【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】

天気や気温が不安定だからか、書き込みも少ないですね。
自分も含め、みなさん体調悪いのかな。

リリカ治験の事を、アーバンの隣の薬局薬剤師さんに聞いてみました。
自分はガバペンが合ったのですが、最初は一日に200×2→200×3から→300
×→4（自己MAX）までいき→300×3→300×2→200×1＋300×1と減薬中です。
でもあと一息なので、リリカに変えた方がいいか聞いてみました。そした
ら、それはまた身体に合うかどうかの課題が出てくるから、ガバペンで行
ければそのまま行った方がいいと言われました。
既にアーバンでも、医師の指示のもと、リリカを個人輸入している人が結
構いるようです。

まだ認可されてないので、やはりいきなりリリカにはいかないのでしょう
が、認可されたらいきなりリリカの方が効くのでしょうか…。
だとしたら、早い認可が重要ですよね。

自分に合うかどうかわかんないけど試してみたいリリカ

個人輸入するのは、治験だと1/2の確率で偽薬だからじゃないかな。



数日ずっと熱っぽかったんだけど、熱とともにリンパ腺が腫れて猛烈に痛くて体も痛いし困った。
一体いつになったらましになるんだろう…

>>949さん
946です。
これからの時期、冷房が怖いですね。
公共の乗り物、屋内の施設等これでもかというくらい冷やしていますから。
色々とお気遣いありがとうございました。
リリカのことは、またこちらで報告できたらと思います。

昨日、一昨日と絶不調で眠っていましたが、今日はまし。お天気回復傾向か？

>>956 昨日まで悪くて眠れなかった。昨晩からマシ、眠れた。お天気生暖かい。

女性ですが生理前は普段の２〜３倍の痛みが出ます。
辛いです。

今日は天気が悪いので、頭の中で台風が起きてる感じです。
でも通院日だから行かないと…。
女性の日にはやはり痛みが増しますね。今までの2〜3倍な感じです。
自分はその時はロキソニンが効きます。他の日には痛みには全く効かないのですが…。
ガバペンも女性の日の痛む部分にはあまり効きません。他の痛みには効きます。
また、皮膚のピリピリ痛みにはクリノリルが効き、ロキソニン・ガバペンは効きません。
何故なのか医師に聞いてみたけど、わからないようです。
まるで体内に痛み担当部署が別々にあるような感じです。
薬はあくまで個人の効きで、最初から医師にすすめられたものではありません。
いくつかの薬（のみあわせを見てもらった上で処方された、耳鼻科とか他
の通院での薬）の自分の経験・試した結果を先生に報告しています。
先生が、のみあわせ・同じ系統の薬か・強さはどちら強いかなどを調べて
くれ、大丈夫なら処方してくれます。
それがわかってきてからは、多様な痛みの中のいくつかの痛みの対応がで
きるようになり、「あ、きたな。いざとなったらあれを飲めば大丈夫」と
少し安心できるようになりました。

http://www.j-tokkyo.com/2009/A61K/JP2009-007278.shtml

http://www.j-tokkyo.com/2009/A61K/JP2009-007278.shtml
【０００７】の部分を読んでください。
抗うつ薬を脊髄クモ膜下腔内投与すると、
線維筋痛症の症状が完治するという、経口投与の効果からは予測できなかったほど顕著な治療効果を奏することは、
従来全く知られておらず、本発明者らの新たな知見である。

で、現在この治療方法受けた人いますか？

今日は雨・雷のとき眠っていた。もっとも雷が聞こえたわけだが。
で、調子は悪くなった。

頭痛もする。

http://www.j-tokkyo.com/2008/A61K/JP2008-260728.shtml

MOMOさん見ましたよ、これは新薬の特許なの？

いいから、もうとにかく治してー！イタタタタタタタタタタタタタタタタタ

やっぱり過去と向き合わないと治らないと感じた

痛い痛い痛い痛い
('A`)

>>951さんありがとう。
ググって電話してみます。
体中の皮膚？筋肉？がひきつれて、ビリビリして痛いです(ToT)。
まるで、２サイズくらい小さいジーンスをはいてしゃがんでる時みたいな感じで締め付けられる。
感覚が変だし、このまま麻痺してしまうのかと不安です。
整形外科からもらった痛み止めも筋弛緩剤もブロック注射も効かなかった。
今は漢方しか飲んでないから、早くちゃんと見てくれる病院に行って色々薬ためしてみたいです。
不安でしょうがないです。

