★クローン病の人集まれ★Part87

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part86
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1250252574/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。

>>8
鼻注してるんで投票できないわ。すまんね。

ＩＢＳで用いるイリボーのんでる人いる？
レミケやってＣＲＰがほぼ０なのにストレスかかると下痢になる

イザゴール飲んでる人は知ってるが、狭窄がある人には向かない

昨日、ひさしぶりに出かけて友達の結婚式にいってきました。今年はずっと調子が悪くて
手術までして、遊びに行ったりできなかったけど、手術して食事もできるようになり
久々に出かけて、大学時代の友人たちと話してたらすごく楽しかった。
まあ、自分は結婚するのは難しんだろうなと思いますが。

おれは　昨日　前の病院で同じだった人が子供さんが生まれたということで
行ってきた。
同じ病気持ちでもこうも違うんだなぁと思った。羨ましいね。

40もすぎての子供さんだから余計可愛かいかろうと思った。

ビタミン剤がクロンに悪いって本当なのか？

>>14
人によるから自分の身体で人体実験しろｗ

>>14
アスパラドリンク毎日飲んでるよ。タナベに貢献してるでしょ

>>14
シナール長期服用してたけど、特に悪化しなかったな。

>>14
ビタミンが悪いなんて人もいるんですか？
初めて聞きました
ここ数年、ブイクレスを1日1本飲んでますが、
別にクローンが悪くなったりはしてないです
貧血が良くなったりはしました

またケツが切れた…

>>19
切れ痔乙
そんなあなたにポステリザン軟膏

ポステリザンよくもらうけど、あれってステはいってるし長いことつかってていいんか？

>>21
ダメなのかね？
ゴメン。よくわからん

ポステリザンまったく効かなくてネリプロクトにしてもらった
イボ痔にゃネリプロクトやな

東京か横浜でバルーン処置受けるのにお薦めの施設はありますか。
横市IBDが近いけど手術メインの病院のイメージがあって。
今の総合病院の主治医は経験なしなので選択肢外です。
どなたかアドバイスお願いします。

>>24
しかし主治医にヨソで処置受けたいなんて言って大丈夫なの？

主治医はクローン専門医ではなく、処置するなら他所で受けてもいいよと言われてます。

おれの前の主治医も　専門の病院に1回行ってみてと
言われて行った。そこで拡張術というのしたが。

遅レスですみません。前スレ952
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1250252574/952
大腸型で小腸には殆ど以上が無かったのに、大腸の切除手術をしたら〜

多分大腸に今まで病変出来てたのがなくなったから次はみたいな…
病気が考えるわけじゃないけど、そんな感じかなと個人的には(苦笑
ただ自分の場合は大腸はまだあるのはあるんですよ。
小腸ストマで大腸を使ってないだけで。次は取るのをどうするかと言う感じで。
癌化してないか、これからしないかそれもかなり心配なので。
一応できるだけの検査の結果では癌の兆候はなかったんですが、肛門病変部は
かなり分からないらしくて、今も痛んだり、便もでるんですが調子悪くなると回数増えますし。
癌はかなりきついですし、悩んでる途中です。

肝油ドロップが美味くてやめられない
身体に悪いかな

>>28
どれくらい大腸休ませてるかわからないけど、長期間使ってないと萎縮しちゃって機能しなくなっちゃうよ。
知り合いはしばらく大腸残ってたけど、結果そのままにしておくのは良くないとのことで大腸全摘出したよ

>>30
らしいですね。でも自分もいつ摘出するかってところで、使える状態じゃなくて
もうまともに機能はしてないんですよ。
メリットが何もない、デメリットだらけの爆弾を抱えたままと言う感じかな…。
今また手術するのは環境的に苦しくてどうしたものかと言う感じなんです。
金銭面もですし、一人暮らしなんですが、入院となれば金銭面は無理ですが
生活面で親兄弟に頼ることになるんですが、そちらも身体が強くなく、同じく病気を抱えているもので。
自分としては頼らなくても良いんですが、全くタッチさせないと向こうの病状が悪化するほど精神的ストレス受ける人でして。

>>31
いつ繋げる予定とかのそっちのほうで考えてました。
家族はそれぞれの家族で悩みなどは違いますからね。
大腸は使う予定ではないなら早めに摘出したほうがいいと思います。手術はツライですが

黒い便が出ると思ったら、血が混じってた。２ヶ月前手術して３日前、２回目のレミケードした
ばっかりなのに、レミケードしたあと血便がでることありますか？

ようつべに興味深いのがあったよ
クローン病が自然治癒だってさ

>>29
「ビタミンＡ過剰症」に気をつけるべし

皆さんどのような野菜をとっていますか？　
食物繊維駄目っぽいのでよくわからんです。

キャベツの千切りがすきです。

野菜ジュース・トマトジュース。

多レス失礼します。
皆さん肉とかを食べたくなった時があると思いますが、
そういう場合はどのような対処を行っていますか？

>>39
自分の場合は、体調がよく調子がいい時は、別に気にせず(量だけは気にして）に
食べちゃってます。まぁ、それでも肉は月に1回か2回くらいですが。
体調が悪いときは、全く食う気が起こりません…。

鶏肉だったら結構食ってる。豚・牛はほとんど食べない。

>>39
鶏と牛ヒレくらいなら食ったり食わなかったり

生ハム食いたいが豚…

>>14
俺の場合むしろビタミンＢ群を多めに飲んでないとすぐに口がアフタだらけになってしまうんだが

>>39
俺も量は少なめだけど豚も牛もなるべく脂の少ない部位選んで食べてるな。
週2くらい。
栄養士さんにすすめられた豚しゃぶはよくやるよ。脂落とせるし。
鳥肉は皮以外はなんでも食べてる。

おれは　ささみだけだな。
別に他の肉も食えるけどもうめんどくさいし、
ささみの蒸し焼きをポン酢で食うのが美味い。それだけで幸せ。

俺もそれが一番の御馳走だわｗ

絶対に手術や入院が嫌だからエレンとかサプリのみで完全絶食してるって
人いないのかな？ヤマちゃん今でも絶食続けているんだろうなｗ

病院で一緒だった人でいるよ。50越してるけど。
もう、10年以上、栄養剤だけ。栄養剤以外は薬飲む時水飲みだけ。
お茶すら飲まない。それをズーと続けてる人が。

強迫神経症的というか、トイレに行った回数、体温・体重・栄養剤の量等を
1日も欠かさずこっちはノートに20年以上書き続けてる。

なんか話が通じないというか変わった人だった。
仕事もしてないので病院行く時しか家からも出ないと言ってた。

>>39
元々あまり肉類を食べなかったのでそういう欲求自体も少ない方だったんですが
肉に限らず、何かを強烈に食べたくなって我慢できなくなった時に、
まだそれなりに動けていた頃の話ですが、2つの方法を取ってました。

先ずするのは口に入れて噛むだけ噛んだら唾液ごと全てゴミ袋へ。
汚い話ですが、胃には入れないようにして。もちろん多少はそれでも入りますが
食べるよりは大きくましだと思うので。
その後は歯磨きをして(食欲を減退させる)水やお茶を飲む。
これで香りや歯ざわりで満足感の錯覚をさせつつ、水などで胃を落ち着かせる感じで。

最終的なのはこれも汚い話ですが、トイレで戻します。
これは頻繁にはもちろん出来ませんが、どうしてもと言う時に。
これは本当に頻繁にしてると胃酸の逆流による障害や、食べて戻すことに嗜好してしまう
摂食障害などが起きて来るので、連日とか無茶はしないように気をつけてました。
ただ付き合いとかあるとどうしてもと言うことはありましたが。

>>45-46
クローン食をまた食べだしてからは同じ感じです。美味しいですね。
ささみのポン酢なので他の野菜とかと食べてサラダみたいにしてます。
幸せな一時かも(笑

>>47-48
このスレでも完全絶食は必ずしも良いとは言われてないですからね。
自分もほぼ絶食だったので人のことは言えませんが。

自分は普段はお粥(うどん)+魚って感じで、肉は食べないなぁ。
ただ、友達と飲みに行ったりしたときだけ、量を気をつけつつ普通に食べてる。
他の人は、そういう何らかのイベントの時も、ささみだけとか肉食わないとかなの？

あと、レミケしてる人教えてください。
レミケして下痢って治りました？自分もレミケしてるんですが、下痢だけが治らない
んですよね。上記のように肉を食っても食わなくても、下痢が常な状態で。
まぁ、下痢のおかげで病気を嫌でも意識できて、普段の節制につながるから
いいっちゃいいんですが…。

>>48
ある意味、仕事もないのに50過ぎまで生活できてるのがうらやましいw

>>48
俺はエレンで薬飲んでるんだけど
そうすればその人 水も飲まなくて済むのにね。
つかその人病的だね。
栄養剤だけでやってても悪くなる時は悪くなるのに。

ビタミン剤がダメとか思う人はエレンタールの成分表とビタミン剤の成分表にらめっこしとけ

ここ数日が下痢が滝のように出る
俺の肛門を殺す気かクローンめ
肛門も手術した小腸と同じ体の仲間なんだから大事にしろ

おれは　小腸型でも固まりのない下痢しゃーしゃーを20年間繰り返したけど
痔瘻はなったこと無し。

クローンの痔瘻の人は下痢を繰り返すから痔瘻と言うわけじゃなく、肛門部のクローンの
症状・炎症等で痔瘻になるひとが多いんか？

>>50
レミケで穴は（一時的にでも）ふさがってるが、出血（下血）は全く止まらないね。
とりあえず、下痢しない食生活を見つけることから始めて下さい。あと
下痢のパターンに入ったときに、通常の便に戻す方策を探ったり。
自分の中でパターンを見つけないと後々苦労しますよ。

7月に退院して、今まで自宅療養。今は会社の配置転換待ち。今月末から嫁の実家で住むことになった。2か月も働いてないよ…向こうの親はまだ働かないのって不思議がってるし…

>>56　
会社も迷惑がってるんだろうな　
開き直るしかない　

結婚したんだからキチンと責任はとれよ

よくわからんが、自宅療養ってちゃんとまもらないけんの？
会社側が出てくるなというのなら仕方ないけど。

退院した時が一番元気という人が多そうだから
この時期に働かなくていつ働くと
無職の俺が言ってみる・・・。

>>56
前の職場からきつい職場に異動する人かな？
きついよな。

56です。レスありがとうございます。来年3月には子供が生まれるので、しっかりしないとと思ってます。同居でストレスがたまらないていいのですが…

おー　それは目出度い。
家族を持つと言うことは生きることに張り合いも出てくるでしょうから、
頑張りましょう。責任感も違うだろうし。

おれは歳をとっても子供のままで親の大変さとかありがたさがわから
ないままなんだろうなぁ。

>>60
＞向こうの親はまだ働かないのって不思議がってるし…
嫁の親はクローン病がどんなもんか知らないの？

知ってて結婚を許したのかねぇ。

後が怖いな

退院したのになぜ働かないのという意味じゃないの？

現実的にある程度軽症じゃないと働くのは無理くせーよな

そんな事無いぞ。
重症でも働いてる人が多いと思う。
というか、働かないと生活出来ないからな。
貰えたとしても障害年金だけで生活出来ないしで。

100人単位、同病の人がいる病院に変わって、入院すると同病の人と会うことあるけど、
20代も半ばになると働いてる人が殆どだよ。
なので、無職の俺は立場がない。

働けるんだけどなぁ・・・でも、どっこも雇ってくれないや。

とりあえずロウコウを処置しないと、働くも何も…って感じだなぁ。

ロウコウ俺もなったけど、ねーちゃんが仕事中ロウコウから
どぼどぼ腸液が出たして、ブラウスが汚れていく時は死にたくなる
と言ってた。　その人はロウコウにストマの袋をつけて仕事してたけど
、おれもロウコウでストマつけたけど、すぐ漏れて意味なかった。

生理用品やガーゼを当ててしてたけど、すぐグジュグジュになるね。

ロウコウを治すには最終的に手術しかないと思うよ。
自分もガーゼ当てて１日に何回か交換したりパウチ貼ったりもしたけど治る兆候は見られなかったね。結局手術したって感じでした

>67

てか、難病って時点で、会社側からみたら対象外に見られねぇか？
職種によっても違うだろうけど、当たり障りの無い事務くらいしかムリだろうなぁ。

オレの場合、今まで企画営業系だったんだけど、クソ重たい荷物を抱えて歩き回ったり、
長時間のプレゼンで声を張ったりってことしてたけど、体力的にもうムリ。

かといって、事務となると34歳でほぼ未経験。雇ってくれるとこは無いだろうなぁ。

まず、いつでもウンコいける職場でないと無理。
後、通院してるので隠し通すのは無理。
入院したら大抵長期なので絶望。

2ヶ月近く下痢が止まらねー
1日15回前後ある
夜もぐっすり眠れないし間に合わなくてパンツ5枚ほどダメにした
レミケも下痢止めも効かないし
でも炎症反応はたいしたことないらしく入院は勧められなかった

>>73
夜はオムツして寝ないといけないな。俺らには必需品だな

大腸型のクローンだけど、エレンタールさえ飲まなきゃ、腹の調子いいんだけど、
エレンって、それでも飲まないとダメなのかな
普通に食事してる時は、排便は固形の太いのが、一日1回、肛門痛もなし
エレンタールを増やすと、下痢こそしないけど、柔らかいのが毎食後に出る
便が柔らかいからか、肛門が少し痛いし、時により出血ありって感じ

既定より、水で薄めてるのがいけないのかなあ・・・
でも薄めないと、今度は本当の下痢になるよね、あれ
なんかエレンタールって、医者が言うほどの有り難味がわからない
別に不味くて飲めないというわけじゃないから、
もっと実感しやすい効果さえあればいくらでも飲むんだが

おれが罹ってる大学病院（クローンでそこそこ有名）では
大腸型は食事制限をしなくてもいいと言われてる患者さんが結構いるよ。
（暴飲暴食していいといってるわけじゃないですぞ。すぐ突っ込む人いるから）
なので普通に体に優しいと言われるような食事メインで食ってる。

>>76
暴飲暴食していいということか？ヤブ医者だな。

>>76
大腸型って、食事制限の効果が、あんまり患者自身で感じられない人は多いんですかね
自分も、刺激物や脂肪分を食べても別に悪くならないし、
反対にエレンタールだけにしたからといって、良くもならないしで、
正直どう暮らした物か、悩みます
あんまり緩い便を出してると、痔ろうとかになっちゃいそうで、そっちも怖いですしね
やっぱ1日1回便が出せるリズムでやってみようかなあ

>>75
エレンタールは鼻チューやってる人がありがたみを感じてる人は多いと思う。
ある程度のカロリーが摂れて、下痢しにくくなるから。

>>79
鼻注すると、エレンタールを１日３〜４ｐ取っても、
排便回数が１回に治まりますかね？
医者からも、便の柔らかさを訴えると、鼻注を進められるんですよね
でも、夜にカロリーの大部分を摂取しちゃうと、
昼間働いてる時に、お腹が空いて集中できないような気がして
あと、やっぱり熟睡出来ないっていう話も聞いたことがあり、
なかなかチャレンジする気になれなかったんですけど・・・
でも、ダメ元で一度やってみようかなあ
次の診察で医者に相談してみます・・・

>>80
俺の場合だから、参考になるかわからないけど
調子よくても悪くても排便は1日1回です。
ただそれが下痢の場合が多い。

鼻チューは慣れです。
初日から爆睡できたので、医者は驚いていました。

鼻チューは見た目が重症患者みたいだから拒否する人が多いみたいだけど
飲むより数十倍楽チン！
寝てる間に終わるから、毎日のエレンの呪縛から開放されるよ。

>>81
昼間、お腹が空いて辛いってことは無いですか？
自分の場合、夜は家族と食事で、残りがエレンタールって感じなので、
夜にエレンを全て取ってしまうと、昼間に食べる物が無いんです
一日、なんとか乗り切れるものでしょうか？

>>73
冗談抜きで、寝るときは大人用のオムツつけた方が良いよ。
漏らしたときのダメージが格段に違う。寝間着もシーツも無事。

>>75
エレン５〜６パックとってても便がそこそこ固まってくれる大丈夫な食べ物を探してみてください。
おかゆ、（大丈夫な人なら）フランスパンや自家製のリーンなパン、トッピングなしの麺類とか。

>>78
経験上、一日2回の排便がおすすめ。朝と晩。

>>75
俺も大腸型で、エレン３〜４ｐだと硬い便で、５ｐだとやらかくなる
めしくいつつちびりちびりのむとか俺の場合は、水で３００mlよりも薄めたほうが、腹にいい
エレンタールのボトルが適当洗浄で不衛生だと、細菌がわくのか腹が痛くなりやすい


２０代後半で働いてる人は、正社員の場合、病気隠して入社してるのか？障害者枠じゃないとそうでもしないかぎり就職できないと思うんだが

みんな下痢しないんだな〜。俺なんてエレン鼻チュー４Ｐと経口１Ｐでも
毎日下痢気味だぜ。回数は大体２〜３回かな。
何か食っても下痢気味か軟便だし。
もう半年くらい形のしっかりした固形便出してないな・・・orz
下痢の症状も人それぞれなのかね＠＠？
こう自分だけ下痢気味続きだと妙に不安になるわい。

>>87
いやいや俺も完全に軟便よ。エレンやってもやらなくてもほとんど変わらない。
1日一回、たまに二回。

>>83
自分は81じゃないけど…。

俺は夜間に4P(時間的にこれが限界）やってるけど、午前中はまぁ耐えられる。
けど、さすがにお昼食わずに午後はきついかも。俺はお昼にうどんかおかゆ、
時間がないときはヨーグルト、って感じで、何がしか食べてる。

あと、確かに鼻注は飲むのに比べりゃ楽だし、下痢になりにくいのもあるけど、
あんまし量は取れないから注意してね。仕事してたら4P〜5Pが限界かなぁって
思います。

腹痛い

毎日エレン４Ｐ＋クローン一食程度食べてるけど下痢しないなー
体が慣れてるからか、お腹が空いて大変ってこともないし
忙しい時とか６Ｐを300/hぐらいで落としてるけど全く問題無い

唯一嫌な部分は朝、容器を洗浄しないといけないこと。
一ヵ月で１０コしかもらえないんだよね

>>75
エレンが身体に合わないのでラコールになってます。
エレンを身体に入れると同じく下痢と腹痛が酷くなって治療してるとはとても言えないからなんですが。

前はエレン3パック鼻注して、食事も3食とってたけど、毎食後下痢だったなぁ。
別に体調が悪いわけじゃなくてそれがデフォな感じ。
そのほかに朝一回、夜間2回くらい下痢してて、一日で6〜8回くらいだった。

現在は鼻注6パック食事1食だけど、やっぱり同じくらい下痢してる。

鼻注はやるやらないにかかわらず、習得しておいたほうがいいと思うな。
最初の一ヶ月はうまく入らないで鼻血出したりしてたけど、あるときスコーンと入ってそれ以来簡単にできるようになった。
欠点は朝、道具を洗浄するのが面倒なこととあまり多く量を入れられないことかな？
ま、量の問題は経口摂取と併用することで解決できるけどね。
後、病院によって道具の種類が違うから、人によってはうまくできないことがあるかも。

>>86
最近はこういうのがあってだな多少はバイト就職しやすいぞ

ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha02/pdf/60.pdf

俺のPCはpdf開くの1分かかるんだよ

>>91
結構貰えると思うんだけど、持って帰るのが荷になるから
1ヶ月で栄養剤溜めるボトル一つ、ルート2つしかもらわんよ。

ボトルは1ヶ月同じの使って、ルートは2週間で捨てる。

よく寝る前に食べるのはよくないって言うけど、鼻チューは問題ないのかねぇ？

就寝中に鼻チューやってる人に聞きたいんだけど
昼間はめちゃくちゃ腹減るの？
一応エレンが主の生活前提で

学生だが鼻チューはしてないしエレンは下痢するから昼間は飲めないしで栄養が足りないで痩せていく。
患者会で聞いたが鼻チューは長期的に見て体に良くないと聞いたんだが本当かね？

ちょっと鼻注してる人に聞きたいんですが、ルートって月どれくらいもらえます？

前までいたところは、ルートを取説の通り「使い捨てで使用してください」って言われてて、
ルートも毎日の分を貰えてたんだよ。
今回近くの病院に変わると、「もったいないから３日〜４日洗浄して使用してください」って
言われて、ルートもその分しかくれないんだよね。
出勤前のボトルの洗浄はいいけど、さすがにルートの洗浄は嫌だなぁと思って…。
でも、ほとんどの人が使いまわしてるの考えると、前いた病院がおかしかったのかな。
一応
今病院＝クローンに詳しい病院、患者多数
前病院＝クローン病患者５人程度の総合病院、鼻注は俺含め２人

病院の規定によって違うのかな？

昨日一月ぶりの外来だったので、新型インフルのワクチンの話をしたら
免疫抑制剤を飲んでるから、ワクチンはできないねって言われた。

>>99
10年以上鼻注してるがデメリットよりメリットのほうが大きいな。
てか、どう体によくないか話してなかったのか？まぁ、鼻注してないなら聞いてなくても仕方ないかｗ

>>100
一ヶ月でルート4つボトル10個もらってる。病院と契約してる業者が違うと器具も異なるから、器具の使用回数も異なるんじゃないか？
ちなみに俺は業者から宅配便で届くけど、皆は病院や薬局でもらってるのかな？

>>99
それ、問題を逆に見てると思う。
飲めない人も鼻注するわけで。

鼻チューは経口が苦手な人にとってはありがたいね。
経口だと２時間くらいかけて１Ｐ飲まないといけないし（俺は主治医にそう説明されているけど、少数かな）。
でも鼻チュー毎晩やってると、鼻の粘膜が刺激されて鼻水出やすくなる気がする。

おれは　言えばいくらでも貰えると思うけど
ボトルの方は結構荷になるし（車で病院行かない）勿体ないから
もし貰うにしても週一交換ぐらいのペースだね。
実際は2週間に1回の交換してる。

パッケージには使い捨てしてくださいみたいな事書いてる事があるけど
守ってる人いるんかな。

入院中病院で鼻注する時は　週一交換だった。

鼻チューの備品は１ヶ月で何本とか保険点数とかで決められてるんじゃないのかな？
病院によっても差があるけどね。
自分は違うルートもらってるけど月に何本以上になると自分の負担になるって言われた

そっか、病院によってもまちまちで違うんだね。
今の病院で聞いてみたら、106のように「保険の関係で…」って言われたけど、
それなら前の病院も同じはずだし…。
けど、今の病院ではルートは貰えなさげだし、治療とかにも差は無さそうだし、
前の病院に戻ろうかな。

みんな答えてくれて、ありがとう。

鼻チューってできるなら当然昼間にやったほうが良いんですよね？
有名医が以前入院患者に言ってました

>>101
前スレでも書いたが、自分はイムラン（１日100mg）飲んでいて、医者から「ワクチン打っとこうか。」と言われて打った。
というか、インフルに感染したらそれは大変なことになるから、打っときなさい。って感じだったな。
あれから特に異常なし。

