1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 23:15:52 ID:xy9hq+mq0
2げとだな
3 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 23:51:10 ID:D141vyquO
もう3年くらいピクピクするよ
全身だよ
慣れましたけど
4 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 01:33:56 ID:6kPiQPGJO
はじめまして長いですね?3年ですか。
5 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 13:20:02 ID:cNNgMbh5O
ぴく歴2ヶ月目。まだまだ不安です
6 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 22:45:27 ID:6kPiQPGJO
知り合いもびくつきあるっていってた
これって病気の前兆?
7 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 15:47:09 ID:fl21U+d0O
俺もあるよ
布団に入ってる時が特に、
でも神経内科で色々血液や筋電図を検査してもらったけど結局原因不明っていうか
正常でした。
気にし過ぎだと言われました
8 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 15:50:46 ID:swqge2gH0
私デパス断薬してからピク憑き始まりました
力も入り辛くなってきていて不安です
色んな状況で出ますがPCの画面を見てたり触っていたら結構顕著に出ます
9 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 16:01:09 ID:nVTF2ObpO
私は検査してデパスもらいました。
今抗不安薬飲んでます。
10 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 16:53:43 ID:E91W0V1G0
俺はピクピク連打です
指先が力がなくなって不安です
11 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 08:45:41 ID:pAIrpCvw0
>>8以外で、抗精神薬や安定剤飲んでてなった人いる?
12 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 09:23:31 ID:za84PD+GO
ぴくつきは以前に何でもないと医者に言われた。
最近、股関節や胸が骨ばってきた。
久々に病院行ってみるかな。
13 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 13:41:02 ID:pAIrpCvw0
14 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 16:48:54 ID:7sYWzJBlO
>>11 俺もタイミング的にデパスを含む睡眠薬からの離脱だよ
今断薬から半年ぐらいだけど
まだピクツクよ
15 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 17:54:23 ID:j5vPSFqS0
16 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 18:39:33 ID:pAIrpCvw0
あの、凄く恥ずかしいんですが
こちら関西住みなんですが、どなたか一緒に検査行きませんか??
なんて・・・・
17 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 19:06:21 ID:L7f2rSNaO
関西じゃないので遠いです。
写真みました、似てるような似てないような。
足首は筋力がありそうですな。
ほかのもあれば参考になります
18 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 21:15:49 ID:7sYWzJBlO
19 :
15:2008/06/28(土) 23:22:12 ID:j5vPSFqS0
レンシュクもバリバリあります。
力が入りにくいとかはないのですが心配です
20 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 23:54:41 ID:L7f2rSNaO
小指や親指は使いづらくありませんか?
手の甲、足の甲の痩せが多いみたいです
21 :
15:2008/06/29(日) 00:42:35 ID:raPIOYz70
22 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 00:51:31 ID:23D38g3KO
>>21 ての甲はもともとこれぐらい血管ありましたか?
できれば親指を中心にできませんか?
質問なんですがピクツキだけですか?
ALSを心配してると思いますが体全部か萎縮しませんか?
23 :
15:2008/06/29(日) 01:12:34 ID:raPIOYz70
24 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 02:50:11 ID:VWK0Q2WKO
普通じゃん?
萎縮ってそんなんじゃないよ。
父親がALSだったんだけど、そんな風じゃなかった。
明らかにわかるよ、萎縮すると。
25 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 06:44:30 ID:8969gZwtO
26 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 08:58:38 ID:raPIOYz70
>>24 萎縮について調べてみたらご指摘のとうり「アイスクリームを
スプーンですくい取ったような痩せ」が症状として見られると
ありました。
>>25 痩せた手には思えませんが角度がそう言われればと思う程度です
自分は手首上部と指間接上部が一直線でした。
27 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 11:57:13 ID:23D38g3KO
>>25 腕よりも甲のほうが低くなっています。
一直線とありますが私も違和感を感じます。
手首より下に手がついてるようなです。
28 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 13:47:43 ID:8969gZwtO
29 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 13:50:25 ID:8969gZwtO
でも気にして見出したら変なとこいっぱいありすぎ
30 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 14:53:44 ID:Dq+EfDLu0
ALS不安になってる奴は早めに検査行っといた方がいいよ
今必死で署名集めてる期待の治験薬「エダラボン」は
早期に投与するればする程、かなりの効果が期待できるみたいだ
進行を劇的に抑制して筋力も結構回復してくれるとの報告が多々あり
普通に生活送れる期間がかなり延びるらしい
ただしあくまで早期初期段階で発症という前提
治験受けるにも結構条件があるし
マジ怖いとかの問題じゃなく早めに検査うけるべき
俺は来週早々(明日)行く決心した
不安で悶々と部屋で脳のフリーラジカルを活性させるよりは良い
ある程度進行してしまうとエダラボンの効力は半分以下になるから
その方が怖い。
31 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 15:16:00 ID:8969gZwtO
でも検査って筋伝図ぐらいでしょ?
32 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 19:09:47 ID:23D38g3KO
自分ではALSだと思っても検査異常でなければ医師はエダラボンだしてくれますか?
早期にっていうけど血液や筋電図程度で発見できますか?
結局は症状進行してからでしょ、
ALSになっていなくてもエダラボンなどだしてもらえますか?
33 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 19:52:01 ID:Dq+EfDLu0
なんか答える気なくすわマジ
もう好きにしてください
34 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 20:32:20 ID:23D38g3KO
35 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 20:36:50 ID:23D38g3KO
>>33 答えるキなくすって
検査すらしてないの?
36 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 20:40:49 ID:8969gZwtO
>>34 ありがとうございます
おかんの手で確認したら
おかんも同じでしたf^_^;
37 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 21:20:18 ID:23D38g3KO
男性、女性で筋肉のつきかた違うよ。
個人差もある。
比べるなら同じ男性がいいように思われますな
38 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 22:22:04 ID:8969gZwtO
多分、男と違っていても
もう手首のことで病院に行く事はないと思います(^_^;)
39 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 23:23:01 ID:3+v0KQDvO
五年くらい前だけど
すごいストレス抱えてた時期にピクピクしました
脈打ったように動いく
ピクピクを触ろうと思ったら消えるんだよな
40 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 13:14:16 ID:43NDpe0Y0
ピクピクから筋肉が痩せ息が苦しいです
きっとALSなんでしょうね私
物を持つと震えます電話機持ってたら震えます
関節も痛いです
息が苦しいです
このまま呼吸止まるんでしょうか私
身内も親戚も友達も家族もいないからいいか
なんだったんだろう私の人生
41 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 14:02:31 ID:OG2cKLQrO
>>40 もしALSだったとしても、時間はあります。
どこがやせてるんですか?首がやせているのですか?運動した、なにか思い当たるものありませんか?
42 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 14:04:05 ID:43NDpe0Y0
書き損じましたが
不思議な事にピクつきは体全体にあるのですが
筋肉が痩せてきて力がはいらない部位に必ずピクつきが伴って出るわけではないんですね
手には一切ピクつきはないですが親指の付け根や手の甲が痩せました
肩の筋肉もです
とりあえず報告でした
すいません
43 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 14:42:26 ID:OG2cKLQrO
私も手の甲やせています。ぴきつきも全体にあります股関節やせてますか?
44 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 15:59:55 ID:43NDpe0Y0
はい、特に太ももの付け根辺りが痩せてきてます
これから摂り合えずでも身辺生理しておこうかと思っています
まだ何とか力が入ってくれているうちに、、、
この病気に関して国も病院も冷たくやる気が殆どまい印象を受けます
薬も治療の希望もありませんしね
無理矢理生きても周りに尋常ではない迷惑と苦痛を与えるだけで自己満足でしかありませんし
まともな日本人らしい神経ならば普通は自殺等を考えるのではないでしょうか
独身でよかった、、、
こんな事になるなら精神薬なんて飲まなければよかった
45 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:00:49 ID:43NDpe0Y0
殆どまい→殆どないです
失礼いたしました
46 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:12:10 ID:OG2cKLQrO
精神薬飲んでらっしゃったのですか?
関係あるのでしょうか?
薬の名前わかりますか?
私は睡眠薬飲んでいます
抗精神病薬とはメジャーですか?ほかに病気をお持ちなのですか?
47 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 18:33:58 ID:43NDpe0Y0
はい、精神薬はメジャーにマイナー両方です
最初耳鼻咽喉科で少し眠れないと言って処方されたのがデパスでした
しかし頼んでもいないのにそこの先生が良い精神科医がいるので紹介しますと言って
紹介状を書いて渡されました
そこからはもう悪夢なので思い出したくありません
薬はリスパダールとベゲタミンとデパスにドグマチールで
眠剤はマイスリーです
関係はわかりませんが
他に当て嵌まる病名も思い当たる事も全くありません
断薬してからこれらの症状が出てきましたし
明らかにALS以外考えられません
色んな事試しましたが駄目でした
脳をボロボロにされたんですきっと!
本当は耳鼻咽喉科の医師を八つ裂きにしてやろうかと真剣に考えましたが
今はもうどうでもいいです
自分さえ消えればいいかという気持ちです
色々調べて思ったのはこれは私個人勝手な見解といたしましては
抗精神薬・安定剤・睡眠薬は大変危険で
何が起こってもおかしくないと思います。
48 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 18:34:45 ID:43NDpe0Y0
ちなみに断薬してもう1年経ちます
49 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 18:48:52 ID:E1AN84JpO
>>48 症状は悪くなる一方ですか?
神経内科は行きました?
50 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 19:41:37 ID:OG2cKLQrO
かなり信憑性ありそうです。
不覚にも八つ裂きで笑ってしまいましたがわかります。
メジャーあぶないとよくいう人いますね。
マイスリーは睡眠薬?
脚の甲やせてますか?
51 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 19:44:58 ID:OG2cKLQrO
ベゲタミンは危ないと聞きました。
私もALS以外考えられません。
通院してます。
52 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 20:02:41 ID:JnNA8bPU0
なんか薬関連の流れそこはかとなく自演っぽい気がする
53 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 20:18:38 ID:OG2cKLQrO
自演ではないですよ。
IPでもなんでも調べてください。
どうぞ
54 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:01:30 ID:JnNA8bPU0
でもあんたら確定診断されてないんだろ?
確定診断されてない奴が何言っても誰も信じないんだよ。
だからALSスレから追い出されたんじゃねぇか。
馬鹿の一つ覚えみたいに薬薬って下手に不安煽るのやめてくんないかな。
55 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:02:19 ID:E1AN84JpO
精神の薬を飲んでもいないのにASLと診断された人があまりに可哀想じゃないか
ASLになったから薬を出した医者を八つ裂きしてやるっていってる人いるけど
過去にそんな事例あったか?
56 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:55:04 ID:OG2cKLQrO
で、なにがいいたいの?
