ天堂の膠原病科がＦＭＳを研究するつもりだったようです
外国ではリウマチ科が担当するのが主流ですから
欧米では大手製薬会社とＦＭＳ協会はデータや治験、援助のギブアンドテイクを行っています
それに問題点が無いとは言えませんが、
友の会が握っているデータがどこへ流れているか不明なままより良いですね
米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
もう日本も精神的論で片付けるのは止めて欲しいですね
286 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 08:09:46 ID:3JDjzWLa0
>>286
おはようございます。速いレスで驚きました。
体調はいかがですか？痛みは大丈夫ですか
＞Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
んん。まあそういうことですね。皆さん研究費の事はご承知でしょうね
あまり詳しくは言えませんが
Ｊ天堂系列の病院で
脳循環の改善するお薬と、免疫抑制剤の一種と、pregabalinやその他の痛み止めを併用して
一ヶ月ほど万全な体制と無菌状態で入院すれば、
かなり良くなるかもしれないと主治医に言われて悩んでいます
これは日本では治験に近いチャレンジかもしれませんが、
Ｊ天堂系列は提案するだけまだガッツがあるなと思います
ここまで辿りつくのに５０以上の病院を盥回しにされドクハラセクハラなんでもありでしたが
別に医師や大学病院に恨みはもうありませんね
ここまでくるとなんだかもう仙人の境地です
でもこれからも同じ患者さんが傷つくのはご免だし悲しい限りです
少しでも前進しないとね
おはようございます。速いレスで驚きました。
体調はいかがですか？痛みは大丈夫ですか
＞Ｎ岡の化けの皮が剥がれたってこと。だろ？
んん。まあそういうことですね。皆さん研究費の事はご承知でしょうね
あまり詳しくは言えませんが
Ｊ天堂系列の病院で
脳循環の改善するお薬と、免疫抑制剤の一種と、pregabalinやその他の痛み止めを併用して
一ヶ月ほど万全な体制と無菌状態で入院すれば、
かなり良くなるかもしれないと主治医に言われて悩んでいます
これは日本では治験に近いチャレンジかもしれませんが、
Ｊ天堂系列は提案するだけまだガッツがあるなと思います
ここまで辿りつくのに５０以上の病院を盥回しにされドクハラセクハラなんでもありでしたが
別に医師や大学病院に恨みはもうありませんね
ここまでくるとなんだかもう仙人の境地です
でもこれからも同じ患者さんが傷つくのはご免だし悲しい限りです
少しでも前進しないとね
性魔で実際にこの病気を診察、治療する科は精神科。
何処の病院行っても扱いは基本そんなもんだし、他に疾患なければ行き着く所は
精神科よくて（イメージ的に）心療内科。
どこでもそうだからそっち系統の病気なんだろうと確信した。
でもそこで出された薬は悉く無効だった現実に直面。orz
まーマシになれば何科でも構わんが。
どこでも鬱陶しがられる事実と、何をしても功を得ず絶えず痛いだとか
体が動きにくいだとかしか主張出来ない自分を客観視すると、医者じゃ無くても
嫌悪感が募るばかりで体の痛みだけで無く、トータル的な意味でも文字通り
かなりイタい病気にかっかっているんだな、と改めて痛感させられる今日この頃。
腰の暴発さえ防げれば、何とか社会に紛れて働ける所迄には来てるのだが・・・
目に見えない、口ではうまく表現出来ない何らかの過大なストレスが
根底に有ると、行った先々で言われた。
自分のこの病気の原因についてはこれしか言えないだろうし
これしか原因が見当たら無いと思う。
何処の病院行っても扱いは基本そんなもんだし、他に疾患なければ行き着く所は
精神科よくて（イメージ的に）心療内科。
どこでもそうだからそっち系統の病気なんだろうと確信した。
でもそこで出された薬は悉く無効だった現実に直面。orz
まーマシになれば何科でも構わんが。
どこでも鬱陶しがられる事実と、何をしても功を得ず絶えず痛いだとか
体が動きにくいだとかしか主張出来ない自分を客観視すると、医者じゃ無くても
嫌悪感が募るばかりで体の痛みだけで無く、トータル的な意味でも文字通り
かなりイタい病気にかっかっているんだな、と改めて痛感させられる今日この頃。
腰の暴発さえ防げれば、何とか社会に紛れて働ける所迄には来てるのだが・・・
目に見えない、口ではうまく表現出来ない何らかの過大なストレスが
根底に有ると、行った先々で言われた。
自分のこの病気の原因についてはこれしか言えないだろうし
これしか原因が見当たら無いと思う。
>>289
＞保険効くなら入院してみたいな
残念ながら今の時点では保険が利きません。それも悩みです
なので３日～１週間以内でチャレンジして
主治医に迷惑が掛からない範囲でみなさんにお話したいです
成功すればこれはかなりの進歩でしょうし、そうですね、
欧米の疼痛治療と同じ薬の組み合わせなのできっとあきらめもつきます
早く日本でも「生活機能障害」の保険が利くと良いですね
線維筋痛症のきっかけの内訳を予想してみましたが
膠原病やその予備軍 ３割以上
手術その他外傷から来た人 ３割以上
顎関節症から来た人 １割以内
妊娠がきっかけで来た人 不明
ＰＴＳＤや精神疾患から来た人 不明
米では長時間の車の運転でのストレス、なんていうのも有ります
（割合は勝手な想像なのでどうかご容赦下さいね）
後々、純粋に痛みから精神疾患になる人は多いと思いますが
２００万人の患者全ての人が「身体性表現障害」と見做すのは、誰が考えても無理がありますよね
そう考えてる医師も日本にいると思います
＞保険効くなら入院してみたいな
残念ながら今の時点では保険が利きません。それも悩みです
なので３日～１週間以内でチャレンジして
主治医に迷惑が掛からない範囲でみなさんにお話したいです
成功すればこれはかなりの進歩でしょうし、そうですね、
欧米の疼痛治療と同じ薬の組み合わせなのできっとあきらめもつきます
早く日本でも「生活機能障害」の保険が利くと良いですね
線維筋痛症のきっかけの内訳を予想してみましたが
膠原病やその予備軍 ３割以上
手術その他外傷から来た人 ３割以上
顎関節症から来た人 １割以内
妊娠がきっかけで来た人 不明
ＰＴＳＤや精神疾患から来た人 不明
米では長時間の車の運転でのストレス、なんていうのも有ります
（割合は勝手な想像なのでどうかご容赦下さいね）
後々、純粋に痛みから精神疾患になる人は多いと思いますが
２００万人の患者全ての人が「身体性表現障害」と見做すのは、誰が考えても無理がありますよね
そう考えてる医師も日本にいると思います
291 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 10:13:34 ID:GoYKlzlyO
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射を射たれた人がいましたら､1回の費用はいくらかかるか教えてほしいです｡
292 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 10:31:44 ID:3JDjzWLa0
ﾄﾘｶﾞ－ﾎﾟｲﾝﾄﾌﾞﾛｯｸ注射なら保険適応だ。
ただし、医者が線維筋痛症の病名を使わなければの話。
線維筋痛症に保険適応となるものは皆無。
ただし、医者が線維筋痛症の病名を使わなければの話。
線維筋痛症に保険適応となるものは皆無。
>>285
>米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
よい情報をありがとうございます。自分はストレスを要因としていますが、
自分で推察するに、ストレスが内分泌系のホルモン？に異常を与え
気質的変化を及ぼし、痛みになっていると思います。
ストレスがあるとてきめんに痛みが増えるので、身体表現性疼痛の
診断は消えませんけど、やはり病名が何であれ、気質的な要因が
現在見つからないだけで、ある、ということが少しでもわかってよかったです。
Ｊ天堂行かれるなら、ぜひレポお願いします。
うまくいきますように！
>米ＦＭＳ協会のＨＰを英訳してみた所、
神経内分泌が関係していると器質（ちゃんと身体に原因がある事）と
多くの医師が賛同していると載っていました
よい情報をありがとうございます。自分はストレスを要因としていますが、
自分で推察するに、ストレスが内分泌系のホルモン？に異常を与え
気質的変化を及ぼし、痛みになっていると思います。
ストレスがあるとてきめんに痛みが増えるので、身体表現性疼痛の
診断は消えませんけど、やはり病名が何であれ、気質的な要因が
現在見つからないだけで、ある、ということが少しでもわかってよかったです。
Ｊ天堂行かれるなら、ぜひレポお願いします。
うまくいきますように！
>>290
えぇ！免疫抑制剤とか実費で1ヶ月入院とか莫大な金かからない？
免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
いいこと言っててても保険外診療で難病患者診ようとしてるところって
儲け主義に思えてしまう…
病院難民で長年原因不明で苦しんでる人はお金なんてない人の方が多いんだから
借金しても１００％完治するなら価値としては安いかもしれないけど
えぇ！免疫抑制剤とか実費で1ヶ月入院とか莫大な金かからない？
免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
いいこと言っててても保険外診療で難病患者診ようとしてるところって
儲け主義に思えてしまう…
病院難民で長年原因不明で苦しんでる人はお金なんてない人の方が多いんだから
借金しても１００％完治するなら価値としては安いかもしれないけど
>>293
はい、また進展がありましたらご報告します
Ｊ天堂ではなくて系列病院ですね
>>294
＞免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
しますね。それが非常にネックです。
また注射による投与になりますし、免疫抑制による感染リスクも高いです
私は自己免疫疾患ですので保険については自費と保険の半々ですね
ＦＭＳも難病患者ですよね、人数が２万人以下でないと特定疾患として認められないので
やはり生活機能障害と保険病名適応が待たれますね。
主治医は無理意地はしません
欧米の最新の疼痛治療を調べて私から言い出した事なので。
身元を特定してしまうので、薬と保険について詳しく説明できず本当に申し訳ないです
はい、また進展がありましたらご報告します
Ｊ天堂ではなくて系列病院ですね
>>294
＞免疫抑制剤自体、一本実費だと何万だか何十万だかもするし
しますね。それが非常にネックです。
また注射による投与になりますし、免疫抑制による感染リスクも高いです
私は自己免疫疾患ですので保険については自費と保険の半々ですね
ＦＭＳも難病患者ですよね、人数が２万人以下でないと特定疾患として認められないので
やはり生活機能障害と保険病名適応が待たれますね。
主治医は無理意地はしません
欧米の最新の疼痛治療を調べて私から言い出した事なので。
身元を特定してしまうので、薬と保険について詳しく説明できず本当に申し訳ないです
長野で免疫抑制剤受けてる人知っていますが、
医師から身体障害者手帳を取得することを薦められ、通ったから
治療を始めたといっていました。
295さんが、手帳があれば治療をスムーズに受けられるのでしょうか。
いずれにしろ、保険病名がとれるとうれしいです。
自分は、鍼治療をしていますが、保険があれば回数が増やせるね、と
鍼灸師からいわれています。
医師から身体障害者手帳を取得することを薦められ、通ったから
治療を始めたといっていました。
295さんが、手帳があれば治療をスムーズに受けられるのでしょうか。
いずれにしろ、保険病名がとれるとうれしいです。
自分は、鍼治療をしていますが、保険があれば回数が増やせるね、と
鍼灸師からいわれています。
>>296
身体障害者手帳ってよほど重症じゃなきゃ難しいよね
精神も厳しくなったのに
医師と自治体の裁量によるのかな
だいぶむかし免疫グロブリン投与で9割くらいだったかCFS患者が日常生活完全に復帰できるほど
改善したってネットで見たと思う
鍼の保険は何科でも医師に診断書書いてもらえばいいだけじゃなかった？
寒暖の差激しいと思ったら私も風邪ひいたみたい…
しんどいと思って熱測ったら38度５分だ…寝るかorz
病院行ったり役所に用事あって行ったりするごとに疲れて、いろいろなウイルスもらってきちゃうよ
平気で咳撒き散らしたりノロなのに出かけたりする人が多くて、移されるこっちは外出嫌になる
身体障害者手帳ってよほど重症じゃなきゃ難しいよね
精神も厳しくなったのに
医師と自治体の裁量によるのかな
だいぶむかし免疫グロブリン投与で9割くらいだったかCFS患者が日常生活完全に復帰できるほど
改善したってネットで見たと思う
鍼の保険は何科でも医師に診断書書いてもらえばいいだけじゃなかった？
寒暖の差激しいと思ったら私も風邪ひいたみたい…
しんどいと思って熱測ったら38度５分だ…寝るかorz
病院行ったり役所に用事あって行ったりするごとに疲れて、いろいろなウイルスもらってきちゃうよ
平気で咳撒き散らしたりノロなのに出かけたりする人が多くて、移されるこっちは外出嫌になる
性魔
>>287,>>295
どこだか知りたいですね。
本院は通っていましたし、ここで線維筋痛症という病名をいただいたのですが、FMSを積極的にみているとは思っていないので。
で、わたしはリウマチで免疫抑制剤（注射）をはじめる予定ですが、FMSも否定できないので
一挙によくなるといいです。期待大。
どこだか知りたいですね。
本院は通っていましたし、ここで線維筋痛症という病名をいただいたのですが、FMSを積極的にみているとは思っていないので。
で、わたしはリウマチで免疫抑制剤（注射）をはじめる予定ですが、FMSも否定できないので
一挙によくなるといいです。期待大。
何にでも効く魔法のク・ス・リｗ
そんなもんがあったら欲しいわｗｗｗｗ
まぁそんなもん無いのは判ってるがなorz
まぁそんなもん無いのは判ってるがなorz
おはようございます
>>295です
>>300
＞一挙によくなるといいです。期待大。
期待してます。当たればラッキーですよね！
>>301>>302
誤解するような言い方をして本当に申し訳ありませんでした
調べればすぐ分かると思いますが
欧米ではガンの疼痛にﾓﾙﾋﾈや医療大麻と共に
免疫抑制剤の一種を組み合わせる治験を既に終えています
結果かなりの成功率で痛みを抑えられました
これからは併用が主流になるでしょう
ですが
免疫系の機能は現在３０種類以上見つかっており仮に１００種類と仮定して
日本で使える免疫抑制剤（厳密にはちょっと違うのですが）の種類大体１０種類以内
鎮痛作用のある薬との組み合わせは１０００種類以上
さらに１００人の患者でそれぞれが作用する部分が２０人毎に異なるとしたら
単純計算でもうーんと…
１００×１０×１０００×１．５＝１５０００００分の１の宝くじとなります
それほど難しいという事です
なので欧米の製薬会社と研究者はその宝くじを当てようと必死に探しています
なにせ米のＦＭＳ患者は４００万人と言われており、巨大な富を産みます
この段階で日本の病院が一種類でも当てれば、本当なら宝くじにするより儲かるわけです
けれどある種の免疫が抑制されることでの高リスクと
日本では保険が効かないのでお金の問題があります
説明が下手で分かりにくくてすみません
>>295です
>>300
＞一挙によくなるといいです。期待大。
期待してます。当たればラッキーですよね！
>>301>>302
誤解するような言い方をして本当に申し訳ありませんでした
調べればすぐ分かると思いますが
欧米ではガンの疼痛にﾓﾙﾋﾈや医療大麻と共に
免疫抑制剤の一種を組み合わせる治験を既に終えています
結果かなりの成功率で痛みを抑えられました
これからは併用が主流になるでしょう
ですが
免疫系の機能は現在３０種類以上見つかっており仮に１００種類と仮定して
日本で使える免疫抑制剤（厳密にはちょっと違うのですが）の種類大体１０種類以内
鎮痛作用のある薬との組み合わせは１０００種類以上
さらに１００人の患者でそれぞれが作用する部分が２０人毎に異なるとしたら
単純計算でもうーんと…
１００×１０×１０００×１．５＝１５０００００分の１の宝くじとなります
それほど難しいという事です
なので欧米の製薬会社と研究者はその宝くじを当てようと必死に探しています
なにせ米のＦＭＳ患者は４００万人と言われており、巨大な富を産みます
この段階で日本の病院が一種類でも当てれば、本当なら宝くじにするより儲かるわけです
けれどある種の免疫が抑制されることでの高リスクと
日本では保険が効かないのでお金の問題があります
説明が下手で分かりにくくてすみません
↑１００×１０×１０００×１．２＝１２０００００分の１でしたね
数学が苦手なんですOrz
数学が苦手なんですOrz
精神科医にいわれて来週線維筋痛症の診断をリウマチ科でうけるんですけど
激痛はなくただ体中に違和感があって常にストレスマックスで死にたくなるほどなんですけど同じ症状の人いますか？
特に肩と首と喉の違和感がひどくて切り落としたい、折りたい衝動にかられます
これは中学の時からだんだん出はじめてしかも男なので出産後の女性が多いらしい線維筋痛症はないと思ってるんですけど
精神科医に線維筋痛症でも色々で亜型ならありえるといわれました
他の原因がわかる可能性もあるのでどっちにしろ診断は受けるんですけど同じ症状の人いるか気になりました
圧痛点も自分で触ったところ別に痛くないんですけど線維筋痛症としての予約なのですぐ追い返されちゃいますかね？
激痛はなくただ体中に違和感があって常にストレスマックスで死にたくなるほどなんですけど同じ症状の人いますか？
特に肩と首と喉の違和感がひどくて切り落としたい、折りたい衝動にかられます
これは中学の時からだんだん出はじめてしかも男なので出産後の女性が多いらしい線維筋痛症はないと思ってるんですけど
精神科医に線維筋痛症でも色々で亜型ならありえるといわれました
他の原因がわかる可能性もあるのでどっちにしろ診断は受けるんですけど同じ症状の人いるか気になりました
圧痛点も自分で触ったところ別に痛くないんですけど線維筋痛症としての予約なのですぐ追い返されちゃいますかね？
306 ：病弱名無しさん：2010/03/05(金) 14:27:31 ID:c9OOEvbs0
>>305
検査してみればいいじゃないですか。
特に肩と首などに症状が強くでるらしいですから
もし違ったらラッキーじゃないですか
もしこの病気であっても早く治療を始めれば
治る確率も高いと聞いてますので・・・
検査してみればいいじゃないですか。
特に肩と首などに症状が強くでるらしいですから
もし違ったらラッキーじゃないですか
もしこの病気であっても早く治療を始めれば
治る確率も高いと聞いてますので・・・
>>３０４
理解たりずすみません。
その１２０万分の１の確率で薬を探すために入院するのですか？
それでも成功するように！！
理解たりずすみません。
その１２０万分の１の確率で薬を探すために入院するのですか？
それでも成功するように！！
>>306
はい、もちろん検査はしてもらます
先月もなったたまにホントに限界が来るほどの違和感が来る時があって今日もそれに近くて限界でここに書いてみました
この違和感が原因だとしたら１０年まえからなので早く治療ってわけではないです
線維筋痛症でなかったとしても、なんの病名だろうと関係ないです病名間違ってようが薬がなんだろうが治ればそれでいいです
病名自体は何の解決にもなってません
はい、もちろん検査はしてもらます
先月もなったたまにホントに限界が来るほどの違和感が来る時があって今日もそれに近くて限界でここに書いてみました
この違和感が原因だとしたら１０年まえからなので早く治療ってわけではないです
線維筋痛症でなかったとしても、なんの病名だろうと関係ないです病名間違ってようが薬がなんだろうが治ればそれでいいです
病名自体は何の解決にもなってません
痛くないなら線維筋痛症じゃないと思うけどね。
切り落としたいとか、、精神科の分野じゃないのかな。
切り落としたいとか、、精神科の分野じゃないのかな。
>>309
精神科ではないと思うよ。
それくらい肢が苦しい。
わたしも経験者。
線維筋痛症とは別だろうね。
今も足の痺れと極端な冷えで苦しんでいる。冬場は酷い。心理的ストレスや疲労も要因となる。
けど原因解明と治療は困難。
精神科ではないと思うよ。
それくらい肢が苦しい。
わたしも経験者。
線維筋痛症とは別だろうね。
今も足の痺れと極端な冷えで苦しんでいる。冬場は酷い。心理的ストレスや疲労も要因となる。
けど原因解明と治療は困難。
>>305
違和感ってどういう感じなのかな？
喉の違和感とかストレスがひどいなら「身体表現性障害」かも
体がねじれる感じとかならそういう病気もあるし
ところで、298だが、熱下がらないから病院行ったら新型（A型）インフルだった…
あまり外出しないのにどこでもらってきたのかorz
ほとんど家にいる私でも感染したので、みなさんも気をつけて！
違和感ってどういう感じなのかな？
喉の違和感とかストレスがひどいなら「身体表現性障害」かも
体がねじれる感じとかならそういう病気もあるし
ところで、298だが、熱下がらないから病院行ったら新型（A型）インフルだった…
あまり外出しないのにどこでもらってきたのかorz
ほとんど家にいる私でも感染したので、みなさんも気をつけて！
先生に月見草がよいと言われｻﾌﾟﾘを飲んでます｡
あとは…ﾍﾟﾊﾟｰﾐﾝﾄteaがよいらしいです｡
ｽｰｽｰするので気分転換によいかんじですよ。
お試しあれ｡
飲んでるかたいますかね？
あとは…ﾍﾟﾊﾟｰﾐﾝﾄteaがよいらしいです｡
ｽｰｽｰするので気分転換によいかんじですよ。
お試しあれ｡
飲んでるかたいますかね？
ペパーミント茶か。
やってみるかな。
モーラステープがスースーする。
やってみるかな。
モーラステープがスースーする。
急性胃腸炎になって体中の痛みが激化。
嘔吐するので薬も飲めない。
(´・ω・｀)
嘔吐するので薬も飲めない。
(´・ω・｀)
>>310
症状が外傷による筋骨格系、神経の異常でないなら生活習慣かもしれないと疑ってる。
要因として。運動不足も。
FMS、リウマチ、膠原病患者のブログをみてるとケーキ、和菓子、アイス、
パン、パスタなんかの砂糖＆小麦食を好んで食べてる人多い。
浦野先生サイトも甘いものたくさん食べる患者が多いって書いてる。
消化に負担のかかる肉、卵、乳製品、白砂糖＆白小麦＆白米断ちして
生鮮食品から必要栄養素ビタミン、ミネラル、酵素を摂取するようにしたら
CFSの慢性疲労が改善して筋肉の痙攣痛が軽減されてる。
白砂糖、白小麦、白米食でビタミン、ミネラルが失われるのは体にすごく
負担がかかっていたとわかった。
症状が外傷による筋骨格系、神経の異常でないなら生活習慣かもしれないと疑ってる。
要因として。運動不足も。
FMS、リウマチ、膠原病患者のブログをみてるとケーキ、和菓子、アイス、
パン、パスタなんかの砂糖＆小麦食を好んで食べてる人多い。
浦野先生サイトも甘いものたくさん食べる患者が多いって書いてる。
消化に負担のかかる肉、卵、乳製品、白砂糖＆白小麦＆白米断ちして
生鮮食品から必要栄養素ビタミン、ミネラル、酵素を摂取するようにしたら
CFSの慢性疲労が改善して筋肉の痙攣痛が軽減されてる。
白砂糖、白小麦、白米食でビタミン、ミネラルが失われるのは体にすごく
負担がかかっていたとわかった。
過敏腸と生理の不調も改善しつつある。
悪夢、アキレス腱の痛みこわばりは食べすぎて消化能力超えてるときに症状でる。
それらの症状抱える患者からFMSの症状だからって聞かされたけど、
その人は甘いのたくさん食べて大食してる。
悪夢、アキレス腱の痛みこわばりは食べすぎて消化能力超えてるときに症状でる。
それらの症状抱える患者からFMSの症状だからって聞かされたけど、
その人は甘いのたくさん食べて大食してる。
あえて～断ちや、～抜きといった食事にすると食べる喜びが無くなり
最終的には生きる喜びが無くなる。（ただせさえ生きる楽しみが無いのに）
胃の負担を第一に考えると流動食に行き着くし私もそうなった。
（究極は食べない事って耳にする）
でも長年その様な食事だと咀嚼筋の低下にも繋がるし。
食物アレルギーや糖尿病、他の疾患が無ければ色んな種類をバランス良く
摂るのがベストだと思うしそれに尽きると思います。
ケーキや、ドラ焼きとかも主食にしない限り、糖尿病とかで無ければデザートとして
多いに結構と先生も言ったし、それをあえて断ち切る事自体、反動でストレス過多になり
かえって逆効果につながるとも言ってた。もちろん程度に体動かすとかも大事。
腹八分目は鉄則ですが・・・・
私の場合身近にベジタリアンで仲良くしてた子が、30歳目前に大腸ガンで亡くなったり
病気でも無いのに急に甘い物や油断ちして、自分のルールから抜け出せなくなった？
とか意味不明な事言って食事する事自体が罪悪感と感じるらしく、拒食症みたくなって
今入院している子もいるので、この病気もキツいけどまあ、良しとするかと思ってます。
食事療法を取り入れるので有れば、慎重に医師や栄養士さんと相談して行って欲しいです。
最終的には生きる喜びが無くなる。（ただせさえ生きる楽しみが無いのに）
胃の負担を第一に考えると流動食に行き着くし私もそうなった。
（究極は食べない事って耳にする）
でも長年その様な食事だと咀嚼筋の低下にも繋がるし。
食物アレルギーや糖尿病、他の疾患が無ければ色んな種類をバランス良く
摂るのがベストだと思うしそれに尽きると思います。
ケーキや、ドラ焼きとかも主食にしない限り、糖尿病とかで無ければデザートとして
多いに結構と先生も言ったし、それをあえて断ち切る事自体、反動でストレス過多になり
かえって逆効果につながるとも言ってた。もちろん程度に体動かすとかも大事。
腹八分目は鉄則ですが・・・・
私の場合身近にベジタリアンで仲良くしてた子が、30歳目前に大腸ガンで亡くなったり
病気でも無いのに急に甘い物や油断ちして、自分のルールから抜け出せなくなった？
とか意味不明な事言って食事する事自体が罪悪感と感じるらしく、拒食症みたくなって
今入院している子もいるので、この病気もキツいけどまあ、良しとするかと思ってます。
食事療法を取り入れるので有れば、慎重に医師や栄養士さんと相談して行って欲しいです。
>>313
モーラステープは気分転換の為に貼る薬かw
モーラステープは気分転換の為に貼る薬かw
>>308です
さまざまな返答ありがとうございます
精神科医に掛かる前に色々調べてからいって自律神経失調症と身体表現性障害、疼痛性障害、だとおもってると言いましたが
私なら線維筋通症だと判断するといわれました。今の所自律神経失調症の可能性が一番高いとは思ってますが医者に言われたので
色々診断してくれそうなこのスレから検索できるサイトで最寄の病院に線維筋痛症の初診として予約いれました
精神科医に最初にかかったのは境界人格障害と鬱なんじゃないかと思って行きました。体の違和感も精神病だと思ってのことです。
でも線維筋通症になれば鬱になるし人格障害と同じような考えにもなるだろうと却下されました。
筋通症の薬で鬱効果の薬もあるしそっちいけってことでした
>>311
違和感って言いましたが正直自分でもよくわからないです。どの体勢でも楽な姿勢がない、
肩は多分肩コリのひどい状態、元の位置がわからないと感じるというか・・・
首も肩と同じような感じですね（マッサージ、整体はじっとしてること、しようとすることが無理なので逆効果でした）
喉は異物感、ごろごろ？みたいな感じ（中学から）。上に出てるアキレス腱はこわばりではないですが変な感じが小学校からあります。
歩き方注意されたこともあるので覚えてます
先月の自殺願望の時に別れましたが彼女にくっつかれたり、隣で寝る事さえ苦痛でした
中学から徐々に悩み始めていつか勝手に治ると思ってたけど治らなかったので趣味も含め大学の時に空手
、ボクシング、ロッククライミングやったりしました
筋力が低い、運動神経が、姿勢が、どうのこうのは病気とは関係なさそうです。
でも今引きこもってから筋力が極端におちて余計ひどくなったので悪化はしてますね。ただストレスが増えただけかも
ただ動いてるほうがストレス解消になるのでましだっただけのような気はします。結局当時もストレスで寝れない時もあったし。
姿勢を正しつづけてストレスを我慢しようとした時もあり、その時机で勉強してたのですがそれでペンを持って書くことさえもイライラし始めました。
最終的に勉強は読んで暗記がメインになりました。何を言ってるか分からないと思うが俺も（ry
さまざまな返答ありがとうございます
精神科医に掛かる前に色々調べてからいって自律神経失調症と身体表現性障害、疼痛性障害、だとおもってると言いましたが
私なら線維筋通症だと判断するといわれました。今の所自律神経失調症の可能性が一番高いとは思ってますが医者に言われたので
色々診断してくれそうなこのスレから検索できるサイトで最寄の病院に線維筋痛症の初診として予約いれました
精神科医に最初にかかったのは境界人格障害と鬱なんじゃないかと思って行きました。体の違和感も精神病だと思ってのことです。
でも線維筋通症になれば鬱になるし人格障害と同じような考えにもなるだろうと却下されました。
筋通症の薬で鬱効果の薬もあるしそっちいけってことでした
>>311
違和感って言いましたが正直自分でもよくわからないです。どの体勢でも楽な姿勢がない、
肩は多分肩コリのひどい状態、元の位置がわからないと感じるというか・・・
首も肩と同じような感じですね（マッサージ、整体はじっとしてること、しようとすることが無理なので逆効果でした）
喉は異物感、ごろごろ？みたいな感じ（中学から）。上に出てるアキレス腱はこわばりではないですが変な感じが小学校からあります。
歩き方注意されたこともあるので覚えてます
先月の自殺願望の時に別れましたが彼女にくっつかれたり、隣で寝る事さえ苦痛でした
中学から徐々に悩み始めていつか勝手に治ると思ってたけど治らなかったので趣味も含め大学の時に空手
、ボクシング、ロッククライミングやったりしました
筋力が低い、運動神経が、姿勢が、どうのこうのは病気とは関係なさそうです。
でも今引きこもってから筋力が極端におちて余計ひどくなったので悪化はしてますね。ただストレスが増えただけかも
ただ動いてるほうがストレス解消になるのでましだっただけのような気はします。結局当時もストレスで寝れない時もあったし。
姿勢を正しつづけてストレスを我慢しようとした時もあり、その時机で勉強してたのですがそれでペンを持って書くことさえもイライラし始めました。
最終的に勉強は読んで暗記がメインになりました。何を言ってるか分からないと思うが俺も（ry
>>319
関節や筋肉が低緊張、人に触れられるのが嫌、歩き方が変、
おちつきがなくてじっとしてられない、とかは完全に「ADHDやアスペルガー」の
典型的症状だよ
そっちの方は調べた？
ちょっと文章もまとまりなくて散漫な感じ受けるし、なんとなく強迫神経症っぽいのも感じられるから、
ネットで自己診断したり該当スレ覗いてみたらどうかな
中学校の頃から現れたストレスみたいなのは発達障害の生きにくさからくる2次障害かも
喉の違和感ごろごろは「ヒステリー球」っていう自律神経失調症とか鬱とかによくある精神症状だよ
関節や筋肉が低緊張、人に触れられるのが嫌、歩き方が変、
おちつきがなくてじっとしてられない、とかは完全に「ADHDやアスペルガー」の
典型的症状だよ
そっちの方は調べた？
ちょっと文章もまとまりなくて散漫な感じ受けるし、なんとなく強迫神経症っぽいのも感じられるから、
ネットで自己診断したり該当スレ覗いてみたらどうかな
中学校の頃から現れたストレスみたいなのは発達障害の生きにくさからくる2次障害かも
喉の違和感ごろごろは「ヒステリー球」っていう自律神経失調症とか鬱とかによくある精神症状だよ
腰がメインの方で少しマトモになった方はいらっしゃいますか？
私はここさえ何とか人並みになれば、社会復帰出来るのですが
リハビリで室内の自転車を漕ごうとして、サドルに股がろうと
した瞬間に、ギックリ。この最終段階が長年クリアしない。
立ち仕事は苦じゃ無いので見切り発車で、チラシ配りを又しようと
思ってます。
以前2時間ぐらい投函作業してましたが徒歩での作業効率は
自転車に比べてお話にならないですね。
徐々に良くなりつつ有る感じなのですが、なかなか社会復帰への合格点が
貰えない感じです。
でもこの病気なんでこんなに腰にくるのか判んない？
私はここさえ何とか人並みになれば、社会復帰出来るのですが
リハビリで室内の自転車を漕ごうとして、サドルに股がろうと
した瞬間に、ギックリ。この最終段階が長年クリアしない。
立ち仕事は苦じゃ無いので見切り発車で、チラシ配りを又しようと
思ってます。
以前2時間ぐらい投函作業してましたが徒歩での作業効率は
自転車に比べてお話にならないですね。
徐々に良くなりつつ有る感じなのですが、なかなか社会復帰への合格点が
貰えない感じです。
でもこの病気なんでこんなに腰にくるのか判んない？
変な歩き方は違和感を和らげられるかを探って変な歩きをして結局見つからなかったので今は普通です。
触られるのは平気です。違和感をごまかすためにビートたけしみたいに動かしてるんですけど、
彼女がよっかかってきたときにぶつかった事もあるし、くっつかれると下手に動けないのでその理由で隣にいられると苦痛でした。
強迫性障害・・・あってるようなあってないような。少なくとも一般的なものではないですね。
文章は昔から苦手でしたねぇ、留学時の英語で書くのは別に平気だったんですけど日本語は未だにだめですね。すいません。
発達障害、アスペルガーどうなんですかね、とりあえずwikiみると可能性はありますね。
IQはMENSAで受けるような動作性テスト？は１５０とかありますが、
言語的なIQは本とか興味なかったのもあってすごい低いと思います。アスペルガーなのかな？
ストレスの原因は生きにくさだとしたらIQの偏りですかね。
話噛み合わなかったり、理解してるのに説明が苦手だったりでストレスだったし、あとは一番信頼してた先生が突然死んじゃったりとかか
ん～、結局精神科に戻る感じか。まぁ治るならなんでもいいけど
線維筋痛症だとおもってこのスレにお邪魔しましたが違う可能性高いっぽいのでとりあえずロムに戻ります。
320さん色々ありがとうございます。他の該当スレのぞいたりしてみます。
触られるのは平気です。違和感をごまかすためにビートたけしみたいに動かしてるんですけど、
彼女がよっかかってきたときにぶつかった事もあるし、くっつかれると下手に動けないのでその理由で隣にいられると苦痛でした。
強迫性障害・・・あってるようなあってないような。少なくとも一般的なものではないですね。
文章は昔から苦手でしたねぇ、留学時の英語で書くのは別に平気だったんですけど日本語は未だにだめですね。すいません。
発達障害、アスペルガーどうなんですかね、とりあえずwikiみると可能性はありますね。
IQはMENSAで受けるような動作性テスト？は１５０とかありますが、
言語的なIQは本とか興味なかったのもあってすごい低いと思います。アスペルガーなのかな？
ストレスの原因は生きにくさだとしたらIQの偏りですかね。
話噛み合わなかったり、理解してるのに説明が苦手だったりでストレスだったし、あとは一番信頼してた先生が突然死んじゃったりとかか
ん～、結局精神科に戻る感じか。まぁ治るならなんでもいいけど
線維筋痛症だとおもってこのスレにお邪魔しましたが違う可能性高いっぽいのでとりあえずロムに戻ります。
320さん色々ありがとうございます。他の該当スレのぞいたりしてみます。
>>317
流動食はつらかったですね。
私はミキサーですり潰したのと普通食両方です。
たしかに厳しい食事療法は楽しみの少ない生活でストレスになるから
たまに食べたいものも食べてます。
ベジタリアンで体をこわすのは、やり方が間違っているからだと思いますね。
間違ったべジで肝臓こわして入院した知り合いがいます。
私は今の栄養学のバランスを満たした食事を長年摂ってきて
アレルギー、自己免疫疾患、婦人病、FMS/CFSになっているので
引き算の食事療法（栄養素はプラス）が効果があったようです。
流動食はつらかったですね。
私はミキサーですり潰したのと普通食両方です。
たしかに厳しい食事療法は楽しみの少ない生活でストレスになるから
たまに食べたいものも食べてます。
ベジタリアンで体をこわすのは、やり方が間違っているからだと思いますね。
間違ったべジで肝臓こわして入院した知り合いがいます。
私は今の栄養学のバランスを満たした食事を長年摂ってきて
アレルギー、自己免疫疾患、婦人病、FMS/CFSになっているので
引き算の食事療法（栄養素はプラス）が効果があったようです。
324 ：病弱名無しさん：2010/03/06(土) 20:42:38 ID:eX1ZtDr30
今まで薬である程度症状を抑えてきましたが、
次第に悪化してきて仕事がだいぶ辛くなってきました。
長くは持たないと感じています。
この病気で傷病休暇や休職を取ることはできるのでしょうか。
どなたか取れた方いますか。
次第に悪化してきて仕事がだいぶ辛くなってきました。
長くは持たないと感じています。
この病気で傷病休暇や休職を取ることはできるのでしょうか。
どなたか取れた方いますか。
>>324
職場によるんじゃない？
公務員・ある程度福利厚生がしっかりしてる企業なら楽勝
もし、今の勤め先が、「そんな聞いたこともない病名はダメだ」とかケチ付けてきたら、
鬱病だと今は休職しやすい状況にあるから診断書は鬱にしてもらうとか
会社の上司や関連相談室にとりあえず相談してみたらどうかな
私も無理に頑張ってきて限界くるまでねばったけど、ダウンしてから休んでもいまだに
回復しない状態にあるから、本格的に重くなる前に早めに休養するのをお勧めするよ
まだ動けてるみたいだけど寝たきりになったら元も子もないからね
職場によるんじゃない？
公務員・ある程度福利厚生がしっかりしてる企業なら楽勝
もし、今の勤め先が、「そんな聞いたこともない病名はダメだ」とかケチ付けてきたら、
鬱病だと今は休職しやすい状況にあるから診断書は鬱にしてもらうとか
会社の上司や関連相談室にとりあえず相談してみたらどうかな
私も無理に頑張ってきて限界くるまでねばったけど、ダウンしてから休んでもいまだに
回復しない状態にあるから、本格的に重くなる前に早めに休養するのをお勧めするよ
まだ動けてるみたいだけど寝たきりになったら元も子もないからね
326 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 17:07:58 ID:ktuLQDzV0
>>325
アドバイスありがとうございます。
一度相談したんですが、思った通り線維筋痛症を理解してくれてないようで、
曖昧な返事です。いよいよ限界となれば診断書を書いてもらって、
強行にでるしかないと覚悟していますが、人間同士ですから、それに迷惑を
かけるのだし、できれば理解してもらってと考え悩んでもいます。
心配なのは、健康保健適用にもなっていない病気で診断書を書いてもらえるのか、
書いてもらえたとして、この病気で休暇が認められるのか、ということです。
鬱病にしてもらうことも方法の一つではありますが、鬱病での傷病休暇や
休職では、後日の風当たりや回復してきた場合の職場復帰の条件が
退職させるための嫌がらせとしか思えないほどきつくなる職場環境です。
アドバイスありがとうございます。
一度相談したんですが、思った通り線維筋痛症を理解してくれてないようで、
曖昧な返事です。いよいよ限界となれば診断書を書いてもらって、
強行にでるしかないと覚悟していますが、人間同士ですから、それに迷惑を
かけるのだし、できれば理解してもらってと考え悩んでもいます。
心配なのは、健康保健適用にもなっていない病気で診断書を書いてもらえるのか、
書いてもらえたとして、この病気で休暇が認められるのか、ということです。
鬱病にしてもらうことも方法の一つではありますが、鬱病での傷病休暇や
休職では、後日の風当たりや回復してきた場合の職場復帰の条件が
退職させるための嫌がらせとしか思えないほどきつくなる職場環境です。
327 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 17:54:21 ID:3osmWcUX0
みなさん、飲尿療法を試された方はみえませんか？
この病に詳しくはありませんが、リウマチ、膠原病等の難病をこの療法で克服し
絶望の淵から這い上がった人は大勢みえます
http://www.innyou.net/
この病に詳しくはありませんが、リウマチ、膠原病等の難病をこの療法で克服し
絶望の淵から這い上がった人は大勢みえます
http://www.innyou.net/
328 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 19:07:43 ID:3osmWcUX0
主治医の先生に聞いても、（仮にそれを知っていても）「さあ？・・・」
とお茶を濁すことでしょう
医業としては全くプラスにならないことですから
様々な文献、ネットでの情報があります
ご自身でお調べになりご検討ください
とお茶を濁すことでしょう
医業としては全くプラスにならないことですから
様々な文献、ネットでの情報があります
ご自身でお調べになりご検討ください
腰、両ケツ筋が突っ張って上手く歩けんとです。
脹ら脛も・・・・
ロボットです。
脹ら脛も・・・・
ロボットです。
あっためて、動かしながらほぐして行くしかないんだよね～
布団の中でまず、カメのように丸まって
背骨ゆすってさ、少し動くようになったら、上向いて、手足広げてみて
手足が上がるようだったら、天井の方に突き出して、ぶらぶら揺すぶってみて
そんなこんなしながら、ちょっとずつほぐして、で起き上がるしかないのさ。
布団の中でまず、カメのように丸まって
背骨ゆすってさ、少し動くようになったら、上向いて、手足広げてみて
手足が上がるようだったら、天井の方に突き出して、ぶらぶら揺すぶってみて
そんなこんなしながら、ちょっとずつほぐして、で起き上がるしかないのさ。
今日は寒さが酷いから全身ガチガチで、体をほぐしてから病院へ行こうとして
細心の注意をしながらゆっくりと伸びをした瞬間、ぎっくり腰。
準備運動の前に、なに運動すりゃいいのさっ！！
細心の注意をしながらゆっくりと伸びをした瞬間、ぎっくり腰。
準備運動の前に、なに運動すりゃいいのさっ！！
ぎっくり腰ってなったことないけど
腰痛とはどこが違うの？
腰痛とはどこが違うの？
この病気でぎっくり腰なったこと有る人は大方、腰に多大に悪さの有るヘルニア等の
疾患が無いので、俗に言うぎっくり腰とは原因が良く分かんなくて
手術云々以前で、整形外科ではお手上げ状態だと思う。
（現にうちの科では診れないと言われた）
故にそこで出される薬は無意味。でも成った時の症状は同じで、全身フリーズ状態。
横になるのも命がけ的。
自分は筋緊張型（性）FMSだから同じ動作するにしても、夏に比べて圧倒的に
寒くなると悪化する。だからぎっくり腰に成る確率が多い。
でも「ぎっくり」とは何も腰だけでは無く、それこそ「ぎっくり首」
「ぎっくり顎」等いたるところバキボキ音と供に不自由さが多数有る。
唯一残してくれたプレゼントと言えば、ここでも見受けられますが
ロボット歩行でも、「歩ける」と言う事。
最近ではこの病気と闘う為に、唯一神に与えられた武器にさえ感じる。
これだけでもう有り難いし、十分満足してるつもりだ。
疾患が無いので、俗に言うぎっくり腰とは原因が良く分かんなくて
手術云々以前で、整形外科ではお手上げ状態だと思う。
（現にうちの科では診れないと言われた）
故にそこで出される薬は無意味。でも成った時の症状は同じで、全身フリーズ状態。
横になるのも命がけ的。
自分は筋緊張型（性）FMSだから同じ動作するにしても、夏に比べて圧倒的に
寒くなると悪化する。だからぎっくり腰に成る確率が多い。
でも「ぎっくり」とは何も腰だけでは無く、それこそ「ぎっくり首」
「ぎっくり顎」等いたるところバキボキ音と供に不自由さが多数有る。
唯一残してくれたプレゼントと言えば、ここでも見受けられますが
ロボット歩行でも、「歩ける」と言う事。
最近ではこの病気と闘う為に、唯一神に与えられた武器にさえ感じる。
これだけでもう有り難いし、十分満足してるつもりだ。
筋緊張型ってどんなのをいうのでしょうか。
ぎっくり腰やぎっくり背中はよくなりますが、
ロボット歩行ではありません。ただし、一日のほとんどを仙骨の痛みで横になっている始末。
仙骨から少し左右に痛みがずれただけで、歩けるし、起き上がれます。痛いレベルより
場所が生活をする上では大切なかんじです。
ぎっくり腰やぎっくり背中はよくなりますが、
ロボット歩行ではありません。ただし、一日のほとんどを仙骨の痛みで横になっている始末。
仙骨から少し左右に痛みがずれただけで、歩けるし、起き上がれます。痛いレベルより
場所が生活をする上では大切なかんじです。
慢性腰痛では鍼などの治療がありますが
ぎっくりとかロボット型とかの場合
鍼の効果はどうなんでしょうね
ぎっくりとかロボット型とかの場合
鍼の効果はどうなんでしょうね
ファンゴパックが効いた。
ヨーロッパでは温泉療養の一環で神経痛とかにいいらしい。
検索したら泥療法と筋痛症の記事が出てきた。
ヨーロッパでは温泉療養の一環で神経痛とかにいいらしい。
検索したら泥療法と筋痛症の記事が出てきた。
337 ：病弱名無しさん：2010/03/11(木) 13:18:00 ID:qkvgyLje0
大腿の筋肉と筋肉と皮膚の間のなんというか脂肪というか水分を含んだ部分が痛むのです。
みなさんはそんなことありますでしょうか？
対応はモーラステープなど貼っていますが、大腿の痛みがひどくなると痛み止めも使用します。
間違った対応なのかと心配です。
なお、大腿筋肉は突っ張って痛みます。
リウマチもあるので股関節からの痛みだと考えていたのですが、別ものかと心配になっています。
みなさんはそんなことありますでしょうか？
対応はモーラステープなど貼っていますが、大腿の痛みがひどくなると痛み止めも使用します。
間違った対応なのかと心配です。
なお、大腿筋肉は突っ張って痛みます。
リウマチもあるので股関節からの痛みだと考えていたのですが、別ものかと心配になっています。
338 ：ggggg：2010/03/11(木) 20:34:26 ID:/HlbPj360
線維筋痛症(FMS)は,発症と経過において身体･心理･社会･実存的要因が絡み患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である。
今回,58歳の男性のFMS症例に薬物療法に加え,温泉療法施行中に森田療法的アプローチを行い,QOL並びに尿17-KS-Sと17-OHCSでS/OH比を用い評価した。
温泉療法では,2日目に湯あたり現象(全身倦怠感)が出現した。2週目頃よりとう痛が消失し始め3週目を過ぎた時に温泉療法を終了した。
1週間自宅で過ごした後職場復帰した。温泉療法によりリラクセーションが図られ,FMSは改善した。温泉療法終了後1年経過したが再発や憎悪なく良好であると述べた
今回,58歳の男性のFMS症例に薬物療法に加え,温泉療法施行中に森田療法的アプローチを行い,QOL並びに尿17-KS-Sと17-OHCSでS/OH比を用い評価した。
温泉療法では,2日目に湯あたり現象(全身倦怠感)が出現した。2週目頃よりとう痛が消失し始め3週目を過ぎた時に温泉療法を終了した。
1週間自宅で過ごした後職場復帰した。温泉療法によりリラクセーションが図られ,FMSは改善した。温泉療法終了後1年経過したが再発や憎悪なく良好であると述べた
>>338
ソースは？
ソースは？
＞患者の生き様が関係したとう痛性難治性疾患である
生き様てｗ
生き様てｗ
モーラステープ、半年ぶりに貼ったらきいた。
全然きかなくて冷えるからやめてたのに。
たしか、この病気は炎症をとめるものは一切きかないはず。
でも、圧痛点は増えて１８カ所ぜんぶ。いったいどういうこと？
やっぱり、筋肉が炎症起こしてるのだけは事実みたい。
全然きかなくて冷えるからやめてたのに。
たしか、この病気は炎症をとめるものは一切きかないはず。
でも、圧痛点は増えて１８カ所ぜんぶ。いったいどういうこと？
やっぱり、筋肉が炎症起こしてるのだけは事実みたい。
思えばこの病にかかってから体が固くなり、皮膚ももろくなり
シャワーが限界だし、ここ4年くらい湯船につかってないなー。
ゆっくりと湯船に入り、極楽極楽と言ってみたい。
湯あたりトリップも効果有るならやってみたいな。
シャワーが限界だし、ここ4年くらい湯船につかってないなー。
ゆっくりと湯船に入り、極楽極楽と言ってみたい。
湯あたりトリップも効果有るならやってみたいな。
343 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 02:37:00 ID:esvpDkA50
NPO法人線維筋痛症友の会はmixiコミュニティ（線維筋痛症の治療法等の情報交換）の閉鎖削除要求を出したそうです。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4580460
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49005806&comm_id=4580460
mixi事務局より 侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書が管理人宛てで送られています。
NPO法人線維筋痛症友の会より、当コミュニティ ・線維筋痛症の治療法等の情報交換の全てに対して
以下の理由にて削除および閉鎖を要求しています。
侵害情報等 (1) 侵害されたとする権利 当会および、理事長に対する社会的信用の失墜、名誉毀損。
(2) 権利が侵害されたとする理由 第三者に公開されることにより、
当会および理事長に対する社会的 信用が失墜し、 当会入会を辞退あるいは当会脱会の事態がおきている。
また、掲載内容をコピーしてメールにて第三者に流布したことにより、
理事長は精神的苦痛を被った。
以上
NPO法人線維筋痛症友の会はmixi事務局へ申し入れておりますが、
全く無関係な投稿記事も含まれており患者団体の言い分に対して
NPO法人患者団体として、暴挙な行為に遺憾です。
mixi事務局は侵害申告を受理して７日以内に該当のURL： を
削除しないと強制的に削除すると通知しています。
そのため、侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書の
内容「URL： 」について後日、弁護士と相談調査の上、対応を進めたいと
思いますので宜しくお願い致します。
線維筋痛症の治療法等の情報交換「管理人」
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4580460
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49005806&comm_id=4580460
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NPO法人線維筋痛症友の会より、当コミュニティ ・線維筋痛症の治療法等の情報交換の全てに対して
以下の理由にて削除および閉鎖を要求しています。
侵害情報等 (1) 侵害されたとする権利 当会および、理事長に対する社会的信用の失墜、名誉毀損。
(2) 権利が侵害されたとする理由 第三者に公開されることにより、
当会および理事長に対する社会的 信用が失墜し、 当会入会を辞退あるいは当会脱会の事態がおきている。
また、掲載内容をコピーしてメールにて第三者に流布したことにより、
理事長は精神的苦痛を被った。
以上
NPO法人線維筋痛症友の会はmixi事務局へ申し入れておりますが、
全く無関係な投稿記事も含まれており患者団体の言い分に対して
NPO法人患者団体として、暴挙な行為に遺憾です。
mixi事務局は侵害申告を受理して７日以内に該当のURL： を
削除しないと強制的に削除すると通知しています。
そのため、侵害情報の通知書 兼 送信防止措置に関する照会書の
内容「URL： 」について後日、弁護士と相談調査の上、対応を進めたいと
思いますので宜しくお願い致します。
線維筋痛症の治療法等の情報交換「管理人」
344 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 08:26:35 ID:B2iDpHON0
湯あたりやてみたいけど、FMSの人のやり方ってあるんだよねきっと
森田療法的アプローチと言われても・・・
森田さんまで行かなければならないのかな
森田療法的アプローチと言われても・・・
森田さんまで行かなければならないのかな
345 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 08:38:38 ID:ZyrXu9Jl0
森田療法の本でてたわ、湯あたりの手順も載ってるのかね
今行ったら非公開になってた。
348 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 21:38:03 ID:esvpDkA50
349 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 21:48:03 ID:esvpDkA50
キタ━━━━(゜∀゜)━━━ ！
元会員です。理事長は会役員に女王様と呼ばせてNPO法人を改めて
宗教法人に変更を企てているそうですよ。
内閣府も要注意NPO法人として監視を強化か？
女王様、、、狂組さま、、、間違った教組さま
会員あらため信者を救済して下さい。。。www
元会員です。理事長は会役員に女王様と呼ばせてNPO法人を改めて
宗教法人に変更を企てているそうですよ。
内閣府も要注意NPO法人として監視を強化か？
女王様、、、狂組さま、、、間違った教組さま
会員あらため信者を救済して下さい。。。www
350 ：病弱名無しさん：2010/03/12(金) 22:20:51 ID:esvpDkA50
内閣府市民活動促進課さんとの連絡結果JFSA 線維筋痛症友の会より事業報告書等が提出され、近々ポータプルサイトへ掲載するとのことです。
http://www.npo-homepage.go.jp/portalsite.html
しかし、「前事業年度の役員名簿」は次期の役員名簿が提出され、明確な書類不備であるため、再提出の要請をします。
一方、ポータブルサイトでは、法人が不備な書類を提出した事実を市民自体が監視するという理念からポータブルサイトへそのまま掲載するとのことです。
定款の「変更認証申請」は「議事録確認の押印者の1名が九州の方で遅れます。」と回答されたそうです。内閣府市民活動促進課さんより「所轄庁の認証が得られない限り。
