多発性硬化症のひと集まれPART８

難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

前スレ

多発性硬化症のひと集まれPART7
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/l50

うい

多発性硬化症友の会だけ
先頭のhを消すの忘れてしまいました。
お恥ずかしいです。
次スレ立てる方は修正してください。

修正、補足等ありましたら宜しくお願いします。

スレ立ておつです

【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/

一応入れておきます

ageておきます

親指だけがシビレ感があるのですが多発性硬化症でもそういう事はありますか？
よく手足にシビレ感があると言いますが手全体　足全体というような感じなんでしょうかね？

>>9
そのような症状が出ることもあるみたいです。
「指先が痺れているという患者さんが来てMRI撮ったらMSの病巣がみつかって....」
といった話を、前に主治医からきいたことがありました。

>>9
俺が>>9とほとんど同じ症状の時、京都にMS病院で｢多発性硬化症からくる神経因性疼痛でしょう｣って言われましたよ(多発性硬化症は既に確定診断されてたから)。

そして九州に転勤して来て数年、一時は少し寛解した疼痛がまた再燃したので診てもらったら診断はやんわりと精神病でした。

えっと、京都で受けた診断名伝えなかった俺も悪いけど、こうも多発性硬化症の知識に開きがあるとは驚きでした。

診断名隠して医者を試すのも面白くて良いです(性格悪い？ｗ)
京都に帰る事にします。

そらー仕方あるまい。問診による診断は「聞いた範囲内で最も可能性の高い病」になるわけで。
MSは特有の症状を持ちづらい。半身マヒなら間違いなく脳梗塞疑いから開始だしな。
神経痛は関節や動脈瘤での神経節圧迫原因だって多いし、もちろん幻想痛も事実としてある。
MRIに写ってくれればMS診断は楽になるが、写らない人も多かろうよ。

ぶっちゃけ、MSという診断は「医学の敗北」に近いんじゃないかなー

まぁそれにつけても、受給証が届かないことよ。
電話しても話中ばっかり。似たような境遇の人が多いのかなぁ。失効してなきゃいいんだけどさーヽ(´―｀)ノ

>>9
その症状で再発して入院したよ
九州は福岡以外まともな病院が無いんでね？
九州大学様ありがとう　福岡に住んでて良かった

>>12
届きましたか？

>>14
12です。本日届きましたヽ(´―｀)ノ

あれ(>>12)をPOSTした翌日、電話がやっと繋がり、まだ届かない旨を説明。
番号と氏名で本人確認してもらい申請が届いたのか確認してもらったりしまして。
で、本日届きました。

向こうの手違いだったのかなぁ、と思いますけど、問い詰めても誰も幸せには
ならないしね。届いたのならそれでよし、と。
一応封筒の中には「遅れて申し訳ない、もし届いていない間に自己負担額を
越える支払いが発生していた場合は、同封の請求書で請求してくれ」の旨の
紙が入ってました。一応ご参考まで。

>>15
14です。
届いてよかったですね。

今年は何かがおかしい...
毎年10月になる前に届くけど
遅れている地域が多いですよね。

新しい特定疾患のカード、免許症みたく小さくなったお〜
千葉

症じゃなくて
証でつ。m(_ _)m

それはいいね

あまり持ち歩くものじゃあないから気にしなかったな

>>17
いいな〜
項目が増えただけで
サイズも色も変わらず

あげます

Fampridine-SRに期待

>>22
何？それ？

>>23
まだず〜〜と先の話だよ。

血液幹細胞移植にも期待

>>23

ttp://www.yakuji.co.jp/entry11522.html

その他、ワクチン（Tovaxin（Opexa））の開発や、核酸医薬の開発
（Acorda Therapeutics社：Fampridine-SR）などが報告されており
再発寛解型の多発性硬化症にはそれぞれ有効性が証明されています。
安全性が確認されれば、標的の異なる治療薬として
現在ある治療薬とともに使用される可能性があると考えられます。

ttp://msarticles.exblog.jp/blog.asp?iid=&acv=2009-02-01&dif=m&opt=2&srl=10399639&dte=2009-02-20+16%3A24%3A00.000
Acorda Therapeutics社が開発した持続作用性のFampridine SR錠（4AP製剤）による
歩行障害に対する効果が合計540人のMS患者が参加した２つの第3相試験などで実証されたとして
1月30日に米国FDAに承認申請を行ったとプレスリリースされています。

当院でも何人かの患者さんに投与を行っていますが、対症療法として非常に期待できる薬ですので
日本においても早期に認可されることを期待しています。

明日、退院だ。


早く明日になれ。

>>27さん
おめでとう！

午前中に退院かな？
目覚めた時が一番嬉しく感じる日だね。

消灯後だから、もう休んでるかな？
でも一応..... おやすみなさい。

>>26
なるほど♪
ありがとうございます。
10年くらいはかかると思ってました。

>>28さんありがとうございます。


今、会計待ちです。早く帰りたいのに。

>>30さん

もう、おうちに着きましたか？
我が家が一番ですよね。
無理は禁物ですので、しばらくゆっくりと過ごして下さい。

>>31さん

かなり遊びまくってます。

病院から解放されるとね。



体調だけには気をつけますね。

>>32さん
調子が良さそうでなによりです！

動けるのであれば、好きなことを思いっきり楽しんで下さい!!!
解放されて嬉しいですよね。

>>17さん
やっと届きました
ホント免許証や保険証と同じくらいの大きさですね

他の都道府県も受給者証コンパクトになったのかな？

そういやまだ来てない＠兵庫

受給者証、うちは前のまんまだったなぁ＠神奈川
まぁ保険証と一緒に持ち歩くので困りはしないのだがー

>>35
郵便事故の可能性もあるですよ、最寄に電話してみるが吉。

>>34
東京は今までと同じ大きさ水色の紙

>>34です

>>36さんも >>37さんも 以前と同じサイズだったのですね.....
千葉県だけかな？
財政難で紙の節約ってことかも。

福岡はどうなってるんだろう。私自身が最近まで廃人だったので全く状況が分からない…小さくスマートだと持ち運び便利で嬉しいのだが。

え…
まだ届いて無い県がチラホラあるんですか？

友愛されちゃったのかな('A`)

>>39
福岡は色が変わって表に
保険の加入場所、保険証番号、
支払区分が表示されるようになりましたよー

皆さんは新型インフルの予防接種はしますか？
優先対象だし国産ワクチン打てるよね

ここ数年、季節性インフルのもしてなかったんだけど
今年は２つとも打とうかと考え中

歳をとるたび、パルスがきついお〜

吐きそう(^∀^)ノ

ｵｪｯﾌﾟ(^^)

プレドニンでシャックリが止まらないお
（´・◇・）

>>45
コップに並々と冷水淹れて
コップを傾けないようにして
上顎の奥を冷やすことを意識しながら
ちょびっとずつ飲んでみてください。

かなりの確率で、しゃっくりが止まります。

>>45
しゃっくりって癖になるのか暫くは頻発するよね。
コップの水を手前からでなく奥側に口をつけて飲むと良いらしい。
>>46が言ってるのと同じかな？

新型インフル予防接種は最優先対象になってるね。
でもワクチン接種による症状の悪化の可能性を考えると…。
何より私はプレドニン服用中なので意味ないかも。

南国に一週間旅行に行ったら、左足の親指と人差し指の間が痺れてきて、段々左足全部も痺れてきた。ちょっと痛い。左手も痺れてきてる。
でも波があってちょっと楽になするときもあるし、病院は行かなくて平気かなぁ？

>>48
痺れの範囲が広がってきたり強まったり
または今までとは違う痺れが続くのであれば
再発している可能性もあるので
救急での受診をおすすめします。
自分は、>>48さんと同じ様な症状になって
救急で診てもらってMRI検査結果から
そのまま入院になったことがありました。

ただ、疲れからくる一時的な悪化の場合も考えられると思いますので
経過を観察してみて、月曜日に外来での受診も検討した方がよいと思います。

再発ではなくて一時的な悪化であれば安心ですが...
おだいじになさって下さい。

>>48
心配な時は受診した方が良いですよ。
もし違っても、再発してないって言われるだけで、
安心できるしね。
自分なら月曜日に受診かな。
救急で行くなら良い先生に当たる事を祈っておくよ。
お大事に。

>>48さん大丈夫だといいな。

私が再発と酷似した症状で救急に行くと何回か無治療で帰宅させられるんですが、めまい・嘔吐・脱力・しびれ、全く治らず再入院。
スムーズにステロイド治療が受けられないのはMRIで病巣が解りにくい病態だからと思うけど…ネットで京都の宇多野病院のサイトにはちゃんとMRIのテスラが低いと検出出来ない事が書いてあるのに…
毎回ちゃんとしてよ…九大…こんなんじゃ寛解する病態もしづらくなっちゃうよ(;_;)

再発で土曜から入院してます。視神経なんで、辛いです。タバコが吸えないのが大変ですが、頑張ってみるよ（・◇・´）

何だか、脳梗塞が見つかりました。もういやだ！

55Getだったら>>54は元気になる。

お前ら、ここを見てよく勉強しろ！
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/

EMEA、タイサブリの調査に乗り出す、PML発症例増加で
http://www.nikkei.co.jp/news/kaigai/media/djDCT3086.html
　ニューヨーク（ダウ・ジョーンズ）欧州医薬品審査庁（EMEA）のヒト用医薬品委員会（CHMP)は23日、
米バイオ医薬品大手のバイオジェン・アイデックとアイルランドのエランが販売する
多発性硬化症（MS）治療薬「タイサブリ」の調査を開始した。
同薬の服用による進行性多病巣性白質脳障害(PML)の発症例が
これまで報告された件数よりはるかに多いため。以下省略

(￣▽￣;)

>>48です。沢山レス下さって有難うございます！
痺れはあれから全体に満面無く広がって、でも痺れの強度は弱まった？感じで、
まだ疑い段階でＭＲＩもひっかかったことがないのでそのままにしてます。

今日書き込みさせて頂いたのは、一昨日外出先でいきなり体に力が入りにくくなくなって起き上がっていられなくなってしまいました。
まるで歩けない程ではないですし、時々携帯を打つ位は出来るのですが…
他にも持病はあるのですが、そちらにもそのような症状はなくて戸惑っています。
かかりつけに電話してみたら神経内科へ行けば？と言われてしまったのですが、ＭＳでそんなことってあるんでしょうか…教えて下さい。

>>59
>>48を書き込んだ後にMRIを撮ったけど異常なかったってこと？

いずれにしろ、ここで質問するのも良いのですが
早めに神経内科を受診した方が良い気がします。
脱力はMSでも、ままある症状だと思うのですが
医者に診断してもらうのが一番ですよ！

>>54

元気(？・∀・？)

>>６１
ありがとう。何とか元気です。眼の視界もクリアになってきましたし。

本日　新型インフルエンザの予防接種の予約をしてきました、３週間後接種です　それまでに感染したら
どうしよう！

>>63
マスク手洗いうがいで乗り切ろう！

私は今日先生に返事しなきゃ…
打った方がいいのは分かってるんだけど
数年前の経験では、インフルの予防接種って凄く痛いよね…
アボの10倍位痛かった気が…怖い(涙)

多発性硬化症：患者の会を設立　あす、県難病相談支援センターで総会　／三重
http://mainichi.jp/area/mie/news/20091107ddlk24040170000c.html

解除記念に、あげておこうかな〜

１０年前に１回パルスしただけでその後再発していないし、薬も１度も飲まず、
ここ３年くらいは定期の診察も行っていない。
その間に主治医はいなくなってるし。
こんな状態でも新型は優先で打ってもらえるのかな？

>>67
受給者証の更新手続きはしているんでしょ？

>>67　その病院に問い合わせしてみてはいかがでしょう。

いいなぁ、、羨ましい

普段気をつけていることは何ですか？

質問です。
ベタフェロンを間違えて２日続けて打ってしまいました。
その後は通常通りに１日あけて打ち始めればいいのか
１日以上あけた方がいいのか。

問い合わせの電話をかけつづけているのですが話中でつながりません。
ご存知の方がいらしたらお願いします。

>>71
なかなか難しいんですが、無理をしないように気をつけることかな。

>>73
ありがとうございました。
やはり無理しない方がいいのですね。

一応、ウートフ対策で真冬でもシャワーのみにしていますが・・・
今、まだ身体が動かせる状態なので
今のうちに人に迷惑をかけないように
結構無理してでも頑張ってしまいます。

身体が辛かったら無理しないように心掛けようと思いました。
アドバイス感謝しています！

インフル予防接種完了(ﾟ∀ﾟ)!!
どっちも打ってきた！

でも気を抜かずに手洗いうがいするよ！

>>75
両方のワクチン接種で、費用はいくらかかりましたか？

>>76

合わせて5810円でした。
内訳は忘れちゃいましたが
新型の方が高かったです。

>>77
どうもありがとうございます。

自分も両方接種予定です。

寒い(・◇・)

うん、寒いよね。

明日からはそこそこ暖かいようですよ

よかったー！

寒すぎても痺れ悪化するんだよね・・・

神経機能の発達に関わるタンパク質を突き止める　京大研究チーム　
http://sankei.jp.msn.com/life/trend/091123/trd0911230303002-n1.htm
　神経機能の発達に重要な役割を果たす特定のタンパク質を、
京都大大学院医学研究科の西英一郎准教授（循環器内科学）らの研究チームが突き止め、
２３日付の米科学誌「ネイチャー・ニューロサイエンス」（電子版）に掲載された。
脊椎（せきつい）動物の体内にあるタンパク質「ナルディライジン」が、
運動や認知機能にかかわる神経の一部「軸索（じくさく）」の発達をコントロールすることを動物実験で解明。
脳などに異変が起こる多発性硬化症や、認知症治療に期待されるという。

　軸索は、神経細胞が受けた情報を脳に伝える働きを持ち、発達すれば軸索自体が太くなり、
軸索の近くにある絶縁体「髄鞘（ずいしょう）」が軸索に巻きつく構造。
髄鞘に巻かれた軸索が増えると、情報を伝えるスピードがアップし、運動機能や認知機能が上昇するという。

　研究チームは、マウス実験で運動神経や記憶力を計ったところ、
このタンパク質をなくしたマウスは運動機能が２分の１〜３分の１程度の低下がみられ、
短期記憶力も下がり、人の認知症の初期の症状が現れることがわかったという。

　西准教授は「このタンパク質は、神経機能が正常に発達する上で不可欠とわかった。
認知症患者らでこのタンパク質が不足しているかなどを調べ、投与による治療の可能性も考えていく」としている。

>>83
いいnews。これで変わりますように、現状！

>>76です。
今日、近所の診療所で新型インフルエンザ予防接種受けてきました。
大学病院ではできないらしく、主治医に証明書をかいてもらいました。

自分が接種した診療所は、3600円でした。(新型のみの費用です)

1週間後くらいしたら季節性インフルエンザ予防接種を受ける予定です。

右あばらの神経痛が・・・・ロキソニン効かなくて痛い。

Age

12月なのに蚊にうなされ睡眠不足。

外来に寝坊しないよう早く寝よう。

msかnmoで異常なにきび、円形脱毛症、排卵期出血などの
ホルモン系っぽい異常がある人いますか？
ステロイド飲んでたら普通は逆の症状だよね？
飲んでる間一度治ったんだけど…やめたらまた出てきた。

ホルモンってなにか関係してるのかなぁ…

>>89
その症状ならhttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1247284137/の専門スレのほうが情報集まる。

ステロイド飲んでてこの症状出るなら納得いくのになー。

>>90
ありがとうございます。いってきます。

タバコがやめられない(￣▽￣;)

>>92
無理してまでやめなくてもいいんじゃない？

>>92
吸わないのが一番だけど
減らすだけでも違うと思うよ〜

>>92
禁煙用の飲み薬があるみたいだけど
MSでお薬飲んでいたら使えるのかわからないなぁ。
副作用もあるらしいし。

神内の先生に聞いてみてOKだったら
禁煙外来受診してみては？
けっこう費用かかるっぽいけど...

単に薬局で買える禁煙パッチじゃだめなのかい

禁煙パッチにしても、カウンセリング受けて離脱症状と向き合いながら
ちゃんと止める方法をとらないと、失敗しやすいよ。
禁煙って失敗すると、更に止めるのが困難になるからねぇ　→実例:おいら

みんなアドバイスありがとう♪
(感・∀・動)
本数減らしながら、カウンセリングうけてみる。
値段も調べて見る。

薬局で禁煙パッチ買った事あるけど肌がかぶれて駄目だった。
貼って10分位で酷い痒みが起きたんだ。
なんとか2時間我慢したけど耐えられなかったよ。
剥がしたらパッチの形に真っ赤に腫れてた。
痒みや腫れよりも1枚しか使えなかったパッチの出費が痛かった。
元々肌が弱い人は考えた方が良いかもしれない。

>>99だけど、追加。
貼ってる間は口の中がニコチン味(?)みたいになってた。
まさに煙草吸った後みたいな感じ。
なので、肌が弱くなければ効果はあるのかも。

新型インフル、注射を打つ前に子供からうつってしまった。
インフルＡってまだほとんど新型だよね。
骨痛い。

>>101
まぁ、今「A型」と診断されたら新型のそれだろうねぇ。
ただ、どうも日本人は重症化しづらいっぽい報告も多いので、
とりあえずあれだ、「普通の風邪」のつもりでゆっくりお休み♪

おいら達のMSは、高熱で悪化しやすい傾向がある。
気をつけてーやばいと思ったらすぐ医者ですよー

全然話変わるけど、ドクター・ハウスっていうドラマはＭＳや自己免疫疾患好きだねえｗ
今、日テレでやってるの見てるけど、ほぼ毎回そういう病名が出てくる。
我々患者＝当事者としてはあくまでドラマ＝フィクションとして見てられるけど、
このドラマでＭＳを知った健常者には誤解を受けそうなドラマ展開が結構あるんだよねｗ
このドラマみてそうな人には、自分がＭＳであることを隠しておこうかなって思いながら毎回みちゃう。
寒くても突っ張りが強くなって寝付けないんだわあ。

>>103
眠れたかな？

3時半までは起きてられないんでドクターハウスでググってみる。

こん。インフルエンザになって…肺炎になってしまった。


来年から絶対、予防接種しよ。

>>105さん
体調いかがですか？
インフルエンザから肺炎に...ですか...
お体とても辛いでしょうね。
一日も早いご回復を願っています！
本当に、ご自愛下さい。

周りの友人が３人も新型に… さらには彼氏までも感染。
なのに自分はうつらなかった…
MSはｲﾝﾌﾙに強いのか？

いや、たまたまですよｗ
抵抗力おちてますから、うつったら他の人より重症になる可能性があります
なるべくうつらないように気をつけましょう

age

再発した。入院中。クリスマスまでには帰りたい。

>>110さん
再発しちゃったんだ・・・
クリスマスまでに退院できますように
願っています！

>>111
ありがとう。左半身麻痺で入院したんだけど、パルスで大分いいよ。
でも、シャワーはいったらやばかった。
ウートフ怖い。
どこまで回復するかなぁ。

>>112さん
だいぶ改善されたようで本当によかったです！

再発した時は、いつものシャワーよりもウートフ出やすいからシャワーだけでもツライですよね・・・

>>112さんは、パルスが良く効いている感じですので回復早そうな気がします。
私はパルス後にも症状が進むので、回復するまでに時間がかかってしまいます。

頑張ってください！！！

結婚決まったー！！
病気の私でもいいって彼もご家族も受け入れてくれた。
超一流企業に勤める高学歴の彼だったから、絶対家族の反対にあうと思ったのに全く反対されなかった。。。　

生まれてきてよかった！！

>>114
おめでとう！病気と出会いは関係ない！
あとは病気も治れば言う事Nothing！

>>114
おめでとう！幸多からんことを！

当方、結婚後4年目に発症、そこから4年程入退院を繰り返した。
実家から遠いところに連れてきてしまって、更にこんなことに…と落ち込んだが、
あいつは笑ってくれた。だから自分も、どんなに辛くても笑うと決めた。
最後の入院から3年、今のところ調子良くはないが入院するほどでなし。

結婚して環境が変わるといろいろと大変だと思うけど、まぁなんだ、とりあえず、笑え！ヽ(´―｀)ノ

>>114 ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
☆☆おめでとうございまーーーーーーーーーーーーす☆☆
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

>>114

　 ∧∧
　(･ω･)
ノ/　/ゞ　ｺﾞｿｺﾞｿ
ノ￣ゝ

　　　　　　oﾟ*｡o
おめ！　　／⌒ヽ*ﾟ*
　 ∧∧ ／ヽ 　)｡*o
　(･ω･)丿ﾞ￣￣゜
ノ/　/　　　　ｯﾊﾟ
ノ￣ゝ

優しいなあ

東京大学、多発性硬化症治療の有効な治療法を発見
http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+6182.htm
東京大学は、プロスタグランジンE2及びその産生酵素であるmPGES-1が
多発性硬化症の増悪に大きく寄与していることを突き止め、
その作用を遮断することで症状が軽減することを発見したと12月8日に発表した。

多発性硬化症は中枢神経系に限局して病変をきたす疾患で、
脳や脊髄のさまざまな部位で炎症と脱髄を繰り返す原因不明の脱髄性疾患。
欧米諸国では有病率が高く人口10万人あたり50〜100人の患者がいる。
国内患者数は約1万2,000人で、1973年に厚生労働省特定疾患（難病）に認定されている。
2004 年の全国臨床疫学調査によると、1980年以降生まれの女性で多発性硬化症が急増している。

これまでの研究から、多発性硬化症は白血球の一種であるT細胞が、通常は侵入不可能な脳や脊髄に入りこんで、
神経を保護している髄鞘を攻撃することで脱髄が起こる自己免疫疾患であると考えられてた。

治療には、急性期にはステロイドを用いた薬物療法を、再発の予防にはインターフェロンβが使われているが、
確固たる治療法は確立されておらず、副作用の観点からも新たな治療法の開発が必要とされていた。

今回、東大大学院医学系研究科の木原泰行特任研究員と清水孝雄教授らの研究グループは、
多発性硬化症モデルマウスの脊髄病変部で脂質メディエーターの産生プロファイルを継時的に測定した結果、
プロスタグランジンE2（PGE2）の量が病変部で特異的に増えていることを突き止めた。
今回の発見は、mPGES- 1が多発性硬化症の治療に有効なターゲットとなりうることを示し、
今後の治療に大きく貢献するものとみられている。

ぬか喜びで終わりませんように。

これで原因確定として、人に話す時なんて説明すべきですかね？
脳にある訳の分からん酵素が謎の動きで？
まぁ今までもうまく説明できなかったですがwww

原因確定したと仮定しても
それをとりあえず使える薬にして、許可もらって、希望患者で治験して
作用副作用を確認して、許可もらって
正式な薬にして、患者に本当に効くか試して使い続けて皆が治っていく
そこでやっと「治療できる薬ができたんだな」となるから先は長いな

先が見えないよりは良いかなと思ったり。
来年早々に病院行くから、どういうことなのか聞いてこようっと

だいぶいいですよ。あと何年かかるか分からなかったのが10・いや5年！？になったんですから…。まぁ病気になっていろいろ学んだ事もあったんであとは治療法の研究・開発を祈ります。

あけおめことよろ

新年早々のベタは痛かったorz

おめでとうございまーす！

今年はどんな年になるかな・・・？

あけおめ

あけおめことよろ。
初詣でおながいしたのは例年通り、再発しませんように・研究が進んで臨床に導入されますように、です。

あけまし
去年は3回入院したので今年は再発ありませんように！

うお、大凶orz　かんべんしてくれ･･･このおみくじで打ち消す

［医薬品］　高価な注射剤での治療を安価な経口剤に。（野村証券）
http://www.nsjournal.jp/news/news_detail.php?id=192054
野村証券は「産業アウトルック（1月号）」で、
高価な注射剤での治療を安価な経口剤に切り替えるのは世界の薬剤市場での大きな潮流と解説。

　抗体医薬の注射剤は年間の治療費が500万円を超えていても、低分子薬である経口剤は数万円で済み、
田辺三菱製薬がノバルティス社に導出した「FTY-720（多発性硬化症治療薬）」は
2009年12月に欧米で新薬の承認申請が行われたが、多発性硬化症治療薬として初めての経口剤になる模様。

　既存のインターフェロン製剤では年間200万円の費用がかかるが、経口剤であれば年間約18万円（1日500円）で済む。　
　医療機関での注射治療より、飲み薬での自宅療養のほうが、患者の肉体的、精神的負担も軽減される。

>>133
最後の文特に同意！効き目が分からない高額注射って嫌なんよね…。
僕はベタなんですが。

あげ

骨髄移植による造血幹細胞の交換でこの病気治るらしいですよ！日本じゃ認められてないけど。でも希望出てきたって事で。

治るってのは、その移植された患者さん達が死ぬまで再発しないのを見届けないといけない
でも希望はあるね。
今年こそ有効な治療法が確立されるといいね

クリスマスプレゼントで再発、お年玉で再入院もらった。

>>138
笑えないわ･･･
お大事に

今年は再発しませんように。去年は入院と寝たきりの日々だったから

>>138
バレンタインも気をつけて
お大事に

昨年時点での幹細胞移植〜

MSの幹細胞移植は、長く議論され討議されました。
1995年以降臨床試験で結果はせいぜい混ぜられましたが、
最近MSで多くの研究者を幹細胞移植の継続的で拡張された将来の実施を期待。

血液生成幹細胞移植は、 ＭＳの症状が、止まるか、少なくとも病気進行を減らす結果が出ました。。
21人の治験参加者のうちの17人は少なくとも改善を示し、
病気は全21人の参加者で安定。
MSのための処置として完全に影響を理解するため重要な論点でまだ確実に治療としてMSの処置に適切であるまでは進んでいないのが現状。

AMPYRAってどんな薬なんでしょ？

日本人（つか健康な人）経口薬でないと薬飲んでる！って分からないみたいなので
経口薬承認は嬉しい。飲んでないから分からないけど日本でも使える日が早く来るかな？

多発性硬化症患者の歩行困難を和らげる新薬、米で認可
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2687235/5238770
【1月26日 AFP】米食品医薬品局（FDA）は23日、
多発性硬化症患者の歩行困難を和らげることができる新薬「Ampyra」を認可したと発表した。

　臨床試験において、新薬を投与された患者では、
プラシーボ（偽薬）を処方された患者よりも歩行が速くなることが証明されたという。
FDAによると、歩行障害は、MS患者が抱える最大の問題の1つ。「Ampyra」は、
MS患者の歩行を向上させる目的の薬としては、初めてFDAに認可された。

　MSは慢性病で、脳や脊髄（せきずい）、視神経に障害をもたらすことが多い。
世界中に約250万人の患者がいるという。

ニューヨーク、USAとミラノ、イタリア、2010年1月19日（全国多発性硬化症協会の薬剤開発）若年性糖尿病研究財団（JDRF）、Axxam株式会社との共同の提携を発表。初期発見研究プログラムを行うことでリーディングカンパニーとして
多発性硬化症（MS）とタイプ１糖尿病（T1D）の新しい治療を展開すると発表。

足が動かなくなった。


パルス効くかな。もうやだ。

>>146
効くことを願ってるよ！

自分はパルスやっても速効性が無くて
いつも一度悪化し切ってから回復に向かう。
焦ってもしかたがないから、これが自分のMSのクセだと思って
気長に改善されるのを待ってる。
パルスで、みるみる改善される人もいるから
>>146が、パルスで速効改善する体質だといいなって願ってます。

今日はシャワーの後のウートフが出た。

ウートフって毎回出るの？

>>149
人によって、それぞれ違うんじゃないかなぁ。
自分は頻繁ではないけど、時々出ます。

age

今日は猫の日

★ゅ

ストレスが良くないのは分かってるんだけど
仕事しないと生活できないし
働くとそれなりにストレスかかるし
また再発しちゃったらどうしよう
というループ。
ハロワ通いもしんどいな〜。

>>154
わかるわかる
仕事初めて、�T月半で再発した。
でも、ストレスをヤケクソでも希望に変換する術を身に付けつつあるよ。
どうにかなるものさ。
どうにかする気力さえあれば。。。ネ！？

多発性硬化症治療　広がる期待
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=21893
　手足のまひや視覚障害などの症状が出る神経難病「多発性硬化症」に対し、
新薬の治験や候補物質の発見が相次いでいる。
多発性硬化症は、これまでの治療薬を使っても再発を繰り返すことが多く、
治療の選択肢が広がると期待されている。

　治験が始まったのは、ナタリズマブという薬。薬を扱うバイオジェン・アイデック・ジャパン社によると、
治験は先月から開始され、１００人に参加してもらう予定で、２０１４年の発売を目指している。

　欧米では「タイサブリ」という商品名で、従来の薬が効かない患者などに既に使われ、
同社によると約７割でまひやしびれなど身体症状が改善している。
ただし、０・１％に脳細胞が破壊される進行性多巣性白質脳症という副作用が出ることがあり、
専門医が慎重に治療する必要があるという。

　一方、新薬の候補物質として新たに見つかったのは、ビタミンＡの関連物質のレチノイドだ。

　国立精神・神経センター神経研究所の山村隆免疫研究部長たちが、
多発性硬化症と似た症状を起こすネズミに注射したところ、
まひなどの症状が改善、血液中の炎症を起こす物質も減っていた。
ただし、長期間使うと効果は次第に薄れた。

　レチノイドは、既に白血病の一種に対する治療薬としても使われており、
山村さんは「比較的、副作用が少なく、急性期の症状に使える可能性がある」と話す。

期待age

誰か助けて!!