>>101

（日本における）インフルエンザのワクチンは不活化ワクチンだから免疫抑制剤使っててもまったく問題ない。

はしかなどの感染症によっては、弱毒化ワクチンを使うことになる。その場合は免疫抑制剤使ってる患者には禁忌だね。

その医者勉強不足というか基本を知らないじゃね？

やべえ〜 俺子供の頃はしかやってないんだよなぁ〜

>>110
お前よりは知ってるだろ

>>109
インフルエンザのワクチンって、もう摂取できるの？
今って順番決めてる途中で、ダメなのかと思ってた

>>109
新型ｲﾝﾌﾙのワクチンを打ってもらったのですか？

イムラン100ｍｇ飲んでるということでお聞きしたいのですが、
食事のメニューはどうしてますか？やはりクローン食？

>>114
なぜイムラン2錠なのかと？

ふと思ったんだがイタリアとかアメリカのクローン病患者って何食ってんだろうな
むこうの料理油すげーし

>>108
鼻注は夜間に栄養補給するためのものだと思ってた。何で昼間がいいんだ？

>>116
栄養管理（食事制限）を治療の中心にしてるのは日本くらいみたいだよ。
向こうは薬で病状を管理するらしい。

>>116-117
ここでも度々同じ質問がされますが、栄養管理を治療の中心にしていないとはいえ
全くしてないわけじゃなく、油物を避けたりは各自はしてますよ。
ただ薬中心なのはその通りで、認識が薄い人も多いらしいです。
あとは貧困からそれが出来ない人もいるので大変なのは大変みたいです。
パスタなど麺料理を中心にしたりしているようですね。

オリーブオイルとかシソ油は少量なら使ってもいいんだったよね、たしか。

ヨーロッパはパスタ食ってると言ってたな。

アメリカでは死ぬやつも多いだろうな

気付いたら下痢漏れてた
もう感覚神経まで馬鹿になったらしい
鬱だ

>>122
つ紙オムツ常用だろ

また腸閉塞だな…はぁ。

鼻注してる人はどんなルート使ってるの？

おれはこれ。
http://imepita.jp/20090908/787350

http://imepita.jp/20090908/804180

>>125
おれも　その一体型が好きだったけど
病院変わって上のになった。

その一体型だと出来上がり1．5リットルまでできるけど
上のボトルタイプだと　出来上がり1，2リットルまでなんだよな。
5pしてるから　すこし濃いめのエレンになってしまう。

病気隠して働いてる人で、昼にエレンばっか飲んで飯食いに行かないと同僚から変な目で見られないか？

>>125
俺もそれだね。ちなみにポンプはFrenta�W。
病院毎に器具が異なって、転院したら慣れたやつを使えなくなるのは問題だと思うんだけど、
病院でくれる器具と異なるもの使ってる人いるかな？たとえば業者と直接契約したとか。

ポンプはフレデニィウスが一番新しいって言ってた。
テルモのポンプはもうメンテナンスしないからいづれなくなっていくのかな

バルーン拡張したところが狭くなってきたかも。
最近音がよくなる。
腸閉塞に気をつけねば。

掃除機ﾜﾛｽ

俺はニプロのポンプ使ってる。
クローンの中では、かなりマイナーなのかな？
けど、他のやつに比べてかなり小さいから、意外と使いやすい。

>>128　
営業やってるけど、夜中にエレン鼻注やって昼間はエンシュア飲んでるよ　
昼休みにこっそりエンシュアをポケットに入れて、トイレ行くふりしてそのまま外出て飲んで、
近くの自販機のゴミ箱に捨ててる。で、会社から歩いて１分の所にセブンイレブンがあるから、　
そこでおでん買ってきて大根とか卵とか食べてる。１日に採れてる栄養剤は1000キロカロリーぐらいかな。
前に同僚にエンシュアは見つかったけど、太りたいから通販で栄養剤買ってるって言ったら納得したよ。　
恥ずかしいから隠れて飲んでるってのもつじつまが合うし。

そこまで隠してなんかいいことあるのか？

>>128
内勤なので同僚と一緒に会議室で昼食摂ってる。
右手にエレンボトル、左手にお茶、調子が良い時はこれにお握り一つ追加。
最初の頃に、お腹が弱いから医者の勧めで栄養ドリンク飲んでる、
と簡単に説明したら、それ以降は突っ込まれなかったよ。
夕方にも飲むけど、ボトルに巾着付けてペットボトルぽく目立たなくして自席で。
身体の弱い人だとは思われてるだろうが、病気の話は特にしてない。

http://lovestube.com/up/src/up12928.jpg

民主・鳩山代表、最低予算１万円以上の高級日本料理店で昼食

「鳩山代表のいきつけ」
http://www.tv-asahi.co.jp/onair/info.php?b=morning&id=1464

(´・ω・)・・・住む世界が違いすぎるな…こいつにエレン飲ませたい

>>113, >>114
言葉不足でごめん。
新型じゃないワクチンを前に打ったときの医者の対応を書いたんだ。
３ヶ月に１度主治医に会って世間話して薬の処方箋をもらってるんだけど、
ずーっとあまりにも調子がいいので、イムランの減量はいかがなものかと聞いてみたんだけど、
「それはないね。」と・・・・・。

食事はいたってフツーのを食べて、ワインも週にグラス２杯（一日じゃなくてね）までならOKもらってます。

138ですが、ちょっと追加を。

フツーの食事をしている。と書きましたが、やっぱり油分や食物繊維は気にしてます。
今こんなに調子が良くても、来年の今頃はどうなっているか分からないですし。

>>137
麻生さんも鳩山さんも名門一家で、日本の貴族のようなもんですから。
マスメディアはそんなどうでもいいことを追いかけるより他にやることがあるだろうと
朝日は全く。。。

今都内で病院を探しているのですが「ＩＢＤ専門医リスト」みたいのってないですかね？
ググっても出てこないのですが

きょう外来日じゃないけど腹痛いから病院行ってくるﾉ
でもいつも混んでるから予約じゃないと外来の看護婦さんは
そんなに具合悪いんですかぁってあからさまにイヤな顔するんだよな(´・ω・｀)

>>142
マスクをして、うつろな目で声を出さずに看護婦さんの顔を見てうんうんとうなずく。

これだけで普通の看護婦さんならダメだ。って感じるはずです。
逆に感じない看護婦さんは看護婦失格です。

自分がよくやる方法。しんどいのは本当なので少し大げさにやってます。
あの顔見るのストレスなので。。。

おれは悪い時でも忙しい午前中は避けて昼過ぎに行くから
そこまでやな態度はとられん。

主治医が外来日だったら午前中に行く。

>>144
もちろん、自分も忙しい時間帯は避けてます。
ただ>>142さんは分からないですが、自分は大学病院なので、まぁ色々あるんだとは思います。

腹が少し痛い程度なら、万が一のために痛み止めをもらっておくこと

しかし、お腹痛くて熱も40度弱もあるのに、
今は外来多いから、止めトコとか思ってしまう。
変に病院慣れしてしまってる自分がヤダね・・・。

>>147
40度ちかくもあるなら病院へ行け。まぁ誰でも入院はイヤだからな。

×フレデニィウス
○フレゼニウス カービィ
間違ってたｽﾏﾝ
今は名古屋行き列車の中

>>139
カレーライスや揚げ物とかも食べていますか？

現在イムラン50mgを飲んでいますが、食事は脂質30ｍｇ以下、食物繊維8ｍｇ以下に抑えています。
自分の場合狭窄があるので、脂質や食物繊維よりも消化に良いかどうかを考えます。

>>150
え･･･ｍｇ?

>>141
http://www.ccfj.jp/index.htm

>>150
食べてます。
でも脂っこいものを食べたら、数日休ませる。といった感じ。
自分は狭窄もないし、安定しているので、医者からは特に食事制限されていないんです。
それでイムラン100mgは多いかなぁ。と思っているんですが、医者は「だから調子がいいんだよ。」というので。

>>153
イムランが身体の中にどれくらい取り込められてるか血中濃度は計りましたか？

>>153
連続してずっと食べてるよりそりゃましだけど
繊維や脂を気にしながらと言ってもそれなりに食べているのに調子を崩さないのは
イムランを100mgもしてるからだと思えない事が認識不足すぎるだろ。
病気持ちであることと、クローン病がどういうものであるか、知識だけじゃなく
自分の体にあると認識をしっかりしないと人生とんでもなく踏み外すぞ。

>>154
血中濃度、計ってるのか不明です。
主治医に会う前に血液検査はしているのですが・・・・・。

>>155
連続すみません。
本当におっしゃるとおりです。
いろんな意味で、こんなんでいいのか？と疑問が出てきているんです。
特に、自分は海外なので・・・・・。
主治医に、次回結核の検査をするように言われたときには、ハイ？腸結核ですか？と・・・・・。
これからの人生を踏み外さないように、はやりきちんと主治医と向き合わないといけませんね。

海外だとイムラン100mgからが普通なんだっけか
確か日本人は効きがいいから50mgでもいいとかなんとか聞いた憶えが

>>158
自分は50mgからでも白血球が一気に下がったんで、とりあえず
25mgからはじめる予定。最近はそういうやり方もあるんだそうだ。

まぁまずロウコウ手術で潰して狭窄箇所切除してからだけどね。
近いうちに手術する羽目になりそうなのはわかりきってるんだけど、
免疫抑制剤使いながら手術なんてできないし、免疫抑制剤は
効果出るまでに数ヶ月余裕でかかるから、どっちを先にするよオイ
って感じで今は何も出来ない状態。
昨日からちょっとイレウス起きてるからペンタサも飲む気にならない…。
数日後にレミケだが、イレウス中にレミケってないんじゃないかな。
当日いったはいいが出来ませんでしたで帰宅になりそう…。

期待の新薬どこにいったんだオイ…
なんか認可の順番待ちで遅れてる？とか聞いたぞ。

>>159

>期待の新薬どこにいったんだオイ…
期待の新薬って具体的には何？アダリムマブ（ヒュミラ）のこと？

>>160
それ。
もひとつのはまだ先らしいし。

>>159
知り合いは免疫抑制剤使ってたけど、手術やったけどね。
入院してから手術まではイムラン中止だったようだよ。
今はレミケ連続投与＋イムランで最強セットになった。

質問なんですけど、障害者枠で就職された方っていますか？

>>163
ﾉｼ
結局5年ぐらいで退職したけどね…。

>>161
アダリムマは、インフリキシマブ（レミケード）の効果がなくなった人に対しても効果があることがわかっているので、
インフリキシマブの効きが悪くなってきたので、期待しているということ？
それとも、アダリムマブはイレウスでも問題なく使えるということ？私の知る範囲ではこのような効能はなかった気がしたので。

ヒト由来なだけな気がス

薬物に変わりは無いからねー

>>165
後者はありえない。考えてもない。
狭窄と、そこからのロウコウは確認できてるんで、これは切除しかない。
レミケ効果もほとんど無くなってきてるし。
問題は切除後、どれだけ長持ちさせられるか。
自分は免疫抑制剤も反応が過敏すぎて、あまり期待できない。
日常的にステロイドで抑え続けるわけにもいかない。ペンタサ12錠に
期待できるわけでもない。
自分に使える（と思われる）手段が欲しいんですよ。

おれはロウコウが出来た時、エレンをしてるときは腸液ドボドボでて
ウンザリしたけど、途中から在宅IVHにしたら　塞がった。

俺はシートンのせいでケツから腸液がドボドボでてナプキンしてもパンツがしみたりする
ひどいときはズボンまでしみてる

>>152
ありがとうございます＾＾
都内でもこんなに専門医がいるんですね

ＮＧ食少し食うより、安全食をたくさん食う方が腸にモロに来る気がするんだけどどうかな？

そうだよ。

体に悪い食事を少し食うより、体に負担が少ない食事を腹一杯食うほうが
よくないよ。

>>173
オーマイガッ

クローン食の基本は低脂肪、低残渣、低繊維だよ
脂肪は気をつける人多いけど他の二つは気にしない人が多いね

低残渣って通常の食事だと何を指すのかイマイチ分からない

低残渣≠低繊維と考えても良いと思う
早い話が消化のいい物ってことだから

ごめん、消化のいい物というのは少し意味合いが違ったな

今うんこしてきたら大量の米粒が未消化のまま出てきやがったorz
意識して噛んでるつもりなんだけどなぁ。

>>179
俺もそんな感じだなぁ。
元が早食い＆病歴が浅いせいか、しっかり噛むのができてない。
意識して噛もうとは思うんだけど、口に10入れたとしたら、
7くらいをさっさと喉に放り込んで、残りの3をウネウネと噛んでるw

狭窄がある人は食物繊維ダメだろうけど、そうじゃない人はある程度なら
いいんじゃないか？脂肪に関してはや摂りすぎると悪化するみたいだね

食物繊維も、取りすぎるとやばいと思うよ。
気まぐれで高いリンゴを買って、あまりにうまくて止まらなくて
1玉全部食っちゃったときは、狭窄なかったはずだけどかるく詰まった。

>>182
摂りすぎはヤバイですよ。ある程度ならほどほどにってことですな。

俺は植物油は大量に摂っても何とも無い。ただ野菜は全く食わない方が調子いいので
そうしている。普通に考えてビタミンＣとか足りない筈なんだが、特に問題ない。

>>179
ケツから出てる白い粘液がうんこについて米に見えたという可能性は？

バイトおわったあああああああああああ
つかれたよおおおおおお
今日は客に２回も切れられてストレスがやばかったお

>>186
悪いことは言わん。
昼間働く仕事にしたほうがいい。
若いうちは無理もきくが歳取ると無理。
バイトみたいだけどさ

俺は昼の通院を隠すために
夜働こうと思っている。

>>179
俺もよく米粒出るよｗよく噛んだつもりでも全粒噛みつぶすなんて不可能
逆に米粒が通ってるってことはまだイレウスにはならないって安心するｗ

次郎さんもうやめでえぇぇ〜(>_<)

　　　　　　　　　　　　　　　 ＿＿＿＿__
　　　　　　　　　　　　 ,..::'´:::::::::::::::::::::::::::::｀`ヽ
　　　　　　　　　 　 ／:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::人
　　　　　　　　　　/::::::::::::::::::::::,:.: --‐──く:::::}
　　　　　　　　 　 |::::::::::::::::::／　　ｰ - - 　　l:::j　　　♪　これ でおよしよ〜
　　　　　　　　 　 |::i´ヽ:::::/　ィ¨`=-､_ﾉﾊ_,rﾀ!ｿ
　　　　　　　　 　 |::{ ｋ l:::| 　 'ヾOこﾕ　 {r６ｵ
　　　　　　　　　　|::ヽ_, ヾ! 　 　 　 　 　 ヽ.　}　　　　　　　 　 　 ＿＿＿＿＿＿
　　　　　　　　　　ヽ:::ﾉ　　　 　 　 / r,.､__r′}　　　　　　　　 l´ ー────‐一'｀l
　　　　　　　　　　　ハ　 　 　 　 /　 　 i　ヽ }　　　　　　　　 |　 　 　 　 　 　 　 �U|
　　　　　　　　 　 ∧　ヽ　＼　　{ ｰ＝==‐ﾘ丿　　　　　　　　|　　　　　　　 　 　 �U|
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|　　　　　　 l　　 　 ＼　　　 　 ﾄ、 l::::::l. l　　/　　l　　|　　　　　 /　　ｰr┬'‐'´

>>185
それはないな。明らかに米粒。一瞬蛆に見えて引いたぜｗ
ついでに味噌汁に入ってた葱もでてきた。取り除いたつもりなんだがなorz

慢性的に体がだるいのはクロンのせいなのか

>>193
ﾊﾞﾌｧﾘﾝ厨の俺はそれクリアしたｚ

>>194
それはアスピリンの血行を良くする効果なん？

>>195
常時な微熱に対して使ってたんだよ。で、熱が出なくなったからやめていたら体がダルくて半分寝たきりになってた。
ﾊﾞﾌｧﾘﾝ復帰してから散歩しまくりくらいの復活。アスピリンの効果なのかなー。

バファリンてクローンには悪そうじゃね？ 頭痛持ちじゃないからいいが

こんにちは。
携帯から失礼します。
エレンタールを、経口から鼻注に変えたいのですが、みなさんは担当医にどのように相談されましたか？

>>198
普通に鼻柱にして下さいって言えばいいんでない？

>>198
俺は医者のほうから勧められたぜ。
ま、普通に鼻注したいって言えばいいんでない？

おれは　以前は外科にかかっていたんだけど
鼻注したいといったら、あんなのしたら寝られんよということで
医者から辞めた方がいいと言われた。

その先生から専門病院に一回行ってくれと言われそこで
鼻注をするようになり、もとの病院に戻って、鼻注をしなさいと
言われましたと言って、カテとかみせたら、そんなに細いカテがあるのか
とびっくりしてた。
外科医の方は胃の液をだしたりするぶっといちゅーぶをイメージしてたとのこと。

科が違うとそう言うモノなのかね。
その先生だけで無く、若い外科の研修医の先生も、こんな細いカテーテルがあるんですねぇ
と言われたし。

>>201
どんだけ素人の外科医だよ、オイ。5Frは使わないか？7Frぐらいのカテだろ？

>>192

米粒はそのまま出る

ネギもそのまま出る

基本的に野菜はそのまま出る


肉、魚は消化されてた

あ、豆腐は消化しないです

>>203

小腸ストマです

>>201
そりゃ単にその医者が無知というか
自分に関係無いことに興味を示さず勉強してこなかったといことだな

198です。
みなさん、レスありがとうございますm(__*)m
明日、病院へ行くので担当医に相談してみますね。
ありがとうございました。

>>202
普通は５ｆｒなんだよな。そういや一時期何故か入れにくくて６ｆｒ使ってた頃が有った。
今は５以外むりだけど。

>>203
米、豆腐含めて植物関係は消化できないのかね？

小腸ストマ、食べたものの第1陣はあきれるほど早く出てくるよな。
豆腐すらそのまま出てくるし。
その後は、まぁまぁ消化されて出てくる。

夜の鼻チュー♪
脂肪肝になるのが楽しみ♪

おれは　未だやせなんだが、脂肪肝。
肝臓の値が三倍ぐらいになってる。

イムラン＋半年で10キロ近く太ったの影響みたいだけど。

急遽来週から出張になったんだけど、鼻注のボトル吊り下げるやつをどうしよう。

鼻注してる方で、長期の旅行とか出張の時って、鼻注のボトル吊り下げるやつどうしてます？
点滴棒をパクったようなやつを自作してるんだけど、それはでかすぎて持ってけないし…。

狭窄持ちです。
消化の悪いものを食べて腹が痛くて、どうしようもないのでブスコパンを飲みました。
薬が効いたみたいで痛みがおさまりました。
ブスコパンが効いたってことは、腸閉塞気味だったと考えてよいのでしょうか？

>>212
つ「経口摂取」

>>209
確かに小腸ストマ

食べたら30分もしないうちに第一陣やってくる

びっくりするほど速い

>>212
一日二日飯食わなくても死なないから
絶食したら？
其の方が腸やすまるだろｗ

こんな時間にビックリ系フラッシュ踏んだ
糞漏れるかと思った
ビックリした所為で腹痛い

>>212
Ｓ字フック

>>218
俺はそれカーテンレールに引っ掛けて点滴を落としてる

今日も朝から飲むか〜 病歴２７年妻子有りのオッサンが通り過ぎました。

羨ましい。
病歴、お！おれも27年だ。（昭和58年に罹った。）
独身・無職・・・・
なんか寂しいね。。。

おれは5pのおつとめがさっき終わりました。
あさ、ご飯軽く一杯＋漬け物　イムラン

>>221

未来の俺っぽいけどどうやって生活してますか？

母の年金（つい最近父死亡）＋おれの障害年金。
家は賃貸・父の葬儀でお金無くなる。（生命保険とは入ってないので）

母が亡くなったらどうなることか・・・。

>>223
障害年金があるのはうらやましい。
自分は中途半端に健康だから
就職しにくい。

２２０より。羨ましく思われても…。飲むって言っても焼酎よ焼酎。 現　実　逃　避。

年金はありがたい事ですけど。どうなることが。
家は非課税世帯でぎりぎりで。父が相談していたのか、無くなってから
生活保護等の事をおしえてくれる人が家に来た・・・。

いいじゃないですかぁ。
若いときは結婚しないとか強がり言ってたけど、
親が死んだりするとほんと1人が寂しいですよ。というか怖い。
この先1人になることを考えると。

家族がいるって羨ましいですよ。大変なこともあるというのはわかるけど。
生き甲斐があるって。

198です。
度々、携帯からすみません。ここで聞くより区役所か病院で聞けと言われてしまいそうですが相談させて下さい。
実は事情があり保険証を持っていないため(借金、自己破産などではありません)、医療費は全て自費精算で行っておりました。
が、今回の鼻注の値段を聞いたら、とても自費で補えるような値段ではなく、どうすればよいか悩んでおります＾ﾛ＾;

>>227
クローン病なら特定疾患の認定貰ってください。
鼻注するくらいならちゃんと認定されるはずですから。

228さん
レスありがとうございます。認定を頂くには保険証がなくても大丈夫なんでしょうか？？

>>229
そうか、保険証は必要ですよね。。。
どういう事情かは分かりませんが、そのへん含めて市町村役所、
または掛かっている病院のソーシャルワーカーなど、医療相談をしている部署に相談してみては。
(受付で聞けばわかると思います)

患者さんには色々な状況の方がいらっしゃいますから、229さんが初めてと言うのは
多分ないと思います。事情は色々と違うかもしれませんが、
保険証のない方も患者さんの中にはいらっしゃいますからね。

クローン病で鼻注が必要とまであるのなら特定疾患の認定は降りるはずです。
それが降りれば自費はかなり軽減されるはずです。

脂肪肝ってこのスレ見て初めて知ったのでググってみたら、
なにそれこわいって感じだた。
ってかエレンを長年飲み続けるとみんな脂肪肝になっちゃうの？？
病歴何十年とか言う人はみんな脂肪肝になっちゃってるの？？
だとしたらエレンの長期的副作用だぬ・・・

エレンだけならならないんじゃない？
エレンとイムランとか　　エレンとレミで急激に太ったとかでなってる人が
殆どだろう。

もし、エレンだけで吸収がよくてデブ化してなってるなら、減らしたりするだろうから。

人工肛門さまになるのがわかっているなら、臍帯血か自己造血の肝細胞移植を受けテーな

あんな付けてちゃソープや風呂屋にもいけないぜ
冥土喫茶くらいは行けるけど萌えない

>>227
とりあえず保険証持て

>>232
エレン＋イムランって太るの？
代謝が落ちたりするわけ？

>>233
ソープには行かないけど、温泉・銭湯にいけなくなったのは本当にきついですよ。

別に行ってもいいような気がするけどなあ
気にしすぎじゃないの？
知り合いのストマ使用者（クローンじゃなく、直腸の癌だった人です）は、
温泉とかプールとか普通に行ってるよ
ストマ用の設備がある場所は、確かに少ないとは言ってたけど、
別に設備がないところでも、嫌な顔されたことは無いと言っていたけどな

>>212
毎日じゃないんだから出張の時くらい飲めば？
荷物も減るよ

230さん、234さん
レスありがとうございます。保険証は父の会社の扶養に入っていたのですが小さな頃から暴力が酷く、家出している状態なので国保を作り直すことが出来ないでいました。手紙や電話などで両親に連絡を取ろうと試みましたが住所不定で返ってきてしまうので・・・

週明けにでも区役所もしくはソーシャルワーカーに相談してみますね。
無知な部分が多かったのでレスして頂き、とても助かりました。
ありがとうございました。

長文＆私情でスレ汚ししてしまい大変失礼致しました。

なんか大変そうだけど、がんばれよ

自費なんてありえへん
障害者手帳、悪用してる奴あるのに正直者が馬鹿を見るのはあってはダメん

GOOD LUCK!