定款は変わりません。」また、事業年度の変更があるので、認証された時点で、事業年度は一旦終了します。要するに再出発です
今後は内閣府市民活動促進課さんとの定期連絡は当面、控えましょうというこで合意しました。
内閣府市民活動促進課さんは「審査」という法的行為をします。
「審査」による書類不備があってもポータブルサイトへはそのまま掲載されます。
そこには、事業年度終了後、3ヶ月以内にきちっとした書類を1回で提出しなさいとの意図があるんです。
どこかで「患者団体」だから、甘めにみてくれる。ような記載を見た記憶がありますが、そんな甘くはないのです。法人というものは重いのです。
所轄庁は逆に患者団体は不備が多いので、要注意法人として監視しています。
法及び定款を無視する行為を許容することは絶対にないのです。
http://www.npo-homepage.go.jp/portalsite.html
しかし、「前事業年度の役員名簿」は次期の役員名簿が提出され、明確な書類不備であるため、再提出の要請をします。
一方、ポータブルサイトでは、法人が不備な書類を提出した事実を市民自体が監視するという理念からポータブルサイトへそのまま掲載するとのことです。
定款の「変更認証申請」は「議事録確認の押印者の1名が九州の方で遅れます。」と回答されたそうです。内閣府市民活動促進課さんより「所轄庁の認証が得られない限り。
定款は変わりません。」また、事業年度の変更があるので、認証された時点で、事業年度は一旦終了します。要するに再出発です
今後は内閣府市民活動促進課さんとの定期連絡は当面、控えましょうというこで合意しました。
内閣府市民活動促進課さんは「審査」という法的行為をします。
「審査」による書類不備があってもポータブルサイトへはそのまま掲載されます。
そこには、事業年度終了後、3ヶ月以内にきちっとした書類を1回で提出しなさいとの意図があるんです。
どこかで「患者団体」だから、甘めにみてくれる。ような記載を見た記憶がありますが、そんな甘くはないのです。法人というものは重いのです。
所轄庁は逆に患者団体は不備が多いので、要注意法人として監視しています。
法及び定款を無視する行為を許容することは絶対にないのです。
友の会、いろいろとあるんだなぁ。
前に講演会で、役員見かけたけど、そんな人達には見えなかったけど。
同じ患者だから、いい人とか、わかる人とかって思っちゃうけど、確かに
そんなことはないよね。
だって患者以前に、多様な人生送ってる別人なんだからね。
友の会で、近くの病院教えてもらってたりして、助けてもらってたから、
残念な気もするなぁ。
正常な患者情報交換機関があるといいな。
前に講演会で、役員見かけたけど、そんな人達には見えなかったけど。
同じ患者だから、いい人とか、わかる人とかって思っちゃうけど、確かに
そんなことはないよね。
だって患者以前に、多様な人生送ってる別人なんだからね。
友の会で、近くの病院教えてもらってたりして、助けてもらってたから、
残念な気もするなぁ。
正常な患者情報交換機関があるといいな。
真相はわからないけど、友の会と理事長を誹謗中傷してるようにみえる。
痛みでおかしくなったとか、人格障害的な。
痛みでおかしくなったとか、人格障害的な。
どっちの言い分も聞いてみない事にはわからないし
当事者同士にしかわからない事もあるから決めつけるのは良くない。
当事者同士にしかわからない事もあるから決めつけるのは良くない。
どんな理由であれ社会的信用を失わせる行為、個人攻撃、
会の運営に支障をきたす言動は慎むべき。
運営を正常化するために必要なことはすればよいでしょうが、
トラブルは当事者、役員間で対処したらいい。会員がいい迷惑。
会の運営に支障をきたす言動は慎むべき。
運営を正常化するために必要なことはすればよいでしょうが、
トラブルは当事者、役員間で対処したらいい。会員がいい迷惑。
運営を正常化するためにやっている事がどう見えるのかは人によるのでは？
役員間だけでは解決しない、問題があるから公表しているのかもしれないし。
役員間だけでは解決しない、問題があるから公表しているのかもしれないし。
357 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 20:11:36 ID:2xu8lmP70
自分は抗欝薬のみ医者に処方されてましたが、（それで欝ということで仕事を休めました）
食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）、ストレッチで時間をかけ非常にゆっくりと体のこりを
ほぐしていきました。亜麻仁油と「食物性」のビタミンＣとマルチビタミンのサプリメント
、オリーブ葉エキスを毎日取りました。取り越し苦労を辞め、自慰（笑）も止め
ました。http://www.ne.jp/asahi/sph/hg/のヒーリングも受けました。そのときは
不思議なことに治癒エネルギーをすごく感じました。本当のことです。ただ
ヒーリングを生かすのは食事、運動、休養、こころのもち方が大きいと思います。
実際これらのことですごく体がよくなりました。今はだるさはありますが痛みは
気にならないほどものすごく軽いです。皆さんの書き込みを見て書いてしまいました。
とても苦しいと思います。何かを広めようとかそういう意思はありません。
本当は書き込み自体気が進まないけど、自分の体験を書くしかできませんが、
何かの一助になってくださればと思います。
食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）、ストレッチで時間をかけ非常にゆっくりと体のこりを
ほぐしていきました。亜麻仁油と「食物性」のビタミンＣとマルチビタミンのサプリメント
、オリーブ葉エキスを毎日取りました。取り越し苦労を辞め、自慰（笑）も止め
ました。http://www.ne.jp/asahi/sph/hg/のヒーリングも受けました。そのときは
不思議なことに治癒エネルギーをすごく感じました。本当のことです。ただ
ヒーリングを生かすのは食事、運動、休養、こころのもち方が大きいと思います。
実際これらのことですごく体がよくなりました。今はだるさはありますが痛みは
気にならないほどものすごく軽いです。皆さんの書き込みを見て書いてしまいました。
とても苦しいと思います。何かを広めようとかそういう意思はありません。
本当は書き込み自体気が進まないけど、自分の体験を書くしかできませんが、
何かの一助になってくださればと思います。
358 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 21:47:11 ID:pBq9hgeG0
>357
業者の宣伝はよそでして下さい。
業者の宣伝はよそでして下さい。
359 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 23:13:38 ID:5ztiVu8u0
ホームオブハート乙
>>357
何言ってんだお前。自慰は生きていて唯一の楽しみだろうが？
何言ってんだお前。自慰は生きていて唯一の楽しみだろうが？
痛いへってもだるさがあるって、FMSからCFSに移行しただけじゃん。
362 ：病弱名無しさん：2010/03/15(月) 14:46:58 ID:ZNAuLM7n0
CFS→FMS→CFS
＞食事を五分づき玄米と雑穀、味噌汁、納豆などの純和食にして、肉、卵、砂糖、アルコール、
を一切断って（魚は食べました）・・・
そんな食生活してたら治るのも治んないよ。食事は色んな種類バランス良く摂取が基本。
しかも抗欝薬やサプリは飲んでるって・・・
を一切断って（魚は食べました）・・・
そんな食生活してたら治るのも治んないよ。食事は色んな種類バランス良く摂取が基本。
しかも抗欝薬やサプリは飲んでるって・・・
364 ：病弱名無しさん：2010/03/15(月) 23:13:37 ID:om16yt5a0
>五分づき玄米と雑穀
ビタミンなどよさげだけれど、よく噛まなければならないものは顎関節炎があってだめなんだ。
ビタミンなどよさげだけれど、よく噛まなければならないものは顎関節炎があってだめなんだ。
357の書き込みが ぁゃιぃ からです
＞ヒーリングも受けました。
TOSHIかよっwwww
脱会してから真人間になりつつ感有り
TOSHIかよっwwww
脱会してから真人間になりつつ感有り
真に受ける人を作らないためにも、結束が強くてよかった。
良識人が多いね。
良識人が多いね。
みんなこの病気で苦労しているから、藁をもすがり付きたい部分と
冷静な部分を持ち合わせてるのではないかと思う。
人間関係にしても家族・友人・会社関係・医療従事者から
叩かれてきたと思うし。
冷静な部分を持ち合わせてるのではないかと思う。
人間関係にしても家族・友人・会社関係・医療従事者から
叩かれてきたと思うし。
>>350
ポータブルサイト ﾜﾛｽw
ポータブルサイト ﾜﾛｽw
痛いのもキツイでしょうが、腰が抜け易いのもorz
病院で名前呼ばれて立ち上がった瞬間ぎっくり腰、直行便で整形外科で神経ブロック注射。
治療より、もう死にたい・・・
病院で名前呼ばれて立ち上がった瞬間ぎっくり腰、直行便で整形外科で神経ブロック注射。
治療より、もう死にたい・・・
ハーレクィーン読んでますｗ
無料立ち読み漫画サイトで、大体の内容掴んで、
去年、アメリカの古本屋さんで８冊買った。
内容がワンパターンだから、すいすい読める。
しかしレベルは低い・・・。
今は、読み終わって、分からなかった単語をノートに書き出し中。
一ページで約８個位、分らない単語がある感じ。
無料立ち読み漫画サイトで、大体の内容掴んで、
去年、アメリカの古本屋さんで８冊買った。
内容がワンパターンだから、すいすい読める。
しかしレベルは低い・・・。
今は、読み終わって、分からなかった単語をノートに書き出し中。
一ページで約８個位、分らない単語がある感じ。
無念の誤爆。失礼しました。
>>374
恥ずかしい誤爆にご返答、涙の極み。
寝ながら読んでますね。ノートに書き出しは、背中が痛くなる作業なので、
そろそろリミット？と思ったら、終わりにしてます。
もう少し身体が言う事聞いたらねー 英語勉強もはかどるとは思うんですが。
この病気の所為で、悲しいです。
恥ずかしい誤爆にご返答、涙の極み。
寝ながら読んでますね。ノートに書き出しは、背中が痛くなる作業なので、
そろそろリミット？と思ったら、終わりにしてます。
もう少し身体が言う事聞いたらねー 英語勉強もはかどるとは思うんですが。
この病気の所為で、悲しいです。
376 ：病弱名無しさん：2010/03/19(金) 23:55:35 ID:3WVCszFr0
皆さん痛いのに勉強とか、偉いなぁ( ；∀；)
私なんてひたすらTVゲームやって痛さを紛らわしてるってのに 'A`
私なんてひたすらTVゲームやって痛さを紛らわしてるってのに 'A`
379 ：ABC：2010/03/20(土) 11:03:50 ID:yP/akhSA0
この人、いったいどうしたいのだろう？
http://motormanno1.spaces.live.com/?_c11_blogpart_BlogPart=summary&_c=blogpart&partqs=amonth%3d1%26ayear%3d2010
339 ：病弱名無しさん：2010/03/11(木) 21:05:51 ID:EkxsYcTJ0
>>338
ソースは？
http://jdream2.jst.go.jp/jdream/action/JD71001Disp?APP=jdream&action=reflink&origin=JGLOBAL&versiono=1.0&lang-japanese&db=JMEDPlus&doc=06A0002758&fulllink=no&md5=39e18dcbf3f48ef0611ec5147e215c57
だよね。
http://motormanno1.spaces.live.com/?_c11_blogpart_BlogPart=summary&_c=blogpart&partqs=amonth%3d1%26ayear%3d2010
339 ：病弱名無しさん：2010/03/11(木) 21:05:51 ID:EkxsYcTJ0
>>338
ソースは？
http://jdream2.jst.go.jp/jdream/action/JD71001Disp?APP=jdream&action=reflink&origin=JGLOBAL&versiono=1.0&lang-japanese&db=JMEDPlus&doc=06A0002758&fulllink=no&md5=39e18dcbf3f48ef0611ec5147e215c57
だよね。
380 ：病弱名無しさん：2010/03/20(土) 11:11:21 ID:riFhnlz60
自分はひたすらRPGやってた
後ヲタなのでヲタサイト作ったりして痛みに集中しない様にしてたよ
後ヲタなのでヲタサイト作ったりして痛みに集中しない様にしてたよ
私は散歩
散歩ができるのはめぐまれているほうですね。
散歩出来る人って、足は全然痛くないってこと？
それとも、歩いたりすることによって痛みを紛らわせているのですか？
それとも、歩いたりすることによって痛みを紛らわせているのですか？
386 ：385：2010/03/20(土) 19:35:49 ID:TPt1VkQy0
あげてしまいました・・・本当ごめん。逝ってきますorz
388 ：病弱名無しさん：2010/03/20(土) 20:45:21 ID:HRVZKVf80
>>387
気にする事ないんじゃない。
気にする事ないんじゃない。
薬は何を処方されていますか？参考にしたいので教えてください。
ドクハラ禁止法案ができたらいいのに
>>378
>>380
>>377ですが、
私もやはり発症当時はベットの上で耐え忍ぶだけでした。
ですから寝転がりながら出来るPSPをやっていました。
今は起き上がって座っていられるようになったので、ピクミンとか、色々やってます。
TVゲームやって興奮して痛みが増すとかは無いです。
>>380
>>377ですが、
私もやはり発症当時はベットの上で耐え忍ぶだけでした。
ですから寝転がりながら出来るPSPをやっていました。
今は起き上がって座っていられるようになったので、ピクミンとか、色々やってます。
TVゲームやって興奮して痛みが増すとかは無いです。
できたらいいけど、絶対無理だろうね
医者が少ない分、大きな顔していれるだろうし
ステージ4,5であなたの症状は軽いと言われてもね
障害者手帳ほしくて行ってるわけじゃないんだけどね
医者が少ない分、大きな顔していれるだろうし
ステージ4,5であなたの症状は軽いと言われてもね
障害者手帳ほしくて行ってるわけじゃないんだけどね
>>384
よく言われている足の裏が痛くて歩けないですとか
そう言ったタイプでは無く、ふくらはぎ等含めて筋肉がつりやすいタイプです。
しかもどう使用も無いくらい些細な事で・・・
特に腰、首等は直ぐに暴発？するので非常に気を使って終止、御機嫌取るかの様に
生活していると言うか生きております。
散歩はギックリにならない様にリスクと戦いつつ、絶えず怯えながら？してますが
やはり表の空気が吸えたり、季節の変化が体感出来るのは何よりの気分転換ですね。
何か生きてて良かった、まだ生きるぞ！！っていう気になります。
よく言われている足の裏が痛くて歩けないですとか
そう言ったタイプでは無く、ふくらはぎ等含めて筋肉がつりやすいタイプです。
しかもどう使用も無いくらい些細な事で・・・
特に腰、首等は直ぐに暴発？するので非常に気を使って終止、御機嫌取るかの様に
生活していると言うか生きております。
散歩はギックリにならない様にリスクと戦いつつ、絶えず怯えながら？してますが
やはり表の空気が吸えたり、季節の変化が体感出来るのは何よりの気分転換ですね。
何か生きてて良かった、まだ生きるぞ！！っていう気になります。
うむぅ…一重に「痛み」と言っても人によって色んな辛さがあるんですね。
私は足の裏が痛いタイプで、長距離は歩けないのですが、
週二回程、歯科医院に通っています。これから桜の季節で楽しみです！
私は足の裏が痛いタイプで、長距離は歩けないのですが、
週二回程、歯科医院に通っています。これから桜の季節で楽しみです！
桜の季節、お花見とか楽しんだことがないです。残念ながら。
若い時は花粉症がひどくてこの時期は全然だめ。
今はなんというか気温や風など気候の変動があるためアウトドアが苦手。
寒い時期よりはいいですけれど。
若い時は花粉症がひどくてこの時期は全然だめ。
今はなんというか気温や風など気候の変動があるためアウトドアが苦手。
寒い時期よりはいいですけれど。
私自身、親知らずを抜いたのは二十歳ぐらいの頃で、線維筋痛症を発症したのは三十歳を過ぎてからです。
今は虫歯治療の為に歯科に通院しており、麻酔等はあまりせずに歯を削ってもらっていますが
それで体の痛みが悪化とたりとかは今のところありません。
今は虫歯治療の為に歯科に通院しており、麻酔等はあまりせずに歯を削ってもらっていますが
それで体の痛みが悪化とたりとかは今のところありません。
昨日無理して外出して倒れて救急車にお世話になった。
しかし、線維筋痛症というものを救急隊がまず理解してくれず、
病院に搬送されても、線維筋痛症じゃ何もできないと言って
処置もしてもらえなかった。
こんなことがあっていいのか。
しかし、線維筋痛症というものを救急隊がまず理解してくれず、
病院に搬送されても、線維筋痛症じゃ何もできないと言って
処置もしてもらえなかった。
こんなことがあっていいのか。
400 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 17:01:37 ID:Dkvae9gp0
>>400
399です。
とりあえず起き上がれるようになってからタクシーで自力で帰った。
もともと痛み止めが効かないからって、
主治医にも見放されてる。
ステージとかもわからないし。
痛みがどれくらい強いのかもわからない。
そういうの全然対処してくれない、主治医。
当然薬も処方されてないから今年に入ってから一度も診察行ってない。
行けないし。
399です。
とりあえず起き上がれるようになってからタクシーで自力で帰った。
もともと痛み止めが効かないからって、
主治医にも見放されてる。
ステージとかもわからないし。
痛みがどれくらい強いのかもわからない。
そういうの全然対処してくれない、主治医。
当然薬も処方されてないから今年に入ってから一度も診察行ってない。
行けないし。
ノイロか・・・。
効くと信じて1年くらい続けた時期があったっけ。
今は「あなたには」無効だということでカルテにも書かれてるし
私も処置なしで帰させられそうだわ。
効くと信じて1年くらい続けた時期があったっけ。
今は「あなたには」無効だということでカルテにも書かれてるし
私も処置なしで帰させられそうだわ。
ノイロも効かない。
地元は首都圏。
もちろん通院は名の知れたところ。
地元は首都圏。
もちろん通院は名の知れたところ。
406 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 17:47:49 ID:bCAJqV880
>>399 >>401 >>405
それは大変でしたね…orz
私も地方都市在住ですが類似経験者です。ノイロ効きません。
私の場合は、救急隊の方が搬送受入先探しに苦慮されていました。
総合病院系で線維筋痛症の知識を持つお医者様がいらっしゃらないので。
１箇所だけ「きょうだけ」ってことでＯＫが出まして、
普通に点滴（おそらく水分とブドウ糖）＆内服でソラナックス１錠その場で服用。
点滴の間、ベッドに当たる身体の部分が面単位で痛かったので辛抱。
その後、精算済ませてタクシー帰りです。
もしもまた同じことがあったらどうしよう…と思いますよ。
友の会会報にこんなことが書いてあったような記憶がありますが…
「線維筋痛症カードには、救急隊のために、倒れたときの処置方法を
自分で書き入れておきましょう」
どう書けばいいのやら、って感じがしましたね(^_^;)<(_ _)>。
同様な方がいらっしゃるのが救いに思いました。長文失礼いたしました。
それは大変でしたね…orz
私も地方都市在住ですが類似経験者です。ノイロ効きません。
私の場合は、救急隊の方が搬送受入先探しに苦慮されていました。
総合病院系で線維筋痛症の知識を持つお医者様がいらっしゃらないので。
１箇所だけ「きょうだけ」ってことでＯＫが出まして、
普通に点滴（おそらく水分とブドウ糖）＆内服でソラナックス１錠その場で服用。
点滴の間、ベッドに当たる身体の部分が面単位で痛かったので辛抱。
その後、精算済ませてタクシー帰りです。
もしもまた同じことがあったらどうしよう…と思いますよ。
友の会会報にこんなことが書いてあったような記憶がありますが…
「線維筋痛症カードには、救急隊のために、倒れたときの処置方法を
自分で書き入れておきましょう」
どう書けばいいのやら、って感じがしましたね(^_^;)<(_ _)>。
同様な方がいらっしゃるのが救いに思いました。長文失礼いたしました。
402です。
私も本当はノイロ効いていないんですが、気休めに服用と注射とやってます。
何も効かないって思っていたら、生きてられないんで。
私も本当はノイロ効いていないんですが、気休めに服用と注射とやってます。
何も効かないって思っていたら、生きてられないんで。
正直、普段から痛をそんなに感じるタイプでは無いFMSだから痛みがメインの方で
例えそんなに効果無くても、実際に薬の名前が出たりと結構有効な情報交換を
目にすると見ていて羨ましい。
今日は朝一番のクシャミでぎっくり腰で1日がパー。（強制ニトロ装着の腰）
もうクシャミが起きるとその日は壊滅状態になってしまうレベル。
薬は一巡して強張りぎっくり腰の緩和に該当するのは無かったしね。
こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
結構有効なのですかね？
ぎっくり腰にビビって、身体をかばえばかばうほど筋肉が萎縮して行く感じで
何故か右足を引きずる歩行になってしまった。
少しでもマシになるので有れば、見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
勿論腰自体はシロだったので手術承諾してくれる病院は一つもなかったけど。
しかもよりによって明日は葬式。
かなりお世話になり親密にさせて頂いた方が亡くなったから立ち見で
ハイ、サイナラみたいな参列とはいかず長時間座る事に。
普段でもその状態が一番致命的な姿勢なので明日は死ぬ気で行ってきます。
早く真人間になりたいです。
長文愚痴っぽでスンマせん
例えそんなに効果無くても、実際に薬の名前が出たりと結構有効な情報交換を
目にすると見ていて羨ましい。
今日は朝一番のクシャミでぎっくり腰で1日がパー。（強制ニトロ装着の腰）
もうクシャミが起きるとその日は壊滅状態になってしまうレベル。
薬は一巡して強張りぎっくり腰の緩和に該当するのは無かったしね。
こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
結構有効なのですかね？
ぎっくり腰にビビって、身体をかばえばかばうほど筋肉が萎縮して行く感じで
何故か右足を引きずる歩行になってしまった。
少しでもマシになるので有れば、見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
勿論腰自体はシロだったので手術承諾してくれる病院は一つもなかったけど。
しかもよりによって明日は葬式。
かなりお世話になり親密にさせて頂いた方が亡くなったから立ち見で
ハイ、サイナラみたいな参列とはいかず長時間座る事に。
普段でもその状態が一番致命的な姿勢なので明日は死ぬ気で行ってきます。
早く真人間になりたいです。
長文愚痴っぽでスンマせん
>>409
同じタイプです。
しかし409さんは気付いていないかもしれませんが
「痛み」もあるはずです。あまりに強張りが酷い為に
そう感じているのだと思います。元はギックリ腰などケガから始まり強張りが発生してる人が
多いそうですよ。俗にいう外傷性FMSですね。そして筋緊張型へと進んでしまった。
おそらくペインビジョンでも1000は超えるかと。
今の季節、わたしも同じく花粉症でクシャミする体制で命取りになります。
椅子に座っていても立っていても背中をピンとさせずにある程度
遊びを作ってギックリ腰を回避しています。間違ってもかがんだ状態の
クシャミは避けたいですね。
>こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
>結構有効なのですかね？
その通りだと思います。身体が動かせるならマッサージ、軽い散歩は
脳に末梢からの刺激が効くのではないかと思います。昨日、脳梗塞について
テレビでやっていましたが逆行的に脳に正常な回路を作るリハビリが注目されているとか。
FMSとは違いますがFMSも脳の暴走による筋緊張型を緩和する癖が
つけられたらいいなと思います。
>見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
無責任な言い方ですがこれはやめた方がいいと思います。
悪いのは腰ではなく腰（全身）の筋肉を強張らせている脳なのですから。
お知り合いのご不幸、お察しします。
正座は拷問ですよね。時間があれば正座で足首や膝に負担のかけない
正座専用の椅子があるのですが明日では間に合いませんよね。ご無理なさらぬように。
同じタイプです。
しかし409さんは気付いていないかもしれませんが
「痛み」もあるはずです。あまりに強張りが酷い為に
そう感じているのだと思います。元はギックリ腰などケガから始まり強張りが発生してる人が
多いそうですよ。俗にいう外傷性FMSですね。そして筋緊張型へと進んでしまった。
おそらくペインビジョンでも1000は超えるかと。
今の季節、わたしも同じく花粉症でクシャミする体制で命取りになります。
椅子に座っていても立っていても背中をピンとさせずにある程度
遊びを作ってギックリ腰を回避しています。間違ってもかがんだ状態の
クシャミは避けたいですね。
>こちっがメインの方はやはり、体を無理せずほぐす様なマッサージや程よい散歩等が
>結構有効なのですかね？
その通りだと思います。身体が動かせるならマッサージ、軽い散歩は
脳に末梢からの刺激が効くのではないかと思います。昨日、脳梗塞について
テレビでやっていましたが逆行的に脳に正常な回路を作るリハビリが注目されているとか。
FMSとは違いますがFMSも脳の暴走による筋緊張型を緩和する癖が
つけられたらいいなと思います。
>見切り発車でも良いので腰の手術を受けたい。
無責任な言い方ですがこれはやめた方がいいと思います。
悪いのは腰ではなく腰（全身）の筋肉を強張らせている脳なのですから。
お知り合いのご不幸、お察しします。
正座は拷問ですよね。時間があれば正座で足首や膝に負担のかけない
正座専用の椅子があるのですが明日では間に合いませんよね。ご無理なさらぬように。
神経痛持ちなので…の類のことを関係者に言って
相手の家族に失礼にならない程度の楽な姿勢でいられるようにするのって無理なのかな？
昔、家族に不幸があって葬式があった時に
畳の上で足を投げ出して座っていた人と、
パイプ椅子2台にして足のばすようにして居た人を思い出したよ。
多分相手方も身体的に辛い状況でも葬式に来てくれて有難いって思ってくれると思うよ
これって考え甘いかしら
相手の家族に失礼にならない程度の楽な姿勢でいられるようにするのって無理なのかな？
昔、家族に不幸があって葬式があった時に
畳の上で足を投げ出して座っていた人と、
パイプ椅子2台にして足のばすようにして居た人を思い出したよ。
多分相手方も身体的に辛い状況でも葬式に来てくれて有難いって思ってくれると思うよ
これって考え甘いかしら
410さんとは同タイプかも知れませんね。
＞あまりに強張りが酷い為に そう感じているのだと思います。
若かりし頃の軽度椎間板ヘルニアが確かに有りFMSと診断される
以前に数回ギックリ有りました。
同等にもう首は天然コルセット固定ガチガチ状態で、何が痛いのかも判りませんね。
もしかして410さんも歯や目の奥とか直接そこに疾患が無くてもコンビニ状態で
年中鈍痛等しておりません？
固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
かといって日常では睡眠中の食いしばりや歯ぎしりも見られなかったので専門外来の
歯科医師も？で終わり。
「1日を通してどう言う時一番強張りが強いですか？」と聞かれてもデフォがMAX
みたいな感覚なので上手く説明出来ませんでしたし。
>>411さん
410さんを始めお気遣い有り難うございます。
テメエの話で申し訳ないんすが、亡くなった方は自分の病の良き理解者でして
その方を介してこの病気を一向に理解しない人達（親族等）が
徐々にこの病の現実を理解する切っ掛けになった方なんで最後くらい
失礼の無い形で・・・という感じですかね。
一応練習して数年ぶりに正座しましたよ、5分間位が限界っすね。
FMSとは違う何処か懐かしいシビレ感、でも両足セメントっちゅう・・・
＞あまりに強張りが酷い為に そう感じているのだと思います。
若かりし頃の軽度椎間板ヘルニアが確かに有りFMSと診断される
以前に数回ギックリ有りました。
同等にもう首は天然コルセット固定ガチガチ状態で、何が痛いのかも判りませんね。
もしかして410さんも歯や目の奥とか直接そこに疾患が無くてもコンビニ状態で
年中鈍痛等しておりません？
固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
かといって日常では睡眠中の食いしばりや歯ぎしりも見られなかったので専門外来の
歯科医師も？で終わり。
「1日を通してどう言う時一番強張りが強いですか？」と聞かれてもデフォがMAX
みたいな感覚なので上手く説明出来ませんでしたし。
>>411さん
410さんを始めお気遣い有り難うございます。
テメエの話で申し訳ないんすが、亡くなった方は自分の病の良き理解者でして
その方を介してこの病気を一向に理解しない人達（親族等）が
徐々にこの病の現実を理解する切っ掛けになった方なんで最後くらい
失礼の無い形で・・・という感じですかね。
一応練習して数年ぶりに正座しましたよ、5分間位が限界っすね。
FMSとは違う何処か懐かしいシビレ感、でも両足セメントっちゅう・・・
私もぎっくり腰はしたことないけど、寝ても覚めても体がこわばってる
腰や背中、首のこわばりがすごくて前屈も空仰ぐポーズもクギって骨がいきそうだ…
発症最初は凝りからの痛みだけがひどくて疲労感でだるいだけだったけど、
悪化して体動かす機会が減ってからこわばりや筋肉のつっぱりが出てきた
>>412さんみたいに、なぜか全身スイッチはいったまま筋トレしてるみたいに
24時間寝てる時も力んで顎もくいしばった状態になってる
頭でゆるめようとしても体が言うこときかない
もともと生まれつきかなり体が柔らかかったので、ロボット状態になって転んだり
こわばってても、たいした怪我やぎっくり腰にならないのだけは救いかな
今は前屈・開脚して体倒そうとしても腰と背中でロックされる
たぶん私は凝りと疲れからきたタイプなので、毎日上手い人に全身マッサージして
体ほぐすとだいぶ良くなるような気がする、鍼はこわばりが悪化したけど
ただ、毎日マッサージ行くお金も体力がない…orz
保険効く鍼灸院だとマッサージも保険適用してもらえるんだっけ？
腰や背中、首のこわばりがすごくて前屈も空仰ぐポーズもクギって骨がいきそうだ…
発症最初は凝りからの痛みだけがひどくて疲労感でだるいだけだったけど、
悪化して体動かす機会が減ってからこわばりや筋肉のつっぱりが出てきた
>>412さんみたいに、なぜか全身スイッチはいったまま筋トレしてるみたいに
24時間寝てる時も力んで顎もくいしばった状態になってる
頭でゆるめようとしても体が言うこときかない
もともと生まれつきかなり体が柔らかかったので、ロボット状態になって転んだり
こわばってても、たいした怪我やぎっくり腰にならないのだけは救いかな
今は前屈・開脚して体倒そうとしても腰と背中でロックされる
たぶん私は凝りと疲れからきたタイプなので、毎日上手い人に全身マッサージして
体ほぐすとだいぶ良くなるような気がする、鍼はこわばりが悪化したけど
ただ、毎日マッサージ行くお金も体力がない…orz
保険効く鍼灸院だとマッサージも保険適用してもらえるんだっけ？
>>412
410です。
412さんの状態はわたしも含め、筋緊張型の人の多くが
苦しめられている状態だと思います。
しかし上手い表現を使いますね。天然コルセット、正座で両足セメント。
まさにピタリの表現です。全身ロボット状態でガチガチになっていますよね。
>固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
>一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
これもその通りです。この状態はわたしの場合は歯科治療によりさらに悪化し
頬や顔の筋肉に強張りが起きました。顎の強張りは本当に辛い物です。
ただわたしの場合は>>413さんと同じで寝ている時も歯軋り、食い縛りが
酷かったです。身体に力が入る命令が脳から出ているので定番薬のガバペンや
リボトリールの抗痙攣作用でいくらかマシにはなりましたがロボット状態は変わらず
鉛筆でハガキの宛名を書いた程度でも指の形が鉛筆を握ったままの形で
固定されます。首は、いや全身が天然コルセットですよね。正座も同じく
そのまま痛い状態で固まります。
このタイプのかたはすぐ固まってしまうので同じ体制を持続させない。軽く部屋の中でも
少し動いてみる。とかが一時的ですがギックリ腰や全身の肉離れなどを
予防するのだと思います。なにかを始める前には必ずモジモジでもいいので
動いてからですね。椅子から立ち上がるのも準備運動は必要です。薬を飲むのも
急に口を開けるとバキっと音を立てて顎関節症が悪化するので開口準備運動を
してからが望ましいと思います。
明日の葬儀は大切な人を送るのですね。辛い身体で来てくれた事は
故人様が一番よく分かってらっしゃる事だと思います。正直長時間の正座は
無理かもしれませんね。>>411さんの仰るとおりで無理の無いようにできれば
良いのですが。
410です。
412さんの状態はわたしも含め、筋緊張型の人の多くが
苦しめられている状態だと思います。
しかし上手い表現を使いますね。天然コルセット、正座で両足セメント。
まさにピタリの表現です。全身ロボット状態でガチガチになっていますよね。
>固い物を噛み切るエネルギーのまんま両目・顎に力が入りっぱで
>一向にoffにならない状態で顎周り、側頭部辺りの筋肉が常時突っ張りぱなしみたいな。
これもその通りです。この状態はわたしの場合は歯科治療によりさらに悪化し
頬や顔の筋肉に強張りが起きました。顎の強張りは本当に辛い物です。
ただわたしの場合は>>413さんと同じで寝ている時も歯軋り、食い縛りが
酷かったです。身体に力が入る命令が脳から出ているので定番薬のガバペンや
リボトリールの抗痙攣作用でいくらかマシにはなりましたがロボット状態は変わらず
鉛筆でハガキの宛名を書いた程度でも指の形が鉛筆を握ったままの形で
固定されます。首は、いや全身が天然コルセットですよね。正座も同じく
そのまま痛い状態で固まります。
このタイプのかたはすぐ固まってしまうので同じ体制を持続させない。軽く部屋の中でも
少し動いてみる。とかが一時的ですがギックリ腰や全身の肉離れなどを
予防するのだと思います。なにかを始める前には必ずモジモジでもいいので
動いてからですね。椅子から立ち上がるのも準備運動は必要です。薬を飲むのも
急に口を開けるとバキっと音を立てて顎関節症が悪化するので開口準備運動を
してからが望ましいと思います。
明日の葬儀は大切な人を送るのですね。辛い身体で来てくれた事は
故人様が一番よく分かってらっしゃる事だと思います。正直長時間の正座は
無理かもしれませんね。>>411さんの仰るとおりで無理の無いようにできれば
良いのですが。
415 ：病弱名無しさん：2010/03/25(木) 02:49:09 ID:iNzV3bqR0
>>379
〉この人、いったいどうしたいのだろう？
色々な法人団体から被害を受けないようなことを書いてるね。
http://motormanno1.spaces.live.com/?_c11_blogpart_BlogPart=summary&_c=blogpart&partqs=amonth%3d3%26ayear%3d2010
〉この人、いったいどうしたいのだろう？
色々な法人団体から被害を受けないようなことを書いてるね。
http://motormanno1.spaces.live.com/?_c11_blogpart_BlogPart=summary&_c=blogpart&partqs=amonth%3d3%26ayear%3d2010
豚切すみません
線維筋痛症の薬としてではありませんが
帯状疱疹関係でリリカ承認への動き↓
（直リンだとサーバー負担がかかるので、
URLのあたまにhをつけ足してから飛んでください）
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100324-00000013-cbn-soci
線維筋痛症の薬としてではありませんが
帯状疱疹関係でリリカ承認への動き↓
（直リンだとサーバー負担がかかるので、
URLのあたまにhをつけ足してから飛んでください）
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100324-00000013-cbn-soci
こわばりひどくて腰とか背中ロックされて動けない人って、
「強直性脊椎炎」って病気の症状にも当てはまるけどうなのかな？
仙腸関節の異常から始まるらしいね
発症する人は男性の方が多いみたいだけど
心療内科だと検査しないでFMSって言われて薬出されて放置だけど、
一度背骨とかレントゲンした方がいいのかな
「強直性脊椎炎」って病気の症状にも当てはまるけどうなのかな？
仙腸関節の異常から始まるらしいね
発症する人は男性の方が多いみたいだけど
心療内科だと検査しないでFMSって言われて薬出されて放置だけど、
一度背骨とかレントゲンした方がいいのかな
>>418
過去からこの病気との関連が言われている疾患でもありますよね。
恐らくはこのスレで現在FMSの治療を受けているかたも
過去に強直性脊椎炎（AS)あるいは脊椎関節炎の診断陽性もしくは
疑った事もあるかもしれません。
FMS専門医である篠ノ井の浦野先生はFMSの根本に
脊椎関節炎があるケースが多いとのデータを出していますが
旧FMS研究班のデータでは脊椎関節炎からFMSに移行するケースは
そんなに多くないとしているようです。現在では中枢要因が世界的に共通ですね。
今月3月11日に聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターで
強直性脊椎炎について順天堂大学から専門医が講演に来られたそうです。
AS専門医は脊椎関節炎とFMSの共通点に付着部炎があるが
別な疾患なので鑑別診断は慎重にとの考えがあるようです。
しかし実際には脊椎関節炎がFMSの根本にある人や別のタイプのFMSと
重複している人もおられるかもしれないので気になるかたは脊椎関節炎の
診断を大きな病院のAS専門医や膠原病内科で受けたうえでFMS専門医に
かかられたほうが良いのかもしれません。少なくとも血液検査で膠原病関連とHLA-B27、CTやMRIでの炎症像など
検査をしてくれる先生を見つけたほうが良さそうです。多くの人は問題ないかもですが。
わたしは近くの市立病院で膠原病関連の血液検査と簡単にレントゲン撮って違いますとだけ
言われたので多少の不安は残りますが現在はFMS治療だけしております。
過去スレでも生物学的製剤まで使っていなくてもステロイドやメトトレキサートなどで
緩和されたかたもいらっしゃるようなので気になりますね。
聖マリアンナ医科大学 第71回難治研研修会開催のお知らせ（少し前に終わってしまいましたが）
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/information/20100311_presentation_by_Kobayashi.htm
血清反応陰性関節炎（wiki）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%80%E6%B8%85%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E9%99%B0%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E
過去からこの病気との関連が言われている疾患でもありますよね。
恐らくはこのスレで現在FMSの治療を受けているかたも
過去に強直性脊椎炎（AS)あるいは脊椎関節炎の診断陽性もしくは
疑った事もあるかもしれません。
FMS専門医である篠ノ井の浦野先生はFMSの根本に
脊椎関節炎があるケースが多いとのデータを出していますが
旧FMS研究班のデータでは脊椎関節炎からFMSに移行するケースは
そんなに多くないとしているようです。現在では中枢要因が世界的に共通ですね。
今月3月11日に聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターで
強直性脊椎炎について順天堂大学から専門医が講演に来られたそうです。
AS専門医は脊椎関節炎とFMSの共通点に付着部炎があるが
別な疾患なので鑑別診断は慎重にとの考えがあるようです。
しかし実際には脊椎関節炎がFMSの根本にある人や別のタイプのFMSと
重複している人もおられるかもしれないので気になるかたは脊椎関節炎の
診断を大きな病院のAS専門医や膠原病内科で受けたうえでFMS専門医に
かかられたほうが良いのかもしれません。少なくとも血液検査で膠原病関連とHLA-B27、CTやMRIでの炎症像など
検査をしてくれる先生を見つけたほうが良さそうです。多くの人は問題ないかもですが。
わたしは近くの市立病院で膠原病関連の血液検査と簡単にレントゲン撮って違いますとだけ
言われたので多少の不安は残りますが現在はFMS治療だけしております。
過去スレでも生物学的製剤まで使っていなくてもステロイドやメトトレキサートなどで
緩和されたかたもいらっしゃるようなので気になりますね。
聖マリアンナ医科大学 第71回難治研研修会開催のお知らせ（少し前に終わってしまいましたが）
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/information/20100311_presentation_by_Kobayashi.htm
血清反応陰性関節炎（wiki）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%80%E6%B8%85%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E9%99%B0%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E
>>419
そっかぁ、やっぱりここのレス見る限り関連ある人はいそうですね
私が通ってる都内の病院は知識がない普通のそこらへんの整形外科って
感じで、首のレントゲンとMRI見て基本的な異常がなければ
健康ですよ、って言われますね
お年寄りで手術する人多いので、手術しない人は軽いから来ないでって方針です
お話では都内では順天堂に専門の先生がいそうですね
私は最近はこわばりひどくて、首や腰曲げられないし、呼吸するだけで肋骨や
背中が激痛、坐骨も痛くて座ってられないので不安になってきました
そっかぁ、やっぱりここのレス見る限り関連ある人はいそうですね
私が通ってる都内の病院は知識がない普通のそこらへんの整形外科って
感じで、首のレントゲンとMRI見て基本的な異常がなければ
健康ですよ、って言われますね
お年寄りで手術する人多いので、手術しない人は軽いから来ないでって方針です
お話では都内では順天堂に専門の先生がいそうですね
私は最近はこわばりひどくて、首や腰曲げられないし、呼吸するだけで肋骨や
背中が激痛、坐骨も痛くて座ってられないので不安になってきました
順天堂大学の専門医は強直性脊椎炎ですよね？
確かに脊椎関節炎との関連性がある人もいるだろうけど
最近、書き込みが増えてきたロボット症状の人の多くは
やはり脳の暴走が起こす筋緊張による強張りだと思うな。
強張るから付随して関節もギクシャクしてる感じ。
仙腸関節の痛みにはアザルフィジンをすすめられたけど
効かなかったな。もし脊椎関節炎の一症状である仙腸関節炎が
起きてるなら多少なりとも改善するらしいが効かないので
先生も4ヶ月で薬を打ち切りました。
>>421
そうです。
最近、書き込みが増えてきたロボット症状の人の多くは
やはり脳の暴走が起こす筋緊張による強張りだと思うな。
強張るから付随して関節もギクシャクしてる感じ。
仙腸関節の痛みにはアザルフィジンをすすめられたけど
効かなかったな。もし脊椎関節炎の一症状である仙腸関節炎が
起きてるなら多少なりとも改善するらしいが効かないので
先生も4ヶ月で薬を打ち切りました。
>>421
そうです。
脊椎関節炎と強直性脊椎炎は違う病気なんですよね
強直性脊椎炎って潰瘍性大腸炎や掌蹠膿疱症も併発するみたいですが、
ここの患者さんは結構症状が皮膚疾患や原因不明のひどい下痢を伴う人も
多いみたいだし、中には検査したら実は…って場合もあるかもしれませんね
リウマチ反応もなくて、ガバペンやリボトリール等がこわばりに全く効かない人は
可能性あるかも
ただ、FMSを脳の暴走だととらえていて心身症主張する主治医には、
可能性あるから検査したいって言ったら気分を害して否定されそうでいい出す勇気がない…
強直性脊椎炎って潰瘍性大腸炎や掌蹠膿疱症も併発するみたいですが、
ここの患者さんは結構症状が皮膚疾患や原因不明のひどい下痢を伴う人も
多いみたいだし、中には検査したら実は…って場合もあるかもしれませんね
リウマチ反応もなくて、ガバペンやリボトリール等がこわばりに全く効かない人は
可能性あるかも
ただ、FMSを脳の暴走だととらえていて心身症主張する主治医には、
可能性あるから検査したいって言ったら気分を害して否定されそうでいい出す勇気がない…
424 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 08:52:48 ID:rzhFKutK0
砒素やその他の薬物や毒物を微量に服用させられることで、
同様の症状になる可能性はありますか？
患者の周りの悪意のある誰かに仕掛けられたのかもしれないと考えるのは、
考えすぎですか？
同様の症状になる可能性はありますか？
患者の周りの悪意のある誰かに仕掛けられたのかもしれないと考えるのは、
考えすぎですか？
和歌山でカレーでも食べさせられたのか？
427 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 18:21:43 ID:rzhFKutK0
薬が原因の可能性はほとんどないということですか。
もしその可能性があっても、
病名に行き着くまで様々の検査をする間に見つかるから、
可能性はないということですか？
もしその可能性があっても、
病名に行き着くまで様々の検査をする間に見つかるから、
可能性はないということですか？
428 ：427：2010/03/26(金) 18:59:07 ID:rzhFKutK0
質問ばかりで申し訳ない。
>>424,>>427
これを見たんですか？
http://blogs.yahoo.co.jp/ksd0508k/59458789.html
まあちがうでしょうけれど、誰かに盛られているのではなくて自分で気づかずに
摂取しているということはないかな？
って、日常生活でヒ素を含むモノを想像できない。
これを見たんですか？
http://blogs.yahoo.co.jp/ksd0508k/59458789.html
まあちがうでしょうけれど、誰かに盛られているのではなくて自分で気づかずに
摂取しているということはないかな？
って、日常生活でヒ素を含むモノを想像できない。
431 ：427：2010/03/26(金) 21:39:44 ID:rzhFKutK0
>>429
1.推理小説の中で、毎日微量の砒素をカップに塗り紅茶とともに飲むというシーンがありました。
2.砒素による症状に疼痛の症状があるというのをサイトで読みました。
この二つをつなげた結果、
職場でカップに塗られたりしてたのではと考えてしまいました。
職場で冷たくされたと聞いたことなどで邪推してしまいました。
でも、違うということで安心しました。
ありがとう。ありがとう。
1.推理小説の中で、毎日微量の砒素をカップに塗り紅茶とともに飲むというシーンがありました。
2.砒素による症状に疼痛の症状があるというのをサイトで読みました。
この二つをつなげた結果、
職場でカップに塗られたりしてたのではと考えてしまいました。
職場で冷たくされたと聞いたことなどで邪推してしまいました。
でも、違うということで安心しました。
ありがとう。ありがとう。
`∧＿∧
(´･ω･) ﾁｮｯﾄ休憩
( つ旦O
と＿)_)
∧＿∧
(´･◎･) ｽﾞｽﾞ…
(ﾞノ ヾ
と＿)_)
例のギョーザでも食ったんだろw
435 ：病弱名無しさん：2010/03/27(土) 13:06:49 ID:aPpoAW3W0
agee
>>430
まじで？
>>434
私は餃子が嫌いだから例の事件には巻き込まれなかったけど、
カレー事件とか餃子事件とかに巻き込まれてしまった人が
PTSDみたいになってそれがきっかけで発病しうることもあるのだろうか？
まじで？
>>434
私は餃子が嫌いだから例の事件には巻き込まれなかったけど、
カレー事件とか餃子事件とかに巻き込まれてしまった人が
PTSDみたいになってそれがきっかけで発病しうることもあるのだろうか？
437 ：427：2010/03/27(土) 18:29:58 ID:tAm7O9Jj0
まじめに心配していました。
なにそれこわい
だからさ
薬物だったらさ、なんか、血液検査とかさ
代謝系の検査とかさ
出るよｗｗ
心配するな、おまえら。
薬物だったらさ、なんか、血液検査とかさ
代謝系の検査とかさ
出るよｗｗ
心配するな、おまえら。
>>305
自分も中学の頃から首、肩、背中の広範囲に鈍い痛みのようなものがあってそれがずーっと続いてます
（喉に異物感があって咳払いもよくします）
最初は違和感があっただけで手がむずむずして勉強しにくいなぁ、肩がこるなぁぐらいの感じだったんですが徐々に長時間起きた姿勢でいるのが辛くなり
今では一日の大半寝たきりです
運動はかなりハードにやっていたので筋肉が足りないというわけではなさそうです
中学生のころに発症、スポーツはハードな事をやっていた、首、肩、背中、あるいは腰が広範囲に痛む
善良主義、完璧主義、野心家、怒りを溜め込んでいるといった特徴があるとかないとか
自分も中学の頃から首、肩、背中の広範囲に鈍い痛みのようなものがあってそれがずーっと続いてます
（喉に異物感があって咳払いもよくします）
最初は違和感があっただけで手がむずむずして勉強しにくいなぁ、肩がこるなぁぐらいの感じだったんですが徐々に長時間起きた姿勢でいるのが辛くなり
今では一日の大半寝たきりです
運動はかなりハードにやっていたので筋肉が足りないというわけではなさそうです
中学生のころに発症、スポーツはハードな事をやっていた、首、肩、背中、あるいは腰が広範囲に痛む
善良主義、完璧主義、野心家、怒りを溜め込んでいるといった特徴があるとかないとか
なんかこー長引くと性格が原因っぽいな。
イライラしやすいし、小さな事もクヨクヨと気にしすぎるし小心者だし。
開き直ると凄いけど結果自己嫌悪の嵐。
これらの度合いが酷くなると体中ボキボキ鳴りだして、全身ギブスみたく体が固まる。
パキとか飲んでた頃は、ボケーとなってそんな事考えなくなったけど
今度は体が固まるどころか寝たきり。
完治とは行かなくてもなんか中間の状態と言うか程よいコンディションでのキープが
出来無い。
イライラしやすいし、小さな事もクヨクヨと気にしすぎるし小心者だし。
開き直ると凄いけど結果自己嫌悪の嵐。
これらの度合いが酷くなると体中ボキボキ鳴りだして、全身ギブスみたく体が固まる。
パキとか飲んでた頃は、ボケーとなってそんな事考えなくなったけど
今度は体が固まるどころか寝たきり。
完治とは行かなくてもなんか中間の状態と言うか程よいコンディションでのキープが
出来無い。
442 ：病弱名無しさん：2010/03/31(水) 14:01:29 ID:3xSGH4/I0
根拠のない自信も人間必要です、人に基準はありません。誰がなんと言おうと・・
俺もなぜか体の筋がパキッってよくなるんだよなぁ
北京大学病院において線維筋痛症に効く生薬成分が発見された。
中国の牛蒡に含まれる成分で全体の0.001％しか抽出されない。
今後、成分の科学的分析によりなぜ効果があるのかを研究する予定だ。
中国の牛蒡に含まれる成分で全体の0.001％しか抽出されない。
今後、成分の科学的分析によりなぜ効果があるのかを研究する予定だ。
どうせ神経の興奮を抑える薬効とかでしょ
抗てんかん作用がありそう
抗てんかん作用がありそう
高濃度の農薬や毒とかで汚染されてそう
448 ：病弱名無しさん：2010/04/02(金) 20:27:09 ID:lngLhE+50
最近、右半身か左半身に、こわばりと痛みが移動するようになりました
治っていく過程には、いろいろな状態が出ありますね
治っていく過程には、いろいろな状態が出ありますね
ガバペンなんてのんでも治らんよ
450 ：病弱名無しさん：2010/04/03(土) 00:05:06 ID:NTdttFbv0
女性ホルモン補充したら少しは楽になるかと婦人科へ行ってみました
そこでFMSの名前は伏せて、FMSの症状を言ってみました
早々、じゃあこの漢方飲んで感想聞かせてと・・
で、さっそく一袋目で、呼吸が楽になり
さらに夜中に胸筋が波打つ感じで目を覚ましたら
胸筋のこわばりが楽になっていてﾋﾞｯｸﾘしました
その後、2ヶ月が経ちましたが徐々に全身のこわばりと痛みが
取れています、効かなかった鍼がやっと効くようにもなりました
考えてみたら婦人科はうつや不安や、筋肉のこわばりに効く漢方系は詳しいですよね
FMSは更年期症状ではないけどね、もっと早く行って見ればよかったです、
一応、卵巣機能低下の検査と甲状腺の検査はされました
出産を扱っていない婦人科へ行きました、話をちゃんと聞いてくれるので
参考まで・・・