どうしたのかな？
再発しちゃった！？

ごめんなさい。動揺して…ＭＲＩ検査で影あるって…ＭＳの可能性あるって…
どうしたらいいかわからない。眠れない。

>>160さん
1）症状があって受診してMRI検査を受けたの？
それとも、脳ドッグとか何か他のことで２）MRI検査したら
たまたまMSの疑いがある病巣見つかったの？

どちらにしても多発性硬化症の疑いありって言われたら驚いてしまいますよね....

１）の場合は早く適切な治療を開始できて
症状が改善されるのを期待できます。
２）の場合はMS疑いということが分かって
今後、何らかの症状が出現した時に
早急に神経内科受診という心構えができます。

でもやっぱり >>160さんがMSではないことを願っています。

発症当時、自分は１）の方で、急性期で症状が酷かったこともあり
MSという診断がついてホッとしました。
参考までに....

不安だったら、また書き込みしてください。
おだいじに。

毎日のように深酒（ウイスキーをロック）していまーす
発病後５年再発なし
今も酔いながらな書き込み

>>162さん
ストレスよくないもんね〜。
適当にやってるのが一番いいのかもしれませんよね！

自分もMSになって12年目だけど
初発の時と、それから7年後の大きな再発で入院しただけです。
ちょこっと症状が残っているからお薬たくさん服用しているけど...

>>161さん

ありがとうございます。
少し落ち着きました。


２)です。
目眩と耳鳴りで耳鼻科に行き、ＭＲＩ検査もしました。
そしたら影があります。
症状、年齢から言ってＭＳの疑いがあるって言われました。
来週神経内科へ行く予定です。
正直不安で眠ることさえできません。
ＭＳと確定した訳ではありませんが、また来ます。

ありがとうございました。

たまには泣いてもいいと思う病歴５年の俺。こんなときくらいしか泣かないのかもしれんｗ

林家こん平チャラーン！と闘病記
http://www.chunichi.co.jp/chuspo/article/entertainment/news/CK2010031902000198.html

この病気になってかなり長い者です。
最初の頃は、たまに階段を軽快に駆け下りる夢や、幅広い道路を
思いっきり走る夢もみましたw
その感触、爽快感たら、最高でした。
でも今は、そんな夢さえみなくなりました。
正直、もうみないんだな・・・って。
こんな話は、ここで初めてはなしましたよ。
絶対、まわりに弱みなんかみせたくないのでｗｗｗ

今は、いつしか、コイツ(MS)と同居していて、身体の一部になっています。
お風呂に入っても温度が解らない、ちょっとの段差も危険、
道を歩けば、好奇な目でみられる、そして、
いつくるかわからない再発etc・・・・

でもこれは、明らかに自分なわけで。

年に数回、布団かぶってただひたすら嗚咽することもある。
でも行き着くところは、負けてたまるもんか！なんですよね。

この板は、若い方が多いようですね。
私はもう、年齢的にこれ以上は求めたりしていません。
でも、たくさんの情報がここにはあり、驚きました。
今闘っている自分の身体を労いながら、
どうか前向きに、この病気と向き合って
希望を捨てず生きて下さい。
（こうして私も、前向きですよ！）

歳の何とかで・・・偉そうな事言って、ごめんなさい。

　166さん自分も最初そうゆう夢よく観ましたが、発病して１５年たちましたが、最近はみませんね
大ヒットしている　アバターの主人公もオープニングのナレーションで言ってますよ　ぜひアバター
を鑑賞されてみてはいかがですか？

MSと診断される決定的なものってなんですか？
いろんなサイト見たけど、みんな症状様々で、よくわからない。
重い症状の人も、疑いのままだったり、ＭＲＩ検査だけで診断された人もいたり…
皆さんのときどうでしたか？

>>168
MRI検査結果とルンバール（腰椎穿刺）かな...
一番重要なのが医師の問診・触診・打診等で
MSかもしれないからMRI検査を受けて
画像診断で病巣が写っていたら確実だと思います。
時間的/空間的な症状の出現によって
MS確定診断されます。

こんな感じでした。

>>169

そうなんですか。
やはりＭＲＩ検査での異常というのは、診断するのに大きく左右するのですね。
まだ確定された訳ではありませんが、辛いですね。

皆さん、ご自愛くださいね。

>>170
どうもありがとうございます。

MRI検査でも病巣が写らないこともあります。
病院によってはMRIの精度に差があったり...

MRIで写っていないから治療してもらえなくて
症状が改善されず後遺症が残ってしまう患者さんもいるので
自分の場合は病巣がハッキリ写っていたことで治療開始までがスムーズにでき
ラッキーだったと思います。

ずーっと昔 日本でまだMRIが普及していなかった時代は
MSは精神疾患ってくくりにされていたこともあったと医師から聞きました。

そういえばMSの知人の話なのですが
頭痛が酷くて受診しMRI検査を受けたら
脳に病巣がたくさんみつかりMSと診断されたと聞きました。
大脳って症状が出ない場合も多いです。
自分も大脳にも病巣がありますが症状は出ていません。
しかし、脊髄の病巣は再発するといつもバッチリ症状出てしまいます...。

最近、多発性硬化症のような症状が出ています。
お風呂から出てくると症状が悪化して起きていられません。
私はＥＢウイルスの抗体ができない体質のようで可能性が高いかなと思っています。
とにかく近々大病院の神経内科に行ってきます。

>>171

症状でない時もあるのですか!?
そうなるとＭＲＩが重要ですよね。

最近、首から背中まで痛いのですが、専門医にかかるまでまだ1週間ほどあり、どうしていいのやら…な状態です。

まだまだ未知な病気なだけに周りにも理解してもらえず辛いですね。

こちらで情報など頂けたら嬉しいです。

>>173
受診日まで不安感があると思いますが
もう少しの間ですので頑張って耐えてください。
でも、症状が出てきて悪化する一方になったら
受診日を待たずに救急へ直行してください。

大脳に病巣があっても無症状の場合もあります。
MRI検査は重要だと思います。
確定診断するに当たって、脳（大脳/小脳/脳幹etc...）や脊髄（頚椎/胸椎/腰椎）
視神経に病巣の有無等を医師は記入します。

その他、色んな検査を受けますが下記HPを読んでみてください。
ttp://www.mscabin.org/pc/aboutms06.html
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068_i.htm

このスレの >>1 のHPをご覧いただくと勉強になります。

姉（４９才）が３ヶ月の検査入院から退院してきて、病名を聞くと「多発性硬化症」
らしいです。子供は社会人になって、銀行マンの旦那も定年退職を迎えて、これからやっと
夫婦水入らずで暮らしていけるという矢先に・・・
弟としてどんなに接してやればいいのかわかりません。
現在は、手先が不自由で箸等はうまく使えません。これからどうなっていくのか
わからず不安です。

>>175
お姉さま、これからという時にお気の毒です。

自分も初発の時に利き手の右手が麻痺してしまい
お箸も使えず、辛うじて麻痺まで至らずに済んだ左手を使って
入院生活を過ごしていました。

麻痺が改善されるのは早かったです。
2ヵ月くらいで少しずつ右手が動かせるようになり
お箸もボールペンもトイレットペーパーを使うのも
だいぶ元通りに近づいてきました。

もう12年前のことですが、現在は調子がよくない時だけ
右手がこわばる感じになる程度まで回復しました。

MSの症状や回復にかかる時間、後遺症等は患者さん個人によって千差万別ですので
起こっている症状と気長に向き合うことが
大切なことだと思います。

症状を緩和為るためのお薬も色々ありますので
診察の時に主治医とよくお話をして、お薬を処方していただくとよいと思います。

よても優しい弟さんがいてくれるので
きっとお姉さまも心強いと思います！

>>174

症状は今のところ落ち着いています。
早く病院行きたいです＞＜

いろいろあるのですね。
勉強します!!

ありがとうございました。

＞＞167さん　

166です。
遅れてごめんなさい。
今度、主人に連れていってもらおうと、おもいます。
ありがとうございます。

すいませんみなさんにお聞きしたいのですが、前にｽﾃﾛｲﾄﾞして顔がはれま
した。今度ｱﾎﾞﾈｯｸｽしようと思うのですが、副作用は色々あるんでしょうが
前みたいに顔はれないですよねー？
それが気になって。顔はれたらいやだなーって思って。

物が2重にみえるのと、顔面麻痺で多発性硬化症といわれることあるのでしょうか？
MRI検査と眼底検査をうけたのですが原因不明
ｳｲﾙｽ性じゃないかといわれたのですが、親族に多発性硬化症の人がいるので気になっています

>>180
多発性硬化症の可能性はあるかもしれませんが....
検査結果は異常ナシだったとのことで
とても不安な日々を過ごされていると思います。

一度MS専門医に診てもらってはいかがでしょうか。
どうぞおだいじになさってください。

目に違和感。
なんか飛び出そうｗ
あ〜気持ち悪い

>>182さん
大丈夫ですか？
おだいじになさってください。

>>183
ありがとうございます。
圧迫感というか、なんというか、説明しにくいですが、違和感があります。
明日診察日なので聞いてみます

>>179
アボで顔は腫れない思います。

骨をコンコン叩くと２〜３秒ジンジンする。
再発なんですかね？
２週間前にパルス１クールしたから違うかな？
この見極めが難しい病気ですよね・・・。。。

>>184さん
診察の結果、どうでしたか？

>>184さんと >>185さんが、再発していないことを願っています！

>>181
180です。レスありがとう。
なんだか多発性硬化症の可能性は低いみたいですが、２ちゃんのスレにも
ないような変わった名前の、きいた事の無い病気の可能性が高いみたいです
後遺症も残りそうで最悪…

>>185さん
179ですがありがとうございます。
ｱﾎﾞﾈｯｸｽしようと決心がつきました。
ほんとうにありがとうございました。

>>186

>184です
ご心配いただきありがとうございます。

とりあえず様子見るだけでした。
再発ではないようですが、気をつけてね！とは言われました。

ひとまず安心

>>189
おぉーっ！
再発じゃなくて一安心ですね。
ホントによかったです。

季節の変わり目は体調を崩しやすく
再発率も多いので（私は春と秋がヤバイです）
お互い気をつけましょう。

ご自愛くださいませ。

せっかく花見の季節なのに花粉やら黄砂やらで体調の変動が・・・気をつけねば


ベータインターフェロン反応性の見極めがMS治療の鍵＝研究結果
http://jp.wsj.com/Business-Companies/Technology/node_46190
スタンフォード大学の研究者は、ベータ・インターフェロンを有効成分とする
多発性硬化症（MS）治療薬に反応する患者を同定することが可能となるかもしれないと示唆している。
ベータ・インターフェロンへの応答性と不応性の識別が可能になれば、
不応性患者は、これを主成分とするMS治療薬を服用（以下有料ｗ

原文
Multiple-Sclerosis Study Could Help Patients
Research Shows Possibility of Identifying Who Will Benefit From Beta-Interferon
http://online.wsj.com/article/SB10001424052702304434404575149710285935010.html

この病気は歩行困難になるんだろうか？
みんな車椅子になるの？

患者の殆どが車椅子の必要がないそうです
この病気で死ぬ事も殆ど無いそうです
多発性硬化症歴15年の者より

>>193
たまたま見たﾌﾞﾛｸﾞで車イスの人をみたものですから・・・
すみません

左足が動きづらかったとき、病院で歩行器を勧められた時は焦ったｗ

自分は発症当時右半身麻痺で歩行困難どころか立っていることも出来なかったよ。
入院中はずっと車椅子だった。歩行器も使ったな。懐かしい・・・。

今月退院できそうでうれしいです
５ヶ月かかりました
長かった
何回検査しても真っ白い斑点ばっかでこわかった
手術もしたよ

視力低下があり、MRIを撮ったところMS疑いと言われました。
これから詳しく検査しますが、とても不安です。

198さん視力低下って具体的にどれくらいですか
自分も最近視力低下が著しいです
2年間で メガネを掛けて1.0から0.4になって
ました

>>197
おめでとうございます(*´ω｀*)

MSで手術って…そんな事もあるんですね

辛い。

>>201

おいらも辛いお〜

それが人生さ〜

気温差激しいせいか肉体的に辛い…
痺れと目眩の出現率が大幅アップ中orz

それはありますね 木の芽立ちですから

>>199さん

左目に違和感があり、右目と左目の物の見え方が違っていたんです。
ＭＲＩでやはりＭＳでしょうとの判断でした。
今は通院にてプレドニン飲んでいます。

２ヶ月たっても複視だけ全然治らない
イライラする・・

トイレの我慢ができない…
いや、自分では我慢してるつもりが、トイレ行くと、下着が少し汚れていたりする…
これ、ヤバイですかね？
自分が尿臭い気がして、たまらなく嫌です。
同じような方いますか？

私も覚えあり。
初発のころ、我慢が利かないというかうまく力が入らなかった。
今はだいぶましになったけど、我慢しないように何回もトイレに行ってる。
女性はパットとか生理用品とかである程度カバーできるけど男の人でこうなったら大変だろうと思う。
逆に出にくくなる人もいるらしいです。
どっちも困る・・・。

>>209
自分はどちらもあります。
我慢してトイレ行くと出にくかったり…
病院行ったほうがいいのか、単なる気のせいか…
悩みます。

>>210
気になるのなら診てもらえばいい、後で後悔するよりずっといい。
自分は脊髄をやられて同じような症状が出てかなり困った。
早期に分かって、訓練することでかなり回復はしたものの人間の
尊厳的レベルで心に堪える。

ＭＳについて興味がなかったのですが、
たまたまザンボーニ療法というのについての記事を読んだのですが、ご存知でしょうか？

ＭＳの患者は首のある部分の静脈に異常があって、脳から出て行く血流が滞り、
脳のある部分に鉄が堆積してＭＳを引き起こすという説をイタリアのザンボーニ医師が唱えていて、
首の静脈を風船式の血管形成術で広げて血流を良くするともしかしたらＭＳが治るんじゃないかということで
ＭＳで苦しんでいた奥さんで実験したらＭＳが完治したそうです。

いまのところ、７０％の患者に効果があったそうです。

まだこの手術は一般には行われていないのですが、
唯一、（ザンボーニ医師のイタリアでなく）ポーランドで一般のＭＳ患者向けにこの手術を
どんどん行って効果を挙げていて、facebookでは大変な話題だそうです。

ザンボーニ医師は自説が正しいかどうかわかるまで患者は辛抱強く待つようにと言っています。
まだ首の静脈の血流とＭＳの因果関係は完全に証明されたわけではないということで、
手術しても効果がなくて徒労に終わる可能性もあるので。

ただ、もう歩けなくなるほど酷い状態になった患者に「辛抱強く待て」と言っても・・・

春だね

>>211

そうですね。
後悔する前に医師に相談してみようと思います。
MSの疑いと診断され、自分は大丈夫だと思ってましたが、最近不安になってしまって、出かけるのも憂鬱だったので…

入院中は寝たきりで毎日点滴受けてるから
当然トイレの回数も増えるじゃない？
それが排尿障害の疑いかけられて
病室で尿道に管入れて検査されるわ
ルンバール何回もやってんのに腫瘍の疑いで
手術されるは散々だった

寝たきりとかこわいよーーー
今は目だけで疑いの段階なんだけどこのスレみて怖くなった
何回も再発して歩けなくなったりするのかと思うと怖い世怖いよ

>>216
完全にぷっつり行ってしまうのは稀れだと思う

脱力だったり、一時的に動かなくなってしまうようなものは
発症時に訓練を重ねて動かすようにしていれば比較的よく回復する。
早ければ早いほど効果があると思う。

ただ微妙なコントロールだったり感覚だったりは完全には無理
あくまで動かなくなった神経を他の神経が補ってくれるような感じで
回復するのだなと自分は回復過程でそう感じた。

いちばん酬われないのは恐れや絶望感で何もしないこと、
その状態を体が覚えてしまい症状が固まって回復が困難になる。

目が見えなくなるのだけは怖いかな、
ここ数年の再発で失明だけは気をつけろと言われているけど
どう気をつけろと…

MSで失明することあるの？

>>218
視神経が侵されると視野欠損が始まって最悪失明する恐れはあります。

免疫細胞の制御遺伝子特定＝難病の治療法に道−東京医歯大など
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010041200016
　多発性硬化症や関節リウマチなどの原因となる免疫細胞を制御する遺伝子を、
東京医科歯科大や大阪大などの共同研究グループが突き止めた。
新たな治療法につながる可能性があるという。１１日付の英科学誌ネイチャー電子版に発表した。

　これらの病気は、本来ウイルスなどの異物を攻撃するはずの免疫細胞が異常反応して
組織に障害を与えるため「自己免疫疾患」と呼ばれ、厚生労働省の難病指定を受けている。
　各種の免疫細胞のうち、自己免疫疾患を引き起こすのは「Ｔｈ１７」というＴ細胞であることが知られている。

研究グループは、特定のたんぱく質がＴｈ１７細胞の中に多く存在することを発見。
Ｔ細胞をＴｈ１７細胞に分化させる刺激がこのたんぱく質をつくる遺伝子の働きを活性化し、
それによってＴｈ１７細胞による炎症物質の生成が促進される仕組みを解明した。

　この遺伝子をなくしたマウスのＴ細胞は、刺激を与えてもＴｈ１７細胞への分化が進まなかった。
また、実験的に多発性硬化症を誘発しても発症しなかった。

　研究グループは、この遺伝子がＴｈ１７細胞を制御しており、
自己免疫疾患の治療法開発の有望なターゲットになるとみている。


脳で動かす生活支援ロボット、ドイツ
http://www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2718800/5616739
【4月16日 AFP】ドイツ北部ブレーメン大学で開発中の、手足が不自由な人の生活支援ロボット「FRIEND（フレンド）」。
脳の活動に反応して動き、まひの残る脳卒中患者や多発性硬化症患者の家庭での活用が期待されている

それで実用化まであと何十年かかるのか･･･

夏並みに気温が上がったと思えば雪になり
また気温が上がったと思ったらまた凍えるように寒くなった
身体がもたない

ここ数日の気候の急激な変化は結構きついな
症状が普段ないくらい強く出てる

確かに、気温の変化に体がついてゆかない・・・
だるくて痺れる
しかも、誰もわかってくれないし・・・つらい

昨日はメチャクチャ体がだるく違う病気に
なったかとおもったけど ここみて安心しました
みんな一緒ですね

今、再発入院中。明日退院なのだが、右手の動かしづらさが残ってる。
外来でＭＲＩ確認して、もしかしたら再入院。
恐いよぉ。

>>225
再入院になっていないことを願ってるよ！

右手の動かしづらい症状、改善されてきたかな・・・
おだいじに！！

がんばってね

>>212
これか！

To Poland with hope
MS SUFFERERS aren't waiting for proof controversial Zamboni treatment is effective
http://www.montrealgazette.com/life/Poland+with+hope/2907846/story.html

すごいなこれ

>>213の敗北

昼寝してたら右手薬指と小指が痺れて、これはまさか！と思ったら
頭にしいてたからしびれただけだった。
あんまり過敏にならないほうがいいと医者にも言われたけど、時々こういうことがあって焦る。

今日MRIとってきました。
再入院の必要なし。よかったぁ。

レスくれたかた、ありがとう。

213 あるある

ＭＳと診断されて一カ月です。
視神経がやられましたが、ステロイドで回復しつつあり薬の減量を始めました。
定期検診も週一から月一になりましたが、主治医から再発予防の自己注射の話も
特にありません。
皆さん、ＭＳと診断されてからすぐに自己注射の話などはありましたか？

>>233
症状と障害の有無、再発の頻度によるかな、
インターフェロン系の自己注射だけれど、診断が確定して
すぐに話がでることはないと思います。
効果があがればかなりの再発の抑止にはなるけれどもリスク
もそれなりにあります。
因みに私は効果こそあったものの幻覚が見えるようになり
使用中止、それがもとでうつ病になりました。

個人的には再発が止まらず、これ以上障害を多く持つと
回復が追いつかないような状態になった時の
最後の手段と考えています。

はじめまして。
ＭＳ発症一ヶ月です。
特定疾患申請中ですが、認可されるでしょうか？

ＭＳ一ヶ月、一緒ですね。
治療と同時に自己注射の話ありました。でも私の場合、再発しないかも・・・にかけて再発防止治療は見送られました。次もし再発したらその時考えることに。。。自己注射、一生続くものですから、、、。

再発感寛解型のベタ打ちはじめて５年目です。
効果あるのか未だにわからないけど
重い再発が少なくなったように感じました。
暗示みたいな感覚で打ってるのでそれも病気の不安を和らげているようです。
その代わり新たに再発箇所が足から舌に。
今年になって呂律が回らない、嚥下困難の症状が出て
今月ＭＲＩです。脳幹に白く写ってるんだろうなぁ。

みなさん　どんな症状がありますか？

>>212
遅レスですが完治したという情報、ソースはどこっすか？
今ある症状が無くなるといいなー。
>>238
僕は足に強く出てます。最初は杖無しで歩けましたが今は杖要ります。
杖持ってないと他の人も気をつけてくれなかったり…。
あと排泄。この２つに強く出てるので下半身の病気だと思ってる人多いです…。

>>238
自分は視神経をやられたので一時的に目が見えなくなった。
後は右半身に少し麻痺があるよ。
>>239さんと同じで杖がないと歩けない。利き手の自由が利かないのも辛いさ。

このまま何ともないなら・・・と最初に注射の話は無かったんですけどねー。再発したら勧められた。

私は疲れやすいだけで特に目立った症状は残ってないんですが
脳脊髄視神経あちこちに年に4〜5回再発っていう状態が2年続いたあたりでベタフェロン勧められましたね
医師によって違うのかもしれないけど再発頻度がベタ進める基準だったのかもしれないです

再発症状がでて、放っておいたらどうなるでしょう？悪化しますか？

アボとかベタやってても再発するものなんですか？

アボもベタも絶対じゃないよね…。絶対再発しないなら治療薬のが先に出来るかもwww
治験を積み重ねて再発する人が少なくなったから認められた、っていう。
再発したら即パルスだったし放っておいた事ないから分からないです。

この病気だってわかる前は、原因がわからなくて
なにがおきたんだ？ってあたふたしているうちに、自然に寛解して症状も残らず、ということが
初発から2、３回くらい、ありました（しびれと複視）。
その後、15年のうちに数回再発したけれど、だいたい治療を始める前に症状は良くなって行って、
その後治療と相まって十分に寛解して症状は残りませんでしたが、発病して20年くらい経ってから
再発した症状は後遺症となってしまい、現在にいたります。

>>246
やっぱり自然寛解ってあるんですね。

僕は19歳で子供ができ、今は二児の父ですが、半年前に全身がケイレンして
倒れ医者に行ったらMSと診断されその後目も見えなくなりステロイドで
直しました。他にもいろんな症状がでましたが、今は再発もなく
仕事もクビになりましたが、新しい仕事もみつかり、
やっと生活が安定してきました。
僕みたいな経験がある人いたら教えてください。