大丈夫 今までの苦労は報われるから

なんだこの無駄な連投は……

選手宣誓
われわれ選手一同はスポーツまんヒップにもっこり、カウパー腺液に萌え萌え〜

みんな頑張ってんな、俺も現実を直視するよ。 勇気が必要だがな。

東京都清瀬園って知ってる人います？
東京都が設置したクローン病等の内部障害をもった人の就職をサポートする施設なんだけど、
仕事探してる人にはいいかも。全寮制だから地方の人もOKだし。

あくまでも障害者手帳をもてた人向け

更生施設てまるで道を踏み外した者みたいだなｗ

>>215
お、30分というと、それなりに調子良い状態じゃないですか？
自分は10分程度で出てくることが多いです。

イレウス起こして四日目でCRP0.5……結局レミケやったけど、
今回のイレウス、炎症、レミケによる狭窄の強化は考えなくて良いのかな。
つかイレウス起こすスパンが短くなりすぎだ。

>>224
公務員の障害者枠狙える年齢なら狙うべし。
32才くらいまでいけたと思う。

>>231
脂肪肝のことはあまり考えなくて良いよ。対処できるから。

二郎ラーメンや毎日マック食ってる連中がクローン病にならないのは何故だ
と見当違いな怒りがにじむ毎日

俺が住んでる政令指定都市なんだが、そこの障害者採用の倍率みたら
11人受けて1人合格という感じだった。

これをいけるかとみるか、難しいと見るか。

>>252
遺伝子や体質かと

>>252
刑事なんてカップラーメンとかカツ丼ばっか食ってるのにな

断腸の思いばかりしてるからクローン病になる

山田くん、座布団１０枚!!

>>255
刑事が食ってるのは、特に張り込みの時には、「あんパン」と「牛乳」だよ。
「カツ丼」は取り調べ室の犯人が食べるもの。だから、俺たちはあんなもの
食わなくていいんだよ。

張り込みするなら近くにトイレがないと怖いな。

>>247
頑張って検査技師になってくれ
普通に専門学校行けば100万単位かかるの授業料とか無料なんだっけ？
個人的に看護士のコースもあればいいのに

障害者手帳があるが、もう10歳若かったらなぁ・・。
東京まで1000�q以上離れてるし。

話を調べると　その学校には50過ぎの人とかもいるみたいだけどね。

4人部屋ってきっついな…>東京都清瀬園

受給者証がキタコレ ｂｙ静岡

おお、興味持ってくれた人が多くてよかった
っていう自分も昨日知ったんだけどｗ

検査技師のコースはもうなくなったみたいね

全寮制なんだから1000キロ離れてても問題ないんでは？？

んでも4人部屋はなんかイヤやね〜
授業受けるだけなんだから通いでもいいと思うんだが

同じ病気の患者で一部屋まとめれるならともかくなー。

ポリアミンがいいらしいぜ

それ見てたわ
でもなんかうさんくさい

初耳だが
http://www.jafra.gr.jp/poriamin1.html
>ポリアミンは、濃度に差があるものの食品にも含まれ、中でも、大豆、キノコ類などに
>多く含まれます。とくに、大豆を発酵させた納豆、醤油、味噌には、微生物が産生した
>ポリアミンが高濃度に含まれます。またチーズやヨーグルトにも、微生物が産生した
>ポリアミンが多く含まれます。
日本人的には問題ないんじゃないか？

ある意味、日本食を見直せということだな。

ところで、番組で、「慢性の炎症が癌を誘発する特殊な大腸炎」とかいってたけど、
潰瘍性大腸炎のことだろうな。

納豆やきのこ、チーズなんて体調いい時じゃないと無理だろ

ポリアミンのサプリってないの？

>>264
え？検査技師なくなっちゃったの？
理由は知らないが残念
人が集まらなかったのかな
それ以外はPC関連の技術とかそこらへんでもできそうなコースしかなかったような記憶がある

検査技師になったところで、入院しがちの検査技師だと就職できてもおのずと首になりそうなんだが

株バブルの頃に３億ほど作っておけばのう

>>270
100円ぐらいで4つ入った（長方形の銀紙でくるんでるやつ）チーズよく食ってるけども

>>275
ＱＢチーズですな。
胃にいいとかで病院の胃潰瘍食にはよく付いていた。
クローンにはやばそうだが。

>>276
リコッタチーズかなにかをですね……
って、単体で食べるもんじゃネーナ。吐いた。

ところで、特定疾患の新しいのは、いつ 来るんだ？みんな来た？

>>274
株で生活してるけど、毎年やりづらくなるぜ

俺がすんでる県は　いつも最終週。それも29とか30日とかのギリ。

腸と食物
http://hideyoshi.2ch.net/test/read.cgi/mental/1245149849/l50

　　死亡数（男）　　 1975年　　1995年
　　大腸がん　　　　 5799　　　17312

>>278
今月中には来るんだから待ってな。

みんなは回転寿司にいったら何皿食べる？

>>283
病気になる前は普通に１５皿とか食ってたけど今はがんばっても５皿で腹いっぱいになったなー
普通に友達と回転寿司いった時とかみんな１０皿以上食べてるのに自分だけ５皿くらいしか食べなくて恥ずかしいもんｗ
やっぱ一度絶食経験すると胃が縮むね

>>283
メインの寿司だけでいうと、俺も5皿くらいでやめとく。
それ以外に、3皿ほどデザート(果物ね)と汁物を食べる。
俺は腹いっぱいになるとかじゃないし、まだまだお腹的には食べれるけど、
狭窄持ちだから食べ過ぎると詰まっちゃうんだよね。
だから、いつも腹８分くらいで抑えてる。

>>281
リンク先みて、ヨーグルトがダメって書いてあって、ちょっとビビッた。
けど、詳しく調べてみると、ガセって分かってちょっと安心したw

乳製品取ってる人多いの？

>>286
便秘の俺は１日１個無脂肪ヨーグルト食べるようにしてるよ
まあ効果はあるか微妙だけどｗ

あー８月から入院してるが、なんで速攻レミケ使ってくれないんだろう。
クローンの入院期間のＩＶＨ＋禁食状態がものすごく無駄に感じる。

278です。
期限切れギリギリなんですね。安心しました。有り難うございました！

>>288
先生本人に聞けばいいじゃん

調子を整えてからレミケ出来る状態なのなら、そうすべきだろう。
緊急時にぱっとやって劇的に改善するって薬じゃないですよ。

回転寿司行くとかおまいらどんだけ贅沢な食事してんだよ

今日の昼飯も伸びたスパゲッティだぜ

>>292
なんで伸びてんだい？

孤独死した場合の経済的負担。普通の小さな賃貸アパート

●遺品整理費・　一般の整理費の2倍・あくまでも目安　80万
●部屋に染みてる死臭除去　40万
●部屋の改装　100万単位
●こういう特殊な事情の場合は　一年ほどあける場合が殆ど　その間の家賃の保証
●次に入る人にたいする告知義務（孤独死したということ）があり
　それでもすむという事になると家賃を安くしないといけない。
●その部屋だけでなく、隣・階下の部屋の住人も転居してしまう事も多い。その費用
●その迷惑をかけた事にたいして近所に菓子折もって謝罪・その時の罵倒を受ける
●そのことで診療内科を受ける人が出てきてその費用を負担するのも少なくない。
●不動産が事故物件になる ・その保証

まだあるが、これぐらいにして、ざっと見積もっても　300万以上は最低かかる。
それが全部遺族に請求がいくのではないが、ある程度は負担はいく。

軽く孤独死すればいいやとか言うヤツがいるが、孤独死は仕方ない。 結婚は相手がいる
問題だ。どうしようもない事ある。
でも、すぐ見つかるようにしろ。
最後の最後で迷惑をかける（それも経済的）はやだろ

おれは孤独死を見たみたいな本のこのページをコピーしてる。

間違った。↑

俺も回転寿司は週に2回は行く。
たまの贅沢ですんげー並ぶけど渋谷の美登利寿司。

>>293
柔らかく茹でろってあるからさ…
もうアルデンテもペペロンチーノもないんだよ

>>295
縁起でもない誤爆すんなｗ

>>283
手術する前は１０皿は食ってたが、今は６皿も食えば腹いっぱいだな。

誤爆なの？
ウチらにも関係ありそうじゃん。

ヤマザキのドーナツ4個入ってるの買って１個食べたら、くどくて気持ち悪くなった。
買うの失敗したｏｒｚ

ステロイドやってるとマジで食欲旺盛だわ
一人前は食えるようになる

クローンでガリガリなのに頭までハゲてきたよ
どこにも出掛けたくなくでずっと引き籠もってる
最近はテレビ見ても笑わなくなった

ちなみに友達なんてとうの昔に失った
プーだけど体調の良い期間は商売やってる親戚の手伝いをしてる
日曜の昼間からネガティブでごめん

肛門の隣の痔ろうが３年放置で会陰部のナニの上にまで流れたんですが同じくナニまで流れた人いますか？

回転寿司だと10皿程度はペロッといっちゃう！

主に玉子やえび、サーモンなどメインに。
イカ、タコ、トロ系は避けるようにしている。

食べて20分後にはトイレにいるけどねｗ

>>303
おまおれ？

若干髪が薄くなってきたので、さっさと諦めて坊主にしたぜ
家系的にアウトなんで諦めた

クローンでメタボな俺はどうしたら？

>>305
一番最初のはソケイ部のちょい下まで来たな。出来る限り放置を解除してお医者に見せるのが吉。

最近、腹にたまったような重さと痛みがあり
排便時に激しい痛みをともなう。

出血などはないのだけど、これは尻付近が狭窄してるのかな？

つるピカ禿げ丸くんはスーパミリオンヘアーをふりかけるべし
ぷーでお金がないなら胡麻塩のふりかけで代用すべし
そのまんま型禿げは黒油性マジックで額を前進させるべし
柑気楼、プロペシア、ロゲインは贅沢品

>>306
そんな不摂生じゃ一生治らぬ

>>209
レミケは先生によって使用をするしないに結構かたよりありますよ。
さらに緊急時に使う薬です。

>>168
>自分は免疫抑制剤も反応が過敏すぎて、あまり期待できない。
海外ではアザチオプリンでだめな場合、メトトレキサートが用いられるので試してみたら？
たぶん保険の適用外だと思うけど。

>>314
緊急時?

ということは俺はずっと緊急ってことか・・・。
もうすぐ入院にでもなるのかな。

小腸の手術をしてから、お腹がぎゅるぎゅる鳴ってる。
気になって夜も眠れないくらいの音です。
なにか音がなくなる方法はありませんか？

>>314
どういう緊急時？

>>317
音が気になるなら耳栓使えばOK
音をならなくするのは無理

熱が38度5分あるんだが新型インフルエンザかな？　
ホットラインは閉まってるんだがどうしたらいい？　
クローン病だと合併症大丈夫？

>>320
免疫抑制とかしてなければ合併症とかは特に心配しなくていいんじゃね？

>>320
お腹の各所を押さえて圧痛が以前より強かったりしなければ、まぁ大丈夫だと思うよ。
夏の終わりで急に寒くなってきたし、季節的なものかもしれない。
水分ちゃんととってね。
39度超えたら必ず病院行ってください。

了解しますた　
このまま死ぬのもいいんだけどなー

>>323
そんなこと言うなよ。「生きてて良かった」って思う日が来るかもよ？

俺はまだないけど。

いきなり割り込んですみません。　2年前から腹痛発熱が続き、こないだ胆嚢摘出の手術を受けました。退院後また同じ症状が出たので、病院に行くと炎症反応が高いので入院して下さいとの事。まだ原因不明です。　ｸﾛｰﾝ病は、どのような症状がでるのでしょうか？

>>323
38.5度程度では死なんぞ

年中発熱してるけど、この辛さは慣れないな。特に熱が上がりきるまでの寒気は辛いし怖い。

>>325
下痢が続いたり尻から出血するようになったりまあ色々だよ。
狭窄がある場合はフン詰まりになったりもするね。

症状、病状進行の軽重に加えて病態の個人差もあるから素人判断はお勧めしない。

>>327
トイレの夏の湿気がまとわりついて暑く不快なのを感じつつ
寒気も同時にきて、鳥肌がぶわーっとさかのぼる感じですね('A`)

暑いか寒いかどっちかしてくれと…まぁやっと暑さも抜けてきつつあるけど

>>325
入院するようだからちゃんと検査はされるでしょう。
知り合いがクローン病で初期症状がよく似てるんですが
それもやはり疑いがあるんでしょうか？と念のために医師に伝えてみてください。

今は昔と違ってそういう症状が出ていれば疑われる病気の1つになっているはずですが
そうなったのは最近の話で、医師や病院によっては想像から外れている人がいても
おかしくはないので。

あとは>>328さんの仰る通りです。腰痛などの関節痛もあったりします。
とりあえず今はあまり色々考えない方がいいですよ。
少し休養だと思って何か暇つぶしのものを持っていったり、できるなら
何か資格の勉強などをしてみては。病院は以外とはかどりますよ。
自分は神経質な性質なので病室では無理でしたが。

だれか幹細胞移植とかしたことあるやついるわけねーか

いたらたぶん新聞の一面トップに載ってるよね

まぁ、IBDのひとが白血病なんかにもなったあとに
IBDの症状が一切なくなったなんて話もちらっと
出てきたことはあるけど、希有すぎて話続かないよね。

おれは　エイズの記事で　何回もクローンが治ったというのは以前よく
載ってた。週刊誌に。

おれは熱はどうもないなぁ。
40度越えしてもウロウロしてる。座薬入れて熱下げると汗かいて、点滴しての
着替えは面倒で下げたくないし。
お腹痛いのは我慢出来んが。

iPhone欲しいなぁ。
3g使わないようにしても勝手に拾って1000円すぐ越えるのか。
今まで無料通話分1000円すら使い切れないので　いいかと思ったのに。

涼しい夜でも夜中に突然汗かきまくってるのは熱が出てるのだろうか

かなり薄めてウイスキー飲んだけど
激腹痛い orz
飲みたいのに飲めないもう・・・・・・ぐ

>>334
今は家に居て高熱は出てないんだろう？

最近退院して職場復帰したんだが、昼休みがつらいｗ
みんな横でかつ丼やらカップ麺やら食べるからな〜
視覚的な刺激はテレビの料理番組とか見てると多少は慣れるけど、
匂いはだめだｗ
カップ麺がごちそうに見えるもん・・・orz
こんな昼休みは地獄だから、みんなが昼飯食べ始める前に
そそくさと帰るようにしてます。（退院後しばらくは午前中勤務のため）

>>337
出てないよ。
入院中にね。

家で出た場合は、仕方ないから1回は座薬を入れる。
そのまま下がってもう出ないことが多い。
下がってまた上がるようなら病院に行く。

>>338
自分は職場と家が近い(5分程度)ということもあり、クローンと食費節約のため
家に帰ってお粥食べてます。
まぁ、みんなでワイワイ食べれないから、それはそれでさびしいけどw

昼飯一緒に食わなくても、きちんと接してくれる同僚なのが助かってる。

>>340
オレは孤独に耐えながら、エレンタール2パックを経口摂取しているよ。

俺は「待て」の姿勢でよだれ垂らしながら皆が飯食ってるの見てる。

そんなこといちいち気にせず、飲み物飲んだり雑誌をよんだり
してる。ご飯時は。
仕事してるときも入院中も。
べつにどうと言うことない気がするが。

食えないときはね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　,,,,､､-､､,.,　　,,､,.--''';;､
　　　　　　　 ;;'''''''"""'''=''''､,　{　　;; /'''　"''"　ヾ　　 ﾐ
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　　 ）　　　　彡　　　　　彡;　　　 ;;　　彡彡;　;彡ﾐﾐｿ 　　クウ〜ン
　　（　　　　　 ﾐ;　　　　　　 ;;.　　　>;;''"　彡▼　ﾐ ,,.ヾ;;..
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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　"'''"ヾ;;_,.ノ-'''"

私がもらった食品の目安には書いてなかったんですが、梨は食べられるのでしょうか？

自分で調べろ！

もしかして肛門って狭窄する？
排便時にすさまじい痛みを伴うようになった・・・。

自分で指いれて広げてみるか。

>>345
梨はリンゴに比べて軽く消化に悪いから控え目に俺は食べてる

僕は通院している個人医院で毎回ペンタサもらってるけど
今日はじめてペンタサ１Ｔ５００ｍｇが出た。
もうだいぶ前に１Ｔ５００ｍｇが出たみたいだけど
僕の田舎でもようやくリリースされたみたい。
ちなみに医院の処方される女性スタッフのかたは薬剤師じゃなく医療事務兼任で
前の２５０ｍｇと同じ錠数処方されていて、間違いに気付いてないみたい。
僕ももらっておいて損はないから、気付かないふりしておこう(*^_^*)

>>345
念のため、汁だけ飲み込んで、かすは出したほうが無難。　　　ぺ

俺は梨は駄目だなぁ。
お腹がこっぱ微塵になる。

みんな昼休みとか結構気にしてるんですね。
自分は昔から1人だったので入院中の周りの人の気配とかは落ち着かなくてもダメなんですが
1人と言うのにはなんの問題もなくて。やっぱりどっかおかしいか。

>>347
もちろんです。
肛門が狭窄、イレウスとなるとストーマだと思います。
大腸型で悪くなるとそうなるね。実体験です。

梨好きだったんだけど、発病してからは我慢してるなー
でも洋梨は時々食べる


ところで、エレン経口してる人、虫歯とか大丈夫？
おれはそれが嫌で経腸やってたんだけど
ここ一ヵ月ぐらい事情があって経口にシフトしたんだ
そしたらみるみる間に虫歯が悪化してしまった…
飲んだ後はすぐに歯磨いて、それができない時はうがいだけでもしてたんだけどなー

>>347
俺も肛門狭窄だけど
そんなことしたら切れてさらに狭窄が悪化するよ

激痛が伴うなら狭窄というより膿が溜まって
圧迫している可能性のほうが高いと思うから
医者に相談した方がいいよ

>>353
もともと歯並び悪いのもあるけど、虫歯できまくりでしたよ。
今はウォーターピックと山切りカットの硬めの歯ブラシでどうにかいけてます。
「食べてるものが歯にくっついてるカスを取ってくれる」というのは一切期待できない
生活なので、歯磨きできっちり取っていくしかないでしょう。
あとは歯磨きの仕方の問題だと思います。大きなカスがくっついてるってわけじゃ
ないので、普通の人より丁寧に磨かないといけない。

シートン法＋レミケでろうこうが塞がった方に聞きたいんですが塞がるまでどれくらいかかりました？あとパンツにガーゼ，ナプキン以外に何かパンツを汚さない手はありませんか？あと１日になんかいぐらいお尻あらいますか？よろしくお願いしますm(._.)m

エレンタール飲んでるけど、虫歯になんかなったこと無いよ
普通に食後に歯磨きはするけど、仕事の都合でガムでごまかすこともある
定期的に歯医者に行ってクリーニングをしてもらってはいるんで、
そっちが効果が出てるのかね

自分に自信がなくなるよね
なにしても後悔するようになった

やばい。風邪ひいた。（っぽい）
一昨日の朝すげー寒くて鼻水垂らしながら目が覚めてから何か鼻風邪っぽいなって思ったんだけど、
昨日はまずまずの調子で過ごしたものの今朝は間接痛＆７度３分の微熱
新型インフルだったらどうしよう。家族にうつしてたらどうしよう。
病院行ったの先週の水曜だし、潜伏期間にしては長すぎるようだけど
日曜、昨日と外出たからなぁ。ちゃんとマスクはしてたんだけど。
俺の県初の新型インフルによる死者にはなりたくないな(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
インフルがこんなに怖いのって初めてだ。
とりあえず外来始まったら電話してどうしたらいいか聞いてみよう。
情けないけどこえええ('A`)

>>359
心配しすぎ。
7度3分ぐらいじゃインフルじゃないから。

熱の出ないインフルエンザもあるらしいぞ

37℃台は俺の平熱だから何ともないと思ってしまった…ｽﾏﾝ

>>359
マスクなんかしててもうつる

>>362
俺の代わりにアリガと

>>333
は医者に聞いたことあるな
実際にオレ入院中に免疫抑制剤で汎血球減少症になって
それから調子よくなったから血液とかも関係あるかもね

おれは　イムラン飲んでて手術になったので中止したのに、1ヶ月たっても
白血球が上がらず、なんか血液の病気かもしれんということで
骨髄液抜かれた。痛いぜ。

昼飯買いにコンビニ行った時って、何が一番NGじゃないんですか？
やっぱり鮭とかのおにぎりを海苔抜きで食べるのが一番無難なんだろうか…。

今病気になってから初めての出張中なんですが、近くにコンビニしかなく
どうしようかと。
エレンを飲めない出張人間は、出張先の食事に困るw

>>367
ウイダーinゼリー(エネルギー)

>>367
会社にエレン持っていくのを忘れたときは、コンビニでみたらしだんごを買うよ。

>>367
おにぎり、うどん、お煎餅なんかかな？

エレン飲めないならラコール処方してもらったら？
コーンスープフレーバーなら市販のコーンスープとほとんど同じ味だよ

>>367
逆に今までどうやってたのか気になる

おにぎりは海苔が邪魔だし海苔の無いやつはNG食含むやつが多くて困る

のりは　破れるところは破るけど、ご飯に引っ付いてるところは
そのままにして、　うめとか顔節とかの奴を食う。
そこまでのりは気にしていない。
家でおかずがないときは、のりで食うことがあるし。

コンビニのおにぎりは以外と脂肪が多いのがあるから気をつけないと。

おにぎりに入ってる程度ならNG食でもどうってことないだろ

NG食は　気にならないけど
一つで脂肪5g以上って結構あるからね。
二・三個食う人が多いんじゃないん。

>>368
実はウイダーinゼリーは、普通の食事と変わらないぐらい腸の負担になってるらしい。

嫁の実家で同居することになって、明日引っ越しなんだが、
自分の親には全然このこと言ってない。勝手に決めた俺は親不孝ですか？
実家が県外ということもあって、
言わなくてもいいかなと思って。

微妙につまりはじめた臭い。
お腹は動くしガスも出るけど、便は出ない。
うーん。

結婚するからといって絶対言わないといけないということはおれも思わない。
（相手の親に会うのはあっても盆と正月のみ・それも県外とかの場合とかね。）

今の調子がいいならそのままでいけばいいし、
結婚した後になんか調子が悪くなって病院行ったらこんな病気に罹ったみたいで・・・と
言う感じで言えばいいんじゃない？　嘘も方便ということで。
子供じゃないんだから、正論・正しいことばかりで世の中生きていくというわけにはいきまいし。

