白血病を吹っ飛ばせ 6
1 ：このスレに医者はいません。：
このスレに医者はいません。
血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。
過去スレ
白血病を吹っ飛ばせ 5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
★業務連絡
この板の表示スレッド数が少なくなってしまいました。（一時的かもしれませんが）
よって、前スレは自動的にＤＡＴ落ちした模様です。
このスレの存続のためにはしばらくはアゲ進行のほうがいいと思います。
血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。
過去スレ
白血病を吹っ飛ばせ 5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
★業務連絡
この板の表示スレッド数が少なくなってしまいました。（一時的かもしれませんが）
よって、前スレは自動的にＤＡＴ落ちした模様です。
このスレの存続のためにはしばらくはアゲ進行のほうがいいと思います。
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2 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 21:53:28 ID:MBNRKGN+0
おすすめサイト
ttp://www.umisuki.org/
たいていの質問は、ここのサイト内からのリンクをたどればわかると思います。
関連スレ
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/l50
血液内科質問スレッド その5
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1194183582/l50
ttp://www.umisuki.org/
たいていの質問は、ここのサイト内からのリンクをたどればわかると思います。
関連スレ
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/l50
血液内科質問スレッド その5
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1194183582/l50
3 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 21:55:03 ID:MBNRKGN+0
★業務連絡
この板の表示スレッド数が少なくなってしまいました。（一時的かもしれませんが）
よって、前スレは自動的にＤＡＴ落ちした模様です。
このスレの存続のためにはしばらくはアゲ進行のほうがいいと思います。
4 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 22:01:01 ID:MBNRKGN+0
>>1 血液疾患は死ぬかもしれないウンヌン・・・・・
↑
この文面は、血液内科質問スレにあったものを拝借しています。
また、前スレにこの文面を白血病スレにも載せたほうがいいかもしれないという要望があったので、
勝手に加えました。
みんなで相談する間もなくＤＡＴ落ちしてしまったので、いろいろと勝手に変えました。
変える必要はなかったのかもしれませんが後の祭りです。
お許しください。
ではよろしくお願いします。
↑
この文面は、血液内科質問スレにあったものを拝借しています。
また、前スレにこの文面を白血病スレにも載せたほうがいいかもしれないという要望があったので、
勝手に加えました。
みんなで相談する間もなくＤＡＴ落ちしてしまったので、いろいろと勝手に変えました。
変える必要はなかったのかもしれませんが後の祭りです。
お許しください。
ではよろしくお願いします。
5 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 22:06:28 ID:KcYZoorC0
乙であります(`･ω･´)
ぐわ！！！！！！！！
早まった！！！！！！
申し訳ない。
どうしましょ？
潰します？
または、とりあえず放置して、前スレ終わってリサイクルします？
早まった！！！！！！
申し訳ない。
どうしましょ？
潰します？
または、とりあえず放置して、前スレ終わってリサイクルします？
いずれにしろこのスレはｓａｇｅ進行でお願い・・・
スレが１００個ほど表示されてたので、まさか鯖落ちとは思わなかったよ・・・
スレが１００個ほど表示されてたので、まさか鯖落ちとは思わなかったよ・・・
前スレ900オーバーなので、ここは地味に保守しつつ、前スレ使うのが吉。
んでもって、終わったらここに移動してくると・・・。
んでもって、終わったらここに移動してくると・・・。
そういうことでお願いします。
一人で突っ走って改編したりして申し訳ないです。
では。
一人で突っ走って改編したりして申し訳ないです。
では。
11 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 22:49:48 ID:eXaO6SPV0
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
失敗スレをアゲるな
新スレにもUP
超低周波電磁波への曝露が小児白血病の原因になることはほぼまちがいない（BioInitiative
http://ameblo.jp/kitakamakurakeitaing/entry-10252277781.html
EUが電磁波の厳格規制に動いているそうです。
寝室の側やベッドの壁の裏に電化製品をおいていないか、電気毛布や電気カーペット、
コタツなどを使用していないか（100ミリガウスを超えるものがある）
テレビやスピーカー類をそばにおいていないか、など、チェックしてみてください。
電線類からの電磁波は電力会社のサービスセンターに連絡すれば無料で測定してくれるとのこと。
EUのバイオイニシアティブ国際報告から抜粋します。
子供はまっさきに危険を知らせる炭鉱のカナリヤといわれている。
治療の際には電磁波も気をつけて。
最近の研究のなかには、超低周波電磁波への曝露がその後の小児白血病および
癌の危険要因であるという、より強力な証拠を示しているものがある。ある
研究(9)では、超低周波電磁波の強い環境で治療した小児において、生存率の
低下がみられた(超低周波電磁波が3ミリガウス以上になると、死亡率が
450パーセント上昇)ことが報告されている。超低周波電磁波2ミリガウス超の
環境で治療した小児は、1ミリガウス以下で治療した小児よりも300パーセント
も死亡しやすいとした研究もある。この研究ではまた、1から2ミリガウスの
環境で治療した小児においても、死亡率が280パーセント上昇するとしている(10)。
超低周波電磁波への曝露が小児白血病の原因になることはほぼまちがいない（BioInitiative
http://ameblo.jp/kitakamakurakeitaing/entry-10252277781.html
EUが電磁波の厳格規制に動いているそうです。
寝室の側やベッドの壁の裏に電化製品をおいていないか、電気毛布や電気カーペット、
コタツなどを使用していないか（100ミリガウスを超えるものがある）
テレビやスピーカー類をそばにおいていないか、など、チェックしてみてください。
電線類からの電磁波は電力会社のサービスセンターに連絡すれば無料で測定してくれるとのこと。
EUのバイオイニシアティブ国際報告から抜粋します。
子供はまっさきに危険を知らせる炭鉱のカナリヤといわれている。
治療の際には電磁波も気をつけて。
最近の研究のなかには、超低周波電磁波への曝露がその後の小児白血病および
癌の危険要因であるという、より強力な証拠を示しているものがある。ある
研究(9)では、超低周波電磁波の強い環境で治療した小児において、生存率の
低下がみられた(超低周波電磁波が3ミリガウス以上になると、死亡率が
450パーセント上昇)ことが報告されている。超低周波電磁波2ミリガウス超の
環境で治療した小児は、1ミリガウス以下で治療した小児よりも300パーセント
も死亡しやすいとした研究もある。この研究ではまた、1から2ミリガウスの
環境で治療した小児においても、死亡率が280パーセント上昇するとしている(10)。
保守
15 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 15:22:13 ID:xvwt16xsi
前スレ落ちた？
保守age
保守age
16 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 08:27:46 ID:rZbnU/Wp0
次はここか。
前ｽﾚ落ちたみたいね。ここが本ｽﾚで良いんじゃない。
>>1乙
>>1乙
19 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 14:16:10 ID:2ARSEP480
書き込むのに覚悟まではいらんと思うけど、「鼻血が出たけど白血病でしょうか」みたいなのは勘弁だ。
21 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 12:49:51 ID:lukvKFBX0
22 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 15:43:56 ID:9kcUY8/G0
私は慢性骨髄性白血病患者です。
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる
高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動 実施中です。
匿名にチェックを入れていただければ、匿名表示となります。
ご賛同いただける方、宜しくお願いいたします。
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる
高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動 実施中です。
匿名にチェックを入れていただければ、匿名表示となります。
ご賛同いただける方、宜しくお願いいたします。
24 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 17:26:02 ID:ITM7YfGB0
署名しました。
活動を応援します。
活動を応援します。
難病として抜群の知名度のわりに何の補助もない、そんな病気です。
署名しました
入院中の母が来週から数日外泊許可出て一人暮らしの私のところで過ごすんだけど不安だー
水周りはピッカピカに掃除して、
食べ物は完全に火通した直後のものだけ口にさせようと思ってるけど
何かウッカリ食べさせたりしそうで怖いなあ
水周りはピッカピカに掃除して、
食べ物は完全に火通した直後のものだけ口にさせようと思ってるけど
何かウッカリ食べさせたりしそうで怖いなあ
29 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 02:13:19 ID:QvJMlgTcO
この病気、本人の努力とか周りの努力って関係ないんですよ。とにかく｢運｣というか｢運命｣なんですよ。
冷たい！なんて言わないでください。私自身先日身内を白血病で失ったんですから…
冷たい！なんて言わないでください。私自身先日身内を白血病で失ったんですから…
ここは運のない連中の集まるスレなのか。嫌なスレだなオイ。
32 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 21:03:00 ID:kTGu21bX0
ttp://www.47news.jp/CN/200906/CN2009060601000577.html
生演奏で白血病の症状が大幅改善 ウィーン・フィルで実験
【ウィーン６日共同】世界的に有名なウィーン・フィルハーモニー管弦楽団の
バイオリニストらが白血病患者の病室で生演奏する実験を行ったところ、
血圧の低下が持続するなど症状が大幅に改善したとウィーン医大の研究チームが発表した。
ストレス軽減効果があったとみられる。地元メディアが６日までに伝えた。
実験は２年前に始まり、骨髄移植を受けた患者１５人とバイオリニストら楽団員６人が参加。
移植手術の数日後、楽団員がそれぞれ病室を訪ねてベッド脇で約２０分間、バッハなどの曲を演奏した。
患者の緊張は音楽とともにほぐれ、演奏中から血圧が下がったほか、
心拍数も安定し、その状態は演奏後も続いた。
演奏はＣＤに録音され、患者がＣＤを聴いて
演奏を思い返すたびに良好な結果が出たという。
患者からは精神的な効用を強調する声が上がった。
チームは「白血病患者は膨大なストレスを抱えているが、
１５人全員から非常に前向きな反応が得られた」と説明。
楽団員らも「コンサート会場にいるよりも（聴き手との）強いきずなを感じた」と話しているという。
2009/06/06 18:30 【共同通信】
生演奏で白血病の症状が大幅改善 ウィーン・フィルで実験
【ウィーン６日共同】世界的に有名なウィーン・フィルハーモニー管弦楽団の
バイオリニストらが白血病患者の病室で生演奏する実験を行ったところ、
血圧の低下が持続するなど症状が大幅に改善したとウィーン医大の研究チームが発表した。
ストレス軽減効果があったとみられる。地元メディアが６日までに伝えた。
実験は２年前に始まり、骨髄移植を受けた患者１５人とバイオリニストら楽団員６人が参加。
移植手術の数日後、楽団員がそれぞれ病室を訪ねてベッド脇で約２０分間、バッハなどの曲を演奏した。
患者の緊張は音楽とともにほぐれ、演奏中から血圧が下がったほか、
心拍数も安定し、その状態は演奏後も続いた。
演奏はＣＤに録音され、患者がＣＤを聴いて
演奏を思い返すたびに良好な結果が出たという。
患者からは精神的な効用を強調する声が上がった。
チームは「白血病患者は膨大なストレスを抱えているが、
１５人全員から非常に前向きな反応が得られた」と説明。
楽団員らも「コンサート会場にいるよりも（聴き手との）強いきずなを感じた」と話しているという。
2009/06/06 18:30 【共同通信】
移植から数日後、てのがミソかなあ。
もうちょいすると口内炎と下痢でそれどころではなくなる。
もうちょいすると口内炎と下痢でそれどころではなくなる。
前スレ866で移植前で不安がってた者だけど
やっと2chできるくらい元気になったよー！
やっと2chできるくらい元気になったよー！
おめでとー
>>34
おめでとん(≧ ≦)
おめでとん(≧ ≦)
>>35-37
どうもありがとうございます＾＾
今日で移植23日目です
ここからは体験談になるけど俺は前処置のほうが辛かったな
吐いたし熱も出たしでそこらへんの数日の記憶がないよ
移植後は喉やられただけで下痢や口内炎もそこそこだったよ
それから今後移植する方にこれだけは伝えたいんだ
「うがいだけはまめにしとけ」
実際口内炎がそんなひどく出なかったのもうがいのおかげなんだよね
俺の場合一時間に一回はうがいするよう心がけたよ
夜はトイレに起きたときは必ずうがいしてた
本当これだけでだいぶ違うよ
今後移植の方いたら頭の片隅に置いといてください
どうもありがとうございます＾＾
今日で移植23日目です
ここからは体験談になるけど俺は前処置のほうが辛かったな
吐いたし熱も出たしでそこらへんの数日の記憶がないよ
移植後は喉やられただけで下痢や口内炎もそこそこだったよ
それから今後移植する方にこれだけは伝えたいんだ
「うがいだけはまめにしとけ」
実際口内炎がそんなひどく出なかったのもうがいのおかげなんだよね
俺の場合一時間に一回はうがいするよう心がけたよ
夜はトイレに起きたときは必ずうがいしてた
本当これだけでだいぶ違うよ
今後移植の方いたら頭の片隅に置いといてください
↑
おう！ありがとう！
おう！ありがとう！
>>38
本当におめでとう。
本当におめでとう。
>>38
day23あたりだだと、そろそろ生着宣言がもらえる頃かな？
何にしろおめでとう、つーか、お疲れさま！
口内ケアは、私も歯科衛生士さんに厳しく指導してもらったよ。
おかげで同じく、移植後の口内炎は軽くてすんだ。
やっぱり、目安は１時間に１回、夜はトイレに起きたとき、って感じで。
頭の片隅と言わず、ぜひ、ど真ん中に(笑)
day23あたりだだと、そろそろ生着宣言がもらえる頃かな？
何にしろおめでとう、つーか、お疲れさま！
口内ケアは、私も歯科衛生士さんに厳しく指導してもらったよ。
おかげで同じく、移植後の口内炎は軽くてすんだ。
やっぱり、目安は１時間に１回、夜はトイレに起きたとき、って感じで。
頭の片隅と言わず、ぜひ、ど真ん中に(笑)
43 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 11:19:21 ID:8WVJ0eFZ0
ちょっとageテスト
>>46
( ´∀｀)σ)∀`)
( ´∀｀)σ)∀`)
グリベック飲み始めてもうすぐ一年。最近、土踏まずを攣っても平然としているスキルを身につけたｗ
この間舌が攣った（？）ときはビックリしたが
この間舌が攣った（？）ときはビックリしたが
あくびで首がつったり、
手や足の指がしょっちゅうつるけど、
慣れって怖いよねｗ
こんな副作用も軽いうちだろうから、
受け入れてがんばろうと思う。
手や足の指がしょっちゅうつるけど、
慣れって怖いよねｗ
こんな副作用も軽いうちだろうから、
受け入れてがんばろうと思う。
50 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 08:48:58 ID:fOr+3AT30
梅雨入りage
51 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 11:51:25 ID:IBfRTIWD0
俺は、完治というか、感懐まであと一年、GVもたまに起こります。皮膚疾患の
乾燥肌の強い感じ、命は助かったが、腎臓機能の低下が有り、赤血球がうまく作れなくて
Hbが9.0前後、運動はできないよ貧血で・・・・
ありがたいですけどね、生きている事だけでも、でも欲深い人間だから
普通に生活(運動や外出) したいと願います。贅沢ですねー
乾燥肌の強い感じ、命は助かったが、腎臓機能の低下が有り、赤血球がうまく作れなくて
Hbが9.0前後、運動はできないよ貧血で・・・・
ありがたいですけどね、生きている事だけでも、でも欲深い人間だから
普通に生活(運動や外出) したいと願います。贅沢ですねー
移植すると、元の身体、元の生活には戻れないよ。
こういうもんだと割り切って、新しい価値観を身に付けたいと思う今日この頃です。
こういうもんだと割り切って、新しい価値観を身に付けたいと思う今日この頃です。
54 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 15:43:15 ID:xGd2jXMsO
(´･ω･｀)
(`･ω･´)
大半の人は欲張りだからもっともっとと思うのはしょうがないよね
病気なら五体満足な人を羨むし五体満足な人は美人を羨むし美人は更に美人を羨む
際限ないw
でもそういう欲張りさが生きる気力に繋がる気がする
病気なら五体満足な人を羨むし五体満足な人は美人を羨むし美人は更に美人を羨む
際限ないw
でもそういう欲張りさが生きる気力に繋がる気がする
57 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 21:26:03 ID:BTBn5SWCi
草食より肉食……って違うか。
高齢の父が去年の秋急性骨髄性白血病と診断されました。
Ｍ０タイプです、透析患者でもあるので抗がん剤治療は期待できない為主な治療はしておりません。
４月までは一ヶ月に一回通院するだけで多少だるさはあるものの元気でした。
５月に入って高熱が出て肺炎を起こしてから今までどんどん具合が悪くなっています。
熱は解熱剤で下がっていますが食事が満足にとれません。一度重度な腹痛を訴え吐き下し先週の日曜救急車を呼びました。
こういった症状も白血病からきていると主治医から聞いていますが何か食欲が出る薬みたいなものはないのでしょうか？
あと緩和ケアというのはどういったものなのでしょうか？
入院した方がいいのか家で静かに暮らした方がいいのか今考えています。
しかし家族も精神的にかなり負担が大きいです。寝たきりになった場合はやはり入院した方が良いのでしょうか。
Ｍ０タイプです、透析患者でもあるので抗がん剤治療は期待できない為主な治療はしておりません。
４月までは一ヶ月に一回通院するだけで多少だるさはあるものの元気でした。
５月に入って高熱が出て肺炎を起こしてから今までどんどん具合が悪くなっています。
熱は解熱剤で下がっていますが食事が満足にとれません。一度重度な腹痛を訴え吐き下し先週の日曜救急車を呼びました。
こういった症状も白血病からきていると主治医から聞いていますが何か食欲が出る薬みたいなものはないのでしょうか？
あと緩和ケアというのはどういったものなのでしょうか？
入院した方がいいのか家で静かに暮らした方がいいのか今考えています。
しかし家族も精神的にかなり負担が大きいです。寝たきりになった場合はやはり入院した方が良いのでしょうか。
>このスレに医者はいません。
>血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
>詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。
（スレ１より）
白血病はおもたい病気です。迂闊な発言して鵜呑みにされたら責任重大なので、こういった質問に気楽に書き込む人も少ないでしょう。
あえて自分の経験を書く人もいるでしょうが、症状も人それぞれですので、主治医の意見の方がナンボか役に立つのではないかと思います。
主治医に不信感があるなら、セカンドオピニオンにガンガン行くべきかと。
我々当事者がアドバイスできることなんて、かなり限定的なものなので。。。
（といいつつ、何だかんだで、誰か優しい人がレスしてくれるでしょうけど）
>血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
>詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。
（スレ１より）
白血病はおもたい病気です。迂闊な発言して鵜呑みにされたら責任重大なので、こういった質問に気楽に書き込む人も少ないでしょう。
あえて自分の経験を書く人もいるでしょうが、症状も人それぞれですので、主治医の意見の方がナンボか役に立つのではないかと思います。
主治医に不信感があるなら、セカンドオピニオンにガンガン行くべきかと。
我々当事者がアドバイスできることなんて、かなり限定的なものなので。。。
（といいつつ、何だかんだで、誰か優しい人がレスしてくれるでしょうけど）
入院した方が良いかどうかは
本人がどうしたいか、家族がどうしてやりたいかによるとしか言えないよね
家で静かにしたとして、家族が笑ってても疲れきってるのは病人は察するから
そうなると病院に入れて皆穏やかに過ごしたほうが良いかもしれないし
本人がどうしたいか、家族がどうしてやりたいかによるとしか言えないよね
家で静かにしたとして、家族が笑ってても疲れきってるのは病人は察するから
そうなると病院に入れて皆穏やかに過ごしたほうが良いかもしれないし
QOL重視、ちゅうても人によるからなあ。
患者の視点から言えば、病院のケアと自宅のケアでは比較にすらならないです。
ターミナル状態なら別だろうけど……状況によるかなあ……
患者の視点から言えば、病院のケアと自宅のケアでは比較にすらならないです。
ターミナル状態なら別だろうけど……状況によるかなあ……
62 ：病弱名無しさん：2009/06/15(月) 18:32:08 ID:YbhvYt/Y0
今日は暑かったage
おいらのドナーみつかってー(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
65 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 11:21:10 ID:1Pk1NIqG0
おいらもいつかは移植かなぁ～。
寛解できる薬があるんだったら、
完治する薬もできそうなもんだけどなぁ。
寛解できる薬があるんだったら、
完治する薬もできそうなもんだけどなぁ。
ドナー見つかるといいね(｀・ω・´)
ドナーいなけりゃｻｲ帯血がある!
ドナーいなけりゃｻｲ帯血がある!
でもしか扱いじゃ臍帯血さんがかわいそうです(´；ω；`)
臍帯血移植した俺参上!
造血ｶﾝ移植で再発して臍帯血で再度移植今のところうまくいっている。
造血ｶﾝ移植で再発して臍帯血で再度移植今のところうまくいっている。
69 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 10:18:55 ID:0SDRXAQZO
早くタバコすいてー
70 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 12:15:44 ID:VJ2FUd0O0
移植時に指導医から言われましたよ、一に運・二に運・三・四が無くて、五に体力って
その通りかも知れませんねー
主治医には、移植は治療の始まりだから、一生付き合っていかないといけませんよとも
説明をされました。
体の辛い時もありますが、元気な時は、繁華街に出かけて、友人達と一献出来るだけで
幸せ感じる事もあるし、もっともっと元気になりたいと思う事もありますねー
死は悲しみしか残さないから、生きられるだけ生き続けようと日々思っています。
その通りかも知れませんねー
主治医には、移植は治療の始まりだから、一生付き合っていかないといけませんよとも
説明をされました。
体の辛い時もありますが、元気な時は、繁華街に出かけて、友人達と一献出来るだけで
幸せ感じる事もあるし、もっともっと元気になりたいと思う事もありますねー
死は悲しみしか残さないから、生きられるだけ生き続けようと日々思っています。
移植後は毎日が人生のロスタイム
そんな風に考えていた時期が俺にもありました（AA略
そんな風に考えていた時期が俺にもありました（AA略
72 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 17:19:24 ID:0SDRXAQZO
俺は移植2回目だが好きなこと極力しようとおもう
タバコもすうつもり
肺炎になりやすいっていわれるがとにかくすいたい
免疫抑制剤が飲み薬になったら真っ先にすう
タバコもすうつもり
肺炎になりやすいっていわれるがとにかくすいたい
免疫抑制剤が飲み薬になったら真っ先にすう
>>72
おまえは俺か!
でもあんたねぇ、そこまで我慢したなら、もう５年ほど我慢しなさいよ！
肺炎つってもウイルス性ならまだしも間質性肺炎に成ったら、５年どころか一生もんだぞ!
その治療の為ステロイド大量投与の末、大腿骨頭壊死とかね。
瞬く間に死んでしまえばまだ良いけど、
くそジジイに成って死ぬまで何十年もその病と付き合うのは結構しんどいぞ！
経済的にも、仕事的にも、体力的にも、日常の生活までもな。
ソースは俺。
おまえは俺か!
でもあんたねぇ、そこまで我慢したなら、もう５年ほど我慢しなさいよ！
肺炎つってもウイルス性ならまだしも間質性肺炎に成ったら、５年どころか一生もんだぞ!
その治療の為ステロイド大量投与の末、大腿骨頭壊死とかね。
瞬く間に死んでしまえばまだ良いけど、
くそジジイに成って死ぬまで何十年もその病と付き合うのは結構しんどいぞ！
経済的にも、仕事的にも、体力的にも、日常の生活までもな。
ソースは俺。
自暴自棄(・A・)ｲｸﾅｲ
よし、お前ら、点滴打って落ち着け。
エンドキサンでもキメてトリップするか。
77 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 07:05:53 ID:giDSU6yRO
私、コーディネート中だけど タバコ吸いたいなんて言い出す人最低 そんなくだらないことに 人の善意や医療費を使うな がっかりする発言やるせない 骨髄提供する意味を考え直さないとダメですね
移植ないほうがいいんかな。退院したらもっかいサッカーする。
するしないは別として、身内の検査、バンク登録くらいはしておけ。
再発しないで逃げ切れればそれで良し、なわけだし。
再発しないで逃げ切れればそれで良し、なわけだし。
80 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 12:52:05 ID:8p38OnXkO
>>73
アドバイスありがとう
ちなみに自分は27だが骨髄移植して3ヶ月で再発して医師にほっとけば2ヶ月、臍帯血してもほぼ再発、
結局3座違いの兄貴とのかん細胞移植?!しかないってことになって今移植して1ヶ月目!
タバコはやめとくよ
アドバイスありがとう
ちなみに自分は27だが骨髄移植して3ヶ月で再発して医師にほっとけば2ヶ月、臍帯血してもほぼ再発、
結局3座違いの兄貴とのかん細胞移植?!しかないってことになって今移植して1ヶ月目!
タバコはやめとくよ
81 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 14:32:08 ID:KaNmLp1j0
京大はフルマッチ移植を推奨します。
移植成功しやすいけど、再発もありうるらしい
阪大はマッチしていない移植多いですよ
マッチして居ない移植で、根づいてGVをクリヤーすると完治率が高いらしい
リスクも高いけどね
移植成功しやすいけど、再発もありうるらしい
阪大はマッチしていない移植多いですよ
マッチして居ない移植で、根づいてGVをクリヤーすると完治率が高いらしい
リスクも高いけどね
82 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 18:36:36 ID:JyuhgUe90
急性ウィルス性白血病？Ｔ型とかなんとか
白血病を発症してるわけでは無いんだけど足が不自由でこれの疑いがあるらしくて
同意書書かされて血液検査して結果がもうすぐ出るんだけど、不安すぎる・・・
白血病を発症してるわけでは無いんだけど足が不自由でこれの疑いがあるらしくて
同意書書かされて血液検査して結果がもうすぐ出るんだけど、不安すぎる・・・
>>82
成人T細胞白血病かな？
母が去年体中の関節の痛み訴えて病院にいったらそれでした。それからずっと治療中
医者の話聞けば聞くほど長く生きられないように聞こえるけど
何割かは生き延びられるらしいんで希望は捨てないでね
成人T細胞白血病かな？
母が去年体中の関節の痛み訴えて病院にいったらそれでした。それからずっと治療中
医者の話聞けば聞くほど長く生きられないように聞こえるけど
何割かは生き延びられるらしいんで希望は捨てないでね
>>83
自分は関節に痛みとかは全く無いんですが
関節にツッパリが合って、歩行に支障はありますが全く違うと思っています。（なんでそう思うかは内緒）
ただ医師はこの病気を疑っているようです
近日腰のＭＲと隋液の検査をしますが、異常なしの自信あります
はたしてどうなるか解りませんが希望はありありです
自分は関節に痛みとかは全く無いんですが
関節にツッパリが合って、歩行に支障はありますが全く違うと思っています。（なんでそう思うかは内緒）
ただ医師はこの病気を疑っているようです
近日腰のＭＲと隋液の検査をしますが、異常なしの自信あります
はたしてどうなるか解りませんが希望はありありです
>82
足に発疹とか斑点とか出てない？
足に限らなくても出てませんか？
あとだるいとか背中が痛いとはありませんか？
足に発疹とか斑点とか出てない？
足に限らなくても出てませんか？
あとだるいとか背中が痛いとはありませんか？
87 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 09:58:21 ID:hVStGyaIO
顔パンパン
アンパンマンだよ（泣）
アンパンマンだよ（泣）
88 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 10:05:45 ID:1JgVtrNK0
ステロイドですか? 過食に成り易いですよ
ふくよかすぎる顔をみた見舞客に「おお、元気そうだな」とか言われるので困る。
>>89
あるあるあるある
あるあるあるある
91 ：82：2009/06/21(日) 16:26:06 ID:Iz1sBXDn0
92 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 16:28:52 ID:6XOb2gNx0
↓↓本スレはこちらです↓↓
●●●乾癬総合スレ23●●●
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1244035330/
※本スレを荒らさないでください。
↓↓本スレはこちらです↓↓
●●●乾癬総合スレ23●●●
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1244035330/
※本スレを荒らさないでください。
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●●●乾癬総合スレ23●●●
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※本スレを荒らさないでください。
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※本スレを荒らさないでください。
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※本スレを荒らさないでください。
↓↓本スレはこちらです↓↓
●●●乾癬総合スレ23●●●
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1244035330/
※本スレを荒らさないでください。
>>92
荒らすなボケ
荒らすなボケ
退院しても辛いこの病気。
吉井怜なんかよく頑張ってるよな。頭が下がる。
吉井怜なんかよく頑張ってるよな。頭が下がる。
移植しか手段がないって言われて、奇跡的にHLAフルマッチで移植決まった
頑張ってこようと思う
ドナーさん本当にありがとう。本当にありがとう。
頑張ってこようと思う
ドナーさん本当にありがとう。本当にありがとう。
フルマッチおめでとう。良かったねえ
母親もフルマッチで移植準備中だけど、母親と同室の若い方が長期間ドナー見つからない
先が長い若い人に見つからないことが切ない
その若い人、優しくて良い人なんだ。まだお子さんも小さい。その人にも早く見つかりますように
母親もフルマッチで移植準備中だけど、母親と同室の若い方が長期間ドナー見つからない
先が長い若い人に見つからないことが切ない
その若い人、優しくて良い人なんだ。まだお子さんも小さい。その人にも早く見つかりますように
明日結果出ます
ずっとそのこと'家族に黙ってたんですが今日言ってみたら大笑いされました
母「そんな病気絶対無いから安心して行って来い」
嫁「離婚届書いとこっか？ｗ」
娘「パパ、何時に帰って来る？迎え来れる？」
女ってやっぱ強いんだなぁ
ずっとそのこと'家族に黙ってたんですが今日言ってみたら大笑いされました
母「そんな病気絶対無いから安心して行って来い」
嫁「離婚届書いとこっか？ｗ」
娘「パパ、何時に帰って来る？迎え来れる？」
女ってやっぱ強いんだなぁ
98 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 21:10:46 ID:5m4wYPCM0
女にもいろいろあると思う。
妹は身体的には今のところ順調ぽいんだが、精神的にきついようだ。
同室の人が夜中にうなされてるのを何度も聞いてて、それ以来、叫び声を聞くたびに泣いてるらしい><
ま、病気になったときの生命力なら間違いなく女＞＞＞＞＞＞＞男だろうけどｗ
妹は身体的には今のところ順調ぽいんだが、精神的にきついようだ。
同室の人が夜中にうなされてるのを何度も聞いてて、それ以来、叫び声を聞くたびに泣いてるらしい><
ま、病気になったときの生命力なら間違いなく女＞＞＞＞＞＞＞男だろうけどｗ
いざという時の肝の座り具合いでは間違いなく、
女＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞男
女＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞男
かもねー
母の白血病が発覚したとき、母より父の方がショック受けてた
DV夫のクセにさ
母の白血病が発覚したとき、母より父の方がショック受けてた
DV夫のクセにさ
本当に女のこういうときの精神力って凄いよ
結果出ました
否でした
否でした
104 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 19:50:54 ID:x1NmtFge0
105 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 19:54:37 ID:peLj0Zz60
>>103-104
有難う
有難う
>>105は白血病をなめてるのか？
検査結果も出てないのに、白血病の恐れがある？だから何なの？
そして結果が出て「大丈夫でした」
そんな程度でいちいちスレに現れるんじゃねーよ
あんたが思ってる程、簡単な病気じゃないんだよ
二度とくるな
検査結果も出てないのに、白血病の恐れがある？だから何なの？
そして結果が出て「大丈夫でした」
そんな程度でいちいちスレに現れるんじゃねーよ
あんたが思ってる程、簡単な病気じゃないんだよ
二度とくるな
106は辛い思いしてんだろなぁ…
負けるなよ
負けるなよ
荒れてるな
人に当たるなよ
人に当たるなよ
まぁ、お前らもっと小魚を食べなさい。。
まあ、嫌みの一つくらいは言ってもバチあたらんだろ。
113 ：病弱名無しさん：2009/06/27(土) 09:28:42 ID:zsSsZrV60
いっぱい いっぱい なんだよ。
本当に苦しいときはここで悪態つく元気もないから、
悪態つけるだけよかった、よかった。
悪態つけるだけよかった、よかった。
113がいいこと言った！
俺らみな、いっぱいいっぱいなんですorz
俺らみな、いっぱいいっぱいなんですorz
>>106,109
不愉快な思いをさせてしまってすいませんでした
不愉快な思いをさせてしまってすいませんでした
口が荒れると断食になって高カロリーとモルヒネ点滴されるけど
モルヒネって口の痛み自体には効果がないような気がするんだけど
量がたりないのかな？
気分はぼんやりするけど、痛いのは変わらない。
モルヒネって口の痛み自体には効果がないような気がするんだけど
量がたりないのかな？
気分はぼんやりするけど、痛いのは変わらない。
>117
口内炎とかの痛みにモルヒネは効きにくいとどこかで読んだ覚えがある。
けどちゃんと調べたわけじゃないし間違ってたらごめん。
量が足りないから痛みがひかないのか、効きにくくてもモルヒネしか使えないからそれを使うのか、正しい事は分からないが口が荒れてる人は早く免疫回復して荒れが治るといいよね。
口内炎とかの痛みにモルヒネは効きにくいとどこかで読んだ覚えがある。
けどちゃんと調べたわけじゃないし間違ってたらごめん。
量が足りないから痛みがひかないのか、効きにくくてもモルヒネしか使えないからそれを使うのか、正しい事は分からないが口が荒れてる人は早く免疫回復して荒れが治るといいよね。
119 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 10:11:32 ID:ZxjXfsGA0
>118
口内炎、なかなか治らないよね。
俺なんて、もう半年以上、でーっかいのが治らん。
塗り薬くれるけど、口の中だと塗っても効果なし。
歯が当たるのか？とか言って、歯科で歯にかぶせる
カバーを作ってくれたけど、それでも治らん。
そのせいで食欲が回復しない（泣）。
口内炎、なかなか治らないよね。
俺なんて、もう半年以上、でーっかいのが治らん。
塗り薬くれるけど、口の中だと塗っても効果なし。
歯が当たるのか？とか言って、歯科で歯にかぶせる
カバーを作ってくれたけど、それでも治らん。
そのせいで食欲が回復しない（泣）。
120 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 11:01:59 ID:zPUzNpN90
高熱が酷い。脇の下で卵が孵化した。
卵と言ったら 決まってるジャン
|￣￣￣￣￣￣￣￣|
| 次でボケて!!! |
|＿＿＿＿＿＿＿＿|
∧∧ ||
( ﾟдﾟ)||
/ づΦ
そいつなら今オレの枕元でﾋﾟﾖﾋﾟﾖ言ってるぜ。
125 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 00:52:05 ID:ZDR8dzoY0
>>117
俺も今、口内の痛みでモルヒネやってもらってますよ。
痛いのは舌だけど、機械につながれてながしてもらってます。
最近は病院の栄養士さんと相談して、
栄養補給で飲める高ビタミンドンクと高蛋白＆高カロリー＆高糖質のドリンクをお願いしたら口内炎もよくなってきた!!
痛みはモルヒネで引くので今は楽。
こういうにも個人差があるのだろうか？
俺も今、口内の痛みでモルヒネやってもらってますよ。
痛いのは舌だけど、機械につながれてながしてもらってます。
最近は病院の栄養士さんと相談して、
栄養補給で飲める高ビタミンドンクと高蛋白＆高カロリー＆高糖質のドリンクをお願いしたら口内炎もよくなってきた!!