そこでFMSの名前は伏せて、FMSの症状を言ってみました
早々、じゃあこの漢方飲んで感想聞かせてと・・
で、さっそく一袋目で、呼吸が楽になり
さらに夜中に胸筋が波打つ感じで目を覚ましたら
胸筋のこわばりが楽になっていてﾋﾞｯｸﾘしました
その後、2ヶ月が経ちましたが徐々に全身のこわばりと痛みが
取れています、効かなかった鍼がやっと効くようにもなりました
考えてみたら婦人科はうつや不安や、筋肉のこわばりに効く漢方系は詳しいですよね
FMSは更年期症状ではないけどね、もっと早く行って見ればよかったです、
一応、卵巣機能低下の検査と甲状腺の検査はされました
出産を扱っていない婦人科へ行きました、話をちゃんと聞いてくれるので
参考まで・・・
もうみんな疲れて、どうでもよくなってしまったようだねｗ
違いますよ。規制の巻き添えで書き込めないだけですよ。
疲れきっているのは確かだと思うけど。
筋肉の緊張が半端じゃない。顎も強張って食い縛ってしまう。
腰の筋肉も強張って、ギックリ腰の痛みが継続してます。
薬である程度マシにはなったけどかなりキツイ。これ以上薬増やせないって
言われてるしどうしようかな。
疲れきっているのは確かだと思うけど。
筋肉の緊張が半端じゃない。顎も強張って食い縛ってしまう。
腰の筋肉も強張って、ギックリ腰の痛みが継続してます。
薬である程度マシにはなったけどかなりキツイ。これ以上薬増やせないって
言われてるしどうしようかな。
454 ：病弱名無しさん：2010/04/06(火) 16:22:55 ID:rWTZHBEW0
寄生虫で、書き込みできませんでした。
＞＞４５０
漢方薬って、そんなに早く効き目が出るのですか？
ちなみにどんな漢方薬か、私も知りたいです。
＞＞４５０
漢方薬って、そんなに早く効き目が出るのですか？
ちなみにどんな漢方薬か、私も知りたいです。
>>454
私が効かない漢方をダラダラ飲んでたら
薬剤師さんが漢方の効果はー週間！とハッキリ言われました
医師からは長く飲んでみないと分からないと言われていて
変えてと言えないし、正直効果を感じない
それと漢方専門の内科でもその人に合う漢方見つかるまで
ー週間単位で漢方を変えていましたよ
私が効かない漢方をダラダラ飲んでたら
薬剤師さんが漢方の効果はー週間！とハッキリ言われました
医師からは長く飲んでみないと分からないと言われていて
変えてと言えないし、正直効果を感じない
それと漢方専門の内科でもその人に合う漢方見つかるまで
ー週間単位で漢方を変えていましたよ
tes
お、規制解けた。
>>455
しらなかった。
漢方は体質を変えるのだから時間がかかるという話を信じていた。
もっとも、症状によるのだろうけど。
現代西洋医学のほうの薬も即効性のあるものと血中濃度をしばらく一定に保たないと効果がないものとあるからね。
ま、2カ月飲んで全然改善しなかった漢方薬は止めて正解だったのね。
ちなみに異常な下半身の冷え・痺れが訴え。
>>453
筋肉やらなんやらが勝手に緊張するの困るんですよね。
かつては精神的な理由が原因と思われる身体の緊張でくるしんだ。
精神安定剤もたいして利かなかった。
今はなにが原因かわからないが、顎の筋肉が緊張して痛む。
顎関節症の前科があるので歯医者にいけないorz。
>>455
しらなかった。
漢方は体質を変えるのだから時間がかかるという話を信じていた。
もっとも、症状によるのだろうけど。
現代西洋医学のほうの薬も即効性のあるものと血中濃度をしばらく一定に保たないと効果がないものとあるからね。
ま、2カ月飲んで全然改善しなかった漢方薬は止めて正解だったのね。
ちなみに異常な下半身の冷え・痺れが訴え。
>>453
筋肉やらなんやらが勝手に緊張するの困るんですよね。
かつては精神的な理由が原因と思われる身体の緊張でくるしんだ。
精神安定剤もたいして利かなかった。
今はなにが原因かわからないが、顎の筋肉が緊張して痛む。
顎関節症の前科があるので歯医者にいけないorz。
ＦＭだけじゃないヒトが多すぐる。
ＦＭ以外の病気のこと知らなすぐる。
自分はＦＭだから死なない とか安心してたら
もっとたいへんなことに 絶対なる。
ＦＭ以外の病気のこと知らなすぐる。
自分はＦＭだから死なない とか安心してたら
もっとたいへんなことに 絶対なる。
459 ：病弱名無しさん：2010/04/07(水) 15:55:22 ID:kN2IaOQC0
＞＞４５７
わたしも、頑固な冷えに悩んでいます。
とっかえひっかえ冷えに効く漢方を試したけれど、ダメでした。
すぐに効果が出るとは思わずに、ダラダラ続けてみましたが。
ツムラの何番とかじゃなくて、漢方薬局のモノの方が良いのでしょうか。
わたしも、頑固な冷えに悩んでいます。
とっかえひっかえ冷えに効く漢方を試したけれど、ダメでした。
すぐに効果が出るとは思わずに、ダラダラ続けてみましたが。
ツムラの何番とかじゃなくて、漢方薬局のモノの方が良いのでしょうか。
>>459
煎じる薬の方が効くというね。
でも、お高いでしょ。
あと、中国産の薬草自体が怖いきがす。
わたしの肢の冷えは痺れを伴ってるんです。
さっきまで昼寝していて、床の中は暖かくしてますから目覚めた時はおおむね苦しくない。
けれどちょとトイレに行ってきただけで肢が痺れ出す。今は椅子に座っているけれど冷えと痺れで辛いです。
筋肉も苦しいです。
さて、何なのでしょうか・・・？
煎じる薬の方が効くというね。
でも、お高いでしょ。
あと、中国産の薬草自体が怖いきがす。
わたしの肢の冷えは痺れを伴ってるんです。
さっきまで昼寝していて、床の中は暖かくしてますから目覚めた時はおおむね苦しくない。
けれどちょとトイレに行ってきただけで肢が痺れ出す。今は椅子に座っているけれど冷えと痺れで辛いです。
筋肉も苦しいです。
さて、何なのでしょうか・・・？
461 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 14:21:51 ID:A8ih84BJO
漢方薬は体質改善に良いと聞いてますが､専門医で自分に合うものを処方してもらわないと､逆効果になると思います｡
462 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 14:27:36 ID:A8ih84BJO
私は主に上半身の痛みが強くて､特に首､肩､腕､背中が痛いです｡同じような方がいましたら､お薬は何を飲まれてますか？
463 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 14:31:59 ID:A8ih84BJO
あと､舌が常にピリピリしていて違和感があります｡ これもFMSの症状なんでしょうか？FMS専門医に聞いてもそういうのはないと言われました｡
464 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 15:15:31 ID:PBciiFCR0
漢方薬局に問い合わせたところ、
１日分が、１０００円ぐらいと言われました。
サイテーのランクらしいので、もっとかかると思われ・・・・。
金額的に続けられる自信がないと、意味ないかも。
やっぱり、高いね。
電位治療器って、どうなんだろう？
今日、通販で見たんだけどやってる人、どうですか？
１日分が、１０００円ぐらいと言われました。
サイテーのランクらしいので、もっとかかると思われ・・・・。
金額的に続けられる自信がないと、意味ないかも。
やっぱり、高いね。
電位治療器って、どうなんだろう？
今日、通販で見たんだけどやってる人、どうですか？
>>463
ちがうでしょう。
わたしも同様、さらに味覚異常です。
膠原病系の医師にかかっていますが、医師は治らないかもしれないと、あっさり言っただけ。
そういう人がままいるということです。
でも、ぴりぴりどまりならそれこそ漢方とかで良くなるかもしれないきがしちゃいますね。
ちがうでしょう。
わたしも同様、さらに味覚異常です。
膠原病系の医師にかかっていますが、医師は治らないかもしれないと、あっさり言っただけ。
そういう人がままいるということです。
でも、ぴりぴりどまりならそれこそ漢方とかで良くなるかもしれないきがしちゃいますね。
466 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 17:31:20 ID:66L7+K4D0
ａｇｅｅ
>>465
プレドニン服用者なら必ず経験するんだけどもし服用しているならプレドニンの多量接種による味覚異常だと思う
プレドニンの数を減らせば治る
舌を鏡で見て赤い部分が有りピリピリするようなら
ビタミン不足と雑菌繁殖による舌炎かも市販でアズレン入りのうがい薬があるから買ってうがいをすると治るよ
プレドニン服用者なら必ず経験するんだけどもし服用しているならプレドニンの多量接種による味覚異常だと思う
プレドニンの数を減らせば治る
舌を鏡で見て赤い部分が有りピリピリするようなら
ビタミン不足と雑菌繁殖による舌炎かも市販でアズレン入りのうがい薬があるから買ってうがいをすると治るよ
>>453>>457
私も同じですよ。
全身の筋肉の緊張がもう数年間続いて、このままだと関節や骨が変形するんじゃ無いかと
思うくらいです。
しかもお薬は意味無し状態で、試しに増量すればする程寝たきり状態になり服用前より
返って日常生活出来るレベルでは無くなると言う始末。
結果主治医に「薬による治療が向かない人も居るので飲まない状態と
然程変わらなければ、薬は止めましょう」と言われ今は一つも飲んでません。
案の定、不快症状は変わりませんが出歩く事が出来る様になったので贅沢
言わない様にしてます。
お薬は殆どの種類飲みましたが、私は筋肉が硬直するタイプなので強いて言えば痛み止めや
筋弛緩剤では無く抗鬱薬の類いが恐らく望みが有るのかも知れません。
新薬に期待している部分も有ります。
私も同じですよ。
全身の筋肉の緊張がもう数年間続いて、このままだと関節や骨が変形するんじゃ無いかと
思うくらいです。
しかもお薬は意味無し状態で、試しに増量すればする程寝たきり状態になり服用前より
返って日常生活出来るレベルでは無くなると言う始末。
結果主治医に「薬による治療が向かない人も居るので飲まない状態と
然程変わらなければ、薬は止めましょう」と言われ今は一つも飲んでません。
案の定、不快症状は変わりませんが出歩く事が出来る様になったので贅沢
言わない様にしてます。
お薬は殆どの種類飲みましたが、私は筋肉が硬直するタイプなので強いて言えば痛み止めや
筋弛緩剤では無く抗鬱薬の類いが恐らく望みが有るのかも知れません。
新薬に期待している部分も有ります。
>>463
私も具合悪くなってからずっと風邪ひいたときや、やけどしたみたいに舌が赤くなって
荒れてぴりぴり痛いです
歯磨きやお湯あたると特にしみます
毎日野菜ジュースたっぷり飲んだりビタミン剤飲んでも治らない
医者は「舌痛症」で精神的なものって言うけど、実際に赤くただれてるんだよなぁ
舌が大きいので歯に引っかかって傷ついてるのもあるかも
>>468
私も同じで筋肉が緊張して硬直するタイプですが、厄介ですよね
筋肉が硬くなって縮む→骨や関節が引っ張られて変な姿勢になる→硬直した姿勢で動くので疲れるし
さらに筋肉が凝る→ますます骨格が変形して呼吸するだけで苦しい…の無限ループorz
私は眠剤や筋弛緩剤や抗鬱剤を飲むと一時的に少し楽になりますが、飲んでるうちに反動で筋肉硬くなって
悪化します
私も具合悪くなってからずっと風邪ひいたときや、やけどしたみたいに舌が赤くなって
荒れてぴりぴり痛いです
歯磨きやお湯あたると特にしみます
毎日野菜ジュースたっぷり飲んだりビタミン剤飲んでも治らない
医者は「舌痛症」で精神的なものって言うけど、実際に赤くただれてるんだよなぁ
舌が大きいので歯に引っかかって傷ついてるのもあるかも
>>468
私も同じで筋肉が緊張して硬直するタイプですが、厄介ですよね
筋肉が硬くなって縮む→骨や関節が引っ張られて変な姿勢になる→硬直した姿勢で動くので疲れるし
さらに筋肉が凝る→ますます骨格が変形して呼吸するだけで苦しい…の無限ループorz
私は眠剤や筋弛緩剤や抗鬱剤を飲むと一時的に少し楽になりますが、飲んでるうちに反動で筋肉硬くなって
悪化します
すみません、私本人が罹患している訳ではないのですが
線維筋痛症の方が友人にいます
どう、接して良いか分からず途方にくれています
友人の機嫌を損ねると、体調を崩してしまうそうなのですが
こちらも100パーセント友人の望むようには出来ません
何とか、お互いに折り合いをつけ友人の体調を悪くさせない方法はないでしょうか？
線維筋痛症の方が友人にいます
どう、接して良いか分からず途方にくれています
友人の機嫌を損ねると、体調を崩してしまうそうなのですが
こちらも100パーセント友人の望むようには出来ません
何とか、お互いに折り合いをつけ友人の体調を悪くさせない方法はないでしょうか？
>>470
FMSの患者さんは本人に悪気が全く無くとも、どうしても塞ぎがちで不機嫌になってしまいます
ご友人がキツイ言い方や不機嫌な物腰でも、
病気のせいですから細かい事はあまり気にせず、
気長に付き合ってあげたらきっとご友人も嬉しいと思います
ちょっと愚痴をば。
昨日近所のお医者様に行ってとても悲しい目に合いました
そのお医者様によると線維筋痛症は精神病で体が痛いのも気のせいで
他に合併している病気もあるのですが、それも無視され
ﾘﾘｶって何？寝てばっかりいるから抗鬱剤が必用なんだろうと軽蔑されてしまいました
女性のお医者様でしたので余計悲しくなりました
確かFMSは欧米では保険適用病名ですよね…
みんなこんな風に罵倒されても耐えているんだ、偉いなと帰ってから涙ぐんでしまいました
愚痴吐いてごめんなさい…
FMSの患者さんは本人に悪気が全く無くとも、どうしても塞ぎがちで不機嫌になってしまいます
ご友人がキツイ言い方や不機嫌な物腰でも、
病気のせいですから細かい事はあまり気にせず、
気長に付き合ってあげたらきっとご友人も嬉しいと思います
ちょっと愚痴をば。
昨日近所のお医者様に行ってとても悲しい目に合いました
そのお医者様によると線維筋痛症は精神病で体が痛いのも気のせいで
他に合併している病気もあるのですが、それも無視され
ﾘﾘｶって何？寝てばっかりいるから抗鬱剤が必用なんだろうと軽蔑されてしまいました
女性のお医者様でしたので余計悲しくなりました
確かFMSは欧米では保険適用病名ですよね…
みんなこんな風に罵倒されても耐えているんだ、偉いなと帰ってから涙ぐんでしまいました
愚痴吐いてごめんなさい…
>>469
＞～反動で筋肉硬くなって 悪化します 。
全く理由（原因）が判んないんだけど、ホントそうなんですよね。
私は最終的には抗鬱薬で長期治療をしてましたが、夜中に恐ろしい疲労感
と言うか今迄味わった事の無い金縛り状態でふと目が覚め、両足はピーンっと
突っ張った緊張した状態で、両手（腕）は敷き布団を掴んだままの状態でした。
それも恐ろしく力んだままで。
睡眠中でも毎日強烈な筋トレをしてる感じで、急遽薬はストップ。
年中脳が休まなくなってたのかな？と今では思ってます。
＞～反動で筋肉硬くなって 悪化します 。
全く理由（原因）が判んないんだけど、ホントそうなんですよね。
私は最終的には抗鬱薬で長期治療をしてましたが、夜中に恐ろしい疲労感
と言うか今迄味わった事の無い金縛り状態でふと目が覚め、両足はピーンっと
突っ張った緊張した状態で、両手（腕）は敷き布団を掴んだままの状態でした。
それも恐ろしく力んだままで。
睡眠中でも毎日強烈な筋トレをしてる感じで、急遽薬はストップ。
年中脳が休まなくなってたのかな？と今では思ってます。
473 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 13:37:16 ID:sz/ua55bO
私も歯磨きをしたあとに舌がピリピリします｡食事のあとにもピリピリして治まらないんですよね｡舌は赤くただれてはいないですが､白っぽいです｡
474 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 13:45:15 ID:sz/ua55bO
筋肉が緊張して硬直するのは坑鬱薬が効果あるんですか､どういう種類の物を飲まれてますか？坑不安薬､デパスとかはどうなんでしょうか？
>>474
病院行っていろいろ検査済みですか？
専門医だったら体質に合いそうな漢方や抗鬱剤は一通り出してくれると
思うけど
薬は合う合わないは十人十色だから、ここで合うって人がいても
自分には合うとは限らないですよ
私の経験ではとりあえず薬の効果は飲んでみるまではわからないです
病院行っていろいろ検査済みですか？
専門医だったら体質に合いそうな漢方や抗鬱剤は一通り出してくれると
思うけど
薬は合う合わないは十人十色だから、ここで合うって人がいても
自分には合うとは限らないですよ
私の経験ではとりあえず薬の効果は飲んでみるまではわからないです
>>467
レスありがとう。
そのどれでもないんです。
プレ以前から始まった味覚障害です。
>>473
白っぽいです。
でも、ピリピリはしています。
>>472
＞年中脳が休まなくなってたのかな？
それかも。
よい眠剤が役に立つ？
レスありがとう。
そのどれでもないんです。
プレ以前から始まった味覚障害です。
>>473
白っぽいです。
でも、ピリピリはしています。
>>472
＞年中脳が休まなくなってたのかな？
それかも。
よい眠剤が役に立つ？
>>471
つらいですね。そんな医者はネットで晒したらいいですよ。
FMSを診ている医者でも、その女医と５０歩１００歩のヒトがいて暴言吐きます。
私の経験では、わざわざ患者に論文読んでるっていう医者はハズレでした。読んでないし。
専門知識がないのを患者に悟られるのがイヤなんでしょう。
つらいですね。そんな医者はネットで晒したらいいですよ。
FMSを診ている医者でも、その女医と５０歩１００歩のヒトがいて暴言吐きます。
私の経験では、わざわざ患者に論文読んでるっていう医者はハズレでした。読んでないし。
専門知識がないのを患者に悟られるのがイヤなんでしょう。
479 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 10:29:38 ID:dea6+vhX0
>>471
ひどいですね。
最近病院でFMSの名前を言うと、原因不明だからと逃げてしまいます
頭のおかしい人と自分から言ってるような気がしてきました
FMSの名前が広がってさらに軽視されるようになったと感じてます
ひどいですね。
最近病院でFMSの名前を言うと、原因不明だからと逃げてしまいます
頭のおかしい人と自分から言ってるような気がしてきました
FMSの名前が広がってさらに軽視されるようになったと感じてます
480 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 12:24:13 ID:HODU92SJO
474です､坑鬱薬も飲んではいます｡ ですが､効果が感じられません｡ 私の場合味覚異常はないのですが､ピリピリします｡
481 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 12:28:15 ID:HODU92SJO
口腔外科も受診しました｡うがい薬と細菌を無くす薬が出されただけでした｡ガバペンも2年は飲み続けていますが､痛みは緩和されてないです｡
>>479
その根底には「メンタル病」と勘違いしてるのがあると思うんだよね。
西岡先生もテレビなどで中枢でのアクセルとブレーキと何度も説明してきたけど
しょせん素人向けの番組だから不勉強な医師には「メンタルタイプ」という
型があるというだけで全てそれで片付けようとしてしまう。
>>471
偏見かもしれないけど概ね、女医ってのはそんなのが多い感じがします。
特に心療内科。
その根底には「メンタル病」と勘違いしてるのがあると思うんだよね。
西岡先生もテレビなどで中枢でのアクセルとブレーキと何度も説明してきたけど
しょせん素人向けの番組だから不勉強な医師には「メンタルタイプ」という
型があるというだけで全てそれで片付けようとしてしまう。
>>471
偏見かもしれないけど概ね、女医ってのはそんなのが多い感じがします。
特に心療内科。
というか、よくわからない病気や症状はメンタルのせいにする。
膠原病でさえ１０年くらい前にはメンタル病だと思っている医師らがいたもんね。
膠原病でさえ１０年くらい前にはメンタル病だと思っている医師らがいたもんね。
484 ：AAA：2010/04/11(日) 19:32:52 ID:DMLcZuO20
ウィキペディアより。
2010年これまでの慢性疼痛治療はニューロンの活動のみを抑制させる事に集中してきた。
しかしグリア細胞が炎症性サイトカインや増感因子を放出して神経細胞を刺激し続ける限り、
ニューロンの興奮を充分には抑えられない事が判明している。神経性疼痛障害はグリア細胞へのブレーキも不可欠である。
現在慢性疼痛の分野では、グリアそのものを沈静化する方法、グリア細胞が出す炎症の引き金となる分子やシグナルをブロックする方法、
炎症を抑える信号を送る方法などが模索されている。
グリア細胞の不調が原因なのか？？？
なんかこれを標的にした薬を開発中って書いてある。
なんでもいいから、早くこの諸症状をなくしてほしい。
2010年これまでの慢性疼痛治療はニューロンの活動のみを抑制させる事に集中してきた。
しかしグリア細胞が炎症性サイトカインや増感因子を放出して神経細胞を刺激し続ける限り、
ニューロンの興奮を充分には抑えられない事が判明している。神経性疼痛障害はグリア細胞へのブレーキも不可欠である。
現在慢性疼痛の分野では、グリアそのものを沈静化する方法、グリア細胞が出す炎症の引き金となる分子やシグナルをブロックする方法、
炎症を抑える信号を送る方法などが模索されている。
グリア細胞の不調が原因なのか？？？
なんかこれを標的にした薬を開発中って書いてある。
なんでもいいから、早くこの諸症状をなくしてほしい。
>484
↓御参考までに（既出スミマセン。冒頭にｈつけて飛んでください）
ttp://www.nikkei-science.com/page/magazine/1002/201002_034.html
>471
とりあえず心身症で括っとけ、っていう感じを受けますね・・orz
>482
まったく同意です。
↓御参考までに（既出スミマセン。冒頭にｈつけて飛んでください）
ttp://www.nikkei-science.com/page/magazine/1002/201002_034.html
>471
とりあえず心身症で括っとけ、っていう感じを受けますね・・orz
>482
まったく同意です。
すみません。安価ことごとくミスしました（半角不等号１つずつ不足）。
失礼いたしました。
失礼いたしました。
487 ：病弱名無しさん：2010/04/13(火) 07:44:07 ID:lE6nD4AtO
分からない病気は精神病ってスタイルは、本当に精神科領域の患者さんに対しても失礼だと思うよ。
実際私の場合筋緊張型のようだけれど、いわゆる抗うつ剤はほとんど効かなかった。ノリトレンが効いたかな？？という程度。
リリカは私の場合一番効いた。あと一部抗けいれん薬。
リリカ個人輸入続けてるし、シェーグレンもあって医師の判断は仰いでるけど、もうあまり病院には期待しないことにしてる。
今のところにたどり着くまででくだらないことを医師に言われすぎた。
なんかもう色々ある程度諦めてる。
実際私の場合筋緊張型のようだけれど、いわゆる抗うつ剤はほとんど効かなかった。ノリトレンが効いたかな？？という程度。
リリカは私の場合一番効いた。あと一部抗けいれん薬。
リリカ個人輸入続けてるし、シェーグレンもあって医師の判断は仰いでるけど、もうあまり病院には期待しないことにしてる。
今のところにたどり着くまででくだらないことを医師に言われすぎた。
なんかもう色々ある程度諦めてる。
私はあちこちが痛くて生活出来ないタイプと言うより、強張りが酷く筋肉のつり癖や
ぎっくり腰癖が酷い典型的な緊張型タイプだけど、この様なタイプにリリカって
そんなに効きますか？抗鬱薬、抗不安薬、けいれん薬等効かなかった組なので。
ガバペンも眠剤用途以外、取り分けて効果無かったのでリリカもあまり期待しない方が
良いと思うと主治医に言われましたもので。
ぎっくり腰癖が酷い典型的な緊張型タイプだけど、この様なタイプにリリカって
そんなに効きますか？抗鬱薬、抗不安薬、けいれん薬等効かなかった組なので。
ガバペンも眠剤用途以外、取り分けて効果無かったのでリリカもあまり期待しない方が
良いと思うと主治医に言われましたもので。
489 ：病弱名無しさん：2010/04/13(火) 19:49:15 ID:Z2BMN6m+0
低気圧が来ると、毎回死との戦いになる
>>471です。
みなさんからたくさんレスを頂いて感謝の念に耐え得ません。
一つ々レスをお返しすると、ご迷惑になってしまうと思うので、
後日談を書きます。
女医様から傷つけられて落ち込んでいたのですが
家族に「線維筋痛症の患者さんはな、お前なんかよりずっと嫌な目に合ってきているんだ
生きるだけでも辛いのにそれでも耐えて頑張っている患者さん対してお前ぐらいで弱音を吐くのは失礼だろう」
と怒られてその通りで自分でも恥ずかしく、反省しました。
掲示板でもみんな大人で真摯に答えて下さるし、自分だけがこれではいけないと思い立ち
女医さんに再診しました。
驚きました、女医様の態度が柔らかくなっていました。
話を聞いた所、私の診察の後奇跡的な偶然で、同じ線維筋痛症の患者さんが来たらしいです。
その患者さんＡさんは私より具合が悪いにも関わらず
女医様の罵倒にも耐え、FMSとﾘﾘｶについて辛抱強く説明して下さったそうです。
それで女医様も考えを改めて、自分でもFMSについて調べて
専門医まで紹介して下さるとまで言って下さいました。
みなさんからたくさんレスを頂いて感謝の念に耐え得ません。
一つ々レスをお返しすると、ご迷惑になってしまうと思うので、
後日談を書きます。
女医様から傷つけられて落ち込んでいたのですが
家族に「線維筋痛症の患者さんはな、お前なんかよりずっと嫌な目に合ってきているんだ
生きるだけでも辛いのにそれでも耐えて頑張っている患者さん対してお前ぐらいで弱音を吐くのは失礼だろう」
と怒られてその通りで自分でも恥ずかしく、反省しました。
掲示板でもみんな大人で真摯に答えて下さるし、自分だけがこれではいけないと思い立ち
女医さんに再診しました。
驚きました、女医様の態度が柔らかくなっていました。
話を聞いた所、私の診察の後奇跡的な偶然で、同じ線維筋痛症の患者さんが来たらしいです。
その患者さんＡさんは私より具合が悪いにも関わらず
女医様の罵倒にも耐え、FMSとﾘﾘｶについて辛抱強く説明して下さったそうです。
それで女医様も考えを改めて、自分でもFMSについて調べて
専門医まで紹介して下さるとまで言って下さいました。
連投でごめんなさい。続きです。
色んな思いでいっぱいです。
お医者様も人間ですから、真摯に向き合えばこんなにも変わってもらえるのかとか
私はハナから諦めてお医者様と向き合わなかったけれど、
Ａさんのように我慢強く頑張る患者さんもいるんだ
そしてなにより泣き言呟いても掲示板でも励ましてくれる言葉が多くて泣きました
もっとみんなのように忍耐強く優しい大人になって、せめてＡさんの分くらいは恩返ししたいです
ありがとうございますと言わせて下さい
自分の中で何かが救われました
みなさんの御蔭でもう少し頑張れます
色んな思いでいっぱいです。
お医者様も人間ですから、真摯に向き合えばこんなにも変わってもらえるのかとか
私はハナから諦めてお医者様と向き合わなかったけれど、
Ａさんのように我慢強く頑張る患者さんもいるんだ
そしてなにより泣き言呟いても掲示板でも励ましてくれる言葉が多くて泣きました
もっとみんなのように忍耐強く優しい大人になって、せめてＡさんの分くらいは恩返ししたいです
ありがとうございますと言わせて下さい
自分の中で何かが救われました
みなさんの御蔭でもう少し頑張れます
492 ：病弱名無しさん：2010/04/14(水) 09:01:41 ID:1gRqdlBb0
>>490
とにかくつらいですよねこの病気は
医師から罵倒された経験にある人は結構多くいます
友人や家族の理解が得られない方もいます
一人暮しで頑張ってる方もいます
私もここで愚痴をたくさん吐いて励ましてもらいました
痛みを我慢してるだけでも忍耐強いのですから
愚痴を吐いて頑張りましょう
とにかくつらいですよねこの病気は
医師から罵倒された経験にある人は結構多くいます
友人や家族の理解が得られない方もいます
一人暮しで頑張ってる方もいます
私もここで愚痴をたくさん吐いて励ましてもらいました
痛みを我慢してるだけでも忍耐強いのですから
愚痴を吐いて頑張りましょう
>>489
昨日の何時もよリ恐ろしい位の体調不良はやっぱそのせいか？
この病気になってから低気圧の襲来にはとどめをさされる。
天候等にも過敏に身体が反応しやすくなるのか、この病は？
でも今日は好調、同じ晴れなのに・・・・
昨日の何時もよリ恐ろしい位の体調不良はやっぱそのせいか？
この病気になってから低気圧の襲来にはとどめをさされる。
天候等にも過敏に身体が反応しやすくなるのか、この病は？
でも今日は好調、同じ晴れなのに・・・・
>>493
FMSの症状の一つに天候の変化があります、私の場合、晴れていても
低気圧が近づいているとだめですね
あと風、急に具合悪くなる、風がやむとピタリと症状が和らぐ
ほんと恐ろしい位の体調不良ですよね、まさにとどめのレベルです
FMSの症状の一つに天候の変化があります、私の場合、晴れていても
低気圧が近づいているとだめですね
あと風、急に具合悪くなる、風がやむとピタリと症状が和らぐ
ほんと恐ろしい位の体調不良ですよね、まさにとどめのレベルです
>>489
>>493-494
気圧の変化で悪化したりするのは気持ちの問題とかではなく、
ちゃんと脳の中でそれなりに悪さしている犯人がいるそうです。
FMSではないのですが小説家の五木寛之さんは長年苦しまされていた
偏頭痛の原因が低気圧の接近と一致していた事を話されています。
偏頭痛はセロトニンの異常放出で血管が拡張してそれが三叉神経に
ぶつかって激痛が起こる事が最近分かってきました。
セロトニンの増加はFMSのセロトニン低下と反しますがこの神経伝達物質など
脳のシステムに低気圧が作用する事は関連があるようですね。
>>493-494
気圧の変化で悪化したりするのは気持ちの問題とかではなく、
ちゃんと脳の中でそれなりに悪さしている犯人がいるそうです。
FMSではないのですが小説家の五木寛之さんは長年苦しまされていた
偏頭痛の原因が低気圧の接近と一致していた事を話されています。
偏頭痛はセロトニンの異常放出で血管が拡張してそれが三叉神経に
ぶつかって激痛が起こる事が最近分かってきました。
セロトニンの増加はFMSのセロトニン低下と反しますがこの神経伝達物質など
脳のシステムに低気圧が作用する事は関連があるようですね。
低気圧がどーんと来た後、滞っていたのに、
いきなり、立派な高気圧がやってくると言うのも辛いよなーと思う。
天気がさーっと良くなったのに、どんよりしてる自分が情けなくなる事も。
洗濯しなきゃ、ダメじゃん、とか励ましながら、薬でふらふらしながら
なんとか生きるんだよね。
今日は、前線通過後いきなり晴れてくれちゃって、
猫のカリカリの計量カップを２回も床にぶっちゃけて、朝から自己嫌悪。
オマケに硝子ビンを足の上に落とすし。
洗濯にまで至らず、ぐだぐだしているうちに、陽が陰ってきて曇天。
いつ洗濯すればいいんだよ。ったく。
とか、不機嫌な時は、色々考えてみると、無意識に忘れてる痛みが全身にあったりする。
寝なきゃ。こんな時間に書き込んでるんだから、フラフラするんだよな。
いきなり、立派な高気圧がやってくると言うのも辛いよなーと思う。
天気がさーっと良くなったのに、どんよりしてる自分が情けなくなる事も。
洗濯しなきゃ、ダメじゃん、とか励ましながら、薬でふらふらしながら
なんとか生きるんだよね。
今日は、前線通過後いきなり晴れてくれちゃって、
猫のカリカリの計量カップを２回も床にぶっちゃけて、朝から自己嫌悪。
オマケに硝子ビンを足の上に落とすし。
洗濯にまで至らず、ぐだぐだしているうちに、陽が陰ってきて曇天。
いつ洗濯すればいいんだよ。ったく。
とか、不機嫌な時は、色々考えてみると、無意識に忘れてる痛みが全身にあったりする。
寝なきゃ。こんな時間に書き込んでるんだから、フラフラするんだよな。
真冬並みの寒さでまた腰がぎっくり寸前だけど、おとといの低気圧に比べれば
トータル的に思ってたより今日はマシだな。吐き気しないし、並の突っ張り感だし。
何か気まぐれ過ぎるこの体調の反応に一生振り回されると思うと
何のために生きているのか判らんぜよ。
トータル的に思ってたより今日はマシだな。吐き気しないし、並の突っ張り感だし。
何か気まぐれ過ぎるこの体調の反応に一生振り回されると思うと
何のために生きているのか判らんぜよ。
繊維筋通症の治験募集メールが来たから
応募してみた
応募してみた
自分も緊張型かな・・・ 気がつくと肩と顎に力が入ってる
左顎関節症で食事は右側でしかたべられない。
足の裏も痛い。
足の裏も痛い。
今はステージ１くらいですが、気圧・運動・仕事以上に一番痛みがくるのは
「人間関係のストレス」です。
どうして気持ち一つで痛みが復活するんだろうか
「人間関係のストレス」です。
どうして気持ち一つで痛みが復活するんだろうか
自分もノイローゼなのかな？と最近思うようになった。
筋が緊張してなくて痛い人がいるのですか。自分も筋緊張型だとは思いますが。
この病気は神経質な人がかかりやすいとありますが
みなさんどうですか？
私は神経質気味だと思います。
みなさんどうですか？
私は神経質気味だと思います。
505 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 23:12:34 ID:gRvzVCL20
メンタル型の人もいればそうでない人もいるので
神経質な人がかかりやすいなんて事はありません。
神経質な人がかかりやすいなんて事はありません。
507 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 14:45:02 ID:TX6zZ0+b0
私は頼まれたら断れない性格でした。
前も、「私って神経細やかで他人から傷つけられてばかりなの～」、
「人に奉仕ばかりして自分のことはどうでもいい犠牲精神たっぷりで～」、
って性格分析で盛り上がったけど、
逆に自分のことそこまで良く言えるのって外から見たら「ずうずうしいKY性格」の
なにものでもないよ
「私って尽くす女、ミャハ☆」って言うのに限ってだらしないようにさｗ
アスペのスレで「容姿だけは小さいころから褒められた」って必死になってるのと
変わらないと思う
普通の謙虚な人なら、自分の性格は繊細で損ばかりして困っちゃうって主張しないでしょ
あまりこういうこと続くとウザいと感じてる人いるだろうし、やるすぎると
FMS患者はやはり人格に問題あるってことになっちゃうよ
私もあえて言えば、他人が無神経だと許せなくてたまらない自己中神経質だし、
粘着質で完璧主義だけど、それを自尊心にしようとは思わない
どっちかっていうと、この頑固な性格のせいでどこ行っても人に嫌われるからさorz
自己免疫疾患・神経系の病気に共通するものがあるのは私も認めるけど
「人に奉仕ばかりして自分のことはどうでもいい犠牲精神たっぷりで～」、
って性格分析で盛り上がったけど、
逆に自分のことそこまで良く言えるのって外から見たら「ずうずうしいKY性格」の
なにものでもないよ
「私って尽くす女、ミャハ☆」って言うのに限ってだらしないようにさｗ
アスペのスレで「容姿だけは小さいころから褒められた」って必死になってるのと
変わらないと思う
普通の謙虚な人なら、自分の性格は繊細で損ばかりして困っちゃうって主張しないでしょ
あまりこういうこと続くとウザいと感じてる人いるだろうし、やるすぎると
FMS患者はやはり人格に問題あるってことになっちゃうよ
私もあえて言えば、他人が無神経だと許せなくてたまらない自己中神経質だし、
粘着質で完璧主義だけど、それを自尊心にしようとは思わない
どっちかっていうと、この頑固な性格のせいでどこ行っても人に嫌われるからさorz
自己免疫疾患・神経系の病気に共通するものがあるのは私も認めるけど
長い。
>>506
メンタル型の人は、体に筋硬結はないの？
みんなこの病気の人は、筋肉が硬くなるから、緊張型だと思ってました。
だとすると、押していたいのは、筋肉が硬くなってないのに痛いってこと？
>>508
ありがとう。よくわかります。
メンタル型の人は、体に筋硬結はないの？
みんなこの病気の人は、筋肉が硬くなるから、緊張型だと思ってました。
だとすると、押していたいのは、筋肉が硬くなってないのに痛いってこと？
>>508
ありがとう。よくわかります。
512 ：病弱名無しさん：2010/04/19(月) 18:18:24 ID:d7ckX/n10
メンタル型は分かりませんが
自分は、ほぼ全身が筋硬結状態です
アロデニアもあります、こわばり、しめつけもあります
自分は、ほぼ全身が筋硬結状態です
アロデニアもあります、こわばり、しめつけもあります
自分究極にストレスかかると何故かくしゃみが出る。
そして食道の下辺りから何かこみ上げてきてむせるし。
それで顔が痒くなって、終いには体中が引っ張られるのか
ガッコとかボキッとか全身の関節？が鳴り出し電流が駆け巡る始末。
これが心身共にストレス負荷MAX状態に陥った時の全身に起こる
何時もの不快感の一連の流れ。
こんな事友達に説明しても引かれるだけだから黙ってるけどね。
完全ブッ壊れたよ我
そして食道の下辺りから何かこみ上げてきてむせるし。
それで顔が痒くなって、終いには体中が引っ張られるのか
ガッコとかボキッとか全身の関節？が鳴り出し電流が駆け巡る始末。
これが心身共にストレス負荷MAX状態に陥った時の全身に起こる
何時もの不快感の一連の流れ。
こんな事友達に説明しても引かれるだけだから黙ってるけどね。
完全ブッ壊れたよ我
514 ：病弱名無しさん：2010/04/20(火) 12:29:49 ID:GhUsuuYi0
団体名・役員名は伏せていますけど、事実なので投稿したいと思います。
某患者団体は、同じ病気で苦しんでいる人を容赦なく傷つけています。
この事実を理解して皆さんで考えて頂きたいのです。
閲覧よろしくお願いします。
http://motormanno1.spaces.live.com/
上のURL： をクリックして頂ければ、
これまでの経緯、最新の情報まで内容が全て分かります。
でっちあげ、嘘で無いことは読んで頂ければ分かります。
私は、某患者団体の裏事情を知り入会を辞退しています。
某患者団体は、同じ病気で苦しんでいる人を容赦なく傷つけています。
この事実を理解して皆さんで考えて頂きたいのです。
閲覧よろしくお願いします。
http://motormanno1.spaces.live.com/
上のURL： をクリックして頂ければ、
これまでの経緯、最新の情報まで内容が全て分かります。
でっちあげ、嘘で無いことは読んで頂ければ分かります。
私は、某患者団体の裏事情を知り入会を辞退しています。
何これ？
朝鮮人とか糞食ってろとかモーター３号さんとかアニメの画像とか。。。
変なもの貼るなよ。でなくても低気圧の接近で気分悪いのに。
朝鮮人とか糞食ってろとかモーター３号さんとかアニメの画像とか。。。
変なもの貼るなよ。でなくても低気圧の接近で気分悪いのに。
なんか糖質っぽいね
517 ：病弱名無しさん：2010/04/20(火) 19:54:27 ID:rA3R2NEi0
4月に入ったら少しは楽になると思ってたけど
天候のせいか全然ダメ、ダメダメダメ。
外は雪、雪雪雪。
天候のせいか全然ダメ、ダメダメダメ。
外は雪、雪雪雪。
体が辛いとき、別の難病に罹ってる知人が羨ましくなってしまう……
その人、見た目にはっきり出る病気で、手術も頻繁で、
いつも大事にされてて、私は誰からも理解されなくて悲しい
私も手術して健康になりたい、手術で治るなら
大事にされたい、いつもじゃなくていいから、辛いときだけでもいいから
知人は私の病気の事知ってて気遣ってくれるけど
それがすごい傲慢に見えてしまって、そんな自分が嫌
その人、見た目にはっきり出る病気で、手術も頻繁で、
いつも大事にされてて、私は誰からも理解されなくて悲しい
私も手術して健康になりたい、手術で治るなら
大事にされたい、いつもじゃなくていいから、辛いときだけでもいいから
知人は私の病気の事知ってて気遣ってくれるけど
それがすごい傲慢に見えてしまって、そんな自分が嫌
520 ：病弱名無しさん：2010/04/22(木) 09:56:31 ID:Ff1TrapY0
専門医には診てもらってないですが整形外科でこの病気かもと
言われてきました。私はデパスって薬を飲んだら少しだけ楽に
なります。今日は雨のせいかいつもより痛いです。
言われてきました。私はデパスって薬を飲んだら少しだけ楽に
なります。今日は雨のせいかいつもより痛いです。
ようこそ先の見えない痛み地獄へ
っつかジグザグ過ぎるよ、この天候orz
自分も専門医には診てもらってないけど、心療内科＆整形外科＆漢方内科でそれぞれ投薬治療中
発祥当初は次々現れる症状にパニックになって、ネットで調べまくって、線維筋痛症だと見当を付けた
霞ヶ関のAクリニックまで行く気だったけど、地方民なので気軽に行ける距離でもないから悩んでた時
「どうしても病名が欲しいならいいですけど、専門病院で確定診断されても、特にメリットないですよ」
「昔から名前が無いだけで、似たような症状の治療法はあるんです、大丈夫ですよ」
と、心療内科、漢方内科の医師に言われたから保留中（整形外科の若い医師にだけ言われてないなｗ）
現在は投薬治療前にあった痛みはほぼ無くなり、あとは全身のこわばりが取れればなぁってところまで回復
>>521
自分もデパスが効いたクチです。他のベンゾ系は、リボトリール以外あらかた試したけど効果なかった
こわばりが緩和されるため重宝してます。難点は6時間くらいしか効かないことくらいですかね
本当は毎食後服用したいけど、耐性ついて効かなくなると困るので、外出時用の頓服として使ってます
発祥当初は次々現れる症状にパニックになって、ネットで調べまくって、線維筋痛症だと見当を付けた
霞ヶ関のAクリニックまで行く気だったけど、地方民なので気軽に行ける距離でもないから悩んでた時
「どうしても病名が欲しいならいいですけど、専門病院で確定診断されても、特にメリットないですよ」
「昔から名前が無いだけで、似たような症状の治療法はあるんです、大丈夫ですよ」
と、心療内科、漢方内科の医師に言われたから保留中（整形外科の若い医師にだけ言われてないなｗ）
現在は投薬治療前にあった痛みはほぼ無くなり、あとは全身のこわばりが取れればなぁってところまで回復
>>521
自分もデパスが効いたクチです。他のベンゾ系は、リボトリール以外あらかた試したけど効果なかった
こわばりが緩和されるため重宝してます。難点は6時間くらいしか効かないことくらいですかね
本当は毎食後服用したいけど、耐性ついて効かなくなると困るので、外出時用の頓服として使ってます
他人からどんな症状ですかと聞かれて答えるのに疲れた。
たくさんありすぎて説明しきれないし、話長くなるから具合悪くなる。
説明しても一人相撲みたいで理解されないし。面倒だから
線維筋痛症の資料と自分の症状をまとめて印刷して渡すことにした。
たくさんありすぎて説明しきれないし、話長くなるから具合悪くなる。
説明しても一人相撲みたいで理解されないし。面倒だから
線維筋痛症の資料と自分の症状をまとめて印刷して渡すことにした。
具合悪くなるまで説明したあげく罵倒されて終わりとか、あり得ない。
527 ：病弱名無しさん：2010/04/22(木) 23:06:02 ID:xlAyBEc/0
>>526
あーよくあるある、普通にねｗ
あーよくあるある、普通にねｗ
困ってます
具合悪くてどうにもならないのに
マンション全体でＪコムの加入したので、全世帯部屋に入って工事だって
病院以外あまり動けないし一人暮らし、部屋は家具が多くて狭く
掃除も出来ないので工事の人を入れたくない
管理会社に何とか電話したら、義務だからって言われた
病気のこと話したら
「たった１０分ぐらい家に入られるのもだめなのか？」だって
あなたの部屋だけ工事しないなら、隣の部屋の人のＴＶが写らなくて
迷惑かけるだって・・・どうしよう
電話で話すだけでも体調悪いのに、どうしたらいいのか分からないです
具合悪くてどうにもならないのに
マンション全体でＪコムの加入したので、全世帯部屋に入って工事だって
病院以外あまり動けないし一人暮らし、部屋は家具が多くて狭く
掃除も出来ないので工事の人を入れたくない
管理会社に何とか電話したら、義務だからって言われた
病気のこと話したら
「たった１０分ぐらい家に入られるのもだめなのか？」だって
あなたの部屋だけ工事しないなら、隣の部屋の人のＴＶが写らなくて
迷惑かけるだって・・・どうしよう
電話で話すだけでも体調悪いのに、どうしたらいいのか分からないです
>>528
ありがとうございます。
役所に相談してみます。
土日休みになるから月曜日かな・・・
今は筋肉ガチガチで体が痛いです。
しめつけられる～
何とか動いても、すぐに疲れて寝込みます。
買い物もヨロヨロ歩くのも大変です。
ありがとうございます。
役所に相談してみます。
土日休みになるから月曜日かな・・・
今は筋肉ガチガチで体が痛いです。
しめつけられる～
何とか動いても、すぐに疲れて寝込みます。
買い物もヨロヨロ歩くのも大変です。
>>529
でしたすみません
でしたすみません
>>528
そうした工事はすぐすむと思う。
たぶん、家具や物が多くて工事のためにはどけたり掃除したりしなければならないのが
おつらいのではないかと想像します。
家事ヘルパーさんを頼むといいとおもいます。
ほんとうは役所と相談して常時ヘルパー派遣につなげるとよいのですが、
さしあたりJcomの工事にはたぶん間に合わないでしょう。
わたしも独り暮らしです。
おばあちゃんだし、金目の物ないっぽいからか、工事の人入れても問題あったことないです。
家の中を片付けられない件について、当座と長期の両面から検討が必要じゃないでしょうか。
そうした工事はすぐすむと思う。
たぶん、家具や物が多くて工事のためにはどけたり掃除したりしなければならないのが
おつらいのではないかと想像します。
家事ヘルパーさんを頼むといいとおもいます。
ほんとうは役所と相談して常時ヘルパー派遣につなげるとよいのですが、
さしあたりJcomの工事にはたぶん間に合わないでしょう。
わたしも独り暮らしです。
おばあちゃんだし、金目の物ないっぽいからか、工事の人入れても問題あったことないです。
家の中を片付けられない件について、当座と長期の両面から検討が必要じゃないでしょうか。
Jcomは迷惑以外の何者でもない。
マンション理事会の決定だから仕方なく入れてるけどね。
あいつら態度悪いし気分悪いわ。
マンション理事会の決定だから仕方なく入れてるけどね。
あいつら態度悪いし気分悪いわ。
寝たきりだと家の中はゴミ屋敷に近くなる。
マンション全体の行事で排水管清掃とかＪＣＯＭとか
家の中に入ってこられるのは本当にきつい。
マンション全体の行事で排水管清掃とかＪＣＯＭとか
家の中に入ってこられるのは本当にきつい。
535 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 14:30:47 ID:fy8st5wv0
一人暮で、ほぼ寝たきりの場所に
他人が入って来られるって、本当に気がめいるよね
>532さんの言ってるように、この機会にヘルパーとか何かの
支援につなげることができればいいのですがね
ご自分ではそんな気力もないかもしれませんね
他人が入って来られるって、本当に気がめいるよね
>532さんの言ってるように、この機会にヘルパーとか何かの
支援につなげることができればいいのですがね
ご自分ではそんな気力もないかもしれませんね
私も>>528さんみたいな状況だからよくわかるわ
狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちは地デジ対応してくれないし、ＪＣＯＭなんて入らないような物件だけどｗ
エアコン変えなきゃいけない時も大変だったな
でも、寝たきりでいろいろアレだとヘルパーさんに入ってこられるのも嫌じゃない？
自分で何とかしたい・人に見られたくない・でも体動かない→汚くなる、の無限ループが…
もともと健康な頃から神経質で修学旅行とかで人と短期の共同生活も苦手だったし、
一人暮らしの部屋に友達や恋人短時間でも入れるの不愉快な性格だから、
動けない状態で人に踏み行って欲しくないって難儀だ…
たしか、東京都は火災報知機設置義務あって検査くるんだっけ
シンクも風呂も汚れてるし、いいかげん大掃除したい
狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちは地デジ対応してくれないし、ＪＣＯＭなんて入らないような物件だけどｗ
エアコン変えなきゃいけない時も大変だったな
でも、寝たきりでいろいろアレだとヘルパーさんに入ってこられるのも嫌じゃない？
自分で何とかしたい・人に見られたくない・でも体動かない→汚くなる、の無限ループが…
もともと健康な頃から神経質で修学旅行とかで人と短期の共同生活も苦手だったし、
一人暮らしの部屋に友達や恋人短時間でも入れるの不愉快な性格だから、
動けない状態で人に踏み行って欲しくないって難儀だ…
たしか、東京都は火災報知機設置義務あって検査くるんだっけ
シンクも風呂も汚れてるし、いいかげん大掃除したい
一人暮らしで寝たきりだと不安で心細くないですか。
私は完全寝たきりじゃないけど家から出られなくなって４年目です。
重症度が軽くならないから、ずっとこのままなんじゃないかと・・・
私は完全寝たきりじゃないけど家から出られなくなって４年目です。
重症度が軽くならないから、ずっとこのままなんじゃないかと・・・
>>528
自分的にはイヤと感じるかもしれないけど、JCOMにとっては
何千人のうちの一人だから、何もせず、入ってもらえば。
家具も必要ならどかせて貰え。
どかして工事がしたいのは家主で、貴方じゃないもの。
掃除ができてなくても工事はできるよ。
入室許可だけでいいんだよ。
その時、辛かったら、トイレに篭って
「終わったら声かけてください」っていっとけばいいよ。
自分的にはイヤと感じるかもしれないけど、JCOMにとっては
何千人のうちの一人だから、何もせず、入ってもらえば。
家具も必要ならどかせて貰え。
どかして工事がしたいのは家主で、貴方じゃないもの。
掃除ができてなくても工事はできるよ。
入室許可だけでいいんだよ。
その時、辛かったら、トイレに篭って
「終わったら声かけてください」っていっとけばいいよ。
>>534
工事の人やプロのヘルパーは汚部屋も慣れていると想像する。
世間には意外に沢山汚部屋に暮らしている人がいるらしいから。
>>536
＞狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちもそうだった。一昨年、NPOの方の支援も得て引っ越しを果たすまでは。
ストレッチする空間があるところに暮らせるようになりたいと思っていたよ。
いろいろヘルプを利用して、要らない物を捨てたり、片付け掃除をしたほうがいい。
引っ越しを果たした時、前の部屋のベッドや家具があった場所には黒い埃の分厚い絨毯状
のものがびっしりでした。ベッドや家具を動かすことができないのだから掃除ができないので
ん十年間の埃が出てきました。身体に良いわけない。
工事の人やプロのヘルパーは汚部屋も慣れていると想像する。
世間には意外に沢山汚部屋に暮らしている人がいるらしいから。
>>536
＞狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちもそうだった。一昨年、NPOの方の支援も得て引っ越しを果たすまでは。
ストレッチする空間があるところに暮らせるようになりたいと思っていたよ。
いろいろヘルプを利用して、要らない物を捨てたり、片付け掃除をしたほうがいい。
引っ越しを果たした時、前の部屋のベッドや家具があった場所には黒い埃の分厚い絨毯状
のものがびっしりでした。ベッドや家具を動かすことができないのだから掃除ができないので
ん十年間の埃が出てきました。身体に良いわけない。
５２８です。（＾－＾）
みなさん、たくさんのレスありがとうございます。
ここに書き込んで良かったです。
健康な頃は掃除なんて簡単だったのになぁ。
学校の放課後の掃除（雑巾がけ）や大掃除のガラス拭きとか大好きだった！
今は雑巾絞るのも大変です。
何とか問題解決出来そうです。
みんなさん、ありがと～（＾－＾）
みなさん、たくさんのレスありがとうございます。
ここに書き込んで良かったです。
健康な頃は掃除なんて簡単だったのになぁ。
学校の放課後の掃除（雑巾がけ）や大掃除のガラス拭きとか大好きだった！
今は雑巾絞るのも大変です。
何とか問題解決出来そうです。
みんなさん、ありがと～（＾－＾）
４月２０日の読●新聞に線維筋痛症の方が漢方で症状が軽くなったという
記事が載っていましたが、みなさん読まれましたか？
記事が載っていましたが、みなさん読まれましたか？
542 ：病弱名無しさん：2010/04/25(日) 20:12:47 ID:kbVxWffp0
いいえ、読●新聞は取っていないので読めません
どなたか簡単でいいですので、内容教えて下さい
どなたか簡単でいいですので、内容教えて下さい
>>543
その相談の症状はわたしのものとそっくり。
その薬が効いたのならためしてみたいわ。
わたしの場合はリウマチやら腰椎の変形やらが実在しているけれど、もっとよくなっていいはずだと
思っている。
つまりほかのものも混ざっているとおもうので。
その相談の症状はわたしのものとそっくり。
その薬が効いたのならためしてみたいわ。
わたしの場合はリウマチやら腰椎の変形やらが実在しているけれど、もっとよくなっていいはずだと
思っている。
つまりほかのものも混ざっているとおもうので。
>>544
医師に相談してみるといいですよ。
主治医は西洋医ですが、●●を飲んでみたいというと
調べてくれて出してくれました。
もしくは漢方外来があるような医療機関を試して見るとか。
町にあるような漢方薬局は効き目はあるかもしれませんが
かなりお高いので、まずは保険の効くところから。
医師に相談してみるといいですよ。
主治医は西洋医ですが、●●を飲んでみたいというと
調べてくれて出してくれました。
もしくは漢方外来があるような医療機関を試して見るとか。
町にあるような漢方薬局は効き目はあるかもしれませんが
かなりお高いので、まずは保険の効くところから。
どうもFMSの記事は痛みだけがクローズアップされるよね。
こわばりが痛みよりつらいタイプの人もいると思うんだけど。
