★クローン病の人集まれ★Part85

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part84
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1246965975/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。

エレンと制限した食事してるんだけど食欲不振ってやつなのか食ってるとすぐ満腹感がきて食えなくなっちまうんだが
もっとたくさん食べれるような何かいい方法ないかねぇ
クローン病だと気が付く前はラーメン丼いっぱいのスープスパゲティなんて食ってたが今じゃ一人前もきついぜ

>>9
体重、体調と相談ですが、無理して食べる必要はないのでは？
エレン・栄養剤とうどんとかでもいいわけなので。

あと時期的に夏ばてだと別の意味で問題なので、そうじゃないならと言う前提ですが。

亀頭包皮炎になったorz死にてえ…

そんな疾患あるのか……

あー死にたい
病気が辛い人生が辛すぎる
長期入院なんかしてると本当に生きている意味がわからなくなる
次悪くなったら素直に首括ろう

亀頭包皮炎か
数回手術の防衛本能からなのか、あそこも皮が再び亀に癒着してきた。
剥がすのが痛いし亀表面がだんだん荒れてきた何なんだっ！

すまんが亀頭の話、やめてくれんかな・・・。
こっちまで痛くなってくる。
読まなくても目に入ってくる。
すまん。

謝って済んだら警察はいらんっ

一般人から見たら痔ろうとか手術の話のほうが亀頭よかよっぽど痛々しいだろww

まあまあ26時間テレビでも見て落ち着こうよ

>>18
俺は無理だなぁ。
夜更かしは、俺の場合はNG食を食う以上に、体調悪化の原因になるからねw

>>1
いい加減、テンプレぐらい変えろよ。

↑
何言ってんだか！

どう変えたいのか具体的に案を出せばいいのに

>>2
>わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
>　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
>　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

クローン病の患者数を最近のものに変える。
この元の文では、すでに2004年になっているが、
下記に2007年度の患者数の資料がある。
もっと最新のものがあるならそれに。
http://www.kyorin-pharm.co.jp/prodinfo/FAQ/PS/PscdKanzyasu.pdf

>>3
>Ｑ．間接が痛いんですけど。
>Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

何ですか？このふざけたQ&Aは？

>>4
>例）東京都難病医療費等助成
>http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

リンク切れ

>厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

一つにまとめる。

>>23
そもそも、変えて欲しいなら丁寧に頼むか、お前が立てろよ。
何で「俺が正しい」みたいに、上から目線なんだかなw
そんな書き方したら、お前の情報が正しかっても、誰も変えてくれんぞ。

900くらいになったらもう1回話題に出してね

>>23
じゃ、とりあえずそれでテンプレ作ってレスして。
問題なければたいしてつっこまれないし、このスレ終了前にもう一度
話を振ったら、採用されるでしょう。
個人的にも>>3に疑問を持ってる。充実させるか無くすかしていいんじゃね？

>>3は、いらんな。
関節と間接を掛けたギャグのつもりなら、つまらない。
まぁ、面白い、面白くないは、感じ方があるだろうが、
関節炎についての話題を拒否しているようにも取れるからな。

新しい患者数、リンクを訂正するぐらいなら、議論不要で
>>23の通りにすればいい。

死ぬ病気やないしなあ

>>28
この病気で直接はないけど、間接的にはあるからね〜。

>>24
>そもそも、変えて欲しいなら丁寧に頼むか、お前が立てろよ。

二ヶ月に一度、まとめて見る程度だから、スレ立ては無理だ。

>何で「俺が正しい」みたいに、上から目線なんだかなw

「正しいみたい」じゃなくて、「正しい」だろ？
スレ立てに際して、旧い数字を新しい数字に置き換える、リンク切れ、ダブりの整理をする。
何か間違いがあるか？
今回スレを立てたのは、常駐している古株の人なんだから、それぐらいやってくれよと。

>>26
>じゃ、とりあえずそれでテンプレ作ってレスして。

最近の数字に置き換え、不要なものを消すぐらいだから、
テンプレを作るほどでもないだろ。

>>3は、人それぞれ意見あるだろうが、俺はいらんと思う。
残すなら、漢字ぐらい訂正したらいいじゃないの？
それが、面白いと思っているのかもしれんが・・・。

まぁ、そうなんだけど、そういう事いいだすと、風邪でこじらせて死ぬとか
交通事故で死ぬ方がよっぽど確率高いしね。
死ぬ事は考えなくていいんじゃない？

一番マズいのは、独り者で仕事もまともに出来ず金無くて長生きしてしまう事だから。
死ぬ事より長生きした場合を考えた方がよか。
死にたくても死ねないという状況が怖い。

>>30
なんだぁ？こいつの物の言い方は、たまにしか来ない癖して偉そうに。
改変するのは賛成だか、こいつの言い方が気に食わね〜。

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

元々>>2-3は1つで2はこうでした↑
それであまりに酷いので変えようと言うことになって、今のに変えたんですが
その時に>>3は重要視されてなかったんですよ。で、そのまま今までと言う感じです。

リンクの方は毎回とは言えませんが、整理したりはしてたんですが
最近見てませんでしたね。。。厚生労働省と難病情報センターはコピペミスですね・・・。
厚生労働省はhttp://www.mhlw.go.jp/です。
QAはこんな感じ？補足、修正あれば足して行く感じでどうでしょう。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．スポーツドリンクで割ったり、ゼリーにする方法が。

Ｑ．関節が痛いんですけど。
Ａ．クローン病の症状が進んだり、寛解期の方が再発したり
　　症状が悪化すると関節炎は出てきます。病院へ行きましょう。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

テンプレ案とかここでも良いと思いますが、流れてしまうので
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
避難所で話し合って纏めてもいいかもしれません。とりあえず貼っときます。

じきに手術することになるのはわかりきってるのに、余裕でてきたから
炎症を完全に抑えきって栄養つけてからでなければできないのが
歯痒いなぁ。
爆弾がなかなかのサイズだから、炎症もなかなかひききらないし。
かといって、術後のことを考えたら今の方針が正しいことも同意するし。

在宅IVH教えて貰ったら？

それだと、炎症が治まるまで家や仕事しながらで、手術する前の日入院とか
で出来そうだけど。

おれはそういう感じで前病院ではした。

>>34
そこは我慢しかないですよね。。。
時間薬じゃないですけど、ある程度事前に体力あった方がよいですし。
体にメス入れると言うことは、ごっそり体力を取ることですしね。
体力無いのにメス入れるとその後の回復も大変。
そして何より体型戻すのが大変。。。

頑張ってください（つд｀）

食べること想像しただけで下痢する…重症だ…

>>35
まだ抗生物質使ってるからね。
在宅IVHしたことないからわからないけど、無理なんじゃないかな。

>>36
以前術後1wで再手術したときはすごかったです。
手術の負担の大きさ、あと体力が精神に及ぼす影響とか。
思考停止して、身動きもできませんでした。

皆様、休日はどう過ごされてるのですか？

私はゴルフか風俗かドライブでストレス発散してます。

愛犬と散歩

温水洗浄便座の温水タンク内では細菌が繁殖しやすいことが、東海大学の松木秀明教授と片野秀樹研究員（公衆衛生学）らの調査でわかった。

　加温によって、水道水に含まれる殺菌用の塩素が蒸発するためらしい。一部からは大腸菌群や感染症の原因となる緑膿(りょくのう)菌も見つかり、
松木教授は「健康なら問題ないが、おしりなどに病気のある人は注意が必要だ」としている。

　温水洗浄便座は清潔志向の高まりから普及が進み、今年３月の内閣府消費動向調査によると、世帯普及率は６９％に達している。

　研究グループは、神奈川県内の民家８０か所、公共施設２８か所で温水洗浄便座の局部洗浄水を採取した。
民家では水道の水質基準の平均３１倍、公共施設では１０倍の一般細菌を検出。民家では４か所から大腸菌群が見つかり、うち１か所では緑膿菌も確認された。

　温水タンクには清浄な水道水が取り込まれ、密閉型で外気に触れないことから、細菌は繁殖しないとされてきた。
だが実際には、水道水を約３０〜４０度に温めるため塩素が蒸発し、ノズルのすき間などから侵入した細菌は、温かいことから増えやすいものと推測された。
民家の汚染度が高いのは使用頻度が少なく、タンクの水があまり入れ替わらないためと考えられるという。

ううむ。温水洗浄便座はクローン診断受ける前から使っているが、
まさか、ねぇ・・・。

>>41
温水タンクに温水を貯めておくタイプはかなり古いやつじゃないだろうか？
新型はほとんど瞬間湯沸かし器タイプで
経路のパイプの容量ぐらいしか貯めておかない。
使用のたびに清潔な水道水に入れ替わるので、
普通に人の住んでいる家だったら菌は繁殖しないと思うが。

その記事自体いつのだってことだな

【社会】温水洗浄便座のタンク内で細菌繁殖　「おしりなどに病気のある人は注意が必要」
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1248563892

ここでも○○園の話題は出ませんね。

唇の裏に口内炎が出来て、なかなか治らないんだけど、
これってレミケードしてるのと関係がありますか？

いつもなら睡眠とってゆっくり休んだら、5日程度で
治るのに、今回のは１ヶ月経っても治る気配がないw
前と違うのは、クローン病になったことと、レミケを
してるのくらいだから、そのせいかなぁっと思ってるんです。

あと、口内炎になったら、皆さんどうされてます？
何か治すいい方法ないかなぁw

口内炎はレミケが原因ではなくクローンの症状だよ。薬は直接塗る薬が効くよ。名前忘れたorz

思い出した。口内炎の塗り薬はケナログ

質問です。
今ペンタサ、ビオフェルミンと今度レミケードをやるのでヒドラという薬を飲んでいます。
自分かなりの薄毛でして、フィナステリドという育毛の薬を始めたいと思っているのですが
薬の飲みあわせとしてはまずいでしょうか？どなたかフィナ飲んでいる人いらっしゃいませんか？

禿は遺伝子レベルでの問題だから薬なんて飲んでも無駄ってこの前学者が発表した記事を見たような

そういうのは主治医に聞いた方が正確だぞ

遺伝子レベルですか・・・でもまだ23なんで今から頑張ればいけるかなと
今度結核菌を調べるための血液検査？を受けに行くのでその時に先生に聞いてみます。
あともう一つ質問なんですが、自分は今朝、晩をエレン2パックずつで昼は弁当を食べてるのですが
栄養的にはこれで問題ないのでしょうか？サプリとか飲んだ方がいいのかな

はげの薬は　抜けた髪には聞かなくて　現状を維持するためだからなぁ。

早く飲んだ方がよい。

禿が薬や治療でどうにかなるならスマップが2人も禿ることはない

あれ?こんな時間に誰か来たみたいだ

その後>>55を見たものはいない、と。

凄い事務所だ・・・

小腸検査したら便秘になった
バリウムがケツで固まったくせーわ
痔ろうがやばい

>>58
お前は俺か

我一入院一看護師主義

こんなこともあるんだねー。

【医学】アメリカの高校生、長年苦しんだ原因不明の腹痛の「病名」を授業中に自分で解明。
1 ：q^I^pさるφ ★：2009/06/14(日) 21:07:51 ID:???
2009/6/12 CNN.CO.JP
http://www.cnn.co.jp/science/CNN200906120021.html

長年苦しんだ腹痛の「病名」、授業中に自分で解明　米高校生 （ＣＮＮ）　

子供時代から長年にわたって原因不明の腹痛に襲われ、苦しんできた
米ワシントン州のジェシカ・テリーさん（１８）が、自分の病気が「クローン病」であることを授業中に解明、
医師も分からなかったのに、と驚いている。

テリーさんは８年前から腹痛や下痢、吐き気、発熱などに見舞われ、体重の減少を経験。
腹痛に襲われると立つこともできず、頻繁に学校を休むなど日々の生活にも影響がでていたが、
医師の診察を受けても原因は分からずじまいだった。
しかし、今年１月に受けていた科学の授業で、顕微鏡で自分の消化器官組織のプレパラートを観察中、
肉芽腫らしきものを見つけ、すぐに担当のメアリーマーガレット・ウェルチ先生を呼んだ。
このプレパラートは、病理学者が「問題ない」と判断したものだったが、ウェルチ先生も肉芽腫と確信。
すぐに写真を撮影して専門家に送付。専門家も肉芽腫と認めた。

この結果、テリーさんの腹痛は消化器官に炎症や潰瘍を次々と起こす原因不明、
治療法は見つかっていない「クローン病」だと判明した。
専門家によると、クローン病は診断が難しく、誤診されることも多い。
また、クローン病と判断されるまでに長い時間かかることも多い。
さらに、消化器官の組織を観察しても見落とされる場合もあるという。

この６月に高校を卒業したテリーさんは現在、クローン病の手当てを受けている。
病名が分かったことはうれしいとしながらも、治療法が見つかっていない病気ということで、
長い戦いになると話している。

>>58
あれ、やばいよな。
小腸ストマであれやると、袋がカチカチに固まって使い物にならん　笑
腸にもかなりダメージ残しそうな検査法だわ。
でも、腸の全域にわたって内径をみれるのって、あれだけだし。
バリウム以外で同じことできるようになってほしい。

>>62
ガストロがあるじゃまいか！

>>63
それ、全域で使えましたっけ？
映り方が薄かったりとか。
携帯なんで調べにくいんだ、ごめん。

>>60だが
先生とか薬剤師さんとかは別な

>>50
プロペシアは問題ないってクローン専門医を含む数人の医師に確信した
もう若干手遅れだけどね俺・・・

>>64
全域で使えるよ。バリウムのほうがハッキリとは写るけど、狭窄があったりする人は
ガストロのほうがいいと思う。詰まったりする確率は低いよ。

関節痛ってみんなどうしてる？
今日は朝から痛いのです

よほどじゃない限りは我慢してる

リボルケインがかっこよすぎるから真似してたら体中いてぇ

もうやだ
クローン以外の病気が全然治らない
早く治したいから諦めずに積極的に病院行ったりしてるのに全然治らない
どれだけ苦痛を訴えても誰も助けてくれない
もう俺だめかもしれない

>>69
あのその
よほどの事態だとどうしてる？

クローンなら狭窄怖いからガストロ使うのが主流だと思うよ
ただうちの主治医は胃液で溶けるの嫌がって
イレウスチューブみたいなの十二指腸に入れてから注入する
オレはあの幽門だっけ？が狭くて腸閉塞時も管が入らないの経験して入りにくいのわかってるから
前日に管借りて帰って飯食って自分で鼻から入れて食べ物と一緒に流してる
あれ結構太いんだよな

小腸造形って鼻からチューブいれてバリウム流すのが普通じゃないの？
もっと楽な方法あるの？

彼女がクロン病らしいのですがエッチやキスなどはして大丈夫なのでしょうか？
バイ菌とかの為無理なのでしょうか？付き合い出して急に打ち明けられてまだこの病気勉強不足です。難病に特定されているのも知りませんでしたし

ググれよ……

狭窄あるとはわからないときだったから、普通にバリウムだったわ。
経口で。
腸のおわり近くにかなりな狭窄みつかったから、手術前に
造影するっていってたけど、それはガストロだね。

>>74
バリウムもガストロも鼻からチューブいれますよ。
ただ、バリウムは炎症が酷かったり、狭窄があると使えない、使いづらい。
その時はガストロを使うのですが、ガストロは>>73さんも書いてらっしゃいますが
胃液で溶けたり、元々見づらいものが更に見づらくなったり。

小腸全域で使えますが、その画像診断も注入もどちらも医師の腕が必要になってきます。

>>75
クローン病というだけでは何もそのあたりは健常者(健康な人)とかわりません。
ただ病気による症状で色々な変化は出てきます。
例えば腸管に穴があいてしまったり、それが女性器に影響することもありますし、
人工肛門(ストーマ)をお腹につけている人もいます。
物が物だけに本人はやはり気になるでしょうし、そういう相手の気持ちもあります。
あとはこれは女性特有ですが、生理があるため、健常者でも女性は貧血な人が多いですが
この病気は体調を崩していると更にその貧血を進めることもあり
生理の症状自体も重くなったり、そのようなこともあります。

この病気は個人差が本当に大きい病気なので、一般的なことは言えますが
やはりこういうのはその方とのことなので、話をする以外には分かる方法ないかと思います。
一般的にはどうこうと言うのはかけますけどね。

>>75
スカトロは控えめにね☆（ゝω・）vｷｬﾋﾟ

>>72
横になって様子を見る
ダメそうなら主治医に相談

>>72
足がつったときに飲む薬なんだが、芍薬甘草湯の漢方薬も効果あるかも
知れない。まぁ俺は足がつったときの為にもらってるんだが。

>>81
>>82
さんくす
ぐぐるうち、ロキソニンの貼り薬見つけた
効き目が気になる

クローン病って非ステロイド系の抗炎症薬は再燃の原因になるでしょ。

医師に相談したほうがいいと思う。

>>74
ない

当方男20代後半

昨日、自分の病気の事を話してないコに告白して、OKを貰ってしまった。
持病の事を隠した事に対する自己嫌悪が出てきた。

そのコは「私なんかでいいんですか？」って笑顔で言ってくれた。

好きなコに告白してOKもらったのに、なんか胸が痛い。情けない。

>>83
パッチ薬だと副作用もほとんどないみたいだな。腹痛の時にでも
腹に貼ってみるか。

>>86
結婚するんでもないかぎり、あんまり関係ないんじゃ？

>>86
病気の事をいちいち申告してから、何かするという事はないですよ。

普通に付き合えばいいですよ。
で、いわなくては逝けなくなった時にでもいえばいいじゃん。

それでダメになったらそれはそれで
次を見つければよい。

親からの虐待がトラウマで、その後PTSDとしてクローン病になってる方いますか？
自分はパニック障害と鬱でも通院しています。

俺は、クローン病じゃなくて自律神経失調じゃないかと疑ってるんだが

クローンなんて飯食うときに話すくらいだろ

相変わらず小せーことでぐだぐだ言ってるヘタレのたまり場だなW

>>88-89
レスありがとう

今、病状は比較的落ち着いてるから、余程暴飲暴食でもしない限り
大丈夫だと思うんだよ。

ただ、ストマ持ちなんだよ。　ストマを造ってから、女のコとエチな事を
してない。　でも、相手も大人（22歳）だし、そんなこともありって事で
告白にOKくれてるだろうしね。

どうしよう。

>>90

当方、中学時代のいじめのトラウマからPTSD→パニック発作＆非定型精神病
というわけで、精神科にも通ってる。
クローンにかかったのは２４の頃。
その頃も人間関係が劣悪なくらい荒んでた。
精神科は３年前から。

ストマの人かぁ。

どうやってるんだろ。知り合う前からストマで結婚とか言う人（それも以外と女の人）
病院で意外と見るんだけど、初めは悩むだろうなぁ。

おれは在宅IVHで　カテーテルしてる時があったけど
これぐらいだと全然気にせんかったが。

>>95
俺はストマで在宅IVHで最強だろ？

今日家に帰ったら千葉県から封書がきてたんだけど、内容は

難病患者のデータなくしちゃったよ。ごめんね。もうしないよ。
でも対策とかは全く考えてないよ。詳しくは最寄の保健所まで。

って感じだったんだけど、他にも封書来た人いる？

検査技師ってなぜか美人が多い

毎日暴飲暴食してる患者なんて俺くらいだろうなｗ
フヒヒ
一日平均4回 酷いときは一日中たべっぱなし
ついでに下剤乱用もやめられん
最近はまだまだ食いたくてほとんど寝れない
２４時間食い続けたい


ほんと死にたいよ

>>93
とりあえず相手だけ脱がして、自分はシャツきたままコトに及ぶとかでどうだ
それに突っ込まれたら実は・・・・みたいな感じで

>>97
きたきた。はいはい、と思った。

>>92
真剣に彼女と将来を考えたこともないんだね。
さすが糞嵐。誰からも相手にされない残念な人。

大腸内視鏡検査後に全身の血管が２ヶ月くらい浮き出まくってて怖かったんですが、こんな経験された方います？今は引いてますが、当時、異常なまでに浮き出まくってるのを医者に主張しても、医者曰く誰でも血管は浮き出てますだって。

ちなみに、まだクローン病とは断定されてません。
症状は左腹の違和感(突っ張るような感じ)、腹鳴(狭窄してるのかつまったような感じがして通過してると思われる時少し痛む)、胃カメラ異常ナシ、大腸内視鏡で回盲部生検しましたが異常ナシ。エコーにて小腸肥厚像。CRP0.3以下。

俺ストーマだけど普通にHしてるよ。
最初に言ったらわかってくれるよ。
ストーマにしてから3人と付き合ったけど3人とも特に嫌がったりしなかったよ。

>>105
ストーマっておなかから袋がぶら下がってるんだよね？
貶してるとかじゃなくて真面目な話なんだけど、俺も将来と言うか、実際もうなりそうだから今の状況だと。
その袋がある状態で腰って振れるの？あと相手のフェラの時とかもどうなんだろうとか思ったり。
あと騎上位とか相手の足が上にのりそうだよね。やっぱり駄目なのかな。

今朝
病床で夢を見た
大きな大きな
トイレの夢物語

気がついたら時既に遅し
大はあっても小は無いだろなんて思わない方がいい
世の中何が起こるかわからない
そう感じた40のとある夏の朝



点滴速かったからだよな？そうだよな？

そうさ。

>>106
自分もその辺のことわからないのと、やっぱ性病こわいから、風俗にもいけん。
というか、この体を見せたくないって理由が大きいか。
性欲？抑えようと思えばいくらでも。夢精もしないし。
ホモじゃないよ！！！

>>107
ながながと、大便もらしたときのフォローをかいたけど、小か。
それはやったことないけど、まぁ特に女性はやりやすいみたいね。

>>103
血管が目立つのは、過呼吸気味でピンクっぽくなるか、逆で
青っぽくなるか。
もしくは、もっとわかりやすく痩せたか。
特に気にしなくてもいいと思うよ。
写真でもあると判断しやすいけど。
痩せて筋肉質な男とか、浮き上がりまくりよ。

>>104
基本便秘みたいな症状ね。
小腸の厚みも、狭窄さえともなってなければ問題ないし。
診断つかなければ、年に一〜二回は血液検査うけるようにすればいいよ。
早期発見したら勝ちだから。
疑いがあるんだから、暴飲暴食酒激辛とか避けるだけでだいぶ持つでしょう。

>>98
検査技師と付き合ったことがあるオレが来ましたよ。

入院した時に知り合ったわけじゃなく、たまたま知り合ったコが検査技師だった。
友達してる時はすごく仲良かったのに、付き合いだしたら、一ヶ月で振られた。

もう2年経つのか。時間て早いねぇ

昨日５週間ぶりの外来。
この間何の症状もなかったんだけど
帰宅途中に腹痛。
今も痛みが続いています・・・再燃したか。

おれは風俗系ライターの本をよく読むんだが、
ストマーの人は、よく来るとの事。
姫は、初め、向こうも隠そうとする人が多いから、なんなんだろ？と
思ったけど、店の人や同僚から聞いて、人工肛門というのがわかったのこと。
それから別に気にせず普通に相手してるって。

向こうは仕事なんだから、生きたければ普通に逝けばいいよ。
今は、障害者相手の風俗があるから、そういうとこに逝けば。
生きたいけど、見られるのは絶対嫌という人は。

今日も売店行って脂質とにらめっこ

提出が今月いっぱいだから、病院まで障害年金の書類貰いに行ってくるか。
片道二時間かかるよ。

大学病院の教授先生。泣きの文章書いてくれただろうか・・・・。

何で風俗嬢ごときに、気を使わなきゃならんのだよｗ

>>115
症状は安定して普通に生活できています。。。φ(．．)っと

はい、却下

ペンタサを飲むとお腹がゴロゴロギュルギュル鳴るんだ。しかも大音量で。
腹痛とかは無いんだが…なんつーか、腸が動きまくってる感じと言えばいいのかな？
ガスも沢山出るんだけど、ペンタサ飲むとみんなこんな感じですか？

>>118ペンタサではそんな症状はみられんがビオスリー飲むと腹ん中が動き過ぎて胃が痛くなってくる
特になにも食ってない時はヤバイ

>>118
ペンタサはどっちかっていうと、きいてるのかきいてないのかすら
実感しにくい薬って認識。
吸収されるんじゃなくて、炎症おこしてる腸壁に運良く接触してくれたら
多少働いてくれるかなみたいな。
他は害も効果もなにも。
いや、一応副作用としていくつか提示はされてるけどね。
いま携帯なんで示してあげられないから、ググってみて。

今入院中。仕事は長時間働くのは難しいって医者に言われた。短い時間てパートか?今の会社そんなの聞いてくれるか…

>>120
知ってる医者から聞いたんだけど、ペンタサがあわなくて身体があれよあれよと
おかしくなって透析になった患者が居るって話を聞いた。まぁ特殊な場合だろうけどな。
自分がかかってる病院だけど

EPA製剤のエパデールを処方してもらってる人いますか？
これを試したくて主治医に頼んでも、クローン病に適用になっていない、また自己負担で
いいと言っても混合診療はできないと断られる。
しかし実際クローンに保険適用になってない薬を出してもらってる人もいるような気がするが、
医者の裁量でなんとかなったりならなかったりするもんかな。

