「1リットルの涙」 脊髄小脳変性症スレ3
1 ：病弱名無しさん：
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2 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 19:36:42 ID:XCRQ5cux0
脊髄小脳変性症
http://katei.health.yahoo.co.jp/katei/bin/detail?p=%BE%AE%C7%BE&kt=all&t=key&sc=ST020250&dn=1
http://katei.health.yahoo.co.jp/katei/bin/detail?p=%BE%AE%C7%BE&kt=all&t=key&sc=ST020250&dn=1
3 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 13:58:21 ID:aCMV6gCQ0
【建前】 ,r;;;;ﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ,,_
,i':r" `ﾐ;;,
彡 ﾐ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,､､ ﾐ;;;!
,ゞi"￣ ﾌ‐!￣~~|-ゞ,
ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r' 自殺はやめて下さい。
`,| / "ii" ヽ |ﾉ たくさんの方が悲しみ命を粗末にしてはいけません。
't ←―→ ）/ｲ
ヽ、 _,／ λ、
_,,ノ|､ ￣／/／/ ＼、
_,,..r''''" | ＼`'／ / ￣`''ー
| ／＼ /
|／）::::/＼/
| ,r":::ヽ /
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【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
,i':r" ＋ `ミ;;,
彡 ミ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,、、 ミ;;;!
,ゞi"￣ フ‐!￣~~|-ゞ, 早よ死なんか！貧乏人共！
ヾi `ー‐'、 ,ゝ--、' 〉;r' しっかりと消費税上げてとどめの一撃刺してやんよ！
`,| / "ii" ヽ |ノ ,-､
| | /ニニヽ| |ｲ | |
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_,,ノ|､ ヽ＿_ノ／ / ＼|⌒ ⌒ヽ
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5 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 19:00:38 ID:VYp2y8GY0
孤発性のほうの研究も早く進んでほしいです
新スレあげ。
8 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 19:56:11 ID:PkH02dFU0
>>6
だよね。
だよね。
9 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 18:27:17 ID:5+U7gk4+O
10 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 21:36:32 ID:mtbJH75+O
この病気がなくならないのは産まれてくる子のリスクを考えないで子供つくる人がいるからだよね。
かなり無責任。
病気だったら子供産む権利ないの？っていう人けっこいない？
幸せになる権利はあるんだからみたいな。
結局自分優先だよね。
わたしは結婚してから旦那に病気のこと聞いて、子供から離婚したよ。
旦那も私の幸せを考えてくれたし。
妊娠中に陰性か陽性か検査できるって聞いたけど、陽性だからおろすっていうのも残酷でできないと思ったしさ。
親と子供が同じ病気で同じ道を通ってくのって見てる方も辛いよね。
ガンや糖尿病も家系っていうけど、遺伝の種類が全く違うし、この病気の離婚率が高い理由がわかる気がするな。
その立場にいるかた毎日辛いと思うな。
かなり無責任。
病気だったら子供産む権利ないの？っていう人けっこいない？
幸せになる権利はあるんだからみたいな。
結局自分優先だよね。
わたしは結婚してから旦那に病気のこと聞いて、子供から離婚したよ。
旦那も私の幸せを考えてくれたし。
妊娠中に陰性か陽性か検査できるって聞いたけど、陽性だからおろすっていうのも残酷でできないと思ったしさ。
親と子供が同じ病気で同じ道を通ってくのって見てる方も辛いよね。
ガンや糖尿病も家系っていうけど、遺伝の種類が全く違うし、この病気の離婚率が高い理由がわかる気がするな。
その立場にいるかた毎日辛いと思うな。
11 ：病弱名無しさん：2008/06/20(金) 08:06:33 ID:eL44rgnB0
遺伝の研究が進んだのは、最近の事で、良く解らずに子供が出来てしまった
ケースが多かったんだろうと思います。
自分は遺伝子診断を受けて、子供を持つことをあきらめました。
10さんの思っているような人ばかりではないと思いますよ。
ケースが多かったんだろうと思います。
自分は遺伝子診断を受けて、子供を持つことをあきらめました。
10さんの思っているような人ばかりではないと思いますよ。
この病気が有名になったのは1リットルの涙のおかげだよね。
んー、CAGリピートの程度にもよるけど、ぶっちゃけ、リピート数が比較的小さい場合、
自分も、次の世代でも老人になってからしか出ない確率が高いから、
そこは気にしない、っていう考えもありうるよ。
数十年後の医療技術の進歩ってそれなりにあるはずだからねぇ。
自分も、次の世代でも老人になってからしか出ない確率が高いから、
そこは気にしない、っていう考えもありうるよ。
数十年後の医療技術の進歩ってそれなりにあるはずだからねぇ。
14 ：病弱名無しさん：2008/06/22(日) 20:52:46 ID:UQV5FrSQ0
やっぱり何事もプラス思考でいかないとね。前には進めないよね。
15 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 10:33:32 ID:eDp+CC+iO
兄、母、叔父、叔母がこの病気です。まだ私には症状がありませんが毎日不安です。結婚や子供は諦めました。１日も早く治る病気になって欲しいです。
16 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 21:56:48 ID:QzhqCcur0
俺も結婚とか子供を諦めた。でも、30年以上経っても受け入れる事が出来ない。
今でも、心の中の拒絶反応と戦ってる。この宿命を受け入れなきゃと自分に言い聞かせてるよ。
もし受け入れられなければ、この先過酷な人生になるのは間違いないから。
今でも、心の中の拒絶反応と戦ってる。この宿命を受け入れなきゃと自分に言い聞かせてるよ。
もし受け入れられなければ、この先過酷な人生になるのは間違いないから。
17 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 22:43:31 ID:QzhqCcur0
最近、会社で事あるごとに自分の病気自慢をしてくるヤツがいる。
目が痛い、歯が痛い、昔はこんな大病した事がある、今は耳が痛くて聞こえ辛い…もしかすると
耳が聞こえなくなって障害者になっちゃうかも（実際は外耳炎だったらしい）などなど
俺に話してくる訳なのよ。
確かに、元々体が弱い人も居るだろうし、そいつも気の毒だとは思うが、
ちょっとアピールしすぎじゃない？
そんなに心配や同情をされたいのかよ・・・と、思うと無性に腹立たしい。
俺は遺伝性の脊髄小脳変性症で、今はまだ足を引きずりながら歩ける状態なんだが、
私は脊髄小脳変性症ですなんて誰にも言えない。友達にも言ったことがない。
どうやら足に怪我していると思っているらしいが。
もし言うと何が起きるのだろうと思うと怖い。変な同情をされる？もしくはドン引きする？
どちらも嫌なので言えない。
そもそも言う事自体が他人に同情を乞うてる様で、自分が情けなくなってくるから言えない。
でも正直いうと会社のヤツみたいに言える事が羨ましい。
俺もちゃんと自分の病気の事を人に伝えたいとは思う
でもなんだかんだ言って言えないという事は、
まだこの病気を受け入れていないと言う事なんだろう。
目が痛い、歯が痛い、昔はこんな大病した事がある、今は耳が痛くて聞こえ辛い…もしかすると
耳が聞こえなくなって障害者になっちゃうかも（実際は外耳炎だったらしい）などなど
俺に話してくる訳なのよ。
確かに、元々体が弱い人も居るだろうし、そいつも気の毒だとは思うが、
ちょっとアピールしすぎじゃない？
そんなに心配や同情をされたいのかよ・・・と、思うと無性に腹立たしい。
俺は遺伝性の脊髄小脳変性症で、今はまだ足を引きずりながら歩ける状態なんだが、
私は脊髄小脳変性症ですなんて誰にも言えない。友達にも言ったことがない。
どうやら足に怪我していると思っているらしいが。
もし言うと何が起きるのだろうと思うと怖い。変な同情をされる？もしくはドン引きする？
どちらも嫌なので言えない。
そもそも言う事自体が他人に同情を乞うてる様で、自分が情けなくなってくるから言えない。
でも正直いうと会社のヤツみたいに言える事が羨ましい。
俺もちゃんと自分の病気の事を人に伝えたいとは思う
でもなんだかんだ言って言えないという事は、
まだこの病気を受け入れていないと言う事なんだろう。
18 ：病弱名無しさん：2008/06/28(土) 04:51:55 ID:+PdMpOrM0
これになったら悲惨だし解雇確実
piano, synthesizers - Jim Beard(ジム･ビアード)
９年ぶりの新作Revolutions
CDはスパーCD(音が良い)
http://profile.myspace.com/index.cfm?fuseaction=user.viewprofile&friendID=185531794
クイックタイムhttp://www.apple.com/jp/quicktime/download/win.html
ライブhttp://www.jimbeard.com/boomer.html
ライブhttp://jp.youtube.com/watch?v=e6re4Xmydik&feature=related
ホームページhttp://www.jimbeard.com/index.html
Pokehttp://www.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Lost%20at%20the%20Carnival%20128/Poke%20Wb.01_01.mp3
Gonna Tell on You http://www.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Truly%20128/Gonna%20Tell%20on%20You%20Wb.01_01.mp3
Haydel Bay http://www.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Song%20of%20the%20Sun%20128/Haydel%20Bay%20Wb.01_01.mp3
Jon Heringtonの新作Pulse And Cadancehttp://www.jonherington.com/crd.html
Pulse And Cadancehttp://info.hmv.co.jp/p/t/2691/572.html
９年ぶりの新作Revolutions
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Gonna Tell on You http://www.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Truly%20128/Gonna%20Tell%20on%20You%20Wb.01_01.mp3
Haydel Bay http://www.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Song%20of%20the%20Sun%20128/Haydel%20Bay%20Wb.01_01.mp3
Jon Heringtonの新作Pulse And Cadancehttp://www.jonherington.com/crd.html
Pulse And Cadancehttp://info.hmv.co.jp/p/t/2691/572.html
20 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 02:07:40 ID:WzAr+O7M0
親からの遺伝でこの病気になった俺が言う。
子供を持とうと思うな
「それでも自分の子が欲しかった」と言われたが
それが自分のエゴだと分かっていない。
俺は結婚する事はない。ここで終わりにしてやる。
いくら昔だから検査法がないといっても
家族親族で複数患ってれば分かるだろう。
子供を持とうと思うな
「それでも自分の子が欲しかった」と言われたが
それが自分のエゴだと分かっていない。
俺は結婚する事はない。ここで終わりにしてやる。
いくら昔だから検査法がないといっても
家族親族で複数患ってれば分かるだろう。
21 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 05:59:21 ID:z/CdG94iO
22 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 08:08:21 ID:OnbHs5Ot0
新聞で読んだがips治療で治る可能性有るかも
知れないから研究にはいると書いていたよ
実用されるまで時間かかるけど
知れないから研究にはいると書いていたよ
実用されるまで時間かかるけど
23 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 08:35:51 ID:vS5IVW+P0
採算が合わないだろうな
そういう問題なの？
はい
26 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 17:10:21 ID:OnbHs5Ot0
臨床実験成功したら国の免除も有るのと違うの？
まだ許可がおりたからいいやん
許可おりない難病たくさん有るのに？
まだ許可がおりたからいいやん
許可おりない難病たくさん有るのに？
製薬会社は善意で研究開発してるはずだよ
赤字覚悟でやってるんだから感謝しろよ
赤字覚悟でやってるんだから感謝しろよ
28 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 04:49:44 ID:1+6MnvfS0
自己中な親を持っておまえらもたいへんだな
29 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 07:36:24 ID:dAGGmuSB0
そんな事書くなよ！難病になったら誰でも落ち込むよ
まして進行して最期死ぬ可能性が有る病気なんやから
深刻だよ！俺なら怖いし全て捨てる
早く良い薬開発出来るよう願ってるよ！
又親も心配してるよ！それだけは間違いないよ
まして進行して最期死ぬ可能性が有る病気なんやから
深刻だよ！俺なら怖いし全て捨てる
早く良い薬開発出来るよう願ってるよ！
又親も心配してるよ！それだけは間違いないよ
30 ：マイケル：2008/06/30(月) 10:32:50 ID:9OUwM3xo0
あははは!！！！！
脊髄小脳変性症など
１０万人に５～６人だから
安心してんなよ(^-^)ｖ
自分の子供がなる可能性
は、高いと思ったほうが
いいぞ!!!!!!!!!!!!!!!!!
脊髄小脳変性症など
１０万人に５～６人だから
安心してんなよ(^-^)ｖ
自分の子供がなる可能性
は、高いと思ったほうが
いいぞ!!!!!!!!!!!!!!!!!
31 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 16:43:34 ID:Lebca2k80
１０万人に５～６人で家族性が多く弧発性は少ない
つまり血縁者に患者がいなければ稀ですね
つまり血縁者に患者がいなければ稀ですね
33 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 01:51:58 ID:cvoWnB9g0
こえーなｗ
34 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 16:31:17 ID:OeHxT8jd0
１リットルの涙の主人公あやも遺伝なの？
その後家族にこの病気になった人いるのかな?
その後家族にこの病気になった人いるのかな?
35 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 21:54:06 ID:7b+UPEG10
あいつは弧発じゃね？
36 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 22:08:15 ID:OeHxT8jd0
嫌違うと思う？あの本読んだが写真に中村と体操服に書いていた
多分憶測だが前の旦那の姓と思う
多分憶測だが前の旦那の姓と思う
37 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 06:29:19 ID:2/hlpgGW0
？？？？？？
38 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 18:04:22 ID:zMJKTOP/O
遺伝子の検査を受けられた方に質問です。
夏に検査したいと考えているのですが、まずはどこに行ったらいいのでしょうか？
母が遺伝型なのですが、離れたところに住んでいるので母の病院に行くのは難しいです。
近くの難病センターですか？それとも総合病院？
よければ教えてください。
お願いします。
夏に検査したいと考えているのですが、まずはどこに行ったらいいのでしょうか？
母が遺伝型なのですが、離れたところに住んでいるので母の病院に行くのは難しいです。
近くの難病センターですか？それとも総合病院？
よければ教えてください。
お願いします。
39 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 21:17:13 ID:n3+z/T+c0
遺伝子の検査受ける事出来るのかな？
俺も違う難病だが？
遺伝子治療と言うとまだ確立して無いしあれはサイボーグでも作ることが出来ると
言われた！多分大学病院と思う
俺も違う難病だが？
遺伝子治療と言うとまだ確立して無いしあれはサイボーグでも作ることが出来ると
言われた！多分大学病院と思う
40 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 21:59:39 ID:4gyvYcQL0
遺伝外来のある病院に問い合わせしてみるといい。
検索すると全国にそれなりにある。
検索すると全国にそれなりにある。
41 ：病弱名無しさん：2008/07/04(金) 12:17:40 ID:req/lLoHO
私も身内に多発しているので身内のかかっている総合病院の神経内科で受ける予定ですが遺伝子検査は提携先の大学病院になりますと言われました。まずは近くの総合病院に電話してみるといいと思いますよ。
体が思いどうりにならないから更に性格がひねくれた母に
「あんただって、そのうちこうなるんだからね！○○のおばさんなんか、もう寝たきりなんだから！」
全然知らない名前だったけど、母がおばさんって言うくらいなんだから、母の父（この病気）の兄弟なんだろう。
・・・てことは遺伝は自分から見たら曾じいちゃんか曾ばあちゃんからか。
そんな遠い親戚を出されてもさっぱり脅しにはならないけど、向こうの親戚の自分くらいの年のまたいとこも
苦労してるのかなぁ。
母は、自分だけが苦しい・まったく理解されないって思い込んでるようだけど、
ネット使えばあんたよりよっぽど病気に詳しくなれるんだぜ。
あんたは知らないだろうけど、私にも兆候でてるんだぜ。
「あんただって、そのうちこうなるんだからね！○○のおばさんなんか、もう寝たきりなんだから！」
全然知らない名前だったけど、母がおばさんって言うくらいなんだから、母の父（この病気）の兄弟なんだろう。
・・・てことは遺伝は自分から見たら曾じいちゃんか曾ばあちゃんからか。
そんな遠い親戚を出されてもさっぱり脅しにはならないけど、向こうの親戚の自分くらいの年のまたいとこも
苦労してるのかなぁ。
母は、自分だけが苦しい・まったく理解されないって思い込んでるようだけど、
ネット使えばあんたよりよっぽど病気に詳しくなれるんだぜ。
あんたは知らないだろうけど、私にも兆候でてるんだぜ。
失礼だけどワロタｗ
44 ：病弱名無しさん：2008/07/07(月) 22:35:46 ID:6DORBm0l0
自殺のフラグか？
45 ：病弱名無しさん：2008/07/07(月) 23:32:45 ID:yukohIsM0
病気を冷やかすのはやめよう！悲しくなる
46 ：病弱名無しさん：2008/07/08(火) 13:06:47 ID:pBYmWogu0
さすがにネタだろうｗ
ネタっ言ってるﾔﾂﾗはこの病気を全然知らないんだろ？冷やかしで参加するのはやめてくれ。
48 ：病弱名無しさん：2008/07/09(水) 00:25:58 ID:pJgEw+sf0
発症5年の若輩者です。今現在医療系の営業の仕事してるのですが、
足元フラフラ、呂律も回らなくなってきました。。。
もう潮時かな。
群馬大の○○教授～早くレンチウイルスベクターの研究の成果を・・・
1日でも早く人体に投与出きる事を願います・・・
足元フラフラ、呂律も回らなくなってきました。。。
もう潮時かな。
群馬大の○○教授～早くレンチウイルスベクターの研究の成果を・・・
1日でも早く人体に投与出きる事を願います・・・
森美智代さん知っていますか？
50 ：病弱名無しさん：2008/07/09(水) 10:46:07 ID:4xg0RJ+LO
知りません。誰ですか？
この病気治した人
52 ：病弱名無しさん：2008/07/09(水) 12:00:24 ID:4xg0RJ+LO
治るんですか？
「森美智代 青汁」でぐぐってみ。
アサマデドットコムというの読むとわかる。
アサマデドットコムというの読むとわかる。
ググってみたが、検索結果の一覧見るだけで
論ずる事すら値しないと思った
正直このスレで取上げていい人物じゃないと思う
一言で言えば胡散臭いです
論ずる事すら値しないと思った
正直このスレで取上げていい人物じゃないと思う
一言で言えば胡散臭いです
朝日新聞でもテレビでも何回も取り上げられているよ。
あと、甲田療法は今やかなり有名なんだが。
まあ、アマゾンで甲田光雄でぐぐるといろいろわかるよ。
あと、甲田療法は今やかなり有名なんだが。
まあ、アマゾンで甲田光雄でぐぐるといろいろわかるよ。
ググルまでもない。
57 ：病弱名無しさん：2008/07/09(水) 16:33:43 ID:fwkQITRy0
遺伝子検査でどこの遺伝子に異常有るか解読できたら
薬も出来ないのかな？今後ips治療がすすめば全ての難病が治るはずなのだが
問題は医者がいらなくなる
薬も出来ないのかな？今後ips治療がすすめば全ての難病が治るはずなのだが
問題は医者がいらなくなる
甲田療法は有名だし、他のいろんな病気が改善したという事実を否定する気はないけど…
青汁で萎縮してしまった小脳や他の複雑な部位が元に戻るというのなら
神経内科の学会は森さんに頼み込んででも研究させてもらってるよね。
歩けなかった森さんが甲田療法で元気になられたこと自体は
嘘でもないんだろうし、良かったとは思うけれど
20年前だし、この病気という診断が本当に正しかったのかなあ？と思う。
家族がこの病気と診断されて、自分の力で食事ができる間は
せめて好きなものを好きなだけ食べさせてやりたいと思ってるのに、
甲田先生の信者が森さんの話をもとに青汁療法をしつこく薦めてきて困ってる…
青汁で萎縮してしまった小脳や他の複雑な部位が元に戻るというのなら
神経内科の学会は森さんに頼み込んででも研究させてもらってるよね。
歩けなかった森さんが甲田療法で元気になられたこと自体は
嘘でもないんだろうし、良かったとは思うけれど
20年前だし、この病気という診断が本当に正しかったのかなあ？と思う。
家族がこの病気と診断されて、自分の力で食事ができる間は
せめて好きなものを好きなだけ食べさせてやりたいと思ってるのに、
甲田先生の信者が森さんの話をもとに青汁療法をしつこく薦めてきて困ってる…
59 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 11:41:57 ID:hAb7qB+K0
クロレラ
ゲルマニウム
青汁
環元水
好きなの選べｗ
ゲルマニウム
青汁
環元水
好きなの選べｗ
60 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 14:17:54 ID:vz1TGpbRO
この病気になったのも自業自得だしね。
好きにしたらいいと思うよ。
好きにしたらいいと思うよ。
61 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 15:09:14 ID:Y7JH+rezO
遺伝なのに自業自得とは辛いな 釣りですか？
62 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 15:39:16 ID:vz1TGpbRO
やれやれ…
63 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 15:43:16 ID:ash0dv++O
いやいやいや…
64 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 15:45:52 ID:ash0dv++O
罰が当たった訳じゃないし自業自得とは言いません
65 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 21:34:16 ID:hLldvcg30
病気を冷やかすのはやめよう！
人間性を疑うよ君たち
人間性を疑うよ君たち
66 ：病弱名無しさん：2008/07/11(金) 20:27:02 ID:exiE9HlP0
自己責任
by 小泉
by 小泉
治療法の進歩を祈るのみです
68 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 10:24:56 ID:N9U+JypR0
群馬大の研究は現段階でどれほど進んでいるのでしょうか？
霊長類の実験には入ったのでしょうか？
関係各者の方、吉報よろしくお願いします。
霊長類の実験には入ったのでしょうか？
関係各者の方、吉報よろしくお願いします。
69 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 12:09:17 ID:FPVl3XA3O
どうなんでしょう？気になります
70 ：病弱名無しさん：2008/07/14(月) 01:39:40 ID:KjNxIDR/0
予算がねーよ
71 ：まらお：2008/07/14(月) 01:55:42 ID:chtpCwr60
もう大変！カチンコチン体操やわ、、、
72 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 01:31:28 ID:Q/fEzAYJ0
>>68
３年後に臨床への応用を計画しているらいよ。
３年後に臨床への応用を計画しているらいよ。
GOOD NEWS
74 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 16:05:40 ID:OG2uJRUD0
75 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 19:28:34 ID:rw2r4JGIO
気になるあげ
76 ：72：2008/07/21(月) 22:13:00 ID:uE9W6kXs0
リンク先に完全なインチキ記事もあるな・・・（笑）。
78 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 16:36:04 ID:lR8o2gkKO
嘘なんですか？
「青汁だけでこの病気が治った」なんてのは１００パーセント嘘。
80 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 12:27:21 ID:lb9CGaMD0
hosyu
81 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 17:27:50 ID:4HM9GXfM0
ひさしぶりの書き込みです。>>72さんの情報の件ですが、
全国SCD友の会の会報に詳しい事がのっているそうです。
http://homepage3.nifty.com/jscda/page04-hon02.htm
全国SCD友の会の会報に詳しい事がのっているそうです。
http://homepage3.nifty.com/jscda/page04-hon02.htm
GJ!
この技術は小脳にも活かせるのだろうか・・・
ｉＰＳ細胞：ＡＬＳ患者から作成 病気解明に期待
http://mainichi.jp/select/science/news/20080801k0000m040120000c.html
ｉＰＳ細胞：ＡＬＳ患者から作成 病気解明に期待
http://mainichi.jp/select/science/news/20080801k0000m040120000c.html
84 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 17:26:37 ID:usuTgEb00
85 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 20:13:36 ID:Uo0v0inQ0
分かってくれてありがとう！多分父方に遺伝していたのでっしょう？
本の内容は話し半分と推測します？本当はもっと悲惨と想像します！
本当のこと書けば生きる気力も失せるしね！でもips治療で何とか未来が
開けた感じがします！医学は進歩していますよ
本の内容は話し半分と推測します？本当はもっと悲惨と想像します！
本当のこと書けば生きる気力も失せるしね！でもips治療で何とか未来が
開けた感じがします！医学は進歩していますよ
86 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 15:26:17 ID:RTnDnfA20
87 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 15:17:15 ID:R6Xt+14j0
遺伝じゃねえだろ。
ドラマの流れ的にもそうですよね
あ、ドラマの話ではなかったのか。すみません
90 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 17:28:09 ID:IZFQwuJV0
昨日、放送していた。コードブルーというドラマ見ていた人いますか？
ALS（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症と同じ治療法がない難病）
になってしまった、恋人に看護士の彼女が「私はあなたの母親には
なれないと」と別れてしまうんだけど。
遺伝子診断でSCDと判明後、神経内科の看護士の妻と別れた自分は
いろんな事を考えてしまった。
元の妻にもこんな心配をかけさせていたんだろうなとか、
この人の（別れられたドラマの患者さん）気持ちとか、
SCDの場合、中年以降で発症する場合が多いし、
親に頼りたくとも、そもそも親もSCDだったりして頼れない人が多いだろうし。
ALS（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症と同じ治療法がない難病）
になってしまった、恋人に看護士の彼女が「私はあなたの母親には
なれないと」と別れてしまうんだけど。
遺伝子診断でSCDと判明後、神経内科の看護士の妻と別れた自分は
いろんな事を考えてしまった。
元の妻にもこんな心配をかけさせていたんだろうなとか、
この人の（別れられたドラマの患者さん）気持ちとか、
SCDの場合、中年以降で発症する場合が多いし、
親に頼りたくとも、そもそも親もSCDだったりして頼れない人が多いだろうし。
遺伝子診断で判明できるの？
私の父はMRIで判明したんだけど。
私の父はMRIで判明したんだけど。
92 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 15:19:21 ID:04asjoTC0
91さん、90です。
自分の場合は母親の家系が遺伝形のSCDで、母親を含め、8人のうちの5人が
病気です。たまたま、神経内科の看護士をしていた。妻に遺伝子診断の事
を教えてもらい。遺伝子診断を受け、遺伝子異常（トリプレットリピート）
があることが判明しました。
現状は体の若干のふらつきなどがあるものの、日常の事は自分でできます。
医者に特定疾患の事を相談した時。自分にはまだ症状が軽いので特定疾患が
認められないのではないかと質問した。
医者は。遺伝子診断でこの病気だと確定しているし、症状が良くなることはないので、
認められないという事はないでしょう。と言われました。
MRIも撮ってもらいましたが、小脳の萎縮はごくわずかで遺伝子診断を受けていなければ
SCDだとは診断しなかったかも知れないと言われました。
すなわちMRIよりも遺伝子診断の結果で判断できると言う事だと思います。
自分の場合は母親の家系が遺伝形のSCDで、母親を含め、8人のうちの5人が
病気です。たまたま、神経内科の看護士をしていた。妻に遺伝子診断の事
を教えてもらい。遺伝子診断を受け、遺伝子異常（トリプレットリピート）
があることが判明しました。
現状は体の若干のふらつきなどがあるものの、日常の事は自分でできます。
医者に特定疾患の事を相談した時。自分にはまだ症状が軽いので特定疾患が
認められないのではないかと質問した。
医者は。遺伝子診断でこの病気だと確定しているし、症状が良くなることはないので、
認められないという事はないでしょう。と言われました。
MRIも撮ってもらいましたが、小脳の萎縮はごくわずかで遺伝子診断を受けていなければ
SCDだとは診断しなかったかも知れないと言われました。
すなわちMRIよりも遺伝子診断の結果で判断できると言う事だと思います。
94 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 04:28:51 ID:s+V55VYOO
私の身内も母親と兄と母親の兄弟２人がSCDです。
兄が近く遺伝子検査をします。
兄の場合かなり進行しているため確実ですが無料ですし研究のためになればと思っています。
大脳まで萎縮しはじめている兄の姿をみるのが辛い…
早く治療薬が出来る事を祈ります。
兄が近く遺伝子検査をします。
兄の場合かなり進行しているため確実ですが無料ですし研究のためになればと思っています。
大脳まで萎縮しはじめている兄の姿をみるのが辛い…
早く治療薬が出来る事を祈ります。
95 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 09:35:30 ID:HdilNaJn0
96 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 13:20:53 ID:2BQbQLv90
95さん。92です。
分かります。少なくとも自分は母親より、トリプレットリピートが多くなってると
いると言われました。
遺伝型のSCDの場合、世代が進むほど、トリプレットリピートが多くが多くなり
発症が若年化する傾向があるそうですが、母親からの遺伝より、父親からの遺伝の方が、
その傾向が大きくなるそうです。
でも、発病が早くてもリハビリしだいで進行を遅くすることはできます。
群馬大学の研究の成果など、希望の光も見えてきました。
お互い、がんばりましょう。
分かります。少なくとも自分は母親より、トリプレットリピートが多くなってると
いると言われました。
遺伝型のSCDの場合、世代が進むほど、トリプレットリピートが多くが多くなり
発症が若年化する傾向があるそうですが、母親からの遺伝より、父親からの遺伝の方が、
その傾向が大きくなるそうです。
でも、発病が早くてもリハビリしだいで進行を遅くすることはできます。
群馬大学の研究の成果など、希望の光も見えてきました。
お互い、がんばりましょう。
97 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 08:28:25 ID:haoT1O/R0
hosyu
98 ：病弱名無しさん：2008/08/26(火) 13:53:33 ID:rpzQkP9n0
母が遺伝性のこの病気なんですが、私たち兄弟５人に遺伝するのか検査ってしてもらえるんでしょうか？
99 ：病弱名無しさん：2008/08/26(火) 17:52:15 ID:UuKnnQ7f0
強く要求すれば、してくれると思いますよ。
でも、確立は50％、相当な覚悟がいりますよ。
でも、確立は50％、相当な覚悟がいりますよ。
100 ：病弱名無しさん：2008/08/27(水) 09:54:23 ID:vNFWccjP0
自分もなるかもしれないと思っただけで頭がおかしくなりそうです。
検査して将来発症するって言われて絶望するのか、
発症するかしないか分からないまま毎日を過ごすのか、
みなさんどうしてますか？
検査して将来発症するって言われて絶望するのか、
発症するかしないか分からないまま毎日を過ごすのか、
みなさんどうしてますか？
発症するかしないか分からないまま毎日を過ごしてます。
102 ：病弱名無しさん：2008/08/27(水) 17:43:14 ID:bPMizOGT0
自分は遺伝子診断で残念な結果が出て、絶望しました。
しかし、検査を受けないほうが良かったとは思いません。
受けなくても、100さんのように、なるかも知れないという
不安をぬぐいさる事は出来ないし。
結果的に病気の早期発見ができた。
（早いから良いという物でもないかもしれないが）
しかし、検査を受けないほうが良かったとは思いません。
受けなくても、100さんのように、なるかも知れないという
不安をぬぐいさる事は出来ないし。
結果的に病気の早期発見ができた。
（早いから良いという物でもないかもしれないが）
103 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 18:15:00 ID:151UbN1IO
私は兄の主治医から書類までもらいました。
が、検査はやめました。
兄の付き添いなどで多忙なため精神的な余裕がないと言いたいところですが…
実際に書類を受け取ってから怖くなったのが本音です。
検査は自由です。
よく考えてから決めればいいと思います。
が、検査はやめました。
兄の付き添いなどで多忙なため精神的な余裕がないと言いたいところですが…
実際に書類を受け取ってから怖くなったのが本音です。
検査は自由です。
よく考えてから決めればいいと思います。
ただ最近、キタコレ？みたいな研究発表もあるよね。
105 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 13:52:13 ID:Yq3ulrv80
>>104
詳しく教えてください
詳しく教えてください
106 ：病弱名無しさん：2008/09/02(火) 20:18:56 ID:wSBFL6Td0
この病気って、何科に行けばいいのですか？
最近よくつまづくことがあって、１リットルの涙のあの症状に似てるなぁと思い、
Wikipediaで調べたら症状がいくつも当てはまるんです。。。
早いうちに病院に行って調べてこないとこれから不安で夜も眠れません……。
どなたかよろしくお願いします。
最近よくつまづくことがあって、１リットルの涙のあの症状に似てるなぁと思い、
Wikipediaで調べたら症状がいくつも当てはまるんです。。。
早いうちに病院に行って調べてこないとこれから不安で夜も眠れません……。
どなたかよろしくお願いします。
107 ：病弱名無しさん：2008/09/02(火) 22:17:44 ID:M5Rzt507O
>>106
まずは内科に行ってみてください。
まずは内科に行ってみてください。
あるいは神経内科
109 ：病弱名無しさん：2008/09/03(水) 02:15:36 ID:Z8vVFm9L0
110 ：病弱名無しさん：2008/09/06(土) 00:49:02 ID:40zNKEdD0
昨日 手帳を受け取りました。
やっぱりまだ受け入れませんね。大学の夏休みが終わってもまだ入院していたいです。
いい若い人が杖つき通学は…人の目に慣れていないのでまだ耐えられない気がします。
やっぱりまだ受け入れませんね。大学の夏休みが終わってもまだ入院していたいです。
いい若い人が杖つき通学は…人の目に慣れていないのでまだ耐えられない気がします。
すみません
>>111の間違いでした
>>111の間違いでした
114 ：病弱名無しさん：2008/09/06(土) 17:00:33 ID:sHgghR+o0
111さん、若くして発症されたのですね・・・。
周りの目も気になったり、転倒して怪我とかも怖いですが、
なるべく体を動かすようにした方が良いですよ！
自分はまだ手帳までは行かないのですが、
外出しなかった次の日は、明らかにふらつきが大きいです。
なるべく、毎日歩くようにしています。
治療法ができるまでに、体調をいかに維持していくかが
大きな問題です。頑張ろう！
周りの目も気になったり、転倒して怪我とかも怖いですが、
なるべく体を動かすようにした方が良いですよ！
自分はまだ手帳までは行かないのですが、
外出しなかった次の日は、明らかにふらつきが大きいです。
なるべく、毎日歩くようにしています。
治療法ができるまでに、体調をいかに維持していくかが
大きな問題です。頑張ろう！
今日の朝日新聞に、７０歳のおばあちゃんが
この病気になったと投稿されてた
家族の助けが本当にありがたい～といった内容でした
この病気になったと投稿されてた
家族の助けが本当にありがたい～といった内容でした
116 ：病弱名無しさん：2008/09/07(日) 12:07:56 ID:cjcK4ruE0
>>111さん
大学生で発病したのですね！早いですね。
自分はもう少し遅く、２８歳で発病しました。
発病して７年間は如何にか歩けたので、３５歳から杖でも歩行できませんでした。
今ではリハビリで杖歩行頑張っています。
進行形の病気なので何時かは車椅子か分かりません。
大学生で発病したのですね！早いですね。
自分はもう少し遅く、２８歳で発病しました。
発病して７年間は如何にか歩けたので、３５歳から杖でも歩行できませんでした。
今ではリハビリで杖歩行頑張っています。
進行形の病気なので何時かは車椅子か分かりません。
117 ：病弱名無しさん：2008/09/07(日) 19:21:34 ID:m06C/0020
ｉｐｓ治療志願出来ないのですか？
新聞でｉｐｓ治療臨床されたと書いていましたが
新聞でｉｐｓ治療臨床されたと書いていましたが
118 ：病弱名無しさん：2008/09/07(日) 23:42:53 ID:FTeIMeYO0
>>110
泣いた；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
泣いた；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
>>111です
なるべく自分で動くようにはしてます。
車椅子よりも杖だったり…
最近は足とかどうでもよく、
手が思うように動かないのがストレスになります。
でもレス見て言葉の勇気頂けました！
ありがとうございます♪
なるべく自分で動くようにはしてます。
車椅子よりも杖だったり…
最近は足とかどうでもよく、
手が思うように動かないのがストレスになります。
でもレス見て言葉の勇気頂けました！
ありがとうございます♪
120 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 18:25:31 ID:mqBC6fUU0
>>117
ｉｐｓ治療の研究にも多いに期待しているが、
この病気用に臨床治療が開始されたという情報は聞いたことがない。
だれか、知っている方いたら、教えてください。
119さん、そうですか、手が思うように動かないのはつらいですね・・・
でも、苦しんでいるのは決して自分ひとりだけじゃないですから、
治療の研究だって、進んでいるはずだし頑張ろう！
ｉｐｓ治療の研究にも多いに期待しているが、
この病気用に臨床治療が開始されたという情報は聞いたことがない。
だれか、知っている方いたら、教えてください。
119さん、そうですか、手が思うように動かないのはつらいですね・・・
でも、苦しんでいるのは決して自分ひとりだけじゃないですから、
治療の研究だって、進んでいるはずだし頑張ろう！
姉が「小脳が萎縮している、将来歩行できなくなる」と神経内科で言われました。
まだ最終診断はされてないのですが（CTのみでMRIはまだ順番待ち）
症状はー足がふらつく、箸がうまく使えなくなった、足を踏ん張るような立ち方
しゃべりにくくなった
20年前小脳そばに脳腫瘍を患い、その後大腿骨骨頭壊死により人工関節手術、
放射線治療と色々なストレスから髪も抜け落ち、それでも頑張って仕事も行ってるのに
さすがに今回は奈落の底に落ちてしまったかのように涙ながらに、
「なぜ私だけが」と・・・
他の家族は病気らしい病気をしたことがないだけに
もうなんと言葉をかけたらよいのかわかりません。
まだ最終診断はされてないのですが（CTのみでMRIはまだ順番待ち）
症状はー足がふらつく、箸がうまく使えなくなった、足を踏ん張るような立ち方
しゃべりにくくなった
20年前小脳そばに脳腫瘍を患い、その後大腿骨骨頭壊死により人工関節手術、
放射線治療と色々なストレスから髪も抜け落ち、それでも頑張って仕事も行ってるのに
さすがに今回は奈落の底に落ちてしまったかのように涙ながらに、
「なぜ私だけが」と・・・
他の家族は病気らしい病気をしたことがないだけに
もうなんと言葉をかけたらよいのかわかりません。
運が悪い
モンキーウォークっていうがに股で歩行するリハビリがいいよ。
あとは、EMGバイオフィードバック療法（自律神経調節・筋力強化等）
小脳やられると立位・歩行はもちろん座位バランスまでも障害される。
そうなるとどうしようもない。
中枢神経系の疾患は不治の病
あとは、EMGバイオフィードバック療法（自律神経調節・筋力強化等）
小脳やられると立位・歩行はもちろん座位バランスまでも障害される。
そうなるとどうしようもない。
中枢神経系の疾患は不治の病
だな
ドラマ当時かわいそうって人事に思ってたのに
今になって自分が同じ病気になるなんて
皮肉なものですね。
かわいそう なんて軽々しく思うものではないのかも。
今になって自分が同じ病気になるなんて
皮肉なものですね。
かわいそう なんて軽々しく思うものではないのかも。
126 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 16:55:57 ID:fOF1UY580
頑張って！気持ちは分かるけど！
後少しで全ての難病治る時来るよ！
iＰＳで解明して治療方法分かるよ
後少しで全ての難病治る時来るよ！
iＰＳで解明して治療方法分かるよ
進行したら死んでしまうような不治の病を患ってる人はどのくらいいるのかな？
この病気で１０万人に数人とか言ってもいろいろな種類の難病の人を足したらかなりの確率になると思うんだけど
この病気で１０万人に数人とか言ってもいろいろな種類の難病の人を足したらかなりの確率になると思うんだけど
産まれる前から早死にすることが決まっているなんて
遺伝子を恨む
遺伝子を恨む
>>127
まあ死なない人間なんていないんだけどさ。
まあ死なない人間なんていないんだけどさ。
131 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 23:13:15 ID:6G5wz6ct0
母の主治医によるとふらつきは薬や注射を増やしたりでは
対処できないといってたので上にあるEMGバイオフィードバック療法
に興味を持ちました。
EMGバイオフィードバック療法に関して参考文献みたいのは
ありますか？
対処できないといってたので上にあるEMGバイオフィードバック療法
に興味を持ちました。
EMGバイオフィードバック療法に関して参考文献みたいのは
ありますか？
132 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 02:31:38 ID:0XT49VhnO
133 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 02:32:57 ID:0XT49VhnO
あやしげな治療法に騙されるなよ
奴らはお前たちを獲物としか見ていない
奴らはお前たちを獲物としか見ていない
135 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:28:30 ID:NsvnIUmv0
小脳萎縮について、小脳内の細胞が新しい細胞に生まれ変わる細胞分裂が起きなくなってるってこと？
エロイ人教えて
エロイ人教えて
137 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 09:12:07 ID:68+MXksn0
>>135
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%89%E6%80%A7_(%E5%8C%BB%E5%AD%A6)
トリプレットリピート（ＣＡＧ）によって毒性のあるたんぱく質が小脳内
にたまり正常な活動が出来なくなるという事みたい。
>>132
130ではないが、自分もたぶん同じ薬を飲んでいます。（セレジスト）
この薬は残念ながら、劇的に症状を改善するもではありません。
だから、飲み忘れたから調子が悪い、飲んだから調子が良いという感覚を
得ることは自分の場合はないです。
医者によると、すごく効くという感想を持つ人もいるとききましたが、
逆に、飲み続けて具合が悪くなったというのでなければ、
飲み続けた方が良いと思う。
じぶんは飲み続けて1年になるが、この間、進行は急激ではなかった。
これが薬のおかげかは解らないが、
この薬ができる前は２～３日おきに注射を打つしかなかったのだから
薬があるだけでもありがたいことだと思う。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%89%E6%80%A7_(%E5%8C%BB%E5%AD%A6)
トリプレットリピート（ＣＡＧ）によって毒性のあるたんぱく質が小脳内
にたまり正常な活動が出来なくなるという事みたい。
>>132
130ではないが、自分もたぶん同じ薬を飲んでいます。（セレジスト）
この薬は残念ながら、劇的に症状を改善するもではありません。
だから、飲み忘れたから調子が悪い、飲んだから調子が良いという感覚を
得ることは自分の場合はないです。
医者によると、すごく効くという感想を持つ人もいるとききましたが、
逆に、飲み続けて具合が悪くなったというのでなければ、
飲み続けた方が良いと思う。
じぶんは飲み続けて1年になるが、この間、進行は急激ではなかった。
これが薬のおかげかは解らないが、
この薬ができる前は２～３日おきに注射を打つしかなかったのだから
薬があるだけでもありがたいことだと思う。
138 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 23:36:20 ID:tYDtJxBrO
遺伝性の人に聞きたいんですが、ご両親は自分の病気が
遺伝するってわかってて産んだんですか？
それとも知らなかったんですか？
遺伝するってわかってて産んだんですか？
それとも知らなかったんですか？
遺伝する確率は２分の１だからなあ。
でもわかってて産んだなら酷いと思う。
残酷すぎる。
残酷すぎる。
142 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 14:00:41 ID:XPTj4he+0
遺伝系でも発病年齢が高齢なら？
もう子供つくってて分からないんじゃない。
知らなかったほうが多いと思うよ。
もう子供つくってて分からないんじゃない。
知らなかったほうが多いと思うよ。
143 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 16:07:48 ID:Yki91WzCO
病気とわかっていたら産んでなかったと思う。お婆ちゃんかわってあげたいと嘆いていたし…
144 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 15:34:00 ID:dGiUsNOa0
z
145 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 17:29:02 ID:XYvD/zog0
137です。
132さん。お兄さんは特定疾患の手続きはすまされてますよね？
そうであれば、薬代はかからないはずです。
この薬に関して病院の先生から「あまり効かない薬ですいません。」
と謝られたことがありました。謝られてもな・・その時は思ったけど
今ではこんなふうに考えています。
僕らがお金を払わなくても、薬をもらえば。特定疾患の制度によって
製薬会社にはお金が入っていくはずです。
それを資金にもっと良い薬を開発してもらえればいいって
製薬会社さん、頑張ってください（祈）
>>139この病気は中年以上で発症する場合が多いから、
子供をもつ頃は普通の生活をしていた方が多いのではないかと思う
それに遺伝の事が詳しく解ってきたのは、ここ１０年位の話らしい
そう考えれば、遺伝子診断を受けて病気が判明し、
離婚をした自分は時代の最先端の悩みを経験したのかも…
132さん。お兄さんは特定疾患の手続きはすまされてますよね？
そうであれば、薬代はかからないはずです。
この薬に関して病院の先生から「あまり効かない薬ですいません。」
と謝られたことがありました。謝られてもな・・その時は思ったけど
今ではこんなふうに考えています。
僕らがお金を払わなくても、薬をもらえば。特定疾患の制度によって
製薬会社にはお金が入っていくはずです。
それを資金にもっと良い薬を開発してもらえればいいって
製薬会社さん、頑張ってください（祈）
>>139この病気は中年以上で発症する場合が多いから、
子供をもつ頃は普通の生活をしていた方が多いのではないかと思う
それに遺伝の事が詳しく解ってきたのは、ここ１０年位の話らしい
そう考えれば、遺伝子診断を受けて病気が判明し、
離婚をした自分は時代の最先端の悩みを経験したのかも…
MJDのCAGリピートの話は20～15年前には分かってたんじゃないかな。
まぁ、俺が仕込まれたときには全く知られてなかったことには変わりないが。
俺自身はまだ未発症。
まぁ、俺が仕込まれたときには全く知られてなかったことには変わりないが。
俺自身はまだ未発症。
147 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 04:28:32 ID:gJdbNSNHO
>>132です
特定疾患も身体障害者手帳も申請しました
特定疾患はまだですが手帳が三級なので医療費や薬代はただです
日々動けなくなりつつある兄を見ているのが辛い
治療薬や進行を止める薬が出来る事を切に願います
気にとめて下さりありがとうございました
特定疾患も身体障害者手帳も申請しました
特定疾患はまだですが手帳が三級なので医療費や薬代はただです
日々動けなくなりつつある兄を見ているのが辛い
治療薬や進行を止める薬が出来る事を切に願います
気にとめて下さりありがとうございました
148 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 06:12:07 ID:tAOXJ+WX0
みなさんから見ても亜也ちゃんの進行は早いのですか?
