★クローン病の人集まれ★Part71

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part70
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1216440694/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

なかなかスレ立たないので立てておきました
テンプレの最後に前スレで話が出てたクローン用の食品を扱ってる業者も書いておきました
いじょ

ありがとうございます

>>1超乙

入院生活、そろそろ飽きた・・・

イマイチ寂しいフレーバー人気投票です。
ご協力をお願いします。
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

>>1
スレ立てお疲れさん。

エレンのみで生活してたら濃い緑の水便が出たけど、人間ってそんなもん？

イカ墨か鮮血の便しか、気にならない。

そんなもん。

前すれで肝炎でレミケードできない人がいたけど、インターフェロンしてウイルス量検査が陰性になってもレミケードやれないものなの？

すみません。
テルモのポンプ使っているのですが、開始してしばらくしたら、
点滴筒の中がカラになってしまいます。（最初３分の１まで液をいれています

何が原因かわかるかたいらっしゃいますでしょうか

ちなみに80ml/hで入れてます。
機械は正常に動いているようです。

>>16　
そういや俺もそれ最初の頃は謎だったなあ。でも答えは簡単。　
ポンプのフタ開けて、そこにチューブをクルッと引っ掛けるだろ。その引っ掛け方の問題。　
しっかりと指先で底に押しつけながらチューブをはめたら大丈夫だよ。

ま！じ！で！働きたくない！

>>16
3分の2入れればOK。
4分の3ぐらいでも、いい。

>>15
肝炎持ってる人も普通にレミケ打ってたけど。何型かは忘れた。

ちょwww

日比センセー、なんで胡散臭い免疫ミルクの宣伝番組なんか出てるんすかw

>>16です。

>>17さん
>>17さんも経験お有りですか！
チューブの引っかけ方ですね・・・ふむふむ・・
ありがとうございます。今やり直してみました。



>>19さん
それくらい入れても大丈夫なのですね！
それくらい入れてみました
ありがとうございます。


これで様子見てみます！
ありがとうございましたm(__)m

前スレ>>997のマヌケっぷりがいいなｗ

喫煙＝クローン病発症するリスクが２倍
ってどっかに書いてあったんですが
これ結構あってるんですかね？！
自分１８歳になりたてのときから
スロット(初代・北斗の拳)にはまってしまって
大学帰りにほぼ毎日のように
パチンコ屋に通いだして
そのパチンコ屋が空気清浄機がなくて
煙草の煙がすごいんです。
で通いだしてから半年後・・・
クローン病と診断・・・
関係あるんですかね？！

あと痔ろうの手術って
何日ぐらい入院が必要ですか？

あとまともに座れるまで
どれぐらいかかります？

>>24
関係ねーよ

>>24
俺は2週間の入院、会社に復帰するまでさらに2週間自宅療養した
座れるかどうかは、円座の有り無しでかなり変わる
俺は円座なしだと入院中の2週間はほとんど痛くて座れなかったな
退院して家の円座使ったらぜんぜん辛くなくてびっくりしたよ

>>24
何処に書いてあったか思いだしてソース貼れ。
あと、あと、ってうるせーよ
てか、改行しすぎて読みづれえよ。
スロットの機種まで書く必要ねえだろうが。

突っ込みどころはこんな所でしょうか？

んな回りくどい事ぐだぐだ言わなくても
ただ一言　氏ね　でいいだろ

それが本心だろ？

周りに迷惑の掛からないように氏ねだろｗ

>>28
いや、むしろがんばってイ�`

クローン病の発症原因として受動喫煙ってのは
結構有力な説だよ。
Wikipediaのクローン病のところにも載ってるし。

>>22　
できたかな。　
ちょっと忘れてたけど、ガッチリ引っ掛けたあとにタルミがないように両端から引っ張って、　
しっかり伸ばさなきゃいかんよ。
筒の中に蓄める量を増やしても変わらんよ。俺はほとんど入れてない。

>>15
俺、B型肝炎のキャリアだけど、レミケード断られた。
クローン病の勉強会に来たドクターにも聞いたけど、やっぱりダメと言われたよ。

>>31
嫌煙家の人は殆どの病気を受動喫煙のせいにしてる。

おれはイムラン飲んでるからか、肝臓の値が100を越えていて
また二週間後病院に行かないといけん。遠いのに。

白血球ががーんと下がったり、肝臓の値が（これはまだ
イムランのせいとは決まってないが）たかくなったりと。
なので、下がらない限りはレミうてん。

>>33 じゃあ、ペンタサとエレンタールだけになるの？

997:病弱名無しさん :2008/08/18(月) 09:51:01 ID:FsbIXSVsO
>>997
ﾃﾗﾜﾛｽｗ
すぐ再発するぞｗｗもっと苦しめやｺﾞﾐ素人ｗ
ﾃﾗﾜﾛｽｗﾜﾛｽｗｗ

なんという自虐

>>35
プレドニンもあるし、免疫抑制剤もあるし

7月に入院したものだが………　
今日から会社に復帰したものの部署替えなし。　
しかも一番大変な班に配属、いきなり残業突入。　
糞暑い中何キロも歩き、野外で階段を何往復も繰り返し、バルブの開け閉め。。。　


病気の話は課長止まりで末端はみんな仮病だと思ってたみたい。　
愕然とした。辞めるべき？………だよな。
初日で身体もたないしwwww

>>24
「パチンコびたり」よりは「チンコいじり」のほうがずっと害が少ないと思うぞｗ
受動喫煙がクローン病の発症率を上げるという情報ソースだが、
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/7368293/

原因が完全に解明されてない病気だから、なんとでも言えるよな

>>39
糞暑い中何キロも歩き、野外で階段を何往復も繰り返し、

とここまでいっしょだな。

俺は自由に屁をするためこの仕事をしている。

どこかのサイトに
尾骨を強く打ったことがクローン病の原因だって
どうどうと書いてあったよ

>>31
wikipediaは何でもかんでも信じて良い物でもないからな
そもそも誰でも自由に編集出来るんだから

それにあくまで「仮説」なんだろ

受動喫煙は、あらゆる病気のリスクを高める。
クローンに限らず。

クローンになって煙草やめて２年が経つなぁ。

>>42　
今日は早くあがらせてもらった。

その環境で働けてるの？　
俺高校生より体力ないし、ベッドの上で死にそうなんだが。。。
明日から行きたくない。　
ストレスで腹が痛いよwwww

>>47
この仕事とエレンタールで筋肉ムキムキです。
ついでに体力も無茶ついた。
腸切をしているけど、むっさ健康体になった。
次期入院のための体力つけとこうと思う。

イレになったが、本当に体力も筋力もつかない。ジム通いしてるのに。
なんなんだ一体。イレになる前はさくさく筋肉付いたぞ。
やっぱ回盲弁が無いのが痛いのかねぇ。回腸末端までいったら
そのまま垂れ流しだから・・・。

>>48　
個人差なのかなー？　
俺はどんどん持久力落ちていく。
彼女以下の持久力しかないし。

とりあえず明日話してみて、ダメだったら退職するよ。　
そして生活保護もらえるよう頑張るよ。　
もう人のそばにいたくない

生活保護は厳しいぞー。まあ簡単に貰えたらそれはそれで駄目なわけだが。

非課税世帯でもそれなりに生活できるからな。ま、車とかそういうのには縁がないけど。

>>24
喫煙とクローン病の発症、直接関係ないと思うけど
クローン病にいったん罹患したら、やめたほうが絶対よいと思う。
狭窄の人ならますます酷くなったり、潰瘍が悪化すると思う。
オレがそうだったから。すぐには分からないけど半年、１年ぐらいの
期間をおいてクローン病状における非喫煙者と喫煙者の差が現れてくるだろう。
オレ的にはクローンでタバコ、ぷかぷか吸ってる奴なんて話にならんってな感じ。

まあオレも以前は吸ってたのであまり人のこと言える身じゃないし
明日はオレが悪くなる番かもしれないから、謙虚な気持ちでいよう。
喫煙者クローン患者様、言い過ぎた、スマソ。

>>50
俺は、仕事を辞めて激しく後悔している。
よく考えたほうがいいよ。

生活保護は、仕事ができない人向け。審査も厳しいと思うよ。

生活保護を期待して退職ってヤバイだろそれ…

実家に帰るだろうから、それから生活保護って大変よ。
持ち家とか車とかそんな関係があるんだから。

働けるなら働いた方がいいよ。調子悪くても。
なにもしないで　家でじーとしてるのは働くより不安が大きくなって
ろくな事考えない。ストレスもたまるし、職歴空白で　マズいと思っても
どうしようもなくなるよ。

俺は元々タバコを吸っていないけど入院中にタバコ吸ってる人達が楽しそうに話してて凄く羨ましいって思ったことある。
それにタバコがあると入院中の暇つぶしにもなるし。
潰瘍性だったら間違いなくタバコ吸ってたな

今時タバコ吸ってる奴って馬鹿だろ
ましてクローンで喫煙って・・・氏ねばぁ？

>>10
今のうち、いろんな本を読むといいよ。新聞もいいね。

>>57
ところが今ではそうでもないんだな、これが。
タバコ吸える場所はかなり減ってるし、
俺の行ってる病院は敷地内禁煙だからみんな歩道まで行って吸ってるし、
雨降りに傘さしてまで行ってるのを見ると、可哀想に思える。
やめようと思ってる人は多いよ。

>>58みたいな嫌煙厨のキチガイみたいな奴もいるしな。

敷地内禁煙の病院の入り口付近はたばこ吸ってる人が多すぎて
逆にたっぷり受動喫煙してしまう気がする

>>16>>22です

>>32さん
やってみたのですが、やはりしばらくして見てみると空っぽでした・・・


ガッチリ伸ばしてまた様子見てみます！ありがとうございます。

親がものすごく吸ってたから、赤ん坊から受動喫煙しまくりだったろうし
職場でも喫煙者がほとんどだったし・・・いまさら煙嫌ってもしょうがないと思ってる

そういえば俺のところも、俺が小学5年くらいまで親がヘビースモーカーだったな
部屋の壁紙や白い電化製品や家具が黄色くなるくらい、な

＞みんな歩道まで行って吸ってるし、
＞雨降りに傘さしてまで行ってるのを見ると、可哀想に思える。
哀れな奴等

>>56　
働くことが怖いよ。　
正社員はもういやだ。　

今まで5社で働いたけど、どこも勤まらなかった。　
今の会社も、自己退社にさせたいから一番キツイ部署に置き続けるんだろうし

>>62
で、それは鼻チューポンプの話かい？

平日昼間男のストレスはキツいぜ。で、よくある、同じ歳の友達に
会うのがツラいというか惨めになるというかさ。
まあ、一番ツラいのは同病のちゃんとした人（自分より重症なのに仕事を
してたり結婚してて家庭を持っていたり）を見た時の情けなさというか・・・

>>68　
だな。　
同じ病気の人でもちゃんと働いてる奴いるもんな。　
物凄く劣等感を感じるよ。　
今朝会社に電話して、転課が無理なら退職する。と伝えた。　
総務の方で話してみて、また連絡するって。　
色々な人に迷惑をかけてしまったなー。　
もう嫌になるよ。

やっぱ働いていない人もいるとおもうけど、全体からみたら
少数だよ。
社会につながりが切れちゃうと危ない方向に行く人がおおい
ような気がする。

やっぱ、こんな病気に罹ってしまったけど、親には一応経済的には
自立してますよ・・・と　安心させてやりたい。
幾ら歳を取っても、子供は子供だろうしね。
親も回りから、おたくの子供さん何してるの？と　きかれて辛い思いを
させてるだろうしな・・・。

>>21
これだろ

ttp://jp.youtube.com/watch?v=GanFN7AmCoY

これでＫＯ派閥の医者は広島の漢方とかを胡散臭いとか言えなくなったな。

クローンに限らず病気中なのにタバコや酒飲むって
治す気ないだろって思うな

毎日はだめだろうけど、　飲み会とかあったら　少しぐらいならのんでいいよーって
いう医者の方が多いんじゃないのかな。
煙草は止めるに越した事はないだろうけど。

ま、煙草ガンガンすって緩解中のひともいれば、食事・煙草等を制限してるのに
病状が悪化スルのみという人もいるから、一概にはいえんね。

病人に酒OKなんて無責任なこと言う医者が多いんか。
困ったことだな。

忘年会とかそういう感じの時に飲まないといけない感じの時は
飲んでいいよみたいな感じだけどね。
がぶ飲み、深酒してしたり毎日飲むとかいうわけじゃないしね。

病気の会に行ったら、大体、お酒の席の話が出るんだけど
その質問に受けた先生二人ぐらいいたけど（特疾研究班の人）
軽く飲みなさい的なこと言ってましたよ。

悪い人にはのめとは言わないですけどね。

コップに口だけつけて形だけ示す（飲まない）が医者としての模範解答だと思うけどね。
QOL勘案した上でのことなんだろうけど、
酒に関して「飲みたければどうぞ」的な事をそんな立場の人が言っていいもんかね。

もちろん飲む飲まないは個人の選択・責任だけど。

ガリガリのモヤシなんだけど発症前はちょいマッチョだった
食事制限で蛋白質の摂取量が極端に減ったからですか？
エレンターレ飲んでも僅かに脂肪が付くのみで筋肉は増えません
どうしたら太れるのですか？

>>77
エレン８パックか、エレン6パック＋普通食１〜2食。
かなり太って、先生に怒られたｗ

>>78
エレンで太ったのは筋肉だった？やっぱ贅肉？

>>79
運動してなかったから脂身ｗ
でももちろん運動してりゃ筋肉付くよ。
今、イレになってからは全然だけど、クローン病でも腸管全然切除
してないころは普通に筋肉も体力もつけることが出来たよ。

>>77
在宅IVH24時間プラス三食食事。
これなら太るよ。
あと、エレンタールも追加すれば、これでもかと。

>>78
カロリー取りすぎだろ

>>81
それ入院中にやったことあるｗ
三食食事にIVH２４時間に夜中にエレンタール４パックｗ
さすがに太ったｗ

高校のころからまったく太れない
175/55くらいをずっと
エレン4パック、朝食パン、夜ご飯と豆腐と鶏肉でも

ゲリしなくてもクローン認定された人っています？

へその周りが痛いのって胃じゃないのかな・・
胃潰瘍なおってもヘソ周りの痛みがとれないんです

下痢は必発じゃないですよ。腹痛のみの人もいます。

下痢しないクローン患者っているんだ…
羨ましい…

腹痛の仕方が尋常じゃなかったり、普通は下痢の人でも悪化すると
腹痛が出るけど、腹痛のみの人は初期症状としての下痢がないって
タイプの人もいたり・・・いろいろですよ。
よっぽど希有な事例じゃないと、みんな苦労してますよ。

最近、便秘と下痢を交互に繰り返してる

私の場合だと、最初にクローンと診断された頃は下痢ではなかった。
腹痛と微熱、口内炎＞食事ができずに衰弱＞大腸造影で診断、って流れだった。

「へそ周りの痛み」だけではクローンかどうかも判断できないから、
あまり先入観を持たずにいた方がいいよ。
色々検査した上での話ならスマン。

下痢が酷いから、担当医に言って薬を処方してもらって
飲んだ次の日は便が固まるのは良いんだけど
辞めたらまた直ぐ下痢になる orz

だけどその薬、飲み続けると肝臓に悪いとか書いてあるし頻繁に飲むわけにも行かないんだよなぁ
処方してもらったのも数日分だけだったしずっと飲むのは危険なんだろうな
下痢下痢最悪だぜ orz

トイレの中で本を読みながらダラダラ30分くらい過ごしてると、なんだかんだで
でる物もでる。その後は出先から帰宅するまでは持つようだった。

下痢止めって、それが効いている間に原因を治療するって前提じゃないと意味ない気がする
悲しいけど、下痢やら頻便やらは受け入れてしまうしかないんじゃないかな・・・

私も昔はうんざりしてたけど、気がついたらそういうもんだと納得してたよ。
むしろ、炎症と狭窄が進むと、逆に硬い便が出たときが苦しくて便秘薬に手を出したりするもんですorz

私はあだ名がゲリパンマンになったぐらいに下痢しっぱなしだよ…しない人が羨ましいな。

別に下痢するのは構わんのだが・・・
ちびるのだけは何度ちびっても情けなくなる

下痢よりも痔ろうが怖い…もうなりたくない…

>>84
朝はご飯の方がいいよ。同じことしても太らない。

前スレで初手術＋腹腔鏡について相談した者です。

手術は来週火曜日に決まりました。結局腹腔鏡はやらないそうです。
初手術の不安と、やっと日程が決まった安心感が渦巻いてます。
相談に乗ってくださった皆さん、ありがとうございました。

>>98
まぁ跡は残るけど次第に薄まるし、（男の子なら…）外見上は心配しなくて良いかと。
今はまだ開腹手術のほうが手堅い手法ってことになってるので、その意味で安心しててくださいな。

下痢でお悩みなら、ロペミン、リン酸コデイン、アヘンチンキなどいろんな薬があるから医者に相談するといい。

私もほとんど下痢はないですよ。
小腸型だからかな・・・
胃痛かと思ってたのがかなりしつこくあったけど。
真夜中に胃痛があった。
それが胃じゃなくて小腸の痛みだった・・・。
今は無いけど昔はかなり吐いてたし。

入院したきっかけは、黒便→貧血→外来→強制入院だった
食べて2時間後くらいにだいたい吐く

>>97
ご飯の方が太るってこと？
一人暮らしだから、朝はそんな時間ない・・・
パン焼くのがせいいっぱい

>>67さん
遅くなりました、そうです。鼻ちゅーです。
テルモのこういうのです↓
http://imepita.jp/20080820/820780
写真のは点滴筒に入れすぎ感がありますが・・・


点滴筒が空っぽになってしまう問題は、
ここでいただいたアドバイス通りにしてみて様子見ています。
今のところ改善されたような・・・。
このまま問題なく稼働してくれればと思います

2リットル！？

鼻注ってエレンしか食べない場合下痢しにくいの？

レミケ継続投与じゃなくて３回投与だけでジロウ再発してない人っている？

>>103さん
このペットボトルのこと・・・ですよね、そうです〜2リットルです。

1800mlでエレン６ｐ、80ml/hで流しています。

>>102　
２リットル満タンぐらい入ってるね。６か７ｐやってるのかな。
ちなみにどうでもいいんだけど、ポンプを逆さまにして下側を見てみると、音量切り替えのスイッチがあるよ。
電源入れたり切ったりした時に鳴る音ね。入院中に使う時は最小にしたりとか使えるよ。

>>106　
６ｐだったか。丸一日やってる計算になるな。　
22時間ぐらいかかる・・・

>>106
あ、さすがに一晩ではないか。
でも夏場に10時間はどうなんでしょうか。
エレンも腐るから・・・。エアコンかけてりゃ平気かな？

なんで10時間だ俺＞＜

>>107さん
そうなんですよ〜６ｐです。
今絶食で、水分しか摂ってはいけない状態で・・・。
ゼリーもダメって言われました^^;
ポンプ裏のスイッチ初めて知りました！！便利ですね〜ありがとうございます


>>109さん
そうなんですよね・・・一日中という指示なので、
そのとおりずっとつないでいますが（風呂などのときを除き）、
エアコンつけているので大丈夫かな〜と思いながら
鼻注しています。。


ちなみに、かなり初歩的な質問かもしれませんが
エレンが腐るって、においなどでわかるものなのでしょうか？
アドバイスくれくれで申し訳ないですが、、教えていただけたら助かります

彼がｸﾛｰﾝ病です。
私が知りあった時彼は結婚していて奥さんとは不仲のようでした。
原因は奥さんが二人の間に出来た子供を堕胎した事がきっかけだと聞きましたが、彼は子供に自分の病気が遺伝したらと思うと子供はいらないと言ってるので、
奥さんに病気の自分といるより、他の相手と幸せになって欲しいと伝えたのではないかと思います。
離婚した直後に彼は、奥さんを愛してたと言っていたのが印象深いです。
不穏になると、いつ死んでもいいような事を言う彼が、私とだったら生きていけると言ったり、
子供も欲しいと言ったりするようになりました。
この心境の変化は嬉しくもあり、
別れを選んだ奥さんとの事を思うと複雑にもなります。
私は×１なので便利な家政婦として、そばに置いて置きたいのかなと、考えてしまうのです。
彼の身体を思えば、そばにいたいと思うし、でも苦労しそうで踏み込めない自分もいます。
彼はとても優しい人です。
こんな事を考えてしまう自分が嫌ですが、
みなさんは奥さんと結婚生活うまく行ってますか？

クローン病は遺伝しないから大丈夫だよ

>>111
試しにその一部を二日三日常温で放置してみればわかります。
かなり……来ますよｗ
いやでも腐ってることはわかるレベルの物です。はい。

遺伝しないと言い切ってしまうのもどうかな
自己免疫疾患とは言われてるけど
遺伝的要素が無いという証拠も出てない・・・よね？

素人というか愚かな奴にかぎってすぐにいい切るよな
クローンと遺伝の関係なんか分かっていないのが現状。
素直に信じてしまう人たちだまされないように。

でも堕胎させるほど深刻になるような統計数字は出てたっけ？

人それぞれだよね

>>112
彼が子供を下ろさせたの？優しいとは思えないが。
クローンは遺伝はしない。遺伝するとすれば、同じ食事をしてるからだと思う。
消化器疾患は、物事が消化できない人に多い。

>>112

クローン病が親子で遺伝する確率は約1％です。
健常者同士から奇形児が生まれる確率より低いです。ちゃんと産婦人科で前向きに相談してないんじゃ？

統計学では5％以下の事象は無視してもいいです、何にを優先するかは個人の自由です。

阪大チームのネイチャーの、ATPの論文でも読んだら？もし遺伝でも、治療法が出てくるし。

>>112
釣りじゃないのなら、俺はお奨めしない。
同じ事になると思うから。
奥さんが堕ろしたせいにしてるだけで
本当のところは当人にしかわからない。

程度にもよるが、元気なときはいいが、悪いときの苦労は大変だぞ。
絶食することもあるし、収入に対する不安もある。
それらを全て飲み込んで「それでも結婚したい」と思えなければやめたほうがいい。
じゃなきゃ、上手くいかないときに不満が口をついて出てしまい、
お互いを傷つけてしまう事になる。

俺は結婚して子供もいるけど、結構しんどいよ。

そういう話を聞くたびに
俺は絶対に結婚しない、って決意を新たにする

ま、結婚しようと思ってもまず相手が居ないのが本当のところなんだがな！
死ぬときは、猫のように死にたい

まあ、日本のクローン病の会では　遺伝しないと　言い切ってるけどね。

しかし、全くないとはいえないわけで。
でも、そこまで心配してたら、よっぽどダウン症等のクローンより大変な病気になる確率の方が
高いわけで。なにも出来なくなるよ。

参考
アメリカのＩＢＤ系患者団体であるＣＣＦＡが最近出したコメントによ
りますと、アメリカでは、親のどちらかが潰瘍性大腸炎かクローン病の
患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は９％で、
両親とも患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は
３６％としています。これは、アメリカではです。

ところが、日本においては、幸運なことと言いますか、患者の子供が同
じく発症する確率は１％以下と現在されているようです。ほとんど遺伝
していないそうです。『ＣＣＪＡＰＡＮ』の２８号の１５ページにはっ
きりと「遺伝しません」と書かれています。日本においては潰瘍性大腸
炎もクローン病も遺伝病には分類されていないようです。

例えば、白人のクローン病患者の方の発症に深く関わっているとされる
ＮＯＤ２（ＣＡＲＤ１５）という遺伝子の変異は日本人・韓国人・中国
人などの東アジア人にはほとんど見られなかったということが明らかに
なったりしているようですから、欧米と東アジアでは炎症性腸疾患の遺
伝に関する事情が違ってくるようです。

それと　他人におれは死ぬとか言ったり、ほのめかしたりする奴は最低。

自分の不幸で他人を嫌な気持ちにさせる奴は大嫌い。

そんな事思っていても口に出すな。

でも、結婚できる奴は羨ましいと思うけどなぁ。
いい歳して独り者はツラいし寂しい。生き甲斐をなくすというかさ。
親も死んで1人になると何するにもややこしくなる。

一人口は食えなくても二人ならというのはよくわかる。
独り者は不経済だしね。

腸管系の遺伝病と言ったら　家族性大腸ポリポーシス とかね。

大腸に100個以上の腺腫（ポリープ）ができる疾患であるが、この
ポリープが高率に癌化（大腸癌）することが最も大きな問題である。
40歳過ぎまでに50%が、60歳までに90%程の患者が大腸癌に罹患するとされる