痛みはモルヒネで引くので今は楽。
こういうにも個人差があるのだろうか？
薬局に売ってる口内炎のシールはだめなの？
口内炎の痛みはキシロカイン直接塗るのが一番効く気がする。
うちの病院はオーラルバランスってやつを使えって言ってくるけど、
あれ効かねーんですけど。
うちの病院はオーラルバランスってやつを使えって言ってくるけど、
あれ効かねーんですけど。
口内炎がひどいときはキシロカイン入りアズノールを調剤してもらってうがい。
あとはなんとかロピオンでしのいだ…
あとはなんとかロピオンでしのいだ…
デキサルチン軟膏はどうよ？
俺は結構効いたけど。
俺は結構効いたけど。
130 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 01:25:22 ID:Jjy/EpNE0
不安で寝れないのでここに書き込みさせていただきます。
３週間くらい風邪症状が続いてて、最近鼻血とか口内炎とかアザがひどくて病院行ってきました。
採血したら白血球が３万で血小板が１万４千しかなくて大きい病院を紹介されました。
なんか怖くて調べたらもしかして自分白血病じゃないかって思ってます。
一人暮らしで親には心配かけたくなくて言ってません。
誰かにこの不安な気持ちをはき出したいけど、怖くて言えません。
なのでここに書き込みしました。
まだ確定診断された訳じゃないのでここに書き込みするのはもしかしたら間違ってるかもしれませんが、どうしても自分一人で抱え込めなくて…。
明日大学病院に行ってきます。
凄く怖い…。
３週間くらい風邪症状が続いてて、最近鼻血とか口内炎とかアザがひどくて病院行ってきました。
採血したら白血球が３万で血小板が１万４千しかなくて大きい病院を紹介されました。
なんか怖くて調べたらもしかして自分白血病じゃないかって思ってます。
一人暮らしで親には心配かけたくなくて言ってません。
誰かにこの不安な気持ちをはき出したいけど、怖くて言えません。
なのでここに書き込みしました。
まだ確定診断された訳じゃないのでここに書き込みするのはもしかしたら間違ってるかもしれませんが、どうしても自分一人で抱え込めなくて…。
明日大学病院に行ってきます。
凄く怖い…。
131 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 08:42:29 ID:ye6TZoFA0
素人判断で白血病かもしれないと、
疑心暗鬼になる気持ちもわからんでもないが、
ここには、すでに白血病にかかって、
苦しい思いで治療を続けている人がたくさんいる。
そういう人も見ているんだとまったく思っていない。
たぶんレスを読まずに書いてるみたいだし。
こんなことを自分勝手に書けるやつを見ると腹が立つ。
朝から愚痴ってごめん。
疑心暗鬼になる気持ちもわからんでもないが、
ここには、すでに白血病にかかって、
苦しい思いで治療を続けている人がたくさんいる。
そういう人も見ているんだとまったく思っていない。
たぶんレスを読まずに書いてるみたいだし。
こんなことを自分勝手に書けるやつを見ると腹が立つ。
朝から愚痴ってごめん。
そんなこと書くなよ
どっちもつらい
>131のほうがつらいよ！って思ってるんだろうけど
>130もつらいんだよ
人にやさしくなれて自分に返ってくる。
「情けは人も為ならず」だよ
どっちもつらい
>131のほうがつらいよ！って思ってるんだろうけど
>130もつらいんだよ
人にやさしくなれて自分に返ってくる。
「情けは人も為ならず」だよ
133 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 08:53:25 ID:wWO4PdLiO
>>130
>>1を読んだか？
ここに医者はいないんだ。
不安なら検査でもしてこい。
悪い予感っつーのは何故か当たるんだよな。
俺がそうだったし。
さてと、味覚が戻るのはいつかな。
そろそろしょっぱいのが食べたい。
>>1を読んだか？
ここに医者はいないんだ。
不安なら検査でもしてこい。
悪い予感っつーのは何故か当たるんだよな。
俺がそうだったし。
さてと、味覚が戻るのはいつかな。
そろそろしょっぱいのが食べたい。
>>130
言い出しにくいのは分かるが、両親にはすぐにでも話した方がいい。
白血病に限らず血液疾患だったら、家族の支えなしに治療を受けるのは物凄く大変だ。
あと、スレにはスレのルールがある。
>>1をちゃんと読んでから書き込んでくれ。
言い出しにくいのは分かるが、両親にはすぐにでも話した方がいい。
白血病に限らず血液疾患だったら、家族の支えなしに治療を受けるのは物凄く大変だ。
あと、スレにはスレのルールがある。
>>1をちゃんと読んでから書き込んでくれ。
>>130
みたいのが定期的に来て、やれ白血病かもだなんだのって書いて行くけど同一人物じゃねーかと疑いたくなる俺は性格悪いっすか？
みたいのが定期的に来て、やれ白血病かもだなんだのって書いて行くけど同一人物じゃねーかと疑いたくなる俺は性格悪いっすか？
血小板１万４千ってことは血小板の輸血とかしたの？
してないなら明日病院につくまで転んだりぶつけたりしないように気をつけてね。
ま、何もしてなくても脳の血管切れることよくあるし
一万４千のままだと、今も危険だと思うんだけど。気をつけてなー。
してないなら明日病院につくまで転んだりぶつけたりしないように気をつけてね。
ま、何もしてなくても脳の血管切れることよくあるし
一万４千のままだと、今も危険だと思うんだけど。気をつけてなー。
>>130
最初の血液検査で白血病の疑いとか出なかったんか？
俺は白血球が何かおかしい ってだけで一二を争う速度で家にまで病院から電話来て
マルクしてあっと言う間に入院まで決まったけどな。
血液の検査に長けた病院じゃないとダメって事か。
親には連絡しとけ。あと兄弟姉妹いるなら移植に備えてHLAの検査しといてもらえ。
最初の血液検査で白血病の疑いとか出なかったんか？
俺は白血球が何かおかしい ってだけで一二を争う速度で家にまで病院から電話来て
マルクしてあっと言う間に入院まで決まったけどな。
血液の検査に長けた病院じゃないとダメって事か。
親には連絡しとけ。あと兄弟姉妹いるなら移植に備えてHLAの検査しといてもらえ。
139 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 14:52:57 ID:Jjy/EpNE0
>>130で書き込みした者です。昨日は安易な書き込み失礼しました。
精神的にやられてて何も考えられなくなってしまって、思ったことをここで吐き出してしまいました。
気分を害された方が多くいらっしゃったと思います。本当にごめんなさい。
やっと落ち着いた(？)ので書き込みさせていただきます。
今日朝イチで病院に行ってきました。
いろんな検査をさせられました。
看護婦さんに、貧血で倒れたら血小板が少ないから大量出血の可能性もあると言われて車いすに乗せられたときはさすがにショックでした。
結局血小板の輸血が必要と言われて入院になってしましました。
数年前まで月一で献血してたのにまさか自分が輸血するはめになるなんて…。
そしてさっき検査結果を聞かされました。
急性前骨髄球性白血病っていう病気みたいです。
いろいろ先生から聞かされましたが、よく覚えてません。
とりあえずすぐに化学療法をすると言われたんですけど、化学療法って抗ガン剤のことですよね？
まだ全然受け入れられてないのにどんどん周りで事が進んでいってなんだか自分のことなのに実感がありません。
とりあえず、親には荷物を持ってきてと伝えましたが、病気のことはまだ誰にも言ってません。
昨日泣きながら寝て朝起きたら左目が見にくくなってました。先生に聞いたら眼底出血(？)ってやつみたいです。もし昨日のうちに大きい病院行ってたらなってなかったかもってちょっと後悔しました。(昨日は採血とレントゲンくらいしか出来ない小さい病院に行ったので…)
なんか体のいろんなところがボロボロでもうしんどいです。
自分が耐えられるか不安です。
でもとりあえず頑張ります。
みなさん、アドバイスありがとうございます。
まだ全然理解も出来てない私の口からはとてもじゃないけど、親には伝えられないので先生から直接伝えてもらっていろいろ手配してもらおうと思います。
今年就職したばかりなのに職場にも大迷惑ですね…。
また書き込みするかもしれませんが、その時はよろしくお願いします。
精神的にやられてて何も考えられなくなってしまって、思ったことをここで吐き出してしまいました。
気分を害された方が多くいらっしゃったと思います。本当にごめんなさい。
やっと落ち着いた(？)ので書き込みさせていただきます。
今日朝イチで病院に行ってきました。
いろんな検査をさせられました。
看護婦さんに、貧血で倒れたら血小板が少ないから大量出血の可能性もあると言われて車いすに乗せられたときはさすがにショックでした。
結局血小板の輸血が必要と言われて入院になってしましました。
数年前まで月一で献血してたのにまさか自分が輸血するはめになるなんて…。
そしてさっき検査結果を聞かされました。
急性前骨髄球性白血病っていう病気みたいです。
いろいろ先生から聞かされましたが、よく覚えてません。
とりあえずすぐに化学療法をすると言われたんですけど、化学療法って抗ガン剤のことですよね？
まだ全然受け入れられてないのにどんどん周りで事が進んでいってなんだか自分のことなのに実感がありません。
とりあえず、親には荷物を持ってきてと伝えましたが、病気のことはまだ誰にも言ってません。
昨日泣きながら寝て朝起きたら左目が見にくくなってました。先生に聞いたら眼底出血(？)ってやつみたいです。もし昨日のうちに大きい病院行ってたらなってなかったかもってちょっと後悔しました。(昨日は採血とレントゲンくらいしか出来ない小さい病院に行ったので…)
なんか体のいろんなところがボロボロでもうしんどいです。
自分が耐えられるか不安です。
でもとりあえず頑張ります。
みなさん、アドバイスありがとうございます。
まだ全然理解も出来てない私の口からはとてもじゃないけど、親には伝えられないので先生から直接伝えてもらっていろいろ手配してもらおうと思います。
今年就職したばかりなのに職場にも大迷惑ですね…。
また書き込みするかもしれませんが、その時はよろしくお願いします。
>>139
あぁ、自分の時を思い出して、なんか泣けてきたわ。
若者だと思うと更に泣けてくる(ノ△Ｔ)
治療が始まれば、何かと辛いと思うけど、一人で抱え込まずに家族にも協力してもらって
頑張って乗り越えて欲しい！
幸いにも急性前骨髄球性白血病は治療成績が良いようだから、悲観するばかりでなく前向きに治療に挑んでな。
君が男なら、恥ずかしいかもだけど、治療前に精子保存の相談を主治医にした方が良いかも知れない。
どうやらタイミングを逸して後で後悔してる人も居るようだから。
あぁ、自分の時を思い出して、なんか泣けてきたわ。
若者だと思うと更に泣けてくる(ノ△Ｔ)
治療が始まれば、何かと辛いと思うけど、一人で抱え込まずに家族にも協力してもらって
頑張って乗り越えて欲しい！
幸いにも急性前骨髄球性白血病は治療成績が良いようだから、悲観するばかりでなく前向きに治療に挑んでな。
君が男なら、恥ずかしいかもだけど、治療前に精子保存の相談を主治医にした方が良いかも知れない。
どうやらタイミングを逸して後で後悔してる人も居るようだから。
>>139
いきなり告知されて頭の中がパニック状態だろうけど、
>>139が男ならどんなに恥ずかしくても治療が始まる前に精子保存をしておいた方がいい。
主治医に聞けば詳しく教えてくれるはずだ。
あと、>>138も言ってるように兄弟姉妹がいるのなら、
もし移植が必要になってしまった場合に備えてHLAの検査もしておくべき。
何より、まずは家族に病気の事を伝えなきゃな。
いきなり告知されて頭の中がパニック状態だろうけど、
>>139が男ならどんなに恥ずかしくても治療が始まる前に精子保存をしておいた方がいい。
主治医に聞けば詳しく教えてくれるはずだ。
あと、>>138も言ってるように兄弟姉妹がいるのなら、
もし移植が必要になってしまった場合に備えてHLAの検査もしておくべき。
何より、まずは家族に病気の事を伝えなきゃな。
143 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 21:10:29 ID:wWO4PdLiO
あれ、もしかして抗がん剤って精子に影響あったりする？
俺抗がん剤で一度治療終了して、再発して今は移植待ちなんだけど、とくに何も聞かされてない。
小児病院で治療受けてるからかな。
まぁ移植についての説明はまだ受けてないんだけど･･･
俺抗がん剤で一度治療終了して、再発して今は移植待ちなんだけど、とくに何も聞かされてない。
小児病院で治療受けてるからかな。
まぁ移植についての説明はまだ受けてないんだけど･･･
ありまくりでんがな。
俺は放射線どころか、大量キロサイドの時点で子種がなくなった。
バンクの説明は医師によって熱心さが違うので、自分で聞くべし。
俺は放射線どころか、大量キロサイドの時点で子種がなくなった。
バンクの説明は医師によって熱心さが違うので、自分で聞くべし。
145 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 22:23:26 ID:wWO4PdLiO
別にその場でちんこを見られるとかないから大丈夫。
近くの精子バンク、リプロダクションセンターを紹介してくれると思う。
あとは、詳しい話はそちらで聞くと。
近くの精子バンク、リプロダクションセンターを紹介してくれると思う。
あとは、詳しい話はそちらで聞くと。
抗がん剤やっても、１年経てば問題なしって言われたよ。
抗がん剤やる前にそう言われた。
抗がん剤やる前にそう言われた。
移植の予定なしの話ね。
>>139
自分の時のことを思い出しました。
私も一人暮らしで親が他県から飛んできました。
今は全部が訳わかんないし頭がパニックだと思いますが
看護婦さんや主治医にたくさん頼ってください。
一人で抱えないでこういう場所に来て相談するのもいいと思いますよ。
入院中２ちゃんに入り浸ってましたが、かなり支えになりました。
とても役に立ったHP貼っておきますね。全てまとまって書いてるのでお勧めです。
「血液のがん」と言われたら…
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
自分の時のことを思い出しました。
私も一人暮らしで親が他県から飛んできました。
今は全部が訳わかんないし頭がパニックだと思いますが
看護婦さんや主治医にたくさん頼ってください。
一人で抱えないでこういう場所に来て相談するのもいいと思いますよ。
入院中２ちゃんに入り浸ってましたが、かなり支えになりました。
とても役に立ったHP貼っておきますね。全てまとまって書いてるのでお勧めです。
「血液のがん」と言われたら…
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
150 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 14:59:05 ID:tuvoi/Rj0
>>130、>>139で書き込みした者です。
みなさん、いろいろアドバイスありがとうございます。
私は女なので今後の出産のことをいろいろ聞きましたが、白血病後に出産した方もいるそうですね。
今22歳なので出産できる可能性も十分あると言われたので少しホッとしました。
希望を持ちたいと思います。
男性の方は保存しておけるなら安心ですね。
昨日は怒濤の一日でしたが、今日はずいぶんヒマです。
ヒマだといろんなことを考えてしまいます。
だんだん実感がわいてきました。
Dr.コトーの再放送見ながら、人ごとしゃないな…って思うようになりました。
それと首から点滴してるんですけど、テープがかゆくてしかたないです。
昨日先生から親に話してもらいました。
部屋に顔見に来てくれたんですけど、辛くて顔が見れず、布団かぶって寝たふりしてしまいました。
まだ親とは喋ってません。ごめんね、迷惑かけるけどよろしくって手紙だけ書いておきました。
これから髪が抜けたり、顔がパンパンになると聞いたので、しばらくは友達には言わないつもりです。
>>149
情報ありがとうございます。
まずはいろいろ勉強して敵に立ち向かいたいと思います！！
ここに来てみなさんの書き込みを読むと、自分だけが辛いんじゃないんだって思えます。
みなさん、いろいろアドバイスありがとうございます。
私は女なので今後の出産のことをいろいろ聞きましたが、白血病後に出産した方もいるそうですね。
今22歳なので出産できる可能性も十分あると言われたので少しホッとしました。
希望を持ちたいと思います。
男性の方は保存しておけるなら安心ですね。
昨日は怒濤の一日でしたが、今日はずいぶんヒマです。
ヒマだといろんなことを考えてしまいます。
だんだん実感がわいてきました。
Dr.コトーの再放送見ながら、人ごとしゃないな…って思うようになりました。
それと首から点滴してるんですけど、テープがかゆくてしかたないです。
昨日先生から親に話してもらいました。
部屋に顔見に来てくれたんですけど、辛くて顔が見れず、布団かぶって寝たふりしてしまいました。
まだ親とは喋ってません。ごめんね、迷惑かけるけどよろしくって手紙だけ書いておきました。
これから髪が抜けたり、顔がパンパンになると聞いたので、しばらくは友達には言わないつもりです。
>>149
情報ありがとうございます。
まずはいろいろ勉強して敵に立ち向かいたいと思います！！
ここに来てみなさんの書き込みを読むと、自分だけが辛いんじゃないんだって思えます。
前向きにいこう！！！
>>150
書き込み見て胸がギューっとなりました・・・。
自分も同じくらいの歳で発病しました。出産などに関してですが、
一応先生に卵子保存の件も聞いておいたほうがいいと思います。
出産できると言われて、最終的にやっぱり無理でしたなんて話がよくあって
その時では卵子保存がもう手遅れということもあります。
私も入院中は一度も友達に会えませんでした。髪が抜けて自分じゃないみたいで・・・
mixiにも白血病や移植のコミュニティなどあって皆さん親切なので見てみるのもいいと思います！
負けないでください！！！fight !
書き込み見て胸がギューっとなりました・・・。
自分も同じくらいの歳で発病しました。出産などに関してですが、
一応先生に卵子保存の件も聞いておいたほうがいいと思います。
出産できると言われて、最終的にやっぱり無理でしたなんて話がよくあって
その時では卵子保存がもう手遅れということもあります。
私も入院中は一度も友達に会えませんでした。髪が抜けて自分じゃないみたいで・・・
mixiにも白血病や移植のコミュニティなどあって皆さん親切なので見てみるのもいいと思います！
負けないでください！！！fight !
妹が白血病と診断されました。
幼若細胞20㌫とか。
元気の塊のような妹で、なんの症状も出ていませんでした。
医者の言い分では『うまく行けば、半月（半年）？で退医できる」とか。
本当なのか？かなり動揺しています。
幼若細胞20㌫とか。
元気の塊のような妹で、なんの症状も出ていませんでした。
医者の言い分では『うまく行けば、半月（半年）？で退医できる」とか。
本当なのか？かなり動揺しています。
うちの妹もそう、症状が出る前に発見された。入院期間は半月じゃなくて、半年だと思うよ
ちなみにうちのコは
抗がん剤治療(２週間)
→白血球の数値が上がったら(数日～２週間くらい)、仮退院(１週間前後)
を５回繰り返すことになってる。
退院してからも月２回、通院で抗がん剤治療を５年続けるみたい…
本人は勿論だけど、家族も辛いし大変だよね、代わってやれないことが悔しくて堪らない。痛い思いなんかさせたくないのに…でもそれをなんとか乗り越えてもらえるように、支えてやりたい。それしか自分は出来ないから…
お互い、身体に気をつけて頑張ろうな。自分達が病気になってる暇はない。本人に絶対に移すわけにはいかないんだから！
今は激しく動揺しているだろうけど、大丈夫。今は治らない病気じゃない。妹も、あなたの妹さんも、このスレの住人さんも一日も早く元気になるように祈ってる！！
ちなみにうちのコは
抗がん剤治療(２週間)
→白血球の数値が上がったら(数日～２週間くらい)、仮退院(１週間前後)
を５回繰り返すことになってる。
退院してからも月２回、通院で抗がん剤治療を５年続けるみたい…
本人は勿論だけど、家族も辛いし大変だよね、代わってやれないことが悔しくて堪らない。痛い思いなんかさせたくないのに…でもそれをなんとか乗り越えてもらえるように、支えてやりたい。それしか自分は出来ないから…
お互い、身体に気をつけて頑張ろうな。自分達が病気になってる暇はない。本人に絶対に移すわけにはいかないんだから！
今は激しく動揺しているだろうけど、大丈夫。今は治らない病気じゃない。妹も、あなたの妹さんも、このスレの住人さんも一日も早く元気になるように祈ってる！！
157 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 22:02:28 ID:jju/hzuhO
はじめまして。
6月中旬に急性骨髄白血病と診断され、ただ今寛解導入中です。
3週間何もなくて安心してたら、急に髪の毛がパラパラ…やっぱりね…
でも白血球も回復してきて、600まできました。まずは無事寛解してくれ～っ
みなさんも辛いと思いますが、乗り切っていきましょう！
6月中旬に急性骨髄白血病と診断され、ただ今寛解導入中です。
3週間何もなくて安心してたら、急に髪の毛がパラパラ…やっぱりね…
でも白血球も回復してきて、600まできました。まずは無事寛解してくれ～っ
みなさんも辛いと思いますが、乗り切っていきましょう！
>>143
俺は退院間近に先生に堂々と聞いたぜ。
放射線治療をやると生殖能力が無くなるらしけど、抗ガン剤だけの場合は
復活するらしい。
退院して三ヶ月くらいはまるでダメだけど、それから徐々に復活してゆくらしい。
その後、自分の精子を受けて子供が出来た場合に、その子供に遺伝子的な何かの問題
がおこることは、自然界の摂理と同じ確率であり、白血病が移るという事はない。
という事でした。
まぁ入院中に元気な時は何度かオナってしまったが普通だったなｗ
冗談で友人に、抗ガン剤で種無しになった精子って透明な水みたいなんだぜ って言ったら信用してたｗ
嘘だから信用するなよｗ
俺は退院間近に先生に堂々と聞いたぜ。
放射線治療をやると生殖能力が無くなるらしけど、抗ガン剤だけの場合は
復活するらしい。
退院して三ヶ月くらいはまるでダメだけど、それから徐々に復活してゆくらしい。
その後、自分の精子を受けて子供が出来た場合に、その子供に遺伝子的な何かの問題
がおこることは、自然界の摂理と同じ確率であり、白血病が移るという事はない。
という事でした。
まぁ入院中に元気な時は何度かオナってしまったが普通だったなｗ
冗談で友人に、抗ガン剤で種無しになった精子って透明な水みたいなんだぜ って言ったら信用してたｗ
嘘だから信用するなよｗ
>>157
応援しています！ファイト━━(｀･д･´)ﾉ━━！！
カツラを買うなら人毛などにこだわらず安いのをいくつか購入するとイイですよ！
飽きるし高いのも安いのも人毛じゃなければあまり変わりませんでした＾＾；
応援しています！ファイト━━(｀･д･´)ﾉ━━！！
カツラを買うなら人毛などにこだわらず安いのをいくつか購入するとイイですよ！
飽きるし高いのも安いのも人毛じゃなければあまり変わりませんでした＾＾；
160 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 22:48:12 ID:jju/hzuhO
161 ：病弱名無しさん：2009/07/06(月) 08:52:55 ID:3x9I+kMZ0
おはようage
おはよう＾＾
娘もコロコロ忙しくなてきた＾＾；
娘もコロコロ忙しくなてきた＾＾；
坊主は良いんだけどな―、
抜け始めたら枕やシーツにチクチク付いて参ったな。
そうなると、なかなかコロコロでも取れないんだよ(≧ヘ≦)
だから次回成ったら短過ぎずの１.５cmくらいにしようと思う。
抜け始めたら枕やシーツにチクチク付いて参ったな。
そうなると、なかなかコロコロでも取れないんだよ(≧ヘ≦)
だから次回成ったら短過ぎずの１.５cmくらいにしようと思う。
今日は七夕かぁ。
おいらの病気治りますように。(´･ω･｀)
みなさんのも。
おいらの病気治りますように。(´･ω･｀)
みなさんのも。
ああー天の川に祈るの忘れてたorz
今日寝るまでは七夕ってことにして今から祈っとこう
今日寝るまでは七夕ってことにして今から祈っとこう
167 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 08:32:15 ID:HWyp0/ey0
信じる者は救われる。本当にそうあってほしい。
マイナスイメージはマジ良くない。
俺らの場合はお花畑に近いくらいのポジティブシンキングが求められるところ。
俺らの場合はお花畑に近いくらいのポジティブシンキングが求められるところ。
･ﾟ･(ノД`;)･ﾟ･｡そんな中すまん・・・
退院して半年、再就職活動開始をしようかというところで・・・
今日の定期検査が終わって平穏だと思ったら、病院から電話かかってきたよ。
明日マルクだよ・・・・・
泣きそうだよ。
再発してませんように。御願いしますよ。
退院して半年、再就職活動開始をしようかというところで・・・
今日の定期検査が終わって平穏だと思ったら、病院から電話かかってきたよ。
明日マルクだよ・・・・・
泣きそうだよ。
再発してませんように。御願いしますよ。
170 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 17:34:39 ID:gDxY+ToQO
>>169が再発でありませんように！
僕はまだまだ導入中です。かなり回復が遅いので、心配です。
そんな最中、僕の病気が詳しく判明…というか詳しく先生に、聞いていなかっただけなのだが…
どうやらFAB区分では、分けられない特殊な奴で論文とかで提出されちゃうような、極めて希な急性骨髄性白血病らしい…M1、M2あたりに近いらしいが…と言うわけで、寛解導入中なのにもう移植の方向で話が…
俺が治れば、このスレみんな治るだろ！さすがに！みんな頑張りましょう！
長文、すみません。
僕はまだまだ導入中です。かなり回復が遅いので、心配です。
そんな最中、僕の病気が詳しく判明…というか詳しく先生に、聞いていなかっただけなのだが…
どうやらFAB区分では、分けられない特殊な奴で論文とかで提出されちゃうような、極めて希な急性骨髄性白血病らしい…M1、M2あたりに近いらしいが…と言うわけで、寛解導入中なのにもう移植の方向で話が…
俺が治れば、このスレみんな治るだろ！さすがに！みんな頑張りましょう！
長文、すみません。
171 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 08:01:04 ID:WQBuPcbG0
試験的な治療は不安だろうけどがんばってくれい。
かなり離れたところから応援してるよ。
かなり離れたところから応援してるよ。
>>169
マルクしてきた。
もう何回目になるだろう。全然慣れないねｗ
痛いのはまぁどうでもいいんだけど、そこまで到達するまでの訳のわからん怖さが怖い。
毎度胸からだけど、顔を絶対領域の青い紙で覆われてしまって、先生が何か色々道具を紙の
上に置いてる時が再絶頂の怖さだね。
絶対再発しないでおくれよ俺の体・・・頼むぜ。
マルクしてきた。
もう何回目になるだろう。全然慣れないねｗ
痛いのはまぁどうでもいいんだけど、そこまで到達するまでの訳のわからん怖さが怖い。
毎度胸からだけど、顔を絶対領域の青い紙で覆われてしまって、先生が何か色々道具を紙の
上に置いてる時が再絶頂の怖さだね。
絶対再発しないでおくれよ俺の体・・・頼むぜ。
173 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 18:59:23 ID:5HVZHbT20
腰マルクでもごりごり音でビビりまくりなのに、
胸マルクなんて、おいらには無理。
ただ、針を刺す側から言うと、
胸マルクの方が楽だって。
腰骨の突起に対して垂直に針を刺すのは
経験と思い切りが必要らしい。
胸マルクなんて、おいらには無理。
ただ、針を刺す側から言うと、
胸マルクの方が楽だって。
腰骨の突起に対して垂直に針を刺すのは
経験と思い切りが必要らしい。
マルク痛いよね・・・
いつも痛い！！！ったく！とか口から思い切りグチを吐きながらだったよ。
最近マルクしてないけど、もう少しでやるかもだ。怖い・・・
>>172
絶対再発なんてないって祈ってるからね！
いつも痛い！！！ったく！とか口から思い切りグチを吐きながらだったよ。
最近マルクしてないけど、もう少しでやるかもだ。怖い・・・
>>172
絶対再発なんてないって祈ってるからね！
胸は怖い。腰は痛い。
胸で抜かれるとき「ゴボゴボッ」ってすげえ音がしたことがあってビビった(´・ω・`)
胸で抜かれるとき「ゴボゴボッ」ってすげえ音がしたことがあってビビった(´・ω・`)
176 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 09:59:45 ID:pjq8lTZMO
あれっ？うちの病院、腰マルク痛くなかったよ！麻酔が良く効いてたからのかな？
177 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 10:19:33 ID:DPO6Ye7G0
マルク針を刺すときは痛くないでしょ？
麻酔が効いてるからね。
どっちかつうと、麻酔針が痛い。
皮膚と骨と両方麻酔をするけど、
骨の麻酔がケツを強烈につねられる感覚がする。
すぐに効いて楽になるけど、毎回、相当痛い。
麻酔が効いてるからね。
どっちかつうと、麻酔針が痛い。
皮膚と骨と両方麻酔をするけど、
骨の麻酔がケツを強烈につねられる感覚がする。
すぐに効いて楽になるけど、毎回、相当痛い。
麻酔針というか、注射針は改良が進んで今はなんか蚊の針を研究したほとんど痛くない針とかに
なってるらしいね。すごいわ。
俺は最初の一回だけ腰マルクで、治療開始後は全部胸だったな。
麻酔とかはなんか重く感じるだけで、やっぱ骨髄抜く時は痛いんだけど、腰の時の初めてやった痛さ
といったらなかったなー。尻からつま先まで電気が走ったような痛さだった。
胸の痛さは腰程じゃないな。抜く痛みより抜く寸前までの行程が怖い。
>>177
骨の麻酔？それって骨髄抜いてる時の痛みじゃないの？
なってるらしいね。すごいわ。
俺は最初の一回だけ腰マルクで、治療開始後は全部胸だったな。
麻酔とかはなんか重く感じるだけで、やっぱ骨髄抜く時は痛いんだけど、腰の時の初めてやった痛さ
といったらなかったなー。尻からつま先まで電気が走ったような痛さだった。
胸の痛さは腰程じゃないな。抜く痛みより抜く寸前までの行程が怖い。
>>177
骨の麻酔？それって骨髄抜いてる時の痛みじゃないの？
結局、胸と腰どっちがいたいの？
まあ、胸は恐すぎてできないけど
まあ、胸は恐すぎてできないけど
うちの病院ではマルク担当は主治医でなく研修医さん。
自信なさげにグリグリされても、痛いやら不安やら。
自信なさげにグリグリされても、痛いやら不安やら。
>>179
一般的に・・・。
胸のほうが怖いし痛いけど、その時だけ。
腰はすごい痛いわけじゃないけど、痛みが数日～2週間ほど続く。
と言われてるっぽい。＜過去スレや患者ブログより
患者や医者によるんだろうけど。
一般的に・・・。
胸のほうが怖いし痛いけど、その時だけ。
腰はすごい痛いわけじゃないけど、痛みが数日～2週間ほど続く。
と言われてるっぽい。＜過去スレや患者ブログより
患者や医者によるんだろうけど。
>>180
あ、俺も最初の頃は外科の研修医の人がやってた。
胸から管入れる手術もその人がやった。
途中から完全に外科に行っちゃったので会わなくなったけど。
担当医の先生は自分で何度もマルクの実習の実験台になったと言ってたな。
先生すげぇよ。
あ、俺も最初の頃は外科の研修医の人がやってた。
胸から管入れる手術もその人がやった。
途中から完全に外科に行っちゃったので会わなくなったけど。
担当医の先生は自分で何度もマルクの実習の実験台になったと言ってたな。
先生すげぇよ。
なんたるスーパードクター。。。
無茶しやがって（AA略
無茶しやがって（AA略
みんなマルク痛いのか…？
俺の主治医さんは上手なのかな？いつも腸骨から取ってるけど、一発目の麻酔の時だけチクッとして、あとは痛みなんて全然ない。
マルク針をグリグリ入れる圧力と、骨髄液を吸う時のキューンと甘酸っぱいw感覚しかないなぁ。当然後の痛みなんて全然無し。
今度主治医さんが変わるらしいんだが、ちょっと不安になってきた。
俺の主治医さんは上手なのかな？いつも腸骨から取ってるけど、一発目の麻酔の時だけチクッとして、あとは痛みなんて全然ない。
マルク針をグリグリ入れる圧力と、骨髄液を吸う時のキューンと甘酸っぱいw感覚しかないなぁ。当然後の痛みなんて全然無し。
今度主治医さんが変わるらしいんだが、ちょっと不安になってきた。
マルクはやる医者によって痛みは違うよなー。
引く時に何回も細かく引く医者とか一気に引こうとする医者とか
麻酔があんまり効いてないのに始めようとする医者とか。
1分くらい待てといいたいよな。
友人の歯科医がマルクしたとき、歯と同じ麻酔を使ってやったそうだが
処置に入る早さにビビって泣いたと言っていた。
俺はまだ８人くらいに腰でしかやってもらってないが
上手い下手、後に響く、響かないはあるな。
あと、骨髄がとれてなかったということもあった。あれは研修医だったからかな。
引く時に何回も細かく引く医者とか一気に引こうとする医者とか
麻酔があんまり効いてないのに始めようとする医者とか。
1分くらい待てといいたいよな。
友人の歯科医がマルクしたとき、歯と同じ麻酔を使ってやったそうだが
処置に入る早さにビビって泣いたと言っていた。
俺はまだ８人くらいに腰でしかやってもらってないが
上手い下手、後に響く、響かないはあるな。
あと、骨髄がとれてなかったということもあった。あれは研修医だったからかな。
186 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 07:13:17 ID:rJEV0FOX0
おはよう
今日もがんばるぞ！age
今日もがんばるぞ！age
187 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 12:42:09 ID:ziOGv6yVO
あー移植なしで退院かなぁ。
単にドナーがいないだけだけど。
単にドナーがいないだけだけど。
移植後は食事制限厳しくなるから、今のうちに好きなもん食っとけ。
>>150の白血病はＭ３という分類に入るものなんだが、急性骨髄性白血病における、全分類の中でも極めて寛解率が高い（９割を超える）
Ｍ３はビタミンＡは分化誘導出来る為、それに抗ガン剤治療を組み合わせると著効を示すんです。
抗ガン剤は辛いだろうけど、クール毎の外泊を楽しみになんとか乗り切れ。
余談
格闘家の故アンディ・フグさんも同じＭ３でした。ただし、アンディさんの時代にはまだ、ビタミンＡが有効だと分かっておらず、Ｍ３は不治の病に極めて近い状態だった。
Ｍ３はビタミンＡは分化誘導出来る為、それに抗ガン剤治療を組み合わせると著効を示すんです。
抗ガン剤は辛いだろうけど、クール毎の外泊を楽しみになんとか乗り切れ。
余談
格闘家の故アンディ・フグさんも同じＭ３でした。ただし、アンディさんの時代にはまだ、ビタミンＡが有効だと分かっておらず、Ｍ３は不治の病に極めて近い状態だった。
外泊前に必ずマルクがあったので楽しみであり怖かったｗ
クリーンルーム入院中に漬物たべてましたか？
母が梅干食べたがってるので個包装の梅干を通販しようと思ってたけど
医者に漬物OKか聞くの忘れてしまった
母が梅干食べたがってるので個包装の梅干を通販しようと思ってたけど
医者に漬物OKか聞くの忘れてしまった
自己解決。色々ぐぐったら漬物アウトみたいでした
193 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 09:00:13 ID:1Tcrl6MTO
梅干しはカビが多いらしいぜ。
一般人には問題ないが、免疫弱の俺らにはアウトらしい。
一般人には問題ないが、免疫弱の俺らにはアウトらしい。
194 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 13:24:16 ID:RgMyX1FR0
＞１８９の内容には誤りがあるので、勝手ながら補足。
Ｍ３は１５番染色体と１７番染色体の異常によってビタミンＡの受容体に
異常が生じており、そのためビタミンＡの誘導体であるオールトランスレ
チノイン酸（ＡＴＲＡ）が有効である。Ｍ３は発症早期から播種性血管内
凝固症候群（ＤＩＣ）を合併し、脳出血などの致死的な出血を生じやすい
ことから、かつては予後が不良であったが、ＡＴＲＡの導入によって初期
のＤＩＣがコントロールされ易くなり、現在では予後が良好である。
さてＡＴＲＡの有効性が上海第２医科大学グループから報告されたのが
１９８８年。日本のＪＡＬＳＧのプロトコールにＡＴＲＡが加わったのが
１９９２年。ベサノイドの商品名で市販されたのが１９９５年であり、ア
ンディ フグ氏が亡くなった２０００年にはＭ３の治療としてＡＴＲＡは
一般的であり、当然ＡＴＲＡ使用されていたと思われる。但し予後が改善
したといっても、発症時の白血病細胞が非常に多かったり、またＭ３のな
かでも、Ｍ３ｖａｒｉａｎｔといって染色体以上の部位が通常のＭ３と異
なるものでは、ＡＴＲＡを投与してもＤＩＣがコントロールできず、出血
から急激な転帰をとる事がある。
フグ氏の場合、白血球数が正常の５０倍もあったと後に伝えられているこ
と、脳出血による意識障害があったことから、腫瘍量が非常に多いため、
ＡＴＲＡ投与によってもＤＩＣがコントロールできず、致死的な出血（脳
または肺）をしょうじて亡くなったものと思われる。
逆にこの初期の出血の危険さえ乗り越えれば、あとは予後は良好だし、万
一再発しても砒素もあるので、＞１５０さんには、絶対によくなると信じ
て頑張って欲しい。
Ｍ３は１５番染色体と１７番染色体の異常によってビタミンＡの受容体に
異常が生じており、そのためビタミンＡの誘導体であるオールトランスレ
チノイン酸（ＡＴＲＡ）が有効である。Ｍ３は発症早期から播種性血管内
凝固症候群（ＤＩＣ）を合併し、脳出血などの致死的な出血を生じやすい
ことから、かつては予後が不良であったが、ＡＴＲＡの導入によって初期
のＤＩＣがコントロールされ易くなり、現在では予後が良好である。
さてＡＴＲＡの有効性が上海第２医科大学グループから報告されたのが
１９８８年。日本のＪＡＬＳＧのプロトコールにＡＴＲＡが加わったのが
１９９２年。ベサノイドの商品名で市販されたのが１９９５年であり、ア
ンディ フグ氏が亡くなった２０００年にはＭ３の治療としてＡＴＲＡは
一般的であり、当然ＡＴＲＡ使用されていたと思われる。但し予後が改善
したといっても、発症時の白血病細胞が非常に多かったり、またＭ３のな
かでも、Ｍ３ｖａｒｉａｎｔといって染色体以上の部位が通常のＭ３と異
なるものでは、ＡＴＲＡを投与してもＤＩＣがコントロールできず、出血
から急激な転帰をとる事がある。
フグ氏の場合、白血球数が正常の５０倍もあったと後に伝えられているこ
と、脳出血による意識障害があったことから、腫瘍量が非常に多いため、
ＡＴＲＡ投与によってもＤＩＣがコントロールできず、致死的な出血（脳
または肺）をしょうじて亡くなったものと思われる。
逆にこの初期の出血の危険さえ乗り越えれば、あとは予後は良好だし、万
一再発しても砒素もあるので、＞１５０さんには、絶対によくなると信じ
て頑張って欲しい。
195 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 18:53:22 ID:xmB8gclo0
妹の治療が本格的に始まったらしいので、これから副作用で今まで以上に楽ではなくなるんだろうな。
それでもランク的には軽いほうらしいので、それがせめてもの救いかな。
みんなの癌細胞も死にますように呪ってやる。
それでもランク的には軽いほうらしいので、それがせめてもの救いかな。
みんなの癌細胞も死にますように呪ってやる。
うちの病院は、レンジで加熱して冷ました梅干しを出してくれた。
移植のときもそれ食ってたよ。
移植のときもそれ食ってたよ。
197 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 23:53:36 ID:MON5ZOc00
NHKの番組みてシルクロードに行った人って被爆してるんでしょ。
白血病やがんを発病した人で楼蘭とか行った人いなのかな？？いるけど隠してるのかな？？
核実験は1964-1996年。1980年までは地上でそれ以降は地下核実験。
中国への旅行が始まったのは1974年。NHK特集シルクロードは1980年4月から1年間12回。
それからシルクロードブームでかなりの人が訪中してるはずなんだけどね。
http://junta21.blog.ocn.ne.jp/blog/
白血病やがんを発病した人で楼蘭とか行った人いなのかな？？いるけど隠してるのかな？？
核実験は1964-1996年。1980年までは地上でそれ以降は地下核実験。
中国への旅行が始まったのは1974年。NHK特集シルクロードは1980年4月から1年間12回。
それからシルクロードブームでかなりの人が訪中してるはずなんだけどね。
http://junta21.blog.ocn.ne.jp/blog/
私の所は密閉したパックで開けたすぐならOK
最近よくある減塩の梅干はだめだった。
最近よくある減塩の梅干はだめだった。
主人が臍帯血移植がとりあえず成功して、退院しました。
移植から７ヶ月、退院して２ヶ月半。
血液検査の結果は悪くないのですが
毎日、かなりだるいそうです。
移植後の「何となく体調不良」はどの位続きましたか？
移植から７ヶ月、退院して２ヶ月半。
血液検査の結果は悪くないのですが
毎日、かなりだるいそうです。
移植後の「何となく体調不良」はどの位続きましたか？
200 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 01:26:33 ID:WFqi5BcQO
>>199
はじめはメンタルの問題でなかなか立ち上がれなかったけど
髪が生え始めて外見が普通と変わりない状態になったら少しずつ自分を
取り戻し始めました。あとはとにかく食べまくった。
もとから食べる事が好きだったのと、医者が結構チャレンジさせてくれてたので
貝類は手を出さなかったが危なくないようなもの以外は結構食べていました。
移植して１年半位ですが、退院して半年もすれば結構元気になりますよ！
ジムでスイミングしたりしてました。>>200さんと同じく旅行に行ったらかなり気分んが
リラックスできました。
はじめはメンタルの問題でなかなか立ち上がれなかったけど
髪が生え始めて外見が普通と変わりない状態になったら少しずつ自分を
取り戻し始めました。あとはとにかく食べまくった。
もとから食べる事が好きだったのと、医者が結構チャレンジさせてくれてたので
貝類は手を出さなかったが危なくないようなもの以外は結構食べていました。
移植して１年半位ですが、退院して半年もすれば結構元気になりますよ！
ジムでスイミングしたりしてました。>>200さんと同じく旅行に行ったらかなり気分んが
リラックスできました。
＞ 移植後の「何となく体調不良」はどの位続きましたか？
１年弱かな。でもいつの間にかよくなってくるもんなので
気にしない＆慌てない
１年弱かな。でもいつの間にかよくなってくるもんなので
気にしない＆慌てない
俺ら患者は本当に人それぞれ。
調子のいい人をみて焦るとかが一番良くないとオモ
調子のいい人をみて焦るとかが一番良くないとオモ
204 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 09:19:11 ID:RUvFtatcO
さぁ、今日はマルクだ！
寛解していないのが分かっている、マルクってのも嫌だな…
寛解していないのが分かっている、マルクってのも嫌だな…
test
206 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 11:51:47 ID:x193cOY+0
おはよう age
旦那が臍帯血移植のあとも化学療法やっててびっくりした
念には念をってことなのかな
二回目の移植だからこんどこそ病気吹っ飛ばしてほしい
念には念をってことなのかな
二回目の移植だからこんどこそ病気吹っ飛ばしてほしい
移植前後にバンコマイシン使ってる？
副作用の腎機能障害が心配
副作用の腎機能障害が心配
副作用が気になる薬ばかりの僕たち
いやだと言って断るわけにもいかぬ
いやだと言って断るわけにもいかぬ
211 ：病弱名無しさん：2009/07/19(日) 22:54:46 ID:MH0lpMu20
ネトゲ実況板から来ました
「白血病」でスレタイ検索するとこっちにある白血病・がん解析スレがトップに
なってしまうので、こちらをあげに来ました
「白血病」でスレタイ検索するとこっちにある白血病・がん解析スレがトップに
なってしまうので、こちらをあげに来ました
申し訳ないのですが、皆様方に質問があります。
２ヶ月以上微熱（36.8～37.5℃）が続いて、手・足・背中に２０箇所以上
皮下出血（ぶつけた事のない箇所にも）があって、変に発汗と悪寒が
するのは、白血病の予兆なんでしょうか？
今度、病院で血液検査をしてもらおうと思うのですが・・・。
２ヶ月以上微熱（36.8～37.5℃）が続いて、手・足・背中に２０箇所以上
皮下出血（ぶつけた事のない箇所にも）があって、変に発汗と悪寒が
するのは、白血病の予兆なんでしょうか？
今度、病院で血液検査をしてもらおうと思うのですが・・・。
予兆、つーか白血病の自覚症状、ちゅうのは、はっきりとコレというのがない。
俺のときなんか、喉が痛いくらいしか自覚症状がなかったぞ。
俺のときなんか、喉が痛いくらいしか自覚症状がなかったぞ。
プリンペランとかドンペリドンで副作用でる人いる？
なんとなくそわそわ落ち着かなくてじっと寝ていられない（特に脚）
なんとなくそわそわ落ち着かなくてじっと寝ていられない（特に脚）
プリンペランもドンペリドンも間の抜けた名前だよな。
217 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 12:22:39 ID:GeFDTH5X0
梅雨明け？
age
age
母が移植後５日目。足がすごくむず痒くて地味に辛いみたい
医者に聞くとおそらくマグネシウム低下が原因だろうとのことで
薬投与してるけど効果が出るまで暫くかかるらしい
同じ経験された方、どれくらいでむず痒さなくなりました？
>>216
アンパンマンのキャラにいそう
医者に聞くとおそらくマグネシウム低下が原因だろうとのことで
薬投与してるけど効果が出るまで暫くかかるらしい
同じ経験された方、どれくらいでむず痒さなくなりました？
>>216
アンパンマンのキャラにいそう
ﾄﾞﾝﾍﾟﾘ毎日飲んでるってさらりと言えてかっこいいｗ
プリンペランで副作用は出たこと無いなあ
グリベックで脚に酷い筋肉痛が続いたことはあったけど。
グリベックで脚に酷い筋肉痛が続いたことはあったけど。
プリンペラン合わない人もいるよ。
症状言って他の薬に変えて貰えないか聞いてみれば？
合う薬見つかるといいな。
症状言って他の薬に変えて貰えないか聞いてみれば？
合う薬見つかるといいな。
多分古すぎてわからないと思うけど
プリンセスプリンペラン・どんどんペリどんペリどんどん
なんて連想をして、一人病室で笑ってる私です。
プリンセスプリンペラン・どんどんペリどんペリどんどん
なんて連想をして、一人病室で笑ってる私です。
それゆけ！プリンプリンプリン～ｗ
今日したけど効かずに嘔吐連発ｗ
今日したけど効かずに嘔吐連発ｗ
224 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 13:08:23 ID:hZ3+3w/E0
おはよう＾＾ age
プリンペランで副作用でたよー。
ソワソワして落ち着かなくて仕方なかった。