弧発性は早いと聞いたけど。
弧発性は早いと聞いたけど。
149 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 09:12:16 ID:syT36oxdO
亡くなるまでは早いと感じましたが進行は普通ではないでしょうか？
うちは遺伝ですが急速に進行した時期があります。
うちは遺伝ですが急速に進行した時期があります。
150 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 19:33:32 ID:4ogSpHJK0
151 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 02:31:23 ID:HhyK/qEf0
152 ：↑：2008/10/06(月) 08:19:00 ID:+w3YDsD/0
ばかにしてるんですか？？？
153 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 16:52:28 ID:BrvyFDTA0
154 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 15:16:27 ID:rordL0jGO
小脳の他に後頭部あたりの脳の活動が著しく低下している方いらっしゃいますか？
大脳の萎縮も考えられると言われ真っ白です。
大脳の萎縮も考えられると言われ真っ白です。
もう少し詳しく。
私の母がこの病気なんですが(遺伝性）
最近背中（左の腰と背中の間）がピキッて痛くなることがあります。
初期症状でしょうか？
怖くて病院に行けません。
最近背中（左の腰と背中の間）がピキッて痛くなることがあります。
初期症状でしょうか？
怖くて病院に行けません。
157 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 22:27:08 ID:63FaHQoz0
親戚に脊髄小脳変性症の人間がいます。
遺伝子検査の結果、遺伝性ではなかったと本人はいっているのですが、
その時に、医者から「子供が何か天才的な才能があったり、秀才だったり
するでしょう？」と言われたそうです。確かにその人の子供はそんな感じです。
変性症の一種にその様な関連があるという研究があるのか、もしそうなら
変性症も実は遺伝性なのではないかと、思ったりしています。
それとも、遺伝子検査でそういうことも分かったということなんでしょうか？
遺伝子検査の結果、遺伝性ではなかったと本人はいっているのですが、
その時に、医者から「子供が何か天才的な才能があったり、秀才だったり
するでしょう？」と言われたそうです。確かにその人の子供はそんな感じです。
変性症の一種にその様な関連があるという研究があるのか、もしそうなら
変性症も実は遺伝性なのではないかと、思ったりしています。
それとも、遺伝子検査でそういうことも分かったということなんでしょうか？
158 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 22:31:59 ID:SFmUNvjc0
？？？？
159 ：１５４：2008/10/11(土) 07:31:54 ID:DaIIL5KBO
大脳の萎縮はCTの次にやったMRIで指摘されました
次に脳の活動を調べる検査で後頭部あたりの脳の活動が著しいと言われました
結果はサーモグラフィーみたいなのをみせられ前頭部と側頭部は赤と黄色でしたが後頭部は緑で小脳らへんは青と黒でした
何か難しい病名を言っていましたがショックで忘れました
次に脳の活動を調べる検査で後頭部あたりの脳の活動が著しいと言われました
結果はサーモグラフィーみたいなのをみせられ前頭部と側頭部は赤と黄色でしたが後頭部は緑で小脳らへんは青と黒でした
何か難しい病名を言っていましたがショックで忘れました
160 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 14:06:40 ID:htjQQFiL0
かわいそうに
161 ：神経内科：2008/10/14(火) 18:02:29 ID:wZcTFdqAO
つぎの方、どうぞ～♪
162 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 19:18:31 ID:8KNIwcXJ0
なると分かっていれば症状を緩和できるように早めの対処
ができるのではないですか？
ができるのではないですか？
このスレの闘病者の前向きさに感動した！
俺がいつかこの病気の治療法を編み出してやるから、みんなちょっと待っててくれ
俺がいつかこの病気の治療法を編み出してやるから、みんなちょっと待っててくれ
164 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 18:01:39 ID:LjSqUUag0
>>159
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/052_2.htm
↑この病気ではないでしょうか？
脊髄小脳変性症は名前のとおり脊髄や小脳が変性する症状ですから
厳密には違うと思いますが、同じ難病であることには変わり無いですね。
>>156
初期症状は体のふらつき、転倒などが多いようですが、もしかしたら
体が転倒するのを防ごうとして無理な力がかかっているなんて事も
可能性はゼロでは無いと思いますが、他にふらつきや転倒、めまいなどはないですか？
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/052_2.htm
↑この病気ではないでしょうか？
脊髄小脳変性症は名前のとおり脊髄や小脳が変性する症状ですから
厳密には違うと思いますが、同じ難病であることには変わり無いですね。
>>156
初期症状は体のふらつき、転倒などが多いようですが、もしかしたら
体が転倒するのを防ごうとして無理な力がかかっているなんて事も
可能性はゼロでは無いと思いますが、他にふらつきや転倒、めまいなどはないですか？
165 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 18:07:10 ID:LjSqUUag0
167 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 05:14:35 ID:pNRIN/AYO
168 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 17:38:35 ID:07bvDQaN0
166さん.167さん、164です。
どんなに辛い病気でも病気としっかり向き合うことが、闘病の第一歩です。
自分もＳＣＤ３型、マシャドジョセフ病です。
遺伝子診断のおかげで早期に病名が判明し、投薬（と言ってもセレジストのみだが…）
を開始することができた。おかげで辛い気持ちになることも多いが、今は頑張っていくしかないよ。
どんなに辛い病気でも病気としっかり向き合うことが、闘病の第一歩です。
自分もＳＣＤ３型、マシャドジョセフ病です。
遺伝子診断のおかげで早期に病名が判明し、投薬（と言ってもセレジストのみだが…）
を開始することができた。おかげで辛い気持ちになることも多いが、今は頑張っていくしかないよ。
下世話な話になりますが、
将来この病気になると確定している場合、有利な生命保険てどんなものがありますか？
もしくは○○に入っていたけどこの病気は当てはまらなくて意味がなかった等。
当方３２歳女性なのですが、主人とともに生命保険に入る予定です。
子供は作りません。遺伝性のこの病気のケありです（まだなんとかごかませている状態です）。
どうせ申告や遺伝子検査をしなければわからない病気なので、
生命保険ででも有利に生かせないかな・・と思ってます。
将来この病気になると確定している場合、有利な生命保険てどんなものがありますか？
もしくは○○に入っていたけどこの病気は当てはまらなくて意味がなかった等。
当方３２歳女性なのですが、主人とともに生命保険に入る予定です。
子供は作りません。遺伝性のこの病気のケありです（まだなんとかごかませている状態です）。
どうせ申告や遺伝子検査をしなければわからない病気なので、
生命保険ででも有利に生かせないかな・・と思ってます。
後でバレて保険料が無駄になるのがオチだよ
171 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 09:09:17 ID:+gFKvCNM0
＞165
そうですよね。私もそういう遺伝的特徴は色々調べても出てこなかったので、
最新の研究で、そのような特徴のある型が見つかったのか、それとも遺伝子検査で
子供の知能とかまである程度分かってしまうものなのかー、と驚いた次第です。
そうですよね。私もそういう遺伝的特徴は色々調べても出てこなかったので、
最新の研究で、そのような特徴のある型が見つかったのか、それとも遺伝子検査で
子供の知能とかまである程度分かってしまうものなのかー、と驚いた次第です。
172 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 03:31:12 ID:KCfPl4Uj0
家族がこの病気です。最近鬱っぽいカンジで心配なのですが、
特定疾患の医療費免除ってメンタルクリニックとか精神科の診察代も対象になりますか？
特定疾患の医療費免除ってメンタルクリニックとか精神科の診察代も対象になりますか？
173 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 18:14:51 ID:2TS3Qews0
あくまで対象疾患によってかかる場合のみだと思う。
対象になるものなら、自分もカウンセリングを受けたい。
時々、鬱になる。ドラマの中のセリフでもう、あんなふうには笑えないというシーンがあったが、
自分も遺伝子診断の結果が出たあの日から、心から笑ったことがない。
対象になるものなら、自分もカウンセリングを受けたい。
時々、鬱になる。ドラマの中のセリフでもう、あんなふうには笑えないというシーンがあったが、
自分も遺伝子診断の結果が出たあの日から、心から笑ったことがない。
174 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 19:13:49 ID:38rZ7KwaO
>>169
１度でも検査して引っ掛かったものは未申告でも完全にバレるよ
自己申告制の保険ならバレないと思っている人は多いけど調査員が徹底的に調べ上げるので
入院や死亡の際にいざ保険金を貰おうとした時に保険金が全くおりなくなる
少しでも保険金をあてにするなら正直に申告して最低限の保証を得る方が得
１度でも検査して引っ掛かったものは未申告でも完全にバレるよ
自己申告制の保険ならバレないと思っている人は多いけど調査員が徹底的に調べ上げるので
入院や死亡の際にいざ保険金を貰おうとした時に保険金が全くおりなくなる
少しでも保険金をあてにするなら正直に申告して最低限の保証を得る方が得
>>173
レス有難うございます
難病にかかったことで鬱になる人は多いはずだから、適用されればいいのにと思います。
私の家族はもう大分症状が進んでいるので、自殺したくても一人では身体が思うように
動かせないため、そこだけはちょっと安心です。
どんなになっても大事な家族です。生きていて欲しいです。
あなたにも。
レス有難うございます
難病にかかったことで鬱になる人は多いはずだから、適用されればいいのにと思います。
私の家族はもう大分症状が進んでいるので、自殺したくても一人では身体が思うように
動かせないため、そこだけはちょっと安心です。
どんなになっても大事な家族です。生きていて欲しいです。
あなたにも。
私の家族もです。
毎日泣いています。
治ることの無い病、日々確実に衰えて行く体。
私も一緒になって泣かないように頑張っていますが、つい貰い泣きしてしまうことも
あります。
自分の意思も言葉で思うように伝えられないもどかしさや、体の不自由さ
絶望しかないのでしょうね。
毎日泣いています。
治ることの無い病、日々確実に衰えて行く体。
私も一緒になって泣かないように頑張っていますが、つい貰い泣きしてしまうことも
あります。
自分の意思も言葉で思うように伝えられないもどかしさや、体の不自由さ
絶望しかないのでしょうね。
>>170>>174 いえ、私自身は遺伝子検査は受けておりません。
それでも自分がこの病気かどうかがわかるのは、親にこの病気がでているからです。（親はｷﾁﾝと病名ついてます）
そして私自身にもその兆候が出ているからです。
今回生命保険に加入するのは、未だに保険に入っていないため近所の保険のオバサンが
入るように強く勧めてくるので仕方なく・・な感じです。
なので、あまり保険金はアテにしているわけではありません。
この病気がイイコト（？）に少しはなればなぁと思ったので相談いたしました。
調査員によってこの病気が発見された場合、入院や死亡がこの病気によるものではないとしても
保険金は支払われないのでしょうか？それは不思議な気がします（ふらつきによる転倒→入院
とかあるかもしれないけど）
ていうか、しばらく生きてサクッと死ねたらどんなにいいかと思います。
保険金で生き延びようとか思いませんよ。
それでも自分がこの病気かどうかがわかるのは、親にこの病気がでているからです。（親はｷﾁﾝと病名ついてます）
そして私自身にもその兆候が出ているからです。
今回生命保険に加入するのは、未だに保険に入っていないため近所の保険のオバサンが
入るように強く勧めてくるので仕方なく・・な感じです。
なので、あまり保険金はアテにしているわけではありません。
この病気がイイコト（？）に少しはなればなぁと思ったので相談いたしました。
調査員によってこの病気が発見された場合、入院や死亡がこの病気によるものではないとしても
保険金は支払われないのでしょうか？それは不思議な気がします（ふらつきによる転倒→入院
とかあるかもしれないけど）
ていうか、しばらく生きてサクッと死ねたらどんなにいいかと思います。
保険金で生き延びようとか思いませんよ。
178 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 03:28:20 ID:8GpkSwMLO
>>175-176
聞いている感じでは身体障害者３級以上に感じますが違いますか？
うちの兄は特定疾患と身体障害者手帳３級を所持しています
特定疾患適用前に身体障害者を申請したので手帳を手にしてからは医療費全免除をうけています
地域によるかもしれませんので市役所やケースワーカーなどに相談してみるといいかと思います
聞いている感じでは身体障害者３級以上に感じますが違いますか？
うちの兄は特定疾患と身体障害者手帳３級を所持しています
特定疾患適用前に身体障害者を申請したので手帳を手にしてからは医療費全免除をうけています
地域によるかもしれませんので市役所やケースワーカーなどに相談してみるといいかと思います
>>84
どの本ですか？
どの本ですか？
182 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 22:33:37 ID:suwAJlcwO
１リットルの涙だよ。
183 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 01:08:14 ID:GD5xlp2O0
>>178
>>176です。障害者手帳は病院で1級の診断になりました。
現在役所に申請中です。
手帳を持ってらっしゃる方に伺いたいのですが、障害手帳を申請するきっかけって
なんでしたか？
私はネットで主にブログを見ており、あちこちで手帳を申請した方が、たとえ等級が
軽いものでも利用できるものは利用した方がいいので、病気の診断がおりたら
役所に行った方が良いというような情報を得たからです。
医師も特定疾患の保険証を申請に行った保健所の方からも、何も情報は
もらえませんでした。
ネットやっててよかったなと思いました。
担当医師や保健師によって、そういうプラスになる情報を与えてくれる人と
そうでない人がいるみたいですね。
>>176です。障害者手帳は病院で1級の診断になりました。
現在役所に申請中です。
手帳を持ってらっしゃる方に伺いたいのですが、障害手帳を申請するきっかけって
なんでしたか？
私はネットで主にブログを見ており、あちこちで手帳を申請した方が、たとえ等級が
軽いものでも利用できるものは利用した方がいいので、病気の診断がおりたら
役所に行った方が良いというような情報を得たからです。
医師も特定疾患の保険証を申請に行った保健所の方からも、何も情報は
もらえませんでした。
ネットやっててよかったなと思いました。
担当医師や保健師によって、そういうプラスになる情報を与えてくれる人と
そうでない人がいるみたいですね。
>>184
うちの家族の場合は担当医師から特定疾患と身体障害者手帳の話を受け病院内の相談室に通されました
相談室では手続きの流れと患者会の存在と心配事などを聞いてもらいました
市役所は親身ではありませんでしたが担当医師や相談室の方のお陰で随分気が楽になりました
ネット環境であれば困る事はないかと思いますが機会があれば患者会に出てみるのもいいですよ
同じ境遇の家族の方ばかりですから不安な事を聞いてもらえますしタメになる知識も惜しみなく教えて下さいます
出て損はないと思います
うちの家族の場合は担当医師から特定疾患と身体障害者手帳の話を受け病院内の相談室に通されました
相談室では手続きの流れと患者会の存在と心配事などを聞いてもらいました
市役所は親身ではありませんでしたが担当医師や相談室の方のお陰で随分気が楽になりました
ネット環境であれば困る事はないかと思いますが機会があれば患者会に出てみるのもいいですよ
同じ境遇の家族の方ばかりですから不安な事を聞いてもらえますしタメになる知識も惜しみなく教えて下さいます
出て損はないと思います
186 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 16:44:46 ID:ZjWPgBd7O
はじめまして。僕の母もこの病気です。遺伝子検査をし「遺伝しているとした、お母さんよりも若い年齢で発症する」と宣告され、その年齢が過ぎるまでは生きた心地がしませんでしたが、もう遺伝の可能性がなくなった今は、母の精神的なサポートに集中できています。
ちなみに障害者手帳1級です。肉体的なサポートはヘルパーなどのプロに任せてます。
家族でこの病気と戦ってきた結果、「所詮、健常者には痛みがわからない」現実をつきつけられたのは身内として辛かったですが、現在は母も僕たち家族も、治らないなりに生活を楽しむ方へ価値観をシフトできました。
乗り越えるまでに色々な出来事はありましたが、気の持ちようで、毎日を楽に過ごすことが不可能ではないことを体験しました。
このスレの人たちにも、そうなって欲しいと願ってます。
ちなみに障害者手帳1級です。肉体的なサポートはヘルパーなどのプロに任せてます。
家族でこの病気と戦ってきた結果、「所詮、健常者には痛みがわからない」現実をつきつけられたのは身内として辛かったですが、現在は母も僕たち家族も、治らないなりに生活を楽しむ方へ価値観をシフトできました。
乗り越えるまでに色々な出来事はありましたが、気の持ちようで、毎日を楽に過ごすことが不可能ではないことを体験しました。
このスレの人たちにも、そうなって欲しいと願ってます。
187 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 17:43:00 ID:RALvF/KS0
↑意味が良く解らないんですけど。
186さんは遺伝子診断を受けたのですか？受けたととしたら、結果はどっち？
186さんは遺伝子診断を受けたのですか？受けたととしたら、結果はどっち？
188 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 18:27:33 ID:ZjWPgBd7O
>>187
遺伝子検査受けました。95％は白で、「残りの5％の疑いは、親の発症した年齢までに発症するかもしれないということ。発症しなかったらもう大丈夫」と言われました。
遺伝子検査受けました。95％は白で、「残りの5％の疑いは、親の発症した年齢までに発症するかもしれないということ。発症しなかったらもう大丈夫」と言われました。
189 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 19:05:04 ID:RALvF/KS0
186です。納得いきませんね。自分は遺伝子診断の結果、クロだったが何％かは
遺伝して無い可能性もあるというのか？
遺伝性の場合、遺伝子の特定の部分にトリプレットリピートと呼ばれる。
異常が見られるかどうかが問題で、何％うんぬんという話ではないはず。
そんな不確かな事では、自分は遺伝子診断を受けなかったっよ。
もっとも、この病気は遺伝性だけではないから
孤発性のになってしまう、可能性もゼロではないけど。
遺伝して無い可能性もあるというのか？
遺伝性の場合、遺伝子の特定の部分にトリプレットリピートと呼ばれる。
異常が見られるかどうかが問題で、何％うんぬんという話ではないはず。
そんな不確かな事では、自分は遺伝子診断を受けなかったっよ。
もっとも、この病気は遺伝性だけではないから
孤発性のになってしまう、可能性もゼロではないけど。
190 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 19:28:08 ID:RALvF/KS0
↑ごめん間違えた。187=189です。
191 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 22:31:55 ID:4pw4ETos0
192 ：あみ：2008/10/30(木) 23:17:25 ID:XmAd8S4+O
はじめまして。
私の叔母が半年前この病気だとわかりました。
そして３ヶ月前、父もこの病気だと診断されました。
父と叔母は兄妹です。
そして病気の原因は父方の祖父母が従姉妹同士の結婚だったためです。
父と叔母の上にもう一人お兄さんがいたのですが幼い頃頭の病気で亡くなったそうです…
そして叔母と父に遺伝しています
父の娘である私も検査したほうがいいのでしょうか？
私の叔母が半年前この病気だとわかりました。
そして３ヶ月前、父もこの病気だと診断されました。
父と叔母は兄妹です。
そして病気の原因は父方の祖父母が従姉妹同士の結婚だったためです。
父と叔母の上にもう一人お兄さんがいたのですが幼い頃頭の病気で亡くなったそうです…
そして叔母と父に遺伝しています
父の娘である私も検査したほうがいいのでしょうか？
193 ：186：2008/10/30(木) 23:45:49 ID:4pw4ETos0
あみさん
安心のためにも検査した方がいいですね。
ところで従姉妹同士の結婚で、この病気が発症するのですか？
安心のためにも検査した方がいいですね。
ところで従姉妹同士の結婚で、この病気が発症するのですか？
194 ：あみ：2008/10/30(木) 23:49:03 ID:XmAd8S4+O
ありがとうございます！
検査してみたほうがいいですよね…
多分祖父母の場合は従姉妹同士で、血が濃すぎたんだと思います。
よく親戚同士で結婚したら奇形児が産まれるって言うじゃないですか？
それの、頭の病気版でしょうね！
検査してみたほうがいいですよね…
多分祖父母の場合は従姉妹同士で、血が濃すぎたんだと思います。
よく親戚同士で結婚したら奇形児が産まれるって言うじゃないですか？
それの、頭の病気版でしょうね！
195 ：186：2008/10/30(木) 23:51:26 ID:4pw4ETos0
叔母と父に遺伝してますってありますが、あなたの祖父母もこの病気？
血が濃すぎての奇形なら、あみさんのお父さんとお母さんがどういう関係かが問題なのでは？
血が濃すぎての奇形なら、あみさんのお父さんとお母さんがどういう関係かが問題なのでは？
優性遺伝だから血が濃すぎてとかあんまり関係ないだろ。
もっとも、通常なら確率50%のところ、因子持ってる同士だと75%になるか。
この場合、DNAがペアでCAGリピート長い状態(25%)だと、その子どもは100%か…。
もっとも、通常なら確率50%のところ、因子持ってる同士だと75%になるか。
この場合、DNAがペアでCAGリピート長い状態(25%)だと、その子どもは100%か…。
197 ：あみ：2008/10/31(金) 00:20:20 ID:3ICKD12yO
祖父は他界していますが祖母は現在アルツハイマーです
198 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 03:05:38 ID:RH9xzrfaO
母の父と母がいとこ婚で母、母の姉、母の弟、私の兄がこの病気です
母の兄、母のもう１人いる弟は健常者です
お爺ちゃんお婆ちゃんは元気です
ちなみに私は遺伝子検査はやっていません
兄の介護でいっぱいいっぱいな今とても検査する気になれないし病気だとしたら兄の介護すら不可能になってしまう気がして躊躇しています
気になるなら病院に行って先生と話をしてみるといいですよ
母の兄、母のもう１人いる弟は健常者です
お爺ちゃんお婆ちゃんは元気です
ちなみに私は遺伝子検査はやっていません
兄の介護でいっぱいいっぱいな今とても検査する気になれないし病気だとしたら兄の介護すら不可能になってしまう気がして躊躇しています
気になるなら病院に行って先生と話をしてみるといいですよ
近親結婚だとこの病気になるなら天皇家なんてみんなこの病気になるぞ。
原因になる遺伝子が含まれているかが問題だが
201 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 12:49:01 ID:eYAR9C3t0
僕の母がそうでしたが、突発性だと、「なんで自分だけがこんな目に・・・！」と親を責めるので、それを見るのが辛かった。
202 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 17:46:34 ID:gb8BjxVH0
自分は母からの遺伝なのだが、祖父と祖母は従兄弟同士だそうだ。
従兄弟同士の結婚は現在の法律でも認められているし、
絶対にこの病気を発症するというものではないだろうが、
何らかの関係があるのは間違いないと思う。
従兄弟同士の結婚は現在の法律でも認められているし、
絶対にこの病気を発症するというものではないだろうが、
何らかの関係があるのは間違いないと思う。
203 ：あみ：2008/10/31(金) 22:21:36 ID:3ICKD12yO
やっぱりそうなんですね…
怖いです(T-T)
怖いです(T-T)
204 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 03:14:07 ID:yNkldA2N0
どこかの大学で従兄弟同士の結婚による弊害は研究されてないのかな？
205 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 10:13:29 ID:STCRRgKaO
母さんが肺炎起こして、もう駄目みたいだ
意識が戻らない
10年近く介護をしてきたけど、もうじきお別れかもしれない
いつかこうなるとは分かってたけど辛すぎるぞ
近々旅行に連れて行く約束してたのになぁ…
意識が戻らない
10年近く介護をしてきたけど、もうじきお別れかもしれない
いつかこうなるとは分かってたけど辛すぎるぞ
近々旅行に連れて行く約束してたのになぁ…
206 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 03:57:45 ID:xl9HHQ5y0
遺伝子検査はどこでできますか？
料金はどのくらいですか？
料金はどのくらいですか？
208 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 17:35:58 ID:+xLgZcAP0
>>207
ごめん、料金は忘れちゃった。でも忘れる位だから、たいした額ではないはず。
家族に病気の方がいるのですか？
基本は家族がかかっている病院に相談だよ。
遺伝子検査といっても家族の病気の型との照合が大切だから
情報がないといけない。
ごめん、料金は忘れちゃった。でも忘れる位だから、たいした額ではないはず。
家族に病気の方がいるのですか？
基本は家族がかかっている病院に相談だよ。
遺伝子検査といっても家族の病気の型との照合が大切だから
情報がないといけない。
209 ：あみ：2008/11/05(水) 01:36:20 ID:HAgyUrlnO
あたしの場合、県外で一人暮らしをしてるので、家族のかかっている病院は無理なんですよね
自分の一生を左右するような病気なんだから
遠くても検査ぐらいは家族のかかっている病院でするべきでは？
遠くても検査ぐらいは家族のかかっている病院でするべきでは？
211 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 17:28:04 ID:qrtBReSS0
ともかく、神経内科のある病院で相談だね。
病院や先生によってはあまり発症前診断には積極的ではないかも知れないから
信頼できる所を探すことだね。もし発症したらかかりつけの医師になってもらう
かも知れないからそういうことも考えないとね。
でも検査をするのは簡単だけど、（実質、血液をとられるだけ）
結果を受け止める覚悟はできているかい？なによりもそれが一番大事だよ。
病院や先生によってはあまり発症前診断には積極的ではないかも知れないから
信頼できる所を探すことだね。もし発症したらかかりつけの医師になってもらう
かも知れないからそういうことも考えないとね。
でも検査をするのは簡単だけど、（実質、血液をとられるだけ）
結果を受け止める覚悟はできているかい？なによりもそれが一番大事だよ。
遺伝する可能性は50%と知りました。
遺伝していた場合、発症する可能性は何%くらいなのでしょうか。
遺伝していた場合、発症する可能性は何%くらいなのでしょうか。
213 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 17:41:27 ID:idk6ND+90
発症する前に他の病気や事故で亡くなるというケース以外は１００％だ。
つまり発症する前に老衰する可能性もあるということですよね？
それとも何歳までに発症と決まっているのでしょうか。
それとも何歳までに発症と決まっているのでしょうか。
215 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 18:41:46 ID:rIO/qWE/0
脊髄小脳変性症の中には色々な型があり一概には言えないので
あくまで、自分の病気マシャドジョセフ病（日本の遺伝型の脊髄小脳変性症では一番多い）
について調べたり、理解している事について書かせてもらう。
この病気はＣＡＧリピートと呼ばれる異常により、毒性のたんぱく質が
小脳内に貯まり神経細胞が正常に働かなくなることによって起こる病気である。
ＣＡＧリピートとはＤＮＡの塩基配列シトシン(C）アデニン(A) ，グアニン(G) が繰り返し並ぶことであり
これは誰にでもある程度あるのだが、病気の人はこの数が通常の2～3倍である
つまりＣＡＧリピートの数多ければ多いほど、毒性のたんぱく質が多くなり
病気も早い年齢で発症する。遺伝性の場合、世代が進むごとにＣＡＧリピートが多くなる事が多い
すなわち、子供が遺伝していた場合、親が発症した年齢より若い年齢で発祥することが多い。
何歳で発症し何年でこれぐらい進むというのはリハビリや環境などの要素によって
進行の程度は遅らせることができるので一概に言えない。（でも親をみてたら、予想はつくが）
あくまで素人の自分が調べて理解している事なので、間違いがあったら教えてほしい。
あくまで、自分の病気マシャドジョセフ病（日本の遺伝型の脊髄小脳変性症では一番多い）
について調べたり、理解している事について書かせてもらう。
この病気はＣＡＧリピートと呼ばれる異常により、毒性のたんぱく質が
小脳内に貯まり神経細胞が正常に働かなくなることによって起こる病気である。
ＣＡＧリピートとはＤＮＡの塩基配列シトシン(C）アデニン(A) ，グアニン(G) が繰り返し並ぶことであり
これは誰にでもある程度あるのだが、病気の人はこの数が通常の2～3倍である
つまりＣＡＧリピートの数多ければ多いほど、毒性のたんぱく質が多くなり
病気も早い年齢で発症する。遺伝性の場合、世代が進むごとにＣＡＧリピートが多くなる事が多い
すなわち、子供が遺伝していた場合、親が発症した年齢より若い年齢で発祥することが多い。
何歳で発症し何年でこれぐらい進むというのはリハビリや環境などの要素によって
進行の程度は遅らせることができるので一概に言えない。（でも親をみてたら、予想はつくが）
あくまで素人の自分が調べて理解している事なので、間違いがあったら教えてほしい。
216 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 19:19:42 ID:lMty9io9O
母が小脳脊髄変性症です。
私は発症していませんが、遺伝子を持っています。
来年の春、５年間交際している彼と結婚します。
私がもしも子供を産んだら、この病気になる可能性があります。
でも、産みたいんです。
彼との子供が欲しいんです。
子供が病気で生まれてきても、その子の一生が幸せに成るように面倒みます、何でもします、愛します、と言っても私がもし交通事故なんかに遭ってポックリ逝ってしまったら終わりですよね。
どんなに愛があっても、身体はかわれないですし。
まだ、生まれて来てないのに子供を愛してるんです。
自分と彼との子供に会いたいんです。
これはエゴですか？
愛があっても、生まれてくる子供は不幸でしょうか？
涙が止まりません。
長文すみません
私は発症していませんが、遺伝子を持っています。
来年の春、５年間交際している彼と結婚します。
私がもしも子供を産んだら、この病気になる可能性があります。
でも、産みたいんです。
彼との子供が欲しいんです。
子供が病気で生まれてきても、その子の一生が幸せに成るように面倒みます、何でもします、愛します、と言っても私がもし交通事故なんかに遭ってポックリ逝ってしまったら終わりですよね。
どんなに愛があっても、身体はかわれないですし。
まだ、生まれて来てないのに子供を愛してるんです。
自分と彼との子供に会いたいんです。
これはエゴですか？
愛があっても、生まれてくる子供は不幸でしょうか？
涙が止まりません。
長文すみません
自分の父親がこの病気です。自分に遺伝しているかどうかは
検査していないので不明です。
この立場から言わしてもらうと、やはりエゴだと思います。
自分が発症したら、子供を産みたいと思わなくなると思いますね。
検査していないので不明です。
この立場から言わしてもらうと、やはりエゴだと思います。
自分が発症したら、子供を産みたいと思わなくなると思いますね。
219 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:47:09 ID:rIO/qWE/0
215です。ごめんなさい、弧発性について自分は良く知りません。
>>216それをエゴと片付けることはできないと思います。
自分は結婚していたのだが、子供を作る前に遺伝子診断を受けて残念な結果になり
妻にあなたの遺伝子はいらないと言われ、離婚しました。
男の自分にも子供が欲しかったと思う気持ちはあるし
女性には母性というものがあるのですから、なおさらだと思います。
でも考えておいて欲しいのは、
あなたの子供はあなたよりももっと重症になる可能性があるということです。
もしかしたら、あなたより早く寝たきりになるかも知れません。
自分の元の妻は神経内科のナースで。そうした子供たちの世話をしていました。
自分の配偶者と子供の面倒で疲れきった家族を誰よりも知っていました。
あなたの婚約者の方はそういった事まで話し合っていますか？
脅かすような事を言ってすいません。でも最悪のケースとして
そういった場合もあるということを知っておいて欲しいと思います。
その上で子どもが、欲しいとあなたとあなたの婚約者の方が決めたなら、
あなたの将来の家庭の幸運を心から願います。
>>216それをエゴと片付けることはできないと思います。
自分は結婚していたのだが、子供を作る前に遺伝子診断を受けて残念な結果になり
妻にあなたの遺伝子はいらないと言われ、離婚しました。
男の自分にも子供が欲しかったと思う気持ちはあるし
女性には母性というものがあるのですから、なおさらだと思います。
でも考えておいて欲しいのは、
あなたの子供はあなたよりももっと重症になる可能性があるということです。
もしかしたら、あなたより早く寝たきりになるかも知れません。
自分の元の妻は神経内科のナースで。そうした子供たちの世話をしていました。
自分の配偶者と子供の面倒で疲れきった家族を誰よりも知っていました。
あなたの婚約者の方はそういった事まで話し合っていますか？
脅かすような事を言ってすいません。でも最悪のケースとして
そういった場合もあるということを知っておいて欲しいと思います。
その上で子どもが、欲しいとあなたとあなたの婚約者の方が決めたなら、
あなたの将来の家庭の幸運を心から願います。
220 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 16:15:10 ID:kVOALMLWO
私も母と兄と叔父と叔母がこの病気です
子供を産んでみたいとは思いますが産みません
兄は母をせめないし母も祖父や祖母をせめない
子供は親を選択出来ないからみんな辛い思いをしています
だから産めない
もう辛い思いはしたくないです
子供を産んでみたいとは思いますが産みません
兄は母をせめないし母も祖父や祖母をせめない
子供は親を選択出来ないからみんな辛い思いをしています
だから産めない
もう辛い思いはしたくないです
221 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 16:37:25 ID:PHPUVQoz0
病気が遺伝するとわかって辛いこともあったし、
これからも一杯あるだろうけど
母親をせめた事もせめる気持ちになった事もありません。
（今年、亡くなりました。）
母親だってこんな病気になりたくてなったわけじゃないし、
遺伝する事だってわかってなかったのですから、
病気の事を恨む気持ちはあるけど、
親を恨む気持ちはないよ。
これからも一杯あるだろうけど
母親をせめた事もせめる気持ちになった事もありません。
（今年、亡くなりました。）
母親だってこんな病気になりたくてなったわけじゃないし、
遺伝する事だってわかってなかったのですから、
病気の事を恨む気持ちはあるけど、
親を恨む気持ちはないよ。
>>220
すさまじいな
すさまじいな
>>216
お尋ねしたいのですが、子供がいない夫婦は不幸だと思いますか？
もうひとつ、旦那さんになられる方は遺伝の事をご存知ですか？
子供を持って発症した場合、肉体的にも精神的にも一番辛いのは誰かよく考えてみてください。
親御さんを恨まないとおっしゃる心優しい方もいますが、
それでもどれだけのものを患者さんが抱えているか推し量れると思います。
たかがネットの、２ちゃんの人間が、口出しすべき問題ではないのかもしれません。
ただ、結婚する当事者だけでなく、その家族間までぎくしゃくする可能性もあります。
このスレッドを最初からもう一度じっくり読まれることをお勧めします。
お尋ねしたいのですが、子供がいない夫婦は不幸だと思いますか？
もうひとつ、旦那さんになられる方は遺伝の事をご存知ですか？
子供を持って発症した場合、肉体的にも精神的にも一番辛いのは誰かよく考えてみてください。
親御さんを恨まないとおっしゃる心優しい方もいますが、
それでもどれだけのものを患者さんが抱えているか推し量れると思います。
たかがネットの、２ちゃんの人間が、口出しすべき問題ではないのかもしれません。
ただ、結婚する当事者だけでなく、その家族間までぎくしゃくする可能性もあります。
このスレッドを最初からもう一度じっくり読まれることをお勧めします。
224 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 11:19:58 ID:9de/NkZI0
お尋ねします。
親父からの遺伝でこの病気に成ったのですが。
親父が５０代で発病したのですが、僕は２８歳発病と無茶苦茶早いです。
発病した時、既に女の子２人の父親です。
親父＆自分も１０年間は無事生きています。
今後如何なって行くのでしょうか？
特に僕の方を詳しい方お願します。
親父からの遺伝でこの病気に成ったのですが。
親父が５０代で発病したのですが、僕は２８歳発病と無茶苦茶早いです。
発病した時、既に女の子２人の父親です。
親父＆自分も１０年間は無事生きています。
今後如何なって行くのでしょうか？
特に僕の方を詳しい方お願します。
225 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 11:32:00 ID:OoKICq/eO
>>225
つセレジスト
つセレジスト
227 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 15:45:36 ID:OoKICq/eO
228 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 17:27:14 ID:L3POECxV0
>>224 一口に脊髄小脳変性症と言っても色々なタイプがある。
同じタイプでも個人差が大きく
今後どうなるといわれても具体的な事は言えない。
ただし、有効な治療法がない今の段階では
あなたが現在どの程度の症状にくるしんでいるのかは
わからないが確実に進行しますとしか言えない。
セレジストは自分も飲んでますが、たしかに治療薬ではないですね。
ただ全く効果が無いのかといわれるとそうとも言い切れないと思います。
遺伝子診断を受けたおかげで早いうちからセレジストを飲んでいるが、
飲まなかったらもっと進行が早かったかもしれないと思います。
同じタイプでも個人差が大きく
今後どうなるといわれても具体的な事は言えない。
ただし、有効な治療法がない今の段階では
あなたが現在どの程度の症状にくるしんでいるのかは
わからないが確実に進行しますとしか言えない。
セレジストは自分も飲んでますが、たしかに治療薬ではないですね。
ただ全く効果が無いのかといわれるとそうとも言い切れないと思います。
遺伝子診断を受けたおかげで早いうちからセレジストを飲んでいるが、
飲まなかったらもっと進行が早かったかもしれないと思います。
229 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 19:40:05 ID:OoKICq/eO
230 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 20:50:54 ID:L3POECxV0
↑効果を感じている訳ではありません。良くなっている訳ではないですから、
ただ、飲み続けているから、現在この程度の進行ですんでいるのかなと思うだけです。
飲み続けなかたったらどうなっているかなんてわからないから、比べようがないんですけどね。
でも、これしか方法が無い現状では良いほうに考えなければやっていけません。
ただ、飲み続けているから、現在この程度の進行ですんでいるのかなと思うだけです。
飲み続けなかたったらどうなっているかなんてわからないから、比べようがないんですけどね。
でも、これしか方法が無い現状では良いほうに考えなければやっていけません。
亜也ちゃんの時代から進化はないの?彼女の日記によれば初期には効果を感じてたみたいだけど。
ただのブラシボ効果なのか?
ただのブラシボ効果なのか?