調子が悪くなって相手親に言わなくなった時は。

>>377
ここはクローン病のスレなんですが、何かそれに関係が？
病気のことを言う言わないって話じゃないですよね？

ああ　ゴメン　自分の実家にか。

別にいいんじゃない？奥さん方の親ごさんと一緒に住むなんて奥さんにしてみたら
楽だし、おたくも楽になるんじゃない？

そんなことでもめる親なの？

有
名
人
　
検
索
　
１
位
　
↓
　
　
厳
選
韓
国
コ
ピ
ペ
版

>>376
みたらしだんごはどうなんでしょう？
やはり負担になるのかな。

>>383
餅みたいのはいいんじゃないかな。
つぶあんは食べないことにしてるけど

>>367
どっかでうどん食え

海苔は狭窄の手術してからは栄養士がOKって言ったから気にせず食うようになった
個人的にパリパリよりベッタリした海苔の手作りのおにぎりが好きだな

>>383
砂　 　 　 くない
　 糖　 い
　 　 は

>>386
回盲部狭窄だけど、海苔食べてる。
今のところ大丈夫みたいだ。

>>388
いつか酷い目にあうから止めておいた方が良いよ。
海苔は怖いよ。

>>389
まぁそれは人によるから何とも言えないな

本人が大丈夫ならいいんじゃないの
どうせ後で苦しんだとしても自分で決めて選んだことだ
文句はないだろ

海苔は消化に悪いからなぁ

>>391
実際人によってクローンでは普通問題ない食べ物が駄目で
問題ある食べ物がオッケーな人とかいるから

人体実験して自分で確認して納得して食べるしかないな

最近調子良すぎる。マック食っても下痢しない。もうオペして三年経つが、ずっと寛解期

海苔は消化に悪いってのもあるけど腸の壁にはりつくからダメって栄養士にいわれた

>>394
ワカメも貼り付くな

おれも狭窄ないし海苔はなんともないなあ
スパゲッティーとウーロン茶は食べてもいいになってるけど、激しく下痢になる

鉄剤もらうんだけど飲むと下痢にならない？俺だけなのかな

鉄剤で便秘なら聞いたことある

熱烈に好きになった女性の趣味が食べ歩きや美味しい店に行き食べることと聞きました。
そういう場合は、万一いい関係になれても趣味を満喫させることが出来ないので
諦めたほうがいいのでしょうか？

>>396-397
鉄剤にもよるとは思いますが、鉄剤の多くはその副作用の中に下痢と便秘、胃痛(胃炎)
これらはあると思います。例えばフェロミアなんかが有名だと思うんですが
これはこの副作用を持っていて、飲む人の1割程の人にその例があると言われています。
多くの場合は除々に慣れていくらしいのですが、自分もなれませんでした。

>>398
それはあなただけが決めることではなく、相手あってのことですし
なんとも言えないですよ。
諦めて諦められるのならそれまでの思いなのではないかと個人的には思うけど。

ビオフェルミンとミヤBMで迷っています。
どちらもほぼ似たようなものですが、みなさんならどちらにしますか？

>>393
はんぱねぇな
マックとか一食で脂質のリミッターぶっちぎるというのに

>>400
ラックビーかビオスリーで悩め！
俺はビオスリー飲んでる

367です。
教えてくださった方々ありがとうございました。

安全そうなおにぎりが売り切れだったので、結局個別包装された
カステラを2個と煎餅で済ませました。
若干ひもじい感じがして寂しかったですw

大戸屋は外食の時結構助かる
あとはうどん屋くらいか

今の時期みんなどこに飯食いに行ってる？

上のほうでウイダーインゼリーが腸に結構負担って書いてあったけど本当？
それをメインに1日6本でいってるのだけど・・・

>>403
コンビニだったら、俺の場合は
こしあんのまんじゅう、ジャムパン、おにぎり系など買うよ。

>>404
はなまるうどん

<<400
両方処方してもらえば。

昼間にご飯食べるひとでコンビニでチョイスする商品は何ですか？
おにぎりでもいろんな種類あるし、その中でどれが安全なのか・・

パスタは外食、コンビニともに油使いすぎで怖いな

>>408
コンビニをチョイスするのが間違い。
コンビニはコピーを取る所と割り切っている

>>405
ウイダーのことは医者に言われたよ。結局は普通の食事と変わらないらしい。
まあエレンよか下痢しないから自分も重宝してますが…

ウイダーはゼラチンじゃねえの？それだったら、豚由来の蛋白だから体に良くないように思う

>>408 梅ぼしのおにぎり、塩だけのおにぎり、そうめん

しかしゼリーは寒天よりゼラチンのほうが体にいいんだろう？

ウイダーゼリーいいけどあれおなか壊すんだよなーｗ

緩解期に入っても朝昼は食わないのだが…
かなり少数派なんだな。自分の中では結構意外だった。

ウイダーはゼリー状の癖に、なぜか腹に詰まるような感覚になる。
そもそも、健常者でもある程度は腹持ちするように作られてるんだから当然なのかもな。エレンの代用品にはなれないよ所詮。
あくまで非常食。

ステロイド服用してるから飯がモリモリ食えて困る

>.413 エレンを固めるときにもらうの寒天やんか

あぁ、ウイダー飲んで下痢するの俺だけじゃなかったのか。

どろりっち試したいなう

>>417
今どきステロイドって

誰にでもレミケがきくわけじゃないし、免疫抑制剤が効くわけでもないし、（略）
ステロイド否定なんて、頭悪いとしか言いようがないな。

ステロイドを使わないように量を減らしてるか？
少量をいつまでもダラダラ使っているようなら止めたほうがいい。

オレのクローンの先輩はプレドニン服用で5年も緩解を維持しているよ。
食事制限もしないで、モリモリ食べている・・・羨ましい。

ただステロイドはだらだら続けると
確実に免疫が落ちるとの副腎が仕事サボりっぱなしだから
色々ガタが来て確実に進行してくるな

そういうリスクも含めて理解して使ってるなら良いんじゃないの
どうせ本人の身体の問題だからな

>>424
10年スパンて他の人も言ってたけど、ガクンとくるから気をつけたほうがいいよ。
って先輩か。

>>404
回転寿司かな。
あとは蕎麦屋→パスタ屋→大戸屋→コンビニのローテーション。
たまに鰻。
夜に外食する時は居酒屋がメインだね。

>>415
少数派でもないよ。今はレミケが出てきたから日本でも食べる方向へシフトしてるけど
海外では逆の流れがあったりもする。
食べてるってここで最近数レスみかけたけど、禁忌食含めて量食べてる人は
そんなにいない。そっちの方が少数派だから。
食べる方向へシフトしてるっていってもクローン食をと言うことだから。
この病気は長い期間沈黙してて何かをきっかけに一気にくることが多いから
今食べたものがそく全て悪くなって、体調悪くなったから食べないで安静にして戻そうとかって病気ではないから。
一時的にそれで体調が戻っても表面的な話で繰り返しそれをしながら
全体的に悪化してるのが殆どだよ。

幼稚園→高校卒業まで
朝ご飯を食べないで学校にいったこと1回もないんだが
それが習慣になってるからか、
夜5p鼻注して朝おわってもものすごくお腹がすく。
すきすぎて気分が悪くなるぐらい。
なので、朝は必ず食べるなぁ。

起きてる間は三食食べるんだが、かるーくしか食べないので
夜の鼻注でほんとの栄養をとるという感じ。

ご飯・味噌汁　とかしか食わないもん。
素うどん・ソー麺とかさ。

この病気って、緩解と再燃を繰り返し悪くなるっていうけど
絶食と薬で、現在緩解している人でも、いつかは必ず再燃する時がくるのかな？

神のみぞしるというのじゃないの？

病状が悪くなる人の方が多いかもしれんが、
おれの同じ病院にかかって入退院繰返し、手術も何回もして、手帳一級までゲットしたのに
別に何かしたというわけではないのに、調子がよくなって今年で最後の入院から10年目という
人もいる。

病気になって初めから薬とエレン等でうまくいってる人は、結構長期で緩解を維持してる人がおおい
気がするよ。

>>431
手帳１級をゲットしたことで安心したのかもな

>>429
夜の量を7ｐとか8ｐとかにすれば朝はお腹空かないんじゃない？
年齢も若い人かな。
その量やってる人に聞いたら、朝食べないで昼は好きな物食べて夜は仕事で帰って
きたらすぐに鼻チュー始めるって言ってた。

どうなんかね。

まぁ、公務員で結婚もしてというタイミングだったから
それがよかったかもしれんが。

その時、おれが横のベットに入院してて医者のやり取りを盗み聞きしてたんだがw
医者がその人に手術するが、もしかしたら働けなくなるかもしれんそれは覚悟してくれ
という台詞をいってて、そういう深刻な状態なのかこの人と思ったその時は。

ま、このスレで結婚したから調子が悪くなったという人もいるみたいだけど・・・

7／8パックの鼻注は出来んなぁ。これ以上濃くするのはお腹が負担になると思う。

大学生なんだが、授業中にトイレに行くと連帯責任で全員に甚大な迷惑がかかるという非情な授業がある。下痢するので、朝からずっとエレンが飲めない。かといって食事でカロリーとると腹がかなり辛い。

そういう場合、先生に病気のことを話したら配慮してくれるとか無いの？
他人に迷惑をかけるというのはマズいな。

>>435
クローンの事を話してもその状態なら訴えれば勝てるよ
まぁクローン関係なしに人権侵害なんだけどね、それ

>>435
それは大学側にちゃんと抗議した方がいいですよ。
身体的理由による対処は公の機関では当然のことです。
(当然だからといってその上にあぐらをかけという意味ではないです。)
特に学校などと言う教育現場でそのような対処は非常に学校側としてもまずいです。
先ずは本人である講師に話しをさせてもらいたいと相談に行ってみては。
この段階で普通の講師ならなんらかの対応をすると思いますが、
有無を言わさず突っぱねたり、そのまま放置と言うことなら

学校には相談室等が設置されていることが多いですが
そこへは相談できませんか？もしなければ直接事務局へ交渉、相談に行ったほうがよいですよ。
そこまでしてもだめなら、あくまで自分の経験での話しですが、
弁護士や司法・行政書士に相談ですね。

>>436-438
ありがとう。次にトイレ行く時に怒られたら交渉してみるよ。
まあ何より周りからの目が痛いね。またあいつかよ、的な。

怒られた時とかじゃなくて、すぐに言った方がいいですよ。
先生もおたくが体が悪いことをしらないなら、わざとに自分に嫌がらせで退席してるみたいな
勘違いをしてることもあるでしょうし。

先生に言ったら、へぇそうなんだ。じゃ仕方ないね。ですむかもしれませんよ。

だよね。わかってはいるんだが、授業終わる頃にはそんな体力も残っておらず放置していた。その授業の日は何も口に入れないという対策をしていたからな…

話の途中で割り込んでゴメンね。
>>428
「海外では」とは、やはりアメリカ（つか欧米）のこと？
数レス前にオセアニアの人がいたけど、インドとかタイとかそんな海外の人はいないのかな。
海外といっても、とてつもなく広いので。

退院してからというもの、飯が食えるのが嬉しい。で、調子に乗って食い過ぎたら再燃したわけだ(ノд<。)゜。


次こそ自重しよう

>>443
病院内の食事も美味いよな

絶食あけの飯はまさに
「こんなうまいものがあったのか！」
レベル
一食ごとにあらゆるものに感謝した

>>435
大学でそれってすげー学校だなｗ
これって学校崩壊とかしてる子供に強制的に授業やらせる意図とかｵﾓﾀ

よっぽど授業態度が酷い大学なんだろうなｗ

防衛大じゃね？

花王、「エコナ」全製品を販売自粛　９月１７日から
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090916-00000590-san-bus_all
　商品に「グリシドール脂肪酸エステル」が多く含まれ、発がん性のある「グリシドール」という物質に分解される可能性があるため。

そういえば、脂肪０のマヨネーズがいつからか販売から消えてたな。
愛用していただけに残念・・・。

他にも焼いているじゃがチップスってのも消えた。

>>449
グリシドールって調べてみたらエポキシ化合物じゃんかよ。接着剤食わせてたのかよ。
まさか、政権がかわって、族議員に金を積んでもみ消してもらうという行為が出来なく
なったので、自主公表したっていう真相じゃないだろうな。

もやしを入れるんじゃない！

無意味なゴマを振り掛けるんじゃない！

なぁそう思うだろう？

>>449
のような毒食わせても儲かれば良い系業者がこの国には多い
選択しなければ

まんぞく君とか楽チンライフでも食うか

>>450
ポテチは自作すべし。レンジでやったり、オーブン機能でやったり。
味付けも塩、鶏ガラなど簡単につけれるよ。

初めて生理がこないよ。
もちろん妊娠も陰性。
なんか病みやすくない？クロンだけじゃなく色んな病気ある。
また増えるのかって鬱になるわ。

ナツメグって大丈夫ですか？
検索したら香辛料だからだめってのと
体を温めて消化を助ける的な意見があって混乱してます。

朝日ではなまるうどんｷﾀｺﾚ

>>453
詳しくないのでよく分からないのですが、この物質は以前からこのような物質だと言われていたのですか？
ニュースでは最近言われだした、問題視されだしたと言うような感じで話がされていたのですが。

連投すみません。

>>456
体調を崩せばそのようなこともありますよ。
女性の身体はデリケートですから。
体調は大丈夫なんですか？

エコナは発売された当初から言われてたでしょ
海外じゃ発売禁止の毒物扱いじゃなかったっけ？

免疫抑制剤を飲むようになってから、風邪をひきやすくなった。
でも治るのが早いんだけど・・・なぜ。
治す力と免疫力って、違うものなの？

シソ油が炎症を抑えるらしいが結局油は油っていうか
使いまくれば再燃だろ？

【トランス脂肪酸】　日本はなぜ規制しないのか？〜マーガリンはゴキブリでさえ見向きもしない〜
http://33497230.at.webry.info/200809/article_1.html

トランス脂肪酸はいまや米国では「発ガン物質」と肩をならべるほど危険視されるようになっています。
ニューヨーク市ではファーストフードだけでなく、全レストランでトランス脂肪酸を使用できなくなる（２００８年から）
という条例が可決されたり、全米各地のスターバックスでは店で売られているマフィンなどの菓子類にトランス脂肪酸を
入れないものを並べるという試み（最初は全店ではなく）を開始します。

米国のみならず、英国、デンマークでも食品すべてにトランス脂肪酸含有量の制限を設け、カナダでは食品に
同脂肪酸含有の表示を義務付けている。ドイツでは腸の慢性炎症疾患でクローン病という難病があり、マーガリンの
摂取との因果関係が証明され、マーガリンの使用が制限されるなど、各国が危機感を募らせている。

>>451
鋭いな

エコナは今までよくもったな。
発売当初からメチャメチャ批判されてたのに。
2ｃｈの情報がなかったら俺も使ってたかも知れん。

>>464
そーいや俺マーガリンよく食ってたわ

http://www.yasuienv.net/TransFat2005.htm

「植物油を原料としているマーガリンの方が、動物性の油脂が原料であるバター
よりも健康に良い」、と長い間信じられてきた。水素添加してしまえば、もとは植物
油だとはいっても、動物性の油脂と分子構造が同じになってしまうので、余り根拠
のある話ではなかった。最近のＨＰをみていたら、「トランス脂肪酸を含むマーガリ
ンは、食べるプラスチックだ」、という表現があって、一般人がメディア的表現をす
るようになったものだ、と感心してしまった。実体は、全く違うのに。やはり人工物
は危険、天然物は安全という間違った発想の根は深い。

クローン病の発症率は日本より米国が圧倒的に高い。
無茶なもの・食べ方は避けるべきだ。

アメリカの給食はクローン病にはきつすぎる

ヨーグルトうめぇ

>>462
熱や咳などの症状が悪者だと勘違いされやすいけど、それ自体は免疫の正しい反応だから。
免疫がなかったら、なんの症状もでないままポックリ死ぬだろうよ。

>>468
大麻やトリカブトだって天然なのにな。

>>472
ま、大麻やトリカブトなんて、昔から毒もしくは毒のようなものとして知られてるし。
たいして歴史を経ていないマーガリンと比較するのはちょっと…。

マーガリンは何年も前からクローン病の発病原因の一つと指摘されてるからね
摂取した人が全員発病する訳ではないけど
もし子供が発病して
親はマーガリンのことを知っていたのに
たいした事ないと子供に与えていたって
子供が知ったら
良い思いはしないんだろうなぁ

油ももちろん大事だけど皆さんフライパンは何使ってますか？
手ごろな値段で何かお勧めなのがあったら教えて頂きたいんですが
ほとんど油を使わないで使えるテフロン加工とか？

マーガリンが原因だとしたら、今の大人たぶんほぼ100%
給食があるところは摂取してたんだから、
結局は自分の体が出来損ないだったからとなるんじゃないのか・・・・

そういうマーガリンがクローンじゃなくてもよくないという人はここ10年・20年前ぐらいから
出てきてとらないという人は昔に比べて多くなったのに、クローンにかかる人は増えてるぜ。

以前入院してるとき、自然食品を商売にしてる人がいて
おれが入院してることは、絶対に秘密といってる人がいたが。

そういうもんだな。

>>473
そんな話じゃなくて、天然だから安全なんてのは幻想ってこと。

あと、天然であれ人工であれ少量なら普通に食べているものでも大量に使えば健康に害を及ぼすものもある。
たとえばホウレンソウや醤油など。
以前、醤油からトルエンが検出されたと騒ぎになったけど、実は醤油に微量のトルエンが含まれるのは定説。

トランス型脂肪酸も、アメリカやヨーロッパでは油を大量に摂取するから注意喚起されている。
マーガリンだけでなく、他の油や肉にも含まれているため。
それもクローン病の原因なんていう話ではなくて、心臓や血管に対する影響。

うわああああああああ
仕事ミスして腸が痛い／＾ｏ＾＼
もうだめぽ

何事もほどほどということでいいんじゃないのかね。

体にいいと言われるようなモノを食ったからって、それで体がよくなるということって
ほとんど無いからね。
ある効能があるとしても、その効能をえろうとおもったら、同じ野菜をいっぺんに10�sと
ならんといけないとかさ。
それなら人工的なサプリ一粒飲んだ方がよっぽどマシとなるわけで。

>>475
「テフロン　有害」でぐぐってみｗ
アルミの鍋も危険だと言うねｗ

ま、うちでもテフロンのフライパン使ってるけどね。

専門家じゃないから細かいことは分からないけど
うちは親がバターやマーガリンが嫌いだったから家で食べることは殆どなく
自分もその影響で嫌いではないけど、好んで食べることはないし
パン食じゃなくご飯食だったので、料理でも避けてたからあまりその物としては食べたことが
殆どないです。給食でも残してたましたし。ただ売ってる食品に使われていたらどうしようもないので
それがどれくらい摂取していたのかと言うのはありますが。

基本的に自炊で、親もインスタント物が嫌いだったので
出汁も自分で取っていたからジャンクフードをとることもあまりなかったんですが
今は立派なクローン病です。それも重症者で。
多分よくない大きなきっかけの1つかもしれないけど、原因とは言えない気はします。
マーガリンやジャンクフードで個人的に思っているのは、やっぱり暴飲暴食なんじゃないかと。

おれは食が細かったな。子供の時から。
食えなくなってからは食べ物に興味がでて、いろいろ食いたくなったが。

おれも親が昔の人だから、病気になる前は殆どインスタントとか食わなかった。
16で病気になったが、ラーメンというものを初めて食ったのは病気になった以降。
なぜか嫌いだった。ラーメン。

やっぱ病気の一番の原因はストレス（ストレスを溜めやすい性格）だと思うね。

クローン病の場合は、あともうひとつくらい、何かきっかけになる感染なりありそうだけど。

結局はアレルギー体質とかみたいな、生まれながらの体質異常の
問題じゃないの？
まぁ、それ言うと、運・不運って話になっちゃうけどね。

けど、実際マーガリンやバター、ジャンクフードをめちゃ食いしてても
なーんもない大丈夫な人間はわんさかいるし、逆にちょっと食っただけで
トイレ直行便な俺らのような人種もいるわけだし。

今更、トランス脂肪酸やマーガリンがどうたらこうたら言ったって、
クローンが治るわけじゃないし、別にいいんじゃない。

>>485
生まれながらの体質異常だったら、異常なやつが毎年ものすごい勢いで増えてるということになる。

でも10代で若くしてなるから、どっか異常だったというのはあるんじゃない？

年取って積もり積もってというタイプの病気じゃないからね。

やっぱ環境によるストレスが引き金になる可能性は大きいんじゃない。
罹患以前の食生活よりもそっちの方が影響が大きいように思う。

けど100年前はこの病気なかった（見つかってなかっただけ？）らしいからなんでだろうねー
新型インフルエンザみたいにMAP菌も人間にかかりやすいように進化したのかな

その結果だけ見るなら
食環境や住環境や生活習慣にヒントがあるはずだよ

>>489
>（見つかってなかっただけ？）

そう考えるのが自然かと。
江戸時代に「持病の癪が・・・」と街道の横で蹲る人の中に
クローン患者がいたかもよ(ﾟ∀ﾟ)

>>489
昔から下痢や腹痛でのたうち回る人くらいいたろう。
治療手段がないし、そういう人は早期に死ぬ。

専門病院に行って60過ぎのクローンの人と話していても
病名が付いたのは大人だけど、子供の時から調子悪かったという人いるしね。

すごくまとめてしまうと、現代社会が悪い。資本主義の食い物にされたんだよ俺達は。
花王の社長は、花王の製品は一切使わないというのは有名な話。

そんな事は　昔から。
食べものを作る人間が、自分ちと売り物を分けるなんて
よくある事だ。

昔の方がもっとヒドイぐらいだ。

花王の話はもういい。クローンにとって何の食べ物がいいか話し合おうじゃないか？

もう何回も出てくるが　ご飯に　ささみ蒸し焼きをポン酢でくうが最高でござる。
飽きがこないからねー。

野菜スープ作ってパスタぶちこめば満腹だよ

ぽん酢が好きじゃないので困るよな。鮭のちゃんちゃん焼きとかはクローンのレシピでよく出てくるな

好きじゃないなら好きになればいいじゃない？
まぁ雑炊が一番食べやすいかな。
家で作るなら中華（鶏ガラ）、醤油、味噌とか味付け変えられるし、
具材でも十分味に差が出てくる。
外食でも雑炊は結構どこでもあるし。

茹でた温麺50gほどでもイレウスになりかけたんで、もうエレン以外
何一つ口に出来ん…。先生、もう切って欲しいんですが…orz

エコナ油ってそんなに悪いの？（クローンにじゃなく一般人にという意味で）
kwsk

>>501
「エコナ」は本当に安全だったのか？販売自粛の原因である「グリシドール脂肪酸エステル」とは？
http://gigazine.net/index.php?/news/comments/20090917_econa/

って調べてみたら発ガン性が普通の油の18倍とか
高い金はらって買ってた奴が馬鹿みたいだな

>>489
クローンと思わせる症状や組織学的所見を示す患者が存在したことは
300年前ほど前の医学書にすでに記載されてたらしい

前ここで病気以前の食事の話になったとき、ジャンクフード
あまり食べなかったっていう人が多かったよね。
生活環境も清潔な人が多かったよね。

>>505
どっちかってと清潔な人のがなりやすいっていうね
俺は自分でも驚くくらい汚かったけどｗｗ
ガキの頃外で遊んで帰ってきても手洗うなんてことしたことなかった
おかげで風邪なんてまともに引いたことなかったなー