よくあるらしいから、他の薬に替えてもらいなー。
ソワソワして落ち着かなくて仕方なかった。
よくあるらしいから、他の薬に替えてもらいなー。
226 ：病弱名無しさん：2009/07/26(日) 16:09:03 ID:8ne32lZR0
結構でることあるんですね、周りで聞いたことないし心配だった。
痛いとかじゃないから気のせいかと。
相談してみよう。
眠くならないのがありがたいな。
面倒な副作用のない薬できないかなー
痛いとかじゃないから気のせいかと。
相談してみよう。
眠くならないのがありがたいな。
面倒な副作用のない薬できないかなー
228 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 08:02:24 ID:SXKUsFuX0
おはようage
梅雨が明けないね。
梅雨が明けないね。
いやあ、外は暑い！
無菌室で快適に（？）過ごした去年が懐かしい！
無菌室で快適に（？）過ごした去年が懐かしい！
(´･ω･)
(｀･ω･´)
昨日から前処置が始まった。
再移植だけど、必ず治してやる！（｀･ω･´）
再移植だけど、必ず治してやる！（｀･ω･´）
(´･ω･｀) 再発オソロシス
いや、それほどでもない。
>>226
ありがとうございます。
まだ足モゾモゾさせてますが、心なしか治まってきたみたいです。
今はあなたと同じく、脚が火照ってて氷枕を当てないと寝れない様子ですが
もう少しの我慢みたいですね。よかった。
ありがとうございます。
まだ足モゾモゾさせてますが、心なしか治まってきたみたいです。
今はあなたと同じく、脚が火照ってて氷枕を当てないと寝れない様子ですが
もう少しの我慢みたいですね。よかった。
移植して今は安定してるんですが、時々今の医学がどれほど
白血病や悪性リンパ等の研究が進んでいるんでしょうか？
以前主治医がアメリカのほうが進んでいると言っていたのを思い出したのですが
原因解明にまで至っていないにしても"結構いい薬が誕生した！"みたいなニュースや
論文などってどこかで読むことって出来るのでしょうか。
最近とても深いところまで考えてしまって・・・ スレチでしたらごめんなさい。
白血病や悪性リンパ等の研究が進んでいるんでしょうか？
以前主治医がアメリカのほうが進んでいると言っていたのを思い出したのですが
原因解明にまで至っていないにしても"結構いい薬が誕生した！"みたいなニュースや
論文などってどこかで読むことって出来るのでしょうか。
最近とても深いところまで考えてしまって・・・ スレチでしたらごめんなさい。
238 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 15:46:59 ID:dgCD3VGY0
age
239 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 19:37:12 ID:Q9/4mKBK0
>>197 の書き込みですが、この記事が出てもやっぱスルーですか？
http://takeshima.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1248949565/
全て自己責任で苦しむのなら問題ないんだけど…
こっちも受信料値上げや無駄に税金投入されたくないんで…
http://takeshima.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1248949565/
全て自己責任で苦しむのなら問題ないんだけど…
こっちも受信料値上げや無駄に税金投入されたくないんで…
241 ：病弱名無しさん：2009/07/31(金) 10:53:53 ID:xlJ7+f2Y0
おはよう＾＾
そう言えばTVでアメリカが進んでるってこの間言ってたな・・age
そう言えばTVでアメリカが進んでるってこの間言ってたな・・age
日本は……厚生労働省が頼りないから(´･ω･)
243 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 01:19:00 ID:X7rEq4U/O
回避
白血病研究レポートみたいなのを読んだんだけど
海外だと移植のときでも無菌室使わなかったりするらしい。
研究の結果、見舞い客の制限、患者に接する人がマスク必須に手の消毒徹底、防塵服を着るなどすれば
無菌室どころか大部屋でも充分なんだとか。
ほんとかなあ。
海外だと移植のときでも無菌室使わなかったりするらしい。
研究の結果、見舞い客の制限、患者に接する人がマスク必須に手の消毒徹底、防塵服を着るなどすれば
無菌室どころか大部屋でも充分なんだとか。
ほんとかなあ。
サーキュレーターは入れてるとかなんじゃないの？
アイソレーター
アイソレーターが置いてあれば、どんな部屋でも無菌室です。
248 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 12:31:38 ID:DDUyUXzEO
(´･ω･)ﾉｼ
(´･ω･)…
(´;ω;)
(´･ω･)…
(´;ω;)
(´;ω;)
(´･ω･)…
(´･ω･)ﾉｼ
(´･ω･)…
(´･ω･)ﾉｼ
親が移植してから1週間で定着、2週間で白血球3000超えて無菌室から車椅子で院内散歩OKになった。
早くてびっくりした。
早くてびっくりした。
早いね。親御さんならそんなに若くないだろうに・・・
裏山。
裏山。
>>250
血縁移植でしょ？
血縁移植でしょ？
>>253
いえ、バンク利用の非血縁者間移植です。ありがたいことに完全一致でした。
いえ、バンク利用の非血縁者間移植です。ありがたいことに完全一致でした。
アイソレーター、サーキュレーターがおいてあっても
厳密には無菌室とは呼べないのでは？
空気圧とか他の要素も必要でしょ？
つーか、アイソレーターでもあってるし、サーキュレーターでもあってるよね？
厳密には無菌室とは呼べないのでは？
空気圧とか他の要素も必要でしょ？
つーか、アイソレーターでもあってるし、サーキュレーターでもあってるよね？
>>244
前に主治医が勉強会で見たビデオの話してくれたけど
自宅で移植をする人もいるんだって。
厳戒態勢で自分はやったからカナリ驚いたよ。
でも甘いところと厳しくガラス越しに未だに面会するところもあるから
まだまだそこまで日本は行かないね。。
でも早くイイ設備や薬が整って皆元気になってほしいな。
前に主治医が勉強会で見たビデオの話してくれたけど
自宅で移植をする人もいるんだって。
厳戒態勢で自分はやったからカナリ驚いたよ。
でも甘いところと厳しくガラス越しに未だに面会するところもあるから
まだまだそこまで日本は行かないね。。
でも早くイイ設備や薬が整って皆元気になってほしいな。
私が移植した病院は普通の個室にアイソレーターが置いてあるだけだったよ。
映画に出てくるようなものものしいものを期待していたので拍子抜け。
その代わり、衛生管理は徹底しまくりだった。
映画に出てくるようなものものしいものを期待していたので拍子抜け。
その代わり、衛生管理は徹底しまくりだった。
>>256
私も同じ話を聞いた。
でも日本だと湿度が高いなど環境が異なるから、徐々にゆるくしていくしかないとのこと。
海外では保険制度も医療費も違うから、そうせざるを得ない事情もあるんだろうけど。
日本の無菌室と無菌室のルールも病院によって凄く異なるよね～
私も同じ話を聞いた。
でも日本だと湿度が高いなど環境が異なるから、徐々にゆるくしていくしかないとのこと。
海外では保険制度も医療費も違うから、そうせざるを得ない事情もあるんだろうけど。
日本の無菌室と無菌室のルールも病院によって凄く異なるよね～
260 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 08:00:34 ID:sgQpKaEm0
梅雨明けage
暑いけど、外泊ヤター！
外泊おめ！！
CV入れたまま？
毎日３回のヘパロックしてます＾＾
外泊オメ！
鎖骨下のCVだった時はつけっぱなしで一時退院したな。
シャワーだけなら防水テープ貼らなくていい
風呂につかるなら防水テープしてから。
今は首からCVになって、一時退院ごとに抜いてる。再入院の度に入れ直し。
入院中のお風呂は毎回防水テープ。
肌が弱くなってるからテープでかぶれて毎回痛い。
鎖骨下のCVだった時はつけっぱなしで一時退院したな。
シャワーだけなら防水テープ貼らなくていい
風呂につかるなら防水テープしてから。
今は首からCVになって、一時退院ごとに抜いてる。再入院の度に入れ直し。
入院中のお風呂は毎回防水テープ。
肌が弱くなってるからテープでかぶれて毎回痛い。
外出許可のときは、皆にCVを見せびらかしていた。
サイバーな感じで格好良いと好評でした(笑)
サイバーな感じで格好良いと好評でした(笑)
胸の次はＣＶ首になるの？
(´･ω･｀) オソロシス
(´･ω･｀) オソロシス
自分は鎖骨下左右がつぶれて使えなくなって
首になった。首も左が潰れて、今は右。
首右が潰れて使えなくなったら、次は足の付け根。
足の付け根が使えなくなったら腕から胸まで長いCVを通すんじゃないかって。
病院によって違うらしいけど
鎖骨下がだめになると足の付け根ってとこも多いみたいよ。
首は思ってたよりも怖くないし、わりとすぐ馴染む。
ただ、首は防水テープがはがれやすい。ので水没することが多い。
ので、ナースは首CV嫌がる。
首になった。首も左が潰れて、今は右。
首右が潰れて使えなくなったら、次は足の付け根。
足の付け根が使えなくなったら腕から胸まで長いCVを通すんじゃないかって。
病院によって違うらしいけど
鎖骨下がだめになると足の付け根ってとこも多いみたいよ。
首は思ってたよりも怖くないし、わりとすぐ馴染む。
ただ、首は防水テープがはがれやすい。ので水没することが多い。
ので、ナースは首CV嫌がる。
269 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 17:53:41 ID:X84nT+C20
映画『最高の人生の見つけ方』で、思い出作り旅行中にモーガン・フリーマンがCVから出血するシーンがあるんだけど、
いや旅行いく前に抜いとくだろうJK、と思わず突っ込みを入れてしまった。
いや旅行いく前に抜いとくだろうJK、と思わず突っ込みを入れてしまった。
移植退院後の血液検査が無事に終わりました。
今月も生き延びたage
今月も生き延びたage
退院した人、ずっとマスクつけてるの？
退院後４ヶ月くらい。GVHDよりも夏バテがきつい。
外出時はマスク必須。帰宅したら手洗いうがい。そもそも外出は極力しない。
免疫抑制剤飲んでる間はしょうがないや。
外出時はマスク必須。帰宅したら手洗いうがい。そもそも外出は極力しない。
免疫抑制剤飲んでる間はしょうがないや。
退院した瞬間マスク外した。
275 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 16:57:26 ID:nQt7Sf5T0
この間の鳥インフル騒動の時に
マスクは外からの菌などに対してはあまり効果なしって証明されてたから、
今では、手洗いやうがいを徹底するようにした。
マスクが有効なのは、乾燥した空気に対してのみ有効だとおもう。
冷房や暖房がかなり効いた部屋に長時間いるとのどや鼻がやられる。
こうした場合には、マスクしていると適度に湿気が保たれるので、
のどや鼻からの菌の侵入を防ぐことができる。『主治医談』とのこと。
マスクは外からの菌などに対してはあまり効果なしって証明されてたから、
今では、手洗いやうがいを徹底するようにした。
マスクが有効なのは、乾燥した空気に対してのみ有効だとおもう。
冷房や暖房がかなり効いた部屋に長時間いるとのどや鼻がやられる。
こうした場合には、マスクしていると適度に湿気が保たれるので、
のどや鼻からの菌の侵入を防ぐことができる。『主治医談』とのこと。
>>272
退院してから１カ月位はﾋﾞｸﾋﾞｸ生活してたけど
徐々に免疫抑制剤減ってきてからはあまり気にしすぎないように
生活していたよ。免疫抑制剤が切れるあたりから生魚も食べれるようになった。
ただ病院に行く時は必ずマスク今でも付けてるよ。
退院してから１カ月位はﾋﾞｸﾋﾞｸ生活してたけど
徐々に免疫抑制剤減ってきてからはあまり気にしすぎないように
生活していたよ。免疫抑制剤が切れるあたりから生魚も食べれるようになった。
ただ病院に行く時は必ずマスク今でも付けてるよ。
277 ：病弱名無しさん：2009/08/12(水) 22:02:19 ID:g3J7thPB0
ウイルスでなくカビの対策でマスクを付ける私。
おいら退院したよ(´･ω･)ﾉｼ
279 ：病弱名無しさん：2009/08/13(木) 22:46:33 ID:ovISEAByi
(ノﾟДﾟ)八(ﾟДﾟ )ノｲｴｰｲ！
280 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 08:33:36 ID:43GKs6rR0
281 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 08:45:54 ID:FE4R86/bO
>>278
おめでとう！
おめでとう！
>>278
おめでとう！！！！
おめでとう！！！！
>>285
無理は禁物だけど適度に運動ならイイと思う！
自分も退院してからプールやらランニングマシーンとか
自分がイイって思う範囲で楽しんでたけど医者もイイことだって言ってたよ。
カカトを刺激する運動をすると骨に効果的だって言われて今はウォーキングを
するようにしているよ(´ω｀)!!
それにしても暑いね～～
日焼け止め塗り忘れて腕が真っ黒・・・次外来で怒られそうだ(´；ω；｀)
無理は禁物だけど適度に運動ならイイと思う！
自分も退院してからプールやらランニングマシーンとか
自分がイイって思う範囲で楽しんでたけど医者もイイことだって言ってたよ。
カカトを刺激する運動をすると骨に効果的だって言われて今はウォーキングを
するようにしているよ(´ω｀)!!
それにしても暑いね～～
日焼け止め塗り忘れて腕が真っ黒・・・次外来で怒られそうだ(´；ω；｀)
新型インフルエンザの感染報道また多くなってきたよ。
(´･ω･｀)オソロシス
(´･ω･｀)オソロシス
地元でも流行ってるし沖縄で死者でたよね…
やっぱりマスク常備したほうがいいのかな。
この時期は暑いからほとんどいなくて目立つけどorz
やっぱりマスク常備したほうがいいのかな。
この時期は暑いからほとんどいなくて目立つけどorz
289 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 09:59:39 ID:TD3W7tJ70
おはよう age
デブった(´；ω；｀)
291 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 16:14:04 ID:qg9eRFGLO
発病１０周年。４歳だった娘も中学２年生。取り敢えず無事です！皆さん、頑張って!大学出て就職先で健診してくれるまで、小児科で検診してくれるそうです。
292 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 17:00:19 ID:BRRILE2LO
親が白血病と診断されました。立ち直れない
>292
俺も先週末に親が白血病診断された。本当につらいかもしれないけど
一緒に乗り越えていこうぜ。
俺も先週末に親が白血病診断された。本当につらいかもしれないけど
一緒に乗り越えていこうぜ。
家族がくじけてどーすんだよ、支えてやれよ。
それしかできないんだから。
変わりになってあげられるもんじゃなし。
一番辛い思いすんのは本人なんだから
治療されて体力的に辛いのも、精神的に辛いのも本人。
きついだろうけど、そんな時だから余計に親に心配かけんなよ。
それしかできないんだから。
変わりになってあげられるもんじゃなし。
一番辛い思いすんのは本人なんだから
治療されて体力的に辛いのも、精神的に辛いのも本人。
きついだろうけど、そんな時だから余計に親に心配かけんなよ。
うちの親が去年の11月に再発を疑われてから結構たったけど、
いよいよ入院となりそう。
今回は再発なので何事もなければ移植になりそう。
ただ歳が歳なので移植をするのか迷ったりしてるのかなぁ。
担当医は移植をすすめていたようだけど。
いよいよ入院となりそう。
今回は再発なので何事もなければ移植になりそう。
ただ歳が歳なので移植をするのか迷ったりしてるのかなぁ。
担当医は移植をすすめていたようだけど。
生着した（｀･ω･´）
297 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 22:08:21 ID:xAfVXYbk0
ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!!
298 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 22:28:27 ID:BRRILE2LO
>>292です。
こんな病気ドラマの世界のものだと思っていました。
今まで肺炎ていわれていたのに・・
ショックです。親には心配かけないように病気治すこと
だけ考えてもらうよう努めます。
このスレでも元気になってる方がたくさんいて元気いただきました。
また来ます。 おやすみなさい☆彡
こんな病気ドラマの世界のものだと思っていました。
今まで肺炎ていわれていたのに・・
ショックです。親には心配かけないように病気治すこと
だけ考えてもらうよう努めます。
このスレでも元気になってる方がたくさんいて元気いただきました。
また来ます。 おやすみなさい☆彡
>298
現実って厳しいよな。まさか身近な人がこんな病気になるなんて想像もしてないし。
一番辛いのは本人だしな。今は治るという事を信じて一歩一歩一緒に進んでいこう。
現実って厳しいよな。まさか身近な人がこんな病気になるなんて想像もしてないし。
一番辛いのは本人だしな。今は治るという事を信じて一歩一歩一緒に進んでいこう。
>>298
うちもｶｰﾁｬﾝが更年期障害でも始まったのかと思ってたら白血病だったよ。
症状から生存率低いと言われていたけど
最近無事に移植済んで退院にむけてがんばってるとこ。
最初はショックだったし今も辛いけど、慣れるというか、肝が据わるときがくる。
明日はくるさーと思ってドーンと構えて家族支えようね。
うちもｶｰﾁｬﾝが更年期障害でも始まったのかと思ってたら白血病だったよ。
症状から生存率低いと言われていたけど
最近無事に移植済んで退院にむけてがんばってるとこ。
最初はショックだったし今も辛いけど、慣れるというか、肝が据わるときがくる。
明日はくるさーと思ってドーンと構えて家族支えようね。
いきいきランド フィットケアに気をつけろ
http://ameblo.jp/ikiikisagi/entry-10323384540.html
http://ameblo.jp/ikiikisagi/entry-10323384540.html
303 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 22:16:19 ID:CASRR2B20
オチのあるブログというものを初めて見た気がする。
鮎さんはなかなかやるなあ。
鮎さんはなかなかやるなあ。
父が16年前交通事故で生死をさまよって、奇跡的に助かりました。
でもその後、血液の病気を発症（後遺症の一種のよう）
月に1度～2ヶ月に1度程度でずっと検査をしてきたけど
先月に一気に血液の値が正常になって、本人は喜んでたけど
お医者様は逆におかしいといってた。
今日検査で、やはり白血病が怖いとのこと。2週間後に再検査で精密検査。
常々、30％の確率で白血病になる可能性ありといわれてきたのだけど…。
母がわかってはいたけど、ショックを隠しきれない様子。
検査結果はまだだけど、おそらくほぼ…という感じはします。
白血病にも色々あるらしいのですが、やはり最終的には移植ということになりますか？
自分は腎不全、リウマチと2つ大病を抱えているので助けてあげられない…。
弟に検査頼むか、バンクでしょうか。白血病の知識がないので勉強するしかないのですが。
でもその後、血液の病気を発症（後遺症の一種のよう）
月に1度～2ヶ月に1度程度でずっと検査をしてきたけど
先月に一気に血液の値が正常になって、本人は喜んでたけど
お医者様は逆におかしいといってた。
今日検査で、やはり白血病が怖いとのこと。2週間後に再検査で精密検査。
常々、30％の確率で白血病になる可能性ありといわれてきたのだけど…。
母がわかってはいたけど、ショックを隠しきれない様子。
検査結果はまだだけど、おそらくほぼ…という感じはします。
白血病にも色々あるらしいのですが、やはり最終的には移植ということになりますか？
自分は腎不全、リウマチと2つ大病を抱えているので助けてあげられない…。
弟に検査頼むか、バンクでしょうか。白血病の知識がないので勉強するしかないのですが。
305 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 08:15:30 ID:8xynFi2H0
毎度、毎度、ここには医者はいませんよっと。
だいいち、患者の意見を聞いてどうする？
病気で苦しんでるやつのどんな言葉が欲しいんだ？
気持ちよくageたかったけど、ごめんみんな。
だいいち、患者の意見を聞いてどうする？
病気で苦しんでるやつのどんな言葉が欲しいんだ？
気持ちよくageたかったけど、ごめんみんな。
移植後120日くらい。
サイトメガロ出て再入院しちまった。
飯は食えないわ、腎機能もすぐ低下するし、しんどい。
昨日は久々にマルク。痩せた身体にはキツイんだぜ。
サイトメガロ出て再入院しちまった。
飯は食えないわ、腎機能もすぐ低下するし、しんどい。
昨日は久々にマルク。痩せた身体にはキツイんだぜ。
(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
308 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 13:22:54 ID:D9hQXI2U0
>>306
元々自分が持っていたものが活性化してくるのかな？
俺のツレは移植後37日目。
3週間後ぐらいで生着、口内炎やノドの痛みぐらいで
特にこれと言ったＧＶもなく落ち着いている様子。
本人曰く、あまりにも落ち着いていて逆に不安。。。
元々自分が持っていたものが活性化してくるのかな？
俺のツレは移植後37日目。
3週間後ぐらいで生着、口内炎やノドの痛みぐらいで
特にこれと言ったＧＶもなく落ち着いている様子。
本人曰く、あまりにも落ち着いていて逆に不安。。。
>>304
今のとこ、抗がん剤による化学療法→移植が一般的な治療法っていうかそれくらいしかないんじゃないの？
放射線のぞいて。
科学ニュース板にたまに新しい研究成果があがるけど。
◇がん：細胞のがん化抑える遺伝子、善玉→悪玉に突然変異 仕組み制御できれば新薬も
細胞のがん化を抑えている遺伝子が突然変異し、がんを引き起こす珍しい現象を、
小川誠司・東京大病院特任准教授（血液腫瘍（しゅよう）学）らが血液がんで発見した。
現在の治療法は骨髄移植しかないが、「善玉」から「悪玉」に変身する仕組みを制御すれば
新薬の開発につながる可能性がある。
現象が見つかったのは、正常な血液が作られなくなる骨髄異型性症候群。
国内に７０００～１万人の患者がいると推定され、進行すると白血病になる例も多いという。
研究チームは、同症候群の患者２２２人の遺伝子を調べた結果、１１番染色体に異常がある
患者群（１７人）では、遺伝子「Ｃ－ＣＢＬ」が変異していることを突き止めた。
Ｃ－ＣＢＬは通常、がん細胞を含め細胞の増殖を抑制する働きがある。
しかし、変異したＣ－ＣＢＬをマウスの細胞に組み込むと、細胞の異常増殖を促すたんぱく質の
働きが活発になって、がんを引き起こした。異常増殖の割合は、正常なＣ－ＣＢＬのない細胞
ほど高く、積極的に細胞増殖を促進する機能を獲得していることも判明した。
小川さんは「細胞増殖を促進するたんぱく質の働きを妨げる薬剤を開発できれば、
有効な治療薬になる可能性がある」と話す。
７月２０日付の科学誌ネイチャー電子版に発表した。【西川拓】
▽記事引用元
http://mainichi.jp/select/science/news/20090818ddm016040114000c.html
毎日ｊｐ（http://mainichi.jp/）
今のとこ、抗がん剤による化学療法→移植が一般的な治療法っていうかそれくらいしかないんじゃないの？
放射線のぞいて。
科学ニュース板にたまに新しい研究成果があがるけど。
◇がん：細胞のがん化抑える遺伝子、善玉→悪玉に突然変異 仕組み制御できれば新薬も
細胞のがん化を抑えている遺伝子が突然変異し、がんを引き起こす珍しい現象を、
小川誠司・東京大病院特任准教授（血液腫瘍（しゅよう）学）らが血液がんで発見した。
現在の治療法は骨髄移植しかないが、「善玉」から「悪玉」に変身する仕組みを制御すれば
新薬の開発につながる可能性がある。
現象が見つかったのは、正常な血液が作られなくなる骨髄異型性症候群。
国内に７０００～１万人の患者がいると推定され、進行すると白血病になる例も多いという。
研究チームは、同症候群の患者２２２人の遺伝子を調べた結果、１１番染色体に異常がある
患者群（１７人）では、遺伝子「Ｃ－ＣＢＬ」が変異していることを突き止めた。
Ｃ－ＣＢＬは通常、がん細胞を含め細胞の増殖を抑制する働きがある。
しかし、変異したＣ－ＣＢＬをマウスの細胞に組み込むと、細胞の異常増殖を促すたんぱく質の
働きが活発になって、がんを引き起こした。異常増殖の割合は、正常なＣ－ＣＢＬのない細胞
ほど高く、積極的に細胞増殖を促進する機能を獲得していることも判明した。
小川さんは「細胞増殖を促進するたんぱく質の働きを妨げる薬剤を開発できれば、
有効な治療薬になる可能性がある」と話す。
７月２０日付の科学誌ネイチャー電子版に発表した。【西川拓】
▽記事引用元
http://mainichi.jp/select/science/news/20090818ddm016040114000c.html
毎日ｊｐ（http://mainichi.jp/）
インフルエンザが怖くて仕方ない。
慢性で移植せずグリベック使ってるから
働いたりできてるんだけど地元でも流行ってきてて
うつらないかドキドキしてる…orz
慢性で移植せずグリベック使ってるから
働いたりできてるんだけど地元でも流行ってきてて
うつらないかドキドキしてる…orz
移植して早３年。
血液の再発こそしてないけど、数々のGVHDに侵され、未だにまともな就労は困難だ。
三年前の当時、移植が第一選択と言われたが、化学療法の道も完全否定と言うわけではなかった。
移植のおかげでグリベックを飲まなくて良くなったのは、経済的にも嬉しいが、
三年経った今、あの時と同じ条件下で同じ決断を迫られたら、今度は俺はどちらを選んぶのだろうか。
幸い、移植で命は救われたが、失った物もそれなりにでかい気がして成らない。
まあ、移植をしなかったら全てを失っていたかも知れないが。。
移植後、幾度も病院へ舞い戻って来たけど、年を重ねる毎に数々の制限や予防措置がかなり緩和されていくことに驚いた。
難しい学術は分からないけど、確実に進歩してるんだな。
全ては結果論でしかないけど、
医師もその時の最良の医療を提示してくれてるわけだから、
次の答えもアミダで決断するしかないかな。
ああ、眠れない病院の夜は要らんことを考えてしまうわ。
血液の再発こそしてないけど、数々のGVHDに侵され、未だにまともな就労は困難だ。
三年前の当時、移植が第一選択と言われたが、化学療法の道も完全否定と言うわけではなかった。
移植のおかげでグリベックを飲まなくて良くなったのは、経済的にも嬉しいが、
三年経った今、あの時と同じ条件下で同じ決断を迫られたら、今度は俺はどちらを選んぶのだろうか。
幸い、移植で命は救われたが、失った物もそれなりにでかい気がして成らない。
まあ、移植をしなかったら全てを失っていたかも知れないが。。
移植後、幾度も病院へ舞い戻って来たけど、年を重ねる毎に数々の制限や予防措置がかなり緩和されていくことに驚いた。
難しい学術は分からないけど、確実に進歩してるんだな。
全ては結果論でしかないけど、
医師もその時の最良の医療を提示してくれてるわけだから、
次の答えもアミダで決断するしかないかな。
ああ、眠れない病院の夜は要らんことを考えてしまうわ。
僕も白血病になってしまいました・・・
なんか移植怖くなってきた(´･ω･｀)
みんな怖いから大丈夫。
俺も怖かったよ～。
家族だけど、一ヶ月前に入院。最初の寛解導入が失敗して、結構厳しい状態らしい。
自分の大切な人が死ぬかもしれないなんて、考えたこともなかったなあ…。
誰にも言えなくて、ここでぶちまけてみた。でも本人はもっとしんどいんだよね。
希望をつないでがんばります。(・ω・`)q＜ｴｲｴｲｵｰ
自分の大切な人が死ぬかもしれないなんて、考えたこともなかったなあ…。
誰にも言えなくて、ここでぶちまけてみた。でも本人はもっとしんどいんだよね。
希望をつないでがんばります。(・ω・`)q＜ｴｲｴｲｵｰ
Σ(´･ω･) ﾅﾝﾀﾞｯﾃｰ!?
>>316
自分も1回目の寛解導入失敗組だよ。
連日高熱続きのひどい状態で、生存2割切ってるって
知らんうちに家族呼び出しされてた。
それでも、今は無事移植して、なんとかかんとか暮らしてる。
不安は伝染する。笑顔を忘れずにね！
自分も1回目の寛解導入失敗組だよ。
連日高熱続きのひどい状態で、生存2割切ってるって
知らんうちに家族呼び出しされてた。
それでも、今は無事移植して、なんとかかんとか暮らしてる。
不安は伝染する。笑顔を忘れずにね！
私も生存率三割って聞かされて、さすがにもう駄目かも…なんて思っちゃってだめですねー。
昔から体力だけはあるやつだったので、大丈夫だと信じてがんばります！経験者の方の話はほんとに励みになります。ありがとう。
昔から体力だけはあるやつだったので、大丈夫だと信じてがんばります！経験者の方の話はほんとに励みになります。ありがとう。
けっこう散々な状況で散々なことも言われたけど、それでも移植して何とか生きてるぜ(`･ω･´)
>312以下全員ガンガレ！
>312以下全員ガンガレ！
私も２回寛解導入法して非寛解だったけど移植して今２年目です！
>>311の方の気持ちすごく分かります・・・。
あの時の選択は正しかったんかなぁって考え出すと落ち込んでしまう。
ただ移植してなかったらこうやって生きてられなかったかもしれないって思うと
移植して良かったと思える。生きて無けりゃ元も子もない。
移植後のパーセンテージとかおそらく50％より低かったような気がするけど
0か100かだと思うようにしてる。そう思うと楽になる！
これから移植する人も頑張れ！そうじゃない人も！
>>311の方の気持ちすごく分かります・・・。
あの時の選択は正しかったんかなぁって考え出すと落ち込んでしまう。
ただ移植してなかったらこうやって生きてられなかったかもしれないって思うと
移植して良かったと思える。生きて無けりゃ元も子もない。
移植後のパーセンテージとかおそらく50％より低かったような気がするけど
0か100かだと思うようにしてる。そう思うと楽になる！
これから移植する人も頑張れ！そうじゃない人も！
まわりで白血病がすごく増えてる・・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090821-00000589-san-soci
こういう情報不足の記事を、流すってどうなんだろうね
全部白血病の中の一部の話なのに
全種類ひっくるめられうでねえ。。。
こういう情報不足の記事を、流すってどうなんだろうね
全部白血病の中の一部の話なのに
全種類ひっくるめられうでねえ。。。
>>323
確かに、ココに居る住人にはすんなり理解できるけど、
白血病に縁の無かった人には何かしらの誤解を植え付けそうだ。
ハリセンボンの結核の時のように。
しかしまぁ、かかりはどうあれ、他地域の増加傾向は確かなようなので、早めに公開して抜本的対策案を考えた方が、将来的に罹患する人は少なくなるだろうよ。
すべてはマスコミ次第だな。この国は。
確かに、ココに居る住人にはすんなり理解できるけど、
白血病に縁の無かった人には何かしらの誤解を植え付けそうだ。
ハリセンボンの結核の時のように。
しかしまぁ、かかりはどうあれ、他地域の増加傾向は確かなようなので、早めに公開して抜本的対策案を考えた方が、将来的に罹患する人は少なくなるだろうよ。
すべてはマスコミ次第だな。この国は。
>>323
白血病が誤解されて近寄んなとか思われたらやだな。
普通のリンパ性や骨髄性は増えてないのかな。
移植した人、あのときの選択は正しかったのかなぁって思わせる要因はなに？
副作用？なんかの後遺症なの？(´･ω･｀)
白血病が誤解されて近寄んなとか思われたらやだな。
普通のリンパ性や骨髄性は増えてないのかな。
移植した人、あのときの選択は正しかったのかなぁって思わせる要因はなに？
副作用？なんかの後遺症なの？(´･ω･｀)
後遺症、つうかGVHDの重たい軽い、ちゅうのはあるだろうね。
長期入院だから、その間に生活環境も激変するし。
もとの生活、もとの自分には戻れない、という寂しさがないことはない。
とまあ、愚痴ばかり言ってると、これから移植する人にアレなので、
ポンコツなりに、明るく生き残りたいと思う今日この頃です。
長期入院だから、その間に生活環境も激変するし。
もとの生活、もとの自分には戻れない、という寂しさがないことはない。
とまあ、愚痴ばかり言ってると、これから移植する人にアレなので、
ポンコツなりに、明るく生き残りたいと思う今日この頃です。
寛解後、移植前のがんばってる最中に急変で家族を亡くした身からすると、
移植できるだけでもラッキーだと思えてしまう。
移植できるだけでもラッキーだと思えてしまう。
生きてるだけで丸儲けさ。
今日を生き抜き、明日に希望がある限りな。
今日を生き抜き、明日に希望がある限りな。
もっと点滴と注射のうまい人が担当にならないかな…
治療の経過そのものは良好なんだけど、今の担当が毎回必ず1回は点滴ミスるから精神的に辛い
治療の経過そのものは良好なんだけど、今の担当が毎回必ず1回は点滴ミスるから精神的に辛い
書きこんだ後に冷静になってよく考えてみたら1回どころの騒ぎじゃねえわ
髄注とカテーテルが怖かったな～
いや命救われといてアレだが怖いもんは怖い
いや命救われといてアレだが怖いもんは怖い
>>325
移植したことで今生きてられるんだって思うと正しい選択だったし
他に余地が無かったけど、、不妊の事だけはどうにもならないから
未だに考えるとつらいなぁ。
移植後は特に問題無く生活出来てるけど不妊になったショックから
精神的にまだ立ち直れない。
移植したことで今生きてられるんだって思うと正しい選択だったし
他に余地が無かったけど、、不妊の事だけはどうにもならないから
未だに考えるとつらいなぁ。
移植後は特に問題無く生活出来てるけど不妊になったショックから
精神的にまだ立ち直れない。
移植経験者に質問なんだけど、移植後どのくらいでマスクなしで生活出来るようになった？
放射線治療で移植して、
結果命はたすかったけど
子供が作れない、結婚する意味もなくなり
ひとり孤独に死ぬのかと思うと
ただただこの病気になったことが残念。
結果命はたすかったけど
子供が作れない、結婚する意味もなくなり
ひとり孤独に死ぬのかと思うと
ただただこの病気になったことが残念。
子供が作れなくとも結婚する意味はあると思う
つーか
結婚して子供ができなくて辛かったけど今は2人で幸せに暮らしてる夫婦に失礼だよ
結婚して子供ができなくて辛かったけど今は2人で幸せに暮らしてる夫婦に失礼だよ
337は幸せなんだね よかったね
外でて運動しないと運動不足でデブって困る。(´･ω･｀)
>>334
マジレスすると人それぞれ
マジレスすると人それぞれ
>>338
いきなり白血病になるように、いきなり自分に幸せふってくる事もあるから
あまり考えすぎないほうがいいよ
自分は臍帯血移植したんだけど白血球が少しずつしか上がらない
一ヶ月近く経つけどそういうものなのかな
そろそろ正着して欲しいが……
今度マルクだー
いきなり白血病になるように、いきなり自分に幸せふってくる事もあるから
あまり考えすぎないほうがいいよ
自分は臍帯血移植したんだけど白血球が少しずつしか上がらない
一ヶ月近く経つけどそういうものなのかな
そろそろ正着して欲しいが……
今度マルクだー
>>335
なんだか自分の書き込みのようだよ・・・。
>>334
マスクは2カ月位人ごみに行く時だけしてたかな！
あとはめんどくさくなってはずしてたけど大丈夫だったよ。
主治医の判断に任せるのが一番だと思う。
うちの主治医は病院に来る時と人ごみに行く時は付けてって言ってたよ。
インフルが流行ってるし病院で風邪貰う事が多いから今でも外来ではマスクしてる。
>>341
臍帯血は生着まで遅いっていうし焦らず焦らずね。
生着してずんずん免疫あがるといいね！！
なんだか自分の書き込みのようだよ・・・。
>>334
マスクは2カ月位人ごみに行く時だけしてたかな！
あとはめんどくさくなってはずしてたけど大丈夫だったよ。
主治医の判断に任せるのが一番だと思う。
うちの主治医は病院に来る時と人ごみに行く時は付けてって言ってたよ。
インフルが流行ってるし病院で風邪貰う事が多いから今でも外来ではマスクしてる。
>>341
臍帯血は生着まで遅いっていうし焦らず焦らずね。
生着してずんずん免疫あがるといいね！！
気にしないと思いつつもついついネットで白血病に関して調べてしまう。
患者の家族としては医者を信じていかないといけないとわかっているんだけどね…。
患者の家族としては医者を信じていかないといけないとわかっているんだけどね…。
>>343
医者を信じるのもいいけれど、病気については調べておくべきだと思う。
俺はネットで色々調べたり、セカンドオピニオンに周ったから今も生きてる。
知識を持たず主治医の言いなりになってたら、とっくに死んでたかもしれない。
医者を信じるのもいいけれど、病気については調べておくべきだと思う。
俺はネットで色々調べたり、セカンドオピニオンに周ったから今も生きてる。
知識を持たず主治医の言いなりになってたら、とっくに死んでたかもしれない。
ネットもいいけど、患者ブログの類は（受け取り方が）難しいと思う。
>344
具体的にどういう事があって、セカンドオピニオンでどう助かったか詳しく教えてほしい。
具体的にどういう事があって、セカンドオピニオンでどう助かったか詳しく教えてほしい。
俺なんか主治医を信じて任せっきりだったなあ。
単に好みのタイプの女医さんだったから、ちゅうだけの理由w
移植は別の病院だったけど、主治医の勧めるままだったから、
セカンドオピニオンといっても形ばかりで、自分で何かを迷ったとか困ったとか、全然なかった。
そもそも治療なんてプロトコール準拠だから、テレビでやってるような「奇跡の名医」みたいなのって、
血液内科では少ないんでないかな。違うかな。
単に好みのタイプの女医さんだったから、ちゅうだけの理由w
移植は別の病院だったけど、主治医の勧めるままだったから、
セカンドオピニオンといっても形ばかりで、自分で何かを迷ったとか困ったとか、全然なかった。
そもそも治療なんてプロトコール準拠だから、テレビでやってるような「奇跡の名医」みたいなのって、
血液内科では少ないんでないかな。違うかな。
>>347
あまり詳しくは書けないけれど、臍帯血移植後に再発して、主治医の意見は再移植だった。
でも、俺は一度目の移植が非寛解期だった上に、再発で抗ガン剤が効きにくくなってるのが予想出来たから、同じ事を繰り返しても治らないと思った。
だから他に治療法がないか探す為に、すぐ再入院しないでネットで情報収集したりセカンドオピニオンに行ったんだ。
そしたら、ある病院でHLA半一致移植ってのを教えられて、実施してる病院を紹介してもらった。それからすぐにその病院へ行って、何とか転院を受け入れてもらった。
その後は、HLA半一致移植を行なって今のところ再発もなく元気にしてる。
>>348
たしかに、血液内科には「奇跡の名医」は少ないと思う。
もしかしたら、いないかもしれない。
あまり詳しくは書けないけれど、臍帯血移植後に再発して、主治医の意見は再移植だった。
でも、俺は一度目の移植が非寛解期だった上に、再発で抗ガン剤が効きにくくなってるのが予想出来たから、同じ事を繰り返しても治らないと思った。
だから他に治療法がないか探す為に、すぐ再入院しないでネットで情報収集したりセカンドオピニオンに行ったんだ。
そしたら、ある病院でHLA半一致移植ってのを教えられて、実施してる病院を紹介してもらった。それからすぐにその病院へ行って、何とか転院を受け入れてもらった。
その後は、HLA半一致移植を行なって今のところ再発もなく元気にしてる。
>>348
たしかに、血液内科には「奇跡の名医」は少ないと思う。
もしかしたら、いないかもしれない。
結局、患者が担当医師団をどれだけ信頼してるかだろ？
セカンドオピニオンで医師の意見が割れたら、決断するのは、素人の患者本人なんだし。
批判してるんじゃなくて、患者が納得いく治療を選べば良いんじゃないか？
治療成績は結果論でしかないんだし。
まぁ、その成績は治療方針に起因するのだろうけど。
もし治験段階の治療なんか提示されたら、俺だったら頭抱えてしまうわ。
口が悪くても名医も居るし、その逆もしかりで、
自分にとって都合の良い医師と言うわけではなくて、相性の良い医師との治療が一番望ましいな俺は。
セカンドオピニオンで医師の意見が割れたら、決断するのは、素人の患者本人なんだし。
批判してるんじゃなくて、患者が納得いく治療を選べば良いんじゃないか？
治療成績は結果論でしかないんだし。
まぁ、その成績は治療方針に起因するのだろうけど。
もし治験段階の治療なんか提示されたら、俺だったら頭抱えてしまうわ。
口が悪くても名医も居るし、その逆もしかりで、
自分にとって都合の良い医師と言うわけではなくて、相性の良い医師との治療が一番望ましいな俺は。
一時帰宅中。
来週からダメ押し治療です。
でも再発して二度目の寛解（マルクの結果まだ）だから移植かなぁ。
まだまだがんばんべぇ。
来週からダメ押し治療です。
でも再発して二度目の寛解（マルクの結果まだ）だから移植かなぁ。
まだまだがんばんべぇ。
352 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 10:39:27 ID:hqdw5daY0
おはようさん
>351
頑張れ。といっても頑張ってどうにかなるもんでもないだろうし、気長にいこうぜ。
頑張れ。といっても頑張ってどうにかなるもんでもないだろうし、気長にいこうぜ。
354 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 10:47:48 ID:Rust4Z3+0
いつ悪化するかわからんけど、
くよくよしてても仕方ないと思うようになった。
なるようになれと、どっしり構えよう。
くよくよしてても仕方ないと思うようになった。
なるようになれと、どっしり構えよう。
355 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 14:26:22 ID:5a8SJINAO
無理しないでくださいね。
(´･ω･｀)
357 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 08:12:30 ID:FGqD759c0
残暑、お見舞いage
順調にいけば今月の中旬に一時帰宅できそうって話になってｗｋｔｋしてたけど、
巷じゃ新型インフルエンザが流行ってるって聞いた瞬間帰る気無くした
巷じゃ新型インフルエンザが流行ってるって聞いた瞬間帰る気無くした
うちの家族はなかなか一時帰宅までもいかないぜ…
ｳﾗﾔﾏｼｽ
ｳﾗﾔﾏｼｽ
360 ：病弱名無しさん：2009/09/03(木) 06:56:54 ID:ZxqTkQ8ZO
おはようしゃん。
さあさあ、9月に入って気温的には過ごしやすく成っていくけど、
季節的に皆さんの移植後GVHDの様子はどうよ？
俺は寒くな成ってくると肺に来るなぁ。
さあさあ、9月に入って気温的には過ごしやすく成っていくけど、
季節的に皆さんの移植後GVHDの様子はどうよ？
俺は寒くな成ってくると肺に来るなぁ。
広島出身の70代の父が白血病と診断された
本人が動揺していてどんなタイプの白血病と言われたのか覚えていない
昔から町医者での血液検査では白血球が多いと言われていたんですが
腎臓の良性腫瘍の検査に行った大病院で白血病が発覚
自覚症状がなかったため、本人は診断されるまでまったく気がついていなかったようです
本人が動揺していてどんなタイプの白血病と言われたのか覚えていない
昔から町医者での血液検査では白血球が多いと言われていたんですが
腎臓の良性腫瘍の検査に行った大病院で白血病が発覚
自覚症状がなかったため、本人は診断されるまでまったく気がついていなかったようです
父は糖尿病でインシュリン注射をしているので頻繁に血液検査をしてるのですが
貧血気味で白血球が多いとは前から糖尿病の血液検査の結果で言われていたんですが
糖尿病の血液検査では白血病とは分からないものなのですね。
貧血気味で白血球が多いとは前から糖尿病の血液検査の結果で言われていたんですが
糖尿病の血液検査では白血病とは分からないものなのですね。
364 ：病弱名無しさん：2009/09/04(金) 09:04:42 ID:NnYxCF150
白血球が多いとあるけど、どのくらい多いのかが問題だね。
通常数千のオーダーが数万なら慢性白血病の疑いありだけど。
もし慢性なら、いい薬が何種類もあるから、悲観することないよ。
通常数千のオーダーが数万なら慢性白血病の疑いありだけど。
もし慢性なら、いい薬が何種類もあるから、悲観することないよ。
しかし、白血病の治療は長いねー。
長い分だけ生きている時間も長いんだけど、週毎に色々と体の不調が出てきたり
家族としては気が気でないもんだ。体の不調は薬が効いている証拠と思うしかないんだろうなぁ…。
長い分だけ生きている時間も長いんだけど、週毎に色々と体の不調が出てきたり
家族としては気が気でないもんだ。体の不調は薬が効いている証拠と思うしかないんだろうなぁ…。
366 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 13:17:39 ID:JzvbF+gZ0
どのくらい長いって入院中に悟りを開けそうな勢い。
まあ実際は化学療法のゲロゲーロでそれどころではないんだが。
まあ実際は化学療法のゲロゲーロでそれどころではないんだが。
367 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 14:06:40 ID:jVS/eWQK0
移植退院後の定期検査が無事に終わったage
元中日ドラゴンズの大豊さんも白血病だったんだ・・・。
にしても、４ヶ月で退院して仕事してるからすごいな。
にしても、４ヶ月で退院して仕事してるからすごいな。
母の入院友達が急死してしまった
この先が心配だ･･･
この先が心配だ･･･
369、自分の母親が心配なのはわかるが、
ここみてるのは患者の家族だけじゃない。
よく考えろ。
ここみてるのは患者の家族だけじゃない。
よく考えろ。
372 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 08:05:59 ID:ifhZZs4N0
だいぶ涼しくなったage
うちの親が入院中なんだけど、
外来医師、入院医師（2人）、付いてる学生
すべて女医なんだけど。
血液内科は女性が多いんかい？
外来医師、入院医師（2人）、付いてる学生
すべて女医なんだけど。
血液内科は女性が多いんかい？
甥っ子が白血病だった…
土曜日あんなに元気に遊びに来てたのに……
土曜日あんなに元気に遊びに来てたのに……
色々あるだろうけど気をしっかり持とうねお互いに。
376 ：病弱名無しさん：2009/09/10(木) 09:08:30 ID:j5eVaanu0
寒い朝だったねage
377 ：病弱名無しさん：2009/09/10(木) 10:12:35 ID:RIjtuCJs0
昨日、高齢の父が骨髄性のM0だと診断された。
M0だと予後は悪いらしいし、高齢なので骨髄移植は無理・・・
M0ってそんなに悪いのですか?