アーバン通ってます。
私は昨年ガバペンを徐々に増やして最高で2400mg飲みましたが、ちょうど痛みが激化していてイマイチ効果が
ないと判断されたらしく、先生にリリカの個人輸入を勧められました。
ジェネリックと迷いましたが(例えば100mgのみとか)、個人輸入で薬を飲むこと自体リスクがあるから、
ジェネリックは飲んでいません。
なんで、毎月薬代がかなりかかるし早く認可して欲しいと先生に伝えたら、再来年辺りに可能性があるとの事でした。
一昨年にリリカの事知った時に認可はいつ？と聞いたら今年辺りと言われたんですがね。
治験は私は断られちゃいました。
他に飲んでる薬も関係あるみたいです。
私はリリカは少しだけ効いてるようです。
激痛はなくなりましたが、以前のような生活には戻れず朝起きてみないと予定も入れられません。
ひたすら横になってる日が一週間とか、座っていられない日もありますが、激痛で何も出来ない時より
ましになりました。
通院もなんとかほぼ自力でしていて、認知療法もやってます。
落ち込みにくくなってます。

>>968
アーバンで認知療法してるのですか？
私も９６８さんと同じような状況・・症状、生活、薬etcです。

高周波熱凝固法って知っていますか、神経ﾌﾞﾛｯｸの一つらしいのですが
半年以上、痛みに効くと聞いたのですが、FMSにも効くものなのでしょうか
どなたか、このような話しを聞いた事ある方いますか

>>969
先生にすすめられ、以前独学でやっていたのを復活させました。
先生から指導みたいな事はされていません。
何冊か本を買いましたが、いやな気分よさようならという認知の本が一番良かったです。
辞書みたいに分厚いから、うつが重い時は読めなかったですが。
考え方の歪みがだいぶ分かってきて、ちょっと落ち込んだ時今のこの考えは認知の歪みの何々だから、
こう考えたらどうだろうか？と別の視点で物事を考えられるようになりつつあります。
合う合わないもあるだろうから万人向けとは言えない療法でしょうが、若い人の方が向いてるように感じます。

>>971
本、読んでみようと思います。
激痛だった頃は考える隙がなく落ちこまなかったのに、
痛みが緩和しても普通の生活ができなくて落ち込むことが増えました。

体調は痛みが上がりやすく不安定です。数週間、寝込むのはしょっちゅうです。
軽快する兆しならよいですが、悪くなっている気もします。
激痛期のあとの不安定期、その先はどうなんだろう。

書き忘れました。
認可されるのは治験開始から早くて３〜４年後と聞きました。

そんなに待てません、3,4年後に発症する方用ですね

3,4年後に発症するかどうかわかるわけないだろw

おぉ。我がサソリ座占いスレ、こんなのあるんだ。

最近みんなどう？疲れたね、何だかすごく疲れたね。
諦めず、次の策を考えてるの？とにかく疲れたね。

>>977
本当に。なんだかとても疲れたよ。

プレガバリンは神経障害性疼痛（糖尿病性神経障害に伴う疼痛および帯状疱疹後神経痛）での
申請はもっと早く降りるのでは？レセプトいじってもらって処方してもらえばいいのでは？
ところでプレガバリンの治験で飲み始めた人いますか？
プラセボの割合がかなり多いですがどうですか？

今日治験のため、主治医から紹介された病院へ行ってきました。
色々検査があるとのことだったのですが、治験コーディネーターから説明を受けただけでした。

びっくりしたのは治験者の２人に１人はリリカではなく、でんぷんの粉が処方されるそうです。
それと治験は６月末頃からで日時などまだ未定です。
主治医からは製薬会社の審査？に通ったらすぐにでもリリカを試せるようなことを聞いていたので
かなりがっかりしています(特にでんぷんの粉の件)

以前にも書きましたが片道４時間かかる上に、確実にリリカを試せないなら
治験を受けること自体に今はためらっています。
実際今日は行って帰ってくると体はボロボロです。

片道４時間は辛いですね。お疲れ様です。

治験終了したら効果がでていても薬貰えなくなるんだよね。

>>980
お気持ちはお察しするけれど治験ってそういうもの。
事前にシステムについて少し理解が足りなかったと思う。
Aという薬はこの病気に本当に効くのか？
を検証するわけだから、半分はプラシーボも含まれるんだよ。

