MG・重症筋無力症 prat2
1 ：病弱名無しさん：
10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？
勇気付け合いましょう。
前スレ
重症筋無力症
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1167923319
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？
勇気付け合いましょう。
前スレ
重症筋無力症
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1167923319
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おつです
3 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 19:40:31 ID:aarE5m5w0
1さん乙です。
4 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 21:07:55 ID:IQ2HiFg20
まさかpart2が出来る日がくるとは。
>>1
part2がprat2になってるけど、とりあえず乙！
2007/01/05(金) part1開始
そして、2009/07/23(木) part2開始
約2年半で1スレ消費か・・・
感慨深いものがある。
part2がprat2になってるけど、とりあえず乙！
2007/01/05(金) part1開始
そして、2009/07/23(木) part2開始
約2年半で1スレ消費か・・・
感慨深いものがある。
うちの勤務先は事業所全体で約1万人の従業員。割合的には私ひとりってこと？
確かに産業保健師さんに理解されないのもわかります。
職場で食べるのが遅いこととか、コップを沢山載せたお盆を運べないことだとか、
普通の人ができる何気ないことができないことに対して、自己中心的だと指摘してくる人がいます。
事情は話せないし、怠け者と思われるし、元気に物事をこなせないことが、とても辛いことだと理解するのは
普通の人には難しいことみたいですね。
職場には月経困難のひと、貧血のひと、アトピーのひといろいろいますが、体調を気遣ってもらえるのがうらやましいです。
確かに産業保健師さんに理解されないのもわかります。
職場で食べるのが遅いこととか、コップを沢山載せたお盆を運べないことだとか、
普通の人ができる何気ないことができないことに対して、自己中心的だと指摘してくる人がいます。
事情は話せないし、怠け者と思われるし、元気に物事をこなせないことが、とても辛いことだと理解するのは
普通の人には難しいことみたいですね。
職場には月経困難のひと、貧血のひと、アトピーのひといろいろいますが、体調を気遣ってもらえるのがうらやましいです。
職場で理解者を得るのは難しいだろうなぁ…
逆に言えば、職場で理解者を得られるほど心強いことはない
１人でいいから、自分の体のことを真剣に心配してくれる人がいてくれたら…
逆に言えば、職場で理解者を得られるほど心強いことはない
１人でいいから、自分の体のことを真剣に心配してくれる人がいてくれたら…
病気だっていうこと知らなかったら
そういう目でみられるのもしょうがないかなぁ。
見た目が普通ならなおさら。
でもカミングアウトして同情得るようなことも嫌だし、
難しいね。
そういう目でみられるのもしょうがないかなぁ。
見た目が普通ならなおさら。
でもカミングアウトして同情得るようなことも嫌だし、
難しいね。
9 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 09:25:52 ID:apr5s3jIO
>>8
私も思ったことあるんだけど、
家族や親戚、親友が自分のことを想ってくれるのは
言い方は悪いかもしれにけど、当たり前のことだと思うんだよね…
でも、それ以外の人・・・例えば職場の人とかで
自分の難病・MGのことを真剣に心配してくれたり、
一緒になって考えたり励ましてくれる人が、本当に優しい人なんだろうね。
自分が難病だとわかったら、恋人や友人でも離れて行く人はたくさんいるからね・・・
私も思ったことあるんだけど、
家族や親戚、親友が自分のことを想ってくれるのは
言い方は悪いかもしれにけど、当たり前のことだと思うんだよね…
でも、それ以外の人・・・例えば職場の人とかで
自分の難病・MGのことを真剣に心配してくれたり、
一緒になって考えたり励ましてくれる人が、本当に優しい人なんだろうね。
自分が難病だとわかったら、恋人や友人でも離れて行く人はたくさんいるからね・・・
11 ：病弱名無しさん：2009/07/26(日) 22:45:58 ID:aweLgCUg0
同じ病気の人なら気持ちは分かり合えるだろうけど
元気な人にはなかなか分かってもらえないかもしれない
理解者の大切さというのが身にしみる
元気な人にはなかなか分かってもらえないかもしれない
理解者の大切さというのが身にしみる
まったく別種の病気だと想像がつかないよ。
癌患者に自己免疫系の病気を判れといっても無理。
癌はかつて死と直結するような疾患であったから怖いという感覚がまだ人々のあいだに残っているし、
闘病記もたくさん出ているから、なんとなく他人も同情する。
HIVも世界的に気の毒な病気として撲滅運動なんかもあって、他人がたいへんなんだなあと同情しやすい。
けど、膠原病やその周辺の難病は世間でよく認識されていないし、まして苦痛や不便がどんなかは
想像してもらえない。
まだまだですねえ。
癌患者に自己免疫系の病気を判れといっても無理。
癌はかつて死と直結するような疾患であったから怖いという感覚がまだ人々のあいだに残っているし、
闘病記もたくさん出ているから、なんとなく他人も同情する。
HIVも世界的に気の毒な病気として撲滅運動なんかもあって、他人がたいへんなんだなあと同情しやすい。
けど、膠原病やその周辺の難病は世間でよく認識されていないし、まして苦痛や不便がどんなかは
想像してもらえない。
まだまだですねえ。
理解されないのはしかたないさ。マイナーなんだし。
でも辛いね。みかけ普通だけど、実は他人の５倍は疲れてるとか。
調子悪い日はソファ座ってても、まっすぐ腕下りてるだけで
自分の腕が重くて、クッション抱えて腕置いとかないと辛いのだけど、
暑くるしいわねえ～とか言われるんだよな。
もうめんどくさいから説明もしない。
でも辛いね。みかけ普通だけど、実は他人の５倍は疲れてるとか。
調子悪い日はソファ座ってても、まっすぐ腕下りてるだけで
自分の腕が重くて、クッション抱えて腕置いとかないと辛いのだけど、
暑くるしいわねえ～とか言われるんだよな。
もうめんどくさいから説明もしない。
14 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 00:43:50 ID:hu82bf7f0
>>13
すごく分かります。やはり皆、静かにがんばっているんですね。
この前もやっと電車で座れたと思ったら、杖ついた女性が私めがけて歩いてくる。
「え？何で私？」って思ったけれど、「ちょっとお嬢さん譲って下さいます？」
とありがとうも言わずに私の席を奪っていきました。（涙）
確かに年齢からすると譲ってくれそうに見えたんだとは思いますが、世の中
こういった病気の人もいるのだとは思ってもいないでしょうね。
足ガクガクになりながらずっと立ってて悲しい気持ちになりました。
何も私でなくても学生や中年の男性や、年配でも元気そうな女性も皆座っていました。
職場でもつまらないこと注意する人いるんです。「私は疲れ易いものですから」と
言うと「私だって疲れているわよ！」と言い返され心の中で辛さをじっと堪えます。
普通の人と同じように動くことが、かなり努力しないと出来ないってのがわからない
ので、細かいこと言ってくる人は鬱陶しいですね。特に休憩時間などは放っておいて
ほしいと思います。
すごく分かります。やはり皆、静かにがんばっているんですね。
この前もやっと電車で座れたと思ったら、杖ついた女性が私めがけて歩いてくる。
「え？何で私？」って思ったけれど、「ちょっとお嬢さん譲って下さいます？」
とありがとうも言わずに私の席を奪っていきました。（涙）
確かに年齢からすると譲ってくれそうに見えたんだとは思いますが、世の中
こういった病気の人もいるのだとは思ってもいないでしょうね。
足ガクガクになりながらずっと立ってて悲しい気持ちになりました。
何も私でなくても学生や中年の男性や、年配でも元気そうな女性も皆座っていました。
職場でもつまらないこと注意する人いるんです。「私は疲れ易いものですから」と
言うと「私だって疲れているわよ！」と言い返され心の中で辛さをじっと堪えます。
普通の人と同じように動くことが、かなり努力しないと出来ないってのがわからない
ので、細かいこと言ってくる人は鬱陶しいですね。特に休憩時間などは放っておいて
ほしいと思います。
15 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 00:47:46 ID:0SUxeh3C0
16 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 06:18:04 ID:hu82bf7f0
「あ！寝てる！○○さん（上司）に報告しとこ」とか「昨日何時に寝たの（眠たそうという意味？）」とか
瞼た重くてもちゃんと仕事してるんだから放っておいてって思いますね。
>>14
私は今は総務の仕事です。
瞼た重くてもちゃんと仕事してるんだから放っておいてって思いますね。
>>14
私は今は総務の仕事です。
ガラガラだけど席はびっしり埋まってる電車で、元気そうな老人が譲ってくれと言わんばかりに、前にへばりつくのもやめて欲しい。
周囲からも、この子は老人に席も譲らんのか？という目でみられてる感じがします。
お節介なおばちゃんとか、自分は立たずに、譲ってあげたら？と言ってくるのは最悪。
妊婦さんに同じことされたこともありますよ。
周囲からも、この子は老人に席も譲らんのか？という目でみられてる感じがします。
お節介なおばちゃんとか、自分は立たずに、譲ってあげたら？と言ってくるのは最悪。
妊婦さんに同じことされたこともありますよ。
気持ちはわかるけど、周りからみたら健常者だから仕方ないよね
私は辛い時ハッキリ断っちゃう
病気で立っているのが辛いので、すみませんって言うよ
私は辛い時ハッキリ断っちゃう
病気で立っているのが辛いので、すみませんって言うよ
車椅子生活の人も大変だけど、軽症だけど完治しないで後遺症の残っている人も大変なんだね。
当方、ギランバレー症候群患者。
当方、ギランバレー症候群患者。
席の話だけど、
気管切開の跡があるから、
これで（病気だと）気づいて、って願ってます。
周りが見てもわからないかもしれないけど。
気管切開の跡があるから、
これで（病気だと）気づいて、って願ってます。
周りが見てもわからないかもしれないけど。
世の中結局は病気のことはひた隠しにして生きていくのが一番楽な気がする。
時間帯によって変動があるので、朝はシャカシャカ動けても、夕方には出来にくいことがあるって、誰にもわからないと思う。
結局は精神的な病気？って言われて、めんどうくさくなる。
時間帯によって変動があるので、朝はシャカシャカ動けても、夕方には出来にくいことがあるって、誰にもわからないと思う。
結局は精神的な病気？って言われて、めんどうくさくなる。
>>21
そう、けっきょく他人はわからない。
でも、障害者手帳でもあると、いちいち見せるわけではないけれども周囲に理解してもらいやすい。
たとえば家事支援とか・・。
>>20
気管切開の跡では電車の中で見せるわけにいかないっしょ・・・。
そう、けっきょく他人はわからない。
でも、障害者手帳でもあると、いちいち見せるわけではないけれども周囲に理解してもらいやすい。
たとえば家事支援とか・・。
>>20
気管切開の跡では電車の中で見せるわけにいかないっしょ・・・。
23 ：病弱名無しさん：2009/07/28(火) 00:13:41 ID:HLe9hDso0
25 ：病弱名無しさん：2009/07/28(火) 18:50:44 ID:7ddTIJe30
気管切開はしたことないけれど
首が据わらないので夏の装いも
外出時はネックカラー＆マスク着用。
マスクは薬が結構多いからカビ攻撃が怖くて
あまり効果無いと解っていても手放せない。
でも暑い！！
ただ、お陰であまりバス・電車で「席譲れ」攻撃は来ないが
それでも無茶振りしてくる人はいる。
元気そうな人なら無視を決め込むけれど
目の前でよろよろされると席譲らないワケにいかない。
なんか無視できない自分が悲しい。
首が据わらないので夏の装いも
外出時はネックカラー＆マスク着用。
マスクは薬が結構多いからカビ攻撃が怖くて
あまり効果無いと解っていても手放せない。
でも暑い！！
ただ、お陰であまりバス・電車で「席譲れ」攻撃は来ないが
それでも無茶振りしてくる人はいる。
元気そうな人なら無視を決め込むけれど
目の前でよろよろされると席譲らないワケにいかない。
なんか無視できない自分が悲しい。
26 ：病弱名無しさん：2009/07/28(火) 19:18:58 ID:/jNsvfob0
>>23
私は30過ぎてからです。
まあ色々ありまして、1回は仕事を辞めて何もしていない時期とか
契約社員で3時間だけ働いていた時期もあります。
フルタイムは今の私にはかなりキツイです。生活の中で仕事の負担が120％。
やはり休息が私には一番のご褒美です。お昼ごはんはそこそこにして、
長いすで寝転ぶ時間を大切にしています。
周囲に敵対心を持ってはダメだけれど、人の行動をいちいちチェックする人には
嫌気がさしています。やはり周囲に流されずマイペースを貫くしかないですね。
見た目は極めて普通です。歩くの遅すぎない？眠たい顔して～とか荷物を運ばないとか言われますが
ここを読んでると、がんばっていかないとという気持ちになりますね。
水分でむせ返ってずっとゴボゴボなってるときに、ゲラゲラ笑う人たち、逆に言うと
私のことをまったく元気な人だと思ってくれている証拠ですよね。
>>23さんは
どんな感じです？
私は30過ぎてからです。
まあ色々ありまして、1回は仕事を辞めて何もしていない時期とか
契約社員で3時間だけ働いていた時期もあります。
フルタイムは今の私にはかなりキツイです。生活の中で仕事の負担が120％。
やはり休息が私には一番のご褒美です。お昼ごはんはそこそこにして、
長いすで寝転ぶ時間を大切にしています。
周囲に敵対心を持ってはダメだけれど、人の行動をいちいちチェックする人には
嫌気がさしています。やはり周囲に流されずマイペースを貫くしかないですね。
見た目は極めて普通です。歩くの遅すぎない？眠たい顔して～とか荷物を運ばないとか言われますが
ここを読んでると、がんばっていかないとという気持ちになりますね。
水分でむせ返ってずっとゴボゴボなってるときに、ゲラゲラ笑う人たち、逆に言うと
私のことをまったく元気な人だと思ってくれている証拠ですよね。
>>23さんは
どんな感じです？
胸腺摘出手術をされた方はいますか？
その後、症状は改善されましたか？
なんでMGって、胸腺腫を併発するんだろう…。
その後、症状は改善されましたか？
なんでMGって、胸腺腫を併発するんだろう…。
この時間からが本当に辛い｡
マイテラーゼ飲んでも全く効かないし。夕食の準備もあるし。
家事もまともに出来なくなったな｡
マイテラーゼ飲んでも全く効かないし。夕食の準備もあるし。
家事もまともに出来なくなったな｡
29 ：病弱名無しさん：2009/07/29(水) 19:33:36 ID:QokaNeSN0
>>27
私もその辺り知りたいです。Dr.からは明確な回答をもらったことがありません。
どっちが先にみつかるかは分からないけど、関係があるんですみたいな曖昧な説明。
胸腺とってから長期間を経て悪化した人とかいますか？
私もその辺り知りたいです。Dr.からは明確な回答をもらったことがありません。
どっちが先にみつかるかは分からないけど、関係があるんですみたいな曖昧な説明。
胸腺とってから長期間を経て悪化した人とかいますか？
胸腺取ったけれど良くならなかったという方の書き込みはありましたね。
31 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 18:50:07 ID:Fr2Q96Fc0
32 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 20:10:06 ID:RGkT507l0
33 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 20:12:17 ID:RGkT507l0
あと筋萎縮とか起こしたひといますか？私は部分的ですが足が細りました。
細った足は元には戻らないのでしょうか？
細った足は元には戻らないのでしょうか？
34 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 21:14:15 ID:qnGS3OXv0
>>32
胸腺以外でも、何処かで抗体が作られてるって聞いた事ある
胸腺以外でも、何処かで抗体が作られてるって聞いた事ある
>>34
自分もそういう風に聞きました。
胸腺とって血漿交換3回（抗体がグッと減少）
その後数ヶ月は症状が軽減してたけど、
また抗体が徐々に増えてきて
まぶたの下がり指先に力が入らない、腕が上げられない
口や舌が動かない。
そして嚥下障害まで出始め、プレドニン治療が始まりました。
自分もそういう風に聞きました。
胸腺とって血漿交換3回（抗体がグッと減少）
その後数ヶ月は症状が軽減してたけど、
また抗体が徐々に増えてきて
まぶたの下がり指先に力が入らない、腕が上げられない
口や舌が動かない。
そして嚥下障害まで出始め、プレドニン治療が始まりました。
37 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 11:00:43 ID:RoM2bYct0
そもそも何が原因で抗体て増減するんでしょう？
アトピーがひどい人がいてこっそりMGのことを話したら
それは免疫力が高まっているからそれを抑えると良いといわれました。
アトピーも自分自身に対する抗体ができてしまう病気なので、良く似てるねって
話になりました。
その人は玄米とか食事療法で病気の症状を軽減させたって言うんです。
半信半疑で玄米に変えて、肉食や油を減らしたりと食事に注意していたら
不思議と抗体の数値も下がって、自覚的にも楽になってきているんです。
まさかって思うけど私の場合は玄米が効いたとしか思えません。
アトピーがひどい人がいてこっそりMGのことを話したら
それは免疫力が高まっているからそれを抑えると良いといわれました。
アトピーも自分自身に対する抗体ができてしまう病気なので、良く似てるねって
話になりました。
その人は玄米とか食事療法で病気の症状を軽減させたって言うんです。
半信半疑で玄米に変えて、肉食や油を減らしたりと食事に注意していたら
不思議と抗体の数値も下がって、自覚的にも楽になってきているんです。
まさかって思うけど私の場合は玄米が効いたとしか思えません。
38 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 18:30:31 ID:eUaL5lYO0
39 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 21:09:09 ID:RoM2bYct0
>>38
嫌いなひともいるかも知れませんが、マクロビの健康法みたいなんです。
私はお肉も好きだし、パンとかお菓子も好きなので100％実行はできませんが、
とりあえず白飯を玄米に変えて丁度半年くらいです。
もちろん完治はしませんが、最近少しだけ動けるようになって、
抗体も下がってきてるんです。（また上がるかも知れませんが）
玄米はもち米みたいに美味しく食べられるので今後も続けるつもりです。
嫌いなひともいるかも知れませんが、マクロビの健康法みたいなんです。
私はお肉も好きだし、パンとかお菓子も好きなので100％実行はできませんが、
とりあえず白飯を玄米に変えて丁度半年くらいです。
もちろん完治はしませんが、最近少しだけ動けるようになって、
抗体も下がってきてるんです。（また上がるかも知れませんが）
玄米はもち米みたいに美味しく食べられるので今後も続けるつもりです。
40 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 01:42:58 ID:LbOLDlyN0
何だかずっと体がだるくてしんどいのはやっぱり病気のせい？
普通の感覚というのをすっかり忘れてしまいました。いまお買い物中だけど、はやく帰って寝ます。
もう限界～
普通の感覚というのをすっかり忘れてしまいました。いまお買い物中だけど、はやく帰って寝ます。
もう限界～
MGに限らず、気圧の変化が激しい時には
体調が悪くなりやすいらしいです＠主治医談
場所によるけど、最近は気候の変動が激しいから
すんごくだるくてたまりませんー。
体調が悪くなりやすいらしいです＠主治医談
場所によるけど、最近は気候の変動が激しいから
すんごくだるくてたまりませんー。
ネットの医療相談閲覧してて、ある内科医師の発言。内向的な性格で、活動的ではないひとがMGにかかりやすいって書いていました。
私は元々は人並み外れて活動的だったのに、病気のせいで動きまわれないだけなのに、
なんだか心外だな～と思いました。
私は元々は人並み外れて活動的だったのに、病気のせいで動きまわれないだけなのに、
なんだか心外だな～と思いました。
46 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 01:10:15 ID:GzKMB76E0
47 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 03:16:07 ID:lXaw3eIg0
本当にこの倦怠感は本人じゃないと分からないものですよね。
その医療相談サイトなんですが、MGに関する相談も色々閲覧してみました。
「MGの人は普通の人より筋力が弱いんだから、人一倍努力して運動をするとか
歩く程度ではなくて、マラソンするくらいの努力をしないと益々筋力が落ちます。」みたいなアドバイスしてる医師がいるの～！！
肩書きは内科医としか書かれて無かったけど、酷いなと思いました。
相談者は胸腺の術後も何だか調子が悪いみたいなことを相談していました。
そういう時はゆっくり休んで、薬飲んで動けそうだったら、無理が無い程度に
動こうっていうのが適切なアドバイスなんじゃないかと思いました。
やっぱりこの病気の世の中の認知度って、内向的・閉じこもりがち・怠け者
ってことなんですね。悲しい～（泣）
その医療相談サイトなんですが、MGに関する相談も色々閲覧してみました。
「MGの人は普通の人より筋力が弱いんだから、人一倍努力して運動をするとか
歩く程度ではなくて、マラソンするくらいの努力をしないと益々筋力が落ちます。」みたいなアドバイスしてる医師がいるの～！！
肩書きは内科医としか書かれて無かったけど、酷いなと思いました。
相談者は胸腺の術後も何だか調子が悪いみたいなことを相談していました。
そういう時はゆっくり休んで、薬飲んで動けそうだったら、無理が無い程度に
動こうっていうのが適切なアドバイスなんじゃないかと思いました。
やっぱりこの病気の世の中の認知度って、内向的・閉じこもりがち・怠け者
ってことなんですね。悲しい～（泣）
>>47
走れ無いでしょう?膝カックンになるっちゅうねん！信じられない｡携帯で検索したらすぐ出てくる有料のサイトでしょうか？
馬鹿じゃないのその医者｡恥ずかしげもなくよく解答してるわ。
また他に答える医師はいないのか？無理にそんな事やって呼吸出来なくなったら命にかかわるよ？
走れ無いでしょう?膝カックンになるっちゅうねん！信じられない｡携帯で検索したらすぐ出てくる有料のサイトでしょうか？
馬鹿じゃないのその医者｡恥ずかしげもなくよく解答してるわ。
また他に答える医師はいないのか？無理にそんな事やって呼吸出来なくなったら命にかかわるよ？
a●kdoctorって有料サイトです。開胸手術自体がかなり負担なのに、ヒドイな～と思いました。
参考になるかと思って会員になったけど、MGのことはMG専門医じゃないとわかりませんね。
筋力が落ちる疾患だから、人一倍努力しろって考え方は、
素人ならまだしも、医者がいうことではないと思います。
そんなの鵜呑みにしたら、益々悪化するし、走るなんて無理に等しい。
ちなみにその医者のコテハンは温泉●者です。
有料で相談してるんだから、あまりに的外れな回答はチェックいれて欲しいですね。
参考になるかと思って会員になったけど、MGのことはMG専門医じゃないとわかりませんね。
筋力が落ちる疾患だから、人一倍努力しろって考え方は、
素人ならまだしも、医者がいうことではないと思います。
そんなの鵜呑みにしたら、益々悪化するし、走るなんて無理に等しい。
ちなみにその医者のコテハンは温泉●者です。
有料で相談してるんだから、あまりに的外れな回答はチェックいれて欲しいですね。
ここに名前晒してください。
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1232634961/l50
公益にかなっていますから名誉棄損にならないと思います。
公然に有害なことを言い放っているわけで、しかもネットという媒体を通してだから
害は大きいです。
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1232634961/l50
公益にかなっていますから名誉棄損にならないと思います。
公然に有害なことを言い放っているわけで、しかもネットという媒体を通してだから
害は大きいです。
こんなスレもあるみたいだ。
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1246212882/l50
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1246212882/l50
52 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 21:39:30 ID:Ri1WWrNpO
こんばんは。
私は今プレドニンの服用で入院中の全身型のMGです。
入院前はメスチノンを服用していたんですが今プレドニンを体重1ｷﾛに対し1㎜のMAX量にしたのでメスチノンを先週頭から減らしていき、今日から無くなりました。
そのせいなのか、プレドニンのせいなのかわかりませんが先週ぐらいから入院前よりMGの症状が悪化して…
医者は様子を見ようと言いますが、こういった方もいらっしゃるのですか？
私は今プレドニンの服用で入院中の全身型のMGです。
入院前はメスチノンを服用していたんですが今プレドニンを体重1ｷﾛに対し1㎜のMAX量にしたのでメスチノンを先週頭から減らしていき、今日から無くなりました。
そのせいなのか、プレドニンのせいなのかわかりませんが先週ぐらいから入院前よりMGの症状が悪化して…
医者は様子を見ようと言いますが、こういった方もいらっしゃるのですか？
プレドニンそのもので大量だとミオパチーがでるからね・・・。
55 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 13:30:29 ID:LboG8q7n0
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
56 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 23:27:47 ID:Bc9HH1GO0
乳腺症は、この病気とは無関係なのかな？
胸腺種は関係あるようだから気になった。
胸腺種は関係あるようだから気になった。
57 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 23:42:31 ID:Egz1lLbY0
58 ：病弱名無しさん：2009/08/06(木) 01:12:27 ID:QmHHsX4t0
59 ：病弱名無しさん：2009/08/06(木) 09:40:47 ID:erX933150
>>58
男性はどうなんでしょう？
女性の場合、ホルモンのバランスが崩れた時なんかに起きやすいそうな。
ただ、癌化することもあるようなので自己判断しないで
気になったら病院に行ったほうが良いかも。
でもMGとは関係ないでしょう。
癌のからみで考えるならランバート・イートン症候群が
合併しやすい筋無力症状を起こす病気として有名。
男性はどうなんでしょう？
女性の場合、ホルモンのバランスが崩れた時なんかに起きやすいそうな。
ただ、癌化することもあるようなので自己判断しないで
気になったら病院に行ったほうが良いかも。
でもMGとは関係ないでしょう。
癌のからみで考えるならランバート・イートン症候群が
合併しやすい筋無力症状を起こす病気として有名。
61 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 00:46:15 ID:y+rW+/BE0
疲れた…
62 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 11:44:12 ID:g/wMZQCr0
数ある症状の中でも個人的に一番辛いのが、無表情になること・・
発症して3年、仕事辞めて2年。受けた治療はマイテラの処方のみ
すっかり性格変わっちゃったよ
発症して3年、仕事辞めて2年。受けた治療はマイテラの処方のみ
すっかり性格変わっちゃったよ
64 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 15:02:04 ID:y+rW+/BE0
>>62
やはりお仕事は辞められたのですね。
やはりお仕事は辞められたのですね。
こんにちわ、今日保健所にMG申請書出しました。なんだか公的に助けを求める感じで、少し自己嫌悪です。
保健士さんと面談して受理しましたって言われて、迷惑かけますって言って逃げる様に帰りました。
あれ、この後の事を聞き逃したんですが・・ 問い合した方がいいんでしょうか？
保健士さんと面談して受理しましたって言われて、迷惑かけますって言って逃げる様に帰りました。
あれ、この後の事を聞き逃したんですが・・ 問い合した方がいいんでしょうか？
66 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 17:35:26 ID:gHcgrCYL0
68 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 18:36:20 ID:PryDx49n0
私は今年も難病申請はしません。外来で月11500円以上かかるときって、
CT検査受けるとき位？造影CTだったら14000円くらいかかるけど、単純だったら9000円くらいで
採血とあわせても11500円上まわる額って少しですよね。結局世帯収入がほとんど無くて
本当に困っている人のための制度だと思います。
それを肩身の狭い思いをして公的に支援をしてもらうのは逆に負担に感じます。
入院することがあっても傷病手当金などでまかなえる気がします。
主治医も特に難病申請の話なってしてこないです。（当たり前です）
保健師さんとかと面談をして、また厳しいことを言われて辛い思いをするのも
嫌だなと思います。保健所でもやっぱり「この病気は怠け者病なんですよ」とか
言われるのでしょうか？それとも産業保健師さんよりは少しは理解してもらえるんでしょうか？
難病申請してないのに、薬剤師さんには「あなたの薬はタダなんですよ、感謝しなさい！」
みたいな態度をとられるのは心外です。MG=医療費払ってないと思い込んでる薬剤師さん
多すぎだと思います。
CT検査受けるとき位？造影CTだったら14000円くらいかかるけど、単純だったら9000円くらいで
採血とあわせても11500円上まわる額って少しですよね。結局世帯収入がほとんど無くて
本当に困っている人のための制度だと思います。
それを肩身の狭い思いをして公的に支援をしてもらうのは逆に負担に感じます。
入院することがあっても傷病手当金などでまかなえる気がします。
主治医も特に難病申請の話なってしてこないです。（当たり前です）
保健師さんとかと面談をして、また厳しいことを言われて辛い思いをするのも
嫌だなと思います。保健所でもやっぱり「この病気は怠け者病なんですよ」とか
言われるのでしょうか？それとも産業保健師さんよりは少しは理解してもらえるんでしょうか？
難病申請してないのに、薬剤師さんには「あなたの薬はタダなんですよ、感謝しなさい！」
みたいな態度をとられるのは心外です。MG=医療費払ってないと思い込んでる薬剤師さん
多すぎだと思います。
69 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 19:43:47 ID:9mRp5tD20
71 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 22:05:07 ID:Keu5VXtO0
病院関係(薬剤師さんとか)や保健所でそんな嫌な事言われたり失礼な態度を取られたことないですよ。
医療費が助成されてもこんな病気で得することなんてないでしょ？
医療費が助成されてもこんな病気で得することなんてないでしょ？
73 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 01:29:13 ID:5p+TYscw0
>>69
私は途中調子が悪かったり良かったり色々ありましたが、トータルでは6年目くらいです。
決して世の中は悪い人ばかりではないと思いますが、幸いにも見かけが普通なので
元気なのに病気を理由にして～とか誤解は受けやすいと思います。
薬剤師さんは色々な薬局を回って、大きな駅のオフィス街の薬局だと
事務的に無言で処理してくれるので、そちらを利用します。
病院横の薬剤師さんは皆最悪な感じがします。病状とか症状とか詳しくきいてきて
、今までの病気の経歴だとかも大勢の人前で鬱陶しいくらいきいてきます。主治医の先生には
お話してありますのでと話を切ろうとすると、「症状が無い方にはお渡しできない薬です」とか
言っていつももらうまでに苦労します。通院には気合を入れているので元気そうに見えますが
帰ってきて倒れこんでしまうくらいしんどいのに～と思います。
急いでいるとき病院横を使って、嫌な思いをしてまた半年くらいして、利便性から病院横を
使って嫌な思い。
健診では肥満を指摘されて、運動をすすめられて、運動出来ない理由を話すと
MGになるひとは言い方は悪いですが怠け者の人に多いと言われている疾患なので
積極的に運動をするように、疲れても努力して運動していくようにって言われ
ちゃうんですね。
運動すると益々悪くなってと理由を話すと、そういう怠け癖がいけないんですと
咎められて益々ドツボにはまって行きます。日常生活だけでマラソンでもしたみたいに
疲れるって感覚を理解してもらえないのが現状です。
難病申請してメリットってあるのでしょうか？
私は途中調子が悪かったり良かったり色々ありましたが、トータルでは6年目くらいです。
決して世の中は悪い人ばかりではないと思いますが、幸いにも見かけが普通なので
元気なのに病気を理由にして～とか誤解は受けやすいと思います。
薬剤師さんは色々な薬局を回って、大きな駅のオフィス街の薬局だと
事務的に無言で処理してくれるので、そちらを利用します。
病院横の薬剤師さんは皆最悪な感じがします。病状とか症状とか詳しくきいてきて
、今までの病気の経歴だとかも大勢の人前で鬱陶しいくらいきいてきます。主治医の先生には
お話してありますのでと話を切ろうとすると、「症状が無い方にはお渡しできない薬です」とか
言っていつももらうまでに苦労します。通院には気合を入れているので元気そうに見えますが
帰ってきて倒れこんでしまうくらいしんどいのに～と思います。
急いでいるとき病院横を使って、嫌な思いをしてまた半年くらいして、利便性から病院横を
使って嫌な思い。
健診では肥満を指摘されて、運動をすすめられて、運動出来ない理由を話すと
MGになるひとは言い方は悪いですが怠け者の人に多いと言われている疾患なので
積極的に運動をするように、疲れても努力して運動していくようにって言われ
ちゃうんですね。
運動すると益々悪くなってと理由を話すと、そういう怠け癖がいけないんですと
咎められて益々ドツボにはまって行きます。日常生活だけでマラソンでもしたみたいに
疲れるって感覚を理解してもらえないのが現状です。
難病申請してメリットってあるのでしょうか？
>>73
まぁ、いろんな人がいるからね。
理解の無い人には説明しなくても良いんじゃないかな。
自分の体の事は自分で分かるし、運動しなさいっていう人には
適当に頷いておけば良いと思う。
73さんは真面目な人なんだね。
>難病申請してメリットってあるのでしょうか？
確かに普段の受診では、そんなにお金かからないけど
もし、悪化して入院になったらあった方が良いと思うんだけど…
まぁ、いろんな人がいるからね。
理解の無い人には説明しなくても良いんじゃないかな。
自分の体の事は自分で分かるし、運動しなさいっていう人には
適当に頷いておけば良いと思う。
73さんは真面目な人なんだね。
>難病申請してメリットってあるのでしょうか？
確かに普段の受診では、そんなにお金かからないけど
もし、悪化して入院になったらあった方が良いと思うんだけど…
75 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 09:01:31 ID:QAHZDsCk0
難病申請してのメリットって自分的には凄く大きい。
まず薬代。月２５万も個人で払えん。
それと、関係するような病気は全部助成される。
大学病院なんで全部同じ病院で受診できるメリットを最大限活用している。
こんな病気になっちゃって徳なんか何も無いけれど
せめてこの位は甘えさせてもらっても文句言われないと思ってる。
誰の責任でもないけどね。
運動に関しては、前のレスにもあったよね。
なんか病気が誤解されてるフシがありますね。
無理して悪化させている人いっぱいいるのに。
医療関係者の中でも正しい認識がされていない病気なんだね。MGって…。
まず薬代。月２５万も個人で払えん。
それと、関係するような病気は全部助成される。
大学病院なんで全部同じ病院で受診できるメリットを最大限活用している。
こんな病気になっちゃって徳なんか何も無いけれど
せめてこの位は甘えさせてもらっても文句言われないと思ってる。
誰の責任でもないけどね。
運動に関しては、前のレスにもあったよね。
なんか病気が誤解されてるフシがありますね。
無理して悪化させている人いっぱいいるのに。
医療関係者の中でも正しい認識がされていない病気なんだね。MGって…。
76 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 16:10:11 ID:M/jLPxhm0
10年近くかそれ以上MGと付き合ってる人いる？
調子はどんな感じですか？
調子はどんな感じですか？
77 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 20:09:42 ID:5p+TYscw0
自分ではあまり自覚無いけど近位筋の筋力低下を指摘されました。
MGでは長期間に筋力って低下していくものなのでしょうか？それとは逆に
低下していると思っていた手先の力は以外にも保たれているとのことでした。
MGでは長期間に筋力って低下していくものなのでしょうか？それとは逆に
低下していると思っていた手先の力は以外にも保たれているとのことでした。
難病申請って医療費の助成するだけじゃなくて
データをとって研究もされてるんだから
ＭＧの治療の確立に生かされればいいなと思ってる。
データをとって研究もされてるんだから
ＭＧの治療の確立に生かされればいいなと思ってる。
79 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 01:38:38 ID:6S9JynnL0
家にいるとき何やってる？
80 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 17:16:55 ID:r4+6YjwkO
申請のことだけど、逆に感じ悪いかもしれないし大げさに言うと
胸線あげるから代わりに研究頑張ってね♪くらいに考えれば？
研究対象なんで補助しますよみたいな意味もあるんじゃないの？
一生付き合う病気だし自分としてはありがたいよ。
いつになるかわからないけれど、原因だけでもわかれば嬉しいし。
胸線あげるから代わりに研究頑張ってね♪くらいに考えれば？
研究対象なんで補助しますよみたいな意味もあるんじゃないの？
一生付き合う病気だし自分としてはありがたいよ。
いつになるかわからないけれど、原因だけでもわかれば嬉しいし。
81 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 19:01:16 ID:Gy866Uxw0
やっぱり主治医には難病申請したいなんて口が裂けても言えません。
皆さんはどうやって申請したい旨を伝えたのですか？
胸腺の手術受けたときも確か3割負担でも70万円位の医療費かかってたと
思います。もちろん自分で支払ってます。まあ後から高額医療費とかは申請しましたが。
皆さんはどうやって申請したい旨を伝えたのですか？
胸腺の手術受けたときも確か3割負担でも70万円位の医療費かかってたと
思います。もちろん自分で支払ってます。まあ後から高額医療費とかは申請しましたが。
83 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 19:49:40 ID:r4+6YjwkO
84 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 20:40:53 ID:lu7lRj5b0
不謹慎な質問かもしれないんだが、
SEXは普通にしていいのだろうか…？
または普通にできるのだろうか。
基本的に夜になると思うし、体に疲労が溜まっているとよくないのではないかと
あと、体に負担になったりとか…色々心配
朝起きてからの時間的な配慮や、体の調子の良い悪い日ってのもあるんだろうけど・・・
SEXは普通にしていいのだろうか…？
または普通にできるのだろうか。
基本的に夜になると思うし、体に疲労が溜まっているとよくないのではないかと
あと、体に負担になったりとか…色々心配
朝起きてからの時間的な配慮や、体の調子の良い悪い日ってのもあるんだろうけど・・・
普通は病院からは教えてくれないと思いますよ。
在宅で介護を要してほぼ寝たきり状態ならともかく、
自力で通院できるレベルなので、申請を希望すれば、驚かれると思います。
私が細々とした不自由さを訴えると、もっと呼吸ができないとか、食事ができないとか、
本当に困ってる人がいるのに、それくらいは我慢しなさいみたいに、言われますから。
やっぱり病院から言われる人は申請するのに値するんだと思います。
在宅で介護を要してほぼ寝たきり状態ならともかく、
自力で通院できるレベルなので、申請を希望すれば、驚かれると思います。
私が細々とした不自由さを訴えると、もっと呼吸ができないとか、食事ができないとか、
本当に困ってる人がいるのに、それくらいは我慢しなさいみたいに、言われますから。
やっぱり病院から言われる人は申請するのに値するんだと思います。
そんなことないよ。自分眼筋型だけど診断が着いた時点でﾄﾞｸﾀｰから申請用紙を頂きました。
胸腺取るし入院も有るから早めに申請してねって。逆になんでそんなに抵抗あるの？
私たちのデータ－が研究に使われるんでしょ？申請してないと研究に使われず難病の解明に繋がらないかもよ？確かな治療法とか薬の開発とか原因究明とかされたら難病指定でなくなるかも。苦しむ人が無くなるかもしれないじゃん？
胸腺取るし入院も有るから早めに申請してねって。逆になんでそんなに抵抗あるの？
私たちのデータ－が研究に使われるんでしょ？申請してないと研究に使われず難病の解明に繋がらないかもよ？確かな治療法とか薬の開発とか原因究明とかされたら難病指定でなくなるかも。苦しむ人が無くなるかもしれないじゃん？
手術ありで入院ありだったけど
ＭＧと診断が下った時すぐ意志から申請した方がいいといわれたよ。
ＭＧと診断が下った時すぐ意志から申請した方がいいといわれたよ。
89 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 15:59:56 ID:e5AW3W6N0
>>88
逆に医師から難病申請の用紙が渡されるなんてびっくりです。
よほど寝たきりで介護を要する人しか申請しないものだと思っていました。
私はまあ動けるといえば動けるんですが。。。
昨年は調子悪くて、今年もイマイチですが毎日なんとか過ごせてます。
検査入院とかすすめられてるけど、やっぱり難病申請なんて言葉一度もきいたこと
ないですよ。
胸腺の手術を受けてかれこれ6年目に突入しています。
難病申請の注意書きみたいなの読んでみましたが、MGは軽快者は対象とは
ならないと書かれていました。軽快していても医師の判断で診断書もらってる
人がいるってことなのでしょうか？？？
私の主治医は絶対に絶対に無理だと思います。
そんな違法な？ことは許してくれないタイプです。
逆に医師から難病申請の用紙が渡されるなんてびっくりです。
よほど寝たきりで介護を要する人しか申請しないものだと思っていました。
私はまあ動けるといえば動けるんですが。。。
昨年は調子悪くて、今年もイマイチですが毎日なんとか過ごせてます。
検査入院とかすすめられてるけど、やっぱり難病申請なんて言葉一度もきいたこと
ないですよ。
胸腺の手術を受けてかれこれ6年目に突入しています。
難病申請の注意書きみたいなの読んでみましたが、MGは軽快者は対象とは
ならないと書かれていました。軽快していても医師の判断で診断書もらってる
人がいるってことなのでしょうか？？？
私の主治医は絶対に絶対に無理だと思います。
そんな違法な？ことは許してくれないタイプです。
90 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 16:11:25 ID:e5AW3W6N0
色々な方のブログ等を拝見していると、この病気でほぼ寝たきりで生活も
ままならない方は大勢いらっしゃるんです。
難病申請は疾患の原因の究明という目的もあるのかも知れませんが、
生活出来てる人が皆、医療費助成を受けるとやはりそれは良くないのでは
ないでしょうか？この辺りは微妙なところで、主治医も申請をすすめる
ほどではないなと感じているんだと思います。
ままならない方は大勢いらっしゃるんです。
難病申請は疾患の原因の究明という目的もあるのかも知れませんが、
生活出来てる人が皆、医療費助成を受けるとやはりそれは良くないのでは
ないでしょうか？この辺りは微妙なところで、主治医も申請をすすめる
ほどではないなと感じているんだと思います。
軽快者に入るのは、何の治療もしてない人みたいですよ。
治療というのは、その病気(MG)に関係ある薬を１錠でも飲んでれば入るよ。
それに、違法じゃないでしょ。
あなたがそれで納得してるなら良いけど
ここに書き込むってことは、そうじゃないんじゃない？
それに、寝たきりの人のほうが少数だと思うけど…（一時的にはあるけど）
軽快者でも悪化の可能性もあるし、登録しといても良いと思うけどね。
資格者証だっけ？
治療というのは、その病気(MG)に関係ある薬を１錠でも飲んでれば入るよ。
それに、違法じゃないでしょ。
あなたがそれで納得してるなら良いけど
ここに書き込むってことは、そうじゃないんじゃない？
それに、寝たきりの人のほうが少数だと思うけど…（一時的にはあるけど）
軽快者でも悪化の可能性もあるし、登録しといても良いと思うけどね。
資格者証だっけ？
違法って…
現在の状態を医師が記入し自分で申請して保健所の職員さんと体面してるんですよ？ごまかしてる事なんて全くないのに。
軽快者ってのは薬の処方も通院も必要なくなった人の事じゃないの？
今年も継続したけど何も言われませんでしたよ｡医師も継続してきてねって言ってくれたし。
実際は入院でもしない限り薬代以外は実費ですけど。あなたがそんな考えだからって申請している人を違法ときすべきでないとか……。
病気の診断が下りて説明を受けた時に医師から助成の説明してもらう人も少なくないと思いますよ。申請すると言って否定する医師の方が少ないでしょ(病院側だって治療費未払いの心配が無くなるんだし)
現在の状態を医師が記入し自分で申請して保健所の職員さんと体面してるんですよ？ごまかしてる事なんて全くないのに。
軽快者ってのは薬の処方も通院も必要なくなった人の事じゃないの？
今年も継続したけど何も言われませんでしたよ｡医師も継続してきてねって言ってくれたし。
実際は入院でもしない限り薬代以外は実費ですけど。あなたがそんな考えだからって申請している人を違法ときすべきでないとか……。
病気の診断が下りて説明を受けた時に医師から助成の説明してもらう人も少なくないと思いますよ。申請すると言って否定する医師の方が少ないでしょ(病院側だって治療費未払いの心配が無くなるんだし)
×申請している人を違法ときすべきでないとか……。
○申請してる人を違法とか、申請すべきでないとか…
○申請してる人を違法とか、申請すべきでないとか…
私は東京住だけどMG診断出て すぐ申請したよ
区役所に問い合わせた時も診断確定したら、すぐ出して下さいって言われた
区役所に問い合わせた時も診断確定したら、すぐ出して下さいって言われた
95 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 02:33:02 ID:8CzkB9fs0
申請したくないならしなきゃいい。
普通はするけどね。違法なもんか。
なんかめんどうやつだな。
普通はするけどね。違法なもんか。
なんかめんどうやつだな。
96 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 02:34:49 ID:88xDoU4Z0
主治医が申請するのに該当すると判断して申請して認められた人は
それで良いとおもいます。
私の様に主治医が難病の申請に該当するとは判断していない人は
やはり非該当者なのだと思います。
私が受診している病院は大学病院ではないし、そもそもMG患者が何人
いるかも不明です。やっぱり完治は難しいな、スッキリはしないなと
日々感じていますが、薬を飲みながらでも何とか生活が送れている以上は軽快者と判断されている
のだと思います。
医師と口論になりながらでも申請するという方法もあるのかも知れませんが、
私にはそんなパワーはありません。ずっと通わないといけないのだし、諍い無く
無難にしておかないと今後が大変だという気がします。
ここには申請している人が多いようですが、私みたいに完治はしないものの
通院治療のみで申請してない人も多いんじゃないかと思いますよ。
それで良いとおもいます。
私の様に主治医が難病の申請に該当するとは判断していない人は
やはり非該当者なのだと思います。
私が受診している病院は大学病院ではないし、そもそもMG患者が何人
いるかも不明です。やっぱり完治は難しいな、スッキリはしないなと
日々感じていますが、薬を飲みながらでも何とか生活が送れている以上は軽快者と判断されている
のだと思います。
医師と口論になりながらでも申請するという方法もあるのかも知れませんが、
私にはそんなパワーはありません。ずっと通わないといけないのだし、諍い無く
無難にしておかないと今後が大変だという気がします。
ここには申請している人が多いようですが、私みたいに完治はしないものの
通院治療のみで申請してない人も多いんじゃないかと思いますよ。
>>96
通院はどれくらいの期間ごとにしてる？
通院はどれくらいの期間ごとにしてる？
98 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 02:48:44 ID:35fEHk1kO
抗体20前後で通院してるけど薬はなくなりました。
一応普通の生活はできてます。
でも今年も特定疾患の更新しましたよ。
医者からもそのための書類を書くと言われたし、普通の事なんだと思ってました。
医者もまだ数値を見て微妙な反応だから、もう少し抗体・通院が減ったりしたら違うのかもしれないけれど…。
この流れだと自分みたいなのが違法ってことになりますよねｗ
まぁ補助の額以上になることもないけれど。
一応普通の生活はできてます。
でも今年も特定疾患の更新しましたよ。
医者からもそのための書類を書くと言われたし、普通の事なんだと思ってました。
医者もまだ数値を見て微妙な反応だから、もう少し抗体・通院が減ったりしたら違うのかもしれないけれど…。
この流れだと自分みたいなのが違法ってことになりますよねｗ
まぁ補助の額以上になることもないけれど。
結局、医者とは申請に関する話しはした事がないんですよね？
自分で「驚かれる。非確当だ」って思い込んでるんですよね?
保健医に嫌な事言われる「かも」って「想像」して怯えてるって事ですよね？
大丈夫。そんなこと絶対無いから次に入院の話しが出た時にでも申請の事話してみたら?
会社の検診でも、難病指定されてるって話せばいい。怠け者に難病指定なんて有り得ないんだから。それでも何か言うなら聞き流すのが楽かもね。
薬剤師はなんでかな？お金払ってるのに感謝しなさい！って態度をされたことが有るんですか？それも「想像」ですか？
薬を渡せないとかって言うのも不可思議。診察して処方箋が出てるのに。
申請すると保健所で同じ病気の人が地域に何人居てその人達が集まって情報交換しあったり、相談しあったり出来るサークルを紹介して貰えますよ｡
自分はそんな活動に参加はしてないけど貴方には必要かも｡
疲れすぎてるから色々悪い方へ想像してしまうんじゃないかな。
自分で「驚かれる。非確当だ」って思い込んでるんですよね?
保健医に嫌な事言われる「かも」って「想像」して怯えてるって事ですよね？
大丈夫。そんなこと絶対無いから次に入院の話しが出た時にでも申請の事話してみたら?
