多発性硬化症のひと集まれPART7

都民の皆さん、一安心ですね。

自分も都民だったんですが千葉に引っ越してきました。
以前は東京よりも千葉の方が届くのが早くて
千葉のが人工少ないから早いのかなって思っていたのですが
今年は、今までに無いくらい遅いです。

どうしたんだろうか？

>>931
うん！ありがとう!!安心したよ。

@ちーばさんにも、早く届きますように！

>>935->>936
レスありがとうございます！

届いたら報告します。

足がビリビリする。シビレじゃなくて皮膚が。再発かなぁ・・・。

>>928
それ、相手が話に耳を傾けてくれそうな時にやります。
軽ーく流されそうだな、とか、あまり心配かけたくないから軽ーく流してほしい、という相手の時には、
「神経がショートしてる病気」って脱髄の症状の説明をはじめに言ってます。
神経って電気コードみたく絶縁体で守られてるんだけど、その絶縁体が焼けて、神経がむき出しになると痛みやしびれとか、力が入らないとか…みたいに説明を続けます。
その神経にビニールテープみたいなの巻けばおさまるんじゃね？って突っ込んでくれた人がいて、「それの人体用ってのがないんですよねーそれで困ってて…」って症状の大変さもアピールするようにしてます。
脳に病巣が出ても「神経が…」って言ってます。「脳が…」って言うとすごく心配されたり警戒されたりするので。

連休明けになると思います@ちーばくん

>>938
普通に神経因性疼痛では？
医者はこの病気で神経因性疼痛出るっての知らないし、対症療法も知らない人がほとんど。
頑張って。

神経の病気だというと、精神の病気だと思う人もよくいる。
神経内科と心療内科がごっちゃの人も少なくないみたい。

新型インフル、自己免疫疾患はワクチン優先できるそうですね。
でも私、ＭＳ確定されてから10年、再発もなければ投薬も
何もしていない。ここ2年くらいはフォローの診察にも行ってない。
その間主治医はいなくなってるし。
こんな私でも優先してもらえるのだろうか。

>>942
神経内科と心療内科はほとんどの人がごっちゃですね。近所の接骨院の先生は違いを知らなかったです。
何科の医者行ってるの？と聞かれるまでは神経内科のことは言いませんが、そこまで話が進むこともあまりないです。
神経の病気＝精神の病気という人は適当にあしらって後はスルーします。
神経と精神が別なのは常識なので、説明するのがかえってその人の自尊心を傷つけるだろうから、この人アレゲな人なのか…と心の中で済ませてます。
アレゲな人に限って、あの人精神病なんだって〜と陰でコソコソ勝手に虚偽宣伝しまくってくれるので、会社などでは迷惑なのですが、何かと誤解されるのがＭＳですから、今更気にしないです。
ＭＳになってから、勝手に言ってろ〜と思ってスルーすることに慣れました。また、病気のことやその他余計な情報を他人に与えないようにもなりました。

>>941
再発だったよ・・・。気付いてなかっただけで感覚異常も。
救急外来でパルス中に横のベッドにもMSでパルスの人が来て更に急患でMSの再発の人が来た！！4台しかないベッドをMS患者が3台も埋めるって・・・。再発しやすい時期なのかも。

>>945さん
再発しやすい季節なのかもしれませんね。
自分も春と秋は要注意な時期です。

おだいじになさってください。
症状が早く改善されますように！

MRIの結果、脳に白い点々が数十個も
繋がった状態であるそうです(；・∀・)

髄液検査を受けるように言われて
早１年１０ヶ月・・・脳神経内科でＭＲＩ検査までは　こぎ着けても
髄液検査まで至らない・・医師が嫌がります　なぜ？

私の病気は何なんだろうかと
心配で仕方ない(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
繋がってるって？？　凹んでしまいます