こわばりが痛みよりつらいタイプの人もいると思うんだけど。
わたしは痛みとこわばりと痺れです。
痺れ。つらい。
痺れ。つらい。
ツムラで、FMSの漢方ガイドライン作ってほしいわ
久しぶりに来てみたら、５２８さんのようなJコム。同じ事がおきてました。
一昨年、工事が行なわれて居留守つかってたら
今、自分の住まいだけが工事されてません。テレビ見られなくても別にかまわないので
そのままほおってあります。
５２８さん、部屋に入れたのかな。その後教えて。
一昨年、工事が行なわれて居留守つかってたら
今、自分の住まいだけが工事されてません。テレビ見られなくても別にかまわないので
そのままほおってあります。
５２８さん、部屋に入れたのかな。その後教えて。
久し振りに来ました。
今通ってるのが心療内科で、夫がいい顔しないのですけど、近くにリウマチ専門医が出来るのです。
ここならしばらく入院出来るかもと思うのですが、難しいでしょうか？
自営で仕事も家事も人並み以上を要求されるので、強い薬でどうにか続けていますが激痛でもう、もちません。
今通ってるのが心療内科で、夫がいい顔しないのですけど、近くにリウマチ専門医が出来るのです。
ここならしばらく入院出来るかもと思うのですが、難しいでしょうか？
自営で仕事も家事も人並み以上を要求されるので、強い薬でどうにか続けていますが激痛でもう、もちません。
551 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 21:32:09 ID:7h23bUAC0
>>550
リウマチ科って血液検査等に異常なしでも異常ありでも
入院できるものなの？
家にいて悪化するような毎日ならちょっとでも入院した方がいいと思うよ
この病気は無理すれば年々ひどくなるし
ネットとか見せて寝たきりになるかもしれない可能性もあるって家族に説明したら
どうかな？
身体に大きな異常なくても休養入院で一番手っ取り早いのは、鬱とか身体表現性障害で
精神科に病床待ちするのが近道だと思う
身体科って手術とかじゃないと入院させてもらえないんだよね
一人暮らしもいろいろつらいけど、家族で生活して休めない状況の人も大変そうだね…
リウマチ科って血液検査等に異常なしでも異常ありでも
入院できるものなの？
家にいて悪化するような毎日ならちょっとでも入院した方がいいと思うよ
この病気は無理すれば年々ひどくなるし
ネットとか見せて寝たきりになるかもしれない可能性もあるって家族に説明したら
どうかな？
身体に大きな異常なくても休養入院で一番手っ取り早いのは、鬱とか身体表現性障害で
精神科に病床待ちするのが近道だと思う
身体科って手術とかじゃないと入院させてもらえないんだよね
一人暮らしもいろいろつらいけど、家族で生活して休めない状況の人も大変そうだね…
その精神科というのが夫のプライドにとっては許せないみたいですよ。
今朝も痛みで明け方うつらうつらしていたら、犬の散歩に一緒に行くぞと五時半に起こされて
痛くて行けないと云いましたら、朝から大変でした。
面倒で事が大きくなるので合わせてきたんですが、もう限界かな。
今朝も痛みで明け方うつらうつらしていたら、犬の散歩に一緒に行くぞと五時半に起こされて
痛くて行けないと云いましたら、朝から大変でした。
面倒で事が大きくなるので合わせてきたんですが、もう限界かな。
もちろん理解していません。
姉も同じ病気で、かなり進んでいて入院していますが、
キチガイ病院に入院している。
姉妹で妙な病気になりやがって。
薬ばかり飲みやがって。
目の前で湿布を貼っていると、わざとらしく毎日目の前で貼りやがって。
痛いばかり言いやがって。 と、言われます。
まぁ、モラハラなので仕方ないんですけどね。
姉も同じ病気で、かなり進んでいて入院していますが、
キチガイ病院に入院している。
姉妹で妙な病気になりやがって。
薬ばかり飲みやがって。
目の前で湿布を貼っていると、わざとらしく毎日目の前で貼りやがって。
痛いばかり言いやがって。 と、言われます。
まぁ、モラハラなので仕方ないんですけどね。
オルニチン、この病気由来の慢性疲にも効かないかな？
>>543に載っているヨクイニン湯って漢方薬と
イボ取りに使うヨクイニンは違うものなのかな？
誰かわかる人おりますか？
1年位前ににヨクイニン茶をイボ取りに買ったけど、まずいから飲まないままだったんだよね
イボ取り茶が関節痛の痛みを緩和させるなら、不味くてもガンガン飲むんだけどな
イボ取りに使うヨクイニンは違うものなのかな？
誰かわかる人おりますか？
1年位前ににヨクイニン茶をイボ取りに買ったけど、まずいから飲まないままだったんだよね
イボ取り茶が関節痛の痛みを緩和させるなら、不味くてもガンガン飲むんだけどな
558 ：病弱名無しさん：2010/04/29(木) 11:19:50 ID:VFxTWcZg0
詳しくありませんが、多分市販の成分はヨクイニン生薬のみで
ハトムギの種皮を取ったものをヨクイニン。皮膚疾患などに使われます
ツムラ52、ヨクイニントウは混合生薬です
麻黄、桂枝、当帰、芍薬、白朮 甘草 ヨク苡仁の混合です
痛みやこわばり、熱を追い出したり、血行を良くしたり
する成分が混合されてるものです
ハトムギの種皮を取ったものをヨクイニン。皮膚疾患などに使われます
ツムラ52、ヨクイニントウは混合生薬です
麻黄、桂枝、当帰、芍薬、白朮 甘草 ヨク苡仁の混合です
痛みやこわばり、熱を追い出したり、血行を良くしたり
する成分が混合されてるものです
J天堂とH阪大学の痛み治療を行なっているところに行かれている方、いらっしゃいますか。
行ってみようかと思ってます。
厚生労働省主催の「慢性の疼痛に関する検討会」で、それぞれの病院の医師が参加して症例報告をしているのですが。
1回目の内容↓（最初のh抜けています）。
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/12/txt/s1210-10.txt
行ってみようかと思ってます。
厚生労働省主催の「慢性の疼痛に関する検討会」で、それぞれの病院の医師が参加して症例報告をしているのですが。
1回目の内容↓（最初のh抜けています）。
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/12/txt/s1210-10.txt
＞＞５６０
５４９です。ありがとう。自分は放置して2年近くたつけど
テレビはうつってます。たぶん、近隣がうつらないというのは
嘘だと思う。自分がデジタル放送になったときに見られないだけだと
思う。それまでに自分の貯蓄がつきて、追い出されると思うから
このままでいいやとなげやり。
５４９です。ありがとう。自分は放置して2年近くたつけど
テレビはうつってます。たぶん、近隣がうつらないというのは
嘘だと思う。自分がデジタル放送になったときに見られないだけだと
思う。それまでに自分の貯蓄がつきて、追い出されると思うから
このままでいいやとなげやり。
＞自分の貯蓄がつきて、
今に自分もそうなりそうなので現在グレード3で
週の3分の1は寝て過ごしていますが思い切って
仕事を始めようと思い先生に相談したところ
無理をすると悪化するから仕事はまだ考えた方が良いと
言われました。もう発症から7年近く経つのに4→3になったのは
嬉しいけど3から2へはどうしても改善しない。もう待ってても
無理なような気がするから見切り発車しようと思います。
それで悪化して4に戻って完全寝たきりになればあとは餓死を待ちます。
月に2万円近くFMSに使ってるので蓄えも時間の問題かと。
今に自分もそうなりそうなので現在グレード3で
週の3分の1は寝て過ごしていますが思い切って
仕事を始めようと思い先生に相談したところ
無理をすると悪化するから仕事はまだ考えた方が良いと
言われました。もう発症から7年近く経つのに4→3になったのは
嬉しいけど3から2へはどうしても改善しない。もう待ってても
無理なような気がするから見切り発車しようと思います。
それで悪化して4に戻って完全寝たきりになればあとは餓死を待ちます。
月に2万円近くFMSに使ってるので蓄えも時間の問題かと。
は～あ
ＪＫ医大のＮ分泌はめちゃダメかも
つーか主治医の命令で仕方なく行ったわけだけど
FMSの相談に行った訳じゃないのに
勝手にプレガバを飲んでるせいだとか決め付けられて
（それＮ分泌の原因とあんま関係ないよね？どこの文献に載ってたの？見たこと無いよ）
しかも自分の親族の精神科紹介して（親族経営ってオイオイ）
はい、さよならみたいな・・・
プレガバも痛み止めも処方できない大学病院の医師に説教されてもねぇ・・・
なにがどんな数値出ても
医者は二度と行かないつもりだから節約にはなるなぁ
FMSはオーバーラップだから橋本病とか気をつけてね
ＪＫ医大のＮ分泌はめちゃダメかも
つーか主治医の命令で仕方なく行ったわけだけど
FMSの相談に行った訳じゃないのに
勝手にプレガバを飲んでるせいだとか決め付けられて
（それＮ分泌の原因とあんま関係ないよね？どこの文献に載ってたの？見たこと無いよ）
しかも自分の親族の精神科紹介して（親族経営ってオイオイ）
はい、さよならみたいな・・・
プレガバも痛み止めも処方できない大学病院の医師に説教されてもねぇ・・・
なにがどんな数値出ても
医者は二度と行かないつもりだから節約にはなるなぁ
FMSはオーバーラップだから橋本病とか気をつけてね
>>563
主治医というのが何の主治医なのか不明だし、なんのために内分泌を受診したのかも不明ですが、そのへんてこりんはなにか
医師間の関係のふしぎなんじゃないですかね。
奇怪なこと、ときに起こります。
主治医というのが何の主治医なのか不明だし、なんのために内分泌を受診したのかも不明ですが、そのへんてこりんはなにか
医師間の関係のふしぎなんじゃないですかね。
奇怪なこと、ときに起こります。
重症FMSが甲状腺機能異常（橋本、バセド、低下症）
免疫疾患併発するのはデフォだが知らない医者多い。
つうか大学病院の医者であるほどFMSを認めない。
免疫疾患併発するのはデフォだが知らない医者多い。
つうか大学病院の医者であるほどFMSを認めない。
>>564
時々FMSの相談に乗ってくれる内科の先生が
→偶然私の甲状腺の数値が異常なのに気付いて
→紹介状を書くからＪＫ医大へ行くよう私に言った
→大学病院で散々な目に合ってきた私は行きたくなかったが
先生の顔を潰すせないのでしぶしぶＪＫ医大のＮ分泌へ
→数値は異常だが抗体が出なかった（つーか基準値に達しなかった）ので
Ｎ分泌の医師は原因が分からず、プレガバなんかのFMSの薬のせいにした
→さらに歩行が不自由な私に付き添ってくれた母を過保護となじり
精神科と親族が経営するクリニックを紹介してきた
→私は疲れたので御礼だけ言って帰宅
そんな感じのよくあるドクハラ
いつまでこんな茶番続けるのか日本は
>>565
その通り。
文献がどうのと言うくらいなら、
FMS患者の６割に甲状腺機能異常があるという
アメリカの論文も読んでくれって感じ
この医者糖尿病性末梢神経障害には保険でプレガバ使って
FMS患者が輸入するのは許せないようだけどなぜ？
＞免疫疾患併発するのはデフォだが
そう、患者本人は知ってるのになぜか大学病院は認めないよな～
時々FMSの相談に乗ってくれる内科の先生が
→偶然私の甲状腺の数値が異常なのに気付いて
→紹介状を書くからＪＫ医大へ行くよう私に言った
→大学病院で散々な目に合ってきた私は行きたくなかったが
先生の顔を潰すせないのでしぶしぶＪＫ医大のＮ分泌へ
→数値は異常だが抗体が出なかった（つーか基準値に達しなかった）ので
Ｎ分泌の医師は原因が分からず、プレガバなんかのFMSの薬のせいにした
→さらに歩行が不自由な私に付き添ってくれた母を過保護となじり
精神科と親族が経営するクリニックを紹介してきた
→私は疲れたので御礼だけ言って帰宅
そんな感じのよくあるドクハラ
いつまでこんな茶番続けるのか日本は
>>565
その通り。
文献がどうのと言うくらいなら、
FMS患者の６割に甲状腺機能異常があるという
アメリカの論文も読んでくれって感じ
この医者糖尿病性末梢神経障害には保険でプレガバ使って
FMS患者が輸入するのは許せないようだけどなぜ？
＞免疫疾患併発するのはデフォだが
そう、患者本人は知ってるのになぜか大学病院は認めないよな～
甲状腺も膠原病も全く異常なしなのに長期具合悪いだけだと、本当に詐病みたいでもっと肩身が狭い…
検査画像・数値に異常なし＝健康、っていうのが医者の考えだし
女だけど体調悪くなってから髪の毛みたいな太さの髭が生えるようになってきたし、もみあげルパンだし、
多尿なので副腎に異常ありそうだけど、大学病院（心療内科・精神科）で何度も症状訴えても
内分泌科に紹介してもらえないよ
婦人科は異常なしだしどうしたものやら…
検査画像・数値に異常なし＝健康、っていうのが医者の考えだし
女だけど体調悪くなってから髪の毛みたいな太さの髭が生えるようになってきたし、もみあげルパンだし、
多尿なので副腎に異常ありそうだけど、大学病院（心療内科・精神科）で何度も症状訴えても
内分泌科に紹介してもらえないよ
婦人科は異常なしだしどうしたものやら…
みんな何時間くらい体起こしていられる？
自分の場合は腰が痛いのが大部分なので、1時間くらい起きていられるのが
精一杯。腰の激痛で寝たきりとかもざらにあった。肩が痛くて眠れない、と
いいながら働いてるとか信じられない。自分も腰のどまんなかから、少しでも左右に痛みが
ずれると、痛みが増えても1時間、起きていられるから、
痛みの場所がずれただけで痛みが増えても幸せだ。全身痛いのが
ときにあるけど、そのほうがずっとまし。腰の痛みが少ない人がうらやましい。
これを何度も病院で説明したけど、大学病院含んで、痛みの質とか状態とかレベルの
研究って進んでないんだね。全く興味を示さなかった。
自分の場合は腰が痛いのが大部分なので、1時間くらい起きていられるのが
精一杯。腰の激痛で寝たきりとかもざらにあった。肩が痛くて眠れない、と
いいながら働いてるとか信じられない。自分も腰のどまんなかから、少しでも左右に痛みが
ずれると、痛みが増えても1時間、起きていられるから、
痛みの場所がずれただけで痛みが増えても幸せだ。全身痛いのが
ときにあるけど、そのほうがずっとまし。腰の痛みが少ない人がうらやましい。
これを何度も病院で説明したけど、大学病院含んで、痛みの質とか状態とかレベルの
研究って進んでないんだね。全く興味を示さなかった。
大学病院が腐ってるからダメなんだ。
民主が世界水準の医療技術を持つ外国人医師を日本に導入を検討って
ニュースあったが、大学病院をはじめとした威張りくさって不勉強な
ドクハラ医者は優秀で対人スキルの高い外国人医師に駆逐されたらいいんだよ。
外国人医師はFMSに詳しいだろうし。
>>567 免疫疾患持ちでもFMSは詐病扱いされるよ。特に大学病院は。
せめて免疫疾患の治療だけでもしてくれと訴えてもしてくれないから重症化する。
具合悪くて他の病院探せないからヘタすると命に関わる。最悪。
医者は意地悪してる自覚があるんだそうだ。そんなこと患者に言うか。
要するにFMSは来てほしくない。
民主が世界水準の医療技術を持つ外国人医師を日本に導入を検討って
ニュースあったが、大学病院をはじめとした威張りくさって不勉強な
ドクハラ医者は優秀で対人スキルの高い外国人医師に駆逐されたらいいんだよ。
外国人医師はFMSに詳しいだろうし。
>>567 免疫疾患持ちでもFMSは詐病扱いされるよ。特に大学病院は。
せめて免疫疾患の治療だけでもしてくれと訴えてもしてくれないから重症化する。
具合悪くて他の病院探せないからヘタすると命に関わる。最悪。
医者は意地悪してる自覚があるんだそうだ。そんなこと患者に言うか。
要するにFMSは来てほしくない。
今、読んでる海外の本に（一般向けの健康本）
甲状腺の病気、線維筋炎（FMS）、慢性疲労症候群の人は
（本に書いてある）体操をやると症状を悪化させる危険があるので
医師に相談してくださいって注意書きが載っている。
世界ではポピュラーな病気。
甲状腺の病気、線維筋炎（FMS）、慢性疲労症候群の人は
（本に書いてある）体操をやると症状を悪化させる危険があるので
医師に相談してくださいって注意書きが載っている。
世界ではポピュラーな病気。
試しにやったら悪化した。腰にきた。
>>568
骨盤と股関節の歪み治し自分でやって少しましになったが腰が治らん。
医者、整骨、鍼灸師、数多く行ったが歪んでることもわからないし治療効果ゼロ。
唯一、自分でやった歪み治しが効果あった。
痛みがとれてもまた筋肉が激しく攣って縮むから、そのつどやらないとダメだけどね。
骨盤と股関節の歪み治し自分でやって少しましになったが腰が治らん。
医者、整骨、鍼灸師、数多く行ったが歪んでることもわからないし治療効果ゼロ。
唯一、自分でやった歪み治しが効果あった。
痛みがとれてもまた筋肉が激しく攣って縮むから、そのつどやらないとダメだけどね。
573 ：病弱名無しさん：2010/05/03(月) 08:29:44 ID:FBlJ/y2b0
私は医師に薦められて、自転車で腰、お尻、もも、股関節、腕、背中を悪化させて
冷たい風にあたって顔が腫れて、アゴがこわばって
小走りのランニングを薦められ、ふくらはぎに新たに発症して
ｽﾃｰｼﾞ４まで昇格しました
冷たい風にあたって顔が腫れて、アゴがこわばって
小走りのランニングを薦められ、ふくらはぎに新たに発症して
ｽﾃｰｼﾞ４まで昇格しました
>>570
自分も読んでみたいので、題名教えてください。
この病気の情報を仕入れるには、日本の医者からではなく
海外の書籍からのほうが正確な感じがします。
日本の医者って、適当な言い訳が多すぎる感じ。わからないなら、知らないなら
でまかせでなく、「わかっていない」と言ってほしいです。
自分も読んでみたいので、題名教えてください。
この病気の情報を仕入れるには、日本の医者からではなく
海外の書籍からのほうが正確な感じがします。
日本の医者って、適当な言い訳が多すぎる感じ。わからないなら、知らないなら
でまかせでなく、「わかっていない」と言ってほしいです。
>>574
570ではありませんがamazonの洋書でFibromyalgiaを
入れて検索すれば3,000件以上出てきます。
線維筋痛症向けの料理レシピも出てきます。
体操に関してはWikipediaの体操の部分から脚注元を
孫引きして読んでみてはいかがでしょう。
570ではありませんがamazonの洋書でFibromyalgiaを
入れて検索すれば3,000件以上出てきます。
線維筋痛症向けの料理レシピも出てきます。
体操に関してはWikipediaの体操の部分から脚注元を
孫引きして読んでみてはいかがでしょう。
576 ：病弱名無しさん：2010/05/04(火) 01:56:09 ID:9VsGVL6p0
＞５６７
私も体調が悪くなってから女性なのにあご髭が少し濃くなったように思い
ます。さすがに男性ほどではないですけど・・
まぁ家にいることが多いからいいちゃいいんですけどね。
私も体調が悪くなってから女性なのにあご髭が少し濃くなったように思い
ます。さすがに男性ほどではないですけど・・
まぁ家にいることが多いからいいちゃいいんですけどね。
千葉県柏市に住んでいます
繊維筋痛症を診てくれる病院を探しています
車で1時間半以内くらいで行ける範囲で
わかる方いませんか？
ネットで探してもよくわかりません
お願いします
繊維筋痛症を診てくれる病院を探しています
車で1時間半以内くらいで行ける範囲で
わかる方いませんか？
ネットで探してもよくわかりません
お願いします
578 ：病弱名無しさん：2010/05/04(火) 10:20:05 ID:XqJ3Y7ka0
>>576>>578
567です
髭濃くなってるの私だけじゃないのか
顔そりしても半日で生えてくる…
太い髭は抜いても生えかけが黒黒としてる
ＴＶで、近所にゴミ処理場ができてから「杉並病」で化学物質過敏症になった
女性が私と全く同じような髭生えてきたってのを見ました
化学物質も関係してるのかな
この病気になってから脱塩素するシャワーヘッド使わないとお風呂後も全身かぶれた
みたいになるし
主治医はアレルギーみたいな症状は自律神経のせいって譲らないけど、
化学物質も内分泌撹乱物質だよね
567です
髭濃くなってるの私だけじゃないのか
顔そりしても半日で生えてくる…
太い髭は抜いても生えかけが黒黒としてる
ＴＶで、近所にゴミ処理場ができてから「杉並病」で化学物質過敏症になった
女性が私と全く同じような髭生えてきたってのを見ました
化学物質も関係してるのかな
この病気になってから脱塩素するシャワーヘッド使わないとお風呂後も全身かぶれた
みたいになるし
主治医はアレルギーみたいな症状は自律神経のせいって譲らないけど、
化学物質も内分泌撹乱物質だよね
582 ：病弱名無しさん：2010/05/04(火) 19:43:04 ID:nNw4VQq90
>>579
あご髭です。私も化学物質過敏症です、14年前からです。
皮膚もFMSになってカサカサして刺激に弱くなりました。
で皮膚の血液循環をよくする漢方でカサカサと刺激が
和らぎましたが、どうですか、あご髭のある方にはよさそうですよ。
あご髭です。私も化学物質過敏症です、14年前からです。
皮膚もFMSになってカサカサして刺激に弱くなりました。
で皮膚の血液循環をよくする漢方でカサカサと刺激が
和らぎましたが、どうですか、あご髭のある方にはよさそうですよ。
584 ：病弱名無しさん：2010/05/05(水) 07:45:25 ID:AqXLWrXJP
漢方が効くタイプなどを症例で集める研究が始まっていると新聞にあった。
ニキビやあせをかく冷え性には漢方がきかないらしい。ずっと煎じて飲んでたのに、
まさにこのタイプ。これからエアコンがききすぎて家の中でもつらい。
ニキビやあせをかく冷え性には漢方がきかないらしい。ずっと煎じて飲んでたのに、
まさにこのタイプ。これからエアコンがききすぎて家の中でもつらい。
586 ：病弱名無しさん：2010/05/05(水) 17:27:36 ID:voFVaUsN0
漢方が効く方にはうれしいですね。
他にもいろいろな方向で研究が進んでほしいです。
ネット上でFMSに効く漢方薬売ってるけど、FMSについての症例も
中身の情報も何も公開してませんもの、粉末になったら分からないわ
こわくて買えないわ。どこで研究してるのかしらね。
他にもいろいろな方向で研究が進んでほしいです。
ネット上でFMSに効く漢方薬売ってるけど、FMSについての症例も
中身の情報も何も公開してませんもの、粉末になったら分からないわ
こわくて買えないわ。どこで研究してるのかしらね。
>>585
何新聞ですか？
冷え症で滝汗体質で冬もちょっと動くと脇汗びっしょり、夏はエアコンつけても布団ぐっしょり、
しかし異常に寒さと暑さに弱い
思春期には全身化膿ニキビだらけ、の私はどうりであらゆる漢方効かないわけだ…orz
10年以上保険効かない高い煎じるやつ、ツムラとかのあらゆる漢方試してきたけど、
飲むのは気休めなんだろうな
下剤だけはきいたけど
でも、漢方屋さんや漢方医にこの体質話すと「冷えや虚弱体質、しつこいニキビとかそういう人の
体質改善は漢方の専門ですよ」って口をそろえて言われるんだけどね
薬きかない体質ってめんどうだわ
何新聞ですか？
冷え症で滝汗体質で冬もちょっと動くと脇汗びっしょり、夏はエアコンつけても布団ぐっしょり、
しかし異常に寒さと暑さに弱い
思春期には全身化膿ニキビだらけ、の私はどうりであらゆる漢方効かないわけだ…orz
10年以上保険効かない高い煎じるやつ、ツムラとかのあらゆる漢方試してきたけど、
飲むのは気休めなんだろうな
下剤だけはきいたけど
でも、漢方屋さんや漢方医にこの体質話すと「冷えや虚弱体質、しつこいニキビとかそういう人の
体質改善は漢方の専門ですよ」って口をそろえて言われるんだけどね
薬きかない体質ってめんどうだわ
588 ：病弱名無しさん：2010/05/05(水) 22:41:44 ID:Wqv9pfLW0
>>587
にきびはないんですが、寒さ暑さに対応ができない、とくに足・脚がひどく冷えて痺れて辛い。
上半身はけっこう汗ばむ。
こんなんで漢方のんだけれど全然効きませんでした。
どうしたものでしょうかね。
にきびはないんですが、寒さ暑さに対応ができない、とくに足・脚がひどく冷えて痺れて辛い。
上半身はけっこう汗ばむ。
こんなんで漢方のんだけれど全然効きませんでした。
どうしたものでしょうかね。
ニキビやあせをかく冷え性に漢方きかないのは
なぜだろうね？科学的理由が知りたい
抗鬱剤も効き目・副作用も千差万別だし、同じカロリー食べても
糖分の吸収も人によって大きな差がある
人間の体って不思議
なぜだろうね？科学的理由が知りたい
抗鬱剤も効き目・副作用も千差万別だし、同じカロリー食べても
糖分の吸収も人によって大きな差がある
人間の体って不思議
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY201005010344.html
５８５です。漢方の記事は上記です。h頭につけて飛んで下さい。
なぜ漢方が効かない冷え性があるかは、現在、調査中のようです。
科学的な症例が増えれば、街の漢方やはつぶれるかも（街の漢方やに知識がないと
いっているわけではありません）。西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を
投与することが始まっているので、早く解明されてほしいです。
５８５です。漢方の記事は上記です。h頭につけて飛んで下さい。
なぜ漢方が効かない冷え性があるかは、現在、調査中のようです。
科学的な症例が増えれば、街の漢方やはつぶれるかも（街の漢方やに知識がないと
いっているわけではありません）。西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を
投与することが始まっているので、早く解明されてほしいです。
>>590
>西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を 投与することが始まっているので、
西洋薬の方もまだまだですね。
肢の冷えと痺れ痛みはわたしの場合、リウマチの関節・筋肉痛と同じかそれ以上の
苦痛です。
なんとかしてほしい。痛切なおもいです。
>西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を 投与することが始まっているので、
西洋薬の方もまだまだですね。
肢の冷えと痺れ痛みはわたしの場合、リウマチの関節・筋肉痛と同じかそれ以上の
苦痛です。
なんとかしてほしい。痛切なおもいです。
……私はある漢方生薬がやたら効いたけれど、確かに私は基本汗かかない、
ニキビも思春期のときにほんの少し出ただけだったな。
それでも証にあってるはずの漢方も効かない時もあったから、
本当にケースバイケースなんだろうね。
痛みにはプレガバリンが一番効いていると思う。
ステージ３→２ というところ。
ただ、橋本病ともバセドウともつかない甲状腺の数値のふらつき（異常値だったり、そうでなかったり）、
シェーグレンもあり。
痛みが取れてくると、「動かなきゃ怠けてると思われる」と思えて、
動いて、翌日瀕死状態の繰り返し。
それでも２年前の発狂クラスの激痛から較べればマシというか、
感謝しないといけない状況だと思う。
私の場合プレガバリン飲み始めてからはやれることも増えたしね。
夜半からホットフラッシュが起きてとうとうこんな時間。
今日は仕事に逝く日だけれど、今後自分がどうなるのか考えると正直死にたくなる。
抗うつ薬は痛みに効かないことが確認されてから飲んでいないけれど、
暗くなっている原因が原因なんだからこれは自分で克服するかでなきゃ死ぬしかないよね。
ずいぶん閲覧もしてなかったけど、ここに来ると似た人がいて、
なんだか落ち着くよ。
ニキビも思春期のときにほんの少し出ただけだったな。
それでも証にあってるはずの漢方も効かない時もあったから、
本当にケースバイケースなんだろうね。
痛みにはプレガバリンが一番効いていると思う。
ステージ３→２ というところ。
ただ、橋本病ともバセドウともつかない甲状腺の数値のふらつき（異常値だったり、そうでなかったり）、
シェーグレンもあり。
痛みが取れてくると、「動かなきゃ怠けてると思われる」と思えて、
動いて、翌日瀕死状態の繰り返し。
それでも２年前の発狂クラスの激痛から較べればマシというか、
感謝しないといけない状況だと思う。
私の場合プレガバリン飲み始めてからはやれることも増えたしね。
夜半からホットフラッシュが起きてとうとうこんな時間。
今日は仕事に逝く日だけれど、今後自分がどうなるのか考えると正直死にたくなる。
抗うつ薬は痛みに効かないことが確認されてから飲んでいないけれど、
暗くなっている原因が原因なんだからこれは自分で克服するかでなきゃ死ぬしかないよね。
ずいぶん閲覧もしてなかったけど、ここに来ると似た人がいて、
なんだか落ち着くよ。
死なない病気でよかった、生きたくても生きられない人に較べれば幸せだと思わないのかと言われるたびに、
ドスッと一発あるいは一週間以内の責苦で殺されるのと、半殺し状態で５年以上リンチされるのどちらがいいか、
というくらいの愚問だと思う。
人の苦労を上から目線で較べること自体が間違っている。
そこそこ大がかりな手術をした人には比較的痛みの程度は分かってもらいやすい。
術後の麻酔切れた感覚が収まらないのを考えてみてくれって……
私自身切った貼ったを中学生のころから繰り返したからさ。
もっとも、大きな病気をしたことがなくても、理解してくれる有難い友人もいる。
少ないかもしれないけど、そういう心ある人と細く長くつながっていられればいいと思うようになった。
８割五分程度元の体力を回復しなければ、正直生きるのも辛いけど。
ドスッと一発あるいは一週間以内の責苦で殺されるのと、半殺し状態で５年以上リンチされるのどちらがいいか、
というくらいの愚問だと思う。
人の苦労を上から目線で較べること自体が間違っている。
そこそこ大がかりな手術をした人には比較的痛みの程度は分かってもらいやすい。
術後の麻酔切れた感覚が収まらないのを考えてみてくれって……
私自身切った貼ったを中学生のころから繰り返したからさ。
もっとも、大きな病気をしたことがなくても、理解してくれる有難い友人もいる。
少ないかもしれないけど、そういう心ある人と細く長くつながっていられればいいと思うようになった。
８割五分程度元の体力を回復しなければ、正直生きるのも辛いけど。
>>590
５８７ですソースありがとございます
冷え性で汗かきでニキビ出やすいってのは、要するに禿と同じようなもので
遺伝の体質だから漢方効かないってことなのかもしれないな（禿げてる人すみません
…）
後天的に環境などで変化した体質は改善できても、
遺伝でもらった体質は薬で変えようがないもんね
寒い地方で育って湿気と暑さに弱いのもあるけど、もう昨日の東京の気温程度で
私の体感はノースリーブ着たいレベルだ
背中も尻もビショビショで便座座ると滑るくらい汗かきまくってるよｗ
小さいころから生まれつき体力に恵まれてる運動部の人観察してると、汗かきにくて
色黒で肉質が締まってる人が多い印象
汗っかきで色白肉柔らかいポチャって基本的に体力ない感じ
５８７ですソースありがとございます
冷え性で汗かきでニキビ出やすいってのは、要するに禿と同じようなもので
遺伝の体質だから漢方効かないってことなのかもしれないな（禿げてる人すみません
…）
後天的に環境などで変化した体質は改善できても、
遺伝でもらった体質は薬で変えようがないもんね
寒い地方で育って湿気と暑さに弱いのもあるけど、もう昨日の東京の気温程度で
私の体感はノースリーブ着たいレベルだ
背中も尻もビショビショで便座座ると滑るくらい汗かきまくってるよｗ
小さいころから生まれつき体力に恵まれてる運動部の人観察してると、汗かきにくて
色黒で肉質が締まってる人が多い印象
汗っかきで色白肉柔らかいポチャって基本的に体力ない感じ
記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、といっています。
冷え性でニキビと汗がある人に（すべての）漢方が効かない、とはいっていません。
自分は、汗かきでニキビがありますが、氷水につかったような冷えがあります。
漢方専門医によると、「血流が悪いのではなく、むしろ血流はよく、脳だけで冷えを感じている」と
言われています。こんな自分は、たしかに冷え性の漢方は全く効きませんでしたが、
花粉症と風邪の漢方は、1回飲んだだけで驚くべき効果があります。
冷え性でニキビと汗がある人に（すべての）漢方が効かない、とはいっていません。
自分は、汗かきでニキビがありますが、氷水につかったような冷えがあります。
漢方専門医によると、「血流が悪いのではなく、むしろ血流はよく、脳だけで冷えを感じている」と
言われています。こんな自分は、たしかに冷え性の漢方は全く効きませんでしたが、
花粉症と風邪の漢方は、1回飲んだだけで驚くべき効果があります。
>>595
>記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、
といっています。
記事読んだけど、多彩な症状に「漢方がききやすいかどうか全般」の話で
冷え症の漢方治療の統計だとは文面からは受け取られなかったけど？
冷え性だけじゃなく不定愁訴等いろいろな症状で、「冷え・汗かき・ニキビ」もつ体質の人は
漢方効果の結果が残念な傾向って趣旨に読める
>記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、
といっています。
記事読んだけど、多彩な症状に「漢方がききやすいかどうか全般」の話で
冷え症の漢方治療の統計だとは文面からは受け取られなかったけど？
冷え性だけじゃなく不定愁訴等いろいろな症状で、「冷え・汗かき・ニキビ」もつ体質の人は
漢方効果の結果が残念な傾向って趣旨に読める
自分は冷えのぼせ持ちだけど汗かきとにきびは無いなぁ
漢方はどっちかと言うと効き易いみたい
冷えでもホントに冷えるのか冷えのぼせでも違ってくるのかな？
漢方はどっちかと言うと効き易いみたい
冷えでもホントに冷えるのか冷えのぼせでも違ってくるのかな？
598 ：病弱名無しさん：2010/05/07(金) 23:40:12 ID:CXDhQ3CA0
「脳だけで冷えを感じている」ってことは、
冷えてる時も他人がさわってもその部分は実際に冷たくないってこと？
普通の冷え性はさわると明らかに冷えてる部分がひやっとしてるよね
ぽかぽかして血流良くなると暖かいし
冷えてる時も他人がさわってもその部分は実際に冷たくないってこと？
普通の冷え性はさわると明らかに冷えてる部分がひやっとしてるよね
ぽかぽかして血流良くなると暖かいし
わたしのは足・脚がほんとに冷えている。白くなって。痺れる。
冷たいものや冷気にあたると考える間もなく白くなる。つらい。
でも上半身は汗かく。
処方された漢方、効かなかったです。
ひょっとして、おなじこと既にかきこんだかな？
冷たいものや冷気にあたると考える間もなく白くなる。つらい。
でも上半身は汗かく。
処方された漢方、効かなかったです。
ひょっとして、おなじこと既にかきこんだかな？
>>600
やっぱり普通の冷え性は冷えてる部分が冷たいよね
汗かきの自分は手足は冷えてても、汗びしょびしょで
自分のかいた汗でさらに冷える
CFS診察初診の時は、手を握られて手の汗確認されたよ
「いつもこんななの？」って驚かれたけど
FMSとは違うのかもしれないけれど、CFS患者は手足がびっしょり汗で常に湿ってる傾向あるんだって
自律神経の不調に関係あるのかな？
私の冷え性と汗かきは幼稚園の頃からだから生まれつきだと思うけど
やっぱり普通の冷え性は冷えてる部分が冷たいよね
汗かきの自分は手足は冷えてても、汗びしょびしょで
自分のかいた汗でさらに冷える
CFS診察初診の時は、手を握られて手の汗確認されたよ
「いつもこんななの？」って驚かれたけど
FMSとは違うのかもしれないけれど、CFS患者は手足がびっしょり汗で常に湿ってる傾向あるんだって
自律神経の不調に関係あるのかな？
私の冷え性と汗かきは幼稚園の頃からだから生まれつきだと思うけど
>>584
レスありがとうございました！
規制で返事遅れてしまいました。
今日電話して聞いてみます。
漢方外来も検討していたが
汗っかき、ニキビできやすい、足だけ冷え性の私はダメなのかな。
保険利くなら試してみる価値はあるだろうから、飲んでみたい
10年以上前だけど、便秘がひどくてよくセンナダイオウってやつ飲んでたけど
あれはよく効いたが、漢方じゃないのかな
レスありがとうございました！
規制で返事遅れてしまいました。
今日電話して聞いてみます。
漢方外来も検討していたが
汗っかき、ニキビできやすい、足だけ冷え性の私はダメなのかな。
保険利くなら試してみる価値はあるだろうから、飲んでみたい
10年以上前だけど、便秘がひどくてよくセンナダイオウってやつ飲んでたけど
あれはよく効いたが、漢方じゃないのかな
604 ：病弱名無しさん：2010/05/08(土) 09:51:38 ID:iZBoPkOU0
ストレッチが効いた
前書いてた全身の全部の関節を一個一個動かしていくイメージっていうのでストレッチの本見ながらやってみた
書いてくれた人ありがとう
前書いてた全身の全部の関節を一個一個動かしていくイメージっていうのでストレッチの本見ながらやってみた
書いてくれた人ありがとう
606 ：sage：2010/05/08(土) 12:51:07 ID:PdtxPWQo0
規制で書き込み遅くなりましたが・・・
>>577さん
北柏の鈴木クリニックにリウマチ科があって、その先生はこの病気の理解
ありました。
ただ、私は地元じゃなかったから、地元のリウマ科紹介してもらい、ク
リニックには初回のみでした。漢方をだしてくれましたよ。
ネットで検索したら出ますよ。連絡してみては？
ttp://support.myclinic.ne.jp/search/v/info/99563
>>577さん
北柏の鈴木クリニックにリウマチ科があって、その先生はこの病気の理解
ありました。
ただ、私は地元じゃなかったから、地元のリウマ科紹介してもらい、ク
リニックには初回のみでした。漢方をだしてくれましたよ。
ネットで検索したら出ますよ。連絡してみては？
ttp://support.myclinic.ne.jp/search/v/info/99563
柏の開業医さん（リウマチ膠原病科）はFMSに理解ある先生多いよね。
慢性疼痛など痛みだけにとらわれている先生もいるからちゃんと「FMS」を
診て頂けますか？と電話しまくるのも手だよ。
慢性疼痛など痛みだけにとらわれている先生もいるからちゃんと「FMS」を
診て頂けますか？と電話しまくるのも手だよ。
「横紋筋融解症」
筋肉が壊死を起こして筋細胞中の成分が血液中に浸出し、最初は筋肉痛や脱力感等の症状があらわれ、
次第に疼痛や麻痺・筋力減退などの症状が出る。
大抵の精神薬の副作用に書いてある・・・gkbr
筋肉が壊死を起こして筋細胞中の成分が血液中に浸出し、最初は筋肉痛や脱力感等の症状があらわれ、
次第に疼痛や麻痺・筋力減退などの症状が出る。
大抵の精神薬の副作用に書いてある・・・gkbr
>>608
それってCPK値が上がりますよね？
わたしはなぜかもう10年以上血液検査していますがいつもマイナス。
ところがこの１－２年筋肉が苦しい。歯磨きとか風呂で身体や髪を洗う動作とか、
ときにチャーハン作る時にご飯を混ぜる動作が苦しい。
リウマチも筋肉が痛むというのでリウマチ治療の成果を待っているところですが、
なんとなく違う気もするので。
それってCPK値が上がりますよね？
わたしはなぜかもう10年以上血液検査していますがいつもマイナス。
ところがこの１－２年筋肉が苦しい。歯磨きとか風呂で身体や髪を洗う動作とか、
ときにチャーハン作る時にご飯を混ぜる動作が苦しい。
リウマチも筋肉が痛むというのでリウマチ治療の成果を待っているところですが、
なんとなく違う気もするので。
打撲のような痛みが出ている。今までいたみのなかった
箇所も痛む。いずれも去年にはなかったこと。
これって、悪化かなあ。
去年は、漢方せんじ薬を飲んでいたけど、効いてる感じなかったのに
きいてたのかな。汗はよくかきます。ニキビはチョコ食べると出ます。
ニキビで汗のある冷え性の方は、いつもニキビありますか。
箇所も痛む。いずれも去年にはなかったこと。
これって、悪化かなあ。
去年は、漢方せんじ薬を飲んでいたけど、効いてる感じなかったのに
きいてたのかな。汗はよくかきます。ニキビはチョコ食べると出ます。
ニキビで汗のある冷え性の方は、いつもニキビありますか。
611 ：病弱名無しさん：2010/05/09(日) 22:26:34 ID:6j20mA060
頭の頂点あたりがとてもこわばりが強く、締めつけられるので
鍼を頭上周辺に6本打ちました、足の裏までビンビン響いて
背中のこわばりが取れて、全身だいぶラ気になりました
でも、30分くらいで元に戻るんだよね、どうしてなんだろうね
鍼を頭上周辺に6本打ちました、足の裏までビンビン響いて
背中のこわばりが取れて、全身だいぶラ気になりました
でも、30分くらいで元に戻るんだよね、どうしてなんだろうね
気圧の変化が激しくも無いのに、鼓膜が内部の筋肉？かなんかに
引っ張られてパコパコするようになった。
ノイローゼになるゼ。
引っ張られてパコパコするようになった。
ノイローゼになるゼ。
>>611
たった30分かよ。
たった30分かよ。
>>604
センナが効くという事は
他の漢方も効くかな？という意味でした。
わかり辛い書き方ですみません。
とにかく漢方試してみます。
>>606-607
レスありがとうございます。
とても助かります。
先日の土曜は仕事で松戸の病院へいけなかったのと
北柏は近くて通院が楽そうなので
近々北柏行って見ます。
柏はFMSに理解ある医者が多そうなのと
身近に同じ症状で苦しんでる仲間がいるとわかって
少し元気が出ました。本当にありがとう。
センナが効くという事は
他の漢方も効くかな？という意味でした。
わかり辛い書き方ですみません。
とにかく漢方試してみます。
>>606-607
レスありがとうございます。
とても助かります。
先日の土曜は仕事で松戸の病院へいけなかったのと
北柏は近くて通院が楽そうなので
近々北柏行って見ます。
柏はFMSに理解ある医者が多そうなのと
身近に同じ症状で苦しんでる仲間がいるとわかって
少し元気が出ました。本当にありがとう。
>>611
そうなんだよね、自分も鍼が効いたとしても1時間くらい。
全く変化なく効かないときもある。よくなっている人は、翌日まで痛みがないらしい。
テクニックの違いか、あるいは自分の状態の違いか。鍼、たくさんの人から
施術されて、ようやく自分に合った人見つかったと思ったら、1ヶ月ほどで効果の時間が短くなった。
こんな人いませんか。
そうなんだよね、自分も鍼が効いたとしても1時間くらい。
全く変化なく効かないときもある。よくなっている人は、翌日まで痛みがないらしい。
テクニックの違いか、あるいは自分の状態の違いか。鍼、たくさんの人から
施術されて、ようやく自分に合った人見つかったと思ったら、1ヶ月ほどで効果の時間が短くなった。
こんな人いませんか。
616 ：病弱名無しさん：2010/05/10(月) 15:57:56 ID:9gocHlAv0
>>615
私は低気圧とか季節の変わり目とかは効果は薄いね、あと鍼が効く状態まで
体が回復していないと思っています、私は週１回たけTPB注射をしてくれる所が
あり、その後の鍼はとても良く効きます、それでも4～6日経つと状態が
悪くなってくるので、鍼が効きにくくなります。それでも全くTPBしないよりは
いいので、そのくり返しを根気良く続けています。先が見えないので、疲れますね。
東洋医学ではFMSは最強の邪気、最強の邪気には、最強の治療で・・・
とありましたが、まぁ鍼も長く続けていれば、効果の持続時間も長くなるかもしれませんね。
体に鍼を刺したままだと、体が軽く痛みなく歩けるのに
抜いたとたん、米袋を背負ったように体の重みにつぶされそうになるね
どうしてだろうね。
私は低気圧とか季節の変わり目とかは効果は薄いね、あと鍼が効く状態まで
体が回復していないと思っています、私は週１回たけTPB注射をしてくれる所が
あり、その後の鍼はとても良く効きます、それでも4～6日経つと状態が
悪くなってくるので、鍼が効きにくくなります。それでも全くTPBしないよりは
いいので、そのくり返しを根気良く続けています。先が見えないので、疲れますね。
東洋医学ではFMSは最強の邪気、最強の邪気には、最強の治療で・・・
とありましたが、まぁ鍼も長く続けていれば、効果の持続時間も長くなるかもしれませんね。
体に鍼を刺したままだと、体が軽く痛みなく歩けるのに
抜いたとたん、米袋を背負ったように体の重みにつぶされそうになるね
どうしてだろうね。
鍼が少しでも効く人はいいな。
>>616
情報ありがとう。今の針灸師さんにかかっている人は2年で痛みが３割減ってるそう。
それでもまだ傘は持てないので雨の日は来られない
とのことでした。自分は、さしてもすぐに痛みが戻るので、これが2年続けて痛みが減るとは
思えないのですが、効いた方は最初はあまり効果なかったですか？
ちなみに、引っ越ししたので、以前のところで別の針灸師さんに半年以上かかっていました。
それでも、同じように痛みはすぐに戻りました。やはり2年3年単位で続けるのが当たり前なのかな。
情報ありがとう。今の針灸師さんにかかっている人は2年で痛みが３割減ってるそう。
それでもまだ傘は持てないので雨の日は来られない
とのことでした。自分は、さしてもすぐに痛みが戻るので、これが2年続けて痛みが減るとは
思えないのですが、効いた方は最初はあまり効果なかったですか？
ちなみに、引っ越ししたので、以前のところで別の針灸師さんに半年以上かかっていました。
それでも、同じように痛みはすぐに戻りました。やはり2年3年単位で続けるのが当たり前なのかな。
医師によって、痛みがひいたらどんどん歩け、
別の医師は、痛みがひいたときこそしばらく安静にして痛みのない状態を脳に覚え込ませろ、
と全く違うアドバイス。
自分はもともと腰痛もちで、歩いたらまた激痛。どっちがいいのか。
今日、たけしの本当は怖い～で腰痛やるみたい。脳の勘違いって内容らしい。
別の医師は、痛みがひいたときこそしばらく安静にして痛みのない状態を脳に覚え込ませろ、
と全く違うアドバイス。
自分はもともと腰痛もちで、歩いたらまた激痛。どっちがいいのか。
今日、たけしの本当は怖い～で腰痛やるみたい。脳の勘違いって内容らしい。
2006年に痛くなって1年ぐらいでよくなったが
未だ肩だけは痛い
なかなか治らない
痛みは我慢するなというのはまさに正解
未だ肩だけは痛い
なかなか治らない
痛みは我慢するなというのはまさに正解
>>619
予約録画しとくんだった。
エンディングだけちょこっと見れたけど
脊髄への電気ショックみたいだね。
以前このスレでも脳脊髄への電気ショックの
話しが出てたけどFMSにはどうなんだろう？
今ではFMSは痛みにとどまらず強張りを主訴とするタイプも
多くなってきたよね。こわばりと痛みは脳内でも別の作用らしいし。
予約録画しとくんだった。
エンディングだけちょこっと見れたけど
脊髄への電気ショックみたいだね。
以前このスレでも脳脊髄への電気ショックの
話しが出てたけどFMSにはどうなんだろう？
今ではFMSは痛みにとどまらず強張りを主訴とするタイプも
多くなってきたよね。こわばりと痛みは脳内でも別の作用らしいし。
>>620
最初は痛みのほうが強くて、効果を感じるまで1年かかりました
針灸師ではないので、自分の体験でしか話ができませんが
１回の治療で1～3時間鍼を付けたまま、体中に響かせ、睡魔に襲われ
頭がボーっとして、終わった後もフラフラ、そこまですれば次の日も
楽に感じますが、無理をしたり、天候とかですぐもとに戻りやすいです
最初は痛みのほうが強くて、効果を感じるまで1年かかりました
針灸師ではないので、自分の体験でしか話ができませんが
１回の治療で1～3時間鍼を付けたまま、体中に響かせ、睡魔に襲われ
頭がボーっとして、終わった後もフラフラ、そこまですれば次の日も
楽に感じますが、無理をしたり、天候とかですぐもとに戻りやすいです
>>621
自分はあそこまでしなくてはいけない、あるいはあれが成功するタイプなのかどうかわからない。
痛みもこわばりもリウマチや腰椎の障害で出るからどこからどこまでがこれらの治療で治るのかわからん。
で、リウマチも腰椎もｆｍｓも痛みが慢性化する可能性大だから、区別がつかずにつらい毎日です。
月曜日に外出したのが響いてか、起床は午後2時半、一日なにもしない。
台所の洗いものようやく終えたが、顔は洗えない。風呂ももちろん入れない。
ゴキブリが出始めたから台所の洗いものはしないといけない。
自分はあそこまでしなくてはいけない、あるいはあれが成功するタイプなのかどうかわからない。
痛みもこわばりもリウマチや腰椎の障害で出るからどこからどこまでがこれらの治療で治るのかわからん。
で、リウマチも腰椎もｆｍｓも痛みが慢性化する可能性大だから、区別がつかずにつらい毎日です。
月曜日に外出したのが響いてか、起床は午後2時半、一日なにもしない。
台所の洗いものようやく終えたが、顔は洗えない。風呂ももちろん入れない。
ゴキブリが出始めたから台所の洗いものはしないといけない。
うーん、自分は仙骨の痛みがずっとあるので、テレビでやってた脊髄刺激療法が効きそうな。
でも、あちこち全身痛は移動するから、電極ひとつくらいじゃ無理かなあ。
手術は怖いからやらないけど。あれは、同じ箇所にずっと痛みが続く人には効きそうなかんじ。
＞＞６２１
同じです。洗い物大変。誰もやってくれないしね。ゆっくりやろうよ。
でも、あちこち全身痛は移動するから、電極ひとつくらいじゃ無理かなあ。
手術は怖いからやらないけど。あれは、同じ箇所にずっと痛みが続く人には効きそうなかんじ。
＞＞６２１
同じです。洗い物大変。誰もやってくれないしね。ゆっくりやろうよ。
食洗機、便利ですよ。
念願の障害年金がおりました。
嬉しい。
念願の障害年金がおりました。
嬉しい。
＞念願の障害年金がおりました
よかったね。
よかったね。
627 ：病弱名無しさん：2010/05/13(木) 23:29:28 ID:OhTdv3eJ0
最近痛みは減ってきてるけど、筋肉のふるえが増したわ
ストレス感じた日は特にひどいわ、さっき英太くんのドラマを
ヒヤヒヤして見てたら下痢したわ、発症する前はこんなに神経細くなかったはず。
ストレス感じた日は特にひどいわ、さっき英太くんのドラマを
ヒヤヒヤして見てたら下痢したわ、発症する前はこんなに神経細くなかったはず。
そう急激に神経ほそくなった。なんでも敏感に反応する。
やっぱり能の勘違い？こんなに痛くて、筋肉の塊があるのに。
塊が移動すると、痛みも移動する。筋肉悪くないの？
やっぱり能の勘違い？こんなに痛くて、筋肉の塊があるのに。
塊が移動すると、痛みも移動する。筋肉悪くないの？
629 ：病弱名無しさん：2010/05/14(金) 18:01:57 ID:ZTVgKCuo0
>>628
もちろん最悪よね。
全身に固定化した慢性の塊と移動する塊と
慢性化してしまったらもう薬は効かないわ
絶叫期にTPB注射をﾊﾞﾝﾊﾞﾝ打ちまくればよかったわ
薬で痛みはやわらいでも、痛みの後に来るｺﾁｺﾁ筋肉は薬では無理だわ。
詳しくないけど、移動する塊は筋肉のバランスも崩してそうね
体のねじれとか姿勢とかは、たとえば頭の先にヒモが付いていて
そのヒモをクレーンで吊り上げられてるイメージをしながら
さらに、みぞおちを引っ込ます感じで息を吸いながら、上へ上へと上体を持っていく
とねじれてる方向とは逆に体がねじれながら上へいくので、ねじれの方向が分かる
そのまま鏡を見ると肩の高さが左右同じになっている
あと、手のひらを両脇に向けて歩くのではなく
進む方向に向け、脇を少し締める感じで歩くと
痛みが少し楽に歩けるわ、参考にならないかしら。
もちろん最悪よね。
全身に固定化した慢性の塊と移動する塊と
慢性化してしまったらもう薬は効かないわ
絶叫期にTPB注射をﾊﾞﾝﾊﾞﾝ打ちまくればよかったわ
薬で痛みはやわらいでも、痛みの後に来るｺﾁｺﾁ筋肉は薬では無理だわ。
詳しくないけど、移動する塊は筋肉のバランスも崩してそうね
体のねじれとか姿勢とかは、たとえば頭の先にヒモが付いていて
そのヒモをクレーンで吊り上げられてるイメージをしながら
さらに、みぞおちを引っ込ます感じで息を吸いながら、上へ上へと上体を持っていく
とねじれてる方向とは逆に体がねじれながら上へいくので、ねじれの方向が分かる
そのまま鏡を見ると肩の高さが左右同じになっている
あと、手のひらを両脇に向けて歩くのではなく
進む方向に向け、脇を少し締める感じで歩くと
痛みが少し楽に歩けるわ、参考にならないかしら。
>>620
自分も同時期に同じ位の期間痛かった。
今でも精神的に参ることがあると症状がところどころにでる。
ピークがこないように、鍼に定期的に通ってる。
ところで、最近お尻や腕の一部がドライヤーを近くで当てられてるような
熱さを感じることがあった。
前は日焼跡のヒリヒリ感は手によく感じたが、それとは違う。
これも関係あるのだろうか？
自分も同時期に同じ位の期間痛かった。
今でも精神的に参ることがあると症状がところどころにでる。
ピークがこないように、鍼に定期的に通ってる。
ところで、最近お尻や腕の一部がドライヤーを近くで当てられてるような
熱さを感じることがあった。
前は日焼跡のヒリヒリ感は手によく感じたが、それとは違う。
これも関係あるのだろうか？
>>630
FMSの症状の一つに灼熱感があります
FMSの症状の一つに灼熱感があります
私も、630さんと同じような灼熱感がお尻の一部にあることがありました。
今はその症状はおさまっています。
激しい痛みはないものの、全身のこわばりがつらいです。
特に寝起きがつらいので、リウマチかと思いリウマチ専門医で検査をうけました。
でも、結果はマイナスで、ただ血沈検査は異常値でした。
医師によると、線維筋痛症またはリウマチ性多発筋痛症ではないかという診断でした。
痛み止めが何種類か出ましたが、ぜんぜん効かなくて困っています。
そういえば、以前どなたかが書かれていた、顎の髭もよく生えるし、
特に顔の皮膚の乾燥が激しく、肌荒れがひどいです。
化粧品はもちろん、石鹸も使えない状態です。
何か関係があるのでしょうかね?
今はその症状はおさまっています。
激しい痛みはないものの、全身のこわばりがつらいです。
特に寝起きがつらいので、リウマチかと思いリウマチ専門医で検査をうけました。
でも、結果はマイナスで、ただ血沈検査は異常値でした。
医師によると、線維筋痛症またはリウマチ性多発筋痛症ではないかという診断でした。
痛み止めが何種類か出ましたが、ぜんぜん効かなくて困っています。
そういえば、以前どなたかが書かれていた、顎の髭もよく生えるし、
特に顔の皮膚の乾燥が激しく、肌荒れがひどいです。
化粧品はもちろん、石鹸も使えない状態です。
何か関係があるのでしょうかね?