57 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 22:02:26 ID:OG2cKLQrO
58 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 22:19:24 ID:OG2cKLQrO
信じるとか信じないとか関係ありません。
私は〜。あなたは〜。
といってるだけなので。
おまえらは一生ALSのマニュアル本でもみてろよ。
59 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 22:32:36 ID:JnNA8bPU0
ってゆうかいちいちageるな、ただでさえくだらん話題なんだからsageろ。
あ、sage知らないか、ごめん。
お前ら一生この閉鎖された空間でALSに怯えてろや、じゃあな。
60 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 22:50:05 ID:JVfVoNYR0
44さん
俺も自殺は考えました。
考えたこともなかったのに、この体どうなってるの?。
61 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 23:15:41 ID:Kk/yDbjP0
俺も欝のクスリを飲んでましたが、
耐性がついて効かなくなったので
どうせなら、断薬しちゃおうと思って止めて3週間後くらいに
なんか手に力が入らないのでおかしく思ってました
その1週間後くらいに体中が痺れ始め、
それと同時に筋肉がどんどん縮んで今は醜い体になってしまいました。
62 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 23:24:57 ID:K5LWEg0wO
このスレって筋萎縮、神経難病の話だよね!?俺も参加しよっかな。
特定疾患11年目?かな
63 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 23:43:16 ID:OG2cKLQrO
ひどい体はぴきつきのことですか?
64 :
病弱名無しさん:2008/07/02(水) 02:23:22 ID:Tr6iDKbkO
ピクピクじゃなくてビグッッてのはある
脳神経外科だな
65 :
病弱名無しさん:2008/07/02(水) 13:46:56 ID:rFvV1dx6O
ぴくつきなくなってやせました。
こういう人いますか?
66 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 07:52:37 ID:EPEEmIAWO
お前らクッシングじゃね?
クッシングも筋肉萎みますよ。
67 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 16:15:05 ID:rE3RuYJUO
クッシング症効群
んなこたあーないw
68 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 18:47:46 ID:1mHB8ToK0
皆さんどうですか?
変化ありますか?
症状は良くなってますか?
69 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 19:58:43 ID:ry432LNsO
手が薄く感じます
それと筋肉が落ちたようなないような、です。
70 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 13:31:35 ID:Tq8LnprE0
これ進行性だから少しマシだとかないんだよね?
ピクつき無いときなんて有り得ないんだよね?
昨日からかなり回数や頻度が減ってきたんだが
少し希望持てるかも
ビンの蓋開けれなかったが今日は空けられるし
71 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 14:07:18 ID:Tq8LnprE0
なんかリスパのスレがコワイ流れになってるね
やっぱりALSの原因てメジャーなのかな
72 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 15:01:16 ID:YgzSvVTMO
薬中どもの話なんて真面目に聞いてられへんわ
73 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 18:22:59 ID:OFWEahgqO
>>70 俺も前ぴくつきあったのにへったよ やせたよ
74 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 18:24:35 ID:OFWEahgqO
リスパ?
75 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 20:07:49 ID:OFWEahgqO
薬中っていっても
普通に病院でだされてるんじゃないの…
76 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 20:41:28 ID:Tq8LnprE0
あ、ええとメジャーと呼ばれる抗精神薬です
ごめんなさい
77 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 01:16:47 ID:88Vs7gl70
78 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 02:03:06 ID:c3VmUbeVO
・・・・・・・・・・・・・・・・
知らないやついるのか?
79 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 04:39:54 ID:7OCVIItd0
>>77 だからなんなんだって感じなんですが・・・・・
80 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 10:01:05 ID:AoNsovfZO
>>77 予想どおり
心身症の反応くらってますねw
81 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 20:27:56 ID:7OCVIItd0
>>77 そんな事知ってるっつう意味だよ
>>70の書いてる事の方がまだ納得できるわ
82 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 21:39:20 ID:c3VmUbeVO
これマジでなったひとならわかるよ。
83 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 21:52:14 ID:c3VmUbeVO
>>70 そうそう
ぴくつきは最後まであるのか、筋肉があるからぴくつきがでるのか?
そこらへんがよくわからないよね
ぴくつきは前より減りました、これはいいことでしょうか?進んでいる証拠でしょうか?
後者だと勝手に思っています・・・・・・・。
84 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 23:02:47 ID:ICWW8jkX0
>>83 勝手に思ってろやこの心身症が。
ピクツキなんて気にせんとプラス思考で身体動かせ。
パソコンばっかしてるから気になるんだ。
85 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 23:26:50 ID:c3VmUbeVO
顔真っ赤にして怒ってるのがいるな。
86 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 00:02:00 ID:b7h0z9teO
医者も怒るよ…情けな…
87 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 04:16:25 ID:PU896uJV0
>>77さんへ
お医者様でしょうか?
悩みがある人に対する言動ではないですね。
皆さん少なからずピクピクや筋肉がない、腕が細い、足が細いなど
悩みを持っていらっしゃるんです。
根は心身症ではなくって根がALSだったらと考えたことありますか?
悩みはここで吐き出してくださいね。
88 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 07:53:31 ID:Hf6f5i830
医者なわけないじゃん。
アゲになってたからたまたま覗きに来た知ったか市原節子だよ
89 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 09:28:00 ID:b7h0z9teO
お前らほんとびびりだよなw
90 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 10:01:57 ID:xHCFwp030
そんなびびりじゃこの先生きていけねーぞ。
俺だってお前らの言ってる症状出てるけど気にせず頑張ってるよ。
なるときゃなるしならんときはならん。
でもそれはもっと年いってから心配することでさぁ。
そんな簡単になる病じゃないだろうが、ALSなんて。
91 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 11:50:34 ID:Hf6f5i830
>>90 ていうかアナタなにしにこのスレッドに?
気にせず頑張れてるならそれでいいじゃないですか
ワザワザここに来て書き込みしなくてもw
ここはね「悩んでる人専用」なんですけど?
>なるときゃなるしならんときはならん
>でもそれはもっと年いってから心配することでさぁ。
それはどの病気でもそうです。
歳関係ないです、この病気。
>そんな簡単になる病じゃないだろうが、ALSなんて。
それは解らないですよ、誰にも。
92 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 12:43:29 ID:xHCFwp030
>ていうかアナタなにしにこのスレッドに?
口が悪いかもしれないけど鼓舞してんだよ、このスレの住民に、俺もそうだったから。
>それは解らないですよ、誰にも。
この考えから脱却しない限り出口のない無限ループだって忠告してるんだよ俺は。
93 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 14:05:35 ID:gvFe7Yfw0
94 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 15:48:42 ID:b4SentG7O
ALSは簡単になる?
なる
死因にALSと書かれないからもっとおおいぞ!
ビビりじゃなくおまえもっと
95 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 17:13:34 ID:b4SentG7O
しったほうがいいぞ!
長く生きられないからびびってるのだろ。
精神病になに言っても無駄!??
ALSだったら責任とれるのか?
すべて精神病にするな!
無限ループしてもいいじゃないですか。
ここにいる人でALS診断されたかたいませんか
96 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:23:10 ID:Hf6f5i830
日本語解らない人が偉い粘着してますね
>>90 最初の2行までの書き込みなら、私も「考えすぎかな?」「も少し様子見てみるか」
という風に思えられたかもしれません
けど、その後の
>なるときゃなるしならんときはならん。
でもそれはもっと年いってから心配することでさぁ。
そんな簡単になる病じゃないだろうが、ALSなんて。
で台無し。
あなたこの病気の事、何も解っていませんね
ていうか、知らなさ杉。
ま、それはそれである意味幸せなんでしょうけど。
とにかく
ここはALS本スレじゃないワケで
「悩んでいる人専用」スレですので
どうかお引取りを。
これ以上は荒しとみなしますよ?
>>93 最近日本に来られた外人さんですか?
スレッドのタイトル読めますかー?
もう少し日本語勉強しましょうね。
97 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:50:15 ID:xHCFwp030
確かに俺もむきになり過ぎてたかもしれん、素直に謝る。
このスレ見てるとまるで自分を見てるようで口出さずにはいられなかったのよ。
ALSを知らないわけじゃないよ、
俺だってこの病気に恐怖して調べに調べ尽くした結果の発言だからそこんとこ勘違いしないでね。
もう来ませんのでご安心を。
98 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:58:39 ID:b4SentG7O
きてくださいよ。
99 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:03:12 ID:b4SentG7O
補足
みんな喧嘩するぐらい悩み必死なのだからしょうがないですよ。
良スレじゃないですか。
きてくださいね
>>96 気持ちはわかるけど
いろいろな意見があってこそだよ。
日常生活に支障でませんか?
すいません手が痩せました。
平べったくなってます。
筋肉と関係ありますか?
102 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 13:35:26 ID:TT7IpQpQO
あるよ★いわゆる猿手ですね★
103 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 23:43:20 ID:zx2xT95r0
君たち症状がでるまで、運動はしてたの?
症状によって出来なくなった事ってある?
104 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 23:55:57 ID:A7zwqCdLO
特別運動はしていませんでした。できなくなったことはペットボトルがあけづらい、ゆびがつかいづらい、ちからがはいりづらい、今までのようにはいきませんよ。
まだそれほど困っていません。
この病気になられた方のブログとか拝見してたら
結構活発に運動してた人多いんだよね・・・・
106 :
病弱名無しさん:2008/07/09(水) 00:42:59 ID:zSnAetBkO
>>104 最初に比べれば良くなってる事はない?
少しも良くならないか?
または悪化してる?
107 :
病弱名無しさん:2008/07/09(水) 02:42:54 ID:ycRbFeG6O
活発に仕事はしてた。
症状が手から足まで全部あります。(全身か)
骨と皮と脂肪で筋肉がないみたいな(笑)
ブログ、サイトにあるように手がひどい。
あと体の外側の筋肉がないように感じますね。
進行性だから…。大丈夫っていわれてもスタートしてたら動けるは時間少ない。今の医学では止められないから症状がある人は第三者から頭がおかしく見えたり精神病に見えるぐらいに気が狂って当然。
それだけ今までと違う!なんだこれは!死ぬ!萎縮!やせた!手が!足が!胸が!首が!ふとももが!
と…まああらゆる場所にでるわけで
でも診断されないわけで…手足が使えなくなって診断される方々が多い。
実際ブログなどでもそう書かれてるかたいます。
診断されるまで半年、一年当たり前ですし。
診断されるまで一年かかるってどういうこと?。
だから大半は筋電図検査ぐらいでは安心できません。
どっかのサイトにあったけどALSは脳梗塞と逆の進行と表現してありました。
厳密にいうと違いますが例えで、脳梗塞はいきなり倒れてその後リハビリ回復する可能性がある。
ALSはだんだん動かなくなり0になる。
基本的に逆走することなく一方通行で症状は進む。
ゴム風船のようにしぼんでいく、また膨らませる事ができればいいのにな。
…この病気だけは
なんとかしてほしい。
せめて進行が止まれば、とまりさえすれば。
もっと金かけてほしいよな。
ALSは末期ガンよりひどいとう人もいるぐらい。
だからエダラボンの保険適用を早くしてほしい
けど、不思議だよね・・・・
脳梗塞とは逆の薬エダラボンがALSによくきくなんて
ALSとは逆のでした、スマソ。
110 :
病弱名無しさん:2008/07/09(水) 18:22:38 ID:gLGlSSV/0
あきれるw
>>106 最初の頃に比べればぴくつきが減りました。
でも体を動かすとぴくつきがでるみたいです。
>>112 前とくらべようがないのでわかりません。
握力は低いです。
もっとあると思っていましたから。
これもまた今まで計る機会がなく以前のデータはありません。
力は一応入りますが…
やっぱりみなさんやせますか?