会社の検診でも、難病指定されてるって話せばいい。怠け者に難病指定なんて有り得ないんだから。それでも何か言うなら聞き流すのが楽かもね。
薬剤師はなんでかな？お金払ってるのに感謝しなさい！って態度をされたことが有るんですか？それも「想像」ですか？
薬を渡せないとかって言うのも不可思議。診察して処方箋が出てるのに。
申請すると保健所で同じ病気の人が地域に何人居てその人達が集まって情報交換しあったり、相談しあったり出来るサークルを紹介して貰えますよ｡
自分はそんな活動に参加はしてないけど貴方には必要かも｡
疲れすぎてるから色々悪い方へ想像してしまうんじゃないかな。
>>96
もしかして釣り？
と思いつつ、
判断するのは主治医じゃないんだから書類書いてもらえばいい。
保健所で書類貰って、書いて下さいって出せばいいんだよ？
出して、通らないなら、あなたの思ってる通りってことだ。
保健所に電話して聞いてごらんよ。
もしかして釣り？
と思いつつ、
判断するのは主治医じゃないんだから書類書いてもらえばいい。
保健所で書類貰って、書いて下さいって出せばいいんだよ？
出して、通らないなら、あなたの思ってる通りってことだ。
保健所に電話して聞いてごらんよ。
101 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 11:03:17 ID:88xDoU4Z0
主治医から申請の話をしてもらえたならもちろん拒むことはしません。
けれども今までそういった話は一切ありませんし、抗体価が高くても通院で
生活できているのは事実です。
主治医いわくメスチノンは治療にはなっていない、あなたが欲しいというから処方しているだけ。
プレドニン5ｍは副腎から分泌される量でこれくらいなら治療の範囲外だそうです。
是が非でもと食い掛かってまで訴えたなら主治医も認めるかも知れませんが、
今の私にはそんな労力を費やすパワーがありません。
正直なところは治りにくい難しい疾患にかかっていると認められている人が
多少は羨ましく思わないわけでもないのですが、私も薬をもらい続けないといけない
立場なのであまりトラブルを起こしたくないというのがあるのでご理解いただければと
思います。主治医から嫌味を言われてそれにストレスを感じるのも嫌だと思うので、疾患の
研究には貢献できませんが、こういうひともいるのだと思います。
けれども今までそういった話は一切ありませんし、抗体価が高くても通院で
生活できているのは事実です。
主治医いわくメスチノンは治療にはなっていない、あなたが欲しいというから処方しているだけ。
プレドニン5ｍは副腎から分泌される量でこれくらいなら治療の範囲外だそうです。
是が非でもと食い掛かってまで訴えたなら主治医も認めるかも知れませんが、
今の私にはそんな労力を費やすパワーがありません。
正直なところは治りにくい難しい疾患にかかっていると認められている人が
多少は羨ましく思わないわけでもないのですが、私も薬をもらい続けないといけない
立場なのであまりトラブルを起こしたくないというのがあるのでご理解いただければと
思います。主治医から嫌味を言われてそれにストレスを感じるのも嫌だと思うので、疾患の
研究には貢献できませんが、こういうひともいるのだと思います。
あなたが欲しいというから処方してるだけって、随分馬鹿にされてない？
病院変えたら？
病院変えたら？
ずっと通うからこそ何でも相談出来なきゃって思うんだけどね。私から言わせれば貴方の主治医は医者じゃない。知識足らずの脳足りん。
もう面倒くさいな…
結局何がしたいの？
悩みを相談してるのに返答が全部否定的ってなんなの？
病院変えるとかもっと自分で意志を持って動けないの？
どこまでも甘えないでください。
結局何がしたいの？
悩みを相談してるのに返答が全部否定的ってなんなの？
病院変えるとかもっと自分で意志を持って動けないの？
どこまでも甘えないでください。
この部分だけ見た新人MG患者が勘違いするといけないので
認識が違うところを訂正しておきますね。
>ここには申請している人が多いようですが、私みたいに完治はしないものの
通院治療のみで申請してない人も多いんじゃないかと思いますよ。
事情は知りませんがそういう人はいるでしょうね。全員は申請していないと思います。
研究では事例が多い方が分析の精度も上がるので是非申請して欲しいと思います。
例えが悪いけれど、「選挙で自分ひとりが行かなくても…」という感覚と同じですね。申請しないのは。
>MGは軽快者は対象とはならないと書かれていました。
軽快者の対象疾患です。
>薬を飲みながらでも何とか生活が送れている以上は軽快者と判断されている
のだと思います。
軽快者の定義
①疾患特異的治療が必要ない。
②臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
③治療を要する臓器合併症等がない。
この状態が１年以上継続された患者が軽快者となります。
→薬を飲まなくなっても最低１年は軽快者扱いされない。
軽快者と認定された方には「特定疾患登録証」が交付されます。
>メスチノンは治療にはなっていない、あなたが欲しいというから処方しているだけ。
プレドニン5ｍは副腎から分泌される量でこれくらいなら治療の範囲外だそうです。
メスチは確かに根治療法薬ではないですが症状が出ていてそれが緩和されるなら
投与されるべき薬です。
プレドニン５㎎は副腎から分泌される量と同等ですが合計10㎎で抗体とバランスしている
状態ですからこれを軽快とは言いません。
あと、何度も書かれていますが、MGは「怠け者病」ではありません。
MGは「なかなか診断が付かず怠け者のように思われてしまう病気」です。
認識が違うところを訂正しておきますね。
>ここには申請している人が多いようですが、私みたいに完治はしないものの
通院治療のみで申請してない人も多いんじゃないかと思いますよ。
事情は知りませんがそういう人はいるでしょうね。全員は申請していないと思います。
研究では事例が多い方が分析の精度も上がるので是非申請して欲しいと思います。
例えが悪いけれど、「選挙で自分ひとりが行かなくても…」という感覚と同じですね。申請しないのは。
>MGは軽快者は対象とはならないと書かれていました。
軽快者の対象疾患です。
>薬を飲みながらでも何とか生活が送れている以上は軽快者と判断されている
のだと思います。
軽快者の定義
①疾患特異的治療が必要ない。
②臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
③治療を要する臓器合併症等がない。
この状態が１年以上継続された患者が軽快者となります。
→薬を飲まなくなっても最低１年は軽快者扱いされない。
軽快者と認定された方には「特定疾患登録証」が交付されます。
>メスチノンは治療にはなっていない、あなたが欲しいというから処方しているだけ。
プレドニン5ｍは副腎から分泌される量でこれくらいなら治療の範囲外だそうです。
メスチは確かに根治療法薬ではないですが症状が出ていてそれが緩和されるなら
投与されるべき薬です。
プレドニン５㎎は副腎から分泌される量と同等ですが合計10㎎で抗体とバランスしている
状態ですからこれを軽快とは言いません。
あと、何度も書かれていますが、MGは「怠け者病」ではありません。
MGは「なかなか診断が付かず怠け者のように思われてしまう病気」です。
連貼りゴメン
>主治医から嫌味を言われてそれにストレスを感じるのも嫌だと思うので、疾患の
研究には貢献できませんが、こういうひともいるのだと思います。
>>101
いきなり他人事のような話し振りになってしまったのですが。
一連のカキコしている方と同一の方ですよね？
特定疾患の事は随分前から知っていたと思います。
何故確主治医が最初にMGと診断して特定疾患の説明をしていない点に疑問を感じます。
手術までしているのに。
でも、どうして確認しなかったのか？引っ込み思案か良い格好したかっただけか？
ドクターだけの責任とも思えない。ご自分にも責任があるのでは？
自分でもわかっているから申請・更新のカキコ見て今更ながら羨ましくなった。
で、自分の事をカキコした。そんなところ？それとももっと根が深い話かな？
特定疾患治療研究事業は確かに医療費助成という側面もありますが
患者の病態把握という部分もあり症例を集める為に国が申請を促しています。
勿論、プライバシーの漏洩が気になるというなら断る権利もあります。
主張をなさるのは自由ですが
事実誤認とも取れるような内容はどうかと思いますよ。
>主治医から嫌味を言われてそれにストレスを感じるのも嫌だと思うので、疾患の
研究には貢献できませんが、こういうひともいるのだと思います。
>>101
いきなり他人事のような話し振りになってしまったのですが。
一連のカキコしている方と同一の方ですよね？
特定疾患の事は随分前から知っていたと思います。
何故確主治医が最初にMGと診断して特定疾患の説明をしていない点に疑問を感じます。
手術までしているのに。
でも、どうして確認しなかったのか？引っ込み思案か良い格好したかっただけか？
ドクターだけの責任とも思えない。ご自分にも責任があるのでは？
自分でもわかっているから申請・更新のカキコ見て今更ながら羨ましくなった。
で、自分の事をカキコした。そんなところ？それとももっと根が深い話かな？
特定疾患治療研究事業は確かに医療費助成という側面もありますが
患者の病態把握という部分もあり症例を集める為に国が申請を促しています。
勿論、プライバシーの漏洩が気になるというなら断る権利もあります。
主張をなさるのは自由ですが
事実誤認とも取れるような内容はどうかと思いますよ。
訂正
>MGは軽快者は対象とはならないと書かれていました。
「対象とはならない」は「医療助成の対象にはならない。」という事ですね。
読み間違えました。すみません。
対象にはなりませんが、既述のように「特定疾患登録証」という登録証が交付され
悪化した時に手続きの手間を省く事が出来ます。
偉そうに長々書いたクセに間違えてごめんなさい。
>MGは軽快者は対象とはならないと書かれていました。
「対象とはならない」は「医療助成の対象にはならない。」という事ですね。
読み間違えました。すみません。
対象にはなりませんが、既述のように「特定疾患登録証」という登録証が交付され
悪化した時に手続きの手間を省く事が出来ます。
偉そうに長々書いたクセに間違えてごめんなさい。
詳しく説明して下さって有り難うございます｡
登録証とか知らなかった。勉強になりました！
登録証とか知らなかった。勉強になりました！
110 ：病弱名無しさん：2009/08/12(水) 09:09:42 ID:h5exEs8R0
医者から特定疾患についての説明なんてあるものなのですか？？？
信じてもらえなければそれでも良いのですが、
私はそういった制度があることをここで初めて知りました。もしも医師に教えてもらえなくても
知っているのが当たり前なのでしょうか？
>>107さんの主治医の先生は多分親切な方なんだと思います。
神経内科医が大勢いる都心部に住んでいる人はいいかも知れませんが、
他に転院することも出来ませんし、医師と口論になって疲れ果てて病状悪化って
ことになるのも嫌だなと思います。（ちょっと嫌味を言われてもグサッときて疲れます。）
メスチノンであろうと少量のプレドニンであろうと内服していれば治療を受けていると
みなすことも可能なのですね。車椅子生活とかではなくて普通に通院出来ていても
軽快者とは認められないこともあるのですね。
なかなかパワーがありませんが、長い間に折をみてもしも主治医に話すことが出来れば
聞いてみようと思います。
ありがとうございました。
信じてもらえなければそれでも良いのですが、
私はそういった制度があることをここで初めて知りました。もしも医師に教えてもらえなくても
知っているのが当たり前なのでしょうか？
>>107さんの主治医の先生は多分親切な方なんだと思います。
神経内科医が大勢いる都心部に住んでいる人はいいかも知れませんが、
他に転院することも出来ませんし、医師と口論になって疲れ果てて病状悪化って
ことになるのも嫌だなと思います。（ちょっと嫌味を言われてもグサッときて疲れます。）
メスチノンであろうと少量のプレドニンであろうと内服していれば治療を受けていると
みなすことも可能なのですね。車椅子生活とかではなくて普通に通院出来ていても
軽快者とは認められないこともあるのですね。
なかなかパワーがありませんが、長い間に折をみてもしも主治医に話すことが出来れば
聞いてみようと思います。
ありがとうございました。
>>110
この病気の説明や治療について「特定疾患」という言葉は普通に出てくると思うのですが。
特定疾患って何？と、思えば医者に聞くとかネットで調べるとかするでしょ？
そうでなくとも重症筋無力症なんていう聞き慣れない病気について調べたら「特定疾患」って言葉はセットになっているし。
この病気は手術入院、長期治療が必要だと分かるし申請について医師に相談するなり保健所に問い合わせるなりしないかな？
極自然な流れだと思いますよ？
病気や治療についての説明義務を怠る医師なんて医者と認められないと思います。自分はそんな医者を主治医にはしませんね。大学病院じゃなくても神経内科のある総合病院を探します。
今の医師には見つけてから「通院が楽なので」とか何とか適当に言って紹介状を書いてもらいます。
この病気の説明や治療について「特定疾患」という言葉は普通に出てくると思うのですが。
特定疾患って何？と、思えば医者に聞くとかネットで調べるとかするでしょ？
そうでなくとも重症筋無力症なんていう聞き慣れない病気について調べたら「特定疾患」って言葉はセットになっているし。
この病気は手術入院、長期治療が必要だと分かるし申請について医師に相談するなり保健所に問い合わせるなりしないかな？
極自然な流れだと思いますよ？
病気や治療についての説明義務を怠る医師なんて医者と認められないと思います。自分はそんな医者を主治医にはしませんね。大学病院じゃなくても神経内科のある総合病院を探します。
今の医師には見つけてから「通院が楽なので」とか何とか適当に言って紹介状を書いてもらいます。
>>110
なんか思い込みが激しそうだな。
病気にもよくないよ。もっと温和になろうよ。
でもそういう医者が本当にいるとしたら、いい医者じゃないな。
>>110も医者の発言などで不快感を感じてるみたいだし、
一生付き合っていく病気＝医者みたいなもんだから
他に通えそうなところで重症筋無力症を見れる病院があればいいのだけど。
なんか思い込みが激しそうだな。
病気にもよくないよ。もっと温和になろうよ。
でもそういう医者が本当にいるとしたら、いい医者じゃないな。
>>110も医者の発言などで不快感を感じてるみたいだし、
一生付き合っていく病気＝医者みたいなもんだから
他に通えそうなところで重症筋無力症を見れる病院があればいいのだけど。
>メスチノンであろうと少量のプレドニンであろうと内服していれば治療を受けていると
みなすことも可能なのですね。
→あきらかに治療中とみなされます。
>車椅子生活とかではなくて普通に通院出来ていても
軽快者とは認められないこともあるのですね。
→軽快者とは上に書いた通りです。
この病気の治療行為を受けているうちは軽快者ではありません。
都会だろうが田舎だろうが関係ない。国でやっている事業ですから…。
>病院横の薬剤師さんは皆最悪な感じがします。
病状とか症状とか詳しくきいてきて今までの病気の経歴だとかも大勢の人前で鬱陶しいくらいきいてきます。
主治医の先生にはお話してありますのでと話を切ろうとすると
「症状が無い方にはお渡しできない薬です」とか言っていつももらうまでに苦労します。
→人によるでしょうが、私にはむしろこの薬局の薬剤師の方が親切に思えます。
恐らく普通なら受給者証の提示があるはずなのにそれが無いので不審に思い
色々尋ねてきたのではないでしょうか？
>健診では肥満を指摘されて、運動をすすめられて、運動出来ない理由を話すと
MGになるひとは言い方は悪いですが怠け者の人に多いと言われている疾患なので
積極的に運動をするように疲れても努力して運動していくようにって言われちゃうんですね。
→これ、多分保健医があなたの話を信用していないですね。
「受給者証も持っていないのに何がMGだ。オサボリしたいだけだろう」ぐらいに思われたんじゃないかな？
ドクターにも問題あるのかもだけど…
みなすことも可能なのですね。
→あきらかに治療中とみなされます。
>車椅子生活とかではなくて普通に通院出来ていても
軽快者とは認められないこともあるのですね。
→軽快者とは上に書いた通りです。
この病気の治療行為を受けているうちは軽快者ではありません。
都会だろうが田舎だろうが関係ない。国でやっている事業ですから…。
>病院横の薬剤師さんは皆最悪な感じがします。
病状とか症状とか詳しくきいてきて今までの病気の経歴だとかも大勢の人前で鬱陶しいくらいきいてきます。
主治医の先生にはお話してありますのでと話を切ろうとすると
「症状が無い方にはお渡しできない薬です」とか言っていつももらうまでに苦労します。
→人によるでしょうが、私にはむしろこの薬局の薬剤師の方が親切に思えます。
恐らく普通なら受給者証の提示があるはずなのにそれが無いので不審に思い
色々尋ねてきたのではないでしょうか？
>健診では肥満を指摘されて、運動をすすめられて、運動出来ない理由を話すと
MGになるひとは言い方は悪いですが怠け者の人に多いと言われている疾患なので
積極的に運動をするように疲れても努力して運動していくようにって言われちゃうんですね。
→これ、多分保健医があなたの話を信用していないですね。
「受給者証も持っていないのに何がMGだ。オサボリしたいだけだろう」ぐらいに思われたんじゃないかな？
ドクターにも問題あるのかもだけど…
度々連貼りゴメン
因みに
>>110さんは>>68さんと同じ方ですよね。
いつここで特定疾患（難病申請）の事を知ったのかわかりませんが
「今年も…」なんですね。
これ以上突っ込みませんが、
あなた自身が自分を難病と認められないお気持ちがどこかにあったように思えてなりません。
あなたのポリシーよりもデメリットの方が勝ってきているのではないですか？
素直にドクターか保健所などに相談される事をお勧めいたします。
お身体がしんどいならば保健所の職員なら自宅に来てもらう事も可能です。
お大事になさって下さい。
因みに
>>110さんは>>68さんと同じ方ですよね。
いつここで特定疾患（難病申請）の事を知ったのかわかりませんが
「今年も…」なんですね。
これ以上突っ込みませんが、
あなた自身が自分を難病と認められないお気持ちがどこかにあったように思えてなりません。
あなたのポリシーよりもデメリットの方が勝ってきているのではないですか？
素直にドクターか保健所などに相談される事をお勧めいたします。
お身体がしんどいならば保健所の職員なら自宅に来てもらう事も可能です。
お大事になさって下さい。
tes
病気なのに。。。黙ってみてると、弱い者いじめになってる。
治療に必死になっているときに難病申請なんて、教えてもらわなければ気がつかない。
自分で調べても、元々元気だと、対象者ではないのかなと思ってしまう。
自分も症状落ち着いて、近くのクリニックに通うようになって、初めて申請しました。
難病申請を面倒くさく思う医者がいるのは事実です。申し出なければ、知らん顔です。
症状安定しているなら近くの内科医院などに転院希望出されてはいかがでしょう？
治療に必死になっているときに難病申請なんて、教えてもらわなければ気がつかない。
自分で調べても、元々元気だと、対象者ではないのかなと思ってしまう。
自分も症状落ち着いて、近くのクリニックに通うようになって、初めて申請しました。
難病申請を面倒くさく思う医者がいるのは事実です。申し出なければ、知らん顔です。
症状安定しているなら近くの内科医院などに転院希望出されてはいかがでしょう？
私が叩かれる事も覚悟の上で書いています。
誤解を恐れずに言えばなるべく感情的にならないように書いてきたつもりですが
「弱い者いじめ」ととられる方もいらっしゃるだろうとは思っていました。
>私は今年も難病申請はしません。外来で月11500円以上かかるときって、
CT検査受けるとき位？造影CTだったら14000円くらいかかるけど、単純だったら9000円くらいで
採血とあわせても11500円上まわる額って少しですよね。結局世帯収入がほとんど無くて
本当に困っている人のための制度だと思います。
カキコの内容がこれだけだったらそういう主義の人ってだけでスルーだったんですけどね。
（それでも、”難病申請しないのは当然”みたいな書き方されてカチンと来ていましたが）
それこそ知らない人読むと誤解を招くような内容（恐らく誤認識だったと思うのですが）を書かれていたので
違う事を指摘しました。
ドクターの問題を無視しているわけではありません。
ただ、他の方も感じているかどうかわかりませんが
ドクターだけの問題ではないような気がするのです。
その点についての内容を「イジメ」ととられるのであれば
私の書き込みを「荒らし」として通報して下さってかまいません。
通報すれば私はしばらく書き込めませんから。
>>106>>107>>108>>113>>114と
私の書き込みです。以上です。
>>110さんが安心して治療できる環境が整う事をお祈りしています。
誤解を恐れずに言えばなるべく感情的にならないように書いてきたつもりですが
「弱い者いじめ」ととられる方もいらっしゃるだろうとは思っていました。
>私は今年も難病申請はしません。外来で月11500円以上かかるときって、
CT検査受けるとき位？造影CTだったら14000円くらいかかるけど、単純だったら9000円くらいで
採血とあわせても11500円上まわる額って少しですよね。結局世帯収入がほとんど無くて
本当に困っている人のための制度だと思います。
カキコの内容がこれだけだったらそういう主義の人ってだけでスルーだったんですけどね。
（それでも、”難病申請しないのは当然”みたいな書き方されてカチンと来ていましたが）
それこそ知らない人読むと誤解を招くような内容（恐らく誤認識だったと思うのですが）を書かれていたので
違う事を指摘しました。
ドクターの問題を無視しているわけではありません。
ただ、他の方も感じているかどうかわかりませんが
ドクターだけの問題ではないような気がするのです。
その点についての内容を「イジメ」ととられるのであれば
私の書き込みを「荒らし」として通報して下さってかまいません。
通報すれば私はしばらく書き込めませんから。
>>106>>107>>108>>113>>114と
私の書き込みです。以上です。
>>110さんが安心して治療できる環境が整う事をお祈りしています。
医者が申請について教えてくれないから知らなかった。
自分なりに調べて、どうやら軽快者であるためであるらしい。
どうしても希望するなら、認められなくもないらしい。療養上、診断書を書くのを嫌がる医者ともめるのは気力体力的にもわずらわしい。
そんなニュアンスに受け止められるけど、それをそこまで粘着するのは何故ですか？
私も転院するまで、申請に至れなかったので、病院から手続きをすすめられるのが
羨ましいのは理解できます。
あなただって病院から何の話も無ければ、2ちゃんみて難病について知ってたかも知れませんよ。
ここは勇気つけあうところです。
自分なりに調べて、どうやら軽快者であるためであるらしい。
どうしても希望するなら、認められなくもないらしい。療養上、診断書を書くのを嫌がる医者ともめるのは気力体力的にもわずらわしい。
そんなニュアンスに受け止められるけど、それをそこまで粘着するのは何故ですか？
私も転院するまで、申請に至れなかったので、病院から手続きをすすめられるのが
羨ましいのは理解できます。
あなただって病院から何の話も無ければ、2ちゃんみて難病について知ってたかも知れませんよ。
ここは勇気つけあうところです。
>>119
粘着って。
私も110さんの言い方に疑問を持った一人です｡
歩いて通院できる、世の中には寝たきりの人も居る。何とか生活出来てる人が申請するのは違法というか～云々。肩身の狭い思いをしながら申請するメリットって？何て言われたら正直荒らしかと。
だけどそうでも無いようだし110さんだって今からでも手続き出来ますよって話しなんだけど？
後は間違った認識をされていたので、貴方もおっしゃる通り制度を知らずここにたどり着く人も居るだろうから誤解しないように訂正して下さっただけでしょ。
一ついうなら、相談しながら答えを全否定は会話にならない。私もつうほうしていいよ。以上。
粘着って。
私も110さんの言い方に疑問を持った一人です｡
歩いて通院できる、世の中には寝たきりの人も居る。何とか生活出来てる人が申請するのは違法というか～云々。肩身の狭い思いをしながら申請するメリットって？何て言われたら正直荒らしかと。
だけどそうでも無いようだし110さんだって今からでも手続き出来ますよって話しなんだけど？
後は間違った認識をされていたので、貴方もおっしゃる通り制度を知らずここにたどり着く人も居るだろうから誤解しないように訂正して下さっただけでしょ。
一ついうなら、相談しながら答えを全否定は会話にならない。私もつうほうしていいよ。以上。
122 ：病弱名無しさん：2009/08/13(木) 13:59:59 ID:/Ay6ItsOO
健康診断の医師はこの病気をあまり理解できていないのでは？
なに気質かはかんけいないだろう。
126 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 09:40:19 ID:5oysEp4w0
怠けているから発症するのではなくて
怠けてるように見える病気ということでは？
それにしても原因が知りたいな。
怠けてるように見える病気ということでは？
それにしても原因が知りたいな。
127 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 00:46:37 ID:vHfeWtIi0
「怠けているように見える」っていうのは許せないよね…。
難病に指定されているのに、不謹慎だと思う。
難病に指定されているのに、不謹慎だと思う。
>>76
20年以上、MGと付き合っております。眼筋型です。
発症時は、バセドウを10年程患っていました。(バセは10年前にオペで寛解)
ステロイドの治療はしたことありません。効かなかったためなのかは不明。なんせ、小さかっ
たので覚えておりません。
そのため、対症療法のみでメスチノン、マイテラーゼを服用してました。(今は、ほとんど効かない)
テンシロン(＋)だったが(－)に。抗体は(＋)から(－)もしくは(±)に。
胸腺腫はあると言われたが、未摘出。
復視は常にあるが、どうも長年の経験からか片目でしか見ない生活をしてるようです。
じーっと見るような状況では両目で見るので復視がウザい。
眼瞼下垂は、少しある日も。
医師からは、復視は治らないが、悪化はないだろうと言われてます。
なら通院しなくてよいか？と問うと、通院しろと言われました。(２ヶ月ごと通院)
自分の場合、バセのせいでMGになったのではないかと勝手に思ってます。
(バセが寛解してしばらくしてMGも軽くなったので)
てな感じです。まとまりない文章ですいません。
20年以上、MGと付き合っております。眼筋型です。
発症時は、バセドウを10年程患っていました。(バセは10年前にオペで寛解)
ステロイドの治療はしたことありません。効かなかったためなのかは不明。なんせ、小さかっ
たので覚えておりません。
そのため、対症療法のみでメスチノン、マイテラーゼを服用してました。(今は、ほとんど効かない)
テンシロン(＋)だったが(－)に。抗体は(＋)から(－)もしくは(±)に。
胸腺腫はあると言われたが、未摘出。
復視は常にあるが、どうも長年の経験からか片目でしか見ない生活をしてるようです。
じーっと見るような状況では両目で見るので復視がウザい。
眼瞼下垂は、少しある日も。
医師からは、復視は治らないが、悪化はないだろうと言われてます。
なら通院しなくてよいか？と問うと、通院しろと言われました。(２ヶ月ごと通院)
自分の場合、バセのせいでMGになったのではないかと勝手に思ってます。
(バセが寛解してしばらくしてMGも軽くなったので)
てな感じです。まとまりない文章ですいません。
訂正です。
MG発症は、バセドウを5年程患ってた頃で悪化した頃です。
全身型の方が多いスレみたいですね。
なので、あまり役に立たない経過録だけど…
今年は暑くなったり涼しくなったりで、ぱっとしない天候ですね。
自分の経験上、こういう不安定な気候の年は、体調が悪い日が続くと思います。
無理せず、思いつめず、毎日過ごしましょうね。
MG発症は、バセドウを5年程患ってた頃で悪化した頃です。
全身型の方が多いスレみたいですね。
なので、あまり役に立たない経過録だけど…
今年は暑くなったり涼しくなったりで、ぱっとしない天候ですね。
自分の経験上、こういう不安定な気候の年は、体調が悪い日が続くと思います。
無理せず、思いつめず、毎日過ごしましょうね。
私もMG・眼筋型の診断確定して二カ月になります。
斜視・複視で眼科に通い詰めたんです、複視は治ることないんですか？
すごく不自由なんで、ﾋﾟﾝﾎﾟｲﾝﾄの治療があったらなって思うんです。
斜視・複視で眼科に通い詰めたんです、複視は治ることないんですか？
すごく不自由なんで、ﾋﾟﾝﾎﾟｲﾝﾄの治療があったらなって思うんです。
私は胸腺を取ったら治ったよ。
焦点をどうやって合わせたらいいの～！近くも遠くも見えない！二重に見えるし手ブレがんがんのホームビデオを見てるみたいなんじだったけど。
マイテラーゼは飲んでるし全身の状態はあまり改善してない(術後２ヶ月)けど目だけは楽になりました。
焦点をどうやって合わせたらいいの～！近くも遠くも見えない！二重に見えるし手ブレがんがんのホームビデオを見てるみたいなんじだったけど。
マイテラーゼは飲んでるし全身の状態はあまり改善してない(術後２ヶ月)けど目だけは楽になりました。
>>130
自分はステロイドが効かなかったがために対症療法のみだった。
長い治療期間のうちに抗体が受容体にくっついたまま変性？してしまい
復視の症状が、固定化したと説明されたorz
まぁ、長年患ってたおかげで訓練され、片目で見るようになってるらしく、
大概は二重にはならなくなった。
良いのか悪いのか…
眼筋の症状は、とれにくいそうなので、自分のようにならないように願っています。
自分はステロイドが効かなかったがために対症療法のみだった。
長い治療期間のうちに抗体が受容体にくっついたまま変性？してしまい
復視の症状が、固定化したと説明されたorz
まぁ、長年患ってたおかげで訓練され、片目で見るようになってるらしく、
大概は二重にはならなくなった。
良いのか悪いのか…
眼筋の症状は、とれにくいそうなので、自分のようにならないように願っています。
>>132
あ、それは自分も似たような感じ。
MG歴数年だけど、最近はものが二重に見えなくなってきました。
針に糸も通せます＜単に慣れという説も
ただ、ピントは合ってなくて「何かヘンだけど１つに見えてる」って感じ。
時々遠近感が狂うので、いまだに階段とかはちょっと怖いですけど(苦笑)
先生曰く、人間の目って長いこと妙な状態におかれると
自動で調整するらしいです。
>>130
だからそう悲観しなくても、大丈夫だと思います。
治ればよし。そうじゃなくても、それなりに困らず暮らせてますので。
ストレスがいちばん悪いですから、MGって。
あ、それは自分も似たような感じ。
MG歴数年だけど、最近はものが二重に見えなくなってきました。
針に糸も通せます＜単に慣れという説も
ただ、ピントは合ってなくて「何かヘンだけど１つに見えてる」って感じ。
時々遠近感が狂うので、いまだに階段とかはちょっと怖いですけど(苦笑)
先生曰く、人間の目って長いこと妙な状態におかれると
自動で調整するらしいです。
>>130
だからそう悲観しなくても、大丈夫だと思います。
治ればよし。そうじゃなくても、それなりに困らず暮らせてますので。
ストレスがいちばん悪いですから、MGって。
134 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 12:49:00 ID:+6iJz3/1O
こんにちは。
ステロイドパルスした方いらっしゃいますか？
今、迷っているんですが初期増悪によるクリーゼとかが心配で…
ステロイドパルスした方いらっしゃいますか？
今、迷っているんですが初期増悪によるクリーゼとかが心配で…
>>133
ここからは左目で、ここからは右目で勝手に見てるらしい。
｢上手にスイッチングしてるねぇ｣と前の主治医に感心された。
凝視するときは、よく見ようとして両目で見るからか二重になる。
階段の昇り降りは、目の調子で遠近感が分からなくなることも
あるので片目つぶって昇降することは今だにあるなぁ。
とりあえず車の運転がしたい。でも、自分の目が信頼できない
ので、ペーパーになってしまったよ。
田舎住まいなので不便です
ここからは左目で、ここからは右目で勝手に見てるらしい。
｢上手にスイッチングしてるねぇ｣と前の主治医に感心された。
凝視するときは、よく見ようとして両目で見るからか二重になる。
階段の昇り降りは、目の調子で遠近感が分からなくなることも
あるので片目つぶって昇降することは今だにあるなぁ。
とりあえず車の運転がしたい。でも、自分の目が信頼できない
ので、ペーパーになってしまったよ。
田舎住まいなので不便です
>>135
それは大変かも…
自分も田舎住まいなので、日常品の買出しには車の運転が欠かせないけど
片道10分以内の、いつも往復して慣れてる近所にしかいけません。
もんのすごく集中するので、帰宅したらヘタれてしばらく横になってます。
だから、その不便さはよく分かりますが
逆に言うと、慣れれば近所の運転は問題なくいけますよ。
長く運転しないと、普通の人でもヤバイらしいので
機会があればぜひ安全な場所で練習からをおすすめします。
それは大変かも…
自分も田舎住まいなので、日常品の買出しには車の運転が欠かせないけど
片道10分以内の、いつも往復して慣れてる近所にしかいけません。
もんのすごく集中するので、帰宅したらヘタれてしばらく横になってます。
だから、その不便さはよく分かりますが
逆に言うと、慣れれば近所の運転は問題なくいけますよ。
長く運転しないと、普通の人でもヤバイらしいので
機会があればぜひ安全な場所で練習からをおすすめします。
ＰＣのディスプレーがワイドになってから左右の視力使いが難しくなった。
ワイドいやです。
って、今はワイドしか売ってないorz。
ワイドいやです。
って、今はワイドしか売ってないorz。
139 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 13:45:42 ID:lCSo0VE5O
>>138
私は主治医から点滴で1000㎎のステロイドを3日間投与し、それを3クールぐらいすると説明を受けました。
最近の治療法なんでしょうか？
重症筋無力症と診断されまだ日が浅く知識不足で申し訳ありません。
私は主治医から点滴で1000㎎のステロイドを3日間投与し、それを3クールぐらいすると説明を受けました。
最近の治療法なんでしょうか？
重症筋無力症と診断されまだ日が浅く知識不足で申し訳ありません。
神経内科の先生が朝は楽って言うけどみんなそうなの？
午後以降と比較すればまだマシってレベルなんだが
午後以降と比較すればまだマシってレベルなんだが
>>141
朝から疲れてる時あるよ
そして１日中変わらなく辛いときもある
朝が楽っていうよりは、朝→夜にかけて辛くなっていくっていう感じ？
体調や、過ごし方によっても変わってくるし、いろいろだよね
朝辛かったら、午前中諦めて寝て午後から復活って日もあるし
私の場合だけど
朝から疲れてる時あるよ
そして１日中変わらなく辛いときもある
朝が楽っていうよりは、朝→夜にかけて辛くなっていくっていう感じ？
体調や、過ごし方によっても変わってくるし、いろいろだよね
朝辛かったら、午前中諦めて寝て午後から復活って日もあるし
私の場合だけど
143 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 17:37:46 ID:SkMyNJZfi
質問お願いします
この病気は障害者認定になる病気ですか？
>>143
なってる人もいるけど少数だと思う
なってる人もいるけど少数だと思う
>>144
回答ありがとうございました
回答ありがとうございました
146 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 17:21:53 ID:v04l610oO
現在、大都市病院に二週毎診察・処方で通っていて医師に入院・手術を勧められて悩んでいます。
入院すると、感染対策で外泊はダメ・期間予測は出来ないの理由です。
せめて家の近くに出来たばかりの総合病院に入院したいと思い問い合わせましたが、
神経内科医師は週一日通いらしく、予約とるのに大変です。
ストレス少なく治療したいんです、どちらを選択したほうが・・・
入院すると、感染対策で外泊はダメ・期間予測は出来ないの理由です。
せめて家の近くに出来たばかりの総合病院に入院したいと思い問い合わせましたが、
神経内科医師は週一日通いらしく、予約とるのに大変です。
ストレス少なく治療したいんです、どちらを選択したほうが・・・
>>147
大都市病院をオススメ
入院、手術は確かにストレスあるけど
やるなら早いほうが良いんじゃないかな
大変だけど、入院も後になれば良い思い出になるよ
週一度しか神経内科医のいない病院は、オススメ出来ない
大都市病院をオススメ
入院、手術は確かにストレスあるけど
やるなら早いほうが良いんじゃないかな
大変だけど、入院も後になれば良い思い出になるよ
週一度しか神経内科医のいない病院は、オススメ出来ない
そうですね、明日診察日なんで参考にと思います。
ありがとう！
ありがとう！
プレ1５㍉/隔日を飲み始めて２週間がたちました。眼瞼下垂とか脱力感とか息苦しさ？とか、飲まない日は酷くなった気がします。これも副作用みたいなものなんでしょうか？深夜から朝迄が特に辛くて…
皆さんはどんな感じですか？
皆さんはどんな感じですか？
>>150
プレが効いてるってことでもある気がするけど
辛いなら、医師に相談してみたら？
毎日飲む方法もあるし、増量になるかもしれないし
今、メスチノンやマイテラーゼを飲んでないなら、そっちで底上げすることも出来るし。
プレが効いてるってことでもある気がするけど
辛いなら、医師に相談してみたら？
毎日飲む方法もあるし、増量になるかもしれないし
今、メスチノンやマイテラーゼを飲んでないなら、そっちで底上げすることも出来るし。
>>150
プレ投与による初期憎悪と思われます。
一時的な症状だと思いますが、完全に脱力する場合もありますので
念のため主治医には伝えておいた方が良いと思います。
寝ている時の呼吸の苦しさは仰向けよりも横臥やうつ伏せ、
もしくは座位の方が受け流しやすいと思います。
急激に悪化する事もありますが慌てないで冷静に対処しましょう。
唾が飲込めないとか呼吸時に肩が動く（努力呼吸）などの症状が出るかも知れません。
万一の時には迷わず救急車を呼ぶ覚悟はしておきましょう。
こう書いちゃうと心配かもしれませんが何かあっても病院はちゃんと対処してくれます。
大丈夫ですよ。
プレ投与による初期憎悪と思われます。
一時的な症状だと思いますが、完全に脱力する場合もありますので
念のため主治医には伝えておいた方が良いと思います。
寝ている時の呼吸の苦しさは仰向けよりも横臥やうつ伏せ、
もしくは座位の方が受け流しやすいと思います。
急激に悪化する事もありますが慌てないで冷静に対処しましょう。
唾が飲込めないとか呼吸時に肩が動く（努力呼吸）などの症状が出るかも知れません。
万一の時には迷わず救急車を呼ぶ覚悟はしておきましょう。
こう書いちゃうと心配かもしれませんが何かあっても病院はちゃんと対処してくれます。
大丈夫ですよ。
>>151
>>152
有り難うございます。
現在マイテラーゼ半錠を３回飲んでます｡
深夜が苦しくて朝の分を３時とか４時に(息苦しくて目が覚める)飲んでやり過ごす感じです。
一日４回とかに出来るならしてほしい気もしますが、せっかく手術したのに飲む量が増えるってのも…
初期症状なんですね。あと暫くしたら落ち着くんですかね。
病院にいつでも行けるように準備しつつやり過ごします。
>>152
有り難うございます。
現在マイテラーゼ半錠を３回飲んでます｡
深夜が苦しくて朝の分を３時とか４時に(息苦しくて目が覚める)飲んでやり過ごす感じです。
一日４回とかに出来るならしてほしい気もしますが、せっかく手術したのに飲む量が増えるってのも…
初期症状なんですね。あと暫くしたら落ち着くんですかね。
病院にいつでも行けるように準備しつつやり過ごします。
飲まない日に悪いってことは初期増悪では無いのかな～って思ったんだけど…
やり過ごすんじゃなくて、電話でもいいから聞いてみるか
予約外で病院行っちゃっても良いと思うんだけど
不安だと、余計息苦しく感じたりしない？
ストレスも良くないし、対処はしたほうが良いと思うよ
やり過ごすんじゃなくて、電話でもいいから聞いてみるか
予約外で病院行っちゃっても良いと思うんだけど
不安だと、余計息苦しく感じたりしない？
ストレスも良くないし、対処はしたほうが良いと思うよ
ストレスからと言われればそうかな～って気も。確かに何気ない日常の事がどんどん難しくなってて落ち込んでるし。
夜が怖い！息が止まったらどうしようって不安にもなってるし。身動き一つするのにもホントに力が入らなくて。明日病院に行って相談してきます。
夜が怖い！息が止まったらどうしようって不安にもなってるし。身動き一つするのにもホントに力が入らなくて。明日病院に行って相談してきます。
MG歴数カ月の初心者です、入院すれば隠せないけど身内や友達や仕事関係の付き合いの人に
どう打ち明ければ？・・仕事はとくに出来ることと出来ないことがバレル寸前だと思っています。
自分が廻りの人間だとしたら、100％理解できないとおもうのです。
どう打ち明ければ？・・仕事はとくに出来ることと出来ないことがバレル寸前だと思っています。
自分が廻りの人間だとしたら、100％理解できないとおもうのです。
私はそのまま話したよ。免疫疾患で治療法は確立されてるけど、長く付き合って行かなきゃならないって。
別に何も言われてない。理解されてるかどうかは分からないけど。職場はどうかな。顔を歪めながら腕の上げ下ろしにフーフーいいながらなんとかかんとかやってるけど。
「特定疾患」って話したからそのせいかもしれないけど仕事効率は下がってるはずだけど何も言わずにいてくれてる。
瞼が下がって顔の筋肉引き攣らせてる私を見て何も言え無いのかも？こっちも同情とか哀れみとか気にしてる余裕もないし。
何も言わずに居てくれるのが有り難い｡
家族には甘えてます｡しんどいもんはしんどいし。友人とは出掛けなくなったな。ついていけないし。
でも連絡はくれるよ。
別に何も言われてない。理解されてるかどうかは分からないけど。職場はどうかな。顔を歪めながら腕の上げ下ろしにフーフーいいながらなんとかかんとかやってるけど。
「特定疾患」って話したからそのせいかもしれないけど仕事効率は下がってるはずだけど何も言わずにいてくれてる。
瞼が下がって顔の筋肉引き攣らせてる私を見て何も言え無いのかも？こっちも同情とか哀れみとか気にしてる余裕もないし。
何も言わずに居てくれるのが有り難い｡
家族には甘えてます｡しんどいもんはしんどいし。友人とは出掛けなくなったな。ついていけないし。
でも連絡はくれるよ。
>>156
話した方がいいと思いますよ。
自分の場合は職場でも一部の人以外には黙っているので、
下がってくる眼でＰＣのモニターを凝視している目つきの悪い人間だと思われてる…。
もう今更カミングアウトする気もないし言うなら早いうちが良いかと。
話した方がいいと思いますよ。
自分の場合は職場でも一部の人以外には黙っているので、
下がってくる眼でＰＣのモニターを凝視している目つきの悪い人間だと思われてる…。
もう今更カミングアウトする気もないし言うなら早いうちが良いかと。
159 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 22:31:25 ID:l0eUrdPZO
この病気のような気がするんですが、日常生活に支障が出ない程度の軽い症状なら
放っておいても大丈夫なんでしょうか?
階段の上り下りとか、体育とか、ドライヤー使うのとか、
すぐ疲れるんですが我慢すればできるので…
放っておいても大丈夫なんでしょうか?
階段の上り下りとか、体育とか、ドライヤー使うのとか、
すぐ疲れるんですが我慢すればできるので…
>>159
「体育とか」という事は学生さんですね。大丈夫かどうかはわからないですね。
疲れやすくなる病気はＭＧ以外にもたくさんあるので始めからＭＧと決めてかからない方が良いと思いますよ。
それとももうどこかの病院に行って何とも無いと言われてこちらにいらっしゃったんでしょうか？
「日本神経学会」で検索して「専門医一覧」というところをクリックすると
あなたの住んでいる地域の神経内科専門医が調べられます。
取り急ぎ一番近い病院で受診なさってはいかがでしょう？
一般的なＭＧなら見逃す事もあまり無いと思われますし。
症状は予めメモか何かにまとめて病院の受付に渡すと良いですよ。
何ともなければそれが一番良いですけれど、
もしＭＧだったら胸の手術なんかも早めの方が良いでしょうし。
お大事になさって下さい。
「体育とか」という事は学生さんですね。大丈夫かどうかはわからないですね。
疲れやすくなる病気はＭＧ以外にもたくさんあるので始めからＭＧと決めてかからない方が良いと思いますよ。
それとももうどこかの病院に行って何とも無いと言われてこちらにいらっしゃったんでしょうか？
「日本神経学会」で検索して「専門医一覧」というところをクリックすると
あなたの住んでいる地域の神経内科専門医が調べられます。
取り急ぎ一番近い病院で受診なさってはいかがでしょう？
一般的なＭＧなら見逃す事もあまり無いと思われますし。
症状は予めメモか何かにまとめて病院の受付に渡すと良いですよ。
何ともなければそれが一番良いですけれど、
もしＭＧだったら胸の手術なんかも早めの方が良いでしょうし。
お大事になさって下さい。
161 ：159：2009/08/27(木) 19:41:50 ID:rWvLPaL0O
>>160
病院には行っていません。
保健の先生や親に相談しても取り合ってもらえず
何ヵ月かしたら元に戻るかなと思っていたんですが
変わらないので相談しました。
なんとか病院に行ってみようと思います。
ご丁寧にありがとうございました。
病院には行っていません。
保健の先生や親に相談しても取り合ってもらえず
何ヵ月かしたら元に戻るかなと思っていたんですが
変わらないので相談しました。
なんとか病院に行ってみようと思います。
ご丁寧にありがとうございました。
>>161
一応解決された後ですが、補足。
病院に行くことにされたのは正解だと思います。
ただ、ほとんど検査をせず「精神てきなもの」と診断された場合は
別の医師or別の病院にて、再診断を仰いでください。
というのも自分自身、MGで呼吸困難な状態にあって
問診だけで「過呼吸」という誤診＆安定薬処方で死にかけた経験があるので。
ちゃんと神経反応検査とか、血液検査とかしたあとなら大丈夫だと思いますが。
いまだにMGという病気を理解していない医師もいるのが現状です。
実際、誤診されたのとおなじ病院の別の医師で
MGの診断→適切な処置で、かなり良くなった経緯もあるので
不安に思う箇所があれば、納得するまで話し合うのが良いと思います。
ご多幸を。
一応解決された後ですが、補足。
病院に行くことにされたのは正解だと思います。
ただ、ほとんど検査をせず「精神てきなもの」と診断された場合は
別の医師or別の病院にて、再診断を仰いでください。
というのも自分自身、MGで呼吸困難な状態にあって
問診だけで「過呼吸」という誤診＆安定薬処方で死にかけた経験があるので。
ちゃんと神経反応検査とか、血液検査とかしたあとなら大丈夫だと思いますが。
いまだにMGという病気を理解していない医師もいるのが現状です。
実際、誤診されたのとおなじ病院の別の医師で
MGの診断→適切な処置で、かなり良くなった経緯もあるので
不安に思う箇所があれば、納得するまで話し合うのが良いと思います。
ご多幸を。
163 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 00:43:29 ID:WMZVC8u90
>>163
確定診断が出てまだ３年です。
その前に５～６年病気がわからない期間がありましたが。
始めは全身に易疲労感があって、
その後、首や腕・腰・脚の症状が目立ち始めて…。
瞼や眼の異常は寝不足だと思っていました。
瞼が多少下がっても元々目が大きかったしｗ。
不定愁訴扱いでまともに取り合ってもらえない事が多かったので
調べ癖がついてしまいました。
確定診断が出てまだ３年です。
その前に５～６年病気がわからない期間がありましたが。
始めは全身に易疲労感があって、
その後、首や腕・腰・脚の症状が目立ち始めて…。
瞼や眼の異常は寝不足だと思っていました。
瞼が多少下がっても元々目が大きかったしｗ。
不定愁訴扱いでまともに取り合ってもらえない事が多かったので
調べ癖がついてしまいました。
横は入りですんません
MGの確定診断は症状悪化か、血液検査の抗体値ﾚﾍﾞﾙｵｰﾊﾞｰか、どちらが重要視されるんでしょうか。
MGの確定診断は症状悪化か、血液検査の抗体値ﾚﾍﾞﾙｵｰﾊﾞｰか、どちらが重要視されるんでしょうか。
167 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 18:45:17 ID:okg8Iz4i0
みなさん、暑い夏と寒い冬はどちらが体調管理しにくいですか？
私は抗体値と眼瞼下垂の症状のみでMG確定だったよ
>>167
私は冬の方が断然楽ですね
なんとなく冬の方が免疫力が弱くなるから楽なんだと思ってたけど、
併発してる甲状腺の値は夏の方が悪いから関係ないのかな
眼に関しては紫外線が少ない方が楽だっていうのはあると思うけど
私は冬の方が断然楽ですね
なんとなく冬の方が免疫力が弱くなるから楽なんだと思ってたけど、
併発してる甲状腺の値は夏の方が悪いから関係ないのかな
眼に関しては紫外線が少ない方が楽だっていうのはあると思うけど
>>169
やはり、紫外線が苦手という方がやはり多いのでしょうか。
やはり、紫外線が苦手という方がやはり多いのでしょうか。
朝と夕で違ってきたり
日によって変動があったりするのが普通らしいけど
あまり違いを感じない。
今プレ35mg/隔日治療中です。
抗体28ぐらい。
抗体は30からなかなか減りにくくなってきた。
日によって変動があったりするのが普通らしいけど
あまり違いを感じない。
今プレ35mg/隔日治療中です。
抗体28ぐらい。
抗体は30からなかなか減りにくくなってきた。
この夏すごく苦しくなったんで、寝るときアイス枕をつづけています。
すこしですけど、楽かなぁ・・
眼瞼下垂のｱｲｽﾃｽﾄでおもいついたんです。
すこしですけど、楽かなぁ・・
眼瞼下垂のｱｲｽﾃｽﾄでおもいついたんです。
すみません。知識がないので、教えて下さい。
隣のベットのおじさんが、ＭＧで今日からプレドニンを１００mg/dayの服用を始めたんですけど、
条件や症状によって違うのでしょうが、ＭＧの場合、一般的にどれくらいのペースで何mgづつ減らしていくもんでしょうか？
この量は一時的なパルス療法的なんでしょうか？
私の場合、違う病気なんですけど、６０mgからこの病院の退院基準の３０mgまで減らすのに２ヶ月もかかってて、
おじさんは、すぐに退院する気で居るので、他人事ながら、なんだか心配になっちゃって…
隣のベットのおじさんが、ＭＧで今日からプレドニンを１００mg/dayの服用を始めたんですけど、
条件や症状によって違うのでしょうが、ＭＧの場合、一般的にどれくらいのペースで何mgづつ減らしていくもんでしょうか？
この量は一時的なパルス療法的なんでしょうか？
私の場合、違う病気なんですけど、６０mgからこの病院の退院基準の３０mgまで減らすのに２ヶ月もかかってて、
おじさんは、すぐに退院する気で居るので、他人事ながら、なんだか心配になっちゃって…
プレをいきなり100mgからっていうのはないんじゃないかな？
普通5mg～徐々に増やしていって、
飲んでも（体重×2）mgまでいってから超ゆっくり減らしていく。
自分の場合は、50mgまでは一ヶ月10mgぐらいのペースで減量、
50切ったら一ヶ月5mg、減量してます。
これもその人その人の症状や抗体の状況によって違うので
参考までに。
普通5mg～徐々に増やしていって、
飲んでも（体重×2）mgまでいってから超ゆっくり減らしていく。
自分の場合は、50mgまでは一ヶ月10mgぐらいのペースで減量、
50切ったら一ヶ月5mg、減量してます。
これもその人その人の症状や抗体の状況によって違うので
参考までに。
民主党幹事長の岡田さんの瞼が昨夜はひどく下がっているのだけれど・・・。
このスレを読んでても思うけど人によって随分治療法が違うんですね。
でもMGだと比較的プレの減量がゆっくりな気がする。
私には免疫抑制剤が合ってるみたいで
プレは30mg以上飲んだことはないです。
でもMGだと比較的プレの減量がゆっくりな気がする。
私には免疫抑制剤が合ってるみたいで
プレは30mg以上飲んだことはないです。
すみません。これって、症状が軽くて胸腺も異常ないなら、
無治療でも命には関わりませんよね。
でも、晩に片目が落ちるだけぐらいで、本格的に治療してるとか
そういう方いるのでしょうか。
無治療でも命には関わりませんよね。
でも、晩に片目が落ちるだけぐらいで、本格的に治療してるとか
そういう方いるのでしょうか。
>>178
自分の場合は眼だけですが、仕事のためにプレドニン5～10mgとメスチノン60mg×3回を服用しています。
ただやはり副作用はありますし主治医の先生もあまり乗り気という感じではないです。
全身型でなく日常生活にも支障がないなら薬なんて飲まないにこしたことはないと思います。
先生とよく相談なさってください。
自分の場合は眼だけですが、仕事のためにプレドニン5～10mgとメスチノン60mg×3回を服用しています。
ただやはり副作用はありますし主治医の先生もあまり乗り気という感じではないです。
全身型でなく日常生活にも支障がないなら薬なんて飲まないにこしたことはないと思います。
先生とよく相談なさってください。
180 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 21:30:41 ID:tTn1V0Ez0
>>179さん、お答えありがとうございます。
私の先生も、処方にまったく乗り気じゃなくて、
生活に支障ないなら、悪化してからでいいよという感じです。
私もそのつもりですが、ふとどうなのかなと思いまして。
このまま一生行くか、いつかどかんと来るか…発症３年目です。
私の先生も、処方にまったく乗り気じゃなくて、
生活に支障ないなら、悪化してからでいいよという感じです。
私もそのつもりですが、ふとどうなのかなと思いまして。
このまま一生行くか、いつかどかんと来るか…発症３年目です。
プレによる初期憎悪ってどのくらいの期間にみられますか？
10mg/隔日を服用し始めて2週間ちょっと。
一昨日から随分体が軽く感じられてます。これは単なる日によって～の調子の良さなのかプレが効き始めたのか？
10mg/隔日を服用し始めて2週間ちょっと。
一昨日から随分体が軽く感じられてます。これは単なる日によって～の調子の良さなのかプレが効き始めたのか？
毎日３０ｍｇまでの間に色々変わるし、それ以上は入院・手術。
皮膚感覚～髪の毛～肥満・・違和感のｵﾝﾊﾟﾚｰﾄﾞ。
皮膚感覚～髪の毛～肥満・・違和感のｵﾝﾊﾟﾚｰﾄﾞ。
184 ：病弱名無しさん：2009/09/02(水) 22:06:10 ID:6Q+KJqV50
>>183
肌が色白になって、痩せるんじゃないんですか？
肌が色白になって、痩せるんじゃないんですか？