>>119-120

自分だけかぁ〜。お腹鳴るの。今、入院中で携帯でググってみたんだがよくわからなくて。
幸い、ペンタサは自分には合ってて副作用も今の所見られなくて調子はいいんだ。
でも、腹の鳴りが気になって。痛みもないし別にいいんだが、同室の人が｢今の何の音！？｣ってびっくりする位だから、退院して職場に戻った時どうしようと考えてるorz
ビオスリー、自分も飲んでたが効いてるのか効いてないのかよくわからなかったな。

例えばの話だが、
イケメンでクローン病と、
ハゲで健康体なら
どっちを選ぶかって考えてみた。
最近思うのは、
ハゲていると本当に老けて見えるから
怖いなという点。

>>123
俺昔は飲んでたなぁ〜魚の油みたいなもんだろ〜昔は効果あると言われて
いたけど、今では逆に摂りすぎるとあまりよくないような記事を見た気がするが？
俺の主治医は薬を調べてくれて大丈夫なら出してくれるけどな。
あまり特殊なのだと、専門の科にかかってねと言われるよ。
医者次第のところはあるよ。細かい医者だと無理だろうな。責任もあるからね〜
薬を出す以上な

>>123
斜め読みしたけど、これを治療の一貫で出してもらうのは無理では。
ぎゃくにイントラリピットみたいに脂質補充ならいけるけど。
特定疾患のやつを使わず、別の病院でもらうしかないかと。
自分がペンタサ以外にもらったことあるのは、眠剤、胃腸薬、下痢止め、痛み止め、ビタミン剤、鉄剤くらいかな。

>>125
俺ならハゲで健康を選ぶ

俺はそろそろ植えるか被る時期が近づいてきたな

はーいみなさん
食事の時間ですよ

>>123
ＥＰＡ（エイコサペンタエン酸）だったらサプリメントとしてそこらじゅうに出回ってるぞ。
薬局はおろか、スーパーや百円ショップでも見たような気がする。

ずいぶん前の世界一受けたい授業を見てたんだけど、うどん＋つゆ＋ヨーグルトでグラタンになるというのをやってた。

油を使わずに油料理の味を出せたらいいな。そういうの研究してほしい。

>>124
狭窄部を拡張する前は腹鳴がひどかったけど
拡張後は鳴らなくなったよ。

>>133
えっ！？マジでか！
俺も狭窄し始めてるのかなぁ〜。

夕方、主治医に相談してみるか。

>>126>>127
そうですか。やはり一般的には出してもらいにくそうですね。

>>131
サプリではEPAと書いていてもそれ以外の成分の油がかなり多いですよ。
医療用は純度１００％ですが。

>>135
それ以外にも主治医に不満とかあるなら、医者かえてみるのもいいけど
面倒くさいかな。医者と患者の相性は悩みの種だね

マーガリンのせいでクローン病になるって
聞いたことあるんだが実際どうなんだろう

>>137
トランス型脂肪酸の話ですね。
反芻動物の脂肪にはどうしてもあるそうで。
牛肉、バター、etc。
逆のシス型脂肪酸だけとってたとしても、人の体内である程度
トランス型に変換してしまうらしく、ゼロとはいかないらしい。
もっともクローン病としては消化管内での接触だけ考えればいいから、
不安ならできるだけ口にしないほうがよかろうね。

トランス型脂肪酸をなくしたマーガリンなんてのまで出てきたんで、
話がさらにややこしくなってます。製菓屋とかのぞいてみてね。

>>137
マーガリンでクローン病になるなら、全員クローン病

[ クローン病　マーガリン　ドイツ ] ←検索

>>140
http://www.kenji.ne.jp/2006/060316.html
＞「ドイツではマーガリンは販売が禁止されている」というネット上のウワサについて。
＞ドイツでももちろんマーガリンが販売されています！
＞日本人の３倍ほどマーガリンを食べています。バターの分を入れたら５倍ほどになるのでしょうか。

いくらネットが世界をつないでいるといっても、言語の壁はまだまだ厚いようだ。
海外の話ならいくらでもウソが通用してしまうのだから。

最近クロン確定したリア高です。
北の国のクローン専門医に診てもらってる。
自分が未成年ってこともあって両親と一緒に主治医との面談にいったんだが、
うちの主治医は患者である俺にはとても笑顔で優しいが、
両親にはものすごくつっけんどん。

俺：クローン病で確定なんですよね？
医：う〜ん、違うよと言ってあげたいけれども、残念ながら
　　クローン病であることは間違いないね。
　　（←とても残念そうに、かつ優しく答える）
親：質問していいですか？
医：どーぞ
　　（←いきなり無愛想）
親：食事療法と免疫抑制剤について・・・ry
医：それは・・・ryです。そんなことよりまずはこのCRPの数値を下げることが
　　第一なんですよ！！！！副作用のことを恐れていたら治療なんて
　　できません！！！！！！
　　（←明らかにイラついた口調、かつ、持ってるペンで目の前のPCのディスプレイを
　　　　バシバシたたく。）
親：あ・・・はい・・・。
　　（←圧倒された感じで次の言葉が出ない。）
俺：じゃあ入院期間は・・・ry
医：そうだねー、１カ月くらいはみた方が・・・ry
　　（←とても笑顔で優しい口調）

やっぱり医者は忙しいから、
患者以外の人間の質問なんか聞いても意味ないとか、
時間の無駄とか思ってるのかも知れないけど、
あまりの応対の豹変具合にびっくりした。
最初は良い先生だと思ってたのに何か信じられなくなったよorz

俺もリア高

動くからかな？

食っても食っても腹が減る

しかし食うと痛い

>>142が女の子ってオチはないよな・・・？

医者は、患者が中途半端に調べた薬や治療方法・方針の話をされると
とてもイライラするみたいだよ

その気持ちはとても解るけどね。

米国では食品に含まれるトランス脂肪酸の量の表示が義務化されている。
あの米国マクドナルドでさえ調理油をトランス脂肪酸を含まないものにしている。
日本はトランス脂肪酸に関する規制は全くなし。含まれ放題。ひでぶ。

[ トランス脂肪酸 クローン病 ] ←検索

術後に大建中湯を飲み始めたんだけど、飲み始めて一週間後に
血液検査をしたらGOT、GPTが300まであがってしまった。
そんなことありますか？ちなみに肝炎検査陰性でした

>>142
まあ君への対応は単にお子様向けの対応と言えなくも無い。
しかし君の親はしっかりしているよ。
子供がクローン病と確定したばかりなのに医者を怒らせるほどの質問をするとは。

>>142
ちゃんと説明をしない医師は主治医として変えてもらうか
いっそまだ最初なので病院を変えるとか考えた方がいいですよ。

他の方もおっしゃってますが、まだ子供だと言う対応とも取れます。
ですが、患者はその本人だけではありません。
患者が未成年であれば特にですが、そうでなくとも家族も患者です。
その患者に病状や、その治療法、オペがあるのなら手術法などなど
これらをきちんと説明しない医師、病院は最低ですよ。

クローン病は残念ながら一生付き合う病気です。今のところ。
となれば、病院や医師はそれだけ付き合っていく人であり、この先の人生で
あなたの方向性を左右する、そういう影響力を持った人になるわけです。
命、人生に関わる人はちゃんとした人じゃないとあとで自分が困ります。
ひいては家族にも迷惑かけてしまいます。

患者が下手に薬とか治療法に詳しくて質問すると怒る医師がいるとおっしゃってる方がいらっしゃいますが
それも残念ながら本当にいます。ですが、そういう医師は医師失格です。
そういう医師はマイナスでしかないですよ。変えることをお勧めします。

高校生なんですよね？人生まだまだこれから。夢もあると思います。
自分の人生をしっかり掴まえておいてください。
頑張れ。

まぁ、普通の医者から、クローン専門医には変え易いが、
クローン専門医から、他の医者に変えるってのは、言いにくいもんだけどな。

>>145
俺は逆に「ネットでぐぐってみて」って言われた

>>146
中途半端な知識はもういいから

>>147
薬は、どれも肝機能障害でる可能性あるからねぇ。
大建中湯の副作用にも書いてある。
３００は異常な数字だから、さすがに医者も何か対応してくれるんじゃない？

>>93
エチまでのデートで、十分に好きになってもらえば、
ちょっとぐらいの"個性"は受け入れてもらえると思う。

相手がまともな女の子なら。

事前に言う必要は無いと思う。

たくさんのレスどーもです(；一_一)

確かに>>145さんの言うとおり、中途半端に調べたにわか知識を
出されると医者的にはイラつくでしょうね。
でも患者側が質問したくてしてるのに、その対応はないんじゃないかと
思いました。
あと親が質問した時は、親がまだ全部しゃべり終わってないのに、
親の言葉の上に覆いかぶさる感じで（早口・無愛想に）医者がしゃべり始めるんです。
親からの質問を早く切り上げたがってる感じに見て取れます。
まだ初めの段階なんで他のクロン専門医への転院も考えましたが、
わざわざ旭川厚生病院まで通院するのも大変ですし、迷っています・・・orz

>>142
関東北部の大学病院に通院してるけど、
そこの医師はみんな優しいよ。
長時間になってもイライラするようなこともない。
だから色々と質問するよ。
ただ残念なことにクローン病の知識が少し足りないんだよね。
教科書どおりのことは答えられるんだけど
突っ込んだことを聞くと明確な回答が返ってこないんだ。
色々な医者がいるってことだね。

>>153
その病院までどれくらいの距離と時間がかかるのか分かりませんが
まだクローン病が確定したばかりの初期なので、病院に通うことは多いと思いますが
ある程度最初のその時期が終われば後は定期的な血液検査と、薬を貰うだけに為って行きますので
クローン病の本格的治療(手術や、検査含めた治療目的入院(レミケード等))と、
そういう薬などを貰ったりするだけの近くの医院と2つを使いわけることは問題ないですよ。
そういうのは駄目ですか？

この病気は悪くなると、例えば腸切除などが考えられますが
クローン病の手術はちょっとやっかいなこともあり、慣れている医師、専門医がいる方が
153さんも、ご両親ご家族も安心ではないですか？

その距離とかかかる時間、また運賃とかが分からないですし、他人ですからこうしろとは言えませんが
それが一番良いと思うんですが。薬は院外で近くの薬局で貰うこともできますし、
クローン病で栄養剤もらうならその方がいいですしね。
近くのその医院の医師がその程度のレベルの医師なら、少なくとも近くの別の医院に行く方が良いとは
思いますけど。

>>152
レスありがとう

クロンやストマを受け止めてくれるかなぁ。
自分で言うのもなんだけど、相手が俺に好意を持ってくれてるのが分かる。

けど、やっぱりカミングアウトは怖いね。
まぁしばらくは、エチな事をしない方向で行ってみます。

キスくらいはしたいなぁ。

自分もかなり質問するタイプだが、やっぱり単発の論文ネタはだめだな。
向こうもそこまで調べる暇なんてないし、普及しないレベルの
研究ネタを治療に使えるわけないし。
その辺を考慮して質問ぶつけるのはいいとおもう。

>>142
正直、その医者はあんましクローンのこと知らないんじゃ…。
知らないがゆえに、親からの難しい質問をシャットアウトしてる可能性があるかも。
とりあえず、遠いとか言わずに、一度は旭川のクローンに詳しい病院で見てもらったら？
自分の身は自分しか守れないぞ。

ペンタサ止めたらあんまり調子よくないから再開したよ

だめだよだめだよ…
せっかくCRP落ち着いたのに食欲に殺されるよ。
苦しい苦しい苦しい
勉強してても全然集中できない食べたくて食べたくて
エレン飲み続けながら勉強したけど 勉強量おいつかなくて単位ないかもしれない…
バイト中も食べたくて発狂寸前になってやめてしまった
一日中飴かエレン口にしてごまかして

どうしたら我慢できるのかな 苦しいです
髪の毛抜け落ちてやばい 一日何回も掃除機かけてる

>>110
レスどうもです。浮き出た血管は青かったです。
けど、おっしゃられてる通り痩せたのかもしれません。体重は1Kgしか減っていませんが、周りには痩せたねと言われます。
こういう症状になるまで体のことなんか考えたことなかったけど、これからは健康管理をしっかりやっていこうと思います。

今日受診日だけど生きたくﾈｰ
エレンたっぷりあまってるからサボろうかな(´・ω・｀)

>>160
バナナは腹持ちがいい

バナナ食べると、ガスがたまって腹痛くなるな〜
ゼリー系で我慢やな

>>161
僕らの体は、下痢頻発とか普通だったりするので、
体液バランスも体液量も容易に崩れえます。
ご注意ください。
普通のヒトは、結構な量の脂肪のカバーがあるので、ちょっと
痩せたくらいでは見た目的になかなかわかりづらいんですがね。

ラックビーを飲み始めたけど効くのかな〜

おはよう
昨日は3時に急患が同部屋に入院してきてまたまたロビーで寝た
隣の腸閉塞オヤジ(84)は一日中しゃっくりとまんねーし
師長さんよぉ部屋の面子とクローンの憎悪度合いは比例するんだよ
覚えてやがれ…(；´д⊂)

>>167
まぁまぁ、腸閉塞の苦しさはこちらもいつかはたいがい味わうものですし。
寝れないと悪化するとアピールして、きつめの眠剤を処方してもらっておけばいいかと。

問題は、御老人だから起きてる最中もかなりアレなことが予想できることか。

いやそれがさぁ
例のイレウスチューブはいってても暫く良くわかってなかったんだよw
2日位して
｢なんなんだこの管！いつ入れたんだ！｣とか言い始めて
思わず突っ込みたくなったよ

いやその…
突っ込むってエロい方とは関係ないよ
一応…いやん

しかし
あれだな
80越えると又宇宙と交信出来るようになるんだな

月曜から下血して入院中。もうこれで5月から5回目。仕事もまともに行けてない。医者は時間を短く働けないかと言ってるが、無理。自分も体の限界を感じてるが…会社に言ってみるか…

>>169
もう、お疲れ様としかいえん　笑
チューブはなかでふくらんでるし、爺さんがどんだけ頑張っても
抜けない罠。まぁ暴れれるほど回復したってことで。
とにかく夜は薬使ってでも休んでください。ぼけた爺さんにつきあって
体調崩すなんてやるせなさすぎる。

正直、御老人の相手はできないな。同じこと何度もいわれるし、
家族の顔も忘れられるし。
それが悲しくて会いたくなくなる。

今日も腹いてぇ〜。

狭窄になってきてるのかも。
昨日へその横が固くなって、その後、腹鳴があったし。
4月に回盲部の狭窄の拡張をやったばかりだっていうのに。

狭窄って簡単にできてしまうものなのかな？

>>167
耳栓もってねーの？

>>172
ほとんど拡張してないんじゃないかな？カメラ入れて拡張してるときの映像
みたかい？

今日はクローン専門医にいる病院への外来日だ。
10分程度の診察のために、往復5時間弱かけて行かなきゃいかんし。
有給が無駄に減っていくw


>>172
それは炎症による狭窄ができたというより、広げたとこがまた狭まっただけじゃ…。
人によるけど、やっぱり拡張しても、また狭くなる人多いらしいし。

>>174
見てました。
15ミリまで拡張したそうです。

>>175
拡張したところが、また狭くなる時も痛みがでるものなんですかね。

クローンとアトピーの組み合わせは最悪すぎる

>>176
お、見てたのか。自分でモニターみて拡がったなぁって気がするのかな。
知り合いはほとんど拡がらなかったって言ってたから気になった。
拡張しても同じ場所が狭窄進行すれば、通りが悪くなって痛みは出るよね

アトピーのヒドイ人というか見た目でわかる病気の人は
大変だろうなぁ。

赤くとかかさかさとかじゃなくでどす黒くなって膿でるひととか
かわいそすぎるよ。女のことかさ。

レミケ只今点滴中。

>>171
ありがとー
昼間から
「あーあーあー…あ゛ーーー」
とかねぼけて叫んでらっしゃる
どんだけエロい夢みてるのかと…
そのくせ「全く寝れん」とか…


しかしさ
娘に直ぐには治らないからゆっくりしなさいとか言われて
病院に預けれて楽だと思われてしまうような状態なら
家族に普段から負担かけないように最低限80超えたら老人施設に入居出来る位お金貯めなきゃとはおもた

>>173
持ってるよ
MRにつかうような医療用

だけど…いろいろ無理だなw

>>176
狭くなる時に痛むのではなしに、狭くなったとこに詰まるから痛くなる。
メシ食ってから痛むんだったら、狭窄になってるかも。
何も食ってないのに痛いなら、炎症か他の原因かと思われ。

>>178
2週間入院して2回拡張したから、なんとか15ミリまで拡がったみたい。
最大で18ミリまでは拡げられるそうなんだけど
かなり固くて15ミリが限度だったみたい。

>>183
エレンのみにしてるんだけど痛みが治まらない。
別に原因があるような気がします。悲しい。

クローンの人で生活保護もらってる人っているのかな？

まだ　親がご健在という人がおおいから、今の所はいいけど
親が亡くなったら・・・と言う人も多かろう。
このスレにも　40代無職という人がちょくちょく出没してるからね。。

('A`)ノ

>>186
(　　)━━(Д｀　)━━(´Д｀)ﾖﾝﾀﾞ？

高齢の無職となると、若い時からずーと仕事を続けて来て、つい最近辞めたという人ならいいけど
クローンの場合は、仕方なく、仕事もとびとびしかしてない。スキルもなし。職歴もなしと
いう人が多いだろうからね。。。職歴の空白がもう年単位とかさ。
健常者でも　40もすぎると難しいみたいだし。

病院から働けない！という太鼓判を貰えばいいが、なかなかそういう事にはならず
、事務職やデスクワーク等なら働ける。でも、そういう職種に就けない。

泣くしかない・・・か。。。
でも、病気があるという事は少しは生活保護をどうしようもなくなった時ぷらすになるか・・・。

30無職……
いや、稼業つぐ資格はとったけど、いっきに進行してそれどころじゃなくなった。
予定どおりにはいかないわねぇ。

つか、どうもしばらく様子見らしい。
暇なだけの日々が続く……。

まあ、　おれも自分の事を言ってるというか　高齢無職なんだが、
動けない・働けないというわけではないんだよなぁ。
いまは　調子がいい方だし。

ほんと給料は安くていいんだが、デスクワーク事務職に就ければいいんだが
そういうところにはつけないよ。調子が悪かったって、入院してないかぎりは
働かないと言わないわけで。

おれはアマちゃんなんだろうなぁ。歳相応のスキルというか、社会に出てもまれるという
ことがないから、未だどうにかなるのではと　夢想してしまう自分がヤダ。。。

歯が痛いんだけど、バファリンとか市販の鎮痛剤って飲んで平気?

俺もアラフォー職歴ほぼ無し、親父死亡だ。
お袋の年金で食べさせてもらってる。
母ちゃんが死んだら完全にアウトだな。

大腸全摘、小腸の一部切除で生きている人いますか？
てか手術していって腸が全部なくなったらどうなるの？

当方、事務職デスクワークに就けてますが、
毎日２２時退社当たり前、土日のどちらか出勤当たり前なんで、
クロンに悪いお・・・orz

在宅の仕事してるけど将来のこと考えると就職しないといけない
とは思うものの、在宅の仕事が楽で抜け出せれない32歳

新卒でブラック企業に入社→一気に体調悪化、手術
→障害者手帳取得し障害者枠で事務職
のわたしは幸せです。

障害者採用だけじゃなく難病の人も雇用してくれる制度があればいいのにね。

>>194
残りの一生、在宅IVHになる。
あと胃なんかの残存消化管からの液はとまらないから、小腸ストマも付け続けることになる。
さらに胃なんかも同様に炎症潰瘍起こす可能性も抱えて生きる。
それだけ。

>>194
>>198の言ってることでほぼ正解だが、プラスして他の臓器に負担がかかる。
そして好きな物が食えるということだな。吸収不足で身にならんがな〜。

29無職です
資格もないし、何だか先が思いやられる
私も事務職に就けたらなぁ…(ﾉ_･｡)
いろいろ考えると不安で夜も眠れない

>>199
あ、そうらしいですね。
病院内の短期でも、肝臓の数値あがることもあるとか。
まぁ多少なら、すぐに薬で下げられるけど。

無職だと物凄く調子が良い。　
働くと1週間でイレウスになる。　
好きな人と良い感じになったけど、その人のこと幸せにしてあげられそうにないから距離を置くようになっちゃった。　

28才無職歴1年突入の夏

何回も腹痛繰り返すが、腸には異常なし。先生が心療内科を進めてきた。ストレス性だと。自分ではストレス感じてないけど。仕事行くと激痛がくるからあるんだろうけど、医者が会社の上司にクローン病について直接話してくれるらしい。

>>202

わかるわー。
俺も彼女の為にと
定職に就いたとたん再燃、手術、退職（クビ）で
結局振られたわ。

>>202
と同じ２８の頃

今週号のマガジンのゴッドハンド輝ってマンガに
摂食障害で急激にやせた人が動脈の周りの脂肪がなくなって
腸を動脈が圧迫し激しい腹痛にみまわれるという場面があったけど

俺も点滴二ヶ月して急激にやせた後、食事を開始したら
胃腸がしめつけるような感じに一ヶ月ぐらい痛かったのは
同じような症状だったのかな

お前ら泣き言ばかり言わず努力しろよ・・

事務職も楽じゃないよ。

>>203
良いお医者さんだね。

病気で痩せてなにが驚いたって、靴のサイズがおちたことだな。
ズボンは買い直しだし。
さらに進行してストマになったら、また買い直し。
もうユニクロのしか買えないわ。

「様子見」って言葉を禁止したくなる。手術は当面回避できそうだし、
早期退院を狙ってみるかな。
今のうちに在宅IVHを経験しておきたくもある。さて。

>>208
自分の場合はストマにしたので一時期パンツが大変でした。
買い替えはしないでなんとかウエストのボタンしないで
チャックを上1/5ほど開けて、ウエストを折り返し、ストマの袋を外に出して
シャツとかTシャツを上からダボっと被せてごまかす感じで行きましたが。

今はなんとか前のパンツの中に袋を入れて閉められるようになりはしましたが
体型が･･･＿|￣|○

オペ時にガッツリ減った体重を一時戻した時に脂肪が戻るもので
足はふくらはぎがなくなって平面になってましたよ(苦笑
ストマで服装が困りますね。割とジャストサイズでピチっとした物を上は着てきていたので。
ユニクロは確かに重宝してます。特に週末。(笑

俺エレンタール鼻から4パックと普通食を1日2食だけどもしエレンタールなかったらガリガリだろうなぁ
エレンタールにはほんと感謝してる

>>209
腸の固定法を調べると、かなり不安をあおられて、むやみに太ったりは
したくもなくなりました。腸が飛び出したり、引っ込んだりも嫌なので。
実は下着も曲者。普通にはくと、場合によっては面板を押し上げて最悪
一部めくりあげてしまう形になって、事故を誘発します。
いまはショートのボクサーパンツを、上を二回折ってはいてます。

あー、ストマになるまえは、スマートさを生かしてピチッとしたジーンズを
ライトオンあたりで買って満足してたのにな。ズボンに8000とか大奮発！
でも全部アウト。大腸ストマならいけたかもだけど、常に便がたまる感じの
小腸ストマでは無理無理。
いまはユニクロで、ベルトはいらないが締め付けもしない太さのスラックス？を
買ってしのいでます。

なんでそんなに楽しそうに話すんだ

ネガってもしょうがないしなぁ

>>197
確かに難病患者の雇用制度があってもいいよね。
身障者も難病患者も雇用に関しては同じ扱いにしてくれるとありがたい。

今日、内視鏡検査受けるよ。
久しぶりのニフレックきついぜ…

会社やめて栄養士目指そうかな。クローン病の栄養士がいるとクローン病患者もちょっと安心できるかなと。

会社辞めて・・・と　いうのが引っかかるぞ。

栄養士の資格とって、その資格が生かせる仕事・会社等につけるならいいが、
このすれの資格者が悩んでいる、資格はとったが、年齢的に　経験・職歴等を
求められて意味がなかった・・・とならないようにしないとな。

IBD患者の食事だけ世話していれば済むわけ無いんで、普通食の
素養も必要ですよ。
みんな経験してるだろうけど、まずい病院食は恨まれるよ。
特にIBDなんて、買い食いでフォローなんてできないし。
あとは、資格とったはいいが就職できるかとは別だからね。

>>218
病院食がまずい？そんな風に思ったことないけどなぁ〜俺。食べていてもクローンが悪くならないような
安心感があって、おいしく食べることが出来るけどな。

クローンだけの食事だったら、クローンの食事の本を一冊買って読めば
大体わかるからね。

どんな仕事も一緒で、その会社等に入る事が難しいわけで。
たぶん栄養士の資格もってる人なんて腐るほどいると思うよ。
短大でて取れるとかあるからね。

仕事辞めて・・・というのが勿体ないという気がするな。

障害年金の書類を書いて貰ったけど、新しい大学病院では
初めてなので、前の病院で書いて貰った書類のコピーを一緒に
提出したんたが、コメント欄は一字一句前の病院と同じ文言。

書類系はいつも適当だなぁ。おれが見る限りでは3分でこの書類
かけたと思う。字も早く書いてるからじっくり見ないと読めないし。でも5250円。

今やってる仕事(会社)がどんなのか分からないからあれだけど、
俺も仕事を辞めてってのは、勿体無いと思う。
もちろん、薄給・残業ありまくり・休みなしっていう、典型的な
ブラック企業なら別だけど。