>>630
精神的なものは大きいね
この病気も早いうちに寛解の方向にもっていけば治る
そういう人間を含めれば結構なってる人は多いと思う
無論すぐ治った人間はこの病気にカテゴライズされないとしたら話は別だが
精神的なものは大きいね
この病気も早いうちに寛解の方向にもっていけば治る
そういう人間を含めれば結構なってる人は多いと思う
無論すぐ治った人間はこの病気にカテゴライズされないとしたら話は別だが
>>632
ごつい髭はやはり変だと思う。
けど、肌荒れは一生のうちにはあることで、いつのまにかなおったりした。
体調だろうね。一時は石鹸も使えなくて、自分の髪の毛が顔に触れただけで痛かったりした。
今もなぜか洗顔後化粧水が染みてヒリヒリする。でも治るとおもう。
ごつい髭はやはり変だと思う。
けど、肌荒れは一生のうちにはあることで、いつのまにかなおったりした。
体調だろうね。一時は石鹸も使えなくて、自分の髪の毛が顔に触れただけで痛かったりした。
今もなぜか洗顔後化粧水が染みてヒリヒリする。でも治るとおもう。
たぶん髭のこと最初に書いた剛毛女ですが、
私も肌荒れと赤くなるアレルギーが発症してから十数年治りません
アトピーとは違うような感じです
さすがに十数年は一時の体調によるものではないような…
髭も顎だけではなく、唇の下や鼻の下にもがっりあります
乳首やへそ周りも剛毛生えてきました
太い毛が生えてくる多毛の症状は橋本病にあるみたいですね
FMSの症状って甲状腺に異常なくても、低下症と全く同様の症状出るのが不思議です
だるいとか肌の異常な乾燥とか冷えとかむくみとか
なんでこんなに具合悪いのに血液検査はすべて異常なしなんだろう…
私も肌荒れと赤くなるアレルギーが発症してから十数年治りません
アトピーとは違うような感じです
さすがに十数年は一時の体調によるものではないような…
髭も顎だけではなく、唇の下や鼻の下にもがっりあります
乳首やへそ周りも剛毛生えてきました
太い毛が生えてくる多毛の症状は橋本病にあるみたいですね
FMSの症状って甲状腺に異常なくても、低下症と全く同様の症状出るのが不思議です
だるいとか肌の異常な乾燥とか冷えとかむくみとか
なんでこんなに具合悪いのに血液検査はすべて異常なしなんだろう…
>>635
うんうん、母は橋本病で顎下から時々剛毛が顔だしてるよ。
ホルモンの関係だと思うんだけど、異常値がでないとそれ以上
患者はどうすることもできないけど、もっと細かく調べてくれたら
異常が見つかりそうに思うが、検査料実費になりそうだし・・・
うんうん、母は橋本病で顎下から時々剛毛が顔だしてるよ。
ホルモンの関係だと思うんだけど、異常値がでないとそれ以上
患者はどうすることもできないけど、もっと細かく調べてくれたら
異常が見つかりそうに思うが、検査料実費になりそうだし・・・
637 ：病弱名無しさん：2010/05/16(日) 15:19:25 ID:piilQykE0
某Y歯科の検査で内・外側翼突筋に圧痛があるのはわかってるんだけど、
局所麻酔剤を口の中から自分で塗りこんでみたらどうなんだろう？
検査の時、同じことしてもらったんだよね。
どこかで市販で入手できませんかね？
結局そこは経済的な理由で治療は断念しました。
局所麻酔剤を口の中から自分で塗りこんでみたらどうなんだろう？
検査の時、同じことしてもらったんだよね。
どこかで市販で入手できませんかね？
結局そこは経済的な理由で治療は断念しました。
638 ：病弱名無しさん：2010/05/16(日) 20:25:42 ID:NGNROgj00
と言う事は、体の圧痛部位にも、効いてくれるかな、と考えてしまう。
今まで即効便秘になるリンコデやリリカのジェネリックでふらつきと副作用強く
て覚悟して飲んでた。
ノイロトロピン、２錠で全く効かなくてやめようかと思ってたぐらいだったけど
医者がもう少し多く飲んでも大丈夫と言うので４錠服用してみたら、とたんに楽
になった。
今後も効果が続くといいな。
て覚悟して飲んでた。
ノイロトロピン、２錠で全く効かなくてやめようかと思ってたぐらいだったけど
医者がもう少し多く飲んでも大丈夫と言うので４錠服用してみたら、とたんに楽
になった。
今後も効果が続くといいな。
＞＞６３９
野色効いたの。よかったね、すごい。自分は2こであきらめたけど、1回４このんでみようかな。
野色効いたの。よかったね、すごい。自分は2こであきらめたけど、1回４このんでみようかな。
ノイロ８錠で少し効いた気がした。
真夏日というのに、上は半袖一枚、下はズボン3枚で一番上はナイロン製の裏地フリースズボンに加えて
腰にカイロ。上半身汗だらだら、腰から下はこたつに入っている。やっぱりおかしいよね。
冷えのない人いますか。
腰にカイロ。上半身汗だらだら、腰から下はこたつに入っている。やっぱりおかしいよね。
冷えのない人いますか。
>>641 ８錠も一度に飲んで大丈夫？
私はちなみにノイロの注射１アンでは効かなくなった。
２アンにしたらと言われたけど、使える血管が一本しかなくてすぐに堅くなるので・・・。
いよいよの時の為に取っておかないといかんかなあ。
私はちなみにノイロの注射１アンでは効かなくなった。
２アンにしたらと言われたけど、使える血管が一本しかなくてすぐに堅くなるので・・・。
いよいよの時の為に取っておかないといかんかなあ。
647 ：病弱名無しさん：2010/05/18(火) 15:00:19 ID:oospwhVv0
症状が酷くなるので、ずっと実家には帰ってません。
両親、特に父親が思いつきで突然
「女なんだから、ごろごろしてないで家事の１つでもしろ」とか
「女のお前がご飯作るのが当然だろ」
とか言い出すので嫌だから。一人暮らしだと万事自分のペースで運べて嬉しい。
家事だって休み休みやっても一向に問題ないですし。
両親、特に父親が思いつきで突然
「女なんだから、ごろごろしてないで家事の１つでもしろ」とか
「女のお前がご飯作るのが当然だろ」
とか言い出すので嫌だから。一人暮らしだと万事自分のペースで運べて嬉しい。
家事だって休み休みやっても一向に問題ないですし。
648 ：病弱名無しさん：2010/05/18(火) 19:51:58 ID:SK4ynShh0
649 ：病弱名無しさん：2010/05/18(火) 19:53:39 ID:urGYLcmO0
お金どうしているのですか？
お金ないし働けないから同じような事言われながら実家にいますよ。
お金ないし働けないから同じような事言われながら実家にいますよ。
このごろの親ってつめたいのだね。
でも、最近読んだニュース（A新聞）では団塊の世代はイイ歳した息子や娘夫婦に
金銭援助しているケースが多いらしい。孫の教育費だとか家を建てる費用とかその他その他で。
振り込め詐欺でもお年寄りがずいぶんな大金を騙し取られている。
よくそんな金もっているな、と感心しちゃう。そしてろくに顔も見なくなっている孫やら息子のため？に
惜しげもなく振り込む。
どうなってるんだ？とおもうよ。
金をくれって言わないが、思い遣り、気遣いはお互いに欲しいものだとおもうなあ。
でも、最近読んだニュース（A新聞）では団塊の世代はイイ歳した息子や娘夫婦に
金銭援助しているケースが多いらしい。孫の教育費だとか家を建てる費用とかその他その他で。
振り込め詐欺でもお年寄りがずいぶんな大金を騙し取られている。
よくそんな金もっているな、と感心しちゃう。そしてろくに顔も見なくなっている孫やら息子のため？に
惜しげもなく振り込む。
どうなってるんだ？とおもうよ。
金をくれって言わないが、思い遣り、気遣いはお互いに欲しいものだとおもうなあ。
651 ：sage：2010/05/18(火) 23:52:40 ID:4otIMlF/0
今は金銭的には借りて、健康になって働いて返すつもり
３０過ぎてるけど･･･
３０過ぎてるけど･･･
>>650
昔から日本はお金持ちは親が子に結婚しても援助したり、
家建てる金出したり孫のもの買ってやるのは普通みたいだよ
そのかわり老後面倒見ろって無言の掛け金みたいなものかもしれないが…
その反面、ネットカフェ難民とかは親はいるけど子に援助するって発想ない
家庭で心身ともに孤独な人も多いみたいだね
私も底辺県で育って、「中学卒業したら親はもう養育の義務ないんだ。後は自己責任で生きていけ」
って家だったから、心身ともに歳とっても援助してくれる家庭ってうらやましいけど
まぁ、一人身だと金の切れ目が縁の切れ目で親きょうだいや親せきの面倒な関わりが一切ないのは精神的に
ありがたいけどね
最近は金持ちの家でも、自分の金は自分のもので子供にはなるべく使わない親もいるみたい
不景気だから、いくら財産あっても将来できるだけ自分のために残したいって自己中親も増えたのかな
昔から日本はお金持ちは親が子に結婚しても援助したり、
家建てる金出したり孫のもの買ってやるのは普通みたいだよ
そのかわり老後面倒見ろって無言の掛け金みたいなものかもしれないが…
その反面、ネットカフェ難民とかは親はいるけど子に援助するって発想ない
家庭で心身ともに孤独な人も多いみたいだね
私も底辺県で育って、「中学卒業したら親はもう養育の義務ないんだ。後は自己責任で生きていけ」
って家だったから、心身ともに歳とっても援助してくれる家庭ってうらやましいけど
まぁ、一人身だと金の切れ目が縁の切れ目で親きょうだいや親せきの面倒な関わりが一切ないのは精神的に
ありがたいけどね
最近は金持ちの家でも、自分の金は自分のもので子供にはなるべく使わない親もいるみたい
不景気だから、いくら財産あっても将来できるだけ自分のために残したいって自己中親も増えたのかな
653 ：病弱名無しさん：2010/05/19(水) 08:54:04 ID:szPjDIHH0
神奈川で行われる２回目の治験、
受けたい人には情報を提供します。
今日も朝刊に入ってましたね。
来週も２～３日募集があります。
先着順ですので、情報知っている人が有利。
[email protected]
受けたい人には情報を提供します。
今日も朝刊に入ってましたね。
来週も２～３日募集があります。
先着順ですので、情報知っている人が有利。
[email protected]
654 ：病弱名無しさん：2010/05/19(水) 12:11:51 ID:jNvqrGS+0
実家に住まわせてもらっていますがそのかわり一生親の面倒みないと
いけない。３０後半だし結婚とかもう無理だわ。
いけない。３０後半だし結婚とかもう無理だわ。
痛みがあると言われてる病気でも、時々
「子供を産むために医師に相談してます」って内容を見ると
「え？・・・・」と思う。
そういう病気って、痛みが弱いのかな。
そもそもエチが出来ないよ
「子供を産むために医師に相談してます」って内容を見ると
「え？・・・・」と思う。
そういう病気って、痛みが弱いのかな。
そもそもエチが出来ないよ
>>655
知り合いなんだけど、オフで知り合ってお互いCFS同士で結婚で
奥さんPS７なのに普通にエチして普通に妊娠して普通に子育てしてる人も
いるからなぁ、人それぞれなのか？
私もPS７だけど、一日断眠と痛みとだるさで自分の身もきちんとできないのに
この差はなんなんだろう…？
こんなに個人差があるとFMSとかCFSが詐病あつかいされるのもしょうがないか
どっちとも両親に頼れるか、将来悲観せず前向きなんだろうな
この状態でオフで恋人作ろうとか付き合ったりとか結婚生活自体無理だわ
無理して子供産んでもカーチャンが病人じゃ治る可能性ない以上、
子供にかわいそうで責任持てないし、体質遺伝するのも不安
私は結婚や子供に夢持ってないから、働いて飲み会したりショッピングして服買いまくる
金稼げる程度のまったり社会人生活送るのが希望だ
知り合いなんだけど、オフで知り合ってお互いCFS同士で結婚で
奥さんPS７なのに普通にエチして普通に妊娠して普通に子育てしてる人も
いるからなぁ、人それぞれなのか？
私もPS７だけど、一日断眠と痛みとだるさで自分の身もきちんとできないのに
この差はなんなんだろう…？
こんなに個人差があるとFMSとかCFSが詐病あつかいされるのもしょうがないか
どっちとも両親に頼れるか、将来悲観せず前向きなんだろうな
この状態でオフで恋人作ろうとか付き合ったりとか結婚生活自体無理だわ
無理して子供産んでもカーチャンが病人じゃ治る可能性ない以上、
子供にかわいそうで責任持てないし、体質遺伝するのも不安
私は結婚や子供に夢持ってないから、働いて飲み会したりショッピングして服買いまくる
金稼げる程度のまったり社会人生活送るのが希望だ
オフ会どころか、まず外に出られませんよ。最大10分起きて1時間横になる暮らしだもん。
痛いいたいといって出かけている人は、自分より数段楽なんだな。
愚痴っても仕方ないけど、自分はいたいと行った事ないから
そんな人はいたいといわないでほしい。
自分は今貯蓄崩して親に仕送りしてる。回りは家を買うのにいい歳して
親から援助もらってるよなあ。
痛いいたいといって出かけている人は、自分より数段楽なんだな。
愚痴っても仕方ないけど、自分はいたいと行った事ないから
そんな人はいたいといわないでほしい。
自分は今貯蓄崩して親に仕送りしてる。回りは家を買うのにいい歳して
親から援助もらってるよなあ。
一人暮らしで寝たきりって人、買い物（食事）身の回りのことはどうしてるの？
まさかお風呂にも入ってない訳じゃないよね？
ＰＣは出来るからまだいいほう？
私は仕事も家事もやってる。
程度は様々だけど、寝てるほうが痛い場合もある。
大体痛くて寝ていられなくて目が覚める。
なんとかやってるのは、ノイロ注射２アンプル毎日打っているから。
私が寝たきりでは会社が動かない。旦那の理解もない。
立場、痛み、状況や事情はそれぞれなんだよ。
まさかお風呂にも入ってない訳じゃないよね？
ＰＣは出来るからまだいいほう？
私は仕事も家事もやってる。
程度は様々だけど、寝てるほうが痛い場合もある。
大体痛くて寝ていられなくて目が覚める。
なんとかやってるのは、ノイロ注射２アンプル毎日打っているから。
私が寝たきりでは会社が動かない。旦那の理解もない。
立場、痛み、状況や事情はそれぞれなんだよ。
買い物は宅配。チンすれば食べられる。お風呂には入れない日もある。
モバイルパソコンをいつもふとんのそばにおいてるよ。
立ち上がると5分くらいで、腰に激痛、腕や首がいたい日は
なんとか動けるけど外には出られない。腰がいたいのはどうしようもない。
それぞれなのはわかるけど、自分より楽な人が愚痴っていると
つらくなる。
モバイルパソコンをいつもふとんのそばにおいてるよ。
立ち上がると5分くらいで、腰に激痛、腕や首がいたい日は
なんとか動けるけど外には出られない。腰がいたいのはどうしようもない。
それぞれなのはわかるけど、自分より楽な人が愚痴っていると
つらくなる。
つらくなるなら見ないほうがいいよ。
もっとつらい人は、ここに書きこみも出来ないでそ。
もっとつらい人は、ここに書きこみも出来ないでそ。
661 ：病弱名無しさん：2010/05/19(水) 16:31:08 ID:yyJOv50h0
↑
一人暮らしで自分のことが自分でできないほどの人は、
いろいろな人がいる中でも、頼れる人がいないし
金銭面でも不安が大きいだろうから一番大変だと思う。
いつ自分だってそうなるかもわからないし、
傷口に塩を塗りこむような言い方はかわいそうな気がする。
一人暮らしで自分のことが自分でできないほどの人は、
いろいろな人がいる中でも、頼れる人がいないし
金銭面でも不安が大きいだろうから一番大変だと思う。
いつ自分だってそうなるかもわからないし、
傷口に塩を塗りこむような言い方はかわいそうな気がする。
では、659さんより痛みのひどくない人、恵まれている人は、つらいとか痛いとか
書かない事。
自分より楽な人が愚痴っているとつらくなる。＞
らしいから。
書かない事。
自分より楽な人が愚痴っているとつらくなる。＞
らしいから。
663 ：病弱名無しさん：2010/05/19(水) 16:40:09 ID:jeAgkKNP0
img graph 001 jpg
http://www.stayman.jp/infertility/images/img_graph_001.jpg
funin img gif
http://www.futaba-daikoku.co.jp/img/funin_img.gif
inf12 jpg
http://www.ebisuya-kampo.co.jp/images/inf12.jpg
conceive jinzou jpg
http://www.dite.co.jp/shop/ef/img/conceive_jinzou.jpg
topsita jpg
http://www19.atpages.jp/imagelinkget/get.php?t=v&u=www.misakichiro.com/img/topsita.jpg
http://www.stayman.jp/infertility/images/img_graph_001.jpg
funin img gif
http://www.futaba-daikoku.co.jp/img/funin_img.gif
inf12 jpg
http://www.ebisuya-kampo.co.jp/images/inf12.jpg
conceive jinzou jpg
http://www.dite.co.jp/shop/ef/img/conceive_jinzou.jpg
topsita jpg
http://www19.atpages.jp/imagelinkget/get.php?t=v&u=www.misakichiro.com/img/topsita.jpg
医者からは線維金通症と言われたけど背中、肩、首に鈍い痛みがあるということから
厳密には他の病気なんじゃという気はする
まぁどちららにしろ身体的には問題ないのだろうけど
厳密には他の病気なんじゃという気はする
まぁどちららにしろ身体的には問題ないのだろうけど
お風呂入れないよう。
さっき見た夢。ビルの人通りの少ない階段でシャワー浴びて身体の汚れ落としている。
なぜかお湯があり、水が流れる溝があるｗ。もうちょっとで洗い流し身体の水分拭き取って
下着を履こうというところで人が通りかかって困った。そういう夢ｗ。
さっき見た夢。ビルの人通りの少ない階段でシャワー浴びて身体の汚れ落としている。
なぜかお湯があり、水が流れる溝があるｗ。もうちょっとで洗い流し身体の水分拭き取って
下着を履こうというところで人が通りかかって困った。そういう夢ｗ。
一人暮らし寝たきり悲惨な話？
お風呂入れなくてグチャグチャの皮膚病になって
あまりの汚さに医者がウアッて目そらした。
患部さわった看護婦が念入りに手洗ってたw
今日は体調いい。
お風呂入れなくてグチャグチャの皮膚病になって
あまりの汚さに医者がウアッて目そらした。
患部さわった看護婦が念入りに手洗ってたw
今日は体調いい。
昨日から突然顔の左側だけ痛くて痛くて
たまらなくなった。顔に痛みが出るのは
初めてで他の箇所の何倍も痛い気がする。
瞬きしても痛い。目頭も
左だけ痛い。
ここのところ、気が付けば左目のまぶたを
閉じてることがよくあったから何か関係
あるのかなぁと思っています。
顔も痛む方、いらっしゃいますか？
あと、毎朝の右手の中指の硬直に参ってます。
他の指もこわばってるけど、特に中指が
力を入れても痛いだけで曲がりません。
明日ちょうど予約を入れてあるので
聞いてこようと思います。
たまらなくなった。顔に痛みが出るのは
初めてで他の箇所の何倍も痛い気がする。
瞬きしても痛い。目頭も
左だけ痛い。
ここのところ、気が付けば左目のまぶたを
閉じてることがよくあったから何か関係
あるのかなぁと思っています。
顔も痛む方、いらっしゃいますか？
あと、毎朝の右手の中指の硬直に参ってます。
他の指もこわばってるけど、特に中指が
力を入れても痛いだけで曲がりません。
明日ちょうど予約を入れてあるので
聞いてこようと思います。
自分よりもだいぶましな人の話聞くとついつい長患いの卑屈さから
ほんとうに病気なのか？とケチつけたくなるけど、病気は個人で程度の差が
激しいから一概には断定できないよなぁ
リウマチも全身の関節が変形して完全一生寝たきりの人から、
ステ飲んであー、今日も痛い程度で普通の生活できる人もいるわけだし
一人暮らしも住んでる場所・財産・症状・年齢などによって事情はさまざまだしね
都心は歩いてたいていの用は足りるけど、車必須の田舎で一人は大変そうだ
北だと雪片づけ、灯油買ってくるなんて一人でできないな
TVで団地独居老人の多くが部屋がゴミ屋敷だってニュースで見たけど、
体動かない私は人ごとだと思えなかった…
さすがにゴミで汚部屋ではないけど、趣味人だったので狭い部屋に物持ちなので片付かないし、
何かあった時引っ越しもできない
体力ない人や病人はなるべく物持たないのが一番なんだろうけど
ほんとうに病気なのか？とケチつけたくなるけど、病気は個人で程度の差が
激しいから一概には断定できないよなぁ
リウマチも全身の関節が変形して完全一生寝たきりの人から、
ステ飲んであー、今日も痛い程度で普通の生活できる人もいるわけだし
一人暮らしも住んでる場所・財産・症状・年齢などによって事情はさまざまだしね
都心は歩いてたいていの用は足りるけど、車必須の田舎で一人は大変そうだ
北だと雪片づけ、灯油買ってくるなんて一人でできないな
TVで団地独居老人の多くが部屋がゴミ屋敷だってニュースで見たけど、
体動かない私は人ごとだと思えなかった…
さすがにゴミで汚部屋ではないけど、趣味人だったので狭い部屋に物持ちなので片付かないし、
何かあった時引っ越しもできない
体力ない人や病人はなるべく物持たないのが一番なんだろうけど
病院に行くには、体を起こして中身なくても重さを感じる財布をもって
階段をおりて、タクシーで行くにしても敷地内を歩いて道路に横付けされたタクシーに
体を曲げて乗る、という労働が待っています。今度は行けるかも、と思って
2ヶ月に一度の予約を毎回電話してのばしています。
それができれば、入院をしていますよ。腹を立てているわけではありません。
不愉快に思う方がいらしたらすみません。比べられないのはよくわかっています。
書き込めるだけありがたいと思って毎日過ごしています。今日はぎょうざが入った皿を
持てた、とか感謝するように。
階段をおりて、タクシーで行くにしても敷地内を歩いて道路に横付けされたタクシーに
体を曲げて乗る、という労働が待っています。今度は行けるかも、と思って
2ヶ月に一度の予約を毎回電話してのばしています。
それができれば、入院をしていますよ。腹を立てているわけではありません。
不愉快に思う方がいらしたらすみません。比べられないのはよくわかっています。
書き込めるだけありがたいと思って毎日過ごしています。今日はぎょうざが入った皿を
持てた、とか感謝するように。
病院は最短歩行距離（公共交通機関使用で）の病院に行くのみ。
これが外出。月１－２回。
これが外出。月１－２回。
>>670
あなたの現在を見ていると2年前の私を見ているようです。
タクシーに乗るには身体を折りたたまなくてはならないので無理ですし
何度、予約をキャンセルした事か。ついには行けなくなりワードに最近の
症状など書いたメモを家族に持っていってもらい処方してもらったりと。
寝たきり、グレードでいうと4だと言われましたがそれでも短時間程度なら
パソコンだって出来ます。よく「PCできるくらいなら」と言われるかたがいますが
必死にキーボードやマウスを動かしたりしてました。社会との繋がりに重要な
アイテムですから楽しむというより何かを探り、今の状態から抜け出したい一心で。
670さん、皆さん、今はお辛いでしょうが私もあれから2年経ち短い距離ならゆっくり
歩けるまで回復しました。グレード3まで上がったそうです。明けない夜はないと
信じて回復を待ちましょう。些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
あなたの現在を見ていると2年前の私を見ているようです。
タクシーに乗るには身体を折りたたまなくてはならないので無理ですし
何度、予約をキャンセルした事か。ついには行けなくなりワードに最近の
症状など書いたメモを家族に持っていってもらい処方してもらったりと。
寝たきり、グレードでいうと4だと言われましたがそれでも短時間程度なら
パソコンだって出来ます。よく「PCできるくらいなら」と言われるかたがいますが
必死にキーボードやマウスを動かしたりしてました。社会との繋がりに重要な
アイテムですから楽しむというより何かを探り、今の状態から抜け出したい一心で。
670さん、皆さん、今はお辛いでしょうが私もあれから2年経ち短い距離ならゆっくり
歩けるまで回復しました。グレード3まで上がったそうです。明けない夜はないと
信じて回復を待ちましょう。些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
痛い、寝たきりといっても程度の差がある。
同病の患者から、本を読んだり家でできることを楽しんだらいいよってアドバイスされた。
その患者さんは寝たきりの日が多いと言っているがQOLは低くない。本読んだり外出したり趣味ができる。
私は目が痛くて本読めない、趣味できない。寝たきりの時は睡眠、食事、トイレ、入浴ができない。
24時間以上、水飲まないでトイレいかないと体によくない、違う病気になる。
重症患者を診た事ない医者にも理解されないのだが、生命維持に必要な最低限のことができなくなる。
人生終わってる、充実させろって叱咤激励されてもね、それより介護されたいよ。
体調いいときは年に数回あるかないか。
同病の患者から、本を読んだり家でできることを楽しんだらいいよってアドバイスされた。
その患者さんは寝たきりの日が多いと言っているがQOLは低くない。本読んだり外出したり趣味ができる。
私は目が痛くて本読めない、趣味できない。寝たきりの時は睡眠、食事、トイレ、入浴ができない。
24時間以上、水飲まないでトイレいかないと体によくない、違う病気になる。
重症患者を診た事ない医者にも理解されないのだが、生命維持に必要な最低限のことができなくなる。
人生終わってる、充実させろって叱咤激励されてもね、それより介護されたいよ。
体調いいときは年に数回あるかないか。
>>658
私が一番キツかったときは、お風呂入ってなかったよｗ
赤ちゃんの体をふくシートを常備して、ワキの下だけ拭いてた。
夏なのに髪の毛が洗えないのはキツかったから、4日に1度くらいは自分で
懸命に洗った（まさに一番これが困った）
だから一番安い美容室でシャンプーだけお願いしてたこともあった。
買い物はネットスーパーで頼んだ。ひどい時はＰＣの前に座っていられなくてＰＣ出来なかった。
誰か本当に介護に来て、って思った。
私が一番キツかったときは、お風呂入ってなかったよｗ
赤ちゃんの体をふくシートを常備して、ワキの下だけ拭いてた。
夏なのに髪の毛が洗えないのはキツかったから、4日に1度くらいは自分で
懸命に洗った（まさに一番これが困った）
だから一番安い美容室でシャンプーだけお願いしてたこともあった。
買い物はネットスーパーで頼んだ。ひどい時はＰＣの前に座っていられなくてＰＣ出来なかった。
誰か本当に介護に来て、って思った。
>>667
発症した当時は顔にもきました、腫れていましたね
柔らかいものしか噛めなくなりました
頭が変になりそうですよね。
>>672
＞些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
同じ気持ちです。
発症した当時は顔にもきました、腫れていましたね
柔らかいものしか噛めなくなりました
頭が変になりそうですよね。
>>672
＞些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。
同じ気持ちです。
>>656
そう、まず恋人なんて作れないんですよね。
私はその時に彼がいて、すごい好きだったけど別れた。
家に呼ぶことすら苦痛だった（部屋の掃除出来なくて汚部屋でした）。
大好きだったけど、とにかくエチが出来ない。
彼はそんなのいいよと言ってくれたけど、手も肘も足首も痛くて
出かけることも不可。
好きな人の前でイキイキした自分を見せられないことのほうが辛くなってった。
今はだいぶ楽になった。お洒落もなんとかできてるけど
ひどい症状の人が誤解をされないように「本当はこんなもんじゃない」
ってことを説明してます。
あと、
今、あの彼氏がいたら出かけられたのにな（涙）とぼんやり思う。
好きなのに自分から別れるって初めての経験だったから引きずってる。
そう、まず恋人なんて作れないんですよね。
私はその時に彼がいて、すごい好きだったけど別れた。
家に呼ぶことすら苦痛だった（部屋の掃除出来なくて汚部屋でした）。
大好きだったけど、とにかくエチが出来ない。
彼はそんなのいいよと言ってくれたけど、手も肘も足首も痛くて
出かけることも不可。
好きな人の前でイキイキした自分を見せられないことのほうが辛くなってった。
今はだいぶ楽になった。お洒落もなんとかできてるけど
ひどい症状の人が誤解をされないように「本当はこんなもんじゃない」
ってことを説明してます。
あと、
今、あの彼氏がいたら出かけられたのにな（涙）とぼんやり思う。
好きなのに自分から別れるって初めての経験だったから引きずってる。
>>670
以前介護タクシーとかの話あったけど、せめてそういう病人用の移動手段
使ってみたらどうだろう
嫌でなければ、鬱の診断もらって精神科に入院してゆっくり休んでみるとか
ちゃんとした食事も出てくるし、一時の休息になるかもしれない
今、貧乏だと高額医療費が戻ってくるお金増えることになって負担も少なくなってるみたいだし
友の会会長のＨさんってヘルパーさん使ってるから、この病気でもヘルパーさん
来てもらえるんじゃないかな
ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
以前介護タクシーとかの話あったけど、せめてそういう病人用の移動手段
使ってみたらどうだろう
嫌でなければ、鬱の診断もらって精神科に入院してゆっくり休んでみるとか
ちゃんとした食事も出てくるし、一時の休息になるかもしれない
今、貧乏だと高額医療費が戻ってくるお金増えることになって負担も少なくなってるみたいだし
友の会会長のＨさんってヘルパーさん使ってるから、この病気でもヘルパーさん
来てもらえるんじゃないかな
ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
>>676
まず、部屋片付けられないし水回り汚いとどん引きされそうで、出会いがあっても
部屋呼べなくてフェードアウトしそうだよねｗ
人込み歩いてデートなんてできないし、ましてや旅行なんて無理だし、酒飲めないし、
体調で約束ドタキャンも悪いから男女とも健康な人とは深く仲良くなれない
こんな病人といても友達も恋人もつまんないだろうしね
私もたまに出かけるときは、きばっておしゃれするしたまにショッピングいけるけど、
杖ついてないとか自力で歩けて病院行けるだけで、他の患者さんからもしかしたら
白い目でみられてるのかな…
こないだ、急に左腕が神経の麻痺になったらしくて2週間くらい全く力はいらなくなった時は
危機感じたよ
シャンプーも困難、洗濯もの干せない、買い物も難しい、ファスナーあげれないし服も着るのも大変、
で片腕使えないだけで生きるのにこんな困難だとは思わなかった
今は両腕と両足自力で動かせるだけすごいことでありがたいと思えるようになった
まず、部屋片付けられないし水回り汚いとどん引きされそうで、出会いがあっても
部屋呼べなくてフェードアウトしそうだよねｗ
人込み歩いてデートなんてできないし、ましてや旅行なんて無理だし、酒飲めないし、
体調で約束ドタキャンも悪いから男女とも健康な人とは深く仲良くなれない
こんな病人といても友達も恋人もつまんないだろうしね
私もたまに出かけるときは、きばっておしゃれするしたまにショッピングいけるけど、
杖ついてないとか自力で歩けて病院行けるだけで、他の患者さんからもしかしたら
白い目でみられてるのかな…
こないだ、急に左腕が神経の麻痺になったらしくて2週間くらい全く力はいらなくなった時は
危機感じたよ
シャンプーも困難、洗濯もの干せない、買い物も難しい、ファスナーあげれないし服も着るのも大変、
で片腕使えないだけで生きるのにこんな困難だとは思わなかった
今は両腕と両足自力で動かせるだけすごいことでありがたいと思えるようになった
顔が痛くてたまらなかったこと、ありました。
頭痛持ちだったので、かなりひどくてほとんど動けない状態でした。
いつも鎮痛剤が効かないのであきらめていたら、
たまたま処方された薬をだまされたと思って飲んでみたら、
私に合っていたのか効果があり、とても楽になりました。
でも、頭部のみ。
他の部分の痛みは残っています。
もし使ったことがない人がいれば、だまされたと思って試してみたら？
商品名は、モービックです。
頭痛持ちだったので、かなりひどくてほとんど動けない状態でした。
いつも鎮痛剤が効かないのであきらめていたら、
たまたま処方された薬をだまされたと思って飲んでみたら、
私に合っていたのか効果があり、とても楽になりました。
でも、頭部のみ。
他の部分の痛みは残っています。
もし使ったことがない人がいれば、だまされたと思って試してみたら？
商品名は、モービックです。
今イイ案思いついた
ＦＭＳの患者で美人な女性が、政治家とか官僚の愛人になって
「パパぁ、ＦＭＳに保険適用させてぇ、お・ね・が・いv」
とねだればイイんじゃね？
ベッドにはキノコが生えてて
ｱﾛﾃﾞｨﾆｱと痛みで一日十分しか活動できず
化粧道具にはマジで埃が積もっていて衛生の為に丸坊主にした事もあり
「ミンナシネばいいよ」を読みながらブツブツと世の中への呪いの言葉を吐く
風呂は３日に一辺入ればよろしく（そういう趣味の殿方には受けるでしょうが）
出しっぱなしでｺﾞｷがいるであろう皿と酸化したワンカップで愛しいパパを歓待
エチどころかお前がいる間も睡眠薬かっくらって睡眠に時間割きたいんだよ、
つーか腰振れるぐらいなら、ベリーダンスで病院通うわと悪態ついて唾を吐き
夜中痛みのあまり叫び声上げたり転げまわって政治家の股間を蹴り上げて
腹上死じゃないのに救急車で運ばれて行く。
そんなブスでババアなわたくしは辞退しますが
誰か志願して特攻してきてくれないかと本気で追い詰められている今日此の頃。
ＦＭＳの患者で美人な女性が、政治家とか官僚の愛人になって
「パパぁ、ＦＭＳに保険適用させてぇ、お・ね・が・いv」
とねだればイイんじゃね？
ベッドにはキノコが生えてて
ｱﾛﾃﾞｨﾆｱと痛みで一日十分しか活動できず
化粧道具にはマジで埃が積もっていて衛生の為に丸坊主にした事もあり
「ミンナシネばいいよ」を読みながらブツブツと世の中への呪いの言葉を吐く
風呂は３日に一辺入ればよろしく（そういう趣味の殿方には受けるでしょうが）
出しっぱなしでｺﾞｷがいるであろう皿と酸化したワンカップで愛しいパパを歓待
エチどころかお前がいる間も睡眠薬かっくらって睡眠に時間割きたいんだよ、
つーか腰振れるぐらいなら、ベリーダンスで病院通うわと悪態ついて唾を吐き
夜中痛みのあまり叫び声上げたり転げまわって政治家の股間を蹴り上げて
腹上死じゃないのに救急車で運ばれて行く。
そんなブスでババアなわたくしは辞退しますが
誰か志願して特攻してきてくれないかと本気で追い詰められている今日此の頃。
＞ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
診察のたびに医者から障害者と比較され、働けと強要されてる。
具体的アドバイスない。痛みがあってもできるはずとほざく。
ステージ４、５ができるわけない。
FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
>>677
高齢者じゃないよ。30代半ばで発症、ずっと重症。
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど
診察のたびに医者から障害者と比較され、働けと強要されてる。
具体的アドバイスない。痛みがあってもできるはずとほざく。
ステージ４、５ができるわけない。
FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
>>677
高齢者じゃないよ。30代半ばで発症、ずっと重症。
FMSは介護、就労支援を利用できないから、
障害者よりQOLが低いと思うことがある。
障害者よりQOLが低いと思うことがある。
いずれ障害認定してもらえるようにしようよ。
>>683
＞FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
それって良く噂になるＮ大のＭ医師？
医師がダメなら大きい病院のワーカーさんや役所に電話相談するだけでもどうだろう？
団地の健康老人には孤独死しないようにボランティアの人が回って部屋片付けてるって
いうけど、病気の比較的若い人間は死ねってことか…
私も30代半ば過ぎだから、時代的にも社会に病気以外でもあらゆる面で切り捨て放置されてきたから、
これからも病気・就職等・貧困等困窮者の支援は社会に期待できないな
＞FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。
それって良く噂になるＮ大のＭ医師？
医師がダメなら大きい病院のワーカーさんや役所に電話相談するだけでもどうだろう？
団地の健康老人には孤独死しないようにボランティアの人が回って部屋片付けてるって
いうけど、病気の比較的若い人間は死ねってことか…
私も30代半ば過ぎだから、時代的にも社会に病気以外でもあらゆる面で切り捨て放置されてきたから、
これからも病気・就職等・貧困等困窮者の支援は社会に期待できないな
>>686
老人のほうが保護されてるんだよね。
若い人で病気で動けない人（こういう原因不明系）が、理解されずに
見捨てられる傾向にある。
この前、そのことで役所に意見したよ。
粗大ごみ（ソファ）を捨てたかったけど、まず運べない。
それを相談したら６５歳以上は無料だけど、若い人は民間に
頼んでくださいと言われた。
「６５歳以上じゃないけど体が痛くて運べないんです」と言っても理解されず
「それはお金が発生しますね」とあっさり言われたので、
区役所に電話した。
若くても体が不自由な人もいるんです。理解されない人たちもたくさんいるんです。
若いってだけで切り捨てられるのはどうなんですか？
６５歳上でも健康な人は健康でしょう？ってことを冷静に伝えた。
老人のほうが保護されてるんだよね。
若い人で病気で動けない人（こういう原因不明系）が、理解されずに
見捨てられる傾向にある。
この前、そのことで役所に意見したよ。
粗大ごみ（ソファ）を捨てたかったけど、まず運べない。
それを相談したら６５歳以上は無料だけど、若い人は民間に
頼んでくださいと言われた。
「６５歳以上じゃないけど体が痛くて運べないんです」と言っても理解されず
「それはお金が発生しますね」とあっさり言われたので、
区役所に電話した。
若くても体が不自由な人もいるんです。理解されない人たちもたくさんいるんです。
若いってだけで切り捨てられるのはどうなんですか？
６５歳上でも健康な人は健康でしょう？ってことを冷静に伝えた。
>>687
その粗大ごみ問題、私も健康な頃から何度も嫌な思いした
粗大ごみは基本「自分で指定の場所まで運ばないと」持っていってもらえないんだよね
だいたいエレベーターもない２階以上の一人暮らしの女は健康でも
ソファーやこたつやタンスを指定のごみ捨て場まで一人で運べるわけないよね
区に電話すると、６５歳以下で障害者手帳とか持ってないなら補助はできないの
１点張りで話聞いてもらえない
じゃぁ、６４歳なら運べる力あるってこと？ｗおかしいよｗ
すぐ民間の処理業者に頼んでくださいって返答だけど、民間業者ってソファー一つでも
頼むと何万も料金とられるんだよ
行政と処理業者の間でわざと民間の仕事増やしてリベートもらってる関係にあるとしか思えない
ところで、医者がダメなら「友の会」って重症の人のＱＯＬ上げるとかＳＯＳに対応できるように行政や
議員に陳情する活動はしてないの？
たとえば、ここでよく聞く本当に一人暮らしで瀕死で動けない重症患者にヘルパー派遣してくれる
ように個々に動いてくれるとか…湯浅みたいな行動する指導者いないのかな
私みたいな痛いけど我慢して杖なしでなんとか生活できる詐病レベルの軽い患者はどうでもいいけど、
限界の患者の助けになってくれないなら、あまり意味ない団体だね
その粗大ごみ問題、私も健康な頃から何度も嫌な思いした
粗大ごみは基本「自分で指定の場所まで運ばないと」持っていってもらえないんだよね
だいたいエレベーターもない２階以上の一人暮らしの女は健康でも
ソファーやこたつやタンスを指定のごみ捨て場まで一人で運べるわけないよね
区に電話すると、６５歳以下で障害者手帳とか持ってないなら補助はできないの
１点張りで話聞いてもらえない
じゃぁ、６４歳なら運べる力あるってこと？ｗおかしいよｗ
すぐ民間の処理業者に頼んでくださいって返答だけど、民間業者ってソファー一つでも
頼むと何万も料金とられるんだよ
行政と処理業者の間でわざと民間の仕事増やしてリベートもらってる関係にあるとしか思えない
ところで、医者がダメなら「友の会」って重症の人のＱＯＬ上げるとかＳＯＳに対応できるように行政や
議員に陳情する活動はしてないの？
たとえば、ここでよく聞く本当に一人暮らしで瀕死で動けない重症患者にヘルパー派遣してくれる
ように個々に動いてくれるとか…湯浅みたいな行動する指導者いないのかな
私みたいな痛いけど我慢して杖なしでなんとか生活できる詐病レベルの軽い患者はどうでもいいけど、
限界の患者の助けになってくれないなら、あまり意味ない団体だね
689 ：病弱名無しさん：2010/05/20(木) 10:18:31 ID:xhzs62La0
もう１０年エチしてない・・・
690 ：病弱名無しさん：2010/05/20(木) 10:26:50 ID:bfwd9GiH0
専門医がいないのですが、いつも看護師から仮病扱いです。
彼女らには絶対に理解できないでしょうね
彼女らには絶対に理解できないでしょうね
看護師にもピンからキリまで程度差がありますし
馬鹿はとことん馬鹿で素人と変わらないのもいれば
看護大学出身、特に聖路加なんて出た看護師は
患者の身になって考える事を教え込まれたエリートですから
きっと理解ある対応をしてくれる事でしょう。
馬鹿はとことん馬鹿で素人と変わらないのもいれば
看護大学出身、特に聖路加なんて出た看護師は
患者の身になって考える事を教え込まれたエリートですから
きっと理解ある対応をしてくれる事でしょう。
692 ：病弱名無しさん：2010/05/20(木) 14:16:14 ID:aVafb0G70
エリート看護師に会ってみたいわ、羨ましい。
馬鹿な看護師より素人の方がずっと人間性はまとも
次の予約時間を聞かれるので言っても、それもダメ、そこもダメ
あげく仕事してないんでしょ？毎回同じやりとり、いい加減にしてほしい
医師に脇を押されてあまりの痛みで脇を押さえてしまったら
大声で「手を離しなさい！」怒鳴るようなことではない。
人間性ゼロ。
馬鹿な看護師より素人の方がずっと人間性はまとも
次の予約時間を聞かれるので言っても、それもダメ、そこもダメ
あげく仕事してないんでしょ？毎回同じやりとり、いい加減にしてほしい
医師に脇を押されてあまりの痛みで脇を押さえてしまったら
大声で「手を離しなさい！」怒鳴るようなことではない。
人間性ゼロ。
>>692
なんか酷い目にあってるんですねえ。
看護婦は医師の意をくんでというか空気を読んでの言動であることが多い。
（逆もあるけれど）
医師がダメなんじゃないか。
とはいえ、すぐに代わりがありますって転院できる状態ではないからつらいね。
なんか酷い目にあってるんですねえ。
看護婦は医師の意をくんでというか空気を読んでの言動であることが多い。
（逆もあるけれど）
医師がダメなんじゃないか。
とはいえ、すぐに代わりがありますって転院できる状態ではないからつらいね。
話ちぎってすみません。
発病したと思われる頃から2年ちょっと。
最近、当時から痛い仙骨の部分の肉がこけてきて
骨が丸出しになっています。2ヶ月ほど前に手でさわってびっくりしました。
鍼がさせないうえに、あおむけになると
骨が当たっていたいです。クッション敷いて寝てますけど。
以前、たしかこの病気では、筋肉が落ちないと研究会で言っていた、という
書き込みがあったと思いますが、病気の原因と思われる場所の筋肉は落ちる、という
話はないでしょうか。なお、仙骨からの関連痛と思われるふともも、ふくらはぎ、うで、
などは、筋肉が落ちていません。
発病したと思われる頃から2年ちょっと。
最近、当時から痛い仙骨の部分の肉がこけてきて
骨が丸出しになっています。2ヶ月ほど前に手でさわってびっくりしました。
鍼がさせないうえに、あおむけになると
骨が当たっていたいです。クッション敷いて寝てますけど。
以前、たしかこの病気では、筋肉が落ちないと研究会で言っていた、という
書き込みがあったと思いますが、病気の原因と思われる場所の筋肉は落ちる、という
話はないでしょうか。なお、仙骨からの関連痛と思われるふともも、ふくらはぎ、うで、
などは、筋肉が落ちていません。
わたしも豚義理すみません。
A5の雑誌を左手で持って読んでいるとすぐに腕が震えてくる。
しっかりせいと震えないようにすると腕の筋肉がクーッと疲れて維持できない。
歯磨きでも腕の筋肉が苦しくなる。
こんな方いらっしゃいませんでしょうか？
A5の雑誌を左手で持って読んでいるとすぐに腕が震えてくる。
しっかりせいと震えないようにすると腕の筋肉がクーッと疲れて維持できない。
歯磨きでも腕の筋肉が苦しくなる。
こんな方いらっしゃいませんでしょうか？
>>694
私が先生から聞いたお話では中枢の不随意運動が
ふくらはぎなどの筋肉を発達させてはっている患者さんが
増えてきたというものです。睡眠中のこむら返りもその一つだと。
ですので筋肉が落ちないのは身体全てではないように思います。
身体の部所によってはこけてくる場所もあるのではないでしょうか。
>>695
同じくです。これについても脳が力を入れすぎているとの説明でした。
歯磨きでの筋肉の限界には本当に参ります。
私が先生から聞いたお話では中枢の不随意運動が
ふくらはぎなどの筋肉を発達させてはっている患者さんが
増えてきたというものです。睡眠中のこむら返りもその一つだと。
ですので筋肉が落ちないのは身体全てではないように思います。
身体の部所によってはこけてくる場所もあるのではないでしょうか。
>>695
同じくです。これについても脳が力を入れすぎているとの説明でした。
歯磨きでの筋肉の限界には本当に参ります。
>>696
ありがとうございます。697です。
こけてくる場所があることについては、不随意運動は起きていないなど
研究会の医師は、説明されていないでしょうか。
知りたいので聞いてみました。
病気になる前から腰痛をわずらってて、その箇所は腰痛が始まったときから
こけています。今回、仙骨の筋肉もなくなっていて、腰やおしり回りが
骨だらけです。整形外科では、炎症がある場所は筋肉がこけてくる、といってますけど。
だとすると、不随意運動する場所は筋肉が落ちずに痛いだけ、
実際に炎症が起きている場所では筋肉が落ちる、ということなのかな。
ありがとうございます。697です。
こけてくる場所があることについては、不随意運動は起きていないなど
研究会の医師は、説明されていないでしょうか。
知りたいので聞いてみました。
病気になる前から腰痛をわずらってて、その箇所は腰痛が始まったときから
こけています。今回、仙骨の筋肉もなくなっていて、腰やおしり回りが
骨だらけです。整形外科では、炎症がある場所は筋肉がこけてくる、といってますけど。
だとすると、不随意運動する場所は筋肉が落ちずに痛いだけ、
実際に炎症が起きている場所では筋肉が落ちる、ということなのかな。
>>697
696です。
整形外科の先生が言われる炎症というのは恐らく
末梢のものだと思われますが私の通院している研究会の
先生はFMは末梢のものではなく中枢のものだと説明しています。
ですので697さんの痛みが末梢の炎症によるものなのか
中枢による神経性のものなのかでこけてくる原因がつかめそうですね。
もしくはFMに合併してくるものもあるそうなのでFMに加えて末梢の炎症が
起こる別の疾患があるのかもしれません。
私の主治医とは違う説を仰られている研究会の先生もおられます。
有名な篠ノ井の先生ですがこの先生は末梢炎症ありきのFMとの見解らしいです。
私は診察を受けた事はないのでどのような説明なのか興味はあります。
696です。
整形外科の先生が言われる炎症というのは恐らく
末梢のものだと思われますが私の通院している研究会の
先生はFMは末梢のものではなく中枢のものだと説明しています。
ですので697さんの痛みが末梢の炎症によるものなのか
中枢による神経性のものなのかでこけてくる原因がつかめそうですね。
もしくはFMに合併してくるものもあるそうなのでFMに加えて末梢の炎症が
起こる別の疾患があるのかもしれません。
私の主治医とは違う説を仰られている研究会の先生もおられます。
有名な篠ノ井の先生ですがこの先生は末梢炎症ありきのFMとの見解らしいです。
私は診察を受けた事はないのでどのような説明なのか興味はあります。
患者が200万人以上もいるんだから
そろそろ参議院選で1人くらい立候補しても良いような気がしますよね
たとえ福田さんのように色々と泥沼化しても（深くは申しますまい…）
FMSを周知させるという目的は十分果たせるでしょう。
当選してもその後のドロドロが大変でしょうけど
中々前進しないFMSの現状を打破するにはもうそれくらいしないとだめかもしれない。
>>688
友の会は議員や、打診のあった製薬会社と接触はしているようです
詳しい事は知りませんが、政治的センスのある幹部がいるのでしょうか？
会は分裂して排他的で、グループと親衛隊で固まってしまいちょくちょく揉めているようです
例えばwikiの編集も大半は会員以外が行ったようですし
英語や交渉などもっと幅広くそれぞれ適材適所で会員同士協力して
弁護士や会計士も付ければ良いのにと傍で見ていてじれったいですね
中には製薬会社にはデータを勝手に流していると言う噂もありますが…噂だと信じたいです
そろそろ参議院選で1人くらい立候補しても良いような気がしますよね
たとえ福田さんのように色々と泥沼化しても（深くは申しますまい…）
FMSを周知させるという目的は十分果たせるでしょう。
当選してもその後のドロドロが大変でしょうけど
中々前進しないFMSの現状を打破するにはもうそれくらいしないとだめかもしれない。
>>688
友の会は議員や、打診のあった製薬会社と接触はしているようです
詳しい事は知りませんが、政治的センスのある幹部がいるのでしょうか？
会は分裂して排他的で、グループと親衛隊で固まってしまいちょくちょく揉めているようです
例えばwikiの編集も大半は会員以外が行ったようですし
英語や交渉などもっと幅広くそれぞれ適材適所で会員同士協力して
弁護士や会計士も付ければ良いのにと傍で見ていてじれったいですね
中には製薬会社にはデータを勝手に流していると言う噂もありますが…噂だと信じたいです
痛くて死にたいと言ったら死ねばといわれた
>>699
本当に病気持ちなら議員に立候補はできるけど、選挙活動はできないよｗ
選挙活動・議員の仕事って普通の健康人でもキツイし体力がいるから、
強行軍の議員活動が平気でできるＦＭＳ患者がいるとしたら、それこそ詐病だ
福田さんは完治してるしもともと体力あるからできたんだろうね
もし、できる人がいるならＦＭＳ闘病歴あるけど今は完治してる人に限るだろう
それに立候補するだけで200万くらい必要なんだっけ？
本当に苦しんでるここの人は生活ギリギリだしそんなお金ないよね？
自分のためや同じ病気持ちやいろいろ今の日本で苦しんでる人を確実に救えるなら、
私だって議員になりたいよｗ
でも、政治的利用の観点からみるとＣＦＳやＦＭＳって肝炎やエイズほどインパクトないから、
自民・民主には後押ししてもらえないだろうな
あと、立候補者も20代の若い女性で容姿が良いとか芸能人とかなにか一般大衆が振り向く
要素がないと不利だろうね
本当に病気持ちなら議員に立候補はできるけど、選挙活動はできないよｗ
選挙活動・議員の仕事って普通の健康人でもキツイし体力がいるから、
強行軍の議員活動が平気でできるＦＭＳ患者がいるとしたら、それこそ詐病だ
福田さんは完治してるしもともと体力あるからできたんだろうね
もし、できる人がいるならＦＭＳ闘病歴あるけど今は完治してる人に限るだろう
それに立候補するだけで200万くらい必要なんだっけ？
本当に苦しんでるここの人は生活ギリギリだしそんなお金ないよね？
自分のためや同じ病気持ちやいろいろ今の日本で苦しんでる人を確実に救えるなら、
私だって議員になりたいよｗ
でも、政治的利用の観点からみるとＣＦＳやＦＭＳって肝炎やエイズほどインパクトないから、
自民・民主には後押ししてもらえないだろうな
あと、立候補者も20代の若い女性で容姿が良いとか芸能人とかなにか一般大衆が振り向く
要素がないと不利だろうね
友の会って、都合の悪いことはだんまり・・
>>701
そうですね。その通りだと思います。
FMS患者が立候補する上での問題点は以下の4点ですね
□やる気と体力
□選挙資金
□FMSはインパクトが無いので政党の後押しが貰えない
□候補者の容姿
やる気と体力を奪うこの病気の性質からして、
候補者は完治している人か又はステージ2までの軽症の人に限られるでしょう
選挙資金については集めてくる事は可能だと思います。
ファイザーなどの製薬会社も含めた企業からの寄付や会のバックアップ
米国では保険が適応されている一般的な疾患である事を
患者数＝得票率の多さを医師から説明してもらえれば
議員を説得する事は難しくないと思います。
政治的に利用される、裏金の危険性を覚悟した上でなら。
お金については今でさえ友の会の会費の流れは不明なのですから
もはやみんなどうでも良いのでは？とさえ思えます。
インパクトは無くとも当選しなくても立候補さえできれば
それだけで充分すぎるほどの宣伝になります。
候補者の容姿は略で。
一番のネックは車椅子でも杖でも、
誰も痛みと疲労でやる気が起きないという点ですかね
私は会員ではありませんので会については詳しく垂れ込みできなくて残念です。
>>700
死なないで下さい。御願いします。
そうですね。その通りだと思います。
FMS患者が立候補する上での問題点は以下の4点ですね
□やる気と体力
□選挙資金
□FMSはインパクトが無いので政党の後押しが貰えない
□候補者の容姿
やる気と体力を奪うこの病気の性質からして、
候補者は完治している人か又はステージ2までの軽症の人に限られるでしょう
選挙資金については集めてくる事は可能だと思います。
ファイザーなどの製薬会社も含めた企業からの寄付や会のバックアップ
米国では保険が適応されている一般的な疾患である事を
患者数＝得票率の多さを医師から説明してもらえれば
議員を説得する事は難しくないと思います。
政治的に利用される、裏金の危険性を覚悟した上でなら。
お金については今でさえ友の会の会費の流れは不明なのですから
もはやみんなどうでも良いのでは？とさえ思えます。
インパクトは無くとも当選しなくても立候補さえできれば
それだけで充分すぎるほどの宣伝になります。
候補者の容姿は略で。
一番のネックは車椅子でも杖でも、
誰も痛みと疲労でやる気が起きないという点ですかね
私は会員ではありませんので会については詳しく垂れ込みできなくて残念です。
>>700
死なないで下さい。御願いします。
704 ：病弱名無しさん：2010/05/21(金) 12:15:36 ID:CH3UYmcJ0
候補者して下さる方がいればいいのですが・・・
その他、友の会でない私達にできることはなんでしょうか
その他、友の会でない私達にできることはなんでしょうか
>>698
697です。詳しくありがとうございました。説がいろいろあるのであれば
こけてくる理由もその箇所の炎症かどうかはわかりませんね。
自分は、この病名ですら医師によって異なっていますから
何がどうなんかわかりません。
医師によっても説が違うなら、脳の司令で筋肉が発達してくる説も
また違うのかもしれませんね。ありがとうございました。
697です。詳しくありがとうございました。説がいろいろあるのであれば
こけてくる理由もその箇所の炎症かどうかはわかりませんね。
自分は、この病名ですら医師によって異なっていますから
何がどうなんかわかりません。
医師によっても説が違うなら、脳の司令で筋肉が発達してくる説も
また違うのかもしれませんね。ありがとうございました。
友の会って変な新興宗教団体みたいになってるみたいだね…
それこそ、じゃ、友の会の有名幹部以外のＦＭＳ患者が議員に立候補なんかしたら
全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
どこかの政党の後押しもらっても選挙活動なんて、とてもじゃないけどできないよ
ＴＶで福田さんの選挙活動みて思った
活動中は日本中日帰りで移動とか、小舟で離島まで行かされてたし
本気で勝ってＦＭＳ議員として病気の広報したいなら、体力勝負だと思う
負けてもいいで立候補するだけじゃ世間に完全スルーされる
知ってもらうためには朝夕のＴＶに福田さんレベルで出演しないと無理だし、
そういう人はどうせ投票前に当選確定の人だ
それに議員や芸能人って、体力以外にいい意味でも悪い意味でも打たれても気にしない、
不正も平気でするするずうずうしうさが必要だけど、この病気に罹患するメンタリティとは相いれないよね
議員でもやっていける人がいるとしたら、あくどい政治色に染まってＦＭＳ問題放置して
議員の特権満喫する政治家になりそう
薬害エイズの川田さんなんかそんな感じになってしまったらしいし…
それこそ、じゃ、友の会の有名幹部以外のＦＭＳ患者が議員に立候補なんかしたら
全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
どこかの政党の後押しもらっても選挙活動なんて、とてもじゃないけどできないよ
ＴＶで福田さんの選挙活動みて思った
活動中は日本中日帰りで移動とか、小舟で離島まで行かされてたし
本気で勝ってＦＭＳ議員として病気の広報したいなら、体力勝負だと思う
負けてもいいで立候補するだけじゃ世間に完全スルーされる
知ってもらうためには朝夕のＴＶに福田さんレベルで出演しないと無理だし、
そういう人はどうせ投票前に当選確定の人だ
それに議員や芸能人って、体力以外にいい意味でも悪い意味でも打たれても気にしない、
不正も平気でするするずうずうしうさが必要だけど、この病気に罹患するメンタリティとは相いれないよね
議員でもやっていける人がいるとしたら、あくどい政治色に染まってＦＭＳ問題放置して
議員の特権満喫する政治家になりそう
薬害エイズの川田さんなんかそんな感じになってしまったらしいし…
>>704さんほか
FMS以外でも難病指定・非指定の実質難病と実質障害でくるしんでいる人がたくさんいます。
障害者としてサポートが得られないでいます。
そんな人たち（それぞれ別の疾患）が制度の谷間のない福祉をもとめて呼びかけ人となり、
とりあえず、
①内閣府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に当事者として加わること、
そして介護、就労等の福祉制度の谷間の議論において当会の参加を求めること。
②ちゃんとした制度ができるまでとりあえず障害者年金の障害者規定にある「その他」の
カテゴリーを利用して介護などの支援をうけられるようにすることを呼びかける。
として賛同者を募っています。
呼びかけ人の中にはFMSとSLEの両方にかかっている人もいます。
特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
FMSだけ、膠原病だけ、難病指定特疾だけとかやっているといつも漏れる人が出る。
一人の議員をつくりだして、というよりも目の前にある機会だと感じます。
政府は障害者制度の見直しをしているところですから。
川田さんとか福田さんは自分のまわりの患者の意向以上に広い視野をもてないと思います。
いろいろな患者たち自身が声をあげるのがいちばんじゃないかと。
FMS以外でも難病指定・非指定の実質難病と実質障害でくるしんでいる人がたくさんいます。
障害者としてサポートが得られないでいます。
そんな人たち（それぞれ別の疾患）が制度の谷間のない福祉をもとめて呼びかけ人となり、
とりあえず、
①内閣府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に当事者として加わること、
そして介護、就労等の福祉制度の谷間の議論において当会の参加を求めること。
②ちゃんとした制度ができるまでとりあえず障害者年金の障害者規定にある「その他」の
カテゴリーを利用して介護などの支援をうけられるようにすることを呼びかける。
として賛同者を募っています。
呼びかけ人の中にはFMSとSLEの両方にかかっている人もいます。
特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
FMSだけ、膠原病だけ、難病指定特疾だけとかやっているといつも漏れる人が出る。
一人の議員をつくりだして、というよりも目の前にある機会だと感じます。
政府は障害者制度の見直しをしているところですから。
川田さんとか福田さんは自分のまわりの患者の意向以上に広い視野をもてないと思います。
いろいろな患者たち自身が声をあげるのがいちばんじゃないかと。
ちなみにわたしはFM,リウマチ性多発筋痛症、リウマチその他の疾病をもっています。
脳卒中の痛みの記事ですが、脳に磁気刺激を与えるもので臨床中だそうです。
ほかの痛みにも効きそうな感じです。
ttp://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22850
ほかの痛みにも効きそうな感じです。
ttp://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22850
>>703です
>>706
＞全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
では友の会の執行部に立候補してもらえば良いでしょう
最初の人は叩かれやすい、辛い仕事を引き受けてくれるなら幹部だろうが歓迎です
友の会と対立する必要はありません
会や幹部の操り人形になるか、内ゲバで泥沼化するか、川田さんのように私利私欲に走るか
それは社会的周知度が上がってからの話です。
関心を持つ患者や医師、メディアが多くなればなるほど
改革しようとする者監視する者、会を新たに設立したり統合したり
人数が増えればそれだけ動きも出るしガラス張りになるでしょう
>>706
＞全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？
では友の会の執行部に立候補してもらえば良いでしょう
最初の人は叩かれやすい、辛い仕事を引き受けてくれるなら幹部だろうが歓迎です
友の会と対立する必要はありません
会や幹部の操り人形になるか、内ゲバで泥沼化するか、川田さんのように私利私欲に走るか
それは社会的周知度が上がってからの話です。
関心を持つ患者や医師、メディアが多くなればなるほど
改革しようとする者監視する者、会を新たに設立したり統合したり
人数が増えればそれだけ動きも出るしガラス張りになるでしょう
>>707
拝読した所会員の方とお見受けします。
＞賛同者を募っています
知っております。同時に行なったらどうでしょうか？
つまり他の難病指定を求める団体から
手を組んでやるから「抜け駆けするな」との暗黙の了解があるので余計な事するな
という事ですね。分かりました。
＞特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
本気でそう考えていらっしゃるのか、他の人が何も知らないと踏んでいるのか
判別が付きかねますが、腹を割ってここで話をするのは無理でしょう。
＞こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
京極さんではありませんが、今それどころじゃありません
＞政府は障害者制度の見直しをしているところですから
厚生省は難病指定団体の数を減らそうとしています。
障害者制度でFMS患者が受けられる枠は少ない
米国ですら保険を受け取っていてもそれ以上の支出を強いられているのに
建前だけでは誰も納得しませんよ…
ちなみにFMSは他の疾患と複合するのがデフォです。私も複合しています
疲れたのでこの辺でこの話題は終わりにしましょうね
拝読した所会員の方とお見受けします。
＞賛同者を募っています
知っております。同時に行なったらどうでしょうか？
つまり他の難病指定を求める団体から
手を組んでやるから「抜け駆けするな」との暗黙の了解があるので余計な事するな
という事ですね。分かりました。
＞特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。
本気でそう考えていらっしゃるのか、他の人が何も知らないと踏んでいるのか
判別が付きかねますが、腹を割ってここで話をするのは無理でしょう。
＞こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。
>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
京極さんではありませんが、今それどころじゃありません
＞政府は障害者制度の見直しをしているところですから
厚生省は難病指定団体の数を減らそうとしています。
障害者制度でFMS患者が受けられる枠は少ない
米国ですら保険を受け取っていてもそれ以上の支出を強いられているのに
建前だけでは誰も納得しませんよ…
ちなみにFMSは他の疾患と複合するのがデフォです。私も複合しています
疲れたのでこの辺でこの話題は終わりにしましょうね
痛みでイライラするのはわかるけど同じ患者同士仲良くやりませんか
( （
（ ( (. ）
. -‐ ） ‐- .