M0だと予後は悪いらしいし、高齢なので骨髄移植は無理・・・
M0ってそんなに悪いのですか?
昨日白血病と診断されました
今日から抗がん剤治療開始です
かなり厳しい話はされましたが案外自分はさほど動揺していません
主人も色々協力してくれます
ただ両親が動揺し落ち込んでいてそれが可哀相で
何だか自分が親不孝してしまったような感じに思えてしまいました
今日から抗がん剤治療開始です
かなり厳しい話はされましたが案外自分はさほど動揺していません
主人も色々協力してくれます
ただ両親が動揺し落ち込んでいてそれが可哀相で
何だか自分が親不孝してしまったような感じに思えてしまいました
白
昨日白血病と診断され今日から抗がん剤治療が始まりました
かなりデータが悪いようで厳しい話もされました
案外自分はさほど動揺も無く
夫もかなり協力的で仕事が忙しいのにこまめに色々してくれます
ただ両親がかなり動揺し落ち込んでしまっているので、
何だか私が親不孝した気分です
この先どうなるかわかりませんが気力を大切にしていこうと思います
かなりデータが悪いようで厳しい話もされました
案外自分はさほど動揺も無く
夫もかなり協力的で仕事が忙しいのにこまめに色々してくれます
ただ両親がかなり動揺し落ち込んでしまっているので、
何だか私が親不孝した気分です
この先どうなるかわかりませんが気力を大切にしていこうと思います
いやあなたも充分に動揺していると思うよ（書き込みが……）
自分も告知の時、両親の反応をみてヘコんだな。
入院した当初は、自分がどうなるかより周囲のことばかり気にしてた記憶がある。
散々な状態で入院して、移植もして、なんとか生き延びてるので、380さんも頑張って欲しい。
自分も告知の時、両親の反応をみてヘコんだな。
入院した当初は、自分がどうなるかより周囲のことばかり気にしてた記憶がある。
散々な状態で入院して、移植もして、なんとか生き延びてるので、380さんも頑張って欲しい。
うちも白血病患者の家族だが初めて知ったときには
本人以上に動揺して本人に苦笑いされたよ
本人以上に動揺して本人に苦笑いされたよ
>>380
私も親不孝な子供でごめんなさいと思ってしまったなぁ。。
もう駄目だと何度も思ったけど移植もして驚くほど元気に生き延びています。
抗がん剤で気が滅入ったり医者の話で鬱になったりするかもしれないけど、
この一年は病気にくれてやる！だけど絶対治るって信じてくださいね。
私も親不孝な子供でごめんなさいと思ってしまったなぁ。。
もう駄目だと何度も思ったけど移植もして驚くほど元気に生き延びています。
抗がん剤で気が滅入ったり医者の話で鬱になったりするかもしれないけど、
この一年は病気にくれてやる！だけど絶対治るって信じてくださいね。
384 ：病弱名無しさん：2009/09/11(金) 08:35:34 ID:c7GW64+l0
おはようage
385 ：病弱名無しさん：2009/09/11(金) 23:43:06 ID:nZpRE4dU0
>>380
親不孝なんかじゃありませんよ!そんな事思わずに辛い治療になりますが
家族で支え合って前向きに行きましょう！
私の娘も急性骨髄性白血病になり、最初はかなりショックで参ってしまいましたが
病気を通じて本当に沢山の事を教えてくれ、家族としての絆も強くなりました。
代わってあげられるものなら代わってやりたいと思うのが親ですよ。
誰よりあなたを応援していると思います。いつかみんなで笑える日が必ず来ます。
偉そうな事言ってすみません。
気力、大切にがんばって下さい。
心から応援しています！
親不孝なんかじゃありませんよ!そんな事思わずに辛い治療になりますが
家族で支え合って前向きに行きましょう！
私の娘も急性骨髄性白血病になり、最初はかなりショックで参ってしまいましたが
病気を通じて本当に沢山の事を教えてくれ、家族としての絆も強くなりました。
代わってあげられるものなら代わってやりたいと思うのが親ですよ。
誰よりあなたを応援していると思います。いつかみんなで笑える日が必ず来ます。
偉そうな事言ってすみません。
気力、大切にがんばって下さい。
心から応援しています！
>>381さん
>>382さん
>>383さん
>>385さん
温かいお言葉有難うございます。マジ涙出ました。
私、冷静というよりは、心のどこかでこのまま治療の副作用か何かで死んじゃうんだって思ってた。
けど皆さんちゃんと向き合って今現実に居てこうして返事を下さって、御家族の意見も聞けた。
私、きっと逃げていた部分あったのですね。
抗がん剤治療はまだ1度目を終えたばかりなのにこの先どうなるんだろうって不安ばかりでした。
私は多分ここでしか本心を吐露出来ません
また何か突然書き込むかもしれません
その時は変なこと書いていても御容赦願います
>>382さん
>>383さん
>>385さん
温かいお言葉有難うございます。マジ涙出ました。
私、冷静というよりは、心のどこかでこのまま治療の副作用か何かで死んじゃうんだって思ってた。
けど皆さんちゃんと向き合って今現実に居てこうして返事を下さって、御家族の意見も聞けた。
私、きっと逃げていた部分あったのですね。
抗がん剤治療はまだ1度目を終えたばかりなのにこの先どうなるんだろうって不安ばかりでした。
私は多分ここでしか本心を吐露出来ません
また何か突然書き込むかもしれません
その時は変なこと書いていても御容赦願います
387 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 09:25:36 ID:DphC1J9n0
主治医や看護士に聞けないことは、
ここでどんどん聞いてみてよ。
それと心の灰汁は、どんどん吐き出してね。
みんな、吹っ飛ばそうとがんばってるから。
ここでどんどん聞いてみてよ。
それと心の灰汁は、どんどん吐き出してね。
みんな、吹っ飛ばそうとがんばってるから。
敗血症っていわれた… (｀;ω;´)大丈夫だよね？ちなみにALLです。
友人が急性白血病になった。リアル友人ではなくネットでの付き合いしか無かった人だが。
ネット上とは云えど、自分にとってとても大切な人だったので何か出切る事はないだろうか。
ドナーや血を提供とかそういうのが出来るなら何でもするので、なんとかしてスレタイ通りになって欲しい。
俺の事が嫌いになって、連絡を絶つ手段としての嘘とかだったらそれはそれで悲しいけど嬉しいのになぁ
ネット上とは云えど、自分にとってとても大切な人だったので何か出切る事はないだろうか。
ドナーや血を提供とかそういうのが出来るなら何でもするので、なんとかしてスレタイ通りになって欲しい。
俺の事が嫌いになって、連絡を絶つ手段としての嘘とかだったらそれはそれで悲しいけど嬉しいのになぁ
鼻血が止まらなくなって救急車を呼んだことがあるのは
私だけだろうか?
家族が誰も車の免許持ってないんだけど
やっぱ、鼻血で救急車呼ぶのは非常識?
レーザーで焼いて貰ってやっと止まった
私だけだろうか?
家族が誰も車の免許持ってないんだけど
やっぱ、鼻血で救急車呼ぶのは非常識?
レーザーで焼いて貰ってやっと止まった
鼻血で白血病を心配する人のなんと多いことか。
実際に発病した人で鼻血がバンバン出た人とかいるのかな？
私は出なかったぞぉ（緊急入院時のPLT=1.0だったけど）
実際に発病した人で鼻血がバンバン出た人とかいるのかな？
私は出なかったぞぉ（緊急入院時のPLT=1.0だったけど）
394 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 04:57:36 ID:jglY+TMpO
白血病では死にません(笑)デマ情報信じすぎ
ここ、いいスレだね。
みんな、がんばろうね。
リンパ性と骨髄性、どっちもの性質をもってるって言われたよ
治りますように。みんなも。
みんな、がんばろうね。
リンパ性と骨髄性、どっちもの性質をもってるって言われたよ
治りますように。みんなも。
>>392
仕事やってたとき頻繁に出てたな。当時pl1.5くらい。10～15分とまらなかったことある。
お客さんとこにいたから超あせった(;´Д`)
このスレの人はFAB分類はどれが多いんだろ？自分はM2です。
仕事やってたとき頻繁に出てたな。当時pl1.5くらい。10～15分とまらなかったことある。
お客さんとこにいたから超あせった(;´Д`)
このスレの人はFAB分類はどれが多いんだろ？自分はM2です。
>>387さん
ありがとうございます。
少しずつ前向きに考えていこうと思います。
旦那の前で泣くと旦那が辛そうで更に私が辛くなる悪循環。
聞きにくいこと、チラシの裏のような愚痴などはこちらにカキコミ致します。
そして家族にはなるべく笑顔を見せられるように頑張ります。
皆さんも頑張ってらっしゃるので私も頑張ります。
ありがとうございます。
少しずつ前向きに考えていこうと思います。
旦那の前で泣くと旦那が辛そうで更に私が辛くなる悪循環。
聞きにくいこと、チラシの裏のような愚痴などはこちらにカキコミ致します。
そして家族にはなるべく笑顔を見せられるように頑張ります。
皆さんも頑張ってらっしゃるので私も頑張ります。
400 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 08:57:19 ID:eaZN95bz0
401 ：380：2009/09/15(火) 11:30:25 ID:K1Fw6XGQ0
>>399
うちの嫁さんも最初はつらかったと思う。
でも、発病して2年半が過ぎるけど、
今では普通に生活してくれてる。
だから自分も普通な顔してがんばれる。
現代医学では十分、治せる病なんだから、
気丈にそして気楽に支えてあげて欲しい。
うちの嫁さんも最初はつらかったと思う。
でも、発病して2年半が過ぎるけど、
今では普通に生活してくれてる。
だから自分も普通な顔してがんばれる。
現代医学では十分、治せる病なんだから、
気丈にそして気楽に支えてあげて欲しい。
>>400
わたしもバンクから移植予定。
まだ寛解導入中。
がんばってる仲間がいるんだよね。
励みになります。
うちはお父さんしかいなくて、一人娘で
どうしてもお父さんより長生きしなきゃ
と思ってがんばってる。
いつもいつも前向きに笑ってはいらんない、泣いちゃうことだってあるけど
涙が出るって たいせつなものがあるからだよね。
それってすごく幸せだとかんじるよ
わたしもバンクから移植予定。
まだ寛解導入中。
がんばってる仲間がいるんだよね。
励みになります。
うちはお父さんしかいなくて、一人娘で
どうしてもお父さんより長生きしなきゃ
と思ってがんばってる。
いつもいつも前向きに笑ってはいらんない、泣いちゃうことだってあるけど
涙が出るって たいせつなものがあるからだよね。
それってすごく幸せだとかんじるよ
(´；ω；｀)
405 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 07:39:09 ID:B0bwgX9a0
今日もがんばれage
>>401さん
有難うございます。こんな病気になってしまったのは私で旦那は献身的に色々してくれているので、
せめて涙は見せないようにしようと思っています。
しかし私はATLL(成人T細胞白血病リンパ腫)で予後が悪いそうなので辛い治療も保証が無い中では気力が持ちません。
平均1～2年しか生きられないそうで、それなら辛い治療はやめて家で過ごしたいとも思います
どなたか同じ病気から復活された方はいらっしゃるのでしょうか？
有難うございます。こんな病気になってしまったのは私で旦那は献身的に色々してくれているので、
せめて涙は見せないようにしようと思っています。
しかし私はATLL(成人T細胞白血病リンパ腫)で予後が悪いそうなので辛い治療も保証が無い中では気力が持ちません。
平均1～2年しか生きられないそうで、それなら辛い治療はやめて家で過ごしたいとも思います
どなたか同じ病気から復活された方はいらっしゃるのでしょうか？
>>404
父親だってなんだって、
心配してつきそってくれる家族がいることは
ものすごーく支えになります。
わたしはもう成人してるけど、
お父さんいなかったら、心も折れてたかもしれない。
娘さんが心身おだやかに、順調にいきますように！みんなも！
父親だってなんだって、
心配してつきそってくれる家族がいることは
ものすごーく支えになります。
わたしはもう成人してるけど、
お父さんいなかったら、心も折れてたかもしれない。
娘さんが心身おだやかに、順調にいきますように！みんなも！
409 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 13:33:10 ID:oWX6pxQj0
やたらと風邪が長引くなーと思ったら、先日病院から白血病宣言されました。
抗がん剤？治療すっから！と言われたんだけど、
何か心構えとかアドバイスがあったら教えて下さい。
あんまり悲観はしてないけど、治療の方がしんどいようなら別に無理に治療しなくても良いかーくらいにしか思ってないんだけど。
今は普通に日常生活を送れてます。
体がちょっとだるくて、鼻血がよく出るくらい。
抗がん剤？治療すっから！と言われたんだけど、
何か心構えとかアドバイスがあったら教えて下さい。
あんまり悲観はしてないけど、治療の方がしんどいようなら別に無理に治療しなくても良いかーくらいにしか思ってないんだけど。
今は普通に日常生活を送れてます。
体がちょっとだるくて、鼻血がよく出るくらい。
>>409
結局は治療しないと数週間後には死んでしまうぞ！
実は俺も同じこと思ったけどｗ ＜無理に治療しなくても良いかー
口内炎ができないように、１日に１０回くらい口をゆすいで（すすいで）正解だった。
結局は治療しないと数週間後には死んでしまうぞ！
実は俺も同じこと思ったけどｗ ＜無理に治療しなくても良いかー
口内炎ができないように、１日に１０回くらい口をゆすいで（すすいで）正解だった。
411 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 13:47:07 ID:oWX6pxQj0
えっそんな早くに死ぬん？！
でも今全然普通に1時間ジョギングして三食食べてって生活してるのに！？
取り敢えず遺言状作成と身辺整理が一番て事でOK？
でも今全然普通に1時間ジョギングして三食食べてって生活してるのに！？
取り敢えず遺言状作成と身辺整理が一番て事でOK？
急性やら慢性やら、型とかもいろいろあるので何ともいえないけど、何にしろ、医者や看護師さんの言うことを聞くべし！
または「白血病と言われたら」を読んだりｕｍｉｓｕｋｉを見たりしてください。
ではお大事に！
または「白血病と言われたら」を読んだりｕｍｉｓｕｋｉを見たりしてください。
ではお大事に！
>>406
身内が同じ病気です
同じように移植しても1～2年しか、と言われてたのですが
現在、移植後半年ですが絶好調です
本当に1～2年しかもたないのか、もう一度医者に聞きたいのですが、本人が横に
いると聞きにくいです
身内が同じ病気です
同じように移植しても1～2年しか、と言われてたのですが
現在、移植後半年ですが絶好調です
本当に1～2年しかもたないのか、もう一度医者に聞きたいのですが、本人が横に
いると聞きにくいです
415 ：病弱名無しさん：2009/09/16(水) 16:53:54 ID:Jhsk1ULD0
予後が悪いだの、生存率がいくらだのと心配で不安なのはわかる。
だけど、あくまで確率の表現であって、
必ずそうなると宣言されたわけじゃない。
低い確率を聞いたり言われたりしても、
決してゼロじゃないと自分に言い聞かせてる。
でなきゃ、効く治療も効果が出ないと思う。
今まで生きてきた中でこれ以上はないというくらいの
精神力を持っていかないと、体も心も持たないよ。
助かった人は必ずいるのだから希望を持って欲しい。
だけど、あくまで確率の表現であって、
必ずそうなると宣言されたわけじゃない。
低い確率を聞いたり言われたりしても、
決してゼロじゃないと自分に言い聞かせてる。
でなきゃ、効く治療も効果が出ないと思う。
今まで生きてきた中でこれ以上はないというくらいの
精神力を持っていかないと、体も心も持たないよ。
助かった人は必ずいるのだから希望を持って欲しい。
皆さん、お大事に。
私も病気が治ったら、骨髄バンク行きます!!
私も病気が治ったら、骨髄バンク行きます!!
全面的に>>415に同意
諦めてしまった人等の数も含めた生存率なのだと思うから、
最後まで希望を捨てないで欲しい
「病は気から」ではないけど、
身体って意外に心によって大きく左右されるものだと思うし諦めないで欲しい
精神力の部分は周りの人も一緒になって戦ってくれると思う。
私は直接的な手助けも、間接的な手助けも出来る状況でなくなってしまったけど、
それでも自分の願いみたいなもんでもほんの少しくらい力になれるかなって信じてるよ
ずっと相手の無事を祈ってる、何かの縁でこのスレに来たが、ここに居る皆の無事も祈ってる。
少しでも皆さんの力になれますように。
献血ちなみに今日行って来たＹＯ！骨髄バンクも今度行って来るんだ
諦めてしまった人等の数も含めた生存率なのだと思うから、
最後まで希望を捨てないで欲しい
「病は気から」ではないけど、
身体って意外に心によって大きく左右されるものだと思うし諦めないで欲しい
精神力の部分は周りの人も一緒になって戦ってくれると思う。
私は直接的な手助けも、間接的な手助けも出来る状況でなくなってしまったけど、
それでも自分の願いみたいなもんでもほんの少しくらい力になれるかなって信じてるよ
ずっと相手の無事を祈ってる、何かの縁でこのスレに来たが、ここに居る皆の無事も祈ってる。
少しでも皆さんの力になれますように。
献血ちなみに今日行って来たＹＯ！骨髄バンクも今度行って来るんだ
>>406 >>414
病気は違うけどうちのじいさまはガンで余命半年と言われたけど
その後、10年生きてガンとは関係なく心臓発作で他界しました。
生存率何年というのはあくまで統計の平均値ですから
平均値から大きく外れた年月をがんばる方も居るのであまり悲観しないで
病気は違うけどうちのじいさまはガンで余命半年と言われたけど
その後、10年生きてガンとは関係なく心臓発作で他界しました。
生存率何年というのはあくまで統計の平均値ですから
平均値から大きく外れた年月をがんばる方も居るのであまり悲観しないで
熱が1週間引かない・・・最近口内炎とかもあった
明日病院に行きます不安だ
ここは白血病患者の人達のスレだから場違いかなすみません
明日病院に行きます不安だ
ここは白血病患者の人達のスレだから場違いかなすみません
421 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 01:07:22 ID:PYlzPWFb0
先日高校を卒業して以来初めて献血してきました。
少しでも皆さんのお役に立てますように(。-_-。)
少しでも皆さんのお役に立てますように(。-_-。)
>>418
だった、って死んじゃったの？それとも直ったの？
だった、って死んじゃったの？それとも直ったの？
>>408さん
ありがとうございます
携帯だと辛いようなので兄がこっそり小さなPCを持ってきてくれることになりました。
本当は仕事以外のPC持込禁止らしいですが何とか隠れて使います。
>>414さん
完全寛解までもっていってからの移植でしたか？
私は完全は難しいかもとｷﾂｲ抗がん剤される割には効果が期待出来ないような事を言われてしまいました。
それなら不完全な寛解でも移植に踏み切ろうか迷ってしまったんです。
やはり完全寛解じゃなければ移植は難しいのかな
>>415さん
弱い私の心に優しい喝を有難うございました。
余命のことばかり気にして入院している時間が惜しくてたまらず、旦那にも気持ちが後ろ向きだと言われてしまう始末…
強い精神力を持って臨まないと効くものも効かないですよね。
希望持たなきゃいけないですよね。
もう泣くのやめます。
ありかとうございました
ありがとうございます
携帯だと辛いようなので兄がこっそり小さなPCを持ってきてくれることになりました。
本当は仕事以外のPC持込禁止らしいですが何とか隠れて使います。
>>414さん
完全寛解までもっていってからの移植でしたか？
私は完全は難しいかもとｷﾂｲ抗がん剤される割には効果が期待出来ないような事を言われてしまいました。
それなら不完全な寛解でも移植に踏み切ろうか迷ってしまったんです。
やはり完全寛解じゃなければ移植は難しいのかな
>>415さん
弱い私の心に優しい喝を有難うございました。
余命のことばかり気にして入院している時間が惜しくてたまらず、旦那にも気持ちが後ろ向きだと言われてしまう始末…
強い精神力を持って臨まないと効くものも効かないですよね。
希望持たなきゃいけないですよね。
もう泣くのやめます。
ありかとうございました
417さん
温かい言葉ありがとう
明日抗がん剤を再びします。諦めてしまった人の数に私は入ってしまうところでした。
418
ググってみました。
…生きてる…って自分が呆然とした。
ちゃんと復活している人居るんだって目の当たりにして初めて思った。
419さん
そうですね。平均値ですよね。しかもかなり高齢の方の症例も入って。
望みを持って治療します。
皆ありがとう
そして頑張っているもしくは沢山頑張ってきた皆さんの前でどうしようもない弱音吐いてごめんなさい。
私ももう少し強くなれるよう頑張ります。
温かい言葉ありがとう
明日抗がん剤を再びします。諦めてしまった人の数に私は入ってしまうところでした。
418
ググってみました。
…生きてる…って自分が呆然とした。
ちゃんと復活している人居るんだって目の当たりにして初めて思った。
419さん
そうですね。平均値ですよね。しかもかなり高齢の方の症例も入って。
望みを持って治療します。
皆ありがとう
そして頑張っているもしくは沢山頑張ってきた皆さんの前でどうしようもない弱音吐いてごめんなさい。
私ももう少し強くなれるよう頑張ります。
425 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 09:08:00 ID:Zus0Rwl60
>>380さん
弱気になる自分を責めないであげてくださいね。
わたしも、人前では笑ってるけど
夜と朝はほろほろしたり。でも
病気がわたしのすべてじゃない。
辛いことばかりに気をとられて、
今自分にあるしあわせを忘れちゃうのはもったいない。
笑うと免疫力上がるらしいです！
作り笑いでも効果あるそうな。
からだは治療にまかせて、
きもちは元気でいられたら、いいね。
がんばろね。
弱気になる自分を責めないであげてくださいね。
わたしも、人前では笑ってるけど
夜と朝はほろほろしたり。でも
病気がわたしのすべてじゃない。
辛いことばかりに気をとられて、
今自分にあるしあわせを忘れちゃうのはもったいない。
笑うと免疫力上がるらしいです！
作り笑いでも効果あるそうな。
からだは治療にまかせて、
きもちは元気でいられたら、いいね。
がんばろね。
輸血は本当に助かるなあ、ありがとう。
入院したとき赤血球が6～7程度しかなくて赤血球輸血したんだが、13程度に戻ったときは超人になった気がしたよ
常に貧血気味なのがずっと続いてたから。それを普通だと思い込んでたんだよな
入院したとき赤血球が6～7程度しかなくて赤血球輸血したんだが、13程度に戻ったときは超人になった気がしたよ
常に貧血気味なのがずっと続いてたから。それを普通だと思い込んでたんだよな
429 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 19:20:30 ID:X1ITa940O
なんか腕痛い。なにこれ、たすけて！(´･ω･｀)
>>429
浅知恵なので自分で改めて調べて欲しいところではあるが、
>>429さんが既に診察などを受けているのなら、薬の副作用のせいかもしれない。
白血病の治療に使われているオンコビンやブレドニンやグリチロン（肝機能を良くする薬）が使われているらしく、その薬の副作用に関節の痛みや痙攣を伴うものがある。
グリチロンが原因の場合はウルソという副作用が少ないものもあるので、
腕が痛い等の症状を伝えて、薬の種類を変えて見るなど主治医さんと相談してみるといいかも。
白血病という病気を間近に感じて日が浅いので訂正、指摘等あったら皆様よろしくお願い致します
浅知恵なので自分で改めて調べて欲しいところではあるが、
>>429さんが既に診察などを受けているのなら、薬の副作用のせいかもしれない。
白血病の治療に使われているオンコビンやブレドニンやグリチロン（肝機能を良くする薬）が使われているらしく、その薬の副作用に関節の痛みや痙攣を伴うものがある。
グリチロンが原因の場合はウルソという副作用が少ないものもあるので、
腕が痛い等の症状を伝えて、薬の種類を変えて見るなど主治医さんと相談してみるといいかも。
白血病という病気を間近に感じて日が浅いので訂正、指摘等あったら皆様よろしくお願い致します
>>424
弱音や愚痴のはけ口があるのなら、自分が言いたい時は思いっきり言った方が楽になるかもしれない。
自分なら全部そういう不安な事や言いたい事があるなら全部聞いてあげたいし。
思いっきり感情と言葉を出すと結構頭の中もスッキリすることもあると思うんだ。
誰も迷惑なんて思ってないからもっと気楽に行こう
弱音や愚痴のはけ口があるのなら、自分が言いたい時は思いっきり言った方が楽になるかもしれない。
自分なら全部そういう不安な事や言いたい事があるなら全部聞いてあげたいし。
思いっきり感情と言葉を出すと結構頭の中もスッキリすることもあると思うんだ。
誰も迷惑なんて思ってないからもっと気楽に行こう
赤血球500×10の四乗/μL超え，血小板40×10の四乗/μL前後の自分。
皆さんの状態が、少しでもよくなってくれたらいいなと思いながら献血してます。
役立ってるとのお言葉、すごくうれしいです。
なんだか励みになります。
月１の成分献血が主体ですけど、毎月行けるように体調に気をつけます。
皆さんの状態が、少しでもよくなってくれたらいいなと思いながら献血してます。
役立ってるとのお言葉、すごくうれしいです。
なんだか励みになります。
月１の成分献血が主体ですけど、毎月行けるように体調に気をつけます。
433 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 21:11:22 ID:mM8iZlKHO
今日から化学療法始まりましたー、新参だけどよろすくです
>>425さん
>>426さん
ありがとうございます
お二人のレスを読んで少し心が軽くなったのか、
TVを見ながら今日久々にお腹から笑いました。
旦那も少し安心した様子でした。
完全寛解して移植まで行けると良いな。
>>426さん
ありがとうございます
お二人のレスを読んで少し心が軽くなったのか、
TVを見ながら今日久々にお腹から笑いました。
旦那も少し安心した様子でした。
完全寛解して移植まで行けると良いな。
>>431さん
初め涙を我慢しようとしていたから余計に涙出ちゃってました。
気楽に構えようと思ったら涙は出ませんでした。
そしてこちらで思いを書き込んで励ましのレスを頂いて元気をわけてもらえた気がします
>>432さん
献血は物凄い人助けですよ。憧れます。
目立たないけど、私の中のイメージとしては、
事故で瀕死の人を心配蘇生して救急隊に
「よくぞここまで容態を安定させましたね」なんて言われてるレベル。
そのくらい瀕死の状態を救えるんですよ。
私も過去献血していましたが病気の関係上、研究機関にまわされており、
人様を助ける役目は果たせていなかったそうです(通知で知りました
初め涙を我慢しようとしていたから余計に涙出ちゃってました。
気楽に構えようと思ったら涙は出ませんでした。
そしてこちらで思いを書き込んで励ましのレスを頂いて元気をわけてもらえた気がします
>>432さん
献血は物凄い人助けですよ。憧れます。
目立たないけど、私の中のイメージとしては、
事故で瀕死の人を心配蘇生して救急隊に
「よくぞここまで容態を安定させましたね」なんて言われてるレベル。
そのくらい瀕死の状態を救えるんですよ。
私も過去献血していましたが病気の関係上、研究機関にまわされており、
人様を助ける役目は果たせていなかったそうです(通知で知りました
>435
あなたの献血も研究結果という形でいずれ誰かを助けるかもよ？
献血した人、してる人、お疲れ様。ありがとう。
あなたの献血も研究結果という形でいずれ誰かを助けるかもよ？
献血した人、してる人、お疲れ様。ありがとう。
437 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 16:32:51 ID:mU0gXc4/O
おいら再発してしまったよ。(´・ω・｀)
(´・ω・｀)…
(´；ω；｀)
(´・ω・｀)…
(´；ω；｀)
438 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 19:58:36 ID:ziwktmh/0
また吹っ飛ばせばいい。
負けるな、がんばれ。
負けるな、がんばれ。
同じく再発組。
がんばろな！負ける気がせんわ
がんばろな！負ける気がせんわ
再発って、絶好調だぜ！って思っていた
のに突然襲い掛かってくるの？
再発した人の白血病の種類も知りたい
のに突然襲い掛かってくるの？
再発した人の白血病の種類も知りたい
突然だたよ。なーんとなくの不調が二週間くらい続いて、病院行ったら血液検査で即入院だた。
急性リンパ性で自家移植から二年半。
今回は混合性に診断も治療も変わった。
急性リンパ性で自家移植から二年半。
今回は混合性に診断も治療も変わった。
ずーっと入院してて休み状態が続いても世間が5連休とか聞くと
うらやましいなぁと思ってしまう。
ああ、秋のいい時期、車で走りに行きたいよ。
CVの固定糸が外れて縫い直して痛いよｗ
うらやましいなぁと思ってしまう。
ああ、秋のいい時期、車で走りに行きたいよ。
CVの固定糸が外れて縫い直して痛いよｗ
>>441
ALLで自家移植って珍しいな。
ALLで自家移植って珍しいな。
CV懐かしいな。俺は保護シールにかぶれて散々だった（かゆい＋痛い）
今はもっと良い素材のシールとかあるのかな。
今はもっと良い素材のシールとかあるのかな。
446 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 09:35:44 ID:H0CxkcpQO
436さんにそう言って頂けると少し心が楽になった
私の血で少しでもウィルスの研究が進んでくれていたら嬉しい
私もATLです。現在抗がん剤中で近いうち移植目的で病院を移ります。
私の血で少しでもウィルスの研究が進んでくれていたら嬉しい
私もATLです。現在抗がん剤中で近いうち移植目的で病院を移ります。
orz入力しくじったｽﾐﾏｾﾝ
>>436さんにそう言って頂けると少し心が楽になった
私の血で少しでもウィルスの研究が進んでくれていたら嬉しい
>>445さん
私もATLです。現在抗がん剤中で近いうち移植目的で病院を移ります。
移植まで終わって書き込んでいる貴方を見て勇気沸きました。
私も頑張ります
>>436さんにそう言って頂けると少し心が楽になった
私の血で少しでもウィルスの研究が進んでくれていたら嬉しい
>>445さん
私もATLです。現在抗がん剤中で近いうち移植目的で病院を移ります。
移植まで終わって書き込んでいる貴方を見て勇気沸きました。
私も頑張ります
448 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 10:06:49 ID:O4X7rmVNO
タカラバイオが解決してくれる！頑張れ！
449 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 14:22:45 ID:KcQCiaPOO
ありがとう。おいらもまた頑張るよ。(｀･ω･´)
おいらのドナー見つかってー。(´･ω･｀)
おいらのドナー見つかってー。(´･ω･｀)
CMLの患者が薬が高いって厚生省に文句言ってるけど、俺みたいにALLでも飲んでる人も居るんだよ。
将来、CMLの患者だけが薬代が安くなったらムカつくｗ
将来、CMLの患者だけが薬代が安くなったらムカつくｗ
というか難病指定にしてほしいよ・・・
同じ病室で再生不良性貧血の人がよく「私お金かからないからそれだけはイイの＾－＾」って
言ってたけどホントに全然お金かからないんだもんなー。
同じ病室で再生不良性貧血の人がよく「私お金かからないからそれだけはイイの＾－＾」って
言ってたけどホントに全然お金かからないんだもんなー。
453 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 07:34:28 ID:PM0YXmf3O
>>443
元々はLBLだったんよ。
元々はLBLだったんよ。
白血病の家族の看護中です
患者が帯状疱疹出ちゃって、患者の衣類を洗濯している私に移らないか心配されてるんだけど
移った方いますか？
患者が帯状疱疹出ちゃって、患者の衣類を洗濯している私に移らないか心配されてるんだけど
移った方いますか？
短パン
>>456
ありがとうございます
私一人で仕事しながら看病してるので、中々先生と会うタイミングがなく
看護士は何とも言えないとしか言ってくれないので･･･
でも一緒に洗濯しても移らなかったんですね
それを聞いて少し安心しました
ありがとうございます
私一人で仕事しながら看病してるので、中々先生と会うタイミングがなく
看護士は何とも言えないとしか言ってくれないので･･･
でも一緒に洗濯しても移らなかったんですね
それを聞いて少し安心しました
459 ：病弱名無しさん：2009/09/23(水) 12:32:44 ID:0pgKGZP90
＞帯状疱疹
熱消毒（乾燥機にかける）か日光消毒で菌は死滅するそうですよ。
熱消毒（乾燥機にかける）か日光消毒で菌は死滅するそうですよ。
ちょっとお聞きしたいんだけど、みなさんは移植後どれくらいで仕事復帰しましたか??