栄養士の仕事をやってる知り合いがいるけど、どちらかというと
飲食店の立ち仕事っぽい感じで、毎日疲れるって言ってた。
そいつは給食会社に入って病院に派遣されてるけど、やる作業は
献立作成・厨房管理・調理・食材発注などだと。
簡単に言うと飲食店店員みたいな感じ、って言ってた。
俺らが世話になるような栄養指導とかは、狭き門だってさ。
それでも飲食店店長のような、中間管理職みたいな感じで大変だって。

あと、委託給食会社に入るか、病院の直接雇用かによって変わってくるみたい。
前者はハード、後者はまだマシという感じらしい。

>>221
障害年金の更新月かい？誕生日は8月か？夏生まれだからやっぱり夏が好きですか？

障害年金申請しようと社会保険事務所いったら
学生のとき免除申請したはずなのになぜか未納になってて無理いわれた・・・

>>223
更新月です。
通ればいいけどなぁ。こういう社会状況・経済状況だから。不安。
入院中お話ししてると、障害年金切られたという人結構いるんだよなぁ。

俺たちが見て貰ってる管理栄養士さんは　大学の時に栄養士の資格をとり、学校求人で
その病院なりに入って働いてる人がほぼ100%だろうから、いいな・・・と憧れても
中途採用ではなかなか難しいだろうね。こういうところでも既卒は厳しい。

おれが知ってる栄養士さんは、公務員試験を受けて栄養士になって病院で働くように
なった人がいるけど、向上心がある人で、公務員の栄養士は物足りないという事で
公務員を辞めて　民間の病院の管理栄養士さんになった人がいる。

なんか、勿体ないないなぁ。。とおもうけど。
やる人はやるんだな。その人はこういう事がプラスになって行くんでしょうな。。。

>>224
学生さんの免除は毎年手続きをしないといけなかったはずだけど
どう？

クローンの医者、看護士、検査技師は聞いたことあるけど
栄養士って俺が聞いたことがないだけでいるよね

>>211
自分も同じく下着はボクサーですね。
以前はトランクスでしたが、ストマにしてからは落ち着かなくなって。
大腸はよく分からないですが、自分の小腸ストマは本当に休む暇がなく
ずっと動いているのでスリム系のパンツは確かに無理ですね。
正直ストマにしたらトイレが気にならないとか聞いてたのは嘘だろ･･･って思ったくらい(苦笑
多分大腸ストマのことだったんでしょうね。
前以上にトイレのことは気にしてますよ。それも時間単位で。ストマにする前は
トイレが大変だったのは確かですが、それはトイレに行きたいと思うからだったわけですが
ストマはそういう感覚がないので、時間を忘れていると袋が大変なことになりますしね。
時間とトイレに追われて、睡眠時間も以前以上にとれなくなったし困ったものですよ。

今はパンツの中に袋も入れてるんですが、コルセットみたいな物で止めようかと考え中です。
ただそれにあったようなのが中々見つからないんですけど。

>>216
クローン病で栄養士さんは大変だと思いますよ。
栄養士さんは料理人とやること変わらない上に栄養管理ですから。
自分はあまり食べられないのに、新たな食事を患者さんの為に考えないといけない。
味見だけして、食べないように吐き出してってしないといけないだろうし、
これは料理人の職業病とも言われていますが、慢性の胃炎。
食材の良い香りに食欲が誘発されて、胃酸がいつも出ている上に、
料理人はお腹をいっぱいにして、食欲を満たしてしまうと味覚が鈍るのでそれをしない為
さらに胃酸は出続けると言う感じです。これをクローン病でやるのはかなりの覚悟がいるんじゃないでしょうか？

調理師のクローンの人がいたな。

男の人のようだけど、男女なる事が出来ると言っても
管理栄養士って　殆ど女の人がなってるという感じだが。
どうなんだろ。男の管理栄養士ってとってくれるんかな。

クローンのパティシエとかカッコいいな

>>230
俺の友達は料理屋さん。他の友達もお肉屋さん。

はぁ…今日退院して8月いっぱい自宅療養。先月も療養してたのにまた…毎朝仕事に行く妻を見送るのが切ない。妊娠1か月で妻も辛いのに…自分がこんななんで来月から妻の実家で暮らすことになった。愚痴ってゴメン。

>>232
マスオさん(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!

228です。
>>228ですが、一部知り合いの寿司職人さんの話を引用しました。
参考になれば。

>>230
人によるとは思いますが･･･料理より誘惑が凄そう(笑

>>232
1ヶ月というとまだ安定しないので怖い時期ですね。
お大事に。
今は232さんが寛解期に入る為のことが仕事ですね。
父親になるんだし頑張って。愚痴くらい幾らでも。それで頑張れるなら。

232です。レス下さった方々ありがとうございます。寛解を保つことが仕事…この仕事を頑張っていきます。あと料理作りが好きなんで、毎日料理を作りたいと思います。

食欲旺盛なのがホント困る

>>236
余力ができたら、就活もそうだけど、なにかの知的活動もやろう。
英語でも、デッサンでも、読書でも。
使わないと脳みそ腐るから……復帰させるの大変よ。
今、それを味わってます。

3年後、上手く行ってればクローン病の作業療法士になってるはず。

まずは明日からの定期試験だ。
19科目も試験があるから大変だ。　今日はほとんど寝れないかも・・・

クローン病にリボビタンDって大丈夫かな？

>>239
お腹になにか入れといて飲まないとよくないよ。すきっ腹はよくない。これだけは言える。

>>232
自宅療養ってちゃんと守らないけんの？
以前　書き込んでいたような気がするけど。

ま、無職の俺が言ってもアレだけど、退院した日が一番元気で
それから段々と悪くなっていくという感じだから、働けないのかな・・・。
これからも入院と切っても切れないだろうから、極力仕事は休みたくないんでしょうから。
入院してても、退院の日から仕事に行って、荷物は奥さんや親が取りに来るという
人は何回も見たけど・・・・。


で、さっき障害年金の書類持っていったんだけど、先生が今の状況の書き込んだ日にちを
書き忘れていたので突き返された。　書いてないのはわかっていたけど、ま、日にちだから
なにも言われんだろうと思ってそんまま出したんだが。

日おいて自分で書こうと思ったけど、月曜病院だから先生から書いて貰うか。

>>241
＞書いてないのはわかっていたけど、ま、日にちだから
＞なにも言われんだろうと思ってそんまま出したんだが。

余計なお世話かとは思いますが、このような考え方は頭から捨ててしまった方が良いですよ。
書類や、契約(障害年金も契約です)と言うのはそんな甘いものではありませんから。
日付1つで大事件になることや、トラブルに巻き込まれることも有り得ます。
契約や書類は怖いものだと思って、確認に確認を重ねるくらい慎重にした方が良いですよ。

>>242
ま、それはわかっているんだけど、
結構遠い病院なので、役所の人も　苦笑いしながら日にちだけだから
（年金の書類を書いた日）ここで書いて貰っても・・・（笑）という感じだったん
だけど、　月曜日病院に行きますって言ったら、じゃ　書いてきてとなった。

病気になった確定日とかそういうのは　シビアでしょうけどね。

って、書類関係は、（特疾も）　住所・氏名・年齢とか病気になった日・確定した日・・・
は自分で書いてから、書類を病院に提出する。
医者が病状等の書く欄とかは空白にしてね。　あとは　医者が間違えそうなところは
鉛筆で自分で書くわ。

手術の回数・手術日とかは　付箋に自分で書いて貼り付けてる。書類に。
そうしないと、医者は適当に書くから。

>>240
レスありがとう。
すきっ腹に飲んでしまった　orz

次からは気をつけるよ

>>243
障害年金もらえるほど悪いの？

今の所は調子はいいんだけど、物理的には小腸は1mちょっとですね。。。
大腸はそこそこあるけど。小腸型な者で。

>>247
サンクス！

家の近所の歯医者で親知らずを抜こうと思うんだけど、クローン病のことをいうと家の周りでうわさになるから親が言うなという
歯医者に言ってもクローン病わからなさそうなんだよな。レミケ維持投与してる
親知らずみんなどうしてる？

親知らず抜くのは麻酔使うことになる可能性がある、抜いた後は痛み止めを出されるな
まぁけど別に麻酔が影響するとも思えないし黙っておいて問題ないんじゃね？

あぁ、ちなみに俺は4本全部抜いたよ
歯は放置すると後々酷いことになるから、さっさと治すのがいいよ

>>249
親知らずは最近開業医では抜かなくて、病院に一泊してやるところが多いよ。一応麻酔するので手術室でやるよ。

再発した人て
何ヶ月、何年感覚で再発するんすか？

そろそろ退院一ヶ月で
レミケもやって今まで順調です

もう入院したくない

>>250 252 thx
そうなのか、最近は病院でするのか参考になった

>>253
再発というよりじわじわ悪くなってきて、無理してるとバタンとくる

>>253
コップに水を注いでいく感覚だよね
自覚がなくてもよくてそのまま、大抵は徐々に悪くなる。
それが溢れるとダメー　みたいな。

>>253
期間で言うと、平均して5〜10年くらいが多いみたいですよ。
ただレミケードが導入されてからは再発が早い人の話もよく聞きますけど。
個人的にですけどね、これは。レミケードが悪いのではないです。
多分に予後の過ごし方だと思います。
ですが再発せず長く過ごしている人もいますから、体質と過ごし方だと思います。

>>256
効果が維持されてるときのレミケードは、効きすぎる印象。
それで狭窄が進んでしまう。
その後レミケも効かなくなってしまう感じ。
狭窄そのものは、炎症の治癒の正常な過程だから、いかんともしがたい。

おれも親しらず四本抜いて、一本は　まっすぐ上に生えておらず
横向きで骨の中に埋まっており、回りの骨を削りながら抜いたけど、普通に外来で抜いたよ。

病歴20年超えたが、残念ながら再発は一年・または二年ぐらいで
すぐしてしまう。（おれの場合は狭窄）

そこから節制して、次の手術までのばすという感じだねぇ。

前回は6年持った。で、狭窄は術後2年でなったけど、術前に膀胱ろう
お腹のロウコウになったので仕方なく手術。

>>256の書き込みを見て心配になったんですが、
下記の俺のような食生活って、この病気を考えると、一般的に不良患者になるんですか？
それとも、普通なんですか？すみませんが、教えてください。

：症状：
半年前に腸閉塞で病気発覚→手術で小腸40cm程度切除＆レミケード開始
→手術の癒着による狭窄あり、基本は体調は良好

：食事：
朝・ヨーグルトのみかカステラ一切れのみとか、少量。
昼・基本うどん(脂質が多いやつや、鰹節みたいな詰まりやすいやつは除く）
　　たまに、定食屋で塩さば定食とかさんま定食を食う。
夜・おかゆ+魚料理+野菜の組み合わせ。
間・おかきやカステラや飴などをちょこちょこと。
夜・エレン3Pか4Pを、夜間鼻注。
他・特別な日(友達と飲む時や旅行など）は解禁日ってことで、狭窄などに詰まりそうな
　　もん以外は、脂質多くても解禁するし、お酒も飲みます。
　　（月1回〜多くて3回程度）
　　疲れてたりすると翌日下痢。体調が良いと何事もなし。

↑のようなのは、どうなんでしょう？
周りに同病者がいないから、普通なのか普通じゃないのかが分からなくて…。
主治医には、「レミケしてる割にはおとなしいね」って言われたんですけど、
ここの書き込み見てるとむしろ「不良じゃねーのか？」って心配になってしまい…w

>>260
朝のヨーグルトと他の部分が気になるなあ

>>260
カステラは脂質高いから、卵ボーロとかにしたほうがいいかも
あと、お酒は飲まない方がいいね

>>260
お酒は問題ですし、解禁日とやらの量も問題ですね。
月1ならとか思うのかもしれないですが、身体のダメージと言うのは簡単に復帰するような物ではないですから。
それが2〜3回もあれば、これは結構大変ですよ。

疲れてたら下痢になると言うことは、ストレスなどでやはりあまりクローン病的には良くないのでしょう。
体質もあるので一概には言えないですが。
クローン病はダメージを蓄積していって、一気に再発する場合が多いので
食べて次の日大丈夫だから大丈夫だとかは思わない方がいいですよ。
そしてダメージから復帰してもそのダメージ自体は深く残ってると思った方がいいです。
野菜も狭窄があるのなら何を食べているのか分かりませんが、それを刺激するものは避けた方が良いですよ。

>>260
感覚の違いなんだろうけど、月１〜３の飲みは多いしょ
せめて年で１〜３で妥協じゃ

>>263
野菜がダメというわけではないよ。野菜でも繊維質の強いごぼうなどは
狭窄してる患者にとって詰まりやすいということだよ。

>>265
そうです。なので、それを刺激するようなものは避けた方が良いですよとしたんです。

>>266
あ、狭窄って書いてあったね、スマン。

>>267
いえ、書き方がややこしかったですし。
間違ってなくてホッとしました。ありがとう。

>>260
腸閉塞になる以前に微熱が続くとか腹痛とかの症状ってありましたか？
オレも昨年12月に腸閉塞になってクローン病と判明。

仕事してないやつ多いね。
ナンビョウーホーウーレンゲーキョオー

>>239
3年後って今年入学したの？

まあ難病をおして仕事に励む努力家が
こんな昼日中に２ちゃん見てる確率の方が
少ないわな

医学部行ってて病気のせいで研修医できるわけがないから、適当健康診断アルバイトくらいしかできないけど時給8000円もらえるから恵まれてるんだろうな
周りのやつらは、普通に医者やれると思うと自分が情けなくなるが

>>261〜268
添削ありがとうです。
やっぱりあんましよろしくないのか〜。
野菜は、非水溶性の食物繊維を含まないやつを、コトコトじっくり煮込んだやつを
食ってるから、それは大丈夫かと思います。あとカステラって脂質高かったでしたっけ？
卵ボーロとそんなに違わないかと思ってた。

飲み会は月3回は多いですよねぇ。それは自分でも思ってました。
ただ、自分の場合は、食物もあれだけど、ストレスの方がもっと大敵だから、
ストレス発散の飲み会や旅行を年1回とかにするはあり得ないですw
月1回程度で我慢するようにしますw

>>269
実は腹痛がちょっとあった程度で、微熱とか下痢とかが一切無かったんだよね。
その腹痛も、腸閉塞の腹痛ではなく、ほんと軽い痛みだけだった。
で、軽い痛みだけど念のため町医者に行って血液検査したら、CRPが6くらいで
総合病院を紹介されて検査したら、そのまま入院＆手術w
医者いわく「こんだけ詰まって腹膜炎お越しかけてたのに、何で痛くなかったの？
あり得ないなぁ。」だってさ。

なんか、痛みとか貧血とか、症状も長く続くと慣れちゃうんだよね

慣れるね〜
自分もCRPが高いから念の為にと検査してみてあまりの酷さに先生から「よく生きてたね〜我慢し過ぎ」って言われたもん

知らず知らずに悪化するからクローン病って怖いよね。
無症状でロウコウできたりするしさ。

私も、腹痛･貧血･瀕脈には慣れちゃってた。医者に普通に生活できてるのが不思議なんだけどなぁ〜って言われた。
特に貧血は輸血しなきゃヤバい所までいってたし。
血圧も上80台下40台が普通だから看護師さんに毎日心配されるけど、自分の中では普通。
慣れちゃいけないものなのかもしれないけどね。

ところで、ここ数日ハンバーガーとかピザがめちゃくちゃ食べたい。どうにか自分抑えてるけど…
みんなはコッテリしたもの食べたくなったらどうやって気を反らす様にしてる？

食べたつもりかな

開腹手術後に小腸と膀胱が癒着したみたいなのですが、
何か気をつけることとかありますか？今は尿をする時少し痛みます。

おれも血圧は100未満だけど、フラフラする事もないし、早起きだし。

>>278
僕より低いヒトがいた！
上90台、下50台がデフォです。
まぁ生活に困らないかぎり、血圧なんて低いほうがいいからね。

こってりってわけにはいかないけど、粉チーズとか胡麻油とか、
本当にわずかでも料理の最後に使うだけで味わえますよ。
ノンオイル無カンスイノンフライの乾ラーメンとか食べるときに重宝しました。
たった一滴ですごいかわる。
やっぱ米粒よりは粉にしたものの方が消化いいだろってことで。

>>271
はい、今年入学ですよ。

今日、リアルに定期試験でした。
病理学の問題で、「クローン病は罹患から10年で大腸癌が発生する事もある」○か×か
みたいな問題が出ました。

答えはなんだろうか？　とりあえず○にしたけど…

>>278
ハンバーガーとかピザなら自分で作ればいけるんでない？

ハンバーガーのパテは大豆ミート使うとか、ピザはチーズの量に気をつける程度じゃない？

>>283
IBDでガン化のリスクの話なら、潰瘍性大腸炎のほうだよ。
CRP高値が蓄積するだけでガン化リスクは増えるというけど、ケタが違いすぎる。

>>279、>>282、>>284

色んな意見ありがとう！
食べたつもりが我慢できなくなったら、自分で調整して作ってみようかなと思いました！
あんまり我慢しすぎると爆発しそうだしねｗ

大豆ミートってのは消化の面ではどうなのかな？豆類は消化悪いと言われたから…。

>>286
楽チンライフとかまんぞく君を利用してみたら？
結構メニューあるよ

毎日、下痢しているから外で遊びにいくことがなかなかできない

いつどこで、腹痛＆下痢になるかわからないしトイレが近くにないと不安

みなさんはどうしているのですか？

>>288
紙おむつ

>>286
豆類は皮が消化悪いだけでしょ。
大豆ミートはまんぞく君とかにも使われてるよ。

レミケやったら
下痢から超ガチガチになった

こんな固い便だすの何年ぶりやろ

>>288
行くところのコンビニやデパート、スーパー、ディスカウントストア
ドラッグストアーなどでトイレが借りられる場所は全て調べて抑えておくのと
時間があればまめにトイレに入って様子をみるという感じでした。
今も基本は変わりませんが。

>>274-278
痛みや貧血の倦怠感に慣れるのはもうある意味仕方ないですよね。
あと高熱の度合いも。それと慣れとは別に、例えば仕事とか、しなければいけないこと、
これの間は気がはってるからだと思いますが、それらを最小限にしか感じませんよね。
でも、貧血は気をつけましょう、血圧も。あまりに低かったりで意識が物理的に飛んでしまって
倒れてしまい、かなり危険なことがあるので。本当に危険です・・・色々な意味で。。。

クロンで北海道の夏フェス、ライジングサン行った事ある方いますか？
行ってみたいんだけど、体力、食事が心配で…

点滴なくなった後の食間の空腹って、寝て凌ぐ以外にないものか…
医者は、エンシュアはまだ駄目と言うし

エンシュアはまだって、普通クローン病でエンシュアは使わないでしょ。脂質がすごい量だよ。

>>294
ラコールならOK

ところがどっこい
クローンでエンシュア処方されてる人間がここに。

基本はエレンオンリーだけど、やっぱり脂質足りないからね。
のめるヒトには出してくれるよ。
個人差大きいから、だれもがのめるものじゃない。
おれはダメだった。かならず下痢するから、自分から断った。
でも、あの濃厚な味は結構おいしかったな。たまに飲みたくはなった。

>>297
エンシュアだけでカロリーとってるの？
普通に食ってる以上の脂質量だよ。

>>297
おいらも同じだ(ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ)ﾅｶｰﾏ

おれがかかってる病院もエンシュアだな。
8本とか飲んでる。
それで悪くなるか？といえば　ご飯食うより全然マシ。

ラコールにコーンスープ味とゴマ味の新フレーバーが出たので試してみました

コーンスープ味
ラコール200ｍｌにフレーバー半袋をいれて少し温めてみる
うわ！まんま、コーンスープです。すごい。
ラコールの甘さはどこへいったって感じ
これからもお取り寄せしてもらおう

ゴマ味
同じくラコール200ｍｌにフレーバー半袋をいれて少し温めてみた
ゴマ系のデザートをイメージしてましたが
なんと、これも塩系のゴマ味
ようするに中華スープ風ラコールになりますｗ
コレもお取り寄せしてもらおう

というわけでラコールに塩味系のフレーバーが二種類追加されました
自分的にはかなりの革新的フレーバーでした

自分はエレン飲めないからエンシュアとラコールだー
普通に食べるよりは脂質低いしおいしい

>>303
よし、この次はハーモニックとクリニミールに挑戦だ。
クリニミール俺が今まで飲んだ中では最高だ。ベスビオンが旨いという話だが・・・知らないかorz
年の差を感じるこの頃だぜ

病気になったのが　27年前だが　クリニミール（ドボドボで気持ち悪かった・でも慣れる）
→エレン（ものすごくマズかった。でも慣れる）→エンシュアリキッド　こんなウマい
栄養剤があるのか！　と言う事でこの栄養剤を飲む事が入院中の唯一の楽しみだった。
看護婦・医者からは　自発的に自分から飲みたいと毎日8本飲む俺を気持ち悪がって
いたけど。

エンシュア八本とは驚いた。
皮脂が酷いだろ？腸にも悪いぞきっと
本数減らしてエレンかクローン食併用したほうがいい

８本て、脂質７０ｇくらいになるな

体重減少で腹痛が続く場合はこの病気って事でいいの？
腹痛は生活には支援しない程度で体重は５キロ減ってる
血便とかはない

>>305
クリニミールはミルクセーキみたいで旨かったぞ。エンシュアはあまったるすぎてくどい。
昔とエンシュアも味が変わってたりするのかな？

>>305
俺はクローン16年。
最初に飲んだのがクリニミール。めちゃうまかった。フレーバー使わずに普通に飲める。ただ、よく撹拌しないとダマになる。
次がエレンタール。めちゃまずい。ナウなヤングは知らないだろうけど、昔はジャガイモ水みたいな匂いで、とても経口摂取できるもんじゃなかった。
フレーバー使えば飲める今はすごいよ・・・
で、エンシュアリキッド。缶入りなので携帯性に優れていてよく持ち歩いたな。でも、エレン使用していたためすぐやめることになる。味は普通に飲めたな。
そうこうするうちにラコール登場。発売開始記念でピンチー（使いかけの袋の口を閉じるピンみたいなもの）もらった。味は特に印象に残ってないな。もうエレン一本でやってたのでほとんど飲んでない。
結局今はエレンビチューしてるけどクリニミールが一番うまかった。
このスレでクリニミールの話題出ること少ないけど、あまり処方されてないのかな？

今日初めてエレンのコーヒーフレーバー飲んだ。



くそまじぃ！！！！

栄養剤てそんなに種類あるのか

エレンだけかと思ってた

クリニミール・エレンタール・エンシュアリキッド・エンシュアH・ラコール　ぐらいか？保険が
効くのは。

あと、ハイソカル・とかいうのがあったがこれは保険が効かなく・栄養部が持ってきた。
おれはタダで貰ったけど。

あと、たまーに　外来で試供品を貰った。

大塚製薬カロリーメイト、あとヴィターインゼリーも保険的応にしてくれんかな
コーンスープ旨い

>>314
カロリーメイトなんてめちゃ体に悪そうなんだが、平気なのか？
あと保険適用って医師の処方箋が必要になるんじゃない？

脂質が４ｇのカロリーメイト（アップル）って普通の店で売ってますか？
6パックセットのをヘルシーネットワークのＩＢＤ患者用のカタログで注文すればいいだけだが

>>315
医者から１日一本くらい推奨されたぞ
脂質、繊維がやや危険だがまあエンシュアみたいなもの。
コーヒー味も昆布が効いててエンシュアよりコクがありまろやかな味。
コーンスープは生クリーム入りなのでNGなんだがうまい
ココアはチョコ入り危険オススメできない

おれは　経口で栄養剤を飲むのがダメになったから
鼻注でエレンになったんだが、脂肪をあんまりとらないからか
顔がガサガサなんだよなぁ。

ガサガサだけならいいが粉ふきいもみたいに皮がボロボロ
向けて汚い。
乳液塗ってもあんまりよくならないし。

朝起きて濡れ付近でガサガサの皮を擦る。
皮膚が赤くなっていたいけど。

>>318
週3回ぐらい開業医にかかって脂肪のイントラリポスを注入すればOK。
みんながんばって工夫しているぞ！

イントラしても変わらんのですよね・・・
以前書き込んだが、在宅IVHで　500を毎日打っていた時期もあったんですが。

夏なのに・・　あぶらとり紙とか使ってみたい。

栄養をうまく吸収できてないんでない？

カサカサになるってのは、油が足りないというより肌そのものの問題だろうし。

>>318

クローンは皮膚病の合併症もあるから早めに医者言ってたほうがいいよ。
俺はほっておいてえらいことになった。

顔だけなんだよなぁ。

そのほかの部位は綺麗なもんだけど。

>>323
イントラすでにやっていたのか、スマン。
俺も顔がカサカサしてくるよ。眉毛とおでこあたりからフケみたいにイヤになっちゃうよ。
母親の保湿クリームをたまに借りて使ってる。

>>324
オレもフケみたいにでるな

顔だけなんだよなぁ。
顔さえよければまだ発症まもない頃なら結婚できたかもしれない・・・('A`)