症状としては痙攣、視力低下、めまい、体の痛み。

>>947
・主治医にMSじゃないの(・∀・？)と聞いてみる。

・違う病院の門を叩いて見る。

とかどうですかね？

髄液検査は難しいから、新人研修医は大変緊張するみたいです、昔大学病院で知らない
あいだに実験台になった事があります、失敗しても患者さん死ぬ訳じゃないけど
ドラマ　erで主人公の研修医が成功してシャンパン明けてました。
　自分は髄液検査受けて１週間頭痛と発熱が続きました、個人差があるそうですが、担当医さんは
負担を掛けるので慎重になっているのでは、ないでしょうか？

逆に髄液やたらとりたがる病院もあるよね
俺は何回も失敗されてるよ

確かに失敗すると死ぬわけじゃありませんが
失敗が原因で半身不随になったりなども中にはあり、
確かにリスクの高い検査ですね。患者への負担も大きいですし

もう一度担当医に確認し、
思い切って別の病院での検査をしたほうがよいと思いますよ

月末にＭＲの検査結果が出ます
その結果で大学病院への紹介もある・・と言ってました

４日前から、半身の痛みが凄くて
もう眠ることも出来ない・・

またレポしますね
ご意見ありがとうございました

新型インフルワクチン、優先接種の病気を公表
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090919-OYT8T00602.htm
糖尿病など９種類
　厚生労働省は１８日、新型インフルエンザワクチンを優先接種する９種類の病気を公表した。
季節性インフルエンザワクチンとの同時接種についても、国産の新型ワクチンに限って認める方針を示した。

　持病がある人約９００万人を、医療従事者に次ぐ２番目の優先対象としていたが、病名がはっきりしていなかった。
９種類の内訳は〈１〉慢性呼吸器疾患（ぜんそくなど）〈２〉慢性心疾患〈３〉慢性腎疾患（透析患者も）〈４〉肝硬変

〈５〉神経疾患・神経筋疾患（多発性硬化症など）

〈６〉血液疾患（急性白血病など）〈７〉糖尿病〈８〉がんなどで免疫が抑制された状態〈９〉小児の疾患（重症心身障害も含む）。
　それぞれの病気の中で、季節性インフルエンザを発症すると重症化しやすい患者を、特に優先する。
〈１〉なら、「ぜんそく患者や肺気腫などで継続して治療を受けている人」になる。

素朴な疑問です優先接種ですが、何か証明書でも発行されるのでしょうか？

もう月末.....10月はすぐにやってきます。
しかし、受給者証が届きません。
10月の初旬に外来予約入っているので
診察日に間に合えばよいなぁ。
とっても不安になってきました。

書き忘れてしまいました。
受給者証が届いた患者さん、どれくらいおりますか？

受給者票の件、保健所に電話して聞きました。
今年から変わるらしく『来週には届くと思います。』と話してました。

>>956さん
レス有り難うございます。

今日、自分も保健所の職員さんから聞いたのですが
今年から制度（審査のやり方）が変わったそうで
時間が掛かっているとのことでした。

早い時期に書類を提出した人を優先して
今、急ピッチで作業をすすめているみたいです。
今月中に間に合うように頑張っていると言ってました。

締め切りぎりぎりに出して、本日届きました＠神奈川

神奈川は届いたんですね。
千葉は来週中みたいです。

>>958さん
届いてよかったですね！

>>959さん
自分も千葉です。

お、自分はまだだけど、もうすぐと期待＠神奈川

まぁ、遅れて届いてない状態で入院の羽目になっても、
支払いの日までに届けば大丈夫でしょ。
有効期間はちゃんと記載されているんだし。

保険証持参し忘れたときと一緒だと思う。その時の請求書は全額請求が
来るけど、後で窓口に持参すると計算し直してくれたです。
だから、悪化の傾向が見られるなら何はともあれ通院すべしー