再発頻度が多いお〜

半年で四回とはキツイお〜

もう障害年金でゆっくり暮らそう！

発症１０年、バリバリ働いてたころが、懐かしいな。

目眩と足のツッパリがひどいよ〜
でも確定してないから、保障がなくて、つらい＞＜

田辺三菱製薬、多発性硬化症薬を年内に国内申請
http://www.chemicaldaily.co.jp/news/201005/20/02801_2121.html

田辺三菱製薬は今年中に、神経回路が炎症することで視神経や運動に障害が起きる多発硬化症の新薬を厚生労働省に承認申請する。
同疾患では注射薬であるインターフェロンベータ（ＩＦＮベータ）製剤が治療に使われているが、症状進行や再発を抑える新薬へのニーズは高い。
田辺三菱の新薬は海外臨床試験で有効性が示されたほか、経口薬のため患者の服薬利便を高めるといった特徴がある。
多発性硬化症は自己免疫疾患の１つ。
神経回路を保護する絶縁体がリンパ球や白血球などの免疫系から攻撃を受けて炎症・欠落し、視神経障害や運動障害が起こる。
３０歳前後で主に発症する。
国内ではＩＦＮベータ製剤２製品が承認されているが、より有効性の高い新薬の開発が望まれている。
[医療／ライフ]　

田辺三菱製薬、多発性硬化症薬を年内に国内申請
http://www.chemicaldaily.co.jp/news/201005/20/02801_2121.html
　田辺三菱製薬は今年中に、神経回路が炎症することで視神経や運動に障害が起きる
多発硬化症の新薬を厚生労働省に承認申請する。

同疾患では注射薬であるインターフェロンベータ（ＩＦＮベータ）製剤が治療に使われているが、
症状進行や再発を抑える新薬へのニーズは高い。
田辺三菱の新薬は海外臨床試験で有効性が示されたほか、
経口薬のため患者の服薬利便を高めるといった特徴がある。

多発性硬化症は自己免疫疾患の１つ。神経回路を保護する絶縁体がリンパ球や白血球などの免疫系
から攻撃を受けて炎症・欠落し、視神経障害や運動障害が起こる。３０歳前後で主に発症する。
国内ではＩＦＮベータ製剤２製品が承認されているが、より有効性の高い新薬の開発が望まれている。

しまった。更新するの忘れたまま貼ったらモロ重複だった。先に貼った人ごめんね

ＦＴＹ７２０ですかね？

俺前ロキソニンって薬とテグレトールって薬飲んで全然効かなかったんですけど、
痛みを取るMS用の薬って今無いですかね？
（ちなみにリリカ飲んでも効きませんでした…）
FTY720だとすると再発予防ですよね。

>>255
痛みの緩和では、ソラナックスやデパス
ホリゾン・・・ですかね

シビレの緩和では、メキシチールやトリプタノールかな

自分は、ソラナックスとトリプタノール服用中です

効果が薄れてきたり全く改善されない時は
今までに何度か処方をかえてもらいました

おだいじに！

>>256
ありがとうございます！僕は近所の大きい病院に通ってるんですけど、
そういう所じゃこれらの薬処方してくれないですよね…。
前のお医者さんは患者の健康＞日本医学会の人だったんで患者に効きそうな薬は出してくれたんですけど、
普通のお医者さん日本医学会＞患者の健康、ですから…orz。

後遺症って悪化するんですね。。。
日々違うのは感じていたのですが・・・。
違和感のあるものの歩行には支障がなかった右足。
昨夜、痛みがでて引きずって歩かなければ歩けなくなった・・・
今朝は良くなってて良かった。
無理はいけませんね。

先日ＭＲＩ撮ったら左脳に影ができてた…
脱髄してたらしい。これから症状がでるのか出てたのかわからんけど
不安なのでテグレトール飲んでおとなしくしてる。
ベタ5年打ってるのに発症されるとなんか凹むわ

待ちに待った特定疾患認定通知が届きました。
認定されない人もいると聞いてドキドキしてました。
再発なし、ベタしてなし、更新は大丈夫だろうか？？？

免疫反応の「案内役」解明　阪大グループ
http://www.asahi.com/kansai/sumai/news/OSK201005310023.html
http://www2.asahi.com/kansai/sumai/news/image/OSK201005310018.jpg
体に侵入したウイルスや細菌をやっつける免疫反応で、「見張り役」の細胞が「攻撃役」の細胞に
どうやって情報を伝えているのかを、大阪大学の熊ノ郷淳教授（免疫学）らの研究グループが解明した。
「見張り役」の「道案内」をするたんぱく質の働きを突き止めた。解明が進めば、
関節リウマチなど免疫異常で起きる病気の治療薬やがんの転移を防ぐ薬の開発に応用できるという。

　「見張り役」の樹状細胞は皮膚の表面近くにいて、病原体の侵入を察知すると、
リンパ管を通じてリンパ節へ移動し、攻撃を担うＴリンパ球に「敵が来た」と伝える。
これまでは、なぜ樹状細胞が迷わずにリンパ節へ移動できるのかが謎だった。

　研究グループは、特殊な顕微鏡を使い、マウスの樹状細胞がリンパ管に入り込む様子をとらえた。
樹状細胞は、リンパ管から分泌されるたんぱく質「セマフォリン」と結びつくと細長く形を変え、
リンパ管の細胞のすき間をすり抜けて中に入り込んでいた。樹状細胞がセマフォリンと
結びつくことができないようにしたマウスでは、樹状細胞がリンパ管に入り込めなかった。

　関節リウマチやアトピー性皮膚炎、多発性硬化症など免疫異常で起きる病気は、
樹状細胞から情報を受けたＴリンパ球が異常に活性化することが原因。
リンパ管を通じて転移するがん細胞もセマフォリンとのかかわりが指摘されている。

　３０日付の米科学誌ネイチャー・イミュノロジー電子版に掲載される。（坪谷英紀）

ﾎｼｭ

田辺三菱株は３日続落、ＦＤＡが硬化症治療薬の副作用内容を注視
http://www.bloomberg.co.jp/apps/news?pid=90920000&sid=aIGcAhgMFE5A
　中堅製薬メーカーの田辺三菱製薬株は一時、前日比３％安の1220円と３日続落。
同社が創製し、欧米での開発権などをノバルティスに供与した多発性硬化症治療薬「ジレニア」について、
米食品医薬品局（ＦＤＡ）の審査資料で安全性に関して多くのページが割かれていたことが警戒された。

　ＦＤＡが８日に公表した審査所見によると、ジレニアは再発を繰り返す多発性硬化症に対し
高い治療効果を有している。ただ、「いくつかの安全性に関する検証についてはカバーされておらず、
アドバイザリー・コミッティ（外部の専門家による会議）で主な焦点になるだろう」と指摘した。

　多発性硬化症は、脳やせき髄などに病変が起こり、運動麻痺や感覚障害などの神経症状が繰り返される難病。
従来は注射剤でしか治療が出来なかったが、ジレニアは初の経口治療薬となることが期待された薬剤で、
ＦＤＡとしても慎重に審査を進めている。６月10日にアドバイザリー・コミッティが開かれた後、
９月21日までに承認可否が決定される見込み。

　マッコーリー・ヨーロッパの医薬品アナリスト、キャリー・ダンカン氏(スイス・チューリッヒ在勤)は、
「ＦＤＡの専門家会議で安全性にフォーカスが当たるのは別に驚きではない」と指摘。
肺に関する点が指摘されない限り、基本的には問題がないとの見方を示している。

暑さでダウン・・・
とってもだるいです。

最近風呂に入ると右太ももの感覚が若干鈍くなるんだけど、MSの可能性ってあるのかな…
2年前に両手の指一部と右足の一部に軽い痺れが出て、MRI撮ったけど異常なし。
放置してたら右手以外治った。右手は多分肘から来てるんだろうと言われた。
でも数ヶ月前に行った整形外科では、肘は問題ない、右手の痺れは肩こってるし首から来てるんじゃないかなと言われた。
風呂入ると右足が変になるのも、ただ首から来てるだけってことはあるのかな。
MSなんじゃないかと気になるけど、また病院行って異常無しで軽くあしらわれるのが嫌だ…。

昨日はとっても暑かった。いよいよ夏・・・

【ブログ】ノバルティスの多発性硬化症治療薬、その背景に日本人科学者あり
http://jp.wsj.com/Life-Style/node_71138

更新って２〜３年に一度にならんだろうか？

>>265
異常無しなら喜ぶところだと思いますよｗ　病気なのに確定しないというのは辛いですが。
頭だけじゃなくて首をＭＲＩで検査するってこともあった気がしますが…

大麻からできた医薬品、英国が承認　世界初
http://www.cnn.co.jp/science/AIC201006220016.html
（ＣＮＮ）　自然の大麻の抽出物を成分とする医薬品「サティベックス」が英国で承認され、
２１日から販売が開始された。大麻草からできた医薬品が正式承認されるのは世界で初めて。

サティベックスは口腔内にスプレーして投与する薬品で、厳重な管理の下で大麻を栽培し、
薬品の原料となる成分を抽出している。多発性硬化症という中枢神経系疾患の治療薬として、
英医薬品庁（ＭＨＲＡ）が１８日に承認した。薬品会社のバイエル・シエーリング・ファーマが販売に当たり、
購入には処方箋が必要になる。

開発元のＧＷファーマシューティカルズによれば、サティベックスの治験段階では
多発性硬化症の患者の約半数にけいれんの症状の改善が見られた。
長期間使用しても依存状態になったり耐性ができたりすることはないという。
めまいや疲労感などの副作用が出ることがある。

米国ではマリフアナを使った医薬品の「マリノル」が、がんやエイズ患者向けの処方薬として認められている。
しかしマリノルの主成分は合成ＴＨＣで、サティベックスに含まれる自然の大麻草の成分とは異なる。

ＧＷファーマシューティカルズによると、サティベックは現在、米国でがん患者向けの治験の段階にあるといい、
約２年後には米食品医薬品局（ＦＤＡ）の承認が得られる可能性があるとしている。

◇多発性硬化症、重症化を抑制…京大チームがマウスで成功
　
視力低下や歩行障害などを起こす神経難病「多発性硬化症」の症状を抑えることに、
京都大医学研究科の成宮周教授らがマウスの実験で成功した。
新しい予防法の開発につながる成果。米科学アカデミー紀要電子版に２２日、発表した。

多発性硬化症は脊髄(せきずい)や脳などの神経を覆う「さや」が自らの免疫の攻撃で壊れ、
電気信号がうまく伝わらなくなる自己免疫疾患の一つ。
発症初期にマウスの免疫細胞のＴ細胞などの表面にある「ＥＰ４」という受容体の働きを
薬で阻害すると、活性化されたＴ細胞が増えず、症状を抑えることができる。
しかし、脊髄にまでＴ細胞が入り込んでしまった後は阻害しても、
症状は悪化する傾向があった。

研究チームは、マウスに多発性硬化症に似た症状を起こす物質を投与。
Ｔ細胞が脊髄に侵入する日から逆にＥＰ４の働きを高める薬を与えたところ、
症状の悪化を抑えられた。
異物が脳や脊髄に入るのを防ぐ「血液脳関門」という機能が高まり、
Ｔ細胞などの侵入を防いだとみられた。

（2010年6月23日 読売新聞）

---------------------
▽記事引用元
http://osaka.yomiuri.co.jp/science/news/20100623-OYO8T00694.htm?from=ichioshi
YOMIURIONLINE（http://www.yomiuri.co.jp/）配信記事

▽関連リンク
PNAS
Dual roles of PGE2-EP4 signaling in mouse experimental autoimmune encephalomyelitis
http://www.pnas.org/content/early/2010/06/18/0915112107.abstract

最近タバコがMSの進行を早める等が、わかってきたみたいですが、禁煙に成功された方います？

自分は意志が弱く難しいです。

主治医にも是非やめて下さい！と言われました。

今度、禁煙外来にいってきます。

そうなの！？
自分もタバコ止められない
意志が弱いのかな…
昨夜アボネックスの日で
早速体中の痛みでつらいよ…
もう一年以上注射してるけど同じように
未だに副作用で苦しんでいる人って
いますか〜？

>>271
自分は止めたよ
二年ぐらい、吸いたい症状続いたけど、お金がね…

ガム・あたりめ等でごまかした

指が一本だけ痺れてるんですけどMRIは必要ですかね。
感覚はあるし、指先だけがジンジンしているんです。

来週主治医には相談するけど、視神経が初発で初めての症状なので不安です。

>>274さん
心配ですね...

その指先の痺れが悪化していくようだったり
範囲が広がってしまうようであれば
再発を疑った方がよいかもしれません。

昨日と今日、明日の痺れの変化を観察してみてください。

>>274さん ご自身の判断も大切なことだと思います。
こりゃヤバイかもって感じたら
救急での受診も考えてください。

自分は土曜日の早朝に救急外来へ行って
そのまま入院になった過去があります。

おだいじになさってくださいませ。

すでにエアコンが手放せなくなってる・・・

初めての夏。この程度の暑さですでに症状悪化。
真夏にはどうなってしまうのだろう・・・

氷嚢を用意してきついなと思ったら首にあてる。
持ち運びはしにくいので家専用ですが

ウートフ徴候のある方、汗出ます？。
私は汗が出ないから、体温調節出来なくて
地獄のような毎日です。

昔から汗かきなので…ただ、こもった暑さには弱い。

私も汗少な目なのですが霧吹くタイプの化粧水を腕や脚の露出部にかけるとだいぶ楽になりますー
（出先ではなかなかできませんが）

ここの人症状軽い人多いね。

前に話題になってたけどMSで失明する人もいる。
脊髄やられて不自由にしか歩けなくなる人も。
自分がそう。

同じ病気なのに、ね。
死にたい。

何だか色々新薬の情報がでているようですが、早く特効薬がみつかると良いですね

>>282
俺はベタもアボもFTYもダメ。
今年で再発五回。
もう働ける体ではないよ。

俺も死ぬ準備はしてるよ。

そりゃ本当に症状が重くてどうしようもない人は
なかなか掲示板に書く余裕が心にないことが多いからね

>>284
レスありがとう。
私も人生もう終わった気分です。でもこの病気は植物状態になっても死ねないんだろうな。

私も動けるうちに身辺整理しようと思います。

仲間って言ったら失礼かもしれないけど、似たような境遇の方がいて気持ちが楽になりました。
ありがとう。

まだ確定していません。病巣はあります。
症状が出てきているので、受診を考えています。
検査入院とかありえますか？

あと、関西で、できたら大阪。
良い病院ないですか？教えてください。

>>286

植物状態になっても意識があり、寿命まで生きてしまうので私の今の課題は、一発で自決を成功させる事です。

>>287
大学病院が一般的じゃないですかね？
自分は検査入院で確定になりました。
京都に、この病気の専門病院があるみたいですよ。

>>288

ありがとうございます。
京都は、民医連ですかね？
最悪、行ってみようと思っていました。
とりあえず、近くの大学病院へいこうかと思います。
即、入院とか言われたらやだな。。。

>>289
たしか京都民医連でした。
昔、アポ無しで電話したのに医師がかわってくれました。
多忙な中、いい先生だとおもいます。

即入院のほうが後々いいとおもいますよ。
髄液陽性で、2個以上病巣があって、二回以上の再発が認められてとか、確定したら早めに予防治療など、お勧めだと私はおもうんですけどね。

>>290

やはり、民医連ですか。よく、名前を聞きますね。

そうですか・・・
入院も頭に入れておかないと駄目ですね。
いろいろ、教えていただいて、ありがとうがざいます。

>>２８７
宇多野病院ではないですか？

>>288
無言無動でしたっけ？
よく考えたら脳死じゃないから、遺言や意思カードは無意味なのか…。
意識あるまま動けなくなる苦痛を考えたら私も自決が最終手段になるのかも。
そんな状態になったら安楽死させて欲しいですよね。

ロックドインシンドロームだったかな？
ＭＳじゃないけど症状は同じかも。
「潜水服は蝶の夢を見る」って映画見といて将来のこと考えとくのもいいかも。
それか「ジョニーは戦場に行った」。

日替わりで症状が違うなんてあるの？
自分だけかな

>>295
僕は同じ症状がどんどん悪くなってる感じです。
5年位前に認められた時はちょっと走れたな…。
>>295さんは毎日全然違ってて、昨日悪かった所は今日には良くて、
昨日良かった所が今日悪いんですか？

>>294
ありがとう。
まさしく自分が探してた映画だす。
>>295
自分も症状は日替わり定食ですよ。

>>296
そうです。今日は目の調子が悪い。今日は手が痺れる。
みたいに、毎日違うんですよ。おかしいのかなって・・・


>>297
毎日違うんですね？
良かった〜同じような人がいて。
毎日症状が違う場合は病巣もあちこちにある・・・
と、いうことなんでしょうか。

今年も受給者証申請の季節がやってきましたね。
診断書の内容が年々悪くなっていくのが辛いところ……

>>298
昨日悪かった所が今日良いんなら進行はしてないのかな…。
僕はずっと足ですが、数年前より確実に悪いです。
前自転車とか乗ってたのにな…。
前受給者証申請には見た目よりは悪いです！演技してたんですが、
演技なぞいらねえな、今。

演技って不正受給ですか

>>301
そう言われると不正受給ですねー。日本の障害等級制度は一回その級になるとなかなか変更出来ないので、当時の主治医は悪化を見越して僕に重い等級くれたのかな…。
じゃあソレまで元気なのに金貰ってたぶん（それでも健康には程遠かった）いいのかな？

明らかにおかしい右足、でも病巣は見当たらない・・・
違う病気なのか？
病巣がないから主治医は相手にしてくれない・・・
つらかったな。。。

>>302
演技(302自身)
悪化を見越して(医者)

つまりどっちなの？

>>303
どっち？今はとっても悪いですが演技してた頃はちょっと良かったかな。

昔に比べりゃ、信じられない位に悪いが演技してまで重くする必要性が分からない

正直に悪化を告げて、変更手続きしたのがアホみたい

不正受給なのに罪悪感ないのか

難病外来指導管理料 ってなに？
難病患者からなんでお金取るかな・・・？

>>308
わからないけど、なんだろね？

自分は月1で診てもらってるんですが
検査が無い時は、いつも\330です。
来月は検査の予約入ってるから
支払額が増えますが・・・

皆さん、診察だけだといくら支払っていますか？

診察0円、薬代0円
（書類代、実費）
仕事出来た時代は、少し払ってた

>>310
更新書類の作成費用は\1500ちょっとだったかも。

書類は書いてもらって手元にあるから
近々、保健所行ってこないと。

暑い時期の更新はツライですよね・・・

>>311
書類作成1500円。や、や、安い！！！
大学病院の時は5000円。転院して2100円。
診察料　特定疾患の認定前は210円、認定後は960円。
難病外来指導管理料というものが取られてUPしてるんです・・・
検査のあるときは限度額いっぱい払っています。

書類受け取りに行かないと・・・
先生、私の症状全部書いてくれているかと心配なんですけどぉ。

>>312

>>311 ですが大学病院に通院しています。
医療費助成受ける為の更新に必要な書類が\5,000もするのですか？
高すぎますよね。

>>313
特定疾患の主治医に書いてもらう書類ですよ。
5000円。

大学病院でも一律ではないんですね。
ちなみに国立です。

>>314
自分も国立の大学病院です。
この差はなに？って感じですよね・・・

毎年、この時期に更新手続きしますが
\5,000だと家計に優しくない金額ですよね・・・

あと医療費も負担\0だった頃もあったそうです。
自分が初めて申請した時は、月額\1,000まで自費負担でした。

歩けなくなった。
どうしよう・・・

>>316
いつから？
再発？

>>317
今日、起きたらだ。
再発かなんだかわからないが。
怖すぎて、閉じこもった

医者は、あまり真剣に診てくれないし、もう、ダメポ

両足？同時って有り得る？

>>318
主治医には連絡済みなの？

救急車でも呼んで無理やり受診しようよ。

>>319
片足だ

>>320
救急車呼んだって、他の科の医者じゃわからないだろ・・・・・
主治医は休み。しかも、あまり人の話聞いてくれなくて、いつも大丈夫だって終わるｗｗｗ

どうしていいか、わからない。
ただ足が痛い

嘘くさい
歩けないと訴えても相手にしない医者とかいないだろ

そんな状態で閉じ籠る気になれないって普通

恐怖心でいろんな病院に電話しまくるだろうよ

>>321
まだ治ってないかな？
一時的な悪化だといいのだけれど。
お大事に。

都市部だったら、神経内科のある病院たくさんあるから
今の病院の先生では不安だろうから
病院をかえるのも手だよ。

田舎だと神経内科は少ないらしいね・・・

MS専門の病院もあるから、少し遠くても家族に協力してもらって
連れて行ってもらってはいかがでしょうか。

家に居たって、どうしようもできないよ。
ツライだろうけど一歩踏み出せますように！

電話ならしまくったさ
土日は担当の医師がいないだの、救急も専門医がいないからと散々断られた

だから怖くて篭ったんだ

確かに、家いてもしかたないから、月曜に朝からどこか病院行ってみます
>>323
ありがとう

>>324
体調悪くて不安な時に何か行動をおこすのって
とても勇気がいるよね。

月曜日、よく話を聞いてるくれて
丁寧な診察をしてくれる先生に出会えますように！

なによりも今起こってる症状が改善されることを願っています。

>>325

ありがとうございます。
貴方の優しい書き込みを見て、少し落ち着きました。
明日に備えて、今日は、ゆっくり眠りたいと思います。

>>325さんも、どうかご自愛ください。
本当にありがとう。

>>326
こちらこそ、症状が出てツライところ
嬉しいレスありがとうございます。
あなたに勇気をもらいました☆

ゆっくりと眠って明日に備えてください。
お互いに、MSやっつけることを頑張りましょう！

>>327
病院に行ってきました。
急を要するようなことは無く、じっくり症状みながら検査することになりました。

先生もとても親身に聞いてくださり、細かい質問にもきちんと答えてくれ、
不安要素が取り除け、安心しました。
もっと早く病院を変えておけば良かったです。

どこの誰かもわからない自分を心配してくださり、励ましてくださってありがとうございました。
感謝いたします。
あの書き込みがなければ、今も閉じこもっていたかもしれません。

これから暑くなりますので、お気をつけください。
再発もなく、平穏な日が続きますよう、祈っております。


皆様も、どうか、ご自愛くださいませ。

>>328
こんばんは！ >>327 です。

よいDr.に出逢えて本当によかったです。
この病気は経過観察する為に定期的に受診しなければならないので
相性の良い主治医じゃないと不安になりますよね。

>>328さんも無理をされませんように。
これからもっと暑くなると思いますので
ご自愛くださいませ。

嬉しいご報告、ありがとうございました。
症状も早く治まりますように！

暑い、、、だるい、、、

ウートフは再発のきっかけになる場合もあるとか

そろそろ梅雨明けかな。本格的にこわーい季節がやってきた

先日、定期受診に行ってＭＲＩ撮ったら、まさかの再発。症状はなんにもないんだけど、みごとにエンハンスしてましたよっと。
今、経口パルス中。昨日から30�_。
症状ないから、ステロイド飲んでても張り合いがないよぉ。

ただただご飯がおいしいｗ

何か最近再発多いなぁ。３ヶ月に１回とか多いほう？

頻度高いかもね。
でも頻度高くても1回の症状軽いならいいな。

自分は半年に一度で障害みたいに残るケースが多いわ。
そろそろ半年…次は何を失うかと思うとガクブル。

英国では、カンナビノイド系を成分とする医薬品「サティベックス」が多発性硬化症の症状を改善させる薬として、2010年6月21日から販売開始されています。

しかし、日本ではアメリカの占領政策によって制定された法律がネックとなり、この薬を製造することも輸入することもできません。

http://www.taimasou.jp/medical/cannabinoid.html

>>333
ステロイド使っていると食欲が凄いよね。
病院食でも美味しく感じるから困る。
入院して太ったよ・・・。

氷を首に！いいですね〜

多発性硬化症を持つ従姉妹がいる者です。
MSという病気は性格を変えてしまう事もありますか？
MSを持つ彼女は少し歩き方が弱々しく見ていて危なっかしい感じはしますが、
車椅子は必要ない感じです。病気を発症してから、いきなり泣き出したり、
ちょっとした事でパニックになったり、感情がすぐに顔に出てしまったりします。
彼女とは長い付き合いですが、あまりにも性格がひどいので、私のほうが相手をするのに
精神的にしんどくなり、少し距離を置こうと思っています。
その彼女の両親からは「MSの治療で使うステロイド？が彼女の脳にダメージを与えて、
感情のコントロールが上手く出来なくなった。MSのせいなので我慢して欲しい。」と
言われました。もし本当にMS治療の副作用でそうなったのなら、私ももっと理解を示さなければと
思っています。まだまだ分からない事だからの自分に色々教えてください。
ネットでMSが原因での性格の変化をぐぐっても出て来ないので
こちらで質問させてもらいました。よろしくお願いします。

>>338さん
ステロイドが原因の場合もありますが
脳できた病巣の部位によっても
そのような症状が起こることもあるようです。

>>338さんの優しい気持ちは
同じ患者として嬉しく思いますが....