おたふく風邪、風疹、麻疹、水疱瘡、どれもやったことないけど、
これは清潔・不潔とかは関係ないか…。

そういえば、俺も水疱瘡以外ならなかったなぁ。

料理に使う油は、なにが安全？
サラダ油は危険ですか？

>>507
俺ははしかやってないんだぞ。
大人になってからやるとヤバイらしいな。
風疹はやりました

おれが入院してるとき、皮膚科も同じ病棟があったんだが、
たまーに、大人の水疱瘡で入院してくる人いたよ。

体中ぶつぶつが出来て。
でも、一週間ぐらいでよくなって退院してた。

>>509
バージンオイルとごま油を使ってる。

そういえば、自分も小学生の頃から下痢体質だったわ。
実家が魚屋（兼スーパー）だからよく刺身とかも食べてたし、
マーガリンたっぷりのコッペパン（山崎とかの）とか好んで食べてた。
ここ数年はひどくなる下痢にすごく苦しんでいたから、こうして病名が判明したのが嬉しい。
周りにいろいろ同情されいるけどね、でも自分は大丈夫なんだよ。
心配してもらってるのに失礼だと思うけど、民間医療なんか興味ないし、
アレがいいコレがいい。なんて勧められても試す気にもならないから、ちょっと距離置きたくなる。

受給者証届いた。今年は早かったな。
俺みたいなクズにも補助してもらって申し訳ねす(-人-)

みんな症状を自覚してから病気の特定、治療まで結構長い？
俺は三ヶ月くらいだったが

>>504
小腸なんか、最近細かい検査ができるようになって色々病気があることがわかってきたらしいね。
昔は死んだ人を解剖するくらいしか方法なかっただろうな。

>>507
そういやクローン病の原因は麻疹ウイルスだっていう説もあるようだね。

>>509
唐辛子みたいに明らかにアウト！っての以外は、体に聞きながら見極めるしか無いと思う。
使うならシソ油！って言われるけど、それは非加熱の場合だし。ドレッシングやマヨ自作ね。
加熱して使うなら、EVオリーブオイル辺りが無難じゃないかな。非加熱のシソ油みたいに
炎症に効く！っていうんじゃないけど、逆に悪化させるって話も聞かないし。
あと料理によってはゴマ油１〜２滴。これでも十分風味が出るし、この量で悪化するほど
やばい油ってわけでもないだろうしね。
どうせ素材そのものやエレンにもある程度の脂質は含まれてるし、料理で使うなら本当に
必要最小限って感じで行けば問題ないと思う。うどん一玉にだって数グラム含まれてるし
豆腐なんかもそう。

>>515
麻疹ウィルス説は初耳だ……
まぁ親や自分が認識してないだけで、実はかかってましたとかいうオチもあり得るけど。

>>514
一年半、下痢腹痛痔を耐え続けて診断された。それまでは普通に痔、十二指腸潰瘍とか
個別の疾患として対処してた。

そういやアメリカでは歯磨き粉がクローン病の原因と騒がれてたこともあるらしい

ペースト歯磨きにはカラギーナンが入ったものがあるよ。

俺も受給者証来た
とうとう自己負担０になっちまった
負担がゼロって嬉しいのか悲しいのか・・・・
2年前までは上限いっぱいだったのに・・・・

今日で4日連続でアルコール＆脂っこい料理食べてる…。
今のところレミケのおかげで、なんともないけど、連休あるし、悪化したらイヤだなぁ。
何で日本には「接待」なんていう無駄な旧態依然とした制度があるんだろ…。
はぁ、仕事辞めたいw

非現実的な話なのは承知で書くが、自己負担ゼロの場合、うまく状態を悪く保てば病院を渡り歩きながら働かないで暮らせるのかな

>>513
特定疾患の医療費が安いのは俺らを実験材料にして研究するかわりに安くなってるわけ、
当然の権利なので卑屈になる必要は無いよ、未だに治せるようにならない医療に問題がある

新型インフルかと思ったら再燃だった

>>521
無理でしょ。遊んで食っていける財産があればいいが。
食わなくていいなんて言うなよ。

>>516
クローンでも症状は千差万別で、個人次第だからな
自分は、別に唐辛子もNGってわけじゃ無い
ありえないほど大量に食べたら来るかも知れないけど、
一般的な量のチゲの鍋やカレー程度なら、問題ないよ
自分的には、むしろ大事なのは食べる量だな
米なんかの問題ないとされる物でも、食べ過ぎると便秘して切れ痔になってケツが痛くなる
これさえなけりゃ、何一つ問題ないんだが・・・
便を柔らかくするためにエレンタール飲んでるって感じだよ

>>520
考え方次第だよ
自分の金じゃ食べれない物が食べれて良いじゃないか
自分も接待でよく外食するけど、焼肉でも寿司でもなんでも、ランクが違うっすよ
課内の飲み会とかで使う安い居酒屋じゃ、味わえない味だ

さてと　明日は面接だから早く寝よっと(つ∀-)ｵﾔｽﾐｰ
　

明日は病院の外来だわな血液検査あり

>>521
なんで渡り歩くんだ？

なんだか昨日からやる気がオキナイんだが。そんなときない？

>>529
いつもやる気ない

上の方に部屋から出たらダメという書き込みがあるけど
来月免許の切り替えで、講習の時部屋から出られません。
出たら無効ですいうだよなぁ。係員。

ペーパードライバーでゴールドだから1時間弱なんだが
怖いよー。
お腹整え、ロペミン飲んで、講習前にちゃんと行きたくないでも
トイレにかがんでと苦しい。二三日前から苦しくなるぜ。

今日は月一の通院日だったから仕事休んで病院言ってきたんだが、
何度やっても薬局窓口でエレンタールってでっかく記載してある
段ボール５箱をドサッと受け取るのが好きじゃないｗ
俺の通院してるのは札幌厚○病院で、やっぱりそれなりに大きい病院だから、
薬局の待合所には何十人も患者いるし、薬局の窓口の対には外来受付もあるから、
たくさんの人に「なんだあの大量の薬は」、「よっぽど重症なのかしらん」
みたいな感じで注目されながら台車でゴロゴロ運ぶのが苦手。
裏口から秘密裏に車に積載したいよ。

しかも今もらってきた薬の中身確認したら鼻チュー用のパックとか一式入ってないから、
厚○病院に電話したら謝罪の言葉は一言もなく「取りに来てください」って当然のごとく言われたしｗ
そっちのミスで渡し忘れたんだから届けるとかしてよ。家から病院まで遠いんだから。

最近暴飲暴食のせいか再燃気味
でも腹部症状は最後にくる
今回は関節炎らしきものがきた
痛くてたまらん
今日から久しぶりに出勤だからなんとか いえで粘りたいもんだが
関節炎はどうすりゃいーんだ？

この病気になって初めての免許更新が再来月。違反してるような気がするなあ。

>>531
係員に特定疾患の受給表を見せてクローンの事つげればいいのに
なんでこの病気の人はきちんとそういう事をしないんだろ？

>>532
業者のような顔してればいい

>>534
違反切符切られたかどうか覚えてないのかよｗ

>>535
そうやってコツコツストレスを溜めてクローン病になったわけだな

クローンになる前に免許をとっていたのは幸運だった
今じゃあ実技教習なんかトイレが怖くてできねぇw


しかし時代は痩せてるのがいい！って感じなんだからコンビニ弁当もガンガン減脂でいってほしいぜ
あ、食物繊維たっぷりは勘弁な

>>535
例外は認められませんとの事です。

特疾の保険証を見せたからって　それでそういうことから免れるとは
思えんよ。

それをするならちゃんと診断書とかそういうのじゃないと。
そこまで金をかける事じゃないしね。なので2回続けていったことがある。

>>539
免許証がゴールドならビデオ講習で20分ぐらいだろ！baby
>>532
俺は正面玄関から輸液のダンボール箱4個台車で運んでるわけだがね。

院外処方になったのでハイカロリー輸液も処方箋出す薬局が配達してくれるようになったぞよ。

>>541
俺のところで配達してくれるところは1箇所ぐらいしかない。田舎なのでな。
自分で身体が動くうちは自分で運ぶよ輸液。

まあ、おれも車があればそうしたいんだけどね。
上に書き込んだように車無しのペーパードライバー。

病院自体は院内処方で、俺だけ院外にして貰ってるから
めんどくさそうだけど主治医は。印鑑とか押さないといけんから。

俺のところは、基本は院外処方だから、薬局の人に持って来てもらえる。
まぁ、エレンのおかげでかなりのお得意様だろうし、別にいいかって思ってる。

薬局はエレンのクローン患者喜んで引き受けるだろうに
今時院外じゃないところなんてあるんだ
〜厚生病院クラスなら病院の近所に薬局ありそうなのにね
もしくは処方箋は日本全国使えるんだから自分の家の近所の薬局だっていいんじゃね

社保中に行ったら今月下旬からシステム変わるっぽいね
新しいシステムになれば待ち時間ある程度分かりそうなので有難い

>>546
どういうこと？
待ち時間でも表示されるの？

>>538
どう考えてもお前の説明の仕方が悪いんだろうな

>>547
受付が機械で自動、番号発券
待合室で今○○番の人の診察やってます。って表示されるようになるらしい
会計も機械で自動になるらしい

>>549
会計はどこでも自動支払い機はあるんじゃない？
近くの病院だと受付の機械で紙とって番号書いてあってその科のところに行くと順番が表示されるね

>>549
そーなんだー、ありがとう
社保中は会計すら機械ないよ
唯一大腸肛門科だけ予約の機械があるけど、それだけ患者がいるってことなのかな

先生から下痢止めだされたけど…効くのか…？

>>550
紙のカルテ使ってるところはないね。

>>552
初めから疑ってちゃ効くものもきかなくなるぜ。

>>549
一瞬、ビックリしたｗ
今時それがない総合病院があるんだ・・・

>>554
クローンでは有名だけどすごいボロだよ社保中は
看護婦に聞かないとあと何人で自分の番かすらわからんｗ
聞かないでぼけーっと待ってると1時間以上経過とかよくある

障害者手帳の書類書いてもらったら、小腸の長さがえらく短かった。

小腸って６メートルくらいあるんじゃなかったっけ・・・

残り３ｍあればいいとか聞いた。

車の講習は違反してなきゃ20分ぐらいだろ…
腹下してるからトイレって行ったら行かせてくれたよ？(´・ω・)
戻ってきた時に別の係員に
「半分はみたかな？見てなかったらもう一回〜」とか言われたけどね

鼻炎か風邪かよくわからんけど、鼻水が止まらなくなかって
数時間様子見したけど我慢の限界で鼻炎用の薬のんだら
お腹ぴーぴー・・・助けて＼(^o^)／

>>557
俺は残り1.4ｍ＼(^o^)／
でも1ｍ以下じゃないと短腸症候群じゃないよ

病気持ちには何かと不安な大型連休ｷﾀｰ

おれも残存小腸1，4m　だが
エレン鼻注＋レミ　でドンドン太るぞ。

前の病院では在宅IVHでも全く太らんかったが。

>>559
俺なんて70ｃｍあるかないかだぞ(´Д⊂ｸﾞｽﾝ
短腸は辛いぞ

ちょ・・・
それってもう体重が大きく変動するレベルじゃないのか・・・
腸が真っ直ぐとか有り得ない事になるのか

>>562
小腸の後に何がくっついてるか考えろよｗ

とりあえず最低限１ｍあれば大丈夫って言われた
医者によっては７０センチあればなんとかなるって人もいたなあ

７０センチより短くなったらどうなっちゃうの？

在宅IVHで栄養をとるだけだよ。
口からの栄養じゃなくて点滴からの栄養が主になりまする。

１メートルあれば何とかなるってガチ！？

口からの栄養で何とかなるという感じですな。

>>563
でも大腸は栄養の吸収はそんなしないんでしょ
それに、早い段階で大腸に食べ物が行くと、やっぱ大腸も負担になりそうな気がするけど
それとも、それほど腐敗してない食べ物ってことで、逆にいいのか？

短腸になっても吸収はしないけど一応普通に食べることはできるんだっけ？
長さによって吸収しないってどういう仕組みかﾜｶﾝﾈ

>>570
全然吸収しないわけじゃなくて、少しは吸収してるんだけどね。
短いから吸収率は悪くなるね。
水分はほとんど大腸での吸収だし、脱水症状には常に気をつけなくてはならない。

水分の吸収のほとんどは小腸ですよ。
大腸は最後の仕上げをしてるんです。

>>572
その仕上げが大事なんです。
みんなモザイカルチャーに遊びにきてくりょ！

おれは　小腸1m強、大腸はほぼ正常だけど
水のような下痢ピーピーだよ。

大腸があるので、腸に貯まるからか　下痢の回数はそこまでないけど。

先生に聞いたらいいんだろうけど連休突入なので、もしご存知の方がいたら教えてください。
免疫抑制剤を飲んでいる場合、免疫力を上げるといわれる食べ物やサプリを摂っても問題ないんでしょうか？

>>575
仮に本当に免疫を上げるとしたら、わざわざ薬で免疫下げてるんだから摂らない方がいいんじゃないの。

ただ実際は大した効果ないから、あんま関係ないとは思うけどね。

異常な働き方をしてる免疫を下手に活性化したら……ｇｋｂｒ

便が出なくて下痢気味で腹が痛かったので14日、18日と病院にいって採血、ＣＴ、Ｘ線、内視鏡などしてもらった所、白血球が高く大腸に炎症は見られずクローン病ではないかと言われました。

てっきり大腸に何かしら問題があるだろうとばかり思っていたのに問題がなく、クローン病と言われて今も便の出が悪く腹が痛いです。

10月9日に胃カメラやるそうなんですが次期に小腸も調べるそうです。
どうなるのかな…

>>578
便の出が悪く腹が痛い症状があるにもかかわらず大腸に異常なしとなると、小腸に潰瘍や狭窄がある可能性が高いのではないかと

>>579
そうなんですか…
小腸はどのように調べるんでしょうか？小腸は簡単には調べられないと言われたのでorz

>>580
鼻から管を入れて小腸まで到達させてからバリウムを流し込む検査が小腸造影

>>581
その検査は大腸内視鏡と比べるとどちらが辛いですか？内視鏡痛すぎて絶叫してしまいました

小腸のが痛いから覚悟しておくといい

２，４，６週目以降は通常は８週おきにするレミケードですがあまりに痔ろうの症状が酷いので６週間目にレミケすることになりました。感覚を短くするのは結構まれなんでしょうか？主治医の先生結構深刻な顔してました�Oよろしくお願いしますm(._.)m

マジですか…。
もうやりたくないorz
金もかかるし良い事ないなー。
すみません皆さんありがとうございました

>>584
普通にありえる話

>>576、>>577
やっぱそうだよね。そう思ってたんだけど、興味のあるもののほとんどが「免疫力を高めます。」なんて言ってるから。
興味のあるのってプロポリスとかCoQ10程度なんだけど、この程度なら平気かな？
なんとなく思うのですが、免疫抑制剤のおかげか花粉症がかなり軽くなった気がする。

>>584
俺一年前くらいから６週おきにやってるよ
レミケードして長いから効き悪くなっちゃったんで短くなった
少し残念そうにはしてたが、主治医は深刻ってまでの感じじゃなかった

ああいう　民間療法的というか　免疫を上げるというサプリとか
殆ど意味がないのがおおいよというか意味がないと言いきってもいい。

ちゃんと免疫を上げるとかの効能を歌うなら、薬事法をクリアーしないと
いけないんだけど、そんなことしたら莫大の金がかかるから、そういうことしてない。
なので、飲んだ人の感想のような記事を載せて、治るとか上がったとかは書いてないのに
勝手に読者が行間を読んで効くのでは・・と　思わせるような文章を書くのが
プロの仕事。　調子がよくなったとかいう言い方して。

業者に文句を言っても、私たちは言ってません。飲んだ方が勝手に言ってるだけですとなる。

>>582
俺は大腸内視鏡より小腸造影検査のほうが楽だったな。もっともクローンが大腸型で内視鏡が入れにくいってのもあるが。
造影検査は自力で体を動かす必要があるから、意識を飛ばす系の痛み止めが使えないのが欠点だな。
あと、小腸の検査の方法で小腸内視鏡（ダブルバルーン内視鏡）があるが、やったことがないのでわからん。

大腸内視鏡と小腸造影のどっちが辛いかと言えば
技師の腕で差がつく気がする。
病歴１５年の経験上。

きのこ類や色の薄い野菜などはTNF-αを増やすとかいう話はあるけども、
そのせいかどうかは分からんが、それらを食うと確かに体調が悪くなる感じはする。
単に繊維質が悪いだけかもしれないが。

免疫下げる薬って言っても、クローンで使う種類や量じゃ、弊害はほとんど無いと思うがな
一部、薬との相性が悪い人なんかで、すごい免疫に影響出ちゃう人も居るみたいだけど
大多数の人はイムランやレミケードでそんな影響出ないよ
それより、ストレスや睡眠不足のほうがダイレクトに響く
まあ、普通の人とそんな変らないってことだ
サプリメント程度なら飲んだって良いと思うけど、
ああいうのは、効くと信じ込んで飲まないと効かないことが多いんで、
ここで疑問に思ってるくらいなら、飲む必要もないとも思うけどね

みんな外食する時ってどんなもん食ってる？

エレンタール、ボトルにすると凄くかさ張る・・・
置き場所に苦労する。

>>594
外食の時は焼肉でもラーメンでも食うよ
それ以外はそれなりに気を使うけど

あと、外出中に飲む場合は、ボトルタイプはペットボトルのゴミ箱に捨てるのですか？

>>590
ダブルバルーン一ヶ月前に経験したけどかなり強い鎮痛剤打ってもらえば楽だよ。意識戻った後も記憶ないくらい強いやつね。

>>594
うどんとか安全食の外食は除くと、ほとんどしないかなぁ。
逆に外食する時は、うどん屋や海鮮系の安全そうな店選んでる。
ただ、たまの旅行とかだと、せっかくだし詰まるもん以外は適度に食べちゃう。
まぁ、今はレミケしてるから旅行とかで食べるけど、やる前は下痢が怖いから
みんなが良い物食ってる中、一人安全っぽいやつを頼んでた。

ちなみに、今北海道を一人旅中だけど、さすがに豚丼は食べる勇気がなかったw
ジンギスカンと札幌のスイーツは食って帰りたいなぁ。


>>597
俺は普通にペットボトルのゴミ箱に捨ててます。
ただ、「キャップを外してください」みたいな、キャップを外さないと
ダメなゴミ箱には、周りの迷惑(異臭とか)を考えて、捨てないようにしてる。
そこまで気を使わなくてもいいかもしれないけどね…w

障害者自立支援法を廃止する方向

>>529,530
うつ病の可能性はない？
もし、うつ病に罹患していれば、クローン病に悪影響を及ぼすし、薬の効果も悪くなるので、うつ病の治療も同時にしたほうがいいと思う。

>>598
ダブルバルーンて、上下どちらから入れるの？
あと、どのくらい時間かかる？

>>594
あっ、そうそう、レミケしてても体調悪かったり、食べ過ぎたりすると
やっぱり下痢になってCRPも上がっちゃうな。
なんで、アホほど言われてるけど、この病気は個人差が激しいし、
自分に合った外食方法(?)を探した方がいいかも。

俺なんて、今日の豚丼みたいに、「これはダメだ」っていう体の声が
分かるようになってきたし。
それを無視すると、大体何がしか不具合が起こるw

魚を積極的に摂るようにって言われたんですが、
脂質の摂取量目安の一日３０ｇは無視してでも摂るべきですか？
白身魚でも結構脂質が多くて、３０ｇ守るとどうしても摂るのが難しいです

食べないほうが賢明だと思うけれど、人それぞれ容態が違うからなぁ

魚の脂肪はいいとか昔は言ってたけど
今はどうなん？

普通にさんま食ってたわｗ
脂質20とかｗ
よく生きてるな俺

俺は結婚もしないし子供も作らないから
地球の将来がどうなろうと知ったこっちゃないから
ゴミも分別してないし、アイドリングするし、エアコンガンガンつけるし
地球温暖化？エコ？糞くらえって感じ。

煽られたい奴が登場しました。

>>604
タラとマグロの赤身は１００ｇ当たりの脂質は０．３ｇ前後とかなり少ない。

食べるべきかどうかなんて他人に聞いてもしょうがないと思うけど
この病気って食べ物に関しては個人差ありすぎて、まったく参考にならんよ

>>602
鼻
30分〜1時間

>>602
口か肛門から。狭窄の疑いがある場所によって違う。オレは肛門から入れたよ。
時間は２時間くらい。検査できる環境であれば一度くらい検査してみてもいいかもね。

新型インフルでクローン患者はどれくらい減るんだろ？
免疫薬使って感染したら担当医は他にまわすだろな 他の科の先生もレミケードやイムランについてどこまで知っているか消化器と呼吸器の連携がとれてないと免疫抑制している患者は肺炎になってあっけなく終わりそうだな 心臓や腎臓もやばくねーか

1人も死なないに69120円（iPhone代）

>>614
別に普通のインフレでも結構人は死んでるよ
それに新型は型が分かってるからワクチンを打てば必ず効くので
その点は普通のインフルより安全
後はワクチンが回ってくるか、なんだよな

有
名
人
　
検
索
　
１
位
　
↓
　
　
厳
選
韓
国
コ
ピ
ペ
版

クローンごとき（あえてごときというけど）の免疫抑制剤の使い方で
死ぬなら、他の臓器移植とか免疫系の病気で使ってる人は
ガンガン死ぬことになるよ。

上の人もいってるけど、ただ新型ということでクローズアップされてるだけで
普通のインフルで毎年結構な数死んでるし、以外と来年ぐらいになって
落ちついて振り返って見ると、いつもの年よりインフルで死ぬ人は少なかったとか
なるんじゃないかね。予防してる人がいつもの年より多いから。

みんな外食するときってどんなもん食ってる？

>>602
口と肛門両方からやります。時間にして1〜2時間ぐらいです。

クローン病で死ぬことはない

たまーーーに癌化して亡くなる人もいるけど
その確率まで言いだしたら、生きていけないからな。

交通事故に巻き込まれるほうがよっぽど確立確率高いんじゃねえか

遊びの誘い、車の中の便意が嫌で断りまくって連休は暇になってしまった。
だが、渋滞中にトイレ行きたくなったらと考えると恐ろしい。特に今体調悪いからなーー

すいません。
レミケードしたら、下痢って治まりますか？
今狭窄はないんですが、多頻度の下痢(１日8回〜10回)で仕事がままらなくて、
医者から「レミケードってのがあるけど、どーする？」って言われてます。
痔瘻や炎症には劇的に効くみたいなんですが、下痢にも効くんですか？

>>625
狭窄ないのなら是非やるべきだよ
これも個人差があるけど多くの人が下痢の回数は劇的に減ってるみたい
俺は狭窄があったので駄目元でやったら
輸血するほど酷かった下血がピタリと止まった
まぁ、狭窄があるのでいっぺんに通過しないらしく
下痢の回数はそれほど減ってないけど
ある程度予想つくので
トイレに駆け込むような下痢はなくなった

>>625
知り合いの患者は下痢のほうは落ち着いてきたって言ってたよ。
腸の炎症がレミケで良くなるからなんだろうね

俺手術して狭窄なくなって元気になったけど
レミケってどういう症状になった人がやること多いの？下痢が酷い人？

レミケした後の太り方は異常
肉が盛る感じで太ってく
便は下痢なのに回数だけが劇的に減ってなんか気持ち悪いし

>>628
狭窄がなくなった今がレミケやるチャンス。レミケ使ってクローンの症状を
抑え込んじゃう。
手術何度かしてもまた狭窄になって手術になってしまうとかの人は使ったほうが
いいと思うけどね。