自分も今日行ってきた
リリカは4ヶ月待ちなんで、その前に皮膚摂取の痛み止めの治験受ける事になったよ
禁煙用のシールの痛み止め版みたいな奴
これが認可されれば薬の飲む量が減って胃腸への負担が軽くなるんだそうだ
早ければ1年半後には認可が下りるとか
後、これが効けばリリカは要らん様になるらしい

一応新しい動きみたいなのがあったから情報までに

>>984
そうですかぁ、痛み止めの胃への負担は大きいですからね
ﾁｮｯﾄうれしくなる情報ですね、良い結果が出る事を期待したいですね、
これから暑くなるし、体は辛いし、頑張って下さいませ、情報ありがとう。

シールに期待

980です
>>981さん
ありがとうございます

>>982さん
はい。でも枠？があれば最大一年間飲み続けられるそうです。
説明は口頭のみで資料等いただけなかったのでうろ覚えですが。

>>983さん
おっしゃる通りです。
他にも担当医から聞いていたことと相違点がかなりあったので、
もっと自分で調べてから行けば良かったです。

>>984さん
皮膚摂取の痛み止め、初めて聞きました。
薬の量が減らせるのはいいですね。

朝日新聞に昨日から「患者を生きる」というシリーズで、FMSが取り上げ
られているようです。
読まれた方いますか？

線維筋痛症の人で尿道とか性器周辺や内臓（咽・食道・胃・心臓・腸・横っ腹・背中側臓器）も痛い人いますか？
外部骨格筋だけでなく内部も痛い人いますか？

>>988さん
https://aspara.asahi.com/top/portal/
上記からでも閲覧できるそうですが、更新が遅れています。

携帯サイト『ａｓＰａｒａケータイ』もあるようです。
http://aspara.asahi.comと入力してください。

『ａｓＰａｒａケータイ』は、ＮＴＴドコモのＦＯＭＡ、ａｕのＷＩＮ、
ＳｏｆｔＢａｎｋ３Ｇに対応しているそうです。

おうちにいながら読めれば良いですね。

>>988
12日から取り上げられているんですか？？
いつまで取り上げられてるんだろう…

>>991
「患者を生きる」というシリーズが長く続いているらしい。
12日からは「痛みの意味」とのサブタイトルで初日に線維筋痛症をとりあげた。
患者は横浜市に住む女性で、「霞が関アーバンクリニック」に通って、聖まりの西岡ドクターが診ているらしい。
ペインビジョンを使ったりしている。
高校生のころに発症した模様。
なにが解決されたわけでもないが、痛みについて連続でリポートしていくもようです。

>>989
ﾉｼ

現在それで検査中。
尿道は排泄障害で膀胱炎とかにすぐなるからあまり気にしてません。
わき腹と下腹部が痛いのが悩み。でも血液・ＣＴに異常なしです。

次スレ
【原因不明】線維筋痛症9【保険適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/

10代で発症したら辛いだろな
一番楽しい頃なのに、痛くて何も出来ない青春なんて・・・

アーバンに通院しています。
セレコックスが効くのでFMSかもしれないし
そうじゃないかもしれないと言われています。

>>993
おなかの筋肉の痙攣痛でない？
私、虫垂炎と間違う痛みでウウッてなる。

>>996
詳しく知りたいyo

>>993

989ですけど尿道が腫れてる感じで初めに血が混じって出ることがあります。
炎症反応は正常値から2辺りにはなることはあります。

咽と鼻も粘膜も割れて出血して胃十二指腸と直腸も粘膜出血することあるけど
細菌性でもないし他の病気も検査では出ないのでそれぞれ
慢性口内炎副鼻腔炎シェーングレン症候群胃十二指腸炎直腸炎痔尿道炎
等々それぞれに不明確な病名がついていてそれぞれ薬とか病院で薬塗る治療してます。
内出血が多いようなので血液検査でヘモグロビンでしたっけ貧血が出ます。
血小板とかも少なかったりするけど病気ほどではなく白血球は正常値です。
他の数値もＬ（低い）数値が出るけど直ちに治療するほどの数値ではないようです。
血糖値も低いです。栄養失調といわれたこともあります。
もうだめなのかな。

999

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