232 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 01:57:40 ID:4HSmlrJw0
>>224
死ぬ頃には子供2人も発症して妻だけ生き残るんじゃない
死ぬ頃には子供2人も発症して妻だけ生き残るんじゃない
233 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 17:24:58 ID:XLISE8ln0
>>231亜也さんが天国に旅立たれてから、もう20年がすぎたが、
今だ有効な治療法は確立されていない。
いろいろな研究は進んでいる。
特に今年は群馬大学のマウスによる実験の成功という
明るいニュースも流れた。
だが、人体への応用はまだ時間がかかりそうであり、
間に合わずに、亡くなられた方の事を思うと、
進んでいるとは言えない。
今だ有効な治療法は確立されていない。
いろいろな研究は進んでいる。
特に今年は群馬大学のマウスによる実験の成功という
明るいニュースも流れた。
だが、人体への応用はまだ時間がかかりそうであり、
間に合わずに、亡くなられた方の事を思うと、
進んでいるとは言えない。
マイナーだから予算は掛かれないよ
モンキーウォークや重錘負荷でのトレーニングはしてますか？
立位とれない場合はバルーンの上で運動してます
立位とれない場合はバルーンの上で運動してます
コックアップスプリントって装具も脊髄小脳変性症には用いられるよね
237 ：病弱名無しさん：2008/11/14(金) 07:18:01 ID:O4rkUGRFO
それはどのような装具ですか？
238 ：人間七七四年：2008/11/14(金) 14:33:58 ID:hgoqLtIz0
コックアップスプリントは小脳失調症による振るえを抑えるもの。
手関節に装着します。
手関節に装着します。
弧発性でも若年発症するのでしょうか?
ある医療系サイトでは中年以降となっていましたが・・・
ある医療系サイトでは中年以降となっていましたが・・・
240 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 02:26:45 ID:zLM8bDE90
SACHヒールは距骨哥関節、距腿関節の強直・拘縮に対して用いられる
241 ：病弱名無しさん：2008/11/24(月) 12:48:49 ID:ZHgj6QBT0
休日上げ
ある程度の段階で自殺を考えます。身体が効くうちに。
将来が見え切ってるというのもすごく悲しいけど、それがまた長過ぎるというのが辛いですね。
将来が見え切ってるというのもすごく悲しいけど、それがまた長過ぎるというのが辛いですね。
243 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 15:22:11 ID:AgIgFvIG0
>>242 お気持ちは解ります。
症状が進めば、自ら命を絶つこともできなくなるので
でも苦しんでいるのは自分一人だけじゃないよ。
自分も遺伝子診断の結果を受けて色々なことがあり疲れきって
働く気もなくなり、しばらく親元に戻り静養していたが
一念発起し、来月からまた働き始めます。体が動くうちは頑張ります。
症状が進めば、自ら命を絶つこともできなくなるので
でも苦しんでいるのは自分一人だけじゃないよ。
自分も遺伝子診断の結果を受けて色々なことがあり疲れきって
働く気もなくなり、しばらく親元に戻り静養していたが
一念発起し、来月からまた働き始めます。体が動くうちは頑張ります。
無理しないで。
245 ：……………………………：2008/11/29(土) 09:26:48 ID:1trfYcAgO
……………………………
246 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 15:05:28 ID:Xuslv/gsO
遺伝子検査の結果はどの程度で出ますか？
兄弟が８月に検査しましたがまだ出てきません
兄弟が８月に検査しましたがまだ出てきません
247 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 02:05:18 ID:J329gE9K0
不安に打ち勝つ術は無いものか…
昔は、ありとあらゆる言葉で自分に魔法をかけて不安を打ち消していた気がする。
悔しい事もたくさんあったが、今思えばそれなりに楽しく生活していたと思う。
しかし症状の悪化と共にその魔法もまったく効かなくなった。。
今は、他人の視線全てに悪意を感じ、将来に対する巨大な絶望に押しつぶされそうだ。
それらは圧倒的すぎて喜怒哀楽が除々に麻痺してきている。。
この４年間というもの、日々の生活の記憶にまったく色彩が無い。
どう考えれば良い。
この病気と戦い続けたその先に一体何があるんだろう。
茂木健一郎さんの本に、脳は未来が決まりきっていると一瞬たりとも正気を保っていられない…みたいな事書いてあったが、
まぁ…そうかもしれないが、
出来ることなら鋼の精神力を得たい。もしくはその逆で超楽観思考とか。。
てか、すぐ考え込む自分の性格がめんどくさい。。
来たるべき未来に備えて、心の準備というか柔軟な考え方を身につけとかねばと思った次第。
昔は、ありとあらゆる言葉で自分に魔法をかけて不安を打ち消していた気がする。
悔しい事もたくさんあったが、今思えばそれなりに楽しく生活していたと思う。
しかし症状の悪化と共にその魔法もまったく効かなくなった。。
今は、他人の視線全てに悪意を感じ、将来に対する巨大な絶望に押しつぶされそうだ。
それらは圧倒的すぎて喜怒哀楽が除々に麻痺してきている。。
この４年間というもの、日々の生活の記憶にまったく色彩が無い。
どう考えれば良い。
この病気と戦い続けたその先に一体何があるんだろう。
茂木健一郎さんの本に、脳は未来が決まりきっていると一瞬たりとも正気を保っていられない…みたいな事書いてあったが、
まぁ…そうかもしれないが、
出来ることなら鋼の精神力を得たい。もしくはその逆で超楽観思考とか。。
てか、すぐ考え込む自分の性格がめんどくさい。。
来たるべき未来に備えて、心の準備というか柔軟な考え方を身につけとかねばと思った次第。
248 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 05:20:01 ID:lC4SLVoBO
今日、出来た事が明日は出来なくなる身体
だから、今日したい事は無理してでもやってみる
毎日を一生懸命生きてると、考える事は少なくなった
未来はかえられないけど…
今はかえられる
結婚も出産も出来ないど、毎日を楽しく生きます
精一杯生きるのも悪くないね
だから、今日したい事は無理してでもやってみる
毎日を一生懸命生きてると、考える事は少なくなった
未来はかえられないけど…
今はかえられる
結婚も出産も出来ないど、毎日を楽しく生きます
精一杯生きるのも悪くないね
戦い続けた先に、なにも無いよ。
いずれ身体が動かなくなって、周りに迷惑をかけるだけ。
周りが許容してくれたとしても、自分自身がそれを許容できない。
そんなのが死ぬまで続くなら、それは地獄だ。
やっぱり人間って変化があるから生きられるというか、、
変わるからそこに意義がもてると思うけど。
ここまで悪い意味で見え切ってると、もう自殺しか考えられない。
いずれ身体が動かなくなって、周りに迷惑をかけるだけ。
周りが許容してくれたとしても、自分自身がそれを許容できない。
そんなのが死ぬまで続くなら、それは地獄だ。
やっぱり人間って変化があるから生きられるというか、、
変わるからそこに意義がもてると思うけど。
ここまで悪い意味で見え切ってると、もう自殺しか考えられない。
マシャドジョセフ型と診断されて、
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考え%8
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考え%8
マシャドジョセフ型と診断されて、
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考えます。
どうしたらいいでしょうか？
アドバイスください。
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考えます。
どうしたらいいでしょうか？
アドバイスください。
251ですが、連投で、
23歳に発症で、寿命はどのくらいでしょうか？
23歳に発症で、寿命はどのくらいでしょうか？
>>252
マシャド・ジョセフ病
常染色体優性遺伝のため、家族性に発症します。眼振が著明で、小脳症状のほか、
初期には腱反射の亢進などの錐体路症状を伴うことが多く、筋萎縮・筋力低下を伴うことも多いですが、
明らかな痴呆を欠きます。びっくり眼という特異な顔貌も多くみられます。ジストニー姿勢ないしジストニー・アテトーゼ
様運動といわれる不随意運動を伴うことが多い。初期には自律神経症状（起立性低血圧、排尿障害など）を生じることは少なく、
症状の進行は非常に緩徐で、２０年以上も生存する方が多いようです。
20年以上も緩やかに進行するみたいなのでその間にきっと、いや絶対に！治療薬が見つかりますよ！絶望しないでください。
マシャド・ジョセフ病
常染色体優性遺伝のため、家族性に発症します。眼振が著明で、小脳症状のほか、
初期には腱反射の亢進などの錐体路症状を伴うことが多く、筋萎縮・筋力低下を伴うことも多いですが、
明らかな痴呆を欠きます。びっくり眼という特異な顔貌も多くみられます。ジストニー姿勢ないしジストニー・アテトーゼ
様運動といわれる不随意運動を伴うことが多い。初期には自律神経症状（起立性低血圧、排尿障害など）を生じることは少なく、
症状の進行は非常に緩徐で、２０年以上も生存する方が多いようです。
20年以上も緩やかに進行するみたいなのでその間にきっと、いや絶対に！治療薬が見つかりますよ！絶望しないでください。
254 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 23:57:49 ID:kv31FAJTO
保守上げ
メンテ
保守
257 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 07:53:11 ID:+neaSRse0
脊髄小脳変性症のリハビリでは、
ボール上座位での訓練を行うけど、これって座位で行うものじゃないですか？
立位・歩行が可能ならばボール上座位での訓練はしないもの？
一説には、立位・歩行が可能な場合、座位での訓練よりも立って行う訓練が好ましいってある。
ボール上座位での訓練を行うけど、これって座位で行うものじゃないですか？
立位・歩行が可能ならばボール上座位での訓練はしないもの？
一説には、立位・歩行が可能な場合、座位での訓練よりも立って行う訓練が好ましいってある。
ちょっと遅れましたがメリクリ。
259 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 17:45:42 ID:zlqqWU02O
歌歌えって云っても、声が出ない！
カンバロウゼ
ご本人が来たー！
あけましておめでとうございます。
本年も、よろしくお願いいたします。
m(__)m
本年も、よろしくお願いいたします。
m(__)m
おめでとうございます。
264 ：病弱名無しさん：2009/01/05(月) 10:13:50 ID:A9b6cH4U0
あけおめあげ。
265 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 18:27:22 ID:g+0cMTre0
あけおめです。
251さんですが、彼女さんにどうしたいか聞いてみてはいかがでしょうか？
20年も生きられるようですし･･･。
現在私が主治医から聞いていることを書きます。
遺伝の6型で30才前に発病、現在5年目位で、歩行と発音が少し難儀です。
群大、京大、アメリカのどこぞの研究室以外にも、
RNA干渉なる手法が発見されて、これはノーベル章も取ったので
世界中での取り組みである、つまりポシャったりしない、
今後とても見込みのある治療法に繋がる可能性があるとのことでした。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/RNAi
私も毎日絶望に押しつぶされそうになりますが、
間に合うかもしれないと願い、リハビリをがんばっています。
絶対治らないと言われていた父の時代を考えればまだ光がありますしね。
また、主治医は、お子様の時代には絶対治る病気になると言っています。
発現促進によって確かに自分より早く/重症になってしまうかもしれませんが、
ご自身が子供を作りたければ作ってもいいかもしれませんね。
お子様がいることによって、気持ちも明るくなるかもしれませんし。
私は、10ヶ月転ばないのは無理なように思えますし、また、
育てるのも厳しいかと思うので、子供は生まない予定ですが。
長文失礼しました。
皆様にとって良い年になりますように。
251さんですが、彼女さんにどうしたいか聞いてみてはいかがでしょうか？
20年も生きられるようですし･･･。
現在私が主治医から聞いていることを書きます。
遺伝の6型で30才前に発病、現在5年目位で、歩行と発音が少し難儀です。
群大、京大、アメリカのどこぞの研究室以外にも、
RNA干渉なる手法が発見されて、これはノーベル章も取ったので
世界中での取り組みである、つまりポシャったりしない、
今後とても見込みのある治療法に繋がる可能性があるとのことでした。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/RNAi
私も毎日絶望に押しつぶされそうになりますが、
間に合うかもしれないと願い、リハビリをがんばっています。
絶対治らないと言われていた父の時代を考えればまだ光がありますしね。
また、主治医は、お子様の時代には絶対治る病気になると言っています。
発現促進によって確かに自分より早く/重症になってしまうかもしれませんが、
ご自身が子供を作りたければ作ってもいいかもしれませんね。
お子様がいることによって、気持ちも明るくなるかもしれませんし。
私は、10ヶ月転ばないのは無理なように思えますし、また、
育てるのも厳しいかと思うので、子供は生まない予定ですが。
長文失礼しました。
皆様にとって良い年になりますように。
266 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 06:20:48 ID:cQRlC+HD0
根本的な治療は無く薬では中々効果が得られないようですが気功や鍼灸治療治療法を実践された方は居られますでしょうか？
メル友なんですが、16歳にしてこの病気が発病したようで少しで力になれたらと
調べています・・・・メールをし始めた頃は症状も無く普通にメールをしてましたが
ふらつくとかの症状が出て検査の結果、脊髄小脳変性症のようでした。
気功や鍼灸治療治療法でこの病気は治らない。
268 ：266：2009/01/09(金) 12:08:46 ID:cQRlC+HD0
>>267
治らないことは分かります。
リハビリや投薬と同じように進行を遅らせる効果はどうなのかなということです。
鍼灸治療のHPを見てみますと症状が改善されたという話は聞くのですがどうなのでしょうか？
治らないことは分かります。
リハビリや投薬と同じように進行を遅らせる効果はどうなのかなということです。
鍼灸治療のHPを見てみますと症状が改善されたという話は聞くのですがどうなのでしょうか？
脊髄小脳変性症からくるめまいは、どんなめまいでしょうか？
ネットでも詳しい情報がなかなか無いです
ネットでも詳しい情報がなかなか無いです
270 ：sage：2009/01/09(金) 20:57:35 ID:q87ar27B0
俺の親父は10数年前に発症。
晩発性の小脳皮質萎縮。
去年から歩行器無しでは歩行がかなり厳しい状態になってしまたけど
身体だけは家族の中で人一倍丈夫で
風邪ひいてもせいぜい鼻水流すくらい。
食欲も旺盛。
今後どんどん進行していけばいずれは寝たきりになるだろうし
介護も必要になってくるだろうけど長生きだけはしてもらいたいと思うよ。
晩発性の小脳皮質萎縮。
去年から歩行器無しでは歩行がかなり厳しい状態になってしまたけど
身体だけは家族の中で人一倍丈夫で
風邪ひいてもせいぜい鼻水流すくらい。
食欲も旺盛。
今後どんどん進行していけばいずれは寝たきりになるだろうし
介護も必要になってくるだろうけど長生きだけはしてもらいたいと思うよ。
彼女のお母さんが遺伝で病気してるるんですが、彼女や兄弟にも遺伝する可能性ありますよね…？
時々、転んだり、足元がフラつくのを見るので心配です。
時々、転んだり、足元がフラつくのを見るので心配です。
272 ：266：2009/01/10(土) 07:59:30 ID:NmgaWiTp0
273 ：266：2009/01/10(土) 08:00:38 ID:NmgaWiTp0
色々みていますが難しい病気ですね。。
274 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 17:41:11 ID:fcfnGatk0
152 ：病弱名無しさん：2007/04/26(木) 20:45:22 ID:tn00BaXy
放射線誘導癌ー放射線技師ー在日朝鮮人ー民族の怨念
脳溢血予備軍・高血圧にもできる
↓
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/11714(
「
ありえる？
ありえないよね」
放射線誘導癌ー放射線技師ー在日朝鮮人ー民族の怨念
脳溢血予備軍・高血圧にもできる
↓
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/11714(
「
ありえる？
ありえないよね」
275 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 02:48:24 ID:oOk0sE3w0
ｓ
276 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 18:55:28 ID:LrMU9pQX0
保守
277 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 20:30:59 ID:RUshfGuQ0
hosyu
278 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 18:43:51 ID:EghE4EZJ0
age
279 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 01:22:37 ID:GDHE5+N70
私の母はこの病気です。
正直、病気の進行を待つばかりの一生、母はどんな事を考えて
生きているのかと考えるととても、悲しくなります。
そこで、自分に何かできる事は無いか。ただ進行するのを待っていても
何も変わらないと思い、私は加圧トレーニングの資格を取得して、
母に週２～３回トレーニング＋プロテインをさせています。
筋肉はやはり、かなりつきました。
これから続けて何らかの変化がある事を祈っています。
正直、病気の進行を待つばかりの一生、母はどんな事を考えて
生きているのかと考えるととても、悲しくなります。
そこで、自分に何かできる事は無いか。ただ進行するのを待っていても
何も変わらないと思い、私は加圧トレーニングの資格を取得して、
母に週２～３回トレーニング＋プロテインをさせています。
筋肉はやはり、かなりつきました。
これから続けて何らかの変化がある事を祈っています。
280 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 03:27:56 ID:pq3vIPxIO
早く完治できる方法が発見されるといいね。
281 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 19:42:41 ID:q3Dl3w020
亜湖ちゃんを演じた成海璃子さんの特集が、
今夜、ＮＨＫ総合テレビで放送されます。
今夜、ＮＨＫ総合テレビで放送されます。
282 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 08:20:33 ID:XkljWTxu0
私の夫 脊髄小脳萎縮症でした
283 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 09:08:15 ID:XkljWTxu0
282 私の夫は萎縮症。
夫の父親(私の義父)が萎縮症。
遺伝性。親族全員発症してた。
100%遺伝するタイプ。絶望的。
義父は結婚の時、病気を隠した。
「年をとって足が悪くなっただけで、大した病気ではありません」と平気で嘘をつき 私や私の両親をだました。知ってたら結婚しなかったのに。
子供は産まない。
健常者の私が 子供をあきらめたのに何故この病気を持った人間は子供を
作ろうとするのか？
あなた達の子供と結婚させられる人やその両親の気持ちを
考える事はできないのか。
自分の子供が難病。
嬉しいわけないだろ
夫には いとこの女性がいる。
遺伝病の事は知らされてない。
普通に結婚し、子供を産んだ。
その子供も病気の事は知らない。
今頃35歳位。結婚したかも。
こうやって病気は健常者にうつる
結婚の時、相手が正直に話してくれた人はマシだ。
この病気の人達へ。子供を産まないで
関係ない人間を 巻き込まないで
夫の父親(私の義父)が萎縮症。
遺伝性。親族全員発症してた。
100%遺伝するタイプ。絶望的。
義父は結婚の時、病気を隠した。
「年をとって足が悪くなっただけで、大した病気ではありません」と平気で嘘をつき 私や私の両親をだました。知ってたら結婚しなかったのに。
子供は産まない。
健常者の私が 子供をあきらめたのに何故この病気を持った人間は子供を
作ろうとするのか？
あなた達の子供と結婚させられる人やその両親の気持ちを
考える事はできないのか。
自分の子供が難病。
嬉しいわけないだろ
夫には いとこの女性がいる。
遺伝病の事は知らされてない。
普通に結婚し、子供を産んだ。
その子供も病気の事は知らない。
今頃35歳位。結婚したかも。
こうやって病気は健常者にうつる
結婚の時、相手が正直に話してくれた人はマシだ。
この病気の人達へ。子供を産まないで
関係ない人間を 巻き込まないで
284 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 10:05:39 ID:7lXQo2ac0
離婚の申し立てしたら？
その理由なら裁判所にも離婚が認められると思う。
急げば再婚して子供も産めるし、離婚を勧めるよ。
その理由なら裁判所にも離婚が認められると思う。
急げば再婚して子供も産めるし、離婚を勧めるよ。
285 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 10:06:35 ID:7lXQo2ac0
貴女が35歳じゃないんだね、何歳か書いてないけど離婚を勧める。
>283 100%遺伝するタイプ???
32歳の女性です。父親は現在62歳で、骨髄小脳変性症を50歳の時に発症しました。
祖父、叔父もこの病気なので遺伝性だと思います。最近、右手が痙攣するような
感覚があります（歩行は問題ありませんが）。検査を受けようと思うのですが、もし陽性だったらひたすら勉強してなれた通訳の仕事
を続けられなかったり、現在婚約中の彼との結婚をあきらめなければならないことに
耐える事ができるか分かりません・・・・。妹は、何も考えずに結婚して、子供がいます。
祖父、叔父もこの病気なので遺伝性だと思います。最近、右手が痙攣するような
感覚があります（歩行は問題ありませんが）。検査を受けようと思うのですが、もし陽性だったらひたすら勉強してなれた通訳の仕事
を続けられなかったり、現在婚約中の彼との結婚をあきらめなければならないことに
耐える事ができるか分かりません・・・・。妹は、何も考えずに結婚して、子供がいます。
兄弟が受けた遺伝子検査の結果が出たのですが調べたニ種類には当てはまりませんでした
遺伝子検査を受けた方にお尋ねしたいのですが何種類受けられましたでしょうか？
兄弟が検査したのはSCA3とDRPLAだそうです
もっと沢山の種類を調べると考えていたのでビックリしています
遺伝子検査を受けた方にお尋ねしたいのですが何種類受けられましたでしょうか？
兄弟が検査したのはSCA3とDRPLAだそうです
もっと沢山の種類を調べると考えていたのでビックリしています
ドラマでこの病気を知った当時は気になる症状は何もなかったのですが、
最近当てはまる症状が多くて不安になりました。
もし検査してもらうとしたら、いくらほどかかるのでしょうか？？
恥ずかしい話ですがお金がなく、ある程度働いてから病院に行こうと思っています。
気になった一番の切っ掛けが、今日立ったまま目薬をさそうとしたらふらふらしまくって何度も転びそうになり、結局させなくて座ってしまったこと。前は普通に出来たのに…。
ふとした時にふらつくことは前からありましたが、いつも左に向かってふらつくので、これは身体が歪んでるせいだと思っていました。しかし途端に怖くなりました。
他にも、喋っていても言いたい言葉はちゃんと浮かんでるのに口がついてこない。話してて舌を噛むなんてなかったのに最近何度も噛む。口内も噛んでしまい荒れてる。
黙って横になっていても腕や脚など身体の一部が勝手にビクつく。顔も無意識に左右に動いたりする。ふと気付く。
字も書きにくくなった。所々震えてる。
力を入れてる時は気にならないけど抜いてる時、右手がぷるぷるしてる。特に中指がずっと小刻みに左右に震えてる…。
気にしすぎだと思いたいし、両親の家系にも（多分）この病気にかかった人はいないのですが、父方の家系が総じて様々な病気にかかっています。
親戚の子供三人が全員病気だったり、奇形の子も何人もいます。同じ病気が遺伝することはあまりないのですが、身体に異変が生じる「遺伝力」が凄まじいのです。
私もバセドウ病を十年患い、斜視やその他の病気も治療中です。
とにかく不安で仕方がありません。
最近当てはまる症状が多くて不安になりました。
もし検査してもらうとしたら、いくらほどかかるのでしょうか？？
恥ずかしい話ですがお金がなく、ある程度働いてから病院に行こうと思っています。
気になった一番の切っ掛けが、今日立ったまま目薬をさそうとしたらふらふらしまくって何度も転びそうになり、結局させなくて座ってしまったこと。前は普通に出来たのに…。
ふとした時にふらつくことは前からありましたが、いつも左に向かってふらつくので、これは身体が歪んでるせいだと思っていました。しかし途端に怖くなりました。
他にも、喋っていても言いたい言葉はちゃんと浮かんでるのに口がついてこない。話してて舌を噛むなんてなかったのに最近何度も噛む。口内も噛んでしまい荒れてる。
黙って横になっていても腕や脚など身体の一部が勝手にビクつく。顔も無意識に左右に動いたりする。ふと気付く。
字も書きにくくなった。所々震えてる。
力を入れてる時は気にならないけど抜いてる時、右手がぷるぷるしてる。特に中指がずっと小刻みに左右に震えてる…。
気にしすぎだと思いたいし、両親の家系にも（多分）この病気にかかった人はいないのですが、父方の家系が総じて様々な病気にかかっています。
親戚の子供三人が全員病気だったり、奇形の子も何人もいます。同じ病気が遺伝することはあまりないのですが、身体に異変が生じる「遺伝力」が凄まじいのです。
私もバセドウ病を十年患い、斜視やその他の病気も治療中です。
とにかく不安で仕方がありません。
290 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 22:02:40 ID:ImA9mgogO
親族はすべて70前後で発症。 結婚しない方がいいですか？ 遺伝子検査した方がいいのでしょうか？
それをやったのがナチズム
293 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 12:34:23 ID:V607RrFD0
◎子供や孫の顔が見たい。血筋が絶えるのが嫌◎異性への感情が抑えられない◎結婚適齢期、本人も親も、まだ重症化してない為、難病という自覚が希薄◎親は子供が発症した時、介護用に配偶者をと考える。
294 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 20:31:25 ID:tE9wJo15O
エゴ
295 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:29:38 ID:IMjobeuY0
？ これ違うんじゃない。手先にそれだけきてたら、足の症状があると思う。
まず今の主治医に副作用とか相談したら。
まず今の主治医に副作用とか相談したら。
296 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:32:32 ID:IMjobeuY0
↑ 289の事です。295
297 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:47:19 ID:VTcmKZyZO
あ
298 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 17:01:59 ID:VyY8GV8xO
299 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 00:59:02 ID:oqv0huWSP
>>268
亀レスですが
大阪の某鍼灸医院に通ってました
効果のほうは、けっこうあると思いました
なにぶん遠方なのと、他にもやることがあったので継続断念しましたが
金額的にも、一日中拘束されるので、月１０万ほど掛かり現実的に無理と判断
しました
亀レスですが
大阪の某鍼灸医院に通ってました
効果のほうは、けっこうあると思いました
なにぶん遠方なのと、他にもやることがあったので継続断念しましたが
金額的にも、一日中拘束されるので、月１０万ほど掛かり現実的に無理と判断
しました
300 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 10:46:43 ID:XuZtCUGV0
301 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 11:01:00 ID:XuZtCUGV0
親父も祖父もこの病気ですが、自分は結婚しない方が
いいですよね？ちなみに兄弟は2人です。
いいですよね？ちなみに兄弟は2人です。
恐れ入ります
5才の娘の事です
発達がゆっくりで検査で頭のMRIの結果
小脳が小さい 奇形 キアリ?
運動が苦手だったりふらつくでしょうと言われました
今の所はふらつきはありません
来月また病院いきますが
わかるかた教えてもらえますか？
上記載のは脊椎変性症状と同じですか？
別のものですか？
これから進行していくのですか？
恐れ入りますがよろしくお願いします
5才の娘の事です
発達がゆっくりで検査で頭のMRIの結果
小脳が小さい 奇形 キアリ?
運動が苦手だったりふらつくでしょうと言われました
今の所はふらつきはありません
来月また病院いきますが
わかるかた教えてもらえますか？
上記載のは脊椎変性症状と同じですか？
別のものですか？
これから進行していくのですか？
恐れ入りますがよろしくお願いします
303 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 21:44:08 ID:mPQOxGEvO
すみません。レスをほしいから上げます
昨年末、実家の近所のおばさんがこの病気と診断されました。
めまいがする、まっすぐ歩けない、ろれつが回らない
症状が出てからあちこちの病院に行ったものの
「原因不明」やら適当な病名をつけられていたようです。
結局は大きな病院に行ってわかったそうです。
私の父も脊髄小脳変性症ではありませんが難病で亡くなりました。
遺伝性のものではないのですが、結婚の際には夫には病名を話しました。
遺伝性のものであったら子供は作らなかったと思います。
数パーセントでも子供に遺伝するならば、やはり生むのはエゴだと思います。
親と同じように苦しみ、そして死んでいく姿・・・子供の人生がその道を
進んでいくと思うと、生むことはできないと思います。
この病気と闘っている皆さんの進行が緩やかなものであることと
早期に治療法が確立されることをお祈りいたします。
めまいがする、まっすぐ歩けない、ろれつが回らない
症状が出てからあちこちの病院に行ったものの
「原因不明」やら適当な病名をつけられていたようです。
結局は大きな病院に行ってわかったそうです。
私の父も脊髄小脳変性症ではありませんが難病で亡くなりました。
遺伝性のものではないのですが、結婚の際には夫には病名を話しました。
遺伝性のものであったら子供は作らなかったと思います。
数パーセントでも子供に遺伝するならば、やはり生むのはエゴだと思います。
親と同じように苦しみ、そして死んでいく姿・・・子供の人生がその道を
進んでいくと思うと、生むことはできないと思います。
この病気と闘っている皆さんの進行が緩やかなものであることと
早期に治療法が確立されることをお祈りいたします。
>>302
何を恐れているのかわかりませんが、
来月にまた病院に行くなら、そのときに詳しくお医者さんに聞けばいいと思いますよ。
ちょっと愚痴。
症状の進行は歩行困難状態・言葉が出にくい、の母との会話がかなり辛いです。
性格の変化（おそらく精神的なものから来る）に加えて、記憶が曖昧になっているようで、ときたま会話が成り立たない。
例えば、昔常備していた、今はまったく使用も常備もしていない○○を「○○が、ない」と言い出したり。
言葉も色々省略して話してくるので、母が言っている内容を推測するのも大変です。
イライラするのを抑える毎日。
何を恐れているのかわかりませんが、
来月にまた病院に行くなら、そのときに詳しくお医者さんに聞けばいいと思いますよ。
ちょっと愚痴。
症状の進行は歩行困難状態・言葉が出にくい、の母との会話がかなり辛いです。
性格の変化（おそらく精神的なものから来る）に加えて、記憶が曖昧になっているようで、ときたま会話が成り立たない。
例えば、昔常備していた、今はまったく使用も常備もしていない○○を「○○が、ない」と言い出したり。
言葉も色々省略して話してくるので、母が言っている内容を推測するのも大変です。
イライラするのを抑える毎日。
306 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 09:51:17 ID:S0vxSjth0
>>305
自分は父がそんな感じです。
将来は自分も？との不安を抱えながら日々生活しています。
先々仕事しながらの介護は？無理かなと悩みながらカレンダーに
×印をつける毎日です。
お互いがんばりましょう。
自分は父がそんな感じです。
将来は自分も？との不安を抱えながら日々生活しています。
先々仕事しながらの介護は？無理かなと悩みながらカレンダーに
×印をつける毎日です。
お互いがんばりましょう。
疲れた
308 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:29:07 ID:CcGQe8560
いやぁ、つかれるよな。ほんと。
お先真っ暗とはこのことだよ。
部屋で一人でいると、本気で毎日何もしてない(できない)自分に凹むよ。
まぁ、幸いにも、現代はエンターテイメントが多くて気は紛れるけど。あとは、草があるからなんとかなる。真面目に病気に苦しんでるのって、俺は無理だな。
お先真っ暗とはこのことだよ。
部屋で一人でいると、本気で毎日何もしてない(できない)自分に凹むよ。
まぁ、幸いにも、現代はエンターテイメントが多くて気は紛れるけど。あとは、草があるからなんとかなる。真面目に病気に苦しんでるのって、俺は無理だな。
309 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:31:38 ID:CcGQe8560
社会的な責任をおっているこの病気の人は大変だな。
俺は、周りの同情を利用して、好き勝手に過ごしてやろうと決めた。
俺は、周りの同情を利用して、好き勝手に過ごしてやろうと決めた。
310 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:37:53 ID:CcGQe8560
そう考えれば楽にならねーか？
「何かしなけりゃ」とか「がんばらなきゃ」とか考えるから、何もしてない(何も出来ない)自分とのギャップにしんどくなるんだ。
「何かしなけりゃ」とか「がんばらなきゃ」とか考えるから、何もしてない(何も出来ない)自分とのギャップにしんどくなるんだ。
311 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 19:48:54 ID:EgmUhpdYO
保守
312 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 09:36:22 ID:17QMXKx60
保守。
やっと難病申請おわた。
疲れた。
やっと難病申請おわた。
疲れた。
>>312
おつかれーーお役所仕事は遅くてムカつくんだよね
おつかれーーお役所仕事は遅くてムカつくんだよね
314 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 15:49:41 ID:AAc+RblF0
あげあげ
315 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:31:39 ID:JAKhzzOxO
あげ
316 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 23:26:28 ID:XyEf2k5iO
はー
317 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 11:52:46 ID:cKOezY8k0
保守。
しかし、難病申請の書類・・・
あんな走り書きのような医師の書類が数千円？
なんだかなぁ・・感想ですｗ
しかし、難病申請の書類・・・
あんな走り書きのような医師の書類が数千円？
なんだかなぁ・・感想ですｗ
318 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 12:03:51 ID:KsSNgWy60
319 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 11:56:28 ID:DCm40EDj0
ホシュポタル
せめて進行が大幅に遅れる治療法が確立されたら。
どうなんだろ、この分野の医学の進歩は。
どうなんだろ、この分野の医学の進歩は。
畜生・・・
322 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 22:45:36 ID:pZW8vsjUO
アゲアゲで！
皆さん、どのくらいの症状が出た段階で初めて医者にかかりましたか？
私は不意のふらつきなどはありますが、気をつけていれば防げるので
離れて暮らしている家族に会うときは大丈夫なのでまだ話していません。
一緒に暮らしている家族には、たまに目撃されて不審な顔されます。
うすら笑いでやりすごしていますが、
この病気の件でお医者にかかればおしまい、という気がします。
私は不意のふらつきなどはありますが、気をつけていれば防げるので
離れて暮らしている家族に会うときは大丈夫なのでまだ話していません。
一緒に暮らしている家族には、たまに目撃されて不審な顔されます。
うすら笑いでやりすごしていますが、
この病気の件でお医者にかかればおしまい、という気がします。
324 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 12:07:48 ID:nxV7OX4g0
自分は症状の自覚が出る前に遺伝子診断を受けて覚悟は出来てましたので、
ごく初期の内に受診しました。
この病気の件でお医者にかかればおしまい、と言うのはある意味当たっていると思います。
今の所、セレジストを処方されるだけで、病院に行っても何にもならなくて空しいだけです。
この前、部屋の中の段差も何もない所でふらついて家具にぶつかり肋骨を痛めてしまいました。
ごく初期の内に受診しました。
この病気の件でお医者にかかればおしまい、と言うのはある意味当たっていると思います。
今の所、セレジストを処方されるだけで、病院に行っても何にもならなくて空しいだけです。
この前、部屋の中の段差も何もない所でふらついて家具にぶつかり肋骨を痛めてしまいました。
早く治療法が見つかるといいな。
患者が少ないから期待できない
>324 私は、ふらついただけでも自分ですごいショック受けます。なんで、こんな風に
なっちゃうんだろう、って。
この病気の家族も、ひっくり返った直後は呆然としています。
話していないけど、きっとショックなんだろうな。
まして、このふらつきで何かにぶつかったりすると、全く何の心の準備ができず、
受身のような動作もできなくて、物が崩れ落ちるようにじかに衝突するような感じなので、
>324さんの家具にぶつかった衝撃もかなりのものだったと思います。
私が言うのも何ですが、気をつけてください。
気をつけて、気をつけて、倒れないように・・・。
なっちゃうんだろう、って。
この病気の家族も、ひっくり返った直後は呆然としています。
話していないけど、きっとショックなんだろうな。
まして、このふらつきで何かにぶつかったりすると、全く何の心の準備ができず、
受身のような動作もできなくて、物が崩れ落ちるようにじかに衝突するような感じなので、
>324さんの家具にぶつかった衝撃もかなりのものだったと思います。
私が言うのも何ですが、気をつけてください。
気をつけて、気をつけて、倒れないように・・・。
328 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 10:40:19 ID:YUTEPeLEO
検査ってどういうことをするんですか？
329 ：１／２：2009/04/02(木) 21:57:12 ID:KoN44JRi0
現実的な話、告知義務があるので検査を受ける前に生命保険に入った方が良いと思います。
難病と診断が下ると５００万出るものがあったと思います。
前スレに対して。
※遺伝の確立は５０パーセントです。
※iＰＳ細胞など、ここのところ急速に医学は進んでいます。
日本は最先端にいます。アメリカなどと開発レース中です。
iPS関連は確実に一歩一歩研究が進んでいます。
※黙っていた、秘密にしていたと言うより、この病気の研究も最近なので
深刻さが分からなかったのだと思います。
※この病気については一切鍼などはききません。
効くといってる人は勘違いか詐欺だと思います。
難病と診断が下ると５００万出るものがあったと思います。
前スレに対して。
※遺伝の確立は５０パーセントです。
※iＰＳ細胞など、ここのところ急速に医学は進んでいます。
日本は最先端にいます。アメリカなどと開発レース中です。
iPS関連は確実に一歩一歩研究が進んでいます。
※黙っていた、秘密にしていたと言うより、この病気の研究も最近なので
深刻さが分からなかったのだと思います。
※この病気については一切鍼などはききません。
効くといってる人は勘違いか詐欺だと思います。
330 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 09:01:39 ID:KxU02VnY0
>>327
324です。お気づかいありがとうございます。
今回のけがは大したこと無くて済みました。
アクセス禁止にひっかかってしまいレスがおそくなり、失礼しました。
>>328
遺伝子診断の事を言っておられるなら
血液を採取されるだけです。
324です。お気づかいありがとうございます。
今回のけがは大したこと無くて済みました。
アクセス禁止にひっかかってしまいレスがおそくなり、失礼しました。
>>328
遺伝子診断の事を言っておられるなら
血液を採取されるだけです。
hh
332 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 17:05:12 ID:+5mZiCePO
age
３４歳で恋愛経験ないままこの病気だということがほぼ確定してしまった自分からみれば恋愛や子供で悩める人は逆にうらやましいよ・・・
334 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 14:08:23 ID:MfX0fNph0
母方の祖父母が従兄弟同士の結婚であり、
母方の祖母、伯母、叔父、母が、痙性対麻痺を発症しています。
素人目には明らかに遺伝性だと思うのですが、
母の主治医は、「遺伝性じゃないから、子供（私）は大丈夫」と言っているらしいです。
ほんとに遺伝性じゃないことがありうるのでしょうか？
母方の祖母、伯母、叔父、母が、痙性対麻痺を発症しています。
素人目には明らかに遺伝性だと思うのですが、
母の主治医は、「遺伝性じゃないから、子供（私）は大丈夫」と言っているらしいです。
ほんとに遺伝性じゃないことがありうるのでしょうか？
>>334
１０万人に何人かの病気が親戚にそんなにたくさんいて遺伝じゃないって言い切れる医者のほうがおかしい
１０万人に何人かの病気が親戚にそんなにたくさんいて遺伝じゃないって言い切れる医者のほうがおかしい
337 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 22:29:37 ID:zGNl78/LO
age
338 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:07:00 ID:A8kxRmjmO
>>336
そうなんですか…
私も、父方の両親(祖父母)が従兄弟同士の結婚で、祖父は６年前に亡くなっており、祖母は現在アルツハイマー、私の父の兄は６歳に脳腫瘍で亡くなっており、私の父と父の妹が現在この病気です。
遺伝性が強いと聞いております。
唯一の友人に話したところ、早く病院で検査をうけろと言われました。
私は現在19で就職活動中にあり、もしこの病気と診断されたらと思うとどうなるのか不安でたまりません。
友人の言うように早めに検査を受けに行ったほうがいいのでしょうか？？？
そうなんですか…
私も、父方の両親(祖父母)が従兄弟同士の結婚で、祖父は６年前に亡くなっており、祖母は現在アルツハイマー、私の父の兄は６歳に脳腫瘍で亡くなっており、私の父と父の妹が現在この病気です。
遺伝性が強いと聞いております。
唯一の友人に話したところ、早く病院で検査をうけろと言われました。
私は現在19で就職活動中にあり、もしこの病気と診断されたらと思うとどうなるのか不安でたまりません。
友人の言うように早めに検査を受けに行ったほうがいいのでしょうか？？？
339 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 11:18:05 ID:EduOo+Pa0
>>338
自分の祖父母も従兄同士で、母と母の兄弟がこの病気です。
遺伝子診断は8年前に受け、残念な結果が出て、当時新婚だったのですが、
子供を持つのをあきらめ、結局、離婚しました。
現在はセレジストを服用してます。若干のふらつきはありますが、仕事もしています。
検査を受けることは簡単だけど、結果を受け止めることは簡単ではなかったです。
早めに検査を受けることはそれだけ苦しい日々が長く続くことになるかもしれませんよ。
自覚症状がないのなら、あまり気にしないで過ごす事をお勧めします。
あなたの年齢なら、まだ症状が現れるまでに時間がありそうだし、
その頃には新しい治療法が確立してるかもしれないです。
自分の祖父母も従兄同士で、母と母の兄弟がこの病気です。
遺伝子診断は8年前に受け、残念な結果が出て、当時新婚だったのですが、
子供を持つのをあきらめ、結局、離婚しました。
現在はセレジストを服用してます。若干のふらつきはありますが、仕事もしています。
検査を受けることは簡単だけど、結果を受け止めることは簡単ではなかったです。
早めに検査を受けることはそれだけ苦しい日々が長く続くことになるかもしれませんよ。
自覚症状がないのなら、あまり気にしないで過ごす事をお勧めします。
あなたの年齢なら、まだ症状が現れるまでに時間がありそうだし、
その頃には新しい治療法が確立してるかもしれないです。
340 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 20:06:27 ID:L60XBogsO
私の母方の祖父母がいとこ婚で母と母の兄弟と私の兄がこの病気です
兄の遺伝子検査の際に私も受けるつもりでいましたがやめました
白黒つけないと嫌な性格ですが知る事が怖くなりました
私は今のところ症状はありません
検査するかどうかは自由なんですから結婚や出産を意識してからでもいいのではないでしょうか？
私自身はなったらなった時だと思いながら今を生きています
兄の遺伝子検査の際に私も受けるつもりでいましたがやめました
白黒つけないと嫌な性格ですが知る事が怖くなりました
私は今のところ症状はありません
検査するかどうかは自由なんですから結婚や出産を意識してからでもいいのではないでしょうか？
私自身はなったらなった時だと思いながら今を生きています
従姉妹結婚のネガキャンか何か？
便乗はやめようよ
便乗はやめようよ
変な遺伝子は根絶して欲しいよ
343 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:11:56 ID:p8fDqAOb0
保守。
難病申請おわた。
と思ったら数ヵ月後に更新書類が・・。
また病院、役所めぐりかよｗ
初年度は忙しいね。
難病申請おわた。
と思ったら数ヵ月後に更新書類が・・。
また病院、役所めぐりかよｗ
初年度は忙しいね。
344 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 04:54:54 ID:srs8Kc2/0
【感光色素が脳の損傷を軽減林原生化研が世界初実証 】
林原（岡山市下石井）グループの林原生物化学研究所（同）は、写真フィルムの増感剤などに
使われる感光色素の一種が、脳梗塞（こうそく）による脳の損傷を軽減することなどを動物実験で
突き止めた。世界初の実証で、今後は製薬会社などと共同で人への応用を目指す。
医薬研究部門の穐田研志主任研究員をリーダーとする研究チームは、小脳変性で歩行が困難な