>>338さんも、あまりご無理をされませんように。

>>339さん

そうですか、、脳に出来た病巣の部位によって感情のコントロールに
影響が出る場合があるのですね。知らなかったとは言え
私の「もう我慢出来ない」という言葉は従姉妹の両親にとっては辛い一言だったかも
しれません、、。普通の会話が出来なく、他愛のない楽しい会話をと思って
話をしても、鼻に皺を寄せられ嫌な感情をあらわにされたり、
かといって、労りの気持ちと誠意を持って接しても、逆にそれが神経を逆なでするのか
「同情はごめん。」という感じで差し伸べた手を払い除けられてしまうので
もうどうしていいのか私自身分からなくなって来てしまいました。
私自身、精神的に強い人間ではないので逃げ出したい気持ちになってしまいます。
でも、病気でそうなっているのだったら、私が我慢しなくてはいけませんね、、、。
反省してます。

>>340さん
レスありがとうございます。

感情のコントロールができなくて
従姉妹さんも自己嫌悪に陥ってるかもしれませんが
しばらくの間、遠くからそっと見守ってあげていれば良いと思います。

>>340さんご自身が参ってしまうのではないか心配です。

突然、感情が抑えられずに激昂してしまったり、訳のわからない、いいようのない不安感や
焦燥感に襲われた結果、身体に違和感や異変を感じて精神的にも恐怖を覚えてパニックになったり、
薬の影響でうつ状態になったり･･･。全部、私自身、経験しました。
MSのことを十分に受け入れきれられずにいたころのことです。
全部、発作的なことでしたが、自分を追い込むとまた同じことが起きるような気がして、
それ以来なるべく、独りでいるときに突き詰めて病気のことを考えるのは止めるようにしました。
距離を置くのはお互いにとって必要なことだと思いますが、もしもこれまで仲がとても
良かったり、従姉妹さんのことが好きならば、あまり突然に独りぼっちにしないあげてくださいね。
この病気は、状態が著しく変化するものです。ずっとこのままじゃないし、いつもこうじゃないんです。

ＭＳのせいで（あるいはステロイドのせいで）感情が不安定になってる、という理解と接し方が、従姉妹さんには歯がゆいのかもしれません。
従姉妹さんが発症されてからどのぐらい経過したのかわかりませんが、従姉妹さんと親御さん両方がＭＳを受け入れきれていないように思います。
決して時間がたてば受け入れられる病気ではありませんし、だからこそＭＳのことを調べて力になろうとされているお姿には胸を打たれます。

>>341-342さんと重複してしまい恐縮ですが、従姉妹さんを突き放さず、見守っていてあげてくださいね。
あと、従姉妹さんの「聞き手」になってあげるのが一番心強いかと思います。
何かしてあげる、というより、従姉妹さんからアプローチがあったら受け止めてあげる、「待ち受け状態」でいいと思います。
定期的に会っているのなら、時々はメールで済ます、でもいいと思います。メールなど文章のほうが伝えやすいことも、ありますよね。
従姉妹さんが心のモヤモヤを打ち明けられる存在でいてあげてください。
ゆったりと大らかな気持ちを持って、頑張りすぎないように。

私も不安定になることあります。
薬は服用していないので薬のせいではないですね。
突然の疲労感と同じように　突然おかしくなります。
病人側からすると　この気持ちをわかってもらいたい・・・
不安定になったときはそっとしておいてほしい・・・かな。

ここは子供いない人が多いのかな？

338です。皆さん親身になって答えてくださりありがとうございます。
従姉妹はMSを発症してから１２年になります。
性格が急に悪化したのはここ数年の事でしょうか、、。
私に子供が産まれてからのようが気がします。まだ子供が赤ん坊の時に
親族の集まりに連れて行く事がありましたが、赤ん坊がケタケタと笑うたびに
鼻に皺を寄せて嫌な顔をしていました。実際に言葉で「耳障り！」と怒られた事もありました。
イライラしているのが手に取る様に分かりました。
雑音（この場合、赤ん坊の声でしょうか、、。）がMSの人には不快な時もあると知って、
それ以来気をつけるようにしました。「誰も私の事を気にしてくれない。」というので、ショッピングに一緒に行き、
あのお化粧品は石けんだけで落とせるらしいよ、と世間話をしてみたところ「私はMSなのに、
化粧なんてできるわけないじゃない！」と怒鳴られました。
髪の毛を切りたいけど、車が運転できないので美容院に行けないと聞けば
私の行きつけの美容室に誘い一緒に髪の毛を切りに行ったりしました。
そこでも鼻に皺を寄せ、思ってたのと違う髪型になってしかも料金が高すぎる！と
帰宅してからも彼女の両親相手に文句を言っていたので、もうあの美容院には行きたくないのだと思い、
それ以後連れて行かないと「○○（私の事）があの美容院に連れて行ってくれない。」と文句を言われます。

筋肉維持のトレーニングの為、毎日スイミングに通っている彼女の誕生日に水着のお店のギフトカードをプレゼントした事もありましたが、
車を運転できない彼女の事も考えて「ネットからでも買えるので（彼女はネットで良く買い物をします。）好きな水着を買ってね。」と
渡したところ「私は車が運転できないのにお店までどやって行けって言うのよ！こんな金額じゃ
いい品なんて買えないわ！一体だれのアイデアなのよ。」と水着購入に関してかなり腹を立てていました。
先日、ある暑い夏日に、お庭で彼女の家族と一緒にBBQをしました。
私はそのとき台所で忙しく準備に追われていました。そこに勝手口から従姉妹が入って来たので
「外暑いでしょう？中で少し涼んだら？」と、特にMSの彼女だから言った訳ではない
何気なく放った言葉にも「手を洗いに来ただけなのに！！」と顔をしかめるのです。
以前怒鳴られたとき一度だけ「冷静に会話しましょう？」と言った事がありますが
「愛する旦那がいて子供もいて幸せいっぱいのあんたに、MSのせいで仲の良かった友達も皆去って行き
家に一人残される孤独が分かるのか？！別にそれについて同情して欲しいなんて言ってない！ただあんたに言っておきたい
病気になる辛さはなった本人にしか分からない！」と言われました。私に家族に恵まれない環境で育ったので（詳細は省きますが）
「あなたには全身全霊で深い愛情であなたをサポートしてくれる素晴らしい両親がそこにいるじゃないか！私がMSになったとしても
ここまでしてくれる両親は私にはいない！」と喉まででかかったのですが、それを言うと、どちらがより不幸かの意味の無い不幸合戦になって
しまうと思い、「そうね。ごめんなさい。」とだけ返答し、飲み込みました。私はMSではない、MSになってみないと彼女のその辛さは
本当には分かってあげられない、重々承知しています。どんな辛い事も、先の見えない病気になる辛さに比べたら比較にならないからです。

だからこそ、「MSの辛さがあんたに分かるのか！？」と問いつめられるともう何も言えなくなって
しまうのです。突き放したくはない、けど歩み寄っても嫌がられる、待ち受け状態で
待っていると、今度は「私の事を忘れたの？？」と泣かれます。
MSのせいで感情が不安定になってるのだろうと、腫れ物に触るような接し方は
私はいままでして来ませんでした。お恥ずかしながらこれが彼女の性格なのだろうとばかり思っていたので、、。
（今回ここで相談させてもらうまで知りませんでした。）
ただ、彼女の持っていないものを私が持っている事（旦那子供）が私への嫉妬に繋がっているのではないかという
指摘を彼女の両親から受けた事があって、だったら私の存在自体が彼女にとって辛いのかもしれないと思い、
私に会う事自体、彼女にとっても辛いのかもしれない。そして私にとっても不健康な共依存関係に
なりつつある事に気付き、今回彼女の両親に「もう私には何も出来ない！もう我慢の限界だ！」と言ってしまったのです。
でも、上記の言動がMSの治療の副作用、もしくは教えていただいた様に病巣の部位によって起こって
いるものだとしたら、私にも考え改める必要が出て来ました。
MSの症状の一部として受け入れ、それに対応できる寛容さが自分にはかけていました。

>>342さん
>MSのことを十分に受け入れきれられずにいたころのことです。

とありますが、これは病気への不安から来る精神的なものという事で
カウンセリングなどは効果があると思いますか？

>>343さん
>従姉妹さんと親御さん両方がＭＳを受け入れきれていないように思います。

従姉妹については分かりませんが、彼女の両親については当たっているかもしれません。
というのは、彼女は病気を発症する前、医者になりたてで、彼らにとって自慢の娘でした。
一度、MSの彼女にとってすごく良いお話の仕事のオファーがあったのですが、
「せっかく医師免許を持っているのだから、医者の仕事はないのか？」と不満げでした。
周囲のものは、「椅子に座って、体に負担の少ない仕事内容で、時間も短時間で
MSの彼女にとって最適な職場なのではないか？」と言いましたが彼女の両親は聞く耳持たず、でした。
（本心は娘の体を心配して、仕事自体に反対でそんな風に言ってしまったのかな、とも思うのですが。）

書き込みが長くなってしまいましたが、ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。
今まで、彼女についての愚痴とも言える相談事は友人にもした事がなく、この様に愚痴のような事を書けば
非難されるのを承知の上で書き込ませて頂きました。

すみません、、。自分で書いていて気付いた事があります。
私はたぶん「責められる事」に疲れてしまったのだと思います。
「MSじゃないあんたに何が分かるのか？」
彼女を楽しませようとした事も「いい人ぶらないで！」
そっとしておいてあげようと思うと「私の事を気にかけてくれてない！」と、、。
もうどうすればいいのか、、。

>>349さんを非難する方が、どうかしてると思います。
あなたは優しく思い遣りのあるかただと
文章読んで実感しています。

私もMSになって今年12年目になりますが
MSのせいで友達が去って行ったのとは逆で
MSの友達とも知り会えたし健康な身体の友達も増えました。
MSだから友達が去るというのには
色んな要素があったのだとは思いますが...

きっと従姉妹さんはMSになる前は
凄く充実している日々を過ごされていて
MSという難病をつきつけられ全て嫌になってしまったのかも....

そう思ったのですが、どうでしょう？

>>349さん、今まで誰にも相談できずに辛かったことと思います。
従姉妹さんも、ご自身の置かれた状況に
戸惑っているのではないでしょうか。

そりゃMSにならなければ分からないことも多いですが
MSなんてならない方がいいのですから
そんな辛さを経験する人が少なくなる方が
私の心は救われます。

またよかったら書き込みしてくださいね。

>>345さん
私は子供いないです。

>>351さん

今まで誰にも言えなかった思いをこちらに書き込ませていただいて
果たして正解だったのかどうか、ここにいるMSのみなさんに不快な思いを
与えてしまったのではないだろうか、、。悶々と考えていた所
あなた様の投稿を読んで、今、涙がとまりません、、。すみません、、
ただ、私は彼女に幸せになって欲しいんです。それだけなんです。
でも、私じゃ無理なんです、、。責められる事に鈍感になれる強硬な精神を持ちたいです

>>353さん
レスありがとうございます。

MS患者である従姉妹さんも>>353さんも同じ人間ですから....

>「責められる事に鈍感になれる強硬な精神を持ちたいです」

持たなくて良いと思います。
無理に自分の性格を変えてしまわないでください。
あなた一人だけで抱え込むのは、あまりにも負担が大き過ぎで
悪いこともしていないのに責められてばかりじゃ苦痛しか残りません。

ホントに病気は憎いですよね...
従姉妹同士の仲まで崩壊させてしまうなんて。

あなたも従姉妹さんも、どちらも悪者じゃないんです。
病気が悪者なんですよ....

解決策を考えねば！
また来ます。
涙をふいてくださいね。

＞＞３３８さん
実際のカウンセラーにかかることが良いのかどうか、正直、私にはわかりません。
私の場合は、結婚して10年余りの夫が支えになってくれています。
MSの人は多かれ少なかれみんな同じだと思いますが、自分がこの先どうなってしまうのか、
将来の自分の生活に対しての不安を抱え、日々、再発の恐怖に怯え、
そしてそこから逃れられないいらだちや怒りを覚えて、できることならば爆発してしまいたい衝動にかられるときもありました。
そんなに簡単に受け入れたり乗り超えられるものではなく、それなりに精神的に成長しなければならないかも知れません。
どうしても、「自分は病人だ」という甘えがどこかにあるかも知れませんから。
自分がＭＳだということをきちんと自覚して、ＭＳの自分としてどういう人生を送りたいのか、
どんな人生が送れるのか、みつめなおして初めて、私もＭＳを受け入れ、冷静になれたような気がします。
ＭＳだとわかってから、いま25年くらい経ちますが、恥ずかしながら、それはこの１、２年のことです。
このまま不安に苛まれ、再発の恐怖に怯えながら生きていくのか、
それとも、できることをできる範囲でやりながら朗らかに毎日を過ごすのか。
そんなようなことを、夫ととことん話しました。そういう意味で、夫が良いカウンセラーだったのかもしれません。
私たちには子どもがなく、ふたりきりで残る人生をいっしょに送る夫だからこそ、意味があるのかもしれません。
３３８さんは彼女の伴侶ではなく、親でもないし、かりに実の姉だと考えたとしても、やっぱり
３３８さんには３３８さんの生活があるので、私の夫のような存在になるのには限界があるかもしれません。
うまくいえないのですが、結局、彼女自身に成長してもらうしかないような気がします。その成長を見守り、できる範囲で支える姿勢を
見せてあげられたらいいんですが･･･。
ながながと書いたわりにはあまりいい解決策でもなく、ごめんなさい。

>>343です。
>>349さん、詳しいレスありがとうございます。
従姉妹さんについては「化粧は出来なくても、毎日スイミングに通えている」ということで、差しあたっての心配はなさそうですね。
そのような状況でしたら、>>355さんと同じく「従姉妹さん自身に成長してもらうしかない」「349さんの家庭（お子さんのことなど）を第一に考える」のがいいと思います。
多分ご自身で書き込みしてみて、気持ちの整理がついていらっしゃる所ではないでしょうか。
書き込み中ご自身で答えを出されています。＞不健康な共依存関係になりつつある
お子さんの育児の多忙にかこつけて、従姉妹さん一家としばらく距離を置いてみてはどうですか。
このままでは従姉妹さんのことだけでなくおじ様おば様まで背負い込みそうで、349さんが心配です。

お子さんが夏休みで、毎日お忙しいことと思います。349さんご自身が心身共に健康に過ごされますように。

☆ゅage

>>196
過疎ってるから、あげておこう。

暑いけど、みんな大丈夫？

↑
アンカー196は、間違えてしまったので訂正。
すみません。

うんにゃ、風邪ひいて熱は下がったけど、ダルさが半端ない。
頭の中グルグルしてフラつく、イライラしまくった挙句無気力、ほてってる感、しびれが強くなる。
更年期みたいな症状の時は発作の前兆な場合多いんだ。
実はただの風邪でしたってことでお盆休み中になおってほしい。
今は水分と食事をよく摂って寝まくってる。

うんにゃああああああああああああああああああああ

先月MSと診断され
病気の事を理解出来ないウチに同棲していた彼氏に別れを切り出さた
無職なうえにこんな面倒な病気だと分かったら誰だって去ってくだろ〜
と頭では理解していても心がついていかない
彼は何も悪くないのに責めてしまう。、いつか殺しちゃいそうで不安
どうやったら心の整理できるかな

>>362さん
去って行かない人もいます。
親身になってくれる人もいます。

彼のこと「それだけの人だったんだ。あの時に別れてよかった。」
って思う日が訪れると思います。

>>361

どした？

>>362 大丈夫？
彼も悩んだ末の決断だったんだろうね。

＞どうやったら心の整理できるかな

忘れられれば一番楽なのにね。
絶対に殺めちゃダメだよ。
憎むべきは病気なんだから。
あと、自分のことも責めないでね。

>>363>>365
ありがとうございます。
ここで吐き出したら少し楽になりました
一番憎むべきは病気ですよね;

来月にでも東京にある多発性硬化症センターを受診してみようと思います。
新しい治療法の話でも聞ければいいな

結婚してみたかったな
体に爆弾抱えてて相手の事を考えるととてもじゃねーが結婚なんか無理だ
ＭＳでも普通に結婚してる人いるが強い人だな

病気になって普通の生活の有り難味が分かったよ。
友人や兄弟がバリバリ仕事して休日はしっかり遊んでいるのが羨ましいよ。
彼等もたくさん苦労しているだろうけど、つい自分の方が不幸だと思い込んでしまう。
そんな自分に自己嫌悪して負のスパイラルだよ。

今年２８になるけど、まともな職歴がないから就職活動も全然上手くいかない。
下肢に麻痺があって再発の度に状態は悪化しているし、ハローワークに行くだけでもしんどい。
職歴は自己責任だけど、病気も仕事も全く先が見えないのが辛いね。
親も若くないから、せめて経済的には自立したい。これ以上周りに迷惑をかけたくないや。

>>368
年齢も境遇も一緒
今の病状の心配より、将来の経済的な境遇が不安で仕方ない

MSの体験談みたいな本を病院で貰ったけど
みんな仕事頑張ってたり、結婚して子供も出来て幸せいっぱいみたいな境遇ばかりだった
自分は将来お金もなくて治療放棄して自殺…なんて未来しか思い描けない

>>368>>369

私も年齢も境遇も一緒だ…
不安で不安でたまらない。

少し調子が悪く、来週受診しようと思っているのですが、担当医が水曜日しかいません。

担当医宛の現状報告書(紹介状のような)も他院でもらっているんですが、水曜日まで待つか月曜日に行くか悩んでいます。

特に救急時の対応も主治医とは話していなくて…。

症状は急激に変化は出ていないので、少し待つか月曜日に他の先生に見てもらった方がいいのか…

皆さんはどうしてますか？

担当医がいなくてもやばかったら電話なりして連絡つけてくれるんじゃないかな

>>369
自分も仲間だ。

あの手の本って病気になりつつも上手く共存できていたり、病気関係なく幸せになれた事例しか載せない気がする。

度々の入院で退職を余儀なくされ、日常生活を送るだけで疲労困憊。
職が見つからず将来に希望が持てない。
なんて書いても載せてくれない気がする。
自分の事なんだけどw

体験談じゃなくて病院でもらうＭＳの説明書みたいな冊子…写真の女性は綺麗だな、とは思うｗ


てんかん治療薬のフェーズ3試験で有効性を確認―エーザイ
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/29222.html
　エーザイによると、ぺランパネルは、神経の興奮性刺激を断ち切ることで、
てんかん発作や痛みの軽減が期待できる。
てんかんのほか、神経因性疼痛、多発性硬化症、片頭痛予防の治療薬としても
開発を進めており、ピーク時売上高5億ドル以上を目指すとしている。

毎年もらうベタ手帳のアライグマに気に入ってる。
打つ範囲も詳しく（？載るようになって年々楽しみ。
打たなくて済むようになれば一番いいんだけどｗ

『ハリー・ポッター』作者J・K・ローリング、多発性硬化症研究のために13億円を寄付！
http://www.cinematoday.jp/page/N0026604

／￣ヽ／ ＼ ／ ＼／￣ヽ 　　　人人人人人人人人人人人人人人人人人
|　　　/　 （ﾟ） （ﾟ）　　|　　 　|　　＜ 　　　　ふむ・・・ふむふむ‥・　　　　　　 ＞
|　　　|　　　三 　　　|　　 　|　　　 ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
＼＿ノ＼∩＿∩＿ノ＼＿ノ　 　　　　　
　　　 ／ ＼ ／＼　　　 　人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
　　　|　 （ﾟ）=（ﾟ）　|　　 ＜ .　スリザリンはいやだ…スリザリンはいやだ…　 ＞
　　　|　　●_●　 |　　 ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
　　/　　　　　　　　ヽ　
　　| 〃 ------ ヾ　|　
　　＼＿＿二＿＿ノ　


　　　　　＿＿＿＿
／￣ヽ／　＼ ／（ﾟ）＼／￣ヽ　　　人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人　
|　　 /（ﾟｯ）　　　　　　 ヽ ﾉ(　| 　　＜　　　　　　　 　─ｧ "‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼　|　|　　＞
| 　 ( ､＿ 　 三　 　 　 | ⌒　| 　　＜　　…グリフィン ノ .／,| ／,| .／,| ／,| ／,| .／,|　.・ 」　　＞
|　　| ) r‐　　　　　 ﾉ(　|　　　| 　　　ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
|　　 ヽ　　 　 　 　 ⌒ ｿ　 　 |
＼＿ノ＼__|　　 |＿_,／＼__ノ
　　　　 　　|　　|
　　　 (（　 (_,､_)　）)
　　　　　　ノ （ `ー── - ､＿ノ^ヽ 　　　　　　　　人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
　　　　γ（ﾟ）。ゝ￣￣￣ ヽ-､ )ヽ　 ＼ 　　　　　＜　　　　＿|＿l__　　　　 　 ┼─‐　　　　　　////　＞
　　(（　ﾉ ●ヾ0{　　　　　　）ﾟﾉ （ﾟ）　　 ヽ )） 　　＜　　　　　 |　　 ）　＿　　　/　─　　ー─ ////　＞
　　　ノ =　　● ＼　　　　|　__○＿_っ　|　　　　＜　　　　 　|　　　　　_）　　/　（___ 　････　＞
　　（　　丶､＿　,,　ヽ )）　＼ヾ . .:::/つノ　　　　ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
　　　＼ 　　　　　　　）　　　 　Uuν
　ヾ＼　`ー二＿＿ノ

欧州株：上昇、米雇用統計を好感（9月3日）
http://jp.wsj.com/Finance-Markets/Stock-Markets/node_97941
独製薬・化学大手メルクは2.8％高。
同社が開発する多発性硬化症(MS)の経口治療薬「クラドリビン(一般名)」が
オーストラリア当局の承認を受けたと発表した。

弟に「今度MSの専門医に行ってみるよ」と言ったら
「え？モビルスーツの何？」とガチで言いやがった
なんかMSという名称が楽しく感じたので
今後MS＝モビルスーツでいいやと思った

有名な病気ではないから仕方ないよね。
うちは友人に「マイクロソフト？」と言われたよ。

ビタミンDは癌（がん）や自己免疫疾患関連遺伝子に影響を及ぼす
http://news.e-expo.net/world/2010/09/post-104.html
ビタミンDと自己免疫疾患や癌（がん）関連遺伝子とのつながりを、英国およびカナダの研究者らが発見した。
この知見により、ビタミンD欠乏が多発性硬化症（MS）や1型糖尿病、関節リウマチなど、
多くの重篤な疾患の危険因子（リスクファクター）である理由の説明がつく可能性があるという。

ビタミンD欠乏がさまざまな疾患の危険因子であることを示すエビデンス（科学的根拠）は増えつつあるが、
ビタミンDがどのように関与しているのかは正確にはわかっておらず、遺伝的特質の寄与が疑われていた。
ビタミンDは、遺伝子発現に影響するヒトゲノムの特定の位置に結合するビタミンD受容体を介して遺伝子に影響を及ぼす。

今回の研究で、英オックスフォード大学のSreeram Ramagopalan氏らは、
ビタミンD受容体結合部位のマッピングを行った。
この情報は、ビタミンDの影響を受ける可能性のある疾患関連遺伝子の同定に使用できる。
その結果、ビタミンD受容体結合は、多発性硬化症や1型糖尿病、クローン病など
いくつかの一般的な自己免疫疾患に関連するヒトゲノムの領域や、
白血病や大腸（結腸直腸）癌に関連する領域で有意に増大していた。

Ramagopalan氏は「今回の研究は、特にビタミンD欠乏に敏感な（感受性の高い）遺伝的素因を有するに人にとっては、
ビタミンD欠乏が大きなリスクになることを強調するものである。
これら疾患の予防策としてビタミンD補充を検討する必要がある」と述べている。
研究結果は、医学誌「Genome Research（ゲノム研究）」オンライン版に8月23日掲載された。

米国ではガイドラインの見直しを現在検討しており、多くの専門家がビタミンDの推奨摂取量の増量を求めている。
日光への曝露は季節、地域によっては十分ではないが、体内での自然なビタミンD産生を促す。
また、ビタミンDは魚やチーズ、卵黄、強化ミルク、朝食のシリアルなど特定の食品にも含まれている。
（HealthDay News 8月24日）

http://consumer.healthday.com/Article.asp?AID=642360
Copyright (c) 2010 HealthDay. All rights reserved.

知り合いの医者に
なんで効くかまだわかってないけどMSにいいらしいって聞いたんで
ずっとサプリで飲んでたお
とりあえず再発はしてない

自覚症状がないけどMRIに病巣がうつってました。
その場合も治療、パルスなどするんでしょうか？

>>382
サプリとは
ビタミンＤ？ですか？

>>383
自分も同じケースがあったんですが
担当のお医者さんからパルスした方がいいとすすめられました。

パルスすすめられたのなら活動性の病巣だったのかもね。

活動性の病巣じゃなかったら、病巣の数にもよるだろうけど
予防対策としてインターフェロン始めるかもしれないです。

分からないことは主治医に訊くのが一番ですよ。

おだいじに！

活動性の場合もあるんですね。
半年振りにMRIを撮ったんですが、病巣が増えていたみたいです。

主治医がまだMRIを見ていないので、今週確認してみます。
ありがとうございます。

>>384
私のはビタミンDというかそこらのコンビニで売ってるカルシウムサプリです。ビタミンDも入ってるので。
知り合いの医者（神内ではない）いわく
どこかの国で病気と食べ物の関係を大規模に調査したところ
サプリでビタミンDを適量摂取しているひとはMSの発症が少ないというデータがとれたのだそうです。
理由は当時まだわかってなかったのですが適量なら体に悪いものでもないだろうと思ってずっと飲んでました
>>381の研究から説明がつくようになるのかもしれないですねー

バンコミン、メチコバールみたいな名前で出されてるビタミンB12のサプリじゃなくて？
神経を保護する作用があるらしい。
私は医者に処方されてるよ。
気休め程度のMSの再発予防にね。

ベタフェロン打ってるけど
ビタミンD、B１２サプリ処方してもらえるのは初耳だわ。

ビタミンB12→神経の再生を促す効果が確認されていて薬も出てる。389は医師から処方してもらってる。
ビタミンD─→MS発症を抑えるという新学説を伝え聞いた382が勝手にコンビニで購入し飲んでる。
　

途中で送信してしまった。
ビタミンは適量なら悪い効果はまずないので好きなのを飲んだらいいと思うよ。
身近な薬やサプリに新しく効果が認められるのはうれしいことだ。

月額自己負担額が上がってた…年々貧しくなってる気がするのに何故だろ。
自己負担金額って地方自治体によって違うのかな？？
この金額の高さじゃ、毎月病院に行けないよ…。
病院行くために働いてるみたいな感じだ。
ワーキングプアとか負け組って自分みたいな事いうんだろうな…
これじゃあ貯金出来ないし、将来不安すぎる。
自分は発病して重大な障害が残ったけど、前に書いてる人いたけど、症状よりも将来の方が不安だわ。
こんなんだから鬱も悪化してくばかり。
引っ越したら自己負担額安くなるかな？
安月給サービス残業なのに、なにこの金額orz

>>393
診察だけでも、そんな高額になるんですか？
自分は11,500円/月額上限のやつだけど
診察のみだと、いつも330円の支払いです。
お薬は院外薬局なので無料です。

MRI検査は年に一度くらいだし...
あまり医療費が負担になったことがありません。

地方自治体によって違うんですかね？
特定疾患の医療費助成は全国共通だと思っていました。

私はまだ特定疾患の認定降りてないから
ベタフェロン代だけで破産しそう
ひと月で受給可否の通知は来るって言ってたのに、それすらこないから不安でたまらん
もし認定されなかったら治療放棄か首くくるかだわorz

>>395
特定疾患の認定が降りる前にベタフェロン開始だったの？
私は医師に「次に再発したらインターフェロン開始しましょう」と言われたよ。
だから、自然と認定降りてからのベタフェロンだった。
医師や病院によって大分違うんだね…。

とはいえ、認定が降りても仕事が無くて経済的に苦しい。
将来に不安ばかりが募る生活から早く抜け出したい。

ベタを先に開始しても、認定されたら、申請日に遡って請求できるよ。自分は申請後アボ開始、その後認定されました。
払い戻し手続きが必要で、病院の書類作成料かかったけど。

>>395
そうそう、保健所に提出した日から特定疾患の医療費になりますよ。
私も返金してもらえました。

みんなはMSって診断受ける前、何科を受診した？

自分は目眩のあと顔面神経麻痺の症状が出たから
耳鼻咽喉科受診して神経内科に回された
後で先生に「耳鼻科でMS見つかる事はめったにない」って言われて
しばらく耳鼻咽喉科のモルモットにされたぜ

私は、突然片目を失明して眼科を受信したら神経内科でMSの疑いがあると言われ、検査したよ。
治らなかったけどね。

右半身麻痺になって内科へ。
五月病と診断っされていつも行く整体師のところで別病院紹介、
さらに大学病院へ紹介。半日待たされてやっと診察。即入院。

動かないのに甘えとかいわれてもう怒りやらなんやらでわけわからなくなったわ。

私は　急な視力低下と左腕脱力で　まず近くの眼科へ行った。
「老眼」と診断・・・
次の日、神経内科へ行った。

>>401私も目眩と吐き気が治らなくて内科言った時
ストレスのせいだって決めつけられてロクな検査も診察もされず帰された

あの時の女医を殴り倒したい

内科じゃ正確に診断できないですよね...