それくらい測っていなさいよ
全く・・・・
痩せるし力入らないし猿手ですよ!!!!
ウキーーーーーーーーーーーーーッ
115 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 16:57:24 ID:OPS+EKorO
みなさん握力どれぐらいありますか?
わたしもさるてになりつつあります。
骨ばって血管見えてますから…
116 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 19:58:02 ID:llMQzmG1O
握力今は58あるけど
症状出る前に比べたら落ちてるのかな
計った事無いし
117 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 21:48:38 ID:OPS+EKorO
それぐらいありますよね。
わたしは握力30です。
少ないです……。
男です…。
…。
58は多い方でしょ
>>117 それは少ないわ確かに・・・・
男なの?
なんか文章も女の人みたいだね
119 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 22:04:44 ID:OPS+EKorO
改めていわれるとちょっと落ち込みます。
慣れましたが。
男で働き盛りの壮年期なのに…
女っぽいですか?
俺にしましょうか(笑)
俺の場合一気に握力落ちたと思います。
だから58もあれば否定材料のひとつかと。
120 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 22:28:19 ID:OPS+EKorO
>>116 症状はなにがありますか?
私はびくつき、萎縮です。
121 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 22:53:33 ID:llMQzmG1O
>>120 ぴくつきまくりですw
筋肉の痩せもあります
それと皮膚が薄くなって血管がすけすけなんですよね
赤見が酷く
手のひらがきもいです
膠原病もありかな〜って思ってます。
122 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:39:48 ID:OPS+EKorO
>>121 からかってますか?
違うのであれば失礼な事言ってしまい申し訳ございませんでした。
たまに冷やかしがいますから。
赤身、血管浮き出る症状があまりにも俺と似てる所があったので余計にそう思ってしまいました。ごめんなさい。
はじめまして!!
たった今ジュースを飲もうとペットボトル開けようとしたら「あれっ」
開けづらかった!!!!
ウキャーーーーーーーーーーーー!!!!
すれ違いでしたらスマソ
124 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 00:16:39 ID:LjNG5rffO
>>122 からかってないよ
キミも
「私もピクピク治まらないよ〜(苦笑)」
ぐらい書いてもいいよ
ちょっと暗すぎるから
キミも手が赤いんだって?
冷静に考えてみて
握力が30って平均より確かに少ないけど
日常生活に支障が出るレベルでは絶対にないよ
ほんとに手に力が入っていないのかどうか考えてみて
手を使う作業で一番やりにくい事はなに?
125 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 00:18:06 ID:LjNG5rffO
126 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 00:37:00 ID:ji6yFkIAO
手首から折れそうなぐらいフニャっとしてる(絶句)。パンチするのが恐い。わかるかな〜?
ちょっとどころの暗さじゃないよ。廃人一歩手前。
赤身が他にもあって安心した。仲間です(笑)
足も赤身ありましたよ。
不思議といまはないんだよね。
127 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 03:11:08 ID:LjNG5rffO
パンチはわからないなあ^^;
機会がないからね
俺は茶碗をもつ時
薬指と小指がフニャります
マジきもいです
128 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:03:27 ID:ji6yFkIAO
元気ですか?
みんな、掌はどんなん?
130 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 22:41:55 ID:ji6yFkIAO
てのひらは赤くやわらかいよ
病院へ行こうとは思わないけど。
変だな〜と見てるだけ。
131 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:01:26 ID:IfNH6PaK0
俺も赤いよ肝臓かなあ
132 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:49:07 ID:ji6yFkIAO
手首から先が小さく見えません?
抗精神薬とか安定剤飲んでた人いますか?
患者さん?疑ってるひと?
疑ってる人です。
136 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 14:28:07 ID:5X3U8XBwO
ぴくつき出る前は飲んでません。
今は安定剤飲んでます。
137 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 14:48:56 ID:ayAWQVFVO
舌が痩せてる方いますか??私は動きには支障ありませんが、だいぶ薄っぺらでふにゃふにゃです。
138 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 16:55:01 ID:4NjnoefU0
あなた達に起こっている、起こってる体の症状は
ホントに少しずつだけど、よくなっていくから安心しなさい。
139 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 17:26:57 ID:5X3U8XBwO
何故起こったのですか?
よくなってません(TT)
よくなってません!
141 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 23:11:20 ID:5X3U8XBwO
みんなー、ALSと診断されたら報告しましょうね?
142 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 00:26:25 ID:St8kK2k50
街角アンケート
ここでALSと診断されてない人らが5年後どうなっているか
@ALSと診断されていない、そして内科的に至って健康。
AALSと診断されている
支持率
@99.9999999999999
A0.0000
143 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 01:34:47 ID:i8F8CAVBO
おもしろい
…
冗談だね。
症状があんだよ!
アンケートのようになればいいけどさ
症状はあるんだけど
不思議なのは、PCでALSに関して調べる時や2Chサーフしてる時や
エロサイト観覧してDLする時は
驚く程マウスのクリックやキーボード叩くの早いんだよね・・・・・
多分これもALSの典型的な症状だと思うけど
>>141 報告したらどうなんの?
なんで報告しなきゃならないの?
146 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 12:19:55 ID:i8F8CAVBO
経過わかるから!
急にいなくなられても…
147 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 13:26:24 ID:i8F8CAVBO
148 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 14:02:46 ID:Kp0uMLeJO
いや〜それにしても
ここのALS患者は元気だこと
149 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 14:27:50 ID:i8F8CAVBO
1読めますか?
いわば予備軍。 毎年診断されるまでに俺みたいなのが確実にいるのわかってる?
理解できる?
1読めますか?
いわば精神病予備軍。 毎年俺みたいなのノイローゼが確実にいるのわかってる?
理解できる?
151 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 14:39:57 ID:i8F8CAVBO
ALSはいきなり手などが使えなくなるわけじゃないからね、坊や。
当然本人は違和感を感じるだろうよ、
他人の不幸がそんなに楽しいか?
クズ
楽しいよな?
いつまでもやってろ
強がりじゃなく、おまえより先に死ぬだろうけどよかった。
クズ
152 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 14:51:30 ID:i8F8CAVBO
>>150 おまえみたいな精神病がいるから困る
講義聞いたら神経内科直行タイプだろ
ALSと精神病を一緒にされるからよ
>i8F8CAVBO
あんたなんかスゲーこわいよ
落ち着こうよ・・・・・
だめだ。
完全にノイローゼだ。
俺の手には負えないorz。
誰かこやつを救ってやってくれ。
i8F8CAVBOさん
よろしければ、まずあなたの経緯をお話下さい
いつから気になる症状が出始めて、現在はどういう状態なんですか?
又なにか薬など服用なさっていたなら隠さずお話下さい
みんなで考えていきましょう
156 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:44:30 ID:i8F8CAVBO
確定診断されるまでに
何ヶ月もかかりますから
患者さんの診断されるまでの苦しい気持ちわかります
157 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 16:01:10 ID:i8F8CAVBO
市販されてる風邪薬、目薬、程度は使いました。
薬はだされたことも観てもらうもありません
精神内科の薬も一度も経験ありません、
病院とは無縁でまさか!
でした、
今日じが書きづらかったっ
158 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 16:12:18 ID:i8F8CAVBO
BF4TFmho0
おまえにALS予備軍が手におえるわけないだろ
多くの予備軍が精神病扱いされ孤立します。
予備軍のうちに診断してくれ !
釣りか・・・・
巣へ帰れヴォケ。
二度とくるな
猿手、萎縮の画像ってあるのかな
161 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 17:56:04 ID:i8F8CAVBO
釣りするほど暇じゃねーよ。
ありがとよ
右手の開きが悪いのと、親指の付け根からのラインが同じだわ
病院行ってみる決心ついた
ホント感謝
猿手の特徴がよくわからん
平らってことでOK?
ここまで進んでないけど猿手だわ、、、
さよおなら
167 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 00:47:32 ID:gPnv6O1D0
共通点探そうぜ!
症状が出始めた前後ぐらいに
2ヶ月間で5キロ以上体重が減った?
俺の場合、一ヶ月で5キロ、2ヶ月で7キロ痩せました。
共通点いいな
俺も気付いてから3〜4キロ減った。
猿手だけでALSと断定しとるwwww
アホだわこいつらwwwww
日付ID変わって同じ奴&レスの無限ループwwww
見てられんwwwwww
一生やってろwwww
170 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 17:56:24 ID:A2EkCdv5O
共通点さがそうぜ
171 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 21:20:40 ID:A2EkCdv5O
>>169 ALSに
なると体中異変がありますよ!誰にもわかってもらえない⇔不安になる。
診断されるまでこれの無限ループ。
それぐらい悩みますぜ
旦那w
172 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:11:42 ID:A2EkCdv5O
足首から膝までが
細い。
手の親指がつかいづらい。手も指から肘までが細い。
あとなにがあるかな〜。
箇条書きでいいから、自分の身体で?と思うところあればおねがいします。
ループ、ループいわないでさ
>>171 体中異変ってどんなこと?考え過ぎかなと思う事もあるけど、色々なサイト見てると思い当たる節あるんだ
174 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:25:41 ID:5lpi9GyBO
>>172 激痩せも
その体の特徴もぴったりあてはまります
175 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:38:40 ID:5lpi9GyBO
ただ、最近はピクピクもあるんだが
筋肉がミシミシ、ギシギシするんだよな
なんか筋繊維に張りが戻ってきたって感じ
ピクピクは気持ち悪いけど
ギシギシ感は不思議と気持ち悪いものじゃないんだよな
>>174 がんばりましょう。
ほとんど同じですか?
大変な気持ちであると思います。診断される前にやることやったほうがいいですよ。
周りがなんといおうが本人の感覚って大事ですよ。
今私も厳しくつらく泣いたり様々な葛藤がありますが頑張って最後まで…って気持ちですよ。
死んでるように過ごしてもそれはしんだも同然だからね。
頑張って生きてるかた沢山います。
それでもつらいですよね?私も一緒ですよ(苦笑)
次のかたの筋肉のギシギシとはどんな事いうのでしょう?
>>173 異変は172ですよ。
172も私ですよ。(笑)
考えすぎかなって私も何回も思いました。
今だって思います。けれど異変あります。
何回もループしてもしかたがないのもわかります。
けどね、しちゃうんだよな。ループしてたらスルーしてください。
178 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 03:04:45 ID:xC9JDOQnO
>>176 174=175です
ギシギシってなかなか難しいのだが
伸びきったゴムが新品の弾力のあるゴムに蘇った感じ
筋肉に手を当てるとギギギと動きが伝わってきます
はだしのゲンじゃないよ
179 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 13:13:15 ID:y+zb9ux+0
俺もギシギシって感じある
サプリメントとってたら、ガリガリだった
指と指の隙間が無くなってきた。
筋肉痩せても筋力あったら廃用性萎縮ってやつになるんだろか。
あばらは出てきたし、太もも、土踏まずも全然痩せてしまった。。。
こんな凹足じゃなかったんだが。。
181 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 13:58:08 ID:xC9JDOQnO
土踏まずは窪んでいる方がいいんだよ
182 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 14:30:37 ID:5UXeP0E2O
はだしのゲンは独特の気持ち悪さが絵にあるよなあ。
初期から観察してると、はじめに痩せて関節痛くなってブヨブヨして萎縮した。
ふとももの内側に肉あるんだが、ただあるだけ、皮があるみたいな、皮膚が死んでるような。
手がわかりやすく、やはり手首から肘までの外側の筋肉が削ぎ落とされたようにない!