.´,.::::;;:... . . _ `.
i ヾ<:;_ _,.ン |
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>>713
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`∧∧･ω)(ω･`)∧∧ このスレってこんな不毛なことの繰り返しだよね
( ･ω) |)(つと(ω･`)
( つ( ´･)(･` )と 丿
ｕｕ(l )( 丿ｕｕ
ｕｕ uｕ
`∧∧･ω)(ω･`)∧∧ このスレってこんな不毛なことの繰り返しだよね
( ･ω) |)(つと(ω･`)
( つ( ´･)(･` )と 丿
ｕｕ(l )( 丿ｕｕ
ｕｕ uｕ
>>711
お気に障ったようでごめんなさいね。
わたしも体調不純なところ最適の形でお知らせ出来なかったのがくやまれます。
手出しするなではなくて。
疾患ごとに権利を勝ち取ってきた障害者運動の結果、実質障害者で支援がひつようでも
受けられない人々が残ってしまってきたわけです。ひとつの疾患ごとに運動しても、というのはそういう意味です。
＞>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
わたしもおなじです、>>700さんと。
議員候補を探して選挙を待って選挙運動をして当選までこぎつけると言うほうが
長い道のりのようにおもったものですから。
政府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に加わって実情を訴え要求をするのは
非常に具体的で、実現すれば先のながーい、ながーい話でもないとおもったものですから。
＞現状を変えていく努力がよさげに思えます
と言ったのはなるべく柔らかに言った方がよいかとおもったのであって、のんびりしているのではないのです。
わたしもひっ迫しています。
さらに、わたしは難病等患者のなかでもちょっと少数派かもしれない事情もあり、わたし自身については
すぐさま効果を期待していません。
>>713
おぶうをありがとう。
お気に障ったようでごめんなさいね。
わたしも体調不純なところ最適の形でお知らせ出来なかったのがくやまれます。
手出しするなではなくて。
疾患ごとに権利を勝ち取ってきた障害者運動の結果、実質障害者で支援がひつようでも
受けられない人々が残ってしまってきたわけです。ひとつの疾患ごとに運動しても、というのはそういう意味です。
＞>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
わたしもおなじです、>>700さんと。
議員候補を探して選挙を待って選挙運動をして当選までこぎつけると言うほうが
長い道のりのようにおもったものですから。
政府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に加わって実情を訴え要求をするのは
非常に具体的で、実現すれば先のながーい、ながーい話でもないとおもったものですから。
＞現状を変えていく努力がよさげに思えます
と言ったのはなるべく柔らかに言った方がよいかとおもったのであって、のんびりしているのではないのです。
わたしもひっ迫しています。
さらに、わたしは難病等患者のなかでもちょっと少数派かもしれない事情もあり、わたし自身については
すぐさま効果を期待していません。
>>713
おぶうをありがとう。
すみません、補充です。
FMSについては疾患として日本でも医学的、制度的に確立できれば社会からの支援も
得やすくなりますね。
そのためには友の会とかその他の方のとりくみは重要になるのだとおもいます。
FMSについては疾患として日本でも医学的、制度的に確立できれば社会からの支援も
得やすくなりますね。
そのためには友の会とかその他の方のとりくみは重要になるのだとおもいます。
アメリカでは患者の社会復帰が遅れ、社会保障費の増大が
問題になったという記事をみた。
日本の医者は客観的な検査方法がないし・・って言う。
詐病かどうかわからないって意味を含んでいて不快だ。
長年、FMSで医療機関かかって毎月数万払ってきた
患者が詐病なわけない。
ステージ３以上で３年以上、治らない患者は治る可能性低いから
何らかの支援が必要。
問題になったという記事をみた。
日本の医者は客観的な検査方法がないし・・って言う。
詐病かどうかわからないって意味を含んでいて不快だ。
長年、FMSで医療機関かかって毎月数万払ってきた
患者が詐病なわけない。
ステージ３以上で３年以上、治らない患者は治る可能性低いから
何らかの支援が必要。
半年待ってようやくリストにある専門外来にかかった。
診察室に入るなり「どうしたいの」。
びっくりして声を出せなかったら、「検査したいの、診断を受けたいの」
「うちは近くの開業医を紹介して
そこで薬をもらってもらう指導してるから」。
この科にかかる前に同じ病院内で強制的にかからせられた精神科で
１ヶ月前の血液検査や尿検査があるのに「古いからもう一度」と
検査しまくりで、今日もものすごい検査料とられた。
診察は、5分。初診まで半年待たされた意味が全くわからない。
ここにかかるまで待ちきれなくて、専門医じゃない他の病院へかかったけど
どこも診察に丁寧に時間をさいてくれた。
医師は、アルバイトで来てて、いつもは別の病院で月から金まで働いてる。
そこの病院でも専門外来やってて、評判はいいって聞いてたから期待してたのに。
この病院がぎすぎすしてるから、アルバイトにもしめつけがあるのかな。
なんか、今日の医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた。
なのに、この病院、この病気ではかなり有名。
愚痴でごめんなさい。
診察室に入るなり「どうしたいの」。
びっくりして声を出せなかったら、「検査したいの、診断を受けたいの」
「うちは近くの開業医を紹介して
そこで薬をもらってもらう指導してるから」。
この科にかかる前に同じ病院内で強制的にかからせられた精神科で
１ヶ月前の血液検査や尿検査があるのに「古いからもう一度」と
検査しまくりで、今日もものすごい検査料とられた。
診察は、5分。初診まで半年待たされた意味が全くわからない。
ここにかかるまで待ちきれなくて、専門医じゃない他の病院へかかったけど
どこも診察に丁寧に時間をさいてくれた。
医師は、アルバイトで来てて、いつもは別の病院で月から金まで働いてる。
そこの病院でも専門外来やってて、評判はいいって聞いてたから期待してたのに。
この病院がぎすぎすしてるから、アルバイトにもしめつけがあるのかな。
なんか、今日の医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた。
なのに、この病院、この病気ではかなり有名。
愚痴でごめんなさい。
この病気で社会保険から休業補償を受給した人は居ますか？
>>719
この病気で有名な病院で今土曜担当の医師と言えばあの人か
たぶん自分も同じ医師の診察受けたことがある
訊くけど聴かない会話、流れ作業のような診察、診察時間は１～２分
人間味のなさに耐えかねて病院変えたよ
この病気で有名な病院で今土曜担当の医師と言えばあの人か
たぶん自分も同じ医師の診察受けたことがある
訊くけど聴かない会話、流れ作業のような診察、診察時間は１～２分
人間味のなさに耐えかねて病院変えたよ
＞医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた
FMだからつらくあたるのか、こういう医者多い。
FMだからつらくあたるのか、こういう医者多い。
>>721
関西ですか？個人の総合病院ですよね、通ってらしたですか？
今はどうされてますか。参考にしたいので教えて下さい。
流れ作業で１、２分ですか。ふー。
これから通うのがいやで、今日も検査やめて途中で帰ろうかと
思いました。
関西ですか？個人の総合病院ですよね、通ってらしたですか？
今はどうされてますか。参考にしたいので教えて下さい。
流れ作業で１、２分ですか。ふー。
これから通うのがいやで、今日も検査やめて途中で帰ろうかと
思いました。
>>722
学会会長の病院です。
学会会長の病院です。
726 ：病弱名無しさん：2010/05/23(日) 12:17:45 ID:rdhLBNry0
環境はいろいろですね、都会は治療をしてくれる医師がたくさんいると思っていました
なのに、こんなに困っている患者がいるのはおかしい。
私は総合病院も無い所に住んでいて、当初は自分で検査項目を選択して医師に伝えて
薬は医師が選択してくれるけど、あとトリガーポイントの専門書を買って
自分で体に印を付けて注射してもらって、全て完璧じゃないし
間違いがあるに違いないけど、2年でレベル4,5から3,2になったし
癌と違うところは医師と患者が協力すれば、改善が可能な疾患だということ
ある皮膚科の医師は一人30秒診療、なのに毎日、出入り口まで患者が溢れている
その医師のテクニックは全ての患者にいつも同じ、
患者の目を見る、患者の話しを聞く、同情する、ほめる、安心させる
30秒が15分に感じる満足感、治ってないのに良くなる気がする
それがFMS患者にいい訳ではないけど、医師側も患者とのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝについて
いろいろ工夫してみるのも、治療の一つではないか
なのに、こんなに困っている患者がいるのはおかしい。
私は総合病院も無い所に住んでいて、当初は自分で検査項目を選択して医師に伝えて
薬は医師が選択してくれるけど、あとトリガーポイントの専門書を買って
自分で体に印を付けて注射してもらって、全て完璧じゃないし
間違いがあるに違いないけど、2年でレベル4,5から3,2になったし
癌と違うところは医師と患者が協力すれば、改善が可能な疾患だということ
ある皮膚科の医師は一人30秒診療、なのに毎日、出入り口まで患者が溢れている
その医師のテクニックは全ての患者にいつも同じ、
患者の目を見る、患者の話しを聞く、同情する、ほめる、安心させる
30秒が15分に感じる満足感、治ってないのに良くなる気がする
それがFMS患者にいい訳ではないけど、医師側も患者とのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝについて
いろいろ工夫してみるのも、治療の一つではないか
痛みのために、
都内の大学病院や専門医にいろいろ行きましたが、
この「見えない痛み」に本気で取り組んでくれる医師って、あまりいないんですよね。
むしろ検査技師さんや、療法士さんのほうが親切だったし励ましてくれた。
医師ってのは、「目に見える」＆「血液検査に出てくる」そういうことしか
認めない人が多い印象。
逆にいえば、そういう症状ならコロっと態度を変えて親身になってくれたりする。
都内の大学病院や専門医にいろいろ行きましたが、
この「見えない痛み」に本気で取り組んでくれる医師って、あまりいないんですよね。
むしろ検査技師さんや、療法士さんのほうが親切だったし励ましてくれた。
医師ってのは、「目に見える」＆「血液検査に出てくる」そういうことしか
認めない人が多い印象。
逆にいえば、そういう症状ならコロっと態度を変えて親身になってくれたりする。
そうなのよ、私も外科医とか婦人科医とか事務員とか
薬剤師とか技師さんあたりが一番親切だったわ。
薬剤師とか技師さんあたりが一番親切だったわ。
>>726
田舎から中心部にひっこしました。
田舎の医師のほうが数段親切でした。
ひとり３０分とか1時間でじっくり説明してくれて
理解して、薬飲んでました。あれじゃあ薬のむ気にもならない。
>>727
医師は、この病院では非常勤です。なので、病院が悪いのか
医師が悪いのかわかりません。ただ、常勤の隣県の病院では評判がいいと
聞いていたので、ショックも大きいです。
ここの専門外来にかかる前に、院内の精神科を強制受診させられ、毎回検査。
ある日「次回は脳のMRIとるから」と説明もなくいわれて、
診察室でてから、予約日を知らされました。検査で異常はもちろんなく
「どうしてMRIをとったのか」と聞いたら「脳卒中の異常がないか見るため」。
自分は、頭痛や首痛など訴えていないのに。
このほか、性格検査もあり、毎回高い費用を
とられました。精神科では、病名の説明もありませんでしたが、
自分のカルテをみると、しっかり精神科の病名が書いてありました。
なぜ精神科を受診させるのか、また精神科のスタンスとしての
病名について説明がないのか不思議です。
ひとつひとつを患者の判断と話し合いによって行なうような
医師の対応にインフォームドコンセントが全くなく、
あの病院は、もうけたいために、この病気の専門外来をやっている印象を受けました。
精神科だけの医師の資質の問題かと思っていたら、
専門外来の医師でも対応が同じだったからです。
売り上げノルマをこなさなければならない
医師にとっては、勤務するのもいやかもしれませんが。
長く愚痴ってすみません。
田舎から中心部にひっこしました。
田舎の医師のほうが数段親切でした。
ひとり３０分とか1時間でじっくり説明してくれて
理解して、薬飲んでました。あれじゃあ薬のむ気にもならない。
>>727
医師は、この病院では非常勤です。なので、病院が悪いのか
医師が悪いのかわかりません。ただ、常勤の隣県の病院では評判がいいと
聞いていたので、ショックも大きいです。
ここの専門外来にかかる前に、院内の精神科を強制受診させられ、毎回検査。
ある日「次回は脳のMRIとるから」と説明もなくいわれて、
診察室でてから、予約日を知らされました。検査で異常はもちろんなく
「どうしてMRIをとったのか」と聞いたら「脳卒中の異常がないか見るため」。
自分は、頭痛や首痛など訴えていないのに。
このほか、性格検査もあり、毎回高い費用を
とられました。精神科では、病名の説明もありませんでしたが、
自分のカルテをみると、しっかり精神科の病名が書いてありました。
なぜ精神科を受診させるのか、また精神科のスタンスとしての
病名について説明がないのか不思議です。
ひとつひとつを患者の判断と話し合いによって行なうような
医師の対応にインフォームドコンセントが全くなく、
あの病院は、もうけたいために、この病気の専門外来をやっている印象を受けました。
精神科だけの医師の資質の問題かと思っていたら、
専門外来の医師でも対応が同じだったからです。
売り上げノルマをこなさなければならない
医師にとっては、勤務するのもいやかもしれませんが。
長く愚痴ってすみません。
>>730
727です。
愚痴だなんてそんな事は無いですよ。愚痴もおおいに結構ではありますが。
これから受診を検討している人にはとても参考になると思います。
非常勤と言う事は行○先生ではないのですね。せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
私が最初にかかった心療内科の医師もメンタル病と決めつけ
2日に渡る心理検査までやりました。結果は異常なしだそうですｗ
即効で病院変えましたけど今はしっかりインフォームドコンセントが
できています。そもそもFMSの病態メカニズムは2つから出来てるそうで
「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」と
「中枢の興奮経路の活性化」が原因だそうです。無理をして悪化すると
触れただけで痛むようになるアロディニアに進行し寝たきりになると説明を受けました。
痛みは前者、こわばりは後者。薬も前者後者で使い分けが必要だそうです。
精神科には2次的に鬱など苦痛を訴えていればクリニック内に精神科があるので
行かされると思いますがそのような事がなければメンタルに関してはストレスを
ためないようにと言うだけですね。
727です。
愚痴だなんてそんな事は無いですよ。愚痴もおおいに結構ではありますが。
これから受診を検討している人にはとても参考になると思います。
非常勤と言う事は行○先生ではないのですね。せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
私が最初にかかった心療内科の医師もメンタル病と決めつけ
2日に渡る心理検査までやりました。結果は異常なしだそうですｗ
即効で病院変えましたけど今はしっかりインフォームドコンセントが
できています。そもそもFMSの病態メカニズムは2つから出来てるそうで
「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」と
「中枢の興奮経路の活性化」が原因だそうです。無理をして悪化すると
触れただけで痛むようになるアロディニアに進行し寝たきりになると説明を受けました。
痛みは前者、こわばりは後者。薬も前者後者で使い分けが必要だそうです。
精神科には2次的に鬱など苦痛を訴えていればクリニック内に精神科があるので
行かされると思いますがそのような事がなければメンタルに関してはストレスを
ためないようにと言うだけですね。
>せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
担当医師は一人みたいなので、他にこの病気をみられる医師がいるのかはわかりませんね。
自分が以前、別の病院で「東京の医師にかかってみたい」といったら
「日大のM医師を紹介しようか、いい医師で評判がよい」と言われました。
ここでうわさを聞いてたので断りましたが、医師の中の話と患者の経験とはちがうものです。
＞「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」
この場合、どんな薬がいいのでしょうか。こわばりはないので、痛みだけです。
かなり詳しい方ですが、どこにかかっているのでしょうか。いい医師のようですね。
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
担当医師は一人みたいなので、他にこの病気をみられる医師がいるのかはわかりませんね。
自分が以前、別の病院で「東京の医師にかかってみたい」といったら
「日大のM医師を紹介しようか、いい医師で評判がよい」と言われました。
ここでうわさを聞いてたので断りましたが、医師の中の話と患者の経験とはちがうものです。
＞「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」
この場合、どんな薬がいいのでしょうか。こわばりはないので、痛みだけです。
かなり詳しい方ですが、どこにかかっているのでしょうか。いい医師のようですね。
>>732
FMSの型を4つに分けています。
筋硬直状態による症状が主訴の筋緊張亢進型、筋付着部炎型
うつ状態や慢性疲労、睡眠障害が主訴のうつ型、それらの重複型の4つです。
うつ型にはSNRIやSSRIなどの抗欝剤。筋緊張亢進型にはワクシニアウイルス摂取
家兎炎症皮膚抽出液含有製剤、興奮性神経伝達作用を抑制するための
抗てんかん薬のガバペンチンやクロナゼパム、プレガバリン、塩酸ピロカルピン。
筋附着部炎型にはアザルフィジン、NSAIDｓ、プレドニン、サイトカイン阻害剤。
をガイドラインとしてまとめたようです。これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との
併用が必要だそうです。
日大のM医師はメンタル派ですから心療内科直通電話で詳しく診察内容を
お聞きして「鬱病の一症状としてFMSを診ます」との事でやんわりお断りしました。
今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
FMSの型を4つに分けています。
筋硬直状態による症状が主訴の筋緊張亢進型、筋付着部炎型
うつ状態や慢性疲労、睡眠障害が主訴のうつ型、それらの重複型の4つです。
うつ型にはSNRIやSSRIなどの抗欝剤。筋緊張亢進型にはワクシニアウイルス摂取
家兎炎症皮膚抽出液含有製剤、興奮性神経伝達作用を抑制するための
抗てんかん薬のガバペンチンやクロナゼパム、プレガバリン、塩酸ピロカルピン。
筋附着部炎型にはアザルフィジン、NSAIDｓ、プレドニン、サイトカイン阻害剤。
をガイドラインとしてまとめたようです。これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との
併用が必要だそうです。
日大のM医師はメンタル派ですから心療内科直通電話で詳しく診察内容を
お聞きして「鬱病の一症状としてFMSを診ます」との事でやんわりお断りしました。
今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
ノイロトロピンの注射を週に２回、それずれ２アンプル始めた。
飲み薬よりは効果はあるみたい。
心療内科で申請すると、１割負担で済む。
精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
飲み薬よりは効果はあるみたい。
心療内科で申請すると、１割負担で済む。
精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
>>734
>精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
これって傲慢でちょっと差別発言だよ…
精神病む人もどんな病気でも好きで病気になって通院してるわけじゃない
ＦＭＳは全面心身症で片づける考えは私も反対だけど、
この病気になってから痛みで鬱発症した人もいるでしょ
精神病患者みたいなキモイ人と私は一緒にされたくないな、ってこと？
>精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。
これって傲慢でちょっと差別発言だよ…
精神病む人もどんな病気でも好きで病気になって通院してるわけじゃない
ＦＭＳは全面心身症で片づける考えは私も反対だけど、
この病気になってから痛みで鬱発症した人もいるでしょ
精神病患者みたいなキモイ人と私は一緒にされたくないな、ってこと？
>>733
親切にありがとう。自己判断すると、自分の場合は筋緊張亢進型、筋付着部炎型のどちらかが当てはまりそうです。筋緊張～型ってのが
よくわからないのですが、筋肉が筋のようになっていてそこが痛く、痛みが移動するとその筋も
移動します。逆にいえば、筋が痛いということです。
今回、痛い場所を聞いただけでアザルフィジンを薦められましたが、そこがいつも痛いわけではないので
判断を保留しています。
＞これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
半年待って自分でこれまでの経緯を記入する問診表もなく（こんな病院は初めて）、
薬や体調など紹介状に書いてあることも全く読まずに、思い込みで話されて
過去の経緯や飲んでいる薬など一切聞かれませんでした。ご指摘の病院会長は、診察に出てないんじゃないでしょうか。
病院全体として、医師は非常勤が多いですし、事務のシステムも悪く、次回診察の予約ですら
診察室を出てから紙を渡され勝手に決められてしまいます。他の病院と比較してMRIの機械も古く、医療施設としてかなり劣る印象です。
＞ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との併用が必要だそうです。
ガバペンは一時期飲んでいましたが、薬の併用はしたことがありません。
今回、あまりにも精神衛生上よくないのでせっかく待った半年でしたが、どこか別の病院へかわろうと思うので、
探してそれを提案してみます。ありがとう。
＞今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
いい医師にかかられてよかったですね。その前にいい病院にかかるのは必須ですが。
医師同士、仲がよくても患者に対する対応がいいかどうかは、患者目線でないとわかりません。
相性がよければ、たぶん治療にもいい影響を与えると思います。
親切にありがとう。自己判断すると、自分の場合は筋緊張亢進型、筋付着部炎型のどちらかが当てはまりそうです。筋緊張～型ってのが
よくわからないのですが、筋肉が筋のようになっていてそこが痛く、痛みが移動するとその筋も
移動します。逆にいえば、筋が痛いということです。
今回、痛い場所を聞いただけでアザルフィジンを薦められましたが、そこがいつも痛いわけではないので
判断を保留しています。
＞これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
半年待って自分でこれまでの経緯を記入する問診表もなく（こんな病院は初めて）、
薬や体調など紹介状に書いてあることも全く読まずに、思い込みで話されて
過去の経緯や飲んでいる薬など一切聞かれませんでした。ご指摘の病院会長は、診察に出てないんじゃないでしょうか。
病院全体として、医師は非常勤が多いですし、事務のシステムも悪く、次回診察の予約ですら
診察室を出てから紙を渡され勝手に決められてしまいます。他の病院と比較してMRIの機械も古く、医療施設としてかなり劣る印象です。
＞ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との併用が必要だそうです。
ガバペンは一時期飲んでいましたが、薬の併用はしたことがありません。
今回、あまりにも精神衛生上よくないのでせっかく待った半年でしたが、どこか別の病院へかわろうと思うので、
探してそれを提案してみます。ありがとう。
＞今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。
いい医師にかかられてよかったですね。その前にいい病院にかかるのは必須ですが。
医師同士、仲がよくても患者に対する対応がいいかどうかは、患者目線でないとわかりません。
相性がよければ、たぶん治療にもいい影響を与えると思います。
右半身がこわばって、左手が酷く攣る。
腰椎の変形もあって右腰が痛む。座薬ボルタレン、モーラステープもよく利かない。
腰椎の変形もあって右腰が痛む。座薬ボルタレン、モーラステープもよく利かない。
>>736
行岡病院の三木医師ですか。
傷ついたとの書き込み、前もありましたね。
ブログ http://kenjimiki.exblog.jp/ に、他国では痛みの治療は
精神科など各科と連携してやっており、日本も痛みの学際センターを
作るのが理想と書いているので、他科にまわされたのかも。
検査代で儲ける目的だったらガッカリですけどね。
線維筋痛症は労力のわりに儲からないから敬遠されます。
行岡病院の三木医師ですか。
傷ついたとの書き込み、前もありましたね。
ブログ http://kenjimiki.exblog.jp/ に、他国では痛みの治療は
精神科など各科と連携してやっており、日本も痛みの学際センターを
作るのが理想と書いているので、他科にまわされたのかも。
検査代で儲ける目的だったらガッカリですけどね。
線維筋痛症は労力のわりに儲からないから敬遠されます。
>>738
以前も同じ経験された方がいらしたのですね。ブログの写真はかなり前のもののようです。
精神科にかからないとこの専門外来にはみてもらえない仕組みで、1ヶ月前にやった血液検査を
またやるはめに。「科が違うから」といわれ（なぜ科が違っていたら前回もやった同じ項目の検査をする必要があるのか）
です。
精神科→専門外来へルートが決まっているなら、1回ですべての血液検査を終えるようにしてほしいです。
精神科の医師になぜここにかかる必要があるのかを聞いたら「精神的な問題がないかをみるため」（回答になってない）。
なぜそれなら最初に、リウマチ科や脳神経外科などではないのか。なぜ精神科で、「脳卒中の疑い」を見るための
MRIをとるのか。疑問ばかりです。
その上、「ここでは見られないから開業医に紹介するから」では、なぜ紹介状をもらってここに来たのか意味がないですね。
次回は、大人げないけれどけんか腰です。今まで割といい医師に恵まれてきたので
こんな経験は初めてです。案を練ります。しばらく板をひとりじめしてすみませんでした。
以前も同じ経験された方がいらしたのですね。ブログの写真はかなり前のもののようです。
精神科にかからないとこの専門外来にはみてもらえない仕組みで、1ヶ月前にやった血液検査を
またやるはめに。「科が違うから」といわれ（なぜ科が違っていたら前回もやった同じ項目の検査をする必要があるのか）
です。
精神科→専門外来へルートが決まっているなら、1回ですべての血液検査を終えるようにしてほしいです。
精神科の医師になぜここにかかる必要があるのかを聞いたら「精神的な問題がないかをみるため」（回答になってない）。
なぜそれなら最初に、リウマチ科や脳神経外科などではないのか。なぜ精神科で、「脳卒中の疑い」を見るための
MRIをとるのか。疑問ばかりです。
その上、「ここでは見られないから開業医に紹介するから」では、なぜ紹介状をもらってここに来たのか意味がないですね。
次回は、大人げないけれどけんか腰です。今まで割といい医師に恵まれてきたので
こんな経験は初めてです。案を練ります。しばらく板をひとりじめしてすみませんでした。
>>735 気分お悪くされたらごめんなさい。
私自身、この病気と診断される前は、鬱と言われていました。
待合などで困るのは、元々の精神薄弱の方々で、騒いだり怒鳴ったり、ブツブツ
独り言言いながらずーっとぐるぐる歩き回ったり、それだけならまだしも訳のわ
からない事を話掛けて来られる事。
格好もひどい。 何時間もそうして居ると痛みが増して鬱になります。
私自身、この病気と診断される前は、鬱と言われていました。
待合などで困るのは、元々の精神薄弱の方々で、騒いだり怒鳴ったり、ブツブツ
独り言言いながらずーっとぐるぐる歩き回ったり、それだけならまだしも訳のわ
からない事を話掛けて来られる事。
格好もひどい。 何時間もそうして居ると痛みが増して鬱になります。
>>740
わたしはながーいあいだ精神科にかかっていますが、そういう迷惑はめったになかったです。
その精神科医院の運営がわるいのではないでしょうか。
いま通っているところでは一度も危険な思いはしたことが無いです。
わたしはながーいあいだ精神科にかかっていますが、そういう迷惑はめったになかったです。
その精神科医院の運営がわるいのではないでしょうか。
いま通っているところでは一度も危険な思いはしたことが無いです。
>>740
どこの病院だよw
どこの病院だよw
>>742
宇○宮病院がまだあるんじゃね？ｗ
都内の大学病院の精神科や心療内科何年も通ってるけど、
DQNなモンスターペイシェントにしか会ったことないよ
本当にヤバい人は道端とか電車の中にいるけど病院には来ない
そういう待合室の状態は、医者に報告すると普通の病院ならちゃんと
改善してくれるよ
なんか、申し訳ないけど理由後だしの差別のいいわけに聞こえたよ
宇○宮病院がまだあるんじゃね？ｗ
都内の大学病院の精神科や心療内科何年も通ってるけど、
DQNなモンスターペイシェントにしか会ったことないよ
本当にヤバい人は道端とか電車の中にいるけど病院には来ない
そういう待合室の状態は、医者に報告すると普通の病院ならちゃんと
改善してくれるよ
なんか、申し訳ないけど理由後だしの差別のいいわけに聞こえたよ
近所の小さな接骨院に、一人で喋って一人で返事するババーがいて困る
>>744
それは普通のおばさんやおばあちゃんのよくある光景ｗ
なんで年取ったおばちゃんってスーパーや病院で独り会話するように
なるんだろう？
おっさんの独り言とはちょっと違うんだよね
あまり世の中に出たことない公共性ない人の特徴だろうか
基本的に構って欲しくてさみしいのかな
それは普通のおばさんやおばあちゃんのよくある光景ｗ
なんで年取ったおばちゃんってスーパーや病院で独り会話するように
なるんだろう？
おっさんの独り言とはちょっと違うんだよね
あまり世の中に出たことない公共性ない人の特徴だろうか
基本的に構って欲しくてさみしいのかな
>>744
この病気だって理解されずに辛い思いをしてるんだから、
そういう人たちをへんなふうに言うのはやめようよ。
家に1人でいると、本当に喋ることがなくて独り言が増えたりするんじゃないの？
（若い私ですら、家で独り言いってるときがあるよ）
その他人にも、そういう症状が出る病気があるのは簡単に想像つく。
この病気だって理解されずに辛い思いをしてるんだから、
そういう人たちをへんなふうに言うのはやめようよ。
家に1人でいると、本当に喋ることがなくて独り言が増えたりするんじゃないの？
（若い私ですら、家で独り言いってるときがあるよ）
その他人にも、そういう症状が出る病気があるのは簡単に想像つく。
>>746
>>744だけど、そのオバサン線維筋痛症ではないし、
家に1人でいる訳でもなく、毎日「あー忙しい忙しい」
と言いながら普通にスタスタ歩いて、通ってる人。
ブツブツ独り言うだけならまだしも
訳のわからない事を話掛けて来るから困るってより笑えるかな。(>>740さんと同じケース)
へんなふうに言うのはやめようよ。って言われてもへんなものはへんだよw
>>744だけど、そのオバサン線維筋痛症ではないし、
家に1人でいる訳でもなく、毎日「あー忙しい忙しい」
と言いながら普通にスタスタ歩いて、通ってる人。
ブツブツ独り言うだけならまだしも
訳のわからない事を話掛けて来るから困るってより笑えるかな。(>>740さんと同じケース)
へんなふうに言うのはやめようよ。って言われてもへんなものはへんだよw
へんなものはへんだよ、って言ったってこの病気だって他人から見れば
どこも悪くないのにイタイイタイ言って騒いで、客観的にはじゅうぶん変だよ…orz
自分の病気以外差別する人は、自分がFMSじゃなかったらさぞかし詐病とかこきおろすんだろうな
それじゃぁ、モラハラする周りの人やドクハラ医者と変わりないじゃん
私たちだっていろいろ体きかなかったり気が付かず他人様に迷惑かけて生きてるんだろうし、
いいかげん病気とか症状に優劣付けるのはやめよう
これじゃぁ、精神病とは違う死ぬほど苦しい難病だって騒ぐのもだたの選民主義にしか見えなくて、
ますます医者からFMS患者は性格ヤバイのが多い、って断定されちゃうよ
脳の機能に問題があって怒鳴ったり独り言言ったりする精神病患者はウザい、
変な年寄りもウザイ、でも痛くて寝たきりのこの病気だけかわいそうなんですしんどいんです、
理解してください難病認定してください、ってあまりにもずうずうしいよ…
どこも悪くないのにイタイイタイ言って騒いで、客観的にはじゅうぶん変だよ…orz
自分の病気以外差別する人は、自分がFMSじゃなかったらさぞかし詐病とかこきおろすんだろうな
それじゃぁ、モラハラする周りの人やドクハラ医者と変わりないじゃん
私たちだっていろいろ体きかなかったり気が付かず他人様に迷惑かけて生きてるんだろうし、
いいかげん病気とか症状に優劣付けるのはやめよう
これじゃぁ、精神病とは違う死ぬほど苦しい難病だって騒ぐのもだたの選民主義にしか見えなくて、
ますます医者からFMS患者は性格ヤバイのが多い、って断定されちゃうよ
脳の機能に問題があって怒鳴ったり独り言言ったりする精神病患者はウザい、
変な年寄りもウザイ、でも痛くて寝たきりのこの病気だけかわいそうなんですしんどいんです、
理解してください難病認定してください、ってあまりにもずうずうしいよ…
別に差別なんかしとらんのですがw
書き方が悪くてそう思われちゃたんか？とにかくサーセン！
されに、自分だけかわいそうだからとかも思っとらんです。
そりゃあFMSが難病認定されたらたくさんの患者達が救われると思うから
それはそれでいいと思うけどさ。
書き方が悪くてそう思われちゃたんか？とにかくサーセン！
されに、自分だけかわいそうだからとかも思っとらんです。
そりゃあFMSが難病認定されたらたくさんの患者達が救われると思うから
それはそれでいいと思うけどさ。
話し相手がいないと独り言はするようになるね
これはごく自然な現象だよ
これはごく自然な現象だよ
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり、
＞そのオバサン線維筋痛症ではないし、
＞家に1人でいる訳でもなく、普通にスタスタ歩いて、
と書くところに自分の方が重いのに苦しいのにというひねた蔑視を感じる
おまけに「サーセン！」の一言はね・・・・
＞そのオバサン線維筋痛症ではないし、
＞家に1人でいる訳でもなく、普通にスタスタ歩いて、
と書くところに自分の方が重いのに苦しいのにというひねた蔑視を感じる
おまけに「サーセン！」の一言はね・・・・
線維筋痛症だと、「理解出来ない症状もあるのかもな」なんて
想像つくものだと思ってたけど
理解出来ないものを切り捨てるのは、一番やられたら嫌なことだけどな。
「痛み？見た目は元気じゃん。あの人やっぱりヘンだよねぇ。
元気な時もあるのよね。なのに急に動けないとか言っちゃってｗ」とか
他スレで書かれてるのと同じだよ。
想像つくものだと思ってたけど
理解出来ないものを切り捨てるのは、一番やられたら嫌なことだけどな。
「痛み？見た目は元気じゃん。あの人やっぱりヘンだよねぇ。
元気な時もあるのよね。なのに急に動けないとか言っちゃってｗ」とか
他スレで書かれてるのと同じだよ。
>>751は自分が病気の人をキチガイと蔑む旦那と
同じところがあるから、モラハラ亭主と夫婦でいることに
気づいてるだろうか。
類は友を呼ぶ、他人のふりみて我がふり治せ。
これは私も自戒しているんだけど、
精神病の患者が話しかけてきたり、目の前で異常行動とるのは
自分のいやな部分を彼らが教えてくれていると気づいて
感謝したら、彼らはそういう振る舞いをしなくなるものだよ。
人間関係のストレスで体が痛くなったりいやなことが起きると
相手のせいにしがちだけど、何か気づくべきことがあって
起きているんだと自分を省みるいい機会でもあるよ。
同じところがあるから、モラハラ亭主と夫婦でいることに
気づいてるだろうか。
類は友を呼ぶ、他人のふりみて我がふり治せ。
これは私も自戒しているんだけど、
精神病の患者が話しかけてきたり、目の前で異常行動とるのは
自分のいやな部分を彼らが教えてくれていると気づいて
感謝したら、彼らはそういう振る舞いをしなくなるものだよ。
人間関係のストレスで体が痛くなったりいやなことが起きると
相手のせいにしがちだけど、何か気づくべきことがあって
起きているんだと自分を省みるいい機会でもあるよ。
>>751
>>754
私もそう思う
以前自営業で働かされて限界で、入院したいけど許してくれないって人だよね？
精神病差別するのは旦那旦那って言ってるけど、実態はご自身が精神病んでる人のことを
かなり偏見持って蔑んで、自分とは違うと頑なに主張して格付けしてるのが文体から丸見えだよ
入院も基地外科は嫌だ、基地外と同列扱いされたくないのが端々に…
以前から他にスタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人信じられないって発言も見受けられるけど、
これも危険な決め付けだよ
いくらつらくても生活のため根性で歩いて働いてる人もいる
子供のために子育て家事をできるだけやってる人もいる
全力出して学校通ってる人もいる
だんだんこのスレが杖なし、歩ける人ってこの病気じゃないんじゃないのーって自分より軽い人排除する傾向になってる
寝たきりで一歩も動けない人だけがFMSじゃない
そうなると、難病認定されても完全寝たきりで歩けないグレード高い人以外は認定しないって患者間で紛争になるよ
>>754
私もそう思う
以前自営業で働かされて限界で、入院したいけど許してくれないって人だよね？
精神病差別するのは旦那旦那って言ってるけど、実態はご自身が精神病んでる人のことを
かなり偏見持って蔑んで、自分とは違うと頑なに主張して格付けしてるのが文体から丸見えだよ
入院も基地外科は嫌だ、基地外と同列扱いされたくないのが端々に…
以前から他にスタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人信じられないって発言も見受けられるけど、
これも危険な決め付けだよ
いくらつらくても生活のため根性で歩いて働いてる人もいる
子供のために子育て家事をできるだけやってる人もいる
全力出して学校通ってる人もいる
だんだんこのスレが杖なし、歩ける人ってこの病気じゃないんじゃないのーって自分より軽い人排除する傾向になってる
寝たきりで一歩も動けない人だけがFMSじゃない
そうなると、難病認定されても完全寝たきりで歩けないグレード高い人以外は認定しないって患者間で紛争になるよ
結局みんな自分が一番かわいいし、自分基準で考えるから他人の事は理解するのが難しい。
軽い人は重い人のことが良くわからないし、重い人は軽い人のことが良くわからない。
他人と比べていがみ合ってても治るものじゃないし体に悪いから不毛な争いは止めた方がいいよ。
軽い人は重い人のことが良くわからないし、重い人は軽い人のことが良くわからない。
他人と比べていがみ合ってても治るものじゃないし体に悪いから不毛な争いは止めた方がいいよ。
自分のことがなかなか満足にできないくらい重いけど、軽い人のことはわかりますよ。
だって、自分が軽い時があったもん。痛みにたえて、はいつくばって仕事してたもん。
ただ、自分は軽い人を責めません。軽い人が責めるのは「わかってない」から
始まっていることを知っているから。
だって、自分が軽い時があったもん。痛みにたえて、はいつくばって仕事してたもん。
ただ、自分は軽い人を責めません。軽い人が責めるのは「わかってない」から
始まっていることを知っているから。
>>752
お前ウゼw
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり？
その人に面と向かって「ババー」とか言った訳じゃないしさ、
書き方が悪かったんならすんませんって言ってるだろう？
「サーセン！」←これ悪い？こっちなりに謝ってるのにさ、
言っとくけど見ず知らずのあんたにご丁寧に謝らなきゃいけない筋合いないから。
お前ウゼw
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり？
その人に面と向かって「ババー」とか言った訳じゃないしさ、
書き方が悪かったんならすんませんって言ってるだろう？
「サーセン！」←これ悪い？こっちなりに謝ってるのにさ、
言っとくけど見ず知らずのあんたにご丁寧に謝らなきゃいけない筋合いないから。
軽い人は重い人はわからない、
重い人は軽い人のことわからない、
自分以外のことは理解できないもんだ、だからしょうがない、
ということではなくて、病気でも最低限人間としての理性や常識持とうということでしょう
他人をないがしろにしていいと思っている人は自分も他人から尊重されなくなる
病むのが長くて重くて先が見えないと、荒んだり人妬んだりしてしまうけれども
体と精神は病んでも、心が腐ったら終わりだと私も自戒して生きているよ
重い人は軽い人のことわからない、
自分以外のことは理解できないもんだ、だからしょうがない、
ということではなくて、病気でも最低限人間としての理性や常識持とうということでしょう
他人をないがしろにしていいと思っている人は自分も他人から尊重されなくなる
病むのが長くて重くて先が見えないと、荒んだり人妬んだりしてしまうけれども
体と精神は病んでも、心が腐ったら終わりだと私も自戒して生きているよ
今はにちゃんで サーセン が通用しないんですか。
にちゃんもつまらなくなったもんですね。
にちゃんもつまらなくなったもんですね。
話ぶった切って申し訳ないが、今日治験のチラシ
ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
早速申し込んでみた。
もう痛くて頭がおかしくなってる。
ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
早速申し込んでみた。
もう痛くて頭がおかしくなってる。
少しでも楽になれるといいね。
私はひどいと寝たきりで歩けない、調子よいと少し歩ける杖つき。
専門医にかかるまで自分は軽症～中くらいと思っていたから
＞スタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人
の患者のほうが数が多いと知って驚いた。
自分は重症らしいとわかった。
専門医にかかるまで自分は軽症～中くらいと思っていたから
＞スタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人
の患者のほうが数が多いと知って驚いた。
自分は重症らしいとわかった。
普通に歩けても背中だけ痛いとか、
ひたすら胸を押さえて痛がってる人を通院先で見た。
そういう人は軽症の部類に入るかもしれないけど、かなりお辛そうでした。
ひたすら胸を押さえて痛がってる人を通院先で見た。
そういう人は軽症の部類に入るかもしれないけど、かなりお辛そうでした。
上半身に強い痛みがある人や、
痛みより疲労感がひどい人いろいろあるもんね
歩けてもＣＦＳの度合いが強いと病院ではふんばっても、
家ではほとんど寝たきりかもしれないよ
痛みより疲労感がひどい人いろいろあるもんね
歩けてもＣＦＳの度合いが強いと病院ではふんばっても、
家ではほとんど寝たきりかもしれないよ
何故、心療内科の部類に振い分けされるかっていうと、痛くないのに痛いと脳が指令を
送っているからだと。
だから基地外と同じ精神科な訳よ。
これが外科やら内科やらの部類ならば、周りはまだ理解してもらえる。
つまりは気の持ちようなんじゃね？という事らしい。
ストレス要因はあると思うけど、それでここまで痛いかって思うけどね。
送っているからだと。
だから基地外と同じ精神科な訳よ。
これが外科やら内科やらの部類ならば、周りはまだ理解してもらえる。
つまりは気の持ちようなんじゃね？という事らしい。
ストレス要因はあると思うけど、それでここまで痛いかって思うけどね。
上半身だと歩けて足腰にくると歩けないね。
自分は筋力低下と歩行障害で歩けない。
痛みが少ないときも歩けないから、痛くて歩けないわけじゃない。
足を使わなくて衰えたんじゃなくて発症と同時に筋力が低下した。
これも原因不明なんだよね。
自分は筋力低下と歩行障害で歩けない。
痛みが少ないときも歩けないから、痛くて歩けないわけじゃない。
足を使わなくて衰えたんじゃなくて発症と同時に筋力が低下した。
これも原因不明なんだよね。
766の追記だけど、医者次第では本当に重症なら寝たきりも不可能だって。
圧のかかる部位全てに痛みが生じるから寝てもいられないそう。
立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。
確かにあまりにひどい腰痛の時には寝てられないけどね。
圧のかかる部位全てに痛みが生じるから寝てもいられないそう。
立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。
確かにあまりにひどい腰痛の時には寝てられないけどね。
プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った。
頭を強打して意識失った後で、歩行障害もでたから脳出血や脊損疑われて
MRI、CT撮ったが何ともなかった。
脳卒中みたいって言われたよ。
頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った。
頭を強打して意識失った後で、歩行障害もでたから脳出血や脊損疑われて
MRI、CT撮ったが何ともなかった。
脳卒中みたいって言われたよ。
770 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 20:14:46 ID:m907R9ON0
>>768
自分の体重で痛みが出るのに、立っていれるわけないｗ
自分の体重で痛みが出るのに、立っていれるわけないｗ
相変わらず適当な事言ってる奴ばっかだわな
だからあんたはＦＭＳじゃなくて更年期の一種だと言われた。
診察室に座った時点で、そうして座っていられる事自体、ＦＭＳじゃない事を証明してると言われた。
そう言った医者は、先日大学病院のインターンから独立して立派なリウマチ専門病院を開院した。
診察室に座った時点で、そうして座っていられる事自体、ＦＭＳじゃない事を証明してると言われた。
そう言った医者は、先日大学病院のインターンから独立して立派なリウマチ専門病院を開院した。
『病は気から』という言葉もありますからね。
ＦＭＳ以外の色んな病気も精神的な部分から発病する人がいてもおかしくないな。
ＦＭＳ以外の色んな病気も精神的な部分から発病する人がいてもおかしくないな。
777get（・Ａ・）
そのヤブ医者が心療内科に仕分けされたらいかが。
今はその医者にかかってないよ。
仕方なく基地外と同じ心療内科で鬱てことで診てもらってる。
お陰で１割負担で家計は助かってるよ。
仕方なく基地外と同じ心療内科で鬱てことで診てもらってる。
お陰で１割負担で家計は助かってるよ。
＞基地外と同じ心療内科
（・Ａ・）
（・Ａ・）
>プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
>頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った
うん、うん。まさしくそんなかんじ。
体調がましになってくると頭もすこし動きだす。
それと睡眠ね。ちゃんと眠れてるかどうか。
>頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った
うん、うん。まさしくそんなかんじ。
体調がましになってくると頭もすこし動きだす。
それと睡眠ね。ちゃんと眠れてるかどうか。
>>782
自分もだ
医者になんか趣味持ったら気が紛れて頭も動く習慣付くって言われて
ヲタ趣味持ち始めた
今は体調の良い頭の回転が鈍くない時にSS書いてネタスレに投下したりサイト作ったりしてる
もしこの趣味が無かったら今頃精神的に余裕が無かったかも
ずっと痛みの事とか動けない事ばっかり気にして自縄自縛になってたと思う
自分もだ
医者になんか趣味持ったら気が紛れて頭も動く習慣付くって言われて
ヲタ趣味持ち始めた
今は体調の良い頭の回転が鈍くない時にSS書いてネタスレに投下したりサイト作ったりしてる
もしこの趣味が無かったら今頃精神的に余裕が無かったかも
ずっと痛みの事とか動けない事ばっかり気にして自縄自縛になってたと思う
>>783
自分も日記つけたり何か継続する趣味もったほうがいいと言われて
日記つけたり、ブログ作ったり、二次創作SS書いたりしていたけど
今はもうどれも3ヶ月以上手をつけていない・・・
日常にこれといった変化も見つけられないわ、ロクなアイデアは出ないわ、
浮かんでもなんか上手く明文化できないわ、そもそもやる気が起きないわ、
でもやらなきゃいけない気がするわで、
もうなんかやるせない気持ちでいっぱいいっぱいになってきている。
自分も日記つけたり何か継続する趣味もったほうがいいと言われて
日記つけたり、ブログ作ったり、二次創作SS書いたりしていたけど
今はもうどれも3ヶ月以上手をつけていない・・・
日常にこれといった変化も見つけられないわ、ロクなアイデアは出ないわ、
浮かんでもなんか上手く明文化できないわ、そもそもやる気が起きないわ、
でもやらなきゃいけない気がするわで、
もうなんかやるせない気持ちでいっぱいいっぱいになってきている。
785 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 23:05:05 ID:UGl7AtmZ0
知人で友達んちに遊びに行くのは自転車乗って行くのに
仕事には痛くて電車にも乗れないって人がこの病気だと
専門医に診断されていたな。
仕事には痛くて電車にも乗れないって人がこの病気だと
専門医に診断されていたな。
786 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 23:36:01 ID:qfP4wjdi0
医師と馬鹿な看護師に疑われながら治療受けるのって、すごいストレスかかるわ。
788 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 23:40:09 ID:6IUld0mM0
>股関節とお尻が痛くて
ああ、痛いですね。
ああ、痛いですね。
自転車に乗るのはは5分で電車通勤は1時間かもしれないから
比較のしようがないじゃない。
見た目でわからないのがこの病気の症状や病態でもあるわけだから
目で見た状態で患者同士があれこれ揚げ足取り合うのは止めませんかね。
比較のしようがないじゃない。
見た目でわからないのがこの病気の症状や病態でもあるわけだから
目で見た状態で患者同士があれこれ揚げ足取り合うのは止めませんかね。
791 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 23:48:59 ID:qfP4wjdi0
最近、体がむくんでいる、いや腫れているのかな
手がむくんでパンパン、きっと体もだ
汗出したら治るかな？
手がむくんでパンパン、きっと体もだ
汗出したら治るかな？
>>790
ほんとだよ
何度もグレードも症状も人によって多岐にわたるって話になるのに、
重い自分には理解できない、軽い人はわからないだろう、あぁ自分は重症だってわかったとかさ
症状の重さで勝ち負け決めてそんなに嬉しい？
ここでくらいしか愚痴れない人多いから吐き出すのは意味あることだけど、
ここのレスみて自分の重症度確認して満足しにきてる人が
少数だけどいるみたいだね
患者同士の格付けあいは止めようって提言何度もあるのに聞こえないのか
ほんとだよ
何度もグレードも症状も人によって多岐にわたるって話になるのに、
重い自分には理解できない、軽い人はわからないだろう、あぁ自分は重症だってわかったとかさ
症状の重さで勝ち負け決めてそんなに嬉しい？
ここでくらいしか愚痴れない人多いから吐き出すのは意味あることだけど、
ここのレスみて自分の重症度確認して満足しにきてる人が
少数だけどいるみたいだね
患者同士の格付けあいは止めようって提言何度もあるのに聞こえないのか
話ぶった切りｽﾏｿですが
北柏の鈴木クリニックに行ってきました。
線維筋痛症だと思っていましたが、痛み方のパターンが違うようですし
血液検査の結果、どうもSLEの予備軍とのことでした。
ステロイド投薬までは酷くないので、痛み止めでしのいで…とのこと。
ロキソニンが効かなくて困ってますが専門スレに移動します。
ご丁寧にレスを下さったみなさん、ありがとうございました。
北柏の鈴木クリニックに行ってきました。
線維筋痛症だと思っていましたが、痛み方のパターンが違うようですし
血液検査の結果、どうもSLEの予備軍とのことでした。
ステロイド投薬までは酷くないので、痛み止めでしのいで…とのこと。
ロキソニンが効かなくて困ってますが専門スレに移動します。
ご丁寧にレスを下さったみなさん、ありがとうございました。
>>793
線維筋痛症じゃなくて良かったですねと言いたいところですが
SLEの予備軍とはご心配ですね。今は治療も進歩したとか。
きっと良い方向へ向うと祈ってますね。
鈴木クリニックは存じませんが柏市の開業医さんは慈恵柏との
関連を深めているので何かあったらきっと紹介してくれるはずです。
線維筋痛症じゃなくて良かったですねと言いたいところですが
SLEの予備軍とはご心配ですね。今は治療も進歩したとか。
きっと良い方向へ向うと祈ってますね。
鈴木クリニックは存じませんが柏市の開業医さんは慈恵柏との
関連を深めているので何かあったらきっと紹介してくれるはずです。
豚切りスマンとか、愚痴ってごめんなさいとか、いちいち謝らなくてもいいよ。
書き込みなんて思いついた時に書き込まないと何を書こうとしたか忘れちゃうと思うし。
この病気になる人は優しい人が多いのかな。
で、ここの住人さん達は患者同士で格付けあいしたりするつもりで書いてる訳では無いと思う。
ここでくらいしか愚痴れない人が多いならどんどん吐き出せばいい。
重い人は軽くなれればなぁって希望もって、軽い人は重くならないように気を配って生活していけばそれでいいと思う。
ましてや症状の重さで勝ち負け決めて嬉しがってる人なんていないでしょうよ。
言いたいこと書けなくなったらそれこそ病状悪化しちゃいそう。
>>793
頑張れー！私も頑張るからねー！
書き込みなんて思いついた時に書き込まないと何を書こうとしたか忘れちゃうと思うし。
この病気になる人は優しい人が多いのかな。
で、ここの住人さん達は患者同士で格付けあいしたりするつもりで書いてる訳では無いと思う。
ここでくらいしか愚痴れない人が多いならどんどん吐き出せばいい。
重い人は軽くなれればなぁって希望もって、軽い人は重くならないように気を配って生活していけばそれでいいと思う。
ましてや症状の重さで勝ち負け決めて嬉しがってる人なんていないでしょうよ。
言いたいこと書けなくなったらそれこそ病状悪化しちゃいそう。
>>793
頑張れー！私も頑張るからねー！
全身性エリテマトーデスか
これはこれで全然良くないな
これはこれで全然良くないな
格付けとか重症度比較して満足してるとか声があがってるけれども
気になるのは自分にそういう部分があるから。
前出の精神科、モラと同じ。
比較しているのは相手じゃなくて自分だったりする。
自分が不快に感じていることを刺激されると、イヤだ、
そんな話聞きたくないと、相手を悪者にしてしまう。
フィルターがかかった状態、ありのままにみれない。
例えば、専門医で自分の重症度を知ったって書き込みが
２ｃｈで重症度を確認して満足してる、になる。
比較しない人は他人が重症だろうが軽症だろうが気にならない。
気になるのは自分にそういう部分があるから。
前出の精神科、モラと同じ。
比較しているのは相手じゃなくて自分だったりする。
自分が不快に感じていることを刺激されると、イヤだ、
そんな話聞きたくないと、相手を悪者にしてしまう。
フィルターがかかった状態、ありのままにみれない。
例えば、専門医で自分の重症度を知ったって書き込みが
２ｃｈで重症度を確認して満足してる、になる。
比較しない人は他人が重症だろうが軽症だろうが気にならない。
>>797
あるカテゴリーに属すればどこでも起こりうるのかもね
人間は無意識にでも比較して生きていく生き物だし
女性だと病気じゃなければ伴侶の年収や地位、
子供の能力などなにかにつけ格付け大好きだし
知り合いの看護師から聞いたけど、長い入院患者ってそれこそ重症度の格付けを
アイデンティティに生きてるんだってｗ
ボスみたいな一番の古株の患者とかが、新入りより俺の方が悪いところが多い、
薬の量が多いだの比べて自分が一番重いって確認して安心するってｗ