自分はプレの増量と平行線みたいに体重が増えて、
元々は痩せ型だけど、三ヶ月で２ｻｲｽﾞもウエスト上昇しました。
医師に生活上の注意点を聞くのが遅かった、酒と間食はﾀﾞﾒとのことでした・・
元々は痩せ型だけど、三ヶ月で２ｻｲｽﾞもウエスト上昇しました。
医師に生活上の注意点を聞くのが遅かった、酒と間食はﾀﾞﾒとのことでした・・
186 ：病弱名無しさん：2009/09/03(木) 18:22:20 ID:rcWY3es40
>>185
間食ってダメなんですか？
どちらかというとMGは、しっかり食べてしっかり休養して、
体を作り整えておくほうが良いのかと思ったりしたのですが…。
過度な運動などは、体に負担がかかり禁止だというのはわかりますが…。
どちらかというと、体重が減ったり痩せ型になるイメージがあります。
間食ってダメなんですか？
どちらかというとMGは、しっかり食べてしっかり休養して、
体を作り整えておくほうが良いのかと思ったりしたのですが…。
過度な運動などは、体に負担がかかり禁止だというのはわかりますが…。
どちらかというと、体重が減ったり痩せ型になるイメージがあります。
メタボ警戒年代だから、糖尿病予防が理由だと理解してます。
でもどうにも食欲増進ぎみだし、秋は美味いものだらけ・・病気かな。
でもどうにも食欲増進ぎみだし、秋は美味いものだらけ・・病気かな。
>>186
MG患者本人ですか？
MGで太るのじゃなくてプレドニン飲んでると太りやすくなるんだよ
歳に関係なく、糖尿病にもなりやすいしね
だから、MGでもプレドニン飲んで無い人は体重増えないかもね
私は、ダルいと甘いものが食べたくて仕方なくなる
その誘惑に勝ったり負けたり、です
MG患者本人ですか？
MGで太るのじゃなくてプレドニン飲んでると太りやすくなるんだよ
歳に関係なく、糖尿病にもなりやすいしね
だから、MGでもプレドニン飲んで無い人は体重増えないかもね
私は、ダルいと甘いものが食べたくて仕方なくなる
その誘惑に勝ったり負けたり、です
>>180
プレドニンは副作用がかなり強い薬です。
長期に大量に服用すると糖尿病、骨粗鬆症、白内障、緑内障などのリスクが増大します。
もちろん長期服用する場合は定期的に副作用のチェックをされますけどね。
プレドニンは副作用がかなり強い薬です。
長期に大量に服用すると糖尿病、骨粗鬆症、白内障、緑内障などのリスクが増大します。
もちろん長期服用する場合は定期的に副作用のチェックをされますけどね。
ついでに言うと、突然肌にシミが大量に出たり腕毛足毛が増えたりとか
不眠とか激しいイライラとか…健康というより、女にはツライ副作用が多くて苦労してます(泣)
不眠とか激しいイライラとか…健康というより、女にはツライ副作用が多くて苦労してます(泣)
プレドニンスレが参考になるかも。
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1247284137/l50
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1247284137/l50
192 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 15:29:33 ID:984ndMqV0
>>189
プレドニンを飲まなくてもよい（必要ない）患者さんもいますか？
プレドニンを飲まなくてもよい（必要ない）患者さんもいますか？
193 ：病弱名無しさん：2009/09/07(月) 15:21:23 ID:Mlr8ZEQtO
血漿交換療法を経験された方、教えてください。どの程度の症状の時にしましたか？
効果はどうでしたか？治療中は辛くなかったですか？
眼筋型で診断が下りて４ヶ月。
段々酷くなり今では足元も覚束なくなり、呼吸するのも辛いです。
医師に血漿交換療法を強く訴えてみようかと…。もう苦しくて……。
効果はどうでしたか？治療中は辛くなかったですか？
眼筋型で診断が下りて４ヶ月。
段々酷くなり今では足元も覚束なくなり、呼吸するのも辛いです。
医師に血漿交換療法を強く訴えてみようかと…。もう苦しくて……。
194 ：病弱名無しさん：2009/09/07(月) 15:38:02 ID:bqRdK8XKO
↑それ眼筋型じゃなく全身型じゃない？
医者はちゃんと今の症状知ってる？
私は血漿交換したことないけど、あれは一時的なものらしいよ。
お医者さんとしっかり話し合うことをお勧めします。
医者はちゃんと今の症状知ってる？
私は血漿交換したことないけど、あれは一時的なものらしいよ。
お医者さんとしっかり話し合うことをお勧めします。
だ～か～ら～
血漿交換療法したことある人って質問してんじゃん・・
血漿交換療法したことある人って質問してんじゃん・・
196 ：病弱名無しさん：2009/09/07(月) 15:51:43 ID:Mlr8ZEQtO
最初は眼筋型だったんだけど急激に進行して今は全身型に。
医師からも進行が早いと言われてます｡
胸腺も取ったので後はプレを飲んで経過をみようと言われてますが、術後もどんどん悪化してるかんじなんです。
一時的なんですか……。辛いー！
医師からも進行が早いと言われてます｡
胸腺も取ったので後はプレを飲んで経過をみようと言われてますが、術後もどんどん悪化してるかんじなんです。
一時的なんですか……。辛いー！
>>196
手術してから2，3週間後に血漿交換をしました。
どんな機械だったかとかは朦朧としていてわかりませんが
うるさかったような…
その時熱もでて肺炎になってつらかったです。
交換した後はグッと抗体がさがり、ＭＧの症状はほとんどなかったですが、
3，4ヶ月してまぶたの下がりや飲み込めない等の症状が出ました。
手術してから2，3週間後に血漿交換をしました。
どんな機械だったかとかは朦朧としていてわかりませんが
うるさかったような…
その時熱もでて肺炎になってつらかったです。
交換した後はグッと抗体がさがり、ＭＧの症状はほとんどなかったですが、
3，4ヶ月してまぶたの下がりや飲み込めない等の症状が出ました。
199 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 00:56:11 ID:DANBPC/aO
>>195
血漿交換したことない私が質問に答えてすいませんでした。ただ私もやるかやらないか医者から説明だけは受けてたんで。もう何も答えません。
>>196
辛いでしょうが最善の治療がみつかり１日でも早く症状が改善されることを祈ってます。
血漿交換したことない私が質問に答えてすいませんでした。ただ私もやるかやらないか医者から説明だけは受けてたんで。もう何も答えません。
>>196
辛いでしょうが最善の治療がみつかり１日でも早く症状が改善されることを祈ってます。
>>199
196です。
答えて下さって嬉しかったですよ！そんな事、おっしゃらずに色々教えてください！
プレを隔日10㍉飲んでるんですが飲まない日が辛いのかな｡そんなきがする。
そういう話しも主治医としなきゃいけませんよね。ありがとうございました。
196です。
答えて下さって嬉しかったですよ！そんな事、おっしゃらずに色々教えてください！
プレを隔日10㍉飲んでるんですが飲まない日が辛いのかな｡そんなきがする。
そういう話しも主治医としなきゃいけませんよね。ありがとうございました。
MG症状は多様だから 神経内科医を主に、眼科医や咽喉医と症状に応じて同時診察
・処方を受けられないものかって思いませんか？
入院すればこんな思い無いのかも、具体的に言えないけどｺﾐﾆｭｹｰｼｮﾝしにくい医師が担当なんで・・
ｽﾄﾚｽかんじてます。
・処方を受けられないものかって思いませんか？
入院すればこんな思い無いのかも、具体的に言えないけどｺﾐﾆｭｹｰｼｮﾝしにくい医師が担当なんで・・
ｽﾄﾚｽかんじてます。
202 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 20:04:24 ID:uPbZ1RvM0
教えてちゃんで、すみません。
ここ数カ月、右の瞼が突っ張って開けにくくなった、夕方や疲れている時に瞼が
下がるとかかりつけ医に話したら、遠方の総合病院の神経内科を紹介されました。
今日、診察を受けたところ、もしかしたらこの病気かもしれないと言われました。
この病気については、ほとんど無知な状態でした。
筋電図とかMRIとか、いろんな検査の予約をして帰るように言われて、診察室
を出たのですが、検査予約窓口に行ったら、2か月も先まで予約でいっぱいだと
言われました。次の診察日も1か月先に入っていました（その場では指示されな
かった）。
大きな病院なので仕方ないとは思うのですが・・・
皆さん、もしわかったら、教えてください。（ご経験から）
（１）急いで受けろと言われなかったということは、軽度もしくはたぶん問題
ないと思われているからなのでしょうか。
（２）ネット等を調べていたら、思い当たる症状が他にもいろいろありました。
年末に別の病気で手術を受けて、回復が遅いせいだとばかり思っていた
のですが、今でもひどく疲れやすかったり、手足に力が入らなかったり
などです。
普段の生活上、皆さんが気をつけておられることがあれば（特に診断が
下るまでの間）、教えてください。
大きな病院に行くのは初めてで、言われるままにおたおたと動いて、帰ってきてしま
いました。もっとちゃんと聞いてこなかったことを反省しています。
アドバイスいただければ幸いです。
ここ数カ月、右の瞼が突っ張って開けにくくなった、夕方や疲れている時に瞼が
下がるとかかりつけ医に話したら、遠方の総合病院の神経内科を紹介されました。
今日、診察を受けたところ、もしかしたらこの病気かもしれないと言われました。
この病気については、ほとんど無知な状態でした。
筋電図とかMRIとか、いろんな検査の予約をして帰るように言われて、診察室
を出たのですが、検査予約窓口に行ったら、2か月も先まで予約でいっぱいだと
言われました。次の診察日も1か月先に入っていました（その場では指示されな
かった）。
大きな病院なので仕方ないとは思うのですが・・・
皆さん、もしわかったら、教えてください。（ご経験から）
（１）急いで受けろと言われなかったということは、軽度もしくはたぶん問題
ないと思われているからなのでしょうか。
（２）ネット等を調べていたら、思い当たる症状が他にもいろいろありました。
年末に別の病気で手術を受けて、回復が遅いせいだとばかり思っていた
のですが、今でもひどく疲れやすかったり、手足に力が入らなかったり
などです。
普段の生活上、皆さんが気をつけておられることがあれば（特に診断が
下るまでの間）、教えてください。
大きな病院に行くのは初めてで、言われるままにおたおたと動いて、帰ってきてしま
いました。もっとちゃんと聞いてこなかったことを反省しています。
アドバイスいただければ幸いです。
>>202
MRIや筋電図の予約状況はどこもそんなものだと思います。
予約を一人の先生が全て取り仕切ってるならば優先度をつけることも理論的には可能でしょうが、
複数の科の複数の先生がバラバラに予約を入れているわけですから先着順にならざるをえないのでしょう。
ただ、あまりにも辛いようでしたら予約外でもすぐにでも病院へ行くべきです。
MRIや筋電図を受ける前にテンシロン試験→投薬ということになるかもしれません。
MRIや筋電図の予約状況はどこもそんなものだと思います。
予約を一人の先生が全て取り仕切ってるならば優先度をつけることも理論的には可能でしょうが、
複数の科の複数の先生がバラバラに予約を入れているわけですから先着順にならざるをえないのでしょう。
ただ、あまりにも辛いようでしたら予約外でもすぐにでも病院へ行くべきです。
MRIや筋電図を受ける前にテンシロン試験→投薬ということになるかもしれません。
204 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 22:22:42 ID:uPbZ1RvM0
>>203さん
>>202です。
ご親切に教えてくださり、ありがとうございます。
なるほど、予約はそういう状況なのですね。確かにいくつも診療科があるし
神経内科だけでもたくさん、患者さんや先生がいらっしゃいますものね。
今回は、眼のことしか自分からは話さなかったのですが、それ以外の症状
がもっと強くなってきた時にも、今度はこの病気と関連しそうなら、その
先生に相談してみようと思います。
このスレでいろいろ勉強させていただこうと思います。これからもたまに
お邪魔すると思いますがよろしくお願いします。
>>202です。
ご親切に教えてくださり、ありがとうございます。
なるほど、予約はそういう状況なのですね。確かにいくつも診療科があるし
神経内科だけでもたくさん、患者さんや先生がいらっしゃいますものね。
今回は、眼のことしか自分からは話さなかったのですが、それ以外の症状
がもっと強くなってきた時にも、今度はこの病気と関連しそうなら、その
先生に相談してみようと思います。
このスレでいろいろ勉強させていただこうと思います。これからもたまに
お邪魔すると思いますがよろしくお願いします。
疲れないようにすることと、
ストレスをためないようにすることかな。
難病かも。といわれて、気にしすぎると、ストレスがたまるから、
そんなに気にしすぎないようにね～。
ストレスをためないようにすることかな。
難病かも。といわれて、気にしすぎると、ストレスがたまるから、
そんなに気にしすぎないようにね～。
206 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 18:56:08 ID:kxR0a3bGO
質問なんですけど教えて下さい(つд｀)
今、入院中でステロイド飲んでます。
量は体重1㌔に対して1㎜㌘です。
主治医は入院時、寛解まで持っていって少しずつ薬を減らしていくって言ってました。
けど、今の量を飲み始めて1ヶ月半くらいで少し症状は良くなったかな？くらいです。
抗体も少し減ってきました。
後々のステロイドの副作用を考えると今の量を2ヶ月間くらいで減らしていきたいらしぃ(>_<)
だから、日常生活に支障のない症状が少し残っても薬を減らすのがいいと言われました。
で、質問なんですが
みなさんステロイドで症状は寛解まで持っていけましたか？
どこで妥協すべきなのか迷ってます。。
今、入院中でステロイド飲んでます。
量は体重1㌔に対して1㎜㌘です。
主治医は入院時、寛解まで持っていって少しずつ薬を減らしていくって言ってました。
けど、今の量を飲み始めて1ヶ月半くらいで少し症状は良くなったかな？くらいです。
抗体も少し減ってきました。
後々のステロイドの副作用を考えると今の量を2ヶ月間くらいで減らしていきたいらしぃ(>_<)
だから、日常生活に支障のない症状が少し残っても薬を減らすのがいいと言われました。
で、質問なんですが
みなさんステロイドで症状は寛解まで持っていけましたか？
どこで妥協すべきなのか迷ってます。。
207 ：病弱名無しさん：2009/09/10(木) 19:48:17 ID:OjxQ22NW0
>>205
参考になります。ありがとうございます！！
参考になります。ありがとうございます！！
208 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 11:13:01 ID:BCyMgf+8O
リハビリってされてますか？
具体的にどういったことをしているのでしょうか？
具体的にどういったことをしているのでしょうか？
日常生活がリハビリです。
210 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 23:20:19 ID:rjCr1MHK0
横から失礼します。
重症筋無力症かもしれないと言われ、検査結果待ちです。
通院のきっかけは、瞼が開きにくいことだったので、医師には自分からは
話さなかったのですが、よくよく考えてみたら、以前は楽に上れた階段
なのに、今は途中から息切れがひどくて苦しくてたまらなかったり、足が
重だるくて、途中で休んでしまったりすることが頻繁にあります。
ずっと続けていたスポーツをしばらくやめてしまっていたので、単なる
運動不足かなと思い、意識的に階段を使うようにしているのですが
つらくなるばかりで・・・
もし重症筋無力症だった場合、こういうのもリハビリになるのでしょうか。
それとも、差し控えたほうがよいでしょうか。
重症筋無力症かもしれないと言われ、検査結果待ちです。
通院のきっかけは、瞼が開きにくいことだったので、医師には自分からは
話さなかったのですが、よくよく考えてみたら、以前は楽に上れた階段
なのに、今は途中から息切れがひどくて苦しくてたまらなかったり、足が
重だるくて、途中で休んでしまったりすることが頻繁にあります。
ずっと続けていたスポーツをしばらくやめてしまっていたので、単なる
運動不足かなと思い、意識的に階段を使うようにしているのですが
つらくなるばかりで・・・
もし重症筋無力症だった場合、こういうのもリハビリになるのでしょうか。
それとも、差し控えたほうがよいでしょうか。
>>210
208番です。
私が言ったリハビリとは、私の場合ですが
表情が固まって来て笑顔が泣き顔のようになってしまうので、薬が効いている時に、ぎゅっと目を閉じたり見開いたり
口を大きく開いたり口を膨らましたり等をして顔の筋肉を動かしてやりなさいと先生に言われたんですね。
後は首とか腕とか段々動かなくなってきたので何か有れば教えて戴きたいと…。
筋肉の衰えを防ぐのには運動は有効だと思いますが、この病気は筋肉を動かしなさいという神経からの伝達が出来ないという病気なので
治療しながら、動けるときに筋肉を解す…という感じだと思います｡
210番さんもまずは神経内科に受信をされて先生と相談されてからの方がいいと思います｡
過剰な筋肉への負担はストレスになって悪化するかもしれませんから。
208番です。
私が言ったリハビリとは、私の場合ですが
表情が固まって来て笑顔が泣き顔のようになってしまうので、薬が効いている時に、ぎゅっと目を閉じたり見開いたり
口を大きく開いたり口を膨らましたり等をして顔の筋肉を動かしてやりなさいと先生に言われたんですね。
後は首とか腕とか段々動かなくなってきたので何か有れば教えて戴きたいと…。
筋肉の衰えを防ぐのには運動は有効だと思いますが、この病気は筋肉を動かしなさいという神経からの伝達が出来ないという病気なので
治療しながら、動けるときに筋肉を解す…という感じだと思います｡
210番さんもまずは神経内科に受信をされて先生と相談されてからの方がいいと思います｡
過剰な筋肉への負担はストレスになって悪化するかもしれませんから。
あ、受診はされてるんでしたね。スミマセン。
MGの場合はリハビリのつもりでも頑張りすぎると逆効果だよね…
私も筋力落ちたなーと思うけど、どうしたら回復できるのか、
そして、MGのせいなのかプレドニンのせいなのかも分からないよ
動けるときに動き、辛かったら無理しないくらいしか考えられない
私も筋力落ちたなーと思うけど、どうしたら回復できるのか、
そして、MGのせいなのかプレドニンのせいなのかも分からないよ
動けるときに動き、辛かったら無理しないくらいしか考えられない
214 ：210：2009/09/13(日) 22:22:17 ID:VY87R6NN0
>>211、>>212、>>213
どうもありがとうございます。
まだ診断結果を聞いていないので、確定ではないのですが、大変参考に
なりました。
たまに、友達や親と一緒に歩いている時に、自分は普通にしているつもり
なのにだんだん遅れをとってしまったり、意に反して、動きづらく感じ
たりして、どうしようもなく不安な気持ちになることがあります。
あせらず動ける時に動かしておく、というのを心がけたいと思います。
お二人ともお大事になさってくださいね。
どうもありがとうございます。
まだ診断結果を聞いていないので、確定ではないのですが、大変参考に
なりました。
たまに、友達や親と一緒に歩いている時に、自分は普通にしているつもり
なのにだんだん遅れをとってしまったり、意に反して、動きづらく感じ
たりして、どうしようもなく不安な気持ちになることがあります。
あせらず動ける時に動かしておく、というのを心がけたいと思います。
お二人ともお大事になさってくださいね。
プレ処方について教えて下さい。
たいていは最初に大量を服用して時間をかけて減らして行くと思うんですけど
最初は少量で段々増やして行くっていう方法はありますか？
またその場合、最大量は１㍉/体重 なんでしょうか？
毎月の診察の度に５㍉ずつ増えて今は１５㍉/日です。体重×１㍉まで何ヶ月もかけて
また減らすのに沢山年月をかけるって体にも負担じゃ無いのか？と。
何処まで増やすのかを聞いても様子を見て…としか言われませんでした｡
たいていは最初に大量を服用して時間をかけて減らして行くと思うんですけど
最初は少量で段々増やして行くっていう方法はありますか？
またその場合、最大量は１㍉/体重 なんでしょうか？
毎月の診察の度に５㍉ずつ増えて今は１５㍉/日です。体重×１㍉まで何ヶ月もかけて
また減らすのに沢山年月をかけるって体にも負担じゃ無いのか？と。
何処まで増やすのかを聞いても様子を見て…としか言われませんでした｡
216 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 17:25:19 ID:+sj0m4s80
眼筋型のみなので、神経眼科で診療してもらっていますが、
一般的には神経内科受診の方が多いのでしょうか？
一般的には神経内科受診の方が多いのでしょうか？
217 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 17:35:16 ID:+sj0m4s80
私も疲れない距離の運転はしています。
もちろん運転しない方がいいのは分かってるのですが、一日中症状が出てるわけではないので・・・
どちらかと言うと夕方というよりは、主婦なので、家事をこなしたあとの朝方の症状が醜いです。
特に晴れた朝日・夕日の運転あとは、複視と眼瞼下垂で小一時間ほど放心状態でいます。
夜は、昼間ゆっくり休息をとるので（ちょっと昼夜逆転の生活）たまにしか症状は出ません。
でも、目が悪いと話ても、視野欠損とか視力低下を想像する人が多くて、
一日の中で良かったり悪かったりと言うのが理解できないみたい。
もちろん運転しない方がいいのは分かってるのですが、一日中症状が出てるわけではないので・・・
どちらかと言うと夕方というよりは、主婦なので、家事をこなしたあとの朝方の症状が醜いです。
特に晴れた朝日・夕日の運転あとは、複視と眼瞼下垂で小一時間ほど放心状態でいます。
夜は、昼間ゆっくり休息をとるので（ちょっと昼夜逆転の生活）たまにしか症状は出ません。
でも、目が悪いと話ても、視野欠損とか視力低下を想像する人が多くて、
一日の中で良かったり悪かったりと言うのが理解できないみたい。
>>215
私は5㎎/隔日～100㎎/隔日まで増やして手術
術後減量していったよ
その時、入院してた人は皆そうだった
ワンシート飲むのは大変だったなぁ～
病院によって、医師によって、患者によって投与の方法もいろいろみたいだけど
ホントに様子を見て…と思ってるのじゃないかな
私は5㎎/隔日～100㎎/隔日まで増やして手術
術後減量していったよ
その時、入院してた人は皆そうだった
ワンシート飲むのは大変だったなぁ～
病院によって、医師によって、患者によって投与の方法もいろいろみたいだけど
ホントに様子を見て…と思ってるのじゃないかな
私は同一病院の神経内科月二回、眼科三ヶ月に一度の間隔ですが。
斜位・複視になって、原因であるMGを優先する説明がありましたよ。
斜位・複視になって、原因であるMGを優先する説明がありましたよ。
そういえば、今は1シート10錠だけど
以前は1シート20錠だったんだよね
プレドニン
以前は1シート20錠だったんだよね
プレドニン
222 ：病弱名無しさん：2009/09/20(日) 00:47:06 ID:tFYg5KEJO
プレ飲み始めてから生理が終わらない｡
１日から10日もあって、一昨日からまた始まった｡
副作用に生理不順って有るけど貧血気味なのに困ったなぁ｡
１日から10日もあって、一昨日からまた始まった｡
副作用に生理不順って有るけど貧血気味なのに困ったなぁ｡
>>206 >>215
久々のカキコなんですが、2005年9月発症して丸４年。懐かしく覗いてみましたが、参考になればと・・・
プレの副作用（ワシはニキビ・多汗・多毛）とか嫌ですよね。ワシもそう思っていて、月一の検診の度に「減らしましょう」とお願いして去年の春にプレ１錠までいきました。 ところが同じく副作用で特発性大腿骨頭壊死症に罹り、５月に人工関節置換手術。術後に無力症再発。
プレ増量しましたが、良くならずに１０月に再入院してプレ１０錠から改めて服用を始めました。
今年の１月に退院して仕事にも復帰しましたが、今度はもう片方の大腿骨が壊死ｗ ３月手術しましたが、その時点でプレ４錠は飲んでましたので再発はなかったです。 その後６回無力症の検診行ってますが、もう減らしていません。
ニキビでても汗が尋常じゃなくても、体が動かないストレスと比べたら屁でもないです。逆に今は「ゆっくり減らしましょう」とお医者さんと話してます。 確かに１錠野もうが、１０錠飲もうが手間は同じですからね＾＾
まとめると「調子いいからと調子コクと、場合に依っては穴埋めが大変になる」って事です。←この一言だけで良かったかｗｗ
プレ服用が多いと副作用気になりますが、いざ何か病気になった場合に無力症を再発して初めからやり直しって事もあるのです。
この病気は時間が掛りますから、一生付き合うつもりで病気と喧嘩せず、ゆっくり仲良く付き合って治しませうね
って同士の独り言として参考にして頂けたら幸いです＾＾ 長文スマソ
久々のカキコなんですが、2005年9月発症して丸４年。懐かしく覗いてみましたが、参考になればと・・・
プレの副作用（ワシはニキビ・多汗・多毛）とか嫌ですよね。ワシもそう思っていて、月一の検診の度に「減らしましょう」とお願いして去年の春にプレ１錠までいきました。 ところが同じく副作用で特発性大腿骨頭壊死症に罹り、５月に人工関節置換手術。術後に無力症再発。
プレ増量しましたが、良くならずに１０月に再入院してプレ１０錠から改めて服用を始めました。
今年の１月に退院して仕事にも復帰しましたが、今度はもう片方の大腿骨が壊死ｗ ３月手術しましたが、その時点でプレ４錠は飲んでましたので再発はなかったです。 その後６回無力症の検診行ってますが、もう減らしていません。
ニキビでても汗が尋常じゃなくても、体が動かないストレスと比べたら屁でもないです。逆に今は「ゆっくり減らしましょう」とお医者さんと話してます。 確かに１錠野もうが、１０錠飲もうが手間は同じですからね＾＾
まとめると「調子いいからと調子コクと、場合に依っては穴埋めが大変になる」って事です。←この一言だけで良かったかｗｗ
プレ服用が多いと副作用気になりますが、いざ何か病気になった場合に無力症を再発して初めからやり直しって事もあるのです。
この病気は時間が掛りますから、一生付き合うつもりで病気と喧嘩せず、ゆっくり仲良く付き合って治しませうね
って同士の独り言として参考にして頂けたら幸いです＾＾ 長文スマソ
>>223
215です。
あたたかいレスを有り難うございます。
術後４ヶ月って事も有るのかもしれませんが、プレもマイテラーゼも効いてるのか何だかわからない状態で。
近所への買い物すら満足に出来ないのでかなりストレス貯めて苛々したり落ち込んだり、不安になってます。
でもここに書き込んだり覗きに来たりする人はみんなそうなんですよね。
周り道というか、先の見えない状態でもいつかはこの病気と折り合いの付けられるようになると思って頑張ってみます。
有り難うございました｡
215です。
あたたかいレスを有り難うございます。
術後４ヶ月って事も有るのかもしれませんが、プレもマイテラーゼも効いてるのか何だかわからない状態で。
近所への買い物すら満足に出来ないのでかなりストレス貯めて苛々したり落ち込んだり、不安になってます。
でもここに書き込んだり覗きに来たりする人はみんなそうなんですよね。
周り道というか、先の見えない状態でもいつかはこの病気と折り合いの付けられるようになると思って頑張ってみます。
有り難うございました｡
225 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 22:13:18 ID:0lBATseO0
眼瞼下垂だけで複視はなくても、他の血液検査等の結果から、眼筋型と
診断されることはありますか。
診断されることはありますか。
226 ：病弱名無しさん：2009/09/25(金) 05:50:51 ID:patl3Alk0
血液検査で陽性なら診断されるのではないでしょうか？
逆に抗体検査が陰性の方が、複視があって、軽度の眼瞼下垂なら、
ただの眼精疲労だと誤診されてしまう可能性があると思います。
この病気の患者を診た経験のある医者の方が少ないですから・・・
軽度なら余計見過ごされると思います。
逆に抗体検査が陰性の方が、複視があって、軽度の眼瞼下垂なら、
ただの眼精疲労だと誤診されてしまう可能性があると思います。
この病気の患者を診た経験のある医者の方が少ないですから・・・
軽度なら余計見過ごされると思います。
眼筋型だと「重症筋無力症の疑い」みたいに確定診断が下らないことも多いですね
神経内科の専門医が「あっちこっち行き廻って、行きつく先がここですわ」だと今日ほざいてました。
>>228
でも、実際そうだからなぁ…
でも、実際そうだからなぁ…
これ血液検査では異常出ないのかな・・・
筋電図で特有の針計が出るとありますが必ず現れるんでしょうか？
甲状腺亢進症発症させてから体がおかしくなって
毎月甲状腺の検査は受けてるけど
どこをどう見ても全然問題なしと言われる
けれど、どうも力が入りにくいし顔全体の筋力が落ちてるのか知らないけど
鏡見たらスゲー垂れ下がってて御爺さんみたいなってる時よくある
あと両膝関節がしゃがんで立つと痛み走る
足に痺れとかあるし
ていうかここでどうこう言ってても仕方ないんだよね・・・・
検査しかないだろうけど笑われそう
筋電図で特有の針計が出るとありますが必ず現れるんでしょうか？
甲状腺亢進症発症させてから体がおかしくなって
毎月甲状腺の検査は受けてるけど
どこをどう見ても全然問題なしと言われる
けれど、どうも力が入りにくいし顔全体の筋力が落ちてるのか知らないけど
鏡見たらスゲー垂れ下がってて御爺さんみたいなってる時よくある
あと両膝関節がしゃがんで立つと痛み走る
足に痺れとかあるし
ていうかここでどうこう言ってても仕方ないんだよね・・・・
検査しかないだろうけど笑われそう
>>231
手近な神経内科クリニックで抗体検査だけしてもらったら陰性。
陰性だとやっかいですよね。いつまでたっても判らない可能性ありのもようで、
医者めぐりはあきらめているところです。
筋肉の苦痛がどこから来るのか不思議です。
膠原病内科にかかっています。すでにいろいろ免疫抑制する薬を服用しているから
もう判らないかもしれないと諦めちゃっています。
>>230
機能低下になっていないのですね？
ちょっと甲状腺機能低下症みたいですけど。
ひとつ自己免疫疾患を持っていれば他の自己免疫疾患も出る可能性あるもようですが。
手近な神経内科クリニックで抗体検査だけしてもらったら陰性。
陰性だとやっかいですよね。いつまでたっても判らない可能性ありのもようで、
医者めぐりはあきらめているところです。
筋肉の苦痛がどこから来るのか不思議です。
膠原病内科にかかっています。すでにいろいろ免疫抑制する薬を服用しているから
もう判らないかもしれないと諦めちゃっています。
>>230
機能低下になっていないのですね？
ちょっと甲状腺機能低下症みたいですけど。
ひとつ自己免疫疾患を持っていれば他の自己免疫疾患も出る可能性あるもようですが。
>>232
眼筋型だと抗体は陰性になることが多いそう｡
テンシロンテストはされましたか？これに引っ掛かると、まず間違いなく認定されます。
注射でちょびっと薬を入れるだけでその場ですぐ判明。私もこのテストにだけ引っ掛かり現在治療中です。
眼筋型だと抗体は陰性になることが多いそう｡
テンシロンテストはされましたか？これに引っ掛かると、まず間違いなく認定されます。
注射でちょびっと薬を入れるだけでその場ですぐ判明。私もこのテストにだけ引っ掛かり現在治療中です。
234 ：225：2009/09/29(火) 05:26:41 ID:du2QkEfP0
>>226 >>227
お返事遅くなりましてすみません。
コメントありがとうございます。
すべての検査が終わるのがすごく先なので、とても不安です。
でも「疑い」と言われた日から、自分に暗示をかけちゃってるのか真実なのか
恐ろしく瞼が下がっていたり、歩くのがつらくなったり（特に階段）。
もう早く診断を下すなら下してほしい気分です。
お返事遅くなりましてすみません。
コメントありがとうございます。
すべての検査が終わるのがすごく先なので、とても不安です。
でも「疑い」と言われた日から、自分に暗示をかけちゃってるのか真実なのか
恐ろしく瞼が下がっていたり、歩くのがつらくなったり（特に階段）。
もう早く診断を下すなら下してほしい気分です。
今思えば一年前、MRI脳検査や眼科医院に整体診療はてはお寺祈願と診断下りるまで不安山盛りだった。
半年くらいで抗体数値が上がって確定、でもやっぱり体は壊れる下り坂になるんだ・・確定しても良くなるる気がしないな。
半年くらいで抗体数値が上がって確定、でもやっぱり体は壊れる下り坂になるんだ・・確定しても良くなるる気がしないな。
え？抗体数値が上がってなくても症状出るの？？
抗体検出されてそんな事ってあるわけ？
瞼がよく下がってとかって見るけど、ここで
MGの場合自力で瞼上げたり開けておくこと不可能だから
ただ下がってきたとか重いとかは単に疲れてるだけかと
あと筋電図で確定だからね
筋電図で決定出ないうちはMGの可能性はかなり低い
抗体検出されてそんな事ってあるわけ？
瞼がよく下がってとかって見るけど、ここで
MGの場合自力で瞼上げたり開けておくこと不可能だから
ただ下がってきたとか重いとかは単に疲れてるだけかと
あと筋電図で確定だからね
筋電図で決定出ないうちはMGの可能性はかなり低い
>>236
抗体検出されてるならそれで認定でしょ?私の場合は筋電図も正常。抗体値も陰性。だけど瞼が下がったのと複視で。
アイスパックあてて瞼が上がったので、テンシロンテストしたら反応がでて、病名が判明しました。
眼筋型は抗体値が陰性の場合が有ると先生も言ってるし、ネット検索でもそう書いてましたよ。
だけどそれは初期だけで今は腕や首にまで症状が出てきました。
来月また検査します。
抗体検出されてるならそれで認定でしょ?私の場合は筋電図も正常。抗体値も陰性。だけど瞼が下がったのと複視で。
アイスパックあてて瞼が上がったので、テンシロンテストしたら反応がでて、病名が判明しました。
眼筋型は抗体値が陰性の場合が有ると先生も言ってるし、ネット検索でもそう書いてましたよ。
だけどそれは初期だけで今は腕や首にまで症状が出てきました。
来月また検査します。
猫の毛を梳かしてやるとか、歯磨きだとか、掃除機かけとか、腕の反復動作が苦しいんです。
筋肉だと思うのですが、筋肉のなにが問題なのか・・。なんだか分からないのです。
ちなみに神経内科クリニックで抗体だけ調べてもらいましたが陰性でした。
それ以上はそのクリニックでは調べられないからとおわりになりました。
リウマチもでています。
どっちの苦痛かわかりにくいのですが。いろいろ免疫抑制に作用する薬を服用してしまっています。
けっきょく分からないでしょうか？
先輩でいらっしゃるみなさん、あ￥
筋肉だと思うのですが、筋肉のなにが問題なのか・・。なんだか分からないのです。
ちなみに神経内科クリニックで抗体だけ調べてもらいましたが陰性でした。
それ以上はそのクリニックでは調べられないからとおわりになりました。
リウマチもでています。
どっちの苦痛かわかりにくいのですが。いろいろ免疫抑制に作用する薬を服用してしまっています。
けっきょく分からないでしょうか？
先輩でいらっしゃるみなさん、あ￥
>>238
くわしく調べられる病院を紹介してもらったら？
入院中、一緒だった人でリウマチ持ちでしかもMGになった人いたよ
免疫抑制剤飲んでたらしいけど、MG見つかったから
症状があるなら、テンシロンテストと筋電図やってみてもいいかも。
くわしく調べられる病院を紹介してもらったら？
入院中、一緒だった人でリウマチ持ちでしかもMGになった人いたよ
免疫抑制剤飲んでたらしいけど、MG見つかったから
症状があるなら、テンシロンテストと筋電図やってみてもいいかも。
240 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 12:03:50 ID:/wVJ+bq00
私も眼科に訪れる時に限って、症状が軽く、
ずっと症状を訴えていたのに、眼精疲労以上の診断はできないと、
テンシロンテストもしてもらえませんでした。
最後にここで病名がつかなければあきらめようと、大学病院の眼科をたずね、
確定診断に至りました。
ずっと症状を訴えていたのに、眼精疲労以上の診断はできないと、
テンシロンテストもしてもらえませんでした。
最後にここで病名がつかなければあきらめようと、大学病院の眼科をたずね、
確定診断に至りました。
この病気の特徴である瞼の症状って完全に閉じてしまうもんなの？
それともなんか僅かにでも下がり気味なってたら可能性ある？
それともなんか僅かにでも下がり気味なってたら可能性ある？
座頭一って感じ｡
人によっても違うし、同じ人でも時期によって変動があるからね
まずは眼科（出来れば斜視専門の先生）で診察をどうぞ
まずは眼科（出来れば斜視専門の先生）で診察をどうぞ
245 ：病弱名無しさん：2009/10/02(金) 17:58:58 ID:OL/197310
開眼力の低下によるものですから、筋力に応じて変化します。
私の場合、調子がよければ僅かですし不調なら半開きです。
不調時でも気合いを入れれば一時的には開きます。
私の場合、調子がよければ僅かですし不調なら半開きです。
不調時でも気合いを入れれば一時的には開きます。
>>239
アドバイスと情報ありがとうございます。
受診するとそのときは調子良かったりしそうで、結局わからないまま時間がたちそう。
って、迷っている間はまだ進行していないってことですね。
大学病院がよいかと思うのですが、
通える範囲で東京だったら
東大、医科歯科大、順天堂 の三択ならどこがよいでしょうか？
順天堂はたまたまほかの件で通っているのですが、神経内科が良いという気がなんとなくしないのです。
アドバイスと情報ありがとうございます。
受診するとそのときは調子良かったりしそうで、結局わからないまま時間がたちそう。
って、迷っている間はまだ進行していないってことですね。
大学病院がよいかと思うのですが、
通える範囲で東京だったら
東大、医科歯科大、順天堂 の三択ならどこがよいでしょうか？
順天堂はたまたまほかの件で通っているのですが、神経内科が良いという気がなんとなくしないのです。
うーん、やっぱり半開きまで行かないと可能性の有無は問えないかー・・・
自分は今のところ目付き悪いくらいで止まってる？からなんとも・・・
ていうか皆さん大変ですね
人によっては風邪くらいの人もいれば正に重症の名に相応しく？呼吸困難や一歩手前など・・・
壮絶なもんありますよね
皆強いよね
もし自分がそうだったら絶対自死もんだと思う
だって辛すぎだもん・・・
自分は今のところ目付き悪いくらいで止まってる？からなんとも・・・
ていうか皆さん大変ですね
人によっては風邪くらいの人もいれば正に重症の名に相応しく？呼吸困難や一歩手前など・・・
壮絶なもんありますよね
皆強いよね
もし自分がそうだったら絶対自死もんだと思う
だって辛すぎだもん・・・
>もし自分がそうだったら絶対自死もんだと思う
>だって辛すぎだもん・・・
軽率。
>だって辛すぎだもん・・・
軽率。
主治医が変わってもっと運動して筋肉が弱らないよう鍛えてくださいと言われた
なので来週からジムに通うつもり
先生に聞いたらこの病気の場合、神経には問題ないから鍛えても問題なしとの事
なので来週からジムに通うつもり
先生に聞いたらこの病気の場合、神経には問題ないから鍛えても問題なしとの事
>>247
私も最初は瞼だけだったから呼吸困難なんて他人事だと思ってたよ・・・
私も最初は瞼だけだったから呼吸困難なんて他人事だと思ってたよ・・・
このスレもさすがに週末は過疎るね(笑)
皆さんおでかけでしょうか・・・。
皆さんおでかけでしょうか・・・。
休んだら筋力回復するっていうけど、皆どの程度回復してる？
一晩寝たら何事もなかったような感じ？病気なんて嘘だろぐらい回復する？
一晩寝たら何事もなかったような感じ？病気なんて嘘だろぐらい回復する？
朝はステロイドの副作用でダルいから分かりまへん
季節代わりのせいかな体調悪いし、気力もでない・・無駄に時間が過ぎていく毎日。
しんどい周期なんだろうけど、こんな時だけ病院に行きたくなる、、
しんどい周期なんだろうけど、こんな時だけ病院に行きたくなる、、
>>252
呂律が回らない、コップから水が飲めない→普通に話せる、水飲める
寝てて起き上がれない、腕で体を支えられない→何とか起き上がれる、ちょっとなら支えられる｡
膝からガクンと崩れ落ちる→近所のスーパーで買い物出来る。
自分はこんな感じ｡脱力度合いもその時によって違う。ほんとに動けない時は息するのも疲れる。
呂律が回らない、コップから水が飲めない→普通に話せる、水飲める
寝てて起き上がれない、腕で体を支えられない→何とか起き上がれる、ちょっとなら支えられる｡
膝からガクンと崩れ落ちる→近所のスーパーで買い物出来る。
自分はこんな感じ｡脱力度合いもその時によって違う。ほんとに動けない時は息するのも疲れる。
>>255さんレスありがとう
そうかー、完全に回復はしてなさそうだね
難病紹介？のサイトでMGのこと調べてたら
完全に回復するみたいな事書いてあるHPあったから
どうなんだろうか質問させてもらったんだけど
これは言って書き直す必要あるね
誤解されるもの。
そうかー、完全に回復はしてなさそうだね
難病紹介？のサイトでMGのこと調べてたら
完全に回復するみたいな事書いてあるHPあったから
どうなんだろうか質問させてもらったんだけど
これは言って書き直す必要あるね
誤解されるもの。
257 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 02:50:44 ID:lPNEpHgWO
女性の方に聞きたいのですが、ヒールって履けます？
まだ病気だなんてわかっていなかった頃に足首に力が入らなく立てなくなってからヒールから遠ざかっていて、それから3年ほどたち今はほぼ症状が出ていない状態だし、また履きたいなぁと思ったのですが、出かけている途中でなっても困るし…。
この前久々に低めのを試しましたが、筋肉の都合なのか久々のヒールだから辛いのかもわからなくてｗ
まだ病気だなんてわかっていなかった頃に足首に力が入らなく立てなくなってからヒールから遠ざかっていて、それから3年ほどたち今はほぼ症状が出ていない状態だし、また履きたいなぁと思ったのですが、出かけている途中でなっても困るし…。
この前久々に低めのを試しましたが、筋肉の都合なのか久々のヒールだから辛いのかもわからなくてｗ
こけるのが怖いのでスニーカーもしくはヒールがない靴をはいてます。
かかとのある靴は、その傾斜だけで、ふくらはぎが筋肉痛になる。
スリッパでさえ、かかとがふくらんだ上等なのは、疲れる。
なるべく低いのやバレエシューズみたいなので、軽いのを履く。
デスクワークでも、一日中はく靴って、結構負担かかってると思う。
スリッパでさえ、かかとがふくらんだ上等なのは、疲れる。
なるべく低いのやバレエシューズみたいなので、軽いのを履く。
デスクワークでも、一日中はく靴って、結構負担かかってると思う。
261 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 01:37:00 ID:W0hRZW8LO
遅れましたが答えてくださった方々、ありがとうございます。
やはりヒールは諦めたほうがいいですね…。
発症前のがもったいないと思ったり、最近ペタンコの物のほうが少ないなぁと思って。
何より背も低いんで…。
>>259
声が出しずらい・飲み込めない・立ち上がるのが辛い・視力悪化（今思うと複視）などがあり、よくわからないまま過ごしているうちに秋になりブーツで歩いていたら短い間に何度も転び立てなくなって、総合病院で神経内科を紹介されテンシロンテスト・筋電図で確定しました。
やはりヒールは諦めたほうがいいですね…。
発症前のがもったいないと思ったり、最近ペタンコの物のほうが少ないなぁと思って。
何より背も低いんで…。
>>259
声が出しずらい・飲み込めない・立ち上がるのが辛い・視力悪化（今思うと複視）などがあり、よくわからないまま過ごしているうちに秋になりブーツで歩いていたら短い間に何度も転び立てなくなって、総合病院で神経内科を紹介されテンシロンテスト・筋電図で確定しました。
262 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 02:36:24 ID:7MGylKfS0
247は逝ってよし
264 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 15:47:58 ID:W0hRZW8LO
>>263
ありがとうございます。
実は若くもないんですけどねｗ
健康体だとしても、しばらくヒール履いてないと履けなくなりますよね…。
ところで新型インフルエンザのワクチンの優先に神経疾患があるけれど、入るのかな？
ありがとうございます。
実は若くもないんですけどねｗ
健康体だとしても、しばらくヒール履いてないと履けなくなりますよね…。
ところで新型インフルエンザのワクチンの優先に神経疾患があるけれど、入るのかな？
インフルエンザワクチン、接種しただけで具合悪くなったら…と怖い
266 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 18:00:11 ID:uoZptcGq0
厚労省のサイトに下記のような記述がありました。
＞新型インフルエンザのハイリスク群について教えてください。
＞新型インフルエンザでは「慢性肺疾患（喘息、慢性閉塞性肺疾患＝COPDなど）、免疫不全状態（自己免疫疾患など）、慢性心疾患、糖尿病、肥満、妊娠、重症筋無力症など」の方は重症化しやすいと報告されています。
＞新型インフルエンザのハイリスク群について教えてください。
＞新型インフルエンザでは「慢性肺疾患（喘息、慢性閉塞性肺疾患＝COPDなど）、免疫不全状態（自己免疫疾患など）、慢性心疾患、糖尿病、肥満、妊娠、重症筋無力症など」の方は重症化しやすいと報告されています。
なんか今NHKでサプリメントの危険性を問う番組してたけど
この中でサプリメント飲んでいた若しくは今現在飲んでる人いますか？
この中でサプリメント飲んでいた若しくは今現在飲んでる人いますか？
>>267
危険性ってどんなことでしょうか・・・？
自分はプレドニンを処方された時にビタミンＤに気をつけるように言われましたが、
マルチビタミンに含まれている程度なら問題ないということで毎朝一緒に飲んでます。
危険性ってどんなことでしょうか・・・？
自分はプレドニンを処方された時にビタミンＤに気をつけるように言われましたが、
マルチビタミンに含まれている程度なら問題ないということで毎朝一緒に飲んでます。
プレドニンのみ初めてから20k増えてしまいました。
今は減量中で隔日/35mgです。
さすがにやばいと思って食事制限してるけど平行線状。
自宅療養中で仕事はしてなく、散歩1時間ぐらいが唯一動いてる。
プレ飲んでて体重減ったという方いますか？
今は減量中で隔日/35mgです。
さすがにやばいと思って食事制限してるけど平行線状。
自宅療養中で仕事はしてなく、散歩1時間ぐらいが唯一動いてる。
プレ飲んでて体重減ったという方いますか？
270 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 23:05:20 ID:Wg2t0wVh0
>>264
ＭＧもインフルエンザのハイリスク患者に入っているのですが
使っている薬の量などによっては打たない方が良い患者もいるようです。
どの位ならＯＫとか具体的には判りませんが
素人判断せずに打つべきかどうか主治医に確認をとった方がよろしいかと…。
因みに私はプレ45㎎/隔日とプログラフ３㎎/日で
打たずに極力引きこもってくれと言われました。
ＭＧもインフルエンザのハイリスク患者に入っているのですが
使っている薬の量などによっては打たない方が良い患者もいるようです。
どの位ならＯＫとか具体的には判りませんが
素人判断せずに打つべきかどうか主治医に確認をとった方がよろしいかと…。
因みに私はプレ45㎎/隔日とプログラフ３㎎/日で
打たずに極力引きこもってくれと言われました。
271 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 23:08:16 ID:PwfC6cJl0
主治医の認定みたいなものがないと新型のワクチンは優先的には打てないだろう。
>>269
嚥下がなかなか改善されず、体重が増えるほど食べられません・・・
嚥下がなかなか改善されず、体重が増えるほど食べられません・・・
273 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 21:03:01 ID:GKrqd/pUO
もし医師の判断がでたらワクチンしたほうがいいのかなぁ…。
今まで一度もしたことないから迷う。
今まで一度もしたことないから迷う。
>>269
同じような状況で30kg増えました。
プレ多いと、お腹は減るしすぐ脂肪つくしで大変ですよね。
肉・脂を減らし米＆野菜中心の食事を1日6回に分けることで、1年で15kg減らしました。
途中WiiFitやって病状悪化させて主治医にむっちゃ怒られたので
現在はほとんど運動らしい運動はしていません。
現在はプレ20mg/隔日です。
長年の習慣で、喉に詰めないようにゆっくり食べるクセが付いてたのもよかったのかも。
元々がちょっと少なめだったので、あと10kg減が目標。
1回100kcalくらいを30分～1時間空けて複数回食べると、太りにくいらしいです。
あと、便秘にならないように水分＆食物繊維をたっぷりと。
プレ飲んでて運動ほとんど無しでも何とかなります。
お互いがんばりましょう。
同じような状況で30kg増えました。
プレ多いと、お腹は減るしすぐ脂肪つくしで大変ですよね。
肉・脂を減らし米＆野菜中心の食事を1日6回に分けることで、1年で15kg減らしました。
途中WiiFitやって病状悪化させて主治医にむっちゃ怒られたので
現在はほとんど運動らしい運動はしていません。
現在はプレ20mg/隔日です。
長年の習慣で、喉に詰めないようにゆっくり食べるクセが付いてたのもよかったのかも。
元々がちょっと少なめだったので、あと10kg減が目標。
1回100kcalくらいを30分～1時間空けて複数回食べると、太りにくいらしいです。
あと、便秘にならないように水分＆食物繊維をたっぷりと。
プレ飲んでて運動ほとんど無しでも何とかなります。
お互いがんばりましょう。
275 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 04:00:41 ID:6uDCkNkl0
あげます
みなさん痰からみやすくなったりします？
277 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 04:05:20 ID:ZxwyA8rjO
なりましたよ。
今でも偶然でもなると、思い出してドキドキする。
今でも偶然でもなると、思い出してドキドキする。
あたしは発覚する前症状で吐き気酷かった
279 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 16:05:34 ID:5N/DdhZd0
私みたいに両瞼が落ちる人は珍しいんでしょうか？
280 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 16:15:58 ID:5N/DdhZd0
眼瞼下垂がひどいので、なんども池田屋階段落ちしています。
全身症状はないので・・・。症状出ていないと、見かけはいたって健常者なんですがね。
全身症状はないので・・・。症状出ていないと、見かけはいたって健常者なんですがね。
>>279
ふつうにあるんじゃないか。
ふつうにあるんじゃないか。
282 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 18:11:54 ID:ZrosI5be0
仕事ないですなぁ
眼瞼下垂のせいか、自分はよく頭を何かにぶつけるよ
デコから上の距離感をつかむの下手になったかも
デコから上の距離感をつかむの下手になったかも
喉が食べ物や自分の唾でやたらと咽る。
喉が荒れているのだろうね。
喉が荒れているのだろうね。
えんげ障害はありませんが、呼吸困難が起こることはありますか？
最近、苦しくなることが目立ちます。
最近、苦しくなることが目立ちます。
286 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 10:15:16 ID:PT73dQlJ0
勿論あります。
287 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:05:07 ID:FPtbL/1V0
もうすぐ筋電図検査受けます。
検査は痛いですか。
1年前に心臓カテーテル検査受けて、それがものすごく痛かったのが今も
トラウマになっています。
受けないで済むのが一番いいんだけど・・・
検査は痛いですか。
1年前に心臓カテーテル検査受けて、それがものすごく痛かったのが今も
トラウマになっています。
受けないで済むのが一番いいんだけど・・・
288 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:29:49 ID:FPtbL/1V0
最近、午後になると下あごがだるいような感じがします。
きのこ類とか、好きだったのに、なかなか飲み込めないし食べるのが疲れて面倒になってきちゃいました。
虫歯の治療をしているせいもあるのかなと思っていたのですが、虫歯の痛みとは違うだるさ、こっているような感じです。
そういう方、いらっしゃいますか。
きのこ類とか、好きだったのに、なかなか飲み込めないし食べるのが疲れて面倒になってきちゃいました。
虫歯の治療をしているせいもあるのかなと思っていたのですが、虫歯の痛みとは違うだるさ、こっているような感じです。
そういう方、いらっしゃいますか。
289 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:31:20 ID:FPtbL/1V0
筋電図は痛いです。
痛くてビリビリです。
私、初めて筋電図やった時痛いの知らなかったのでショックでした。
でも、必要な検査だし力入れずに乗り切ってね。
下あごがダルいのは、MGだったら仕方ないような…
また普通に食べられるときが来ると思うので、無理しないで。
痛くてビリビリです。
私、初めて筋電図やった時痛いの知らなかったのでショックでした。
でも、必要な検査だし力入れずに乗り切ってね。
下あごがダルいのは、MGだったら仕方ないような…
また普通に食べられるときが来ると思うので、無理しないで。
291 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 10:47:03 ID:UL0uyvGu0
岡田外務大臣ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!!