ハムスターの腹部にシアニン系感光色素を７週間、毎日注射。正常時の１０分の１になる神経細胞の
減少が約３分の１にとどまり、運動失調の症状が改善された。
感光色素に神経細胞の保護効果があるためとみており、他の脳疾患への効果も引き続き調べる。
同研究所は「副作用も見られず、認知症やアルツハイマー病、脳梗塞などの治療薬開発が期待できる」
としている。
ttp://www.sanyo.oni.co.jp/sanyonews/2009/02/21/2009022100283917003.html
林原（岡山市下石井）グループの林原生物化学研究所（同）は、写真フィルムの増感剤などに
使われる感光色素の一種が、脳梗塞（こうそく）による脳の損傷を軽減することなどを動物実験で
突き止めた。世界初の実証で、今後は製薬会社などと共同で人への応用を目指す。
医薬研究部門の穐田研志主任研究員をリーダーとする研究チームは、小脳変性で歩行が困難な
ハムスターの腹部にシアニン系感光色素を７週間、毎日注射。正常時の１０分の１になる神経細胞の
減少が約３分の１にとどまり、運動失調の症状が改善された。
感光色素に神経細胞の保護効果があるためとみており、他の脳疾患への効果も引き続き調べる。
同研究所は「副作用も見られず、認知症やアルツハイマー病、脳梗塞などの治療薬開発が期待できる」
としている。
ttp://www.sanyo.oni.co.jp/sanyonews/2009/02/21/2009022100283917003.html
数ヵ月前に母親が逝ったよ
今でも気を抜くと泣けてくるわ
ほんといつか治せるようになって欲しい
今でも気を抜くと泣けてくるわ
ほんといつか治せるようになって欲しい
346 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 21:02:01 ID:fHc2T68Y0
鍼治療は運動障害にはどうでしょう？
治ることは期待してませんが、運動障害が少しでもましに
なればと思ってます。
治ることは期待してませんが、運動障害が少しでもましに
なればと思ってます。
HIVや肝炎ウイルスに感染する危険がある
>>346
うちの親父もやってたことあったけど気休め程度でないだろうか。
それで進行がおそまったのかどうかはわかんない。科学的な根拠は薄そう。
ただもう発症から３０年以上になるけど寝たきりだけど元気よ
ただ俺には親父にとっての母ちゃんのような献身な介護者がいない・・・
うちの親父もやってたことあったけど気休め程度でないだろうか。
それで進行がおそまったのかどうかはわかんない。科学的な根拠は薄そう。
ただもう発症から３０年以上になるけど寝たきりだけど元気よ
ただ俺には親父にとっての母ちゃんのような献身な介護者がいない・・・
349 ：病弱名無しさん：2009/04/30(木) 08:53:26 ID:bALexX2Z0
351 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 19:39:08 ID:Ki6VpeWpO
筋トレに限る
無駄だろ
353 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 19:13:32 ID:pHuKsYJg0
リハビリと考えれば、無駄とは言えない。
でも、病気が進めば、体を動かしたくても動かなくなる。
動いていなければ、筋力が落ち、ますます動けなくなる。
だからと言って動いていれば転倒などで、寝たきりになるリスクは増える。
もう八方ふさがりだよ。
でも、病気が進めば、体を動かしたくても動かなくなる。
動いていなければ、筋力が落ち、ますます動けなくなる。
だからと言って動いていれば転倒などで、寝たきりになるリスクは増える。
もう八方ふさがりだよ。
あけ
生きてるだけでまるもうけ
死んだ父がMJDだったので、
とりあえず発病までに筋力をめいっぱい上げておこうと思ってる30代後半の俺。
とりあえず発病までに筋力をめいっぱい上げておこうと思ってる30代後半の俺。
357 ：病弱名無しさん：2009/05/08(金) 20:57:19 ID:yZDc1hsMO
あげておきます
358 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 18:25:55 ID:10VbltOI0
この病気でふらつくってどんな感じ？
意識すると自分もふらついてるような気がするんだけど。
はっきりと倒れそうになるかんじ？
意識すると自分もふらついてるような気がするんだけど。
はっきりと倒れそうになるかんじ？
とりあえず検査いってこい
この病気になると人生変わるから早めにハッキリさせといたほうがいい
この病気になると人生変わるから早めにハッキリさせといたほうがいい
361 ：病弱名無しさん：2009/05/14(木) 18:57:06 ID:k6vIVBDZ0
≫358
症状の進行度によって様々だと思うが、一言でいえば、よっぱらているような感じ
初期の場合は自分で意識するというより、他人に指摘される方が多いと思う。
自分も指摘された時はショックだった。すでに遺伝子診断で判明していたのですが
それからセレジストを服用するようになりました。
症状の進行度によって様々だと思うが、一言でいえば、よっぱらているような感じ
初期の場合は自分で意識するというより、他人に指摘される方が多いと思う。
自分も指摘された時はショックだった。すでに遺伝子診断で判明していたのですが
それからセレジストを服用するようになりました。
たんぱん
父、叔母、従姉妹がこの病気です。
最近足がもたつくというかからみやすいというか…ふらつきとは違うんですけどこんな症状ある方いますか？
最近足がもたつくというかからみやすいというか…ふらつきとは違うんですけどこんな症状ある方いますか？
365 ：病弱名無しさん：2009/05/18(月) 20:31:06 ID:OOLSSojw0
うちの家系は脊髄小脳変性症ですが、みんな７０前後で発症しています。
親戚にも聞いたところ、タイプがＳＣＡのどれかがわかりません。
遺伝しても若年化はしないようです。 祖父は９３まで生きました。
祖父の妹は９９まで生きました。 これに当てはまるタイプはどれでしょうか？
調べてもわかりません。
親戚にも聞いたところ、タイプがＳＣＡのどれかがわかりません。
遺伝しても若年化はしないようです。 祖父は９３まで生きました。
祖父の妹は９９まで生きました。 これに当てはまるタイプはどれでしょうか？
調べてもわかりません。
366 ：病弱名無しさん：2009/05/22(金) 14:46:28 ID:AsAK773qO
あげ
367 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 00:22:58 ID:hYxsWJhs0
最近父親がこの病気にかかってることが判明した
父方のじい様もこの病気かよくわからんが小脳に病気もってたらしい
ちょろっとスレ読んだら遺伝することもあるのか…
おっかないがこれからちょっと詳しく調べてみようと思う
父方のじい様もこの病気かよくわからんが小脳に病気もってたらしい
ちょろっとスレ読んだら遺伝することもあるのか…
おっかないがこれからちょっと詳しく調べてみようと思う
オレは身内に発症したから遺伝子検査受けたら、引っ掛かった
いつまで働けるか分からないまま、無気力に会社に通う日々
たまに自殺が頭をよぎるよ
将来の覚悟は出来るが、知らない方がよかったのだろうか、と今でもふと思う
いつまで働けるか分からないまま、無気力に会社に通う日々
たまに自殺が頭をよぎるよ
将来の覚悟は出来るが、知らない方がよかったのだろうか、と今でもふと思う
369 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 00:58:27 ID:7XWSF/wf0
昔同級生の家に遊びに行ったらお爺さんがうちとそっくりだった。
たぶん同じ病気だとおもう。 年寄りはそういうものだと当時は
思ったけど、どうも自分が住んでる地域は血縁関係が濃そうだ。
１０万人に８人前後？ もう１０人は知ってるが。
たぶん同じ病気だとおもう。 年寄りはそういうものだと当時は
思ったけど、どうも自分が住んでる地域は血縁関係が濃そうだ。
１０万人に８人前後？ もう１０人は知ってるが。
母が発症、父が日々の面倒をみてる。
私も手伝いはするが、父は本当によくやってるよ。
そんな父に、母の心無い言葉が飛ぶ。体が思うように動けなくなって、性格がひどくひねくれたらしい。
父の愚痴を聞く。ひどいね、と言い合う。
母も、父に優しくなってほしい。
そんな父に、言えないじゃないか。私も、なってるみたい、だなんて。
あー、考えると気が重い。
私も手伝いはするが、父は本当によくやってるよ。
そんな父に、母の心無い言葉が飛ぶ。体が思うように動けなくなって、性格がひどくひねくれたらしい。
父の愚痴を聞く。ひどいね、と言い合う。
母も、父に優しくなってほしい。
そんな父に、言えないじゃないか。私も、なってるみたい、だなんて。
あー、考えると気が重い。
>>370
どんな自覚症状がありますか？
どんな自覚症状がありますか？
372 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 02:16:27 ID:lfcRe1seO
あげ
373 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 10:14:27 ID:Lo1sdLOXO
全レス読みました。
みんなの一日も長い健康を祈ってます。
今を生きる。という言葉を思い出しました。
絶望でなく、希望を見ていてほしい。
今この瞬間を情熱こめて生きてほしい。
自分に言い聞かせるようにそう思いました。
みんなの一日も長い健康を祈ってます。
今を生きる。という言葉を思い出しました。
絶望でなく、希望を見ていてほしい。
今この瞬間を情熱こめて生きてほしい。
自分に言い聞かせるようにそう思いました。
374 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 10:24:55 ID:+dXVdEl5i
検査入院中age
375 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 11:39:53 ID:vRzKiqVaO
>>373を書いた後で…考えていてまた…矢継ぎ早にすみません。
レスに、子供ばかりか恋愛や結婚自体をも諦めたというものが、たくさんあったな、と。。
でも、それさえも諦める事はしないでください。
例えば、子供を持ちたいとは考えていない男女もいる。
生活はできるが病気などによって子供ができない男女もいる。
私は、ある考えから子供を持ちたいと考えていません。
私だったら、好きになった人が何の病気であろうとも、どちらかが死ぬまで世話をしたいです。
絶望は、しないでください。絶望は、つらすぎます。自分をさらに苦しめるだけです。
私は孤独がきらいではありませんが、もしきらいなら、考えてみてください。
自分には自分がいるし、誰も、最初から最後まで、いたい人といられるとは限らない。
死ぬ時は一人で往生します。
苦しみや悲しみから得るものがあり、それが実は財産である事を、どうか忘れないでください。
レスに、子供ばかりか恋愛や結婚自体をも諦めたというものが、たくさんあったな、と。。
でも、それさえも諦める事はしないでください。
例えば、子供を持ちたいとは考えていない男女もいる。
生活はできるが病気などによって子供ができない男女もいる。
私は、ある考えから子供を持ちたいと考えていません。
私だったら、好きになった人が何の病気であろうとも、どちらかが死ぬまで世話をしたいです。
絶望は、しないでください。絶望は、つらすぎます。自分をさらに苦しめるだけです。
私は孤独がきらいではありませんが、もしきらいなら、考えてみてください。
自分には自分がいるし、誰も、最初から最後まで、いたい人といられるとは限らない。
死ぬ時は一人で往生します。
苦しみや悲しみから得るものがあり、それが実は財産である事を、どうか忘れないでください。
376 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 11:48:15 ID:nefLrPA+0
なんだかなぁ
378 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 19:42:15 ID:Yk/yhr5cO
379 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 09:39:19 ID:wxm345+j0
母（70歳）が脊髄小脳変性症です。
運動能力のほぼ総てを奪われてしまった状態です。
脳に異常は全く無いにもかかわらず。。。
5年前に予兆を見せ始め、徐々に徐々に進行し昨年2月に診断されました。
完全寝たきり、食事も口から行えず胃ろう（直接胃に栄養剤を流し込む）で、
何より、口の動きも弱ってきており会話を自由にできなくなっている点が
本人、家族のストレスになっています。
何を言おうとしているのか家族でさえ殆ど判りません。
文字も当然書くことはできないし、目も体調によって見えにくかったりして
いるようです。
何か意志の疎通を図る道具のようなものが医療器具でないものでしょうか？
末期ともいえる今の病状ですが、せめてもの希望は「言葉」。
その言葉に代わる方法です。
運動能力のほぼ総てを奪われてしまった状態です。
脳に異常は全く無いにもかかわらず。。。
5年前に予兆を見せ始め、徐々に徐々に進行し昨年2月に診断されました。
完全寝たきり、食事も口から行えず胃ろう（直接胃に栄養剤を流し込む）で、
何より、口の動きも弱ってきており会話を自由にできなくなっている点が
本人、家族のストレスになっています。
何を言おうとしているのか家族でさえ殆ど判りません。
文字も当然書くことはできないし、目も体調によって見えにくかったりして
いるようです。
何か意志の疎通を図る道具のようなものが医療器具でないものでしょうか？
末期ともいえる今の病状ですが、せめてもの希望は「言葉」。
その言葉に代わる方法です。
うちの母はレッツチャット（ttp://www.funcom.co.jp/）使ってたよ
主治医に紹介された器具に詳しいリハビリの先生が定期的に往診してくれて、
器具を使う訓練や症状の進行に応じてスイッチの改良をしてもらってた
その先生はスイッチの自作もしてる人で、手足が動かなくなっても瞼や頬など
どこか一部が動かせれば入力できるって言ってた
他にも色々あるみたいだから主治医に相談しながら好きなのを選べばいいと思う
ttp://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/sekizuisyono.htm
主治医に紹介された器具に詳しいリハビリの先生が定期的に往診してくれて、
器具を使う訓練や症状の進行に応じてスイッチの改良をしてもらってた
その先生はスイッチの自作もしてる人で、手足が動かなくなっても瞼や頬など
どこか一部が動かせれば入力できるって言ってた
他にも色々あるみたいだから主治医に相談しながら好きなのを選べばいいと思う
ttp://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/sekizuisyono.htm
381 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 21:35:49 ID:vYOHVe4B0
>380さん
迅速な情報提供を頂き、ありがとうございます。
母の容体に最も適した物を早急に選択して使用したい
と思います。
母にしてみれば何かを言い残したい、何かを伝えておきたい筈ですので、
可能な限り早急にコミュニケーションを図りたいと思います。
迅速な情報提供を頂き、ありがとうございます。
母の容体に最も適した物を早急に選択して使用したい
と思います。
母にしてみれば何かを言い残したい、何かを伝えておきたい筈ですので、
可能な限り早急にコミュニケーションを図りたいと思います。
障害厚生年金申請してから４ヶ月、音沙汰なし。
申請が集中して裁定に時間がかかるらしいね…。
裁定待ちの間に精神障害も重くなっちゃったので、こちらも書類作成中。
いろいろ調べ事があって大変。
申請が集中して裁定に時間がかかるらしいね…。
裁定待ちの間に精神障害も重くなっちゃったので、こちらも書類作成中。
いろいろ調べ事があって大変。
384 ：379：2009/06/13(土) 20:39:02 ID:pKu96XlR0
>>383さん
ありがとうございます。
たった今、入院中の母の介護から帰ったところです。
帰り際に必死に何かを言おうとしていますが、全く伝わりません。
毎夜2時間程介護がてら病院に行くのですが、この「伝わらなさ」が
最もストレスを感じます、私も恐らく母も。
月曜日に保健所で相談してみようと思います。
試せるものは試してみる。やれる事はやってみる。
無知な私に情報提供を頂き、ありがとうございます。
ありがとうございます。
たった今、入院中の母の介護から帰ったところです。
帰り際に必死に何かを言おうとしていますが、全く伝わりません。
毎夜2時間程介護がてら病院に行くのですが、この「伝わらなさ」が
最もストレスを感じます、私も恐らく母も。
月曜日に保健所で相談してみようと思います。
試せるものは試してみる。やれる事はやってみる。
無知な私に情報提供を頂き、ありがとうございます。
385 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 17:45:29 ID:Kff/z+YcO
386 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 15:05:43 ID:6BVtHgeT0
超ミネラル水がパーキンソン病に効果があるそうです。
脊髄小脳変成症の知り合いが最近飲んで様子を見ています。
どこの製品でも良いらしいです。
http://www.nojimaclinic.jp/results/main.html
脊髄小脳変成症の知り合いが最近飲んで様子を見ています。
どこの製品でも良いらしいです。
http://www.nojimaclinic.jp/results/main.html
業者乙
パーキンソンはiPS細胞で作った神経細胞をラットの脳に移植することで
症状が消失したっていう報告があるけれど
こっちはどうなんだろう？
やっぱiPS細胞よりレンチウィルスベクターに期待なのかな？
オバマの研究制限解禁もあってかiPSの米国での研究は凄まじいスピードなのになぁ
症状が消失したっていう報告があるけれど
こっちはどうなんだろう？
やっぱiPS細胞よりレンチウィルスベクターに期待なのかな？
オバマの研究制限解禁もあってかiPSの米国での研究は凄まじいスピードなのになぁ
知り合いがこの病気になってしまいました。40過ぎの男性です。この病気って直らないんですか？
治りません
本当に治らないんですか？エリートな方なのでとても気の毒です…
>>391
研究が進んでいるので近い将来、遺伝子治療が可能になると思いますよ
研究が進んでいるので近い将来、遺伝子治療が可能になると思いますよ
まだしゃべれる方でも、聞いていて全然伝わらない。他の人に当てはまるかどうかわからないけど、
ウチのは「主語」がでない。
本人が新聞から顔を上げて、ちょっと離れた人間にいきなり「神奈川だって。」と、話しかけてくる。
相手「え、何？」 本人「今日、神奈川だって」 相手「何が？」 本人「今日、神奈川だって。テレビ」
相手「え？何？テレビ？」 本人「城」 相手「あ、城の番組？神奈川のことやるって？」 本人「そう」
相手「最初からそう言ってよ」 本人「「そういってるじゃない」
心に余裕がある時なら、そのまま雑談にもっていけるけど、無いときはもう、一触即発ですよ。
しゃべりにくくて省略しているのか、もう、脳がそうなっているのか・・・。なんか、後者って感じするけど。
ウチのは「主語」がでない。
本人が新聞から顔を上げて、ちょっと離れた人間にいきなり「神奈川だって。」と、話しかけてくる。
相手「え、何？」 本人「今日、神奈川だって」 相手「何が？」 本人「今日、神奈川だって。テレビ」
相手「え？何？テレビ？」 本人「城」 相手「あ、城の番組？神奈川のことやるって？」 本人「そう」
相手「最初からそう言ってよ」 本人「「そういってるじゃない」
心に余裕がある時なら、そのまま雑談にもっていけるけど、無いときはもう、一触即発ですよ。
しゃべりにくくて省略しているのか、もう、脳がそうなっているのか・・・。なんか、後者って感じするけど。
394 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 18:51:27 ID:xKQhH2NeO
発症年齢が代々早くなるのは、どの種類のものなのでしょうか？
395 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 23:06:35 ID:N6TKwLsR0
http://neurol.med.tottori-u.ac.jp/scd/scd-p.htm
ここによれば、
「常染色体優性遺伝性脊髄小脳変性症についてはその多くがCAGリピートの
異常伸長によるが，伸長CAGリピートが長ければ長いほど発症年齢が若年化
し重症化する．CAGリピートの異常伸長による疾患の中でも，DRPLA, SCA7
などでは，世代を経る毎に発症年齢が若年化する傾向（表現促進現象）が強い． 」
SCA3(MJD)は表現促進現象があるようです。
SCA6にはないそうです。
以前、ここだったと思うけど、発症年齢が若年化する病気は論理的に考えて、いずれはなくなるはずだと書いてる人がいたけど、確かにそうですよね。
でもなくならない。なぜだろう。
ここによれば、
「常染色体優性遺伝性脊髄小脳変性症についてはその多くがCAGリピートの
異常伸長によるが，伸長CAGリピートが長ければ長いほど発症年齢が若年化
し重症化する．CAGリピートの異常伸長による疾患の中でも，DRPLA, SCA7
などでは，世代を経る毎に発症年齢が若年化する傾向（表現促進現象）が強い． 」
SCA3(MJD)は表現促進現象があるようです。
SCA6にはないそうです。
以前、ここだったと思うけど、発症年齢が若年化する病気は論理的に考えて、いずれはなくなるはずだと書いてる人がいたけど、確かにそうですよね。
でもなくならない。なぜだろう。
396 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 23:09:03 ID:N6TKwLsR0
どこかで、父親から息子への遺伝だとさらに若年化の傾向が強く出ると読んだ記憶があります。
でも俺たち兄弟はだいたい父親と同じ年齢で発症だわ
「遺伝だと若年化ときいてたから大丈夫だったかと思ってたんだけどねえ・・・」と母が残念がってた
「遺伝だと若年化ときいてたから大丈夫だったかと思ってたんだけどねえ・・・」と母が残念がってた
こわいなあ
>>395
なくなるのと同じくらい、新たに発生しているからですね。だから患者数はだいたい一定。
なくなるのと同じくらい、新たに発生しているからですね。だから患者数はだいたい一定。
400 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 10:56:39 ID:LpIVFmFv0
僕は遺伝系で親父より２０年以上発病が早く悪い形と思うけど。
主治医からハッキリ聞いてないよ？
主治医からハッキリ聞いてないよ？
401 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 12:50:52 ID:xNugXTBBO
騒音おばさんの娘は、この病気を隠されて結婚して子供産んだんだよね。
それで、近所の人間の屑にストーカー的嫌がらせで最後まで苦しめられて娘は死んでいったようだが。
おまえら、同病の身でこんな酷い事が許せるか？
それで、近所の人間の屑にストーカー的嫌がらせで最後まで苦しめられて娘は死んでいったようだが。
おまえら、同病の身でこんな酷い事が許せるか？
>>401
kwsk説明してくれ
kwsk説明してくれ
何科で診てもらえばいいんですか…
406 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 13:11:03 ID:tIH8VCmnO
>>402
騒音おばさんの真実 でググれ。
騒音おばさんの真実 でググれ。
408 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 23:52:18 ID:tIH8VCmnO
騒音おばさんよりこの病気の娘二人の方が悲惨な末路なんだよな。
毎日、病気でしんどいところに眩しいライト浴びせられたりゴミ燃やされたりして。
おまえら、署名運動とかしてなんとか出来ないか？
同じ病気でこんな被害を受ける事を想像したら人間として我慢出来ないはず。
毎日、病気でしんどいところに眩しいライト浴びせられたりゴミ燃やされたりして。
おまえら、署名運動とかしてなんとか出来ないか？
同じ病気でこんな被害を受ける事を想像したら人間として我慢出来ないはず。
入院から空けて仕事復帰した。
病院生活になれちゃってたから毎日働くのって疲れるね～。
ほぼ座り仕事だし定時で上がってるのに。
病院生活になれちゃってたから毎日働くのって疲れるね～。
ほぼ座り仕事だし定時で上がってるのに。
最近1リットルの涙のドラマを見た者です。
本ではドラマが始まる前に読んでいました。
仕事の事などで自信を無くしていた僕ですが、こんなに頑張って生きている人達がいるのかと思い今の自分が情けなく思い知らされました。 このドラマを通じ勇気づけられ励まされました。
本ではドラマが始まる前に読んでいました。
仕事の事などで自信を無くしていた僕ですが、こんなに頑張って生きている人達がいるのかと思い今の自分が情けなく思い知らされました。 このドラマを通じ勇気づけられ励まされました。
悩んでいた自分がもの凄くちっぽけだったと思いました。 ドラマではこんな人達に何もできない自分が悔しい、見ているのが辛く何度も涙を流しました。
作中でも人の役に立つ仕事がしたい。 その言葉が胸に響きました。 それが彼女らの意思なのですね。公に殉ずる身としてその意思を持ち人の役に立てるよう人への優しさを忘れずに頑張ります。 誰かが伝えなければいけないことを教えてくれてありがとう。
作中でも人の役に立つ仕事がしたい。 その言葉が胸に響きました。 それが彼女らの意思なのですね。公に殉ずる身としてその意思を持ち人の役に立てるよう人への優しさを忘れずに頑張ります。 誰かが伝えなければいけないことを教えてくれてありがとう。
413 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 19:48:20 ID:VgiAf9xa0
更新申請完了。
診断書、無料化を希望。
（あるいは、役所から病院へ直接支払い）
診断書、無料化を希望。
（あるいは、役所から病院へ直接支払い）
414 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 17:34:10 ID:raKpvZ0Q0
age
415 ：ggg：2009/07/19(日) 02:31:57 ID:d15UL9l+0
SCA6の者です。
このスレでもあるように親戚、家族じゅうです。
仕事も頑張りたかった。家庭も持ちたかった。夢も叶えたかった。
悔しい思いでいっぱいです。
瀕死の病気で苦しんでおられる方には悪いですが、
いっそうの事癌とかでひと思いに死ねたらと思う日々です。
この先、生き恥をさらして生きて行く事を思えばと思うのですが、
自分で命を絶つ勇気もなく…。
だから、このスレを見つけて、自分以外にも同じような悩みの人がいる事を知って
もう少し頑張ってみようかなと思いました。
このスレでもあるように親戚、家族じゅうです。
仕事も頑張りたかった。家庭も持ちたかった。夢も叶えたかった。
悔しい思いでいっぱいです。
瀕死の病気で苦しんでおられる方には悪いですが、
いっそうの事癌とかでひと思いに死ねたらと思う日々です。
この先、生き恥をさらして生きて行く事を思えばと思うのですが、
自分で命を絶つ勇気もなく…。
だから、このスレを見つけて、自分以外にも同じような悩みの人がいる事を知って
もう少し頑張ってみようかなと思いました。
がんばれ
そのうちここを見ることすら困難になる……
そのうちここを見ることすら困難になる……
417 ：ggg：2009/07/19(日) 15:59:42 ID:pZslNrp10
418 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 09:30:18 ID:ERoTnTqvO
月並みなことしかいえないけど頑張れ！
もういやだー！ってなったら時々ここで吐き出せばいいよ。
もういやだー！ってなったら時々ここで吐き出せばいいよ。
419 ：ggg：2009/07/21(火) 23:13:24 ID:odCJIPr00
>>418
はい。本当にありがとうございます。
確かに普段の生活の中で吐き出せる場所がないです。
親は遺伝したのは自分のせいだと自分を責めるので、
あまり心配をかけないよう、親には病気の話をしないようにしています。
今は起立性貧血とふらつきがひどく、周りに気づかれないように頑張っているのですが
いいのか悪いのか周りからは普通に見える分、普段の生活や仕事では目にみえない苦労をしています。
ここ1年での進行が思いのほか早いため、仕事はいつまでできるのか、
いつ歩けなくなるのかと不安と恐怖でいっぱいの心境ですが
相談する相手もいず、もちろんこんな状況を共有できる場所もなかったので
コチラのスレを拝見して、書き込みをすることで少し元気が出ました。
はい。本当にありがとうございます。
確かに普段の生活の中で吐き出せる場所がないです。
親は遺伝したのは自分のせいだと自分を責めるので、
あまり心配をかけないよう、親には病気の話をしないようにしています。
今は起立性貧血とふらつきがひどく、周りに気づかれないように頑張っているのですが
いいのか悪いのか周りからは普通に見える分、普段の生活や仕事では目にみえない苦労をしています。
ここ1年での進行が思いのほか早いため、仕事はいつまでできるのか、
いつ歩けなくなるのかと不安と恐怖でいっぱいの心境ですが
相談する相手もいず、もちろんこんな状況を共有できる場所もなかったので
コチラのスレを拝見して、書き込みをすることで少し元気が出ました。
すいません。少し愚痴らせてください。
22歳男子です。
先日病院でSCDと診断されました。家族親戚には発症者はいません。
大学まで行き卒業もしましたが、就職活動中に鬱状態が酷くなり新卒は諦め実家に戻りました。
もう高校生ぐらいからふらつきとか平地で転倒するとかしていましたがただの運動不足と片付けていましたが、
大学に入ってから酷くなり、手すりがないと階段を降りにくいようになりました。
就活でも面接室に入る時の足取りが変だったり、呂律がおかしかったりで面接官に突っ込まれる事もありました。
(小中高でも呂律のおかしさや歩き方とかで笑われたりからかわれたりしていました)
他にもこちらの準備不足とかいろいろあったと思いますがそれらが原因で鬱になり気力が失せてゆきました。
実家に戻り多少落ち着きを取り戻し、ふらつきについて医者にかかったところ紹介に次ぐ紹介をえて大学病院で検査をして
診断がこれでした。
手帳とか諸々の申請で追われる日々が終わり、何だか自責の念が出てきて苦悩しています。
なんともない家族の中で何故自分だけ・・・
そんなに裕福でもないのに更に迷惑をかける事になるのか・・・
普通に働く事すらできないのか・・・
もうなんだかわかりません。
こんな事を相談できる人がいないので書かせていただきました。
無駄に長く読みにくい文ですいません。
22歳男子です。
先日病院でSCDと診断されました。家族親戚には発症者はいません。
大学まで行き卒業もしましたが、就職活動中に鬱状態が酷くなり新卒は諦め実家に戻りました。
もう高校生ぐらいからふらつきとか平地で転倒するとかしていましたがただの運動不足と片付けていましたが、
大学に入ってから酷くなり、手すりがないと階段を降りにくいようになりました。
就活でも面接室に入る時の足取りが変だったり、呂律がおかしかったりで面接官に突っ込まれる事もありました。
(小中高でも呂律のおかしさや歩き方とかで笑われたりからかわれたりしていました)
他にもこちらの準備不足とかいろいろあったと思いますがそれらが原因で鬱になり気力が失せてゆきました。
実家に戻り多少落ち着きを取り戻し、ふらつきについて医者にかかったところ紹介に次ぐ紹介をえて大学病院で検査をして
診断がこれでした。
手帳とか諸々の申請で追われる日々が終わり、何だか自責の念が出てきて苦悩しています。
なんともない家族の中で何故自分だけ・・・
そんなに裕福でもないのに更に迷惑をかける事になるのか・・・
普通に働く事すらできないのか・・・
もうなんだかわかりません。
こんな事を相談できる人がいないので書かせていただきました。
無駄に長く読みにくい文ですいません。
ホントつらくて残酷な病だよな
いずれ寝たきりになって食事や排泄や発声すら難しくなるだろうし、動けるうちにいっそ自殺を、とおかしなことまで考えてしまう
はぁ
あまり先のことを思わずにがんばるしかない
いずれ寝たきりになって食事や排泄や発声すら難しくなるだろうし、動けるうちにいっそ自殺を、とおかしなことまで考えてしまう
はぁ
あまり先のことを思わずにがんばるしかない
俺遺伝だけど孤発性の人は孤独でなお辛いだろうね。。。
とにかく今はなにもせずゆっくりしなよ
年金未納にだけは気をつけて
とにかく今はなにもせずゆっくりしなよ
年金未納にだけは気をつけて
424 ：ggg：2009/07/25(土) 15:21:53 ID:M4kPhb8E0
今週は仕事が忙しくて毎日終電でネットを覗く時間もなく、
金曜は学生時代の友人と集まり、
結婚して子供も出来てるヤツも結構いて、
でもみんな変わってないな～とか言いながら同窓会。
そんな今が永遠に続いてくれたらどんなにいいだろう。
朝の出勤、人ごみの中を歩きにくさを感じつつ、
でもそんな中を自分の力で歩いて生きている自分に幸せを感じたり。
イロイロ疑惑が取りざたされている余命一ヶ月の花嫁ですが、千恵さんが言った
「みなさんに明日が来ることは奇跡です。それを知っているだけで日常は幸せなことだらけで溢れています」
これは千恵さんのリアルな言葉だと思います。
>>420
そうですね。。
生きてる意味が分からなくなるというか、
将来性がどんどん失われていく人生を生きて行く事が苦痛で。
金曜は学生時代の友人と集まり、
結婚して子供も出来てるヤツも結構いて、
でもみんな変わってないな～とか言いながら同窓会。
そんな今が永遠に続いてくれたらどんなにいいだろう。
朝の出勤、人ごみの中を歩きにくさを感じつつ、
でもそんな中を自分の力で歩いて生きている自分に幸せを感じたり。
イロイロ疑惑が取りざたされている余命一ヶ月の花嫁ですが、千恵さんが言った
「みなさんに明日が来ることは奇跡です。それを知っているだけで日常は幸せなことだらけで溢れています」
これは千恵さんのリアルな言葉だと思います。
>>420
そうですね。。
生きてる意味が分からなくなるというか、
将来性がどんどん失われていく人生を生きて行く事が苦痛で。
425 ：ggg：2009/07/26(日) 16:46:04 ID:s900Mg2Q0
↑ハンパな書き込みになってまして申し訳ありません。
自分でも何を言いたいのかよくわからなくて。
>>421
本当に辛いですよね。
1リットルの涙で知られるようになったといっても
この病気を相談出来る人なんて中々いないですもんね。。
かといってずっと悩み続けても、答えが出てこないですし…。
自分でも何を言いたいのかよくわからなくて。
>>421
本当に辛いですよね。
1リットルの涙で知られるようになったといっても
この病気を相談出来る人なんて中々いないですもんね。。
かといってずっと悩み続けても、答えが出てこないですし…。
CAGリピートが長いとSCDになり短いとAGAになる。
遺伝子って困ったもんだな。
遺伝子って困ったもんだな。
428 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 11:42:50 ID:P/AWBcYl0
ほっしゅ
429 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 19:52:25 ID:nT08962LO
保守あげ
モウイヤダ。親がコレで、拙いながらもしゃべれるんだけど、全然人間らしい会話ができないよ・・・。
受け答えがトンチンカンで、思い込み、勘違いも交えて話すから、コッチの頭が狂いそうになる。
受け答えがトンチンカンで、思い込み、勘違いも交えて話すから、コッチの頭が狂いそうになる。
>>430
あなたは大丈夫なの？
あなたは大丈夫なの？
>431 遺伝の事ですか？それは多分してます。兆候があります。
だからって、献身的に介護できるわけじゃない。
身体障害だけなら手助けをして、温かい会話や態度が得られるかもしれないけど、
被害妄想、勘違いによる非難、まるで統合失調症のようです。
もしかしたら、この精神状態はこの病気になってから、後からなったものなのかな・・・。
でも、どちらにしろ、周りの近しい人間はたまったものじゃない。
私も、将来そうならないように気をつけようと思うけど。
だからって、献身的に介護できるわけじゃない。
身体障害だけなら手助けをして、温かい会話や態度が得られるかもしれないけど、
被害妄想、勘違いによる非難、まるで統合失調症のようです。
もしかしたら、この精神状態はこの病気になってから、後からなったものなのかな・・・。
でも、どちらにしろ、周りの近しい人間はたまったものじゃない。
私も、将来そうならないように気をつけようと思うけど。
>>432
そうですか・・・
病気の公式の説明やドクターは関連性言わないけど大脳の症状もやっぱり出ると思うんですよね
僕の父もやっぱり軽い痴呆の症状あります。
＞被害妄想、勘違いによる非難
これ一番つらいですよね・・・一番被害受けてるのは母ですけど・・・本当に尊敬しちゃいます
そうですか・・・
病気の公式の説明やドクターは関連性言わないけど大脳の症状もやっぱり出ると思うんですよね
僕の父もやっぱり軽い痴呆の症状あります。
＞被害妄想、勘違いによる非難
これ一番つらいですよね・・・一番被害受けてるのは母ですけど・・・本当に尊敬しちゃいます
434 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 20:21:08 ID:Yo8xL9hXO
保守あげ
435 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 21:39:28 ID:UwUjnawF0
436 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 04:36:57 ID:EkWq97Th0
早く治る薬が開発される事を祈ってます。
この病気が治る病気になれば、皆さんの人生が明るくなるのに…。
私の姪がこの病気です。まるで1リットルの涙のようです。
かわいそうじゃ片付けられないし、ガンバッテとも言えないんですよね…。
手術で治る病気ならばいいのに、歩けなくなっていくなんて…。
この病気が治る病気になれば、皆さんの人生が明るくなるのに…。
私の姪がこの病気です。まるで1リットルの涙のようです。
かわいそうじゃ片付けられないし、ガンバッテとも言えないんですよね…。
手術で治る病気ならばいいのに、歩けなくなっていくなんて…。
437 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 16:35:03 ID:sKIn+Xbo0
ホシュ
もう死にます。
もうたくさんだ。
もうたくさんだ。
>>438
拓さん死ぬなｗ
拓さん死ぬなｗ
440 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 21:21:44 ID:rDISyd310
441 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 21:56:28 ID:OrviUBAv0
やっぱり運動はしたほうがいいよね？みんなはどんな運動してます？
443 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 23:14:29 ID:rDISyd310
>>442
仕事が早く終わった日は走りに行ったりしています。
走らない日は家の中で腕立て等しますが、
運動していることで病気の進行を防ぐ事に役に立ってるようには思えません。
ただやはり筋肉をつける事で転倒防止とかにはなってるとは思います。
仕事が早く終わった日は走りに行ったりしています。
走らない日は家の中で腕立て等しますが、
運動していることで病気の進行を防ぐ事に役に立ってるようには思えません。
ただやはり筋肉をつける事で転倒防止とかにはなってるとは思います。
自分は、そろそろ車椅子を考えた方がいいって医者に言われてる
仕事も辞めた
自分の存在って何なんだろうと考えてしまう
自殺するなら今のうちなんだろうな・・・
仕事も辞めた
自分の存在って何なんだろうと考えてしまう
自殺するなら今のうちなんだろうな・・・
445 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 01:26:53 ID:Hf6Qp5k70
諦めず、焦らず、明るく…。生きているのが辛くても、
生き続けないと行けないんだよ！！
死んじゃだめ。諦めたらそこでおしまいだから。
生き続けないと行けないんだよ！！
死んじゃだめ。諦めたらそこでおしまいだから。
446 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 10:09:51 ID:8mhIK4ew0
>>445
あきらめるとか、ネガティブな考えじゃなくて
いろんな事に苦しみながら、人の世話になりながら生きて行くくらいなら
解放されるために命を絶つのも、人によってはポジティブな考え方の一つだと思います。
あきらめるとか、ネガティブな考えじゃなくて
いろんな事に苦しみながら、人の世話になりながら生きて行くくらいなら
解放されるために命を絶つのも、人によってはポジティブな考え方の一つだと思います。
447 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 10:12:51 ID:vAl3OZbA0
糖質制限である程度回復するかも・・・
糖質制限、脊髄小脳変性症でくぐってみれ
糖質制限、脊髄小脳変性症でくぐってみれ
448 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 13:23:31 ID:Hf6Qp5k70
生きていくことは、死んでしまうことよりも
難しいことなのかな…。
難しいことなのかな…。
449 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 13:32:16 ID:8mhIK4ew0
生きる勇気よりも、死ぬ勇気。
勇気いるけど、死んでしまう方が楽だと思う。
勇気いるけど、死んでしまう方が楽だと思う。
この病気を抱えて生きるのは辛いけど死ぬのも怖い
そんな感じでダラダラ生きてます
なんとか治療法が見つからないものか、、、
そんな感じでダラダラ生きてます
なんとか治療法が見つからないものか、、、
451 ：病弱名無しさん：2009/08/26(水) 00:01:48 ID:RnJxxVdi0
こんなに辛すぎる病気、本当に嫌や～！！！！！！！！
一番自分が死にたいのに、
死にたいという親を励まして、兄弟を励まして、
ここ数年、家族で心から笑えた日なんて本当にない。
そしてこの先もトンネルの出口は見えそうにもないし。
生きるためのモチベーションをどう持ったらいいんやろう？
>>451
＞生きるためのモチベーションをどう持ったらいいんやろう？
今日まったく同じこと書き込もうとしてた
なんとな～く、仕方なく生きて行きたいんだが
社会人としてはそういう気持ちで仕事することは許されないのよね
それがいま最大の悩みどころ
＞生きるためのモチベーションをどう持ったらいいんやろう？
今日まったく同じこと書き込もうとしてた
なんとな～く、仕方なく生きて行きたいんだが
社会人としてはそういう気持ちで仕事することは許されないのよね
それがいま最大の悩みどころ
453 ：病弱名無しさん：2009/08/26(水) 00:29:13 ID:RnJxxVdi0
>>453
どうやったら仕事に対して前向きになれるか教えてください
どうやったら仕事に対して前向きになれるか教えてください
455 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 00:54:49 ID:G1r8jlyd0
>>454
あくまでも今のところです。
基本的に働く事は好きですし。
今は働ける事に幸せを感じるくらいです。
ただ、これからも変わらず前向きでいれるかと言えば自信はありません。
時が経つのが辛いです。これからの生活も不安です。未来が怖いです。
10年前の自分は10年後の自分に夢と希望を持って頑張れたけど、今は10年後の自分を描く事が出来ません。
この先、前向きにどう働いて、どう生きたらいいのか、私自身も教えて欲しいです。
あくまでも今のところです。
基本的に働く事は好きですし。
今は働ける事に幸せを感じるくらいです。
ただ、これからも変わらず前向きでいれるかと言えば自信はありません。
時が経つのが辛いです。これからの生活も不安です。未来が怖いです。
10年前の自分は10年後の自分に夢と希望を持って頑張れたけど、今は10年後の自分を描く事が出来ません。
この先、前向きにどう働いて、どう生きたらいいのか、私自身も教えて欲しいです。
将来に希望もてないよなあ
むしろ悪くなっていくことしか想像できない
むしろ悪くなっていくことしか想像できない
457 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 18:49:50 ID:Rd/guHdsO
私の妻も脊髄小脳変性症でした。
妻の父親からの遺伝で、父親は50代で発症～妻は20代で発症しました。
妻は、発症から21年間の闘病生活の末、数年前に亡くなりました。
辛く残酷な病気ですよね～本人は勿論、介護する家族も・・・
若かりし頃、無知だった自分が悔やまれてなりません！
妻と結婚した事ではありません。
子供に遺伝させてしまった事が、親として悔やまれてならない事です。
妻の父親からの遺伝で、父親は50代で発症～妻は20代で発症しました。
妻は、発症から21年間の闘病生活の末、数年前に亡くなりました。
辛く残酷な病気ですよね～本人は勿論、介護する家族も・・・
若かりし頃、無知だった自分が悔やまれてなりません！
妻と結婚した事ではありません。
子供に遺伝させてしまった事が、親として悔やまれてならない事です。
1㍑の涙の女優ってAV主演歴あるんだよね？
ネットで見たけど後で出演歴が分かり映画配給会社大慌てだったとか…ｽﾚﾀｲに映画ﾀｲﾄﾙ入れない方が良いんじゃないの？
ネットで見たけど後で出演歴が分かり映画配給会社大慌てだったとか…ｽﾚﾀｲに映画ﾀｲﾄﾙ入れない方が良いんじゃないの？
459 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 19:24:11 ID:fbdfo/FY0
糖質制限である程度回復するかも・・・
糖質制限、脊髄小脳変性症でくぐってみれ
糖質制限、脊髄小脳変性症でくぐってみれ
460 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 19:58:15 ID:Rd/guHdsO
457です
子供に遺伝させてしまい悔やんでいる父親です。
子供は10代で発症してしまいました。
主治医から説明されたいましたが、遺伝性の場合、親の発症した年齢より早い場合が多い・・・
確かにその通りでした。
病気の進行も、妻の20年が子供の10年、倍の速度で進んでおります。
在宅での介護も限界になってきました。
子供に遺伝させてしまい悔やんでいる父親です。
子供は10代で発症してしまいました。
主治医から説明されたいましたが、遺伝性の場合、親の発症した年齢より早い場合が多い・・・
確かにその通りでした。
病気の進行も、妻の20年が子供の10年、倍の速度で進んでおります。
在宅での介護も限界になってきました。
>>457
＞子供に遺伝させてしまった事が、親として悔やまれてならない事です。
それは絶対に言わないでください・・・
自分の存在そのものを否定されてる気になります
自分は親を恨む気持ちはまったくないです
＞子供に遺伝させてしまった事が、親として悔やまれてならない事です。
それは絶対に言わないでください・・・
自分の存在そのものを否定されてる気になります
自分は親を恨む気持ちはまったくないです
462 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 00:23:09 ID:ukjZMqGk0
私も同感です。
私の親も亊あるごとに産んでごめん、遺伝させてごめんと私に謝ります。
でも、生まれて一度も遺伝の事で親を恨んだ事なんてありません。
461さんのおっしゃるとおり自分の全てを否定される感じがします。
つまり、その時親が自分の子供に遺伝する事を知っていたら自分を生んでなかったのかな？とか…。
確かに生まれてこない方がましなくらいの病気かもしれないですが、
やはり親には肯定してもらいたいし、励ましてもらいたいし、背中を押してもらいたいものなのではないでしょうか。
私の親も亊あるごとに産んでごめん、遺伝させてごめんと私に謝ります。
でも、生まれて一度も遺伝の事で親を恨んだ事なんてありません。
461さんのおっしゃるとおり自分の全てを否定される感じがします。
つまり、その時親が自分の子供に遺伝する事を知っていたら自分を生んでなかったのかな？とか…。
確かに生まれてこない方がましなくらいの病気かもしれないですが、
やはり親には肯定してもらいたいし、励ましてもらいたいし、背中を押してもらいたいものなのではないでしょうか。
463 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 11:25:57 ID:/RkxMZotO
457です
子供が親の私をどう思っているか?