こういうレベルね。

>124
それが反社会的な行動に結実するかもしれないならともかく、
ここで愚痴っぽく書いてあることくらいスルーしようや。
話して発散できる人も、できない人も、それを不快に思う人も、
「そういう人もいる」って点で何も変わらんよ。
相容れないから排斥するではもったいないと思う。

板違いだからここに書くなって話ならスマン。

>>127
ああ、ネットでは可です。
めんと向かって言う人ね。

って、4回続けてかきましたね。出しゃばりすぎました。

一般的にポタージュってどうなんですか？
とうもろこしもカスが残らないようにドロドロにすればＯＫなの？

トウモロコシを抜いたとしても
脂肪が多かったら基本NGになるんじゃないかな？

コーンじゃないポタージュは飲んでも
自分は平気（自覚症状が出てないだけかも？）

デキストリンとトウモロコシ粉で香辛料も入ってないインスタントポタージュがあったな。
自然食品の店に。
食べた結果、「？」な感じだったんであんまり食べたりしないけど。
パンと一緒の時とか便利だったよ。

あの箱に入ってるスープで飲めるというか脂肪が少ないのは
コンソメ系か野菜系ぐらいですねぇ。

>>130-132
ありがとうございます
コンソメ系って少ないんですか？
てっきりなんか入ってるものばっかりだと

米国でも出店禁止にするほどファストフード店の存在についてかなり問題としているようだ。
遺伝よりＦＦのほうが我々への影響大きいかもな。

肥満防止でファストフード出店禁止へ　米ロサンゼルス

8月21日10時23分配信 産経新聞

【ロサンゼルス＝松尾理也】肥満防止のためにファストフード店の新規出店を
１年間禁止する条例案がロサンゼルス市議会で可決され、論議を呼んでいる。
同様の措置を求める動きは他都市にも波及しつつあり、レストラン業界団体は
「ファストフード店だけが肥満の原因ではない」と、条例化を阻止する構えだ。

ロサンゼルス市議会で２０日までに可決された条例案は、低所得者が多い南ロ
サンゼルス地区で住民の肥満が目立つことを受け、同地区へのファストフード
店の新規出店を１年間禁止するというものだ。市議会では先月末に全会一致で
可決され、現在市長の署名待ちとなっている。

特定の形態の飲食店を禁止する条例は全米でも初めてとみられる。ロス市当局
の調査によると、南ロサンゼルス地区の成人の肥満者率は３０％、同地区の飲
食店に占めるファストフード店の割合は７３％と、いずれも市内の平均を大き
く上回っている。

同様のファストフード店出店禁止条例案はカリフォルニア州のサンノゼ市議会
でも提案されており、他都市にも広がりつつある。これに対し、全米レストラ
ン協会は「肥満の原因は複合的で、ファストフード店だけが標的にされるのは
不公平」と反発している。

肥満者の増加は米国で大きな社会問題となっている。米市民団体「アメリカの
健康への信頼」（本部ワシントン）の調査では、成人人口の３分の２が太り気
味か、肥満とみられている。１９８０年には、全米の肥満者率は１５％に過ぎ
ず、９１年の段階でも２０％を超える州はなかったが、現在では、２８州で肥
満者率が２５％を超えているという。

こしあんの八つ橋食べたらいいよ　
おやつ部門でトップクラスの味

和食にはクローンでも食べられるのが多くて助かってるけど
逆に考えると今までは和食中心だったから
欧米より日本は患者数が少なかったのかな？

10月からの新しい受給者証がきました。
例年どおり、ピンク色で負担ゼロでした。

やっべ、更新書類送るの忘れてた。

欧米は、日本の10倍だからね。このスレのパン好きには驚いている。
和食のほうが再発率は低いと思うが。

食生活の欧米化欧米化ってよく言われてるけど、昭和３０年代や４０年代頃ならいざ知らず
ここ１０年２０年くらいはもう欧米化はある程度止まってるようにも思えるけどなぁ。
外食でも回転寿司やうどん屋なんかが目立つし。まあマクドナルドは異常に多いが。

色々とﾚｽありがとうございました。
遺伝するしないが問題ではなく、彼を支えていけるかどうか自信がないのです。
俺には時間がないと言う理由から二股をかけられてるのも現実で、一緒に暮らそうと言われても不信と不安で書き込みしてしまいました。
苦労をさせたくない相手。一緒にずっといたい相手。
私は後者に選ばれてる訳ですが、どうも複雑で素直になれないでいるのです。
>>121さんのﾚｽは、参考になりました。
ｽﾚ違いになってくるので、もう書き込みは控えますが後悔のないようによく考えたいと思います。
結婚はしないと言われた方。
そんな気持ちにさせてすいませんでした。
でも私は結婚=家族を作るではなく、ただそばにいて支えたいと思う。
そんな出会いもあると思いますよ。
ただでさえ大変なので余裕を持っていたいですけど、自分も余裕がないのでこんな気持ちになるのかもしれません。
部外者が長文失礼しました。

>>139
別にバターロール食べるわけでもないし、たまの食パンくらい
問題なかろう。だいたい欧米は油脂を食べるって食生活なんだから
「パンもたまに食べる日本人」ごときとリスク比べるのはどうかと。

俺は食パンも作るけどさ。あんな反芻動物信用してないんで
乳製品も入れませんよ。

>>141
この男は死ぬわけじゃないのに病気に酔ってるな。
優柔不断を優しいと勘違いしてないか？
ま、こういう男とは幸せにはなれないと思うな、

病院等で貰える、どういう食事がいいかという事がかいてる小冊子
って貰ってる人が多いと思うけど、あれでも食パンは食べていい分類に
入ってるしね。で、ナマで食うより焼いて食べましょうというアドバイスが
かいてあるけど。

生より焼いた方がいいんですか？
自分で食べるときはもちろん焼くけど病院で出たときは生でした。

>>140
食の欧米化は、浸透している気がする。
近くに新しいマックができちゃったし。

パン食べても、再発しなければいいんだけどさ。みんなが心配になっただけ。

生の方が消化は良さそうだな。
どうせ焼くときに中の牛乳成分は火が通ってるし。

>>139
そんな、パン好きが多いとは思えんが・・・。
俺は、発病前から、パンは嫌いで、3年に1度食べればよいほうだった。
マクドナルドも一度食べたが、不味くて二度と行かなかったし。
肉も嫌いで、鶏肉と魚肉以外は食べなかったしなぁ。
洋食化が、クローン病の原因とか言われると、反発を覚えるわ。

パン酵母が腸と相性が良くないクローン病患者が何割かいるようだよ。

イースト菌っつってもいろいろあるしなぁ・・・
それだけじゃ判断材料にならないんだよね。
具体的に何菌って特定してくれなきゃ。
英語の文献でも漁りゃ出てくるのかねぇ？

じつは、パン屋さんにクローンが多いって聞いたことがあるよ。
国内か海外かわからないが。

>>148
確かに洋食化がクローン病の原因かと言われると疑問
僕はクローン病になる前にそんなに乱れた食生活はしていなかった

おれなんか、15歳だかなぁ。なったの
元々食が細かったから、そんなに暴飲暴食したという経験も無し。

>>150
「パン酵母　クローン病」で具具ってみたか？

>>154
おう、違った。
「どのパンにどのイースト菌が入ってるかわからん」だ。

俺のパン生活終了のお知らせだな・・・
白神こだま
http://www.pref.akita.jp/ryutukei/sirakami/sub2.htm
有機天然酵母
http://www.kazetohikari.com/modules/tinycontent1/index.php?id=19
さぁて、どうするか・・・orz

>>156
患者全員が相性悪いという訳でもなさそうだぞ。
蒸しパンというものも存在するし。

>>153
15歳とか早いな

と思ったら自分も15歳でなってた

>>157
まぁ検査受けてからですねぇ。今まで特別NGって感じでもなかったし。
でも医大みたいな大きなところじゃないと検査出来ないんじゃないかな。
ん〜。

蒸しパンはちょっと手間なんですよね。パンならHBに放り込んで放置なんで。

>>156
俺はフェルミパンというドライイーストを愛用している。雑味が少なくさっぱりした味。
フランス製のサフというのも同じような傾向。

>>159
蒸しパンは電子レンジであっという間に作れるぞ。

みんなはクローンになった原因はなんだと思ってる？
俺はまったく検討つかず

オレ23で発症だけど大学時代の食生活はひどかったなあ。
コンビニの廃棄ばっかり食ってたし、ミスドでバイトしてる友達から山のようにロス貰ってた。

よく分からないけど、もともとどっかがおかしいか腸内細菌とかが原因だと思ってる
ただ人によって原因が違って何個かの条件が重なったときになると思ってる

去年なったばかりの初心者ですまんが、受給者証は毎年いつくらいに送ってくるもんなのですか？

>>163
俺がいる

>>165
9月末日が多い。

>>165
自治体によって違うけど
期日通りに提出していれば前の受給者証の
有効期限が切れる前に送ってくるよ

>>160
ぱっとググったくらいじゃ、イースト菌がジャストミートしないが、
ここまでくるとこれも疑ってしまう。というか乳化剤入ってたから
忌避してた。もう考えるのも面倒だな。

>>161
真面目に考えてみようかな。蒸しパンっていうと、どうしても
お菓子（おやつ）で、食事には出来ないって感じだったんだ。

以前作った肉まんはうまかったなぁ。でもなぜか胃もたれした。
冷凍庫圧迫するし、解凍するとベチャベチャだし。あー。

特定疾患申請してない人どれくらいるの？
なんかめんどくさくなってきちゃった

>>169
うちの近所に「即興詩人」って言う天然酵母オンリーのパン屋がある。
そこはフルーツや野菜で自家製天然酵母作ってるからおいしいよ。
食べてみると何処にでも有る天然酵母パンとはまったく違ううまさがある。
地方発送もやってるはずだから試してみるといいかも。

>>170
俺はまだ学生だし親元で生活してるから特定疾患は申請してるけど働くようになったら申請しないつもり。
一年に一回あるの小腸透視と大腸ファイバーがいやだから。
まあいざ働き出すと金に困って申請せざる終えなくなりそうだけどｗ
俺は小腸透視が体に合わないのかやった後これでもかというほど悪化する。腹が痛くないのに検査して異常なしでしたで検査のせいで後々悪化してたら検査の意味がないきがする。
まあ俺達は国からしたらモルモットなんだよね。

http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20080821AT1G2003O20082008.html
潰瘍性大腸炎の方は、ついに原因が特定されたみたいだな。

>>169
自分はホシノ天然酵母とか自分で培養するタイプのやつを使ったパンだと調子が悪くなる。
ああいうのは多分菌の種類も多いし雑菌も涌くし癖もあるから危険性も上がるのではと思う。
ビオフェルミンとかミヤなんかの整腸剤も合う合わないがあるし、酵母はほんま微妙ですね。

あと、イーストを使わず（たぶん）、ベーキングパウダーを使ったパンと言えばイングリッシュマフィン
とかありますね。↓こういうやつ
http://www.pasconet.co.jp/system/bread/index.cgi?action=series_view&key=1183437712
味の薄いホットケーキみたいな味。正直、普通のパンの方がうまいですがｗ

>>172 自分のところ（大学病院）は、検査しなくても普通に申請書類かいてくれるんだけど、検査しないところのほうが少ないのかな？

>>171
菌が特定できないと、今の泥沼と同じ事ですｗ

>>174
難しいところですね。砂糖減らしたパンケーキみたいになりそう。

>>173
ATP！？細胞のエネルギー源じゃないか。
短い記事だし所詮日経だからなんともいえないなぁ・・・。

高校生の頃、大量のセミの脱け殻を背中に入れられ押し潰された。まで読んだ。

>>175
俺も同じだな。
ファイバーなんかしなくても書いてくれる。
もしかして福岡？

自分でナンを焼いて食べればいいじゃない

ナンで？

このラーメンすげーよ
http://imepita.jp/20080822/096060
http://imepita.jp/20080822/096430
まあまんぞく君とあんまり変わらないかも分からんけど。　
品質にこだわってるからか、これ１個250円近い。
脂質とか考えて、スープは半分ぐらい飲むだけならいけそう。近鉄百貨店にあった。　

>>181
高いっ。
麺は健康フーズの中華そば、スープはA-PRICEの鶏ガラスープにいろいろやって手作りだなぁ。
トッピングはキャベツを炒めたと、卵の白身くらいかな。

>>176
日経擁護じゃないが。

仕事で6紙くらい新聞を毎日読まされてるが、日経は2ヶ月に1回はUC関連記事が載る。
他紙に比べて熱心な記者がいるか、担当チームがあるようだ。

アデノシン三リン酸
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%83%87%E3%83%8E%E3%82%B7%E3%83%B3%E4%B8%89%E3%83%AA%E3%83%B3%E9%85%B8

>>173
パニオンコーワ錠は良くないってことか？
クローン病にとって。

鼻チューしてて、数時間経ってパック中のエレンの白く濁ってるのは何?
油みたいで体内に入れていいのか毎回怖いんだけどw

綺麗に溶けないから、濃いエレンが白く見えるてるんじゃないの？

こういう「原因特定か」系のニュースって、今までも何度も報道されてるけど
どれも続報がほとんど無いんよね。
話半分に、そういう原因で発病することもあるかも程度の認識でいいと思うよ。
必要以上の期待も用心も不要だと思う。

mixiで「原因解明した」というトピたってたなぁ…

もし本当に完全な治療薬できても今更なぁ。
失ったものが大きすぎると言うか(腸とか職とか信頼とか

もし、治る薬が出来て、健康体ということで社会に放り出されたら
困る人もいるだろうしね・・。
病気にまけず頑張って働いてる人は治って欲しいと願っているだろうけど
職歴空白20年とかそういう人は微妙だろうなぁ。
体が悪いから無職という存在理由が亡くなるから。
で、社会に出ようとしてももう相手にされないと・・・。

>>183
科学・技術系ニュースの記事「だけ」は、朝日を一番信頼してます。
産経とテクノバーンは最低ランク・・・。

みんなさー、友達から車で遠出する旅行とかに誘われたら行く？
普段から遊んでる奴らなら平気なんだが、久々の奴らとだとどうもトイレが心配になる

最悪、パンパースで行けば？

俺は遠出は断るな。
特に宿泊するほどの旅行は。
エレン持っていけばいいとか、
そういう簡単な次元の話じゃないと思うんだ。

特に食事時になるとね。
かえって相手に気を遣わせてしまう。

どの程度か知らんが友達ならトイレくらい気にならないだろ
同じ下痢でも１日中我慢できない下痢なの？
まあ出さないと腹の中は張ったりして気持ち悪いけど

レスありがとう。
オレの場合は下痢はけっこう酷い。高速で渋滞に巻き込まれたらとか考えたら死ねる。何をするにもまず考えなきゃならないのはトイレの問題だから嫌になるわ。
何年も会ってなくて、オレがクローンになったことも知らせてない奴らだから迷ってるよ。いつも遊んでる友達だったら気兼ねなく行くんだけどなー

>>192
普段から遊んでる奴なら行くけど、久々に会う奴とは遠出はしないな。
短時間なら行くけどね。
喫茶店でコーヒー飲むぐらいとか。

しかし周りのクローン患者見ててもそうだが、ホントに同じ病気なのに、だいぶ個人差あるよな。
俺の周りのやつらは、みんな結婚しているし。
独身は少ないな。
あと看護師さんと結婚したやつが多い。
男並みに給料もらえるから、ありがたいわな。

おれも。
おれは30代だが、同じ病院の30代7人知ってるけど
俺以外みんな結婚してる。
で、そいつら、20代の時は結婚はしないと言ってたのに・・・
おれは、そんな事言えないから。（お前は結婚しないじゃなくて出来ないだろ！と突っ込まれそうで）
だからって言ってみんな俺より病状が軽いと言うわけじゃなし。

まあ、当たり前の事だけど、仕事をちゃんとしてますね。みなさん。

おれも、奥さん看護婦で、夢の男の第三号被保険者になりたいとか　甘ったれた事
考えてる男は一生独身ですな。

って、いうか、普通のサラリーマンだと、総合病院の看護婦さんの看護婦さんの方が
給料多いでしょうね。向こうは夜勤したからとかいうでしょうけど。
入院中、ウチは　私の方が稼ぎ頭と言ってる看護婦さんがおおいね。。。

病院のHPの求人案内みてたら給料いいもん。で、以外と薬剤師さんって
給料安いね・・・。看護婦さんより安いもん。

そりゃあ、看護師さんは大変だもん。
給料よくても、その職業やりたくないって人もいると思うよ〜
外来で待ちのおばさん、おじさんの態度ひどいし、入院患者もワガママだし、大変だよな〜。
そりゃ性格もキツくなるわ。。。
でも看護師さんでも、医者と結婚するやつもいれば、患者(ましてやクローン)と結婚するやつもいるんだな。

患者会に1人かかってる病院の看護婦さんと結婚してる人がいて、
どうしてやって？と　聞いてもニタニタしておしえてくれんかった。

まあ、うじうじしないで積極的に行動するというタイプの人だったからな。

病院薬剤師は本当あり得ないくらい安い
20万前半であの仕事内容はちょっと厳しい

ミ糞ぬか喜びしすぎ糞ワロタwwwwwwwwww

この前北大でクローンの原因がマウス実験かなんかで特定されたけど
今回のUCの発見も似たようなもんかな？

結婚するなら、仕事が大事だね。
きちんと仕事していれば、結婚はできるでしょう。

アメリカではレミケの継続投与して毎日肉食べてるんだよな？日本でもそーゆー人いる？

３０代前半の男です。
便秘と下痢をくりかえし、肛門周囲膿瘍になり裂肛になりこの前、大腸ポリープを切除しました。
医者からはクローン病の可能性もあるので、血便や体重減などがあればすぐに又きてくださいと言われています。
やはり今後、クローン病になって行くのでしょうか？？
皆さん教えてください。

>>207
クローン病でポリープなんて出来るの？
どちらかと言えば、大腸がんを疑ったほうがいいんじゃないかい？

>>208
ポリープは良性だったので癌ではなかったです。
でも大きかったので切除しました。
ある国立医大でみてもらったのですが、クローン病は腸にポリープができたり肛門に膿みができたりする難病ですとだけ聞きましたが・・
様子を見てくださいとの事でした。

ポリープ切除までやっといて、何の病気か診断ついてないってのもどうかと思うけどな

>>210
腸に炎症もないし、今のところ全部別々の病気だという事だとおもいます

腸壁に関しては縦走潰瘍、アフタ状びらんが特徴的とは言われてる。
腸に炎症が無いのならクローンかどうかの診断はしがたいと思う。

肛門周りの病変は主要な合併症の一つだけど、それだけではなんとも言えんね。

有り難うございます。
すぐ下痢をするし、かなり不安ですが様子を見るしかなさそうですね・・

下痢はしんどいけど、
整腸剤飲むなり、下痢しやすそうな食事を避けるなりくらいしか
能動的な対処法がないからねぇ。

不安を抱えてばかりだと精神衛生上よろしくないから、
いくらでも吐露してくださいな。多少は楽になります。

>>213
クローン病の症状と似た病気は
大腸ガン、腸管ベーチェット病、潰瘍性大腸炎、過敏性大腸炎などかな。
専門医等に行って出来るだけ早く特定してもらうと
治療に対して前向きになれると思うよ。
あと、補助も出るから金銭面も助かるしね

>>208
十二指腸だけどポリープあるよ

>>172
検査しないで、更新させてくれればいいのにね・・・
県によって違うみたいで・・・

薬代とか結構かかりませんか？ペンタサとエレンだけでも
レミケードとかやるようになったら、
何十万とかかかるみたいですし・・・

私も症状が軽いからペンタサとエレンタールだけなんですが、
レミケードとか手術やるときのために
特定疾患申請しようかどうか迷ってるんですが・・・

健康保険の高額医療で戻ってくるからいいのかな

サラリーマンや公務員の保険で、　普通は高額医療は6，7万とかだけど
月8千円以上は戻ってくるとか、家族で幾ら以上使ったら戻ってくるとか
いろいろありますからね。
そういう人だと、してない人もいますね。

>>217
申請しとく方がいいよ。
何があるかわかんないしね。

アメリカの牛にかなりヨーネ病が蔓延してるとの記事が週刊文春に載ったらしい。
http://www.asyura2.com/07/gm14/msg/273.html

http://ytteter.so.land.to/up/up820.jpg

今度の外来で内視鏡の検査になっちまった。
下剤2L飲むのが一番辛いんだよなぁ…。

自分も来月内視鏡検査するよ。する前にニフレックを２リットルも飲まないといけないからきついし、痔だからやりたくないよ。内視鏡は痛そうだからいやだよ。

内視鏡で肝炎が移ったというのがあるんだけど、正直やりたくないよな。

みんな２リットル飲むんだ。　
俺はエレンが主食でご飯は控えめだから、飲むのは１リットルでいいって言われる。
それでもバッチリきれいみたい。
内視鏡する時の注射が気持ちいいな。注射だけやりたい。
意識がぶっ飛びそうになる感覚がたまらん。

>>225
わかる。鎮静剤気持ちいいよね。
内視鏡は糞痛いけどｗ
覚せい剤とかってきっとあんな感じなんだろうね
覚せい剤は絶対やらないけどｗ

おれは小腸の検査の時は、下剤かけないなぁ。

大腸の場合も、入院中は下剤無し。

>>227
エレンタールだけでやってるか、IVHで絶食してるんじゃないの？
まあ、しばらく検査してないからなぁ、俺。

入院中はね。

外来でやる小腸の検査はその日しか絶食せんよ。
大腸の時も、エレンとか一気飲みしたらしゃーしゃーの下痢になるから
それですませる。

>>226
覚醒剤はｱｯﾊﾟｰだからあの反対の感覚だ。ス〜パ〜サイヤじ〜んって感じ。
ﾀﾞｳﾅｰなあの感じが気持ちよかったなら手頃に睡眠薬でも飲んでみるといいかもね。
究極はヘロインだが勇気がないよ

リタリンでも貰って飲んでみ。

なかなか便が出なくて、りきんだりすると、
ポコポコした膿の塊みたいなのができるもなのでしょうか？
今日りきんだあとに、おしりの肛門の近くにポコポコしたものができました。
これは放っておいても大丈夫ですかね？

>>232
ろう孔が出来たんじゃないの？

婁孔ができててそこに便やらガスやらが流れ込んでる可能性もあるんじゃない？
もしそうだと放置すると面倒なことになるぜ。

一度医者に見せた方がいいと思うよ。
何でもなければ問題なしと言われるだけだし。

複雑ジロウでシートンやってるんですがシートンからちょっと離れたとこがパンパンにはれてしまったんですがステロイドや免疫抑制剤では治まりませんか？

>>223
ろうこうは昔からできてます。今１８歳で、ろうこうができたのが中２のころです。
それから膿がたまったりして、切開したり、つぶしてもらって膿を出してきました。
今回もポツポツができているのですが、医者に行ったほうがいいですかねぇ？
≫234
便やらガスが流れ込んでいると激痛ですか？

ミスしました。
>>233
ろうこうは昔からできてます。今１８歳で、ろうこうができたのが中２のころです。
それから膿がたまったりして、切開したり、つぶしてもらって膿を出してきました。
今回もポツポツができているのですが、医者に行ったほうがいいですかねぇ？

>>234
便やらガスが流れ込んでいると激痛ですか？

今度新しい病院に移って小腸透視をする事になったんだけど
調べてみるとツライ検査みたいだな。

前の病院の大腸内視鏡検査は鎮痛剤のおかげで殆ど痛みを感じた事無いんだけど、
これも同じような鎮痛剤使ってくれないのかね。
上から入れる検査って初めてだからすっごい不安だ…

Dr.はうちでは基本的に検査で麻酔は使わないとか言ってたんだが、
ここで大腸内視鏡検査やるときも鎮痛剤無しでやるって事なんだろうか…

>>235
膿がたまって腫れてるんなら薬ではきついんでないかい。
クローンで複雑痔ろうだと、一度処置しても際限なく広がっていくことがあるんで
大きくならないうちに担当医に見せたほうがいいよ。

>>236
激痛だし、腸管外にそういったものが流れ出すことで、方向によっては命の危険もある（腹膜炎とか）。

私も骨盤の内側に婁孔ができて治療が大変だった経験があるので、
たとえ痛みが無くても早めに見せて治療してもらったほうがいい。絶対。

>>239
激痛じゃないなぁ。痛み全然ないし……。
２週間くらい前にポツポツのところを外科でつぶしてもらって、膿が出た。
それから数週間、もちろん今でも膿が出ている状態。
これでも外科行ったほうがいい？