わかりづらいけど確かに、 ない。
最近は萎縮を感じます。
くびまわり計ってるかたいますか?
指一本分小さい。
あとのびきったゴムはあった。
筋肉がゴムでのびるようなでしょ?
筋肉がなくなると萎縮してちいさくなり、残ってる筋肉でまた形づくるかんじかな。
座っていて左後方が向きづらく、左首が痛む。(できないわけじゃないが)
手の甲も痩せているが足のひざからしたも筋肉ないですね
普通膝からしたの真ん中はべんけいだっけ?
そこが普通だと前に盛り上がりますよね?
それが後ろ側にへこんでます。
微妙に変化していくから本人以外は発見しづらいとは思います。
身長低くなったかたいますか?
数カ月前にいっせんち低くなってました。(誤差もあるし、気にしませんが症状の一つだろうと)
>>183 精神薬飲んでた人ですよね
大変ですね。
185 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 15:11:40 ID:xC9JDOQnO
>>184 精神薬は飲んでませんよ。首は痛いと書いたが、少し向きづらいかな程度です。右は普通です。
187 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 16:42:12 ID:ZjpeIhWB0
じゃあ変性頚椎症とかなんじゃないの?
188 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:06:33 ID:5UXeP0E2O
病院では、脊髄、頚椎全くいわれません
何がいいたいのでしょうか?。
189 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 22:58:42 ID:WNnrXGseO
>>179 サプリメントってカルニチンですか?教えてもらえませんかm(__)m
筋電図検査はした?
筋電図をしっかり判断できる医者ってなかなかいないみたいだし、
判断できても筋電図に異常でないこともあるらしいが、
とりあえずこれはしといたほうがいいんでないかな。
俺はしたけど、筋電図では異常なしといわれたものの、
この波形が怪しいって何度も言われたよ。。
191 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:37:35 ID:5UXeP0E2O
検査はしましたよ。
波形が怪しいってそのばでいわれました?
俺はいわれなかったです。
手の指を内側に曲げる、第一、第二関節曲げて、みてみると手が薄っぺらく手首からさきが膨らみがないです、気持ち悪くみえます。
だれか同じ症状ありませんか?
>>191 説明の意味が全くわからん。
もっと状態が鮮明に浮かんでくるような文章で説明しんしゃい。
193 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 23:52:03 ID:5UXeP0E2O
猫が爪をたてるような、ひっかくようなポーズです。わかりづらいですよね?
それで指を手の平側につけます、親指も。です。
そうするとてのこうが一直線になってしまい、前はこんな形していなかったと…
>>192 いつものキティだ
相手すんな調子のるから
>>194 別にあなたに相手してもらいたくて書いてませんからスルーしてください。
私がALSと診断されても信じないでしょうね、あなたは
確かに俺も2chのこんなスレに毎日のように書いてるのはどうかしてますよ。
精神病だと思っていてください、わからないやつにはわからないからさ。
あなたはぴくつきとかありますか?
このスレにくるなという意見が多数なら来ないほうがいいですよね?
もしそうならそうしてもかまいません。
本当は同じように苦しんでるかたと共有したいですが。
自分の身体に起こってる真実をいってるだけです。
みなさんの意見を聞かせてください
196 :
病弱名無しさん:2008/07/16(水) 01:11:26 ID:udBOQKWtO
197 :
病弱名無しさん:2008/07/16(水) 01:27:09 ID:udBOQKWtO
198 :
病弱名無しさん:2008/07/16(水) 05:59:55 ID:jx/tToLC0
最近やたら筋肉がピクピク痙攣するんですが
何か病気なんでしょうか。
脚の太ももやふくらはぎの筋肉が特にピクピクします。
>>195 モニター見せながらその場で教えてくれましたよ
怪しいけど正常範囲とかよくわからなかったけどね。
まあ先生は自分で自覚するほどの痩せがあるなら筋力も低下してるよとは
話してたけども。。。
>>196 運動はしていません。
ごく普通に仕事して日常生活送っていました。
みなさんポリオウイルスの場合、全身でませんよね?
>>198 連続すみません
私の場合も気付いてから2、3ヶ月ぐらいでびくつきありました。
ふくらはぎ、もも、足がよくありました。
そのあとに腕にもきました。今は前に感じたぴくつきはほぼなくなりました、前とは異なりビクがたまにあります。今もふくらはぎに1回。
自分ではまず間違いなく萎縮を感じます、そのせいか膝と肘の関節が曲がりすぎる(かかとがけつにつく、力こぶをだすようにまげると以前よりまがりすぎる)またこの時大事なのが、手足ともに曲げているときは非常に細く体のアンバランスがあります。
言葉が悪いのですが障害者のように見えてしまいます。
肘、膝の関節周りの筋肉がなくなったからではないかと勝手に自己判断してしまいます。
私の書き込みみなさんに迷惑ですか?
>>202 朗報だね。
少しずつでもいいから原因究明に向けて前進してほしいね。
204 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 01:19:47 ID:ssz2wSXfO
今お尻の筋肉がピクった
お尻は初めて
残るは手と頭部だけです♪
205 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 09:55:59 ID:WWRpVkMh0
最近よく筋肉がピクピク痙攣するので一応ALSを疑って診てもらったほうがいいでしょうか。
今のところたまに脚の筋肉がピクつくのみで筋力が弱まったとか手足が強張って動かしにくいなどの症状はありません。
ALSは50歳ぐらいから罹る人が増え始めてどちらかというと高齢者に多い病気ですよね。
27歳の男なんですがこの歳でもALS罹りますか。
調べてみると筋肉のピクつきはカルシウムが慢性的に不足すると起きるらしいですね。
自分的には多分カルシウム不足のほうが原因だと思うんですが。
どうでしょうか。ALS疑って診てもらったほうがいいでしょうか。
>>205 先に私は医者じゃないので確実なことは言えませんが、
ALSは遺伝関係無しの孤発性ALSと血縁関係の遺伝で罹る家族性ALSがあり、
家族性ALSの場合は20代でも罹る人もいると聞きます…が本当にごくまれです。
私の知る限りで20代でALSになった方は少ないですが確かにいらっしゃいます。
マイナーかもしれませんが海外のギタリスト、ジェイソンベッカー。
彼もALSなのですが確か20代で発症したと思います。
ただ若年発症のALSは進行が遅く、ゆっくりと進行していくのも特徴だそうです。
それはそうとカルシウム不足が原因でもピクつきは出るのですね、
この情報は知りませんでした、ありがとうございます。
心配でしたら不安解消のために神経内科で診てもらうといいんじゃないですか。
207 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 11:21:53 ID:BU4MtWI00
痛くて何かができないとか。痛みはありますか?
208 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 11:35:05 ID:ssz2wSXfO
痛みが気になって
あらゆる事が億劫だね♪
飲んでなくても唾液から移る?
>>207 痛みはないです。
足の関節が痛くなるのはありましたが今はありません。痛みとは筋肉痛のような痛みですか?
ベゲタミンに限らず薬に
副作用はつきものと考えます。
ベゲタミン処方されたのですか?
ここ数日手が悪化してる気がする。
212 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 00:17:44 ID:jAWSKtL/O
>>202 モデルマウス朗報です
これで期待ができる
213 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 01:03:38 ID:jAWSKtL/O
病院行って診てもらってもわからないそういう性質をもった病気ですよ。
若年20代30代でもいます。
大丈夫だろうとか気のせいで片付けるのは如何なものかと思い、違和感感じてから日記付けることにしました。
違和感感じる前の自分なりの原因も考えました。
不安であれば病院へいかれたほうがいいと思います。
214 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 08:18:31 ID:YJGP2zA0O
>>214 最初に病院否定しといて最後は病院逝けという矛盾か。
どないやねんwww。
日本人は揚げ足取らせたら天下一品だよね陰湿だしw
>>216 まぁ落ち着け、ちょっと揚げ足取っただけだ。
天下一品だろ。
218 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 16:03:31 ID:jAWSKtL/O
釣られるわけじゃないけどおまえ患者の家族か?
それとも患者さんか?
批判しかできないの?
症状でてるの?
症状出てなきゃここに居ねぇっつうの。
毎日ピクピクだっつうの、嚥下困難まで出てるっつうの。
別に批判したいわけじゃないよ、
ただお前の文章ね、毎回突っ込みどころありすぎてつい…ね。
もっとためになる文章の一つでも書いたなら俺は一々批判しないよ。
せっかくスレ立てたんだからさぁ、もっと生産的なスレにしよう。
同じこと繰り返すんじゃなくてさぁ。
>>219 大変失礼な言い方してしまってすみません。
素直に謝ります。
私も不安になり情報漁ったうちの一人です。
こんなこというのも変ですが頑張りましょう、
何とかしたくて……。
つい 書き込んでしまいます。
いや、最初にちょっかい出した俺が悪いんだから謝らなくてもいいんだよ。
頭っからALSだと決め付けないで出来ることやりましょ、お互い。
まだ診断もされてないんだし。
スゴイきもい流れw
お前らHP作ってそこでやれ
>>221 できることやったほうがいいのは頭では理解しています…なかなか難しい時があるんです。
きもくはないよ、
お互いに真剣に悩んでいるからこそだよ。
これぐらい熱くぶつからないとね。
(笑)
まあALSなのに病院で筋電図やらといった精密検査受けても、
異常なしと言われることなんてよくあるんだから、そりゃ不安にはなるわな。
つか、医者が相談に乗ってくれるサイトにピクつきが日に100回以上あると
まずいって書いてたが、俺なんて2〜3分に1回はあるぞ・・・
>>224 日に100回以上あるとまずいんですか?
俺も2〜3分に1回はあるから間違いなく100回超えてる。
226 :
病弱名無しさん:2008/07/19(土) 01:14:27 ID:T63mpJLQO
>>224 検査という名の…。
あまり意味がない…
不安にはもちろんなります。
肌の色悪くなりませんか?薄い茶色(日焼けのような、でもそれより気持ち悪い色)
あまり動いていないせいかぴくつきは前ほどありませんがウネウネウネっとたまにふくらはぎが動いています。
あとぴくつきは
体動かした時と
動かしてないときどちらが多いですか?