本当の気持ちは分かりません。
たとえ恨まれたとしても仕方ないと思っています。
親であれば誰しもが子供の事を大事に思い、子供の将来を案ずる事だと思います。
子供の存在を、否定するような気持ちさせて申し訳ありませんでした。
確かに、本人の立場からすればそうかもしれません!
全ての責任は、親である私の無知から始まった事は事実です。
子供の存在を否定する気持ちなど一切ありませんが、子供の将来を潰してしまった事実に押し潰されそうです。
子供が親の私をどう思っているか?
本当の気持ちは分かりません。
たとえ恨まれたとしても仕方ないと思っています。
親であれば誰しもが子供の事を大事に思い、子供の将来を案ずる事だと思います。
子供の存在を、否定するような気持ちさせて申し訳ありませんでした。
確かに、本人の立場からすればそうかもしれません!
全ての責任は、親である私の無知から始まった事は事実です。
子供の存在を否定する気持ちなど一切ありませんが、子供の将来を潰してしまった事実に押し潰されそうです。
464 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 12:51:44 ID:A/IWzQ080
465 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 15:28:58 ID:UAUO7wIOO
知らないで産んだ場合は お互いに何かで納得出来る。
もしかしたら 健康な子供が産まれるかも？って親のエゴで産まれた子供は 親を恨んでしまいます…
もしかしたら 健康な子供が産まれるかも？って親のエゴで産まれた子供は 親を恨んでしまいます…
466 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 17:00:11 ID:/RkxMZotO
457です
このスレを最初から読んでいます。
この病気のために結婚を諦めた方、子供を作る事を断念した方、離婚した方、自分の将来を悲観されている方、希望を持って前向きな方もおられます。
私個人の考えで申し訳ありませんが、もし私が子供を設けようとした時に、この病気に対して充分な知識があったなら子供は諦めていたと思います。
遺伝性の場合、遺伝する確率は50％と聞かされた時、目の前が真っ暗になりました。
子供が産まれて、妻が発症してからは、毎日子供に遺伝しないようにと祈るばかりでした。
このスレを最初から読んでいます。
この病気のために結婚を諦めた方、子供を作る事を断念した方、離婚した方、自分の将来を悲観されている方、希望を持って前向きな方もおられます。
私個人の考えで申し訳ありませんが、もし私が子供を設けようとした時に、この病気に対して充分な知識があったなら子供は諦めていたと思います。
遺伝性の場合、遺伝する確率は50％と聞かされた時、目の前が真っ暗になりました。
子供が産まれて、妻が発症してからは、毎日子供に遺伝しないようにと祈るばかりでした。
467 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 17:12:41 ID:QZIRt5xd0
脊髄小脳変性症など難病の原因が、医原病または発症した人が乳幼児の時に体
のどこかに衝撃を受け、後年病気を発症する可能性は０％ではないと思われます。
のどこかに衝撃を受け、後年病気を発症する可能性は０％ではないと思われます。
468 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 22:56:26 ID:UAUO7wIOO
467さん
詳しく教えてください
詳しく教えてください
>>465
確かに自分が生まれたときはまだ父は発症してなかったからなあ・・・
仮に発症後だとしてもまだ遺伝が原因とかもわかってなかったし・・・
幸か不幸か僕は結婚もしてないし子どももいません。もし幸運にもパートナーができても子供はためらうなあ・・・
確かに自分が生まれたときはまだ父は発症してなかったからなあ・・・
仮に発症後だとしてもまだ遺伝が原因とかもわかってなかったし・・・
幸か不幸か僕は結婚もしてないし子どももいません。もし幸運にもパートナーができても子供はためらうなあ・・・
470 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 23:44:21 ID:UAUO7wIOO
469さん
壊れた遺伝子も 優れた遺伝子も 両家の血を受け継ぎ また子へ代々受け継がれ続きます
自分達はエゴで産み 取り敢えず 親に成り 親としての楽しみ苦労を味わえます。が 壊れた遺伝子を受け継いだ子供は苦しい思いを 子孫に引き続がせなくなく 親になる喜びさえエゴにより絶たなくてはなりません…
壊れた遺伝子も 優れた遺伝子も 両家の血を受け継ぎ また子へ代々受け継がれ続きます
自分達はエゴで産み 取り敢えず 親に成り 親としての楽しみ苦労を味わえます。が 壊れた遺伝子を受け継いだ子供は苦しい思いを 子孫に引き続がせなくなく 親になる喜びさえエゴにより絶たなくてはなりません…
471 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 02:49:54 ID:P/3EaNceO
お話をさいてすみません。
父が脊髄小脳変性症を患っています。18歳女です。私が小学校低学年の頃に発症したので40前半からです。
両親からはずっと足が不自由になっていく難病と聞かされていました。しかしひょんなことで父がこの病気だったと知ることになったのですが、詳しい話は何も教えてもらえません。
なので自分で色々と調べて、遺伝の可能性があることもわかりました。
父の親族には同じ病気を患って人はいないらしいのですが、これも詳しくは教えてもらえません。孤発性なのか遺伝なのかよくわかりません。
孤発性の父から遺伝する可能性はありますか?
それとも、遺伝性だから両親は言葉を濁しているんですかね。早く成人して遺伝子検査受けたいです
父が脊髄小脳変性症を患っています。18歳女です。私が小学校低学年の頃に発症したので40前半からです。
両親からはずっと足が不自由になっていく難病と聞かされていました。しかしひょんなことで父がこの病気だったと知ることになったのですが、詳しい話は何も教えてもらえません。
なので自分で色々と調べて、遺伝の可能性があることもわかりました。
父の親族には同じ病気を患って人はいないらしいのですが、これも詳しくは教えてもらえません。孤発性なのか遺伝なのかよくわかりません。
孤発性の父から遺伝する可能性はありますか?
それとも、遺伝性だから両親は言葉を濁しているんですかね。早く成人して遺伝子検査受けたいです
472 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 12:01:35 ID:uRwSfC8V0
>>468
＞４６７です
医原病については、ぐぐってもらえばいろいろ出てくると思います。
体に強い衝撃を受けて発病するというのは、車を衝激を受けて車体が歪んで
ドアを開けると音がするとか、車を走らせているとどこかからびびり音する
という現象が起こります。人体も構造物ですから強い衝撃によって体に歪み
が出れば体の中の組織が圧迫を受けていろんな症状が出ます。歪み方によっ
て出る症状は違ってくると思います。簡単に説明すればこういうことです。
＞４６７です
医原病については、ぐぐってもらえばいろいろ出てくると思います。
体に強い衝撃を受けて発病するというのは、車を衝激を受けて車体が歪んで
ドアを開けると音がするとか、車を走らせているとどこかからびびり音する
という現象が起こります。人体も構造物ですから強い衝撃によって体に歪み
が出れば体の中の組織が圧迫を受けていろんな症状が出ます。歪み方によっ
て出る症状は違ってくると思います。簡単に説明すればこういうことです。
473 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 12:14:09 ID:TIdz/iAA0
子供を産む事は果たして本当にエゴなんでしょうか？
結婚していた妹は亡くなりましたが、
自信を持って子供は作ると言ってました。
正直、私もその時は子供を作る事に否定的な思いだったのですが、
でも妹は子供に遺伝したとしても
人生を後悔させないように育てる自信があると言いきってました。
確かにそれは親のエゴかもしれません。
私自身も遺伝で辛くて苦しくて死にたいくらいの人生ですが、
でもやっぱり産んでもらってよかったと思ってます。
474 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 13:19:16 ID:P/3EaNceO
>>471の者です。
脊髄小脳変性症の中でもﾏｼｬﾄﾞ･ｼﾞｮｾﾌ病だということがわかりました。
両親が病気について言葉を濁していた理由がわかりました。
家族性遺伝のものだったんですね。
色々と調べてみると遺伝した場合、親の時よりも若く発症するｹｰｽが多いとのことでした。
私は30代でかかってしまうのでしょうかね
遺伝もほぼ半々の確率
決して低くはありませんよね
父みたいになりたくないです。これ以上、母に普段をかけたくないです。早く成人して遺伝子検査を受けたいです。
脊髄小脳変性症の中でもﾏｼｬﾄﾞ･ｼﾞｮｾﾌ病だということがわかりました。
両親が病気について言葉を濁していた理由がわかりました。
家族性遺伝のものだったんですね。
色々と調べてみると遺伝した場合、親の時よりも若く発症するｹｰｽが多いとのことでした。
私は30代でかかってしまうのでしょうかね
遺伝もほぼ半々の確率
決して低くはありませんよね
父みたいになりたくないです。これ以上、母に普段をかけたくないです。早く成人して遺伝子検査を受けたいです。
475 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 13:41:27 ID:c/XZxQfD0
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
476 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 15:13:45 ID:gXKDUk6aO
発病させる危険性がありながら自分の１番大切な子供に
悔いのない様な人生を送らせる自信がある？？
笑ってしまいます
代わりになれるのですか？
親側だけのエゴですね
分かります
産まれてから 悔やまない様 親も悲しませない様 頑張り続けるのは 紛れもない産まれてくる子供
その子供には たった一度の人生しかない…
親ならば せめて五体満足で産まれて欲しいって願うのが当たり前の思考です
健常者同志の妊娠でも 誰しもが願う事
健康じゃないの分かって生むのは 虐待に近いエゴの何物でもない
厚生省が認めてます 堕胎を…
障害の有り得る子供の堕胎を
それほど どちらにも 大変な事なんです!!!!!
悔いのない様な人生を送らせる自信がある？？
笑ってしまいます
代わりになれるのですか？
親側だけのエゴですね
分かります
産まれてから 悔やまない様 親も悲しませない様 頑張り続けるのは 紛れもない産まれてくる子供
その子供には たった一度の人生しかない…
親ならば せめて五体満足で産まれて欲しいって願うのが当たり前の思考です
健常者同志の妊娠でも 誰しもが願う事
健康じゃないの分かって生むのは 虐待に近いエゴの何物でもない
厚生省が認めてます 堕胎を…
障害の有り得る子供の堕胎を
それほど どちらにも 大変な事なんです!!!!!
477 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 15:31:48 ID:gXKDUk6aO
連投 すいません
もし あなたの お姉様が子供を産んだとしましょう？
現に お姉様 お亡くなりになっていますよね？
年齢等 分かりかねますが残された子供は？
自分自信の健康も 儘ならないで やがて動けなくなるの確定 型に因っては予後経過悪し
これだけ見ても 子供が健康に産まれたとしても 自分の介護をして欲しいから？
誰しも 家族に負担掛けずに逝きたいと願い 頑張り生きる
遺伝し産まれて 子供が育つ前に 自分が逝く…
親側の ～したい だけです
産まれた子供は どう言う状況でも頑張らないとならないのです
自分を納得させ モチベーションを上げなくてはと!!
初めから受け入れる人がいたら 相当の…
皆 受け入れる様 頑張って毎日 必死に戦いながら生きているのです
１人の事だけでなく 周りを もっと見て 生きて下さい
もし あなたの お姉様が子供を産んだとしましょう？
現に お姉様 お亡くなりになっていますよね？
年齢等 分かりかねますが残された子供は？
自分自信の健康も 儘ならないで やがて動けなくなるの確定 型に因っては予後経過悪し
これだけ見ても 子供が健康に産まれたとしても 自分の介護をして欲しいから？
誰しも 家族に負担掛けずに逝きたいと願い 頑張り生きる
遺伝し産まれて 子供が育つ前に 自分が逝く…
親側の ～したい だけです
産まれた子供は どう言う状況でも頑張らないとならないのです
自分を納得させ モチベーションを上げなくてはと!!
初めから受け入れる人がいたら 相当の…
皆 受け入れる様 頑張って毎日 必死に戦いながら生きているのです
１人の事だけでなく 周りを もっと見て 生きて下さい
まあまあ、携帯で熱くなるなってｗ
君はこの病気なのかな？違うなら口を出す資格は無いと思う。
俺も生むのはどうかと思うけど黙って静観してた。生む方も生まれた方も本人じゃないと分からんよ
君はこの病気なのかな？違うなら口を出す資格は無いと思う。
俺も生むのはどうかと思うけど黙って静観してた。生む方も生まれた方も本人じゃないと分からんよ
479 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 16:17:20 ID:gXKDUk6aO
ですねｗ
熱くなりますたｗ
この病気と.もう１つオマケの合併症で難病２つ発病してます
産まれ落ちたからには
後悔したくないから
やはり 自分の一度きりの人生
精一杯 がんばる
人間１人の重く貴重で大切な命…人生…
簡単に考えては困ります
それだけ!!!!!!!
熱くなりますたｗ
この病気と.もう１つオマケの合併症で難病２つ発病してます
産まれ落ちたからには
後悔したくないから
やはり 自分の一度きりの人生
精一杯 がんばる
人間１人の重く貴重で大切な命…人生…
簡単に考えては困ります
それだけ!!!!!!!
480 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 17:50:32 ID:+Y+yfB7jO
457に書き込んだ、妻と子供が発症してしまった父親です。
妻は長い闘病生活の末、病院で亡くなりました。
ずっと自宅で介護していましたが、病状が進み体調を崩して入院となりました。
主治医からも、これ以上は自宅での介護は無理でしょうと判断されました。
病院に入院してからも、ずっと自宅に帰りたいと泣いていました。
この時既に、気管切開と胃ろうの措置をしており、自宅で介護するのは厳しい状況でした。
また、子供も発症しており私の力では、どうする事もできない状況になっていました。
続きます
妻は長い闘病生活の末、病院で亡くなりました。
ずっと自宅で介護していましたが、病状が進み体調を崩して入院となりました。
主治医からも、これ以上は自宅での介護は無理でしょうと判断されました。
病院に入院してからも、ずっと自宅に帰りたいと泣いていました。
この時既に、気管切開と胃ろうの措置をしており、自宅で介護するのは厳しい状況でした。
また、子供も発症しており私の力では、どうする事もできない状況になっていました。
続きます
481 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 17:51:44 ID:+Y+yfB7jO
家族から離れ辛い思いをしている妻、病状が進みにつれ、動かなくなる身体、気管切開をして話す事さえできなくなる辛さ、いずれ同じよな思いをしなければならない子供
経験しなければわからない事もありますが、親であるならこんな思いは我が子にさせてなるものかと、誰しもが思うはずだと・・・
子供の人生は子供のものです。
親であるなら、産まれてくる前からリスクがあるならば回避すべきだと思います。
経験しなければわからない事もありますが、親であるならこんな思いは我が子にさせてなるものかと、誰しもが思うはずだと・・・
子供の人生は子供のものです。
親であるなら、産まれてくる前からリスクがあるならば回避すべきだと思います。
482 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 19:51:47 ID:TIdz/iAA0
473です。
エゴだとはわかっていましたが、軽率な発言をしてしまいまして申し訳ございません。
エゴという言葉に、親やこの病気のことや自分も、
全ての事が否定される気がして、エゴという言葉が受け入れられなくて、
誰かエゴじゃないって言ってくれる人がいないかと期待していました。
すみませんでした。
エゴだとはわかっていましたが、軽率な発言をしてしまいまして申し訳ございません。
エゴという言葉に、親やこの病気のことや自分も、
全ての事が否定される気がして、エゴという言葉が受け入れられなくて、
誰かエゴじゃないって言ってくれる人がいないかと期待していました。
すみませんでした。
483 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 22:20:41 ID:TIdz/iAA0
484 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 22:50:18 ID:+Y+yfB7jO
いずれ医学が進歩して、脊髄小脳変性症が完治できるようになると信じて頑張りましょう！
私も子供と頑張ります。
病気の事や妻と子供の事を否定する気持ちなど一切ありません！
亡くなった妻を忘れる事などありませんし、結婚した事も後悔していません。
子供と最後まで一緒にいれたらなと思っています。
ただ、今の医学で完治できないのなら、病気に対して充分な知識を学び判断して頂ければと思っています。
長々と書き込んでしまい申し訳ありませんでした。
私も子供と頑張ります。
病気の事や妻と子供の事を否定する気持ちなど一切ありません！
亡くなった妻を忘れる事などありませんし、結婚した事も後悔していません。
子供と最後まで一緒にいれたらなと思っています。
ただ、今の医学で完治できないのなら、病気に対して充分な知識を学び判断して頂ければと思っています。
長々と書き込んでしまい申し訳ありませんでした。
485 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 23:14:41 ID:TIdz/iAA0
>>484
何だか少し勇気を頂きました。ありがとうございます。
何だか少し勇気を頂きました。ありがとうございます。
487 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 07:22:20 ID:Exr0ML3tO
479にカキコした熱くなってしまった者です
産まれて来た以上 全ての人
否定したくありません
妹さんを亡くし そしてご自身も発症…
さぞ 自分の中での葛藤があるのだろうと お察しします…
皆 家族を愛しています
愛したい.愛されたいと願います。産まれてからには否定しません。
ですが せめて この様な辛い事が多く『治らない…』分かりながら生むのだけが 子供への愛じゃない気がします
産まないであげるのも また親からの大切な我が子への 大きな愛なのです
遺伝させてしまったと悩んでいる お父さん～
お父さんの御家族は皆さん ちゃんと お父さんの愛を感じているはずです
羨ましい位です
病気になってしまいましたが
モチベーション上げ上げで
それなりの その中の 幸せに生きれる様に頑張りましょう
産まれて来た以上 全ての人
否定したくありません
妹さんを亡くし そしてご自身も発症…
さぞ 自分の中での葛藤があるのだろうと お察しします…
皆 家族を愛しています
愛したい.愛されたいと願います。産まれてからには否定しません。
ですが せめて この様な辛い事が多く『治らない…』分かりながら生むのだけが 子供への愛じゃない気がします
産まないであげるのも また親からの大切な我が子への 大きな愛なのです
遺伝させてしまったと悩んでいる お父さん～
お父さんの御家族は皆さん ちゃんと お父さんの愛を感じているはずです
羨ましい位です
病気になってしまいましたが
モチベーション上げ上げで
それなりの その中の 幸せに生きれる様に頑張りましょう
488 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 12:46:00 ID:cDM+TbYT0
>>487
473です。
あのような書き込みに、真剣な心からの返信を頂きまして
そして本当にあたたかいお言葉をありがとうございます。
このスレで、いろんな問題を抱えながらも皆さん頑張っておられるんだなと、本当に勇気づけられます。
この先もくじけそうになることはいっぱいあると思いますが、
私も皆さんに負けないように頑張ります！！
473です。
あのような書き込みに、真剣な心からの返信を頂きまして
そして本当にあたたかいお言葉をありがとうございます。
このスレで、いろんな問題を抱えながらも皆さん頑張っておられるんだなと、本当に勇気づけられます。
この先もくじけそうになることはいっぱいあると思いますが、
私も皆さんに負けないように頑張ります！！
489 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 16:15:04 ID:Exr0ML3tO
私も 時々先が不安で泣きたくなる日も有ります
けど…例えば家族 恋人 仲間… の存在が
今の私の生きる糧です。
あまり先は考えない様にしました。だって想像の世界なので不安、怖さ、悲しさ無限大に広がって凹んでしまいます
神様以外 本当のシナリオなんて分からないのでね。
実際に その時に行き着かないと誰も分からないです
なので確実に来るその日に辿り着くまでは １日１日を楽しみながら味わって過ごしてます。
健常者でも障害者でも 自分の生まれ持った与えられた定めを 全力で全うしなくちゃならないのは皆一緒だと思ってます
だから私は自分の定めに逆らわない様 ゆら～り ゆら～り
大切な人達に支えられ そんな皆に『ありがとう』って思いながら.この先の何時の日かに向かって ゆっくり。
見えない先は あまり考えず 今見えている毎日の日々を着実に大切に生きて行く事に決めました。
大切にしたい １度切りしかない 自分なんで。
誰にも否定する事なんて出来ません。自分て言う存在を。
自分の事なので寧ろ生まれた事を肯定しながら
否定する肯定するも自分自身
お姉さん～～～
ゆら～り ゆら～り
生きましょう♪
長くて 申し訳でした
けど…例えば家族 恋人 仲間… の存在が
今の私の生きる糧です。
あまり先は考えない様にしました。だって想像の世界なので不安、怖さ、悲しさ無限大に広がって凹んでしまいます
神様以外 本当のシナリオなんて分からないのでね。
実際に その時に行き着かないと誰も分からないです
なので確実に来るその日に辿り着くまでは １日１日を楽しみながら味わって過ごしてます。
健常者でも障害者でも 自分の生まれ持った与えられた定めを 全力で全うしなくちゃならないのは皆一緒だと思ってます
だから私は自分の定めに逆らわない様 ゆら～り ゆら～り
大切な人達に支えられ そんな皆に『ありがとう』って思いながら.この先の何時の日かに向かって ゆっくり。
見えない先は あまり考えず 今見えている毎日の日々を着実に大切に生きて行く事に決めました。
大切にしたい １度切りしかない 自分なんで。
誰にも否定する事なんて出来ません。自分て言う存在を。
自分の事なので寧ろ生まれた事を肯定しながら
否定する肯定するも自分自身
お姉さん～～～
ゆら～り ゆら～り
生きましょう♪
長くて 申し訳でした
490 ：病弱名無しさん：2009/09/02(水) 09:00:46 ID:BW18gEiqO
あげ
491 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 12:29:22 ID:sNKt7TaC0
私は３３歳の男です 父親からの遺伝で最近良くふらつくのが気になって検査をして陽性でした。落ち込んでしまい仕事も辞めてしまいました。
しかしこのままでは良くないと思い再就職のため活動を開始しましたが面接時に病気のことを話すと決まって不採用になってしまい困ってます。
皆様はどのようなお仕事をされてますか？参考にしたいと思い書き込みました
しかしこのままでは良くないと思い再就職のため活動を開始しましたが面接時に病気のことを話すと決まって不採用になってしまい困ってます。
皆様はどのようなお仕事をされてますか？参考にしたいと思い書き込みました
492 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 20:55:19 ID:Px7jOzVt0
私も33歳、男です。私の場合は母からの遺伝ですが・・・。
仕事辞めてしまわれたのですね。お気持ちは察します。
しかも就職活動でカミングアウトすると不利になるんですね。。参考にします。
ただ、職場や、面接時にこの病気の事は言わない方がいいのではと思います。
たとえカミングアウトして会社や仲間に受け入れてもらえたとしても
この病気がある程度進行してしまえば辞めないといけないと思うので。
病気がまだ進行してない場合、パッと見、障害を持ってるように見えないため、
一人で悩まないといけないハメにはなりますが。
でも結局、同僚や友達にカミングアウトしたとしてもこの病気の辛さは分かってもらえません。
私の仕事は内勤のデスクワークです。
体を使わない分、この病気での働きにくさはあまり感じないですが、
あまりにも体を動かさないので、病気の進行が早くなるのではないかと不安になります。
将来的には在宅で出来る仕事へとシフト出来ればと思っているのですが、
具体的なビジョンはありません。
長々と、参考にならなかったら申し訳ございません。
仕事辞めてしまわれたのですね。お気持ちは察します。
しかも就職活動でカミングアウトすると不利になるんですね。。参考にします。
ただ、職場や、面接時にこの病気の事は言わない方がいいのではと思います。
たとえカミングアウトして会社や仲間に受け入れてもらえたとしても
この病気がある程度進行してしまえば辞めないといけないと思うので。
病気がまだ進行してない場合、パッと見、障害を持ってるように見えないため、
一人で悩まないといけないハメにはなりますが。
でも結局、同僚や友達にカミングアウトしたとしてもこの病気の辛さは分かってもらえません。
私の仕事は内勤のデスクワークです。
体を使わない分、この病気での働きにくさはあまり感じないですが、
あまりにも体を動かさないので、病気の進行が早くなるのではないかと不安になります。
将来的には在宅で出来る仕事へとシフト出来ればと思っているのですが、
具体的なビジョンはありません。
長々と、参考にならなかったら申し訳ございません。
493 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 23:46:20 ID:0GAXDmnd0
492さん ありがとうございます 参考になります。しかしながら私の場合既に隠しとうせない位まで進行してしまってます
まだ車椅子とまではいきませんが 私もデスクワークのスキルを得るためにこれから頑張っていこうと思います
まだ車椅子とまではいきませんが 私もデスクワークのスキルを得るためにこれから頑張っていこうと思います
494 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 23:57:57 ID:xicdRJ0fO
通りすがりの者ですが、みなさんの前向きな姿勢に感服致しました。
ここにいる皆に幸福が訪れますように。
ここにいる皆に幸福が訪れますように。
495 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 00:17:24 ID:XXBaB+M90
>>493
そうなんですね。
491さんの病状もわからないのに勝手な事を言ってしまってすみません。
私はまだまだ見た目的には病気がわからない程度ですが、
私の母は不自由な体で未だにパソコンを学ぼうとしたり、
その頑張りには本当に心から敬服してしまいます。
491さんによい仕事が見つかるように願ってます。
そうなんですね。
491さんの病状もわからないのに勝手な事を言ってしまってすみません。
私はまだまだ見た目的には病気がわからない程度ですが、
私の母は不自由な体で未だにパソコンを学ぼうとしたり、
その頑張りには本当に心から敬服してしまいます。
491さんによい仕事が見つかるように願ってます。
496 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 08:08:50 ID:SVxDjGdbO
眠いｗ
仕事が困りますよね…
診断つく以前に家庭持っていたりするケースの男性は殊更シビレますよね…ちょ-ど働き盛りに仕事しにくく成ってしまいますからね…泣。
家族を養わないとならないし.やっぱり賃金を貰う以上は職場へ負担かけたくないし。
アタシは女なので色々な福祉支援も男性より多いですが…
男性の方は大変だろな？と何時も思っています
よい就職見つかる事
祈ってます
p(^-^)qファイトです
仕事が困りますよね…
診断つく以前に家庭持っていたりするケースの男性は殊更シビレますよね…ちょ-ど働き盛りに仕事しにくく成ってしまいますからね…泣。
家族を養わないとならないし.やっぱり賃金を貰う以上は職場へ負担かけたくないし。
アタシは女なので色々な福祉支援も男性より多いですが…
男性の方は大変だろな？と何時も思っています
よい就職見つかる事
祈ってます
p(^-^)qファイトです
公務員の障害者枠とかどう？
やっぱり激戦？
やっぱり激戦？
498 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 15:47:46 ID:Rlu0BkDf0
491です 調子に乗って足を骨折してしまいました 目も当てられない状況に・・・・
履歴書に病名はっきりと書いてしまった。
面接で散々突っ込まれてお祈りだろうな・・・
面接で散々突っ込まれてお祈りだろうな・・・
>>498
自分だけが不幸だと思わないでね
自分だけが不幸だと思わないでね
505 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 01:34:03 ID:h6gUAHhW0
507 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 20:32:38 ID:7lyFeGqj0
491です 皆さんありがとうございます。 自分だけが不幸だとは思いませんが、あまりにも不運が続いてしまったもので・・・
こんな自分ですがいつも隣にいてくれてる彼女にとても感謝しています。 今回のことで別れたほうがいいのか？ とても悩んでいます。
彼女の幸せを考えると・・・ 綺麗事なのはわかってますが
こんな自分ですがいつも隣にいてくれてる彼女にとても感謝しています。 今回のことで別れたほうがいいのか？ とても悩んでいます。
彼女の幸せを考えると・・・ 綺麗事なのはわかってますが
508 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 02:15:00 ID:KFTiNZE20
私の姉の娘が、脊髄小脳変性症を発症しています。そして、さらに、
姉の夫も歩行にふらつきが見られるようになってしまったのです。
現実じゃないような現実です。
セレジストやヒルトニンじゃない、治る薬を一日でも早く飲ませて
あげてください。こんなに辛い病気、早く救ってあげたい。
姉の夫も歩行にふらつきが見られるようになってしまったのです。
現実じゃないような現実です。
セレジストやヒルトニンじゃない、治る薬を一日でも早く飲ませて
あげてください。こんなに辛い病気、早く救ってあげたい。
高い確率で遺伝すると分かっててどうして子供を作るんだろう。本当に不思議
自分は育てることもできなくなるのに
自分は育てることもできなくなるのに
>>508
お父さんより先に娘が発症ってありえるのかね？
お父さんより先に娘が発症ってありえるのかね？
遺伝性ならあり得る
トリプレットリピートで親よりも発症年齢が早くなったり
症状が重くなったりする
トリプレットリピートで親よりも発症年齢が早くなったり
症状が重くなったりする
生まれたとき親御さんの年齢にもよるがそれでも少なくとも２０歳ぐらいは上なわけでしょ？？そんなに差が出るんだ・・・
514 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 21:53:47 ID:/AzhuJ3P0
引越しおばさんも、旦那さんがこの病気で
子どもの方が早くなくなってるよね
結婚するのは自由だからしてもいいけど
子どもだけは作らないであげて欲しい
子どもの方が早くなくなってるよね
結婚するのは自由だからしてもいいけど
子どもだけは作らないであげて欲しい
515 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 23:20:51 ID:NGw0PbX+0
508です。姪で4代目の遺伝のようです。遺伝が長ければ長い程、発症年齢は、
若年化していくそうです。16歳は、楽しい時期ですよね？彼女は、自殺を
考えた時期もあったけど、高校に一学期は、友達もできないまま、友達が
できて楽しいフリをしながら、がんばって通いました。今は、この先の自分の
未来を考えて涙を流す事もあるけど、リハビリしているとの事。
若年化していくそうです。16歳は、楽しい時期ですよね？彼女は、自殺を
考えた時期もあったけど、高校に一学期は、友達もできないまま、友達が
できて楽しいフリをしながら、がんばって通いました。今は、この先の自分の
未来を考えて涙を流す事もあるけど、リハビリしているとの事。
517 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 02:21:33 ID:6EL+jRs40
SCA6の場合は遺伝によって発症が早まる事はほぼなく
親と大体同じ年齢で発症します。
私は発症が30歳位からですから、
もし子供が出来きて、もし子供に遺伝したとしたら
子供も30歳くらいから発症すると思います。
この病気は最近のiPS細胞の研究等で、
あと30年後には治る病気になっていると思います。
子供をつくる予定はありませんが、
私は子供を作ってもいいと思っています。
親と大体同じ年齢で発症します。
私は発症が30歳位からですから、
もし子供が出来きて、もし子供に遺伝したとしたら
子供も30歳くらいから発症すると思います。
この病気は最近のiPS細胞の研究等で、
あと30年後には治る病気になっていると思います。
子供をつくる予定はありませんが、
私は子供を作ってもいいと思っています。
>>517
馬鹿？
馬鹿？
520 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 22:14:42 ID:eDX10NSO0
治る病気に、早くなってほしい。子供や孫までもが、脊髄小脳変性症では、
人生ツラ苦なるよね…。
人生ツラ苦なるよね…。
>>520
つらい程度の症状ならいいけどこの病気はケタが二桁ほど違うんじゃない？
つらい程度の症状ならいいけどこの病気はケタが二桁ほど違うんじゃない？
522 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 22:47:04 ID:6EL+jRs40
>>519
この病気は将来的に絶対治るようになる！！！！！！
この病気は将来的に絶対治るようになる！！！！！！
>>522 >>517 522と517は同人物なんだよね。
子供生みます宣言された後で、将来的に治るようになるなんて言われても、ねえ。
まだまだ薬が確率されてもいないのに、子供生んじゃうなんて、バカとしかいいようがない。
子供生みます宣言された後で、将来的に治るようになるなんて言われても、ねえ。
まだまだ薬が確率されてもいないのに、子供生んじゃうなんて、バカとしかいいようがない。
こんなバカがいるから遺伝しまくるんだな
>>524
誰にレスしてんだよ馬鹿
誰にレスしてんだよ馬鹿
526 ：病弱名無しさん：2009/09/23(水) 11:21:49 ID:0qtUmgpc0
そう、せめるなよ。
子供を持てないって酷な事なんだせ。
≫517だって別に作ります宣言はしてないだろう
将来的には治る病気になるという希望を持たなければ
生きてられないよ。
子供を持てないって酷な事なんだせ。
≫517だって別に作ります宣言はしてないだろう
将来的には治る病気になるという希望を持たなければ
生きてられないよ。
527 ：病弱名無しさん：2009/09/23(水) 20:07:56 ID:Aust5mYk0
>515
四代目の遺伝とはかわいそうですね。
初代の変性症の方は突然起きるのでしょうか？
何十代にも渡って遺伝するならどんどん早く重篤になってしまうと思うんですが。
また、初代の方も現代の医療機関で検査すれば
遺伝じゃないから孤発性（非遺伝性）と診断されたんじゃないだろうか？
つまり、最初は突然、孤発性（非遺伝性）から始まってどんどん遺伝してきたとは
考えられない？
また>517さんの
＞SCA6の場合は遺伝によって発症が早まる事はほぼなく
＞親と大体同じ年齢で発症します。
というのは本当ですか？
四代目の遺伝とはかわいそうですね。
初代の変性症の方は突然起きるのでしょうか？
何十代にも渡って遺伝するならどんどん早く重篤になってしまうと思うんですが。
また、初代の方も現代の医療機関で検査すれば
遺伝じゃないから孤発性（非遺伝性）と診断されたんじゃないだろうか？
つまり、最初は突然、孤発性（非遺伝性）から始まってどんどん遺伝してきたとは
考えられない？
また>517さんの
＞SCA6の場合は遺伝によって発症が早まる事はほぼなく
＞親と大体同じ年齢で発症します。
というのは本当ですか？
母が発症して7年になります。原因不明の高熱と発汗量が異常な日々が毎日続き、現在入院中です。
高熱が出る前は歩行介助でなんとか歩いていたのですが、入院してからは歩行は愚か会話も出来なくなり。
声が出ないのかと思い、まぶたを閉じて貰って意志疎通をはかってたのですが、昨日からは何を聞いても何の反応もありません。
高熱によって病気が急速に進行してしまった可能性というのはありえるのでしょうか？
あまりに早過ぎて心の整理がつきません。
先程このスレの存在に気づき、初めて同じ病気にかかった方の気持ちを知りました。
どうしても介護する側なのでその大変さばかりがのしかかって、何も出来ない母にきつくあたったり。
それを謝りたいのですが、会話は出来なくとも話しの内容を理解出来る力が母に残っているといいと…勝手ですが思っています。
お母さんごめんね。
高熱が出る前は歩行介助でなんとか歩いていたのですが、入院してからは歩行は愚か会話も出来なくなり。
声が出ないのかと思い、まぶたを閉じて貰って意志疎通をはかってたのですが、昨日からは何を聞いても何の反応もありません。
高熱によって病気が急速に進行してしまった可能性というのはありえるのでしょうか？
あまりに早過ぎて心の整理がつきません。
先程このスレの存在に気づき、初めて同じ病気にかかった方の気持ちを知りました。
どうしても介護する側なのでその大変さばかりがのしかかって、何も出来ない母にきつくあたったり。
それを謝りたいのですが、会話は出来なくとも話しの内容を理解出来る力が母に残っているといいと…勝手ですが思っています。
お母さんごめんね。
529 ：病弱名無しさん：2009/09/28(月) 10:07:18 ID:diTBpsNK0
脊髄小脳変性症といっても症状はざまざまで、発病後１０年たっても
進行はほとんどなく、日常生活に支障がない人もいる。
「１リットルの涙」のお話でかわいそうな病気のイメージがあるが
これを悪用して、悪事をウヤムヤにする脊髄小脳変性症患者もいる。
脊髄小脳変性症について、正しい情報が普及されることを望みます。
進行はほとんどなく、日常生活に支障がない人もいる。
「１リットルの涙」のお話でかわいそうな病気のイメージがあるが
これを悪用して、悪事をウヤムヤにする脊髄小脳変性症患者もいる。
脊髄小脳変性症について、正しい情報が普及されることを望みます。
うちの親は発症6年で他界したな
532 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 11:27:00 ID:Cvyzlsdk0
>>531
脊髄小脳変性症って『１リットルの涙』『不治の病』『難病』のイメージが強い。
でも実際には全然症状がほとんどなく、それとはわからない人もいる。
少しふらつくとか問題はあるかもしれないが、傍目にはわからない健康な人もいる。
人間性が疑われるような陰湿な嫌がらせをしている男性がいて、悪事が発覚したのですが、悪事が発覚したとたん
「実は５０代の半ばから脊髄小脳変性症という難病にかかり・・・」とか「もう目が見えなくなる」とか言い出した。
悪事がばれたら不治の病だとか、目が見えなくなるって言われても複雑。
いろんな人に相談にのってもらったけど、脊髄小脳変性症患者なので、このままほっとくように言われた。
私の身内や身の回りにも難病の人が何人もいるから、脊髄小脳変性症だから免責というのは納得が出来ない。
結局この男性は何年も進行が止まっていて、６０代の男性にしてはお元気な方です。
脊髄小脳変性症って『１リットルの涙』『不治の病』『難病』のイメージが強い。
でも実際には全然症状がほとんどなく、それとはわからない人もいる。
少しふらつくとか問題はあるかもしれないが、傍目にはわからない健康な人もいる。
人間性が疑われるような陰湿な嫌がらせをしている男性がいて、悪事が発覚したのですが、悪事が発覚したとたん
「実は５０代の半ばから脊髄小脳変性症という難病にかかり・・・」とか「もう目が見えなくなる」とか言い出した。
悪事がばれたら不治の病だとか、目が見えなくなるって言われても複雑。
いろんな人に相談にのってもらったけど、脊髄小脳変性症患者なので、このままほっとくように言われた。
私の身内や身の回りにも難病の人が何人もいるから、脊髄小脳変性症だから免責というのは納得が出来ない。
結局この男性は何年も進行が止まっていて、６０代の男性にしてはお元気な方です。
>>532
ううむ・・・確かにそれは許されないことですね・・・
しかし同じ患者としては「人間性が疑われるような陰湿な嫌がらせをしている男性がいて、」ってところがいたたまれなくなります。
病気のせい(もちろん直接じゃないんですが・・・）で精神を病んでしまってそのような行為にいたったとは考えられないでしょうか。
もちろんだからといって免責されるわけではないですが・・・
ただ「目が見えなくなる」というのは直接関係ないですね。視力に障害が出る型はないはず。
＞結局この男性は何年も進行が止まっていて、６０代の男性にしてはお元気な方です。
この男性が本当に脊髄小脳変性症だという前提ですが、「進行が止まって」というのは誤解です。
「非常にゆっくり」な場合もありますが止まることはないです。そこだけはぜひご理解を・・・
ううむ・・・確かにそれは許されないことですね・・・
しかし同じ患者としては「人間性が疑われるような陰湿な嫌がらせをしている男性がいて、」ってところがいたたまれなくなります。
病気のせい(もちろん直接じゃないんですが・・・）で精神を病んでしまってそのような行為にいたったとは考えられないでしょうか。
もちろんだからといって免責されるわけではないですが・・・
ただ「目が見えなくなる」というのは直接関係ないですね。視力に障害が出る型はないはず。
＞結局この男性は何年も進行が止まっていて、６０代の男性にしてはお元気な方です。
この男性が本当に脊髄小脳変性症だという前提ですが、「進行が止まって」というのは誤解です。
「非常にゆっくり」な場合もありますが止まることはないです。そこだけはぜひご理解を・・・
>>533
うちの親父は診断されてから17年で亡くなりましたが（享年76）、晩年はどんどん視力が落ちてきてました。
見えなくはなりませんでしたが。医者は神経の病気なのでどこに障害が併発してくるかわからないと言っていました。
最後は約五年間、球麻痺になり痰に苦しみました。食べたものが逆流して気管に入っていってたようです。
咳ばかりしていたので肺をやられてしまい肺気腫になりました。
しかし、親父は最後までつたい歩きできていました。もちろんリハビリのたぐいは一切やりませんでした。
医者も２年前のＭＲＩと比べても小脳の大きさに変化がない、萎縮が止まっているようだと言っていました。
まれな例なんでしょうか？セレジストが効いてるんだと思ってました。「非常にゆっくり」なだけだったのかも知れませんが。
球麻痺なんかを併発しなきゃまだまだ元気でいたと思います。
うちの親父は診断されてから17年で亡くなりましたが（享年76）、晩年はどんどん視力が落ちてきてました。
見えなくはなりませんでしたが。医者は神経の病気なのでどこに障害が併発してくるかわからないと言っていました。
最後は約五年間、球麻痺になり痰に苦しみました。食べたものが逆流して気管に入っていってたようです。
咳ばかりしていたので肺をやられてしまい肺気腫になりました。
しかし、親父は最後までつたい歩きできていました。もちろんリハビリのたぐいは一切やりませんでした。
医者も２年前のＭＲＩと比べても小脳の大きさに変化がない、萎縮が止まっているようだと言っていました。
まれな例なんでしょうか？セレジストが効いてるんだと思ってました。「非常にゆっくり」なだけだったのかも知れませんが。
球麻痺なんかを併発しなきゃまだまだ元気でいたと思います。
535 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 10:43:08 ID:e38lHq0j0
>>533
この人物を良く知る人の話では、病気になる前から策略家で無責任、同情をひくのが上手い
人だったようです。
進行が止まっているのというのは、本人がそう豪語しているからです。
あたかも自分には、そういう能力があるとでも言いたいのでしょうか。
私の身の回りにも難病の人がいるので、ここで皆さんのおっしゃていることは
わかります。でも中には『脊髄小脳変性症＝１リットルの涙』のイメージを悪用
している人もいるので、このスレタイを見て少し意見をのべてみたくなったのです。
この人物を良く知る人の話では、病気になる前から策略家で無責任、同情をひくのが上手い
人だったようです。
進行が止まっているのというのは、本人がそう豪語しているからです。
あたかも自分には、そういう能力があるとでも言いたいのでしょうか。
私の身の回りにも難病の人がいるので、ここで皆さんのおっしゃていることは
わかります。でも中には『脊髄小脳変性症＝１リットルの涙』のイメージを悪用
している人もいるので、このスレタイを見て少し意見をのべてみたくなったのです。
なるほど
ただそれは直接本人に対して戒めることであって、わざわざここに来て話しても解決することじゃないけどな
身の周りに難病の人がいるから分かるとか気軽に言うけど、実際に自分自身がなるのと周囲を見て想像するのとでは天と地の差がある
お前は日々、近い将来を絶望しながら生きてるのか
ただそれは直接本人に対して戒めることであって、わざわざここに来て話しても解決することじゃないけどな
身の周りに難病の人がいるから分かるとか気軽に言うけど、実際に自分自身がなるのと周囲を見て想像するのとでは天と地の差がある
お前は日々、近い将来を絶望しながら生きてるのか
保守
538 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 01:11:42 ID:fXiDc0NSO
母がこの病気で10年にわたる拷問のうえ死にました。明日遺伝子検査します。
どうなるやら。
どうなるやら。
ひいばあちゃん、ばあちゃん、ばあちゃんの兄弟、その子供…計八人この病気
遺伝ってすごい
遺伝ってすごい
540 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 21:19:29 ID:0TYdPaKk0
>>539
怖すぎ
怖すぎ
子供作るな。
私は遺伝性だけど本当に生まれてこなければ良かったと思う。
「発病しないかもしれないし」「自分は病気でも生まれて良かったから」
それは自分の考えでしょ？自分の子供が同じ考えになるとでも？
子供だって一人の人間で親とは考えだって違う。
私が子供を欲しいと思っても、一生つくってはだめだ。と今凄く惨めだ。
でも、自分と同じ思いはさせたくない。周りの友人が子供を産む中、子供はおろか結婚さえ許されない。
こんな自分を介護する余生なんて可哀相だ。
だから絶対に子供はつくるな。できたらおろせ。
私は遺伝性だけど本当に生まれてこなければ良かったと思う。
「発病しないかもしれないし」「自分は病気でも生まれて良かったから」
それは自分の考えでしょ？自分の子供が同じ考えになるとでも？
子供だって一人の人間で親とは考えだって違う。
私が子供を欲しいと思っても、一生つくってはだめだ。と今凄く惨めだ。
でも、自分と同じ思いはさせたくない。周りの友人が子供を産む中、子供はおろか結婚さえ許されない。
こんな自分を介護する余生なんて可哀相だ。
だから絶対に子供はつくるな。できたらおろせ。
544 ：病弱名無しさん：2009/10/10(土) 09:56:07 ID:RhBapBoN0
>>542
未成年ではないし、もちろん本人の意思でやけど、
医者には倫理上に駄目やし、もし遺伝やとわかっても治療のしようがないから
別に知らなくてもいいじゃん、知らん方が幸せやで～と言われた…。
（↑言い回しは違うけど）
遺伝子検査って結構簡単にやってもらえるものなのですか？
未成年ではないし、もちろん本人の意思でやけど、
医者には倫理上に駄目やし、もし遺伝やとわかっても治療のしようがないから
別に知らなくてもいいじゃん、知らん方が幸せやで～と言われた…。
（↑言い回しは違うけど）
遺伝子検査って結構簡単にやってもらえるものなのですか？
545 ：病弱名無しさん：2009/10/10(土) 15:36:19 ID:bXtGx9CJ0
↑病院や医者によるよ。ちゃんとカウンセリングをやってくれるような病院を
選んだほうが良いよ。
選んだほうが良いよ。
546 ：病弱名無しさん：2009/10/10(土) 23:48:42 ID:h368pBOh0
私の母親・叔母２人・祖母・祖母の兄弟・曾祖母とこの病気にかかっています。
母が遺伝子検査をし何型なのか調べて数ヶ月経ちますが、未だ該当する型がでずに
いたっております。
これだけ親戚にこの病気の人がいますので、自分に遺伝してる可能性もありますし
覚悟もできています。
母が遺伝子検査をする際、私も一緒に遺伝子カウンセリングも受けました。
そこで、私自身も遺伝子検査を受けたいことを訴えましたが、症状がではじめた時に
調べた方がよいとカウンセラーに言われ検査することはできませんでした。
私は遺伝しているとしても自分の中では覚悟はできているつもりですが、いざ結果がクロ
だった時、絶対ショックを受けることをカウンセラーの先生は心配し、検査はおすすめできないとの
回答でした。
母が遺伝子検査をし何型なのか調べて数ヶ月経ちますが、未だ該当する型がでずに
いたっております。
これだけ親戚にこの病気の人がいますので、自分に遺伝してる可能性もありますし
覚悟もできています。
母が遺伝子検査をする際、私も一緒に遺伝子カウンセリングも受けました。
そこで、私自身も遺伝子検査を受けたいことを訴えましたが、症状がではじめた時に
調べた方がよいとカウンセラーに言われ検査することはできませんでした。
私は遺伝しているとしても自分の中では覚悟はできているつもりですが、いざ結果がクロ
だった時、絶対ショックを受けることをカウンセラーの先生は心配し、検査はおすすめできないとの
回答でした。
親が遺伝性のこの病気で、自分が遺伝性検査をしたら陰性。
とすると自分の子供に遺伝する可能性は低いのでしょうか？
とすると自分の子供に遺伝する可能性は低いのでしょうか？
>>547
だから子供作るなっていってんだろが！なに考えてんだ！！
だから子供作るなっていってんだろが！なに考えてんだ！！
550 ：病弱名無しさん：2009/10/11(日) 15:43:40 ID:Fn5obnnA0
>>546
544です。
同じような事を言われました。
ただ私の場合は症状もけっこう出てるのでしつこく頼み込んだのですが、
とりあえずMRIをということで、MRIをやったのですが、
検査結果はまだ小脳に変異が見られない（少し縮小が見られるが異常ではない）という事で、
ふらつきや起立性貧血、視線がついていかないという訴えは受け入れられませんでした。
現在、結構病状も進行しているのにどうしたら遺伝子検査をしてもらえるのか…。
親も同じ先生にかかっているから、もう少し柔軟に対応してくれてもいいのに。
今は別の病院で遺伝子検査受けようと思っています。
>>547
おそらくですが、陰性の方からの遺伝はないと思います。
おそらくですが…。すみません。
544です。
同じような事を言われました。
ただ私の場合は症状もけっこう出てるのでしつこく頼み込んだのですが、
とりあえずMRIをということで、MRIをやったのですが、
検査結果はまだ小脳に変異が見られない（少し縮小が見られるが異常ではない）という事で、
ふらつきや起立性貧血、視線がついていかないという訴えは受け入れられませんでした。
現在、結構病状も進行しているのにどうしたら遺伝子検査をしてもらえるのか…。
親も同じ先生にかかっているから、もう少し柔軟に対応してくれてもいいのに。
今は別の病院で遺伝子検査受けようと思っています。
>>547
おそらくですが、陰性の方からの遺伝はないと思います。
おそらくですが…。すみません。
隔世遺伝
552 ：病弱名無しさん：2009/10/12(月) 13:17:50 ID:6ftYmKTo0
すみません。推測で言ってしまって。
この病気にも隔世遺伝ってあるんですね。
どなたか詳しい方いらっしゃいますか？
この病気にも隔世遺伝ってあるんですね。
どなたか詳しい方いらっしゃいますか？
陰性だったら遺伝しないだろ。隔世は自分は発症はしていないが遺伝子として持っている
ということ。だから優性遺伝の病気には隔世遺伝ということはありえないでしょ?