造血幹細胞移植７ヵ月、退院５ヵ月経ったんで来週の通院でバイト可能か主治医に聞いてみようと思ってますが、参考にしたいんで･･･
造血幹細胞移植７ヵ月、退院５ヵ月経ったんで来週の通院でバイト可能か主治医に聞いてみようと思ってますが、参考にしたいんで･･･
>>459
ありがとうございます
乾燥機ない（狭くて置けない）ので晴天の日狙って洗濯しますね
でもこれから秋の空ですねえ･･･
陽射しがない日が続くときはしょうがないのでアイロンで乾燥させることにします
ありがとうございます
乾燥機ない（狭くて置けない）ので晴天の日狙って洗濯しますね
でもこれから秋の空ですねえ･･･
陽射しがない日が続くときはしょうがないのでアイロンで乾燥させることにします
>>460
移植後5ヶ月、退院後3ヶ月で事務職に復帰しましたよ。
当方33歳男。
その後８ヶ月後にGVHDで再入院しましたが・・・・
通院と薬に折り合いがつけば社会復帰は可能だと思いますよ。
ただ、あくまでも無理は禁物です。
移植後5ヶ月、退院後3ヶ月で事務職に復帰しましたよ。
当方33歳男。
その後８ヶ月後にGVHDで再入院しましたが・・・・
通院と薬に折り合いがつけば社会復帰は可能だと思いますよ。
ただ、あくまでも無理は禁物です。
>>455
帯状疱疹と水疱瘡は同じウイルスです。
家族全員が水疱瘡にかかった経験がある家庭なら一緒に洗濯しても何も問題有りません。
ですが、かかったことのない幼児や妊婦のいる家庭では注意が必要です。
監修：Ｔ－ＰＥＣ相談医 小児科医 田 村 剛
感染予防
帯状疱疹が他人にうつることはありませんが、水ぼうそうに罹ったことのない人には水ぼうそうを発症させる危険性があります。
かさぶたができるまでは免疫のない赤ちゃんや子供、妊婦への接触は避けたほうがよいでしょう。
http://www.t-pec.co.jp/news/2009/04.html
妊娠中の水疱瘡危険性
http://mizubousou.biyoudekirei.com/ninpu.htm
帯状疱疹と水疱瘡は同じウイルスです。
家族全員が水疱瘡にかかった経験がある家庭なら一緒に洗濯しても何も問題有りません。
ですが、かかったことのない幼児や妊婦のいる家庭では注意が必要です。
監修：Ｔ－ＰＥＣ相談医 小児科医 田 村 剛
感染予防
帯状疱疹が他人にうつることはありませんが、水ぼうそうに罹ったことのない人には水ぼうそうを発症させる危険性があります。
かさぶたができるまでは免疫のない赤ちゃんや子供、妊婦への接触は避けたほうがよいでしょう。
http://www.t-pec.co.jp/news/2009/04.html
妊娠中の水疱瘡危険性
http://mizubousou.biyoudekirei.com/ninpu.htm
464 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 10:00:10 ID:zlg/yCOW0
大阪の70歳女性、インフルで死亡 国内19人目
大阪府は23日、新型インフルエンザに感染した同府岸和田市の無職女性（70）
が死亡したと発表した。白血病や糖尿病などの基礎疾患があったという。死
因は肺炎。国内の死者は疑い例も含め19人となった。
大阪府によると、女性は13日からせきが出て、14日に医療機関を受診した。
15日に肺炎の疑いで府内のほかの医療機関に入院。発熱があり、簡易検査で
Ａ型の陽性を示したためタミフル投与を受けた。集中治療室で治療を続けて
いたが、症状が悪化。23日午後７時40分ごろ死亡した。〔共同〕(07:00)
頼む、早くワクチンを打ってくれ！！
大阪府は23日、新型インフルエンザに感染した同府岸和田市の無職女性（70）
が死亡したと発表した。白血病や糖尿病などの基礎疾患があったという。死
因は肺炎。国内の死者は疑い例も含め19人となった。
大阪府によると、女性は13日からせきが出て、14日に医療機関を受診した。
15日に肺炎の疑いで府内のほかの医療機関に入院。発熱があり、簡易検査で
Ａ型の陽性を示したためタミフル投与を受けた。集中治療室で治療を続けて
いたが、症状が悪化。23日午後７時40分ごろ死亡した。〔共同〕(07:00)
頼む、早くワクチンを打ってくれ！！
移植後1年はワクチン打っても無駄らしいよ
免疫抑制剤を飲んでる限りはワクチンは無意味じゃ。
ひたすら家でおとなしくしているのが吉。
ひたすら家でおとなしくしているのが吉。
468 ：病弱名無しさん：2009/09/25(金) 08:40:05 ID:77Yi4YUz0
副作用に負けるなage
再々発した俺の弟はどうなるの
移植したあとまた再発したらしい。
移植したあとまた再発したらしい。
471 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 04:05:27 ID:vCs/TPLhO
夜中に失礼します
私はこの白血病関係スレは以前からずっと見てきました
で、以前から骨髄バンクに登録しています
白血病と闘っている皆さんの思いを知ってこれはやらないとと思ったんです
少しでも多くの患者さんに生きるチャンスを与えたいと思ったんです
白血病と闘っている皆さん、治療はかなりキツイ物だと聞きました
諦めないで下さい！
絶対に治る治してみせると信じて下さい！
少しずつですが骨髄バンク登録者が増えてきてます
なので、希望を捨てないで頑張ってほしい！
なんか励ます事しか言えませんが…
皆さんの病気が１日でも早く治るように祈っています！
私はこの白血病関係スレは以前からずっと見てきました
で、以前から骨髄バンクに登録しています
白血病と闘っている皆さんの思いを知ってこれはやらないとと思ったんです
少しでも多くの患者さんに生きるチャンスを与えたいと思ったんです
白血病と闘っている皆さん、治療はかなりキツイ物だと聞きました
諦めないで下さい！
絶対に治る治してみせると信じて下さい！
少しずつですが骨髄バンク登録者が増えてきてます
なので、希望を捨てないで頑張ってほしい！
なんか励ます事しか言えませんが…
皆さんの病気が１日でも早く治るように祈っています！
472 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 04:14:43 ID:vCs/TPLhO
>>471の者です
このスレを読んでいる健康な皆さん、ぜひ骨髄バンク登録してもらいたいです！
このスレを読んで何かを感じませんでしたか？
少しでも多くの患者さんに生きるチャンスを増やしてあげませんか？
登録は簡単な採血で出来ますので痛い怖い思いとかはないです
ネットで骨髄バンクで検索したらＨＰ見れます
登録に関する詳しい事がかかれてますので一度見てみて下さい！
このスレを読んでいる健康な皆さん、ぜひ骨髄バンク登録してもらいたいです！
このスレを読んで何かを感じませんでしたか？
少しでも多くの患者さんに生きるチャンスを増やしてあげませんか？
登録は簡単な採血で出来ますので痛い怖い思いとかはないです
ネットで骨髄バンクで検索したらＨＰ見れます
登録に関する詳しい事がかかれてますので一度見てみて下さい！
>>470
レスthx。調べた。
でも親が話してるのを小耳に挟んだところによるとまた時間をかけてドナー探して移植するとか。ちなみに俺は不適合だったそうな。
親に迷惑掛けないようにおとなしく学校ゲーム勉強睡眠のループをするしかできない俺が詳しい事を聞くのも気が引けるし。
黙って祈っときます。
皆さんも頑張ってください。部外者が失礼しました。
レスthx。調べた。
でも親が話してるのを小耳に挟んだところによるとまた時間をかけてドナー探して移植するとか。ちなみに俺は不適合だったそうな。
親に迷惑掛けないようにおとなしく学校ゲーム勉強睡眠のループをするしかできない俺が詳しい事を聞くのも気が引けるし。
黙って祈っときます。
皆さんも頑張ってください。部外者が失礼しました。
474 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 01:34:28 ID:/hxiwX6mO
娘ですが、退院から三ヵ月ちょいで再発してしまいました(T_T)
前回は化学療法のみで急性骨髄性白血病です。
移植に向けてこれから頑張って行くのですが不安です。
まだ一歳なのでお話しも出来ないからちゃんと解ってあげられないし…
同じ様に再発して移植された方はいらっしゃいますか？
周りに聞く人もいないし不安だらけです。
前回は化学療法のみで急性骨髄性白血病です。
移植に向けてこれから頑張って行くのですが不安です。
まだ一歳なのでお話しも出来ないからちゃんと解ってあげられないし…
同じ様に再発して移植された方はいらっしゃいますか？
周りに聞く人もいないし不安だらけです。
476 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 13:02:40 ID:rDgOE1rVO
治療中。気持ち悪い…。
477 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 13:42:57 ID:/hxiwX6mO
>>474
自分は化学療法後、２ヵ月で再発して移植した者です。
今は、移植後７ヵ月経ちました。肝機能の数値がちょっと高いですけど回復してきてます。
娘さんが回復することを祈ってます!!
>>476
今は辛いけどのりきってください。微力ながら応援しています!!
自分は化学療法後、２ヵ月で再発して移植した者です。
今は、移植後７ヵ月経ちました。肝機能の数値がちょっと高いですけど回復してきてます。
娘さんが回復することを祈ってます!!
>>476
今は辛いけどのりきってください。微力ながら応援しています!!
480 ：病弱名無しさん：2009/09/28(月) 09:58:42 ID:i07Im5gxO
>>479
レスありがとうございます。同じ様な方がいらして少し安心しました。
もし差し支えなければ教えて頂きたいのですが、再発の後の寛解導入は寛解に入る確率が大分下がると伺いましたが
寛解されてからの移植だったのでしょうか？
医師からは寛解に入らなかったらフラッグ療法(?)で寛解を目指すと伺いましたが
まだ何が何やらわからなく不安ばかりです。
レスありがとうございます。同じ様な方がいらして少し安心しました。
もし差し支えなければ教えて頂きたいのですが、再発の後の寛解導入は寛解に入る確率が大分下がると伺いましたが
寛解されてからの移植だったのでしょうか？
医師からは寛解に入らなかったらフラッグ療法(?)で寛解を目指すと伺いましたが
まだ何が何やらわからなく不安ばかりです。
１６歳高校生ですが、白血病になりました。
お医者様からは最低半年で退院、とだけ聞かされているのですが、ガキだから重要なことを言われてない気がして心配です。
みなさま、絶対治りましょう!
お医者様からは最低半年で退院、とだけ聞かされているのですが、ガキだから重要なことを言われてない気がして心配です。
みなさま、絶対治りましょう!
>>480-481
今から、ウザがられない程度に質問力をつけるんだ！
そのためには、このスレで紹介されてるサイトを見たり、「白血病と言われたら」って本を買ったりして勉強しよう！
ただし、知らないほうがいいことを知ってしまう可能性もあるので自己責任で。
今から、ウザがられない程度に質問力をつけるんだ！
そのためには、このスレで紹介されてるサイトを見たり、「白血病と言われたら」って本を買ったりして勉強しよう！
ただし、知らないほうがいいことを知ってしまう可能性もあるので自己責任で。
>>480
自分は寛解に入らなくて移植でした。寛解に入らないから、再発率は高いと言われましたが今の所何もなしです。あと、骨髄移植より造血幹細胞移植の方が多少だけども成功確率が高いと言われたので、造血幹細胞移植を行いました。
未寛解で移植したので慢性GVHDを引き起こして、再発を抑えるために、普通より免疫抑制剤投与期間が短くなりました。
他にも移植例があると思いますので主治医に色々聞いてみると良いと思います。あと、病院によっては患者家族の会みたいのがあって話が聞けると思います。
自分は寛解に入らなくて移植でした。寛解に入らないから、再発率は高いと言われましたが今の所何もなしです。あと、骨髄移植より造血幹細胞移植の方が多少だけども成功確率が高いと言われたので、造血幹細胞移植を行いました。
未寛解で移植したので慢性GVHDを引き起こして、再発を抑えるために、普通より免疫抑制剤投与期間が短くなりました。
他にも移植例があると思いますので主治医に色々聞いてみると良いと思います。あと、病院によっては患者家族の会みたいのがあって話が聞けると思います。
>>481
お前さんくらいの年だと患者ブログとか興味あるだろうけど、いろいろ厳しいからほどほどにね。
知識は主治医と書籍から、ネットの情報は鵜呑みにしないのが良いと思うよ。
それにしても最近は人が多くなって反応がいいな、このスレ。
俺が入院してたころは過疎ってたけど。
お前さんくらいの年だと患者ブログとか興味あるだろうけど、いろいろ厳しいからほどほどにね。
知識は主治医と書籍から、ネットの情報は鵜呑みにしないのが良いと思うよ。
それにしても最近は人が多くなって反応がいいな、このスレ。
俺が入院してたころは過疎ってたけど。
>>483
自分も寛解にならず移植して今1年ちょい。
同じような人が居るもんだなぁ！！＾－＾
あと今は骨髄移植って言わず造血幹細胞移植っていうらしいよ！
末梢血か腰からかっていう違いの事を言ってるんだよね？多分
自分は末梢血を選びました！
>>481
若いし今は辛いと思うけど貯めこまないように不安があればお医者さんに聞いてね。
がんばれ！！
>>484
自分の時も過疎ってたなぁ。
自分も寛解にならず移植して今1年ちょい。
同じような人が居るもんだなぁ！！＾－＾
あと今は骨髄移植って言わず造血幹細胞移植っていうらしいよ！
末梢血か腰からかっていう違いの事を言ってるんだよね？多分
自分は末梢血を選びました！
>>481
若いし今は辛いと思うけど貯めこまないように不安があればお医者さんに聞いてね。
がんばれ！！
>>484
自分の時も過疎ってたなぁ。
骨髄移植もドーナーの入院期間が公休になる制度が
出来れば登録者ももっと増えるんだろうね
現在公務員であれば、骨髄提供休暇という公休がとれますが
一般の会社だと有給休暇を使うことになるようです。
出来れば登録者ももっと増えるんだろうね
現在公務員であれば、骨髄提供休暇という公休がとれますが
一般の会社だと有給休暇を使うことになるようです。
487 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 08:12:36 ID:TkvWqaOrO
みんなドナーそんな早くみつかったん？
488 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 09:44:14 ID:SRjHEfI0O
>>481
これから少しの間、今までと違う生活になると思いますが
子供だからと思わずに何でも不安な事は質問したりして
がんばって必ず治りましょう!
>>482
その本は気になっていたので購入してみます。
>>483
教えて頂いてありがとうございます。
未寛解での移植だったのですね。
色々と医師に伺ってみようと思います。
これから少しの間、今までと違う生活になると思いますが
子供だからと思わずに何でも不安な事は質問したりして
がんばって必ず治りましょう!
>>482
その本は気になっていたので購入してみます。
>>483
教えて頂いてありがとうございます。
未寛解での移植だったのですね。
色々と医師に伺ってみようと思います。
489 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 14:40:30 ID:pStNvy4UO
骨髄バンクにドナー登録をして約４年の者です
約２年前くらいに適合者が見つかりましたとオレンジ色の封筒が届きました
封筒の色はオレンジ色の他にブルーで来る人もいるそうです
これは待っている患者さんの病状の進行具合によって分けられているそうです
ブルーは症状がまだ重症には至ってない、オレンジ色は症状が重症に至っているとの事
封筒の中には問診票などが入ってました
自分は直ぐにでも提供したいという気持ちで家族と恋人に話しました
家族の同意が必要となるためです
しかし家族は１００％安全の保証ががないとの事と一億円の保険に入るとの事を聞いた事があったのもあり大反対でした
恋人も万が一の事があったら耐えられないと言われました
それでもやりたいと言いました
２週間以内には返事を出さなくてはならない
数日してまたオレンジ色の封筒で早めの返事をときました
反対意見は出てましたが一応書類提出しました
最終的段階までに説得出来れば間に合うので
が、最終的にドナーは他の方になったそうです
ドナー候補は何も自分一人ではないんですね
数人選んで最終的に最も適合する人を選ぶんですね
その時はそこで自分の役目は終わりになりました
他の方に決まっても患者さんに骨髄が提供されたのは嬉しい限りです
オレンジ色の封筒だったのでかなり心配したのと責任感が強く生まれました
次また適合者が現れたら最終的段階まで進んで骨髄を提供出来ればと思っています
骨髄バンクのドナー登録者がもっと増えればと思います
患者の皆さん、ドナーは少しずつですが増えていってます
だから諦めずに治療頑張って下さいね！
約２年前くらいに適合者が見つかりましたとオレンジ色の封筒が届きました
封筒の色はオレンジ色の他にブルーで来る人もいるそうです
これは待っている患者さんの病状の進行具合によって分けられているそうです
ブルーは症状がまだ重症には至ってない、オレンジ色は症状が重症に至っているとの事
封筒の中には問診票などが入ってました
自分は直ぐにでも提供したいという気持ちで家族と恋人に話しました
家族の同意が必要となるためです
しかし家族は１００％安全の保証ががないとの事と一億円の保険に入るとの事を聞いた事があったのもあり大反対でした
恋人も万が一の事があったら耐えられないと言われました
それでもやりたいと言いました
２週間以内には返事を出さなくてはならない
数日してまたオレンジ色の封筒で早めの返事をときました
反対意見は出てましたが一応書類提出しました
最終的段階までに説得出来れば間に合うので
が、最終的にドナーは他の方になったそうです
ドナー候補は何も自分一人ではないんですね
数人選んで最終的に最も適合する人を選ぶんですね
その時はそこで自分の役目は終わりになりました
他の方に決まっても患者さんに骨髄が提供されたのは嬉しい限りです
オレンジ色の封筒だったのでかなり心配したのと責任感が強く生まれました
次また適合者が現れたら最終的段階まで進んで骨髄を提供出来ればと思っています
骨髄バンクのドナー登録者がもっと増えればと思います
患者の皆さん、ドナーは少しずつですが増えていってます
だから諦めずに治療頑張って下さいね！
491 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 12:26:56 ID:i3+5jnCW0
どんな病気でも自力で乗り越えて行くしかないなかで、
移植という他力で乗り越えることができる白血病に
目を背けず、親身になって協力してくれる人がいる。
こんなにありがたいことはないね。みんながんばろう。
移植という他力で乗り越えることができる白血病に
目を背けず、親身になって協力してくれる人がいる。
こんなにありがたいことはないね。みんながんばろう。
492 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 20:58:33 ID:i1OPPvJyO
CML再発してしまいました。でも、がんばる。仕事も勉強も治療も。
がんばれ！がんばれ！
元気玉送っとく
元気玉送っとく
(ﾉ・∀・)ﾉ=●元気玉!!
495 ：病弱名無しさん：2009/10/01(木) 08:49:31 ID:O+TpJUI+0
くすんだオレンジ色の元気玉で復活だ！
496 ：病弱名無しさん：2009/10/01(木) 10:56:19 ID:WVLByyxpO
みんな、ありがとよ。オイラのブログにも励ましのコメントがあったし、期待に添えないといかんですね。がんばります。
497 ：病弱名無しさん：2009/10/02(金) 12:33:52 ID:qGXX+9D/O
498 ：病弱名無しさん：2009/10/03(土) 16:20:54 ID:PwVXzX3oO
みんな頑張って生きてるか？age
愛読してるブログの更新が途絶えると
とてつもなく心配になる
とてつもなく心配になる
ブログの人が残念なことになってへこんだこともあった入院中。
けど、何だかんだいって患者さんのブログはよく見てたなあ。
けど、何だかんだいって患者さんのブログはよく見てたなあ。
501 ：病弱名無しさん：2009/10/04(日) 09:50:03 ID:dqJT6/6/O
おいらは頑張ってるぞ。age(´・ω・｀)
もう二週間白血球100だお、、はよふえて～
また敗血症。7ヶ月間愛用したカテーテルが原因でした。40度まで熱上がってしまったよ(;_;)ﾄﾎﾎ…
504 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 22:13:05 ID:vDbsW8JZ0
おいらも ６カ月間点滴で愛用したカテーテル要因の敗血症発症したことある。
高熱で幻覚みた。そのまま意識不明へ。
無菌室から治療室までベットごと運ばれたらしいが覚えていない。
が、その後の適切な治療のおかげで無事復活してます。
４０度の熱に負けんなよー。
高熱で幻覚みた。そのまま意識不明へ。
無菌室から治療室までベットごと運ばれたらしいが覚えていない。
が、その後の適切な治療のおかげで無事復活してます。
４０度の熱に負けんなよー。
>>499
すんごい分かる。
でも結構順調に退院後進んでるとブログのことをスーって忘れていくんじゃないかな？
残念な結果になるひとも勿論居るだろうけど、結構元気になると忘れてしまったりする。（自分も）
すんごい分かる。
でも結構順調に退院後進んでるとブログのことをスーって忘れていくんじゃないかな？
残念な結果になるひとも勿論居るだろうけど、結構元気になると忘れてしまったりする。（自分も）
献血行ってきたぜ！
自分にはこんなことしか出来ないけど、必死に闘ってるみんなの役にたてたらいいなあ。
自分にはこんなことしか出来ないけど、必死に闘ってるみんなの役にたてたらいいなあ。
507 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 05:12:02 ID:9fgR0Ip6O
>>504 ありがとう。負けないよ!!
508 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 05:13:06 ID:9fgR0Ip6O
>>504 ありがとう。負けないよ!!
509 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 06:19:41 ID:BoGklFVq0
おいらは普通の風邪ひきなんだけど、このスレに迷い込んだ健康体です
羨ましいですか？ｗ
羨ましいですか？ｗ
510 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 08:53:54 ID:l8WsvR8/O
511 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 15:09:21 ID:movVk4xgO
これって早期発見とかあったのかな。病気になる前に。
512 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 17:44:41 ID:KqWoRlDVO
目の血管って細いから切れやすいのな。
白目が赤くなってゾンビみたいな顔だ。
白目が赤くなってゾンビみたいな顔だ。
513 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 19:15:51 ID:P19xqu5LO
誰か教えてください。
妻が、好酸球増多で白血球数20000超
好酸球数7000超
稀に好酸球性白血病が有ると先生に言われましたが、自分で調べましたが、限度があります。詳しい方いませんか？お願いします。
妻が、好酸球増多で白血球数20000超
好酸球数7000超
稀に好酸球性白血病が有ると先生に言われましたが、自分で調べましたが、限度があります。詳しい方いませんか？お願いします。
516 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 11:04:18 ID:+b5fabc60
白血病に詳しいとはいえ、自分で調べたレベルでしかない。
医者の経験と知識にはどうあがいても勝てない。
患者以外の人間が、患者に病気のこと聞いてもわかるわけない。
医者の経験と知識にはどうあがいても勝てない。
患者以外の人間が、患者に病気のこと聞いてもわかるわけない。
517 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 13:34:49 ID:3EETtYpS0
患者も症状が人それぞれだから、体験談もあんまり当てにならない。
寛解導入の化学療法は大して違わないだろうが、移植となるととんでもなく人それぞれだ。
それでも聞きたくなる気持ちはわからんでもないけどさ。
寛解導入の化学療法は大して違わないだろうが、移植となるととんでもなく人それぞれだ。
それでも聞きたくなる気持ちはわからんでもないけどさ。
518 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 16:19:28 ID:m8sLm1gjO
>>518
いちいちアゲるな
いちいちアゲるな
不安でアレなんだろ。許してやれよ。
白血病って、障害者手帳もらえるの？
no
貰えると良いんだけどね
それか難病認定して欲しいわ･･･
それか難病認定して欲しいわ･･･
移植して4年と半年。GHVDも安定してからはマルクが嫌で病院に行くのもサボって
社会復帰してたんだけど、この夏の終わりあたりから足に点状出血が出始めた。
何か今回は最初に入院してた時のような闘志も湧かなくってしまった。
病院に行って生き残るための闘志を分けてください。
社会復帰してたんだけど、この夏の終わりあたりから足に点状出血が出始めた。
何か今回は最初に入院してた時のような闘志も湧かなくってしまった。
病院に行って生き残るための闘志を分けてください。
闘志なんて湧き上がるもので意識して作るのは難しいだろうから
なんとなく～
時間あるから行っとくか～
程度の気持ちで良いから病院ぶらっと行ってきなよ
ガンバレとは言わない
なんとなく～
時間あるから行っとくか～
程度の気持ちで良いから病院ぶらっと行ってきなよ
ガンバレとは言わない
４年たっても逃げきれないのか……
移植後半年の自分、先は長いなあ(´・ω・`)
（いや、先が長ければ良いことだけど）
移植後半年の自分、先は長いなあ(´・ω・`)
（いや、先が長ければ良いことだけど）
528 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 08:55:36 ID:FheCdi+O0
気長にがんばりましょうage
>>513
好酸球性白血病は非常に希な病気です。特発性好酸球増多症候群の可能性が高いと思います。
以前はステロイドが中心でしたが、 FIP1L1-PDGFRα融合遺伝子がある例ではグリベックと
いう慢性骨髄性白血病に使われる薬が著効するので、治療方針決定のため、マルクでこの
遺伝子検査も出してると思います。FISHを用いた外注検査（SRLとか）で調べられます。
この遺伝子異常がなくて、好酸球性白血病も否定されたとしても、好酸球5000/μL以上が続く
と臓器障害を合併してくるから好酸球値を下げなくちゃいけない。ステロイド（プレドニン）
の内服が開始になります。ステロイドも減量、中止できる可能性が高いから、好酸球性白血病
が否定されれば長期的な予後は悪くありません。
FIP1L1-PDGFRα融合遺伝子があればグリベック内服が一番いい治療ですが、まだ日本では保険
適応になってないから、先生とよく相談して治療方針を決める必要があります。自費で月30万
はかかるし、自費なので高額医療費の適応にもなりません。
好酸球性肺炎でもその程度まで好酸球が増える可能性があるから、胸部レントゲンは必ず確認
する必要があります（血液内科医は時々忘れます！）。アレルギーでも希にそこまで増える
事があるから、マルクの結果を待ちましょう。末梢血中に異常細胞（芽球）が出てなければ、
まず好酸球性白血病の可能性はないと思います。
好酸球性白血病は非常に希な病気です。特発性好酸球増多症候群の可能性が高いと思います。
以前はステロイドが中心でしたが、 FIP1L1-PDGFRα融合遺伝子がある例ではグリベックと
いう慢性骨髄性白血病に使われる薬が著効するので、治療方針決定のため、マルクでこの
遺伝子検査も出してると思います。FISHを用いた外注検査（SRLとか）で調べられます。
この遺伝子異常がなくて、好酸球性白血病も否定されたとしても、好酸球5000/μL以上が続く
と臓器障害を合併してくるから好酸球値を下げなくちゃいけない。ステロイド（プレドニン）
の内服が開始になります。ステロイドも減量、中止できる可能性が高いから、好酸球性白血病
が否定されれば長期的な予後は悪くありません。
FIP1L1-PDGFRα融合遺伝子があればグリベック内服が一番いい治療ですが、まだ日本では保険
適応になってないから、先生とよく相談して治療方針を決める必要があります。自費で月30万
はかかるし、自費なので高額医療費の適応にもなりません。
好酸球性肺炎でもその程度まで好酸球が増える可能性があるから、胸部レントゲンは必ず確認
する必要があります（血液内科医は時々忘れます！）。アレルギーでも希にそこまで増える
事があるから、マルクの結果を待ちましょう。末梢血中に異常細胞（芽球）が出てなければ、
まず好酸球性白血病の可能性はないと思います。
>>529
グリベックって日本で承認されてるし、価格も月15万くらいだろ。
グリベックって日本で承認されてるし、価格も月15万くらいだろ。
>>530
グリベックは日本では慢性骨髄性白血病とGISTにしか適応がないよ。好酸球増多症の病名で処方
したら間違いなく査定される。薬価は常用量の1日 400mg＝12514円 だからかるく月30万は超える。
CMLの患者さんは保険適応の上に高額医療が適応になるけど、適応外の病気に使うときにはかなり
負担になる。いい薬なんだけど。。
グリベックは日本では慢性骨髄性白血病とGISTにしか適応がないよ。好酸球増多症の病名で処方
したら間違いなく査定される。薬価は常用量の1日 400mg＝12514円 だからかるく月30万は超える。
CMLの患者さんは保険適応の上に高額医療が適応になるけど、適応外の病気に使うときにはかなり
負担になる。いい薬なんだけど。。
ん？保険適応で、高額医療費で戻ってきても30万かかるってことかな？
>>529
＞まだ日本では保険 適応になってないから、
＞自費で月30万はかかるし、自費なので高額医療費の適応にもなりません。
>>531
＞CMLの患者さんは保険適応の上に高額医療が適応になる
よくわからんです・・・。
＞まだ日本では保険 適応になってないから、
＞自費で月30万はかかるし、自費なので高額医療費の適応にもなりません。
>>531
＞CMLの患者さんは保険適応の上に高額医療が適応になる
よくわからんです・・・。
>>533
わかりずらくてすみません（＞＜）
慢性骨髄性白血病の患者さんは、グリベックの保険適応がありますので、検査、診察、薬で
月35万かかったとしても、保険で3割とすれば月10万強の支払いになります。
でも、所得に応じて月に支払う医療費には上限があり、これを超えた分は高額医療費として
あとで戻ってきます。
でも慢性骨髄性白血病以外の患者さんにこの薬を使用しようとした場合、保険適応にはならない
ので、薬代含めて30万以上の負担がそのままきます。保険外診療なので高額医療費の申請
もできません。
もちろん、ご相談の患者さんの場合、先にのべた遺伝子異常がなければグリベックは投与されない
ため、ステロイドの治療に入ると思います。あくまでも好酸球増多症でグリベックを投与される
ケースは希です。参考までに紹介させていただきました。
臨床で必要な薬でも、海外では適応があるのに日本では適応がなく、投与できない場合が多々あり
ます。他の病気で適応があるため、薬自体は病院にあるのに、投与できないのです。
それでも救命のために使いたい場合は、病院の倫理委員会を通して使用を認めてもらい、薬のお金
は患者さんに自費で負担してもらうしかないのが現状です。
混合診療が問題になっていますが、国には現場の状況をもっと知って欲しいです。
わかりずらくてすみません（＞＜）
慢性骨髄性白血病の患者さんは、グリベックの保険適応がありますので、検査、診察、薬で
月35万かかったとしても、保険で3割とすれば月10万強の支払いになります。
でも、所得に応じて月に支払う医療費には上限があり、これを超えた分は高額医療費として
あとで戻ってきます。
でも慢性骨髄性白血病以外の患者さんにこの薬を使用しようとした場合、保険適応にはならない
ので、薬代含めて30万以上の負担がそのままきます。保険外診療なので高額医療費の申請
もできません。
もちろん、ご相談の患者さんの場合、先にのべた遺伝子異常がなければグリベックは投与されない
ため、ステロイドの治療に入ると思います。あくまでも好酸球増多症でグリベックを投与される
ケースは希です。参考までに紹介させていただきました。
臨床で必要な薬でも、海外では適応があるのに日本では適応がなく、投与できない場合が多々あり
ます。他の病気で適応があるため、薬自体は病院にあるのに、投与できないのです。
それでも救命のために使いたい場合は、病院の倫理委員会を通して使用を認めてもらい、薬のお金
は患者さんに自費で負担してもらうしかないのが現状です。
混合診療が問題になっていますが、国には現場の状況をもっと知って欲しいです。
ああ、ＣＭＬにグリベック使うなら10万円強
好酸球性白血病に使うなら30万円以上 ってことですね。
了解です。
どちらにしても大変だな・・・。
好酸球性白血病に使うなら30万円以上 ってことですね。
了解です。
どちらにしても大変だな・・・。
ってか、自分の読解力がなかっただけだった。
宋文洲 氏のコラムより
1
1996年11月の四川省の寒村。
若い未婚の男性農夫が草むらに捨てられた女の子の赤ちゃんに
気づきました。赤ちゃんを育てるのは、貧乏な彼にとって重い負担。
そう考える彼は何回も赤ちゃんを抱き上げては下ろし、
立ち去ってはまた戻りました。
最後、彼は命が尽きそうな赤ちゃんに呟きました。
「私と同じ、貧しい食事を食べてもいいかい」と。
2
独身のまま1児の父親になった農夫は、粉ミルクを買うお金もない
ため、赤ちゃんはお粥で大きく育てられました。
病気がちな体は心配の種でしたが、聡明で近所からとてもかわい
がられたのは、お父さんの救いでした。
女の子は5歳になると、自ら進んで家事を手伝うようになりました。
洗濯、炊飯、草刈りと、小さな体を一生懸命に動かして、お父さんを
手伝いました。ほかの子と違ってお母さんがいない少女は、お父さん
と2人で家をきり盛りしました。
1
1996年11月の四川省の寒村。
若い未婚の男性農夫が草むらに捨てられた女の子の赤ちゃんに
気づきました。赤ちゃんを育てるのは、貧乏な彼にとって重い負担。
そう考える彼は何回も赤ちゃんを抱き上げては下ろし、
立ち去ってはまた戻りました。
最後、彼は命が尽きそうな赤ちゃんに呟きました。
「私と同じ、貧しい食事を食べてもいいかい」と。
2
独身のまま1児の父親になった農夫は、粉ミルクを買うお金もない
ため、赤ちゃんはお粥で大きく育てられました。
病気がちな体は心配の種でしたが、聡明で近所からとてもかわい
がられたのは、お父さんの救いでした。
女の子は5歳になると、自ら進んで家事を手伝うようになりました。
洗濯、炊飯、草刈りと、小さな体を一生懸命に動かして、お父さんを
手伝いました。ほかの子と違ってお母さんがいない少女は、お父さん
と2人で家をきり盛りしました。
3
小学校に入ってからも、少女はお父さんをがっかりさせたことは
ありませんでした。習った歌をお披露目したり、学校での出来事を
話したりと、お父さんを楽しませました。そんな平和な家庭に突然
の暗雲がたれ込みました。
2005年5月。ある日、少女は鼻血がなかなか止まらない状態に
なりました。足にも赤い斑点が出たため、お父さんと病院に行くと、
医者に告げられた病名は「急性白血病」でした。
4
目の前が真っ暗になりながらお父さんは親戚と友人の元に出向き、
借りられるだけのお金を借りました。
しかし、必要な治療費は30万元。日本円にして400万円です。
中国よりずっと裕福な日本でも、庶民にとっては大金になるような
治療費を、中国の農民がどうにかできるはずもありません。
集めたお金は焼け石に水でした。
かわいい我が子の治療費を集められない心労からか、
日々痩せていくお父さんを目にして、少女は懇願しました。
「お父さん、私、死にたい。もともと捨てられた時に、
そのまま死んでいたのかもしれない。
もういいから、退院させてください」と。
小学校に入ってからも、少女はお父さんをがっかりさせたことは
ありませんでした。習った歌をお披露目したり、学校での出来事を
話したりと、お父さんを楽しませました。そんな平和な家庭に突然
の暗雲がたれ込みました。
2005年5月。ある日、少女は鼻血がなかなか止まらない状態に
なりました。足にも赤い斑点が出たため、お父さんと病院に行くと、
医者に告げられた病名は「急性白血病」でした。
4
目の前が真っ暗になりながらお父さんは親戚と友人の元に出向き、
借りられるだけのお金を借りました。
しかし、必要な治療費は30万元。日本円にして400万円です。
中国よりずっと裕福な日本でも、庶民にとっては大金になるような
治療費を、中国の農民がどうにかできるはずもありません。
集めたお金は焼け石に水でした。
かわいい我が子の治療費を集められない心労からか、
日々痩せていくお父さんを目にして、少女は懇願しました。
「お父さん、私、死にたい。もともと捨てられた時に、
そのまま死んでいたのかもしれない。
もういいから、退院させてください」と。
5
お父さんは少女に背を向けて、溢れ出た涙を隠しました。
長い沈黙の後「父さんは家を売るから大丈夫だよ」と言いました。
それを聞いて、女の子も泣き出しました。「もう人に聞いたの。
お家を売っても1万元しかならないのでしょ。
治療費は30万元ですよね」と。
6月18日、少女が読み書きできないお父さんに代わって病院に
「私は娘への治療を放棄する」との書類を提出しました。
彼女はまだ8歳でした。
6
幼い子につらい思いをさせてしまったことを知ったお父さんは、
病院の隅で泣き崩れました。
そして娘を救うことのできない自分を恨み、運命の理不尽に怒り
を覚えました。
娘は生まれてまもなく実の父母に捨てられたうえに、
貧乏な自分と1日も豊かな生活を経験したことがありません。
8歳になっても靴下さえ履いたことがありません。
それでなくてもつらい人生を歩まなくてはいけなかったのに、
さらに追い打ちをかけて病に苦しめられるとは。
お父さんは少女に背を向けて、溢れ出た涙を隠しました。
長い沈黙の後「父さんは家を売るから大丈夫だよ」と言いました。
それを聞いて、女の子も泣き出しました。「もう人に聞いたの。
お家を売っても1万元しかならないのでしょ。
治療費は30万元ですよね」と。
6月18日、少女が読み書きできないお父さんに代わって病院に
「私は娘への治療を放棄する」との書類を提出しました。
彼女はまだ8歳でした。
6
幼い子につらい思いをさせてしまったことを知ったお父さんは、
病院の隅で泣き崩れました。
そして娘を救うことのできない自分を恨み、運命の理不尽に怒り
を覚えました。
娘は生まれてまもなく実の父母に捨てられたうえに、
貧乏な自分と1日も豊かな生活を経験したことがありません。
8歳になっても靴下さえ履いたことがありません。
それでなくてもつらい人生を歩まなくてはいけなかったのに、
さらに追い打ちをかけて病に苦しめられるとは。
7
退院して家に戻った少女は、入院する前と同じように家事をし、
自分で体を洗います。お父さんに、自分は勤勉で、かわいく、
そして綺麗好きな娘として記憶に残してほしい。
そう願いながら、１つだけお父さんに甘えました。
新しい服を買ってもらい、お父さんと一緒に写真を撮って
もらったのです。それもお父さんを思ってのこと。
「これで、いつでも私のことを思い出してもらえる」と。
ささいな幸せの日々も、終わりが見え始めてきました。
病気は心臓に及び始め、ついに彼女は学校に行くのもままなら
なくなりました。苦痛から、学校に向かう小道を、1人カバンを
背負って立ち尽くすこともありました。
そんな時には、目は涙で溢れていました。
少女の死が近づいたころ、ある新聞記者が病院側からこの話を
聞き、記事にしました。少女の話はたちまち中国全土に伝わり、
人々は彼女のことで悲しみ、
わずか10日間に70万元の寄付が集まりました。
女の子の命はもう一度希望の火が灯され、
彼女は成都の児童病院に入院し、治療を受け始めました。
化学治療の苦痛に少女は一言も弱気を吐いたことがありません。
骨髄に針を刺した時さえ、体一つ動かしません。
ほかの子供と違って、少女は自分から甘えることをしないのです。
退院して家に戻った少女は、入院する前と同じように家事をし、
自分で体を洗います。お父さんに、自分は勤勉で、かわいく、
そして綺麗好きな娘として記憶に残してほしい。
そう願いながら、１つだけお父さんに甘えました。
新しい服を買ってもらい、お父さんと一緒に写真を撮って
もらったのです。それもお父さんを思ってのこと。
「これで、いつでも私のことを思い出してもらえる」と。
ささいな幸せの日々も、終わりが見え始めてきました。
病気は心臓に及び始め、ついに彼女は学校に行くのもままなら
なくなりました。苦痛から、学校に向かう小道を、1人カバンを
背負って立ち尽くすこともありました。
そんな時には、目は涙で溢れていました。
少女の死が近づいたころ、ある新聞記者が病院側からこの話を
聞き、記事にしました。少女の話はたちまち中国全土に伝わり、
人々は彼女のことで悲しみ、
わずか10日間に70万元の寄付が集まりました。
女の子の命はもう一度希望の火が灯され、
彼女は成都の児童病院に入院し、治療を受け始めました。
化学治療の苦痛に少女は一言も弱気を吐いたことがありません。
骨髄に針を刺した時さえ、体一つ動かしません。
ほかの子供と違って、少女は自分から甘えることをしないのです。
8
2カ月の化学治療の間に、何度も生死をさまよいましたが、
腕のよい医師の力もあって、
一時は完全回復の期待も生まれました。
しかし、…。
やはり化学治療は、病が進行し衰弱していた少女の体には、
無理を強いていたのです。
化学治療の合併症が起き、8月20日、女の子は昏睡状態に
陥りました。
朦朧とした意識の中で彼女は自分の余命を感じます。
翌日、看病に来た新聞記者に女の子が遺書を渡しました。
3枚もの遺書は彼女の死後の願いと人々への感謝の言葉で
埋め尽くされています。
8月22日、病魔に苦しめられた女の子は静かに逝きました。
少女のお父さんは冷たい娘をいつまでも抱きしめ
涙を流しました。
インターネット上も涙に溢れかえり、彼女の死のニュース
には無数の人々がコメントを寄せました。
8月26日、葬式は小雨の中で執り行われました。
少女を見送りに来た人にあふれ、斎場の外まで人で埋まり
ました。
2カ月の化学治療の間に、何度も生死をさまよいましたが、
腕のよい医師の力もあって、
一時は完全回復の期待も生まれました。
しかし、…。
やはり化学治療は、病が進行し衰弱していた少女の体には、
無理を強いていたのです。
化学治療の合併症が起き、8月20日、女の子は昏睡状態に
陥りました。
朦朧とした意識の中で彼女は自分の余命を感じます。
翌日、看病に来た新聞記者に女の子が遺書を渡しました。
3枚もの遺書は彼女の死後の願いと人々への感謝の言葉で
埋め尽くされています。
8月22日、病魔に苦しめられた女の子は静かに逝きました。
少女のお父さんは冷たい娘をいつまでも抱きしめ
涙を流しました。
インターネット上も涙に溢れかえり、彼女の死のニュース
には無数の人々がコメントを寄せました。
8月26日、葬式は小雨の中で執り行われました。
少女を見送りに来た人にあふれ、斎場の外まで人で埋まり
ました。
9
女の子の墓標の正面には彼女の微笑んでいる写真が
あります。写真の下部に
「私は生きていました。お父さんのいい子でした」
とあります。
墓標の後ろには女の子の生涯が綴られてありますが、
その文面の最後は
「お嬢さん、安らかに眠りなさい。
あなたがいれば天国はさらに美しくなる」
と結ばれています。
ttp://bsou.up.seesaa.net/image/shegone5.JPG
女の子の墓標の正面には彼女の微笑んでいる写真が
あります。写真の下部に
「私は生きていました。お父さんのいい子でした」
とあります。
墓標の後ろには女の子の生涯が綴られてありますが、
その文面の最後は
「お嬢さん、安らかに眠りなさい。
あなたがいれば天国はさらに美しくなる」
と結ばれています。
ttp://bsou.up.seesaa.net/image/shegone5.JPG
>>534
もう３年以上前に成るけど、Ｐｈ＋ＡＬＬの俺も保険適応だったと思うけど？
もう３年以上前に成るけど、Ｐｈ＋ＡＬＬの俺も保険適応だったと思うけど？
今日再発確定し戻ってきました。。。
お世話になります
お世話になります
>>544
一緒に頑張ってみよー
一緒に頑張ってみよー
546 ：病弱名無しさん：2009/10/12(月) 03:39:07 ID:Odhi/wDmP
幼馴染が死んだ
http://yutori7.2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1255282042/
http://unkar.jp/read/yutori7.2ch.net/news4vip/1255282042
このスレの幼馴染ってホントに白血病なのか？
推測でいいから教えてくだしあ
http://yutori7.2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1255282042/
http://unkar.jp/read/yutori7.2ch.net/news4vip/1255282042
このスレの幼馴染ってホントに白血病なのか？
推測でいいから教えてくだしあ
スルー推奨
死ぬ話は自分に投影してマジへコミするから見たくない
>>546
嫌がらせかい？
嫌がらせかい？
546が人の気持ちを思いやる子になりますように(-人-)ﾅﾑﾅﾑ
病気をネタにした作品はあざとい。第一作者には苦しみがわかるのかと。
わかるわけないじゃんw
健康な人は病人の苦しみがわからんが
ネットやってる病人も機械に繋がってようやく生きてる病人の苦しみはわからないっしょ
健康な人は病人の苦しみがわからんが
ネットやってる病人も機械に繋がってようやく生きてる病人の苦しみはわからないっしょ
553 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 08:36:15 ID:jxucY3vV0
おはようさん
554 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 10:23:56 ID:OdRKJFUhO
だからね、９００超えるまでsage進行の方が良いんじゃないの？
初めから白血病スレが目的の人は上がってなくても来るわけだし。
初めから白血病スレが目的の人は上がってなくても来るわけだし。
556 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 18:48:58 ID:OdRKJFUhO
557 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 07:43:30 ID:ZAkqljQv0
>>555
さすがに900超えたら、data落ちするんじゃね？
ここは、病気スレが多いんだし、
適時ageでいいと思うけど。
で、明日、マルクの結果が出る。
染色体の白黒写真を見せられるんだけど、
あれってなにが判るんだろうか？いまだに謎。
さすがに900超えたら、data落ちするんじゃね？
ここは、病気スレが多いんだし、
適時ageでいいと思うけど。
で、明日、マルクの結果が出る。
染色体の白黒写真を見せられるんだけど、
あれってなにが判るんだろうか？いまだに謎。
date落ち ×
dat落ち ○
っていうか、レス数が999まで行ってもdat落ちなんてしないよ。
一定期間レスがなかったら、またはスレ順位が一番下の時に新規スレが立ったらdat行きになる。
ＡＡ板だと、データ量が多くて書き込み不可になって1000行かずにdat落ちっていうのはあるけど。
ま、俺はageでもsageでもどっちでもいいや。
話戻って、染色体の写真は、染色体異常の部分を見ると、
我々素人でも「あ、この部分、なんか変だ・・・。」ってわかるらしいよ。
ちなみに自分はマルク10数回やったけど、写真見たことないや。
偉そうにすいません・・・。
dat落ち ○
っていうか、レス数が999まで行ってもdat落ちなんてしないよ。
一定期間レスがなかったら、またはスレ順位が一番下の時に新規スレが立ったらdat行きになる。
ＡＡ板だと、データ量が多くて書き込み不可になって1000行かずにdat落ちっていうのはあるけど。
ま、俺はageでもsageでもどっちでもいいや。
話戻って、染色体の写真は、染色体異常の部分を見ると、
我々素人でも「あ、この部分、なんか変だ・・・。」ってわかるらしいよ。
ちなみに自分はマルク10数回やったけど、写真見たことないや。
偉そうにすいません・・・。
この病気は、細胞よりさらにミクロな遺伝子が原因だなんて切ないよな。
ウィルス（これもたいがいミクロだけど）やガン細胞のように、
消滅させることで、病気を治すことができないんだよな。
さらに踏み込んだ医学の驚異的な進歩に期待するしかないね。
ウィルス（これもたいがいミクロだけど）やガン細胞のように、
消滅させることで、病気を治すことができないんだよな。
さらに踏み込んだ医学の驚異的な進歩に期待するしかないね。
父が白血病です。遠方に住んでるため、なかなか主治医にも会えません。
先日の血液検査で、BLASTという値が、0･5なんですが
これは悪いのですか？？
先日の血液検査で、BLASTという値が、0･5なんですが
これは悪いのですか？？
医者はここにはおらんと何度言ったらわかるのか
月に一度とか血を一回洗って芽球だけとったりっていう治療は
将来的にあったりせんもんかなぁ。。
>>559
医学の進歩はスゴイけれど特効薬的なもんがあったらねぇ。
>>560
数値的な問題はここでは聞いても答えは得られないと思うよ。。
医者は居ないからね。相談なら皆聞いてくれると思うが。
将来的にあったりせんもんかなぁ。。
>>559
医学の進歩はスゴイけれど特効薬的なもんがあったらねぇ。
>>560
数値的な問題はここでは聞いても答えは得られないと思うよ。。
医者は居ないからね。相談なら皆聞いてくれると思うが。
ややスレチだが、慢性白血病なんだが人間ドックで腎臓に腫瘍が見つかって癌だった…
幸いにも転移はないそうだが、踏んだり蹴ったりだよ(T_T)
幸いにも転移はないそうだが、踏んだり蹴ったりだよ(T_T)
564 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 06:49:06 ID:CYjPGUhW0
他の癌と違って若い人を容赦なく襲うんだよな。
年寄りよりも若い人のほうが多い。
年寄りよりも若い人のほうが多い。
父が急性骨髄性白血病と診断されました
どのような病気なのか全く解りません
回復はするのでしょうか？また回復しても仕事に復帰はできるのでしょうか？父はまだ36才と若いです
どのような病気なのか全く解りません
回復はするのでしょうか？また回復しても仕事に復帰はできるのでしょうか？父はまだ36才と若いです
>>566
動揺してると思いますが気をしっかり持ってください。
あとここにお医者さんは居ないので詳しい治療の説明等は医師に直接聞きましょう。
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
ここに大体詳しい事は一通り載っていますので参考にすると良いですよ。
お父さまが早くよくなりますように祈っています。
動揺してると思いますが気をしっかり持ってください。
あとここにお医者さんは居ないので詳しい治療の説明等は医師に直接聞きましょう。
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
ここに大体詳しい事は一通り載っていますので参考にすると良いですよ。
お父さまが早くよくなりますように祈っています。
568 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 16:48:21 ID:DNT2jhVtO
>>566
回復しないと思いますよ。
回復しないと思いますよ。
569 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 16:49:41 ID:DNT2jhVtO
>>566
回復しないと思いますよ(ｷﾘｯ
回復しないと思いますよ(ｷﾘｯ
>>565
悪性でした。
けど、転移もなく内視鏡手術で取れる大きさだそうですので
不幸中の幸いでした。
>>566
家族が動揺すると病気のご本人の不安が倍増しますから
難しいとは思いますが気をしっかり待ってください。
お父さんのご回復をお祈りしています。
ﾊ_ﾊ
('(ﾟ∀ﾟ*∩ みんな なおるよ！
ヽ 〈
ヽヽ_)
悪性でした。
けど、転移もなく内視鏡手術で取れる大きさだそうですので
不幸中の幸いでした。
>>566
家族が動揺すると病気のご本人の不安が倍増しますから
難しいとは思いますが気をしっかり待ってください。
お父さんのご回復をお祈りしています。
ﾊ_ﾊ
('(ﾟ∀ﾟ*∩ みんな なおるよ！
ヽ 〈
ヽヽ_)
571 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 20:26:02 ID:0kQRz6AE0
１０年位前、大切な人を白血病で亡くしました。
このスレ発見して、献血したい！と思ったのですが
貧血気味で、過去に医者から献血はしないようにと言われています。
だから皆さんを陰ながら応援することしかできませんが、
本当に皆さん、良くなりますように。
このスレ発見して、献血したい！と思ったのですが
貧血気味で、過去に医者から献血はしないようにと言われています。
だから皆さんを陰ながら応援することしかできませんが、
本当に皆さん、良くなりますように。
それなりの致死率なんだから難病指定してほしいと思う。
まあ寛解しちゃえばただのひ弱な一般人なんですけどね。
そこらへん、「難病」の人たちに比べれば恵まれてるのかな。
まあ寛解しちゃえばただのひ弱な一般人なんですけどね。
そこらへん、「難病」の人たちに比べれば恵まれてるのかな。
573 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 23:49:08 ID:WfYUjp3fO
異常リンパ球が普通０らしいのが０.０４ありました… 少数とはいえマズイでしょうか
575 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 08:02:55 ID:lGO2nLRYO
>>574失礼ですがあなたは…?