エキストラ　バージン　オリーブ　オイル　試してみ。

>>327
料理用か

羨ましい、油1日5g以下なのに顔面ギドギド
ステロイドの副作用が酷すぎる

>>328　>>329
違う違う、これが肌荒れにいいんだって！！
思うほどギトギトしないんだって！！
自分は毎朝シャワーの後、顔に身体に髪の毛につけてるよ。


試してみ。

おっとっと てクロンに優しいお菓子かも

一時期ノンフライのチップスみたいなの流行ったのに、今全くみないな

レンジでチンして作れるキットあるじゃないか

キットなしでも作れるのか
ttp://cookpad.com/recipe/280615

油使うとカロリーも脂質も三倍近く跳ね上がるんか

シャアかってなｗ

プロペシアを飲んでいる人いませんか？

エレン、ムコスタ、ミヤBM、ペンタサ、イムランを飲んでいますが
これと併用するともしかしてやばかったりする？

>>66

膝が痛い俺は皇潤でも飲むか

１日５ｇってさすがに無理じゃないか？
１日１食にして相当あれこれチェックしないと
俺は３０って言われてるけど
なんだって若干は入ってるわけだし

>>336
ペンタサとエレンと免疫抑制剤なら一緒に飲んでるよ
異常ないなら（効くかはともかく）もっと早く飲んでおけばよかった
さて今月また21000円（3か月分）のプロペシアの出費か痛いな

結構みんなハゲでなやんでるだねー
俺も３０すぎるとやばそうだなー
Ｍってはこないとおもうけどスカってきそうだわー

我慢しだすとどこまで我慢していいのかわからなくなる。

>>340
どれくらい飲んでいるのでしょうか。
効果出てますか？

アナルが痛い＼(^o^)／

この病気って痔瘻から分かる場合が多いみたいだけど、クローンの痔瘻と一般人の痔瘻ってどう違うの？

そのプロペシアとやらは魔法の薬のように書かれてるけど
そんな効くの？
ハゲがフサッになるん？

痔ろうは普通若いやつはならないんじゃね

禿薬は進行を止めるor遅くするだけで生えてくる訳じゃないらしいぞ
しかも高額な上に飲むのを止めるとまた進行する
ある程度手遅れになったら諦めて坊主にでもしたほうが良いと個人的に思う

痔ろうに年齢は関係ないでしょ、普通の人だって酷い下痢になった時とかに痔ろうになる人いるらしいね
俺も痔ろうから発覚した
痔ろうの手術して医者と話してたときに、下痢or柔便ばかり。って話したら内視鏡やってみるか。って流れ

俺は23だけど同じく痔ろうから発覚した
っても発症したのは8ヶ月前だけど
今も痔ろうに苦しんでるんだけどレミケード始めたら治るんかな？

レミケやって下痢治ったと思って
普通にＮＧ食を一食食っただけで下痢

やばい

>>345
どう違うのかは詳しくは知らないので参考にはならないかもしれませんが
消化器系の専門の医師や、それをよく知る医師だと違いがあるらしいです。
その形状と言うか、症状に特徴があるらしくて。
前に同じ質問をしたことがあるんですが、2人に聞いて2人とも説明しづらいんですが･･･
と、図に描いて説明してくれたんですが、あまりよく分かりませんでした(苦笑

あとは>>347さんが仰るように、年齢的なことや、I.B.D.が認知されてきたので
それを疑う医師も増えたと言うことらしいです。

>>350
よっぽど体に合わなかったンだね、そのNG食。
ところで何食べたの？

乳製品
乳不耐症なんでf^_^;

>>338
おまいはオレかw
セサミンも良さそうだぜ

とりあえず主治医に話して整形受診したが異常なし
クローンの関節痛は形にでないみたいだ
ヒアルロン酸の注入とか療法はあるみたいだけど…
とりあえず塗り薬で様子見てる

>>345
>>351みたいにオレも明確な違いは説明されなかったが
痔瘻オペ中におかしいって言い出してクローンかUC疑われた
とりあえず痔瘻のオペから済ませようよって
手術台で思ったがなw

そもそもレミケやると下痢ってしなくなるもんなの？
下痢なんか程度の違いあれ誰でもするんじゃ？
ましてクローンなんだし

>>356
クローンに下痢はデフォだよな。よほど狭窄で詰まってない限り便秘はしないな。

>>349,356
レミケードをすれば痔螻は良くはなるはずですよ。
下痢に関しては個人差ですが、止まる人もいますし、下痢のままの人もいます。
軟便になったりするみたいですけどね。

>>357
下痢なのに便秘な人もいますよ。
女性に多いと言うような話を聞いたことがあります。
実際どうかは分かりませんが。

>>357
デフォという程ではない。確かデータでは患者全体の６割位だったかと。

オレはレミケする前、一年中下痢だった。レミケした翌日から普通便になり、すげー嬉しかった。現在下痢は月に１回程度。

おれも　手術するまでは　普通の便だった。
下痢でもなく便秘でもなく。

エレンやラコールを2000キロカロリー分のんでも普通の便だった
時代が懐かしい。

プロペシアは　今ある髪の毛が抜けにくくなるだけだからね。
髪が剥げたりしてるところから髪の毛がまた生えてくるわけではないので
お早めにですね。。

俺はレミケして、下痢じゃないけど、軟便は変わらず。
まぁ、普段が柔らかく煮たうどんとか五分粥とかだから、
固まるようなもん食ってないってのもあるけど。
逆に、たまにNG食食べたら普通便になるんだよなぁ。

>>361
お金がかかるのでそんなに出せないな。俺ならｽｷﾝﾍｯﾄﾞにしちゃうけど。

>>360レミケって本当にいい薬だよな。作った会社に感謝しきれないくらい感謝。
逆にこんないい薬を使わない患者の思考が理解不能・・・。
うちの主治医も今はレミケがクローン病の当たり前の治療法だって言ってるし。

またレミケ万能論者か……

>>365
またとか言ってるけど、実際にレミケ推進派の医者がものすごく多いのは事実。
厳しい食事制限やIVHとか、患者のQOLの低下を招く治療はもう終わったんだよ。
まあ全部うちの主治医の受け売り言葉なんだけどね。

レミケを使えば救われる人が多いのは事実だよ。

だからといって治るわけじゃないことはちゃんと自覚しておかないと。

ID:mgRILQHT0

以前から粘着してる荒らしなので相手しないで放置しといてください。
荒らし方が穴だらけではあるものの、前よりは狡猾になっているのでひっからないようにお願いするのと、
書いてることは大げさだったり、間違ったものも混ざっているので
バッサリNGで問題ないです。間違っていないものは他の人が何度もこのスレで言ってることですし。
これからも、他の人がちゃんとレスすると思いますから。

>>367そのとおり。それにあえて目をそむける患者がいるのが私は理解に苦しむ、
と言ってるだけなのになぜ荒し扱いされるのか？こちらも理解に苦しむ。

全く太れないんだけど・・・
エレンタール飲んでも

俺も太れないな。
エレン1200と食事1200くらいカロリー摂ってる。
しかも土日は食っては寝る、エレン飲んでは寝るの繰り返しだ。
下痢はないのになぁ減りはするが増えはしない
タバコは15本吸うがこれが原因なのか

俺は太って仕方がない、３０過ぎておなかに
肉が付き始めて困ってる。エレンは夜９００
で飯はまぁ朝軽くと夜しっかりって感じだろうか。
下痢はほぼ毎日って感じ。

看護婦が整腸剤のことをカマカマって言ってるのがずっと気になってたが、
酸化マグネシウムの略だったのか

おれは　病歴27年間　大体　173�p　41〜49�sという
気持ち悪い体系だったが、
レミしだして　半年で現在58�s。

術後の予防的レミなので　お腹に効いてるかはわからん。
痛くもないにのレミしてるので　効いたー！という感覚は全くなし。

まあ確かにレミケードがこの病気の治療では主流になりつつあるらしいが、
レミケードはある種の免疫反応を抑えるという意味では免疫抑制剤に近い薬
と見ることもできる。
昔、日本の専門家は外国で主流の免疫抑制剤などの薬物療法よりもエレンタール
のほうが優れていると主張し、日本だけ海外と治療法が違うことを正当化して
いたが、もうそういう時代は終わったということなのか。

俺はレミケの効き目をまったく実感できない
医者はレミケしてれば大丈夫的な治療しかしないし
（もう医者不信になって、レミケ使えば医者が儲かるんだろうって思うｗ）
医者変えてみようかと真剣に考え始めた

効き目が感じられなかったり体調いいのに無理にレミケ使う必要はないと思うけど、必要なら我慢せずにレミケはどんどん使ってもいいと思うけどな

>>376
レミケでだめならもう打つ手がないってのが正直なところだと思う。

承認待ちの薬はいくつかあるようだけど。

レミケが効かないからって打つ手がないってのは早計かと
合う合わないの体質もあるしな。
ほかのクスリで効果があるかもしれん。

打つ手がないって、レミは効かないけど、　在宅IVHしながら
調子が悪い時は　自分で絶食、調子がいい時は　点滴しながら
軽く食べるという感じで、薬を飲まなくても入院とも縁がなく
普通に仕事してそこそこの毎日送っている人いるよ。

絶食が一番の治療という感じの人。

レミケいつになったら安くなるんだ？

レミケードって本当に安全なのでしょうか。

ここ読んでたらすごく怖くなってきたんですけど。（特にコメント欄）
http://www.drug-injury.com/druginjurycom/2008/06/do-enbrel-humira-or-remicade-cause-cancer-in-children-and-young-adults.html

anti-TNFαってそんなに安易に使うべきものじゃないような気が。

レミケが全員に効くなんて誰が言ってるんだ？

レミケすれば大丈夫なんて考えもつほうが悪い

>>382
たった30の症例でか。あほらしい。何十万人がレミケード受けてると思ってるんだ。

>>384
だからコメント欄（汗

>>382
このスレでもレミケードをやって癌になった人がいますから、確率が低いとか言っても
直接そういう話に接するとやはり危険と思いますよね。
リウマチの治療で使われているレミケードに似た薬で死亡例がたびたび出ている事も
最近マスコミに出てたし。

胃薬でも死亡例あるし、お前らがよくやる大腸ファイバーでも毎年何十人か死んでる。

レミケだめだった者だけど、イムランはじめてから安定しはじめた。

わたしにはイムランが効いているみたい。

そして少しずつまた調子に乗り出して食べる量が・・・

>>384本当にあほらしいよな。あなたの言うとおりだ。
たった数例の副作用にビビってこんな素晴らしい薬を使わないなんて、
>>384の言うとおりあほらしい。
>>384はレミケを早めに使った超勝ち組。副作用にビビって使わない
愚か者はせいぜい苦しめばいいのさ。ね、>>384。

anti-TNFによる発ガンリスクの上昇についてはこの調査以外は
まだ出てきてないのかな？

Remicade® and Humira® Increase Risk of Cancer
http://www.ufscc.ufl.edu/Patient/cancernews.aspx?section=cancernews&id=36984

２００４年の時点で発ガン率の明らかな上昇があるのをメーカーが
認めて・・・何たらかんたらってFoxnewsで読んだ気が。

初めて書きますm(__)m
今クローン病で入院中なんですがもう少ししたら鼻か口からクダを通して小腸にバリウムを入れる検査するんですがあれって痛いですか…？最近クローンと診断されて無知ですいません(ﾉ_･｡)でも調べたら調べるほど怖く悲しくなるんです…

痛くはないけど苦しい
結構辛い検査の1つなのである程度は覚悟してね・・・

大腸ファイバ、胃カメラよりは痛くない
鼻からのチューブが下に降りさえすれば

>>391
小腸バリウムは痛いのはあまりないとは思いますが、ちょっと苦しいです。
鼻うがいに慣れている人だとそうでもないんですが、最初に喉に落とすまでに
人間はどうしても異物を吐き出そうとする反射があるので、ゲホゲホと言う感じでしょうか。

そんなに怖がらなくても大丈夫だとは思いますが。もちろん個人差ありますので
結局やってみないと分かりませんが、痛み自体はあまりないんじゃないかな。

俺は鼻の通りが悪いから、鼻を通すのが一番つらい。

最近鼻から入れる胃カメラがあるけど、口から入れたほうがずっと楽だろ！と思う。

ありがとうございますm(__)m この前わ大腸？にバリウムをお尻から入れる検査をしたんです…その時わ痛いとゆうか辛いのと入院生活とか全部かぶって年甲斐もなく泣いてしまって…
終わったら来週わ小腸やるからって…なんだか怖くて…エレンタールもゼリーもムースも厳しい味だし…
早く退院したいです…

鼻に管が入って喉に達したら
ひたすら飲み込め！
死んでも飲み込め！！

小腸バリウムは鼻の粘膜が過敏な俺にとっては生き地獄だった
局部麻酔もまるで効かず激痛と違和感しかない1時間半
2度としたくない
大腸ファイバーとか超余裕なくらいだったわ

大腸、小腸カメラって検査の中でもトップクラスにキツイほうですよね？
他にきつい検査ってありましたっけ？

胃カメラくらいじゃない？
けど胃カメラも今鼻からやってだいぶ楽になったらしいね
小腸透視はやるけど小腸カメラはやったことないや。
個人的に小腸透視は検査自体は苦にならないな
終わってからバリウムがケツで固まるからきついだけ。
俺は一番嫌いなの大腸ファイバーだなあ

皆さんありがとうございます｡大腸ﾌｧｲﾊﾞｰってお尻からﾊﾞﾘｳﾑ流すやつですか？無知ですいません…鼻から胃ｶﾒﾗわ得意な方なんですが胃ｶﾒﾗよりちょっと辛いかもねって先生がゆってたんで…でも頑張ってみます！あと足に合併症がでましたなんか名前ゆってたけど思い出せません…
あとｴﾚﾝﾀｰﾙのめないなら鼻から管通して寝てるときに流し込むしかないかなぁっていわれました…それって飲めってゆぅ脅しですかね？本当にそんなことあるんですか…？

小腸像映は一番最後のほうが通りにくいからそこが踏張り時だね

>>401
大腸ファイバーは肛門からカメラを入れて腸をみるものです
睡眠導入剤を使用すると寝ている間に終わりますから
主治医に使ってもらうように頼むと良いですよ

エレンタールを鼻から管を通して入れるのは多くの人がやってますよ
口で飲むよりゆっくり入れられるので胃腸には良いですね

あと、流動食にはエレンタールの他にも
ラコールやエンシュアリキッドなどがありますので
自分の体調にあわせて試してみてはどうでしょうか

くまでーす
ここ楽しいって聞いてきました＾＾

　　 ∩＿＿＿∩
　　 | ノ　　　　　 ヽ
　　/　　●　　　● |　　　たった一つの命を捨てて
　 |◎）￣ ￣||￣￣ ) ミ　生まれ変わった不死身の体
　彡､＿＿＿||＿／｀＼　鉄の悪魔を叩いて砕く
/　＿＿　 　　　/´>　 )　クマーンがやらねば誰がやる
(＿＿＿）　　　/　(_／
　|　　　　　　 /
　|　　／＼　＼
　|　/　　　 )　 )
　∪　　　 （　 ＼
　　　　　　 ＼＿)

くまでーす

　　 ∩＿＿＿∩　　　　　　　　　　 　 ∩＿＿＿∩
　　 |ノ　　　 　　ヽ　　　 　　　　　　　 |ノ　　　 　　ヽ
　　/　　(ﾟ)　　　(ﾟ) |　　　　　　　　　 /　　(ﾟ)　　　(ﾟ) |
　 |　　　　( _●_)　 ミ　　　　　　　　 |　　　　( _●_)　 ミ　　あ〜たし♪
　彡､　　　|∪|　　､｀￣￣ヽ　　　 ／彡､　　　|∪|　　ミ
/　＿＿　 ヽノ　　　Y￣)　 |　　 (　 (/　　　　 ヽノ＿ 　|　　　　　　　さくらんぼ〜♪
(＿＿＿）　　　　　　 Y＿ノ　　　 ヽ/　　　　　(＿＿＿ノ
　　　　　＼　　　　　　|　　　　　　　|　　　　　　/　　　　　　　　　　　　
　　　　　　|　　／＼　＼　　　　　／　／＼　　|　　　　　　　　　　　　　　　　よろしくね＾＾/
　　　　　　|　/　　　 )　 )　　　　(　 (　　　 ヽ　|
　　　　　　∪　　　 （　 ＼　　　／　 )　　　　∪
　　　　　　　　　　　 ＼＿)　　(＿／

　　 ∩＿＿＿∩三　ー＿　　　　　 　 ∩＿＿＿∩
　　 |ノ　　　 　　三-二　　　 　ー二三 ノ　　　 　　ヽ
　　/　　(ﾟ)　　　(ﾟ)三二-　￣　　 - 三　　 (ﾟ)　　　(ﾟ) |
　 |　　　　( _●_)　 ミ三二 - ー二三　　　　( _●_)　 ミ　　ウオーォオォーアッヒャアアアウオホーオオオオオ
　彡､　　　|∪|　　､｀￣￣三-　三　 彡､　　　|∪|　　ミ　　　　テンション上がってきた！！テンション上がってきた！！
/　＿＿　 ヽノ　　　Y￣)　三 三 　 (/'　　　　ヽノ＿ 　|
(＿＿＿）　∩＿＿＿∩_ノ　　　 ヽ/　　　　　(＿＿＿）

　　／￣＼　　　ご飯はできてないし　　　　　／￣＼
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　｜　　　／V＼＼＼　　　　　　　　　｜　　／V＼＼＼
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　ノ＼|＼|　(_●_)　|/　　　　　　　　　　＼|　(_●_)　|/|/＼　お風呂もわいてないの
　彡､　　　|∪|　　､｀￣￣ヽ　　　　／彡､　　　|∪|　　ミ　　＼
/　＿＿　ヽノ　　　Y￣)　|　　　　(　(/　　　　ヽノ＿　|＼＿＞
(＿＿＿）　　　　　　Y＿ノ　　　　ヽ/　　　　　(＿＿＿ノ
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　　(ヽノ//　/／V＼＼｜/)
　　(((i)//　（゜）　　（゜）||(i)))　　そのうえ私はせ・い・り☆
　／∠彡＼|　(_●_)｜|＿ゝ＼
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　　　　|　　　　ヽノ　　/´
　　　　|　　　　　　　 /

クマのAAを教えてください！お願いします！


・・ （ ）ノ(ｪ)ヽ
パーツを教えてやるよ。あとは自分で考えな。


　　 ∩＿＿＿∩
　　 | ノ　　　　　 ヽ
　　/　　●　　　● |　　　こうですか！？わかりません！
　 |　　　　( _●_)　 ミ
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/　＿＿　 ヽノ　/´>　 )
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　∪　　　 （　 ＼
　　　　　　 ＼＿)

ふむふむレミケがキーワード！！！！！
ふむふむレミケがキーワード！！！！！
ふむふむレミケがキーワード！！！！！
ふむふむレミケがキーワード！！！！！
ふむふむレミケがキーワード！！！！！
ふむふむレミケがキーワード！！！！！

レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！

レミケードは「抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤」と呼ばれており、海外では
欧米を中心にすでに80ヵ国以上で、100万人以上の関節リウマチやクローン病
の患者さんに使用されている薬剤です。日本においては、3万人以上の患者様
に投与されています。

抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤なのねん

うわー副作用多いのねん
残念orz

副作用多い薬は製薬会社の仕込みだから注意しないとね

　　 ∩＿＿＿∩三　ー＿　　　　　 　 ∩＿＿＿∩
　　 |ノ　　　 　　三-二　　　 　ー二三 ノ　　　 　　ヽ
　　/　　(ﾟ)　　　(ﾟ)三二-　￣　　 - 三　　 (ﾟ)　　　(ﾟ) |
　 |　　　　( _●_)　 ミ三二 - ー二三　　　　( _●_)　 ミ　　ウオーォオォーアッヒャアアアウオホーオオオオオ
　彡､　　　|∪|　　､｀￣￣三-　三　 彡､　　　|∪|　　ミ　　　　テンション上がってきた！！テンション上がってきた！！
/　＿＿　 ヽノ　　　Y￣)　三 三 　 (/'　　　　ヽノ＿ 　|
(＿＿＿）　∩＿＿＿∩_ノ　　　 ヽ/　　　　　(＿＿＿）

キテマス！！！！キテマス！！！！！キテルーーーーーーーーーーーー

レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！

運営に楽しいって書いてあったんだけどな＾＾
みんな寝たかな
また明日ね^^/

なんだか楽しそうなスレだな。ｗ

昔、クローン病のウェブサークルに参加したことがあったけど、
何しろ管理人が　も　ん　の　す　ご　く　神経質な人で辟易したのを覚えているよ。

病気の方は　乙です。
やせ細ってしんどそうだと思った人も何人も居たからね。

　　　　　　　　　　　　　　　┏/　>>>>ゝヽ'人∧━∧从〈〈〈〈　ヽ.━┓。
　 ┏┓　 ┏━━┓　 ＜　ゝ{　　⊂>’　、　 ' 〃Ν ; 〈⊃　　 }..ゝ '┃.　　　　 ┏┓┏┓┏┓
┏┛┗┓┃┏┓┃　　　∇ |　　　|　　∩＿＿＿∩　 |　　　| .〆 ,┃ 　 /　　┃┃┃┃┃┃
┗┓┏┛┃┗┛┃┏━ ┠|　　　|　.　| ノ　　　　　 ヽ.!　　　!'´;　 ┨ﾟ━━┓┃┃┃┃┃┃
┏┛┗┓┃┏┓┃┃。冫▽ヽ　　 ＼/　　●　　　● |　　 /　 ▽┃＜　ﾟ ┃┃┃┃┃┃┃
┗┓┏┛┗┛┃┃┗━ ┃　 ＼　　 |　　 　 ( _●_)　 ミ／　 て　く､ ━━┛┗┛┗┛┗┛
　 ┃┃ 　　 　 ┃┃　　 　┠─ムヽ 彡､　　　 |∪|　　／ .┼ ｧ Ζ┨　ミｏ'’｀ ┏┓┏┓┏┓
　 ┗┛ 　　 　 ┗┛　　。､ﾟ`。､　　　iヽ　　　　 ヽノ　/　､'’　×　个ｏ　　　　　┗┛┗┛┗┛
　　　　　　　　　　　　○　 .┃ 　　`､,~´＋√ ▽　 　',!ヽ.◇　 　;　ｏ┃
　　　　　　　　　　　　.　　　┗〆━┷　Ｚ,.'　/┷━.''ｏ ヾｏ┷+＼━┛,゛；

あーここage進行なんでよろしくね＾＾

俺が一番つらいと思うのは血管造影だな。
股のところの大動脈から血管内に管入れて色々やるやつな。（アンギオとか言ってたな）
クロンと関係ないだろというかも知れんが出血がひどいとよくやられる。
麻酔使うからやってる最中は楽なんだが、終わって24時間仰向けで動けないのがつらい。
大動脈いじってるからどうしても安静が必要なんだと。動けない時間は病院によって差があるらしいがな。

で、小腸造影だがエレンタン鼻注してる俺にとっては楽な部類だな。管も医師に申し出て自分で胃まで入れてる。

ところで小腸内視鏡ってやったことないんだがあれはどうなんだ？
小腸切除してない人は結構な長さをいれないと全部見れないはずだが・・・

>>418
血管造影ってのは、したことないな。どういうときに適応？
IVH入れるときやロウコウのルートを造影したりはするが。

鼻の粘膜がかなり敏感なんで、鼻注もできん。手術前の胃カテなんて
泣きながらやってるよ。


しかし、最近は荒らしが多いな。NGにいれるが。
漢方君、サプリ君ときて、今度はレミケ君か。
あと一時、断食君もきてなかったか？

夏だなぁ

>>390
携帯なのとボケてるのでそれらのリンク先読めないけど、TNF-αは
腫瘍壊死因子とかいわれていても、実際の機能は複雑らしい。
レミケやヒューミラみたいに、それらを減らす薬が効果をあげてるが、
TNF-αをノックアウトしたラットかなにかの実験では、逆に
ガン化率があがったとか、以前日経サイエンスで読んだ記憶がある。
今入院中なので確かめられないが。すまん。詳細おもいだせん。

ま、発癌性云々は、CRPの蓄積でもあがるし、レミケと免疫抑制剤の
組み合わせがやばいと論文出ても、数値で見たら比較的小さいから
なんだかんだで実施されつづけてたりする。
もともと保存的治療につかえる薬剤が限られてるうえに特効薬的な
ものもなく、効果も個人差と減衰あるから、みな試行錯誤してますよ。

>>419
俺がやったのは吐血下血がひどかったときに2回、手術後出血したときに1回だな。
足の付け根の動脈からカテーテルみたいなもの入れて、造影剤流して撮影した。
そのあと出血してると思われる血管をつめた。ほかにも出血してる付近にカテーテルを留置して止血剤を持続投与できるようにしたりするらしい。

出血を止めたり、癌治療で癌細胞の近くまでカテーテル入れて抗癌剤投与したりすることができる。別にクロンに限った治療法ではないな。
後、基本的に造営検査の一種だから放射線科の管轄だな。