優性だったらヘテロでも発症するんだから。
ということ。だから優性遺伝の病気には隔世遺伝ということはありえないでしょ?
優性だったらヘテロでも発症するんだから。
554 ：病弱名無しさん：2009/10/12(月) 19:59:35 ID:YX7gUAQQ0
556 ：病弱名無しさん：2009/10/16(金) 15:15:21 ID:Vg3S5s0RO
孤発の場合は遺伝しないの？
遺伝に対する研究はハッキリしているとどこかで見たけど
きちんと情報が入ってこないんじゃ意味ないよね
遺伝に対する研究はハッキリしているとどこかで見たけど
きちんと情報が入ってこないんじゃ意味ないよね
>>556
俺らの親子の型は日本で見つかってない型で、「何代か前に弧発で現れたのが遺伝してるのかも」といわれた
俺らの親子の型は日本で見つかってない型で、「何代か前に弧発で現れたのが遺伝してるのかも」といわれた
559 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 18:08:11 ID:ohaxmtqW0
隔世は怖い
弧発性にしろ家族性にしろ遺伝病であることには変わらないよ。
何世代かにかたまって発症するのが家族性。散発的に突然あらわれるのが弧発
何世代かにかたまって発症するのが家族性。散発的に突然あらわれるのが弧発
>>560
弧発も遺伝というのはもう定説なの？
弧発も遺伝というのはもう定説なの？
札幌の人いる？どこの病院行ってますか
563 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 09:54:32 ID:oshjJeWFO
ついでに保守
564 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 06:53:51 ID:KW7WevXx0
≫>562
西区にある北祐会神経内科病院に通ってます。
西区にある北祐会神経内科病院に通ってます。
567 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:01:27 ID:5CYXyZHq0
リットルのドラマでこの病気を初めて知りました
ちょっとだけ自分で気になってることがある
あのドラマで、近くにあるものとの距離感が
取りづらくなる、みたいなシーンがあるけど
そういうのも症状としてあるかな
エレベータのボタン押すときに限って
空振りすることがたびたびあるんだよね
・・・と思って、上から見直してみたら
>>32 のリンク見たら、眼振ってありますね
う～ん、これもある気がする
単なる疲れからくるものかもしれないけれど
仕事集中しているときに限って、目がプルプル揺れる感じになって、
パソ画面が見づらいのでちょっと休憩取ったりしてる。
歩行の障害は特段無く、会話が苦手なのは性格だと
思ってるけれど。
家系はこの病気持ちはいないと思う。
ちょっとだけ自分で気になってることがある
あのドラマで、近くにあるものとの距離感が
取りづらくなる、みたいなシーンがあるけど
そういうのも症状としてあるかな
エレベータのボタン押すときに限って
空振りすることがたびたびあるんだよね
・・・と思って、上から見直してみたら
>>32 のリンク見たら、眼振ってありますね
う～ん、これもある気がする
単なる疲れからくるものかもしれないけれど
仕事集中しているときに限って、目がプルプル揺れる感じになって、
パソ画面が見づらいのでちょっと休憩取ったりしてる。
歩行の障害は特段無く、会話が苦手なのは性格だと
思ってるけれど。
家系はこの病気持ちはいないと思う。
>>569
手足のコントロールもおかしくなるから指先や足先が思い通りのところに行かないんです
気になってモヤモヤしてるなら神経内科に行ってみたら？
でもいざ診断されつときついよ・・・
遺伝で覚悟できてたはずの自分もちょっとまだ受け止め切れてない・・・
手足のコントロールもおかしくなるから指先や足先が思い通りのところに行かないんです
気になってモヤモヤしてるなら神経内科に行ってみたら？
でもいざ診断されつときついよ・・・
遺伝で覚悟できてたはずの自分もちょっとまだ受け止め切れてない・・・
572 ：パプリカ：2009/10/24(土) 01:06:49 ID:gry3D5pi0
どう話を聞いても、森美智代先生の過去の診断が、誤診では無かったと私は思います。
ご存知の方も多いと思いますが、小脳脊髄変性症の一つにかかっていて甲田療法で元気になられた方です。
現在は大阪で、「森鍼灸院」をされています。
完全にあきらめるのは、まだ早いと思う。
辛さが分からず語ってすみません。
http://officetetsu.cocolog-nifty.com/blog/2009/05/post-8658.html
森先生を主役とした映画も、製作中のようです。
ご存知の方も多いと思いますが、小脳脊髄変性症の一つにかかっていて甲田療法で元気になられた方です。
現在は大阪で、「森鍼灸院」をされています。
完全にあきらめるのは、まだ早いと思う。
辛さが分からず語ってすみません。
http://officetetsu.cocolog-nifty.com/blog/2009/05/post-8658.html
森先生を主役とした映画も、製作中のようです。
>>572
俺も健常者だから病気の辛さは分からないけどお前をぶっ飛ばしてやりたいこのスレの人たちの気持ちはわかるなぁ
俺も健常者だから病気の辛さは分からないけどお前をぶっ飛ばしてやりたいこのスレの人たちの気持ちはわかるなぁ
574 ：パプリカ：2009/10/24(土) 01:44:43 ID:gry3D5pi0
>>573
すみません。
でも、その理由が分からないです。
慢性関節リウマチなども、この療法で治した方が多々います。
治して元気になられた人がいる。そしてその療法は、完全なしっかりしたもの。
治す可能性を追うべきだと、個人的には思います。
他の多くの種類の難病の方でも、医者に頼りきりで自力で治すスタンスが無いのも問題だと思う。
はっきりと発症する前から、この食療法を頭に入れておいて、少しずつ訓練すれば理想だと思う。
森先生のように１日に８０キロカロリーの食にならなくても、１０００キロカロリー位の食で、好転していた（森先生も）と思います（数字は定かではないですが）。
そしてその量に慣れて生活されている方は、この療法ではたくさんいます。
健常者で、なおかつ勉強が足りない人は、感情的に思うのは分かります。
ただ、この先生が治したのは事実です。
すみません。
でも、その理由が分からないです。
慢性関節リウマチなども、この療法で治した方が多々います。
治して元気になられた人がいる。そしてその療法は、完全なしっかりしたもの。
治す可能性を追うべきだと、個人的には思います。
他の多くの種類の難病の方でも、医者に頼りきりで自力で治すスタンスが無いのも問題だと思う。
はっきりと発症する前から、この食療法を頭に入れておいて、少しずつ訓練すれば理想だと思う。
森先生のように１日に８０キロカロリーの食にならなくても、１０００キロカロリー位の食で、好転していた（森先生も）と思います（数字は定かではないですが）。
そしてその量に慣れて生活されている方は、この療法ではたくさんいます。
健常者で、なおかつ勉強が足りない人は、感情的に思うのは分かります。
ただ、この先生が治したのは事実です。
576 ：パプリカ：2009/10/24(土) 02:26:09 ID:gry3D5pi0
＞食べる楽しみも奪おうってか？
選択の初歩の段階で、その点の迷いはあると思う。
でも、目玉しか動かせなくなった他の病気の方たちでも、又他の厳しい病状の方でも、
野菜を中心としたこの食を選択された方が大勢います。
過去でもそのようですが、その話には進歩が無いと思う。
過去でのこのスレと同じなので。
症状が進む前から行うのなら理想だと思うけど、脳には代償機能があるので、
初期限定で考えるのはもったいないとも思う。
あと余談ですが「１リットルの涙」は、本もドラマも見てます。
ここ２年ではそれらの難病等の本などを読んで、泣いた回数なら１００回以上はあるので、
軽はずみに言っているつもりではないです・・。
選択の初歩の段階で、その点の迷いはあると思う。
でも、目玉しか動かせなくなった他の病気の方たちでも、又他の厳しい病状の方でも、
野菜を中心としたこの食を選択された方が大勢います。
過去でもそのようですが、その話には進歩が無いと思う。
過去でのこのスレと同じなので。
症状が進む前から行うのなら理想だと思うけど、脳には代償機能があるので、
初期限定で考えるのはもったいないとも思う。
あと余談ですが「１リットルの涙」は、本もドラマも見てます。
ここ２年ではそれらの難病等の本などを読んで、泣いた回数なら１００回以上はあるので、
軽はずみに言っているつもりではないです・・。
578 ：パプリカ：2009/10/24(土) 02:44:19 ID:gry3D5pi0
＞をぶっ飛ばしてやりたい
＞地獄に堕ちろよ
＞書き込むな
＞クズが
子供？
医療、製薬会社、マスコミと問題点が多々あるようなので提案しました。
子供がいるので去ります。
失礼しました。
＞地獄に堕ちろよ
＞書き込むな
＞クズが
子供？
医療、製薬会社、マスコミと問題点が多々あるようなので提案しました。
子供がいるので去ります。
失礼しました。
患者だけどまあﾏﾀｰﾘ行こうよ
ほんとに善意ですすめてくれてるのかもしれないし
まあ信じないけどね・・・
ほんとに善意ですすめてくれてるのかもしれないし
まあ信じないけどね・・・
この病気をすると、「地獄へ落ちろ」とか「クズ」とか
心の病気にもなるなんて、この病気の奴とは関わりたくないね。これだから病人は。
って思うでしょ。だから、そういうのやめてほしい。
変な偏見つけられちゃ困るし、第一、地獄へ落ちろとか人としてどうかと思うよ。
ただ、1リットルのドラマを見て～の下りは、あれは所詮フィクションだから
ドラマのことで語らないで欲しい。別にお涙頂戴ってわけじゃないし。
心の病気にもなるなんて、この病気の奴とは関わりたくないね。これだから病人は。
って思うでしょ。だから、そういうのやめてほしい。
変な偏見つけられちゃ困るし、第一、地獄へ落ちろとか人としてどうかと思うよ。
ただ、1リットルのドラマを見て～の下りは、あれは所詮フィクションだから
ドラマのことで語らないで欲しい。別にお涙頂戴ってわけじゃないし。
甲田療法だか何だか知らんが定期的に出てくるね。こういうのに騙されてはいけません。
583 ：パプリカ：2009/10/24(土) 21:21:27 ID:gry3D5pi0
昨日は荒れた感じにしてしまいすみません。
>>580 善意のつもりです。
色々な療法を勉強して知ると、医者の薬やリハビリや病状などしか勉強されずに、
「はいおしまい」、もしくは「早く新薬開発して！」などの姿勢を見ると、不思議に感じます。
勉強が足り無すぎだろ！？ と思ったのもありました。
背景も皆まるで勉強されていないようなので。
治し方分かるとほっとけん、しかし邪魔だろうし、葛藤です（治し方＝発症を止める ですが。実例が１つではありますが）。
>>580 善意のつもりです。
色々な療法を勉強して知ると、医者の薬やリハビリや病状などしか勉強されずに、
「はいおしまい」、もしくは「早く新薬開発して！」などの姿勢を見ると、不思議に感じます。
勉強が足り無すぎだろ！？ と思ったのもありました。
背景も皆まるで勉強されていないようなので。
治し方分かるとほっとけん、しかし邪魔だろうし、葛藤です（治し方＝発症を止める ですが。実例が１つではありますが）。
>>583
二度と来るなと言っただろ？
二度と来るなと言っただろ？
585 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 11:45:20 ID:QSKdtjqx0
>>583
勉強が足りないのはあなたなのでは？
私もこの病気ですが、みんな神にもすがる気持ちで何か治療法はないかと、
おのおの各自で必死に探したり勉強しています。
そして現実を知って絶望します。
もしあなたが言う事が本当なら、すでに治療法として広く取り入れられているはずです。
この病気があなたの言う療法で治らないのがわかると思います。
変な宗教の勧誘と同じにしか思えません。
失礼な事ばかり書いて申し訳ございません。
このやり取りを見ていてただ書かずにいられなくなりました。
勉強が足りないのはあなたなのでは？
私もこの病気ですが、みんな神にもすがる気持ちで何か治療法はないかと、
おのおの各自で必死に探したり勉強しています。
そして現実を知って絶望します。
もしあなたが言う事が本当なら、すでに治療法として広く取り入れられているはずです。
この病気があなたの言う療法で治らないのがわかると思います。
変な宗教の勧誘と同じにしか思えません。
失礼な事ばかり書いて申し訳ございません。
このやり取りを見ていてただ書かずにいられなくなりました。
586 ：パプリカ：2009/10/25(日) 13:58:49 ID:IwQNyI/L0
>>585
不快に思わせてしまい、大変申し訳ありません。
ただ、
＞もしあなたが言う事が本当なら、すでに治療法として広く取り入れられているはずです。
には、大きな間違いもあると、私は思っています（そこが最大の盲点でもあると思います)。
この難病は中でも最も厳しいものだと思うので、強くは言えないのですが、
他の難病のいくつかでは、散々苦労して医者に通院して、薬や漢方を飲んでも変わらず症状が進行してしまっている人が居る反面、
この療法で完治した人も本などでも多く紹介されています。
医療、製薬会社、マスコミの問題点がその辺りの、表に出ることを一部許さない封殺される点でもあると思います。
必死に探したり勉強したりしている内容に不足があるのではないかとも思ってます。
例えばスレの中では的確に甲田療法の弱点が述べられる訳でもなく、主要な療法でもあるのに知らないままでいる、
又主に医者経由の情報ばかりを頼りにして、多くの療法の調べが足りないのではないか。
その辺りネットでの、新薬や、製薬会社や医療関係者それらの医療に関係している研究者経由の情報、
それらばかりに向いている、やむを得ない所かもしれませんが、情報に偏りも出てくると思います。
生意気で、強気の口調でもありすみません。
↓
不快に思わせてしまい、大変申し訳ありません。
ただ、
＞もしあなたが言う事が本当なら、すでに治療法として広く取り入れられているはずです。
には、大きな間違いもあると、私は思っています（そこが最大の盲点でもあると思います)。
この難病は中でも最も厳しいものだと思うので、強くは言えないのですが、
他の難病のいくつかでは、散々苦労して医者に通院して、薬や漢方を飲んでも変わらず症状が進行してしまっている人が居る反面、
この療法で完治した人も本などでも多く紹介されています。
医療、製薬会社、マスコミの問題点がその辺りの、表に出ることを一部許さない封殺される点でもあると思います。
必死に探したり勉強したりしている内容に不足があるのではないかとも思ってます。
例えばスレの中では的確に甲田療法の弱点が述べられる訳でもなく、主要な療法でもあるのに知らないままでいる、
又主に医者経由の情報ばかりを頼りにして、多くの療法の調べが足りないのではないか。
その辺りネットでの、新薬や、製薬会社や医療関係者それらの医療に関係している研究者経由の情報、
それらばかりに向いている、やむを得ない所かもしれませんが、情報に偏りも出てくると思います。
生意気で、強気の口調でもありすみません。
↓
587 ：パプリカ：2009/10/25(日) 13:59:39 ID:IwQNyI/L0
↓
この療法で進行を止めた実績が複数あるものではないです。
なので強く言えないのですが、個人的に必死で勉強した結果では、有効だと思っています。
お金がかからない療法です。
傷つけてしまったのなら大変申し訳ありません。
又、こちらこそ、失礼な事を多々書いてすみません。
このようにおじゃまして書くことは余り無いのですが、他のスレで同様におじゃましていくらか書いたものがあります。よろしかったら見てみて下さい。
過敏性大腸症候群の頭の良い人の対応
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1244284611/
レス１００辺りから書いている「トマト」が私です。１３１辺りから書いている、よくご存知とは思いますが千島学説や、
又ＡＷＧ治療、電子照射療法（負電荷のみ）、磁気照射療法（慈恵医大病院の今年から公の走り）、ガストンネサンの７１４－Ｘ療法など、
それらも同様の性質を持っている、業界から最も嫌われる表に出て来にくい療法で、同じ性質の療法でもあると思います。
上記も場合により強い効果があるにも関わらず公にされにくい、それらと同様に嫌われている背景が強い、認められにくい点が同じ所です。
長文になりすみません。押し付けで言っているつもりでは無いです。
この書き込みで終わりにするか、特に返答があったときのみもう１～２回書いて退きます。
お騒がせしました。
この療法で進行を止めた実績が複数あるものではないです。
なので強く言えないのですが、個人的に必死で勉強した結果では、有効だと思っています。
お金がかからない療法です。
傷つけてしまったのなら大変申し訳ありません。
又、こちらこそ、失礼な事を多々書いてすみません。
このようにおじゃまして書くことは余り無いのですが、他のスレで同様におじゃましていくらか書いたものがあります。よろしかったら見てみて下さい。
過敏性大腸症候群の頭の良い人の対応
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1244284611/
レス１００辺りから書いている「トマト」が私です。１３１辺りから書いている、よくご存知とは思いますが千島学説や、
又ＡＷＧ治療、電子照射療法（負電荷のみ）、磁気照射療法（慈恵医大病院の今年から公の走り）、ガストンネサンの７１４－Ｘ療法など、
それらも同様の性質を持っている、業界から最も嫌われる表に出て来にくい療法で、同じ性質の療法でもあると思います。
上記も場合により強い効果があるにも関わらず公にされにくい、それらと同様に嫌われている背景が強い、認められにくい点が同じ所です。
長文になりすみません。押し付けで言っているつもりでは無いです。
この書き込みで終わりにするか、特に返答があったときのみもう１～２回書いて退きます。
お騒がせしました。
>>587
おまえの長文なんか誰も読んでねーよば～かｗ
おまえの長文なんか誰も読んでねーよば～かｗ
>>588
ガキか このバカが いちいちレスすんな
ガキか このバカが いちいちレスすんな
>>589
悔しくて携帯から自演ですかｗ
悔しくて携帯から自演ですかｗ
あーあ。確かにうさん臭いかもしれんけどさ、そこまで子供みたいな否定は正直引くわ。
そういう性格って損だよね。相手の真意はわからないけど、何でもかたくなに、それもガキっぽく対応。
私もこの病気だけどさ、そこまで傲慢になれないわ。自分が世界一不幸だと思ってるでしょ？
まー、本人が暗い一生を送るだけだし私には関係ないけどね。
あまりにも対応が酷すぎて腹立ったんで。パプリカさんも、こんな卑屈人間を
相手にしてないで他当たって見たら？何言っても無駄な人には無駄だよ。
一つの希望も見出だせず、段々体が不自由になって死んで行く。それだけのことだよ。
そういう性格って損だよね。相手の真意はわからないけど、何でもかたくなに、それもガキっぽく対応。
私もこの病気だけどさ、そこまで傲慢になれないわ。自分が世界一不幸だと思ってるでしょ？
まー、本人が暗い一生を送るだけだし私には関係ないけどね。
あまりにも対応が酷すぎて腹立ったんで。パプリカさんも、こんな卑屈人間を
相手にしてないで他当たって見たら？何言っても無駄な人には無駄だよ。
一つの希望も見出だせず、段々体が不自由になって死んで行く。それだけのことだよ。
>>592
まあまあもちつけ
まあまあもちつけ
594 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 00:05:44 ID:9JWtjzhC0
>>592
>一つの希望も見出だせず、段々体が不自由になって死んで行く。それだけのことだよ。
そんな言い方も無いと思うよ。
誰だってこの病気になったら自分が世界一不幸だって思うし卑屈になるよ。
一連のレスが子供っぽいと言われてたけど、
オレは言いたい事言ってくれてスッとしたけどな～。
>一つの希望も見出だせず、段々体が不自由になって死んで行く。それだけのことだよ。
そんな言い方も無いと思うよ。
誰だってこの病気になったら自分が世界一不幸だって思うし卑屈になるよ。
一連のレスが子供っぽいと言われてたけど、
オレは言いたい事言ってくれてスッとしたけどな～。
>>592 返信どうもです。
卑屈人間とは思ってないっす。
自分は森さんが好きなので、んで、その森さんが戦っている病気でもあるので、
いつかここに書く事が出来ればなと２年越しの思いで書きました。なのでここは特別だったのもあり・・・。
（その割には稚拙な文でｽﾏﾝですけど；；）
森さん程の超少食にならなくても、１日８００～１０００キロカロリー位？の甲田療法を経ての少食で、
・・光が見えていると思うんです。
森さん２号又３号をを目指して、夢を追ってくれよと、泣きながらでも(真剣にの意味で)言いたいです。
２号になって、彼女と共に、この病気は頑張れば症状を食い止められるんだよ！と、皆に示してくれたらと。
光と希望も持てるんだよと世に伝えてくれたらと、個人的にはですが思います。
療法は半端ではないですが、「いざとなれば甲田式に逃げ込めばいい」と甲田先生も仰っていた位でした。
（ノーベル賞候補の論文提出を断った経緯もある程で、本当にすばらしい療法です）
治した２例目は出ていないかもしれない。でも、だからこそ可能性を秘めていると思うんです。
好転する過程は、他の多くの病気と同じでした。療法をする過程でお腹が治ると一気に好転する。
是非詳しく勉強してみて欲しいです。知り尽くしてから選択を考えてもらえればと。個人的にはそう思います。
あと、不快を覚悟で書きますが＞＜；
病気は医者が治すものではなく自分で治すものだと思う（免疫力を含め）。遺伝性ではあるけど、生まれてすぐは発症しない点でも、
この一般論が当てはめられないことは無いと思う。
↓
卑屈人間とは思ってないっす。
自分は森さんが好きなので、んで、その森さんが戦っている病気でもあるので、
いつかここに書く事が出来ればなと２年越しの思いで書きました。なのでここは特別だったのもあり・・・。
（その割には稚拙な文でｽﾏﾝですけど；；）
森さん程の超少食にならなくても、１日８００～１０００キロカロリー位？の甲田療法を経ての少食で、
・・光が見えていると思うんです。
森さん２号又３号をを目指して、夢を追ってくれよと、泣きながらでも(真剣にの意味で)言いたいです。
２号になって、彼女と共に、この病気は頑張れば症状を食い止められるんだよ！と、皆に示してくれたらと。
光と希望も持てるんだよと世に伝えてくれたらと、個人的にはですが思います。
療法は半端ではないですが、「いざとなれば甲田式に逃げ込めばいい」と甲田先生も仰っていた位でした。
（ノーベル賞候補の論文提出を断った経緯もある程で、本当にすばらしい療法です）
治した２例目は出ていないかもしれない。でも、だからこそ可能性を秘めていると思うんです。
好転する過程は、他の多くの病気と同じでした。療法をする過程でお腹が治ると一気に好転する。
是非詳しく勉強してみて欲しいです。知り尽くしてから選択を考えてもらえればと。個人的にはそう思います。
あと、不快を覚悟で書きますが＞＜；
病気は医者が治すものではなく自分で治すものだと思う（免疫力を含め）。遺伝性ではあるけど、生まれてすぐは発症しない点でも、
この一般論が当てはめられないことは無いと思う。
↓
ここまで書くのにもかなり勇気が要りましたが、もうちょいふりしぼります（うざかったらごめんです)。
http://yomi.mobi/read.cgi/gimpo/gimpo_body_1231233680/
以前このスレを立てました。「１」が自分で以後名前をちょこちょこ変えています。
私の文は低ﾚﾍﾞﾙで参考も少ないと思いますが、他の方の書き込みにレベルの高いものが多いです。その後もスレがいくつか続いてます。
長文ばかりですが、勉強を一気に詰め込んだ状態もあり、勉強のショートカットに役立つ所も有るかもしれないので、良かったら見てください。
でも、本物は甲田式の本スレで、そちらにはプロも沢山います。↑スレは宣伝じゃないっす、そいうの興味ないし。
やはり宗教に見えるかも知れないですが、甲田療法って知れば知るほど広い意味で世界のトップ辺りを行ってる感じっす。
選択肢として参考になればと。長くなってしまった＞＜ 粘着質じゃないのでご安心を。
あとわたくしごとですが、このカキコにより自身が数ヶ月は心にダメージを負うのもかくごで書いてます。
本当にこんな言い方で書いてよかったのかと。ストレスになったらバカな書きこみですみません(土下座）
http://yomi.mobi/read.cgi/gimpo/gimpo_body_1231233680/
以前このスレを立てました。「１」が自分で以後名前をちょこちょこ変えています。
私の文は低ﾚﾍﾞﾙで参考も少ないと思いますが、他の方の書き込みにレベルの高いものが多いです。その後もスレがいくつか続いてます。
長文ばかりですが、勉強を一気に詰め込んだ状態もあり、勉強のショートカットに役立つ所も有るかもしれないので、良かったら見てください。
でも、本物は甲田式の本スレで、そちらにはプロも沢山います。↑スレは宣伝じゃないっす、そいうの興味ないし。
やはり宗教に見えるかも知れないですが、甲田療法って知れば知るほど広い意味で世界のトップ辺りを行ってる感じっす。
選択肢として参考になればと。長くなってしまった＞＜ 粘着質じゃないのでご安心を。
あとわたくしごとですが、このカキコにより自身が数ヶ月は心にダメージを負うのもかくごで書いてます。
本当にこんな言い方で書いてよかったのかと。ストレスになったらバカな書きこみですみません(土下座）
>>596
おまえの長文なんか誰も読んでねーよ、ば～～～～～～か
おまえの長文なんか誰も読んでねーよ、ば～～～～～～か
この病気は、現在治療法はありません。
悲しいですがこれが現実。
オカルトにだまされないように。
悲しいですがこれが現実。
オカルトにだまされないように。
599 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 22:26:11 ID:9JWtjzhC0
パプリカさんには悪いですが、このスレで甲田療法を相手にするのはやめましょう。
597さんも相当頭にきておられる事とは思いますが、もう相手にしない方がいいと思います。
甲田療法を悪いとは言いませんが、
この病気に対する悩みや意見などみんなが語り合えるせっかくのスレがもったいないです。
甲田療法に興味がある方はパプリカさんがはられているリンクに個人的に行って頂きますようお願い致します。
597さんも相当頭にきておられる事とは思いますが、もう相手にしない方がいいと思います。
甲田療法を悪いとは言いませんが、
この病気に対する悩みや意見などみんなが語り合えるせっかくのスレがもったいないです。
甲田療法に興味がある方はパプリカさんがはられているリンクに個人的に行って頂きますようお願い致します。
600 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 14:01:10 ID:lhznqlWsO
現在、人体実験の申請をインドネシアで実行中。
601 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 00:35:41 ID:xe0XgmNm0
602 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 14:32:38 ID:NHO4bbfdO
603 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 17:19:18 ID:9wWrG5pt0
>>602
こういう事に税金を使ってくれ
こういう事に税金を使ってくれ
高齢７０代の親戚がこの病気の疑いありと言われました
こんな高齢になってからの発病もありえるのでしょうか
こんな高齢になってからの発病もありえるのでしょうか
605 ：病弱名無しさん：2009/11/12(木) 21:46:59 ID:/2RCVgTQO
残念ながらあり得ます
606 ：病弱名無しさん：2009/11/14(土) 00:04:04 ID:we+7ueTt0
ひとつ質問なんだが、遺伝子検査で、この病気じゃないって言われた人間っているのか？
このスレの人間で遺伝子検査を受けた人間みんなが、この病気のキャリアになってるっていうのを聞いて疑問に思ったんだ。
誰か、いたら教えてくれ。頼む。
このスレの人間で遺伝子検査を受けた人間みんなが、この病気のキャリアになってるっていうのを聞いて疑問に思ったんだ。
誰か、いたら教えてくれ。頼む。
607 ：病弱名無しさん：2009/11/14(土) 07:02:41 ID:/9LduZwn0
います。
自分は姉と２人で受けました。
自分は残念でしたが、姉はキャリアではありません。確率は50％なことを知っていたので
診断結果が知らされた日、姉が先に診察室に呼ばれてセーフと言った時には、
ああ、やっぱり自分なんだと覚悟を決めた。
姉にはすでに子供が二人いたので、この子たちに悲劇が繰り返されなくて良かったと思った。
キャリアになってしまった人がこのスレの訪れることが多いので、
606さんのように見えてしまっただけのことです。
自分は姉と２人で受けました。
自分は残念でしたが、姉はキャリアではありません。確率は50％なことを知っていたので
診断結果が知らされた日、姉が先に診察室に呼ばれてセーフと言った時には、
ああ、やっぱり自分なんだと覚悟を決めた。
姉にはすでに子供が二人いたので、この子たちに悲劇が繰り返されなくて良かったと思った。
キャリアになってしまった人がこのスレの訪れることが多いので、
606さんのように見えてしまっただけのことです。
608 ：病弱名無しさん：2009/11/14(土) 17:23:53 ID:aW4N4KghO
１リットルのお母さん、子育て本出したね。あやちゃんメインの話も多い
609 ：病弱名無しさん：2009/11/15(日) 00:47:47 ID:7aYl/C3k0
母だが、薬も効いてるのか効いてないのかふらつきがひどくなる。。
薬なんか気休めです
611 ：病弱名無しさん：2009/11/15(日) 15:27:49 ID:HddI1zDQO
父がこの病気で10年前に他界。
遺伝性あるかも分からず日々過ごしていますが検査は可能なのですか？
父がどの型かもわかりません。
遺伝性あるかも分からず日々過ごしていますが検査は可能なのですか？
父がどの型かもわかりません。
613 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 01:25:25 ID:Ygx1Mu+zO
今日.何じゅー年振りかにチャリンコに乗ったら漕げたんですが アタシ本当に この病気なのかな？ヒルトニンとセレジスト開始は２年前から。皆さん乗れますか？型不明です
自分は、何かにつかまってなきゃ不安定で立っていられないけど、そんな状態でも自転車には乗れましたよ。
この病気じゃないかもと、思いたいのはすごくわかります。
この病気じゃないかもと、思いたいのはすごくわかります。
616 ：病弱名無しさん：2009/11/20(金) 18:16:53 ID:w96/fa840
自分はまだ少しふらつく程度なのですが、自転車はもう乗れません。
派手に転んでしまってからは、もう怖くなってしまって
車もすでに運転が怖くなって手放したので
徒歩と公共交通機関がたよりです。
派手に転んでしまってからは、もう怖くなってしまって
車もすでに運転が怖くなって手放したので
徒歩と公共交通機関がたよりです。
叔母や従兄弟がこの病気だとはだいぶ前から知っていたけど、父もだと今年に入ってから知らされました。
父は以前から多少ふらつきはあったものの、骨折の代償なのかと思ってました。
恋愛も仕事も先がないのかと思うと、どうしようもない不安に襲われます。
こんなこと言ったら病気と戦ってる人に失礼なのは承知だけど、この先どうやって生きていけばいいのかわからなくなる毎日です。
誰にも話せないので書き込ませてください。
父は以前から多少ふらつきはあったものの、骨折の代償なのかと思ってました。
恋愛も仕事も先がないのかと思うと、どうしようもない不安に襲われます。
こんなこと言ったら病気と戦ってる人に失礼なのは承知だけど、この先どうやって生きていけばいいのかわからなくなる毎日です。
誰にも話せないので書き込ませてください。
そうだよ、自殺考えるほどの病気
遺伝子検査受けてこい
遺伝子検査受けてこい
発症前でも検査してくれる病院を探してみます！
親にもちゃんと何型なのか調べてもらいたいけど、もうこの病気だってわかってるのに今更なんで？って感じで…。
今のままじゃいつまでたっても前には進めないから、自分から動いてみようと思います。
親にもちゃんと何型なのか調べてもらいたいけど、もうこの病気だってわかってるのに今更なんで？って感じで…。
今のままじゃいつまでたっても前には進めないから、自分から動いてみようと思います。
>>617
不安なまま過ごすのはいやだよね
ただそう思って俺も検査入院したけどいざはっきりわかるとそれはそれでまたきつい
まだ多少ふらつくぐらいなのでリアリティないんだけど寝たきりの親父の姿見て将来自分がああなるのかと思うと・・・
父との最大の違いは独身で子どももいないこと・・・
母ちゃんに申し訳ないし、その母ちゃんがいなくなった後を考えると・・・
不安なまま過ごすのはいやだよね
ただそう思って俺も検査入院したけどいざはっきりわかるとそれはそれでまたきつい
まだ多少ふらつくぐらいなのでリアリティないんだけど寝たきりの親父の姿見て将来自分がああなるのかと思うと・・・
父との最大の違いは独身で子どももいないこと・・・
母ちゃんに申し訳ないし、その母ちゃんがいなくなった後を考えると・・・
621 ：銀：2009/11/25(水) 23:08:38 ID:FIc+gnsO0
初めまして
自分は中学生 男 です。
最近、めまい 運動能力の低下 ふらつきがあります。
実際の所この時期で自律神経失調症の可能性はありますか？
自分は中学生 男 です。
最近、めまい 運動能力の低下 ふらつきがあります。
実際の所この時期で自律神経失調症の可能性はありますか？
622 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 12:07:01 ID:Fmumb9bgO
知るか。ﾎﾞｹ。
623 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 19:11:22 ID:bqvD3J3U0
>>622
知らないなら答えなきゃいいのに
知らないなら答えなきゃいいのに
骨の成長に身体が追いついてないだけかもよ
625 ：病弱名無しさん：2009/11/28(土) 10:05:54 ID:XZKw+AbN0
626 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 21:47:30 ID:VBMfYG8w0
うっぷ
627 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 09:32:18 ID:5QSeKIw30
ホシュ
628 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 19:09:13 ID:VOHexpwg0
up
進行が止まりますように
630 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 09:36:37 ID:nEy+CNsl0
早く有効な治療薬ができますように
>>169
生命保険ならば、難病特約を付ける。(特約保険料は安い)
特定難病の確定診断を受けたら、一時金として500万とか。
あと、損保系の介護保険。
身障者1級2級になった場合、契約した給付金が毎月支払われ
介護に必要な家の改造費として使える一時金300万(契約による)とかが支払われる。
生保の告知書は5年以内の入院、3か月以内の通院、継続中の投薬等の
申告なので>>169さんの場合は正直に書いても問題ない。
医師による診断が必要でも一般的な血液検査により糖尿・腎臓・肝臓の
数値や心電図・血圧等に問題がなければ契約できる。
生命保険ならば、難病特約を付ける。(特約保険料は安い)
特定難病の確定診断を受けたら、一時金として500万とか。
あと、損保系の介護保険。
身障者1級2級になった場合、契約した給付金が毎月支払われ
介護に必要な家の改造費として使える一時金300万(契約による)とかが支払われる。
生保の告知書は5年以内の入院、3か月以内の通院、継続中の投薬等の
申告なので>>169さんの場合は正直に書いても問題ない。
医師による診断が必要でも一般的な血液検査により糖尿・腎臓・肝臓の
数値や心電図・血圧等に問題がなければ契約できる。
>>189
遺伝子検査って染色体を顕微鏡で目視するわけだから
異常個所が発見されればクロ。しかし、発見できなかった場合
見逃しの可能性が残るので完全にシロとは言い切れないんだよ。
羊水検査も同じ。100％異常なしとは断言されない。
遺伝子検査って染色体を顕微鏡で目視するわけだから
異常個所が発見されればクロ。しかし、発見できなかった場合
見逃しの可能性が残るので完全にシロとは言い切れないんだよ。
羊水検査も同じ。100％異常なしとは断言されない。
>>216
スレ住人に大反発を覚悟して書くね。
是非とも産むべきだ。貴女の発症は100％で時間の問題。
子供への遺伝の確率は50％だよね。50％の確率でこの遺伝子を受け継がない子が産まれる。
受け継いだ子だって子を残せる年齢まで生きる可能性は高い。
これって高等生物の生存率に限って考えても凄い高生存率なんだよ。
百獣の王ライオンだって性成熟までの生存率は10％以下。
日本に於いて成人までの生存率が50％超えたのって、ここ150年程度。
世界を見渡せば現代だって成人生存率が50％を下回る地域はいくらでもある。
今の日本での生命感、産まれれば天寿を全うするのが当たり前・・・って考えは贅沢なんだ。
300年前の日本の最高権力者だった将軍家の宗家の家系図を見てみな？
男児を10人産んでも1人も育たずに、傍系に後を継がせたり。
延々と続く戦国の時代、飢饉・疫病、末法思想の時代。自分自身が生きることに精いっぱいで
何人子供を産んでも1人育てば万々歳って時代でも、ご先祖様が子孫を残すことを頑張って
くれたからこそ我々が存在する。性成熟まで生存できたってことで子孫を残す資格は十分にある。
寿命半年の生物だって、途切れることなく綿々と命を繋いできた。
スレ住人に大反発を覚悟して書くね。
是非とも産むべきだ。貴女の発症は100％で時間の問題。
子供への遺伝の確率は50％だよね。50％の確率でこの遺伝子を受け継がない子が産まれる。
受け継いだ子だって子を残せる年齢まで生きる可能性は高い。
これって高等生物の生存率に限って考えても凄い高生存率なんだよ。
百獣の王ライオンだって性成熟までの生存率は10％以下。
日本に於いて成人までの生存率が50％超えたのって、ここ150年程度。
世界を見渡せば現代だって成人生存率が50％を下回る地域はいくらでもある。
今の日本での生命感、産まれれば天寿を全うするのが当たり前・・・って考えは贅沢なんだ。
300年前の日本の最高権力者だった将軍家の宗家の家系図を見てみな？
男児を10人産んでも1人も育たずに、傍系に後を継がせたり。
延々と続く戦国の時代、飢饉・疫病、末法思想の時代。自分自身が生きることに精いっぱいで
何人子供を産んでも1人育てば万々歳って時代でも、ご先祖様が子孫を残すことを頑張って
くれたからこそ我々が存在する。性成熟まで生存できたってことで子孫を残す資格は十分にある。
寿命半年の生物だって、途切れることなく綿々と命を繋いできた。
>>633
この病気を発症した人は生むなと言われると生きていることを否定されているように感じるんだろうね
健常者なら全員うまない方がいいと考えるよ。5％なら分かるが50％なんて生むという選択肢はとれるわけがない。
あなたは100％遺伝するとしても生むという選択肢をとるだろうね。
この病気を発症した人は生むなと言われると生きていることを否定されているように感じるんだろうね
健常者なら全員うまない方がいいと考えるよ。5％なら分かるが50％なんて生むという選択肢はとれるわけがない。
あなたは100％遺伝するとしても生むという選択肢をとるだろうね。
付き合っている彼のお父さまがこの病気で寝たきり。
交際後しばらくして知ったのだけど型はわからないらしい。
結婚、出産など考えるとかなり不安。
交際後しばらくして知ったのだけど型はわからないらしい。
結婚、出産など考えるとかなり不安。
636 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 17:29:33 ID:xZNSqiMw0
>>632 なるほど、その答えには納得しました。
しかしながら、その論理だと、クロはまちがいなくクロ
シロといわれても、１００％安心するわけにはいかないってことになるよね？
もうすでに、クロだと解っている自分には何にもならないです。
まだ、仕事をしているのだが、昨日、職場でふらつき顔から落ちて眼鏡を壊しちゃった。
怪我は大したことなくてすんだが、もう長くは、働けないんだろうなと暗い気持ちになるよ。
しかしながら、その論理だと、クロはまちがいなくクロ
シロといわれても、１００％安心するわけにはいかないってことになるよね？
もうすでに、クロだと解っている自分には何にもならないです。
まだ、仕事をしているのだが、昨日、職場でふらつき顔から落ちて眼鏡を壊しちゃった。
怪我は大したことなくてすんだが、もう長くは、働けないんだろうなと暗い気持ちになるよ。
637 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 23:11:26 ID:hE2f57fqO
もう結婚は諦めた
俺で終わらす
俺で終わらす
638 ：た：2009/12/27(日) 01:06:19 ID:C+Z1jbMYO
ち
明けましておめでとうございます。
641 ：病弱名無しさん：2010/01/15(金) 16:45:31 ID:Wre+w2r70
保守