自分は右脚から痺れが始まり皮膚の感覚異常もあり
どんどん症状が左脚や胴体まで上がってきたので
神経内科のある病院に行ったのですが
（受診前に電話で確認しました）
その日は神経内科医が不在で内科へ通され
採血と診察（痺れて困っているのにナゼかバセドー氏病かもと言われて....）
後日また外来でと言われ参りました。

翌日にはもっと症状の範囲が広がってきたので
違う病院に行って別の大きな病院宛に紹介状を書いていただき
そこでMSと診断されました。

症状が出始めてから1週間で診断されたので
けっこう早く治療開始されたと思います。

パルス始めた頃は、もう右手が麻痺していましたが....

自分の場合、右半身に力が入りづらくなって、軽い目眩。
自律神経失調症とかかなぁ、と思いつつも近所の町医者(内科)に
相談に行ったら、「脳梗塞の可能性あり」と、そのままタクシーで総合病院へ。
既に連絡されており、車椅子が用意されてて(脳梗塞は衝撃を与えるのはまずい)、
CT検査直行。その結果は特に何もなかったらしく、車椅子からは開放されたっけね。

で、問診受けて次にMRI受けたら白い炎症跡があちこちに。
これだねぇ、ということで神経内科でした。あとはお決まりの髄液検査やら。

特定疾病の申請は、1年後の再発が確認されてからでした。
体質的にベタは止めたほうが良い(強いアレルギー体質なんです)との医師の判断で、
自分も同意。それ以降、軽い再発はあれどまだ見えるし歩けるし。

過去様々な病気や怪我をしてきたが、その都度思うのは自分の医師運の良さ、だな。
一応病気慣れしているのもあるので、自分の症状をなるべく客観的に説明するのに
慣れているってのもあるけど(^^;

今、右手から右顔面が「冷たい」のよねー。冷点やられてるかなぁ。ちょっとドキドキ。

>>403
私の時も女医だったよ。殴り倒したいのは激しく同意ｗ

今年、何回、再発してるんだろ。もう嫌になる。

>>407
大丈夫？再発予防の治療は何してるのかな？

私はベタフェロン使ってるけど、注射部位がすぐシコリになっちゃって、もう打つ所がない
アボネックスに切り替え検討中

>>408

NMOではないんですがインターフェロンが合わないんですよ。

インターフェロンをやっても再発してしまうので。しかもインターフェロンをやっても再発回数が多いんですよ。

　 　　 (⌒Y⌒Y⌒)　　　　　　　　　　　　　
　　　　　／＼＿＿／　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ,.‐''￣ "' -､
　　　　/　 ／　　　　＼　　　　さ〜て　　　　　　　　　　　　　　　/i(ｏ.〉　(ｏ .> ヽ
　　　 / ／ ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl.　　ﾞﾞﾞ `i　　　来週の・・・　　　　　　　　　　　　l＿/_〈._．､＿＿l
　（⌒ /　　,r'⌒'.　､il'.⌒ir　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　 ? ￣ ?　
　（　(6　　:. ″ﾞﾞﾞ.　　゜ﾞ. ' i　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(｀；ω；/
　（　｜　.::::. 　,,r' ･ッ!ヽ ,r　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＿（＿_（＿＿＿
　　　 ＼　　: ,,r'──r,ﾞｉ,.i　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　l ヽ ＿＿ ＼　　 l　　
　　　　　＼, .,r''''ﾞﾞﾞﾞﾞ!ッ./　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 ヽ.　}王王ヲ　　/
　　　　　 　'ri!､_＿,r' 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ヽ,＿＿_,,,／




　　　 　 ＿＿＿＿＿　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　!　l　 ｜ i
　　　　／　＼＼＼＼＼　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　 　!　!i! !|! i!,!! i!!
　 　　/　 ／ ＼＼＼＼ミ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　,.‐,''￣ "' -､
　　　/ ／ 　ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl.　　ﾞﾞﾞ `i　　　DEATH！　　　　　　　　　　　 ko j 　 (.o_,>　ヽ　　（´;:　　:`）　:）　
　 　 |　　　,r'q Trj'.il'.f `or　　　　　　　　　　　　(；:　ヾ　ゞ　　l´_.〈 ..　,　　−　,!ノ（´;（´;:`）　⌒:;　 ）
　　（6　 　:. ″ﾞﾞﾞ.　t y゜ﾞ.'i　　　　　　　　　　　　　(　；　)´;:⌒）i' ﾉｰ・' 　/ ￣,`iミ´;:　(；:　ヾ　ゞ:（　`）　　
　　 ｜　.::::. 　,,r' ･ッ!ヽ ,r　　　　　　　　　　　　 ミ´;:　(；: ヽ（ ）ﾋ=z､. ´　　　 /　ゞ´;:⌒`）（　:　；）　　
　　　 ＼　　: ,,k'──ry,.i　　　　　　　　　　　　（´ ⌒;　）　　　ヽｰ'´＿__,,,／　　　（´　⌒;:　）　
　　　　　＼, .,r'j'kﾞﾞﾞﾞ!ッ./
　　　　 　 　'ri!､b＿,r'

自分は眼科に二ヶ所行って分からなくて、目の神経かもって言われて神経眼科に行きました。
MRIを撮って、すぐ大学病院へ。

二軒目で来週に視野検査を〜って言われたけど、そんなの待っていたら今でも神経内科にたどり着いていなかったかも。

>>409
危険も伴うけど、治験の薬試してみては？
FTYやONOは経口薬だから随分楽だと思う
後はコパキソン…とか言うのも治験出来るみたい
ただし田舎とか専門医いない病院だと難しいみたいだけどorz


やっぱり最初から神経内科かかった人って少ないんだね
神経内科って言われても、どんな病気だとそこに行くのかいまいちわからないし
とりあえず難しい病気の人が多いってイメージは持った

私も初めは眼科だったな。視神経に炎症があってステロイド使用で回復。
しばらくして歩けなくなったから整形外科へ。もちろん異常なし。
それから神経内科を紹介された。病名が分かって一時は安心したけど怖かったな。
難病や奇病が多すぎる…。

医学生の友達にきのうから右目がみえないんだー（笑）
って言ったら明日行くようにって大学病院勧められて
眼科に受診したら即日入院でそのときMSかもって話は眼科医に教えてもらった
その後反対の視神経もやられて確定
県内中のMS患者が集まるような病院だったから早かったのかな

朝起きたらなんだか力が入らない、病院行きたくないｗので一週間様子見→治らないので諦めて地元の病院へ
→CT撮ったら「脳に影がある。まだ何とも言えないが脳梗塞かも」ということで大学病院行き。
そっちではMRI撮って心エコーやって髄液抜かれてアババババ、多発性硬化症っぽいですね…と言われた。
しばらく様子見してる間に悪化、パルス決定。結局３週間ちょい入院。
そのあと再発してベタやることになって一週間入院、とまぁこんな具合。

担当の先生でマズイ人がいなかったのは幸いかな。

>>412

レス遅れてすいません。今の病院を変えようと思います。

なんか今の病院じゃ自分はダメになっちゃうと不安で。

今回の治療が終わったら病院、変えますね。

みなさん、病巣は消えてますか？
自分は症状ないけど増えていました。
病巣は消えることはあるんでしょうか？

活動期じゃないので、パルスはしないでプレドニン継続です。

>>417
自分はうっすら胸髄に残ってますよー　
プレドニン何ミリ飲まれてますか？
自分は７．５ミリ飲んでます　
5ミリに落としたらすぐ再発してたのでこれが限界かな(´･ω･｀)
ベタは1年で4回再発したので辞めましたｗ


現在プレドニンを継続して飲まれてる方、何ミリか教えて下さい

病巣　残ってます。多少の症状もあります。
でも　服用なし、治療ナシです。定期受診はあります。
これって　おかしいですか？

>>419
知り合いが、あなたと同じです。

大脳に病巣があるけど活動性のものでなく
軽い症状は起こっているけど投薬ナシです。
数ヶ月に1度の診察（定期検診）と
年に1度のMRI検査を受けていると聞きました。

自分の脳に病巣が5つくらいありますが、今は活動してないからパルスはしてないですよ。

なんか調子悪いと思ったら、台風が来てたのね

>>420
同じような治療を受けている方がいて　安心しました。
軽い症状は　治療（投薬）しても治らないってことですかね・・・

>>423
症状が起こり出して次回の外来予約日を待たずに診察を受けるか
それとも、少し様子をみてからにするか....

そんなこんな考えてるうちに、症状が治まってくるようです。
きっと一時的なものなのでしょうね。

その友達はMS初発から10年ちょっと経ちますが
大きな再発を起こしたことがありません。
ただ頭部MRI検査結果で病巣が11〜12個あったそうです。
今年の更新書類では病巣の数が減っていたと話していました！

自分は、大脳と脳幹と頚椎と胸椎に病巣があります。
視神経はよくわからないのですが、眼科で視野検査したら
一部見えていないところがあり、年に一度、眼科の定期検診を受けています。

脊髄に出たら入院しなくちゃダメでした。
再発回数が少ない方なので、現在は症状を緩和させるお薬のみ服用中です。
ベタフェロンやアボネックスは、やったことがありません。

471です。

半年前に症状が出て、プレドニン1錠までいったんですが2錠飲んでます。

主治医は活動中の病巣じゃなくて特に症状が出ていなければ、特にパルスをする必要ないという考え方のようです。

なので次回の診察で1錠になると思います。

本当に人によって症状も治療方法も違いますよね。

>>425

>>424です。
自分も大脳の病巣が見つかった時に活動性の病巣じゃなかったので
パルスしないまま放置しました。

プレドニンの服用が少なくなってくると嬉しいですよね。
おだいじにです！

受給者証届いた。が、限度額が上がっていた！収入は確実に減っているのに。まあ、上がったっつも微妙にだが。国も厳しいんかなぁ。

調子は悪くないんだが、ここ最近は
やる気がなくダラダラしている…

足にしびれがある場合は脊髄に病巣がある場合が多いんでしょうか？

ＭＳ歴３年目。その間２回の再発でパルスをやりました。
ベタが合わず今はアボを開始して１年が過ぎ、最近やっと体調が良くなってきたので
仕事(看護師)に復帰したのですが、半日勤務でもクタクタになる程疲れます。
そこで皆さんに質問です。
皆さんの中にＭＳに罹患していて看護師をやっている方はいますか？
皆さんはどんな仕事をやってますか？
疲労、ストレスなどは仕事をしていく上で避けられないと思うのですが
負担の少ない仕事があれば教えていただきたいです。

>>430
建設業です。
健康な時と比べると、疲れやすいですね。

仕事あるだけ羨ましい

仕事に復帰する勇気スゴイと思う。

>>431
技術系の仕事しています。
加齢のせいもあるでしょうが、疲れやすくなっと思います。

ＭＳになって半年経ちました。
物忘れ外来に行ったほうが良いかとおもうほど
物忘れが気になります。

何かを取りに部屋に入る→目に入った違う物を取ってくることがある。
忘れ物が多い。
買い物に行っても　買い忘れ、行き忘れがある。

何かしら脳の影響が出ているような気がします。

もう楽になりたい。

>>430
専業主婦です。MSの私と結婚してくれて、専業主婦やらせてくれる旦那様に感謝。ありがとう。

前に違う病気で入院してた時、「MSは看護師に多いかな」と看護師が話してました。

というかここの皆さん症状軽すぎ。
罹患歴が短いの？

営業やっていましたが、体力的にも精神的にもキツいので退職するか悩んでいます。

知り合いは看護師で、保育士もいます。

みんな視神経炎からです。

>>437
おめでとう。良かったね





とか言えない。妬み嫉み恨みの感情しか湧かないや
だからダメな人生なんだろうけど
私も早く楽になりたい終わらせたい

４３０です。
遅くなりましたが皆さんレスありがとうございます。
可能であれば仕事をせずゆったりと生きていきたいですが、
大黒柱の私はそうもいかず、再発を恐れながらも無理をして働かなければ
ならない状況なもので・・・。
確かに仕事があるだけ幸せなのかもしれないけど、この疾患の為に断られた事も
ありますよ。
振り返っても仕方ないしＭＳと上手く付き合っていくしかないですよね・・・。

近所にMS専門医がいた
今通院してる病院に同じ病気の人は通院してないって聞いて
慢性疾患なのに何故だろう…っと思ってた
多分みんなその専門医に移ったんだろうな

主治医の先輩医師らしいから、主治医はその先生がMSの専門医だって知ってたはずなのに
主治医からはその先生の話全く聞いてない
ベタの打ち方とかも、専門医に聞いたら導入時の教育が良くなかったって指摘された
主治医を凄く信頼してたのに、なんか信じられなくなっちゃったよ
専門医のいる病院に転院検討中

>>442
その方が安心かもしれませんね。

色々と面倒なことがあるかもしれませんが
転院の手続き等、頑張って下さい。

主治医とは長い付き合いになるから、信頼出来ないと精神的にも安定しないよね。
頑張ってください。

ノバルティスの多発性硬化症治療薬、ＦＤＡが初の経口薬として承認
http://jp.reuters.com/article/businessNews/idJPJAPAN-17338020100922

12月からベタが溶解手順が簡単になるのに差し替えられるみたいだね
この調子でどんどん楽な薬が開発されないかなぁ

ここを見ている人たちは多発性硬化症と診断されるまでどういう経緯だった？
私は視神経炎の３年後に足の脱力を感じて診察と検査を受けたら多発性硬化症と言われた。

>>447

>>404です。

>>447
視神経障害、左手脱力で神経内科を受診。
すぐにＭＳ疑い→入院（いろいろ検査され）→2週間でＭＳと診断。
皆さんの話をいろいろ聞いても
早い診断だと思います。

>>399-がその話題ですよ

今、父親が「この病気かも知れない。入院して様子見てから判断する」と言われています。
判断まで半年以上かかるそうです。
病院に1･2か月入院し､そのままリハビリ施設に転院し3か月入院し､退院後また病院に入院して判断と言われました。
判断はそんなにかかるものなのでしょうか？
目眩など体調壊したのは今年に入ってからすぐで、何処に行っても判らず、今の病院で脳梗塞として９月初めから入院しています。今も何も治療はしていません。

と言うか入浴無しで体さえ拭いてくれない（忘れてる？）病院なので本気で取組んでいるのか不安です。
目も悪いし左半身麻痺もあるし、気になります。風邪ひいてもその治療も投薬もありません。
大きな病院で救急患者が多いから看護師の手も足らず忙しいのは分かりますが…。
看護師に起きるのもままならない父の歯磨きの事を聞いても答えもなく、「水酌んで来ます。楽飲み名前ありませんよ！」と買ったばかりで名前を書いて無かった事を注意だけされ放っておかれました。
今では、ただ入院費だけ取られてる気がしています。
もし、そうなら早めに病院を変えたいと思っています。
母も体が弱く弟は障害を抱えて手がかかり私も持病持ちで、経済的な事もあり
今、本当に悩んでいます。
皆様も大変な中で頑張ってらっしゃるのに、いきなり長文で質問をして申し訳ありません。

>>451
この病気は「再発寛解型」と分類される症状が多いので、「再発」が確認されるまで診断を確定しない場合があります
症状によっては特に治療せず、自然に状態が改善する場合もあるので
副作用の強いステロイド治療を見送り、経過観察で対処する事もあるかもしれません

どちらにせよ、診断は医師に頼るしかないので
病院自体に不安を感じるようでしたら転院をお勧めします

>>452さん
本当に、お疲れさまです。
ご家族のことや、ご自身のことでご苦労され大変なことと思います。

最寄りの保健所に相談してはいかがでしょう。
それか >>1 の「MSキャビン」に
電子メール：電話：FAX等での問い合わせをされるのもよいと思います。

Dr.から公費負担の話はされませんでしたか？

MSと診断され、いくつかの書類を保健所に提出すれば
医療費公費負担（特定疾患医療受給者票）の申請が承認され次第
治療費が大幅に軽減されるので、とても助かります。

近くにMS専門医のいる病院があれば転院した方がよいかもしれません。

また質問があったら書き込みしてください。
物事が良い方向へ向かいますように、一緒に考えましょう。
今が踏ん張り時だと思います。
頑張りましょう！

一日でも早く、お父さまの病状が安定されますように願っています。

>>451,452さん
肉体的・精神的にも経済的にも本当にお疲れ様です。

うちの子の場合は、手足のしびれと吐き気の時点では原因がわからず
経過観察でしたが、目が見えなくなって大きな病院を紹介され、MRIで
「MSの疑いあり」と言われたその日にまずDr.が書類を書いてくれましたよ。
そのとき「特定疾患は申請日から公費負担になるので、できるだけ早く
他の書類を揃えて保健所に提出するように」と教えてもらいました。

私も持病をかかえていて、自分の医療費が毎月5万円以上かかるので、
一定の金額以上は公費で負担していただけるのは本当に助かりました。

>>454さんが仰るように、どなたかに相談されるのが良いかもしれませんね。
>>451さんのストレスが一日も早く軽減されることを願っています。

俺は 二年前に臍右側が、感覚以上 放置してたら右側爪先まで、広がり
あわてて 掛かり付けの整形外科 MRIとって 胸椎に病巣ありました
神経内科で 髄液検査で陽性
パルス１クール 、プレドニン30から 二年かけてアウト
再発したら(違う箇所)MS確定と言われたよ
幸い 再発なしで 感覚障害温度障害の後遺症は残りましたけどね
現在は ３ヶ月の定期検診。
このまま 再発なしで逃げ切りたい

受給者票の申請、蹴られました＠神奈川
「不承認通知書」ってのが届きました。
痺れや軽い脱力が強くなったり収まったりを繰り返してて、
主治医の「再発みたいだけど、薬使わずに収まるならその方が良い」に同意、
治療は受けないまま3年くらいたってます。
その「治療を受けていない」ってのが受給者票承認の条件に合わないそうで。

とりあえず働けているし、再発さえしなければそれで良いわけで。
来月とその翌月の検査通院で限度額越えることにならなければいいなーと思いつつ。

まぁそういう話もある、というくらいで。

>>451-452です。
まず皆様に謝らなければなりません。父の病気は多系統萎縮症でした。
治療法も薬もなく現状を見るしかないようです。
藁にもすがる思いで冷静さもなくしてここに書いてしまいました。
皆様が大変な中を書いて下さったのに、本当に申し訳ありません。

その上でお礼を書かせて下さい。

今年二月末に右目見えなくなった(視神経炎)。
最初に行った眼科ですすめられて大学病院へ紹介状いただいて、その日のうちにMRI撮影。
その週のうちに入院、ってことに。
MRIできたときに病巣映ってて、以前にも何かなかったか聞かれて、そういや2〜3年前に
右足がなんか痺れて病院行ったけど、ビタミン出ただけで、そのうち治ったって話をしたら
「多発性硬化症ですね」と。
出たのが目だったからすぐ病院行って、速攻で認定出たから、ラッキーって言えばラッキー？

長文になります。お忙しい方や興味ない方は、どうぞスルーして下さい。


>>453さん
早速のレス、感謝いたします。
お医者様側の考えのわかるレス、ありがとうございます。
そういうこともあるのだな、と冷静になりました。
病院に関しては・・・
神経内科自体少ないし病気自体もハッキリと決まったわけではないので迷っています。
お医者様はとても正直な感じのする方で、看護師さん達も・・・何か事情があるのか・・もう少しだけ我慢して見てみようと思います。
早速の回答を本当にありがとうございました。

>>454さん
大変な中での励ましと解決策を本当にありがとうございます。
保健所に相談って思いつきませんでした。またその他の専門機関への相談も為になりました。
今から少し調べて、父の担当医師にももう少し話を聞いて行動に移してみます。
互いに頑張ろうとの言葉は、とってもとっても嬉しかったです。
病名が違ってしまったのでこのスレにいることは出来ませんが、これからも難病と闘うものとしてお互いに頑張れたらいいな、と思います。

>>455さん
お母様の立場でのご苦労は看病疲れや金銭的問題以外にも沢山あると思います。
ご自身の医療費も高額ですね。大変な中でのレス、本当にありがとうございます。
正直、医師の診断を待つ間の医療費が恐ろしいです。様々な事情から今の入院費も払えない状態です。
455さんは疑いがある時からお医者様が動いて下さったんですね。
私もお医者様に相談してみようと思います。
診断が下ってから考えようとは言われてますが・・限界なので。
455さん、大変でしょうがどうかご自愛ください。

>>456さん
2年も・・・。難病って診断が難しいみたいですね。
今もこれらも大変でしょうが、わかるまでも本当に大変だったと思います。
精神的にも肉体的にも辛いでしょうけど、
少しでも良い方向に向かうように、何の役にも立ちませんが、せめて祈らせて下さい。

>>457さん
私へのレスではないかも知れませんが、書かせて下さい。
受給条件と医師の治療方針が必ずしも一致するとは限らないのですね。
私にとってもとても為になるお話です。
金銭的な問題は大きいです。
受給できるかどうかは死活問題に関わる場合も多いと思います。
457さんも何とかならないのでしょうか・・・。
どなたかが良い解決策を下さったら良いのですが・・力になれずに申し訳ありません。
働けてるとは言え、ご心労は察するにあまりあると思います。
金額を気にしながらの通院で、必要以下の治療にならないようにはなさって下さい。
素人が偉そうにごめんなさい。
どうぞお体を大切になさって下さい。

最後に、回答を下さった方やその他ご覧になって下さった方へ。
長文ばかり申し訳ありませんでした。
しかも病名違い・・・。
さすがにかなりの自己嫌悪です。
本当に有難うございました。
ご本人様もご家族様も、どうかどうか御自愛下さい。
病名は違いますが、お互いに頑張りましょう。
では、失礼いたします。

>>457
金銭面は本当に辛いですよね。
特定疾患認定は再発してないからダメだった。って人も多いみたいですね
かく言う私も未だに認定が降りず、ベタ代に苦心してます
最近再発の兆候が出て、火曜日にMRI検査して来るのですが
先生が「本当は受給者証来てからやった方がいいのにね。
再発だったらまた入院費とか掛かるし」と言ってました。

症状の悪化より、金銭面の悪化がストレスです

>>462
都道府県によって違いますよね。。。

私は　発症すぐに認定されました。
今のところ　再発なく、ベタなく
多少の後遺症です。
更新は無理かもしれません・・・まだ通知が来ていません。

＞＞456
温度障害とはどんなものでしょうか？
ＭＳ診断されていないということは　病名不明なんですか？それとも疑いって感じですか？

>>464
温度障害 言い方が間違えたかもしれませんが
冷水に右足を入れると、ぬるま湯 正確な水温ではないです
自分は、まだ 確定受けてません 発症時に 原因追求のため
HIV、B、C型肝炎、梅毒などの検査しましたが すべて陰性
血液検査 アクアポリン陰性
ルンバール 陽性
脳、頸椎、胸椎MRI 胸椎に一ヶ所の病巣です。
眼科で 検査 以上なし

現在 MS疑い

>>465
知覚麻痺の症状じゃないのかな

ボクは再発時に身体のしびれが出ると触っているものの温度が分からなくなる。

>>466
知覚障害は ありますよ
パルスやって ピーク時に比べると だいぶ良くなりましたが 爪先のビリビリ感は いまだ残ってますよ
温痛は 雨が あたるとチクチクする感じ
あと 発症して 痺れは 一度もないです
頸椎ヘルニアもちなので 症状が出たら すぐMRIです病巣の確認とのこと
MRIは 緊急時以外は 一年に一回みたいです

再発ｷﾀ＼(^o^)／

でも外来でステロイドパルスして様子見で良いらしい
入院にならなくて良かった

>>457
私も神奈川在住です。
再発を繰り返すうちに、たとえ症状は治まっても脳の萎縮が進む怖れもあると聞きます。
私は再発回数も少なく、症状も軽く、後遺症もさほどきつくありませんが、
このさきの長い人生を考えると、脳の萎縮はいちばん避けたいことなので、
ベタなどの再発防止治療が不可欠だと主治医に言われました。
よけいなお世話かもしれませんが、とりあえず通院するなりして、きちんと認定を受けられるように
主治医とよく相談されたほうがいいのでは･･･。とくに治療（服薬など）してもらわなくても、
診断書などの書き方で、方策はあるのではないかしら。
医師によってはとにかくベタ、アボ、と考える人もいるし、じきにコパキソンも承認されるでしょうし･･･。