肛門周囲膿瘍と診断されてから６ケ月。
排膿のための管を入れる手術を２回行ったですが、痛みが激しいです。
仕事も手術のために結構休んでしまったので、再度入院したいとは言えず、痛みをおして仕事をしていました。
が、痛みで夜も眠れず体力も落ちたので、職場に内緒で入院しました。
普通に出勤し、夜は病院に帰り、痛み止めをして眠る生活です。
肛門周囲膿瘍って治るのでしょうか？
痛いのはもう嫌です！本当に狂いそうですよ…
すいません、愚痴でした。

>>240
膿が溜まった時って、
とりあえず切開して吸出しガーゼ詰め込むんで様子見てねってのが第一段階。
不潔になりやすい場所だから中々治りにくいけど、それで塞がればとりあえず放置できると思う。
それでもダメなら、膿溜りの周りの肉ごと切除することになるけど、
皮膚側から治療できるものはさっさと治してしまった方が楽だよ。

内側に広がってしまうとドレーン管挿しっ放しにしたり、結局手術で直腸以下全摘（私今ここ）になったり
何もいいことありません。

>>242
膿がたまったあの時は、ガーゼ押し込まれました。あれは痛かった…orz
もう中でトンネルが出来上がっていて、それが表面上の皮膚に出てきてるっていわれた。
でもクローンの場合手術してもすぐにトンネルができてしまうから、今はやる必要はないといわれました。
ところで、あのポツポツしたものはほかっておけばいいんでしょうか？それとも様子見？

おれはお腹に膿がたまって、麻酔かけて手術室で切開して貰ったんだけど
縫わずによこ20�p開いたまんま。
で、付け替えとしょうして、その傷にガーゼを詰め込んでいくんだけど
痛かったなぁ。肉が盛り上がるまで。

こんなところで聞いてないで病院行け。

シートンやって、痔ろうは治っちゃうもんなの？
クローンだけど、やったことないので、わからないんだけど。
膿が出なくなってしまえば良くなったって事かな？
中で溜まってることもあるだろうしなぁ〜

>>241
お察しします。
ただ、その生活を続けていては治るものも治らないんじゃなかろうか・・・
私が言うべきではないかもしれんけど、現状を職場で話した方がいいと思う。
早く治して帰って来いとなるか、そうか残念だとなるかは分からないけど、
少なくとも「無理」の部分は解消できると思う。
事情あっての出勤なら申し訳ない。

>>243
確かに一度治っても再発しやすい。
だからといってそのまま放置していいってことにもならんでしょ。
医師視点で許容範囲なんだったらほっとけばいいんでない？
今後どうなるかなんて分からないし。
ただどうなっても受け入れられるようにはしといてね。

ID変わってるけど234ね

>>239
担当医には前に見せたんですがシートン入ってるからそこから膿がでるから溜まらないんですが炎症ではれてしまうんです。レミケか手術してもいいとは言われてます。確実に手術と言われれば医者の言う通りにするだけなんですが自分でどんな治療するか判断するしかないのです。

>>247
そうですね。月曜日、行ってみようと思います。

シートン入ってるのにジロウがよくならない人はどうやって治療しましたか？

>>249
一般的な抗生物質使ってもダメだったってことですな。
レミケが選択肢にあるのなら、よく調べた上で使ってみるといいと思う。
万人に効果があるわけではないけど、手術まで考えているのなら
その前に1ステップ挟んで試してみてもいいんでは。

>>252
ジロウに抗生物質が効くんですか？効くなら休みあけにさっそく点滴打ちたいですね。管が３本入ってるのでレミケやるならこれも全部抜き継続投与になると思うんですがレミケはそのうち効かなくなる人いるんだすよね？そうなるとまた３本入れる手術することになるんですか？

いや、痔ろうそのものの為でなく、炎症を抑えるために抗生物質って使うことがあるから。
レミケやるにしても、管は入れっぱなしで開始して、改善が見られたら1本ずつ抜いていく、って感じだと思う。
レミケが効くかどうか、効いたとしていつまで続くのか、
そして効かなくなったときに何がどの程度悪化するのか、
それはその時にならないと分からない。

ちなみに私はレミケは全く効きませんでした。
効果があって継続投与を受けている方の意見も伺えれば幸いです。

>>254
抗生物質が炎症に効くならやってみる価値ありますね。レミケでジロウはふさがるけどレミケやめたら必ず再発するというのが今の担当医の見解ですね。とりあえず休みあけに病院行ってみます。ありがとうございました。

次郎がほとんどない俺は、シアワセ者だな・・・

昔、イボジみたいにもりあがったけど、
最近めったに無い

>>255
抗生物質使うと、ただでさえ下痢気味の人は、下痢が悪化しやすいから、要注意な。

症状でてないのにレミケしてるから効いてるかどうかわかんねーなー

クロン病の痔瘻の治療に定評がある医者か病院をご存知の方はいらっしゃらいですか？
あと、東北大学附属病院ってクロン病治療に対する評判とかってどんなものなんですかね？

>>259
岩垂さんかな。
クローンで有名な社保中の肛門科のトップだった人。今は銀座で開業中。

>>260
レスありがとうございます。銀座かぁ…冬休みにでも行ってくっかな。
有名なら予約とれっかなぁ…

寒いからと、力うどんを注文してみたら
天かすワカメエノキ鴨肉と具だくさんで…トホホ

>>262
まぁエレンだけなら一日1gも脂質取らないだろうから、たまには良いだろう。
そこに七味唐辛子入れるとフォローにしようがないがｗ


最近エレンも口に入らないし、脱力、低血糖みたいな症状・・・
出血してんじゃないだろうな、これ？ヘマトクリットいまいくつだろうか。
イレだから便の色がころころ変わってわけわからん。ブドウジュース
飲んだら真っ黒サラサラになるけど、そんな感じの色になってる・・・うーん。

力うどん＞
餅の消化についっては米より良いという説と
全く反対の米より悪いという説があるけどどちらが本当だろう？

大差ないってことじゃね？

どれだけソシャクするかの違いかもな。　
お粥はあんまり噛まないから、それならよく噛んで普通のご飯を食べた方がいいという考え方もあるように。

俺は姪よりも少食だという事に気付いた。
一日２食は食えない。１食食べて消化したら、腹が疲れてもう食欲ない。
エレンとかエンシュアなら時間をおけば飲めるけど。10年ほとんど食べてないからしょうがないか。
ただ、不思議と楽しく会話してたりすると食欲も出るし調子もいい。心と身体の関係って不思議。

>>262

月曜日から3週間日本なんだけど、寒いの？

寒いのは心だ　

>>268
そうか、なんか悪いこと聞いちゃったな。

>>265
>大差ないってことじゃね？
なるほどｗ

>>267
寒いの何のって、吹雪で視界がゼロで、軒にはつららがいっぱいで、水道管が破裂して、
シロクマが町をうろつきまわって肉屋を襲撃したりして、すごい騒動だよ。

「痔ろうって、お腹の中でトンネルのようなものが出来ているのだ」って外科の先生が言っていたのですが、
いまいちよくわかりません。どなたか説明していただけないでしょうか？
※その外科の先生は怖すぎて聞けませんでした；；

そりゃーまず、話の聞ける医者に鞍替えしなよw
質問もできないような医師にかかる必要ないぜ

>>272
瘻孔ならその説明に近いかも知れないが
痔瘻は全然違うぞ

>>274
痔ろうとろう孔は違うの？似たようなもんじゃないの？

>>272
痔瘻：
直腸もしくは肛門管からお尻の皮下に向かってトンネルが出来る。
瘻孔：
腸管と、それと密接する組織（腸管、子宮、腹壁など）に向かってトンネルが出来る。

ある場所で「炎症」が起き、それが進行すると溶け出したような「潰瘍」になる。
さらに進行するとそこが「膿の塊」のようになり、この膿の塊が出口を求めて
周りに浸食していく。膿そのものが周りの組織を溶かして膿に変えつつ
進んでいくような姿を想像してくれればいい。膿は炎症の結果でもあり、また
炎症の引き金でもある。だからさっさと「排膿」とかいって、膿んでる傷から
膿を抜いてやったりする。
膿の塊がある場合、膿は本当はあってはいけないものだから、それを
抱え込んで周りを守るように強固な壁を作る。でも膿は他に浸食しようとするので、
つられてこの壁も引っ張り回され、結局「強固な壁を持った膿の道」が出来ちゃう。
トンネルは普通コンクリなんかで補強するよね。言い得て妙なたとえですね。


こういったことは自分で調べても、2chで質問しても問題ないけど・・・
手術などといった大問題は、先生にじっくり聞き込んで納得しないといけない。
そうできるようになるか、先生を代えるか、考えておいた方が良いですよ。

>>266
10年食べてないなら、３食食べられるようになるまで時間はかかる。
だけど、人間の回復力が凄いから時間をかければ回復すると思う。

>>276
あ、私の場合それ痔ろうのほうだ。
トンネルとはどういったものなのでしょうか？

>>266

そこまで悪いなら俺なら食べない。米は、澱粉質だから消化に優れていないと思う。お粥にしても所詮、澱粉だから。

質の高い素麺の方が良いんじゃない。

さらば食欲！EDで十分。

就職相談なんだけど、医療事務ってどうかな？
外勤は体力ないんで無理だとわかった。
なら、事務しかないと思うんだが、男で事務職はなかなかなくて・・・

>>280
内勤はトイレ、腹の音、屁が心配。
外勤はじゆうだ。

>>259
>>260
>>261
1度見てもらった事あるけどでブサイクでケツが大きいオレには
超感じ悪く、普通の質問したら訳わからずキレたぜ
ずっと「ブサイクは見せに来るな」みたいな感じで本当に腹が立った
肛門科はそういうのがいるからブサイクなら行かない方がいいよ

ミリ狭搾を持ってた頃は、米は食ってたけど餅は怖くて食えなかった。

>>278
炎症と膿の塊。勝手に膿を生産するし、膿を抜かないとその状態は余計に続く。
膿を抜いて炎症も抑えて、はじめてトンネルが閉じるんだけど、炎症を抑えるのに
手間取ると、膿を抜いてもまた作られて元の木阿弥。だから結構大変。
普通の人でも、他の痔はともかく痔瘻はまず病院行かなきゃいけない理由ね。
クローン病なら、普通の人より炎症抑えるのが大変なんで結局長く続く事になる。

ちなみに、トンネルが閉じたとしても、トンネルの壁がペチャンとくっついてるだけで、
他の正常な組織のようにきれいにくっついたりしないので、再発しやすい。だから
根治手術ではこの壁そのものを「削り取って」、長い管状の傷口にしてやってから
傷口同士がくっつくようにさせる。トンネルの強固な壁同士よりはずっとマシな
くっつき方をしてくれる。
でもこれもクローン病じゃ・・・所詮傷口どうしなんで炎症が起きるとそこから
また穴が開くことが多々ある。だからシートン法で膿排出を促すことだけに専念し、
あとは普通にクローン病の治療を行って炎症を抑え、徐々に塞がることを期待する。

医療事務っておれも考えたけど、他の会社と一緒で、学校卒業して
就職として、総合病院・大学病院等に入っての事務ならいいんだろうけど、

街中の個人病院の事務って　殆どパートで女子のみっていう
感じだもんね。

で、俺がかかってる病院も中途採用を募集してるけど（それもパート）
経験者のみだもんなぁ。

今彼女に振られちゃったー！　
無職で将来が見えないからってww

正社員で働くと、すぐ腹痛で入院だもん。　
事務系ならなんとかなるかなー？　
ってか、死にたくなっちゃうなwwwwwwwwww

経済的自立の無いと精神的な自立というか安定はあり得ませんからな。

力仕事してる人もいっぱいいるんだから、それにめげず頑張りましょ。
体が悪くなるより、いい歳しての無職の精神的きつさの方がツラい。

とりあえず、手に職を持つための資格はいくつか取っておいた方が良いでしょうね。
まだ若い人は、頑張って医師になってみては？いろんな科があるんで、やって
いけるところもあるでしょうし。

医学部に行ける頭がある人は、他にいっぱい選択肢はあるでしょうから。
体悪くても。
問題は、俺のように、頭がバカなのに病弱というのが問題なわけで。
普通はそういう種族は力仕事で生計を立てないといけない人種で。

>>290　
だよな　
もう人生諦めるかな　
生きる糧を失ったらほんとに何も残らないんだな。。。

>>279　
いや、炎症や潰瘍なんかはほとんどないんだよ。内視鏡やら血液検査で調べても。　
横行結腸に軽い狭窄があるぐらい。　
食べる直前はすごい空腹なのに、昼は茶碗一杯と魚とカボチャと茄子を一切れずつ食べたらお腹一杯。　
夜にうどん出されたけど、半分しか食べられなくて次の日に食べたよ。
久しぶりに会った姪は俺が病気だって分からないから、食べる量が少ないって騒ぐんだ。
普段は夜しか食べないんだけど。

>>292
ＣＯ２の排出を抑えた、地球温暖化防止に貢献する、「エコ型人間」なのさと
姪に言ってやれ。

昔の日本人の食事の量はそれくらいだったと思うよ。
盆と正月と祭りくらいしか腹いっぱい食えなかったそうだ。

>>292
胃の摘出やったひとなんかは、最後は普通食に戻らなきゃいけないから
頑張って訓練したりしますが・・・こっちはエレンあれば十分ですから、
その方面で頑張る意識そのものが無いのでしょう。
空腹でストレス感じるよりは良いでしょう。

もっとがんばってフレーバー増やしてくれたらいいのにな

むしろ無味無臭の水のようにしてほしい。

おっそれもいいな

>>284
詳しいレスありがとうございます。
私の場合、中２の頃に一度外来で切開をしてもらって、膿を出し、高２の時にまたもう１度
切開して膿を出しました。そこは良くなってきているのですが、ポツポツのところが治っていません。
明日外科にまた外来で行こうと思っていますが、これって治るものなのでしょうか？（←ポツポツとした膿のたまり場）

>>298
何年もシートン入れっぱなし（痔瘻継続）ってのはよくある話です。
とにかく切開やシートン入れたりなどで膿の出口を用意してやって、あとは
腸管の炎症を抑える治療を継続して自然に徐々に塞がるのを待つのが
普通かと。
あんまりアレだと、レミケで無理矢理塞ぐってこともあるかもですが・・・。

>>292
少しずつ食べていけば慣れてくるんでない？
精神的なものがあると食べれないってのも、あるだろうね。

>>299
あ、レミケやってます。中３の頃から、２か月おきに。

なんでフレーバーにレモン味が無いのか

>>301
それで閉じてないのなら、あとはもうシートンで様子見くらいかなぁ。
レミケやめて免疫抑制剤なんかに切り替えて、腸管全体の炎症を
抑える方向で進めたりも出来るけど。これも体質次第だし。
とにかくクローン病の腸管の炎症と、クローン病の痔瘻はリンク
してると思ってください。

週末何も楽しい事がなく、いつもの誰にも会わない辛い時間を過ごした
せめてもの思いで、サンマ缶開けて白米で一切れだけ食べたらさっきからずっと下痢で腹が痛い
ちくしょう！ばかやろう！俺の青春をかえせ！！！

>>301
もう腸管切除したほうがスッキリするんでないの？

>>290 医学部いっててクローン病になってレミケ投与して何とか体が持ってる。
レミケするとＢ型肝炎ワクチンしても免疫がつかず、もし内科やって肝炎感染するとレミケが使えなくなって、症状悪くなるから結局医学部いってのに精神科くらいしかやれなくなったわ。
小学生のときから遊びもせずずっと塾通いしてて、結局あまりたいしたことやれなくなった。

>>305
えーっと、今年の春に大腸のほとんどをとる手術をしました。

>>306
その話は、アダリムマブ（ヒューミラ）になっても変わらないのかなぁ？
というかB型肝炎より結核のがやばそう。

>>307
すまんのぉ〜
手術やって治ってないのは困ったのぉ〜
これからどうしたらいいか主治医に聞いたほうがいいな。

>>306
医者にでもなれば、大変だろうけど、　みんなから凄いと言われる仕事で
感謝される仕事につけるからいいじゃん。
最低の話をすれば、医者の合コンやお見合いパーティで楽しい毎日送れるよ。
結婚するにしても体が悪くても無問題だろうし。相手の親から信用されて。

おれなんか清掃職。　みんなのみるめがバカにしてる感じで辛いね。

>>307
そこまでいくと、しばらくストマで様子を見るのも手かもしれんね。

>>306
さらに頑張って法医学者にでもなれば、司法解剖とかで食ってけないかな？
気持ちの良いもんじゃないだろうけど、体調管理的に・・・。
保健所なんかにも医師の勤め先あったような・・・。（これも感染症やばそうだが）

>>282
ブサイクでケツがデカイとか関係ないだろｗ
被害妄想だと思うけどなあ

>>308 アダリムマブでも変わらないと思う。
>>310 彼女にも迷惑がかかるから、わかれたんですよ。できるだけがんばろうとは思います。
>>311 実家が自営やっているんで、その仕事つごうかとも考えてる。

以前、自分の主治医にも聞いたら、クローン病で精神かやってる人がいて、ほかの科は感染症があるからあまりお勧めできないみたいな感じだった。
医学部だとわかるとよくわかってない医師や看護婦さんが「将来は何かになるんですか？」と聞いてきて、いちいちまじめに答えるわけでもなく適当に受け流している。クローン病について詳しく知っている人は医療関係者でもあまり多くないんだろうと思う。
親や周りの人ががいろいろと将来に期待したが、こんなになってしまってすまない気持ちでいっぱい
できることからがんばります。

弁護士さんいたらよろしく。

大腸カメラやったらクローンかもと言われた。
が、二週間後組織検査で結果出たけど分からないとのこと
分からないってオイ・・・

>>314
そういうものなんだよ
生検の結果ではっきり出てくれれば納得できるけど、クローンでも確実に出るわけじゃないんだ
医者の所見に納得できなければ、他の病院で見て貰ってもいいかもよ

>>313
ここは難病のスレで、挫折感を味わってるのはまあ皆同じやろね。

ｗ

ｉＰＳ細胞、予算倍増要求　文科省など３省方針
ttp://www.nikkei.co.jp/news/main/20080825AT3S2400P24082008.html

挫折感はあるかもしれんが、医学生なら、まだまだ夢がありそうだけどなぁ。

おれの高校の友人なんて、最強のアルバイターというか、病院アルバイト（1日万単位のお金！）
をして、金を貯めて、外国に年体位の生活してる人がいる。
病院に残って出世の道というのには外れているかもしれないけど、そういう生き方も出来るからね。

クローン病と抜け毛の因果関係ってありますか？
ペンタサの副作用に抜け毛があるとの事ですが何％程度ですか？

イムランだと　たまーに　脱毛する人がいるみたいだけど
ペンタサもあるん？　初めて聞いたけど。

>>321
自分も知らなかったけど、最近明らかに髪が薄くなってきたので調べてみたら
僅かではあるけどペンタサの副作用に脱毛があるらしいです
小腸の状態やストレスの影響も大きいとは思いますが。
みなさんは髪の毛フサフサですか？

今更になって勉強することの本当の楽しさがわかってきた。今になって勉強したって何の得にもならないし無駄なんだけどな。

>>311
ストマはしていません。大腸のほとんどをとって、小腸とくっつけたって感じなので。
痔ろうの手術はしても、クローンの場合再発するから、するだけ無駄というかやっても
同じだといわれました。

>>322
ペンタサというより、ストレス・加齢・遺伝とかそういう事じゃないの？

おれもものすごーく薄毛になったけど（長髪には出来ない。すかすかで）
病気とは関連付けて考えた事無い。
同病の人たくさんみたけど、薬でという感じじゃないいと思いますよ。
フサフサ・はげもみたけど、一般の人の割合と一緒という感じ。

>>320
http://www.e-pharma.jp/allHtml/2399/2399009F1025.htm
によると0.01%未満
医者にいうほどでない脱毛がもっといる可能性はあるが

俺は前髪は薄いがたぶん家系
前髪以外は正常
ペンタサの脱毛って男性型?

社保の栄養指導室がなくなってる（泣）
何があったんだ？

>>325>>326
レスありがとです。
数値的にはかなり低いですね。やはりペンタサよりもストレスのせいかも知れません。
たぶんこうやって悩む事でまたストレス溜まる悪循環…
主治医の先生に相談してみます。

>>312
じゃあ礼儀正しいオレになんで初対面なのにキレたんだ？
そもそも人のケツを毎日見る仕事を選ぶ理由は
女のケツ（アソコも）見れる以外に肛門科になる理由なんか無いだろ？
だからブサイクで見苦しい奴には冷たいしキレる
肛門科の先生はそういうの結構いるよ

>>324
大腸ほとんど取ったんなら人工肛門にして
肛門を休ませても良かったんじゃない？

後、最近はクローンでも痔瘻の根治手術をする医者もいるよ

>>330
先生がストマは嫌だろうから、大腸のほとんどをとって、小腸とつなげましょうってなったんです。
あと、根治手術…は、本当にトンネルが塞がるのでしょうか？

こんにちは。
明日手術することになって、硬膜外麻酔を初めてやるんですが
管の挿入時ってやっぱり痛いですか？

デニス造影とかと比べて苦痛度はどのくらいなんでしょう？

術後の痛みに比べたら取るに足らない。
痛いってよりは気持ち悪いかなあ。

>>332
全身麻酔で手術やるのかな？
背中の真ん中ぐらいに注射するので、ず〜んとくる痛みがするね。
はい、背中を丸めて〜って言われるよ。

>>331
大腸全部取るほど悪いの？大腸を温存させる方が良いと聞いていたが。

>>331
大腸ほとんど取ると下痢が酷くなりそうだから
人工肛門にしたほうがQOLはあがりそうだけどね
下痢が酷くなればそれだけ痔瘻にも悪いし

根治手術はまだ始まったばかりぐらいだと思うから
色々調べてみると良いですよ
クローン患者を沢山診ている肛門科の専門医院とかだと
しているところがあるみたい

術後全く痛くなかった俺というのもいるから
人それぞれですぞよ。

>>335
全部じゃないです。私の場合、上行結腸が腸閉塞になってしまったので、そこからとったって感じです。
あと１５センチくらい残ってます。

>>336
根治手術は田舎ではやっていませんかね？


あとつい先ほどから腹痛があるんです。精神科の薬も飲んでいるので生理が来なくて、
産婦人科で生理を来させる薬を筋肉注射したのですが、その生理痛とは違って、便が出そうで出ない
嫌な腹痛です。これはほかっておいても大丈夫ですかね？

>>326　
ハゲる予定の奴がペンタサ飲んだか、ストレスって感じがするな。　
薬の成分が作用して抜けたんじゃなさそう。　
>>329　
剛毛でビッシリ敷き詰められたアナルを見せられたら、気分悪いはず。　
もしくはそれを連想させる風貌とか。　
逆に俺は肛門の回りの毛は全部抜いてきれいにしてるから、医者に見せたら誉められたよ。　
きれいにしてるねって。

女の人でもケツ毛生えてる人いるのかな。

いっぱいいますよ。
無修正AVみるとたくさんいますよ。
ちなみにおれはヘアーぼうぼうが好き！　
ヘア解禁前に思春期を送ったので今だ陰毛好き。
愚は気持ち悪い・・・。

>>329
普段クローンの患者を診ないような医者にかかると、医者が急に機嫌が悪くなることは
何度も経験したことあるよ。たぶん自分の知識の無さを悟られまいと反射的に攻撃的に
なるのかなと。プライドの高い人間によくある行動パターン。

>>341
へ〜。
私は女なのでAV見る機会が無いけど、やっぱり陰毛濃い人はケツ毛も濃いイメージだな。

>>343
女子がケツ毛とか言っちゃ駄目。
今だ独で女性経験片手で余るおれは夢が崩れる・・。

現実を見るんだ
いざ付き合ったときに精神崩壊するぞ

むしろケツ毛生えてない女なんかいないだろ。
みんな抜いてるか剃ってるか。
ＡＶの女はアナルをしっかり見せる為にキレイにしてる奴が多いけど。

>>346
童貞？

クローン病スレでいったい何がしたいんだお前は
ID:xgQtAfO+0

>>347
プロでなら何度か。

抜いたり剃ったりしてないな
自然そのまま

水着の季節は気をつけるだろうけど

ゴメン。
私の肛門にはイボがあって汚いけど、彼氏の肛門は毛だらけでそれはそれで汚い。
“肛門科の医者が汚い肛門（ｒｙ”ってレスで
他の人の肛門はどんなか気になったもんで。