受給者証ってなに？

北海道は例年通りペースで来ていた。

うちも昨日届いた、神奈川です。

>>962
特定疾患医療受給者証について書かれてあります。
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04

ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

この数日なんですが、
ふとももが筋肉痛みたいな感じでダルイんです。
プレドニン減量中なんですが副作用でしょうか、再発の症状でしょうか…

目が痛かったり痺れたり力が入らなくなったりって一挙に症状が出ることってある？

>>966
どっちも考えられるので、主治医に診てもらった方がよいかもしれません。

>>967
一度に、あらゆる症状が出現することもあります。

お二人とも、おだいじに。

>>968

966 です。
ありがとうございます。

明日、外来なんで相談します。
自分はまだ一回しか症状が出てないので再発にビクビクしていますが前向きに頑張ります。

多発性硬化症で神経因性疼痛が出る事を知らない神経内科医に精神病されちゃいました。
はは、こういう事ってよくあるの？
ネットに出てる知識でも普通に神経内科医知らないんだね。
地域差？だと良いな。
全員こうじゃ報われ無さ過ぎだもんね

連投ごめんなさい
×病されちゃいました
◎病扱いされちゃいました

>>968
レス難うございます。
そういうケースもあるんですね…

ずっと症状が出たり引っ込んだりで、
神経内科にかかりだしたのが最近で、まだ検査も1度MRI撮って電位検査しただけなんですが、脳の中央に1カ所白い所があった位で異常もなくて…
ただ2ヵ月たってここの所左手に力が入らなくて携帯が打てないと思ったら、この数日は右目が痛くて左足の指先が痺れて力を入れようとすると変な感じっていうか痛みも走ったり…

まだ疑いなのでこんな状態もあるのか不安になって…


>>970
自分も詐病だ精神病だと言われたことありますよ。つい先月です。
有名な神経内科でしたけれど。。それだとちょっとケースは違うかもですが。
今は別の病院の神経内科で診て貰ってます。
病院は、相性もあるし当たり外れが激しいと思います。

千葉
受給者票が
こないお〜
(・◇・)

>>972
確かにケース違うかもですがかなり似ては居ますね。私も携帯打つ手を左右替える事態に。
でも972さんは違う病院で診てもらえてるんですね。本当に良かったです♪

私の県にはもう他に神経内科が無いですし、ステロイドパルス時には結局折り合いが悪い医師の居る拠点病院に搬送されますし、カルテを移す料金も私が貧乏な為もう無くて、満足な医療はここ数年受けれてません;;
慣れれば良いのだろうけど慣れれない;;
耐えようっと(;^_^A


現医局員の総辞職とかしないかなｗ
神経内科でパーマネントの人怖いです

受給者証が届いたけど、名刺サイズの仮の受給者証でした。
本物は10月中旬頃になるそうです。

>>966 です
外来の結果、アボネックスの副作用って事で様子見でした。 良かった〜

>>976さん
よかったですね！

千葉
受給者票が
届いたお〜
(・◇・)

どなたか次スレ立てお願いします（規制中で新スレ立てられませんでした）

多発性硬化症（MS）のひと集まれ PART8


難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
携帯
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
ttp://www.h2.dion.ne.jp/〜msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/html/patient/department/department_03/department_03_02.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

多発性硬化症
ttp://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/ms/msindex.htm

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/


補足がございましたら、よろしくお願いします。

｢多発性硬化症友の会｣のURLのチルダが全角｢〜｣になっており、クリックでアクセス出来ません。
スレ立て時に半角｢~｣に変更お願いします。

>>979
立てました。
「多発性硬化症のひと集まれＰＡＲＴ８」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/

>>981
ごめんなさい、半角にへんこうしたんだけど先頭のhを消し忘れた…
お恥ずかしいです。

修正、補足宜しくお願いします。

>>982さん、有り難うございました

〜・~ 全角半角間違えてしまい済みません

こちらを使い終わってから、新しい方へ移行しましょう