>>468
体調は大丈夫？
季節の変わり目で再発が増えるらしいから無理しないでね。

＞＞469
脳の萎縮があると　どうなりますか？

初めての暑い夏が過ぎて　ホッとしています。
涼しくなって　良い調子です。

更新通知まだ来ません・・・

右腕が2週間前からジワジワと痺れたりしていた。ちょっとすればおさまってまた何かの拍子に痺れる。の繰り返し。
が、だんだんと痺れの強さが増してきた！EMS？ぐらいの激しさ。周りには痺れのことは言っていない。なので心の中で「タッくん、やめなさい！」とつぶやく日々。こんな症状は初めてだ・・・。

>>473
昔、右半身に強い痺れがきて治るだろうと思って放っておいたら
悪化して皮膚感覚異常と脱力で入院になった事があります。
ＭＲＩ写真が水玉模様みたいに脱髄してて、それから怖くてベタ打つようになりました。
相当痺れが強いようなので早めにかかりつけのお医者さんに相談ほうが。

>>473
それはきっとタッくんじゃないんだよ。マーくんの仕業なんだよ。
再発かもしれないし、早めに病院で診てもらうんだ。

>>473
私も再発が痺れからだったよ
しかも両足だったから速攻で病院飛んでった
酷くなったきっかけが入浴だったから夏場はシャワーにしてたけど
これから寒くなるしお風呂に浸かりたい
でもウートフ徴候酷いから怖い

みんなは入浴どうしてる？

発症してから半年。
シャワーして目がぼやけてるから、湯船につかるのこわい。

>>476
一年中シャワーのみです。
湯船・・・やっぱり怖いです（ウートフ）

＞＞４７１
脳は人間のあらゆる行動を司っていますから･･･。
大雑把にいうと、さまざまな認知能力の低下というか、障害でしょうか。
私の主治医の言葉では、最悪のケースとしては、
他の人とコミュニケーションがとれなくなるのがいちばん困ることだ、と。
厳密なことは、どうか、主治医に質問してみてください。

>>479
ＭＳの病状に　脳の萎縮　あるんですか？
認知機能の低下　感じます。

>>473
兵動乙。病院行ったか？

＞＞480
必ずそうなるというものではないと思います。
たとえばベタやコパキソンなどの薬の効果について、「再発回数や脳萎縮の進行抑制」
という表現がみられます。
ＭＳの症状として繰り返し脳に炎症が起きた結果、脳萎縮が起きる場合もあるということだと、
私は理解しています。
私も、明らかに認知機能の低下は感じていますが、医師にはまだ脳の萎縮は見られないと言われています。
でも将来的にそうならないために、ベタをすすめられました。合わなくて結局、続けらなかったけど。

今年になって３回目の入院
すっかり病院に慣れてしまった自分が悲し過ぎる
同室のおばさんが子供に大音量でテレビ見せててウザい。子供の笑い声もウザい

病気になって心狭くなったかもorz

>>483
相部屋って、そうゆうところが苦労するんですよね。
カーテンで仕切られていても音は漏れるから・・・

ゆっくりと安静にしていたくても
騒音がストレスになっちゃうから
気持ちの面で安静にできませんね。

部屋を変えてもらえるといいのですが。

おだいじにです。

パルス！！



まーた再発だよ。

>>485
ナカーマ

パルス頑張ろうぜ。
前回の再発からひと月しか経ってないのに(ノ△Ｔ)
2010年の半分は病院で過ごしたキガス
来年は再発減ればいいなぁ

更新　不認定だった人〜？

インフル予防接種開始ですね。
発症初めての季節です。
接種しても大丈夫なんでしょうか？
接種したほうがいいんでしょうか？

毎年打ってるけど、大丈夫だよ

病院のテレビにはヘッドフォンを備え付けておけばいい、と思う。
予防接種はしたかったらしてもいいよ、と先生が仰ってた。

>>486
ありがとう。頑張ってくるぜ。
自分は２ヵ月振りの再発だ。
気候の変化が激しいと再発が多いな。



ナースを凝視して目の保養にするぜ。ヒャッハー！

ステロイドの副作用がキツい…
鬱だ死のう。倦怠感で身体動かせん

３日500ミリして追加であと３日1000ミリって多くね？(；´Д｀)
症状は３日目から変化ないし早く止めたい

>>492
だいじょーぶ
2週間で1000×3×2したお（　＾ω＾）

あ、やっぱりこの気候で体調崩した方いらっしゃるんですね
自分もこないだ通院だけど点滴三日間してきたよｗ

発症してから15年たちますが この時期と春先がつらい これに比べれば今年の夏の熱さなんてビビたる物です

この時期お風呂で暖まれないのがツラい

>>495
この時期の何がつらいですか？

http://www.youtube.com/watch?v=u5oGkNdPvA0

これ見たら元気が出た。

MSのコミュ見てると、専業主婦子持ちがたくさん居て羨ましい
他の人も理解のある職場でしっかり働いてたり…
先日再発で入院した時、若くて可愛い妊婦が幸せそうにお腹撫でてる姿をみて
張り倒してしまいたい衝動に駆られてしまった
ステロイドとかの副作用かもしれないけど、イライラがウチに向かずに外に解放されたら
自分が欲しかった幸せを手にしてる妊婦や子連れを片っ端から殴りつけそうで
そんな自分が本当に嫌で死ねばいいのにと思う
このドロドロとした感情毎消えてなくなりたいよ

妊婦嫌い

自分は長く付き合ってる人がいて、こんなことなら早く結婚して子供を産んでいたら良かったと後悔はしてる。

確かに幸せそうで羨ましく思うけど、あきらめてる。

難病など、疾患分野の医療の実用化研究事業94.5 億円が「健康長寿
社会実現のためのライフイノベーションプロジェクト」に含まれています。
難病対策についての期待の声をメール、FAX、郵送で送りましょう！

http://www.nanbyo.jp/zimukyoku13.pdf

パブリックコメントを募集しているみたいだから暇な人は送ってみようぜ。

>>496
最近、夜は寒くなってきたよね。お互い風邪ひかないように気をつけようぜ。

>>499
俺は男だから女性の気持ちを完全には理解できないけれど、
兄弟や友人が結婚して幸せそうな家庭を築いているのを見て複雑な気分になる。
本当は祝ってあげたいとは思うんだが、こっちは難病・無職・一人身だからな。
おまけに先が見えないという。人間なんだしドロドロした気持ちがあっても良いじゃない。

>>500
付き合っている人がいるだけでも十分羨ましいぞ！まだあきらめるなよー。

501は優しい。
ありがとう。

私は既婚だけど不妊。不妊治療をしていたけど、再発が続いて、
主治医から不妊治療が負担になっているのでは？　もう、不妊治療は止めませんか、と
言われ、周囲からも説得されて、泣く泣く止めました。
でも、なんの取り柄もなく、お母さんになることだけが夢、みたいな私にとって、いまでも
その選択は正しかったのだろうかと考えてしまう。
結局、子どもはいないまま。今さら自然妊娠なんて、もう年齢的に無理。
子どもがいるのが当たり前みたいな世の中は、ほんとうに生きづらいです。
子どもがいないと、老後ってどうなっちゃうんだろうって、いつも考えてる。
だんなさんに先立たれたら、独りで空しく、ごはん作って食べるのかなあ。
死ぬときは、運が良ければ病院のベッドの上で、看護師さんに看取られて死ねるだろうけど、
最悪、孤独死だろうなあ。

健康と食物
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/mental/1272429156/l50

すみません。皆様にお聞きしたい事があります。
私も2年前に視野の欠けがあり、眼科→大学病院に回されました
その際には視神経炎と判断されプレドニンを20�_処方されて、1週間前後で回復したのですが、
先日、複視が出たので、あれ？と思い眼科に行ったら再度大学病院に行くようにと
言われて、眼科→内科（ＭＲＩを撮る。左視神経のに白い塊が写ってました）→神経内科の順で
診察を受けた所、神経内科でＭＳの疑いがあるとのこと、

再度2週間後に診察を受けてその後に検査入院して貰います、と言われたのですが、
ＭＳって検査入院しないと認定できないのでしょうか？お医者さんが言うには
検査をして、その後に調べて、認定になる可能性がありますと言われました。

入院だけでも費用が掛かると思うのですが、それが精神的に辛い･･･
大体、入院費用はどの位掛かるものなんでしょうか？
ご教授、よろしくお願い致します。

２週間も待たされるんですか・・・
即入院がいいと思うんですけど。。。
私は　MS発症半年の素人です。認定までに２週間でした。
おそらく複数の症状があったからだと思います。
何年もかかって認定という人もいますよね。。。

発症即入院、検査と治療で３週間、１１万円でした。

>>505

色んな検査あるから入院しないと難しいんじゃない？

認定しちゃえば入院費はかなり戻ってくるよ。

>>506さん

詳細な例を挙げていただき有難うございます。
2週間と言うのは私の仕事の都合もありまして、長期欠勤の理由も会社に
ある程度説明を行い、かつ仕事の引継ぎなどをやらないと迷惑が掛かると思いまして・・・

私の場合は複数の症状がありません。複視だけです。
複数ではないと認定され辛いんですかね・・・？
ちなみにお医者さんは髄液？を抜いて検査しますと言っていました。

>>507さん

そのようですね。思い切って入院してみます。
認定されればいいのですが・・・
まぁ、今後の人生をちょっと考えると結構凹みます。

現在ひとつの症状でも以前の視神経炎と今回の複視あわせて複数の症状ということにされると思いますよ
時間的空間的多発というのが診断基準の大きなところなので

ちなみに髄液検査は私の経験では医者がいいと言っても5時間はうつ伏せで安静にしてないとダメです
早めに起きるとものすごい頭痛が2週間くらい続きます
まあ刺し方とか医者の腕とかでいろいろ変わってくるのかもしれませんが……

うつぶせでなくても、とにかく頭を動かさないことです。
私も初めてのときは何も知らずにひどい目に遭いました。
たぶん横向きで採取すると思いますが、２回目からは、採取後、ほとんどそのままの
形で頭を動かさずに２時間は絶対安静にして、そのあとは、トイレ以外は一日ベッドで
安静にしているようにしました。そしたら、嘘のように大丈夫でしたよ〜。今考えても、
初回は悪夢のようでした。吐いちゃったし。

今日特定疾患の確認に保健所行ったら、週末には受給者証来るって
認定降りる前に破産するかと思ったからホッとした〜

髄液検査、私もつらい思いをしました・・・
安静３０分でいいと言われ、帰宅。
関節痛、頭痛、吐き気・・・
鎮痛剤飲んでも全く効かず、頭痛が一週間ぐらい続きました。
>>508さんは　入院しての検査だから大丈夫だと思います。
　　　　　　しっかり安静にしててください。

>>511
よかったです。
安心して治療に専念できますね。


自分もルンバールの後は頭痛が酷いので
トイレにも行けないからオムツをもらいました。
水分たくさん摂取してくださいって言われ
たくさん飲んだ分、尿意が近くて・・・

>>508

http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec06/ch077/ch077d.html

髄液検査について書いてあるよ。
検査後は頭痛や吐き気の症状が出る場合があるから無理しちゃだめよ。

>>509さん

そうですか、時間的な多発が問題なんですね。ありがとうございます。

>>510さん　
>>512さん
>>514さん

アドバイス有難うございます
極力動かないように心掛けたいと思います。ありがとうございました。

髄液検査で血ぬいてるときに背後で医者が「あ、とりすぎちゃった」
もー。
頭痛はポカリが一番早く効きました。アクエリアスは微妙…。

私も髄液抜いてる時医者に「ん？ん？」とか言いながらやられて
「おーい」って感じだった…麻酔ナシだと液が抜かれてく感じとかみんなわかってイヤだ
その後半日背中痛くて泣いた
変な痺れは２週間近く取れなかったなぁ

田舎だからか検査を東北大まで送るって言って結果出るのに時間掛かったよ

>>516
へ〜頭痛にポカリが効くんだ。
片頭痛にも効くかな？

ちょっとタバコ吸ったら痺れてきた。
もう二度と吸わん。

タバコは血液脳関門も破壊して再発を誘発するみたいだからやめてみよ〜

値上げした事だし

疲れやすいからタウリンもらってきたよ。
後遺症の痺れ止めの薬とかベタ打って数年経ってるので
肝臓に負担かかってるかもしれないと
言ってみたら処方してもらった。気休めだけどなんか調子はいい気がする。

前に月330円しかかからないって人いたけど、毎月自己注射管理料とられてるよね？
私だけかな？
これがあるから診察なしでも、薬（ベタ）毎月3000位になるんだけど、皆さんは違うの？

投薬無し、ベタ無し、MRI無しの時はその位だった

>>522さん
それ、たぶん自分です。

診察&院外薬局で内服薬処方してもらって\330です。
ベタは打っていません。
MRI検査受けたら、1万円超えます。

ベタなし

ベタなしだとそんな安いのですね。
自分はアボもやったけど院内処方で毎月上限額でした。
ベタは院外処方だからと期待したけど、結構高いなぁ。
再発が頻繁しているからベタはやめられないし、仕方ないか…。
障害増えるよりマシだと思うしかないですね。

皆さんはどれくらいの頻度でMRI撮りますか？
先日専門医の先生を訪ねたら「半年に一回は撮りましょう」と言われました
現在の主治医は「症状が出たときだけ」といったスタンスです
定期的に撮影してもらった方が安心はするかも

だいたい年一

>527
半年に1回。
主治医も自分も少しは安心するような気がする。

年一。
「そろそろ撮ろうか」みたいな感じで撮る。

革新的治療方法開発や創薬推進のため、政府のパブリックコメントへの投稿に
ぜひご協力を！

http://seisakucontest.kantei.go.jp/

受給者証の更新の時に撮ることにしてる

疲れ易さにまだ慣れない
今までやってた事をやったら次の日動けなかった
まだまだ自分の身体の変化に頭がついていけてないんだなと思った

やっと更新の受給者証が届いた。

退院してから二週間も経ってないのに再発の予感orz
もうヤダ

右手の脱力感が気になる。
先日ＭＲＩ撮ったばかりで再発はしていなかったのになぁ。
単に疲れているだけか考えすぎなだけか・・・。

この病気になってから
ちょっとした体の変化や違和感に敏感になってしまった。

自分もささいな体の変化に気づきやすくなって、すぐ再発？とおびえてしまいます。

34才会社員男です。
一部指先の長引く痺れ（数年〜数カ月）
左手、左足の疲れやすさ、過剰感覚、冷感
左顔面の痺れ
ウツっぽい症状
風呂にはいるとこれらが悪化する

で色々調べていたら、この病気に辿りつきました。
もちろん、他の病気の可能性の方が遥かに高いのはわかりますが、
症状が良くなったり悪くなったりを繰り返して年単位で徐々に悪くなっており、
MSになるのではないかと、とても不安です。

父はすでに他界、残された家族は月5万の国民年金しか収入のない母一人
自分が母を養う必要があり、自分の万が一に備え母のために保険などを検討していますが
このような難病になった場合に、母に迷惑をかけないようにするには、
どのような保険が良いのか、色々調べてみましたが、どうにもわかりません。

90日の入院保険だけでいいのか、通院特約をつけるべきか、
月にどの程度の医療費が必要になるのか、難病特約で十分なのか
未だ健常（のはず）である身の上で、失礼かもしれませんが、
皆様のアドバイスなど、いただければ幸いです。

ＭＳはタトゥを入れると悪化するといわれていますよね、
実際どうなんでしょうか？
経験者いらっしゃいますか？

>>538
わかる範囲で
多発性硬化症と診断されれば、難病の医療券の需給を申請すると思います。
そうすれば治療費は一番高くてもひと月10000円強くらいです。
これは前年度の源泉徴収によって変わってきます。
しかし、たしか申請した次の月から医療券が使えるようになったと思いますので、
入院したその月は保険で支払うと思います。その月はたぶん高額療養費が使えます。
ＭＳにかかったら、難病の医療券申請して持っていないと
再発予防のインターフェロン代に月に15万くらいかかるらしいです。
必ず申請してください。
入院は2カ月くらいを見た方がいいと思います。
入院費は俺の場合は60万ほどかかりましたが
簡易保険でまかなえました。
また高額療養費でも結構戻ってきました。
あと住んでいる地域によって毎月補助金出ます。
いいところだと16500円くらい出るみたいです。（俺のところでは4000円ですが）
そうすると通院代はほとんどかかりません。

↑うるおぼえですので、細かいところはご容赦ください。

＞＞538
医療保険のことは私はよくわからないのでひとまずおいておいて、もしもMSに認定されたら、
医療費は基本、国から出ますよ〜。収入によっては一部負担がある場合もありますが。
それよりも、一刻も早く専門医に診てもらうことをおすすめします。
もしもMSならば、治療を早く始めることがとても大切なことですから。

>>540さん
「住んでいる地域によって毎月補助金」
とは何でしょう？
詳しく教えてください。

>>540　>>542
レスありがとうございます。

再発などの憎悪時の入院→通常の入院保険でカバー可能
インターフェロン代→難病認知による公費負担　ただし自己負担もある（2,3万/月）

こんなところでしょうか。通院については、長く続くとなると
それをカバーする保険は難しそうですので、ここは諦めようと思います。

尚、自分の症状については、
近くの脳神経外科での脳CT→問題なし
左腕→若干の腱反射亢進　
筋力低下はどこもなし
ということで、首の痛み（ストレートネック）があることから
「腕は首から、指先や感覚は精神的なもの、左足は坐骨神経痛」
ということで様子見となっております。
近くの大学病院の神経内科は紹介制となっていますが、
もう一度、MRIありの脳神経外科にかかったほうがいいでしょうか。

>>538
神経内科にはかかっていないのですか？　MSだとすると、神経内科です。
なるべくMSの専門医のいる病院のほうがいいです。診断確定するまで、何年も、いくつも、
病院を回っている人がいますから。

>>543さん

自分は>>540さんじゃ無いのですが
きっと区などで支給されている
「お見舞い金」のことだと思います。

>>538
少しだけ補足。
難病（特定疾患）の申請が通ると、「特定疾患医療受給者証」が貰える。
医療費の自己負担分の一部を公費で助成してもらえるよ。
助成額は>>540さんの書いてある通りで、
自己負担限度額は高くても通院１万、入院で２万強。
院外処方の保険調剤の自己負担はなし。
当たり前だけどＭＳと診断されないと駄目だから（申請時に診断書も必要です）
早めに大きい病院で検査してもらった方が良いと思う。
それと、「申請した時点」まで遡って入院費が戻ってくるから、
なんいせよ早い方が良いよ。

入院を繰り返してるから医療入院保険は全部断られた。

生命保険は入れた。
私も家族を養う立場だから、生命保険は結構高めにしといた。

>>545　>>547
近くに横浜市立大学付属病院があるので
紹介状をもらってそこへ行ってみたいと思います。

ただの頚椎症だといいのですが・・・

>>548
病名で軒並入れなくて途方にくれてたんだが、どこの保険に入れましたか？

腕がギューと痺れて再発か！？と慌てて病院行ったが再発ではなくて一安心。テグレトールっていう薬出されたんだけどこれって何の症状に出されるの？再発じゃないならなんなんだろうと・・・。

>>548
私も知りたいです。どこの保険ですか？

>>546
しつこくてすみません。
「お見舞金」って何ですか？
毎月もらえるんですか？
うちの県にはないですね・・・

>>552
546さんではないですが。
難病患者福祉手当のことだと思います。
この制度は自治体によって有無があり金額もそれぞれ違います。
東京都23区内の場合はだいたい4ヶ月分まとめて振込支給されています。
１度、お近くの役所に確認してみてはどうでしょうか。

>>552さん >>546です。

>>553さんのご説明の通りです。

東京23区内でも、区によって支給される額が違います。

548です。
私は会社の提携している保険です。会社で契約しました。グループ会社の保険会社だからかな。
でも医療保険はやはり断られました。

免責期間過ぎればMSで死んでも支払われるようです。あくまでも生命保険です。
持病を話したら、それによる失明や植物状態の高度障害には支払われないと言われました。
お勤めされている方は、会社で斡旋してる保険とか規約を確認してみては？


医療保険は私も入りたいですが、多分無理ですね。入院しすぎてもう。


参考になれば。

>>555
>>550です。
サンクス！会社で聞いてみるよ！

と言いたいところだが病名は会社に隠してるからなぁ。
知り合いの保険屋にもう一度聞いてみます。ありがとう！

さいたま市、年3万円の見舞金のみ
いいな〜東京・・・

広島県在住です 見舞金はありますか

手の痺れが酷くなってきた
再発かな？
明日の診察日まで我慢〜〜

>>557
３万円でもうらやましい〜。
うちの県はないですよ・・・

とりあえず東京都ではどうなっているか、簡単にまとめておきます。

まずこの手当は、国や都の制度ではなく、
支給される金額も、区によって差がありましたので、一応詳細を…

支給金額は以下の通り

＜名称が【難病患者(難病者または特定疾患)福祉手当】のもの＞

千代田区・中央区・台東区・渋谷区・中野区・豊島区・葛飾区→15,500円/月

杉並区→16,500円/月

足立区→15,000円/月

江戸川区・武蔵野市→12,000円/月

三鷹市→11,000円/月

八王子市・保谷市・東久留米市・瑞穂市→5,000円/月

青梅市→6,000円/月

小金井市→6,500円/月

東村山市→4,250円/月

田無市→5,500円/月

狛江市→5,400円/月

羽村市→7,500円/月

＜名称が【特殊疾病患者(または特殊疾病者)福祉手当】のもの＞
(多分、同じものだと思うんですが…)

昭島市・調布市・瑞穂市→5,000円/月

国分寺市→7,000円/月

国立市→5,500円/月

福生市→6,000円/月

武蔵村山市→6,600円/月

多摩市→8,200円/月

羽村市→7,500円/月

日の出市→2,500円/月

清瀬市(難病患者援護金)→4,500円/月

＜名称が【特定疾病患者見舞金】のもの＞

稲城市→60,000円/年

あきる野市→24,000円/年


＜名称が【心身障害者(福祉)手当】のもの＞
(難病患者福祉手当と重複してもらうことはできないらしい？)

港区・新宿区・文京区・墨田区・江東区・北区・荒川区・板橋区・練馬区→15,500円/月

品川区→10,000円/月

目黒区→13,000円/月

大田区→12,000円/月

世田谷区→15,000円/月

立川市・町田市→8,000円/月

府中市→8,500円/月

小平市→7,750円/月

日野市→10,000円/月

＜名称が【雑病患者福祉手当】のもの＞
(雑病って…なんだろ…誤植かもしれません)

東大和市→5,100円/月

ブログから拝借しました。

わしのブログじゃけぇの

スゴイです！！！
そんなにもらっているんですか!!!