やっと明日退院します。６月からの三ヶ月間長かった・・・・

>>352
お務めご苦労さんです。

腹減ったよ〜＞＜

病院で貰ったクローン病の冊子見たら、オリーブオイルは少量ならOKとあった。
てことはパスタは食べてもいいよね？トマトパスタとか

大阪大、竹田潔教授（免疫学）、本田賢也准教授（同）ら　
腸内の細菌が過剰に放出したＡＴＰ（アデノシン三リン酸）
という物質が免疫システムの異常を誘発することを発見。
『潰瘍性大腸炎や若年層の腸が炎症を起こすクローン病は、
食生活の欧米化に伴い、患者数が急増している。』　
『竹田教授らは、炎症を起こす物質を作る「Ｔｈ１７細胞」が、
無菌飼育したマウスの腸管ではほとんど見られないことに着目。
腸内細菌が放出するＡＴＰをマウスの腸管細胞に大量に与えると、
Ｔｈ１７細胞が増加し、炎症物質も増えた。』（読売新聞　平成20年8月23日）

腸に炎症を起こす難病「潰瘍（かいよう）性大腸炎」などの
腸疾患が発症するメカニズムを、大阪大の竹田潔教授（免疫学）、
本田賢也准教授（同）らがマウスの実験で解明した。

腸内の細菌が過剰に放出したＡＴＰ（アデノシン三リン酸）
という物質が免疫システムの異常を引き起こしていた。
治療法の開発につながる成果で、
２０日付の科学誌ネイチャー電子版で発表した。

潰瘍性大腸炎や若年層の腸が炎症を起こすクローン病は、
食生活の欧米化に伴い、患者数が急増している。
竹田教授らは、炎症を起こす物質を作る「Ｔｈ１７細胞」が、
無菌飼育したマウスの腸管ではほとんど見られないことに着目。
腸内細菌が放出するＡＴＰをマウスの腸管細胞に大量に与えると、
Ｔｈ１７細胞が増加し、炎症物質も増えた。

竹田教授は「腸内のＡＴＰ濃度を抑えれば、治療できる可能性がある」
と話している。2008年8月22日 読売新聞）

腸腔内のＡＴＰを分解する事による治療というのが既に治験されているらしいよ。
↓
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/6546347/

専門的内容のところにＡＴＰが出てくる。

>>355
君の腸次第。
みんな体に悪いものを率先して食べたがるのが気になるが・・。
自分は安定期なら食べられるが、再発するとパスタ食べるのが怖い。

ﾟ。ﾟ+ﾟ`,　o。。.ﾟ*。ﾟ　。.ﾟ　。　☆＋。。ﾟ.　°　。　.　　　,　　　　　　ﾟ　　　　ﾟ
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　ﾟ.　ｏ　*　。ﾟ。ﾟ.。ﾟ。+ﾟ　。　。　ﾟ。 ﾟ　。　　ﾟ
ﾟ`　.ﾟ　.ﾟ.　ﾟ.　.　ﾟ　　.　　ﾟ　　.　　　,　　.　　　　　.　　.　　　。　　　　　　ﾟ　.
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　　　　　　　　　ｳﾘが嫌いﾆｶ？ 　 <:::::::::::::: >　(:::::::::::::: )　フツーに嫌い
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　ﾟ.　ｏ　*　。ﾟ。ﾟ.。ﾟ。+ﾟ　。　。　ﾟ。 ﾟ　。　　ﾟ
ﾟ`　.ﾟ　.ﾟ.　ﾟ.　.　ﾟ　　.　　ﾟ　　.　　　,　　.　　　　　.　　.　　　。　　　　　　ﾟ　.
　.　　.　　　　　.　,　　　　　。　　　　　　　.　　 　　∧∧　　　　.　　,　　　　.
.　　　.　　　　　 宗主様も　　　　　　∧_,,∧　　／::::::::::＼　バカ犬の躾は
　　　　　　　　　ｳﾘが嫌いﾆｶ？ 　 <::::::::::::::>　 (:::::::::::::: )　　　面倒アル
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（○::::::::）　 （○:::::::: ）　　
　　　　　　‐''"´'''"""''"｀''""｀"""''''''"´'''"""''"｀''""""'''"''''''"｀"""''''｀`'‐

>>355
普通の人が食べるパスタは、オリーブ油、かなりな量使ってるよ。
料理番組とか見てみるとよく分かる。
あ、あとパスタは硬質小麦なんで消化が余りよろしくない。
ほどほどにしておこうね。

ちくしょう！たった今ドライブスルーでビッグマック２個とポテトとナゲットとコーラ買ってきて
布団の上で全部食べてやった！
もうこんな死んだような毎日はクソくらえ！
こんな肉も食えない、下痢ばっかで人生狂わしたクソ小腸ぶっ壊してやる！
ポテチ３袋開けて全部食ってやるからな！
ざまーみろゴミ虫以下の俺！
ざまーみろきれいさっぱり終わりにしたるわ！
じゃあな！

せめてマック以外のハンバーガー食えよ、どうせ食うのならｗ

ポテチはレンジで作る奴でも結構行けますよ。
レンジに入れる時間の加減が難しくて、すぐに炭化しちゃったりするけど。

>>362
自己嫌悪の効用。
自己嫌悪しているんだからと自分に言い分けしている状態で、
本質は自己弁護なんだよね。
食えなくなるまで止めれない馬鹿の典型。
治療費は自分で出せよって感じ。

>>364
その通りなんだけど、言い換えれば『馬鹿の効用』w
もう少し利口なら気休めにもならないだろうけど、
本人はあの書き込みで気持ちが楽になって、明日はまた繰り返すんだろうな。

>>362
一言で言うとお前は目障り。
直す気がない奴の書き込みは、ウザイだけ。

>>364
もう４０過ぎるおっさんだが、この気持ちはよく分かるよ。
少し察してあげたらどうかな。
完治しないのだから、人生の良い時期を失うのは辛いな。

最近は下痢の毎日、家族はいない。
こんな日が来るが怖い、がんばれば人と同じに、なんて心の何処かで思いながら食べずに我慢して来たが
結局この日は来たからな。

食って死んだ方が良いな、何て最近は思うよ確かに。その方が美化されるし人の記憶にも残るからな。
しかし痛いな・・今日も、尻はボロボロ、腸は殆どない。

俺も>>362の気持ちは痛いほどわかるよ。
たまには愚痴ってこういうこといったっていいじゃない。
俺らが唯一の理解者なんだし。
クローン病の人あんまりいないからはけ口がないんだよ。

この病気は脂質のバランスと関係あるんじゃないの？
特にオメガ３とオメガ６のバランスと腸内菌環境。
なんとなく魚や野菜嫌いが多いのかなと思う。

>>362
税金で負担してもらってる医療費なのに
お前みたいなは目障りなので黄泉の国のドライブスルーに逝け

>>369
だろ。悪化して入院なんてのは目に見えているもんな。
タダの愚痴だと思ってるのもいるみたいだが、
>>362 の本質を考えたら、どれだけの人間に迷惑をかける
結果になるのかって感じ。

>>369-370
ここに書いてるだけで実際に食ってるかどうかなんてわからないだろ？
愚痴を書いただけで我慢してるのかも知れないし。
同じ病気で苦しんでる割には無理解だし全然優しさがないな。
自分は我慢して生きてるのに、
他人がちょっと暴走したくなるのがそんなに嫌かい？

まあ、そんな気持ちになったことない強い人なのかも知れないが、
大目に見てやりなよ。
少し心が狭すぎやしないかい。

ストレスで過食症になったりウツになったり、ひどくなれば自殺する人もいる。
それを非難する者が多いが、非難されたほうの精神状態はいい方向に向かうだろうか。
本質は、非難する方が怒りをぶちまけているだけに過ぎない。
医療費の事を考えるなら、いかにそういった精神状態から抜け出せるかの
アドバイスをするなりした方がいい。
非難だけして終わりというのは、医療費の事など考えた行動とは言えないな。
非難するための理由に医療費を使っているに過ぎない。
俺は>>362みたいな事はしないし、>>362はネタかもしれないけどね。

>>333-334>>337
なるほど、多少の痛みは覚悟しといた方がいいみたいですね。

やっと今日手術本番の日になりました。前スレや>>98について相談にのってくださった皆さんありがとうございます。
術式は腹腔鏡→無理なら開腹でいくみたいです。正直ずっと付けていたデニスが外れるだけでも、早く手術して欲しくてたまりません。
初手術なんですが皆さんのおかげで緊張とかなくいけそうです。
ありがとうございました

>>362
どうせ自棄食いするなら楽チンのバーガーにしときなさいって
やっと治療のめどがついてきたのに今無茶するのはもったいないよ

こういう場所に書かないだけで>>362みたいな人、結構居るよ
>>369,370は全国行脚してそういう輩を始末して回ればいいんじゃない？
大事な税金が無駄に使われずに済むよ

>>373
がんがれ。術後、硬膜外麻酔で吐き気がしたり頭痛がしたりって
こともあるから気をつけて、なにかあったらすぐ言おうね。

今速達で、　地方上級二次試験の合格通知が来た。
8月31日に　三次試験がありますよとの事。
個人面接＋健康診断だが・・・。　どうしよ。
市の職員の友達は、三次は働く気があるかどうかの確認みたいなものだから
オメでと　と今メールがきたが。
公務員だし、自分から都合の悪い事は言わないつもりだけど、腹の傷を見て
医者が突っ込んできそうでそれが怖い。

突っ込まれたら、腹膜炎か腸閉塞でというつもり。

>>375
そう言う輩が多くなればまじめに治療してる人たちの医療費まで削られる結果になると言うのに
病院でその点も強く指導ないとな
昔みたいにお金がいっぱいある世の中じゃないんだし
ちょっとでもまずい点があればすぐに削減の対象になる世の中
医療費が全額自費で払うなら自由になんでも食べて思う存分体にダメージ加えてくれてもいいけど
そうじゃないだろ

そう言う嘘って、あとで大変なことになったりしないの？
とりあえず、おめ。

まずは入ることが大事とおもって。
民間と違って、いわなかったと言う事で首になる事は無いと思うと
公務員の友人に聞いてみました。

おれもう27歳で、世の中が綺麗で正直に言うとそれで報われるという事は
思えない年頃で。

>>379
確かにな。実際にやる奴がいることが問題なんだ。

だが、すでに心が病んでるような奴も多い。
だいぶ前に入院してたときのことなんだが、
確かに真面目に治療はしてて、嫁さんと子供もいる奴だったんだが、
他の患者を常に監視しててね。
欲しい物が売店にないからと、ほんの10分ほどコンビニに行っただけで婦長に言いつけて、
そいつが呼ばれて怒られてるのを、影で笑いながら見てるようなことを何度もしてた。
そのあとで何食わぬ顔して「どうして呼ばれてたの？」なんて言ってた。

痔瘻が悪くて病室から出てこない患者を、
「付き合いが悪い」と言って無理矢理引っ張り出してロビーの椅子に座らせたり、
年配のクローンに詳しい人と話してると、
あとで「あなたは○○派なの？」とか言われて
入院してるのが苦痛になった事があるよ。

あとで聞いたんだがそいつがなかなか退院できなかったのは、
影で結構食べてて、売店でも結構お菓子を購入してるのを目撃されていた。
看護婦が注意しても、「子供が来たときのために買ってる」とか言って聞かなかったし。
実際には誰も見舞いに来てないにもかかわらず、
ゴミ箱にはお菓子の袋や、オニギリ、サンドイッチのカスがよくあった。

そんな病んだ人を大勢見てきたからあまり厳しいことを言うのが可哀想になった。
もちろん逆恨みされるのが怖いってのもあるけどね。
長文になってスマン

>>382
そんなやついるんだ。
食べ物に関しては怒られてもしょうがないと思えるけど徒歩１０分くらいのコンビニくらい許してほしいよね。ていうかうちの病院の看護婦さんなら許してくれるよ。むしろ散歩になるからいってこいくらい言う。
俺も入院中いろんなとこいったもんだよ。
同病者と一緒にパチンコいったり満喫いったり近くの神社や古墳もいった。
友達に夜迎えにきてもらってクラブもいったなぁ
入院中は無理しない程度に外出はしたほうがいいと思う
夜中に友達が今日泊めて〜とかいっていきなり病室入ってきた時はさすがに怒られたけどｗ

いや、10分とはいえ無許可で外出するのはまずいでしょ
入院中に外出先で何かあった時は全て病院の責任になるんだから

>>382
明らかに精神病ですねぇ・・・こわっ。
俺がまだ（たぶん）精神病患ってないのは、まだ余裕があるからか？
大腸亜全摘でイレにもなってるし、結構きつい思いしてるつもりなんだがなぁ。

>>384
痔の手術から日がたってなくて「いきなり大出血」なんて可能性があるならともかく、
可能性が本当に極小なことを心配しても仕方ないでしょう。たいていCDの入院なんて
病院内でじーっとすることなんだし。
とはいえ、出先のコンビニで出勤前の医師に会ったときは冷や汗でしたがｗ
「〜君、大丈夫？」「えぇ、いけます」で終わったから助かったｗ

ペンタサって炎症を和らげる薬なんですか？
細菌クローンと診断され飲みはじめたのですが、良くなってるのかがわからなくて…

>>386
かなりの患者が一度は通る道です＞疑惑
一応統計では効果があるってことになってるんで、欠かさず飲みましょう。

>>386
ペンタサで「良くなる」ことはないんじゃかいか。毎日応急処置をしてるような感じ。進行のスピードを弱めてるぐらいに捉えた方がいい。
まあクローンに直接効くような薬はない。
レミケも「良くなった感じ」はするけど、実際には狭搾っていう置き土産を残していく。

結局は絶食しかないんだぴょーん

狭窄になるスピードは、食べていた時と絶食の時期を
比べると、食べない時の方が早かったんですよね。　私は。

>>385
子供じゃないんだから外出は許可とるべきだよ

>>390
子供じゃないから、近所のコンビニくらいなら許可なんてとってられないんですよ。
遠出はもちろん許可取ります。
いらんことでいちいち看護婦さんや先生方の手間とらせてどうするのよ。

規制が解けた…

>>327
亀レスですまん
病院の経費削減かなんかで無くなったらしいよ
mixiのコミュで見た、コミュで署名活動とかやってたような
一応場所取ってまたやる予定もあるとかないとか…
詳しくはmixiのコミュでも見てちょ

俺は一応「コンビニへＨな本を買いに行ってきます。緊急連絡は携帯へお願いします」
と食台に置手紙を残してこっそりと抜け出している。

暑くて我慢できずに100ｍ先のセブンにガリガリ君買いに
何度も行きました。申し訳ない。

>>393
看護婦「そんな本買わなくても私が相手してあげるのに…」
っていう展開の同人誌くれ。

>>393
置手紙いいね
看護婦はもちろん、面会に来た人にも有効だし

いつかは　奥さんに買ってきて貰う　とかいう台詞言ってみたいですね。。。

>>397
……うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ

>>394
病院って、エアコン効いてるものじゃ？

彼女は全然いないと病棟中に知れ渡っている患者なら、
「彼女が夜間入り口の外で待っているので、ラブホでも行ってきます」
というのもいいかもしれないな。

「コンビニの可愛いバイトさんが店を出るときに「またお越しくださいませ」
と僕に言ったので、行かなくてはならないので、行って来ます」
とか、飲食関係者なら、
「コンビニがおでんをはじめて３日目なのですが、ダシの色具合がどう
なっているか職業柄どうしても気になるので、今日も見に行ってきます」
とか、もちろんネタは毎回変えなければならない。

まあ、いずれにしろ、目的は買い食いなんだけどなｗ

これからの時代、引き出しに小ネタをいっぱい蓄えていないと生きていけないぞ。

>>389
それはあるね、俺の場合も。
ほとんどエレンタールだけで生活したら良くなったか？と問われたら良くなってないと答えるだろう。
少しぐらいは食べて腸の機能を使ってやるのも大切じゃないかとね。
強い炎症があるときは、止めるべきだが。

匙加減が難しいのう。

>>399
エアコン効いてても、やっぱり寒い暑いはあるよ
冬場に入院してエアコンの効き悪くて寒い思いしたことある

>>376
ありがとうございます。

ちょうど２時間前に手術終えてきました。小腸２０センチ切りました。腹腔鏡だったので今も痛みが少なくてすみました。
今から久しぶりの食事が楽しみでしょうがないw

>>404
おー、腹腔鏡でいけたんですね。おめでとさんです。小腸は何メートルもあるから
とりあえずは一息つけますね。食欲があるのは心も含めて大丈夫な証拠ですよ。

あれ？腹腔鏡って麻酔深度も浅いの？俺なんか意識朦朧で医師が
「〜君、無事終わったよ」って言葉を聞いた途端また眠って、起きたのは
深夜なのに・・・。

何はともあれ、大変乙。

まぁどうせ一生直らない病気だしな
好きなもんくって短く生きるのもありだと思うけどな
日本か韓国くらいでしょ？エレンタールとか栄養剤で生きながらえているって
毎日エレンとエコール中心の食事して最終的に人工肛門になったらいままでの自分の努力はなんだろうとおもうんじゃないかな
欧米型の薬で押さえ込む治療方法をとってある程度自分の好きなもの食ってストレス解消ってのもいいんじゃないの
もちろんその場合は悪化するスピードは多少なりともはやくなるだろうが

好きなもんくって人生短くとはならないみたいなんですよね。
極端に言って、腸が駄目になっても在宅IVHになって栄養状態は
よいとなりますから。

>>406
まぁ好きにすれば良いじゃないの
本人の体の問題だから
完全に自己責任だから悪くなっても誰にも文句は言えないしあたれないな

おれは病歴25年で、初めの15，6年は全く食事制限をしなくて（言われなかった。）
でこの10年ぐらいはそれなりにするようになったけど（ネットで調べられるようになった）
今も昔もそんなに病状的には変わらないんですよね。

初めの15年ぐらいは全く食事制限しなくて焼き肉カレーラーメンと普通に食ってたけど。
ガリガリに痩せてるから、一杯食わないと的な事を思ってたし、病院でも普通食出されてた。

今、昔ちゃんとしてれば的なことは　あんまり思わないしね・・・・。

俺が思うに毎日すごい食事制限をがんばっている人に限って一回手術とか人工肛門になったらとたんにスイッチが入って暴食（普通の人と同じ食事）
をしだす人が多いようなきがする。俺は比較的ゆる〜い食事制限をとってストレスを溜め込まないようにしている
もちろん脂質は一日25ｇ以下で繊維系の狭窄に悪そうなものは食わないとかそんだけ、調子が悪いなって思ったときはラコールを２〜３日続けて飲むって感じかな
できるだけ普通食をしようとしているよ俺は。俺の場合はストレスがかかったとき腹が痛くなるってことがおおいから。
なんであろうが最終的には自己責任だ。

東北労災病院でクロンの治療されてる方はいますか？

やっぱり、まだまだマイナーな病気なんだね
UCと比べても

自分のかかった病院で扱った事あるのかとか不安だよね

>>410
俺は人工肛門にして食いたいもんは大概食った。
でも最初だけで、今は再発怖いから制限して食ってるぞ。
一応食事おｋと言われて悪くもなってないんだが、
あの苦しみをもう一度味わいたくないし、
これ以上腸が短くなってIVHになるのは避けたいからね。

ちなみに退院して最初に食ったのはカツカレーだった。
すごく旨かったよ。あの味は忘れねえ。

病院給食で調理師として働いてるんだけど、来月から早出があるんだと…通勤時間5分だけど…4時過ぎに出勤しないといけないみたい。初早出だから倒れそう…みなさんは夜勤とか早出の仕事されてますか？

>>414
病院食の文句は誰に言えばいい？ｗ


面倒なのかしらんが、糖尿病患者と同じ物出されてもねぇ・・・。

>>415 看護婦にいったらＩＢＤ用に変えてくれるよ

狭窄の手術は、切除せずに狭窄部分を腸に沿って縦に割って、横に広げて縫う（狭窄形成術）のが主流じゃないの？
短く切っちゃうもんなの？

程度によるかと。
手術頻度も高くなく、部位も狭いなら切ってしまうでしょう。

　　　　 　　　　 　 　∧∧　　・・・・・・・・・・・・・・
　　　　 　　　 　　 ／中 ＼
　　　　 　　　 　 　（｀ハ´ ）
　　　　　 　　　　 ∧_∧ 　| 　　　＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　 　 　　 　三 　<　 　 とノ　　／
　　　 　　三 　　/ 　　つ |　＜ 　あれは日本海じゃなくて東海ニダ〜！
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　 　　　　　 　　　/　　とﾉ 　 　　　　　　　　＜ __ｿ　|　 　　　　　　　　　Ο　　 ヽ
　　　 　　 　 　　/　ﾞ-‐つ| 　　　 　　 　 　　_０｀　i｀｜　　 　　　　　 ,／￣￣ヽ∪ ﾎﾞｷﾎﾞｷ
　　　 　　　 　 _( _ 　ﾉ" .'| 　　　 　　　 　 _( _ 　∪　| 　　　 　 　　（/（,/⌒i ｡Д｡>∵
　　　　　 　　（_ｿ（_ソ（＿ ） 　　　　 　　 （_ｿ（_ソ＿ ）　　　　 　　　　　（_＿）V V

>>362
肉を食わないことがどれほど人生にとってよいことなのか分かってないようだね。

俺は９月から大阪で仕事探す事に決めた。難波のハロワ行く。
で、色々考えたけど、やっぱり病気は最初に伝えとく事に決めた。
要するに入る前に苦労するか、入ってから苦労するかって事だよな。
大型スーパーなんかで玩具とか寝具を販売する人になりたい。　
面接で意気込みをしっかり話して熱意さえ伝えれば、マイナーな大型スーパーなら採用されそう。　
土日出勤の代わりに平日休みだから病院も行きやすいし。金が欲しい。
一応、名前だけは頭の良さそうな大学。俺はやるよ。みんなも頑張ろうぜ。

あと、関係ないけど、これ買ったら炭酸だったorz　
http://imepita.jp/20080827/040420

ガムばっか食ってたら、空気もたっぷり飲む込んだみたいで気持ち悪い・・・

ガムばっか食ってると下痢になるぞ？

ここ二日くらい熱がでて腹痛なし下痢なしだから風邪かなと思ったら
すごい尻が腫れて座れない立てない状態になりました…
どうやら痔ろうぽいです
入院手術退院までどのくらいかかるんですかね？
前に同じような事があったんですがそのときは膿がいきなりでてふさがってしまったのでそのままにされました

>>422
ロッテの梅ガムだし、下痢は大丈夫だったよ。
>>423
手術は、予約がどれだけ早く取れるかで決まるかと。
早いほうがいいけど、緊急ってほど急ぐ必要もないから、割り込んで手術するって事はないだろうね。
下半身麻酔でやるだろうし、複雑化してないだろうから、術後数日ぐらいかな。
まあどんなに遅くとも術後一週間以内にはほぼ退院できるよ。痔だけなら。

>>420
それ、炭酸だったんすかｗ
アクエリアスの炭酸って想像つかないな。

もう10年近く普通の食事をしてるけど入院もしてなく社会生活を送ってる人を
完璧に食事制限をしてるけど入退院を繰り返してる無職がそんな食事はだめだ
と罵倒するってなんなんだろ
ウチの病院にいるヤツ。そんな奴だからみんな近寄らないけど、話しかけてくるんだよなぁ。

>>426
２人のよい所をマネしよう。

罵倒…思いやりのある進言

口ばっかりだもん。そいつ。病気に罹ってなかったらおれはこんな事やってたとか
医者になってとか、病気になる前は農業高校行ってた奴が言うんだよなぁ。
誰も見舞いに来ないから、見舞いに来た奴に嫌がらせみたいなことするし。
看護婦さんは忙しくて迷惑そうな顔してるのに、世間話して引き留めようとするし。
なんかねぇ。30も越したいい大人なのに。

腹腔鏡だからなのかどうかは分からないですけど、手術後は比較的意識ははっきりとしてました。
今は、多少の痛みを堪えて歩いてます。

>>429は>>405宛てです

入院してるとき、看護婦さんに世間話したほうがいいもんなんでしょうか？
まったく話さないのも悪いかなあと思い、忙しそうにしてるのを邪魔するのもよくないと思い

ほどほどじゃないですかね。仕事が忙しい時は控えるというか。

おれの入院し始め（21歳ぐらい）は、無口の方だからあんまり話をしなかったんだけど、
おれの担当の看護婦さんが、何か話してくださいとか言って、休み時間に
話をしにきたりしてた。
それから、おれがトイレとかに行ってたら、看護婦さんがおれに声をかけるようになった。

あ〜、たぶん、俺の事が看護婦の間で問題になったんだろうなぁと思った。

点滴打ちに来たときにはちょこちょこ話すくらいだね。
作業が終わると同時に話し終わるくらいの話が出来ればいいんじゃね？

>>429
がんがれ。痛くても腹筋の縫い目が裂けたりはまずしないから安心してがんがれ。
腸捻転なんかの防止にも良いし、早く飲食できるようになりますよ。

>>431

なるべく話すようにしてるが
仕事が忙しそうなときはサッサと切り上げる。
それとすれ違うときのアイサツは欠かさない。

その甲斐あってか
他の患者から告白された看護婦さんから相談されたこともあった。
仕事上のお付合いであって、ぶっちゃけ迷惑らしい。
若くてカワイイ男の子だったんだけどね。

看護婦と結婚してるクローンはどうやったんだろう？
とそのとき思った。

>>434
そりゃそのかわいい男の子と同じように告白したんでしょ。
今回はダメだったけど、次はOKかもしれないじゃん。
ようは数を打つことだ。

「△△くんから告白されたの」と相談してくるということは、
その看護婦は434に気があるということだな。

「○○さんへ、こっそり外出します。緊急連絡は携帯に」と置手紙をして、
携帯の番号とメールアドレスを書いておくという手で連絡先を教えるという手がある。

女だろ。
じゃなきゃガチホモだな

>>428
助けを求めてるんだよ？俺は八方美人で聞いちゃうタイプ。

中途半端に聞くと疲れるから、今度は最初から無視しようと思いつつ、ついつい聞いてしまう。

無視するのも優しさ。

軽快者認定受けてる人います??