>>225 100回以上はまずいって書いてたよ。
だけど、ストレスや筋肉の緊張でそんくらい出る人だっていると俺は思ってるし
ピクつきなんて気にしだしたら全然止まらないもんね。
ネットの情報を鵜呑みにしたら駄目といわれても、やっぱ気にしちゃうわ。
>>226 ピクつきの種類は色々あるなあ。
びくびくしたり、軽くぴくぴくしたり。
俺が受けた神経内科の先生は虫が這うようなピクつきがALSの特徴だと
言ってたけど、それもある。
前までは体を動かしてないだけピクつきがあったけど、今は動かしてる時もあるよ。
痩せは手首、足首、肩といった関節に出てるけど、筋力の低下はそれほどでもないから
騒ぎ立てても仕方ないのかもしれないね。
ぴくつきなんて言葉自体普通使わないしすごく曖昧な表現だね。サイトは鵜呑みにはできない、それぞれ感じ方もちがうし、でも共通点もある。実際会って話す方が早いよ(笑)
ぴくぴく、びくびく、びく、ウニョ〜ン…全部あった虫が這うは最後のことなんだろうね。これが出たときも当然わかるんだけど、あ!…動いてる…。ぐらいで数秒で止まる。
動かした方がいいのかわからない…。
…←ばっかりで嫌になるよ
顔小さくなった、萎縮したように感じる方いますか?
…全身にあるんだよな…俺
229 :
病弱名無しさん:2008/07/19(土) 05:03:09 ID:D0W+9MexO
俺も顔小さくなった
お尻に限っては
蛇がケツの下でうごめいている感じ
さわ〜さわわわ〜って
ALS疾患特有の症状の一つに皮膚が茶色っぽくなりテカテカしてくるとあります。
みなさんどうですか?
231 :
病弱名無しさん:2008/07/19(土) 16:53:46 ID:T63mpJLQO
それ知ってるけどどこに書いてあったっけ?
茶色っぽくなってるし、テカテカ(スベスベしてる)
筋肉が失くなってるときに色が悪いと思ってる。
手を使うときに微妙に手が震える(きのせい?と思うぐらいに、でもたしかに震えてる)
233 :
病弱名無しさん:2008/07/19(土) 22:20:41 ID:T63mpJLQO
足が痺れた、
なんだこれ!
ALSに悩んでいるとさ、ダイエットしてる奴って幸せな人だなぁ〜って思う。
普通の健康って、物凄く幸せな事なんだよな。
普通のことが幸せ。
ダイエットは贅沢だね。
足と手が軽い気がする。
脱力感かな?
気のせいならいいけど…
思っていたより早いか。
下半身、ももが太りませんか?
人間は愚かだよ
痛い目に会わないと絶対解らないからね
行きはよいよい帰りは怖いー
怖いながらも通りゃんせー
通りゃんせー・・・・
抗精神薬はそんな薬。
237 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 13:55:54 ID:hER2MMWbO
そのくすりは確かに怖い薬だけど、もしかして
飲んでました?
ええ、飲んでましたよ!
あなたは何を飲まれていたんですか?
239 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 20:31:29 ID:hER2MMWbO
飲んでいないんですけど、ALS症状はあります。
みなさん症状上げて共通点捜しませんか?
240 :
病弱名無しさん:2008/07/21(月) 00:24:16 ID:q16WSiMaO
俺も飲んでないけど
精神の病気に見られるのスゲー迷惑なんだが…
薬飲んでたヤツは消えて欲しい
まあ迷惑ではないけど
複数の原因があるかもしれないからさ。
このスレに書き込んでる時点で不安だし症状でてるんだからさ。
今の症状など話しましょう?
私は時折手首?甲?肘間接が痛くなりました。
体型的になにかドスンとしたような…。
筋肉が垂れ下がっている人と同じ事いってるのかな?あと尿が泡立ちます。
こんなに泡立っていなかったはず!
あとは髪の毛の頭皮?が熱を持っています。
さわると熱い、あったかいです。
そのせいか髪がすぐに乾く!脱水しているように見えます。
昨日も頭洗って軽く拭いてドライー使わずにいたら割とすぐに乾く!
前はもっと濡れている時間も長くしっとりしていたのに。
うーん…。
いまさら悩み狂うこともありませんけどね。
おなじかたいませんか?
試して見てください(笑)
書き忘れ
精神の病気に見られるのは嫌ですね。
周りからはそうみられます。悔しいですけどね、
そんな馬鹿じゃネーよ俺は!っと。
精神病が悪いといってるわけではありません。
私は精神病ではない!!
といってるだけです。
ALSであると…。だけです。くだらないこと失礼しました。
みなさんがんばりましょう。回りに理解されなくともここにいる人達は理解している方もいます。
頑張りましょう。
これもなにかの縁です。
最初は右の側頭部がトットットッと軽く痙攣する感じだったけど、
最近は常時全身(とくに太ももと胸)がビクビクします。
耳の奥も痙攣しているのか、1日に何度か耳鳴りがするのがなんとも気持ち悪い。
2ヶ月くらい前から、喉に違和感を感じ耳鼻咽喉科に行ったが異常なし。
3週間前くらいから体のあちこちが痛くなり(ズキンズキンと鈍い痛みで、痛む場所はぴくつき同様移動する。常に痛むのが首の下の筋と、両手の親指のつけね)、2週間前くらいから体のあちこちぴくつくようになりました。
二つの病院(内科)で血液検査したが異常なし。
3日前に神経内科を受診したが、今見てぴくついていないからALSではないとの事。緊張型ぴくつきとも違いますか?と聞いたら、全然違うって・・・
とりあえず血液検査して、心配しすぎだって事でデムナット(デバス?)貰いました。
デムナットを一応3日間飲んでみたが全く効果が感じられなかったので(私の心配症は私の性格だから薬でおさえられるもんじゃない)、もう飲むのやめようと思う。
8月にまたいくけど、異常ないねで終わりだろうな。
ピクつきもさることながら、手首、足首、肩の関節の痩せが激しい。
肩は力が入りにくいし、太腿も4センチ減った。
あばらも出てきたなあ。
普段となんら変わりない生活なのに。。
この時点で筋電図したけど異常なし。
SMAと少し似てるようなないような。
246 :
病弱名無しさん:2008/07/21(月) 15:14:08 ID:4vQXvypHO
やせたではなく萎縮してしまっている、これ本人以外になかなかわからないみたい。
全体的に体が昔の体積の8〜9割りぐらいしかない、
ところどころ筋肉が不自然にないし…腕の外側、足、ももの外側、てのこうーあしのこう、顔、首、(あくまでわかりやすい一部です)
ぼし球がしぼんでる
基本的に全身にあります
まだ時間あると思いますが私は診断されたらここでもいいます。
247 :
病弱名無しさん:2008/07/21(月) 16:21:44 ID:4vQXvypHO
>>245 何ヶ月かまえにそんな感じだった。
んで過食してたら太ったよ。
でもね、痩せてるんだよね。
わかるひとにはわかる。
>>224の前半部分よーく覚えてください。
テストに出ますからねー
(笑)
これだから厄介
ALS患者に検査しても異常がでないのに
異常なしだから大丈夫?
で、睡眠剤。
検査の意味が、、
あるのか、ないのか
結局わからないんだよ
と思ってる人は多いだろう。
今更いうことでもないけど新規がいるかもしれん
>>248 精神薬飲んでた人だよね?
なんて名前の薬をどれくらいの量、どれくらいの期間飲んでたの?
断薬してから症状出たんですか?
又なんで断薬何なんかしたの?
250 :
病弱名無しさん:2008/07/21(月) 18:47:54 ID:4vQXvypHO
男?症状でていますか?
251 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 00:22:17 ID:QvY6dwlw0
>>249 薬の副作用なのでしょうか?いったい症状があるのか、ないのかどっち?いつもROMってます
252 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 01:15:40 ID:ZJ+2Xn/jO
素朴な疑問があります。
みなさんひきこもってますか?(笑)
仕事や外出してますか?
私は両方経験しました。
>>240 この流れ見て解ると思うけど、殆どがまともに会話できない
精神がおかしい人ばかりだと思いますw
こうやって精神病に見られます。
あえていいますけど
精神病ではありません。
精神薬飲んで症状でてるなら詳しくお願いします。
なんつうか…まともに会話が成り立ってないような…。
残念なスレだ。
正にポカーンだなwwwww
とりあえず発症するまで安定剤飲んでろって感じ。
まともに相手するだけ馬鹿見る。
257 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 19:17:32 ID:ZJ+2Xn/jO
安定剤飲んでますw
じゃ抗精神薬も飲めwww
259 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 21:38:41 ID:ZJ+2Xn/jO
処方されないのでのみません、みなさまーどうですか?
260 :
病弱名無しさん:2008/07/23(水) 08:04:18 ID:8Sf23ouvO
痩せを自覚してる人は左右対称の痩せ?
非対称?
261 :
病弱名無しさん:2008/07/23(水) 15:36:14 ID:assknq4wO
手足は左右対称に見えます
許容範囲広げてください、スレヲ有意義にしたい、気をつけます。
肩幅や肩周辺やせました
262 :
病弱名無しさん:2008/07/23(水) 20:11:52 ID:8Sf23ouvO
左右対称の痩せは自分もなんですよ。
まだ歩けるし、物も持てるけど、指パッチンしたらすぐに力入らなくなるなあ…
あんま関係ないか汗
263 :
病弱名無しさん:2008/07/23(水) 21:28:55 ID:assknq4wO
指がつかいづらくなってる…汗?
ゆびを交互に組むと前よりほねっぽい、筋肉ないから?
必死なのはいいけど
誰もあんた達の事
そんなに
必死に
望んでないし
求めてないからw
265 :
病弱名無しさん:2008/07/24(木) 14:58:12 ID:cmB63DTMO
またおまえか
侮辱罪にあたらないかな〜?
こいつうぜえ
な・や・ん・で・い・る・ひ・と・専用。
ALSは他の病気の悩みとちがうからな、
どうかおひきとりください精神病スレに…。
266 :
病弱名無しさん:2008/07/24(木) 15:02:00 ID:cmB63DTMO
望んでない?
求めてない?
ナニコレ?
死ねってこと?
患者さんも馬鹿にしてるのかこいつ?
267 :
病弱名無しさん:2008/07/24(木) 17:16:02 ID:Eys8THLKO
まさか患者と同等に見られていると思っているのか?
精神病と一緒にしたら患者の方がかわいそうだろ
268 :
病弱名無しさん:2008/07/24(木) 19:23:16 ID:cmB63DTMO
俺が精神病?
269 :
病弱名無しさん:2008/07/25(金) 01:58:37 ID:eQiSprNsO
263の流れで264はないだろ
eQiSprNsOさんだけが必死になってるスレですね、わかります。
271 :
病弱名無しさん:2008/07/25(金) 14:44:32 ID:eQiSprNsO
必死はばかなのかな?
必死になったらダメなのかな? 2CHで必死だから、必死すぎwwおもしろいか?
あんたさ、自分がなんでまともに相手されないか前スレから自分のレス読み返して
よく考えなよ
いい加減にしないとこのスレ無くすよ?
273 :
病弱名無しさん:2008/07/25(金) 16:40:54 ID:eQiSprNsO
患者さんに迷惑かかるからか?
いい加減にしないとこのすれなくすよ?あんた何様?
2チャンネルあんたのものか?
削除したければしろ
一々脅さなくていいから
いいたいことがあるならはっきりといってもらえますか?
274 :
病弱名無しさん:2008/07/25(金) 20:00:20 ID:5owEiTnKO
とりあえず手の甲が痩せたとか言ってるのは
レントゲンとかMRIとってからにしない?
じゃないと思いこみだよ
275 :
病弱名無しさん:2008/07/25(金) 21:45:55 ID:eQiSprNsO
レントゲン、MRI撮ってわかる?