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku2ch/1256630318/1
早く記念カキコしないと埋まっちゃうｗｗｗ
ＮＨＫ実況からここまでキタ訳？すごいなおまえｗ
293 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 05:27:11 ID:cy+EsEIcO
雪の予想だからかな、ここ2日間頭痛と寒気が…。
天気に左右されるのも自分でどうにもできないから結構辛い。
天気に左右されるのも自分でどうにもできないから結構辛い。
294 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 21:45:33 ID:SVAyOUYU0
>>290
ご親切にありがとうございました。よくわかりました。
（ずっと書き込みできなくなっててお礼が遅れてすみません）
筋電図やっぱり痛いんですね、覚悟しておきます。
最近、歩きながら自分で情けなくなるくらい疲れやすくなってしまいました。
検査は怖いけど、早く診断つけてもらって、治療できるなら受けたいです。
みなさんもお大事になさってくださいね。
ご親切にありがとうございました。よくわかりました。
（ずっと書き込みできなくなっててお礼が遅れてすみません）
筋電図やっぱり痛いんですね、覚悟しておきます。
最近、歩きながら自分で情けなくなるくらい疲れやすくなってしまいました。
検査は怖いけど、早く診断つけてもらって、治療できるなら受けたいです。
みなさんもお大事になさってくださいね。
295 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 14:17:43 ID:sHIR40RGO
筋電図うけましたけど我慢できます
覚悟はいりませんよ
覚悟はいりませんよ
眼科＞整形＞脳外科＞耳鼻咽喉科と受診した末に神経内科行きを勧められました。
「無駄足かもしれないけど」って。どこも悪くないと言われ続けたのですが行ってみようと思い
「複視 眼瞼下垂 喉つまり 呂律」でぐぐるとこの病気がヒットしました…。
いい加減白黒つけたかったのですがこれはこれで予想外におおごとなような…。
「無駄足かもしれないけど」って。どこも悪くないと言われ続けたのですが行ってみようと思い
「複視 眼瞼下垂 喉つまり 呂律」でぐぐるとこの病気がヒットしました…。
いい加減白黒つけたかったのですがこれはこれで予想外におおごとなような…。
複視なんてこの病気になるまで知らない言葉だった
298 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 23:51:34 ID:tHb27xgp0
>>297
私もです。
もともと乱視ぎみなので気にしていなかったのですが、はっきり2つではないけど
なんとなくぼやけて2つに見える（ぶれてる感じ）のも複視なんでしょうか。
今までは、疲れると瞼が下がってくるだけだったんだけど。
私もです。
もともと乱視ぎみなので気にしていなかったのですが、はっきり2つではないけど
なんとなくぼやけて2つに見える（ぶれてる感じ）のも複視なんでしょうか。
今までは、疲れると瞼が下がってくるだけだったんだけど。
抗体検査が陰性だったので白黒つけにくいだろうと、受診をためらっています。
体調わるいし、放置です。
体調わるいし、放置です。
抗不安薬を飲んだ方っていますか？
胸腺腫が再発または転移することはあるのでしょうか？
もし違う部位にみられた場合、それは胸腺癌になるの？
また胸腺癌で重症筋無力症とはあまり聞かないけど同じぐらいあるのかな？
もし違う部位にみられた場合、それは胸腺癌になるの？
また胸腺癌で重症筋無力症とはあまり聞かないけど同じぐらいあるのかな？
>>301
胸腺腫って基本良性腫瘍だから、名前的にはビビるが「ガン」であって「ガン」でない。
転移はほとんどしないからね。事実ワシは摘出手術したが、ガン保険に請求したら駄目でしたｗ
ＭＧって病気は免疫疾患って部分があるから、胸腺取るのはその作用（抗体とか作るトコでもあるから）を抑える為って理由が強い。
胸腺自体の病気ではないのです。 って説明で解って頂けますでせうか？
胸腺腫って基本良性腫瘍だから、名前的にはビビるが「ガン」であって「ガン」でない。
転移はほとんどしないからね。事実ワシは摘出手術したが、ガン保険に請求したら駄目でしたｗ
ＭＧって病気は免疫疾患って部分があるから、胸腺取るのはその作用（抗体とか作るトコでもあるから）を抑える為って理由が強い。
胸腺自体の病気ではないのです。 って説明で解って頂けますでせうか？
連投スマソ。
読み返してみて、勘違いされる言い方しましたが、
＞胸腺自体の病気ではないのです。
って胸腺癌は病気としてありますが（この病気の方に失礼なレスしてしまいました）
ＭＧの場合の胸腺腫は名前は似ていても別物としてレスしました。
「胸腺癌」と「自己免疫疾患の胸腺腫」の関連は稀である。 と言われています。はしょり過ぎました。
参考までに、ttp://www.akiba.gr.jp/tcp/thy-dr2004.7(1).htm
読み返してみて、勘違いされる言い方しましたが、
＞胸腺自体の病気ではないのです。
って胸腺癌は病気としてありますが（この病気の方に失礼なレスしてしまいました）
ＭＧの場合の胸腺腫は名前は似ていても別物としてレスしました。
「胸腺癌」と「自己免疫疾患の胸腺腫」の関連は稀である。 と言われています。はしょり過ぎました。
参考までに、ttp://www.akiba.gr.jp/tcp/thy-dr2004.7(1).htm
兼業主婦の方に質問です｡
家事出来てますか？
私は仕事から帰ってくると疲れてしまい動けないです｡
夫にボロクソに言われています｡
休みの日は寝込んでいます｡それが気に入らないみたいて嫌みタラタラです｡
健康な体になりたいです｡
愚痴言ってすいません｡
家事出来てますか？
私は仕事から帰ってくると疲れてしまい動けないです｡
夫にボロクソに言われています｡
休みの日は寝込んでいます｡それが気に入らないみたいて嫌みタラタラです｡
健康な体になりたいです｡
愚痴言ってすいません｡
307 ：病弱名無しさん：2009/11/15(日) 19:07:57 ID:PljYmk6pO
あげ
308 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 09:19:10 ID:8Qg3VclI0
最近、寝てるときによくむせるのですが、そのような方いらっしゃいますか。
かまぼことか白玉とか、弾力のあるものが噛み切れず、飲み込みにくくなって
きたようにも思い、いよいよアゴや首まわりにも来てしまったのかなと。
かまぼことか白玉とか、弾力のあるものが噛み切れず、飲み込みにくくなって
きたようにも思い、いよいよアゴや首まわりにも来てしまったのかなと。
310 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 19:28:08 ID:8Qg3VclI0
瞼は普通なんですが、最近口が下がります。これはどう判断すれば良いでしょうか？
仮面様というのか、表情つくりにくい。
あと胸腺腫はMGだとどれくらいの頻度で検査受けてますか？
MG発症したときにCT撮ったのみ。以後は何もしていません。
仮面様というのか、表情つくりにくい。
あと胸腺腫はMGだとどれくらいの頻度で検査受けてますか？
MG発症したときにCT撮ったのみ。以後は何もしていません。
今日、通院日だったんですが
MGも新型インフルエンザのワクチン接種の優先の
基礎疾患がある人っていうのに入ってるそうで
どうする？って聞かれたんだけど
皆さんは、予防接種する？
私は注射きらいだから、しないでいいかなぁと思うんだけど
家族に相談したら、しろって言われる予感
MGも新型インフルエンザのワクチン接種の優先の
基礎疾患がある人っていうのに入ってるそうで
どうする？って聞かれたんだけど
皆さんは、予防接種する？
私は注射きらいだから、しないでいいかなぁと思うんだけど
家族に相談したら、しろって言われる予感
注射が好き嫌いの、勝手者と知らずに医師は確認取るからな・・
家族もめんどいなっ
家族もめんどいなっ
314 ：病弱名無しさん：2009/11/21(土) 22:29:29 ID:CibaxVvUO
薬も服用せず順調な場合、年1回でも定期的に診察受けずに大丈夫なものなのでしょうか？
先日の外来で、症状が出てしまったときにはすぐ病院に来てほしいが、それまでは外来も来なくていいし特定疾患の更新もしなくていいと…。
今までずっと続いていたことなので、順調なんだと嬉しい反面不安があります。
先日の外来で、症状が出てしまったときにはすぐ病院に来てほしいが、それまでは外来も来なくていいし特定疾患の更新もしなくていいと…。
今までずっと続いていたことなので、順調なんだと嬉しい反面不安があります。
私は１４年ぶりに再発して入院し、今は何も不自由なくバリバリ仕事してます。
安心して結構だと思いますよ。
安心して結構だと思いますよ。
むー。うらやましい…。
こんな症状在りますか？自分の体に本当の自分が詰め込まれている様で、
それがフィットしてなくて操作しづらくて重心がズレてふらつく事って。
それがフィットしてなくて操作しづらくて重心がズレてふらつく事って。
最近ずっと調子良くて近場に一泊旅行に行けた｡でもやっぱり疲れやすいね。
帰って来て３日にもなるのに瞼が下がりっぱなし｡脱力感やも息苦しさも。胸腺腫の術後半年でそんな簡単に良くなるわけないか。自重しなきゃね。
帰って来て３日にもなるのに瞼が下がりっぱなし｡脱力感やも息苦しさも。胸腺腫の術後半年でそんな簡単に良くなるわけないか。自重しなきゃね。
でも疲れるのが嫌だからって動かないと体力も落ちてしまうし
いろいろやりたいことはあるし･･･その兼ね合いが難しいよね。
いろいろやりたいことはあるし･･･その兼ね合いが難しいよね。
仕事辞めたい
321 ：病弱名無しさん：2009/11/25(水) 23:55:01 ID:NiJ/OlCLO
１年前くらいから疲れやすかったんだけど
最近普通に目を開けてるつもりでも、鏡を見るとちゃんと開いてないことがある
眠たげな目になってるというか…
ＭＧなのかなあ
ほっといても大丈夫なんだろうか
最近普通に目を開けてるつもりでも、鏡を見るとちゃんと開いてないことがある
眠たげな目になってるというか…
ＭＧなのかなあ
ほっといても大丈夫なんだろうか
>>312
自分は胸腺腫の抗がん剤と、処方されてるMG用の薬の両方で
院内で話題になるほどの副作用が出たので、「ワクチンやめて引きこもれ」と言われましたw
そうじゃなくても、ステロイドとか抗免疫系の薬を常用してたら
あまりワクチンは効かないらしいです。
まあ人それぞれなんで、主治医に相談が一番なんですけど。
自分は胸腺腫の抗がん剤と、処方されてるMG用の薬の両方で
院内で話題になるほどの副作用が出たので、「ワクチンやめて引きこもれ」と言われましたw
そうじゃなくても、ステロイドとか抗免疫系の薬を常用してたら
あまりワクチンは効かないらしいです。
まあ人それぞれなんで、主治医に相談が一番なんですけど。
>>322
レスありがとう。
自分は、プレドニンとプログラフを飲んでいるのですが
やはり、そういう薬を飲んでると期待通りに抗体が作られない可能性があると言われました。
あと、新型ワクチンの副作用は季節型ワクチンより若干多いということも聞きました。
でも、してもしなくても自由だよという感じなので
悩んじゃったんですよね～。
多分、私は接種しないと思います。
仕事してないし、いざとなれば引きこもれるしね。
レスありがとう。
自分は、プレドニンとプログラフを飲んでいるのですが
やはり、そういう薬を飲んでると期待通りに抗体が作られない可能性があると言われました。
あと、新型ワクチンの副作用は季節型ワクチンより若干多いということも聞きました。
でも、してもしなくても自由だよという感じなので
悩んじゃったんですよね～。
多分、私は接種しないと思います。
仕事してないし、いざとなれば引きこもれるしね。
324 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 20:08:22 ID:SFvKWMtCO
今日昼に、しゃべり辛くなって吐き気としびれに襲われてうづくまり、しばらく動けませんでした。
これってﾏｲﾃﾗｰｾﾞの症状ですよね？ めまいもあって、いきなりMGから解放なんてことありますか？
これってﾏｲﾃﾗｰｾﾞの症状ですよね？ めまいもあって、いきなりMGから解放なんてことありますか？
継続的に飲んでるなら、突然今までになかった副作用が出るってことは考えにくいのでは？
舌が短くなるような喋りづらさってどうでしょうか？
じぶんでは気づかなかったのですが、甘ったれたような話し方だとか言われたり、
電話での自分の話しを聞いているともたついている。
あーとかえーとか言っているところもあり、頭もすっきりしていないかもしれないですが。
じぶんでは気づかなかったのですが、甘ったれたような話し方だとか言われたり、
電話での自分の話しを聞いているともたついている。
あーとかえーとか言っているところもあり、頭もすっきりしていないかもしれないですが。
１日に数回メスチノンやマイテラーゼ飲んでれば自律神経も乱れるだろうし、
いろいろな副作用が出ても不思議ではないよね
いろいろな副作用が出ても不思議ではないよね
330 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 01:25:46 ID:sMLCvxeiO
331 ：病弱名無しさん：2009/12/06(日) 14:40:52 ID:JKh8Mp+MO
332 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 03:53:27 ID:4RFbTBoZO
発病してから新たに働きだしたり転職した人いるかな？
もしいたら面接とかで正直にこの病気のこと話してます？
入院前に仕事を辞めて、最近調子が良くなってきたし慣らすため少しずつでも働こうかと思ったんだけれど、長い期間働いていない時期があるのも不自然かなと思って…。
恥ずかしいけれど、20代後半なもんでよけいに難しそうだし…。
もしいたら面接とかで正直にこの病気のこと話してます？
入院前に仕事を辞めて、最近調子が良くなってきたし慣らすため少しずつでも働こうかと思ったんだけれど、長い期間働いていない時期があるのも不自然かなと思って…。
恥ずかしいけれど、20代後半なもんでよけいに難しそうだし…。
333 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 05:11:15 ID:7R1eKZLs0
おれ３０前半だけど書類選考の次点で落ちてる。
まあそんなまだ応募もしてないけど。
あれだね、おしりあいとか身内のつてとかでないとほぼないよ。
まあそんなまだ応募もしてないけど。
あれだね、おしりあいとか身内のつてとかでないとほぼないよ。
やりきれないな、、、免疫とか神経の不具合は自己申告だから・・
336 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 00:20:12 ID:8GGcvP9nO
私は、アフェレーシス治療を実際に行う医療側の人間でもあり、ＭＧで胸腺摘出もアフェレーシス治療も受けた患者です。 みなさんの中で私のような方がいらしゃいますか？
治療に関する質問がありましたら、答えられる範囲でお答えしてお力になりたいと思います。私と同じ立場にいる方も参加して頂けたら
治療に関する質問がありましたら、答えられる範囲でお答えしてお力になりたいと思います。私と同じ立場にいる方も参加して頂けたら
337 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 01:28:54 ID:UpkuztHSO
>>336
アフェレーシス治療ってなんですか？
宜しければ詳しく聞かせてください。
自分は今、胸線腫摘出の後マイテラーゼとプレドニン10㍉を服用中。
最近は体調も良くなってきたけれど朝とか息苦しかった疲れると脱力したりしています。
プレも減らして行けるのかまだ分からないんです。薬を飲まなくてもいい日が来てほしいです。
プレ飲んだ後、数時間はしんどくて午前中はダメですね。こんな感じです。
アフェレーシス治療ってなんですか？
宜しければ詳しく聞かせてください。
自分は今、胸線腫摘出の後マイテラーゼとプレドニン10㍉を服用中。
最近は体調も良くなってきたけれど朝とか息苦しかった疲れると脱力したりしています。
プレも減らして行けるのかまだ分からないんです。薬を飲まなくてもいい日が来てほしいです。
プレ飲んだ後、数時間はしんどくて午前中はダメですね。こんな感じです。
339 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 18:55:52 ID:REzsHMVlO
>>338
こんにちは。早速のご質問ありがとう。 プレドニンの作用がMG症状よりもつらいことがあります。できるだけ、周りの方に理解を求めて、やり過ごしてくださいね。
ここにくるみんなはMG患者や家族くらいです。 つらいことがあって、なかなか担当医師に言えないこともここで相談すれば、解決できなくても助け合うことはできます。
私は医療側で特にアフェレーシス治療に携わる人間で患者でもあります。 この治療法は、試行錯誤な部分も多いので、よくわからない方への解説が必要です。
では、アフェレーシス治療ですが、抗原・抗体となる病気の元になる物質を体外に除去して血液をきれいにする治療法です。
すでに高脂血症（LDL吸着）などの治療に好成績をあげています。 私たちのような神経・筋疾患（重症筋無力症など）の難病や臓器移植への治療にも数は少ないですが行われています。
簡単に説明すると、血液を体から導いて病気の元になる原因物質を除いてから、体に血液を戻す治療です。
やり方は病状により様々ですが、原因となる物質をたくさん取ろうとすると血液製剤を補う必要があり、血液製剤を必要としないやり方だと原因物質をあまり取れないので、即効性が期待できないのと治療回数が必要です。
一番重要なのは、高額な治療（材料費だけで１２万前後）なので、症状が憎悪（クリーゼになったり）した場合で発症５年以内でプレドニン増量などの薬物療法が効くまでに時間を要する場合に限ります。
簡単にするとこんな感じですね。
こんにちは。早速のご質問ありがとう。 プレドニンの作用がMG症状よりもつらいことがあります。できるだけ、周りの方に理解を求めて、やり過ごしてくださいね。
ここにくるみんなはMG患者や家族くらいです。 つらいことがあって、なかなか担当医師に言えないこともここで相談すれば、解決できなくても助け合うことはできます。
私は医療側で特にアフェレーシス治療に携わる人間で患者でもあります。 この治療法は、試行錯誤な部分も多いので、よくわからない方への解説が必要です。
では、アフェレーシス治療ですが、抗原・抗体となる病気の元になる物質を体外に除去して血液をきれいにする治療法です。
すでに高脂血症（LDL吸着）などの治療に好成績をあげています。 私たちのような神経・筋疾患（重症筋無力症など）の難病や臓器移植への治療にも数は少ないですが行われています。
簡単に説明すると、血液を体から導いて病気の元になる原因物質を除いてから、体に血液を戻す治療です。
やり方は病状により様々ですが、原因となる物質をたくさん取ろうとすると血液製剤を補う必要があり、血液製剤を必要としないやり方だと原因物質をあまり取れないので、即効性が期待できないのと治療回数が必要です。
一番重要なのは、高額な治療（材料費だけで１２万前後）なので、症状が憎悪（クリーゼになったり）した場合で発症５年以内でプレドニン増量などの薬物療法が効くまでに時間を要する場合に限ります。
簡単にするとこんな感じですね。
血漿交換と、どう違うの？
>>337
面接のときに、ちゃんと伝えて採用してもらいました。
自分から告知することはしないつもりで面接に臨んだけど、
我が社を選んだ理由は？とか、いろいろ質問を受けた後、最後に
健康状態はどうかと聞かれたので、正直に答えた。
フルタイムで働けるが月１回は病院には通わせて欲しいと伝えた。
あきらめることはないと思う。
あと、まだ２９歳未満だったら公務員がいいらしい。
公務員試験では健康状態を問われることはないし、
万が一、症状が悪化して入院しても、机がなくなることはない。
ＭＧでも、健常者と一緒になってがんばっている人は沢山いる。
面接のときに、ちゃんと伝えて採用してもらいました。
自分から告知することはしないつもりで面接に臨んだけど、
我が社を選んだ理由は？とか、いろいろ質問を受けた後、最後に
健康状態はどうかと聞かれたので、正直に答えた。
フルタイムで働けるが月１回は病院には通わせて欲しいと伝えた。
あきらめることはないと思う。
あと、まだ２９歳未満だったら公務員がいいらしい。
公務員試験では健康状態を問われることはないし、
万が一、症状が悪化して入院しても、机がなくなることはない。
ＭＧでも、健常者と一緒になってがんばっている人は沢山いる。
342 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 16:56:14 ID:FGoLKXEhO
>>340
ＭＧのアフェレーシス療法は以下の３つが選択されます。
①血液を血漿と血球に分けて血漿を捨てて新たに血漿を補うのが血漿交換療法(PP)です。
②標的の病原物質付近の蛋白が存在する一部血漿を廃棄して必要な蛋白質(アルブミン)だけ補うのがで二重濾過血漿交換療法 (DFPP)です。
③血漿の中の病原物質を吸着して、何も補う必要がないのが血漿吸着療法(PA) です。
血液製剤を必要としないという安全性から順位を付けると③②①の順番です。
しかし病状を早期に改善したければ①②③の順番です。
現在は、ほとんど①血漿交換は選択しませんので、②二重濾過血漿交換療法 (DFPP)の後に③血漿吸着療法(PA)を行うのが一般的です。
簡単に説明するとこんな感じです。
繰り返しになりますが上記のような療法をひっくるめてアフェレーシス療法と言います。
ただ、血管に針を刺さなければ治療できない。痛みを緩和する薬(シールのようなもの)がありますのでそんなに怖がらなくても大丈夫です。
痛みを和らげるシールは、事前に針刺しする血管の場所を聞いて、血管に沿って貼ってください。
ＭＧのアフェレーシス療法は以下の３つが選択されます。
①血液を血漿と血球に分けて血漿を捨てて新たに血漿を補うのが血漿交換療法(PP)です。
②標的の病原物質付近の蛋白が存在する一部血漿を廃棄して必要な蛋白質(アルブミン)だけ補うのがで二重濾過血漿交換療法 (DFPP)です。
③血漿の中の病原物質を吸着して、何も補う必要がないのが血漿吸着療法(PA) です。
血液製剤を必要としないという安全性から順位を付けると③②①の順番です。
しかし病状を早期に改善したければ①②③の順番です。
現在は、ほとんど①血漿交換は選択しませんので、②二重濾過血漿交換療法 (DFPP)の後に③血漿吸着療法(PA)を行うのが一般的です。
簡単に説明するとこんな感じです。
繰り返しになりますが上記のような療法をひっくるめてアフェレーシス療法と言います。
ただ、血管に針を刺さなければ治療できない。痛みを緩和する薬(シールのようなもの)がありますのでそんなに怖がらなくても大丈夫です。
痛みを和らげるシールは、事前に針刺しする血管の場所を聞いて、血管に沿って貼ってください。
343 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 23:01:50 ID:UtYxLgxu0
342＞＞
へー。結構勉強したつもりでも、しりませんでした。
僕は未経験ですが、参考になります。
へー。結構勉強したつもりでも、しりませんでした。
僕は未経験ですが、参考になります。
吸着とかの効果はその時によって違ったし（効かなかった時もあった）
処置中は寝てるだけなのにすごく疲れたから
もうやりたくない･･･
ガンマグロブリン療法はどうなんだろう？
処置中は寝てるだけなのにすごく疲れたから
もうやりたくない･･･
ガンマグロブリン療法はどうなんだろう？
345 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 08:09:56 ID:MPHXZPXd0
あげるよ
プレドニンの副作用が段々でてきました。
髪の毛の脱毛、多毛、ムーン。
現在10㍉/日を服用４ヶ月目。顔はお多福です。減量ってどのタイミングで始めるのかな。
５㍉ぐらいになったらましになりますか？それとも０にならないとましにもならないのかな。
髪の毛の脱毛、多毛、ムーン。
現在10㍉/日を服用４ヶ月目。顔はお多福です。減量ってどのタイミングで始めるのかな。
５㍉ぐらいになったらましになりますか？それとも０にならないとましにもならないのかな。
347 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 17:46:32 ID:Fa8kf1HjO
こんな年末に風邪引いた…
スキーに行って風邪ひいた。
体調崩すと一気に脱力するね。
体調崩すと一気に脱力するね。
349 ：東名高速。：2010/01/07(木) 19:33:38 ID:zifUrkaj0
神経筋接合部の障害であるために錐体路症状は出ない。
眼瞼下垂は重症筋無力症の症状である。
重症筋無力症は、感覚障害は生じない。
言語障害と複視は重症筋無力症でみられる症状である。
テンシロンテストを診断に用いる。
外眼筋麻痺や複視を生じる。
眼瞼下垂は重症筋無力症の症状である。
重症筋無力症は、感覚障害は生じない。
言語障害と複視は重症筋無力症でみられる症状である。
テンシロンテストを診断に用いる。
外眼筋麻痺や複視を生じる。
350 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 21:28:14 ID:eYh53Hpv0
眼瞼下垂と同時期に飛蚊症になってしまったんですけど、
他にもそういった方はいらっしゃいますか？
他にもそういった方はいらっしゃいますか？
飛蚊症はなってないなー
目をこすったりするとたまにあるけど、
一時的なものだし。
目をこすったりするとたまにあるけど、
一時的なものだし。
352 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 23:47:11 ID:DVIJ0UDK0
質問ですが、みなさんは何がきっかけで病院に行き、重症筋無力症
と診断されましたか？
やっぱり、日常生活が困難になって「あれ！？おかしいぞ」と思い
病院に行ったのでしょうか？
あと、みなさんの初期症状で特徴的なものを教えてください。
と診断されましたか？
やっぱり、日常生活が困難になって「あれ！？おかしいぞ」と思い
病院に行ったのでしょうか？
あと、みなさんの初期症状で特徴的なものを教えてください。
先天性多発性関節拘縮症は非進行性っていうけど、何でですか？
>>352
私の場合は目。
最初、薄曇りなのに真夏の砂浜にでもいるかのように眩しくてサングラス無しでいられなくなった。
次に目のピントが合わないし両目で見ると物が二重に見えだすし、瞼が下がって来て薄目を開けてるのがやっとの状態に。近所の眼科に行った。
眼科医から視神経に問題が有るかもと神経内科の有る総合病院を紹介されてそこで診断されました。
私の場合は目。
最初、薄曇りなのに真夏の砂浜にでもいるかのように眩しくてサングラス無しでいられなくなった。
次に目のピントが合わないし両目で見ると物が二重に見えだすし、瞼が下がって来て薄目を開けてるのがやっとの状態に。近所の眼科に行った。
眼科医から視神経に問題が有るかもと神経内科の有る総合病院を紹介されてそこで診断されました。
355 ：病弱名無しさん：2010/01/10(日) 23:50:40 ID:9zonLLKC0
356 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 15:52:47 ID:HD53h9No0
眼筋型今年で15年目です。
胸腺もとったし、プレ、マイテラーゼ、ネオーラル、
どの投薬もまぶたが一時的にあがるだけで
このまま通院や投薬治療に区切りをつけたくて
思い切ってまぶたを上げる形成手術をしようと思います。
この中で経験者いらっしゃいますか？
胸腺もとったし、プレ、マイテラーゼ、ネオーラル、
どの投薬もまぶたが一時的にあがるだけで
このまま通院や投薬治療に区切りをつけたくて
思い切ってまぶたを上げる形成手術をしようと思います。
この中で経験者いらっしゃいますか？
>>355
急激にです。何か眩しいな～、疲れ目かな？と感じだして数週間後には物が二重に見えて遠近感も怪しくてピントが合わなくなりました。
進行度合いは個人差が有るようですよ。私の場合は、あれ？って思い出してからそれこそ２～３週間で二重に見え出したし、
それから一ヶ月もしない内に噛めなくなったり首も据わらなくなりました。
手術後も良くなるどころかしゃがんだり出来なくなったし息苦しくて横にもなれなくて暫くは大変だったな。
プレドニン10㍉を処方されて暫くしたらびっくりするぐらい動けるようになって、
術後半年ちょいの今はムーンに悩むぐらいで他は発病前と何等変わら無い感じです。ちょっと疲れやすいけど。
今も先月の自分よりか色々出来るようになってるし。
薬とは一生付き合って行く事になるだろうけれど、それは仕方ないかな。
急激にです。何か眩しいな～、疲れ目かな？と感じだして数週間後には物が二重に見えて遠近感も怪しくてピントが合わなくなりました。
進行度合いは個人差が有るようですよ。私の場合は、あれ？って思い出してからそれこそ２～３週間で二重に見え出したし、
それから一ヶ月もしない内に噛めなくなったり首も据わらなくなりました。
手術後も良くなるどころかしゃがんだり出来なくなったし息苦しくて横にもなれなくて暫くは大変だったな。
プレドニン10㍉を処方されて暫くしたらびっくりするぐらい動けるようになって、
術後半年ちょいの今はムーンに悩むぐらいで他は発病前と何等変わら無い感じです。ちょっと疲れやすいけど。
今も先月の自分よりか色々出来るようになってるし。
薬とは一生付き合って行く事になるだろうけれど、それは仕方ないかな。
重症筋無力症は易疲労性と筋力低下、外眼筋麻痺はあるけど
筋痛はないですよね？
筋痛はないですよね？
>>358
無いことになってるけど、実際ある気がする
無いことになってるけど、実際ある気がする
プレ減薬の時って怠いとかMGの症状ぽいのが軽く出たりした？
噛みづらいとかまでいかないけど、顎が怠いとか。５㍉になって10日目なんだけど微妙な感覚が続いてる。失敗かな…。
噛みづらいとかまでいかないけど、顎が怠いとか。５㍉になって10日目なんだけど微妙な感覚が続いてる。失敗かな…。
診察の時医師が「失敗して、怒られちゃった。」と言ってたけど、それって減薬の場合なんかしら。
月半錠づつ減らして二カ月になるけど、、手や足先のｼﾋﾞﾚが最近強い気がする。
月半錠づつ減らして二カ月になるけど、、手や足先のｼﾋﾞﾚが最近強い気がする。
362 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 01:41:35 ID:kHYJYxan0
>>362
私は医師から、プレとマイテラーゼで体は動いてるけどＭＧは筋肉と神経の伝達がうまくいかない病気なので
無意識に力が入っていてコムラかえりや筋肉痛になることも有るって言われましたよ｡
ＭＧの症状じゃないけどＭＧで有るが故に…って感じかな？
和らげる薬を出そうか？って言われたけれど、これ以上は薬を体に入れたくないので断りました。我慢できる程度だから。
私は医師から、プレとマイテラーゼで体は動いてるけどＭＧは筋肉と神経の伝達がうまくいかない病気なので
無意識に力が入っていてコムラかえりや筋肉痛になることも有るって言われましたよ｡
ＭＧの症状じゃないけどＭＧで有るが故に…って感じかな？
和らげる薬を出そうか？って言われたけれど、これ以上は薬を体に入れたくないので断りました。我慢できる程度だから。
364 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 09:15:16 ID:lsGHRLTz0
筋肉痛はむしろメスチノンとかマイテラーゼの副作用なんじゃないかと思う
もちろん医師には否定されてるけど
もちろん医師には否定されてるけど
診断前に何の薬も出てなかった頃から、すごい筋肉痛になることあったから
（もちろん、特に普段と変わった事してないのに）
MGの症状だと自分は思う。
（もちろん、特に普段と変わった事してないのに）
MGの症状だと自分は思う。
366 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 16:16:39 ID:5oS6rL3k0
血漿交換したら筋肉痛も消えたので
動きが悪い部分に無理して力を入れてたのかなって思った。
動きが悪い部分に無理して力を入れてたのかなって思った。
367 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 17:46:52 ID:JK3d8L9g0
血漿交換って、ほかの免疫もなくなっちゃうってことないんですか？
右の瞼が重いのは、この病気決定ですか？
他の瞼が重い病気ってあります？
他の瞼が重い病気ってあります？
369 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 17:17:38 ID:4F/FU1Pm0
この病気はなぜ複視がでるのですか？
ぐぐったけれどもわかりませんでした。
ぐぐったけれどもわかりませんでした。
>>371
眼球を支えるのも筋肉だからじゃないですかね？
発病して斜視になるんだと思う。小さい時から斜視の人って、物の味方とかに慣れてたり瞳が上手く切り替わる？みたいに、上手に物を見られるんだってね。
人間の体を動かしてるのは全て筋肉。筋肉への伝達が出来なくなると指一本動かすのも大変になるんだって
当たり前の事にいまさら気付いた｡
治療前や治療の効果が感じられなかった時は文字を書くのも苦労した｡
眼球を支えるのも筋肉だからじゃないですかね？
発病して斜視になるんだと思う。小さい時から斜視の人って、物の味方とかに慣れてたり瞳が上手く切り替わる？みたいに、上手に物を見られるんだってね。
人間の体を動かしてるのは全て筋肉。筋肉への伝達が出来なくなると指一本動かすのも大変になるんだって
当たり前の事にいまさら気付いた｡
治療前や治療の効果が感じられなかった時は文字を書くのも苦労した｡
外眼筋の不具合でしょう、筋肉も神経も細く精密な部位だから。
怖いのは全身型にほぼ移行する事・・
怖いのは全身型にほぼ移行する事・・
375 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 23:35:48 ID:u4+K2Jko0
逆にまぶたが閉じにくい（もしくは閉じたのに開いちゃう）っていう場合もありますか？
>>375
ある。
ある。
377 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 10:23:01 ID:JkXqqNma0
洗髪している時にしっかり瞼が閉じれなくて
目が真っ赤になる事があります。
目が真っ赤になる事があります。
378 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 21:52:31 ID:OuBCOYbg0
そんな時、寝るときはどうしてますか？
379 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 22:40:16 ID:4P+YG2qU0
>>375
兎眼
兎眼
プレドニン小さいけど苦いなー
２２歳だけどコンタクトの試用期間を大幅に過ぎて使ってたんだけどいきなり両目眼瞼下垂？になったっぽい
瞼は１ｍｍくらい下がってるだけだけど瞼の上の脂肪が落ちて朝起きたときは二重→三重になります
上瞼と下瞼のあたりの筋が延びているような感覚と目の奥の筋肉が常に疲れているような感覚です
うなじあたりの凝りや肩の凝りもあります…
最近なったばかりですがたまに夜になると瞼が落ち瞼を閉じてる方が楽なくらいです
これは眼瞼下垂の症状でしょうか？調べたのですが重症筋無力症かなとも思っており心配です
このような症状だけで複視や他の部分の筋肉が疲れやすいなどはないのですがコンタクトによるものなのか重症筋無力症によるものかどちらなのでしょうか？
眼瞼下垂や重症筋無力症は直ぐに手術しなければ症状は悪化していくのでしょうか？
瞼は１ｍｍくらい下がってるだけだけど瞼の上の脂肪が落ちて朝起きたときは二重→三重になります
上瞼と下瞼のあたりの筋が延びているような感覚と目の奥の筋肉が常に疲れているような感覚です
うなじあたりの凝りや肩の凝りもあります…
最近なったばかりですがたまに夜になると瞼が落ち瞼を閉じてる方が楽なくらいです
これは眼瞼下垂の症状でしょうか？調べたのですが重症筋無力症かなとも思っており心配です
このような症状だけで複視や他の部分の筋肉が疲れやすいなどはないのですがコンタクトによるものなのか重症筋無力症によるものかどちらなのでしょうか？
眼瞼下垂や重症筋無力症は直ぐに手術しなければ症状は悪化していくのでしょうか？
>>381
眼科にＧＯ！
多分違うよ。瞼が下がるって、座頭一みたいなん？違うでしょ。
筋肉が力を失うって感じで常に薄目って感じ｡
アイスノンで１０分くらい冷やして瞼の開き具合をみて。数十秒～数分だけ復活するかっていうテストもあるから。
多分疲れ目か、眼にばい菌が入って腫れてるんじゃないですかね。
眼科にＧＯ！
多分違うよ。瞼が下がるって、座頭一みたいなん？違うでしょ。
筋肉が力を失うって感じで常に薄目って感じ｡
アイスノンで１０分くらい冷やして瞼の開き具合をみて。数十秒～数分だけ復活するかっていうテストもあるから。
多分疲れ目か、眼にばい菌が入って腫れてるんじゃないですかね。
>>382
ありがとうございます
とりあえず眼科に行ってみます
http://imepita.jp/20100210/723350
http://imepita.jp/20100210/723660
http://imepita.jp/20100210/723900
http://imepita.jp/20100210/724260
こんな感じです
もともと黒目が全部見えてた訳ではないですが瞼が黒目にかかっているし眼瞼下垂と診断されないにしても目に異常があることは確かですし…本当心配です…
ありがとうございます
とりあえず眼科に行ってみます
http://imepita.jp/20100210/723350
http://imepita.jp/20100210/723660
http://imepita.jp/20100210/723900
http://imepita.jp/20100210/724260
こんな感じです
もともと黒目が全部見えてた訳ではないですが瞼が黒目にかかっているし眼瞼下垂と診断されないにしても目に異常があることは確かですし…本当心配です…
>>383
うーん。腫れてる感じじゃないですよね｡眼科行って要領を得ないようなら神経内科かな。疲れ目、眼精疲労、ぶどう膜炎とか…。難病でないことを祈ります。
病院へは早い方がいいですよ。進行するときは一月単位でもドンドン進行します。それに違うなら違うで悩み解消でスッキリ出来ますし。
お大事になさってください。
うーん。腫れてる感じじゃないですよね｡眼科行って要領を得ないようなら神経内科かな。疲れ目、眼精疲労、ぶどう膜炎とか…。難病でないことを祈ります。
病院へは早い方がいいですよ。進行するときは一月単位でもドンドン進行します。それに違うなら違うで悩み解消でスッキリ出来ますし。
お大事になさってください。
385 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 22:43:12 ID:7rZaLpMaO
>>384
親切にありがとうございました。
親切にありがとうございました。
症状について質問させて下さい。
２年以上前、手足の脱力・疲労・複視・物が飲み込みにくい・あちこちが攣る等の症状がありましたが
３ヶ月程でそこそこ回復しましたが今でも完全回復には至らず、動作に休みを入れながらの洗髪、ドライヤー、
近所への買い物も膝がかっくんとなりそうになり、軽い家事ぐらいしかできません。
そこで慢性疲労症候群かMGを疑っているのですが、私のように治療することなく数ヶ月で症状が軽くなることは
MGではあるのでしょうか？
ご回答いただけたら有難いです。よろしくお願いいたします。
２年以上前、手足の脱力・疲労・複視・物が飲み込みにくい・あちこちが攣る等の症状がありましたが
３ヶ月程でそこそこ回復しましたが今でも完全回復には至らず、動作に休みを入れながらの洗髪、ドライヤー、
近所への買い物も膝がかっくんとなりそうになり、軽い家事ぐらいしかできません。
そこで慢性疲労症候群かMGを疑っているのですが、私のように治療することなく数ヶ月で症状が軽くなることは
MGではあるのでしょうか？
ご回答いただけたら有難いです。よろしくお願いいたします。
神経内科にGO!
>>386
MGの可能性あると思う。
症状のあるときに神経内科に行ってね。
私は喋りにくい、動きにくい症状が４～５日続くと治り
また忘れた頃症状が出る、というのを２年くらい経験したよ。
まだ診断がつかない初期の頃だけど。
診断、治療は早いほうがいいと思う。
MGの可能性あると思う。
症状のあるときに神経内科に行ってね。
私は喋りにくい、動きにくい症状が４～５日続くと治り
また忘れた頃症状が出る、というのを２年くらい経験したよ。
まだ診断がつかない初期の頃だけど。
診断、治療は早いほうがいいと思う。
>>387>>388
日によって症状が変化しますが初期のような酷い症状（歩けないぐらい）には
今のところなっていないのですが軽症でも検査すれば判るものでしょうか？
とりあえずタイミング見計らって神経内科受診してみます。
ありがとうございました。
日によって症状が変化しますが初期のような酷い症状（歩けないぐらい）には
今のところなっていないのですが軽症でも検査すれば判るものでしょうか？
とりあえずタイミング見計らって神経内科受診してみます。
ありがとうございました。
難病の息子を殺して有罪（執行猶予？）になった母親に依頼されてこんどは夫が妻（息子の母親）を
殺した事件で判決が出ましたね。
どうやらその難病はMGらしい。
息子のときは人工呼吸器つけてつらい毎日だったもよう。
なんともつらい事件です。
殺した事件で判決が出ましたね。
どうやらその難病はMGらしい。
息子のときは人工呼吸器つけてつらい毎日だったもよう。
なんともつらい事件です。
相模原のならMGじゃなくてALS。
同じ筋肉の病気だけど、ALSはとても残酷な病気。
同じ筋肉の病気だけど、ALSはとても残酷な病気。
ALSは進行性だからね。
393 ：病弱名無しさん：2010/03/09(火) 22:45:44 ID:VqCmuWnhO
あげ
昨日の診察で抗体値が計測不能の値が出まして、これでプレドニンを離脱出来るとMG快癒なんでしょうか？
医師に押され特定疾患の申請、認定されて八ヶ月、体調はｼﾋﾞﾚや歩行不安定の自覚や眼の複視はまだ・・
医師に押され特定疾患の申請、認定されて八ヶ月、体調はｼﾋﾞﾚや歩行不安定の自覚や眼の複視はまだ・・
抗体が0.2以下になったの？
自覚症状は残ってるし、まだ安心はできないと思う。
医師にきちんと相談を。
自覚症状は残ってるし、まだ安心はできないと思う。
医師にきちんと相談を。
月二回、採血と診察処方をと交互に通院しています。 >>395さん
いつも忙しい担当医ですが、このMG診断確定を最初にされたのがこの先生です。
同病院の眼科部長とは友人で複視の方で診察受けていましたが、院内紹介され
今は神経内科優先で観てもらっています。
いつも忙しい担当医ですが、このMG診断確定を最初にされたのがこの先生です。
同病院の眼科部長とは友人で複視の方で診察受けていましたが、院内紹介され
今は神経内科優先で観てもらっています。
抗体値では医師に計測不能が出てると言われ、０，２以下を聞き返したくらいです。
あと、快癒された経験をお持ちの方にお話しを聞きたくおもいます。
あと、快癒された経験をお持ちの方にお話しを聞きたくおもいます。
お風呂に入ると症状が悪化というかすごく疲れませんか？
>>399
レスありがとうございます。
1ヶ月前から常時全身がぶるぶると筋肉がピクピクしていて毎日すぐに疲れるようになりました。
ドライヤーや歯ブラシとかも休み休みでないと使えません。
さらに1週間前から片目の瞼が重くなり違和感があります。
今まで様子を見ていましたが明日神経内科に行こうと思います。
レスありがとうございます。
1ヶ月前から常時全身がぶるぶると筋肉がピクピクしていて毎日すぐに疲れるようになりました。
ドライヤーや歯ブラシとかも休み休みでないと使えません。
さらに1週間前から片目の瞼が重くなり違和感があります。
今まで様子を見ていましたが明日神経内科に行こうと思います。
先日入浴中にひさしぶりに疲れたなあとおもったら上がってから劇披露で
目をつむるようにしてソファに身体をうずめた。
ふと手鏡を見ると半開きの目が酷く人相の悪い目つきでびっくりした。
歯磨きや洗髪や掃除機かけで腕がくるしくなるので、この病気を疑っています。
いまも上腕・前腕の筋肉がくるしい。
でも、たぶん簡単には診断がつかないだろうから、よほどひどくならない限り受診しないつもりだけれど。
目をつむるようにしてソファに身体をうずめた。
ふと手鏡を見ると半開きの目が酷く人相の悪い目つきでびっくりした。
歯磨きや洗髪や掃除機かけで腕がくるしくなるので、この病気を疑っています。
いまも上腕・前腕の筋肉がくるしい。
でも、たぶん簡単には診断がつかないだろうから、よほどひどくならない限り受診しないつもりだけれど。
病院行ける日に限って瞼が下がらなかったりするから寝不足で病院入りした。
半眼で医師と話してる途中に呂律も回らなくなって話が早かった。
半眼で医師と話してる途中に呂律も回らなくなって話が早かった。
現在血液検査の結果待ち。
医者にこの病気を疑われて、確かに調べてみると疲れやすい、
目が閉じてくる、複視がある、と当てはまることも多いですが。
もともと乱視+斜視+眼震で複視はあったので、MGから来ているのか元々のが悪化したのかわからない。
顔の筋肉が動かなかったり呼吸障害もないし。
ただ、握力が低下して腕にすごい無力感がある（力は入るんだけどね） 。
これはどうなんだろう……。
ぐだぐだと書いても結果が出るまで待つしかないんですが。
医者にこの病気を疑われて、確かに調べてみると疲れやすい、
目が閉じてくる、複視がある、と当てはまることも多いですが。
もともと乱視+斜視+眼震で複視はあったので、MGから来ているのか元々のが悪化したのかわからない。
顔の筋肉が動かなかったり呼吸障害もないし。
ただ、握力が低下して腕にすごい無力感がある（力は入るんだけどね） 。
これはどうなんだろう……。
ぐだぐだと書いても結果が出るまで待つしかないんですが。
私も血液検査待ちです。
全身がふるえて筋肉がピクついています。
そして何をしても筋肉がすぐにすごく疲れます。息苦しいです。
多発性硬化症も疑っています。
結果がでたら自分も報告します。
全身がふるえて筋肉がピクついています。
そして何をしても筋肉がすぐにすごく疲れます。息苦しいです。
多発性硬化症も疑っています。
結果がでたら自分も報告します。
今日検査結果が出ました。
抗体検査の結果はシロ。胸部MRIも異常なしでした。
とりあえずMGではなさそうです。
しかし、あわせて行った眼科の検診でも異常なし。
いったい何が原因なんだろう……。
抗体検査の結果はシロ。胸部MRIも異常なしでした。
とりあえずMGではなさそうです。
しかし、あわせて行った眼科の検診でも異常なし。
いったい何が原因なんだろう……。
>>406
しっかり検査してもらってるみたいですし、その医師を疑うわけじゃないけど
納得できないときは、セカンドオピニオンおすすめします。
神経系って判断つきにくいらしいですしね。
もしかしたら他の原因があるけど、そこでは見つかってないのかもしれないし。
原因が軽いものなら、安心できるし。
自分はMGで呼吸困難になっていたにもかかわらず
過呼吸と診断され安定剤処方されたことがあるので。
その後、同じ病院の別医師に改めて診てもらい
普通の生活ができるまでに治してもらいましたが。
最初の診断のまま放置してたら、たぶん今はお星様になってました(苦笑)。
しっかり検査してもらってるみたいですし、その医師を疑うわけじゃないけど
納得できないときは、セカンドオピニオンおすすめします。
神経系って判断つきにくいらしいですしね。
もしかしたら他の原因があるけど、そこでは見つかってないのかもしれないし。
原因が軽いものなら、安心できるし。
自分はMGで呼吸困難になっていたにもかかわらず
過呼吸と診断され安定剤処方されたことがあるので。
その後、同じ病院の別医師に改めて診てもらい
普通の生活ができるまでに治してもらいましたが。
最初の診断のまま放置してたら、たぶん今はお星様になってました(苦笑)。
>>408､>>406
過呼吸なら血液中に酸素が増え、ＭＧなら二酸化炭素が増えるのではないですか？
そういう血液検査もしなかったんですね。
医療過誤ですよね。
先日難治性気管支喘息の方、非典型的なので医師に精神的なヒステリーだとか言われ続けて、
やっと真剣に診てくれる医師に出会ったもののその医師が転勤となり、あとを引き継いだ病院が
いいかげんをしてまだ二十歳代の若い女性を死なせてしまったことをウェブサイトで読んだ。
よのなかにはちょっと見病名が確定できない患者さんがいるんですよね。
がんばってください。
過呼吸なら血液中に酸素が増え、ＭＧなら二酸化炭素が増えるのではないですか？
そういう血液検査もしなかったんですね。
医療過誤ですよね。
先日難治性気管支喘息の方、非典型的なので医師に精神的なヒステリーだとか言われ続けて、
やっと真剣に診てくれる医師に出会ったもののその医師が転勤となり、あとを引き継いだ病院が
いいかげんをしてまだ二十歳代の若い女性を死なせてしまったことをウェブサイトで読んだ。
よのなかにはちょっと見病名が確定できない患者さんがいるんですよね。
がんばってください。
>>407-409
どうも。
テンシロンテストはしませんでした。
ただ、かかりつけの町医者から紹介されていったのが脳神経外科だったので、
次は大病院の神経内科に回される可能性が高いです。
もともとそこまで可能性の高い疑いじゃなかったみたいなんですけどね。
自覚症状も午後頃から突発的に視力が落ちることがある（複視なのかはわからない） ことと
四肢の無力感と倦怠感、易疲労性くらいなんで。呼吸器症状も無いですし。
なんにせよ、はやく原因と解決法が見つかるといいです。
我慢できないほど辛いものではないし、日常生活に支障があるわけでもないけど、やはり嫌な感じですし。
心配してくれた方、ありがとうございました。
どうも。
テンシロンテストはしませんでした。
ただ、かかりつけの町医者から紹介されていったのが脳神経外科だったので、
次は大病院の神経内科に回される可能性が高いです。
もともとそこまで可能性の高い疑いじゃなかったみたいなんですけどね。
自覚症状も午後頃から突発的に視力が落ちることがある（複視なのかはわからない） ことと
四肢の無力感と倦怠感、易疲労性くらいなんで。呼吸器症状も無いですし。
なんにせよ、はやく原因と解決法が見つかるといいです。
我慢できないほど辛いものではないし、日常生活に支障があるわけでもないけど、やはり嫌な感じですし。
心配してくれた方、ありがとうございました。
この病気は大腿の筋肉が突っ張ったりしますか？
>>409
血液検査すらしてくれませんでした＜最初
次の医師は、診察時に呼吸困難と首のグラッグラ加減を見て
一発で「MG。こりゃヤバイ」と判断→即日入院→検査→確定でしたが。
来院者が多すぎて、的確な診断ができる医師が足りないのかもしれませんが
患者本人にとっては一大事なんですよね。
これから診察に行かれる方は、気兼ねせずに
分からないことは訊ねたり、他の医師にも診てもらったりした方がいいと思います
血液検査すらしてくれませんでした＜最初
次の医師は、診察時に呼吸困難と首のグラッグラ加減を見て
一発で「MG。こりゃヤバイ」と判断→即日入院→検査→確定でしたが。
来院者が多すぎて、的確な診断ができる医師が足りないのかもしれませんが
患者本人にとっては一大事なんですよね。
これから診察に行かれる方は、気兼ねせずに
分からないことは訊ねたり、他の医師にも診てもらったりした方がいいと思います
血液検査待ちで診察日がまだ先なのですが
もし抗体が引っかかっていたら難病だし
病院から連絡がくるでしょうか？
連絡がこないから大丈夫なのかなとも思っています。
もし抗体が引っかかっていたら難病だし
病院から連絡がくるでしょうか？
連絡がこないから大丈夫なのかなとも思っています。
どうだろう？
抗体があったからって、今すぐどうってわけでもないからなぁ
抗体があったからって、今すぐどうってわけでもないからなぁ
417 ：病弱名無しさん：2010/03/30(火) 18:05:51 ID:Ww6CwHhi0
難病だからと言って連絡はくれないと思いますよ。
418 ：病弱名無しさん：2010/03/30(火) 18:19:12 ID:sq8+2e800
朝のプレを飲み忘れていて、昼前にフラフラ～できづいた。
最近体調が悪く体が思うように動きません｡
首がふにゃふにゃしてしまい､ご飯を食べる時にテーブルに肘をつき､
手で顔を支えないと食事ができません｡
旦那は､そんな私を見て行儀が悪い！俺は、そういうだらしないのが嫌なんだよ！と､罵倒します｡
そんな時は死にたくなります｡
愚痴ってごめんなさい｡
首がふにゃふにゃしてしまい､ご飯を食べる時にテーブルに肘をつき､
手で顔を支えないと食事ができません｡
旦那は､そんな私を見て行儀が悪い！俺は、そういうだらしないのが嫌なんだよ！と､罵倒します｡
そんな時は死にたくなります｡
愚痴ってごめんなさい｡
>>421さん
優しいお言葉ありがとうございます｡
MGと診断されて7年目です｡今は2ヶ月に一度薬をもらいに病院に通ってるって感じです｡
調子のいい時は結構無理をしてしまい普通の人以上に動いてしまいます｡
なので家族は病気は良くなっているのに病気のせいにして､怠けていると思っています｡
次回の受診の時に主治医に相談してみます｡
優しいお言葉ありがとうございます｡
MGと診断されて7年目です｡今は2ヶ月に一度薬をもらいに病院に通ってるって感じです｡
調子のいい時は結構無理をしてしまい普通の人以上に動いてしまいます｡
なので家族は病気は良くなっているのに病気のせいにして､怠けていると思っています｡
次回の受診の時に主治医に相談してみます｡
423 ：病弱名無しさん：2010/04/23(金) 23:14:19 ID:lii0EGes0