稲城市に引っ越したいｗ

>>568
杉並区でしょ！

>>569本当だｗ
年と月じゃエラい違いｗｗｗ
東京いいな〜
ウチの県はないよ

わしにもくれ

横浜市にもないみたいだな。

ふむ

長文になってしまいますが、アドバイス頂けると嬉しいです。

１か月ほど前から様々な体調不良に悩まされ、かなり気が滅入っています。
まず左目の痛み(眼球とまぶたが痛む)→眼科(個人病院)へ→アレルギーの目薬や
ドライアイの目薬を処方されるが症状変わらず→しばらくして目のピントが
合いづらくなる→また眼科へ→「異常なし」と言われる→視力低下もないと
言われるがどうにもピントが合いづらいので、メガネの度を２つほど
あげてみる→症状変わらず

心配だったので脳外科へいきMRIを撮る→異常なしと言われる
「自律神経の乱れじゃないか？」とも言われる

ほかの眼科にも行く→異常ないけど目薬をしてみて(ﾐﾄﾞﾘﾝという点眼薬）
→症状変わらず

左目の痛みとピントの合いづらさのほかに
手足の異常な倦怠感、足の裏がジンジン・ピクピクする、吐き気、
耳の閉塞感、ふらつき、左目の下まぶたの痙攣などがあります。

いろいろ自分なりに調べて多発性硬化症かもしれない、と思ったのですが
MRIで異常なしと言われてしまったので、違うのかとも思います。
あまりにも体調が悪いのでどうしたらいいかわかりません。

長文すみません

>>574さん
症状があるとツライですよね。

MRI検査では脳だけ検査されたのでしょうか？
頚椎や胸椎などの脊髄のMRI検査も受けられます。

まずは神経内科への受診をおすすめします。

まとまりの無い文章で、すみません。
おだいじになさってください。

医者が言ってるんだし自律神経のほうも心療内科とかで一応調べるといいかも
小さな病院に不信感があるなら大学病院とか大きいところで

自分が複視起こした時はMRIに病巣は出なかったですよ
ピント合わないで、時計が影分身起こしたみたいになってたですけどｗ
ただ、複視の場合は目の動きでわかるみたいなので、
眼科で問題なし、だと違うかもしれませんが

１日置きに注射打ってます。って言うと、十中八九
「糖尿病？」
って返されるのが嫌。
まあ自分もこの病気にならなければ、自己注射＝糖尿ってイメージしかなかったけどさ

お注射の時間だぜ！うっひょー！
と心の中で呟きながら打ってるよ。
少し楽しい気分になります。

家飲みしながら友達に打たせると上がるよ
下手だど痛いし趣味悪いけど、初めての人には良い余興になってる
慣れた人とか病気に対しての理解と言うか、普通な感じが助かる

ﾍﾞﾀもダメ♪
ｱﾎﾞもダメ♪

FTYもだめなりゃ♪
IVIG、効きやしね♪
オラ、こんな病、イヤダ〜♪
Repeat


病巣なんか数え切れねぇ♪
再発平均年5〜6♪

脳は萎縮すりゃ♪
仕事どころじゃね♪
オラ、こんな病、イヤダ〜♪
Repeat

マジＩＫＺＯリスペクトだがや。

こういうの考えるのっていいことだと思う！
自虐的でも笑える。

>>581

仲間だわ。

多発性硬化症は
１日の中で「朝はぐったり、夜は比較的調子がいい」というような
日内変動はありますか？

>>582
オラは日内変動じゃなくて慢性的に疲れを感じているよ。
急にぐったりする人もいるみたいだから人によって差はあるのかも。
「疲れやすい」という点では同じかと。

私も疲れ易い
今までやってた事したら、次の日ぐったりで動けなかった
１日でも夕方頃には眠くなったり
かといって夜ぐっすりってワケじゃない

今までできた事が出来なくなるってツラいね

>>581
あなたの事好きだな
一緒に頑張ろう

疲れないように動いて下さいと言われるけれど
何をしても疲れるので加減が難しいです

おいらも3日に1回は 早退したくなるくらい
ダルいよ

入浴後に体調が悪化するという症状は
皆さん必ずありますか？

比較的あります。ウートフといって体温上昇により一時的に痺れや脱力が出るようです。
その時の体調次第で浴槽に入るかシャワーのみにするか、入浴は避けるか決めています。

パルス気持ち悪い…ｵｪ…

>>591
教えてくださりありがとうございます。

シャワーのみでも体調が悪化したりするものでしょうか？

また、一切治療をしていないのに
発症から1か月ほどで症状がおさまる（寛解）ことはありえるのでしょうか？
質問ばかりですみませんがお答いただけると嬉しいです。

>>593
あるよ。
基本的にほっといてもよくなる病気だから。

ｳｯﾌﾟ…

505ですが

検査入院しました。

髄液取りましたが懸念されていた頭痛は
現在の所、ありません。良かったｗ

>>595さん
頭痛が起こらなかったようで、よかったです。

>>473です。あの痺れは有痛性痙攣というものでした・・・。そして鼻風邪をひいて再発・・・。風邪予防の良い方法を誰かレクチャーしてくださいm(_ _)m

　　　　　　　　　人人人人人人人人人人人人人人人＿
　　　　　　　　＞　　　　　また再発だよ！　　　　　 　　　　　＜
　　　　　　　´￣^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^￣
　　　　　　　　　　　　__､､=--､、　　　　　　　　　＿＿
　　　　　　　　　　　/　　　　・　ﾞ!　　　　　　　／・　　　｀ヽ
　　　　　　　　　　　|　・　　　__,ﾉ　　　　　　 （＿　　　 ・　|
　　　　　　　　　　　ヽ、　(三,､,　　　　　　　 　＿）　　　 /
　　　　　　　　　　　　/ー-=-i'’　　　　　　　（__＿＿,,,.ノ
　　　　　　　　　　　　|＿＿,,/　　　　　　　　　　|＿＿ゝ
　　　　　　　　　　　　　〉　　）　　　　　　　　　　（　　）

と 思いきや、３日後に頭痛が出始めました。

普通の頭痛と痛み方が違うんですね…

結構 辛いですなー

>>599さん
この頭痛はキツイんですよね....
鎮痛剤の効果も感じられないほどに。

なるべくベッドに横になって安静にして下さい。
起きてると辛いと思いますので。

おだいじにです！

炎症抑える分子を人工合成＝リウマチ、多発性硬化症治療に期待−東大
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010103000232
　炎症反応にかかわるたんぱく質の働きを抑える分子を、
東大医科学研究所の中村義一教授らの研究グループが人工的につくり出すことに成功した。
関節リウマチや多発性硬化症などの治療薬開発につながると期待される。
研究成果は３０日までに、米リウマチ学会誌オンライン版に発表した。

　自らの免疫細胞が体を攻撃して起きるリウマチなどの自己免疫疾患は、
決定的な治療薬がないのが現状。近年、炎症を促進するインターロイキン１７（ＩＬ１７）という
たんぱく質が発症に関与していると考えられている。

>>599さん
来ちゃいましたか･･･。私は頭痛とひどい吐き気に苦しみました。
でも、再発と違って、必ず時間が解決してくれますから！　
お大事に｡｡｡

>>600
>>602

ありがとうございます。この頭痛はあれですよね？
ムチウチに感覚が非常に似ていてますよねー
首が支えれないというか、なんというか…
しかし、寝るしかないと言うのも面倒臭いですね…

あ、あとベタって医療券を持っていない状況（正に現状）で使うと
三割負担だとしていくらぐらい掛かるんでしょうか？(^-^;

>>603
月に14本で46000円くらいです
全額だと15万
特定疾患の保険証ない間、破産するかと思いました
ベタ開始するなら申請降りてからをオススメします
後でお金返ってくるけど、精神的にも負担になったのでorz

私は初めは特疾受給者証が届く前にベタをもらいに薬局に行ってお会計\5,5000-です。
と言われたんですが、さすがに財布にはそんなにお金が無かったので「無いです。」と薬局の人に言ったら「今度、受給者証が届いたら見せにきてください。」と言われ保険が効かない注射針代\1,000-ぐらいだけ払ってベタをもらえましたよ。
正直に話せば全然普通に待ってくれるんですね。精神的負担にもならずにすごく助かったのを今でも覚えています!!

>>604

レスありがとうございます
にしても、た…高い…(^-^;
医療券が来るまで大体二ヶ月ですよね…
３０万オーバーすか…かなり厳しいですねー
認定されればですがね………


>>605

ふむふむ それは興味深いお話しですね
参考にさせていただきます。
ありがとうございました

体中がチクチクする。
なんでだー。

ベタの影響で鬱になるってのは言われてたけど
イライラして凄く短気になった。これはベタの影響？
幸せそうな若い家族見ると殴りkろしたい衝動に駆られてヤバい
同じ病気の人でも、結婚して子供産んで主婦してる人が憎い
前はここで吐露してスッキリしてたけど
最近友達や家族とかにも当たり散らしちゃって
その内本当に誰かを傷つけそうで怖い
人を殺す前にしにたい
高望みしてないのに、普通の小さな幸せも手に入れられない
楽になりたいよ

病気は憎いですよね...

多発性硬化症（１）「笑点」収録時に意識薄れる
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=32867

>>608

　　　　　　 /　　　　　　　　　　ヽ 　　　　　　ど　ん　な　 か　な　し　い　こ　と　が　あ　っ　て　も
　　　　　.　　i　　　_,,＿ル,,ｒｮｭ 、 i
　　　　　　　|　　ィ rっﾌ ,　弋ﾐｱ |ｒ, 　　　　　
　　　　　　 _|　　"''"~ ﾊ 　 ハ　 　.i;{ 　　　　や　せ　が　ま　ん　で　も　い　い
　　　　　　 } ;　　　　/　"　'　 ヽ 　 |ｊ 　 　　　
　　　　　　λヽ　　　　ｒ―''"入　　|
　　　　　　　｀"i　　　 廷廾ﾆツ　　ｊ 　　 　　　ひ　の　あ　た　る　ば　し　ょ　で
　　　　　　　　　i、　　 　 ￣　 　.ノ
　　　　　　　　　 ｀ ー　,,___,,. ／　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　 　 .!　.i　　　　　　　　　　　お　じ　ぎ　す　る　の　だ
　　　　　　 　　　　　..　|.　|　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　 　 .!　.i　　 ._,,,‐''^^'''''＞
　　　 ､....,,,,..,,_　　　　　 !　.;!　.,/'ﾞ｀,_　　 .,ﾉ　　 そ　う　　た　ん　ぽ　ぽ　の　よ　う　に
　　　　＼　　.⌒＼　　│ .|!.,,iﾐ／ ._,,,.／′
　　　 　　i　 '^'''‐､..ﾞ'hノ|　.|厂　.￣′
　　　　　.ヽ_　　　　ﾞメリ|　.|
　　　　　　 　￣￣　　　|.　|　 　　._,,,‐''^^'''''＞

シアトルのアロザインという会社が新薬開発中、今日テレビニュース（12ch)
でやっていました。2日に１回→１カ月に１回になるらしい。

シアトルのアロザインという会社が新薬開発中、今日テレビニュース（12ch)
でやっていました。2日に１回→１カ月に１回になるらしい。

寒くなってきたね〜
インフルエンザ対策はしていますか？

>>614
ワクチン打ちたいけど、今まで打った事ないからちょっと怖い

毎年打ってるけど かれこれ7年くらい
大丈夫だよ

去年聞いたらワクチンうっても大丈夫、って先生が言ってたよ

多発性硬化症（２）言語療法　いらだち隠せず
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=33116

俺も打ってこようかな。
主治医に「免疫力が低下しているから風邪で重症化する」と言われてしまった。
病気も嫌だがステロイドも恐ろしいね。

ムーンフェイスとにきびが辛いですね。

先週金曜日に「多発性硬化症」の疑いありと言われ、
明日、髄液検査なんですが
検査後すぐに仕事できますか？
休んだ方がいいでしょうか？
そして、検査は痛いのでしょうか？
怖いです（泣）

>>621さんが多発性硬化症じゃないことを願っています。

髄液検査を受けたら「8時間は起きたらいけません」と
入院中は言われました。
起き上がると酷い頭痛に襲われるとのことで...

外来での髄液検査も受けたことありますが
2時間くらい処置室で寝ていたけれど
それじゃ自分にはダメだったようで
しばらく酷い頭痛が続いてしまいました。

髄液検査後に頭痛が起こらない人もいますが
起こるか起こらないかは、やってみないと分かりません。

お仕事どころではない程の頭痛になってしまうかもしれませんので
会社には、よく説明しておいた方が安心です。
できるだけ安静にされた方がよいと思います。

おだいじになさってください。

書き忘れました。

髄液検査は、うまい先生だと痛みはそれ程感じません。
経験の浅い先生や研修医だと、なかなか採取できなくて
腰に鈍痛を感じるかもしれません。

でも、耐えられない程の激痛ではないので
我慢できると思います。

怖がらなくても大丈夫です。
自分は髄液検査そのものより、検査後の頭痛に方が辛くて嫌です。

>>621さん頑張ってください！

>>622さんありがとうございます。

621です。すみません、髄液検査を甘く見てました。
明日は一人で車を運転していくので、
帰りもあるので、しばらく休んでから帰りたいと思います。
仕事も完全1日休みもらいます。

私は「多発性硬化症」という病気を知りませんでした。
先生からその疑いあると言われても「？」状態。
帰ってネットで調べ震えが止まりませんでした
病気の事知ってから、まだ3日です。
でも、ネットで読んだ症状が全てあてはまるので多分・・・

反面、この数ヶ月に及んだ様々な苦しみから解放されると思うと
（病気が分かり治療ができて）ホっとした気持ちもあります。

造影剤のＭＲＩでは脳に3個白い影がありました。
左半身の痺れ・麻痺・脱力・視力低下・自然に背中が猫背になる・
字がうまく書けない・メールが思うように打てない・言葉が出てこない・
集中できない・お風呂に入っても左右の温度が違う
などが症状で、仕事や家事が忙しくて数ヶ月我慢していました。
病院に行くきっかけは、夜中に不整脈お起こしあまりの苦しさで
救急病院行った事です。
それから循環器科、内科などまわり神経内科を紹介されました。

ここに辿り着いて、みなさんの温かい励ましや
情報を読み心強く思います。
明日は頑張って検査してきますね。
そして、病気が確定しても前向きに生きたいと思います。
本当にありがとうございます。
結果わかったらまた書き込みさせていただきます。

>>624
いままでよく我慢されてましたね。。。
髄液検査、腰に注射って思えば大丈夫です。
私も初めてのとき　何されるのかと未知の世界で恐怖だったこと思い出しました。

>>624さん、レスありがとうございます。
>>622です。

髄液検査後に頭痛が起こりませんよう願っています。
枕なしで寝ていると頭痛を感じないと思います。
きっと医師や看護士から説明があると思いますが....
安静が第一です。

自分も多発性硬化症と診断されて、ほっとしました。
病院に行ったら、その場で入院となりましたが
治療が受けられるという希望が生まれ嬉しく思いました。

様々な症状が起こりますので、メモ（日記とか）しておくとよいですよ。

再発を抑えるお薬や症状緩和のお薬もあるので
わからないことがあったら主治医に質問してください。

明日、お車の運転もされるとのことですので
不安があれば、ご家族に付き添ってもらった方がよいかもしれません。
我慢しないでくださいね。

髄液検査の後は水分をたくさん摂るとよいみたいです。
おだいじに！

>>624
髄液検査は少し前にこのスレで話題になっていたから読み返して見ると良いよ。
もし多発性硬化症と診断が下ったら「特定疾患」の申請をすることで
医療費の自己負担分に補助が出るから覚えておいて下さい。
疲労やストレスは禁物な病気なので（多発性硬化症ではないにしても）無理はしないで下さいね。

髄液検査 過去に二度受けましたが 検査そのものは恐れる事はありません 虫歯の治療の方が
怖いです(>_<) 頭痛は二回ともでましたが

すみません、ベタフェロンやってる方に質問させて下さい。
注射針とアルコール綿って特定医療疾患の金額に含まれないのですか？
今回、自費と言われたのですが、今まで取られなかった気がします。
ベタ歴浅いので、よくわからないのですが、注射針とアルコール綿は最近から自費（自己負担）になったのですか？
それとも、もともと自己負担なのでしょうか？

教えて下さいm(__)m

私はベタ歴半年の初心者です。
私も注射針とアルコール綿代は保険がきかないと言われ一つに付 \50-薬局で払っていますよ。
質問の答えになっていなくてすいませんorz

レスありがとう！
私は15回分で810円とられたよ…アルコール綿と針セットのやつ。

値段違うのかな…

みんなはベタフェロンと針院内薬局で貰ってるの？

２か月に一回の通院で３０セットもらってる。昨年あたりから薬代が安くなったのですが。
一回で特定疾患の上限くらい掛かってたけど、最近は３０００円かからなかったり。
あぁ、自分のことなんだから親に任せずに領収書を見なければ…

>>632
注射針とアルコール綿は病院でもらって、クスリ自体は外の薬局でもらってる

無事退院できました。
しかし、病院ではＭＳだと認定されました･･･

まぁ、落ち込んでもしょうがないので
元気にベタでも打って頑張りたいと思っています。

ベタの副作用って結構辛いもんなんですねｗ
甘く見てました。　発熱、頭痛、寒気、関節痛の塊が襲って来た時は
え？これインフルエンザじゃないの？って勘違いしてしまいました。

>>621さん

私も髄液検査をやりました。
初日はなんともなかったのですが、３日目にいきなり頭痛と吐き気が
来てその後は一週間ほど症状が続きました。
この症状は人それぞれらしいので出ないといいですね。

え、30セットもベタ処方されてるの？！
私、急がしくてなかなか病院行けないから30欲しいって毎回懇願してるけど、15以上は出せない決まりなんだって断られたよ…。
私も30セット処方して欲しい。
病院によって違うのかな。

621です。今日無事髄液検査やってきました。
みなさんのアドバイスにあったように、痛みはありませんでしたが、
押される感じがなんとも・・・（汗）
敷いてあるタオルを掴んで「う〜う〜ん」といきんで、まるでお産のようでした.
途中１度足の指までビリビリと電気が走り怖かったです。

その後２時間安静と言われ、その時にステロイドの点滴をしました。
今日から３日間するそうです。その後、手に電流を流す検査もしました。
指がビクンビクンとなり笑えました。
１番心配した頭痛は全然なくて安心しましたが
>>505さんが３日に頭痛きたと書いてましたので、私も余裕かましてられませんね。
髄液の検査の結果は２週間くらいで、採血の結果は２日後だと思います。
先生は「膠原病」かもしれない　とも言いました。
どっちにしても結果分かる前に治療しましょうって事で、点滴が始まりました。

点滴後２時間したら、体調が凄く良くなり
めまいなし！手足の麻痺脱力なし！痺れは多少残ってますが、
数ヶ月前の体に戻ったようです。
先生はできるふだけ仕事しないようにと言いましたが、
マスクして午後から仕事しました。明日も明後日も点滴後仕事です。
本当なら休みたいんですが、そんな状態でないし・・・

帰宅してからも調子良さが続いてて、夕飯もきちんと作れたし主婦できました。
今まではダルい　重い　包丁持つ手に力が入らないで、家事するのも大変でした。
今日１回の点滴で　こんなに良くなるものなのでしょうか？
後２回したら元の体に戻っちゃう？と思うくらいの回復です。

病名はＭＳか膠原病のどちらかだと思いますが、
どっちも長く付き合っていかなきゃならない病気です。
ここにきて、皆さんの書き込み参考にしながら、
前向きに頑張って行こうと思います。
次の結果は２日後。分かりましたらまた来ますね。

>>634さん
退院おめでとうございます！
MS認定は嬉しくないことですが....
無理されませんよう日常生活を送ってください。
おだいじに。

>>636さん
その後どうなったか気になっていましたが
髄液検査も無事に終え頭痛も起こらず本当によかったです！
ステロイドパルスで症状が急速に改善されたのも嬉しいことですね。
マスクをされながらのお仕事、風邪やインフルエンザには、お気をつけください。
おだいじに。

下肢の感覚麻痺が一週間続き、今日神経内科の診察を受けて即入院になりました。
過去に球後視神経炎を二回やって視神経萎縮している事もあり、MS疑いと言う事で
検査してます。血液検査、造影剤でMRI。
髄液採取は安静1時間だけでしたが、水分を沢山取ったせいか、頭痛は出ずに済み
ました。髄液ってあんなに透き通った水みたいなものなんですね。びっくり。
正直なところ、視神経炎をやってからずっとMSを考え心配していたので、はっきり
病名が付くならば、というホッとする気持ちもあります。それともNMOだろうか？
点滴も3日するということで、今日の分はおわりましたが、直後から劇的な効果！
…というわけではなかったです。
今のところ、直面している下肢のしんどさだけが全てで、喉元過ぎれば熱さ忘れて
しまいそうです。長い付き合いになるのに。

多発性硬化症（３）「卓球リハビリ」動き戻る
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=33435

入野病院ってどうですか、教えてください。

次スレは難病板に移動するの？

>640
入野病院って難波の？
行った事はないけど、私を診てくれている先生が
　西日本で一番 MS患者数を診ている先生がいる
って言てった気がする。

ホームページみながらどうしようかと想っています。

MSの症状についてなのですが
寝起きにベッドから床に降りて一歩踏み出した時に
片足に力が入らず、そにまま崩れ落ちることって起こりますか？
まるで脚が言うことを聞いてくれない感じで
しばらく立てないんです。
でも10〜20分で普通に戻ります。
一時的な麻痺（脱力でしょうか？）みたいな感じです。

何か情報があったら教えて下さい。
よろしくお願いします。

私は反対に寝起きは全身が突っ張り、15分ほど動けません。
主治医に話したところ、誰でも寝起きは調子が悪いものだし、
ＭＳがあるから余計に一時的に弱い部分が強調されるのではと
言われ、納得しました。
半日〜１日以上続く、またはどんどん悪化するような症状
以外は、あまり気にしない方がよいかと思います。

また、入野病院についてですが、確かに西日本で…というより、
日本で有数のＭＳの権威の先生が診てくださいます。
だから、かなり適切な診察・治療をしてくださると聞いています。
ただ、週何回かの診察なので、先生がそこにいつもいらっしゃる
わけではないのと、入院設備はありません。

まとめてのレス失礼しました。

入野の先生は以前にﾃﾚﾋﾞでMSの事言って出てた位の先生で、
京都の先生みたいです。

貯金が尽きそうだ。
来年の特定疾患更新まで持たない。
治療放棄はきついよね・・・どうすっぺか、

私も貯金つきそう。
特定医療疾患の金額高いですよね。
安い都道府県に引っ越そうかな。

皆さんは、特定医療費の上限金額（通院）いくらですか？

私は通院の上限で5000円を超えてます…別途、注射針とか自費だし。ちなみに神奈川です。

良かったら教えて下さいm(__)m

>>648
あれ？
特定疾患医療費助成金額は
所得によって段階が決められているんじゃなかったけ？
全国で統一された負担金設定されていると思ってましたが・・・
都道府県によって違うのですか？

全国統一なのですか？？
すみません、勘違いかも。

確かに所得に応じて毎年金額変わってますね。

どこに引っ越しても金額変わらないのか…m(__)m

私は無職だから全てタダになってますが、税金払ってないからかな？

>>641
あの板は荒れてて使えないです(＞_＜)

NMO診断され、明日から血漿交換(吸着)始める事になりました。
明日カテーテル装着なんだけど、安静と言われてもどの位なのか
(夜に寝返りは可能？)が分からない。
スタッフには「食事も寝たまま。でも腕動かせば何とかなる」と言われてる。
処置後、カテーテルを残している状態での身動きについて教えて下さい。

スレチかもしれませんがここしか聞けるところがなかったので失礼します
友人がMSと診断され入院しています
図書館やネットでいろいろ調べてみたんですが、わからないことがあるので質問させてください
ストレスや疲労がよくないとのことですが面会はあまりしない方がいいでしょうか？
また周りの人間がその人のために何か環境など気をつけるべきことはありますか？
大切な友人なのでなるべく負担になるようなことはしたくないのでそのためにもこの病気について正確に知りたいです

>>654
MSで入院ってことは今、急性期かな。
当面の症状の改善のための処置をしてるんだろうから、
普通の入院患者さんと一緒の感覚でいいと思うけど。
症状は本当にピンキリなので、こればっかりは友達と話してみないと。

あと疲労とストレスは、寛解期から再発するときの
きっかけみたいなものと考えるといいかも。
大事に思ってくれる友人の存在はそれだけでストレス軽減だ。

>>654です

>>655さん
ありがとうございます
今日少し面会してきました
症状としてはうまく話せないのとふらつきや視力低下があるみたいです
疲れさせるといけないと思い、時間にして20分程度でしたが別れ際に「また来てね、待ってるね」とうまく話せないながらも何度も言ってくれました
このスレがあって良かったです
本当にありがとうございました

>>656さん

自分は>>655さんではありませんが
>>656さんの大切なお友達は、とても心強く感じていると思います。

患者としては、あなたの優しさと思い遣りに救われます。

>>656さんへ
短い時間で何度も行ってあげるのがいいと思う。
あまり長居すると、お見舞いに来てくれた人だけじゃなくて、同じ部屋の患者さんにも
だんだん気を遣うことになって、帰ったときにホッとするようになるから！
入院期間の長さにもよりますが･･･。
私は入院期間が長かったとき、友人がお見舞いに来てくれるのは嬉しいんだけど、
ただでさえつねに病室には他人がいてプライバシーがまったくなく、お見舞いの人もそれなりに
お持てなしをしなければならないし、気を抜くことができず、非常に疲れました。
患者さんの表情をよく伺いながら、お見舞いしてあげてください。

>>657さん
>>658さん
レスありがとうございます
今友人は個室なのですがこれから大部屋に移るかもしれないことを考えるとやはり面会は短時間の方がいいかもしれませんね
幸い私の家と入院している病院が近いため友人の負担にならない程度に会いに行きたいと思っています
今は点滴をしていますが様子をみて段々と内服薬にしていくみたいでした
恥ずかしながらMSのことを全く知らなかったためこのスレの存在に気づくことができて本当に良かったです
ではそろそろスレチかもしれないので失礼します

>>659
入院中は不安だろうからその友達も嬉しかったと思うよ。

おいらもそんな友達欲しいよ

友達も恋人もいません＼(^o^)／

俺も＼(^o^)／


まあ、それでも必死に生きてるよ。仕事見つかれば尚良し！

入院中ずっと一人だったなぁ…

621です
今日で全ての検査終了しました。
結果は１２月２日です。
前回書き込みさせていただいてからも毎日体調悪いながら
仕事しながら耐えてきました。

１度だけ、あまりの胸の苦しさ（呼吸がうまくできない）に
夕方診察してもらいました。
そして、ここでも初めての鼠径部の動脈からの採血を経験しました。
また痛いの？怖いの？と恐怖でいっぱいでしたが、
全然痛いこともなく終了しました。

結果、酸素は十分なんだけど二酸化炭素がうまく吐き出せてないと・・・
原因はわからないそうで、息苦しさはずっと続いてます。
早く病気がわかり、この苦しさから開放されたいと思います。

１番困るのが、事務職な為　字を書くことが多く
でも、その字がうまく書けない事です。
おまけに見た目元気なので（元気に見せてる）
会社でも家でも元気な時と変わりない対応されてるのがキツいです。
何度か一人で大泣きしながら、誰にも言わず結果でるまで我慢しようと思います。

２日の結果でたらまた書き込みしたいと思います。
いつも弱音ばかりですみません。

・

環境への影響も議論　マリファナ解禁をめぐる熱い戦い
http://eco.nikkeibp.co.jp/article/column/20101130/105390/
　米国ではカリフォルニア州など16の州で、医療目的に限って大麻の使用が認められている。
あくまで医薬品という位置づけだ。診療所などの医療施設にかぎってマリファナを入手できる。
多発性硬化症や神経性難病などの痛みを抑えるのに効果があるとされる。
米国医師会は昨年、大麻の法的扱いの連邦政府の規制を緩和するよう見直しを求めた声明を発表したが、
反対派は診療所が簡単に処方しすぎると批判している。

これから結婚も考えてた矢先、Ｋ子から別れを一方的に告げられ
納得いかず訳をきいたところ多発性硬化症と診断されたそうで
現在、ろれつとしびれが少々。迷惑がかかるとのことでこれっきりね？と
質問しますどなたかご意見を、この病気の進行は早いのでしょうかどんな症状が
今後出てくるのでしょうか？完治は難しいのでしょうか
結婚した場合やはりパートナーの負担は相当なものでしょうか
彼女には闘病に専念しますとだけメールが・・・・・・・

>>668さんもK子さんも悩んでしまいますね。
病気は憎いです。

進行性の患者さんもいるのですが再発寛解型もあります。
再発寛解型であっても途中から進行性にかわる場合もあります。
どうなるかは、医師にも本人にもわかりません。

症状は多彩ですが人によって起こる症状が違います。
今までのお仕事を続けられる人、お仕事をかえなければならない人
お仕事どころではない人・・・と、様々です。

今のところ、完治は難しいから難病指定されているのだと思います。
ここの>>1に載ってるサイトを読んでみて下さい。

昔よりも治療の幅が広がったので、予後が良い患者さんも増えています。

お二人でよく話し合いができますように。
ろれつがまわらなくて話ができない時は
お手紙で気持ちを伝えたり、その場で文字を書いていただくと良いと思います。
お互いにとって納得のいく結果になることを願っています。