>>439
そういう人はスレ見たりしないんじゃないか？

俺が通院してる病院は施設内にファミマがある

うちの病院はローソンだ。

でかい病院だとコンビニいがいにもスタバやマックや喫茶店や美容院なんかもあるよね

俺様が通っている病院には映画館と遊園地と空港がある

オレがよく行くコンビニには病院も入ってますが。

>>441-445
おまいらどんな大都会の大病院行ってるんだよ！羨ましいぜ

おちつけ>>445はどう見ても小病院だ

俺の病院は売店に一歩しか入れない

さぁみんな早く寝ましょう。

>>448
ニ歩は禁じ手。　　　　座布団ちょうだい。　穴の開いた丸いやつ。

俺が通う病院から歩いて30メートルのところにセブンイレブンいい気分がある。　
通院して待ち時間はそこで雑誌読んで、診察終わったら
帰りは途中のネットカフェで一時間ぐらいワンクリサイト見てチャーしばいてから帰るんだ。
朝10時頃に家出て帰宅は17時頃。１日がかり・・・

>>425
ちょっと飲んでみたけど、けっこう不味かったよ。
すぐに別のコンビニに行って、溝に流してポカリ買った。
>>448
同じ病院だ

もう何もかも面倒くさくなって、投薬も通院も全て止め、食事も普通に摂る様にした。
例え、どんなに悪化しても、入院しない覚悟で。
止めてしばらくは、どんどん悪化して、腹痛、下痢、下血が酷くなった。
ところが、3ヶ月過ぎあたりから、だんだん調子が良くなってきて、
投薬、通院を止める前より、体調が良くなった。
わからんもんだな。

誰も釣られないように！

別に釣りじゃないけどな。
どうでもよくなって、普通に食事したり、薬止めたりしたこと無いのかな？

ID:bkq9bXbm0 あ・く・び
　　∧∧
　 (*･ω･) おやすみ
　＿| ⊃／(＿＿_
／　ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
　　　　zzzZZZZ
　＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／

看護師って無駄に話しかけてこない？
あいつら調子が悪くてしょうがないのに「昨日のテレビで〜やってた」とか「この前雑誌に〜が出てた」とか
世間話を沢山してきやがる。しかも、面白かったらまだいいけど全く面白くないの。
こっちが無視してると「もっとお話してよ」とか言ってきやがるし。
「悪いけど調子悪いから話しかけないでくれ」って言っても話しかけてくるし。
退院するときメアド聞かれたからめちゃめちゃなアドレス教えてやったよｗｗｗ

>>457
嘘自慢は結構ですから！

病気なのに、病院に行かない人っていますね。
近所で、糖尿病と腎不全なのに病院に行かず、死んだ人がいました。
家族から説得されても、一切の治療を拒否していたそうです。
病死として処理されましたけど、事実上の自殺と近所で噂になりました。
無職で目標も無く、国に迷惑を掛けるだけなら、そういう最後も有りでしょう。

仮にクローン病で薬も飲まず放置して
狭窄が酷くなり腸管が破裂したとして、死ねる確率はどのくらい？

何年か前に、俺が掛かってる病院で
勝手に薬を飲むのを止めて腸管破裂した患者が運び込まれたみたいだけど
もう少し搬送が遅れてたら危なかった、って話を聞いた
発見が遅れるような場所なら死ねるか

破裂というか穴が開いた。

でも生きてる。

てゆか薬っていったって、普段飲んでるのは効いてるのか効いてないのか　いまいちよくわからんペンタサくらいしかなくね？

穿孔か？
あれは死ぬほど痛い即死じゃないからつらいぞ
救急車呼んじゃうぞ。

緩やかな自殺とか言って病院にかからない人もいますね。

でも、クローンの場合、腸が破れたとか狭窄で腸がつまり腸閉塞状態の
痛みに我慢できる人がいれば、病院にかからないで死ぬという事が出来ると
思いますよ。

でも、死ぬ死ぬ言う奴に限って、救急車で病院運び込まれてるんだよな。

>>460
内臓に穴が開くのは半端ない痛さですよ。
そのまま悶絶して、処置が遅れて死亡ってのもあり得ます。
虫垂炎でも処置が遅れたら死ねますし。
その意味では、クローン病も死と隣り合わせです。

まぁ普通はそれ以前の段階で自覚症状がはっきりでて入院ですが。
いきなり穿孔なんて症例もあるんでしょうが、希有すぎでしょう。

自分の場合は腰をねじって癒着が少し剥がれたくらいだったと思うのですが、
死ぬかと思いましたよ。台所まで這い蹲っていってロキソニン飲んで、
そのまま車で病院に走りましたが、よく事故らなかったものです。
で、病院に着くと痛みが薄らいじゃって、先生方にすれば大げさにしか
見えなかったかもですよ。点滴してそのまま帰宅ですし。悔しかったなぁ。
でも確認のためだけにお腹開くわけにもいかんし、癒着がちょっと剥がれた
くらいじゃCTにも映らないし、確認出来ないんですよね。はぁ。

>>465
内蔵に穴が空くのは半端じゃないくらい痛い
しかも自分の内蔵から出てくる体液で内臓溶かすから更にたちが悪い
あまりに痛すぎて早く手術してくれと思ったからな

まぁあんなの好きこのんで体験したいなら勝手にやればいいとは思うが
全然緩やかなに死ねないぞ

俺も腸穿孔したことあるけど、この世のものとは思えない痛みだった。
頭からシャワーかぶったくらい冷や汗がでた。
それまでは腸閉塞が一番の痛みだと思ってたが、その６倍は痛かった。

腸管の手術をして繋ぎあわせた箇所がお腹の中で離れたことがあった。
ベッドの上でのたうち回り2日後くらいの日曜日に緊急手術でした。

首を吊った方が１００万倍マシそうだな…トレンドは硫化水素だろうけど…

オレもう痛いのはコリゴリだから聞くけど、腸に穴が開いたり離れたりした人達は、何か前兆あった？
オレも手術で何カ所か切ってるから癒着する、してるのは間違いないからなぁ…

肛門周囲膿傷でした
朝起きたら尻が膿の大洪水でパンツ、シーツがえらいことになりました
病院へ行って残りの膿を出してもらい薬出してもらっておしまい
あーこれのせいで食欲落ちて2ｷﾛ減ってしまった

おれ　腸切除4回してるのにあんまり癒着しないんだよなぁ。

医者は切除する度に癒着が酷くなるから、手術時間は延びるといわれてたけど
するたんびに時間は短くなっていく。手術時間。

>>471
でも痛みがひいてすっきりしただろｗ

狭窄持ちはレミケードで狭窄が悪化する可能性があるってよく言われてるけど
実際なった人って周りにいますか？

>>474
どうだろ？
最近は症例数が多くなって来たので
狭窄があってもレミケは投与するみたいだよ

で、オレも狭窄があったけどレミケを投与したら
下血が止まって、かなり体調よくなったよ
狭窄はまだあるみたいだけど

今日初めてレミケしました。レミケすると感染症になりやすいそうですが性病になりやすくなったりするんですか？

エレンタールのみの生活１週間目
食欲コントロールはまずまずなんだが
職場のおばはんたちが知っててこれ見よがしに食いもんの話をする
嫌がらせかよ
食いもんの恨みは怖いからなｗ

そんな事よりオレ4年間もセックスしてねえ
クローンでもこんな惨めな奴っていないよな…？

ガンバレ。
ストマ持ちで、ネットで知り合った女と1回限りのHをする猛者もいるから
努力せよ。

保険関係詳しい人いますか？
会社の健康保険で高額医療と付加給付受けたら、
特定疾患の医療費免除って受けられないんですか？

>>478
そんな事よりって・・・
俺なんて、俺なんて、俺なんてなー　俺専用自家発電器と化しているんだよ〜　ｳﾜｱｧｧｧｧｱヽ(`Д´)ﾉ

ストマのアナルセックスのAV思い出した

6月からエレン7Pオンリー→
7月半ばから調子落としてエレン2、3Pのみ→
8月頭から完全絶食
で過ごして来て、先日小腸の狭窄部位を切除する手術をしました。
で、今久しぶりに食事が出たんだけど全然食えない・・・。
重湯一杯＋副菜一品＋飲み物ぐらいの量を食べただけでお腹が苦しくて歩くのもしんどくなります。
コレって徐々に食事量を増やしていって慣れるしかないのかなぁ？

>>482
それなんてやつ？
興味本位でみてみたい

>>476
特に感染しやすくなったとは思わないけど、なんとなく風邪ひきやすくなったかも。
子供が風邪引くと一発でうつる。
レミケードする前は大丈夫だったのに。

夏でも手洗いうがいはこまめにするようにしてます。

>>483
だんだん食べれるようになるよ。
絶食して胃が小さく縮んでるんだろう。
少しずつ慣れていけばいいよ、無理しないように。

おれも　いつか　子供とか　妻とか連れ合いとか
言ってみたい・・・。

おれは絶食何ヶ月しようが術後だろうが、幾らでも食えるけどなぁ。
流動食とかもどかしい。

>>480
前年度の世帯収入次第だから
高給取りなら免除無しの場合もある。

>>474
狭窄が悪化して、腸閉塞で入院しました。
すぐ、詰まった感じになって大変です。

狭窄はある段階に達すると物理的に手術でなんとかするしかないからね。
一番やっかいな合併症かもしれない。
手術で問題の箇所を切除すればしばらくはよくなるけど・・・

>>475
そうですか、良くなりましたか
まあ狭窄は当然なくなるわけはにないと思いますが

>>490
それってたまたま狭窄が悪化してたんじゃなくてレミケのせいなの？
医者の判断ですか？
すぐって1度？やってその日に悪化だったんですか？

>>485
>なんとなく風邪ひきやすくなったかも。
>子供が風邪引くと一発でうつる。
なるほどね。
医者が人ごみは避けるようにと言っていたけど・・
うつった風邪が直りにくいとかはありました？

レミケで炎症が抑まり、その部分が前より硬化すっから、炎症と治癒を繰り返すと狭窄となる ってのは聞いたな

別件だけどクローンになってからガスがたまってしかたない
更に調子悪い時、特に下血がある時の屁がバカ臭い
ガスターて有効なのかしらん？

>>494 それたまに聞くけど、レミケして狭窄が狭くなって詰まった人って実際問題そんなにいないんじゃないの？このスレで見かけたことがない

自分はレミケで一気に狭窄が進んだくち。
おかげで８週サイクルになった今も緊急手術に備えて、
毎回、一泊して投与という状況。
普通は通院で済むことを考えると少数派かもね。
ちなみにロウコウはいくつか塞がって効果は絶大だったよ。

>>495
そうだなぁ
自分も８週サイクルで注入してるけど狭窄はないなぁ

医者が当所はレミケは狭窄怖いから３回以上はラメェェって言ってたのに今ではどんどんやらまいかって勧めてくる(´Д`；)

>>494
本来腸の壁がガスを吸収しているのに炎症が起きるとその吸収していた分がなくなってガスがたまるみたいなことをなんかで読んだ
あと腸の動きが遅くなって食べ物が発酵しやすくてガスが貯まるというのもありそう
ちなみにガスターは胃薬

>>483
気持ちはよく分かる。
重湯とか、三分粥とか、負担の少ない物は量が半端なく出てくるから
たちが悪い。丼一杯も飲めるか！
食べれるだけ食べて残せばいい。
本当に退院となると、エレン含めて栄養がっつりとれるよう努力する
必要あるけどね。

>>494
ガスが気になるときはしばらくエレンオンリーにするといいかも。
発酵も糞もないし、しばらく続けたらお腹の中きれいになるじゃろ。
あとは、ちょっとストマ向けの冊子を読んでみると良いかも。
おならのでやすい食品、でにくい食品が書いてるよ。ストマ持ちは
おなら我慢出来ないから、食品を選んだりして対処するから。

ま、イレだがエレンオンリーでもおならでるんだけどね。少しは。
静かなところが怖い怖い・・・。

>>486>>499
やっぱり少しずつやって行くしかないですね。
来週頭には退院させられそうなのでしばらくはエレン中心でいってみます。
>>488
羨ましい・・・。自分が手術後ってことも関係してるのかな？

術後二日で食べられるようになるとは思ってなかった。
今って退院までの日程も早いんだね。

やっぱオナラが出やすい食品出にくい食品あるんだね
俺は体調が悪くなると１日５０回以上オナラがでてしかもこれでもかというほど常にお腹がはっている。
そんで医者にそのこといったら狭窄があればお腹は張りやすくなるっていっててこの前小腸と大腸検査したけど目立った狭窄はなかった
ちなみに飯も１日一食だしまともに食べない日が多いくらいなんだけどなぁ。
なんでお腹がはるのかわからない

>>498,500
なるほどどうも

ガスが貯まると如何に処理するかが課題となってくる
時々勢い余って音が出ちゃうんだよなぁ
なんかの番組でみたがオナラを笑いのネタに出来る大阪が羨ましい

おにぎりせんべいの脂質の表示って分かりにくいな。→「内容量　２枚×１８」
内容量は枚数で書いといて、成分表示では100グラムあたり脂質＊＊グラムって書いてある。
じゃあ結局おにぎりせんべい２枚あたりの脂質は何グラムなんだよ！と、言いたくなる。
まあ健康な人はだいたい分かればいいんだろから、健康な人に合わせるのも分かるが・・・
こういう分かりにくい表示が地味に結構あるから何とかして欲しい。
>>503　
お坊さんに屁をこかせたりする事もあったよ。あれはさすがに少し衝撃だったけど。　
探偵ナイトスクープって番組で。

>>485
性病にはかかりやすくなってないならよかったです。人ゴミ行ったらダメなのにエッチはすごい感染しやすいんじゃないかってイメージを持っていました。

>>505
おいおい、もちろん性感染症にもかかりやすくなるぞ。当たり前だ。
信頼できる相手だけとコンドームをしてするように。

おれはイムラン飲んでて、白血球がよく下がってるんだけど、ネットで知り合った女と
ちょくちょくエチしてるが、絶対コンドームはするぞ。たまーに、初めのうちはナマで
いいよとかいう女がいて恐ろしい。

>>503
別に大阪で屁をこいてもネタにはできないと思う
ネタにできるのはお笑いの番組の中だけ

>>502
腸内環境でしょう。ちょっと乳酸菌系のお薬を飲んでみればどうですか？
とりあえずヤクルトからでも。

>>503
ガスコンとかガスを減らす薬は試してみた？
オレは処方してもらって結構効いたよ

>>510
お腹にガスが溜まりやすい場合、ガスコンor大建中湯あたりの処方が定番だね。

>>506
彼女がすぐできる人はいいですよね。キャンパブで生尺してもらうのはかなり危ないですか？

ウェイトトレーニング頑張っている方いますか？
ウェイトトレーニング始めて２ヶ月がたち、筋力はグングン伸び、フルスクワット140kg、パワークリーン90kg、ベンチ80kgまでいったのですが(＋ダンクできます)、
肝心の体重(筋量)がトレ開始前の70kg(身長179cm)から全くもって増えません・・・
ちなみに大腸の右半分は切除済、便回数は１日３〜５回ぐらいで、基本、軟便か下痢気味です。
栄養面は、１日にエレンタール５包＋ラコール２袋の計1900kcal＋昼、夜軽く２食と、かなり頑張っているつもりですが、
トレーナーに言わせると、ウエイト以外にもプライオメトリクスなどハードに取り組んでいるので、それだけでは、体重の現状維持が精一杯で、
総カロリー、総タンパク質量とも足りないという事です。
そこで、プロテインに手を出そうか出すまいか迷ってます。
プロテインの中でもホエイペプチドあたりなら、消化吸収もよさそうな気がするのですが・・・
誰かプロテインを飲んで人いますか？
アドバイスください。

>>513
脂質の量以外は気にしなくても良いでしょう。
乳製品、特に低脂肪な発酵食品に関しては結構な割合で推奨されてますし、
ホエイ蛋白に関しては気にしなくて良いかと。
とにかく、身体を動かすことは欠かさないでください。自分、ジムとプール通い
してたころは絶好調だったけど、辞めた途端一気にどん底まで行き着きました。
がんばって！

>>514
レスありがとうございました。
やはり、気持ちというか体を動かす事も必要なのですね。
プロテイン様子を見ながら少しずつ始めてみます。

>>513
ペプチドとかアミノ酸は消化吸収早いから筋トレ直後とか前がいい
寝る前とか吸収が早すぎると筋力回復に十分な栄養が得られないのでホエイでいいかと

すごいね。オレもジョギング＆筋トレしてるけど、軽い体づくりぐらいの感覚だった。
最初の頃は安さでDNSのホエイプロテイン使ってた

>>517
これ？
http://www.kenko.com/product/item/itm_8801105072.html
プレーンだと一回0.2gの脂質か・・・結構良いね。
でもゲロマズっぽいｗ
ストロベリーなんかの味付きだと2g台かぁ。

>>513
プロテインやめたほうがいい。
その感じだとしばらくして怪我しそう。
軽めのを何回もやれば筋肉付くよ。

自分はささみ食べてた。
続かなかったな。
今は普通の食事を工夫すれば筋力はつくと思う。

無理は禁物だよ。健康を維持することが一番大事。

レミケード投与と狭窄の件だが、潰瘍の有無やその程度によると思う。
潰瘍が治るタイミングで腸管の内空が狭くなる。
やけどが治るときに皮膚が縮こまるのと同じ。

>>516
詳しくありがとうございます。すごく参考になります。

>>519
やはり、やりすぎですか・・・好調だとつい病気の事を忘れてやりすぎてしまうんですよね。
でも、健康の維持が一番大切ですもんね。やはり、皆さんが言うように適度な量の無理のない程度の運動にしたほうがいいですよね。
グッと我慢してそうしようかな。

痔瘻にはシートンが一番なのかな？
膿がうまく出なくてケツ最高に痛いんだが…

クローン病でエネマグラって危険かな？
医者に聞きたいんだけど
恥ずかしくて聞けないｗ

てすと

>>508
そうなの？番組ウソつきだな
>>510
おー大健中湯てそんな効果あったのね
変な味だから飲まんくて良いなら要らねって断ったんだよな
>>513
自分はサバ酢飲んでたけど、燃焼が足りなくて体がタプつくから止めた
ベンチ80すげえｗｗｗ
俺40…倍じゃん(・ω・`)

>>522
膿をためておいても良いことはないので、抜ききるために
シートンで当分放置がいいかと。とはいっても尻の皮膚に
穴を開けた上にそれに管をつっこんで塞がらなくしてるんで、
しばらくは痛いのですが。炎症が治まってくると何も感じなく
なりますよ。邪魔な物があるなーくらいで。
円座布団で微妙に尻の場所を変えつつ座って、直撃しないように
したりと、こつはありますが・・・気休めですね。

>>523
ググったけど、要はケツにつっこむものですねぇ。
肛門と粘膜に傷がつかなければ問題にはならないでしょう。
ローションつかって小さいので程々にしておけばどうでしょうか。
たぶん医師も笑いながら「加減してね」とか言うと思うよｗ

何も知らない叔父に
焼肉誘われてﾌｲﾀｗ

焼肉とか自殺行為にしか見えないぜ

>>501で相談した者だけど、食事にも大分慣れて来ました。
いったん食べ始めると不思議にどんどん食欲が湧いてきますね。
売店が誘惑だらけでヤバいw

>>525
ウソではないと思う
笑いになるかならないかは状況次第

>>523
俺は痔ろうもちだから医者にしょっちゅう似たようもん突っ込まれてるよ。
アナニーするために買うのかな？
俺はケツの状態ひどいから突っ込まれたら血だらだら出たりするけど医者は平然としてるから大丈夫そうじゃない？
そんなの使うなら痔ろう持ちじゃないと思うけどアナル開発されてたら医者に見せたら一発でこいつ開発済みってわかると思うからケツ医者に見せる時少し恥ずかしいなｗ

厚生労働省のサイトで医師検索って出来るんだな。
俺の担当医がいつ医師として登録したかが分かったよ。
昭和61年だった。

チラ裏スマン。
今日悪夢を見た。

オレともう一人の男（Ａ）が事故に巻き込まれたんだ。で、オレはたいした事なかったんだけど、Ａが重傷だった。
なぜか緊急措置として大腸内視鏡をすることになったみたいで、準備が進められてたんだ。
だけど、そこで何故かオレとＡが取り違えられてオレが内視鏡をするハメになってしまった。
しかもその大腸内視鏡は数日間取り除くことができないというヘンテコなものだった。
内視鏡挿入完了時にＡは何でか意識が快復して、それでやっと患者の取り違いに気付いたみたいなんだけど
「Ａは内視鏡検査が成功してまだ自分の体の中に内視鏡があると勘違いしている。だから君の内視鏡も外すことができない」
と、医者にイミフなことを言われてしまった。

次の日からは内視鏡が尻に刺さったままの生活。常にウンコを垂れ流してる違和感があるし、Ａは
「違和感全然ないんです。内視鏡が入りっぱなしなんてウソみたいです！」
とか話してるしかなりイライラする生活だった。
何かの拍子に内視鏡が出てくるとドクターに足を抑えつけられて無理矢理再挿入された。
『なんでオレがこんな目に遭わなくちゃいけないんだよ〜！！』って泣き喚いてるところで目が覚めた。
夢だと気付いた所で、思わず肛門に手をあてて無事を確認してしまったよ。

本当に全く病気と関係ないが、かなりインパクトのある夢だったんでどうしても誰かに聞いて欲しかったんだ。
スレ汚しスマン。

>>532
なんか神林長平くさいなｗ

>>532　
くだらねえｗ

>>531
中堅クラスの今乗ってる医者だな。

>>531
俺の担当医も昭和61年だった。
同姓同名の昭和31年もいた。

生年月日ぐらいは出るかと思ったら
登録年だけなんだね
ttp://licenseif.mhlw.go.jp/search/

>>537
個人情報保護法あるからね

>>537
俺の先生はと調べて見ると、過去の先生が、昭和45年の大ベテランで、次が平成2年で、現主治医が平成17年で、ほかほか湯気出てる先生だな。
どんどん若くなってる〜
やったぁ〜(^-^)v

おれの主治医は　55年とか古いけど、りパッとしない私立大出だから、
自分より年下の部長とかだから、早く辞めたいらしい。
って、実家が医者だから実家に戻るんだろうけど。

よくおれに、この病院を○○大（旧帝大医学部）の病院にしたいんだろー
的な事をおれに愚痴る。

>>540　
あのぅ。。。日本語でお願いします。

俺の主治医、該当する医師等は存在しません　だってwww
他の先生はちゃんと出てくるのに。
医師免許取れてなかったりして。

名字変わってるだけでしょう

マジレスpgr

>>542
苗字と名前の両方が漢字で完全一致しないと出てこないからなぁ〜
それでも出てこないとなると〜その先生は

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1216307359/341
341:最低人類０号 :2008/08/30(土) 02:45:17 ID:0kDrDCgJ0
チェッカー様のブログでござる
チェッカー様の家族はこちらでござるか？