骨が小さくなってるわけじゃないから…
筋肉の量を計るのありますか?
母子球の膨らみが小さく萎んでシワが増えた。
甲の骨も見えてくぼみもある
フトモモは逆にやわらかい
>>275 前から思ってたんだがあなたの文章正直わけわからない。
みんなに本当に痩せてることを証明っつうか信じさせたかったら
明らかに痩せてる部分の写真撮ってUPしたらどう?
「母子球の膨らみが小さく萎んでシワが増えた」
なんて文章で書かれてもわかんねぇよ。
手の画像をUPしてよ。
それで本当に萎縮してたら誰も文句言わなくなるんじゃね?
もし見当違いだったらあなたの思い込みということで。
ていうか、母子球だけじゃわかんないじゃん
ていうか、ALS限定スレなワケ?ここ?
ていうか、
>>275マジうざい
278 :
275:2008/07/26(土) 00:38:08 ID:owYI9LM6O
つうか
ぴくつきややせただっておなじだろ?
動画アップしろよ
私はやり方わかりません。拇指球のやせは内側も外側もひらべったく膨らみが減った。
(個人差あるからわかりづらいから)
ペットボトルのキャップが開けづらい。
279 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 01:09:35 ID:UHw+74ZWO
ペットボトルがあけにくかったらALSか?
肩より上に腕が上がらないとか
足がガクガクで歩けないとか無いの?
お前自分の事可愛すぎて仕方ねぇだろw
280 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 02:25:15 ID:owYI9LM6O
血液検査異常なしで
ぴくつき、萎縮があって、本人の拇指球及び全身の萎縮があって開けられていたのにペットボトルの蓋が開けられなかったら高い確率でALSだと思ってますけど
ほかでありますか?
あんたらみたいな偽精神病はうざいから
>>280 筋電図検査は受けたのかい?
仮にALSなら反射も亢進してるだろうから、それを疑って先生は筋電図撮りましょうと
言ってくると思うけども。。
まあ前述してたように、筋電図で怪しい波形が必ずしも出るとは限らないだろうけどもね。
282 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 03:21:56 ID:owYI9LM6O
誰かが前述したように患者さんでさえ異常がでないものを、どれだけ信頼してるの?
一応検査する程度だろ。
それこそ阿保、私も鈍感でありたかったな。
だからなりかけの人と共有して症状まとめてるの
筋電図検査の問題は別であり、何とも思わない。
筋電図検査より親指観察してるほうがよくわかります。親指何ともなかったら大丈夫だからほかいけば?
筋電図検査受診したよ。
針ブスブス刺すやつな
283 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 04:11:49 ID:UHw+74ZWO
>>280 お前が高い確率で精神異常者なだけやん
それで、症状は全部説明がつく
それに精神異常はなくても
激しいストレスに曝されていたら
お前のその症状は健常者にも起こるよ
神経内科医100人が
お前が将来ALSを発症するかしないか
全財産賭けれるとして
発症する。に賭ける医者は居ない
安心しろ
>>282 親指なんともなかったら大丈夫ってトコの揚げ足取るつもりじゃないけどさ。
確かに筋電図に全幅の信頼なんて置けないさ。
反応の出ない患者さんだっているし、上手く波形出せない医者だっているのも事実。
だけどね、あんたが言う自分でも本当に自覚できる萎縮と脱力感があるなら
大抵は筋電図には反応でるよ。
それは俺が受けた神経内科医(神経難病担当)の先生だってそう言ってたさ。
発症初期とか、まだ動く正常な筋肉でもそんなのは関係ないともね。
セカンドでもサードでもオピニオンして異常ないなら、ストレス性の脱力と
言われてもしゃーないよ。
285 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 12:31:55 ID:owYI9LM6O
>>283 発症しないに賭けるのか。俺は発症するに賭ける。
気休めでもありがたい。
>>284 鈍感と敏感の違いでいくらでも変わる。
さるて、結合部分が小さい、甲が骨、指が使いづらい、萎縮、今は足が痺れる、ぴくつき、他にもあるが、
これだけ揃ってます。
286 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 17:26:06 ID:owYI9LM6O
>>280 お前が高い確率で精神異常者なだけやん
それで、症状は全部説明がつく
こういわれるのは俺もわかる。
けどね精神病で片付けようとするからALSが今だに原因わからない一因だと思います。
全て精神病にするのはやめたほうがいいですよ〜。
もうだめじゃんこいつ。
人の意見に耳を傾けるってことをまるでしない。
自分のことばっかり。
ALSで頭がいっぱいになって前が見えてねぇ。
もう何言っても無駄だ、受け流されるだけだ。
言っておくがお前の挙げた症状俺もほとんどあるがALSだなんて思わない。
お前はネガティブ過ぎて見てて腹が立つ。
いくら若年でも発症する病気とはいえ若年発症は極めてまれな病気。
「若い」これだけで少しは否定材料になるからさ、もっとふんばれ。
年齢は知らんけどなんとなく若そうだからな。
>人の意見に耳を傾けるってことをまるでしない。
自分のことばっかり
今頃気付いたのかwwwwww
遅いよおまえ!
>>287 ネガティブでもかまってほしいでもないですよお。
死にたい死にたいいってんじゃないのだから
このスレで同じ悩みを持っている方達や今後のためにこういう症状ありますよ〜。って書いてるの。
少しでも解明や薬や治るきっかけになるだろ、そのうちの誰か原因特定してくれ。2chがきっかけであってもいいだろ
なった患者さんは例外なくこういう経過たどるぞ!
例)2年間体の不調訴え続けてやっと確定!みたいな(すぐに確定受ける人はそれまで堪えていたと思う)おかしいな?なんだろ?って感覚は誰でも感じてるはずだよ。
年齢は同じぐらいかあなたがちょっと上かな?
所詮妄想です
前から気付いてたけど誰も言わないからあえて突っ込んだんだよ。
不 毛 地 帯
292 :
病弱名無しさん:2008/07/27(日) 20:24:19 ID:bHUhR10b0
といわれ続けて100年・・・。
先代の患者さん、御家族の方々が症状を書き記し続けたことによって症状なども、医学書で見るよりも具体的であり、着実にそれが感知へ向かい
つつあると願いたいです。
例えば5000人〜7000人いたとして違和感感じたときのその前になにがあったか、なにが考えられるか、どんな些細なことでもそれらを統計とれば
共通点があるはずです!わかりづらいだけです!!
このスレを覗くぐらいだから相当きてますよね?
ここにいる方々も書き残しておいて、残念ながら診断された時にこういう過程をたどって行ったとあれば、それがどれだけ役に立つことか。
何もなかったら何もなかったでなによりです。
自分のために何月何日・・・細かく・・・これが膨れ上がり、積み重なっていけば今よりもっと初期の段階でわかるかもしれない、
もっといえば原因がいくつかに絞れる可能性を秘めています。
何かしらが浮かび上がってきます、希望を捨てずに、今ある症状だけ話するのではなくて
293 :
292:2008/07/27(日) 20:33:58 ID:bHUhR10b0
Q.そんなこと前からやってるだろ?・・・・・・・・・・・・・・
A.私の考えは、いかされていなかった 個人の日記どまり。 インターネットがここまで普及することによって情報が共有すること ができる、わずかでも・・・幼稚な統計でもとることができます。
せっかくインターネット環境があるのであれば共有、生かしたい、可能性がある。ご存知の通り良くも悪くも威力は絶大で計り知れない。診断される前にきのせい扱い、精神病扱い、病院を孤独に転々とする日々。尋常じゃないでしょう?
前に言ったような症状があれば普通になってる可能性が高いと思います。
初めて本人が「体がなんか変?」と思ったときですよ!その時、病院行きましたよね?いろんな診療科まわりましたよね?でも、特別病名を告げられるわけでもなく、異常所見があるわけでもなかったですよね?
そのちょっと前に!鍵があると思ってます。ここを話したい!どうしても基地外扱いをされてしまう。
事実1 何年もかけて進行していく。
事実2 どんな病気であろうとも必ず原因はある。
事実3 十数年前と比べると格段に病態が解明されてきた。
事実4 複数の診療科を受診される方が多い。
事実1を念多王において症状が当てはまる方は診断を待つのではなく話しませんか?
忘れる、あやふやな記憶にたどるのはごめんです。
だから・・・症状がある、ぴくつきがある、などそんなことを点として話してもあまり意味がないことはわかっています。
酷なこといいますが前に申したとおり症状があれば限りなく近いと私は思っています。
やっぱり俺、基地外ですか?
診断が下される、忘れる前に考えませんか?
それとも筋電図検査に異常波がでるまで待ちますか?
おまかせですか?いじょうな体をじかくしているのに・・・・?
考え方はひとそれぞれですから、私はなにもいえませんが
私は考えました!他の皆さんの声を聞かせてください。
重複、乱文、長文、失礼致しました。
正真正銘の自己中キティです。
>>294 以前に俺だって症状がぜんぶあると
怒っていたかたですか?
>>295 違う、それは俺だ、勘違いするな。
294が誰かなんて今までのスレの流れで大体わかるだろうが。
ってゆうかID違うけど292と295同一人物?
なんか文面似てるけど。
わからねえよ(笑)
そうだけど?
わかれよ、ちゃんと読んでる奴なら普通にわかるぞ。
お前散々語ってるけどレスちゃんと読んでんのか?
なんでわざわざID変えんの?
今まで自演したことってないよな?
もししてたら俺相当しらけるよ。
もう気付きましょうよ
ここには私を含めて、もう「3人」しかいないという事を。
300 :
病弱名無しさん:2008/07/27(日) 23:57:02 ID:6c/eHcRLO
自演はしてないから。
で今は携帯。
俺も3にんかなとは思ってた
あとふたりぐらいたまにこない?
どうでもいいですよ♪
301 :
病弱名無しさん:2008/07/28(月) 00:06:02 ID:E2zHnteXO
>>298 上に書いた文章どう?
携帯からさげいれるのめんどくさい
3人…。
(笑)
実際、こういったピクつきやら痩せやらといったスレはよく見かけるけど、
その中で後でほんとに運動ニューロン疾患だったって人はどんなけいたんだろかね。
自分も痩せや脱力は自覚してるものの、主観入ってるだろうし、
まだなんとか歩けてはいるから、心因性だと言われたら反論できないけどさ。
心因性の人は抜け出すのが大変そうだ。
なんせ医者の診断や針筋電図の結果すら信じられなくなるんだから。
じゃあなんのために病院へ行ったのか小一時間問い詰めたくなるよ。
不毛リレー始まりますたwwwwwwwwww
>>304 こんな時間に書き込んでるおめー絶対ニートかリア厨だろ。
おまけに童貞だったらバロスwwwwwww。
いつまでもこんなとこにいないで外に出て女でも作れや。
必死杉!!!!
腹イタスwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
必死杉!!!!
腹イタスwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
図星だった?
ごめんね、傷つけて。
在日乙。
ほら、煽りがレベル低くなってきてるぞ、ほら、もっと気合入れて荒らせ。
荒らすなら半端に荒らすんじゃなくもっととことん荒らしてみろ。
この半端者めが。
311 :
病弱名無しさん:2008/07/29(火) 13:27:13 ID:JWBpFtuF0
>>303 だから心因性の馬鹿と本当に症状が出てなっている人を一緒にするな!