外来通院って、皆さんは何ヶ月に一度くらいですか？
私は３ヶ月に１度です。
私は３ヶ月に１度です。
1か月に１度
425 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 13:14:57 ID:CUTmMglf0
抗体陰性の方で慶○大学病院に通ってらっしゃる方、
どなたか居られるでしょうか？
どなたか居られるでしょうか？
426 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 14:44:19 ID:QW0ZL0Sz0
>>425
別の病院で抗体調べてもらったら陰性で、
念のためにと思って行ったことはある。
改めて抗体の検査はしてくれたけど、その他はセカンドオピニオン（２万３千円ぐらい～）で来るように言われた。
月曜日にＭＧの専門の先生がいるとか言ってたけどそれっきり行かなかった。
看護師さんの制服が凝視出来ない感じだったのは覚えてる。
別の病院で抗体調べてもらったら陰性で、
念のためにと思って行ったことはある。
改めて抗体の検査はしてくれたけど、その他はセカンドオピニオン（２万３千円ぐらい～）で来るように言われた。
月曜日にＭＧの専門の先生がいるとか言ってたけどそれっきり行かなかった。
看護師さんの制服が凝視出来ない感じだったのは覚えてる。
427 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 15:41:52 ID:CUTmMglf0
>>426
書き込み、有り難うございます。
私は陰性ＭＧの診断は既にされているので
今は転院を考えているところです。
今通っているところが親切でないので心細くて・・・。
426さんは別の病院で診断が出た後に、再診断を求めに行かれたのでしょうか？
書き込み、有り難うございます。
私は陰性ＭＧの診断は既にされているので
今は転院を考えているところです。
今通っているところが親切でないので心細くて・・・。
426さんは別の病院で診断が出た後に、再診断を求めに行かれたのでしょうか？
428 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 16:05:46 ID:QW0ZL0Sz0
>>427
自分の場合は甲状腺機能異常と複視があったので、
別の大学病院で眼筋型の疑いということで診てもらっていました。
一通りの検査の結果ＭＧでない可能性が高いということだったのですが、
病気が病気なので念のために他の病院でも診てもらおうと思い慶Ｏ病院へ行った次第です。
ＭＧの診療実績等々考えた時に一番信頼出来そうな病院でしたので。
病院の印象って人それぞれですからね。
ですのでいきなり紹介状を書いてもらって転院するよりは、
まず慶○病院へ初診で行って診てもらい良さそうだと思ったらそれから転院でも良いのではと思います。
自分の場合は甲状腺機能異常と複視があったので、
別の大学病院で眼筋型の疑いということで診てもらっていました。
一通りの検査の結果ＭＧでない可能性が高いということだったのですが、
病気が病気なので念のために他の病院でも診てもらおうと思い慶Ｏ病院へ行った次第です。
ＭＧの診療実績等々考えた時に一番信頼出来そうな病院でしたので。
病院の印象って人それぞれですからね。
ですのでいきなり紹介状を書いてもらって転院するよりは、
まず慶○病院へ初診で行って診てもらい良さそうだと思ったらそれから転院でも良いのではと思います。
429 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 16:17:53 ID:CUTmMglf0
>>429
その後もとの病院で検査入院し、Musk抗体まで調べてくれましたがやはりMGではないとのことでした。
眼の症状については甲状腺機能低下症による瞼の浮腫みと、
間欠性斜視（普段は正常なのに疲れた時だけ斜視になる）じゃないかと。
プレドニンを飲んで症状が軽快したことも経過観察が長引いてしまった原因だったんですが、
どうやらプレドニンが甲状腺機能にも（自分にとっては）良い影響を与えてしまっていたみたいです。
今は甲状腺の薬だけで落ち着いています。
その後もとの病院で検査入院し、Musk抗体まで調べてくれましたがやはりMGではないとのことでした。
眼の症状については甲状腺機能低下症による瞼の浮腫みと、
間欠性斜視（普段は正常なのに疲れた時だけ斜視になる）じゃないかと。
プレドニンを飲んで症状が軽快したことも経過観察が長引いてしまった原因だったんですが、
どうやらプレドニンが甲状腺機能にも（自分にとっては）良い影響を与えてしまっていたみたいです。
今は甲状腺の薬だけで落ち着いています。
431 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 21:41:02 ID:CUTmMglf0
では診断には至らなかったのですね。
教えて下さり、ありがとうございました。
教えて下さり、ありがとうございました。
昨年の９月よりマイテラーゼを服用。今朝、何時ものように服用したら全身の筋肉がピクピク。
脱力して息苦しくなり怖かった。３時間ほどしたら徐々に収まりましたが、以後怖くて飲めません｡今後どうやって対処して行くのでしょうか。
来週、診察がありますが予約無しでも行った方がいいのかな。
プレ飲んでるので、動けるんですがやっぱり力が抜けてるかんじで、瞼も下がったままです。
脱力して息苦しくなり怖かった。３時間ほどしたら徐々に収まりましたが、以後怖くて飲めません｡今後どうやって対処して行くのでしょうか。
来週、診察がありますが予約無しでも行った方がいいのかな。
プレ飲んでるので、動けるんですがやっぱり力が抜けてるかんじで、瞼も下がったままです。
433 ：病弱名無しさん：2010/04/25(日) 18:22:26 ID:/JhOyp+u0
マイテラーゼは昨年1月から服用してます。
飲み始め以外は副作用なく使ってきましたが
つい先日、寝起きの空きっ腹にコーヒーを飲み、そのコーヒーでマイテラーゼを流し込んだら、
まさしくそのような事態になりました！
いつもは何かお腹に入れてから服用するんですが、つい油断して…。
怖くて2日くらい中止した後、また恐る恐る服用したら
以後、なんともなかったです！
飲み始め以外は副作用なく使ってきましたが
つい先日、寝起きの空きっ腹にコーヒーを飲み、そのコーヒーでマイテラーゼを流し込んだら、
まさしくそのような事態になりました！
いつもは何かお腹に入れてから服用するんですが、つい油断して…。
怖くて2日くらい中止した後、また恐る恐る服用したら
以後、なんともなかったです！
432です。
いつもの医師が火曜と金曜なので、明日病院に行ってみます。ありがとうございました。
いつもの医師が火曜と金曜なので、明日病院に行ってみます。ありがとうございました。
>>432さんどうだったかな？
432です。
ピクピク等の原因はマイテラーゼの効き過ぎということでした。
これはもう使えないので、暫くはプレだけで様子をみて辛いようなら別の抗コリン剤を使おうかと言われました。
今プレを10㍉/日飲んでるんですが、これから先、劇的に良くなるとか無い限りは減らせないと言われました。
副作用も辛いので何とか減らしたい、最近は随分楽になって発病前とほぼ変わらない感じで
自分ではもう減薬
ピクピク等の原因はマイテラーゼの効き過ぎということでした。
これはもう使えないので、暫くはプレだけで様子をみて辛いようなら別の抗コリン剤を使おうかと言われました。
今プレを10㍉/日飲んでるんですが、これから先、劇的に良くなるとか無い限りは減らせないと言われました。
副作用も辛いので何とか減らしたい、最近は随分楽になって発病前とほぼ変わらない感じで
自分ではもう減薬
432です。
ピクピク等の原因はマイテラーゼの効き過ぎということでした。
これはもう使えないので、暫くはプレだけで様子をみて辛いようなら別の抗コリン剤を使おうかと言われました。
今プレを10㍉/日飲んでるんですが、これから先、劇的に良くなるとか無い限りは減らせないと言われました。
副作用も辛いので何とか減らしたい、最近は随分楽になって発病前とほぼ変わらない感じで
自分ではもう減薬出来るかも？なんて思ってたのにショックです。
プレの代わりにﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを使うことも出来るよと言われたけどそれじゃ別の薬になっただけで、薬漬けなのは変わりませんよね。
ちょっと落ち込んでしまいました。何も服用せずにボチボチでも生活出来るようになる日はこないんでしょうか？
すみません。愚痴ってしまいました。
ピクピク等の原因はマイテラーゼの効き過ぎということでした。
これはもう使えないので、暫くはプレだけで様子をみて辛いようなら別の抗コリン剤を使おうかと言われました。
今プレを10㍉/日飲んでるんですが、これから先、劇的に良くなるとか無い限りは減らせないと言われました。
副作用も辛いので何とか減らしたい、最近は随分楽になって発病前とほぼ変わらない感じで
自分ではもう減薬出来るかも？なんて思ってたのにショックです。
プレの代わりにﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを使うことも出来るよと言われたけどそれじゃ別の薬になっただけで、薬漬けなのは変わりませんよね。
ちょっと落ち込んでしまいました。何も服用せずにボチボチでも生活出来るようになる日はこないんでしょうか？
すみません。愚痴ってしまいました。
…な上に書き込みミス。
重ね重ねスミマセン。
重ね重ねスミマセン。
>>438
自分はプレドニンとプログラフとメスチノン飲んでるよ～
プレドニンが切れるかも？と期待して初めたプログラフだけど
止めることは出来ず、メスチノンの量も減っていないけれど
それでも、プログラフ飲む前よりも楽になった。
薬の量にこだわってしまう気持ちは分かるけど
自分が快適に動けることのほうが大事だよ。
自分はプレドニンとプログラフとメスチノン飲んでるよ～
プレドニンが切れるかも？と期待して初めたプログラフだけど
止めることは出来ず、メスチノンの量も減っていないけれど
それでも、プログラフ飲む前よりも楽になった。
薬の量にこだわってしまう気持ちは分かるけど
自分が快適に動けることのほうが大事だよ。
マイテラーゼが効き過ぎるのなら半錠にしてみても良かったのでは？
マイテラーゼは半錠を１日３回だったのをここ数ヶ月は調子がよくて１日１回にしてました。
外出やなんかで特に疲れたり脱力が酷い時だけ２回か３回にしてたんです。
今、副作用で辛いのは生理不順で、ダラダラと終わらないのと、ｵﾘﾓﾉの量が多いこと。
ホルモンバランスが崩れてるんだと思いますが、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを減らしてﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを併用すれば軽減しますかね？
ムーンや多毛(髪は抜け毛増、肩･背中に産毛が増えた)は諦めてますが。
皆さんも辛いでしょうに、愚痴愚痴とすみません。
外出やなんかで特に疲れたり脱力が酷い時だけ２回か３回にしてたんです。
今、副作用で辛いのは生理不順で、ダラダラと終わらないのと、ｵﾘﾓﾉの量が多いこと。
ホルモンバランスが崩れてるんだと思いますが、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを減らしてﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを併用すれば軽減しますかね？
ムーンや多毛(髪は抜け毛増、肩･背中に産毛が増えた)は諦めてますが。
皆さんも辛いでしょうに、愚痴愚痴とすみません。
マイテラーゼって作る錠剤間違えてるよね
ステロイドや免疫抑制剤を服用して自己免疫を抑制して症状を緩和させてるんですよね？
と言うことは、免疫力を高める食材や健康法等というのは実践しない方が良いって事でしょうか？
ちょっと疑問を感じてしまいました。
甲状腺腫を持っていると抑制剤は使えないですよね。発ガンのリスクが上がりますもんね。
効用と副作用のバランスを考えてなるべく負担を減らしたいですよね。
何か、これから先ずっとプレ15㍉維持で飲み続けなくてはいけないみたい｡むくんでぱんぱん！
と言うことは、免疫力を高める食材や健康法等というのは実践しない方が良いって事でしょうか？
ちょっと疑問を感じてしまいました。
甲状腺腫を持っていると抑制剤は使えないですよね。発ガンのリスクが上がりますもんね。
効用と副作用のバランスを考えてなるべく負担を減らしたいですよね。
何か、これから先ずっとプレ15㍉維持で飲み続けなくてはいけないみたい｡むくんでぱんぱん！
でも漢方薬の補中益気湯はMGにも良いっていわれますよね
この漢方薬は胸腺とかT細胞に良い影響を与えるものなので、
MGには逆効果かなと思いきやそうでもないみたいで
この漢方薬は胸腺とかT細胞に良い影響を与えるものなので、
MGには逆効果かなと思いきやそうでもないみたいで
446 ：病弱名無しさん：2010/05/02(日) 11:12:31 ID:on2ZLK8r0
筋の緊張を強める作用があるそうですよ。
なので筋力がアップする。
なので筋力がアップする。
メスチノンって依存性ないですよね？
症状落ち着いてるのに無性に飲みたくなることがあるんですけど・・・
症状落ち着いてるのに無性に飲みたくなることがあるんですけど・・・
全国筋無力症友の会西西日本 重症筋無力症と漢方治療
ttp://mgjpwest.org/files/0410kanpou.htm
上記サイトでは
葛根湯
小青竜湯
半夏厚朴湯
補中益気湯
五積散
がMGにも効果があるということなのですが、実際に漢方で治療されてる方いますか？
効果はプレや免疫抑制剤の方がはるかに高いと思いますが、実際どのぐらい効くものなんでしょうか
ttp://mgjpwest.org/files/0410kanpou.htm
上記サイトでは
葛根湯
小青竜湯
半夏厚朴湯
補中益気湯
五積散
がMGにも効果があるということなのですが、実際に漢方で治療されてる方いますか？
効果はプレや免疫抑制剤の方がはるかに高いと思いますが、実際どのぐらい効くものなんでしょうか
450 ：病弱名無し：2010/05/06(木) 09:50:28 ID:YmXP4p9P0
眼筋型の方、斜視で困りませんか？
私は営業の仕事なので、人と会うのが苦痛です。
何かいい対策はありませんでしょうか？
私は斜視よりは片目の方がいいように思って、ずっとウィンクしています。
何かアドバイスありましたら、よろしくお願いします。
私は営業の仕事なので、人と会うのが苦痛です。
何かいい対策はありませんでしょうか？
私は斜視よりは片目の方がいいように思って、ずっとウィンクしています。
何かアドバイスありましたら、よろしくお願いします。
ｱｹﾞ
453 ：病弱名無しさん：2010/06/19(土) 16:45:11 ID:VYuNQSWXO
皆さん規制で書き込めなかったって感じでしょうか？
これから辛い季節になりますね。暑さ対策って何かありますか？
私は、首が辛くなるので首にアイスノンを巻いて冷やしてます。
これから辛い季節になりますね。暑さ対策って何かありますか？
私は、首が辛くなるので首にアイスノンを巻いて冷やしてます。
夏の暑さはクーラーで凌げるけど、冬の方がすぐに暖房でのぼせるので辛い･･･
ほぼ、まあ無理しなければ普通に生活してます…という方にお聞きしたいのですが夏の花火大会って行けますか？
人込みや暑さ。やっぱり無理でしょうか？
人込みや暑さ。やっぱり無理でしょうか？
>>456
花火大会って夜なのがネックだよね
夜はどうしても、ちょっと疲れ気味だし
あと会場によるけど、近くまで車で行けないとか
どうしても歩く距離が多くなることも不安
私は数年前までは行ってたけど
メインの会場と反対側に早めに着くようにして(空いてる)
場所を確保して、座ったまま見て
終わりの時間より少し早めに帰ってました(最後まで見るともの凄く混む)
それでも、次の日はのびてました
座ってみれないのだとキツいんじゃないかな
花火大会の雰囲気を歩いて楽しみたいなら、終わりの時間に拘らずに早めに帰ったほうが良いように思う
花火大会って夜なのがネックだよね
夜はどうしても、ちょっと疲れ気味だし
あと会場によるけど、近くまで車で行けないとか
どうしても歩く距離が多くなることも不安
私は数年前までは行ってたけど
メインの会場と反対側に早めに着くようにして(空いてる)
場所を確保して、座ったまま見て
終わりの時間より少し早めに帰ってました(最後まで見るともの凄く混む)
それでも、次の日はのびてました
座ってみれないのだとキツいんじゃないかな
花火大会の雰囲気を歩いて楽しみたいなら、終わりの時間に拘らずに早めに帰ったほうが良いように思う
花火大会いいなぁ。
お昼寝しておけばある程度体力は持つのでは？
お昼寝しておけばある程度体力は持つのでは？
460 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 14:54:35 ID:ks0zf3uF0
はじめまして。
2ヶ月前に筋無力症陰性と診断され即入院していましたが 病気について何も説明も無く聞いても子供だましのような返事だけ。
治療方針も教えてもらえず 抑制剤の副作用検査も未だやっていません。
退院後 自分で調べるにつれて皆さんが受けているような検査もしておらず 不安がつのるばかりなので今回 転院を決めました。
陰性の方で胸腺を切った方はいらっしゃいますか？
2ヶ月前に筋無力症陰性と診断され即入院していましたが 病気について何も説明も無く聞いても子供だましのような返事だけ。
治療方針も教えてもらえず 抑制剤の副作用検査も未だやっていません。
退院後 自分で調べるにつれて皆さんが受けているような検査もしておらず 不安がつのるばかりなので今回 転院を決めました。
陰性の方で胸腺を切った方はいらっしゃいますか？
よく分からないんですが、ＭＧは陰性なんですね？
胸腺は摘出したと。胸腺腫だったんですね。
胸腺腫(癌)の患者にＭＧの患者が多いのは確かですが胸腺腫だからといって必ずＭＧとは限りません｡
瞼が下がって目が開かない。眩しい。腕に力が入らない、洗髪が辛い、出来ない、噛む飲み込むが出来ない、しにくい、歩くとき躓く、膝カックン、首が持ち上がらない…
以上の症状はありますか？呼吸が苦しく肩で息するとか。
医師と信頼しあえないのであれば、神経内科の有る病院でよく相談してＭＧの検査を再度受けてみても。調子の悪い時に受けるのが良いと思います。
癌の治療にしても呼吸気外科の先生と治療方針を話し合える方がいいですよね。ストレスはどんな病気も悪化させます。
お大事になさってくださいね。
胸腺は摘出したと。胸腺腫だったんですね。
胸腺腫(癌)の患者にＭＧの患者が多いのは確かですが胸腺腫だからといって必ずＭＧとは限りません｡
瞼が下がって目が開かない。眩しい。腕に力が入らない、洗髪が辛い、出来ない、噛む飲み込むが出来ない、しにくい、歩くとき躓く、膝カックン、首が持ち上がらない…
以上の症状はありますか？呼吸が苦しく肩で息するとか。
医師と信頼しあえないのであれば、神経内科の有る病院でよく相談してＭＧの検査を再度受けてみても。調子の悪い時に受けるのが良いと思います。
癌の治療にしても呼吸気外科の先生と治療方針を話し合える方がいいですよね。ストレスはどんな病気も悪化させます。
お大事になさってくださいね。
462 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 07:45:14 ID:L5byHN7jO
胸腺腫持ちのＭＧの方が少ないんじゃなかったっけ？
そんなこと無いと思うよ。異常のない胸腺はＭＧ診断でも摘出しないんでは。
医者の判断になるんだろうけど。
医者の判断になるんだろうけど。
464 ：病弱名無しさん：2010/07/18(日) 22:57:29 ID:OUmOBUyQ0
筋電図の波形（漸減現象）は出る日と出ない日がありますか？
MGの症状があり、胸腺腫瘍もあり（摘出済）、抗体も陽性でMGの症状の悪化と
ともに抗体値も検出当初から100倍くらいまで上昇しましたが、筋電図で異常が
認められないために診断に至らないと言われ数年間過ごしました。
病院を変えたら漸減現象の波形が出て、テンシロンテストもしてもらうことができ
陽性。やっとMGの診断がつき治療を受けることができました。
当初からの数年の間に悪化した結果筋電図の波形にも現れるようになったのか、
とにかく治療を受けることが出来なかった最初の数年が悔まれてなりません。
一時期は精神科疾患の疑いもかけられたりしたのですが、MGの診断はやはり難しいもの
なんだと思いました。
一度受診した神経科の医師に波形がやっと検出され診断がついた旨を伝えてきました。
すると「日によって波形が出たり出なかったりするからたまたまその日は波形が
出る日だったのでしょう」と言われました。
えーそんなに単純なものなの？と少し腹立たしくもなりましたが、愚痴る場所も
無いのでここで愚痴らせてもらいます。以上ひとりごとでした。
MGの症状があり、胸腺腫瘍もあり（摘出済）、抗体も陽性でMGの症状の悪化と
ともに抗体値も検出当初から100倍くらいまで上昇しましたが、筋電図で異常が
認められないために診断に至らないと言われ数年間過ごしました。
病院を変えたら漸減現象の波形が出て、テンシロンテストもしてもらうことができ
陽性。やっとMGの診断がつき治療を受けることができました。
当初からの数年の間に悪化した結果筋電図の波形にも現れるようになったのか、
とにかく治療を受けることが出来なかった最初の数年が悔まれてなりません。
一時期は精神科疾患の疑いもかけられたりしたのですが、MGの診断はやはり難しいもの
なんだと思いました。
一度受診した神経科の医師に波形がやっと検出され診断がついた旨を伝えてきました。
すると「日によって波形が出たり出なかったりするからたまたまその日は波形が
出る日だったのでしょう」と言われました。
えーそんなに単純なものなの？と少し腹立たしくもなりましたが、愚痴る場所も
無いのでここで愚痴らせてもらいます。以上ひとりごとでした。
465 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 13:26:21 ID:y0uuTk9o0
>>464
＞えーそんなに単純なものなの？
つか、そんなにいいかげんなもの？ じゃないの。
複雑なんですよね。
で、お気持ちはよーくわかります。
自己免疫系の疾患にはよくあることですが。
失った時間が惜しまれますね。
＞えーそんなに単純なものなの？
つか、そんなにいいかげんなもの？ じゃないの。
複雑なんですよね。
で、お気持ちはよーくわかります。
自己免疫系の疾患にはよくあることですが。
失った時間が惜しまれますね。
466 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 22:12:54 ID:gJiaTi8n0
発病後3年経つから働きたいんだけど。
目が半分垂れ下がってて就職できるのかな。
普段はサングラスしてるけどね。
抗体９０
プレ 隔日２０ミリ
プログラフ 夜１ミリ１０錠
マイテラーゼ
薬の量が最近減らないんだよね。
目が半分垂れ下がってて就職できるのかな。
普段はサングラスしてるけどね。
抗体９０
プレ 隔日２０ミリ
プログラフ 夜１ミリ１０錠
マイテラーゼ
薬の量が最近減らないんだよね。
467 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 08:39:17 ID:T6beTmkR0
眼瞼下垂で面接行ったら、聞かれるだろうし
正直に言ったら、就職出来ると思う…？
正直に言ったら、就職出来ると思う…？
隠してもやっていける病状かどうかで決まるんじゃないかな？
病状は本人でないとわからないからそこは本人の判断しだい。
自分なら病気の事・現在の状況とか説明すると思う。
病気の事を話したらなかなか職が見つからないだろう事ぐらいわかるけれど
隠していて万一悪化した場合、雇ってくれた会社に迷惑を掛けてしまうから。
不器用かもしれないけれど、自分はそういうのは嫌なので。
違う意見も勿論あると思うよ。実際隠してお仕事されている方も多いようだし。
そこはご自分の身体と相談して判断するしかないよね…。
病状は本人でないとわからないからそこは本人の判断しだい。
自分なら病気の事・現在の状況とか説明すると思う。
病気の事を話したらなかなか職が見つからないだろう事ぐらいわかるけれど
隠していて万一悪化した場合、雇ってくれた会社に迷惑を掛けてしまうから。
不器用かもしれないけれど、自分はそういうのは嫌なので。
違う意見も勿論あると思うよ。実際隠してお仕事されている方も多いようだし。
そこはご自分の身体と相談して判断するしかないよね…。
眼瞼下垂の見た目のことだけなら
周りに対して言い訳はいくらでもきくだろうけど
（体質なんです～とか）
まぶたが上がらないっていうのは内勤でもなかなかしんどいよね
ずーっと同じ姿勢でPC使う系は、
意外と筋力が要る
そんで症状は確実にひどくなる
自分は職場では伊達眼鏡かけて
「目が弱いので眼科にかかってます」とだけ言っている
納得してもらえてるかどうかは不明だけど、面と向かって何か言われることはない
10分持たずに目頭グリグリやって、ハンカチで涙拭いて、ずれた眼鏡なおして、
お弁当食べたらゴソゴソ薬出して飲んで…
ノルマも競争もないし
いじめもない環境なので大崩れすることなく続いているけど
営業や接客は絶対無理
周りに対して言い訳はいくらでもきくだろうけど
（体質なんです～とか）
まぶたが上がらないっていうのは内勤でもなかなかしんどいよね
ずーっと同じ姿勢でPC使う系は、
意外と筋力が要る
そんで症状は確実にひどくなる
自分は職場では伊達眼鏡かけて
「目が弱いので眼科にかかってます」とだけ言っている
納得してもらえてるかどうかは不明だけど、面と向かって何か言われることはない
10分持たずに目頭グリグリやって、ハンカチで涙拭いて、ずれた眼鏡なおして、
お弁当食べたらゴソゴソ薬出して飲んで…
ノルマも競争もないし
いじめもない環境なので大崩れすることなく続いているけど
営業や接客は絶対無理
自分は口元の筋肉が弱いので、営業とか絶対無理。
口がへの字になって怒ってるように見えるし。
だからそもそも面接自体厳しい･･･
口がへの字になって怒ってるように見えるし。
だからそもそも面接自体厳しい･･･
472 ：病弱名無しさん：2010/07/25(日) 12:24:53 ID:0Un/GZr40
自分は会社員として働くのは無理だと思って、
何か自立できる方法はないかと模索したよ。
凄く時間はかかったけど、今は自宅でソフトウェアの開発をやっています。
何か自立できる方法はないかと模索したよ。
凄く時間はかかったけど、今は自宅でソフトウェアの開発をやっています。
473 ：病弱名無しさん：2010/07/31(土) 08:57:01 ID:5YhOtOhcP
重症筋無力症疑いで神経内科に回された。
今のところ目の症状は、夕方になると上瞼が重くなる程度なんだけど、
生まれつき斜視だって先生に言っておいた方がいいのかな。
重症筋無力症の複視って、もともと両眼視機能がない人間の場合、
生じないよね？
今のところ目の症状は、夕方になると上瞼が重くなる程度なんだけど、
生まれつき斜視だって先生に言っておいた方がいいのかな。
重症筋無力症の複視って、もともと両眼視機能がない人間の場合、
生じないよね？
斜視とか複視とかは診断においてさほど重要ではないでしょ
規制解除！
お盆も明けたし、少しは涼しくなるといいな。
暑くてしんどい。エアコンの部屋でゴロゴロばかりしてられないし。
一生懸命歩いてるのにトロイ。置いていかれる。走ったらASIMOみたいに腰の低い人になるし。辛いわ｡
お盆も明けたし、少しは涼しくなるといいな。
暑くてしんどい。エアコンの部屋でゴロゴロばかりしてられないし。
一生懸命歩いてるのにトロイ。置いていかれる。走ったらASIMOみたいに腰の低い人になるし。辛いわ｡
476 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 08:24:32 ID:HzZQaoqi0
退屈だねｗ
手術して2年くらいかけて良くなるみたいな医者は説明してたけどね。
治ってないし、手術前より抗体高いし、インフルエンザでえらい目にあったしろくなことがないｗ
手術して2年くらいかけて良くなるみたいな医者は説明してたけどね。
治ってないし、手術前より抗体高いし、インフルエンザでえらい目にあったしろくなことがないｗ
ステロイドって少ない量だと操転するね
478 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 04:35:42 ID:orC9mcmvO
あげます
徐々に過ごしやすくなってきて
からだも楽になってきた。
やっぱ暑さには弱い。
からだも楽になってきた。
やっぱ暑さには弱い。
480 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 03:32:56 ID:MPDADaAXO
風邪引いた。辛いです。
プレ飲んでるとひきやすいよね。
プレ減薬中で怠いのか風邪で怠いのか、もうワカンナイや。
プレ飲んでるとひきやすいよね。
プレ減薬中で怠いのか風邪で怠いのか、もうワカンナイや。
ここの住人には、診断されてないMG・重症筋無力症の人が含まれていそうですね
ごめんなさい。誤爆しました
どこと誤爆したのか気になるｗ
重症筋無力症の患者の会設立ttp://www.nhk.or.jp/lnews/nagasaki/5034120252.html
全身の筋力が低下する難病の重症筋無力症に苦しむ県内の患者や家族が、交流を深めるとともに、病気について
広く知ってもらう活動をしようと、患者の会を設立しました。
２６日長崎市で開かれた「長崎県重症筋無力症友の会結」の設立総会には、患者や家族など２０人あまりが出席
しました。
総会では、患者の会の設立を支援した長崎県難病相談・支援センターの北川修センター長が「長崎県は難病の
患者に対する支援が遅れている。重症筋無力症について広く知ってもらい、患者や家族への支援の充実につな
げるため積極的に活動してほしい」とあいさつしました。
重症筋無力症は、脳から筋肉への命令をうまく伝えることができず、全身の筋力が低下したり疲れやすくなったり
する病気で、長崎県によりますと、県内にはことし３月現在で２０１人の患者がいます。設立総会では今後の活動
内容が話し合われ、患者や家族の交流会を今年度中に３回開くほか、患者が描いた絵や体験記などを掲載した
会報誌を発行することを決めました。
患者のひとりは、「患者が閉じこもらず話せる場ができてよかった。患者どうしが交流し、安らぎが得られる場に
していきたい」と話しています。
全身の筋力が低下する難病の重症筋無力症に苦しむ県内の患者や家族が、交流を深めるとともに、病気について
広く知ってもらう活動をしようと、患者の会を設立しました。
２６日長崎市で開かれた「長崎県重症筋無力症友の会結」の設立総会には、患者や家族など２０人あまりが出席
しました。
総会では、患者の会の設立を支援した長崎県難病相談・支援センターの北川修センター長が「長崎県は難病の
患者に対する支援が遅れている。重症筋無力症について広く知ってもらい、患者や家族への支援の充実につな
げるため積極的に活動してほしい」とあいさつしました。
重症筋無力症は、脳から筋肉への命令をうまく伝えることができず、全身の筋力が低下したり疲れやすくなったり
する病気で、長崎県によりますと、県内にはことし３月現在で２０１人の患者がいます。設立総会では今後の活動
内容が話し合われ、患者や家族の交流会を今年度中に３回開くほか、患者が描いた絵や体験記などを掲載した
会報誌を発行することを決めました。
患者のひとりは、「患者が閉じこもらず話せる場ができてよかった。患者どうしが交流し、安らぎが得られる場に
していきたい」と話しています。
ＭＧで甲状腺異常もしくは甲状腺種って方はいらっしゃいませんか？
昨年４月ＭＧと診断されて、その時に甲状腺も腫れてると指摘されました。
先月、腫瘍が肥大してきたので手術になるかも…と、検査結果待ちです。
昨年４月ＭＧと診断されて、その時に甲状腺も腫れてると指摘されました。
先月、腫瘍が肥大してきたので手術になるかも…と、検査結果待ちです。
488 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 08:36:39 ID:MnDapRlW0
>>487
パセドウ病で薬でずっと治療してたけど、ホルモン値の一つだけが高いままだった。
腫瘍(良性)も見つかったので、2008年に甲状腺を全摘したよ。
顔にかく汗の量が減ったので、手術する前より体調は良い感じ。
こんなんだったらもっと早くにしとけばと思ってますｗ
MGと甲状腺は併発する人が多いみたいだね。
パセドウ病で薬でずっと治療してたけど、ホルモン値の一つだけが高いままだった。
腫瘍(良性)も見つかったので、2008年に甲状腺を全摘したよ。
顔にかく汗の量が減ったので、手術する前より体調は良い感じ。
こんなんだったらもっと早くにしとけばと思ってますｗ
MGと甲状腺は併発する人が多いみたいだね。
>>488
＞ MGと甲状腺は併発する人が多いみたいだね。
レス有難うございます。
そうですよね？ネットとかで調べてみると結構併発してる方がいますよね。
でも治療費とか特疾は効かないですよね？
後、甲状腺ホルモン剤を服用されてますか？
私は今、プレ×２錠とマイテラーゼ0.5錠×２回を服用してるんですが、のみ合わせで副作用が強く出たりしないか心配で。
プレもこれ以上の減薬はしないみたいな事を医師に言われてるし｡
なんだかなぁーって感じです。
＞ MGと甲状腺は併発する人が多いみたいだね。
レス有難うございます。
そうですよね？ネットとかで調べてみると結構併発してる方がいますよね。
でも治療費とか特疾は効かないですよね？
後、甲状腺ホルモン剤を服用されてますか？
私は今、プレ×２錠とマイテラーゼ0.5錠×２回を服用してるんですが、のみ合わせで副作用が強く出たりしないか心配で。
プレもこれ以上の減薬はしないみたいな事を医師に言われてるし｡
なんだかなぁーって感じです。
甲状腺、リウマチがある人にMGがへいはつすることがあると聞いた。
491 ：病弱名無しさん：2010/10/08(金) 10:16:30 ID:21hN9Rfj0
> でも治療費とか特疾は効かないですよね？
効かないと思いますが、通っている病院は会計があやふやになってるのか、
MGと同じ神経内科で診てもらった場合は、特疾と一緒の会計になりますｗ
> 後、甲状腺ホルモン剤を服用されてますか？
ずっとメルカゾールで抑えてましたが、全摘したので今度は逆に
チラージンで甲状腺ホルモンを補ってます。
自分の場合は飲み合わせでの副作用はありませんでしたよ。
効かないと思いますが、通っている病院は会計があやふやになってるのか、
MGと同じ神経内科で診てもらった場合は、特疾と一緒の会計になりますｗ
> 後、甲状腺ホルモン剤を服用されてますか？
ずっとメルカゾールで抑えてましたが、全摘したので今度は逆に
チラージンで甲状腺ホルモンを補ってます。
自分の場合は飲み合わせでの副作用はありませんでしたよ。
492 ：病弱名無しさん：2010/10/09(土) 11:54:15 ID:zfpMwEOMO
>>491
489です。
いいですね～、会計あやふやｗうちは無理です。医療保険入ってないからきついなぁ。手術とかになったら。
副作用も大丈夫なんですね。でも、一生飲み続けて～とか医師に言われると、ちょっと気になって…。なるようにしかなりませんね。
答えて頂いてありがとうございました。
>>490
リウマチと甲状腺がＭＧ併発ですかー！
ＭＧって免疫異常だから、何でも有り得るのかもしれない…ですね。
489です。
いいですね～、会計あやふやｗうちは無理です。医療保険入ってないからきついなぁ。手術とかになったら。
副作用も大丈夫なんですね。でも、一生飲み続けて～とか医師に言われると、ちょっと気になって…。なるようにしかなりませんね。
答えて頂いてありがとうございました。
>>490
リウマチと甲状腺がＭＧ併発ですかー！
ＭＧって免疫異常だから、何でも有り得るのかもしれない…ですね。
嫁がＭＧの診断を受けました。
もともとリウマチ。
関連性あるような気はする。
内科に２週間くらい入院して異常なしの診断されて、
半年ほど経過を見てたんだけど快方ならず、神経内科へ。
それでやっと病気が判った。
意味不明な症状の場合は神経内科に行かないとダメだね。
もともとリウマチ。
関連性あるような気はする。
内科に２週間くらい入院して異常なしの診断されて、
半年ほど経過を見てたんだけど快方ならず、神経内科へ。
それでやっと病気が判った。
意味不明な症状の場合は神経内科に行かないとダメだね。
494 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 05:59:35 ID:6MRRy6ThO
ついに風邪ひいた…。
せっかく薬なくなったのに症状がまた出てきたらと思うと怖い。
せっかく薬なくなったのに症状がまた出てきたらと思うと怖い。
風邪を引かないようにって何気に難しいよね。
子供の時から毎年１回ぐらいはひいてたよ。
最初に調べた時は読みとばしてたけどいつまで？歳とったら？って思ったら。
子供の時から毎年１回ぐらいはひいてたよ。
最初に調べた時は読みとばしてたけどいつまで？歳とったら？って思ったら。
496 ：病弱名無しさん：2010/10/17(日) 11:43:30 ID:OMQzVZwP0
私は眼筋型なんですが、手足は問題なしで頸筋というか
首が据わらないという方はおられないでしょうか？
首が据わらないという方はおられないでしょうか？
重症筋無力症のかもしれないって言われて検査入院になったけど大丈夫ってことで退院してきた。
500 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 21:16:03 ID:U/+RXr5i0
自分も整骨院のはしごから、めまいして眼科→神経内科→ＭＧ診断だった・・
マスク、手洗い、うがいとこんなに自己防衛しながら生活してるのに、
旦那と息子が録にうがいすらしてくれず、注意しても空返事な上、万年風邪。
最近、まじで殺意を覚える。頼むよ、ほんとうに。
旦那と息子が録にうがいすらしてくれず、注意しても空返事な上、万年風邪。
最近、まじで殺意を覚える。頼むよ、ほんとうに。
502 ：病弱名無しさん：2010/10/25(月) 21:45:56 ID:39GYMTU80
インフルエンザになったらマジ重症になるからな。
503 ：病弱名無しさん：2010/10/26(火) 16:22:25 ID:hA9tuDN90
本態性振戦のために神経内科に言ったら併せて筋無力症と診断されました
しかし全く自覚症状は無く血液検査も異常なし
医師が私の指に力を加えて診断したものです
本態性振戦と筋無力症の薬を飲んでいるのですが無意味に思えてきました
筋無力症にはどのような症状があり自己診断は可能でしょうか？
長文誠に失礼いたします。
しかし全く自覚症状は無く血液検査も異常なし
医師が私の指に力を加えて診断したものです
本態性振戦と筋無力症の薬を飲んでいるのですが無意味に思えてきました
筋無力症にはどのような症状があり自己診断は可能でしょうか？
長文誠に失礼いたします。
504 ：病弱名無しさん：2010/10/26(火) 16:24:29 ID:hA9tuDN90
↑20歳男です
医師には「これから先薬が大切になる」と言われました
医師には「これから先薬が大切になる」と言われました
最初から脱力しているというより、疲れやすくなるのが特徴だと思う。
507 ：病弱名無しさん：2010/10/26(火) 17:27:11 ID:amS3ZEREO
先ほどの20歳男です
しいて言えば医師との力比べに負けるくらいでして調べようもないんです
ワゴスチグミンというのを飲んでいます
ちなみに本態性振戦は自律神経障害によるものです
しいて言えば医師との力比べに負けるくらいでして調べようもないんです
ワゴスチグミンというのを飲んでいます
ちなみに本態性振戦は自律神経障害によるものです
筋電図とかもしてないの？
509 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 19:22:20 ID:ABoM3ACjO
いろいろ検査したんですけど異常は言われませんでした
自律神経障害の特徴ともいえます
筋無力症にはいろんな種類があるんですか？
全く無知なんです
自律神経障害の特徴ともいえます
筋無力症にはいろんな種類があるんですか？
全く無知なんです
筋肉が無力化する。
瞼が開かない、下がる。
首が据わらない。
物が噛めない、飲み込めない｡
二重に見える。
全身に及ぶと、膝カックン、躓く。腕が上がらない…等など。
鉛筆持つのも筋肉がいるんですよ。トイレの調節もままならなく粗相も。
一気に老人化する感じ｡
初期は眼や首や顎に来るのが多いんじゃないかしらね。
瞼が開かない、下がる。
首が据わらない。
物が噛めない、飲み込めない｡
二重に見える。
全身に及ぶと、膝カックン、躓く。腕が上がらない…等など。
鉛筆持つのも筋肉がいるんですよ。トイレの調節もままならなく粗相も。
一気に老人化する感じ｡
初期は眼や首や顎に来るのが多いんじゃないかしらね。
仕事に支障が出るし、症状が出た時に気合が足りないみたいに言われると殺意を覚える
疲れるっていうのが健康な人にうまく説明出来ない
自分でも怠けているような気がして自信がなくなってくる
まったく動けないわけではないんだけど判断力も一緒に低下していて
自分でも怠けているような気がして自信がなくなってくる
まったく動けないわけではないんだけど判断力も一緒に低下していて
発病する前の疲れって、何か怠いなぁ～帰ったらお風呂に浸かって今夜は早く寝ようって感じだったけど
発病してからの疲れって床に身体がめり込んで行く感じがする。脱力するからかな。
息苦しくもなるし。腕を上げるのも字を書くのも辛い。しゃがんだら尻餅つくし。
集中力も根気もなくなった。視野も狭くなった気がします。
発病してからの疲れって床に身体がめり込んで行く感じがする。脱力するからかな。
息苦しくもなるし。腕を上げるのも字を書くのも辛い。しゃがんだら尻餅つくし。
集中力も根気もなくなった。視野も狭くなった気がします。
視野が狭くなるのはコリンエステラーゼ阻害薬のせいだと思う
体力が落ちて疲れているのか、症状が出て疲れているのかわからない。
長く仕事から離れてしまったせいか気力が衰えててびっくりする。
長い話聞けなくなっててまずいと思うけどこれを職場の人に言いづらい。
筋電図の数値はかなり改善していたようだったから慣らしていけば
働けるレベルになると思いたい。
長く仕事から離れてしまったせいか気力が衰えててびっくりする。
長い話聞けなくなっててまずいと思うけどこれを職場の人に言いづらい。
筋電図の数値はかなり改善していたようだったから慣らしていけば
働けるレベルになると思いたい。
517 ：病弱名無しさん：2010/10/29(金) 17:49:04 ID:/9ajsNtf0
プログラフのん出る状態でも医者は仕事しましょうか？
って言うし。
薬の調整が出来てある程度、良くなれば家に閉じこもってないで前向きに生活しましょうって事だろ。
１００パーセントはなかなか治らないしｗ
って言うし。
薬の調整が出来てある程度、良くなれば家に閉じこもってないで前向きに生活しましょうって事だろ。
１００パーセントはなかなか治らないしｗ
プレドニンとプログラフ、どちらが副作用キツイのかな。
プログラフを併用しながらプレを減らすっていうんだけど、それって薬の種類が変わるだけで断薬にはならないような…
しかもあくまで｢減らす｣だけで０にはならないみたいだし。
現在プレ10㍉/日を出来れば10㍉/隔日にするっていってたけど。
プログラフを併用しながらプレを減らすっていうんだけど、それって薬の種類が変わるだけで断薬にはならないような…
しかもあくまで｢減らす｣だけで０にはならないみたいだし。
現在プレ10㍉/日を出来れば10㍉/隔日にするっていってたけど。
>>518
自分も、プレドニン切れるかも…って期待を込めてプログラフ開始したのですが
結局、プログラフ無しの頃よりもプレドニン減量するまでは行かなかった
どうしても、隔日２錠にするとキツくなるんだよね
隔日2.5錠までは大丈夫なのに
それでもプログラフは効いてるなってことは分かる
以前は具合悪くなると3日はダメだったけど
それが、1日でなんとかなるようになった
どちらの副作用がキツいのかは、両方飲んでるから分からないw
自分の場合は、重篤な副作用は出てない
自分も、プレドニン切れるかも…って期待を込めてプログラフ開始したのですが
結局、プログラフ無しの頃よりもプレドニン減量するまでは行かなかった
どうしても、隔日２錠にするとキツくなるんだよね
隔日2.5錠までは大丈夫なのに
それでもプログラフは効いてるなってことは分かる
以前は具合悪くなると3日はダメだったけど
それが、1日でなんとかなるようになった
どちらの副作用がキツいのかは、両方飲んでるから分からないw
自分の場合は、重篤な副作用は出てない
海馬を活性化するとアセチルコリンが増えます
522 ：病弱名無しさん：2010/10/30(土) 15:05:37 ID:2gmWmLYO0
筋無力症の為の薬がプログラフ。
1錠1000円するプログラフの方がいいと思う。
プレは隔日にするんだよ。
1錠1000円するプログラフの方がいいと思う。
プレは隔日にするんだよ。
518です。
プログラフ併用しながらプレドニンを減らしていつてるんですね。
変な話しですが、この病気になって蚊に刺されなくなったと思いませんか？
人には嗅ぎ取れないニオイが蚊には嗅ぎ分けられるのかなって。この血はまずそ～とかｗ
薬づけも２年目。甲状腺もやばくて手術になったら甲状腺ホルモンの薬も一生飲む事になるとか。
副作用のデパートになりそうです。
プログラフ併用しながらプレドニンを減らしていつてるんですね。
変な話しですが、この病気になって蚊に刺されなくなったと思いませんか？
人には嗅ぎ取れないニオイが蚊には嗅ぎ分けられるのかなって。この血はまずそ～とかｗ
薬づけも２年目。甲状腺もやばくて手術になったら甲状腺ホルモンの薬も一生飲む事になるとか。
副作用のデパートになりそうです。
＞人には嗅ぎ取れないニオイが蚊には嗅ぎ分けられるのかなって。この血はまずそ～とかｗ
Ｗ。
そういうこともあるかも。
甲状腺ホルモンの補充はたいした苦痛ではないですよ。
ただ、合成のホルモン一種類を補充しても現実には楽なならない患者さんがけっこういることが
難ですが。
まあ、自己免疫疾患をいくつももっちゃうとつらいですよね。
Ｗ。
そういうこともあるかも。
甲状腺ホルモンの補充はたいした苦痛ではないですよ。
ただ、合成のホルモン一種類を補充しても現実には楽なならない患者さんがけっこういることが
難ですが。
まあ、自己免疫疾患をいくつももっちゃうとつらいですよね。
525 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 22:24:42 ID:pyunadVp0
筋疾患「遠位型ミオパチー」 世界初シアル酸投与治験
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/10/20101031t15016.htm
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/10/20101031t15016.htm
526 ：病弱名無しさん：2010/11/05(金) 22:56:53 ID:AmSv90RNO
最近頭が重くて、上げているのが辛い時が増えた。
季節の変わり目もあるのかな？
普通の生活の中で当たり前にできるはずのことだからよけい辛いし困る。
今は休職中だけれど、働きだしたら支障出るだろうし、車の運転中もなったらと思うと怖くて行動できなくなる。
免許持ってる人たちは、変わりなく運転していますか？
季節の変わり目もあるのかな？
普通の生活の中で当たり前にできるはずのことだからよけい辛いし困る。
今は休職中だけれど、働きだしたら支障出るだろうし、車の運転中もなったらと思うと怖くて行動できなくなる。
免許持ってる人たちは、変わりなく運転していますか？
528 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 17:29:14 ID:NlDSMXLpO
「これで死ぬ事はないよ」、がMG診断された時ですよね
尿漏れが毎日になってきて体操したらだいぶ改善した。
大きい方もちょっと緩いと思う。
診断される前にもそういえば尿漏れした時があった。
すごく疲れた時だったけど気付いても止められなかった。
大きい方もちょっと緩いと思う。
診断される前にもそういえば尿漏れした時があった。
すごく疲れた時だったけど気付いても止められなかった。
532 ：病弱名無しさん：2010/11/07(日) 15:59:18 ID:yvyWLHsW0
>診断される前にもそういえば尿漏れした時があった。
自分も同じでした。で、抗コ剤でコントロールできたので、症状の一つなのだと一人で納得。
主治医には、話してない。
話したって、マイナーな症状は相手にされなそう・・・。
自分も同じでした。で、抗コ剤でコントロールできたので、症状の一つなのだと一人で納得。
主治医には、話してない。
話したって、マイナーな症状は相手にされなそう・・・。
尿漏れは一度しかないけど
体調悪いときは、トイレが近くなる
おしっこがまんするのにも筋力がいるんだよね
MGの症状のひとつだと思うよ
主治医に話しても大丈夫だと思う
恥ずかしいけどね
体調悪いときは、トイレが近くなる
おしっこがまんするのにも筋力がいるんだよね
MGの症状のひとつだと思うよ
主治医に話しても大丈夫だと思う
恥ずかしいけどね
全身型で抗体が0.2以下になった人っている？
535 ：病弱名無しさん：2010/11/07(日) 18:33:17 ID:yvyWLHsW0
あたし、元々0.2以下！
だって、抗体陰性だも～ン！
って、ちょっと自虐でした。
抗体測れる人がちょっとうらやましい・・・。
あ、横レスでゴメンナサーイ！
だって、抗体陰性だも～ン！
って、ちょっと自虐でした。
抗体測れる人がちょっとうらやましい・・・。
あ、横レスでゴメンナサーイ！
536 ：病弱名無しさん：2010/11/12(金) 20:02:48 ID:lGK/IbgU0
全身型で抗体陽性で病歴7年以上でクリーゼの経験ない人いますか？
良ければ教えてください。
良ければ教えてください。
537 ：病弱名無しさん：2010/11/13(土) 17:46:01 ID:6A3h4s9sO
無理しないことだよ。
そうだよね
今までクリーゼ無かったからと言って
無理したら、なる可能性はある
今までクリーゼ無かったからと言って
無理したら、なる可能性はある
539 ：病弱名無しさん：2010/11/14(日) 21:27:15 ID:pGMUw3Qm0
540 ：病弱名無しさん：2010/11/15(月) 08:59:39 ID:HRxqg4mk0
>536
よくわかりました。ありがとうございます。
よくわかりました。ありがとうございます。
541 ：病弱名無しさん：2010/11/15(月) 12:04:01 ID:tq0VzECMO
今年４月に診断され、パルスを経て現在プログラフとプレ２５ミリにて治療中です。質問なのですがインフルエンザのワクチンはどうされてますか?免疫抑制剤のんでるとワクチンを受けても、免疫がつかないのでは?と思うのですが受けた方がよいのでしょうか?
姉が病気発覚後数年は引き篭もってたのに
今は俺の100倍稼いでて嬉しいやら情けないやら・・・
今は俺の100倍稼いでて嬉しいやら情けないやら・・・
543 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 12:52:56 ID:Uo1+pw4z0
ステロイドパルス １クールって、効果発現までどのくらいかかりました？
僕の場合、約１週間増悪し、それから約２週間かけて改善していきました。
僕の場合、約１週間増悪し、それから約２週間かけて改善していきました。
544 ：病弱名無しさん：2010/11/17(水) 18:08:39 ID:II3tgTw40
本日 抗体結果を初めて聞いてきました。
0.3なんですが… これは陽性なんでしょうかあ？
しかも ジム行って筋肉痛の状態で検査したんで、どうなんでしょう関係ありますか？
質問なんですが、メスチノンは首が痛くて据わらないのには効きませんか？
質問多くてすみません。
0.3なんですが… これは陽性なんでしょうかあ？
しかも ジム行って筋肉痛の状態で検査したんで、どうなんでしょう関係ありますか？
質問なんですが、メスチノンは首が痛くて据わらないのには効きませんか？
質問多くてすみません。
>>543 パルス３クールしたのですが増悪なくパッとした効果も感じられませんでした
546 ：病弱名無しさん：2010/11/17(水) 19:23:20 ID:2bNZXNd60
>545
答えていただき、ありがとうございました。
一般的にはどうなんでしょ？
どなたがご存知ないですか？
答えていただき、ありがとうございました。
一般的にはどうなんでしょ？
どなたがご存知ないですか？
>>544 あたしはメスチノンで瞼だけじゃなく肩やふくらはぎと全身筋肉痛状態になりました。
とうとう風邪ひいたらしくタンが黄色い…みなさん風邪ひいた時何処方されてますか?PLとｸﾗﾋﾞｯﾄ位?
とうとう風邪ひいたらしくタンが黄色い…みなさん風邪ひいた時何処方されてますか?PLとｸﾗﾋﾞｯﾄ位?
昔の人は薬を飲まずに気合で乗り切ったよ
生姜湯がいいよ。
市販の生姜湯にすり下ろした生姜をティースプン１杯追加して、喉がカーッとなるぐらいのを朝晩飲む。
風邪予防にもいい。うちは旦那も子供もこれで乗り切ってます。
ＭＧで薬漬けだから、なるべく他の薬は身体に入れたくないよね。昔の人の知恵って馬鹿に出来ないと最近実感してます。
市販の生姜湯にすり下ろした生姜をティースプン１杯追加して、喉がカーッとなるぐらいのを朝晩飲む。
風邪予防にもいい。うちは旦那も子供もこれで乗り切ってます。
ＭＧで薬漬けだから、なるべく他の薬は身体に入れたくないよね。昔の人の知恵って馬鹿に出来ないと最近実感してます。
551 ：病弱名無しさん：2010/11/18(木) 21:43:43 ID:TbwHw15z0
軽い風邪なら市販の薬飲んでる。
(普段の診察の時に飲んでいいか聞いておいた。)
予約外で何時間も診察待ちするのって余計疲れて悪化しそう。
(普段の診察の時に飲んでいいか聞いておいた。)
予約外で何時間も診察待ちするのって余計疲れて悪化しそう。
突然ですが…ここ数日、飲み込みづらさと唾液の量が明らかに増えてるんですが…ムセコミはないんだけどこんな現象になったことあります?