642 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 12:28:58 ID:djSwCy3s0
ドラマスレの以下の書き込みなんだが、
こちらのスレの方々はどう思う？
614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/01/07(木) 13:59:02 ID:N5QPXVGM
脊髄小脳変性症の人が「１リットルの涙の脊髄小脳変性症」っていうのやめてほしい。
この病気って症状も様々だし、この患者が全て亜也さんのような人じゃないし１８０度逆の人もいる。
「１リットルの涙の脊髄小脳変性症」っていうのは亜也さんに失礼だと思う。
こちらのスレの方々はどう思う？
614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/01/07(木) 13:59:02 ID:N5QPXVGM
脊髄小脳変性症の人が「１リットルの涙の脊髄小脳変性症」っていうのやめてほしい。
この病気って症状も様々だし、この患者が全て亜也さんのような人じゃないし１８０度逆の人もいる。
「１リットルの涙の脊髄小脳変性症」っていうのは亜也さんに失礼だと思う。
644 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 20:52:08 ID:/8UT3Tsm0
父が脊髄小脳変性症です。
自分は１月２６日に病院に行こうとしています。
この病気と診断される前にやっておいたほうがいい事って、ありますか？
３０代 独身 男です。
自分は１月２６日に病院に行こうとしています。
この病気と診断される前にやっておいたほうがいい事って、ありますか？
３０代 独身 男です。
>>644
症状が出る前ならやることはあるだろうが診断される前になにすっだよ
症状が出る前ならやることはあるだろうが診断される前になにすっだよ
646 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 07:03:18 ID:9WbZu9fa0
＞＞６４５
今は、まだ症状が出ていません。
でも不安なので、しっかりと断定してもらおうかと思っています。
よくわからないのですが、保険とかって入れなくなるのかな？とおもったので
わかりにくくてすいません。
今は、まだ症状が出ていません。
でも不安なので、しっかりと断定してもらおうかと思っています。
よくわからないのですが、保険とかって入れなくなるのかな？とおもったので
わかりにくくてすいません。
今日、徹子の部屋に木藤潮香さん出演
>>648
見逃した・・・
見逃した・・・
650 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 02:31:52 ID:SzkOoBgZ0
BS朝日で25日にも放送されるよ！
>>650
ありがとう
ありがとう
652 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 10:02:17 ID:Ng7vfIE90
>>642
１８０度逆ってのは
亜矢さんは若くて、性格良かった、なのに進行が早かった。病気になってからも精一杯生きた。
でも実際にはそんな子ばかりではなく、年寄りで、性格悪い、なのに進行遅い。病気になってからは病気を理由に
迷惑行為を正当化してる奴もいるってことじゃない？
１８０度逆ってのは
亜矢さんは若くて、性格良かった、なのに進行が早かった。病気になってからも精一杯生きた。
でも実際にはそんな子ばかりではなく、年寄りで、性格悪い、なのに進行遅い。病気になってからは病気を理由に
迷惑行為を正当化してる奴もいるってことじゃない？
>>652
>>529>>532>>535と同一人物なのかな>>642の引用書き込みは
でも進行が遅いだけで症状が重くなっていくっていうベクトルは同じ方向なんだから
そういうふうに主に性格の部分捉えて１８０度逆って言い方はしないで欲しいなあ・・・
>>529>>532>>535と同一人物なのかな>>642の引用書き込みは
でも進行が遅いだけで症状が重くなっていくっていうベクトルは同じ方向なんだから
そういうふうに主に性格の部分捉えて１８０度逆って言い方はしないで欲しいなあ・・・
>>529他のレスは、自分自身が「坊主憎けりゃ袈裟まで」の醜い状態になっているのに
気づかいていないのだろうね。
自分を煩わさせているのは何なのか、
「脊髄小脳変性症」という病気そのものなのか、
「脊髄小脳変性症」患者が「必ず」持っている性格の悪さなのか、
それともたまたま「脊髄小脳変性症」である、性格悪い人間なのか、
よく見極めた方がいいと思うよ。
その難病を主張する迷惑な人は別に難病だから免責されているわけではなく、
めんどくさいから放っておかれているだけだと思うよ。社会なんてそんなもん。
傍から見てると>>529他の方が、視野の狭い厄介な人間と思われている可能性大だよ。
私も脳疾患患者と関わって身も心も消耗した経験あるけれど
ある程度までは周りも同情してくれるけど、言い過ぎると自分の信頼も失いそうだと思った。
あなたの敵がココにいるわけじゃないのだから、
ココで実際に苦しんでいる患者に痰を吐きかけるのはお門違いだし、最低な行動だよ。
とりあえず「脊髄小脳変性症」の情報からは離れて、自分のことを大事にした方がいいよ。
気づかいていないのだろうね。
自分を煩わさせているのは何なのか、
「脊髄小脳変性症」という病気そのものなのか、
「脊髄小脳変性症」患者が「必ず」持っている性格の悪さなのか、
それともたまたま「脊髄小脳変性症」である、性格悪い人間なのか、
よく見極めた方がいいと思うよ。
その難病を主張する迷惑な人は別に難病だから免責されているわけではなく、
めんどくさいから放っておかれているだけだと思うよ。社会なんてそんなもん。
傍から見てると>>529他の方が、視野の狭い厄介な人間と思われている可能性大だよ。
私も脳疾患患者と関わって身も心も消耗した経験あるけれど
ある程度までは周りも同情してくれるけど、言い過ぎると自分の信頼も失いそうだと思った。
あなたの敵がココにいるわけじゃないのだから、
ココで実際に苦しんでいる患者に痰を吐きかけるのはお門違いだし、最低な行動だよ。
とりあえず「脊髄小脳変性症」の情報からは離れて、自分のことを大事にした方がいいよ。
657 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 20:24:47 ID:mU8mdBPc0
保守
医者じゃなくて食品科学者でもいいから
俺の遺伝子組みかえてほしい。
俺の遺伝子組みかえてほしい。
659 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 15:27:38 ID:xSOiXT4+0
親が発症していても、子供に遺伝するのは、二分の一の確率で、遺伝して
いなかったら、結婚しても孫に遺伝することはないんですよね？
いなかったら、結婚しても孫に遺伝することはないんですよね？
660 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 17:19:20 ID:raHUNHLd0
ない。
661 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 21:48:29 ID:I1tusO100
>>659
遺伝病には優性遺伝する病気と劣性遺伝する病気がある。
脊髄小脳変性症の場合は優性遺伝するタイプが多い
（しかし中には劣性遺伝するタイプもあるらしい）
優性遺伝の場合はパートナーが病気でないかぎり659さんの見解で○
劣性遺伝の場合は隔世遺伝がありうる。
なぜそうなるかは、ググって見てくれ。
遺伝病には優性遺伝する病気と劣性遺伝する病気がある。
脊髄小脳変性症の場合は優性遺伝するタイプが多い
（しかし中には劣性遺伝するタイプもあるらしい）
優性遺伝の場合はパートナーが病気でないかぎり659さんの見解で○
劣性遺伝の場合は隔世遺伝がありうる。
なぜそうなるかは、ググって見てくれ。
662 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 22:19:57 ID:aOMNCSTf0
うちの母は、木藤さんに会ったことがある。（最期に入院した病院で看護師していた。）
その顔は、もう末期で、つらそうで、生きたいという表情で、今でも忘れられないそうだ…。
このスレの人たちの病気がよくなることを、祈るばかりです。
その顔は、もう末期で、つらそうで、生きたいという表情で、今でも忘れられないそうだ…。
このスレの人たちの病気がよくなることを、祈るばかりです。
663 ：病弱名無しさん：2010/02/19(金) 16:00:46 ID:3GTDJJF40
保守
664 ：病弱名無しさん：2010/03/05(金) 20:08:32 ID:PsRQtYFI0
保守な。
665 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 22:03:55 ID:ysUN1V6l0
メンテ
666 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 18:39:25 ID:uDfdYoLA0
ここに来るみなさんの幸せを祈る
667 ：病弱名無しさん：2010/03/20(土) 16:11:10 ID:lsU/jZb00
んでもっておまえはオーメンな。
今日の友の会交流会参加した人いる？
自分の意思で死ねる薬を公認してほしい・・・
670 ：病弱名無しさん：2010/03/27(土) 15:01:06 ID:CU1gv1Hi0
>>669
とりあえず精神科でトレドミン処方してもらってください
とりあえず精神科でトレドミン処方してもらってください
慈恵病院の阿部先生をご存知の方評判や腕などお話し聞きたいです。お願いします、
脊髄空洞の方いらっしゃいますか？
呼んだ？
>>672
何か？
何か？
上記の方は恐れ入りますが脊髄空洞ですか？うちはキアリから脊髄空洞です、
詳しいお話すみません
今の症状と手術されたか。様子見か詳しくきかせてください。
本当にすみません。よろしくお願いいたします
詳しいお話すみません
今の症状と手術されたか。様子見か詳しくきかせてください。
本当にすみません。よろしくお願いいたします
すみません。よろしくお願いいたします
677 ：病弱名無しさん：2010/04/12(月) 00:53:53 ID:3zXlHDha0
失礼ですが脊髄空洞症のスレをたてられたほうがいいのでは？
脊髄空洞の上記載の方レスおねがいします
10年ですね。お体大丈夫ですか？原因と今の症状を恐れ入りますが教えて頂けたらありがたいです。
うちはキアリからです
うちはキアリからです
681 ：病弱名無しさん：2010/04/13(火) 10:34:14 ID:OrvqjBnGO
679さん。手術しなくて大丈夫なの？進行してないのですか？詳しく教えてください。
原因は外傷性の脊髄損傷で暫くして背骨に側湾と痛みが出たので受診して判明しました。
完全麻痺なのもあってか医師から治療の話は一切出ませんでした。
完全麻痺なのもあってか医師から治療の話は一切出ませんでした。
そうですか…大変ですね。ご自愛くださいね。仕事はされていますか？今の症状はいかがですか？恐縮です
684 ：病弱名無しさん：2010/04/13(火) 19:46:42 ID:l5DL5xYw0
あの・・・
ここは脊髄小脳変性症のスレだと思うのですが。
ここは脊髄小脳変性症のスレだと思うのですが。
母がコレなんだけど、会話すると気が滅入る。
聞き取りにくいけど、こっちも懸命に言葉を聞いて、会話しようとするんだけど、
かみ合わない。話がわからない。
よくよく聞いてみると実は○○が前提で話してた。（親戚が結婚した、誰々が引っ越した等）
始めに言ってよ、というと必ず「最初にそう言ったでしょ！」
言ってない。脳内設定か。
昔は私の方も聞き逃したかと思ってたけどあまりに頻発するんで、最近では会話したくない。
将来ああなるかと思うと、気が滅入るどころじゃない。
聞き取りにくいけど、こっちも懸命に言葉を聞いて、会話しようとするんだけど、
かみ合わない。話がわからない。
よくよく聞いてみると実は○○が前提で話してた。（親戚が結婚した、誰々が引っ越した等）
始めに言ってよ、というと必ず「最初にそう言ったでしょ！」
言ってない。脳内設定か。
昔は私の方も聞き逃したかと思ってたけどあまりに頻発するんで、最近では会話したくない。
将来ああなるかと思うと、気が滅入るどころじゃない。
686 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 04:42:44 ID:qzj9y37G0
母をこの病気で1年前に亡くして
遺伝で苦しんでいる自分の意見。
わからなくもないけど、会話もリハビリの一つで、会話してないと
ますます出来なくなってしまう。
会話できるうちにしておかないと、後悔してしまうよ。
母をこの病気で1年前に亡くして、
遺伝で苦しんでいる自分の意見。
わからなくもないけど、会話もリハビリの一つで、会話してないと
ますます出来なくなってしまう。
会話できるうちにしておかないと、後悔してしまうよ。
母をこの病気で1年前に亡くして、
687 ：病弱名無しさん：2010/04/20(火) 22:45:28 ID:HikWdkdh0
おまんこ
688 ：病弱名無しさん：2010/04/21(水) 19:10:48 ID:+if6axHn0
祖父→父と続く遺伝家系です。
怖くてまだ検査していません。
最近になってここを拝見しました。
パプリカさん、もう少し詳しく話を聞かせて下さい。
僕はあなたの話を信用します。父のようになるのが怖いのです。
お願いします。
怖くてまだ検査していません。
最近になってここを拝見しました。
パプリカさん、もう少し詳しく話を聞かせて下さい。
僕はあなたの話を信用します。父のようになるのが怖いのです。
お願いします。
西式甲田療法というのがあります。そこの甲田光雄先生は一昨年の８月に亡くなりました。
http://www.kouda-clinic.jp/sakura-top.htm
詳しくは甲田先生の著書を１５冊以上読んで、数年がかりで本物だと自分で納得されるのがよいかと、個人的には思います。
５冊だとどうしても深さが足りなく、最低でも８冊は読んで欲しい所です。読んで１～２年は自分の無意識も利用して心で熟成させてみてください（と思います）。
甲田療法で小脳脊髄変性症の症状を止めて、現在も元気にピンピンして過ごされている方は森美智代先生です。
現在、大阪の八尾で森鍼灸院をされています。http://www004.upp.so-net.ne.jp/mori-harikyu/index.htm １回で多分３０００円です。ブログも読んでみて下さい。船井幸雄先生などともお会いされてます。
著書 http://www.amazon.co.jp/gp/product/toc/4837670903/ref=dp_toc?ie=UTF8&n=465392
森先生の映画、全国あちこちの規模ではないですが、映画化もされ今年の１０月１１月には放映されます。http://tetsushiratori.hp.infoseek.co.jp/pg23.html
２ちゃんねるだと、【西式・渡辺式・甲田式】 断食・少食健康法 Part22 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266045037/
私が以前立てたスレだと、甲田式で野菜ジュースのみの食生活を目指す７ http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266337855/ になります。
大根、トマト モヤシその他名前は何度か変えてます。質問あれば、↑のスレで頂ければ分かる範囲で全力で答えます。私だと甲田式はレベルが高くは無いです。
甲田医院の斜め向かいの、森鍼灸院の真横の、山田健康センターの「健康情報」にもある、全国健康むら21ネット、第５回全国大会in大阪が、
４月２４日（土）エル大阪であります。都内在住ですが私も見に行きます。http://www15.ocn.ne.jp/~ykc-24k/html/top/info.htm その映画の放映もありお勧めです。
時間に余裕があれば、まずは甲田療法が本物なのかどうか、数年かけてじっくり勉強されてみる事をおすすめします。
http://www.kouda-clinic.jp/sakura-top.htm
詳しくは甲田先生の著書を１５冊以上読んで、数年がかりで本物だと自分で納得されるのがよいかと、個人的には思います。
５冊だとどうしても深さが足りなく、最低でも８冊は読んで欲しい所です。読んで１～２年は自分の無意識も利用して心で熟成させてみてください（と思います）。
甲田療法で小脳脊髄変性症の症状を止めて、現在も元気にピンピンして過ごされている方は森美智代先生です。
現在、大阪の八尾で森鍼灸院をされています。http://www004.upp.so-net.ne.jp/mori-harikyu/index.htm １回で多分３０００円です。ブログも読んでみて下さい。船井幸雄先生などともお会いされてます。
著書 http://www.amazon.co.jp/gp/product/toc/4837670903/ref=dp_toc?ie=UTF8&n=465392
森先生の映画、全国あちこちの規模ではないですが、映画化もされ今年の１０月１１月には放映されます。http://tetsushiratori.hp.infoseek.co.jp/pg23.html
２ちゃんねるだと、【西式・渡辺式・甲田式】 断食・少食健康法 Part22 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266045037/
私が以前立てたスレだと、甲田式で野菜ジュースのみの食生活を目指す７ http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266337855/ になります。
大根、トマト モヤシその他名前は何度か変えてます。質問あれば、↑のスレで頂ければ分かる範囲で全力で答えます。私だと甲田式はレベルが高くは無いです。
甲田医院の斜め向かいの、森鍼灸院の真横の、山田健康センターの「健康情報」にもある、全国健康むら21ネット、第５回全国大会in大阪が、
４月２４日（土）エル大阪であります。都内在住ですが私も見に行きます。http://www15.ocn.ne.jp/~ykc-24k/html/top/info.htm その映画の放映もありお勧めです。
時間に余裕があれば、まずは甲田療法が本物なのかどうか、数年かけてじっくり勉強されてみる事をおすすめします。
↓１つのレスでは入らなかったので続きです。
個人的予想ですが、食では数年の完全生菜食と、スマシ汁その他の時々の断食の繰り返しになると思います（通常の甲田療法です）。森先生の著書が詳しいです。
私は病気では無いのですが、生菜食から少食になりたく挑戦している身なので、いくらかなら質問に答えられると思います。
その他、『奇跡が起こる「超少食」』、『生菜少食健康法のすすめ』、などにも森先生の記があります。
それから甲田療法での食事量では、森先生は療法のために１日６０ｷﾛｶﾛﾘｰになったのではなく、療法では１日１０００ｷﾛｶﾛﾘｰ位までと思います。
実践されている方が全国では多いので、大変ではあるようですが、不可能ではない食生活だと思います。
リウマチやその他の難病の実践者全員（実践できた人だけですが）の完治も、世界では恐らく甲田療法だけであると思います。
脊髄小脳変性症の甲田療法での他の方の実践されての情報は、森先生がよく知っていると思いますので、森先生に直接質問されたら良いと思います。
甲田先生の本のどこかで、脊髄小脳変性症を治した情報を聞いて人が集まったと読んだと気がします。
個人的予想ですが、食では数年の完全生菜食と、スマシ汁その他の時々の断食の繰り返しになると思います（通常の甲田療法です）。森先生の著書が詳しいです。
私は病気では無いのですが、生菜食から少食になりたく挑戦している身なので、いくらかなら質問に答えられると思います。
その他、『奇跡が起こる「超少食」』、『生菜少食健康法のすすめ』、などにも森先生の記があります。
それから甲田療法での食事量では、森先生は療法のために１日６０ｷﾛｶﾛﾘｰになったのではなく、療法では１日１０００ｷﾛｶﾛﾘｰ位までと思います。
実践されている方が全国では多いので、大変ではあるようですが、不可能ではない食生活だと思います。
リウマチやその他の難病の実践者全員（実践できた人だけですが）の完治も、世界では恐らく甲田療法だけであると思います。
脊髄小脳変性症の甲田療法での他の方の実践されての情報は、森先生がよく知っていると思いますので、森先生に直接質問されたら良いと思います。
甲田先生の本のどこかで、脊髄小脳変性症を治した情報を聞いて人が集まったと読んだと気がします。
連投すみません。
上記はパプリカです。
もし質問あれば、甲田式で野菜ジュース・・・７のスレでお願いします。
今の名前はモヤシです。
上記はパプリカです。
もし質問あれば、甲田式で野菜ジュース・・・７のスレでお願いします。
今の名前はモヤシです。
甲田式は荒れるな。
そもそもが１００人いても１人２人しかやり通せないようなものだ。それは甲田先生自身も言っていた。
生野菜と生玄米と豆腐だけ、一日１０００キロカロリーの生活を、
何か月も何年も真面目に続けるという事自体が、非常な苦行だから。
しかも甲田先生は既に亡くなられている。個々人にあった治療方法を指導できる人がもういない。
俺らがその効果を保証できるものでもない。無責任に勧められるものではない。
馬鹿なコテハンが出しゃばった事は本当に申し訳ない。
が、もし甲田式に興味を持つ人がいたら、一か月でも二か月でも、試してみる価値はあると思う。
俺自身は、半分ぐらいの実践度で、花粉症が治ったというだけなんで、本当に苦しんでる人には、馬鹿らしく見えるかもしれん。
西式の流れを汲む人は、渡辺医院の渡辺正先生とか他にもいるので、そういう人に聞くのも良いと思う。
そもそもが１００人いても１人２人しかやり通せないようなものだ。それは甲田先生自身も言っていた。
生野菜と生玄米と豆腐だけ、一日１０００キロカロリーの生活を、
何か月も何年も真面目に続けるという事自体が、非常な苦行だから。
しかも甲田先生は既に亡くなられている。個々人にあった治療方法を指導できる人がもういない。
俺らがその効果を保証できるものでもない。無責任に勧められるものではない。
馬鹿なコテハンが出しゃばった事は本当に申し訳ない。
が、もし甲田式に興味を持つ人がいたら、一か月でも二か月でも、試してみる価値はあると思う。
俺自身は、半分ぐらいの実践度で、花粉症が治ったというだけなんで、本当に苦しんでる人には、馬鹿らしく見えるかもしれん。
西式の流れを汲む人は、渡辺医院の渡辺正先生とか他にもいるので、そういう人に聞くのも良いと思う。
民間療法もお金に余裕があれば納得行くまでやったらいいと思う
俺はもったいないのでやらないけど
俺はもったいないのでやらないけど
696 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 10:28:58 ID:WgdUXYR70
たとえお金がかからなくても、民間療法や健康法には気をつけた方がいいものもある。
宗教がからんでたら要注意。患者（信者）集めて宗教法人つくろうなんて考えてる輩もいるかもね。
勝手な肩書きには惑わされない事！
宗教がからんでたら要注意。患者（信者）集めて宗教法人つくろうなんて考えてる輩もいるかもね。
勝手な肩書きには惑わされない事！
697 ：病弱名無しさん：2010/04/30(金) 04:37:46 ID:mwOhwCs00
最近朗報無いな
あのレンチウイルスベクターって研究の方進んでるのかな
あのレンチウイルスベクターって研究の方進んでるのかな
>>602の内容って何？
ドラマ「1リットルの涙」に感動して、この病気のスレに来ました。
幸い自分も家族も脊髄小脳変性症には縁がないものの。
母方の祖父が50代初盤で胃ガンで死亡、祖父の姉も60代で胃ガン、私の母も
50歳で胃ガンという中で、自分は重い十二指腸・胃潰瘍で、前期の誰よりも
胃弱状態で、40歳まで生きれるのかなと心配でした。が、従来人間の胃には
存在しないとされてきた菌が人間の胃に存在するのが発見され、除菌治療も
確率し、15年前ほどに除菌治療を受け、潰瘍が完治し元気に暮らしておりま
す。医療には何が起きるか分からないので希望を捨てないで頑張ってください。
が、まあ、子供の妊娠・出産は50％で発症するならやめておいた方が良いと
個人的には思います。
幸い自分も家族も脊髄小脳変性症には縁がないものの。
母方の祖父が50代初盤で胃ガンで死亡、祖父の姉も60代で胃ガン、私の母も
50歳で胃ガンという中で、自分は重い十二指腸・胃潰瘍で、前期の誰よりも
胃弱状態で、40歳まで生きれるのかなと心配でした。が、従来人間の胃には
存在しないとされてきた菌が人間の胃に存在するのが発見され、除菌治療も
確率し、15年前ほどに除菌治療を受け、潰瘍が完治し元気に暮らしておりま
す。医療には何が起きるか分からないので希望を捨てないで頑張ってください。
が、まあ、子供の妊娠・出産は50％で発症するならやめておいた方が良いと
個人的には思います。
夫の方が遺伝子持ってて、どうしても子供が欲しい場合、非配偶者間人口受精
なんかが選択肢としてあるように思います。
なんかが選択肢としてあるように思います。
701 ：病弱名無しさん：2010/05/20(木) 15:20:58 ID:oxd0cEcJ0
保守
>>700 胎児のころに検査して選択できればいいんだろうけどな～。
そしたら、１００％夫婦間の子供で、将来まで健康体（癌とか病気はしらないけど）
悲しい連鎖とか防げるのに。
そういうのが大らかに認められればいいのになぁ。
そしたら、１００％夫婦間の子供で、将来まで健康体（癌とか病気はしらないけど）
悲しい連鎖とか防げるのに。
そういうのが大らかに認められればいいのになぁ。
703 ：病弱名無しさん：2010/05/24(月) 14:24:33 ID:BsMEtQOL0
>>702
認められていないだけで、胎児の検査は技術的には可能なのですか？
認められていないだけで、胎児の検査は技術的には可能なのですか？
704 ：病弱名無しさん：2010/06/01(火) 14:18:12 ID:jH+PO6zC0
騒音おばさんも大変だったよね
706 ：病弱名無しさん：2010/06/02(水) 16:30:49 ID:OFTOcB/Y0
オナニー
707 ：病弱名無しさん：2010/06/10(木) 20:08:44 ID:Fisyajpw0
保守
遺伝子を特定する血液検査は、
どれぐらいで結果が出るのでしょうか？
ご存知な方いらっしゃったら教えてください
どれぐらいで結果が出るのでしょうか？
ご存知な方いらっしゃったら教えてください
もうひとつ質問なんですが、検査入院の１週間のうちに、
孤発性か遺伝性かを明確に診断されるものなのでしょうか？
孤発性か遺伝性かを明確に診断されるものなのでしょうか？
710 ：病弱名無しさん：2010/07/03(土) 02:33:42 ID:hg2uPhbo0
病院によっても異なると思うよ。
俺が受けた病院では、検査は大学病院に検体を送ってやってもらう
と言っていた。
2週間位はまたされたかな。
俺が受けた病院では、検査は大学病院に検体を送ってやってもらう
と言っていた。
2週間位はまたされたかな。
711 ：病弱名無しさん：2010/07/03(土) 02:38:51 ID:hg2uPhbo0
713 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 11:15:48 ID:kUrIJZEh0
715 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 17:20:40 ID:gUgV3ti00
定期上げ
716 ：病弱名無しさん：2010/07/19(月) 16:34:00 ID:8ZzrqFXQ0
この病気でなんとかつたわり歩きながらトイレにいけたが、
もう最近はずっとおしめ・・。
その親が脚がつっぱると痛いという。
でもその症状もこの病気のだよね。
病院にいっても治療もできないのだろうし・・、
何か出来ることはないでしょうか？
もう最近はずっとおしめ・・。
その親が脚がつっぱると痛いという。
でもその症状もこの病気のだよね。
病院にいっても治療もできないのだろうし・・、
何か出来ることはないでしょうか？
生菜食で治ったという人もいるらしい。スレは荒れるが。
>>717
しばらくぶりだが相変わらずクズやってんだな
しばらくぶりだが相変わらずクズやってんだな
まあ変なコテが迷惑かけてたのはアレだが・・・
別に煽りでも何でもなく、そういう人もいますよというだけだ。
別に煽りでも何でもなく、そういう人もいますよというだけだ。
720 ：病弱名無しさん：2010/07/24(土) 21:55:23 ID:Fi2u40b90
そんなんで治るんやったら、みんなこんなに苦しんでないよ。
721 ：病弱名無しさん：2010/07/29(木) 14:47:04 ID:ks3KFkfA0
ってゆーか、同じ病気でも進行の具合とか、症状に差があり過ぎる。
何もしなくても進行しない人は進行しない。進行する人は何をやっても進行する。
あまり健康法とか代替療法を気にしないほうがいいと思うけど。
何もしなくても進行しない人は進行しない。進行する人は何をやっても進行する。
あまり健康法とか代替療法を気にしないほうがいいと思うけど。
722 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 08:52:57 ID:AQQiCALn0
この病気って甲田療法で仙人になった森さんと同じじゃね？
森さんも助からないと言われて甲田式の断食にかけたんじゃなかったっけ？
今ではぴんぴんして映画にも出演されてるけど。
森さんも助からないと言われて甲田式の断食にかけたんじゃなかったっけ？
今ではぴんぴんして映画にも出演されてるけど。
723 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 08:54:40 ID:AQQiCALn0
あ、上レス読んでみたら・・・
この療法のアンチがいるんだな・・・
なかったことに。
この療法のアンチがいるんだな・・・
なかったことに。
725 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 20:55:08 ID:n5k63cFQ0
残暑お見舞い申し上げます。
726 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 01:15:07 ID:WBxQHYCWO
研究が進んで
いい治療法が早くできる事を祈っております
研究者の方がんばってくださいm(_ _)m
いい治療法が早くできる事を祈っております
研究者の方がんばってくださいm(_ _)m
727 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 17:51:17 ID:iuRfHYUf0
私は、親がこの病気で亡くなり、
遺伝子診断を受けました。結果は残念なものでした
今は多少のフラツキを感じてセレジストを服用しています。
担当医から、一度、点滴とリハビリの為に入院しては
どうかと勧められています。
みなさんはどんなリハビリをしていますか？
728 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 15:24:12 ID:kQ6iBXc90
セサミンを摂取しているよ
729 ：病弱名無しさん：2010/09/14(火) 10:29:52 ID:p7mDcavI0
メンテ
730 ：病弱名無しさん：2010/09/15(水) 07:56:57 ID:RpB3DNQF0
わたしの場合、セレジストは、気休め。
リハビリは、週二回。
リハビリは、週二回。
731 ：病弱名無しさん：2010/09/28(火) 21:51:35 ID:4wdFg/1K0
ほしゅ
732 ：病弱名無しさん：2010/10/09(土) 12:28:53 ID:zEJR3dcO0
733 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 21:22:06 ID:V5lxaF6d0
保守
734 ：病弱名無しさん：2010/10/15(金) 09:57:33 ID:vnZuUBWD0
木藤亜矢さんの脊髄小脳変性症はどの型だったのですか？
ご存知の方ありましたら教えてください。
ご存知の方ありましたら教えてください。
ほっしゅ
736 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 00:16:41 ID:KeqIRlDv0
ほしゅ
脳神経外科でMRIかCTを撮れば分かりますか？
738 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 12:57:42 ID:Lwg9X8X10
撮らないよりはましだりうが、よほど進行している場合でないかぎり
専門の医師でないと判断するのは難しいと思うよ、見つかっても。
神経内科を紹介されるので、
この病気の心配をしているのなら、
最初から、神経内科の病院に行ったほうが良いと思います。
専門の医師でないと判断するのは難しいと思うよ、見つかっても。
神経内科を紹介されるので、
この病気の心配をしているのなら、
最初から、神経内科の病院に行ったほうが良いと思います。
小脳の病気なのに脳神経外科医がＭＲＩを見ても分からないものなんでしょうか？
740 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 18:02:24 ID:Lwg9X8X10
脊髄小脳変性症のスレへの書き込みだから、
この病気の心配をお持ちなのではないのですか？
脳神経外科にこだわる特別な理由でもあるのでしょうか？
この病気の専門は神経内科であり、専門の医者に見てもらう方が良いと思いますよ。
他科の先生に診てもらっても先生の力量にもよるだろうけれど
わかったとしてもこの病気の告知をするのは嫌うだろうから
神経内科を紹介されるのがおちです。
ちなみに自分は上のレスの>>92です。
画像診断で判断するのは初期の状態では難しいようです。
この病気の心配をお持ちなのではないのですか？
脳神経外科にこだわる特別な理由でもあるのでしょうか？
この病気の専門は神経内科であり、専門の医者に見てもらう方が良いと思いますよ。
他科の先生に診てもらっても先生の力量にもよるだろうけれど
わかったとしてもこの病気の告知をするのは嫌うだろうから
神経内科を紹介されるのがおちです。
ちなみに自分は上のレスの>>92です。
画像診断で判断するのは初期の状態では難しいようです。
私32歳、夫36歳。
夫が遺伝性のこの病気を患っています。
結婚時は遺伝性とは知らず、子供が生まれ、二年程前から
ふらつきなどの症状が出て調べた結果、この病気だと分かりました。
まだ子供が小さいので、この先の不安と、
子供にも遺伝しているかもしれない不安を抱え、
毎日子供の顔を見ては涙が出てきてしまいます。
病気が病気の為、相談する相手も少なく、この先どうしたら良いのか分かりません。
主人が進行していく姿を見ていると子供も同じ道を辿る可能性があるんだと思い苦しくなります。
正直離婚を考えた事もあります。
同じ様な境遇の方いらっしゃいますか？
夫が遺伝性のこの病気を患っています。
結婚時は遺伝性とは知らず、子供が生まれ、二年程前から
ふらつきなどの症状が出て調べた結果、この病気だと分かりました。
まだ子供が小さいので、この先の不安と、
子供にも遺伝しているかもしれない不安を抱え、
毎日子供の顔を見ては涙が出てきてしまいます。
病気が病気の為、相談する相手も少なく、この先どうしたら良いのか分かりません。
主人が進行していく姿を見ていると子供も同じ道を辿る可能性があるんだと思い苦しくなります。
正直離婚を考えた事もあります。
同じ様な境遇の方いらっしゃいますか？
>>741
このような団体もございますので一度HPだけでもご覧になってください。
ご存知でしたらごめんなさいね。
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/
このような団体もございますので一度HPだけでもご覧になってください。
ご存知でしたらごめんなさいね。
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/
目（視界）の症状が出た方いますか？どんな感じの症状か教えて頂けませんか
744 ：病弱名無しさん：2010/11/01(月) 10:47:41 ID:wwJ9ovaTO
>>741
要請板ではフォームを使って依頼しなければ受理すらされません
フォームを使用しても投稿者の自己責任が明白、予備知識のない第三者からは全く特定できない情報なので却下は免れないでしょうが
body：身体・健康［重要削除］
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku2ch/1044777663/365-366
365:スカイ 2010/11/01 01:30:18 5IO0RNi proxya148.docomo.ne.jp
身体・健康
脊髄小脳変性症のスレの741書き込みしたものです。間違えてアドレスのってしまいました。至急削除お願いします。すみません。
366:名無し 2010/11/01 02:25:09 00A1HpH proxy1134.docomo.ne.jp
対象区分｢三種・個人｣
優先削除あり
対象アドレスhttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1212918120/
741
削除理由・詳細・その他
個人を特定出来る情報を誤って載せてしまいました。
要請板ではフォームを使って依頼しなければ受理すらされません
フォームを使用しても投稿者の自己責任が明白、予備知識のない第三者からは全く特定できない情報なので却下は免れないでしょうが
body：身体・健康［重要削除］
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku2ch/1044777663/365-366
365:スカイ 2010/11/01 01:30:18 5IO0RNi proxya148.docomo.ne.jp
身体・健康
脊髄小脳変性症のスレの741書き込みしたものです。間違えてアドレスのってしまいました。至急削除お願いします。すみません。
366:名無し 2010/11/01 02:25:09 00A1HpH proxy1134.docomo.ne.jp
対象区分｢三種・個人｣
優先削除あり
対象アドレスhttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1212918120/
741
削除理由・詳細・その他
個人を特定出来る情報を誤って載せてしまいました。
745 ：病弱名無しさん：2010/11/01(月) 11:05:28 ID:oMMEhnuiO
741です。
初めて書き込みし、間違えしまいました。気をつけます。
初めて書き込みし、間違えしまいました。気をつけます。
初期症状どんな感じでしたか？
ふらつきは他人に指摘されて気付きましたか？
ふらつきは他人に指摘されて気付きましたか？
始めは他人に指摘される事はありませんでした。
間違えました。
始めの頃、他人にふらつきを指摘される事はありませんでした。
何となく自覚症状が出てきて、一年後くらいから友人や職場の人に、指摘されるようになりました。
進行のスピードは人それぞれだと思いますが、今は立っているだけでもふらふらする事があり、手指の震えも出てきました。
始めの頃、他人にふらつきを指摘される事はありませんでした。
何となく自覚症状が出てきて、一年後くらいから友人や職場の人に、指摘されるようになりました。
進行のスピードは人それぞれだと思いますが、今は立っているだけでもふらふらする事があり、手指の震えも出てきました。
なんとなくの自覚症状とはどんなものでしたか？
750 ：病弱名無しさん：2010/11/02(火) 12:10:27 ID:loiiRE9Z0
ふらつくのに小走りに逃げ出す事は可能ですか？
なんとなく症状が出始めたかなと思ったのは、
ズボンを脱いだりはいたりする際バランスをくずしやすくなったり、
食事の際むせやすくなったり、
しゃがんだ状態から立ち上がるとバランスを崩すなど少しづつ症状が出てきました。
また物が二重に見える事もありました。
ズボンを脱いだりはいたりする際バランスをくずしやすくなったり、
食事の際むせやすくなったり、
しゃがんだ状態から立ち上がるとバランスを崩すなど少しづつ症状が出てきました。
また物が二重に見える事もありました。
物を取ろうとして、手と物の位置がズレたりする人いますか？
いつ頃からその症状ありましたか？
いつ頃からその症状ありましたか？
なぁ、そんなことばっか聞いてどうすんの？
今日もがんばろう
755 ：病弱名無しさん：2010/11/04(木) 13:04:09 ID:24GsuGWY0
眼振ある人いる？？
どんな時に起こりますか？
自分は眼振がつらい
どんな時に起こりますか？
自分は眼振がつらい
757 ：病弱名無しさん：2010/11/07(日) 08:25:16 ID:RXO+AgiB0
自分も眼震があるといわれています。
症状は物の距離感がわかりづらかったり
２重に見えたり、車の運転は怖くては出来なくなりました。
症状は物の距離感がわかりづらかったり
２重に見えたり、車の運転は怖くては出来なくなりました。
私も眼振で憂鬱です。眼振ある方は自分で目が震えてるの分かりますか？
759 ：病弱名無しさん：2010/11/07(日) 14:50:05 ID:8qYIvItf0
脊髄小脳変性症の「人格障害」ってどんな症状ですか？
760 ：病弱名無しさん：2010/11/12(金) 18:49:41 ID:damevrs60
保守
761 ：病弱名無しさん：2010/11/13(土) 16:11:58 ID:/0Raqh0BO
保守
762 ：病弱名無しさん：2010/11/15(月) 22:09:06 ID:+J/3Z+tC0