ここの人も格付けする気はなくても、え？そんなことできるのにFMS？とか
私はグレード最上級だから、と言ってる人は正直「さみしい」んだろうね
周りには本音を話しあえる相手もいない、自分を全力でいたわってくれる人もいない
だったら、ここで愚痴るとかわいそうって誰かが慰めてくれるから、自分の言葉で自分を慰めたいから
馬鹿にしたみたいな書き方で申し訳ないいけど、人間ってこんなもんなんだろうなと正直に思ったことなんだけど
私も長年病気になって社会とあまり関われなくて考え方がそうとう捻くれちゃったところもあるし、
この病気の重さを誰かに共感してもらいたくて、それが拠り所な部分もある
同じ病気で自分にできないことやってて恵まれてる人は、ぶっちゃけうらやましくてしょうがない
ただ、こういう公共の掲示板は、患者同士愚痴吐き出しあったり、症状や聞いた治療法、
良い医師悪い医師等の情報交換になるべく有効に使いたい
自分が自分がと我を押しださない、人を不快にさせたら素直に謝る等マナーなどは守りたい
FMS患者さんって負けず嫌い多そうだけど、その力はいい方に使っていきたいと思うｗ
あるカテゴリーに属すればどこでも起こりうるのかもね
人間は無意識にでも比較して生きていく生き物だし
女性だと病気じゃなければ伴侶の年収や地位、
子供の能力などなにかにつけ格付け大好きだし
知り合いの看護師から聞いたけど、長い入院患者ってそれこそ重症度の格付けを
アイデンティティに生きてるんだってｗ
ボスみたいな一番の古株の患者とかが、新入りより俺の方が悪いところが多い、
薬の量が多いだの比べて自分が一番重いって確認して安心するってｗ
ここの人も格付けする気はなくても、え？そんなことできるのにFMS？とか
私はグレード最上級だから、と言ってる人は正直「さみしい」んだろうね
周りには本音を話しあえる相手もいない、自分を全力でいたわってくれる人もいない
だったら、ここで愚痴るとかわいそうって誰かが慰めてくれるから、自分の言葉で自分を慰めたいから
馬鹿にしたみたいな書き方で申し訳ないいけど、人間ってこんなもんなんだろうなと正直に思ったことなんだけど
私も長年病気になって社会とあまり関われなくて考え方がそうとう捻くれちゃったところもあるし、
この病気の重さを誰かに共感してもらいたくて、それが拠り所な部分もある
同じ病気で自分にできないことやってて恵まれてる人は、ぶっちゃけうらやましくてしょうがない
ただ、こういう公共の掲示板は、患者同士愚痴吐き出しあったり、症状や聞いた治療法、
良い医師悪い医師等の情報交換になるべく有効に使いたい
自分が自分がと我を押しださない、人を不快にさせたら素直に謝る等マナーなどは守りたい
FMS患者さんって負けず嫌い多そうだけど、その力はいい方に使っていきたいと思うｗ
799 ：病弱名無しさん：2010/05/26(水) 04:50:29 ID:wztweWOc0
女性だと～ まで読んだ
ああ言えばこう言うで自己主張強い人が多いねえ。
2ちゃんでは長文書くのはメンヘラだって説あるけどねw
2ちゃんでは長文書くのはメンヘラだって説あるけどねw
比べるのは仕方ないよ。自分は、かなり悪いと思うけど自分より悪い人にはもう悪くなりませんように
って祈ってる。患者仲間から「調子がいい」とメールが来るとうれしい。でも、軽い人が「ぐちぐちいってないで
働いて。自分はこんなに痛くても我慢してる」といわれると、腹がたつ。これって自分が偏狭なのかな。
って祈ってる。患者仲間から「調子がいい」とメールが来るとうれしい。でも、軽い人が「ぐちぐちいってないで
働いて。自分はこんなに痛くても我慢してる」といわれると、腹がたつ。これって自分が偏狭なのかな。
じゃあ大概がメンヘラじゃんw
>>801
「自分はこんなに痛くても我慢してる」
これはみんなそうだよねーw 腹がたっても当たり前。
アタシなんて軽症だけど働かないで療養してるよ。
別にお金に困ってないし、家族も理解してくれてますんで。
「自分はこんなに痛くても我慢してる」
これはみんなそうだよねーw 腹がたっても当たり前。
アタシなんて軽症だけど働かないで療養してるよ。
別にお金に困ってないし、家族も理解してくれてますんで。
>>803
働かないで療養できる人は、ゆっくりしてできるだけストレスためないで
よくなってほしい。
無理しても働いてる人は、結局働ける状況に感謝して
働けない人に対して「自分はこんなにがんばっているのに、なにさ」みたいな
感情は変な感じ
やはり無理できるレベルと（生き甲斐や生活のために）働きたくても無理なレベルがある。
働くばかりが能ではないが、病気になる前に下手にキャリアがあると今の自分と比較してしまう。
働かないで療養できる人は、ゆっくりしてできるだけストレスためないで
よくなってほしい。
無理しても働いてる人は、結局働ける状況に感謝して
働けない人に対して「自分はこんなにがんばっているのに、なにさ」みたいな
感情は変な感じ
やはり無理できるレベルと（生き甲斐や生活のために）働きたくても無理なレベルがある。
働くばかりが能ではないが、病気になる前に下手にキャリアがあると今の自分と比較してしまう。
無理して働いてる人は大変だと思うし、痛くても頑張って働いて凄いと思いますよ。
でもその人等が働かないでいる人を責めるような言い方するのはおかしいよねー
アタシも働いてた頃は職場で大変なこと色々あったけど、
今になってみればそれもよい思い出。
お互いよくなるといいですね<m(_ _)m>
でもその人等が働かないでいる人を責めるような言い方するのはおかしいよねー
アタシも働いてた頃は職場で大変なこと色々あったけど、
今になってみればそれもよい思い出。
お互いよくなるといいですね<m(_ _)m>
痛い！休みたい！寝たい！
○ーバンなんて名前出てこないこのスレの初期の頃からいるけど、
最初の頃はこんな流れじゃなったんだよね
患者数と住人が圧倒的に少なかったのかもしれないけれど
最近になって他の病気の不理解や精神病馬鹿にする人やあまりグレードに
こだわる話題が増えて気になったんだ
ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
「寝たきりレベルの人が２ちゃんきて痛さこらえてタイピングとか携帯いじれるのはおかしい」って思われてるんだろうな…
ところで、病名がネットで出始めた９０年代半ばは長野くらい、2000年前後は病院は長野か日大くらいしか
話題に出てなくてあまり情報なかったけど、○ーバンっていつからFMS診療始めたの？
最初の頃はこんな流れじゃなったんだよね
患者数と住人が圧倒的に少なかったのかもしれないけれど
最近になって他の病気の不理解や精神病馬鹿にする人やあまりグレードに
こだわる話題が増えて気になったんだ
ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
「寝たきりレベルの人が２ちゃんきて痛さこらえてタイピングとか携帯いじれるのはおかしい」って思われてるんだろうな…
ところで、病名がネットで出始めた９０年代半ばは長野くらい、2000年前後は病院は長野か日大くらいしか
話題に出てなくてあまり情報なかったけど、○ーバンっていつからFMS診療始めたの？
>ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
寝たきりで指も動かせないなんて状態は身体障害１級相当ですよね。たいへんですね。
身体障害の基準ってなんだかなあ、です。
心臓に人工弁入れた一級手帳保持者の８０歳代の男性が元気でボランティアしてます。
うらやましいくらいに元気です。
ペースメーカー入れた方も一級手帳保持者です。まあ、いろいろほかにもあって完全に
お元気になったとはいえませんが。
寝たきりで指も動かせないなんて状態は身体障害１級相当ですよね。たいへんですね。
身体障害の基準ってなんだかなあ、です。
心臓に人工弁入れた一級手帳保持者の８０歳代の男性が元気でボランティアしてます。
うらやましいくらいに元気です。
ペースメーカー入れた方も一級手帳保持者です。まあ、いろいろほかにもあって完全に
お元気になったとはいえませんが。
>>808
医学の基準だから、「手術必要・なにか体に器具入れる・体の部分が足りない」とか見た目の
部分が障害の基準なんでしょうね
儲けになる、一番権力持ってるのが外科だから
良く待合室で膠原病の患者さんとお話しするんですが、数値に出る病気でも他科に行くと
差別やドクハラされるっていってました
歯を治療しに近所の歯科行ったら、「シェーグレンのくせに歯を悪くしないでください！」
って怒鳴られて診療拒否されたって
免疫に問題あるわかりにくい病気持ちは、何か起こると面倒だから嫌われるらしいです
私も歯の治療しても治りが悪くてFMS疾患のことを話したら、治療途中で追い出されて
穴空いたまま放置してます
膠原病でも医者の理解がないのだから、FMSがめでたく難病認定されてもまだまだ受難が続くでしょうね
医学の基準だから、「手術必要・なにか体に器具入れる・体の部分が足りない」とか見た目の
部分が障害の基準なんでしょうね
儲けになる、一番権力持ってるのが外科だから
良く待合室で膠原病の患者さんとお話しするんですが、数値に出る病気でも他科に行くと
差別やドクハラされるっていってました
歯を治療しに近所の歯科行ったら、「シェーグレンのくせに歯を悪くしないでください！」
って怒鳴られて診療拒否されたって
免疫に問題あるわかりにくい病気持ちは、何か起こると面倒だから嫌われるらしいです
私も歯の治療しても治りが悪くてFMS疾患のことを話したら、治療途中で追い出されて
穴空いたまま放置してます
膠原病でも医者の理解がないのだから、FMSがめでたく難病認定されてもまだまだ受難が続くでしょうね
しばらくパソやってると、立ち上がった時に肩や腕、腰や膝が痛い。
じっとしてると血流が悪くなるのも筋肉が硬くなるのもありみたい。
あまり長々とパソに貼りついてないほうがいいみたいだよ。
じっとしてると血流が悪くなるのも筋肉が硬くなるのもありみたい。
あまり長々とパソに貼りついてないほうがいいみたいだよ。
>>807
昔は、虎の門会クリニックと名乗ってたと書けばわかりますか？
昔は、虎の門会クリニックと名乗ってたと書けばわかりますか？
前にも書いたかもしれないけど
アーバンのあの重いガラスドアを自動ドアに
して欲しいな。
以前は解放されてた時期もあったけど
最近は閉まってる。今日なんか腕が肩から
外れるかと思った。FMSとかリウマチとかの
専門なんだからねぇ。
アーバンのあの重いガラスドアを自動ドアに
して欲しいな。
以前は解放されてた時期もあったけど
最近は閉まってる。今日なんか腕が肩から
外れるかと思った。FMSとかリウマチとかの
専門なんだからねぇ。
えーっ、自動ドアじゃないの？
ひどいね、それは。
そういえば診察室のドアも自動じゃないな。
ただ、最初の力のあとはスルーっとほぼ自動的に滑る。
ひどいね、それは。
そういえば診察室のドアも自動じゃないな。
ただ、最初の力のあとはスルーっとほぼ自動的に滑る。
>>813
ええ、自動じゃないんですよぉ。
天下りの建物らしいので手を出せないそうです。
車椅子や中にはストレッチャーのまま
寝たきりのかたも来られてるのにもどかしいです。
その分なのかどうかは知りませんが確認した保険証を
座ったソファまで持ってきてくれたりペットボトルの蓋を
開けてくれる受付のお姉さんには本当に御の字です。
ソファから立ち上がるのも一苦労なので本当に助かります。
ええ、自動じゃないんですよぉ。
天下りの建物らしいので手を出せないそうです。
車椅子や中にはストレッチャーのまま
寝たきりのかたも来られてるのにもどかしいです。
その分なのかどうかは知りませんが確認した保険証を
座ったソファまで持ってきてくれたりペットボトルの蓋を
開けてくれる受付のお姉さんには本当に御の字です。
ソファから立ち上がるのも一苦労なので本当に助かります。
近所の皮膚科行ったら待合室のソファがフカフカで心地よく座ってた。
自分の番が来て呼ばれたので立ち上がろうとしたら
ソファがあまりにもフカフカすぎてなかなか立ち上がれず、
何度もエッコラセ、エッコラセ…(´・ω・`)
自分の番が来て呼ばれたので立ち上がろうとしたら
ソファがあまりにもフカフカすぎてなかなか立ち上がれず、
何度もエッコラセ、エッコラセ…(´・ω・`)
シェーグレンだから歯が悪くなるんじゃないか
私もかつてSLE予備軍と言われたことがある。
結局SLEは発症せず、今はFMS
結局SLEは発症せず、今はFMS
皆さんが1ヶ月前、2ヶ月前、半年前と比較して「悪化している」と自覚されるのは
どのようなときでしょうか。急に寝たきりになる、というよりじわじわ悪化と
感じるときのことを教えてください。また、そのとき、どのような対応をされますか。
1ヶ月前と比較して、今まで痛みがなかったところに痛みが出たり、新しい痛みの種類を
感じたりして不安です。自分でできることならなんでもやろうと思っています。
自分で何かされている方、どのくらいの時間を1日それに割きますか。
どのようなときでしょうか。急に寝たきりになる、というよりじわじわ悪化と
感じるときのことを教えてください。また、そのとき、どのような対応をされますか。
1ヶ月前と比較して、今まで痛みがなかったところに痛みが出たり、新しい痛みの種類を
感じたりして不安です。自分でできることならなんでもやろうと思っています。
自分で何かされている方、どのくらいの時間を1日それに割きますか。
冬の間は、夏に比べて徐々に悪化します。
じわじわは、筋肉を疲労させて、そのままにしておくと
こわばりと痛みが、あっという間に積もり積もっていきます。
自力で回復はできません。
それと天候不順が１週間近く続く時など。
悪化を感じたら注射で対応します、私は。
週に3日鍼で、筋肉疲労を取るだけです
週１の注射で良い方へ前進しています
現在、発症して2年半の状況です
じわじわは、筋肉を疲労させて、そのままにしておくと
こわばりと痛みが、あっという間に積もり積もっていきます。
自力で回復はできません。
それと天候不順が１週間近く続く時など。
悪化を感じたら注射で対応します、私は。
週に3日鍼で、筋肉疲労を取るだけです
週１の注射で良い方へ前進しています
現在、発症して2年半の状況です
>>819
ありがとうございます。818です。
同じく2年半たちました。昨年、一昨年よりだんだん悪化しています。
特に季節のよい今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
今年は、全く質の違う痛みが出てきて眠れません。
鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると
悪くなっていないのでしょうか。
ありがとうございます。818です。
同じく2年半たちました。昨年、一昨年よりだんだん悪化しています。
特に季節のよい今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
今年は、全く質の違う痛みが出てきて眠れません。
鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると
悪くなっていないのでしょうか。
>>820
私もそんな感じでした。
鍼、注射で痛みが増すのは過敏になっているので
極力、刺激を避けるとよいです。
脅すわけではないですが、その状態が発展すると
さらなる痛みの世界に突入して回復するのに時間がかかります。
痛みにつながることはやらないで安静にして
過敏な状態を落ち着かせるのがよいかと。
悪化していくときは、天候は関係ないです。
私もそんな感じでした。
鍼、注射で痛みが増すのは過敏になっているので
極力、刺激を避けるとよいです。
脅すわけではないですが、その状態が発展すると
さらなる痛みの世界に突入して回復するのに時間がかかります。
痛みにつながることはやらないで安静にして
過敏な状態を落ち着かせるのがよいかと。
悪化していくときは、天候は関係ないです。
この病に侵されて物凄く短気になったのですが、性格まで変わってしまうのでしょうか？
周囲からも「あの温厚だった人がっ」て言われて、「あーやっぱりそーなのかなー」
と自分でも思う今日この頃。
顔も引きつってくるし、鏡で顔見てるといたる箇所でピクピク脈打った様に痙攣？みたいの
してるし。
ここまで来るともう喜劇ですよ、本当に・・・
周囲からも「あの温厚だった人がっ」て言われて、「あーやっぱりそーなのかなー」
と自分でも思う今日この頃。
顔も引きつってくるし、鏡で顔見てるといたる箇所でピクピク脈打った様に痙攣？みたいの
してるし。
ここまで来るともう喜劇ですよ、本当に・・・
823 ：病弱名無しさん：2010/05/27(木) 20:40:59 ID:+fySswyS0
>>821
820です。ありがとうございました。
821さんは、数ヶ月ほど安静にして、少しましになっているのでしょうか？
今まで、座骨神経痛のように体の芯が直線に痛む感じでしたが、
最近、自分が標的にされて、あちこちから石をぶつけられているような
体の表面に痛みが出ています。花火が上がっている感じもします。
夜寝る前に毎晩、このような痛みが出ます。
このような痛みが変化していること、ありますか。
820です。ありがとうございました。
821さんは、数ヶ月ほど安静にして、少しましになっているのでしょうか？
今まで、座骨神経痛のように体の芯が直線に痛む感じでしたが、
最近、自分が標的にされて、あちこちから石をぶつけられているような
体の表面に痛みが出ています。花火が上がっている感じもします。
夜寝る前に毎晩、このような痛みが出ます。
このような痛みが変化していること、ありますか。
824 ：病弱名無しさん：2010/05/27(木) 22:12:36 ID:Y8dllWCf0
1年半かかりました。
私もはじめは神経支配にそって痛みましたが、
発症から２年半たった頃、823さんのような痛みに変化しました。
私は諸事情で安静にできなかったので、悪化して寝たきりになりました。
私もはじめは神経支配にそって痛みましたが、
発症から２年半たった頃、823さんのような痛みに変化しました。
私は諸事情で安静にできなかったので、悪化して寝たきりになりました。
>>820
>今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
私は途中、痛みがなくなることはありませんでした。
今は活動痛はありますが、自発痛はおさまりました。
＞鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。
＞最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
最近は痛みも減って、もっと増やしたいと思っています
＞注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
麻酔が切れた後、激痛にはなりませんでした、その部分だけラクに感じました
＞819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると悪くなっていないのでしょうか。
グレート4,5から3といえば、分かりやすいでしょうか
天候以外でも、無理をすると当然悪化します
でも、暦年でみると良くなっていますね。
820さんとは逆な感じがしますね、不思議ですね。
痛みの質が違うのでしょうかね
私は慢性腰痛も持っていますよ。
>今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
私は途中、痛みがなくなることはありませんでした。
今は活動痛はありますが、自発痛はおさまりました。
＞鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。
＞最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
最近は痛みも減って、もっと増やしたいと思っています
＞注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。
麻酔が切れた後、激痛にはなりませんでした、その部分だけラクに感じました
＞819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると悪くなっていないのでしょうか。
グレート4,5から3といえば、分かりやすいでしょうか
天候以外でも、無理をすると当然悪化します
でも、暦年でみると良くなっていますね。
820さんとは逆な感じがしますね、不思議ですね。
痛みの質が違うのでしょうかね
私は慢性腰痛も持っていますよ。
何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
一昨年は部屋の電気が点けられなかったけど今は点けられる。と言う事は
QOLは上がったのかという感じで。一昨年は地下鉄の階段上がるの無理だったけど
今は時間をかけてゆっくりと上がれるとか。月単位だと症状が変わってないように
感じても年単位で比べると出来る行動が増えてたりします。もちろんその逆の人も
いると思います。私は無理は絶対しなかったから今があると思います。無理したら
悪化するよと先生に脅されてますし（ｺﾜ
>>826さんの仰りたい事がよく分かります。
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
一昨年は部屋の電気が点けられなかったけど今は点けられる。と言う事は
QOLは上がったのかという感じで。一昨年は地下鉄の階段上がるの無理だったけど
今は時間をかけてゆっくりと上がれるとか。月単位だと症状が変わってないように
感じても年単位で比べると出来る行動が増えてたりします。もちろんその逆の人も
いると思います。私は無理は絶対しなかったから今があると思います。無理したら
悪化するよと先生に脅されてますし（ｺﾜ
>>826さんの仰りたい事がよく分かります。
>>822
性格の話になると言いにくいところもあるけど、
リウマチ患者さんもねちねちじめーっとした性格の女性が多いらしく、気難しいらしいです
男性患者さんはそうでもないということです
薬剤師さんや訪問看護師してるおばさんから聞いた話ですけど
更年期障害などになると性格激変するらしいですし、もしかしたらホルモンの関係かもしれませんね
あとは、ベンゾ系の薬飲んでると副作用や離脱症状で攻撃性が出るらしいので、
薬飲んでる人は薬も原因かも
友の会のごたごたとかもそういう気質の患者が集まってるからだったりするのかも
どんなに温厚な人でも、何年も痛み抱えて毎日暗い将来考えて暮らしてれば人間ですから
性格変化するのも当然だとは思います
無理すると悪くなるって言ってくれる医師は良心的ですよね
「なんでそんなこともできないの？」「体動かせ、働け」って言われるよりいいですよね
性格の話になると言いにくいところもあるけど、
リウマチ患者さんもねちねちじめーっとした性格の女性が多いらしく、気難しいらしいです
男性患者さんはそうでもないということです
薬剤師さんや訪問看護師してるおばさんから聞いた話ですけど
更年期障害などになると性格激変するらしいですし、もしかしたらホルモンの関係かもしれませんね
あとは、ベンゾ系の薬飲んでると副作用や離脱症状で攻撃性が出るらしいので、
薬飲んでる人は薬も原因かも
友の会のごたごたとかもそういう気質の患者が集まってるからだったりするのかも
どんなに温厚な人でも、何年も痛み抱えて毎日暗い将来考えて暮らしてれば人間ですから
性格変化するのも当然だとは思います
無理すると悪くなるって言ってくれる医師は良心的ですよね
「なんでそんなこともできないの？」「体動かせ、働け」って言われるよりいいですよね
いつも「無理はしないで」って言ってくれるN大のM先生はいい先生！
トコトコ歩く姿が可愛いよーw 先生ーw
トコトコ歩く姿が可愛いよーw 先生ーw
>>826
820です。ありがとうございます。
私も慢性腰痛があります。この2年半、なんどもぎっくり腰でいっきに寝たきり1ヶ月から半年を
経験しています。そのぎっくり腰が回復すると、以前の生活のQOLに戻っていたのですが、
今年は、冬のぎっくり腰で、もう数ヶ月たつのに、以前の生活レベルに戻りません。
鍼も担当者が二人いて、全くきかない一人は辞めて、効果を感じる一人だけにしています。
薬は飲んでいますか。よければ飲んでいる薬を教えてください。
また、自分や家族（がいらっしゃれば）でマッサージとかをされていますか。
寝る前にマッサージすると、翌朝が少しましなのですが、安静にするほうが
いいようなので、迷っています。今は、鍼と注射以外はないですか。
820です。ありがとうございます。
私も慢性腰痛があります。この2年半、なんどもぎっくり腰でいっきに寝たきり1ヶ月から半年を
経験しています。そのぎっくり腰が回復すると、以前の生活のQOLに戻っていたのですが、
今年は、冬のぎっくり腰で、もう数ヶ月たつのに、以前の生活レベルに戻りません。
鍼も担当者が二人いて、全くきかない一人は辞めて、効果を感じる一人だけにしています。
薬は飲んでいますか。よければ飲んでいる薬を教えてください。
また、自分や家族（がいらっしゃれば）でマッサージとかをされていますか。
寝る前にマッサージすると、翌朝が少しましなのですが、安静にするほうが
いいようなので、迷っています。今は、鍼と注射以外はないですか。
>>827
820です。ありがとうございます。
＞何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
まだ2年半で「3年たつと治らない」という言葉に、正直あせっています。
痛みが増していたり、新しい箇所が痛み出すと「悪化している」と思ったり。
もう少し、広い視野で考えられるといいのですが。
820です。ありがとうございます。
＞何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
まだ2年半で「3年たつと治らない」という言葉に、正直あせっています。
痛みが増していたり、新しい箇所が痛み出すと「悪化している」と思ったり。
もう少し、広い視野で考えられるといいのですが。
>>828
そういう性格的なことって私は信じてないなー。
長期的な痛みを知らない人ならではの言葉で
浅はかだなと思う。
「痛みの持続（永遠なんだし）」「何かやるたびに痛みがある」ってのは
性格が変わるよ。
手や手首だから、やることすべてに痛みが来るわけだしね。
そりゃ細かいことも気になるだろう。
冷蔵庫が開けられず、ひもを付けて肘で引っ張って開けたりしてるんだから。
そういう性格的なことって私は信じてないなー。
長期的な痛みを知らない人ならではの言葉で
浅はかだなと思う。
「痛みの持続（永遠なんだし）」「何かやるたびに痛みがある」ってのは
性格が変わるよ。
手や手首だから、やることすべてに痛みが来るわけだしね。
そりゃ細かいことも気になるだろう。
冷蔵庫が開けられず、ひもを付けて肘で引っ張って開けたりしてるんだから。
付け足せば、
昔、腱鞘炎のスレで
「あー痛てぇ！
パンの袋も開けられないし、こんなのが一生だったら気が狂うな、俺ｗ」
って腱鞘炎1ヶ月目の人が書きこんでた。
そういうことだと思う
昔、腱鞘炎のスレで
「あー痛てぇ！
パンの袋も開けられないし、こんなのが一生だったら気が狂うな、俺ｗ」
って腱鞘炎1ヶ月目の人が書きこんでた。
そういうことだと思う
>最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。
820さんではありませんが、私も鍼に半年以上かかっていて全く効果を感じていません。
治療効果を感じないのに、どうして1年続ける気になったのでしょうか。
今、鍼を辞めるべきか迷っています。効果がないのを毎回行くのもなかなか根性がいりますね。
820さんではありませんが、私も鍼に半年以上かかっていて全く効果を感じていません。
治療効果を感じないのに、どうして1年続ける気になったのでしょうか。
今、鍼を辞めるべきか迷っています。効果がないのを毎回行くのもなかなか根性がいりますね。
835 ：病弱名無しさん：2010/05/28(金) 18:34:53 ID:3+ZXVdFP0
私も鍼してみたんですが半年でヤめました。
一向に効かないし、料金高いし。
人によりですが効かなければ
試して変化があればですけど
時期ではないですか？
一向に効かないし、料金高いし。
人によりですが効かなければ
試して変化があればですけど
時期ではないですか？
>>825
＞今はどんな状態なのでしょうか。
起きてトイレしてごはん食べて眠れる。
＞寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください
１日１８時間以上、体を動かせなくて起きていられる数時間も横になっていた。
睡眠、トイレ、飲食がままならなくて健康を害した。
とった方法は３つですが、今の小康状態がいつまで続くかわからないのと
手が痛い外出できないとか普通にあるので、効くかどうかわかりません。
＞今はどんな状態なのでしょうか。
起きてトイレしてごはん食べて眠れる。
＞寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください
１日１８時間以上、体を動かせなくて起きていられる数時間も横になっていた。
睡眠、トイレ、飲食がままならなくて健康を害した。
とった方法は３つですが、今の小康状態がいつまで続くかわからないのと
手が痛い外出できないとか普通にあるので、効くかどうかわかりません。
慢性腰痛、顎関節症、栄養失調などFMSになったきっかけがある場合、
それを改善するのが効果的だと思います。難しいのは承知しています。
私も試行錯誤していますから。
整体、鍼は治せる治療師がいなかったので、自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
食事療法などの健康法も試しました。
持病とFMSが幾重にも重なっていると効果をあげるのが難しいです。
他人に治せないなら自分でやるしかないと思いました。
それを改善するのが効果的だと思います。難しいのは承知しています。
私も試行錯誤していますから。
整体、鍼は治せる治療師がいなかったので、自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
食事療法などの健康法も試しました。
持病とFMSが幾重にも重なっていると効果をあげるのが難しいです。
他人に治せないなら自分でやるしかないと思いました。
>>837
ありがとうございます。
>自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
信念のようなものを感じました。自分でも今回悪化しているので
なんとか脱出しようとマッサージやらやっていますが、いまいち。
効果の出るやり方とは、どのような方法ですか。
薬なしで少しでも楽になったのなら、すごいことです。
体調が少しでも上向きになりますように。
ありがとうございます。
>自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
信念のようなものを感じました。自分でも今回悪化しているので
なんとか脱出しようとマッサージやらやっていますが、いまいち。
効果の出るやり方とは、どのような方法ですか。
薬なしで少しでも楽になったのなら、すごいことです。
体調が少しでも上向きになりますように。
姪っ子（8才）に
腕相撲して
負ける甥（34歳）
力入んないし、入れると激痛＆ぎっくり腰。
姪っ子もすくすくと成長してる事だしこの辺でいっその事・・・
腕相撲して
負ける甥（34歳）
力入んないし、入れると激痛＆ぎっくり腰。
姪っ子もすくすくと成長してる事だしこの辺でいっその事・・・
840 ：病弱名無しさん：2010/05/28(金) 22:43:40 ID:1pONU9ij0
保健と保険は全然別物。
次スレから、ぜひスレタイは
【原因不明】線維筋痛症【保険適用外】に なさいませ。
次スレから、ぜひスレタイは
【原因不明】線維筋痛症【保険適用外】に なさいませ。
842 ：病弱名無しさん：2010/05/29(土) 12:32:28 ID:G4Kcxsgw0
痛い痛い痛い痛い痛い痛い
「痛い」を何千万回言えば治る とかだったらいいのになぁ
844 ：病弱名無しさん：2010/05/29(土) 17:24:10 ID:8Rsu1PR60
今一番、受けたい治療はなに？
治る治療。それがわかってたら受けるけど。
明日ソフトバンクの人が、携帯電話の室内アンテナ設置の為に、部屋に来るんです。
憂鬱です。
昨日、生理（生理痛）が終わったばかりの部屋は廃墟と化しています（泣）。
生理中は痛みマックスで動けないので、今現在、モノがベットの周りに散乱しています。
ここまで散らかると、片付ける気力が…痛いメーターが上がりそうです。
憂鬱です。
昨日、生理（生理痛）が終わったばかりの部屋は廃墟と化しています（泣）。
生理中は痛みマックスで動けないので、今現在、モノがベットの周りに散乱しています。
ここまで散らかると、片付ける気力が…痛いメーターが上がりそうです。
点検の人が来たり、電化製品の配置の人が来たりするのって
嫌だよね。
お風呂掃除も頻繁に出来ないし、頻繁に使うものはテーブルに
出しっぱなしだよ
嫌だよね。
お風呂掃除も頻繁に出来ないし、頻繁に使うものはテーブルに
出しっぱなしだよ
>>838
ぎっくり腰の脱し方をマスターするところから始めてみてはいかがでしょう。
本を何冊か読んで。自分で選んでください。
やり方は話してもわからないので書きません。
実践する過程で得るものが糧になると思いますよ。
ぎっくり腰の脱し方をマスターするところから始めてみてはいかがでしょう。
本を何冊か読んで。自分で選んでください。
やり方は話してもわからないので書きません。
実践する過程で得るものが糧になると思いますよ。
>>839いっそエロいことでもするのか
いっその事＝自決
神様って残酷だからね。
こういう病態を苦に自殺すると死なせない。
そうなると自殺未遂による後遺症がFMSにプラスされる。
脊髄損傷、頚椎損傷、脳虚血状態による
全身不随、失語、FMSはグレード5へ。
あと、下手すると民事で損害賠償とかもうただでさえ
生き地獄だったのが救いようの無い生き地獄に。
もう全身不随で自殺しなおしたくても出来ませんよ。
こういう病態を苦に自殺すると死なせない。
そうなると自殺未遂による後遺症がFMSにプラスされる。
脊髄損傷、頚椎損傷、脳虚血状態による
全身不随、失語、FMSはグレード5へ。
あと、下手すると民事で損害賠償とかもうただでさえ
生き地獄だったのが救いようの無い生き地獄に。
もう全身不随で自殺しなおしたくても出来ませんよ。
洋服がすれて痛いー。
洋服すれて痛いですよね。
私は下着のシャツが縫い目の部分があたると辛いので
裏返しにして着ています。
私は下着のシャツが縫い目の部分があたると辛いので
裏返しにして着ています。
855 ：病弱名無しさん：2010/05/30(日) 16:27:16 ID:WrddteWy0
下着のレースは全部ハサミで切り落として
ショーツのゴム部分にも縦にハサミを入れて、ゆるゆるにして
ボロ雑巾みたいだよ、一度ショーツを看護師に覗かれたんだよね
下着も買えない人と思っただろうね。
ジーンズは1時間程度が限度だね、靴も大変、季節に関係無くいつもスニーカー
ショーツのゴム部分にも縦にハサミを入れて、ゆるゆるにして
ボロ雑巾みたいだよ、一度ショーツを看護師に覗かれたんだよね
下着も買えない人と思っただろうね。
ジーンズは1時間程度が限度だね、靴も大変、季節に関係無くいつもスニーカー
これから暑くなるから室内はすっぽんぽんでok
857 ：病弱名無しさん：2010/05/30(日) 17:52:23 ID:BSYTQ9rk0
タグとか縫い目とかキャミソールの紐とか駄目
ショーツもゆるゆるの履いてる
ジーンズもハイヒールも駄目
今年はまだ寒い
自分で熱を作れない
ショーツもゆるゆるの履いてる
ジーンズもハイヒールも駄目
今年はまだ寒い
自分で熱を作れない
この病気でハイヒールは普通に駄目だろw
靴が好きで色々あるのに履けない。
面倒な会に引っ張り出されるのに、短時間履いてる。
あんなに綺麗好きだったのに、風呂掃除したら一週間は激痛。
やっとのことで最低限の家事しながら仕事（自営）に出てるけど、鬱になってきた。
食事の支度が何より面倒。自分はろくに食べないのに。
皆、家事はどうしてる？
面倒な会に引っ張り出されるのに、短時間履いてる。
あんなに綺麗好きだったのに、風呂掃除したら一週間は激痛。
やっとのことで最低限の家事しながら仕事（自営）に出てるけど、鬱になってきた。
食事の支度が何より面倒。自分はろくに食べないのに。
皆、家事はどうしてる？
860 ：病弱名無しさん：2010/05/30(日) 19:13:08 ID:pBAXmDNE0
家事はできません
861 ：病弱名無しさん：2010/05/30(日) 20:39:45 ID:Cyhnpod40
>>856
すっぽんぽん、いいね～、でもまだ痛くて無理なのよ
汗が蒸発する時に体の表面が冷えて筋肉が締めつけてくるのよ。
特にももは暑くても直接空気にふれない様に薄い綿物をはいているのよ。
>自分で熱を作れない。
>風呂掃除したら一週間は激痛。
あー分かるよ。
家事はできません
すっぽんぽん、いいね～、でもまだ痛くて無理なのよ
汗が蒸発する時に体の表面が冷えて筋肉が締めつけてくるのよ。
特にももは暑くても直接空気にふれない様に薄い綿物をはいているのよ。
>自分で熱を作れない。
>風呂掃除したら一週間は激痛。
あー分かるよ。
家事はできません
まだすっぽんぽんは今年は寒いよね、昨日今日夜はストーブつけてる＠東京
服のこすれは痛いよりも赤くかぶれたみたいになる
私も靴好きでいっぱい持ってたけど、痛くないのだけはいててあとは
コレクションになってる
ヒールある靴はがんばって履けても背中のこわばりが増して冷汗、気持ち悪くて頭痛くなる
以前報道ステーションに出てた女の子はペインビジョンもすごく高くて
重症らしいけど、普通に座って腰立ててピアノとかお習字やってたよ
きちきちの指輪もしてたし、重症って言っても痛みにもいろいろ種類あるんだろうな
服のこすれは痛いよりも赤くかぶれたみたいになる
私も靴好きでいっぱい持ってたけど、痛くないのだけはいててあとは
コレクションになってる
ヒールある靴はがんばって履けても背中のこわばりが増して冷汗、気持ち悪くて頭痛くなる
以前報道ステーションに出てた女の子はペインビジョンもすごく高くて
重症らしいけど、普通に座って腰立ててピアノとかお習字やってたよ
きちきちの指輪もしてたし、重症って言っても痛みにもいろいろ種類あるんだろうな
自分もピアノの弾いたけど、拷問の二本立てです。
>>862
確かにね。
こわばりがあるタイプでは座って腰立ててとか絶対無理だもんね。
いくらペインビジョンが高くてもこわばりが少ない人もいるって事だよね。
患者同士で比べても100人いれば100通りの苦痛があるのだろうから
あまり比べる事に意味はないけどテレビなどでFMSを紹介すると
紹介された患者の症状が全てのFMS患者のモデルになってしまうのが
もどかしいね。
確かにね。
こわばりがあるタイプでは座って腰立ててとか絶対無理だもんね。
いくらペインビジョンが高くてもこわばりが少ない人もいるって事だよね。
患者同士で比べても100人いれば100通りの苦痛があるのだろうから
あまり比べる事に意味はないけどテレビなどでFMSを紹介すると
紹介された患者の症状が全てのFMS患者のモデルになってしまうのが
もどかしいね。
>>865
うん
私も最初動ける頃はあざみたいな打撲みたいな全身の筋肉痛の痛みが
メインだったけど、最近は首～背中・膝から下のこわばりがひどくなってきた
思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
TVの子もメンヘル入ってるみたいだったけど、痛いことは痛いんだろうし、
詐病だとは…思いたくない…
ここでは結構リスカの部分が叩かれてたし、私もリスカは理解できないけどね
ちゃんとTVも病態は十人十色だってこと強調してほしいよ
うん
私も最初動ける頃はあざみたいな打撲みたいな全身の筋肉痛の痛みが
メインだったけど、最近は首～背中・膝から下のこわばりがひどくなってきた
思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
TVの子もメンヘル入ってるみたいだったけど、痛いことは痛いんだろうし、
詐病だとは…思いたくない…
ここでは結構リスカの部分が叩かれてたし、私もリスカは理解できないけどね
ちゃんとTVも病態は十人十色だってこと強調してほしいよ
詐病じゃないでしょ。疑ったらかわいそう。
こわばりだけでも地獄だよ
だがこわばりは結構マッサージが効く
だがこわばりは結構マッサージが効く
＞思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
＞いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
本当にその通りですよね。
なんでこんな身体になってしまったのだろうと
涙を流しつつまた今日も終わったなぁと。
寝るのも苦痛ですよね。腰と背中の痛みで
熟睡できないし。せめて睡眠中はこわばりが
解けてくれれば助かるのですが。寝返りの時の
腰の痛さといったらもう。
＞いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい
本当にその通りですよね。
なんでこんな身体になってしまったのだろうと
涙を流しつつまた今日も終わったなぁと。
寝るのも苦痛ですよね。腰と背中の痛みで
熟睡できないし。せめて睡眠中はこわばりが
解けてくれれば助かるのですが。寝返りの時の
腰の痛さといったらもう。
ここのところの寒さのせいか、久しぶりに手の表面が痛くてたまらない。
腰も痛い。
腰も痛い。
871 ：病弱名無しさん：2010/05/31(月) 10:39:19 ID:qZ0dvvYr0
>>871
あそこは基本的に内科だから初診で聴診器当てるときに
ゆるゆるブラ見られて、「変なの、サイズ合ってないよｗ」みたいな聞かれ方だったから
恥ずかしかったのｗ
痛いというより、抗鬱剤飲んでみたけど合わなくてちょうど激やせしたときで、胸腹締め付けると
吐き気するから一番緩くしてたんだけど
基本、服は着て診察ですよ
ひといこわばりにはマッサージとか直接刺激が一番効きますよね
呼吸も苦しいくらいこわばってた時、やけになって痛み我慢して背中や肩甲骨のあたりを
布団に寝ながら瓶とかで圧迫して凝りを激しくつぶした時は、一時かなり楽になりました
肩甲骨周り柔らかくなったら、なぜか腰と股関節も油差したみたいに動きやすくなって驚き
３、４日で完全に元に戻ったけどねorz
ここで腰で苦しんでる人も、意外にこわばりの元凶は首背中とか別なところからロックされてるのかも？
あそこは基本的に内科だから初診で聴診器当てるときに
ゆるゆるブラ見られて、「変なの、サイズ合ってないよｗ」みたいな聞かれ方だったから
恥ずかしかったのｗ
痛いというより、抗鬱剤飲んでみたけど合わなくてちょうど激やせしたときで、胸腹締め付けると
吐き気するから一番緩くしてたんだけど
基本、服は着て診察ですよ
ひといこわばりにはマッサージとか直接刺激が一番効きますよね
呼吸も苦しいくらいこわばってた時、やけになって痛み我慢して背中や肩甲骨のあたりを
布団に寝ながら瓶とかで圧迫して凝りを激しくつぶした時は、一時かなり楽になりました
肩甲骨周り柔らかくなったら、なぜか腰と股関節も油差したみたいに動きやすくなって驚き
３、４日で完全に元に戻ったけどねorz
ここで腰で苦しんでる人も、意外にこわばりの元凶は首背中とか別なところからロックされてるのかも？
ピアノ科出身で音楽教室で子供たちにレッスンしてた。
発病以来4年が過ぎて、速いパッセージ意外は何とかダマシダマシで弾けるまでなった。
けど全曲ペダル抜き。踏む度にぎっくり腰。車の運転（ブレーキを踏む等）とかも無理。
だからもう、弾く事は無いでしょう。
泡の無い気の抜けたシャンパンは飲みたく無いし・・・
発病以来4年が過ぎて、速いパッセージ意外は何とかダマシダマシで弾けるまでなった。
けど全曲ペダル抜き。踏む度にぎっくり腰。車の運転（ブレーキを踏む等）とかも無理。
だからもう、弾く事は無いでしょう。
泡の無い気の抜けたシャンパンは飲みたく無いし・・・
875 ：病弱名無しさん：2010/05/31(月) 12:41:17 ID:hmGtARWm0
ブラなんて痛くてできません
パット付きの下着着てる
ゴムなしのね
おっぱい小さいから支える必要ないし
パット付きの下着着てる
ゴムなしのね
おっぱい小さいから支える必要ないし
876 ：病弱名無しさん：2010/05/31(月) 13:48:22 ID:WEP0afcP0
痛みより痺れがメインです。最近手をグーパーすると、ギシギシいいます。
こわばりに変わっていくのでしょうか？
こわばりに変わっていくのでしょうか？
６月からリリカが使えるのか？
もう使った人の感想が聞きたい。
ジェネリックでなくて、リリカ。
もう使った人の感想が聞きたい。
ジェネリックでなくて、リリカ。
879 ：病弱名無しさん：2010/05/31(月) 20:19:07 ID:w4kUI+r80
リリカ、こわばりにも効くといいんだが・・・
m_ _m
リリカまだ出てなかった。
サインバルタのほうがいいと出してもらったけど、飲んでるひと居る？
サインバルタのほうがいいと出してもらったけど、飲んでるひと居る？
そんな名前はじめて聞いた
抗うつ剤だけど、ＦＭＳに効果あるって。副作用も少ないらしい。
サインバルタに間違いないよ。
サインバルタに間違いないよ。
なんか最近薬が効かなくなっている気がする
痛みも痺れも全然引かないし、副作用が強い感じ
投薬量増やした方がいいのかな？
それとも薬を変えるべきだろうか？
痛みも痺れも全然引かないし、副作用が強い感じ
投薬量増やした方がいいのかな？
それとも薬を変えるべきだろうか？
自分の一日は寝たり起きたりの繰り返し。
親戚宅に行ったら、痛み倍増はのは解っているけれど、何年も会ってない親戚で、
これはもう頑張るしかない！痛くても笑顔で乗り切るぞ！と、気合入れて行きました。
親類宅で、痛いけど、笑顔全開で会話する自分。
しかし、ほどなくして、とある親類の女性が、「ソファに横になったら？」と言ってくれて・・・
「え、なぜわかったの？」自分の目から涙が出ました。
自分は、どう見ても健康にしか見えないはずで、普通は誰もわかってくれないのにね。
こんなに勘がいい方もいるんだなぁ～と、びっくりしましたよ。
いや、何年かに一度会う感じかもしれないです。昔、地下鉄で席を譲ってくれた人なんかも
そうだったのではないかな・・・と思っています。
親戚宅に行ったら、痛み倍増はのは解っているけれど、何年も会ってない親戚で、
これはもう頑張るしかない！痛くても笑顔で乗り切るぞ！と、気合入れて行きました。
親類宅で、痛いけど、笑顔全開で会話する自分。
しかし、ほどなくして、とある親類の女性が、「ソファに横になったら？」と言ってくれて・・・
「え、なぜわかったの？」自分の目から涙が出ました。
自分は、どう見ても健康にしか見えないはずで、普通は誰もわかってくれないのにね。
こんなに勘がいい方もいるんだなぁ～と、びっくりしましたよ。
いや、何年かに一度会う感じかもしれないです。昔、地下鉄で席を譲ってくれた人なんかも
そうだったのではないかな・・・と思っています。
かなり強い薬使った日など、姉に会ったら後から「今日、すごーくやつれ果て
た顔していたよ」とメールが来た。
た顔していたよ」とメールが来た。
889 ：gt：2010/06/01(火) 20:16:56 ID:tIaehfSe0
マイヤーズカクテル療法ってのもあるぞ。
>>886
似たような経験ありです。
美容院にはかなりの覚悟で半年に1度くらい行きますが
元気だった頃からのお得意さんでいまだに自動ドアが開いた途端
虚勢はって健常者のふりをしてました。身体はこわばりを叫んでいるのにね。
そしたら○○さん、いつか言おうと思ってたんだけど腰悪くしましたか？って。
2年前から気付いていたらしい。無理しないでって言われてなんか泣いてしまった。
似たような経験ありです。
美容院にはかなりの覚悟で半年に1度くらい行きますが
元気だった頃からのお得意さんでいまだに自動ドアが開いた途端
虚勢はって健常者のふりをしてました。身体はこわばりを叫んでいるのにね。
そしたら○○さん、いつか言おうと思ってたんだけど腰悪くしましたか？って。
2年前から気付いていたらしい。無理しないでって言われてなんか泣いてしまった。
>>890
美容院もこわばり痛みある人が行くのは一大イベントだよね
シャンプー台も首悪いと拷問だもん
私は髪が生えるのが早くて、2か月に６、７cm伸びるからすぐ貞子になるので面倒だ
1000円カットが早さ金銭面で便利だけど、適当にざくざく切られてひどい目にあったので利用できない
東京は電車や道端でも、明らかに具合悪そうな人や倒れてる人を平気で無視して行くよね
変な人も多いから関わって危険な目にあったら困るからだろうけど
美容院もこわばり痛みある人が行くのは一大イベントだよね
シャンプー台も首悪いと拷問だもん
私は髪が生えるのが早くて、2か月に６、７cm伸びるからすぐ貞子になるので面倒だ
1000円カットが早さ金銭面で便利だけど、適当にざくざく切られてひどい目にあったので利用できない
東京は電車や道端でも、明らかに具合悪そうな人や倒れてる人を平気で無視して行くよね
変な人も多いから関わって危険な目にあったら困るからだろうけど
>>891
シャンプーはまさに拷問ですよね。
座っている状態から仰向けにされる時も
腰が～、背骨が～ってこわばりが意地悪します。
貞子ですか。私も。ですので行くのに照れもあったりしますね。
東京は冷たいというか声を掛けるのが苦手な人が多いのかも。
もちろんこんなご時勢、ブスっとやられたらというのもあるでしょうね。
先日、クリニック行くのに山手線の中で激痛で顔しかめていたら
声を掛けてくれたのが関西のおばちゃんでした。
なんか嬉しくって。人の暖かさっていいですよね。
シャンプーはまさに拷問ですよね。
座っている状態から仰向けにされる時も
腰が～、背骨が～ってこわばりが意地悪します。
貞子ですか。私も。ですので行くのに照れもあったりしますね。
東京は冷たいというか声を掛けるのが苦手な人が多いのかも。
もちろんこんなご時勢、ブスっとやられたらというのもあるでしょうね。
先日、クリニック行くのに山手線の中で激痛で顔しかめていたら
声を掛けてくれたのが関西のおばちゃんでした。
なんか嬉しくって。人の暖かさっていいですよね。
>>892
探偵ナイトスクープとかTVで見ると、いい意味でも悪い意味でも
関西人はあけっぴろげで気取らないよねｗ
美容院行きたい…
健康な人はパーマとかカラーで4時間とか平気で美容院いるんだってね
カットだけでもしんどいのに
2ヶ月半くらい前胸くらいで切ったのに、もう腰くらいまで伸びてるよ
前髪は5日に一回自分で切らないとぼさぼさで目まで達する
ストレスあったり不健康だと髪の毛の伸びるらしいけど、髪の毛伸びすぎるのが
サインの病気ってないんだろうか
徹夜すると女でも顔毛とか体毛やたら伸びるけど睡眠浅くて熟睡できないからかな
探偵ナイトスクープとかTVで見ると、いい意味でも悪い意味でも
関西人はあけっぴろげで気取らないよねｗ
美容院行きたい…
健康な人はパーマとかカラーで4時間とか平気で美容院いるんだってね
カットだけでもしんどいのに
2ヶ月半くらい前胸くらいで切ったのに、もう腰くらいまで伸びてるよ
前髪は5日に一回自分で切らないとぼさぼさで目まで達する
ストレスあったり不健康だと髪の毛の伸びるらしいけど、髪の毛伸びすぎるのが
サインの病気ってないんだろうか
徹夜すると女でも顔毛とか体毛やたら伸びるけど睡眠浅くて熟睡できないからかな
自分で切ればいい
それか家族にでも
切るんじゃなくて梳けば大丈夫
それか家族にでも
切るんじゃなくて梳けば大丈夫
縮毛・剛毛の私が髪をすくとボサボサで汚い人になってしまう
やはりプロに綺麗にやってもらった方がさっぱりするし、
一年に一度でも美容院に行ければ達成感あるし気分転換になるよ
認知症の方も美容師さんに切ってもらってちゃんと毎日髪型
整えてもらうだけで顔が明るくなる、女性はお化粧するとボケが良くなったりする、
というし
病気だからこそ、おしゃれや気分転換による気持の持ちようを大事にしたい
こういうこと言うと、重い人には痛みでおしゃれどころじゃない、
清潔にするのも大変なのに身なり気にする余裕はありえないと怒られそうだけど…
やはりプロに綺麗にやってもらった方がさっぱりするし、
一年に一度でも美容院に行ければ達成感あるし気分転換になるよ
認知症の方も美容師さんに切ってもらってちゃんと毎日髪型
整えてもらうだけで顔が明るくなる、女性はお化粧するとボケが良くなったりする、
というし
病気だからこそ、おしゃれや気分転換による気持の持ちようを大事にしたい
こういうこと言うと、重い人には痛みでおしゃれどころじゃない、
清潔にするのも大変なのに身なり気にする余裕はありえないと怒られそうだけど…
896 ：病弱名無しさん：2010/06/02(水) 10:54:24 ID:DxM3XFTf0
>>895
そうなんですよね
お洒落がしたい気持ちはみんな同じで、それもひとつの頑張りにもなってたり・・
ただ、その時がいつ来るのか不安と焦りでつい・・怒りはよくないですね
昨日もかわいいペタンコ靴があって、もうそろそろ履けるかなと思い
足を入れてみて、あーまだﾁｮｯﾄあちこちぶつかって痛いなー
無理したら、またそこから痛みが広がるかなー、まだだなー
でも去年よりは痛くないなー、来年は履けるに違いない。
今は自分の足の形になってくれた慣れ親しんだスニーカーに
破れないでおくれ、もう少し頑張っておくれと、履く度に思いを込めてしまう
そうなんですよね
お洒落がしたい気持ちはみんな同じで、それもひとつの頑張りにもなってたり・・
ただ、その時がいつ来るのか不安と焦りでつい・・怒りはよくないですね
昨日もかわいいペタンコ靴があって、もうそろそろ履けるかなと思い
足を入れてみて、あーまだﾁｮｯﾄあちこちぶつかって痛いなー
無理したら、またそこから痛みが広がるかなー、まだだなー
でも去年よりは痛くないなー、来年は履けるに違いない。
今は自分の足の形になってくれた慣れ親しんだスニーカーに
破れないでおくれ、もう少し頑張っておくれと、履く度に思いを込めてしまう
>>896
うん、女性は若い人も歳とっててもおしゃれお化粧楽しむのも
生きるパワーなんですよね
いろんな趣味と同じで、お化粧も洋服も自己満足だし精神的に満たされる
いつ昔みたいに楽しめる元気が出るのか考えると焦るし、不安だし、悔しいですよね
損してるみたいで…おしゃれも体力いるし
でも、景気悪いからか山手線乗ってても若い子も年寄りも髪に無頓着、毛玉ついてるのも平気な
ゆるい質素な格好の人が増えて、パジャマみたいな格好してても浮かないからいい時代だｗ
今は安い服増えたけど質悪くてババシャツなんかもチクチクして痛いですよね
ペッタンコ靴も底がペラペラで直接足にコンクリートの硬さが直撃で、靴探しも難しいです
特に全く寝たきりの人は、ヘルパーさんが付いてお風呂入れてくれたり、髪整えてくれたりするだけで
QOL上がって生きる気力湧くだろうに
病人なんだから寝てればいいだろみたいな日本の厚生労働省も反省して欲しいですね
せめて完治の治療法ないなら、重い人もやさぐれずあきらめないような快適な生活送れるような国になれればなぁ
うん、女性は若い人も歳とっててもおしゃれお化粧楽しむのも
生きるパワーなんですよね
いろんな趣味と同じで、お化粧も洋服も自己満足だし精神的に満たされる
いつ昔みたいに楽しめる元気が出るのか考えると焦るし、不安だし、悔しいですよね
損してるみたいで…おしゃれも体力いるし
でも、景気悪いからか山手線乗ってても若い子も年寄りも髪に無頓着、毛玉ついてるのも平気な
ゆるい質素な格好の人が増えて、パジャマみたいな格好してても浮かないからいい時代だｗ
今は安い服増えたけど質悪くてババシャツなんかもチクチクして痛いですよね
ペッタンコ靴も底がペラペラで直接足にコンクリートの硬さが直撃で、靴探しも難しいです
特に全く寝たきりの人は、ヘルパーさんが付いてお風呂入れてくれたり、髪整えてくれたりするだけで
QOL上がって生きる気力湧くだろうに
病人なんだから寝てればいいだろみたいな日本の厚生労働省も反省して欲しいですね
せめて完治の治療法ないなら、重い人もやさぐれずあきらめないような快適な生活送れるような国になれればなぁ
鳩山＆小沢が辞任したか・・・
また弱者切り捨て政治の始まりですね
また弱者切り捨て政治の始まりですね
まったくだ
900だ
民主は特段支持してるわけじゃないけど、障害者認定を
生活のQOLで判断するように動きがあったので、
今後、どうなるか、。選挙とも関係あるだろうな。
生活のQOLで判断するように動きがあったので、
今後、どうなるか、。選挙とも関係あるだろうな。
902 ：病弱名無しさん：2010/06/02(水) 16:34:51 ID:wekWSYk50
動きがあっても10年はかかりそう
弱者の敵は民主も同じ
左団扇の権力合戦
どうせ政治家搾取の輩
弱者いい鴨所詮は肥
寄るな病人穢れが移る
知るか病人己を呪え
左団扇の権力合戦
どうせ政治家搾取の輩
弱者いい鴨所詮は肥
寄るな病人穢れが移る
知るか病人己を呪え
904 ：病弱名無しさん：2010/06/02(水) 23:01:06 ID:Mu8DXYzPO
携帯カキコtest
子ども手当とか言ってる時点で
弱者のことは考えてなさそう。
本当の弱者は、子供など持ってない
弱者のことは考えてなさそう。
本当の弱者は、子供など持ってない
哀れ我らは病に伏して
扶養もされず子も持てず
嗤う政治家耳は無し
扶養もされず子も持てず
嗤う政治家耳は無し
よぉ。座布団10枚。
908 ：病弱名無しさん：2010/06/03(木) 00:23:15 ID:pRIVeAAe0
痛い。
わたしも民主は特段支持してるわけではないけど、
あのまま自公政権が続いたら医療費削減のための法案が現状無視で
強行採決により強引に通され検査ではっきりと判別できない病気は
どんどん医療費の高額負担か自費診療になって行っていったでしょうと
主治医との雑談で医師が言っていました。
自公政権になったら死ぬしかないかもしれない。
でも自民党の人は３万人の自殺者の問題を笑っていたので
自公に笑われるだけかな.....