アスペルガーライフblog
成人アスペルガー症候群当事者の狸穴猫（まみあなねこ）が、超アスペルガー的な日々の生活とPTSDの療養、アスペルガー症候群当事者の目から見た発達障害論について綴ります。
http://maminyan.blog5.fc2.com/

【 狸穴猫 】 アスペルガー症候群（診断済み）のバツイチのおばさん。大阪は河内に巣穴がある。一応一男一女の母親。
【 タヌキ 】 巣穴の主＝２度目の旦那、大型トラックの運チャンで、交通安全イノチの明るいオヤジ。未診断ではあるがとことんアスペルガーっぽい。
【 ヒイロ 】 息子、アスペルガー症候群（診断済み）の集団行動嫌いの１７才。詳しくはアスペルガー的ガキ（本人のblog）。
【 ミチャポン 】 長女３才半、1才半で既に専門医からチェックが入り、３歳半でみごと広汎性発達障害の診断をもらう。ちと扱いにくいが愛想のよいのが取り柄。
【 Ｗｉｚｅｒｄ 】 このあいだまで半同居していた夫の姉、いまはすぐ近くに住んでいる。（事情はWizerdシリーズ参照）独り言の嵐と目を合わせないことからやはり…かもという人

ちゃんと漢字も合ってるしスペースも空けてるし
第一、他の先生は出てくるのにやっぱ医師免許取ってないのかー？

>>547
マジで！
その先生は若いの？
ブラックジャックかいな？直接聞いて確認したほうがスッキリするよ。

24時間テレビで難病患者のドラマやるみたいだけど
クローン病はこんな風に大々的に扱われることはないのかな

ねーだろ。
アトピーとかが絶対に題材にならないのと同じ。
もし扱われたとしても、下痢が多いネタキャラ的に扱われるに決まってる。

なかなか理解されにくい類の病だからねぇ

下痢やら痔やらって汚いイメージだからね。
お茶の間で放送しずらい病気だろう

死が直結してない病気は泣き所が無いわな。

そう思うとテレビ局は人の不幸をエサに視聴率とかそんなんしか考えてなさそう。
テレビ局にとって都合のいい病気しか取り上げてないもんな

24時間テレビに出てくる病気と比べりゃあクローンなんて軽いもんだと思う。

テレビよりクローンの研究してるとこに早く自家骨髄移植の治験するように電話したほうがいいんじゃないか？

クローン病って個人差が大きいのも原因なのか、
普通に職を見つけて働けるやつと、
病気がネックになって職の内定がもらえず
結果、ニートみたいになっちゃうやつと
分かれるよね。

病気じゃない奴にとっては、
ただ、いつも下痢する病気くらいにしか
理解されないんだろうな。

>>556
自家骨髄移植そのものが命の危険が大きい行為だから、「たかが消化器疾患の患者」に
行うことは倫理上出来ないんじゃないの？
自家骨髄移植が比較的安全に出来るようになってきたら、話は別だけどさ。

梅フレーバーって美味しいのかなぁ

大卒なら20代前半のウチに死にものぐるいに（そりゃいい大学出はそれなりに）
見つけた人は、就職してる人が多いと思うよ。軽い重い関係なく。
調子が悪いから、病状が落ちついてとか、ちょっとお休みしてるとかいってると
そのままずるずるいって無職歴が続くという人が多いんじゃないかなぁ。
やっぱ、無理しててもちゃんと学校行ってる時に就職先見つけないと難しいぞよ。

そりゃ、体は悪いかもしれないけど、10年後20年後に顧みたら、よっぽど20代の
時が調子よかったと思う人が多いと思う。

>>558 少々危ない橋渡ってでも、完治するなら試してみたい。
というか以前に自殺未遂してるからあまり命が惜しくない

>>561
患者側としては、そう言う意見も出るだろうね。
でも医療って患者がするものじゃないから・・・実際はさ。

ねえもう疲れたよ
クローンのせいでいろんな病気に掛かってもうボロボロ
外見まで醜悪になってもう氏んでもいい気にもなる

10年後にはきっとクローン病を治す薬が出来る








はず……

>>564
もしかしたらクローンは治る時代が来るかもしれない
しかし、醜悪になってさまった顔や体は治らない
だったら氏ぬしかないのかも

一日中ネガティブな事ばから考えてる
ネガティブの長いトンネルに迷い込んで、もがき、苦しみ、色んなモノを失い
そしたら一筋の光が見えてきた
それは「氏」
トンネルの出口はきっと楽園に違いない
俺はその光を目指してお先に行くよ

最後に俺のやり残したことを書く
友達ができませんでした。
彼女なんて一度もできませんでした。
働く事もできませんでした。
泊まりの旅ができませんでした。
親孝行できませんでした。
サッカーを観に行きたかった。
仲間と飲んだりしたかった。
ディズニーランドに行きたかった。
女友達がほしかった。
彼女がほしかった。
風俗でいいから女の人とキスしたかった。

…煩悩は108個続きます

ではお先に

死んだら「楽」って感情もなくなるんだから、楽になるかは分からんね。

しかし俺も特に楽しいこともないんだよな。体調悪くても働いて怒られて疲れて帰って寝る。
今後何十年もこんな生活かと思うとぞっとする。

まぁだ余裕ありそうだな。とどめささんと。

>>568
会社行って皆と一緒に働ける事がどれほど幸せな事か気付いてないだけ
自室に引きこもって、誰にも優しくしてもらえず、
誰にも理解されず寂しくて悔しくてノイローゼになった自分より遥かに幸せ
あきらめずに頑張ってくれ

ねえ俺はどうしたらいいの？
最後くらい皆に決めてほしい
死んだほうがいい、と思う人は「氏ねよ」
生き続けたへうがいい、と思う人は「生きろ」を書いて
生きててもエレファントマンみたいに引きこもって生き長らえるだけだけど

やっぱり無視ですよね
こんなキチガイと話してても楽しくないですしね


さようなら

風俗くらい行けばいいじゃない

泣き言書くのをどうこう言わないが、
絡んでもらおうとまで思うな。
お前がもしホントに死んだら気分悪いから誰も何も言わないだけだ。

釣られたかな
なんかエレーンの歌詞みたいになってしまった。

>>571
俺が友達になってあげる。
何県の方かな？

暗いヤツばっかだなあ！
そんなんだから周りが離れてくんだよ。
IVH、ストマ持ちでも私は生きてる事に感謝だ。
産んでくれた両親に感謝だ。

みんながそういう考え方出来るような世界なら
自殺したりする奴なんて出てこない

自分の考え方とは違う人が存在するって事も覚えておいた方がいい

頭ごなしにこうだと決め付ける考え方は
俺たちの病をきちんと理解せずに見当違いな事を言ってくる人間と同類だ
そしてそういう気持ちで接してこられた時
どういう気持ちになるかは知っているはずだろ

>>573
レミケやってるんですが風俗行っても大丈夫ですか？

あと自家骨髄移植のことですが命が危険でもそれでもやりたい患者にはやらせてあげるべきなんじゃないですか？こんな手術だらけの人生を無理矢理させるのは逆にひどいことだと思います。

>>578

その辺でナンパしてすぐやらせてくれるような
女とやるよりは、
ちゃんと感染症の検査をして
身体のメンテナンスをさせてる風俗店で
抜いてもらった方まだ安心だとおもう。

美人でスタイルが良いのは、スウェーデン人や
ノルウェー人といった、北欧系の長身男子と結婚させたらどうか？

混血が進めば病気にも強くなるし、
長所だけ受け継いだら最強になる。
外人に差し出して、
最強のハーフ日本人を産んでもらおう！！

毎日、帰るのが12時前後。で、今日も昼から職場。
ほんと公務員か。俺。

突然ですが、宮城県在住のクローン病の方は、どこの病院に行っていますか？
また、良い病院はどこなのか分かる方は教えていただければなと思います。お願いします。

>>582
良い病院とは何か？は人によってそれぞれ違うと思う。
自分の足を使って自分に合う医者を探すべき。

保健所に電話したら？
地方には病院の選択肢は少ない。

>>583
当方、岩手在住なのですが、クローン病の肛門病変で岩手県内では治療が厳しく、仙台の病院を紹介されたのです。
一度診断を受けに仙台までいってきて、良さそうと感じたので、もし、そこの病院が評判良ければ、安心かなと思ったのです。
他県での治療に不安があったため聞いてみたかった。こうゆう質問はダメですか？

>>585
仙台っていったら医療センターか東北大病院あたり？

クローン病に詳しい病院の全国MAPなんてあったら
地方の人や引越しや旅行の時便利そうだね

地方は県が広いから同県の病院でも大して近くないから結局2時間かけて上京して診察受けてる
どうせ月１だし買い物のついでみたいな感覚で

明日は1年ぶりの内視鏡検査
あ〜いやだいやだ
確実に悪化してるんだろうし

ｸﾛｰﾝ病なんだけど、ｳｨﾀﾞｰｲﾝｾﾞﾘｰ常用してるんだよ。ありかな？

別にありなんじゃない？

内視鏡検査とか症状がなければやる必要なくない？

結果知ったところで特にやること変わらないし。
エレンやってペンタサ飲んでって感じで。

俺もそう思うけど特定疾患の更新のためにやらなければいけないのさ

>>578
自家骨髄移植のことを調べてごらん。
どういう事をするのか、その危険性、費用、他。
あと自家骨髄移植でクローン病が本当に治るのか。

>>582
県で、特定疾患なんかの手続きをしてる事務所があるでしょ。
そこで話を聞いてごらん。一応多くの患者が登録してる病院や、
多くの患者が診断された病院が「良い病院」の候補になるんじゃないかな？

自家骨髄移植で完治したとしても、本当に完治したかどうかを調べる手段がないのがクローン病なんですよね？

骨髄移植とかリスキーな事を　言い方悪いけど「たがか」クローン病ぐらいでやってくれる
ところは無いでしょ。

クローン病に関する最新の研究は遺伝子治療の見地でおこなわれているみたいだね。
医者が言っていた。要するにクローン因子を探しているって事なのかな？
あとレミケのキメラではなく完全な人間版は早ければ１年後ぐらいには完成＆認可だって。
長生きをしてればいい事があるかもって話でｗ

100キロマラソンか・・・　
俺の行く病院まで片道50キロちょいだから、往復で約100キロ。
車で走り慣れてるからか、１日がかりなら俺でもできそうな気がする。

皆さんに聞きたい事があります。今の自分はクローン病にビビリまくってます。今月原因不明の熱と腹痛で入院し、ＣＴを取り回腸周辺に膿傷と狭窄があり手術し患部を切除しました。結果クローン病と診断されました。
３日前に退院し、日にペンタサ９錠、ラックビー３包のみで毎日低残渣食を食べ明日から職場復帰です。
しかし、インターネットなどで病気を調べる内に切除した患部からの再燃による再手術率が５年で３０％１０年で約半数。
というデータを見ました。事実、また入院をし、手術しなければならないのかと思うと、正直もうイヤです。
何とか再燃しない緩解期間を伸ばす有効な手法、皆さんが実際気をつけてる事を教えてください。
後、１日１回あんぱんと牛乳を間食しています。身体によくないんでしょうか？

>>577
がんばれよ。

>>１日１回あんぱんと牛乳を間食しています。身体によくないんでしょうか？

いいわけない

>>599
個人差が大きい病気だからなんともいえないけど、
パンは駄目な人と大丈夫な人がいますよ
また餡子も粒餡は駄目で漉し餡なら大丈夫な人もいます。
牛乳もまた同じです。

とりあえず、一週間ぐらい続けて食べてみて体調が悪くなるようなら
すぐに食べるのを控えるといった感じで
一人一人自分のNG食を見つけていくしかないんですよね

ところで特定疾患の申し込みはしました?
自治体によっては難病者へのお見舞金が出るところもあるので調べるといいですよ

>>599 牛乳はやめとけ
おにぎりとお茶にしよう

>>599
牛乳は健康な人でも下痢するくらいだからあんまりよくないねぇ。もし飲むなら無脂肪牛乳で。
あんパンは俺は食べる時もある。けど粒あんはダメだよ。こしあんね。ケシの実とかがかかってるあんパンも多いからそこの部分も食べない方がいいね。
普段気をつけてることは風邪を引かないことかな。風邪引くと病気の方も悪化する場合が多いからね。家帰ったら手洗いうがいはかかせないよ。

>>599
再手術したくないなら
口に入れる物全てをとりあえず書き出して
それでどれが自分の体にはダメージ無いのか人体実験して確認することだな
ただ、一般的にクローンの患者が食べるとヤバイ物は避けておいた方がいいな
だって再手術したくないんだろ？なら極力リスクの高い物は食べないことだな

>>599
パンフレットくらい、ちゃんと読もうな。もらっただろう？

５９９です。
皆さん、貴重なご意見ありがとうございます。何せ先週にクローンと宣告されて、妻とパニックになりつつ、少しづつ毎日現実を受け入れられるように自分なりに頑張ってます。家族、愛娘のためにも！
明日会社で上司と今後について話し合いしてきます。多分異動です。
出来れば、大阪の故郷に飛ばしてほしいです。親族が大阪なので、今回の入院病気発覚で多大な迷惑と東京まで来る時間、お金をかけさせてしまいました。
もう、申し訳ない気持ちで一杯です。
皆さんに負けないように前向きに頑張って行くようにします。ありがとうございました。

606さん
病気についての主治医からの説明がありましたが、パンフなんて貰ってません。

>>608
・・・・・・マジすか？
消化器系なんかの専門の病院じゃないのかな？
口で言うだけで理解して納得して適した生活が出来るほど簡単な病気じゃないよ。

とりあえず書籍でいくつも出てるよ。図書館で借りても良いし、ちょっと見てみ。
クローン病、炎症性腸疾患、IBDなどで検索してみれ。

食べ物より何より私はストレスが一番大きいよ。
手術してから３年間経つけど今のところ異常なし。
血液検査も栄養状態などかなり良好で先生に誉められちった！
長く維持できるといいな〜
ご飯は体調いい時は気使ってないから、やばいかもだけど。

働けるかなぁ結婚できるかなぁ赤ちゃん産めるかなぁ…つらいよ〜

>>608 大きい病院だと栄養指導とかあるよ

九大病院の再診は、前かかったときから最長６ヶ月内でそれ超えると初診になるように思ってたんだけど、

前回来院日から、同一診療科を１年以内に受診される方は、自動再来受付機が利用できます。
と書いてあって、６ヶ月じゃなくて最長１年でもいいんですか？通院してる人いたらすまんが教えてくれ

風俗行きてーな。もう半年行ってない。仕事やめてから節約してる。
無料案内所で正社員募集してるから、なろうか少し迷う。深夜じゃなければな・・・

＞風俗行きてーな。もう半年行ってない。仕事やめてから節約してる。
ここはお前の日記じゃねーんだよカス。

一方俺は、NGに登録した

>>614　
暇潰しするところ　
細かい事いうなドアホが

>>616
すること無いならとりあえず黄泉の国逝ってこい
経済的だぞｗ

ID:4CEJWtGXO
ダサいやつｗｗｗｗ

今はレミケードが標準治療になってきてるけど、
手術後すぐはじめるってのはあまり現実的じゃないのかな？

むしろ逆でしょ。
順番としては、まずレミケで直せるだけ直して、
どうしても直らない（狭窄や癒着）部分を手術で取るというのが一般的だと思う。

>>616
オレも風俗行きたいぞ。

自家骨髄移植はアメリカで重症者にやって全員薬とか一切なしでなんでも食べれるようになってるよな？しかも今んところ再発なし。一生エレンやレミケやる費用考えると安いんじゃないか？命の危険は本人の考え方次第にしてほしいな。

今月末に障害者の就職面談会あるから行ってみるわ。
退院したばっかりだけど、そろそろ働き出さねば年齢的にもヤバいだろうし、
親も定年近いし。

>>618
必死ｗ

↑自分の下らない書き込みをを否定されるとすぐに荒らしに豹変する馬鹿
一生マスでもかいてろって感じw

>>624
↑落ち着けよ。デブ。

妻がいて、子供がいてと　家族を持ってなら生き甲斐があって、頑張ろうーという
気持ちにもなりやすいから頑張りましょう。
病気の時に支えがあるのとないとじゃ　全然違うようなきがするしね。

4ヶ月入院しましたが、誰も見舞いに来ず、親も手術の説明、手術日の
二回きただけ。辛いねぇ・・。70過ぎの親を説明に2時間以上かけて病院に来させるの
も申し訳ないけどね。

>>620
一年前の初診の時点で狭窄があって、レミケできなかったんだよね。
で、今回手術で無事その部分を取り除いたからレミケをすぐにでも始めたいんだけど
ドクターがあんまり積極的じゃないんだよね

ID:4CEJWtGXO
ID:MLWCnokb0
ID:5dVCHZzM0
マルチＩＤ乙

>>627
術後にもレミケを使ってやる方法もあるよ。
術前だと、辛い狭窄がある人は出来ないし、血小板や白血球が下がったりして、術前には使えない場合があるからね。
主治医によってだからね。

おれもそれだぁ。

おれの場合は、膀胱ろう・皮膚ロウで狭窄ありで手術覚悟でレミするはずだったんだけど
膿瘍があるから駄目ということで手術したんだけど、術後にレミするか
とおもったら、まずはイムランでいこうという事でイムラン飲んでる。
狭窄型だから、早めに1回ぐらいレミ使ってみたい。

オレ、発病から一年だけど食事にはかなり気を遣ってたんだよね。
クローン食＋エレン中心の生活で、一度食べて調子悪くなった物は控えるようにしたし。
CRPもずっと順調な値だったしコントロールできてると思ってた訳ですよ。
それでも症状は進行してて、今回酷い狭窄で手術になってしまった。
クローンの再手術率は術後5年で45％程度っていう数字も出てるし
もうこれは副作用とかに怯えてるよりレミケを使いたいってのがオレの意見なんだけど
医者としては、術後全く問題なく過ごせる人もなかにはいるし、体調を崩してからでも
レミケは遅くないって考え方みたい。

3．4回手術したが、普通の食事食おうがエレンタールだけで過ごそうが
悪くなるのは一緒という気がする。で、悪くなったら、そこでエレンだけとか
そういう事をするという感じでいいような。
悪くなる（おれの場合は狭窄）スピードは一緒だから悪くなるまでは普通の
食事取ってもいいんじゃ無かろうかとおもうけどね。

>>627
術後のレミケは、緩解維持が目的。
ただレミケそのものにもリスクはあるんで、手術後全く炎症も糞も
でない良い症例なら、レミケの必要もないかと。
炎症が見られたら、狭窄になる前にレミケに入るべきかと。

>>631
その「体調を崩してから」がどの程度かが問題ですね。
患者側としては、微熱、連続の下痢、CRP２〜３もみられたら
「ウダウダ言わずレミケやらせれ！」って言いたくなりますが。
処置が遅れて狭窄になってからだと元の木阿弥ですし。
ただ、患者によっては本当に悪くなる場所が限局的な症例もありますから、
そう言う場合はそこを切除するとそれ以外はまず心配しなくてよくなりますよね。
とはいえいつまでもその状態が持続する保証もありませんから、定期的な
造影等の検査が必要ですし、所見が見られたら即、積極的治療に入るべきですが。

レミケが何の副作用もない代物ならともかく、実際はそうじゃありませんからねぇ。
肝炎もそうですが、結核、インフルエンザ、他の感染症など、手放しで歓迎できる
薬ってほどではないのが・・・痛し痒しですかね。

>>633 病院によって大きく考え方が違うんじゃないの？
今通ってるところは、かんかい維持のためレミケしましょうと推奨されるしそうしてる人も多い

>>634
そこなんですよね。オレは緩解維持の為に積極的にレミケ使っていきたいんですけど、
医者の考えはあくまで治療目的で使いたい、と。

>>633
「体調を崩してから」っていうそのタイミングが、今回まったく自覚できなかったんですよ。
血液検査の値も全く正常で、発熱・下痢・腹痛等もほとんど無し。で、今回急に悪化して即効手術です。
また同じ事を繰り返すかも、っていう不安を抱えて生活するんだったら積極的にレミケを使っていきたいんですよね。
もちろん、副作用や効果が出ない場合もあるって事を頭に入れた上でです。

>>634
もちろん、そうですよ。レミケでショック起こしたりする人もほとんどいませんし。
一回30万円ってことですが、それがどれだけ病院の利益になるかは知らないので
考えないでおきましょう。
もうすぐアダリムマブが出てくるはずなので、予定通りのスペックなら、レミケより
リスクは少なくなるはずですが・・・さてどうなるか。

>>635
「突発的に、手術適応まで狭窄が起こる」ってのはまずありえませんし、これからは
どれだけ小さな兆候で自分の状態を把握できるかが鍵になりますね。
レミケをしていても、狭窄が起きないわけじゃないし、炎症も（あわなければ）
起きない訳じゃないので、結局その対処はどうしても必要になります。
自発痛がない場合でも、お腹の各部位を押さえ込んだらどうかとか、腰の具合、
発熱を自覚しなくても毎日熱を測ってみる、お口の中の健康など、見ておくべき
箇所はたくさんありますよ。その辺り、先生に詳しく聞いてみてください。

ほんと、悪くなるときは雪崩を打つように悪化しますね・・・うぅ＞＜

1年ぶりに内視鏡やったらやっぱり悪化してた
婁孔っぽいかもって……あ”ー

>>621
行きたいよな。
みんな本音では行きたいんだ。
>>617　
それならお前が行ってきなさい
>>628
はあ？俺がそんな事して何になるんだよｗ

>>637
内視鏡でろう孔閉じることが出来ればいいのにな。
俺は何年も内視鏡やってないなぁ〜。

俺も８年内視鏡やってないな。

>>638
涙目ｗｗｗ

>>638
黄泉の国逝きの特急に早く乗れ
経済的損失が増えるから早く乗れ

>>638
お前が風俗狂いなのは分かったから他でやれや
風俗にもお前にも興味ないしうざすぎ

入院時、時間が無駄なので、資格の勉強をしてたら、
「せっかく入院しているのに、精神的ストレスがかかって良くないから、しないほうがいい」
と、先生に注意された。
ボーッとしているほうが、焦りと不安と退屈とで余計にストレスかかるんだけど・・・・・。
みんな入院してる時、何してるの？

>>644
机と椅子がないと勉強にならんから、諦めてPSPとか小説とか
とりためた動画とかで時間潰す。っていうか積ん読が消化しきれん…。

余計なお世話なような気がするけどなぁ。
暇だから、結構勉強する人も多いと思うし。
なんかした方が、何もしないストレスよりマシとおもうけど。

資格や公務員試験・普通に高校や大学の勉強をしてた人
たまーに見かけるけどね。

>>644
勉強って成長を実感できるから俺は自主的にやるならストレス解消に
良いと思うんだけどね。
入院中じゃないけど俺は洋書読んでるよ。

>>641-643　
むっつりエッチな三バカトリオｗ　

>>644
最初は本読んだり、ゲームしたりするんだけど、途中で飽きちゃう。
やっぱり、看護師さんとかとお喋りしたほうが好きかな。

おれは　3日で2冊ペースで本を読むから、大体本読んでるなぁ。
で、何読んでるんですか？と言われるんだけど、まともな本読まないからなぁ。
こまる。

先々週、医者からクローン病と診断されました。
痔と、大腸・食堂に潰瘍、びらんがあるということで診断されたんだけど、
この病気と診断されるまで病院4回変えて半年くらいかかった。ただの腸炎と言われたり、潰瘍性大腸炎と言われたり、
診断が難しい病気なんでしょうか？
エレンタールがまずくて飲んだあとちょっぴり吐いてしまう。味の素が無味無臭のエレンタール開発してくれないかな。
あの味は飲み続けると慣れますか？この先心配です。

>>650
そのまともじゃない本を教えてくれｗｗ
いや、参考までに

大丈夫。どんな事でも慣れる。
あの不味い病院食（お粥ほか）ですら２０年も食べていると
美味しいと感じるようになる。

エレンタールのフレーバーは全部試した？
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

難病だから難しいよ。今も病気が確定しなかったり、困ったことに誤診もある。

エレンタール飲んでも、飲まなくても本人の自由。医師は飲むように勧めてます。鼻チューが楽。エレンのおかげで生活の質を保てる人もいるし、ダメダメな人もいる。

>>651
流動食にはラコールやエンシュアリキッドというのもありますよ
両方とも脂肪が入ってるから人によっては駄目かもしれないけど
医者に聞いてOKなら試してみては