>>553
ある。
私は、その後呼吸困難になったことある。
唾液の量が増えてるっていうのは、飲み込みが悪くなってるから。
普通は無意識に唾液を飲み込んでいるもの。
無理すると、呼吸にくる可能性もあるから
無理しないで様子見たようが良い。
水分が飲めないようなら、すぐに病院へ。
ある。
私は、その後呼吸困難になったことある。
唾液の量が増えてるっていうのは、飲み込みが悪くなってるから。
普通は無意識に唾液を飲み込んでいるもの。
無理すると、呼吸にくる可能性もあるから
無理しないで様子見たようが良い。
水分が飲めないようなら、すぐに病院へ。
確かに嚥下が弱ると唾液の量増えてた。
でもメスチノンの副作用でも唾液が増えるから
何とも言えないけど。
でもメスチノンの副作用でも唾液が増えるから
何とも言えないけど。
眠る時にシーパップつけてるのですが最近止まる事が多いからか高い風圧でかえって呼吸出来なくなって飛び起きる事が頻繁です。
呼吸抑制きてるのかなぁ…日中も少し動くと息切れして…
呼吸抑制きてるのかなぁ…日中も少し動くと息切れして…
557 ：病弱名無しさん：2010/11/30(火) 22:57:07 ID:/eMeCAJTO
６年前から目のバランスがおかしく気になっていたので病院に行きました
筋無力症と診断されたのですが薬はまだ頂いておりません
質問なのですがこの病気は進行性のものでしょうか？
薬を飲まないと将来よくないですか？
筋無力症と診断されたのですが薬はまだ頂いておりません
質問なのですがこの病気は進行性のものでしょうか？
薬を飲まないと将来よくないですか？
これって特定疾患だったのか
医者から何も聞いてねーぞ
医者から何も聞いてねーぞ
562 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 02:07:30 ID:/zIaExHrO
もしかして「筋無力症」と「"重症"筋無力症」は違うのかな？
ググっても後者しか出ないけど
それとも病院側が守銭奴？
ググっても後者しか出ないけど
それとも病院側が守銭奴？
筋力があきらかに落ちていますし痛くるしいんですが、この病気は痛くないですよね？
重症筋無力症じゃなくて「筋無力症」っていうかんじですが、そんなものあるのでしょうか？
顔の片側のたるみもひどくて。
重症筋無力症じゃなくて「筋無力症」っていうかんじですが、そんなものあるのでしょうか？
顔の片側のたるみもひどくて。
筋力が落ちるのはちょっと違うんじゃないかな。
筋力そのものが落ちるんじゃなくて易疲労するのがMG。
筋力そのものが落ちるんじゃなくて易疲労するのがMG。
>>563
重傷筋無力症を略して筋無力症って言ってるんだと思いますよ。
痛いって感じがよく分からないけど、胸が苦しいような、圧迫感があるって感じはあります。
結局、指一つ動かすのも息をするのも筋肉だし、瞳を支える？のも眼筋ですしね。
片目ずつなら普通に見えるのが両目で見ると二重に見える複視になったり物が噛めなくなったり飲み込めなくなったり、一気に80の老人になったかの様に衰えがみえたりします。
進行性でないといっても悪化はしますよ。始めは眼だけでも徐々に脚まできたり、日々体調はかわります。
でも治療をすれば日常生活は出来るし、一年の内に並が有ってもまあ、マイペースにって感じで。
個人差は有りますが、ほぼ発病前ってぐらい良くなる人もいるし。
神経内科の先生に症状をよく話して、治療法とか相談して無理しないでください。
ステロイドとかマイテラーゼ等の抗コリン剤を処方されると思います。効くまで数ヶ月かかるかもしれません。
胸腺の摘出手術もすると思います｡治療と言えるのが摘出手術とステロイド投与だから。
私はステロイドは少量投与ですが大量に投与して一定まで減薬出来るまで入院となると何ヶ月も入院になります。
手術入院になるとお金も掛かりますので、医師に特定疾患の申し出をしましょう。
保健所に受理された日から適用になりますので、一時実費になっても書類をだせば返ってきます。
医者って案外そういうとこまで気が回らないものだから、ネットを駆使して色々と情報を仕入、先生に申し立てましょ。
上智大学でステロイドパルスに代わる治験をやっていたりもするとか、そういうのも情報として知っていると役立つかも？
去年の春に発症して立てないまで一時は悪化しましたが、昨年６月に手術して年末は初心者コースのスキーを楽しめました。今年は、時々脱力～する日もあったけど、仕事も休まず(事務ですが)いけました。なんとか～ですが。
大丈夫｡悪い時ばかりじゃないですよ。
重傷筋無力症を略して筋無力症って言ってるんだと思いますよ。
痛いって感じがよく分からないけど、胸が苦しいような、圧迫感があるって感じはあります。
結局、指一つ動かすのも息をするのも筋肉だし、瞳を支える？のも眼筋ですしね。
片目ずつなら普通に見えるのが両目で見ると二重に見える複視になったり物が噛めなくなったり飲み込めなくなったり、一気に80の老人になったかの様に衰えがみえたりします。
進行性でないといっても悪化はしますよ。始めは眼だけでも徐々に脚まできたり、日々体調はかわります。
でも治療をすれば日常生活は出来るし、一年の内に並が有ってもまあ、マイペースにって感じで。
個人差は有りますが、ほぼ発病前ってぐらい良くなる人もいるし。
神経内科の先生に症状をよく話して、治療法とか相談して無理しないでください。
ステロイドとかマイテラーゼ等の抗コリン剤を処方されると思います。効くまで数ヶ月かかるかもしれません。
胸腺の摘出手術もすると思います｡治療と言えるのが摘出手術とステロイド投与だから。
私はステロイドは少量投与ですが大量に投与して一定まで減薬出来るまで入院となると何ヶ月も入院になります。
手術入院になるとお金も掛かりますので、医師に特定疾患の申し出をしましょう。
保健所に受理された日から適用になりますので、一時実費になっても書類をだせば返ってきます。
医者って案外そういうとこまで気が回らないものだから、ネットを駆使して色々と情報を仕入、先生に申し立てましょ。
上智大学でステロイドパルスに代わる治験をやっていたりもするとか、そういうのも情報として知っていると役立つかも？
去年の春に発症して立てないまで一時は悪化しましたが、昨年６月に手術して年末は初心者コースのスキーを楽しめました。今年は、時々脱力～する日もあったけど、仕事も休まず(事務ですが)いけました。なんとか～ですが。
大丈夫｡悪い時ばかりじゃないですよ。
566 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 19:37:44 ID:yW5XjF7S0
重症じゃないのあるのかな…
俺も特別疾患の話されてない
俺も特別疾患の話されてない
>>564
スレチかもしれないけど、
歯磨きの動作や、猫のブラッシングしたり、掃除機かけたりという反復運動で腕がくるしい。
全身の筋肉が弱っているのか歩くのがしんどい。
リウマチが診断されているのでそのせいかとずっと観察してきたけれどよくわからないです。
なんとなく筋肉の病気のような気がする。
スレチかもしれないけど、
歯磨きの動作や、猫のブラッシングしたり、掃除機かけたりという反復運動で腕がくるしい。
全身の筋肉が弱っているのか歩くのがしんどい。
リウマチが診断されているのでそのせいかとずっと観察してきたけれどよくわからないです。
なんとなく筋肉の病気のような気がする。
>>565さん、ていねいなご回答ありがとうございます。
リロードせずに次の書き込みしてしまいました。
リロードせずに次の書き込みしてしまいました。
>>566
薬無しでもほとんど症状がないぐらい軽かったら
申請しても通らないかもしれません。
自分は最初は面倒だから申請してなかったw
でも今は免疫抑制剤と、時々血漿交換するので助かってます。
免疫抑制剤は3割負担でも月3万ぐらいするしね。
薬無しでもほとんど症状がないぐらい軽かったら
申請しても通らないかもしれません。
自分は最初は面倒だから申請してなかったw
でも今は免疫抑制剤と、時々血漿交換するので助かってます。
免疫抑制剤は3割負担でも月3万ぐらいするしね。
>>566
重症じゃない筋無力症っていうのはないらしい。
そもそもドイツ語からの翻訳の関係で重症ってついたって聞いた。
いろいろググッてれば出てくるかと思う。
筋無力症って診断されて診断書があれば、特定疾患の申請は間違いなく通るんじゃないかな？
重症じゃない筋無力症っていうのはないらしい。
そもそもドイツ語からの翻訳の関係で重症ってついたって聞いた。
いろいろググッてれば出てくるかと思う。
筋無力症って診断されて診断書があれば、特定疾患の申請は間違いなく通るんじゃないかな？
すいませんお伺いしたいのですが
この病気を調べておりましたら
・まぶたが下がってくる（眼瞼下垂）
・物が二重に見える（複視）
・眼が上下左右に上手く動かない（眼球運動障害）
・眼が閉じない（兎眼）
などの眼症状は「必発」とあったのですが
これらは必ず起こる（又は起こってくる）ものなんでしょうか？
この病気を調べておりましたら
・まぶたが下がってくる（眼瞼下垂）
・物が二重に見える（複視）
・眼が上下左右に上手く動かない（眼球運動障害）
・眼が閉じない（兎眼）
などの眼症状は「必発」とあったのですが
これらは必ず起こる（又は起こってくる）ものなんでしょうか？
573 ：病弱名無しさん：2010/12/03(金) 11:25:25 ID:7GhFknJJO
この病気は名前の割に基準が分かりづらいよね
俺なんか「疲れやすい」ってだけでこの病気だよ
俺なんか「疲れやすい」ってだけでこの病気だよ
>>573
いや、基準はあるよ。
ウィキペディアとかに載ってるから読んでみな。
俺のときはテンシロンテストする時若い医者5人くらいに囲まれたぜ
そのとき初めて
ああ、これって珍しい病気なのかな？って思った
いや、基準はあるよ。
ウィキペディアとかに載ってるから読んでみな。
俺のときはテンシロンテストする時若い医者5人くらいに囲まれたぜ
そのとき初めて
ああ、これって珍しい病気なのかな？って思った
抗体陽性だとわかりやすいんだけど、陰性はよくわからない。
針筋電図で異常でない時もあるよね
椅子に座ったまま腕だけ挙げて阿波踊りの真似をしたらすぐに疲れて苦しい。
578 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 07:05:08 ID:Ve6ruQus0
アイロンかけてたら発狂しそうになる
抗体陰性・胸腺異常なし・メスチノン1日１～2錠位飲まないとしんどくなる
この状態で特定疾患の申請は問題なく通ってる
この状態で特定疾患の申請は問題なく通ってる
病気に関係ある薬を1錠でも飲んでれば、通ると聞いたよ
顔半分だらりとしているけど、歳のせいといわれそう。
>>581
最初、眼瞼下睡や複視や遠近感がつかめない視力障害がでて眼科に行ったんだけどその時｢更年期、老化｣っていわれた。
だけど別の眼科(コンタクト併設とは違う眼科)に行ったら、視神経か橋本病のような免疫疾患かも知れないと、神経内科に紹介状を書いてくれて、老化や更年期ではないと直ぐにわかりましたよ。
30そこそこで更年期って、あーた！ってｗ
とにかく神経内科にＧＯ！
最初、眼瞼下睡や複視や遠近感がつかめない視力障害がでて眼科に行ったんだけどその時｢更年期、老化｣っていわれた。
だけど別の眼科(コンタクト併設とは違う眼科)に行ったら、視神経か橋本病のような免疫疾患かも知れないと、神経内科に紹介状を書いてくれて、老化や更年期ではないと直ぐにわかりましたよ。
30そこそこで更年期って、あーた！ってｗ
とにかく神経内科にＧＯ！
583 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 23:42:22 ID:RkJnkZKNO
特定疾患について医者に聞いたよ
俺の場合は「筋無力症(候群)」だったから通らなかった
俺の場合は「筋無力症(候群)」だったから通らなかった
>>583
あ、おれもきっとそれだ。
あ、おれもきっとそれだ。
息苦しくて跳び起きた。
ちょうど隔日プレ切れる時に疲れたためか…。
心電図にははっきり出てくれなかったから恨めしい。
ちょうど隔日プレ切れる時に疲れたためか…。
心電図にははっきり出てくれなかったから恨めしい。
586 ：病弱名無しさん：2010/12/10(金) 10:05:05 ID:FySBlDC40
朝日の朝刊に載ってたけど、重症筋無力症の新たな抗体が見つかったらしいね。
>>586
あったね。でも実際の治療に生かされるのって10年ぐらい先？
あったね。でも実際の治療に生かされるのって10年ぐらい先？
588 ：病弱名無しさん：2010/12/10(金) 19:36:38 ID:23wRaNAU0
重症筋無力症の新たな抗体って？
教えてください。
教えてください。
「神経と筋肉のつなぎ目を作るのに必要な
たんぱく質Lrp4の働きを抑える抗体を見つけた」
だそうです。
たんぱく質Lrp4の働きを抑える抗体を見つけた」
だそうです。
590 ：病弱名無しさん：2010/12/10(金) 20:33:44 ID:23wRaNAU0
教えてくださりありがとうございました！
皆さん肩凝りとかどうですか？
２～３年前からひどい脱力感＆疲労感のわりには
頑固な凝りが一切なくなったようなんです
生理前とかすごかったのに
２～３年前からひどい脱力感＆疲労感のわりには
頑固な凝りが一切なくなったようなんです
生理前とかすごかったのに
肩凝りはわからないけど筋肉痛にならなくなって久しい気がします。
593 ：病弱名無しさん：2010/12/11(土) 19:33:54 ID:e7JF05780
筋肉痛があって筋力が衰えるってなんでしょうかね？
この病気じゃなさそうだし。
この病気じゃなさそうだし。
プレ10㍉/隔日を１年半。副作用がきつくなってきた(視力低下、関節痛、他)割に脱力も出てきた。
視力低下(かすみ目)が酷く日常生活も困るようになってきたら、副作用と戦う意味がない…と、言うことでプログラフに変更。
ただ、いきなりプレを切ってプログラフを始めたんだけど、いきなり止めていいもんなの？
４日目なんだけど体調はまずまず。目も見えるようになった。
初日スゴイ吐き気に襲われて吐きまくったんだけど、２日目は辛くて勝手に３錠を２錠にしてしまった。以降体調は悪くない｡瞼もぱっちり。
ステロイド離脱症って数週間したら出てくる？今の調子のままやりすごせるのかな？
視力低下(かすみ目)が酷く日常生活も困るようになってきたら、副作用と戦う意味がない…と、言うことでプログラフに変更。
ただ、いきなりプレを切ってプログラフを始めたんだけど、いきなり止めていいもんなの？
４日目なんだけど体調はまずまず。目も見えるようになった。
初日スゴイ吐き気に襲われて吐きまくったんだけど、２日目は辛くて勝手に３錠を２錠にしてしまった。以降体調は悪くない｡瞼もぱっちり。
ステロイド離脱症って数週間したら出てくる？今の調子のままやりすごせるのかな？
理論上の噛み合わせや開口障害がないのに急に噛めなくなって
下顎が上に耐えきれなくなってきたり、ペットボトルの蓋も開かない
膝から崩れたり目と口は半開きで座ってられない
全身の凝りが消滅したかわりに飲み物がむせる
全身検査して異常ないからプール行ったら得意の水泳で溺れた。
皆の書き込み見て神経科行こうと決心したよ。３０代でこれはない。
下顎が上に耐えきれなくなってきたり、ペットボトルの蓋も開かない
膝から崩れたり目と口は半開きで座ってられない
全身の凝りが消滅したかわりに飲み物がむせる
全身検査して異常ないからプール行ったら得意の水泳で溺れた。
皆の書き込み見て神経科行こうと決心したよ。３０代でこれはない。
>>594
1ヶ月は様子を見ないとわからないかも。
私もステロイドなしで免疫抑制剤のみです。
ステロイドはMGの症状には効かず副作用ばかりだったので。
免疫抑制剤も身体への負担は大きいけど
顔は丸くならないので精神的には楽です。
1ヶ月は様子を見ないとわからないかも。
私もステロイドなしで免疫抑制剤のみです。
ステロイドはMGの症状には効かず副作用ばかりだったので。
免疫抑制剤も身体への負担は大きいけど
顔は丸くならないので精神的には楽です。
メスチノン依存
メスチノンって依存する？
しないと思う。
601 ：病弱名無しさん：2010/12/28(火) 22:44:16 ID:023wZ7090
メスチノンとマイテラーゼは効き方(持続時間等)に違いはあるのかな？
現在、メスチノンだけどマイテラーゼに
試しに変えてもらおうかと思ってるんだけど・・・。
現在、メスチノンだけどマイテラーゼに
試しに変えてもらおうかと思ってるんだけど・・・。
602 ：病弱名無しさん：2010/12/29(水) 12:04:40 ID:A32kybpwO
>>580
遅レス失礼します。
薬を飲まなくなって1年くらいたつけど特定疾患通ってるよ。
自分の場合基本のというか入院していた病院と手術した病院が違うんだけど、手術の方で年1回の経過観察のような受診があるからという理由で。
基本の方は『何かあったらすぐ来て』と言われたまま半年以上行ってないのに更新の書類書いてくれた。
その書類を貰うときも診察すらしないで受け付けで書類を渡して頼んだだけで済んじゃって『長々来てたのに、本当にもう来なくていいの？』って逆に不安になっちゃったぐらいｗ
実際特定疾患の額を越えないし来年はどうなるかわからないけど。
遅レス失礼します。
薬を飲まなくなって1年くらいたつけど特定疾患通ってるよ。
自分の場合基本のというか入院していた病院と手術した病院が違うんだけど、手術の方で年1回の経過観察のような受診があるからという理由で。
基本の方は『何かあったらすぐ来て』と言われたまま半年以上行ってないのに更新の書類書いてくれた。
その書類を貰うときも診察すらしないで受け付けで書類を渡して頼んだだけで済んじゃって『長々来てたのに、本当にもう来なくていいの？』って逆に不安になっちゃったぐらいｗ
実際特定疾患の額を越えないし来年はどうなるかわからないけど。
>>601
マイテラーゼの方が持続時間が長いよ。
効き方は主治医は変わらないはずだって言ってたけど
個人的には効く部分が違うと思った。
他の薬と違ってすぐに切り替えても大丈夫だから
試してみてもいいんじゃないかな。
マイテラーゼの方が持続時間が長いよ。
効き方は主治医は変わらないはずだって言ってたけど
個人的には効く部分が違うと思った。
他の薬と違ってすぐに切り替えても大丈夫だから
試してみてもいいんじゃないかな。
604 ：病弱名無しさん：2010/12/29(水) 21:28:05 ID:vz74Sxed0
>>603
持続時間が長い感じなんですかー。
それなら試しに変えてみる価値はありそうですね。
「効く部分が違う」とありますが、どの部位によく効いてるみたいですか？
自分の場合、体はなんともないけど酷い眼筋型なので、
眼によく効いてくれると有り難いのですが・・・。
持続時間が長い感じなんですかー。
それなら試しに変えてみる価値はありそうですね。
「効く部分が違う」とありますが、どの部位によく効いてるみたいですか？
自分の場合、体はなんともないけど酷い眼筋型なので、
眼によく効いてくれると有り難いのですが・・・。
606 ：病弱名無しさん：2010/12/29(水) 23:07:36 ID:vz74Sxed0
胸腺取って1年経ちました
抗体値は手術前より少し上がったままです
質問なのですがメスチノン飲むと目の下や太腿が痙攣するのですが
これは仕方ないのでしょうか？
メスチノンは1日2錠飲んでます
抗体値は手術前より少し上がったままです
質問なのですがメスチノン飲むと目の下や太腿が痙攣するのですが
これは仕方ないのでしょうか？
メスチノンは1日2錠飲んでます
608 ：病弱名無しさん：2011/01/02(日) 20:13:12 ID:t6pfICSA0
メスチノンの副作用っすな。
しょうがないっすな。
しょうがないっすな。
609 ：病弱名無しさん：2011/01/02(日) 23:12:15 ID:/cUzrrx10
筋ジストフィーのスレがないんですけど？
610 ：病弱名無しさん：2011/01/03(月) 10:13:57 ID:NHn4r9Ew0
訂正 筋ジストロフィー
わかりませんが質問スレで聞いてみたら
612 ：病弱名無しさん：2011/01/03(月) 21:36:08 ID:BIafyHQo0
職安に行って就職の相談したら、障害者の就職支援センターみたいなところの電話番号紹介されただけだった。
普通に就職したいのにひでーよ。
障碍者じゃないのに・・・・・・
いらつく。
普通に就職したいのにひでーよ。
障碍者じゃないのに・・・・・・
いらつく。
613 ：病弱名無しさん：2011/01/04(火) 01:10:29 ID:DzU7YubP0
俺も仕事ない。
「障害者手帳は？？」が常套句。
ほんとどうやって生活しようかねぇ・・・。
「障害者手帳は？？」が常套句。
ほんとどうやって生活しようかねぇ・・・。
614 ：病弱名無しさん：2011/01/06(木) 22:43:03 ID:M+/y//cg0
歯科とか局所麻酔でＭＧ悪化したってひといます？？
眼筋型っぽい症状がある未診断の者です。
最近になって夜6時～10時頃に出る尿が白く濁るようになったんだけれど、この病気と関係ありますか？
最近になって夜6時～10時頃に出る尿が白く濁るようになったんだけれど、この病気と関係ありますか？
617 ：病弱名無しさん：2011/01/12(水) 10:36:32 ID:D347y9770
>>614
二回ほど全身麻酔をしたことあるけど問題はなかったなー (個人差はあると思う)
でも骨折をした時に、それがきっかけで悪くなったことはある。
>>616
そんなの聞いたことがないから、関係ないと思うよ。
二回ほど全身麻酔をしたことあるけど問題はなかったなー (個人差はあると思う)
でも骨折をした時に、それがきっかけで悪くなったことはある。
>>616
そんなの聞いたことがないから、関係ないと思うよ。
618 ：病弱名無しさん：2011/01/12(水) 15:48:56 ID:qQlCz3do0
614ですが問題なく虫歯治療できました。
ありがとうございました。
尿が白くなるのは聞いたことないですねぇ・・・。
ありがとうございました。
尿が白くなるのは聞いたことないですねぇ・・・。
620 ：病弱名無しさん：2011/01/22(土) 23:04:16 ID:WZkrQo6M0
サングラスしてますか？
多少の筋トレじゃ体重が減らなくてＥＭＳ使ってみた。
筋電図の弱いやつみたいな感じだなあと思った。
しばらく使ったら何時間か後にどっと疲れてすぐ寝た。
次の日一応起きてたけどすごい疲れてた。
筋トレ効果が有るってことなのかもしれないけどちょっと調子乗っちゃった…。
筋電図の弱いやつみたいな感じだなあと思った。
しばらく使ったら何時間か後にどっと疲れてすぐ寝た。
次の日一応起きてたけどすごい疲れてた。
筋トレ効果が有るってことなのかもしれないけどちょっと調子乗っちゃった…。
623 ：病弱名無しさん：2011/01/23(日) 21:51:15 ID:VSffLAvlO
ストレスで悪化するってほんとうなんですね。
かなりショックな事があって落ち込んでたら、一気に数値が１０倍。
瞼は重いし複視も…。首も顎も怠いし息苦しいしグダグダです。
悪くなるのは一気だったけど、一ヶ月経っても軽減しないのね。プログラフに変えてもイマイチ効かないし…。気持ち悪いし…。更にストレス満開になりそうです。
かなりショックな事があって落ち込んでたら、一気に数値が１０倍。
瞼は重いし複視も…。首も顎も怠いし息苦しいしグダグダです。
悪くなるのは一気だったけど、一ヶ月経っても軽減しないのね。プログラフに変えてもイマイチ効かないし…。気持ち悪いし…。更にストレス満開になりそうです。
重症筋無力症の疑いで検査待ちの者です。
眼瞼下垂があり、それは形成で手術しました…。
別の病気で新しい病院にかかったときに、眼瞼下垂の既往症+疲れやすいって事で、重症筋無力症の検査をするように言われました。
仕事中、印刷物の文字がだぶって見えてましたが、ドライアイもあるからそれのせいだろうと思っていました。
が、もしかしたら…と思って来ました。
仕事上、電話で話す事が多いのですが、相手に聞き返される事が多いです…。
自分では、ドイツ語を話す位の勢いではっきりとした言葉を言っているつもりなんですけどね…。
自室（2F）からトイレに行って自室に戻るだけで息切れしたり、階段があと何段あるのか見誤ってふらつく事があります。
目を開けていられなくなる事が多々あり、片目ずつ閉じていたりします…。
こんな状態なので、重症筋無力症の疑いは頷けます…。
今は、とにかくなんでもいいから（と言ってはあれですが）診断つけてくれ！と思っています。
両親共難治な病気を持っていて、一人っ子の私が家を支えなければいけないのに…と思うとやりきれません。
私より重い症状の方もいらっしゃるかもしれないのに、自分の愚痴ですみません。
眼瞼下垂があり、それは形成で手術しました…。
別の病気で新しい病院にかかったときに、眼瞼下垂の既往症+疲れやすいって事で、重症筋無力症の検査をするように言われました。
仕事中、印刷物の文字がだぶって見えてましたが、ドライアイもあるからそれのせいだろうと思っていました。
が、もしかしたら…と思って来ました。
仕事上、電話で話す事が多いのですが、相手に聞き返される事が多いです…。
自分では、ドイツ語を話す位の勢いではっきりとした言葉を言っているつもりなんですけどね…。
自室（2F）からトイレに行って自室に戻るだけで息切れしたり、階段があと何段あるのか見誤ってふらつく事があります。
目を開けていられなくなる事が多々あり、片目ずつ閉じていたりします…。
こんな状態なので、重症筋無力症の疑いは頷けます…。
今は、とにかくなんでもいいから（と言ってはあれですが）診断つけてくれ！と思っています。
両親共難治な病気を持っていて、一人っ子の私が家を支えなければいけないのに…と思うとやりきれません。
私より重い症状の方もいらっしゃるかもしれないのに、自分の愚痴ですみません。
>>624
診断つかない状態って不安だよね。
診断ついて、治療が始まればきっと今よりも楽になると思うよ。
自分も、将来のことは不安だけど、やれることをやるしかないと思ってる。
どこまで頑張っていいかの判断が難しいけど。
診断つかない状態って不安だよね。
診断ついて、治療が始まればきっと今よりも楽になると思うよ。
自分も、将来のことは不安だけど、やれることをやるしかないと思ってる。
どこまで頑張っていいかの判断が難しいけど。
626 ：病弱名無しさん：2011/02/28(月) 23:39:17.00 ID:YtL4JvrW0
age
最近皆さんいかがですか？
最近皆さんいかがですか？
627 ：病弱名無しさん：2011/03/03(木) 08:21:37.56 ID:94q+hlc2O
プレの副作用はともかく、ずっと調子よく抗体値も10未満とまずまずだったのに、いきなり150に跳ね上がりｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞです。
プレが使えなくなったのでプログラフに変えてもうすぐ３ヶ月。
数値は相変わらず、症状もいまいち…てか、目、顎、首、腕が…もう…。
プログラフ(＋マイテラーゼ)だけで何とかなるんでしょうか？いい加減しんどい。
プレが使えなくなったのでプログラフに変えてもうすぐ３ヶ月。
数値は相変わらず、症状もいまいち…てか、目、顎、首、腕が…もう…。
プログラフ(＋マイテラーゼ)だけで何とかなるんでしょうか？いい加減しんどい。
628 ：病弱名無しさん：2011/03/07(月) 16:00:24.13 ID:sVUUUrOF0
しんどいなら薬量戻せばいいだけ。
俺も薬減らして大幅悪化したことあるから。
俺も薬減らして大幅悪化したことあるから。
私は一ヶ月前から重症筋無力症と診断され、入院中の者です。
入院当初は血液吸着を受けたりしてましたが、今は薬のみの治療です。
検査結果って遅いし不安ですよね。
私はこれからの生活と社会の理解が不安です。
入院当初は血液吸着を受けたりしてましたが、今は薬のみの治療です。
検査結果って遅いし不安ですよね。
私はこれからの生活と社会の理解が不安です。
631 ：病弱名無しさん：2011/03/08(火) 19:47:06.41 ID:K33Nwr7X0
先月、重症筋無力症と診断されました。
離婚後、いろいろあって、これから就活という矢先になりました。
どうやって生活したらいいのか・・・ 隠しきれなくて親に話したら
泣いていました。わたしも大泣きしました。
こわくて、死ぬことで頭がいっぱいになります。
離婚後、いろいろあって、これから就活という矢先になりました。
どうやって生活したらいいのか・・・ 隠しきれなくて親に話したら
泣いていました。わたしも大泣きしました。
こわくて、死ぬことで頭がいっぱいになります。
治療してみないことにはわからん。
働けるようになるのかならないのかも。
働けるようになるのかならないのかも。
とりあえず死ぬ病気ではないけど不安はずっと付きまとうよね。
気管切開はとにかく辛かった。
気管切開はとにかく辛かった。
634 ：病弱名無しさん：2011/03/08(火) 21:23:45.82 ID:K33Nwr7X0
631です。
どうしたらいいか、不安でたまらなくてこのスレにたどりつきました。
ろれつがまわらないこと、まぶたが下がって食べ物が口からでてくること、
これから、もっと症状がでてくるのかな・・・
元気で働きたい ほんとうに
どうしたらいいか、不安でたまらなくてこのスレにたどりつきました。
ろれつがまわらないこと、まぶたが下がって食べ物が口からでてくること、
これから、もっと症状がでてくるのかな・・・
元気で働きたい ほんとうに
>>634
もう治療は始まっているのですか？
この病気は進行性ではないので、自分に合う治療法を見つけて
上手くコントロールして生活してる人はたくさんいますよ。
個人差はあるけど症状が軽くなる日は必ず来ます。
もう治療は始まっているのですか？
この病気は進行性ではないので、自分に合う治療法を見つけて
上手くコントロールして生活してる人はたくさんいますよ。
個人差はあるけど症状が軽くなる日は必ず来ます。
636 ：病弱名無しさん：2011/03/08(火) 23:02:00.25 ID:K33Nwr7X0
>>635
631です。お返事くださってありがとうございます。
今日から、メスチノンという薬を朝、昼と飲んでいます。
来月、胸腺腫の検査をして、あったら手術と昨日言われました。
ステロイド剤の副作用や、お金のこと、これからのこと考えて、
精神的にまいってどうかしそうになっていました。
上手くコントロールされてる方もいらっしゃるとのこと、
すこし楽な気持ちになりました。
ありがとうございました。
631です。お返事くださってありがとうございます。
今日から、メスチノンという薬を朝、昼と飲んでいます。
来月、胸腺腫の検査をして、あったら手術と昨日言われました。
ステロイド剤の副作用や、お金のこと、これからのこと考えて、
精神的にまいってどうかしそうになっていました。
上手くコントロールされてる方もいらっしゃるとのこと、
すこし楽な気持ちになりました。
ありがとうございました。
このスレの中ではかなり軽度のMG。
眼筋型、動きが悪いまま症状固定。複視はあれど、20年越えの鍛錬の賜物で気に
ならない方法を勝手に身につけてた模様。なので生活に支障なし。最近は服薬なし。
だったのだが、昨日の久しぶりの通院にて左側の外側の筋肉に麻痺が発覚orz
4ヶ月前の診察時、今回悪かった方向の複視がなくなってて喜んでたのに…
最近複視が酷いように感じてた。気のせいだと思ってた。
メスチノンで様子見。来月の診察の時、改善してないとステロイド治療を
考えるだって…
実は、今までステロイドのんだ記憶がないんだな。
あーあ、これ以上良くならんが悪くもならんて言われてたのにさ。ショックだ。
こんな自分のような人いますか？
眼筋型、動きが悪いまま症状固定。複視はあれど、20年越えの鍛錬の賜物で気に
ならない方法を勝手に身につけてた模様。なので生活に支障なし。最近は服薬なし。
だったのだが、昨日の久しぶりの通院にて左側の外側の筋肉に麻痺が発覚orz
4ヶ月前の診察時、今回悪かった方向の複視がなくなってて喜んでたのに…
最近複視が酷いように感じてた。気のせいだと思ってた。
メスチノンで様子見。来月の診察の時、改善してないとステロイド治療を
考えるだって…
実は、今までステロイドのんだ記憶がないんだな。
あーあ、これ以上良くならんが悪くもならんて言われてたのにさ。ショックだ。
こんな自分のような人いますか？
638 ：病弱名無しさん：2011/03/10(木) 04:13:52.55 ID:tSgV/QJS0
>>637
私も軽度の眼筋型プラス頸筋脱力
メスチノン効かずマイテは効きます。
抗体値は0.4から0.6くらいかな
完全なアスリート体型だったのにプレで
鍛えてもお腹周りが悲惨ですよ。
ぶつぶつは諦めてます。
左眼がおかしいけど、お風呂で猛烈に鍛えてます。
みなさん、目に水が入ると、異様に痛くないですか？
私も軽度の眼筋型プラス頸筋脱力
メスチノン効かずマイテは効きます。
抗体値は0.4から0.6くらいかな
完全なアスリート体型だったのにプレで
鍛えてもお腹周りが悲惨ですよ。
ぶつぶつは諦めてます。
左眼がおかしいけど、お風呂で猛烈に鍛えてます。
みなさん、目に水が入ると、異様に痛くないですか？
>>638
最近、調子の悪くなった方の目が異常に敏感になってたかも…
目の中のモロモロ(アイボンで洗うと見えるやつ。粘糸？)。それが、目にゴミが入った時のような異物感を起こしてた。
調子の良い方はめったに異物を感じない。
症状が出てると目に違和感を感じやすくなるのかねぇ？
最近、調子の悪くなった方の目が異常に敏感になってたかも…
目の中のモロモロ(アイボンで洗うと見えるやつ。粘糸？)。それが、目にゴミが入った時のような異物感を起こしてた。
調子の良い方はめったに異物を感じない。
症状が出てると目に違和感を感じやすくなるのかねぇ？
被災地にもMGの人いるよね。薬は確保できたのかな。
ストレスで簡単に抗体値が跳ね上がるから…
自分が被災して避難生活になったらと思うと怖くなる。せめて医薬品が被災地に届きますように｡
今日、Yahoo!から寄附をしました。一日も早く被災した方々のお役にたちますように。
ストレスで簡単に抗体値が跳ね上がるから…
自分が被災して避難生活になったらと思うと怖くなる。せめて医薬品が被災地に届きますように｡
今日、Yahoo!から寄附をしました。一日も早く被災した方々のお役にたちますように。
641 ：病弱名無しさん：2011/03/20(日) 21:50:33.10 ID:UcXbr2/d0
>>640
とても優しい方ですね。本当に
先月、この病気だと告げられてから、自分のことしか考えられなくて、
被災地のMGの方のことまで考えられなかった。
被災地の方、薬足りなくてどれほど大変か・・・
私も自分にできることからしてみます。
とても優しい方ですね。本当に
先月、この病気だと告げられてから、自分のことしか考えられなくて、
被災地のMGの方のことまで考えられなかった。
被災地の方、薬足りなくてどれほど大変か・・・
私も自分にできることからしてみます。
この病気ってCPKどれくらい高くなるもんなの？
>>643
レスありがとう、でもCK（CPK）で検索して高値の場合
重症筋無力症も入ってるんですよね・・・
最近夜になると左側の瞼だけ下がってくるというか
なんかおかしいと思ったら凄く下がってるんです
鏡見て自分でウワッって引くくらいに下がってるんです
下がってきた時には瞼が下がってきた事を先に自覚するのではなくて
なんか見え方おかしいなーと思って、もしやと思い鏡見に行くと下がってます
でも、意識して上げてみたら普通に上がってくれるので、どうなんだろうとか思ってます
確か重症筋無力症特有の眼瞼下垂では自力で上げることもできないんですよね？
違うのかな・・・・
今月膠原病の検査受けた時に、CPKが高いのとリウマチ因子持っている
ある種の白血球が少ない（どの白血球か覚えてないです）
と言われ、膠原病予備軍だと言われました
自分もそうなんだーと思っていたんですが、夜になると上記の症状が出るので「？」と思い
こちらに書き込みさせてもらいました
膠原病で瞼が下がってくるという症状はあまりというか全く見掛けないもので・・・
とりあえず重症筋無力症の検査も受けておこうかと思ってます
不躾な質問に回答ありがとうございました
長文すいませんでした
レスありがとう、でもCK（CPK）で検索して高値の場合
重症筋無力症も入ってるんですよね・・・
最近夜になると左側の瞼だけ下がってくるというか
なんかおかしいと思ったら凄く下がってるんです
鏡見て自分でウワッって引くくらいに下がってるんです
下がってきた時には瞼が下がってきた事を先に自覚するのではなくて
なんか見え方おかしいなーと思って、もしやと思い鏡見に行くと下がってます
でも、意識して上げてみたら普通に上がってくれるので、どうなんだろうとか思ってます
確か重症筋無力症特有の眼瞼下垂では自力で上げることもできないんですよね？
違うのかな・・・・
今月膠原病の検査受けた時に、CPKが高いのとリウマチ因子持っている
ある種の白血球が少ない（どの白血球か覚えてないです）
と言われ、膠原病予備軍だと言われました
自分もそうなんだーと思っていたんですが、夜になると上記の症状が出るので「？」と思い
こちらに書き込みさせてもらいました
膠原病で瞼が下がってくるという症状はあまりというか全く見掛けないもので・・・
とりあえず重症筋無力症の検査も受けておこうかと思ってます
不躾な質問に回答ありがとうございました
長文すいませんでした
>>644
そうでしたか。
出来れば瞼が下がってる時に検査に行った方が、血液検査だけじゃなくてテンシロン検査も出来るので良いと思います｡
後、下がってる瞼にアイスノンを３分ぐらい当てて外した時に瞼が上がるかどうかっていうテストをしてみてもいいかも。
この病気なら上がります。一瞬(数分もない)だけ上がります。
疲れ目だけならいいですね。
そうでしたか。
出来れば瞼が下がってる時に検査に行った方が、血液検査だけじゃなくてテンシロン検査も出来るので良いと思います｡
後、下がってる瞼にアイスノンを３分ぐらい当てて外した時に瞼が上がるかどうかっていうテストをしてみてもいいかも。
この病気なら上がります。一瞬(数分もない)だけ上がります。
疲れ目だけならいいですね。
いい人多いねここ＾＾
ＭＧの初期症状で汗をかきにくいって有りますか？
皆さん、この疾患で病院を受診してから、何日くらいで診断くだされましたか？
２週間ぐらい
初診でおそらくＭＧとは言われた
初診でおそらくＭＧとは言われた
初診でというのは又凄いですね
>>649さんはどれだけ確当症状が出ていらしたんでしょうか？
>>649さんはどれだけ確当症状が出ていらしたんでしょうか？
抗体陰性の眼筋型だと確定診断は難しいのでしょうか？
653 ：病弱名無しさん：2011/03/30(水) 08:16:17.34 ID:cLQenB4zO
>>647
私はそういったことは無かったと思います。
>>652
一つのテストだけで判断するわけじゃないから。
筋電図やテンシロンテストなどもするし。
症状が出てる時に神経内科医に診てもらったら多分大丈夫かと思いますが｡
眼筋型のひとは抗体値が陰性って珍しくはないみたいですしね。
どんな病気でもそうですが、主治医って、きちんと話しを聞いてくれる先生である事が大事ですよね。
この病気は完治はしないから長いお付き合いになるわけですし。
私はそういったことは無かったと思います。
>>652
一つのテストだけで判断するわけじゃないから。
筋電図やテンシロンテストなどもするし。
症状が出てる時に神経内科医に診てもらったら多分大丈夫かと思いますが｡
眼筋型のひとは抗体値が陰性って珍しくはないみたいですしね。
どんな病気でもそうですが、主治医って、きちんと話しを聞いてくれる先生である事が大事ですよね。
この病気は完治はしないから長いお付き合いになるわけですし。
テンシロンテストで陰性の場合重症筋無力症の可能性はないでしょうか？
>>653
ご意見ありがとうございます。
私の場合はテンシロンテストと甲状腺刺激抗体が陽性、筋電図やアセチルコリン抗体は陰性、
胸腺腫もないということで眼筋型疑いという診断を受けていました。
当初はメスチノンとプレドニンの処方を受けて安定していたのですが、
その後検査入院した際に症状が出なかったことで副作用のことを考えて投薬を打ち切られてしまいました。
今も神経内科に定期通院はしているのですが、投薬はしてもらえておらず、
この宙ぶらりんな状態を何とかしたいのですがどうしたら良いのか分からずお聞きした次第です。
ご意見ありがとうございます。
私の場合はテンシロンテストと甲状腺刺激抗体が陽性、筋電図やアセチルコリン抗体は陰性、
胸腺腫もないということで眼筋型疑いという診断を受けていました。
当初はメスチノンとプレドニンの処方を受けて安定していたのですが、
その後検査入院した際に症状が出なかったことで副作用のことを考えて投薬を打ち切られてしまいました。
今も神経内科に定期通院はしているのですが、投薬はしてもらえておらず、
この宙ぶらりんな状態を何とかしたいのですがどうしたら良いのか分からずお聞きした次第です。
>>656
すごくうらやましい。
私は時々、副作用と病気の症状とではどちらがキツイんだろうか？と、考えてしまうぐらいです。
ネットでは合併症として甲状腺異常もしてきされてるのに、主治医は甲状腺異常は関係ないと言うし
息苦しいのはこの病気の症状じゃ無いとか、握力低下や眼瞼下睡等の症状しか認めてくれない、キレーに無かったことにされてしまうので
耳を引っ張って｢人の話しをきけっ！こらっ！｣って言ってやりたくなります。
症状もないのなら完治宣言欲しい所でしょうけど、多分完治する病気ではないので定期検診は続くんじゃないでしょうかね。
すごくうらやましい。
私は時々、副作用と病気の症状とではどちらがキツイんだろうか？と、考えてしまうぐらいです。
ネットでは合併症として甲状腺異常もしてきされてるのに、主治医は甲状腺異常は関係ないと言うし
息苦しいのはこの病気の症状じゃ無いとか、握力低下や眼瞼下睡等の症状しか認めてくれない、キレーに無かったことにされてしまうので
耳を引っ張って｢人の話しをきけっ！こらっ！｣って言ってやりたくなります。
症状もないのなら完治宣言欲しい所でしょうけど、多分完治する病気ではないので定期検診は続くんじゃないでしょうかね。
薬無しで暮らせるならすごくいいこと。
毎日原発のニュースばっかり。
買い占めは我慢出来るけどプレドニンあるだけ持ち歩かずにいられない。
遠い病院に通ってて地震の時途中の道が通行止めになったんだ。
毎日原発のニュースばっかり。
買い占めは我慢出来るけどプレドニンあるだけ持ち歩かずにいられない。
遠い病院に通ってて地震の時途中の道が通行止めになったんだ。
関節痛とか筋肉痛おきる人いますか？
筋肉痛とか足がつるとか関節痛とか有りますよ。
マイテラーゼのせいでも有り、プレドニンのせいでもある…かな？
マイテラーゼのせいでも有り、プレドニンのせいでもある…かな？
甲状腺亢進症患った事ある人で筋肉の異常訴える人多い気がする・・・
で、膠原病か多発性硬化症か重症筋無力症かALSかと心配になってくる
検査でハッキリした結果が出ず中途半端に引っ掛かる事ばかり
病院巡りの様子見の日々で金も底付きて来て精神も疲れ果ててしまうという
で、膠原病か多発性硬化症か重症筋無力症かALSかと心配になってくる
検査でハッキリした結果が出ず中途半端に引っ掛かる事ばかり
病院巡りの様子見の日々で金も底付きて来て精神も疲れ果ててしまうという
それは心気症という病気だよ
心気症って藪の無知低能さを隠して逃げる為の常套句かと思ってたわｗ
わたしはこの病気と診断されるまではあちこちの病院行っては心療内科に回されましたよ
老化とか更年期とかいわれたわ＞眼瞼下睡、複視
女性内科とかｗでも意外？にも眼科の先生が甲状腺系の病気か神経系の免疫疾患かも。単に視神経疾患かもしれないから神経内科に行って必要なら脳神経内科かなっていってくれて。
不安症かもしれないし、重大な病気が潜んでるかもしれない。神経内科にいってみました？
診断つくといいですね。できれば難病でない病気で。
女性内科とかｗでも意外？にも眼科の先生が甲状腺系の病気か神経系の免疫疾患かも。単に視神経疾患かもしれないから神経内科に行って必要なら脳神経内科かなっていってくれて。
不安症かもしれないし、重大な病気が潜んでるかもしれない。神経内科にいってみました？
診断つくといいですね。できれば難病でない病気で。
重度の疲労感 眼瞼下垂 復視 息切れ 外斜視等で神経内科を受診。
重症筋無力症の疑いで、テンシロンテストを受け陰性。
陰性の原因は、生理食塩水の注射を打って数分症状が改善(ほんの数分)したからです。
テンシロンテストが陰性だから、重症筋無力症ではないですよね。
だったらこの症状は何？と思っています。
あとは、重症筋無力症の血液検査待ちです。
不安でたまらない毎日です。
因みに糖尿の検査では陰性でした。
こんな状態で重症筋無力症と診断された方いますか？
始めのテンシロンテストで陰性でその後、再検査し陽性反応が出たりして、重症筋無力症と診断された方いますか？
もし、別の疾患の可能性を思われた方がいたら、話を聞かせて下さい。
以上長文失礼しました。
些細な事でも良いから、アドバイスお願い致します。
仕事に支障し始めて来て不安の毎日です。
重症筋無力症の疑いで、テンシロンテストを受け陰性。
陰性の原因は、生理食塩水の注射を打って数分症状が改善(ほんの数分)したからです。
テンシロンテストが陰性だから、重症筋無力症ではないですよね。
だったらこの症状は何？と思っています。
あとは、重症筋無力症の血液検査待ちです。
不安でたまらない毎日です。
因みに糖尿の検査では陰性でした。
こんな状態で重症筋無力症と診断された方いますか？
始めのテンシロンテストで陰性でその後、再検査し陽性反応が出たりして、重症筋無力症と診断された方いますか？
もし、別の疾患の可能性を思われた方がいたら、話を聞かせて下さい。
以上長文失礼しました。
些細な事でも良いから、アドバイスお願い致します。
仕事に支障し始めて来て不安の毎日です。
この病気のこと解っている医師は少ないと思います｡
神奈川県で信頼出来る神経内科の医師がおられる病院を教えて頂きたいです｡
宜しくお願い致します｡
神奈川県で信頼出来る神経内科の医師がおられる病院を教えて頂きたいです｡
宜しくお願い致します｡
>>669
北里大学
北里大学
>>670
有難うございます｡
出来れば医師のイニシャルでもいいので教えて頂けないでしょうか｡後は自分で調べますのでお願い致します｡
現在私が通っている病院は東京都で遠いし、担当医がMGのことをよく解っていなくて質問しても自分で調べて下さいと、
投げやりな感じで嫌気がさしています｡
有難うございます｡
出来れば医師のイニシャルでもいいので教えて頂けないでしょうか｡後は自分で調べますのでお願い致します｡
現在私が通っている病院は東京都で遠いし、担当医がMGのことをよく解っていなくて質問しても自分で調べて下さいと、
投げやりな感じで嫌気がさしています｡
>>672さん
ありがとうございます｡助かりましたm(__)m
ありがとうございます｡助かりましたm(__)m
675 ：病弱名無しさん：2011/04/10(日) 11:23:37.72 ID:KbXuroO3O
現在、抗体値が130。症状は眼瞼下睡ぐらい。
ＭＧ発症後に子宮筋腫の手術をされた方いらっしゃいますか？術後はやはり悪化して大変だったりしますでしょうか。
ＭＧ発症後に子宮筋腫の手術をされた方いらっしゃいますか？術後はやはり悪化して大変だったりしますでしょうか。
676 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 02:49:16.81 ID:Yb1ui1qKO
唐揚げ あつあげ かつあげさつま揚げ
677 ：病弱名無しさん：2011/04/16(土) 02:31:19.70 ID:kSG4RsAl0
更にアゲ
678 ：病弱名無しさん：2011/04/16(土) 02:36:14.29 ID:gvTzj0ivO
>>675
現在抗体値(±)の軽度の眼筋型です。
ずいぶん前にバセのオペをした時(抗体値不明)に悪化しなかったよ。
ただ、全麻からなかなか醒めなくて麻酔科医が焦ったとのことを後日
聞いた。
MGの患者が麻酔かけると筋肉がグニャグニャになるから、麻酔の管理が大切
だと5年前に子宮筋腫のオペした時に麻酔科医から聞いた。
子宮筋腫オペ(核出で腹部切開)時は抗体値(－)でしたが、悪化はなかっ
たし硬膜下麻酔での問題もなし。
てな感じで私の場合は、二度のペで悪化はなかったですね。
オペ頑張ってね
現在抗体値(±)の軽度の眼筋型です。
ずいぶん前にバセのオペをした時(抗体値不明)に悪化しなかったよ。
ただ、全麻からなかなか醒めなくて麻酔科医が焦ったとのことを後日
聞いた。
MGの患者が麻酔かけると筋肉がグニャグニャになるから、麻酔の管理が大切
だと5年前に子宮筋腫のオペした時に麻酔科医から聞いた。
子宮筋腫オペ(核出で腹部切開)時は抗体値(－)でしたが、悪化はなかっ
たし硬膜下麻酔での問題もなし。
てな感じで私の場合は、二度のペで悪化はなかったですね。
オペ頑張ってね
679 ：病弱名無しさん：2011/04/16(土) 02:40:24.47 ID:gvTzj0ivO
680 ：病弱名無しさん：2011/04/16(土) 12:16:15.88 ID:kSG4RsAl0
質問です、自分ではなく家族の事なのですが、宜しくお願いします。
（現状私が把握しているのは次回は今月25日に眼科に通院で、
これは神経内科で見てもらったほうがいいだろうということ位です）
眼瞼下睡で重症筋無力症と診断され、メスチノンを飲んで目の下がりは治ったのに
今度は全身が凄くだるくて痛いです。これは病気が治ったというより進行している
ということでしょうか？
そして引き続きメスチノンを飲んでも晩になると身体が物凄く痛くてだるいなら、
薬を変えてもらったほうがいいでしょうか。
また、生活保護の申請などもこの程度で可能かどうかも心配です。
お分かりになる方、おられましたら教えて下さい。
（現状私が把握しているのは次回は今月25日に眼科に通院で、
これは神経内科で見てもらったほうがいいだろうということ位です）
眼瞼下睡で重症筋無力症と診断され、メスチノンを飲んで目の下がりは治ったのに
今度は全身が凄くだるくて痛いです。これは病気が治ったというより進行している
ということでしょうか？
そして引き続きメスチノンを飲んでも晩になると身体が物凄く痛くてだるいなら、
薬を変えてもらったほうがいいでしょうか。
また、生活保護の申請などもこの程度で可能かどうかも心配です。
お分かりになる方、おられましたら教えて下さい。
>>678
レスありがとうございます。医師と相談するしかないのですが、心細くて話しを聞かせてほしかったので…。ほんとにありがとう。
抗体値はいきなり10倍くらい跳ね上がってびっくりなんですが、症状や体調は別段かわりなくて、手術…ダメじゃ無いけど他に方法ないかな～と神経内科の先生。
婦人科の医師は神経内科も立ち会って対処するからねと…。
任せるしか無いんですけどね。体調整えて頑張ります。
レスありがとうございます。医師と相談するしかないのですが、心細くて話しを聞かせてほしかったので…。ほんとにありがとう。
抗体値はいきなり10倍くらい跳ね上がってびっくりなんですが、症状や体調は別段かわりなくて、手術…ダメじゃ無いけど他に方法ないかな～と神経内科の先生。
婦人科の医師は神経内科も立ち会って対処するからねと…。
任せるしか無いんですけどね。体調整えて頑張ります。
>>680
今、メスチノンは一日何錠飲んでいるの？
神経内科で相談したほうが良いと思います。
家族がいるなら、生活保護は通らないと思いますよ。
そのかたの情報がないので、はっきりとは分かりませんが
だるいくらいでは、障害年金も無理かと。
今、メスチノンは一日何錠飲んでいるの？
神経内科で相談したほうが良いと思います。
家族がいるなら、生活保護は通らないと思いますよ。
そのかたの情報がないので、はっきりとは分かりませんが
だるいくらいでは、障害年金も無理かと。
684 ：病弱名無しさん：2011/04/16(土) 18:42:32.53 ID:kSG4RsAl0
>>682さん
レスありがとうございます、>>680です。
私の家族というより妹です、失礼しました。私とは世帯は別で、
母子家庭になり掛け（協議離婚）の真っ最中です。
メスチノンは一日2錠で朝と昼服用で、今は眼瞼下睡は完全に症状は治り、
治ったので薬も飲まずにいます。医者には聞かずに勝手にやめてしまったのですが、
これは続けたほうが良かったのでしょうか？
また、この病気は進行性のものなのでしょうか？眼瞼下睡から全身症状へと進行している
と考えるべきなのか…
現状なのですが、眼科で掛かってみたところ、有名な医者らしく二ヶ月先まで予約が
一杯とのことで、中々見てもらえないような感じだそうです。先月の受診では
その先生が不在で会えず、若い医者に見てもらって身体のだるさを訴えたところ
「全身症状が出たのかな…」というようなことを言われたそうです。
そうですね、やはり神経内科で相談したほうがいいですよね、
>>683さんもありがとうございます。
レスありがとうございます、>>680です。
私の家族というより妹です、失礼しました。私とは世帯は別で、
母子家庭になり掛け（協議離婚）の真っ最中です。
メスチノンは一日2錠で朝と昼服用で、今は眼瞼下睡は完全に症状は治り、
治ったので薬も飲まずにいます。医者には聞かずに勝手にやめてしまったのですが、
これは続けたほうが良かったのでしょうか？
また、この病気は進行性のものなのでしょうか？眼瞼下睡から全身症状へと進行している
と考えるべきなのか…
現状なのですが、眼科で掛かってみたところ、有名な医者らしく二ヶ月先まで予約が
一杯とのことで、中々見てもらえないような感じだそうです。先月の受診では
その先生が不在で会えず、若い医者に見てもらって身体のだるさを訴えたところ
「全身症状が出たのかな…」というようなことを言われたそうです。
そうですね、やはり神経内科で相談したほうがいいですよね、
>>683さんもありがとうございます。
>>684
妹さんの体格が分からないので、はっきりは言えないけど
メスチノンは3錠まで増やせるんじゃないかと思います。
今はメスチノンを飲んでいないということですが、
手元にメスチノンは残っていませんか？
メスチノン飲んで症状が良くなるようなら、MGの症状と考えていいのだと思います。
MGに痛みはないことになっているけど、私は、ものすごい筋肉痛みたいになりますよ。
それに、離婚協議中ということならストレスも相当あると思うし症状悪化しても不思議じゃない。
今までやった治療がメスチノンだけなら、まだいろいろ出来る事あるし
離婚の問題が片付けば、今よりいい日は来ると思いますよ。
妹さんの体格が分からないので、はっきりは言えないけど
メスチノンは3錠まで増やせるんじゃないかと思います。
今はメスチノンを飲んでいないということですが、
手元にメスチノンは残っていませんか？
メスチノン飲んで症状が良くなるようなら、MGの症状と考えていいのだと思います。
MGに痛みはないことになっているけど、私は、ものすごい筋肉痛みたいになりますよ。
それに、離婚協議中ということならストレスも相当あると思うし症状悪化しても不思議じゃない。
今までやった治療がメスチノンだけなら、まだいろいろ出来る事あるし
離婚の問題が片付けば、今よりいい日は来ると思いますよ。
686 ：病弱名無しさん：2011/04/16(土) 19:43:53.98 ID:kSG4RsAl0
>>685さん
レスありがとうございます。
妹の体格なのですが、中肉中背というよりは少し痩せ気味です。
そもそもメスチノンは眼瞼下睡に効くだけではないという風に考えてよいでしょうか。
まだ沢山手元にあるそうなので、明日から飲んでみるよう言いました、
これで軽減されたら決定的と…
（そのメスチノンですが、飲むと毎晩寝汗が凄いのだそうです）
まだ治療は眼瞼下睡に対してだけだったので、これから神経内科に
掛かるとなると色々ありそうですよね。
今よりいい日が来るというお言葉、妹にも伝えます、ありがとうございました。
レスありがとうございます。
妹の体格なのですが、中肉中背というよりは少し痩せ気味です。
そもそもメスチノンは眼瞼下睡に効くだけではないという風に考えてよいでしょうか。
まだ沢山手元にあるそうなので、明日から飲んでみるよう言いました、
これで軽減されたら決定的と…
（そのメスチノンですが、飲むと毎晩寝汗が凄いのだそうです）
まだ治療は眼瞼下睡に対してだけだったので、これから神経内科に
掛かるとなると色々ありそうですよね。
今よりいい日が来るというお言葉、妹にも伝えます、ありがとうございました。
>>686
メスチノンは、筋肉に力が入りやすくなる薬…かな？
全身症状にも効きます。
寝汗がひどいこと、あまり辛いなら先生に話したほうがいいかもです。
たぶん、メスチノンの副作用だと思います。
痩せ気味ってことだと２錠が適量なのかもしれませんね。
メスチノンは、筋肉に力が入りやすくなる薬…かな？
全身症状にも効きます。
寝汗がひどいこと、あまり辛いなら先生に話したほうがいいかもです。
たぶん、メスチノンの副作用だと思います。
痩せ気味ってことだと２錠が適量なのかもしれませんね。
688 ：病弱名無しさん：2011/04/16(土) 21:43:57.57 ID:kSG4RsAl0
>>687さん、全身症状に効くとのこと、期待して再開するよう伝えます。
眼科の先生なのですが、物凄く忙しそうにされていて、中々質問が出来ない雰囲気だ
と言うので、次は私が付き添う事にしまして、それで色々知識も必要でした。
こちらのスレで色々聞かせて頂き助かっています。ありがとうございます。
眼科の先生なのですが、物凄く忙しそうにされていて、中々質問が出来ない雰囲気だ
と言うので、次は私が付き添う事にしまして、それで色々知識も必要でした。
こちらのスレで色々聞かせて頂き助かっています。ありがとうございます。
たぶんこの病気確定の者です。
皆さんに質問なのですが、将来のことを考えてガン保険に入りたいのですがこの病気を診断される前なら加入可能でしょうか？
加入できてもMGと診断された時点で無効でしょうか？
病院に行く前に保険に入るべきか悩んでいます。
皆さんに質問なのですが、将来のことを考えてガン保険に入りたいのですがこの病気を診断される前なら加入可能でしょうか？
加入できてもMGと診断された時点で無効でしょうか？
病院に行く前に保険に入るべきか悩んでいます。
690 ：病弱名無しさん：2011/04/18(月) 16:11:26.13 ID:mbNC6slf0
「メスチノンなんて肩こりにトクホン貼るようなもんだから」
治療にはならない。ということですかね。
治療にはならない。ということですかね。
体型だけじゃなくて症状とか相性があるのに２錠が適量とか勝手に決められないと思う。
自分は入院していてかなり痩せてた時にメスチノン５錠飲んでいたけど
今は体重は戻ったけど体調がよくなってきたので１錠だし。
自分は入院していてかなり痩せてた時にメスチノン５錠飲んでいたけど
今は体重は戻ったけど体調がよくなってきたので１錠だし。
体重と処方量が関連するのってプレドニンじゃないの？
>>692
決めつけてゴメン。
私は、かなり症状辛い時に「体格的に4錠には増やせない」って言われたので
そういうものだと思っていた。
どうしても辛いと言ったら、マイテラーゼが追加になった。
マイテラーゼはお腹痛くなるので止めたけど。
決めつけてゴメン。
私は、かなり症状辛い時に「体格的に4錠には増やせない」って言われたので
そういうものだと思っていた。
どうしても辛いと言ったら、マイテラーゼが追加になった。
マイテラーゼはお腹痛くなるので止めたけど。
発症して20年。
今日から初めて(だと思う)のプレドニン飲むことになったよ。
副作用調べるほど、怖くなってきた。
プレドニン増やす変わりの免疫抑制剤の話もされたから、調べたが、
未知すぎて怖い。
症状軽いから大量にのまなくてもよいだろうけど…
流れぶった切って愚痴スマン…不安すぎてここに吐き出させてもらいました
今日から初めて(だと思う)のプレドニン飲むことになったよ。
副作用調べるほど、怖くなってきた。
プレドニン増やす変わりの免疫抑制剤の話もされたから、調べたが、
未知すぎて怖い。
症状軽いから大量にのまなくてもよいだろうけど…
流れぶった切って愚痴スマン…不安すぎてここに吐き出させてもらいました
696 ：病弱名無しさん：2011/04/19(火) 21:15:50.57 ID:mV78Qxel0
>>695
自分なんか二十数年プレドニンを飲んでるけどな・・・。
始めてすぐは多めに飲んでたので、ムーンフェイスやニキビなどがあったけど、
その後は隔日に一錠をキープ。これ位だと全く問題ないよー。
たまにオシッコが近い時があるぐらい。
自分なんか二十数年プレドニンを飲んでるけどな・・・。
始めてすぐは多めに飲んでたので、ムーンフェイスやニキビなどがあったけど、
その後は隔日に一錠をキープ。これ位だと全く問題ないよー。
たまにオシッコが近い時があるぐらい。
プレドニン２錠/日と、プログラフ３錠/日とでは、どちらが体に負担が少ないんだろう…。
>>689
まだどこの病院にもかかってなくて、３～４ヶ月病院に行かずにすごせるなら、問題無いんじゃない?
ただ、最初は眼筋型だと思ってても段々噛めない、飲み込めない、腕が上がらない、首が持ち上がらない、足に力が入らない、胸腺腫が進行する～等など、リスクも高くなり治療予後も悪くなるかもね。
意地悪で言ってるんじゃないよ。難病｢特定疾患｣になってる病気は甘くない。マジです。
まだどこの病院にもかかってなくて、３～４ヶ月病院に行かずにすごせるなら、問題無いんじゃない?