他人にありがとうと感謝してる状況で
今時｢ゎ｣とか使うってるのが既にかなり痛い

>>422
なるほど、よっぽどの出血だったんでしょうね。
食道静脈瘤の破裂みたいなイメージかな？
カテーテル治療というと太ももからのアプローチは知ってたけど、
その後24h動けないのは知らなかったです。
よっぽどの出血が起こってしまってるからの処置でしょうね。
いま入院してる病院のマットレスが固いので、ここでやったら泣けそう。

くまでーす
おはようです＾＾

　　 ∩＿＿＿∩
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　 |◎）￣ ￣||￣￣ ) ミ　生まれ変わった不死身の体
　彡､＿＿＿||＿／｀＼　鉄の悪魔を叩いて砕く
/　＿＿　 　　　/´>　 )　クマーンがやらねば誰がやる
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レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！
レミケ！！！！レミケ！！！！レミケ！！！！

夏だからか糞コテ以下の空気コテが沸いてるな

クローン病の新薬の治験で募集が出ているけど
どんな薬なのか情報持っている人いますか？
私の住んでる地域では治験を実施しているところがないので参加できません。

http://www.ccfj.jp/

>>424
今考えてもひどい出血だったよ。失血死してもおかしくなかった。
あと24時間安静ってのは俺が入院した病院の話な。ほかの病院じゃ6時間で上半身起こせるって聞いたことがある。
ちなみに俺は二日連続でやって48時間安静にしてたよorz
検査に行くときも、周り看護師に囲まれていっせいに持ち上げられてストレッチャーに平行移動、とにかく自分で動くこと許されなかった。
検査中もげろげろ吐血しまくりで、体がはねるのを医師が必死でおさえてたな。
よく生き残ったもんだ。つらかったが病院に感謝してるよ。

>>429それってクローンが原因だったの？

このすれで癌の人っていたけど（確か前立腺癌だったような・・・・）
レミうったから癌になったん？
違ったような気がしたけど。

なんでもかんでもクローンに結びつけるのはアレだと思うが。

レミケと免疫抑制剤の組み合わせで問題視されてるのは、
悪性リンパ腫では？

消化管からの大量出血も、消化管の穿孔も、他にもいろいろ
クローン病の合併症として列挙されますね。
高年齢、高血圧、肝臓いためてる、などの問題無しに消化管からの
大量出血がおきたら、そりゃクローン患者なんだから、クローンの
合併症としか疑われないでしょう。

主治医が高圧的でむかつくわ…

>>433
主治医とは仲良くな。

>>430
クローンが原因。
瘻孔が周囲の血管巻き込んで大出血したんだと。

>>433
むかつくよね。
コミュニケーション能力が低いんだよな。

おれがかかってる病院の教授先生は物静か。
優しい。

おれはいい先生だと思っているんだけど、
他の患者に聞くとすこし物足りないとの事。
世間話とかいろいろ話をしたいとの事。

俺は主治医に夏休みは何やってたんすか？とか聞いたりするよ。さっぱりした性格の外科の先生だから助かるよ。

>>435
無事で良かったですね。。。他人事ではないだけにちょっと怖くなりました。
このスレで他にもいらっしゃいましたが、未だにHGBや鉄不足で貧血な自分としては
もしそうなったら完全に地獄行きですね･･･。
そういう危険もあるんですね、この病気は。。。

合併症怖いよね

オレは敗血症→多臓器不全でガチで死にかけた
医者も家族に覚悟しろと言ってたらしい

身体中の筋肉もゴッソリ落ちて一人で歩けないくらいになった

整腸剤のミヤBMを飲んでいるのだけれども
粉末タイプっていかにも薬飲んでます！みたいでとても嫌。

錠タイプの整腸剤っていいのないのかな？

>>441
オレは錠剤のミヤBM錠を処方してもらってるよ

7-11が弁当の値引き販売容認したけど俺には恩恵ない(´・ω・｀)

人工肛門にして1年くらいたつのですが
ストーマの左側にしこりができて軽く痛みを感じます
よく見るとストーマの根元？というのか接合部の左上に穴があき便がそこからでているようでした

どなたかこのような状態になってしまった方いらっしゃいますでしょうか？
いらっしゃるようでしたら病院でどのような処置をうけたか教えて頂きたいです

痛くはないんだが、腸の一カ所に詰まってる感というか圧迫感のようなのが出てきた…これはマズいな…
自覚症状が出てきたら既にヤバいというのが自分の経験上からの考えだしな。

>>444
ほとんど俺と同じ症状ね。
腸と腹壁との接合部付近で再燃して、炎症潰瘍の後ロウコウ開いてる。
それで付近に膿が浸潤してるし、膿どころかきれいにトンネル開通して
便が出てきてる。
ロウコウ閉じるのはレミケが効果的ではあるが、個人差ある。
俺はレミケで閉じるもしばらく後に再開通、それを繰り返した。
結局、いくらレミケが穴を閉じるのに顕著に効くとはいえ、きれいに
トンネルが開通、閉じて再開通を繰り返して、より堅固になった
トンネルが閉じることを期待するより、ジロウの手術のように
一度トンネルをきれいに切除してからだろうと結論して、ストマを再造設。
まぁ腸の末端数cmを切除しただけよ。あとその辺りが膿やらなんやらで
ズタズタだったから、ストマは腹の逆側にもっていった。
まぁ余裕ある状態なら、しばらく抗生物質で炎症と膿を押さえ込んで、
レミケをためすか、そのまま維持、またぶりかえすようなら切除かな？
切らずにすむならそれに越したことないからね。
がんばって。

>>445
早めに病院行った方がいいぞ。オレそのまま放置してたらイレウスで緊急入院。で、今入院中。
イレウスチューブが苦しすぎる。

>>447
同じくイレウスで入院中。

前回も同じイレウスだったが、二ヵ月で再発なうえに、今回はロウコウも
でてきたので、入院も長引き、先生もいつも以上に慎重になってる。
そりゃ切れば話は早いけどね。
ロウコウ浸潤で腹筋の一部がつぶされてるから、これが後々響いてこないか不安。
あとイレウスの原因ヶ所であり、またロウコウの発生部位の、団子に
なった小腸の一部も温存だから、それも怖い。
でも切っても別のヶ所が同じことになったらもとのもくあみだしね。
いかんともしがたいところ。
とりあえずエレン生活はいけそう（いま2パックまで実施）なんで、様子見ぽ。
次再発したら切る！

ドレーンチューブは入れずにすんだのがありがたい。
鼻や粘膜がマジ弱いんで、洒落ならん。

肝心のレス忘れてた

>>445
入院の準備して、病院いって。
炎症起因のなら、ステロイドをたたき込んで腫張をとってやれたら
はやく治るかもしれんし。

>>449
検索サイトに似せたフィッシングみたいだな

>>439
うむ、ありがとう。
確かに貧血だったら助からなかった。栄養状態はよかったのは幸いだったな。
後、出血中は血圧が異常に低いのに（上70くらい）心拍数は異常に多かったから（常時130くらい）、循環器系に疾患持ってたら乙ってたな。
なんつうタイトロープ・・・

>>440
うちの家族も言われたって後で打ち明けられた。

明太子のおにぎり食ったら化学調味料で舌がぴりぴりする
刺激のあるもの久々だわ

今日初レミケ投与だ
元々アレルギーあったから副作用が恐いな

おにぎり食べるときの「のり」ってどうしてます？
消化に良くないけど食べてますか？

また新しい統計資料用モルモットが増えましたね、先生

>>454
特に狭窄なんかが無ければ、よく噛めばその程度は大丈夫だと思うよ。

ただ、狭窄あると止めたほうがいいと思う。通過障害起こすか、下手したら
詰まる可能性あるから。俺は狭窄あるのに、かわいい姪っ子が作ってくれた
おにぎりを断りきれず食べてしまい、２時間後に通過障害起こして悶絶したもん。

260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等　　１，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 　←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円

＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！　

>>457
難病っていっても、具体的になんのことなのかがわからん。
特定疾患打ち切りなら、死ぬしかないが。

狭窄がなくなったからＯＫって言われて海苔は食うようになった
そんなに率先しては食べないけど

狭窄持ちのため海苔は控えるようにします。

>>457
難病患者に対する支援29億円とは
特定疾患の国の負担分のこと？

子ども手当出すよりも難病患者に国から手当出してほしいぞ！

ソースが全くない話を信じるなよ。自民党が失墜すると困る利権屋たちが捻じ曲げた情報で騙そうとしてるんだろ。
民主党は、むしろ難病患者を救おうとしてる。

http://www.dpj.or.jp/policy/manifesto/seisaku2009/12.html#%E9%9B%A3%E6%B2%BB%E6%80%A7%E7%96%BE%E6%82%A3%E5%AF%BE%E7%AD%96
＞難病に関する調査研究及び医療費の自己負担の軽減を柱とする新たな法制度を整備します。

http://nakahata.blog.ocn.ne.jp/2365/2009/07/post_c0fd.html
＞難病にかかると運が悪いと切り捨ててきた自民党政治と、難病を抱える人も健常者も何の変わりも無いと、
＞その対策に取り組んできた民主党

あれ、フレーバー人気投票って「何もいれない（素）」ってないの？

＞※どれも飲めないという人の為に“無し”を追加しました(9/19)

ってのはあったんだけど。素でのむのは変態だけ？慣れかなあ・・・。
CDスレひさしぶりにきたけど、五年ぐらい前にやっつけてつけた>>3 が
まだのこっててわらった。誰かもうかえちゃってくださいよ。

って、よくかんがえたらフレーバーの人気投票なわけであって
どれをいれて飲むかっていう人気投票じゃないんだな。納得した。

>>461
しますしますと言うだけだろ？

>>463
確かに自民党は改悪しますと言って実行もしてきたなｗ

>>460
難病患者の就職・自立も期待してよさそうだぞ。
不公平だった障害者制度に、難病患者も対象となるぞ！

http://www.dpj.or.jp/policy/manifesto/seisaku2009/12.html
＞自公政権が「骨太の方針2006」で打ち出した社会保障費削減方針（年2200億円、5年間で1兆1000億円）
＞は撤廃します。国民皆年金、国民皆保険を守り、求職者に対する新たなセーフティネットを構築します。

＞障害者自立支援法により、利用料の負担増で障がい者の自立した生活が妨げられてしまったことから、
＞福祉施策については、発達障害、高次脳機能障害、難病、内部障害なども対象として制度の谷間をなくすこと、
＞障がい福祉サービスの利用者負担を応能負担とすること、サービス支給決定制度の見直しなどを行い、
＞障害者自立支援法に代わる「障がい者総合福祉法（仮称）」を制定します。

栄養士曰く
「最近のコンビニおにぎりは海苔が無いやつもあるからいいわね！」

しかし海苔が無いものは胡麻だのワカメだの豚肉だのとNGが多すぎる

手当なんかより就職支援してほしいです…
切実なんです…人生がかかってるんです…

本当にやることをいってもらわないとねぇ。
民主党さんよ。

わかめて狭窄なくてもＮＧ？

やっとプレドニン減量

副作用も出なくよかった

>>469
早くイムランを飲んでプレドニン減量していけよ。量どれくらい飲んでるんだかわからないが。

在宅IVH等をして　障害者手帳1級を貰っていたので
重度障害者医療証というのをもらっていたんだけど
（病院にかかると全て無料・歯医者も）
所得が増えたので10月からは更新無し貰えなくなった。

まあ、所得が増えるという事はいい事なんだけど、既得権益が削られる気分
てこういうものなんかね。

クローン以外は病気しないし病院にも行きたくないので
歯医者ぐらいしか使わなかったけど。

>>467
せめて読んでから文句言えよ。

＞また、障がい者福祉予算を拡充し、中小企業を含め障がい者雇用を促進します。

この障がい者には難病も含まれるのは>>465の通り。
自民党政治がゴミのようだ。

>>471
自民党だったらその制度自体を無くそうと動いたかもね。
なんたって社会保障費を５年間で1兆1000億円削減だから。

ちなみに自民党のページも見てきたが、難病対策で医療費の自己負担の軽減なんて一言もなかった。
そりゃそうだわな、無料だった特定疾患を有料にしたのが自民党だし。
もちろん障害者に難病を含めるなんていうこともない。

政策なんて大してかわんねーだろとあんま関心持ってなかったが、難病対策だけでもこれだけ違うことを
知れただけでも>>457に感謝しないとな。

「生活を良くすれば、経済はよくなります」というキャッチコピーもすばらしい。

>>472
ﾆﾔﾆﾔ

>>474
香ばしいだろ(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ

ﾆﾔﾆﾔどころか爆笑だなｗ

こんなマイナーなスレにまで自民党工作員が来るとは…。
しかも、クローン病患者は約3万前後だけど、このスレ見てるのってたかだかしれてそうなのに。
てか、自民党の悪政に一番被害受けてる人種の一つなのに、何でこんなところに書き込むのだろうか…。

民主は胡散臭いぜ？

自民と民主をどっちにするかといえば
考えるわな。

たぶん政権交代になるんだろうけど、昔みたいに一時期だけで
また自民に戻るんじゃないの？

>>478
一時期社会党だっけ？国会議員の分際で新幹線を臨時停止させた馬鹿が居たっけな

公約に掲げてるのに実行しないと嘘つきになりませんか？

>>480
嘘つきでも議員を辞めるわけじゃないからな。法律で定めているわけじゃない

なんだ嘘なんですね。

まあ長年のウソツキが与党はやめることになったねｗ

海苔食ってダメなんてさっさと入院して拡張かオペして来いよW

ストマになってる人達は大抵クローン病が見つかる前からの人達でしょ？

クローン病て診断されたころはもう手遅れ状態だったんじゃないの？

週イチで食欲が爆発してしまう

腹の調子がいまいちで、屁をしたら物凄く臭った
やべ、実出ちゃったかな！？　と思って慌ててトイレに行ったけど無事だった
慌てさせるなよ……

食ってから5時間後くらいに痛くなるのって、小腸末端の狭窄？
深夜に来るもんだから困る・・・

痛みだけ緊急でとる手段ってないの？
薬はないのかな、これごときで出す薬はなさそう

>>487
ソセゴン

>>488
ウルトラマンQの怪獣かとおもった、その名前
で、それって簡単に出してくれるのかな。
見たらかなり強そうな薬だけど

>>487
狭窄以前に、深夜から早朝にかけては、炎症や痛み、発熱なんかが増強しやすいよ。

深夜から明け方ってくるよね
自分の場合、発熱は決まって真っ昼間だけど

>>446
ジロウの手術とにたような感じになるのかなあ？
なんて思っていたのですが見積もりが甘かった…
レミケは自分も膀胱ロウになってしまったときに使ったのですが一時的にしか効果がありませんでした
再造設の可能性ありですか…
夏は毎年どっかおかしくなるなあ。病気になって10年以上たつんだからそろそろおとなしくなってほしいのですが…

いろいろ教えていただいてありがとうございました

>>490-491
ああ、やっぱりそうなんですか
あの時間に痛くなると、眠れないからつらいですよね

なんとかならんのかな

>>492
ストマの再造設は、どんな術式だか検討つかないけど、不思議と
開腹せずに済まされていたよ。どーやったんだか。
まぁ古いストマ周辺を掃除するためにゴソゴソしたんだろうけど、
術後の痛みは同様でした。なんか理不尽な気分だった。
まぁ腹腔内に漏れださなくてよかったね。そうなってたら一発で
腹膜炎で悶絶、緊急手術だったはず。
もし手術することになるのなら、しっかり下準備してから臨んでください。
先生曰く、術後の治りやリスクが全然違うそうですよ。


実は自分の場合もすこし複雑で、ストマからへその下まで皮下トンネルが
できちゃって、そこから漏れてました。ストマにパウチあててるのに、
そんなところ、ガーゼあてるしかないっての。
いろんな意味できつかった。

今日は１０００カロリーぐらいしか取れなかったなぁ〜。思い出してきたぜ本気でヤバい時はエレンも飲めなくなることを…
咳とかでるから風邪の影響もあるのだろうか。

歳取って独り身は悲惨だぞ
実家暮らしだからなんとか暮らしてるけど
かるくボケ始めた親が健在。この先両親の介護とか絶対無理だから一家心中も他人事じゃないわｗ・・・・
入院、手術とかになると2時間かけて嫁に行った姉が面倒見に来てくれるが申し訳なくて。
最近の書き込みは病歴浅くてまだ若い人が多いように見受けるけど
とりあえず元気なうちに、でき婚でもなんでもいいから結婚しておけｗ
まあ病気で働けなくなって愛想尽かされる可能性もあるが、頼りになるのは身内だけだからな。

ここ数日エレン飲んでも吐き気出るようになった。一日中だるくて寝たり起きたりだし。
今日病院行ったら入院かな。というかもう自宅で過ごせる限界を超えた。
大学病院だからベッド空いてなければ入院も無理かも知れないが、
過去になんども腸閉塞やってるがここまで具合が悪くなったことはなかったかも。
さて、どうやって病院まで行き着くかを考えるとするか・・・
チラ裏長文すまん。おまいらは具合悪くなったらさっさと医者に診てもらえよ。

結婚できるわけ無いだろ

>>496
病気や介護は仕方ないにしても、ボケだけは勘弁してほしい。
息子、孫がわからないなんて……

仕事や家事等なんでもしてくれて若くて美人の奥さんと結婚したいです・・

>>496
タクシー使えばどうだ？特定疾患なら市からタクシー券支給されるだろ。
って書いてて気づいたが市の事業だから他もやってるとは限らないんだなｗ
ま、おだいじにな。

>>500

お前、恵まれてる市に住んでんなー。
俺なんて腸閉塞になって原付でいき、入院。
退院時には原付がボコボコで廃車だぜ。

25歳前後までには、どっかに入り込んでおけ。

このスレでも同じ事書き込んでいる人いるけど、若いウチに調子が悪いから・・・
、何もしないというか体を休めてから落ちついてから仕事を言う人が
いるけど、年取ってみれば、若い時の方がよっぽど調子がよかったと言う人が多いから。

体調は上下する事はこれからもあると思うが、仕事はやはり時期があって、ある一定の
時期に調子が悪くても入り込まないと。
調子がよくなっって仕事を思っても30歳職歴無しとかだと難しいから。

結婚を考えると、体調どうのこうのというより、仕事をしてるかしてないかという事が
大事だから。

重症でも結婚出来る人もいるけど（働いてる人も結構いる）・軽症・調子はいいが
仕事が落ちついてないと結婚は難しいからね。

>>500
タクシーチケットは　障害者1．2級＋非課税世帯
それか　足等の障害がないと貰えなくないかい？

特疾だけでタクシーチケットが出るとなると相当自治体に
負担がかかってると思うけど。

レミケが効けばエレンちゃん鼻から入れなくてもよくなるのかあ
なんか、浮気みたいだな

今日初レミケの予定なんだ。
上手く効果が出るといいな。

>>504
俺はレミケ打って、運よく効いてるから、夜間エレン鼻注から解放されたよ。
夜寝るときいつも管入れてたから、最初無しになると逆に違和感があった。
このまま、レミケが効いてくれてると嬉しいな。
けど、レミケが効かなくなったって人や、逆に何年も打ってるけど大丈夫な人がいるし
やっぱり体質みたいなもんなんかなぁ？
個人でできる長持ちさせる方法があれば、迷わずやるんだけどなぁ。

おれは　調子がよくてレミしてるけど
いまだ鼻注はしてるよ。5p
鼻注をしながら、調子がいい状態が長くなるように引っ張るというかさ。
食うのは　うどんとかそういうあっさりした奴を腹を膨らますだけに食うだけ。

おれは鼻注するの負担にならないし、鼻注しないと栄養取れないから
してるけど。レミ＋鼻注で　10キロ以上太ったし。

俺もレミケしてるけど、次のレミケまで効果が持たずに２０日くらい痔瘻や腸の不調があるな。
もう十年早くレミケが出てれば、内臓半分も摘出しないですんだし、仕事も辞めないですんだのに。
レミケが普通に使える最近クローンになった人はまだ不幸中の幸いだよ。

腸半分じゃなくて内臓半分？

>>509
きっと腎臓、肝臓、脾臓、小腸、大腸などをいっぱい切除したんだろうな。
今はレミケが使えるから昔みたいに重症化することが少ないだろうけど。

理知的な人の多いスレだなあ・・・　感心してしまう・・・・・・・・・

>>506
最初期のモノクローナル抗体のころよりははるかにましだが、レミケでも
少しネズミさん要素含んでるんで、それにたいする身体の正常な免疫作動は
しかたないかと。
次のヒューミラからは、ネズミさん要素無しになるが、それでも
自分ではない別人の要素をもつわけだから、同様に効果減水していく
ことは、当初から危惧されてる。まぁレミケよりははるかにマシだが。
レミケのほうが安価だろうし、レミケには耐性ついちゃってダメな場合や、
他の薬剤でもダメな場合は使わせてもらえるようになるんだろうね。

とにかくレミケそのものへの抗体作成を押さえるために免疫抑制剤併用したら、
悪性リンパ腫が低い確率ながらもおこってしまったり。
難しいですよね。

つか、胃カメラやってきた。
毎日睡眠薬のやっかいになってるからか、眠れなかった。
でも苦痛はあんまりなかったから、薬がある程度きいたのか、術前の
飲む奴が進化したのか？
以前はまったく意識とんだのにな。

ただヒューミラはレミケより薬のキレが悪いって言ってたな。ヒューミラで治験やってる
病院で治験してる患者知ってるけど、いい面は自分で手軽にペンタイプで薬を打つこと
が出来るってことじゃないかな。ヒューミラなら3時間もベッドで寝てる必要もないしな。
今秋には認可の予定だったが、また延びそうな話を聞いてるよ。

>>514
延期される理由がわからないな。
モノクローナル抗体の売りの一つが、認可まで短期でいけるとかあるらしいし。
新薬の認可急ぎますとか中央官庁がいってたのに。
なかなか話がすすまない。

>>515
自分も延期の理由は聞いてない。治験も条件があって手術してない人とか
いろいろ厳しい条件があるみたいだからね。治験してる患者はヒューミラ投与しながら
1年以上は様子みるみたいだからね。認可って遅くなることが当たり前のように
なってるからな

去年末に結婚して、先月まで調子よかったけど今は最悪。今は家で寝たきりで、仕事も行けず…嫁は働いてるが妊娠でつわりがひどいから、俺が家事してる。はぁ…はやく仕事復帰したい。もう2か月休んでる。愚痴ってすまん。

>>501,503
俺の市は特定疾患に認定されてればもらえる。もちろん障害者でももらえる。
ちなみに、タクシー券とガソリン券が選べるんだが車持ってないから毎回タクシー券選択してる。
ガソリン券だとガソリンの値上がりで実質目減りする可能性もあるしな。
もらえらの自治体はそういう支援事業はないのか？調べてみたらどうだ？

「地方分権、地方分権」と騒ぐ割には自治体によって差が激しいよね
これでさらに分権が進めばさらに広がるだろうな(´･ω･｀)

今日出ていたレミケードなど抗TNF薬に関するニュース

リウマチ薬でがん発症のリスクが上昇　米当局、注意書きで警告指示
http://sankei.jp.msn.com/science/science/090805/scn0908051054000-n1.htm

>>518
調べてもまったくない。
ってかあるほうが稀じゃね？

>>519
それが狙いだろ？

>>518
ちなみにどこの市なの？特定疾患だけでタクシー券くれるなんてうらやましい

>>520
「強く警告」だってか。日本語の注意書きにはいつ乗るんだろ。
日本の厚生労働省はのろいからなあ。無能だけど責任逃れだけは天才的。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

リウマチ薬でがん発症のリスクが上昇　米当局、注意書きで警告指示
2009.8.5 10:54
　米食品医薬品局（ＦＤＡ）は４日、日本でも使われている腫瘍（しゅよう）
壊死（えし）因子（ＴＮＦ）阻害薬と呼ばれる新しいタイプの関節リウマチ薬
について、小児、青少年が使用した場合にがんの発症リスクが上昇するとして、
注意書きで強く警告するよう製薬会社に指示した。

　対象は、レミケード（一般名インフリキシマブ）、エンブレル（エタネルセ
プト）、ヒュミラ（アダリムマブ）など５種類。いずれも、日本でも承認され
ているか、臨床試験が進められている。関節で骨を壊すＴＮＦというタンパク
質と結合して、その働きを抑える作用があり、関節リウマチのほかクローン病、
潰瘍（かいよう）性大腸炎などに処方される。ロイター通信によると、改善効
果が高いため、米国で最も人気があるリウマチ薬となっている。（共同）

>>519
東京みたいに税金ががっぽり入るところもあるし
交付金頼ってる自治体のほうが多いから。

で、国民健康保険でも　自治体によって違うからね。

>>520見れないんだけど、みんなが殺到してるからか？
そもそもレミケでガンが発生しやすくなるとか、そんなん極一部。
気にすることない程度のレベル。そんなん気にしてたら治療できません。
明らかに　　メリット＞副作用　　　ですから。

よくこういう書き込みする人いるけど、そんな確率まで怖いなら、
交通事故での死亡率の方がよっぽど高いし、
他の薬で死ぬ確率の方がよっぽど高いと思うぞ。

という事で何も出来なくなる。

つ→検索　[レミケード　がん　FDA]