レミケやっても回数は減ったけど便はピーピー。
CRPは0.0にはならなかったけど0.1代。
でも痔瘻が翌日に治ったのは凄いと思った。
ついでに裂溝まで塞がってさらに感動した。

>>629、631
レミケやる前の下痢回数が、やった後は何回くらいに減りましたか？

下痢さえなくなれば楽なのにな

クローン病に良い食べ物や良い飲み物などありますか？ また悪い食べ物等があったら教えてほしいです。

トランス脂肪酸

俺は吐き気がすごい

真面目な話、ペンタサ飲んでると、
アレの量が少なくならない？
男性のアレ

>>634
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

>>637
精子の量が減るのは副作用の1つだぞ

下痢というか突発的な便意さえなければ健常者と変わらんのだが
くそう

ごめん怖いよ怖いよ
初めて下血したっぽい？　
いままで何回も再燃寛解して入退院してきて、合併症とか下痢とかあったけど
なんでか下血はしたことなかった
いっつも再燃の目安は熱でもう腹痛＝発熱みたいな感じ

最近明らか食べ過ぎてて　ちょっとCRP上がり気味　でもそんなに下してるわけでもなく
って感じだったんだが
さっきいきなり下痢してブツが赤っぽかった

これは･･･いったい何が起こってると考えたらいい?????
自分の採るべき選択肢を　･･･知恵を貸してください
ちなみに小腸大腸型、狭窄などなし　服薬はペンタサ3×3　食事は自己調整（基本エレン半分）

ようやくバイト先が見つかったんで今研修中。今週は後二回シフトが入っていて、
次の予定を早く組まねばならない
もし長期入院の可能性があるなら潔く辞めるしかないかな･･･。そうじゃないならスケジュールを入れない
あと、大学もうすぐはじまる。こっちも長期入院なら休学届けの締め切りが10月末　休学しなくても
連絡は入れないとやばい　まぁ卒業できそうもないがなｗ
もうどうしたらいいかわかんない　だれかきめてくれれれれ

>>639
まじか・・・
やけに少なくなってる気がする

ということは逆に、ペンタサがちゃんと効いてるってことになるな

無精子症になるわけじゃないから
子供を作ることが出来るぞ。

>>632

３〜４回が２〜３回w

>>641
医者に行ってレミケをしてもらったら？
最初、下血は止血剤の点滴でごまかしてたけど
止まったり下血したりを繰り返して
それが長く続いて結局入院したよ
その後、レミケをしたら止まった

>>645
レミケやステの話は出てる。
それは次入院して長引いたときに。ってことでまとまってるんだ。
まだ下血は今日が初めてだし････。
でもここんとこ入退院頻回で辛いんだ･･･。
今実家住まいなんだが親がステもレミケも猛反対で。
一度きりのっ人生ーくるしむべきだよねぜったいーーー

>>639
精子の量が減るのはサラゾピリンじゃないか？
まぁ、それにしたって一時的なものだが…


>>641
いずれ病気が原因でバイト先に迷惑かけると思う。
数日様子見て改善されないようなら辞めた方が良いと思われ。

大学のほうは…最悪休学だろうな。
無理して授業出た結果、結局入院して単位全部落とす可能性大。
就活の時、言い訳を考えなければならんが長い人生の中での
半年の休学なんてそこまで大きな足かせにはならんからｗ

無事に大学に通えるに越した事はないがな。
とりあえず何があっても大学は辞めないことだな。
レールから外れるとなかなか苦労する。


>>642
副作用のみ現れるパターンあり。

>>646
レミケやステロイドが体に合わないとなったら、もちろん使わないで良い。
でも体に合ってるかもしれないのに猛反対とか、無視してよろしい。
腸を失うのは君自身だよ。そして失うのは腸だけでは済まない。
有効な治療の開始は早いほうが良いし、その前にまずその治療法が
自分の体に有効かどうかを確認しなきゃならない。

>>637
発病以降夢精した記憶がないんだが、それが原因なのかなぁ。
長期の入院で全く抜かなくても夢精しない。
いや、そのことで特別不満はないんだけどさ。

ごめん　焦ってて礼儀すらorz
まず>>645アドバイスありがとう

>>647
レスありがとう

＞無理して授業出た結果、結局入院して単位全部落とす可能性大。
今ここ。ってかんじどすｗｗｗｗｗｗｗｗ
親がどうしても休学は嫌だというもんだから　ずるずるやってたら
単位ほとんどなしｗ語学まだ一年ｗゼミ受験資格すらなかった。
幸い留年はなくて　5年、6年となっていく
しかしだな　ずるｚるのおかげでもう5年目は決定していて、在籍は8年まで
休学は除くがな
なんか絶望的だな･･･。
だからこそバイトは辞めたくなくって。
どうせ就活なんて･･･たとえ内定もらえても･･･ってどっかで考えてる自分がいて
シフトはかなり融通利くから何とかつなぎたいんだが
迷惑かけるのも嫌だな･･･まだぜんぜんしごとしてねーよーーーーーおおおお
なきたい　退院して2週間？ちょっとしかたってないし
もう泣きたい泣きたい泣いていいですか

>>646
薬使わないということは食事療法１本？
ちょっと尊敬するよ。
エレン鼻注ガンバ！

>>648
ありがとう。やさしいな。
自分の体･･･なんていわれたら照れちゃうお//
失ったもの書きだしたら長文になるので自重する
でも実家住まい両親パラサイトは、いろいろめんどくせなんだ
今日エレンいくつ飲んだかとか　熱何度　下痢何回　飯はなに食ったか
まあ家狭いから筒抜けなんだがな
親も引きこもりだし　いろいろ疲れたＺＥ　

>>651
ご冗談を（ＡＡ略
口から飲んでますが何かｗｗｗｗ


尊敬どころか自分はいつもここ見て、
ここの人たちの生き方のほうが尊敬してる
同じ病気なのに･･･ってたまに欝になって回線抜いたりするけど

風邪薬飲んでたら発疹と下血…
病院休みだべ
おまけに膀胱炎っぽいし

でも、入退院繰り返してもどうにか首にならずに働ける仕事は
ちゃんと学校から紹介して貰った会社に多いぞ。
卒業後に落ちついてから時分で就職を見つけてとなるとろくな会社が無いことは
わかってるよね？

どうせ就活なんて言わずに、ちゃんと就職活動して会社に入り込め。
就職して経済的に自立しないと精神的に自立はあり得んよ。

いい歳して無職だと、その無職と言うことのストレスで体を悪くして
友だちづきあいも自分の方から敬遠してしまたりして、人生ダメになること多し。

こんな病気でもこのすれみてると働いてる人も多いんだから。

まあとりあえずまともな会社でないと早々に増悪→入院→首のコンボだと思う
勢いだけで行くとコケる。これ経験談

うん
みんなありがとう。
もうちょっとがんばらなきゃね･･･
いつもいつも親からは、働けなくてもいいよ、実家で面倒見るよって言われてて。
悪気はないし感謝もしてるよ･･･
うらやましがる人もいるだろうが、むかしっから自立したくて生きてた自分にとって
この言葉は屈辱以外の何者でもなかったよ。
確かに療養という名の引きニートはすごいストレスやバイです

へぇ。

働いて人間とふれあったりしないと人間的に成長しないと思うだが、
極端な意見だけど、死ぬまで働かなくても最低限の生活が出来る経済力が
あるなら、それはそれでかまわないんじゃないかとも思うよ。

なかなかそういう恵まれた人は少ないだろうし、そういう経済的に恵まれた
家庭というのは子供に教育をかけたり、親族に仕事先を紹介してくれる人が
いてと無職人は少ないんだけどね・・・

>>650
残酷だが休職を繰り返す人はどこの会社も要りません。
本当です。優良企業でも例外はありません。
障害者枠でも同じです。休む人は要りません。
重症でも働いている人も沢山いるというのは一説で果たして入院を繰り返し
ている人が在籍させてくれるでしょうか？甚だしく疑問です。
奇形人間になってまで私は生きたいとは思っていませんし８０歳まで無理矢理
生かし続ける医療制度は医療労働者の雇用の確保が目的だと思って下さい。
現実を直視して下さい。私は底辺仕事で精一杯です。

>>659
空気嫁とまでは言わないが、このタイミングで言うことじゃない。
まだ社会に出るまでに時間があるから、自分にあった治療法をそのうち見つけて
ぼちぼちやっていける可能性だってあるんだ。『下げ』ワロタｗ

>>650
知り合いの子も同病者で境遇も同じ感じだけど、
その子も早く自立したいって言ってすごい頑張ってたわｗ

家柄に恵まれてて受給証は拒否してたけど、
昔から特に教育について口を挟まれることもなかったけど有名国立大入って
親のコネがあってもそれ使わずに自力で有名大企業に現役で就職してた。
おむつ履いたり絶食はザラだったらしいけど常に明るかった。
結構家柄に恵まれてるからその境遇に甘えるっていう
考えにはならず、逆に自力で掴み取りたいっていう人が多いのかな？


色んな葛藤があるとは思うが頑張りな。
若いし選択肢多いからまだ焦る必要ないってｗｗｗ

長くなったけど、最後にコレ置いておくね
　　　　　　　 　 　 　　　 i
　　　　　 ､　　　　　　 　i!
　　　　　 i,`ヽ、　　　　 i |
　　　　　　i 　 丶、　　,i :|
　　　　　 　i;::_,､-､`1_ | .:|
　　　　　　-'‐'"1i !､'i゛ヽ:;、__
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　　　　　　　　　　　　　　　　`''‐-―一

>>659
社会の病人に対する風当たりが強いから、自分も病人に辛く当たることで「社会の一員」に
なれたと思いこみたいのかなぁ。

「一人前に働けない病人の癖にやたら周囲の病人に厳しい変な人」って周りに見られないように、程ほどにね。

>>661
憶測でアドバイスしてる時点で
君の指摘してることを自分でもしてることになってるぞ

程ほどにとはそっくりそのまま自分に返ってるんじゃないのか？

>>652
自分もここんところイレウスで入退院を繰り返して、ニート以外
表現しようがない状態です。実家にパラサイト。
実家が自営業で、（本当は跡を継ぐために資格も取ったけど）
父が年の割にパワフルで、自分は戦力外って感じ。
裕福ではないけど節制すれば生活には困ってないので、
生暖かく見守られてるところ。いい年なのにorz

ただ、レミケやステロイドの事は真剣に考えておいてください。
自分みたいに、「あまりに入退院を繰り返す状態になってから
造影かけたら酷いことになってて、しばらくして大腸全摘」とか
ならないように。検査と治療はしっかりと！


入退院しても比較的職場に残れるというと、先生曰くやっぱり
公務員が強いそうで。自分も狙ってることは狙ってるけど、
ここんところ入退院繰り返しでそれどころじゃ…どの面下げて
試験受けるよ？って感じ。はやく狭窄箇所を切って、その
維持に全力を挙げたいよ…。

無色挽きミートはどうにもなんとも…
アルバイトでもしたらどうだ
つまはじき者だからどこも雇わないのは承知の上、そんな馬鹿正直に面接受ける必要ねーしオレは学歴と職歴偽装して今の仕事してるぜ

凶悪事件起こした未成年のやつらが死刑にならず出所して名前を変えて社会に出て働いてたり、税金ドロンボーのアホ公務員がたいした仕事してねーで高い給料もらってたり、おえらいキャリアが天下りするよりも全然かわいいもんだぜ

おれがかかってる病院に40も半ば、入退院何十回。入院期間を合わせたら
何年という人がいるが、同じ会社に首にならずずーと働いてる。
こういう会社があるのかと思うわ。
複数人いる。

そういう人たちは大企業一部上場の福利厚生がしっかりしてるというのかね。
本人もつらいみたいだが今更、辞めても入るところがないので頑張ってるとのこと。

コンピュータ系技術者・銀行員2人・あと団体職員というのか。
公務員の人は比較にならんが。

>>660
ありがとう。やさしさに感動したよ。
うちも最初親は、受給証拒否してたとこを自分が無理やり押し切った。
今じゃ親も納得してる。
自分はその知り合いの彼女のような天才かつポジティブさは持ち合わせてないけど、
自立する夢だけは捨てたくないよ　パートでもなんでもいいから

>>663
入退院ナカーマはけん!!!　辛いよね･･･入院って。
もう二度としたかねええええーーーーーって思いながら退院するのに
気づいたらまた同じとこ横たわてってて。
ほんと何のために生きてるんだとか　大学も全部やめちまいたいとか考えることもある
逆に入院してる間は食う気も失せて食事療法はうまくいくんだがなw
ちなみに自営もﾅｶﾏだ。
今は父親とその親族でやってて自分はもちろん戦力外ｗｗｗｗその資格すら取ってない状態
申し込むけど試験日はいつもベッドの上で気絶してるなぁ。

頑固な親を持つ人は大変じゃのう。
うちは親はわからんから、あんたがいいと思うようにしなさいといわれるだけだ。

何年か前になるけど、このスレで役所から通知がきたのに、父親が学生で年金なん
か払う必要がないということで免除の手続きもせずにしてて、その間にクローンに罹り、
その後残念ながら年金を貰えるぐらいに症状が悪くなったんだけど、貰えないという人
がいたぞ。このスレに。

で8月に年金の更新申請出した人はいないのか？

いないみたいだな。
(>_<)

障害者申請をした

もう9月21日か・・・
まだ特定疾患受給者証来ない(´･ω･｀)

焦らないの。

おれがすんでるとこはいつも29日とか30日のぎりぎりに届く。

いつもギリギリで来てたが今年は早くて安心した

あれって新しいの使えるの10月からなのね
負担減ったから試しに今月出したら、今までと同じ金額で処理されたｗ

大阪は役所が忙しい()らしくて申請から2ヶ月半かかるとか言われたんだがｗ
俺は7/25に申請したから大体10月半ばに来るんじゃね？
病院は無理矢理今月末にしてもらったがな

１０月１日に病院の予約取っちまった。受給者証が遅れたらまずいな・・・

受給者証が遅れでも、別に公費補助されないわけじゃないだろ？

申請さえしてあれば大丈夫

ま、受給者証もってなかったら、次の受診日に持ってきてくださいって言われて終わりだからあまり心配ないんだけどな。

>>677
後で申請すれば戻ってくるけどまた書類書かないといけないから面倒だと思うよ。

>>680
一番最初の時って申請してから受給者証が届くまでだいぶ間があるけど、別に何もなかったぞ。

　長妻厚労相「臨時国会に提出へ」社保・厚年病院の存続法案
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090922-00000511-san-pol
＞長妻昭厚生労働相は２１日、社会保険庁改革に伴い来年秋が売却期限となっている全国の社会保険病院（５３カ所）と厚生年金病院（１０カ所）について、
＞公的病院として原則存続させるための関連法案を、今秋の臨時国会に提出する方針を固めた。社保・厚年病院の売却後の受け皿を早急に確立することで、
＞将来の雇用に不安を抱く職員の流出を防ぐことが狙いだ。

とりあえずこの記事に関連する人も多いと思うので載せておきました。
不安を感じていた方良かったですね。

最近の話だけど
小便、大便どちらのときも下腹部の痛みがでる。
キュウウウと締め付けられるような痛さ。

へその下くらいがすごい張った感じというか、硬くなっている・・・。

調子悪いけど、腹はすぐ減ってくるし泣きたくなる。

>>683
なるべく早めに検査した方がいいよ、
狭窄が出来たか悪化したかかもしれないし。

それとまだ若いクローン患者は今のうちに将来役立ちそうな国家資格の一つくらいは取っておくべきと思う。
知り合いは会計士の資格を取って何とか食っている。
病気の為に、肉体労働は、特に年を重ねると難しくなってくるから頭を使う仕事で行くのがいいと思う。
幸い？なぜかクローンの患者って優秀なのが多いみたいなのだよね。
だからとにかく若いうちに人が３年かかるのだったら5年かけても取るぐらいの気持ちで資格を取っておいたほうがいいよ。
会計士や弁護士や司法書士クラスの資格を取って実務経験をつんでおけば後が楽だよ。
ちなみにサラリーマンは公務員以外はまず続かないと思ったほうが無難だよ。

そんなに続かない？

上にも書いてる人がいるけど、40代・50代でサラリーマン結構いるよというか
自営業でもうまくやっていくのも難しい気がする。
プロデューサー的な自営業ならいいが、自分が動かないとどうにもならないという自営業は
サラリーマンより厳しい気がするけど。
まあサラリーマンの人もしがみついてるという感じだけどな。

そりゃ首になる奴もおおいんだろうけど、以外と入退院繰返しながらも同じ会社で働いてる
人もそこそこはいるよ。別に社員がおおい大企業じゃなくても。

まあ、その会社がずーと働ける会社かすぐ首になる会社かは入ってみないとわからないから
行動あるのみです。
どうせ、首になるし・・とか言ってなにもしなかったら、空白期間ばかり作ってしまって
病気が悪いから仕事が見つからないじゃなくて、職歴の空白が長すぎて仕事が見つからないと
いうほうが多くなる。。

オペ予後にレミケしてから普通に一人前が食えて困る
全然腹がいっぱいにならないから無駄に間食してしまうし便の回数も極端に減ったから太る一方だ
病気になってから標準体重以上になったことがなかったのに、はじめて標準体重になってしまうかも

おれもレミして10�`ちょっと太ったなぁ。
これでも標準よりかはやせていると思う。

でも、おれの場合は後がないから、軽ーくの食事＋鼻注5p

>>685
いままでの日本社会は欧米の工場としての役割を与えれれていて、経済成長もあり余裕があったからね。
でもこれからはなかなかそうはいかないし、休みがちな従業員を抱えていられるゆとりのある企業も少なくなると思う。
ましてスキルのない従業員は真っ先に切り捨てられるから、中高年になったクローン患者にとってはきついと思うよ。
一番避けなければならないのは何が何でも会社にしがみついて時間を浪費する事。
無理のある事をしていると、いずれしっぺ返しがくるよ。
私の知り合いの人は必死で会社にしがみついて仕事を守ろうとしたけど結果は病気を悪化させて余病も併発させたよ。
今は腸だけではなくて、他の内臓も悪くして入退院を繰り返しているね。
ああいう無理だけは避けないと、やはり中高年になると無理は出来ないのだよね。

ちなみに例えば司法書士でも弁護士でも、何人か集まって法人事務所を経営する形にしておけば、
入院時などでもお互いに融通できるから、その点は単なる個人営業の自営業よりはいいのではないかな。
とにかく終身雇用の時代を生きてきた現中高年とは比較にならない厳しい現実だよね。
これからの難病患者は、ただでさえ厳しくなる日本社会で切り捨てられないように余程気を引き締めないと生き残れなくなるよ。

自営業で食っていくってサラリーマンやっていくより厳しい事の方が多いということになる
が、そんなことみんながみんなできないんだから（うまくいくのは一部でしょう）、もう年取
ったら無職で仕方ないという事になるよ。

家が自営業なので、自営業礼賛は恐ろしい気がするが。
ちょっとのことでガタっ・・・といくからね。

慢性患者にはつらい時代。
俺も30代。
そうやすやすとは入院できん。
病気以外でも絶望しそうだ

ま、それよりかはiPhoneだ。

入院中に暇つぶしでかってみようと思うんだが、
今はドコモで障害者割等最大使って月622円なんだが、
iPhoneになると　月3800円とかなるよ・・。

そんな贅沢許されるのか。俺。
ドコモの場合1000円の無料通話分すら使い切れないんだが
iPhoneの場合はすぐ上限まで行くらしい。
極力3gは使わず、最低限のレべルで押さえる（1029円）つもりだが。

いい歳なのにこれくらいの額でウジウジ悩むおれが情け無い。

>>689
別に自営業を礼賛などしていないよ。
でもサラリーマンでもやっていけた時代は終わりつつあるという事じゃないかな。
お薦めは公務員の事務職に尽きるのかもしれない。
とにかく自分の周りはそんなリーマン戦士のなれの果てばかりなものでね。
何とかやっているのは会計士と公務員くらい。
ちなみに時分はリーマン辞めて田舎の実家の家業で細々とやっているよ。
当然嫁も子供もいない・・・

話の本筋からずれるけど、会計士業界も過去最悪の就職難で、受験者が実務経験を積めないという
問題が起こっています。
制度変更や合格率の大きな変動などが起こるかもしれない流動的な状況なので、会計士をこれから目指そうと
している方は、合格発表後の就職状況がおおむね確定するであろう年末まで少し様子を見た方がいいかもしれません。

>>688
お前がそうやってうまくいってるというなら説得力もあるが、そうでないならただの妄想だ。

太りたいなぁ・・・
俺は日に日に体重が減っていく
50�`切ると逆にどこまで痩せられるんだろうって体重量るのが楽しくなってくるｗ

>>695
俺なんて太りすぎちゃって60超えちゃったよ、中年太り乙だよ

障害者枠があるというのに贅沢だなクロンは

体質的に太りやすいみたいでエレン3P＋一食でもがんがん太っていくよ。
痩せるのなんて本当に体調が悪すぎて死にそうな時のみ。
女の子だから痩せたいけど、
エレン減らすのも食事減らすのも…って感じで
増え続けていく数字を眺めてるよ。
慢性的に身体がだるくて仕事で精一杯で、
運動とか無理だしな。
困ったよ。

食べれるもの探すのもめんどくせー
たまには食べたいんだけど
「これNG寄りだよ？最悪ピーピーになってでも食べたいの？」
という心の声がすると
「…たべなくてもいっか」
となってしまう

ほれ！
http://imepita.jp/20090922/410650

>>697
クロン＝障害者だと思ってんの？

近ごろ 通過障害で閉塞状態になり嘔吐がしばしば
次回の通院で小腸造影することになったけど狭窄ひどけりゃ いよいよ腸切断か(´Д`；)ｺﾜｲﾖ

おまえら変に真面目だな。健康な人でも無職が珍しくない時代だぞ。
そんなオレは卒業のために就活を完全に捨てた大学生だ。肉体的にも時間的にも経済的にも就活は無理ぽ。

障害者枠はあくまでも障害者手帳取れる人、クローンがかならずしも障害者手帳
とれるとは、今の制度ではありえない。

>>703
大学生なら素直に公務員を狙っといた方がいいよ

ここは他人の心配ばかりする優しい人が集まるインターネッツですね

>>705
公務員って筆記の試験受かれば後の面接はおまけ？
連れがそんな感じで話してたから唖然とした

またイレウス……

障害者枠って言っても公務員は　10倍以上ぐらいあるぞ。
去年はウチの自治体は　14．5人受けて1人合格だから
難しいには変わりないぞ。

地方上級とかだと、一次の筆記でいっぱい落ちて
二次の個人面接＋集団面接でも結構落ちるから面接はおまけという事はないと思うよ。
で、三次で　また面接＋健康診断　だったような。
おれがすんでる自治体は。

でも、三次まで行けば、受かれば働く来あるか？というのを聞くというかんじだから
殆ど落ちる人は無いみたい。

役所の試験のパンフレット見ると　合格人数が欠いてあるが、三次で落ちる人ほぼいない。

県外の病院紹介されたとき、みんな支払いはどうしてるの？

受給者証って県外じゃ使えないよね？
やっぱり一度全額払って、あとで請求なのかね。

いま入院中なんだが、あんまり長引くとほんとに金ないぞwww

俺東京だけど神奈川で使ってるよ

会計士合格・弁護士合格とか司法書士でも何%しか合格率がなし資格だからな
そんなクローン罹るより合格する方が難しい試験を合格する実力があるなら
民間でもそこそこの会社に受かっているんじゃないのかね。