ただ、最初は眼筋型だと思ってても段々噛めない、飲み込めない、腕が上がらない、首が持ち上がらない、足に力が入らない、胸腺腫が進行する～等など、リスクも高くなり治療予後も悪くなるかもね。
意地悪で言ってるんじゃないよ。難病｢特定疾患｣になってる病気は甘くない。マジです。
その比較だとプログラフじゃないかな。
3錠って多い方だよ。
3錠って多い方だよ。
プログラフの方がキツイって事ですか？
プレドニンを飲んでたんですが眼にきちゃって、プログラフに変えたんです。
ムーンとか体重増加はおちついたけど、吐き気に時々襲われてます。
ガンのリスクも高くなるみたいだし…憂鬱です。
プレドニンを飲んでたんですが眼にきちゃって、プログラフに変えたんです。
ムーンとか体重増加はおちついたけど、吐き気に時々襲われてます。
ガンのリスクも高くなるみたいだし…憂鬱です。
>>700
自分は、プレドニン10mgプレドニゾロン6mg/隔日＋プログラフ/日を飲んでる。
ステロイド止められるかもと言われて始めたプログラフだけど、結局止められない。
メスチノンも3錠/日飲んでる。
プログラフ飲む時は、副作用のこととか怖かったけど
移植した人は、もっと多い量を一生飲むのだから、それに比べれば少ない量だよと言われた。
だからと言って、何もない保証は無い訳だけど…。
今のところ、重篤な副作用は出ていない。
>>699
3錠って多いの？
最初から3錠だったので、3錠が基本なのかと思ってたw
自分は、プレドニン10mgプレドニゾロン6mg/隔日＋プログラフ/日を飲んでる。
ステロイド止められるかもと言われて始めたプログラフだけど、結局止められない。
メスチノンも3錠/日飲んでる。
プログラフ飲む時は、副作用のこととか怖かったけど
移植した人は、もっと多い量を一生飲むのだから、それに比べれば少ない量だよと言われた。
だからと言って、何もない保証は無い訳だけど…。
今のところ、重篤な副作用は出ていない。
>>699
3錠って多いの？
最初から3錠だったので、3錠が基本なのかと思ってたw
702 ：病弱名無しさん：2011/04/20(水) 11:45:39.13 ID:EXBwhUlz0
毎日
プログラフ１０錠飲んでるよ。
プログラフ１０錠飲んでるよ。
プラグラフの量が書いてなかった…
1日3錠です。
1日3錠です。
途中で送信してしまいました。
自分はプログラフを始めたらプレを0にできました。でもプレは一応妊娠可だけど免疫抑制剤は奇形児リスクが上がるんですよね。
まだ予定はないけど気になります。
自分はプログラフを始めたらプレを0にできました。でもプレは一応妊娠可だけど免疫抑制剤は奇形児リスクが上がるんですよね。
まだ予定はないけど気になります。
プレドニン飲むと気分が高揚する
プレドニンって両極端の副作用が出るよね｡
脱毛と多毛とか鬱と高揚とか。
脱毛と多毛とか鬱と高揚とか。
708 ：病弱名無しさん：2011/04/22(金) 17:44:29.93 ID:4zLD1PnIi
長くMGを患っている方はどれぐらいの頻度で入院してますか？
５年で長いとは言わないかもしれないけど、発症して胸腺異常で手術・入院した時以来、入院はしてませんね。
発症した時はみるみる間に悪化(進行？)して食べられない、複視、首が据わらない、歩けない、しゃがめない、腕が上がらない…と、ひと月で寝たきりになったけど。
それ以来、悪くなっても入院はないです。
発症した時はみるみる間に悪化(進行？)して食べられない、複視、首が据わらない、歩けない、しゃがめない、腕が上がらない…と、ひと月で寝たきりになったけど。
それ以来、悪くなっても入院はないです。
710 ：病弱名無しさん：2011/04/26(火) 20:27:08.21 ID:csJIJb7Hi
私も発症して5年ぐらいなのですが、結構入院回数は多いんですよね。。
でもこのスレが過疎ってるのは予後が良いことが多いからなのかな。
でもこのスレが過疎ってるのは予後が良いことが多いからなのかな。
711 ：病弱名無しさん：2011/04/26(火) 20:44:43.90 ID:SXiCg5O20
3月からメスチノン２錠を朝昼飲んでいます。
光がまぶしくて、顔が変わりました。
いつもおでこにしわを寄せたような表情になってしまいます。
外見をとっても気にするタチで、気になって鏡ばかりみて泣いてしまいます。
光がまぶしくて、顔が変わりました。
いつもおでこにしわを寄せたような表情になってしまいます。
外見をとっても気にするタチで、気になって鏡ばかりみて泣いてしまいます。
>>711
ああ、わかるわ。
私も治療開始直後はそうだった。
眼科は？ブドウ膜炎の可能性はない？自分がそうだったから。
治療が進んでいったらだんだんと軽減するよ。小康状態が維持できるようになったらまた違うと思うよ｡
ああ、わかるわ。
私も治療開始直後はそうだった。
眼科は？ブドウ膜炎の可能性はない？自分がそうだったから。
治療が進んでいったらだんだんと軽減するよ。小康状態が維持できるようになったらまた違うと思うよ｡
713 ：病弱名無しさん：2011/04/26(火) 22:53:24.84 ID:SXiCg5O20
>>712
お返事ありがとうございます。眼科は月1回通ってるんですけど、異常なし
ってことでした。
目がロンパってるよ、とか、顔が変わったね、とか言う人がいて、気にして
一日泣いたり、ひどいときは死ぬこと考えて思いつめたりしてました。
お返事いただけて、わかってくれる人がいるとおもうと嬉しいです。
治療始まったばっかで、この間はお医者さんの前で、外見が醜くて辛いと
泣き崩れて大変なことになってしまいました。
お返事ありがとうございます。眼科は月1回通ってるんですけど、異常なし
ってことでした。
目がロンパってるよ、とか、顔が変わったね、とか言う人がいて、気にして
一日泣いたり、ひどいときは死ぬこと考えて思いつめたりしてました。
お返事いただけて、わかってくれる人がいるとおもうと嬉しいです。
治療始まったばっかで、この間はお医者さんの前で、外見が醜くて辛いと
泣き崩れて大変なことになってしまいました。
気休めでいいからマスクとかしましょうよ、あと、伊達メガネとかしたら
外見を気にし過ぎる人にはこれだけで少し気が楽になるかも
ツバの大きい帽子かぶってる子もいたよ
外見が醜くて辛いなんて…病気なんだから仕方ないでしょう
外見を気にし過ぎる人にはこれだけで少し気が楽になるかも
ツバの大きい帽子かぶってる子もいたよ
外見が醜くて辛いなんて…病気なんだから仕方ないでしょう
プレドニンとかは？メスチノンは治療薬じゃないから。対処療法でしかない。
プレの量にもよるけど、大量に服用するようになるとムーンとか、女性にはつらいかも。
プログラフ併用とかで少量投薬してもらえたら少しは楽かもしれないし、減薬もしやすいかもしれないね。
服用し初めても数ヶ月は効果がみえないけど、勝手に減薬したりしないで先生とよく話し合って。
辛いって泣いたのは悪くないと思う｡医師に心情を吐露するのも時には必要。でも今がずっと続く訳じゃないっていうのも忘れないでね｡
プレの量にもよるけど、大量に服用するようになるとムーンとか、女性にはつらいかも。
プログラフ併用とかで少量投薬してもらえたら少しは楽かもしれないし、減薬もしやすいかもしれないね。
服用し初めても数ヶ月は効果がみえないけど、勝手に減薬したりしないで先生とよく話し合って。
辛いって泣いたのは悪くないと思う｡医師に心情を吐露するのも時には必要。でも今がずっと続く訳じゃないっていうのも忘れないでね｡
716 ：病弱名無しさん：2011/04/28(木) 17:23:14.40 ID:OxnftmVq0
>>714
>>715
ありがとうございます。
なかなか自分が病気だということが受け入れられなくて・・
お医者さんにも、命がかかっているときに外見のことを言うなと言われたの
ですが、今までお化粧が大好きだったので、もう辛くてしようがなくて
薬の副作用も調べれば調べるほど、怖くて、プレドニンは絶対飲まないと
お医者さんの前で号泣してしまって、「あなたの嫌がる治療はしませんよ」と
言われました。
もっと辛くて病気と向き合ってる方もいるのに、ほんと、ダメですよね。
落ち着かないといけないって反省しています。
>>715
ありがとうございます。
なかなか自分が病気だということが受け入れられなくて・・
お医者さんにも、命がかかっているときに外見のことを言うなと言われたの
ですが、今までお化粧が大好きだったので、もう辛くてしようがなくて
薬の副作用も調べれば調べるほど、怖くて、プレドニンは絶対飲まないと
お医者さんの前で号泣してしまって、「あなたの嫌がる治療はしませんよ」と
言われました。
もっと辛くて病気と向き合ってる方もいるのに、ほんと、ダメですよね。
落ち着かないといけないって反省しています。
医師がプレ服用をあっさり諦めてくれるならまだ深刻な状況じゃないってことかな？
718 ：病弱名無しさん：2011/04/29(金) 12:05:51.19 ID:Axuy0JEi0
>>717
抗体値8.7 胸腺に異常はありませんでした。
お医者さんには、今は元気だけど、ろれつがまわらないこと、疲れやすさから、
これから進行すると思うといわれました。
今のところ、日常生活を送るにはなんとかなっています。
今、ひとりぐらしの就活中で、なんとか生活しなきゃいけないので、仕事決まる
のかとかほんとどうしたらいいかわからなくて、
どこにも相談できなくてこのスレを見つけました。
抗体値8.7 胸腺に異常はありませんでした。
お医者さんには、今は元気だけど、ろれつがまわらないこと、疲れやすさから、
これから進行すると思うといわれました。
今のところ、日常生活を送るにはなんとかなっています。
今、ひとりぐらしの就活中で、なんとか生活しなきゃいけないので、仕事決まる
のかとかほんとどうしたらいいかわからなくて、
どこにも相談できなくてこのスレを見つけました。
治療は早い方がいいよ。
その内ご飯粒でさえ噛めなくなるし、腕が上がらなくなって首も持ち上げられず、洗顔や洗髪もままならない状態になりますよ。
就職したいなら動けないと。一目で病人と分かる人を雇わないでしょ。
この病気は完治はしないけど治療が進めば、ちょっと体の弱い疲れやすい人ぐらいにはなれるし。
嫌だとか言ってないで医師と治療方針の相談を前向きにすべき。
その内ご飯粒でさえ噛めなくなるし、腕が上がらなくなって首も持ち上げられず、洗顔や洗髪もままならない状態になりますよ。
就職したいなら動けないと。一目で病人と分かる人を雇わないでしょ。
この病気は完治はしないけど治療が進めば、ちょっと体の弱い疲れやすい人ぐらいにはなれるし。
嫌だとか言ってないで医師と治療方針の相談を前向きにすべき。
720 ：病弱名無しさん：2011/05/01(日) 01:43:46.79 ID:WCsJ4zg0O
>>718
眼筋型を20年患ってる者だけど、目の症状は放置しているとそのまま症状固まる
らしいよ。
何故だかメスチノンとマイテラーゼの対症療法しかしてきてなくて、症状
が固まってしまってる。
最近、少し悪化してステロイドのみだしたよ。
少量なら副作用でにくいらしいし早めに治療した方がいいかもよ？
前にもあるけどプログラフ使う方法もあるから、ここのみんなと一緒に頑張ろ。
大丈夫、目の症状はある程度まで治ると傍目には分からなくなくなってるみたい
だから。本人は複視がうざいんだけどねw
片目で見るようになるみたいでそれも慣れるよ。
眼筋型を20年患ってる者だけど、目の症状は放置しているとそのまま症状固まる
らしいよ。
何故だかメスチノンとマイテラーゼの対症療法しかしてきてなくて、症状
が固まってしまってる。
最近、少し悪化してステロイドのみだしたよ。
少量なら副作用でにくいらしいし早めに治療した方がいいかもよ？
前にもあるけどプログラフ使う方法もあるから、ここのみんなと一緒に頑張ろ。
大丈夫、目の症状はある程度まで治ると傍目には分からなくなくなってるみたい
だから。本人は複視がうざいんだけどねw
片目で見るようになるみたいでそれも慣れるよ。
721 ：病弱名無しさん：2011/05/02(月) 19:02:39.35 ID:vOVXGJw00
ガンマグロブリンはまだ保険適用にならないのかなー？
723 ：病弱名無しさん：2011/05/10(火) 18:45:28.12 ID:bYNLaEkb0
眼筋型ですが、この病気へのプレドニン投与って
所詮、対処療法で根治療法ではないのでしょうか？
所詮、対処療法で根治療法ではないのでしょうか？
重症筋無力症に根治治療なんて、あるのだろうか？
今のところ完治すると言い切れる治療法は無いんじゃないの
良くて寛解というか薬やめれたとしても再発する可能性はありますというところ
良くて寛解というか薬やめれたとしても再発する可能性はありますというところ
完治する病気って意外と少ないのかも。
バセドウも完治ないよ。寛解。
バセドウ寛解して10年。再発してない。
MGは数年間寛解。最近、再発。軽い症状だけど。
寛解まで行ければ、健康体と同じようなもんだし、完治にこだわる必要ない
んじゃないかな？
寛解にもっていく方法が分かってるだけマシ。
大したことできない病もたくさんあるんだから。
嫌だけど長い付き合いになるのだから、気楽にいきましょ。
バセドウも完治ないよ。寛解。
バセドウ寛解して10年。再発してない。
MGは数年間寛解。最近、再発。軽い症状だけど。
寛解まで行ければ、健康体と同じようなもんだし、完治にこだわる必要ない
んじゃないかな？
寛解にもっていく方法が分かってるだけマシ。
大したことできない病もたくさんあるんだから。
嫌だけど長い付き合いになるのだから、気楽にいきましょ。
727 ：病弱名無しさん：2011/05/13(金) 10:03:02.44 ID:kSJlWpaz0
729 ：病弱名無しさん：2011/05/19(木) 16:53:19.96 ID:DVu/7f3y0
軽い症状の方なんじゃないかなあ
ところで、発病してから水の中で眼を開けると、
物凄い眼と瞼が痛いんですけど、皆さん どうですか？
ところで、発病してから水の中で眼を開けると、
物凄い眼と瞼が痛いんですけど、皆さん どうですか？
メスチノン切るの楽しい
>>728
そう軽いの。眼筋型。
でも発症した小学高学年の時は酷かったけどね。
目蓋が下がって目の1/4しか開けられなかったし、複視も酷くて常に片目つぶって
歩いてたよ。
メスチノンとマイテラーゼしか処方されずにいた。
今の主治医は、普通ステロイドで治療するけどなんでしなかったのかな？と
言ってる。
小2からのバセドウを20代の時にオペで寛解させてから、徐々に目蓋が下
がらなくなり複視は慣れてそれほど気にならなくなった。
その頃の主治医に｢眼筋の症状は固まるからね。これ以上よくならないだろう。
だけど悪くもならん｣
と寛解みたいなこと言われたが、最近、眼筋が麻痺しちゃって動かなくなって
ステロイド飲みだした。というわけ。
ステロイド飲みだして、寛解みたいなこと言われた時より目は調子いい。
腹の調子は悪い。
なんで今までステロイドの治療がなかったのか不明だ。
そう軽いの。眼筋型。
でも発症した小学高学年の時は酷かったけどね。
目蓋が下がって目の1/4しか開けられなかったし、複視も酷くて常に片目つぶって
歩いてたよ。
メスチノンとマイテラーゼしか処方されずにいた。
今の主治医は、普通ステロイドで治療するけどなんでしなかったのかな？と
言ってる。
小2からのバセドウを20代の時にオペで寛解させてから、徐々に目蓋が下
がらなくなり複視は慣れてそれほど気にならなくなった。
その頃の主治医に｢眼筋の症状は固まるからね。これ以上よくならないだろう。
だけど悪くもならん｣
と寛解みたいなこと言われたが、最近、眼筋が麻痺しちゃって動かなくなって
ステロイド飲みだした。というわけ。
ステロイド飲みだして、寛解みたいなこと言われた時より目は調子いい。
腹の調子は悪い。
なんで今までステロイドの治療がなかったのか不明だ。
732 ：病弱名無しさん：2011/05/27(金) 22:22:01.14 ID:kXWwfNIcO
気圧のせいかな。首がだるい。瞼が重い…。
プレドニンはよく効きますよね。私は白内障が出てきたので中止して今はプログラフです。
でもイマイチかな。プログラフのみで一旦上がった抗体値って下がるのでしょうか？
プレドニンはよく効きますよね。私は白内障が出てきたので中止して今はプログラフです。
でもイマイチかな。プログラフのみで一旦上がった抗体値って下がるのでしょうか？
733 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 16:20:29.97 ID:cXpXCGzp0
どうしてもステロイド剤を飲みたくなくて、お医者さんと相談しました。
早いうちに、プログラフを飲むことを進められました。
今はメチスノンで過ごしています。
プログラフの副作用って、主にどんな副作用があるのでしょうか？
外見も変わっちゃうのかな？お医者さんには、髪が抜けるといわれました。
早いうちに、プログラフを飲むことを進められました。
今はメチスノンで過ごしています。
プログラフの副作用って、主にどんな副作用があるのでしょうか？
外見も変わっちゃうのかな？お医者さんには、髪が抜けるといわれました。
プレドニンを切って免疫抑制剤だけ服用してますが
見た目には副作用は出ていませんよ。
少し髪の毛が増えた気はするけどw
でも腎臓肝臓の値が微妙に悪いので毎月採血してチェックしてます。
見た目には副作用は出ていませんよ。
少し髪の毛が増えた気はするけどw
でも腎臓肝臓の値が微妙に悪いので毎月採血してチェックしてます。
735 ：病弱名無しさん：2011/06/02(木) 20:56:13.35 ID:wFgqVrME0
昨日から9時から18時の仕事始めました。残業で初日から20時まで、ものっすごい
忙しさで働いたら、寝付けないほど疲れて、腕に力もはいらない。
今日で二日目だけど、今日も倒れそうになった。
会社の人に迷惑かけそうだから、明日やめる電話する。
情けない。
忙しさで働いたら、寝付けないほど疲れて、腕に力もはいらない。
今日で二日目だけど、今日も倒れそうになった。
会社の人に迷惑かけそうだから、明日やめる電話する。
情けない。
736 ：病弱名無しさん：2011/06/02(木) 21:26:24.87 ID:L3MnVdZl0
737 ：病弱名無しさん：2011/06/02(木) 21:38:17.97 ID:wFgqVrME0
>>736
隠していました。重たいものとか持たないですよね？とだけ確認しました。
けど、ダンボールとかゴミとか台車とかやっぱり、なんやかんや激務が多くて、
伝票をひたすら巻く作業しただけで、腕めちゃめちゃだるくなるし・・・
明日、体の問題でやめると朝電話するんだ
本当に、情けない、迷惑かけちゃったな 教えてくれた人に
隠していました。重たいものとか持たないですよね？とだけ確認しました。
けど、ダンボールとかゴミとか台車とかやっぱり、なんやかんや激務が多くて、
伝票をひたすら巻く作業しただけで、腕めちゃめちゃだるくなるし・・・
明日、体の問題でやめると朝電話するんだ
本当に、情けない、迷惑かけちゃったな 教えてくれた人に
>>737
病気をきちんと報告したら、おそらく雇ってくれないだろうし、
隠して就職したらで、病気への配慮は全くないから
ハードな仕事もさせれるもんなー、難しいね。。。
そのことでストレス溜めると、病気が悪化することもあるから、
無理して頑張り過ぎない方が良いよ。
病気をきちんと報告したら、おそらく雇ってくれないだろうし、
隠して就職したらで、病気への配慮は全くないから
ハードな仕事もさせれるもんなー、難しいね。。。
そのことでストレス溜めると、病気が悪化することもあるから、
無理して頑張り過ぎない方が良いよ。
739 ：病弱名無しさん：2011/06/03(金) 07:06:18.46 ID:H5XH7dQT0
740 ：病弱名無しさん：2011/06/03(金) 07:14:58.81 ID:H5XH7dQT0
みなさんは、どうやって生活されてますか？
私は、離婚後、発症して仕事しなくちゃいけないのに
満足に働けないし、出戻りだから親元にも帰りづらくて、
これからどうしよう・・・
私は、離婚後、発症して仕事しなくちゃいけないのに
満足に働けないし、出戻りだから親元にも帰りづらくて、
これからどうしよう・・・
741 ：病弱名無しさん：2011/06/03(金) 17:42:21.42 ID:jlUY8ue6O
プレやめて2年近く経つのに多毛だけが戻らない…。
もう無理だよね…。
もう無理だよね…。
今の時代PCを使わない仕事なんてほとんどないから、
調子が悪い時は自宅での作業を許可してもらうとか工夫次第で何とかなると思う
調子が悪い時は自宅での作業を許可してもらうとか工夫次第で何とかなると思う
743 ：病弱名無しさん：2011/06/04(土) 10:33:09.52 ID:teLN/jnJ0
>>742
現在、働いている職場ならそういった融通もしてもらえるかもしれいけど、
そういう条件で新たな就職先を見つけるのは困難じゃない？
そういう俺は、ずっと親のパラサイトをしていたけど、
今は個人事業(自宅)でプログラム開発の仕事をしているよ。
やっぱりこういう事しか出来そうにないわ・・・
現在、働いている職場ならそういった融通もしてもらえるかもしれいけど、
そういう条件で新たな就職先を見つけるのは困難じゃない？
そういう俺は、ずっと親のパラサイトをしていたけど、
今は個人事業(自宅)でプログラム開発の仕事をしているよ。
やっぱりこういう事しか出来そうにないわ・・・
744 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 15:40:37.62 ID:BS7s7RVP0
明日、8時半から15時半までの図書室の司書の面接に行く予定なんだけど、
また、疲れちゃうかな・・・
貯金崩しての生活だから、どうしたらいいんだろう。
親元に帰るしかないのかな・・
>>743 プログラムの開発されてるなんてすごいですね。
個人事業で何かできたらいいんだけど
また、疲れちゃうかな・・・
貯金崩しての生活だから、どうしたらいいんだろう。
親元に帰るしかないのかな・・
>>743 プログラムの開発されてるなんてすごいですね。
個人事業で何かできたらいいんだけど
745 ：病弱名無しさん：2011/06/11(土) 02:33:06.22 ID:Psq15ivT0
今月末に 腫瘍摘出手術をします。
手術代金はまちまちでしょうが、摘出した方
御幾らくらい掛りましたか？
入院は３日位と言われてます。
参考までに教えて頂きたいです(-"-)
手術代金はまちまちでしょうが、摘出した方
御幾らくらい掛りましたか？
入院は３日位と言われてます。
参考までに教えて頂きたいです(-"-)
特定疾患の申請はしてないのですか？
>>745
特定疾患申請してないなら、すぐするべき。
特定疾患申請してないなら、すぐするべき。
748 ：病弱名無しさん：2011/06/11(土) 22:42:02.54 ID:Psq15ivT0
書類を郵送すると保健所に言われました。
まだ、書類が届いてないので申請していません。
手術までに申請とか間に合うのか心配です。
まだ、書類が届いてないので申請していません。
手術までに申請とか間に合うのか心配です。
体を鍛えれば表情筋も強くなる。筋肉が弱いと病気に対する抵抗力が低い。元々強かった人でもなる病気なら別だけど。
ここは元々強かった人でもなる病気のスレですよ。
751 ：病弱名無しさん：2011/06/12(日) 13:28:32.72 ID:d3uS354v0
そうですよ。私も病気になどなった事が有りませんでした。
手術入院も今回が初めてになります。
このスレで、立ち向かい方を考え先に進もうとしてます。
手術入院も今回が初めてになります。
このスレで、立ち向かい方を考え先に進もうとしてます。
752 ：病弱名無しさん：2011/06/12(日) 17:05:46.95 ID:bu0PyMae0
難病だと話したら就職できないよな
でも、隠して仕事するの本当に辛い
どうしたらいいんだろう
どうやって生きていったらいいの？
でも、隠して仕事するの本当に辛い
どうしたらいいんだろう
どうやって生きていったらいいの？
753 ：病弱名無しさん：2011/06/12(日) 17:40:23.48 ID:d3uS354v0
難しい質問ですよね。筋肉を使うと（疲れ）
回復するまでに時間かかるし・・・
会社で回復待つ時間なんて無いもんね。
デスクワークには資格が必要だし！
私も悩んでます。でも、先を考えるよりも
病気に立ち向かう事を考えてます。
悲観ばかりは止めよう。
スレの中からでもヒントを見つけたり、先に進む力を
見つけましょう。
回復するまでに時間かかるし・・・
会社で回復待つ時間なんて無いもんね。
デスクワークには資格が必要だし！
私も悩んでます。でも、先を考えるよりも
病気に立ち向かう事を考えてます。
悲観ばかりは止めよう。
スレの中からでもヒントを見つけたり、先に進む力を
見つけましょう。
754 ：病弱名無しさん：2011/06/14(火) 00:16:44.18 ID:kEc12apu0
>>753
ありがとうございます。
病気に立ち向かうこと考えないといけないですね。
少しずつ、自分のやり方を見つけたいと思います。
今日は、特定疾患の申請書出して、職安に相談に行ってきました。
なんとかなるだろうと信じて
ありがとうございます。
病気に立ち向かうこと考えないといけないですね。
少しずつ、自分のやり方を見つけたいと思います。
今日は、特定疾患の申請書出して、職安に相談に行ってきました。
なんとかなるだろうと信じて
眼筋型だけど通勤中から眼のことや副作用のことに気を取られてしまう
眼も疲れるし頭も精神的にもヘトヘト
でも全身型の人はもっと大変なんでしょうね
頭が下がります
眼も疲れるし頭も精神的にもヘトヘト
でも全身型の人はもっと大変なんでしょうね
頭が下がります
757 ：病弱名無しさん：2011/06/14(火) 22:11:02.61 ID:YL6OLYTP0
７５３です！ そうですね(#^.^#)ユーモアも大事かも！
悲観しないで は難しいかも知れませんが（私も最初は悲観しました）
今はこの病と上手に付き合う事を考えています。
月末に腫瘍摘出も待ってます。良くなる事を信じて手術します。
２割位は術後も変わらないみたいですが前に進みます！
一生、薬は飲み続ける様ですが・・・
このスレで病を分かち合える？だけで元気出ます。
悲観しないで は難しいかも知れませんが（私も最初は悲観しました）
今はこの病と上手に付き合う事を考えています。
月末に腫瘍摘出も待ってます。良くなる事を信じて手術します。
２割位は術後も変わらないみたいですが前に進みます！
一生、薬は飲み続ける様ですが・・・
このスレで病を分かち合える？だけで元気出ます。
ttp://www.mhlw.go.jp/general/seido/josei/kyufukin/pdf/49.pdf
補助される金額としては少ないですが、一応こんな制度もあるので。
まぁ全身型ですとまぶただけじゃなくて頭も重く感じて実際下がるんですけどねｗ
おかげさまで私はプレドニンがよく効いて、働けています。
一応、まだ若いつもりの30代♂なので、ちょっとした力仕事も頼まれますが
「難病患者に酷いことさせますねぇｗ」と軽口を叩きながらこなせてます。
職場ではあまり気を使われるのもかえって辛いですが、適度に病人アピールもして
上手くやっているつもりです。
あんまり悲壮感を見せないのがコツかなぁと生意気に言ってみたり。
補助される金額としては少ないですが、一応こんな制度もあるので。
まぁ全身型ですとまぶただけじゃなくて頭も重く感じて実際下がるんですけどねｗ
おかげさまで私はプレドニンがよく効いて、働けています。
一応、まだ若いつもりの30代♂なので、ちょっとした力仕事も頼まれますが
「難病患者に酷いことさせますねぇｗ」と軽口を叩きながらこなせてます。
職場ではあまり気を使われるのもかえって辛いですが、適度に病人アピールもして
上手くやっているつもりです。
あんまり悲壮感を見せないのがコツかなぁと生意気に言ってみたり。
759 ：病弱名無しさん：2011/06/15(水) 23:10:03.29 ID:mwUAltBG0
勝ち負けじゃないが、病気に勝とうとしないで・・・
但し自分に負けちゃ駄目だよ！！
但し自分に負けちゃ駄目だよ！！
760 ：病弱名無しさん：2011/06/16(木) 00:00:29.67 ID:xBr4Hryl0
今年の2月にこの病気になって、最近複視がでてきました。
階段とか距離感がつかめなくて、パソコンも二重に見えて
頭が痛いです。慣れるのかな？
階段とか距離感がつかめなくて、パソコンも二重に見えて
頭が痛いです。慣れるのかな？
761 ：なお：2011/06/16(木) 11:56:02.65 ID:Uo3i1BTB0
複視は 慣れますよ。
人間の体は ちゃんと無くした物を補うように出来ているもの。
私は あかちゃの時から 筋無力症でした。
だから 本当の見え方や眼球の動かし方も 知らずに育ちました。
むかしは 特定疾患にもなってなかったみたいで いろんな大きい病院に行って
ました。いろんな 病気の人と 会っているうち みんな病気に対応できる
よう体が ちゃんと成長しています。 子供より時間はかかると思いますが
みんな対応できると 思います。
今は 何故か 8年前から目が開き 眼球も動くようになにました。
普通の目が 慣れてなかったので、最初は目がまわりましたが 慣れました。
治る事のない病気だと思っていたので 不思議です。なぜ 治ったかは わかりませんが
今も 悩むひとに 何か伝えられたら と思っています。
病気とうまく付き合える事、少しまわりに甘える事、 治った人もいる事、
周りに居るヤナ奴より いい奴を見分けられるようになった事。
人間の体は ちゃんと無くした物を補うように出来ているもの。
私は あかちゃの時から 筋無力症でした。
だから 本当の見え方や眼球の動かし方も 知らずに育ちました。
むかしは 特定疾患にもなってなかったみたいで いろんな大きい病院に行って
ました。いろんな 病気の人と 会っているうち みんな病気に対応できる
よう体が ちゃんと成長しています。 子供より時間はかかると思いますが
みんな対応できると 思います。
今は 何故か 8年前から目が開き 眼球も動くようになにました。
普通の目が 慣れてなかったので、最初は目がまわりましたが 慣れました。
治る事のない病気だと思っていたので 不思議です。なぜ 治ったかは わかりませんが
今も 悩むひとに 何か伝えられたら と思っています。
病気とうまく付き合える事、少しまわりに甘える事、 治った人もいる事、
周りに居るヤナ奴より いい奴を見分けられるようになった事。
762 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 01:08:43.85 ID:U3HV9CpU0
>>761
ありがとうございます。複視が辛くて、不安で不安で怖くてたまらなかった。
どうしたらいいのか、もっと悪くなったらどうしようって、泣いていました。
でも、体が慣れること、治った人もいること、安心しました。
赤ちゃんの時からこの病だったとのこと、
きっとたくさん大変なこともあったでしょうに、たくさんのこと伝えて
くださって本当にありがとうございます。
私も、病気と向き合ってやさしい人になりたいです。
ありがとうございます。複視が辛くて、不安で不安で怖くてたまらなかった。
どうしたらいいのか、もっと悪くなったらどうしようって、泣いていました。
でも、体が慣れること、治った人もいること、安心しました。
赤ちゃんの時からこの病だったとのこと、
きっとたくさん大変なこともあったでしょうに、たくさんのこと伝えて
くださって本当にありがとうございます。
私も、病気と向き合ってやさしい人になりたいです。
763 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 13:49:58.52 ID:wAA6wyRMi
745さん
手術は保険でも何十万円かかりますので、健康保険の限度額申請をしておいたほうがいいですよ。特定疾患を申請しても、認定には数ヶ月かかりそれまでは支払いが必要です。収入によって、限度額が違いますが、再考でも一か月の負担額が10万はこえませんよ。
手術は保険でも何十万円かかりますので、健康保険の限度額申請をしておいたほうがいいですよ。特定疾患を申請しても、認定には数ヶ月かかりそれまでは支払いが必要です。収入によって、限度額が違いますが、再考でも一か月の負担額が10万はこえませんよ。
764 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 14:00:45.17 ID:wAA6wyRMi
762さん
私は乳がん手術がきっかけで、眼瞼下垂と複視がでました。原因不明と言われて放置だったのですが、6か月ぐらいで見た目には分からないぐらい自然回復しました。
もっとも、最近顔筋が押さえられる感じや時折舌が回らない感じがあって、きになっていたところ、胸腺腫が見つかり確定診断を受けました。それまで2年かかりました。自然でも良くなるけど、症状は密かに進行していました。
早期に確定診断をされて、治療に入ったのだから、きっと速く良くなると思いますよ。
私は乳がん手術がきっかけで、眼瞼下垂と複視がでました。原因不明と言われて放置だったのですが、6か月ぐらいで見た目には分からないぐらい自然回復しました。
もっとも、最近顔筋が押さえられる感じや時折舌が回らない感じがあって、きになっていたところ、胸腺腫が見つかり確定診断を受けました。それまで2年かかりました。自然でも良くなるけど、症状は密かに進行していました。
早期に確定診断をされて、治療に入ったのだから、きっと速く良くなると思いますよ。
765 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 16:48:11.41 ID:U3HV9CpU0
>>642
はい、ありがとうございます。自然回復することもあるんですね。
きっと良くなるって信じてがんばりたいです。
複視や、腕のだるさが辛くなると、なんで私だけこんな目にあうのって
泣いたりしてました。
私なんかより、もっとしんどい思いされてるだろうに、
ほんと、優しいな・・ 優しい方がたくさんいるんだな。
この病気になって、悪いことばっかじゃないなって思いたいです。
はい、ありがとうございます。自然回復することもあるんですね。
きっと良くなるって信じてがんばりたいです。
複視や、腕のだるさが辛くなると、なんで私だけこんな目にあうのって
泣いたりしてました。
私なんかより、もっとしんどい思いされてるだろうに、
ほんと、優しいな・・ 優しい方がたくさんいるんだな。
この病気になって、悪いことばっかじゃないなって思いたいです。
766 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 16:54:45.16 ID:U3HV9CpU0
767 ：病弱名無しさん：2011/06/18(土) 19:27:49.48 ID:GUkL7X/R0
763さんへ。手術の件有り難うございました。
収入はここ２年間有りません(-"-)同棲している彼に生活の援助を受けています。
手術代金はやはり多額ですね。手術を勧められてるので・・・
参考になりました。 失礼いたします。
収入はここ２年間有りません(-"-)同棲している彼に生活の援助を受けています。
手術代金はやはり多額ですね。手術を勧められてるので・・・
参考になりました。 失礼いたします。
768 ：病弱名無しさん：2011/06/19(日) 04:30:49.57 ID:mib552xo0
私は眼筋型なんですが、皆さん 片側眼瞼下垂が酷くなってきたら、どうしてますか？
私は気合で顔作ってる事が多いんですが、そうすると首と肩がもはや頭を支えれなく
なって疲れてしまうんですが、こんな人いますかね？
後 何故か複視だけはありません。
私は気合で顔作ってる事が多いんですが、そうすると首と肩がもはや頭を支えれなく
なって疲れてしまうんですが、こんな人いますかね？
後 何故か複視だけはありません。
抗体や筋電図でも反応でたんですか？
うちの市ではMG認定されて胸腺手術を受けるとお見舞金がもらえるようです。
知らなかったよ。。もう手術は随分前だから今更請求できないだろうし。
知らなかったよ。。もう手術は随分前だから今更請求できないだろうし。
771 ：病弱名無しさん：2011/06/20(月) 10:57:25.60 ID:lPzN4fkKO
皆さん円形脱毛症になりやすかったりしますか？
772 ：病弱名無しさん：2011/06/21(火) 15:55:42.78 ID:Sj2itHO0O
プレドニンは髪の毛が抜けるけど、ハゲにまでなるかな？
円形脱毛症は精神的なことが影響してるのでは？病気療養中は何かとストレスたまるし、不安だし。
家族に心配かけたくなくて無理に明るく振る舞ったりしてませんか？
円形脱毛症は精神的なことが影響してるのでは？病気療養中は何かとストレスたまるし、不安だし。
家族に心配かけたくなくて無理に明るく振る舞ったりしてませんか？
>>768
自分も眼筋型、麻痺両目、片目だけ下垂してた。今、眼瞼下垂ないけど、
昔あった時の記憶を手繰り寄せると、気合いではどうにもならなかった
ように思う。なるがまま。
それでも瞼の筋がダル痛くなってくるので常にウインク状態で片目つぶって
生活してたな…
てか、頭が支えられなくなるなんて全身型でないの？
自分も眼筋型、麻痺両目、片目だけ下垂してた。今、眼瞼下垂ないけど、
昔あった時の記憶を手繰り寄せると、気合いではどうにもならなかった
ように思う。なるがまま。
それでも瞼の筋がダル痛くなってくるので常にウインク状態で片目つぶって
生活してたな…
てか、頭が支えられなくなるなんて全身型でないの？
この疾患はCPKが上昇したり白血球が減少したりしますでしょうか？
薬の副作用はわからないけど
この病気自体でCPK等の異常は出ないはずですよ。
この病気自体でCPK等の異常は出ないはずですよ。
>>775
そうですか・・・ありがとうございました
そうですか・・・ありがとうございました
777 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 11:23:23.40 ID:iFlI8Nq1O
>>772ありがとうございます。実はまだ検査段階で、MGかどうかは解らないので、皆さんの症状が気になりました。
ちなみに、復視、唾が飲めず咳き込む、しゃべり辛い、全身が一部痙攣する、胸骨の辺りが肩こりみたいな違和感です。
ちなみに、復視、唾が飲めず咳き込む、しゃべり辛い、全身が一部痙攣する、胸骨の辺りが肩こりみたいな違和感です。
メスチノンって中枢のアセチルコリンには作用しないですよね？
779 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 22:25:10.60 ID:2nmBsn8b0
明日、入院で３０日に手術です！
今は不安ですが・・・覚悟を決めました。
８０％が良い方向に向くならば、私は手術に賭けます！
今は不安ですが・・・覚悟を決めました。
８０％が良い方向に向くならば、私は手術に賭けます！
780 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 14:39:19.50 ID:E3E4fqsiI
手術も胸腺腫が有るとしなければいけないことも頭では理解出来ますが(；´Д`A
手術の後、免疫が暴走して三桁になりました。目だけの症状だったのに、クリーぜの手前まで
いきました。手術の後は症状が悪くなると言われてたけど、かなりショックです。
35日入院してて、今は自宅療養中です。
職場復帰できるのかとか、不安です。
手術してよかったと言えるときがくるのを不安の中でまつしかないです。
手術の後、免疫が暴走して三桁になりました。目だけの症状だったのに、クリーぜの手前まで
いきました。手術の後は症状が悪くなると言われてたけど、かなりショックです。
35日入院してて、今は自宅療養中です。
職場復帰できるのかとか、不安です。
手術してよかったと言えるときがくるのを不安の中でまつしかないです。
781 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 15:43:49.87 ID:vlHAV8Ge0
みなさん 眠剤飲んでますか？
プレの副作用でのんでしまってるんですが、
この病気には、よくないと書いてあるんですよねえ
医師はよく分かんないみたいです。
プレの副作用でのんでしまってるんですが、
この病気には、よくないと書いてあるんですよねえ
医師はよく分かんないみたいです。
782 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 21:04:39.45 ID:DVV5QrrN0
35日の入院ですか？
私はそんなに入院できませんし医師からは手術の翌日から
歩行練習して３日で退院予定と言われました。
因みに、クりーぜとはどんな症状なんでしょうか？
私はそんなに入院できませんし医師からは手術の翌日から
歩行練習して３日で退院予定と言われました。
因みに、クりーぜとはどんな症状なんでしょうか？
783 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 21:26:25.06 ID:/00ONHroI
眠剤は呼吸抑制があるので、MGには禁忌だと。
睡眠薬以外で眠くなる薬をもらっています。
朝、身体のだるさがなくて、調子いいです。
睡眠薬以外で眠くなる薬をもらっています。
朝、身体のだるさがなくて、調子いいです。
784 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 21:37:03.48 ID:/00ONHroI
私はあくまでもクリーゼの手前だったので。
全身脱力、首が座らずグラグラで、呼吸困難でした。
すぐにプレドニゾロンとプログラフが始まったけど、
急には効かないので、血漿交換しました。
呼吸器外科退院する迄は元気だったけど。
皆が皆術後悪くなるわけではないので。
はじめの症状が軽いと、予後はいいみたいです。
全身脱力、首が座らずグラグラで、呼吸困難でした。
すぐにプレドニゾロンとプログラフが始まったけど、
急には効かないので、血漿交換しました。
呼吸器外科退院する迄は元気だったけど。
皆が皆術後悪くなるわけではないので。
はじめの症状が軽いと、予後はいいみたいです。
785 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 21:55:25.87 ID:DVV5QrrN0
すべては明日の手術後に掛ってますね！
考えると怖いのでもう、寝ます(#^.^#)
１３時からの手術なので応援して下さい！
考えると怖いのでもう、寝ます(#^.^#)
１３時からの手術なので応援して下さい！
787 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 23:53:13.25 ID:vlHAV8Ge0
うん
789 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 11:44:31.24 ID:zA3wWhdM0
ただ今です（＾＾）
790 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 11:49:56.33 ID:zA3wWhdM0
手術が無事に終わりました。腫瘍２箇所と肺にも
癒着したたのでそれも切除しました。
入院は４日間で、手術入院で８万円弱でした。
術後は複視も治り（今のうちだけ？）薬の量はビタミン剤も
飲む事になり増えましたが・・・
手術をして今は良かったと思います。
皆さんも良い方向に向くように頑張って前に進んで
悲観しないようにしましょう。
書き込みで勇気が出たこと感謝します。
癒着したたのでそれも切除しました。
入院は４日間で、手術入院で８万円弱でした。
術後は複視も治り（今のうちだけ？）薬の量はビタミン剤も
飲む事になり増えましたが・・・
手術をして今は良かったと思います。
皆さんも良い方向に向くように頑張って前に進んで
悲観しないようにしましょう。
書き込みで勇気が出たこと感謝します。
クリーゼになると自力で息を吸ったり吐いたりできないし
痰が異常に増えて、しかも自力で吐き出せなくて
口から泡を吹いてる状態になります。
なので気管内挿管が必要です。
あぁ嫌な思い出。。
痰が異常に増えて、しかも自力で吐き出せなくて
口から泡を吹いてる状態になります。
なので気管内挿管が必要です。
あぁ嫌な思い出。。
792 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 23:23:02.15 ID:+Oa4CcJn0
もう何社も何社も会社受けた
病気隠して激務したら体動かなくてやめて
また、就職活動して、今度は病気のこと話して怪訝な顔される
複視もでてきて、キーボード打つのもやっとになってきた
どうしたらいいの？なんの仕事ができるの？
職安で健常者でも障害者でもないからって言われた
もう、おかしくなりそう・・・疲れた
病気隠して激務したら体動かなくてやめて
また、就職活動して、今度は病気のこと話して怪訝な顔される
複視もでてきて、キーボード打つのもやっとになってきた
どうしたらいいの？なんの仕事ができるの？
職安で健常者でも障害者でもないからって言われた
もう、おかしくなりそう・・・疲れた
とりあえずメスチノンやめたら
あれ誤魔化し対症薬の割に副作用強いし
あれ誤魔化し対症薬の割に副作用強いし
794 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 15:14:17.82 ID:hwv44mNL0
>>792
気持ちは分かるよ。こういう持病って中途半端なんだよなー。
むしろ障がい者認定をされた方が、働き口は見つかり易いと思う。
だけどそれもできないんだよね・・・なんか対策を考えてほしいものだ。
>>793
安易にそんな事を言わないほうが良いで。
気持ちは分かるよ。こういう持病って中途半端なんだよなー。
むしろ障がい者認定をされた方が、働き口は見つかり易いと思う。
だけどそれもできないんだよね・・・なんか対策を考えてほしいものだ。
>>793
安易にそんな事を言わないほうが良いで。
795 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 18:58:02.22 ID:8DUIrxpV0
797 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 13:43:20.81 ID:qXjEcsNPO
体調を崩すと、視力低下や複視が出てくるとかありますか？
そんな時はどんな対策をとられてます？体調復活を待つしかないんでしょうか？
そんな時はどんな対策をとられてます？体調復活を待つしかないんでしょうか？
そりゃあるだろうね
健常な人でも風邪引いたら目にくる人っているし
正直「目が見えにくい」で毎回自宅療養してたら
仕事にならないので、ふつうに仕事はする
（幸い座ってできる事務職なんで）
ただけっして無理はしないで、最大限自重する
そしていつもより注意深く動くようにする
思わぬところで物にぶつかったりコケたりするから
ただやっぱり休み取っておとなしくしてないと
いつまでたっても体調復活しないのも事実…
そこのバランスで未だに悩む
健常な人でも風邪引いたら目にくる人っているし
正直「目が見えにくい」で毎回自宅療養してたら
仕事にならないので、ふつうに仕事はする
（幸い座ってできる事務職なんで）
ただけっして無理はしないで、最大限自重する
そしていつもより注意深く動くようにする
思わぬところで物にぶつかったりコケたりするから
ただやっぱり休み取っておとなしくしてないと
いつまでたっても体調復活しないのも事実…
そこのバランスで未だに悩む
799 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 14:22:29.28 ID:9lTgDRUk0
術後は良好ですが悩みは太った事です。
メスチノン？の影響なんでしょうか？
顔がパンパンになる程に太ってしまいました。
副作用？諦め気味です
メスチノン？の影響なんでしょうか？
顔がパンパンになる程に太ってしまいました。
副作用？諦め気味です
プレドニンの副作用でお馴染みのムーンフェイスじゃないの？
メスチノンで胃腸を丈夫にしちゃったり、筋肉に力が入り過ぎちゃったりっていう影響はあるかもしれないけど
メスチノンで胃腸を丈夫にしちゃったり、筋肉に力が入り過ぎちゃったりっていう影響はあるかもしれないけど
801 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 20:11:58.37 ID:p0h4iuMq0
怖い副作用ですね。プレドニンを朝だけ６錠飲んでます。
昼と夜はメスチノン１錠だけなんですが・・・
量が減らないとパンパンは治らないんでしょうか？
昼と夜はメスチノン１錠だけなんですが・・・
量が減らないとパンパンは治らないんでしょうか？
802 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 20:33:49.65 ID:CMc3JMIAO
>>801
プレ10㍉ぐらいになったら随分違うと思いますよ。
婦人系の病気で７日に手術。眼瞼下垂がひどい。
複視もでてます。
術後、憎悪は覚悟してましたが、辛過ぎる。時が過ぎるのを待つしかない?マイテラーゼなんてちっともきかない。プログラフも全然！って気がしてきました。
プレ10㍉ぐらいになったら随分違うと思いますよ。
婦人系の病気で７日に手術。眼瞼下垂がひどい。
複視もでてます。
術後、憎悪は覚悟してましたが、辛過ぎる。時が過ぎるのを待つしかない?マイテラーゼなんてちっともきかない。プログラフも全然！って気がしてきました。
803 ：病弱名無しさん：2011/07/22(金) 20:08:57.38 ID:wTdm6VT00
術後で何故に個人差が有りすぎるんでしょう・・・
私の場合は術後には複視も治りました。
先生にも知りうる限りこんなに早く治った人は記憶にないと
言われました。余りにも、術後の経過が違い過ぎですよね(-"-)
私の場合は内視鏡手術でした！
私の場合は術後には複視も治りました。
先生にも知りうる限りこんなに早く治った人は記憶にないと
言われました。余りにも、術後の経過が違い過ぎですよね(-"-)
私の場合は内視鏡手術でした！
チラーヂン飲むと悪化するな
805 ：病弱名無しさん：2011/07/23(土) 08:06:24.15 ID:b5mN7FVH0
ttp://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/mg/mgco.htm
サイロイドホルモンは禁忌薬になってるみたいだけどどうなんだろうね
くれぐれも自己判断で調整したりはしないように
サイロイドホルモンは禁忌薬になってるみたいだけどどうなんだろうね
くれぐれも自己判断で調整したりはしないように
808 ：病弱名無しさん：2011/07/23(土) 18:59:29.36 ID:G/GfWdKO0
私は、プレドニン メスチノン ガスターＤ錠 アルファロールカプセル です・・・
副作用が強いのは有りますか？
副作用が強いのは有りますか？
809 ：病弱名無しさん：2011/07/24(日) 14:24:36.27 ID:MDyV6Ta+I
手術後、太られたってことは、元気でなによりです。
私は9キロ痩せて、そのままです。
メスチノンを3-4錠/一日飲んでると、病気の症状
にはいいのですが、お腹はかなり緩めですね。
おかげで？ステロイドの肥満は出てこない(顔は丸く
なってきた！)けど……
もっと動けるようになったら、元に戻るでしょうから、
術後の体力回復や病気の落ち着きを優先して、大事に
過ごして下さい。
私は9キロ痩せて、そのままです。
メスチノンを3-4錠/一日飲んでると、病気の症状
にはいいのですが、お腹はかなり緩めですね。
おかげで？ステロイドの肥満は出てこない(顔は丸く
なってきた！)けど……
もっと動けるようになったら、元に戻るでしょうから、
術後の体力回復や病気の落ち着きを優先して、大事に
過ごして下さい。
810 ：病弱名無しさん：2011/07/24(日) 21:44:31.80 ID:L6wktMEa0
次回からプレドニンの量を減らすみたいですから
浮腫みが取れるのを期待してます。
私も便秘だったのに毎日便が出ます。
浮腫みが取れるのを期待してます。
私も便秘だったのに毎日便が出ます。
811 ：病弱名無しさん：2011/07/25(月) 22:32:05.72 ID:76RMYzhOI
今日の通院で、プレドニゾロンが30ミリ隔日になった。
9月からの職場復帰の意見書も書いてもらった。
後、一か月ちょいの自宅療養で症状の押さえ込みと、ステロイドの
さらなる減量が出来ればいいな。主治医の先生も、社会復帰
するには、ステロイドもう少し減らしたいといってました。
家にいると全然平気なんですが、そう言われると、不安です。
9月からの職場復帰の意見書も書いてもらった。
後、一か月ちょいの自宅療養で症状の押さえ込みと、ステロイドの
さらなる減量が出来ればいいな。主治医の先生も、社会復帰
するには、ステロイドもう少し減らしたいといってました。
家にいると全然平気なんですが、そう言われると、不安です。
瞼がピクついたりするのは別の病気ですよね？
813 ：病弱名無しさん：2011/07/28(木) 12:26:03.37 ID:ZG3Lr2r5O
プレドニン増えた。でもまだ少ない隔日3錠だけど…
一年ぐらいかけて4錠まで増やすつもりらしい。
普通、がっつり増やした後で徐々に減らすんだよね？
おいら、みんなの逆いってるのかしら？
一年ぐらいかけて4錠まで増やすつもりらしい。
普通、がっつり増やした後で徐々に減らすんだよね？
おいら、みんなの逆いってるのかしら？
プレドニン増えた。でもまだ少ない隔日3錠＋プログラフだけど…
一年ぐらいかけてプレドニン4錠まで増やすつもりらしい。
普通、がっつり増やした後で徐々に減らすんだよね？
おいら、みんなの逆いってるのかしら？
一年ぐらいかけてプレドニン4錠まで増やすつもりらしい。
普通、がっつり増やした後で徐々に減らすんだよね？
おいら、みんなの逆いってるのかしら？
ありゃ？同じの２つ投稿しちゃってた。ゴメン。
今日、特定疾患の更新手続き終わりました。
大したことないけど、お役所の申請書って微妙に分かりにくい。
今日、暑い中、保健所までテクテク歩いて疲つかれたよ。
今日、特定疾患の更新手続き終わりました。
大したことないけど、お役所の申請書って微妙に分かりにくい。
今日、暑い中、保健所までテクテク歩いて疲つかれたよ。
817 ：病弱名無しさん：2011/08/05(金) 21:46:00.27 ID:w3xjaRsU0
２～３か月かかると言われました。
私も申請しましたがまだきません(-"-)
私も申請しましたがまだきません(-"-)
818 ：病弱名無しさん：2011/08/06(土) 09:45:30.06 ID:k+QiQ4vl0
どこの被災地でもなのかはわかりませんが、今年は更新不要だそうで、楽でした。
819 ：病弱名無しさん：2011/08/07(日) 21:41:49.68 ID:4gy6A6pQI
新規で、二か月半かかった。その間に立て替えていた分の返金には１、２ヶ月かかるそうです。
振込みの案内はしないので、自分で残高確認しろって、不親切？
振込みの案内はしないので、自分で残高確認しろって、不親切？
重病人は神様だとでも
821 ：病弱名無しさん：2011/08/10(水) 22:26:18.72 ID:1FF3hQgz0
それが役所の仕事だな。
最速は頼まなくてもするくせに返金とかは自分で調べて
手続きしろって・・・
腐った体質だ！！
最速は頼まなくてもするくせに返金とかは自分で調べて
手続きしろって・・・
腐った体質だ！！
822 ：病弱名無しさん：2011/08/11(木) 08:20:02.39 ID:eU2maoDt0
私は特定疾患に認定さているだけでも感謝です。
それ自分は入院中だったから家族が確認したんだよね
〇日頃ですよーとかおしえてはくれたみたいです
不便だなあとは思ったけど認定後の請求額見たら不満も飛んでった
難病じゃなかったら今頃どうなってたんだろうと思うと恐い
〇日頃ですよーとかおしえてはくれたみたいです
不便だなあとは思ったけど認定後の請求額見たら不満も飛んでった
難病じゃなかったら今頃どうなってたんだろうと思うと恐い
824 ：病弱名無しさん：2011/08/11(木) 15:35:12.38 ID:eU2maoDt0
私はプログラフが良く効くタイプなんだけど
コレが公費負担じゃなきゃ、物凄い家計の負担…
難病でも公費負担じゃない病気もたくさんあるし
公費負担の病気で良かったです。
コレが公費負担じゃなきゃ、物凄い家計の負担…
難病でも公費負担じゃない病気もたくさんあるし
公費負担の病気で良かったです。
825 ：病弱名無しさん：2011/08/17(水) 07:35:09.35 ID:o+3uVvnO0
抗Lrp４抗体の検査はいつから受けられるようになるのかなぁ？
胃薬と間違えるかね
827 ：病弱名無しさん：2011/08/20(土) 11:22:39.27 ID:F5u2PMzl0
胃薬って？？
>>827
ttp://www.yakuji.co.jp/entry24035.html
ttp://mainichi.jp/select/science/news/20110819dde041040069000c.html
これです。良いニュースではないですが・・・。
ttp://www.yakuji.co.jp/entry24035.html
ttp://mainichi.jp/select/science/news/20110819dde041040069000c.html
これです。良いニュースではないですが・・・。
2700錠ってわざとやったんじゃね？のレベルじゃん。しかも放置とか。
830 ：病弱名無しさん：2011/08/23(火) 15:53:34.13 ID:1w4XkC0z0
家にいるとなんでもないのに、
一日8時間労働 週3やっただけで、グダグダになって
生活がままならない
座り仕事ならいいのかな
一日8時間労働 週3やっただけで、グダグダになって
生活がままならない
座り仕事ならいいのかな
831 ：病弱名無しさん：2011/08/24(水) 10:54:17.87 ID:6TjK7OiK0
お仕事されてる方は、何の職についてらっしゃいますか？
832 ：病弱名無しさん：2011/08/24(水) 12:50:05.64 ID:E9wF4BvI0
>>831 私も不安です！先日面接をしてきましたが合格しても
働けるのか不安一杯です。
働けるのか不安一杯です。
833 ：病弱名無しさん：2011/08/24(水) 15:47:54.46 ID:6TjK7OiK0
>>832
831です。私は、今まで2回、面接は受かったんですが、
2回とも体のグダグダがひどくて勤まらなくて、ようやくプログラフ
飲み始めて、複視がでなくなったところです。
なんとか、なんとか、自分にあった仕事見つけて働きたい。
831です。私は、今まで2回、面接は受かったんですが、
2回とも体のグダグダがひどくて勤まらなくて、ようやくプログラフ
飲み始めて、複視がでなくなったところです。
なんとか、なんとか、自分にあった仕事見つけて働きたい。
60越えた親がこの病気の可能性がある
遠く離れて暮らしてる子供がしてやれることはないか？
遠く離れて暮らしてる子供がしてやれることはないか？
ぐだぐだって家族にも理解されにくい
元気に見えるのになんで面倒みなきゃならないのって気分になるみたいで
退院直後なんか特にあたりがきつかった
説明するにも口ひらくのも重くてもつれるのです
面倒は嫌ならみなくていいから罵るのやめてね
かなしいです
元気に見えるのになんで面倒みなきゃならないのって気分になるみたいで
退院直後なんか特にあたりがきつかった
説明するにも口ひらくのも重くてもつれるのです
面倒は嫌ならみなくていいから罵るのやめてね
かなしいです
837 ：病弱名無しさん：2011/08/27(土) 18:53:41.17 ID:foGPCvPQ0
ネットで詳しく調べてあげて、病気への考え方や生活の仕方・・・
教えてあげるのも良いんでは・・・励ませるように！上手に向き合えるように！
教えてあげるのも良いんでは・・・励ませるように！上手に向き合えるように！
838 ：病弱名無しさん：2011/08/31(水) 00:38:39.25 ID:toHlIMPZ0
とっても大好きな男の人から、「仕事やめちゃったんだね 笑」
ってメールが来て、（その人は病気のこと知らない）なんか、
すっごく怒りがこみ上げてきて、そっけないメールを出してしまった・・
ようやく決まった仕事なのに、満足に勤まらなくて、体調悪くて、すごく
悔しくて辞めたから、なんかそんな事思い出して、すっごくつらくなって
しまった。
時々、些細なことで、すっごく嫌な自分になる。お前も同じ目にあってみろ
とか、そんな悪い自分になって自己嫌悪になる。
きっともう、その男の人からはメールこなくなる。縁もなくなる・・・
ってメールが来て、（その人は病気のこと知らない）なんか、
すっごく怒りがこみ上げてきて、そっけないメールを出してしまった・・
ようやく決まった仕事なのに、満足に勤まらなくて、体調悪くて、すごく
悔しくて辞めたから、なんかそんな事思い出して、すっごくつらくなって
しまった。
時々、些細なことで、すっごく嫌な自分になる。お前も同じ目にあってみろ
とか、そんな悪い自分になって自己嫌悪になる。
きっともう、その男の人からはメールこなくなる。縁もなくなる・・・
そんな人と縁がなくてもいいでしょ。
笑とか付けられたらムカっときて当然。
笑とか付けられたらムカっときて当然。
840 ：病弱名無しさん：2011/08/31(水) 23:28:06.65 ID:toHlIMPZ0
重い雰囲気にならないように気遣ったってことない？（笑）って深刻になってしまわないようにって時に使わない？
励ましたかったのかもよ｡
励ましたかったのかもよ｡
842 ：病弱名無しさん：2011/09/02(金) 18:27:55.79 ID:0Ajo5Uus0
843 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 11:10:06.37 ID:2/oSCv0Z0