>>652
松沢呉一の風俗・チンコ本とか、根本敬とか中原昌也とか
サブカル全般です。で、言ってもなに？と言われるだけだし。
あと、パチンコした事無いのに田山幸憲のパチプロ日記とか。

あ、でも、今年正月入院したら、読書初めの義として
谷崎潤一郎の細雪読んだ。

>>656
看護婦さんに見せられないよ、それ。

いつも思うんだが病院の売店で、エロ本が売ってるのは優しさ？

よく健常者が病院の飯が不味いって言うけど、どこかが不味いのかさっぱりわからない
どんだけ毎日贅沢なもん食ってるんだろうって
クローン食にしたって普通に美味いと思うんだが・・・

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>>658
糖尿病食食べてごらん。
塩分一つでも、本気で削減すると凄いことになるよ。

651です。皆さんアドバイスありがとう。
エレンタール以外の流動食があるんですね。味をためしてみたい！医者に聞いてみます。
味がしないのなら鼻からも魅力ですね。退院したあとも鼻から入れられるのかな？
仕事が、時期によって徹夜とか残業はんぱない職業なので、職場に理解してもらえるか不安。
最悪会社を変えても仕事はしておきたいから頑張ります。エレンタールもがんばる。

>>658
そりゃ味覚障害じゃないの
病院の飯の原材料費とか聞いてたらどう考えても美味しくなるはずがない
今はIVHで関係ないけど昔飯食えてたときでも入院中は病院の飯はいらないと最初から言って
自主的にエレンタールだけとか点滴だけとかにしてたよ

おれは食えるなら食いたいなぁ。
クローン食でも美味かったというか、病院にいて楽しみが出来て
1日が楽しくなる。学校の給食とかも美味いと思う方だったから
病院食でも嬉しいな。

>>661
エレンを鼻から細いチューブで入れる鼻注ってのは、出来る人なら
夜間寝てる間に相当摂取できるからおすすめ。エネルギーとらんと
病気も良くならないからね。
俺は鼻やのどが敏感すぎて無理だけど。

>>659
仕事内容の詳細が書かれていないけど、
官僚の書いた作文をそのままただ読み上げればいいんでしょ？

一生エレンタールと一生病院食だったら間違いなく後者を取るけどな。たとえマズくてもね。
てか、けっこうおいしかったけどな。病院によって味は全然違かったけど。

>>666
その選択肢はねーな
それだったら一生IVH取るわ
エレン作るのめんどくさいからな

＞一生IVH取るわ
自分の消化器官を使うのと違い静脈に直接ぶち込むIVHが
栄養源としていかにエレンより劣っているか知らないらしい

というかIVHはリスクが高い・・・エレンとは比べられん。

一時でもIVHやったら、効率の悪さはわかるとおもうけどな。
あのでかいパックであの程度のカロリーだったり、直接肝臓にダメージ与えたり。
腸管というバッファは優秀ですよ。

IVHやりながら、三食食べてる俺が最高ってことか？

>>667
何かつまらない意地張ってないですか…

食事よりもIVHをしたい人なんてこの世にいるのか…

昔はIVHだけだとビタミンなんかが不足するとわかっていなくて、
ビタミン欠乏症で死亡例もあるらしい。
今は、IVHでも毎日ビタミン他を追加で入れるようになったけどね。
ついでに言うと２０年前はあの太陽光線を遮る為の茶色のカバーも無かったよ。
>>669の言うとおりIVHは素人が思っているほど御気楽なものじゃないんだよね。

>>669
俺の場合食べるとモロにダメージくるから
IVHの方が体調いいんだよね
エレンだと入院リスクが高くなる

>>671
個人の趣向の問題だな
自分で不味いと思う物を食べるなら食べない方を選ぶ性分でね
あと中途半端に食べられる状態だともっと食べたいとか思うようになるからね

>>672
5年やってるけど今のところ問題ない
セレン不足になるからセレンも追加で入れてるけどね

尻がいてーー、もう下痢はやだ。
水便だし。でも腸が一メートルしかないから・・・
いっそ小さく死ねばいい？
ほんとそんな気になる。

手術なしで
レミケードの継続投与だけで痔ろう治った方いますか？

内臓の体温が一度下がると、免疫力が30％低下するらしい。びっくりした。
>>675　
俺は一時的に治ったようにはなったけど、すぐ再発したよ。
たぶんほとんどの人は似たような感じかと。

以前カテ式のIVHからポートのIVHに変更予定の人が居たが、
どうなったのか？近況報告を待ってます。
ポート入れてからもうじき2年が過ぎるが、
一体どれくらいポートがもつものだろうか？

>>674
人工肛門にしたほうがQOLあがらない？

>>651
ちなみに俺は7年かかったよ。
半年なんてあまいよ。

>>679
不幸自慢乙
だから？って感じ

>>679
頭悪そうな男

おれは家でしないといけない場合は、IVH派だなぁ。
つなぐだけでオッケイだから楽。
熱が出たり、カテが駄目になったりした時、一休みになる事ありで
14年ぐらいしてるけど、なんか重篤な事になった事はないなぁ。

って、下痢しなければエレンタールでもなんでもいいんだけど。
あとロウコウもIVHだと塞がるしね。

>>682
というかIVHでもエレンでもどっちでも本人の好きな方で良いとは思うが
ID:nsJ7pR100
こいつは相手の事情も知りもせず人を素人とか見下していったい何が言いたいのだろうか

痔ろうって根治手術を受けないと根本的には治らないんでしょ？

>>678
去年結腸がどうしようもなくなり人工肛門になった．．．
ショックだったけど、時間が経つにつれ、QOLかなり上がった事を実感してる。

ま、漏れる心配はあるけどさ

トイレの心配が無くなり、痔瘻も良くなったのがかなり大きい
食事も比較的取れる様になり、体重も増えたし

でも、独身だったら．．．ちょっと考えるかもｗ

結婚に憧れるねぇ。うらやま。

で、おれは人工肛門じゃないけど、胸にカテが入ってようが、お腹が傷だらけだろうが、
ロウコウのガーゼ当ててようが、あんまり気にならない。
そういう状態でもちょくちょくエチしてた。空しいけどな。ネットで知り合った名前も知らん
ねーちゃんとだから。

>>683
玄人なんだろｗ

>>675 おれは２つとも閉じた

エレンのフレーバーが残りコーヒー飲みとなってしまった
次の配給日まで２週間コーヒーかよ…orz

エレンタールのフレーバー無しってどんな味がするのか気になるけど怖くて試せない。

私がコーヒー苦手だから、コーヒー2週間はマジ同情するわ…

素エレンは微妙に甘苦くて、
後味がねっとり。
冷や汗のでる味。

薬局のお姉さんと仲良くなったからいつでもフレーバー貰いに行けるよ

今日は君のラヴジュースで、とか言っちゃうんだな

きんもー☆

>>690
慣れればエレンと同じで何も感じんよ
飲みづらいのは最初だけだから良かったら何度か試してみてくれ
フレーバー入れる手間も省けれるしフレーバーに悩む必要がなくなるかも
初めからなしは辛いかもしれないから初めは半分入れる、次に3分の1とか徐々にで
慣れるとエレンてフレーバーなしでもこんなに甘いんだって気づくかも・・・

あぁ確かに後味はあるねエレン

>>662
味覚障害？
クローンでもクローン以前の時の入院でも普通に食えたけどなあ（なんか固定観念とか偏見なんかないか？）
食事ってなんだかんだで入院時の一番楽しみジャン
クローンになってからはありがたみも余計感じるし
もちろん給食も好きだった（別に貧乏ではないよｗ）

>>690
モレも苦手だから後回しにしたのが失敗だった…
次からはコーヒーはやめとこう…

>>691&695
おまいらよく生エレンきめれるなぁ
後味エグ過ぎるだろうに…(つД`)
まだコーヒーのが良いぜ

コーヒーはゼリーにするとかなり本物？のコーヒーゼリーに近い味だと思う。
飲むほうもたまにアクセントとしてチョイスしてるｗ

>>696
入院中の絶食時から、ご飯が出てきた時は、美味しいと思うね。
重湯の時は今イチだけど、オカズが形あるものになってくると、なおさら美味しい。
クローンで味覚障害になる人も居るみたいだよ。

クローンで味覚障害って亜鉛不足でなるってやつ？
亜鉛が足りなくなってくると若干麻痺することも前にはあったけど亜鉛不足を補う薬飲めばすぐ直る程度かな
絶食とかしてると舌までおかしくなるのかな？

病院食は、病院によって全然味が違う。
クローン病じゃないときに、何度か骨折して入院したが、
いくつかのメニューから食事を選べる病院なんてものもあって、
そこは、なかなか美味しかった。
逆に不味くて食えたもんじゃない病院もあった。

>>697
冷やしたら、臭さが和らぐよ。
ゆっくり飲まないとお腹下すけど。

>>700
微量元素の亜鉛が不足するとなりやすいみたいだね。クローンだと吸収の問題もありそうだから、
元に戻るには、少し時間かかるかも。

>>700
舌がおかしくなると言うより
絶食後しばらくは味に敏感になるから
かなり濃く感じるようになるよ。

俺はたとえ不味くてもエレンよりは食事する方がいいわ。
栄養取ることと旨い物を味わうって事以外にも
食事には意味があると思ってるから。

心の健康はとても大事よ

15年ぐらい前のエレンはびっくりするほど不味かった。
世の中にこんな不味い物があるのかと思った。
一口飲んだらゲボ吐いた。

ううう 腹痛と下痢でトイレ行きまくりで眠れねー(つД`；)

病院行っても待たされて点滴だろうし、会社行っても仕事どころじゃないだろうしどうしたものか…

>>706
最初はフレーバーもパイナップルの１種類だけだったような記憶が。
２０年以上前の話だけど。
そういえば、話は変わるが昔、小さな病院で献立を好みで注文出来た時の定番が
お粥に醤油とミリンを加えて卵を落してオジヤと付け合せがカツオフレークだったな。
これは自炊でも簡単だからお勧め。脂肪は卵に含まれている分だけだしね。

僕、去年、クローーン病になったんですが
皆さん、定期的にクローン病の検査
してるとおもいますが
大体、１年に何回ぐらいのペースで検査しますか？
あと医者に検査(大腸検査、ＣＴスキャン)
するために４日ぐらい入院してください
っていわれたんですが
皆さんは検査のために入院しますか？

入院しなきゃいけない

>>707
もしもの時のロペミンダブル。でも後で便が出るときなんか変な具合になるからおすすめできない。
まぁ下痢の時は出すもの出し切るのが大事だから・・・本でもトイレに持ち込んで
気張らずのんびり座っててください。座ったままたまにお腹マッサージしたり。

>>708
ネギは辛いからいらないけど、三つ葉くらいは欲しいな・・・

>>709
緩解を維持できていたら、年一回検査すりゃ上等。
あとはたまに血液検査を気休めでするくらい。

>>707
腹痛と下痢のどちらが辛いかによって薬が違ってくるからなぁ。

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1220250995/

1 ：☆ばぐた☆ ◆JSGFLSFOXQ ＠☆ばぐ太☆φ ★：2008/09/01(月) 15:36:35 ID:???0
★平塚市の公民館女子トイレに侵入の男を図書館長が常人逮捕

・女子トイレに侵入したとして、平塚署は８月３１日、建造物侵入の現行犯で、平塚市東真土の
　会社員、高橋学容疑者（４１）を逮捕した。高橋容疑者は「男性トイレがいっぱいだったので
　女子トイレに入った」と容疑を否認している。調べでは、高橋容疑者は３１日午後３時３５分ごろ、
　同市田村の市立神田公民館２階女子トイレに侵入した疑い。

　高橋容疑者は利用者の女性に見つかり逃走。近くの市立北図書館館長（５９）が取り押さえた。
　http://yokohama.iza.ne.jp/blog/entry/700615/

※前：http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1220235660/


俺も何度か、女子トイレで用を足したことがある。
捕まったら、やばいんだなぁ・・・・・・。
病気のこと説明しても、許してくんないかな？

>>689
いつも行く薬局でもらえよ
わけてもらえるだろ？

薬局にとって、高いエレンを使う人は大事なお客さんだから
元々タダのフレーバーなんか喜んでくれるはずだよね。
あとは栄養課に顔見知りがいるならそっちを訪ねて貰うという方法も有りじゃない

おれもトイレがどこも満室でホールがある最上階の人がいないラフォーレで
女子便所借りた事がある。

さーて、出ようかと思ったら、女子複数が入ってきて、その女子が出るまでは
気が気ではなかった。

てか入れ墨入ってるとCTとかMRI受けれなくなるんだね
いれようと思ってたけどやめておこう

>>685
どこのサイトか教えてください。オレもやりたいです。

>>709
なんの検査なのか？
クローン病の検査って言っても色々あるから。
採決なら毎月やってる。
大きな検査は年一回が普通かな。
ただ、血液検査の結果や体調しだいで臨時に入る場合もある。

大腸検査やCTはまとめてやるかどうかで
入院するかどうかは違ってくるよ。

社保中は痔瘻の手術の評判良いんですか？

>>719
クローン痔ろうのスペシャリストがいたからね。岩垂さんって人。
当時はシートンではなくて根治手術を積極的にやってたよ。今は知らんです。

>>716
CTはいいんじゃね?

>>720
セカンドオピニオンで社保中行こうか検討中なんすよ。
いまの病院では、一時的ストーマを勧められてるんです。
社保中ならストーマではない方法があるのではと、期待してるんですけど…

独はやっぱストマにはいろいろ考える事があるよなぁ。

既婚なら意外とすんなりというかトイレの心配が無くなるという
メリットでする人も多そうだけどね。

>>721
MRIも大丈夫でしょ。
何か問題があるのかな？
893の人が事故とかなったら検査できないじゃん。
あと外国人の人とかさ

>>712
昔、入院中男子便所の個室がいっぱいだったから女子便所で用を足したことがある。
終わって外に出ると女子高生ぐらいの子がいて鬼のような形相でこっち見てた。
俺は「大腸の手術してトイレが近いんだよなぁ」と大きな独り言言いながらその場を去ったさ。

>>724
大丈夫なのかなぁ？
どっかのスレでMRIとCT受けられないって書いてあったからさ。
何か入れ墨に金属の成分を使ってるか何かでMRIやらやると熱をもっちゃって火傷するとか。
デマか…
オシャレで肩にワンポイントいれたいのだけど…

オレは腕にワンポイントでタトゥー入れたいなー。風呂好きだからイマイチ踏み切れねーよ。

>>726
MRIは強い交流磁場をかけるから、金属部分が閉ループになっていると誘導電流が流れて
熱を持つ事があるらしいですね。

個人の自由だけどおしゃれ感覚ならやめとけ(´・ω・｀)
今は良いけど飽きた後どうするの？
おしゃれは服装だけにしときなよ。

シールのタトゥにすれば良いのに

いくらタトゥ入れて、お洒落したつもりになっても、ストマ持ちになったら格好つかんけどね。

>>729
そうですね。タトゥーはあきらめて服だけにしときます。
>>731
いうなｗｗｗ

タトゥー入れるのはさほどお金かからないみたいだけど消すのはかかるみたいだと聞いたことがある。
健康保険も使えないからなぁ。

>>731
あんちゃん、それは酷いよ・・・orz

>>722
過度な期待はせずに、行けばいいと思うよ。
ストマは、本当の意味で「休められる」から、メリットはあるよね。
でもデメリットも、言う必要もないほどわかってるよね。
手術そのものの危険性を無視したとしても、ストマをとっぱらってしまうときには
腸管同士を縫い合わせるわけだけど、現状ではクローン病において、その手術
そのものがリスクを増やすことになる。そこから穴が開きやすいから。
でも穴を塞ぐのに適したレミケードみたいな薬もあるし、近いうちに同じ系統の
改良版も出てくる。うまくいくと、縫合箇所に穴が開くってリスクだけはかなり
無視して良い状況になるかもしれない。
そうなると、たとえ一時的にせよ腸管や肛門を「休められる」メリットは果てしなく
でかくなってくる。薬が出てくるまで、どれだけ腸管を温存できるかが治療の鍵
だからね。いくら凄い薬が出てきても、何メートルも切除した後だと、どうしても
ストマの方がマシって最後になりかねない。
セカンドオピニオン、サードオピニオン上等。しっかり話を聞いて、勉強して、
納得いく選択をしてください。

入院するたびに食べれなくなるものが増えていくww

もうここの所ずっと豆腐しか食べてない
豆腐最高・・・

以前アレルギー検査したときに、「イースト菌」って言ったら
「ビール酵母」で検査されてた。どちらもSaccharomyces cerevisiaeの亜種とか？
このアレルギーは無かったから、パンもOKって言われないだろうか・・・。
麺類ちょっと飽きてきた。

たまにはいいかなあと思って松屋で牛丼食ったった。
持ち帰りにしたんだけど、今はごはんと牛肉をセパレートしてくれるのね。

あれだったらねぎだく頼んで牛肉だけ排除してご飯にのっければ、松牛もどきが
味わえていいぞ！

クローン病には免疫疾患的側面もあるのに入れ墨をしたら病状が悪化する可能性が
あるぞ。体に異物が入るんだからな。転写シールで我慢しとけ。

楽チンが更新されたと思ったら
カツサンドやらカツ丼を予定してるとか…どんな具合に仕上がるんだろう

>>738
そんな感じの勢いで、ホカ弁で鮭弁買ってみた。
鮭が銀鮭かトラウトサーモンか知らないけど油べっとりだったのは、まぁ仕方ない。
ちょっとだけ食べて残せばいいだけだ。
でもご飯もなんか口の中で違和感が残った。やっぱ油落としてるのかな？
もう買わないでおくよ。


楽チンとか、みんな結構買ってる物なの？

楽チンは一回買ったけど正直ちょっとね・・・
どうせ一日一食しか食べないし自分で工夫して料理した方が楽しいしレトルトより数段美味い。

クローン病でぶどう膜炎になる可能性は高いのかな？
発症率がどのくらいか分かる人いる？

レミケが人とネズミのキメラ抗体だという事はここの住人なら
知っていると思うけど、純粋に人のみで作られた新薬が早ければ１年後には
認可されるらしいよ。効果はレミケと同じだそうだけど現在、レミケに耐性が
出来ている人にとっては、新たな効果が期待できるとか。
蛇足だけど患者の少ない病気の治療薬というのは普通より早く容易に認可されるみたい。
難病なのは仕方ないけど長生きしていればいい事あるかもね。

一応いっとくと、人の成分のみで構成されたアダリムマブ（ヒューミラ）も、
人によっては拒絶反応がでたりしてダメな場合もあるし、やっぱり効果が
減衰していくことも考えられる。
完全な治療薬にはまだほど遠いってところ。
まぁレミケそのものも改良型が作られてるし、選択肢が広がるのは
良いことだよね。
まだ先の話になるけど、全く別系統の薬も開発されてるし。

治療薬が開発されて、まぁクローン病としての症状を考えずに済むように
なったとしても、腸管の移植や再生はそのはるか先の技術になっちゃうんで、
腸管の温存を第一に頑張っていきましょう。

俺はもう遅いけどorz
まぁクローンでイレだけど、片方だけでもどうにかなるなら、社会生活に
十分参加できるから良いんだけどね。

最先端は遺伝子治療の見地での研究だってさ。
要はクロンになる人とならない人はその因子を
持っているか否かって話だろうけど。

あぁ、その方面のネタを忘れてたね。
上で、自家骨髄移植の話が出てるけど、これも免疫系をリセットして
発症を抑えられるかもしれないという程度。リスクは抜きにしても。
DNAまで改変してるわけじゃないから、クローン病の因子は常に
持ち続けてるわけで、いつ再発症するかわからない状態になるだけ。
「カプセルで三日眠り続けて、その間に免疫リセット」みたいに
気楽に出来るようになると、他の自己免疫疾患含めてかなり良い感じの
医療体制にはなるのだろうけどね。

俺の知り合いはいつのまにか、アダリマブを皮下投与してやがった。

筑紫病院。

IVHやってると痔ろうはふさがるもんなんですか？

診察待ってて待ち合い室でCCジャパン読んでたら、隣にしんぶん赤旗が置いてた。　
いくら共産党系の病院といえども、こんなもんを一般の日本人に見せようとは・・・　

>>741
>>742

楽チン自分初めて頼んでみたよ！
ただいま試食中、まだやきそばしか食べてないけど、幾らかクローンに
いいと思えばそれなりじゃない！
ただ、量が少ない、たった１食しか食べてないからあまりグダグダ言えないし、
次はまんぞく君お試しセットを発注予定。

>>748
治験？被験者には告知はされないんじゃないの？
てか、本当に皮下注射なのか・・・十分効力発揮されるなら、有り難い話だな。

値段いくらなんだろうかｗ

そういう政治色の無い病院だけど、ちょくちょく聖教新聞が
おいてある。
赤旗、結構面白いよ。

なんか、このすれだっけ？　エリートのサラリーマンの人が、お見舞いに
行きたいけど、共産党系の病院に出入りしてるのを見られたらマズいと
いうことでいけないとかいう書き込みがあったな。　いろいろ庶民では
分らない感覚があるんだなぁ。

あの、うちの彼が「小さい頃から週三日〜四日は下痢」と言ってるけど、もしやこの病気かと不安です。

病院にも行きません

>>752

悪い事は言わん。
買うのはラーメンだけにしておけ。
もっとも失敗も経験のうちだから
止めはせんが。

>>752

あ、まんぞく君の話な。

>>755
彼氏のためを思うなら、首根っこひっつかまえても病院に連れてけ。
「自律神経失調症」とか言われる可能性もあるが。
肛門いじられたりするのが恥ずかしいとかほざくなら、「プロをなめんな」とでも言っておけ。
下痢ってのは、どう言い訳したって「良い状態」ではないよ。
治療できるなら治療すべき。

>>758 ありがとう！

小さい頃からだから、自律神経失調症ではない気が…

本気にいうとおりだから、病院つれていきます！

>>754　
赤旗ざっと読んでみたわ。戦争に関する報道は思ったより中立的だけど、コラムなんかはやっぱり偏ってるな。　
中国にとって邪魔な自衛隊は解散してしまえ！という本音は隠しながら、
武力放棄を２面で主張してた。退屈しのぎにはなったよ。もう２時間も診察待ってるorz=33

かなり前に、「〜民主診療所」というところで１回診てもらっただけで選挙前に
「共産党をよろしくお願いします」と電話が掛かってきたことあったな。
患者の個人情報を平気で政治活動に利用するんかと・・・・。

>>759
自律神経失調症ってのは、病名が付かない場合の言い訳みたいなものでね。
クローン病でも潰瘍性大腸炎でも過敏性腸症候群でも（中略）でもないから
自律神経失調症ねって言われかねないってことです。
生まれつきお腹の弱い人ってのは当然いるからねぇ。病名つかなくても。
下痢っていっても程度がバラバラだけど。
ろくな治療が受けられない状態なら、あとは自分で自分のお腹を管理するしか
ありません。まず消化が良くて柔らかくて刺激の少ない物からはじめて、
何がお腹に合わないのかを探していく。手間と空腹とストレスがきついから、
危機感薄い人は真面目にやらないんだけどねぇ。
「理由もなく下痢になるわけがない」という立場を受け入れられるかが鍵ですかね。

>>756
まんぞく君のハヤシライス結構美味しいよ
楽ちんは肉まんとジャジャ麺がうまいね

>>757
まんぞく君はラーメンだけすか、
アドバありがとう。
楽チンも続けるかわからんけど・・・。

>>762 詳しい説明ありがとう。危機感まったくない事に腹がたちます。
彼の母も同じような体質だから本人は遺伝って思ってます。
でも、わたしからしたらやっぱり異常と感じます。

早急に病院いきます！

2chに、クローン病患者のスレッドがあったんか。

今日、特定疾患の医療券が届いたけど、自己負担の制限額が昨年の倍以上になったね。
自分は、かみさんが働いている自宅警備員だけど、患者本人が生計中心者でない場合、
自己負担限度額が、生計中心者の場合の倍になっているけど、法律が変わったのかね。
自己負担なしや、一月千円だったころが懐かしい。これも小泉の構造改革のせいか。

>>766
奥さんが働いてるってことはMAXの11550円かー痛いな

夢だ・・・。

ウチの親も、あんたを見てくれるお嫁さんが・・・とか　泣きそうな顔をして言う。
つらい。
上の方も、仕事してて結婚してそれで、自宅警備員ならありえそうだけど、
自宅警備員と結婚してくれる人はいないわな。

俺はまだ働けるから今のうちに金を稼いでおかないと、と思わせてくれる流れだ
俺が結婚できる確率なんて天文学的数字だし
自分が動けなくなったら終わり、と言う思いで生きて行かなきゃな