>>527
とっても同意。しかも小児と青少年に限った話だろ？今回のニュースは。
つまり２０歳以上あたりからは関係ないってこと。
心配する方がアホ。

>>528
いや、意味わかんないし。何が言いたいわけ？

＞意味わかんない

無能工作員乙

レミケ君くさいな……NG用意しとくか。


普通の患者は酒もタバコもやってないし、それだけでお釣りがくるだろうから、
どうでもいい。

しかし子供の時点でレミケつかわなけりゃいけないほどの重症例は
かわいそうだな。

>>530

無能ってＷＷＷ
上にも書いたけど、今回のニュースの対象はあくまで若年者。
成人は関係ないから。お前だってレミケ使ってるんだろ？

・

たぶん10代もそれなりにいると思うけど（おれも16歳発症）
10代でレミの人は見た事ない。
30代が多いような・・・って　その世代がクローンで多いんだろうけど。

>>531
基本的には俺と同じ考えのくせして、なぜいつもＮＧにする？
お前だってレミケ使ってる身で、今回のニュースはバカバカしいと思ってるんだろ？

>>533だよな。したがって今回のニュースはほとんどの患者にとって関係ない。

「どうせ交通事故で死ぬ確率のほうが高いくらいなので問題ない。」
レミケードの是非は別として、少なくともこういうのは論点のすり替えの典型例。

>JKwHfb+A0
すぐにムキになるあたりが無能の証拠。

最近は１０代でのクローン発症が多いみたいだけど、
「発症したらすぐレミケードの定期投与」
という方針になりつつあるのが心配。

ほい、バカなレミケ君確定につきNG処理っと。

>>533
すぐそこに、クローン患者にはまずレミケだ！って
主張しつづけてるレミケ君がいますぜ。

>>536
他人が打とうが打たないがどっちでもいいんだけど、
そういう確率を心配しだしたら、なにも出来なくない？

>>521>>523
神奈川県相模原市。でかい割にマイナーな市だな。相撲市と間違えるなよｗ

支援事業あるほうが稀なのか・・・自分はずいぶん恵まれてたんだな。気づかなかったよ。
ちなみに予算がつかなくてなくなった事業もある。疾病別に患者会や講演会のお知らせを郵送して来てたんだが、予算の関係で市の広報誌に一覧が載ることになった。
まぁ、別に個別に郵送されなくても特に困ることはないし、その分ほかに予算が回るなら正しい判断だな。こういうところで細かく予算確保してんだろうな。

俺の市は特疾の更新に市の窓口に行くと簡単な面接があって、困ってることなどを聞かれる。で、支援事業の説明もされる。
だから、あまり自分で調べなくてもどんな事業があるかわかる。もちろん支援受けるには申請が必要だが、その方法も教えてもらえる。
結構面倒見のいい市なんだなｗ


>>511
どこの住人か知らんがおだいじにな。

青少年て微妙な表現だな。

>>537
てことはお前もそうかｗ

>>540
サンクス。俺の市だと障害者の人でガソリン券をもらえる人は山のほうに住んでる
人に限定されてしまうよ・大概の障害者の人は、バスまたはタクシー券になってしまうん
だ。

今のクロンのスタンダードな治療法はレミケなのは変えようのない事実。
さらにこんな良い薬があるにも関わらず、副作用が怖いだとか言って
食事療法に走るやつはハッキリ言って何もわかってないし、時代遅れ。
今からでも遅くはない、レミケ使った方が絶対に良い。

Yahoo!辞書
せい‐しょうねん〔‐セウネン〕【青少年】
青年と少年。ふつう、12歳から25歳くらいまでの男女をさす。

オレの担当医はレミケしてくれね〜。

>>545

時代遅れだね

>>546
いつぞやのレミケ君だな！
100％確定、みんな JKwHfb+A0 を相手にしないように！

>>545
狭窄とかの理由があるんじゃないの。

おれは手術覚悟で狭窄があってもレミしようとしたんだが（膀胱ろう・お腹に出てるロウコウ）
膿瘍があるから、ダメーということで手術になったな。

>>545
もしレミケード希望と言うことならちゃんと話をした方が良いですよ。
私は推進でも反対でもありませんが、基本的に知っているレミケ推進の医師や薬剤師
または製薬会社には現在のデメリットなどもきちんと伝える医師が少ないように思います。
それとレミケードをした後の食事面に関してもです。
なのでそれらを精査して決めれば良いと思います。その上でしようと思うことに
きちんとした理由がなく反対するような医師や病院は先々のことを考えて変えた方がよいと思います。
病院と自宅など環境で難しい場合もあると思いますが、クローン病は基本的には一生を共にするものですから
医師や看護師、薬剤師、栄養士、病院とは長い付き合いになりますから。

ちなみに>>520,524の話しはここで今日知りましたが
この事柄自体に関しては以前から言われてはいました。
特に若年者への配慮は必要だとレミケに慎重な医師は言ってたんですが
確証が無いので大っぴらには言えなかったらしいです。
日本ではまだまだデータ取り始めたばかりですから。

ご自分の大切な身体なのでお大事にしてください。

>>日本ではまだまだデータ取り始めたばかりですから。

この文章からもわかるように、今現時点でレミケやってる患者は医療機関に
とっては大金払って統計の一部に自らすすんでなってくれる都合の良い
モルモットであることがわかる。レミケなんてまだまだ新薬で、
大病院でも統計とってグラフ化してるぐらいだから。

>>549
まず抗生物質や絶食で炎症をおさえてからですよ。

>>551
何がモルモットだ。レミケで治療している患者を馬鹿にするにもほどがある。

腸が耐えられるならいいけど、腸が1mくらいになってから
レミケ安全性確認できたから使うぜーってなっても遅いわけで。
モルモットでもいいから効いてくれたらという気持ちで使ってるん出ぜ。

他人の体のことなんてどうでもええが

狭窄がある人間に対してレミケを奨める医者はヤブ？

17歳
レミケ３回目だが異常なし

一生、低脂質低残渣の食事でもいいかなと思う

ステロイド２．５ミリ

次０になるらしい

>>556
狭窄の程度と、現在の炎症の具合、あと効き方は個人による。
いま炎症なしで、狭窄も重度でもなくて、レミケがとてもよく効く体なら
いい治療法の一つだと思うよ。
炎症の発生すらきっちりおさえこめるなら、狭窄の進行もまずないし。



少量の下血がとまらん。出血ヶ所もわからん。退院の見込みがたたん。
どうしたものかな。とりあえずエレン増量で出血の傾向の見極め中だが。
半端な下血って、こんなに厄介だったんだなぁ。

痔瘻の手術前日、急遽手術中止になった。
医師によると、
「クローン病だからどうせ手術してもすぐ再発するだけ」らしい。
結局何もせずに退院したけど、本当にこのまま放置でいいのか…

やったーー！

鉄剤やめて1ヶ月たったけど、
血液検査したらヘモグロﾋﾞﾝ減ってなかった！
出血してないのか

>>560
おめでとうございます！
鉄の方はどうですか？体調が良さそうで羨ましい限りです。
そのままの維持できるのを願っとります！

>>561
ありがとー！
鉄は聞かなかったけど、順調みたい

おまいも、がんばれよぅ

死ぬ病気違うし患者は増加するばかり
不安神経症をもっている場合が多い

>>559
普通、シートン法くらいやるもんじゃね？

新フレーバーの登場はないのかねぇ・・・。

>>565
ラコールのコーンスープ味フレーバー美味しいよ

イレウスになって入院になってしまった方、前兆ってどんなのがありましたか？痛みはありましたか？

>>566
ラコール用はエレンタールでも使えますか？
コーンスープかぁ。300mlも飲めるかな(笑)

>>567
前兆としては、お腹の張り・吐き気・急激な倦怠感など。
狭窄があるなら、いきなりくる場合もあるので無理しないように。

>>559シートンやってもらいなよ
根治手術は意味ないけどドレナージはしてもらわないと辛いんじゃない？

>>567
今入院中だけど前兆あったよ。ちょっとした痛み、便が極端に少なくなる、お腹の張りがあった
自分の場合はいっきに悪化して入院

>>567
他の人もいってるけど、腹部膨満感、嘔吐もしくは吐き気、便が出なくなる、
食欲が消えてカラカラになる…
なったら自分でわかるよ、きっと。
怪しい感じになったら、とりあえず動けるうちに入院の準備をしたほうがいいよ。

>>567
オレの場合、前日から体がだるく微熱が出た。
次の日も腹部右下の違和感を感じながら体がだるく、
だんだんと腹鳴を伴った腹痛になった。
我慢できず病院へいって検査すると腸閉塞と分かり
同時にクローン病発覚！

ちょ！今病院が停電したぞ。
復旧するまでおよそ30秒。ＩＣＵとか平気なのか？
てかこの時間でよかったな。手術中とかだとマジ洒落にならん。

どうやら電力会社が停電起こしたらしい。
で、今非常用電源使用中。切り替える時にはまた停電するみたいだ。
こんな経験初めて！

病院は自家発電の機能があるから心配ないじょ。

そこまで患者が心配しなくてよかよ。

今日もお腹がガポガポって言ってるw
炎症による狭窄ではなしに、小腸切除の術後の癒着による狭窄なんだけど、
このガポガポを減らせるいい方法ないですか？

>>574
自分に実害がなくて、普段ないようなイレギュラーな体験すると、
妙に興奮しちゃうなぁ。

>>566
よし、今度ラコールを試しに出してもらおう。コーンスープ味のフレーバーなんていつ出たの？

>>574
夜中じゃなくて良かったな
看護師少ない時にコンセント差し替えとかやってたら大騒ぎだっただろ

>>575>>576>>578
つい興奮してしまったけど、ほんとに病院が本格稼動する前でよかったよ＾＾
なんか変電所で事故が起こったんだと。

それはそうといよいよ今日からエレンタン鼻注開始だぜ。
4ヶ月禁食したからちと怖い気持ちもあるが、うまくいけば退院に大きく近づく！

15年前ぐらいだっけ。水不足になった時、トイレ・手洗い等の為に
ゴミ用の大きさのバケツに水を溜めてた。夜。

自分はまだクロン初期の人間なんだが、クロンの症状で強い吐き気って
あんの？ネットとか見ててもあんまり聞いたことないんだが。
昨晩は強烈な吐き気で２時間くらい苦しんだｗｗ
結局吐いたりはしなかったんだけどね。
上の人たちのレス見たら腸閉そくの前兆みたいなこと書いてあって
ガクブルなんだが、自分は腸閉そくとか起こるほど重症化してないから、
単なる胃のもたれとかだったのか？

>>581
今に緑の液体を吐くぞ！クローンの逆襲じゃよ

>>582
初めてみたときは、！？だったな。
なんで緑よと。

>>583
俺エクソシストかよ〜って、ドン引きしたわ。

腹がものすげ〜痛いんでブスコパンを飲んでみました。
とりあえず痛みはとれたんだけど、
薬の持続時間ってどれくらいなんでしょう？
飲んだことあるかた教えてください。

>>585
もっと強めの痛み止めをもらっておいたほうがいいよ。
ブスコパンが効いてるならまだ軽いな。

もう痛みが出始めました。
ブスコパンって持続時間短いのでしょうか？

他にボルタレン・ロキソニン・カロナールが手元にあるんだけど
どれがいいのだろう。

>>587
カロナールは2錠飲んでも効かないから、とりあえずロキソニンを飲んどけ。

つか、ロキソニンいるような痛み方じゃ、病院いくべきでは？
まぁ痛みばかり強く感じてしまうタイプもいるけど。

病院行きたいけど、担当医が月と火しかいない。
痛み止めの薬が出て、終わりってパターンが予想される。

>>590
あまり耐えられないようなら緊急で外来かかってください。主治医は外来の日
じゃないけど、病院内には居るんじゃない？

そんなこと言ったら緊急入院ってパターンも予想されるだろ

>>592
それはしょうがないよ。痛み止め使っても耐えられない痛さなら入院だろ

>>593
ごめん。>592は>590に言ったんだ。

>>594
いえいえ、俺の勘違いさ。レスが時間差だったからね〜。

みなさんありがとう。
とにかく我慢できなくなったら行ってきます。

ブスコバンって痛み止めじゃなくて、
腸の動きを止める薬じゃないのか？

ブスコバンって普通の薬屋でも売ってるよね

ロキソニンて解熱剤じゃないの？

同じ部屋にいた肝臓癌の人が高熱出た時にいつも飲んでたよ

ロキソニン飲んだら熱下がるからいいや言って無理して入院して来てたよW

不安神経症ばっかりやな
デパス飲んで早く寝ろ

>>599
デパス愛飲してます。耐性ついて、効いてんだか何だかもわかんないけど。

>>581
俺も病気の初期の頃は吐き気がすることがよくあった。
紙パック入りのドロドロのポタージュスープを飲んだ後とかよくなっていた。
食い物が悪い可能性が高いと思われる。

セロトニン増やすには、肉食うといいらしいって聞いたけど

ちょっと関係ないが、のりピーの行方が心配ですな。とにかく死ぬなと願う。

覚せい剤やってたから検査から逃げてるって話もあるけどな
所持品検査を拒んで逃走したんでしょ？

>>603
長男だけ保護されたらしいぞ！速報で言ってた。

昨夜から腹が張ってたまらん
トイレでねばってやっとぷす〜ってガスが出る程度
特に痛みはないような、ちょっとあるような
腸閉塞はいやだなぁ
三日前に外来行って炎症もないし栄養状態もいいから心配ないって言われたけど
来るときは突然来るしな。
とりあえず朝までちょっと寝られるといいんだけど(´・ω・｀)

昨日薬局でペンタサのジェネリック薬品版を処方された。
他にも処方された人いるかな？

いい事だ。
おれもジェネリック使って　すこしでも公費節約したいわ。

微妙に違うとかいう人もいるが、おれはそれでかまわん。

ジェネリックは気分的、経費的なことでの問題は別で
実際に効果があるのかないのかを、使って確かめるのが大切です。

なので1ヶ月とか期間を決めて交互に使ってみて、毎日の体調や感じたことを
ノートに取って置くと良いですよ。
もちろんその期間が全く同じと言うことはないですが、それでも効いてないと
体調や血液検査の結果はそれなりの物がでてくるはずなので。
だからこの期間の間は1〜2週間に1度は血液検査ができると良いです。
CRPやHGB、鉄はじめ、γ-GTP、AST、LD等々体調悪化で変化が起こるところ各種を。

ジェネリックが効く人もいれば、効かない人もいて、
同じ薬と言われていてもやはり違うのは確かなようですから。
効く人なら安い方がいいですしね。

>>606
オレは先々週外来いって、血液検査の結果もよく
先生からもお褒めの言葉をちょうだいしたのに・・・
その帰り道に再燃。

腹が痛い。

ただいまエレンのみで頑張っています。

>610
オマオレ。暫く自分で絶食してCRP下がって誉められた矢先、
昨夜お粥食べていたら、腹痛で動けなくなり今朝に至る。
痛みはだいぶ治まったが、電気もエアコンも付けたまま食事の残りも出しっぱなし。
今から二時間遅刻で仕事行ってくる。
社会人として終わってる自分が哀しい。

8年ぶりに痔瘻再発したかもしれん
クローンになるまえに開放術だかでくり抜きした手術痕(まだ硬い)の上に
細長いミミズ腫れ、そしてその先にはぷっくり袋状のものが…
最近酷い下痢だったから単にただれてるのかとも思ったけどなんか違う
まだそれ自体に痛みは無い
8年前も腫れに気づいたとき痛みは無かったけど
1週間後には歩くだけで激痛＆高熱出るほど膿が溜まってすぐ手術だったからなぁ
悪化してもやる処置は変わらんだろうが高熱出て激痛になるまえに大人しく病院行くべきだろうな
初シートンとなるのかのぅ
鬱だ

>>611
お大事に。。。お粥で胃腸が動いて傷口が開いたとか、
狭窄があるならそこが痛んだ可能性もありますよね。
少し様子を見ながら頑張ってください。
本当にお大事に。

>>612さんもなるべく早く病院へ。
この時期はやっぱり暑いからか体調崩す人多いですね。
周りにも結構多くて。

みなさんお大事に。

>>612
ジロウの初期って、医師にも判別つかないことあるよ。
患者本人とは、感覚が違うんだから。
もしいまいって誤診されても安心せず、入院の準備はしておいて、
後日また診察うけて。
症状が進んでしまって苦痛のなかでの入院準備はあんまりね……。

くっ……日曜退院の目論みを、先制攻撃でつぶされた。
水曜か木曜な流れだな。ふぅ。

>>615
暑いから無理しないほうがいいよ。

退院の見通しが全くつかない。夏なのにまだ一回も花火見てないや

エレンで必要カロリー入れたらドカ食い衝動とまるか？
初めてのかんかいなのにまだ食欲がああたあかにからやわならひさひかなかり

http://www.ontvjapan.com/article/02_00/jcom_heartful160m.php

>>618
何言ってんだかさっぱりわからん

脳みそからの食欲(ストレスとか欲求とか)にエレンでかてるかな
カロリー足りないからこんなに食欲くるのか
精神状態悪いから暴食したくなるのかわからん

>>616
当初は経験上、十日程度と見積もってたのに、治まったと思ったら
別の合併症が顔を出して、気付けばもう一月です。
帰宅後短期間で悪化するとしても、とりあえず帰って暇つぶし用品の
選別をしなおさないと、どーにもこーにも……。
弱い血便とか、病院にいれば治療できるってものでもないしね。
今回は抗生物質で皮下ロウを抑えられたけど、次は切らないとなぁ。
とりあえず帰宅できたら次回の準備を先にやっておくですよ。


ふと思ったが、IVHで使ってるヘパロックが退院でいらなくなったら、
比較的少量の下血ってとまらないかなぁ？

食欲がわかねー
刺激物摂取しちゃいけないから食欲を促進させるおかずがあんまりない…

>>623
水炊きをポン酢で食べるのおすすめ。

>>622
自分の病院ではヘパリンロックは使いませんよ。だいぶ昔は使っていましたが、今は生理食塩水でロックしています。効果もほとんど変わらないみたいだよ。ロックするという行為においてわね。

>>625
そういうところもあるらしいですねぇ。
あのCTの造影剤みたいな感覚が嫌いなので、うらやましいです。

>>626
使ってる病院もあるんですね。使わなくなった理由はわからないけどまた外来行ったときに看護師さんに聞いてみるよ。自分は在宅で点滴やってるのでロックするのはいつも自分でやってるのですよ。

ヘパフラッシュという　1回限りのIVH止めるのがあるから
それが便利で使ってたな。

注射器とか生理食塩水・注射針とか　別々に用意しなくていいから。

腹に強めの鈍痛、炎症ぽい痛みがある。ゆっくり歩行可能。
今日はエレン２包飲んでこれ以上飲むのはキツいんだが
こんな時は頑張って飲んで栄養補給すべき？
何も飲まずに寝て休むべき？
歩ける内に病院に行くことも考えたが、週末は医者不在で
治療は期待できないので自力対処法思案中。

>>629
エレンもやめて、ポカリを二倍に薄めて水分補給だけにするのをおすすめします。
温い奴をゆっくりしみこませるように飲んで。
数日の時間稼ぎにカロリーはあんまり重要じゃないから。

>630
有難う。ポカリ買ってきた。
水分補給して寝ます。
明日良くなったらエレン飲むんだ…

>>631
吸収率で選ぶなら、アイソトニックとかハイポトニックとか書いてあるものがいいよ。

>>631
フラグたてんな！

一日二リットルは飲んでね。
病院で点滴だけのときも、二リットルはたたき込まれるでしょう。


先生の不在って怖いね。
一時近場の総合病院に移ろうかと考えたけど、IBDの手術になれた外科医は
週に一日しかいないとか聞いて諦めましたわ。

最近下痢が多くて何かアナル痛いなーと思って鏡見たら真っ赤になってた。感じる痛み以上に見た目が派手でびっくりした。昨日レミケしたばっかなのにな

俺のメモの中にこういうのがあった。

『経口補水液』簡単レシピ
水 約1000ml
塩 小さじ1/2杯(3g)
砂糖 大さじ4と1/2杯(40g)

しかし、これを作って飲んでみると、激まず。
レモンとか蜂蜜を入れるといいのかもしれないが、とりあえず安上がり。

小腸内視鏡をするらしいのですが痛かったですか？
それとも眠らせてくれたりして痛くないのでしょうか？

小腸内視鏡って小腸のバリウムじゃなくてダブルバルーンってやつだっけ？
小腸内視鏡ってクローンの人でもやったことある人少なそうだね
小腸全部見るには口からとアヌスからで２回にわけてやるんだっけ？
やったことないけどケツからやるのは大腸ファイバーみたいなもんかと思う

>>636
結構しんどいから意識落としてやってくれると思う。オピスタン使うんじゃないかな。大腸ファイバーでも使うけど。

小腸透視で管がからまって息ができなくて死にかけ、
大腸内視鏡であまりの痛さにベットを壊し、
ついに小腸内視鏡であります。

眠らせてくれるといいな・・・。

>>635
元々赤痢やコレラだったかな？の対策として考えられたもので
今でも発展途上国では使われてて、まぁ･･･一種の薬なので味まで求めるのは難しいかと。
クローン病と分からずに腹痛と下痢を抱えてた頃はよく飲んでました。

最近入院絶食でも点滴しないなぁ アクエリアスとか水分はうるさく言われるけど

俺も今干からびるくらい噴射したんでポカリ飲んでる
体が熱い。
また夜中行きたくなりそう…

合併症がみえる やばいこのままじゃ歩けなくなる
来週担当医いないし レジデント♀しかいない
誤診ばっかりだから死にたい
合併症て腸が悪くなくても出ることありますか？
それともやぱ炎症してんのかなぁ

エレン飲んでりゃ食欲ほとんど沸かないなぁ。
確かに、エレン飲み始めの頃は、お腹に何も入ってない状態のせいで
飲んでも空腹感あったが、１ヶ月後には完全におさまってた。

今は一日１食で、エレン３Pだが、
周りで昼飯が旨そうな臭い漂わせても、横でエレンゼリー食って余裕。
つか、エレン慣れして空腹に染み入るエレンが旨いと感じるようになってきた。

グレープフルーツうまー。

一日一食とエレン３Pって明らかにカロリー足りなくない？
体重なんぼ？

下痢激しくしたら熱くて頭痛が
体温測ったら 38、2
脱水？炎症？
ロキソニン飲むべきだろうか

小児、青少年では“がん”リスク上昇…新リウマチ薬
http://www.zakzak.co.jp/top/200908/t2009080701_all.html

レミケードでがんリスク上昇だってさ。

草はみって人のブログの方がより詳しく内訳等記載してあった。
以下、抜粋してきたもの

　ＴＮＦ阻害剤を使用して悪性腫瘍を発症した小児と青少年（英語原文：children and adolescents）
　
４８例の報告を検討したところ、

◇半数はリンパ腫で、ホジキン型または非ホジキン型を含んでいた

◇そのほかは、白血病、黒色腫、固形臓器癌などだった

◇平滑筋肉腫、肝臓癌、腎細胞癌などの小児では珍しい悪性腫瘍もみられた

◇４８人のうち１１人が死亡。そのうち９例は肝脾Ｔ細胞リンパ腫で、１例はＴ細胞リンパ腫で、

１例はリンパ腫が寛解したあと敗血症で死亡

◇４８人のうち４２人（８８パーセント）はアザチオプリンやメトトレキセートなどの免疫抑制剤を併用していた。

これらの薬剤はリンパ腫のリスクを高くする事が知られている。その事を考慮してもなお、

ＴＮＦ阻害剤の小児と青少年における悪性腫瘍発症への関与を否定しきれない。

だってさ。まあそれでも極一部であることに変わりはないから気にしすぎることもなかろう。
ところでここでいう青少年って何歳までのことを言うのかハッキリしないよな。

>>646の引用を読んで極一部だから気にしすぎることもない･･･とは思えないですね･･･。
最近のレミケの流れはどうもよく分からないですね。矛盾してるようで。

>>636
もう10年以上前の話だから今とは違うかもしれないが、

小腸終了部（盲腸付近）までカメラを流すのに約12時間。
鼻からチューブで少しずつ入れていくんだが胃でトグロを巻くと巻き戻し。
ひっぱりながら撮影→特に痛みは無し。

>>641
絶食の上に点滴もやらないなんて、どうやってカロリーとってるんだ？

栄養剤かな？

>>646
情報ありがとう。
青年＝20歳前半くらいではないかと。
一番は癌を発生した48例の年齢とかの情報があれば分かりそうだけど。

>>647
全投与数が48例で、その48例全部が発症だと問題だけど、アメリカでは
10年以上使われてて、何十万例とあるうちの48例なんだし、646のコメントが
普通だろ。
まぁ、一番は小児&青少年への使用例が全部で何例あるのかが分かればいいけど。

短期間ならカロリーあんまり考えなくていいよ。

>>647
つか、レミケ投与者総数にたいする確率でださないと、危険性とか論じられない。
免疫抑制剤との併用がやばいってのは数年前からいわれてたし。

>>644
自分は基本的に発熱は39度越すまで無視、クローンに関係ない発熱は
40度まで無視だけど、痛みとかで眠れないときは、痛み止めも眠剤も
遠慮なく使う。眠れないと顕著に悪化するから。
多少の発熱だけなら、逆に適度に消耗して、寝付きやすかったり　笑