問題は、勉強もあんまり出来ず学歴が無く、健康なら体を使って仕事をしないと
いけないクローン人間がどうするかという事じゃあるまいか。

>>710
受給者証に登録してない病院に行くなら、一時的に普通の金額払う。
その後登録し直して、返金して貰う。
最初にクローン病と診断されるときと同じだよ。

>>711
ほんとに？

俺も東京で神奈川の病院紹介されたんだけど。

やっぱ区役所の福祉課とかで聞かないとだめなのかね。

病院内での手続きなら助かるけど。

都道府県によって違うんだなぁ。

登録とか無いな。
あと、このスレで〜券とかいう人もいるがよくわからん。

おれがすんでるところは普通の保険証みたいなの。
別に病院を登録とかしなくていいから、かかってる病院以外に罹る場合でも
そのまま使える。

病院に問い合わせればすぐわかる事を
なんでやらないんだろ？

>>694
そうとばかりも言えませんよ。
書かれていることは過去と現在の状況は表されていると思ういますし。
ただサラリーマンがダメと言うこともなくて、そこはやはり会社次第としか言えないですけどね。
ですが、書かれている通りこの先経済状況が政治が変わった為どうなるか分かりません。
雇用・労働・経済の問題はその担当部署、大臣だけの問題ではなく
国としての在り方の問題なので、例えば新しく就任した法務大臣などは非常に個人的に危険視しています。
民主党自体も移民受け入れ型の政策を持っていますし、外国人地方参政権の容認などもあります。
これらが仮に全て通ってしまうと、おそらく海外と同じく雇用状況は悪化するはずです。
そうなると日本のような国土の狭い国で病気を持っている人間がどうなるのか
40代50代は老後を心配しなければいけませんが、10代、20代の若い人は
自分の人生と言う点において人生設計をこれら踏まえてしておかないと
かなり厳しいことになるような感じが、これも個人的にですがしています。良い方に転べばいいですが
世界を見てもそうはならないと思います。国土が狭く日本人の習慣からすると
そのスピードは速いように思います。

少なくとも使える資格を持って経験をつんで置いた方が良いとは自分も思います。

ここに書き込んで答えが出るなら楽だしね。
強は祭日だし。

>>712
ぴったり当て嵌まる俺はどうすればいいの？

昔は受給者証にかかりつけの病院名書いてあったけど
今は書いてないから何処でもOKじゃないんかな

>>720
俺のとこは受給者証に病院名書いてある
書いてない所にあらたに通院、入院するようならその病院から証明もらって
追加申請出さないと適応されないけどな

>>709
おー、やはり面接は重要なんだね
そんなウマい話はないと思ったわ

面倒だねぇ。
20年以上病気になるが、そんな登録制じゃないな。
どこでもかかれる。
なので元々罹っていた地元の総合病院・
昔の主治医が開業した個人医院（痛み止め打って貰うだけ）
福岡大学筑紫病院　の三つをローテーションだ

俺も今、市民病院と個人病院と痔の専門病院、3つ行ってるけど
申請など無しで公費負担されてるぞ、ちなみに愛知な。

つーかさ、クローンったって障害者枠で受けるほど酷い人はそんな居ないだろ
公務員受験は若い人限定なんだし、障害者枠使える人のほうが少ないんじゃね

おれが知ってる人でも公務員いるが、全員一般で入ってるな。
公務員。

障害者枠で入った人は知らん。

入ってから、障害者手帳をとってくれと言われたという人は
知ってるが。

公務員は何%か障害者雇わないけんというのがあるんでしょ。

>>725
医者に聞いてみると、意外と該当すると言われるかもよ。
医者の方からは言ってくれないからね。

最終的に認可されるかはまた別問題だけど、医者が診断書に該当すると書いてくれるならまず通るんじゃね。

>>712
>会計士合格・弁護士合格とか司法書士でも何%しか合格率がなし資格だからな
>そんなクローン罹るより合格する方が難しい試験を合格する実力があるなら
>民間でもそこそこの会社に受かっているんじゃないのかね。

難易度の非常に高い資格を出したのは、有資格者が少ない（競争が少ない）し報酬も安定しているから。
ちなみに税理士は有資格者でも開業はほぼ無理だから除いてあるよ。
民間企業は入退院の繰り返しを受け入れてくれるところがあればの話だね。

>問題は、勉強もあんまり出来ず学歴が無く、健康なら体を使って仕事をしないと
>いけないクローン人間がどうするかという事じゃあるまいか。

そういう人はこれからの時代に生き残れないでしょうね。
だからせめて若い時期から精一杯の準備をしておく必要があるのだと思うよ。
人が３年かかることでも倍の期間をかけてもやっていかないと年取ってから悲惨だよ。
いつまでも親はいないし、へたすると親の介護をしないといけない事にもなる。
そんなとき何もなかったら惨めだと思うけど。

>>729
お前もできてないくせになんでバカは死ねって上から目線なの？

今の会社を辞めて公務員浪人する予定です。
途中退職＋病気持ちだけど、可能性にかけてみたいの。

>>731
「やればできる」は魔法の合い言葉

>>730
人間、歯が抜け替わる時期にはイライラするもんさ。察してやれ。弱いもの同士なんだからイジメやめようぜ。

>>731
辞めてより、社会人選抜の公務員試験の方がよくないか？
一次も　一般教養＋面接　で　確か専門がないはず。

まあ、競争率は一般よりは高いみたいだが。
今働いてる仕事を辞めるってリスキーじゃないか。

>>725
障害者手帳が下りるくらいのクローン患者なのに症状は酷くないものなのか
まあ若い時は比較的症状が軽いって人は多いみたいだからね
俺なんて手帳下りないけどもう５年ぐらい入退院繰り返してずっと調子が悪い
寛解期間も長くて半年くらい、それ以外はだいたい毎日１５回前後の血便が続き、なかなか働きにも出られない
人によって大きく個人差のあるこの病気、障害者手帳が下りる基準を再考してもらいたいものだ
エレンも効かず、寛解になかなかもっていけないし、もうお願いしてストマにした方が賢い選択なんだろうか

>>735
レミケやイムランを使ってるか？
今の状態を良くする事を考えよう。

うーん、9月30日で特疾きれるのにまだ新しいの届かないぜ
きちんと〆きり前に申請したのになぁ

10月1日に通院予定なのにこまったぜ

オイラんとこは手続きに行ったら旧受給者証に『継続手続き中』って判子押してくれてる
だから困ったことはない

受給者証っていろいろあるんだな…
私は住所は岐阜、申請は3月まで住んでた埼玉、病院は東京だけど
何も言われないなぁ

結構前に引っ越した会社の社宅の住所で更新したから、受給者証が
今の住所に転送されてこなかったら悲惨。会社にも病気のこと話してないし…
かなりやばいどうしよう＞＜

やばいどうしよう＞＜と考えると余計腸に悪いから、さらっと楽観的に手続きを済ませるといい。

>>731
地方公務員だとかけてみる価値はあるとは思う。
それでコネみたいなのがあるとなおさらなんだけどね。
やはり少しでも可能性が高い道を探らないと、俺達ってぎりぎりで生きているからね。
いまはその会社にしがみ付いていられるとしても、体調は年々悪くなると思うし、
なにより年をとると体力は健康な人よりも衰えが酷いらしいよね。
だからまだ壁が低いうちに壁を越えるｋとを考えるのもベターな選択だとは思うよ。

>>730>>733
つまり座して死を待つよりは何かした方が良いという事なのでしょうね。
世の中の役に立ちそうなスキルを持っておくと退院後の社会復帰も少しは有利になりそうだから。
やるのは大変だけどやればそれなりに返ってくるわけだから。
何もしないでいても時間はあっという間に過ぎていき、若かった人もすぐに中高年だからなあ・・

俺は小腸型なのですが、どういう訳かニキビが酷いです 顔だけじゃなく頭にもできて困ってます。何か治せる方法ありませんか？

>>742
ニキビが酷いということは、皮膚の常在菌のバランスが崩れたとか免疫力が弱ったということかなぁ
免疫を弱める薬は使ってますか？

…いずれにせよ医者に相談したほうが良いと思うんですが。顔まわりの皮膚のトラブルってストレスを
増加させますから。

>>742
そりゃ　脂漏性皮膚炎。
クローンは関係してるかわからんが、皮膚科に行ってみ。
薬で治る事が多い。

資格か。
資格をもって自分の武器にして会社に入るというなら、わかるが
（新聞に載ってる求人でまともなところって、薬剤師・看護婦・
とか医療系のみのような気がする）
使えない資格とったり、資格をとっても、年齢的に実務を求められて
意味がなかったというのも多いからな。
若いなら頑張りなっせ。

資格をとってその資格で自分で事業興してとかは恐ろしいが。

有
名
人
　
検
索
　
１
位
　
↓
　
　
厳
選
韓
国
コ
ピ
ペ
版

>（新聞に載ってる求人でまともなところって、薬剤師・看護婦・
とか医療系のみのような気がする）

それだけど、普通の求人とは別に決まるような資格もあるみたいだね。
たとえば親戚の話だと、法律関係の事務所の場合専門のサイトとか専門誌の求人で
ほぼすべての求人をまかなっているみたいです。
新聞とか、いわゆる求人誌に出るようなものはクローン患者の体力には合わないのではないかな。

>>743-744
脂漏性皮膚炎なんですか…朝起きると頭を掻いてるのか、爪と枕が血だらけになってるのでクローンよりも心配です。
近い内に皮膚科行きますありがとうございました

ま、おれは脂漏性皮膚炎だったよ。口の周りとかにニキビみたいのがいっぱい出来て。
いっぱい出来て顔が赤くなったので、病院行ってかるーいステロイドの塗り薬ぬったら
3日ぐらいで治った。あと耳のところが切れたりして。
頭の中は、かさぶたを掻きむしってグジュグジュになっりね。
あたまはちょっと時間かかったけど。ってリンデロンの塗り薬を塗り塗り。

看護婦さんとかは　別の求人誌あるね。
今は足りないから一般紙にも載せてるんだろうけど。
風俗嬢専門の求人誌・ガテン系専門の求人誌みたいにカテゴリーわけしてるんでしょうな。

俺も入院手術してからニキビができやすいんだけど、栄養が改善したからだと言われた

>>744
専門職の求人は他の方も言ってるように専門の求人誌や機関、
それから口コミ、知り合いの誘いなどで賄われることも多くて
特に法律関係は多いですよ。
看護師や医師なども専門の派遣会社などがありますが、
割と個人病院や、地方の中型くらいまでの病院が新聞などには求人を出しているみたいですね。
法律関係の資格は持っているだけじゃ基本的には仕事できない物が多く(多分ですが)
協会に登録することになると思います(自分で仕事する場合ですが。弁護士、司法・行政書士・社会保険労務士はそうです)
登録していると割とそういう職の情報はまわってきたりしますよ。勧誘があったりもしますし。

受給者証はどこでも使えるって都道府県が多いのかね？
医療機関登録しとくって少数派なのか？
どの病院でも使えるって羨ましいなぁ

>>751
自分のとこ昔は保健所に行ってここの病院にかかりたいって言えば書いてもらって判子押してもらって
たけど、今は病院名記入欄なくなったのでどこでもいいと思う。
それ以外で見舞金が出るとかなら俺はそっちのほうがいいな。

>>751
それぞれで診断書書いてもらわないといけないわけだしな。手間も金もかかる。

仕事しろ　仕事しろ

女房　子供が泣いている〜

入院してる場合じゃないな・・

>>754
女房も子供いないしな。

俺の県も登録しないとダメだけど、市内の保健所行ってその場で記入してもらうだけで数十秒で終わるから気にならんな
実際行く病院なんか2つくらいしだし
念のために予備に２つ入れてるけど未だに1度も行ったことない

今年から見舞金が前年に受けてれば新たに申請しなくても支給されるようになった


>>682の社会保険だけど社保中以外は名前聞かないのなんで？
医師や設備を集中してやってるのかな

昔から登録とか無しでどこの病院でもかかれる。
見舞金なんて昔から無し。

でも、国民健康保険の掛け金は他の自治体より安い。
貧乏人世帯なのでか　月2000円ちょっと。

保険料月何万も払ってる人も多いのに申し訳ない・・・

>>744>>750
少し詳しく聞いてきました。
国家資格でサムライ業（例えば司法書士）の場合は、試験に合格しても弁護士会とか司法書士会には入らないで、
例えば金融機関などでそれなりの地位で雇われる人もかなり多いようです。
又いくつかの事務所を渡り歩いて実務知識を身につけてから開業する人が大半のようです。
企業内資格活動が認められている社会保険労務士の場合は、病院や企業の総務などで資格を生かして働く人が多いみたいです。
収入の多い少ないを別にすれば有資格者で仕事に困る事はなさそうです。
でもそれだけに合格は難しそうですけどね。

>>758
その通りです。企業内で働く場合は有資格者ですがその肩書きを名乗ることも
その資格業務を行うこともできないですけどね。ま、登録するかしないかで必要になれば登録するだけですが。
例えば司法・行政書士事務所で働いていたとしてもそこを開業している人は登録してるはずですが
それ以外の人は登録しているとは限らず、して無い場合は有資格者や、資格保持者と記載されて
補助業務を行っていると言うことになってます。登録コストを浮かすのに補助者になってる人は結構います。
本筋からは話はそれますがそんな感じですね。
社会保険労務士は企業内では人事・総務に属してる有資格者は確かに結構いますよ。
それとFPとあわせて開業やコンサルタント業務をしてる方も。

あと資格試験に関しては確かに合格率は一桁か、10％前半が殆どです。
少し前に行政書士試験で20％を超えた事がありましたが、簡単すぎるとボロクソに言われていました(笑
ただ試験を受ける人の中には受験願書だけ申し込む人なども結構いて(勉強してない)
本気で勉強したらどうなのか、もう少しあがるような気はします。(司法試験はちょっと違いますが)
特に前述の行政書士は若い人も結構受けるので個人的にはその傾向が強い気はしてます。
司法書士と社労士は平均2〜3回くらいですかね合格までの受験回数は。

少し長くなりましたが、話を大本に戻しまして、少し時間をかけても
自分も取っておいて損はないと思いますし、決して取れないものではないと思います。

まあ俺も合格率十数パーセントの資格受かったしな

オレなんて生まれてくる時に何十億倍の競争率を勝ち抜いたぞ。やればできるんだから、みんなにも頑張ってほしい。

クローンも人口比だと5000人？に1人とかだから競争を勝ち抜いてはいるな

クローン病なんかより宝くじ当たれちくしょう

連休のせいで、遊びに行った先々で3日連続でNG食食べまくってしまった。
レミケのおかげで何ともなかったけど、帰ってきてからものすごい
罪悪感に苛まれてしまうw
普段はお粥＋エレン鼻注生活に慣れてるから、この病気のことを気にする
ことは少ないけど、こういう休みで出掛けた時とかこの病気のこと考えて
凹む。

>>763
そうだよな
俺もそう思う

体調悪い。調子悪くなるとお腹の動きが弱いんだよなぁ〜
困った。

朝起きら喉が痛かったけど、エレンタールを飲んだら治った。
やっぱりエレンタールは炎症を抑える効果があるのかなと思いました。
エレンタールいっぱい飲むぞ！

>>764
わかるな〜　うまいモン食って罪悪感に苛まれるなんて俺らくらいだろうなｗ

まーたまにはそんなモンも食わないと精神的によくないからいいんでないかな

>>767
成分のビタミンＣの効果かもしれない

シートン法（複雑痔ろう３ヶ所）してから３週間経つんですがまだ座れません！シートンした方！まともに座れるまでどれぐらいかかりましたか？

普通に病気隠して、正社員で就職して結局病気がちで首になったやつとかいないの？
障害者手帳もらえそうにないから病気隠して入社した人の話聞きたいんだけど

>>771
知り合いで良ければいますが、結局解雇と言うより殆どは自己都合に追い込まれたと言うのが多いですが。

知り合いは入院ばかりしてたせいで部署飛ばされて結局辞表出してた
大企業や公務員なら別だけど、中小の会社じゃ年に何ヶ月も入院する社員はまぁ切られるよね

病気で入退院を繰り返しているうちに病状を悪化させて、
最後は勤めも出来ない状態に追い詰められていって、体をぼろぼろにして終わりか。

やっぱ何かスペシャリストになるか公務員で細く長くしかないんじゃないかなあ。

>>770
皮膚に大穴あけてクダをつっこんでる上に、炎症やらなんやらで
当分はそんな状態ですよ。円座とか持ち歩いて、座面に直撃
させないようにすればいいですよ。自分もそうやってました。
ただ、次第に痛みも何も感じなくなります。穴が開いてるのは
かわらないのに。

おはよ。

機械のメンテ、。会社に入って20回強入院。
今の所は首になってない。
入社するとき、別に病気のことは言わなかったが、そのことを
あとになって文句言われた事は無いぞ。

まあ、また入院かよ！とあきられたことはあるが、そこを耐えて自分から
辞めることはしない。
首になるというより、精神的に耐えられず自分から辞めた方が多いんじゃないの。
次の仕事があるなら、話は別だが、無いのなら、首を宣告されるまで「自分から」は
辞めないつもり。

大事な事は、その時その瞬間をどれだけ懸命に精一杯に生きてこれたかですね。

それで重い病気を背負っているのからは逃げられないのだから、せめて一生をどう生きるかの生活設計はまず築いておくべきだし、

病院・医師は、そんな自分の人生を支えてくれるサポーターでしかないという事の認識も必要だし、

だから病院と家との往復だけで人生を終わらせてしまうような事は避けないと。

やはり自分の体にあって永く続けられる仕事を持って、恋愛をして結婚をして家庭も作る。

そうして家庭を守りながら生き抜いていき、最後は家族に見守られながら心残りなく充実した人生を終える。

今自分が人生の何合目にいるのかを認識して、とにかく今すべき事を先延ばしすることなく精一杯生きる事ですね。

せっかく生を受けて、日本の高度医療で生かしてもらっているのですから頑張らないともったいないですよ。

まぁ……結構切りまくってまずいところまで行ってる上に、まだ
イレウス頻発してるんで……就職とか、更に先のこととか全く
希望は持ってませんが、とりあえず引きこもったり、頭を全く
使わずボケてしまうことだけは避けようと決めてます。

>>778
そんなところだと思います。
ちなみに上の教訓めいたことは、以前入院先で知り合った年配の患者さんから伺った事をメモしておいたものです。
その方は現在７０台ですが、３０台の頃に発病しても結婚を果たし、仕事を事務系に切り替えて病院も何回か変えて生きぬいてきたそうです。
子供さんも二人ばかり育て上げて、今はご夫婦で温泉めぐりが趣味だとか。
あきらめてはいけないということでしょうか。

緑色っぽい便がでたんだけど小腸が悪いの？

>>779
３０代で発病とは何て羨ましい。そんな生温い人生を歩んできた方の話を聞いても何の参考にもならないですね。
しかも現在７０代？楽をした世代ですね〜。

いくつになっても大変よ。
30代だと、仕事を変えるのが面倒とか
10代だと将来を考えた設計ができるとかさ。
自分が一番大変と思いたいものさ。

今70過ぎで30代の時にわかったなら、どうせ、10代20代の時も
調子がわかったんだろうけど、胃腸が弱い・気の持ちようで
すまされた世代でしょ。

>>776 会社から嫌がらせされないのがすごい

30年以上前か
当時はそれはそれで大変だろうな
70代まで生きるってなると別の病気も出てくるしそこまで生きるのもなんか考えさせられる・・・
その人は幸せだったみたいから良かったね

その方は一応発病は３０台ということですが、本人の話ではそれよりもかなりまえから苦しんでいたようです。
でも当時は病気そのものがわかる医者がいなくて、周囲の無理解で大変だったみたいですね。
だから何人もの医者を訪ねて今の主治医にようやくたどり着いたそうです。
昔はエレンもＩＶＨも無く、検査も馴れた技師がいない時代だったから大変だったと思います。
いまはストマですが何とか食事も取れているので幸せだと話しておられました。
余病もいくつか持っておられるようでしたが、詳しくは聞いていません。

病弱に対する　差別も今より激しいだろうしな。

男は健康でなんぼという考えが今より強いだろうし。
昭和一桁・10年代生まれは。

今日医者からエレン辞めましょう。と突然言われた。確かに調子は良いが…クローンでエレン飲んでない人っていますか？

結構いるんじゃないの？
ここでも大腸型といわれる人はのんでないよという人もいるし。

医者からそんなこと言われるなんていいじゃん。
お腹にやさしい食事で三食食えばいいですよ。そっちの方が普通なんだから。

>>787
エレンに対する拒絶感がないなら、保険として続けるべきとは思うけど…
医療費削減にはなるね。
まぁペンタサはしっかり飲んでください。

昭和一桁、10年代じゃ腹が痛い→仮病使うな、気がたるんでるからだ、気合で直せとか言われたのかな

言われるでしょう。
ウチの親（昭和11年生まれ）が病気の俺によくいう言葉ですから。

精神論だけじゃ病気は治らないんだよと親に言ってやれ！
病歴21年の俺が言うのもなんだが、調子悪いときは何やっても調子悪くなるんだよなぁ〜この病気は
そしていつのまに忘れてるぐらいだとわりと調子いい日が続いたりしてな。

しかし俺は未だに欝病に対して理解できないな
確かに俺もクローンが悪化して結構欝だが精神論でなんとかなるだろって思ってしまう
ましてや体は健康で生活も不自由していない人がいきなり欝になるとかどうなんだろう
どうしても甘えって思っちゃう
そんな簡単なもんじゃないんだろうけど。

料理が趣味の人、います？
自分用の食事の料理からはじまって、今は家族の分も作るのが趣味なんですが。
味見でも飲み込めないのが悲しい。

>>793
双極性2型……
知人が自殺しました。本当に。
なんちゃって鬱とかは甘えとか思って良いと思うし、おれも思うけど、
冗談にならない本当の鬱もあるってことで。

俺も本当に症状が悪い時期が続いてるときは、思考停止して
「まともじゃない」時期がありますから、本物の鬱そのものには
あんまり理解できないとかはないですね。
術後すぐに縫合がはじけて緊急手術になったときとか。
丸三日くらい、身動きすらしなかった記憶が…。

>>787発症して約10年、一度もエレンやったことがないよ
試したけど合わなかった

ほんとの鬱と　鬱っぽいを混同してる人が多いからな。

料理は好きだ。
で、スプーン一杯ぐらいの味見なら普通にするよ。気にせず。

>>787
一応、ラコールを処方しておいてもらえば？
常備しとけば急に具合いが悪くなって
お粥やうどんでもやばそうな時とか
持ち運びが楽だから便利だよ
フレーバーも多いし

９年前に子宮頸がんの手術をして以来再発もなく、年に１回の子宮がん検診もクリアしていたんだけど、
どうも今回は引っかかってしまったらしい。
明日詳しく先生の話を聞いてくるけど、ちょっと凹んじゃってる。
イムランと相性がわるかったのだろうか？
いかん、いかん、おかんは太陽。