変な質問なんだが、この病気になってから腹鳴りが酷くなった人いますか？
別に空腹でもなく、消化音でもないような。
仰向けになると特に鳴る・・・
これって、胸腺腫ってやつで胃やら腸が圧迫されてるのだろうか？
別に空腹でもなく、消化音でもないような。
仰向けになると特に鳴る・・・
これって、胸腺腫ってやつで胃やら腸が圧迫されてるのだろうか？
メスチノンの副作用で腸の動きが活発になって
グルグル鳴ったりはするけど、
それとは違う感じですか？
グルグル鳴ったりはするけど、
それとは違う感じですか？
>>845
返答有難う。
実は、まだ未診断(でも高確率でMGだと思う)なので、薬は服用していません。
私の場合、この腹鳴りは関係ないのかな・・・
病院で聞くのが一番なんだろうけど、ちょっと此処の皆の意見を聞きたかったもので書き込みました。
返答有難う。
実は、まだ未診断(でも高確率でMGだと思う)なので、薬は服用していません。
私の場合、この腹鳴りは関係ないのかな・・・
病院で聞くのが一番なんだろうけど、ちょっと此処の皆の意見を聞きたかったもので書き込みました。
すいません、ちょっとお聞きしたいのですが
この疾患は血液検査で腎臓eGFR＝腎臓の項目が
引っかかる（下がる）ことなどありますでしょうか？
この疾患は血液検査で腎臓eGFR＝腎臓の項目が
引っかかる（下がる）ことなどありますでしょうか？
薬の副作用ではあるかもしれませんね。
849 ：病弱名無しさん：2011/09/08(木) 00:01:00.38 ID:eBXEAKEE0
またグダグダになって勤まらないんじゃないかと思うと
仕事が怖くてできない 一人暮らしだし、貯金も減ってくし
どうしたらいいの？
自分にあった仕事探してください
とお医者さんにいわれた プログラフ飲んで複視も治ったから
なんとか、したい でも怖い 甘えなのかな・・・・
仕事が怖くてできない 一人暮らしだし、貯金も減ってくし
どうしたらいいの？
自分にあった仕事探してください
とお医者さんにいわれた プログラフ飲んで複視も治ったから
なんとか、したい でも怖い 甘えなのかな・・・・
重症筋無力症って自己免疫疾患だけど免疫力高めちゃ駄目なのかな？
免疫力を活性化するような食品（茸とかヨーグルトとか健康食品とか）食べたら駄目？
免疫力を活性化するような食品（茸とかヨーグルトとか健康食品とか）食べたら駄目？
私もそれがよく分からない｡でもよくお邪魔させて頂いてるブロガーさんが、免疫上げ上げで！って頑張ってますよ｡
胸腺腫再発？って感じらしいけど。免疫力正常化する食材、キャベツや大根や何かは積極的にとってる。りんごやゴーヤも良いらしいね。
胸腺腫再発？って感じらしいけど。免疫力正常化する食材、キャベツや大根や何かは積極的にとってる。りんごやゴーヤも良いらしいね。
ゴーヤはわかるが大根とリンゴがなぜいいのかわからない(笑)
免疫力を高める補中益気湯とかがＭＧに有効だといわれてるぐらいだから、
あんまり気にしなくて良いんでは？
あんまり気にしなくて良いんでは？
855 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 02:21:50.78 ID:yGvr/0lA0
仕事も恋愛も、もうなにもかも諦めないといけないのかな
好きな人と、距離縮まったのに、この病気のせいで
何もかも、だめになったよ。
悲しい・・・・
好きな人と、距離縮まったのに、この病気のせいで
何もかも、だめになったよ。
悲しい・・・・
真夜中に、上げてまで書くことなのかな・・・・
ここら恋愛人生相談所じゃないんだけどな・・・
悲しいのは、諦めなくちゃいけないのはあなただけじゃないんだけどな・・・・
悲劇のヒロインごっこは別のスレでして・・・・
ここら恋愛人生相談所じゃないんだけどな・・・
悲しいのは、諦めなくちゃいけないのはあなただけじゃないんだけどな・・・・
悲劇のヒロインごっこは別のスレでして・・・・
別にあきらめなくても。
858 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 10:14:12.06 ID:yGvr/0lA0
夜と空腹はダメよ。
どよーんと悲観的になってしまうし感情的になりやすいから。
どよーんと悲観的になってしまうし感情的になりやすいから。
この疾患は酷い便秘などしますか？
腸の働きが弱くなって出てきにくくなることはあると思う
メスチノン飲むとじきにお腹がグルグルしてドカーンて出てくるw
メスチノン飲むとじきにお腹がグルグルしてドカーンて出てくるw
アセチルコリン抗体って腸にまで影響するんだっけ？
ＭＧの影響を受けるのは骨格筋であって、平滑筋には影響なかったような気がするけど
ＭＧの影響を受けるのは骨格筋であって、平滑筋には影響なかったような気がするけど
メスチノン飲むと交感神経が活発になって腸も動き出すので下痢したりするよ。
便秘の日は何となく調子が悪い。。
便秘の日は何となく調子が悪い。。
副
腸や胃とか副交感神経やらに作用する薬って
心臓に副作用出るもの多いけど、メスチノンは心臓に副作用とか出ないの？
心臓に副作用出るもの多いけど、メスチノンは心臓に副作用とか出ないの？
調べたら重症筋無力症のためにあるような薬だよねメスチノンて
いくら腸内は活発でも内腹筋や周辺の筋肉やられたら踏ん張ったりきばれないものね
いくら腸内は活発でも内腹筋や周辺の筋肉やられたら踏ん張ったりきばれないものね
メスチノンを飲むと動悸がしたりするし、
実際注意書にも心臓病の人は注意が必要って書いてありましたよ。
下痢の時にメスチノンを飲むと一層動きが活発になってキツい…
実際注意書にも心臓病の人は注意が必要って書いてありましたよ。
下痢の時にメスチノンを飲むと一層動きが活発になってキツい…
メスチノンでなくてガスモチンとかは？
ググッたら不整脈起こしにくいって書いてあるけど？
ググッたら不整脈起こしにくいって書いてあるけど？
連投スマソ。
メスチノンでググったら副作用強いとアチコチでみかえたわｗ
こわいｗ
メスチノンでググったら副作用強いとアチコチでみかえたわｗ
こわいｗ
メスチノンは飲み過ぎるとクリーゼ起こすぐらいだから怖いですよね。
米軍がサリンやＶＸガスなどの予防（後に効果はないと判明したらしいけど）に
飲んでて後遺症が出てるとか出ていないとか
飲んでて後遺症が出てるとか出ていないとか
872 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 20:37:25.55 ID:F1LJXIul0
今日、特定疾患の受給資格者証届いた
自分が病気だってこと、受け入れたつもりだったけど
改めて、こういうの届くと、なんというか複雑な気持ちになるな
自分が病気だってこと、受け入れたつもりだったけど
改めて、こういうの届くと、なんというか複雑な気持ちになるな
腸閉塞起こした方います？
874 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 12:40:15.94 ID:kneHoD6U0
メスチノンはそうでもないけど、マイテラーゼは少しでも量が多いと、
薬が効きすぎるのか舌が回らなくなるし、筋肉も硬直するような感じになるな。
飲む量の微妙な調整が難しい・・・。間違って二回分を飲んだりすると大変だ。
>>872
若い時はそれが嫌で、親が申請しようとしても拒否してたなー。
今は気にならないけど。
薬が効きすぎるのか舌が回らなくなるし、筋肉も硬直するような感じになるな。
飲む量の微妙な調整が難しい・・・。間違って二回分を飲んだりすると大変だ。
>>872
若い時はそれが嫌で、親が申請しようとしても拒否してたなー。
今は気にならないけど。
875 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 22:24:08.43 ID:ZVyHLt6P0
ＮＨＫで衝撃３兆円の生活保護とかいうテレビやってるけど
生活保護費１２万６７００円てハローワークのパートの仕事よりか遥かに多いね。
俺等の就労支援は求人１件も斡旋してくれないでたらい回しにするくせに生活保護の就労支援には必死で笑えた。
生活保護費１２万６７００円てハローワークのパートの仕事よりか遥かに多いね。
俺等の就労支援は求人１件も斡旋してくれないでたらい回しにするくせに生活保護の就労支援には必死で笑えた。
どれだけ必死でも受け皿(雇ってくれる場所)がないと無駄だよね
で、単なる怠け者さんらが受給できないとわかると
在日叩きでストレス発散するんですね、わかります。
在日叩きでストレス発散するんですね、わかります。
878 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 13:41:52.77 ID:ATFObNP30
4月から死に物狂いで仕事探してる
ようやく見つかったしごと、この体のせいでほんと、
勤まらない
キレイごとじゃ済まされない ほんとに
マジ、追い込まれてる
ようやく見つかったしごと、この体のせいでほんと、
勤まらない
キレイごとじゃ済まされない ほんとに
マジ、追い込まれてる
障害者雇用という選択肢もあります
880 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 18:18:16.38 ID:jFgQGz4v0
881 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 21:48:53.84 ID:EEPd6XF10
障害者手帳も障害年金も駄目みたいだよ。
手帳なければ一般求人しか無理。
障害者は障害年金と給料７－８万稼いで計１５万位貰って生活してるらしいけどね。
手帳なければ一般求人しか無理。
障害者は障害年金と給料７－８万稼いで計１５万位貰って生活してるらしいけどね。
882 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 22:40:19.82 ID:jFgQGz4v0
>>881
無理っていうのは、この病気だと障害者手帳は無理ってことですか？
多分、私は胸腺異常なしで手術もしてないし、普通の生活するにあたっては
こまってないから、どっちにしろ手帳は無理だと思っていました。
一日、フルで働くとごはん食べる力もでなくなるので、ぜんぜん仕事に
ならないんです。どうやって暮らしてけばいいんだろう。
なんとかしなくちゃ・・・貯金もなくなる、なんとかしなくちゃ・・
無理っていうのは、この病気だと障害者手帳は無理ってことですか？
多分、私は胸腺異常なしで手術もしてないし、普通の生活するにあたっては
こまってないから、どっちにしろ手帳は無理だと思っていました。
一日、フルで働くとごはん食べる力もでなくなるので、ぜんぜん仕事に
ならないんです。どうやって暮らしてけばいいんだろう。
なんとかしなくちゃ・・・貯金もなくなる、なんとかしなくちゃ・・
いきなりフルタイムで働くのは無理だった
短時間から始めざるを得ないです
焦るのはわかるけど辞めちゃったらゼロだ
短時間から始めざるを得ないです
焦るのはわかるけど辞めちゃったらゼロだ
この病気で障害認定されるには
車椅子とか気管切開が必要になるぐらいじゃないと
無理だと思うよ。
勿論一時的な悪化ではなくて
その状態が続かないと。
車椅子とか気管切開が必要になるぐらいじゃないと
無理だと思うよ。
勿論一時的な悪化ではなくて
その状態が続かないと。
885 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 15:05:21.80 ID:WyJwncyUI
座ってできる事務仕事で、比較的資格取りやすいもとってみるとか。って医療事務ぐらいしか思い浮かばないけど。
医療系は求人有るし、クリニックとかなら午前と午後の間の休憩が長く休めたりするみたいです。
私は医療系ではないけど、資格ある仕事なので、5か月弱休職しましたが、9月から復帰しています。
ステロイドにまだまだ依存していますが、何とか働いてる。
医療系は求人有るし、クリニックとかなら午前と午後の間の休憩が長く休めたりするみたいです。
私は医療系ではないけど、資格ある仕事なので、5か月弱休職しましたが、9月から復帰しています。
ステロイドにまだまだ依存していますが、何とか働いてる。
886 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 15:57:19.92 ID:8mXcCewC0
882です。レスくださってありがとうございます。
障害者認定はやっぱり、無理そうですね。
資格、事務系のやつ何か勉強してみようと思います！
お薬のみながら、がんばって働いておられるときいて、 励まされました。
私も、資格ある仕事についてたのですが、重労働伴うから、
足がたたなくて迷惑かけてやめてしまいました。
とりあえず、生活のために、出会い系のサクラやってみようかと思ってます。
本当は嫌だけど、時間帯、高自給、すわり仕事、とりあえずすぐ雇ってくれるのが
そこしかなさそう・・・もうキレイ事はいってられない
障害者認定はやっぱり、無理そうですね。
資格、事務系のやつ何か勉強してみようと思います！
お薬のみながら、がんばって働いておられるときいて、 励まされました。
私も、資格ある仕事についてたのですが、重労働伴うから、
足がたたなくて迷惑かけてやめてしまいました。
とりあえず、生活のために、出会い系のサクラやってみようかと思ってます。
本当は嫌だけど、時間帯、高自給、すわり仕事、とりあえずすぐ雇ってくれるのが
そこしかなさそう・・・もうキレイ事はいってられない
888 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 08:32:08.39 ID:d6XscqHP0
889 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 08:33:20.21 ID:d6XscqHP0
890 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 08:34:37.22 ID:d6XscqHP0
難病センターHP内
HOME >> 各種制度・サービス概要 >> 障害者の雇用対策について
HOME >> 各種制度・サービス概要 >> 障害者の雇用対策について
891 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 14:34:21.71 ID:dRkrnAC10
>>887
886です。就職活動中の発症だったので、難しそうです。
レスくださってありがとうございます。
以前、ハロワで障害者手帳ないけど障害者枠と健常者枠の2つのカードを
作ってもらいました。でも、現実的には、手帳ないと難しいから
病気のことはクローズ（隠して）して、就活しないと難しいということ、
職安でいわれました。わたしのほかにも、難病の方、ハロワで2年も就活してるといってました。
病気のことは隠し通して、底辺の仕事でも生活のためって割り切るしかないって思っています。
悔しいな、ほんとに。
886です。就職活動中の発症だったので、難しそうです。
レスくださってありがとうございます。
以前、ハロワで障害者手帳ないけど障害者枠と健常者枠の2つのカードを
作ってもらいました。でも、現実的には、手帳ないと難しいから
病気のことはクローズ（隠して）して、就活しないと難しいということ、
職安でいわれました。わたしのほかにも、難病の方、ハロワで2年も就活してるといってました。
病気のことは隠し通して、底辺の仕事でも生活のためって割り切るしかないって思っています。
悔しいな、ほんとに。
MG以外にも持病あるから最近薬を食べてる気分になる。
特に寝る前にプログラフ３錠、鉄剤１錠、アレグラ１錠、もう一種の抗ﾋｽﾀﾐﾝ剤１錠、
胃薬１錠。調子によってメスチノン追加する日も…
さっき間違えて朝のむプレドニン口に入れてしまった。
飲み込む前に気づいたから良かったが、今度から気をつけないと…
もう薬のむの嫌だ。何か治らないかなぁ
特に寝る前にプログラフ３錠、鉄剤１錠、アレグラ１錠、もう一種の抗ﾋｽﾀﾐﾝ剤１錠、
胃薬１錠。調子によってメスチノン追加する日も…
さっき間違えて朝のむプレドニン口に入れてしまった。
飲み込む前に気づいたから良かったが、今度から気をつけないと…
もう薬のむの嫌だ。何か治らないかなぁ
893 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 20:06:34.45 ID:lcL7zjAr0
プレドニンで別人になりました。
ムーンフェイス・・・（泣）
今は毎朝５錠 先生は最終的には２錠まで減らすって・・・
いつになる事やら。
でも飲まないと前の様に噛む力が無くなり食べる事が出来なくなるって・・・
だから減らすのはまだまだ先です と今日言われてショック倍増。
ムーンフェイス・・・（泣）
今は毎朝５錠 先生は最終的には２錠まで減らすって・・・
いつになる事やら。
でも飲まないと前の様に噛む力が無くなり食べる事が出来なくなるって・・・
だから減らすのはまだまだ先です と今日言われてショック倍増。
この疾患は激痩せますか？
ステロイド療法をいれずに噛めない動けないでふくふくしてれば多分。
動けなきゃ筋肉落ちるし、噛めなきゃ流動食だし。すんごい危険だと思うけど｡
動けなきゃ筋肉落ちるし、噛めなきゃ流動食だし。すんごい危険だと思うけど｡
多分ということは、普通ＭＧで激痩せとかはないということですね・・・
レスありがとうございました。
レスありがとうございました。
897 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 21:17:39.38 ID:AUowkb9EI
うーん、20ミリと5ミリの隔日ですが、確かに顔は丸い（泣）
外出時と職場ではマスクしてるから、他の人には分からないかも。
でも職場が中学校なので、マスクしてると口裂け女とか呼ばれてる。
相手は子どもとは言え、ヤッパリ傷つくな～。職場復帰してるだけでもイイとしなあかんのはわかってるけどさ。
外出時と職場ではマスクしてるから、他の人には分からないかも。
でも職場が中学校なので、マスクしてると口裂け女とか呼ばれてる。
相手は子どもとは言え、ヤッパリ傷つくな～。職場復帰してるだけでもイイとしなあかんのはわかってるけどさ。
血液検査で抗アセチルコリンレセプター抗体の費用はどれくらいかかりますでしょうか？
自分は今現在求職中の身で収入がない状態で毎月一番安い保険料金払っています
検査費用は残り僅かな貯金(残高\20000)から切り崩してと考えております。
自分は今現在求職中の身で収入がない状態で毎月一番安い保険料金払っています
検査費用は残り僅かな貯金(残高\20000)から切り崩してと考えております。
３割負担で5000円ぐらいだったかな。
>>899
レスありがとうございました、感謝します。
レスありがとうございました、感謝します。
たか
ｳﾌﾞﾚﾁﾄﾞ点眼薬を使われた方はいらっしゃいますか？効果とか使用感とかどうでしたか？
903 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 01:58:34.40 ID:RqZXfQc10
軽い眼筋型だから数年病院に行かなくなり、特定疾患を手放していて、再び通院し出した
が軽症だから、申し訳なくて特定疾患の手続きせずにいたら、血液検査で
抗体値の項目が入ってる日の請求が一万円超えてた。
それを一年続けたが、流石につらくなり、特定疾患の手続きとったよ。
ちなみに5、6年前の話かな？
今年に入り全く片目が動かなくり悪化し積極的に治療しだしたので特定疾患の手続き
してて良かったと思う今日この頃…
が軽症だから、申し訳なくて特定疾患の手続きせずにいたら、血液検査で
抗体値の項目が入ってる日の請求が一万円超えてた。
それを一年続けたが、流石につらくなり、特定疾患の手続きとったよ。
ちなみに5、6年前の話かな？
今年に入り全く片目が動かなくり悪化し積極的に治療しだしたので特定疾患の手続き
してて良かったと思う今日この頃…
年金受給が70歳！？
正直、そんな歳まで働けないし、生きてる自信もない。ニュースみてると余計暗くなる｡
正直、そんな歳まで働けないし、生きてる自信もない。ニュースみてると余計暗くなる｡
なんか年金もらえないで終わる気がしてきた
しかし掛けておかないと生きててもそんな歳で稼げる体力があるとも思えない
しかし掛けておかないと生きててもそんな歳で稼げる体力があるとも思えない
重症筋無力症は必ず瞼の筋肉に症状が出るものなのですか？？
脱力感や同じ動作を繰り返していると疲労が酷くて歩くのも困難なので
この疾患疑ったんだけど
どこをググっても瞼が下がります！とあるから違うのかな・・・
脱力感や同じ動作を繰り返していると疲労が酷くて歩くのも困難なので
この疾患疑ったんだけど
どこをググっても瞼が下がります！とあるから違うのかな・・・
>>906
目の周りには神経が沢山あるから、目や瞼にまず症状が出るんだと思う。
薄曇りでも海辺にいるぐらい眩しく感じたり、異常な程の疲れ目とかそんな感じから始まるかも｡
症状の出方は個人差があるから神経内科で検査してください。
私の場合、今から思えば家族と歩調が合わなくなり急いでるのに遅れた事かな。疲れ安いとか脱力とかの自覚は無かった気がします。
目の周りには神経が沢山あるから、目や瞼にまず症状が出るんだと思う。
薄曇りでも海辺にいるぐらい眩しく感じたり、異常な程の疲れ目とかそんな感じから始まるかも｡
症状の出方は個人差があるから神経内科で検査してください。
私の場合、今から思えば家族と歩調が合わなくなり急いでるのに遅れた事かな。疲れ安いとか脱力とかの自覚は無かった気がします。
私は全身型だけど瞼は無症状です。
本当に人それぞれだから判断が難しいですよね。
本当に人それぞれだから判断が難しいですよね。
そういえば診断下される前、症状あった時にカルシウムとビタミンD入りのジュース飲んだら不思議と症状が軽くなってたわ
もうヤダ！！！！！！！！！！！
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. ∵ .／ .／|
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. ∵ .／ .／|
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911 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 21:35:43.32 ID:Wb3mKfgw0
ステロイドはぜったい飲まないとお医者さんの前でだだこねて、
複視がついに始まって、6月からプログラフ開始しました。
複視は治まって今、就活中です。家の近くで、フルだけどよさそうな仕事
見つけた！！一人暮らしの貯金崩し生活、もうだめ・・・なんとか、この仕事に
就きたい。神様、お願い！！
複視がついに始まって、6月からプログラフ開始しました。
複視は治まって今、就活中です。家の近くで、フルだけどよさそうな仕事
見つけた！！一人暮らしの貯金崩し生活、もうだめ・・・なんとか、この仕事に
就きたい。神様、お願い！！
ステロイドこわいもんね・・・
この病気を発症する前に橋本病かバセドウ病だった方おられますでしょうか？
914 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 21:04:06.12 ID:yKzSvBck0
橋本病の抗体はなかったけど、甲状腺機能低下症だったよ。
何故か治ったので、今はMGだけ。
何故か治ったので、今はMGだけ。
>>913
バセドウだったよ。
バセドウを小2で発病。ずっとメルカのんでて、よくなってきたと言われ
薬のむことにウンザリしてた私は、勝手に断薬…小6の冬にバセドウ悪化、入院。
入院中に眼筋型MG発覚ですた…
大人になり甲状腺のオペし寛解。そしたらMGが少しよくなりました。
目蓋が下がらなくなった。目の動きの制限あるけど。
自分の感覚ではバセドウとMGはかなり関係ありそうですね
バセドウだったよ。
バセドウを小2で発病。ずっとメルカのんでて、よくなってきたと言われ
薬のむことにウンザリしてた私は、勝手に断薬…小6の冬にバセドウ悪化、入院。
入院中に眼筋型MG発覚ですた…
大人になり甲状腺のオペし寛解。そしたらMGが少しよくなりました。
目蓋が下がらなくなった。目の動きの制限あるけど。
自分の感覚ではバセドウとMGはかなり関係ありそうですね
横からゴメンMGって抗体血液検査でわかるもん？
それとも針筋電図でなければ確定無理？
自分はバセから橋本病なってて今両肩の脱力感酷いです
眼球動かしたら凄く違和感ある時あるし少し瞼下がり気味の時もある
検査は整形外科でもしてくれる？
それとも針筋電図でなければ確定無理？
自分はバセから橋本病なってて今両肩の脱力感酷いです
眼球動かしたら凄く違和感ある時あるし少し瞼下がり気味の時もある
検査は整形外科でもしてくれる？
神経内科。
整形に行った時はおかしいところは無いと言われた。
整形に行った時はおかしいところは無いと言われた。
健常者でも血液検査で抗体反応ある時あると聞いた
アセチルコリン受容体抗体(-)のMGもあるらしい。
自分の場合、昔は(+)、少し良くなり(+-)と(-)を行ったり来たりです。
(-)でも症状あるよ。(+)の時より軽くなってるけど。
なので複合的に見て判断されるのではないでしょうか？
自分の場合、筋電図、テンシロンテストなるものされたな。
テンシロンテストって今もやってるの？
自分の場合、昔は(+)、少し良くなり(+-)と(-)を行ったり来たりです。
(-)でも症状あるよ。(+)の時より軽くなってるけど。
なので複合的に見て判断されるのではないでしょうか？
自分の場合、筋電図、テンシロンテストなるものされたな。
テンシロンテストって今もやってるの？
920 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 09:36:49.19 ID:DvzBExPh0
>>911-912
ステロイドも極少量で隔日なら問題ないと思うよ。
もう30年近く飲んでるけど何も問題は起きてないから。
最初の飲み始めの時は量が多かったから、
ムーンフェイスやニキビがあったけどね。
ステロイドも極少量で隔日なら問題ないと思うよ。
もう30年近く飲んでるけど何も問題は起きてないから。
最初の飲み始めの時は量が多かったから、
ムーンフェイスやニキビがあったけどね。
921 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 09:56:00.28 ID:LafyCgFJ0
やってはいるけど、抗体と筋電図が陰性だと
テンシロンテストの結果を信んじてくれない先生が多いみたい…
テンシロンテストの結果を信んじてくれない先生が多いみたい…
甲状腺疾患から発症してる人結構いるんだね、皆どういう経緯でMGってわかったの？
亢進症も低下症もMGと似たような症状あるからMGとかってわかりづらくなかった？
MG特有の症状とか直ぐわかった？
亢進症も低下症もMGと似たような症状あるからMGとかってわかりづらくなかった？
MG特有の症状とか直ぐわかった？
923 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 17:38:34.67 ID:gNLBf4sJ0
>>922
まさしく！！わかりづらかったで～す！
機能低下症でチラージン（甲状腺ホルモン）を出され
まあ、細胞レベルでは元気になった感じはあったので
続けてれば、筋力が安定していくものと期待していたのですが…
いつまでたっても、日内変動酷いし、鍼灸師から筋疾患を疑われ
ネットで調べたら、MGに症状が当てはまるじゃん…
その頃には発症から10年近く経っていて、
全ての症状が出揃っていたんですけどね…
とにかく、かかっていたのが神経内科でなかったので
ず～っと、見落とされ続けてましたね…
まさしく！！わかりづらかったで～す！
機能低下症でチラージン（甲状腺ホルモン）を出され
まあ、細胞レベルでは元気になった感じはあったので
続けてれば、筋力が安定していくものと期待していたのですが…
いつまでたっても、日内変動酷いし、鍼灸師から筋疾患を疑われ
ネットで調べたら、MGに症状が当てはまるじゃん…
その頃には発症から10年近く経っていて、
全ての症状が出揃っていたんですけどね…
とにかく、かかっていたのが神経内科でなかったので
ず～っと、見落とされ続けてましたね…
925 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 21:42:32.01 ID:gNLBf4sJ0
>>924
921です。
自分も何度かそのセリフを聞きました。
難病センターのHPの認定基準では
筋電図、抗体、テンシロンテストのどれか1つが陽性であれば、
確実例となっているんですけどね…
現実はテンシロンテストの結果はプラシーボ効果にしたがる先生が主流みたい…
今の主治医はそんなこと言わず、
症状とテンシロンテストの結果から、診断してくれましたが…
921です。
自分も何度かそのセリフを聞きました。
難病センターのHPの認定基準では
筋電図、抗体、テンシロンテストのどれか1つが陽性であれば、
確実例となっているんですけどね…
現実はテンシロンテストの結果はプラシーボ効果にしたがる先生が主流みたい…
今の主治医はそんなこと言わず、
症状とテンシロンテストの結果から、診断してくれましたが…
テンシロンより抗体検査の方が信憑性高いキガス
甲状腺疾患持ちの人は定期的に抗体検査受けとけばいいかと。
甲状腺疾患持ちの人は定期的に抗体検査受けとけばいいかと。
筋電図陽性だけど抗体陰性だったから診断はテンシロンテストまでは｢疑い｣でした
928 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 08:24:45.64 ID:clCnGWrn0
ねえ、コリンを多く含む食品とか食べても何も意味ない？
こわいステに頼らず改善とかされないかな？
コリンは体内でアセチルコリンに変換されて伝達物質をスムーズにするとあったんだけど
こわいステに頼らず改善とかされないかな？
コリンは体内でアセチルコリンに変換されて伝達物質をスムーズにするとあったんだけど
931 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 16:54:59.09 ID:clCnGWrn0
>630
自分の場合は意味ないと思う。
抗コリンエステラーゼ剤飲んでも
飲まないよりはマシ程度の効きだから…
自分の場合は意味ないと思う。
抗コリンエステラーゼ剤飲んでも
飲まないよりはマシ程度の効きだから…
ステロイド飲んだ方が早いと思う＾＾；
934 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 19:41:29.16 ID:clCnGWrn0
遺伝子の発現パターン?
漢方は抵抗あるなぁ。
こないだ重症無職症と言われました
どうしたらいいでしょうか
どうしたらいいでしょうか
でも漢方がMGに劇的に効いたって聞いたことない気がする。
ちょっとは楽になるのかもしれないけど、
そのちょっとに対して経済的負担が大きいんじゃないかな。
ちょっとは楽になるのかもしれないけど、
そのちょっとに対して経済的負担が大きいんじゃないかな。
938 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 09:16:58.37 ID:A719MKFg0
神経内科でMGのために処方されるのなら
特定疾患の公費負担でカバーされるんじゃないかなぁ
されないの？
特定疾患の公費負担でカバーされるんじゃないかなぁ
されないの？
神経内科で漢方とか・・・
940 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 11:52:02.58 ID:A719MKFg0
自分は漢方使ってないけど
主治医（神経内科医）は保険で漢方扱ってるよ
主治医（神経内科医）は保険で漢方扱ってるよ
MGには効かなくても利尿作用とかでムーンフェイスを軽減させたりはできそう。
漢方の原料とかって手に入れにくい珍しいものばかりなのに
大量生産できるくらいに生産確保できるとかが、まず信じられない
しかも、中国とか
大量生産できるくらいに生産確保できるとかが、まず信じられない
しかも、中国とか
そういう偏見が病気を生みだすんですよ
そういう無知な盲目も病気生み出しますよね・・・
先天的な病気以外、全て生活習慣が発症のきっかけになっている
免疫学的にどういうタイプの人が病気になりやすいかということは解明されてるんだよね
免疫学的にどういうタイプの人が病気になりやすいかということは解明されてるんだよね
眼科でこの病気の可能性がありますと告げられました
次回に詳しく検査をして判断するみたいですがどのような検査をするのでしょうか？
他の科に移されたりするのでしょうか？
次回に詳しく検査をして判断するみたいですがどのような検査をするのでしょうか？
他の科に移されたりするのでしょうか？
947 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 14:59:46.26 ID:+QLI2cL+0
眼科でできるのは抗体検査とテンシロンテストでしょう。
抗体は血液検査です。
テンシロンテストでは静脈注射で症状の改善をチェックする、数分間の検査です。
必要と判断されるなら神経内科に回されることでしょう。
そこで、筋電図検査、胸部CTかレントゲン等が行われるかも知れません。
詳しくは難病センターHP内で検索してください。
抗体は血液検査です。
テンシロンテストでは静脈注射で症状の改善をチェックする、数分間の検査です。
必要と判断されるなら神経内科に回されることでしょう。
そこで、筋電図検査、胸部CTかレントゲン等が行われるかも知れません。
詳しくは難病センターHP内で検索してください。
詳しくありがとうございました
>>945
んなわけない。
多くの病気は分かってるようで大して分かってないんだよ
じんましんなんて昔からあるのにアトピーに比べると何も分かってないと
皮膚科医に言われた知人がいる。
2型糖尿病や高血圧などの昔成人病と呼ばれたものは、かなり疫学的に分かってる。
それ以外はどうなのかね？
んなわけない。
多くの病気は分かってるようで大して分かってないんだよ
じんましんなんて昔からあるのにアトピーに比べると何も分かってないと
皮膚科医に言われた知人がいる。
2型糖尿病や高血圧などの昔成人病と呼ばれたものは、かなり疫学的に分かってる。
それ以外はどうなのかね？
950 ：病弱名無しさん：2011/11/01(火) 16:39:07.48 ID:clcQfkJS0
>>945
そういう考えからすると
「発症した人」＝「そーゆー（どーゆー？）タイプの人」ってレッテル
貼られちゃうんでしょうかねぇ？
「全て生活習慣が発症のきっかけ」って
「身から出たサビ」って言われてるみたいでなんだかだなぁ…
仮に「全て生活習慣が発症のきっかけ」だとしても
同じ生活習慣でも発症する人としない人がいるのは何故？
発症には体質や環境なんかも関係していると思うけど
そういう考えからすると
「発症した人」＝「そーゆー（どーゆー？）タイプの人」ってレッテル
貼られちゃうんでしょうかねぇ？
「全て生活習慣が発症のきっかけ」って
「身から出たサビ」って言われてるみたいでなんだかだなぁ…
仮に「全て生活習慣が発症のきっかけ」だとしても
同じ生活習慣でも発症する人としない人がいるのは何故？
発症には体質や環境なんかも関係していると思うけど
951 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 17:06:30.58 ID:06hcz4h1O
この病気って精神的ストレスで症状が一時的に悪化する事ってありますか？
あると思いますよ。
でも全くストレスのない生活ってほぼ不可能ですよね。。
でも全くストレスのない生活ってほぼ不可能ですよね。。
ストレスなしは無理だねー
というかＭＧって｢それ無理じゃない？｣とか言いたくなることがたびたび…
というかＭＧって｢それ無理じゃない？｣とか言いたくなることがたびたび…
確かにストレスと無縁なんて人はほとんど居ないですよね
955 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 19:24:10.71 ID:p/8s+Qnm0
>>945は先天性の障害がある頭の良いつもりでいる単なる馬鹿。
なので後天性の自己免疫疾患の患者を見下す事によって悦に浸る以外の楽しみを得る事が一生不可能な人物。
免疫情報は遺伝しないからそこに注目して生活習慣ウンチクで叩いてるだけ。
自己免疫疾患は後天性だけどその素因は遺伝子だ。
全く同じ環境で育っても親が違えば病気も違うに決まってるべにアホ草。
例えばタバコを吸いまっくってるのに健康体で天寿を全う出来る人が居るのに
タバコは全く吸わないのに喉頭癌や肺癌になるのは遺伝子の関係であるとしか思えないし
実際にこの命題で慶応大学で研究してる。
>>945は生きてる事自体が税金の無駄使いであり社会にとっては負の遺産なので早く自決してねw
なので後天性の自己免疫疾患の患者を見下す事によって悦に浸る以外の楽しみを得る事が一生不可能な人物。
免疫情報は遺伝しないからそこに注目して生活習慣ウンチクで叩いてるだけ。
自己免疫疾患は後天性だけどその素因は遺伝子だ。
全く同じ環境で育っても親が違えば病気も違うに決まってるべにアホ草。
例えばタバコを吸いまっくってるのに健康体で天寿を全う出来る人が居るのに
タバコは全く吸わないのに喉頭癌や肺癌になるのは遺伝子の関係であるとしか思えないし
実際にこの命題で慶応大学で研究してる。
>>945は生きてる事自体が税金の無駄使いであり社会にとっては負の遺産なので早く自決してねw
956 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 21:08:24.14 ID:ou+3JUSs0
>>955
あなたはあまりにも無知だね
近年の遺伝子研究でDNA遺伝子が全く同じ一卵性双生児においても、
そのDNA遺伝子のmRNA遺伝子における発現パターンは環境や生活習慣に依ることが明らかにされている
あなたにも分かるように説明すればある病気になりうるDNA遺伝子を保持していたとしても、実際にその病気になる人とならない人がいる
これを決めるのが環境や生活習慣であるということが解明されているということ
現代では遺伝子の発現メカニズムが遺伝子研究のポイントであり、生活習慣と無縁の病気などない
ちなみに私は普通に働いて普通に税金を納めています
あなたの最後の一文のような捨て台詞を見れば明らかなように、やはり病気にはなるべくしてなるんですね
あなたはあまりにも無知だね
近年の遺伝子研究でDNA遺伝子が全く同じ一卵性双生児においても、
そのDNA遺伝子のmRNA遺伝子における発現パターンは環境や生活習慣に依ることが明らかにされている
あなたにも分かるように説明すればある病気になりうるDNA遺伝子を保持していたとしても、実際にその病気になる人とならない人がいる
これを決めるのが環境や生活習慣であるということが解明されているということ
現代では遺伝子の発現メカニズムが遺伝子研究のポイントであり、生活習慣と無縁の病気などない
ちなみに私は普通に働いて普通に税金を納めています
あなたの最後の一文のような捨て台詞を見れば明らかなように、やはり病気にはなるべくしてなるんですね
957 ：955：2011/11/02(水) 21:58:37.05 ID:p/8s+Qnm0
>>956
俺の事は無知認定で良いですけどレスがとても残念ですね。
俺は重症筋無力症ではなくて友達がこの病気ではないかと思って調べてただけ。
>あなたの最後の一文のような捨て台詞を見れば明らかなように、やはり病気にはなるべくしてなるんですね
生活習慣とは無縁な文章じゃん？しかも俺この病気じゃないしwwwwww
もはやスレチだけどタバコは全く吸わないのに喉頭癌になる人はどのような生活習慣で喉頭癌になるのか明確に＆具体的答えてくださらない？
もちろんヘビースモーカーでも喉頭癌にならに人との違いも誰にもわかるように明確にね。
病気の人に偏見を持つんじゃなくて救ってあげようよ？
そしてあなたのすばらしく優秀な知識を是非慶応医学部に反映させてくださいな。
俺の事は無知認定で良いですけどレスがとても残念ですね。
俺は重症筋無力症ではなくて友達がこの病気ではないかと思って調べてただけ。
>あなたの最後の一文のような捨て台詞を見れば明らかなように、やはり病気にはなるべくしてなるんですね
生活習慣とは無縁な文章じゃん？しかも俺この病気じゃないしwwwwww
もはやスレチだけどタバコは全く吸わないのに喉頭癌になる人はどのような生活習慣で喉頭癌になるのか明確に＆具体的答えてくださらない？
もちろんヘビースモーカーでも喉頭癌にならに人との違いも誰にもわかるように明確にね。
病気の人に偏見を持つんじゃなくて救ってあげようよ？
そしてあなたのすばらしく優秀な知識を是非慶応医学部に反映させてくださいな。
筋無力症は遺伝しないんじゃなかったか？
母親がMGの場合は、一時的に子どもに症状がでるが、日を追って治ると
いう話だったが
母親がMGの場合は、一時的に子どもに症状がでるが、日を追って治ると
いう話だったが
960 ：病弱名無しさん：2011/11/03(木) 12:42:53.82 ID:WEr+AHr20
諸説はあるとは思いますが
まぁ、遺伝的因子、環境因子、生活習慣などが相まって発症するんじゃないでしょうか？
厳密に言って発症条件が全て同じ人間なんて一人もいませんし
人間が提示出来るのはせいぜい疫学上の傾向とその解釈ってだけで…
まだまだ発展途上の単なる一学説を厳然たる事実のように提示されても
受け入れがたく思う人が多いのも当然のように自分としては思います
まぁ、遺伝的因子、環境因子、生活習慣などが相まって発症するんじゃないでしょうか？
厳密に言って発症条件が全て同じ人間なんて一人もいませんし
人間が提示出来るのはせいぜい疫学上の傾向とその解釈ってだけで…
まだまだ発展途上の単なる一学説を厳然たる事実のように提示されても
受け入れがたく思う人が多いのも当然のように自分としては思います
>>959
免疫情報は親から子供に遺伝しないってだけ
子供の免疫情報は全部リセットされて生まれてくる
なので後天性である自己免疫疾患の筋無力症は遺伝しないはある意味正解
>母親がMGの場合は、一時的に子どもに症状がでるが、日を追って治ると
>いう話だったが
ググレば答えはすぐに出てくるよ
遺伝とは全く関係無い
>>960の言葉をを引用すれば遺伝的因子は当然「遺伝」する
免疫情報は親から子供に遺伝しないってだけ
子供の免疫情報は全部リセットされて生まれてくる
なので後天性である自己免疫疾患の筋無力症は遺伝しないはある意味正解
>母親がMGの場合は、一時的に子どもに症状がでるが、日を追って治ると
>いう話だったが
ググレば答えはすぐに出てくるよ
遺伝とは全く関係無い
>>960の言葉をを引用すれば遺伝的因子は当然「遺伝」する
感染症以外の病は、どの病になりやすいか遺伝子に組み込まれてるのは、NHKで
タモリ司会の人体シリーズでやってたぐらいだから、ドヤ顔で書かれても今更
な話だよ。
じゃ、その病はどんなことで発現してくるのかは、まだわかってないんでしょ。
個人的には生活習慣なんて狭い範囲の話ではないと思うがな。様々な要因(経験、感情、環境性格など)が複雑
に絡みあって、病が発現してくる。
いわゆる生活習慣病よりもずっと複雑な要因が必要だと思うがな
タモリ司会の人体シリーズでやってたぐらいだから、ドヤ顔で書かれても今更
な話だよ。
じゃ、その病はどんなことで発現してくるのかは、まだわかってないんでしょ。
個人的には生活習慣なんて狭い範囲の話ではないと思うがな。様々な要因(経験、感情、環境性格など)が複雑
に絡みあって、病が発現してくる。
いわゆる生活習慣病よりもずっと複雑な要因が必要だと思うがな
963 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 22:40:13.69 ID:GDOEoBRD0
面接また落ちた。
フルで働くの無理だから、一日4時間のパートとりあえずやろうと
応募した。そしたら、 一人暮らしでどうやって
生活するの？今後どうするつもりなの？
病気のこと伝えてもほんと、不信な顔された。今後のことなんて
わかんないんだよ。とりあえずやれることから始めてみないと。
辛い。どうしたらいいの？
フルで働くの無理だから、一日4時間のパートとりあえずやろうと
応募した。そしたら、 一人暮らしでどうやって
生活するの？今後どうするつもりなの？
病気のこと伝えてもほんと、不信な顔された。今後のことなんて
わかんないんだよ。とりあえずやれることから始めてみないと。
辛い。どうしたらいいの？
964 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 23:40:20.39 ID:HR6DZ9t70
悲劇の主人公気取りしてる暇あったら
受かるまで受ければ良いんじゃないの？
受かるまで受ければ良いんじゃないの？
965 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 00:03:40.99 ID:GDOEoBRD0
>>964
今年始めから、必死の就職活動してんだよ
踏まれても、踏まれても、立ち上がってよ、
何言われたって、涙ふいて頑張ってきたんだよ
言われなくたって、死に物狂いでやってんだよ
生活も、命もかかってるからよ
悲劇の主人公気取りだと？そんなあまっちょろいもんじゃねーよ
言われなくても受けてんだよ！！
だけどよ、辛くてたまんなくて書き込みしたんだろ？
慰めてほしいわけじゃないけどさ、ここでしか吐けなくてさ、
書いたんだよ
今年始めから、必死の就職活動してんだよ
踏まれても、踏まれても、立ち上がってよ、
何言われたって、涙ふいて頑張ってきたんだよ
言われなくたって、死に物狂いでやってんだよ
生活も、命もかかってるからよ
悲劇の主人公気取りだと？そんなあまっちょろいもんじゃねーよ
言われなくても受けてんだよ！！
だけどよ、辛くてたまんなくて書き込みしたんだろ？
慰めてほしいわけじゃないけどさ、ここでしか吐けなくてさ、
書いたんだよ
このぐらいの短時間ならボロ出ないなって範囲の募集選んで
病気は伏せて行ったらどうだろう。
病気は伏せて行ったらどうだろう。
967 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 22:48:35.09 ID:X+xKNLyX0
968 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 00:13:51.01 ID:7rJ0JHSZ0
>>966
>>967
レスありがとうございます。なんか、荒れちゃってすいませんでした。
約1年も就活してると、さすがに焦ってきちゃって、どうしようもなくて。
明日は、病院にいって、そんで、ハロワ行ってきます！
>>967
レスありがとうございます。なんか、荒れちゃってすいませんでした。
約1年も就活してると、さすがに焦ってきちゃって、どうしようもなくて。
明日は、病院にいって、そんで、ハロワ行ってきます！
969 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 17:40:50.85 ID:mxOz03OJ0
967だけど俺も今、3年の治療を経て職業訓練にいってます。
やりきれない毎日だけどね。でもくじけたら
胸腺腫ありでそっちの治療が効かず亡くなった知り合いに申し訳ないから、
踏ん張ってる。
やりきれない毎日だけどね。でもくじけたら
胸腺腫ありでそっちの治療が効かず亡くなった知り合いに申し訳ないから、
踏ん張ってる。
970 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 18:39:23.57 ID:Hk8lxZ0N0
就活頑張って居られる方は
数時間なら症状が目立ちにくい？
自分は構音障害がほとんど出っぱなしだし
杖使っても危ない歩行だし
直ぐに息切れするし…
日内変動や日差変動はあっても
かなり下のレベルで上下してるので
隠しても隠しきれんなぁ…
就活、一人暮らしでは死活問題だよねぇ
数時間なら症状が目立ちにくい？
自分は構音障害がほとんど出っぱなしだし
杖使っても危ない歩行だし
直ぐに息切れするし…
日内変動や日差変動はあっても
かなり下のレベルで上下してるので
隠しても隠しきれんなぁ…
就活、一人暮らしでは死活問題だよねぇ
971 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 20:43:11.91 ID:O5pjquz40
>>969
968です。私はずっと体調わるくて、なんだかわからなくて、
職業訓練に通いだした所で、この病気だとわかりました。
訓練学校卒業まじかに、なんとか職決まって、一度は勤めたんだけど
すぐに倒れてしまって・・・ やりきれない悔しさでいっぱいです。
そうですか、亡くなられた方もいるんですね。しんどくなるけど、私も
踏ん張ってみます。
968です。私はずっと体調わるくて、なんだかわからなくて、
職業訓練に通いだした所で、この病気だとわかりました。
訓練学校卒業まじかに、なんとか職決まって、一度は勤めたんだけど
すぐに倒れてしまって・・・ やりきれない悔しさでいっぱいです。
そうですか、亡くなられた方もいるんですね。しんどくなるけど、私も
踏ん張ってみます。
972 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 20:52:08.96 ID:O5pjquz40
>>970
はい、ほんと死活問題で困っています。
私は、数時間であれば症状は目立ちにくいんですが、疲れると
噛む力がなくなったり、グダグダになります。
周りにはわからないみたいで、精神的なもの？って言われるのが
ちと、つらい感じです。
息切れや、構音障害が出っぱなしていうのも、ほんとにしんどい
ですよね。
はい、ほんと死活問題で困っています。
私は、数時間であれば症状は目立ちにくいんですが、疲れると
噛む力がなくなったり、グダグダになります。
周りにはわからないみたいで、精神的なもの？って言われるのが
ちと、つらい感じです。
息切れや、構音障害が出っぱなしていうのも、ほんとにしんどい
ですよね。
973 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 21:10:28.71 ID:1dbyhLCY0
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html
少額ながら助成金があるように難病患者を雇うことは企業にとって経済的なメリットがある
隠して働くのもありだけど、オープンにすることが全くのデメリットではない
企業から見れば配慮するに足るだけの能力があれば病気でも人材は欲しい
少額ながら助成金があるように難病患者を雇うことは企業にとって経済的なメリットがある
隠して働くのもありだけど、オープンにすることが全くのデメリットではない
企業から見れば配慮するに足るだけの能力があれば病気でも人材は欲しい
974 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 22:35:32.81 ID:PeN3kyRx0
かえって障害者手帳貰える位の症状あった方が
給料的には期待できないけど障害者枠での就職が
狙えるかもね。
中途半端に回復すると損という、なんともおかしな話だと思うけど。
給料的には期待できないけど障害者枠での就職が
狙えるかもね。
中途半端に回復すると損という、なんともおかしな話だと思うけど。
975 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 12:33:12.53 ID:T5fnLQdxO
この病気の眼筋型ではないかと疑ってる同僚が居るのですが、暇さえあれば寝ます。
休みの日はほぼ一日中寝てるんですがそういう人って居ますか？
休みの日はほぼ一日中寝てるんですがそういう人って居ますか？
976 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 13:03:31.25 ID:3PDekbUN0
いますよ
平日無理すりゃツケがくるからね
でも
「休みの日はほぼ一日中寝てる」からと言って
眼筋型MGって言えるわけでもなく…
ってことはご理解しているでしょうが…
MG疑ってるのは医師ですか、ご本人ですか？
平日無理すりゃツケがくるからね
でも
「休みの日はほぼ一日中寝てる」からと言って
眼筋型MGって言えるわけでもなく…
ってことはご理解しているでしょうが…
MG疑ってるのは医師ですか、ご本人ですか？
この病気だと、就職は難しいよね。。。
病気を隠したいけど、目に症状が出るから外見で分かってしまうし。
自分の場合、親が元気だったおかげでずっとパラサイト生活だったよ。
965 は生活保護とかも考えても良いんじゃないか？
病気があって、ハローワークにずっと通ってても就職できなかったら、
生活保護も通りやすくなるのでは？
財産があれば駄目だろうけど・・・。
病気を隠したいけど、目に症状が出るから外見で分かってしまうし。
自分の場合、親が元気だったおかげでずっとパラサイト生活だったよ。
965 は生活保護とかも考えても良いんじゃないか？
病気があって、ハローワークにずっと通ってても就職できなかったら、
生活保護も通りやすくなるのでは？
財産があれば駄目だろうけど・・・。
978 ：975：2011/11/09(水) 18:52:37.17 ID:T5fnLQdxO
>>976
自分は一般人ですが、会社の同僚がこの病気ではないかと思ったんです…学生時代からの友達でもあるのですが。
その同僚は昔から夜とか疲れてそうな時に眼筋下垂になるので、ネットで眼筋下垂の原因を調べてたら条件がほぼ一致するのがこの病気でしたので。
異なるところは精神的ストレスが強いと朝からすでに眼筋下垂症になるのと、異常なまでの睡眠時間。
17年くらい前と比較すると、影響があるのは瞼の筋肉だけで他の部位には影響なさそうなのですが、
睡眠時間がかなり増えたのと（元から異常だと思ってたのですが更に）、症状が出始めるとイライラしだすような感じになってきました。
もちろんこの病気とは限りませんが今のところ似たような症状の病気が見当たらないんでこのスレで質問してみたしだいです。
眼筋下垂症スレで同僚とほぼ同じ症状の女性の書き込みを見つけたのですが（睡眠時間に関しての記述は無し）、脳神経外科・神経内科を受診しても異常無しだったようです。
ただこっちが心配してるのに、本人も異常な睡眠欲と眼筋下垂症は自覚しててコンプレックスもあるのに
しかも、重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。
なんとか治せないものなと思って調べてたのですが残念。
自分は一般人ですが、会社の同僚がこの病気ではないかと思ったんです…学生時代からの友達でもあるのですが。
その同僚は昔から夜とか疲れてそうな時に眼筋下垂になるので、ネットで眼筋下垂の原因を調べてたら条件がほぼ一致するのがこの病気でしたので。
異なるところは精神的ストレスが強いと朝からすでに眼筋下垂症になるのと、異常なまでの睡眠時間。
17年くらい前と比較すると、影響があるのは瞼の筋肉だけで他の部位には影響なさそうなのですが、
睡眠時間がかなり増えたのと（元から異常だと思ってたのですが更に）、症状が出始めるとイライラしだすような感じになってきました。
もちろんこの病気とは限りませんが今のところ似たような症状の病気が見当たらないんでこのスレで質問してみたしだいです。
眼筋下垂症スレで同僚とほぼ同じ症状の女性の書き込みを見つけたのですが（睡眠時間に関しての記述は無し）、脳神経外科・神経内科を受診しても異常無しだったようです。
ただこっちが心配してるのに、本人も異常な睡眠欲と眼筋下垂症は自覚しててコンプレックスもあるのに
しかも、重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。
なんとか治せないものなと思って調べてたのですが残念。
979 ：978：2011/11/09(水) 18:56:45.99 ID:T5fnLQdxO
すみません間違えました。
眼筋下垂ではなく眼瞼下垂でしたね。
眼筋下垂ではなく眼瞼下垂でしたね。
治療開始前なら朝からだって下がる日は瞼下がってた
981 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 20:02:33.74 ID:3PDekbUN0
>>978
976です。
>異なるところは精神的ストレスが強いと朝からすでに眼筋下垂症になるのと、異常なまでの睡眠時間。
MGの症状としてはフツーだと思います。日により症状の強さ違うの、フツーですから
>睡眠時間がかなり増えたのと（元から異常だと思ってたのですが更に）、症状が出始めるとイライラしだすような感じになってきました。
病状すすめば回復に必要な睡眠時間も長くなるのもフツーだし、症状は疲労の表れですし、疲れれば余裕無くななってイラるのもフツーだと思います
かく言う自分がそうですから
>眼筋下垂症スレで同僚とほぼ同じ症状の女性の書き込みを見つけたのですが（睡眠時間に関しての記述は無し）、脳神経外科・神経内科を受診しても異常無しだったようです。
抗体陽性なら神経内科でスムーズに診断してもらえると思うが、抗体陰性なら神経内科医は否定したがることが多いと思う
でもホントのところは抗体検査が決め手という訳ではない
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000324.html
経験から言わせてもらえば、見解は医師によってものすご～く違うので
納得行かない診断なら、次さがすべし
眼筋型と思うなら眼科に相談してみるのも手。
眼筋型の約半数は抗体陰性と言われているので、抗体陰性でもテンシロンテスト陽性なら診断つく場合も
因みにMGの認定基準（ページの右上辺り）も読んでみて
http://www.nanbyou.or.jp/entry/272
>重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。 重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。
ご本人にその気がなければねぇ。先ずは情報の伝達でしょうか？
976です。
>異なるところは精神的ストレスが強いと朝からすでに眼筋下垂症になるのと、異常なまでの睡眠時間。
MGの症状としてはフツーだと思います。日により症状の強さ違うの、フツーですから
>睡眠時間がかなり増えたのと（元から異常だと思ってたのですが更に）、症状が出始めるとイライラしだすような感じになってきました。
病状すすめば回復に必要な睡眠時間も長くなるのもフツーだし、症状は疲労の表れですし、疲れれば余裕無くななってイラるのもフツーだと思います
かく言う自分がそうですから
>眼筋下垂症スレで同僚とほぼ同じ症状の女性の書き込みを見つけたのですが（睡眠時間に関しての記述は無し）、脳神経外科・神経内科を受診しても異常無しだったようです。
抗体陽性なら神経内科でスムーズに診断してもらえると思うが、抗体陰性なら神経内科医は否定したがることが多いと思う
でもホントのところは抗体検査が決め手という訳ではない
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000324.html
経験から言わせてもらえば、見解は医師によってものすご～く違うので
納得行かない診断なら、次さがすべし
眼筋型と思うなら眼科に相談してみるのも手。
眼筋型の約半数は抗体陰性と言われているので、抗体陰性でもテンシロンテスト陽性なら診断つく場合も
因みにMGの認定基準（ページの右上辺り）も読んでみて
http://www.nanbyou.or.jp/entry/272
>重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。 重症筋無力症の事を何も知らないのに何の根拠も無しに否定されてしまってはいるのですが。
ご本人にその気がなければねぇ。先ずは情報の伝達でしょうか？
982 ：978：2011/11/09(水) 20:29:34.41 ID:Hpyk/MNM0
>>981
すべて予想通りの回答ありがとうございます。
自分はこの病気ではありませんが、同僚に対する十数年にも渡る観察とネットでの検索結果では
>>981さんと全く同じ認識に至りまして、相当詳しい医師の診察でないと正しい診断結果が得られないと思って
このスレで相談・問診させて頂きました。
医師よりも患者の方が症状に関しては詳しいと思ったからなのです。
とにかく同僚には医師の診察・検査を受けてもらいたいのでゆっくり口説こうかと思ってます。
同僚であり友達をこのまま見捨てたくないのです。
治療して少しでも良くなればほんとに嬉しいです。
因みにスレチですが、自分は鼻の病気があるのですが、2ちゃんねるのスレで相談して手術を決意して
今でも完治はしてないのですがとても調子良くなりました。
手術前には絶対に戻りたくはありません。
なので医師よりも同じ病気の患者同士の情報交換が一番だと思いこのスレにお邪魔したしだいです。
ありがとうございました。
失礼しました。
すべて予想通りの回答ありがとうございます。
自分はこの病気ではありませんが、同僚に対する十数年にも渡る観察とネットでの検索結果では
>>981さんと全く同じ認識に至りまして、相当詳しい医師の診察でないと正しい診断結果が得られないと思って
このスレで相談・問診させて頂きました。
医師よりも患者の方が症状に関しては詳しいと思ったからなのです。
とにかく同僚には医師の診察・検査を受けてもらいたいのでゆっくり口説こうかと思ってます。
同僚であり友達をこのまま見捨てたくないのです。
治療して少しでも良くなればほんとに嬉しいです。
因みにスレチですが、自分は鼻の病気があるのですが、2ちゃんねるのスレで相談して手術を決意して
今でも完治はしてないのですがとても調子良くなりました。
手術前には絶対に戻りたくはありません。
なので医師よりも同じ病気の患者同士の情報交換が一番だと思いこのスレにお邪魔したしだいです。
ありがとうございました。
失礼しました。
983 ：病弱名無しさん：