日本語わかってるの?
アクセス禁止にしたのおまえだろ?
不毛リレーと書かれただけで、ニート、リア厨、童貞。
荒らしてるのおまえだよ。
姑息だな、おまえ。なぜここにいるのですか?
おそらくこいつにアクセス禁止をやられた。
お前こそ半端だよ、煽ってるのお前だろ、助長させるようなこと言ってますよ。
312 :
病弱名無しさん:2008/07/29(火) 13:35:18 ID:JWBpFtuF0
>>302 書かないだけじゃないの?
反論できないのは私もそうです。
だから、もっと初期に発見、原因がわかるように。
なんでもないといわれても日記付けてみたら?
100%病気ではないと保証されてませんからね?????
アクセス禁止を受けました。
誰がやった?携帯使って俺に成りすますのやめてくれな。
姑息だからやりそう。
(゜д゜)ハァ?
お前本当の馬鹿か?
アク禁なんて知るかヴォケ?
被害妄想強いヴォケ。
俺じゃねぇよカス。
ついでに言うといつも荒らしてんのはxHh0Mbe10←こいつで、
俺はこいつを追い払おうとあえて対抗したんだヴォケ。
だがお前の様なバカに濡れ衣着せられてさすがにムカついた。
もうこんな糞のいるスレには来ねぇ、一生荒らされてろ。
>>313 すまん謝るわ。
お前本物のキティだったんだな・・・
俺が悪かったよ。
俺は最初から煽るつもりはなかったんだよ
けどお前がまた自演始めたから止めるつもりで書いたまで
(これ以上は書かないお前のためにな)
もうホント二度と来ないでくれな自演チョン吉。
316 :
病弱名無しさん:2008/07/29(火) 16:12:23 ID:JWBpFtuF0
だから何なの?315は。
313は311に対してなんですよ(笑
アクセス禁止にしましたか?
>>315
色々ブログ回ってきたんだけど
殆どの方が【自覚症状】出て約半年以内には力が完全に入り辛くなって
軽い物までが持てない、蓋を回せないとかになって診断下されてるね
つまり自覚症状から約半年以内の進行状況でALSかどうかは自己判断できると思う
あとブログに患者さん自身のこんな書き込みあったけど
これは進行性だから今日は調子がいいとか今日は蓋が開けれたとか今日はこの荷物持てたとかは
ありえないんだって
もう、え?え?え?って感じでサクサク進行していくらしいよ
318 :
病弱名無しさん:2008/07/30(水) 20:26:26 ID:IxiLIPQzO
>>317 ただ今までの流れから行って
ここのノイローゼがそれを信じるわけないです
自分だけは特別何だって考えで通用しませんよ
>>318 信じないんだろうねぇ、俺は希望持てたけど。
320 :
病弱名無しさん:2008/07/30(水) 22:29:16 ID:MRWWHvuo0
>>317の
{色々ブログ回ってきたんだけど
殆どの方が【自覚症状】出て約半年以内には力が完全に入り辛くなって
軽い物までが持てない、蓋を回せないとかになって診断下されてるね}
これはブログを数件まわった位でのこと?
ほとんど、完全に力が入らないってそこまで言い切れないだろ。
診断されてからだって握力弱るけど力を入れることできる。
私が知ってる範囲では診断まで一年から一年半もあります。
>>317 の続き
{つまり自覚症状から約半年以内の進行状況でALSかどうかは自己判断できると思う
あとブログに患者さん自身のこんな書き込みあったけど
これは進行性だから今日は調子がいいとか今日は蓋が開けれたとか今日はこの荷物持てたとかは
ありえないんだって
もう、え?え?え?って感じでサクサク進行していくらしいよ}
半年ぐらいで何かしらの病気であることぐらいは自覚できるだろうね。
さくさく進行していく??
これはいつごろのこと?進行状況の位置、又、それは個人差もあると思います。
病気が始まっていたとしても始めは蓋を開けられるだろ?
だ・ん・だ・ん・と進行して、あけづらく、あけられなくなる。
じょ・じょ・に・。少しずつ。
サクサク進行して行く体に心が追いつけないってことだろ。
わかってんだよ、んなこと
321 :
病弱名無しさん:2008/07/30(水) 22:44:09 ID:IxiLIPQzO
もうホントw
そんなにALSに成りたいのか?w
って感じww
322 :
病弱名無しさん:2008/07/30(水) 23:13:07 ID:uyFXoGvn0
あなた方はポジティブに病気ではない、なっていない、だいじょうぶと考えているのでしょ?
私はもっとポジティブに病気の原因を探っています。
病気ではないって気持ちわかりますけれど、これだけ全身に症状があって
なんでもないって思える鈍感なあなた方がうらやましいです。
>診断されてからだって握力弱るけど力を入れることできる。
はいアウト。
長文書く割りに煽るの下手だよね?
初心者?
あなたの知っている範囲ってなんですか?w
>>322 意味不明。
本気で言ってるなら、そこまで強く出られるならば
あなた自身原因探って大分経つハズですよね?
明日までにその妄想論文まとめてUPしといてくださいw
無理でしょうけどw
で、全身の症状って何でしょうか?w
324 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 01:19:36 ID:UzQsizBZ0
>診断されてからだって握力弱るけど力を入れることできる。
はいアウト。
アウトなら必ず理由もお願いします、批判するだけなら誰でもできます。
ネットです、ネットで十分わかります。症状は全身の筋肉の萎縮。
ひと言でわかりやすくつたえるならばこれになるでしょうね。細かく書くと長くなるので今は省略させていただきます。
萎縮は部分的に腕、太腿がそぎ落とされているかのように体の外側がなくなっています。
試しに鏡を使って腕の外側、手の甲を除いてみてください、小さく細く見えると思います。
まずやってみてから反発してください。
萎縮していると基本、萎んで、細く、痩せているように見えますが、場所によっては太ったように見えます。
この部分というのは今思いつくところで、上から首、こし回り。私は首がなくなりました。
手の甲、足の甲が痩せている、萎縮しているのはもちろんのことながら関節部分も異様に変化してます。
肘、膝など可動する時違和感を覚えます。
見た目でわかりやすいのは手の肘から先が細い事、膝から下が細いこと。
もちろんこれは二の腕、太腿に比べて細いという意味です。動かすと顕著に表れ、私はわかります。
妄想論文ですか?アドレス貼ってくれれば考えてもいいですよ。w
いっときますけど、進行性の病気です。進行性の意味をよ〜くご理解くださいませw
もちろん、私は今、病気が現在進行中であると考えています。
325 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 02:41:33 ID:33puaofDO
友達に勧められ
パールオレンジっていうサプリメント飲んだら
その日にピクピクが消失しました
>>324 ALSと診断されなきゃ彼は変わらない。
誰も信じない。
誰も信じないならこのスレいても仕方ないんじゃない?
>>326 わたしもそう思います
けれど、症状より一つどうしても気になることがあるんですが
ALSの患者さんには特有の性格?人格?というのがあるらしいです
又荒れると嫌なので詳しくは書きませんが^^;
なんか彼?彼女?がそれに凄く当てはまっているんですよね...
もしかしたら、
>>324さんはそうかもしれませんね??
>>324さん
こんな所で無闇に噛み付いたり
一方的な意見を押し付けて自覚症状自慢なさるより
ALS本スレで患者さん本人にお話を聞いたり、ロムって様子見する方がいいと思うんですが?
それか、もういっその事ALS患者さんのブログを手当たり次第サーフして
その心の内をご相談なさりまくってみてはどうでしょうか??
いつも思うんですがナゼALSの患者さんの方々に直接聞かないんでしょうか??
なんかここで絡んで症状聞くのが楽しくて仕方ないようにお見受けしてしまいます
それだけALSになりたい願望と情熱があれば患者さん達もきっと親身に相談に乗って下さると思いますよ
>>324さんにとってホントこのスレは意味がないような気がします^^
>>324さん
ALS本スレに御爺様がこの病気になられた方がいるようなので
前症状など色々と詳しくお聞きになられては?
とりあえず情報収集をなさるご様子なので色々と御教授なさってあげてはいかがでしょうか?
>>324さんはお医者さんや研究者さん以上の知識と見解をお持ちなようなので
その身内の方はさぞ心強いと思われますよ^^?
よかったですね、待望のリアルALS患者の身内さんに接触できる機会ができて!
これを機に、もう二度とここに来ないで下さいね^^!
ベゲタミンさんw
329 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 18:02:30 ID:9TlJfWXD0
>>327 「わがまま」でしょうか?誰もがわがまま。なりたくてしょうがない?一々反論するのやめます。
ご教授ですかあ?心因症さん。お医者さんや、研究者の方がたの方が知識ありますよお。
私にはおじい様や、御家族、患者さんをそこまで侮辱する発言はできません、していません。
症状がいつからあって、こういう過程で、今こうなっています。といっているのです。進行形態を知ることはおのずと
発症原因につながると考えますから、この病気を多くの方に知ってもらうことも大事であります。
ベゲタミンは、ついこの間も中学生が死亡してしまった原因の1つとして取り上げられていました。
ベゲタミンとデパスらしいですよ。
私は抗精神病薬は服用したことがないのです。結果的に申し上げますと「ウイルス」が原因かと
思います。にせ心因症さんわかりましたか?www
あなたこそ、ここは不要ですよ?偽(にせw)心因症ですからね^^心因症スレへ行かれてみてはいかがですか?
※ピくつきだけで騒ぐような馬鹿なまねはしません、他にもあるのです。
じゃあ、公正に多数決でどうでしょうか?
これならお互い文句ありませんよね?
このスレの住人の方並びにロムっておおられる方々もどうかご協力願います;
このスレに「不要」なのはどちらなのか決めて頂きたいです
私が不要と思われる方は○
>>329さんが不要と思われる方は◎で
お手数ですがレスしてもらえないでしょうか?
どうぞ宜しくお願いします。
もし私なら潔く撤退いたします
331 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 23:10:50 ID:9TlJfWXD0
>>330 多数決で決めてもいいけど、私にとっては、そんな事どうでもいいんですよ。
ぶっちゃけそこまで余裕ないです。
私も意味不明なこといってるの少しは自覚してますから。
>>292>>293>>329あと
>>289参照w
やるなら私は◎で。症状でわかりやすいのは腕と足が削ぎ落ちてる。
ここでのやりとりで、ぶつかってもちょっとは効果あると思ってます。
でもこのスレは私にマッチしてると思ってます。症状があって、悩んで、その
症状経過を報告して同じように悩んでいる方と共有して大げさに言えば少しでも原因を突き止めたい。
治したい、止めたい。これ普通に馬鹿ですけど。私はここで書き込んでるだけじゃないですよ。先生に診てもらったり、
こういう症状がありますと聞いてもらったり、いろいろと。
(他でも書き込んでいるの意味ではないです。)
ALSを考える会でも立ち上げますか^^
自爆しました。訂正しようか迷いましたが、◎→○ね。
余裕ないとか言っておきながら訂正します。w第三者の声にも耳は傾けます、
ましてや同じような症状が出ているのであればなおさらです。違和感覚えてから一度も治っていません。
333 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 23:40:45 ID:33puaofDO
統計知りたいならALSのサイト見れば済むじゃないですか?