>787です。
皆さん解答有り難う御座いました。体重が減るのが心配ですが、とりあえず８週間エレンなしでやってみます

>>800
エレンでうまくいってたなら、なぜ医者はエレンをやめてなんて言うんだろう？
試したいのかね？

>>793
こればっかりは実際かかってみないと分からんな。
鬱かどうか分からんけどかかってみて精神が肉体に
ダメージを与えることはよく分かったよ。

食欲がまったく湧かない、今まで楽しいと思えたことを全く楽しめない。
性欲が完全になくなる。チ○コがマジでたたないんだ。
そして何より辛いのが眠れなくなること。これが一番こたえた。
悩む→眠れない→さらに悩む→さらに眠れなくなるという負の連鎖。
三日目にぶっ倒れて病院いった。

>>795
分かるよ。体が悪いと情けなくて悲しくてどうにもならない気持ちになるもんな。

俺も２型。酷いときは思い出すのも恥ずかしいくらいにダメだった。
毎日黙って無視しまくるか怒鳴るかのどっちかで。
ふと気づくと家族も(クロンの方の)主治医も参っちゃっててそれ見たら変わらなきゃと治療に専念した。
お陰で今はかなり軽快、前よりメンタル系の薬も減って落ち着いた。
結局は体がきつくなると精神が引きずられ、また逆もあるから精神衛生には緩解が一番いいんだろうな。
バランス取るのは難しいけど。

明るいｽﾚではないと予測していたが鬱ﾎﾟｽﾄが多すぎてちょっとひいた。

そりゃ病気のスレだから仕方ない。
明るかったら逆にひく

>>804
このスレじゃ、明るい話題には食いつきが悪いが、暗い話題は入れ食い状態なんだおw

今日２ちゃんねる見てたらパソコンにエレンタール吹いて濡れ雑巾でパソコン散々拭いたんですが今でもネチャネチャするんですが、どうすればいいですか？

おれも鬱になってもいいと思うんだが。脳天気だな。
二ヶ月前父親が死んで、非課税世帯で（母親の年金・6万ちょっと・賃貸アパート・貯金無し）
職歴の空白10年単位！　ﾊﾊﾊー

このスレでいい事書いても、お得意の10年後が見ものだと言われるだけですからなぁ。

>>807
外に出しとく→蟻が来る→綺麗になめてくれる→内部に入る→故障する→修理に出す

>>807
それで昔ノートPC1台損傷させたよ。
とにかく分解して、カーショップで蒸留水買って洗って乾燥させた。
けど油分はどうにもならんから、キー感知とか電源周りとかアレなまま終わった。

全身の筋肉が消えゆく女性ってのTBSでやってる

>>793
鬱は大変ですよ。自分の中で自分とは思えない感情がわきあがったり
思ってもいない自分に叩かれたり、そうかと思うとやたらテンションが高くなったり。
健康で生活も不自由してない人でも心に病を抱えてないとは言えなくないですか？
それはその人、もしくは本人にも分からなかったりするものだから。
よく言われるのは真面目でコツコツする人ほど急になったりすると言われてたかと。
でも理解しづらいというのも、理解できます。中々実感はもちろん想像しづらいですし。

>>794
自分はそうですよ。病気が発症する前からで3歳とか4歳で包丁もってたからそのまま趣味に。
今でも料理を作るのはストレス解消の1つです。
一人暮らしなので家族の分と言うのはないですし、クローン食以外はほぼ捨てることになるので
食材や作ってる人には申し訳ないなとは思うんですが。
自分も味見は味を見て吐き出すのが殆どです。

>>796
俺はそれでラコールにしました。

>>808
良いことと言うか、それは何食べても問題ないとか例の人が来た時だけでしょう。

出来る奴は白。

結婚したら生ゴミが減るから。

>>811
俺も見てた。
あの人たちに比べると、俺らの病気なんてクソみたいなもんだろうな。

>>811
あの人可愛かったな

>>815
昔フライトアテンダントしてたみたい。
綺麗なわけだね！

脳だってただの臓器なんだから、おかしくなることはそりゃあるわな。

意識なんてべつに特別なもんじゃない。

>>794
俺も料理好きだ
家族も最近は健康のため減脂気味だから全員クローン食でも問題ないし

>>805
これが典型的なステレオタイプで旧型の人間。

>>806
納得した。IBDで鬱ｽﾚとか作って移動すればいいのにね。

>>814
人数も少ないから大変だろうね。何百万人に一人ぐらいみたいやし。

狭窄持ちなのに、消化の悪いものを食べちまった。
当然、昨日からイレウス気味でお腹が痛い。

あ〜反省。

結構料理好きな人がいるみたいで、なんかうれしいｗ
今は親の分しか作れないから、もっと作りたいのに！とちょっと不満。
飯を作らせてくれるだけの相手が欲しいｗ

もう寝る時間やぞ！

人一倍あったのが食欲なので飯食い終わると次の食事の献立を考えてしまう

>>823
すんません。
パウチ交換なんでもう少し待ってください

>>822
まじですか！
うちでバイトして欲しいくらいです。
料理苦痛…

>>826
お店は日本料理屋さんとかですか？

青汁みたいな緑色の便が出たんだが、これってどこが悪いんだったっけ…

バイトの先輩にキャバおごってもらったあとに飯食いに行くかってなってサイゼリアにいったんだけど食えるものないね・・。
キノコのリゾットっての頼んで自分キノコ苦手なんすよっていいながらキノコだけよけてご飯の部分だけ食ったが普通に今腹いたいわ
失敗したなー
もちろんキャバでも酒は飲まずにウーロン茶だけだった
車だしてたから運転あるから酒飲めないって言い訳できたからよかったけどね

１ヶ月の絶食明けで初めて出たのが緑色の便でした。胆汁が小腸で色が変わらずにそのまま出た、と説明を受けた気がするのですが。

>>828,830
自分も830さんのように説明されたことが有ります。
ただそれが828さんに当てはまるかはわかりませんが、絶食をしていると
出るものがないので粘液のようなドロっとしたものや色が緑色から少しそれに黒味がかったようような感じに。

大事な事は、その時その瞬間をどれだけ懸命に精一杯に生きてこれたかですね。

それで重い病気を背負っているのからは逃げられないのだから、せめて一生をどう生きるかの生活設計はまず築いておくべきだし、

病院・医師は、そんな自分の人生を支えてくれるサポーターでしかないという事の認識も必要だし、

だから病院と家との往復だけで人生を終わらせてしまうような事は避けないと。

やはり自分の体にあって永く続けられる仕事を持って、恋愛をして結婚をして家庭も作る。

そうして家庭を守りながら生き抜いていき、最後は家族に見守られながら心残りなく充実した人生を終える。

今自分が人生の何合目にいるのかを認識して、とにかく今すべき事を先延ばしすることなく精一杯生きる事ですね。

せっかく生を受けて、日本の高度医療で生かしてもらっているのですから頑張らないともったいないですよ。

（いいこと言ってるので再録しちゃった）

そんな先のことなんか分からんさ。
俺は今日が最後だと思って生きてるよ。
病気をもっていても家族がいなくても同じように一日に価値がある。
影のみを見る人生があったっていいじゃない。誰がダメだって決めたんだい？

>>832
理想として求めるものとしては素晴らしいですし
心に留めておくのは良いと思いますが、そこに現実があるようには中々思えないですけどね。
ネガティブだとこういうことを書くと言われるかもしれませんが
やはり理想と現実の差を認識することが第一歩だと病気を持っている場合は特にそれが大事だと思います。
医師や看護師、またはソーシャルワーカーなどは口を揃えて同じような理想を言われますが
それを真に受けてしまうと精神的負担を重くすることになりかねないですから。

頑張った方が安心できる人はしたらいいし
頑張らない方が安心できる人はそれでいいと思う

現状どんどん進行中で、たとえ家族を持ったとしても
満足に家族を養うことも出来ない病状。
近い将来治癒できる希望も何もない。
そんな状態で家族を持つとか、無謀としか思えない。
低収入なのに子供を作りまくる、テレビに出てくるDQN大家族と同じようなもの。

まぁでも比較的軽症の人は、家族や仕事を頑張って欲しい。

>>835
そして、何時も不安に苛まれる生き方があってもいいじゃないと思う。

闇が深ければ深いほど小さい光は美しく輝くけど闇の美しさを愛でるのもまた良し。

でもね、この病気の人ってどんな酷いと自分では思っている状態でも生き抜いてしまうのだよ。
若い時は先のことなど考えられないと考えがちになるけど、年老いたクローン患者の自分も想像しておかないと。
親も死んで（その前に介護をするはめになるかもね）自分だけになったときにそれを痛感するのかもよ。

>>777　（スリーセブン！）のご教訓めいた言葉は、永くクローンで生き抜いてきた人の本音だと思う。
少し（良い意味で）わがままになったほうがいいのではないか？

て、言うか。
もっと多くの年老いたクローン患者の人の意見も聞いてみたいよね。
どうなんだろう？

おれが今までであった最高年齢の人は57歳ぐらいの人ふたりぐらいいて
1人はまーまー幸せそう、1人はこれからが大変だろうなぁというかんじだった。
上の書き込みと一緒だけど、病気が確定したのは30代だけど、子供の時から
胃腸は弱かったというのは一緒。

一人の人は、結婚して子供さんもいてまあまあの人生も送っているみたい
だったっけど、もう1人の57歳は年老いた親御さん（80過ぎと思う）がちょくちょく
お見舞いに来て、お見舞いに来れないときは病院に毎日電話をしてるという
感じだった。（携帯持ってないので病棟に電話して看護婦さんが教えに来る）

高齢独り者無職人はそういう目で見てしまうンだろうけど、オドオドして目を合わさないし
社会にもまれてないんだろうなぁ・・と思ってしまう。

>>840
それ10年以上無職のおれのことか？

>>840
社会にもまれたかどうかなんて以前の問題だろ。
子供の頃から過保護で自立させてもらえなかったんだろ。

どうなんかねぇ。

まあ、おれも情け無い半生なんだろうけど、友だち付き合いとかそういう感じの奴は
ちゃんとしてる。

よく、いい歳して無職とか情け無い現在だったら、同窓会とかしても出てこないとか
いうけど、そういうのは出るな。
向こうが嫌というなら仕方ないが、自分からは友だち関係は切らないようにしてる。

>>843
同窓会のお誘いがない。まさか俺だけ仲間はずれか？(つд⊂)ｴｰﾝ

友達関係というのは大切だよね。
考えてみればこの病気になってからずいぶんと友達が離れていった気がする。
結局友達達にしてみれば遠慮がでてしまうのだろうね。
どう接してよいのかわからないと言っていたよ。
たとえば自分が出世しても俺に言えばなんか悪いような気がするとも言っていたな。
俺にしてみれば友達の幸せなのだから妬みとかは無いのだけどね。
いずれにしてもこまめに連絡するとかして友達関係を切れないようにはしているよ。
そういうのって大事だと思うよ。

飲み会とか、そういう感じのヤツは、お前が食えるところ＋お前暇なんだから
幹事しろとなって利用されるけどな。

病気になったから友だちが減ったというのは無いと思うけどなぁ。

まあ、病気になった当初は入院したらちょくちょく見舞いに来てくれたが
今は、入院してもこなくなったかな・・。おれも入院したということは言わんが。
（入院中電話がかかってお前なにしてるの？で入院と言ったとき）
それが寂しいとは思わないし。何十回も入院してたら　むこうもいつものことと
思うだろうしな。

独り者同士ならいいが、独身者と結婚した友達とは付き合いは減るな。
俺が言えるほどのことじゃないが。

>>847
その通りですね…。
特に友人・知人が異性だと結婚すると当たり前ですが時候の挨拶程度になってしまうし、
同姓でも家族があるから、子供が出来れば特に友達づきあいの形は変わりますよね。

私の場合は>>845さんと同じく減ったのと、自分がしんどくなって友達を切ったのと両方で
今はほとんどプライベートの付き合いはないです。特に仕事関係もあったんですが
一番仲が良かった親友と呼べる友人を失くしたのは痛かったですし、今でも気になってますけど。
今は連絡を取り合ってるのが自分から連絡を断った後も何かにつけて連絡してくれた子だけで
あとは仕事関係があるくらいです。
同窓会はある学校のところは死亡・行方不明扱いになってますし(苦笑

でも自分がこうなって本当に思うのは友達や、友達だけじゃなく人付き合いは大事ですね。
人のつながりは健康と並ぶ財産なんだと最近特に思います。

人付き合いといえば、患者会に参加してる人っている？

>>849
何を聞きたいのですか？

なんかクローンの人の書き込みって暗いね。
クローン歴10年だけど、子供が二人いて、徹夜で働いて、友達と深夜まで酒飲んで、ラーメン二郎や蒙古タンメン中本大好きな俺はみんなに比べて症状が軽すぎなのかな？
回盲部はえらい潰瘍だらけになってるけど。

>>851
根が真面目な奴らが多いからな。

俺も蒙古タンメンはよく行った。医者曰く「悪くなったら俺んとこ来い、それまでは来るな、働け、税金払え！」って感じだから
自分で出来るペースで食べられるものを増やしたしな。腸の中どうなってるかもうよくわからんけど。

それと、繊細。

そして臆病。そして神経質

今軽症なのか重症なのかは別として
お酒飲んでラーメンを食べるとかはとても考えられない。
クローン病の人や、医師・看護師がこれを勧めることはあまりないでしょう。
たまにならと言う人はいますが。

俺もさすがにラーメンとか焼肉は月に3回までと決めている。
ちなみに昨日はペヤングとうまい棒5本とえびバーガー。
来月10日まではまた食事制限だ〜あーあ

繊細というか気弱なんだよな。

自分のことについては、超敏感肌な癖に
他人に対しては鈍感という、繊細さんは　多いからな。

そんなダイエットみたいな制限の仕方でいいのか
気楽なもんだな

そういう生活して10年間そこそこの生活が出来ているならいいんじゃないかい。
子供も奥さんもいるなら　頑張れ。
生き甲斐があるっていい事よ。

>>851
症状も考え方も人それぞれですからね。
ちなみに自分は軽症中の軽症です。先生にはフツーの食生活をしてもいいと言われています。
それでもフツーの人と同じ食生活はしていません。（これが神経質というか、臆病なんでしょうね）
自分も子どもいるし、これからあと何十年もこの病気と付き合っていかないといけないなら、
いま調子に乗ってフツーの人と同じ食生活するより、細く長く今の状態を維持したいし、それが自分に出来る責任だと思っているので。
もうちょっと自分の身体を客観的に見たほうがいいのでは。
余計なお世話かもしれませんが。

>>850
？？？
>>849そのままだけど

>>851
まあ１０年くらいはそんなもんだ

>>857
つーかね、単純に若いんだよ。普通は重い病気にかかるのは年とってからだから。

ある程度年とると開き直れるところもあるんだけど、若いうちはね。俺もウジウジ
してたよ。

このスレに書き込みしてるクローンは、入院する度に看護婦を
付き合うまではいかんにしても、遊びに行く約束や、アドレス聞き出す
男とは無縁かね。。

おれも、入院中そういう人をみて、あっさりかわされるところを見るだけで
自分のことをのように、胸が苦しくなるんだが、本人はあっさりしてるもんな。

携帯からの煽ってる書き込みを見たら即NGID登録

>>861
だから患者会に参加してるけど何？

受給者証ようやく届いたぜ。これで一安心。ちなみに神奈川。
で、何気なく同封されてたパンフ読むと、受給者証提示すればタクシーが１割引になるって書いてある。
初めて知ったぜ。説明書はよく読んだほうがいいなｗ
ちなみにほかの県はそういう制度あるのかな？

>>865
だからってなに？　

タクシーはどこの県というかどのタクシー会社でもやってるんじゃないの
手帳でもできるけど1割だから気が引けるから使ったことないけど

>>863
遊びに行ったり、アドレス・番号聞いたりするだけなら普通にしてますよ。

>>867
患者会に参加してるかどうかだけ聞きたかったの？

>>870
そんなに答えなくないならレスしなきゃいいだろうに
患者会でよっぽどいやなことでもあったのか？

またいつもの看護師ナンパ自慢レスがしばらく続く流れだ

>>871
で何を聞きたいのかって聞いてるのに、まぁいいわ。
人に物を尋ねる態度ってのを身につけような。
患者会の何について聞きたいのかわからなければ答えようがない。

>>873
お前ってほんとどうでもいいことでストレス溜めるタイプなんだろうな。
患者会に参加してるかどうか聞かれてどんだけ頭の中でストーリーが組み立てられたのか知らんけど。

>>874
で、何が聞きたいの？

>>866
障害者手帳だとあるけど（これは国の制度？）、特定疾患では聞いたことないな。
田舎だからタクシーなんて使わないということかもしれん。見舞金制度はある。

>>875
なんなのお前うざいんだけど？
態度に気をつけるのはお前だろが

特疾の病院指定は無し。どこでもかかれる。
タクシー無し。見舞金も無し。

小便したときに肛門付近から激痛がはしるのだけど
これはなんでしょう。

とくに寝起き。
詰まってたものが、起き上がったことにより
一気に流れて声がでるくらいの激痛。死ぬ寸前か。

健診でウエスト測られた。68しかないのにはさすがに驚いたよ

一部のやり取りにわろたｗｗｗ

>>879
おしっこ貯めすぎた時は寝起きじゃなくてもなるなぁ。
腸は関係ないと思ってた。

>>872
自慢したつもりもするつもりないけど(笑
書かれていたので答えただけですよ。自慢になるようなものもないしね。

>>866,876
866さんは神奈川の方かな？
神奈川は県のタクシー協会？がそういうことをしている見たいです。
多分全国でのものではないと思います。
自分のところも障害者手帳での割り引きだけかな。

>>879
炎症などが刺激されているのでは。
病院でちゃんと調べた方がいいですよ。クローンも稀ですが癌になる可能性がありますし。

いや>>849の聞き方がおかしいでしょ。
>患者会に参加してる人っている？
って聞かれたら、俺も参加してるよ
としか答えられないよ。
患者会で人付き合いしてるか？ってこと？
よくわからん。

もういいんじゃないかな？>>884
おかしかったスルーしとけばいいんだし、患者会は好きじゃないので
参加しなくなったんですが、してたら、例えば
してるけど、うちの患者会は〜と話が続いたかもしれないです。
話なんてその程度のものかと。

>>884
禿同！

まあ焼肉でも食べて落ち着こうよ

>>879
膀胱と腸が癒着してるんじゃね？

>>884
参加してるよって素直に答えた人すらいないけどなｗ

>>884
849も850も、どっちもどっちでしょ。
てか、つまらんことで言い争いしなさんなw

小腸が5ｃｍくらいにせままってて拡張するんですが、
一日でできるものなのでしょうか？

>>888
>>865でちゃんと答えてるように俺には読めるけどねw

本当に何が聞きたっかの？蒸し返すようで悪いが俺も興味わいてきたわ。

患者会には濃いクローン病がいるから気をつけましょうってことだな

>>891
チンピラみたいにつっかかってるだけじゃんｗ
お前らよっぽど患者会という言葉に敏感なんだなｗ

>>893
まぁ文字だけのやりとり、しかも2chだとどうしても底意さぐっちゃうのは
やむを得ないと思うけど>>850は本当にそのままの質問だったと思うけどね。

聞きたいことを書いてくれたらふつーに答えたんじゃない？

まあとんこつラーメンでも食べて落ち着こうよ

>>890
これまた難解な文章だな

>>894
質問に質問で返すって最悪だろｗ

>>895
替え玉まで頼んじゃったよ

ちょ、何で患者会でこんなに荒れてるんだよ。とりあえずエレン飲んで落ち着け＾＾；

>>896
小腸拡張の施術が一回で終わるかどうかの質問じゃない？
俺も最初意味わからなかったがｗ

何が聞きたいのかわからなければ教えてあげたいほうも何を言っていいのかわからない
から困ると思う。しかし、何を聞きたかったのか謎だ。

>>897
それは普通に読めば「ああ、この人は参加してるんだな」と分かるっしょ。

まぁ>>850のレスもちとぶっきらぼうだけどね。だから底意があると読み取っ
っちゃったんだろうな。

お前ら余計な詮索しすぎなんじゃね？

>>890だって１日で終わるのか何日もかかるのかっていう素朴な疑問じゃないか。

>>900
妻「あなた浮気してるでしょ」
夫「なにバカなこと言ってるんだ！」

妻「（ああこの人は浮気してるんだな・・・）」


みたいな？

>>902
全然違うと思うよｗ

まぁ文字だけのコミュニケーションは難しいということで
そろそろ寝ますわ。

何が聞きたかったのか気になって眠れん

俺はこのスレでも一、二を争う重傷の者だが根性でなんでも喰えるようになった。
今日の夜もチキンの唐揚げ食べたよ。

>>890
5cm? 5mmの間違いかな？

通常は入院して行います。
自分の場合、入院日に下剤飲んで翌日に拡張。
狭窄が強かったため、一度に拡張できず一週間後に再度拡張。
１５ミリまで拡張しました。。
２回の拡張をしたため、二週間の入院でした。
あれから約半年経ちますが、拡張したところが戻りつつあり
昨日までイレウス気味で痛みと格闘してました。
拡張は一時しのぎにしかすぎませんね。

まぁ、あれだ留守電に『また電話します』って入ってるようなもんだ
○○の件で電話しましたとか、用件も入れとけってことよ

最近体調落ち着いてるから合コンの仲介サイトで
仲介してもらって休日過ごしてる。最初会社の人に誘われて
やけくそで行ったけどキャバクラより有意義かもしれん。キャバクラ未経験だけど。

ひたすら体調に気を使って仕事して使い道のない金を稼ぐだけの毎日だったけど、
ちょっと生きていくことにやる気出てきたｗｗｗもう出会い厨でも何でもいいやと思った。

>>902
わかりやすい！

>>905
根性があればどうにでもなるよな

>>907
ああそれオレオレ詐欺

>>908
楽しそう〜
一流企業じゃないと需要なさそうだけどどーなの？

障害者手帳持ってる人いますか？
イムランのんでる人いますか？
みたいな話の展開を他人に丸投げする稚拙な質問は確かによくあるけど、まあ
わからんでもない。もっと的確な質問を構成できるほどの予備知識やスキルがあれば、殆ど
グーグルだけで用が足せてるだろうし。

ピザーラ食いてぇ…

ＮＧ＝J80Ip6rY0

質問と回答をやりたいなら知恵袋でやれと

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また何食べてもいい、言葉の揚げ足とりの粘着荒らしが来てるみたいだな。
定期的に湧くなこの荒らしは。
ID変えて単発で煽り、それの擁護の繰り返しだから他の住人もたまに巻き込まれてるが
前みたいに規制されるから明らかな荒らし方しなくなったが、やってること同じだからすぐ分かるな。

>>905
どういう風に重症なん？

>>910
一応上場企業だし一緒にいく奴はイケメンだけど、
内面重視で行きたいって事でプロフィールには中小企業、顔自信なしで登録してる。
それでも意外と拒否はされないぞ。俺は実際顔良くないがｗ

こんなのに来る女の子だからそれなりにみんなノリいいし俺にも優しいｗ
今までが引きこもりがちだったから飯代込みで５、６千円で合コン出来るのは
リーズナブルだしいい刺激になると思ってる。


この流れ、いい加減叩かれそうなのでもう黙ります。スレチすまそ