クローンって回腸末端に炎症がでやすいってよく聞きますが回腸末端に炎症があったらクローンって判断するんですか？
胃と十二指腸と大腸は綺麗で問題なく、回腸末端に少しの炎症がありました
血液検査も何回もしてますが白血球やｃｒｐなどあがっていません

>>767
あまり収入がよくないので、一月の制限額は9350円。それにしても、１年で
10万円くらいになるから、痛いな。今は、自己都合で外来で血液検査を受けていないので、
支払い額は制限額まではいっていないけど。

>>768
結婚してから、別の病気で会社を休職して、期間満了で解雇されて、今、
自宅警備員をやっている。自宅警備員と結婚してくれるような奇特な
人はいないでしょ。
いつまでも自宅警備員だと、離婚になること必至だ。
自宅警備員っていっても、炊事、買物はやっているけどね。
今は、ソフトウェア会社を立ち上げるため、ソフトウェア開発の勉強中。
かみさんの収入だけではダメで自分の預金を取り崩して生活しているので、
自宅警備員をできるのも、あと2、3年というところだ。

自分ＵＣなんですが、職場の後輩の家族がクローン発症したらしく、その治療は初発をプレ静注で乗り切って、その後は食事を二食エンシュアにしてるだけで、ペンタサなどは飲んでおらず、発症から三ヶ月で何度も入院を繰り返してる、
という状況です。その主治医は「服薬だけが治療じゃない」と、症状は人それぞれだからペンタサを飲まない治療もあり、みたいな考えらしいです。
ＵＣでは緩解維持に有効な薬ですが、クローンでは気休め程度ってことなんでしょうか？
自分的にはペンタサやペンタサ注腸で緩解してるんで、ペンタサなしの治療って…て感じなんですけど。

クローンでペンタサなしで栄養食事療法だけ、という人も多いんでしょうか？

おれは、ペンタサ飲まなかったですよ。今はイムラン飲んでるけど。
意外といるんじゃないかなぁ。クローンの場合は。
潰瘍性は薬で抑えるという人が多いでしょうけど。

>>772
ペンタサってひどい副作用がでない限り飲むのが当たり前だと思うけどなぁ。
ペンタサ処方されてないクローン患者は見たことないや。
それに脂質とかその辺みてもエンシュアよりもエレンタール飲む方が一般的だと思う
まあ詳しい症状とかわからないからなんともいえないけどさ。

まだ結婚もしてないのに近頃急に頭が薄くなってきた・・・

でも、敢えてペンタサを出さないというのは結構経験が豊富な医者っぽいね。
自信や経験の無い医者なら無難にマニュアル通りの処方をするだろうから。

経験豊富な医者で特別な理由なくペンタサ処方しない医者っているの？

>>772
特別な理由がない限り、ペンタサを避けるのはあり得ない。
しかも食事＋エンシュア？エレンじゃなくて？
それで治療成績が芳しくない？
その先生はどうしようもない屑です。変わった方が良いですよ。
結果さえ伴えば（患者の治療が出来ていれば）何しようがかまいませんが、
その結果さえ伴っていないのに無茶苦茶なやり方につきあってたら、
何度手術する羽目になるかわかったもんじゃありませんよ。

>>776
実績もともなってないのに自信満々な医師もいますよ。最悪のパターンです。

駄目な医者の目安は
「セカンドオピニオンを受けたいので
どこか別の病院を紹介してもらえますか？」
といった時、嫌な顔をする人ですね

>>772
食事とエンシュアだけで、緩解が維持できるなら苦労しないよ。
俺も、医者か病院変えたほうがいいと思う。

薬だけなら歓迎だが
食餌療法だけはごめんこうむりたいな

>>772
別の医者行った方がいいでしょうね。内科の医師なら治し方が分からないこともある。
分からないと、適当にやってみるんだけど、上手く行かないよね。
別の消化器内科の医師がいいよ。

>>780
自己レスだが、
まぁ、中には食事とエンシュアだけで緩解が維持できるもいるかもしれんね。
しかし、>>772の場合は結果が出てないんだから、先生も治療方針を考えるべきだろうなぁ・・・・。

みなさん、たくさんのレスありがとうございます。
自分も後輩から相談受けた時は正直、>>774さんと同じ感想でした。

実は>>776さんのお察しの通り、兵庫医大出身で阪神間でＩＢＤ専門の開業医してる医師のようです。
なんか釣りっぽい感じなレスですが、釣ったわけではないです。敢えてペンタサを出さない、と説明されてるらしいですが、患者本人もあんまり薬に対して良い印象を持ってないようなんです。
まあそこはそのダンナ本人の問題でして、今年の6月に発症してルーキーなのに（だからこそ？）医師不信になってるようです。

自分もエンシュアよりはエレンのほうが吸収いいよ、と勧めたんですが、エレンはエンシュアより糖分が多すぎ（あるいは少なすぎ？）だとかなんとかで、エンシュアにしてるとか。

その主治医が経験豊富だと思わせる話に、「クローンは一度オペしたら何度も切らないといけなくなることが多いから、できるだけ最初のオペを回避、先延ばしにできるかが肝要」という説明を受けたらしいです。
でもやっぱみなさんのおっしゃる通り、試してもないのにペンタサを飲まないってのはないですよね…内視鏡像だけでペンタサが合わないタイプ、とか診断できる医師だったらスーパーな医師ですけどw

また後輩にこの一連のログ見るように言っときます。ありがとうございました。

>>775
先輩ハゲとして忠告しておこう
早めの対策が必要
そうしないとモレのように…orz

>>784
>>「クローンは一度オペしたら何度も切らないといけなくなることが多いから、できるだけ最初のオペを回避、先延ばしにできるかが肝要」という説明
これはあまり間違ってないです。でも、それはペンタサを使わない、エレンじゃなく
エンシュアを飲ませる、食事もさせる理由にはなりません。
緩解を維持出来ている、患者を治療できているなら何の問題もありません。
タバスコでもクエでもアザラシでもなんでも食べて結構です。毎日徹夜も結構です。
でも治療が出来ていない。数ヶ月経ってもまだ緩解できない。
それは治療の仕方そのもの、食事含めて生活そのものがクローン病に、
その患者にあっていないからです。
条件を変えないと、異なった結果など出てきませんよ。

まず薄めたポカリなどの水分だけからはじめて、薄いエレン、粥、普通のエレン、
などと段階を用意し、今の自分の限界、何が自分に合わないのかを探すことから
始めなければなりません。たかが水でも、キンキンに冷やした水を起き抜けに
大量に飲んだら健常者でさえお腹を壊します。同じ物でも、どうすればお腹に
より優しい取り方になるのかを知らなければなりません。
（きりがないので中略）
こうしたことは、担当の医師、看護師、栄養士などから情報を得られるはずですし、
そうでなければなりません。それが出来ない、してくれない医療者ならば、すぐに
逃げるべきです。感染症に呪術で対抗するよりたちが悪い。
また医療者から得られなくても、自分でも簡単に調べられる時代ですし、それでも
わからないことはこのスレで質問すれば誰かが答えてくれます。
（凄い人口ですし・・・Part1のころは少なかったんですがねぇ）

まったく・・・救いようのない開業医ですな。まぁIBDなんて命が左右されるような
病状もまずないし、患者一人当たりの医療費が馬鹿高いし、ねらい目なのかも
しれませんがね。ネタであることを祈ってますよ・・・。
（そういや昔、漢方がどうこうとか、サプリがどうこうとかいう話もあったなー）

>>766
うちも嫁さんが生計中心者なんだが
今年の申告の時に、少し上がって5500円くらいになるって言われたんだが
法律変わったのか？
そんなに増えたら病院行けねーよ。

月初めにその月の分をもらって、月末に来月分もらうようにすれば
病院で払う金額は半分で済むね・・・。

そういや、うちの住んでいる所は、年間１万７千円あった、障害者給付金、難病患者見舞金が、廃止された。
色々と、厳しくなっていくなぁ・・・・・。

＞まぁIBDなんて命が左右されるような
病状もまずないし


おおいにあるわけだが

レミケードって副作用のリスクがあるけど実際
副作用出た人いますか？

あと関係ないけど
先月、１年ぶりに入院したんだけど
前から気になってた
看護婦さんが妊娠してた(ＴoＴ)
久しぶりにマジで凹んだお・・・

>>790
もしもし？開業医ですよ？

>>792
？？
何が言いたいんだ君は
言いたいことはきちんと文章として書いてくれ
>>786みたいに無駄に長い文章かけるなら
どういいたいのかきっちり書けよ

横から見てても非常に気味が悪いんだけどね君の文章は

>>792
えっ？開業医なのに？って思う椰子が多数と思われ

そして開業は要らん 医者ですけど？がこの場合正解

おれもエンシュアリキッドだったよ。出されたの。
で、今は自分でエレンでやってるけど、エレンの方が体の状態がいいか？というと
それは無いわけで。

たぶん、クローンの患者が多い病院にかかってるけど、クローンだからエレンという
感じじゃないですよ。それで飲みやすいとかそういう感じで出してる。まあ、今は
エンシュアじゃなくてラコールの方が多いんでしょうけど。

斎藤恵子著のＩＢＤの為の食事本が５月に出てたみたいなんだけど買った人いる？
今までのレシピ本と色々変わったのかな

IBDって命に関わらないのか

じゃあ俺別の病気だなｗ
普通にいつもの腹痛と思ってトイレ行ったら下血でぶっ倒れた
ショック症状でトイレの前で倒れて吐いてたわ

あの時死んでおけばよかったわ

いやいや十分命に関わるだろ
>>786
＞まぁIBDなんて命が左右されるような病状もまずないし
コイツが実際体験したこと無いからそれが全ての人に当てはまると勘違いして
妄想発言してるだけだな

他の難病みたいに、死が直結してる病気じゃないからねぇ。
クローンで死ぬって言う事は、他の病気に比べたら低いわな。

この病気で死ぬ事を確率より、交通事故や他の病気で死ぬ確率の
方が高かろうし。。。

これで死ぬって、癌化・腸の穿孔・敗血症・ぐらいだっけ？
敗血症とかで死んでる人は、じいさんバーさんばっかりだからなぁ。
若者はどうなのかね。おれも在宅してる時なんかいかなったけど
抜けば下がるからなぁ。

病気になって、24年ぐらいになるけど、死んだ人は今の所見た事無いなぁ。
ネットやメーリングリスト情報で、癌でなくなった人とあとccジャパンの私記みたいので
自殺したみたいなことを書かれていたけど。

腸が破れて結構ヤバイ状態になったこともあるし
敗血症にもなったこともある
あとIVHやってて微量元素足りなくてセレン欠乏症なりかけてたし
まぁ色々死にそうになることはあるよ

ネットや患者会とかに集まらない人もいっぱいいるし
そりゃそんな人たちの情報は出てこないよ

死ぬまではなかったけど、おれが面倒だったのは、
IVHの敗血症（熱は1ヶ月弱40度上がったり下がったりで何種類抗生剤を
変えられたか）
と、腸の穿孔のショックというか痛み
微量成分不足は　おれは亜鉛不足になった。　脇とか陰毛部分が
皮膚病みたいにグチュグチュになった。
でも40ぐらいだから死ぬとか考えなかったなぁ。
膀胱ろうから腎盂腎炎とかいうのもなったか。

この病気にかかってる人が一割でも死ぬとかなったら　大変な病気になるだろうけどね。

クローンが原因の一番の死亡率は精神的に参っちゃって自殺することだろうね。
このスレにも自殺するみたいなこと書く奴何人もいたし俺でも痛みで気が狂いそうな時このまま自殺しちゃおうかって何度も思ったもん。
今も自分から死のうとは思わないけど地震とかでいつ死んでもいいと思ってるし。

おれも、この病気の死亡原因の一位は自殺と聞いた事あるなぁ。
ま、それだけ病気で死ぬ人は少ないという事なんでしょうけど。
って、10〜40歳ぐらいまでの男子の死亡原因の一位は健康な人でも
自殺だから、この病気だからという事でも無いんでしょうけど。

1人、ベーチェットの病気の人が死にたい死にたい言ってたけど
医者から癌化したと言われてから、いのちが惜しくなって、そういう事を
言わなくなった。でも、その人は亡くなったけどね。

おれももし、死を宣告されたら死にたくなくなるんだろうなぁ。
イムランによる骨髄抑制というやつだったんだけど、初めは白血病かもしれんと
言われた時は、いのちが惜しいと思ったもん。その瞬間。

>>803
同じだなぁ、さすがに自分から死のうとは思わないけど生にそこまで執着がないなぁ

家庭やら、恋人、打ち込めるものがあればまた違ったのかもしれないけど…

死なないっていうのは、緊急な時治療うければって前提あるから、健康な人と一緒っていうのはおかしいよ
緊急になるリスクも、死亡リスクも、健康の人より高いのは事実

>>802
膀胱ろうで過去に何人か悩んでる人が居たが良くなったのだろうか？
ポート入れるって人も居たがその後の報告がない。
良くなってこのスレに来てないのならいいけどさ。

>>806
おれは治ったよ。膀胱ろう。去年の今ごろ膀胱ろうムーブメントを作った男だと
おもうけど。
ツンコからウンコが出てて、手術したんだけど、手術するまでにその骨髄抑制というやつで
二ヶ月近く手術が伸びてIVH絶食してたからか、お腹を開いてみたら、膀胱と腸が剥がれて
なにも扱わなかったとの事。で、腸の狭窄部だけ切り取った。

あの、膀胱が硬くなるとかモルヒネの親戚の痛み止め使っていたニーちゃんもその後
海外旅行に言ったみたいな事言ってたから少しはマシになったんじゃ無かろうか・・・。

>>807
レスサンクス。
治ってよかったね。
腸と膀胱が繋がっちゃうって聞いただけでもすごく大変だったと思うよ。
ムーブメントにはワロタけどね！

まったく、話について行けないのなら無理に参加しなきゃいいのに・・・。

このスレに書き込みしてる奴って何人ぐらいいるんだろう…
何か、チャットで女見つけてるとかその他にも、何度か見たような書き込みがあったり…
書き込んでる奴なんてせいぜい２０人もいないような気がしてきた…

同じクローンでも症状が全然ちがうからね。

>>785レス�d
病気でストレスが多いのか、栄養足りないのか・・・
とりあえず風呂上りにマッサージするぐらいしかないか・・・

そっかな？
点呼とってみよう

よくモレモレ言ってるのはモレ

時々レミケのかきこみするのはおれ
ttp://jstore.jst.go.jp/cgi-bin/prompt/detail.cgi?prompt_id=6499

本発明では，クローン病患者で特徴的な挙動を示す生理物質を特定し，クローン病の診断方法を確立した。＠金沢大学

これつかったら、骨髄移植したあとクローンなおったかどうかすぐわかるんじゃねえか？

自分は最近、腹腔鏡下手術と術後のレミケードの投与について質問した者です。
医師と相談した結果来週初めてレミケ投与することになりました。
うちは地方の病院であんまり症例がないらしく、入院しておこなうみたいです。

私はほぼＲＯＭってる。
半年に一度くらい書き込みしてみたりｗ

女は書き込むより見てるだけの人も割といそう　
数万人のクローン患者のうち、千人ぐらい見てても不思議ではないんだけどな。　
実際は見てる人も合わせて百人ぐらいか。そのうち頻繁に書き込んでるのはたぶん一割ぐらい。

オレはクロンになってからネラーになったな。それまでは軽くROMるぐらいで、カキコはしなかった。
このスレなかったら困る。一時期、２ｃｈが閉鎖されるって聞いた時はけっこう焦ったｗ

同じ病気の人間と気軽になんでも雑談できるのはありがたいよな

アラブの知恵――排便プロセスの大切さを思い切って説明する
http://www.itmedia.co.jp/bizid/articles/0809/05/news038.html
アラビア人は排便後、水で肛門を洗うんだってよ！

腹痛が起こると前屈みになるのはなぜなんだぜ？

>>821
手術終わって次の日には歩かされたけど
絶対前屈みになってしまうのはなぜなんだぜ？

>>792
ID:tTxp2M/j0
決め付けが激しい人ですね…
緩解の時でも、自分は刺激の強いもの食べたら腹痛起こすわ

緩解って自分ではおもってるだけで
緩解と再燃の中間ぐらいをずっといってる感じなのかもしれんけどなぁ…

ほんとに気にせず食べて結構ってちょっとどっかのネジはずれてるんじゃなかろうか

おれは　狭窄に詰まった痛みだけだな。
なので　詰まらないものなら、痛みというものは無いなぁ。
刺激物等等でも。

>>824
どんな痛み？まだ良くわからないんだが。

単純に痛いです。狭窄の前のところがプクーと膨れて滞留してるのが
分るです。触ったら痛いし。で、そういう状態になったら、痛いというより
吐き気がしてきて吐いちゃうんですけどね。

腹痛はどのくらい痛いの？我慢できないくらい？

>>826
ありがとう。自分は病歴浅いからまだ出来てないみたい。
でも、いつか突然症状出ると思うと怖いね。気が滅入るよ。

>>827
そういう吐くぐらいになったら痛み止めは効きませんねぇ。
ただ詰まったような状態だけならロキソニンぐらいだと　効く場合がありますけど。

>>820
インドネシアとかもそうだよ
トイレでホースが便器に向かっているから何かと思った
水で洗う方が綺麗にとれるんだよ

あと日本は完全個室だけど、他の国は扉がなかったり半分だったりと何かと開放的だよね

>>826
もう手術の手前じゃん・・・。

>>830
犯罪防止のためだと思ってたが…開放的なお国がらだからなのか？

>>831
でもね、コレでも落ちつくと、食おうと思えば意外と食えるんだよなぁ。
狭窄持ちは　こういう事のくりかえしじゃないかなぁ。　こういう事のたんびに
手術したらすぐ腸が無くなる。。

>>830
日本で、ファッションビルなんだけど下が30�p近くあいてる個室トイレがあるんだよ。
で、問題は、和式でもそうなんだよ！
ウンコしたかったけど、さすがに入る事出来なかったよ。なに考えてるだろ。
洋式なら足しか見えないから分るんだけど。

>>833
狭窄手前の膨らみは固くなってしこりになってるのか？

>>835
そういう感じ。クリクリしてますね。

>>836
内視鏡で拡張できればいいね。
自分も閉塞気味になると、お腹が痛いより、上に来て吐き気のほうが強いね。
今は、大丈夫だけど。

狭窄ひどくて、詰まりかけると　必ず腰も痛くなるんだが、みんなならない？
狭窄部分切ったら腰痛もなくなったよ

関連痛っていうのテレビできいたことある。
なんでも神経は枝分かれしてて同じ神経束を使ってる部位は脳が勘違いして悪くない所部位に痛みが出るように信号を送るんだとか。
まあ詳しくはググってくれ。

痔ろう 腹痛 下痢 なんですけどクローン病確定ですか？

ボーナス確定です

>840
こんな所で聞かないで医師の診断を仰ぎなさい。

>>840
痔ろうが出来るような慢性的な下痢なら
大腸内視鏡検査やったほうがいいよ
そうすればはっきりする

前にいた病院はレミケ導入３セット後は数ヶ月やらない期間があっても再導入の３セットはぜずに１回ですませてたが
今の移ってきた病院は２ヶ月以上あいたら再導入しないといけないって言ってくる

みんなの病院はレミケ期間３ヶ月くらいあいた程度でも再導入で３セットやることにしてる？

カメラをすると確実にわかりますか？

>>844
うちの病院は１年あいたけど３セットなしで普通に８週置きの投与でした。
特に効果が薄くなるわけでも副作用がでるわけでもなかったです。

>>845
きちんと答えてあげた俺の書き込みスルーかよ

体重低下が止まらん…
涼しくなったら回復すると思ったんだが

ID:WiLPtcOAO

>>848
下痢してるのか？自分も夏場は調子が悪くなる。

レミケしてるとインフルエンザとHIVが怖くなりますなー。

>>847

すいません ありがとうございます。

>>848
カロリーちゃんと採ってるかい？

>>850
下痢はそんなにひどくないんだけどなあ
むしろ最近安定してる
>>853
取れてないかも…

おはよう

>>846
内科と外科では考えが違うとかかな？
まだ移ってきた病院の内科からは話きいてないけど

>>834
どうしてもしたいなら男ならそのくらい気にすんなよｗ
もしくはバックや何か一部分だけ隠すとか
そんなもん誰も見てないと思うけどね

大腸型と小腸型って症状に違いがあるのでしょうか？

「ＮＴＴ東日本関東病院」である。五反田にある。かつては「逓信病院」という名前だった。
頼めば各病室に「Ｂフレッツ」をひいてくれるというネット環境の充実は、ＮＴＴならではだ。

切れ痔になってしまったんだけど、こういう時って医者でポステリザンやネリプロクトやボラザのうちどれもらったらいいの？

全部試して一番あうやつ使えばいい
ネリプロクトはステロイド入ってるんだっけ？
塗りやすいのはネリプロクトかな。白くて溶けにくい。
ボラザは透明で溶けやすい。
ポステリザンはずいぶん昔に使ったから忘れちゃった。

質問します

水道水の塩素

水道水のダイオキシンまたはヒ素

水道水の化学物質

水道水のアスベスト

ＩＢＤの半分くらいはこれが原因では?

ググって見て

感想頼む。

>>861 ネリプロクトとポステリザンはステロイド入りえ、ボラザがステロイドなしだよ

>>862
おれ、田舎のほとんど浄水作業していない水道で育ったけど発病したよ

今更かもしれないけどエレンって冷蔵庫で凍り始めるまで冷やして
飲むと喉ごしが爽やかで美味しいね。凍る寸前の状態を見極めるのが面倒だけど

>>865
お腹冷やしそうだね

>>865
残念ながら、自分もそれは無理だな。
冷蔵庫に入れといた水でも簡単にお腹壊すのに。
生ぬるい水が一番だ。

8月にクローン病の確定診断うけてからようやく退院できた。
２ｃｈにスレあってよかった。なんか安心する

>>868
退院オメ。
悪化してすぐ入院にならないよう気をつけてね。
気長に行こうね

みなさんどしたの？

なにが？

誤爆じゃね？

ストマになったら、身体障害者になるんですか？
仕事の採用に不利になるんでしょうね…

>>873
かえって有利じゃね？
困るのが中途半端に悪い人。

>>873
俺はストマーで障害者手帳貰って障害者採用で株屋さんに潜り込んだよ(`･ω･´) b

>>873
ならないと思うよ
体験談とか読むと設置以前よりQOLが上がった人が多いし

>>875 営業とかディーラーだとストレスたまりそうだけど、どんな仕事するんですか？

ストマで気になるのは、独身の人で
彼氏彼女・異性関係で気になる人がいるんじゃない。
ずばりエッチの時はどうしようとかね。

で、独身ストマの人結構あったけど、意外と彼氏彼女
いる人が多かったんだよね。
愛ですね・・・。

俺はたとえクローンにならなくとも一生女には縁がなかっただろうと
自信を持って言えるからまったく問題なし(｀･ω･´)ｖ

>>877
一般事務ですよ。
支店長に怒鳴られてる営業の人を横目で見ながら、書類作ったり雑務したり。
やりがいは無いけど身体的には楽です。

>>879
同士！　
今まで生きてきて、一回も女子から告白も無し。
付きあった事もなし。

でも、回りには、病気の事があるから付きあわない！と　言ってる・・・

激痛に耐えながら書き込み・・

２，３週間前から腹部（特に右）の激痛に悩んでます。
病院で胃カメラと大腸カメラをしましたが、萎縮性胃炎と十二指腸潰瘍があったようですが
どうも痛みの場所が胃ではなく腸だと感じます。　

食後（特に脂っこい食品）を摂った１，２時間後
激しい激痛に襲われて夜または深夜までずっと痛みと時々下痢が続いて苦しいです。

体重もこの１ヶ月くらいで３〜４kg落ちました。
医者に症状を相談してみたところ、クローン病の疑いがあるかもしれないといわれた
血液検査を受けて結果待ちの状況なんですが、もう仕事にも集中できなくて早退ばかりしてます・・

大腸の検査の時には異常が無かったことから小腸なのかもしれないんですが
この病気を疑うべきなのでしょうか・・　　ちなみに２３歳男です。

>>882
疑うのは自由だが診断するのは医者
小腸造影の必要があると思うがそれをやるのも医者
幸運を祈る(｀･ω･´)ｖ

ストマにしてQOLがあがるとしても、精神的に受け入れるのに時間がそうとうかかる気がする…
あーぁ、ストマやんたぁ