2ちゃんで情報収集なんて
あたしが明日嘘書き込んだら終了じゃない…?
まぁ、恨みっこなしで
◎
335 :
病弱名無しさん:2008/08/01(金) 00:21:09 ID:2Ca90AqKO
胃薬飲んだら
ピクピクして筋力低下してきました◎
痩せも◎
本当です◎
信じてください◎
336 :
332:2008/08/01(金) 00:38:10 ID:rKo01CIH0
もし何かあれば教えていただきたいです。ALSのサイトはあまりいいのがないです。統計患者さんのHP、blogのほうが詳しくてわかりやすいと思いました。
だから私もそれやれよって話なんですよwはじめに思いついたのがここだったということです。
情報収集・・・というか、それもあるけど、私の場合初発したときに「なにこれ?」「これ死ぬだろ?」ぐらいに
体が変化しましたから、これからの人達へデータとしてw例えば風邪を引く前に雨に濡れた、体に無理をさせた、などあると思います。
同じことなんですよね・・・やってること幼稚ですよ。
確かに今、診断されていないから、診断されていないのに?というのは十分に理解できますが、ちょっとそういうレベルの話では
ないぐらいに変わってますよw。
もし違っていたら、大変申し訳なく思いますが・・・・・。ないと思ってます。ここまで確信できるぐらいに以前の体とは違います。
他の疾患も、もちろん自分なりに調べました、多発性硬化症、手根症候群、リウマチ、あとなんだろ、筋ジストロフィー、虫さされw膠原病など。
はじめからALSだなんて思ってませんでしたよ、症状でてからこれはやヴぁいwと思うものがいくつかあって、それが後押ししているのもあります。
現時点で一番似ている、近いものがALSだったのです。残念ながら他のは似てない、血液検査でも正常。
勝手ではございますがALS本スレではないのでそこはお許し頂きたいです。
何度か指摘されてますけど、煽りじゃなく、私消えたほうがいいですか?(笑
>>335 こういうのと一緒にされると困ります。この流れでこれですかw相当KYですよw俺もありますがw
煽ってるんでしょうけど、私は信じてください、助けてください、診断してくださいなんて
今まで発言していない、いらない、望んでいない。レスに番号つけてもらえると無視しやすいのでお願いします。
>>335 他の疾患でしょ。
338 :
病弱名無しさん:2008/08/01(金) 01:00:09 ID:2Ca90AqKO
ピクピク痩せが止まらない(><
誰か助けて!!!◎
こんな副作用があるなんてえええ!!!◎
あんたぐらいバイタリティーあったら独立してやっていけるさ、
それじゃあね。
◎
340 :
病弱名無しさん:2008/08/01(金) 12:39:00 ID:e1tEgsK70
俺が痩せに気づいたのは、
今年1月、それまでは活発にスポーツをしていたが
今は、スポーツどころか毎日の通勤もつらいくらいです。
ていうかずっと
>>329さんの言ってることがホントわからないよ
この人なにが言いたいの?
絡まないでください><;
344 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 02:17:56 ID:a8zLjGwOO
スレの前の方で握力58だったんだが
65にUPしました
ピクピクはあるけど
どんどん薬を飲む前の体に戻ってます
>>344 へ
>>345が同じだと思ってます。
>>344 の名誉のためにいいますが違います。それとも
>>344 の自演ですか?違いますよね。
>>345はどうしても一緒にしたいみたいですw
>>343は絡まないでほしいならわかりやすく329以外に聞くと書け。教えてやってるのに絡むなとは失礼だろ?
中学生か?文章がわかりづらいです。
>>346 ずっと前から突っ込みたかったんだけど日本語不自由で文章わかり辛いのは君も同じだよ。
それに前にやった◎○の多数決は結局なんだったの?
来てるじゃん。
348 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 12:12:31 ID:a8zLjGwOO
つーか。
かなり気がふれているような気がしますねえ…
>>347 わかり辛いのは前に指摘されたから、少しでもわかりやすいようにと努力はしてます。
◎○は3-0ぐらいでしょうか?どうでもいいですよ♪
言いたい事はすぐに言ってください、後出しじゃんけんされてもねw
ハーバード大で遺伝性ALSのiPS細胞成功してよかったぁ〜。神経細胞までできたみたいでさ。
一刻も早く解明してもらいたいです。
ID:er5bsNco0
この人絶対一度精神科で徹底的に診て貰った方がいいと思う
異常だよどう見ても。
というか、多数決で決まったにも関わらず
ALS本スレでもないこのスレで、こんな不愉快極まりないレスの連投は
完全に荒らしですよ。
アク禁にしたいんで皆さん通報ご協力ねがいます。
>>350さん
こういうでたらめ書かないでください。別人です。
345 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 10:42:26 ID:uYjPfUwx0
>>342=
>>344 なんでこれでアク禁?あの多数決で決まったんですか?控えますよ、だけどその前にアク禁になるかもしれません。
その荒らしとは
>>331の内容?それとも
>>349の内容?前から述べてますけど、症状がこうで、皆さんどうですか?
早くわかれば原因解明につながるかもしれませんよ。といってるだけです。
通報ですか??
多少は第三者からみて意味不明なことであることは私も理解しています。手首が痩せた、腿が、ふくらはぎが・・ですから。
でもね、これ実際にある症状ですよ?それでその前になにがあったか追求してるだけですよ。
私も不愉快極まりないです。事実無根なことかかれて荒らし、アク禁、そして人数でどうにかしようとする。
ALS本スレじゃないから話してるんでしょうが。あなたは症状があるんのですか?ないのですか?ご家族の方ですか?患者さんですか?
もし患者さんが見ているとしたら不愉快は感じるかもしれませんが、私も荒らしているわけでも、気分を害したいからやっているわけでもなく、
なんとかしたくてやっています。もしなにか不愉快に感じることがありましたら、具体的にどこがなのか指摘していただけないでしょうか?
重ね重ね申し上げますが私は、この病気、患者さん、関係者のみなさんさんに対して悪意、敵対心などありません。!あるわけがないでしょう。
この返事をするのが連投とまたみなされるのでしょうね。あなたは何でこのスレにいるのですか?2ch警備隊ですか?
症状を話したいだけです!。
>>349 ◎○は3-0ぐらいでしょうか?どうでもいいですよ♪
言いたい事はすぐに言ってください、後出しじゃんけんされてもねw
どうでもよくないです、あなたは多数決に賛同しました。
言いたいことはすぐ言います、来ないで下さい。
長いので3回に分けて連投させて下さい。
345 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 10:42:26 ID:uYjPfUwx0
>>342=
>>344 350 :病弱名無しさん:2008/08/02(土) 13:31:59 ID:uYjPfUwx0
ID:er5bsNco0
この人絶対一度精神科で徹底的に診て貰った方がいいと思う
異常だよどう見ても。
というか、多数決で決まったにも関わらず
ALS本スレでもないこのスレで、こんな不愉快極まりないレスの連投は
完全に荒らしですよ。
アク禁にしたいんで皆さん通報ご協力ねがいます。
あのね、このスレの意味わかってる?悩んでいる人が症状を出し合って、意見交換してるだけでしょう。
この症状ある、これはない、これ貴方のスレでしょうか?勿論私のスレでもありません。
ぴくつき、萎縮、痩せたこの三つがそろう病気ほかにありますか?私はマジで萎縮を感じます。神経病の確率高いですよ。萎縮は特に。当然ALSを疑うのですから精神的にも異常な方々が集まるスレでもあります。相当悩み苦しんでますよ。ALSを知れば知るほど。
本スレだとALS患者さん、御家族、関係者がたがいるのでこちらで症状などを悩みながらやりとりしてます。
ただ、これを荒らしといわれてもぴんときませんね、スレ名に「ALSを考える」が足されていればOKなのですか?こっちも精一杯まじめに話してます。精神病や話がループしてるといわれるならばわかります。
確かに繰り返し同じような症状何回か書き込みしました。原因追求するから荒らし?
あなたは勝手に嘘書き込んでるの気付いてますか?また、頭から押さえつけるかのようなそのやり方。
なにが気に食わない、荒らしなのでしょうか?いけないのでしょうか?診断されていないのにALSを語ってるからでしょうか?
そこまであなたに自由を奪われる覚えはありませんよ。アク禁にしたらこのスレは静かになるでしょう。それともスレ立てましょうか?
ALSは診断される前から患者さん違和感感じてますよ?そんなに「確定診断」証明書がないとだめなのでしょうか?悩んでいるからスレ選んで症状出し合って、私はこう思うと述べてるだけです。
あなたは「確定診断」にあまりにもこだわるように私は感じてしまいます。「進行性」です。当然確定診断が下されるのはひとによってバラバラ、まちまちです。異常があったとしても他の疾患を否定してそれでも難しく診断されないのが現実です。
事実、これよりもっと前から始まっています!!!この辺がわからないから知識不足といわざるを得ない
これでもかってぐらい以前とは別人のような体つきになっている自分がいるんです。確定診断される前に話したらダメですか?
一部以前からある症状もありますが私の最近の症状は手の甲を反るようにすると指と指の間の骨が浮かび上がって手の甲自体も薄く、ちょっと踏ん張るだけで軽く震える時もあります。
足の裏については微弱なしびれを感じます、体のバランスが悪く見え手の甲そのものみてもわかりづらいから手首から腕、又は二の腕と比較すると
大きさが小さく見えます。足についても同様に見えます。あくまでこれは私の症状です。拇指球の膨らみに限って言えば「親指がない」ように見えます。萎縮のせいか掌側の親指のしわが急に何ヶ月か前にでてきました。
今は微弱でありますが手の指にも痺れだと思いますが感じます。
出て行けなどの幼稚な言い争いはこれ以上したくありません。ある意味、症状での言い争いを望みます。もしだめでしたらもっとわかりやすく限定されるようなスレ立てます。
最後にこのスレは最後になるかもしれませんので患者さんや御家族の方にもしご迷惑がかかっていたら深く直接行って謝りたいぐらいの気持ちです。私も必死です。そこをほんの少しでも汲み取って頂きたく思います。
あといくら同じ症状がでていても何度もループしていたことも謝ります。すみませんでした。
病気の解明や止めること、治る事、皆さんの健康を祈って希望を捨てずに。
私がALS確定診断されたらどうしますか?私は・・・ます。
すっきりしました、去ります。
356 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 11:38:38 ID:Buc7Wg7cO
最後まで日本語なって無かったな…
ALSってポリオと同じなんだってね
きたきたw
ピク付き納まってきた?
俺は力が入りにくい所だけピクつく
俺の場合精神薬飲んで止めてからそうなったんだけど
そんな人いない?
忘れた頃にピクピク来る
ふくらはぎとか、あごの梅干しとかに…
昨日病院行って、脚気検査の要領で色んなとこハンマーでやってもらったけど異常はないとか言われた
今のところは安心していいのかな
ピクつきがどんどん軽減されてきてる
これってどうなんだろう
痩せは進行中だが