>>641
合併症によるかと。
たいがいは、それなりの炎症に起因してるだろうけど。
なんにせよ、治療開始ははやいほうがいい。
レジデントがあれなら、とにかく血液検査だけはやってもらうとか。
客観的数値が得られたら勝ちかと。

なんか　お腹が痛いというわけではなくて、ポーンと熱が出る事があるな。
40度近い結構な高熱。

そういう時は、ロキソニンやボルタレンの座薬等を入れて下げる。

それでもまた上がるようだったら病院に行くけど、大体下がっていつのも
状態になる。

製薬会社の方お願いします

エレンはこのままでも構わないから

水なしのペンタサや（特に）漢方を開発してください

エレンタールうめぇよなぁ
青りんご味で飲んでるけどゴクゴク飲める。
一生これでええわ

で、フレーバーもらい忘れて涙目ですね、わかりますよ。

これは上の記事よりも古い記事だけど参考までに一部抜粋・・・。
この記事の調査結果が今回の結果なのかな？

以前、『免疫抑制剤とレミケードの併用で特殊なリンパ腫の報告』2008-02-10、
『ＵＳＡ当局がＴＮＦ阻害薬と癌発症との関連の検討を開始』2008-06-08などで紹介しましたが、
レミケードなどのＴＮＦ阻害剤とアザチオプリンなどのプリン類似体系免疫抑制剤を併用した小児および若年成人のクローン病患者において、
肝脾Ｔ細胞リンパ腫という希で特殊なリンパ腫（＝血液のガン）を発症したという報告が立て続けにあったため、
ＵＳＡの医薬関連監督官庁であるＦＤＡは現在調査を行なっています。
副作用として発症した事が疑われるこの肝脾Ｔ細胞リンパ腫についての続報です。
≪肝脾Ｔ細胞リンパ腫を発症した抗ＴＮＦ剤使用者１７例≫

（年齢。性別。疾患名。使用治療薬。経過。）

３１歳。男。　　クローン病。IFX, 6MP, steroids。死亡。
１５歳。男。　　クローン病。IFX, AZA, steroids。死亡。
１２歳。男。　　クローン病。IFX, AZA。死亡。
１７歳。女。　　クローン病。IFX, 6MP, steroids。死亡。
１９歳。男。　　クローン病。IFX, AZA, 6MP, steroids。死亡。
１８歳。男。　　クローン病。IFX, AZA, 6MP, steroids。死亡。
１９歳。男。　　クローン病。IFX, AZA。死亡。
２２歳。男。潰瘍性大腸炎。IFX, AZA, steroids。死亡。
６１歳。女。関節リウマチ。ADA, steroids。死亡。
２１歳。男。潰瘍性大腸炎。IFX, ADA, 6MP。死亡。
２９歳。男。　　クローン病。IFX, ADA, AZA。現況不明。
２２歳。男。　　クローン病。IFX, 6MP, steroids。死亡。
３１歳。男。　　クローン病。IFX, 6MP, steroids。死亡。
３１歳。男。　　クローン病。IFX, 6MP, AZA, steroids。死亡。
４０歳。男。　　クローン病。IFX, AZA, steroids。死亡。
１９歳。男。　　クローン病。IFX, 6MP。死亡。
５８歳。男。潰瘍性大腸炎。IFX, AZA。現況不明。

上の続き

IFX： infliximab　（商品名：レミケード）　抗ＴＮＦ抗体製剤（ＴＮＦ阻害剤）
ADA： adalimumab　（商品名：ヒュミラ）　抗ＴＮＦ抗体製剤（ＴＮＦ阻害剤）
AZA： azathioprine　（商品名：イムラン、アザニン）　プリン類似体系免疫抑制剤
6MP： 6-mercaptopurine　（商品名：ロイケリン）　プリン類似体系免疫抑制剤
steroids： ステロイド剤

炎症性腸疾患（ＩＢＤ：潰瘍性大腸炎とクローン病）の患者においてリンパ腫のリスクが少し高い事の原因については、専門家の間で議論が続いているようです。
最近フランスで実施されたCESAMEと名付けられた研究では、炎症性腸疾患患者のリンパ腫のリスクは約２倍という結果が出たそうです。Kandielらが２００５年に発表した、
６つの臨床試験の結果を合計した合算解析（メタ解析）では、プリン類似体系免疫抑制剤（アザチオプリンや６メルカプトプリン）を使用していた患者はリンパ腫発症のリスクが約４倍という結果が出たそうです。
ちなみに、「メタ解析」とは、既に発表されている別々の試験結果を複数集めてきて合算し、統計的に信用性がより高い数字を算出するという研究手法です。
ＴＮＦ阻害剤とプリン類似体系免疫抑制剤を使用した際のリンパ腫のリスクは、それぞれの単独使用では数字的にそれほど高くないと現在は考えられているようです。しかし、
◆ＴＮＦ阻害剤とプリン類似体系免疫抑制剤を同時に使用している
◆小児または若年成人（young adult）である
◆男性である
◆クローン病である
という４つの条件を全て満たす場合に副作用として致死率の高い肝脾Ｔ細胞リンパ腫を発症するリスクが高くなる可能性があるようです。

だからー、　これが使い出して4年ぐらいだっけ？日本での発症なら
　おお・・となるかもしれんが

10年もつかっているんだけ？　で100万人以上いるアメリカの患者の数での
人数ならたいしたことなかろうも。

なぜ、そんなに不安を煽りたいんだ？

それなら、胃薬のガスターで死んだ人をあげた方がもっと多いと思うぞ。
ガスター飲んでる人多かろう。

ところで、ＴＮＦ阻害剤とプリン類似体系免疫抑制剤の併用に果たして臨床上の利点が有るのか無いのかという事につきましては、
両方の臨床試験結果が存在するようですし、研究者の間でも意見が分かれているようです。
副作用として発症した事が疑われる肝脾Ｔ細胞リンパ腫の報告が最近になって増えてきた理由として、
ＴＮＦ阻害剤の投与に関わっている医師や薬剤師の、この疾患に対する認知度が高まったからという可能性も指摘されているようです。
プリン類似体系免疫抑制剤を使用したがＴＮＦ阻害剤を使用しなかった炎症性腸疾患患者が肝脾Ｔ細胞リンパ腫を発症したという報告が今までに６例あるそうです。
プリン類似体系免疫抑制剤は、ＴＮＦ阻害剤と比べて、
より以前から、より多くの患者によって使用されてきていますが、たった６例ということは、やはりＴＮＦ阻害剤の併用は発症リスク上昇要因であるという可能性があります。
ＴＮＦ阻害剤を使用したがプリン類似体系免疫抑制剤を使用しなかった発症例が１例だけあるそうです。

となってるそうな。
まあまだ専門家の間で意見が割れてるから怖い人は使わないでねってこった。
俺はこれ見たからってレミケはやめないけど。クロンの症状抑える方が全然重要だし。
あと>>659、俺はお前と同意見だ。早まるなや

たとえば0.01%から0.04%に増えても、なんともおもわん。

それにしても、ただでさえ発症率の低い病気で発症率の低い副作用に当たって死んだら泣くに泣けんな。

まあどっちにしろ死んだら泣けんけど。

うどんは飽きたので、
ブルドックが出してる　パスタのソース（粉末の奴）を買ってきたよ。
明太子（脂肪0．5g）
たらこ（脂肪0．7g）
はウマい。　ちょっとぴりっとするけど。

ミートソース系も脂肪分が少ない奴もあるけど1g越えるからなぁー。

癌にかかる確率は0．0〜%とかなんだけど
自分で考えれば0　か100%　どっちかなんだよな。
あんまり悪い事は考えないようにしよう・・・。タダでさえ、今を楽しむより
先の心配をするのが趣味なんだから。

病院を変えてからALTとASTがすごく上昇してるんだよなー。前の病院では
基準値だったのに。。。
ALTが200でASTが110くらい。ALTは前回より1ヶ月前より80も上がってる。
とりあえず前の病院ではもらってなかったペンタサやめてみたんだけど、
効果なし。レミケードは前の病院からやってたんだけど、前の病院では
レミケードやる前に30分くらい違う点滴してからレミケードやってたけど
今の病院ではいきなりレミケードやるんだよねー。それも関係してるの
かなー。あと先月からエレンタール飲むようになったんだけどエレンタール
飲み始めてからいきなり、80も上がったんだよなー。ご飯はこの1ヶ月とろろ
ご飯としそご飯しか食べてないのに。ALTとか200超えてる人っている？
なんかすごい心配になってきた。

おれも肝臓の値が上がってるよ。

AST　95
ALT　112
ALP　378

だよ。

レミケード・あと　イムラン飲んでるだけど、レミ初めて10キロ近く太ったから
脂肪肝ということになってる。　軽くくって、エレン4pか5p
肝炎か？となったけどウイルス調べたらどうもなかったけど。

レミケード治療小児の発癌例４８は上の役所に報告がなされた分だろ。
意図的であれ、なかれ、報告がなされなかった分がどれくらいあるかだ。
それがどのくらいであるものなのかは病院関係者にこっそりきいてみるしかない。

エレンタールで脂肪肝になることがあるぞ。超音波でみてもらったほうがいい。

>>664
レミケ前の点滴は、急性の副作用を防ぐためのステロイドかなにかでしょう。
うちでは水溶性のステロイドつかってる。水溶性だからすぐ排泄される。

>>664
レミケの前に副作用を抑える為に、ステロイドと抗ヒスタミン剤を投与するんだよ。やらないところはレミケを使い慣れてないところだからやめたほうがいいよ。

>>651
この記事だけだとわかり辛いんですが、後にID:cIiA6obw0さんが書いてくれているのを合わせて
この疑問だったんです。すみません。

>>659さんへのレスも含めてですが、不安を煽ってるのではなくて
そういう不安を持ってる人がいると言うのと、アメリカでは10年使っててとかは
実はあまり関係なくて、日本と同じくと考えても良い感じです。
>>666さんも仰ってますし、記事にもあると思いますが、日本では副作用のこのことに関して
臨床当初から言われてはいたのですが、データを集められないと言うことからなのか
あまり大きな声にはならなかったんです。そして先行していた欧米でも大きな声には(理由分かりませんが)
ならなかった。言ってる人がいても取り上げられず、また認識もあまりされていなかったんです。

ところが、もう4〜5年前になりますか･･･経済的な動向から製薬会社も吸収合併が繰り返され
内部の研究や対象の薬、またその部位でどこが有用か、利益を生むのかと言うことからの再編などで
胃腸、I.B.D.に注目が集まり始め(確か当初は潰瘍性だったと思います)
そこへ投資する会社が増えた＝医薬関係のそこへお金が流れ始めたんです。
日本での臨床も相まって(日本は新しい良市場と言う評価)これらの研究が動き、
それを働きかける動きから、I.B.D.への認識が高まり、薬の認識も深まったと言うことなんです。

だから100万人以上いる中で48例が全てではなくて、対象になったのが48例で、
まだこれから研究と言う感じなんですね。
先が分からないからこその不安もあるのは、当然普通の人の感覚だと思います。
過去の大きな医薬事件でも当初は誰もが大丈夫だと言ってたのをみなさん知ってるわけですし。

ここ最近の話題があるので、間違われると困るんですがレミケを打つなとか
レミケ反対者ではないです。一応事実を知ってもらえればと言うことです。
決めるのは本人ですからね。

経済的なくだりは事実を基にした推測(認識が深まった理由)ですが。
日本でもクローン病と、レミケードについて薬剤師や栄養士にまで浸透してきて
良い環境ができてきました。長くなってすみません。

あれもダメこれもダメ言ってんなら何もすんなよW

うぜーうぜーそんなこと言ってたら何もできねーよW

はいNGっと。

めんどくせー！！めんどくせー！！MAXめんどくせー！！
ってコンビいたよね？なんてコンビだっけ？


>>671
どっちをNG？

>>670をNG、いつもの荒らしです

正論言ってるのにNGって酷だよね

どっちが正しいのかおっちゃんいはわかりません

正論云々以前の問題だからだろ。
いつもの荒らし、単に何にでも噛み付いて煽り、叩きなんでもありで荒らしたいだけ
それが見え透いてるんだから、いくら真面目な内容だとしてもそれを荒らす為の一部ってことだ。
こいつはいつもそうだからNGで問題なし。

レミケードを使ったからには好きな物を食べるのだってのが若い人の意見なんだろうな。
それでないと何の為に使ったんだとわからなくなってしまうよ。

>>677
本末転倒

う〜ん、またレミケ派とアンチレミケ派で言い争いがはじまたYO

正直赤の他人がレミケ使おうと使うまいとどっちでも良くね？

>>678
いやちゃんと食べれと推奨する医師もいるよ。若いからなかなか自制は効かないわな。
レミケやってなくても別に栄養療法やってるから食べちゃいけないってこともないんだけどさ。

ちゃんと食べるのと好きな物食べるのは意味が違うんじゃないか？
このスレでよく言われるのはレミケしたらなんでも食べられるっていう荒らしがくるから
それは違うって訂正はいるだけで。クローン食とか自分の体にあわせて食べるのは別に普通のことだ。
栄養士だって医師だってまともな病院、人ならそう指導するはずだけどなぁ。

>>669
言ってる意味が分かりにくいのですが…w

つまりは、「48例は氷山の一角で、本当はもっと要いるはず！」ってことが
言いたいのかな？う〜ん、全例調査かどうかが分からんからあれだけど、
少なくても統計的に信頼できる例数は調査してるはずだから、数百とかそんな
レベルじゃないと思うけどなぁ。

それと、あなたが言ってる、
2段落「>>659さんへの…」と3段落「ところが、…」ってあなたの主観でしょ。
それを以って、4段落「だから…」って結論になるのはいいけども、それを
「>当然普通の人の感覚だと思います。 」はないでしょ。

でもって、5段落
>ここ最近の話題があるので、間違われると困るんですがレミケを打つなとか
>レミケ反対者ではないです。一応事実を知ってもらえればと言うことです。
>決めるのは本人ですからね。
事実は「レミケードを免疫抑制剤と使用した場合は、癌発現の可能性があるよ」
っていうだけなんですが…。
調査数も分からんから、確率云々は不明だし、他の条件なども不明だし。

あなたは、「不安を煽る気はない」って言ってるけど、結局十分な根拠も
なく癌の可能性を過大に評価して、結果として不安を煽ってるんですが？
もちろん、あなたも親切心から言ってるんだとは思うけども、主観からきた
根拠の薄い情報で、さもレミケｰドは癌を発現するものだっていう考えを
正しいかの如く言うのは如何なものかと思います。

>>677
レミケと食事療法を併用するのが、いいと思うんだけど、
若いうちは、食欲が先に来るから。
おっさんになるまでの、辛抱だな。
ある程度おっさんになると、食事制限もさほどキツくなくなった。
俺の場合、悪化する前にレミケをやって、食事は日に一度、後はエレンというのが、
一番ストレス無く、QOLを維持出来る。

つか、レミケやったら本当に好きなもの食べていいのなら、
夢の治療薬レベルじゃん。そんなものあるかｺﾝﾁｸｼｮｰめ。

よし、月曜からエレンに、さらに具なし味噌汁を獲得した。
塩味は大変有り難い。
しかしフレーバーが切れた。明日はプレーンですねorz
看護婦さんにはちゃんと言ったのに…

民主党で本当に障害者枠になったら就職活動がんばってみる
ならなかったら自殺する

入院する時は、魚の形の醤油入れに、醤油を入れたものをいくつか持って入院するわ。
絶食は、さほどキツく無いけど、塩気がどうしても欲しくなる。
休日は食事を作るのが面倒だから、三食ともエレンで、味付け海苔を食ってる。

海苔は危険だろ（藁

食事って、実際どれだけ悪化の原因になってるんだろうねぇ？

>>687
一食、一枚ぐらいだから、そんなに気にしてないな。
そこまで神経質になる必要も無いと思っている。

海苔は、狭窄が顕著になければ無視だなぁ。今はアウトだが。
それより、味付け海苔は食べれるのを探すのが大変。
たいがい唐辛子がはいってるからね。一枚で下痢してしまう。
まぁ板のりを切ってもおにぎりには十分。
食べたとしてもおにぎりと同数だから、三枚くらいだった。
味は、大野のり最強だったんだが。全然無理。

そういえば、海苔ピーの行方はどうなってるんかな。
ってしつこいか？

>>688
何かを食べて調子が悪くなるなら、それが悪化の原因になるというのは分かりやすいが、
中には、食べてなんともなくても水面下で病気が悪化しているなんて言う人がいる。
「１０年単位で悪化します」みたいな。
それって食べ物が原因なのかどうかよくわからんのではと。その人は経験的にそう感じるんだろうが。

海苔ピー警察に出頭したようだよ。
コーヒーやアルコールでさえ制限されているおいらたちを見習え。

腹が破裂する夢を見た

>>692
海苔ピーナッツたべたくなったジャマイカ

>>693
トカゲがひよこを丸呑みする動画をyoutubeで見かけたけど、
ぽこっと腹が裂けて腸が出てきてた。

ぶっW

人のレスは一切無視で自分が正しい思ってる哀れな男だなW

レミケする必要ないのにレミケ進めたり何千、何万に一人の割合の話してビビらせて楽しいか？

そんなの俺には通用せんよW

>>693
？ひよこがエイリアンのごとくトカゲの腹を裂いて出てきたってこと？
ひよこﾀﾝそんなに強いんだ・・・

>>697
うんうん。どうぞ。微グロ注意
http://www.youtube.com/watch?v=DXZJcvNXi_I

検査入院で一か月待ち。
検査結果で一か月待ち。
手術になりそうだからと、別の病院を紹介されて
三週間待ち。

どこにいっても、何をするにも予約、予約。
そんなに悠長にしてて大丈夫か、って思ったことない？

もちろん他にも病気の人がいるのはわかるけどさ。

初手術になりそうで、精神が不安定なのかも。

>>699
誰でも精神的にぐっとくるさ。まーでもさ、楽観的過ぎるのも問題だけれど、悲観的過ぎるのも無駄なのさ。
中庸をキープできるように遠い空から祈ってるよー

デパス飲んで早く寝ろ

>>699
入院するのに１ヶ月待つ？　すごい混んでる病院なんだな。
海外でそういうのあるとは聞いたことあるが・・・

俺の行く大きな病院は１〜２日で入院できるけどな。
検査結果もすぐ出るよ。

たいがい即日入院できるっちゃーできる。
外科で安心だわ。内科は外科を兼ねれないけど、分野絞れば逆はできるから。
総合病院は混みすぎてどうにもならないし。
検査結果は30分くらいかなぁ。

>>682
文章が分かりづらかったのは申し訳ないですが、682に書かれていることがわかり辛いんですが
48例はあくまで報告された48例で、まだ報告されだした、そして取り上げ始められたと言うことの48です。

私が個人の推測だと言ったのは認識が深まったことの理由であって、認識そのものではありません。
経済的な動向からI.B.D.への投資が行われ、研究機関にお金が回ったのは事実で、
そのことを書いてますから。そして認識が深まったからではと言うことを、記事とあわせてと書いた通りですよ。

普通の人の感覚だと言うのは、やっと認識されて取り上げ始められたところで
それが事実はどうなのか分からない＝先が見えない不安が出てくるのは当然だと言ってるんです。

癌発現の可能性があるのは確かです。どれほどかは別として。
どのような薬にも副作用はあります。それがどれほどの物なのかが重要ですが
レミケードに関してはこのように専門家の間でも議論が分かれるような物が、今現在あるのだと言うこと。
これをクローン病患者の人は知っておいた方が良いと言うことですよ。

これが不安を煽ると682さんが仰るのなら、それは682さんが感じたことなので否定はできませんが
私はそのようなつもりはなく、現実今あるものは知った上で判断すべきだと思ってるし、言ってるだけです。
これはレミケードに関してだけじゃありません。ステロイドにしても、ペンタサにしてもサラゾピリンにしても一緒です。
ただレミケードに関しては使う側の医師が、それらを説明しない、できない人も事実います。
一応クローン病と断定するものや、その治療法、対処法が病院によってマニュアル化されていると思います。
(文献があるはずです)
その治療法の中にレミケードが、このスレでも言われているように普通に入ってます。

なので自分の身体、自分の病気だから知った上でと思ってるんです。
私の周りでもレミケードに限らず言われるがままに為ってる人が少なくないもので。
最近このスレでもみかけましたがジェネリックの話とかも同じ感じですね。

不安を煽るつもりはありませんが、そのように感じられたのなら失礼しました。そのつもりはありません。

おれも　1ヶ月待ちは　何回かあったな。
痛み止め飲みまくったが。

癌センターは　結構の待ちがあるらしい。
で、手術後一週間ぐらいで他病院に転院する人が殆ど。

>>703
俺は外科の総合病院に通院してるよ。消化器科はめちゃ混みだけど、まだ外科の
ほうがましかな。ラコールを少し出してもらった。

マンゴーフレーバー愛用は少数派かね
マンゴーおいしいよマンゴー


なくなったOrz
パインで我慢 腹痛い

苦しい

>>708
痛いのトンデケ

みなの入院中の暇つぶし方法って、なに？
俺はゲーム、読書、脳内ストーリー創作、携帯で2chくらいだな。
でもゲームも読書もネタ切れ。

あ、リスミー＆デパスがやっときいてきた。おや〜。

CDR1000枚くらいを整理してDVDR5枚にまとめたことかな。

一日15時間くらい篆刻して視力落としたもんだよ

>>712
一日中携帯いじってたら視力がかなり落ちた

目の酷使と近視の進行を結びつける科学的根拠はない

あと、暗いところで本を読んだら目が悪くなると言うのもそんな事無い。

おれは読書だなぁー。本読みまくる。

携帯はケチなのでパケット放題にしてないのでネットは見られない。

前回はほぼＤＳ、時々読書。
資格勉強本も持ち込んだが、気力がなくやらず終い。

>>714
最近は遺伝子の問題って見解が多いみたいね。
とはいえ、上斜筋と下斜筋の過緊張が原因だから、生活スタイルも
多分にかかわってると思うけど。
肥満は遺伝子の問題！みたいな半端な理屈と同類に思える。

>>715
普段は俺もそう。月の支払いは1300円くらいにおさえる。
でもまあ入院時だけは解禁しはじめた。ネットや2chは時間つぶしに最適だから。

>>712
>>713
そこでレーシックですよ！

おれなんか　ドコモ　月815円。無料通話分1000円ぐらいは
使い切りたい。
一日一回届くなにかいい携帯用懸賞メールがないかねぇ・・。

>>719
いつもは受け専用だが、たまたまこちらから掛けなおしたら長電話一時間に
なってしまって、無料通話1000円使いきったうえにプラス1600円課金で涙目。
要旨は、お盆に帰るから会おう。……いや数日後に会えるんだから、話は
それからにしようよ。はぁ。


ヘパロックの人だけど、半日ももつと聞いてびっくり。投与量が少ないと、
夜間だけ点滴ができるとか。
生理食塩水との違いはこのへんに出るのかな？

ヘパロックというかヘパフラッシュ使って時は　1日は持つと言われたよ。
で、実際使っていた。

でも、点滴繋げて落とす時そのままでは落ちないから、フラッシュするんだけと
抵抗があって、気持ち悪かった。たぶん小さな血栓ができて、それを押し込んでいるん
だろうから。

以前にも書いたけど、生理食塩水でもヘパリンでも同じやり方だけど、注射器で入れきっちゃう寸前に圧をかけてるか？圧をかけながら液を入れないと意味ないよ。生理食塩水でも1日は持つよ。

>>642

おまおれ

CV糧感染恐れて抹消に切り替わったとたん
ソリタ３号1000ミリリットルじゃ腹も減る

味噌汁のみたいなぁ

フレーバーのコーヒーってカフェインはいってるの？いつも夜はすぐ眠くなって
寝てたんだけど、フレーバーのコーヒー飲み始めてからあまり眠くなくなった。
気のせいか？

看護師さんー
午前中の排便5回ですた(ﾟДﾟ)

ねぇねぇ
5回ですたよ(ﾟДﾟ)



…



って

詰所で焼きそばUFO食ってんじゃねーぞ
廊下まで匂って絶食治療中のオレの脳内中枢刺激されまくりじゃねーかw



お願いだから

一口食べさせろよw

酒井紀子法子ってかわいそう

>>724
以前、薬剤師さんがメーカーに問い合わせたところカフェインは入ってるとのこと。
なので自分はNGとなりました。個人差はあるので大丈夫な人は続けてもいいかも。

血糖値測定器みたいに自宅で簡単にＣＲＰ測定できるようになれば
細かくチェックできるのになぁ（もうあるのかもしれないけど
毎朝コーヒー味飲んでるけど同じ生活してても調子いい時も悪い時もあるから
それが悪いのかどうか判断できない

再燃中で腹が痛いにもかかわらず
エレンボトルタイプを持って、スパリゾートハワイアンズに行ってきたぞ！

やっぱり若い娘見ると元気が出るね〜！
調子もよくなってきた！

たまにはストレス解消も必要ですね。

>>727
やっぱりカフェインはいってるのかー。どうりで眠くならないはずだよなー。
エレン60本分くらいコーヒーのフレーバー残ってる。どうしようかなー。
何もいれないでそのままで飲んでみるか。

>>730
コーヒーフレーバーは、普通にコーヒー粉つかってるからね。
とはいえ体にあってるのなら、一日一本くらいはいいんじゃない？
寝れないなら、朝か昼に一本とか。
自分は一発でアウトでしたが。