763 ：病弱名無しさん：2010/11/20(土) 19:36:38 ID:0jWkbgVo0
保守
母親が10年前、叔母が5年前に発病しています。
型がわからないのですが
母親と叔母に検査する事を伝えずに
私が発症前遺伝子検査を受けることは可能なのでしょうか？
型がわからないのですが
母親と叔母に検査する事を伝えずに
私が発症前遺伝子検査を受けることは可能なのでしょうか？
765 ：病弱名無しさん：2010/11/25(木) 22:47:20 ID:hbPr2PM30
可能でしょ。
766 ：病弱名無しさん：2010/11/27(土) 19:55:13 ID:6IykWYrc0
どうしてどもらないじゃ無くて
もっとカッコよくリアルにセクシーにどもろうと思わない？
内田洋さんのフリースタイル聞けば吃音がどれだけ
セクシーなのかわかってもらえると思うのだが。
もっとカッコよくリアルにセクシーにどもろうと思わない？
内田洋さんのフリースタイル聞けば吃音がどれだけ
セクシーなのかわかってもらえると思うのだが。
767 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 12:49:43 ID:GLVsBRVI0
木藤亜也さんの臨床症状は通常のSCDとは異なっている。
実は亜也さんのように10歳代で病気を発症し、きわめて早い進行を示すのはかなり稀な例である。
『脊髄小脳変性症＝１リットルの涙』ではない。勘違いしてる奴、勘違いさせる奴大杉。
実は亜也さんのように10歳代で病気を発症し、きわめて早い進行を示すのはかなり稀な例である。
『脊髄小脳変性症＝１リットルの涙』ではない。勘違いしてる奴、勘違いさせる奴大杉。
おまえ誰？
769 ：病弱名無しさん：2010/12/03(金) 00:18:27 ID:cDF0rEYn0
運動障害がそこそこ改善する治療法はないものか。
薬の類はほとんど効いていないみたい
薬の類はほとんど効いていないみたい
770 ：病弱名無しさん：2010/12/03(金) 21:46:40 ID:EQzyvtPR0
771 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 02:24:23 ID:ZU/3NLlK0
このスレ見るたびに>>438がどうなったか気になる…まだ元気にしてればいいが
772 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 12:38:34 ID:A8VS9BUY0
騒音おばさんのその後も気になる。お元気ならいいんだけど。
773 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 19:44:28 ID:uuNwzpdl0
>>767
脊髄小脳変性症は病気の名前ではない。
読んで字のごとく、脊髄や小脳が変性（委縮）して、
引き起こされる運動失調障害の症状であり
これらの症状を引き起こす、病気はいろいろある。
亜也さんも原作を読めば、はっきりと書かれているとおり、
脊髄小脳変性症と医師により診断されている。
ただし、病気のタイプまでははっきりとしていない。
当時としてはそこが限界だったのでしょう。
亜也さんが若くして発症し進行が早かったのはその通りで
これは脊髄小脳変性症を引き起こす病気を患った者としては
レアなケースなのは間違いないが、
１リットルの涙＝脊髄小脳変性症は間違いではない。
だが、この辺の所を詳しく解っている人は少ない。
しかし、脊髄小脳変性症という存在を世に知らしめてくれた功績は大きいと思う。
脊髄小脳変性症は病気の名前ではない。
読んで字のごとく、脊髄や小脳が変性（委縮）して、
引き起こされる運動失調障害の症状であり
これらの症状を引き起こす、病気はいろいろある。
亜也さんも原作を読めば、はっきりと書かれているとおり、
脊髄小脳変性症と医師により診断されている。
ただし、病気のタイプまでははっきりとしていない。
当時としてはそこが限界だったのでしょう。
亜也さんが若くして発症し進行が早かったのはその通りで
これは脊髄小脳変性症を引き起こす病気を患った者としては
レアなケースなのは間違いないが、
１リットルの涙＝脊髄小脳変性症は間違いではない。
だが、この辺の所を詳しく解っている人は少ない。
しかし、脊髄小脳変性症という存在を世に知らしめてくれた功績は大きいと思う。
774 ：病弱名無しさん：2010/12/11(土) 19:59:05 ID:kIIPJzMl0
保守
呼吸できるまでは生きた方がいいけど、気管切開はやらないで死んだ方がいい
婆ちゃん気管切開に胃ろうで寝たきり閉じ込め症候群。
本当みてられん 苦しいとすら伝えられない
時々たんで詰まるチューブで呼吸して
胃ろうで栄養液注入
でもおそらく意識はあるだんだん寝てる時間が長くなる
あと数ヶ月か数年か全くわからん
婆ちゃん気管切開に胃ろうで寝たきり閉じ込め症候群。
本当みてられん 苦しいとすら伝えられない
時々たんで詰まるチューブで呼吸して
胃ろうで栄養液注入
でもおそらく意識はあるだんだん寝てる時間が長くなる
あと数ヶ月か数年か全くわからん
776 ：病弱名無しさん：2010/12/12(日) 05:29:38 ID:6fytWa3S0
>>770
老人ほど進行が遅いように見えるのは
遺伝子異常（トリプレットリピート）の数による物ではないかと思います。
トリプレットリピートの数が多い程、若年で発症し症状も重篤化する。
（進行が早い）、少なければ発症も高齢になり症状も軽い（進行が遅い）
という事だと思います。
老人ほど進行が遅いように見えるのは
遺伝子異常（トリプレットリピート）の数による物ではないかと思います。
トリプレットリピートの数が多い程、若年で発症し症状も重篤化する。
（進行が早い）、少なければ発症も高齢になり症状も軽い（進行が遅い）
という事だと思います。
保守
778 ：病弱名無しさん：2010/12/21(火) 10:06:06 ID:wuB2BQjL0
>>773
＞１リットルの涙＝脊髄小脳変性症は間違いではない
木藤亜矢さんが脊髄小脳変性症だったのは事実です。
しかし、木藤亜矢さんのような症例は極めて稀なのですから
脊髄小脳変性症＝１リットルの涙では違和感があります。
＞脊髄小脳変性症という存在を世に知らしめてくれた功績は大きいと思う。
この病気が認知される事には確かに大きく貢献しましたが
この病気を誤認させる強烈なステレオタイプのイメージを植えつけたことも事実です。
＞１リットルの涙＝脊髄小脳変性症は間違いではない
木藤亜矢さんが脊髄小脳変性症だったのは事実です。
しかし、木藤亜矢さんのような症例は極めて稀なのですから
脊髄小脳変性症＝１リットルの涙では違和感があります。
＞脊髄小脳変性症という存在を世に知らしめてくれた功績は大きいと思う。
この病気が認知される事には確かに大きく貢献しましたが
この病気を誤認させる強烈なステレオタイプのイメージを植えつけたことも事実です。
779 ：病弱名無しさん：2010/12/23(木) 04:47:03 ID:/wYTWSdb0
>>778
言われている事は確かにそのとうりなのですが、
勝手なイメージを持ったのは世間の方であり、
亜也さんは悪くない！！
病気のタイプが違うとはいえ、同じ診断で苦しみ
番組放映の直前に離婚という選択をしてしまった自分にとっては
1リットルの涙、ならびに亜也さんは特別な存在であり
778さんもそんな風には思ってないのかもしれないが
人の名前を誤変換している所が気にくわないな。
言われている事は確かにそのとうりなのですが、
勝手なイメージを持ったのは世間の方であり、
亜也さんは悪くない！！
病気のタイプが違うとはいえ、同じ診断で苦しみ
番組放映の直前に離婚という選択をしてしまった自分にとっては
1リットルの涙、ならびに亜也さんは特別な存在であり
778さんもそんな風には思ってないのかもしれないが
人の名前を誤変換している所が気にくわないな。
780 ：病弱名無しさん：2010/12/23(木) 11:27:35 ID:gxKc3ueY0
>>779
もちろん亜也さんも本を書かれたお母様に何ら落ち度はない。
７７９さんのおっしゃるとおり、悪いのは勝手なイメージを持った世間でしょう。
ある医師の話には、この病気が１リットルの涙ゆえに誤解されているので
必要以上に病気に怯えている母子の話がありました。
＞1リットルの涙、ならびに亜也さんは特別な存在であり
１リットルの涙にどういう思いを持とうが個人の勝手ですが、勝手な世間のイメージを
助長させるような言動をあえてする人もいる事が、かえってこの病気の人や周りの人達を
苦しめていることもあるのではないかと思うのです。
もちろん亜也さんも本を書かれたお母様に何ら落ち度はない。
７７９さんのおっしゃるとおり、悪いのは勝手なイメージを持った世間でしょう。
ある医師の話には、この病気が１リットルの涙ゆえに誤解されているので
必要以上に病気に怯えている母子の話がありました。
＞1リットルの涙、ならびに亜也さんは特別な存在であり
１リットルの涙にどういう思いを持とうが個人の勝手ですが、勝手な世間のイメージを
助長させるような言動をあえてする人もいる事が、かえってこの病気の人や周りの人達を
苦しめていることもあるのではないかと思うのです。
自分はこの病気の人だが1リットル～で苦しんだことなんかないぞ
ところであんたはこの病気とどう関わってんの？
ところであんたはこの病気とどう関わってんの？
みなさん、よいお年を。
783 ：病弱名無しさん：2011/01/01(土) 21:49:43 ID:cbWKbrBm0
あけましておめでとうございます。
あけおめ
今年は車椅子になりそう
今年は車椅子になりそう
785 ：病弱名無しさん：2011/01/06(木) 22:14:44 ID:oPBKHCtz0
がんばりましょう。
ｔｅｓｔ
787 ：病弱名無しさん：2011/01/12(水) 15:13:53 ID:HWwfn3iD0
インポ
788 ：病弱名無しさん：2011/01/20(木) 11:26:38 ID:n+5vWY2e0
毎日寒いね。
もうすぐ冬も終わりか・・・。
790 ：病弱名無しさん：2011/02/05(土) 19:45:41 ID:I4X9WvME0
めんて
791 ：病弱名無しさん：2011/02/10(木) 13:48:27 ID:dgsmqBdO0
て、てーて、てんぐ
792 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 21:12:42 ID:vMRSHjEf0
ほしゅ
794 ：病弱名無しさん：2011/02/27(日) 15:51:23.43 ID:EVu13aqo0
メンテ
母がこの病気。
最近、軽いめまいがあるのだけれど、脳外科に行けば調べてもらえるのかな？
最近、軽いめまいがあるのだけれど、脳外科に行けば調べてもらえるのかな？
神経内科。
3月1日付 産経新聞 「飛躍 明日への処方箋」という連載に、脊髄小脳変性症に関する記事がありました。
要約すると、「人間の全遺伝子情報(ヒトゲノム)を読み解くゲノム解析により、脊髄小脳変性症の原因遺伝子が
判明しつつある。また厚生労働省は脊髄小脳変性症などの難病の研究班を設置し、病気の進行状況などの
データを蓄積してきた。これらにより治療法の開発研究は進んでいる。」、こんな内容でした。
要約すると、「人間の全遺伝子情報(ヒトゲノム)を読み解くゲノム解析により、脊髄小脳変性症の原因遺伝子が
判明しつつある。また厚生労働省は脊髄小脳変性症などの難病の研究班を設置し、病気の進行状況などの
データを蓄積してきた。これらにより治療法の開発研究は進んでいる。」、こんな内容でした。
798 ：病弱名無しさん：2011/03/06(日) 14:37:01.65 ID:51V7jPYt0
保守
799 ：病弱名無しさん：2011/03/19(土) 17:00:13.22 ID:wnfjhF5J0
みなさん、大丈夫でしたか？
800 ：病弱名無しさん：2011/03/26(土) 14:59:24.17 ID:p7r5/Ge/0
ほしゅ
801 ：病弱名無しさん：2011/04/02(土) 21:21:28.63 ID:dZCp/01U0
メンテ
802 ：病弱名無しさん：2011/04/07(木) 09:30:24.45 ID:zenXWvvK0
テ、テーテ、テング
803 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 20:37:23.57 ID:09LCycs50
保守
804 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 02:24:56.09 ID:CWnE+3FNO
反対意見が出るのを承知で書きます。｢遺伝子により遺伝するこの難病の名称を告知する必要はあるのか｣
この病名を告げる事は家族へ不幸のバトンを渡す事であり、様々な情報を簡単に知る事ができる今｢この病名=差別｣となってしまうのではないか。治らない病気の病名を知るメリットって何なんだ…
癌も遺伝子が関わっているような事を耳にするが、医者は遺伝性の癌だと診断するだろうか、50%の確率で再発を繰り返す癌の遺伝子を持っていると知りたい人はいるだろうか。自分の血液は子々孫々に癌をもたらす事を知りたい人はいるのだろうか
医者はその一言がひとつの家系を断絶させる言葉だと認識して診断しろ。
この病名を告げる事は家族へ不幸のバトンを渡す事であり、様々な情報を簡単に知る事ができる今｢この病名=差別｣となってしまうのではないか。治らない病気の病名を知るメリットって何なんだ…
癌も遺伝子が関わっているような事を耳にするが、医者は遺伝性の癌だと診断するだろうか、50%の確率で再発を繰り返す癌の遺伝子を持っていると知りたい人はいるだろうか。自分の血液は子々孫々に癌をもたらす事を知りたい人はいるのだろうか
医者はその一言がひとつの家系を断絶させる言葉だと認識して診断しろ。
805 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 02:26:53.60 ID:DCnBSK910
癌ならまだしも電磁波テロは単なるテロだと思う
806 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 02:37:06.23 ID:CWnE+3FNO
癌は例えとして使いました。検査結果待ちで、軽くパニック起こしとります
本人の承諾無しでDNA検査されたってこと？
808 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 12:10:19.42 ID:CWnE+3FNO
母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。
809 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 12:30:56.60 ID:CWnE+3FNO
>807承諾はしました。
母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。
母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。
810 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 12:34:20.85 ID:CWnE+3FNO
>807承諾はしました。
母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。
母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。
811 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 12:34:39.55 ID:CWnE+3FNO
>>807承諾はしました。
母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。
母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。
812 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 12:43:37.46 ID:DvDgYXNbO
なにこの気違い
連投すんな
連投すんな
813 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 12:45:21.23 ID:CWnE+3FNO
連投すいませんでした。
814 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 16:35:28.90 ID:Y2sRTF2y0
＞＞医者はその一言がひとつの家系を断絶させる言葉だと認識して診断しろ。
何が言いたいの？医者に絡むなよ。
何が言いたいの？医者に絡むなよ。
815 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 21:25:11.15 ID:em5+qcaL0
＞＞医者はその一言がひとつの家系を断絶させる言葉だと認識して診断しろ。
それはそうかもしれない。実際に自分も遺伝型だとわかり、子供をつくらないことを決めた。
以前にもレスしたが、治療法が確立していない今では、自分の代でこの病気を根絶させることが
病気に対する唯一の抵抗手段のようなものですから。
でも承諾したのなら自己責任だよ。
医者だって悪い結果を本人につげるのは辛いと思うよ。
結果を受け止める覚悟がなければ検査なんか受けない方が良い。
まあ、簡単な事ではないけどね
自分も子供好きだからどうしても家族づれが眼に入る
休日に外出するのが嫌いになりました。
それはそうかもしれない。実際に自分も遺伝型だとわかり、子供をつくらないことを決めた。
以前にもレスしたが、治療法が確立していない今では、自分の代でこの病気を根絶させることが
病気に対する唯一の抵抗手段のようなものですから。
でも承諾したのなら自己責任だよ。
医者だって悪い結果を本人につげるのは辛いと思うよ。
結果を受け止める覚悟がなければ検査なんか受けない方が良い。
まあ、簡単な事ではないけどね
自分も子供好きだからどうしても家族づれが眼に入る
休日に外出するのが嫌いになりました。
816 ：病弱名無しさん：2011/04/15(金) 22:54:17.85 ID:upbKcwLD0
70歳の父が、本日この病気であると診断されました。
父の亡くなった兄弟たちもこの病気であった可能性が高く、
医師からも遺伝型だろうと言われています。
現在自分は４０歳で特定疾患のクローン病を患っていますが、
いずれは父と同じように発症してしまうのでしょうか。
元気で健康なときに結婚したので現在二人の子どもがいます。
病気が遺伝しないかとても不安です。
父の亡くなった兄弟たちもこの病気であった可能性が高く、
医師からも遺伝型だろうと言われています。
現在自分は４０歳で特定疾患のクローン病を患っていますが、
いずれは父と同じように発症してしまうのでしょうか。
元気で健康なときに結婚したので現在二人の子どもがいます。
病気が遺伝しないかとても不安です。
817 ：病弱名無しさん：2011/04/19(火) 17:53:23.25 ID:Rwp96PvpO
私の父は60才で発症しました。
二人いる叔母も、一人は10代、もう一人は30代で発症です。（すでに他界しています）
兄妹でもトリプレットリピートに個人差があるということなのでしょうか？
二人いる叔母も、一人は10代、もう一人は30代で発症です。（すでに他界しています）
兄妹でもトリプレットリピートに個人差があるということなのでしょうか？
819 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 22:45:30.96 ID:fi/J2sm60
遺伝学的なことはよくわからないのですが、
そもそも病気の発症て自覚症状がでた時のことですよね。
この病気は症状の進行がゆっくりな事が多いから
何歳から発症したのかとはっきりと言うのは難しいと思います。
実際に自分は遺伝子診断で遺伝していると診断され、軽いふらつきがあることから
セレジストも服用しているのですが、日常の事は自分で出来るし、この病気だと
だれにも信じてもらえないでしょう。そんな状態で数年たちましたがそれでも数年まえより
確実にふらつきは強くなってきており発症していることは間違いないのですが、
自分が遺伝型だと知らなかったら、疲れがたまっているのか、あるいは他の病気を疑って
あと数年位はおかしいと思いつつも過ごしていて、
いよいよ症状が進んでからこの病気と分かった時に
発症したと自覚したと思います。
そもそも病気の発症て自覚症状がでた時のことですよね。
この病気は症状の進行がゆっくりな事が多いから
何歳から発症したのかとはっきりと言うのは難しいと思います。
実際に自分は遺伝子診断で遺伝していると診断され、軽いふらつきがあることから
セレジストも服用しているのですが、日常の事は自分で出来るし、この病気だと
だれにも信じてもらえないでしょう。そんな状態で数年たちましたがそれでも数年まえより
確実にふらつきは強くなってきており発症していることは間違いないのですが、
自分が遺伝型だと知らなかったら、疲れがたまっているのか、あるいは他の病気を疑って
あと数年位はおかしいと思いつつも過ごしていて、
いよいよ症状が進んでからこの病気と分かった時に
発症したと自覚したと思います。
820 ：病弱名無しさん：2011/04/25(月) 23:10:19.34 ID:VAltzpph0
まわりから見たら発症っていうのは難しいですよね。
うちの親も高齢になってから明らかに歩行がおかしいのが分かるようになりました。
しかし自分が小学生のころから歩き方が変だったので何とも思わずにいたのです。
しかし３年前に高血圧でかかっていたお医者様から小脳の病気を疑われ、
大学病院にいきＭＲＩと家族歴で遺伝性のこの病気であると診断されました。
本人は歩行がいつから悪くなったのか分からず、元々若いときからこうだったと言っています。
いろいろとネットでも調べてみましたが、発症が早いほど進行が早いようなのですが。
うちの親が30歳のころに発症していたとしたら、現在65歳を考えると進行が遅いように思えます。
これは個人差なのでしょうか。それとも若いころはただ単に歩き方が変だっただけで、発症は62歳（よりちょっと前）だったのでしょうか。
難病と言われるだけあって、調べてもよく分かりません。
ちなみにわたしが遺伝しているかどうかは、真実を知るのが怖くて調べていません。
うちの親も高齢になってから明らかに歩行がおかしいのが分かるようになりました。
しかし自分が小学生のころから歩き方が変だったので何とも思わずにいたのです。
しかし３年前に高血圧でかかっていたお医者様から小脳の病気を疑われ、
大学病院にいきＭＲＩと家族歴で遺伝性のこの病気であると診断されました。
本人は歩行がいつから悪くなったのか分からず、元々若いときからこうだったと言っています。
いろいろとネットでも調べてみましたが、発症が早いほど進行が早いようなのですが。
うちの親が30歳のころに発症していたとしたら、現在65歳を考えると進行が遅いように思えます。
これは個人差なのでしょうか。それとも若いころはただ単に歩き方が変だっただけで、発症は62歳（よりちょっと前）だったのでしょうか。
難病と言われるだけあって、調べてもよく分かりません。
ちなみにわたしが遺伝しているかどうかは、真実を知るのが怖くて調べていません。
821 ：病弱名無しさん：2011/04/27(水) 17:50:35.61 ID:oL4t3A9l0
個人差というか、周りの環境とかもあると思う。
30歳位から、徐々に進行しだしたとしても、
仕事とかしてたら多少のふらつきとかなら構ってられない場合もあるよね。
自分の母とその弟がこの病気ですが、
仕事をしていなかった。母はある時に立ち上がれなくなった時から、
急激に病気が進行したように見えた。
しかし、一家の大黒柱である弟はそれほどの進行ではなかった。
あと、もう一つ注意したいのが、骨折などで立てなくなること
これは自分の主治医から聞いたのだが、
普通の人でも怪我などで一度立てなくなると回復までに相当のエネルギーが必要なのだが
この病気の人がそういう状態になると、進行が急激になることがあるそうです。
30歳位から、徐々に進行しだしたとしても、
仕事とかしてたら多少のふらつきとかなら構ってられない場合もあるよね。
自分の母とその弟がこの病気ですが、
仕事をしていなかった。母はある時に立ち上がれなくなった時から、
急激に病気が進行したように見えた。
しかし、一家の大黒柱である弟はそれほどの進行ではなかった。
あと、もう一つ注意したいのが、骨折などで立てなくなること
これは自分の主治医から聞いたのだが、
普通の人でも怪我などで一度立てなくなると回復までに相当のエネルギーが必要なのだが
この病気の人がそういう状態になると、進行が急激になることがあるそうです。
この病気と発達障害の因果関係について
なにかご存じの方いましたら教えて下さい
なにかご存じの方いましたら教えて下さい
823 ：病弱名無しさん：2011/04/27(水) 18:30:47.31 ID:zavlPVUDO
>>808
検査結果どうでしたか？
検査結果どうでしたか？
824 ：病弱名無しさん：2011/04/28(木) 01:45:40.98 ID:bm0vdNCVO
若年（10歳頃発症）・孤発性で病気がわかったのが大学を出てから。
それまでもふらつきや呂律が回らないのがあって度々誂われてたりしてたけど何とか一人暮らしもしてきた。
面接で足のことを指摘され続け就活も全敗。
今は実家暮らしで、バイト（障害者枠）の最低賃金ギリギリの給料と年金（20歳前障害の基礎年金）で自分の小遣いは出来てる状況。
地方の県庁所在地でもないところに障害者求人なんて無いに等しい。あしだけならともかく腕まで病気が進行しているから、物書きも出来ないようだと
今と同等のところしか採用してくれないや。。。
震災で障害者枠が被災者枠に変わってるケースもあるみたいだし。
それまでもふらつきや呂律が回らないのがあって度々誂われてたりしてたけど何とか一人暮らしもしてきた。
面接で足のことを指摘され続け就活も全敗。
今は実家暮らしで、バイト（障害者枠）の最低賃金ギリギリの給料と年金（20歳前障害の基礎年金）で自分の小遣いは出来てる状況。
地方の県庁所在地でもないところに障害者求人なんて無いに等しい。あしだけならともかく腕まで病気が進行しているから、物書きも出来ないようだと
今と同等のところしか採用してくれないや。。。
震災で障害者枠が被災者枠に変わってるケースもあるみたいだし。
ほす
>>825
がんばれ！
がんばれ！
828 ：病弱名無しさん：2011/05/11(水) 22:14:02.12 ID:i8pAGIka0
ほしゅ
829 ：病弱名無しさん：2011/05/14(土) 16:33:27.38 ID:7ve7QbOF0
はじめまして
うちの父親がこの病気で、父方の祖母もこの病気にかかっています。
私も遺伝子検査したいのですが、東京でどこの病院ができるでしょうか。
また、費用とかもおしえていただけませんか？
後、父親には内緒でうけたいのですが、
できるのでしょうか。
うちの父親がこの病気で、父方の祖母もこの病気にかかっています。
私も遺伝子検査したいのですが、東京でどこの病院ができるでしょうか。
また、費用とかもおしえていただけませんか？
後、父親には内緒でうけたいのですが、
できるのでしょうか。
830 ：病弱名無しさん：2011/05/16(月) 00:34:49.01 ID:YiQq0HGvO
>>829
お父様が遺伝子診断を受けられているのであれば、同じ病院で受けられるかと思います。829さんが成人しているのであれば、内緒で受けるのも可能ではないでしょうか。
倫理上の問題で病院側が断ってくるケースもあるようですが。あと少し遠いですが、信州大学附属病院で遺伝子検査をしているみたいなので、HPをご覧になってはいかがでしょうか。
お父様が遺伝子診断を受けられているのであれば、同じ病院で受けられるかと思います。829さんが成人しているのであれば、内緒で受けるのも可能ではないでしょうか。
倫理上の問題で病院側が断ってくるケースもあるようですが。あと少し遠いですが、信州大学附属病院で遺伝子検査をしているみたいなので、HPをご覧になってはいかがでしょうか。
831 ：病弱名無しさん：2011/05/22(日) 14:18:50.72 ID:aCM4yte10
保守
832 ：病弱名無しさん：2011/05/30(月) 09:33:34.72 ID:UZiqoZGR0
メンテするね。
833 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 17:34:38.49 ID:nlz1xlRc0
保守
834 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 19:57:08.86 ID:V7+JJAK+0
メンテ
遺伝しても他の病気で死ぬかもしれんし、交通事故に遭うかもしれん。
遺伝子的に問題なくても、世の中をうまく生きられるかどうかは別。
深く考えなくていいんじゃないか。
お袋が約15年闘病した。側で見ていてつらそうだったが、もし自分がお袋の立場だったら
こんな病気にならないようにしようと思うと思う。
しかし、息子の立場からすると、そうは思って欲しくない。
発病したら、立ち向かうしかない。それまで楽しく生きるしかない。
俺は前向きに考え生きることをお袋から学んだ。
遺伝子的に問題なくても、世の中をうまく生きられるかどうかは別。
深く考えなくていいんじゃないか。
お袋が約15年闘病した。側で見ていてつらそうだったが、もし自分がお袋の立場だったら
こんな病気にならないようにしようと思うと思う。
しかし、息子の立場からすると、そうは思って欲しくない。
発病したら、立ち向かうしかない。それまで楽しく生きるしかない。
俺は前向きに考え生きることをお袋から学んだ。
昔は今みたいに医学(遺伝学)が発達していなかったからなぁ。
ほ
この病気発病して２０年近くなる奴知ってるけど
都合が悪くなった時だけ「脊髄小脳変性症」だの「ふらつくふらつく」←ふらついてないけどｗ
って言い訳して普通に生活してるよ。むしろ同世代のおっさんより変な意味で元気というか迷惑。
都合が悪くなった時だけ「脊髄小脳変性症」だの「ふらつくふらつく」←ふらついてないけどｗ
って言い訳して普通に生活してるよ。むしろ同世代のおっさんより変な意味で元気というか迷惑。
839 ：病弱名無しさん：2011/07/28(木) 01:47:58.09 ID:r0zHnO5IO
この病気にかかった人間は、運命に間引かれた人間
己の不運を呪え
心配するな、オマエの生きられない明日を私が生きておいてあげる
己の不運を呪え
心配するな、オマエの生きられない明日を私が生きておいてあげる
840 ：病弱名無しさん：2011/08/07(日) 00:45:50.96 ID:KpWtztUq0
841 ：病弱名無しさん：2011/08/07(日) 00:55:11.83 ID:KpWtztUq0
うちは、歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 (DRPLA)の家系だから、痴呆とか精神病のような狂ったような症状も出る。
分かってるだけで、祖母、叔父2人、従兄弟3人、母、姉が発病。
母と姉と従兄弟一人と叔父一人は死んだ。
従兄弟2人は、父親よりずっと若く13歳で発症した。
もう何十年も寝たきりで、関係ないけど、地震直後の石巻行っても少しも心が動かなかった。
みんなかわいそうだけど・・・・・・でもどちらが悲惨かというと、従兄弟たちだと思う。
津波で家族も家も失う人生と、従兄弟たちの人生、どっち選ぶかと言われたら、やっぱり前者だ。
だって生きるのもつらいと思ったら死ねるじゃん。
従兄弟たちは死ぬという判断力も実行力もなにもない。
分かってるだけで、祖母、叔父2人、従兄弟3人、母、姉が発病。
母と姉と従兄弟一人と叔父一人は死んだ。
従兄弟2人は、父親よりずっと若く13歳で発症した。
もう何十年も寝たきりで、関係ないけど、地震直後の石巻行っても少しも心が動かなかった。
みんなかわいそうだけど・・・・・・でもどちらが悲惨かというと、従兄弟たちだと思う。
津波で家族も家も失う人生と、従兄弟たちの人生、どっち選ぶかと言われたら、やっぱり前者だ。
だって生きるのもつらいと思ったら死ねるじゃん。
従兄弟たちは死ぬという判断力も実行力もなにもない。
>>840
東大病院に通院してなくても発症前検査ってしてくれるのかな？
父が北関東所在の大学病院で確定診断をされたので、
同病院で遺伝子検査をお願いしたんだけど
発症前遺伝子検査は厚生労働省が禁止してると言ってやってくれない。
東大病院に通院してなくても発症前検査ってしてくれるのかな？
父が北関東所在の大学病院で確定診断をされたので、
同病院で遺伝子検査をお願いしたんだけど
発症前遺伝子検査は厚生労働省が禁止してると言ってやってくれない。
843 ：病弱名無しさん：2011/08/13(土) 22:59:25.11 ID:fGAXJmEpO
皆がんばろうぜ
震災で親戚関係6人死んだ、ざまあみろ。こんな家計絶滅すればいい。
845 ：病弱名無しさん：2011/08/16(火) 03:10:48.32 ID:SI1EmfOb0
>>842
発症前遺伝子検査は厚生労働省が禁止してると言ってやってくれない。
たぶん、慎重に行わなければならない位のニュアンスで
指導が行われているだけで、禁止まではしていないと思う。
いきなり、他の病院に行って検査だけしてくれと言っても難しいと思う。
たとえ、今は日常生活に全く支障を及ぼさなくても、
気になる症状があると言って受診してみたら？
当然、家族歴は聞かれるだろうし、遺伝型と疑われるはず。
しかし、悪い結果がでても、受け止める覚悟が必要ですよ！
発症前遺伝子検査は厚生労働省が禁止してると言ってやってくれない。
たぶん、慎重に行わなければならない位のニュアンスで
指導が行われているだけで、禁止まではしていないと思う。
いきなり、他の病院に行って検査だけしてくれと言っても難しいと思う。
たとえ、今は日常生活に全く支障を及ぼさなくても、
気になる症状があると言って受診してみたら？
当然、家族歴は聞かれるだろうし、遺伝型と疑われるはず。
しかし、悪い結果がでても、受け止める覚悟が必要ですよ！
846 ：病弱名無しさん：2011/08/16(火) 18:24:36.94 ID:fD+dOzSS0
ＣＲＡＧによる遺伝子治療はどこまで進んだんだろう？
847 ：病弱名無しさん：2011/08/18(木) 23:33:38.12 ID:ySyXZ5PW0
>>842
自分は東大に通院してないし、突然行ってやってもらった。
もちろん基本は発症前はしないということだけど、
その本人がしっかり分かってて､大丈夫そうならＯＫ，という、まあ医者の判断に委ねられてるんじゃないかな。
ただし、当たり前だけど、親の血液がないとダメ。
うちの場合、田舎の医者が、なかなか東大病院に血液を送るのを嫌がって、それで時間かかった。
それさえクリアできれば、いきなり行ってもやってくれるよ。
もう数年前だから細かいこと忘れたけど。
自分は東大に通院してないし、突然行ってやってもらった。
もちろん基本は発症前はしないということだけど、
その本人がしっかり分かってて､大丈夫そうならＯＫ，という、まあ医者の判断に委ねられてるんじゃないかな。
ただし、当たり前だけど、親の血液がないとダメ。
うちの場合、田舎の医者が、なかなか東大病院に血液を送るのを嫌がって、それで時間かかった。
それさえクリアできれば、いきなり行ってもやってくれるよ。
もう数年前だから細かいこと忘れたけど。
昔から運動音痴だった兄貴が、検査入院してこの病気が発覚。俺としては兄貴がトロい理由がわかってスッキリしたが、遺伝性だとわかり凹んでる。遺伝だとすれば、親から俺におりてきてることも考えられる？
母親がショックから倒れ、相談できる人もいなくて１人で不安な日々を過ごしてるんだが。
母親がショックから倒れ、相談できる人もいなくて１人で不安な日々を過ごしてるんだが。
ほしゅ
851 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 23:18:19.39 ID:JvZap3640
保守
>848 あなたにこの病気の兆候はある？兆候はお兄さんを見ててわかると思うけど。
お兄さんに症状が現れた歳を、
あなたが無事に越せれば、まあ、一安心じゃないかな。
お兄さんに症状が現れた歳を、
あなたが無事に越せれば、まあ、一安心じゃないかな。
853 ：病弱名無しさん：2011/10/04(火) 20:42:15.95 ID:tMHruGLQ0
ほす
854 ：病弱名無しさん：2011/10/06(木) 22:10:01.91 ID:DbVs44hM0
「1リットルの涙」で知られる難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1317906217/
難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明
群馬大の平井宏和教授（神経生理学）らの研究グループは５日、女性患者の日記を基にしたドラマ「１リットルの涙」で
知られる難病の脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部をマウス実験で解明したと発表した。
遺伝子異常で生じた変異型酵素が、正常な酵素の働きを妨げ、運動機能に影響を及ぼすことがわかった。
異常な酵素をなくす治療法の有効性が裏付けられた形だ。平井教授は「臨床試験への大きな一歩」とし、
５年以内にヒトへの治療開始を目指す。
今回、解明されたのは、約３０種類ある遺伝性の同変性症の一つ。正常な酵素を持ったマウスに変異型酵素を作る
遺伝子を注入すると、変異型酵素が、正常な酵素や、運動学習に不可欠な別の種類の正常な酵素の機能も妨害
することが判明した。研究成果は、米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」電子版に掲載された。
平井教授は２００８年３月、今回とは別の種類の同変性症で、マウスへの遺伝子治療に成功しており、今回の種類の
同変性症にも応用可能とみられる。これまでは発症の仕組みが分かっていなかったため、遺伝子治療を臨床試験に
導入する段階に至っていなかった。
■ 脊髄小脳変性症
歩行が困難になる、話す時に舌がもつれるなどの運動失調が主な症状で、１０～２０年という長い年月をかけて
進行することが多い。国内には約２万３５００人の患者がおり、約３割は遺伝性とされるが、詳しい原因や根本的な
治療法は分かっていない。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111006-00000301-yomidr-sci
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1317906217/
難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明
群馬大の平井宏和教授（神経生理学）らの研究グループは５日、女性患者の日記を基にしたドラマ「１リットルの涙」で
知られる難病の脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部をマウス実験で解明したと発表した。
遺伝子異常で生じた変異型酵素が、正常な酵素の働きを妨げ、運動機能に影響を及ぼすことがわかった。
異常な酵素をなくす治療法の有効性が裏付けられた形だ。平井教授は「臨床試験への大きな一歩」とし、
５年以内にヒトへの治療開始を目指す。
今回、解明されたのは、約３０種類ある遺伝性の同変性症の一つ。正常な酵素を持ったマウスに変異型酵素を作る
遺伝子を注入すると、変異型酵素が、正常な酵素や、運動学習に不可欠な別の種類の正常な酵素の機能も妨害
することが判明した。研究成果は、米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」電子版に掲載された。
平井教授は２００８年３月、今回とは別の種類の同変性症で、マウスへの遺伝子治療に成功しており、今回の種類の
同変性症にも応用可能とみられる。これまでは発症の仕組みが分かっていなかったため、遺伝子治療を臨床試験に
導入する段階に至っていなかった。
■ 脊髄小脳変性症
歩行が困難になる、話す時に舌がもつれるなどの運動失調が主な症状で、１０～２０年という長い年月をかけて
進行することが多い。国内には約２万３５００人の患者がおり、約３割は遺伝性とされるが、詳しい原因や根本的な
治療法は分かっていない。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111006-00000301-yomidr-sci
855 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 19:19:25.05 ID:83lixIBo0
ＧＪ！
856 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 00:07:53.73 ID:Eak+zXMe0
お願い、平井教授３年以内になんとか。
857 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 16:25:18.45 ID:cka+PcJh0
>>854
臨床試験に立候補します（５０代 男）
臨床試験に立候補します（５０代 男）
俺も
859 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 17:27:46.66 ID:TpQowcHV0
俺も
860 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 12:59:42.92 ID:pW9qWsWF0
保守
861 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 20:05:29.88 ID:kMFN8LyGO
手足が動かなくなり、絶望がゴールの哀れな奴らが集まるスレはここですか？ｗ
さっきNHKでなんかやってた？
最後の台詞しか聞けなかった・・・。
最後の台詞しか聞けなかった・・・。