患者でしょ。
入院当時100だった白血球が1000になったぜ!（通常3200）
加熱食オンリーからおさらば出来る日も近いぜ
加熱食オンリーからおさらば出来る日も近いぜ
血球低下でなく免疫抑制剤服用中にて食事制限中の俺。
菌類は加熱してもダメなんだそうだ。。。
納豆が食いたい～！！
菌類は加熱してもダメなんだそうだ。。。
納豆が食いたい～！！
たまごかけご飯がこんなに恋しくなるとは
>>581
免疫抑制剤飲んでたけど納豆食ってたよ！
先生も「みんなダメって言うのに勝手に食っちゃうんだよなー」って。
寿司も免疫抑制剤が切れるなって手前から食ってた。
腐ってるもんはダメだけど案外大丈夫だったりした。
移植直後は注意しなきゃダメだけどね。
免疫抑制剤飲んでたけど納豆食ってたよ！
先生も「みんなダメって言うのに勝手に食っちゃうんだよなー」って。
寿司も免疫抑制剤が切れるなって手前から食ってた。
腐ってるもんはダメだけど案外大丈夫だったりした。
移植直後は注意しなきゃダメだけどね。
妹が昨日入院しました。
電話で話をしたけど、なんだか元気そうな声で。
でもきっと元気なフリしてるのかもと思ったら涙出そうです。
骨髄移植になった時はお願いしてもいいかなぁと聞くので
もちろんと答えたけれど。不安がいっぱいだ。
型が合うかどうかはまだわからないし。
何もできない姉ちゃんでごめん、妹。
まだ小さい子供もいるから今妹を死なす訳にはいかない。
電話で話をしたけど、なんだか元気そうな声で。
でもきっと元気なフリしてるのかもと思ったら涙出そうです。
骨髄移植になった時はお願いしてもいいかなぁと聞くので
もちろんと答えたけれど。不安がいっぱいだ。
型が合うかどうかはまだわからないし。
何もできない姉ちゃんでごめん、妹。
まだ小さい子供もいるから今妹を死なす訳にはいかない。
>>584
今は辛いでしょうがお気持ちをしっかり！
もし型が合わなくても臍帯血やバンクもあります。
おそらく一番まとまって全ての事が書いてあるサイトです。
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
自分も参考になることばっかりだったので是非お読みくださいね。
妹さんが早くよくなりますように。
今は辛いでしょうがお気持ちをしっかり！
もし型が合わなくても臍帯血やバンクもあります。
おそらく一番まとまって全ての事が書いてあるサイトです。
ttp://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
自分も参考になることばっかりだったので是非お読みくださいね。
妹さんが早くよくなりますように。
ちょっと愚痴ります。
患者の自分からしたら、
患者の気持ちを踏み倒すような
家族や知人・友人のレスを見ると、
なんのつもりなんだと腹立たしく思う。
あれほど、何度も何度もここに医者はいないって、
書いているにもかかわらずに。
白血病検索でヒットしたかどうかわからんけどさ、
知りたいことがあるんなら、yahoo質問箱にでも行って欲しい。
あ～、今日はネガティブシンキングデェ～だ。
患者の自分からしたら、
患者の気持ちを踏み倒すような
家族や知人・友人のレスを見ると、
なんのつもりなんだと腹立たしく思う。
あれほど、何度も何度もここに医者はいないって、
書いているにもかかわらずに。
白血病検索でヒットしたかどうかわからんけどさ、
知りたいことがあるんなら、yahoo質問箱にでも行って欲しい。
あ～、今日はネガティブシンキングデェ～だ。
(´・ω・`)
注意書きも読めない奴は置いといて
患者専用スレじゃないから見たくない人が他所行った方がスッキリするんでないの
患者専用スレじゃないから見たくない人が他所行った方がスッキリするんでないの
589 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 00:38:24 ID:0wFwdi7rO
あ
地固め法の抗がん剤の副作用がこわいよ～
吐き気と頭痛嫌だよ～
吐き気と頭痛嫌だよ～
>>586
そうかなぁ。自分は嫌な気しないな。
宣告された日の自分を忘れた事は無いし、言われた時不安でたまらなかったし。
医者が居ないのは分かってるけど白血病で検索すると大体このスレに集まるだろうし。
そうかなぁ。自分は嫌な気しないな。
宣告された日の自分を忘れた事は無いし、言われた時不安でたまらなかったし。
医者が居ないのは分かってるけど白血病で検索すると大体このスレに集まるだろうし。
たまごかけご飯はわかるわ。専用醤油で食べたい
ケンチキやチーズケーキも食べたい。
ケンチキやチーズケーキも食べたい。
ケンチキは普通に食べられませんか？
＼(;ﾟдﾟ)＜ケンタッキーをケンチキと略すことに驚愕したよ!
癌板に血液癌のスレを立てれば良いジャマイカ
明日ってか今日血液検査してくる。まだどうなのか分からないで書き込むのは失礼かな…。気に食わない人はスルーして下さい
>>595
血液のがんであって癌ではないからなぁ
血液のがんであって癌ではないからなぁ
∧＿∧
( ﾟωﾟ ) たまごかけご飯を食うぞー
ﾊﾞﾘﾊﾞﾘＣ□l丶l丶
/ ( ) やめて！
（ノ￣と、 ｉ
しーJ
( ﾟωﾟ ) たまごかけご飯を食うぞー
ﾊﾞﾘﾊﾞﾘＣ□l丶l丶
/ ( ) やめて！
（ノ￣と、 ｉ
しーJ
全部数値が低いらしい。血小板が1/10らいし。大きい病院で再検査後に入院らしい…
601 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 15:12:59 ID:kjkdObi2O
今ベッドの上だけど何して良いか分からん…
俺今退院して自宅にいるけど、入院時に資格の勉強しておけばよかったと思ってる。あの数カ月がもったいない。
いえいえ。どーもです！
資格の勉強か…。俺の就活は完全に出遅れるだろうから何か考えた方が良いかも
クロスワードパズルの懸賞をやってた俺は確実に間違っている
ドラクエやってるけどすれ違えないぜ
www
取り敢えずモンハン持ってウロウロしてみようかなｗ
にしても初めての入院で眠れない上に薬の多さにげんなりだorz
にしても初めての入院で眠れない上に薬の多さにげんなりだorz
無理しないで眠剤もらえ。
>>611
そうするよ…
そうするよ…
加熱食、卒業出来た！！
果物食べてくるお
果物食べてくるお
友達に暇つぶしを頼んだらラブプラスを貸してくれた。これで勝てる
w
＞これで勝てる
よくわからん自信に乾杯！
よくわからん自信に乾杯！
明日は初マルク(って言うんだっけ？)だ。その結果でより詳しい事が分かるのか…
是非何かの間違いである事を祈ろう
是非何かの間違いである事を祈ろう
胸だ。胸マルクがいいよ。
腰だとジワジワずっと痛い。
人によるけど。
腰だとジワジワずっと痛い。
人によるけど。
>>618
やっぱり痛いのか…
やっぱり痛いのか…
穿刺より生検のほうがはるかに痛いぜ。
ボーリング調査みたいに太い針ぶっさしてゴリゴリ骨に削りこんででいくからな。
最後はコルクみたいにきゅぽんと抜き取る
冷や汗かいたぜ
ボーリング調査みたいに太い針ぶっさしてゴリゴリ骨に削りこんででいくからな。
最後はコルクみたいにきゅぽんと抜き取る
冷や汗かいたぜ
胸か腰か聞いておけ。覚悟の度合いが違う。
覚悟か…
看｢明日10時30分から採血するからねー｣
俺｢6時じゃないんですか？｣
看｢こっちは腰をゴリゴリする方だねー｣
俺｢あー、はい…｣
看｢大丈夫、麻酔するから｣
俺はその後にちゃんと仰向けに寝れるかが心配だorz
看｢明日10時30分から採血するからねー｣
俺｢6時じゃないんですか？｣
看｢こっちは腰をゴリゴリする方だねー｣
俺｢あー、はい…｣
看｢大丈夫、麻酔するから｣
俺はその後にちゃんと仰向けに寝れるかが心配だorz
腰なら楽勝だ。安心して眠れ(^^)/
胸のほうが痛くなかったけどね、両方やった身としては
大丈夫だ。
どうせ、マルク終わって感想をここに書いたら、もう他に書くことがなくなるｗ
あとはまた新参者が来るのを待ってロムるのみ・・・。
どうせ、マルク終わって感想をここに書いたら、もう他に書くことがなくなるｗ
あとはまた新参者が来るのを待ってロムるのみ・・・。
骨髄バンクからの移植後、今日で3年目突入。
移植後、入院せず今まで来た。
ＧＶＨＤで顔の皮膚はパンダ状態だが、今では
たばこ、酒など、ＡＭＬ前に戻った不健康な自分。
ドナーさん御免なさい。
移植後、入院せず今まで来た。
ＧＶＨＤで顔の皮膚はパンダ状態だが、今では
たばこ、酒など、ＡＭＬ前に戻った不健康な自分。
ドナーさん御免なさい。
移植して一年なんだけど、最近抜け毛が凄い。
発病前に比べて髪の毛も細いorz
発病前に比べて髪の毛も細いorz
>>629
元の生活に戻れたなら、ＯＫなんじゃない？
それこそが、患者の目指す所であり、ドナーさんの望んだ所…
と、思いたい。
感謝の気持ちは大切だけど、
人間なんだから、ある程度の息抜きや娯楽も必要！
が、しかし移植患者は多かれ少なかれ、ドナーさんや、病気で世話に成った人に対し、感謝と同時に何らかの負い目を感じながら生きている。
いつまでその呪縛に捕らわれなくては成らないのか？
生きてるだけでラッキーなんてナンセンス。
病気らしく、ただただ生きてる事を感謝しながら、再発や、他の病気に罹患しないよう、慎ましやかに、禁欲的に生きるのも人生だだけど、
でもまあ、せっかく生き残った命、楽しまなきゃ損だ(笑)
それが、タバコや酒とは言わんが、あなたの人生、好きに生きたら良いんじゃない？
まあ、自己責任で。
さて、一週間の始まり。体に鞭打って病院代稼ぎに行きますか。
元の生活に戻れたなら、ＯＫなんじゃない？
それこそが、患者の目指す所であり、ドナーさんの望んだ所…
と、思いたい。
感謝の気持ちは大切だけど、
人間なんだから、ある程度の息抜きや娯楽も必要！
が、しかし移植患者は多かれ少なかれ、ドナーさんや、病気で世話に成った人に対し、感謝と同時に何らかの負い目を感じながら生きている。
いつまでその呪縛に捕らわれなくては成らないのか？
生きてるだけでラッキーなんてナンセンス。
病気らしく、ただただ生きてる事を感謝しながら、再発や、他の病気に罹患しないよう、慎ましやかに、禁欲的に生きるのも人生だだけど、
でもまあ、せっかく生き残った命、楽しまなきゃ損だ(笑)
それが、タバコや酒とは言わんが、あなたの人生、好きに生きたら良いんじゃない？
まあ、自己責任で。
さて、一週間の始まり。体に鞭打って病院代稼ぎに行きますか。
パンダってどんな感じになるの？
>>632
移植後体全体の皮膚が、黒くなり、月日とともに黒い皮膚が垢のように落ちていった。
顔以外の部分は、8割以上元の状態に戻ったが、顔は5割程度。
小生、男性なので気にはしていないが、女性だったら気にすると思う。
ＧＶＨＤも皮膚だけですんだから、よしとする。
>>631
免疫抑制剤が必要なくなった時、できなかった事や食べたい気持ちを
押さえてきたことが開放された気分で、酒・カラオケ・すし等々無茶もした。
３年目をむかえ、たまにはＡＭＬだったことを忘れず皆さんに感謝・感謝！
移植後体全体の皮膚が、黒くなり、月日とともに黒い皮膚が垢のように落ちていった。
顔以外の部分は、8割以上元の状態に戻ったが、顔は5割程度。
小生、男性なので気にはしていないが、女性だったら気にすると思う。
ＧＶＨＤも皮膚だけですんだから、よしとする。
>>631
免疫抑制剤が必要なくなった時、できなかった事や食べたい気持ちを
押さえてきたことが開放された気分で、酒・カラオケ・すし等々無茶もした。
３年目をむかえ、たまにはＡＭＬだったことを忘れず皆さんに感謝・感謝！
>>625
禿同。
初めてが腰で足のつま先まで痛くなった。
2回目以降は胸から。胸の方が痛みは軽いが、顔の真下で色々やられるのですげえ怖い。
主治医は絶対領域用紙を顔までかぶせて見せなくしてくれるのだが、若い研修医が来たときには
モロに器具が見えて怖さ倍増だった。
でも研修医の方がやたら丁寧で痛みも少なかったｗ
禿同。
初めてが腰で足のつま先まで痛くなった。
2回目以降は胸から。胸の方が痛みは軽いが、顔の真下で色々やられるのですげえ怖い。
主治医は絶対領域用紙を顔までかぶせて見せなくしてくれるのだが、若い研修医が来たときには
モロに器具が見えて怖さ倍増だった。
でも研修医の方がやたら丁寧で痛みも少なかったｗ
初腰マルクの感想を
一番痛かったのが麻酔の次に刺した針(?)のが痛くて思わず声が出てしまった。その後のゴリゴリは痛かったと言うか｢お゛お゛お゛お゛お゛｣って感じだった
近代稀なゴリ押しを体験した
一番痛かったのが麻酔の次に刺した針(?)のが痛くて思わず声が出てしまった。その後のゴリゴリは痛かったと言うか｢お゛お゛お゛お゛お゛｣って感じだった
近代稀なゴリ押しを体験した
そりゃ腰骨を貫通させるわけだから。
抜かれるときはどうだった？
俺は思わず悲鳴をあげてしまった。
抜かれるときはどうだった？
俺は思わず悲鳴をあげてしまった。
>>637
俺はいつの間にか抜かれてて分からなかった。それで今時々来る鈍痛が嫌だー
俺はいつの間にか抜かれてて分からなかった。それで今時々来る鈍痛が嫌だー
悲鳴あげるほどではないのう
麻酔ガンガン打って貰ったら楽だった。
体に悪いかも試練が
体に悪いかも試練が
詳しい結果が一週間後に分かるらしい。それで再生不良性貧血の可能性もあると言われた。何だろうと思って調べてみて違いは分かったけど、ハッキリした事はやっぱり結果待ち
すぐ知りたいもんだなー
すぐ知りたいもんだなー
642 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 17:56:47 ID:tkR4+MC50
初マルクは恐怖で痛みを覚えてないが、
数やるうちに、一番痛いのは、麻酔だとわかった。
皮膚と骨に針を刺して、液を注入するときが一番痛い。
ものの数秒で無感になるが、あれは痛い。
マルク自体は、鈍痛で下痢したときの腹が痛い感じに近い。
あっ、これは腰マルクの場合ね。
数やるうちに、一番痛いのは、麻酔だとわかった。
皮膚と骨に針を刺して、液を注入するときが一番痛い。
ものの数秒で無感になるが、あれは痛い。
マルク自体は、鈍痛で下痢したときの腹が痛い感じに近い。
あっ、これは腰マルクの場合ね。
実はその麻酔を痛く無く打てるのが、本当のマルクのうまい医者。
皮膚の表面際から、ちょとづつ騙しながら打つのが無痛への鍵。
と思た。
皮膚の表面際から、ちょとづつ騙しながら打つのが無痛への鍵。
と思た。
暗い話題ですまないが・・・
再発してしまった。無念だ、、
治療頑張る。が、ちょっと自信ないのが本音。
弟からもらったというのに再発なんて・・・
この先どうなるんだろうと不安になっちまった。
弱音を吐いてすまん。
再発してしまった。無念だ、、
治療頑張る。が、ちょっと自信ないのが本音。
弟からもらったというのに再発なんて・・・
この先どうなるんだろうと不安になっちまった。
弱音を吐いてすまん。
なるようにしかならん。
考え過ぎちゃいかん。
考え過ぎちゃいかん。
649 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 07:53:20 ID:oPES2Um90
みんな、おはよ。
元気があれば、なんでもできる。
くよくよしてちゃ、病に勝てないと思うよ。
元気があれば、なんでもできる。
くよくよしてちゃ、病に勝てないと思うよ。
>>646
しょっちゅうやるよ。抗がん剤の効果あるか、芽球減ってるか確認するには骨髄みないと。
しょっちゅうやるよ。抗がん剤の効果あるか、芽球減ってるか確認するには骨髄みないと。
>>650
うへぇ…
うへぇ…
>>653
そのくらいなら頑張れる
そのくらいなら頑張れる
月一回って、よく耐えられるな。
腰マルクだと、鈍痛が2,3週間続くから、
治って忘れた頃に、また穿刺か。
末梢血でもモニタリング可能だと思うけどなぁ。
医者（病院）が染色体フェチなんかもしれんな。
腰マルクだと、鈍痛が2,3週間続くから、
治って忘れた頃に、また穿刺か。
末梢血でもモニタリング可能だと思うけどなぁ。
医者（病院）が染色体フェチなんかもしれんな。
｢確定診断ではないがほぼ間違い無く再生不良性貧血かと｣
なん…だと…？
俺はここの住人では無かった訳だ…。何て言ったら分かんないけど、取り敢えずお邪魔しました
なん…だと…？
俺はここの住人では無かった訳だ…。何て言ったら分かんないけど、取り敢えずお邪魔しました
>>656
どっちがいいとは言えないけど、治療費だけをいうと再生不良性貧血のほうがいいな。
まぁたいてい病棟一緒だろうし、暇ならきてくださいな。
うちは月に二回マルクやるな。カテーテル入れる麻酔もすげー痛くなかった？
どっちがいいとは言えないけど、治療費だけをいうと再生不良性貧血のほうがいいな。
まぁたいてい病棟一緒だろうし、暇ならきてくださいな。
うちは月に二回マルクやるな。カテーテル入れる麻酔もすげー痛くなかった？
はじめまして、、
ここ見て、ちょっぴり嬉しい気持ちです
今どれくらいの人が、白血病なんだろう、、
一緒に頑張ってる気がして、頼もしいです
ここ見て、ちょっぴり嬉しい気持ちです
今どれくらいの人が、白血病なんだろう、、
一緒に頑張ってる気がして、頼もしいです
かなり増えてるね みんなまわりに2-3人は患者さんがいるでしょ
俺みたく移植しないタイプの白血病は少ないのか？
>>660
俺も今の所しないよ、化学療法だけの予定。予後がいい分類だと最初はしないんじゃない？
俺も今の所しないよ、化学療法だけの予定。予後がいい分類だと最初はしないんじゃない？
>>661
急性前骨髄球性白血病？
急性前骨髄球性白血病？
明日で入院1週間目だけどそろそろ気が滅入ってきたぜ。親不知抜くとか貯留嚢胞(蓄膿症？)調べるとか、多分他にもあるんだろう
愚痴っても仕方ないし不安要素を取り除かないと治療に専念出来ないってのも分かってるんだけどさ…
皆は入院してから本格的な治療始まるまではその他の治療やメンタル面はどうだった？
聞いてどうこうって訳じゃないけど参考までに教えて欲しい
愚痴っても仕方ないし不安要素を取り除かないと治療に専念出来ないってのも分かってるんだけどさ…
皆は入院してから本格的な治療始まるまではその他の治療やメンタル面はどうだった？
聞いてどうこうって訳じゃないけど参考までに教えて欲しい
665 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 15:56:05 ID:NSEat7Tz0
669 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 06:52:43 ID:QftO+QPzO
失礼とわかっていてレスしてます。
義理の父が慢性骨髄性白血病と診断されました。
率直に聞きたいです。
治るのでしょうか？ 心配で仕方ないんです。
昨日の事なんで色々調べるのも出来てないんですが。詳しい方簡単でもいいんで教えてもらえませんか？
どんな病気かは調べたんです。
急性に移行すると危ないと書かれていましたが。
急性の人 すいませんm(__)m
心配なんです。 助かる確率ってどれくらいなんでしょうか？
義理の父が慢性骨髄性白血病と診断されました。
率直に聞きたいです。
治るのでしょうか？ 心配で仕方ないんです。
昨日の事なんで色々調べるのも出来てないんですが。詳しい方簡単でもいいんで教えてもらえませんか？
どんな病気かは調べたんです。
急性に移行すると危ないと書かれていましたが。
急性の人 すいませんm(__)m
心配なんです。 助かる確率ってどれくらいなんでしょうか？
>>669
心配なお気持ちお察ししますがこれからまだまだ時間があるかと思いますので、まずは焦らず落ち着いて、主治医と話す時間や病気についてご自分が納得いくまで調べる時間を持たれることをお勧めします。
病状や予後は患者によって異なりますからここにいる人たちには簡単には答えられないんじゃないかな。
みんな一緒に頑張ろう。
心配なお気持ちお察ししますがこれからまだまだ時間があるかと思いますので、まずは焦らず落ち着いて、主治医と話す時間や病気についてご自分が納得いくまで調べる時間を持たれることをお勧めします。
病状や予後は患者によって異なりますからここにいる人たちには簡単には答えられないんじゃないかな。
みんな一緒に頑張ろう。
672 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 09:02:23 ID:IGSZL9wOO
基本的に白血病は治らない。
この病気の人は、近い将来の死を自覚してる人がほとんど。
この病気の人は、近い将来の死を自覚してる人がほとんど。
>678再放送乙
まあ、あれよ。
血液腫瘍は消え、心臓や肺は動いていても、
GVHDや合併症、精神の破綻など、人生を楽しく、まともな生活が営めない状況にあるなら、それは生きてるとは言えない。
て、ことよ。
血液腫瘍は消え、心臓や肺は動いていても、
GVHDや合併症、精神の破綻など、人生を楽しく、まともな生活が営めない状況にあるなら、それは生きてるとは言えない。
て、ことよ。
結論：人それぞれの価値観
一錠3100円は高すぎだお
>>680
クレカと言えど、３ヶ月分を一度に買える事が庶民の域を脱している。
俺の場合１日６錠だから、
３１００円×６錠＝１８６００円
１８６００円×３０日×３ヶ月＝１６７万４０００ 円
３割＝５０万２２００円
生きる為のお金は、グリックだけじゃないからなぁ。還付されるまでとはいえ、そんな自転車操業無理ポ。。
クレカと言えど、３ヶ月分を一度に買える事が庶民の域を脱している。
俺の場合１日６錠だから、
３１００円×６錠＝１８６００円
１８６００円×３０日×３ヶ月＝１６７万４０００ 円
３割＝５０万２２００円
生きる為のお金は、グリックだけじゃないからなぁ。還付されるまでとはいえ、そんな自転車操業無理ポ。。
還付じゃなくてあらかじめ控除してくれるようにすればいいじゃん、高額医療制度。
入院中で保険金も給料も出てるけど、三割は無理だよ
入院中で保険金も給料も出てるけど、三割は無理だよ
なんだか突然で取り乱してすいませんでした。
レスくれた人ありがとう。
冷静になって医師らと相談してみます。
レスくれた人ありがとう。
冷静になって医師らと相談してみます。
>>682
グリベックの、べが抜けてたな。
低所得者なもんで、高額医療控除は受けているんだけど、
市町村によって違うんかな？それとも変わったのか？
入院中は数万円の上限額払えば、後は市が委任払いしてくれるんだが、
以前、市役所に外来は病院と薬局の領収書持って後日、月単位で申請と言われたんだが。
今はグリベック飲んでないから、何とか成ってるけど、他の薬だけで月３万近くは貧乏人には痛い。
グリベックの、べが抜けてたな。
低所得者なもんで、高額医療控除は受けているんだけど、
市町村によって違うんかな？それとも変わったのか？
入院中は数万円の上限額払えば、後は市が委任払いしてくれるんだが、
以前、市役所に外来は病院と薬局の領収書持って後日、月単位で申請と言われたんだが。
今はグリベック飲んでないから、何とか成ってるけど、他の薬だけで月３万近くは貧乏人には痛い。
フル移植したぁ～ そろそろ口の中が痛くて食べられないんだが
皆さんは、何をたべてましたか？
いい物あったらおしえてください＾＾
ゼリーとスープの無限ループｗｗ
皆さんは、何をたべてましたか？
いい物あったらおしえてください＾＾
ゼリーとスープの無限ループｗｗ
新型インフルの予防接種優先に
持病がある人とあるがどからどこまでなんだろうね
まあ、寛解4年目ってだけの俺は対象外なんだろうけど
持病がある人とあるがどからどこまでなんだろうね
まあ、寛解4年目ってだけの俺は対象外なんだろうけど
確かに五年経つまでは治ってない扱いだけど、持病っていえるのかね、白血病って？
たん
689 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 00:11:38 ID:fU7NZRvUO
新型インフルのワクチン最優先接種には血液疾患は入ってるぞよ！
治療中または治療終了後５年以内
とネットで書いてあるからで調べてみな！
オイラは移植後もうじき２年まだ免疫抑制剤を飲んでるが主治医に接種した方がイイからと言われて予約しといた。
治療中または治療終了後５年以内
とネットで書いてあるからで調べてみな！
オイラは移植後もうじき２年まだ免疫抑制剤を飲んでるが主治医に接種した方がイイからと言われて予約しといた。
690 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 00:29:19 ID:fU7NZRvUO
↑
ちょっと訂正
移植後､もうじき３年だった。
ちょっと訂正
移植後､もうじき３年だった。
>>685
その時期に味覚があるのか、うらやましい。
自分の時は味覚障害が出ていて、何を食べてもゴムみたいな味しかしなかった。唯一、味がしたのがかむかむレモンと紅茶。
おかげで退院して社会復帰した後でも紅茶は大好きだ。
その時期に味覚があるのか、うらやましい。
自分の時は味覚障害が出ていて、何を食べてもゴムみたいな味しかしなかった。唯一、味がしたのがかむかむレモンと紅茶。
おかげで退院して社会復帰した後でも紅茶は大好きだ。
入院中の父が、大好きだったコーヒーの味がしない、としょんぼりしてる。
紅茶を持って行ってみる。
人それぞれとは思うけど…。
紅茶を持って行ってみる。
人それぞれとは思うけど…。
693 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 17:45:07 ID:XVI8vzPbO
移植して半年くらいでいわゆるTMAの症状がでてきちゃったんだけど他にそうゆう人いるかな？
慢性のおいらがお見舞いに来た。
みんな、寒くなったけど、
体調変化に注意して、がんばれ。
みんな、寒くなったけど、
体調変化に注意して、がんばれ。
みんな、おはよう。
今日も生きてるぞ。
今日も生きてるぞ。
699 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 14:19:45 ID:FITeLGWEO
一緒に生き抜いていこうぜブラザー(｀∇´ゞ
700 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 15:38:08 ID:CGU5RpN2O
皆様、はじめまして。
病気は違えど、ずっと闘病してきてる者です。
皆様のように必死で、闘っている方々もいれば、嘘で白血病と偽る者もいて、憤慨しております。
それがこのサイト、及び、日記です。
この病室から出る時は死んだ時ですとまで言ったりしてるわりには、記憶喪失でもあるそうです。
どちらにせよ、嘘八百はとても許しがたい行為です。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=colonkun
病気は違えど、ずっと闘病してきてる者です。
皆様のように必死で、闘っている方々もいれば、嘘で白血病と偽る者もいて、憤慨しております。
それがこのサイト、及び、日記です。
この病室から出る時は死んだ時ですとまで言ったりしてるわりには、記憶喪失でもあるそうです。
どちらにせよ、嘘八百はとても許しがたい行為です。
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=colonkun
701 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 16:29:05 ID:WTly6KrrO
俺も違う病気で戦ってるけど諦めずがんばる
今日も、おはよう。
歯が浮いた感じがするのは、風邪かな？
歯が浮いた感じがするのは、風邪かな？
治療なげー。しんどい
外泊許可出て家からだーーー！
クリーンから大部屋に移されたけど、ジジイ共うるせぇょ。
朝４時からTVつけて松井松井騒いでんじゃねぇよ。殺意が沸いたよ。
消灯時間中はイヤホンつけろボケどもが。
外泊終わってまたあそこに帰ると思うと気が滅入るわ。
クリーンから大部屋に移されたけど、ジジイ共うるせぇょ。
朝４時からTVつけて松井松井騒いでんじゃねぇよ。殺意が沸いたよ。
消灯時間中はイヤホンつけろボケどもが。
外泊終わってまたあそこに帰ると思うと気が滅入るわ。
>>704
外泊許可なんて出たら溜めに溜めてるアニメぶっ通しで見るわ
外泊許可なんて出たら溜めに溜めてるアニメぶっ通しで見るわ
精液は、溜めないでしょｗ
>>707
えっ
えっ
だって、ほら？一人で・・・・・・しないの？
しねーよｗｗｗ
性欲減退しとる＠二十代前半
性欲減退しとる＠二十代前半
俺の性欲もどこかに消えてしまったようだ＠２０代
抗がん剤してるときは全く何もする気がおきない賢者モードだな。
元気になってくるとむらむらくるが、いつ看護士が現れるかと思うと何もできん。
元気になってくるとむらむらくるが、いつ看護士が現れるかと思うと何もできん。
看護師に手伝ってもらえばいいのに
それは良いことを聞いた。
いっちょチンコを出して病院の廊下を一周してこよう。
いっちょチンコを出して病院の廊下を一周してこよう。
>>714
ネクタイ(出来れば靴下も)しないとただの変態だぞ。男として病人であっても紳士的な振る舞いを忘れるな
ネクタイ(出来れば靴下も)しないとただの変態だぞ。男として病人であっても紳士的な振る舞いを忘れるな
入院中に看護婦とセクロスした俺登場
妄想乙
退院後ならしたけど、入院中はｱﾘｴﾅｽ
719 ：病弱名無しさん：2009/11/08(日) 10:28:06 ID:llhT1OXZO
嘘の白血病闘病愚痴日記
はったりも言えないとは、くだらない暴走族あがりの嘘ばかりの糞ブログｗｗｗ
http://ip.tosp.co.jp/Niki/TosNk100.asp?I=colonkun&Dt=20091107&SPA=20&Pw=
炎上キボンヌ。
はったりも言えないとは、くだらない暴走族あがりの嘘ばかりの糞ブログｗｗｗ
http://ip.tosp.co.jp/Niki/TosNk100.asp?I=colonkun&Dt=20091107&SPA=20&Pw=
炎上キボンヌ。
今週、外泊許可取れました！
５０日ぶりにペットのハムちゃんと対面^^
５０日ぶりにペットのハムちゃんと対面^^
対面して平気なのか？
赤ん坊やペットは厳禁だって言われてるんだけど。
赤ん坊やペットは厳禁だって言われてるんだけど。
遠目で見る分には良いんじゃないかな？イチャイチャしてたら駄目だと思うけど
あー帰りてー
あー帰りてー
>>721-722
対面駄目なのかな？詳しく先生に聞かなかった＞＜明日聞いてみます
対面駄目なのかな？詳しく先生に聞かなかった＞＜明日聞いてみます
いや、いろいろだよ。
728 ：病弱名無しさん：2009/11/09(月) 05:44:33 ID:v+rVqJZ/O
>>724
生卵も刺身もおっけーだったよ。
生卵も刺身もおっけーだったよ。
外泊について
ハムちゃんは遠目で見るだけにしてね、との事。
食事は白血球7000あるから制限無しでした。
ハムちゃんは遠目で見るだけにしてね、との事。
食事は白血球7000あるから制限無しでした。
直接触れるのはまずいだろうけど、ハムスターボールがあるじゃマイカ
>>727
ゴメンね、特定を覚悟でレスすると、自分は元患者で、また医療関係者でも御座いますので、わずかながらに知識があるのです。
慢性はまだともかくとして、急性で生物はタブーです。
普通に食中毒のハイリスク。
ちなみに移植すると、退院後も食事制限あるよ。自家移植以外の移植すると今までの自分の免疫がクリアされてしまうので、退院当初の免疫力は赤子同然らしいです。
ゴメンね、特定を覚悟でレスすると、自分は元患者で、また医療関係者でも御座いますので、わずかながらに知識があるのです。
慢性はまだともかくとして、急性で生物はタブーです。
普通に食中毒のハイリスク。
ちなみに移植すると、退院後も食事制限あるよ。自家移植以外の移植すると今までの自分の免疫がクリアされてしまうので、退院当初の免疫力は赤子同然らしいです。
いや、いろいろでしょ。
俺は急性骨髄性だけど、退院時に先生に聞いたらナマ物okだった。患者の状態によるんでしょ。好中球の数とか。
umiski見ても、ナマモノokの許可もらったというブログもあったし。
俺は急性骨髄性だけど、退院時に先生に聞いたらナマ物okだった。患者の状態によるんでしょ。好中球の数とか。
umiski見ても、ナマモノokの許可もらったというブログもあったし。
ってか、ここ基本的に患者しかいないけどな。
みんな経験談話してるわけだし。
みんな経験談話してるわけだし。
生の貝類だけは駄目と言われたお
まぁ、患者の状態や主治医の考えで、いろいろだよな。
白血球数がすべてと思わないけど。
だいたいみんな、退院したって１年近くは、予防で抗菌剤とか抗真菌薬飲んでるでしょ？
それと一緒の感覚で良いんでないの？
生物食べなかったら、リスクは当然減るわけだし。
因みに俺は移植退院後、１年近く生物は極力避けるようにと言われたけどね。
白血球数がすべてと思わないけど。
だいたいみんな、退院したって１年近くは、予防で抗菌剤とか抗真菌薬飲んでるでしょ？
それと一緒の感覚で良いんでないの？
生物食べなかったら、リスクは当然減るわけだし。
因みに俺は移植退院後、１年近く生物は極力避けるようにと言われたけどね。
團十郎が病室のベッドで寿司食ってたのは
誤解もあるだろうからやめとけよ、って思ったけど。
もちろん医者の許可があってのことだというのは
わかってるんだけど、いろんな人が見てるテレビで
あれは、・・・
誤解もあるだろうからやめとけよ、って思ったけど。
もちろん医者の許可があってのことだというのは
わかってるんだけど、いろんな人が見てるテレビで
あれは、・・・
先生に聞いたら食べ物は人それぞれだってさ。実際に白血球200の人でも刺身大丈夫な人も居れば逆にその100倍あっても駄目な人は駄目らしい
自分の病棟には先生と栄養士の人と相談して普通食を食べてる人は多いし
結論を言うとここであーだこーだ言うよりも先生に聞いた方が間違いない
自分の病棟には先生と栄養士の人と相談して普通食を食べてる人は多いし
結論を言うとここであーだこーだ言うよりも先生に聞いた方が間違いない
>>727が最初からそういってるのに
まぜっかえす自称医療関係者がいただけでしょ。
まぜっかえす自称医療関係者がいただけでしょ。
医療関係者ってどうせ医療事務だろうな。
誘惑に負けて生牡蠣を食べた俺はチャレンジャー。
スゲエ下痢になった。。。
スゲエ下痢になった。。。
743 ：病弱名無しさん：2009/11/11(水) 23:02:06 ID:+yYzLyzN0
俺CMLだけど、新型ｲﾝﾌﾙの注射、優先的に打ってもらえるって主治医さんに言われた。でもそこの病院じゃ注射やってなくて、自分で医者探してくれってorz
俺の娘（幼児）に注射させようとしたけど、近所の医者全滅在庫切れ。
俺よりむしろ娘に注射させたいのに、どうすりゃいいのよ。
俺の娘（幼児）に注射させようとしたけど、近所の医者全滅在庫切れ。
俺よりむしろ娘に注射させたいのに、どうすりゃいいのよ。
質問させて下さい
ものもらいが一ヶ月くらい治らないのって白血病ですか？
ものもらいが一ヶ月くらい治らないのって白血病ですか？
746 ：病弱名無しさん：2009/11/12(木) 18:10:13 ID:UllYEL5WO
>>745
ry
ry
>>745
今すぐ血液内科に行った方がいいよ。
今すぐ血液内科に行った方がいいよ。
>>747
お返事ありがとうございます…やっぱりそうですか
渡辺謙さんの例があるしもしかしたらとは思っていたんですが…
私ではなくて父なんですが、無理矢理にでも連れて行こうと思います
泣けてきました
どうもありがとう
お返事ありがとうございます…やっぱりそうですか
渡辺謙さんの例があるしもしかしたらとは思っていたんですが…
私ではなくて父なんですが、無理矢理にでも連れて行こうと思います
泣けてきました
どうもありがとう
>>1も読めない奴がいるとはな
親友が白血病で入院してしまいました。
遠い病院のため、なかなか病院には行けず、毎日メールを送ったりしてます。
毎日送るのって患者さんの負担になりますか？病気に関係のないお話しを送ったりしているのですが。