>>728
同じこと考えてますね。
下血する人は赤血球関係とか、リアルタイムで知りたいですよね。

>>721-722
ほうほう。まぁあとは病院の方針ということでしょうか。

昼のエレン、冷蔵庫にいれといてって書き置きしてたのに…
冷蔵庫24hの代金200円かえせ！

明日膵胆管造影かあ
なんか、いつも退院近くなると胃でも腸でもないとこの検査されるな

カフェイン入りってマジかよっ(￣○￣;)

>>707
その味覚を背負って
これからもあらゆる人生の困難に立ち向かっていってください
自分は先程確認しましたが
デビュー当時感じたようにやはり激マズでした(ﾟДﾟ)

>>707
マンゴーおいしいよな。でもフルーツトマトが１番

>>735
好みだが、周りから変わってるねと言われないか？

オレンジが一番美味い一生これでいいや

以前はパインと青リンゴが好きだったのに、エレンタールがモデルチェンジしてから全くダメになった。

以前は５００mlに１本だったから、濃さも関係してるんだろうか？

オレンジはモデルチェンジ前は美味かったのに・・・

昔からの人だとマイチェン前の味のほうが良かったという人が多いね

>>735
>>707
おまいら二人廊下に立ってろw
それからフレーバーつくってるアンタ
上二人みたいなピンポイント狙わなくていいからww
リラックスして深呼吸してど真ん中投げてこいよwww

>>740
前の青リンゴとパインがよかったな
箱にもかわいい画が書いてあった。今の箱はそっけない。

>>736
言われます。入院中トマトばかり飲んでると看護師と担当医に変わってるな。と良く言われます

フレーバーを開発してる奴らを監禁して、エレンしか飲めない環境に置いてやれば、
もうちょっとマシなフレーバーを開発するんだろうが・・・・。

ヨーグルト最強説。後は梅とグレープフルーツ。

お茶味と無味無臭味作ってよ

ハリーポッターの百味ビーンズみたいに、
「耳くそ味」とか、「鼻くそ味」とか、「ゲロ味」とか
開発してくれないかな。見た目は区別がつかないようにして。

>>747
クローンが悪化しそうだなｗ

絶食75日超記念に売店で見てたらたまらなくなってつい買っちまった
クノール ネギ塩わかめ スープ春雨
脂質0.35にひかれて余り見なかったが
側面にしっかりロゴが



味の素マンセー＼(^o^)／
どこまで搾り取れば気が済むんだw
もうオレを煮るなり焼くなり
味の素の好きにしろよw

>>749
絶食で食うの？飾っとくの？

俺絶食中に売店でチップスター買ってきて飾っておいたな。
退院の時向かいのおっちゃんにくれてきた。

左下腹部が痛くなった。ﾔﾊﾞｽ家で絶食する

>>742
全くだ。今のエレンの箱は、いかにも薬です、みたいでイヤだな。前のはお菓子みたいに見えたし、発色も良かったｗ

痛くて寝れない…
ここんとこ数日発熱がある
下痢酷い
やばい入院かな…
もうだめだ 入院繰り返してたら精神状態がかなりきてる
まだ食のコントロールができない自分も悪いごめんなさいごめんなさいごry
なのに昼飯食った自分死ねお(^ω^)

エレンでがんばるから なんとか外来治療でいけないのかなぁ…
先々週はCRP0,7だって 少し食増やしてみようか て感じだったのに
次入院したら発狂して飛び降りしそうなくらい 泣きすぎて目が一重になっとるよ
みんな強すぎ 自分は弱いから情けなくて申し訳ないよ

>>754
食わずに我慢する奴が強いとか、そんな単純なもんじゃないぜ。
入院は状態を整えるためだけにあるものだと割り切るしかないけどな。

>>755
ありがとう
今一番大事な時期なのに、ここ半年くらい入院退院ばっかりで
こんなことは愚痴りになってしまうのだがｗ
病院古くて古くてお世辞にも過ごしやすいとはいえなくて。
トイレも我慢してしまったり
見た目より中身(技術)だが 長くなるとやっぱり負担
せめて便所だけでも改装してほしい

>>754
今の精神状態を乗り越えたら、落ち着くよ。
諦観ともいうが。心が凍るってやつ。

体重と体力が残ってるなら、エレンなしで水分だけで数日
プチ断食おすすめ。
もちろん世に言う断食とは理由が異なる。
水分の具体例は、このスレの少し上に何人かかいてる。

身内に愚痴れない苦しみは理解できるよ。

同病相憐れむというのは少しパスしたい気分だけれどねｗ
もう18年程クローン病だけど、後輩気味な子達の話を聞くくらいはしてもバチは当たるまい。

>>757
ありがとう…
断食挑戦してみようかな
それ以前に水分(ポカリ湯割)ですらあっという間にケツから流れ出てる
前ポカリ絶食で陰性化させたことあるけれど いわゆるリバウンド?して食べ過ぎてしまい即刻再燃orz
情けなくて泣いた

あまりに入院や再発が多く社会生活が全くできないので
主治医も次の選択肢(ステロイドかレミケード)も視野に入れてるとのことです
これしたらおそらく今の自分では、食制限できなくなるから怖い
ステロイド使うタイミングって 実際どんな感じなんですか

>>759
うーん、もうちょっと自制を覚えないとまずいよね。
とはいえ、食べちゃった物次第かな。明らかなNG食ならしばらく正座だな！
止めてくれる人が欲しいね。理解してくれる友人、家族、etc
いまだと、極端に体に合わないor効かない場合以外はレミケ優先かな。
生活的に可能なら、入院して絶食でとにかく炎症をおさえてからと思うが。
絶食、エレンのみ、ペンタサ増量などの治療の選択肢をえらんでも効果がないか
弱い場合、レミケ、ステロイド、免疫抑制剤、一部では白血球除去（あまり
効かないらしいね）、それらと別系統で手術適応なら手術と。
レミケでもステロイドでも免疫抑制剤でも、どれを優先するかは症例と医師次第かと。

>>759
一回食べたら絶対又食べたくなる→繰り返す→再燃→入院
って負の連鎖どこかで断ち切らなきゃだぜ
古い病棟入院したくないのはわかる
でも綺麗な病棟で居心地良くなるのも考えもんだぜ
入院してたまに売店で買い食いして
いつまでも蹴りつかなくてダラダラ入院って奴もぶっちゃけいるからさ
オレはお粥とか豆腐とかうどんとかで充分満足だから
それ以上望まないけどな
それらで腹一杯に先にしちゃうってのも手だぜ

俺も、うどんとかソーメン食ってりゃ十分だな。
てか、エレン飲んでいたら、食いたくてもそんなに食えんだろ。

ヘタレがそういう患者が一番嫌われるんだよW

全部切ってストーマになっちゃえよW

ID:uH38FDc/O

今日のNGにするID。いつもの荒らしです。

つかお前は人として嫌われてるだろw

昼はパスタ食った。

唐辛子禁止だからオイル系パスタはどうしてもあじがぼやける

オイルは使わないな。脂肪分1g未満で作る。

俺は外食でパスタ食べる時はトマトソース系かクリームソース系だな。
唐辛子は避ける

http://www.bulldog.co.jp/products/home/#item04

ここのソースの元使って食べろよ。

脂肪が0．05g　とか　いろいろある尾。

トマトはNG食かな？トマト大好きだから食べたくて

トマトの皮は狭窄に張り付くと危険、という昔話は聞いたことがある

トマトは皮と種とれば大丈夫じゃなかったかな
っていうか喰ってるが

トマト大好きなら、トマトジュースがあるじゃないか！

ホールトマトをミキサーにかけてから裏ごし、酢と塩と砂糖いれて煮詰めればケチャップ。
ただし正攻法では、煮詰めの終盤は凶器と化す。

やっと退院の見込みがでた。
お盆は帰れるようだ。はぁ。

>>776
おめ
家のほうが寝れるだろうし、気が楽だね

一日くらいノリピって何もかも忘れてヒャホオーーーイって過ごしてみたい(´・ω・｀)

うちの医者曰く
週に一回くらいならラーメンだろうがピザだろうが食っても平気だよ
とのこと

大体の患者にあてはまることなのか俺の症状が軽いからなのかは聞いてないが

>>778
ほれ
ttp://www.e-hiroya.co.jp/SHOP/80-203.html

>>779
うちの先生も、最初診察されたときは、月に一度くらいなら
ステーキ食べていいよとかいってたよ。
今なら「うるさい黙れ」と返したい。
まぁ、もう10年以上前だし、今は狭窄で無理無理だが。

>>777
もうエレン5パック飲めてるんだけどね。たまの微熱と下血ありだが。
明日から6パックと、今晩から味噌汁で二日様子見して帰る。
ロウコウ再発なんて、エレン徐々に増やしてもいっきに増やしても
結果はかわらない気がするが、そこは黙っておく。
開くとしたら、判決は早いほうがいいんだよな。入院患者としては。
とりあえず入院期間のびまくりで切れてHDDまるごと持ってきたから、
暇つぶしに整理してます。
普段絶対しないし　笑

>>780
そうそうこの海苔ピーナツが我を忘れるくらい　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＿|￣|○

>>779
オレもそういう考えで、バーベキューで肉くったら次の日から再燃。
たかだか一回で再燃するとは思わなかった。
それまではたまに食べていたのに。
一回で再燃したのではなく、つもりたまっていたのかも。

バーベキューから2週間、緩解に向けてエレンでガンバッテマス。

小腸のダブルバルーン内視鏡って痛い？検査決定したんだが

精神的に軟弱なヤツは少し肉喰ったくらいで再燃する。
レミケード打つよりまず精神力を鍛えろ。
なんでも喰えるようになる。

俺は牛肉、豚肉、鶏肉の中では豚肉が比較的問題が少ない。
まあ少量での話しだが。

さて。
サプリくん、漢方くん、レミケくんときて、今度は精神論くんが来ましたね。
まぁ実際多くの患者がリアルで遭遇してるだろうが。
NGっと。

>サプリくん、漢方くん、レミケくんときて、今度は精神論くんが来ましたね。

じゃあ、おまえは一体何くんなんだよ。
エレンくんかい？wwwwwwwwwww

>>787
黙って、NG処理すれば？
あなた、毎日ゝ、IDが真っ赤になるぐらい書き込んでいるんだから、
そういうのが荒らしを挑発する行為ってことぐらい、わかるだろうに・・・・。
わざとやってるなら、あなたも荒らしだよ。
まぁ、反応しちゃった俺も駄目だが。

まあ>>785は簡単に必死になる軟弱なやつだということはわかったなｗ

>>784
今年、小腸鏡を３回やったけど、痛み止めの注射をしての施行だったから
痛みは少なかったよ。

　 　　　 　　 　＿＿＿_
　　　　　　 ／ ＼　　／＼　ｷﾘｯ
.　　　　　／　（ー） 　（ー）＼　　　　＜・・・NGっと。
　　　　／　　 ⌒（__人__）⌒ ＼
　　　　|　　 　　　|r┬-|　　　　|
　　　　 ＼　　　　 `ー’´　　 ／
　　　　ノ　　　　　　　　　　 　＼
　 ／´　　　　　　　　　　　　 　　ヽ
　|　　　　ｌ　　　　　　　　　　　　　　＼
　ヽ　　　 -一””””~~｀`’ー?､　　　-一”””’ー-､.
　　ヽ ＿＿＿＿(⌒)(⌒)⌒)　)　　(⌒＿(⌒)⌒)⌒))

　　　　 　　　 　＿＿＿_
　　　　　　　 ／_ノ 　ヽ､_＼
　ﾐ　ﾐ　ﾐ　　oﾟ(（●）) (（●）)ﾟo　　　　　　ﾐ　ﾐ　ﾐ　　　＜だっておｗｗｗ
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|　　　　　ノ　　 　　|　|　 |　 　＼　　/　　）　　/
ヽ　　　　/　　　　　`ー’´ 　 　 　ヽ /　　　　／
　|　　　　|　　 l||l　从人 l||l 　　　　 l||l 从人 l||l　　バンバン
　ヽ　　　 -一””””~~｀`’ー?､　　　-一”””’ー-､
　　ヽ ＿＿＿＿(⌒)(⌒)⌒)　)　　(⌒＿(⌒)⌒)⌒))

狭窄なければ何食ってもいいのさ

>>793
しつこい

内視鏡の苦しみって、医者の腕によって、ぜんぜん違うからなぁ。
上手い人の手にかかると、医者や看護師と余裕で会話しながらでもいけるが、
下手糞の手にかかると、医者を蹴ってやろうと思うほど苦しい。

こんにゃく、唐辛子以外カンカイ期でも避けるのあるのか？

食べていい物食べないからストレスたまってんじゃねーの？　

>>796
揚げ物、カレー、サツマイモ、ごぼう
ぱっと思いついただけでもこれだけあるぞ？

胃カメラを研修医にやってもらったら、死ぬほど苦しかったことがある。
涙、鼻水、よだれ、顔から出るものは全て出たよ。
そんなことがあったんで、次に麻酔を看護士さんに大目にかけてもらったら
今度は麻酔が効く前に始めちゃったから、また苦しい思いをしたよ。
胃カメラ、嫌いだ。

>>795,798
俺もインターンにされた時はやたら苦しかった。
蹴りいれてやろうかと思うくらいで、検査中ずっと恨みの気持ちでいっぱいだったよ。
検査してもらってるくせにｗ

>>797
相手しない方がいいよ、いつもの荒らしだから。
荒らすレスの中にそうやって誰か食いつくレスいれて
食いついてくるのを待ってその人巻き込みながら荒らすのが、いつもの手だから。

>>798
ワラタｗ

唐辛子は恐ろしいな。
腸の調子も良いしうどんも飽きてきたのでスパゲティを柔らかく茹でて市販のソースかけて食べたんだが
そのソースに唐辛子が入っていたらしく翌日炎症が悪化、最終的に入院するはめになってしまった。
俺たちにとっては唐辛子や香辛料は毒薬に匹敵する。普通の人は平気なのに・・・。

>>798
>>799
研修医やインターンはお断りしますって拒否するのはダメなの？

唐辛子に限らず、食べ物で一気に悪化した経験は無いな。
残業が続いたりすると、悪化するケースが多い。
後、大型のバイク乗りだったんだけど、ツーリングに行くと、
翌日、必ず下血するので、泣く泣くバイク売っちゃったわ。

ガリガリでみっともないからせめて筋肉だけでもつけたいんですけどオススメの筋肉のつけかたってありますか？特に腕の筋肉をつけたいです。
エレンタール飲んでるとプロテインみたいなもんで筋肉がつきやすいんでしたっけ？
ちなみにエレンタールは鼻注で１日４パックやってます
あとなんかクローンになってから肌も病気かってくらい白くなってしまったので（外出する機会が減ったのも原因ですが）焼きたいんですけど日サロいって焼くのも何かクローンに影響ってありますかね・・。
肌は腸の延長線上みたいなもんで似たようなもんみたいなことどっかで読んだので・・。

タンパク質が主成分のプロテインと、バランスよく栄養素が配合されているエレンでは、違うんじゃないの？
そりゃエレンで、タンパク質は摂れるだろうが、必然的に他の栄養素も一緒に摂取している。
エレンで、マッチョになるぐらい多めにタンパク質を摂ろうとすると、栄養過多になって、
筋肉質になるよりデブになると思うんだが・・・・。

さっき震度6の地震で飛び起きたとこだよ！

>>804
地道に筋トレ。あとクローンだと栄養吸収能力落ちてるから、健常者より筋力つきにくいはず。
あとは、エンシュアやクリニみたいな脂肪が多い栄養剤を使えば多少はつきやすくなるかな？

>>804
ジム通って指導受けるのが一番だが家でやるならダンベルかね。
ウエイト板あたり見てちょ。
日焼けは太陽が出てる日に三時間外にでれば勝手に焼けるかと。

紫外線で人工的に焼くのは発がんの恐れがあるらしいよ。

揚げ物、カレーは脂質だから少しくらい食べても何ともないぞ

ゴボウや繊維質なものは小さく切って良く噛めばいいし

アルコールも少しなら大丈夫だし
唐辛子、こんにゃく以外いつも俺に文句言ってくる輩何か言ってみろよW

栄養指導の時に、栄養士さんはカレーだけは首を縦にふらなかったよ。
他の食べ物なら条件付きでOKだったんだが。

おもいっきりカレー食べたい。

ハヤシライスはどうなんだろう

まんぞく君にカレーあったじゃん

バーモンドカレー甘口なら脂質はそこそこあるけど、香辛料が少量で
負担なく食べれるぞ。

だから筋トレはつブルワーカーだって

再燃不良患者 病院むかってます(^O^)/
また入院かもしれん…orz
やだよーやだよーやだやだだだ
頼む先生帰して…な
今年三回目になるぞ入院

地方上級2次試験の通知の速達。いまきた。
合格。
3次試験は、面接と健康診断。

入る事をメインに考えないといけないから、病気の事は話さないが
健康診断での腹の傷は腸閉塞で手術という予定。（両方とも聞かれたらね）

受かってくれ・・・。もう再来年は30だよ。後がない。

失礼します。
ちょっと質問があるんですが。就職試験時に提出する健康診断書にクローン病と書かれるとやっぱり不利なんですよね？

再来年は３０で後が無いとか言われると、もうね

職歴真っ白で、5回目の受験ですから・・・・。

普通は5回も受けないで途中で諦めて働くのが普通なんでしょうけど。
親に申し訳ないと思います。
そういう事が出来ない人も多いでしょうから。

バレたときのこと考えてないの？

病気を偽ったりしたら普通に解雇理由になるでしょ。たとえ公務員でも。
病気だからでなく、信頼できない人間だから。

同じ病気の人が役所に勤めていて、ばれても面接時に話さなかったと
言う事で問題にならないよとのこ。
クローンはその方以外にもいるみたいです。

事実、その方は、3月に入院して役所の仕事始めの時に入院してたんですが
全然問題にならなかったそうです。

自分に都合の悪い事は言わないつもりです。
社会は公平で正しい事が全てとは思わないですし。

もし、首になったらその時はその時です。
大きな声で、「体が悪いから・病気があったから就職出来なかった」と
他人も納得出来る言い方が出来ますから。。。

保健所に特疾の更新行く度に思うよ、地方公務員の仕事のしなさ具合は異常。
あいつらの無駄すぎる人件費を切るだけで、ここまでの経済の悪化は止められたんじゃねマジで

履歴書の告知義務違反かな。お医者さんが診断書を虚偽作成したらちょっと話がややこしくなる。

>>821
ばれても云々のくだりは荒れるから二度とすんな。

民間と公務員は違うでしょうけどね。
それはわかります。

まだ　受かったわけではないので、受かればいいなと思います。

今まで面接まで進めてたのかどうか知らんけど、４回落ちたのはその考え方を見抜かれてたんじゃね

二次は　集団面接と個人面接の両方がありました。

その先輩がいうには、三時まで逝けば、ウチに来るつもりか？と
言う事聞かれるだけだから　受かったと思ってもいいと言われてますが
やはり病気とお腹は傷だらけですから。心配で。

事実、役所のパンフレットに載っていたここ5年の二次・三次の合格人数は
変わってない年が殆どなんですが・・・。

今までは国税専門官を主に受けていたのですが、途中から
地方に変えたので、ここを5回目という事ではないです。

公務員ネタなら、公務員板にいってくれ。

先に言われたそろそろスレチ（藁

特定疾患の更新の話題が出て、思い出したが、
今年は受給者証の発行が、少し遅くなるといわれたわ。
人を減らしたのかな？
それとも審査を厳しくするのか？

話豚切り
入院キマタ

部屋が特別室しか空いてない…もう悲劇

うちの病院特別室が特別汚いんだよ絶望した

>>829
確か、受給者証の発行までに1行程増えるってきいたな。
所得の件だったと思う。
曖昧で申し訳ない、間違っていたらごめんなさい。

9月末までに受給者証来ないと困るじゃないか！
一時的に支払うとしても手続きがめんどくさいんだよ。 役所なんぞぶらぶら遊んでる奴一杯いるからな。
無能としか言いようがない。

俺の行ってる病院や薬局は申請してから届くまで保留しててくれたな

いつも9月は無理矢理9月28〜30日に行ってる
無理なら9月か8月に余分に行って一月分以上は薬に余裕を持たせてるよ
1〜2ヶ月採血や診察なくても別に困らんし

>>834
これからの俺の外来予定だと9/25に行く予定になるんだが、先生が9月後半に夏休み取るって言ってた
から今度外来のときに聞いてみる。まぁ居なくても他の先生が薬処方だけしてくれればいいからな。

俺は9月じゃないと困ります！といって9月にしてもらう

>>830
病院の都合で特別室に入ったんなら差額ベット代はいらないぜ

薬だけなら特に異常なければ他の先生でも処方してくれるしね
ってか申請から一ヵ月半あれば普通に10月頭に間に合うけど

昨日保健所に更新手続きに行ったが、結構混んでた。
例の制度改正で受給者証の発行が遅れるかもしれないと言ってた。
だったらもっと早く書類を送ってこいよと言いたい。6月後半になって送ってこられても、
内容を確認して、検査の段取りをして、検査して、生検の結果が出るのを待って、臨床調査個人票を受け取る。
これら一連の作業のために更新申請出すのは毎年今頃の時期になってしまうのだよ。
「確実に9月末までに欲しければ7/15までにもってこい」と書いてあったがそんなの無理。
よっぽど受付のおねーちゃんに文句垂れてやりたかったが、医療費補助される身分なので自重した。

横で同様に特疾更新に来てたじいさんが、住民票に世帯全員が記入しなければならないのは納得いかんと
激しく抗議してた。

>>838
>>839
俺なんて、更新手続きは6月中旬ぐらいにしたが、これで間に合わなかったらどうみても役所の怠慢
としかいいようがない。

>>837
そうなんかー初耳だ
しかしなんとか大部屋入れた
急変したらしくその人が特別室行った

特疾受給者票が届いたので、ご報告を･･･
「保険者」と「被保険者の記号･番号」欄が二行追加されてました。
今回は4月から入院してたので、更新申請のための検査等で
待たされることがなく、早く手続きができたのですが、
毎年ギリギリの時期に届きますよね。

>>841
今回は大部屋に入ったみたいですが、万が一病院(患者の容態含めて)都合なのに
ベッド代請求されたら、後でちゃんとこれはおかしいと指摘した方がいいですよ。
間違って請求する場合もありますから。

それと、「あくまで＜憶測＞ですが」請求しておいて指摘されなかったらそのまま。。。
なんてことも意地悪く考えれば存在しなくもないんじゃないかな〜
憶測ですけどね。

差額ベッド代に関しては、ここでも何度か言われていてそれをご存知かもしれませんが、
これは治療費ではないので健康保険は適用されません。
そして、病院側で好きなように料金設定ができます。
差額ベッド＝特別室(環境施設・室)と言うのは個人〜4人くらいの部屋のことで
病院によって大部屋と区切っています(4人の大部屋も病院によってはあります)

この特別室への移動はあくまで患者の希望と同意書への署名を持って料金が発生します。
病院側の都合・事情で強制徴収はできません(これには患者の容態・処置に必要なども含みます。)

これは法律では明文化されていないんですが、
厚生労働省の通達で公式に判断基準として発表されているはずです。

上記した憶測部分、または間違い部分は以前は実はそれを請求するのが普通だった時があるんです。
それを今でも実行しているところが無いとは言えませんので、明細はちゃんとチェックされた方が良いですよ。
それと>>841さん、長くなってすみませんが、今回は大部屋になったとの事ですが、
それでもちゃんとチェックされた方が良いです。これも間違いでよくあるんですが、
そういう緊急で変わった場合などで、使ってもいないものを請求されることもままありますから。

お気をつけください。そして入院と言うことなのでお大事に。
早く良くなると良いですねぇ。このスレで願っとります。

連レスすまそ。
追加された二行のせいで、受給者票を真ん中で半分に折ると
一番下の行が見えなくなる。
普段B6ｻｲｽﾞのﾊｰﾄﾞｹｰｽに入れて持ち歩いてるので不便だわ。
お役所さん、余白充分にあるんだからそれぐらい気を遣ってくれ。

受給者票って、昔よりでかくなったんだよな。携帯性なんて全く考えられてない。

保険証みたいにカードサイズにしろと。

昔の保険証ぐらいのサイズじゃないの？去年はそうだったけど。

俺も昔、大部屋が開いてなくて、2人部屋に入ったことあるが、
差額ベット代はいらなかったな。

しかし、2人部屋って、すげぇ気まずい雰囲気だな。
間が持たないというか、空気が変というか・・・・・。
あれなら6人部屋のほうが、よほどいいわ。

>>846
昔ってのは、かなり昔の話。Ｂ６だったのかな。今はＡ６だよね。
自動車免許も保険証も小さくなってるのに。

Ｂってのは昔の役所関係だけが使ってた特殊なサイズで、今はほとんど使われてないね。

>>848
今も自分の受給者証はB6サイズでした。今年の9/30までのやつだけど。182mm×128mmです
カードサイズはイヤだな。どこにいったかわからなくなるから。

>>839
＞例の制度改正
ってなんですか？無知でスマソ。

2人部屋で相手がホモで痔になったやつを知っているｗ