あのまま自公政権が続いたら医療費削減のための法案が現状無視で
強行採決により強引に通され検査ではっきりと判別できない病気は
どんどん医療費の高額負担か自費診療になって行っていったでしょうと
主治医との雑談で医師が言っていました。
自公政権になったら死ぬしかないかもしれない。
でも自民党の人は３万人の自殺者の問題を笑っていたので
自公に笑われるだけかな.....
民主党は実態は別として表向きはリベラルで弱者に配慮を
うたっているからなあ。ただ、借金増えてるからいつか、医療費削減は
来ると思う。将来的にもこの病気が病気として認められ、何らかの援助がある公算は
少ない。
長妻さんが大臣だったから漢方の保険適用外もなんとか見送られたし。
漢方の保険適用外って自民党政権下からずっと言われてきたことだしね。
うたっているからなあ。ただ、借金増えてるからいつか、医療費削減は
来ると思う。将来的にもこの病気が病気として認められ、何らかの援助がある公算は
少ない。
長妻さんが大臣だったから漢方の保険適用外もなんとか見送られたし。
漢方の保険適用外って自民党政権下からずっと言われてきたことだしね。
911 ：病弱名無しさん：2010/06/03(木) 15:28:06 ID:bs0V1rrk0
＞子ども手当とか言ってる時点で
＞弱者のことは考えてなさそう。
＞本当の弱者は、子供など持ってない
そう思う！
色々考えたら持てないよ
こんな体じゃ自分のことで精一杯
＞弱者のことは考えてなさそう。
＞本当の弱者は、子供など持ってない
そう思う！
色々考えたら持てないよ
こんな体じゃ自分のことで精一杯
子供産んだ後に発病する人だって居るよ。
大変なのは我が立場だけと考えるのは了見が狭い。
大変なのは我が立場だけと考えるのは了見が狭い。
4年くらい首と歯と目の奥が痛い。
病院行っても精神科薦められるだけだし。
やっぱメンタル系の病気か？
死にたい気持ち何かは更々無いんだけどね。
病院行っても精神科薦められるだけだし。
やっぱメンタル系の病気か？
死にたい気持ち何かは更々無いんだけどね。
ある病院で知り合った人が、発病して８年、4歳の子供がいた。
あまり深くは聞かなかったけど、どうしてこの病気で出産できたのか
不思議で仕方がない。重いおなかをこの腰の痛みで耐えられるのか。
あったときは、ふらふらでめまいと頭痛がひどくしんどそうだった。
ずっとかわらない８年間、ともいってた。
あまり深くは聞かなかったけど、どうしてこの病気で出産できたのか
不思議で仕方がない。重いおなかをこの腰の痛みで耐えられるのか。
あったときは、ふらふらでめまいと頭痛がひどくしんどそうだった。
ずっとかわらない８年間、ともいってた。
子供手当ては格差是正とか弱者救済が目的じゃないでしょ
成長戦略というかこのままの出生率でいったら国を支えきれないという危機感からでしょう
まぁぽっぽのような心優しい人が国のトップに居れば周りの大臣も心優しい人集まりやすくて
いい方向に行くんじゃないかと思ってたけどマスコミあるいはアメリカに潰されたかな
と、やることがないとしょうもないこと考えてしまう
成長戦略というかこのままの出生率でいったら国を支えきれないという危機感からでしょう
まぁぽっぽのような心優しい人が国のトップに居れば周りの大臣も心優しい人集まりやすくて
いい方向に行くんじゃないかと思ってたけどマスコミあるいはアメリカに潰されたかな
と、やることがないとしょうもないこと考えてしまう
自殺したアナウンサーは、４０代で出産をきっかけにこの病気になったんだったよ。
育児鬱もあったのかもね。
兎に角、子供を育てながらこの病を抱えたら大変だと思う。
育児鬱もあったのかもね。
兎に角、子供を育てながらこの病を抱えたら大変だと思う。
日テレのね
鳩山は言ってみれば偽善者だからな
元々首相にしちゃいけない人物
鳩山は言ってみれば偽善者だからな
元々首相にしちゃいけない人物
>>914
この病気で、体重が1キロ増えても体の痛みで重いのにどうして、妊娠できるのかねえ。
その決断もすごいよ。10キロ増えて、なんてただでさえ、歩けないのに耐えられない。
出産きっかけに病気になった、というのは産んだときは健康体だからわかるけど。
この病気で、体重が1キロ増えても体の痛みで重いのにどうして、妊娠できるのかねえ。
その決断もすごいよ。10キロ増えて、なんてただでさえ、歩けないのに耐えられない。
出産きっかけに病気になった、というのは産んだときは健康体だからわかるけど。
子供手当に騙されりゃ
扶養控除も泡と消え
扶養控除も泡と消え
気功に漢方ホメオパシー
アーユルベーダとキリが無い
蔓延るインチキ似非科学
なぜに保険を適用に？
アーユルベーダとキリが無い
蔓延るインチキ似非科学
なぜに保険を適用に？
>>916
あんまり話題にならなかったのはなんでだろうね？
同じテレビ局の仲間だから、テレビは掘り下げないのかな。
原因不明の疼痛ってたくさんあるんだから、
２時間くらい特集組んでほしいくらいだ。
「スーパードクター」なんてやってても意味がない。
助からない時は助からないんだからさ。
あんまり話題にならなかったのはなんでだろうね？
同じテレビ局の仲間だから、テレビは掘り下げないのかな。
原因不明の疼痛ってたくさんあるんだから、
２時間くらい特集組んでほしいくらいだ。
「スーパードクター」なんてやってても意味がない。
助からない時は助からないんだからさ。
>>921薬は何が効く？
同感。全ての医療を結集するべき
私たちも協力するべき。
私たちも協力するべき。
初めてガバペンを処方してもらったんですが、眠くて痛いです。
925 ：病弱名無しさん：2010/06/04(金) 13:03:35 ID:BZfH28A50
子供手当ては消費税上げる理由にするんじゃないかね
926 ：病弱名無しさん：2010/06/04(金) 13:10:01 ID:BZfH28A50
川田亜子アナウンサー自殺の原因は向精神薬の副作用
http://ameblo.jp/seisin-iryo0710/entry-10100898266.html
http://ameblo.jp/seisin-iryo0710/entry-10100898266.html
927 ：病弱名無しさん：2010/06/04(金) 13:13:08 ID:BZfH28A50
川田アナの悲劇と自殺者倍増計画について
http://ameblo.jp/seisin-iryo0710/entry-10480226870.html
http://ameblo.jp/seisin-iryo0710/entry-10480226870.html
>>924私の場合、ガバペンは効いてる様な気がする。
>>928さん
>>924です。
ありがとうございます。
医師からは、副作用はすぐに出るが、効き目は
2-3週間かかる、と言われました。
日中に飲むことに抵抗がありますが、寝つきは
良くなったのでそれは嬉しい誤算です。
もう少し様子を見てみます。
>>924です。
ありがとうございます。
医師からは、副作用はすぐに出るが、効き目は
2-3週間かかる、と言われました。
日中に飲むことに抵抗がありますが、寝つきは
良くなったのでそれは嬉しい誤算です。
もう少し様子を見てみます。
私は、ガバペンを頓服。体中で爆発する痛みが起きて眠れないときに
飲むと、すぐに痛みが止まって眠れる。
でも翌朝起きると、体についている筋肉の形が全部わかるくらい
緩やかな線状の痛みが残る。薬が切れるまでこのへんな痛みがあるので
体爆発の痛みのときしか使わない。
飲むと、すぐに痛みが止まって眠れる。
でも翌朝起きると、体についている筋肉の形が全部わかるくらい
緩やかな線状の痛みが残る。薬が切れるまでこのへんな痛みがあるので
体爆発の痛みのときしか使わない。
ガバペンが効くってことは、この病気なのかな？
病名がついてないんだけど、ガバペンがすごく効いてる
病名がついてないんだけど、ガバペンがすごく効いてる
「グレード１だから星状神経節ブロックやってれば、ワールドカップは
現地（南ア）に応援行ける位改善してるよ、大丈夫」
と医師は太鼓判押していたけど、あれから約10ヶ月ですけど、南半球
どころか、国内旅行も無理です・・・
医師は仕事には行けるじゃないかと、その話題を出すと機嫌が悪く
なりますが、私には問題のすり替えにしか感じません。
現地（南ア）に応援行ける位改善してるよ、大丈夫」
と医師は太鼓判押していたけど、あれから約10ヶ月ですけど、南半球
どころか、国内旅行も無理です・・・
医師は仕事には行けるじゃないかと、その話題を出すと機嫌が悪く
なりますが、私には問題のすり替えにしか感じません。
>>932
最近よくグレードの話が出るけど、分け方がおおざっぱだから
グレードうんぬんはあまり気にしない方がいいと思う
グレードが１でも疲労感とか「消耗感」が大きいと日常生活だけでいっぱいいっぱいなはず
私も病名知らなかった発病最初は、痛いだるいながらもなんとか大学行けてたけど、
学校以外の時間は寝てるだけで国内旅行なんかは行ける状態ではなかった
逆に、寝たきり車椅子生活でも人に押してもらってディズニーランド行く患者さんもいるみたい
この病気になったら、他人ではなく「自分の最悪の状態・最良の状態」を把握して
それと比べて毎日やっていくしかない
健康な人でも虚弱体質とアスリートみたいな丈夫な人とではだいぶ差がある
治療法も効果は人によって違うから、これをやったら○年以内にこれだけ良くなる、ってのはないしね
最近よくグレードの話が出るけど、分け方がおおざっぱだから
グレードうんぬんはあまり気にしない方がいいと思う
グレードが１でも疲労感とか「消耗感」が大きいと日常生活だけでいっぱいいっぱいなはず
私も病名知らなかった発病最初は、痛いだるいながらもなんとか大学行けてたけど、
学校以外の時間は寝てるだけで国内旅行なんかは行ける状態ではなかった
逆に、寝たきり車椅子生活でも人に押してもらってディズニーランド行く患者さんもいるみたい
この病気になったら、他人ではなく「自分の最悪の状態・最良の状態」を把握して
それと比べて毎日やっていくしかない
健康な人でも虚弱体質とアスリートみたいな丈夫な人とではだいぶ差がある
治療法も効果は人によって違うから、これをやったら○年以内にこれだけ良くなる、ってのはないしね
934 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 09:29:09 ID:B3LXoiR80
星状神経節ブロックは週3回3カ月通ったけど全然効果無かった
同意。
グレード分類はQOLの高低を含めたものだけど
FMSのタイプで2と3が逆転なんて事もあるし。
あくまでも目安だから。
一昨年だったかFMS特集で寝たきりの男性が奥さんからベッドから
起こしてもらう時に腰を曲げていたのを見て「えっ！」って感じ。
私はグレート3だけど腰は棒で曲がりませんよ。洗面所すら使えない。
グレード分類はQOLの高低を含めたものだけど
FMSのタイプで2と3が逆転なんて事もあるし。
あくまでも目安だから。
一昨年だったかFMS特集で寝たきりの男性が奥さんからベッドから
起こしてもらう時に腰を曲げていたのを見て「えっ！」って感じ。
私はグレート3だけど腰は棒で曲がりませんよ。洗面所すら使えない。
こわばりってよく使われているけど、935さんのような腰が曲がらない、曲がりにくい状態のこと？
全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど、腰を曲げたりかがんだりの
動作は問題ない。ただし、起きていられるのは1日1回1時間が限度。体の芯の筋肉がこりかたまっているから。
全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど、腰を曲げたりかがんだりの
動作は問題ない。ただし、起きていられるのは1日1回1時間が限度。体の芯の筋肉がこりかたまっているから。
>>936
私は936さんと同じように筋肉や腱に芯があるけど、普通の動作には問題ないよ
コンクリート柱状態の首と背中はさすがにグキっといきそうで、硬さにロックされてるから
後ろにそらせたりできないけど
リウマチだと指曲がって硬直した状態もこわばりだから、こわばりの意味も広いと思う
私は936さんと同じように筋肉や腱に芯があるけど、普通の動作には問題ないよ
コンクリート柱状態の首と背中はさすがにグキっといきそうで、硬さにロックされてるから
後ろにそらせたりできないけど
リウマチだと指曲がって硬直した状態もこわばりだから、こわばりの意味も広いと思う
938 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 10:12:59 ID:az0qcDux0
星状神経節ブロックって健康な人が疲れた時に自律神経を整える程度。
鍼と同じ、効かない。
鍼と同じ、効かない。
>>936
つっぱり感はもちろんありますが身体全体が固まってしまって
腰背骨だけでなく首、足首、膝、など主要関節が筋緊張硬直の為
ロックされています。動きがロボットとはよく表現されますがまさに
そんな感じです。ゆっくり歩いていて反対側に向きを変えるときも
5回くらい向きを変え変えしながら180度変換する感じです。
>>937
首と背中にきてますか。脅かすわけではありませんが私も最初は
首、腰、背中のロックが始まったのでどうかご無理はなさらないで下さい。
確かに後ろにそらす事などしたらグキっと間違いなくなりそうです。
首がロックしてますからウガイやコップの水を最後まで飲めませんよね。
全ての始まりはギックリ腰なのですがまさか身体全体にくるとは夢にも。
中枢神経が外傷で狂ったっぽいです。興奮してるとの事でリボトリールや
ガバペンで多少誤魔化している状態です。
リウマチ特有の朝の指のこわばりや変形などは見られません。リウマチの
こわばりとは私の場合、違うようです。
つっぱり感はもちろんありますが身体全体が固まってしまって
腰背骨だけでなく首、足首、膝、など主要関節が筋緊張硬直の為
ロックされています。動きがロボットとはよく表現されますがまさに
そんな感じです。ゆっくり歩いていて反対側に向きを変えるときも
5回くらい向きを変え変えしながら180度変換する感じです。
>>937
首と背中にきてますか。脅かすわけではありませんが私も最初は
首、腰、背中のロックが始まったのでどうかご無理はなさらないで下さい。
確かに後ろにそらす事などしたらグキっと間違いなくなりそうです。
首がロックしてますからウガイやコップの水を最後まで飲めませんよね。
全ての始まりはギックリ腰なのですがまさか身体全体にくるとは夢にも。
中枢神経が外傷で狂ったっぽいです。興奮してるとの事でリボトリールや
ガバペンで多少誤魔化している状態です。
リウマチ特有の朝の指のこわばりや変形などは見られません。リウマチの
こわばりとは私の場合、違うようです。
>>939
そうですね
ステージ１だろうがこわばりが局所だろうがこの病気は無理だけはいけない
私も病名知らなくて無理してたら、こわばりが進行して苦しみが増しました
首背ロックは目薬もさせない
よくおじいさんぐらいの年齢の人で、電車とかで中腰の姿勢で膝広げて固まったままどっすーんと
座ってる人がいるけど、あれが腰ロック状態なんでしょうね
確かに、整体や鍼灸やってる人に聞いたのですが腰がロックされてるのは、腰だけが固まってるんじゃなくて
足首・膝・股関節・腰・背中・首の全身の問題だって言ってました
そうですね
ステージ１だろうがこわばりが局所だろうがこの病気は無理だけはいけない
私も病名知らなくて無理してたら、こわばりが進行して苦しみが増しました
首背ロックは目薬もさせない
よくおじいさんぐらいの年齢の人で、電車とかで中腰の姿勢で膝広げて固まったままどっすーんと
座ってる人がいるけど、あれが腰ロック状態なんでしょうね
確かに、整体や鍼灸やってる人に聞いたのですが腰がロックされてるのは、腰だけが固まってるんじゃなくて
足首・膝・股関節・腰・背中・首の全身の問題だって言ってました
>>936
>全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど
わたしも長年そんなふうなこわばりがあります。
さらに言うと、たとえば片腕は動きと感覚が鈍い日とか。
こわばり、と自然に表現していました。
一方、最近はロボット動き状の強張りもでてきました。
動くと体中（といっても腰から下が中心ですが）ポキポキです。痛みがありますから
動けないようになります。
わたしの場合はリウマチ、腰椎のズレなんかもあるのでなにがなんだかわからないつらさで
毎日をただ生きてます。
>全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど
わたしも長年そんなふうなこわばりがあります。
さらに言うと、たとえば片腕は動きと感覚が鈍い日とか。
こわばり、と自然に表現していました。
一方、最近はロボット動き状の強張りもでてきました。
動くと体中（といっても腰から下が中心ですが）ポキポキです。痛みがありますから
動けないようになります。
わたしの場合はリウマチ、腰椎のズレなんかもあるのでなにがなんだかわからないつらさで
毎日をただ生きてます。
医師も私が「現地でワールドカップを応援したい位サッカー好き」なのを
知っているはずなのに‘治って行ける’発言でした。
発病一年生は信じましたよ。
医師も不用意な発言は止めて欲しい。人は何気ない一言でも傷つくモノ
なのに
知っているはずなのに‘治って行ける’発言でした。
発病一年生は信じましたよ。
医師も不用意な発言は止めて欲しい。人は何気ない一言でも傷つくモノ
なのに
こわばりやロックが強くある方は、抗鬱薬は飲まれていますか
944 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 15:03:17 ID:lxmfy6BQO
痛い
>>943
>>941ですが、服用していません。
以前、服用していましたが、医師の判断でやめました。精神科です。
薬の名前が今思い出せません（物忘れ進行）。
服用していた時は、薬に即効性がないので、効果はあまり自覚できませんでしたが、
気分の落ち込みが緩やかになり、痛みもボルタレンでコントロールできるようになっていました。
今は、デパスとか眠剤だけです。
痛みは酷いですが、精神科の領域ではないという考えらしいです。
>>941ですが、服用していません。
以前、服用していましたが、医師の判断でやめました。精神科です。
薬の名前が今思い出せません（物忘れ進行）。
服用していた時は、薬に即効性がないので、効果はあまり自覚できませんでしたが、
気分の落ち込みが緩やかになり、痛みもボルタレンでコントロールできるようになっていました。
今は、デパスとか眠剤だけです。
痛みは酷いですが、精神科の領域ではないという考えらしいです。
>>942
うーん、それは好きな物を出来るようになるよって、励まそうと思って言ってたのかもしれないですよ
医師って天然であまり深く考えず発言しちゃう人が多くて、意図がなくても確かにこっちは傷つくことが多いですよね
でも、医者なんて健康で苦労したことがない人生の人ばかりだししょうがないかと私は最近はあきらめてます
筋肉がごりごりで芯やしこりがあるタイプもやっかいですよね
マッサージしようが鍼灸しようが奇跡的に表面は柔らかくなっても芯はびくともしないで残ったままで、
ちょっと時間たつと元通りになるし、硬いこわばりで横になってるだけで体力消耗するし
私は、眠剤や抗鬱剤やガパペンなど飲んでからこわばりロボット状態が出るようになりました
寝てるうちに体中緊張してるみたいです
無理に薬で脳と体緩める→切れてくる頃反動で硬直する、ようです
飲んでるうちに薬飲まないと寝れない体になったので眠剤は飲んでます
うーん、それは好きな物を出来るようになるよって、励まそうと思って言ってたのかもしれないですよ
医師って天然であまり深く考えず発言しちゃう人が多くて、意図がなくても確かにこっちは傷つくことが多いですよね
でも、医者なんて健康で苦労したことがない人生の人ばかりだししょうがないかと私は最近はあきらめてます
筋肉がごりごりで芯やしこりがあるタイプもやっかいですよね
マッサージしようが鍼灸しようが奇跡的に表面は柔らかくなっても芯はびくともしないで残ったままで、
ちょっと時間たつと元通りになるし、硬いこわばりで横になってるだけで体力消耗するし
私は、眠剤や抗鬱剤やガパペンなど飲んでからこわばりロボット状態が出るようになりました
寝てるうちに体中緊張してるみたいです
無理に薬で脳と体緩める→切れてくる頃反動で硬直する、ようです
飲んでるうちに薬飲まないと寝れない体になったので眠剤は飲んでます
>筋肉がごりごりで芯やしこりがあるタイプもやっかいですよね
どうも最近そんなふうになってきた。
今日も両上腕の筋肉の芯がやや痛いので掴んでみると固まっていて痛む。
脱力系です。
やはりFMの症状かしら。
どうも最近そんなふうになってきた。
今日も両上腕の筋肉の芯がやや痛いので掴んでみると固まっていて痛む。
脱力系です。
やはりFMの症状かしら。
部屋のガス設備の定期検査のお知らせが・・・
気合を入れないとこの部屋は、よそ様が入れるレヴェルまで片付かない（泣）
気合を入れないとこの部屋は、よそ様が入れるレヴェルまで片付かない（泣）
逆に、筋肉にごりごりやしこり、こわばりが全くなくても
全身痛い人は、圧痛点の数に達すれば、筋肉がぽにょぽにょに柔らかくてもこの病気なの？
そいういう人はいますか。
全身痛い人は、圧痛点の数に達すれば、筋肉がぽにょぽにょに柔らかくてもこの病気なの？
そいういう人はいますか。
今、こわばりがつらくて痛い･･･
首から背中にかけて鉄の棒になったみたい。でそれがぎゅーってなる
もんでも温めてもだめ
ひたすら暗くして休むのみ。PCも消すか･･･明日すこしでもましになっていたい
首から背中にかけて鉄の棒になったみたい。でそれがぎゅーってなる
もんでも温めてもだめ
ひたすら暗くして休むのみ。PCも消すか･･･明日すこしでもましになっていたい
952 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 02:15:05 ID:3PmJTIW50
>>952
以前までは初期のうちならば治る確率が高いと
研究班でも言われてきたけど最近は言わなくなった。
つまり臨床例が集まるにつれ、そうとも言えない事と
結論づけたのだと思います。
研究初期の頃から言われていて今も変わらずに
言われてる事はFMSにはタイプが複数ある事。
患者の殆どが女性である事。男性患者も多少いるものの
男性患者の場合、重症化しやすい事と治りが悪いらしいです。
このスレに男性っているのかな？
以前までは初期のうちならば治る確率が高いと
研究班でも言われてきたけど最近は言わなくなった。
つまり臨床例が集まるにつれ、そうとも言えない事と
結論づけたのだと思います。
研究初期の頃から言われていて今も変わらずに
言われてる事はFMSにはタイプが複数ある事。
患者の殆どが女性である事。男性患者も多少いるものの
男性患者の場合、重症化しやすい事と治りが悪いらしいです。
このスレに男性っているのかな？
>患者の殆どが女性である事
それって、膠原病のSLEがほとんど若い女性だと言うのと似ていない？
SLEは男性にも発するし、８０，９０の老女が発病したりするもんね。
それって、膠原病のSLEがほとんど若い女性だと言うのと似ていない？
SLEは男性にも発するし、８０，９０の老女が発病したりするもんね。
>>949
体の皮膚や表面痛いとか血管痛いとかのタイプは凝りやしこりがない人もいるかも？
私はへんなチクチクささるような痛みはないけど、深部から筋肉の凝りが収縮するような
ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です
膠原病・リウマチ・甲状腺疾患・CFSなどはほとんど患者は女性らしいですね
女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
研究班ができてから長らくたったけど、タイプ別で効く薬や治療法の分類はされてないのかな？
体の皮膚や表面痛いとか血管痛いとかのタイプは凝りやしこりがない人もいるかも？
私はへんなチクチクささるような痛みはないけど、深部から筋肉の凝りが収縮するような
ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です
膠原病・リウマチ・甲状腺疾患・CFSなどはほとんど患者は女性らしいですね
女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
研究班ができてから長らくたったけど、タイプ別で効く薬や治療法の分類はされてないのかな？
>>954-955
そういえば膠原病も女性に多いですね。
やはり体内での環境が影響しているのでしょうか。
ホルモンも関係してるっぽいですね。神経伝達物質も
もしかしたら男女差があるのかもしれませんね。
＞深部から筋肉の凝りが収縮するような
＞ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です
同じくです。深部の痛みはFMの特徴かと思っていましたが表面に痛みを
起こすかたもいらっしゃるのですね。血管痛はありそうです。
ギューっとなるのは実際に微痙攣のようですよ。薬はタイプ別というか主訴に応じて
出されるようです。
そういえば膠原病も女性に多いですね。
やはり体内での環境が影響しているのでしょうか。
ホルモンも関係してるっぽいですね。神経伝達物質も
もしかしたら男女差があるのかもしれませんね。
＞深部から筋肉の凝りが収縮するような
＞ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です
同じくです。深部の痛みはFMの特徴かと思っていましたが表面に痛みを
起こすかたもいらっしゃるのですね。血管痛はありそうです。
ギューっとなるのは実際に微痙攣のようですよ。薬はタイプ別というか主訴に応じて
出されるようです。
>などはほとんど患者は女性らしいですね
>女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
だからー、「ほとんど」と言ってしまうところが危険。
男性も罹患する。
性ホルモン関係ない説になってきているみたいよ。＞SLE
>女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
だからー、「ほとんど」と言ってしまうところが危険。
男性も罹患する。
性ホルモン関係ない説になってきているみたいよ。＞SLE
958 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 16:02:19 ID:B1BXYVyk0
関係無いとは思えないんだよね
イギリスで、ホルモン治療が効果を挙げていると読みました。
研究会の医師にかかっている方、そんな話題出てませんか。
研究会の医師にかかっている方、そんな話題出てませんか。
ホルモンったっていろいろあるのにｗ。
ステロイドだってホルモン。合成の副腎皮質ホルモン。
ステロイドだってホルモン。合成の副腎皮質ホルモン。
>>957
女性の方が毎日毎月ホルモンが変動して体に影響受けやすいし、
人によっては減少も顕著なので「ほとんどが女性」って統計のこと言ったまでで
「男性はゼロ」とは断言してません
男性をのけものにしてるわけではないので、怒らないでくださいね
性ホルモンだけではなく脳・副腎・卵巣・精巣から分泌されるものはすべてホルモンだし、
男性にも女性ほどはないけど更年期障害があります
ちょっとの量でもどこかに変化あれば、総合的なバランスで働いている物なので
他の部分も影響受けてバランス崩しますよね
エストロゲンの変化が脳下垂体や甲状腺や免疫のバランス崩したり、
エストロゲンが減って血管がもろくなると高齢で脳梗塞は女性が圧倒的に増えるという統計もありますし、
ホルモンが関係する病気は「女性の方が多い」のは事実みたいです
女性の方が毎日毎月ホルモンが変動して体に影響受けやすいし、
人によっては減少も顕著なので「ほとんどが女性」って統計のこと言ったまでで
「男性はゼロ」とは断言してません
男性をのけものにしてるわけではないので、怒らないでくださいね
性ホルモンだけではなく脳・副腎・卵巣・精巣から分泌されるものはすべてホルモンだし、
男性にも女性ほどはないけど更年期障害があります
ちょっとの量でもどこかに変化あれば、総合的なバランスで働いている物なので
他の部分も影響受けてバランス崩しますよね
エストロゲンの変化が脳下垂体や甲状腺や免疫のバランス崩したり、
エストロゲンが減って血管がもろくなると高齢で脳梗塞は女性が圧倒的に増えるという統計もありますし、
ホルモンが関係する病気は「女性の方が多い」のは事実みたいです
>>957
あなたの>>954での書き込みの真意がつかめてなかったです。
「エリテマトーデスと同じようだね」って同意を得た書き込みと勘違いしました。
気を悪くされたようなら謝ります。ごめんなさい。
ただ「ほとんど」と「すべて」は違いますのでそこだけご了解ください。
あなたの>>954での書き込みの真意がつかめてなかったです。
「エリテマトーデスと同じようだね」って同意を得た書き込みと勘違いしました。
気を悪くされたようなら謝ります。ごめんなさい。
ただ「ほとんど」と「すべて」は違いますのでそこだけご了解ください。
名前欄間違えました。953です。失礼しました。
>>962
>女性の方が毎日毎月ホルモンが変動して体に影響受けやすいし
何のホルモンかをちゃんと言わなけりゃダメじゃん
＞「ほとんどが女性」って統計のこと言ったまでで
その「ほとんど」とう表現が独り歩きして通俗化して誤解に繋がるとおもうから
指摘しているわけです。
言うなら、「統計的には女性の患者が男性患者より相当に（圧倒的？）に多い」とかなんとか。
＞性ホルモンだけではなく脳・副腎・卵巣・精巣から分泌されるものはすべてホルモンだし、
＞男性にも女性ほどはないけど更年期障害があります
脳の神経伝達物質＝ホルモンと性ホルモンとはちがうんですけど。性ホルモンの分泌の乱れのことが
言いたいのですか？すごーくあいまいですね。
それ以下の記述はもう、このスレと関係ないでしょ。常識だもの。
>女性の方が毎日毎月ホルモンが変動して体に影響受けやすいし
何のホルモンかをちゃんと言わなけりゃダメじゃん
＞「ほとんどが女性」って統計のこと言ったまでで
その「ほとんど」とう表現が独り歩きして通俗化して誤解に繋がるとおもうから
指摘しているわけです。
言うなら、「統計的には女性の患者が男性患者より相当に（圧倒的？）に多い」とかなんとか。
＞性ホルモンだけではなく脳・副腎・卵巣・精巣から分泌されるものはすべてホルモンだし、
＞男性にも女性ほどはないけど更年期障害があります
脳の神経伝達物質＝ホルモンと性ホルモンとはちがうんですけど。性ホルモンの分泌の乱れのことが
言いたいのですか？すごーくあいまいですね。
それ以下の記述はもう、このスレと関係ないでしょ。常識だもの。
なんか最近粘着わいてるな・・・
研究医じゃないんだから、データ出さなくても患者が
自分の考えや体験あれこれ自由に書いていいじゃないか。
患者同士、可能性考えるのも愚痴り合うのも一種の発散だろう。
研究医じゃないんだから、データ出さなくても患者が
自分の考えや体験あれこれ自由に書いていいじゃないか。
患者同士、可能性考えるのも愚痴り合うのも一種の発散だろう。
967 ：病弱名無しさん：2010/06/07(月) 08:05:57 ID:LSv3K+1O0
＞治って行ける’発言でした
プラシーボ効果を狙ってたのかも
整体も医者も整骨院も治るよって言われて通ったけど
どれも治らなかった 少し良くなったけど
「必ず幸せにする、お金持ちになって贅沢させるよ」とプロポーズしたのに
貧乏のままみたいな感じ
プラシーボ効果を狙ってたのかも
整体も医者も整骨院も治るよって言われて通ったけど
どれも治らなかった 少し良くなったけど
「必ず幸せにする、お金持ちになって贅沢させるよ」とプロポーズしたのに
貧乏のままみたいな感じ
969 ：病弱名無しさん：2010/06/07(月) 09:41:38 ID:sTJBaIIS0
ホルモンの話しただけで、詐欺療法勧めてることにはつながらないよ…。
９６８さんは男性の患者さんかな？
女性の患者多い発言が気に障ったの？
前々から、ホルモン関係の話は出てたから、男性でむかつくスレはスルーすればいいのに
女性の場合はあるかもね、でいいじゃん
痛みで苦しくて気に入らないことに攻撃的になるのかもしれないけどさ
この病気だって男女差や原因の個人差はあるんだから
９６８さんは男性の患者さんかな？
女性の患者多い発言が気に障ったの？
前々から、ホルモン関係の話は出てたから、男性でむかつくスレはスルーすればいいのに
女性の場合はあるかもね、でいいじゃん
痛みで苦しくて気に入らないことに攻撃的になるのかもしれないけどさ
この病気だって男女差や原因の個人差はあるんだから
>>969
なんなの。エストロゲン説なの？
女性が若いうちはエストロゲンに守られて動脈硬化しにくい、閉経後が動脈硬化進むというのは
中年以上の女なら常識。
さも新説のようなこと言いながら、gdgdの通俗説に拡がっていくような話は批判されたっていいでしょ。
なんなの。エストロゲン説なの？
女性が若いうちはエストロゲンに守られて動脈硬化しにくい、閉経後が動脈硬化進むというのは
中年以上の女なら常識。
さも新説のようなこと言いながら、gdgdの通俗説に拡がっていくような話は批判されたっていいでしょ。
971 ：病弱名無しさん：2010/06/07(月) 14:18:34 ID:MdExu+8k0
>970にはさわるな、エストロゲン不足でヒステリー起こしてるだけだ。
男だか女だかわからないけどこないだから暴言吐いたりヒス起こしてる人は
同一人物？お触り禁止だね。
同一人物？お触り禁止だね。
重症度格付けのあたりから、やたらと絡む人いるね。
SSRIなんかの薬の副作用で攻撃的なのかな。
他人に攻撃するか、自殺に向かうかいろいろだけど。
私は副作用の自殺企図で、MAX痛かったとき駅のホームで飛び込み自殺の衝動がでた。
医者は副作用の少ない薬だと言うけど、FMSは少量の薬で副作用でる人いるし。
SSRIなんかの薬の副作用で攻撃的なのかな。
他人に攻撃するか、自殺に向かうかいろいろだけど。
私は副作用の自殺企図で、MAX痛かったとき駅のホームで飛び込み自殺の衝動がでた。
医者は副作用の少ない薬だと言うけど、FMSは少量の薬で副作用でる人いるし。
ホルモン、ホルモンってここではなんかモテハヤされてるみたいだけど
言葉の由来は「放るモン」から来てるらしいよ？
だから昔はあんま食べなかったみたい。
今だからヘルシー志向とかで結構ニーズ有るみたいだけど。
かく言う私はベジタリアンなのであんまホルモンとか関係ないな。
見た目も何かグロいし。あっ好きな人ゴメンナサイ・・・
言葉の由来は「放るモン」から来てるらしいよ？
だから昔はあんま食べなかったみたい。
今だからヘルシー志向とかで結構ニーズ有るみたいだけど。
かく言う私はベジタリアンなのであんまホルモンとか関係ないな。
見た目も何かグロいし。あっ好きな人ゴメンナサイ・・・
そっちのホルモンじゃないですよ
治験中です。
痛み止めや消炎鎮痛剤、睡眠導入剤が一切使えないので辛い…。
最後までやり通せるかなぁ。
これから先鬱陶しい季節に薬なしってのも…先を考えるとちょっと凹む。
痛み止めや消炎鎮痛剤、睡眠導入剤が一切使えないので辛い…。
最後までやり通せるかなぁ。
これから先鬱陶しい季節に薬なしってのも…先を考えるとちょっと凹む。
おととい旦那の用事つきあわされた、午前と夜と。
昨日は用がなかったから朝から家事済ませてやっと横になっていたら、夕方四時まで寝てしまった。
起きても筋肉こわばって、ちっとも休養になっていない。
お昼の支度をしなかったから、息子が気を使ってしてくれたけど、病気を言い訳に好きに寝てばかり居る
と、えらく不機嫌だったらしくて謝っておいたほうがいいよ、と言われたよ。
家事も相当無理してやってるんだけど、本人にしか判らないから仕方ないんだろうか。
痛い、という言葉は聞きたくないらしくて言わないようにしてるんだけど、普通の健康体と同じように扱
われるのがもう限界に近くなってきた。
家庭がある人は、家事や仕事はどうしてるの？
昨日は用がなかったから朝から家事済ませてやっと横になっていたら、夕方四時まで寝てしまった。
起きても筋肉こわばって、ちっとも休養になっていない。
お昼の支度をしなかったから、息子が気を使ってしてくれたけど、病気を言い訳に好きに寝てばかり居る
と、えらく不機嫌だったらしくて謝っておいたほうがいいよ、と言われたよ。
家事も相当無理してやってるんだけど、本人にしか判らないから仕方ないんだろうか。
痛い、という言葉は聞きたくないらしくて言わないようにしてるんだけど、普通の健康体と同じように扱
われるのがもう限界に近くなってきた。
家庭がある人は、家事や仕事はどうしてるの？
振り回されるほど、出かけてみたい。動けるときが幸せだったと感じるあの日。
動けず引き込もり。靴はきたい。
動けず引き込もり。靴はきたい。
既に結婚されたかたが幸せなのか？
それとも未婚のかたが幸せなのか？
この病気の場合、恐らく未婚者は
もう結婚できないような気がします。（かなりネガな考えです）
ですが何とか一人、生きていこうと
思えば役所などに相談すればいいのかな。
また既婚者は家族に支えてもらう人と
家族の面倒を見なければならない人に
別れて後者の場合、精神的にもFM的にも
かなり修羅場になるのではと想像できます。
わたし、高校の頃は元気で彼氏もいたけど
エッチの経験なしです。なんというか異性の愛情と
ぬくもりというのに憧れがありますね。こんな病気に
ならないで結婚したかった。もう既に40過ぎましたよ。
それとも未婚のかたが幸せなのか？
この病気の場合、恐らく未婚者は
もう結婚できないような気がします。（かなりネガな考えです）
ですが何とか一人、生きていこうと
思えば役所などに相談すればいいのかな。
また既婚者は家族に支えてもらう人と
家族の面倒を見なければならない人に
別れて後者の場合、精神的にもFM的にも
かなり修羅場になるのではと想像できます。
わたし、高校の頃は元気で彼氏もいたけど
エッチの経験なしです。なんというか異性の愛情と
ぬくもりというのに憧れがありますね。こんな病気に
ならないで結婚したかった。もう既に40過ぎましたよ。
>>976
よく受けましたね、エライ！
私はメインの鎮痛剤を全て止めるように言われたので
これらを止めたら翌週からの通院は不可能です！と言って断りました。
多分、こういう人が多いのではないかと思います。
去年からこの治験してますし。
絶対に効く薬ならともかくプラセボ入りと思うと私には
できませんでした。
がんばって。
よく受けましたね、エライ！
私はメインの鎮痛剤を全て止めるように言われたので
これらを止めたら翌週からの通院は不可能です！と言って断りました。
多分、こういう人が多いのではないかと思います。
去年からこの治験してますし。
絶対に効く薬ならともかくプラセボ入りと思うと私には
できませんでした。
がんばって。
>>979
お母様の介護しながらこの病気抱えてって人もここにはいましたね、本当に大変だと思います
家族がいるって言ってもいろいろなケースがありますよね
前も書いたけどCFS同士で結婚して出産した人もいるし、今は40過ぎからの出会いも
ありえる世の中だし、病気でも異性や同性の出会いはまたくるかもしれませんよ
私は、両親が毒親だし20過ぎてからの人間関係でそんな異性っていいものじゃないってのを
現実で学習してるんで結婚願望はないですねｗ
物理的に大変だけど精神的には他者に嫌がらせされないので一人は天国です
お母様の介護しながらこの病気抱えてって人もここにはいましたね、本当に大変だと思います
家族がいるって言ってもいろいろなケースがありますよね
前も書いたけどCFS同士で結婚して出産した人もいるし、今は40過ぎからの出会いも
ありえる世の中だし、病気でも異性や同性の出会いはまたくるかもしれませんよ
私は、両親が毒親だし20過ぎてからの人間関係でそんな異性っていいものじゃないってのを
現実で学習してるんで結婚願望はないですねｗ
物理的に大変だけど精神的には他者に嫌がらせされないので一人は天国です
>>981さん
その通りだと思います。
既婚未婚ともにそれぞれ環境があり
また、患者のキャラもあるわけで
一概に幸せか不幸かなど決められませんね。
失礼な書き込みをしてしまいすみませんでした。
それとわたしに対して励ましとも思えるお言葉、
ただただ感謝です。これから病状が変わらないとしても
理解ある男性と出会いがあればいいなぁ。
その通りだと思います。
既婚未婚ともにそれぞれ環境があり
また、患者のキャラもあるわけで
一概に幸せか不幸かなど決められませんね。
失礼な書き込みをしてしまいすみませんでした。
それとわたしに対して励ましとも思えるお言葉、
ただただ感謝です。これから病状が変わらないとしても
理解ある男性と出会いがあればいいなぁ。
姪っ子（2歳）と甥っ子（0歳）をダッコすら出来なかったので結婚諦めた。
彼女の望みは子供だったし（それ以上に自分も）したとしてもこの状況じゃ
結婚では無く介護だからね、相方にとって現実は・・・・
彼女の望みは子供だったし（それ以上に自分も）したとしてもこの状況じゃ
結婚では無く介護だからね、相方にとって現実は・・・・
相方って夫婦漫才だな
理解ある男性…中々難しいかもね。
家事出来ません。子供産めません。お世話してくださいじゃね。
夫婦はそれぞれに役割があり、互いに共存共栄。
片方にぶら下がって、それでもいい？って、そりは無理でそ。
家事出来ません。子供産めません。お世話してくださいじゃね。
夫婦はそれぞれに役割があり、互いに共存共栄。
片方にぶら下がって、それでもいい？って、そりは無理でそ。
好きなら私のこと世話してくださいねーぶらさがらせてー、じゃ誰も相手は来ないだろうけど、
男女関係は結婚・出産・セックス・食う食わせてもらうだけじゃないはずですよ
趣味が同じで精神的に理解できる異性を超えた同志みたいな愛もありますしね
物質的な物で支えてもらって相手には精神的な物で支え返すという役割分担をしている
カップルもいるでしょうし
最近は独り者同士の老人の恋愛も盛んだってテレビで先日見ました
完全に健康な人と同じ恋愛や結婚生活は望めないですが
すべてあきらめるよりも誰か現れるかもって希望持つのも生きる気力になると思います
男女関係は結婚・出産・セックス・食う食わせてもらうだけじゃないはずですよ
趣味が同じで精神的に理解できる異性を超えた同志みたいな愛もありますしね
物質的な物で支えてもらって相手には精神的な物で支え返すという役割分担をしている
カップルもいるでしょうし
最近は独り者同士の老人の恋愛も盛んだってテレビで先日見ました
完全に健康な人と同じ恋愛や結婚生活は望めないですが
すべてあきらめるよりも誰か現れるかもって希望持つのも生きる気力になると思います
物質的なものでも支え尚且つ精神的な部分でも支えていかなくては
ならず疲れました。。。せめて精神的な部分を支えあえる関係なら
ばなんとかなったのですが。。。
ならず疲れました。。。せめて精神的な部分を支えあえる関係なら
ばなんとかなったのですが。。。
病気と言っても、出かけたりセックス可能の病気はまだ恋愛しやすそうだよね。
一部の機能（しかも痛みなし）の病気って、恋愛しやすそう。
・・・・なんて卑屈な気分に正直なることはある。
一部の機能（しかも痛みなし）の病気って、恋愛しやすそう。
・・・・なんて卑屈な気分に正直なることはある。
989 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 15:35:38 ID:rtqDgaYB0
一人暮らししてるけど
理解ない家族がいるよりな誰もいない方がずっとマシと思う
結婚はしたいけど、体のことを考えるとしたくない
理解ない家族がいるよりな誰もいない方がずっとマシと思う
結婚はしたいけど、体のことを考えるとしたくない
うーん、寝たきり数ヶ月と一日で最大１，２時間起きているということを
繰り返すと、体を起こしていられる1時間があるだけで、ありがたいと思ってしまう。
先日、医師に「今すぐ死んでしまうほどの大きな病と思うことがあるか」と
聞かれて、はっとした。おととい胸にしこりを見つけてどきどきした。
筋肉の塊だったけど。
やっぱり、現実問題、生きている自分を認めている。痛くても、自分でトイレに
いける今は幸せなのだろう。命がなくなることに比べると。
寝たきりだったときのことを考えると、今はありがたいのだろう。
そう思わないと、やっていけない。泣きそうになる日々もあるけど。
繰り返すと、体を起こしていられる1時間があるだけで、ありがたいと思ってしまう。
先日、医師に「今すぐ死んでしまうほどの大きな病と思うことがあるか」と
聞かれて、はっとした。おととい胸にしこりを見つけてどきどきした。
筋肉の塊だったけど。
やっぱり、現実問題、生きている自分を認めている。痛くても、自分でトイレに
いける今は幸せなのだろう。命がなくなることに比べると。
寝たきりだったときのことを考えると、今はありがたいのだろう。
そう思わないと、やっていけない。泣きそうになる日々もあるけど。
991 ：154：2010/06/08(火) 16:16:34 ID:rtqDgaYB0
1日１～２時間起きれたら一人暮らしできるもんね
食料は生協で届けてもらって
アマゾン、楽天、ヤフーで買い物
この前は車椅子で友達にUSJに連れてってもらったよ
食料は生協で届けてもらって
アマゾン、楽天、ヤフーで買い物
この前は車椅子で友達にUSJに連れてってもらったよ
992 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 16:17:47 ID:rtqDgaYB0
上の名前の数字は関係ありません
↑肝心のお金はどうするのかと。
確かに、お金がなくなることを考えると不安だらけ。
でも、書き込みしている人で、実際に今手元に数円しかなく、
餓死寸前という人はいないよね。自分も数年後、いや1、2年後には数円かも
しれないが、今は生きていられる。ここの人は、親や夫、あるいは貯蓄に頼って
生きていられる今は。それでいいじゃない。将来のことを考えるより、短期的に少しでも楽になれるように。
ネットで買いもの。とても楽しい、幸せだ。寝たきりだったときは、本当に寝ているしかなかった。
でも、書き込みしている人で、実際に今手元に数円しかなく、
餓死寸前という人はいないよね。自分も数年後、いや1、2年後には数円かも
しれないが、今は生きていられる。ここの人は、親や夫、あるいは貯蓄に頼って
生きていられる今は。それでいいじゃない。将来のことを考えるより、短期的に少しでも楽になれるように。
ネットで買いもの。とても楽しい、幸せだ。寝たきりだったときは、本当に寝ているしかなかった。
995 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 18:34:27 ID:v6B5QK1o0
agee
ヤフー知恵袋を参考に新スレッド立てやってみたけど、うまく行きません。
本文の行数が多いみたいです。やり方もあっているのかわかりません。自分のドメインが名前欄に
表示されました。
本文の行数が多いみたいです。やり方もあっているのかわかりません。自分のドメインが名前欄に
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997 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 20:19:47 ID:8A6oVILz0
sage
998 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 20:21:59 ID:8A6oVILz0
998
999 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 21:27:46 ID:8A6oVILz0
999
1000 ：病弱名無しさん：2010/06/08(火) 21:29:13 ID:8A6oVILz0
1000
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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