>>668
進行は個人差が強く何とも言えない。

症状は基本的に何でもありだが、八割くらいは脱力、感覚異常、視野の異常。

現代医学の水準では完治不能。

パートナーに選ぶのかは貴方の価値観。

スマン。
かぶってしまった。

>>671
いいえ。
長々と書くより的確かも。

どうもです！

女性は結婚・出産をきっかけに再発したり、逆に長く再発しない事もあるね。
本当免疫疾患は良くわからん。
ストレスは確かに原因の多くを占める気がする。

かたや自分は4回目の血漿交換療法(＋パルス2クール)を終えたところ。
足の痺れが出始めて1週間で入院、初めてのパルスをやる事になり、
「1クールで劇的回復！」ってのを想像してただけに、全く変わり無かった
時は凹んだ。
そうそう上手くはいかないものですな。
まあ今は良くはなって来てるけど。
足からカテーテル入れるから寝たきりで体力低下が辛い。

ここ2〜3日は最悪のコンディションだった。
やっぱり低気圧だからか？。

MSになってから初めて遠出した
旅先が仙台だったので、同行者には「何かあったら東北大へ運んで!」
とお願いしておいたが、無事に帰宅することが出来て良かった
時間あったら東北大覗いて来たかったけどｗ

MSだと判ってから、自分自身で色々制限かけちゃってたけど
やってみると意外と平気だったりする事のが多い
再発の恐怖はあるけど「動ける内にやりたい事やっておこう！」
という思いも強くなった
以前よりもアクティブになった気さえするｗ

>>668
504 ：病弱名無しさん[]：2010/12/03(金) 13:51:49 ID:Si1jMwQj0
ひと月ぶりにぬいてみたが何か変だぞ絶頂前にドロっと
なんだこりゃ？

君の質問に答える必要はないようだね
ここに二度と来るな

どうしてここに来たらだめなんですか？
来てもいいじゃないですか。

>>677
創価学会の方ですか？
創価は難病や障害を仏罰の祟りと脅迫して改宗を迫る鬼畜宗教だそうですね。

創価学会はユダヤ教の一派で、主に朝鮮人によって構成されています。
彼らはなんだかんだと屁理屈をこねますが、結局の目的は「金」です。
つまり、創価（ユダヤ教）は宗教ではなく、詐欺行為を円滑に行うためのカモフラージュでしかありませんので、お気をつけください。

こんなところに宗教とは....
心身ともに弱った病人狙いの勧誘は
病院（外来&入院病棟）でも行われているみたいですね。
人の弱みに付け込むのは、よろしくないことだと思います。

創価（ユダヤ教）信者は心の汚さからか天罰か、概ね鬼の形相になっており、関わらないのが吉と思われます。

多発性硬化症の画期的な治療法や特効薬が必ずや見出されますことを、日々祈っています。
失礼しました。

みなさんちゃんとお風呂入ってます？
私は運動障害はいまのところないので入れないわけじゃないんですけど
シャワーで頭と体洗うだけですごく疲れてしまって
上がって2時間くらい頭も乾かさないでぼーっと動けないでいたりします
最近は寒いしめんどくさくなってきたので3日くらい入らなかったり…

自分が今通ってる病院で、他にMSの患者さん居ないんですか？と看護士さんに尋ねたら
「何人か居たけど、何人かは大学病院に転院されて
一部の人は民間療法に走って治療放棄しちゃって…」と教えてくれた
言葉濁してたけど、民間療法＝宗教 ですね…
不治の病で、治療法が注射だけじゃ現実逃避したくなる気持ちわかるけどさ
主治医の事信じてるから、今のところそっちには走らないですんでるｗ

宗教団体は全部怪しいから関わらない、と思い込んでる俺に死角は無かったｗ
民間療法ってホメオパシーの話じゃない？最近、政府が金出して研究するとか言ってた気がする。
万が一でも治るなら、妙な方法に手を出したくなるのも分かる気がするけど…

>>682
軽いほうなので入ってます。稀にしんどいときは浸からないとか早めに上がるとかしてます。

>>682
自分のペースで良いんじゃない？
3日お風呂（シャワーのみも含む）入らなくても死にはしないんだから
気楽にいきましょ。

自分は真冬でもシャワーだけで湯船には入りません。

普段、入浴は2日に1度かな...
夏場は毎日だけど、体調によっては入らない時もあります。

だけどお風呂の後にドッと疲れが出ちゃうと
何時間か横になってないとツライですよね。

プレイすることで遺伝子疾患の研究に貢献できるフラッシュゲーム
http://www.kotaku.jp/2010/12/geme_save_lives.html

......　　　,　――――　 ､
....　　／.　-―――‐-　､ヽ.
.　　/ /二二　ー‐ 二ニ　', ',
..　/ /´ ￣｀ ｰ　 ‐''´ 　 　 い
.....ﾚ'∠ニﾆ二ﾌ ﾊヾ二ﾆﾆゝVヽ.
｢｀| 　 ´￣｀　　 　 　´￣｀　 ',　i
丶}.. . . . ...,.(,.-､___,.-､)､. . . ....}/
......!:.::.: : :/-ィチ云ミト-:.',: . .: !
..... ', :: ::〈: :.:.ﾄ､ｪｪｪ,ｨｉ:..:. .:〉:::.,′
.....　',.::.:.::.', :.:`ｰ―‐:':.:.::.,':.:.:,'
.　　,.ﾍ.: :. :',.:::...::.: ::...::..,:' :::/
..　/　__',.:: ::`.:ｰ‐^ー .'. : /
...〈 　 　ﾊ ::. :..::.::..::.....::.:./､ヽ
.　 `‐ｧ' / ￣￣￣￣￣l　i　

風呂に入りたい。入られたい。おおおうちゅえりゅっるるるるるるー。

　　　　　　　　　　　　Λ　　　　＿
　　　NN　　　　　　 /　　￣￣ヾノ
　　Σ 　| 　　　　　|　　f |＼,　 /|
　　　| 　| 　　　　　|　　| |　 ｡ii/｡))
　　 |　 |　　　　　　(　（　⌒　Y ⌒）
　 　|＿|　,＿＿__／ヽ　　　　介 ノ　ほほう　おさきにどうぞ
　　|　　 '"ヽ　　 t､／ ヽー<_Υ
　　|＿/ ､､i　　　ヽ 　　　,,/
　 |　 /　ヽﾉ　　 　|　　　j　|ヽ
　 |　 |　 `'､|_　　/　　　/r　 |
　 |　 {　　　　￣''ｰ-､,,_,ﾍ＾　|
　 |　　ゝ-,,,＿＿＿＿_）　　j
　 |＿/　　＼__　　　　 　　/
　 | 　|　 　　 　"'ｰ‐‐---''

　　　　　　　　 ＿＿＿_
　　　　　　　／　　 　 　ヽ　_
　　　　 i´￣（￣｀ー-‐´￣） ヽ
　　　　 ゝ 　 > （・）-o-（・） ＼
　　　　|　 　(_　 （__人__）　）　 |　 ＿＿＿＿＿＿＿_
　 　　 ＼　　 ￣　i__i__i ￣　／ . | |　　　　　　　　　　|
　　　　ノ ￣｀ー､＿＿,-‐´　＼　| |　　　　　　　　　　|
　 ／´ 　 　　　　　　　　　　　 　 | |　　　　　　　　　　|
　|　　　　ｌ 　 　 　 　 　 　　　　　| |　　　　　　　　　　|
　ヽ　　　 -一ー_~､⌒)^),-､　　　| |_＿＿＿＿＿＿__|
　　ヽ ＿＿＿＿,ノγ⌒ヽ)ニニ-￣　　　| |　　|

荒れてるな。
再発したらしいから（自覚症状なし）入院してくる。
皆さんも体調管理に気ぃつけてな！

>>689
お気遣いありがとうございます。

よくなって戻ってきて下さい！

今日は六本木ヒルズでやったMSフォーラム行ってきたよ
凄い人だった
マスコミのインタビューとか受けた人いるのかな？

今日は検査日でした。結果は後日。
なんとなく調子が悪い・・・
みなさん　再発の徴候ってありましたか？
いきなりですか？

たいがいいきなり。朝、起きたら異変、というパターンが多いです。
あとで考えたら、そういえば頭痛が続いていたとか、風邪引いて高熱出してた、とかはあるけれど。
オーバーワークで、睡眠不足で、ストレスがたまっていて、
再発したらどうしよう･･･というときにはほとんど再発しない。
連日連夜遊び歩いて、朝帰り、ということが続いても、再発しない。私の場合。
それから、なんとなく調子が悪い、というときは、私の場合再発ではなくて、再燃状態らしい。
以前は、ちょっと調子が悪いとすぐに、再発、再発、と大騒ぎしたけど、
このごろ、ようやくそれは再発とは別物だということが、なんとなく実感できるようになってきた。
あ、ちなみに、頭痛が再発の前触れかどうかは、わかりません。個人的に、そう感じているだけです。

頭痛・・・続きます。
やな予感です。

マリファナで治る。

マリファナは医者要らず（効果は自分が医者になれる）だから、
おそらく大半の病は治るだろう。
だけどそうなると医者が儲からなくなるから、禁止という措置を
とっているだけ。だからみんな医療に無駄金はたいているような
もんだろうと思うよ。

ベタフェロン始める時に、主治医から副作用の説明が一切なかった
「MSの予防治療にはこれしかないから」みたいな押し付け
診断されたばかりで病気に対する知識も皆無だったから言われるがままに開始したけど
今は後悔してる
再発はあるし副作用がヒドい
主治医も診察の度に製薬会社のHP診て
「そんな副作用症状は書いてないよ。別の原因じゃない？」って…なんだそれ
製薬会社の言いなりなら薬剤師に診て貰っても一緒じゃん
医者止めろ

>>696さん
MSに詳しくない医師なのかね？

自分はベタ認可前にMSになったんだけど
認可後に「再発頻度が多くないからヘタに免疫をいじるのは良くないので
ベタフェロンは、やめておきましょう」って言われた。

数年後に主治医がかわって再発もしたけど
その医師も前の主治医と同じこと言った。
もちろん私の意見（ベタは打ちたくない）を話した結果
二人の主治医はベタをすすめなかった。

>>696さんの主治医は、あなたそのものを診ていない感じがするね。
製薬会社のデータだけを見ているみたいな...
MSになった=ベタフェロンは絶対！
これは違うと思うよね。

>>696さん >>697です。
なんか読み返してみたら、自分のことばかり書いちゃっててすみません。

副作用に悩んでいるようですが...
どんな症状ですか？

前の主治医がベタフェロンの副作用で一番深刻なのが
うつ症状だと言ってました。
あとは注射の回数が多いから皮膚の炎症とか
最初の頃は発熱や関節痛等の症状が起こるとか。

現在もベタ続けていますか？
再発が多いとか耐えられない副作用が続くようだったら
ベタ中止もありだと思います。
不安だったらMS専門医に診てもらうと安心だと思います。

お大事になさって下さい。

べーた　べーた　べた　ベタフェロン
まんまる　斑点の　注射あと〜


私も打ちたくなかったかれど主治医の指示で打ち始めたよ。
注射あとが生々しいね。

抗AQP4抗体の結果陽性きたー
NMOですか。ブレドニンですね。
まだしびれは強く残ってますが、この先の事は誰も分からない…
そうですね。しびれ改善の薬も出ますか。
骨粗鬆症対策の薬も？
胃薬とメチコバールも続けると。
頑張ります。

>>700さん
シビレ緩和のお薬服用中です。
今はトリプタノールで、前はメキシチール飲んでました。

夫婦でMSフォーラム行ってきました。
MS歴３年目です。MS発症後に結婚しました。
ただいま妊娠１０ケ月。。。
出産後すぐにアボを再開しようと思っていたけれど、
二カ月位授乳した方が再発率、悪化率共に低くなるらしい。
母乳でるといいなー。

>>702
大丈夫。出なかったらひねり出すまでよ！ぴゅううううう！
という気持ちで頑張ってください。

>>701
私はジェイゾロフトが1錠/日で処方されました。
効き始めるまで時間がかかる（2週間くらい）と言われました。
痺れは急性期からずっとありますが、多少軽減はしているようです。
気長にリハビリします。

アボを始めて１年半再発がなかったのに、ついにきた。
味覚と嗅覚がやられて大きなショックだ。
これから美味い物の時期がやって来ると言うのに
入院してまたパルス・・・。

はぁ、ため息しかでないよ。
仕事頑張りすぎたのがいけなかったかなぁ・・・。

>>705
今から入院ですか・・・
ギリギリ年内には帰って来れますか
？

>>706
多分１週間位の入院で、その後はステロイドの内服に切り替え
自宅療養だと思う・・・。
ステロイド使用中は易感染状態になるから外出はひかえなきゃ。
初詣も行けないな〜。

薄毛になってきた

ノバルティスと田辺三菱製薬、多発性硬化症治療薬「フィンゴリモド塩酸塩」を国内で承認申請
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=269301&lindID=4

田辺三菱薬株３連騰、多発性硬化症薬「ジレニア」の成長期待広がる
http://www.bloomberg.co.jp/apps/news?pid=90920000&sid=a82h8Zx3GNFc

今日MRI撮ったら頸椎の病巣が小さくなってるって言われたｗ
ベタの副作用色々キツいけど、ちゃんと効いてるってわかると頑張れる
2月から針とセットになって、春以降、針も更に細くなるらしいし
どんどん改善されていくんだなぁ

俺も薄毛になってきたと思ったらもとからだった。悲しい。

>>709
これFTY720のことだよね。
承認まで1〜2年として2012年には使えるようになるのかな。

ウチの主治医はFTY開発者と仲悪い？みたいで
「あれ「冬虫夏草」って虫使ってるんだよ。気持ち悪いから僕は飲みたくないね」って零してたｗ
冬虫夏草ググった私は馬鹿でした
でも早く認可されますように

セミ幼虫の冬虫夏草だよね。
FTYは有効成分から毒性取り除くとこまで
やってるのに偏屈な医師だね。

世の中の民間療法では冬虫夏草まるごと
粉にして飲む人もいるらしい。

MSになってもうすぐ1年半。
この2ヶ月は仕事がハードで不眠不休でMSの事なんか忘れるぐらい。
俺は目が悪くて、神経がやられてるから治らないと思っていたが、
気づくとかなり良くなっていた。
過労・ストレスはダメってなってるけど、関係ないのか？？

>世の中の民間療法では冬虫夏草まるごと
>粉にして飲む人もいるらしい。
ひぃいいいいいいいいぃいいいムリ

>>715
私もここ数ヶ月司法のお世話になったりと胃がキリキリすることが続いたけど
MRI撮ったら病巣なくなってるって言われたよ
他の症状も少しだけど良くなってる気がするし
でも他の場所に自覚症状ない病巣できてた
自覚出来る症状だけが出る訳じゃないから、やっぱりストレスは良くないと思うよ

ＭＳ歴半年です。
幸い症状が安定してプレドニン１日３ミリまできました。
しかし、持病の痔が悪化。
手術を考えていますが、この病気の再発の要因の１つとして手術があげられていますよね。
診察日がまだ先で主治医にはまだ相談出来ていないのですが・・
この病気で例えば盲腸など手術をされた方いますか？

>>717
病院に電話して主治医に繋いでもらい
痔の手術について相談するか
主治医のメアド知ってたらメールに書いて
回答していただくことは可能ですか？

おだいじに。

NHKにMSの患者さんが出演していたな。

>>719

＞ NHKにMSの患者さんが出演していたな。
＞

>>720
教育テレビの「バリバラ」だよ。
海外の障害者バラエティ番組の紹介をしていて
その番組に日本からも出演者が！→その出演者がＭＳ
感じの良い女性だった。

>>721
サンキュ〜

test

新しいベタフェロンダイアリー貰って今年も終わりだなと思う。

しかし何で注射部位が変わるんだろう？

>>724
同じ部位に注射を続けると皮膚が壊死してしまうらしい。
部位を変えるのはその為だって主治医が言っていた。

>>725
昨年、一昨年とABCDEFの位置が違う。
それに自分は昨年のダイアリーに示された臍よりも上の部位に打つと数日痛みがひかない。
皆さん大丈夫ですか？

ダイアリー貰い忘れの俺涙目ｗ　なんか忘れてるなーと思ったら…

>>726
お臍より上にうつのが多いけど、痛さはさして残らないです。
肥満を維持しているのが良いのかな、と太ってる言い訳にしてるｗ

>>727
昨年貰うの忘れて、MSゲートウェイのページから申し込んでダイアリー送って貰いました。
http://www.ms-gateway.jp/

駄目もとで申し込んで見てはいかがでしょう。

te

運試し

運試しするなら名前欄に「!omikuji!dama」←カギカッコは取る
と入れないと

>>731
サンキュ♪

でけたよ

………
大凶って…………
もっかい！

おーっ

あけましておめでとう！

今年はみんな再発なく元気に過ごせますように！

明けましておめでとう！

再発しないのがいちばんだけど、
『おかしいな』
と思ったら、すぐに病院へ行くんだよ！

おみくぎって……失礼

調子悪いにゃぁ

よし！

てすと。

てすと。

今年も再発しませんように

>>742
やっぱりそれが一番ですね。

あけましておめでとうございます。

あけましておめでとうございます。

二日じゃ駄目なのか、、

2日じゃだめだし、メル欄ではなく名前欄ですよ

念じれば伝わるシステム、この夏にも製品化　産総研が計画を前倒し
ttp://www.sankeibiz.jp/business/news/110103/bsb1101030001000-n1.htm

新薬に光　マウス実験、悪化の仕組み解明　日本・スイス共同研究
http://mainichi.jp/select/science/news/20110104ddm041040025000c.html
ＡＳＫ１阻害剤は是非経口薬で出してほしい。

はじめまして。私は今年40歳になる札幌市在住の女性です。今日テレビでバリバラという番組をたまたま見て、私と同じ多発性硬化症のグレースさんという方を知り、思い切って書き込みしました。


私は九歳の正月に、突然目が見えなくなりました。発病してから30年経ちます。

個人病院で風邪と診断されましたが、大学病院では今すぐ入院するように言われ、その後一週間もしないうちに腰が立たなくなり、全身麻痺の寝たきりになりました。
呼吸困難になり、生死をさまよいましたが奇蹟的に命だけは助かりましたが、五ヶ月間、目も見えず口もきけず、植物人間のようになりました。


母の賢明な看病とリハビリで、指先から徐々にうごかせるようになりました。退院をしても後遺症が残ったり、無理をして何度も再発と入退院を繰り返し、学校は転校して一年留年しました。


二十歳までしか生きられないと医師に言われましたが、何とか卒業して就職、結婚をして、子供まで産むことができました。

完治はしていないものの、今では仕事をして普通に暮らしています。


今は、15歳と1歳の二人の子供の母です。未だに後遺症で排尿障害があったり、普通の人より筋力がありませんが、スーパーのレジの仕事をして暮らしています。


同じ病気で頑張っている人がたくさんいることをネットの中で知り、私もこれから何事にも負けずに頑張ろうと思いました。

神経覆う膜が壊れる「脱髄」、原因遺伝子を特定
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2E5E2E2978DE2E5E2E3E0E2E3E39180E2E2E2E2
　京都大学の庫本高志准教授らは、神経を覆っている膜が壊れる「脱髄」が起こる原因遺伝子を、動物実験で突き止めた。
神経難病の多発性硬化症など脱髄を伴う病気の発症メカニズム解明や治療法開発の足がかりになる成果。
米科学誌プロス・ジェネティクス（電子版）に７日掲載された。

　電気信号を伝達する神経は、周囲をミエリンというたんぱく質が覆い絶縁膜として働いている。
ミエリンが壊れる脱髄が起こると、信号の伝達が遅くなる。脱髄が起こる病気としては、
視力低下や体を動かしにくくなったりまひが起きたりする多発性硬化症などが知られている。

　研究チームは脱髄を起こす突然変異ラットの遺伝子を詳しく解析。
「Ｍｒｓ２」という遺伝子の異常が脱髄の原因と突き止めた。
遺伝子に異常があると、体内でエネルギー作りにかかわる小器官のミトコンドリアの機能が低下。
この結果、脱髄や免疫細胞の過剰な活性化が起こるとみている。

　今後は多発性硬化症患者で実際に遺伝子異常があるか調べる考え。
多発性硬化症は病原体から身を守る免疫が暴走して起こると考えられており、
Ｍｒｓ２とは異なる遺伝子異常が関係しているとの報告もある。
研究チームは、脱髄はウイルスなどの感染や、複数の遺伝子異常など複合的な要因で起こると推定している。

脱随は小器官不全原因　京大准教授ら解明
http://www.kyoto-np.co.jp/education/article/20110107000069
　神経を覆うカバーの「髄鞘（ずいしょう）」が壊れる「脱髄」が、
エネルギーを作る細胞内の小器官ミトコンドリアの機能不全で起こることを、
京都大医学研究科の庫本（くらもと）高志准教授たちのグループがラットを使った実験で突き止めた。
脱髄によって起こる難病の多発性硬化症の発症の仕組みの解明につながる成果という。
米科学誌「プロス・ジェネティクス」で７日発表した。

■硬化症解明に成果
　さまざまな神経まひを伴う多発性硬化症は、
日本では10万人に８〜９人の患者がいるが、原因はよく分かっていない。

　庫本准教授たちは、生後４週間後から脱髄が起こるラットと、通常のラットの染色体を比較した。
その結果、脱髄ラットでは、ミトコンドリアが外部からマグネシウムイオンを取り込むためのタンパク質を作る遺伝子
に変異があった。その結果、脱髄ラットでは、ミトコンドリアの機能不全による乳酸値の上昇などが起こっていた。

　庫本准教授は「多発性硬化症の治療では、免疫系だけでなく、
ミトコンドリアの働きや細胞の代謝も標的としてとらえる必要がある」と話している。

>>752さん
情報を載せて下さり有り難うございます。

2ch ヘッドラインニュースBBY(一覧性が逸品)http://headline.2ch.net/bbynews/

どんな難解ニュースでも掲示板の書き込みを読んで簡単に理解。
ニュースを勢い順にカテゴリー別で表示する"2NN"(2ちゃんねるニュース速報＋ナビゲーター)もどうぞ。

視力がおかしい・・・
疲労とともに視力が落ちる・・・

こんな症状でもパルスになる？？？

>>755
イエス！パルス！

かどうか分からないけれど、主治医に相談してみるべきだよ。
私は相談→検査→パルスの流れが多いーよ。

>>756
やっぱり　そうか・・・
耐えれる視力低下なんですけど・・・でも不自由。。。

>>757
一応診てもらったら？
視力低下が進まないとも限らないし…。
それにパルスじゃなくてプレドニン増量かも。

7年間視野欠如繰り返していたけど、
ここに来て両腕がシビれ出したよ。
プレの飲み過ぎで、頚椎変形するわ、
静脈血栓出来て肺塞栓起こすわ、
副作用が散々！
オレも仕事したいぜ？
子供欲しいぜ？
うわ〜ん！

>>759
視野欠如って部分的に見えなかったり、
見えにくい角度があったりするんですか？

>>760
まず、中心に白いモヤがかかって、
徐々に広がり、視界が真っ白に。
その間、眼球の裏から後頭部にかけて
痛みがあります。
初期はプレ増量で、速攻回復していたので、
ほとんど毎日30ミリを5年ばかり飲み続けていました。
肺塞栓で、「覚悟して下さい」と言われて、転院先でプレの停止を決めました。
徐々に減量し、イムランと入れ替えることに成功しました。
MSより、薬で壊れた部分が多い感じで、
初期段階で掛かる病院によっては、
いろいろ流れが変わるのだと思い知らされました。

>>761
初期段階で掛かる病院によっては
とは　どういう意味でしょうか？

>>762
761の人ではありませんが、目の症状が出たときに受信した病院で、
散々適切でない治療を受け複視の症状が残ったままになりました。
自分の診断に自信があり、かなり頑なな医師だった記憶があります。

その後、嚥下障害で飲み食いが出来なくなって、色々な病院を受信して
MS認定された訳ですが、最初に受信した病院で、その後の生き方が左右され
るといっても過言ではない気がします。

例えば、初期はパルスで抑え込み、
症状に応じて処方の調整が可能だった場合、僕はプレの副作用で死にかける事もなく、
MSの症状が軽微な時くらいは、もう少し身体を動かす事が出来たかも知れません。
まぁ、理想に近い医師や医療機関との出会い自体、運ですけどね。
情報を集めて、病院を変えて行く中で解って行く事でしたから、仕方ありません。
慎重なら良いということでも無いのでしょうし。

>>764
「初期はパルスで抑え込み」
これは適切な治療ですよね？ではない？？

>>765
書き方が解り辛かったみたいで
ごめんなさい。
上記のような適切な処置を受けられていれば、
今はもっと楽な状態だったという事です。
2年程後、病院を変えて行く中で
「最初にパルスが出来ていたら…」
と言われたので、初期段階が重要なのだと
思った次第です。

仕事決まったばかりなのに再発しそう…
怖い怖い怖い

再発って
どのくらい我慢できますか？

>>768
症状によるかと。
我慢するメリットがあればだけど。
症状が出た後、100％戻るの？

自分は視神経の炎症が今のところ主症状なんだけれど、多発性硬化症の診断が初めて出た後、
足や手のしびれが出て病院行ったら、それくらいなら、ビタミン処方するくらいしかできないから、
来なくても良いよ、って言われたことがある

再発っていうのがどんな症状なのかにもよるのではないでしょうか

オレも地元の神経内科に「来るな」と言われて、通院に2時間かけてる。
認定も医師次第ダネ。

もうすぐ30だけど、今からでも理学療法士になりたい
医者になれる頭があればなりたいけど、患者として経験した事を現場で生かす仕事したいよ
「有名な難病」なのに、医療現場で理解のあるドクターやコメが少なすぎる
田舎だからかもしれないけど、戸惑いながら治療される患者の身になってくれ
その不安感がストレスで再発するっての

【再生医療】幹細胞を培養した液体を使いラットの脳神経細胞を再生させることに成功／名古屋大
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1296629337/

誰か難病の就職支援みたいなのを受けた事ある人いる？

障害者手帳で障碍者枠ではたらいてるよ
給料安いけど

間違った 障害者枠でした