遠い病院のため、なかなか病院には行けず、毎日メールを送ったりしてます。
毎日送るのって患者さんの負担になりますか？病気に関係のないお話しを送ったりしているのですが。
>>750
メールならうれしいと思う。
ただ、この病気は日によってものすごく体調が違うから、
体調悪そうだな、と思ったら短い文章にするとか、
少し気遣いは必要かも。
あと、毎日メールをするならずっとしてあげてね。
入院当初だけメールくれて、すぐ飽きちゃう友達もいて、
なんだかさびしかったことがある。
社会からおいていかれるみたいで・・・
ずっと続ける自信がないなら、最初からたまに送るくらいに。
メールならうれしいと思う。
ただ、この病気は日によってものすごく体調が違うから、
体調悪そうだな、と思ったら短い文章にするとか、
少し気遣いは必要かも。
あと、毎日メールをするならずっとしてあげてね。
入院当初だけメールくれて、すぐ飽きちゃう友達もいて、
なんだかさびしかったことがある。
社会からおいていかれるみたいで・・・
ずっと続ける自信がないなら、最初からたまに送るくらいに。
私も父親に写真やムービー付きのメールを毎日送ってる。
飼い猫、母、弟、庭の様子、買ったものとか。
父親はメールを打てない(老眼で面倒くさいらしい)ので見る専門。
楽しみにしてるって言ってくれてるけど、本当に負担じゃない？って不安だよ…。
飼い猫、母、弟、庭の様子、買ったものとか。
父親はメールを打てない(老眼で面倒くさいらしい)ので見る専門。
楽しみにしてるって言ってくれてるけど、本当に負担じゃない？って不安だよ…。
返信がこない日もあるけど、短いメールでもいいから、
友達が、戻ってくるまで毎日メールしてみます。
くだらないメールだけど、少しでも気が紛れるなら続けてみます。
ありがとうございました
友達が、戻ってくるまで毎日メールしてみます。
くだらないメールだけど、少しでも気が紛れるなら続けてみます。
ありがとうございました
>>753
いいやしだな。友達よくなるといいな
いいやしだな。友達よくなるといいな
何の書き込みも無いって事は何もなかったんだろ
なんか最近、ｍｉｘｉの白血病コミュが香ばしい事になってて笑えるな
>>757
kwsk
kwsk
>>758
もう削除されたよ。
まぁ、ここで１を読まない様な人はあそこに書けば、自称医師みたいな？人が、親切に答えてくれるよ！
てな話し。
ｍｉｘｉに常駐できるなんて、意外と暇なんだな血液内科医って。
もう削除されたよ。
まぁ、ここで１を読まない様な人はあそこに書けば、自称医師みたいな？人が、親切に答えてくれるよ！
てな話し。
ｍｉｘｉに常駐できるなんて、意外と暇なんだな血液内科医って。
急性で逮捕されて約一ヶ月だけど
箱から出れた感動って凄いねo(＞＜)o
今日は子供に会えるんだ！一緒に売店行けるんだ！って思ったら涙が出ちゃったよ。
箱から出れた感動って凄いねo(＞＜)o
今日は子供に会えるんだ！一緒に売店行けるんだ！って思ったら涙が出ちゃったよ。
>>761
もちろん。
箱に入ったら子供と面会は避けてくれって、約３週間我慢したんだ。
今朝確認したら
『今日からいいですよ』って『外泊もーすぐできますからね』って。
痛みが続いたけど、歯食いしばったかいがあったよ。
自分、出来損ないだけど、お母さんだから頑張って早く帰る。
みんなも頑張れ。
もちろん。
箱に入ったら子供と面会は避けてくれって、約３週間我慢したんだ。
今朝確認したら
『今日からいいですよ』って『外泊もーすぐできますからね』って。
痛みが続いたけど、歯食いしばったかいがあったよ。
自分、出来損ないだけど、お母さんだから頑張って早く帰る。
みんなも頑張れ。
>>760,762
ウチの嫁と全く同じだｗ
やっぱ、お母さんの気持ちってのは一緒なんだな。
つーか、どのくらいの子供か分からないけど
インフル大丈夫なのかな？
嫁は移植の前処置あたりからインフルの関係で
もう2ヶ月近く子供と会ってない…どっちも可哀相だわ。
あと、キッチンや風呂の天井のカビ胞子には気をつけてね。
胞子は見えないから余計に。
ウチの嫁と全く同じだｗ
やっぱ、お母さんの気持ちってのは一緒なんだな。
つーか、どのくらいの子供か分からないけど
インフル大丈夫なのかな？
嫁は移植の前処置あたりからインフルの関係で
もう2ヶ月近く子供と会ってない…どっちも可哀相だわ。
あと、キッチンや風呂の天井のカビ胞子には気をつけてね。
胞子は見えないから余計に。
髪質が変わったんだけど、抜ける前の髪質に戻った人いる？
>>765
同じ病室の人の話では、その変わった髪質の髪が抜けるとまた前の髪質の髪が生えてくるみたいだよ
同じ病室の人の話では、その変わった髪質の髪が抜けるとまた前の髪質の髪が生えてくるみたいだよ
はぁ、今日マルクだ
親が健康診断で白血球の数が多いと診断された…白血病だったらどうしよう
不安で不安で泣いてしまった
不安で不安で泣いてしまった
770 ：病弱名無しさん：2009/11/18(水) 00:59:19 ID:2j1D5T8gO
短パン
ネットや本に書いてある事ってどのくらい信じられるんだろうか。例えばWikipediaだったりさ
友人が長くこの病気で入院してて少しでも知識あった方が良いかなと思って時間ある時に色々読んだりしてるんだよね
友人の前ではあんまり病気の話はしたくないし、かと言って親兄弟でもないのに先生に直接聞くのも違うと思うし
友人が長くこの病気で入院してて少しでも知識あった方が良いかなと思って時間ある時に色々読んだりしてるんだよね
友人の前ではあんまり病気の話はしたくないし、かと言って親兄弟でもないのに先生に直接聞くのも違うと思うし
>>771
どういうことを知りたいかによるのでは？
治療を受けた結果として患者にでる症状だの副作用だのといったことは
結局 個人差が大きいものだからなんともいえない気がする。
その友人の性格にもよるけど、自分は病気や治療のことを聞かれるの平気。
むしろ注射した後の小学生のようにしゃべりまくるほうだ。
ただ友達に正しい知識を持ってほしいとかは全く思わなかったよ。
「点滴の針入れるのまた失敗された」とか「納豆食べたいーー」とかの
しょうもない愚痴を聞いてもらえて嬉しかった。
どういうことを知りたいかによるのでは？
治療を受けた結果として患者にでる症状だの副作用だのといったことは
結局 個人差が大きいものだからなんともいえない気がする。
その友人の性格にもよるけど、自分は病気や治療のことを聞かれるの平気。
むしろ注射した後の小学生のようにしゃべりまくるほうだ。
ただ友達に正しい知識を持ってほしいとかは全く思わなかったよ。
「点滴の針入れるのまた失敗された」とか「納豆食べたいーー」とかの
しょうもない愚痴を聞いてもらえて嬉しかった。
>>772
そっか友達によるよな。もうちょっと様子見てみるよ
そっか友達によるよな。もうちょっと様子見てみるよ
AMLで移植後９ヶ月だが、恐れていたインフルエンザに感染してしまった。
でも、意外にタミフルが効いてくれて熱は下がりつつある。
治療中、療養中のみんなは気をつけてくれ。
でも、意外にタミフルが効いてくれて熱は下がりつつある。
治療中、療養中のみんなは気をつけてくれ。
移植後９ヶ月って、俺とほとんど一緒だ……
やっぱり、熱が出たら入院する羽目になっちゃうんですかね。。。
やっぱり、熱が出たら入院する羽目になっちゃうんですかね。。。
777 ：病弱名無しさん：2009/11/22(日) 00:30:12 ID:guyzliuHO
3日間微熱が続く。鼻血もこの前でた。肩も痛い。もう駄目だ…
>>777
今すぐ血液内科に行きなさい。
今すぐ血液内科に行きなさい。
>>1(ry
実は医者がいましたなんてオチだったらシャマラン監督もびっくり
近くで様態が急変したのか唸り声がしたりやんだり…でも看護師や医者がバタバタしてる感じがしない
何とも無きゃ良いが怖すぎる
何とも無きゃ良いが怖すぎる
おはようございます。
皆さん入院食おいしいですか？
皆さん入院食おいしいですか？
看護師に昨日の事を聞いたらどうも急患だったらしい。来たのがじーちゃんで気が動転してたのか声を荒げてたみたい
とりあえず危篤だとか幽霊とかでは無かったから安心した
とりあえず危篤だとか幽霊とかでは無かったから安心した
口内炎と味覚障害の時期を越えると、食べることしか楽しみがなくなる。。。
病院の食事も悪くないんだけど、売店でお菓子とかいろいろ買い込んでしまう。
病院の食事も悪くないんだけど、売店でお菓子とかいろいろ買い込んでしまう。
>>783
クリーンルームは個室だからいいけど、入る前と退院前に大部屋に移ると
周りが気になっていやだ。
朝４時からイヤホンつけないでTV見るジジイとか、殺意が沸いたよ。
年食ったオヤジ共の方が周りの事考えないよね。
>>784
俺もやったｗ
けど、すぐに血液検査と尿検査でバレてめちゃめちゃ怒られた。
親まで呼んで怒られたｗ
クリーンルームは個室だからいいけど、入る前と退院前に大部屋に移ると
周りが気になっていやだ。
朝４時からイヤホンつけないでTV見るジジイとか、殺意が沸いたよ。
年食ったオヤジ共の方が周りの事考えないよね。
>>784
俺もやったｗ
けど、すぐに血液検査と尿検査でバレてめちゃめちゃ怒られた。
親まで呼んで怒られたｗ
>>787
検査前に食べちゃった時は言われたけど後は大丈夫。
朝の血抜き時間も飯の寸前だったり飯が来てから待たされたりだったから、
ちょっと文句言ったら早く来るようになって解決(ｺﾞﾒﾝﾈ研修医君)
>>788
スピーカーがついてるってのも問題だけど年寄りは音に鈍感だからなー。
テレビイヤホンは販売機かナース詰め所で買えればもっといいのにって思うよ。
初日は救急車で入っちゃったから持ってた物が財布とかの入ってるBagだけで
テレビカードを買って、さてイヤホン？イヤホン？ときいたら『売店なのよね。やってないけど。』って言われてｼｮｯｸ寝した覚えがあるもんｗ
検査前に食べちゃった時は言われたけど後は大丈夫。
朝の血抜き時間も飯の寸前だったり飯が来てから待たされたりだったから、
ちょっと文句言ったら早く来るようになって解決(ｺﾞﾒﾝﾈ研修医君)
>>788
スピーカーがついてるってのも問題だけど年寄りは音に鈍感だからなー。
テレビイヤホンは販売機かナース詰め所で買えればもっといいのにって思うよ。
初日は救急車で入っちゃったから持ってた物が財布とかの入ってるBagだけで
テレビカードを買って、さてイヤホン？イヤホン？ときいたら『売店なのよね。やってないけど。』って言われてｼｮｯｸ寝した覚えがあるもんｗ
つーか常に大部屋にいるジジババって何してるんだろう。治療してる風にも見えないが。
>>585
ありがとうございました。
随分お礼が遅くなってしまって申し訳ないです。
あれからあっという間に1ヶ月が過ぎ
先日、型が合うかどうかを検査をしてきました。
結果フルマッチで、ホッとしました。
妹を助けられるかもしれないという気持ちと
まだまだこれからだって気持ちとの間でものすごいプレッシャーです。
妹は急性リンパ性白血病との診断があり
本人は、カンニングと一緒～♪なんて言ってたけれど
ふっと子供の頃の楽しかった思い出話をする事が多くなりました。
何か覚悟を決めているような顔をする時があって
姉ちゃん涙出そうです。。。
ありがとうございました。
随分お礼が遅くなってしまって申し訳ないです。
あれからあっという間に1ヶ月が過ぎ
先日、型が合うかどうかを検査をしてきました。
結果フルマッチで、ホッとしました。
妹を助けられるかもしれないという気持ちと
まだまだこれからだって気持ちとの間でものすごいプレッシャーです。
妹は急性リンパ性白血病との診断があり
本人は、カンニングと一緒～♪なんて言ってたけれど
ふっと子供の頃の楽しかった思い出話をする事が多くなりました。
何か覚悟を決めているような顔をする時があって
姉ちゃん涙出そうです。。。
792 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 16:55:20 ID:5He5xQTQ0
応援age
793 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 16:57:24 ID:5He5xQTQ0
応援age
T-cell??
どなたかタイムマシーンの造り方知りませんか？
この殺された人ＣＭＬだったんだな
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20091116-00000007-mai-soci
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20091116-00000007-mai-soci
やっぱりそうだったんだ・・・。グリベック高すぎるからなぁ。
しかし悲劇を通り越して、行政の怠慢な気もするんだが。
しかし悲劇を通り越して、行政の怠慢な気もするんだが。
行政をかばう気はさらさらないけど、これでもアメリカよりマシだってんだから。
家族がこの病気で入院して数ヶ月、薬を全く取らなくなってしまいました
「吐き気がするから」「偏食になった」と言って食事もロクに食べていません
感染予防、口内炎予防のうがいすらする気配なし
薬の副作用はあまり出てなく、体調がいい時でもこんな感じです
「治りたくないの？」と聞くと「そんな事はない」との返事
先生や看護師さんも説明したり、優しい声・厳しい声を掛けてくれますが
舐めきっているようであんまり効果がないようです
私達の対応が良くないのか、闘病生活に疲れたのか…
カウンセリングとかに行った方がいいんでしょうか
「吐き気がするから」「偏食になった」と言って食事もロクに食べていません
感染予防、口内炎予防のうがいすらする気配なし
薬の副作用はあまり出てなく、体調がいい時でもこんな感じです
「治りたくないの？」と聞くと「そんな事はない」との返事
先生や看護師さんも説明したり、優しい声・厳しい声を掛けてくれますが
舐めきっているようであんまり効果がないようです
私達の対応が良くないのか、闘病生活に疲れたのか…
カウンセリングとかに行った方がいいんでしょうか
白血病の親戚の病気の者だけど確かに入院が長くなると確かにその家族の気持ちも分かる
病院食には飽きてくるし薬や点滴も風邪薬みたいに2、3日飲んで良くなるものでもないし、頭では分かっててもメンタル部分は自然と弱っていくもんだ
病院食を食べなくなったんなら食べても大丈夫な物を差し入れしてみるとかしてみてはどうだろうか
でも最終的には主治医に相談してみるか判断してもらうしかないと思う
病院食には飽きてくるし薬や点滴も風邪薬みたいに2、3日飲んで良くなるものでもないし、頭では分かっててもメンタル部分は自然と弱っていくもんだ
病院食を食べなくなったんなら食べても大丈夫な物を差し入れしてみるとかしてみてはどうだろうか
でも最終的には主治医に相談してみるか判断してもらうしかないと思う
>>800
元々粉薬も錠剤も苦手で、薬を飲む事自体が苦痛なようです
ゼリーなら食べれると言ってゼリーで流し込んでいたのですが
それすら食べませんね…食べたい物を聞いても「特にない」「そんな気分じゃない」
一応栄養点滴は始めてもらってます
主治医は二人いるのですが、一人はベテランで忙しい方なのでなかなか来ず
もう一人はまだ若く、同じく若い家族（まだ十代）の言動に手こずっている様子
毎日身内の者が付き添っているのも鬱陶しく思ってるみたいで
監視されてるみたいで嫌なのかも？とも思います
元々粉薬も錠剤も苦手で、薬を飲む事自体が苦痛なようです
ゼリーなら食べれると言ってゼリーで流し込んでいたのですが
それすら食べませんね…食べたい物を聞いても「特にない」「そんな気分じゃない」
一応栄養点滴は始めてもらってます
主治医は二人いるのですが、一人はベテランで忙しい方なのでなかなか来ず
もう一人はまだ若く、同じく若い家族（まだ十代）の言動に手こずっている様子
毎日身内の者が付き添っているのも鬱陶しく思ってるみたいで
監視されてるみたいで嫌なのかも？とも思います
>>801
子供じゃなくて大人なの？薬を飲まない歯磨きしないって黙ってれば誤魔化すことは可能だから、かまってちゃんなんでしょ。
監視が嫌じゃなくて、言うこと聞かない患者が嫌なんだろｗ
退院したら「わいは大変な病気や、可哀想な子なんや！」って働かなそう。
関係ない話だけど、ワガママな患者が退院すると心なしか看護師が笑顔になってる気がする。
子供じゃなくて大人なの？薬を飲まない歯磨きしないって黙ってれば誤魔化すことは可能だから、かまってちゃんなんでしょ。
監視が嫌じゃなくて、言うこと聞かない患者が嫌なんだろｗ
退院したら「わいは大変な病気や、可哀想な子なんや！」って働かなそう。
関係ない話だけど、ワガママな患者が退院すると心なしか看護師が笑顔になってる気がする。
上に同じく。
週に１回、できれば１０日に１回にしてもらった。
週に１回、できれば１０日に１回にしてもらった。
紅茶教えてくれた人ありがとう
父がﾌﾝﾌﾝしながら
「紅茶ってなうまいもんだな！」
とか言いながら飲んでくれた
気を使ってるのかな？とも思うけど、笑ってくれたのですごく嬉しい
いまは味覚もだいぶ戻ってきたみたい。
父がﾌﾝﾌﾝしながら
「紅茶ってなうまいもんだな！」
とか言いながら飲んでくれた
気を使ってるのかな？とも思うけど、笑ってくれたのですごく嬉しい
いまは味覚もだいぶ戻ってきたみたい。
アドバイス感謝です。今日電話で話をしましたが
周りに付き添いは誰もおらず、言いやすかったのか本音を吐いてくれました
やっぱり付き添いは毎日じゃなくて３日に１回ぐらいでいいそうです
始めのうちは不安だからという事でずっと付いてましたが、
今はだいぶ入院生活にも慣れてきて一人の時間も欲しいとの事
皆と相談して、２日ほど日を空けてみることなりました
ご飯、薬を飲むのはどうしても吐き気がするようで
主治医も「まあ予防の薬だから…」と食い下がってるみたいです
私達のああしろこうしろという態度がプレッシャーになっていて
また言われると思うとはっきり答えられなかったとか…反省してます
最後には最低ブクブクうがいはすると約束してくれました
長々と失礼しました
周りに付き添いは誰もおらず、言いやすかったのか本音を吐いてくれました
やっぱり付き添いは毎日じゃなくて３日に１回ぐらいでいいそうです
始めのうちは不安だからという事でずっと付いてましたが、
今はだいぶ入院生活にも慣れてきて一人の時間も欲しいとの事
皆と相談して、２日ほど日を空けてみることなりました
ご飯、薬を飲むのはどうしても吐き気がするようで
主治医も「まあ予防の薬だから…」と食い下がってるみたいです
私達のああしろこうしろという態度がプレッシャーになっていて
また言われると思うとはっきり答えられなかったとか…反省してます
最後には最低ブクブクうがいはすると約束してくれました
長々と失礼しました
頑張れ頑張れって苦しめちゃいかんでしょ。
具合悪いのにあれやこれや言われたら治療も嫌になるっつーの。
親切の押し売りと、さりげなく差し延べる手は別物なんだから少しほっといてやれよ。
と隣のベッドの旦那にも言いたい！
毎日毎日頑張れってウザイ。
具合悪いのにあれやこれや言われたら治療も嫌になるっつーの。
親切の押し売りと、さりげなく差し延べる手は別物なんだから少しほっといてやれよ。
と隣のベッドの旦那にも言いたい！
毎日毎日頑張れってウザイ。
ある程度歳とってりゃまだいいけど子供、特に思春期だと対応が難しいだろうね。
いろいろ振り回されてる看護師さん見てるとそう思う。
いろいろ振り回されてる看護師さん見てるとそう思う。
809 ：病弱名無しさん：2009/12/01(火) 18:01:04 ID:cbmsqxrc0
お見舞いage
810 ：病弱名無しさん：2009/12/02(水) 17:26:49 ID:T3BCgkkn0
浮上age
退院したはいいものの、薬代その他諸々が高過ぎてマジで破産しそうだ。
誰か出来るだけ安く済ませる方法を教えてくれ。
誰か出来るだけ安く済ませる方法を教えてくれ。
813 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 07:12:31 ID:gOWMUNGvO
>>811
障害者手帳３級以上とれば、診察代や薬代がただになるよ。医者か病院のソーシャルワーカーに聞いてみて。
障害者手帳３級以上とれば、診察代や薬代がただになるよ。医者か病院のソーシャルワーカーに聞いてみて。
>>813
白血病でそんなんとれるの？
白血病でそんなんとれるの？
815 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 19:35:52 ID:gOWMUNGvO
取れるよ。
ってか、取ったよ。
移植後のGVHDがひどくて２級取った。
ってか、取ったよ。
移植後のGVHDがひどくて２級取った。
816 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 20:35:09 ID:gOWMUNGvO
連投すまん。
身体障害者手帳は心臓、呼吸器、膀胱、腸、免疫(HIV)などの内臓系でも認定されるんだよ。
だから、白血病という病名でという理由でなく、治療の過程で副作用で内臓悪くなった場合とか認定されることがあるよ。
医者や看護師から親切に教えてくれることはまず無いから、自分から言わないとダメだよ。
多くの人が安心して治療に専念できるように知らせたくて。
身体障害者手帳は心臓、呼吸器、膀胱、腸、免疫(HIV)などの内臓系でも認定されるんだよ。
だから、白血病という病名でという理由でなく、治療の過程で副作用で内臓悪くなった場合とか認定されることがあるよ。
医者や看護師から親切に教えてくれることはまず無いから、自分から言わないとダメだよ。
多くの人が安心して治療に専念できるように知らせたくて。
817 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 02:32:54 ID:yQYn1ExuO
くそ
819 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 16:59:53 ID:y1b35Od7O
>>818
816です。
参考にしたHPは
http://akinobu2050.blog58.fc2.com/
の2009/2/20の記事です。
自分は皮膚のGVHDで日常生活の動作困難のため認定を受けました。
皮膚が裂けてしまうので関節を曲げられず、服が一人で着られません。
白血病で闘病していると、他にも抗がん剤や放射線治療なんかで腎臓や肺機能障害はあり得ますよね。
いい加減な事は言えませんが、自分が認定に該当するかどうか、ソーシャルワーカーなどに相談してみなければ何も始まらないのは確かです。
816です。
参考にしたHPは
http://akinobu2050.blog58.fc2.com/
の2009/2/20の記事です。
自分は皮膚のGVHDで日常生活の動作困難のため認定を受けました。
皮膚が裂けてしまうので関節を曲げられず、服が一人で着られません。
白血病で闘病していると、他にも抗がん剤や放射線治療なんかで腎臓や肺機能障害はあり得ますよね。
いい加減な事は言えませんが、自分が認定に該当するかどうか、ソーシャルワーカーなどに相談してみなければ何も始まらないのは確かです。
820 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 17:32:26 ID:y1b35Od7O
またまた連投すまん。
補足すると、身体障害者手帳と障害年金は別物。
身体障害者手帳は申請先は市役所。
障害年金は社会保険庁。
認定される等級もそれぞれの基準があり、異なるよ。だから、身体障害者手帳が無理だったとしても、障害年金は受給できるかもしれない。
ブログの人が食い下がって頑張ってるのを見て勇気がでたんだ。
自分の場合は身体障害者手帳ですんなり認定されたけど。これ見なかったら気付かなかったから主には感謝してる。
補足すると、身体障害者手帳と障害年金は別物。
身体障害者手帳は申請先は市役所。
障害年金は社会保険庁。
認定される等級もそれぞれの基準があり、異なるよ。だから、身体障害者手帳が無理だったとしても、障害年金は受給できるかもしれない。
ブログの人が食い下がって頑張ってるのを見て勇気がでたんだ。
自分の場合は身体障害者手帳ですんなり認定されたけど。これ見なかったら気付かなかったから主には感謝してる。
821 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 17:57:59 ID:y1b35Od7O
治療中で経済的に困っている人に確認したい。
まず、健康保険証は持っているよね。高額医療費の適用は受けていますか。
確定申告で医療費の還付を申告していますか。
働いていた人は、傷病手当金の手続きをしていますか。傷病手当金の額が少ない人、貰ってたけど期限が切れた人は障害年金の申請を検討してください。
生活に支障があるほどの身体的不便がある人は身体障害者手帳の申請を検討してください。
それでも救済されない人は生活保護の申請を検討してみてください。
ただでさえ辛い治療に耐えているのだから、そこまで考える余裕ないだろうけど、家族や友人に調べものや手続き代理してもらって頑張って、治りましょう。
まず、健康保険証は持っているよね。高額医療費の適用は受けていますか。
確定申告で医療費の還付を申告していますか。
働いていた人は、傷病手当金の手続きをしていますか。傷病手当金の額が少ない人、貰ってたけど期限が切れた人は障害年金の申請を検討してください。
生活に支障があるほどの身体的不便がある人は身体障害者手帳の申請を検討してください。
それでも救済されない人は生活保護の申請を検討してみてください。
ただでさえ辛い治療に耐えているのだから、そこまで考える余裕ないだろうけど、家族や友人に調べものや手続き代理してもらって頑張って、治りましょう。
>>821 俺は再生不良性貧血で移植したけど、ＧＶＨＤで筋肉と関節の硬化が酷くで
もうすぐ四年たつけど仕事が出来ない。ＧＶＨＤで障害者手帳とれるんだね。
俺も申請してみようかな。仕事できないのに免疫抑制剤が高すぎる！
もうすぐ四年たつけど仕事が出来ない。ＧＶＨＤで障害者手帳とれるんだね。
俺も申請してみようかな。仕事できないのに免疫抑制剤が高すぎる！
>>821 連投すまん。教えて欲しいのだが、障害者手帳を貰うにはいろいろな
条件が必要だと思うけど、ＧＶＨＤでどの基準を満たしたですか？
俺もＧＶＨＤはかなり酷いけど、障害者の基準を見るとそれに当てはまる
項目が見つからない気がするんだけど・・・。どの項目で申請したのか
教えて欲しいです。
条件が必要だと思うけど、ＧＶＨＤでどの基準を満たしたですか？
俺もＧＶＨＤはかなり酷いけど、障害者の基準を見るとそれに当てはまる
項目が見つからない気がするんだけど・・・。どの項目で申請したのか
教えて欲しいです。
824 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 23:05:31 ID:y1b35Od7O
>>823
自分は移植後GVHDの皮膚で全身の関節の曲げが困難で一人で服を着るなどの身支度ができない。歩行もゆっくりしか歩けず、外来時は病院の車椅子借りてる。
自分は２級だよ。
該当項目はおそらく肢体不自由。
主治医に言ったらソーシャルワーカーに回されて、外科に回された。
身体障害者の認定は認定資格を持つ医師しか診断書が書けないからね。
関節曲がらなくて仕事できないなら、きっと取れるよ。頑張って。診断書とれたら市役所の福祉課(自分の市役所で確認な)に持ってくのは家族とかでも大丈夫だよ。
自分は移植後GVHDの皮膚で全身の関節の曲げが困難で一人で服を着るなどの身支度ができない。歩行もゆっくりしか歩けず、外来時は病院の車椅子借りてる。
自分は２級だよ。
該当項目はおそらく肢体不自由。
主治医に言ったらソーシャルワーカーに回されて、外科に回された。
身体障害者の認定は認定資格を持つ医師しか診断書が書けないからね。
関節曲がらなくて仕事できないなら、きっと取れるよ。頑張って。診断書とれたら市役所の福祉課(自分の市役所で確認な)に持ってくのは家族とかでも大丈夫だよ。
>>824 ありがとう。俺の方が少し軽いかも。服は辛いけど一人で着れる。
歩行はゆっくりなら歩けるけど、車椅子までは必要ない。こんな感じかな。
リハビリとかしてる？俺の主治医はリハビリしかないって言ってて、
整形外科のリハビリテーション通ってるんだけど、関節とか無理に曲げられるから
かなり辛いわりには、良くならない。
もしかして、リハビリって無駄なのかな？
歩行はゆっくりなら歩けるけど、車椅子までは必要ない。こんな感じかな。
リハビリとかしてる？俺の主治医はリハビリしかないって言ってて、
整形外科のリハビリテーション通ってるんだけど、関節とか無理に曲げられるから
かなり辛いわりには、良くならない。
もしかして、リハビリって無駄なのかな？
826 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 23:37:34 ID:y1b35Od7O
>>826 そっか。ありがと。
とりあえずリハビリがんばってみるよ。
とりあえずリハビリがんばってみるよ。
家族にCMLが出ました。
不安で仕事が手に付かず、家で何してても気が散ってしまいます。
私は感情抑えるのが苦手で、見舞いに行く勇気がありません。
これから本人とどうやって接していけばいいんでしょうか。
不安で仕事が手に付かず、家で何してても気が散ってしまいます。
私は感情抑えるのが苦手で、見舞いに行く勇気がありません。
これから本人とどうやって接していけばいいんでしょうか。
主治医からは、きちんと説明を受けたのでしょうか？
そもそも、ＣＭＬは慢性期と移行期・急性期では全く性質が異なり
慢性期ならＣＭＬぐらいでガタガタさわぐんじゃねー！と言ったレベルですし
移行期・急性期では、覚悟した方が良いかも？と言う状態です。
ただ、まれにですが、今慢性期でも薬が効かずに急性転化してしまうケースが
ありますので、経過の観察は重要な事項となります。
とにかく、病状もきちんと把握できていないのに、いたずらに騒ぐのはやめましょう。
今週金曜日、マルク予定のＣＭＬ治療患者より
そもそも、ＣＭＬは慢性期と移行期・急性期では全く性質が異なり
慢性期ならＣＭＬぐらいでガタガタさわぐんじゃねー！と言ったレベルですし
移行期・急性期では、覚悟した方が良いかも？と言う状態です。
ただ、まれにですが、今慢性期でも薬が効かずに急性転化してしまうケースが
ありますので、経過の観察は重要な事項となります。
とにかく、病状もきちんと把握できていないのに、いたずらに騒ぐのはやめましょう。
今週金曜日、マルク予定のＣＭＬ治療患者より
830 ：病弱名無しさん：2009/12/07(月) 23:04:05 ID:PHJ+lCKy0
自分も慢性期のCMLです。
家族はみんな病気のことを知っています。
>>829さんの言われるとおり、
慢性期であるならいい薬があるので、
命の心配は他のタイプの白血病患者よりは、
気持ち的に楽かもしれません。
>>828さんも、身内の病気のことをもっと知ることが可能なら、
どう接していくべきか、おのずと判ると思います。
お見舞いといわれてるので、すでに入院されてるのなら、
楽観できないの状況かもしれません。
まず、この病気のことを勉強してみませんか？
家族はみんな病気のことを知っています。
>>829さんの言われるとおり、
慢性期であるならいい薬があるので、
命の心配は他のタイプの白血病患者よりは、
気持ち的に楽かもしれません。
>>828さんも、身内の病気のことをもっと知ることが可能なら、
どう接していくべきか、おのずと判ると思います。
お見舞いといわれてるので、すでに入院されてるのなら、
楽観できないの状況かもしれません。
まず、この病気のことを勉強してみませんか？
831 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 06:59:44 ID:JvU08zc40
おはようage
サイトメガロがうざいお（｀･ω･´）
833 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 22:37:29 ID:Rgi4DVDPO
外泊の予定だったのに、駐車場行く途中ブッ倒れたｗ
院内放送かかるは大変だったらしい。
院内放送かかるは大変だったらしい。
俺もサイトメガロがうるさいから何回も再入院したぞ！
みんな生きてるか？(´・ω・｀)
再発で移植不全、まだまだ諦めんぞ！
837 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 15:30:29 ID:5cxAFBPfO
836さんが治りますように!陰ながら心より応援しますp(^-^)q
>>836
俺も応援してるぞ～
俺も応援してるぞ～
聞きたいんですけど、骨の痛み、貧血、紫斑って白血病の症状なんでしょうか？
今年の５月に発熱等、風邪の症状が出て(検査の結果インフルエンザ無)そこから、骨の痛みが酷くなりました。今は右肩と左脇腹が痛いです。同居してる親に言ったら、たいしたことないと言われました…
今年の５月に発熱等、風邪の症状が出て(検査の結果インフルエンザ無)そこから、骨の痛みが酷くなりました。今は右肩と左脇腹が痛いです。同居してる親に言ったら、たいしたことないと言われました…
841 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 10:41:23 ID:Ar+HnHiJO
>>840
心配なら病院の血液内科に行って血液検査を受けられてはいかがでしょうか
心配なら病院の血液内科に行って血液検査を受けられてはいかがでしょうか
>>840
まずは>>1のはじめの３行を声を出して読む事をおすすめします。
骨が痛むかどうかは知りませんが、自分は妙な腰痛が続くので医者に行ったら
なぜかメタボ検診されて血液検査したら発覚しました。
その一ヶ月前に会社の健康診断でやった血液検査では何も問題なかったのです。
偶然でも血液検査して良かったと思ってます。
あと三ヶ月ほっといたら死んでたかもよって言われたよ。
まずは>>1のはじめの３行を声を出して読む事をおすすめします。
骨が痛むかどうかは知りませんが、自分は妙な腰痛が続くので医者に行ったら
なぜかメタボ検診されて血液検査したら発覚しました。
その一ヶ月前に会社の健康診断でやった血液検査では何も問題なかったのです。
偶然でも血液検査して良かったと思ってます。
あと三ヶ月ほっといたら死んでたかもよって言われたよ。
脳内出血した奴いる？
同室だった患者がそれで逝った
846 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 12:41:37 ID:MDigq3vi0
それは、白血病と関係あるんかな？
治療で血管が弱くなる→出血しやすい→血小板が極度に少ない→通常だと
微小な出欠でも致命的になる
微小な出欠でも致命的になる
>>841-843
レス遅れてすいません
最近色々辛くて、家でも一人な気がして、体調悪いのにバイトの面接を申し込んだ自分がいて…誰も話聞いてくれなかったんで、嬉しかったです。
ありがとうございました。
レス遅れてすいません
最近色々辛くて、家でも一人な気がして、体調悪いのにバイトの面接を申し込んだ自分がいて…誰も話聞いてくれなかったんで、嬉しかったです。
ありがとうございました。
849 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 18:43:04 ID:l81tu/w7O
>>848
とにかく、体調悪いのにムリすんなよ!
早めに病院行って、異常なしでも体調が良くなるまで念のため定期的に病院行けな。
ここで白血病などの血液疾患と闘ってる連中は、喉から手がでるほど健康が欲しいんだ。
いろいろ辛いだろうが、健康が一番大事だぞ!
とにかく、体調悪いのにムリすんなよ!
早めに病院行って、異常なしでも体調が良くなるまで念のため定期的に病院行けな。
ここで白血病などの血液疾患と闘ってる連中は、喉から手がでるほど健康が欲しいんだ。
いろいろ辛いだろうが、健康が一番大事だぞ!
自分は急性骨髄性だった。
ﾏﾙｸ？だかﾙﾝﾊﾞｰﾙ？が痛かったのが思い出
ﾏﾙｸ？だかﾙﾝﾊﾞｰﾙ？が痛かったのが思い出
マルク痛いよね～。
毎回やるのかと思うと、その時の担当医をぶっとばしたくなる＠大学病院
まだ２回目の抗がん剤終わっただけなのに、
主治医がおとぼけちゃんな事に気づいてしまった。
どーにもならんもんかね。
毎回やるのかと思うと、その時の担当医をぶっとばしたくなる＠大学病院
まだ２回目の抗がん剤終わっただけなのに、
主治医がおとぼけちゃんな事に気づいてしまった。
どーにもならんもんかね。
病院に頼んでた、保険屋に出す書類が出来た。
しかし素人目にもなんだかぼんやりしていて言葉足らずに見えた。
一応病院が書いてくれたものだし…と保険屋に提出したけどやっぱりリテイク食らった。
病院に書き直し頼んだけど保険屋で丁寧に付箋やマーカーで注意点を書いてくれたのに
昨日もらった書類はまた微妙な出来上がり…。
これで審査通るのかなあ…今年中に保険おりてくれないと
入院費が心配なんだけどorz
しかし素人目にもなんだかぼんやりしていて言葉足らずに見えた。
一応病院が書いてくれたものだし…と保険屋に提出したけどやっぱりリテイク食らった。
病院に書き直し頼んだけど保険屋で丁寧に付箋やマーカーで注意点を書いてくれたのに
昨日もらった書類はまた微妙な出来上がり…。
これで審査通るのかなあ…今年中に保険おりてくれないと
入院費が心配なんだけどorz
>>853
大変だな、俺の主治医のは一発OKで二週間後くらいに振り込まれたよ
大変だな、俺の主治医のは一発OKで二週間後くらいに振り込まれたよ
おれの主治医が研究したくて骨髄液が欲しいから別な先生からマルクしてもらったんだって。
患者には１０年以上マルクしてるけど自分がしてもらったらこんなに痛いって知らなかったってびっくりしてた。
患者には１０年以上マルクしてるけど自分がしてもらったらこんなに痛いって知らなかったってびっくりしてた。
856 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 16:06:22 ID:wswgMGtkO
麻酔は痛いけど、麻酔効いてたらマルクはたいした痛み感じなくないか？
骨髄生検は麻酔してても痛かったけど。
骨髄生検は麻酔してても痛かったけど。
857 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 18:05:21 ID:FhsRJmTn0
白血病既往歴のある方
新型インフル予防接種を優先的に受けられる可能性があるそうです。
この情報は医療関係者の方から直接聞きました。
ちなみに既往歴のあるウチの家族は、退院5年以上、健康問題特になしで、
12月中に接種OKになりました。
退院していても個々で身体的状況は違うと思いますので、
まずは主治医に相談されてから各自でご判断ください。
幸いにも健康に気をつかいながらも平温に暮らせていると･･･
既往歴のある人間だということを忘れてしまっておりました･･･。
ウチは教えてもらって「たすかった～！！」と慌てて病院に電話しました。
既に皆さんご存じの話題でしたら申し訳ありません。
新型インフル予防接種を優先的に受けられる可能性があるそうです。
この情報は医療関係者の方から直接聞きました。
ちなみに既往歴のあるウチの家族は、退院5年以上、健康問題特になしで、
12月中に接種OKになりました。
退院していても個々で身体的状況は違うと思いますので、
まずは主治医に相談されてから各自でご判断ください。
幸いにも健康に気をつかいながらも平温に暮らせていると･･･
既往歴のある人間だということを忘れてしまっておりました･･･。
ウチは教えてもらって「たすかった～！！」と慌てて病院に電話しました。
既に皆さんご存じの話題でしたら申し訳ありません。
858 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 18:15:48 ID:FhsRJmTn0
治療継続中の皆様へ
上記のインフル予防接種の書き込み、本当に恐縮ですが、
広くお伝えしたく書き込ませていただきました。
ご理解いただければ有り難く思っております。
当方の家族も発症当初はかなりブルーな状況で、
「骨髄移植はムリ」といわれたM4でした。
が、その後の経過が良好で移植が可能となり良い方向に転換しました。
本人がメッチャ・ポジティブなのが良かったのではと思います。
あと、さんざん漫画差し入れました･･･（笑い療法）。
皆様のご快復をココロよりお祈りしております。
上記のインフル予防接種の書き込み、本当に恐縮ですが、
広くお伝えしたく書き込ませていただきました。
ご理解いただければ有り難く思っております。
当方の家族も発症当初はかなりブルーな状況で、
「骨髄移植はムリ」といわれたM4でした。
が、その後の経過が良好で移植が可能となり良い方向に転換しました。
本人がメッチャ・ポジティブなのが良かったのではと思います。
あと、さんざん漫画差し入れました･･･（笑い療法）。
皆様のご快復をココロよりお祈りしております。
同意
周りより先に新型の予防接種したのに感染した俺ｵﾜﾀww
移植終わって４年くらいだけどできたよ
周りより先に新型の予防接種したのに感染した俺ｵﾜﾀww
移植終わって４年くらいだけどできたよ
以前こちらに色々書き込ませて頂きました。
現在移植終了し明日無菌室を出られます。
励ましや体験談のお言葉ありがとうございました。
また何かあればカキコミすると思います。
その時は宜しくお願い致します。
現在移植終了し明日無菌室を出られます。
励ましや体験談のお言葉ありがとうございました。
また何かあればカキコミすると思います。
その時は宜しくお願い致します。
862 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 09:26:53 ID:9UW3xLj3O
>>861
移植無事終わって良かったね。今後も熱出たりせず、血液が安定して、順調に退院できるよう、祈る!
移植無事終わって良かったね。今後も熱出たりせず、血液が安定して、順調に退院できるよう、祈る!
864 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 19:15:28 ID:cgVPmnYA0
38度の発熱で病院行ったら、インフルの検査（陰性）されて終わった。
微熱が続くので、その2週間後別の病院行ったら急性骨髄性白血病だった。
ちょうど2年前の話
微熱が続くので、その2週間後別の病院行ったら急性骨髄性白血病だった。
ちょうど2年前の話
血液検査までやらないとわからんからなあ。
小中高(大)などの教育機関の健康診断に血液検査も導入すべき
病院「風邪です」
↓血尿
泌尿器科「膀胱炎です」
↓
大学病院「白血病です」
その間一ヶ月
↓血尿
泌尿器科「膀胱炎です」
↓
大学病院「白血病です」
その間一ヶ月
一ヶ月前に見つかったら助かるかっていうとそうとも限らない
病気だからなあ・・・
病気だからなあ・・・
ただまぁはやけりゃ早いほど、予後は多少なりともよくなるんじゃね？
一回目で完全寛解するかしないかはでかいでそ
一回目で完全寛解するかしないかはでかいでそ
発症時、顔や手足に赤い斑点がでましたか？
斑点がでて今PET検査結果待ちなんだけど、白血病じゃないかと思うんですよね。。
斑点がでて今PET検査結果待ちなんだけど、白血病じゃないかと思うんですよね。。
872 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 08:16:38 ID:xArj0OSp0
自分の場合、打ち身の覚えがないのに、
青あざが、点在してた。
健康診断の血液検査の結果、
白血球数が、通常の10数倍あったから、
一発で病名を告げられた。まぁあっさり判明したな。
青あざが、点在してた。
健康診断の血液検査の結果、
白血球数が、通常の10数倍あったから、
一発で病名を告げられた。まぁあっさり判明したな。
>871
東大の血液内科に行くべし
東大の血液内科に行くべし
クリスマスだし姦通すっか ゴォーーー！
>>874 誤爆です。ｽﾏﾝ
>>848ですが、今日血液検査してきました。今は右の腕全体が痛いです…
877 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 22:12:38 ID:pPYF/RLUO
>>876
おつおつ。結果は？
おつおつ。結果は？
俺は肘はよく痛くなるな。真っ直ぐ伸ばしただけで痛い
880 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 15:26:25 ID:QaVpoutJO
抗がん剤治療が終わったあと白血球の上がりが悪いんですが突然白血球が上がったりするんでしょうか？
この病気は白血球が増えるんですか？
なんか最近患者をイラっとさせる書き込みが多い気がするのだが
心が病んできてるのだろうか?
心が病んできてるのだろうか?
>>882
先生を信用できず不安なんじゃね？先生に聞けばもなの30秒で終わる質問だしな
先生を信用できず不安なんじゃね？先生に聞けばもなの30秒で終わる質問だしな
Wikipediaでも見れば良いのに
数週間上がりが悪いなんて普通でし。
>>886
だな。上がったら外泊できるぜ・・・と、外泊したときの予定とか立ててわくわくして
待つと、なかなか上がらなくてやきもきする。
このままの調子なら土日帰れる！とか思ってもOK出るのが月曜になったりして・・
月曜は採血やらなんやら色々あるので帰れなかったり・・・結局次の土日になったり・・・
だな。上がったら外泊できるぜ・・・と、外泊したときの予定とか立ててわくわくして
待つと、なかなか上がらなくてやきもきする。
このままの調子なら土日帰れる！とか思ってもOK出るのが月曜になったりして・・
月曜は採血やらなんやら色々あるので帰れなかったり・・・結局次の土日になったり・・・
>>880
1000ぐらいまではゆっくり増えて、それ以降はぐーんと増えるじぇ
1000ぐらいまではゆっくり増えて、それ以降はぐーんと増えるじぇ
外泊予定の前日に熱が出るという罠。
てかマーフィーの法則
てかマーフィーの法則
890 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 21:03:02 ID:QaVpoutJO
皆さんありがとうございます！600からずっとあがらず不安で変な質問をしてしまってすみませんでした。
焦っても結果は一緒。
気楽に行こうぜ～
メリークリスマ～ス☆
( ^^)Y☆Y(^^ )
気楽に行こうぜ～
メリークリスマ～ス☆
( ^^)Y☆Y(^^ )
>>881
白血球が減る場合もある。
自分は健康診断の血液検査結果で白血球・赤血球・血小板
すべて減少してて異常が発覚した。
貧血や内出血などの自覚症状が一切なかったから、健康診断の順番が
もっと後にまわってきてたら、どうなってたかわかんなかったな～。
白血球が減る場合もある。
自分は健康診断の血液検査結果で白血球・赤血球・血小板
すべて減少してて異常が発覚した。
貧血や内出血などの自覚症状が一切なかったから、健康診断の順番が
もっと後にまわってきてたら、どうなってたかわかんなかったな～。
姉が足中に斑点ができてPET結果待ちなんだけど、｢白血球は増えてないから白血病じゃない｣と自分では言ってるから聞いてみたんです。
うちの姉妹は遺伝的に白血病因子を持ってるらしいから。
うちの姉妹は遺伝的に白血病因子を持ってるらしいから。
白血病って遺伝関係なくね？染色体に異常が出やすい家系ってこと？
>>898
幸い範囲が狭くて経過観察で出血は吸収されました。
その時は抗がん剤した翌日くらいだったので、血小板下がる前だったと思います。
一度出血するとかなりナーバスになりますよね;
ちょっとの頭痛でも不安になったり。
幸い範囲が狭くて経過観察で出血は吸収されました。
その時は抗がん剤した翌日くらいだったので、血小板下がる前だったと思います。
一度出血するとかなりナーバスになりますよね;
ちょっとの頭痛でも不安になったり。
献血した時に白血病の因子があるって姉は言われたらしい。授乳で母子感染していくって。
>>901
Tウィルスか、九州の人？まぁたいがい発症しないらしいけど、他の原因不明の白血病からすると、発病原因が特定されてるだけに受け入れやすかったり納得できそうでうらやましい。
Tウィルスか、九州の人？まぁたいがい発症しないらしいけど、他の原因不明の白血病からすると、発病原因が特定されてるだけに受け入れやすかったり納得できそうでうらやましい。
うらやましいっていう表現はいかがなものかと・・・
>902
九州だよ。これって九州だけなの！？
姉は今年旦那の浮気や離婚問題のストレスから発症したのかもしれない。足全体斑点すごいよ。
九州だよ。これって九州だけなの！？
姉は今年旦那の浮気や離婚問題のストレスから発症したのかもしれない。足全体斑点すごいよ。
>>903
ごめんごめん、でも俺は骨髄性なんだけど、原因不明で片付けられてるから釈然としないんだよな
ごめんごめん、でも俺は骨髄性なんだけど、原因不明で片付けられてるから釈然としないんだよな
姉はまだはっきりと病名は告知されてないけど、免疫の異常とは言われてるよ。かゆみのない斑点が手足にできて、生検とPETまでしてるからもしかして、と思ってる。
ATLは発症率は高くないけど発症すると悲惨
治療成績は調べれば調べる程、最悪なことばかり書いてある
運で片付ける人も要る中で、事実発症してしまうと地獄の苦しみです
2011年に新薬が申請されるそうなので、2012年以降には何か変わるかもしれませんが
あるATL患者でした
治療成績は調べれば調べる程、最悪なことばかり書いてある
運で片付ける人も要る中で、事実発症してしまうと地獄の苦しみです
2011年に新薬が申請されるそうなので、2012年以降には何か変わるかもしれませんが
あるATL患者でした
909 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 09:23:45 ID:LWmL79xN0
お見舞いage
明日朝9時から成分献血の予約いれてます。
年末・年始を自宅で過ごされる方も、病院で過ごされる方も
お身体お大事に～
来年も、できる限り献血にいきます。
年末・年始を自宅で過ごされる方も、病院で過ごされる方も
お身体お大事に～
来年も、できる限り献血にいきます。
>904
ＨＡＭじゃない？
ＨＡＭじゃない？
あけおめ ことよろ
今年も適当にがんばろな～
今年も適当にがんばろな～
あけおめー
もうすぐ入院して移植するよー。
３月までは戦いだな。がんばれ俺。
もうすぐ入院して移植するよー。
３月までは戦いだな。がんばれ俺。
915 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 07:16:42 ID:FO0zRf9O0
お見舞いage
今年もがんばろう。
今年もがんばろう。
Ｍ５なのに移植せずに退院から
5年以上過ぎた
5年以上過ぎた
917 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 23:23:43 ID:kckZ32Gu0
皆さん今年も共にがんばりましょう～
私も今月臍帯血移植。不安で気が狂いそうｗ
絶対病気に勝つんだー!
私も今月臍帯血移植。不安で気が狂いそうｗ
絶対病気に勝つんだー!
918 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 16:48:13 ID:G/cUE4Th0
ドージョーチャクリキ・ジャパンは６日、同団体の館長を務めるノブ ハヤシが
骨髄性白血病を再発し、再入院すると発表した。
昨年１月に急性骨髄性白血病で長期欠場となったノブ ハヤシは、
「チャクリキ ファイティング カーニバル ２００９」（１１月８日、大阪・はびきのコロセアム）の
角谷正義とのエキシビションマッチで復帰を果たしたものの、昨年末の検査で
骨髄性白血病の再発が判明、１月７日より再入院することになった。
国際チャクリキ協会の選手、スタッフ一同はリリースを通じて
「ノブ ハヤシ館長の不屈のチャクリキ魂による再度の復活を信じ、
大病と真っ正面から向かい合うノブ館長を支え続ける所存です。
再び大病と闘うノブ ハヤシに何卒、応援の程、宜しくお願いいたします」とコメント発表した。
http://sportsnavi.yahoo.co.jp/headlines/20100106-00000011-spnavi-fight.html
骨髄性白血病を再発し、再入院すると発表した。
昨年１月に急性骨髄性白血病で長期欠場となったノブ ハヤシは、
「チャクリキ ファイティング カーニバル ２００９」（１１月８日、大阪・はびきのコロセアム）の
角谷正義とのエキシビションマッチで復帰を果たしたものの、昨年末の検査で
骨髄性白血病の再発が判明、１月７日より再入院することになった。
国際チャクリキ協会の選手、スタッフ一同はリリースを通じて
「ノブ ハヤシ館長の不屈のチャクリキ魂による再度の復活を信じ、
大病と真っ正面から向かい合うノブ館長を支え続ける所存です。
再び大病と闘うノブ ハヤシに何卒、応援の程、宜しくお願いいたします」とコメント発表した。
http://sportsnavi.yahoo.co.jp/headlines/20100106-00000011-spnavi-fight.html
919 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 15:59:27 ID:3mns0TuE0
お見舞いage
再入院だだだ。
最初は大部屋だが、隣のジジイが延々歌を唄っていてうるっせぇぇぇぇえぇぇぇえぇぇっぇぇ
まぁ起床時間帯は許そう。寛大な心で。
>>917
俺も今月末に臍帯血移植だよ～
いっしょにがんばんべぇ。
昨日マルクで今日は髄注したよ。痛いよ(;´Д｀)
最初は大部屋だが、隣のジジイが延々歌を唄っていてうるっせぇぇぇぇえぇぇぇえぇぇっぇぇ
まぁ起床時間帯は許そう。寛大な心で。
>>917
俺も今月末に臍帯血移植だよ～
いっしょにがんばんべぇ。
昨日マルクで今日は髄注したよ。痛いよ(;´Д｀)
921 ：病弱名無しさん：2010/01/08(金) 16:34:49 ID:DbluWF1M0
つ耳栓
つ鼻栓
923 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 08:25:03 ID:+/DzZ4J50
お見舞いage
母親が急性骨髄性白血病になりました…
年末から何だか身体がだるくて点滴しても一向に良くならず、
口内炎も出来てきて口腔外科で診てもらった時の血液検査で判明しました。
気付いてあげるのが遅かった分、必ず良くなると信じて
看病して行きます。男手が俺1人なので、何としても頑張らねば！
年末から何だか身体がだるくて点滴しても一向に良くならず、
口内炎も出来てきて口腔外科で診てもらった時の血液検査で判明しました。
気付いてあげるのが遅かった分、必ず良くなると信じて
看病して行きます。男手が俺1人なので、何としても頑張らねば！
>>924
大変かと思いますががんばって下さい。必ずよくなりますよ！
ついでと言ってはなんですが、こんなニュースが
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100112-00000005-fsi-bus_all
骨髄ドナーに医療保険給付 「社会貢献」重視 損保や大手も
ドナーさんが増えるといいね。
大変かと思いますががんばって下さい。必ずよくなりますよ！
ついでと言ってはなんですが、こんなニュースが
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100112-00000005-fsi-bus_all
骨髄ドナーに医療保険給付 「社会貢献」重視 損保や大手も
ドナーさんが増えるといいね。
926 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 10:42:02 ID:bJ3gzlZM0
成人Ｔ細胞白血病／リンパ腫：岡山大大学院のグループ、
遺伝子８種の異常解明 ／岡山
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100113-00000255-mailo-l33
遺伝子８種の異常解明 ／岡山
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100113-00000255-mailo-l33
927 ：病弱名無しさん：2010/01/17(日) 19:05:52 ID:abG7N7xX0
お見舞いage
生存率2割未満。初回の寛解導入は失敗。
臍帯血移植後もサイトメガロで入退院を繰り返す。
そんな自分も、移植から一年弱で無事 会社に復帰すること
ができました。
みんなにもこの元気、届け！
臍帯血移植後もサイトメガロで入退院を繰り返す。
そんな自分も、移植から一年弱で無事 会社に復帰すること
ができました。
みんなにもこの元気、届け！
929 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 07:38:03 ID:k2OCSyAP0
復帰おめでとう。
予後確率なんて本人次第で吹っ飛ばせる。
おれもがんばる。みんなもがんばれ。
予後確率なんて本人次第で吹っ飛ばせる。
おれもがんばる。みんなもがんばれ。
父が多血症から、急性白血病に移行。
余命を言われました…やっぱりキツイですね…。
腹水でおなかがパンパンに張ってびっくりした。
自分も持病持ちだけど、その病院で話してたら腹水たまるってかなり悪くなってるらしいね。
半年～1年っていわれたけど春まで持つかな…もうこれは天命を待つしかないのかな。
最後まで少しでも父が苦しまずにいてくれれば…と思う…。
余命を言われました…やっぱりキツイですね…。
腹水でおなかがパンパンに張ってびっくりした。
自分も持病持ちだけど、その病院で話してたら腹水たまるってかなり悪くなってるらしいね。
半年～1年っていわれたけど春まで持つかな…もうこれは天命を待つしかないのかな。
最後まで少しでも父が苦しまずにいてくれれば…と思う…。
932 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 12:15:24 ID:YywQ7bLF0
いつも退院一週間前になると、サイトメガロが出る…
これは何かの陰謀か？
これは何かの陰謀か？
933 ：サイトメガロ：2010/01/22(金) 23:07:42 ID:TK8i+w9h0
陰謀です
爪の生え変わりで何もできないぞ～＾＾；
て言うか 引っ掛けて剥がれて血だらけだｗ
手も足も全部・・・皆さんもなりました？
て言うか 引っ掛けて剥がれて血だらけだｗ
手も足も全部・・・皆さんもなりました？
うん。移植患者は大抵なるみたい、
大切に扱ってね。じゃないと俺みたいにいつまで経ってもボロボロになるから。。。
ケア方法とか主治医に相談してみるといいよ
大切に扱ってね。じゃないと俺みたいにいつまで経ってもボロボロになるから。。。
ケア方法とか主治医に相談してみるといいよ
普通の抗がん剤でもボロボロになるよ。
足の爪は元に戻るまで時間がかかった。
寛解してたんで、アロンアルファを塗りたくってガードしたよ。
足の爪は元に戻るまで時間がかかった。
寛解してたんで、アロンアルファを塗りたくってガードしたよ。
937 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 18:11:22 ID:VTEJbKb+0
アゲまっせ
938 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 18:10:33 ID:MPnA3hKM0
浮上
939 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 13:52:28 ID:r9zIboEU0
ちょっと前にドナー候補者のお一人に
選ばれましたという封書が届いた
迅速コースを希望しているとのこと
2月になったら確認検査に行ってくるよ
微力ながら協力させてもらうわ
おまえらがんばれよ
選ばれましたという封書が届いた
迅速コースを希望しているとのこと
2月になったら確認検査に行ってくるよ
微力ながら協力させてもらうわ
おまえらがんばれよ
直前辞退だけはやめてね。
そんなことしないと思うけど。
怯むなら今のうちにして。
そんなことしないと思うけど。
怯むなら今のうちにして。
でもまあ、直前辞退でも、しょうがない場合はしょうがないよ。
そりゃまあよんどころない事情ってのは誰にでもあるから
それはしょうがないけど。極端な場合ドナーが事故とかで死んじゃうことだってあるし。
怯むとかやっぱり無理とかいう理由で直前逃亡だけは
やめてほしいってことだよ。
それはしょうがないけど。極端な場合ドナーが事故とかで死んじゃうことだってあるし。
怯むとかやっぱり無理とかいう理由で直前逃亡だけは
やめてほしいってことだよ。
943 ：939：2010/01/28(木) 15:13:43 ID:r9zIboEU0
入院、麻酔、手術に関しては不安は全くない
全て経験してるし（採取できないケースには該当していない）
会社にも有給取る段取りお願いしたし
怯む理由もない
まー仕事で車使うから事故だけは用心するよ
全て経験してるし（採取できないケースには該当していない）
会社にも有給取る段取りお願いしたし
怯む理由もない
まー仕事で車使うから事故だけは用心するよ
白血病で毛が抜け落ち数本だけ白髪が残った海苔子元気ですか
(´；ω；｀)
>>939
ありがとう。本当にありがとう
ありがとう。本当にありがとう
小学校のときに白血病に罹り、移植をして6年、今大学生です
今は薬は何も飲んでいません
少し人より体力がないこと以外は普通の人と何も変わりません
子どもでしたが、自分が白血病で死ぬのではないかと思ったときも
「死ぬのならとことんあがいてやる」みたいなことを思っていました
本当に何も大したことは言えませんが、病気に打ち勝つ気持ちを持って下さい
ぼくは今後何があっても生きていきます
駄文すいませんでした
今は薬は何も飲んでいません
少し人より体力がないこと以外は普通の人と何も変わりません
子どもでしたが、自分が白血病で死ぬのではないかと思ったときも
「死ぬのならとことんあがいてやる」みたいなことを思っていました
本当に何も大したことは言えませんが、病気に打ち勝つ気持ちを持って下さい
ぼくは今後何があっても生きていきます
駄文すいませんでした
948 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 11:53:45 ID:+XdGD9l2O
白血病の疑い濃厚ってことで、明日検査入院することになりました
今２６歳です。家族が落ち込んでることがつらい
今２６歳です。家族が落ち込んでることがつらい
あ、ごめん急性ならって書き忘れた。
952 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 22:27:01 ID:ql+9IoI60
>>949
家族も辛いしあなたも辛いでしょう。
もし白血病ならこれから皆もっと辛い日々が続くと思います。
でも皆でなら乗り越えられる事が沢山ありますから皆で助け、甘え合いながら
がんばって下さい。
きっと大丈夫。
歳はあなたの一つ違いですが、娘もAML治療中です。
家族も辛いしあなたも辛いでしょう。
もし白血病ならこれから皆もっと辛い日々が続くと思います。
でも皆でなら乗り越えられる事が沢山ありますから皆で助け、甘え合いながら
がんばって下さい。
きっと大丈夫。
歳はあなたの一つ違いですが、娘もAML治療中です。
953 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 19:45:30 ID:twmhB4zk0
みんな白血病の初期症状てどんなのだった？
最近２週間くらいずっと軽い頭痛が続いてて不安だ。
元から偏頭痛持ちで軽い貧血や腰痛があってあてにならんが
頭がくらっとする感じもあるし…
心なしか左肘もかるく痛くなってきた
今のとこアザや鼻血の症状はないからどうなんだろう？って思ったんだ
明日には病院に行くが熱は
一切出ないし、元気っちゃ元気なんで
血液検査されなさそうなんだな。
最近２週間くらいずっと軽い頭痛が続いてて不安だ。
元から偏頭痛持ちで軽い貧血や腰痛があってあてにならんが
頭がくらっとする感じもあるし…
心なしか左肘もかるく痛くなってきた
今のとこアザや鼻血の症状はないからどうなんだろう？って思ったんだ
明日には病院に行くが熱は
一切出ないし、元気っちゃ元気なんで
血液検査されなさそうなんだな。
>>939さん
私もオレンジ封筒がきました！
バンク登録から12年… びっくりしたけど、もしかして誰かのお役にたてるかな
と思うとうれしいし、登録した頃より年はとっちゃたけど（40代突入）健康だし
家族も理解があるから（身内が移植したことあるので）万全だと思う。
お互い体調管理と事故には気をつけて、がんばりましょう。
ここのみなさんの早くの回復と幸せを心からお祈りします。
私もオレンジ封筒がきました！
バンク登録から12年… びっくりしたけど、もしかして誰かのお役にたてるかな
と思うとうれしいし、登録した頃より年はとっちゃたけど（40代突入）健康だし
家族も理解があるから（身内が移植したことあるので）万全だと思う。
お互い体調管理と事故には気をつけて、がんばりましょう。
ここのみなさんの早くの回復と幸せを心からお祈りします。
>>954
オレンジから先が結構ハードル高いのですよｗ
最高で5人同時進行だし。
俺は現在コーディネート進行中で来週血液採取。
1度目の採血で基準値下回った項目あったので再検査。
次も下回ったら終了だろうなぁ。
オレンジから先が結構ハードル高いのですよｗ
最高で5人同時進行だし。
俺は現在コーディネート進行中で来週血液採取。
1度目の採血で基準値下回った項目あったので再検査。
次も下回ったら終了だろうなぁ。
詳しいことはよくわからんが、登録者の人には頭が下がるわ。
そうですよね。
うちは、夫が数年前に候補に選ばれたのですが、ドナーにはなれませんでした。
その時は身内が移植したばかりだったので、（家族に適合者がなくバンクからです）
恩返しの気持もあり、本人、家族、体調、すべて理想的とコーディネーターさん
にいわれるくらいだったのですが、他にもっと適合するひとがいたとのことでした。
今は理由もあまり伝えないようですが…
身内の闘病をみていて、移植すれば劇的に治るということでなく、大変な前処置
移植後の数々の副作用…たくさんのつらい思いをして命をつなぎとめていく
ということがわかり、ほんとうに闘病しているかたがたを思うとつらくなります。
でも、骨髄をくださった方には心から感謝しています。
移植から約1年半後職場復帰できましたから…
私も体調を万全にして検査に臨みたいと思います。
うちは、夫が数年前に候補に選ばれたのですが、ドナーにはなれませんでした。
その時は身内が移植したばかりだったので、（家族に適合者がなくバンクからです）
恩返しの気持もあり、本人、家族、体調、すべて理想的とコーディネーターさん
にいわれるくらいだったのですが、他にもっと適合するひとがいたとのことでした。
今は理由もあまり伝えないようですが…
身内の闘病をみていて、移植すれば劇的に治るということでなく、大変な前処置
移植後の数々の副作用…たくさんのつらい思いをして命をつなぎとめていく
ということがわかり、ほんとうに闘病しているかたがたを思うとつらくなります。
でも、骨髄をくださった方には心から感謝しています。
移植から約1年半後職場復帰できましたから…
私も体調を万全にして検査に臨みたいと思います。
958 ：病弱名無しさん：2010/02/02(火) 07:16:02 ID:RLXSUfeA0
ありがたくて、涙が出そうだ。
ひゃっはー！地固め療法2セット目10日目の段階で白血球100を見たときは
「軟弱ぅ軟弱ぅなんじゃくぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅ!!!!!!!!!!!!」とかいってる余裕があった
しかし翌日から40℃前後の熱に襲われ、序盤の悪さに定評のあるソルコが仕事をせずに二日間仕事をせずに俺を苦しめる
ソルコのシェイクダウンも終わり効果も安定しだした14日目、白血球0ｗさらに肺炎球菌が体からｗ
そんな状態になって今日で三日目だけど俺はこの先生きのこるができるんだろうか
「軟弱ぅ軟弱ぅなんじゃくぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅ!!!!!!!!!!!!」とかいってる余裕があった
しかし翌日から40℃前後の熱に襲われ、序盤の悪さに定評のあるソルコが仕事をせずに二日間仕事をせずに俺を苦しめる
ソルコのシェイクダウンも終わり効果も安定しだした14日目、白血球0ｗさらに肺炎球菌が体からｗ
そんな状態になって今日で三日目だけど俺はこの先生きのこるができるんだろうか
白血病：原因分子を幹細胞内で発見 理研など
ttp://mainichi.jp/select/science/news/20100204k0000m040146000c.html
これらの分子を目印に細胞を狙い撃ちする薬を作れば、副作用が少なく根治も期待できる治療が可能になるかも・・・
ttp://mainichi.jp/select/science/news/20100204k0000m040146000c.html
これらの分子を目印に細胞を狙い撃ちする薬を作れば、副作用が少なく根治も期待できる治療が可能になるかも・・・
961 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 10:29:47 ID:SrObMsqt0
白血病再発の仕組み解明、金沢大 新治療法開発へ
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/150467
慢性骨髄性白血病が治療薬の効果を妨げ、再発する仕組みを、金沢大がん
研究所の平尾敦教授らが解明し、４日付英科学誌ネイチャーに発表した。
特効薬の効果を向上させる新たな治療法の開発につながる可能性があるという。
慢性骨髄性白血病は、がん化した白血球が異常増殖する病気。治療薬
としてメシル酸イマチニブ（商品名グリベック）が広く使われるが、白血病
細胞のもとを完全には排除できず、一部の患者で投薬中止後に再発することが
課題となっていた。
平尾教授らは白血病細胞を生み出す「幹細胞」をマウスの実験で分析。
「ＦＯＸＯ」という遺伝子が活性化して白血病細胞の産出を促し、
グリベックの効果を弱めていることを突き止めた。
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/150467
慢性骨髄性白血病が治療薬の効果を妨げ、再発する仕組みを、金沢大がん
研究所の平尾敦教授らが解明し、４日付英科学誌ネイチャーに発表した。
特効薬の効果を向上させる新たな治療法の開発につながる可能性があるという。
慢性骨髄性白血病は、がん化した白血球が異常増殖する病気。治療薬
としてメシル酸イマチニブ（商品名グリベック）が広く使われるが、白血病
細胞のもとを完全には排除できず、一部の患者で投薬中止後に再発することが
課題となっていた。
平尾教授らは白血病細胞を生み出す「幹細胞」をマウスの実験で分析。
「ＦＯＸＯ」という遺伝子が活性化して白血病細胞の産出を促し、
グリベックの効果を弱めていることを突き止めた。
962 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 10:33:20 ID:SrObMsqt0
理研など 白血病の原因細胞の識別に成功
http://www3.nhk.or.jp/news/k10015427951000.html
大人に多い血液のがん＝「急性骨髄性白血病」は、特殊な細胞が
体内で次々とがんを作り出すため治療しても再発することが多い病気
ですが、理化学研究所などのグループが、病気の原因となる特殊な
細胞だけを見つけ出すことに初めて成功し、白血病の根本的な治療法
の開発につながると期待されています。
この研究を行ったのは横浜市の理化学研究所などのグループです。
グループでは、大人に多い血液のがん＝急性骨髄性白血病で患者が
再発するのは、「白血病幹細胞」と呼ばれる特殊な細胞が体内で
がん細胞を次々と作り出す仕組みにあることを突き止め、この細胞を
詳しく調べました。その結果、白血病幹細胞の表面などには特有の
たんぱく質があることがわかり、初めて正常な細胞と見分けることが
できるようになったということです。
グループでは、これらのたんぱく質を目印に白血病幹細胞だけを攻撃
する新たな抗がん剤を開発できれば、再発を防ぎ病気を根本的に治療
することも可能だとしています。研究を行った理化学研究所の石川文彦
さんは「病気の原因となる幹細胞を狙い撃ちできる新しい抗がん剤が
開発できれば、正常な細胞は攻撃されないため、副作用を少なくしつつ
再発を防ぐことができるようになると思う」と話しています。この研究成果は、
アメリカの科学雑誌「サイエンストランスレーショナルメディシン」に
掲載されます
http://www3.nhk.or.jp/news/k10015427951000.html
大人に多い血液のがん＝「急性骨髄性白血病」は、特殊な細胞が
体内で次々とがんを作り出すため治療しても再発することが多い病気
ですが、理化学研究所などのグループが、病気の原因となる特殊な
細胞だけを見つけ出すことに初めて成功し、白血病の根本的な治療法
の開発につながると期待されています。
この研究を行ったのは横浜市の理化学研究所などのグループです。
グループでは、大人に多い血液のがん＝急性骨髄性白血病で患者が
再発するのは、「白血病幹細胞」と呼ばれる特殊な細胞が体内で
がん細胞を次々と作り出す仕組みにあることを突き止め、この細胞を
詳しく調べました。その結果、白血病幹細胞の表面などには特有の
たんぱく質があることがわかり、初めて正常な細胞と見分けることが
できるようになったということです。
グループでは、これらのたんぱく質を目印に白血病幹細胞だけを攻撃
する新たな抗がん剤を開発できれば、再発を防ぎ病気を根本的に治療
することも可能だとしています。研究を行った理化学研究所の石川文彦
さんは「病気の原因となる幹細胞を狙い撃ちできる新しい抗がん剤が
開発できれば、正常な細胞は攻撃されないため、副作用を少なくしつつ
再発を防ぐことができるようになると思う」と話しています。この研究成果は、
アメリカの科学雑誌「サイエンストランスレーショナルメディシン」に
掲載されます
もうそろそろ治療始めて半年
このスレのことはずっと知ってたけど自分がこの病気だっていうことがなかなか直視できなくて
クリックする勇気がなかなかでなかった
今日始めて来てみてなんかちょっと気持ちが楽になったよ、ありがとう！
色々わかってきてるみたいだし勝負はこれからだよね
チラシの裏にでも書いてろ的なレスでスマン
自分含め皆の病気が治りますように！
このスレのことはずっと知ってたけど自分がこの病気だっていうことがなかなか直視できなくて
クリックする勇気がなかなかでなかった
今日始めて来てみてなんかちょっと気持ちが楽になったよ、ありがとう！
色々わかってきてるみたいだし勝負はこれからだよね
チラシの裏にでも書いてろ的なレスでスマン
自分含め皆の病気が治りますように！
964 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 17:33:06 ID:MI9gg17U0
俺が破産する前に頼むぞ。
後もうちょっとで、きっとみんなが完治するようになるよ。
みんなで頑張ろうよ。
みんなで頑張ろうよ。
966 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 09:22:56 ID:GV2ApjJE0
医学も科学も毎日、進歩しているんだ。
未来は明るいと思ってがんばるage
未来は明るいと思ってがんばるage
医学の進歩と、医療費の値下げを祈る。
970超えた頃に次スレ作ります。
まばらに髪が生えてきて切りたいんだけど、抗がん剤治療受けた人向けの美容院ってありますか？
普通の美容院だと説明しないといけないので嫌です。
普通の美容院だと説明しないといけないので嫌です。
大きい病院なら理髪店や美容室がテナントで入ってるところが有るけど、どうかな？
>>969
暫くはその状態が続くから安いバリカン買った方がいい
暫くはその状態が続くから安いバリカン買った方がいい
973 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 17:56:45 ID:33nKQrlrO
何日か前にバンク登録をしてきました。
どなたかのお役に立てると嬉しいです。
でも一番嬉しい事は骨髄バンクが不必要で、
病気のない世の中になることです。
どなたかのお役に立てると嬉しいです。
でも一番嬉しい事は骨髄バンクが不必要で、
病気のない世の中になることです。
どなたか存じませんがありがとう。
本当にありがとう。
本当にありがとう。
移植後 ５ｍｍ程度髪が生えてきましたが、眉毛がつながったり＾＾
小鼻の周り 口髭とかが男の子みたいに生えてきました。
元どうりになるのでしょうか？凄く心配です。
後、少しぐらい外を歩くのは大丈夫なのか考え中ｗ
小鼻の周り 口髭とかが男の子みたいに生えてきました。
元どうりになるのでしょうか？凄く心配です。
後、少しぐらい外を歩くのは大丈夫なのか考え中ｗ
大ジョブ大ジョブ！
いつかは戻るさ！
規制が多いらしく、レスが少ないな。特に携帯。
いつかは戻るさ！
規制が多いらしく、レスが少ないな。特に携帯。
骨髄バンク、ピザは登録出来ないので、
ダイエット中。
たいした骨髄じゃないが、合う人がいるなら使って欲しい。
半年後登録を目指す。
ダイエット中。
たいした骨髄じゃないが、合う人がいるなら使って欲しい。
半年後登録を目指す。
お見舞いついでに埋め
ume
スレも終盤に近づいてきたのでチラ裏だが書かせてくれ
自分と同じHLAの型を持つ人の役に立てれば・・と骨髄バンクに登録しようとした矢先に
自分自身が精巣がんになってしまった
俺には親も兄弟もいません
もし、自分の骨髄を誰かに提供できることがあれば、
どこかの誰かを家族のように思って生きる事ができるんだと思ってた
ドナー登録はできなくなってしまったけれど、俺と同じ白血球の型を持つ闘ってる人よ
俺も共に闘うぞ
どうか負けないでくれ
来週から入院するけど俺も病気になんか絶対負けない
負けない負けない負けない
病気は違うが一緒に頑張らせてくれ
自分と同じHLAの型を持つ人の役に立てれば・・と骨髄バンクに登録しようとした矢先に
自分自身が精巣がんになってしまった
俺には親も兄弟もいません
もし、自分の骨髄を誰かに提供できることがあれば、
どこかの誰かを家族のように思って生きる事ができるんだと思ってた
ドナー登録はできなくなってしまったけれど、俺と同じ白血球の型を持つ闘ってる人よ
俺も共に闘うぞ
どうか負けないでくれ
来週から入院するけど俺も病気になんか絶対負けない
負けない負けない負けない
病気は違うが一緒に頑張らせてくれ
体の一部に病が生じることなのに、
病気とはこれいかに？
病のもとが、気持ちや心とされる由縁ですね。
負けない気持ちも特効薬の一つだと思います。
ともにがんばりましょう。
病気とはこれいかに？
病のもとが、気持ちや心とされる由縁ですね。
負けない気持ちも特効薬の一つだと思います。
ともにがんばりましょう。
スレ立て乙です。ありがとう。
バンク登録してくれる人、献血してくれてる人、ありがとう。
共に病と闘う人、がんばろう。
ところで、Eモバの規制が長すぎる。入院患者の命綱なのに。
どこになんて言ったらいいのかわからん。スレチすまん。
バンク登録してくれる人、献血してくれてる人、ありがとう。
共に病と闘う人、がんばろう。
ところで、Eモバの規制が長すぎる。入院患者の命綱なのに。
どこになんて言ったらいいのかわからん。スレチすまん。
自分も入院中に芋場規制で困った。
どこを探してもなぜ規制がかかったのか
まったくわからず、退院しちゃったよ。
今では、WiMAXに乗り換えてるよ。
エリア次第では、こっちがいいと思うよ。
どこを探してもなぜ規制がかかったのか
まったくわからず、退院しちゃったよ。
今では、WiMAXに乗り換えてるよ。
エリア次第では、こっちがいいと思うよ。
>>982
(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ ｷﾐ、すごくｲｲﾔﾂﾀﾞﾅ.・・・
(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ ｷﾐ、すごくｲｲﾔﾂﾀﾞﾅ.・・・
988 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 15:35:41 ID:ZmHipBqH0
(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ ←これがイヤ
>>988
ゴメン・・・ 嫌がらせのつもりじゃなかったんだ
ゴメン・・・ 嫌がらせのつもりじゃなかったんだ
ブボボ（｀；ω；´）ﾓﾜ
夜中にデカい屁をこいた時に限って看護師さんが見回りに来てる法則。
夜中にデカい屁をこいた時に限って看護師さんが見回りに来てる法則。
もう少しで梅
本スレ下がりすぎ梅
規制解除梅
いざ退院となるとどきどき梅
995 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 00:04:03 ID:+OzXVUXl0
梅干が食べたいume
早く生禁解除にならないかなぁ…
早く生禁解除にならないかなぁ…
全部埋めるよ
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。